Artikel Penelitian
Profil Dehabilitasi Pasien Kusta di Rumah Sakit Kusta Alverno Singkawang:

## Studi Pendahuluan
Sri L. Menaldi,* Valensia V. The, Inosensia D. Kusumo, Melani Marissa
Departemen Dermatologi dan Venereologi, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta
*korespondensi: susetyo_mr@yahoo.com Diterima 28 November 2020; Diterima 21 April 2021 DOI: 10.23886/ejki.9.24.
Abstrak Kusta  dapat  menyebabkan  disabilitas  permanen  yang  memengaruhi  fisik  dan  psikis  pasien.  Stigma diri dan stigma sosial menyebabkan pasien mengalami dehabilitasi yang dapat menurunkan kualitas hidup penyandangnya. Penelitian ini merupakan studi pendahuluan yang bertujuan untuk mendapatkan profil  dehabilitasi  pasien  kusta  termasuk  orang  yang  pernah  mengalami  kusta  (OYPMK).  Penelitian  ini menggunakan metode potong lintang untuk menilai profil dehabilitasi pasien kusta dan OYPMK menggunakan skala dehabilitasi Anandaraj di RS Kusta Alverno Singkawang, bulan Juli 2019. Delapan puluh delapan subjek diikutkan dalam penelitian ini. Analisis data dilakukan menggunakan uji Mann Whitney untuk menilai hubungan tipe kusta dan derajat dehabilitasi, serta uji Kruskal Wallis untuk melihat hubungan antara reaksi kusta dan derajat disabilitas terhadap skala dehabilitasi. Analisis dilakukan menggunakan perangkat lunak SPSS for mac. Subjek terbanyak adalah laki-laki, usia produktif, bekerja sebagai petani, berpenghasilan kurang dari 1,5 juta per bulan, tidak bersekolah, sudah menikah, etnis Tionghoa, tinggal di dalam rumah yang padat, memiliki keluarga serumah yang menderita kusta, terdiagnosis kusta tipe multibasiler, pernah mengalami reaksi dan telah menyelesaikan pengobatan. Dari penelitian ini didapatkan bahwa tipe kusta dan disabilitas derajat nol dan dua berhubungan dengan skala dehabilitasi Anandaraj (p<0.05). Stigma terhadap kusta hingga kini merupakan masalah yang belum dapat diatasi. Stigma dan disabilitas akibat kusta berperan penting terhadap kejadian dehabilitasi yang menyebabkan penurunan kualitas hidup pasien kusta dan OYPMK.
Kata kunci : Anandaraj, dehabilitasi, kusta, Singkawang.

## Dehabilitation Profile of Leprosy Patients in Alverno Singkawang Hospital: a Preliminary Study
Abstract Leprosy causes permanent disability that affects both physical and psychological aspect of the patient. Self-stigma and social stigma cause dehabilitation; therefore, reducing the quality of life of the patients. This research is a preliminary study to assess the dehabilitation profile of leprosy patients, including people who have had leprosy (OYPMK). A cross-sectional method was used to assess the dehabilitation scale of leprosy patients in Alverno Leprosy Hospital, Singkawang, using the Anandaraj dehabilitation scale. Eighty-eight subjects were included in the analysis. Mann-Whitney test was done to analyze the association between type of leprosy and dehabilitation scale, and Kruskal Wallis test was done to analyze the association between leprosy reaction and grade of disability with dehabilitation scale. Most subjects are male, productive age, farmers, less than 1.5 million wages per month, uneducated, married, Chinese ethnicity, living in a crowded house, had a family with leprosy, diagnosed with multibacillary leprosy, had an episode of leprosy reaction dan released from treatment. Type of leprosy and WHO disability grade 0 and 2 are related to the dehabilitation scale. Leprosy stigmatization is still a worrisome problem. Together with the disability, stigmatization affects the dehabilitation scale of leprosy patients leading to reduced quality of life.
