Volume 5, Nomor 1, Januari-Juni 2023 e-ISSN: 2684-8988 p-ISSN: 2684-8996 DOI   : https://doi.org/10.31539/joting.v5i1.4969

## FAKTOR DUKUNGAN KELUARGA TERHADAP KUALITAS HIDUP PENDERITA SYSTEMIC LUPUS ERITHEMATOSUS (SLE)
Lilis Silaban 1 , Yulastri Arif 2 , Reni Prima Gusti 3
Universitas Andalas 1,2,3 lilissilaban8@gmail.com 1

## ABSTRAK
Penelitian  ini  bertujuan  untuk  menganalisis  faktor  dukungan  keluarga  yang mempengaruhi kualitas hidup penderita SLE. Metode yang digunakan adalah deskriptif analitik dengan  pendekatan cross-sectional .  Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa dukungan  keluarga  penderita  SLE  tergolong  baik  (57,8%);  faktor  dukungan  keluarga dan  sub  variabel  dukungan  emosional,  instrumental,  informasional  dan  penghargaan yang dihubungkan terhadap  kualitas hidup berdasarkan domain  fungsional nemperoleh nilai sample mean sebesar -0,068, dukungan sosial = -0,0687, kesehatan fisik = -0,068 dan  psikologis  =  -0,068,  bermakna  arah  hubungan  positif  (11,407),  dukungan  sosial (10,865),  kesehatan  fisik(11,015)  dan  psikologis  (10,680)  >  1,96.  Simpulan,  terdapat hubungan  yang  signifikan  antara  dukungan  keluarga  dengan  kualitas  hidup  domain fungsional, domain dukungan sosial, kesehatan fisik dan psikologis penderita SLE.
Kata Kunci: Dukungan Keluarga, Kualitas Hidup, Systemic Lupus Erithematosis

## ABSTRAK
This study aims to analyze the factors of family support that affect the quality of life of SLE  sufferers.  The  method  used  is  descriptive  analytics  with  a  cross-sectional approach. The results showed that family support for SLE sufferers was relatively good (57.8%);  family  support  factors  and  emotional,  instrumental,  informational  and appreciation  support  sub-variables  that  are  related  to  the  quality  of  life  based  on functional  domains  obtain  a  mean  sample  value  of  -0.068,  social  support  =  -0.0687, physical  health  =  -0.068  and  psychological  =  -0.068,  the  significant  direction  of  the positive  relationship  (11.407),  social  support  (10.865),  physical  health  (11.015)  and psychological (10.680) > 1.96. In conclusion, there is a significant relationship between family support and quality of life in SLE sufferers' functional and social support domain and physical and psychological health.
Keywords: Family Support, Quality of Life, Systemic Lupus Erythematosus

## PENDAHULUAN
SLE  merupakan  penyakit  autoimun  yang  bukan  disebabkan  oleh  virus,  kuman atau bakteri,  faktor  hormon,  lingkungan  dan  genetik  adalah  sebagai  pemicu  penyakit  SLE, keterbatasan  fisik  yang  mudah  lelah,  sensitif  terhadap  perubahan  suhu,  kekakuan  sendi, nyeri tulang belakang dan pembuluh darah yang mudah pecah sering dialami oleh penderita (Boghadam  et  al.,  2021).  Berdasarkan  data Lupus  Foundation  of  America tahun  2022  di dunia  mencapai  5  juta  orang  setiap  tahun  ditemukan  lebih  dari  100  ribu  penderita  baru dengan 14,6 sampai 50,8. Di Indonesia penderita SLE pada tahun 2017 dari 8 rumah sakit mengalami peningkatan 2-3 kali lipat dibandingkan dua tahun sebelumnya sebanyak 2.166 pasien rawat inap. Adapun data mengenai SLE di Sumatera Barat belum diketahui secara pasti.  Namun  data  di  RSUP  Dr.  M.  Djamil,  laporan  poliklinik  penyakit  dalam  mencatat sebanyak 269 pasien SLE pada periode lama dan baru. Namun dari 357 pasien rawat jalan yang dirawat inap sejak pada periode 2019-2021 sebanyak 59 orang, pasien SLE rata-rata masuk ke rumah sakit dengan keluhan lain sehingga yang tercatat di rekam medik sebagai diagnosa awal SLE hanya 8.
Menurut  Kankaya  &  Karadakovan  (2020)  penderita  SLE  memiliki  gejala  klinis seperti  permasalahan  segi  fisik  dengan  perubahan  fisik  seperti  pembengkakan  pipi  akibat konsumsi obat, rentan mengalami kelelahan dan sensitif terhadap sinar matahari, sehingga membutuhkan perawatan medis dalam waktu yang lama untuk mencegah komplikasi yang dapat  meningkatkan  resiko  kekambuhan  dan  terjadinya  penyakit  musculoskeletal,  kulit, kardiovaskular,  paru-paru  dan  gagal  ginjal  (Leong  et  al.,  2021).  Berbagai  komplikasi tersebut dapat berpengaruh terhadap kualitas hidup penderita SLE.
