Syntax Literate : Jurnal Ilmiah Indonesia p–ISSN: 2541-0849 e-ISSN : 2548-1398 Vol. 6, No.1, Januari 2021

## KEBUTUHAN  FAMILY  CAREGIVER  PENDERITA  GAGAL  JANTUNG  POST HOSPITALISASI DI KABUPATEN INDRAGIRI HULU
Ardianto, Heny Suseani Pangastuti dan Syahirul Alim Rumah Sakit Umum Daerah  (RSUD) Indrasari Rengat, Riau Departemen Keperawatan Medikal Bedah, Universitas Gadjah Mada Departemen Keperawatan Dasar dan Emergensi, Universitas Gadjah Mada Email: ardi.abbas81@gmail.com, heny_pangastuti@ugm.ac.id, syahirul_alim@ugm.ac.id

## Abstract
This  study  aims  to  identify  the  needs  of  family  caregiver  of  patients  with  heart failure during care in the post hospitalization stage. This type of research is mixed methods  of  sequential  explanatory  type  design  involving  97  respondents  and  5 participants from family caregiver of patients with post hopitalization heart failure. This  research  is  a  non-experimental  study  with  mixed  methods  design  of exoplanatorial  sekuensial  type.The  study  was  conducted  for  2  months  in  Indragiri Hulu  District.  The  sampling  technique  used  was  purposive  sampling  and  criterion sampling.  The  FNAT  modification  instrument  is  used  to  assess  the  needs  of  the family caregiver and is supported by an in-depth interview guide. Quantitative data were  analyzed  by  descriptive  analysis  and  qualitative  data  using  content  analysis, and  integrated  through  a  joint  displays  approach.  The  results  shoed  the  average value  of  each  domain  needs  includes:  information  needs  (88,80  ±  9,16),  health needs (88,66 ± 9,31), household assistance (72,68 ± 18,51), social support (71,55 ± 13,72),  financial  needs  (66,39  ±  10,23).  Six  themes  found  were:  psychological burden and health problems, assistance in completing household chores, insufficient family  finances,  lack  of  information  about  illness  and  handling,  requiring  support from  nearby  people,  as  well  as  confusion  in  facing  unpredictable  diseases.In addition, during care of patients with heart in the post hospitalization stage, family caregiver  needs  information  support,  health  assistance,  financial  assistance, household chores assistance and socio-religious support.
Keywords: needs; family caregiver; heart failure; mixed methods; post hospitalization.

## Abstrak
Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mengidentifikasi  kebutuhan family  caregiver penderita  gagal  jantung  selama  melakukan  pengasuhan  pada  tahap post hospitalisasi .  Rancangan mixed  methods jenis  sekuensial  eksplanatori  melibatkan 97  responden  dan  5  partisipan  dari family  caregiver penderita  gagal  jantung post hopitalisasi .  Penelitian  ini  merupakan  penelitian  non  eksperimental  dengan rancangan mixed  methods jenis  sekuensial  eksplanatori.  Penelitian  dilakukan selama  2  bulan  di  Kabupaten  Indragiri  Hulu.  Teknik  sampling  yang  digunakan adalah purposive  sampling dan criterion  sampling. Instrumen FNAT modifikasi dipakai  untuk  menilai  kebutuhan family  caregiver dan  didukung  oleh  panduan
wawancara  mendalam.  Data  kuantitatif  dianalisis  dengan  analisis  deskriptif  dan data  kualitatif  menggunakan content  analysis, diintegrasikan  melalui  pendekatan joint  displays. Hasil  penelitian  menunjukkan  nilai  rata-rata  dari  masing-masing domain  kebutuhan  meliputi:  kebutuhan  informasi  (88,80±9,16),  kebutuhan kesehatan  (88,66±9,31),  kebutuhan  rumah  tangga  (72,68±18,51),  kebutuhan dukungan sosial (71,55±13,72) dan kebutuhan finansial (66,39±10,23). Enam tema yang  ditemukan  adalah:  beban  psikologis  dan  gangguan  kesehatan,  bantuan menyelesaikan  pekerjaan  rumah  tangga,  keuangan  keluarga  tidak  mencukupi, kurang  informasi  tentang  penyakit  dan  penanganannya,  membutuhkan  dukungan dari  orang  terdekat,  serta  kebingungan  menghadapi  penyakit  yang  tidak  dapat diprediksi. Disimpulkan bahwa selama merawat penderita gagal jantung pada tahap post  hospitalisasi,  family  caregiver membutuhkan  dukungan  informasi,  bantuan kesehatan,  bantuan  finansial,  bantuan  pekerjaan  rumah  tangga,  serta  dukungan sosial keagamaan.
Kata  kunci: kebutuhan; family  caregiver ;  gagal  jantung; mixed  methods ; post hospitalisasi .
Coresponden Author
Email: ardi.abbas81@gmail.com Artikel dengan akses terbuka dibawah lisensi

