MAKNA BEBAN DAN SUMBER

## DUKUNGAN KELUARGA DALAM MERAWAT ANAK AUTIS: STUDI FENOMENOLOGI
Dinarti
Universitas Islam Negri Syarif Hidayatullah, Jakarta 15421, Indonesia
E-mail : din_rh@yahoo.co.id

## ABSTRAK
Autisme  dideﬁ nisikan  sebagai  suatu  gangguan  perkembangan  yang  kompleks  menyangkut komunikasi, interaksi sosial, dan aktivitas imajinasi. Anak penyandang autis mempunyai masalah gangguan dalam bidang komunikasi, interaksi sosial, sensoris, pola bermain, perilaku, dan emosi. Orangtua  yang  memiliki  anak  penyandang  autis  pasti  tampak  berbeda  dari  orangtua  lainnya. Keberadaan  anak  autis  dengan  perilakunya  di  dalam  keluarga  menimbulkan stressor tersendiri bagi setiap anggota keluarganya. Tujuan penelitian : menguraikan secara mendalam pengalaman keluarga tentang beban dan sumber dukungan keluarga serta makna dalam merawat anak autis. Metode: Desain penelitian metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi. Teknik pengambilan partisipan  dilakukan  secara purposive sampling .  Sebanyak  enam  partisipan  berpartisipasi  pada penelitian  ini.  Pengumpulan  data  dilakukan  dengan  cara  teknik  wawancara  mendalam  ( indepth interview ) dan menggunakan catatan lapangan ( fi eld note ). Hasil wawancara mendalam dan catatan lapangan dianalisis menggunakan metode Colaizzi. Hasil: hasil penelitian penelitian mengidentiﬁ kasi tujuh tema, yaitu beban psikologis, beban ﬁ nansial, dukungan sosial, dukungan keluarga, perhatian tanpa pamrih, kecewa terhadap pemberi dukungan, dan takdir. Diskusi: Rekomendasi penelitian adalah perawat dapat meningkatkan kompetensi dalam melakukan pengkajian terhadap kebutuhan keluarga dalam merawat klien dengan autis sehingga semakin tepat dalam memberikan intervensi kepada  keluarga  terutama  untuk  meningkatkan  kemampuan  dan  meminimalkan  beban  yang dirasakan keluarga anak dengan autis.
Kata Kunci: anak autis, keluarga, beban, sumber dukungan.

## ABSTRACT
Autism is de fi ned as a complex developmental disorder that includes communication, social interaction and imaginative activities. Children with autism have problems in communication, social interaction, sensory processing disorder, play patterns, behaviors and emotions. Parents who have a child with autism will be different from the other parents in every aspect. The existence of a child with autism and his/her behavior are stressor for each member of the family. Objectives: This study is aimed at explain in depth about family’s experience of burden and source of support and their signi fi cance family in caring for children with autism. Methods: This study employed qualitative method with phenomenological approach. Six participants  were taken using  purposive sampling. Data were collected through in-depth interviews and using fi eld notes. The results of in-depth interviews and fi eld notes were analyzed using Colaizzi’s method. Results: The results of the study identi fi ed seven themes, namely  psychological burden, fi nancial burden, social support, family support, sel fl ess attention, disappointment over support giver, and destiny. Discussion: This study recommends that nurses improve their competence in assessing the needs of family in caring for clients with autism. So that they will provide interventions more precisely to family, particularly  to increase competence and to minimize the burden carried by families of children with autism Keywords: children with autism, family, burden, source of support.

## PENDAHULUAN
Kehadiran anak merupakan saat yang  ditunggu  dan  menggembirakan  bagi kebanyakan pasangan suami istri. Kehadiran anak  tidak  saja  mempererat  tali  cinta pasangan  suami  istri,  tetapi  juga  sebagai penerus  generasi  yang  sangat  diharapkan oleh keluarga tersebut. Anak tentunya akan melalui  masa  tumbuh  kembang  dalam rentang  waktu  kehidupannya.  Seorang anak  dikatakan  tumbuh  dapat  dilihat  dari perubahan  ﬁ sik  yang  dapat  diukur  secara kuantitas  dari  masa  ke  masa  dan  dari  satu peringkat  ke  peringkat  berikutnya  dan perkembangan dapat dilihat dari perubahan secara kualitas dengan membandingkan sifat terdahulu dengan sifat yang sudah terbentuk (Papalia,  2008).  Proses  pertumbuhan  dan perkembangan  yang  dilalui  setiap  anak tidak  sama  dan  memiliki  keunikan  masing- masing.  Permasalahan  yang  dihadapi  juga berbeda-beda dari satu anak ke anak yang lain.  Permasalahan  yang  muncul  pada perkembangan anak dapat berupa gangguan pada  tahap  perkembangan  ﬁ sik,  gangguan bahasa, gangguan emosi maupun gangguan sensoris motorik.