Keywords : Anandaraj, dehabilitation, leprosy, Singkawang.
Pendahuluan Pasien  kusta  menderita  secara  fisik  dan psikis  sejak  awal  terdiagnosis;  kemudian  terlihat aspek sosial akibat stigma kusta yang sangat sulit dihilangkan. 1 Anggapan bahwa kusta adalah penyakit kutukan, keturunan dan identik dengan cacat,  sangat  memengaruhi  perilaku  pasien dalam  mencari  pengobatan.  Keterlambatan berobat atau ketidakteraturan berobat, menjadi salah satu penyebab disabilitas. Disabilitas pada tangan, kaki dan mata, menyebabkan pasien sulit melakukan kegiatan harian, bekerja atau bersekolah, menikah, bahkan tidak ingin melakukan kegiatan sosial. 1,2 Pasien disabilitas memerlukan dukungan  untuk  pemulihan  fungsi,  baik  secara fisik  maupun  psikososial  karena  disabilitas  tetap disandang walaupun pasien telah menyelesaikan pengobatan. 3 Dehabilitasi merupakan istilah untuk kondisi seseorang yang kehilangan status sosialnya yang secara progresif terisolasi dari keluarga dan teman. 4 Pada kusta, disabilitas dan stigma terkait kusta berperan terhadap kejadian dehabilitasi. Pengaruh  dehabilitasi  pada  kehidupan  sehari- hari dapat diukur menggunakan skala dehabilitasi Anandaraj. Skala tersebut menilai 4 aspek penting dalam kehidupan, yaitu hubungan dengan keluarga, pekerjaan,  interaksi  sosial  dan  kepercayaan  diri. 5 Instrumen dikembangkan dan digunakan untuk menilai dampak negatif stigma kusta dalam kehidupan pasien. 5,6
Kelompok dokter peduli kusta, terdiri atas dokter spesialis kulit, mata dan rehabilitasi medik Fakultas  Kedokteran  Universitas  Indonesia  - Rumah  Sakit  Umum  Pusat  Nasional  dr.  Cipto Mangunkusumo  (RSCM)  Jakarta  yang  tergabung dalam  “KATAMATAKU”  (Identifikasi  Tanda-Tanda Mata, Ekstremitas, dan Kulit pada Penderita Kusta) melakukan Program Pengabdian Masyarakat di RS Kusta  Alverno  Singkawang.  Penelitian  ini  adalah bagian dari program tersebut, dan merupakan studi pendahuluan yang bertujuan untuk mendapatkan profil  dehabilitasi  pasien  kusta  dan  orang  yang pernah mengalami kusta (OYPMK).
Metode Penelitian ini menggunakan rancangan potong lintang dengan subjek penelitian semua pasien kusta dan OYPMK atau telah menyelesaikan pengobatan, berusia >15 tahun, berobat ke RS  Kusta  Alverno,  Singkawang,  saat  diadakan
Program Pengabdian Masyarakat, Juli 2019. Program  dilaksanakan  oleh  tim  “KATAMATAKU” bekerja sama dengan Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin (PERDOSKI) Cabang Pontianak. Penelitian ini telah mendapat izin etik dari  Fakultas  Kedokteran  Universitas  Indonesia nomor KET-698/UN2.F1/ETIK/PPM.00.02/ 2019. Sebanyak 99 pasien kusta dari sekitar kota Singkawang  berkunjung  ke  RS  Kusta  Alverno, untuk mendapatkan pelayanan terkait penyakit kusta, termasuk disabilitas tangan dan kaki serta mata. Terdapat satu pasien anak dan 10 pasien yang tidak mengisi data diri dengan lengkap, sehingga tidak diikutsertakan dalam analisis. Dengan demikian, 88 pasien digunakan sebagai subjek dan menandatangani formulir persetujuan mengikuti penelitian. Pemeriksaan klinis dan penentuan derajat disabilitas menurut WHO dilakukan pada semua subjek. Selanjutnya subjek mengisi kuesioner skala dehabilitasi Anandaraj didampingi dokter pemeriksa karena kuesioner dehabilitasi berbahasa Indonesia belum tersedia.
