## ANALISIS FAKTOR YANG BERPENGARUH TAERHADAP
KETEPATAN TRANSFUSI PADA ANAK DENGAN THALASEMIA β MAYOR DI  RSU TANGERANG

## *Ema Hikmah

## Abstrak
Komplikasi  pada  anak  dengan  thalassemia  Beta  Mayor  dapat  terjadi  karena ketidaktepatan  dalam  melakukan  transfusi.    Ketepatan  dalam  melakukan transfusi dapat dipengaruhi oleh berbagai macam factor diantaranya adalah usia, jenis  kelamin,  pendidikan  orangtua,  pendapatan  orangtua  dan  kadar Hb.Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mengetahuifactor-faktor  yang  mempengaruhi terhadap ketepatan tranfusi anak dengan thalassemia.Penelitian ini menggunakan metode  penelitian  analitik  dengan  design crossectional dengan  jumlah responden  sebanyak  98  orang.  Analisis  data  dalam  penelitian  ini  menggunakan uji chi-square dan  regresi  logistic.  Faktor  yang  berhubungan  dengan  ketepatan tranfusi  adalah  pendidikan  orangtua,  pendapatan  orangtua  dan  kadar  Hb (α=0,05).  Faktor  yang  paling  berpengaruh  adalah  kadar  Hb.  Kadar  Hb memungkinkan  83,5  kali  berpengaruh  terhadap  ketepatan  tranfusi  setelah dikontrol  pendidikan  dan  pendapatan  orangtua.  Petugas  kesehatan  sebaiknya selalu  memberikan  pendidikan  kesehtan  pada  orangtua  mengenai  kadar  Hb pretransfusi anak ≥7 gr/% Karen aberpengaruh terhadap ketepatan tranfusi.

## Kata kunci :analisis faktor, ketepatan transfusi, thalasemia * Poltekkes Kemenkes Banten

## Abstract
Complications  in  children  with  beta  thalassemia  major  may  occur  due  to inaccuracies  in  the  transfusion.  Accuracy  in  performing  transfusions  can  be affected  by  various  factors  including  the  age,  gender,  parental  education, parental  income  and  level  of  Hb.  This  study  aims  to  determine  the  factors  that affect  the  accuracy  transfusion  of  children  with  thalassemia.  This  study  uses cross-sectional analytical study design with a number of respondents as many as 98 people. Analysis of the data in this study using the chi-square test and logistic regression.  Factors  related  to  the  accuracy  of  the  transfusion  is  parental education, parental income and Hb (α = 0.05). The most influential factor is the hemoglobin level. Hb allowing 83.5 times affect the accuracy of transfusion after controlled  parental  education  and  income.  Health  workers  should  always  give health  education  for  parental  about  children's  hemoglobin  concentration pretransfusi ≥7 g /% because affected the accuracy transfusion
Key words:factor analysis, accuracytransfusions, thalassemia

