Pengalaman Ibu Merawat Anak Thalasemia di RSUD Dr.Slamet Garut
Sri Yekti Widadi 1 , Selina Oktaviani 2

## Abstrak
Thalasemia  adalah  kelainan  darah  yang  diturunkan  dari  orangtuanya,  anak  dengan thalasemia  harus  melakukan  tranfusi  darah  secara  rutin  yang  mengakibatkan  kelebihan  zat besi, selain itu juga harus mengomsumsi obat kelasi besi untuk mengurangi kelebihan zat besi akibat keseringan tranfusi darah yang dilakukan seacra rutin dan jangka waktu lama. Adanya perawatan tranfusi dengan secara rutin. sehingga sangat perlu ibu mendampingi anaknya. Ibu tidak  hanya  melakukan  aktivitas  sehari-hari  saja  melainkan  ibu  sebagai  perawat  dimana merawat  anak-anaknya  yang  sakit.  sehingga  sangat  perlu  ibu  Selama  perawatan  dan Pengetahuan mengenai thalasemia sangat penting Metode yang digunakan pada penelitian ini adalah  kualitatif  dengan  metode  fenomologi  dekriptif  ini,  bertujuan  untuk  mengeksplor pengalaman  ibu  merawat  anak  thalasemia.  Hasil  penelitian  menunjukan  5  tema  yaitu  1) Perasaan Ibu pertama mengetahui anaknya Thalasemia (kaget, syok, tidak menerima,menerima),  2)  Upaya  ibu  Mengobati  Anak,  3),  kendala  ibu  merawat  anak thalasemia,  4)  Menerima  kenyataan  setelah  melakukan  pengobatan  5)  Dukungan  yang diperoleh  ibu.    Kesimpulan  Diharapkan  tenaga  kesehatan  termasuk  perawat  anak  dapat memberikan  pengetahuan  dalam  perawatan  dan  pengetahuan  kepada  keluarga  terutama  ibu yang mendampingi anaknya sealama perawatan.
Kata Kunci : Thalasemia, perawatan, pengalaman ibu Merawat Anak.

## Abstract
Thalassemia is a blood disorder inherited from parents, children with thalassemia have to  do  regular  blood  transfusions  that  result  in  excess  iron,  but  also  must  consume  iron chelation  drugs  to  reduce  excess  iron  due  to  frequent  blood  transfusion  that  is  carried  out routinely and for a long period. The existence of routine transfusion treatment. so it is very necessary for the  mother to accompany her child. The mother does not only carry out daily activities,  but  also  as  a  nurse,  caring  for  her  sick  children.  so  it  is  very  necessary  for  the mother During treatment and Knowledge of thalassemia is very important. The method used in  this  study  is  qualitative  with  this  descriptive  phenomenology  method,  aimed  at  exploring the experience of mothers caring for thalassemia children.. The results showed 5 themes that is 1) The feeling of the first mother knowing her child Thalassemia (shocked, shocked, did not accept, accept), 2) Efforts to treat the child's mother, 3), the constraints of the mother caring for thalassemia children, 4) Accepting the reality after treatment 5) Support obtained by the mother. Conclusion It is expected that health workers, including child caregivers, can provide knowledge  in  care  and  knowledge  to  families,  especially  mothers  who  accompany  their children during care.
Keywords :  Thalassemia, care, mother's experience caring for children.

