Regione Veneto — 2018-12-28
9. L'INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA

La centralità della persona e la considerazione dei suoi bisogni secondo un approccio di presa in carico globale e la conseguente organizzazione coordinata e unitaria della risposta assistenziale mediante l'integrazione socio-sanitaria costituisce la cifra qualificante il modello Veneto nell'ambito delle politiche per la salute. Le dinamiche di contesto impongono, peraltro, continui interventi di aggiornamento e specificazioni del modello per mantenerlo e renderlo sempre più aderente alle istanze dei singoli e della popolazione e al passo con le evidenze provenienti dal mondo scientifico e da numerose esperienze internazionali relative ai progressi nelle tecniche e nei paradigmi per l'assistenza continuativa e di lunga durata.

Nell'attuale fase congiunturale, si ritiene, pertanto, che debba essere dato un nuovo impulso alle performance di sistema muovendo lungo due direttrici interconnesse. Da un lato, attraverso l'implementazione di processi volti a rafforzare i meccanismi operativi per il coordinamento delle reti costituite dai vari soggetti agenti lungo tutta la filiera assistenziale, secondo obiettivi di razionalizzazione e di ottimizzazione delle sinergie possibili. Dall'altro, concepire tali processi in coerenza con i principi di autodeterminazione e inclusione nell'obiettivo di conseguire il massimo guadagno nei livelli di qualità di vita delle persone con limitazioni.

L'innovazione del modello nella linea indicata, pur essendo indispensabile e irrinunciabile per la sua mission: migliorare il benessere esistenziale delle persone con limitazioni, oggi, di fronte all'invecchiamento progressivo della popolazione, all'incremento nel numero delle persone non autosufficienti e di quelle con disabilità, alle mutate condizioni socio-economiche ed ai vincoli di bilancio sempre più stringenti, non è più sufficiente. Occorre arricchirlo inglobando in esso altre componenti strategiche, in primis, quelle dipendenti dalla stessa persona, dalla sua famiglia e dalle comunità di riferimento che devono farsi parti attive dei processi: responsabilizzazione, empowerment e welfare d'iniziativa si coniugano nella reinterpretazione delle variabili determinanti lo stato di benessere del singolo e della comunità. In questa vision strategica, la partecipazione attiva e consapevole di ciascuno degli attori suindicati (persona, famiglia e comunità) nei processi di presa in carico dei bisogni sociali, socio-sanitari e sanitari diventa, quindi, fattore di sostenibilità e di generazione di nuove forme di inclusione.

Con riferimento al ruolo strategico della comunità, una componente di rilievo che ha favorito la tenuta e lo sviluppo nel tempo del modello Veneto e che ancora lo contraddistingue, è la consolidata tradizione e presenza nel tessuto sociale regionale delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, degli organismi della cooperazione e del mondo dell'associazionismo e del volontariato ("terzo settore"). Tali soggetti, aventi vocazioni, sensibilità e finalità in sintonia e convergenti con le finalità sottostanti l'intervento pubblico a favore delle persone in condizioni di bisogno e a rischio di marginalità e, nel contempo, aventi capacità di attivazione di risorse e sostegni di natura professionale ed economica, hanno contribuito con il loro apporto a dare corpo al principio di sussidiarietà. L'integrazione socio-sanitaria ed il concorso delle forme di sussidiarietà provenienti dal "terzo settore" sono divenuti punti fermi e qualificanti degli indirizzi della programmazione regionale in ambito sociale, socio sanitario e sanitario definiti nel quadro delle disposizioni di cui al D.lgs. n. 502 del 1992 e alla legge n. 328 del 2000.

Le collaborazioni avviate con il "terzo settore" hanno favorito approfondimenti e sviluppi nei processi di presa in carico delle persone, di ogni fascia d'età, in situazioni di disagio e povertà, secondo progressioni coerenti, da una parte, con le dinamiche dei bisogni assistenziali determinate dal progressivo invecchiamento della popolazione e dai mutamenti nella composizione e nei cicli di vita delle famiglie; dall'altra, con le esigenze di prevedere interventi graduali di razionalizzazione e riconversione dell'intero sistema di offerta sociale e socio sanitario, per adattarlo, come già detto, nelle modalità di risposta alla maggiore complessità dei bisogni.

Alla luce di quanto sopra, la programmazione regionale non ha mancato di considerare, nell'approntamento, manutenzione e aggiornamento degli strumenti e modalità di intervento nel sistema, la coerenza con i principi della Convenzione O.N.U. sui diritti delle persone con disabilità (New York 13/12/2006, ratificata dall'Italia con legge n. 18 del 3/3/2009), allo scopo di garantire loro "piena ed effettiva partecipazione e inclusione all'interno della società" ed, in particolare, "l'autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l'indipendenza". A conferma della coerenza di quanto sinora intrapreso dalla programmazione regionale, la legge n. 112 del 22/6/2016 recante "disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare" (dopo di noi), ha introdotto strumenti innovativi e flessibili che prevedono una presenza attiva e responsabile della persona con disabilità e della sua famiglia nella definizione e nel sostegno economico degli interventi volti a "l'inclusione sociale, la cura e l'assistenza delle persone con disabilità grave".

I progetti che andranno ad essere declinati, quale attuazione dei fondi di cui alla legge 22 giugno 2016, n. 112, saranno oggetto di monitoraggio per valutare lo sviluppo di un modello che possa affiancare l'offerta esistente, in particolare per quanto riguarda i percorsi di accompagnamento fuori dal nucleo familiare.

Si tratta di parametri che per la loro rilevanza continueranno a informare le future scelte regionali in materia. In particolare, la stessa L.R. 22/2002, che ha segnato un passo importante nell'avanzamento verso l'obiettivo di ricomposizione e riqualificazione dell'intera rete di offerta, dovrà essere riconsiderata anche alla luce dei predetti riferimenti e tale intervento occuperà in modo significativo l'orizzonte del presente socio sanitario.

Il Distretto, come già sottolineato in altre parti del presente documento di programmazione, rappresenta il luogo dove nel concreto prende forma l'integrazione delle attività e servizi sociali, socio-sanitari e sanitari. Per quanto riguarda la figura del direttore di distretto, data la centralità di questo ruolo, per maggiore chiarezza si ritiene utile definire, con provvedimento, le funzioni distinguendole da quelle del direttore dei servizi socio sanitari. Emerge pertanto la necessità di individuare gli standard minimi in termini di personale e prestazioni che devono essere garantite a livello distrettuale. Il Distretto, per quanto detto, dovrà sempre più sviluppare e qualificare i propri interventi, nella ricerca di ogni possibile sinergia di sistema attraverso la definizione condivisa di protocolli operativi strutturati e standardizzati per il coordinamento e l'integrazione delle azioni specifiche di ciascun soggetto della rete, puntando in tal modo alla minimizzazione dei costi di transazione. Esso dovrà, inoltre, indirizzare tale modalità di organizzazione della risposta assistenziale tenendo conto delle seguenti prospettive strategiche:
- preventiva, provvedendo, da un lato, all'individuazione precoce delle fragilità, specie quelle comportamentali, e avviando con altrettanta precocità i più appropriati percorsi riabilitativi e di presa in carico attraverso il coinvolgimento della famiglia e degli ambienti di vita (scolastici) finalizzati al recupero dei più alti livelli possibili di funzionamento a beneficio anche delle condizioni di benessere in età adulta e, dall'altro, orientando l'intervento preventivo alle forme di accompagnamento alle disabilità fisiologicamente connesse all'invecchiamento;
- invecchiamento e cronicità, provvedendo affinché la presa in carico delle persone, specie di quelle anziane non autosufficienti di quelle con disabilità, sia globale e guidata secondo una visione unitaria e di continuità, considerando e valorizzando l'apporto delle reti informali, coordinato con quello delle reti formali, e promuovendo in questo ambito progetti per la partecipazione attiva degli anziani a supporto delle persone con limitazioni.

Nello specifico, l'Area dell'integrazione socio-sanitaria affronta le tematiche relative alla presa in carico delle persone con disabilità e non autosufficienti, ponendo prioritaria attenzione alle problematiche di coordinamento delle filiere per rispondere ai bisogni assistenziali connessi all'invecchiamento e alle situazioni di decadimento cognitivo e demenza. Affronta, inoltre, le tematiche relative al contrasto delle dipendenze, ai bisogni dell'infanzia, dell'adolescenza e della famiglia, ed ai fenomeni di marginalità, nonché ai contesti in cui vi è la necessità di promuovere l'inclusione sociale.

## 9.1 UN APPROCCIO GLOBALE ALLA LONG TERM CARE: UNA VISIONE DI INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA PER IL WELFARE DI INIZIATIVA
### Gli ambiti di intervento strategico da sviluppare in continuità d'azione
Il modello Veneto costruito attorno al pilastro strategico dell'integrazione socio-sanitaria ha posto le basi per lo sviluppo di un approccio unitario alla cura, in particolare, delle persone affette da limitazioni funzionali, incluse le demenze, con effetti positivi nell'organizzazione della risposta ai loro bisogni e nel miglioramento della speranza e della qualità di vita, che con il presente piano si intende ulteriormente sviluppare nel quadro dei principi di autodeterminazione e di inclusione sociale.

L'applicazione di tali principi nella declinazione della risposta assistenziale a questa categoria di persone, cioè con disabilità e non autosufficienti, limitazioni che di per sé stesse configurano una specifica condizione di cronicità e che richiedono interventi assistenziali continuativi di lunga durata (Long Term Care), deve necessariamente contemplare la prospettiva della sostenibilità attuale e futura del sistema.

Gli ambiti di svolgimento delle possibili revisioni, logicamente interconnessi, riguardano, quindi, l'ottimizzazione delle seguenti variabili:
- gli esiti riferiti ai domini della qualità di vita delle persone, agendo con priorità sulle loro capacità funzionali in rapporto ai loro contesti di vita, scuola e lavoro, monitorandone l'evoluzione;
- i processi di allocazione e utilizzo delle risorse secondo criteri di equità e di evidenza scientifica e/o fondati su buone pratiche.

A tal fine, le misure da portare a compimento nell'orizzonte del presente piano devono conformarsi ai seguenti criteri:
- implementare modalità e tecniche socio-educative-abilitative e assistenziali-tutelari scientificamente supportate e capaci di perseguire, anche con l'ausilio di tecnologie specifiche, il più alto livello possibile di funzionamento e autonomia delle persone con disabilità e non autosufficienti, favorendo in tal modo la riduzione della domanda di sostegni e supporti e una maggiore flessibilità nell'organizzazione dei processi assistenziali sia a livello domiciliare e semiresidenziale sia a livello residenziale;
- attivare sostegni e supporti erogati dai servizi della rete formale (prescritti da parte delle aziende ULSS e dei Comuni nel loro ruolo di committenti) secondo priorità rispetto al bisogno, tenendo conto delle risorse personali, familiari e del contesto sociale di riferimento (servizi della rete informale), nonché delle specifiche capacità di contribuzione;
- rafforzare gli interventi a sostegno della domiciliarità, compresi gli interventi di sollievo e di contrasto alla solitudine, essendo questo il livello assistenziale in cui maggiormente si integrano i servizi della rete informale con effetti positivi in termini di qualità di vita e sostenibilità rispetto all'evoluzione dei bisogni;
- promuovere l'attivazione di percorsi di sostegno alla partecipazione e all'inclusione sociale che ponendo al centro le potenzialità della persona concorrano alla generazione di processi con valenze restitutive e trasformative dei contesti sociali e lavorativi di appartenenza delle persone con disabilità e non autosufficienti e percorsi e condizioni che portino le stesse persone ad autodeterminarsi e, quindi, ad essere protagoniste della propria vita.
- promozione della terapia con gli equini ed in particolar modo l'ippoterapia. Il piano sociosanitario preveda l'inserimento della terapia, l'educazione e l'attività assistita con gli equidi quali strumenti finalizzati alla cura e al recupero delle persone affette da disagio comportamentale o sociale o da limitazioni fisiche o sensoriali, che possono giovarsi dell'impiego e del contatto con gli equini allo scopo di favorire la loro integrazione sociale e migliorare la qualità di vita, in conformità a quanto previsto dalla legge regionale n. 9/2018.

