Regione Toscana — 2019-11-09
Focus 1 DEDICATO AI PAZIENTI ONCOLOGICI

"Personalizzazione, prossimità, equità e sicurezza delle cure: gli impegni per le persone colpite da tumore"

## Quanti e quali tumori in Toscana
Ogni anno in Toscana sono diagnosticati circa 25mila nuovi tumori (esclusi i tumori cutanei diversi dal melanoma). Secondo i dati del Registro Tumori della Regione Toscana (anno 2013) i tumori più frequenti sono la mammella (13% di tutte le nuove diagnosi considerando uomini e donne assieme), il colon-retto (13%), il polmone (11%) e la prostata (10%).

Oltre la metà di tutte le nuove diagnosi effettuate nella nostra regione riguardano persone di 70 e più anni di età, poco più di un terzo gli adulti in età 50-69 anni; tra i giovani sotto i 50 anni di età è diagnosticato il restante 10-15% delle patologie

## Non tutte le età sono uguali
L'invecchiamento è un fattore determinante nello sviluppo del cancro e infatti l'incidenza (numero delle nuove diagnosi) aumenta in modo evidente con l'età. Per quelle sedi tumorali che hanno picchi di incidenza nelle età più avanzate (ad esempio polmone e stomaco) la frequenza è intorno al centinaio di casi ogni 100.000 persone/ anno dopo i 35 anni, mentre dopo i 60 si osserva un netto incremento dell'incidenza, arrivando a superare il migliaio di casi ogni 100.000 persone/anno.

## Cosa sta cambiando?
Se consideriamo l'andamento dell'incidenza, al netto dell'invecchiamento della popolazione, tra gli uomini osserviamo una riduzione per tutti i tumori (-0,6% ogni anno) mentre tra le donne l'incidenza nel complesso presenta una lieve tendenza all'aumento (+0,6%/ anno).

Questa tendenza nei maschi è sostenuta dalla diminuzione marcata del tumore del polmone (-1,9%/anno) e della vescica (-1,2%/anno), per effetto della riduzione del numero di fumatori, ma anche dalla riduzione del tumore dello stomaco (-4,1%/anno e del colon-retto (1,8%/anno), dopo l'introduzione dei programmi di screening. Due patologie a miglior prognosi, frequenti tra i giovani, sono invece in crescita nel sesso maschile: melanoma (+6,3%/anno) e tiroide (+5,0%/anno); un fenomeno potenzialmente associato con una crescente pressione diagnostica.

Per le donne è in marcata crescita l'incidenza del tumore del polmone (+2,4%/anno), fenomeno verosimilmente associato all'aumento delle donne fumatrici negli anni passati. Sono aumentanti, come nel sesso maschile, anche melanomi cutanei e tumori tiroidei (+5,2% e +6,0% all'anno rispettivamente). L'incidenza del tumore più frequente, il carcinoma mammario, che è aumentata fino ai primi del

Duemila è attualmente stabile. L'incidenza del tumore del colon-retto è in riduzione dai primi del Duemila, e anche in questo caso il fenomeno sembra associato all'introduzione dei programmi di screening organizzato. L'incidenza del tumore dello stomaco è in netta riduzione (-4,2%/anno).

## Esistono differenze tra aree?
L'incidenza per tutti i tumori è sostanzialmente omogenea tra aree; si osservano solo valori leggermente superiori nell'Area Vasta Nord Ovest tra gli uomini (+10% rispetto al Centro), nessuna differenza tra le donne. Le differenze nel sesso maschile sono sostenute principalmente dal tumore del polmone e vescica, ma anche prostata e tiroide.

## Quanto si sopravvive?
Tra gli uomini la sopravvivenza per tutti i tumori è in netto aumento (quella a 5 anni è passata da 37% nel periodo 1985- 89 a 59% nel periodo 2005-10). Parte di questo miglioramento è legato all'aumento dell'incidenza di alcuni tumori con buona prognosi. Anche tra le donne la sopravvivenza per tutti i tumori è in netto aumento (a 5 anni da 52% nel periodo 1985-89 a 65% nel periodo 2005-10). I più marcati miglioramenti sono stati osservati nella sopravvivenza per il tumore della mammella (78% alla fine degli anni '80, 90% nel 2005-10) e del colon-retto (48% alla fine degli anni '80, 62% nel 2005-10).