Gangguan  perkembangan  yang  terjadi pada  anak  dan  merupakan  gangguan perkembangan  yang  cukup  serius  ialah masalah  autisme.  Autis  bukanlah  suatu penyakit,  melainkan  suatu  gangguan perkembangan  pada  anak  yang  gejalanya tampak  sebelum  anak  mencapai  usia  tiga tahun. Gejalanya sudah ada sejak lahir, tetapi sering  kali  luput  dari  perhatian  orangtua (Sutadi, 2007).
Anak-anak  yang  mengalami  gangguan autisme menunjukkan gejala kurang merespons  orang  lain,  mengalami  kendala berat  dalam  kemampuan  komunikasi,  dan memunculkan respons yang aneh terhadap berbagai  aspek  lingkungan  di  sekitarnya. Anak yang mengalami gangguan autisme ini menunjukkan kegagalan membina hubungan
interpersonal yang ditandai dengan kurangnya  respons  dan  atau  kurangnya minat  kepada  orang-orang  atau  anak-anak di  sekitarnya. Anak  autis  terlihat  lebih  suka menyendiri,  asyik  dengan  dirinya  sendiri, perhatiannya hanya tertuju pada satu objek yang sedang dimainkannya, dan tidak peduli dengan  kejadian-kejadian  di  sekitarnya. Anak juga kurang mampu melakukan kontak mata  dengan  ibu  atau  ayahnya.  Jika  nama anak  tersebut  dipanggil,  seolah-olah  anak tidak  mendengarnya  dan  jika  anak  diajak bicara, sering kali malah anak tidak menatap mata orang yang mengajaknya bicara. Anak juga  kurang  mampu  menunjukkan  respons ekspresi  wajah  yang  wajar  seperti  tertawa atau  tersenyum  ketika  digelitik  atau  diajak bermain  oleh  kedua  orangtuanya  (Safaria, 2005).
Peningkatan  jumlah  anak  autis  juga terjadi di Indonesia. Belum ada angka pasti tentang  berapa  sebenarnya  jumlah  anak autisme  di  Indonesia,  tetapi  pemerintah merilis  data  jumlah  anak  penyandang autisme  bisa  berada  pada  kisaran  112  ribu jiwa.  Angka  tersebut  diasumsikan  dengan prevalensi  autisme  pada  anak  yang  ada  di Hongkong, yaitu 1,68 per 1.000 untuk anak di bawah 15 tahun. Pemerintah menghitung dengan asumsi prevalensi autisme yang ada di  Hongkong,  yakni  jumlah  anak  usia  5–19 tahun  di  Indonesia  mencapai  66.000.805 menurut data penelitian Badan Pusat Statistik (BPS,  2013).  Peningkatan  penyandang autis  tidak  diikuti  dengan  peningkatan penanganan dan pendataan yang maksimal dari pemerintah.
Secara umum, dampak yang dirasakan oleh  keluarga  yang  mempunyai  anggota keluarga  dengan  autis  adalah  tingginya beban  ekonomi,  beban  emosi,  stres terhadap  perilaku  pasien,  gangguan  dalam melaksanakan  kegiatan  rumah  tangga sehari-hari  dan  keterbatasan  melakukan aktivitas sosial (WHO, 2001). Terlebih lagi ada
stigma  masyarakat  terhadap  anak  dengan autis. Beban sosial ekonomi yang dimaksud meliputi gangguan dalam hubungan keluarga, keterbatasan  melakukan  aktivitas  sosial, pekerjaan dan hobi, kesulitan ﬁ nansial, dan dampak  negatif  terhadap  kesehatan  ﬁ sik keluarga.  Sementara  itu,  yang  termasuk beban psikologis  meliputi dampak psikologis seperti  perasaan  kehilangan,  sedih,  cemas dan  malu  terhadap  masyarakat  sekitar, stres  menghadapi  gangguan  perilaku,  dan frustrasi  akibat  perubahan  pola  interaksi dalam  keluarga.  Oleh  karenanya,  keluarga harus  mencari  berbagai  sumber  dukungan, termasuk  untuk  membiayai  pengobatan anggota  keluarga  yang  mengalami  autis. Dukungan  yang  cukup  terhadap  keluarga akan  membantu  keluarga  dalam  merawat anak  dengan autis.