Skala dehabilitasi Anandaraj adalah skala kuantitatif terdiri atas 52 butir pertanyaan mencakup 4 bahasan utama, yaitu hubungan dengan keluarga, kondisi pekerjaan, interaksi sosial dan kepercayaan diri. 5 Sebanyak 45 pertanyaan menggunakan skala Likert dan 7 pertanyaan dengan jawaban ya atau tidak.  Rentang  nilai  skor  24-97.  Skor  <75  berarti skala  dehabilitasi  tinggi,  skor  76-86  sedang,  dan skor >86 rendah. Semakin tinggi skala dehabilitasi (skor 75 atau kurang), semakin besar dampak kusta dalam kehidupan subjek. Derajat disabilitas, tipe kusta saat awal terdiagnosis dan riwayat reaksi kusta dihubungkan dengan skala dehabilitasi Anandaraj dan dianalisis dengan SPSS  for  Mac. Data  dianalisis  menggunakan  uji  Mann-Whitney dan uji Kruskal Wallis.
Hasil Data  demografi  subjek  ditampilkan  pada Tabel 1. Sebagian  besar  subjek  adalah  laki-laki berusia 15-60 tahun. Pendidikan subjek terbanyak ialah tamat sekolah dasar dan tidak bersekolah. Umumnya subjek bekerja sebagai petani. Penghasilan subjek terbanyak kurang dari 1,5 juta rupiah per bulan.  Sekitar 68,2% subjek telah menikah dan kebanyakan dari suku Tionghoa. Sebanyak 54 subjek (61,4%) memiliki keluarga serumah yang menderita kusta.
Tabel 1.  Karakteristik  Demografi  Subjek  di  RS  Kusta Alverno, Singkawang Karakteristik Frekuensi (n=88) % Jenis Kelamin Laki-laki 59 67 Perempuan 29 33 Usia 15-60 tahun 55 35,3 > 60 tahun 31 19,9 Tidak menjawab 2 1,3 Pendidikan Perguruan tinggi 3 3,4 Sekolah menengah 16 18,2 Sekolah dasar 31 35,2 Tidak sekolah 38 43,2 Pekerjaan Pelajar 2 2,3 Buruh 4 4,5 Guru 1 1,1 Petani 44 50,0 Tidak bekerja 31 35,2 Lainnya 6 6,8 Penghasilan <1,5 juta 56 63,6 1,5-3,5 juta 6 6,8 >3,5 juta 1 1,1 Tidak menjawab 25 28,4 Status pernikahan Menikah 60 68,2 Belum menikah 22 25 Cerai 5 5,7 Tidak menjawab 1 1,1 Suku Tionghoa 29 33 Jawa 15 17 Madura 13 14,8 Melayu 12 13,6 Dayak 9 10,2 Nusa Tenggara 4 4,5 Lainnya 3 3,4 Tidak menjawab 3 3,4 Jumlah penderita kusta serumah Tidak ada 34 38,6 1 orang 38 43,2 2 orang 13 14,8 >2 orang 3 3,4
Tabel 2. menunjukkan tipe kusta terbanyak ialah tipe multibasiler (MB). Subjek yang mengalami reaksi  kusta  tipe  satu  (reaksi  reversal)  maupun ENL sama banyak dan sebagian besar pasien telah menyelesaikan pengobatan.
