International Journal of Community Service Learning Volume 7, Issue 2, 2023, pp. 199-207 P-ISSN: 2579-7166 E-ISSN: 2549-6417 Open Access: https://doi.org/10.23887/ijcsl.v7i2.56434

## Optimalisasi  Dukungan  Sosial  Bagi  Pasien  Lupus  dan Keluarga Pasca Pandemi Covid-19 di Yayasan Kupu Parahita Indonesia
Elvira  Sari  Dewi 1 *,  Choirinnisa  Meilia  Ayu  Putri 2 ,  Elynca  Putri  Desfryda 3 ,  Sephia Dwinadella 4 ,  Cesarius  Singgih  Wahono 5 ,  Dewi  Purnama  Sari 6 ,  Kusworini Handono 7 , Handono Kalim 8 1,2,3,4,5,6,7,8 Universitas Brawijaya, Malang, Indonesia

## A B S T R A K
Selama  pandemi  Covid-19,  pasien  lupus  dan  keluarga  dihadapkan dengan  berbagai  stresor  dan  tantangan  yang  dapat  mempengaruhi dukungan  sosial.  Kegiatan  pengabdian  pada  masyarakat  ini  bertujuan untuk mengoptimalkan dukungan sosial bagi pasien lupus dan keluarga pasca  pandemi  Covid-19  di  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia.  Metode yang digunakan dalam kegiatan pengabdian pada masyarakat ini adalah dengan  melakukan  Forum  Group  Discussion  (FGD)  untuk  menggali kebutuhan  pasien  lupus  dan  keluarga  akan  dukungan  sosial; menyelenggarakan pertemuan offline antara pasien lupus, keluarga, dan tenaga  kesehatan  pemerhati  lupus;  serta  memberikan  edukasi  intens secara  online.  Hasil  kegiatan  menunjukkan  bahwa  dari  kegiatan  FGD, didapatkan  permasalahan  bahwa  belum  semua  pasien  lupus  dan keluarga di Yayasan Kupu Parahita Indonesia mengenal dan memahami lupus  dengan  baik.  Melalui  kegiatan  yang  diselenggarakan  secara offline maupun online, masalah yang didapat saat FGD teratasi, di mana pasien  lupus  dan  keluarga  lebih  memahami  lupus  dan  dengan  sharing sesama  pejuang  lupus,  kebutuhan  dukungan  sosial  pasien  lupus  dan keluarga terpenuhi. Dapat disimpulkan bahwa pendekatan secara intens baik  secara  offline  maupun  online  sangat diperlukan  untuk mengoptimalkan dukungan sosial bagi pasien lupus dan keluarga.

## A B S T R A C T
During the Covid-19 pandemic, lupus patients and their families are faced with various stressors and challenges  that  can  affect  social  support.  This  community  service  activity  aims  to  optimize  social support  for  lupus  patients  and  their  families  after  the  Covid-19  pandemic  at  the  Kupu  Parahita Indonesia  Foundation.  The  method  used  in  this  community  service  activity  is  to  conduct  a  Forum Group  Discussion  (FGD)  to  explore  the  needs  of  lupus  patients  and  their  families  for  social  support; holding offline meetings between lupus patients, families, and health workers observing lupus; as well as providing intense online education. The results of the activity showed that from the FGD activities, it was  found  that  not  all  lupus  patients  and  their  families  at  the  Kupu  Parahita  Indonesia  Foundation know  and  understand  lupus  well.  Through  activities  that  are  held  both  offline  and  online,  problems encountered  during  FGDs  are  resolved,  in  which  lupus  patients  and  their  families  understand  lupus better  and  by  sharing  with  fellow  lupus  fighters,  the  social  support  needs  of  lupus  patients  and  their families  are  met.  It  can  be  concluded  that  an  intense  approach  both  offline  and  online  is  needed  to optimize social support for lupus patients and their families.

## 1. PENDAHULUAN
Lupus  merupakan  penyakit  autoimun  kronis  yang  memerlukan  perawatan  jangka  panjang (E. Dewi et al., 2021; Handono et al., 2017; Leung et al., 2021) . Pasien lupus dan keluarga dihadapkan dengan berbagai  stresor  dan  tantangan  meliputi  kondisi  penyakit  yang  naik  turun,  kondisi  pasien  yang  sering mengalami mood swing ,  keharusan  kontrol  ke  layanan  kesehatan  setiap  bulan,  minum  obat  setiap  hari, menghadapi  efek  samping  obat  yang  bermacam-macam  dan  tidak  menyenangkan,  biaya  obat  dan perawatan  yang  tidak  murah,  menghadapi  respons  sekitar  yang  beraneka  ragam,  hingga  komplikasi

## A R T I C L E   I N F O
Article history: Received December 29, 2022 Revised January 05, 2023 Accepted May 10, 2023 Available online May 25, 2023
Kata Kunci : Dukungan sosial; Keluarga; Lupus; Pandemi Covid-19; Pasie.
Keywords: Covid-19 pandemic; Family; Lupus; Patients; Social support.
This  is  an  open  access  article  under  the CC BY-SA license.
Copyright  ©2023  by  Author.  Published by Universitas Pendidikan Ganesha
penyakit  pada  panca  indera,  jantung,  paru,  kandungan,  dan  saraf (Berger  &  Font,  2015;  Cojocaru  et  al., 2022; Harnadia et al., 2021; Jolly & Katz, 2022; Sari Dewi et al., 2016) . Diperlukan dukungan yang kuat baik  bagi  pasien  maupun  keluarga  agar  mampu  menghadapi  sakitnya  dengan  tenang (E.  S.  Dewi  et  al., 2021;  Jannah  et  al.,  2022;  Lombard,  2017) . Berbagai  komunitas  peduli  lupus,  seperti  Yayasan  Kupu Parahita  Indonesia  di  kota  Malang,  didirikan  sebagai support group lupus  yang  memberikan  dukungan sosial kepada pasien lupus dan keluarga serta meningkatkan layanan kesehatan di daerahnya (E. S. Dewi et  al.,  2021) .  Mayoritas  pasien  lupus  yang  ada  di  kota  Malang  dan  sekitarnya  telah  bergabung  dengan Yayasan Kupu Parahita Indonesia dan mendapatkan dukungan sosial secara intens. Namun, sejak pandemi Covid-19,  kegiatan  di  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia  dilakukan  secara  tatap  maya  atau online (E.  S. Dewi et al., 2021) . Hasil studi pendahuluan pada April 2022 menunjukkan bahwa mayoritas pasien lupus dan keluarga di Yayasan Kupu Parahita Indonesia telah lama merindukan pertemuan langsung atau offline seperti  sebelum  pandemi  Covid-19,  untuk  berbagi  secara  langsung  dengan  sesama  pejuang  lupus. Tujuannya tentu untuk memberikan dukungan sosial sebagai sesama pejuang lupus.