Orangtua  akan  mengalami  kecemasan dalam  menghadapi  anak  yang  autis. Orangtua  pasti  memiliki  reaksi  emosional serta  sikap  yang  berbeda-beda.  Yang sering terjadi ialah perasaan tidak percaya, marah,  sedih,  dan  bingung  serta  tidak dapat  menerima  dengan  harapan  bahwa diagnosis  tersebut  salah.  Orangtua  yang mengetahui anaknya didiagnosis autis akan berusaha  mengupayakan  untuk  membantu kesembuhan  anaknya,  tetapi  masih  ada orangtua  yang  belum  menerima  kenyataan bahwa  anaknya  didiagnosis  mengalami gangguan autis (Priyatna, 2011).
Sekolah Autis Cipta Anugrah merupakan suatu sarana pelayanan pendidikan bagi anak- anak berkebutuhan khusus (autis). Sekolah ini didirikan dan disahkan pada 25 Juli 2008. Sekolah  Autis  Cipta  Anugrah  merupakan wadah  pendidikan  bagi  anak  berkebutuhan khusus  (autis)  untuk  mengembangkan potensi  dan  bakat  yang  dimiliki  sebagai bekal  kehidupan  yang  mandiri.  Sekolah  ini menyediakan  fasilitas  dan  prasarana  yang lengkap,  profesional,  dan  berkualitas  agar dapat  mengembangkan  berbagai  aspek
kehidupannya,  baik  aspek  intelektual,  ﬁ sik, sosial,  maupun  keterampilan.  Murid  di Sekolah  Autis  Cipta  Anugrah  berjumlah  20 orang. Usia murid berkisar antara 5 sampai 20 tahun.
Berdasarkan  hasil  penelitian  yang dilakukan oleh Fernando (2011) di Indonesia, rasio  anak  autis  adalah  1:250  artinya  ada satu  juta  penyandang  autis  di  Indonesia. Data Departemen Pendidikan Nasional untuk wilayah Jakarta dan sekitarnya menunjukkan sebanyak 1.700 orang penyandang autis atau hanya  sekitar  setengah  dari  penyandang autis  yang  mengikuti  layanan  pendidikan khusus (sekolah khusus penyandang autis).
Tulisan  ini  melaporkan  pengalaman keluarga dalam merawat anak dengan autis di  Sekolah  Autis  Cipta  Anugrah  Cipayung, Jakarta Timur.

## METODE PENELITIAN
Rancangan  pada  penelitian  ini  ialah rancangan  kualitatif  dengan  pendekatan fenomenologi.    Sebanyak  6  keluarga  yang merawat  anak  autis  yang  bersekolah  di Sekolah  Autis  Cipta  Anugrah  Cipayung Jakarta  Timur  adalah  partisipan  yang berpartisipasi  pada  penelitian  ini.  Kriteria partisipan diseleksi melalui proses rekrutmen dengan  metode purposive sampling ,  yaitu peneliti  sengaja  memilih  partisipan  karena dianggap  mempunyai  karakteristik  tertentu, yang  dapat  memperkaya  data  penelitian. Pengambilan  data  pada    penelitian  ini dilaksanakan  pada  bulan  Juli–November 2015.

