DUKUNGAN KELUARGA DALAM MERAWAT ANAK DENGAN THALASSEMIA BETA MAYOR
Rezka Nurvinanda 1 , Sri Mulatsih 2 , Sri Hartini 3 , Intansari Nurjannah 4 1,3,4 Program Studi Magister Keperawatan, Universitas Gajah Mada, Yogyakarta
2 Rumah Sakit Umum Pusat Dr. Sardjito, Yogyakarta
Email: rezka_nurvinanda@stikescitradelima.ac.id ABSTRAK Pendahuluan: Salah satu penyakit kronis yang diderita anak adalah thalassemia. Thalassemia adalah kelainan darah   yang   diturunkan   secara   genetik,   ditandai   dengan   adanya   penurunan   sintesis   rantai   globin   dalam hemoglobin.   Thalassemia   menjadi   masalah   kesehatan   yang   serius  di   seluruh  wilayah   Mediterania,   Timur Tengah, India, dan Asia Tenggara, termasuk Indonesia yang memiliki penduduk pembawa gena thalassemia dengan  frekuensi   sebesar  3-8%.  Anak thalassemia   beta  mayor   harus menjalani  pengobatan  dalam  jangka waktu yang panjang sehingga memberikan dampak bagi anak dan keluarga. Manajemen keperawatan untuk anak dengan thalassemia mayor berpusat pada pengajaran keluarga  dan dukungan keluarga. Penelitian ini bertujuan  untuk mengekplorasi  tentang  dukungan  keluarga  dalam   merawat   anak dengan   thalassemia   beta mayor.
Metode: Penelitian ini menggunakan desain kualitatif dengan pendekatan fenomenologi. Partisipan dipilih dengan menggunakan teknik purposive sampling dan didapatkan 8 partisipan yang merupakan ibu sebagai caregiver utama dalam merawat anak dengan thalassemia beta mayor. Penelitian ini menggunakan tehnik pengumpulan data dengan wawancara mendalam, kemudian data dianalisis menggunakan metode Colaizzi.
Hasil: Berdasarkan pengalaman yang disampaikan oleh partisipan selama merawat anak dengan thalassemia beta mayor, peneliti menemukan 2 subtema dari tema dukungan bagi keluarga, yaitu dukungan internal keluarga dan dukungan eksternal.
Kesimpulan: Dukungan bagi keluarga  selama merawat anak dengan thalassemia beta mayor didapatkan atau tersedia   bagi   keluarga,   baik   dukungan   dari   internal   dan   eksternal   dalam   bentuk   dukungan   instrumental, emosional, informasi serta finansial.
Kata Kunci: Dukungan Keluarga, Anak, Thalassemia
Family Support in Caring For Children with Thalassemia Beta Major

## ABSTRACT
Background: One   of  the   chronic   diseases  suffered   by  children  is  thalassemia.   Thalassemia   is  a   genetically inherited   blood   disorder   characterized   by   a   decrease   in   the   synthesis   of   globin   chains   in   hemoglobin. Thalassemia   is   a   serious   health   problem   throughout   the   Mediterranean   region,   Middle   East,   India   and Southeast Asia, including Indonesia which has a population carrying thalassemia with a frequency of 3-8%. Children with major beta thalassemia must undergo treatment for a long period of time to have an impact on children and families. Nursing management for children with major thalassemia centers on family teaching and family support. This study aims to explore family support in treating children with major beta thalassemia.
Method: This study uses a qualitative design with a phenomenological approach. Participants were selected using a purposive sampling technique and obtained 8 participants who were mothers as the primary caregiver in treating   children   with   major   beta   thalassemia.   This   study   uses   data   collection   techniques   with   in-depth interviews, then the data are analyzed using the Colaizzi method.
Result: Based   on   the   experience   conveyed   by   the   participants   while   caring   for   children   with   major   beta thalassemia, researchers found 2 sub-themes from the theme of support for the family, namely  internal family support and external support.
Conclusion: Support for families while caring for children with major beta thalassemia is obtained or available to families, both from internal and external support in the form of instrumental, emotional, information and financial support.
