## Hubungan Kepatuhan Transfusi Darah dan Kelasi Besi dengan Kualitas Hidup Anak Thalasemia
Armina 1 , Dwi Kartika Pebriyanti 2 1,2 Program Studi SI Keperawatan, STIKes Baiturrahim Jambi.
Email:arminanurwa8@gmail.com Submitted : 22/12/2020 Accepted: 10/09/2021 Published: 15/09/2021

## Abstract
Children  with  Thalassemia  rely  heavily  on  therapy  for  the  sake  of  continuity  in  living  life. Specifically,  the  purpose  of  this  study  is:  (1)  knowing  the  picture  of  transfusion  compliance and  iron  class  in  thalasemia,  (2)  knowing  the  picture  of  the  quality  of  life  of  thalassemia children,  (3)  analyzing  the  relationship  of  transfusion  compliance  and  iron  class  with  the quality  of  life  of thalasemia  children. This research plan  will  use  Crossectional  study  design. The  location  of  this  research  will  be  conducted  in  hospitals  in  Jambi.  The  population  of  this study  is  children  with  Thalasemia  using  purposive  sampling  techniques  with  sample characteristics,  namely  thalasemia  children  aged  2-18  years  who  are  treated  at.  Transfusion and  iron  grade  compliance  were  measured  by  questionnaires.  Quality  of  life  was  measured using a Quality of Life questionnaire based on pediatric PedsQL indicators. Data analysis will be done by Corelation Spearman test. The results showed  that there is a relationship between compliance  of  blood transfusion  and iron  class  with  the  quality  of life  of  children thalasemia aspects of social function with a value of p 0.000, aspects of emotional function with p value of 0.021 and school function p value of 0.030.
Keyword : child, quality of life, thalassemia

## Abstrak
Anak  pengidap  Thalasemia  sangat  bergantung  dengan  terapi  demi  keberlangsungan  dalam menjalankan  hidup.  Secara  khusus  tujuan  penelitian  ini  yaitu  :  (1)  mengetahui  gambaran kepatuhan  transfusi  dan  kelasi  besi  pada  maka  Thalasemia,  (2)  mengetahui  gambaran  kualitas hidup  anak  Thalasemia,  (3)  menganalisis  hubungan  kepatuhan  transfusi  dan  kelasi  besi  dengan kualitas  hidup  anak  Thalasemia.  Rencana  penelitian  ini  akan  menggunakan  desain Crossectional study . Lokasi penelitian ini akan dilakukan di Rumah Sakit di Jambi. Populasi penelitian ini adalah anak  penderita  Thalasemia  dengan  menggunakan  teknik  pengambilan  sampel purposive  sampling dengan karakteristik sampel yakni anak thalasemia usia usia 2-18 tahun yang berobat di. Kepatuhan transfusi dan kelasi besi  diukur dengan Kuesioner. Kualitas hidup diukur  menggunakan  kuesioner Kualitas  Hidup  berdasarkan  indikator  PedsQL  pediatrik.  Analisis  data  akan  dilakukan  secara dengan Corelation tes Spearman. Hasil penelitian  menunjukkan ada hubungan kepatuhan transfusi darah  dan  kelasi  besi  dengan  kualitas  hidup  anak  thalasemia  aspek  fungsi  sosial  dengan  nilai  p 0,000, aspek fungsi emosi dengan p value 0,021 dan fungsi sekolah p value 0,030. Kata kunci : anak, kualitas hidup, thalasemia

## PENDAHULUAN
Penyakit  thalassemia  membawa  banyak sekali  masalah  bagi  pasien,  mulai  dari kelainan  darah  dan  berbagai  organ  tubuh akibat  proses  penyakitnya  maupun  akibat pengobatan,  karena  pasien  thalassemia berat  akan  memerlukan  transfusi  darah
seumur hidupnya. Menurut Ruswadi (2017) sebagai Ketua Yayasan Thalasemia Indonesia,    jumlah  penderita  thalasemia  di Indonesia  terus  mengalami  peningkatan setiap  tahunnya  dan  sampai  saat  ini mencapai  7.238  penyandang  thalasemia mayor  yang  tercatat  dan  dilaporkan  oleh Yayasan Thalasemia
Indonesia –
Perhimpunan Orangtua Penderita
Thalasemia  (YTI  –  POPTI),  42%  berasal dari  Jawa  Barat.  Secara  klinis  dibedakan antara  thalassemia  mayor  dan  thalassemia minor.