## PENDAHULUAN
Angka kejadian penyakit Thalasemia di  dunia  berdasarkan  data  dari  Badan Organisasi  Kesehatan  Dunia  atau World Heatlh  Organization (WHO)  menyatakan,
insiden    pembawa  sifat  Thalasemia  di Indonesia  berkisar  6-10%,  artinya  dari setiap  100  orang  6-10  orang  adalah pembawa  sifat  Thalasemia, Berdasarkan
data  dari  Yayasan  Thalasemia  Indonesia, kasus  thalasemia  (kelainan  sel  darah
merah) mayor di Indonesia terus meningkat  sejak  lima  tahun  terakhir.  Pada
tahun 2012 terdapat 4.896 kasus thalasemia  mayor  dan  pada  2017  terus meningkat menjadi 8.616
kasus
(Kemenkes, 2018)
Di  Provinsi  Jawa  Barat  sendiri jumlah  penderita  Thalasemia  memiliki jumlah  penderita  terbanyak  di  Indonesia menunjukkan  angka  yang  tinggi  dengan pencapaian  angka  3.264  penyandang Thalasemia  di  akhir  tahun  2017  . Berdasarkan data yang di peroleh Yayasan
Thalasemia Indonesia (YTI) dan Perhimpunan Orang Tua Penderita
Thalasemia  Indonesia    (POPTI)  mei  2018,
Jumlah  ini  menunjukkan  40,2%  dari  total
kasus Thalasemia nasional dan menempatkan  provinsi  Jawa  Barat  pada peringkat tertinggi untuk
jumlah penyandang talasemia di Indonesia.
Berdasarkan data yang diperoleh mei 2018 Pencegahan  dan  Pengendalian  Penyakit (P2P)   Dinas  Kesehatan  Kabupaten  Garut tercatat  lebih  dari  270  warga  menderita Thalasemia  mayor  sehingga  harus  selalu melakukan  tranfusi  darah  (Dinkes,2018).
Data  yang  diperoleh  di  rekam  medik RSUD  dr.Slamet  Garut  didapatkan  angka penderita  Thalasemia  pada  bulan  januari sampai november 2018 mencapai 226.
Thalasemia merupakan Penyakit
kelainan  darah  yang  menyebabkan  sel
darah  (hemoglobin)  merah  cepat  hancur sehingga  usia  sel-sel  darah  menjadi  lebih pendek  umurnya  dari  sel  darah  normal pada  umumnya  bertahan  hingga  120  hari, ditandai    dengan  anemia    (Sukri,  2016). Berdasarkan tingkat keparahannya,
Thalasemia  dibagi  menjadi  tiga  jenis Thalasemia  yaitu  minor,  intermedia,  dan mayor.  Pada  penderita  Thalasemia  minor dan  intermedia  yang  bersifat  ringan sehingga  tidak  membutuhkan  tranfusi darah yang rutin (Wong, 2009).
Anak  dengan  Thalasemia  mayor harus  melakukan  tranfusi  darah  secara rutin  dan  teratur.  Namun  pada  tranfusi darah  dapat  memberikan  efek  samping, dimana kelebihan zat besi yang menyebabkan kerusakan liver, jantung, dan organ lainnya,   (Kiswari, 2016). Sehingga anak  harus  mengkomsusi  obat  kelasi  besi untuk  menguarangi  kelebihan  zat  besi akibat  keseringan  tranfusi  darah  yang dilakukan secara rutin dalam jangka waktu yang  lama.  Hal  inilah  peran  keluarga terutama  ibu  dan  peran  perawat  penting untuk anak thalasemia.
Studi pendahuluan yang dilakukan diruang poli  thalasemia  RSUD  dr.Slamet  Garut pada tanggal 7 Desember 2018 didapatkan data  dari  bulan  november  2018  terdapat 226  penderita  thalasemia  yang  sedang dalam  pengobatan  diruang  poli  thalasemia RSUD  dr.Slamet  Garut.  Berdasarkan  hasil wawancara  dengan  tiga  orang  ibu  yang mempunyai  anak  thalasemia  dan  sedang
menjalani anak menjalani tranfusi darah di
RSUD  dr.Slamet  garut.  Ibu  yang  pertama
mengatakan sedih saat mengetahui anaknya dikatakan thalasemia, dan mengeluh  saat  ketidak  sediaan  darah  pada saat melakukan terapi tranfusi sehingga ibu harus  ke  pelayanan  kesehatan  lain.  Ibu yang  kedua  mengatakan  tidak  menerima pertama kali mendengar anaknya thalasemia  karena  merasa  sebaik-baik mungkin  dalam  merawat  anaknya,  Ibu yang  ketiga  mengatakan  kaget  saat mendengar  anaknya  thalasemia,  adanya kekhawatiran masa depan pada anak akibat sering  meninggalkan  sekolah,  melantarkan anak yang lain, meninggalkan pekerjaannya.

