## POLA PENGASUHAN ORANG TUA DALAM UPAYA PEMBENTUKAN
KEMANDIRIAN ANAK DOWN SYNDROME (Studi Deskriptif Pola Pengasuhan Orang Tua Pada Anak Down Syndrome yang bersekolah di kelas C1 SD-LB Yayasan Pembina Pendidikan Luar Biasa Bina Asih Cianjur)
Parenting Parents In Formation Efforts Independence Down Syndrome Child (descriptive studies of parenting patterns in children with Down syndrome who attend school in the C1 class SD-LB Extraordinary Education Foundation Trustees Bina Asih Cianjur).
Oleh:
Nadia Uswatun Hasanah, Hery Wibowo & Sahadi Humaedi
Email:
( nadia_hasanah55@ymail.com ; hery_fortune@yahoo.com ; sahadihumaedi@yahoo.com)

## ABSTRAK
Penelitian  ini  berjudul  ”Pola  Pengasuhan  Orang  Tua  Dalam  Upaya  Pembentukan Kemandirian Anak Down Syndrome (studi deskriptif pola pengasuhan orang tua pada anak Down Syndrome yang bersekolah di kelas C1  SD-LB Yayasan Pembina Pendidikan Luar Biasa Bina Asih Cianjur). Penelitian ini bertujuan untuk menggambarkan bagaimana bentuk pola pengasuhan yang diterapkan  orang  tua  terhadap  anak Down  Syndrome    di  kawasan  Cianjur.  Pola  pengasuhan tersebut meliputi pola pengasuhan permisif, otoriter dan demokratis.
Peneliti  menggunakan  pendekatan  penelitian  kualitatif  dengan  metode  penelitian  studi deskriptif,  sedangkan  instrumen  yang  digunakan  dalam  pengumpulan  data  adalah  pedoman wawancara, pedoman observasi, dan pedoman studi dokumentasi. Teknik yang digunakan adalah wawancara  mendalam,  observasi  non-partisipatif,  dan  studi  kepustakaan.  Informan  dalam penelitian  ini  berjumlah  8  orang  yaitu,    6  orang  dari  pihak  orang  tua  anak Down  Syndrome. Dimana dalam penelitian ini akan di observasi dari 3 keluarga yang memiliki anak Down Syndrome, dengan masing-masing terdiri dari ayah dan ibu. Serta 2 orang dari pihak yayasan sebagai pihak yang memantau perkembangan kemandirian anak pada saat di sekolah.
Hasil  penelitian  ini  menunjukan  bahwa  pola  pengasuhan  orang  tua  berperan  besar  dalam pembentukan  kemandirian  anak Down  Syndrome.  Bentuk  pola  pengasuhan  seperti  apa,  itulah yang  akan  membentuk  karakter  anak  dan  mempengaruhi  kemandirian  anak Down  Syndrome, dikarenakan  pola  pembiasaan-pembiasaan  yang  diterapkan  pada  saat  di  rumah.  Anak Down Syndrome  memang  membutuhkan  perhatian  lebih  karena  keterbatasannya.  Namun  hal  ini  tidak berarti  mereka  menjadi  anak  yang  terus  bergantung  dan  tidak  mampu  mandiri.  Di  satu  sisi, mereka  membutuhkan  perhatian  khusus,  namun  di  sisi  lain  mereka  juga  perlu  diberikan  ruang untuk dapat mengembangkan kemampuannya. Maka dari itu, pola pengasuhan orang tua lah yang sangat berperan dalam hal ini.
Dengan demikian, peneliti menyarankan suatu program pelatihan dan pembinaan bagi para orang  tua  anak Down  Syndrome  yaitu  “Parenting  Support”.  Program  ini  bertujuan  untuk memberikan pembinaan dan pelatihan bagi para orang tua agar mampu dalam merawat, mendidik dan menjaga anak Down Syndrome, guna mendukung pada ketercapaian pemenuhan kebutuhan dasar dan kemandirian mereka.