## Pendahuluan
Salah  satu  penyakit  kronis  yang diderita  oleh  anak  adalah  talasemia  β mayor. Penanganan
talasemia bergantung  pada  ketepatan  pemberian tranfusi  selain  tindakan  pemberian obat-obatan  yang  lain.  Ketepatan transfusi  ini  dilihat  dari  dua  keadaan, yang  pertama  adalah  pasien  datang tepat  pada  waktunya,  yang  kedua adalah  pasien  datang  dengan  keadaan Hb  sama  dengan  atau  lebih  dari  7 gr/dl.  Angka  kejadian  talasemia  di Indonesia semakin meningkat
jumlahnya.  dimana  angka  kelahiran rata-rata 23 % dengan jumlah populasi penduduk sebanyak 240 juta diperkirakan  akan  lahir  3000  bayi pembawa  gen  tiap  tahunnya  (Bulan, 2009).
Pemberian  tranfusi  pada  anak berbeda-beda  sesua  dengan  tingkat keparahan  dari  umur  sel  darah merahnya.  Ada  anak  yang  diharuskan melakukan  tranfusi  2  mgg  sekali,  3 mgg  atau  4  minggu  sekali.  Petugas kesehatan atau perawat perlu
memperhatikan  ketepatan  pemberian
transfusi, karena semakin tepat
tranfusi  diberikan  maka  akan  semakin menurunkan
angka kejadian komplikasi.  Komplikasi  yang  sangat
membahayakan  apabila  anak  datang tidak  tepat  waktu  atau  terlambat  akan mengakibatkan kadar Hb dalam darahnya  terlalu  rendah  yang  akan mengakibatkan  oksigenasi  ke  otak akan  mengalami  hambatan  sehingga anak  akan  mengalami    penurunan kesadaran dan kerusakan otak.
Rumah  Sakit  Umum  (RSU) Tangerang  merupakan  salah  satu rumah sakit pemerintah yang berada di Propinsi
Banten, memberikan
pelayanan khusus pada pasien penderita thalasemia yang memerlukan  transfusi  darah  secara terus menerus. Sampai bulan Desember 2013 jumlah pasien thalasemia sebanyak 357 orang dengan  jumlah  pasien  anak  sebanyak 312 anak dan pasien dewasa berjumlah 45 orang, sehingga didapatkan perumusan masalah sebagai berikut”Analisis faktor yang berpengaruh  terhadap  ketepatan  pada anak  dengan  talasemia  β  mayor  yang di rawat di RSU Tangerang ”

## Metode Penelitian
Penelitian  ini  bersifat  analitik kuantitatif dengan menggunakan
pendekatan  cross  sectional.  Populasi penelitian ini berjumlah 312 anak yang menderita thalasemia β mayor, dengan jumlah  sampel  sebanyak  98  orang anak  penderita  thalasemia  β  mayor, yang  diambil  secara  acak  sederhana. Analisis yang digunakan dalam penelitian ini adalah analisis univariat, bivariat, dan multivariat.

## Hasil  Penelitian
Hasil penelitianfaktor-faktor  yang berhubungan dengan ketepatan tranfusi  pada    anak  thalasemia  β mayor  terhadap  ketepatan  transfusi  di RSU  Tangerang.  Jumlah  responden penelitian  sebanyak  98  responden.
Analisa  univariat  untuk  mengetahui factor-faktor demografi untuk menjelaskan karakteristik dari masing- masing  variabel  yang  diteliti,  analisa bivariat  untuk  mengetahui  masing- masing  faktor-faktor  demografi  yaitu usia, jenis kelamin, pendidikan
orangtua,  penghasilan  orangtua,  kadar
Hb dengan ketepatan transfusi. Analisa multivariate akan menjelaskan  faktor-faktor  demografi dan kadar hb yang paling berpengaruh
terhadap ketepatan transfusi.anak
thalasemia β mayor di RSU Tangerang.

## Analisis Univariat
Variabel independent: data demografi  subyek  penelitian  yaitu usia, jenis kelamin, pendidikan orangtua, penghasilan orangtua.
Keadaan  yang  terkait  dengan  kondisi penyakit yaitu kadar Hb dan ketepatan tranfusi.

