## GAMBARAN PENGETAHUAN KELUARGA TENTANG PERAWATAN PALIATIF DISATU RUMAH SAKIT SWASTA DI INDONESIA BARAT

## DESCRIPTION OF FAMILY’S KNOWLEDGE ABOUT PALLIATIVE CARE IN A PRIVATE HOSPITAL IN WEST INDONESIA
Liberty Oktoriati Zendrato¹, Lidya Rheina Theresya Waruwu 1 , Yuliana Susana Nar 1 , Yenni Ferawati Sitanggang 2 , Erivita Sakti 3
1 Mahasiswa Fakultas Keperawatan, Universitas Pelita Harapan 2 Dosen Fakultas Keperawatan, Universitas Pelita Harapan
3 Clinical Educator Fakultas Keperawatan, Universitas Pelita Harapan Email: yenni.sitanggang@uph.edu

## ABSTRAK
Perawatan  paliatif  merupakan  pendekatan  untuk  meningkatkan  kualitas  hidup  pasien  dan  keluarganya  yang mengalami  penyakit  terminal.  Indonesia  salah  satu  negara  dengan  prevalensi  penyakit  paliatifnya  termasuk tinggi.  Berdasarkan  wawancara  bulan  Januari  2019  kepada  sembilan  anggota  keluarga  pasien  paliatif, didapatkan  bahwa  keluarga  pasien  masih  belum  memahami  tentang  kondisi  dan  perawatan  paliatif.  Namun, peneliti  menyadari  pengetahuan  keluarga  berpengaruh  terhadap  perawatan  yang  diberikan  untuk  anggota keluarga  yang  sakit.  Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mengetahui  gambaran  pengetahuan  keluarga  tentang perawatan paliatif di rumah sakit swasta di Indonesia Barat. Penelitian ini menggunakan metodologi deskriptif kuantitatif  dengan  pendekatan cross  sectional .  Teknik  sampel  yang  digunakan  adalah purposive  sampling dengan  jumlah  sampel  217  orang  yang  sesuai  kriteria  inklusi.  Instrumen  penelitian  menggunakan  kuesioner yang diambil dari penelitian Kaveci & Gokcinar (2014). Teknik analisis data yang digunakan adalah analisis univariat.  Penelitian  ini  dilakukan  pada  bulan  Juli  2019.  Hasil  penelitian  menunjukkan  mayoritas  responden adalah  perempuan  (59%)  dan  secara  general  tingkat  pengetahuan  responden  terbanyak  pada  level  cukup (59.9%)  dan  baik  sebanyak  31.8%.  Responden  yang  mendapatkan  edukasi  kesehatan  tentang  paliatif menunjukkan  level  pengetahuan  baik  63.8%  dan  pengetahuan  cukup  83.8%  dari  total  170  responden. Rekomendasi  untuk penelitian  selanjutnya  adalah  disarankan  untuk mencari  hubungan pengetahuan  terhadap sikap anggota keluarga pasien dalam pelaksanaan perawatan paliatif.

## Kata Kunci: Keluarga, Pengetahuan, Perawatan Paliatif

## ABSTRACT
Palliative care is an approach to increase quality of life of patients and their families facing terminal illness. Indonesia is one of countries which has a high prevalence of illness. Based on the interview on January 2019 to nine family member who has a  sick patient, the result  is the family members do not know about patients’ condition and palliative care. Besides, writer realize that family’s knowledge affecting to the caring given to the  sick  patients.  The  purpose  of  this  study  is  to  know  the  description  of  family  member’s  knowledge  about palliative  care  in  the  hospital  in  West  Indonesia.  This  study  used  quantitative  descriptive  methodology  with cross  sectional  design.  Sample  techniques  used  was  purposive  sampling  with  217  sample  that  suit  the inclusion criteria. Questionnaire was used as the instrument taken from Kahveci & Gokcinar (2014). Analysis data used univariate analysis. This study were done in July 2019. Result: the study showed that there were a high  level  of  knowledge  on  high  education  level  background  of  bachelors  and  masters  about  42.9%,  female 59%, and generally level of knowledge of respondents mostly in the middle  level (59.9%) and good (31.8%). The  respondents  who  had  health  education  about  palliative  care  showed  good  level  (63.8%)  and  middle (83.8%) from 170 respondents. Recommendation for next research is suggested that for further study to find the relationship between knowledge and the attitude of family member in palliative care
Keyword: Family, Knowledge, Palliative care

