Stigma Sosial dan Kualitas Hidup Orang dengan Kusta di Indonesia : Literature

## Review
Social Stigma and Quality of life in People with Leprosy in Indonesia : Literature Review
Angela Karenina Sastroamidjoyo 1 *, Dien Anshari 2 1 Mahasiswa Pascasarjana Departemen Pendidikan Kesehatan dan Ilmu Perilaku, Fakultas Kesehatan Masyarakat, Universitas Indonesia
2 Departemen Pendidikan Kesehatan dan Ilmu Perilaku, Fakultas Kesehatan Masyarakat, Universitas Indonesia *Korespondensi Penulis : angela.karenina.s@gmail.com
Abstrak
Latar belakang: Stigma sosial menyebabkan penurunan kualitas hidup orang dengan kusta di Indonesia. Penelitian mengenai stigma sosial pada orang dengan kusta masih bervariasi dalam hal populasi, metode pengumpulan data dan analisisnya.
Tujuan: Untuk mengkaji secara komprehensif dan mensintesis penelitian yang ada terkait stigma sosial dan kualitas hidup yang dialami oleh orang dengan kusta.
Metode: Penelitian ini  menggunakan metode literatur review dan berpedoman pada PRISMA dalam memilih artikel-artikelnya. Pencarian artikel dilakukan melalui database Google Scholar dengan menggunakan kata kunci social stigma, mental health, quality of life, dan Indonesia's leprosy patient . Artikel dipilih berdasarkan kriteria inklusi tahun terbit 1 Januari 2022-31 Mei 2023, tipe penelitian cross sectional, case report , case series, cohort , dan pendekatan kualitatif; bahasa yang digunakan Indonesia dan Inggris, serta jurnal open access, free, fulltext , dan semua studi. Artikel terpilih kemudian ditinjau secara naratif berdasarkan tema yang telah ditentukan.
Hasil: Dari 11 artikel yang ditinjau, ditemukan ragam stigma yang melekat pada orang dengan kusta, diantaranya penolakan sosial, eksklusi dan  diskriminasi.  Stigma  pada  orang  dengan  kusta  juga  diketahui  ada  hubungannya  dengan  kesehatan  mental  mereka,  seperti  depresi, kecemasan,  dan  kemarahan.  Stigma  juga  menurunkan kualitas hidup  orang dengan  kusta  dalam  hal  pekerjaan, pernikahan,  dan partisipasi sosialnya.
Kesimpulan: Literature review ini menemukan beragam stigma sosial pada orang dengan kusta di Indonesia dan hubungannya dengan masalah kesehatan mental serta penurunan kualitas hidup mereka. Untuk itu, diperlukan edukasi mengenai  kusta  kepada masyarakat dan konseling kesehatan mental bagi orang dengan kusta.
Kata Kunci: Stigma Sosial; Kesehatan Mental; Kualitas Hidup; Orang Dengan Kusta

## Abstract
Introduction: Social stigma causes a decrease in the quality of life of people with leprosy in Indonesia. Research on social stigma in people with leprosy still varies in terms of population, data collection methods and analysis.
Objective: To comprehensively review and synthesize existing research related to social stigma and quality of life experienced by people with leprosy.
Method: This research uses a literature review method and is guided by PRISMA in selecting articles. Article searches were carried out through the Google Scholar database using the keywords social stigma, mental health, quality of life, and leprosy patients in Indonesia. Articles were selected based on the inclusion criteria of publication year 1 January 2022-31 May 2023, cross-sectional research type, case report, case series, cohort, and qualitative approach; the languages used are Indonesian and English, as well as open access, free, full text journals, and all studies. Selected articles are then reviewed narratively based on predetermined themes.
Result: From the 11 articles reviewed, various stigmas were found attached to people with leprosy, including social rejection, exclusion, and discrimination. Stigma in people with leprosy is also known to exist in their mental health, such as depression, anxiety, and anger. Stigma also reduces the quality of life of people with leprosy in terms of work, marriage, and social participation.
Conclusion: This literature review found social stigma towards people with leprosy in Indonesia its association with mental health issues as well as its negative impact towards their quality of life. Educating the people about leprosy and mental health counseling for people with leprosy are recommended.
Keywords: Social Stigma; Mental Health; Quality Of Life; People With Leprosy

