## INSAN
Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental http://e-journal.unair.ac.id/index.php/JPKM p-ISSN 2528-0104 | e-ISSN 2528-5181

## RESEARCH ARTICLE / ARTIKEL PENELITIAN
Mothers as Caregivers of Children with Hydrocephalus: Struggles in Poverty and Compassion ( Ibu sebagai Pemberi Asuh Anak dengan Hidrosefalus: Pergumulan dalam Kemiskinan dan Kasih Sayang )

## BIO ADHA ADIPUTRA & ALOYSIUS SOESILO* Fakultas Psikologi Universitas Kristen Satya Wacana

## ABSTRACT
Hydrocephalus is a heterogeneous and complex condition in terms of its pathogenesis, symptoms and psychological implications for the sufferers and their families. Having a child with hydrocephalus in the midst of low economic conditions is a complex journey for a caregiver. This qualitative research with a phenomenological approach focused on the subjective or psychological experience of mothers as the primary caregiver for children with  hydrocephalus. From a social foundation engaged in support for hydrocephalus,  two  participants  were  recruited  with  low  socioeconomic  status  and  were  able  to articulate their subjective experiences from the moment they discovered their child had hydrocephalus to their daily involvement in providing care within economic constraints. Results showed that in order to survive and accept reality, the two participants and their respective husband must experience not only personal, but also communal or social emotional struggles So far, they had been able to maintain care for their child with hydrocephalus owing to social support from fellow parents and family.
Keywords: caregiver, hydrocephalus, poverty

## ABSTRAK
Hidrosefalus  merupakan  kondisi  yang  heterogen  dan  kompleks,  baik  dalam  aspek  patogenesisnya, gejala-gejalanya,  serta  implikasi  psikologis  pada  penderita  dan  keluarga.  Memiliki  anak  dengan hidrosefalus  di  tengah  kondisi  ekonomi  yang  rendah  merupakan  perjalanan  yang  kompleks  bagi seorang  pemberi  asuh.  Penelitian  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi  ini  berfokus  pada pengalaman subyektif atau psikologis ibu sebagai pemberi asuh utama bagi anaknya yang mengalami hidrosefalus. Dari suatu yayasan sosial yang bergerak dalam bantuan untuk hidrosefalus, direkrut dua partisipan dengan status sosial ekonomi yang rendah dan bisa mengartikulasikan pengalaman subyektif mereka dari saat awal mereka mengetahui anak mengalami hidrosefalus hingga keterlibatan sehari-hari dalam perawatannya dalam keterbatasan ekonomi. Hasil penelitian menunjukkan pergumulan emosi dan perasaan yang tidak sekedar personal, tetapi juga komunal atau sosial dialami oleh kedua partisipan beserta suami untuk bertahan dan menerima realitas.  Selama ini kedua partisipan mampu bertahan merawat anak mereka yang memiliki hidrosefalus karena adanya dukungan sosial dari sesama orang tua dan juga dukungan dari keluarga.
Kata kunci: hidrosefalus, kemiskinan , pemberi asuh
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental, 2022, Vol. 7(2), 116-143, doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116- 144 Sent: 15 September 2021 Accepted: 25 October 2022 Published: 19 December 2022 Editor: Nido Dipo Wardana *Corresponding Author ’ s email: aloysius.soesilo@uksw.edu
This  manuscript  is  under  the  open  access  policies  and the  Creative  Common  Attribution License ( http://creativecommons.org/licenses/by/4.0 ), therefore, any use, distribution, and reproduction of this article, in any media, is not restricted as long as its original source is properly cited.

## I N T R O D U C T I O N
Hydrocephalus  is  widely  known  as  a  circulatory  disruption  of  the  cerebrospinal  fluid  (CSF)  which results  in  abnormal  expansion  of  the  cerebral  ventricles  (Kahle  et  al.,  2016).  According  to  the International Hydrocephalus Working Group (cited in Tully & Dobyns, 2014), this condition progresses, although  not  always  fast,  and  causes  clinical  symptoms  or  requires  a  surgical  intervention.  The estimates of its prevalence vary depending on the operational definitions and the population of interest, from between 1 and 32 cases per 10,000 births (Tully & Dobyns, 2014) to one case per 1,000 births (Kahle  et  al.,  2016).  Nonetheless,  developing  countries  tend  to  have  higher  prevalence  rates.  For instance,  more  than  200,000  cases  of  hydrocephalus  were  documented  in  the  sub-Saharan  Africa, particularly  cases  due  to  neonatal  infection.  In  Indonesia,  the  Ministry  of  Health  reported  between 14,216 and 18,955 cases of congenital hydrocephalus in 2013 (Ellya, 2016).
In  neurosurgery,  hydrocephalus  is  among  the  most  common  conditions  (Apriyanto  et  al.,  2016). Generally, it requires a surgical procedure to place a shunt in order to prevent the build up of CSF. This treatment is recommended since an early stage because the progressive nature of hydrocephalus can cause high morbidity (e.g., poor cognition) and mortality (Erickson et al., 2001).
Diffuse cortical and subcortical damage is characteristic of hydrocephalus and affects the child’s lifelong development. Despite the success of medical  advances in reducing the incidence of severe cognitive retardation, children with hydrocephalus still suffer from serious sequalae (e.g., decreased intellectual capacity, motor deficits, and behavioral difficulties) so that this condition affects their quality of life well into their adulthood (Rahmayani et al., 2017). Possible complications following a shunt procedure, such as mental and physical disabilities or serious infection, also add to the challenges that children with this condition have to face (Tully & Dobyns, 2014).
Low socioeconomic status has been reported as a significant risk factor of congenital hydrocephalus (Kalyvas et al., 2016). At the same time, hydrocephalus itself can also be a heavy financial burden for parents  or  caregivers.  It  is  because  this  condition  requires  long-term  treatment  and  expensive medication (Vijesh & Sukumaran, 2007). Financial issues has also been reported as a stressor among mothers of children with hydrocephalus (Maharani & Margaretha, 2014).
Indeed,  caring  for  children  with  hydrocephalus  has  its  mental  toll.  Difficulties  to  interact  and communicate with children having this condition render the parents vulnerable to severe stress and depression (Kulkarni, 2007). This psychological problems will in turn affect the parents’ or caregiver’s physical health. Fear of rejection from relatives and neighbors also influences the parents’ social life
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
(Vijesh  &  Sukumaran,  2007). Mockery  from  people  about  their  children’s  disability  is  stressful  for parents and can eventually affect their ability to take care of the children (Wirdhana, 2017).
More  specifically,  mothers  most  likely  act  as  the  main  caregiver  of  children  with  hydrocephalus (Kulkarni, 2007; Vieira & Miranda, 2014). Most main caregivers have been found to experience social and physical health problems (Gürol et al., 2015). Moreover, emotional problems are reported more frequently reported than financial ones. Nonetheless, as mentioned before, financial issues are among the  prominent  stressors  for  mothers  of  ch ildren  with  hydrocephalus,  in  addition  to  the  children’s physical condition and perceived social stigma (Maharani & Margaretha, 2014).
Based  on  the  aforementioned  information,  this  study  focused  on  exploring  the  psychological (subjective) experience of mothers from low socioeconomic status who served as the main caregiver for their children with hydrocephalus, especially in relation to their experience in having their children diagnosed with hydrocephalus, their understanding of the condition, difficulties and challenges in caring for the children, and how they dealt with them (their coping strategies). Such descriptions can inform the  development  of  services  for  caregivers  of  children  hydrocephalus.  This  endeavor  is  especially important since only few studies have focused on this issue.

## M E T H O D

## Research Design
This qualitative study used the phenomenological approach. Willig (2008) explains that phenomenology concerns with the world as one experiences it in a particular context and time, not with abstractions about the world in general.  In other words, this study aimed to  investigate subjective experience of mothers as caregivers of children with hydrocephalus in relation with their low socioeconomic status.

## Participants
Participants  were  two  biological  mothers  with  low  socioeconomic  status  who  acted  as  the  main caregivers  of  their  children  with  hydrocephalus  that  had  undergone  a  surgical  procedure.  Both participants were recruited through a social foundation, “Wisma Kasih Bunda”, in Semarang ( Central Java,  Indonesia),  which  provides  services  and  aids  for  children  with  hydrocephalus  from underprivileged  families.  Participant  1  (P1)  was  45-year-old  housewife  of  three  children  whose husband worked as a street sweeper. This family lived in Semarang. The older daughter was 22 years old and working. The second son was seventeen years old and went to a vocational high school. The youngest (F) was five-year-old male and had been diagnosed with hydrocephalus since the age of 18 months.
Participant 2 (P2) was also a housewife (50 years old), lived in Purwodadi (Central Java, Indonesia), and had  four  biological  children  and  one  stepchild.  At the  time,  her husband  worked  as  a  gold  miner in Kalimantan Island (Indonesia) along with their third child. The older daughter worked as a household assistant, while the second one was a stay-at-home wife. All three older children were married. Her youngest  (R)  was  eight  years  old  and  had  been  diagnosed  with  hydrocephalus  since  the  age  of  six months.

## Data Collection Strategy
In-depth interviews were conducted four and three times for P1 and P2, respectively. Each participant was  given  the  freedom  to  talk  about  anything  they  wanted  in  responding  to  some  general  open
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
questions. During the initial interview, researchers attempted not to intervene with participants’ stories. In the second interview, more structured  questions were given to the participants in order to confirm and  clarify  data  obtained  from  the  previous  session.  This  this  respondent  validation  process  was repeated in each follow-up interview with the aim of testing data accuracy and saturation.

## Data Analysis
Data  was  analyzed  using  thematic  analysis.  First,  recordings  of  the  interviews  were  transcribed verbatim.  Psychological  meanings  were  then  identified  from  these  transcripts  and  categorized  into some unified meanings.

## R E S U L T S

## Emotional Experience during Pregnancy
Both  participants  had  experienced  emotional  struggles  since  their  pregnancy,  even  though  the  two reported different situations. P1 found out about an anomaly in the head of the fetus from a medical examination in the sixth month of pregnancy. She responded to this with anxiety, sadness, and anger. She imagined the worst scenario for her baby and started to feel overwhelmed with shame before the baby was even born. At this time, she was considering abortion.
“ Indeed, since the beginning, I got a verdict from Doctor H (physician) who said there’s an anomaly in the head [of the fetus] . I was afraid that this child would have no head, become a disabled kid. I was running amok at home. In a nutshell… I was trying to do a bad thing this kid (looking over at her s on).” (P1, translated from Indonesian)
P1’s husband encouraged her not to dwell in sadness and accept their baby unconditionally. For him, whatever happened to his family was in God’s will. Her husband also said to P1 that the doctor might be wrong. Rega rdless, for P1, the more important thing was her husband’s encouragement to rethink her intention  to  abort  the  pregnancy.  She  realized  that  she  was  only  thinking  about  herself,  without considering the feeling of her family. Fear of committing a sin also reinforced her decision to keep the pregnancy.
“Before that, I could not accept it… moreover the doctor said … [that this child] wouldn’t be as smart as his siblings, wouldn’t grow like the other normal kids and so on. After my husband became my support… even he could accept it, why was I being so selfish like that… [the baby] it’s a gift… I should accept it.” (P1, translated from Indonesian)
Meanwhile, P2 and her husband actually did not want to have another child. So, they were planning on joining the “Family Planning” program. However, just as they went to a public health center to join the program,  the medical  examination indicated  that P2  was six-month  pregnant.  She  responded  to  the news  happily  and  thought  that  it  was  a  gift  from  God.  On  the  other  hand,  her  husband,  as  the breadwinner in the family, was not ready for this as it would add financial burden to their already- struggling economic state. P2 then convinced her husband to accept the pregnancy as a gift and the will of God.
“His father was angry at first. It was because… he was afraid the older kids would be mad, but none of them actually were. It is like… a gift, [we’re] still blessed with a gift. Our third child was already 17. The father also did not want to pay for school any longer.” (P2, translated from Indonesian)

