## Kebutuhan Self Management Bagi Penyandang Thalassemia
Dini Mariani 1,2 ,  Imat Rochimat * 1,2
1 Health Polytechic Ministry of Health of Republic of Indonesia, Tasikmalaya, West Java, Indonesia 2 HADE Center, Center Of Excellent Health of Republic of Indonesia, Tasikmalaya, West Java, Indonesia *Coresponding author: imat.rochimat@dosen.poltekkestasikmalaya.ac.id
Info Artikel Abstrak Disubmit 04 10 2022 Direvisi 08 11 2022 Diterbitkan 31 05 2023 Kata Kunci: Self management, thalassemia
P-ISSN : 2086-3292 E-ISSN : 2655-9900
Thalassemia  adalah  kelainan  hemoglobin  bawaan  yang  terjadi  ketika sintesis hemoglobin normal kurang atau berkurang secara signifikan. Bagi penderita  thalassemia,  transfusi  sel  darah  merah  jangka  panjang  tetap menjadi terapi andalan, yang dapat menyebabkan kelebihan zat besi yang menyebabkan komplikasi parah dan kerusakan pada berbagai organ tubuh. Tujuan  dalam  penelitian  ini  adalah  untuk  menggali  kebutuhan  self management  bagi  penyandang  thalassemia.  Jenis  penelitian  ini  adalah penelitian  kualitatif  dengan  pendekatan  desain  fenomenologi,  Sampel dalam  penelitian  ini  dipilih  secara  purposif  sampai  ditemukan  saturasi data.  Dari  hasil  wawancara  semi  terstruktur  terhadap  enam  penyandang Thalassemia  dan  tiga  orang  tua  didapatkan  tiga  tema  yaitu;  kebutuhan informasi,  dukungan  masyarakat,    dan  dukungan  instansi  layanan kesehatan dan organisasi thalassemia. Kebutuhan informasi menghasilkan tiga  kategori  sebagai  berikut;  pengetahuan  tentang  thalassemia,  dampak minum  obat  tidak  teratur  dan  pengelolaan  gejala.  Dukungan  masyarakat menghasilkan  dua  kategori  yaitu:  penerimaan  masyarakat  dan  dukungan kepatuhan  minum  obat.  Dukungan  instansi  layanan  kesehatan  dan organisasi  thalassemia  menghasilkan  tiga  kategori  yaitu;  ketersediaan darah  dan  obat,  pentingnya  peran  dokter  dan  perawat  dan    kemudahan akses pembiayaan.

## Abstract
Keywords: Self management, thalassemia Thalassemia is an inherited hemoglobin disorder that occurs when normal hemoglobin synthesis is deficient or significantly reduced. For people with thalassemia, long-term red blood cell transfusions remain the mainstay of therapy,  which can  lead  to  iron  overload  leading  to  severe  complications and damage to various organs of the body. The purpose of this study was to explore  the  need  for  self-management  for  people  with  thalassemia.  This type  of  research  is  qualitative  research  with  a  phenomenological  design approach.  The  sample  in  this  study  was  selected  purposively  until  data saturation was found. From the results of semi-structured interviews with six  people  with  Thalassemia  and  three  parents,  three  themes  were obtained,  namely;  information  needs,  community  support,  and  support from  health  service  agencies  and  thalassemia  organizations.  Information needs  produce three categories as follows; knowledge  about thalassemia, the impact of taking medication irregularly, and management of symptoms. Community support produces two  categories: community acceptance and support  for  medication  adherence.  Support  from  healthcare  institutions and  thalassemia  organizations  resulted  in  three  categories  namely;  the availability  of  blood  and  medicine,  the  importance  of  the  role  of  doctors and nurses, and ease of access to financing.

