Ika Rara Rosita*, M Heru Muryawan**
Latar  belakang  : Penderita  sindrom  nefrotik  resisten  steroid (SNRS)  dan  sindrom  nefrotik relaps  mempunyai  frekuensi  lebih banyak untuk menjalani rawat inap dan rawat jalan. Hal tersebut dapat  mempengaruhi  tingkat  kualitas  hidup  anak.  Penelitian tentang  kualitas  hidup  anak  SNRS  dan  SN  relaps  belum  pernah dilakukan.  Tujuan  penelitian  ini  adalah  untuk  membuktikan perbedaan antara kualitas hidup anak SNRS danSN relaps.
Metode : Desain cross sectional pada 35 anak SN (10 SNRSDAN 25 SN relaps) di klinik Anak   Rumah Sakit Umum Pusat (RSUP) Dr.  Kariadi  Semarang  dan  kunjungan  rumah  selama  April  2011 sampai Juni 2011. Semua subyek dilakukan wawancara terpimpin menggunakan  kuesioner  PedsQL  umum  dan  spesifik  penyakit kronik  ginjal.Diagnosis  SNRS  dan  SN  relaps  secara  klinis  dan penentuan kualitas hidup menggunakan PedsQL. Penentuan Uji normalitas  dianalisis  dengan Shapiro-Wilk. Uji  beda  dianalisis dengan t-test tidak berpasangan.
Hasil : Pada SNRS didapatkan skor umum 55,7 (SD 10,59) dan SN relaps 55,6  (SB  13, 18)  ( p =0,986),  sedangan  pada  skor  spesifik penyakit kronik ginjal SNRS 53,7 (SD 9,34) dan SN Relaps 58,7 (SD 13,81) ( p =0,299).
Simpulan  : Tidak  terdapat  perbedaan  secara  statistik  tentang kualitas hidup anak SNRS danSN relaps.
Kata kunci : kualitas hidup, sindrom nefrotik, PedsQ
*Mahasiswa FK UNDIP Semarang, **Bagian/SMF Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran Universitas Diponegoro/

## RSUP Dr.Kariadi Semarang

## Abstrak
Background : Children with steroid resistant nephoitic syndrome (SRNS)  and  relapse  nephrotic  syndrome  are  may  often  to  be hospitalized. It can affect the quality of life of the children. There is no research of quality of life yet in children with SRNS and relapse nephrotic syndrome. The objective of this study is to determine the difference between the quality of life in children with SRNS and relapse nephrotic syndrome.
Methods : Cross-sectional study was conducted on 35 children (25 relapse nephrotic syndrome and 10 SRNS) of out patient in RSUP  dr.  Kariadi  Semarang  and  home  visit  during  April  2011  to June 2011. The diagnosis of SRNS and relaps NS was clinically and quality  of  life  was  assessed  by  PedsQL. All  subjects  were interviewed by using General and Specific Chronic Kidney Disease PedsQL Questionnaire. Data Normality was analyzed by Shapiro- wilk test, comparison tests between SNRS and relaps nephrotic syndrome by independent t-test. Results : For SRNS group and relaps NS group, the general PedsQL score was 55,7 (SD 10,59) and 55,6 (SD 13,18) ( p =0,986), while the specific chronic kidney disease PedsQLwas 53,7 (SD 9,34) and 58,7 (SD 13,81) ( p =0.299), respectively. Conclusion : There was no significant difference of the quality of life between  children with SRNS and relapse NS.
Keywords : quality of life, nephrotic syndrome, PedsQL
Abstract

## Perbedaan Kualitas Hidup Anak dengan Sindrom Nefrotik Resisten Steroid dan Sindrom Nefrotik Relaps
The differences between the quality of life in steroid resistant and relapse nephrotic syndrome in children

