## PENGALAMAN HIDUP PASIEN DENGAN GAGAL GINJAL TERMINAL
(Life Experiences of Patients Suffering End Stage Renal Disease)
Yulis Setiya Dewi, Harmayetti, Ninuk Dian Kurniawati, Erna Dwi Wahyuni, Deni Yasmara, Abu Bakar, Sukma Randani I
Fakultas Keperawatan Universitas Airlangga, Kampus C Mulyorejo Surabaya E-mail: yulissd@yahoo.com

## ABSTRAK
Pendahuluan: Hemodialisis (HD) merupakan salah satu terapi untuk mempertahankan hidup pasien dengan Gagal Ginjal Kronik (GGK). HD dan GGK merupakan sumber stressor bagi pasien. Penelitian ini bertujuan untuk mendapatkan wawasan tentang pengalaman hidup pasien yang menderita GGK dan koping yang mereka gunakan dalam menangani stress. Metode: Penelitian ini menggunakan studi fenomenologis hermeneutik sebagai metodologi. Sampel diambil di RSU Dr. Soedono Madiun pada bulan Desember 2010–Mei 2011 dengan menggunakan purposif sampling. Peserta dalam penelitian ini berjumlah 9 orang yang semua laki-laki dan telah menderita gagal ginjal dan menjalani HD selama lebih dari 2 tahun. Data diolah dan dianalisis melalui interpretasi data sembilan bertahap sesuai collaizi. Hasil: pengalaman hidup klien dengan HD dan strategi koping yang mereka gunakan untuk mengatasi situasi kritis telah diidenti fi kasi dan dikelompokkan menjadi beberapa tema. Tema pertama adalah reaksi pasien saat menerima diagnosis harus menjalani HD yang meliputi: sedih, penolakan, rasa takut, shock , perasaan pasrah dan harapan. Tema kedua mengenai situasi kritis yang dialami klien mencakup sesak napas, kelemahan tubuh, bengkak, diare, gatal, dan tidak bisa buang air kecil. Tema terakhir adalah arti hidup yang berasal dari nilai sikap dan nilai pengalaman. Diskusi: Cara yang digunakan klien untuk mengatasi situasi kritis cukup beragam. Dukungan emosional, informasi dan instrumental dari pasangan atau orang terdekat sangat dibutuhkan oleh pasien untuk mengatasi situasi kritis. Studi ini menunjukkan bahwa perawat harus melakukan komunikasi terapeutik untuk pasien HD sehingga pasien dapat mengatasi penyakit dengan koping yang lebih positif.
Kata kunci: pengalaman hidup, hemodialisis, gagal ginjal kronik

## ABSTRACT
Introduction: Haemodialysis (HD) is one of therapies to sustain life for people with End Stage Renal Disease (ESRD). HD and ESRD are the source of the stressor for the patients. The purpose of this study was to gain insight about the life experiences of patients suffering from ESRD and coping that they used in dealing with stressors. Method: This study employed hermeneutic phenomenological study as methodology. Samples were taken at RSU Dr. Soedono Madiun in December 2010–May 2011 using purposive sampling. Participants in this study amounted to 9 people who all male and had suffered kidney failure and undergoing HD for more than 2 years. Data were processed and analysed through the nine stages data interpretation according collaizi. Result: Client's life experiences with HD and coping strategies they used to cope with critical situations have been identi fi ed and grouped into several themes. The fi rst theme was the reaction of participants when receiving the diagnosis should undergo HD including: sad, rejection, fear, shock and feelings of resignation and hope. The second theme was perceived to critical situations by clients include shortness of breath, weakness, body swelling, itching, diarrhea and could not urinate. Last theme was the meaning of life in hemodialysis derived from attitudinal values   (the values   to be) and experiential values   (the values    of  appreciation). Discussion: Ways in which clients address critical situations were quite diverse.  Emotional  informational,  instrumental  supports  from  spouse  or  signi fi cant other were needed  by  participants  to  overcome  the  critical  situation.  This  study  suggests  that  nurse  should
Pengalaman Hidup Pasien dengan Gagal Ginjal Terminal (Yulis Setiya Dewi, dkk)