Keyword: Family Support, Children, Thalassemia

## A. PENDAHULUAN
Penyakit kronis merupakan suatu kondisi yang menyebabkan anak menjalani rawat inap minimal selama satu bulan dalam satu tahun karena   anak   umumnya   mendapatkan
pengobatan   rutin   dalam   jangka   waktu   yang lama   (Hockenberry   &   Wilson,   2011).   Salah satu penyakit kronis yang diderita anak adalah thalassemia.     Thalassemia   adalah   kelainan darah yang diturunkan secara genetik, ditandai
dengan   adanya   penurunan     sintesis   rantai globin dalam hemoglobin (Surapolchai et al. ,
2010).   Thalassemia   menjadi   masalah kesehatan   yang   serius   di   seluruh   wilayah Mediterania,   Timur   tengah,   India,   dan   Asia Tenggara   (Baghianimoghadam et   al .,   2011). Indonesia   juga   termasuk   salah   satu   negara yang   memiliki   penduduk   pembawa   gena thalassemia   dengan   frekuensi   sebesar   3-8% yang   berarti   bahwa   3-8   dari   100   penduduk merupakan   pembawa   gena   thalassemia (Mariani, 2011).
Anak   dengan   thalassemia   mayor   harus menjalani   dan   membutuhkan   transfusi   darah secara   terus-menerus   yang   berpotensi menimbulkan   komplikasi   akibat   penimbunan zat besi di dalam tubuh. Hal ini menyebabkan anak   harus   mendapatkan   terapi   kelasi   besi secara   teratur   dengan   tujuan   utama   untuk mempertahankan   kadar   besi   yang   aman   di dalam   tubuhnya   (Capellini et   al. ,   20014).
Proses   pengobatan   thalassemia   memberikan dampak bagi anak dan orang tua. Dampak bagi orang   tua   terkait   dengan   perawatan   anak dengan   thalassemia   adalah   bertambahnya beban dalam hal waktu, tenaga, pekerjaan, dan masalah finansial (Wong et al ., 2009). Penelitian kualitatif tentang pengalaman ibu   merawat   anak   dengan   thalassemia   di Yunani   juga   menemukan   bahwa   orangtua merasa   syok, distress dan   menunjukkan penolakan   saat   mengetahui   anaknya terdiagnosa thalassemia. Para ibu juga merasa cemas   dan   takut   selama   perawatan   dan pengobatan sehingga dukungan dari suami dan keluarga   serta   tenaga   profesional   sangat dibutuhkan (Sapountzi-Krepia et al ., 2006).
Penelitian   ini   bermaksud   untuk mengeksplorasi   pengalaman   keluarga   dalam merawat anak dengan thalassemia secara lebih mendalam   dari   beberapa   aspek   yang   telah disusun   peneliti   sebagai   tujuan   penelitian. Hasil   penelitian   yang   dilakukan,   diharapkan akan   dapat   memberikan   informasi   mengenai pengalaman   orangtua   dalam   merawat   anak dengan   thalassemia   serta   memperoleh gambaran   permasalahan   yang   dihadapi   anak dan   keluarga   sehingga   dapat   membuat perencanaan   dalam   pemberian   pelayanan kesehatan secara adekuat dan holistik.

## B. METODE PENELITIAN
Penelitian   ini   menggunakan   desain kualitatif, yaitu penelitan yang  menggunakan
pendekatan   fenomenologi   untuk   mencari pemahaman  tentang fenomena  mengenai  apa yang   dialami   oleh   subjek   penelitian,   dengan cara menggambarkan dalam bentuk kata-kata dan bahasa pada suatu latar yang berkonteks khusus dan alamiah (Moleong, 2014).
Partisipan   dipilih   dengan   menggunakan teknik purposive   sampling ,   yaitu   pemilihan para calon partisipan berdasarkan kepemilikan kekayaan   informasi   tentang   pengalaman khusus   atau   tertentu   dengan   tujuan   saling berbagi pengalaman atau pengetahuan tentang fenomena   yang   diteliti   (Afiyanti   dan Rachmawati,   2014).   Partisipan   dalam penelitian   ini   adalah   ibu   yang   mempunyai anak dengan thalassemia dan berperan sebagai caregiver utama   bagi   anak.   mampu berkomunikasi   secara   baik   dan   jelas,   serta bersedia menjadi partisipan. Sebanyak 8 orang ibu   bersedia   berpartisipasi   dalam   penelitian ini.