La necessità di ricomporre il quadro delle risorse della rete informale in un processo unitario di determinazione della risposta assistenziale coordinata dalle aziende ULSS, risiede anche nell'entità delle risorse gestite direttamente dalle famiglie sia nella forma del caregiver interno (familiare) sia in quella del caregiver esterno (assistente familiare). Riguardo a quest'ultima modalità, si stima che la domanda delle famiglie coinvolga all'incirca 65.000 assistenti familiari per un equivalente economico annuale stimabile in 780 milioni. In tale ambito rileva, inoltre, l'importanza delle prestazioni erogate dall'INPS (assegni di accompagnamento, pensioni/assegni di invalidità e permessi lavorativi retribuiti ex lege n. 104 del 1992).

Per le finalità di cui sopra la programmazione regionale ha strutturato la propria azione dotandosi dei seguenti parametri tecnico-organizzativi e di allocazione delle risorse di cui si conferma la validità, precisando per ciascuno le prescrizioni che dovranno informarne il funzionamento nel periodo di validità del presente piano:
- un meccanismo operativo: Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale (UVMD) alla quale è affidato il compito di effettuare la diagnosi del bisogno bio-psico-sociale e di individuare la risposta più appropriata, rispetto all'evidenza scientifica e all'efficacia globale e contestualizzata, per ogni determinata persona svantaggiata e/o con limitazioni funzionali. La composizione della UVMD, proprio per la molteplicità dei profili oggetto di valutazione, prevede la presenza di operatori sociali, socio-sanitari e sanitari, nonché della stessa persona con disabilità o non autosufficiente, della sua famiglia o di chi ne tutela gli interessi. Presenze quest'ultime necessarie per dare attuazione concreta al principio di autodeterminazione, contribuendo così ad ottimizzare il trade off tra standardizzazione e qualità della vita nella definizione del progetto personalizzato;
- due strumenti a supporto delle valutazioni: Scheda di Valutazione Multidimensionale per le persone con disabilità (S.Va.M.Di.) e Scheda di Valutazione Multidimensionale Anziani (S.Va.M.A.), al fine di garantire, da un lato, l'obiettività delle valutazioni del bisogno bio-psico-sociale secondo le classificazioni previste dall'International Classification of Functioning (I.C.F.) e dall'International Classification of Diseases (I.C.D.) e, dall'altro, l'impiego di metodologie di valutazione omogenee su tutto il territorio regionale;
- uno strumento di ricomposizione delle risorse disponibili per definire risposte appropriate alle specifiche esigenze della persona beneficiaria: progetto personalizzato concepito sulla base di pertinenti valutazioni tecnico-specialistiche e aperto alle relazioni positive attivabili nel contesto sociale di appartenenza. Pertanto, attraverso tale strumento i vari interventi, servizi, sostegni e supporti, anche nella forma di trasferimenti monetari, provenienti non solo da istituzioni pubbliche, ma pure a carico dei vari soggetti presenti nel territorio, nonché dalla stessa persona e/o dai suoi familiari, vengono programmati e opportunamente integrati e coordinati in modo unitario e mirato rispetto al bisogno e alle aspirazioni della persona, assumendo come criteri guida il miglioramento della qualità di vita e la sostenibilità del sistema. L'attuazione del progetto è sottoposta a monitoraggio in relazione alle fasi di evoluzione dei bisogni.

Attraverso il funzionamento di tali parametri allestiti per la diagnosi del bisogno e per la definizione della presa in carico dell'assistito da parte del sistema, si realizza, da un lato, l'integrazione socio-sanitaria nella rete formale dei servizi territoriali, tenuto conto delle risorse della rete sociale informale disponibili e attivabili e, dall'altro, anche in coerenza con i principi della Convenzione O.N.U. richiamati, il coinvolgimento delle persone con disabilità o non autosufficienti e dei loro familiari e/o caregiver nella definizione condivisa del progetto personalizzato.

Con riferimento a tali parametri, al fine di favorire il rispetto delle prescrizioni di funzionamento su riportate, si indicano le seguenti azioni prioritarie:
- UVMD: le attuali modalità di monitoraggio e ri-valutazione degli assistiti devono essere riconsiderati e riqualificati in capo all'UVMD, attesa la rilevanza della funzione di tale Unità nel processo di allocazione delle risorse e nella garanzia di omogeneità e uniformità su tutto il territorio regionale delle valutazioni espresse a parità di bisogno e ciò anche in relazione all'obiettivo di armonizzazione prescritto dalla L.R. 19/2016;
- schede di valutazione S.Va.M.A. e S.Va.M.Di.: atteso il trend epidemiologico in atto verso case mix ad alta complessità e con crescente prevalenza di patologie croniche, legato al processo di progressivo invecchiamento della popolazione ed al correlato aumento tendenziale della domanda di assistenza, si rende necessario provvedere al loro aggiornamento, migliorando, in particolare, la loro sensibilità nella graduazione dei bisogni, anche mediante una coerente modalità di contestualizzazione dei profili di gravità, clinica e funzionale, che discrimini le casistiche rispetto all'effettivo assorbimento di risorse, sostegni e supporti assistenziali. Tale aggiornamento delle schede di valutazione multidimensionale si rende, altresì, necessario per conformarle alle metriche e classificazioni delle disabilità considerate a livello nazionale quali presupposti metodologici che condizioneranno l'erogazione delle risorse provenienti dal fondo nazionale per le non autosufficienze. Dovrà, inoltre, essere completata l'informatizzazione delle schede e dovranno essere elaborate schede di valutazione multidimensionali per soggetti disabili in età evolutiva secondo le classificazioni previste dall'International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF – CY).

Gli interventi avviati nella direzione della domiciliarità, che, come detto, proseguiranno ulteriormente anche con le dovute razionalizzazioni e aggiornamenti, si sono concretizzati in misure a favore delle persone con disabilità per la "vita indipendente", per l'"inclusione sociale" e per il "dopo di noi", nonché per l'inserimento e l'integrazione scolastica e per l'inserimento lavorativo, e in misure a favore delle persone anziane non autosufficienti e delle loro famiglie e/o caregiver, mediante l'attivazione di centri diurni e centri di sollievo e, più in generale, attraverso l'istituzione delle Impegnative di Cura Domiciliare (I.C.D.) e il consolidamento del servizio di telesoccorso-telecontrollo. In tale ambito si prevede l'avvio di percorsi per realizzare fondazioni di comunità o di partecipazione per il "dopo di noi".

Infine, un ambito strategico distinto dai precedenti e rispetto al quale è necessario intervenire, specie in prospettiva preventiva, riguarda l'individuazione precoce dei minori con problematiche comportamentali, in considerazione, da un lato, dell'incremento di tali situazioni di fragilità e disagio, dall'altro, dell'efficacia di programmi riabilitativi avviati già in età infantile nella modifica del decorso dei problemi di comportamento, con guadagni in termini di minori limitazioni e minor fabbisogno di sostegni in età adulta. A tal fine è prioritario prevede la sperimentazione di metodologie e strumenti multidimensionali per lo screening precoce delle predette problematiche comportamentali, con l'implementazione di tecniche riabilitative specifiche che contemplino anche il coinvolgimento diretto del mondo della scuola e della famiglia attraverso appositi percorsi formativi e informativi.

### Gli ambiti di intervento strategico da sviluppare con ulteriori azioni innovative
Le dinamiche richiamate in ordine ai fenomeni della disabilità e della non autosufficienza evidenziano, come detto, situazioni di bisogno legate al progressivo invecchiamento degli assistiti, la cui speranza di vita risulta aumentata rispetto al recente passato. L'ISTAT ha stimato che il 18,5% della popolazione anziana presenta quadri patologici che richiedono cure continuative di lungo periodo, per il Veneto circa 197.000 persone.

Con particolare riferimento alle persone non autosufficienti ospitate presso i Centri di Servizi del Veneto, si riscontra un'età media di 85 anni (86 per le donne e 80 per gli uomini) e le relative situazioni di bisogno risultano aggravate dalla presenza di più patologie, tra le quali si ritrovano, con alta frequenza, disturbi mentali/psicologici (demenze senili/Alzheimer) e malattie del sistema cardiocircolatorio che, nel complesso, necessitano di una maggiore assistenza sanitaria.

Si tratta, quindi, di pazienti anziani con livelli di complessità elevata, circostanza che denota la tendenza delle famiglie, dovuta anche a fattori affettivi, a ritardare il più possibile il momento dell'istituzionalizzazione e dei relativi alti costi, facendosi carico direttamente dell'assistenza del proprio congiunto non autosufficiente, ricorrendo anche a contratti con assistenti familiari, modalità tendenzialmente meno onerosa dell'istituzionalizzazione.

Questa propensione delle famiglie diventa una risorsa da valorizzare e sostenere ulteriormente nell'attuale contesto in cui, da un lato, il bisogno assistenziale si evolve verso livelli di maggiore complessità e ad alto assorbimento di risorse; dall'altro, la fiscalità pubblica e regionale, in particolare, pone vincoli rigidi di sostenibilità economica dell'intero sistema sanitario e socio sanitario.

Pertanto, nella prospettiva della qualità di vita delle persone con limitazioni, la strategia regionale intende proseguire nel miglioramento dei livelli di efficacia ed efficienza delle misure in atto a favore della domiciliarità. Gli ambiti di intervento prioritario riguardano: il rafforzamento dei processi di continuità ospedale-territorio, prevedendo moduli diversificati e integrati all'interno della filiera tali da garantire, principalmente, l'appropriatezza delle dimissioni ospedaliere e il supporto alle famiglie sia nella fase della dimissione sia nella fase dell'assistenza domiciliare; l'aggiornamento del sistema delle impegnative di cura domiciliare; la qualificazione degli assistenti familiari. In particolare:
- rafforzamento dei processi di continuità ospedale-territorio: l'intervento concorre altresì a perseguire gli obiettivi di riduzione degli accessi e utilizzi impropri delle strutture ospedaliere e prevede di proseguire nella direzione dell'integrazione dei servizi ospedalieri con i servizi sanitari territoriali garantiti dalle cure primarie attraverso lo sviluppo di:
    - protocolli di presa in carico globale delle persone con limitazioni, non autosufficienti o con disabilità, assistiti a domicilio;
    - reti strutturate e standardizzate per garantire in modo coordinato la continuità assistenziale tra ospedale e territorio ed, in particolare, l'appropriatezza delle dimissioni ospedaliere attraverso percorsi di accompagnamento graduali e temporanei tesi a superare possibili disagi e difficoltà che in determinate situazioni di fragilità il passaggio diretto al setting assistenziale domiciliare potrebbe comportare. A tal fine, si prevede, anche attraverso opportune sperimentazioni, l'implementazione di setting assistenziali coordinati nella filiera attraverso la Centrale Operativa Territoriale (C.O.T.), prossimi a quelli offerti dai Centri di Servizi per non autosufficienti e distinti da quelli offerti dalle strutture intermedie, nell'obiettivo di supportare le famiglie per un rientro sufficientemente organizzato del proprio congiunto. Più in generale, la diversificazione della filiera ospedale-territorio con la previsione di tale modulo assistenziale consentirà di perseguire con maggiore efficacia l'appropriatezza della risposta assistenziale supportando anche altre tipologie di transizione da un setting assistenziale all'altro nella gestione integrata dell'assistito senza soluzione di continuità: Ospedale, Strutture Intermedie, Centri di Servizi, Assistenza Domiciliare; Un riferimento specifico riguarda la gestione dei casi codificati con "doppia diagnosi": disabilità accompagnata da disturbi psichiatrici, per i quali occorre rafforzare il coordinamento con i dipartimenti di salute mentale, con riguardo al SPDC a livello ospedaliero e al CSM a livello territoriale, attraverso lo sviluppo di protocolli condivisi;
- aggiornamento del sistema delle impegnative di cura domiciliare: lo strumento I.C.D. si è dimostrato una valida risposta ai bisogni assistenziali gestibili a domicilio, tuttavia, alla luce delle evidenze emerse, si rende necessario un intervento di affinamento rispetto ai seguenti parametri:
    - definizione mirata dei vari target di bisogno a cui lo strumento è indirizzato;
    - congruità della valorizzazione dei profili I.C.D. rispetto alla tecnica di cura e tutela conseguente all'efficacia attesa per ogni target di bisogno;
    - ampliamento della gamma dei profili I.C.D. al fine di assicurare risposte univoche e certe a quelle tipologie di assistiti non già considerate in modo puntuale e specifico;
- qualificazione degli assistenti familiari: l'intervento concorre alla regolamentazione del mercato degli assistenti familiari nel solco delle disposizioni di cui alla L.R. 38/2017 recante "Norme per il sostegno delle famiglie e delle persone anziane, disabili, in condizioni di fragilità o non autosufficienza, per la qualificazione e il sostegno degli assistenti familiari", prevedendo:
    - l'attivazione di corsi specifici sulle competenze assistenziali di base a favore di coloro che intendono svolgere l'attività di assistente familiare;
    - l'istituzione di elenchi regionali da cui le famiglie e/o persone con limitazioni possono attingere per l'individuazione degli assistenti familiari in possesso di competenze adeguate;
    - la possibilità per le famiglie e/o persone con limitazioni di poter accedere a eventuali contributi nel caso in cui l'assistente familiare sia stato individuato nell'ambito degli elenchi regionali e regolarmente contrattualizzato.

