Regione Toscana — 2019-11-09
Obiettivo 10 QUALITÀ DEL FINE VITA

"Rispettare la dignità della persona e la qualità degli ultimi giorni della sua vita."

La conoscenza dei sintomi del paziente con patologia in fase avanzata, della progressione della malattia e la valutazione della sua aspettativa di vita permettono di iniziare precocemente il programma di cure palliative che risponde ai suoi bisogni, fornendo al momento giusto la giusta cura, in linea con i suoi desideri e le sue preferenze.

Una corretta relazione con il paziente deve essere ricca d'informazioni e trovare il tempo dedicato a comunicarle. Solo così si può favorire l'autodeterminazione e raggiungere la condivisione del percorso con lui e con le persone che gli sono vicine, Stabilito che questi sono gli elementi base di una pianificazione condivisa delle cure, da qui può partire con un piano di assistenza individuale (PAI) efficace perché realizzato attraverso il coinvolgimento attivo di paziente e caregiver nelle fasi cruciali della cura.

La pianificazione condivisa delle cure è un percorso progressivo di comunicazione, ma soprattutto di ascolto attivo, da documentare in cartella clinica. Il piano di cura, il consenso e la comunicazione effettuata, nonché il grado di comprensione e di consapevolezza dovranno essere aggiornati in base alle variazioni dello stato clinico per avere la certezza che la pianificazione condivisa delle cure rispetterà in ogni momento della malattia la volontà del paziente e le sue scelte.

Per perseguire questo scopo è fondamentale la cooperazione dei medici di medicina generale, e dei team delle cure primarie nel riuscire a coniugare la necessità di una cura migliore con quella di un'assistenza personalizzata. Un approccio indispensabile, soprattutto nei pazienti "complessi", cioè di coloro cui vanno considerate, non solo la molteplicità di patologie e di trattamenti, ma anche la presenza di fattori psicologici e sociali mutevoli ed influenti.

È fondamentale introdurre e perseguire i seguenti elementi di cambiamento:
- l'integrazione dei percorsi indicati dagli specialisti, che, sempre più numerosi, seguono il paziente nelle sue patologie e nei suoi ricoveri ospedalieri;
- la concreta possibilità di esercitare l'esecuzione delle disposizioni relative ad un consenso realmente informato e tutto quanto è previsto dalla Legge 219/2017;
- la realizzazione di percorsi di diagnosi e cura appropriati e personalizzati, cioè che tengano conto e rispettino lo stato e le volontà del paziente, che prevedano esami diagnostici solo quando giudicati fondamentali per cambiare il percorso della malattia e prescrizioni basate sulla ragionevole certezza che ci sarà aderenza al trattamento e che il beneficio di ciò sarà superiore al rischio degli effetti negativi delle interazioni fra i farmaci assunti.

La realtà dell'assistenza nel fine vita in Toscana vede ancora un ricorso eccessivo a cure con un alto livello d'intensività ed invasività protratte futilmente fino alle ultime ore di vita. Troppo spesso il servizio specialistico di cure palliative è attivato soltanto nelle ultime settimane di vita per prendersi cura dei malati oncologici e in quelli cronici e per di più in quest'ultimi in un numero di casi del tutto irrilevante. Ancora oggi troppi pazienti oncologici muoiono mentre sono ancora in trattamento con chemioterapie o radioterapie e troppi pazienti con scompenso cardiaco o insufficienza respiratoria cronica muoiono ricoverati nelle terapie intensive. Ciò è lesivo della dignità e della qualità della vita della persona e costituisce un insopportabile spreco di risorse. Per valorizzare i benefici che la messa a disposizione da parte del SSR di farmaci innovativi può generare è opportuno che il loro impiego risponda a criteri puntuali di uso appropriato ed etico, ben più stringenti e di schemi e protocolli definiti nei processi di autorizzazione e immissione in commercio del farmaco.

La cultura delle cure palliative, con la sua visione della persona e della sua autodeterminazione che non ha pari in altri settori della medicina, è quella giusta per fare sagge scelte di terapia per i pazienti complessi nella fase avanzata di malattia. È un obiettivo strategico della programmazione socio sanitaria sostenere un cambiamento che, a partire dalla medicina di iniziativa e dall'implementazione della cosiddetta palliazione precoce, veda il cittadino protagonista delle sue cure, come della sua sorte, attraverso un suo concreto coinvolgimento nel processo decisionale.

