## KEKHAWATIRAN IBU MERAWAT ANAK BERKEBUTUHAN KHUSUS: SEBUAH PENDEKATAN DISKUSI KELOMPOK TERPIMPIN (FGD)
1* Dian Pitaloka Priasmoro
1 Program Studi Profesi Ners, Fakultas Ilmu Kesehatan, Institut Teknologi Sains dan Kesehatan RS dr.Soepraoen Kesdam/V Brawijaya, Kota Malang
*E-mail: dianpitaloka@itsk-soepraoen.ac.id

## Abstrak
Tujuan: Dalam  penelitian  difokuskan  untuk  mengetahui  pendapat  orang  tua  khususnya  yang  memiliki  anak ABK, dimana diketahui bahwa ABK memiliki kebutuhan yang sangat komplek. Dan disisi lain peranan orang tua khususnya ibu dalam pengasuhan ABK menentukan.
Metode: Jenis  penelitian  ini  adalah  deskriptif  kualitatif,  teknik  pengumpulan  data  dengan  diskusi  kelompok terarah.  Jumlah  partisipan  yang  dilibatkan  dalam  penelitian  ini  adalah  28  orang  tua,  dipilih  dengan  teknik purpossive  sampling. Kriteria  yang  ditetapkan  adalah  orang  tua  yang  memiliki  ABK  di  SLB  C  Kota  Blitar. Pengumpulan  data  penelitian  dilakukan  selama  dua  hari  pada  tanggal  15-16  Januari  2024,  data  direkam menggunakan video  recording dan  selanjutnya  dianalisis  dengan  tahapan  pengumpulan  data,  reduksi, pengelompokan, dan penyajian data.
Hasil: Hasil  penelitian  didapatkan  7  tema  yaitu  ibu  khawatir  terkait  finansial,  masa  depan  anak,  tidak mendapatkan  dukungan  sosial,  mengatur  perasaan  dan  stress  pribadi,  gangguan  keharmonisan  keluarga,  perlu menyesuaikan rutinitas dengan anak, dan merawat diri pribadi ibu.
Simpulan: Karena  proses  adaptasi  ibu  dalam  menerima  ABK  merupakan  sebuah  proses  yang  panjang  maka diperlukan  pemahaman  dari  ibu  tentang  bagaimana  memenuhi  kebutuhan  ABK  dan  menyediakan  dukungan sosial untuk membantu ibu.
Kata kunci: Anak Berkebutuhan Khusus, Diskusi Kelompok, Ibu

## Abstract
Aim: The  research  focused  on  finding  out  the  opinions  of  parents,  especially  those  with  children  with disabilities,  who know that  children  with disabilities have very  complex  needs. On  the  other  hand, the  role  of parents, especially mothers, in the care of children with disabilities determines.
Methods: The research method is descriptive qualitative, with a focus group discussion approach. The number of  participants  involved  in  this  study  was  28  parents,  selected  using  a  purposive  sampling  technique.  The criteria were parents of children with disabilities at SLB C in Blitar City. Data collection was conducted for two days on January 15-16, 2024, the data was recorded using video recording and then analyzed with the stages of data collection, reduction, grouping, and data presentation.
Results: The results of the study obtained 7 themes, namely mothers worrying about finances, children's future, not getting social support, managing personal feelings and stress, disrupting family harmony, needing to adjust routines with children, and caring for the mother's personal self.
Conclusion:  Because  the  adaptation  process  of  accepting  children  with  disabilities  is  long,  mothers  need  to understand how to meet their children's needs and provide social support to help them.
Keywords: :  Children with Special Needs, Group Discussion, Mothers