## Pengumpulan data
Teknik pengumpulan data pada penelitian  ini  menggunakan  wawancara mendalam  yang  dilakukan  oleh  peneliti sendiri  sebagai  instrumen  utama  peneliti dibantu  dengan  alat  bantu  kamera  digital, panduan wawancara, dan fi eld one (catatan lapangan). Sebagai  alat utama, kemampuan
melakukan wawancara yang baik sangatlah penting  karena  kemampuan  wawancara yang  baik  akan  menghasilkan  data  yang kaya  (Irawan,  2006).  Pengumpulan  data dilakukan  di  rumah  atau  di  sekolah  sesuai kesepakatan dengan partisipan. Selanjutnya, data  dianalisis  dengan  metode  Collaizi, Giorgi,  dan  van  Kam  (Polit  &  Beck,  2004). Peneliti  memilih  metode  Collaizi  karena metode  ini  memberikan  langkah-langkah yang sederhana, jelas, dan rinci.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Partisipan  dalam  penelitian  ini  berasal dari  enam  keluarga  anak  autis.  Secara umum,  partisipan  adalah  keluarga  inti pasien,  yaitu  ibu.  Usia  partisipan  termuda 38  tahun  dan  tertua  59  tahun.  Tingkat pendidikan  partisipan  50  persen    adalah tamatan Sekolah Menengah Atas, umur anak autis termuda  adalah 7 tahun dan tertua 12 tahun.  Seluruh  partisipan  merawat  anggota keluarga  dengan  anak autis.
Karakteristik  partisipan  yang  peneliti paparkan di sini adalah usia, agama, suku, pendidikan  terakhir,  pekerjaan,  status perkawinan, dan lama merawat.
Dari  6  partisipan  didapatkan  tema sebagai berikut.
1. Beban psikologis Hasil  penelitian  menyatakan  bahwa semua partisipan merasakan beban psikologis  yang  dinyatakan  oleh  partisipan dalam  bentuk  rasa  kecewa  karena  anak autis  bermasalah  dalam  komunikasi  dan rasa  takut  terhadap  perilaku  anak.  Selama berinteraksi  dengan  anak  autis,  partisipan merasakan  kekecewaan  yang  disebabkan hambatan  dalam  berkembangan.  Perasaan negatif karena perilaku yang dilakukan anak autis  membuat  keluarga  merasa  sedih  dan perasaan keluarga yang lebih emosional.
“.... Teristimewa dukanya karena bagi kami, anak yang menderita autis memiliki sikap, tingkah laku diatas anak normal lainnya. Oleh sebab itu, kami sebagai orangtua harus mempunyai kesabaran yang ekstra.” (partisipan 1)
“.... Kalau dukanya, ya kalau anaknya rewel kemauannya, tapi kita nggak tau keinginannya karena anaknya gak ngomong, dia tidak bisa ungkapin apa yang di mauin ya kita jadi sedih.”  (partisipan 6)
“.... Pengalaman yang sangat mengganggu hidup kami adalah lingkungan di mana kami tinggal tidak bisa menerima kondisi anak kami autis.” (partisipan 4)
“..... Yang mengganggu ya sangat mengganggu adalah orang suka menganggap anak kita ini ehh...dengan sebelah mata, menganggap anak kita tidak bisa berbuat apa-apa, dianggapnya anak kita seperti anak yang dalam tanda kutip tidak normal. Suka diasingkan dan diolok- olok oleh teman yang normal.” (partisipan 5)
Pernyataan  di  atas  juga  diperkuat  oleh pendapat Mohr (2006) bahwa beban subjektif yang  dirasakan  oleh  keluarga  sebagai respons  terhadap  anggota  keluarga  yang mengalami  autis  ialah  masalah  rasa  sedih dan perasaan negatif lainnya yang dialami.

## 2. Beban Finansial
Hasil  penelitian  menjelaskan  lima  dari enam  partisipan  mengungkapkan  bahwa selama  merawat  anak  autis  satu  partisipan mengalami  kesulitan  dari  segi  ﬁ nansial. Hal  ini  merupakan  beban  bagi  keluarga. Ketidaksesuaian  antara  kebutuhan  dengan potensi yang dimiliki keluarga dipersepsikan keluarga  menjadi  beban  dalam  merawat anak    autis.  Hal  ini  dinyatakan  partisipan karena  untuk  mendapatkan  penyembuhan anak  harus  dibayar  dengan  sangat  mahal dan  untuk  mendapatkan  sarana  kesehatan
juga  diperlukan  biaya  yang  cukup  mahal. Keterangan ini didukung oleh pendapat Mohr (2006) bahwa beban objektif adalah masalah yang  berhubungan  dengan  pelaksanaan merawat anak autis, yang meliputi: sekolah khusus, makanan, transportasi, pengobatan, keuangan.