I Centri Servizi per Anziani - Ipab potranno attivare percorsi di formazione degli assistenti familiari e predisporre registri per la loro collocazione e utilizzo, anche temporaneo, presso le famiglie che ne facciano richiesta.

Altra misura strategica si muove sul piano degli interventi volti a migliorare la qualità di vita delle persone adulte e anziane, in una prospettiva generale di prevenzione e conservazione della salute e delle capacità funzionali, attraverso l'attuazione delle disposizioni previste dalla L.R. 23/2017 e finalizzate alla "promozione e valorizzazione dell'invecchiamento attivo". Gli interventi che si prevede di avviare in attuazione delle predette disposizioni di legge assumono rilevanza in quanto, nel valorizzare "la persona come risorsa", concorrono, da un lato, a contrastare fenomeni di isolamento ed esclusione sociale e, dall'altro, a favorire processi di inclusione e integrazione sociale, mediante iniziative di volontariato che possono spaziare trasversalmente su molteplici campi, inclusa l'assistenza informale quale ambito di azione in cui dare e ricevere aiuti e sostegni.

In tal senso, mutuando l'esperienza delle reti familiari, il progetto "prendersi cura della persona anziana", diventa l'elemento per dare risposte, essere vicini e garantire servizi alla persona che invecchia.

Importante è la conoscenza da parte dei servizi sociali delle persone anziane che vivono sole, delle coppie di anziani, o di genitori anziani con figli con disabilità. La conoscenza di queste persone permetterà d'intervenire in vari frangenti, ad esempio nelle situazioni di allertamento della popolazione (per rischi antropici, sanitari, situazioni climatiche), per il sostegno in momenti di maggior fragilità della persona, per far conoscere alle persone i servizi, le cure e come averne accesso.

Una comunità consapevole, delle persone che la compongono, sarà più inclusiva ed accogliente per rispondere e garantire l'accesso ai vari servizi rispetto al bisogno, prima tramite azioni di buon vicinato e la costituzioni di reti locali di supporto alle persona, con l'affido della persona adulta ed anziana, poi offrendo servizi di sostegno alla domiciliarità, sino ad arrivare ai servizi in semi residenzialità ed alle altre forme di sostegno offerte tramite i centri servizi, in collaborazione con i Comuni.

Per quanto riguarda le persone con disabilità i positivi progressi raggiunti nella speranza di vita si scontrano con la crescita delle situazioni caratterizzate dall'assenza del sostegno genitoriale e/o familiare. Inoltre, i quadri evolutivi dei bisogni di queste persone connessi al processo di invecchiamento non determinano ancora situazioni di gravità, clinica e funzionale, paragonabili a quelle degli anziani non autosufficienti assistiti presso i Centri di Servizi, tale circostanza comporta la necessità di rivedere le attuali classificazioni e relative disposizioni focalizzate sull'età, al fine di rendere maggiormente coerente l'organizzazione delle tecniche di cura e tutela rispetto ai bisogni. Emblematici i casi delle persone con disabilità over 65 e degli adolescenti. Occorre, pertanto, superare tali schemi e fondare le valutazioni circa le modalità più appropriate di erogazione delle prestazioni residenziali, semiresidenziali e domiciliari sul criterio del bisogno e sulla flessibilità dei progetti e delle unità di offerta.

A questo riguardo, il D.P.C.M. del 12/1/2017 recante "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (L.E.A.), di cui all'art. 1, co. 7 del D.lgs. n. 502 del 1992" ha emanato nuove disposizioni in materia di L.E.A. che dovranno essere assunte a base della dovuta rivisitazione dei livelli erogati nel territorio regionale, con riferimento sia all'area della disabilità che a quella della non autosufficienza.

Verranno, inoltre, riconsiderate le modalità di compartecipazione al fine di garantire uniformità di trattamento ed equità rispetto all'effettiva capacità contributiva degli assistiti, tenendo conto della peculiarità delle persone con disabilità congenita come previsto dalle disposizioni statali in materia.

La programmazione regionale intende, pertanto, ripensare l'attuale sistema delle unità di offerta, residenziali e semiresidenziali, stabilito dalla L.R. 22/2002, al fine di riqualificarlo e renderlo maggiormente coerente rispetto a:
- la relazione tra i profili di gravità, clinica e funzionale, da un lato, e la tipologia della struttura residenziale e semiresidenziale, dall'altro;
- le tendenze evolutive dei bisogni legate all'invecchiamento, favorendo tecniche di cura e tutela che siano convenientemente fondate sugli esiti esistenziali da raggiungere rispetto ai domini di qualità della vita;
- la necessità, quindi, di valorizzare gli elementi di flessibilità e variabilità della risposta in relazione alle effettive condizioni di bisogno accertate e contestualizzate;
- la sostenibilità complessiva del sistema.

Ne consegue che, in continuità con il precedente Piano, rimane prioritario l'intervento di "rimodulazione delle unità di offerta, sviluppando una flessibilità organizzativa per adeguare progressivamente gli standard previsti dalla L.R. 22/2002 alle esigenze assistenziali e alla sostenibilità economica del sistema".

In connessione a quanto sopra, viene confermato il carattere strategico della ricerca di forme innovative e flessibili di risposta ai bisogni delle persone con disabilità, che siano alternativi ai centri diurni e che valorizzino la persona, la sua crescita e, persino, il suo contributo alle attività produttive, anche mediante progetti inclusivi di inserimento mirato. Le sperimentazioni conseguenti dovranno, in particolare, riguardare iniziative finalizzate a razionalizzare l'uso dei sostegni e supporti, a recuperare maggiori livelli di appropriatezza ed a garantire la sostenibilità economica e la possibilità di promuovere modalità di autofinanziamento nel tempo. Le medesime sperimentazioni dovranno, inoltre, essere definite nel quadro dei progetti personalizzati valutati e condivisi in sede di UVMD Tali iniziative trovano ulteriori fattori propulsivi anche nella cornice strategica già contemplata nel precedente PSSR, laddove veniva disposta "la realizzazione di un welfare di comunità attraverso il coinvolgimento del terzo settore nelle sue varie espressioni (associazioni, cooperative, fondazioni, volontariato...) in un'ottica di collaborazione sia nella programmazione che nella gestione corresponsabile anche economica dei servizi", ed evidenziati i ruoli, sempre più importanti, di risorsa sociale della famiglia e della comunità locale nello sviluppo dei progetti di vita e di inclusione sociale delle persone con limitazioni funzionali.

Alla luce di quanto sopra, il percorso di razionalizzazione deve necessariamente tradursi in una azione generale di riconversione e riqualificazione della spesa, per la quale l'ospedalizzazione o l'istituzionalizzazione rappresentino solo un temporaneo momento del ciclo terapeutico-assistenziale coordinato nel progetto personalizzato, e per la quale, come detto, il ruolo della famiglia e della comunità di appartenenza costituiscono certamente punti cardini con ricadute positive nella risposta ai bisogni delle persone con limitazioni.

### Le persone con disabilità
La persona con disabilità che si trovi in questa condizione dalla nascita, o che si trovi ad affrontare il percorso di una disabilità acquisita, deve essere posta nelle condizioni di affrontare il percorso personale tale da permetterle di crescere e maturare esperienze, di educazione, di studio, di formazione e lavoro, di socializzazione il più possibile piene e complete.

Tale visione abbraccia tutti gli aspetti di vita della persona dalla nascita in poi, secondo il progetto di vita di ognuno.

L'aspetto culturale, peraltro, cresciuto anche grazie alle famiglie dove sono presenti persone con disabilità, ha permesso alla società di maturare esperienze e di far crescere il mondo del Terzo settore, all'interno del quale si sono sviluppate esperienze e progetti di spessore e qualità.

Nel descrivere, nel presente capitolo, il sistema d'offerta dei servizi e l'integrazione socio-sanitaria s'intende fotografare ed implementare l'esistente, tenendo conto di quanto già indicato nel PSSR 2012-2016 rispetto al quale il presente Piano costituisce un aggiornamento.

Pertanto il riconoscimento della condizione di vulnerabilità e fragilità in termini di salute, pur di fronte all'allungamento della vita, pone il tema della cronicità da un lato e dell'invecchiamento che la persona con disabilità si trova ad affrontare. In tal senso importante è la relazione con le famiglie, il tema del "dopo di noi" e di modelli, anche sperimentali, che potranno essere messi in atto per ipotizzare scenari futuri e dare risposte alle persone nel prossimo futuro. Il tema dell'abitare, è peraltro uno dei principali argomenti sul quale concentrare l'attenzione.

Parallelamente si andrà a riconoscere percorsi di vita per i giovani con disabilità, la cui plasticità nelle relazioni permette di costruire esperienze anche con progetti innovativi che possono integrare l'abitare, l'occupazione (formazione e lavoro) e la socializzazione e crescita personale.

In tal senso una società "a misura di persona" permette una maggior qualità di vita, le reti di vicinato, piuttosto che le reti sociali contribuiscono a superare le difficoltà relazionali permettendo alla persona un riconoscimento nel luogo di vita e la sua partecipazione alla vita di quella comunità.

Per quanto riguarda la "misurazione" delle unità d'offerta e dei servizi si conferma l'utilità del sistema informatico, in uso, per monitorare le richieste, le liste d'attesa, l'applicazione della DGR n. 740/2015 per quanto riguarda le rette tipo per i Centri diurni per persone con disabilità e per i progetti di sperimentazione in materia di semiresidenzialità, elementi questi importanti per la programmazione regionale e la collaborazione con il Tavolo Regionale della disabilità. In tal senso si ritiene opportuna l'attivazione del registro liste d'attesa in ogni Ulss e la redazione della carta dei servizi per persone con disabilità e non autosufficienza.

### Le persone con disturbi dello spettro autistico
Il Gruppo di coordinamento tecnico regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) ha il mandato di monitorare e verificare l'applicazione a livello locale delle linee di indirizzo, definire azioni prioritarie per migliorare la qualità e l'efficacia degli interventi e definire percorsi che assicurino la continuità di cura nell'arco della vita, affrontando la criticità della transazione dall'età evolutiva all'età adulta. Tale soggetto, farà da supporto al Tavolo tecnico regionale sull'autismo anche alla luce delle recenti disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con ASD e di assistenza alle famiglie (DGR n. 2177 del 29 dicembre 2017).

Al fine di dare una risposta omogenea sul territorio è stato dato corso ad una ricognizione in ordine agli interventi attuati dai servizi sanitari con riferimento ai minori in età prescolare e scolare, agli adolescenti ed alla persona adulta. Tale attività risponde, peraltro, alla necessità di dare attuazione alla L. 18 agosto 2015, n. 134 ed al Decreto 30 dicembre 2016 del Ministro della salute di concerto con il Ministro all'Economia e delle Finanze.

Lo sviluppo di un set di indicatori di diagnosi e trattamento in grado di fornire una ampia rappresentazione del percorso sanitario e socio sanitario, avrà lo scopo di raggiungere l'obiettivo prefissato, pensando alla presa in carico della persona attraverso la diagnosi precoce, così da garantire un percorso chiaro al minore fin dalla tenera infanzia e nell'età adolescenziale che rappresenta un target importante per i servizi di neuropsichiatria. Sono stati inoltre adeguatamente sviluppati gli indicatori riguardanti gli interventi con la famiglia e la scuola anche questi significativi per i servizi di neuropsichiatria.

