## Artikel Penelitian

## HUBUNGAN TINGKAT PENGETAHUAN IBU DENGAN KUALITAS HIDUP ANAK THALASEMIA
1* Dona Marnis, 2 Ganis Indriati, 3 Fathra Annis Nauli
1,2,3 Program Studi Ilmu Keperawatan Universitas Riau
* E-mail: marnisdona@yahoo.com

## Abstrak
Tujuan: Thalasemia  merupakan  penyakit  kelainan  darah  yang  diwariskan  dan  merupakan kelompok  penyakit hemoglobinopati. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui hubungan tingkat pengetahuan ibu dengan kualitas hidup anak thalasemia.
Metodologi: Penelitian  ini  menggunakan  desain  deskriptif  korelasi  dengan  pendekatan cross sectional .  Sampel  dalam  penelitian  ini  adalah  ibu  yang  memiliki  anak  thalasemia  yang  rutin menjalani  transfusi  darah  yaitu  sebanyak  44  responden,  yang  diambil  dengan  teknik  pengambilan sampel  yaitu total sampling.  Alat ukur yang digunakan adalah kuesioner yang telah diuji validitas dan reliabilitas. Analisa data yang digunakan adalah univariat dan bivariat dengan uji chi-square .
Hasil: Penelitian  ini  menemukan  bahwa  ada  hubungan  antara  tingkat  pengetahuan  ibu  dengan kualitas hidup anak thalasemia ( p value 0,021;  α 0,05).
Simpulan: Hasil penelitian menunjukkan bahwa terdapat hubungan  yang signifikan antara tingkat pengetahuan  ibu  dengan  kualitas  hidup  anak  thalassemia.  Ibu  dengan  tingkat  pengetahuan  tinggi memiliki kualitas hidup anak yang normal dibandingkan ibu dengan tingkat pengetahuan rendah.
Kata kunci: Ibu, kualitas Hidup, tingkat pengetahuan, thalasemia

## PENDAHULUAN
Thalasemia merupakan suatu sindrom kelainan  darah  yang  diwariskan  ( inherited ) dan merupakan kelompok penyakit hemoglobinopati, yaitu kelainan yang disebabkan oleh
gangguan sintesis
hemoglobin akibat mutasi di dalam atau dekat gen    globin. 1
Kelainan hemoglobin pada penderita thalasemia akan menyebabkan eritrosit mudah mengalami  destruksi,  sehingga  usia  sel-sel
darah  merah  menjadi  lebih  pendek  dari normal  yaitu  berusia  120  hari. 2 Hal  ini menyebabkan penderita thalasemia mengalami anemia dan menurunnya kemampuan  hemoglobin  mengikat  oksigen (Wijayaningsih, 2013).
Data dari World Health Organization (menyatakan sekitar 250 juta penduduk dunia (4,5%)  membawa  gen  thalasemia,  sedangkan 80-90  juta  di  antaranya  membawa  gen thalasemia  β. 3 Prevalensi  thalasemia  di