## Artikel Penelitian

## PENDAHULUAN
Bagi  seorang  wanita  menjadi  ibu  merupakan sebuah  karunia  dan  sebuah  tahapan  yang penting  dalam  kehidupan  wanita (1) .  Namun kondisi  ini  akan  bebrbeda  pada  ibu  yang merawat  anak  berkebutuhan  khusus.  Anak yang  memiliki  kebutuhan  khusus  merujuk kepada  anak-anak  yang  mengalami  gangguan dalam  perkembangan  mental,  intelektual, sosial,  dan  emosional,  seperti  yang  dijelaskan oleh Permatasari pada tahun 2021 (2). Kehadiran anak dengan kebutuhan khusus tidak diharapkan  oleh  keluarga  yang  akan  membuat orang  tua  semakin  merasa  bersalah.  Karena anak  yang  mungkin  dinantikan  mengalami kelainan  atau  berbeda  dengan  anak  lainnya (3) . Ketika anak yang dibesarkan ternyata menderita  gangguan  perkembangan  maka orang  tua  harus  mau  menerima  kenyataan bahwa anak mereka memiliki kekurangan.
Menurut data dari Databoks (2021) pada tahun ajaran 2020/2021,  terdapat  total  144.621 siswa dengan  kebutuhan  khusus yang  sedang menempuh  pendidikan  di  Sekolah  Luar  Biasa (SLB).  Dari  jumlah  tersebut,  sebanyak  82.326 siswa  berada  di  tingkat  Sekolah  Dasar  (SD), 36.884  siswa  berada  di  tingkat  Sekolah Menengah  Pertama  (SMP),  dan  sisanya, sebanyak  25.411  siswa,  berada  di  tingkat Sekolah Menengah (4).
Orang  tua  menjadi  orang  yang  paling bertanggung  jawab  terhadap  pengasuhan, perawatan,  dan  penanganan  anak.  Kewajiban itu  menjadi  tanggung  jawab  bersama  antara ayah dan ibu, diharapkan masing-masing dapat mengambil  peran  dalam  pengasuhan  dan perawatan  anak.  Akan  tetapi  pada  praktinya ibulah yang menjadi orang yang paling banyak menjalankan  tugas  pokok  dalam  pengasuhan dan  perawatan (5) .  Ibu  sebagai  orang  yang memegang  peranan  yang  dominan  dalam perawatan  dan  pengasuhan  anak  bisa  saja mengalami  berbagai  macama  perubahan  baik fisik. kesehatan, maupun beban emosi. Kehadiran  anak  dengan  kebutuhan  khusus seringkali  menjadi  momen  yang  memicu
berbagai  perasaan  dan  kekhawatiran  mendalam bagi  ibu.  Saat  menyadari  bahwa  anak  mereka memiliki  kebutuhan  khusus,  ibu  sering  kali mengalami  tingkat  stres,  kecemasan,  dan ketidakpastian  yang  tinggi  terkait  dengan  masa depan  anak  dan  peran  mereka  sebagai  orang tua (6) . Penelitian sebelumnya telah menunjukkan bahwa  peran  ibu  dalam  merawat  anak  dengan kebutuhan  khusus  sering  kali  menyebabkan beban emosional yang signifikan, karena mereka merasa  bertanggung  jawab  untuk  menyediakan perawatan  tambahan  dan  dukungan  yang diperlukan.
Selain  itu,  menurut  Johnson  et  al.  (2015) tantangan  dalam  mencari  dukungan  sosial  dan layanan  yang  memadai,  serta  ketidakpastian tentang aksesibilitasnya, juga dapat meningkatkan tingkat kekhawatiran dan kecemasan  ibu.  Dalam  konteks  ini,  penting untuk  memahami  secara  mendalam  dampak emosional dan psikologis yang dialami ibu serta peran  penting  dukungan  sosial  dan  perawatan diri dalam membantu mereka mengatasi tantangan  ini  dengan  lebih  baik (7) .  Dengan demikian,  penelitian  tentang  kekhawatiran  ibu saat mengetahui memiliki anak dengan kebutuhan  khusus  memiliki  implikasi  yang penting  dalam  menyediakan  sumber  daya  dan dukungan  yang  diperlukan  untuk  memastikan kesejahteraan  baik  bagi  ibu  maupun  anak mereka.  Hal  inilah  yang  melatarbelakangi penulis  untuk  melakukan  pendekatan  diskusi kelompok  terpimpin  (FGD)  untuk  mengetahui hal tersebut.

