## KONSELING ORANG TUA TERHADAP KUALITAS HIDUP ANAK DENGAN GANGGUAN SPEKTRUM AUTISME (GSA)
Inne Suherna Sasmita 1* , Sri Susilawati 2 , Lisda Damayanti 3 , Anne Agustina Suwargiani 4 , Asti S. Setiawan 5
1 Departemen Ilmu Kedokteran Gigi Anak, Fakultas Kedokteran Gigi, Universitas Padjadjaran
2,4,5 Departemen Ilmu Kedokteran Gigi Masyarakat, Fakultas Kedokteran Gigi, Universitas Padjadjaran
3 Departemen Prostodonsia, Fakultas Kedokteran Gigi, Universitas Padjadjaran *Korespondensi : inne.sasmita@unpad.ac.id
ABSTRAK. Autisme  merupakan  salah  satu  gangguan  yang  disebut  Gangguan  Spektrum  Autisme (GSA).  GSA  sendiri  adalah  suatu  gangguan  pada  perkembangan  sistem  saraf  pusat  yang  sifatnya heterogen dan diturunkan secara polygenik atau melibatkan banyak gen yang berbeda. Gangguan ini akan terus ada seumur hidup penderita, umumnya penderita akan didiagnosis pada usia sekitar 2 tahun, sehingga banyak dari penderita yang memerlukan “bantuan” sepanjang hidupnya. Dalam menghadapi kondisi dan perilaku anak dengan GSA, orang tua, guru, pengasuh membutuhkan banyak waktu, upaya dan kesabaran. Konseling dapat bergerak di bidang mana saja, baik di sekolah maupun di masyarakat yang  lebih  luas,  termasuk  lingkungan  keluarga.  Kerjasama  antara  keluarga  dan  sekolah  dalam membantu anak autisme mengoptimalkan kemampuannya sangatlah penting.
Kata Kunci : GSA, Kualitas Hidup, Konseling Anak GSA
ABSTRACT. Autism is a disorder called Autism Spectrum Disorder (ASD). ASD itself is a disorder in the  development  of  the  central  nervous  system  that  is  heterogeneous  in  nature  and  is  inherited polygenically  or  involves  many  different  genes.  This  disorder  will  continue  for  the  lifetime  of  the sufferer, generally the sufferer will be diagnosed at around 2 years of age, so that many of the sufferers need "help" throughout their lives. In dealing with the conditions and behavior of children with ASD, parents, teachers, caregivers need a lot of time, effort and patience. Counseling can work in any field, both at school and in the wider community, including the family environment. Cooperation between families and schools in helping children with autism optimize their abilities is very important.
Keywords : GSA, Quality Of Life, Counseling For GSA Children
Dharmakarya: Jurnal Aplikasi Ipteks untuk Masyarakat

## PENDAHULUAN
Gangguan  Spektrum  Autisme  (GSA) merupakan  sebuah  istilah  yang  digunakan untuk mendeskripsikan tiga gangguan perkembangan prevasif yakni Autistic Disorder , Asperger  Disorder ,  dan Pervasive Development
Disorder-Not
Otherwise
Specified (PDD-NOS). GSA dapat di diagnosa jika  ditemukan  adanya  gangguan  komunikasi, gangguan  interaksi,  sosial,  serta  adanya  minat atau  gerakan  yang  terbatas,  stereotipik,  dan berulang. Menurut CDC, sekitar 1 dari 59 anak mengalami GSA dan gangguan ini lebih sering ditemukan pada laki-laki dibanding perempuan. Gangguan interaksi sosial, komunikasi, rendahnya  fungsi  kognitif,  agresi,  serta sensitivitas sensorik mengakibatkan anak-anak GSA enggan untuk merawat dan membersihkan gigi serta mulut. Hal ini mengakibatkan pasien dengan GSA memiliki resiko yang lebih tinggi untuk mengalami gangguan kesehatan gigi dan mulut (American Psychiatric Association, 2013 dan CDC, 2014.
Dalam menghadapi kondisi dan perilaku  anak  dengan  GSA,  orang  tua,  guru, pengasuh  membutuhkan  banyak  waktu,  upaya dan kesabaran. Pengasuhan dan perawatan yang diberikan kepada anak dengan GSA menyebabkan  orang  tua,  guru  dan  pengasuh tersebut  tidak  memiliki  banyak  waktu  untuk beristirahat yang dapat mempengaruhi kesehatan  fisik  seperti  sakit  kepala,  sakit punggung,  atau  masalah  tidur.  Ketika  di sekolah  anak  dengan  GSA  membutuhkan perhatian dan pengawasan yang intens sehingga dapat  menimbulkan  perasaan  terisolasi  dan frustrasi.  Berbagai  kondisi  yang  dialami  guru dalam pengasuhan dan perawatan anak dengan GSA di sekolah dapat menjelaskan bagaimana kualitas hidup yang dimiliki oleh guru tersebut.
