INNOVATIVE: Journal Of Social Science Research Volume 3 Nomor 2 Tahun 2023 Page 9644-9655 E-ISSN 2807-4238 and P-ISSN 2807-4246
Website: https://j-innovative.org/index.php/Innovative
Hubungan tingkat Pengetahuan Keluarga Terhadap Perawatan Di Rumah Pada Penderita Thalasemia RSUD Provinsi NTB
Heny Marlina Riskawaty 1 🖂 ,Indah Wasliah ² ,Nurul Ifmi Ramadani ³
Program Studi Pendidikan Ners, STIKES YARSI MATARAM Email: henymarlina.riskawaty@gmail.com 1 🖂

## Abstrak
Thalasemia merupakan salah satu penyakit genetik,pembawa sifat thalasemia dengan kelainan hemoglobin yang parah, dapat menimbulkan masalah fisik, psikologis,sosial dan perawatan yang lama bahkan seumur hidup. berpengaruh terhadap pengetahuan keluarga tentang perawatan anak  dirumah.Tujuan  untuk    mengetahui  pengetahuan    keluarga  terhadap  perawatan  anak thalasemia di rumah.Desain penelitian analitik korelasi dengan pendekatan crosectional,populasi 43  responden,  sampel  penelitian  43  keluarga  dengan  anak  thalasemia  yang  rutin  menjalani transfusi darah dengan tehnik pengambilan sampel total sampling . Hasil  uji spearman rank dengan  nilai  korelasi  .453  dengan  niali p-value  0.004  artinya  <0.05  Ha  diterima,  adanya hubungan  antara  tingkat  pengetahuan  keluarga  terhadap  perawatan  di  rumah  pada  pasien Thalasemia.  Kesimpulan  Keluarga  bekerjasama  dengan  rumah  sakit  dalam  meningkatkan pengetahuan perawatan pasien Thalasemia di rumah melalui berbagai sumber informasi yang disediakan  agar  dapat  meningkatkan  kesehatan  secara  mandiri.  Saran  Perawat  perlu memberikan informasi kesehatan khususnya tentang perawatan thalasemia   kepada keluarga yang merawat pasien Talasemia agar kualitas hidup anak Thalasemia dapat lebih baik.
Kata  Kunci:  Anak,keluarga,pengetahuan,perawatan,Thalasemia

## Abstract
Thalasemia  is  one  of  genetic  diseases.  Carrier  of  Thalasemia  Properties  with  severe  hemoglobin anomalies, it can couse physical problem, psychologist and long term care, even a lifetime. Influence family knowledge about home child care. Purpose to know family knowledge about home child care thalasemia. Design analytic research correlation with crosectional approach, populasi 43 respondent, research sampel 43 families with children of thalasemia have routine blood transfusion with total sampling tehnique. Result the spearman rank with the corelation value .453 p-value 0.004 <0.05 Ha means it received,the relationship between level of knowledge famili to treatmen at home on patient thalasemia.  family  with  the  hospital  in  thalasemia  improved  knowledge  of  patient  care  at  home through various sources of information put in place to promote healt independently. Nurse Health advise needs to provide information with thalasemia care to their famili so that the qualiti care for patient thalasemia child life will be better.