## Tabel 1
Distribusi Responden Berdasarkan Usia, Jenis Kelamin, Pendidikan Orangtua, Penghasilan Orangtua dan Kadar Hb di R. Thalasemia RSU Tangerang Thn 2014 Variabel Frekuensi (n) Prosentase (%) Usia (tahun) >12 0-12 29 69 29,6 70,4 Jenis Kelamin Perempuan Laki-laki 50 48 51 49 Pendidikan Orangtua Tinggi Rendah 63 35 64,3 35,7 Pendapatan Orangtua Tinggi Rendah 65 33 66,3 33,7 Kadar Hb (mg/dl) ≥ 7 ≤ 6 64 34 65,3 34,7
Tabel  1  Hasil  analisis  data demografi  responden  menunjukkan, analisis  usia  anak  sebagian  besar
berusia  antara  0-12  tahun  adalah  69 orang  atau  70,4%.    Analisis  jenis kelamin  memperlihatkan      sebagian besar  anak  berjenis  kelamin  laki-laki yaitu  sebanyak  50  orang  anak  atau 51%.    Analisis  pendidikan  orangtua sebagian besar orangtua  berpendidikan tinggi  yaitu  sebanyak  63  orang  atau 64,3%. Analisis penghasilan  orang tua memperlihatkan, sebagian besar orangtua    berpenghasilan  diatas  UMR yaitu  sebanyak  65  orang  atau  66,3%. Analisis  kadar  Hb  memperlihatkan, sebagian  besar  anak  memperlihatkan kadar Hb pre tranfusi  diatas atau sama dengan 7  yaitu sebanyak 64 orang atau 65,3%.
Variabel Dependen pada penelitian ini adalah  ketepatan  tranfusi  pada  anak dengan  Thalassemia  β  Mayor  di  RSU Tangerang.

## Tabel 2
Distribusi Responden Berdasarkan
Ketepatan Transfusi Anak dgn Thalasemia β di R. Thalasemia RSU Tangerang Thn 2014 (n=98) Usia (tahun) Frekuensi Persentase % Tepat 67 68,4 Tidak Tepat 31 31,6 Total 98 100 Tabel 2 Hasil analisis
ketepatan tranfusi anak dengan
thalasemia β mayor di RSU Tangerang memperlihatkan dari responden sebanyak  98,  sebagian  besar  anak memperlihatkan  ketepatan  tranfusi yaitu sebanyak 67 orang atau 68,4%.

## Analisis bivariat
Dalam  penelitian  ini  analisis bivariate  untuk  mengetahui  gambaran hubungan  antara  variable  independen yaitu factor-faktor yang mempengaruhi  ketepatan  tranfusi  dan variable  dependen  yaitu    ketepatan transfusi,  serta  memilih  variable  yang akan dimasukkan dalam analisis multivariate dan masuk pada pemodelan.  Adanya  hubungan  antara factor-faktor yang mempengaruhi ketepatan tranfusi di tunjukkan dengan nilai  p<0,05  pada  CI  (confident Interval) 95%.
Tabel 3 Analisis Korelasi Usia, Jenis Kelamin,
Pendidikan Orangtua, Penghasilan
Orangtua dan Kadar Hb dengan  Ketepatan
Transfusi di RSU Tangerang Tahun 2014 Variabel P value 95%CI EXPB Lower Upper Usia 0,235 0,234 1,427 Jenis kelamin 0,568 0,549 2,982 Pendidikan Orangtua 0,000 4,262 31,027 Pendapatan Orangtua 0,001 4,092 29,57 Kadar Hb 0,000 26,365 577,522 *α<0,05
Tabel  3  analisis  hubunganan menggunakan rumus chi-square terlihat  pada  table  3  dengan  nilai p<0,000  pada alpha 5% terdapat pada variable pendidikan orang tua, penghasilan  orang  tua,  dan  kadar  Hb anak;  yang  berarti  bahwa    ada pengaruh yang signifikan antara pendidikan  orang  tua,  penghasilan orang  tua  dan  kadar  Hb  terhadap ketepatan  tranfusi.  Sedangkan  untuk variable  usia  anak  dan  jenis  kelamin anak  memiliki  nilai  p  >  0,05,  yang berarti  tidak  ada  hubungan  yang signifikan  antar  usia  anak  dan  jenis kelamin anak dengan ketepatan tranfusi.