Kasus  thalassemia  mayor  umumnya memberikan  gejala  klinis  yang  berat, berupa anemia, hepatosplenomegali, pertumbuhan  yang  terhambat  dan  gizi kurang atau gizi buruk. Wahidiyat mendapatkan  22,7%  kasus  thalassemia tergolong  dalam  gizi  baik,  64,1%  kurang dan 13,2% buruk (Arijanty & Nasar, 2003). Gejala  anemia  bahkan  sudah  dapat  terlihat pada  usia  kurang  dari  satu  tahun.  Bentuk heterozigot  biasanya  secara  klinis  sukar dikenal karena tidak memperlihatkan gejala klinis  yang  nyata  dan  umumnya  tidak memerlukan pengobatan.
Gangguan  pertumbuhan  pada  pasien Thalasemia disebabkan oleh berbagai faktor, antara lain hormonal akibat hemokromatosis  pada  kelenjar  endokrin dan hipoksia jaringan akibat anemia. Faktor lain  yang  berperan  pada  pertumbuhan pasien  thalassemia  adalah  faktor  genetik dan  lingkungan.  Nutrisi  merupakan  faktor lingkungan yang penting dalam mempengaruhi  tumbuh  kembang  anak. Beratnya  anemia  dan  limpa  yang  besar menyebabkan nafsu makan menurun, sehingga asupan makanan berkurang, berakibat  terjadinya  gangguan  gizi.  Bila kadar  hemoglobin  dipertahankan  tinggi, lebih  kurang  10  g/dL,  disertai  pencegahan hemokromatosis, maka gangguan pertumbuhan  tidak  terjadi.  Gangguan  gizi pada  thalassemia  biasanya  belum  jelas terlihat  pada  anak  yang  berumur  kurang dari  satu  tahun.  Anemia  dan  kekurangan gizi  kronis  diduga  merupakan  penyebab perawakan  pendek  pada  anak  thalasemia sehingga  mengganggu  pertumbuhan  anak. Selain itu, dampak tidak teraturnya pemberian transfusi rutin pada anak Thalasemia  juga  dapat  menyebabkan efek kelelahan ( fatigue ) yang terus menerus sehingga  mempengaruhi  kualitas  hidup.
Fatigue pada  anak  diidentifikasi  sebagai ungkapan secara subjektif, kelelahan multidimensi  mencakup  fisik,  emosional, dan  kognitif  yang  berhubungan  dengan kegiatan  sehari-hari  (Tomlinson  et  al, 2013).  Begitu  juga  dengan  kualitas  hidup yaitu  merupakan  suatu  penilaian  atas kesejahteraan  atau  ketiadaannya  mereka. Kualitas  hidup  pada  anak  dapat  dinilai berdasarkan  bagaimana  anak  penderita thalasemia  menjalankan  fungsi  aktifitas sehari-hari.
Berdasarkan  survei  awal  di  RS  Abdul Manap  Kota  Jambi  dilaporkan  bahwa  anak penderita  thalasemia  sebanyak  37  kasus  di tahun  2017.  Data  anak  thalasemia  tersebut melakukan transfusi darah rutin dengan asal tempat dari Kota Jambi dan luar Kota Jambi sehingga untuk jarak tempuh yang jauh dari tempat asal penderita juga dapat menambah efek  kelelahan  ( fatigue )  pada  anak.  Ada orangtua  yang  mengatakan  bahwa  anak mereka tidak bisa mengikuti sekolah seperti teman-temannya  dan  harus  membatasi aktifitas.
Berdasarkan  fenomena  di  atas,  peneliti tertarik  untuk  melakukan  penelitian  yang berjudul “hubungan  kepatuhan pengobatan transfusi  darah  dan  kelasi  besi  dengan kualitas  hidup  anak  thalasemia  di  rumah sakit  Jambi”.