## PENDAHULUAN
World  Health  Organization (WHO,  2019) mendefinisikan  perawatan  paliatif  sebagai pendekatan  yang  diberikan  dengan  tujuan meningkatkan  kualitas  hidup  pasien  dan keluarga  yang  mengalami    masalah  yang mengancam jiwa, dengan tindakan pencegahan, penanganan nyeri dan menghentikan  penderitaan  serta  masalah yang  berhubungan  dengan  aspek  fisik, psikologis,  sosial  dan  spiritual.  Indonesia merupakan  salah  satu  negera  di  Asia Tenggara dengan prevalensi penyakit kronik yang meningkat.
Data  yang  didapatkan  dari  Riskesdas (2018),  menunjukkan  bahwa  penyakit kronis  yang  mengalami  peningkatan  dari tahun  2013  ke  tahun  2018  antara  lain penyakit  kanker  meningkat  dari  1,4  % permil (2013) menjadi 1,8 % permil (2018), stroke meningkat dari 7% permil (2013) ke 10,9  %  (2018),  sedangkan  untuk  diabetes mellitus  meningkat  dari  1,5%  (2012)  ke 2,0% (2018). Selanjutnya prevalensi penyakit ginjal kronik mengalami peningkatan  sebesar  1,8  %  permil  dari  2.0 %  ditahun  2013  menjadi  3,8  %  ditahun 2018.
Berdasarkan  definisinya  bahwa  perawatan paliatif  ditujukan  bukan  hanya  pada  pasien
akan  tetapi  juga  keluarganya.  Keluarga adalah  seseorang  yang  diidentifikasikan baik  secara  biologis  atau  secara  hukum memiliki  hubungan  atau  tidak  (Lugton  & McIntyre,  2005).  Keluarga  adalah  orang terdekat  dengan  pasien  dan  yang  juga memiliki  peranan  penting  dalam  perawatan pasien.  Disaat anggota keluarga sakit maka akan berdampak baik  secara biologis,  fisik, sosial  dan  spiritual  pada  anggota  keluarga lainnya. Sehingga dalam penanganan pelayanan paliatif, bukan hanya pasien yang difokuskan tetapi juga kepada keluarganya.
Selanjutnya  Harrop,  Byrne  dan  Nelson (2014)  juga  menambahkan  bahwa  keluarga dapat  memberikan  dukungan  untuk  pasien dan  hal  ini  dipercaya  dapat  mengurangi beban psikososial dan spiritual pada pasien. Hal ini didukung oleh Hidayat (2009) yang mengatakan bahwa keluarga memiliki peran yang  cukup  strategis  dalam  memenuhi kebutuhan spiritual, serta keluarga memiliki ikatan  emosional  yang  kuat  dan  selalu berinteraksi  dalam  kehidupan  sehari-hari. Oleh sebab itu, keluarga dalam pengetahuan yang  baik  tentang  perawatan  paliatif  akan lebih  mudah  mengenal  dan  memahami masalah yang ada pada pasien.
Dari  hasil  wawancara  yang  telah  dilakukan peneliti    pada  bulan  Januari  2019  di  ruang
rawat  inap  rumah  sakit  swasta  Indonesia bagian  barat,  kepada  sembilan  anggota keluarga  pasien  yang  menderita  penyakit kanker,  didapatkan  bahwa  keluarga  pasien masih  belum  memahami  tentang  kondisi dan  perawatan  paliatif.  Keluarga  pasien belum  siap  untuk  kehilangan  anggota keluarga  yang  sakit  dan  tetap  berharap untuk  kesembuhan  pasien  melalui  tindakan perawatan yang diberikan. Akan tetapi pada realitanya  kondisi  dengan  penyakit  paliatif ini sangat sulit untuk disembuhkan.
Peneliti juga menggali pengetahuan keluarga  terkait  penyakit  pasien,  serta perawatan  yang  tengah  dilakukan  oleh keluarga.  Namun,  keluarga  pasien  belum memahami  penyakit  dan  perawatan  apa yang harus diberikan. Berdasarkan fenomena  yang  disebutkan  diatas,  penulis merasa  penting  untuk  meneliti  gambaran pengetahuan keluarga pasien tentang perawatan  paliatif  di  rumah  sakit  swasta  di Indonesia  barat.  Sehingga  tujuan  dari penelitian  ini  adalah  untuk  mengetahui gambaran  pengetahuan  keluarga  tentang perawatan  paliatif  di  rumah  sakit  swasta  di Indonesia barat.