Kata Kunci: Pola Pengasuhan Orang Tua, Kemandirian, Anak Down Syndrome, Person In Environment

## ABSTRACT
The  title  if  this  research  "Parenting  Parents  In  Formation  Efforts  Independence  Down Syndrome  Child  (descriptive  studies  of  parenting  patterns  in  children  with  Down  syndrome  who attend  school  in  the  C1  class  SD-LB  Extraordinary  Education  Foundation  Trustees  Bina  Asih Cianjur).  This  study  aims  to  describe  how  the  shape  applied  parenting  parents  of  children  with Down  syndrome  in  Cianjur  district.  These  include  parenting  permissive  parenting  styles, authoritarian and democratic.
Researchers  used  a  qualitative  research  approach  with  a  descriptive  study  method,  while the  instruments  used  in  data  collection  is  interview,  observation  guidelines,  and  guidelines  for documentation. The technique used is the in-depth interviews, non-participatory observation, and literature study. Informants in this study amounted to 8 ie, 6 people from the parents of children with Down syndrome. Which in this study will be in observation of three families who have children with Down syndrome, with each consisting of a father and mother. And 2 from the foundation as a party to monitor the development of the child's independence at the time at school.
These  results  indicate  that  parenting  parents  play  a  major  role  in  the  formation  of  Down Syndrome child's independence. Such as what form of parenting, that will shape the character of children  and  affect  the  independence  of  children  with  Down  syndrome,  due  to  habituation- conditioning pattern that is applied at the time at home. Down Syndrome child does require more attention because of its limitations. But this does not mean they become children who are not able to continue to rely and independently. On the one hand, they need special attention, but on the other hand they also need to be given space to develop their abilities. Therefore, the pattern of parenting was the one who was instrumental in this regard.
Thus,  the  researchers  recommend  a  course  of  training  and  coaching  for  the  parents  of children with Down Syndrome are "Parenting Support". The program aims to provide guidance and training for parents to be able to care for, educate and keep the Down Syndrome child, in order to support the fulfillment of basic needs and the achievement of their independence.
Keywords: Parenting Parents, Independence, Child Down Syndrome, Person In Environment

## Pendahuluan
Kelahiran anak dengan Down
Syndrome,  kini  banyak  terjadi  di  berbagai negara  belahan  di  dunia.  Menurut  catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology  (ICBB)  Bogor,  di  Indonesia terdapat  lebih  dari  300  ribu  anak  pengidap down  syndrome.  Sedangkan  angka  kejadian penderita  down  syndrome  di  seluruh  dunia diperkirakan  mencapai  8  juta  jiwa.  Angka kejadian  kelainan  down  syndrome  mencapai 1  dalam  setiap  1000  angka  kelahiran.  Di Amerika  Serikat,  setiap  tahun  lahir  3000 sampai  5000  anak  dengan  kelainan  ini. Sedangkan  di  Indonesia  prevalensinya  lebih dari  300  ribu  jiwa  (Sobbrie,  2008).  Dalam beberapa  kasus,  terlihat  bahwa  umur  wanita terbukti berpengaruh besar terhadap munculnya down  syndrome  pada  bayi  yang dilahirkannya.  Kemungkinan  wanita  berumur
30  tahun  melahirkan  bayi  dengan down syndrome  adalah  1:1000.  Sedangkan  jika usia kelahiran adalah 35 tahun, kemungkinannya  adalah  1:400.  Hal  ini menunjukkan angka kemungkinan munculnya down  syndrome  makin  tinggi  sesuai  usia  ibu saat melahirkan (Elsa, 2003).
Berdasarkan  data  Riset  Kesehatan Dasar  (Riskesdas)  pada  tahun  2013,  jumlah penderita Down  Syndrome  di  Indonesia mengalami  peningkatan  dibandingkan  pada tahun 2010. Sebagaimana yang tercantum di dalam grafik berikut ini:

## Tabel 1
Data jumlah anak dengan kedisabilitasan di Indonesia pada tahun 2013
(Sumber: Riskesdas 2013, Kementerian Kesehatan)
Data  yang  diperoleh  berdasarkan Riskesdas tersebut mengidentifikasikan bahwa  pada  tahun  2013,  jumlah  penderita Down  Syndrome  mengalami  peningkatan sejumlah  0,01  dibandingkan  pada  tahun 2012.  Pada  tahun  2010,  penderita Down Syndrome  ini  menempati  posisi  ketiga dengan  penderita  terbanyak  setelah  tuna daksa dan tuna wicara yaitu sebesar 0,12 dan posisi  keempat  sebagai  penderita  terbanyak pada tahun 2013 yaitu sebesar 0,13.