## METODE
Metode  yang  digunakan  dalam  penelitian  ini adalah  kualitatif  dengan  pendekatan  deskriptif. Teknik  pengambilan  data  menggunakan  diskusi kelompok  terpimpin  (FGD).  Sampel  dalam penelitian  ini  adalah  sebagian  ibu-ibu  yang memiliki anak ABK di SLB N Kota Blitar yang memenuhi  kriteria  penelitian.  Teknik  sampling yang  digunakan  adalah purpossive  sampling. Adapun kriteria yang ditetapkan adalah ibu yang merawat anak tanpa dibantu orang lain, ibu yang

## Artikel Penelitian
memiliki  anak  berkebutuhan  khusus  minimal sudah  merawat  1  tahun  terakhir,  dan  ibu  yang bisa  menceritakan  pengalaman  yang  dimiliki. Jumlah  partisipan  penelitian  yaitu  28  orang. Pengumpulan data dilakukan dengan wawancara dan melihat catatan lapangan. Data yang  diperoleh  di  analisis  dengan  metode deskriptif kualitatif yang meliputi pengumpulan data, reduksi data, dan penyajian. Keabsahan  data  dalam  penelitian  ini  juga digunakan  triagulasi  data,  dimana  peneliti melakukan member cek melalui guru pendamping dan guru BK.

## HASIL PENELITIAN
Data sosiodemografi partisipan dalam penelitian ini disajikan pada tabel:
Tabel 1
Data sosiodemografi partisipan (N=28)
No. Kriteria Jumlah 1 Umur: Dewasa awal (26-35) tahun 11 Dewasa akhir (36-45) tahun 17 2 Anak ke: 1 15 2 13 3 Pekerjaan : Ibu RT 15 Wirausaha 10 Swasta 3
Menurut  hasil  wawancara  dengan  partisipan dalam studi ini, pengalaman ibu saat mengetahui  anaknya  berkebutuhan  khusus dapat  di  identifikasi  tujuh  tema  dan  beberapa sub tema.
Tema 1:  Kondisi anaknya akan mempengaruhi kehidupan  mereka  di  masa  mendatang. Terdapat  2  sub  tema  yang  berkaitan  dengan pengaruh  nya  di  kehidupan  anak  di  masa mendatang.
a. Interaksi sosial dan kemandirian.
Responden  mengemukakan  tidak  yakin anaknya  bisa  dilepas  tanpa  dibantu  orang tua.
“ (dengan  suara  penuh  emosi)  Saya  cemas tentang masa depan anak saya, apakah dia akan bisa  mandiri  atau  akan  membutuhkan  bantuan sepanjang hidupnya” (Partisipan A, D, E).
b. Kesempatan yang adil nantinya di masyarakat,  anak  bisa  dibeda-bedakan dengan temannya yang normal.
“anak  saya  nanti  pasti  tidak  bisa  bisa diperlakukan  sama  dengan  temannya  yang normal” (partisipan B, K).
Tema  2:  Kebutuhan  anak  berdampak  pada keuangan keluarga. Terdapat 1 sub tema. a. Ada  biaya  perawatan  tambahan  dan  terapi yang mungkin diperlukan.
“Saya ingin memberikan yang terbaik bagi anak saya,  tetapi  kadang-kadang  merasa  tertekan oleh  tekanan  keuangan  dan  kadang  membeli obat” (Partisipan J,I).
Tema  3:  Terbebani  oleh  tanggung  jawab merawat  anak  dan  ingin  dibantu.  Terdapat  dua sub tema  yang berkaitan:
a. Memerlukan  kehadiran  orang  lain  untuk membantu.
“Apakah  ada  dukungan  atau  program  khusus yang  tersedia  untuk  membantu  kami  mengatasi masalah  yang  dihadapi  ini?  Saya  merasa terkadang  sendirian  dan  tidak  tahu  ke  mana harus  pergi  untuk  mendapatkan  bantuan” (Partisispan L,P).
b. Mengganggu hubungan dengan anggota keluarga yang lain.
“Saya  juga  merasa  cemas  tentang  bagaimana kondisi anak saya akan memengaruhi hubungan saya  dengan  anggota  keluarga  lainnya.  Saya khawatir  bahwa  saudara-saudaranya  mungkin merasa  terabaikan  atau  tidak  mendapatkan cukup  perhatian  dari  kami”  (Partisipan  C,  G,
F) .
Tema  4:  Mencari  cara  untuk  mengatasi  stress dan  kelelahan. Responden tidak tahu bagaimana cara  mengatasi  stress  dan  kuatir  tidak  bisa mengatasi  sehingga  berdampak  dalam  merawat anak. Terdapat 2 sub tema:

## Artikel Penelitian
a. Menimbulkan permasalahan
antar keluarga.  Responden  kuatir  stress  yang dialami  dapat  mempengaruhi  hubungan dengan anggota keluarga lainnya.
“Saya  juga  merasakan  kekhawatiran  yang sama.  Saya  takut  bahwa  tekanan  dan  stres yang  terkait  dengan  merawat  anak  kami  yang memiliki kebutuhan khusus akan menyebabkan konflik  dan  ketegangan  di  antara  kami” (Partisipan I, R, T).
b. Sulit menemukan waktu untuk diri sendiri. Responden kesulitan memprioritaskan kesehatan diri sendiri.
“Saya  setuju,  tetapi  saya  merasa  sulit menemukan waktu untuk diri sendiri di antara semua  tugas  dan  tanggung  jawab  yang  harus saya lakukan sehari-hari. Saya merasa seperti saya  terus  bergerak  dari  satu  tugas  ke  tugas lainnya tanpa istirahat”(Partisipan J,L,O). “Saya  juga  merasakan  kekhawatiran  yang sama.  Saya  merasa  tertekan  oleh  beban tanggung jawab yang terus-menerus dan tidak tahu bagaimana cara menemukan waktu untuk merawat  diri  saya  sendiri  (Partisipan  E,W, Y,Z) .