## PENDAHULUAN
Pasien  dengan  Gagal  Ginjal  Kronik (GGK) mengalami kerusakan ginjal ireversibel dan merupakan stadium akhir ( stage 5) atau biasa disebut E nd Stage Renal Disease (ESRD) (Bonner, Wellard & Caltabiano, 2009). Pasien yang hidup dengan ESRD membutuhkan terapi pengganti fungsi ginjal. Salah satu bentuk  terapi  tersebut  adalah haemodialysis (HD) untuk mempertahankan hidup penderita (Pereira, Sayegh dan Blake, 2005). Pada tahun 2006, sedikitnya 7000 orang di Indonesia melakukan terapi HD (Bennett dan Hany, 2009).
Pasien yang mendapatkan HD biasanya menghadapi banyak stressor terkait dengan penyakitnya dan terapi HD itu sendiri. Beberapa stressor seperti ancaman kematian yang terus menerus, penurunan kualitas hidup, penurunan fungsi tubuh dan terapi seumur hidup menjadi beban tambahan bagi penderita ESRD  (Gilbar,  Or-Han  dan  Livasky,  2005). Meskipun banyak studi dilakukan untuk mengetahui stressor dan efek ESRD terhadap pasien, tetapi penelitian tentang pengalaman hidup pasien dengan ESRD dan koping yang mereka gunakan dalam menghadapi stressor tersebut sangat terbatas, khususnya di Indonesia.
Tujuan dari asuhan keperawatan diantaranya adalah untuk memberikan dukungan, semangat dan motivasi yang lebih tinggi untuk meningkatkan pengetahuan, kemampuan pencegahan, otonomi dan self efficacy (Pagels, Wang dan Wengstrom 2008). Mengetahui pengalaman hidup pasien dengan ESRD dan mekanisme koping yang mereka gunakan adalah salah satu dasar untuk mengembangkan pengetahuan untuk merawat pasien  dengan  ESRD  secara  komprehensif. Tujuan penelitian ini adalah unt u k mendapatkan gambaran tentang pengalaman hidup pasien yang menderita ESRD.

## BAHAN DAN METODE
Metodologi penelitian yang digunakan dalam penelitian ini adalah “hermeneutic phenomenological study” yaitu suatu studi dengan pendekatan individu yang mempelajari respons individu dalam rangka mencoba mengungkap dan menjelaskan pengalaman hidup seseorang secara lebih mendalam dan terstruktur (Van Manen, 1990).
Pengambilan sampel pada penelitian ini menggunakan purposive sampling untuk memilih dan menentukan partisipan yang tepat didasarkan pada pengetahuan terhadap suatu fenomena. Berdasarkan kriteria inklusi, partisipan dalam penelitian ini berjumlah 9 orang yang kesemuanya berjenis kelamin laki- laki dan sudah menderita gagal ginjal dan menjalani HD lebih dari 2 tahun.
Penelitian ini dilakukan di RSU Dr. Soedono Madiun karena banyaknya kasus gagal ginjal yang menjalani hemodialisis. Waktu penelitian adalah Desember 2010–Mei 2011. Pengumpulan data dilakukan melalui wawancara terstruktur dan direkam dengan audiotape . Melalui wawancara, peneliti menggali perasaan, ide, dan sikap melalui kata-kata yang diucapkan secara langsung (asli) dari partisipan, bukan terjemahan atau persepsi dari peneliti. Wawancara dihentikan ketika partisipan merasa tidak ada lagi yang harus diungkapkan.
Pengolahan dan analisis data dilakukan melalui metode interpretasi data melalui 9 tahapan menurut Collaizi (Speziale dan Carpenter, 2003) yaitu: mendeskripsikan fenomena yang diteliti melalui studi literatur, mengumpulkan deskripsi fenomena melalui wawancara dan menuliskannya dalam bentuk verbatim, membaca seluruh deskripsi fenomena yang telah disampaikan oleh  partisipan  dua  sampai  tiga  kali  secara menyeluruh sampai peneliti merasa mampu untuk memahami pengalaman hidup pasien,
perform therapeutic communication to HD patients so that patients may cope with the disease more positively.
Keywords: life experiences, haemodialysis, end stage renal disease.
Jurnal Ners Vol. 8 No. 1 April 2013: 126–134
membaca kembali transkrip hasil wawancara dan mengutip berbagai pernyataan yang bermakna, menguraikan arti yang ada dalam pernyataan yang signi fi kan untuk menemukan kata kunci yang menjadi inti dari pernyataan tersebut, mengorganisir berbagai kumpulan makna yang terumuskan ke dalam kelompok tema, merangkai tema yang ditemukan selama proses analisis data dan menuliskannya menjadi sebuah  deskripsi  yang  dalam,  menemui partisipan untuk melakukan validasi deskripsi yang telah disusun, serta menggabungkan data hasil validasi ke dalam deskripsi lengkap dan mendalam pada laporan penelitian sehingga pembaca mampu memahami pengalaman pengalaman hidup pasien dengan ESRD dengan terapi HD.

## HASIL
Perasaan responden saat mengetahui harus menjalankan hemodialisis dalam jangka waktu yang lama
Wawancara terhadap responden menunjukkan bahwa responden mengalami perasaan yang beragam saat mengetahui harus menjalani terapi hemodialisis dalam waktu yang lama. Perasaan yang dikemukakan oleh  responden  antara  lain  sedih,  menolak, takut, dan kaget. Beberapa responden lain mengungkapkan perasaan pasrah dan harapan bahwa hemodialisis merupakan jalan menuju kesembuhan.