Berdasarkan  data  dari  Tim  Nasional Percepatan Penanggulangan Kemiskinan (TNP2K),  hingga  2011  jumlah  anak  dengan berkebutuhan  khusus  di  Indonesia  mencapai 18  ribu  anak,  termasuk  di  dalamnya  anak Down  Syndrome.  Diperkirakan  sekitar  3 hingga 7 persen atau sekitar 5,5 hingga 10,5 juta  penderita  disabilitas  adalah  anak  usia  di bawah  18  tahun,  baik  itu  yang  menyandang ketunaan atau masuk ke dalam kategori anak berkebutuhan  khusus.  Berdasarkan  hasil sensus penduduk 2010, tercatat bahwa Jawa Barat  masuk  ke  dalam  lima  kategori  provinsi dengan jumlah penyandang disabilitas terbanyak  setelah  Jawa  Timur  dan  Jawa tengah.  Dengan  kategori  kedisabilitasan seperti, kesulitan dalam melihat, mendengar, berbicara juga kesulitan dalam mengurus diri atau  cacat  mental  (down  syndrome,  imbisil, idiot  dan  sebagainya).  Fenomena  yang banyak terjadi di masyarakat adalah ketidaksiapan  orang  tua  untuk  memiliki  dan membesarkan  anak  dengan  kedisabilitasan. Anak-anak  dikurung  di  dalam  rumah  karena orang  tua  merasa  malu  dengan  lingkungan sekitar  terkait  kondisi  putra  atau  putrinya. Anak  dengan Down  Syndrome  seringkali dianggap  sebagai  kutukan  oleh  para  orang
tua.  Sehingga  mereka  tidak  diperkenankan untuk  berinteraksi  ataupun  sekedar  bertatap muka dengan orang lain di luar rumah.
Down  Syndrome  merupakan  kelainan kromosom  yang  disebabkan  oleh  adanya kelebihan  kromosom  ke-21  pada  saat terjadinya pembuahan antara sel sperma dan sel  ovum  (Buckley:  2000).  Dalam  segi intelektual,  penyandang Down  Syndrome mengalami  retardasi  mental  sedang  hingga parah,  dengan  karakteristik  tertentu  yang mereka  miliki.  Maka  dari  itu,  anak  dengan Down
Syndrome juga mengalami keterlambatan  dalam  menjalankan  fungsi adaptifnya dan berinteraksi dengan lingkungan  sosial  mereka.  Keadaan  inilah yang  mempengaruhi  dalam  ketercapaian aspek  kemandirian  pada  anak  tersebut. Namun,  hal  itu  bukan  berarti  anak  dengan Down  Syndrome    tidak  mampu  mandiri. Mereka tetap bisa mencapai kemandiriannya, hanya saja berbeda konteks dengan kemandirian  anak  normal  pada  umumnya. Inilah  yang  sering  terjadi  di  masyarakat  kita pada  umumnya,  dimana  label  “berkebutuhan khusus”,  justru  menjadikan  para  orang  tua yang  memiliki  anak Down  Syndrome  terlalu mengistimewakan anak mereka. Dalam artian, segala kebutuhan anak selalu dipenuhi tanpa  memberikan  kesempatan  untuk  anak mengembangkan  kemampuannya,  sekalipun di dalam keterbatasan anak tersebut.