## ISSN 2597– 6052
DOI: https://doi.org/10.9656338/mppki.v6i11.3678

## MPPKI

## Media Publikasi Promosi Kesehatan Indonesia The Indonesian Journal of Health Promotion
Review Articles
Open Access

## PENDAHULUAN
Kusta merupakan penyakit yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae . Kusta masih merupakan endemi di berbagai bagian di dunia, dengan lebih dari 200.000 pasien baru per tahun (1). World Health Organization (WHO) memasukkan kusta ke dalam satu dari dua puluh Neglected Tropical Disease (NTD), yaitu penyakit infeksi tropis yang diabaikan. Kusta memiliki masa inkubasi yang panjang dan ditransmisikan melalui droplet dari hidung dan mulut  dalam  kontak  erat  dan  lama  dengan  orang  dengan  Kusta  (2).  Kusta  menyerang  kulit  dan  saraf  perifer, menyebabkan perubahan pada kemampuan seseorang merasakan suhu (panas, dingin), nyeri, dan rangsangan taktil sehingga mengakibatkan disabilitas (3,4). Pada tahun 2019, Kusta dilaporkan dari 118 negara di dunia, dengan 79% pelaporan berasal dari India, Brazil, dan Indonesia; 82 negara juga melaporkan kasus baru dengan disabilitas grade 2 (2). Kerusakan saraf ini dapat menyebabkan (umumnya permanen) disabilitas fisik, termasuk mutilasi organ tubuh. Meskipun  kusta  dapat  disembuhkan  dengan  terapi  berbagai  obat,  disabilitas  permanen  sering  terjadi  akibat keterlambatan diagnosis dan pengobatan (1). Selain disabilitas fisik, mayoritas orang dengan kusta juga mengalami gangguan  kesehatan  mental,  kelainan  mental,  termasuk  depresi,  ansietas,  dan  percobaan  bunuh  diri  dikarenakan banyaknya  stigma.  Stigma  ini  mempengaruhi  berbagai  aspek  kehidupan  dari  orang  dengan,  dari  pekerjaan, profesional, pernikahan/seksual, dan partisipasi sosialnya (1,4).
Pandemi COVID-19 memiliki efek mayor pada pelaporan angka orang dengan kusta. Pelaporan orang dengan kusta  menurun  sebesar  40%  pada  tahun  2020  dan  2021.  Orang  dengan  kusta  yang  mendapat  terapi  dari  klinik, fisioterapi, dan bedah plastik juga terhenti(5). Data prevalensi kusta di Indonesia dilaporkan oleh Prakoeswa, et al, pada  tahun  2022  dari  data  studi  retrospektif  terhadap  2461  pasien  dari  poliklinik  rawat  jalan  Dermatologi  dan Venereologi  di  13  Rumah  Sakit  Pendidikan  di  Indonesia  dari  Januari  2018  hingga  Desember  2020,  didapatkan prevalensi  kusta  didominasi  pria  (66,8%)  dan  berusia  >  14  tahun  (95,3%).  Mayorita mengalami  disabilitas  pada tangan (26,6%) grade 1. Dari penelitian tersebut, tampak bahwa Jakarta memiliki prevalensi paling tinggi dengan 396 orang dengan (16,1%) dan terendah Semarang, dengan 54 orang dengan (2,2%) (3).
Stigma berperan penting pada berbagai penyakit menular, terutama kusta. Hubungan antara stigma dengan kusta, dan kemiskinan telah diteliti banyak peneliti. Orang dengan kusta dapat mengalami stigmatisasi, akibat dua interaksi sosial yang negatif. Pertama, stigmatisasi berhubungan dengan penolakan sosial, eksklusi dan diskriminasi, bahkan terkadang dari keluarga dan orang terdekat. Kedua, orang dengan kusta dapat mengisolasi diri karena takut menularkan atau rasa rendah diri(6). Stigma sosial dan kesehatan mental harus dipertimbangkan pada orang dengan kusta.  Maka  penting  untuk  memahami  gangguan  jiwa  yang  disebabkan  stigmatisasi  yang  terjadi  di  masyarakat. Penelitian oleh Ajsal dan Rahmawati (2023), menemukan adanya hubungan antara stigma dan kualitas hidup orang dengan kusta (p-value = 0.000) (7). Meskipun belum ada penelitian lebih lanjut mengenai kesehatan mental dan hubungannya dengan penurunan kualitas hidup orang dengan kusta. Penelitian lain oleh Dahiru, et al, pada tahun 2021  di  Nepal  menunjukan  perspektif  komunitas  terhadap  stigma  orang  dengan  kusta  disebabkan  oleh  (1) kepercayaan lokal dan kesalahpahaman mengenai kusta (misalnya, kusta diturunkan, tidak dapat disembuhkan), (2) takut disabiltas dan deformitas yang disebabkan oleh kusta, (3) takut terhadap infeksi, dan (4) anggapan kebersihan diri yang buruk pada orang dengan kusta (8). Costa, et al, pada tahun 2022, juga menyatakan dalam tinjauannya, bahwa stigma sosial berperan sebagai stresor psikologis, mempengaruhi kesehatan emosional, dan menyebabkan kerusakan  pada  mental  hingga  ke  kesejahteraan  dan  kepercayaan  diri  (4).  Penelitian  kualitatif  dari  Nepal,  juga menyatakan bahwa stigma sosial akibat kusta masih ada, dan secara negatif mempengaruhi kesejahteraan mental. Derajat  disabilitas  yang  lebih  tinggi  juga  menyebabkan  kesejahteraan  mental  yang  lebih  buruk.  Stigma  ini  juga dipengaruhi,  baik  secara  langsung  maupun  tidak  langsung,  akibat  perasaan,  keluarga,  komunitas,  pekerjaan,  dan budaya(9). Sebuah studi fenomenologis di Indonesia menyatakan bahwa bahkan setelah sembuh, orang dengan tetap mengalami  stigma  dari  lingkungan tempat  tinggalnya.  Stigma sosial ini  berdampak  pada  partisipasi  sosial  orang dengan  kusta,  hingga  menutup  diri  dari  interaksi  sosial.  Meski  demikian,  hubungannya  antar  variabel  belum dianalisis  lebih  lanjut  dan  belum  dapat  mewakili  populasi  (10).  Hal  ini  menunjukkan  pentingnya  edukasi  dan perubahan perilaku sebagai kunci utama dalam strategi WHO, Zero Stigma .
Stigma sosial yang berhubungan dengan kusta telah sering diteliti, namun masih bervariasi dalam hal populasi, metode pengumpulan data dan analisisnya. Literature review dapat digunakan sebagai sintesis temuan stigma sosial dan kualitas hidup orang dengan kusta untuk pengembangan program intervensi yang berpusat pada peningkatan kesehatan  mental  orang  dengan  kusta.  Tujuan  penelitian  ini  adalah  untuk  mengkaji  secara  komprehensif  dan mensintesis penelitian yang ada terkait stigma dan kualitas hidup yang dialami orang dengan kusta.