## METODE PENELITIAN
Metode  penelitian  ini  menggunakan metode  kualitatif  dengan  pendekatan fenomenologi.  Pengambilan  sampel  yang digunakan yaitu purposive sampling dengan  jumlah  tiga  orang  informan  dan teknik pengumpulan data berupa
wawancara mendalam. Adapun langkah-langkah menganalisa  data  menurut  Colaizzi  dalam Streubert dan Carpenter, 2003. Mendengarkan  hasil  wawancara  dengan
informan,  membaca  hasil  transkip  yang sesuai dengan pernyataan partisipan,
menguraikan arti kandungan sesuai dengan peryataan  partisipan  untuk  di  jadikan  kata kunci,  melakukan  pengkatagirian  kata
kunci  dalam  sub-sub  tema  yang  baru, mendeskripsikan  tema  tema  yang  sudah ada secara lengkap berdasarkan pengalaman  ibu  dengan  anak  thalasemia. Melakukan  pertemuan  kembali  dengan pengalaman  ibu  dengan  anak  thalasemia yang  telah  di  jadikan  informan  untuk melakukan  uji  keabsahan.,  merevisi  isi pernyataan sesuai dengan hasil uji keabsahan.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
1. Hasil Penelitian
Informan dalam penelitian ini terdapat  5  perempuan  dengan  usia  mulai dari 27-45 Tahun, dengan tingkat pendidikan terakhir mulai SD dan SMA/SMK,  dengan  pekerjaan  yaitu  ibu rumah.
Penelitian  ini  mengungkapkan  5 tema  :yaitu:  1)  Perasaan  Ibu  pertama mengetahui anaknya Thalasemia, 2) Upaya ibu  Mengobati  Anak,  3)  kendala  ibu merawat  anak  thalasemia,  4)  Menerima kenyataan  setelah  melakukan  pengobatan
5) Dukungan yang diperoleh ibu.
a. Perasaan  Ibu  pertama  mengetahui anaknya Thalasemia.
ketiga  partisipan  mengalami  tahap kaget , syock, dan tidak menerima kenyataan  masa  duka  pada  saat  pertama kali mengetahui anaknya mengenai Thalasemia.
“ Raraosan  mah  kumahanya  (Ibu  tampak bingung), da kermah teterangnya panyawat  ieu  teh  naon,  asa  rewas  weh
neng pertama ngadangu mah bari kedah d tranfusi teras... (P1)”
“ Ah  ngedrop  neng  (mengerutkan  kening) ,teu sadar neng dugi ka sabaraha hari, pas terang si ade kieu teh, naha bet tiasa kieu, naha  awalna  kumaha,  ngawitan  mah  ah terguncng weh neng... (P4) ” “  soak  neng...  ,tidinya  teh  ibu  teh  teu ngiringan  KB,  ayeunamah  ngiringan  KB da  soak  neng,  perasaan  ibu  teh  da  tos bener  ngarawat  si  ade  teh  (sambil mengerutkan  kening),  upami  enjing-enjing sok  d  poyankeun  ,tapi  naha  bet  tiasa kieu.... (P5)”.
Namun  ada    dua  partisipan  yang dapat  menerima  kondisi  anaknya.  Respon positif  muncul  pada  ibu  yang  memilki kedua anaknya sabar dan pasrah , ada juga pada  partisipan  ini  dengan  cepat  bisa berada  dalam  fase  penerimaan  karena kesabaran  dan  berserah  diri  kepada  Alloh
SWT.