Tabel 2. Profil Kusta Subjek di RS Alverno Singkawang Profil Kusta Frekuensi (n=88) % Tipe kusta saat pertama diagnosis ditegakkan Pausibasiler 22 25,0 Multibasiler 53 60,2 Tidak tahu 13 14,8 Riwayat reaksi kusta Tidak mengalami reaksi 35 39,8 Tipe 1 21 23,9 Tipe 2 21 23,9 Reaksi tipe 1 dan 2 5 5,7 Tidak tahu 6 6,8 Status pengobatan kusta MDT-PB 5 5,7 MDT-MB 8 9,1 Release from treatment 71 80,7 Tidak tahu 4 4,5 Pada pemeriksaan klinis ditemukan disabilitas derajat 2 pada 38 dari 88 (43,18%) subjek dan satu subjek dapat memiliki lebih dari satu macam disabilitas. Pemendekan jari tangan merupakan disabilitas terbanyak (Tabel 3).
Tabel 3.  Jenis Disabilitas Derajat 2 pada Subjek di RS
Kusta Alverno, Singkawang Jenis Disabilitas n % Pemendekan jari tangan 27 71,05 Clawhand (kiting jari tangan) 25 65,79 Pemendekan jari kaki 20 52,63 Ulkus pada kaki 16 42,11 Clawtoes (kiting jari kaki) 15 39,47 Atrofi otot tangan 14 36,84 Atrofi otot kaki 9 23,68 Lagoftalmos 9 23,68 Drop foot 7 18,42 Drophand 6 15,79 Ulkus pada tangan 6 15,79 Amputasi di kaki 6 15,79
Skala Anandaraj menunjukkan skala rendah pada 39 subjek (44,3%), skala sedang 29 subjek (33%), dan tinggi pada 20 subjek (22,7%). Sebagian besar subjek saat pertama kali terdiagnosis
merupakan kusta tipe MB. Terdapat 13 subjek yang tidak mengetahui tipe kusta yang dialami, sehingga analisis selanjutnya hanya dilakukan pada 75 subjek. Tipe kusta berhubungan dengan skala dehabilitasi Anandaraj (uji Mann-Whitney, p= 0,037* ).
Rendah Skor >86 n (%)
Skala Dehabilitasi Anandaraj Jumlah Sedang Skor 76-86 n(%) Tinggi <75 n(%) n(%) Tipe Kusta Pausibasiler 5 (14,3) 14 (48,3) 3 (27,3) 22 (29,3) Multibasiler 30 (85,7) 15 (51,7) 8 (72,7) 53 (70,7) Reaksi Kusta Tidak ada 11 (29,7) 14 (51,9) 10 (55,6) 35 (42,7) Tipe 1 9 (24,3) 8 (29,6) 4 (22,2) 21 (25,6) Tipe 2 14 (37,8) 4 (14,8) 3 (16,7) 21 (25,6) Tipe 1 dan 2 3 (8,1) 1 (3,7) 1 (5,6) 5 (6,1) Derajat Disabilitas 0 22 (56,4) 12 (41,4) 4 (20) 38 (43,2) 1 8 (20,5) 1 (3,4) 3 (15) 12 (13,6) 2 9 (23,1) 16 (55,2) 13 (65) 38 (43,2)
Tabel 4. Hubungan Tipe Kusta, Reaksi Kusta dan Derajat Disabilitas dengan Skala Dehabilitasi Anandaraj
Pada penelitian ini didapatkan 47 subjek yang memiliki riwayat reaksi kusta, 35 subjek tidak mengalami reaksi, dan 6 subjek tidak mengetahui riwayat reaksi yang dialaminya, sehingga yang dianalisis adalah 82 subjek. Pada uji Kruskal Wallis , diperoleh nilai p= 0,115 yang berarti reaksi kusta tidak berhubungan dengan skala dehabilitasi (Tabel 4).
Tabel 4 juga menunjukkan derajat disabilitas berhubungan dengan skala dehabilitasi Anandaraj berdasarkan uji Kruskal Wallis (p= 0,003) . Analisis dilanjutkan dengan pairwise comparison menggunakan Bonferoni correction dan didapatkan perbedaan proporsi antara skala dehabilitasi Anandaraj yang rendah dengan derajat disabilitas 0 dan 2.