## Analisis Multivariat
Analisis  multivariate  ditujukan untuk mengetahui variable independent  yang  paling  berpengaruh terhadap  ketepatan  tranfusi.    Langkah pertama yang dilakukan untuk
membuat analisis multivariate membuat pemodelan
kandidat.
Pemodelan kandidat dilakukan dengan melihat hasil analisis bivariate.
Kandidat  yang  dimasukkan  dalam permodelan  tersebut  adalah  dengan nilai  signifikansi  >  0,25  variabel
independent  tidak  layak  masuk  model multivariate.
Hasil  analisis  mununjukkan nilai  p  value  jenis  kelamin  tidak masuk  dalam  pemodelan  multivariate karean nilai p value > 0,25. Sedangkan Usia  (0,235),  pendidikan  oran  tua (0,000),  penghasilan  oran  tua  (0,001) dan  kadar  Hb  (0,000)  masuk  ke  uji multivariate karena nilai p nya < 0,25.
Hasil  pemodelan  akhir  analisis multivariabel  dapat  dilihat  pada  table 4.

## Tabel. 4
Pemodelan factor yang berhubungan dengan Ketepatan Transfusi anak dengan Thalassemia
di RSU Tangerang Variabe l B P vau e Wal d OR 95%CIforEX P(B) Low er Uppe r
Usia - 1,2 31 0,1 55 2,01 9 0,29 2 0,05 3 1,595 Pendidi kan 2,1 04 0,0 13 6,23 7 8,20 1 1,57 3 42,75 8 Kadar Hb 4,4 25 0,0 00 28,7 08 83,5 48 16,5 53 421,6 81
Constan - 7,5 83 0,0 00 16,0 47 0,00 1
Tabel  4  menunjukkan  bahwa  variable yang paling bermakna dilihat dari nilai OR  yang  paling  besar,  sehingga  pada penelitain  ini  variable  yang  paling besar memberikan pengaruhnya adalah kadar  Hb.  Hasil  analisis  OR  dari variable  kadar  Hb  adalah  83,5  kali
memungkinkan ketepatan tranfusi setelah diontrol oleh usia dan pendididkan orangtua.

## Pembahasan

## Jenis kelamin
Jenis  kelamin  pada  penelitian ini  paling  banyak  berjenis  kelamin perempuan  yaitu  sebanyak  51%.  Pada penelitian tidak ada perbedaan signifikan antara anak penderita thalasemia  yang  perempuan  dan  laki- laki.  Pada  penelitian  ini  jenis  kelamin tidak mempengaruhi ketepatan transfusi (p=0,568,α<0,005). Penelitian ini sejalan dengan penelitian  sebelumnya,  yaitu  Bulan (2009)  pada  karakteristik  demografi jenis  kelamin,  responden  anak  dengan thalasemia  yang  berjenis  kelamin perempuan lebih banyak daripada laki- laki  yaitu  54%.  Pada  penelitian  yang dilakukan  Thavorncharoenshap  et  al (2010) bahwa jenis kelamin pada anak thalasemia  tidak  berbeda  antara  laki- laki  dan  perempuan,  hal  ini  terjadi sesuai  dengan  hukum  mendel  bahwa gen thalasemia beta mayor diturunkan secara autosomal resesif tidak tergantung  jenis  kelamin  sehingga
anak  dari  pembawa  sifat  mempunyai anak  lahir  normal  25%,  sebagai pembawa sifat  50% dan  kemungkinan penderita 25%.