Untuk  menjamin  terpenuhinya  hak- hak  dasar  dan  kebutuhan  para  penyandang disabilitas (dalam hal ini juga termasuk Down Syndrome), kini semakin banyak didirikannya Sekolah  Luar  Biasa  (SLB)  bagi  para penyandang cacat termasuk Down Syndrome. Tidak hanya di wilayah perkotaan saja,  tetapi  kini  keberadaan  SLB  ini  sudah mulai  merambah  ke  wilayah-wilayah  kecil seperti  salah  satunya  SLB  Yayasan  Bina  Asih Cianjur sebagai tempat dilakukannya peneltian. Berbagai pelayanan dengan berbagai  bentuk  metode  intervensi  banyak dilakukan  sekolah-sekolah  luar  biasa,  guna mendukung  pada  ketercapaian  pemenuhan kebutuhan  dasar  serta  aspek  kemandirian anak Down  Syndrome.  Pelayanan  dan bimbingan yang diberikan SLB terhadap anak Down Syndrome memang memberikan kontribusi  dalam  ketercapaian  kemandirian
anak.  Akan  tetapi,  layaknya  sekolah-sekolah biasa  pada  umumnya,  SLB  ini  hanya  bersifat sementara  saja.  Kontribusi  yang  diberikan SLB  dalam  mendidik  anak  tidak  akan  lebih besar  dibandingkan  pada  saat  dirumah.  Hal ini dikarenakan SLB hanya mampu memberikan  pembinaan  dan  pelayanan  bagi para Down  Syndrome  dalam  waktu  yang sudah  ditentukan  (terbatas)  sebagaimana para  siswa-siswa  yang  menuntut  ilmu  di sekolah-sekolah biasa pada umumnya. Untuk selanjutnya  mereka  dididik  dan  dibimbing oleh orang tua mereka dirumah. Dikarenakan waktu  yang  dihabiskan  dirumah  akan  lebih lama dibandingkan saat di SLB, maka dari itu proses  pembelajaran  dan  pembentukan kemandirian  anak  akan  lebih  berperan  besar pada  saat  dirumah.  Maka  dari  itu,  pola pengasuhan  yang  diberikan  orang  tua  akan sangat berperan
besar
terhadap
tumbuhkembang  anak Down  Syndrome. Sebagaimana  yang  dikemukakan  Grolnick
(2011)  bahwa  parenting  atau  pengasuhan memiliki pengaruh yang besar pada perkembangan  kemandirian  anak.  Dan  tugas utama  yang  dihadapi  seseorang  dengan disabilitas  adalah  mencapai  kemandiriannya (Cohen, 1977).
Kemandirian memang aspek yang penting  untuk  seorang  anak,  terlebih  ketika anak  tersebut  sudah  memasuki  usia  remaja. Namun  kemandirian  tersebut  tidak  hanya penting bagi anak normal saja. Anak dengan Down  Syndrome  juga  perlu  untuk  mencapai tingkat  kemandiriannya.  Dimana  walaupun mereka  memiliki  keterlambatan,  namun mereka  tetap  bisa  melakukan  aktivitas- aktivitas  tertentu  oleh  diri  mereka  sendiri. Tidak  selalu  menggantungkan  pada  orang lain.    Cohen  (1977)  dalam  bukunya mengemukakan  bahwa,  tugas  utama  yang dihadapi seseorang dengan disabilitas adalah mencapai kemandirian. Dan penelitian tentang kemandirian pada penyandang Down Syndrome  penting,  karena  kemandirian berkontribusi  pada self  esteem  (Buckley,  et al.  2002).  Tercapainya  kemandirian  pada anak Down  Syndrome,  tentunya  dipengaruhi pula oleh lingkungan sosial di sekitar mereka. Sejauh  mana  orang-orang  di  sekitar  mereka memberikan ruang untuk mereka mengembangkan kemampuannya dan mencoba  untuk  melakukan  aktivitas  tertentu
sendiri. Dalam hal ini lingkungan yang paling berpengaruh  adalah  keluarga,  dan  orang  tua lah  yang  berperan  besar  di  dalamnya.  Pola pengasuhan  orang  tua  dalam  mendidik, merawat dan menjaga anak, sangat menentukan  tumbuhkembang  anak.  Bentuk pola  pengasuhan  seperti  apa,  itulah  yang akan membentuk karakter anak, dikarenakan pola pembiasaan-pembiasaan yang diterapkan pada saat di rumah.
Sadar  bahwa  pola  pengasuhan  yang diberikan  orang  tua  sangat  berkontribusi dalam pembentukan karakter dan kemandirian  anak,  maka  dari  itu,  tujuan  dari penelitian ini adalah mendeskripsikan mengenai  pola  pengasuhan  seperti  apa  yang banyak  diterapkan  orang  tua  terhadap  anak Down  Syndrome  di  kawasan  Kabupaten Cianjur.