## Artikel Penelitian
berbagai  negara  juga  mengalami  angka  yang cukup  tinggi,  seperti  Italia  10%,  Yunani  5- 10%,  Cina  2%,  India  1-5%,  jika  dilukiskan dalam  peta  dunia,  seolah-olah  membentuk sebuah  sabuk  ( thalassemic  belt ),  dimana Indonesia  termasuk  di  dalamnya  (Bakta, 2007).
Prevalensi  thalasemia  bawaan  atau carrier di Indonesia  sekitar  6-10%,  artinya  dari  100 kelahiran 6 sampai 10 orang adalah pembawa sifat  thalasemia. 3 Data  yang  didapatkan  dari RSUD  Arifin  Achmad  Pekanbaru,  jumlah penderita thalasemia setiap tahunnya semakin meningkat,  di  tahun  2014  jumlah  pasien thalasemia  488  orang,  dan  pada  tahun  2016 jumlah penderita thalasemia mengalami peningkatan yang cukup tinggi yaitu sebanyak 909 orang penderita thalassemia. 4
Anak  yang  menderita  thalasemia  memiliki kondisi  fisik  yang  baik  pada  saat  dilahirkan, akan  tetapi  dengan  semakin  bertambahnya usia, anak akan mengalami gejala anemia baik ringan  maupun  berat  hal  ini  disebabkan karena ketiadaan parsial atau total hemoglobin. 5 Jika  keadaan  ini  tidak  segera diatasi,  akan    mengakibatkan  kematian  dini pada anak. Untuk mengatasi keadaan ini anak yang menderita thalasemia akan membutuhkan  tranfusi  darah  yang  rutin  dan teratur  seumur  hidupnya  dan  membutuhkan perawatan  medis  yang  berkelanjutan  untuk mempertahankan hidupnya. 6
Anak  juga  harus  mengkonsumsi  obat  kelasi besi  yang  bertujuan  untuk  mengurangi kelebihan  zat  besi  akibat  tranfusi  darah  yang dilakukan  secara  rutin  dalam  jangka  waktu yang  lama.  Hal  ini  berarti  anak  harus  datang ke rumah sakit dan kadang-kadang membutuhkan  waktu  perawatan  satu  hari dirumah sakit. 7
Perawatan yang dijalani anak dengan thalasemia  juga  memberikan  dampak  dalam bentuk  perubahan  fisik  maupun  psikologis. 5
Dengan  adanya  perubahan-perubahan  secara fisik  dan  psikologis  yang  dialami  anak thalasemia  tentunya  akan  membutuhkan penatalaksanaan dan perawatan secara signifikan. Perawatan anak dengan thalasemia memerlukan perawatan tersendiri dan perhatian lebih besar. Perawatan anak dengan thalasemia tidak hanya menimbulkan masalah bagi  anak,  tapi  juga  bagi  orangtua  khususnya ibu.  Ibu  seharusnya  memiliki  pengetahuan tentang, kenapa, bagaimana, dan apa tindakan yang  sesuai  dengan  kondisi  anak,  agar orangtua  lebih  mudah  dalam  melakukan  hal yang  sesuai  dengan  kondisi  anak  yang menderita thalassemia. 8
Pengetahuan  yang  dimiliki  orangtua  akan mempermudah segala keputusan dan tindakan  yang  akan  diambil  apabila  anak memerlukan perawatan dirumah atau dirumah sakit. 9 Hal  tersebut  akan  meningkatkan optimisme terhadap kelangsungan hidup  pada anak thalasemia dan mengurangi tingkat stress pada  orangtua  yang  merawatnya.  Orangtua, pada  akhirnya  lebih  bisa  berfikir  positif terhadap  apa  yang  dihadapi  dalam  menjalani pengobatan anak. 10
Pengobatan  pada  anak  dengan  thalasemia tidak  hanya  berfokus  pada  perawatan  yang diberikan  oleh  tenaga  kesehatan  akan  tetapi akan  lebih  berpengaruh  adalah  perawatan yang diberikan oleh ibu. Ibu merupakan orang terdekat  yang  akan  lebih  dulu  dikenali  oleh anak.  Ibu  berperan  dalam  perawatan  anak thalasemia  dirumah. 11 Selama  menjalani perawatan,  umumnya  anak  selalu  didampingi oleh orang tua, dan yang paling sering adalah ibu.  Ibu  memiliki  peran  penting  dalam