## Descrizione
Il percorso clinico-assistenziale dei pazienti con patologie croniche deve prevedere al momento appropriato l'inserimento delle cure palliative precoci in simultanea con quelle già in corso, così come l'eventuale passaggio alle cure palliative specialistiche quando arriverà il tempo giusto.

Il medico di medicina generale, e tutti i professionisti coinvolti nelle cure primarie, devono essere capaci di riconoscere quando i malati cronici si avvicinano alla fase end stage, prima che si debba intervenire in condizioni d'urgenza. È loro compito rendere consapevoli il malato e la sua famiglia della situazione reale per poter realizzare un percorso condiviso e pianificato di assistenza.

Le finalità delle Cure Palliative Precoci e Simultanee sono:
- la presa in carico globale del malato e della famiglia;
- il trattamento di tutti i sintomi fisici correlati alla malattia;
- la valutazione dei bisogni psicologico-relazionali e del livello di consapevolezza della prognosi da parte del paziente e dei familiari;
- la valutazione se rendere il paziente più consapevole della prognosi sia opportuna;
- la coniugazione dell'approccio terapeutico classico con quello palliativo nel continuum della cura del malato, evitando il rischio che possa provare un senso di abbandono nella fase avanzata e terminale.

Organizzare condizioni che consentano cure palliative precoci e simultanee significa che i medici palliativisti operino in modo coordinato con i MMG, gli oncologi e gli altri specialisti impegnati nella cura delle malattie croniche per garantire una continuità di cura adeguata al variare delle condizioni dei pazienti.

La collaborazione con gli specialisti può evitare cure inappropriate e approcci di ostinazione diagnostica e terapeutica, e facendo sì che ricevano aiuto nel partecipare alle scelte terapeutiche e nella condivisione del percorso di cura e accompagnando il paziente e la famiglia nell'accettazione della fase avanzata di malattia e nello spostare l'obiettivo da un impossibile guarigione alla migliore qualità di vita possibile.

In questo percorso assistenziale continuo e coerente le condizioni cliniche, psicologiche, sociali e spirituali del paziente, l'efficacia del trattamento, palliativo e non, le ulteriori opzioni, la volontà e le scelte individuali devono essere valutate ad ogni snodo decisionale. Questa modalità presa in carico ha come obiettivo la condivisione delle scelte terapeutiche ed assistenziali in ogni fase del percorso di cura, soprattutto nelle fasi più avanzate, e sarà rilevante la sua capacità d'influenzare la decisione di accettare cure palliative esclusive e dove riceverle (domicilio o Hospice) al momento della progressione della malattia.

È necessario che le informazioni date al paziente e alla sua famiglia non appartengano soltanto al sanitario che ha effettuato il colloquio, ma che siano condivise, rima e dopo, con l'equipe, per garantire la continuità e la coerenza di una cura condivisa fra i curanti, con il malato e la sua famiglia.

In previsione della gestione di questa fase, attraverso la pianificazione condivisa delle cure dovrebbe essere affrontato il tema della possibilità del controllo di eventuali sintomi refrattari attraverso la riduzione più o meno profonda dello stato di coscienza, fino alla sedazione proporzionale/palliativa (art. 2 comma 2 L. 219/2017).

È fondamentale che tali decisioni non siano prese dai curanti nel momento della necessità ma valutate e condivise per tempo con il paziente e con la famiglia per ricevere e documentare l'indicazione ricevuta dal paziente prima del momento della decisione effettiva quando, spesso, le condizioni sono troppo compromesse per permettere d'esprimere una scelta che possiamo considerare davvero libera e consapevole.

Il cambiamento di paradigma (dall'attesa all'iniziativa, dall'intervento in condizioni di urgenza all'intervento programmato) deve essere reso possibile per tutti i cittadini e, dato l'elevato numero dei potenziali interessati, solo il team delle Cure Primarie (medico di medicina generale, infermiere, assistente sociale coadiuvati da tutti gli altri professionisti sanitari) può garantire la capillarità d'intervento necessaria.

## Linee d'azione
- Promuovere e sostenere l'effettiva applicazione della L. 219/2017, norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, previo confronto con il Garante della Privacy.
- Garantire la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) e l'attivazione di percorsi di cure palliative precoci nella cura delle persone affette da patologie croniche.
- Un cambiamento di paradigma: dall'attesa all'iniziativa, dall'intervento in condizioni di urgenza all'intervento programmato.
- Disposizioni anticipate di trattamento: indirizzi e fruibilità e armonizzazione dei sistemi di tenuta e deposito delle DAT, previo confronto con il Garante della Privacy.