Diskusi Pasien  kusta  yang  berkunjung  ke  RS  Kusta Alverno  Singkawang  sebagian  besar  adalah  laki- laki. Data ini sesuai dengan penelitian terdahulu, bahwa  pasien  kusta  laki-laki  umumnya  lebih banyak  dibandingkan  perempuan  (2:1); 6-10 diduga karena laki-laki lebih banyak berada di luar rumah dan kemungkinan terpapar kusta lebih besar.
Pasien  kusta  umumnya  berusia  20-40 tahun atau dewasa muda. 7,8 Pada penelitian ini, usia  subjek  terutama  15-60  tahun  dan  terdapat
19,9% berusia >60 tahun. Bila dilihat dari riwayat pengobatan, 80,7% subjek adalah OYPMK yang telah  menyelesaikan  pengobatan  bertahun-tahun yang lalu. Umumnya mereka mengalami sakit kusta pada saat berusia muda dan tetap berkunjung ke rumah sakit terkait disabilitas yang disandangnya.
Data  demografis  penelitian  ini  menunjukkan pasien kusta sebagian besar adalah etnis Tionghoa. Mengacu  pada  data  Badan  Pusat  Statistik  (BPS) tahun 2011, penduduk di Kota Singkawang terbanyak berasal dari etnis Tionghoa, sedangkan suku lainnya merupakan pendatang atau transmigran, seperti suku Jawa, Madura, Melayu dan Nusa Tenggara. 11 Selain itu, etnis Tionghoa memiliki  kecenderungan  mudah  menderita  kusta, kemungkinan terkait dengan genotip  HLA-DRB1/ DQA1 sebagai major leprosy susceptibility genes yang terdapat pada etnis tersebut. 8,12 Pasien kusta yang berasal dari suku Jawa dan Madura menempati urutan kedua dan ketiga terbanyak. Hal tersebut dapat dihubungkan dengan banyaknya kasus kusta di Jawa Timur sebagai daerah asal mereka. Hingga tahun  2015-2016,  Jawa  Timur  merupakan  satu- satunya  provinsi  di  Indonesia  bagian  barat  yang memiliki angka beban kusta yang tinggi, dengan kasus baru terbanyak pada tahun 2017. 13
Penelitian ini tidak berbeda dengan penelitian Abdela, 10 yaitu sebagian besar subjek tidak bersekolah, memiliki status menikah dan bekerja sebagai petani.  Pada penelitian ini yang dimaksud dengan tidak bersekolah ialah tidak mengikuti sekolah formal atau tidak tamat sekolah dasar karena mereka malu dan takut pergi ke sekolah terkait stigma.  Terdapat subjek berusia lanjut yang buta huruf dan tidak dapat berbahasa Indonesia sehingga pendampingan subjek sangat penting pada saat pengisian kuesioner. Seshadri et al 6 juga memberikan pendampingan pada subjek buta huruf.
Pekerjaan sebagai petani atau buruh merupakan pekerjaan terbanyak pada penelitian ini. Menjadi petani atau buruh merupakan pilihan pekerjaan yang dapat dilakukan, terkait rendahnya pendidikan dan keterbatasan keterampilan. Penelitian ini sejalan dengan penelitian oleh Muchtar et al 16 di RS Wahidin Sudiro Husodo Makassar yang mendapatkan 57,5% pekerjaan pasien kusta adalah petani. Sementara itu Nabila et al, 17 melaporkan pekerjaan terbanyak pasien  kusta  di  Rumah  Sakit  Kusta  Kediri  adalah swasta (43,33%) diikuti pekerjaan sebagai petani (25,83%). Perbedaan itu disebabkan wilayah tempat tinggal pasien adalah perkotaan dan industri. Selain itu, kesempatan mendapat pekerjaan yang layak juga tidak mudah. Pasien kusta dan OYPMK seringkali ditolak bekerja, karena stigma sosial di masyarakat antara lain takut tertular kusta. 14,15
Jumlah anggota keluarga yang tinggal serumah yang juga menderita kusta lebih dari satu orang yaitu mencapai  61,4%.  Beberapa  pasien  kusta  menikah dengan pasien kusta lainnya dan pada umumnya berada di komunitas kusta. Kondisi tersebut menyebabkan peningkatan kasus karena penularan akibat kontak lama dan erat. Hasil penelitian ini sejalan dengan penelitian Teixeira et al 18 yang mendapatkan 97,3% kasus kusta diperoleh dari kontak serumah, terutama dengan kusta tipe MB.