Dukungan social adalah bentuk perhatian, penghargaan, penyemangat, maupun pertolongan yang berasal dari orang yang memiliki hubungan social dekat, seperti orang tua, teman,  pacar, sahabat, yang diberikan secara percuma dengan tujuan meringankan beban seseorang. Bentuk dari dukungan social ini dapat berupa informasi, tingkah laku tertentu, materi atapun hanya seekedar senyuman. Dukungan social ini  berdampak  positif  terhadap  seseorang,  karena  merasa  diperhatikan  dan  dicintai.  Begitupun  dengan orang  yang  sedang  sakit.  Dukungan  social  memberikan  dampak  yang  sangat  besar  terhadap  tingkat kesembuhan  pasien.  Dukungan  sosial  sangat  diperlukan  pasien  lupus  dan  keluarga,  terutama  pasca pandemi  Covid-19  yang  semakin  menantang  dan  di  tengah  tantangan  yang  semakin  berat,  untuk  tetap survive  menghadapi  sakitnya (E.  S.  Dewi  et  al.,  2021;  Fathoni  et  al.,  2022;  O’Connor,  2019) .  Kegiatan pengabdian  kepada  masyarakat  ini  merupakan  bentuk  dukungan  perguruan  tinggi,  yaitu  Fakultas  Ilmu Kesehatan  (FIKES)  dan  Fakultas  Kedokteran  (FK)  Universitas  Brawijaya,  terhadap  penguatan  layanan kesehatan yang diberikan oleh Yayasan Kupu Parahita Indonesia kepada anggotanya, dalam situasi yang penuh ketidakpastian pasca pandemi Covid-19 (E. S. Dewi et al., 2021) .  Beberapa penelitian sebelumnnya menyatakan bahwa pemberian dukungan social pada pasien lupas dapat memoderasi penerimaan diri dan rasa syukur (Dienillah & Chotidjah, 2021). Penelitian lainnya menunjukkan bahwa dukungan social dapat meningkatkan kesehatan psikologis dari pasien (Amalia & RahmatikaR, 2020). Dukungan social juga erat hubungannya dengan peningkatan motivasi pasien (penderita penyakit tertentu) untuk sembuh dan sehat kembali  (Utami  &  Raudatussalamah,  2016).  Tujuan  dari  kegiatan  ini  adalah  mengoptimalkan  dukungan sosial  yang  dapat  diberikan  oleh  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia  kepada  pasien  lupus  dan  keluarga pasca  pandemi  Covid-19  sehingga  kapasitas  sosial  pasien  lupus  dan  keluarga  dapat  ditingkatkan  dan budaya untuk peduli terhadap sesama di Yayasan Kupu Parahita Indonesia dapat dilestarikan.

## 2. METODE
Kegiatan pengabdian kepada masyarakat ini dilakukan pada bulan Juni-Desember 2022 di sebuah support group lupus  di kota Malang, Yayasan Kupu Parahita Indonesia. Peserta/sasaran yang  dilibatkan meliputi  pasien  lupus  dan  keluarga  yang  tergabung  sebagai  anggota  dari  Yayasan  Kupu  Parahita Indonesia.  Tahapan  yang  dilakukan  meliputi:  (1)  Melakukan Forum  Group  Discussion (FGD)  untuk menggali kebutuhan pasien lupus dan keluarga akan dukungan sosial; (2) Menyelenggarakan pertemuan offline antara pasien lupus, keluarga, dan tenaga kesehatan pemerhati lupus; dan (3) Memberikan edukasi intens secara online .
Pelaksanaan Forum Group Discussion
Kegiatan FGD dilaksanakan pada tanggal 1 Juni 2022 di ruang pertemuan NK Kafe Malang. Dalam kesempatan ini, hadir tim pengabdian kepada masyarakat FIKES dan FK Universitas Brawijaya, pengurus Yayasan Kupu Parahita Indonesia, serta perwakilan pasien lupus dan keluarga. Dalam kesempatan FGD ini dilakukan  diskusi  bersama  terkait  permasalahan-permasalahan  yang  dihadapi  oleh  pasien  lupus  dan keluarga selama pandemi Covid-19. Permasalahan-permasalahan yang didiskusikan dicatat oleh  notulen dan  kemudian  dirumuskan  bersama  terkait  langkah-langkah  pemecahannya.  Selain  itu  juga  dilakukan kegiatan ice breaking berupa foto bersama, makan bersama, dan membeli oleh-oleh bersama secara gratis. Tujuan  dari  kegiatan ice  breaking tersebut  adalah  mempererat  tali  silaturahmi  dan  mengoptimalkan dukungan sosial bagi pasien lupus dan keluarga.
Pertemuan Offline antara Pasien Lupus, Keluarga, dan Tenaga Kesehatan Pemerhati Lupus Berdasarkan  perumusan  langkah-langkah  pemecahan  masalah  pada  tahapan  FGD,  didapatkan dua  langkah  utama  yaitu  penyelenggaraan  pertemuan offline dan  pendampingan  edukasi  intens  secara
online .  Pertemuan offline dilakukan  di  tempat  yang  telah  disepakati,  yaitu  di  rumah  salah  satu  pasien lupus.  Dalam  kesempatan  pertemuan offline tersebut  lebih  banyak  pasien  lupus  dan  keluarga  yang dihadirkan.    Selain  itu  juga  hadir  para  tenaga  Kesehatan  pemerhati  lupus  dari  tim  pengabdian  kepada masyarakat  FIKES  dan  FK  Universitas  Brawijaya.  Kegiatan  dilakukan  pada  13  Agustus  2022  dengan agenda sharing bersama pengalaman menghadapi lupus selama pandemi Covid-19. Kegiatan dimoderatori oleh  ketua  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia,  dan  seluruh  anggota  pasien  dan  keluarga  berkesempatan menyampaikan  pengalaman  dan  harapannya.  Didapatkan  tiga  cerita  paling  menarik  dan  menginspirasi dari sesi sharing bersama ini, yang kemudian ketiga cerita tersebut direkam dalam podcast yang diunggah di  Youtube  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia (@yayasanparahita) dengan  tujuan  memberikan  inspirasi bagi para penyandang lupus agar tetap bersemangat untuk survive.