## Original Article
Med Hosp 2012; vol 1 (1) : 42-46

## PENDAHULUAN
Sindrom nefrotik (SN) merupakan kumpulan gejala yang ditandai  dengan  proteinuria  masif,  hipoalbuminemia berat,  edema  dengan  atau  tanpa  hiperkolesterolemia. Klasifikasi  SN  berdasar  respon  pengobatan  steroid meliputi  Sindrom  Nefrotik  Sensitif  Steroid  (SNSS)  dan 2 Sindrom Nefrotik Resisten Steroid (SNRS).
Angka kejadian SN di Indonesia 6 kasus pada tiap 100.000  anak  pertahun.  Perbandingan  laki-laki  dan
3 perempuan  2:1.   Dari  angka  kejadian  tersebut  menurut International Study of Kidney Disease in Children (ISKDC), pada pengobatan inisial terjadi remisi total 94%. Sebagian besar  SNSS  akan  mengalami  relaps (60–70%)  dan  50% diantaranya  mengalami  relaps  sering.  Sekitar  10–20% tidak  respon  terhadap  terapi  kortikosteroid,  yang
4 kemudian diklasifikasikan dalam SNRS.

## Medica Hospitalia
Penilaian  kualitas  hidup (Quality  of  Life,  QoL) merupakan suatu konsep yang mencakup karakteristik fisik  dan  psikologis  secara  luas  yang  menggambarkan kemampuan  individu  berperan  dalam  lingkungannya dan  memperoleh  kepuasan  dari  yang  dilakukannya. Penilaian QoL dipengaruhi  oleh  keadaan  fisik,  mental,
5 sosial,  dan  emosional.   Penilaian  tersebut  dapat dilakukan  dengan  instrumen  pengukur  kualitas  hidup 6 Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).
Penilaian  kualitas  hidup  sangat  penting  pada SNRS dan SN relaps karena mempunyai frekuensi lebih banyak  untuk  menjalani  rawat  inap  maupun  sering kontrol  rawat  jalan.  Pada  anak  sekolah  akan mempengaruhi  beberapa  hal  seperti  gangguan  pada p e r t u m b u h a n   f i s i k n y a ,   t e r j a d i n y a   h a m b a t a n perkembangan  (keterampilan  gerak  motorik  dan ancaman  perubahan  terhadap  perkembangan  identitas seksual serta peran sesuai gender), terjadinya gangguan kognitif  (pelupa,  hambatan  berpikir,  tidak  mampu berkonsentrasi,  dan  ketakutan),  anak  menjadi  sering membolos, terjadi gangguan perkembangan emosional,
7 serta gangguan pada hubungan sosialnya.
Penelitian  tentang  kualitas  hidup  anak  yang menderita  SNRS  dan  SN  relaps  belum  pernah dilaporkan.  Tujuan  penelitian  ini  adalah  untuk mengetahui  perbedaan  kualitas  hidup  anak  dengan SNRS  dan  SN  relaps.  Manfaat  penelitian  ini  untuk menambah  informasi  tentang  kualitas  hidup  anak dengan  SNRS  dan  SN  relaps  dan  diharapkan  dapat meningkatkan  pelayanan  dan  mencegah  efek hospitalisasi pada penderita tersebut.

## METODE
Penelitian cross-sectional pada  orangtua  dari  anak  yang menderita  sindrom  nefrotik  dengan  kriteria  resisten steroid  dan  relaps.  Jumlah  subyek  yang  dibutuhkan adalah  35  anak.  Pemilihan  subyek  menggunakan consecutive  sampling .  Penelitian  dilakukan  di  klinik Anak  RSUP  Dr.  Kariadi  Semarang  dan  kunjungan rumah dari April 2011 sampai Juni 2011.
Diagnosis  SNRS  dilakukan  secara  klinis  yaitu, belum  tercapai  remisi  setelah  pengobatan  prednisone dosis  penuh  selama  28  hari,  sedangkan  dikatakan  SN relaps bila terjadi proteinuria > positif 2 setelah sembuh. Penentuan kualitas hidup menggunakan Pediatric Quality 6 of  Life  Inventory (PedsQL) ,  terdiri  dari  skor  umum meliputi fisik,emosi, sosial, sekolah dan mental dan skor spesifik penyakit kronik ginjal (tabel 3).
Kriteria  inklusi  adalah  orangtua  dari  anak  SN yang  berumur  5–12  tahun  dan  anak  sudah  bersekolah, sedangkan  jika  orang  tua  dari  anak  tersebut  tidak kooperatif,  tidak  komunikatif,  dan  anak  menderita keterbelakangan mental maka subyek dieksklusi.
Subyek yang telah bersedia mengikuti penelitian dilakukan  pemeriksaan  Pengukuran  kualitas  hidup
dengan  menggunakan  kuesioner PedsQL umum  dan PedsQL  spesifik  penyakit  kronik  ginjal.  Analisis  data dengan uji t-test tidak berpasangan.