“ahh  terima  weh  neng  tos  kedahna,  jadi teu kaget teuing soalna kaka na sebelumna Thalasemia jadi gak kaget .. “(P2) “ kitu  tea  weh  neng  da  tos  kumaha  etamah ujian ti alloh neng, da sanes kahoyong,sadayana  panyakit  ge  da  aya landongna... (P3)” . b. Upaya ibu mengobati penyakit anak
informan menyatakan bahwa
perawatan  yang  dilakukan  ibu  mengenai anaknya yaitu diantaranya :
1. mengatur pola makanan
“ perawatana  mah  eta  weh  neng  tina tuangeun  teu  kengeng  nu  zat  besi  saur perawatna nateh neng ..(P1)” “ Makanan kedah dijagi neng ...(P3) ” “Dijagi pola makana neng (P4)
2.Ibu mengatur aktivitas anak
“ paling teu kengeng kacapean ulah siga nu sanes,  upami  aya  kagiatan  disakola dipiwarang  teu  kengeng  ngiringan,  mun
uih  sakola  ge  atos  calik  dibumi  da kacapean mah bilih ngedrop. ..(P2)” “teu kengeng kacapean oge neng...(P3)” “ aktivitas  na  dikirangan  ,komo  saageung kieu mah neng ah nuju  mejeuh-meujeuhna (tertawa-tawa)  awalnamah  teu  terang upami  aktivitas  aktif  pisan  otomatis sidarahna  teh  enggal  lungsurna,  konsul konsul  ka  dokter  ayeunamh  dijagi  weh ,Kadang  sharing  sareng  ibu-ibu  sami  nu putra na Thalasemia ...(P4)
melakukan tranfusi ,dan mencari informasi sharing  dengan  tenaga  kesehatan  atau dengan ibu-ibu yang sama.
“ Dipiwarang  tong  seer  ameng-amengan, da  ade  mah  benten  sareng  nu  sanes  sok dikitukeun  neng  ku  ibu  mah,  upami disakola  ge  pan  sok  aya  olahraga  tara ngiringan  ,kadang  tara  masuk  sakola upami  aya  jadwal  olahraga  mh  neng  (ibu sambil senyum-senyum). ..(P5)”.
3.  Partisipan  juga  berusaha  dalam  mencari
informasi tentang penyakit anaknya
“ pas  pertama  kan  teu  terang  aktivitas kedah  dibatasi,  jadi  konsul  ka  dokter  atau sharing  sareng  ibu-ibu  nu  sok  aya  didieu sami  nu  ngantosan  tranfusi  putra  na  neng (sambil senyum) ...(p4)”
c. Kendala  ibu  dalam  merawat  anak
thalasemia
lima informan didapatkan beberapa pernyataan,  informan  menyatakan  bahwa kendala  perawatan  ibu  mengenai  anaknya yaitu diantaranya :

## 1. keterbatasan aktivitas
“paling  neng  upami  beberes  dikintun  hela da tranfusi (P1)”
“Kadang  sok  dikintun  hela  neng  beberes dibumi,  kadang  sok  gantian  sareng  suami soalna  kan  ibu  mah  anak  dua-dua  na tranfusi (P2)”
“kadang  neng  beberes  dikantunkeun  hela (P3)”
“paling  eta  neng  upami  beberes  dikantun hela da ade kedah tranfusi RS..(P4)”

## 2. kesulitan ekonomi
“Eta  neng  upami  teu  aya  artos  kanggo ongkos.. (P3)” kadang sok stress neng kahiji artos kanggo ongkos,  si  ade  tos  pucet  ,  upami  tos  bade tranfusi  teh  ,  sakedap  dei  si  ade  tranfusi kedah aya acis kanggo ongkos kadang ibu mah sok kitu neng, komo neng pas pertama ngangge  umum  da  teu  acn  ngadamel  bpjs ah neng artos teh lumayan ,tapi alhmdulilah  ayeunamh  tos  ngangge  bpjs ... (P5)”
d. Menerima kenyataan setelah melakukan pengobatan Informan menyatakan merima anaknya setelah lama melakukan
perawatan anakanya adalah sabar,
menerima  kenyataan,  berusaha  menerima, dan memasrahkan diri.