## METODE PENELITIAN
Penelitian  ini  menggunakan  desain Cross Sectional study. Variabel ada 2 yaitu berupa kepatuhan terapi transfusi darah dan kelasi  besi  serta  variabel  kualitas  hidup. Intrumen  kuesioner  kualitas  hidup  anak thalasemia  berdasarkan  indikator  fungsi fisik, fungsi sosial, fungsi emosi dan fungsi sekolah  berdasarkan  PedsQL.  Populasi penelitian  ini  adalah  anak  penderita Thalasemia  di  Kota  Jambi  yaitu  penderita thasasemia  yang  menjalani  terapi  di  RS Abdul  Manap  dengan  jumlah  sampel  28 sampel  dengan  kriteria  inklusi  sampel  usia lebih  dari  dua  tahun  dengan  teknik purposive  sampling. Oleh  karena  kondisi
pandemi Covid-19 yang belum mereda dan anjuran pemerintah untuk physical distancing sehingga  nama-nama  penderita thalasemia peneliti hubungi melalui sambungan  panggilan  selular  telepon. Analisis statistik menggunakan Corelasi tes Spearman  oleh  karena  distibusi  data  tidak normal.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Berdasarkan  hasil  pengumpulan  data penelitian  bahwa  Usia  anak  Thalasemia terbanyak  pada  usia  prasekolah  yaitu  uisa kurang dari 7 tahun sesuai tabel 1.
Tabel 1. Distribusi Responden Berdasarkan Usia Anak Penderita Thalasemia (n=28) Usia Anak Thalasemia n %
a. Prasekolah
b. Usia Sekolah
c. Usia Remaja 12 13 3 42,86 46,43 10,71
Berdasarkan  hasil  pengumpulan  data penelitian  Kepatuhan  tranfusi  darah  terbagi menjadi  patuh  dan  tidak  patuh  sesuai  tabel 2  bahwa  mayoritas  responden  patuh menjalani tranfusi yaitu sebesar 64,3%.Tim peneliti  tidak  mendata  apakah  sampel  anak thalasemia  yang  diteliti  berada  dalam thalasemia  mayor  atau  minor,  namun berdasarkan  wawancara  studi  pendahuluan pada  salah  satu  perawat  RS  Abdul  Manap bahwa  anak  yang  thalasemia  yang  datang ke  RS  untuk  transfusi  2-4  kali  sebulan menandakan  sangat  bergantung  dengan transfusi darah yang menagrah bahwa anak- anak thalasemia tersebut berada dalam jenis thalasemia mayor.
Tabel 2. Distribusi Responden Berdasarkan Kepatuhan Menjalani Tranfusi Darah dan kelasi besi (n=28) Kepatuhan n % a. Patuh b. Tidak Patuh 18 10 64,3 35,7
Kepatuhan  menurut  adalah  sejauh mana  perilaku  pasien  sesuai  dengan ketentuan  yang  diberikan  oleh  profesional kesehatan.  Penderita  thalasemia  harus menjalani transfusi darah secara teratur dan rutin untuk  menjaga kesehatan dan stamina penderita  thalasemia,  sehingga  penderita tetap  bisa  beraktivitas.  Tranfusi  akan memberikan  energi  baru  kepada  penderita karena  darah  dari  transfusi  mempunyai kadar  hemoglobin  normal  yang  mampu memenuhi  kebutuhan  tubuh  penderita. Penderita thalasemia membutuhkan transfusi darah karena hemoglobin penderita thalasemia tidak cukup memproduksi  protein  α  atau  β  sehingga mengakibatkan  hemoglobin  yang  dibentuk menjadi  berkurang  dan  sel  darah  merah mudah  rusak  (Dewi,  2009).  Penjabaran  di atas telah menggambarkan tentang kepatuhan  tranfusi  darah,  maka  peneliti berasumsi bahwa kepatuhan pasien menjalani  tranfusi  darah  berarti  bahwa pasien  beserta  keluarga  harus  meluangkan waktu untuk menjalankan pengobatan  yang dibutuhkan  termasuk  dalam  menjalani tranfusi darah secara rutin.
Komplikasi  mayor  yang  terjadi  pada pasien  thalasemia  yang  menjalani  transfusi darah  adalah  kelebihan  besi.  Obat  kelasi besi diberikan untuk mengeluarkan zat  besi dari  tubuh  penderita  yang  terjadi  akibat transfusi  darah  secara  teratur  dan  rutin dalam  jangka  waktu  lama.  Kelebihan  zat besi akan menyebabkan kapasitas transferin mengikat  zat  besi  secara  berlebihan, sehingga  menghasilkan  radikal  bebas  yang berbahaya  bagi  tubuh  (Rahayu,  2012). Komplikasi jangka panjang adalah disfungsi  pada  hati,  jantung  dan  kelenjar endokrin  (Gatot,  et  al,  2007). Terapi  kelasi besi  pada  anak  thalasemia  bertujuan  untuk menurunkan  kelebihan  zat  besi  di  dalam tubuh  (Rahayu,  2012).  Terapi  kelasi  besi dimulai ketika kadar feritin serum mencapai 1000  mg/dl  atau  setelah  10-20  kali  tranfusi (Gatot,  et  al,  2007).  Terapi  kelasi  besi  ini efektif menurunkan kadar besi dan
meningkatkan  harapan  hidup  pada  pasien thalasemia apabila patuh
mengkonsumsinya. Penelitian yang dilakukan  Osborne,  De  abreu  Lourenco,
Dalton  ,  Houltram,  dan  Edgar  (2007) menekankan bahwa pentingnya mengoptimalkan  terapi  kelasi  besi  pada penderita thalassemia beta mayor.