Kualitas hidup merupakan persepsi individu mengenai dirinya sendiri, hal ini ditinjau dari  konteks  budaya,  sistem  nilai  tempat  individu  tinggal,  standar  hidup,  harapan, kesenangan,  dan  perhatian.  Kualitas  hidup  dapat  didefinisikan  juga  sejauh  mana  individu mampu memaksimalkan fungsi fisik, psikososial, psikologis, dan vocational . Kualitas hidup menjadi indikator penting dari pemulihan dan penyesuaian untuk penyakit kronis, terdapat 4  domain  kualitas  hidup  berdasarkan  fungsional,  dukungan  sosial,  kesehatan  fisik  dan psikologis.  Penelitian  Ugarte-Gil  et  al.,  (2020)  menyebutkan  bahwa  faktor  yang mempengaruhi  kualitas  hidup  pada  penderita  SLE  selama  pengobatan  akan mengakibatkan  terjadinya  komplikasi  yang  akan  meningkatkan  gangguan  kesehatan fisik  70%,  dukungan  sosial  68%,  kesehatan  psikologis  74%,  sedangkan  yang  tidak berhubungan  pengobatan  glukokostiroid  atau  remisi  dan  aktivitas  penyakit  SLE. Penderita  SLE  yang  menjalani  perawatan  rutin  mengalami  beberapa  factor  yang mempengaruhi kualitas hidup diantarnya kesehatan fisik 80%, domain dukungan sosial 67%,  durasi  penyakit  dan  domain  fungsional,  kerusakan,  penggunaaan  obat  tidak  ada hubungan dengan kualitas hidup. Selain faktor komplikasi kualitas hidup penderita SLE sangat  dipengaruhi  oleh  dukungan  keluarga  dan  merupakan  faktor  terpenting  untuk mempertahankan kualitas hidup (Elnady et al., 2021).
Dukungan  keluarga  adalah  sikap  tindakan  dan  penerimaan  keluarga  terhadap penderita  yang  sakit.  Anggota  keluarga  memandang  bahwa  orang  yang  bersifat mendukung  selalu  siap  memberikan  pertolongan  dan  bantuan  jika  diperlukan  (Silvia, 2022).  Menurut  penelitian  Wiraini  et  al.,  (2021)  dukungan  keluarga  adalah  sikap, tindakan  dan  penerimaan  keluarga  terhadap  penderita  yang  sakit  serta  menjelaskan bahwa  keluarga  memiliki  beberapa  fungsi  dukungan  yaitu  dukungan  infomasional, dukungan  penilaian,  dukungan  instrumental  dan  emosional.  Suwanti  et  al.,  (2021) menyatakan  bahwa  dengan  adanya  dukungan  emosional,  penilaian,  instrumental  dan informasional  dapat  meningkatkan  kualitas  hidup  seseorang.  Selian  itu,  Juliansyah  & Nugrahawati  (2022)  juga  menemukan  bahwa  peran  keluarga  mempunyai  hubungan
yang  kuat  terhadap  status  kesehatan  pasien,  kurangnya  dukungan  keluarga  akan mempengaruhi  pengobatan  dan  manejemen  perawatan  diri,  sehingga  kualitas  hidup akan menurun.
Ada empat dimensi yang terkandung di dalam dukungan keluarga, yaitu dukungan emosional, penghargaan, instrumental dan informasi (Pradina et al., 2022). Pasien yang mempunyai  dukungan  keluarga  yang  baik  akan  melakukan  sikap  positif  seperti melakukan  aktivitas  yang  bermanfaat  dan  akan  meningkatkan  kualitas  hidupnya, sebaliknya jika pasien yang minim atau tidak mempunyai dukungan keluarga yang baik, maka cenderung  melakukan  sikap  negatif  seperti  melakukan  kegiatan  yang  merugikan diri sendiri dan akan menurunkan kualitas  hidupnya (Shi et al., 2020).
Berdasarkan hasil studi awal yang peneliti lakukan pada Maret 2022 di RSUP Dr. M.  Djamil,  ditemukan  jumlah  pasien  SLE  meningkat  melakukan  kunjungan  di poliklinik  penyakit  dalam.  Hasil  dari  kuesioner  terpimpin  dengan  responden menggunakan  kuesioner  dukungan  keluarga dan  SLEQOL,  tentang  kualitas  hidup, kelelahan, aktivitas fisik, kesehatan mental, dukungan keluarga pada 10 orang penderita SLE  di  Poliklinik  Penyakit  Dalam  RSUP  Dr.  M.  Djamil  Padang  didapatkan  bahwa sebanyak  60%  pasien  merasa  cepat  lelah  dan  nyeri  pada  punggung,  sehingga menjadikan  pasien  memiliki  ruang  gerak  yang  sempit  karena  nyeri.  Sebanyak  55% pasien  merasakan  kurang  mendapatkan  dukungan  keluarga,  penurunan  motivasi  dan perasaan  putus  asa  untuk  menjalani  pengobatan  dan  mematuhi  peraturan  pengobatan pasien  mengalami  stress,  sedih,  marah,  tidak  dapat  menerima  dan  menyangkal, sebanyak 58% pasien mengatakan tidak bisa bekerja lagi sehingga tidak menghasilkan uang. Selain itu  67% pasien merasa terganggu dengan kondisi sakit  yang menghambat mereka  dalam  beraktivitas  sehari-hari  sehingga  pasien  merasa  hidupnya  tidak berkualitas karena hanya merepotkan keluarganya, 25% pasien masih sering mengalami kekambuhan yang diakibatkan karena kelelahan yang diakibatkan oleh beberapa faktor dengan  alasan  bahwa  pasien  tersebut  telah  menyadari  bahwa  sedang  mengalami kelelahan tetapi tetap memaksakan fisiknya untuk beraktivitas layaknya orang normal.