“Ah neng kedah sabar, da sanes kahoyong neng,  da  kahoyong  mah  damang,  tapi  ari tos  kedahna  dipasihan  kieu  mah  nya terima weh neng (P1)”
“..ah berusaha menerima weh neng ari tos kedah kumaha dei..(p2)”
“..dijalani  weh  neng  tos  kedahna  kieu ,sabar neng...(P3)”
“sabar neng terima weh ,tos kedahna kieu ti alloh.. (P4)”
“ah  nerima  neng  ayeunamah  ,  wios  keun neng  pasrahkeun  weh  ka  alloh  neng  ibu ma..(P5)
e. Dukungan  yang  diperoleh  ibu  dalam

## merawat anak thalasemia.
Lima  informan  didapatkan  beberapa pernyataan,  informan  menyatakan  merima anaknya setelah lama melakukan
perawatan anakanya adalah sabar,
menerima  kenyataan,  berusaha  menerima, dan memasrahkan diri.
“Tikeluargi neng kedah lebih
diperhartoskeun.. (P1)”
“  ti  suami  neng  alhmdulilah  bagi-bagi tugas  neng,  ibu  mah  utri  duanana thalasemia,  jadi  baak  nu  nyandak  hela  ka RS.  Ibu  dibumi  beberes  hela,  atos  beres nyusul ka RS kitu neng  (P2)”
“Alhmdulilah  neng  kedah  sabarr..  pas awal  awal  pan  sesah  nya  alit  keneh    mah alim  nangis  ,  sok  dianter  ku  keluarga upami tranfusi teh cukup lumayan lami...(P3)”
“  alhmdulilah  neng  sok  kadang  aya  nu kers    donor  darah  ti  keluargi,  teras  sok ngajajap ka RS ,
“ti keluarga alhmdulilah upami teu gaduh acis  sok  dipasihan  nambut  neng  ,  ti keluarga  alhmdulilah  upami  teu  gaduh acis sok dipasihan nambut neng. (P5)”

## 2. Pembahasan
Ibu  yang  memiliki  anak  dengan thalassemia
mengalami gangguan psikologis,  seperti  merasa  tidak  menerima kenyataan,  kesedihan  dan  rasa  bersalah Prasomsuk et  al., 2007;  Commodari,
(2010)  dalam  Yadi  Afrida,  dkk.  (2016).
Masa  awal  saat  anak  didiagnosis  dengan penyakit  kronik,  ibu  mengalami  gejolak emosi  dan  ciri  khas  pada  keadaan  ini adalah  syok,  tidak  percaya  dan  menolak Hockenberry  &  Wilson,  (2009)  dalam Fetriyah Hanik U, dkk (2016).
Pada  partisipan  pada  saat  pertama kali mendengar anaknya thalasemia syock, sedih dan tidak dapat menerima kenyataan. Penelitian  ini  didukung  dengan  didukung oleh  penelitian  Fetriyah  Hanik  Umi,  dkk, menyatakan  bahwa  terdapat  ibu  yang
pertama kali mengetahui anak nya mengenai  Thalasemia,    Tidak  menerima kenyataan  (ibu  mengalami  perasaan  kaget, sakit  hati  dan  bingung  saat  pertama  kali mengetahui anak mengalami thalassemia).
Anak  dengan  thalasemia  akan membutuhkan dan harus menjalani tranfusi darah  yang  teratur  untuk  mempertahankan kehidupannya,  selain  itu  anak  juga  harus mengkonsumsi  obat  kelasi  besi  yang bertujuan  untuk  mengurangi  kelebihan  zat besi  akibat  transfusi  darah  yang  dilakukan secara  rutin  dan  dalam  jangka  waktu  lama Hockenberry  &  Wilson  (2009)  dalam Renylda Reta (2018).
Hasil yang didukung dalam penelitian Hasil penelitian Isworo Atyanty, dkk  (2012)  menunjukkan  bahwa  dengan mengomsumsi  kandungan  zat  besi  yang tinggi  yang  terdapat  pada  penelitian  ini bahwa banyak responden yang mengandung  zat  besi  ,  sehingga  rata-rata kadar  hemoglobin  7,99  sebanyak  59,  49% dengan  mengomsumsi  makanan  dengan tinggi zat besi, sehingga harus diperhatikan dalam makanan pada anak thalasemia.