## The Struggle in Accepting the Child’s Condition
P1’s concern about the condition of her child began with a meningocele repair that the child had to undergo only a few days following his birth. P1 did not expect anything bad as she could not see signs of any anomaly on her son. When the child had a seizure around the age of 18 months, the doctor then diagnosed him with hydrocephalus, which only added to P1’s anxiety and sadness. The name of this condition was so alien to P1 that she did not know how to take care of the child. She claimed that the str uggle between denying his son’s condition and accepting the reality was long and disquieting
“Well, how should I describe it… I was sick.. hysterical. As a mother, I don’t have high expectations, don’t expect him to be like other kids. Like… at this age he should be able to do this. It’s because I know from his history that it would be difficult, so I have to accept whatever the condition is. I have to accept it. Kids with this condition are just like this.” (P1, translated from Indonesian)
Support from her husband, family, and social environment eased P1’s struggle in accepting her son’s condition.  Her  other  children  still  showed  affection  for  the  youngest.  P1  also  perceived  no condescending  or  disrespectful  attitudes  from  people  around  her  family.  Instead,  people  gave  her support. P1 also reported that the doctor who treated his son often consoled her in every appointment. Additionally, Wisma Kasih Bunda had become a place where P1 could see and share experience with parents  dealing  with  similar  situations.  This  community  which  allowed  exchange  of  experience  and encouragement  between  parents  was  deemed  crucial  by  P1  in  her  journey  to  accept  the  reality. According to her, seeing other children with the same condition as his son and witnessing the effort of their  parents  were  the  thing  that  eventually  encourage  her  to  rear  his  son  sincerely  and compassionately.
“Well, with support from the family… they encourage me, support me… so I’m encouraged for F. People around here also support me, make me stronger. The doctor is also good and encouraging. When I frequently cried, the doctor scolded me, ‘Don’t cry! You have to b e strong! If you cry, nobody will help, they will only feel pity for you’.” (P1, translated from Indonesian)
In the second case, the birth and development of P2’s youngest child seemed normal. However, a medical examination at six-year-old indicated a hydrocephalus. This was nothing she would ever imagine. Her spontaneous reaction to this diagnosis was profound sadness and anxiety.
“Well,  as  parents,  we  were  sad.  Why  does  my  kid  have  this  disease…” (P2,  translated  from Indonesian)
As time passed by, P2 developed an understanding that nothing could change the condition and that her son was a “blessing” from God. It helped her accept her child’s condition. P2 reported that her husband struggled  more  with  accepting  the  reality  because  he  felt  more  pressure  as  the  head  of  the  family. However, she claimed that her acceptance of the child’s condition had made her husband to also slowly accept the reality.
“Nobody wants to have R’s disease. No parents want that for their kids. It is what God has given us. We should just live with it. Who would want to have a kid like R.” (P2, translated from Indonesian)

## Limited Knowledge about Hydrocephalus
Prior to their children’s diagnosis, both participants had no knowledge about hydrocephalus. For them, the term was alien and they heard it for the first time from the doctors examining their children. Initially, they only understood that the visible signs in their sons were called hydrocephalus, but they had no further comprehension beyond this. They slowly learned more about the condition from the doctors and other  medical  staff.  At  the  time  of  the  interviews,  both  participants  understood  hydrocephalus  as excessive build up of CSF causing  enlargement of the  head.   P2 added that it was caused by a virus transmitted from an animal, although she could not explain neither the exact animal nor how the disease was transmitted. Additionally, P2 also believed that faux vaccine could also cause hydrocephalus. P1 understood that children with hydrocephalus needed different caring because it could not be treated with medication only, but it also required therapy and surgery. P1 also knew that children with this condition usually did not live long.
This limited knowledge led both participants to blindly follow what doctors or other medical staff had decided for them. For instance, when the doctor recommended a therapy or surgery, P1 just complied. At the sixth surgery, she was having a doubt to give consent because the success rate was only 50%. Nonetheless, she eventually followed the recommended procedure. After this surgery, her son started having a seizure, accompanied with an abnormal posturing. She admitted having no idea about what to do when such seizures happened. She could only pet and whisper to her child, trying to calm him down although without success. When she asked the doctor about this, she was told that the seizure could only be  treated  at  hospitals.  The  doctor also  told  her  that  the  abscess  in  the  middle  of  her  child’s  head rendered surgery very difficult to do.
“ But in such conditions [seizure] , as a parent, who would have the heart to just let it happen? I keep asking for first aid [for that situation] because [the seizure] should be stop. Like a medication, it can calm him down.” (P1, translated from Indonesian)
Sometimes  P1  had  trouble  understanding  the  pain  that  F  felt  because  he  could  not  speak  yet. Consequently, she did not know what to do. She could only rub and hold him, while trying to speak with him. Additionally, P1 also claimed that she did not have the time to rest because most of her time was used to take care of F. When F was asleep, P1 used the time to do chores. Even during the night, it was not uncommon that P1 got awakened by her son’s cry of pain. P1 chose to spend her spare time to do some chores or run some errands in order not to dwell in sadness about the child’s condition.
“Sometimes it’s like.. why doesn’t he stop [crying]… where does it hurt… I get so confused. [I] sleep for a while… like five minutes… [he] started screaming… screaming and crying.” (P1, translated from Indonesian)
Meanwhile, P2 obtained information prior to the shunt procedure that a CT scan would be conducted first to examine the state of the CSF. If it was excessive and started pushing the brain, recovery would become impossible. P2 also understood that surgical procedures did not guarantee that the enlarged head would return to normal size and that the shunt could be needed indefinitely. She knew that if her child vomited or had a fever,  the shunt should be examined and might need replacement. From the hydrocephalus  support  group  that  she  followed,  P2  also  understood  that  many  children  with  this condition died at a young age.
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
Participation  in  a  hydrocephalus  support  group  through  Wisma  Kasih  Bunda  had  helped  both participant learn more about the  condition and its treatment (e.g.,  what to do when the  child has a seizure).

## Low Socioeconomic Status as a Barrier in Caregiving
Taking care of a child who needed constant and full attention had forced P1 to quit her job at a factory. Moments following this lost of income source was deemed as the most difficult time in her journey as a caregiver. Her husband’s income alone was not sufficient to meet the family’s needs. Their other two children still needed money for their school, while treatment for their child who had hydrocephalus took most of the family’s income. Necessities such as diapers, milk, and medications were not covered by BPJS (i.e., the national health insurance). Therefore, P1 decided to sell food at a hospital when she went there for her son’s appointment. P1 also had to sell her piece of land to pay for F’s treatment. She thought that meeting her son’s needs was the most important thing, so she could support his recovery.
“It felt so hard after I resigned. I couldn’t.. Sometimes I don’t think much, just want to know the result [of  the  treatment]  (with  a  trembling  voice) .  I  even  sold  my  land,  everything (shedding tears) .” (P1, translated from Indonesian)
Financial limitations rendered it difficult for P1 to provide for her children and it often made her sad and ashamed. Her first child decided to get a job after finishing high school. In order to make some money, P1 tried to sell food, but it was not very successful as she often got distracted to take care of her child who had hydrocephalus. As a mother, she still wanted to give special care for this child.
In the case of P2, she used BPJS to pay for the medical treatment of her child. However, this insurance could  not  fully  cover  all  the  required  treatments, while  the  insurance  premium itself  had  become a burden. Hence, P2 asked for a little help from her first child who already had a job. For some time, with this  arrangement,  brain  vitamins  could  be  routinely  provided  for  the  childe  with  hydrocephalus. However, when the price of the vitamins started to soar, P2 began to give them in a smaller dosage. She claimed that it did not make any difference inasmuch as she had not seen any significant changes in her child when given the recommended dosage.
“When [we] need to buy anything, or get examined for anything, [we] have to pay for it ourselves. So,  his  father  pays  for  everything.  Honestly, [I] object  the  increase  in  BPJS  premiums.” (P2, translated from Indonesian)
Despite the financial struggle, both participants refused to fundraise or beg for money to people like how some of their neighbors were doing. The two participants reported that they had received help from Wisma Kasih Bunda. They also received any aids provided by the local government. They relied on BPJS although the premiums were also perceived as a financial burden.
“So, sorry to say, like begging for money. I couldn’t do it. His older sibling also said, ‘Don’t [beg for money]. If [someone] wants to help, it’s okay. But if F [becomes a beggar], don’t.’ So, I don’t like it if  F  has  to  be  included  in  a  fundraising.  I  feel  like  I  can  still [provide], no  matter  how.” (P1, translated from Indonesian)
“[Someone] said that my child [should] join in a fundraising.. [he will] be invited to here and there to get a donator. But, thank God, there is [Wisma Kasih] Bunda. [We] get some [money] without
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
having to beg to people. It’s better to let the professionals take care of it.” (P2, translated from Indonesian)
P1 also wanted to find another doctor from another hospital who were more capable to treat her son. Aside from the minimal improvement in her son’s condition, she also felt that their doctor did not fully appreciate F’s condition. This resulted  in inconsistent  treatment  and  F  being  a  training  material  for interns. However, P1’s plan to consult another doctor was hampered by financial constraints. BPJS that paid for her son’s treatment got to decide which hospital they could go to and P1 realized that she could not demand better treatments for her son.

## Alternative Medicine
The strong hope for their children had driven the two participants to opt for alternative treatments. For some time, P1 brought her son to a masseur, but this attempt was eventually terminated due to absence of improvement. From this experience, P1 had higher efficacy on medical treatments.
“The case of my child has to be treated medically, because it has something to do with the brain. So, it is what it is. As a mother, I can only do the best for F.” (P1, translated from Indonesian)
P2 had also resorted to alternative medicine, instead of fully relying on medical treatments. She took this step owing to her neighbor’s recommendation and also to advice from a midwife. The alternative treatments  she  gave  to  her  child  were  massage  and  herbal  medicine.  Following  several  alternative treatments  with  no  success,  P2  eventually  told  her  husband  that  R  needed  a  surgery.  However,  her husband insisted on continuing the alternative treatments. Although P2 disagreed, she complied with her husband’s decision. One time after an alternative treatment, they fel t that they had been tricked into spending so much money. It led them to consult with a religious figure who eventually advised them to choose medical treatments. This encouraged them to opt for a surgery for their child
Following the surgery, the doctor also prescribed brain vitamins for P2’s child. From several follow -up examination, the doctor then said that R had showed good improvements, although he still could not walk. Because of this, P2 and her husbands returned to alternative treatments (i.e., massage and herbal medicines).
“Well, if we go to an alternative [treatment], he gets massage so that his muscles are relaxed, not stiff. Massage also makes his blood circulation better, so there will be faster improvements … Yes… if we go to medical [treatments], he’ll get a therapy. Like now, he is actually scheduled for therapy, but  at  times  like  times,  going  to  the  hospital  is…  Corona.  If [we  go] to  the  hospital, [we’ll  be] suspected  as  a  Corona  case  (with  an  increasing  t one)…  So,  in  the  meantime,  I  give  him  herbal [medication]. Thank  God, [someone] told  me  to  massage  him,  drink  him  coconut  water.” (P2, translated from Indonesian)

## Emotional Dynamics on Mothers as Caregivers
P1 quitted her job in order to fully take care of his child who had hydrocephalus. As a biological mother, she quietly hoped that her son could recover completely. Because of this hope, she was willing to become a full-time caregiver. She thought that no one else could fulfill this this role as caring for her son required a lot of work and time. However, more than anything, she saw this as a form of her compassion towards the child. Due to her limited knowledge and skills, she was also haunted by anxiety and fear of doing
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
something wrong when providing care for her youngest son. She constantly questioned herself whether she  had  done  things  correctly  and  what  if  something  unexpected  happened.  Also,  she  was  always shadowed by the doctor’s worst scenario for he r child. Her fear of losing her son had encourage her to take a great care of him.
“Well, no one can predict life and death… if he falls sick during the night, nobody will know. Only three of us live together: me, the father, and this child. Seeing him su ffer every day… like getting choked here (pointing at her neck), I am like, ‘God, please not now (trembling voice). I still want to take care [of him], I still love [him]…’ (crying). I am afraid of that. It’s like I am not yet ready if he’s gone.” (P1, translated from Indonesian)
P1 felt strong because of her faith in God and she felt grateful that God let her become the caregiver for her son. She realized that realistically she could not hope for total recovery, but she still hoped that her son would be able to see and walk. If he could do this, he would be able to live more independently and this would lighten her work as a mother. P1 also wondered who would take care of her son if she were to die. Therefore, she still strongly hoped that God would heal his child.
“Well, doctors are also human. I still have God. If God will, there is still hope. I am hoping for a miracle.” (P1, translated from Indonesian)
Meanwhile, P2 was aware of some cases where children with hydrocephalus could not undergo surgical procedures. That is why she felt grateful that R’s condition was operable. However, on the other hand, she  was  still  anxious  that  the  surgery  would  be  unsucc essful.  Fortunately,  her  son’s  surgery  went successfully. The doctor and she saw promising improvements in R. This had made P2 more compliant with medical procedures. Although her son could not walk yet, she was still grateful for his development.
“When I saw him [after the surgery], [he was] asleep. His head was still big like a helmet. If I see him now, comparing to during that time, thank God, he is already… almost 80% cured. Well, as a parent, I was afraid. We can only try. But, when I compare to other kids with the same conditions, I am grateful for my son’s condition. His IQ is great. The only thing missing is his ability to walk.” (P2, translated from Indonesian)

## Life Changes and Coping Strategies
The birth of F as a child with hydrocephalus had brought some changes in the relation between P1’s family and her husband’s family. Prior to the birth of F, the two families were closed and frequently in contact. However, at the time of the interview, P1 saw that her in-law family had distanced themselves, avoided visits, and acting indifferent, especially towards  F. They no  longer asked for updates on F’s condition or offered any help. This made P1 feel sad and miserable, questioning why her innocent son had to get treated poorly by their family.
“Our extended families that… hmmm how should I put this .. (crying with a trembling voice). It’s like they don’t empathize with us. Maybe they think ‘it’s just a disease’. Maybe because they don’t know, don’t understand how hydrocephalus is like, what he needs, how the treatments are. So… because of that… sometimes my heart hurts. But, what can I do? It’s also a test for me. This comes from our own families. (Crying). They just don’t seem to care.” (P1, translated from Indonesian)
P1 admitted that many thing had changed after F came to her life. At first, she could only cry as she did not know what to do for her children. However, by the time of the interview, she knew what she should
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
do. She had also learnt to be grateful for what Gog had given her and believed that God would always give her a way.
“I am learning from my life now. God give me a special kid, F.. In short, I am still grateful and patient. I sincerely accept what God have given me. As God rule, God will also ease our way. By taking lessons from this life, I grow more thankful that God still love me and my family.” (P1, translated from Indonesian)
A different experience was reported by P2. She said that R, her son was often mocked by other children in the neighborhood for his disability. This led P2 to limit her son interaction with these children. Other than that, she claimed not to find any significant hinderance while providing care for her child.
“Nothing special, no meaningful difficulties.” (P2, translated from Indonesian)
Furthermore, both participants did not hesitate to help others. P1 believed that all her needs so far were fulfilled because she often lent a hand for other people. For instance, when F had to be admitted to the hospital, P1 tried to always help other patients in need, although she could not provide financial aids for them. Likewise, P2 often shared her experience of rearing R with other parents who also had children with hydrocephalus.