## Pendahuluan
Gagal jantung merupakan penyebab kematian utama dari kelompok penyakit tidak menular  yang  prevalensinya  meningkat  setiap  tahun  (Indonesia,  MBOI,  Manusia,  & Syamsudin,  2014);(Savarese  &  Lund,  2017) . Diperkirakan  15  juta  orang  di  Eropa  dan lebih  dari  5,8  juta  orang  di  Amerika  menderita  gagal  jantung,  dan  hampir  500.000 laporan  kasus  baru  pertahunnya  (Pressler,  S.J.,  Pizlo,  I.G,  Chubinski,  S.D,  Smith,  G, Wheeler, 2013)  Tahun 2013, prevalensi gagal jantung di Indonesia sebesar 0,13% atau sekitar  229.696  orang,  0,12%  (4.292  orang)  diantaranya  berada  di  Provinsi  Riau (Indonesia et al., 2014) .
Gagal  jantung  memiliki  masalah  yang  kompleks  bahkan  tidak  dapat  diprediksi (Pressler,  S.J.,  Pizlo,  I.G,  Chubinski,  S.D,  Smith,  G,  Wheeler,  2013).  Penderita mengalami  penurunan  kualitas  hidup  (McMurray,  J.J,  Adamopoulos,  S,  Anker,  S.D, Auricchio,  A.  Bohm,  2012)  Oleh  sebab  itu,  diperlukan  peran  anggota  keluarga  untuk membantu  perawatan  penderita  yang  dikenal  dengan  istilah family  caregiver (Pressler, S.J.,  Pizlo,  I.G,  Chubinski,  S.D,  Smith,  G,  Wheeler,  2013);(Etemadifar,  Bahrami, Shahriari, & Farsani, 2014).
Caregiver memiliki  tanggung  jawab  yang  berat  dan  dapat  menyebabkan  stress, penurunan kesehatan fisik, penurunan kualitas hidup (Norup, Siert, & Lykke Mortensen, 2010) ; (Pressler,  S.J.,  Pizlo,  I.G,  Chubinski,  S.D,  Smith,  G,  Wheeler,  2013) , konflik keluarga, gangguan fungsi sosial, serta masalah finansial (Coy et al., 2013); (Cameron, Naglie, Silver, & Gignac, 2013)
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods
Mengingat banyaknya masalah yang muncul selama melakukan pengasuhan, tidak mengherankan  jika caregiver memiliki  kebutuhan  yang  penting  namun  sering  tidak tersampaikan  (Rivera  et  al.,  2013).  Tahap post  hospitalisasi merupakan  masa  terberat bagi caregiver (Kane  et  al.,  1994) , sebab  sebagian  besar  tanggung  jawab  perawatan berpindah  kepada caregiver (Blum  &  Sherman,  2010).  Studi  menunjukkan  bahwa ketika  kebutuhan  ini  tidak  terpenuhi, family  caregiver dapat  mengalami  tekanan emosional  yang  lebih  banyak  lagi  sehingga  berpengaruh  terhadap  perawatan  dan rehabilitasi penderita (Coy et al., 2013) .
Peneliti  belum  menemukan  penelitian  terkait  dengan  kebutuhan family  caregiver penderita  gagal  jantung  yang  dilakukan  di  Indonesia  khususnya  pada  tahap post hospitalisasi .  Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mengidentifikasi  kebutuhan family caregiver penderita  gagal  jantung  selama  melakukan  pengasuhan  pada  tahap post hospitalisasi .

## Metode Penelitian
Penelitian  ini  merupakan  penelitian  non  eksperimental  dengan  rancangan mixed methods jenis  sekuensial  eksplanatori.  Penelitian  dilakukan  selama  2  bulan  di Kabupaten Indragiri Hulu. Diawali dengan penelitian kuantitatif dan dilanjutkan dengan penelitian kualitatif.
Pemilihan  subjek  penelitian  menggunakan  teknik purposive  sampling dengan kriteria:  1)  anggota  keluarga  yang  sebagian  besar  waktunya  merawat  penderita  gagal jantung  kronik  ≥2-8  minggu post  hospitalisasi dengan NYHA kelas  II-IV  yang ditegakkan saat hospitalisasi ; 2) tinggal serumah; 3) berusia ≥18 tahun. Kriteria eksklusi adalah  tidak  bersedia  berpartisipasi.  Terdapat  97 family  caregiver memenuhi  kriteria berpartisipasi dalam penelitian. Selanjutnya dilakukan wawancara terhadap 5 caregiver yang  memiliki  jawaban  ekstrim  tinggi  atau  rendah (criterion  sampling) dari  analisis kuantitatif sebelumnya.
Penelitian  menggunakan Family  Need  Assessment  Tool  (FNAT) yang  telah melewati  proses cross  cultural  adaptation ke  dalam  Bahasa  Indonesia  dengan Skala Likert rentang  nilai  1-5.  Terdiri  dari  11  item  pernyataan  dari  5  domain  yang  dinilai meliputi kebutuhan informasi, kebutuhan rumah tangga, kebutuhan finansial, kebutuhan kesehatan,  serta  kebutuhan  dukungan  sosial.  Rentang  nilai  validitas  sebesar  r=  0,363- 0,737serta  nilai koefisien  alpha  cronbach reliabilitas  total  item  sebesar  α=  0,828. Penelitian  ini  juga  menggunakan  pedoman  wawancara  yang  disusun  berdasarkan  hasil analsisis penelitian kuantitatif.
Penelitian  ini  telah  disetujui  oleh  Komite  Etik  Penelitian  Fakultas  Kedokteran Universitas Gadjah Mada Yogyakarta dengan surat persetujuan Ref:
KE/FK/0342/EC/2018 tanggal 16 April 2018. Alur penelitian tergambar pada Bagan 1.
Analisis  deskriptif  digunakan  untuk  menganalisis  data  kuantitatif,  dan  data kualitatif  menggunakan content  analysis .  Integrasi  hasil  penelitian  kuantitatif  dan kualitatif dilakukan melalui pendekatan joint displays

## Hasil dan Pembahasan
A. Karakteristik Responden
Sembilan  puluh  tujuh family  caregiver penderita  gagal  jantung post hospitalisasi yang  memenuhi  kriteria  inklusi  terlibat  dalam  penelitian  ini.  Terdiri dari  34  (35,1%)  laki-laki  dan  63  (64,9%)  perempuan,  usia  rata-rata  44  tahun. C aregiver adalah  isteri 32 (33%) dan suami 18 (18,6%), anak penderita 40 (41,2%). Sebagian besar responden beragama Islam 88(90,7%), 39 (40,4%) diantaranya suku Melayu.  Ibu  rumah  tangga  merupakan  pekerjaan  terbanyak  44  (45,4%)  dengan tingkat  pendidikan  terbanyak  adalah  pendidikan  rendah,  sekolah  dasar  25  (25,8%) dan SMP sederajat 23 (23,7%) responden. Ada 70 (72,2%) penderita menggunakan asuransi  BPJS  untuk  pembiayaan  kesehatan.  Sebanyak  72  (74,2%) caregiver telah merawat  penderita  >3  bulan post  hospitalisasi ,  dan  klasifikasi NYHA terbanyak adalah Kelas IV 51(52,6%) penderita (Tabel 1).
Karakteristik  5  partisipan  untuk  rancangan  kualitatif  meliputi  2  orang  laki- laki  dan  3  orang  perempuan,  umur  antara  39-53  tahun.  Tingkat  pendidikan bervariasi  dari  sekolah  dasar  hingga  sarjana.  Hubungan  dengan  penderita  adalah pasangan  (suami/istri)  dan  anak.  Masa post  hospitalisasi <1  bulan-8  bulan.  Kelas NYHA yang diasuh adalah III dan IV.
Populasi: Family caregiver penderita gagal jantung (N=106) Pemilihan sampel dengan teknik purposive sampling (n=97) Pengambilan data kuantitatif dengan kuesioner FNAT Proses penelitian kuantitatif Analisis data kuantitatif Hasil penelitian kuantitatif Menyusun sampling frame dengan memilih partisipan berdasarkan hasil analisis kuantitatif responden dengan nilai ekstrim tinggi atau rendah sebanyak 12 orang  ( Connecting ) Membuat instrumen pedoman wawancara berdasarkan hasil penelitian kuantitatif ( Building )
Setelah dilakukan wawancara mendalam kepada 5 partisipan, tidak ditemukan lagi data dan informasi baru (saturated data) Proses penelitian kualitatif
Membuat laporan hasil penelitian:
1. Hasil penelitian kuantitatif.
2. Hasil penelitian kualitatif.
3. Hasil integrasi penelitian kuantitatif dan kualitatif dengan joint displays.
Analisis data kualitatif dengan content analysis
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods
Bagan 1