## Cosa accadrà domani?
Il numero di nuovi casi attesi per il 2018 è pari circa a 27.000, di cui 14.000 tra gli uomini e 13.000 tra le donne. La stima del numero di casi prevalenti, ovvero del numero dei residenti nella regione Toscana che in passato hanno ricevuto una diagnosi di tumore è di circa 205.000 soggetti, 95.000 uomini e 110.000 donne. Alcuni di questi pazienti stanno effettuando approfondimenti diagnostici, alcuni stanno effettuando terapie specifiche, altri ancora solo esami di follow-up, una piccola parte si trova in una fase finale di malattia. L'insieme dei casi prevalenti è costituito, quindi, da una popolazione eterogenea, con soggetti caratterizzati da bisogni sanitari diversi e da un diverso assorbimento di risorse del sistema regionale.

La ricerca scientifica in oncologia e le recenti conoscenze genetiche ed epigenetiche, hanno consentito negli ultimi anni un miglioramento della probabilità di poter curare le patologie oncologiche, un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti, con un effetto di "cronicizzazione" di alcune patologie tumorali, che grazie ai farmaci e alle strategie terapeutiche, è associata anche ad una miglior qualità di vita. Si sta imponendo un nuovo concetto di salute e malattia in ambito oncologico che rende necessario aggiornare le risposte che diamo ai pazienti che vogliono ricominciare a vivere, mettendo in conto tutti gli effetti a lunga durata delle cure sostenute ed il loro impatto sulla vita affettiva e di relazione.

Le scelte regionali sono orientate alla definizione di nuovi modelli organizzativi, con l'obiettivo di garantire l'erogazione delle cure attraverso una rete di servizi, ospedalieri e territoriali, e professionisti coinvolti nei diversi percorsi oncologici. L'obiettivo è quello di assicurare omogeneità nelle scelte, nelle strategie, nei comportamenti e nei risultati, integrando i centri con alti volumi di prestazioni con quelli periferici e producendo così offerte di "linee di servizio" diversificate nei singoli nodi della rete, ma complete nel suo complesso. La necessità di articolare l'organizzazione della rete oncologica regionale in singole reti dedicate alle principali patologie scaturisce dalla crescente complessità e specificità dei bisogni sanitari dei pazienti oncologici che richiedono risposte appropriate, interventi efficaci e sicuri e in grado d'influire positivamente sulla qualità della vita.

Le risposte del sistema dovranno sempre più tener conto che più pazienti sopravvivranno tornando alle loro attività, alla loro vita 'normale e questo richiede la definizione di più elevati standard funzionali. Per ottenere ciò è necessario dare sempre più voce ai pazienti, ai loro bisogni, alle loro attese, condividendo, fin dall'inizio, percorsi complessi, tesi a migliorare la qualità della loro vita. Diviene essenziale rafforzare il patto di fiducia medico- paziente, più che mai indispensabile in questo tipo di patologia e attuare concretamente la raccomandazione della legislazione europea, nell'area delle politiche sanitarie, riassumibile nel "Nothing about us, without us" dell'European Cancer Patient Coalition. La qualità della vita dei malati durante e dopo le cure deve diventare una priorità.

È una presa in carico globale quella che deve accompagnare il paziente oncologico in tutto il percorso di malattia, anche, anzi ancor più, quando la prognosi si rivela infausta. La condivisione delle scelte, in ogni momento del percorso di cura, così come la sua appropriatezza, è ispirata dalla consapevolezza della specificità del singolo paziente e dalla conoscenza dello stadio sua malattia.

Particolarmente importante sono la continuità, la qualità e la coerenza della comunicazione e della relazione con il paziente e la sua famiglia, anche per l'attivazione delle cure palliative precoci e la scelta del miglior setting assistenziale.

La sfida della rete oncologica regionale sarà quella di coniugare umanizzazione, innovazione e sostenibilità e ottenere buoni risultati puntando sulla sinergia tra attenzione ai pazienti, formazione costante del personale, rigore metodologico nella pratica clinica e nella ricerca. La rete intercetta il bisogno laddove si manifesta, "avvolge" il paziente in una organizzazione in grado di modularsi sulla complessità della patologia, mette a disposizione tutte le risorse del sistema: dalle risposte di base, all'alta specializzazione, all'innovazione tecnologica, alla ricerca pre-clinica. Accessi diffusi nel territorio in prossimità della residenza del paziente, percorsi di cura omogenei perché condivisi da tutti gli operatori, organizzazione dei servizi in funzione di volumi adeguati di casistica, expertise professionale e adeguata dotazione tecnologica sono i principi su cui si fonda e si sviluppa la rete oncologica toscana e che producono qualità e sicurezza delle cure, accesso governato all'innovazione quando questa è necessaria ed efficace. Sapere di avere un cancro comporta in una persona e in quelle che lo circondano un carico emotivo inusuale, che spesso determina il bisogno di cercare ulteriori pareri o valutazioni oltre le prime ricevute. La rete oncologica promuoverà un sistema strutturato di second opinion che attivi i professionisti di riferimento di ciascun settore in caso di particolare complessità o incertezza terapeutica.