Metode, Hasil Penelitian dan Pembahasan
Penelitian ini dilakukan dengan menggunakan
pendekatan penelitian
kualitatif  dengan  metode  penelitian  studi deskriptif, sedangkan instrumen yang digunakan  dalam  pengumpulan  data  adalah pedoman  wawancara,  pedoman  observasi, dan  pedoman  studi  dokumentasi.  Teknik yang digunakan adalah wawancara mendalam,  observasi  non-partisipatif,  dan studi kepustakaan. Informan dalam penelitian ini  berjumlah  8  orang  yaitu,    6  orang  dari pihak  orang  tua  anak Down  Syndrome. Dimana dalam penelitian ini akan di observasi dari  3  keluarga  yang  memiliki  anak Down Syndrome, dengan masing-masing terdiri dari ayah  dan  ibu.  Serta  2  orang  dari  pihak yayasan  sebagai  pihak  yang  memantau perkembangan  kemandirian  anak  pada  saat di sekolah.
Peneliti  memulai  melakukan  pra- penelitian dengan mengumpulkan data terlebih  dahulu  dan  melakukan  proses wawancara  kepada  pihak  yayasan.  Informan dari  pihak  yayasan  ini  adalah  kepala  sekolah SLB  dan  wali  kelas  murid Down  Sydnrome yang  bersekolah  di  SLB  tersebut.  Pihak yayasan  ini  berguna  dalam  memberikan informasi  terkait  anak Down  Syndrome  yang bersekolah  di  SLB  tersebut,  juga  sebagai
pihak  yang  memantau  kemandirian  anak Down  Syndrome  selama  di  sekolah.  Setelah itu,  peneliti  memulai  penelitian  dengan melakukan  observasi  ke  rumah  orang  tua yang  memiliki  anak Down  Syndrome.  Dalam hal  ini  peneliti  meneliti  3  keluarga  dengan masing-masing informan ayah dan ibu.
Hasil  penelitian  menunjukan,  bahwa memang  pola  pengasuhan  orang  tua  sangat berperan besar dalam pencapaian kemandirian anak Down Syndrome. Dari hasil observasi  masih  didapatkan  orang  tua  yang terlalu  memberikan  perhatian  penuh  pada anak mereka. Sehingga keterbatasan membuat  diri  mereka  menjadi  semakin bergantung.  Bentuk  pola  pengasuhan  seperti apa  yang  diterapkan,  itulah  yang  akan membentuk karakter anak dan mempengaruhi ketercapaian kemandirian anak Down Syndrome. Mengacu pada konsep yang dikemukakan Wong et al (2008), bentuk pola  pengasuhan  dikelompokan  menjadi  3 jenis  yaitu:  pola  pengasuhan  permisif,  pola pengasuhan  otoriter  dan  pola  pengasuhan demokratis.  Pola  asuh  permisif  merupakan jenis  pengasuhan  orang  tua  yang  tidak memberikan  batasan  kepada  anak-anak mereka.  Orang  tua  terkesan  cuek  terhadap anaknya.  Sehingga  apapun  yang  dilakukan anak  diperbolehkan  orang  tua  seperti misalnya,  tidak  sekolah,  bandel,  melakukan pergaulan  bebas  negatif  dan  sebagainya (Prayitno & Basa, 2004). Pada jenis pola asuh permisif,  orang  tua  bersikap  longgar,  tidak terlalu  memberi  bimbingan  dan  kontrol terhadap  anaknya  serta  perhatian  pun terkesan  kurang.  Kendali  anak  sepenuhnya terdapat  pada  anak  itu  sendiri.  Pola pengasuhan  permisif  biasanya  diakibatkan oleh  orang  tua  yang  terlalu  sibuk  dengan pekerjaan  lain  sehingga  lupa  untuk  mendidik dan  mengasuh  anak  dengan  baik.  Anak hanya  diberikan  materi  atau  harta  saja  dan cenderung diberikan kebebasan untuk melakukan  apapun  menurut  anak.  Pola  asuh seperti  ini  tentunya  akan  berdampak  kepada anak dimana nantinya anak akan berkembang  menjadi  anak  yang  kurang perhatian,  merasa  tidak  berarti,  rendah  diri, nakal, tidak peduli dengan tanggung jawab,  memiliki  kemampuan  sosialisasi  yang buruk,  kontrol  diri  yang  buruk,  salah  dalam bergaul,  kurang  menghargai  orang  lain,  baik
ketika kecil maupun sudah dewasa serta acuh terhadap  kondisi  sekitar.  Sebagaimana  yang dikemukakan Wong  at  al  (2008),  bahwa dalam pola asuh permisif, orang tua memiliki sedikit  kontrol  atau  tidak  sama  sekali  atas tindakan  anak-anak  mereka.  Orang  tua  yang bermaksud  baik  kadang-kadang  bingung antara  sikap  permisif  dan  pemberi  izin. Mereka  menghindari  untuk  memaksakan standar  prilaku  mereka  dan  mengizinkan anak  mereka  untuk  mengatur  aktivitas mereka sendiri sebanyak mungkin.
