## Gambaran Beban Caregiver Penderita Skizofrenia di Poliklinik Rawat Jalan RSJ Amino Gondohutomo Semarang
Alifiati Fitrikasari *, Agung Kadarman S**, Sri Woroasih*,Widodo Sarjana A.S*
Latar belakang : Skizofrenia merupakan gangguan jiwa berat yang perjalanannya  berlangsung  kronis  dan  menimbulkan kemunduran.  Penderita  skizofrenia  mempunyai  hendaya  yang nyata  pada  taraf  kemampuan  fungsional  sehari-hari,  sehingga memerlukan  bantuan  dan  pertolongan  dalam  memenuhi kebutuhan  kehidupannya  pada  pihak  lain (caregiver/carer) . Peningkatan  peran  ini  akan  menimbulkan  konsekuensi,  yang akhirnya  akan  menimbulkan  beban  perawatan  bagi  keluarga. Tujuan penelitian adalah mendeskripsikan beban perawatan pada caregiver yang  merawat  penderita  skizofrenia  dengan menggunakan instrumen Burden Assessment Schedule (BAS) versi Bahasa  Indonesia  dan  komponen  beban  perawatan  yang  paling berpengaruh.
Metode  : Merupakan  penelitian  deskriptif  dengan  100  orang caregiver yang merawat penderita lebih dari 2 tahun di Poliklinik Rawat  Jalan  kelas  III  dan  pasien  Jamkesmas  Rumah  Sakit  Jiwa Daerah  Amino  Gondohutomo  Semarang.  Responden diwawancara  dengan  kuesioner  terstruktur  BAS  versi  Bahasa Indonesia.
Hasil  : Didapatkan  nilai  skor  BAS antara  18  sampai  40,  dengan rerata  26,41.  Sebanyak  89  responden  (89%)  merasa  terbeban dengan kondisi penderita. Urutan domain yang paling berperan terhadap  beban caregiver adalah  dampak  terhadap  perasaan nyaman,  beratnya  masalah  gangguan  yang  dihadapi,    dampak terhadap hubungan dengan orang lain,  apresiasi terhadap peran perawatan dan dampak terhadap kualitas hubungan perkawinan. Simpulan  : Sebagian  besar caregiver menganggap  perawatan terhadap anggota keluarga dengan gangguan skizofrenia sebagai beban  dan  komponen  yang  paling  berperan  adalah  dampak terhadap perasaan nyaman.
Kata  kunci: Beban  perawatan, caregiver skizofrenia,  instrumen BAS versi Bahasa Indonesia.
*Staf Pengajar, ** Peserta PPDS-1 Bagian Psikiatri Fakultas Kedokteran Universitas Diponegoro/RSUP. Dr. Kariadi Semarang

## Abstrak
Background  : Schizophrenia  is  a  severe  mental  disorder  with chronic  developmental    and  causes  deterioration.  People  with schizophrenia have obviously  extent disability of daily function, so they need help and assistance from others (caregiver /carer) for their  daily  needs.  This  role  will  lead  to  an  increase  in  the consequences, which ultimately will lead to the burden of care for the  family.  The  aim  of  the  study  is  to  describe  the  burden  of caregivers  who  nurse  patients  with  schizophrenia  by  using  the Indonesian  version  of  Burden  Assessment  Schedule  (BAS) instrument and knowing the most influential components of the caring burden.
Methods  : A  descriptive  study  of  100  caregivers  who  nurse patients with more than 2 years in third class outpatient clinic and patients using Jamkesmas (Public health insurance for the poor) in Regional  Mental  Hospital  Amino  Gondohutomo  Semarang. Respondents  were  interviewed  with  structured  questionnaires BAS Indonesian version.
Results : The range of BAS's score was in between 18 to 40, with a mean  score  of  26.41.  A  total  of  89  respondents  (89%)  felt burdened by the condition of the patient. The   most responsible caregiver  burdenwere  as  followed:  the  impact  on  well  being, perceived  severity  of  the  disease,    the  impact  on  relationswith others,  appreciation  for  caring  role  and  impact  on  marital relationships.
Conclusion : The majority of caregivers considered to take care of family  members  with  schizophrenia  as  a  burden  and  the  most responsible component  was the impact on well being.
Keywords  : Burden  of  care,  schizophrenia  caregiver,  BAS instrument Indonesian version.
Abstract
Original Article
Med Hosp 2012; vol 1 (2) : 118-122