## HASIL
Sebanyak  35  anak  penderita  SN  terdiri  dari  25 (71,4%) SN relaps dan 10 (28,6%) SNRS. Rerata umur 9,20 ± 2,08. Jenis kelamin laki-laki 21 orang dan wanita 14 orang.  Karakteristik  umum  subyek  penelitian ditunjukkan pada tabel 1.
Sembilan  puluh  satu  persen  subyek  telah menderita  SN  lebih  dari  6  bulan,  17,1%  mengalami komplikasi dan 20% dengan penyakit lain. Karakteristik umum  subyek  yang  berhubungan  dengan  kesehatan ditunjukkan pada tabel 2.
Penderita  SNRS  maupun  SN  relaps  mempunyai nilai  total PedsQL <65,48,  yaitu  kualitas at  risk atau  di bawah  kualitas  hidup  normal.  Skor  umum  dan  skor spesifik  penyakit  ginjal  pada  penelitian  ini  adalah (tabel 3).
K u a l i t a s   h i d u p   d e n g a n   s k o r   u m u m ( p =0,986)maupun skor khusus ( p =0,299)tidak didapatkan perbedaan bermakna secara statistik antara SNRS dan SN relaps.

## PEMBAHASAN
Penelitian kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik (SN)  dilakukan    berdasarkan  kenyataan  bahwa  SN merupakan suatu penyakit kronis yang diobati dengan pengobatan kortikosteroid jangka panjang dan frekuensi kambuh  yang  sering  sehingga  dapat  menyebabkan gangguan  pada  perilaku  umum  dibandingkan  dengan anak-anak  yang  sehat  pada  usia  yang  sama.  Pasien dengan SN dapat terjadi stress nonspesifik terhadap anak y a n g   s e d a n g   b e r k e m b a n g   d a n   k e l u a r g a n y a .
8,9 Perkembangan dunia sosial anak menjadi terbatas. Rerata umur subyek penelitian adalah 9,20 ± 2,08 tahun dengan rentang usia 8–12 tahun. Sesuai penelitian Damanik  di  Jogjakarta  tahun  2006  yang  melaporkan
10 penderita  SN  paling  sering  berusia  8–15  tahun.   Sejak anak  memasuki  usia  sekolah,  intelektual,  sosial,  dan perkembangan  emosi  merupakan  faktor  yang mempengaruhi persepsi seorang anak terhadap kualitas hidupnya, rentang usia 5–13 tahun berada dalam periode 11 perkembangan sosial.
Pendidikan orang tua pada penelitian ini sebagian besar  adalah  sekolah  dasar,  pekerjaan  ayah  sebagian besar adalah karyawan swasta dan kebanyakan ibu tidak bekerja serta pendapatan keluarga sebagian besar ≤ Rp 600.000,-Pendidikan  dan  pekerjaan  mempengaruhi ketaatan berobat dan kontrol ke fasilitas medis yang ada. Keluarga  dengan  penghasilan  rendah  biasanya  akan cenderung  untuk  mengabaikan  kebutuhan  anak. Keadaan tersebut mempengaruhi kualitas hidup anak.
Hasil  penelitian  ini  mendapatkan  lama  sakit sebagian besar > 6 bulan.Semakin lama terapi yang harus dijalani maka semakin buruk kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik. Anak yang menjalani terapi >6 bulan berarti  respon  terapi  jelek  atau  lebih  ke  arah  resisten steroid  sedangkan  SN  resisten  steroid  seringnya  relaps
dan tidak responsif terhadap terapi. Kualitas hidup anak menjadi  normal  bila  edukasi  dan  ketaatan  berobat dijalani  dengan  baik  walaupun  harus  menjalani 8 pengobatan jangka panjang.
Hasil  penelitian  didapatkan  keluarga  penderita SN sebagian besar dengan jumlah anak   ≤ 3 dan nomor urut  anak  pertama.  Jumlah  anak  dan  nomor  urut  anak tersebut  berhubungan  dengan  pengasuhan.  Menurut Satoto, semakin kecil jumlah anak atau nomor urut anak dalam  keluarga,  maka  waktu  yang  tersedia  untuk mendapatkan  informasi  kesehatan  dan  konsultasi  ke dokter akan makin besar, karena beban kerja lebih sedikit dibandingkan  jumlah  anak  yang  banyak.  Sebaliknya makin  besar  jumlah  anak  maka  kesempatan mendapatkan penyuluhan atau konsultasi dengan dokter mungkin  cukup,  namun  waktu  yang  tersedia  lebih 12 terbatas karena kesibukan mengurus anak. Nilai total PedsQL menyatakan nilai kualitas hidup anak.Rerata nilai total PedsQL pada populasi anak sehat adalah 81,38 ± 15,90. Sehingga dinyatakan kualitas hidup “normal”  jika  nilai  total PedsQL ≥  65,48  (  ≥  -1  SD)  dan 13 kualitas  hidup “at  risk” jika  nilai  total PedsQL <65,48. Dalam  penelitian  ini  didapatkan  rerata  nilai  kualitas