## D I S C U S S I O N
This study aimed to describe the psychological experience of mothers as main caregivers of children with hydrocephalus who came from a low socioeconomic status, starting from the moment where they learnt about the diagnosis until their strategies in coping with life changes. In relation to the children’s diagnosis, medical examination that declares a serious anomaly in a conceived baby was often perceived as  a  verdict.  Participants  in  this  study  reported  difficulties  understanding  the  condition  and  why  it happened  to  them,  accompanied  with  hardly  describable  negative  emotions.  Consequently,  P1  even considered  abortion.  Indeed,  diagnoses  of  anomaly  in  a  baby  is  known  to  have  caused  unstable emotional states in pregnant mothers throughout the pregnancy or in some periods during pregnancy (Titapant & Chuenwattana, 2015). They are also more likely to seek for and appreciate supports from their spouse or close relatives (Langer & Ringler, 1989). Such spousal support was reported by P1 as a factor that encouraged her to continue her pregnancy.
In  addition,  P1’s  decision  to  keep  the  baby  was  also  influence  by  moral  and  religious  values.  Some parents were found to choose continuing pregnancy because of a belief that abortion is not aligned with their moral values. (Chaplin et al., 2005). Religious belief also prevents families from viewing disability in a child as a punishment, so it facilitates cognitive and emotional processing (Kandel & Merrick, 2007). For instance, in the case of P2, she even believed that her pregnancy was a gift from God that she should accept.  Moreover,  maternal  role  attainment  (i.e.,  the  development  of  maternal  competencies  during pregnancy) also play a role in the decision to continue one’s pregnancy (Hart & McMahon, 2006). In this process, expecting mothers will develop an emotional tie with their baby which will continue well after the labor. This emotional tie was reported by P2 as a factor that encouraged her to convince her husband to accepted the unplanned pregnancy.
Following  the  dynamics  during  the  pregnancy,  both  participants  had  to  face  the  reality  that  their children had hydrocephalus. Such diagnoses of congenital abnormality or chronic diseases in children are indeed difficult pills to swallow (Gürol et al., 2015). This was reflected in both participants’ tireless
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
hope for their sons’ full recovery. A similar expectancy was documented in a previous study by Nelson (2002). Additionally, various emotional reactions are also frequently reported by parents of children with special needs, including sadness, anger, guilt, and denial (Amelasasih, 2018). In particular, parents of children with hydrocephalus were found to experience shock, sadness, and confusion regarding the appropriate treatment for their children  (Maharani & Margaretha, 2014). This emotional turbulence was also experience by both participants in this study. However, the two could eventually reach resilient and accept thei r children’s condition. Such acceptance is said to be the first step in the healing process (Larson, 1998).
Kandel and Merrick (2007) explain that family acceptance of a child’s abnormality starts from taking care of oneself, followed by the development of competence in tending to the special needs of their child. This  competence  is  developed  through  consultation  with  professionals  and  eventually  leads  to acceptance of the child’s condition. This process was well -illustrated by the case of P1 in which she dealt with her emotional state first as it affected her ability to take care of her son who had hydrocephalus. After that, she gained support from her nuclear family, the social milieu, support group (i.e., Wisma Kasih Bunda), and health professionals until she was finally at peace with the reality of her son’s condition and started complying with the recommended treatment regimen. On the other hand, in the case of P2, her process of acceptance was guided more by her religious belief
Furthermore, Oliveria and associates (2010) state that caregivers of children with hydrocephalus need to  have  knowledge  about  this  condition,  including  its  definition,  causal  factors,  and  treatments. Knowledge on the diagnosis and treatment of hydrocephalus is crucial for parents in order to provide appropriate and optimal care for their children (Olabisi et al., 2018). Caregivers also need to understand shunt procedures, including signs of infection and malfunctions (Kirk et al., 1992). In this study, the two participants  had  obtained  at  least  the  knowledge  about  the  definition,  causes,  sequalae,  and  initial treatment of hydrocephalus from medical staff and a support group. In addition, P2 also understand the consequences of shunt malfunctions.
Family’s lack of knowledge can cause a sense of uncertainty, worry, and perceived inability to cope with the situation at hand (Gürol et al., 2015). In contrast, provision of information by heath workers can reduce family’s sense of helplessness. In the case of P1, she tried to find more information from medical staff after witnessing dystonia in her child and not knowing what to do. Although she felt the information provided  by  the  health  professional  was  insufficient,  she  eventually  gathered  further  details  when joining a support group in Wisma Kasih Buda.
Admittedly, treatments for children with hydrocephalus are costly. P1 and P2 made use of the national health insurance and financial aids from Wisma Kasih Bunda to fulfill this need. However, coming from a  low  socioeconomic  status,  they  were  still  struggling  to  pay  for  some  prescriptions  that  were  not covered by the insurance, while the premium of the insurance itself was perceived as additional financial burden. This finding is similar to a report from a study in Canada where the national healthcare system do not cover some types of medical treatments (Kulkarni et al., 2008). This can prevent families with low income from accessing the needed medical intervention.
Nonetheless, regardless of the financial struggle, both participants in this study did not cease to seek treatments  for  their  children.  The  two,  however,  took  different  routes.  P1  firmly  decided  to  opt  for medical treatments despite having to sell her assets and sell food. This decision was driven by her fear of  losing her son. Indeed, child death is deemed as “the worst lost” for  parents and associated with various physical, psychological, emotional, social, and existential suffering (Dutta et al., 2019).
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
On the other hand, P2 chose to complement medical treatment with alternative medicine for her child with  hydrocephalus.  this  decision  was  influenced  by  recommendation  from  a  midwife  and  her neighbors. P2 reported that most people around her believed in and preferred alternative medicine. Parent’s choice of treatment for their children has been known to be based on belief, customs, resources, and reference (Oliveira et al., 2010). Unfortunately, reference given to families is not always in line with medical treatments.
Further, mothers tend to make a child with disability the center of their life, i.e., their utmost priority (Nelson,  2002). In  caring  for  their  children,  although  they  can  unconditionally  accept  the  children’s condition, mothers are less likely to give up hope about their children’s development (Larson, 1998). For  example,  P1  chose  to  quit  her  job  and  dedicated  her  time  to  take  care  of  her  son  who  had hydrocephalus because she still believed that he could be fully cured. Likewise, P2 kept trying to provide treatments for her child, including alternative medicine, although she acknowledges that it costed her much time, money, and effort without significant results.
Moreover, Coffey (2006) stated that worry is a real part of the daily life for parents of children with chronic diseases. This was also indicated in both research participants. Although P2 felt grateful for her child’s positive improvement following the surgery, she was still worried that her child’s health would worsen. In the case of P1, she was anxious of her child’s future when she was no longer able to take care of him. Hence, although the doctor often reminded her of the worst scenario, she still hoped that her child could show improvements and grow more independence to take care of himself. Regardless, P1 felt happy that she could rear her son until the age of five years. This struggle, termed by Larson (1998) as “embracing the paradox”, was found among mothers of children with disability. In this phenomena, mothers hold onto a weak hope for t heir children’s recovery, while is still worried that the bad things which the doctor has told them are true
On  top  of  the  emotional  struggles,  participants  also  reported  other  difficulties  in  caring  for  their children. First, P1 felt the lack of support from her in- law family so that she felt the need to show “a strong  mother”  façade  who  are  capable  of  rearing  her  child  w ith  hydrocephalus  independently. However, it made her feel disappointed and stressed out. In line with this, Nelson (2002) found that lack of familial support is the source of stress and emotional pain. Nonetheless, P1 used the situation as a drive to take a great care of her son. She would not let her son know about her sadness because she realized that her emotion could affe ct her son’s health
Another issue faced by P1 was providing first aid during seizure for her son. P1 could only offer comfort because the son could not communicate verbally yet. Because of this, P1 found it difficult to manage her time,  including  to  do  da ily  chores  and  take  a  rest.  Indeed,  children’s  increasing  need  for  care  can interfere with parent’s daily activities and future plans (Gürol et al., 2015).
However, P2 did not find difficulties managing her time because she received help from one of her older children to take care of R. Instead, she struggled with bullying of her child from other children in the neighborhood. It annoyed her that she restricted her son from interacting with these children.
Dealing with heavy emotional struggles, participants in this study developed cognitive-based religious coping. This  coping  strategy  involves  the  development  of  gratitude  for  the  good  things  in one’s  life, although  these  might  not  be  readily  obvious.  This  was  well-illustrated  in  the  experience  of  P1  who believed  that  what  she  went  through  was  a  mani festation  of  God’s  will.  By  maintaining  a  sense  of
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
gratitude, she could deal with issues in her life. Additionally, participants’ experience also made them more willing to lend a hand for others. P1 reported that she was often motivated to help other mothers to  tak  care  of  ill  children.  Likewise,  P2  felt  happy  when  she  could  give  recommendation  to  other caregivers of children with hydrocephalus based on her own experience. Furthermore, poverty was not perceived  as a hindrance in expressing compassion for their children who had special needs.
Finally,  this  study  is  certainly  not  without  limitations.  Particularly,  this  study  only  involved  two participants who shared some similarities. For instance, both participants were affiliated with the same foundation and it was their youngest children who had hydrocephalus. These similarities mean that the findings in this study might not represent mothers who have different characteristic. Additionally, data was  collected  cross-sectionally,  so  the  dynamics  of  th e  mothers’  experience in  providing  care  for children with hydrocephalus through different times could be documented in details. Lastly, there are also  some  unexplored  aspects  that  might  be  important,  including  experience  of  burnout  and  how mothers deal with it, and how unpleasant treatment from other people (e.g., bullying) can affect children with hydrocephalus.

## C O N C L U S I O N S
Having a child with hydrocephalus under a low socioeconomic status is a complex journey for a mother. Great struggles were experienced by both participants and their respective husband to deal with and accept  reality.  This  experience  results  in  various  emotional  struggles,  not  only  personally  but  also communally.  Personally,  the  participants  felt  a  covered  and  hard  to  describe  mixture  of  sad,  angry, disappointed, and guilty about their children’s condition. Communally, the experienced struggles were related to their socioeconomic status, husbands and other members of the family, and even neighbors. Shame of having children with visible disability added to this struggles, especially when their children were bullied for their appearance. Emotional and social support from people with similar experience was deemed important by participants. They also felt encouraged by religious values.
Only few studies have linked the psychological experience of caregivers with their low socioeconomic status. This study attempted to address this, although with some limitations. Limitations of this study can be improved by a longitudinal study investigating the adaptation process of caregivers and how it can  affect  their  psychological  state.  Some  other  aspects  also  need  further  exploration,  including experience of  burnout and related coping strategies, and the  consequences of  unpleasant treatment from other people on children with hydrocephalus. Future studies might also consider investigating medical treatments required by underprivileged families and their implication of the national health insurance policy.