Keyword: family,knowledge,treatment,thalasemia

## PENDAHULUAN
Thalasemia  merupakan  salah  satu  penyakit  genetik  pada  sistem  hemoglobin  terbanyak  di dunia.  Berdasarkan  data WHO  menyebutkan  250  juta  penduduk  dunia  (4.5  %)  penderita thalasemia. Thalasemia terdiri dari 250 Juta diantaranya ada 80-90 juta yang membawa genetik thalasemia  (bulan,  2009)  Dapat  diketahui  bahwa  gen  thalasemia  banyak  terdapat  di  daerah Mediterania, Timur Tengah, Cina Selatan dan Asia Tenggara dan termasuk Indonesia (Kementrian Kesehatan Republik Indonesia, 2019) sedangkan Negara Indonesia merupakan salah satu Negara dengan  thalasemia  yang  tinggi.  Saat  ini  didapatkan  lebih  dari  10.531  pasien  thalasemia  di Indonesia dan diperkirakan 2.500 bayi baru lahir dengan thalasemia tiap tahunya (Kementrian Kesehatan Republik Indonesia, 2019). data yang di peroleh dari yayasan thalasemia Indonesia- perhimpunan orang tua penderita thalasemia pada tahun 2014 ini tercatat sebanyak 6.647 orang, data NTB  2,6% dan di RSUD Provinsi NTB tercatat pada tahun 2022  sebanyak 43 para penderita thalasemia
Manifestasi  klinis  dari  thalasemia  ini  anemia,  berat  badan  menurun,  pucat,  lemas,  hidung mendatar  (pesek).  Apabila  manifestasi  klinis  thalasemia  ini  tidak  diperhatikan.  Maka    kondisi penderita  thalasemia  akan  berdampak  pada  kualitas  hidup.  Komplikasi  yang  terjadi  pada penderita  thalasemia  yaitu  komplikasi  jantung,  Tulang,  Hati,dan  kelenjar  hormone. Penatalaksanaan  pada  thalasemia  yaitu  non  farmakologis  dan  farmakologi.  Non  farmakologi terdiri dari makanan dengan gizi seimbang dan farmakologis tranfusi dan pemberian obat terapi kelasi besi, Lazuna (2009).
Di  samping  tatalaksana  dari  thalasemia  perawatan  di  rumah  sangat  penting  di  perhatikan karena  pada  penderita  thalasemia  membutuhkan  perawatan  khusus  seperti  menjaga  aktivitas yang dilakukan seperti berolah raga ringan, bermain maupun belajar, dan beristirahat maupun pola makan, penderita thalasemia perlu menjaga makanan yang mengandung zat besi seperti kangkung, hati, Bulan (2009).
Azwar (2003). Pengetahuan merupakan dasar pembentukan sikap seseorang dalam bertindak dimana  seseorang  tersebut  menunjukan  tindakan  tertentu  untuk  melakukan  sesuatu  sesuai dengan pengetahuan yang dimiliki. Perawatan di rumah pada penderita thalasemia juga perlu diperahtikan  seperti menjaga aktivitas yang dilakukan tidak boleh terlalu capek, apabila penderita thalasemia merasa lemas  dan terlihat  pucat tidak nafsu makan jika  di biarkan akan menimbul masalah yang lebih serius.
Berdasarkan  hasil  penelitian  Marnis,  Indriati,  dan  Nauli  (2018)  menyebutkan  bahwa  adanya hubungan  yang  signifikan  antara  masalah  yang  timbul  pada  penderita  thalasemia  dengan pengetahuan  orang  tua.  Pengetahuan  orang  tua  dalam  merawat  penderita  talasemia  seumur dapat mempermudah pengambilan keputusan dan tindakan yang dibutuhkan apabila penderita memerlukan perawatan di rumah atau di rumah sakit (Marnis, Indriati, & Nauli, 2018). Orang tua membutuhkan  pengetahuan  yang  baik  mengenai  penyakit  talasemia,  pengobatan  yang dibutuhkan,  menjadwalkan  terapi  transfusi  darah,  serta  manajemen  perawatan  penderita thalasemia di rumah untuk mengurangi gejala. Penelitian Ishfaq, Ahmad, Naeem, Ali, & Zainab, (2016)  juga  menyatakan  orang  tua  yang  memiliki  pengetahuan  yang  baik  diharapkan  dapat menjalankan  tugasnya  merawat    penderita  thalasemia,  sehingga  meningkatkan  kualitas  hidup bagi penderita thalasemia .