Penelitian   ini   telah   lulus   uji   kelayakan etik dari komite etik FK UGM dengan nomor surat   KE/FK/1382/EC.   Dalam   penelitian   ini, peneliti   juga   memperhatikan   prinsip-prinsip etik   untuk   melindungi   hak-hak   partisipan. Beberapa prinsip etik yang  digunakan dalam penelitian ini, yaitu, beneficence , menghargai martabat   manusia , dan justice. Peneliti memperhatikan   kemanfaatan   ( beneficence ) dari   penelitian   yang   dilakukan   dengan meminimalkan   resiko   ( nonmaleficence )   dari kegiatan penelitian agar tidak membahayakan partisipan   ( free   from   harm )   dan   melindungi partisipan   dari   ketidaknyamanan   ( free   from discomfort ),   serta   terbebas   dari   eksploitasi apapun ( free from exploitation ).
Penelitian   ini   menggunakan   tehnik pengumpulan   data   dengan   wawancara mendalam   ( indepth   interview ).   Pedoman wawancara  yang  digunakan  dalam  penelitian ini  menggunakan  wawancara  semiterstruktur. Pada   saat   pengumpulan   data,   peneliti menggunakan   perekam,   yaitu voice   recorder sebagai   alatbantu   untuk   merekam   informasi yang   disampaikan   partisipan   dan   dilengkapi juga dengan catatan lapangan.
Peneliti   melakukan   wawancara   di beberapa kabupaten di wilayah Pulau Bangka. Hasil wawancara dibuatkan transkip verbatim dan   dilakukan   analisis   dengan   metode Colaizzi.

## C. HASIL
Delapan   orang   partisipan   dalam penelitian ini  berusia 28-50 tahun, beragama Islam, suku Melayu dengan tingkat pendidikan mulai dari SD sampai S1.
Dukungan keluarga selama merawat anak dengan   thalassemia   beta   mayor   didapatkan, baik   internal   dan   eksternal.   Dukungan keluarga merujuk pada dukungan sosial yang dirasakan oleh anggota keluarga dalam bentuk hubungan   yang   dapat   diakses   atau   tersedia bagi   keluarga,   baik   dukungan   dari   internal maupun   eksternal   keluarga   (Friedman et   al ., 2013).   Segala   bentuk   dukungan   yang didapatkan   seperti   dukungan   instrumental, penilaian,   informasi,   emosional,   maupun finansial memberikan manfaat yang besar bagi keluarga,   terutama   bagi   ibu   dalam   merawat anak dengan thalassemia.
Keterlibatan   keluarga   dalam   perawatan akan   meningkatkan   hasil   perawatan   yang optimal   daripada   perawatan   yang   hanya dilakukan secara individu saja. Pasangan atau suami adalah orang yang paling terdekat bagi ibu dibandingkan saudara atau keluarga yang lainnya, 3 dari 7 partisipan yang mempunyai pasangan   menyampaikan   bahwa   bersama pasangan   saling   mendukung   satu   sama   lain dan   bersama-sama   saling   membantu   dalam merawat anak yang menderita thalassemia beta mayor,   adapun   ungkapan   partisipan   sebagai berikut:
“…,tapi   sekarang   kek   papa   e   kite   saling berbagi ape, kerjasame lah ok, saling dukung supaya anak bise sembuh” (P5) “kadang kami bedue lah bawa e…same-same kite ngurus anak ken” (P8)
Berdasarkan   hasil   triangulasi   dukungan yang   diberikan   pasangan   atau   suami   kepada ibu, seperti menenangkan dan menguatkan ibu untuk   menghadapi   dan   menjalani   semuanya, serta   berusaha   bersama-sama   melakukan perawatan   demi   kesehatan   anak-anak   dan keluarga,   pernyataan   dari   partisipan   sebagai berikut:
“…nenanggin   ibu   e,   nguatin   ibu   juga,   kite berusahalah same-same biar anak sehat terus, same-same ke rumah sakit e,” (P10) Seluruh   partisipan   juga   mendapatkan dukungan   dari   keluarga   yang   lain,   seperti orangtua kandung, mertua, dan saudara yang lain. Bentuk dukungan yang diberikan baik itu dukungan   emosional,   informasi,   instrumental