## METODE
Penelitian ini merupakan penelitian kuantitatif  dengan  menggunakan  metode
deskriptif . Penelitian  ini  menggunakan pendekatan cross  sectional yang  dilakukan dalam satu waktu atau bersamaan (Nursalam,  2013). Populasi  penelitian  ini adalah  rata-rata  jumlah  keluarga  pasien dengan penyakit kanker 474 orang. Sampel yang  digunakan  dalam  studi  ini  adalah purposive sampling . Adapun kriteria inklusi nya adalah keluarga yang memiliki anggota keluarga penyakit kronik, berusia 17 sampai dengan  64  tahun.  Sedangkan  kriteria eksklusinya adalah keluarga yang tidak bisa berbahasa  Indonesia  dan  yang  tidak bersedia menjadi responden dalam studi ini. Sehingga sampel yang didapatkan menggunakan  rumus  slovin  sebanyak  217 sampel.
Instrumen yang digunakan dalam penelitian ini  adalah  kuesioner  yang  diadaptasi  dari Kahveci & Gokcinar (2014) dalam penelitiannya  yang  berjudul  knowledge about palliative care in families of patients. Kuesioner  terlebih  dahulu  di  terjemahkan dalam  Bahasa  Indonesia  dan  dilakukan  uji VR  (Validitas  dan  Reabilitas).  Hasil  uji validitas  0.374  dan  reliabilitas  0.754, sebanyak  15  pertanyaan  yang  tidak  valid dimodifikasi  ulang.  Kuesioner  berisi  30 pernyataan tentang perawatan paliatif terdiri dari 22 pertanyaan positif dan 8 pertanyaan negatif.  Kategori  baik  dengan  perhitungan
76%  -  100%,  kategori  sedang  56%  -  75%, dan kategori kurang <56%.
Penelitian  ini  telah  mendapatkan review dari komite etik RCTC ( Research,
Community service and Training Committee) Fakultas Keperawatan
Universitas  Pelita  Harapan,  dan  telah mendapatkan  ijin  dari  Rumah  sakit  terkait.
Peneliti  menjelaskan  teknis  penelitian kepada responden dan meminta persetujuan responden  yang  setuju  dilibatkan  dalam pengambilan data.
Kuesioner  disebarkan  pada  keluarga  pasien lalu  masing-masing  kuesioner  di  cek kelengkapannya, seluruh responden melengkapi  kuesioner  sehingga  selanjutnya dilakukan  pengolahan  data  dan  dianalisa menggunakan Analisa univariat.

## HASIL
Penelitian ini menghasilkan data karakteristik responden (jenis kelamin, usia, pekerjaan,  pendidikan  dan  apakah  pernah mengikuti  penyuluhan  paliatif  atau  tidak), hasil  tingkat  pengetahuan  keluarga  tentang perawatan  paliatif  secara  general  dan tingkat  pengetahuan  keluarga  berdasarkan karakteristik responden.
Tabel  1  menunjukkan  bahwa  dari  seluruh responden  didominasi  oleh  responden perempuan (59%), dengan tingkat Pendidikan  mayoritas  SMA  (43,8%)  dan perguruan  tinggi  (42,9%).  Selanjutnya untuk  rentang  usia  responden  hampir terbagi  rata  (persentase)  diantara  usia  26 tahun sampai dengan 64 tahun.