“.... kesulitan yang kami alami yaitu dalam proses pengobatan untuk memperoleh kesembuhan bagi anak kami.” (partisipan 3) “.... beban yang sering kami rasakan dalam merawat anak kami yang menderita penyakit autis terutama dalam hal biaya.” (partisipan 2)
3. Dukungan sosial Hasil  penelitian  didapatkan  bahwa semua  partisipan  mengatakan  dukungan yang diterima sebagai dukungan sosial yaitu perhatian  yang  diterima  dari  luar  keluarga, informasi  yang  diterima  dari  luar  keluarga, bantuan  ﬁ nansial  yang  di  terima  dari  luar keluarga,  dan  bantuan  keagamaan  yang diterima dari masyarakat.
Bantuan perhatian dari luar keluarga “.... ada .... Puji Tuhan dukungan dari gereja, teman-teman yang selalu dukung dalam.” (partisipan 2)
“.... semangat atau support dan dukungan dari orang-orang yang peduli dan orangtua yang sama punya anak autism.” (partisipan 1)
Bantuan informasi:
“.... memberikan informasi tentang perkembangan anak autis dari keluarga besar” (partisipan 5)
“.... mengajarkan anak seperti anak normal lainnya.” (partisipan 4)
“.... dukungan secara jasmani dan rohani dari kami sebagai orangtua dan keluarga.” (partisipan 3)
“.... bentuk dukungan tersebut berupa ikutnya dalam mengajarkan beberapa bidang keahlian untuk motorik halusnya dan
dukungan tersebut dari keluarga (saudara).” (partisipan 5)
“.... Dengan menyekolahkannya, memberi HP dan komputer untuk belajar eh ... seperti kakak-kakaknya. Dukungannya dari suami, bapak, dan saudara-saudara lainnya.” (partisipan 6)
Bantuan keagamaan
“.... Puji Tuhan dukungan dari gereja, teman-teman yang selalu dukung dalam doa.” (partisipan 2)
Motivasi  yang  diterima  oleh  partisipan terutama  saat  partisipan  merasa  sedih dan  tertekan.  Keluarga  menjadi  tempat partisipan berkeluh kesah. Partisipan empat pernah menceritakan kesedihannya kepada tetangga. Nasihat atau saran yang diberikan tetangga  partisipan  dirasakan  sangat membantu  menurunkan  perasaan  sedih, kecewa.
Partisipan mengatakan kegiatan sekolah dapat  memberikan  bantuan  kepadanya maupun  anak  autis  untuk  meringankan beban  yang  dialaminya  dengan  melakukan pendidikan  sederhana  tentang  perawatan anak autis.
Dukungan  yang  diterima  keluarga dalam  hal  ini  sejalan  dengan  pendapat Friedman  (1998)  bahwa  dukungan  sosial yang  meliputi  jaringan  kerja  spontan  dan informal,  dukungan-dukungan  terorganisasi non-tenaga  kesehatan,  dan  dukungan terorganisasi dari tenaga  kesehatan. Bentuk dukungan  sosial  yang  diberikan  adalah dukungan  pemeliharaan  dan  emosi  bagi anggota keluarga.

## 4. Dukungan keluarga
Dukungan  keluarga  sangat  besar dibutuhkan  oleh  partisipan  dalam  merawat anak autis. Dukungan yang diterima semua partisipan  berupa  perhatian  dari  keluarga besar,  bantuan  ﬁ nansial  dan  bantuan keagamaan.
“...  Dengan menyekolahkannya, mem... memberi HP dan komputer untuk belajar eh... seperti kakak-kakaknya. Dukungannya dari suami, bapak dan saudara-saudara lainnya.” (partisipan 6)
“.... Ada dong tentu, suami dan anak- anak saya yang lain sangat sayang kepada anak saya yang spesial ini. Serta menerima keadaan anak eh...saya yang satu ini dengan seadil-adilnya.” (partisipan 5)
“.... Ya dukungannya dari keluarga sendiri, karena itu pokok. Karena orang lain tidak ada yang mengerti, kalau diajak komunikasi nggak bisa, bergaul nggak bisa.” (partisipan 6)
Hasil penelitian didapatkan yaitu menurut  partisipan  yang  merawat,  anak autis  tetap  menjadi  bagian  dari  keluarga dan  akan  memengaruhi  keluarga  karena apabila  di  dalam  keluarga  terdapat  satu orang  anggota  keluarga  yang  menderita sakit  atau  mempunyai  masalah  maka  akan memengaruhi  anggota  keluarga  yang  lain. Dalam  melaksanakan  perannya  merawat anak  autis , partisipan  dibantu  oleh  pihak keluarga (keluarga inti dan keluarga besar). Partisipan sangat memerlukan bantuan dari pihak  lain  karena  selain  merawat  anggota keluarga  yang  mengalami  autis,  partisipan juga  memiliki  fungsi  dan  peran  yang  lain dalam rumah tangganya. Dukungan spiritual didapatkan  partisipan  melalui  aktivitas berdoa.  Partisipan  mengatakan  bahwa dari  semua  strategi  koping  yang  dilakukan, melakukan  aktivitas  spiritual  merupakan strategi  koping  yang  paling  mampu mengurangi beban psikologisnya.