## METODE
Penelitian ini menggunakan metode penelitian literature review , dengan pedoman Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses (PRISMA) 2020 (11). Terdapat beberapa langkah dari pedoman PRISMA, yaitu identifikasi topik, identifikasi sumber, skrining sumber yang relevan, mengelompokkan dan mengalanisis, lalu sintesis hasil temuan. mengelompokkan dan menganalisis, serta meringkas. Tahap awal yaitu menentukan fenomena
yang ada dan pertanyaan penelitian, yaitu bagaimana stigma sosial mempengaruhi kualitas hidup orang dengan kusta di Indonesia. Setelah itu, peneliti menentukan PICO, yang terdiri dari Populasi (orang dengan kusta di Indonesia), Intervensi/Paparan (Pelayanan kesehatan dan dukungan keluarga orang dengan kusta), Comparison (kualitas hidup sebelum sakit), dan Outcome (stigma sosial, kualitas hidup, kesehatan mental, kesejahteraan orang dengan kusta) pada penelitian. Penelitian ini menggunakan database Google Scholar sebagai sumber pencarian jurnal. Pencarian literatur menggunakan kata kunci “ social stigma” AND “mental health” AND “Quality of life” AND “Indonesia's leprosy patient” dengan kriteria inklusi dan eksklusi sebagai berikut,
Tabel 1. Kriteria inklusi dan eksklusi Kriteria Inklusi Kriteria Eksklusi Sumber Google Scholar Sumber data lain Tanggal terbit 1 Januari 2022-31 Mei 2023 Penelitian  yang  diterbitkan  sebelum  dan  setelah tanggal inklusi Tipe penelitian Cross  sectional,  case  report,  case  series, cohort retrospective, prospective , pendekatan kualitatif Experimental,  RCT,  Review,  Systematic  Review, Meta analysis Bahasa Indonesia dan Inggris Bahasa lain Intervensi - Ada intervensi pada pasien Pengukuran outcome OR, RR, P-value <0,05, deskriptif Lainnya Populasi Pasien kusta di Indonesia Pasien  kusta  dengan  penyakit  lain,  pasien  di  luar Indonesia Tipe Publikasi Jurnal open access, free, fulltext, dan semua studi Publikasi berbayar
Hasil pencarian di google scholar dengan kata kunci mendapatkan hasil 932 jurnal, lalu setelah difilter dengan tahun 2022-2023, full text , peer-reviewed , jurnal ilmiah, bahasa Inggris dan Indonesia, didapatkan 19 jurnal yang sesuai. Kemudian peneliti melakukan pemeriksaan duplikasi jurnal dengan menggunakan Mendeley , ditemukan 0 duplikasi. Kemudian dilakukan skrining PICO dan metode penelitian, didapatkan jumlah akhir 11 jurnal yang akan disusun, dirangkum, dan dibandingkan hasil penelitiannya. Untuk penelitian kuantitatif, bagian latar belakang, tujuan masing-masing jurnal akan ditinjau, dilanjutkan dengan tinjauan bagian metode, mengenai desain studi, sampel, dan metode statistik yang digunakan. Kemudian, pada bagian hasil, akan ditinjau mengenai temuan dari penelitian, serta kesimpulan  masing-masing  jurnal  terkait  variabel  stigma  sosial  dan  kualitas  hidup  pada  orang  dengan  kusta. Sedangkan untuk penelitian kualitatif, tujuan masing-masing penelitian akan ditinjau, kemudian pada bagian metode, akan ditinjau desain studi, responden. Lalu bagian hasil dan kesimpulan akan ditinjau terkait variabel stigma sosial dan kualitas hidup dengan orang dengan kusta. Proses pemilihan artikel dapat terlihat pada diagram berikut:

## HASIL
Semua artikel yang dipilih merupakan artikel dengan yang diterbitkan pada tahun 2022-2023. Hasil sintesis artikel merupakan hasil yang diperoleh secara statistik. Dari 19 artikel yang diperoleh terpilih 11 artikel merupakan penelitian kuantitatif (7 artikel) dan penelitian kualitatif (4 artikel). Sampel pada penelitian dari artikel yang diperoleh terdiri dari 3 hingga 125 orang dengan kusta di Indonesia. Rincian artikel disajikan pada tabel 2.
Tabel 2. Rangkuman Artikel Stigma Sosial dan Kesehatan Mental Pasien Kusta di Indonesia No. Judul Metode Hasil Kuantitatif 1 Ajsal  AAA,  Rahmawati,  2023, Analysis  of  the  Relationship  of Stigma  to  The  Quality  Life  of Leprosy Patients Cross-sectional; 63  orang;  stigma, kualitas hidup; WHOQOL-BREF, uji chi-square
Dari  hasil  analisis,  dapat  disimpulkan  bahwa dengan  stigma,  kualitas  hidup  pasien  kusta menjadi  kurang  baik  (91,7%),  dibandingkan tanpa  stigma  (8,3%).  Hasil  uji Chi  Square terdapat  hubungan  signifikan  antara  sitgma dengan  kualitas  hidup  pasien  kusta,  X 2 (1, N=27) = 18,99, nilai p <0,001. (7) 2 Dian  Erisyawanty  Batubara, Nanda  Sari  Nuralita,  2022, The Relationship  between  the  Grade of  Disability  and  the  Degree  of Depression  in  Leprosy  Patients in  SiCanang,  Belawan,  North Sumatra Uji komparatif tidak  berpasangan; 54  orang;  Level disabilitas  kriteria WHO, derajat depresi berdasarkan Beck Depression Inventory ; uji Chi- square Mayoritas  pasien  kusta  mengalami  depresi derajat  ringan  s.d.  sangat  berat.  Namun  tidak terdapat  hubungan  antara  derajat  disabilitas dengan derajat depresi pada pasien kusta, nilai p  = 0,182(12) 3 Listiawan, Muhammad Yulianto Prakoeswa, Cita Rosita Sigit Alinda, dkk., 2022, The Stress of Leprosy  as  a  Mediator  of  the Relationship  Between  Coping Resources,  Coping  Strategies, and Psychological Well-Being in Persons Affected by Leprosy. The Structural  Equation  Models Through a Correlation Study Uji  korelasi;  125 orang;  kuesioner: CD  Ryff  untuk  uji kualitas hidup psikologis, Leprosy Stress Scale, CSI-SF ; SEM; uji  T-test tidak  berpasangan, R-Square.
Uji  T-test  menunjukan  hubungan  negatif koping dengan stres akibat kusta, nilai koefisien (−0,380), nilai p <0,001, dan hubungan positif dengan  kualitas  hidup  psikologis,  nilai koefisien (+0,427), nilai p <0,001.
Hubungan negatif kualitas hidup psikologis dan stres;  nilai  koefisien  (−0.212),  nilai  p  = 0,002.(13) 4 Lufianti  A,  Mahanani  S,  Desi Natalia  T.I.,  2022, Stigma  and Self-concept of Leprosy Patients Cross-sectional ; 50  orang;  ISMI scale untuk stigma; uji Chi-square Hasil penelitian menunjukan adanya hubungan antara stigma dan konsep diri pasien kusta, nilai p=0,016. (14) 5 Anny Rosiana Masitoh, Muhammad  Purnomo,  dkk., 2022, Hubungan Derajad Kecacatan  Orang  dengan  Kusta Dengan  Stigma  Masyarakat  Di Unit Rehabilitasi Kusta Donorojo Rsud Kelet Provinsi Jawa Tengah Cross-sectional ; 53 orang; pengambilan  data sekunder; Uji Chi- square .