Tipe kusta terbanyak pada penelitian ini ialah MB, tidak berbeda dengan penelitian Nabila et al 17 di  Rumah  Sakit  Kusta  Kediri,  yang  mendapatkan 91,76% pasien adalah tipe MB. Data penelitian dari berbagai  negara  juga  melaporkan  bahwa  tipe  MB merupakan kasus terbanyak. 10,19,20 Selain sebagai sumber penularan karena memiliki jumlah basil yang banyak, tipe MB juga memiliki risiko lebih tinggi terjadinya disabilitas. 21 Penelitian de Paula et al, 20 mendapatkan tipe MB empat kali lebih besar untuk mengalami disabilitas fisik dibandingkan tipe PB.
Pada penelitian ini, 47 dari 88 (53,41%) subjek  mengalami  reaksi,  baik  reaksi  reversal maupun eritema nodosum leprosum (ENL).
Berbagai  penelitian  melaporkan  kejadian  reaksi kusta berkisar 20 hingga 43%. 10,17 Reaksi  kusta merupakan faktor risiko disabilitas jika tidak ditangani dengan baik. Disabilitas menyebabkan stigma semakin sulit untuk dihilangkan. De Paula et al 20 menyarankan  target  intervensi  diutamakan pada pasien kusta yang mengalami reaksi, karena berisiko terjadi disabilitas.
Pada penelitian ini, terdapat perbedaan bermakna antara tipe kusta dengan skala dehabilitasi. Hal yang menarik adalah tipe MB merupakan kelompok terbesar dengan skala dehabilitasi rendah, yang berarti dampak negatif  kusta  relatif  kecil.  Kondisi  tersebut  mungkin karena sebagian besar subjek sudah lama berada di komunitas kusta sehingga saling memahami dan dapat beradaptasi dengan disabilitas maupun stigma. Sebaliknya Seshadri et al 6 melaporkan bahwa tipe kusta tidak berhubungan dengan skala dehabilitasi, mungkin karena kondisi demografis berbeda dengan penelitian  ini.  Reaksi  kusta  dapat  menimbulkan disabilitas akibat neuritis yang tidak tertangani dengan baik, namun pada penelitian ini reaksi kusta tidak berhubungan dengan skala dehabilitasi. Selain itu tidak diperoleh data lebih rinci keterkaitan disabilitas akibat  reaksi  karena  reaksi  terjadi  bertahun-tahun yang lalu. Seshadri et al 6 mendapatkan bahwa reaksi kusta merupakan prekursor disabilitas namun, tidak dikaitkan dengan dehabilitasi.
Disabilitas derajat 2 pada penelitian ini lebih banyak dibandingkan derajat 1. Hasil tersebut tidak berbeda dengan penelitian Guthi et al 3 yang mendapatkan disabilitas derajat 2 lebih banyak. Pasien dengan disabilitas derajat 2 relatif memiliki skala dehabilitasi lebih tinggi dibandingkan dengan yang tidak memiliki disabilitas. Disabilitas derajat 2 merupakan disabilitas yang langsung terlihat, sehingga stigma dari masyarakat termasuk orang terdekat seperti teman dan keluarga juga semakin besar. Selain stigma, disabilitas menyebabkan  pasien  mengalami  keterbatasan  fisik untuk  bekerja  dan  melakukan  aktivitas  sehari-hari. 21 Kedua hal tersebut berkontribusi besar terhadap kejadian dehabilitasi pasien kusta termasuk OYPMK. Temuan ini sesuai dengan penelitian van Brakel et al 14 yang membahas bahwa pasien kusta yang mengalami disabilitas lebih berat dan keterbatasan aktivitas, akan memengaruhi partisipasinya di berbagai kegiatan, termasuk kegiatan sosial.