## Artikel Penelitian
merawat  dan  menjaga  anaknya.  Anak  dengan thalasemia akan hidup dengan ketergantungan pada  keluarga,  akibat  dari  keterbatasan  dan ketidakmampuan  sebagai  respon  dari  rasa sakit  dan  trauma. 12 Banyak  hal  yang mempengaruhi kondisi kesehatan anak, terkadang anak akan merasa bersalah  kepada keluarga,  namun  disatu  sisi  anak  akan menuntut  perhatian lebih karena merasa tidak berdaya.  Oleh  karena  itu,  peran  serta  seluruh anggota  keluarga  sangat  diperlukan  dalam perawatan anak. 13
Ibu  dengan  anak  thalasemia  juga  harus  lebih waspada  dalam  merawat  anak  di  rumah,  ibu dapat  mengurangi  dampak  dari  gejala  yang dialami  anak  dan  efek  samping  pengobatan, membeli, menyediakan dan menyiapkan obat, dan menurunkan risiko infeksi anak. Selain itu ibu  disibukkan  dalam  mengkoordinasi  dan menjadwalkan  pengobatan,  pengisian  riwayat kesehatan,  belajar  tentang  proses  pengobatan, sumber  dan  sistem  perawatan  kesehatan  dan mencari informasi pada keluarga lain. 14
Isworo, Setiowati, dan Khoiriyah, menyatakan sebagian besar ibu kurang memahami tentang penyakit thalasemia meliputi proses terjadinya penyakit, issue  genetic, komplikasi  penyakit serta cara mendapatkan akses informasi. 15 Ibu membutuhkan  pemahaman  yang  lebih  baik tentang penyakit thalasemia, cara pengobatan, dan tindakan pencegahan yang dapat diterapkan  saat  merawat  anaknya  di  rumah. Kondisi  ini  dapat  mengakibatkan  tidak optimalnya  perawatan  oleh  keluarga  dan berdampak  pada  rendahnya  kualitas  hidup (fungsi  fisik,  sosial,  emosional,  sekolah  dan psikososial anak thalassemia). 16
Kualitas  hidup  merupakan  suatu  aspek  untuk menggambarkan keunggulan seorang individu yang  dapat  dinilai  dari  kehidupan  mereka.
Kualitas  hidup  seorang  individu  dapat  dinilai dari  kesehatan  fisik,  psikologis,  hubungan social  dan  lingkungan. 17 Penelitian  yang dilakukan  oleh  Mulyani  dan  Fahruddin  pada anak  penderita  thalasemia  mayor  di  kota Bandung  ditemukan  penderita  thalasemia mayor  yang  melakukan  tranfusi  secara  rutin seringkali menunjukkan reaksi psikososial dan pengalaman buruk diantaranya ditandai dengan  rasa  malas,  hilangnya  nafsu  makan, mengalami  penurunan  nafsu  makan,  sulit berkonsentrasi,  susah  tidur,  mudah  capek, gangguan  mood,  merasa  tidak  punya  harapan dan munculnya pikiran-pikiran tentang kematian. 18
Studi  pendahuluan  yang  dilakukan  peneliti pada tanggal 16 Januari 2016 didapatkan data rata-rata  ada  sekitar  50  anak  yang  menjalani tranfusi  darah  rutin  di  RSUD  Arifin  Achmad setiap  bulannya.  Pengukuran  kualitas  hidup anak  menggunakan  PedsQL 16 yang  dilakukan oleh  peneliti  dengan  mendampingi  orangtua dan anak dalam pengisian kuesioner didapatkan bahwa fungsi yang paling terganggu  pada  anak  penderita  thalasemia yaitu  fungsi  sekolah,  hal  ini  diakibatkan karena  anak  sering  tidak  masuk  sekolah karena  secara  rutin  anak  harus  menjalani tranfusi darah.
Tujuan penelitian ini adalah untuk mengidentifikasi  tingkat  pengetahuan  ibu tentang  thalasemia;  mengidentifikasi  kualitas hidup  anak  thalasemia;  mengidentifikasi tingkat  pengetahuan  ibu  dengan  kulitas  hidup anak thalassemia.

## METODOLOGI PENELITIAN
Desain  penelitian  yang  digunakan  dalam penelitian  ini  adalah  deskriptif  korelasi

## Artikel Penelitian
dengan  pendekatan cross-sectional .  Jumlah sampel  yang  digunakan  dalam  penelitian  ini adalah  44  anak  thalasemia  dengan  metode pengambilan  sampel  yaitu total  sampling .
Instrumen  yang  digunakan  peneliti  untuk mengukur  tingkat  pengetahuan  dan  kualitas hidup anak adalah kuesioner. Analisa bivariat menggunakan uji chi-square .

## HASIL PENELITIAN
Analisa Univariat 1. Karakteristik responden
Tabel 1

## Distribusi Karakteristik Responden
Karakteristik Responden Jumlah (n) Presentase (%) Umur Ibu - 25-35 - 36-45 - >45 16
18 10
36,4 40,9 20,7 Tingkat Pendidikan - SD - SMP
- SMA - Perguruan Tinggi 11 9 16 8 25,0 20,5 36,4 18,2 Umur Anak - 5-7 tahun - 8-12 tahun - 13-18 tahun 22 4 8 50,0 31,8 18,2 Jenis Kelamin - Laki-laki - Perempuan 30 14 68,2 31,8 Lama Menderita - Singkat (< 5 tahun) - Lama (> 5 tahun) 33 11
75,0
25,0 Hb Tekahir - 4-5 g/dl - 6-7 g/dl - 8-10 g/dl 6 27 11 13,6 61,4 25,0 Total 44 100
Pada  tabel  1  dapat  dilihat  bahwa  mayoritas  responden  berusia  36-45  tahun  sebanyak  18  orang responden  (40,9%).  Responden  mayoritas  memiliki  ringkat  pendidikan  SMA  sebanyak  16  orang responden (36,4%). Responden mayoritas berusia 5-7 tahun sebanyak 22 orang responden (50,0%). Responden  mayoritas  berjenis  kelamin  laki-laki  sebanyak  30  orang  responden  (68,2%).  Lama

## Artikel Penelitian
responden  menderita  penyakit  mayoritas  dengan  kategori  singkat  (<5  tahun)  sebanyak  33  orang responden  (75,0%)Hb  terakhir  mayoritas  dengan  kategori  6-7  g/dl  sebanyak  27  orang  responden (61,4%).