## INSAN
Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental http://e-journal.unair.ac.id/index.php/JPKM p-ISSN 2528-0104 | e-ISSN 2528-5181

## Ibu sebagai Pemberi Asuh Anak dengan Hidrosefalus: Pergumulan dalam Kemiskinan dan Kasih Sayang
Hidrosefalus secara luas telah dikenal sebagai gangguan yang berkaitan dengan fisiologi cairan otak ( cerebrospinal fluid ) yang berakibat pada ekspansi yang abnormal dari ventrikel serebral (Kahle dkk., 2016). Menurut International Hydrocephalus Working Group (dalam Tully & Dobyns, 2014), kondisi ini bersifat progresif, meskipun tidak selalu berlangsung cepat, dan menyebabkan gejala-gejala klinis atau membutuhkan intervensi bedah. Prevalensinya bervariasi bergantung pada definisi yang digunakan dan populasi yang diteliti, mulai dari 1 hingga 32 kasus per 10.000 kelahiran (Tully & Dobyns, 2014) hingga satu  kasus  per  1.000  kelahiran  (Kahle  dkk.,  2016).  Negara-negara  yang  sedang  berkembang menunjukkan  tingkat  prevalensi  yang  lebih  tinggi.  Misalnya,  lebih  dari  200.000  kasus  hidrosefalus dilaporkan di Afrika sub-Sahara yang utamanya diakibatkan oleh infeksi neonatal. Di Indonesia sendiri, Kementerian Kesehatan melaporkan 14.216 hingga 18.955 kasus hidrosefalus kongenital pada tahun 2013 (Ellya, 2016).
Pada bidang bedah saraf, hidrosefalus merupakan salah satu masalah yang sering ditemui (Apriyanto dkk.,  2016).  Umumnya,  kondisi  ini memerlukan  prosedur  bedah  untuk  pemasangan shunt (saluran) yang digunakan untuk mencegah penumpukan cairan otak. Penanganan ini disarankan sejak dini karena sifat progresif dari hidrosefalus yang dapat menimbulkan morbiditas (misalnya kognitif yang buruk) dan mortalitas yang tinggi (Erickson dkk., 2001).
Kerusakan kortikal dan sub-kortikal yang menyebar ( diffuse) menjadi karakteristik hidrosefalus dan gangguan  ini  berdampak  pada  perkembangan  anak  sepanjang  rentang  kehidupannya.  Meskipun kemajuan medis telah berhasil menurunkan insiden retardasi kognitif yang berat, anak yang menderita hidrosefalus tetap  menanggung  konsekuensi  yang  serius  (seperti  penurunan  kapasitas  intelektual, defisit motorik, dan kesulitan perilaku) sehingga kondisi ini memengaruhi kualitas hidup mereka hingga masa  dewasa  (Rahmayani  dkk.,  2017).  Kemungkinan  adanya  komplikasi  yang  diakibatkan  oleh prosedur shunt , seperti kecacatan mental dan fisik atau infeksi serius juga ikut menjadi tantangan bagi anak dengan kondisi ini (Tully & Dobyns, 2014).
Status  sosial  ekonomi  (SSE)  yang  rendah  disebut  sebagai  faktor  risiko  yang  signifikan  terhadap perkembangan hidrosefalus kongenital (Kalyvas dkk., 2016). Akan tetapi, kondisi hidrosefalus sendiri juga dapat menimbulkan beban finansial yang berat bagi orang tua atau pemberi asuh. Hal ini karena hidrosefalus  memerlukan  perawatan  jangka  panjang  dan  pengobatan  yang  tidak  murah  (Vijesh  & Sukumaran, 2007). Masalah finansial ini juga dilaporkan menjadi salah satu pemicu stres pada ibu dari anak dengan hidrosefalus (Maharani & Margaretha, 2014).
Lebih lanjut, mengasuh anak dengan hidrosefalus memang memiliki dampak secara mental. Kesulitan dalam berinteraksi dan berkomunikasi dengan penderita hidrosefalus menyebabkan orang tua rentan mengalami  stres  dan  depresi  yang  cukup  berat  (Kulkarni,  2007).  Gangguan  psikologis  ini  pada gilirannya akan berdampak buruk pada kesehatan fisik orang tua atau pemberi asuh. Perasaan takut ditolak oleh kerabat dan tetangga juga memengaruhi kehidupan sosial orang tua (Vijesh & Sukumaran, 2007). Ejekan orang terhadap kecacatan yang dialami anak menjadi hal yang menekan perasaan orang tua  dan  pada  akhirnya  bisa  memengaruhi  pengasuhan  mereka  terhadap  anak  tersebut  (Wirdhana, 2017).
Secara lebih spesifik, ibu cenderung bertindak sebagai pemberi asuh utama yang lebih banyak merawat dan  mendampingi  anak  dengan  hidrosefalus  (Kulkarni,  2007;  Vieira  &  Miranda,  2014).  Mayoritas pemberi asuh utama dilaporkan mengalami masalah sosial dan gangguan kesehatan fisik (Gürol dkk., 2015). Selain itu, masalah emosional lebih sering dikeluhkan dibanding masalah  finansial. Meskipun demikian, seperti yang disinggung sebelumnya, masalah finansial merupakan salah satu pemicu stres yang dialami ibu dari anak dengan hidrosefalus, selain kondisi fisik anak dan persepsi pandangan orang lain terhadap anak mereka (Maharani & Margaretha, 2014).
Berdasarkan latar belakang di atas, penelitian ini berfokus menggali pengalaman psikologis (subyektif) ibu dari SSE rendah sebagai pemberi asuh utama anak dengan hidrosefalus, khususnya terkait dengan pengalaman mereka menerima diagnosis hidrosefalus untuk anak mereka, pemahaman mereka tentang kondisi  tersebut,  kesulitan  dan  tantangan  yang  dihadapi  selama  merawat  dan  mendampingi  anak mereka,  serta  cara  mereka  menghadapinya  (strategi  koping).  Gambaran  pengalaman  psikologis  ini penting untuk merancang pelayanan bagi kelompok pemberi asuh ini, apalagi penelitian sejenis masih belum banyak dilakukan.

## M E T O D E

## Desain Penelitian
Penelitian  ini  menggunakan  metode  penelitian  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi.  Willig (2008) menjelaskan bahwa fenomenologi tertarik pada dunia seperti yang dialami oleh individu dalam konteks tertentu dan pada waktu tertentu, bukan pada pernyataan abstrak tentang sifat dunia secara umum. Dengan kata lain, dunia pengalaman ibu sebagai pemberi asuh bagi anak dengan hidrosefalus serta kehidupan mereka dalam kondisi SSE rendah menjadi fenomena utama dalam studi ini.

## Partisipan
Partisipan penelitian adalah  dua  ibu kandung  dari SSE rendah  yang berperan sebagai pemberi asuh utama bagi anak dengan hidrosefalus yang pernah menjalani operasi. Kedua partisipan direkrut dari sebuah yayasan sosial Wisma Kasih Bunda di Semarang, yang memberikan bantuan dan layanan bagi keluarga tidak mampu yang memiliki anak dengan hidrosefalus. Partisipan 1 (P1) merupakan seorang ibu  rumah  tangga  (45  tahun),  bersuami    buruh  sapu  jalan  dan  dengan  tiga  orang  anak.  Mereka berdomisili di Semarang. Putri pertama (22 tahun) mereka saat ini bekerja. Anak kedua laki-laki berusia 17 tahun dan masih menempuh Sekolah Menengah Kejuruan. Anak ketiga (F) adalah laki-laki berusia 5 tahun yang telah didiagnosis hidrosefalus sejak berumur 18 bulan.
Partisipan 2 (P2) merupakan ibu rumah tangga (50 tahun), berdomisili di Purwodadi, memiliki empat anak kandung dan satu anak tiri. Saat ini, suaminya bekerja sebagai buruh tambang emas di Kalimantan bersama anak ketiga mereka. Anak pertama saat ini bekerja sebagai asisten rumah tangga, sedangkan anak kedua sebagai ibu rumah tangga. Ketiga anaknya tersebut sudah menikah. Anak yang paling kecil (R), berusia 8 tahun dan didiagnosis hidrosefalus sejak berumur 6 bulan.

## Strategi Pengumpulan Data
Wawancara  mendalam  dilakukan  sebanyak  empat  kali  dengan  P1  dan  tiga  kali  dengan  P2.  Masing- masing partisipan diberi kebebasan untuk mengisahkan apa yang ingin mereka sampaikan atas dasar pertanyaan  terbuka  yang  diajukan  kepada  mereka.  Peneliti  tidak  melakukan  intervensi  selama wawancara,  tetapi  lebih  memberikan  keleluasaan  bagi  partisipan  untuk  bercerita.  Pada  wawancara kedua,  peneliti  mengajukan  pertanyaan  terstruktur  dengan  tujuan  untuk  mengklarifikasi  data  pada
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
wawancara pertama. Proses klarifikasi ini berulang untuk setiap wawancara yang dilakukan dengan tujuan untuk menguji akurasi dan saturasi data.

## Analisis Data
Data  dianalisis  menggunakan  analisis  tematik.  Hasil  wawancara  pertama-tama  diubah  menjadi transkrip verbatim. Pemaknaan psikologis kemudian diidentifikasi dari transkrip ini dan dikategorikan menjadi beberapa kesatuan makna.

## H A S I L   P E N E L I T I A N

## Pengalaman Emosional Selama Kehamilan
Kedua partisipan sudah mengalami pergumulan emosional ketika mereka mengandung, walau dengan kondisi  yang  berbeda-beda.  P1  menyadari  adanya  kelainan  pada  kepala  janinnya  pada  usia  6  bulan berdasarkan  hasil  pemeriksaan  medis.  Keadaan  ini  diterima  dengan  kecemasan,  kesedihan,  serta kemarahan. Dia membayangkan hal-hal buruk yang akan terjadi pada bayinya dan dia mulai terbebani oleh  rasa  malu  bahkan  sebelum  kelahiran  anak.  Dalam  kondisi  tersebut,  terlintas  dalam  pikiran  P1 untuk mengakhiri kehamilannya.
“ Memang dari pertama begitu saya divonis sama Pak H (dokter) bilang ada kelainan di kepala, saya takut kalo anak ini gak punya kepala gitu ya, anak cacat, pokoknya kan saya kan di rumah sempat marah- marah ngamuk. Pokoknya saya wis …. pokoknya saya ada usaha mau niat jeleknya sama ini (sorotan mata mengarah ke anak). ” (P1)
Suami  P1 memberi  semangat  untuk  tidak  berlarut  dalam  kesedihan dan menerima  apa  pun  kondisi jabang bayi. Bagi suami, kondisi apa pun yang dialami keluarga adalah seizin Tuhan yang Maha Kuasa. P1 menuturkan bahwa menurut suaminya, diagnosis dokter bisa saja salah, tetapi yang lebih penting bagi  P1    adalah  dorongan  untuk  merenungkan  kembali  niat  buruk  semula  untuk  menggugurkan kandungannya.  P1  lantas  menyadari  bahwa  dia  hanya  memikirkan  dirinya  sendiri,  tanpa mempertimbangkan  perasaan  keluarganya.  Rasa  takut  akan  dosa  ikut  menguatkan  dirinya  untuk membatalkan niatnya itu.
“ Sebelumnya udah  kayak  gak  mau terima lah.. apa lagi dokter udah  bilang gitu.. gak secerdas kayak  kakaknya,  tumbuh  kembanganya ndak seperti  anak  normal  lainnya..  gitu..  terus  yaa.. setelah suami jadi penguat saya ya.. suami saya aja mau menerima kenapa saya kok egois banget kayaknya.. ini titipan ya.. harusnya saya nerima . “ (P1)
Sementara itu, P2 dan suaminya sebenarnya sudah tidak ingin menambah anak lagi. Oleh karena itu, mereka memutuskan untuk mengikuti program Keluarga Berencana (KB). Namun, justru ketika mereka ke puskesmas untuk mengikuti program KB, pemeriksaan medis menunjukkan bahwa P2 sedang hamil dengan usia kandungan mendekati 6 bulan. P2 menyambut dengan senang kehamilan yang dia anggap sebagai rezeki dari Tuhan. Sebaliknya, suaminya merasa tidak siap karena ini berarti beban tanggungan tambahan dari keadaan ekonomi yang sudah berat, terlebih karena dia sebagai kepala keluarga dan tulang  punggung  keluarga.  P2  berusaha  untuk  meyakinkan  suaminya  agar  menerima  kenyataan  ini sebagai kehendak dan rezeki dari Tuhan.
“ Bapaknya ya marah lah, kemarin tuh marah. Ya gara-gara itu opo .. takut anak-anaknya pada marah, tapi anaknya gak ada yang marah. Namanya… dikasih, masih dikasih rejeki lah gitu. Kan kakaknya udah 17 tahun. Bapak’e juga udah males nyekolahin gitu lah Mbak.” (P2)