## TABEL 1
Karakteristik subyek (n=35)
Variabel Tingkat Pendidikan Ayah N Variabel N Pendapatan Keluarga Total Tidak bersekolah SD SMP SMA PT Tingkat Pendidikan Ibu Tidak bersekolah SD SMP SMA PT Pekerjaan Ayah Tidak bekerja Tukang/buruh PNS/ABRI Karyawan Swasta Lain-lain Pekerjaan Ibu Tidak bekerja Tukang/buruh PNS/ABRI Karyawan Swasta Lain-lain 1 12 8 10 4 1 12 9 11 2 1 14 2 15 3 14 7
1 8 5
= Rp. 600.000,- Rp. 600.000,- – Rp. 1.200.000,- = Rp. 1.200.000,- Jumlah Anak = 3
4 –6 > 6 Urutan Anak 1 2 3 4 5 6
25 7 3 23 8 4
17
8 2 1 4 3
Karakteristik Lama subyek menderita SN n = 6 bulan > 6 bulan Komplikasi lain Ada Tidak Penyakit lain Ada Tidak 3 32 6 29 7 28

## TABEL 2
Karakteristik subyek berhubungan dengan kesehatannya
hidup anak dengan SNRS dan SN relaps di bawah nilai populasi anak sehat.
Penelitian  Ruth  2004,  didapatkan  kesulitan  atau gangguan  dalam  interaksi  sosial,yang  membawa pengaruh pada kondisi mental maupun psikososialanak, orang  tua,  dan  perawat  anak  termasuk  guru  bila  anak
14 telah  memasuki  usia  sekolah.   Hal  tersebut  sejalalan dengan penelitian ini karena pada jenis SN sensitif steroid juga  mengalami  suatu  proses  kekambuhan  yang  akan menyebabkan memburuknya perilaku.
Pada  penelitian  ini  ditemukan  bahwa  terjadi penurunan  kualitas  hidup  dibandingkan  pada  waktu anak tersebut sehat. Sesuai dengan penelitian Neuhaus TJ dkk,  yang  menyatakan  bahwa  pada  anak  SN  biasanya menunjukkan perilaku yang abnormal saat berada dalam keadaan  kekambuhan  yang  merupakan  pengaruh 15 pengobatan prednison.
Hasil  penelitian  ini  secara  statistik  didapatkan kualitas hidup anak tidak berbeda bermakna antara SN relaps  dengan  anak  SNRS,  namun  terdapat  perbedaan rerata  nilai  kualitas  hidup  antara  jenis  SN  relaps  dan SNRS. Pada skor PedsQL umum, SNRS mempunyai nilai rerata  sebesar  0,08  poin  lebih  tinggi  dibandingkan  SN relaps  sedangkan  untuk  skor PedsQL spesifik  pada kelompok SN relaps mempunyai nilai rerata sebesar 5,03 poin lebih tinggi dibandingkan jenis SNRS.
Perbedaan  kategori  skor  umum  total  untuk seluruh  item  pada  tabel  ini  memiliki  kelemahan  yaitu tidak dapat menggambarkan fungsi-fungsi khusus yang