## Medica Hospitalia
The Burden of Schizophrenia Caregiver at the Ambulatory Clinic in Amino Gondohutomo Regional Mental Hospital Semarang

## PENDAHULUAN
Skizofrenia  merupakan  gangguan  jiwa  berat  akibat ketidakseimbangan  neuro  transmiter  dopamin. Perjalanannya  berlangsung  kronis  dan  paling menghancurkan  penderitanya  karena  mempengaruhi setiap aspek   kehidupan dan membebani keluarga serta masyarakat  sepanjang  hidup  penderita.  Penderita biasanya  mempunyai  hendaya  nyata  pada  taraf kemampuan  fungsional  sehari-hari,  sehingga memerlukan bantuan dan pertolongan dalam memenuhi kebutuhan  kehidupannya  pada  pihak  lain,  khususnya pada anggota keluarga maupun kerabat lain yang peduli 1 terhadapnya (caregiver/carer) .  Perawatan penderita yang dilakukan  di  luar  rumah  sakit  (deinstitusional)  akan berpengaruh  banyak  terhadap  kerabat  dan  anggota keluarga sebagai pemberi layanan utama perawatan dan kebutuhan sosial penderita. Peningkatan peran ini akan menimbulkan  konsekuensi,  yang  akhirnya  akan menimbulkan  beban  bagi  keluarga.  Beban  perawatan berhubungan  dengan  penurunan  kualitas  hidup, berpengaruh  pada  kesehatan  dan  peran/aktivitas 2 - 7 c a r e g i v e r . M e n i n g k a t n y a   b e b a n   i n i   a k a n mempengaruhi  angka  kejadian  relaps  dan  beratnya 6,7 gejala yang timbul pada penderita. Beban  perawatan (burden  of  care) didefinisikan sebagai berbagai masalah, dampak,   kesulitan atau efek yang  dialami  orang  tua,  wali,  pasangan,  saudara  atau kerabat  yang  merawat  anggota  keluarganya  yang menderita  gangguan  jiwa,  baik  beban  fisik  maupun 1,7 psikososial.   Dillehay  dan  Sandys,  mendefinisikan caregiver burden sebagai kondisi psikologis yang timbul dari  kombinasi  tekanan  fisik,  emosi  dan  sosial  seperti keterbatasan  ekonomi  yang  timbul  karena  merawat 3,4 panderita.  Hoenig dan Hamilton (1966), membedakan beban keluarga menjadi beban obyektif (objective burden) 1,2,5-8 dan  beban  subyektif (subjective  burden) . Berbagai penelitian  memberikan  informasi  bahwa  banyak  hal yang  berpengaruh  terhadap  beban  perawatan  pada caregiver ,  yaitu  adanya  kebutuhan  penderita  (aktivitas sehari-hari, alkohol dan obat-obatan), jenis dan beratnya simptom psikosis (baik simptom positif maupun negatif) dan disabilitas penderita, kronisitas perjalanan penyakit dan  kemampuan  caregiver  untuk  bertoleransi, kekambuhan  dankeluar  masuk  rumah  sakit,  hilangnya kesempatan  berusaha,  tempat  tinggal,  status perkawinan,  fasilitas  kesehatan  jiwa  memadai  dan terjangkau,  adanya  informasi  yang  cukup,  dukungan masyarakat  dan  keluarga,  dukungan  secara  ekonomi/ finansial, pekerjaan caregiver di luar rumah serta tenaga 1-4,6-12 medis dan pekerja sosial.
Penelitian  ini  bertujuan  untuk  menunjukkan adanya beban perawatan, mengetahui gambaran beban perawatan dan komponen beban perawatan yang paling berpengaruh pada caregiver penderita skizofrenia.