## Pergumulan Menerima Realitas Penyakit Anak
Kecemasan P1 mengenai kondisi anaknya berawal dari operasi meningokel yang harus dijalani anak yang masih berusia beberapa hari. Dia sama sekali tidak menduga hal-hal  yang lebih buruk karena dia tidak melihat tanda-tanda ketidakwajaran pada anaknya. Ketika anak mengalami kejang-kejang pada usia sekitar 18 bulan dan kemudian dokter menyatakan bahwa ini adalah hidrosefalus, hal ini hanya menambah  kekhawatiran  dan  kesedihan  yang  dirasakan  oleh  P1.  Nama  penyakit  yang  begitu  asing hanya menimbulkan beban pikiran karena tidak tahu apa yang harus diperbuat untuk merawat anak dengan kondisi tersebut. P1 menyebut bahwa pergumulan antara menolak penyakit yang harus diderita anak dan menerima realitas merupakan pergumulan yang panjang dan menggelisahkan.
“ Yaaa.. pikirannya ya gimana langsung.. sampe ngedrop ya.. wis .. histeris . Jadi Ibu ya gak mau target tinggi-tinggi, gak punya target seperti kayak yang laennya. Usia seperti ini harus udah bisa ini, karena Ibu sudah tahu dengan riwayatnya ini memang susah, jadi ya harus diterima apa pun kondisinya yaa.. Ibu harus nerima.. memang anak-anak seperti ini ya kondisi kayak gini. ” (P1)
Dukungan  yang  diberikan  oleh  suami,  keluarga  dan  lingkungan  meringankan  pergumulan  P1  untuk menerima kondisi anak. Anak-anak yang lain tetap menunjukkan kasih sayang kepada sang adik. Orang- orang  di  sekitar  mereka  juga  tidak  menunjukkan  sikap  yang  P1  nilai  merendahkan  atau  mencela. Sebaliknya, mereka justru memberikan semangat. P1 juga menuturkan bahwa dokter yang menangani anaknya sering membesarkan hatinya setiap kali mereka bertemu. Wisma Kasih Bunda menjadi tempat di mana P1 bisa berjumpa dan berbagi dengan orang tua yang mengalami nasib serupa. Perjumpaan dengan  orang  lain  yang  senasib  sepenanggungan,  di  mana mereka  bisa  saling  “curhat”  dan  saling menguatkan,  memiliki  arti  yang  amat  penting  dalam  proses  untuk  menerima  realitas  bagi  P1.  Dari menyaksikan anak-anak lain yang memiliki kondisi yang sama dengan anaknya serta perjuangan orang tua  mereka,  P1 mengakui bahwa inilah  yang pada akhirnya membuat dia merawat anaknya dengan ikhlas dan kasih sayang.
“ Yaa  dengan..  semangat  dari  keluarga,  ngasih  semangat  Ibu,  ngasih  dukungan  Ibu..  jadi.. bertambah semangat juga untuk F.. dari lingkungan sekitar juga mendukung, jadi Ibu semakin tambah kuat. …..dokter yang bagus kasih semangat. Makanya waktu Ibu sering menangis, ada dokter  yang  marah-marah  juga, ‘ Ibu  jangan  menangis!  Ibu  harus  semangat!  Kalo  Ibu  nangis, orang pun gak akan bisa membantu, hanya bisa melihat hanya kasihan ’.” (P1)
Pada kasus kedua, kelahiran dan perkembangan awal anak P2 tampak normal. Namun, pemeriksaan medis mengindikasikan hidrosefalus pada saat anak berusia 6 bulan. Hal ini tidak pernah terpikirkan oleh P2. Reaksi spontannya atas diagnosis ini adalah kesedihan dan kecemasan yang mendalam.
“ Yaa kitanya, sebagai orang tua ya kitanya ya sedih lah. Kenapa anakku kok bisa punya penyakit gini gitu. ” (P2)
Kesadaran  kemudian  tumbuh  bersamaan  dengan  berjalannya  waktu  bahwa  tidak  ada  yang  bisa mengubah keadaan dan bahwa hadirnya anak adalah “ rezeki ” dari Allah . Hal ini membantu P2 untuk bisa menerima kondisi anaknya. Kesulitan dalam menerima kondisi anak justru lebih dialami oleh suami P2  yang  merasakan  bertambahnya  beban  yang  harus  ia  tanggung  sebagai  kepala  keluarga.  Namun demikian, penerimaan P2 terhadap kondisi anak dilaporkannya membuat suaminya perlahan juga ikut menerima realitas yang ada.
“ Udah penyakit kayak R siapa yang mau, orang tua kan gak ada yang mau kan. Itu kan Allah yang ngasih. Kita kan tinggal jalanin aja. Kan siapa yang mau punya anak kayak R. ” (P2)

## Keterbatasan Pengetahuan tentang Hidrosefalus
Kedua partisipan sebelumnya tidak memiliki pengetahuan dan gambaran apapun tentang hidrosefalus. Bagi mereka, itu merupakan kata asing yang pertama kali mereka dengar dari dokter yang memeriksa anak mereka. Yang mereka pahami awalnya adalah bahwa tanda-tanda yang tampak pada anak mereka dinamai hidrosefalus, tetapi lebih dari itu mereka tidak mengerti. Penjelasan dari dokter dan staf medis menambah  pengetahuan  mereka  sedikit  demi  sedikit  tentang  penyakit  ini.  Keduanya  memahami penyakit  ini  sebagai  kelebihan  cairan  di  otak  yang  kemudian  membuat  kepala  anak  membesar.  P2 menambahkan bahwa penyakit ini disebabkan oleh virus yang ditularkan oleh hewan walau tidak jelas hewan apa dan bagaimana penularannya. Selain itu, P2 juga meyakini bahwa vaksin palsu ikut menjadi faktor penyebab. P1 memahami jika anak dengan hidrosefalus memerlukan perawatan yang berbeda dengan  anak-anak  umumnya  dikarenakan  kondisi  ini tidak  bisa  sembuh  hanya  dengan  obat  saja, melainkan  memerlukan  tindakan  operasi  dan  terapi.  P1  juga  mengetahui  jika  usia  anak  dengan hidrosefalus tidak panjang.
Keterbatasan pengetahuan ini membuat kedua partisipan mengikuti saja apa yang menjadi keputusan dokter atau staf medis lainnya. Begitu pula, ketika dokter menyarankan untuk menempuh operasi dan terapi,  P1  mengikuti  saja  saran  dokter.  Pada  operasi  yang  keenam,  ia  sempat  ragu-ragu  untuk menyetujui  operasi  karena  kemungkinan  berhasilnya  adalah  50  persen,  meskipun  pada  akhirnya  ia tetap  mengikuti  saran  dokter.  Setelah  operasi  yang  keenam  ini,  anak  mengalami  kejang-kejang  otot disertai postur yang tidak normal. P1 mengakui tidak tahu apa yang harus dia perbuat dalam keadaan begitu.  Dia  hanya  bisa  mengelus-elus  dan  berbisik  untuk  menenangkan  anaknya,  walau  tanpa  hasil. Ketika hal ini ditanyakan kepada dokter, dokter menjelaskan bahwa kondisi seperti hanya bisa diatasi di rumah sakit. Dokter juga menjelaskan bahwa abses di tengah kepala anak membuat tindakan operasi sulit dilakukan.
“ Tapi dengan melihat kondisi seperti ini apa ya kita sebagai orang tua tegel mau dibiarin?..... Tetep Ibu  minta  penanganan  pertama  kan  harus  menghentikan.  Kayak  obat  gitu,  kan  dia  baru  bisa tenang. ” (P1)
P1 beberapa kali mengalami kesulitan memahami rasa sakit yang F rasakan karena F belum mampu berbicara. Akibatnya, P1 tidak tahu apa yang harus ia perbuat. Yang bisa ia lakukan hanyalah mengusap- usap beberapa anggota tubuh F, menimang sambil mengajak F berbicara. P1 juga mengakui jika dirinya kekurangan  waktu  untuk  istirahat  karena  sebagian  besar  waktu  digunakan  untuk  menjaga  dan menemani anaknya. Saat anak tertidur adalah saat bagi P1 untuk bekerja. Saat malam pun, tidak jarang P1 terbangun karena anak menangis kesakitan. P1 memilih untuk menggunakan waktu senggangnya untuk bekerja atau mencari kesibukan agar tidak larut dalam kesedihan mengenai kondisi anaknya.
“ Kadang  kayak..  kok  gak  berhenti-berhenti  toh..  yang  sakit  mana..  sampe  bingung  Ibu..  tidur sebentar.. 5 menit, langsung jerit-jerit.. sekarang kan jerit nangis. ” (P1)
Sementara itu, P2 mendapatkan informasi sebelum pemasangan shunt bahwa CT scan terlebih dahulu dilakukan untuk mendeteksi kondisi cairan dalam otak. Bila cairan tersebut sudah berlebihan dan telah mendesak otak, kesembuhan menjadi semakin mustahil. P2 juga memaklumi bahwa tindakan medis operasi bedah otak tidak menjamin kepala yang sudah terlanjur besar bisa kembali mengecil seperti normal. Prosedur shunt bisa saja terpasang seumur hidup anak. Jika anak tersebut mengalami gejala
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
seperti muntah dan demam, diperlukan pemeriksaan terhadap selangnya agar bisa diganti jika memang selang bermasalah. P2 yang bergabung dalam komunitas hidrosefalus pun mengetahui jika banyak dari anak dengan kondisi ini yang meninggal dunia.
Keterlibatan kedua partisipan dalam komunitas hidrosefalus melalui Wisma Kasih Bunda membantu mereka  dalam  mengedukasi  diri  tentang  kondisi  tersebut  dan  cara  perawatannya  (misalnya  dalam contoh di atas, ketika anak mengalami kejang-kejang).

## Status Sosial Ekonomi Rendah sebagai Kendala Perawatan
Perawatan anak yang membutuhkan perhatian penuh membuat P1 terpaksa meninggalkan pekerjaan sebagai karyawan di suatu pabrik. Terputusnya pendapatan ini dianggap sebagai masa tersulit selama merawat  anaknya.  Pendapatan  suami  sebagai  buruh  tidak  memadai  untuk  mencukupi  kebutuhan keluarga.  Kedua anak yang masih  sekolah  memerlukan biaya untuk keperluan mereka sebagai anak sekolah, sementara pengeluaran paling besar adalah untuk anak dengan hidrosefalus . Popok, susu dan obat tidak ditanggung oleh BPJS. Oleh karena itu, P1 memutuskan untuk berjualan di rumah sakit ketika ia mengantar F berobat. P1 juga menjual tanah yang dimilikinya untuk biaya pengobatan. Yang utama baginya hanyalah memenuhi kebutuhan anak agar dapat menunjang kesembuhannya.
“ Ibu  beratnya  mulai  setelah resign itu  kan.  Sampe  itu ndak bisa.  Kadang  Ibu  gak  mikir  yang gimana, pengen tahu hasilnya ini (suara gemetar ). Sampe Ibu lepas jual tanah, apa segala macem (meneteskan air mata ). ” (P1)
Keterbatasan finansial yang mempersulit terpenuhinya kebutuhan anak-anaknya sering membuat P1 merasa sedih dan malu. Anak pertama memutuskan untuk bekerja setelah dia menamatkan sekolah menengahnya.  Untuk  mendapatkan  tambahan  kecil-kecilan,  P1  mencoba  untuk  menjual  makanan, tetapi  kegiatan  ini  tidak  berjalan  lancar  karena  waktu  sering  teralihkan  untuk  perawatan  anaknya. Sebagai ibu, dia ingin tetap memberikan perhatian khusus bagi anaknya yang sakit ini.
Sementara  itu,  P2  memanfaatkan  BPJS  untuk  perawatan  medis  anak.  Akan  tetapi,  BPJS  pun  pada akhirnya  tidak  mampu  mencukupi  kebutuhan  perawatan,  sementara  iurannya  juga  menjadi  beban tersendiri. Oleh karena itu, P2 juga meminta sedikit bantuan dari anak pertamanya yang sudah bekerja. Untuk beberapa waktu, vitamin untuk otak bisa diberikan secara rutin. Namun, ketika harganya mulai naik, P2 mulai mengurangi dosis yang ia berikan. P2 melaporkan bahwa hal ini tidak menimbulkan efek buruk karena ia juga tidak melihat perubahan yang signifikan pada anaknya ketika diberi dosis yang dianjurkan.
“ Pokokmen  ya  mau  beli  apa,  mau  periksa  apa,  ya  bayar  sendiri.  Jadinya  ya  rejekine  bapaknya sendiri yang ngurusin. Jujur aja sebenernya keberatan, BPJSnya naik. ” (P2)
Beban ekonomi yang sebagaimana telah digambarkan di atas tidak membuat kedua partisipan mencari jalan  dengan  penggalangan  dana  atau  mengemis,  seperti  yang  mereka  lihat  pada  tetangga  mereka. Keduanya merasa bahwa mereka telah memperoleh kebaikan dari Wisma Kasih Bunda. Mereka juga menerima  apa  pun  yang  diberikan  oleh  kelurahan  sebagai  bantuan  desa  kepada  warga  yang kekurangan, serta mengandalkan BPJS walau ini juga merupakan beban tersendiri.
“ Jadi kayak, maaf ya, kayak penggalangan dana gitu. Nah saya kan emang saya gak bisa kayak gitu, umpamane kayak.. kakaknya ini juga kayak, ‘ Gak usah lah, kalo emang bantu gapapa tapi
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
kalo adek ini jangan. ’…. Jadi Ibu juga ngerasa kalo diikutkan kayak gitu, kayak dicarikan dana anak ini, biarpun gimana saya masih bisa kok biarpun gimana caranya. ” (P1)
“ Itu bilang waktu anaknya itu diajak kayak orang ngemis gitu loh.. Diajak ke Kabupaten lah, diajak ke ini lah supaya dapet donatur gitu … Tapi alhamdulillah ada ke Bunda Anne Avantie itu. Jadinya berapa,  daripada  kita  diajak  kayak  orang  ngemis  minta-minta. Wis kita  minta  yang  udah pengalaman lah udah masuk situ. ” (P2)
P1  juga  memiliki  keinginan  untuk  mencari  dokter  di  rumah  sakit  lain  yang  dinilai  lebih  mampu menanganinya. Selain karena tidak adanya perkembangan yang berarti pada anaknya, P1 juga menilai bahwa para dokter sudah menganggap F memiliki penyakit yang biasa. Hal ini membuat dokter-dokter memberikan penanganan yang tidak  teratur dan menjadikan F sebagai bahan untuk praktik dokter- dokter muda. Namun, keinginan P1 untuk membawa anak ke rumah sakit lain harus tertunda karena kendala  biaya.  BPJS  yang  digunakan  untuk  membiayai  pengobatan  F  juga  menentukan  rumah  sakit tertentu  dan P1 memahami bahwa dirinya tidak mungkin bisa menuntut pengobatan yang lebih dari itu bagi anaknya.