mungkin  terganggu  dan  yang  tidak  terganggu  pada penderita SN. Namun baik untuk melihat kualitas hidup secara  umum.  Untuk  dapat  mengetahui  hal  spesifik terganggu  pada  anak  dengan  sindrom  nefrotik,  juga dilakukan penelitian menggunakan skor spesifik untuk penyakit  kronik  ginjal.  Pada  penelitian  tersebut digunakan  untuk  membandingkan  skor  kualitas hidupnya dengan hasil dari skor umum.
Keterbatasan  penelitian  ini  adalah  tidak dibedakan antara SN relaps jarang dan sering. Penilaian PedsQL tidak dilakukan pada setiap relaps dan pengisian kuesioner  diwakili  orang  tua (parent  proxy) yang kemungkinan  hasil  akan  berbeda  apabila  pengisian kuesioner  dinilai  berdasar  persepsi  sendiri (self  report) oleh penderita SN karena perjalanan hidup anak dengan penyakit  kronis  ini  tidak  dirasakan  sepenuhnya  oleh anak,  sehingga  anak  menilai  bahwa  kualitas  hidupnya baik-baik saja atau anak persepsinya lebih optimis.

## SIMPULAN
Tidak  terdapat  perbedaan  secara  statistik  bermakna k u a l i t a s   h i d u p   a n a k   a n t a r a   S N   r e l a p s   d a n SNRS.Walaupun antara SNRS dan SN relaps sering tidak berbeda bermakna , namun keduanya mempunyai nilai PedsQl di bawah normal, sehingga penelitian intervensi untuk  meningkatkan  kualitas  hidup  anak  sindrom nefrotik perlu dilakukan.
Skor Umum
SN relaps

## TABEL 3
Rerata dan standar deviasi kualitas hidup subyek dengan skor umum dan skor spesifik penyakit ginjal pada SN relaps dan SNRS
SN relaps 55,7 (SD 10,59) p 0,986 Fisik Emosi Sosial Sekolah Mental Spesifik Penyakit Kronik Ginjal Fisik (general fatigue) Penyakit (kidney disease)
Terapi (treatment problem)
Sosial (family and pier interaction)
Kekawatiran (worry)
Penampilan (perceived physical appearance) Komunikasi (communication) 51,57 (SD 21,86) 64 (SD 23,78) 80,35 (SD 8,23) 63 (SD 17,19) 19,58 (SD 14,7) 53,7 (SD 9,34) 59,38 (SD 29,05) 50 (SD 18,57) 44,5 (SD 10,39) 60,42 (SD 17,77) 56,5 (SD 19,59) 50 (SD 35,09) 55 (SD 40,57) 0,693 0,933 0,0,79 0,384 0,790 0,299 0,218 0,968 0,289 0,117 0,723 0,072 0,078 55,6 (SD 13,18) 60,63 (SD 20,69) 63,2 (SD 25,61) 76,67 (SD 21,21) 65 (SD 27,18) 12,5 (SD 18,30) 58,7 (SD 13,81) 47,25 (SD 24,48) 53,2 (SD 20,30) 75,26 (SD 15,49) 54,33 (SD 19,56) 53,2 (SD 26,38) 63,33 (SD 19,05) 64,43 (SD 37,36)
Keterangan : Rerata nilai total PedsQL populasi anak sehat adalah 81,38 ± 15,90 Kualitas hidup “normal” jika nilai total PedsQL ≥ 65,48 (≥ -1 SD) Kualitas hidup “at risk” jika nilai total PedsQL < 65,48.