dan finansial, seperti yang  diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“Pinjem-pinjem  lah  uangnya  sama  ibu  saya atau adek-adek saya buat transfusi itu” (P1) “seperadik-seperadik (saudara-saudara) ge kasihan kek die, perhatian ge, kelak ditanya “nek   gi   berobat   ok   ke   pengkal”,   aok   kate kami,   sabar,   ati-ati,   dijage   anak   e   cemtu..” (P7)
Dukungan  dari   teman  juga  berarti  bagi partisipan,   terutama   bagi   2   partisipan   yang juga bekerja membantu mencari nafkah demi keluarga. Tanggungjawab untuk mendampingi anak   menjalani   pengobatan   rutin   ke   rumah sakit membuat ibu harus meminta izin setiap bulannya,   akan   tetapi   karena   semua   teman- teman sudah mengetahui dengan jelas kondisi kesehatan   anak   sehingga   mereka   selalu mengerti   dan   memberikan   dukungan   bagi partisipan agar  dapat  merawat  anaknya  yang menderita   thalassemia   beta   mayor   dengan baik.   Pernyataan   partisipan   adalah   sebagai berikut:
“Di   kantor   saya   bekerja   itu,   mereka   sudah tahu   kok   anak   saya   sakit,   jadi   mereka   gak marahlah   kalau   anak   kita   sakit…mereka mengerti.” (P1) “ibarat   e   alhamdulillah   untuk   support   dari kawan-kawan, alhamdulillah lah kalau untuk rekan-rekan,   kepala   sekolah,   ibarat   e   ken mengerti” (P5) Kemudian dukungan yang diberikan oleh tenaga   kesehatan,   seperti   memberikan informasi   awal   tentang   apa   itu   thalassemia beta   mayor,   informasi   tentang   jaminan kesehatan,   serta   memberikan   perawatan kepada anak dengan cukup baik saat di rumah sakit.   Meskipun   demikian   partisipan menyampaikan   bahwa   dukungan   tersebut masih   dirasakan   kurang   karena   keluarga mengatakan   tidak   pernah   mendapatkan pendidikan kesehatan spesifik terkait penyakit thalassemia   dan   cara   perawatannya   yang diharapkan   dapat   diberikan   secara berkelanjutan   karena   sangat   dibutuhkan   bagi orangtua dan keluarga untuk dapat melakukan perawatan   anak   dengan   thalassemia   beta mayor. Adapun pernyataan yang disampaikan oleh partisipan sebagai berikut:
“…,dokter   lah   udeh   e   ngasih   tahu   kalau thalassemia tuh penyakit kelebihan sel darah putih jadi anak ibu nek ditransfusi terus setiap bulan e, cemtu kate e.” (P8)
“Respon dari bendorang sih cepet lah karena untuk thalassemia sih diutamakan lah, kalau untuk   ruangan   atau   apa   tetep   disediakan untuk thalassemia…” (P3)
“Aoklah   nek   be   pasti   e   ok,   men   ade penyuluhan   cemtu   ken   kita   pacak   nambah pengalaman   kan,   biar   anak   e   sape   tahu sehat…jadi ade harapan macem tuh tapi kite nunggu lah sape tahu kelak ade ken.” (P6) Selain itu, berdasarkan hasil wawancara dengan   partisipan   juga   diketahui   bahwa POPTI   (Perhimpunan   Orangtua   Penderita Thalassemia   Indonesia)   yang   dibentuk   pada tanggal   23   September   2013,   dan   pada   saat acara   pembentukan   tersebut   diadakan   juga kegiatan penyuluhan atau pemberian informasi tentang thalassemia dengan pembicara sumber dari   YTI   (Yayasan   Thalassemia   Indonesia) pusat,   dan   juga   adanya   sharing   pengalaman dari   anak-anak   thalassemia   yang   mampu mencapai   usia   remaja   dan   dewasa   sebagai motivasi bagi para orangtua yang mempunyai anak  thalassemia.  Setahun  kemudian, POPTI baru mengadakan acara kembali, tetapi hanya sekedar family   gathering bagi   para   orangtua dan   anak-anak   thalassemia   tanpa   adanya kegiatan   penyuluhan   atau   pendidikan kesehatan, dan hingga saat ini tidak pernah ada lagi   kegiatan   maupun   pertemuan   yang dilakukan.   Oleh   karena   itu,   dapat   dikatakan bahwa   POPTI   cabang   Pangkalpinang   belum berjalan dan berfungsi dengan maksimal.