## MEDIA INFORMASI Unit Penelitian dan Pengabdian Masyarakat Politeknik Kesehatan Kementerian Kesehatan Tasikmalaya
https://ejurnal2.poltekkestasikmalaya.ac.id/index.php/bmi

## PENDAHULUAN
Thalassemia  adalah  kelainan  hemoglobin  bawaan  yang  terjadi  ketika  sintesis  hemoglobin normal  kurang  atau  berkurang  secara  signifikan.  Bagi  penderita  thalassemia,  transfusi  sel  darah merah jangka panjang tetap menjadi terapi andalan, yang dapat menyebabkan kelebihan zat besi yang menyebabkan  komplikasi  parah  dan  kerusakan  pada  berbagai  organ  tubuh  ( Badawy et.al .,  2019) . Terapi  khelasi  besi  jangka  panjang  sangat  penting  bagi  penderita  thalassemia  untuk  meminimalkan proses pemuatan zat besi yang sedang berlangsung. Selain itu, kepatuhan yang kurang optimal dapat meningkatkan efek samping yang terkait dengan kelebihan zat  besi dan mengakibatkan peningkatan morbiditas,  mortalitas,  pemanfaatan  layanan  kesehatan,  dan  biaya  perawatan..  Thalassemia  yang dikenal sebagai penyakit genetik dialami seumur hidup sehingga akan membawa banyak masalah bagi penyandangnya  baik  sebagai  dampak  dari  proses  penyakitnya  itu  sendiri  atau  pun  karena  dari pengobatannya.  Sebagai  dampak  tersebut  penyandang  Thalassemia  pada  anak  perlu  mendapatkan perhatian khusus karena anak sedang mengalami proses maturasi fisik dan harus melaksanakan tugas perkembangan sesuai tahapan perkembangannya dan akan berdampak pada kualiatas hidupnya (Qari et al., 2013).  Penyandang Thalassemia usia remaja memiliki masalah ganda yaitu tidak hanya dalam menghadapi  tugas-tugas  perkembangannya  tetapi  juga  harus  menghadapi  masalah-masalah  akibat penyakitnya  baik  fisik  maupun  psikis,  masalah  fisik  biasanya  sebagai  akibat  dari  adanya  kompilkasi pada  multi  organ  sebagai  dampak  dari  kondisi  penyakit  dan  akibat  dari  pengobatan  masalah  psikis antara lain kehilangan kontrol dan anak harus  menghadapi perbedaan dengan teman sebaya lainnya yang  normal.  Untuk  menghadapi  permasalahan  ganda  yang  dihadapi  oleh  remaja  penyandang Thalassemia dibutuhkan dukungan  pengelolaan diri sehingga kualitas hidup anak akan meningkat.
Perawat memiliki   tugas yang sangat luas dalam perawatan penyandang Thalassemia antara lain; monitoring tranfusi, kelasi besi, dukungan pasien dan komunikasi, mendukung self management dan  mengontrol  gejala  (Thalassemia  International  Federation,  2019).  Menurut  Corbin  and  Strauss dalam self management kondisi kronis harus memiliki tiga  kemampuan yaitu; mengelola aspek medis dari penyakit; mengelola peran hidup termasuk perubahan peran sebagai akibat kondisi penyakitnya dan  mengelola  konsekuensi  psikologis  dari  kondisi  penyakit  kronis.  Untuk  melengkapi  tugas-tugas tersebut  para  penderita penyakit  kronis  membutuhkan  kemampuan-kemampuan  utama  antara  lain: pemecahan  masalah,  membuat  keputusan,  pemanfaat  sumber,  membuat  kemitraan  dengan  pemberi pelayanan kesehatan  dan mengambil tindakan. Untuk mencapai kemamapuan tersebut perlu adanya dukungan  self  management    baik    dari    tenaga    kesehatan    ataupun    masyarakat    yang    terkait  ( McCorkle et al., 2011). Melihat pentingnya self management bagi remaja penyandang thalassemia usia remaja dibutuhkan suatu intervensi keperawatan yang dapat meningkatkan keterampilan penyandang Thalassemia dalam self management. Tujuan dalam penelitian ini adalah untuk menggali kebutuhan self management bagi penyandang thalassemia.

## METODE
Jenis penelitian ini adalah penelitian kualitatif dengan pendekatan desain fenomenologi, Sampel dalam  penelitian  ini  dipilih  secara  purposif  sampai  ditemukan  saturasi  data.  Sampel  di  dapatkan sebanyak  sembilan    penyandang  Thalassemia  usia  remaja  dengan  kriteria  inklusi  sebagai  berikut: Anak usia remaja (11-19 Tahun) dengan Thalassemia Beta mayor, rutin tranfusi ke RSU dr. Soekardjo dan  RS.Prasetya  Bunda,  bersedia  mengikuti  program  self  managmement  dengan  mengisi  lembar persetujuan  dan  ada  dukungan  dari  orang  tua  yang  dibuktikan  dengan  surat  pernyataan  kesediaan dalam  keterlibatan  penelitian.  Sebagai  triangulasi  data  wawancara  juga  dilakukan  kepada  tiga  ibu penyandang  Thalassemia.  Tehnik  pengumpulan  data  menggunakan  wawancara  semi  terstruktur Penelitian dilaksanakan pada Tahun 2017 bertempat di Unit Thalassemia Tasikmalaya. Penelitian ini sudah  mendapatkan  persetujuan  dari  komite  etik  Fakultas  Kedokteran  Universitas  Gadjah  Mada dengan nomor Ref: KE/FK/0775/EC/2017. Semua  partisipan sudah mendapatkan penjelasan tujuan penelitian yang dibuktikan dengan penadatanganan lembar persetujuan oleh semua partisipan.