## Tema 1: sedih
Kesedihan saat mendapat kabar dari dokter harus menderita HD dikemukakan oleh beberapa responden. Kesedihan yang dirasakan oleh responden diidenti fi kasi terbagi dalam 3 sub tema yaitu menjadi beban keluarga, tidak bisa melakukan aktivitas dengan bebas, dan perasaan dikucilkan oleh lingkungan.
Kesedihan yang bersumber dari perasaan sebagai beban keluarga dialami oleh responden Tn K yang mengatakan, “Saya nelangsa tidak bisa bekerja, sering merepotkan istri karena harus bekerja di sawah.” Hal sedikit berbeda dikemukakan oleh Tn Su yang mengungkapkan sedih bukan hanya karena merasa telah menjadi beban keluarga, tetapi
juga karena tidak bisa melaksanakan peran sebagai kepala rumah tangga, “Perasaan yang pertama adalah sedih, … dan yang paling sedih adalah saya punya dua anak masih kecil dan saya masih muda, belum punya pekerjaan tetap dan akhirnya terpaksa istri saya yang bekerja.”
Sub tema tidak bisa bebas melakukan aktivitas tergambar dari pernyataan responden yaitu: “…sedih……aktivitas terganggu karena sakit ini… “ (Tn Su) serta ungkapan “……tidak ada aktivitas apa-apa… melihat TV untuk mengalihkan perhatian… (Tn Su)
Sub tema perasaan dikucilkan dari lingkungan dapat digambarkan dari pernyataan pasien berikut ini “….perasaan seperti disingkirkan tetangga-tetangga, hubungan seperti tidak akrab lagi, tidak harmonis…. (Tn Su)”
Sub tema perasaan tidak berguna dikemukakan oleh Tn Su yang mengatakan, “…Perasaan saya saja, seperti tidak berguna, tidak ada aktivitas apa-apa, bila tidak ada hubungan. (istri menambahkan, “ biasanya bekerja dengan teman-temannya”…

## Tema 2: menolak
Menolak dan menganggap sakit tidak layak dia derita dikemukakan oleh seorang responden (Tn Su) melalui ungkapan, “… dulu sempat tidak terima. Karena kalau dosa pasti semua pernah dosa dan ada yang lebih nakal. Dikatakan sembahyang, juga ikut sembahyang, tapi kenapa saya mendapat hukuman seperti ini.”

## Tema 3: takut
Dua orang responden mengemukakan diagnose  dokter  sangat  menakutkan  bagi mereka karena kurangnya pengetahuan responden dan keluarga tentang hemodialisis seperti dikemukakan oleh Tn Y, “Ya takut.. HD itu gimana gitu lho.. belum tahu. “ serta Tn X, “Perasaan saya tidak karu- karuan takutnya… pokoknya saya takut sekali karena dari awal sudah takut namanya suntik…karena takut suntik saya tidak berani, sebenarnya sejak diketahui awal saya tidak berani. Sebenarnya masih kreatinin 7 atau 14 itu saya sudah dinyatakan ginjal saya bermasalah.”

## Pengalaman Hidup Pasien dengan Gagal Ginjal Terminal (Yulis Setiya Dewi, dkk)

## Tema 4: kaget
Seorang responden mengungkapkan, “…..kagetlah mbak…seperti disambar petir, melonjak…..(P8).

## Tema 5: pasrah
Pasrah hanya dikemukakan oleh satu orang (Tn Su) melalui ungkapan, “Itu tidak apa-apa, senang saja biar cepat sembuh.” Beberapa responden juga mengungkapkan pasrah setelah beberapa saat menjalani HD, tetapi pasrah bukan reaksi awal mereka, seperti ungkapan Tn Y dan istri yang merasa pasrah setelah hilang rasa takutnya, “…terus lama kelamaan kita juga.. lama kelamaan kita jadi semangat lagi dan masnya juga semakin sembuh..” serta Tn Su setelah lepas dari fase sedih, “…dan itu memang jatah dari Allah.”

## Situasi kritis yang membuat pasien harus mencari pertolongan
Te r d a p a t   9   o r a ng   r e s p o n d e n yang diwawancarai, terdapat beberapa kesamaan dan perbedaan situasi kritis yang mendorong mereka mencari pertolongan. Beberapa peristiwa atau alasan serupa akan dikelompokkan dalam satu tema sehingga diperoleh beberapa kategori. Situasi yang dianggap kritis yaitu sesak nafas, lemas, pembengkakan tubuh, gatal-gatal, diare dan tidak bisa kencing.

## Situasi Sesak
Mayoritas responden mengemukakan sesak sebagai suatu situasi yang sangat menakutkan karena saat sesak napasnya terasa berat, seperti tidak ada udara, dan tidak bisa beraktivitas apapun saat sesak. Berikut adalah petikan wawancara dengan responden:
Tn Su, “Bila sesak nafas, nafas terasa berat… tidur tidak bisa tertidur, nafas sangat berat. “
Tn X “Koma, Sesak. Keluhan yang menakutkan itu sesak untuk cuci darah itu. Tidak bisa nafas sama sekali… seperti tidak ada udara.”
Tn Y “Sesak ... kadang-kadang kalau udah  waktunya  HD  gitu..  kan  kalau  udah waktunya HD kan perutnya..kan kencingnya
susah, jadi mungkin cairannya naik gitu jadi sesak…apalagi kalo sesek itu kan menjadi susah napas jadi nggak bisa ngapa-ngapain, jadi takut.”
Tn Su, “Pernah sesak sekali, saat makan kelapa muda, …dada terasa sesak karena kebanyakan air.”