Thalasemia  mayor  akan  mengalami gangguan  sintesis  rantai  beta  sehingga akan  terbentuk  sel  darah  merah  yang kandungan  Hbnya  kurang.  Selain  itu rendahnya  jumlah  sel  darah  merah  atau tidak cukupnya hemoglobin pada sel darah merah,  sehingga  menyeababkan  sel  darah merah  gagal  terbentuk  dengan  baik  dan
tidak dapat membawa oksigen yang cukup, dan terjadilah anemia (sukri 2016).
Hal  ini  didukung  oleh  penelitian Sumiarsih  dwi  (2016)  menunjukan  bahwa respon fisik pada thalasemia mayor seluruh partisipan  dengan  aktivitas  sehari-harinya biasa  seperti  anak-  anak  pada  umunya, namun  keluarga  selalu  memantau  dan membatasi kegiatan bermainnya, mengingatkan  kondisinya yang  tidak maksimal untuk beraktivitas sehari-hari.
Ibu akan selalu berusaha mengupayakan  dan  melakukan  hal-hal yang  terbaik  untuk  kesembuhan  anaknya. Menurut  Wong,  2009  mengungkapkan mekanisme  koping  yang  dapat  digunakan. menanyakan  informasi  berkenaan  dengan diagnosa  dan  kondisi  anak  pada  saat  ini  . Mencari  pertolongan  dan  dukungan  orang lain ( dari dalam maupun luar).
Hasil  penelitian    seseorang  yang memiliki  pengetahuan  yang  luas  akan cenderung  berperilaku  hidup  sehat  dan sadar  tentang  pentingnya  pemeliharaan kesehatan  serta  kesejahteraan  keluarga. membawa  optimisme  pada  orangtua  dan memberikan  kekuatan  untuk  melakukan perawatan  rutin  pada  anak  yang  otomatis akan meningkatkan kualitas hidup.
Keluarga harus menyediakan waktu lebih  banyak  untuk  menemani  anak menjalani  pengobatan  dan  begitu  finansial untuk  biaya  pengobatan  anak.  Sehingga keluarga  juga  sangat  cemas  terhadap anaknya sehingga keluarga sangat
overprotektif  pada  anak  (Wong  et  al,
2009).  Penelitian    yang  dilakukan  indriani (2011)  dimana  bahwa  ibu  menyatakan biaya  untuk  tranfusi  ,  obat  kalesi    dan pemeriksaan  rutin  pda  thalasemia  ,selain itu  tranportasi  biaya  ke  rumah  sakit  dan biaya  hidup  selama  dirumah  sakit,  biaya untuk sehingga ketidakmampuannya untuk membiayai perawatan Thalasemia.
Suatu  untuk  memecahkan  masalah atau  menguarngi  stress  yang  diakibatkan atau  peristiwa  dengan  strategi  koping keluarga eksternal ,menurut friedman, dkk, (2010)  yaitu  :  1)  mencari  informasi, keluarga  yang  mengalamai  kecemasan memberikan  respon  secra  kognitif  dengan cara  mencari  pengetahuan  dan  informasi yang  berhubungan  dengan  stressor.  2) Memelihara  hubungan  afektif  dengan komunitas, merupakan suatu koping keluarga  yang  berkesinambungan,  dimana anggota keluarga adalah partisipan- partisipan dalam organisasi, misalnya pada kasus thalasemia, terdapat yayasan thalasemia  indonesia,  3)  mencari  sistem pendukung sosial,merupakan strategi koping  keluarga  eksternal  yang  utama,  4) mencari  dukungan  spiritual,  kepercayaan kepada tuhan dan berdoa didefinisikan oleh keluarga  sebagai  cara  paling  penting  bgi keluarga  dalam  mengatasi  suatu  stressor yang  berkaitan  dengan  kesehatan.    Hasil Penelitian  ini didukung  oleh  Yati  Afrida, dkk (2016). Menunjukan bahwa thalasemia
merupakan
cobaan/ujian dari
Allah.Penyikapan  terhadap  anaknya  yang menderita  talasemia  didasarkan  secara positif dan negatif.