Hasil studi pendahuluan yang dilakukan pada bulan Desember 2022 hasil wawancara 6 orang dari 8  Orang tua di Ruanggan Gili Nanggu RSUD Provinsi NTB hasil wawancara tersebut 6 orang tua tidak mengetahui dari mana mendapatkan penyakit thalasemia, orang tua mengaku kadang tidak tepat waktu membawa anaknya ke rumah sakit untuk melakukan tranfusi darah sehingga anak memerlukan lebih banyak kantong darah dari sebelumnya, 4 orang tua tidak mengetahui apa yang akan berdampak pada anaknya jika melakukan tranfusi. Orang tua juga khawatir dengan kondisi  anaknya  yang  pucat  dan  lemah,  saat  kadar  HB  rendah.  anak  terlihat  pucat  orang  tua menyarankan agar beristirahat. 6 Orang tua juga mengaku tidak mengetahui aktivitas dan istirahat yang dibutuhkan anak thalasemia serta tidak mengetahui makanan yang dibolehkan atau tidak untuk mengurangi gejala dari anak, dan orang tua sebelumnya pernah mendapatkan pendidikan kesehatan dari dokter tetapi mereka lupa apa yang di jelaskan

## METODE PENELITIAN
Desain  penelitian  ini  adalah  analitik  korelasional,populasi  dalam  penelitian  ini  adalah seluruh keluarga pada penderita thalasemia di ruang gili nanggu dan poli anak RSUD Provinsi NTB,pasien thalasemia 2022 hingga Maret 2023 berjumlah 43 penderita thalasemia,Pengambilan sampel total sampling pada penelitian ini sampel yang digunakan sebanyak  43 orang tua dengan anak thalasemia  (usia 1-20Tahun) di RSUD provinsi NTB. Keluarga diberikan kuesionar tentang pengetahuan perawatan anak Thalasemia di rumah.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Analisa univariat
Tabel 1. Rata-Rata Responden Berdasarkan Usia Keluarga Diruang Gili Nanggu Dan
Poli Anak RSUD Provinsi NTB  Tahun 2023 No Usia Frekuensi N Presentase (%) 1 2 3 4 17-25 tahun 26-35 tahun 35-45 tahun 46-55 tahun 5 orang 12 orang 21 orang 5 orang 11.6 27.9 48.8 11.6 Jumlah 43 100.0
Distribusi  usia  paling  banyak  adalah  usia  36-45  tahun  sebanyak  21  orang  (48.8%).  dan terendah pada usia 17-25tahun dan 46-55tahun berjumlah 5 orang (11.6%)
Tabel 2 Rata-Rata Responden Berdasarkan Tingkat Pendidikan keluarga diruang gili
nanggu dan poli anak RSUD Provinsi NTB  Tahun 2023 N o Pendidikan Frekwensi Presentase (%) 1 2 3 4 5 Tidak sekolah SD SMP SMA S1 6 orang 11 orang 7 orang 14 orang 5 orang 14.0 39.5 16.3 32.6 11.6 jumlah 43 orang 100.0
Distribusi  responden  dengan    tingkat  pendidikan  paling  banyak  adalah  SMA sebanyak 14 orang (32.6%). dan tingkat pendidikan paling sedikit sarjana sebanyak 5 orang (11.6%).
Tabel 3 Rata-Rata Responden Berdasarkan Usia Penderita Thalasemia Diruang Gili Nanggu Dan Poli Anak RSUD Provinsi NTB  Tahun 2023
N o Usia Penderita Frekwensi Presentase (%) 1 2 3 4 0-5 tahun 5-11 tahun 12-16 tahun 17-25 tahun 4 orang 16 orang 12 orang 11 orang 9.1 36.4 27.3 25.0 jumlah 43 orang 100.0
Distribusi Penderita thalasemia yang paling banyak adalah  usia 5-11tahun sebanyak 16 orang (36.4%). yang paling rendah 0-5 tahun sebanyak 4 orang (9.1%
Tabel 4 Rata-Rata Responden Berdasarkan Jenis kelamin Penderita Thalasemia Diruang Gili Nanggu Dan Poli Anak RSUD Provinsi NTB  Tahun 2023