## Situasi lemas
Kelemahan juga dianggap sedikit responden sebagai situasi kritis selain sesak Tn Sut, “Kondisinya lemah.” Tn Sut, “Ya kalau tidak bisa jalan dan kepala pusing.” Tn X,.. itu kalau kecapekan jadi pucat... jalannya jadi makin bungkuk. “

## Situasi pembengkakan tubuh
Tn  Su,  “…saat  makan  kelapa  muda, badan bengkak semua ...”
Tn K, “Perut yang mbedadag sering menimbulkan Nyeri hebat, seperti mau melahirkan. Memuncak saat kurang dua hari.”

## Situasi lain
Tn Su, “Ya gatal, BAB terasa mencret.”
Tn K, “Sekujur badan terasa sakit. Tidak bisa buang air kecil sama sekali.”

## Hal-hal yang dilakukan oleh responden untuk mengatasi situasi kritis
Responden mengatasi situasi kritis secara beragam, namun sebagian besar responden melakukan dengan pergi ke fasilitas pelayanan kesehatan dan dokter seperti petikan wawancara berikut:
Tn Su, “Harus ke rumah sakit kalau bisa atau kalau ada biayanya, kalau tidak ada ya menunggu sampai waktunya cuci darah.”
Tn  X,  “Langsung  di  bawa  ke  UGD, meskipun di rumah ada oksigen, satu jam sudah habis. Akhirnya waktu itu saya langsung ke sini. Dan setelah itu setiap saya sesak langsung dibawa ke UGD.
Tn Y, “Ke dokter...dokter penyakit dalam…Dokter ahli penyakit ginjal (pasien).” Tn  K,  “Namun  tetap  saya  harus menunggu giliran HD,jadi meski sakit saya
Jurnal Ners Vol. 8 No. 1 April 2013: 126–134
harus menunggu. Alhamdulillah saya selalu bisa bertahan.”
Tn Suy, “Saya langsung masuk UGD kemudian opname dan menunggu giliran HD.”
Hanya satu orang yang berusaha mengatasi situasi kritis dengan meminum obat yang ada di pasaran dan pergi ke dokter umum untuk di suntik:
Tn Sut, “ Minum obat…miksagrip, disuntik..dokter.”

## Hal-hal yang membantu responden mengatasi situasi kritis
Tn Su, “bantuan dari keluarga lain… Kadang-kadang ada kadang-kadang tidak ada.”
Tn X, “keluarga …Ya mau mengantar pulang pergi dan menunggui saya waktu di HD itu yang bisa dibantu. atau saat HD bisa drop, kalau tidak ada yang menyampaikan ke perawat kan tidak tahu, orang segitu banyak.”
Pemberian harapan positif dan semangat juga dirsakan sebagai bantuan yang penting: Tn Y, Ya.. ya semangat aja.. supaya.. yang kita perlukan semangat aja… Karena kan kalau minta obat nggak mungkin dong ke keluarga.. mintanya ke dokter, jadi kalau keluarga ya semangat aja yang kita perlukan. … dukungan lain... Alhamdulillah kita masih mampu sendiri, jadi saya hanya butuh semangatnya aja… kita nggak mau terlalu membebani orang, kita hanya minta semangat, yang lain- lain Insyaallah kita mampu.
…  Ya  dukungan  dari  Pak  De  dari  Bu De.”
Jaminan asuransi kesehatan dari pemerintah merupakan bentuk dukungan lain:  Tn  K,  “Tidak  ada  biaya,  saya  hanya menyerahkan  pada  yang  kuasa.  Keluarga tetap mendukung dengan menguruskan JAMKESDA. Kalau orang-orang seperti kita tidak dibantu, pasti mati semua. Sebulan lebih dari 3 juta, belum termasuk obat dan transfusi darah, pernah sampai 4 kantong. Hal ini sangat membantu.”
Tn  Suy,  “Yang  paling  mendukung adalah biaya dan keluarga yang sayang. Kita Cuma membayar sekali saja. Terus dianjurkan
untuk mengurus JAMKESDA, sehingga bisa lancar  karena  kami  keluarga  tidak  mampu. Namun sekarang kartu JAMKESDA tidak terbit, jadi harus mengurus SKTM dan harus KTM dan surat Rujukan yang melibatkan RT, RW, Kecamatan dan kadang ribet meskipun semua tetap gratis.”