## Alur Penelitian

## Tabel 1 Distribusi Karakteristik Family Caregiver Penderita Gagal Jantung
Post Hospitalisasi (n=97) Karakteristik Responden Frekuensi Persentasi (%) Min-Max Mean/Median (±SD) Jenis kelamin Laki-laki Perempuan 34 63 35,1 64,9 Umur <25 tahun 25-45 tahun >45 tahun 5 42 50
5,2 43,3 51,5 18-73 (tahun) 44,35 (±11,848) Hubungan dengan penderita Isteri Suami Anak Orang tua Saudara Lainnya 32 18 40
2 2 3 33,0 18,6 41,2 2,1
2,1 3,1 Agama Islam Kristen Katholik 88 7 2 90,7 7,2 2,1 Suku Melayu Minang Jawa Batak Lainnya 39 6 36 11 5 40,2 6,2
37,1 11,3 5,2 Pekerjaan PNS Petani Wiraswasta Pegawai swasta Ibu rumah tangga Lainnya 5 18 18 4 44 8 5,2 18,6 18,6
4,1 45,4 8,2 Pendidikan Terakhir Tidak tamat SD Lulus SD sederajat SMP sederajat SMA sederajat Diploma S1 8 25 23
32 4 5 8,2 25,8 23,7
33 4,1 5,2 Lama merawat post hospitalisasi <1 bulan 1-3 bulan >3 bulan 7 18 72
7,2
18,6
74,2 1-8 (bulan) 5,00 (±2,055) Asuransi Kesehatan BPJS Tidak ada asuransi Lainnya 70 15 12 72,2 15,5 12,4 Kelas NYHA II III IV 4 42 51
4,1
43,3 52,6
1. Analisis Kuantitatif
Gambaran  kebutuhan family  caregiver penderita  gagal  jantung post hospitalisasi di Kabupaten Indragiri Hulu tergambar pada Tabel 2 berikut:
Tabel 2

## Persentase Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post
Hospitalisasi Berdasarkan Domain (n=97) Item Perdomain Sangat Tidak Setuju Tidak Setuju Tidak Tahu Setuju Sangat Setuju Mean (±SD) Kebutuhan informasi 1. Perlu informasi lengkap tentang penyakit.
2. Perlu bertukar pikiran.
3. Perlu informasi khusus.
1,0 50,5 58,8 55,7 49,5
41,2 43,3 88,80 (±9,16) Kebutuhan kesehatan 1. Merasa tidak sehat selama merawat. 2. Merasa tidak nyaman selama merawat. 1,0 54,6 55,7 45,4 43,3 88,66 (±9,31) Kebutuhan dukungan sosial 1. Butuh dukungan dari lingkungan keagamaan. 2. Mendapat bantuan dari organisasi masyarakat.
1,0 1,0 1,0 48,5 82,5 45,4 15,5
5,2 71,55 (±13,72) Kebutuhan finansial 1. Butuh bantuan keuangan keluarga. 2. Cukup uang untuk kebutuhan sehari-hari. 23,7 56,7 54,6
36,1 21,6 6,2 66,39 (±10,23) Kebutuhan rumah tangga 1. Butuh bantuan menyiapkan makanan. 2. Butuh bantuan menyelesaikan pekerjaan rumah tangga.
25,8 28,9 52,6 56,7 2,6 14,4 72,68 (±18,51)
Nilai  mean menunjukkan besaran  nilai  kebutuhan family  caregiver selama memberikan  pengasuhan.  Informasi  merupakan  kebutuhan  yang  paling  diharapkan selama  memberikan  pengasuhan,  sebesar  88,80  (±9,16),  100% caregiver membutuhkan  informasi  lengkap  tentang  penyakit  serta  perlu  bertukar  pikiran tentang  sakit  penderita.  Kebutuhan  terhadap  bantuan  kesehatan  sebesar  88,66 (±9,31). Selanjutnya, kebutuhan finansial sebesar 66,39 (±10,23), 56,7% diantaranya tidak  cukup  uang  untuk  kebutuhan  sehari-hari.  Sekitar  48,5% caregiver tidak mendapatkan dukungan sosial, 82,5% diantara mereka mengharapkan dukungan dari lingkungan  keagamaan.  Kebutuhan  rumah  tangga  yang  tidak  terpenuhi  meliputi menyiapkan makanan 52,6% dan menyelesaikan pekerjaan rumah tangga 56,7%.
2. Analisis Kualitatif
Analisis  keseluruhan  data  hasil  wawancara  mendalam  menghasilkan  6  tema dan  14  kategori  terkait  kebutuhan caregiver selama  melakukan  pengasuhan tergambar pada Tabel 3.
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods
Tabel 3

## Perspektif Kebutuhan Family Caregiver dalam Merawat Penderita
Gagal Jantung Post Hospitalisasi Tema Kategori Beban psikologis dan gangguan kesehatan. • Beban psikis; • Kurang tidur dan mengalami gangguan kesehatan.
Bantuan mengerjakan pekerjaan rumah tangga.
• Tidak mampu menyelesaikan pekerjaan rumah tangga;
• Pekerjaan terganggu:
• Membutuhkan bantuan menjaga penderita selama bekerja.
Keuangan keluarga tidak mencukupi. • Penghasilan tidak mencukupi kebutuhan;
• Membutuhkan biaya tambahan tak terduga. Kurang informasi tentang penyakit dan penanganannya. • Ketidaktahuan tentang penyakit dan penanganannya;
• Kurang informasi dari tim kesehatan;
• Perawatan di rumah dengan pengetahuan sederhana.
Membutuhkan dukungan dari orang terdekat.
• Merasa bahagia jika dikunjungi; • Bertukar pikiran dengan orang terdekat.
Kebingungan menghadapi penyakit yang tidak dapat diprediksi.
• Sifat penyakit tidak stabil;
• Penyakit yang mengancam jiwa.