N o Jenis Kelamin Frekwensi Presentase (%) 1 2 Laki-laki Perempuan 28 orang 15 orang 65.1 34.9 jumlah 43 orang 100.0
Distribusi jenis kelamin penderita thalassemia yang paling banyak ialah laki-laki 28 orang (65.1%) dan perempuan sebanyak 15 orang (34.9%)
Tabel  5  Rata-Rata  Responden  Berdasarkan  Pendidikan  Penderita  Diruang  Gili Nanggu Dan Poli Anak RSUD Provinsi NTB  Tahun 2023
N o Pendidikan Penderita Thalasemia Frekwensi Presentasi (%)
1
2 3 4
Tidak sekolah SD SMP SMA 12 orang 16 orang 10 orang 5 orang 27.9 37.2 23.3 11.6 jumlah 43 orang 100.0
Distribusi  pendidikan  penderita  Thalasemia  adalah  SD  16  orang  (37.2%)  dan SMA 5 orang (11.6%)
Tabel .6 Karakteristik responden berdasarkan pengetahuan keluarga terhadap

## perawatan dirumah pada penderita Thalasemia
Pengetahuan Keluarga Perawatan Dirumah Tinggi Sedang Rendah Total N % N % N % N % Baik Cukup Kurang Total 16orang 2orang 4 orang 22 orang 37.2 4.7 9.3 51.1 1 orang 6 orang 3 orang 10 orang 2.3 13.9 6.9 23.2 3 orang 6 orang 2 orang 11orang 6.9 13.9 4.7 25.5 20 orang 14 orang 9 orang 43 orang 46.5 32.5 20.9 100.0 % 51.1 23.2 25.5 100.0
Dari hasil peneliti diketahui bahwa keluarga yang mempunyai angka tingkat pengetahuan baik  dengan  perawatan  dirumah  yang  tinggi  sebanyak  16  orang  (37.2%),  angka  tingkat pengetahuan baik dengan perawatan dirumah yang sedang sebanyak 1 orang (23.3%), angka tingkat pengetahuan baik dengan perawatan dirumah yang rendah sebanyak 3 orang (6.9%). sedangkan  angka  tingkat  pengetahuan  cukup  dengan  perawatan  dirumah  yang  tinggi sebanyak 2 orang (4.7%), angka tingkat pengetahuan cukup dengan perawatan dirumah yang sedang  sebanyak  6  orang  (13.9%).  angka  tingkat  pengetahuan  cukup  dengan  perawatan dirumah  yang  rendah  sebanyak  6  orang  (13.9%).  selanjutnya  untuk  pengetahuan  kurang dengan perawatan dirumahnya tinggi sebanyak 4 orang (9.3%), pengetahuan kurang dengan perawatan  dirumahnya  sedang  sebanyak  3  orang  (6.9%),  pengetahuan  kurang  dengan perawatan dirumahnya rendah sebanyak 2 orang (4.7%), Dari hasil keseluruhan didapakan oleh peneliti bahwa pengetahuan baik pada perawatan dirumah terdapat 20 orang (46.5%), pengetahuan  kurang  pada  perawatan  dirumah  terdapat  14  orang  (32.5%),  pengetahuan kurang pada perawatan dirumah terdapat 9 orang (20.9%),

## Table 7 Hubungan tingkat pengetahuan orang tua terhadap perawatan dirumah pada penderita thalasemia di ruang gili nanggu dan poli anak tahun 2023
Pengetahuan Keluarga Perawatan Dirumah Tinggi Sedang Rendah Total N % N % N % N % Baik Cukup Kurang Total 16orang 2orang 4 orang 22 orang 37.2 4.7 9.3 51.1 1 orang 6 orang 3 orang 10 orang 2.3 13.9 6.9 23.2 3 orang 6 orang 2 orang 11orang 6.9 13.9 4.7 25.5 20 orang 14 orang 9 orang 43 orang 46.5 32.5 20.9 100.0 p-value =0.004 r = .432
Responden yang memiliki pengetahuan keluarga yang baik dengan perawatan dirumah tinggi sebanyak 16 orang (37.2%). Hasil uji Spearman Rank nilai koefisien korelasi (r) sebesar .432 dengan nilai probalitas p-value 0.004 atau lebih kecil dari 0,05 teradapat hubungan antara pengetahuan keluarga dengan perawatan dirumah pada penderita thalasemia RSUD Provinsi NTB.

