## Social Support Pada Anak Penderita Penyakit Terminal
Relung Fajar Sukmawati
relungfs@gmail.com
Nur Amalia Hamida
16410046@student.uin.malang.ac.id
Rizka Amalia 16410070@student.uin-malang.ac.id

## Fathul lubabin Nuqul
lubabin-nuqul@uin-malang.ac.id
Fakultas Psikologi, Universitas Islam Negeri (UIN) Maulana Malik Ibrahim Malang, Indonesia

## Abstract
Patients with terminal diseases who die every year are increasing, especially cancer is predicted to increase. Cancer is the second higest reason of death in the age range of children after an accident. Children who are diagnosed with cancer will certainly limit the activities normally carried out by their age. This is because their time is passed a lot to go through the treatment process that is  not short. Therefore, children  with terminal disease need support from the closest people who accompany them in the treatment process. The purpose of this study was to determine the role of social support in children with terminal disease. This research was conducted at the Syaiful Anwar Malang hospital, precisely the Pavilium building on the IRNA IV  in a special room used to play for terminal’s patient which is managed by the Sahabat Anak Cancer. This research uses a case study approach and involves 3 children with terminal disease as the subject of research. The results showed that the social support provided by care giver was able to foster a spirit of positive future expectations for patients.
Keyword : terminal disease; social support; future orientation.
Psikoislamika : Jurnal Psikologi dan Psikologi Islam (JPPI) Volume 15. Nomor 2, Tahun 2018. copyright © 2018. Pusat Penelitian dan Layanan Psikologi.

## PENDAHULUAN
Kematian  merupakan  peristiwa  yang  tidak terelakkan  dalam  kehidupan  manusia,  termasuk anak-anak.  Pasien  penyakit  terminal  anak  divonis memiliki  presentase  harapan  hidup  yang  relatif tidak  tinggi.  Penyakit  terminal  bersifat  progresif atau dengan kata lain penyakit yang menuju ke arah kematian  (White,  2002).  Penyakit  yang  termasuk dalam  penyakit  terminal  adalah  penyakit  kanker, penyakit  degenertif,  penyakit  paru  obstruktif kronis,  stroke,  parkinson,  gagal  jantung,  penyakit genetika,  dan  penyakit  infeksi  seperti  HIV  AIDS (Kementerian Kesehatan RI, 2007).
Awal 2017 lalu menteri kesehatan memprediksi akan ada hampir 9 juta orang meninggal di seluruh dunia  akibat  kanker  dan  akan  terus  meningkat
mencapai 12 juta orang setiap tahunnya pada 2030. Prevelensi penyakit kanker di Indonesia juga sudah cukup tinggi Pada 2013 lalu, 1.4 per 100 penduduk atau sekitar 347.000 orang adalah prevelensi kanker di Indonesia menurut Riskesdes. Pada tahun 2014 dan 2015 adanya peningkatan jumlah kasus kanker yang ditangani berdasarkan data BPJS Kesehatan. Rata-rata prevalensi kanker di Indonesia menduduki angka 1.4%, dan Jawa Timur mencapai angka prevalensi yang cukup tinggi karena berada diatas rata-rata angka nasional yaitu 1.6% (DepKes, 2017).
Dikutip  dari  Union  for  International  Cancer Control  (UICC),  bahwa  setiap  tahunnya  terdapat sekitar 176.000 anak yang didiagnosis kanker, yang
didominasi  oleh  negara  yang  penghasilan  rendah dan  menengah.  Kanker  menjadi  penyebab  utama kematian  dari  90.000  anak  pada  tiap  tahunnya. Dinegara  dengan  pengahasilan  menengah  keatas, kanker menjadi penyebab kedua terbesar kematian anak  dengan  usia  5-14  tahun,  setelah  cedera  dan kecelakaan.  Sedangkan,  di  Indonesia  terhitung sekitar 11.000 kasus kanker anak per tahunnya, dan ada  sekitar  650  kasus  kanker  anak  di  Jakarta (Kemenkes RI, 2015).
Anak  yang  didiagnosis  menderita  penyakit terminal  tentunya  akan  membatasi  aktivitas  yang lazimnya  dilakukan  oleh  anak  seusianya.  Waktu bermain  dan  belajar  mereka  berkurang  drastis karena harus menjalani pengobatan. Di rumah sakit Syaiful Anwar Malang, tepatnya gedung Pavilium pada  bangsal  IRNA  IV  dapat  ditemukan  satu ruangan  khusus  digunakan  untuk  bermain  yang dikelola oleh Sahabat Anak Kanker. Mas R, salah satu  relawan  Sahabat  Anak  Kanker  menuturkan pada tanggal 24 Maret 2018 jika ruang bermain ini dibangun sebagai upaya meminimalisir kebosanan pasien  anak  penyakit  terminal  yang  harus  dirawat di  rumah  sakit,  terutama  sampai  berbulan-bulan lamanya.Berdasarkan  uraian  diatas  dan  minimnya data  hasil  penelitian  tentang  dampak  dukungan sosial bagi pasien anak penyakit terminal, peneliti tertarik  untuk  mengkaji  mengenai  dampak  social support bagi anak penderita penyakit terminal.