Beberapa  penelitian  tentang  faktor  yang  mempengaruhi  kualitas  hidup  SLE dengan  hubungan  dukungan  keluarga  pada  kualitas  hidup  pasien  SLE  sudah  banyak dilakukan di luar negeri, namun di Indonesia  masih sulit menemukan informasi terkait hal  tersebut.  Oleh  karena  itu,  peneliti  menganggap  studi  ini  penting  untuk  dilakukan. Berdasarkan teori dan masalah-masalah  yang diuraikan secara rinci  sebelumnya, maka peneliti  melakukan  penelitian  kajian  tentang  faktor  dukungan  keluarga  yang berhubungan dengan kualitas hidup pada penderita Systemic Lupus Eritomatocus (SLE).

## METODE PENELITIAN
Penelitian  ini  merupakan  penelitian  kuantitatif.  Jenis  penelitian  yang  digunakan adalah  deskriptif  analitik  dengan  pendekatan cross  sectional Penelitian  ini  memiliki tujuan  untuk  melihat  dukungan  kueluarga  yang  mempengaruhi  kualitas  hidup  Pada Penderita  SLE  di  Poliklinik  penyakit  dalam  RSUP  Dr.  M.  Djamil  Padang.  Teknik sampling  yang  digunakan  pada  penelitian  ini  yaitu nonprabillity  sampling, dengan metode  accidental  sampling  dimana  pengambilan  sampel  yang  dilakukan  pada  saat tertentu  saja  (penentuan  sampel  dilakukan  dengan  memilih  mereka  yang  pada  saat dilakukan  penelitian  berada  pada  lokasi  penelitian),  dengan  kriteri  inklusi  sampel dengan  jumlah  populasi  357.  Penelitian  dilakukan  pada  bulan  Oktober  -  November 2022.
Sampel  penelitian  ini  yaitu  penderita  SLE  yang  datang  control  di  poliklinik penyakit  dalam,  berusia  15-65  tahun,  tekanan  darah  terkontrol  dan  sedang  menjalani program  pengobatan.  Kriteria  ekslusi  penelitian  ini  yaitu  pasien  yang  menolak  untuk menjadi partisipan dalam penelitian. Alat ukur yang digunakan pada penelitian ini yaitu kuesioner  dukungan  keluarga  dan  kuesioner SLEQOL ,merupakan  salah  satu  alat ukur/instrument  yang  digunakan  untuk  melihat  niali  rata-rata  kualitaas  hidup  nilai  40- 280.  Penelitian  ini  menggunakan  analisis  data  dengan  software  Smart  PLS  atau  SEM Parsial  Least  Square (PLS)  yang  merupakan  pengolahan  data  dengan  pendekatan persamaan structural ( structural equation modeling / SEM) berbasis varian, pendekatan persamaan  ini  berguna  untuk  menganalisis  dalam  model  lebih  dari  satu  variabel dependen dan variabel independen.

## HASIL PENELITIAN Gambaran Distribusi Frekuensi Dukungan Keluarga
Dukungan  keluarga  penderita  SLE  dapat  dilihat  berdasarkan  4  bagian,  memiliki emosional  ,instrumental,  informasi  dan  penghargaan,  dianalisis  dengan  proporsi distribusi frekwensi. Secara lengkap hasil dapat dilihat pada tabel 1 sebagai berikut:
Tabel. 1
Distribusi Frekuensi Dukungan Keluarga Penderita SLE (n=45)
Dukungan Keluarga Penderita SLE f % Dukungan Keluarga Baik Kurang baik 26 19 57.8 42.2 Dukungan emosional Baik Kurang baik 27 18 60.0 40.0 Dukungan Instrumental Baik Kurang baik 25 20 55.6 44.4 Dukungan Informasi Baik Kurang baik 27 18 60.0 40.0 Dukungan Penghargaan Baik Kurang baik 27 18 60.0 40.0
Data tabel 1 memperlihatkan bahwa mayoritas penderita SLE memiliki dukungan keluarga  dengan  kategori  baik,  begitu  juga  pada  subvariabel  instrumental,  emosinal, informasi dan penghargaan besar.
Hubungan  Dukungan  Keluarga  terhadap  Kualitas  Hidup  Meliputi  Domain Fungsional, Dukungan Sosial, Kesehatan Fisik dan Psikologis
Kualitas  hidup  penderita  SLE  di  RSUP  Dr.  M.  Djamil  Padang dapat  dilihat berdasarkan  domain  kualitas  hidup,  memiliki  fungsional,  dukungan  social,  kesehatan fisik  dan  kesehatan  psikologis.  Masing-masing  sub  variabel  tersebut  merupakan  data kategorik yang dianalisis uji SEM PLS.