Per quanto riguarda la formazione è necessario garantire l'integrazione di conoscenze e competenze fra le varie figure professionali coinvolte.

Infatti, nel dare per appurata la diagnosi precoce, rispetto alla quale si potrà solo agire nel migliorare l'organizzazione, è necessario intervenire in modo da realizzare percorsi positivi che possono influire sulla qualità di vita della persona con ASD attivando progetti abilitativi precoci. In tal senso è quanto mai necessario collegare i vari piani di assistenza (sanitaria, sociale, educativa), garantendone l'interazione, così da creare una rete di supporto mirata intorno al bambino e definire, per il giovane, il percorso di vita in stretta collaborazione con la famiglia.

In relazione alle Linee di Indirizzo regionali per i Disturbi dello Spettro Autistico (DGR n. 2959 del 28 dicembre 2012) sarà approvato il provvedimento che definirà di Linee d'indirizzo per le persone con ASD.

Le Aziende ULSS dovranno realizzare, in armonia con i due centri regionali di riferimento, la pianificazione delle attività in relazione alle Linee di indirizzo per offrire alle persone con ASD, ed alle loro famiglie, un'offerta di servizi integrata che si concentri a migliorare il passaggio e la presa in carico tra i servizi per l'Età evolutiva (Neuropsichiatria infantile) e l'Età adulta (Area disabilità).

I Centri regionali di riferimento per l'autismo sono così organizzati:
- il primo, a Verona, presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata/UO Neuropsichiatria Infantile, si occuperà della ricerca, della diagnosi precoce, degli accertamenti eziologici e degli approfondimenti internistici. Il centro formerà gli operatori sanitari delle equipe multidisciplinari territoriali e definirà gli interventi abilitativi precoci ed intensivi.
- l'altro, a Treviso, presso l'Azienda Ulss 2 Marca Trevigiana/UO Neuropsichiatria Infantile, si occuperà delle persone adolescenti e giovani adulte, favorendo le autonomie personali, riabilitative e sociali nonché l'inserimento lavorativo. Il Centro definirà il piano di assistenza e ne valuterà l'andamento, costituirà punto di riferimento per le famiglie tenendo conto del fatto che le tematiche da seguire riguarderanno le abilità sociali e lo sviluppo di competenze necessarie all'inserimento lavorativo.

I due centri si coordineranno con la Regione e con l'Istituto Superiore di Sanità e svolgeranno attività di consulenza per le equipe territoriali. I due centri di riferimento svolgeranno funzione di coordinamento della rete dei servizi presente in ogni Azienda ULSS, rafforzando il principio della partecipazione e del coinvolgimento dei soggetti che fanno parte della organizzazione dei servizi e di supporto alle famiglie.

L'assistenza alla persona si svolge inoltre attraverso strutture socio-sanitarie residenziali e semiresidenziali, la qualità dei servizi erogati sarà monitorata anche mantenendo un riferimento che funga da regia regionale.

### Le azioni strategiche strumentali
In parallelo agli interventi su indicati occorre porsi in una prospettiva strategica di innovazione per lo sviluppo di un approccio globale e inter-istituzionale alla Long Term Care, considerato che oggi nel sistema delle cure di lungo periodo sono presenti più soggetti con competenze e risorse proprie (enti del SSSR/SSN, INPS, Enti Locali).

L'obiettivo strategico da condividere su un piano inter-istituzionale deve dare nuovo valore alla visione globale dell'integrazione socio-sanitaria e spingere l'intera organizzazione del sistema verso un welfare di iniziativa, mettendo a fattor comune, in primis, le informazioni e conoscenze, affinché l'azione coordinata delle varie istituzioni possa prendersi cura, anche in un'ottica preventiva, pure di quelle persone che per varie ragioni non sono in grado di esprimere il proprio stato di bisogno.

In questa direzione, rileva l'obiettivo di promuovere la realizzazione di una infrastruttura informativa che superi la frammentazione delle banche dati appartenenti a soggetti autonomi (aziende ULSS e altri enti del SSSR/SSN, da un lato, comuni e altri enti locali, INPS, etc., dall'altro), ma operanti comunque nel sistema sociale, socio sanitario e sanitario e consenta un quadro informativo completo sulle caratteristiche (anagrafiche, sanitarie, sociali, economiche, etc.) delle persone beneficiarie di attività e servizi e/o che hanno preso contatto con i vari sportelli. In tal modo, l'azione regionale si prefigge di ricostruire i percorsi della cronicità, della non autosufficienza e della disabilità, acquisendo dalla loro analisi le conoscenze necessarie a ricomporre le risorse movimentate nel sistema secondo schemi allocativi di maggior equità ed appropriatezza, nonché conoscenze sul tasso di copertura del bisogno.

Al fine di dare corpo a tale azione di razionalizzazione degli interventi di Long Term Care, si rende necessario promuovere la definizione di formule di raccordo tra i vari organismi di valutazione dei bisogni assistenziali: le UVMD delle aziende ULSS e le Commissioni mediche per l'accertamento sanitario dell'invalidità civile a fini INPS, nell'obiettivo di pervenire a modalità strutturate di integrazione e condivisione delle valutazioni secondo approcci multidimensionali e multidisciplinari, tenuto conto di eventuali esperienze già maturate.

### Gli ambiti di intervento strategico sulle strutture di offerta socio-sanitarie
Sotto il profilo istituzionale, la governance territoriale e l'integrazione socio-sanitaria, nel modello Veneto si qualifica, all'interno degli ambiti distrettuali, per la partecipazione delle comunità locali (Comitati e Conferenze dei Sindaci) ai processi di pianificazione e per la delega dai comuni alle aziende ULSS della gestione di molteplici servizi sociali. I processi di delega potranno essere estesi il più possibile alla totalità dei servizi sociali, al fine di perseguire l'obiettivo di ricomposizione globale delle risorse, evitando in tal modo frammentazioni, sovrapposizioni e inefficienze di sistema.

In tale contesto, lo strumento primario di ricognizione dei bisogni per l'integrazione socio-sanitaria e per la ricomposizione e l'ottimizzazione delle risorse, provenienti dalle reti formali e informali e più in generale dal territorio, è rappresentato dal Piano di Zona del Distretto.

Appare necessaria l'attualizzazione dei Piani di Zona, attraverso linee di indirizzo che rispondono ai bisogni espressi dalle comunità con particolare attenzione a nuovi ambiti d'intervento e alle nuove emergenze su cui i Comitati dei Sindaci sono già attivi. Fra questi temi, per quanto riguarda i giovani, andrà valutata la questione dell'abbassamento dell'età sull'uso di sostanze ed alcol da parti dei minori, dipendenze compresa quella da gioco patologico, le forme di bullismo e cyberbullismo, per gli adulti i vari temi quali la violenza contro le donne, il gioco patologico, il contrasto alla povertà e il monitoraggio degli anziani che vivono soli.

Dalla predetta ricognizione potranno emergere valutazioni in ordine alla capacità produttiva esistente in rapporto al fabbisogno e alla distribuzione delle unità di offerta per tipologia e ambiti territoriali di riferimento.

Il Piano di Zona svolge, pertanto, una funzione di fondamentale importanza nel procedimento regionale di accreditamento delle unità di offerta. Quest'ultimo costituisce la sintesi finale dei singoli processi valutativi locali effettuata dalla Giunta regionale "al fine di meglio garantire l'accessibilità ai servizi e valorizzare le aree di insediamento prioritario di nuove strutture ... in conformità agli atti di programmazione socio-sanitaria regionale vigenti" (art. 15 della L.R. 22/2002) e "compatibilmente con le risorse regionali disponibili" (art. 8 quater del D.lgs. n. 502 del 1992).

L'accreditamento rappresenta, quindi, lo strumento di regolazione dell'intero sistema di offerta del SSSR, che si fonda sul rispetto della programmazione socio-sanitaria regionale ed attuativa locale, integrando non solo un criterio di qualità (art. 15 della L.R. 22/2002), ma anche di sostenibilità economico-finanziaria globale.

L'inserimento di un'unità di offerta nel Piano di Zona non costituisce, pertanto, l'unico elemento in base al quale riconoscere l'accreditamento. Invero, detto provvedimento richiede una ulteriore valutazione di sostenibilità a livello complessivo di sistema in capo alla Giunta regionale che dovrà, in ogni caso, privilegiare, anche nelle successive fasi attraverso cui viene regolamentato il processo di allocazione delle risorse previsto dalla L.R. 22/2002 (accordi contrattuali), la resa e il rientro degli investimenti pubblici pure sotto il profilo quali-quantitativo del servizio.

Nello specifico dell'area socio-sanitaria operano in regime di accreditamento i soggetti fornitori accreditati per l'erogazione delle prestazioni previste dai livelli essenziali di assistenza aventi natura giuridica sia pubblica (Istituzioni Pubbliche di Assistenza e Beneficenza e altri enti di emanazione comunale), sia privata profit (soggetti imprenditoriali) e no profit (soggetti del "terzo settore"). Inoltre, la disciplina L.E.A., con riferimento alle prestazioni di assistenza residenziale, prevede l'attribuzione di una quota della tariffa (quota sociale/alberghiera) a carico della persona beneficiaria dell'impegnativa di residenzialità.

Le strutture per i servizi socio-sanitari si trovano così ad operare in un regime concorrenziale in cui sia la quota alberghiera, sia il livello di qualità percepita dagli assistiti e/o dai loro familiari costituiscono parametri fondamentali di attrazione, mentre la possibilità di investire su di essi dipende, a parità di altre condizioni, anche dalla struttura dei costi "istituzionali" che caratterizzano le diverse tipologie di soggetti.

L'ordinamento vigente in materia tributaria stabilisce trattamenti differenziati a seconda della natura giuridica del soggetto contribuente. Tale circostanza, unita alle attuali regole di determinazione dei corrispettivi tariffari, indistinti rispetto alla tipologia dei predetti oneri, genera distorsioni di sistema per le quali la programmazione regionale intende valutare opportuni interventi correttivi anche nell'ambito delle tariffe.

Inoltre, sono da valutare modalità atte a rafforzare l'effettività del principio di libera scelta del luogo di cura contemperandolo con l'esigenza di assicurare che la pluralità dell'offerta si configuri secondo articolazioni su strutture/centri di costo aventi dimensioni compatibili rispetto alla sostenibilità economica, quale premessa necessaria per l'operatività di sistemi efficienti e di qualità e sicurezza del servizio e delle prestazioni e, nel contempo, migliorare i parametri di accessibilità per macro ambiti territoriali. Per tale finalità la strategia regionale prevede l'introduzione di meccanismi budgetari per singolo Centro di Servizi o per loro aggregazioni/reti strutturate, opportunamente modulati anche rispetto alle esigenze degli assistiti che eserciteranno la libera scelta all'interno dei budget, al fine di garantire l'erogazione dei LEA per i non autosufficienti.

L'intervento persegue, altresì, l'obiettivo di riqualificazione del posizionamento dei Centri di Servizi pubblici nella rete assistenziale al fine di aprirli al territorio integrandoli e rendendoli punto di riferimento della comunità locale nel settore dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari. Nell'ambito della programmazione locale dovrà essere considerata la possibilità di riconversione e diversificazione della gamma delle prestazioni da essi erogabili: dalla residenzialità alla domiciliarità, qualificando, in termini di presa in carico, l'attuale sistema delle impegnative di cura domiciliari con la possibilità di destinarle all'acquisto di prestazioni dai medesimi Centri di Servizi. Inoltre i Centri di Servizi pubblici attiveranno i corsi di formazione, il registro per l'utilizzo e la collocazione degli assistenti familiari presso le famiglie che ne facciano richiesta.