## METODE
Penelitian ini dilakukan dengan menggunakan pendekatan kualitatif. Metode kualitatif merupakan metode  yang  menuntut  peneliti  untuk  membuat suatu  usaha  dalam  memahami  sesuatu  realitas organisasi tertentu dan fenomena yang terjadi dari perspektif pada semua pihak yang terlibat (Jonker, 2011).
Jenis  penelitian  yang  digunakan  dalam penelitian  ini  adalah  jenis  studi  kasus.  Sayekti Pujosuwarno  (1986:  1)  mengemukakan  pendapat dari  Moh.  Surya  dan  Djumhur  yang  menjelaskan bahwasanya studi kasus sebagai suatu teknik dalam mempelajari individu secara lebih mendalam yang nantinya  dapat  menjadikan  individu  tersebut terbantu dalam penyesuaian diri yang baik. Subjek dalam  penelitian  adalah  pasien  dan  lingkungan sekitar  baik  itu  orang  tua,  keluarga,  pasien  lain maupun  material  dari  social  support  disekitarnya yang  berada  di  Rumah  Sakit  Syaiful  Anwar  Kota
Malang. Kriteria subjek dalam penelitian ini adalah pasien  anak  dengan  rentang  usia  4-11  tahun  yang telah didiagnosa oleh dokter secara medis sebagai pasien  penderita  penyakit  terminal.  Teknik pengumpulan  data  yang  dipakai  dalam  penelitian ini  adalah  observasi  dan  wawancara.  Observasi yang  digunakan  adalah  observasi  pastisipan. Dimana peneliti/observer ikut andil dalam kegiatan yang dilakukan oleh objek. Kemudian wawancara dilakukan  secara  langsung,  semi  terstruktur,  dan informal.
Wawancaran  dilakukan  dalam  dua  bentuk, yaitu (1) wawancara langsung kepada orang tua dan relawan  (2)  wawancara  proyeksi  kepada  anak penderita  penyakit  terminal.  Wawancara  proyeksi dilakukan  dengan  cara  memberikan  selembar kertas  kepada  anak  dan  meminta  anak  untuk mewarnai  yang  berkaitan  dengan  rumah  dan profesi, seperti dokter, guru dan polisi. Kemudian hasil gambar anak dianalis.