## Tabel. 2 Hubungan Dukungan Keluarga dengan Kualitas Hidup Penderita SLE
No Hipotesis Sample Mean (M) T Statistics P Value Interprestasi 1 Dukungan  Keluarga  → Kualitas Hidup → Domain Fungsional -0,068 11,407 0,008 Diterima 2 Dukungan Keluarga →Kualitas  Hidup  → Domain Sosial -0,067 10,865 0,008 Diterima 3 Dukungan Keluarga →Kualitas  Hidup  → Domain Kesehatan Fisik -0,068 11,015 0,008 Diterima 4 Dukungan Keluarga →Kualitas  Hidup  → Domain Kesehatan Psikologis -0,068 10,680 0,009 Diterima
Hasil  analisis  pada  tabel  2  menunjukkan  bahwa  dukungan  keluarga  dengan kualias hidup dimensi fungsional, dukungan sosial, kesehatan fisik, psikologis memiliki arah  hubungan  yang  positif.  Hasil  ini  bermakna  bahwa  terdapat  hubungan  yang signifikan antara dukungan keluarga dengan kualitas hidup  domain fungsional, domain dukungan  sosial,  kesehatan  fisik  dan  psikologis  penderita  SLE.  Semakin  tinggi dukungan keluarga maka akan meningkatkan kulitas hidup beserta beberapa domainnya.

## PEMBAHASAN Gambaran Dukungan Keluarga
Berdasarkan  hasil  penelitian,  menunjukkan  bahwa  sebagian  besar  penderita  SLE memilki  dukungan  keluarga  dalam  kategori  baik  yaitu  sebanyak  26  penderita  SLE (57,8%). Penelitian Idzharrusman & Budhiana (2022) dengan hasil bahwa sebanyak 23 responden  atau  56,7%  mendapatkan  dukungan  dalam  kategori  kurang  baik,  penelitian ini  bertolak  belakang  dengan  hasil  peneliti  yang  menemukan  bahwa  57.8%  penderita SLE dengan dukungan keluarga baik. Menurut peneliti Manalu (2020) bahwa responden memilki dukungan keluarga  yang baik (84.3%) hasil presentasi  ditemukan lebih tinggi dibanding  dari  presentasi  yang  didapatkan  oleh  peneliti  57.8%  hal  ini  berbeda  dapat dilihat  dari  jumlah  sampel  di  dalam  penelitian.  Dukungan  keluarga  mempunyai  peran penting  bagi  setiap  orang  pada  saat  mengalami  permasalahan  terutama  masalah kesehatan  dan  digunakan  sebagai  pencegahan  mengurangi  tekanan  hidup.  Hal  tersebut didukung  oleh  pernyataan  Pradina  et  al.,  (2022)  bahwa  peran  keluarga  pada  saat merawat  pasien  sangat  mempengaruhi  kesembuhannya,  salah  satunya  yaitu  ikut  serta dalam setiap pengobatan.
Berdasarkan  pengamatan  peneliti,  keluarga  bagi  penderita  SLE  sangat  berperan penting  dalam  menjalani  pengobatan  terutama  ketika  penderita  SLE  mengalami kekambuhan.  Dalam  penelitian  ini  terlihat  ada  keluarga  yang  mendampingi  penderita SLE  mulai  dari  mengantarkan  ke  pelayanan  kesehatan,  menemani  selama  menjalani kontrol hingga masa pemulihan. Dukungan keluarga yang diberikan tidak hanya dalam bentuk  perhatian  dan  kasih  sayang  saja,  namun  keluarga  juga  memberikan  dukungan berupa  mencarikan  fasilitas  pengobatan,  transportasi  untuk  menjalani  pengobatan  dan mencarikan informasi mengenai pengobatan dan penyakitnya.
Hasil  analisis  pada  komponen  dukungan  keluarga  secara  emosional,  sebagian besar  responden  mendapatkan  dukungan  emosional  dalam  kategori  baik  sebanyak  27 penderita  SLE  (60,0%).  Hal  ini  sejalan  dengan  temuan  Suwanti  et  al.,  (2021)  bahwa mayoritas responden mendapatkan dukungan emosional dengan kategori baik. Menurut penelitian Shi et al., (2020) dukungan emosional dapat berupa kasih sayang, rasa cinta, kenyamanan,  semangat,  empati,  perhatian  juga  diberikan  oleh  keluarga  sehingga penderita  SLE  merasa  berharga.  Pernyataan  tersebut mendukung  temuan  penelitian  ini bahwa,  penderita  SLE  membutuhkan  dukungan  emosional  dari  keluarga  berupa pendapingan  pada  saat  menjalani  pemeriksaan,  peduli  terhadap  masalah  yang  sedang dialami, memberikan  cinta  kasih  dan  perhatian  secara  penuh,  serta  keluarga  menerima sakit  yang  sedang  dialami.  Hal  tersebut  memperkuat  bahwa,  dukungan  emosional sangat  penting  bagi  penderita  SLE  karena  dapat  meningkatkan  rasa  percaya  diri  dan menurunkan  tekanan  secara  psikologis  karena  penyakitnya.  Hasil  penelitian  ini  juga didukung  dalam  sub  variabel  dukungan  keluarga  instrumental  bahwa  sebagian  besar responden mendapatkan dukungan keluarga paling banyak dalam komponen dukungan instrumental  (55.6%)  dan  terkategori  baik.  Penelitian  ini sejalan  dengan  penelitian Idzharrusman  &  Budhiana  (2022)  yang  menyatakan  bahwa  paling  banyak  penderita SLE mendapatkan dukungan keluarga berupa dukungan instrumental.