## Tabel 1. Distribusi Frekuensi Karakteristik Responden (n=217)
Karakteristik responden Jumlah Persentase Pendidikan Tidak sekolah SD SMP SMA D3 S1/S2 1 10 10 95 8 93 0,5 4,6 4,6 4,8 3,7 42,9 Jenis Kelamin Laki-laki Perempuan 89 128 41 59 Pekerjaan Pegawai negeri Pegawai Swasta Pengusaha Petani Pedagang Pelajar/mahasiswa Lainnya 19 49 27 4 15 33 70 8,8 22,6 12,4 1,8 6,9 15,2 32,3 Usia 17 - 25 26 – 35 36 – 45 46 – 55 56 - 64 56 45 41 41 34 25,8 20,7 18,9 18,9 15,7 Mengikuti penyuluhan paliatif Ya Tidak 47 170 21,7 78,3 Tabel 2. Distribusi Frekuensi Tingkat Pengetahuan Keluarga Tentang Perawatan Paliatif (N=217) Tingkat Pengetahuan Jumlah Persentase Baik 69 31,8 Cukup 130 59,9 Kurang 18 8,3 Total 217 100
Berdasarkan  tabel  2,  dari  seluruh  total  217 responden,  lebih  dari  setengah  responden memiliki  pengetahuan  cukup  130  (69,9%),
sebanyak  69  responden  (31,8%)  memiliki pengetahuan baik.
Tabel 3. Distribusi Frekuensi Tingkat Pengetahuan Keluarga Tentang Perawatan Paliatif Berdasarkan
Karakteristik Responden (N=217) Karakteristik Responden Tingkatan Pengetahuan Baik Cukup Kurang n % n % n % Pendidikan Tidak sekolah SD SMP SMA
D3 S1/S2
0 1 2 28 2 36
0 1,4 2,9
40,6 2,9 52,2
1 8 6 58 5 52 0,8 6,2 4,6
44,6 3,8 40
0 1 2
9 1 5 0 5,6
11,1 50 5,6 27,8 Jenis Kelamin Laki-laki Perempuan 22 47 31,9 68,1 56 74 43,1 56,9 11 7 61,1 38,9 Pekerjaan Pegawai Negeri Pegawai Swasta Pengusaha Petani Pedagang Pelajar/Mahasiswa Lainnya 6 14 8 1 0 13 27 8,7 20,3 11,6 1,4 0 18,8 39,1 10 29 19 2 11 18 41 7,7 22,3 14,6 1,5 8,5 13,8 31,5
3 6 0 1 4 2 2
16,7 33,3
0 5,6 22,2 11,1 11,1 Usia 17 – 25 26 – 35 36 – 45 46 – 55 56 – 64 23 18 12 9 7 33,3 26,1 17,4 13,0 10,1 29 21 29 29 25 22,3 16,2 22,3 23,3 19,2 4 6 3 3 2 22,2 33,3 16,7 16,7 11,1 Mengikuti Penyuluhan Paliatif Ya Tidak 25 44 36,2 63,8 21 109 16,2 83,8 1 17 5,6 94,4
Berdasarkan  tabel  3,  jelas  terlihat  bahwa dari  latar  belakang  pendidikan  responden yang didominasi tingkat sekolah menengah dan  perguruan  tinggi  memiliki  tingkat pengetahuan  baik  yang  cukup  tinggi  yaitu SMA (40,6 %) sedangkan perguruan tinggi (52,2%).  Selanjutnya,  mayoritas  responden belum pernah mengikuti penyuluhan perawatan paliatif sejumlah 170 responden,
akan  tetapi  memiliki  tingkat  pengetahuan baik  sebanyak  44  (63,8%),  pengetahuan cukup 109 (83,8%).