## PEMBAHASAN

## 1. Usia Keluarga
Berdasarkan usia yang terbanyak berkisar 34-45 tahun sebanyak 21 orang (48.8%) sedangkan usia sedikit yaitu usia 17-25 tahun dan 46-55  tahun sebanyak 5 orang (11.6%). Sejalan dengan penelitian  Dona  Marnis  (2018),  menyatakan  usia  dewasa  pertengahan  merupakan  usia produktif,  dimana  rentang  usai  di  antara  18  sampai  45  tahun.  Notoadmodjo  menyatakan bahwa  semakin  tua  umur  seseoarang,  maka  proses  perkembangan  mentalnya  bertambah baik,  akan  tetapi  pada  umur  tertentu  bertambahnya  perkembangan  mentalnya  akan bertambah baik, akan tetapi pada umur tertentu bertambah proses perkembangan mental ini tidak secepat seperti ketika berumur belasan tahun.  Niven (2010) menyatakan bahwa semakin cukup  umur,  tingkat  kematangan  seseorang  akan  lebih  matang  dalam  berfikir.  Usia mempengaruhi terhadap daya tangkap dan pola piker sesorang semakin dewasa seseorang makan cara berfikir semakin matang dan teratur melakukan kepatuhan yang disarankan.
Umur adalah usia individu yang terhitung mulai saat dilahirkan sampai saat beberapa tahun. Semakin cukup umur, tingkat kematangan seseorang akan lebih matang dalam berfikir dan berkerja.  Dari  segi  kepercayaan  masyarakat,  seseorang  yang  lebih  dewasa  akan  lebih
dipercaya dari orang yang belum cukup kedewasaannya (Nursalam,2001)
2. Pendidikan
Berdasarkan tingkat pendidikan yang terbanyak SMA sebanyak 14 orang (32.6%) sedangkan terrendah  yaitu  SD    sebanyak  11  orang  (39.5%).Notoadmojo  (2012)  salah  satu  factor  yang mempengaruhi pengetahuan seseorang adalah pendidikan. Seseorang dengan pendidikan yang tinggi cenderung memiliki pengetahuan yang lebih baik, tingkat pendidikan seseorang juga  berpengaruh  terhadap  pemenuhan  kebutuhan  informasi,  hal  ini  berkaitan  dengan keingintahuan  seseorang  terhadap  suatu  informasi.  Beberapa  hasil  penelitian  menujukan bahwa  pendidikan  orang  tua  yang  tinggi  mempengaruhi  perawatan  dan  kepatuhan pengobatan pada penderita thalasemia.
3. Usia Penderita Thalasemia
Responden yang menderita thalasemia berdasarkan usia yang terbanyak berkisar 5-11  tahun sebanyak 16 orang (36.4%) sedangkan usia rendah yaitu usia 0-5 tahun sebanyak 4 orang (9.1%).Umur adalah usia individu yang terhitung mulai saat dilahirkan sampai saat beberapa tahun. Semakin cukup umur, maka tingkat kematangan seseorang akan lebih matang dalam berfikir dan berkerja. Dari segi kepercayaan masyarakat, seseorang yang lebih dewasa akan lebih dipercaya dari orang yang belum cukup kedewasaannya (Nursalam,2001).