## HASIL DAN DISKUSI

## Pengkategorian Umum
Dalam  penelitian  ini,  terdapat  tiga  pasangan (Ibu  dan  anak)  yang  menjadi  subjek  penelitian, ditambah  dengan  wawancara  pada  satu  relawan untuk  mendapatkan  informasi  lebih  dalam mengenai  pasien  penyakit  terminal  anak.Ketiga pasien penyakit terminal anak berusia lima sampai tujuh  tahun,  berasal  dari  daerah  pedalaman  yang jauh dari kota Malang. Kondisi ekonomi keluarga berada  di  posisi  menengah  ke  bawah.  Minimnya pengetahuan  masyarakat  yang  berada  di  desa tempat tinggal pasien membuat mereka mengklaim jika penyakit terminal salah satunya kanker adalah penyakit yang menular.
Mengamati hasil penelitian metode wawancara,  dua  pasien  penyakit  terminal  anak mengatakan  jika  mereka  tidak  betah  tinggal  di rumah  sakit.  Pernyataan  tersebut  akan  dibuktikan dengan transkip wawancara berikut ini.
“Enggak,  kangen  rumah.  Pingen  pulang,  pingen sekolah” (RH:4)
“Soalnya  aku  seneng  di  rumah ”(ST:2),  “ dirumah banyak  orang ”(ST:4a),  “ ada  teman-teman  juga” (ST:4b)
Sementara  satu  pasien  penyakit  terminal  anak lainnya  hanya  merasa  tidak  betah  pada  awal perawatan, sebagaimana pernyataan ibunda pasien pada hasil wawancara berikut.
“Dulu  pas  pertama  ya  nangis  mbak,  pengen pulang” (N:8a). “ Tapi sekarang, dibawa ke ruang ini (menunjuk ruang bermain) malah gak mau balik ke  kamar  mbak.  Malah  ini  minta  dianterin  mbak, padahal habis kemo. Dia kalau pagi pasti nanyain udah buka belum bu” (N:8b)
Salah satu pasien dengan kode N, telah memasuki 5  tahun  perawatan.  Termasuk  satu-satunya  pasien anak  penyakit  terminal  yang  masih  survive dibanding  pasien  anak  penyakit  terminal  lainnya yang terlebih dahulu meninggal dunia. N sejak lahir sudah memiliki kelainan darah.
“Terus Nanda itu sejak lahir punya kelainan darah mbak.  Sempat  sembuh  setelah  dirawat  sekitar  9 bulan sejak dia lahir” (N:6b). “ Nah, ketika usia 3th 8 bulan Nanda demam tinggi selama 3-4 hari mbak. Saya  bawa  ke  rumah  sakit  dan  hasilnya  dia leukimia  stadium  2  mbak.  Awalnya  saya  rawat jalan,  tapi  tidak  konsisten  mbak.  Jadi  dokter menyarkan dirawat inap. Iya ini, sampai sekarang mbak” (N:6c).
Sementara  relawan  yang  menjadi  subjek penelitian  kami  telah  mengabdi  si  SAK  (Sahabat Anak  Kanker) sejak  tahun 2011.  Setiap  hari  SAK mempunyai  jadwal  khusus  untuk  adik-adik  yang ingin  bermain,  dan  jadwal  tersebut  disusun  oleh Om  Ferry  selaku  ketua  SAK.  Menurut  relawan, kedua  orang  tua  pasien  anak  penyakit  terminal sudah  optimal  dam  memberikan  support.  Hal tersebut dilihat dari kesetiaan orang tua mendampingi anaknya berobat meskipun ada yang sampai  kehilangan  pekerjaan.  Semua  dilakukan hanya untuk anak.

## Sumber dan Bentuk Social Support
a. Social Support Emosional
Dalam  penelitian  ini  didapatkan  bentuk dukungan  sosial  berupa  emosional.  Dukungan emosional  bersumber  dari  keluarga  dan  teman- teman  pasien.  Ibu  IR  memilih  untuk  melepas pekerjaanya agar senantiasa menemani RH selama sebulan ini. Sama halnya dengan ibu IR, ayah dari
NA  dipecat  dari  pekerjaannya  karena  menemani NA di rumah sakit. Sedangkan ST memiliki sumber dukungan emosional dari keluarga seperti ayah, ibu dan  neneknya  dan  teman-teman  sekolah  ST  pun ikut serta dalam memberikan dukungan emosional kepada ST dengan menjenguk ST ke rumah sakit.
Keberadaan keluarga pada sisi pasien memberikan  semangat  baru  untuk  sembuh  pada pasien.  Sebagaimana  pernyataan  seorang  dokter Kanker  dari  Parkway  Cancer  Centre,  Singapura bahwa  “dukungan  keluarga  dan  teman  adalah  hal paling  krusial  dalam  penanganan  kanker,  karena pasien  yang  sudah  didiagnosa  itu  sudah  hancur mentalnya.”  (Vania,  2017).Dukungan  emosional mencakup kehangatan, kepedulian dan empati yang didapatkan  dari  orang  lain  sehingga  pasien  akan merasa  yakin  bahwa  dirinya  diperhatikan  oleh orang lain. Dukungan emosional dapat melindungi pasien dari dampak negatif akibat stres berat yang dialami  pasien.  Pasien  yang  memiliki  dukungan sosial tinggi khususnya pada dukungan emosional akan  sedikit  menilai  situasi  atau  keadaan  yang dialaminya  (stres)  dan  akan  mengubah  respon mereka terhadap sumber stres tersebut.