Berdasarkan  hasil  analisis  peneliti,  penderita  SLE  membutuhkan  dukungan  dari keluarga khususnya  dukungan  instrumental  berupa  fasilitas  dalam  bentuk  finansial  dan sarana  prasarana  untuk  keperluan  perawatan  sakitnya.  Bentuk  dari  dukungan instrumental  selain  finansial  dan  sarana  prasana  diantaranya  keluarga  menghibur penderita SLE apabila terlihat sedih, menyediakan waktu untuk menemani pengobatan, dan  ikut  aktif  dalam  setiap  pengobatan.  Hal  tersebut  memperkuat  bahwa  dukungan instrumental  berperan  penting  dalam  setiap  pengobatan  penderita  SLE,  karena  ketika dukungan  instrumental  tidak  diberikan  atau  kurang  maka  pengobatan  penderita  SLE tidak  berjalan  optimal.  Semakin  baik  dukungan  instrumental  yang  diberikan  oleh keluarga maka semakin baik tingkat penyembuhan pada penderita SLE.
Berdasarkan  komponen  dukungan  keluarga  berupa  informasi,  sebagian  besar responden mendapatkan dukungan informasi dalam kategori baik sebanyak 27 penderita SLE  (60.0%).  Penelitian  ini  sejalan  dengan  penelitian  Suwanti  et  al.,  (2021)  bahwa sebagian  besar  pasien  mendapatkan  dukungan  keluarga  dalam  bentuk  dukungan informasi.  Menurut  Wiraini  et  al.,  (2021)  dukungan  keluarga  besertas  sub-variabelnya meliputi  dukungan  informasi  memberikan  solusi  dalam  pemecahan  masalah, memberikan nasihat  yang positif  dan saran untuk memilih pengobatan  yang tepat.  Hal tersebut  sesuai  dengan  penelitian  ini  bahwa  penderita  SLE  membutuhkan  dukungan informasi  berupa  bantuan  dalam  melakukan  aktivitas  sehari-hari  misalnya  mandi, berpakaian, menyuapi makan, bangun dan beranjak dari tempat tidur. Apabila penderita SLE  dalam keadaan kambuh, memberitahu informasi mengenai  hasil  pemeriksaan  dan pengobatan  serta  keluarga  mengingatkan  untuk  kontrol,  minum  obat  dengan  rutin, olahraga,  istirahat,  dan  makan  makanan  yang  sehat.  Hal  tersebut  memperkuat  bahwa, dukungan  informasi  sangat  penting,  karena  dengan  adanya  informasi  penderita  SLE dapat memperoleh pengetahuan dan bantuan dari keluarga mengenai penyakitnya untuk mencegah kekambuhan.
Hasil  analisa  pada  komponen  dukungan  keluarga  sub-variabel  penghargaan, dukungan yang paling banyak didapatkan responden dengan kategori baik (60.0%). Hal
ini sejalan dengan penelitian Idzharrusman & Budhiana (2022)  yang menyatakan bahwa sebanyak  60%  mendapatkan  dukungan  penghargaan  dalam  kategori baik. Berdasarkan teori friedman dalam suswanti bentuk dari dukungan penghargaan berupa upaya dalam membantu  memecahkan  masalah,  dan  memberikan  umpan  balik  yang  positif. Hal tersebut  sesuai  hasil  penelitian  ini  bahwa  dukungan  penghargaan  yang  diterima penderita  SLE  berupa  keluarga  mengingatkan  mengenai  perilaku-perilaku  yang  dapat memperburuk  kondisinya  seperti  merokok  dan  kurang  istirahat,  keluarga  memberikan penjelasan  mengenai  hal-hal  yang  tidak  jelas  mengenai  penyakit  SLE  dan  keluarga memberikan  pujian  ketika  penderita  SLE  rutin  meminum  obat.  Hal  tersebut memperkuat  bahwa  dukungan  penghargaan  sangat  penting  bagi  penderita  SLE  untuk menambah  semangat  dalam  menjalani  pengobatan  dan  tidak  mudah  putus  dengan penyakit yang dialami (Suwanti et al.,2021).

## Hubungan Dukungan Keluarga dengan Kuliatas Hidup Berdasarkan Domain
Hasil  analisis  faktor  dukungan  keluarga  diperoleh  nilai sample  mean bermakna arah  hubungan  positif  antara  dukungan  keluarga  dengan  kualias  hidup  dimensi fungsional,  dimensi  dukungan  sosial,  dimensi  kesehatan  fisik  dan  dimensi  psikologis penderita  SLE.  Artinya  terdapat  hubungan  yang  signifikan  antara  dukungan  keluarga dengan  kualias  hidup  penderita  SLE.  Semakin  tinggi  dukungan  keluarga  maka  akan meningkatkan  kualitas  hidup  penderita  SLE.di  RSUP  Dr.  M.  Djamil  Padang  tahun 2022.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa dukungan keluarga penderita SLE tergolong baik  yaitu  sebanyak  26  orang  (57,8)  dan  memliki  kualitas  hidup  kurang  baik.  Begitu juga sub variabel dukungan emosional, instrumental, dukungan informasi dan dukungan penghargaan  dengan  kualitas  hidup  yang  kurang  baik.  Dukungan  keluarga  merupakan suatu  bentuk  bantuan  yang  diberikan  salah  satu  anggota  keluaga  untuk  memberi kenyamanan  fisik  dan  psikologis  pada  saat  sesorang  mengalami  sakit.  Dukungan keluarga yang dapat diberikan keluarga kepada penderita SLE dalam bentuk dukungan emosional,  dukungan  penghargaan,  dukungan  intrumental  dan  dukungan  informasi, dukungan emosional berupa rasa (Masriwati, 2022).