4. Pendidikan Penderita Thalasemia
Responden  yang  menderita  thalasemia  berdasarkan  pendidikan  terbanyak  adalah  SD sebanyak  16  orang  (37.2%)  yang  paling  sedikit  SMA  sebanyak  5  orang  (11.6%).Pendidikan merupakan  suatu  proses  yang  diperlukan  untuk  mendapatkan  keseimbangan  dan kesempurnaan dalam perkembangan individu maupun masyarakat. Penekanan pendidikan di banding dengan pengajaran terletak pada pembentukan kesadaran dan kepribadian individu atau masyarakat, di samping transfer ilmu dan keahlian dengan proses  semacam ini suatu bangsa atau Negara dapat mewariskan nilai-nilai  keagamaan,  kebudayaan,  pemikiran dan keahlian kepada generasi berikutnya, sehingga mereka betul-betul siap menyongsong masa depan kehidupan bangsa dan Negara lebih cerah. (Nurkholis,2013).Sejalan dengan penelitian Ganis Indriati (2018), Pada usia sekolah dasar anak mengalami perkembangan yang kompleks, seperti  anak  harus  beradaptasi  dengan  lingkungan  baru  disekolah,  aktivitas  yang membutuhkan,  yaitu  tenaga  seperti  bermain  dengan  teman  sebaya  dan  belajar.  Penyakit kronis yang diderita anak thalasemia dapat menyebabkan anak mengalami kesulitan dalam melakukan  tugas  perkembangan  (Hidayat,2008).  Hasil  observasi  peneliti  didapatkan berdasarkan  jurnal,  bahwa  penderita  thalasemia  paling  banyak  ditemukan  pada  tingkat
pendidikan  SD,  sebanyak  16  penderita  (37.2%),  sedangkan  penelitian  yang  dilakukan  oleh Ganis Indriati (2018) sebanyak 15 penderita (36,4%)
1. Tingkat Pengetahuan Keluarga Terhadap Thalasemia Di Raung Gilli Nanggu Dan Poli Anak RSUD Provinsi NTB
hasil analisis dapat diketahui bahwa data responden yang tingkat pengetahuan baik sebanyak 20 orang (46.5%). kategori cukup sebanyak 14 orang (32.5%) Dan dalam kategori kurang sebanyak 9 orang(20.9%).
Notoadmojo  (2012)  Pengetahuan  merupakan  domain  yang  sangat  penting  untuk terbentuknya  tindakan  seseorang,  perawatan  dirumah  yang  didasari  oleh pengetahuan akan bersifat lebih langgeng daripada perilaku yang tidak disadari oleh pengetahuan.  Sejalan  dengan  penelitian  Dona  Marnis  (2018)  hal  ini  menunjukkan bahwa  sebagian  besar  ibu  yang  berpartisipasi  dalam  penelitian  ini  memiliki pendidikan  menengah.  Pendidikan  akan  menentukan  tingkat  pengetahuan seseorang yaitu kemampuan berfikir, pengetahuan atau kognitif merupakan domain yang sangat penting untuk terbentuknya tindakan seseorang. Tingkat pendidikan ibu mencerminkan tngkat pengetahun terhadap penyakit serta berkontribusi terhadap perjalanan penyakit yang akan berdampak pada kualitas hidup anak.
2. Hasil Penelitian Terhadap Perawatan Dirumah Pada Penderita Thalasemia hasil analisis dapat diketahui bahwa data responden yang tingkat perawatan tinggi sebanyak 22 orang (51.1%). kategori sedang sebanyak 10 orang (23.2%) Dan dalam kategori rendah sebanyak 9 orang (20.9%).Doni Marnis (2018) Perawatan dirumah salah  satunya  adalah  pemahaman  (pengetahuan),  dengan  instruksi  jika  ia  salah paham  mengenai  instruksi  yang  diberikan  padanya.  Ley  dan  spelman  tahun  1967 menemukan bahwa lebih dari 60% responden yang diwawancarai, setelah bertemu dengan  dokter  salah  mengerti  tentang  instruksi  yang  diberikan  kepada  mereka. Kadang-kadang hal ini disebabkan oleh pemahaman (pengetahuan) atau kesalahan dalam  memberikan  banyak  instruksi  yang  harus  diingat  oleh  penderita.  Sejalan dengan hasil  penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh  Dewi (2011), Septia, Asra (2014) dan setyo Rini (2016) bahwa pengetahuan erat hubungannya antara perawatan dirumah  dari  10  pertanyaan  tentang  perawatan  dirumah  didapatkan  yang  tinggi sebanyak 22 keluarga hal ini  berarti  dengan pengetahuan  terhadap  perawatan di rumah  pada  keluarga    penderita  kurang  lebih  setengah  dari  jumlah  responden. Benyamin  Bloom  dkk.  (2019)  menyatakan,  bahwa  perilaku  seseorang  terdiri  atas