Pemberian Edukasi Intens Secara Online Langkah  pemecahan  masalah  yang  selanjutnya  adalah  pemberian  edukasi  intens  secara online. Materi edukasi disiapkan oleh Tim Kelompok 7 Praktik Kerja Nyata Mahasiswa (PKNM) FIKES Universitas Brawijaya,  meliputi:  (1)  Tips  dan  trik  mengatasi  mulut  dan  bibir  kering  akibat  cuaca  dingin  di  kota Malang; (2) Vaksin booster bagi pasien lupus; (3) Pentingnya kepatuhan minum obat bagi pasien lupus; (4) Perjuangan minum obat setiap hari hingga mencapai remisi; (5) Menstruasi dan penggunaan steroid pada  lupus;  (6)  Diet  yang  tepat  pada  pasien  lupus;  (7)  Olah  raga  yang  tepat  bagi  pasien  lupus;  (8) Mencegah osteoporosis pada lupus; (9) Menulis ekspresif untuk mengatasi mood swing pada pasien lupus; (10)  Hal-hal  yang  harus  dihindari  pasien  lupus;  (11) Film  cerita  “Didiagnosis  Lupus” .  Materi-materi edukasi  tersebut  diunggah  di  media  sosial  (Instagram/  Twitter/  Facebook/  Youtube)  Yayasan  Kupu Parahita Indonesia (@yayasanparahita) dengan tujuan meningkatkan wawasan dan pengetahuan seluruh pasien lupus di Indonesia, khususnya di Yayasan Kupu Parahita Indonesia. Materi edukasi diunggah setiap dua pekan dan terjadwal dalam bentuk poster, video, dan animasi sehingga dapat membuat pasien lupus dan masyarakat luas tertarik.

## 3. HASIL DAN PEMBAHASAN

## Hasil
Permasalahan-Permasalahan  yang  Dihadapi  Oleh  Pasien  Lupus  dan  Keluarga  di  Yayasan  Kupu Parahita Indonesia Selama Pandemi Covid-19
Dari kegiatan FGD, didapatkan permasalahan bahwa belum semua pasien lupus dan keluarga di Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia  mengenal  dan  memahami  lupus  dengan  baik.  Mayoritas  pasien mengatakan takut berobat rutin ke rumah sakit selama pandemi Covid-19 karena takut terkena Covid-19. Beberapa  pasien  lupus  dilaporkan  meninggal  dunia  karena  tidak  patuh  minum  obat.  Mayoritas  pasien lupus masih merasa awam dan takut untuk vaksin. Dan mayoritas masih bingung dengan perawatan, diet, serta olah raga yang tepat bagi pasien lupus. Beberapa pasien juga mengalami avascular necrosis (AVN) sebagai efek samping penggunaan steroid jangka panjang (osteoporosis). Dalam kegiatan FGD para tenaga kesehatan  dan  pasien  lupus  yang  hadir  saling  membagikan  semangat  kebersamaan  salah  satunya ditunjukkan dalam gaya foto bersama “ Hug Myself ” (Gambar 1). Banyaknya permasalahan yang dihadapi selama  pandemi  Covid-19  cukup  membuat  suasana  diskusi  atau  FGD  cukup  tegang  sehingga  dilakukan kegiatan ice breaking guna mencairkan suasana (Gambar 2).
Gambar 1. Gaya “ Hug Myself ” dalam Kesempatan Forum Group Discussion yang Menjelaskan “Parahita Tak Pupus Oleh Lupus ”

## Gambar 2. Ice Breaking pada Saat Kegiatan FGD
Pengalaman dan Harapan Pasien Lupus dan Keluarga di Yayasan Kupu Parahita Indonesia Dalam  kesempatan  kegiatan pertemuan offline antara  pasien  lupus,  keluarga,  dan  tenaga kesehatan  pemerhati  lupus (Gambar  3), masing-masing  berkesempatan  untuk  menyampaikan pengalaman, keluh kesah, dan harapannya. Beberapa cerita yang dibagikan meliputi pengalaman berjuang minum  30  butir  per  hari  hingga  mencapai  remisi  dengan  minum  obat  2  butir  per  hari;  hamil  dan melahirkan  selama  pandemi  Covid-19  pasca  operasi Total  Hip  Replacement akibat  AVN;  pengalaman menghadapi lupus dengan diabetes dan gangguan saraf; pengalaman menggunakan BPJS Kesehatan dalam pengobatan dan perawatan  lupus; pengalaman menjalani vaksinasi Covid-19 dengan aman;  manajemen stress  saat  menghadapi  pandemi  Covid- 19;  perjuangan  menghadapi  lupus  hingga  mendirikan  “ Emelaif Kitchen ” oleh salah seorang pasien lupus dan keluarganya; hingga tanya jawab dengan tenaga kesehatan pemerhati  lupus.  Dari  beberapa  cerita  tersebut,  dipilih  tiga  cerita  yang  direkam  dalam  podcast  untuk dijadikan inspirasi dan motivasi bagi pasien lupus agar tetap semangat dan survive. Adapun podcast dari cerita  inspirasi  tersebut  dapat  diakses  pada  link  berikut: https://youtu.be/wJsLZrl4ek0 .  Hal  ini  selaras dengan tujuan kegiatan pengabdian kepada masyarakat ini, yaitu mengoptimalkan dukungan sosial bagi pasien lupus dan keluarga.