## D. PEMBAHASAN
Dukungan keluarga adalah suatu proses yang terjadi sepanjang masa kehidupan dengan sifat dan bentuk dukungan yang berbeda pada masing-masing   tahap   siklus   kehidupan (Friedman et   al .,   2013).   Dukungan   keluarga menjadi   salah   satu   sistem   pendukung   bagi keluarga  untuk dapat  memberikan  perawatan kepada   anggota   keluarga   yang   mengalami gangguan kesehatan secara optimal.
Individu yang berada dalam lingkungan sosial   yang   suportif   memiliki   kondisi kesehatan dan perkembangan yang lebih baik. Dukungan   sosial   dapat   berfungsi   sebagai pencegahan   untuk   mengurangi   stresor   dan respon   negatif   sehingga   dapat   meningkatkan kesehatan mental individu atau keluarga secara langsung.   Bagi   keluarga   yang   mempunyai anak   penyandang   thalassemia   beta   mayor, dukungan   sosial   merupakan   kekuatan   bagi
keluarga   agar   terus   mampu   memberikan asuhan   yang   komprehensif,   dan   pada umumnya anggota keluarga yang mengemban peran pemberi asuhan dalam keluarga adalah seorang   wanita.   Ibu   adalah   pemberi   asuhan primer bagi anak yang sakit kronik (Shepard dan   Mahon,   1996   dalam   Friedman et   al ., 2013).
Dukungan   keluarga   dapat   berasal   dari berbagai  sumber  yang  berbeda,  baik internal maupun eksternal,  seperti  pasangan,  saudara, teman,   rekan   kerja,   tenaga   kesehatan   atau organisasi   masyarakat   (Potter   dan   Perry, 2005). Hasil  penelitian ini  ditemukan  bahwa selama   merawat   anak   dengan   thalassemia, partisipan mendapatkan dukungan dari suami, orangtua,   saudara,   teman,   tenaga   kesehatan, dan juga pemerintah. Meskipun ibu berperan sebagai pemberi asuhan primer, pasangan atau suami   juga   mempunyai   andil   besar   dalam proses   tersebut.   Pasangan   atau   suami   adalah orang   terdekat   bagi   partisipan   untuk   dapat bersama-sama   saling   memberikan   dukungan dan   membantu   dalam   merawat   anak   yang menderita   thalassemia.  Memiliki   kualitas hubungan   yang   baik   antara   suami   istri merupakan   hal   yang   penting   dalam menghadapi dampak penyakit kronis anak bagi orang   tua   (Asyanti,   2013).   Seorang   suami dapat memberikan dukungan finansial, sosial, dan   membantu   tugas   instrumental,   serta praktik kesehatan akan meningkat saat suami secara   aktif   terlibat   dalam   urusan   internal keluarga   termasuk   yang   berkaitan   dengan sistem pelayanan kesehatan (Friedman et al ., 2013). Penelitian   ini   juga   menemukan   bahwa partisipan   juga   mendapatkan   dukungan   dari keluarga   yang   lain   seperti   orangtua,   ibu mertua, dan juga saudara  yang  lain, baik itu dukungan  emosional, instrumental, penilaian, informasi, dan juga finansial. Sejalan dengan penelitian   Sapountzi-Krepia et   al .,   (2006) bahwa ibu mendapatkan dukungan emosional dan   dukungan   instrumental   dari   suami   dan keluarga  yang  lain, seperti  ibu kandung,  ibu mertua,   saudara   kandung   dan   ipar   selama memberikan   perawatan   kepada   anak   yang menderita thalassemia.