Ada  juga  yang  didukung  oleh penelitian  Hamsya    (2015)menyatakan bahwa sikap pasrah juga dapat memberikan  peranan  pada  ibu  dalam menjalani  rutinitas  kehidupan  bersama anak  thalassemia,  menjadi  lebih  terlibat pada  apa  saja  yang  dilakukannya,  serta yakin  dapat  membuat  suatu  perubahan  ke arah lebih baik.
Orangtua terutama ibu selama merawat  anak  Thalasemia,  ibu  akan mengalami  suka  duka  dan  hal  tersendiri bagi  pengalaman  ibu.  Pada  saat  ibu menerima dukungan dukungan dari Suami, Keluarga  besar,  teman/tetangga,  sesama ibu  yang  merawat  anak  thalassemia  dan tenaga kesehatan. Seperti smangat, motivasi,  mendengarkan  keluh  kesah  dan materi  akan  sangat  berguna  untuk  ibu, terdapat  menurut  sherbune  dan  stewart bentuk  dukungan  sosial  (1)  dukungan emosianal merupakan dukungn yang berhubungan dengan emosional (2)
dukungan instrumental merupakan
dukungan  dalam  bentuk  bantuan  nyata  (3) dukungan pemberian informasi merupakan dukungan bentuk informasi yang tepat dan akurat  (4)  Dukungan  penilaian  berupa nasehat  dan  saran  dari  orang-orang terdekat  (5)  menemani  reaksi  merupakan menemani aktifitas reaksi dapat
memberikan efek tenang pada diri seseorang.
Penelitian Pratiwi Dian K, menyatakan  bahwa  dukungan  sosial  yang ibu diperankan adalah dukungan
emosional, intrumental, pemberian
informasi,  penilaian  dan  reaksi  sedangkan peran ayah memberikan bentuk instrumental  dalam  bentuk  materi,  hal inilah  yang  mempengaruhi  oleh  faktor umur  penderita,  pengetahuan  orang  tua  dn kondisi sosial, ekonomi dan budaya.

## KESIMPULAN DAN SARAN
Hasil
wawancara pada ibu
“Pengalaman ibu merawat anak
Thalasemia  di  RSUD  Dr.Slamet  Garut
Tahun  2019”. Tema  yang  teridentifikasi dari  hasil  wawancara  adalah  sebanyak Enam  tema  yang  memaparkan  sebagai pengalaman ibu merawat anak Thalasemia Di RSUD Dr.Slamet Garut. Tema tersebut adalah  :  1)  Perasaan  Ibu  pertama mengetahui anaknya Thalasemia, 2) Upaya ibu  Mengobati  Anak,  3)  kendala  ibu merawat  anak  thalasemia,  4)  Menerima kenyataan  setelah  melakukan  pengobatan
5) Dukungan yang diperoleh ibu.
1, 2 STIKes Karsa Husada Garut Email: sriyekti_s@yahoo.com

## DAFTAR PUSTAKA
Bakrie mariam. 2017. Asuhan keperawatan
kelurga. Jogyakarta : Pustka mahardika
Babara  jane  dkk  2011, Fundamental Keperawatan  Konsep,  Proses,  &
Praktik, Jakarta, P.O Box 4276. Betan, 2013. Asuhan Keperawatan Keluarga Konsep dan Praktik .
Yogyakarta : Nuha Medika Data  Rekam  Medik    RSUD  dr.Slamet Garut 2018 Angka anak Thalasemia Fetriyah hanik
Umi dkk. 2016.
Pengalaman  ibu  merawat  anak  usia sekolah  dengan  beta  thalasemia mayor  Di  RSUD  Ulin  Banjarmasin. Jurnal  Dinamika  Kesehatan,  Vol  7, November 2016.
Friedman., Marlyin,  M., Bowden, V.R., & Jones,  E.G.  (2010). Buku  Ajar Keperawatan  Keluarga,  Riset,  Teori &  Praktik. Edisi  5.  Jakarta  :  Buku Kedokteran EGC.