Penjabaran kualitas hidup anak thalasemia  dapat  dilihat  pada  tabel  4.3.1 berikut  ini  yang  menunjukkan  bahwa kualitas  hidup  anak  thalasemia  banyak terganggu  pada  fungsi  fisik  kemudian  pada fungsi  sekolah  dan  terakhir  pada  fungsi emosi dan sosial. Tabel 3. Distribusi frekuensi kualitas hidup anak thalasemia di Jambi (n=28) No Aspek Kualitas Hidup Kualitas hidup Median Min-Max IK 95% 1 Fungsi Fisik 15 12-17 14,28-15,36 2 Fungsi Emosi 4 3-6 4,05-4,66 3 Fungsi Sosial 4 3-6 4,03-4,54 4 Fungsi Sekolah 8 4-12 7,45-8,70 *Distribusi data tidak normal Aspek kulaitas hidup
anak thalasemia berdasarkan fungsi fisik terbanyak dijawab  mulai dari  hampir tidak pernah  ,  kadang-kadang  dan  sering    pada satu bulan terakhir seperti kesulitan berjalan hampir  tidak  pernah,  namun  cukup  sering mengalami  kesulitan  jika  berlari,  olahraga serta jika mengangkat benda berat. Berdasarkan  wawancara  singkat  saat  studi pendahuluan  kepada  salah  satu  perawat menyatakan  bahwa  anak  thalasemia      jika telah  mendapat  transfusi  darah  maka mereka akan merasa segar kembali sehingga    dapat  beraktivitas  seperti  biasa dengan batasan aktivitas yang berat.  Selain
itu    aspek  kualitas  hidup    emosi  hampir tidak  pernah  dirasakan  anak  berdasarkan laporan  orangtua  seperti  merasa  takut    atau sedih    oleh  karena  usia  anak  thalasemia mayoritas    usia  prasekolah    dan    usia sekolah  yang  belum  memiliki  kematangan emosi.  Pada  aspek  kualitas  hidup  fungsi sosial    berdasarkan  laporan  orangtua  anak penderita  thalasemia      banyak  dijawab kadang-kadang       seperti  kesulitan  bermain dengan teman . untuk aspek  fungsi sekolah cukup  terganggu berdasarkan laporan orangtua    seperti    kesulitan  berkonsentrasi saat  di  sekolah  dan  sering  tidak  masuk sekolah  karena  harus  terapi  transfusi
Tabel 4. Hubungan Kepatuhan transfusi darah dan kelasi besi dengan kualitas hidup anak thalasemia (n=28)
No Variabel r p- value 1 Kepatuhan  transfusi  darah  dan  kelasi  besi  dengan fungsi fisik -0,293 0,130 2 Kepatuhan transfusi darah dan kelasi besi dengan fungsi emosi -0,433 0,021 3 Kepatuhan transfusi darah dan kelasi besi dengan fungsi sosial -0,739 0,000 4 Kepatuhan transfusi darah dan kelasi besi dengan fungsi sekolah -0,411 0,030
Berdasarkan  analisis  data  ditemukan bahwa  terdapat  hubungan  bermakna  antara kepatuhan  transfusi  darah  dan  kelasi  besi dengan  fungsi  emosi  (p  value  0,021), sekolah (p value 0,032) dan fungsi sosial (p value 0,000) seperti tabel 4.
Kepatuhan  transfusi  darah  dan  rutin minum kelasi besi pada penderita thalasemia hendaknya dapat memingkatkan kesejahteraan kualitas hidup anak. Kepatuhan terapi transfusi darah dan kelasi besi  menandakan  cukup  mempengaruhi terhadap  fungsi  emosi,  sosial  dan  fungsi sekolah.