## b. Social Support Penilaian
Social  Support  penilaian  berupa  pemberian reward  (penghargaan  positif)  pada  pasien.  Hal  ini sebagaimana  yang  dilakukan  oleh  nenek  dari  ST yang  selalu  memberikan  pujian  pada  hasil mewarnai  ST  dan  ST  pun  mengaku  bahwa  ia merasa bahagia ketika mendapat pujian dari nenek ataupun  anggota  keluarga  lainnya.Sama  halnya dengan  ST,  orang  tua  IR  juga  selalu  memberi apresiasi kepada IR karena senantiasa terlihat ceria dan  bahagia.  Selama  dalam  observasi  peneliti,  IR bermain bersama teman-temannya dalam tawa dan bahagia.
Penilaian  yang  dilakukan  oleh  lingkungan pasien  menjadi  motivasi  tersendiri  bagi  pasien terminal.  Sehingga  para  pasien  menjadi  merasa mendapat  kasih  sayang  dan  perhatian  yang  lebih dari  lingkungannya.  Amier  Dien  Indrakusuma (1999) menyatakan bahwa  pemberian hadiah baik itu  berupa  materil  atau  sekedar  pujian  dapat menjadikan peningkatan motivasi pada diri anak.
c. Social Support Instrumental
Dukungan  sosial  berupa  instrumental  adalah dukungan yang diterima oleh individu secara nyata. Seperti yang ada di Ruang Bermain Sahabat Anak Kanker berupa mainan, buku bacaan, kertas gambar dan  kertas  mewarnai.  Segala  bentuk  istrumental tersebut  menjadi  bagian  dari  dukungan  sosial mereka sebagai pasien terminal. Adanya dukungan instrumental  berupa  barang-barang  (materi)  atau adanya  pelayanan  dari  orang  lain  yang  dapat membantu individu dalam menyelesaikan masalahnya.
Bentuk  dukungan  sosial  instrumental  yang didapat oleh pasien berupa kenyamanan pada ruang bermain sebagaimana yang dinyatakan oleh orang tua IR bahwa IR merasa lebih betah ketika dirawat di Rumah Sakit Saiful Anwar dikarenakan adanya fasilitas  ruang  bermain  bagi  pasien  anak  terminal dibanding  dengan  Rumah  Sakit  X  tempat  IR dirawat  sebelumnya.  Subyek  N  beberapa  kali meminta orang tuanya untuk membacakan dongeng ketika  d  ruang  rawat  inap,  dikarenakan  ketika  di ruang  bermain  relawan  sering  kali  membacakan dongeng  untuknya.  Selain  itu  N  juga  membawa beberapa  buku  dongeng  ke  ruang  rawat  inapnya. Hal  ini  menunjukkan  bahwa  adanya  ketertarikan subyek  dengan  pelayanan  yang  diberikan  oleh relawan kepadanya.
Subyek  ST  menunjukkan  adanya  bentuk dukungan  sosial  yang  ia  terima  denganantusias subyek  ketika  diminta  mewarnai.  Nenek  dari  ST menceritakan  pada  peneliti  bahwa  ST  gemar mewarnai ketika dirumah. Sehingga saat mengetahui  ruang  bermain  menyediakan  fasilitas mewarnai  menjadikan  ST  tidak  larut  dalam  sedih terhadap dirinya.

## Orientasi Masa Depan
Pada  umumnya  setiap  manusia  memiliki orientasi  masa  depan,  tak  terkecuali  pasien penderita penyakit terminal. Rangkaian pengobatan panjang yang melelahkan dilakukan oleh penderita penyakit  terminal  memunculkan  harapan  untuk dapat  kembali  bersekolah  dan  bermain  di  rumah. Lingkungan  sekolah  bagi  anak  merupakan  tempat belajar dan membangun pertemanan.
Sebagaimana dikatakan:
“ Soalnya  aku  seneng  dirumah.  Di  rumah  banyak orang. Ada teman-teman sekolah juga ” (ST).
Selain  itu,  adanya  dukungan  sosial  yang  diterima oleh pasien penderita penyakit terminal memunculkan harapan dan cita-cita yang berkembang  secara  positif  di  kalangan  anak penderita penyakit terminal. Sebagaimana dikatakan :
“ Pingen  jadi  dokter.  Biar  bisa  nyembuhin  orang sakit ” (RH).
Penelitian  Tromssdof  (2009)  menemukan bahwa  dukungan  sosial  dan  interaksi  sosial  yang terbina dalam keluarga berpengaruh pada orientasi masa  depan  anak  terutama  dalam  menumbuhkan sikap  optimis  dalam  memandang  masa  depannya. Hal  ini  dikarenakan  orang  tua  atau  keluarga  yang menjadi caregiver anak penyakit terminal merupakan figur terdekat dalam mengahadapirangkaian
pengobatan yang dilakukan.