## 2. Tingkat Pengetahuan responden
Tabel 2 Distribusi Responden Berdasarkan Tingkat Pengetahuan No  Tingkat pengetahuan Jumlah Presentase % 1. 2. Tinggi Rendah 28 16 63.4 36.4 Total 44 100
Pada  tabel  2  diatas  dapat  dilihat  distribusi  frekuensi  reponden  berdasarkan  tingkat pengetahuan didapatkan data bahwa  mayoritas responden dengan tingkat pengetahuan tinggi sebanyak 28 orang responden (63,4%).

## 3. Kualitas Hidup Responden
Tabel 3 Distribusi Responden Berdasarkan Kualitas Hidup No Kualitas Hidup Jumlah Presentase % 1. 2. Normal Beresiko 25 19 56.8 43.2 Total 44 100
Pada tabel 3 dapat dilihat distribusi frekuensi responden berdasarkan kualitas hidup didapatkan data bahwa mayoritas responden memiliki kualitas hidup normal sebanyak 25 orang responden (56,8%).

## Analisa Bivariat
Analisa  bivariat  menggambarkan  hubungan  tingkat  pengetahuan  ibu  dengan  kualitas  hidup  anak thalsemia. Penjabaran tingkat pengetahuan dengan kualitas hidup dapat dilihat pada tabel 4.

## Artikel Penelitian

## Tabel 4 Hubungan Tingkat Pengetahuan Dengan Kualitas Hidup
Tingkat pengetahuan Kualitas hidup Total P value Normal Beresiko N % N % N % Tinggi 16  36.4  12  27.3  28  63.6 0.031 Rendah 3 6.8 13  29.5  16  36.4 Total 25  56.8  19  43.2  44  100
Dari tabel 4 dapat dilihat bahwa   responden yang memiliki tingkat pengetahuan tinggi dan kualitas hidup normal yaitu sebanyak 16 orang responden (36,4%). Hasil uji statistik menggunakan uji chi- square diperoleh nilai  p-value=0,031 < α 0,05 maka Ha  gagal  ditolak, sehingga dapat  disimpulkan bahwa  terdapat  hubungan  yang  signifikan  antara  tingkat  pengetahuan  ibu  dengan  kualitas  hidup anak thalasemia.

## PEMBAHASAN
Karakteristik responden
Umur Hasil penelitian yang telah dilakukan diperoleh  bahwa  responden  terbanyak  berada pada kelompok dewasa pertengahan yaitu usia 36-45  tahun  dengan  jumlah  18  orang responden  (40,9%)  dan  yang  paling  sedikit yaitu  berada  pada  rentang  usia  dewasa  akhir (>45  tahun)  berjumlah  10  orang  responden (20,7%). Usia dewasa pertengahan merupakan usia  produktif,  dimana  rentang  usia  antara  18 sampai  45  tahun.  Notoadmodjo  menyatakan bahwa  semakin  tua  umur  seseorang  maka proses  perkembangan  mentalnya  bertambah baik,  akan  tetapi  pada  umur  tertentu, bertambahnya  proses  perkembangan  mental ini  tidak  secepat  seperti  ketika  berumur belasan tahun. 19

## Tingkat Pendidikan
Hasil penelitian yang telah dilakukan diperoleh  bahwa  responden  terbanyak  berada pada  tingkat  pendidikan  SMA  sebanyak    16
orang responden (36,4%). Hal ini menunjukkan  bahwa  sebagian  besar  ibu  yang berpartisipasi  dalam  penelitian  ini  memiliki pendidikan menengah. Pendidikan akan menentukan  tingkat  pengetahuan  seseorang, yaitu  kemampuan  berpikir,  pengetahuan  atau kognitif  merupakan  domain  yang  sangat penting untuk terbentuknya tindakan seseorang. 20
Tingkat pendidikan ibu mencerminkan  tingkat  pengetahuan  terhadap penyakit serta berkontribusi terhadap perjalanan  penyakit  yang  akan  berdampak terhadap kualitas hidup anak. 21 Hal ini sejalan dengan  penelitian  Bulan  tentang  faktor-faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak thalasemia didapatkan bahwa terdapat hubungan  antara  tingkat  pendidikan  ibu dengan  kualitas  hidup  anak,  dimana  semakin ibu  mengetahui  penyakit  yang  dialami  anak, ibu  dapat  memberikan  perawatan  yang  baik kepada anak, sehingga ibu dapat meminimalisir  gejala  yang  ditimbulkan  dan ibu  dapat  mencegah  efek  samping  yang dialami  oleh  anak,  sehingga  kualitas  hidup anak meningkat. 21