Dukungan  keluarga  terhadap  anak autis    sangat  berkaitan  dengan  fungsi suportif  yang  dikemukakan  oleh  Friedman (1998).  Dukungan  ini  meliputi  dukungan informasional, dukungan penilaian, dukungan instrumental, dan dukungan emosional. Hal ini juga sesuai dengan pernyataan Friedman (1998)  yang  mengatakan  bahwa  dukungan
spiritual dapat membantu keluarga menoleransi    adanya  ketegangan  yang kronis dan lama dalam keluarga.

## 5. Perhatian tanpa pamrih
Hasil  penelitian  terungkap  bahwa partisipan  dalam  merawat  mendapatkan dukungan  dari  keluarganya  berupa  uang atau  materi,  tetapi  partisipan  mendapatkan perlakuan yang kurang menyenangkan.
“.... Dengan menyekolahkannya, mem... memberi HP dan komputer untuk belajar eh…seperti kakak-kakaknya. Dukungannya dari suami, bapak, dan saudara-saudara lainnya.” (partisipan 6)
“.... doa, perhatian, kasih sayang.” (partisipan 2)
“.... memberikan informasi tentang perkembangan anak autis istimewa, tetapi seperti anak normal.” (partisipan 4)
“.... dirangkul dengan penuh kasih sayang.” (partisipan 5)
“.... bentuk dukungan tersebut berupa ikutnya dalam mengajarkan beberapa bidang keahlian untuk motorik halusnya dan dukungan tersebut dari keluarga (saudara).” (partisipan 5)
“.... Saya kurang telaten dalam merawat anak saya meskipun itu sudah diulang-ulang, pokoknya harus telaten mengajarkan untuk mandiri. Soalnya kan gak bisa nuntut lebih.” (partisipan 1)
“.... Pengertian dan kesabaran serta keikhlasan dalam merawatnya. Itu yang sangat penting.” (partisipan 6)
Menurut  peneliti,  dalam  merawat  anak autis  pendampingan  mutlak  diberikan  oleh keluarga karena penyandang autis memiliki gangguan  berkomunikasi,  interaksi  sosial, serta  aktivitas  dan  minat  yang  terbatas. Oleh  karenanya  perlu  adanya  proses pendampingan yang bertujuan memberikan motivasi kepada sang anak dalam mengembangkan  karya  mereka.  Keluarga berupaya  secara  optimal  memfasilitasi
kemampuan anak autis, sebagai contoh bagi anak-anak berkebutuhan khusus ini, melukis bukan  sekadar  pemuas  hobi.  Lebih  dari itu,  melukis  berfungsi  sebagai  terapi  untuk melatih motorik si anak.
6. Kecewa terhadap pemberi dukungan Hasil  penelitian  didapatkan  pernyataan partisipan, yaitu partisipan dalam menerima bantuan  baik  dari  masyarakat,  tenaga kesehatan,  maupun  bantuan  dari  keluarga sering  dihadapkan  dengan  sikap  pemberi bantuan  yang  kurang  menyenangkan sehingga kebanyakan partisipan merespons bantuan  itu  dengan  rasa  kecewa  terhadap pemberi dukungan.