Penelitian  Subekti &  Dewi  (2022)  menemukan  bahwa  sebagian  besar  responden mendapatkan  dukungan  keluarga.  Sementara  itu,  temuan  Katz  et  al.,  (2020)  bahwa sebanyak  57,57%  mendapatkan  dukungan  keluarga  baik  dan  sebanyak  53,14% mengalami penurunan kualitas hidup. Menurut teori Friedman dukungan keluarga adalah sikap  tindakan  dan  penerimaan  keluarga  terhadap  penderita  yang  sakit.  Anggota keluarga  memandang  bahwa  orang  yang  bersifat  mendukung  selalu  siap  memberikan pertolongan  dan  bantuan  jika  diperlukan  (Silvia,  2022).  Wiraini  et  al.,  (2021) menyebutkan  bahwa  dukungan  keluarga  adalah  sikap,  tindakan  dan  penerimaan keluarga  terhadap  penderita  yang  sakit  serta  menjelaskan  bahwa  keluarga  memiliki beberapa fungsi dukungan yaitu dukungan infomasional, dukungan penilaian, dukungan instrumental  dan  emosional.  Menurut  Suwanti  et  al.,  (2021)  adanya  dukungan emosional,  penilaian,  instrumental  dan  informasional  dapat  meningkatkan  kualitas hidup pasien.
Dukungan  keluarga  yang  baik  pada  penderita  SLE  dapat  meningkatkan  kualitas hidup penderita SLE sehingga dapat menurunkan angka mortalitas dan morbiditas serta dapat meningkatkan kesembuhan. Peran keluarga menjadi salah satu pendukung utama dalam  proses  penyembuhan  pasien,  dimana  dengan  adanya  keluarga  maka  dapat
memberikan perawatan secara langsung terhadap anggota keluarga yang sakit. Sehingga pasien dapat bertahan dan memilki rasa percaya diri, berbeda dengan pasien yang tidak memliki  dukungan  dari  anggota  keluarganya  bahwa  pasien  tidak  memilki  semangat yang baik dalam mengubah perilaku kesehatannya (Nuraeni et al., 2020).
Secara  teori  dukungan  keluarga  terbagi  menjadi  empat,  yaitu:  1)  dukungan instrumental, keluarga merupakan sumber pertolongan praktis dan konkrit; 2) dukungan infomasional,  keluarga  berfungsi  sebagai  sebuah  kolektor  dan  diseminor  (penyebar informasi);  3)  dukungan  penghargaan  (appraisal),  keluarga  bertindak  sebagai  sebuah umpan balik, membimbing dan menegahi pemecahan ,masalah dan sebagai sumber dan validator  identitas  keluarga;  4)  dukungan  emosional,  keluarga  sebagai  sebuah  tempat yang aman dan damai untuk istirahat dan pemulihan serta membantu pengusan terhadap emosi (Manalu, 2020). Kualitas hidup merupakan kemampuan individu dan menikmati kepuasan  selama  hidupnya  dan  harus  mampu  berfungsi  secara  fisik,  spiritual, psikologis, dan sosial demi mencapai kualitas hidup yang cukup. Untuk meningkatkan kualitas hidup, pasien kanker payudara  yang menjalani kemoterapi harus merasa aman berada di lingkungan tempat tinggalnya dengan cara keluarga yang tidak mengasingkan serta  menolak  keberadaanya,  memberikan  dukungan  keluarga  kepada  pasien  yang menjalani pengobatan berupa pemberian informasi dan bantuan tingkah laku atau materi sehingga  pasien  yang  menjalani  pengobatan  merasa  diperhatikan,  bernilai  dan  dicintai (Silvia, 2022).
Pasien  yang  menjalani  pengobatan  dapat  mengalami  perubahan  dari  berbagai aspek-aspek kehidupan  yang akan berpengaruh terhadap kesehatan fisik, kesejahteraan psikologis,  hubungan  sosial  dan  dengan  fungsionalnya.  Dengan  kata  lain,  hal  tersebut juga  akan  berdampak  pada  kualitas  hidup  pasien  (Subekti  &  Dewi,  2022).  Banyak penderita  penyakit  kronis  menghadapi  masalah  psikososial  dan  masalah  fisik  selama pengobatan, seperti kelelahan peningkatan resiko stress dan menurunkan aktivitas fisik dan fungsi fisik. Akibat jangka panjang tersebut dapat mempengaruhi kesehatan pasien yang berhubungan dengan kualitas hidup.
Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa  adanya  dukungan  keluarga  dan  kualitas hidup  pasien  yang  berkategori  baik.  Ada  juga  dukungan  keluaraga  dan  kualitas  hidup yang  berkategori  cukup.  Dari  konsep  teori  dukungan  keluarga  merupakan  sikap, tindakan,  dan  penerimaan  terhadap  tiap-tiap  anggota  keluarga.  Anggota  keluarga memandang bahwa orang yang bersifat mendukung selalu siap memberikan pertolongan jika  dibutuhkan  (Subekti  &  Dewi,  2022).  Kualitas  hidup  penderita  SLE  dipengaruhi oleh  beberapa  faktor,  salah  satu  diantaranya  adalah  dukungan  keluarga.  Tinggi rendahnya  dukungan  keluarga  akan  mempengaruhi  kualitas  hidup  penderita  SLE. Semakin  tinggi  dukungan  keluarga  maka  semakin  baik  kualitas  hidupnya,  sebaliknya, semakin rendah dukungan keluarga, maka kualitas hidupnya juga akan menurun. Hal ini sejalan  dengan  penelitian  Rosyidah  et  al.,  (2022)  bahwa  terdapat  hubungan  yang  kuat antara  keluarga  dengan  status  kesehatan  anggotanya,  peran  dan  dukungan  keluarga sangat penting bagi setiap aspek perawatan kesehatan anggota keluarga.