## Artikel Penelitian

## Umur Anak
Hasil  penelitian  didapatkan  mayoritas  usia responden berada pada rentang usia 5-7 tahun yaitu  sebanyak  22  orang  responden  (50,0%). Depkes  RI  menyatakan  usia  anak    5-7  tahun adalah  usia  kanak-kanak  yang  dikategorikan sebagai  usia  sekolah. 22 Penderita  thalasemia akan tampak  normal saat lahir, namun di usia 3-18  bulan  akan  terlihat  adanya  gejala anemia. 23 Hal  ini  menunjukkan  bahwa semakin  awal  ibu  mengetahui  kondisi  sakit yang  dialami  anak    ibu  dapat  meminimalisir gejala  dan  komplikasi  pada  anak.  Anak dengan  thalasemia  yang  umurnya  lebih  tua akan lebih gigih melawan komplikasi dan efek samping  pengobatan  sehingga  tidak  mudah jatuh ke dalam kondisi depresi atau gangguan kesehatan  lainnya.  Selain  itu  anak  yang mengidap  thalasemia  yang  umurnya  lebih  tua akan  lebih  siap  menerima  pengobatan  yang sulit sekalipun.

## Jenis Kelamin
Hasil  penelitian  diperoleh  bahwa  mayoritas responden berjenis kelamin laki-laki sebanyak 30  orang  responden  (68,2%)  dan  jenis kelamin  perempuan  sebanyak  14  orang responden (31,8%). Thavorncharoensap dkk 24
menyatakan jenis kelamin tidak mempengaruhi
kualitas hidup anak thalasemia, dimana hal tersebut sesuai dengan hukum  mendel  bahwa  gen  thalasemia  beta mayor  diturunkan  autosomal  resesif  tidak tergantung  jenis  kelamin  sehingga  anak  dari pembawa sifat mempunyai kemungkinan anak lahir normal 25%, sebagai pembawa sifat 50% dan  kemungkinan  25%  adalah  penderita, kemungkinan  tersebut  tidak  tergantung  jenis kelamin,  dimana  sintesis  rantai  polipeptida globin beta hanya berlangsung didalam sel-sel dari  seri  eritroid,  meskipun  gen  globin  beta juga  terdapat  dalam  kromosom  sel-sel  yang lain. 21

## Lama menderita
Hasil  penelitian  didapatkan  bahwa  lama responden menderita penyakit dengan kategori singkat (<5 tahun) sebanyak 33 orang responden  (75,0%)  dan  kategori  lama  (>5 tahun) sebanyak 11 orang responden (25,0%). Lama sakit yang lebih lama akan mengharuskan  penderita  untuk  selalu  rutin menjalankan transfusi yang dapat berkomplikasi  pada  kelainan  hati,  limpa, ginjal,  jantung,  endokrin,  bahkan  tumbuh kembang  sehingga  jelas  akan  menghambat aktifitas  fisik  yang  buruk  hal  ini  akan mempengaruhi  kualitas  hidup  anak.  Lamanya menderita  penyakit  pada  anak  dengan thalasemia  tergantung  dari  kapan  mereka  di diagnosa  menderita  thalasemia,  semakin  awal terdiagnosa  maka  semakin  lama  responden menderita  thalasemia  sesuai  dengan  usia mereka saat ini. 25

## Hb Terakhir
Hasil  penelitian  didapatkan  bahwa  mayoritas Hb terakhir didapatkan pada kategori 6-7 g/dl sebanyak  27  responden  (61,4%).  Penderita yang  kadar  hemoglobinnya  dipertahankan tinggi  akan  memperlihatkan  pertumbuhan fisik  yang  normal  bila  dibandingkan  dengan anak-anak  yang  kadar  Hbnya  dipertahankan rendah.  Ghorashi  menyatakan  kadar  Hb terakhir berhubungan dengan interval transfusi  dan  berdampak  terhadap  kualitas hidup penderita. 26
Thavorncharoensap menyatakan kadar Hb yang rendah berhubungan  dengan  adanya  beberapa  gejala seperti  kelelahan,  kelemahan  umum,  dan penurunan  status  mental  sehingga  akan menghambat aktifitas anak serta mempengaruhi  kualitas  hidup. 24 Kadar  Hb sebaiknya  dimonitor  secara  rutin  untuk mempertahankan  kadar  Hb  pada  rentang  9- 10,5 gr/dl.