## Pengobatan Alternatif
Hasrat  besar  untuk  membuat  anaknya  membaik  mendorong  kedua  partisipan  untuk  menempuh pengobatan alternatif. P1 sempat membawa anaknya ke ahli pijat saraf selama beberapa waktu, tetapi pada akhirnya dihentikan karena tidak tampak hasilnya. Dari pengalaman ini, P1 menjadi lebih percaya pada pengobatan medis.
“ Kalo ini harus penanganannya medis kan, karena hubungannya dengan otak kan. Jadi ya udah lah. Namanya Ibu udah berusaha yang terbaik buat F. ” (P1)
Pengobatan alternatif juga dicoba ditempuh oleh P2, alih-alih bergantung sepenuhnya pada pengobatan medis. Langkah ini dia ambil terutama karena saran dari tetangga-tetangganya dan bahkan ada dari bidan pula. Pengobatan alternatif yang ditempuh untuk mengobati R antara lain seperti pijat saraf dan mengonsumsi obat herbal. Setelah menjalani beberapa pengobatan alternatif dan tidak menunjukkan adanya hasil, P2 akhirnya mengatakan kepada suaminya bahwa R memerlukan operasi. Namun, suami tetap ingin meneruskan pengobatan alternatif. Walaupun P2 tidak menyetujuinya, P2 tetap mengikuti keputusan  suaminya  tersebut.  Suatu  saat  setelah  menjalani  pengobatan  alternatif,  mereka  merasa tertipu dan telah menghabiskan banyak uang. Kemudian, mereka memutuskan untuk menemui seorang kiai yang menyarankan mereka untuk ke pengobatan medis, dan dari sinilah mereka menjadi mantap untuk operasi bagi anak.
Setelah operasi, dokter juga memberikan vitamin otak bagi anak P2. Setelah beberapa pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa perkembangan R cukup baik, meskipun R belum mampu berjalan. Untuk kondisi ini, orang tua R kembali menempuh pengobatan alternatif berupa pijat saraf dan obat herbal.
“ Yaa kalo ke alternatif kan dia dipijet, ya ototnya biar nganu itu, ototnya biar longgar lah, biar apa, nggak beku gitu lho. Kan diurut-urut gitu kan dia darahnya lancar gitu, jadinya cepet bisa ada perkembangan lah …. Heem, kalo medis ya paling terapi itu kan. Kalo gini kan mesti terapi, tapi kalo saat gini kan ke rumah sakit nganu, corona. Nanti ke rumah sakit malah disangka kena anu , corona (nada tinggi ) ..… Jadi mesti tak obatin secara herbal aja lah. Ya alhamdulillah suruh urut-urut, suruh minumin air kelapa. ” (P2)

## Dinamika Emosional pada Ibu sebagai Pemberi Asuh
Keputusan P1 untuk meninggalkan pekerjaan adalah untuk bisa memberikan perhatian dan perawatan sepenuhnya bagi anaknya. Sebagai ibu kandung, terpendam dalam hatinya untuk melihat anaknya bisa pulih  kembali dan karena itu dia menyediakan diri sebagai  pemberi asuh  secara penuh. Dia merasa peran ini tidak mampu dilakukan orang lain karena perawatan memang menuntut banyak tenaga dan waktu.  Namun,  lebih  dari  semuanya,  ini  adalah  bentuk  kasih  sayang  dari  seorang  ibu.  Oleh  karena keterbatasan  pengetahuan  dan  keterampilan,  rasa  cemas  dan  khawatir  untuk  berbuat  salah  juga mengikuti dirinya selama merawat anak. Pertanyaan-pertanyaan dalam diri sendiri mengenai apakah yang  dilakukan  benar  atau  salah,  dan  bagaimana  kalau  terjadi  sesuatu  yang  tidak  terduga  sering mengusik pikirannya. Perkataan dokter tentang kemungkinan buruk yang mungkin dialami oleh anak menghantui dirinya. Ketakutan kehilangan anak memperkuat niatnya untuk merawat sebaiknya.
“… Ya namanya kita gak tahu usia kan, ini.. saat dia ngedrop ngedropnya tengah malam apa, kan kita  gak  ada  yang  tahu.  Saya  cuman  bertiga,  Bapaknya  ini,  anaknya  ini.  Melihat  ini  tiap  hari kesakitan. Udah sampe mendadak kayak.. kesendat di sininya (menunjuk leher ), saya udah kayak..
‘ Ya Allah, dek. Jangan dulu (suara gemetar ), Ibu masih mau rawat, masih saya ng…’ (menangis ) takutnya gitu, kalo seumpamanya saya tuh belum kayaknya belum rela kalo ditinggal ini dulu .” (P1)
P1  memperoleh  ketegaran  dari  imannya  kepada  Tuhan  dan  bahkan  dia  bersyukur  karena  merasa diperkenankan oleh Tuhan untuk menjadi pemberi asuh bagi anaknya tersebut. P1 sadar untuk tetap realistis  bahwa  dia  tidak  bisa  mengharapkan  kesembuhan  total  bagi  sang  anak,  tetapi  ia  berharap setidaknya anaknya ini mampu melihat dan berjalan. Bila kemampuan ini dimiliki oleh sang anak,  ia akan lebih mandiri dari keadaan saat ini dan meringankan pekerjaannya. Dalam hatinya sebagai ibu, ada pergumulan tentang siapa yang akan merawat anaknya kalau dia tidak ada lagi. Oleh karena itu, harapannya tetap besar agar Tuhan memulihkan anaknya.
“ Ya dokter kan manusia, saya masih punya Tuhan,  kalo Tuhan masih berkehendak lain pasti ada harapan buat ini ya semoga ada keajaiban. ” (P1)
P2 mengetahui bahwa ada beberapa kasus anak dengan  hidrosefalus yang tidak mungkin menjalani operasi. Oleh karena itu, dia merasa bersyukur bahwa anaknya, R, bisa dioperasi. Namun, di sisi lain, masih ada kekhawatiran bila operasi itu tidak berhasil. Ternyata operasi berjalan dengan baik. Dokter dan juga P2 melihat perkembangan yang cukup menggembirakan pada R. Oleh karena itu, P2 semakin patuh untuk mengikuti prosedur medis. P2 tetap bersyukur bahwa anaknya bisa melakukan banyak hal, walau belum bisa berjalan.
“ Waktu ketemu cuma tidur, kepalanya besar persis kayak helm gitu masih besar lagi. Saya kan kalo melihatin, pas pertemuan itu kalo melihatin, alhamdulillah anak saya udah.. 80 persen lah sembuh gitu. Yaa.. namanya orang tua ya ada takutnya lah. Tapi kan kita kan ya berusaha lah. Tapi aku aku ngelihatin, lihatin, opo temen-temennya ya udah alhamdulillah anakku. IQnya kan cerdas dianya, tinggal jalan aja”. (P2)

## Perubahan Kehidupan dan Strategi Koping
Hadirnya F sebagai anak dengan hidrosefalus di tengah keluarga membawa perubahan dalam relasi antara keluarga P1 dan keluarga pihak suami. Sebelum kelahiran F, relasi kedua keluarga ini dinilai P1 dekat  dan  sering  berinteraksi.  Kini,  P1  melihat  bahwa  pihak  keluarga  ipar  mengambil  jarak, menghindari kunjungan, dan menunjukkan sikap abai serta tidak peduli, terutama terhadap anaknya
yang sakit. Mereka tidak lagi menanyakan kondisi F dan tidak pernah menawarkan bantuan. Inilah yang membuat  rasa  sedih  dan  nelangsa,  mempertanyakan  mengapa  anaknya  yang  tidak  berdosa    harus menghadapi keadaan demikian
“ Dari keluarga justru itu yang.. Kayaknya menganggap gimana ya.. (menangis, suara bergetar) kayak  maksudnya  gak,  gak..  ikut  merasakan  gitu.  Jadi  mungkin  “halah  sakit  biasa”,  karena mungkin dia gak tau sih, gak tau hidro kayak apa, butuh apa, perawatannya gimana. Jadi.. ya dengan itu saya yaa.. ya memang kadang hatinya ya saya juga ya, sakit ya. Terus setelah.. ya sakit ya.. Cuma yaa mau diapain, ujian buat saya juga. Justru malah dari keluarga sendiri.. saya ama.. saya ini, itu.. (Menangis) pokoknya udah gak ada pedulinya gitu. ” (P1)
P1 mengakui jika banyak yang berubah dalam dirinya setelah memiliki F. P1 yang awalnya hanya bisa menangis karena tidak tahu harus melakukan apa untuk anaknya, sekarang sudah mampu memikirkan apa yang sebaiknya ia lakukan. Dia  juga belajar untuk selalu bersyukur dengan apa yang Tuhan berikan dan percaya jika Tuhan akan selalu memberikan jalan.
“ Ibu belajar dari kehidupan yang sekarang, Ibu dikasih Tuhan anak yang istimewa, F.. intinya Ibu harus  tetep  bersyukur,  sabar,  dan  ikhlas  menerima  apa-apa  yang  Tuhan  kasih.  Karena  semua Tuhan yang atur, pastinya Tuhan tetep kasih jalan kemudahan. Dengan Ibu banyak belajar dari kehidupan  ini,  Ibu  jadi  tambah  rasa  bersyukur  bahwa  Tuhan  masih  sayang  dengan  Ibu sekeluarga. ” (P 1)
Pengalaman berbeda dialami oleh R, anak P2. Menurut penuturan P2, anaknya sering mengalami ejekan dan  perundungan  dari  anak-anak  tetangga  karena  cacatnya.  Oleh  karena  itu,  P2  melarang  anaknya untuk  tidak  banyak  bermain  dengan  anak-anak  tersebut.  Selain  itu,  P2  mengakui  bahwa  dia  tidak banyak menemui kesulitan yang berarti dalam merawat anak . “ Ya biasa-biasa aja, gak ada kesulitan lah. ” (P2)
Kedua partisipan ini  tidak segan untuk membantu orang lain. P1 meyakini jika kebutuhannya selama ini bisa terpenuhi dikarenakan ia sering membantu orang lain. Seperti saat F  harus menjalani rawat inap, walaupun tidak bisa membantu secara materi, P1 akan berusaha membantu pasien-pasien lain yang membutuhkan bantuannya. Begitu pula, P2 sering kali berbagi pengalamannya dalam merawat R kepada para orang tua yang juga memiliki anak dengan hidrosefalus.