## Usia
Usia  anak  dalam  penelitian  ini adalah  sebagian  besar  usia  nak  antara 0-12  tahun  yaitu  70,4%.    Penyakit thalassemia  adalah  penyakit  bawaan, sebagian  besar  anak  yang  membawa gen thalassemia akan mulai menunjukkan  gejala  dibawah  usia  2 tahun,  sehingga  responden  dalam penelitian  ini  sebagian  besar  adalah anak-anak  di  bawah  usia  12  tahun. Menurut Fan,(2008) meningkatnya pertumbuhan  dan  perkembangan  anak, kemampuan anak dalam perawatan diri semakin  meningkat.  Pada  anak  usia sekolah anak sudah mampu memahami kondisi sakit yang diderita dan mampu berpartisipasi  dalam pemahaman status kesehatannya.  Pada  tahap  usia  sekolah anak berkurang ketergantungannya dengan orang lain dan mulai bertanggungjawab untuk  terlibat  dalam upaya perawatan serta upaya mempertahankan status kesehatannya.
Usia  anak  dalam  penelitian  ini tidak  berpengaruh  terhadap  ketepatan
trasfusi.  Ketepatan  tranfusi  adalah bagian  dari  sikap  kemandirian  yang seharusnya  dimiliki  oleh  anak  yang lebih  besar,  karena  terkait  dengan regimen  pengobatan  yang  utama  pada anak  yang  menderita  thalassemia. Berdasarkan  data  tersebut  peneliti berasumsi bahwa usia tidak
mempengaruhi ketepatan tranfusi karena pada anak thalassemia meskipun  usianya  lebih  besar  tetapi keadaan  anak  dengan    penyakit thalasemia      berpengaruh  terhadap kemandiriannya dan orangtua biasanya akan  memperlakukan  anak  tersebut lebih khusus dibandingkan anak normal  lainnya.  Hal  tersebut  akan mempengaruhi  tingkat  kemandirian anak  dengan  penyakit  kronis  terutama tersebut.  Anak  dengan  kondisi  Hb yang  rendah  biasanya  akan  disertai dengan  gejala  pucat,  lemah  dan  sesak nafas, kondisi  ini akan mempengaruhi anak tergantung dengan  orang dewasa di sekitarnya sehingga akan mempengaruhi ketepatan transfusi yang dilakukan. Hal  ini sesuai dengan Boyse (2008) dalam mengelola keadaan  sakit  anak,  dapat  menganggu kebutuhan anak untuk belajar berjalan atau  anak  yang  lebih  besar  untuk
mencapai  tingkat  kemandirian  yang lebih tinggi dan menghambat kesadaran  akan  control  diri  serta otonominya.  Anak  usia  sekolah  dan remaja  juga  dapat  merasa  khawatir karena pembatasan kebutuhan pengobatan dan disabilitas yang terkait nyata yang berhubungan dengan kondisi mereka dapat membuat  mereka  berbeda  dari  teman sebayanya.  Maka  disimpulkan  tidak ada  pengaruh  atau  hubungan  antara usia dengan ketepatan tranfusi (p=0,235 α<0,005).

## Pendidikan Orangtua
Hasil penelitan pendidikan orangtua  dengan  responden  sebanyak 98  orang  menunjukkan  orangtua  yang berpendidikan  tinggi  sebanyak  64,3%. Pendidikan orangtua berpengaruh secara  signifikan  terhadap  ketepatan transfusi  (p=0,00  α<0,005).  Penelitian ini  sejalan  dengan  penelitian  yang dilakukan  oleh  Bulan  (2009),  bahwa pendidikan orangtua berpengaruh terhadap  ketepatan  tranfusi.  Bulan menyatakan bahwa hal ini dimungkinkan karena tingkat pendidikan mencerminkan tingkat pengetahuan  terhadap  penyakit  dan
kontribusinya terhadap perjalanan penyakit.  Peneliti  berasumsi  bahwa tingkat  pendidikan  orangtua  yang tinggi  akan  mempengaruhi  terhadap pengetahuanya terhadap tindakan yang harus  dilakukan  agar  anak  dengan thalassemia  dapat  bertahan  hidup  dan mencegah  komplikasi  yang  terjadi. Pengobatan  dan  penanganan  utama pada  anak  dengan  thalassemia  adalah dengan cara melakukan tranfusi sesuuai  dengan  anjuran.  Hal  tersebut menjadikan  orangtua  akan  memenuhi setiap  anjuran  yang  berikan  sehingga akan melakukan tranfusi pada anaknya secara tepat.