WHO  mendefinisikan  kualitas  hidup  sebagai  persepsi  individu,  dalam  konteks budaya  dan  sistem  nilai  tempat  individu  tersebut  tinggal  dan  berkaitan  dengan  tujuan, harapan,  urusan  yang  mereka  miliki.  Hal  ini  memberikan  konsep  kesehatan  fisik individu,  kondisi  psikologis,  kepercayaan  seseorang,  hubungan  sosial  dan  keterlibatan individu dengan sesuatu hal yang penting dari lingkungan mereka (Nuraeni et al., 2020). Hidup  penderita  SLE  yang  berkualitas  merupakan  kondisi  fungsional  penderita  SLE pada kondisi optimal sehingga mereka bisa menikmati hidupnya dengan penuh makna,
membahagiakan dan berguna (Pradina et al., 2022). Dukungan dari keluarga merupakan unsur terpenting dalam membantu individu menyelesaikan masalah. Dukungan keluarga akan  menambah  rasa  percaya  diri  dan  motivasi  untuk  menghadapi  masalah  dan meningkatkan  kepuasan  hidup.  Sampai  saat  ini  keluarga  masih  merupakan  tempat berlindung yang disukai para pasien  (Idzharrusman & Budhiana, 2022).
Menurut  Silvia  (2022)  keluarga  merupakan  sistem  dukungan  utama  bagi  pasien dalam mempertahankan kesehatannya. Peranan keluarga dalam perawatan pasien antara lain  menjaga  dan  merawat  pasien,  mempertahankan  dan  meningkatkan  status  mental, meantisipasi  perubahan  sosial  ekonomi  serta  memberikan  motivasi  dukungan  dan memfasilitasi kebutuhan spiritual bagi lansia. Bila dukungan keluarga tinggi maka dapat menurunkan angka kesakitan dan kematian  yang akhirnya akan meningkatkan kualitas hidup  pasien.  Meningkatnya  kesehatan  akan  meningkatkan  kualitas  hidup  individu, dukungan keluarga diperlukan untuk meningkatkan kualitas hidup seseorang (Wiraini et al., 2021).

## SIMPULAN
Ada  hubungan  positif  dan  signifikan  antara  dukungan  keluarga  dengan  kualitas hidup berdasarkan domain fungsional, dukungan social, kesehatan fisik dan psikologis penderita SLE.

## SARAN
Perlunya  dilakukan  penelitian  lebih  lanjut  mengenai  dukungan  keluarga,  dan kualitas hidup pasien penderita SLE dalam konteks penelitian kualitatif tentang respon dan  harapan  keluarga  terhadap  keluarganya  yang  terdiagnosa  SLE,  dan  pengalaman keluarga dalam merawat anggota keluarga yang menderita SLE. Selain itu, diharapkan pelayanan  kesehatan  dapat  membentuk  komunitas  dukungan  sebaya  bagi  keluarga Penderita  SLE  agar  mereka  saling  menguatkan  dan  memberi  dukungan  pada  anggota keluarga yang mengalami masalah kesehatan.

## DAFTAR PUSTAKA
Boghadam, Z. B., Faezi, S. T., Zareian, A., & Rezaei, E. (2021). Experiences of Iranian Female  Patients  with  Systemic  Lupus  Erythematosus:  A  Qualitative  Study. Arch Rheumatology , 36 (1), 120–128. https://archivesofrheumatology.org/abstract/1176 Elnady, B., Taha, A., Desouky, D. E., Abd-Elmakoud, S. F., Rageh, E. M., Algethami, A.  M.,  Algethami,  M,  ten-Klooster,  P.  M.,  &  Rasker,  J.  J.  (2021).  Impact  of Sustained Remission on Quality of Life among Women with Rheumatoid Arthritis and Systemic Lupus Erythematosu. Rheumatology and Rehabilitation , 48 (23), 1– 9. https://doi.org/10.1186/s43166-021-00072-3
Idzharrusman,  M.,  &  Budhiana,  J.  (2022).  Hubungan  Dukungan  Keluarga  dengan Kualitas  Hidup  Pasien  Gagal  Ginjal  Kronik  RSUD  Sekarwangi  Kabupaten Sukabumi. Jurnal Keperawatan BSI , 10 (1), 61–69.
https://ejurnal.ars.ac.id/index.php/keperawatan/article/view/768
Juliansyah,  H.,  &  Nugrahawati,  E.  N.  (2022).  Pengaruh  Resiliensi  terhadap  Kualitas
Hidup  pada  Penderita  Systemic  Lupus  Erythematosus. Bandung  Conference Series: Psychology Science , 2 (1), 380–386.
https://proceedings.unisba.ac.id/index.php/BCSPS/article/view/1121
Kankaya,  H.,  &  Karadakovan,  A.  (2020).  Effects  of  Web-Based  Education  and Counselling for Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Lupus , 28 (8), 884-
891. https://doi.org/10.1177/0961203320928423
Katz, P., Wan, G. J., Daly, P., Topf, L., Connoly-Strong, E., Bostic, R., & Reed, M. L.