Penelitian ini memiliki keterbatasan, yaitu penggunaan kuesioner yang belum diterjemahkan dalam Bahasa Indonesia, sehingga pengisiannya perlu pendampingan. Analisis kualitatif untuk memperkuat hasil kuantitatif tidak dilakukan.  Selain itu, mayoritas subjek tinggal di sekitar pemukiman kusta, sehingga
memiliki karakteristik sosiodemografi yang mirip dan tidak dapat menggambarkan kondisi populasi secara umum.
Kesimpulan Dehabilitasi pada pasien kusta berhubungan dengan tipe kusta dan disabilitas derajat 2 yang jelas terlihat. Pencegahan disabilitas harus dilakukan sejak dini agar tidak terjadi cacat dan cacat tidak berlanjut menjadi lebih berat. Disabilitas yang terlihat akan menyebabkan stigma terhadap kusta sulit dihilangkan dan mengakibatkan dehabilitasi penyandangnya. Perlu dilakukan kerja sama yang terintegrasi dengan berbagai disiplin ilmu seperti rehabilitasi medik, ilmu budaya, psikologi dan ilmu lain yang terkait untuk menyelesaikan masalah stigma dan dehabilitasi akibat kusta. Dengan demikian kualitas hidup pasien kusta dan OYPMK dapat diperbaiki.

## Ucapan Terima Kasih
Peneliti mengucapkan terima kasih kepada dr. Barita P. Ompusunggu, MKM, Direktur Rumah Sakit Kusta  Alverno  Singkawang;  dr  Teguh  Alyansyah SpKK, Ketua Panitia Bakti Sosial; dr Yuliana Teguh, SpKK, Ketua PERDOSKI Cabang Pontianak; dokter spesialis kulit dan kelamin di Kalimantan Barat, serta semua pihak yang membantu penelitian ini.

## Daftar Pustaka
1. Gopal PK. Psychosocial aspects in leprosy. Dalam: Kumar  B,  Kar  HK,  editor.  IAL  Textbook  of  leprosy. Edisi  ke-2.  New  Delhi:  Jaypee  Brothers  Medical Publishers Ltd. 2016.h.641-5.
2. Dongre  VV.  Human  rights  and  stigma  in  leprosy. Dalam:  Kumar  B,  Kar  HK,  editor.  IAL  Textbook  of leprosy.  Edisi  ke-2.  New  Delhi:  Jaypee  Brothers Medical Publishers Ltd 2016.h.646-51.
3. Guthi VR, Sreedevi A. Study on disability limitation, rehabilitation  and  social  needs  of  persons  affected by leprosy in Kurnool division of Kurnool district. Int J Community Med Public Health. 2018;8:3526-31.
4. Srinivasan  H.  Consequences  of  leprosy.  Dalam: Prevention of disabilities in patients with leprosy. A practical guide. Geneva: World Health Organization; 1993.
5.  Anandaraj H. Measurement of dehabilitation in patients of leprosy – a scale. Indian J Lepr.  1995;153-60.
6. Seshadri  D,  Khaitan  BK,  Khanna  N,  Sagar  R. Dehabilitation in era of elimination and rehabilitation: a study of 100 leprosy patients from a tertiary care hospital in India. Lepr Rev.  2015;86:62-74.