Pada pola pengasuhan otoriter, orang tua  sangat  menanamkan  nilai  kedisiplinan pada  anaknya  dan  menuntut  prestasi  tinggi. Namun,  dipihak  lain  orang  tua  tidak memberikan  kesempatan  pada  anaknya untuk mengumukakan suatu pendapat, sekaligus  memenuhi  kebutuhan  anak.  Tipe pola  asuh  otoriter  ini  membuat  anak  mandiri karena  sifat  orang  tua  yang  terlalu  disiplin dan  tegas.  Namun  disisi  lain,  kemandirian anak  tersebut  bukan  lahir  dari  kesadarannya sendiri,  melainkan  kemandirian  karena  sikap orang  tua  yang  terlalu  memaksa  dalam memperoleh  prestasi  anak.  Sebagaimana dikemukakan  oleh  Widyarini  (2003),  bahwa pola  asuh  otoriter  merupakan  suatu  bentuk perlakuan  orang  tua  ketika  berinteraksi dengan anaknya yang pada umumnya sangat ketat  dan  kaku  dalam  pengasuhan  anak. Anak-anak  tidak  diberi  kebebasan  untuk menentukan keputusan karena semua keputusan berada ditangan orang tua. Orang tua  yang  otoriter  menekankan  kepatuhan anak  terhadap  peraturan  yang  mereka  buat tanpa  banyak  bertanya,  tidak  menjelaskan kepada  anak-anak  tentang  latar  belakang. Orang tua kadang-kadang menolak keputusan  anak  dan  sering  menerapkan hukuman semena-mena kepada anak. Sebagaimana  dikemuakkan  oleh  Wong  at  al (2008),  bahwa  pola  asuh  otoriter,  orang  tua mencoba  untuk  mengontrol  perilaku  dan sikap  anak  melalui  perintah  yang  tidak  boleh dibantah.  Mereka  menetapkan  aturan  yang dituntut  untuk  diikuti  secara  kaku  dan  tidak boleh  dipertanyakan.  Mereka  menilai  dan memberi penghargaan atas kepatuhan absolut.
Pola  pengasuhan  otoritatif  disebut pula  dengan  pola  pengasuhan  demokratis.
Dalam  pola  asuh  otoritatif,  orang  tua berusaha  mengarahkan  anaknya  secara rasional,  berorientasi  pada  masalah  yang dihadapi, menghargai komunikasi yang saling memberi  dan  menerima,  menjelaskan  alasan yang  rasional  yang  mendasari  tiap-tiap permintaan tetapi juga menggunakan kekuasaan  bila  perlu,  mengharapkan  anak untuk mematuhi orang dewasa dan kemandirian,  saling  menghargai  antara  anak dan  orang  tua.  Orang  tua  tidak  mengambil posisi  mutlak dan  tidak  juga  mendasari  pada kebutuhan anak semata.

## Kesimpulan
Pola  pengasuhan  yang  diberikan orang  tua,  memang  memberikan  pengaruh terhadap  kemandirian  anak.  Namun  tercapai atau  tidaknya  kemandirian  anak,  hal  itu tergantung  pada  bentuk  pola  asuh  seperti apakah yang diterapkan orang tua pada saat di  rumah.  Pola  penagsuhan  orang  tua berperan  dalam  pembentukan  karakter  anak dan ketercapaian kemandiriannya.