Esistono donne e uomini che hanno un rischio aumentato di tumore su base genetica: occorre in questo campo dare informazioni corrette, evitando allarmismi, ma al contempo individuando i soggetti veramente a rischio, prevedendo per loro programmi di monitoraggio attivi, pubblici e gratuiti.

La sempre maggior conoscenza dei meccanismi molecolari alla base dello sviluppo, della crescita e della diffusione del cancro ha permesso di sviluppare le cosiddette terapie mirate con "farmaci intelligenti" che agiscono in maniera selettiva su alcuni di questi processi cellulari. I farmaci di ultima generazione, la terapia genica consentono strategie d'intervento mirate che consentono di mettere in atto un trattamento "su misura" per il singolo paziente. È essenziale però che il loro utilizzo nella pratica clinica sia sottoposto a un attento monitoraggio, alla luce del rapporto tra i costi molto elevati e i benefici reali.

Promuovere un approccio integrato anche con metodiche terapeutiche complementari che consentono miglioramenti significativi nella riduzione degli effetti collaterali e nella qualità della vita e che sono utilizzabili in tutte le fasi della malattia.

Negli ultimi decenni l'evidenza della necessità di integrare tra loro i diversi trattamenti ha modificato la visione dell'intero percorso di cura del paziente oncologico. Con l'approccio multidisciplinare, si sono sviluppate modalità di cura che prevedono l'utilizzo simultaneo di trattamenti diversi, di tecniche di palliazione dei sintomi (terapia del dolore, supporto psicologico, supporto nutrizionale) e di interventi di supporto psicologico.

La prevenzione è un cardine fondamentale della lotta al cancro. Circa il 25% delle neoplasie sono in realtà tumori che potrebbero essere evitati con stili di vita corretti (dal movimento, all'alimentazione, alla lotta al fumo, ad azioni contro i cancerogeni ambientali).

Oggi siamo molto attratti dai nuovi farmaci e dall'innovazione tecnologica, ma in realtà il fattore di prognosi più importante resta ancora l'anticipazione diagnostica. È necessario quindi promuovere con fortissima determinazione l'estensione dell'adesione agli screening oncologici istituzionali, facilitandone l'accesso alla popolazione più fragile, sostenere l'attuazione omogenea dell'allargamento della fascia di età per lo screening mammografico e valutare se ci sono altri ambiti di potenziamento di screening: modalità innovative per l'approfondimento colonscopico, coniugazione della vaccinazione anti- HPV con lo screening per i cervico-carcinoma, possibilità di uno screening per il tumore polmonare associandolo ad azioni contro il tabagismo. Oltre a ciò, sono richieste azioni incisive di prevenzione primaria. Assistiamo ancora ad una strage di pazienti per tumori evitabili, quelli cioè legati a stili di vita non adeguati, il fumo e fattori ambientali. Sono necessari programmi concreti che a partire dal periodo scolastico che accompagnino i nostri comportamenti, pubblici e privati, per tutta la vita. Agire attraverso la prevenzione primaria e secondaria significa ridurre il carico di patologia oncologica e quindi anche disporre di più risorse per curare i pazienti che devono essere curati.

Il cambiamento epidemiologico della patologia oncologica rende necessario affrontare il tema della vita e della sua qualità, non solo durante, ma anche dopo il cancro. Il termine "survivor" (sopravvissuti) richiama, anche da un punto di vista semantico, l'importanza di affrontare queste tematiche che vanno dai diritti sul lavoro, al supporto alle famiglie ad aspetti squisitamente sanitari. Occorre promuovere, strutturare e rendere sempre più fruibili interventi quali la riabilitazione oncologica, la preservazione della fertilità, il trattamento della menopausa da chemio e radioterapia. La rete oncologica, sempre più inclusiva di competenze non strettamente oncologiche e con un ruolo ben definito del medico di medicina generale, deve essere in grado di trasmettere il senso della presa in carico lungo l'intero percorso, superando le criticità dei passaggi e dei momenti diversi di cura. I tempi sono maturi perché tutti gli apporti professionali siano coinvolti nella gestione della patologia oncologica. Il ruolo dei medici di medicina generale è perciò da promuovere per migliorare e mantenere negli anni futuri l'adesione agli screening, la diffusione di buone pratiche e stili di vita corretti, così come diventa sempre più importante la collaborazione tra loro e gli oncologi nella gestione della fase di follow-up del paziente oncologico.