## Tema 1. Beban psikologis dan gangguan kesehatan.
Sebagian besar partisipan mengungkapkan mengalami beban psikis seperti, cemas, khawatir,  dan  kesedihan  selama  memberikan  pengasuhan.  Namun  demikian,  bagi mereka  melakukan  pengasuhan  kepada  anggota  keluarga  yang  sakit  sudah  merupakan suatu kewajiban. Kondisi tersebut tergambar sebagai berikut:
“...  ada  sedihnya...  khawatir,  pokoknya  bercampur-campurlah  perasaan  tu... cemas” (P1, 53 tahun).
“Ya bagaimanalah ya, namanya kewajiban... was-was, cemas tetap ada” (P2, 50 tahun).
Partisipan  menyatakan  mereka  kurang  tidur  selama  melakukan  pengasuhan,  sebab mereka  harus  siap  siaga  mendampingi  penderita  saat  keluhan  muncul  sering  pada malam hari yang berimbas pada kurang tidur dan sakit kepala seperti yang diungkapkan responden berikut ini:
“Kalau  malam  tu  bapak  ni  pasti  kesakitan.  Kadang  sampai tiga  kali  empat  kali semalam.  Subuh  tu  baru  dia  bisa  tidur.  Jadi  malam  tu  kita  kurang  tidur,  subuh itulah kita baru tidur... siang yo kerja... kepala pusing-pusing...” (P3, 47 tahun).
Tema 2. Bantuan mengerjakan pekerjaan rumah tangga.
Partisipan  mengungkapkan  tidak  mampu  mengerjakan  pekerjaan  rumah  tangga sendiri  sehingga  membutuhkan  bantuan  dari  orang  lain.  Ungkapan  ini  tergambar sebagai berikut:
“Yo...Gimana,  ya?...  kami  itukan  di...  di  s...  jadi  penjaga  sekolah.  Semua aktivitasnya  saya  stop  semua.  Ndak  boleh  kerja,  jadi  cari  pembantu,  ho  o...  ya cari pembantu” (P2, 50 tahun).
“...  butuh  ada  yang  nolong,  ntah  itu  ngurusin  pakaian  beliau,  loundry,  urusan makan...” (P5, 39 tahun).
Selama melakukan pengasuhan, sebagian besar partisipan menyatakan waktu untuk mereka bekerja terganggu. Mereka membagi waktu antara pekerjaan dan harus merawat penderita di rumah. Kondisi tersebut tergambar sebagai berikut:
“...nanti  kalau  sakitnya  apa  (kambuh)...  yo  anakku  manggil  suruh  pulang dulu...Mamak pulang dulu... itu bapak kesakitan. Pulang kita kan... lalu balik lagi (ke tempat kerja)...” (P3, 47 tahun).
Beberapa  partisipan  bekerja  dan  juga  berganti  peran  menjadi  tulang  punggung keluarga,  sehingga  mereka  membutuhkan  bantuan  untuk  menjaga  penderita  selama mereka bekerja.
“...  kadang  minta  tolong  anak  suruh  ke  rumah  nunggu  bapak,  awak  kan  kerja kan...” (P3, 47 tahun).

## Tema 3. Keuangan keluarga tidak mencukupi.
Partisipan  menyatakan  bahwa  penghasilan  mereka  tidak  cukup  untuk  memenuhi kebutuhan  sehari-hari  keluarga.  Kondisi  ini  tergambar  pada  beberapa  pernyataan partisipan berikut ini:
“...  Ibu  kebun  tak  ada,  punya  emas  angsur-angsur  dijual...  jual...  jual...  habis. Kebutuhan ndak mencukupi... Belum lagi 2 anak kuliah, yang satu di Pekanbaru, satu lagi di Medan ambik kebidanan. Tahulahkan besar biaya kuliah di kesehatan tu... sebentar-sebentar lah minta dikirim duit” (P1, 53 tahun).
Sebagian  partisipan  menyatakan  membutuhkan  biaya  tak  terduga  setiap  bulannya seperti yang diungkapkan berikut ini:
“... walau bapak BPJS, kalau di Pekanbaru obat cuma dikasih sedikit, kita banyak lagi  nebusnya.  Ongkos  bolak-balik  sampai  3  kali  kontrol,  tambah  biaya  lagi, kan...” (P1, 53 tahun).

## Tema 4. Kurang informasi tentang penyakit dan penanganannya.
Sebagian  besar  partisipan  menyatakan  tidak  memahami  tentang  penyakit  gagal jantung  seperti  pencetus,  perkembangan  penyakit  dan  bagaimana  pengelolaannya. Beberapa pernyataan partisipan terkait hal tersebut, sebagai berikut:
“Sementara ini saya belum begitu tahu apa yang perlu dipantang, apa yang boleh dimakan....  saya  perlu  penjelasan  masalah  ini...  anu...  penyebab  awal  dari penyakit ini, ... kemudian untuk tindak lanjut...” (P2, 50 tahun).
Partisipan menyatakan tidak mendapatkan penjelasan dari dokter dan tim kesehatan lainnya  tentang  penyakit  yang  diderita  pada  saat  berobat  dan  dirawat  sebagaimana tergambar berikut ini:
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods
“...  cuman  dikasih  obat,  lalu  balik  gitu  aja,  kami  keluarga  ndak  puas” (P2,  50 tahun).
Seluruh  partisipan  menyatakan  memberikan  perawatan  pada  penderita  di  rumah berdasarkan  pengalamannya  saja  dan  bersifat  tradisional.  Kondisi  tersebut  tergambar sebagai berikut:
“Pakai  air  panas  kalau  kumatnya,  kan  direbus  air . ...Ya  itulah...  suruh  kasih  air panas,  dikerokin,  suruh  ngasih  balsem...  air  panas  di  botol  itu  lho...,  taruh  di perut. Bapak tidak bisa tidur baring, tidur di kursi (menangis)” (P3, 47 tahun).

## Tema 5. Membutuhkan dukungan dari orang terdekat.
Sebagian  besar  partisipan  menyatakan  senang  mendapat  kunjungan  dari  orang- orang terdekat selama melakukan pengasuhan, tergambar pada pernyataan berikut ini:
“... kalau anggota keluarga lain dan tetangga datang bersilaturrahmi, beliaunya bahagia... Ooo begitu juga saya, karena melihat beliau bahagia, cerah... tentunya saya senang . ” (P5, 39 tahun).
Partisipan  mengharapkan  dapat  bertukar  pikiran  tentang  penyakit  penderita  dengan orang-orang terdekat mereka. Kondisi tersebut tergambar dari pernyataan berikut:
“...  butuh  teman,  jadi  dengan  adanya  teman  komunikasi,  itukan  tereliminisir gitu...” (P5, 39 tahun).
Namun 1 partisipan menyatakan bahwa mereka tidak mendapat dukungan dari tetangga, bahkan merasa dihakimi oleh lingkungannya sebagaimana pernyataannya berikut ini:
“...Tetangga  malah  pada  nyalahkan,  Pak  (menangis)...  apa...  orang  sakit-sakit kok  diobatkan  lagi..  gitu..  wong  saya  berobat  ga  minta  sama  tetangga  kok (menangis)...   Jadi  kalau  ada  apa-apa  yo  cerita  sama  anakku  itu  aja...” (P3,  47 tahun).