Hamsyah,  Meiyla  &  sakti,  Hastaning Hardinness  Ibu  yang  memilki  anak dengan  Thalasemia,  Jurnal  Empati Oktober  2015,  Volume  4  ,Hal  217- 224. Fakultas psikologis, Universitas Dipenogoro.
Indriani  G  2011.  Pengalaman  Ibu  Dalam Merawat  Anak  dengan  Thalasemia.
Program Studi Magister Ilmu Keperawatan Fakultas Ilmu Keperawatan,  Universitas  Indonesia. Jakarta. Isworo  Atyanty,  dkk.  Kadar  Hempglobin, Status Gizi, Pola Konsumsi Makanan, dan Kualitas Hidup Pasien Thalasemia, Jurnal Keperawatan
Soedirman (The soedirman journal of nursing). November 2012, Volume 7, Universitas Jenderal Soedirman. Maryunani  Anik  2010, Ilmu  Kesehatan Anak Dalam Kebidanan , Jakarta, CV
Trans Info Media. Moleong, Moleong, Lexy J. 2011. Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung : Remaja Rosdakarya.
Maria  Avanty  dkk.  2014.  Pengalaman  Ibu dalam merawat anak likeumia. Jurnal Online  Mahasiswa.  Program  study ilmu kesehatan.  Vol 1 No 1.
Nurlaila,  Utami,Cahyani.  2018. Buku  Ajar
Keperawatan Keluarga Anak . Jogyakarta : Leutikaprio.
Nursalam 2013, Manajemen Keperawatan , Jakarta, Selemba medika.
Salsabila  Dara  &  Fithria  2017.  Beban
Keluarga Dalam Merawat Anak yang
Menderita  Thalasemia.  Jurnal  Ilmiah Mahasiswa  Fakultas  Keperawatan. Vol 2, No 3. Sukri Ahmad 2016, Mengenal, Mendamping & merawat Thalasemia .  jakarta  :  bee  media pustaka.
Sembiring  Karta  PS.  2010. Thalasemia.
Medan : Morphostlab E-Bookpress. Sugiono (2017). Metode Penelitian kualitatif  &  kuantitatif .    Bandung  : Alfabeta.
Susilaningrum,  Rekawati  &  dkk.  2013.
Asuhan Keperawatan Bayi dan Anak .
Jakarta : Salemba Medika.
Ray Lusiana R, dkk. Hubungan Pengetahuan  dan  Sikap  Orangtua dengan Kualitas Hidup Anak Penderita Thalasemia. Seminar Nsional Keperawatan “Tren Perawatan  Paliatif  sebagai  Peluang Praktik Keperawatan mandiri”.
Program Studi Keperawatan Fakultas Kedokteran Universitas Sriwijaya.
Pratiwi  Dian  K  2017. Dukungan  Sosial Orang  Tua  Dalam  Pengobatan  dan Perawatan  pada  Anak  Penderita Thalasemia  (Studi  Kualitatif  di RSUD  Dr.  Soetomo  Surabaya). Skripsi thesis, Universitas Universitas Airlangga. Wong,  Donna  L.,  Hockenberry,  M., Wilson, D., Wilkelstein, M.L.,
Schawartz,  P.,  2009. Buku  Ajar Keperawatan Pediatrik wong (edisi 6 vol  1 ). Jakarta:  Penerbit  Buku Kedokteran EGC.
Wong,  Donna  L.,  Hockenberry,  M.,
Wilson, D., Wilkelstein, M.L.,
Schawartz,  P.,  2009. Buku  Ajar Keperawatan Pediatrik wong (edisi 6 vol  2 ). Jakarta:  Penerbit  Buku Kedokteran EGC.
Yosep  Iyus.  2011. Keperawatan  Jiwa . (Edisi  Revisi).  Bandung  :  Penerbit PT Refika Aditama.
Yati Afridk, dkk. Pemaknaan Ibu Merawat Anak Thalasemia di Kota Bandung. (The Meaning Of The Mothers Who Children in). Jl. Telekomunikasi No. 01, Terusan Buah Batu, Bandung, Jawa Barat 40257 Vol. 3, No.2 Agustus 2016.
.