## PEMBAHASAN
Berdasarkan  hasil  analisis  data  penelitian tersebut,  diskusi  dapat  diarahkan  pada  tujuan penelitian,  yaitu  mengeksplorasi  kekhawatiran yang  dirasakan  oleh  ibu  ketika  mengetahui bahwa  anak  mereka  memiliki  kebutuhan khusus.  Setiap  ibu  mengalami  kekhawatiran yang  bervariasi  sesuai  dengan  pengalaman pribadi,  kesiapan  ibu  dalam  menghadapi tantangan  dalam  merawat  dapat  dipengaruhi oleh  kematangan  atau  umur,  serta  pengalaman sebelumnya dalam perawatan anak (8) .
Pengalaman sebelumnya yang tidak menyenangkan  juga  dapat  menambah  kondisi emosional  ibu  semakin  berat (9) .  Berdasarkan hasil diatas dapat dijelaskan sebagai berikut:
1. Kehadiran  anak  dengan  kebutuhan  khusus seringkali  memunculkan  perasaan  dan kekhawatiran  yang  dalam  bagi  ibu.
Penelitian  sebelumnya  menunjukkan  bahwa ibu  yang  menyadari  memiliki  ABK  atau kebutuhan  khusus  anak  mereka  cenderung mengalami  tingkat  stres,  kecemasan,  dan ketidakpastian  yang  tinggi  mengenai  masa depan anak dan peran mereka sebagai orang tua (10) . Berdasarkan teori ini dapat disimpulkan bahwa proses menyadari kebutuhan  khusus  anak  merupakan  proses yang  panjang  dan  dapat  berpengaruh  dalam kehidupan  seorang  ibu.  Hal  ini  seringkali memicu reaksi emosional yang kompleks.
2. Peran  ibu  dalam  merawat  anak  dengan kebutuhan  khusus  seringkali  menghasilkan beban emosional yang signifikan. Penelitian Watson et  al .,  (2013)  menunjukkan  bahwa ibu  merasa  bertanggung  jawab  untuk memberikan  perawatan  dan  dukungan tambahan  yang  dibutuhkan  oleh  anak mereka (11) . Tantangan dalam mencari dukungan sosial dan layanan yang memadai, serta
ketidakpastian tentang ketersediaannya,  juga  dapat  meningkatkan tingkat kekhawatiran dan kecemasan ibu (12) . Pernyataan  tersebut  dapat  disimpulkan bahwa  penting  untuk  mengakui  peran  ibu dalam  merawat  anak  dengan  kebutuhan khusus  dan  mengidentifikasi  sumber  daya dan  dukungan  yang  dibutuhkan  untuk membantu mereka dalam mengatasi tantangan selama merawat anak.
3. Kekhawatiran ibu terhadap masa depan anak dan tidak pastian terhadap masa depan anak berdampak  pada  emosional  dan  psikologis yang  dialami  oleh  ibu  yang  memiliki  anak dengan kebutuhan khusus. Penelitian Bashir et  al., menunjukkan  bahwa  ibu  dari  anak- anak  dengan  kebutuhan  khusus  sering mengalami  tingkat  stres,  kecemasan,  dan depresi  yang  lebih  tinggi  daripada  ibu  yang memiliki  anak  tanpa  kebutuhan  khusus (13) . Selain  itu  perawatan  anak  berkebutuhan khusus  juga  dapat  menyebabkan  orang  tua tidak  memiliki  waktu  bersama  untuk memperkuat  ikatan  suami  istri  dan  bahkan bisa  berakhir  perceraian (14) .  Dampak  ini dapat  berpengaruh  pada  kesejahteraan  dan
kualitas hidup  ibu, serta hubungan mereka dengan anggota keluarga lainnya.
4. Kekhawatiran  ibu  terhadap  kesulitan dalam perawatan anak berkebutuhan khusus  menunjukkan  tentang  pentingnya dukungan  sosial  dan  perawatan  diri  dalam membantu  ibu  mengatasi  tantangan  yang berhubungan dengan merawat anak dengan kebutuhan khusus.
Dukungan dari pasangan,  keluarga,  teman,  dan  komunitas dapat  menjadi  faktor  penting  dalam membantu  ibu  menghadapi  tantangan  ini dengan  lebih  baik (15) .  Selain  itu,  menjaga keseimbangan  dalam  hidup  dan  merawat diri  sendiri  juga  merupakan  aspek  penting yang  perlu  diperhatikan  dalam  merawat anak dengan kebutuhan khusus.

## SIMPULAN DAN SARAN

## Simpulan
Proses  menyadari  bahwa  anak  memiliki kebutuhan  khusus  merupakan  momen  yang sangat  berpengaruh  bagi  ibu,  dan  sering  kali memicu  berbagai  reaksi  emosional  yang kompleks.  Peran  ibu  dalam  merawat  anak dengan kebutuhan khusus sering kali menyebabkan beban emosional yang signifikan,  dan  penting  untuk  memperhatikan dampaknya terhadap kesejahteraan dan kualitas hidup ibu. Dukungan sosial dan perawatan diri dapat membantu ibu mengatasi tantangan yang terkait dengan merawat anak dengan kebutuhan khusus, sehingga dapat memastikan kesejahteraan  baik  bagi  ibu  maupun  anak mereka.

## Saran
Bagi  ibu,  dibutuhkan  pemahaman  yang  lebih baik  tentang  kekhawatiran  ibu  dan  bagi  tim kesehatan  perlu  meningkatkan  upaya  untuk menyediakan  dukungan  kepada  ibu  seperti menyediakan  konsultan  atau  konselor  yang diperlukan sangat penting dalam konteks ini.