## Pendapatan  Orangtua
Pendapatan      orangtua    dalam penelitian    ini  sebagian      besar berpenghasilan  tinggi  sekitar    66,3%. Ada  hubungan  yang  signifikan  antara pendapatan orangtua dengan ketepatan
transfusi ((p=0,001 α<0,005).
Penelitian ini sejalan dengan penelitian  yang  lain  yaitu  Mariani (2011),  Bulan  (2009)  dan  Clarke  et  al
(2009).  Pendapatan  orangtua  yang tinggi  akan  dapat  memfasilitasi  anak untuk  mendapatkan  pengobatan  yang baik,  meskipun  di  RSU  Tangerang pasien anak dengan tahalsemia
dibebankan  kepada  pemerintah  karena adanya program BPJS, tetapi kebutuhan  keluarga  tetap  meningkat terutama untuk biaya operasional yang tidak  dijamin  pemerintah  seperti transportasi dan akomodasi.

## Kadar Hb
Kadar  Hb  pretransfusi  anak dengan  thalasemia,  sebagian  besar datang dengan kadar  Hb  ≥7.
Hubungan  kadar  Hb  ini  signifikan mepengaruhi ketepatan transfusi (p=0,000  α<0,005).  Kadar  Hb  anak dengan thalassemia harus
dipertahankan  diatas  7gr%,  karena apabila kadar Hb rendah akan mempengaruhi  komplikasi  yang  akan terjadi.  Pada  penelitian  ini  ketepatan dilihat dari kadar Hb yang tidak boleh kurang  dari  7  dan  daatang  sesuai dengan  waktu  yang  telah  ditentukan. Semakin baik kadar Hb
pre transfusinya  maka  akan  semakain baik ketepatan tranfusi yang dilakukan.
Analisis  hubungan  faktor-faktor yang berhubungan
dengan ketepatan
Berdasarkan hasil analisis dapat  disimpulkan  bahwa  bahwa
variable  yang  paling  bermakna  pada penelitain  ini  variable  yang  paling besar memberikan pengaruhnya adalah kadar  Hb.  Hasil  analisis  OR  dari variable  kadar  Hb  adalah  83,5  kali memungkinkan ketepatan tranfusi setelah  dikontrol  oleh  usia  dan pendididkan orangtua.
Kadar  Hb pre transfusi  sangat mempengaruhi  ketepatan  transfusi. Pada  penelitian  ini  ketepatan  transfusi dilihat  dari  dua  faktor,  yang  pertama pasien harus datang tepat waktu sesuai dengan  jadwal  yang  telah  ditentukan, kedua  adalah  pasien  datang  dengan kadar  Hb pre transfusi  yang  lebih  atau sama  dengan  7.  Bila  kedua  hal  ini tidak  dapat  dipenuhi  maka  pasien dikatakan tidak tepat dalam melakukan  transfusi.  Penelitian  ini sejalan  dengan  beberapa  penelitian sebelumnya  diantaranya  Bulan  (2009) yang  menjelaskan  bahwa  rerata  kadar Hb  pretransfusi  responden  sebesar  7,8 gr%,  dari  hasil  uji  statistik  didapatkan hubungan yang bermakna antara rerata nilai  kualitas  hidup  dengan  kadar  Hb pre transfusi.  Rendahnya  kadar  Hb pre transfusi  mengakibatkan  penderita mengalami keterlambatan pertumbuhan,  terjadi  perubahan  pada
wajah dan pembesaran limpa
(Ghorashi, 2007).  Thavorncharoensap et al (2010) menjelaskan bahwa kadar Hb pretransfusi yang rendah berhubungan  dengan  adanya  beberapa gejala  seperrti  kelelahan,  kelemahan umum,  dan  penurunan  status  mental dan  mempengaruhi  kualitas  hidup masing-masing  domain.  Kadar  Hb pretransfusi sebaiknya dimonitor secara  rutin  untuk  mempertahankan kadar Hb pada 9-10,5 gr.