## Artikel Penelitian

## Tingkat pengetahuan
Hasil  penelitian  ini  didapatkan  mayoritas tingkat  pengetahuan  responden  tinggi  yaitu sebanyak 28 responden (63,4%). Notoatmodjo mengatakan  pengetahuan  merupakan  domain yang  sangat  penting  untuk  terbentuknya tindakan  seseorang. 19 Pengetahuan  juga  erat kaitannya dengan pendidikan dimana
diharapkan    seseorang  dengan  pendidikan tinggi, akan semakin
luas pula pengetahuannya.  Hasil  penelitian  Hastuti mengenai  pengaruh  paket  edukasi  thalasemia (PedTal)  terhadap  kualitas  hidup  anak thalasemia  pada  14  responden  didapatkan hasil  tingkat  pengetahuan  ibu  Setelah  PedTal baik  92,86%. 27 Untuk meningkatkan kualitas hidup  diperlukan  pengetahuan  yang  baik mengenai  penyakit  dan  cara  perawatan. Dalam  penelitian  ini,  ibu  yang  memiliki pengetahuan  yang  tinggi  memiliki  kualitas hidup  anak  yang  normal  tetapi  ibu  yang berpengetahuan  rendah  tidak  berarti  memiliki anak dengan kualitas hidup yang beresiko.

## Kualitas Hidup Anak Dengan Thalasemia
Hasil penelitian didapatkan mayoritas kualitas hidup  responden  normal  yaitu  sebanyak  25 orang  responden  (56,8%)  dan  kualitas  hidup responden  beresiko  yaitu  sebanyak  19  orang responden  (43,2%)  dengan  skor  rata-rata kualitas  hidup  responden  pada  penelitian  ini adalah  61,4.  Hasil  penelitian  Mariani  tentang analisis  faktor  yang  mempengaruhi  kualitas hidup anak thalasemia beta mayor didapatkan skor  rata-rata  kualitas  hidup  anak  sebesar 58,61. 28 Hasil  penelitian  Bulan,  tentang kualitas  hidup  pada  anak  thalasemia  beta mayor  didapatkan  bahwa  skor  rata-rata kualitas  hidup  sebesar  65,8. 21 Penyakit thalsemia merupakan penyakit yang memerlukan  pengobatan  dan  perawatan  yang berkelanjutan  dengan  adanya  pemberian transfusi  yang  terus  menerus  dan  kelasi  besi.
Ismail,  Campbell,  Ibrahim  dan  Jones  dalam penelitiannya dengan menggunakan (PedsQl)  menemukan  bahwa  dampak  negatif pemberian  transfusi  dan  kelasi  besi  pada aspek  fisik,  emosional  dan  fungsi  sekolah pada  pasien  thalasemia  beta  mayor  lebih buruk dibandingkan dengan anak sehat. 6
Hubungan  Tingkat  Pengetahuan  dengan kualitas Hidup
Hasil  uji  statistik  menggunakan chi-square yang telah dilakukan peneliti untuk menganalisis hubungan antara variabel tingkat pengetahuan dengan kualitas hidup, didapatkan  hasil  ( p  value 0,031).  Nilai  p value ini  lebih  kecil  dari  nilai  α  yang ditetapkan  yaitu  0,05  (5%).  Sehingga  Ho ditolak  dan  dapat  dikatakan  bahwa  terdapat hubungan  antara  tingkat  pendidikan  ibu dengan  kualitas  hidup  anak  thalasemia. Berdasarkan  hasil  dalam  penelitian  ini didapatkan bahwa ibu dengan tingkat pengetahuan  tinggi  memiliki  kualitas  hidup anak  yang  normal  dibandingkan  ibu  dengan tingkat pengetahuan rendah.
Hal  ini  sesuai  dengan  penelitian  Bulan  yang menyatakan bahwa pendidikan ibu mencerminkan  tingkat  pengetahuan  ibu,  oleh sebab itu pengetahuan ibu akan mempengaruhi  bagaimana  ibu  merawat  anak sehingga  akan  meningkatkan  kualitas  hidup anak. 21 Penyakit thalasemia merupakan penyakit  yang  memerlukan  pengobatan  dan perawatan  yang  berkelanjutan  dengan  adanya pemberian  transfusi  yang  terus  menerus  dan kelasi  besi  hal  ini  akan  mempengaruhi kualitas  hidup  anak.  Hal  ini  sesuai  dengan penelitian  Gollo,  dimana  hasil  penelitiannya menyatakan  kualitas  hidup  yang  buruk disebabkan  karena  kombinasi  hidup  yang kompleks  dengan  penyakit  kronis. 29 Oleh