Wawancara  semi  terstruktur  dilakukan  oleh  peneliti  di  unit  Thalassemia  ketika  partispan mendapatkan  transfusi.  Wawancara  dilakukan  selama  kurang  lebih  60  menit  setiap  partisipan menggunakan panduan wawancara, catatan lapangan dan suara direkam menggunakan tape recorder. Data  dianalisis  menggunakan  enam  langkah  menurut  Creswell  yang  meliputi;  membuat  transkripsi data,  membaca  keseluruhan  data,  membuat  koding  data,  membuat  kategori  dan  tema,  membuat
deskripsi data dan tema menjadi narasi kualitatif dan Membuat suatu interpretasi penelitian kualitatif dari hasil temuan-temuan atau hasil-hasil.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Dari hasil wawancara semi terstruktur terhadap enam penyandang Thalassemia dan tiga orang tua  didapatkan  tiga  tema  yaitu;  kebutuhan  informasi,  dukungan  masyarakat,    dukungan  instansi layanan kesehatan dan organisasi thalassemia.

## Kebutuhan informasi
Kebutuhan informasi merupakan tema yang mucul dalam mengkaji kebutuhan self management. Tema  tersebut  menghasilkan  beberapa  kategori  sebagi  berikut;  pengetahuan  tentang  thalassemia, dampak minum obat tidak teratur dan pengelolaan gejala. Kategori-kategori tersebut didukung oleh pernyataan-pernyaan sebagai berikut:
“ Thalassemia sejenis kelainan darah merah…. “( P.1/An.F) “ Thalassemia adalah kekurangan darah..” ( P.2/An.A) “ Thalassemia itu kurang darah mungkin bu..” ( P.3/An.A) “ Ga tau penyakit darah mungkin…” ( P.4/An.D)
Kategori  lain  adalah  dampak  minum  obat  tidak  teratur  yang  didukung  oleh  pernyataan- pernyataan sebagai berikut :
“Bahaya kelebihan transfusiat besi itu ke limpa terus tidak tau..” ( P.1/An.F)
“ Dampaknya kalau tidak teratur minum obat kena tulang dan limpa membesar” (P.2/An.A) “ Bahaya penumpukan zat besi kena limpa, hati dan jantung” (P.3/An.A)
Kebutuhan  informasi  lainnya  adalah  tentang  pengelolaan  gejala,  didukung  oleh  pernyataan- pernyataan sebagai berikut:
“Paling kalau mau main dicek dulu kalau kurang darahnya ditambah,, misal kalau  lagi aktivitas pusing ya berhenti dulu” (P.1/An.F).
“ Kalau terasa pusing suka diam dan bilang ingin segera transfusi “ ( P.2/An.A)
“  Kalau  sudah  terasa  baru  transfusi..  Hb  6  baru  transfusi..  ah  sebulan  atau  dua  bulan  sekali kasihan bapak harus kerja,, terus rumah saya jauh bu “ ( P.3/An.A)
“  Ga  tau  yang  jelas  dari  lemesnya  jadi  males  ngapa-ngapain..kalau  sekarang  kesadaran  sendiri untuk  transfusi  kalau  dulu  orangtua  apalagi  sekarang  sudah  menstruasi  jadi  terasa  sendiri  butuh darah” (P.6/An.M).

## Dukungan masyarakat
Tema lain yang dihasilkan dari hasil wawancara adalah tema dukungan masyarakat yang terdiri dari kategori-kategori sebagai berikut; penerimaan masyarakat dan dukungan kepatuhan minum obat. Kategori-kategori tersebut didukung oleh pernyataan-pernyataan sebagai berikut:
“ Harapan dari masyarakat ya jangan dibeda-bedainlah...udahlah perlakukan kita sama dengan yang lainnya” (P.1/An.F).