## Tema 6. Kebingungan menghadapi penyakit yang tidak dapat diprediksi.
Sebagian  besar  partisipan  mengkhawatirkan  kondisi  sakit  penderita  yang  tidak stabil  dan  tidak  kunjung  sembuh.  Kekhawatiran  tersebut  tergambar  dari  pernyataan berikut ini:
“... tapi kayaknya semakin kesini... kayaknya tambah ape... (menangis)... Bapak ni ndak stabil, kadang tiba-tiba aja sesaknya...” (P1, 53 tahun).
Partisipan  menyatakan  kekhawatirannya terhadap  penyakit  yang  diderita  penderita yang sewaktu-waktu dapat mengancam nyawa seperti tergambar dari pernyataan berikut ini:
“... maklumlahkan... jantung, salah-salah...” (P2, 50 tahun).

## Joint Displays
Integrasi hasil penelitian kuantitatif dan kualitatif tersebut dapat dilihat pada Tabel 4 berikut ini:

## Tabel 4

## Integrasi Penelitian Kuantitatif dan Kualitatif tentang Kebutuhan Family
Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi Hasil Penelitian Kuantitatif Hasil Penelitian Kualitatif Kebutuhan informasi dengan nilai mean dan standar deviasi 88,80 (±9,16). Tema: Kurang informasi tentang penyakit dan penanganannya.
Kategori: Ketidaktahuan tentang penyakit dan penanganannya.
“... kita bukan dari kalangan kesehatan, maunya tau oo... penanganan pertama, lalu informasi mengenai penyakit ini, ntah itu risiko terburuknya, ntah itu sistemiknya...” (P5, 39 tahun).
Kategori: kurang informasi dari tim kesehatan.
“... cuman dikasih pengobatan, lalu balik gitu aja, kami keluarga ndak puas” (P2, 50 tahun).
Kategori: Perawatan di rumah dengan pengetahuan sederhana
“Pakai air panas kalau kumatnya kan, direbus air . ...Ya itulah... suruh kasih air panas, dikerokin, suruh ngasih balsem... air panas di botol itu lho ..., taruh di perut. Bapak tidak bisa tidur baring, tidur di kursi (menangis)” (P3, 47 tahun).
Tema: Kebingungan menghadapi penyakit yang tidak dapat diprediksi.
Kategori: Sifat penyakit tidak stabil.
“... tapi kayaknya semakin kesini... kayaknya tambah ape... (menangis)... Bapak ni ndak stabil, kadang tiba-tiba aja sesaknya...” (P1, 53 tahun).
Kategori: penyakit yang mengancam jiwa.
“... maklumlahkan jantung, salah-salah...” (P2, 50 tahun).
“Bapak tu kesakitan, dah pucat,  kayak sudah tak ada lagi...(menangis).” (P3, 47 tahun).
Kebutuhan rumah tangga dengan nilai mean dan standar deviasi 72,68 (±18,51). Tema: Bantuan mengerjakan pekerjaan rumah tangga.
Kategori: Tidak mampu menyelesaikan pekerjaan rumah tangga.
“Yo...Gimana,  ya?...  kami  itukan  di...  di  s...  jadi  penjaga  sekolah.  Semua aktivitasnya saya stop semua. Ndak boleh kerja, jadi cari pembantu, ho o... ya cari pembantu” (P2, 50 tahun).
“... butuh ada yang nolong, ntah itu ngurusin pakaian beliau, loundry, urusan makan...” (P5, 39 tahun).
Kategori: Pekerjaan terganggu.
“... yang terganggu itu dari tempat kerja... mereka harus memaklumi karena saya
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods
harus banyak absen...” (P5, 39 tahun).
Kategori: Membutuhkan bantuan menjaga penderita selama bekerja.
“...  kadang  minta  tolong  anak  suruh  ke  rumah  nunggu  bapak,  awak  kan  kerja kan...” (P3, 47 tahun) Kebutuhan dukungan sosial dengan nilai
mean dan standar deviasi 71,55
(±13,72). Tema: Membutuhkan dukungan dari orang terdekat.
Kategori: Merasa bahagia bila dikunjungi.
“... kalau anggota keluarga lain dan tetangga datang bersilaturrahmi, beliaunya bahagia... Ooo begitu juga saya, karena melihat beliau bahagia, cerah... tentunya saya senang . ” (P5, 39 tahun).
Kategori: Bertukar pikiran dengan orang terdekat.
“... kadang saya nelpon sama adik orang tua yang bungsu, selalu dia kasih nasehat...” (P1, 53 tahun).
Kebutuhan finansial dengan nilai mean
dan standar deviasi sebesar  66,39
(±10,23). Tema: Keuangan keluarga tidak mencukupi.
Kategori: Penghasilan tidak mencukupi kebutuhan.
“... namanya buruh cuci, Pak. Saya sendiri yang kerja sekarang, dari yang lain ndak ada. Gaji ya untuk makan,  itu aja...” (P3, 47 tahun).
“... Ibu kebun tak ada, punya emas angsur-angsur dijual... jual... jual... habis. Kebutuhan ndak mencukupi... Belum lagi 2 anak kuliah, yang satu di Pekanbaru, satu lagi di Medan ambik kebidanan. Tahulahkan besar biaya kuliah di kesehatan tu... sebentar-sebentar lah minta dikirim duit” (P1, 53 tahun).
Kategori: Membutuhkan biaya tambahan tidak teduga.
“... walau bapak BPJS, kalau di Pekanbaru obat cuma dikasih sedikit, kita banyak lagi nebusnya. Ongkos bolak-balik sampai 3 kali kontrol, tambah biaya lagi, kan...” (P1, 53 tahun).
Kebutuhan kesehatan dengan nilai mean
dan standar deviasi
88,66 (±9,31). Tema: Beban psikologis dan gangguan kesehatan.
Kategori: Beban psikis.
“... ada sedihnya... khawatir, pokoknya bercampur-campurlah perasaan tu... cemas” (P1, 53 tahun).
Kategori: Kurang tidur dan mengalami gangguan kesehatan.