Hasil Uji Chi-Square didapatkan nilai p <0,001, maka  terdapat  hubungan  derajat  kecacatan orang dengan kusta dengan stigma masyarakat. (15) 6 Saifurrohman  M.,    Suryanto, 2022, Pengaruh Perceived Stigma dan  Dukungan  Sosial terhadap  Kualitas  Hidup  Orang yang Pernah Mengalami Kusta. Cross-sectional ; 74 orang; WHOQOL- BREF,  perceived stigma EMIC, MSPSS;  uji  multi- koliniearitas,  auto korelasi. Hasil uji korelasi perceived stigma menunjukkan korelasi negatif dan kuat sebesar -0,591  terhadap  kualitas  hidup  dengan  nilai p<0,001. Sementara hasil uji korelasi dukungan sosial  berkorelasi  positif  dan  hubungan berkekuatan  sedang  sebesar  0,394  terhadap kualitas hidup dengan nilai p< 0,001. (16) 7 Umniyati, Helwiah Zahroh, dkk., 2022, Determinant Factors  That  Affect  The  Quality Of  Life  Of  People  With  Leprosy In Sumenep, Indonesia Cross-sectional ; 110 orang; WHOQOL-BREF, kuesioner perceived  stigma; uji Chi-square,
Stigma  merupakan  faktor  dominan  yang mempengaruhi  kualitas  hidup  orang  dengan kusta  dengan  nilai  p  <0,001  dan Prevalence Odds  Ratio 10,26.  Hal  ini  menunjukan  orang dengan  kusta  yang  terkena  stigma  mengalami
analisis regresi logistik. penurunan  kualitas  hidup  sebesar  10,26  kali dibandingkan tanpa stigma.(17) Tabel 2. Lanjutan No. Judul Metode Hasil Kualitatif 8 Mukhlasin  Mukhlasin,  Tukimin Sansuwito,  Asita  Elengoe,  dkk., 2023, The  live  experience  of people suffered by leprosy Uji fenomenologis; 40 orang; pertanyaan terbuka; metode Colaizzi’s. Hasil  studi  ini  menunjukkan  disabilitas menyebabkan  mereka  terkena  stigma  dan mereka  takut  berobat  karena  terkena  stigma tersebut.(18) 9 Abd Nasir, Ah Yusuf, Muhammad  Yulianto  L,  dkk.,
2022, The  life  experience  of leprosy  families  in  maintaining interaction  patterns  in  the  family to  support  healing  in  leprosy patients  in  Indonesian  society.  A phenomenological qualitative study . Uji fenomenologis; 15 orang (12 keluarga); wawancara mendalam terstruktur;  analisis partisipatif fenomenologis. Orang  dengan  kusta  dan  keluarganya  terkena persepsi  stigma  oleh  diri  sendiri,  keluarga,  dan lingkungan,  sehingga  cenderung  mencari  alibi, stigma ini juga menyebabkan mereka bersembunyi  dan  mencari  pertolongan  diam- diam. (19) 10 Putri AI, de Sabbata K, Agusni RI, Alinda MD, Darlong J, de Barros B,  et  al.,  2022, Understanding leprosy  reactions  and  the  impact on the lives of people affected: An exploration  in  two  leprosy endemic countries Kualitatif; 66 wawancara mendalam  dan  9 focus group discussions, Engel’s biopsychosocial model ; analisis translasi  menjadi kode. Responden  menceritakan  bahwa  mereka terstigmatisasi  dan  kehilangan  kesempatan bersosialisasi dan bekerja. (20) 11 Jainudin,  Fidia  Astuti,  2022, Kesejahteraan  Psikologis  pada Orang dengan Kusta di Sumberglagah  Kec.  Pacet.  Kab. Mojokerto Uji  fenomenologi; 3  orang;  observasi, wawancara dan dokumentasi; analisis fenomenologis. Responden mengatakan menyebutkan
penurunan  kesejahteraan  psikologis  mereka.
Namun,  peningkatan  kesejahteraan  psikologis terjadi  jika  penerimaan  diri  seperti  bersikap positif  pada  stigma  oleh  masyarakat  terhadap dirinya yang cacat. (21)