Orangtua   dari   anak   dengan   penyakit kronis, terutama ibu, merasa tidak beruntung dalam masyarakat  mungkin karena tantangan untuk   menyeimbangkan   antara   kebutuhan
perawatan   anak   dengan   pekerjaan   dan ketersediaan   waktu   luang   (Hatzmann et   al ., 2014).   Pada   penelitian   ini   partisipan merasakan bahwa dukungan dari rekan kerja, teman   dan   sesama   orangtua   dari   anak thalassemia   sangat   berarti.   Bagi   2   orang partisipan   yang   bekerja,   mereka   harus meminta   izin   setiap   2   minggu   atau   sebulan sekali untuk membawa anak berobat ke rumah sakit   sehingga   bentuk   pengertian   dan dukungan   yang   didapatkan   dari   rekan   kerja tersebut   memotivasi   dan   menguatkan partisipan untuk dapat terus merawat anaknya dengan   baik.   Perasaan   senasib   dengan orangtua   anak   thalassemia   beta   mayor   yang lain   membuat   mereka   saling   memberikan dukungan emosional, saling bertukar informasi dan berbagi pengalaman selama merawat anak thalassemia   beta   mayor.   Hasil   penelitian   ini sejalan   dengan   penelitian   Indriati   (2011) bahwa   tetangga,   teman,   dan   orangtua   anak thalassemia   beta   mayor   lainnya   mempunyai peran   yang   penting   dalam   pertukaran informasi dan pengalaman tentang perawatan anak   masing-masing,   serta   ibu   juga   tidak merasa   sendiri   saja   yang   mempunyai   dan merawat anak dengan thalassemia beta mayor. Keluarga   dengan   tingkat   komunikasi   dan pertukaran   informasi   yang   lebih   baik   dapat beradaptasi   atau   dapat   mengatasi   masalah yang dihadapi  dengan baik didalam keluarga (McCubbin   dan   McCubbin,   1991   dalam Friedman et al , 2013).
Penelitian   ini   juga   menemukan   bahwa dukungan   dari   tenaga   kesehatan   sangat dibutuhkan   bagi   para   orangtua   dari   anak thalassemia   beta   mayor,   seperti   menjadi sumber   dan   pemberi   informasi   yang   utama, memberikan   dukungan   emosional   dimana tenaga   kesehatan   khususnya   perawat   dapat berkunjung   lebih   sering,   dapat   memahami perasaan   dan   kekhawatiran   para   orangtua selama   berada   di   rumah   sakit,   serta memberikan   pelayanan   kesehatan   secara optimal.   Penelitian   oleh   Arbabisarjou et   al .,
(2014)   ditemukan   bahwa   adanya ketidakpuasan para orangtua karena kurangnya kunjungan   dan   tidak   adekuatnya   pengajaran yang   didapatkan   oleh   orangtua   dan   pasien thalassemia dari dokter dan tenaga kesehatan yang   lain.   Dukungan   profesional   yang   tepat dapat   membantu   mengurangi   stress   dan memfasilitasi   koping   melalui   pemberian
informasi yang adekuat, dukungan emosional, dan bantuan finansial (Ahmad dan Atkin, 1996 dalam Rachmaniah, 2012).

## E. KESIMPULAN DAN SARAN Kesimpulan
Selama   merawat   anak   dengan thalassemia   beta   mayor,   keluarga mendapatkan   dukungan,   baik   dari   internal maupun   eksternal   keluarga,   yaitu   dukungan dari   suami,   orangtua,   saudara,   teman,   rekan kerja, dan tenaga kesehatan. Bentuk dukungan yang  didapatkan   antara  lain,  yaitu  dukungan emosional,   informasi,   instrumental,   serta finansial.

## Saran
Hasil   penelitian   ini   diharapkan   dapat menjadi sumber informasi  bagi  perawat  agar dapat   lebih   memberikan   perhatian   dan dukungan   kepada   keluarga   dari   anak thalassemia, serta melakukan pendekatan yang lebih   baik   kepada   keluarga   sehingga   dapat mengkaji   kebutuhan   keluarga   selama memberikan   perawatan   terhadap   anak. Meningkatkan pelayanan keperawatan melalui program   penyuluhan   dan   edukasi   yang diberikan   secara   komprehensif   untuk meningkatkan   pengetahuan   ibu   dalam merawat anak dengan thalassemia beta mayor. Bagi penelitian selanjutnya, hasil penelitian ini dapat   digunakan   sebagai   data   untuk mengembangkan  penelitian lebih lanjut  yang difokuskan   pada   salah   satu   atau   beberapa aspek   yang   lebih   spesifik   sehingga   dapat menentukan   pendekatan   yang   lebih   efektif dalam memberikan pelayanan secara holistik.

## DAFTAR PUSTAKA
Afiyanti,   Y.   &   Rachmawati,   I.N.   (2014). Metodologi   penelitian   kualitatif   dalam riset   keperawatan .   Jakarta:   PT   Raja Grafindo Persada.