“Kalau malam tu bapak ni pasti kesakitan. Kadang sampai tiga kali empat kali semalam. Subuh tu baru dia bisa tidur. Jadi malam tu kita kurang tidur, subuh itulah kita baru tidur... siang yo kerja... kepala pusing-pusing...” (P3, 47 tahun).
Informasi  merupakan  kebutuhan  paling  utama caregiver selama  melakukan pengasuhan.  Seluruh  responden  mengharapkan  informasi  lengkap  tentang  penyakit termasuk  bagaimana  penanganannya.  Mereka  mengaku  tidak  memahami  tentang penyakit  gagal  jantung  dan  bagaimana  perawatannya.  Kurangnya  informasi  dari  tim kesehatan  berkaitan  dengan  rendahnya  pengetahuan caregiver .  Mereka  tidak mendapatkan  penjelasan  dari  dokter  ketika  berobat  dan  saat  dirawat  di  rumah  sakit.
Informasi tentang penyakit gagal jantung dan bagaimana penanganannya hanya mereka peroleh  dari  teman  yang  memiliki  pengalaman  yang  sama  sebelumnya,  sehingga informasi tersebut kurang akurat. Kondisi ini dibuktikan dengan cara mereka melakukan pengasuhan  di  rumah  dengan  merawat  penderita  berdasarkan  pengetahuan sederhana/tradisional  seperti  memijat,  mengerok,  serta  mengoleskan  balsem.  Hasil  ini mirip  dengan  hasil  penelitian  yang  dilakukan  oleh  (Wingham  et  al.,  2015)  dan (Etemadifar  et  al.,  2014) yang  menyatakan  bahwa caregiver membutuhkan  dukungan untuk  memahami  kondisi  penyakit  gagal  jantung  ini  terkait  penyebab,  tipe, harapan/prognosis dan bagaimana perawatannya.  Senada dengan  (Salehitali, Dehkordi, Hafshejani,  &  Jafarei,  2009)  dan (Etemadifar  et  al.,  2014)menyebutkan  bahwa  sedikit sekali akses informasi yang diperoleh disamping minimnya bimbingan yang didapatkan caregiver dari tim kesehatan.
Menurut (Pressler,  S.J.,  Pizlo,  I.G,  Chubinski,  S.D,  Smith,  G,  Wheeler,  2013) , penyakit  gagal  jantung  menyebabkan  masalah  yang  kompleks  bahkan  tidak  dapat diprediksi,  karena  penyakit  ini  memiliki  periode  stabil,  eksaserbasi  bahkan  kematian yang  tiba-tiba.  Bila caregiver kurang  mendapatkan  informasi,  mereka  akan  merasa kebingungan  menghadapinya  (Etemadifar  et  al.,  2014).  Kondisi  tersebut  tergambar dalam  penelitian  ini  bahwa  timbul  kebingungan saat  menghadapi  penyakit  penderita yang tidak stabil dan tidak ada kepastian, hal ini disebabkan oleh  kurangnya informasi dan  interaksi  dengan  tim  kesehatan.  Menurut  (Wingham  et  al.,  2015),  kebingungan akibat  kondisi  ketidakpastian  ini  terutama  terjadi  pada caregiver yang  baru  saja menjalankan peran barunya, serta mereka yang belum mengikuti program rehabilitasi.
Kurangnya program edukasi yang rutin serta didukung dengan pendidikan formal yang rendah, menjadi sumber masalah bagi family caregiver selama merawat penderita penyakit  kronik  yang  berkepanjangan  (Etemadifar  et  al.,  2014).  Terbukti  dalam penelitian  ini  bahwa  dengan  tingkat  pendidikan  yang  rendah,  mereka  tidak  memiliki pengalaman  dan  pengetahuan  yang  cukup  untuk  merawat  penderita  di  rumah.  Oleh sebab  itu,  edukasi  saat  persiapan  pemulangan  dari  rumah  sakit,  serta  pemberian dukungan  edukasi  dalam  sebuah  kelompok dapat  meningkatkan  kemampuan  dan kepercayaan family caregiver saat pengasuhan di rumah (Etemadifar et al., 2014).
Penggunaan teknologi informasi seperti media online dapat dimanfaatkan sebagai sumber  informasi  kesehatan  selama  melakukan  pengasuhan . Namun  kelemahannya, tidak  semua  orang  dapat  mengakses  atau  mampu  menggunakan  komputer  atau perangkat  seluler  (Wolff,  Darer,  &  Larsen,  2016),  selain  itu,  tidak  semua  wilayah  di daerah dapat terjangkau akses internet.
Temuan  kedua  dari  penelitian  ini  adalah  56,7%  responden  menyatakan membutuhkan  bantuan  untuk  mengerjakankan  pekerjaan  rumah  tangga  seperti mengurus  pakaian  dan loundry ,  52,6%  diantaranya  dalam  hal  bantuan  menyiapkan makanan  untuk  keluarga  dan  penderita.  Disamping  melakukan  pengasuhan ,  caregiver juga  berperan  sebagai  pencari  nafkah  keluarga  sehingga  harus  berbagi  waktu  antara bekerja di luar dan melakukan pengasuhan di rumah. Kondisi ini paling dirasakan oleh caregiver dengan  masa  pengasuhan  kurang  dari  1  bulan  yang  merupakan  masa  awal-
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods
awal  pemulangan  dari  rumah  sakit.  Hasil  penelitian  ini  memiliki  kemiripan  dengan penelitian  (Abu  Bakar,  Weatherley,  Omar,  Abdullah,  &  Mohamad  Aun,  2014)  yang menyatakan  bahwa  selama  melakukan  pengasuhan, caregiver berperan  dalam memberikan makan serta mengelola pakaian penderita.