## DAFTAR PUSTAKA
1. Niaudet P. Boyer O. Idiopathic nephritic syndrome in children : clinical  aspects.Dalam:  Avner  ED,  Harmon  WE,  Niaudet  P, Yashikawa  N,  penyunting.  Pediatric  Nephrology.  Edisi  ke-6. Berlin Hiedelberg : Springer-Verlag , 2009 ; 667-702.
2. Haycock  G.  The  child  with  idiopathic  nephritic  syndrome. Dalam  :  Webb  N,  Postlethwaite  R,,penyunting.  Clinical pediatric  nephrology.  Edisi  ke-3.Oxford:  Oxford  University Press, 2003; 341-66.
3. Wila Wirya IGN. Penelitian beberapa aspek klinis dan patologi anatomis  sindrom  nefrotik  primer  pada  anak  di  Indonesia (Disertasi).Jakarta:FKUI; 1992.
4. International  study  of  kidney  disease  in  children.  Nephrotic syndrome  in  children.  Prediction  of  histopathology  from clinical  and  laboratory  characteristic  at  time  of  diagnosis. Kidney Int.1978;13:159
5. Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality  of  life  in  children  and  adolescents  with  chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease  categories/severities  utilizing  the  PedsQL™  4.0 Generic  Core  Scales  [serial  online].  16  Juli  2007  [cited  11 O k t o b e r   2 0 1 0 ] . f r o m   :   h t t p : / / w w w . h q l o . c o m / content/5/1/143
6. Varni  JW.  The  PedsQLTM  measurement  model  for  the pediatric quality of life inventory.[serial online]. 2010 [cited 29 November  2010].  from  :  http://www.pedsql.org/ pedsql2.html
7. Sri IE. Hubungan antara stress hospitalisasi dengan perubahan pola  tidur  anak  usia  prasekolah  yang  dirawat  di  ruang cempaka  BRSD  RAA  Soewondo  Pati  [skripsi].  Semarang: Program Ilmu Keperawatan Fakultas Ilmu Keperawatan dan Kesehatan  Universitas  Muhammadiyah  Semarang;  2008.
http://digilib.unimus.ac.id/files/disk1/104/jtptunimus-gdl- sriindahek-5180-3-babii.pdf
8. Simatupang DF.Tingkat kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik primer kelainan minimal dan bukan kelainan minimal di RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta (Tesis). Yogyakarta: Program Pasca Sarjana Universitas Gajah Mada; 2009.
9. Mehta M, Bangga A, Pande P, Bajaj G, Srivastava RV.Behaviour problems in nephrotic syndrome.Indian Peiatr. 1995 ; 32:1281-6
10. Damanik  MP.  Hubungan  antara  human  leucocyte  antigens (HLA)  dengan  SN  primer  pada  anak  di  RSUP  Dr.  Sardjito Yogyakarta.(Disertasi)  Yogjakarta  :  Medica  Fakultas kedokteran Universitas Gajah Mada Yogyakarta.2006
11. Levine MD. Middle childhood. Dalam: Levine MD, Carey WB, Crokcker  AC,  penyunting.Development  behavior  pediatrics. Edisi ke-3. Philadelphia: WB Saunders Co. 1999: 51-68.
12. Satoto,  Pertumbuhan  dan  Perkembangan  Anak,  (Disertasi), Semarang:Undip, 1990.
13. Health  Assessment  ProjectFirst  Year  Results,  Data  Insights Report  No.  10  (Sacramento:  Children's  Health  Assessment P r o j e c t ,   N o v e m b e r   2 0 0 2 ) ,   a v a i l a b l e   o n l i n e   a t http://www.mrmib.ca.gov/MRMIB/HFP/PedsQLYr2CHH S.pdf.
14. Ruth  EM,  Landolt  MA,  Neuhaus  TJ,  Kemper  MJ.  Health Related quality of life and psychosocial adjustment in steroid sensitive nephrotic syndrome.J Pediatr,2004 ;145:778-83.
15. Neuhaus TJ, Langlois V, Licht C. Behavioural abnormalities in children  with  nephritic  syndrome-an  underappreciated complivation  of  a  standart  treatment?  Nephrol  Dial Transplant.2010;25:2397-9.