## PEMBAHASAN
Perawatan  paliatif  tidak  hanya  diberikan kepada  pasien,  akan  tetapi  juga  kepada keluarganya. Kurangnya pengetahuan keluarga tentang perawatan paliatif
bukanlah  menjadi  sesuatu  yang  aneh dikarenakan belum banyak paparan terhadap  hal  tersebut  di  Indonesia.  Akan tetapi,  sebagaiman  penelitian  sebelumnya menyebutkan bahwa keluarga  adalah orang terdekat  pasien  dan  memegang  peranan penting dalam perawatan paliatif,
pengetahuan  yang  baik  tentang  paliatif sangat  diperlukan.  Sehingga  diharapkan keluarga yang memahami tentang perawatan  paliatif  dapat  terlibat  dalam keperawatan pasien.
Dalam studi ini, secara keseluruhan, tingkat pengetahuan  keluarga  tentang  perawatan paliatif  didominasi  dalam  rentang  kategori cukup  sebanyak  130  responden  (59.9%). Sedangkan  kategori  baik  hanya  sebanyak 69 responden (31.8%). Walaupun lebih dari setengah jumlah responden memiliki pengetahuan yang cukup tentang perawatan paliatif,  akan  tetapi  masih  banyak  yang belum mengetahui tentang paliatif. Hasil ini
selaras dengan hasil studi dari
Shanmugasundaram (2014) dan Kahveci & Gokcinar  (2014).  Kahveci  &  Gokcinar (2014) melakukan interview kepada keluarga  pasien  dan  mendapatkan  hasil 68%  keluarga  dari  total  150  anggota keluarga tidak memiliki pengetahuan tentang perawatan paliatif sama sekali, dan
hanya  17  responden  (11,3%)  yang  benar- benar memahami tentang perawatan paliatif. Anggota keluarga yang memahami perawatan  paliatif  menyebutkan  bahwa mereka  mendapatkan  pengetahuan  paliatif dari  internet/sosial  media,  dari  teman,  dari koran dan televisi.
Studi  lain  oleh  Shanmugasundaram  (2014) kepada  keluarga  dengan  pasien  yang mendapatkan
perawatan paliatif menunjukkan  bahwa  mayoritas  keluarga tidak mengetahui tentang perawatan paliatif seperti  apa  yang  dilakukan  dan  apa  saja yang  diberikan  selama  perawatan  pasien. Selanjutnya,  Odom,  Ornstein  &  Kent (2019) menyatakan dalam  studi nya bahwa mayoritas caregivers /keluarga  tidak  pernah mendengar  tentang  perawatan  paliatif sebelumnya. Selanjutnya dalam penelitiannya juga dijelaskan bahwa 44,8% responden  mengatakan  saat  disebutkan perawatan paliatif, secara otomatis memikirkan kematian.
Dalam  penelitian  ini  dari  47  responden yang  pernah  mendapatkan  penyuluhan tentang  perawatan  paliatif,  setengah  nya memiliki  tingkat  pengetahuan  baik  dan sisanya  memiliki  pegetahuan  cukup  dan kurang. Akan tetapi peneliti tidak mengidentifikasi darimana keluarga
mendapatkan  penyuluhan  paliatif  tersebut. Hal  ini  menjadi  kebutuhan  di  institusi kesehatan  agar  memberikan  penyuluhan atau  edukasi  kesehatan  terkait  perawatan paliatif kepada pasien dan juga keluarganya.  Sebagaimana  disebutkan  oleh Kozlov,  Reid  dan  Carpenter  (2017)  dalam penelitiannya,  bahwa  terjadi  peningkatan pengetahuan  pasien  tentang  perawatan paliatif  setelah  diberikan  informasi  yang sangat sederhana tentang perawatan paliatif melalui video. Sehingga, Kozlov,  Reid  dan Carpenter  (2017)  juga  menyarankan  agar ditiap rumah sakit dibuat video pengetahuan  tentang  perawatan  paliatif  di ruang  perawatan  inap  atau  di  ruang  rawat jalan  dan  bahkan  membuatkan  brosur edukasi untuk dapat meningkatkan pengetahuan pasien dan keluarga.
Karakteristik  usia  dan  jenis  kelamin  tidak menunjukkan  perbedaan  yang  signifikan tentang  tingkat pengetahuan  keluarga terhadap  perawatan  paliatif.  Hal  ini didukung oleh penelitian Alkhudairi (2019) yang  menyebutkan  bahwa  pengetahuan tidak  dipengaruhi  oleh  jenis  kelamin, kebangsaan dan status menikah.
Selanjutnya  penulis  juga  menyebutkan bahwa  Pendidikan  dan  status  pekerjaan menyebabkan seseorang memiliki pengetahuan  dan  kesadaran  yang  baik
tentang  perawatan  paliatif.  Akan  tetapi pada hasil studi ini, terlihat jelas bahwa dari mayoritas responden dengan latar belakang pendidikan sekolah menengah dan perguruan tinggi tidak menunjukkan perbedaan signifikan pada level pengetahuan  tentang  perawatan  paliatif. Sehingga  latar  belakang  pendidikan  tidak menjadi acuan responden memiliki pengetahuan  yang  baik  juga  tentang paliatif.
Terdapat  beberapa  keterbatasan  dalam penelitian ini yaitu peneliti tidak mengetahui sumber informasi yang diperoleh  responden  terkait  penyuluhan tentang perawatan paliatif, sehingga peneliti  tidak  mengetahui  sejauh  mana edukasi yang diterima sebelumnya. Selanjutnya, peneliti juga tidak mengetahui bagaimana persepsi keluarga tentang perawatan paliatif.