## Harapan responden terhadap penyakitnya
Tn Su, “Iya, harapannya sembuh.” Tn Sut, “Keinginan saya ya cepat sembuh dan sehat, lalu dapat bekerja lagi.”
Tn X, “Harapan saya saya bisa bertahan 10 tahun lagi. Saya tidak pernah ada harapan untuk berhenti, karena saya tahu pasien tidak bisa sembuh karena HD, tapi, adanya langsung mati. Harapan saya dapat bertahan berpuluh- puluh tahun. Saya harus bisa menikmati masa pensiun saya.”
Tn Y, “Segera berhenti ya? Ya maksudnya kita nggak perlu HD lagi.. ya kita kan ke dokter, saya berharap kalau obat dari dokter dan mukjizat dari Allah itu bisa menyembuhkan penyakit Masnya dan nggak perlu HD lagi, kit abis ahidup seperti biasa.”
Tn  Suy,  “Harapan  saya  saya  sehat seperti dulu lagi, klo bisa RS Ponorogo juga bisa mengadakan Hemodialisa.”
tn K, “Pengen sembuh 100%, anak masih kelas 3 SD, pengin membiayai.Klo bisa gak perlu HD.”

## Makna hidup yang dipetik responden atas situasi sakit yang dialami
Tn Su, “Orang itu harus sabar dan beribadah terhadap Allah dan tawakal. Untuk menjaga kesehatan hidup itu ada aturannya, jangan mengikuti kata orang. Kan kebutuhan orang itu tidak sama, makan itu saja kalau mengikuti omongan orang itu tidak sama. (istri menambahkan:  ”kalau  minum  yang  banyak biar tidak sakit ginjal, begitulah maksudnya, padahal dia minumnya dibatasi, jadi kata orang yang seperti itu tidak dihiraukan.”
Tn X, “Ya mungkin banyak hikmah yang saya terima, mungkin dengan sakit ini saya masih ada berbuat- berbuat yang tidak baik, jadi mungkin dengan sakit ini saya berhenti melakukan kegiatan. Dulu saya seorang atlit. Hikmah lain… Banyak mbak,
Pengalaman Hidup Pasien dengan Gagal Ginjal Terminal (Yulis Setiya Dewi, dkk)
saya bisa merenung, lebih dewasa, lebih tua dari pemikiran saya, lebih bisa menyerahkan diri  saya  lebih  dekat  pada  tuhan.  Karena mengingat usia saya, melihat orang- orang terdahulu, tidak lebih dari 5 tahun, saya kok bisa bertahan hampir 6 tahun berjalan, jadi saya bersukur sekali, banyak sukurnya bahkan kematian itu seolah mengancam saya setiap hari. Jadi besok itu umur saya cukup atau tidak, karena penyakit saya bukan karena apa- apa. Kalau orang lain bisa sembuh tapi kalau seperti saya tidak mungkin kecuali keajaiban saja.”
Tn  Y,  “Ya  kita  bisa  lebih  pasrah  dan sabar.. terus..ternyata harapan itu nggak sesuai dengan kenyataan. Kalau kita harapannya tinggi kalau Allah nggak ngasih ya.. enggak. Ternyata semua itu kita nggak bisa  merubah  takdir  (istri).  Ya  masa  lalu  itu ternyata berdampak pada masa sekarang.. Istri menimpali.. ya ternyata masa lalu itu ada.. dibawa ke masa sekarang. Ehmm.. maksudnya ya.. dulu masnya kan nakal, Minum.. ya gitu.. ahhh.. ngobat gitu kan.. dulu pernah.. ya gitu.
Tn K, “Saya sholat tahajud dan senantiasa memohon kepada Allah supaya cepat diberi kesembuhan.”
Tn Suy, “Maknanya adalah pasrah di samping harus berusaha. Yang penting adalah teratur dan patuh terhadap terapi. Pernah ada tawaran obat dari orang luar yaitu Irian jaya sekitar harganya satu juta rupiah dan ternyata, orang tersebut berhasil. Namun berbeda hasilnya dengan saya, malah parah. Sabar adalah kunci utama, yang paling saya rasakan adalah kencingnya yang sedikit disertai nyeri. Intinya sabar dan menyadari kekhilafan kita sahat sebelum sakit. Sekarang, yang paling penting adalah Patuh terhadap makan.”