## Artikel Penelitian
sebab  itu  kualitas  hidup  merupakan  hal  yang perlu  dipertimbangkan  dan  menjadi  hal  yang penting  dalam  pengobatan  pada  anak  dengan thalasemia  dalam  hal  ini  adalah  transfusi darah  dan  pemberian  kelasi  besi.  Kondisi tersebut  menyebabkan  kualitas  hidup  anak umumnya menjadi rendah.

## SIMPULAN DAN SARAN

## Simpulan
Hasil penelitian menunjukkan bahwa terdapat hubungan  yang  signifikan  antara  tingkat pengetahuan  ibu  dengan  kualitas  hidup  anak thalasemia (p value 0,031 < α  0,05).

## Saran
1. Bagi institusi pendidikan
Hasil  penelitian  ini  agar  dapat  dijadikan sebagai literatur dalam Ilmu Keperawatan sebagai bahan informasi dalam pengembangan ilmu keperawatan khususnya keperawatan anak dan sebagai referensi untuk menambah pengembangan ilmu pengetahuan 2. Bagi tenaga kesehatan Tenaga  kesehatan  khususnya  perawat agar  dapat  memberikan  perawatan  secara holistic,  komprehensif  terkait  thalasemia tentang pentingnya mengontrol kadar Hb, rutin  transfusi,  dan  mengkonsumsi  kelasi besi  sesuai  jadwal  sehingga  dapat meningkatkan kualitas hidup anak.
3. Bagi masyarakat Masyarakat khususnya keluarga diharapkan dapat menambah pengetahuan mengenai penyakit anak khususnya thalasemia  sehingga  akan  mempengaruhi kualitas hidup anak.
4. Bagi peneliti selanjutnya Peneliti  selanjutnya  dapat  melanjutkan penelitian  ini  mengenai  faktor-faktor
yang  mempengaruhi  kualitas  hidup  anak thalasemia.

## REFERENSI
1. Nurarif  &  Kusuma.  (2013).  Aplikasi Asuhan Keperawatan Berdasarkan Diagnosa  Medis  &  NANDA  NIC  NOC Jilid 2. Jakarta: EGC.
2. Vullo,  R.,  Modell,  B.,  &  Georganda,  E. (2005). Apa itu thalasemia?. Thalassaemia international federation . Diperoleh tanggal 15 februari 2017 dari http://www.thalasaemia.org.cy 3. WHO.  (2014). The  global  burden  of diseaseup  date .  Diperoleh  tanggal  15 Desember 2016 dari www.who.int/healthinfo/global_burden_dis ease/ .
4. Rekam  Medik  RSUD  Arifin  Achmad Pekanbaru. (2016).
5. Hockenberry,  M.,  &  Wilson,  D.  (2011). Wong’s  esensials  of  pediatric  nursing . Phildelphia: Mosby Elseiver.
6. Ismail,  Campbell,  Ibrahim.,  &  Jones. (2006).  Health  related  quality  of  life  in malaysian  children  with  thalassaemia . Health  and  quality  of  life  outcomes 1-8. Diperoleh  tanggal  10  Desember  2016  dari http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ pmc1538
7. Herbert,  L.,  Muncie,  J.,  James,  S.,  & Campbell. (2009). Alpha dan beta thalasemia. American  family  physican 40 (4).  1-6.  Diperoleh  tanggal  12  februari 2017 dari http://www.aafp.org/afp