(2020).  Patient-Reported  Fare  Frequency  is  Associated  with  Diminished  Quality of  Life  and  Family  Role  Functioning  in  Systemic  Lupus  Erythematosus. Quality of Life Research , 29 (1), 3251–3261. https://doi.org/10.1007/s11136-020-02572-9
Leong,  P.,  Huang,  J.,  Chiou,  J.,  Bai,  Y.,  &  Wei,  J.  C.  (2021).  The  Prevalence  and Incidence  of  Systemic  Lupus  Erythematosus  in  Taiwan:  A  Nationwide Population-Based Study. Scientific Reports, 11 , 1-8.
https://doi.org/10.1038/s41598-021-84957-5
Masriwati, S. (2022). Hubungan Dukungan Keluarga dengan Kualitas Hidup Penderita Hipertensi  di  Rumah  Sakit  Umum  Daerah  Kota  Kendari. Jurnal  Anoa Keperawatan Mandala Waluya , 1 (2), 65–75. htpss://doi.org/10.54883/jakmw.v1i2.16 Manalu,  N.  V.  (2020).  Dukungan  Keluarga  terhadap  Kualitas  Hidup  Pasien  Gagal Ginjal  Kronik  yang  Menjalani  Terapi  di  RS  Advent  Bandar  Lampung. Jurnal Health Sains , 1 (3), 1–7. https://doi.org/10.46799/jhs.v1i3.31
Nuraeni, E., Habibi, A., & Baejuri, M. L. (2020). Dukungan Keluarga dengan Kualitas Hidup  Lansia  Hipertensi  di  Puskesmas  Balaraja. Prosiding  Simposium  Nasional Multidisiplin , 2 , 1–9. https://jurnal.umt.ac.id/index.php/senamu/article/view/5740 Pradina,  E.  I,  V.,  Marti,  E.,  &  Ratnawati,  E.  (2022).  Hubungan  antara  Dukungan Keluarga dengan Kualitas Hidup pada Lansia di Padukuhan Pranan, Sendangsari, Minggir,  Sleman. Jurnal  Keperawatan  Klinis  dan  Komunitas , 6 (2),  112–124. https://doi: 10.22146/jkkk.75227
Rosyidah,  R.,  Astuti,  J.  S.,  &  Michelino,  D.  M.  D.  (2022).  Peran  Dukungan  Keluarga terhadap  Resiliensi  Keluarga  pada  Istri  Tenaga  Kerja  Indonesia  (TKI)  di Kabupaten Bangkalan. 6 (1), 66–74. https:/doi.org/10.30762/happiness.v6i1.476
Shi, Y.,  Li,  M.,  Liu,  L., Wang,  Z.,  Wang, Y., Zhao, J.,  Wang, Q., Tian, X.,  Li,  M., & Zeng,  X.  (2020).  Relationship  between  disease  Activity,  Organ  Damage  and Health-Related  Quality  of  Life  in  Patients  with  Systemic  Lupus  Erythematosus. Autoimmunity Reviews Journal , 20 (1), 1–10. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2020.102691
Silvia,  W.  (2022).  Dukungan  Keluarga  dalam  Perilaku  Pelayanan  Kesehatan. OSF
Preprints , 3 (4), 1-4. https://doi:10.31219/osf.io/uzhca.
Subekti,  K.  E.,  &  Dewi,  S  (2022).  Dukungan  Keluarga  Berhubungan  dengan  Tingkat Kualitas  Hidup Lansia. Jurnal  Keperawatan  Jiwa , 10 (2),  403–410. doi.org/10.26714/jkj.10.2.2022.403-410
Suwanti, E., Andarmoyo, S., & Purwanti, L. E.. (2021). Hubungan Dukungan Keluarga dengan Kualitas Hidup Pasien Diabetes Melitus Tipe II. Health Sciences Journal,
5 (1), 70–88. https://doi: 10.24269/hsj.v5i1.674
Ugarte-Gil,  M.,  Gamboa-Cardenas,  R.  V.,  reategui-Sokolova,  C.,  Medina-Chinchon, M.,  Zevallos,  F.,  Elera-Fitzcarrald,  C.,  Pimental-Quiroz,  V.,  Cucho-Venegas,  J. M.,  Rodriguez-Bellido,  Z.,  Pastor-Asurza,  C.  A.,  Alarcon,  G.  S.,  &  Perich- Campos,  R.  (2020).  Better  Health-Related  Quality  of  Life  in  Systemic  Lupus Erythematosus  Predicted  by  Low  Disease  Activity  State/Remission. American College of Rheumatology , 72 (8), 1159–1162. https://doi//10.0.3.234/acr.24009 Wiraini,  T.  P.,  Zukhra,  R.  M.,  &  Hasneli,  Y.  Hubungan  Dukungan  Keluarga  dengan Kualitas  Hidup  Lansia  pada  Masa  COVID-19. Health  Care:  Jurnal  Kesehatan, 10 (1), 44-53. https://doi.org/10.36763/healthcare.v10i1.99