In tale contesto, assume valenza strategica la riforma del sistema delle Istituzioni Pubbliche di Assistenza e Beneficenza (I.P.A.B.), mediante la loro trasformazione in Aziende Pubbliche di Servizi alla Persona (A.P.S.P.), con le seguenti finalità, volte a garantire la modernizzazione, la riqualificazione, l'efficienza e la sostenibilità nel tempo dell'intero sistema delle nuove A.P.S.P.:
- prevedere la costituzione delle nuove A.P.S.P. mediante la fusione e/o l'aggregazione delle IPAB preesistenti su base distrettuale, anche mediante percorsi intermedi di adeguamento graduale al nuovo assetto organizzativo;
- riqualificare il ruolo tecnico dei Direttori degli enti, anche mediante la costituzione di elenchi di candidati professionalmente idonei a ricoprire tali incarichi;
- valorizzare il ruolo dei nuovi enti A.P.S.P. qualificandoli come soggetti della programmazione regionale e della programmazione locale ed identificandoli quali partner privilegiati nei processi di razionalizzazione dell'offerta sociale, socio-sanitaria e sanitaria;
- prevedere una gestione del patrimonio non strumentale, anche separata da quella relativa al core business, secondo criteri di massima reddittività, nonché ai fini della costituzione di un fondo di garanzia, quale strumento per la riduzione dei costi di indebitamento e/o di ristrutturazione delle complessive esposizioni debitorie delle A.P.S.P., con criteri di accesso ai benefici del fondo rapportati ai conferimenti effettuati.

Inoltre, il sistema di mercato amministrato delineato dalle regole del D.lgs. n. 502 del 1992 comporta la necessità di rivedere i meccanismi di acquisizione di determinati fattori e professionalità, tra cui rilevano i medici di medicina generali, che ancora presentano rigidità non coerenti con le dinamiche concorrenziali e con le difficoltà di reperimento dei medesimi in ragione della loro speciale disponibilità. Si prescrive, pertanto, che l'assistenza medica a favore degli ospiti non autosufficienti presenti nei Centri di Servizi venga assicurata dall'Azienda ULSS di riferimento, incaricando uno o più medici individuati dal Direttore Generale della medesima Azienda ULSS in accordo con il Rappresentante Legale di ogni Centro di Servizi, tra i medici di assistenza primario o di continuità assistenziale o in possesso dell'attestato di scuola di formazione specifica in medicina generale o dipendenti dell'Azienda ULSS o autorizzando il Centro di Servizi ad incaricare uno o più medici di propria fiducia e di comprovata esperienza o specializzazione attinenti l'assistenza medica nei Centri di Servizi. Per quanto riguarda l'assistenza medica specialistica saranno assicurati percorsi prioritari per favorire l'accesso alle persone ospiti presso le strutture.

### L'approccio di genere nell'accesso ai servizi per il benessere delle donne.
L'attività del SSSR in relazione alla componente femminile della popolazione veneta è per molti aspetti comune a quella definita in molte altre aree strategiche del presente Piano. A tale proposito si sottolinea l'importanza dell'offerta attiva di servizio per le procedure di screening per i più rilevanti tumori femminili e allo sviluppo di Unità dedicate alla cura dei più frequenti tra essi. Due aspetti peraltro sono da segnalare perché specifici delle azioni che il sistema socio sanitario deve svolgere per la salute e il benessere delle donne. Il primo riguarda l'obiettivo di migliorare la diagnosi e il trattamento della donna vittima di violenza e il secondo riguarda il contrasto attivo di selezioni negative, e spesso sotterranee, fondate sul genere nell'accesso a trattamenti e opportunità di salute.

Andranno, altresì, ricercate in tale ambito adeguate e specifiche azioni per le donne con disabilità.

La violenza contro le donne è oggi un fenomeno diffuso e colpisce con dimensioni rilevanti anche la componente femminile della popolazione veneta. Ha la sua matrice nella diseguaglianza ancora persistente nei rapporti tra uomini e donne, diseguaglianza già specificatamente individuata a partire dal 1993 dalla "Dichiarazione sull'eliminazione della violenza contro le donne" delle Nazioni Unite, che riconosce la violenza come un fenomeno di carattere strutturale, non episodico o di carattere emergenziale. La violenza intesa in questi termini richiede pertanto, così come confermato dalla successiva legislazione nazionale - la Legge Statale n. 119/2013 e il Piano d'azione straordinario contro la violenza sessuale e di genere - un approccio multifattoriale, con un insieme coordinato di interventi che spaziano dall'aspetto sociale, a quello sanitario fino ad includere interventi per l'autonomia abitativa e lavorativa della donna. Interventi che devono risultare in grado di porre le donne nelle condizioni fisiche, psichiche, personali, economiche di reale indipendenza da chi ha agito la violenza.

In Veneto, in base alla L.R. 5/2013, sono previste strutture di accoglienza dedicate che si fanno carico della donna vittima di violenza: i centri antiviolenza, le case rifugio e le case di secondo livello. Strutture che operano su diversi livelli di intervento: dal primo ascolto e analisi del problema, al supporto psicologico e di riequilibrio personale, alla costruzione di un percorso di autonomia e indipendenza e all'accoglienza abitativa. Le rilevazioni sull'attività svolta dalle strutture di accoglienza nel 2016 registrano dati da considerare con molta attenzione: le segnalazioni e i primi contatti ai centri antiviolenza sono stati 5.318 e le donne da questi centri prese in carico 2.711. Questi numeri rispetto alla popolazione femminile residente (2.518.601) evidenziano che per una donna ogni 475 c'è una segnalazione/contatto al centro antiviolenza per un possibile episodio di violenza mentre una donna ogni 900 è stata presa in carico da un centro.

In termini generali, inoltre, la violenza verso le donne costituisce un problema sociosanitario con conseguenze importanti sui sistemi sanitari, perché interagisce pesantemente con il potenziale di salute della popolazione. Gli interventi a favore delle donne vittime di violenza sono anche previsti nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502" all'articolo 24 lettera r) quali servizi garantiti dal Servizio Sanitario nazionale. Le criticità registrate dal sistema sanitario veneto al riguardo sono date da un lato dal ritardo della individuazione della violenza nella diagnosi e dall'altro da una non corretta presa in carico della donna, in particolare per le conseguenze fisiche e psichiche che la condizione di maltrattamento determina. Le azioni previste riguardano il riorientamento di servizi esistenti (es. consultori familiari, dipartimenti di salute mentale, SERT etc), la formazione di professionisti, in particolar modo dei Medici di Medicina Generale (MMG), pediatri e del personale medico e infermieristico attivi nei Pronto Soccorso e in specifici reparti ospedalieri (ginecologia, ortopedia,...), e la definizione di percorsi integrati. Nello specifico, i percorsi integrati devono riguardare l'intera rete di servizi sanitari e sociali, la rete delle strutture di accoglienza nonché altri attori coinvolti dal fenomeno - come ad esempio le forze dell'ordine - per garantire la tutela della donna e degli eventuali minori presenti nello stesso nucleo familiare.

In particolare si prevede il potenziamento e l'estensione del "Codice rosa", con l'obiettivo di uniformare le diverse esperienze, effettuate nelle singole ULSS, in un percorso unico regionale che si attivi qualunque sia la modalità di accesso al servizio sanitario, in area di emergenza-urgenza, ambulatoriale o di degenza ordinaria, con precise procedure di allerta ed attivazione dei successivi percorsi territoriali, nell'ottica di un continuum assistenziale e di presa in carico globale.

Per quanto attiene le selezioni negative fondate sul genere, con il presente Piano si intende mettere in campo una serie di azioni sistemiche che ne permettano l'emersione, aumentando la consapevolezza degli attori e dei decisori. A tale riguardo è necessario che le informazioni derivanti dal patrimonio informativo disponibile in Regione siano analizzate anche seguendo un approccio di genere, al fine di mettere in luce le distorsioni e definire le azioni specifiche da intraprendere. Anche in questo caso la formazione e l'aggiornamento costituiscono strumenti preziosi per il riorientamento delle abitudini e l'eventuale riorganizzazione di alcune proposte assistenziali.

### Il volontariato come risorsa
La Regione del Veneto è caratterizzata da una forte componente del volontariato con oltre un milione di soci volontari impegnati nelle Associazioni di volontariato e quattrocentomila soci inseriti nelle associazioni di promozione sociale. Il registro regionale fotografa una situazione in cui le associazioni impegnate nel settore sociale e socio sanitario rappresentano il numero più consistente.

Il volontariato è dimostrazione di un cambiamento significativo nel rapporto tra l'Amministrazione pubblica ed i cittadini, che partecipano e si organizzano per rispondere ai bisogni della società.

Nel tempo è cresciuta la componente orientata alla gestione di servizi, sostenuta da una professionalizzazione delle competenze dei volontari, ne sono un esempio il volontariato il campo sanitario, socio sanitario e sociale per quanto riguarda l'assistenza, il trasporto ed il sostegno alla persona. Il volontariato si distingue nell'area sanitaria dove ha assunto compiti di servizio ad elevata standardizzazione (soccorso ed emergenza) e nella protezione civile.

Emergono le plurime funzioni del volontariato che escono dalla funzione strettamente solidaristica per esprimere valori orientati verso attività di natura promozionale in vari settori della vita sociale anche producendo servizi e/o beni comuni altrimenti indisponibili. In tale visione il mondo del volontariato si conferma come promotore e produttore di interventi e di servizi che migliorano la qualità della vita di tutti i cittadini. Questo ha determinato processi di innovazione sociale che si è tradotta, in alcuni casi, anche nell'innovazione organizzativa. Il volontariato, inteso nel senso più ampio, si attesta come soggetto in cui si verifica la corresponsabilità nella realizzazione di un welfare mix partecipato, che tenga conto della competenza dei servizi socio-sanitari, che sono responsabili del progetto di cura e assistenza della persona, e con essi integrati ed attraverso il quale vi è la diffusione della cultura della cittadinanza attiva.

Per quanto riguarda il dono, pare utile attivare e sostenere, tramite un'adeguata campagna informativa, tale importante momento che costituisce fondamento per la società. La promozione degli incontri potrà avvenire tramite i Centri servizi di volontariato, rivolgendosi in particolare alle giovani generazioni e alla popolazione studentesca, così da sensibilizzarla per promuovere i servizi di urgenza ed emergenza ed il tema delle donazioni. Sarà importante conoscere e monitorare la situazione legata al dono, in termini di persone dedite alla donazione, utile istituire un tavolo di coordinamento che coinvolga le associazioni. Verrà dedicata una giornata specifica alla cultura della donazione.

## 9.2 LE DIPENDENZE
In Veneto, negli ultimi anni, si conferma l'incremento dell'uso e dipendenza da sostanze psicotrope e dell'abuso dell'alcol. L'assunzione di sostanze quali cocaina, anfetamine, "droghe ricreazionali" è in costante aumento e le modalità assuntive comportamentali vengono sempre più a configurarsi come rituali sociali.

Mentre si configura stabile il consumo e il numero di persone dipendenti da eroina, si registrano fenomeni nuovi, come la diffusione tra le giovani generazioni del consumo di alcol, l'uso improprio di farmaci e di vari tipi di sostanze, purtroppo, tutti associati all'abbassamento dell'età per il primo consumo nonché altre forme di dipendenza, fra le quali quella da utilizzo di strumenti elettronici e la dipendenza da gioco.

Con la diffusione di Internet e delle tecnologie associate, si sono diffuse nuove forme di dipendenze non legate all'assunzione di sostanze, ma a comportamenti compulsivi, come il gioco d'azzardo on line o l'utilizzo di strumenti senza i quali l'esistenza sembra diventare priva di significato.

Permane il consumo di tabacco, che costituisce un importante fattore di rischio per la salute: a fronte di una riduzione del numero dei fumatori adulti, si assiste all'accrescimento del consumo tra i più giovani.

L'approccio socio sanitario alle dipendenze considera, in particolare, la tossicodipendenza come condizione della persona con bisogni e problemi sanitari, psicologici e sociali.

La riorganizzazione dei servizi delle dipendenze comporta l'adeguamento del numero e della tipologia degli stessi alle esigenze della domanda, in una prospettiva di qualità ed appropriatezza del servizio offerto.

L'introduzione del concetto di "programma terapeutico individualizzato" che include le prestazioni ritenute necessarie e appropriate, collegato alla responsabilizzazione sulla gestione delle risorse economiche, dovrebbe consentire alle Aziende ULSS di salvaguardare la piena corrispondenza tra livelli di qualità previsti e quelli effettivamente erogati.