## Artikel Penelitian
8. Astarani  &  Siburian.  (2016).  Gambaran kecemasan  orang  tua  pada  anak  dengan thalasemia. Jurnal Baptis Kediri 9 (1). 1-6. Diperoleh  tanggal  15  Februari  2017  dari http://ejurnal.stikesbaptis.ac.id
9. Datta,  P.  (2009). Pediatric  nursing. India: Jaypee Brothers Medical Publishere.
10. Ghazanfari,  Arab,  Fourozi.,  &  Pouraboli. (2010).  Knowledge  level  and  educational needs of thalassemic children’s parents in Kerman. Iranian  journal  of  critical  care nursing 3  (3).  99-103.  Diperoleh  tanggal 11 Januari 2017 dari http://www.jccnursing.com/en/articles/71 43
11. Hidayat,  A.  (2009). Pengantar  ilmu keperawatan  anak .  Jakarta:  Salemba Medika.
12. Riyadi  &  Sukarmin.  (2009). Asuhan keperawatan  pada  anak .  Yogjakarta: Graha Ilmu.
13. Boyse,  dkk.  (2011). Children  with
chronic conditions .
Pediatrics
publications.
14. Klassen.,  dkk.  (2011).  Understanding  the health  impact  of  caregiving:  a  qualitative study  of  immigrant  parents  and  single parents of children with cancer. 21, 1595- 1605.
15. Ismoro, A., Setiowati, D., & Khoiryah, A. (2014). Dukungan keluarga yang dibutuhkan  pasien  thalasemia. Jurnal ilmu keperawatan dan kebidanan 2 (1). 1- 7.  Diperoleh  tanggal  13  Februari  2017 dari http://pmb.stikestelogerojo.ac.id
16. Varni, J. (2000). The PedsQL
measurement  model  for  the  pediatric quality  of  life  inventory .  Diperoleh tanggal 1 januari 2017 dari http://www.pedsql.or 17. Afiyanti,  Y.  (2010).  Analisis  konsep kualitas hidup. Jurnal keperawatan Indonesia 13  (2).  81-86.  Diperoleh tanggal 13 Februari 2017 dari http://www.jki.ui.ac.id
18. Mulyani  &  Fahruddin,  A.  (2011).  Reaksi psikososial  terhadap  penyakit  dikalangan anak  penderita  thalasemia. Asian  journal of  development  matters .  4  (1).  189-192.
Di  peroleh  tanggal  11  Desember  2016 dari http://puslit.kemsos.go.id/jurnal-
penelitian/119 19. Notoatmodjo, S. (2010). Promosi kesehatan  dan  ilmu  perilaku. Jakarta:  PT Rineka Cipta.
20. Nasution. (2012). Buku pintar keperawatan  dan  balita .  Yogyakarta. Cakrawala Ilmu
21. Bulan,  S.  (2009).  Faktor-faktor  yang berhubungan  dengan  kualitas  hidup  anak talasemia beta mayor. http://eprints.undip.ac.id 22. Departemen kesehatan Republik
Indonesia.  (2009).  Sistem  kesehatan nasional. Jakarta.
23. Potts,  N.,  &  Mandleco,  B.  (2007). Pediatric  nursing:  caring  for  children and  their  families  (2 ed ). New  York: Thomson Coorporation.

## Artikel Penelitian
24. Thavorncharoensap, M., Torcharus.
(2010).  Factors  affecting  health  related quality  of  life  in  Thailand  children  with thalassemia. BMC blood disorder, 10 (1). Diperoleh
dari
http://www.biomedcentral.com 25. Safitri.,  Ernawaty.,  &  Karim.  (2015).
Hubungan kepatuhan transfusi dan konsumsi kelasi besi terhadap
pertumbuhan  anak  dengan  thalasemia. Jurnal  online  mahasiswa 2  (2).  1474- 1483.  Diperoleh  tanggal  3  Desember 2016 dari http://jom.unri.ac.id
26. Ghorashi  Z.,  &  Ahari.  (2007).    Study  of hemoglobin  and  hematocrit  level  in thalassemia  major  patients  before  and after transfusion. Pak Paed J 13(3):132-6. Diperoleh  tanggal  6  Juli  2017  dari http://researchgate
27. Hastuti,  R.  (2014).  Pengaruh  peket edukasi  (PEdTal) terhadap kualitas hidup anak  thalasemia. Jurnal  kesehatan 5  (2).
137-144. Diperoleh tanggal 11 Desember 2016 dari http://www.lib.ui.ac.id/
28. Mariani,  D.,  Rustina,  R.,  &  Nasution,  Y.
(2014). Analisis faktor yang mempengaruhi kualitas hidup anak thalassemia beta mayor. jurnal keperawatan  Indonesia  17  (1).  1-10. Diperoleh  tanggal  1  fevruari  2017  dari http://lib.ui.ac.id
29. Gollo,  G.,  dkk  .(2013).  Changes  in  the quality of life of people  with  thalassemia major  between  2001  and  2009 .  Patient preference  and  adherence 231-236.
Diperoleh tanggal 12 Desember 2016 dari http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/

## Artikel Penelitian