Gambar 3. Pertemuan Offline antara Pasien Lupus, Keluarga, dan Tenaga Kesehatan Pemerhati Lupus di Emelaif Kitchen
Peningkatan Wawasan dan Pengetahuan Seluruh Pasien Lupus di Indonesia, Khususnya Anggota Yayasan Kupu Parahita Indonesia
Pemberian  edukasi  intens  secara online melalui  akun  media  sosial  (Instagram/  Twitter/ Facebook/ Youtube) Yayasan Kupu Parahita Indonesia ( @yayasanparahita ) tidak hanya bermanfaat bagi pasien  lupus,  namun  juga  masyarakat  umum  serta  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia.  Masyarakat  jadi lebih mengenal Yayasan Kupu Parahita Indonesia dengan banyaknya kunjungan yang meningkat tiga kali lipat dari jumlah pengikutnya. Dengan demikian, edukasi Yayasan Kupu Parahita Indonesia terkait lupus dapat  lebih  tersampaikan  pada  masyarakat  luas.  Adapun  kriteria  yang  digunakan  untuk  mengukur wawasan  dan  pengetahuan  pasien  lupus  di  Indonesia,  khususnya  anggota  Yayasan  Kupu  Parahita Indonesia,  meliputi:  jumlah  kunjungan  media  sosial,  jumlah  follower  media  sosial,  jumlah  like  dan
komentar,  jumlah  share,  jumlah  tayangan,  dan  feedback  sebelum  dan  sesudah  kegiatan  pengabdian kepada masyarakat yang dirangkum dalam Tabel 1 .
Tabel 1. Peningkatan Wawasan dan Pengetahuan Seluruh Pasien Lupus di Indonesia, Khususnya Anggota Yayasan Kupu Parahita Indonesia
No Indikator Penilaian Jumlah* Sebelum Pengabdian kepada Masyarakat Sesudah Pengabdian kepada Masyarakat 1 Jumlah kunjungan media sosial 347 652 2 Jumlah follower media sosial 1055 1607 3 Jumlah like dan komentar 140 482 4 Jumlah share 6 7 5 Jumlah tayangan 372 764 6 Feedback 0 1
*Dihitung pada bulan Juni 2022 sebagai data pretest (sebelum kegiatan pengabdian kepada masyarakat) dan bulan Juli- Desember 2022 sebagai data posttest (sesudah kegiatan pengabdian kepada masyarakat). Adapun jumlah yang didapat merupakan akumulasi jumlah Instagram, Twitter, Facebook, dan Youtube.
Sebagai  puncak  kegiatan  pengabdian  kepada  masyarakat,  Tim  Kelompok  7  PKNM  FIKES Universitas  Brawijaya  di  bawah  bimbingan  Tim  Pengabdian  kepada  Masyarakat  FIKES  Universitas Brawijaya  memp ersembahkan  sebuah  film  cerita  yang  diberi  judul  “Didiagnosis  Lupus” ( https://youtu.be/OBZU8fZqEyY ) untuk pasien lupus di Indonesia, khususnya yang baru saja didiagnosis lupus. Film ini menceritakkan tentang seorang gadis bernama Azizah yang baru didiagnosis lupus. Azizah dan keluarganya berobat dan diberikan edukasi oleh perawat dan ahli gizi terkait langkah-langkah yang perlu dilakukan pada saat baru didiagnosis lupus. Harapannya, dengan adanya film cerita ini masyarakat mendapatkan referensi terkait hal-hal yang harus dilakukan saat baru didiagnosis lupus.
Pembahasan Kegiatan pengabdian kepada masyarakat yang dilakukan dengan forum group discussion (FGD); menyelenggarakan  pertemuan offline antara  pasien  lupus,  keluarga,  dan  tenaga  kesehatan  pemerhati lupus; dan memberikan edukasi intens secara online ini terlaksana sesuai dengan rencana dan harapan. FGD merupakan suatu diskusi dengan jumlah peserta sekitar 4 sampai 15 orang dengan tujuan menjalin keterbukaan,  kepercayaan,  dan  menyamakan  persepsi (Nur  Itsna  et  al.,  2020) .  Dalam  kesempatan  FGD yang dilaksanakan, para peserta dapat saling terbuka dalam menyampaikan permasalahan-permasalahan yang dihadapi selama pandemi Covid-19 yang semakin menantang, berat, dan penuh ketidakpastian. Hasil identifikasi  permasalahan  menunjukkan  bahwa  mayoritas  pasien  lupus  mengalami  masalah  biologis, psikologis,  dan  sosial,  Artinya  penanganan  secara  holistik  perlu  diberikan  untuk  mengatasi  permasalah yang dihadapi pasien lupus dan keluarga di Yayasan Kupu Parahita Indonesia (Adams et al., 2014; Hassani et al., 2022; Torres-Soto et al., 2022) . Oleh karena itu, rancangan kegiatan pengabdian kepada masyarakat diarahkan  untuk  memecahkan  masalah  dengan  pemberian  dukungan  secara  holistik,  baik  dari  segi biologis,  psikologis,  sosial,  dan spiritual (Cacciatore et al., 2021;  Onyishi  et al., 2022;  Peña-Vargas et al., 2021; Seiler et al., 2020) .