Rappresentano azioni prioritarie della programmazione regionale da coordinare all'interno dei piani di zona:
- nella prevenzione primaria e selettiva:
    - garantire informazione ed educazione alla popolazione giovanile per prevenire i danni causati dall'uso del tabacco, delle sostanze stupefacenti e dell'abuso di farmaci ed alcolici;
    - adottare programmi di prevenzione efficace superando la logica dei singoli progetti territoriali;
    - diffondere capillarmente i modelli di intervento preventivo nei luoghi del consumo sociale e tradizionale (coordinamento Safe Night) i quali, nati in Regione Veneto, sono stati adottati su scala nazionale sulla base delle caratteristiche di efficacia e impatto sulla popolazione. Tali programmi, basati sulla collaborazione tra pubblico e privato:
        - abbassano ulteriormente la soglia di accesso ai servizi;
        - permettono di raggiungere un target non raggiungibile da altre forme di interventi tradizionali (scuole, lavoro, ecc.);
        - utilizzano forme di comunicazione in continuo aggiornamento;
        - offrono l'accesso in tempo reale a dati sul consumo e sulle abitudini della popolazione utilizzabili in altri ambiti (politiche giovanili, nomadismo notturno, contrasto a bullismo e cyber-bullismo, iniziazione al gioco d'azzardo, ecc.)
    - potenziare la promozione di comportamenti e stili di vita sani in collaborazione con le famiglie;
    - favorire il coinvolgimento attivo dell'ente locale, della conferenza dei sindaci, del mondo della scuola, dello sport, delle realtà parrocchiali, del volontariato e dell'animazione, di tutti gli adulti significativi con funzioni educative nei confronti dei bambini e degli adolescenti.
- nella cura e la riabilitazione:
    - favorire la presa in carico territoriale dell'utenza il più precocemente possibile, mediante la definizione di adeguati percorsi di cura e riabilitazione, in particolare per le persone con doppia diagnosi;
    - definire per l'utenza in carico adeguati progetti personalizzati di cura e di riabilitazione;
    - puntare al superamento della cronicità assistenziale dei soggetti dipendenti da sostanze, attraverso la promozione di un utilizzo più congruo del metadone e la progettazione di percorsi socio-sanitari al fine di favorire il reinserimento e l'integrazione sociale attraverso l'attivazione di percorsi socio-lavorativi efficaci.
    - accompagnare le famiglie coinvolte nel percorso terapeutico del loro congiunto, attraverso un sostegno specifico (psico-educazionale) e/o l'inserimento in gruppi di auto-aiuto;
    - individuare idonee strategie per coinvolgere i minori e le loro famiglie, in particolare attraverso la realizzazione di "spazi neutri non connotati".

In materia di gioco d'azzardo patologico, nella nostra Regione risulterebbe un livello di problematicità superiore rispetto alle altre regioni del nord Italia (+ 0.8%) stimabile in 32.500 giocatori ad alto livello di problematicità.

La letteratura scientifica riporta che circa l'85-90% dei giocatori problematici non si rivolge ai servizi pertanto l'utenza attesa stimata a livello regionale è di almeno 3.200-3.700 persone.

Per far fronte a questa nuova emergenza è stato predisposto un Piano regionale che articola le attività per macroaree:
- governance,
- prevenzione,
- cura e riabilitazione,
- ricerca.

Il piano vedrà l'applicazione attraverso progettualità locali che si affiancano ai programmi terapeutici già attivi e con finalità e obiettivi generali volte a ridurre l'impatto gioco d'azzardo rafforzando azioni diversificate per specifici target di popolazione.

Oltre al giocatore e alla sua famiglia, sono previste azioni di sensibilizzazione e formazione in ambito scolastico per studenti, insegnanti e altri lavoratori della scuola, genitori, Amministratori locali, operatori dei servizi sociali comunali, del privato sociale e dell'associazionismo, operatori e gestori dei punti gioco, professionisti e Forze dell'Ordine, popolazione in generale.

Obiettivi nella cura e riabilitazione:
- potenziamento dell'accessibilità e organizzazione dei Servizi,
- ampliamento dell'offerta e delle tipologie di cura,
- aggiornamento e formazione degli operatori e dei servizi sanitari,
- sperimentazione di forme di trattamenti residenziale e semiresidenziale.

L'attuazione di queste azioni strategiche, che caratterizzerà la programmazione regionale, sarà garantita dalla sinergia tra:
- servizi per le dipendenze attivi in tutte le Aziende ULSS in integrazione con le diverse componenti aziendali (distretto, dipartimento di prevenzione, ecc.);
- la Conferenza dei Sindaci;
- i Comitati dei Sindaci di Distretto;
- l'integrazione pubblico-privato sociale, nonché la rete del volontariato locale.

I servizi per le Dipendenze sono collocati nei Dipartimenti per le Dipendenze.

Le Aziende ULSS saranno, inoltre, chiamate a definire:
- la graduale messa a regime, come attività ordinaria, delle azioni previste dalla progettualità dei territori, per quanto attiene alle attività di prevenzione e di reinserimento sociale;
- il sostegno alla rete del volontariato, soprattutto nell'area alcologica, per potenziare la rete dei gruppi di auto-mutuo aiuto operanti nel territorio regionale;
- l'attività di informazione, di assistenza specialistica medica, psicologica e supporto sociale per le persone e le famiglie con disturbi da Gioco d'Azzardo;
- la promozione di modelli finalizzati all'autonomia, che prevedano la partecipazione attiva ai percorsi di cura e riabilitazione da parte dell'utente e della sua famiglia;
- il monitoraggio nel territorio delle strutture residenziali e semiresidenziali, garantendo la fase riabilitativa intensiva anche per quegli utenti particolarmente gravi e cronici.

Saranno, inoltre, definiti in modo puntuale:
- il monitoraggio nel territorio delle strutture residenziali e semiresidenziali, garantendo la fase riabilitativa intensiva anche per quegli utenti particolarmente gravi e cronici, mediante un utilizzo congruo delle risorse dedicate;
- la graduale messa a regime, come attività ordinaria, delle azioni previste dalla progettualità dei territori, per quanto attiene alle attività di prevenzione e di reinserimento sociale;
- il sostegno alla rete del volontariato, soprattutto nell'area alcologica, per potenziare la rete dei gruppi di auto-mutuo aiuto operanti nel territorio regionale;
- attività di informazione, di assistenza specialistica medica, psicologica e supporto sociale per le persone e le famiglie con disturbi da Gioco d'Azzardo;
- la promozione di modelli finalizzati all'autonomia, che prevedano la partecipazione attiva ai percorsi di cura e riabilitazione da parte dell'utente e della sua famiglia.

Le risorse umane e strumentali impiegate nei Servizi per le dipendenze dovranno essere standardizzate in relazione a programmi appropriati, in costante riferimento alla valutazione degli esiti di cura e in conformità alla adeguata determinazione dei costi standard relativi.

## 9.3 L'INFANZIA, L'ADOLESCENZA E LA FAMIGLIA
Di fronte ai costanti e molteplici mutamenti degli stili di vita che caratterizzano l'odierna società, la famiglia mantiene la propria identità. Non si tratta di trasformazione, ormai ben consolidata con il passaggio dalla famiglia patriarcale alla famiglia mononucleare, bensì di modificazioni del tessuto sociale interconnesso con le innovazioni tecnologiche, le nuove modalità di comunicazione e lo sviluppo imprevedibile dei sistemi economici e di mercato.

Il panorama veneto attuale, che vede emergere bisogni caratterizzati da un aumento trasversale sia della complessità assistenziale sia degli interventi da mettere in atto per farvi fronte, in una prospettiva di welfare di comunità, pone la famiglia al centro delle dinamiche sociali, economiche, culturali, attribuendole il ruolo effettivo di soggetto di politica sociale. L'approccio che viene adottato prevede sì l'adozione di misure di supporto alla famiglia, finalizzate alla risoluzione di situazioni di disagio, ma anche, per uscire da un'ottica puramente assistenzialistica, il sostegno, la promozione e il potenziamento delle capacità della famiglia per ricoprire il ruolo attivo che oggigiorno le viene affidato.

In questo contesto, "pensare" ad un moderno sistema di servizi alle persone significa assumere come paradigma culturale, strategico ed operativo la persona, il suo ambiente di vita e le sue relazioni: ogni individuo è unico ed irripetibile, portatore di un proprio patrimonio di storia, valori, tradizioni ed è quindi potenziale risorsa della comunità. Assumere come prospettiva la persona e i suoi "territori" significa valorizzare i sistemi (reti) di relazioni, l'appartenenza ad una cultura, ad un sistema di valori: riconoscere la famiglia quale soggetto fondante e fondamentale per le comunità.

L'evoluzione del welfare in una prospettiva di comunità propone la centralità della famiglia nelle dinamiche sociali, economiche, culturali attribuendole il ruolo effettivo di soggetto di politica sociale, specie in riferimento alle politiche fiscali, del lavoro, scolastiche e sanitarie. Di qui la necessità di introdurre riforme organizzative dei servizi, improntate su criteri di qualità, di efficienza, di produttività, di riqualificazione, per far fronte ai nuovi bisogni sociali, valorizzando le risorse presenti e disponibili nelle comunità locali, a partire dalle famiglie stesse, secondo il principio di sussidiarietà.

Le politiche per la famiglia, l'infanzia, i minori ed i giovani devono prevedere, tra le altre, azioni volte al sostegno della genitorialità in tutte le sue fasi, in una visione complessiva dei servizi che ponga al centro il ruolo della famiglia e che sviluppi una integrazione socio-sanitaria: una valida sintesi tra famiglia, bambini e ragazzi, servizi e comunità. A tal fine risulta strategica la collaborazione tra i soggetti pubblici e privati del territorio, valorizzando il principio di sussidiarietà.

Il sostegno alla genitorialità deve realizzarsi anche attraverso un'adeguata offerta di servizi per la prima infanzia, in coerenza con gli obiettivi definiti dalla Strategia di Lisbona. I servizi per la prima infanzia, infatti, sono essenziali da un lato per perseguire obiettivi di tipo educativo nei confronti dei bambini e della famiglia e dall'altro per garantire alla famiglia la possibilità di condurre una vita sociale e produttiva adeguata, per vivere le problematiche della prima infanzia in sintonia con altri nuclei familiari e/o contesti omologhi.

Questa area si connota per una elevata integrazione socio-sanitaria che include il Consultorio familiare, quale servizio territoriale rivolto al singolo, alla coppia ed alla famiglia, il servizio di età evolutiva/neuropsichiatria infantile rivolto ai minori con difficoltà evolutive, disturbi dell'apprendimento (tra cui anche la dislessia), disturbi relazionali e del comportamento in ambito familiare, disturbi neurologici e psicopatologici, nonché i servizi per la protezione e la tutela dei minori.

L'integrazione socio-sanitaria è qui finalizzata a garantire una presa in carico globale della persona; in tale prospettiva interventi preventivi e diagnostico-terapeutici-riabilitativi devono ristabilire il benessere fisico, psicologico, sociale, affettivo e relazionale. Al contempo, diviene opportuno seguire la famiglia lungo il suo ciclo di vita, per porre particolare attenzione al contesto e coinvolgimento nelle azioni di tutti i soggetti che nel Veneto partecipano alla realizzazione di specifici interventi di protezione sociale e di tutela giurisdizionale (Enti locali, scuola, famiglie affidatarie, enti di gestione delle comunità di accoglienza, tutori volontari, curatori speciali, Garante regionale dei diritti della persona, Autorità Giudiziaria, Centro di Giustizia minorile, volontariato, Forze di polizia).

Nell'ambito delle politiche per la famiglia si vede la necessità di realizzare una programmazione duratura nel tempo così da andare verso un piano poliennale per la famiglia che incentivi e attivi politiche di sviluppo attraverso azioni rivolte al sostegno della genitorialità, dei minori, dell'affidamento familiare, delle adozioni, degli Sportelli famiglia, dei Consultori Familiari Socio-Educativi, delle azioni per la conciliazione famiglia-lavoro e delle alleanze per la famiglia. In questo contesto s'inserisce la promozione dell'associazionismo familiare (reti di famiglie a supporto di minori, di persone con disabilità, di persone anziane). Nel promuovere la famiglia si terrà conto dell'utilità di attivare sinergie con altri assessorati e con i territori e gli enti locali che possono pensare alla famiglia come risorsa (ad esempio nelle materie del turismo, del commercio, dei trasporti pubblici, della cultura, dell'intrattenimento e dello sport).