kognitif  (pengetahuan),  afektif  (sikap),  dan  psikomotor  (tindakan)  ,pengetahuan merupakan  hasil  dari  tahu  yang  terjadi  setelah  seseorang  itu  melakukan penginderaan terhadap suatu objek tertentu. pengetahuan akan menjadi dasar yang utama  dalam  perilaku  yang  sehat,  sehingga  para  orang  tua  perlu  mendapatkan informasi  yang  adekuat  untuk  mencegah  terjadinya  komplikasi  pada  penderita thalasemia
3. Hubungan  pengetahuan  keluarga  terhadap  perawatan  dirumah  pada  penderita thalasemia RSUD Provinsi NTB
Hasil uji Spearman Rank diketahui bahwa nilai koefisien korelasi (r) sebesar  0.432 dengan nilai p-value 0,004 (p-value <0.05) Sehingga Ho ditolak dan Ha diterima, artinya  terdapat  hubungan  yang  signifikan  antar  tingkat  pengetahuan  keluarga terhadap perawatan dirumah pada pasien thalasemia RSUD Provinsi NTB. Adanya hubungan yang signifikan tersebut sesuai dengan teori yang digunakan oleh Green. Menurut  Green  (1980)  dalam  Notoatmodjo  (2012)  perawatan  kesehatan  di  rumah yang  menyatakan  bahwa  ada  beberapa  factor  yang  mempengaruhi  perawatan dirumah termasuk pengetahuan

## SIMPULAN
Berdasarkan hasil penelitian, analisis dan pembahasan, maka dapat disimpulkan:
1. pada penelitian ini didapatkan data demografi yaitu karakteristik responden keluarga (Usia terbanyak pada 36-45 tahun sebanyak 21 orang (48.8%), tingkat pendidikan terbanyak SMA 14 orang (32.6%), berdasarkan penderita (Usia terbanyak 5-11 Tahun 16 orang (36.4%), Jenis Kelamin terbanyak laki-laki 28 orang (65,1%), pendidikan terbanyak SD 16 orang (37.2%),
2. Hasil dari tingkat pengetahuan dari 43 keluarga tentang pengetahuan talasemia di ruang poli anak dan gili nanggu RSUD Provinsi NTB sebagian besar dalam katagori baik sebanyak 20 (46.5%) kategori cukup 14 (32.5%) kurang sebanyak 9  (20.9%)
3. Hasil Perawatan di rumah dari 43 keluarga tentang perawatan talasemia di rumah sebagian besar dalam katagori tinggi sebanyak 22 (51.1%) kategori sedang10  (23.2%) rendah sebanyak 11 (25.5%)
4. Hasil dari uji Spearman Rank nilai korelasi sebesar .453 dengan adanya hubungan dengan nilai probalitas sebesar .004 atau lebih kecil dari 0.05 sehingga hubungan kedua variable tersebut bersifat searah antara pengetahuan dengan perawatan thalasemia di rumah dapat disimpulkan Ha diterima dengan adanya hubungan.

## DAFTAR PUSTAKA
Ariani,  Ayu  Putri.2014. Aplikasi  Metodologi  Penelitian  Kebidanan  Dan  Kesehatain  Reproduksi. Yogyakarta: Medical Book
Azwar, S. (2007) Sikap Manusia, Teori dan Pengukurannya. Yogyakarta. Pustaka Pelajar Dewi  Ramdhani.  dkk.  2011 Pengetahuan  keperawatan  Tentang  Manajemnt  Pelayanan  Hospital Home  Care  Di  RSUD  Al-Ihsan  Jawa  Barat  .  Program  Studi  DIII  Keperawatan.  Universitas Pendidikan Indonesia
Dini Marianti, dkk. 2018. Analisis Faktor Yang Mempengaruhi Kualitas Hidup Anak Thalasemia Beta Mayor. Jurnal Keperawatan Indonesia. Volume 17. ISSN 1410-4490.
Ema Hikma, dkk. 2017. Ketetapan Tranfusi Pasien Thalasemia Beta mayor Berdasarkan Tingkat Pengetahuan Orang Tua di RSU Tangerang. Jurnal Medikes, Volume 1.