## PEMBAHASAN
Dari  hasil  rangkuman  yang  diperoleh  dari  literatur-literatur  ini  ditemukan  bahwa  stigma  sosial,  kesehatan mental, kesejahteraan, kualitas hidup orang dengan kusta merupakan variabel yang berkaitan. Temuan lain terkait kesehatan mental orang dengan kusta, termasuk derajat depresi, kecemasan, rendahnya kepercayaan diri, dan lain- lain.

## Stigma sosial orang dengan kusta
Pada  dasarnya,  orang  dengan  kusta  akan  mengalami  stres  dalam  melakukan  terapi  karena  harus  rutin, perawatan  diri  untuk  menghindari  risiko  disabilitas,  dan  juga  mengalami  gangguan  kognitif  (19,22).  Penelitian- penelitian kuantitatif menjabarkan beberapa hubungan seperti pada tabel 2.  Derajat disabilitas yang dialami oleh orang dengan kusta juga menyebabkan orang dengan mengalami internalisasi stigma dan juga stigma sosial secara bersamaan. Dari penelitian oleh Masitoh, et al, 2022, ditemukan hubungan signifikan antara derajat disabilitas dan stigma sosial yang dialami oleh orang dengan kusta (15). Lufianti, et al, 2022, melakukan penelitian mengenai stigma dan konsep diri, peneliti menemukan 72% responden mengalami stigma derajat medium dan 22% mengalami stigma derajat moderate . Hal ini umum disebabkan internalisasi stigma akibat disabilitas dan perubahan fisik yang dialami orang dengan kusta (14). Penelitian lain juga menegaskan stigma merupakan faktor dominan yang mempengaruhi kualitas hidup orang dengan kusta, diikuti dengan faktor pengetahuan, penghasilan, dukungan keluarga, dan usia. (17)
Dari penelitian kualitatif, pengalaman orang dengan kusta, persepsi mengenai stigma selalu menjadi isu dalam interaksi  sosial  orang  dengan  kusta.  Sebuah  penelitian  oleh  Nasir,  et  al  (2022)  dan  Mukhlasin,  et  al,  (2023)
menyatakan, dengan adanya dukungan dari keluarga, kepedulian, respons emosional terhadap orang dengan hal ini dapat membantu penyembuhan orang dengan kusta. Meski keluarga memiliki empati yang tinggi terhadap masalah fisik, psikologis, dan sosial yang dihadapi oleh  orang dengan kusta, mereka jarang terlibat dalam urusan pribadi orang  dengan  kusta,  dan  ada  indikasi  bahwa  mereka  meninggalkan  mereka  untuk  menyembuhkan  penyakitnya (19,23). Orang dengan kusta dianjurkan untuk mempelajari cara menghadapi masalah ( coping skill ) (13), mencari bantuan spiritual, dan meningkatkan pelatihan untuk merawat diri sendiri (18,24). Setelah diagnosis kusta, orang dengan umumnya mengalami penurunan kepercayaan diri, penurunan kepercayaan diri, merasa malu, kehilangan harapan,  dan  memiliki  harga  diri  rendah  serta  terjadi  penurunan  kesejahteraan  psikologis.  Hal  ini  berhubungan dengan stigma negatif yang muncul di masyarakat (13,21).

## Kesehatan mental dan kesejahteraan orang dengan kusta
Putri,  et  al,  2022,  menyimpulkan  dalam  penelitiannya  bahwa  responden  mengalami  emosi  berupa kebingungan, kesedihan, kecemasan, dan kemarahan. Responden menceritakan bahwa mereka merasa terstigmatisasi dan kehilangan kesempatan untuk bersosialisasi serta mencari uang. Mayoritas peserta Indonesia lebih memilih untuk tinggal di rumah, dan menyembunyikan diagnosis kusta (20).  Hal ini menyebabkan kesehatan mental orang dengan kusta  menjadi  terganggu  (4,20).  Penelitian  lain  juga  menilai  masalah  setelah  subjek  didiagnosa  kusta  adalah penurunan kepercayaan diri, merasa malu, kehilangan harapan, dan memiliki harga diri rendah (21). Mayoritas orang dengan kusta juga mengalami depresi derajat ringan hingga sangat berat. Namun tidak terdapat hubungan antara derajat disabilitas dengan derajat depresi pada penelitian ini, p-value = 0.182 (12).