## METODE
Penelitian  ini  merupakan  penelitian  deskriptif  yang dilaksanakan  di  Poliklinik  Rawat  Jalan  pasien  kelas  III dan pasien yang mengggunakan Jamkesmas di Rumah Sakit  Jiwa  Daerah  Amino  Gondohutomo  Semarang periode  1–31  Agustus  2011.  Kriteria  inklusi  adalah caregiver penderita skizofrenia, merawat penderita yang sakit lebih dari 2 (dua) tahun, caregiver datang mengantar penderita  untuk  kontrol  rawat  jalan.  Sedangkan  yang menolak  ikut  serta,  masuk  dalam  kriteria  eksklusi. Subyek ditetapkan sebanyak 100 orang dari perhitungan 13 metode consecutive  sampling .   Subyek  yang  memenuhi kriteria, dipilih secara berurutan, kemudian diambil 50 subyek berbayar dan 50 subyek tidak berbayar. Diagnosis diambil dari data rekam medis Rumah Sakit Jiwa Daerah Amino  Gondohutomo  Semarang  dan  pembagian  jenis skizofrenia tidak dibedakan.

## TABEL 1 Karakteristik penderita
Diagnosis skizofrenia Variabel • Paranoid • Katatonik • Hebefrenik
• Residual
61 15 17 7 n Rerata ±SB Jumlah rawat inap 2 tahun terakhir (kali)
• 1
• 2
• 3
• 4
35 41 17
2 • 5 • 6 • 7
2
1 1 • 2 – 10
• 11 – 20 • 21 – 30 • 31 – 40 76
21 3 1 Lama sakit Kepatuhan minum obat • Patuh • Agak patuh • Tidak patuh
65 28 7 Kerabat yang sakit serupa • Ada • Tidak ada 5 95 7,9+6,4

## Medica Hospitalia | Vol. 1, No. 2, November 2012
Instrumen Burden Asssessment Schedule (BAS) versi Bahasa  Indonesia  yang  sudah  divalidasi  digunakan sebagai  alat  ukur  untuk  melakukan  penilaian  terhadap beban  perawatan  pada caregiver penderita  skizofrenia.
120
Instrumen ini berisi 20 pertanyaan yang terbagi dalam 5 komponen/domain,  yaitu  dampak  terhadap  perasaan nyaman,  dampak  terhadap  kualitas  hubungan perkawinan,  dampak  terhadap  peran  perawatan,

## TABEL 2
Karakteristik Caregiver dan Penderita Jenis kelamin Variabel • Laki-laki • Perempuan Penderita Caregiver

## Usia
• 10 – 20 • 21 – 40 • 41 – 60 • 61 – 70 65 35 n Rerata ±SB 52 48 n Rerata ±SB 10 66 25 0 1 21 62 16
48,9 ± 11,65 32,8 ± 9,91

## Tingkat pendidikan
• SD • SLTP • SLTA • D3 / Sarjana
26 23 38 13 49 18 20 13
Lama merawat (tahun)
• 5
• > 5 52 48 6,2 ± 3,48 Hubungan penderita
• Ayah / Ibu
• Suami / Istri • Kakak / Adik • Anak 53 18 25 2 • Paman 2 Pekerjaan • Tidak bekerja • Wirausaha • Swasta
• PNS 60 21 15 3 13 27 49 7
• Pensiun
0
3 • Pelajar / Mahasiswa 1 1 Pendapatan • Tidak mempunyai penghasilan • < Rp. 1.000.000,- • > Rp. 1.000.000,- 14 15 71 Domisili • Semarang • Luar Semarang 40
60 40 60
dampak  terhadap  hubungan  dengan  orang  lain  dan beratnya  masalah  gangguan  yang  dihadapi.  Tiap jawaban  pertanyaan  ditetapkan  3  kriteria  penilaian  : tidak  sama  sekali,  ya  sampai  taraf  tertentu  dan  sangat. Setiap  jawaban  diberi  skor  1/2/3,  kecuali  pertanyaan nomor 1, 3-5, 13, 16, 19 skornya 3/2/1. Semakin tinggi 1,5,11 nilai menunjukkan beban perawatan semakin berat. Penelitian  ini  telah  mendapatkan  persetujuan  dari Komite  Etika  Fakultas  Kedokteran  Universitas Diponegoro / RSUP Dr. Kariadi  Semarang.