## D I S K U S I
Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mendapatkan  gambaran  pengalaman  psikologis  ibu  yang  berperan sebagai pemberi asuh utama bagi anak dengan hidrosefalus yang berasal dari SSE rendah, mulai dari penerimaan  terhadap  diagnosis  anak  hingga  strategi  koping.  Terkait  dengan  diagnosis  anak, pemeriksaan medis yang menyatakan bahwa ada kelainan serius pada anak dalam kandungan sering kali diterima sebagai sebuah vonis. Partisipan dalam penelitian ini melaporkan adanya kesulitan untuk mengerti apa dan mengapa kondisi yang dialaminya bisa terjadi, disertai dengan berbagai emosi negatif yang sulit diungkapkan. Akibatnya, P1 juga sempat berkeinginan untuk menggugurkan kandungannya. Diagnosis kelainan pada anak memang diketahui menimbulkan kondisi emosional yang tidak seimbang pada ibu hamil, baik selama kehamilan maupun pada periode tertentu dalam masa tersebut (Titapant & Chuenwattana, 2015). Mereka juga akan cenderung mencari dan menghargai dukungan dari pasangan atau  keluarga  dekat  (Langer  &  Ringler,  1989).  Dukungan  pasangan  seperti  ini  dilaporkan  oleh  P1 sebagai faktor yang membuatnya memutuskan untuk melanjutkan kehamilannya.
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
Selain itu, prinsip moral dan nilai keagamaan juga berperan dalam keputusan P1 tersebut. Beberapa orang tua diketahui memilih melanjutkan kehamilan karena meyakini bahwa aborsi bukanlah sebuah pilihan  yang  sesuai  dengan  nilai  moral  mereka  (Chaplin  dkk.,  2005).  Keyakinan  religius  juga  dapat mencegah  keluarga untuk  memandang  disabilitas  anak  sebagai  hukuman, sehingga  bermanfaat  bagi pemrosesan kognitif dan emosional (Kandel & Merrick, 2007). Misalnya, dalam kasus P2, sang ibu justru meyakini bahwa kehamilannya merupakan pemberian dari Tuhan yang harus diterima.  Lebih lanjut, proses pencapaian peran maternal (yakni pengembangan kompetensi keibuan yang terjadi selama masa kehamilan) juga dapat berkontribusi pada keputusan untuk melanjutkan kehamilan (Hart & McMahon, 2006). Selama proses ini, perempuan hamil mengembangkan ikatan emosional dengan anaknya yang kemudian  berlanjut  hingga  kelahiran  anak.  Ikatan  emosional  ini  dilaporkan  P2  sebagai  faktor  yang mendorongnya meyakinkan suami untuk menerima kehamilannya yang tidak terencana.
Setelah  dinamika  selama  masa  kehamilan,  kedua  partisipan  dihadapkan  pada  realitas  bahwa  anak mereka memiliki hidrosefalus . Diagnosis kelainan kongenital atau penyakit kronis pada anak seperti ini memang sulit untuk diterima (Gürol dkk., 2015). Hal ini juga terlihat pada kedua partisipan yang tidak berhenti berharap agar anak mereka bisa sehat atau menjadi anak yang normal. Harapan serupa telah didokumentasi  oleh  studi  terdahulu  oleh  Nelson  (2002).  Selain  itu,  berbagai  reaksi  emosional  juga umum ditunjukkan orang tua yang memiliki anak dengan kebutuhan khusus, mulai dari sedih, marah, merasa bersalah, hingga penyangkalan (Amelasasih, 2018). Secara khusus, orang tua dari anak dengan hidrosefalus ditemukan mengalami syok, sedih, dan kebingungan tentang penanganan yang tepat bagi anak  mereka  (Maharani  &  Margaretha,  2014).  Turbulensi  emosional  ini  juga  dilaporkan  oleh  kedua partisipan dalam penelitian ini. Namun, keduanya pada akhirnya mampu bangkit dan menerima kondisi anak mereka. Penerimaan seperti ini disebut sebagai langkah awal dalam proses penyembuhan (Larson, 1998).
Kandel dan Merrick (2007) menjelaskan bahwa  proses penerimaan keluarga terhadap kelainan anak dapat dimulai dari merawat diri, diikuti dengan kemampuan merawat anak dengan kebutuhan khusus yang dibentuk melalui konsultasi profesional, dan berujung pada penerimaan atas keterbatasan anak. Proses  ini  terlihat  cukup  jelas  dalam  kasus  P1  di  mana  ia  terlebih  dahulu  harus  mengatasi  beban emosional yang ia rasakan karena hal tersebut berdampak buruk pada kemampuannya merawat sang anak yang memiliki hidrosefalus. Kemudian, ia memperoleh dukungan dari keluarga inti, lingkungan sekitar, komunitas (Wisma Kasih Bunda), dan tenaga kesehatan sampai akhirnya ia dapat menerima realitas kondisi anaknya dan mulai mengikuti pengobatan yang disarankan. Sementara itu, dalam kasus P2, proses penerimaannya lebih diarahkan oleh keyakinan religiusnya
Lebih  lanjut,  Oliveria  dan  kolega  (2010)  menyatakan  bahwa  pemberi  asuh  dari  anak  dengan hidrosefalus perlu memiliki pengetahuan tentang kondisi ini, termasuk mengenai definisi, penyebab, dan  pengobatannya.  Pengetahuan  tentang  diagnosis  dan  pengobatan  penting  agar  orang  tua  dapat memberikan perawatan dan tindak lanjut yang optimal bagi anak dengan hidrosefalus  (Olabisi dkk., 2018). Pemberi asuh juga perlu memahami dinamika prosedur shunt , seperti tanda-tanda infeksi dan malafungsi  (Kirk  dkk.,  1992).  Dalam  studi  ini,  kedua  partisipan  setidaknya  telah  mendapatkan pengetahuan tentang definisi, penyebab,  akibat,  dan pengobatan pertama bagi hidrosefalus dari staf medis maupun komunitas. Selain itu, P2 juga telah memahami konsekuensi dari malafungsi prosedur shunt.
Kurangnya pengetahuan dari pihak keluarga dapat menimbulkan rasa ketidakpastian, khawatir, dan ketidakmampuan  dalam  mengendalikan  situasi  yang  ada  (Gürol  dkk.,  2015).  Sebaliknya,  pemberian informasi oleh tenaga kesehatan dapat mengurangi rasa ketidakberdayaan dari keluarga. Dalam kasus
P1, ia berusaha mencari informasi dari tenaga medis setelah kebingungan dalam menghadapi distonia yang dialami anaknya. Meskipun informasi yang didapatkan dirasa kurang memadai, P1 pada akhirnya mendapatkan  informasi  lebih  lanjut  ketika  berjumpa  dengan  orang  lain  di  komunitas  Wisma  Kasih Bunda.
Kemudian,  tidak  dapat  dipungkiri  bahwa  perawatan  anak  dengan  hidrosefalus membutuhkan  biaya yang cukup besar. P1 dan P2 dalam studi ini menggunakan BPJS dan bantuan dari Wisma Kasih Bunda untuk keperluan ini. Namun, sebagai keluarga dari SSE rendah, mereka masih merasa kesulitan untuk menebus obat yang biayanya harus ditanggung sendiri dan untuk membayar iuran bualan BPJS. Hal serupa juga pernah didokumentasi di Kanada di mana sistem perawatan kesehatan nasional yang ada tidak menanggung beberapa jenis perawatan medis  (Kulkarni  dkk., 2008). Dengan demikian, hal  ini menghambat keluarga dengan pendapatan rendah untuk mengakses perawatan medis yang diperlukan.
Akan tetapi, terlepas dari kendala finansial yang dihadapi, kedua partisipan dalam penelitian ini tidak menyerah untuk memperoleh pengobatan anak mereka. Keduanya mengambil upaya yang berbeda. P1 memutuskan  untuk  berfokus  pada  penanganan  medis,  meskipun  ia  harus  menjual  asetnya  dan berjualan makanan. Keputusannya ini didorong oleh ketakutannya akan kehilangan anaknya. Memang, kematian anak sering dianggap sebagai “kehilangan terparah” dan dikaitkan dengan berbagai macam penderitaan fisik, psikologis, emosional, sosial, dan eksistensial (Dutta dkk., 2019).
Sementara  itu,  P2  lebih  memilih  untuk  juga menggunakan  pengobatan  alternatif  bagi  anaknya  yang memiliki hidrosefalus. Pilihannya ini dipengaruhi oleh saran yang ia terima dari bidan dan tetangganya. P2  melaporkan  bahwa  kebanyakan  orang  di  lingkungan  tempat  tinggalnya  lebih  percaya  pada pengobatan  alternatif  dibandingkan  perawatan  medis.  Bentuk  perawatan  yang  diberikan  keluarga memang  dapat  didasari  kepercayaan,  adat  istiadat,  sumber  daya,  dan  juga  referensi  (Oliveira  dkk., 2010). Sayangnya, referensi yang diterima oleh keluarga tidak selalu sejalan dengan perawatan medis.
Secara  khusus,  ibu  cenderung  menjadikan  anak  mereka  yang  memiliki  disabilitas  sebagai  pusat kehidupan  mereka,  yakni  prioritas  utama  mereka  (Nelson,  2002).  Dalam  memberikan  perawatan, meskipun mereka dapat menerima kondisi anak mereka seutuhnya,  mereka tidak pernah putus asa akan perkembangan anak mereka (Larson, 1998). Misalnya, P1 memilih untuk meninggalkan pekerjaan dan fokus merawat anaknya karena ia meyakini bahwa dirinya adalah pemberi asuh yang tepat yang dapat memberikan kemungkinan yang lebih besar bagi anaknya untuk sembuh. Demikian pula, P2 tidak menyerah untuk mengusahakan pengobatan bagi anaknya, termasuk pengobatan alternatif, meskipun hal tersebut telah memakan banyak waktu, biaya, dan tenaga dengan hasil yang relatif lamban.
Lebih lanjut, Coffey (2006) menyebut bahwa kekhawatiran adalah bagian yang nyata dalam kehidupan sehari-hari  orang  tua  dari  anak  dengan  penyakit  kronis.  Hal  ini  juga  terlihat  pada  kedua  partisipan penelitian  ini.  Meskipun  P2  bersyukur  bahwa  anaknya  menunjukkan  perkembangan  positif  setelah menjalani  operasi,  ia  tetap  khawatir  tentang  adanya  kemungkinan  bahwa  kesehatan  anaknya  akan mengalami penurunan dan mengalami kondisi seperti anak dengan hidrosefalus lainnya. Di sisi lain, P1 khawatir akan masa depan anaknya jika ia sendiri kelah tidak lagi mampu merawatnya. Oleh karena itu, meskipun dokter kerap memberikan prediksi terburuk, ia tetap berharap anaknya bisa menunjukkan perkembangan positif dan mampu mengembangkan kemandirian untuk merawat diri sendiri. Meskipun demikian, P1 tetap merasa bahagia karena mampu merawat anaknya hingga anaknya menginjak usia 5 tahun.  Pergumulan  yang  sedemikian  ini  disebut  Larson  (1998) sebagai  “merangkul  paradoks”  yang ditemukan pada para ibu dari anak dengan disabilitas. Dalam fenomena ini, para ibu berupaya untuk
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
mempertahankan harapan yang lemah akan kesembuhan anak, meskipun tetap merasakan ketakutan bahwa hal buruk yang disampaikan para dokter adalah benar.
Di atas pergumulan emosional  tersebut, para partisipan juga menghadapi beberapa kesulitan dalam memberikan  mengasuh  anaknya.  Pertama,  P1  merasa  tidak  mendapatkan  dukungan  dari  keluarga iparnya,  sehingga  perlu  menampilkan  dir i  sebagai  ibu  “kuat”  yang  mampu  merawat  anak  dengan hidrosefalus. Kurangnya dukungan sosial ini membuatnya merasa kecewa dan tertekan. Hal ini sesuai dengan pendapat Nelson (2002) yang menemukan bahwa kurangnya dukungan keluarga dapat menjadi sumber  tekanan  dan  luka  emosional.  Namun  demikian,  P1  kemudian  menjadikan  hal  ini  sebagai dorongan untuk merawat anaknya. Ia juga tidak membiarkan kesedihannya diketahui oleh sang anak karena ia menyadari bahwa emosinya dapat memengaruhi kesehatan anaknya.
Kesulitan  lain  yang  dialami  oleh  P1  ialah  memberikan  penanganan  pertama  ketika  anaknya  yang kesakitan. P1 hanya bisa berusaha memberikan kenyamanan karena anaknya belum mampu berbicara. Kondisi ini sering membuat P1 kesulitan membagi waktu, termasuk untuk menyelesaikan pekerjaan sehari-hari  dan  istirahat.  Meningkatnya  kebutuhan  pengasuhan  anak  memang  dapat  menghalangi aktivitas sehari-hari dan memengaruhi rencana masa depan (Gürol dkk., 2015).
Akan tetapi, P2 tidak mengalami kesulitan dalam manajemen waktu karena ia mendapatkan bantuan dari salah satu anaknya yang lain dalam pemberian asuh. Kesulitan yang ia hadapi perundungan yang dilakukan tetangga kepada anaknya. Hal tersebut membuatnya jengkel dan melarang anaknya untuk bermain dengan tetangga mereka.
Menghadapi  beban  emosional  yang  berat,  partisipan  dalam  penelitian  ini  mengembangkan  strategi koping religius yang bersifat kognitif. Strategi koping ini melibatkan pengembangan penghargaan (rasa syukur) atas berkat-berkat yang ada dalam suatu keadaan, meskipun hal tersebut tidak terlihat. Hal ini tergambarkan  dalam  pengalaman  P1  yang  meyakini  bahwa  peristiwa  dalam  hidupnya  adalah manifestasi  dari  kehendak  Tuhan.  Dengan  memelihara  rasa  syukur,  ia  merasa  mampu  menghadapi masalah  dalam  hidupnya.  Selain  itu,  pengalaman  hidup  partisipan  penelitian  juga  membuat  mereka lebih  mau  memberikan  pertolongan  bagi  orang  lain  di  sekitar  mereka.  P1  mengaku  sering  tergerak untuk menolong ibu lain yang merawat anaknya yang sakit. Demikian pula, P2 merasa senang ketika ia bisa berbagi saran berdasarkan pengalaman pribadinya dengan pemberi asuh lain dari anak dengan hidrosefalus.  Lebih  jauh,  kemiskinan  dianggap  bukan  sebagai  kendala  untuk  tetap  mengungkapkan kasih sayang mereka pada anak mereka yang berkebutuhan khusus.
Terakhir, penelitian ini tentu memiliki beberapa keterbatasan. Utamanya, studi ini hanya melibatkan dua partisipan dengan karakteristik yang mirip. Misalnya, kedua partisipan berafiliasi dengan yayasan yang sama dan memiliki anak terakhir dengan hidrosefalus. Homogenitas ini berarti bahwa mungkin temuan  penelitian  ini  tidak  representatif  bagi  ibu  dengan  karakteristik  yang  berbeda.  Selain  itu, pengambilan  data  dilakukan  secara  potong  lintang,  sehingga  dinamika  pengalaman  ibu  dalam mengasuh anak dengan hidrosefalus tidak dapat dengan detail didokumentasikan. Terakhir, ada pula beberapa  aspek  yang  dirasa  penting  tapi  belum  tergali  dalam  penelitian  ini,  termasuk  pengalaman keletihan mental  dan bagaimana para ibu mengatasi hal tersebut, serta dampak perilaku  yang tidak menyenangkan dari orang sekitar terhadap anak dengan hidrosefalus.
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144