Berdasarkan
penelitian Thavorncharoensap, et al., (2010)
menunjukkkan  tidak  ada  hubungan  antara frekuensi  transfusi  darah  dalam  setahun dengan  kualitas  hidup  anak  thalasemia  di Thailand.
Arah korelasi pada aspek fisik, emosi, sosial  dan  sekolah  adalah  negatif  sedang hingga  kuat  yang  menunjukkan  bahwa semakin  tinggi  kepatuhan  maka  semakin rendah  fungsi  yang  terganggu  sehingga anak  thalasemia  dapat  menjalani  kegiatan sehari-hari  dapat  optimal  sesuai  toleransi masing-masing.
Buruknya  fungsi  sekolah  diduga akibat  tingginya  frekuensi  anak  dengan thalassemia  yang  harus  meninggalkan sekolah  untuk  mendapat  pengobatan  di rumah  sakit.  Pada  penelitian  kami  faktor yang  berhubungan  dengan  fungsi  sekolah adalah  adanya  perubahan  fisik  ( p =0,030). Hal  tersebut  dapat  dikaitkan  dengan penelitian  Humris  yang  menyatakan  bahwa penampilan pasien thalassemia menyebabkan  citra  yang  kurang  baik, timbulnya  rasa  malu,  penolakan  untuk bergaul, dan bersekolah.
Fungsi  fisik  adalah  fungsi  yang paling  terganggu  (median  15).  Aspek  fisik memainkan  peran  utama,  terutama  karena perubahan  penampilan  fisik  dari  pasien thalassemia yang sangat mencolok. Perubahan  fisik  ini  menurut  Modell  dan Berdoukas  disebabkan  karena  anemia kronis  dan  pengendapan  zat  besi  pada
organ-organ  tubuh.  Perubahan  fisis  yang terjadi  berupa  deformitas  tulang  wajah, splenomegali,  ekspansi  sumsum  tulang, tubuh  pendek,  dan  berbagai  gejala  yang diakibatkan oleh proses hemolisis.
Sehingga penampilan pasien thalassemia  pada  fase  lanjut  berbeda dengan anak sehat. Perbedaan fisik tersebut sangat  mencolok  ketika  pasien  mencapai usia  remaja.  Penampilan  yang  berbeda merupakan faktor penting yang mempengaruhi  perkembangan  kepribadian seperti  citra  diri  yang  kurang,  timbul  rasa malu,  penolakan  untuk  bergaul,  dan bersekolah.
Gangguan fungsi emosional dipengaruhi  oleh  berbagai  hal,  yaitu perasaan tertekan saat penegakkan diagnosis  penyakit,  terapi  yang  harus dijalani  setiap  bulan  secara  teratur,  dan keharusan  tidak  masuk  sekolah  karena harus menjalani terapi. Masalah emosi pada pasien  dewasa  terjadi  berkaitan  dengan pencarian  pekerjaan,  mencari  pasangan hidup,  membangun  keluarga.  Di  lain  pihak terapi  thalassemia  yang  baik  menyebabkan anak-anak thalassemia dapat tumbuh sesuai dengan  anak  normal.  Misalnya,  transfusi darah  untuk  menjaga  kadar  hemoglobin pasien menyebabkan pasien dapat menjalani pekerjaan rutin sama seperti anak sehat lainnya. Informasi tentang thalassemia  yang  lebih  luas  menyebabkan pasien  thalassemia  mulai  dapat  diterima oleh masyarakat.
Berdasarkan  pernyataan  orangtua selama  melalui  by  phone  menyebutkan bahwa pekerjaan orangtua anak thalassemia ada dari kalangan menengah ke bawah. Hal ini  cukup  membebani  keluarga  oleh karenabiaya  pengobatan  anak  thalassemia selama  satu  tahun  dapat  mencapai  sebesar tiga  ratus  juta  rupiah.Meskipun  adanya bantuan  BPJS  namun  terkadang  kurang memenuhi  biaya  pengobatan  ketika  butuh transfusi yang optimal bagi anak thalasemia.  Maka  jelas  pekerjaan  orangtua akan berpengaruh pada pendapatan
orangtua yang diharapkan dapat mendukung  tata  laksana  pasien  (misalnya transportasi  ke  rumah  sakit,  biaya  kelasi besi,  dan  transplantasi  sumsum  tulang) sehingga  dapat  meningkatkan  kualitas hidup anak thalasemia.