Dalam kesempatan FGD yang dilakukan juga dilaksanakan kegiatan foto bersama dengan gaya H ug Myself. Hug Myself merupakan salah satu implementasi hasil penelitian oleh (Dreisoerner et al., 2021) yang  melaporkan  bahwa  memeluk  diri  sendiri  dapat  membantu  mengolah  perasaan,  rasa  sakit,  marah, dan  kesedihan,  serta  lebih  aman  diaplikasikan  selama  pandemi  Covid-19.  Gaya Hug  Myself ini  juga merupakan jargon dari Yayasan Kupu Parahita Indonesia, yang melambangkan “Parahita tak pupus oleh lupus”.  Maknanya,  dengan  s emangat  kebersamaan,  harapannya  pasien-pasien  lupus  dan  keluarga  di Yayasan  Kupu  Parahita  tak  akan  pernah  pupus  oleh  lupus  dan  semangat  terus  mencapai  ke- survive -an. Dari  kedua  filosofi Hug  Myself ini,  diharapkan  kegiatan  pengabdian  kepada  masyarakat  ini  dapat membantu  pasien  lupus  dan  keluarga  untuk  menguatkan  aspek  psiko-sosialnya  sehingga  semakin  kuat dalam  menghadapi  permasalahan-permasalahan  yang  cukup  rumit  dirasakan (Avis  et  al.,  2021; Beckerman et al., 2011; Fitryani et al., 2021; Hughes & Hunter, 2022; Nugraha et al., 2021; Williams et al., 2016) .  Salah  satu  yang  cukup  menarik  dari  kegiatan  FGD  pengabdian  kepada  masyarakat  ini  adalah kegiatan ice  breaking yang  dilakukan  dengan  foto  bersama,  makan  bersama,  dan  membeli  oleh-oleh bersama  secara  gratis.  I ce  breaking dapat  digunakan  untuk  meningkatkan  semangat  dan  konsentrasi (Sugito  et  al.,  2021).  Namun, pelaksanaan ice  breaking membutuhkan  keterampilan,  kreativitas,  dan pelatihan  yang  memadai  meskipun  pelaksanaannya  tampak  mudah (Dasar  &  Harianja,  2022;  Harris  &
Orth, 2020; Zhao et al., 2021) . Dalam hal ini, kegiatan foto bersama, makan bersama, dan membeli oleh- oleh bersama secara gratis diharapkan dapat mempererat tali silaturahmi dan mengoptimalkan dukungan sosial  bagi  pasien  lupus  dan  keluarga (Chérif  et  al.,  2022;  Maazallahi  et  al.,  2021;  Mohebi  et  al.,  2018; Sharif Nia et al., 2021)
Pelaksanaan rencana yang telah disusun pada saat FGD salah satunya adalah dengan melakukan pertemuan offline di  rumah  salah  satu  pasien  lupus.  Didapatkan  data  terkait  harapan  dan  pengalaman pasien  lupus  dan  keluarga  di  Yayasan  Kupu  Parahita  Indonesia.  Dalam  kesempatan  tersebut,  juga dilakukan  pendirian Emelaif  Kitchen ,  sebuah  mini  kafe  yang  digagas  oleh  seorang  ibu  dan  anak  yang keduanya  merupakan  pasien  lupus.  Kata  Emelaif  diambil  dari  kata  “ I’m  alive” dan  merupakan respresentasi atau simbol dari semangat mereka untuk bertahan dari lupus selama lebih dari 10 tahun. Dengan berdirinya mini kafe ini, penggagas ingin membagikan semangatnya pada  anggota pasien lupus dan keluarga di Yayasan Kupu Parahita Indonesia serta menjadikannya wadah untuk tempat berkumpul dan sharing bagi pasien lupus. Hal ini selaras dengan penelitian  sebelumnnya yang menunjukka  bahwa semangat dan motivasi baik dari diri sendiri maupun sesama dapat meningkatkan kesehatan jiwa, tubuh, dan pikiran sehingga dapat terus bertahan menghadapi penyakit kronis seperti lupus (McGrady & Moss, 2018). Pelaksanaan  rencana  yang  telah  disusun  pada  saat  FGD  berikutnta  adalah  pemberian  edukasi intens  secara online. Keberhasilan  edukasi  intens  secara online ini  juga  ditunjukkan  dari  meningkatnya jumlah  tanda  penyuka  di  konten  edukasi  yang  diunggah  di  media  sosial.  Selain  itu  juga  dijumpai komentar-komentar positif terkait konten edukasi yang diberikan. Sepanjang kegiatan pengabdian kepada masyarakat,  jumlah  kunjungan  media  sosial,  jumlah  follower  media  sosial,  jumlah  share,  dan  jumlah tayangan terus meningkat,  Ditambah lagi, terdapat salah  satu  artis ibu  kota yang  sempat me-share dan memberikan feedback positif, sehingga jumlah pengunjung media sosial Yayasan Kupu Parahita Indonesia meningkat tiga kali lipat. Dalam hal ini, visi Tim Pengabdian kepada Masyarakat FIKES dan FK Universitas Brawijaya yang bekerja sama dengan Yayasan Kupu Parahita Indonesia untuk memberikan edukasi secara intens  dapat  dikatakan  berhasil.  K eberhasilan  sebuah  edukasi  di  era  digital  yang  semakin  berkembang pesat  ini  perlu  didukung  dengan  perencanaan  matang  dan  promosi  yang  kuat  dengan  memanfaatkan media sosial, lebih-lebih jika edukasi dilakukan oleh orang yang berpengaruh di masyarakat (Dunfee et al., 2021; Ghafoor et al., 2022; Holt et al., 2018; Ozcan et al., 2021) . Keberhasilan edukasi online ini juga didukung oleh content creator dari Tim Kelompok 7 Praktek Kerja Nyata Mahasiswa (PKNM) FIKES Universitas Brawijaya. Salah satu karya terbesar dari pengabdian kepada  masyarakat  ini  adalah  film  cerita  “Didiagnosis  Lupus”. Harapan  dibuatnya  film  cerita  ini  adalah dapat  dijadikan  bekal  bagi  pasien-pasien  lupus  yang  baru  saja  didiagnosis  lupus  agar  tetap  semangat menjalani  pengobatan  dan  perawatan  serta  diet  yang  tidak  mudah.  Dengan  demikian,  film  cerita  ini diharapkan dapat menjadi sarana optimalisasi dukungan sosial bagi pasien lupus dan keluarga, khususnya pasien lupus yang baru didiagnosis baik di Indonesia maupun di Yayasan Kupu Parahita Indonesia (Beach et al., 2008; Fathoni et al., 2022; Ghafoor et al., 2022; Hassani et al., 2022; Onyishi et al., 2022; Rahayu & Yona,  2019). Beberapa  penelitian  sebelumnnya  menyatakan  bahwa  pemberian  dukungan  social  pada pasien lupas dapat memoderasi penerimaan diri dan rasa syukur (Dienillah & Chotidjah, 2021). Penelitian lainnya  menunjukkan  bahwa  dukungan  social  dapat  meningkatkan  kesehatan  psikologis  dari  pasien (Amalia  &  RahmatikaR,  2020).  Dukungan  social  juga  erat  hubungannya  dengan  peningkatan  motivasi pasien (penderita penyakit tertentu) untuk sembuh dan sehat kembali (Utami & Raudatussalamah, 2016). Implikasi  dari  penelitian  ini  diaharapkan  pemberian  dukungan  social  bagi  penderita  lupus  dapat meningkatkan motivasi serta semangat untuk pulih dan sehat kembali.