## Focus 2 DEDICATO ALLE PERSONE CON DISABILITÀ
"Sostenere e valorizzare la centralità della persona con disabilità, sviluppandone le capacità esistenti e le potenzialità di crescita finalizzate al raggiungimento e mantenimento della massima autonomia possibile e di una vita indipendente."

La tutela dei bisogni delle persone con disabilità rappresenta una delle più rilevanti sfide delle società avanzate. Sostenere e valorizzare la centralità della persona, sviluppandone le capacità esistenti e le potenzialità di crescita, in una logica diversa dal puro assistenzialismo attuato con l'erogazione delle prestazioni, ma orientata allo sviluppo e al raggiungimento della massima autonomia possibile, della vita indipendente e della personalizzazione degli obiettivi degli interventi sociosanitari, costituisce una priorità della Regione Toscana. È obiettivo programmatico prioritario la presa in carico della persona con disabilità, mediante la rete integrata dei servizi in collaborazione con tutte le componenti istituzionali coinvolte e il mondo associativo e con la piena partecipazione della persona stessa, tenuto conto anche del rischio evidenziato dall'art. 6 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che riconosce le donne e le minori con disabilità a rischio di discriminazione multipla (discriminate quindi sia in quanto donne, che in quanto disabili).

## Riferimenti epidemiologici
A seguito del cambiamento radicale promosso nel 2001 dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) la disabilità è definita come "la risultante di una relazione complessa tra condizioni di salute, fattori ambientali e personali".

I fattori personali e ambientali possono modificare notevolmente gli esiti di una condizione di disabilità influenzando le limitazioni nella funzionalità e la partecipazione sociale. Dal punto di vista assistenziale lo scopo è avere una visione globale della persona mirando al raggiungimento della massima autonomia possibile, usando un modello assistenziale che preveda una presa in carico continuativa. Con l'indagine campionaria sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del 2013, Istat rileva per la Toscana una quota complessiva di 4,8 persone con limitazioni funzionali ogni 100 residenti di 6 anni e oltre. In Italia è il 5,5%. L'incidenza della disabilità in Regione Toscana è minore rispetto alla media nazionale ed è tra le più basse a livello regionale, anche se in leggera crescita rispetto alla rilevazione 2005 (4,5%). In base a queste stime le persone con limitazioni funzionali attese sono circa 170mila, di cui oltre 78mila con problematiche di cosiddetto "confinamento" (condizione estrema in cui si può trovare una persona quando per limitazioni della mobilità o locomozione è costretta permanentemente a casa).

Sempre ISTAT, su dati Eurostat sulle limitazioni nelle funzioni sensoriali e motorie, conferma la migliore situazione toscana rispetto al quadro nazionale e stima sul territorio regionale 460mila persone di età >15 anni con limitazioni nella vista (di cui 44mila gravi), circa 600mila con limitazioni dell'udito (di cui 141mila gravi) e circa 465mila con limitazioni motorie (di cui 212mila gravi).

Un dato a complemento sulla disabilità in Toscana è quello relativo alle indennità di accompagnamento INPS agli invalidi civili totali e parziali. Secondo tale fonte al 2017 sono erogate in Toscana 106.700 indennità di accompagnamento a invalidi totali e parziali, di cui circa 99.500 a invalidi totali. Tra queste ultime, l'80% (80.400) sono destinate ad anziani e il 20% a 0-64enni (19mila). Trattandosi di invalidi totali, dunque di una accezione di disabilità teoricamente più ristretta di quella adottata dall'ISTAT, si può assumere questa come una buona misura di approssimazione, almeno per le disabilità gravi.

Infine, in tema di assistenza: la rilevazione Istat sui presidi residenziali socio-assistenziali e sociosanitari ci dice che al 2015 erano presenti nelle strutture toscane circa 1.400 posti letto per persone con disabilità (62,5 ogni 100.000 residenti contro una media nazionale di 83,5) e quasi 1.600 ospiti con disabilità o disturbi mentali (142 ogni 100.000 adulti 18- 64 anni, media Italia 157,6). La rilevazione censuaria sugli interventi e i servizi sociali dei Comuni singoli o associati (4), disponibile soltanto fino al 2014, fornisce dati sulle persone con disabilità in carico al servizio sociale professionale (oltre 14.000), e con assistenza domiciliare socio-assistenziale (oltre 1.600 utenti) e beneficiari del trasporto sociale (servizio utilizzato da oltre 2.800 persone).