Berdasarkan World Health Organization (WHO), kualitas hidup didefinisikan  sebagai  persepsi  dan  posisi individu dalam kehidupan pada konteks sistem nilai  serta  budaya  mereka  tinggal  dan berdasarkan  kaitannya  dengan  tujuan  hidup masing-masing individu, harapan serta standar yang  diterapkannya.  Guru  dari  anak  GSA memiliki persepsi mengenai kehidupan mereka dalam  pengasuhan  dan  perawatan  anak  yang meliputi kesehatan fisik, psikologis, hubungan
sosial  dan  lingkungan.  Setiap  guru  tentunya memiliki kualitas hidup yang berbeda tergantung  bagaimana  mereka  menyikapi kondisi  yang  terjadi  dalam  dirinya  yaitu mengasuh  dan  merawat  anak  GSA  yang dipengaruhi  oleh  kesehatan  fisik,  psikologis, hubungan  sosial  dan  hubungan  dengan lingkungan (World Health Organization, 2014).
Konseling  dapat  bergerak  di  bidang mana  saja,  baik  di  sekolah  maupun  di masyarakat yang lebih luas, termasuk lingkungan keluarga. Kerjasama antara keluuarga  dan  sekolah  dalam  membantu  anak autisme mengoptimalkan kemampuannya sangatlah penting.   Pengertian  konseling  yaitu bantuan yang diberikan kepada individu untuk memecahkan  masalah  kehidupannya  dengan cara  wawancara  dan  dengan  cara  yang  sesuai dengan  keadaan  yang  dihadapi individu  untuk mencapai  kesejahteraan  hidupnya.  Dalam  hal ini, perlu diingat bahwa individu pada akhirnya dapat memecahkan masalah dengan kemampuannya sendiri (Walgito, 2010).
Kualitas  hidup  guru  dari  anak  GSA
dikhawatirkan dapat mempengaruhi kemampuan dalam memberikan perawatan dan pengasuhan  tidak  mencapai  keoptimalan. Mengingat kebutuhan perawatan dan pengasuhan anak dengan GSA serta intervensi yang  diberikan  membutuhkan  keterlibatan seorang  guru  ketika  anak  di  sekolah. Berdasarkan  paparan  tersebut,  penelitian bermaksud  untuk  memperoleh  pandangan orang  tua,  guru  dari  anak  dengan  GSA mengenai  kualitas  hidup  selama  memberikan pengasuhan  dan  perawatannya  di  rumah  dan sekolah khususnya di Yayasan Biruku Indonesia.
Di  Indonesia,  kasus  penyandang  GSA pertama kali tercatat pada tahun 1989, dengan 2 kasus  terkonfirmasi.  Tentunya  hal  tersebut tidaklah  akurat,  mengingat  masifnya  jumlah populasi  Indonesia  dengan  jumlah  penduduk sebanyak  164  juta  jiwa  pada  tahun  1985. Sedikitnya  kasus  autisme  yang  tercatat  pada masa  Orde  Baru  tidak  dapat  dipisahkan  dari minimnya perhatian masyarakat umum terhadap kesehatan mental. Seiring berjalannya waktu  dan  tumbuhnya  wawasan  masyarakat terhadap  topik  tersebut,  jumlah  masyarakat Indonesia  yang  didiagnosa  pun  mengalami kenaikan  pesat,  terutama  pasca  datangnya
Dharmakarya: Jurnal Aplikasi Ipteks untuk Masyarakat
millenia  baru  dan  dimulainya  era  Reformasi. Pada  tahun  2010,  diperkirakan  ada  satu  juta penduduk  Indonesia  yang  didiagnosa  dengan disabilitas  ini.  Sumber  lain  mengatakan  ada 638.000 anak dengan GSA. Adanya perbedaan angka  mengenai  anak  dengan  GSA  ini disebabkan  oleh  minimnya  ketersediaan  data yang ada (Tucker, 2013; Biro Pusat Statistik,1989; Budiyanto, 2020).