Arbabisarjou, A., Karimzaei, T., Jamalzaei, A. (2014).   The   perception   of   biological experience   in   patients   with   major Thalassemia: a qualitative research. Glob. J.   Health   Sci.   7,   79–87. doi:10.5539/gjhs.v7n1p79
Asyanti,   S.   (2013).   Dinamika   Permasalahan Pada   Orang   Tua   yang   Memiliki   Anak dengan Penyakit Kronis dan Tantangannya dalam   Mengantarkan   Anak   Menjadi
Pribadi yang Lebih Sehat dan Berkarakter Tangguh. Diakses dari https://publikasiilmiah.ums.ac.id/bitstream /handle/11617
Baghianimoghadam,   M.H.,   Sharifirad,   G., Rahaei,   Z.,   Baghianimoghadam,   B., Heshmati, H. (2011). Health related quality of   life   in   children   with   thalassaemia assessed   on   the   basis   of   SF-20 questionnaire in Yazd, Iran: a case-control study. Cent. Eur. J. Public Health 19, 165– 169.
Cappellini, M.D., Cohen, A., Porter, J., Taher, A.,   Viprakasit,   V.   (2014).   Guidelines   for the Management of Transfusion Dependent Thalassaemia   (TDT). Thalassaemia International Federation . Friedman,   M.M.,   Bowden,   V.R.,   &   Jones, E.G. (2013). Keperawatan keluarga; riset, teori   dan   praktek .edisi   kelima.   (Hamid, A.Y., Sutama, A., Subekti, NB., Yulianti, D   dan  Herdina,  N;  alih  bahasa).   Jakarta: EGC.
Hatzmann,   J.,   Peek,   N.,   Heymans,   H., Maurice-Stam, H., Grootenhuis, M. (2014). Consequences of caring for a child with a chronic   disease:   Employment   and   leisure time of parents. J. Child Health Care Prof. Work. Child. Hosp. Community 18, 346– 357. DOI:10.1177/1367493513496668. Hockenberry, M. J., Wilson, D., & Wong, D. L. (2011). Wong's nursing care of infants and   children  e.t  9 th .   Canada:   Mosby Elsevier. Indriati,   G.   (2011).   Pengalaman   Ibu   dalam Merawat   Anak   dengan   Thalassemia   di Jakarta. Diakses dari http://lib.ui.ac.id Mariani,   D.   (2011).   Analisis   faktor   yang mempengaruhi   kualitas   hidup   anak thalassemia   beta   mayor   di   RSU   Kota Tasikmalaya   dan   Ciamis.Universitas Indonesia. Diperoleh dari http://lib.ui.ac.id Moleong,   L.J.   (2014). Metodelogi   penelitian kualitatif,   edisi   revisi .   Bandung:   PT.
Remaja Rosdakarya. Potter,   P.A.,   &   Perry,   A.G.   (2009). Fundamental   of   nursing.   Singapore: Elsevier Ltd. Rachmaniah,   D.   (2012).   Pengaruh Psikoedukasi   Terhadap   Kecemasan   dan koping   Orangtua   dalam   Merawat   Anak dengan   Thalassemia   Mayor   di   RSU
Kabupaten Tangerang Banten. Diakses dari http://lib.ui.ac.id Sapountzi-Krepia, D., Roupa, Z., Gourni, M., Mastorakou, F., Vojiatzi, E., Kouyioumtzi, A.,   Van   Shell,   S.   (2006).   A   Qualitative Study   on   the   Experiences   of   Mothers Caring   for   Their   Children   with Thalassemia in Athens, Greece. J. Pediatr. Nurs. Nurs. Care Child. Fam. 21, 142–152. doi:10.1016/j.pedn.2005.06.017 Surapolchai, P.,   Satayasai, W., Sinlapamongkolkul,   P.,   Udomsubpayakul, U.   (2010).   Biopsychosocial   predictors   of health-related   quality   of   life   in   children with thalassemia in Thammasat University Hospital. J. Med. Assoc. Thail. Chotmaihet Thangphaet 93 Suppl 7, S65-75.
Wong, D.L., Hockenberry-Eaton, M., Wilson, D.,   Wilkelstein,   M.L.,   &   Schwartz,   P. (2009) . Buku Ajar Keperawatan Pediatrik . Edisi   6   Volume   1.Alih   bahasa   Andry Hartono,   Sari   Kurnianingsih,   Setiawan. Jakarta: EGC.