## Stigma sosial dan kualitas hidup orang dengan kusta
Dalam berbagai penelitian di atas, terdapat hubungan antara stigma sosial dan kualitas hidup orang dengan kusta.  Kualitas  hidup  dipengaruhi  oleh  empat  domain,  yaitu  domain  kesehatan  fisik,  domain  psikologis,  domain sosial, dan domain lingkungan. Umniyati, et al, 2022, dalam penelitian multivariat regresi, menjelaskan faktor yang paling berpengaruh terhadap kualitas hidup yang tidak baik pada orang dengan kusta adalah stigma (POR 10,26), lalu diikuti oleh pengetahuan tentang kusta, penghasilan, dukungan keluarga, dan usia. Hal ini menunjukan bahwa stigma memberikan efek negatif pada kualitas hidup orang dengan stigma karena kusta dapat mengganggu mobilitas, hubungan  interpersonal,  pernikahan,  pekerjaan,  dan  aktivitas  sosial.  (17).  Penelitian  lain  juga  menekankan signifikansi  persepsi  mengenai stigma  dan  kualitas  hidup  orang  dengan  kusta  dengan  hasil  uji perceived  stigma menunjukkan korelasi negatif dan kuat sebesar -0,591 terhadap kualitas hidup dengan nilai p<0,001. Sementara hasil uji korelasi dukungan sosial berkorelasi positif dan hubungan berkekuatan sedang sebesar 0,394 terhadap kualitas hidup dengan nilai p< 0,001, dalam menentukan model regresi hubungan perceived stigma, gender, dan dukungan sosial terhadap kualitas hidup orang dengan kusta, penelitian ini membentuk 3 model, pada model 3, penambahan variabel persepsi stigma pada model dukungan sosial dan gender menunjukkan tambahan sumbangan efektif sebesar R 2 = 0,369. Hal ini menunjukkan persepsi stigma merupakan variabel terpenting karena memiliki efek sebesar 36,9% terhadap kualitas hidup (16). Ajsal, dkk., 2023 juga menyatakan terdapat hubungan antara stigma dan kualitas hidup orang  dengan  lepra  di  distrik  Bone  (7)  walaupun  akibat  keterbatasan  populasi,  hasil  penelitian  ini  belum  dapat digeneralisasi. Stigma dan konsep diri juga akan terganggu pada orang dengan kusta.
Dari penelitian kualitatif juga didapatkan bahwa persepsi mengenai stigma adalah persepsi individu atas proses sosial  yang  berkaitan  dengan  diskriminasi,  penolakan,  atau  disingkirkan  yang  berasal  dari  penilaian  masyarakat terhadap seseorang, dalam kasus ini orang dengan kusta. Stigma menyebabkan orang dengan kusta menjadi tidak produktif, tidak berpartisipasi sosial, tidak berkembang, dan tertinggal sehingga menyebabkan penurunan kualitas hidup. Namun, jika orang dengan kusta dapat menerima kondisi yang dialaminya, terjadi peningkatan kesejahteraan dan kualitas hidup, baik bagi dirinya maupun keluarga orang dengan kusta (2,10,16,17).

## KESIMPULAN
Studi ini menyimpulkan bahwa Literature review ini secara komprehensif menjelaskan bahwa stigma sosial memberikan efek gangguan pada kesehatan mental (seperti kecemasan, depresi, kebingungan, dan lain-lain), dan kualitas  hidup  orang  dengan  kusta,  dengan  mayoritas  penelitian  kuantitatif  menyatakan  bahwa  stigma  sosial berpengaruh pada kualitas hidup  orang dengan kusta. Temuan lain terkait kesehatan mental orang dengan kusta, termasuk  tingginya  derajat  depresi,  kecemasan,  rendahnya  kepercayaan  diri,  dan  lain-lain. Literature  review ini diharapkan  dapat  menjadi  data  dasar  pembuatan  program  intervensi  terhadap  stigma  sosial  terkait  orang  dengan kusta.

## SARAN
Edukasi dan pengenalan mengenai penularan, pengobatan, dan reaksi pada penyakit kusta pada masyarakat sangat penting dilakukan. Sebagai praktisi kesehatan masyarakat, edukasi dan penguatan pemahaman mengenai hal
ini sangat penting. Kemudian, konseling kesehatan mental bagi orang dengan kusta juga sangat dianjurkan, terutama mengenai cara menghadapi masalah ( coping skill ), bantuan spiritual, dan meningkatkan pelatihan untuk merawat diri sendiri agar terhindar dari penurunan kualitas hidup.