## METODE
Penelitian menggunakan metode deskriptif  dengan cross  sectional di  Yayasan Biruku Indonesia. Sejumlah 5 anak penyandang autisme  dimasukan  dalam  penelitian  ini.  Usia anak  berkisar  antara  6-12  tahun  dan  telah didiagnosis  sebagai  autisme  oleh  dokter spesialis anak. Konfirmasi autisme adalah anak yang  termasuk  ke  dalam tipe  high functioning autism atau low functioning autism berdasarkan klasifikasi the  Diagnostic  and  Statistical Manual  of  Mental  Disorders edisi  kelima (DSM-  V).  Dalam  pelaksanaan  penelitian,
peneliti  memberikan  kuesioner  kepada  orang tua  anak  GSA.  Terdapat  5  responden  yang dapat bekerja dalam pengambilan data tersebut.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
GSA  adalah  gangguan  perkembangan saraf  yang  kompleks,  berlangsung  seumur hidup yang didiagnosis pada anak-anak dengan usia  sangat  dini,  ditandai  dengan  adanya gangguan dalam interaksi sosial dan komunikasi  serta  pola  perilaku,  minat  atau kegiatan  yang  berulang  dan  stereotip  (Du, 2015; Faras, 2010).
Gambaran mengenai kualitas hidup didapatkan dengan  menggunakan  metode  wawancara dengan  orang  tua,  guru,  dan  observasi  secara langsung  kepada  anak  dengan  GSA.  Anggota PPM memberikan survey baik secara langsung melalui  wawancara  maupun  secara  tidak langsung  melalui  lembar  kuesioner.  Melalui metode  wawancara  ini,  anggota  PPM  dapat mengetahui  secara  garis  besar  mengenai kualitas hidup.

## Tabel 1. Perkembangan Keterampilan Interaksi Sosial Anak GSA Pada Usia
Sekolah Dasar Di Yayasan Biruku Subjek/ GSA Kuesioner 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 A 2 2 1 2 2 2 2 2 2 2 2 1 B 2 2 2 2 2 2 1 3 1 1 1 1 C 1 2 1 2 2 1 1 1 1 2 1 1 D 1 2 1 2 2 2 1 1 1 1 2 2 E 2 2 2 2 1 2 1 2 1 1 1 1 F 2 2 1 2 1 1 2 1 1 1 2 2
Ket : 1= Belum Muncul; 2=Sudah Mulai Muncul; 3=Sudah Menguasai
Tabel 2. Perkembangan Komunikasi Anak GSA Pada Usia Sekolah Dasar
Di Yayasan Biruku Subjek/G SA Kuesioner 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 A 2 1 1 2 2 1 1 2 1 2 B 2 1 1 2 1 1 1 1 1 1 C 3 2 2 3 2 2 2 1 1 3 D 2 2 1 2 2 2 2 1 1 2 E 2 1 2 2 2 2 3 2 2 2 F 1 1 1 2 2 2 0 2 1 2
Ket : 1= Belum Muncul; 2=Sudah Mulai Muncul; 3=Sudah Menguasai
Dharmakarya: Jurnal Aplikasi Ipteks untuk Masyarakat
Tabel 3. Perkembangan Perilaku Anak GSA Pada Usia Sekolah Dasar
Di Yayasan Biruku Subjek/G SA Kuesioner 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 A 2 1 1 2 2 1 1 2 1 2 1 1 1 B 2 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 C 3 2 2 3 2 2 2 1 1 3 2 2 2 D 2 2 1 2 2 2 2 1 1 2 2 1 2 E 2 1 2 2 2 2 3 2 2 2 2 2 2 F 1 1 1 2 2 2 0 2 1 2 1 1 2
Ket : 1=Jarang; 2=Kadang-kadang; 3=Sering
Didalam  penelitian  ini  tabel  1  menunjukkan bahwa  rata-rata  anak  GSA  dapat  melakukan keterampilan interaksi sosial, akan tetapi belum mampu untuk melakukan hal-hal baru (imajinatif).  Pada  tabel  2  rata-rata  anak  GSA menunjukkan kemampuannya dalam berkomunikasi dalam berkalimat, Bahasa tubuh serta  mampu  mengungkapkan  perasaannya. Namun,  belum  mampu  berkomunikasi  dengan intonasi suara yang stabil dan konsisten. Tabel 3  menunjukkan  bahwa  rata-rata  anak  GSA sering memperlihatkan perilaku tertawa sendiri, menangis dan marah secara tiba-tiba, hipoaktif.
Berdasarkan  diagnosis  GSA  dapat  dilihat  dari klasifikasi berdasarkan tingkat keparahan yang terbagi menjadi 3 level (Tabel 1). World Health Organization (WHO)  pada  tahun  1993  telah merumuskan suatu kriteria yang harus terpenuhi  untuk  mendiagnosis  GSA.  Kriteria ini dipakai di seluruh dunia dan dikenal dengan sebutan ICD-10 ( International Classification of Diseases ).  Kriteria  lain  dalam  mendiagnosis GSA  dirumuskan  oleh  grup  psikiatri  dari Amerika dan kini dipakai di seluruh dunia ialah DSM IV ( Diagnostic and Statistical Manual ).