Membutuhkan dukungan dari orang-orang terdekat merupakan temuan ketiga dari penelitian  ini.  Rata-rata  71,55 caregiver menyatakan  membutuhkan  dukungan  sosial, 82,5%  diantaranya  dari  lingkungan  keagamaan  seperti  majelis  ta’lim.  Menurut caregiver ,  semenjak  melakukan  pengasuhan  mereka  jarang  melakukan  aktivitas  sosial di  luar  sebagaimana  yang  mereka  lakukan  sebelumnya.  Namun  demikian,  mereka mengharapkan mendapat kunjungan dari anggota keluarga, tetangga, anggota ta’lim dan teman-teman  penderita,  sebab  dengan  kunjungan  tersebut  memberikan  efek  positif terhadap  suasana  hati  penderita  dan caregiver. Adanya  teman  komunikasi  untuk bertukar  pikiran  serta  dukungan  semangat  dari  orang-orang  terdekat  dapat meminimalisir beban pikiran.
Menurut  (Wittenberg-Lyles,  Washington,  Demiris,  Oliver,  &  Shaunfield,  2014) caregiver membutuhkan dukungan sosial dan dukungan emosional dalam pengambilan keputusan. Caregiver yang  memperoleh  dukungan  sosial  dari  anggota  masyarakat cenderung dapat mengurangi beban fisik dan psikologis selama pengasuhan (Abu Bakar et al., 2014) . Kondisi berbeda ditemukan pada penelitian ini, dimana 1 orang caregiver menyatakan  tidak  mendapatkan  dukungan  dari  lingkungan  tetangganya  bahkan cenderung  menyudutkannya.  Hal  ini  berdampak  buruk  pada  hubungan  sosial  dan kondisi  psikologis  caregiver  dan  penderita  itu  sendiri  seperti  merasa  dikucilkan  dan tidak dihargai.
Kebutuhan  finansial  merupakan  temuan  lain  dalam  penelitian  ini.  Sebanyak 54,6%  membutuhkan  bantuan  keuangan  untuk  memenuhi  kebutuhan  dan  56,7% menyatakan  mereka  tidak  memiliki  cukup  uang  untuk  memenuhi  kebutuhan  saat  ini. Hal  ini  diperkuat  oleh  pernyataan  salah  satu caregiver bahwa  penghasilannya  sebagai buruh  cuci  tidak  mencukupi  kebutuhan  keluarga  mereka  sehari-hari,  termasuk  biaya pendidikan anak, dan ditambah lagi dengan pengeluaran yang tidak terduga baik untuk kebutuhan  harian  ataupun  untuk  tambahan  biaya  pengobatan.  Badan  Penyelenggara Jaminan Sosial Kesehatan (BPJS Kesehatan) di Indonesia belum sepenuhnya menjamin biaya  pengobatan  peserta.  Sebagai  peserta,  mereka  tetap  harus  mengeluarkan  biaya tambahan  berobat  akibat  tidak  semua  obat  yang  diresepkan  ditanggung  oleh  BPJS Kesehatan.
Menurut  (Wingham  et  al.,  2015)  dan (Etemadifar  et  al.,  2014) , berperan  sebagai caregiver dalam  keluarga  secara  tidak  langsung  mempengaruhi  finansial  keluarga. Sebagian  dari  mereka  terpaksa  berganti  peran  sebagai  pencari  nafkah  utama  keluarga. Dampak  buruknya  adalah  menurunnya  pendapatan  keluarga.  Hasil  yang  sama ditunjukkan  oleh  (Abu  Bakar  et  al.,  2014)  yang  menyebutkan  bahwa  ketika  individu berubah peran menjadi caregiver dan melakukan pengasuhan dalam jangka waktu yang lama akan memberikan dampak negatif terhadap finansial keluarga baik secara langsung ataupun tidak langsung.
Melakukan  pengasuhan  pada  orang  sakit  dapat  menambah  beban caregiver , diantara  beban  ekonomi,  emosi  dan  penurunan  kesehatan  bahkan  penyakit  yang mengancam  nyawa (Blum  &  Sherman,  2010). Hal  ini  tergambar  pada  temuan  terakhir dalam  penelitian  ini.  Walaupun  secara  kuantitatif  mereka  percaya  diri  dan  puas memberikan pengasuhan (88,66), namun hasil berbeda ditunjukkan oleh hasil penelitian kualitatif  yang  menggambarkan  sebagian  besar caregiver mengalami  beban  psikologis dan  gangguan  kesehatan  selama  melakukan  pengasuhan.  Mereka  mengaku  cemas, khawatir,  was-was  dan  sedih.  Selain  itu  mereka mengalami  kurang  tidur,  sakit  kepala, dan gangguan lambung. Menurut  mereka dengan  cukup  beristirahat  keluhan kesehatan mereka dapat teratasi.
Gangguan kesehatan dan psikologis caregiver dalam penelitian ini dapat dikaitkan dengan beban dan tingkat  ketergantungan penderita yang diasuh. Sebanyak 52,6% dari penderita yang diasuh adalah penderita gagal jantung NYHA kelas IV dan 43,3% lainnya NYHA kelas III. Menurut (Yancy et al., 2013) dan (Janssen, Franssen, Wouters, Schols, &  Spruit, 2011) , penderita gagal  jantung kronik mengalami  batasan aktivitas, terutama klasifikasi NYHA kelas III dan IV yang cenderung mengalami ketergantungan total dan berkelanjutan. Semakin tinggi tingkat ketergantungan penderita menyebabkan tingginya beban caregiver (Etemadifar et al., 2014) .
Merawat anggota keluarga yang sakit merupakan tanggung jawab keluarga dalam hal  fungsi  perawatan  kesehatan  keluarga  (Mubarrak,  2010),  tergambar  dari  hasil penelitian  ini  bahwa  mereka  yang  menjadi caregiver adalah  isteri  33%,  suami  18,6%, anak  41,2%,  orang  tua  dan  saudara  2,1%.  Seluruh  responden  menyatakan  bahagia melakukan pengasuhan. Hal ini berkaitan dengan keyakinan dan nilai-nilai agama yang dianut. Sebanyak 90,7% responden beragama Islam.  Dalam keyakinannya, sakit adalah musibah  dan  harus  sabar  menghadapinya.  Hasil  penelitian  ini  memiliki  kesamaan dengan  penelitian  yang  dilakukan (Abu  Bakar  et  al.,  2014) . Dalam  penelitiannya, masyarakat Melayu yang menjadi caregiver di Malaysia yang beragama Islam meyakini bahwa mereka sedang diuji dengan takdir buruk dari Allah dan wajib meyakininya.