## HASIL
Penelitian  ini  mengambil  responden  100 caregiver , 50  pasien  berbayar  (tunai)  dan  50  yang  lain  tidak berbayar  (dijamin  Jamkesmas,  Jamkesda,  dan  Askes PNS).
Ditemukan caregiver dengan usia sekolah dan ada yang sudah berusia lanjut   (tabel 2). Hal ini menjadikan masalah  tersendiri  bagi caregiver karena  dengan  usia sekolah  berarti caregiver tersebut  harus  sangat  pandai membagi  waktu  atau  mengorbankan  sekolahnya.  Bagi caregiver yang berusia lanjut akan mengalami kesulitan apabila  penderita  mengamuk  ketika  gangguannya kambuh.  Penderita  dengan  usia  muda  memerlukan perawatan  yang  lebih  lama  karena  skizofrenia  bukan merupakan  gangguan  yang  menyebabkan  kematian. Variabel pekerjaan menunjukkan adanya caregiver yang tidak  bekerja  dan  tidak  berpenghasilan  yang  akan memperberat beban perawatan.

## DISKUSI
Perawatan  penderita  skizofrenia  deinstitusinal, menimbulkan  beban  pada  anggota  keluarga,  terutama 2-10 anggota    yang  berperan  sebagai caregiver . Pada penelitian ini, didapatkan nilai skor BAS terentang antara 18  sampai  40,  dengan  skor  rerata  26,41.  Sebanyak  89
responden  (89%)  merasa  terbeban  dengan  kondisi penderita.  Angka  yang  besar  ini  masih  lebih  kecil  jika dibandingkan  dengan  penelitian  lain,  dengan  metode pengukur  lain,  yang  menunjukkan  hampir  100%
3,4 caregiver  merasa  terbeban.     Meskipun  hasil  ini  tidak bisa  dibandingkan  secara  langsung,  tapi  hal  ini menunjukkan  bahwa  perawatan  penderita  skizofrenia menimbulkan beban. Perbedaan jumlah caregiver yang terbebani  ini  timbul  bisa  karena  perbedaan  stres, kemampuan coping dan  penerimaan  atau  anggapan 3 terhadap  perawatan  itu  sendiri.   Peranfaktoretnik- kultural merupakan tantangan untuk digali lebih dalam dalam penelitian selanjutnya.
Pada  penelitian  ini,  urutan  domain  yang  paling berperan  terhadap  beban caregiver adalah  dampak terhadap perasaan nyaman, beratnya masalah gangguan yang  dihadapi,  dampak  terhadap  hubungan  dengan orang  lain,  apresiasi  terhadap  peran  perawatan  dan dampak  terhadap  kualitas  hubungan  perkawinan. Dampak  terhadap  perasaan  nyaman caregiver menjadi menonjol karena setiap hari caregiver harus merawat dan mengelola  penderita  yang  memerlukan  perawatan berkelanjutan,  penderita  kurang  mandiri  dan mempunyai    banyak  kebutuhan  yang  harus  dicukupi, diantaranya  kebutuhan  untuk  berobat/kontrol  dan kebutuhan  yang  berkaitan  dengan  kegiatan  penderita sehari-hari (makanan, pengawasan, perawatan diri, dan
2 lain-lain).  Simtom yang menyertai penderita juga turut 3 mengganggu kenyamanan caregiver . Dampak terhadap kualitas hubungan perkawinan berkontribusi  paling  sedikit  terhadap  beban caregiver . Domain  ini  hanya  dilakukan  bila caregiver merupakan pasangan penderita. Pada penelitian ini ada 18 caregiver yang  merupakan  pasangan  penderita,  sehingga kontribusi domain ini terhadap skor BAS paling sedikit. Hal  ini  membuat  rerata  skor  BAS  pada caregiver yang merupakan  pasangan  penderita  lebih  besar  dibanding dengan yang bukan pasangan.Beban yang lebih besar ini
Tidak (11%) Domain 2 (4%) Berbayar (26,14) Bukan pasangan (25,23) Skz. Katatonik (23,33%) Beban (89%) Domain 1 (28%) Tidak berbayar (26,68) Pasangan (31,78) Skz. Hevefrenik (28,06%)
TABEL 3 Gambaran Beban Caregiver Skor BAS Parameter
Konversi skor BAS Rerata kontribusi domain Rerata skor BAS caregiver
berbayar dan tidak berbayar Rerata skor BAS caregiver pasangan dan bukan pasangan Rerata ±SB 26,41 ± 4,11 Modus 24
Minimum
18 40 Maksimum Rerata skor BAS tiap diagnosis