## 4. SIMPULAN DAN SARAN
Dukungan sosial sangat diperlukan pasien lupus dan keluarga, terutama pasca pandemi Covid-19 yang semakin menantang dan di tengah tantangan yang semakin berat dan penuh ketidakpastian, untuk tetap  survive  menghadapi  sakitnya.  Pendekatan  secara  intens  baik  secara offline maupun online sangat diperlukan  untuk  mengoptimalkan  dukungan  sosial  bagi  pasien  lupus  dan  keluarga.  Pendekatan  akan semakin  optimal  apabila  dilakukan  kolaborasi  antara  akademisi  dan support group ,  dalam  hal  ini  Tim Pengabdian  kepada  Masyarakat  FIKES  dan  FK  Universitas  Brawijaya,  Tim  PKNM  FIKES  Universitas Brawijaya,  dan  Yayasan  Kupu  Parahita.  Maknanya,  kegiatan  kolaborasi  antara  akademisi  dan support group harus  terus  dilakukan  di  tahun-tahun  selanjutnya  guna  mengoptimalkan  kapasitas  sosial  pasien lupus dan keluarga serta melestarikan budaya untuk peduli terhadap sesama di Yayasan Kupu Parahita Indonesia.

## 5. UCAPAN TERIMAKASIH
Terima kasih kepada Badan Penelitian dan Pengabdian Masyarakat (BPPM) FIKES UB yang telah membiayai kegiatan pengabdian kepada masyarakat ini melalui Hibah Dosen Mengabdi Tahun 2022. Juga terima kasih kepada seluruh pasien lupus dan keluarga di Yayasan Kupu Parahita serta Tim Kelompok 7 Praktik Kerja Nyata Mahasiswa (PKNM) Fakultas Ilmu Kesehatan Universitas Brawijaya Tahun 2022. Tak lupa  juga  ucapan  terima  kasih  kepada  Emelaif  Kitchen  yang  telah  memberikan  tempat  untuk  berbagi bersama pasien lupus, keluarga, dan tenaga Kesehatan dalam kegiatan pengabdian kepada masyarakat ini.

## 6. DAFTAR PUSTAKA
Adams, R. N., Mosher, C. E., Cannady, R. S., Lucette, A.,  & Kim,  Y. (2014). Caregiving experiences predict changes  in  spiritual  well-being  among  family  caregivers  of  cancer  patients. Psycho-Oncology , 23 (10), 1178 – 1184. https://doi.org/10.1002/pon.3558. Amalia, A., & RahmatikaR. (2020). Peran Dukungan Sosial Bagi Kesejahteraan Psikologis Family Caregiver Orang Dengan Skizofrenia (Ods) Rawat Jalan. Jurnal Ilmu Keluarga & Konsumen , 13 (3), 228-238. https://doi.org/10.24156/jikk.2020.13.3.228.
Avis, K. A., Stroebe, M., & Schut, H. (2021). Stages of Grief Portrayed on the Internet: A Systematic Analysis and Critical Appraisal. Frontiers in Psychology , 12 . https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.772696. Beach,  S.  R.  H.,  Fincham,  F.  D.,  Hurt,  T.  R.,  Mcnair,  L.  M.,  &  Stanley,  S.  M.  (2008).  Prayer  and  marital intervention:  A  conceptual  framework. Journal of Social and Clinical Psychology , 27 (7),  641 – 669. https://doi.org/10.1521/jscp.2008.27.7.641.
Beckerman, N. L., Auerbach, C., & Blanco, I. (2011). Psychosocial dimensions of SLE: Implications for the health care
team. Journal of Multidisciplinary
Healthcare ,
4 , 63 – 72. https://doi.org/10.2147/JMDH.S19303.
Berger, L. M., & Font, S. A. (2015). The role of the family and family-centered programs and policies. Future of Children , 25 (1), 155 – 176. https://doi.org/10.1353/foc.2015.0007.
Cacciatore, J., Thieleman, K., Fretts, R., & Jackson, L. B. (2021). What is good grief support? Exploring the actors  and  actions  in  social  support  after  traumatic  grief. PLoS  ONE , 16 (5  May). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0252324.
Chérif,  L.,  Niemiec,  R.,  &  Wood,  V.  (2022).  Character  strengths  and  inner  peace. International Journal of Wellbeing , 12 (3), 16 – 34. https://doi.org/10.5502/ijw.v12i3.2195. Cojocaru,  M.,  Inimioara,  Cojocaru,  M.,  Silosi,  I.,  &  Doina  Vrabie,  C.  (2022).  Cutaneous  Manifestations  of Systemic  Lupus  Erythematosus. Journal of the Dermatology Nurses’ Association , 14 (4),  163 – 169. https://doi.org/10.1097/JDN.0000000000000692. Dasar, S. S.,  & Harianja, M.  M. (2022). Implementasi dan Manfaat Ice breaking untuk Meningkatkan Minat Belajar Siswa Sekolah Dasar May Muna Harianja 1   , Sapri 2 . 6 (1), 1324 – 1330.
Dewi, E., Dewi, H., Kusuma, A., Suryanto, S., Evi, N., & Hidayah, R. (2021). Psychoreligious Therapy Increase Self-Esteem  Of  Lupus  Survivors  At  Kupu  Parahita  Indonesia  Foundation. Journal of Community Health and Preventive Medicine , 1 (2), 16 – 23. https://doi.org/10.21776/ub.jochapm.2021.001.02.3.
Dewi, E. S., Kusuma, A. W., Wihastuti, T. A., Utami, Y. W., Wisnasari, S., Susanto, A. H., & Tamrin, T. (2021). Pelatihan  Hipnosis  5  Jari  Pada  Perawat  Komunitas:  Strategi  Untuk  Menurunkan  Tingkat  Nyeri Dan  Stres  Warga  Kawasan  Industri  Candi  Semarang. Majalah  Kesehatan , 8 (4),  216 – 222. https://doi.org/10.21776/ub.majalahkesehatan.2021.008.04.5.