## Kesimpulan
Dukungan  terhadap  pemenuhan  kebutuhan family  caregiver selama  merawat penderita  gagal  jantung post  hospitalisasi penting  diberikan,  sebab  keberlangsungan perawatan  penderita  bergantung  pada  kesiapan  dari caregiver . Kebutuhan family caregiver tersebut  mencakup:  1)  informasi  tentang  penyakit  dan  perawatannya;  2)  , bantuan  pemeliharaan  kesehatan;  3)  bantuan  keuangan  harian  keluarga;  4)  bantuan untuk mengerjakan pekerjaan rumah tangga, serta; 5) dukungan sosial dari orang-orang terdekat dan kelompok sosial keagamaan.
Kebutuhan Family Caregiver Penderita Gagal Jantung Post Hospitalisasi di Kabupaten
Indragiri Hulu: Studi Mixed Methods

## BIBLIOGRAFI
Abu  Bakar,  Siti  Hajar,  Weatherley,  Richard,  Omar,  Noralina,  Abdullah,  Fatimah,  & Mohamad Aun, Nur Saadah. (2014). Projecting Social Support Needs Of Informal Caregivers In Malaysia. Health & Social Care in the Community , 22 (2), 144–154.
Blum,  Kay,  &  Sherman,  Deborah  W.  (2010).  Understanding  The  Experience  Of Caregivers:  A  Focus  On Transitions. Seminars  in  Oncology  Nursing , 26 (4),  243– 258. Elsevier.
Cameron,  Jill  I.,  Naglie,  Gary,  Silver,  Frank  L.,  &  Gignac,  Monique  A.  M.  (2013). Stroke Family Caregivers’ Support Needs Change Across The Care Continuum: A Qualitative  Study  Using  The  Timing  It  Right  Framework. Disability  and Rehabilitation , 35 (4), 315–324.
Coy,  Anthony  E.,  Perrin,  Paul  B.,  Stevens,  Lillian  F.,  Hubbard,  Rebecca,  Sosa,  Dulce María  Díaz,  Jove,  Irma  Guadalupe  Espinosa,  &  Arango-Lasprilla,  Juan  Carlos. (2013).  Moderated  Mediation  Path  Analysis  Of  Mexican  Traumatic  Brain  Injury Patient  Social  Functioning,  Family  Functioning,  And  Caregiver  Mental  Health. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation , 94 (2), 362–368.
Etemadifar,  Shahram,  Bahrami,  Masoud,  Shahriari,  Mohsen,  &  Farsani,  Alireza Khosravi.  (2014).  The  Effectiveness  Of  A  Supportive  Educative  Group Intervention On Family Caregiver Burden Of Patients With Heart Failure. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research , 19 (3), 217.
Indonesia,  Republik,  MBOI,  Nafsiah,  Manusia,  Mhdanhak,  &  Syamsudin,  AMIR.
(2014). Peraturan  Menteri  Kesehatan  Republik  Indonesia  Nomor  58  Tahun  2014 Tentang Standar Pelayanan Kefarmasian Di Rumah Sakit . Jakarta: Kemenkes.
Janssen, Daisy J. A., Franssen, Frits M. E., Wouters, Emiel F. M., Schols, Jos M. G. A., &  Spruit,  Martijn  A.  (2011).  Impaired  health  status  and  care  dependency  in patients  with  advanced  COPD  or  chronic  heart  failure. Quality  of  Life  Research , 20 (10), 1679–1688.
Kane,  Robert  L.,  Finch,  Michael,  Chen,  Qing,  Blewett,  Lynn,  Burns,  Risa,  & Moskowitz,  Mark.  (1994).  Post-hospital  home  health  care  for  Medicare  patients. Health Care Financing Review , 16 (1), 131.
McMurray,  J.J,  Adamopoulos,  S,  Anker,  S.D,  Auricchio,  A.  Bohm,  M.  et  al.  (2012). ESC  guidelines for  the  diagnosis  and  treatment  of  acute  and  chronic  heart  failure 2012:  The  task  force  for  the  diagnosis  and  treatment  of  acute  and  chronic  heart failure  2012  of  The  European  Society  of  Cardiology.  Developed  in  collaboration with The Heart. European Heart Journal , 33 (14), 1787–1847.
Mubarrak, Wahit I. (2010). lmu Keperawatan Komunitas, Konsep dan Aplikasi. Jakarta: Salemba Medika.
Norup,  Anne,  Siert,  Lars,  &  Lykke  Mortensen,  Erik.  (2010).  Emotional  distress  and quality of life in relatives of patients with severe brain injury: the first month after injury. Brain Injury , 24 (2), 81–88.
Pressler,  S.J.,  Pizlo,  I.G,  Chubinski,  S.D,  Smith,  G,  Wheeler,  S.  et  al.  (2013).  Family caregiver  of  patients  with  heart  failure:  a  longitudinal  study. Journal  of Cardiovascular Nursing , 5 (28), 417–428.
Rivera, Diego, Perrin, Paul B., Senra, Hugo, De los  Reyes, Carlos José, Olivera, Silvia Leonor,  Villaseñor,  Teresita,  Moreno,  Alexander,  &  Arango-Lasprilla,  Juan Carlos. (2013). Development of the family needs assessment tool for caregivers of individuals  with  neurological  conditions  in  Latin  America. Psicología  Desde  El Caribe , 30 (1), 1–20.
Salehitali, S. H., Dehkordi, A. Hasanpour, Hafshejani, S. M., & Jafarei, A. (2009). The Effect  of  Continuous  Home  Visits  and  Health  Education  on  the  Rate  of Readmissions,  referrals,  and  Health  Care  Costs  among  Discharged  Patients  with Heart Failure. Hayat , 15 (4).
Savarese,  Gianluigi,  &  Lund,  Lars  H.  (2017).  Global  public  health  burden  of  heart failure. Cardiac Failure Review , 3 (1), 7.
Wingham, Jennifer, Frost, Julia, Britten, Nicky, Jolly, Kate, Greaves, Colin, Abraham, Charles, & Dalal, Hayes. (2015). Needs of caregivers in heart failure management: A qualitative study. Chronic Illness , 11 (4), 304–319.
Wittenberg-Lyles,  Elaine,  Washington,  Karla,  Demiris,  George,  Oliver,  Debra  Parker, &  Shaunfield,  Sara.  (2014).  Understanding  social  support  burden  among  family caregivers. Health Communication , 29 (9), 901–910.
Wolff,  Jennifer  L.,  Darer,  Jonathan  D.,  &  Larsen,  Kevin  L.  (2016). Family  caregivers and  consumer  health  information  technology. Journal  of  General  Internal Medicine , 31 (1), 117–121.
Yancy,  Clyde  W.,  Jessup,  Mariell,  Bozkurt,  Biykem,  Butler,  Javed,  Casey,  Donald  E., Drazner,  Mark  H.,  Fonarow,  Gregg  C.,  Geraci,  Stephen  A.,  Horwich,  Tamara,  & Januzzi, James L. (2013). 2013 ACCF/AHA guideline for the management of heart failure:  a  report  of  the  American  College  of  Cardiology  Foundation/American Heart  Association  Task  Force  on  Practice  Guidelines. Journal  of  the  American College of Cardiology , 62 (16), e147–e239.