## S I M P U L A N
Memiliki anak dengan hidrosefalus di tengah kondisi ekonomi yang lemah merupakan perjalanan yang kompleks bagi seorang ibu. Pergumulan besar dialami oleh kedua partisipan bersama dengan suami mereka  untuk  bertahan  dan  menerima  realitas.  Pergumulan  dalam  kondisi  demikian  memunculkan berbagai  emosi  dan  perasaan  yang  tidak  sekedar  personal,  tetapi  juga  komunal.  Secara  personal, partisipan  mengalami  rasa  sedih,  marah,  kecewa,  serta  rasa  bersalah  yang  terpendam  dan  sulit diungkapkan berkaitan dengan nasib diri dan nasib anak. Secara komunal, pergumulan yang dialami berkaitan dengan kondisi sosial ekonomi, suami dan anggota keluarga lain, bahkan dengan tetangga dan ibu-ibu  lain.  Rasa  malu  terhadap  orang  lain  karena  memiliki  anak  dengan  kondisi  kasat  mata  yang berbeda dari anak-anak lain merupakan beban tambahan lainnya, terutama ketika anak mereka menjadi bahan  ejekan  dan  perundungan.  Kesulitan  mereka  bertambah  dengan  kurangnya  pengetahuan mengenai  apa  sebenarnya  penyakit  yang  dialami  oleh  anak  dan  apa  yang  harus  diperbuat  sebagai seorang pemberi asuh. Dukungan emosional dan sosial dari orang-orang yang memiliki pengalaman serupa merupakan hal yang dibutuhkan oleh partisipan. Selain itu, mereka juga memperoleh penguatan dari nilai-nilai religius yang menjadi semakin mendalam seiring dengan perjalanan kehidupan mereka bersama anak dengan hidrosefalus.
Masih  belum  banyak  studi  yang  mengaitkan  pengalaman  psikologis  dari  pemberi  asuh  dengan  SSE rendah. Penelitian ini berupaya untuk mengisi kekurangan ini, meski memiliki beberapa kelemahan. Kelemahan  dalam  studi  ini  bisa  dikurangi  dengan  studi  jangka  panjang  yang  melihat  dinamika penyesuaian pada  pemberi asuh dan bagaimana hal  itu berdampak pada kondisi psikologis mereka. Aspek lain yang masih perlu eksplorasi mencakup pengalaman keletihan mental dan strategi kopingnya, serta dampak perlakukan tidak menyenangkan oleh anak-anak lain terhadap anak dengan hidrosefalus. Selain itu, perlu pula penelitian yang mengkaji penanganan medis yang dibutuhkan oleh keluarga miskin dan implikasinya pada kebijakan BPJS.

## A C K N O W L E D G E M E N T S   / U C A P A N   T E R I M A   K A S I H
The  authors  would  like  to  thank  Maria  Nurgraheni,  Wisnu  Anendya,  Rama Adiputra,  Julia Vita  Lyta, Wahyu  Dhyanita,  Lezario  Basuki,  and  Yonathan  Prihantara,  for  their  contributions  to  this  research. Furthermore, the authors were grateful for the assistance provided by Wisma Kasih Bunda. The authors would  also  like  to  thank  the  participants  for  taking  the  time  to  share  their  experiences  so  that  this research could be accomplished. Finally, thank you to the parents of one of the authors who provide support. / Penulis mengucapkan Terima kasih kepada Maria Nugraheni, Wisnu Anendya, Rama Adiputra, Julia Vita Lyta, Wahyu Dhyanita, Lezario Basuki, dan Yonathan Prihantara, atas kontribusi yang diberikan terhadap penelitian ini. Selanjutnya, terima kasih atas bantuan yang diberikan oleh Wisma Kasih Bunda sehingga  penulis  bisa  bertemu  dengan  kedua  partisipan.  Terima  kasih  juga  disampaikan  untuk  kedua partisipan  yang  sudah  meluangkan  waktu  untuk  berbagi  pengalamannya  sehingga  penelitian  ini  bisa terealisasikan.  Terakhir,  terima  kasih  untuk  kedua  orang  tua  dari  salah  satu  penulis  yang  selalu memberikan dukungan materiil dan moril kepada penulis sehingga penelitian ini dapat selesai.
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
D I S C L O S U R E   O F   P O T E N T I A L   C O N F L I C T S   O F   I N T E R E S T   / D E K L A R A S I P O T E N S I   T E R J A D I N Y A   K O N F L I K   K E P E N T I N G A N
Bio Adha Adiputra and Aloysius Soesilo do not work for, be a consultant of, own any stock of, or receive funds from any company or organization that will profit from this manuscript, and have disclosed that they have no affiliations other than those stated above. / Bio Adha Adiputra dan Aloysius Soesilo tidak bekerja, menjadi konsultan, memiliki saham, atau menerima dana dari perusahaan atau organisasi mana pun yang akan mengambil untung dari naskah ini, dan telah mengungkapkan bahwa ia tidak memiliki afiliasi selain yang telah disebut di atas.

## R E F E R E N C E S   / P U S T A K A   A C U A N
Amelasasih, P. (2018). Resiliensi Orangtua yang Mempunyai Anak Berkebutuhan Khusus . 11 (2), 72 – 81. https://doi.org/10.30587/psikosains.v11i2.638
Apriyanto, Agung, R. P., & Sari, F. (2016). Hidrosefalus Pada Anak. JAMBI MEDICAL JOURNAL “Jurnal Kedokteran Dan Kesehatan,” 1 (1), 61 – 67. https://doi.org/10.22437/jmj.v1i1.2690
Chaplin, J., Schweitzer, R., & Perkoulidis, S. (2005). Experiences of Prenatal Diagnosis of Spina Bifida or Hydrocephalus in Parents Who Decide to Continue with Their Pregnancy. Journal of Genetic Counseling , 14 (2), 151 – 162. https://doi.org/10.1007/s10897-005-0488-9
Coffey, J. S. (2006). Parenting a child with chronic illness: A metasynthesis. Pediatric Nursing , 32 (1),
51 – 59.
Dutta, O., Tan- Ho, G., Choo, P. Y., & Ho, A. H. Y. (2019). Lived experience of a child’s chronic illness and death: A qualitative systematic review of the parental bereavement trajectory. Death Studies ,
43 (9), 547 – 561. https://doi.org/10.1080/07481187.2018.1503621
Ellya. (2016, March 13). Inovasi Anak Bangsa untuk Terapi Hidrosefalus dengan VP Shunt [News outlet]. Berita Jateng. http://beritajateng.net/inovasi-anak-bangsa-untuk-terapi-hidrosefalus-dengan- vp-shunt/
Erickson, K., Baron, I. S., & Fantie, B. D. (2001). Neuropsychological Functioning in Early Hydrocephalus: Review From a Developmental Perspective. Child Neuropsychology , 7 (4), 199 – 229. https://doi.org/10.1076/chin.7.4.199.8737
Gürol, A., Erdem, Y., & Taşbaşi, F. Y. (2015). The Experienced Problems of Mothers Having Children with Hydrocephalus: A Qualitative Study. International Journal of Caring Sciences , 8 (2), 435 – 442.
Hart, R., & McMahon, C. A. (2006). Mood state and psychological adjustment to pregnancy. Archives of Women’s Mental Health , 9 (6), 329 – 337. https://doi.org/10.1007/s00737-006-0141-0
Kahle, K. T., Kulkarni, A. V., Limbrick, D. D., & Warf, B. C. (2016). Hydrocephalus in children. The Lancet , 387 (10020), 788 – 799. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)60694-8
Kalyvas, A. V., Kalamatianos, T., Pantazi, M., Lianos, G. D., Stranjalis, G., & Alexiou, G. A. (2016). Maternal environmental risk factors for congenital hydrocephalus: A systematic review. Neurosurgical Focus , 41 (5), E3. https://doi.org/10.3171/2016.8.FOCUS16280
Kandel, I., & Merrick, J. (2007). The Child With a Disability: Parental Acceptance, Management and Coping. The Scientific World JOURNAL , 7 , 1799 – 1809. https://doi.org/10.1100/tsw.2007.265 Kirk, E. A., White, C., & Freeman, S. (1992). Effects of a Nursing Education Intervention on Parentsʼ Knowledge of Hydrocephalus and Shunts: Journal of Neuroscience Nursing , 24 (2), 99 – 103. https://doi.org/10.1097/01376517-199204000-00009
Kulkarni, A. V. (2007). Assessment of mother and father concern in childhood hydrocephalus. Quality of Life Research , 16 (9), 1501 – 1509. https://doi.org/10.1007/s11136-007-9258-5
Kulkarni, A. V., Cochrane, D. D., McNeely, P. D., & Shams, I. (2008). Medical, Social, and Economic Factors Associated with Health-Related Quality of Life in Canadian Children with Hydrocephalus. The Journal of Pediatrics , 153 (5), 689 – 695. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2008.04.068
Langer, M., & Ringler, M. (1989). Prospective Counselling after Prenatal Diagnosis of Fetal Malformations: Interventions and Parental Reactlons. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica , 68 (4), 323 – 329. https://doi.org/10.3109/00016348909028667
Larson, E. (1998). Reframing the meaning of disability to families: The embrace of paradox. Social Science & Medicine , 47 (7), 865 – 875. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(98)00113-0
Maharani, W. O., & Margaretha. (2014). Stress dan Coping Stress Ibu yang Memiliki Anak dengan Kelainan Hydrocephalus. Jurnal Psikologi Klinis dan Kesehatan Mental , 3 (2), 67 – 71.
Nelson, A. M. (2002). A Metasynthesis: Mothering Other-than-Normal Children. Qualitative Health Research , 12 (4), 515 – 530. https://doi.org/10.1177/104973202129120043
Olabisi, O. O., Nasiru, I. J., & Bello, S. B. (2018). Management of Childhood Hydrocephalus in Our Centre:
Parents’ Knowledge, Experiences, and Expectations. GLOBAL JOURNAL FOR RESEARCH ANALYSIS , 7 (4), 464 – 465. https://doi.org/10.36106/gjra
Oliveira, D. M. da P., Pereira, C. U., & Freitas, Z. M. da P. (2010). Conhecimento do cuidador de crianças com hidrocefalia (Knowledge of caregivers of children with hydrocephalus). Revista Brasileira de Enfermagem , 63 (5), 782 – 785. https://doi.org/10.1590/S0034-71672010000500014
Rahmayani, D. D., Gunawan, P. I., & Utomo, B. (2017). Profil Klinis dan Faktor Risiko Hidrosefalus Komunikans dan Non Komunikans pada Anak di RSUD dr. Soetomo. Sari Pediatri , 19 (1), 25. https://doi.org/10.14238/sp19.1.2017.25-31
Titapant, V., & Chuenwattana, P. (2015). Psychological effects of fetal diagnoses of non-lethal congenital anomalies on the experience of pregnant women during the remainder of their pregnancy: Effects of fetal anomalies detection. Journal of Obstetrics and Gynaecology Research , 41 (1), 77 – 83. https://doi.org/10.1111/jog.12504
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2022, Vol. 7(2), 116-144 doi: 10.20473/jpkm.v7i22022.116-144
Tully, H. M., & Dobyns, W. B. (2014). Infantile hydrocephalus: A review of epidemiology, classification and causes. European Journal of Medical Genetics , 57 (8), 359 – 368. https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2014.06.002
Vieira, K. A., & Miranda, T. (2014). STRESS IN CAREGIVERS OF CHILDREN WITH HYDROCEPHALUS (O ESTRESSE EM CUIDADORES DE CRIANÇAS PORTADORAS DE HIDROCEFALIA) . 10.
Vijesh, P. V., & Sukumaran, P. S. (2007). Stress among Mothers of Children with Cerebral Palsy Attending Special Needs. Asia Pasific Disability Rehabilitation Journal , 18 (1), 76 – 92.
Willig, C. (2008). Introducing qualitative research in psychology: Adventures in theory and method (2nd ed). Open University Press.
Wirdhana, S. A. (2017). Proses Penerimaan dan Pengasuhan Orang Tua untuk Mempertahankan Afeksi Sayang pada Anak Hydrocephalus [Undergraduate Thesis]. Universitas Diponegoro.