Tabel 4. Tingkat Keparahan GSA (Gandhi, 2014).
Tingkat Keparahan Komunikasi Sosial Perilaku Berulang dan Terbatas Level 3 Sangat membutuhkan dukungan dan substansial Defisit berat pada kemampuan berkomunikasi  secara  verbal  dan nonverbal, keinginan memulai interaksi  yang  sangat  minim  dan tanggapan  minimal  terhadap  ajakan bersosialisasi. Perilaku  yang  tidak  fleksibel, sangat sulit menghadapi perubahan,  perilaku  terbatas atau repetitif yang mengganggu fungsi  setiap  ruang  lingkup kehidupan. Sangat mudah terdistraksi  atau  tidak  dapat merubah  fokus  atau  suatu tindakan. Level 2 Masih membutuhkan dukungan substansial Ditandai  dengan  adanya  defisit  pada kemampuan komunikasi sosial verbal dan non-verbal, keterbatasan mengawali interaksi sosial, memberikan respon  yang sedikit atau berbeda terhadap ajakan bersosialisasi. Perilaku  tidak  fleksibel,  masih sulit beradaptasi terhadap suatu perubahan.  Perilaku  terbatas dan  repetitif  masih  terlihat  jika diamati secara langsung. Masih adanya  gangguan  fungsi  pada beberapa  kegiatan  sehari-hari. Masih  adanya  kesulitan  untuk merubah perhatian atau tindakan.
Dharmakarya: Jurnal Aplikasi Ipteks untuk Masyarakat
Vol. 12, No. 4, Bulan Desember: 524-528
Level 1 Memerlukan dukungan Tidak  terlalu  membutuhkan  bantuan dalam  kegiatan.  Kurangnya  minat pada  interaksi  sosial.  Kesulitan mengawali  dan  adanya  kegagalan dalam merespon interaksi sosial. Perilaku  masih  tidak  fleksibel sehingga sulit berganti aktivitas dalam  satu  waktu.  Mengalami kesulitan dalam pengaturan dan perencanaan aktivitas.

## SIMPULAN
Anak-anak  dengan  GSA  pada  tingkat keparahan  tertentu  dapat  mengembangkan kemampuan  mereka  dalam  keterampilan interaksi  sosial,  komunikasi  dan  perilaku dengan  adanya  dukungan  penuh  dari  orang- orang terdekat.

## UCAPAN TERIMA KASIH
Penulis  mengucapkan  terima  kasih kepada  Universitas  Padjadjaran,  serta  untuk anak-anak  mahasiswa  KKN-PPM  Integratif yang telah berpartisipasi dalam penelitian ini.

## DAFTAR PUSTAKA
American Psychiatric Association. (2013). The Medical/Psychiatric
Diagnosis of Autism: The DSM-V Criteria.
Available  from  http://www.autism- watch.org/general/dsm.shtml. Di akses pada tanggal 15 April 2015 Biro Pusat Statistik. (1989). Statistik Indonesia 1989. Jakarta: C.V. Asona Budiyanto, dkk. (2020). Indonesian Educators’ Knowledge and Beliefs about Teaching Children  with  Autism.  Athens Journal of  Education,  7(1)  pp.  77–98.  DOI: http://dx.doi.org/doi:10.30958/aje.7-1- 4 CDC.  (2014).  Autism  Spectrum  Disorder.
Available from http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/dat a.html. Di akses pada tanggal 15 April
2015.
Du  RY,  Yiu  CKY,  King  NM,  Wong  VCN, McGrath  CPJ.  (2015).  Oral  health among preschool children with autism spectrum  disorders:  A  case-control study. Autism. 19(6):746–51. Faras  H,  Ateeqi  N  Al,  Tidmarsh  L.  (2010). Autism spectrum disorders. Ann Saudi
Med. 30(4):295–300.
Gandhi RP, Klein U. (2014). Autism Spectrum
Disorders:  An  Update  on  Oral  Health
Management. J Evid Based Dent Pract. 14(SUPPL.):115–26.
Tucker,  Anne  C.  (2013).  Interpreting  and
Treating Autism in Javanese Indonesia (Doctoral  dissertation).  University  of California. Diakses dari https://escholarship.org/uc/item/0wh1 89mq Walgito, Bimo. (2010). Bimbingan+Konseling
(Studi  dan  Karir).  Yogyakarta:  Andi Offset.
World Health Organization. (2014). The World Health  Organization;  Quality  Of  Life. Diakses  tanggal  10  Juni  2016  dari http//www. whoqol.breff.org.