## Come risponde il sistema sociosanitario ai bisogni delle persone con disabilità
La rete dei servizi sociosanitari deve essere focalizzata sulle specificità e sugli obiettivi specifici nelle varie fasi della vita della persona. Le risposte del sistema devono assicurare la continuità assistenziale e la presa in carico in particolare:
- nel passaggio tra l'età minore, adulta e anziana (medicina di transizione);
- nel raccordo tra i presidi territoriali e le aree specialistiche;
- nell'integrazione tra territorio e ospedale;
- tra i diversi territori, nei casi di trasferimento e nei casi di ricoveri ospedalieri o residenziali.

La valorizzazione dell'autonomia residua della persona disabile e l'inclusione nella società civile si realizza definendo percorsi integrati di presa in carico efficace, superando sovrapposizioni di competenze o di separatezza delle responsabilità e mettendo a disposizione delle equipe multidisciplinari competenti (UVM Disabilità) strumenti e processi valutativi validi e condivisi. Fondamentale il Progetto di Vita, quale processo dinamico che accompagna la persona lungo il suo ciclo di vita, seguendone il mutare dei bisogni e delle aspirazioni nelle diverse fasce d'età, anche attraverso l'attivazione sperimentale del budget di salute che consente di integrare risorse sociali, sanitarie e informali.

Significativo è l'impegno della Regione Toscana nel destinare alle persone disabili una quota rilevante delle misure all'interno dell'Asse B "Inclusione Sociale e lotta alla povertà" del POR FSE 2014/2020, per lo svolgimento di percorsi individualizzati di socializzazione e accompagnamento al lavoro.

La sfida del sistema regionale è rappresentata dalla integrazione tra i servizi sociosanitari per una governance efficace degli interventi.

Il sistema integrato dei servizi sociosanitari coniuga sostenibilità degli interventi con efficacia e appropriatezza e mira al pieno rispetto dei Livelli essenziali di assistenza:
- definire un modello regionale di presa in carico integrata come delineato con delibera GR 1449/2017, anche sulla base delle buone prassi territoriali già in atto;
- garantire azioni di sostegno all'abitare e di promozione dell'autonomia abitativa, sia in forma diretta che indiretta;
- favorire la de-istituzionalizzazione e facilitare i percorsi alternativi al ricovero in struttura attraverso una progettazione individualizzata tesa ad ampliare le soluzioni a disposizione a livello territoriale;
- inserire in modo strutturato la logica del "durante e dopo di noi", avviata con la L. 112/2016 e già sperimentata dalla Regione Toscana con i progetti presentati nel 2014 (DGR n. 594/14 all'interno dei percorsi territoriali, garantendo risposte inclusive, appropriate, partecipate e sostenibili, anche estendendola ad altre tipologie di persone con disabilità;
- promuovere nei diversi contesti assistenziali (residenziale, semi-residenziale e domiciliare) modelli personalizzati orientati alla presa in carico proattiva ed in grado di ottimizzare lo stato funzionale;
- connotare la lungo-assistenza nei servizi residenziali e diurni come un elemento integrativo del percorso di presa in carico; una maggiore articolazione dell'offerta in base alle necessità degli utenti, mutevoli nel tempo e nei diversi momenti di vita, richiede l'integrazione delle competenze del sistema pubblico con quelle messe a disposizione dal sistema privato in particolare no profit;
- incentivare la vita indipendente, con adeguati finanziamenti, al fine di migliorare le opportunità di vita e di lavoro dei cittadini;
- assicurare i percorsi sanitari di prevenzione, diagnosi e cura per le persone con disabilità che necessitano di attenzioni particolari per effettuare accertamenti diagnostici e trattamenti in regime di ricovero, attraverso la diffusione e l'estensione delle informazioni sui servizi e strutture che offrono risposte specifiche e prestazioni finalizzate;
- uniformare a livello regionale il sistema di indirizzi relativi alla nutrizione artificiale;
- incentivare l'accessibilità e fruibilità degli ambienti, l'uso degli strumenti tecnologici e di comunicazione, finalizzati al miglioramento della qualità della vita della persona con disabilità, nel contesto abitativo, familiare, scolastico, ludico e sociale.

Altri strumenti, da favorire per potenziare la sinergia delle risposte di un sistema integrato, sono:
- la partecipazione attiva delle persone con disabilità e delle famiglie, il coinvolgimento delle loro organizzazioni, e, più in generale, di tutti i soggetti pubblici e privati che operano a vario titolo nel campo dell'inclusione sociale;
- la co-progettazione pubblico-privato sociale, per trovare un punto di equilibrio tra i bisogni di autonomia delle persone, la capacità progettuale del privato e l'interesse di sostenibilità e di appropriatezza dei percorsi del sistema pubblico.