## KESIMPULAN
Studi ini menggambarkan tingkat pengetahuan  keluarga  tentang  perawatan paliatif.
Hasil penelitian ini menggambarkan bahwa tingkat
pengetahuan  keluarga  tentang  perawatan paliatif didominasi pada rentang pengetahuan tingkat cukup. Sehingga disarankan  agar  setiap  institusi  kesehatan
mulai melakukan edukasi kesehatan tentang perawatan  paliatif  kepada  pasien  dan keluarganya  sehingga  dapat  meningkatkan pengetahuan  pasien  dan  keluarga  tentang perawatan  paliatif.  Selain  itu  diharapkan dapat  juga  meningkatkan  kesadaran  pasien
dan  keluarga  tentang  kebutuhan  pasien yang  menerima  perawatan  paliatif  serta meningkatkan penerimaan terhadap kejadian  tidak  terduga  saat  menjelang  ajal pasien.

## REFERENSI
Alkhudairi,  H.  M.  (2019).  General  public  awareness,  knowledge,  and  beliefs  toward palliative care in a Saudi population. J Nat Sci Med. Diakses dari  http://www.jnsmonline.org/text.asp?2019/2/1/48/242163
Harrop,  E.,  Byrne,  A  &  Nelson,  A.  (2014).  “It’s  alright  to  ask  for  help”:  findings  from  a qualitative study exploring  the information  and support  needs of family  carers  at  the end of life. BMC palliative care 13 (1). doi:10.1186/1472-684x-13-22
Kahveci,  K  &  Gokcinar,  D.  (2014).  Knowledge  about  palliative  care  in  the  families  of patients. Acta medica Mediteranea. Diakses dari http://www.actamedicamediterranea.com/archive/2014/medica-6/knowledge-about- palliative-care-in-the-families-of-patients/pdf
Kozlov,  E.,  Reid,  M.  C  &  Carpenter,  B.  D.  (2017).  Improving  patient  knowledge  of palliative care: A randomized controlled intervention study. doi:10.1016/j.pec.2016.12.022. Diakses dari
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5879772/pdf/nihms952113.pdf
Lugton, J & McIntyre, R. (2005). Palliative care the nursing role. Second edition. Elsevier Nursalam.  (2013). Konsep  Penerapan  Metode  Penelitian  Ilmu  Keperawatan .  Jakarta:
Salemba Medika.
Odom, J. N. D., Ornstein, K. A., Kent, E. E. (2019). What do family caregivers know about palliative care? Results from a national survey. Palliative and supportive care. Diakses dari www.https://doi.org/10.1017/S1478951519000154
Riset  Kesehatan  Dasar  Republik  Indonesia.  (2018).  Hasil  utama  Riskesdas  2018.  Diakses dari
http://www.depkes.go.id/resources/download/info-
terkini/materi_rakorpop_2018/Hasil%20Riskesdas%202018.pdf
Shanmugasundaram,  S.  (2014).  Knowledge  of  palliative  acre:  An  Indian’s  Perspective.
Nursing and health. DOI: I0.13189/nh.2014.020502. diakses dari http://www.hrpub.org/download/20150101/NH2-16803106.pdf
World  Health  Organization.  (2019).  Who  definition  of  palliative  care.  Diakses  dari https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/