## KESIMPULAN DAN SARAN
Penyakit  terminal  adalah  penyakit  yang memiliki  sedikit  kemungkinan  untuk  sembuh. Pasien  anak  yang  telah  terdiagnosis  penyakit terminal  membutuhkan  social  support  dari  orang- orang  yang  berada  di  sekitarnya,  terutama  orang- orang yang dekat dengannya. Social support yang berusaha  diberikan  oleh  kedua  orang  tua  dan relawan  SAK  menumbuhkan  semangat  untuk sembuh  bagi  pasien,  sebagian  dari  pasien  juga menyatakan  bahwa  ia  masih  memiliki  harapan- harapan  masa  depan.  Kami  berharap  terdapat penelitian  lebih  lanjut  tentang  optimalisasi  social support  yang  telah  diberikan  oleh  orang-orang terdekat  yang  berada  di  lingkungan  sekitar  pasien anak  penyakit  terminal.  Bagi  pemerintah,  kami berharap  mampu  menyediakan  tempat  bermain disetiap rumah sakit yang terdapat perawatan untuk penyembuhan  penyakit-penyakit  terminal  bagi pasien  anak,  sebagai  salah  satu  bentuk  social support instrumental.

## DAFTAR PUSTAKA
APA.  (2015).  APA  Dictionary  of  Psychology  Second
Edition. Washington DC: American PSychologi Asociation
Balnco, P.J,. & Holliman, R.P,. & Muro, J.H,. & Toland, S,.  &  Farnam,  J.L.(2017).  Longterm  child- centered  play  therapy  effects  on  academic
achievement with normalfunctioning children. J Child Fam Stud, 26:1915–1922 Cokroaminoto.(2014).  Metodologi  penelitian  kualitatif. Diakses  taggal  18  Maret  2017  Jan,  J.,  & Bartjan,  J.W.,  &  Pennink,  Wahyuni.  (2011). Metodelogi  penelitian.  Jakarta  :salemba empat.
Kemp,  C.  (2010).  Klien  sakit  terminal:  Seri  asuhan keperawatan,  (2  ed).  Jakarta:  Penerbit  Buku Kedokteran EGC Ngastiyah.  (2005).  Perawatan  anak  asih.  Jakarta: Penerbit Buku Kedokteran EGC Nurmi,  J.E.  (1989).  Development  of  orientation  to  the
future during early adolescence: A four year longitudial  study  and  two  cross  sectional comparisons.
International
Journal ofPsychology, 24(1-5), 195-214. Rahayu., & Ardani, I.T., & Ardi, T,. (2004). Observasi dan wawancara.
Malang:
BayumediaPublishing
Taylor, S.E. (2009). Health psychology (7th ed). Boston : McGraw-Hill Tie,  S,.  &  Poulsen,  S.  (2013).  Emotionally  focused couple  therapy  with  couples  facingterminal illness.  Contemp  Fam  Ther  (2013)  35:557– 567 Santrock,  J.W.  (2007).  Perkembangan  anak  (7  ed).  PT Gelora Aksara Pratama Sarafino,  E.P.,  &  Smith,  T.W.  (2011).  Health
psychology : Biopsychosocial
interactionsseventh edition. New York: John
Wiley & Sons
Sories,  F,.  &  Maier,  C,.  &  Beer,  A,.  &  Thomas,  V. (2015).  Addressing  the  needs  of  military children  through  family-based  play  therapy. Contemp Fam Ther (2015) 37:209–220 Villar,  M.A,.  &  Keng,  Y.H,.  &  Calzada,  E.J.  (2017). Social support, parenting, and socialemotional  development  in  young mexican  and  dominican  american  children. ChildPsychiatry Hum Dev, 48:597–609 White, P.G. (2002). Word hospice palliative care the loss of  child  day,  pediatric  heart  network. www.hospiceinternational.com . ditelusuri pada tanggal 12 januari 2010