## Medica Hospitalia
| Vol. 1, No. 2, November 2012
timbul karena adanya rasa tanggungjawab atas anggota keluarga  yang  lain,  kebutuhan  meningkat  dalam  hal keuangan, perawatan, pengobatan dan   tanggungjawab peran sosialnya. Beban yang lebih besar ini menimbulkan perasaan lelah, jenuh, terisolasi dan beban kerja menjadi 15,16 lebih  besar. Adanya  tambahan  peran  yang  harus 17 digantikan juga menambah beban bagi pasangannya.
Adanya  anggota  keluarga  dengan  skizofrenia akan  mempengaruhi  kemampuan  finansial  keluarga. Kebutuhan  dan  beban  keuangan  dalam  keluarga  akan meningkat.  Penderita  berobat  memakai  2  cara  yaitu dengan  cara  membayar  tunai  dan  tidak  membayar. Kelompok tidak membayar ini biasanya dari masyarakat tidak  mampu  (dengan  memakai  Kartu  Jamkesmas, Jamkesda  atau  Jamkeskot)  atau  dengan  cara  memakai jaminan  dari  Askes  (bagi  PNS).  Beban  perawatan kelompok tidak berbayar (26,68%) sedikit lebih terbeban dibanding kelompok berbayar (26,14%). Pada penelitian sebelumnya  dikatakan  bahwa  pada  kelompok  dengan kemampuan  ekonomi  yang  cukup,  maka  beban  yang timbul akan lebih sedikit dibanding kelompok yang tidak 2,3,4 mampu. Hasil  ini  menunjukkan    bahwa  peranan jaminan  pengobatan/jaminan  kesehatan  sangat berperanan  dalam  menopang  finansial caregiver , sehingga akan mengurangi beban perawatan.
Penelitian  ini  membagi  skizofrenia  menjadi  4 kelompok  diagnosis,  yaitu  skizofrenia  paranoid, katatonik,  hebefrenik  dan  residual.  Masing-masing kelompok diagnosis akan memberikan keparahan yang berlainan. Semakin parah gangguan akan menimbulkan beban  perawatan  yang  lebih  berat  pada caregiver . Kelompok diagnosis  skizofrenia hebefrenik merupakan diagnosis  yang  paling  parah  gangguannya  dan  akan memberikan  beban  yang  lebih  besar  karena  biasanya gejala dan ganggguan timbul pada saat usia muda dan mengalami  kemunduran  serta  ketergantungan  pada orang  lain  lebih  besar.Beban  terkecil  pada  diagnosis skizofrenia katatonik, hal ini karena penderita biasanya banyak  diam,  menarik  diri  dan  biasanya  jarang mengganggu / agresif pada anggota keluarga lain.

## SIMPULAN
Pada penelitian ini didapatkan sebagian besar responden merasa  terbeban  dengan  kondisi  penderita,  yang membutuhkan  perawatan  rutin  dan berkelanjutan.  Hal yang  paling  membebani  adalah  dampak  terhadap kenyamanan  mereka  sehari-hari.  Banyak  bias  terjadi pada  istilah caregiver ,  karena  pada  masyarakat  di Indonesia  sangat  jarang caregiver yang  hanya  bertugas mengawasi  penderita  secara  penuh  waktu.  Mereka merawat pada saat-saat tertentu saja. Penentuan caregiver pun  sebaiknya  tidak  hanya  dilakukan  di  poliklinik, sebaiknya dilakukan wawancara di rumah, karena akan lebih  jelas  manakah  anggota  keluarga  yang  berperan sebagai caregiver utama. Rentang usia antara 20–70 tahun,
juga menimbulkan pertanyaan, karena pada usia lanjut dengan kemampuan yang sangat terbatas, mereka akan lebih  terbebani  untuk  merawat  diri  mereka  sendiri. Penelitian  selanjutnya  sebaiknya  dilakukan  wawancara lebih  mendalam  dengan  kunjungan  rumah  dan menganalisis  domain-domain  beban  mana  yang  paling mendominasi.