## REFERENSI
1. Londingkene, Rivani
Olivia. (2017).
Pengalaman menjadi ibu di usia dini di desa Leo-Leo  Rao,  Kecamatan  Morotai  Selatan Barat. Jurnal  Ilmu  Keperawatan  FKIK .  5 (2). 45-52.
2. Permatasari, Firza Zhela.  (2021). Mengasuh anak  Down  Syndrome  pada  masa  pandemi Covid-19. Jurnal  Sekolah  PGSD  FIP
UNMED. Vol. 5 (1): 133-142.
3. Dwidiyanti,  Meidiana,  Badrul  Munif,  Agus
Santoso,  Ashri  Maulida  Rahmawati,  and Rikhan Luhur Prasetya. (2021).
Mindfulness-Based  Application  to  Reduce Depression  among  Nursing  Students  during the COVID-19 Pandemic. 7(3):219–26.
4. Archi,  Adisty,  Ajeng  Sri,  Al  Waridlatul, Arum Fatmawati. (2021). Pengalaman orang tua  dalam  merawat  anak  berkebutuhan khusus: literature review. Profesional Health Journal. Vol. 3 (1): 19-25.
5. Sujito,  E.  (2017).  Dinamika  Penerimaan Orang Tua Yang Memiliki Anak Berkebutuhan Khusus. Surakarta: UMS.
6. Smith, A., Jones, B., & Johnson, C. (2017). The  psychological  impact  of  raising  a  child with  autism:  A  longitudinal  study. Journal of  Autism  and  Developmental  Disorders , 47(6), 1756-1768.
7. Johnson, C., Brown, E., & Miller, D. (2015). Understanding  the  emotional  challenges  of parenting  a  child  with  special  needs:  A qualitative  study. Journal  of  Child  and Family Studies , 24(12), 3542-3551. 8. Chodidjah S, Kusumasari AP. PENGALAMAN  IBU  MERAWAT  ANAK USIA SEKOLAH DENGAN AUTIS. Jurnal
Keperawatan  Indonesia [Internet]. 2018 Jul. 23  [cited  2024  May  10];21(2):94-100. Available from: https://jki.ui.ac.id/index.php/jki/article/view/ 545

## Artikel Penelitian
9. Priasmoro  DP,  Dradjat  RS,  Zuhriyah  L, Lestari  R.  Factors  Influencing  Family Acceptance  of  People  with  Schizophrenia Receiving  Care  at  Home:  A  Systematic Review. The Malaysian Journal of Nursing (MJN). 2023 Apr 30;14(4):183-91.
10. Doron,      H.,&Sharabany,      A.  (2013). Marital pattern  among  parents  to  autistic children. Psychology, 4(4), 445–453.
11. Watson,  S.,  Hayes,  S.,  Radford-Paz,  E., &  Coon, K.  (2013). “I’m  hoping,  I’am hoping..”.  Thought    about    the    future from  families  of children   with   autism or      fetal      alcohol  spectrum    disorder    in Ontario.  Journal    of  Developmental Disabilities, 19(3), 76–93.
12. Wang, Y., Xiao, L.,Chen,  R.S.,  Chen,  C., Xun,  G.L.,    Lu,   X.Z.,  ...  Ou,  J.J.    (2018).
Social impairment     of    children     with
autism  spectrum  disorder  affects  parental quality  of      life      in        different        ways.
Psychiatry Research, 266, 168–174.
13. Bashir, A., Bashir, U., Lone, A., & Ahmad, Z.  (2014).  Challenges  faced  by  families  of autistic  children.  International  Journal  of Interdisciplinary  Research  and  Innovations, 2(1), 64–68.
14. Koegel,   L.,   Matos-Fredeen,   R.,   Lang, R.,   & Koegel,    E.    (2011).    Intervention for  children  with  autism  spectrum  disorders in  inclusive      school      setting,      cognitive, and behavioral practice.Cognitive and Behavioral  Practice,  19  (3),401–412.doi: 10.1016/j.cbpra.2010.11.003.
15. Karst,  J.S.,  &  van  Hecke,  AV.  (2012).
Parent and family     impact     of     autism spectrum disorders:  A review and proposed model  for  intervention  evaluation.  Clinical Child  and  Family  Psychology  Review, 15(3), 247–277.