Dienillah,  A.  N.,  &  Chotidjah,  S.  (2021).  Dukungan  sosial  bagi  penderita  lupus:  Dapatkah  menjadi moderator bagi efek penerimaan diri terhadap rasa syukur? Jurnal Psikologi Sosial , 19 (1), 89-98. https://doi.org/10.7454/jps.2021.10.
Dreisoerner, A., Junker, N. M., Schlotz, W., Heimrich, J., Bloemeke, S., Ditzen, B., & van Dick, R. (2021). Self- soothing  touch  and  being  hugged  reduce  cortisol  responses  to  stress:  A  randomized  controlled trial  on  stress,  physical  touch,  and  social  identity. Comprehensive Psychoneuroendocrinology , 8 . https://doi.org/10.1016/j.cpnec.2021.100091.
Dunfee,  M.  N.,  Brown,  R.  L.,  &  Schoenberg,  N.  E.  (2021).  Perspectives  on  Religious  and  Spiritual  Coping among  Rural  Grandparent  Caregivers. Journal  of  Family  Issues , 42 (7),  1495 – 1515. https://doi.org/10.1177/0192513X20938857.
Fathoni,  M.,  Rachmawati,  T.  A.,  Dewi,  E.  S.,  Djati,  A.  P.,  Lestari,  S.,  Yusuf,  A.,  &  Waluyo,  C.  S.  (2022).  The preparedness  of  disaster  among  nurses  in  community  health  centers  in  rural  areas  during  the COVID-19 pandemic in Malang City. Enfermeria Clinica , 32 , S54 – S57. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2022.03.018.
Fitryani,  D.  P.  C.,  Berek,  N.  C.,  Anakaka,  D.  L.,  &  Kiling,  I.  Y.  (2021).  The  Dynamics  of  Grief  in  Late
Adolescence After Maternal Death in Terms of The Theory of Kübler-Ross. Journal of Health and Behavioral Science , 3 (4), 481 – 489. https://doi.org/10.35508/jhbs.v3i4.4384.
Ghafoor,  H.,  Nordbeck,  P.,  Ritter,  O.,  Pauli,  P.,  &  Schulz,  S.  M.  (2022).  Can  Religiosity  and  Social  Support Explain Effects of Trait Emotional Intelligence on Health-Related Quality of Life: A Cross-Cultural Study. Journal  of  Religion  and  Health , 61 (1),  158 – 174. https://doi.org/10.1007/s10943-020- 01163-9.
Handono, K., Dantara, T. W. I., Dewi, E. S., Pratama, M. Z., & Nurdiana, N. (2017). Bryophyllum pinnatum leaves ethanol extract inhibit maturation and promote apoptosis of systemic lupus erythematosus BALB/c mice B cells. Medical
Journal of Indonesia , 26 (4),
253 – 260. https://doi.org/10.13181/mji.v26i4.1899.
Harnadia, R., Eguweleira, S. H., Rumantyo, I. F. D., Himmah,  A. C. A., Misbachussudur, M.,  Putri, C. M. A., Hanafi,  M.  A.,  &  Dewi,  E.  S.  (2021).  Upaya  Meningkatkan  Kepercayaan  Diri  Tunanetra  Dengan Permainan Braille Dare or Truth Card di SLB Muhammadiyah Jombang. Caring : Jurnal Pengabdian Masyarakat , 1 (2), 9 – 15.
Harris, M. A., & Orth, U. (2020). The link between self-esteem and social relationships: A meta-analysis of longitudinal  studies. Journal  of  Personality  and  Social  Psychology , 119 (6),  1459 – 1477. https://doi.org/10.1037/pspp0000265.
Hassani,  F.,  Zarea,  K.,  Gholamzadeh  Jofreh,  M.,  Dashtebozorgi,  Z.,  &  Chan,  S.  W.-C.  (2022).  Effect  of Perceived Social Support, Spiritual Well-being, Health Literacy, and Resilience on Quality of Life in Patients  Undergoing  Hemodialysis:  A  Structural  Equation  Model. Jundishapur Journal of Chronic Disease Care , 11 (2). https://doi.org/10.5812/jjcdc.123080.
Holt,  C.  L.,  Roth,  D.  L.,  Huang,  J.,  &  Clark,  E.  M.  (2018).  Role  of  religious  social  support  in  longitudinal relationships  between  religiosity  and  health-related  outcomes  in  African  Americans. Journal of Behavioral Medicine , 41 (1), 62 – 73. https://doi.org/10.1007/s10865-017-9877-4. Hughes, O., & Hunter, R. (2022). Understanding the experiences of anger in the onset and progression of psoriasis: A thematic analysis. Skin Health and Disease , 2 (4). https://doi.org/10.1002/ski2.111. Jannah, M., Nasution, T. H., Hidayah, R., Rizqinda Lailatur Lestari, Ulfi Nur Widiyanti, & Dewi, E. S. (2022).
Relationship  Between  Family  Support  and  Stress  Levels  of  People  with  Lupus  at  the  Kupu Parahita  Indonesia  Foundation. International  Journal  of  Care  Scholars , 5 (3),  52 – 59. https://doi.org/10.31436/ijcs.v5i3.262.
Jolly,  M.,  &  Katz,  P.  (2022).  Predictors  of  stress  in  patients  with  Lupus. Frontiers  in  Medicine , 9 . https://doi.org/10.3389/fmed.2022.986968.
Leung, J., Baker, E. A., & Kim, A. H. J. (2021). Exploring intentional medication non-adherence in patients with  systemic  lupus  erythematosus:  The  role  of  physician-patient  interactions. Rheumatology Advances in Practice , 5 (1), 1 – 9. https://doi.org/10.1093/rap/rkaa078.
Lombard,  C.  A.  (2017).  Psychosynthesis:  A  Foundational  Bridge  Between  Psychology  and  Spirituality. Pastoral Psychology , 66 (4), 461 – 485. https://doi.org/10.1007/s11089-017-0753-5.