## DAFTAR PUSTAKA
1. Djatmiko,  Prianto.  Penentuan  Validitas  dan  Realibilitas the Burden  Assessment  Schedule Versi  Bahasa  Indonesia  Dalam Menilai  Beban  Perawatan  pada  Seorang  yang  Merawat Anggota  Keluarganya  yang  Menderita  Skizofrenia.  Thesis. Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia. 2005.
2. Ochoa  S,  Vilaplana  M,  Haro  JM,  Villalta-Gil  V,  Martinez  F, Negredo  MC,  Casacuberta  P,  Paniego  E,  Usall  J,  Dolz  M, Autonell J, The NEDES Group. Do Needs, Symptoms or Disability of Outpatiens with Schizophrenia Influence Family Burden? Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2008;43:612-8.
3. Maldonado  JG,  Urizar  AC,  Kavanagh  DJ. Burden  of  Care  and General  Health  in  Families  of  Patients  with  Schizophrenia .  Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2005;40:899-904.
4. Urizar AC, Maldonado JG. Burden of Care in Families of Patients with Schizophrenia . Quality of Life Research 2006;15:719-24.
5. Pai S, Kapur RL. The Burden on the Family of a Psychiatric Patient. Development of an Interview Schedule . BJP 1981;138:332-5.
6. Nasr T dan Kausar R. Psychoeducation and the Family Burden in Schizophrenia: a Randomized Controlled Trial ; Annals of General Psychiatry 2009;8:17
7. Fadden  G,  Bebbington  P,  Kuipers  L. The  Burden  of  Care  :  The Impact of Functional Psychiatric Illness on the patient's Family . BJP 1987;150:185-292.
8. Martyns-Yellowe IS. The Burden of Schizophrenia on the Family. A Study from Nigeria . BJP 1992;161: 779-82.
9. Sefasi A, Crumlish N, Samalani P, Kinsella A, O'Callaghan E, Chilale H. A Little Knowledge : Caregiver Burden in Schizophrenia in  Malawi .  Social  Psychiatry  and  Psychiatric  Epidemiology .2007
10. Jenkins JH, Schumacher JG. Family Burden of Schizophrenia and Depressive  Ilness:  Specifying  the  Effects  of  Ethnicity,  Gender  and Social Ecology . BJP 1999;174:31-8.
11. Sell H, Thara R, Padmavati R, Kumar S. The Burden Assessment Schedule (BAS) . WHO. Regional Office for South-East Asia, New Delhi (1998).
12. Sinaga BR. Skizofrenia dan Diagnosis Banding. Jakarta : Balai Penerbit FKUI. 2007.
13. Kaplan HI, Saddock BJ, Grebb JA. Sinopsis Psikiatri. Edisi ke-7. Jilid 1. Jakarta :Penerbit Binarupa Aksara.1997.
14. Sastroasmoro  S,  Ismail  S.  Dasar-dasar  Metodologi  Penelitian Klinis , edisi ke-3. Jakarta : CV Sagung Seto. 2008.
15. Kuipers E, Onwumere J and Bebbington P. Cognitive Model of Caregiving in Psychosis . BJP 2010;196:259-65.
16. Brissos S, Molodynski A, Dias VV, Figueira ML. The importance of measuring psychosocial functioning in schizophrenia . Annals of General Psychiatry 2011.
17. Kumar S, Rani U, Jain A,Mohanty S. Coping With Spousal Burden In  Chronic  Schizophrenia .  Indian  Journalof  Social  Science Researches. 2010;7:90-4.
Gambaran Beban Caregiver Penderita Skizofrenia di Poliklinik Rawat Jalan RSJ Amino Gondohutomo Semarang