7. Brycesson  A,  Pfaltzgraff  RE.  Epidemiology.  Dalam: Leprosy.  Edisi  ke-3.  Edinburgh:  Churchill  Livingstone; 1990.h.203-16.
8. Joshi PL. Epidemiology of leprosy. Dalam: Kumar B, Kar HK, editor. IAL Textbook of Leprosy. Edisi ke-2. New Delhi:
Jaypee Brothers Medical Publishers Ltd.; 2016.h.31-44.
9.  Noordende AT, Korfage IJ, Lisam S, Arif MA, Kumar
A,  van  Brakel  WH.  The  role  of  perceptions  and knowledge of leprosy in the elimination of leprosy: a baseline study in Fatehpur district, northern India.
PLoS Negl Trop Dis. 2019;13:e0007302
10. Abdela  SG,  Henten  S,  Abegaz  SH,  Bayuh  FB, Zawdu  FT,  Berhe  FT.  Activity  limitation  and  social participation  restriction  among  leprosy  patients  in Boru Meda Hospital, Amhara Region, Ethiopia. PLoS Negl Trop Dis. 2020;14:e0008702
11. Badan  Pusat  Statistik  Kota  Singkawang.  Statistik Daerah Kota Singkawang. Diunduh dari https:// singkawangkota.bps.go.id/publication/ 2020/09/18/01 12. d26783e564b58bceabc3f1/statistik-daerah-kota- singkawang-2020.html.
13. Rani R. Immunogenetics of leprosy. Dalam: Kumar B, Kar HK, editor. IAL Textbook of leprosy. Edisi ke-2. New Delhi: Jaypee Brothers Medical Publishers Ltd.; 2016.h.73-89.
14. Pusat data dan informasi Kementerian Kesehatan RI. Hapuskan stigma dan diskriminasi terhadap kusta. 2018. Diunduh dari https://pusdatin.kemkes.go.id/ article/view/18053000001/infodatin-kusta-2018.html.
15. van  Brakel  WH,  Sihombing  B,  Djarir  H,  Beise  K, Kusumawardhani  L,  Yulihane  R  et  al.  Disability  in people affected by leprosy: the role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination. Global Health Action. 2012;5:1-11.
16. Kaehler N, Adhikar B, Raut S, Marahatta SB, Chapman RS.  Perceived  stigma  towards  leprosy  among community  members  living  close  to  Nonsomboon Leprosy Colony in Thailand. PLOS ONE|DOI: 10.1371/ journal.pone.0129086. Juni 5,2015
17. Muchtar  SV, Amiruddin  MD,  Yosi  Y.  Lepromin  test pada penderita kusta. Berkala Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin. 2009;21:18-24.
18. Nabila  AQ,  Nurainiwati  SA,  Handaja  D.  Profil penderita penyakit kusta di Rumah Sakit Kusta Kediri periode Januari 2010 sampai Desember 2010. UMM Scientific Journals. 2012;8:70-7.
19. Teixeira  CSS,  Pescarini  JM, Alves  FJO.  Incidence of  and  factors  associated  with  leprosy  among household contacts of patients with leprosy in Brazil. JAMA Dermatol . 2020;156:640-48.
20. Leon KE, Jacob JT, Paredes CF, Kozarsky PE, Wu HM, Fairley JK. Delayed diagnosis, leprosy reactions, and  nerve  injury  among  individuals  with  Hansen’s disease seen at a United States clinic. Open Forum Infectious Diseases. 2016. DOI: 10.1093/ofid/ofw063
21. de  Paula  HL,  Carlos  DFS,  Silva  SR.  Risk  factors for physical disability in patients with leprosy. JAMA Dermatol. 2019;155:1120-8.
22. Slim  FJ,  van  Schie  CH,  Keukenkamp  R,  Faber WR,  Nollet  F.  Effects  of  impairments  on  activities and  participation  in  people  affected  by  leprosy  in Netherlands. J Rehabil Med. 2010;42:536-43.