## PEMBAHASAN
Tema yang bisa diidenti fi kasi tentang perasaan  partisipan  saat  mengetahui  harus menjalankan HD dalam jangka waktu yang lama antara lain sedih, menolak, takut, dan kaget. Beberapa partisipan lain mengungkapkan perasaan pasrah dan harapan bahwa HD merupakan jalan menuju kesembuhan.
Menerima diagnosis HD seumur hidup memicu  proses  berduka.  Menurut  Kubler Ross terdapat 5 tahapan atau proses dalam berduka yang berorientasi pada perilaku, yaitu penyangkalan ( denial), kemarahan ( anger), penawaran ( bargaining), depresi ( depression), dan penerimaan ( acceptance). Pada tahap penyangkalan individu bertindak seperti seolah tidak terjadi apa-apa dan dapat menolak untuk mempercayai bahwa telah terjadi kehilangan dan berduka. Menolak dan menganggap sakit tidak layak dia derita dikemukakan oleh seorang partisipan (Tn Su) yang ditunjukkan oleh ungkapan “… dulu sempat gak terima, karena kalau dosa pasti semua pernah dosa dan ada yang lebih nakal. Dikatakan sembahyang, juga ikut sembahyang, tapi kenapa saya mendapat hukuman seperti ini.”
Tahap kedua marah dan tahap ketiga penawaran tidak terindentifikasi dari wawancara. Hal ini dimungkinkan karena partisipan sudah menjalani HD minimal 2 tahun. Fase keempat ialah depresi, dimana fase ini terjadi ketika kehilangan disadari dan timbul dampak nyata dari makna kehilangan tersebut. Tahap ini di alami oleh partisipan dalam bentuk sedih dan takut, dimana sedih dapat digolongkan menjadi 3 tema yaitu menjadi beban keluarga, tidak bisa melakukan aktivitas dengan bebas, dan perasaan dikucilkan oleh lingkungan. Fase terakhir ialah penerimaan yang ditandai individu mampu menghadapi kenyataan dari pada hanya menyerah pada pengunduran diri atau berputus asa. Tahap terakhir ditunjukkan oleh partisipan Tn Su dimana dia sudah pasrah dan menyerahkan semuanya pada Tuhan, namun dia tetap berusaha dengan mengikuti program HD secara rutin.
Partisipan menunjukkan perasaan yang bermacam-macam saat mengetahui harus menjalankan HD dalam jangka waktu yang lama. Perasaan yang dialami oleh partisipan belum tentu sama untuk masing-masing partisipan. Hal ini mungkin dipengaruhi oleh beberapa faktor antara lain arti dari kehilangan dari masing-masing partisipan, sosial budaya, kepercayaan atau spiritual, status sosial ekonomi serta kondisi fisik dan psikologi
Jurnal Ners Vol. 8 No. 1 April 2013: 126–134
individu. Namun, faktor-faktor tersebut tidak kami lakukan pemantauan dalam penelitian ini.
Tema situasi kritis menurut partisipan tentang pengalaman hidup menderita ESRD yaitu; sesak nafas, lemas, pembengkakan tubuh, gatal-gatal, diare dan tidak bisa kencing. Secara menyeluruh tema mengatasi kritis menurut partisipan tentang pengalaman hidup menderita ESRD yaitu langsung ke rumah sakit dan ada yang mengobati sendiri dengan minum obat pasaran dan menunggu waktu cuci darah. Keadaan ini sesuai dengan teori domain perilaku di mana pengetahuan terjadi  karena  proses  penginderaan  di  mana pengalaman kritis merupakan situasi-situasi yang dapat di adopsi (Notoatmojo 2003).
Partisipan membutuhkan hal-hal yang dapat membantu partisipan dalam mengatasi situasi kritis. Hal-hal tersebut dapat berupa dukungan  dari  keluarga  yang  selalu  siap merawat, membantu selama proses perawatan (HD), menyampaikan informasi jika kondisi menurun. Dukungan dari keluarga dapat berasal  dari  keluarga  inti  maupun  keluarga yang lain. Selain dukungan keluarga, dukungan lain yang diperlukan oleh partisipan adalah dukungan untuk pemberian harapan positif dan semangat serta jaminan asuransi kesehatan dari Pemerintah.
Berdasarkan aspek/bentuk dukungan, hasil penelitian ini sesuai dengan teori yang disampaikan oleh Sara fi no (1998) dan Taylor (1999) yaitu bahwa bentuk dukungan yang dibutuhkan olehnya adalah emosional, instrumental, informatif dan penilaian atau dukungan pada harga diri. Dukungan emosional seperti yang ditunjukkan oleh Tn Suy, Tn X, Tn Y, Tn K dan Tn Su yaitu dalam bentuk kasih sayang dan perhatian dari keluarga. Dukungan informatif dalam bentuk penyampaian informasi kondisi di saat menurun disampaikan oleh Tn X. Sedangkan untuk bentuk dukungan instrumental terutama dalam bentuk pemenuhan materi biaya/ asuransi kesehatan disampaikan oleh Tn K dan Tn Suy, yaitu biaya atau asuransi kesehatan yang berasal dari Pemerintah. Bentuk dukungan yang keempat, yaitu aspek penilaian atau dukungan harga diri disampaikan oleh
Tn Y dalam bentuk pemberian harapan positif dan semangat. Sedangkan dukungan akan kelompok sosial tidak ditemukan dari paparan partisipan.
Penerimaan adalah cara yang digunakan untuk mampu menjalankan tahapan pengobatan yang terus menerus. Harapan pasien tidak pernah turun meskipun beberapa kesulitan telah dijalani. Beberapa partisipan menyatakan memiliki harapan untuk sembuh. Seperti yang dikemukakan oleh Tn Su, “ Iya, harapannya sembuh ”. Beberapa pasien yang lain memiliki harapan untuk hidup lebih lama, seperti yang disampaikan oleh Tn X, “ harapan saya saya bisa  bertahan  10  tahun  lagi  ...  bertahan berpuluh- puluh tahun ”. Hal ini dikarenakan mereka percaya bahwa penyakit yang diderita merupakan ketentuan Tuhan. Kepercayaan terhadap Tuhan merupakan faktor yang kuat  agar  tidak  menyerah  terhadap  keadaan sakitnya dan pengobatan yang harus dijalani seumur hidupnya. Selain itu rasa tanggung jawab sebagai kepala keluarga untuk tetap bersama keluarga dan menjalankan peran sebagai pencari nafkah utama merupakan faktor yang penting juga yang mendorong optimisme pasien seperti yang dikemukakan oleh Tn K, “anak masih kelas 3 SD, pengen membiayai. Kalo bisa gak perlu HD” dan Tn Sut, “Keinginan saya ya cepat sembuh dan sehat, lalu dapat bekerja lagi” .
Berdasarkan hasil penelitian didapatkan bahwa pasien memiliki keyakinan yang kuat akan kesembuhan seperti yang disampaikan oleh Tn K, “ pengen sembuh 100% ”. Penyakit GGK adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan dan ketergantungan pasien terhadap HD seumur hidup adalah hal yang tidak dapat dihindarkan (Smeltser & Barre, 2006). Hal ini menunjukkan bahwa kemungkinan pasien belum mengetahui bahwa penyakitnya adalah penyakit terminal.
Makna hidup klien dengan HD yang didapat bersumber dari attitudinal values (nilai bersikap) dan experiential values (nilai penghayatan). Beberapa nilai sikap yang dapat menjadi sumber makna hidup klien diantaranya sabar (partisipan Su, Y, Suy), pasrah dan tawakal (partisipan X, Y, Su, Suy). Sikap tepat yang diambil oleh klien
Pengalaman Hidup Pasien dengan Gagal Ginjal Terminal (Yulis Setiya Dewi, dkk)
dalam menghadapi kondisi yang tak mungkin diubah atau dihindari tersebut menunjukkan bahwa dalam kondisi bagaimanapun klien masih dapat menemukan arti hidupnya. Latar belakang budaya penderita yang semuanya berlatar belakang budaya Jawa di mana budaya tersebut mengajarkan sikap menerima terhadap pengalaman hidup juga memungkinkan partisipan memaknai sakit dan terapi yang harus dijalani dengan sabar dan menerima sehingga memberikan pengaruh positif terhadap penerimaan penyakit.
Sumber makna hidup dari nilai sikap ini juga menunjukkan tingkat penerimaan terhadap kondisi sakit nya. Rentang respons kehilangan menurut Kubler Rose menyebutkan fase acceptance sebagai fase penerimaan terhadap kondisi kehilangan yang ditandai dengan telah mampunya seseorang menghadapi kenyataan. Dalam kondisi ini yang juga disebut sebagai fase reorganization kesadaran baru individu telah berkembang (Pastakyu, 2010). Reaksi yang terus menerus dari kesedihan biasanya reda dalam 6–12 bulan dan berduka yang mendalam mungkin berlanjut sampai 3–5 tahun . Pernyataan ini sesuai dengan kondisi partisipan yang rata- rata telah menjalani HD selama 3 tahun. Jadi, fase acceptance dicapai pada klien dengan riwayat HD 3 tahun dan sumber makna hidup mereka didapat dari nilai-nilai sikap selama fase berdukanya. Dengan kata lain, semakin cepat fase acceptance tercapai, makna hidup yang bersumber dari nilai sikap yang tepat semakin cepat ditemukan dan disadari sehingga klien dapat mengembangkan koping yang adaptif dalam menghadapi kondisinya. Sistem pendukung termasuk keluarga maupun perawat tentunya berperan penting dalam hal ini.
Klien  dengan  HD  juga  menemukan arti hidupnya berdasarkan penghayatan dan keyakinan terhadap agamanya. Beberapa nilai penghayatan yang menjadi sumber makna hidup klien dengan HD yaitu bersyukur (partisipan Y), beribadah terhadap Allah (partisipan Su), memohon Allah diberi kesembuhan (partisipan K), dan menyadari kekhilafan sebelum sakit (partisipan Suy). Keyakinan terhadap takdir dari Tuhan juga
menguatkan makna hidup sebagai penderita ESRD yang harus dijalani dalam jangka waktu lama. Kekuatan spiritual menjadi tameng dalam menghadapi cobaan hidup.
Menurut Bastaman (2007), makna hidup juga dapat bersumber dari creative values (nilai-nilai kreatif). Berkarya dan bekerja dapat menciptakan makna dalam hidup. Keterlibatan pribadi dalam penyelesaian tugas dan tanggung jawab merupakan sarana untuk mencari makna hidup. Dengan demikian dapat dijelaskan bahwa pekerjaan merupakan sarana untuk menemukan dan mengembangkan makna hidup. Namun, pada klien dengan HD tidak ditemukan adanya makna hidup yang bersumber dari nilai-nilai kreatif tersebut. Tidak satu pun partisipan memaknai hidup dari pekerjaannya. Partisipan X mengungkapkan ”....dengan sakit ini saya berhenti melakukan kegiatan, dulunya saya atlit.” Kondisi penyakit dan kunjungan HD berulang telah mempengaruhi aktivitas klien terkait pekerjaannya. Bastaman (2007) mende fi nisikan makna hidup sebagai hal-hal yang dijadikan tujuan hidup yang berlandaskan pada peristiwa atau hal lain yang dianggap penting, berharga dan bernilai khusus bagi seseorang. Dalam hal ini, pekerjaan tampaknya sudah tidak menjadi tujuan hidup klien dengan HD karena dianggap sudah tidak bernilai dan tidak penting lagi. Kondisi sakit dan pengobatan yang harus terus dijalani telah menyita sebagian besar ketertarikan dan kepedulian klien pada pekerjaannya. Hal inilah yang menyebabkan klien dengan HD tidak memaknai hidupnya dari nilai-nilai kreatif.