## SIMPULAN
Berdasarkan
penelitian ini disimpulkan  bahwa  gambaran  kepatuhan transfusi  darah  dan  kelasi  besi  pada  anak thalasemia  sebagian besar mengalami kepatuhan 64,3%. Gambaran kualitas hidup anak  thalasemia  mengalami  gangguan fungsi  fisik,  sekolah,  emosi  dan  gangguan fungsi  sosial.  Kepatuhan  transfusi  darah dan  kelasi  besi  anak  thalasemia  yang berhubungan  signifikan  dengan  aspek kualitas  hidup  yaitu  fungsi  sosial,  emosi dan sekolah.

## SARAN
Kepada Pelayanan Kesehatan
diharapkan  penelitian  ini  dapat  menjadi bahan masukan peningkatan kualitas pelayanan  pada  anak  thalasemia  yang sangat membutuhkan bantuan.
meningkatkan edukasi pencegahan thalasemia sebelum pernikahan.

## UCAPAN TERIMA KASIH
Tim  Peneliti  mengucapkan  terima kasih  kepada  STIKes  Baiturrahim  yang mendanai  penelitian  ini,  ucapan  terima aksih  juga  diucapkan  kepada  PPPM,  RS Abdul  Manap,  kepala  Ruangan  Anak  RS Abdul  manap  dalam  memfasilitasi  tim penelitian ini.

## DAFTAR PUSTAKA
Depkes RI. (2017). Faktor Risiko
Penurunan dan
Klasifikasi
Thalassemia. www.p2ptm.kemkes.go.id
(Diakses 28 November 2017)
Dewi,  S.  (2009). Karakteristik  penderita thalasemia yang rawat inap di Rumah Sakit  Umum  Pusat  Adam  Malik
Medan .  Diperoleh  tanggal  5  Januari 2015 dari http://repository.usu.ac.id
Gatot,  D.,  et  al.  (  2007). Pendekatan mutakhir kelasi besi pada thalassemia . Sari Pediatri, Vol. 8, No.
4. h. 78-84
Hockenberry,  M.,  &  Hinds,  P.S.  (2009).
Fatigue in  children  and  adolescents with  cancer:  evolation  of  a  program study. Semin Oncol Nurs , 16, 261-72.
Hockenberry,  M.J.,  &  Wilson,  D.  (2015). Wong’s  nursing  care  of  infants  and children. St.Louis: Elsevier
Humris  WE.  Penyakit  thalassemia  mayor sebagai  faktor  pencetus  psikopatologi pada anak dan orang tuanya. Disertasi.
Jakarta: Fakultas Kedokteran UniversitasIndonesia;
2001.
Krishnan,  N.S.,  Shaji,  G.,  Ravalya,  P.,  & Nazia,  S.K.  (2013).  Management  of thalasemia.  International  Research Journal of Pharmacy, 4 (10), 1-3.
Mahityutthana  J.  Health-related  quality  of life  and  satisfaction  with  health service of thalassemia patients. Tesis. Thailand: Mahidol University; 2007.
Osborne,  R.,  De  abreu  Lourenco,  R.,
Dalton,  A.,  Houltram,  J.,  Downton, D., Edgar, J., et al. (2007). Quality of life related to oral versus subcutaneous  iron  chelation:  a  time trade off study. Value in health
Rahayu,  H.  (2012). Faktor-faktor  yang mempengaruhi performa sekolah pada  anak  dengan  thalasemia  yang menjalankan tranfusi di RSUP Dr.Cipto  Mangunkusumo .  Diperoleh
tanggal 3 Januari 2015 dari http://lontar.ui.ac.id .
Thavorncharoensap,  M.,  Torcharus,  K.,
Nuchprayoon,  I.,  Riewpaiboon,  A.,
Indaratna,  K.,  &  Ubol,  B.O.  2010.
Factors affecting health related quality  of  life  in  thalassaemia  thai children  with  thalasemia.  Journal BMC Disord, 10(1), 1-10, doi:10.1186/1471-2326-10-1 Tomlinson, D., Hinds, P., Ethier, M., Ness, K.,  Zupanec,  S.,  &  Sung,  L.  (2013) Psychometric properties of
instruments  used  to  measure fatigue in  children  and  adolescents  with cancer:  A  systematic  review. Journal of  Pain  and  Symptom  Management ,
45, 83–91.