“  Eumhh  inginnya  diperhatikan  penyakit  seperti  ini..  masyarakat  kurang  mendukung  saya”  ( P.2/An.A).
“  Masyarakat  tau  kondisi  saya  kadang  saya  diberikan  resep  tradisional  seperti    kunyit    dan masyarakat  datang   menjenguk   kalau saya drop”( P.3/An.A).
“  Saya  ingin  kerja  takutnya  susah,,yang  sehat  aja  susah  apalagi  saya  yang  sakit..inginnya  saya disamakan seperti yang lain” (P.3/An.A)
“ Di sekolah ga pada tau saya sakit seperti ini,, kalau saya sakit tidak ada yang jenguk” (P.4/An.E) “  Dukungannya  bagaimana  yaa,  keinginannya  biar  inilah  biar  apa  yaa  lebih  tau  lagi  kan masyarakat itu tidak semuanya tau thalassemia,,” (P.6/An.M)
Dukungan  masyarakat  juga  sangat  diharapkan  oleh  orangtua  penyandang  seperti  diuraikan dalam pernyataan sebagai berikut:
“  ….Ya  mudah-mudahan  masyarakat  umum    bisa  menerima  lapang  dada,  dengan  adanya thalassemia bahkan untuk instansi-instansi kalau misalkan pemerintah setempat, instansi mana yang membutuhkan anak thalassemia, mau saya sih sebagai pengurus juga dan sebagai orangtua berharap ada tawaran pekerjaan bagi anak thalassemia” (P.1/Ny.N)
Kategori  lain  adalah  dukungan  untuk  kepatuhan  minum  obat,  seperti  pernyatan-pernyataan sebagai berikut:
“…Jarang  kalau  lagi  mau  ya  mau  kalau  engga  ya  engga,  kalau  bosan  mamah  yang  selalu ngingetin” (P.1/An.F)
“Kadang  minum  teratur  kadang  engga  udah  bosan  makan  perrifrox” (P.2/An.A)
“ Kumpul sesama teman thalassemia seneng, bincang-bincang,kadang gimana gitu kita ngobrol ingin sembuh “ ( P.2/An.A)
“Pernah diganti obat yang diseduh, awalnya rutin tapi lama-lama bosan” ( P.4/An.E) “....Engga tau ya bingung pokoknya ingin ada kakak asuh untuk pendampingan “ ( P.4/An.E) “  Butuh  banget  komunitas  yang  peduli  thalassemia  kalau  ke  sini  kurang  informasinya”  ( P.6/An.M)
Dukungan instansi layanan kesehatan dan organisasi thalassemia Tema lain yang muncul sebagai hasil wawancara dengan penyandang Thalassemia dan orangtua adalah kebutuhan dukungan instansi layanan kesehatan dan organisasi thalassemia yang terdiri dari kategori-kategori sebagai berikut: ketersediaan darah dan obat, pentingnya peran dokter dan perawat dan  kemudahan akses pembiayaan. Kategori-kategori tersebut didukung oleh pernyataan-pernyataan sebagai berikut:
“  Bagaimana  yah..harus  apa  yah…biar  mudah  untuk  mendapatkan  darah,    karena  di  sini  kan susah bukan ga mau pindah kesana tapi saya lebih dekat ke sini…dapat donor dari pengurus  kadang- kadang  bayar  untuk  ganti  ongkos  kan  jauh  dari  kidul,  kemarin  juga  kesulitan  darah  saya  nyari  ke Kodim saya sendiri lho Bu ke Kodim sama pengurus dapet satu  Bu apalagi bulan puasa kritis darah “ ( P.6 /An.M)
Penyandang thalassemia menganggap penting peran perawat dan dokter. Hal tersebut didukung oleh pernyatan-pernyataan sebagai berikut:
“ Keinginan saya memberikan perawatan yang bagus pada pasien thalassemia,, di sini perawat dan dokternya ramah-ramah”
( P.4 /An.E)
“Nyaman  saja..  perawatnya  ramah  dan  baik,,  hmm  apa  yah  ramah  baik  dokternya  sama  baik juga” ( P.5/An.D)
Kategori lain yang muncul adalah perlunya kemudahan akses pembiayaan seperti pernyataan- pernyataan yang diungkapkan orangtua penyandang thalassemia sebagai berikut:
“  Masalah  BPJS  itu  saya  pernah  alami..  karena  kebijakan  sekarang  BPJS  harus  semua  anggota keluarga  ..  sedangkan  saya  hanya  bayar  yang  Ahmeda  saja  jadi  tunggakan  saya  banyak  dan  kena denda,, untuk bayar segitu saya berat bu tidak punya akhirnya saya dianjurkan bikin jamkeskin…. Saya bener-bener merasakan sakit ya untuk saat itu saya merasakan sakit hati bener, begini niat saya ke situ  kan  untuk  menyelamatkan  anak  saya  tinggal  beberapa  hari  lagi  anak  saya  harus  transfusi sedangkan BPJS sudah off “ ( P.3/Ny.Y).