## DAFTAR PUSTAKA
1. Pierneef L, van ’t Noordende AT, Bista M, Singh U, Scheltema MB, Joshi AK, et al. Factors influencing the mental wellbeing of persons affected by leprosy in Far-Western Nepal. Lepr Rev. 2022;93(1):12–25.
2. World Health Organization. Towards zero leprosy Global Leprosy (Hansen’s disease) Strategy 2021-2030. Word Heal Organ. 2021;1–30.
3. Prakoeswa CRS, Lubis RS, Anum Q, Argentina F, Menaldi SL, Gunawan H, et al. Epidemiology of Leprosy in Indonesia: a Retrospective Study. Berk Ilmu Kesehat Kulit dan Kelamin. 2022;34(1):29–35.
4. Costa RMPG, Fernandes MA, Santos GPG, Rocha D de M, Dos Santos AMR, Avelino FVSD. Social stigma and mental health impairment in people with leprosy: An integrative review. Lepr Rev. 2022;93(3):254–64.
5. Lockwood DNJ, Darlong J. Leprosy workers in the 21st century need to focus on “Better knowledge, Early diagnosis and Improved care”, the theme of the International Leprosy Congress in Hyderabad, 2022. Lepr Rev. 2023;94(1):2–6.
6. Dadun D, Peters RMH, van Brakel WH, Bunders JGF, Irwanto I, Regeer BJ. Assessing the impact of the twin track socio-economic intervention on reducing leprosy-related stigma in Cirebon District, Indonesia. Int J Environ Res Public Health. 2019;16(3):1–20.
7. Ayu A, Ajsal A. Analysis Of the Relationship of Stigma to The Quality Life of Leprosy Patients. J Perilaku Kesehat Terpadu. 2023;1(2):104–11.
8. Dahiru T, Iliyasu Z, Mande AT, van ’t Noordende AT, Aliyu MH. Community perspectives on leprosy and related stigma in northern Nigeria: a qualitative study. Lepr Rev. 2022;93(1):48–62.
9. Van Netten WJ, Van Dorst MMAR, Waltz MM, Pandey BD, Aley D, Choudhary R, et al. Mental wellbeing among people affected by leprosy in the Terai region, Nepal. Lepr Rev. 2021;92(1):59–74.
10. Soenoe GEPW, Kristiana IF. BERI AKU KESEMPATAN Studi Fenomenologis Pengalaman Penyesuaian Diri pada Penderita Kusta setelah Kembali ke Lingkungan Masyarakat. J EMPATI. 2017;6(1):181–5.
11. Page  MJ,  McKenzie  JE,  Bossuyt  PM,  Boutron  I,  Hoffmann  TC,  Mulrow  CD,  et  al.  The  PRISMA  2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021;372.
12. Batubara DE, Nuralita NS. The Relationship between the Grade of Disability and the Degree of Depression in Leprosy Patients in SiCanang, Belawan, North Sumatra. Bul Farmatera. 2022;7(1):39.
13. Listiawan MY, Prakoeswa CRS, Alinda MD, Kusumaputra BH, Hartanto F, Nasir A, et al. The Stress of Leprosy as a Mediator of the Relationship Between Coping Resources, Coping Strategies, and Psychological Well-Being in Persons Affected by Leprosy. The Structural Equation Models Through a Correlation Study. J Multidiscip Healthc. 2022;15:2189–202.
14. Lufianti A, Mahanani S, Idris DNT. Stigma and Self-concept of Leprosy Patients. Open Access Maced J Med Sci. 2022;10(G):300–5.
15. Masitoh AR, Purnomo M, Intakoris S, Haris A. Hubungan Derajad Kecacatan Penderita Kusta Dengan Stigma Masyarakat  Di  Unit  Rehabilitasi  Kusta  Donorojo  Rsud  Kelet  Provinsi  Jawa  Tengah.  16thUniversity  Res Colloqium 2022. 2022;95–104.
16. Saifurrohman M, Suryanto. Pengaruh Perceived Stigma dan Dukungan Sosial terhadap Kualitas Hidup Orang yang Pernah Mengalami Kusta. Bul Ris Psikol dan Kesehat Ment. 2022;X:1–9.
17. Umniyati H, Zahroh H, Yuliwulandari R. Determinant Factors That Affect the Quality of Life of People With Leprosy in Sumenep, Indonesia. Malaysian J Public Heal Med. 2022;22(1):146–53.
18. Mukhlasin M, Sansuwito T, Elengoe A, Kusuma AN. The live experience of people suffered by leprosy. Int J Public Heal Sci. 2023;12(1):392–8.
19. Nasir  A,  Yusuf  A,  Listiawan  MY,  Makhfudli  M.  The  life  experience  of  leprosy  families  in  maintaining interaction  patterns  in  the  family  to  support  healing  in  leprosy  patients  in  Indonesian  society.  A phenomenological qualitative study. PLoS Negl Trop Dis [Internet]. 2022 Apr 1 [cited 2023 Jun 15];16(4):1– 18. Available from: https://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0010264
20. Putri AI, de Sabbata K, Agusni RI, Alinda MD, Darlong J, de Barros B, et al. Understanding leprosy reactions and the impact on the lives of people affected: An exploration in two leprosy endemic countries. PLoS Negl Trop Dis [Internet]. 2022;16(6):1–20. Available from: http://dx.doi.org/10.1371/journal.pntd.0010476
21. Jainudin  J,  Astuti  F.  Kesejahteraan  Psikologis  pada  Penderita  Kusta  di  Sumberglagah  Kec.  Pacet.  Kab. Mojokerto. Indones Psychol Res. 2022;4(1):42–50.
22. Marpaung YM, Ernawati E, Dwivania AT. Stigma towards leprosy across seven life domains in Indonesia: A qualitative systematic review. BMJ Open. 2022;12(11).
23. Adriyani R, Wahyuni CU, Yudhastuti R, Mahmudah, Notobroto HB, Iswahyudi, et al. The life experience of
leprosy families in maintaining interaction patterns in the family to support healing in leprosy patients in Indonesian society. A phenomenological qualitative study. J Public Health Africa [Internet]. 2023 Apr 1 [cited 2023 Jun 15];1(1):146–53. Available from: http://dx.doi.org/10.1371/journal.pntd.0010264
24. Solikhah FK, Ciptaningtyas MD. Pelatihan perawatan diri pada penderita kusta dan keluarga. 2023;2(1):1–6.