“.... pengalaman yang sangat mengganggu hidup kami adalah lingkungan di mana kami tinggal tidak bisa menerima kondisi anak kami (autis).” (partisipan 4)
“.... Yang mengganggu ya sangat mengganggu adalah orang suka menganggap anak kita ini ehh...dengan sebelah mata, menganggap anak kita tidak bisa berbuat apa-apa, dianggapnya anak kita seperti anak yang dalam tanda kutip tidak normal. Suka diasingkan dan diolok- olok oleh teman yang normal.” (partisipan 5) “.... tidak diterimanya keadaan anak tersebut di lingkungan keluarga besar.” (partisipan 3)
7. Takdir Hasil  penelitian  menyebutkan  bahwa selama  merawat  anak  autis,  partisipan merasakan  makna  atau  hikmah  yang bisa  dipetik  dari  semua  kejadian  baik yang menyenangkan maupun yang tidak  menyenangkan.  Partisipan  dalam penelitian  ini  menjelaskan  bahwa  hikmah yang  dirasakan  lebih  pada  penerimaan terhadap  takdir.  Partisipan  meyakini  bahwa apa  yang  terjadi  pada  keluarga  dan  pasien adalah  bentuk  ujian  dalam  kehidupan dan  selaku  manusia  kewajiban  partisipan
adalah  terus  meningkatkan  kesabaran  dan berusaha  untuk  mengatasi  masalah  yang dihadapi.  Partisipan  juga  sangat  berharap institusi  maupun  tenaga  kesahatan,  atau asosiasi  maupun  mitra  pemerintah  dapat membantu  kesembuhan  pasien,  termasuk membuat pasien kooperatif terhadap proses pengobatan.
Hasil  penelitian  tersebut  menunjukkan sifat altruistik yang dimiliki partisipan dalam merawat  anggota  keluarganya.  Hal  ini sesuai  dengan  penelitian  yang  dilakukan oleh  Rhoades  dan  Mac  Farland  (1999). Rhoades  dan  Mac  Farland  (1999,  dalam Asniar,  2007)  mengungkapkan  tiga  makna yang dirasakan oleh keluarga yang merawat anggota  keluarga  dengan  gangguan  jiwa, yaitu  altruistik  yang  ditujukan  pada  orang lain, aktualisasi diri yang ditujukan pada diri sendiri, dan tujuan eksistensial dalam hidup.

## SIMPULAN
Pengalaman  keluarga  tentang  beban dan  sumber  dukungan  serta  makna dan  hikmah  dalam  merawat  anak  autis menunjukkan  bahwa  beban  yang  dihadapi partisipan  dalam  merawat  adalah  beban psikologi,  ﬁ nansial,  dan  masalah  dalam pelayanan bagi anak autis. Beban psikologi yang  dirasakan  partisipan  setelah  merawat anak  autis  adalah  perasaan  sedih  karena sikap  anak  yang  tidak  bisa  mengungkap keinginan  dengan  baik  dan  rasa  kecewa karena adanya stigma terhadap anak autis.
Beban ﬁ nansial dirasakan oleh partisipan selama merawat anak autis karena tingginya biaya untuk mengikuti kegiatan keterampilan bagi  anak  autis.  Untuk  kebutuhan  merawat anak autis, keluarga membutuhkan perhatian tanpa  pamrih,  perhatian  yang  tulus,  serta bantuan dan informasi yang tulus.
Merawat  anak  autis  membutuhkan beberapa  dukungan  yang  diterima,  yakni dukungan  sosial  dan  dukungan  keluarga. Dukungan  berasal  dari  dalam  keluarga
maupun  dari  luar  keluarga.  Respons partisipan terhadap pemberi dukungan ialah merasa  tidak  puas  karena  masih  adanya stigma  yang  masih  suka  membedakan  dan memandang sebelah mata anak autis.
Makna  dan  hikmah  yang  dirasakan keluarga dalam merawat anak autis adalah sebagai  takdir.  Hal  itu  sesuai  dengan pernyataan partisipan bahwa memiliki anak dengan autis merupakan cobaan dari Tuhan, mereka pasrah menerimanya, menjadi lebih sabar,  dan  melakukannya  sebagai  ibadah bagi Tuhan.

## DAFTAR PUSTAKA
Agiananda,  F.  (2006).  “Pengkajian,  Beban, Kebutuhan dan Sumber Daya Keluarga dalam  Merawat  Penderita  Skizofrenia (Sebuah  Studi  Kasus)”. Tesis.  FK  UI. Tidak dipublikasikan.
Asniar. (2007). “Studi Fenomenologi terhadap Pengalaman Keluarga Merawat Anggota Keluarga  Pasca  Stroke  di  Rumah  di Kelurahan Depok, Kecamatan Pancoran Mas,  Kota  Depok,  Jawa  Barat”.  Tesis. FIK UI. Tidak dipublikasikan Creswell,  J.W.  (1998). Qualitative Inquiry and Research Design: Choosing among Five Tradition. Thousands  Oaks:  Sage publication, Inc.