In riferimento all'integrazione socio-sanitaria per l'infanzia, l'adolescenza e la famiglia il Piano individua i seguenti obiettivi strategici:
- promuovere la centralità della famiglia nelle dinamiche sociali, economiche, culturali attraverso:
    - politiche e coordinamento di piani e programmi per la famiglia in tutti i settori in cui le realtà familiari incidono, ricercando modalità efficaci ed innovative in una logica di rinnovamento, promozione e di conciliazione dei tempi di vita e di lavoro e prendendo altresì in considerazione tutte le fasi di vita del gruppo famiglia;
    - rafforzamento di iniziative a favore di famiglie in difficoltà al fine di prevenire disagi conclamati;
    - interventi di programmazione e consolidamento dei consultori familiari e dei servizi socio sanitari in materia di abuso sessuale e grave maltrattamento a favore dei minori e delle loro famiglie
- promuovere, sostenere e qualificare i servizi educativi per la prima infanzia attraverso: il sostegno finanziario alle scuole dell'infanzia non statali.
- implementare, sostenere e valorizzare i Consultori Familiari Socio-Educativi, proseguendo nella costruzione di un percorso che favorisca il loro sviluppo, anche attraverso l'opportunità di rientrare tra i Servizi previsti dall'Allegato A della L.R. 22/2002;
- consolidare il sistema dei servizi 0-3 anni potenziando il raccordo con le scuole dell'infanzia per attuare il sistema formativo dalla nascita fino a sei anni, in particolare promuovendo la sperimentazione di azioni/progettualità/continuità con la scuola dell'infanzia;
- assicurare, garantire e promuovere la protezione e la tutela dei minori e delle loro famiglie in difficoltà attraverso:
    - la programmazione di azioni e governo dei processi volti alla costruzione, al consolidamento, alla valorizzazione e all'armonizzazione di un efficace sistema di protezione e cura, oltre che di programmazione, sviluppo e sostegno di azioni di accompagnamento nei processi adottivi nell'ambito del sistema veneto adozioni;
    - la valorizzazione di percorsi di qualità per servizi educativi integrativi, al fine di creare un'offerta di servizi omogenea ed offrire alle famiglie venete un servizio integrativo innovativo e flessibile capace di rispondere ai loro bisogni
- favorire la partecipazione dei giovani a processi di cittadinanza attiva mediante:
    - l'avvio di piani di intervento in materia di politiche giovanili relativi alle aree scambio generazionale, creatività e cittadinanza attiva, elaborati e proposti dai comitati dei Sindaci di Distretto;
    - la promozione di interventi nel settore del servizio civile nazionale/universale e regionale, con particolare attenzione alla cittadinanza attiva e al supporto delle politiche sociali regionali.

Particolari azioni da sostenere e potenziare, laddove necessario in accordo con gli Enti locali:
- consolidare le opere a sostegno delle neo-mamme a rischio psicologico ed il supporto alla donna in gravidanza, in stretta collaborazione con l'Ospedale;
- rafforzare le attività volte alla prevenzione delle gravidanze indesiderate ed il monitoraggio delle malattie sessualmente trasmissibili;
- seguire e condurre le coppie e le famiglie disponibili all'adozione, tramite le equipe-adozioni composte da operatori specializzati come riferimento per tutto il percorso adottivo, fino all'ingresso del minore nel nucleo familiare, e il consolidamento dell'affido etero familiare nelle varie tipologie favorendo una gestione associata tra Comuni;
- accrescere azioni volte alla creazione delle "reti di buon vicinato" tra le famiglie per il sostegno nella gestione dei tempi di cura (es. genitori anziani, figli, housing sociale, ecc.);
- fortificare le modalità di attività di ascolto, di educazione alla relazionalità, all'affettività e alla sessualità e di formazione e avvio alla genitorialità responsabile per adolescenti e giovani;
- sviluppare degli interventi di supporto alle famiglie in caso di crisi coniugale o di eventi particolarmente rilevanti, attraverso la mediazione familiare, la consulenza legale per le eventuali informazioni relative alla separazione;
- accrescere le politiche di promozione del benessere e tutela per i minori attraverso gli strumenti già sviluppati nel Veneto, quali: servizio di didattica territoriale, centri educativi e ricreativi, progetti giovani, gruppi sportivi e di volontariato;
- sostenere gli interventi di prevenzione e di trattamento delle situazioni di disagio e di tutela del minore in caso di maltrattamento, abuso o violazione dei suoi diritti, della sua dignità, dell'integrità e della libertà personale;
- rafforzare i servizi nella rete ospedaliera ed extra-ospedaliera (residenziali e semiresidenziali) a favore dei soggetti in età evolutiva affetti da disturbi neurologici e psicopatologici, ivi inclusi i minori con provvedimento dell'Autorità giudiziaria;
- valorizzare l'attività del garante dei diritti alla persona nella formazione degli amministratori di sostegno;
- supportare, in collaborazione con il Garante regionale dei diritti della persona (L.R. 37/2013), le iniziative di sensibilizzazione, monitoraggio e vigilanza dello stato di effettività ed attuazione dei diritti dei minori, in sintonia con i dettati normativi internazionali ed europei, in rete con i diversi soggetti che a vario titolo hanno competenze e responsabilità rispetto ai minori;
- sviluppare la riedizione periodica delle Linee Guida per la protezione e la tutela dei minori, nonché delle Linee Guida dei Consultori Familiari, le Linee Operative in materia di abuso sessuale e grave maltrattamento;
- elaborare in collaborazione con i comitati dei sindaci di distretto, i soggetti del terzo settore e l'associazionismo del territorio, il piano di intervento di promozione delle politiche giovanili;
- promuovere azioni di formazione, sensibilizzazione e monitoraggio di progetti nell'ambito del servizio civile, supportando enti pubblici e del terzo settore e coinvolgendo le giovani generazioni al valore sociale e civile del volontariato, alla cittadinanza attiva e all'impegno civico;
- con riferimento al Piano Nazionale per la Tutela e lo Sviluppo dei soggetti in età evolutiva, si procederà ad adottare un nuovo Piano Regionale di azione per la tutela e lo sviluppo dei soggetti 0-17 anni.

Pur non rappresentando un problema di natura socio sanitaria, a meno che non vi sia sovrapposizione con problematiche che richiedono l'assistenza psicologica o psichiatrica, esiste un nutrito numero di persone giovani che non studiano, non lavorano e non svolgono alcun tipo di attività, si tratta dei giovani compresi nell'età fra i venti ed i trent'anni, o più, ancora dipendenti dalla famiglia e quindi privi di propria autonomia, economica, psicologica ed affettiva. In accordo con gli Enti locali, laddove necessario, saranno promosse azioni volte a consolidare, accrescere e fortificare quanto intrapreso e il percorso già avviato nelle molteplici aree tematiche di interesse, in particolare promuovendo le azioni di Garanzia Giovani.

## 9.4 PROMOZIONE DEL WELFARE GENERATIVO
Il welfare generativo ha l'obiettivo di valorizzare le capacità delle persone che ricevono contributi o assistenza da parte della rete dei servizi sociali e del terzo settore. Mettere al centro le persone e le loro capacità, e non soltanto i loro bisogni, è una sfida per professionisti, volontari, operatori di servizi pubblici e privati, soggetti con responsabilità politiche, per superare le pratiche assistenzialistiche e dotare chi vive in povertà non soltanto di supporti economici, ma di strumenti utili a migliorare le proprie condizioni di vita.

Il sistema di welfare ha continuato (e continua) a proporre offerte generalizzate in risposta ai bisogni delle persone, senza tenere in considerazione le potenzialità generative delle persone e dei luoghi di vita. Anche L'Unione europea punta molto sull'innovazione. Innovazione degli approcci, delle metodologie e delle tecniche che riguardano la spesa per il welfare.

Il cambiamento di prospettiva insito nei fondamenti del welfare generativo prevede che la centralità non sia più dei costi, bensì delle risorse che possono essere investite.

Il welfare generativo considera in primis le persone come risorse (e non unicamente come destinatari di spesa sociale e sociosanitaria). In secondo luogo è necessario ripensare al "ruolo più ampio del welfare state come investimento" e non solo come un impedimento alla crescita economica.

La sfida per la società attuale è riuscire a trovare le modalità più idonee per generare, far emergere, utilizzare, condividere, rigenerare le risorse e capacità, di ogni tipo, sia materiali che immateriali, delle persone, delle famiglie e delle comunità. Bisogna guardare oltre al welfare state come un'istituzione in crisi e analizzarlo come un fattore produttivo di occupazione e di aiuto allo sviluppo del capitale umano e sociale a disposizione, generatore (generativo) di risorse, ovvero di capitale e valore umano e sociale.

Il termine "capitale sociale" indica l'insieme delle relazioni interpersonali, formali ed informali, essenziali per il funzionamento anche di società complesse ed altamente organizzate o la somma delle risorse, materiali o meno, che ciascun individuo o gruppo sociale ottiene grazie alla partecipazione a una rete di relazioni interpersonali basate su principi di reciprocità e mutuo riconoscimento.

In genere le risorse di natura economica, fornite attraverso il sistema di welfare, sono considerate esaurite nel momento in cui vengono usufruite, in realtà le risorse economiche possono essere ri-generate. Ad esempio la risorsa economica utilizzata per fornire un sussidio di disoccupazione si trasforma in una risorsa-tempo investita per curare il verde pubblico, che a sua volta costituisce un'altra risorsa fruibile. La visione del welfare generativo in termini di risorse è più calzante perché moltiplicativa di valore rispetto a quella che propone di vedere una sorta di scambio, quasi un do ut des, uno scambio tra una prestazione sociale di tipo economico e una prestazione.

Infine, un'altra importante dimensione del welfare da tenere in considerazione riguarda la coesione sociale, infatti la funzione redistributiva propria dei sistemi sociali europei riveste anche un ruolo fondamentale di coesione sociale.

L'aiuto unidirezionale dai sistemi di welfare verso gli utenti, sebbene nel breve termine costituisca una soluzione ai bisogni, contribuisce alla diminuzione della dignità delle persone che richiedono aiuto e della loro autostima. Il nuovo modello di welfare generativo invece propone un approccio in cui le risorse e le capacità degli utenti sono valorizzate, punta sull'empowerment e sulla generazione e rigenerazione delle risorse. L'ottica con cui si guarda ai sistemi di welfare è centrata sulle risorse e sui possibili investimenti, non sui costi.

Il welfare generativo può essere costruito valorizzando i fondamentali di welfare a nostra disposizione. È però necessario aggiungere al "raccogliere e redistribuire" tre altre leve strategiche: "rigenerare, rendere, responsabilizzare". La ricetta del welfare generativo è dunque costituita da 5 R. Infatti alcune strategie che potremmo definire "rigenerative" sono già in uso nel lavoro sociale, in particolare nel lavoro di rete e nella metodologia che prevede non solo l'adesione dell'utente al progetto individualizzato, ma anche la sua collaborazione attiva, strategia che si può sintetizzare nella frase: "non posso aiutarti senza di te". Quindi non è soltanto la partecipazione ad un percorso, ma il riconoscimento di proprie competenze che possono essere utilizzate e considerate come risorse rigenerative e rigenerabili.

È necessario però un cambiamento di approccio, infatti la spesa sociale in Italia continua a basarsi prevalentemente su trasferimenti pubblici, piuttosto che su servizi moltiplicativi di valore perché finalizzati ad aiutare ad aiutarsi.

La crisi economica che la società occidentale sta vivendo è una crisi di tipo sistemico che impatta su molti settori, tra cui il welfare: le risorse non possono aumentare, devono essere riqualificate, devono dare un maggior rendimento, vanno verificati il loro utilizzo e i loro esiti.

Valorizzare le capacità delle persone, considerare le capacità, le risorse e non solo i bisogni e i costi. Questo pensiero costituisce il cuore delle politiche che si ispirano ad un'ottica di welfare generativo. È possibile trasformare la spesa sociale da costo a investimento, con l'aiuto e le capacità delle persone in condizione di bisogno!