Pernyataan serupa diungkapkan oleh orangtua lainnya seperti  pernyataan sebagai berikut: “  ..Tapi  sekarang  sebulan  lewat  bulan  berikutnya  itu  bisa  non  aktif  karena  premi..nah  itu  saya sangat  mengharapkan  banget  ya  pemerintah  mudah  mudahan  eu..  harus  ada  apa  sih  ..  harus diperhatikan  maunya  engga  disamakan  sama  penyakit  yang  lainnya…  yang  menyangkut  untuk pengobatan thalssemia itu sangat diharapkan”(P.1/Ny.N).
Hasil dari wawancara semi terstruktur kepada penyandang thalassemia tentang kebutuhan self management  mendapatkan  tiga  tema,  yaitu;  1).  Kebutuhan  informasi;  2).  Kebutuhan  dukungan masyarakat; dan 3). Dukungan layanan kesehatan dan organisasi thalassemia. Untuk mendukung self management penyandang thalassemia memerlukan ketiga aspek tersebut.
Dalam  kebutuhan  informasi  bagi  penyandang  thalassemia  memerlukan  pengetahuan  tentang konsep  dasar  thalassemia,  dampak  ketidakpatuhan  minum  kelasi  besi  dan  bagaimana  pengelolaan gejala.  Dukungan  masyarakat  yang  dibutuhkan  antara  lain  ketersediaan  darah  dan  dukungan kepatuhan  minum  obat.  Adapun  untuk  kebutuhan  dukungan  dari  layanan  kesehatan  meliputi dukungan dari peran perawat dan dokter dan adanya kemudahan akses pembiayaan kesehatan. Dalam beberapa  penelitian  ditemukan  kebutuhan-kebutuhan  untuk  self  management  penyandang thalassemia  antara  lain;  sistem  kesehatan  dan  tantangan  penyediaan  layanan,  sikap  dan  perilaku penyedia  layanan  kesehatan,  tantangan  kepatuhan  terkait  dengan  pengobatan  dan  perubahan  gaya hidup, pengalaman pribadi dan kondisi klinik pasien. Kebutuhan-kebutuhan tersebut mungkin muncul di negara-negara berkembang dalam program self management (Dube et al., 2017). Barlow et al., 2005 mendefinisikan  self  management  sebagai  kemampuan  individu  untuk  mengelola  gejala-gejala  dan segala konsekuensi hidup dengan kondisi kronis, termasuk di dalamnya pengobatan, fisik, sosial dan perubahan  gaya  hidup.  Hal  yang  berbeda  disampaikan  oleh    Lorig  and  Holman,  bahwa  self management  tidak  hanya  khusus  untuk  kondisi  kronik  tetapi  mungkin  juga  diterapkan  untuk mengelola semua kondisi kesehatan karena self management merupakan tugas sepanjang  kehidupan bagi individu   (Mc Corke et al., 2011).
Penelitian lain, yaitu systematic review, menjelaskan tentang kebutuhan self management pada pasien  kronis,  dengan  hasil  utama  pasien  kronis  membutuhkan  dukungan  instrumental,  dukungan psikososial dan dukungan relasional dari para profesional perawatan kesehatan, keluarga, teman dan sesama  pasien  untuk  mengelola  kondisi  kronis  dengan    dukungan  relasional  sebagai    pusat  dari kebutuhan  dukungan  dan  mendorong  semua  jenis  dukungan  lainnya  (Dwarswaard  et  al.,  2016). Dukungan  self  management  yang  menjadi  kebutuhan  penyandang  thalassemia  dalam  menghadapi kondisi kronisnya sangat mempengaruhi keadaan  fisiknya, seperti halnya dalam ketersediaan kelasi besi  yang  diperlukan  oleh  semua  pasien  yang  mendapatkan  transfusi  PRC  berulang  untuk mengeluarkan  kelebihan  besi,  di  seluruh  Indonesia  tidak  sama,  termasuk  di  tempat  penelitian.  Hal tersebut disebabkan mahalnya harga obat, selain itu juga bergantung pada anggaran pembiayaan obat di setiap rumah sakit.