## SIMPULAN DAN SARAN Simpulan
Klien yang menjalani terapi HD mengalami perasaan yang beragam saat mengetahui harus menjalani terapi HD dalam waktu yang lama. Berbagai perasaan dari partisipan yang didapat dalam penelitian ini berupa  perasaan  sedih,  menolak,  takut,  dan kaget serta perasaan pasrah dan harapan bahwa HD merupakan jalan menuju kesembuhan. Situasi yang dianggap kritis oleh klien adalah sesak nafas, lemas, pembengkakan tubuh,
Jurnal Ners Vol. 8 No. 1 April 2013: 126–134
gatal-gatal, diare dan tidak bisa kencing. Cara yang digunakan klien untuk mengatasi situasi kritis tersebut yaitu langsung ke rumah sakit dan ada yang mengobati sendiri dengan minum obat pasaran dan menunggu waktu cuci  darah.  Dukungan  atau  hal-hal  yang membantu partisipan mengatasi situasi kritis dapat berdasarkan sumber yaitu pasangan dan keluarga serta berdasarkan bentuk dukungan yaitu emosional, informatif, instrumental dan harga diri. Klien menyatakan memiliki harapan untuk sembuh. Makna hidup klien dengan hemodialisis yang didapat bersumber dari attitudinal values (nilai-nilai bersikap) dan experiential values (nilai-nilai penghayatan).