Fatimah syarifah. 2016. P engaruh Dukungan Orag Tua Terhadap Pemeliharaan Kesehatan Gigi dan Mulut Anak Prasekolah Di Tk Islam An-Nizam Medan Tahun 2015. Skripsi Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Sumatra Utara Medan.
Hidayat, H.A .A 2009. Metode Penelitian Keperawatan dan Teknik Analisa Data. Jakarta: Salemba Medika. 43-147.
Indanah, Yetti, & Sabri, 2011. Gambaran, Resiliensi Pada Ibu Yang Memiliki Anak Thalasemia. Jurnal Keperawatan Indonesia.
Kliegman, Behrman. 2012. Ilmu Keperawatan Anak. edisi 15, Alih Bahasa Indonesia,A.Samik Wahab. Jakarta: Buku Kedokteran EGC
Lazuana T. 2014. Karakteristik penderita thalasemia yang  dirawat  inap  di RSUP H. adam Malik medan  .  Skripsi  Program  Studi  Kesehatan  Masyarakat  fakultas  Kesehatan  Masyarakat Universitas Sumatera Utara
Murtie, Arifin. 2014. All About Kesehatan Anak. Jogjakarta: Trans Idea Publishing Ngastiyah. 2005. Buku Perawatan Anak Sakit. Jakarta: EGC
Notoatmodjo, S.2010. Metodologi Penelitian Kesehatan. Jakrta: Rineka Cipta.
Notoatmodjo.2012. Metodologi  Penelitian Kesehatan. Jakarta: Rineka Cipta Nursalam.2016. Konsep dan Penerapan Metodologi Penelitian Ilmu Keperawatan. Pedoman Skipsi, Tesis dan instrument Penelitian Keperawatan. Jakarta: Salemba Medika PPNI. 2018. Standar Luaran Keperawatan Indonesia: Definisi dan Kriteria Hasil, Cetakan 1. Jakarta : DPP PPNI
PPNI. 2018. Standar Diagnosis Keperawatan Indonesia: Definisi danIndikator Diagnostik, Edisi 1. Jakarta : DPP PPNI
Royhanaty. 2010. Asuhan Kebidanan Neonatus, Bayi dan Balita   atau Tumbuh kembang Anak. Diaskes 07 maret 2017
Susila Ilmi, dkk. 2014. Hubungan Jenis kelamin Dan Domisili Dengan Pertumbuhan Pada Anak Dengan Thalasemia
Sujarweni, W. dan Endrayanto, P. 2012. S tastikstka Untuk penelitian. Bandung: Graha Ilmu Sukri,  Ahmad.  2016. Mengenal  Mendampingi&  Merawat  Thalasemia.Cetakan  Pertama.  Jakarta: Bee Mediam
Susan Susyanti, Restu Prayutira. 2016. Pe ngetahuan Tentang Thalasemia Hubungannya Dengan Tingkat Kecemasan IBu Yang Memiliki Anak Thalasemia. Jurnal Medika Cendekia. Volume 03 Syahrani, T. Faridah,V. 2019. Faktor- factor yang berhubungan dengan kejadian Anemia Pada Ibu Hamil. Jurnal Kebidanan. Volume 3 Vianti Nandeswari. 2020. Pengaruh Paket Edukasi Thalasemia Terhadap Pengetahuan Orang Tua Tentang  Perawatan  Anak  Pendeita  Thalasemia  (Skripsi).Fakultas  Kedokteran  Universitas Sriwijaya.
Vitayoni  Oktaria.  2020. Hubungan  Pengetahuan  Thalasemia  Dengan  Kepatuhan  Keluarga Membawa Anak Menjalani Tranfusi Darah. Jurnal Ilmiah Keseshatan. Volume IX Zaedah, K.K, koople, D.D.,  Blok, G. (2003). Association among SF-36 quality of life measure and nutrition, hospitalization andmortality in haemodialisis Zurmeli, Bayhakki dan Utami gamya. 2016. Hubungan dukungan keluarga dengan Kualitas hidup pasien gagal ginjak kronik yang menjalani terapi hemodialisis di RSUD Arifin achmad Pekan Baru. Diakes  09 Maret 2017.