Maazallahi,  M.,  Ghonchepour,  A.,  Sohrabi,  M.,  Golestani,  Z.,  Parandeh  Afshar,  P.,  Malakoutikhah,  A.,  & Dehghan,  M.  (2021).  Spiritual  Well-Being  among  Medical  and  Nonmedical  Science  Students. Scientifica , 2021 . https://doi.org/10.1155/2021/6614961.
McGrady, A., & Moss, D. (2018). Integrative pathways: Navigating chronic illness with a mind-body-spirit approach.  In Integrative Pathways: Navigating Chronic Illness with a Mind-Body-Spirit Approach . Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-89313-6. Mohebi, S., Parham, M., Sharifirad, G., & Gharlipour, Z. (2018). Social Support and Self ‑ Care Behavior Study . January , 1 – 6. https://doi.org/10.4103/jehp.jehp. Nugraha, S., Poerwandari, E. K., & Lubis, D. U. (2021). The Role of Perceived Social and Spiritual Support and Depression to Health-related Quality of Life on Patients with SLE. Global Medical and Health Communication (GMHC) , 9 (3). https://doi.org/10.29313/gmhc.v9i3.8803.
Nur  Itsna,  I.,  Oktiawati,  A.,  Hidayati,  S.,  Studi,  P.,  Keperawatan,  D.-I.,  &  Slawi,  S.  B.  (2020).  Focus  Group Discussion  (FGD)  “Pencegahan  Fatalitas  Korban  Kecelakaan  Lalu  Lintas.” JABI:  Jurnal  Abdimas Bhakti Indonesia , 1 (2). O’Connor,  M. F.  (2019).  Grief:  A  brief  history  of  research  on  how  body,  mind,  and  brain  adapt.  In Psychosomatic  Medicine (Vol.  81,  Issue  8,  pp.  731 – 738).  Lippincott  Williams  and  Wilkins. https://doi.org/10.1097/PSY.0000000000000717.
Onyishi,  C.  N.,  Eseadi,  C.,  Ilechukwu,  L.  C.,  Okoro,  K.  N.,  Okolie,  C.  N.,  Egbule,  E.,  &  Asogwa,  E.  (2022). Potential influences of religiosity and religious coping strategies on people with diabetes. World Journal of Clinical Cases , 10 (25), 8816 – 8826. https://doi.org/10.12998/wjcc.v10.i25.8816.
Ozcan,  O.,  Hoelterhoff,  M.,  &  Wylie,  E.  (2021).  Faith  and  spirituality  as  psychological  coping  mechanism among female aid workers: a qualitative study. Journal of International Humanitarian Action , 6 (1). https://doi.org/10.1186/s41018-021-00100-z.
Peña-Vargas,  C.,  Armaiz-Peña,  G.,  &  Castro-Figueroa,  E.  (2021).  A  biopsychosocial  approach  to  grief, depression, and the role of emotional regulation. In Behavioral Sciences (Vol. 11, Issue 8). MDPI AG. https://doi.org/10.3390/BS11080110. Rahayu, H., & Yona, S. (2019). The Relationship Between Social Support, Spirituality With Stress Towards The Burden Of Family Caregivers Of Cancer Patients: A Literature Review. International Journal of Nursing and Health Services (IJNHS) , 2 (3), 1 – 8. https://doi.org/10.35654/ijnhs.v2i3.89. Sari Dewi, E., Soemardini, S., & Setyo Rini, I. (2016). Efektivitas Terapi Kompres Dingin dalam Menurunkan Stres  Orang  dengan  Lupus  (Odapus)  Dewasa  Muda  di  Perhimpunan  Masyarakat  Peduli  Lupus Parahita Malang. Majalah Kesehatan , 3 (2), 65 – 75. https://doi.org/10.21776/ub.majalahkesehatan.003.02.3. Seiler,  A.,  von  Känel,  R.,  &  Slavich,  G.  M.  (2020).  The  Psychobiology  of  Bereavement  and  Health:  A Conceptual Review From the Perspective of Social Signal Transduction Theory of Depression. In Frontiers in Psychiatry (Vol. 11). Frontiers Media S.A. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.565239. Sharif Nia, H., Gorgulu, O., Naghavi, N., Robles-Bello, M. A., Sánchez-Teruel, D., Khoshnavay Fomani, F., She, L., Rahmatpour, P., Allen, K. A., Arslan, G., & Pahlevan Sharif, S. (2021). Spiritual Well-Being, Social Support, and Financial Distress in Determining Depression: The Mediating Role of Impact of Event During COVID-19 Pandemic in Iran. Frontiers in Psychiatry , 12 . https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.754831. Sugito, Lestari, D., Azrina, Y., Tri Novika, A., & Pangeran Antasari, S. (2021). Pengenalan Ice Breaking Dalam Meningkatkan Semangat Belajar Siswa (Vol. 3, Issue 2).
Torres-Soto,  N.  Y.,  Corral-Verdugo,  V.,  &  Corral-Frías,  N.  S.  (2022).  The  relationship  between  self-care, positive  family  environment,  and  human  wellbeing. Wellbeing,  Space  and  Society , 3 . https://doi.org/10.1016/j.wss.2022.100076.
Utami, R. S., & Raudatussalamah. (2016). Hubungan Dukungan Sosial Keluarga dengan Kepatuhan Berobat
Penderita Hipertensi di Puskesmas Tualang. Jurnal Psikologi , 12 (2). https://doi.org/10.24014/jp.v12i2.3235.
Williams,  E.  M.,  Lorig,  K.,  Glover,  S.,  Kamen,  D.,  Back,  S.,  Merchant,  A.,  Zhang,  J.,  &  Oates,  J.  C.  (2016). Intervention to Improve Quality of life for African-American lupus patients (IQAN): Study protocol for a randomized controlled trial of a unique a la carte intervention approach to self-management of lupus in African Americans. BMC Health Services Research , 16 (1). https://doi.org/10.1186/s12913-016-1580-6.
Zhao, Y., Zheng, Z., Pan, C., & Zhou, L. (2021). Self-Esteem and Academic Engagement Among Adolescents:
A Moderated Mediation
Model.
Frontiers in Psychology , 12 . https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.690828.