## Saran
Hasil penelitian ini sangat bermakna bagi klien yang di diagnosis gagal ginjal dan diharuskan menjalani terapi HD. Saran yang sangat penting yaitu keluarga dan petugas kesehatan sangat diharapkan memberikan dukungan yang optimal untuk mempercepat proses adaptasi.

## DAFTAR PUSTAKA
Bastaman, HD., 2007. Logoterapi. Psikologi untuk Menemukan Makna Hidup dan Meraih Hidup Bermakna. Jakarta: PT Raja Gra fi ndo Persada.
Bennet, PN. dan Hany A., 2009, ‘Barriers to  kidney  transplant  in  Indonesia: a literature review’, International Nursing Review , 56(1), 41–49, viewed 14 September 2009, (online Wiley Inter Science).
Bonner, A., Wellard, S. and Caltabiano, M., 2009, ‘Determining patient activity levels  in  chronic  kidney  disease’,
Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness ,  1,  39–48,  viewed  20 September 2009, (online Wiley Inter Science).
Gilbar, O, Or-Han, K and Plivazky, N., 2005, ‘Mental adjustment, coping strategies, and psychological distress among end stage renal disease patients’, Journal of Psychosomatic Research , vol. 58, pp. 471–476, viewed 14 September 2009,
(online Elsevier/Science Direct).
Notoatmojo, S., 2003 Pendidikan dan perilaku kesehatan. Jakarta. Rineka Cipta.
Pastakyu, 2010. Asuhan Keperawatan Kehilangan dan Berduka. http:// pastakyu.wordpress.com/2010/01/21/ asuhan-keperawatan- kehilangan-dan- berduka. Diakses Tanggal 1 Juli 2011 Pukul 10.00 Pereira, BJG, Sayegh, MH and Blake, P., 2005, Chronic kidney disease, dialysis and transplantation , 2 nd edn, Elsevier Saunders, Pennsylvania.
Sarafino, EP., 1998. Helath psychology: Biopsychosocial interaction (3 rd ed.). New York: John Wiley and Sons, Inc Smeltser, SC. dan Bare, B., 2006. Buku Ajar Keperawatan Medikal - Bedah Brunner dan Suddart. Alih bahasa Agung Waluyo, et al. Edisi 8. Volume 2. Jakarta: EGC Speziale, HJS. and Carpenter, DR., 2003. Qualitative research in nursing: Advancing the humanictic imperative. (3 rd ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins Taylor, SE., 1999. Health Psychology (4 th ed.). Boston: MacGraw-Hill Van Manen, M., 1990 , Researching lived experience: human science for an action sensitive pedagogy . Ontario:  The Althouse Press.