## KESIMPULAN DAN SARAN
Dari  penelitian  ini  didapatkan  tiga  tema  kebutuhan  self  management  bagi  penyandang thalasemia, yaitu; 1). Kebutuhan informasi terkait thalassemia; 2). Kebutuhan dukungan masyarakat; dan 3). Kebutuhan dukungan dari layanan kesehatan dan organisasi thalassemia.

## DAFTAR PUSTAKA
Abdulzahra, M. S., Al-Hakeim, H. K. & Ridha, M. M. (Study of the effect of iron overload on the function of endocrine glands in male thalassemia patients. Asian Journal of Transfusion Science, 5(7): 127- 131.
Álvarez-García,  D.,  García,  T.,  &  Núñez,  J.  C.  (2015).  Predictors  of  school  bullying  perpetration  in adolescence: A systematic review. Aggression and Violent Behavior , 23 , 126-136.
Anie,  K.  A.,  &  Massaglia,  P.  (2001).  Psychological  therapies  for  thalassaemia. Cochrane  Database  of Systematic Reviews , (3).
Badawy, S. M., Morrone, K., Thompson, A., & Palermo, T. M. (2019). Computer and mobile technology interventions  to  promote  medication  adherence  and  disease  management  in  people  with thalassemia. Cochrane Database of Systematic Reviews , (6).
Baghianimoghadam,M.H. et  al (2011).  Health  Related  Quality  Of  Life  in  Children  With  thalassemia Assessed  On  The  Basis  Of  SF-20  Questionnaire  In  Yazd  Iran:  A  Case-Control  Study. Centr Eur J Public Health. 19(3): 165-169
Baraz, S., Miladinia, M., & Mosavinouri, E. (2016). A comparison of quality of life between adolescences with  beta  thalassemia  major  and  their  healthy  peers. International  Journal  of  Pediatrics , 4 (1), 1195-1204.
Caocci,  G.,  Efficace,  F.,  Ciotti,  F.,  Roncarolo,  M.  G.,  Vacca,  A.,  Piras,  E.,  ...  &  Mandelli,  F.  (2012).  Health related  quality  of  life  in  Middle  Eastern  children  with  beta-thalassemia. BMC  blood  disorders , 12 (1), 6. Creswell, J. W. (2014) Research Design, ( 4 th ed) United kingdom:Sage.
Dahlui, M., Hishamshah, M. I., Rahman, A. J. A., & Aljunid, S. M. (2009). Quality of  life in transfusion- dependent thalassaemia patients on desferrioxamine treatment. Singapore medical journal , 50 (8), 794
Evans, C. B., Fraser, M. W., & Cotter, K. L. (2014). The effectiveness of school-based bullying prevention programs: A systematic review. Aggression and Violent Behavior , 19 (5), 532-544.
Hamed,  H.,  Ezzat,  O.,  &  Hifnawy,  T.  (2011).  Psychological  manifestations  in      adolescents  with thalassemia. Middle East Current Psychiatry , 18 (4), 237-244.
Ismail, M., et al. (2013). Quality of Life Among Thalassaemia Children, Adolescent and Their Caregivers.
Sains Malaysiana ,  42(3): 373–380
Singh,  P.,  &  Seth,  A.  (2017).  Growth  and  endocrine  issues  in  children  with  thalassemia. Pediatric Hematology Oncology Journal , 2 (4), 98-106.
Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K. (2007). Psychological problems and quality of life in children with thalassemia. The Indian Journal of Pediatrics , 74 (8), 727-730. Thalassemia International Federation. (2019). Guidelines for the management of transfusion dependent thalassemia  (TDT) (3 rd ed.  Vol.3)  Nicossia  .Cyprus  :  thalassemia  International  Federation Publisher.
Qari, M. H., Wali, Y., Albagshi, M. H., Alshahrani, M., Alzahrani, A., Alhijji, I. A., & Al Rustumani, A. (2013). Regional consensus opinion for the management of Beta thalassemia  major in the Arabian Gulf area. Orphanet journal of rare diseases , 8 (1), 143