Depkes RI (2008). “Riset Kesehatan Dasar”. www.litbang.go.id. Diakses 10 Mei 2013. Friedman.  (1998). Keperawatan Keluarga Teori dan Praktek . Edisi 3. EGC. Jakarta Hamid, A,Y,S. (2009). Bunga Rampai Asuhan Keperawatan Kesehatan Jiwa .  Jakarta: EGC. Hamid,  A.Y.S.  (2008). Buku Ajar Riset Keperawatan: Konsep, Etika, & Instrumentasi . Jakarta: EGC. Happe,  F.  (2010). Autism an Introduction to Psychological Theory .  London:  UCL Press. Hawari, D. (2001). Pendekatan Holistik pada Gangguan Jiwa Skizoprenia .  Jakarta:
FKUI Huzaemah. (2010). Kenali Autis Sejak Dini . Jakarta: Pustaka Populer Obor. Irawan, P. (2006). Penelitian Kualitatif&Kuantitatif untuk Ilmu-Ilmu Sosial. Depok: Departemen Ilmu Administrasi FISIP UI. Kembaren, L. (2011). “Psikoedukasi
Keluarga  pada  Pasien  Skizofrenia”. Jakarta:    University  of  Indonesia,  2011.
Disertasi.
Mamnu’ah.  (2008).  “Pengalaman  Stress dan  Strategi  Koping  Keluarga  Merawat Anggota  Keluarga  yang  Mengalami Skizofrenia di Yogyakarta: Studi Fenomenologi”.  Tesis  FIK  UI.  Tidak dipublikasikan.
Mohr, W.K. (2006 ). Psychiatric Mental Health Nursing. 6 th ed. Philadelpia:  Lipincott Williams Wilkins.
Moleong,  Lexy  J.  (2010)  Metodologi Penelitian  Kualitatif.  Bandung:  Remaja Rosdakarya.
Murthy,  S.  (2003). Family Interventions and Empowerment as an Approach to Enhance Mental Health Resources in Developing Countries. Diambil dari www. pubmedcentral.nih.gov pada 14 Februari 2010.
Pamoedji. (2010). Pertanyaan dan Jawaban Seputar Autisme .  Ciputat:  Penerbit Hasanah. Poerwandari,  E.K.  (2005). Pendekatan Kualitatif untuk Penelitian Perilaku
Manusia. (Ed-3). Jakarta:  Perfecta
LPSPS, Fakultas Psikologi UI.
Polit,  D.F.  and  Beck,  C.T.  (2004). Nursing
Research: Priciples and Methods. 7 th edition. Philadelpia: Lipincott Williams & Wilkins.
Potter,  P.A.  and  Perry.  A.G.  (2005).
Fundamental of Nursing: Concepts, Process and Pratice. (4 th ed.) Philadelpia: Mosby-Years Book-Inc.
Makna Beban dan Sumber Dukungan Keluarga dalam Merawat Anak Autis
Priyatna, A. (2011). Memahami, Mengasuh, dan Mendidik Anak Autis. Jakarta:  PT Elex Media Komputindo. Rahayu,  M.  K.  (2011) “Pengalaman  Hidup Orang  Tua  anak  Penyandang  Autis setelah  Berhasil  Diterapi  di  Sekolah Autis Kota Padang Tahun 2010 . Safaria, T.  (2005). Autis: Pemahaman Baru untuk Hidup Bermakna Bagi Orangtua . Yogyakarta: Graha Ilmu.
Speziale,  H.J.S  and  Carpenter,  D.R. (2003). Qualitative Research in Nursing Advanceing the Humanistic Imperative.
Philadelpia: Lipincott Williams & Wilkins. Stuart, G.W. and Laria, M.T. (2005). Principles and Practice of Psychiatric Nursing . (7 th ed). St. Louis: Mosby. Sugiono. (2007). Metode Penelitian Kualitatif. (Ed.12). Bandung: Albeta. Videbeck, S.L. (2008). Buku Ajar
Keperawatan . Jakarta: EGC. World  Federation  for  Mental  Health  (2008).
Learning  About  Schizophrenia:  An International  Mental  Health  Awareness
Packet. http: http:///www.wfmh.org.
Diakses 22 Januari 2010.