## Simpulan
Berdasarkan  hasil  penelitian  factor- faktor  yang  mempengaruhi  ketepatan tranfusi  anak  dengan  thalassemia  β Mayor di RSU Tangerang, disimpulkan  bahwa  Usia  anak  dalam penelitian  ini  sebagian  besar  berusia diantara  0-12  tahun  yaitu  sebanyak 70,4  %.  Usia  tidak  berpengaruh terhadap  ketepatan  tranfusi  anak dengan  thalassemia  beta    mayor (p=0,235  α=0,05).Jenis  kelamin  anak dalam penelitian ini adalah perempuan yaitu  sebanyak  51%.  Jenis  kelamin tidak  berpengaruhterhadap  ketepatan tranfusi  (p=0,508 α=0,05). Pendidikan orangtua  dengan  anak  thalassemia sebagian  besar  berpendidikan  tinggi
yaitu  sebanyak  64,3%.  Pendidikan
orangtua berpengaruh
terhadap ketepatan  tranfusi  (p=0,000    α=0,05).
Pendapatan  orangtua  dengan  anak thalassemia sebagian besar
mempunyai  pendapatan  tinggi  yaitu sebanyak 66,3%. Pendapatan orangtua berpenagruh terhadap ketepatan tranfusi.  (p=0,001  α=0,05).  Kadar  Hb anak  sebelum  tranfusi  sebagian  besar mempunyai  kadar  Hb  ≥7  gr/%  yaitu
sebanyak 65,3%. Kadar Hb berpengaruh terhadap ketepatan
tranfusi  (p=0,00  α=0,05).  Faktor  yang paling berpengaruh terhadap ketepatan tranfusi  adalah  kadar  Hb.  Kadar  Hb memungkinkan  83,5  kali  ketepatan tranfusi setelah dikontrol oleh usia dan pendidikan.

## Daftar Pustaka
Arikunto, S. 2006. Prosedur Penelitian  Suatu  Pendekatan
Praktik .  Edisi  Revisi  6.  Jakarta
PT. Rineka Cipta.
Bulan,  S.  2009. Faktor-faktor  yang berhubungan  dengan  kualitas hidup  anak  talasemia  beta mayor . eprints.undip.ac.id/24717/1/San dra_Bulan.pdf  ,  diunduh  pada tanggal 18 Pebruari 2013
Fan,  L  (2008). Self  care  behavior  of school  age  children  with  heart desease . Pediatric Nursing.
Hockenberry,  M.J.  &  Wilson,  D.
(2009). Wong  Essensials  of
Pediatric  Nursing .  Philadelphia:
Mosby Elsevier. Johari S, Karimi M. 2008. Socioeconomic and cultural factors affecting family planning among  families  of  thalassemic children in Southern Iran . http://yith.ir/download/ejtemaei/
num10.pdf ,  diakses    tanggal  18 Februari 2013 Lee,  Y.L,  D.T.  &  Tsai,  S.F.  (2008). Disease Knowledge and treatment adherence among patient  with  thalasemia  major and  their  mothers  in  Taiwan , Journal of clinical, 18, 529-538 Mariani,  D.T  (2011). Analisi  factor yang  mempengaruhi  kulaitas hidup  anak  thalassemia  Beta
Mayor di RSU Kota Tasikmalaya dan Ciamis http://www.google.co.id/digital 20280656-T  Dini  Mariani.pdf , diunduh 12 Pebruari 2014 Nugroho, D dkk (tahun).Faktor-faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup pasien thalassemia  Mayor  di  Pusat Thalasemia  Departemen  Ilmu Kesehatan Anak RSCM. http://saripediatri.idai.or. id/pdfile/11-2-2.pdf , diunduh 10 pebruari 2014 Sugiyono. Metode Penelitian Kuantitatif  dan  Kualitatif Dan  R & D. cetakan ke 7. CV Alfabeta.
Bandung. 2009.
Wahidiyat PAW. Problem and management  of  thalassemia  in Jakarta .  Department  of  child health  FKUI.  PIT  Yogyakarta. 2007.