Considerando quindi che i servizi rendono più dei trasferimenti, il futuro del welfare sarà quello di indirizzare maggiori risorse verso i servizi, oppure verso i trasferimenti a fronte di un servizio svolto dal ricevente a vantaggio della comunità. In questo modo si potrebbe risolvere in parte l'annosa questione della sostenibilità dei sistemi di welfare, che sono finanziati essenzialmente attraverso le imposte sul reddito e sui consumi.

In conclusione "il maggiore rendimento dei servizi può essere sintetizzato in quattro modi: occupazione di welfare, valore trasformativo dell'aiuto professionale, maggiore rendimento delle risorse, efficacia misurabile.

Le sperimentazioni multicentriche realizzate in ambito sociale e sociosanitario dalla Fondazione Zancan, nel Veneto e in altre regioni, evidenziano i potenziali di costo/risultato, di costo/efficacia e di impatto sociale delle pratiche generative. È innovazione che nasce dal Veneto e che anche oggi nella nostra Regione prefigura la nostra capacità e possibilità di innovare le politiche sociosanitarie e trasformarle da costo a investimento economico, umano e sociale.

La logica del welfare generativo prevede che l'erogazione di prestazioni sociali e sociosanitarie sia correlata allo svolgimento di attività di utilità sociale. L'ipotesi di accompagnare l'erogazione di una prestazione da parte degli enti pubblici, con la previsione di una prestazione da parte dei soggetti beneficiari finalizzata a porre in essere azioni a vantaggio di altri, costituisce un "dare e avere" reciproco, nel quale le varie dimensioni della solidarietà si combinano e producono un "valore aggiunto" positivo per tutti. Questo è veramente il cuore dell'innovazione sociale che la logica del welfare generativo può apportare.

Alla luce di quanto esposto la Regione promuove e sostiene il welfare generativo come modalità innovativa del sistema regionale di welfare.

## 9.5 LA MARGINALITÀ E L'INCLUSIONE SOCIALE
Al fine di concorrere all'attuazione delle politiche di contrasto della povertà e della grave marginalità (persone senza dimora, persone vittime di tratta e/o grave sfruttamento), in linea con la programmazione comunitaria e nazionale, la Regione del Veneto intende promuovere un'azione di rete con i vari interventi regionali di contrasto alla povertà e alla grave marginalità (sociali, socio-sanitari, della formazione, del lavoro e con il privato sociale), ed un'azione di coordinamento dei servizi territoriali impegnati nella progettazione personalizzata multidimensionale, che si attua attraverso équipe multidisciplinari e che mira ad un'inclusione sociale delle persone e delle famiglie.

A tal proposito le disposizioni normative a livello nazionale rappresentano un'occasione fondamentale per ripensare a livello regionale la programmazione di settore.

Gli obiettivi generali regionali, che saranno raggiunti attraverso il conseguimento degli effetti combinati degli obiettivi specifici di ciascun partner, all'interno dell'obiettivo tematico "9 Inclusione sociale" del Fondo Europeo di Sviluppo Regionale (FESR) Inclusione sociale, sono:
- diffondere all'interno del territorio regionale le pratiche di "presa in carico" fondate sulla valorizzazione della rete locale dei servizi, per la realizzazione di un percorso che privilegi la politica abitativa;
- favorire il passaggio da una cultura del bisogno e dell'assistenza incentrata su un "approccio a gradini", ad una cultura della possibilità in cui la casa rappresenta l'intervento primario di percorsi di integrazione sociale;
- promuovere un approccio di inserimento anche dei servizi e degli interventi di bassa soglia, all'interno di un più ampio sistema integrato di lotta alla emarginazione adulta superando una logica emergenziale;
- armonizzare la progettazione, le modalità di attuazione, di monitoraggio e valutazione per una maggiore efficacia nella gestione degli interventi; mediante analisi degli impatti e individuazione di nuove linee di intervento.

Inoltre, una delle sfide individuate nel documento "Europa 2020" è quella sociale, rispetto alla quale la Regione del Veneto ha inteso riservare una particolare attenzione alle condizioni di fragilità sociale presenti nel territorio attraverso l'Asse 6 "Sviluppo Umano sostenibile" del POR FERS 2014-2020. L'intento è di perseguire il miglioramento duraturo della vivibilità e della sostenibilità, ponendo particolare attenzione alle fasce disagiate e alla marginalità, mediante l'attuazione di strategie per lo sviluppo sostenibile. Le azioni dovranno reggersi sugli strumenti di pianificazione e programmazione vigenti in quanto finalizzate al rafforzamento delle politiche ordinarie.

La Regione del Veneto, adotterà un atto, anche nella forma di un Piano regionale per la lotta alla povertà, di programmazione dei servizi necessari per l'attuazione di forme di sostegno al reddito come livello essenziale delle prestazioni, nel rispetto e nella valorizzazione delle modalità di confronto con le autonomie locali e favorendo la consultazione delle parti sociali e degli enti del Terzo settore territorialmente rappresentativi in materia di contrasto alla povertà.

Nell'atto di programmazione andranno individuati specifici rafforzamenti su base triennale del sistema di interventi e servizi sociali per il contrasto alla povertà, tenuto conto della programmazione nazionale. Tali previsioni avranno una ricaduta diretta nel contesto degli ambiti territoriali individuati nella Regione del Veneto nei comitati dei sindaci delle aziende Ulss di cui alla L.R. 19/2017. All'interno di tali ambiti la Regione individuerà le modalità di collaborazione e di cooperazione tra i servizi sociali e gli altri enti od organismi competenti per l'inserimento lavorativo, l'istruzione, la formazione, le politiche abitative e la salute, disciplinando in particolare le modalità operative per la costituzione delle équipe multidisciplinari e per il lavoro in rete finalizzato alla realizzazione dei progetti personalizzati. I Comuni, inoltre, coordinandosi a livello di ambito, in attuazione del piano regionale, dovranno adottare atti di programmazione ordinariamente nella forma di una sezione specificamente dedicata alla povertà nel piano di zona di cui all'articolo 19 della legge n. 328 del 2000.

Una governance integrata tra i diversi settori sarà finalizzata a rafforzare il ruolo del sistema del welfare anche mediante l'avvio di un sistema informativo regionale, finalizzato al monitoraggio della presa in carico delle persone e delle famiglie e alla conoscenza del fenomeno del disagio sociale ed economico della popolazione veneta.

Tale strumento consentirà il coordinamento con i sistemi informativi già avviati, sia a livello nazionale che regionale, e la valutazione dei bisogni e delle prestazioni/servizi di cui le persone e le famiglie beneficiano o potranno beneficiare.

Nell'ambito della gestione di categorie di bisogno complesso è da considerare la tutela della salute dei detenuti in quanto è necessaria la collaborazione inter-istituzionale con settori quali l'amministrazione penitenziaria e la magistratura. La sanità penitenziaria è preposta alla gestione unitaria di tutte le attività socio-sanitarie a favore dei detenuti. Le sue funzioni principali si riassumono nelle seguenti attività: prestazioni di medicina generale e specialistica, comprese le attività dei presidi per le dipendenze, gestione delle emergenze-urgenze, assistenza infermieristica, fornitura di farmaci e presidi, secondo quanto previsto dai LEA. Va segnalata, inoltre, la collaborazione con il Centro Giustizia Minorile per la presa in carico dei minori di competenza.

Un importante obiettivo all'interno della rete dei servizi sanitari penitenziari è sviluppare le articolazioni di salute mentale e le sezioni di assistenza intensiva, secondo le necessità regionali. Inoltre, vanno promossi i percorsi riabilitativi integrati, al fine di ridurre il rischio della reiterazione dei reati a seguito della scarcerazione. Infine, tenuto conto del particolare contesto, va perseguita una politica finalizzata alla riduzione del rischio clinico.

### Presa in carico socio sanitario delle persone indigenti e in situazione di povertà
Rispetto alle persone che vivono in stato di povertà e marginalità sociale, in particolare nei comuni capoluogo che hanno presenze rilevanti di senza fissa dimora, sfruttamento della prostituzione, persone indigenti e fragili, immigrati, verrà coordinata la presa in carico delle persone che hanno notevoli difficoltà di accesso al sistema socio sanitario e soprattutto non hanno capacità reddituali per far fronte ai percorsi di diagnosi, cura e assistenza. Allo scopo verranno istituite modalità di raccordo, anche informatico, tra Aziende ULSS, enti pubblici, del privato sociale, enti religiosi e volontariato del territorio per monitorare il fenomeno che è in crescita costante e per mettere in rete i servizi erogati dalle Aziende ULSS e dal privato sociale.

Verrà valutata l'ipotesi di individuare un codice regionale da apporre su ricette ed impegnative da parte di medici autorizzati dall'Azienda ULSS, per far riconoscere agli uffici preposti/farmacie che trattasi di soggetti che non possono pagare ticket né per visite specialistiche, né per esami clinici, né per farmaci, non contemplati da un'eventuale esenzione per patologia.

## 9.6 LA RETE DI SOSTEGNO AGLI ANZIANI CON PATOLOGIE CRONICHE, DECLINO COGNITIVO E DEMENZE
La tendenza all'invecchiamento della popolazione, con il conseguente aumento della rilevanza delle patologie croniche, con particolare riferimento alle demenze, richiede di far fronte ai diversi bisogni di cura ed assistenza attraverso modelli di presa in carico che si devono confrontare non più con i luoghi di cura legati alla singola patologia, ma con la complessità della multimorbilità. Per questo il modello di presa in carico della cronicità per intensità di cura ed assistenza - già descritto nel Capitolo 6 - è finalizzato ad assicurare una presa in carico multiprofessionale ai pazienti con cronicità complessa ed avanzata, compresi i pazienti affetti da decadimento cognitivo associato a disturbi del comportamento. Sono pazienti per i quali ci si deve far carico in modo coordinato e continuativo e con appropriatezza, in quanto assorbono il 33% delle risorse, pur rappresentando il 5% della popolazione con 250.000 persone classificate nei RUB 4 e 5 di ACG (cfr. Capitolo 1, figura 1.7). Il numero dei pazienti affetti da demenze è pari a circa 70.000 unità.

Il modello della rete di sostegno agli anziani con patologie croniche, declino cognitivo e demenze deve puntare al superamento della frammentarietà delle cure semplificando i percorsi e assicurando un accesso continuativo ai servizi. Occorre perciò evitare interventi basati sul bisogno emergente, e prevenire ricoveri ripetuti che si associano in questi pazienti a ulteriore perdita di autonomia. Il team di riferimento principale per tali pazienti è costituito dallo specialista geriatra e dall'infermiere-Care Manager con il coinvolgimento di altri specialisti della cronicità (cardiologo, pneumologo, diabetologo, neurologo ecc.) in sinergia con altre figure strategiche coinvolte nel percorso di cura. Verranno utilizzati sistemi innovativi di management (Population Health Management/Case-mix) per agevolare l'identificazione dei pazienti complessi, ma anche per favorire la definizione di linguaggi comuni e contenuti condivisi, attraverso l'utilizzo di sistemi informatici integrati (fascicolo sanitario elettronico, cartella informatizzata/condivisa per piano di cura e appuntamenti).

I pazienti affetti da demenza moderata-grave richiedono assistenza e sorveglianza continuative, la comparsa dei disturbi del comportamento che si associano al decadimento cognitivo nel 50-75% dei casi, complicano ulteriormente la gestione e costituiscono la principale causa di burn-out del caregiver e la richiesta di istituzionalizzazione.

Per tale ragione la Regione del Veneto ritiene opportuno potenziare la rete dei servizi territoriali per le demenze, nella quale vanno ricercate soluzioni intermedie tra la rete familiare e la residenzialità definitiva in struttura extraospedaliera, potenziando ed adattando alle esigenze delle famiglie una gamma di offerte complementari, "intermedie" ed integrate quali:
- definizione della figura del care manager,
- empowerment dei caregiver,
- condivisione di care giver familiari (badanti),
- centri sollievo (diurni),
- centri diurni sociosanitari,
- ospitalità residenziale per sollievo,
- residenzialità temporanea finalizzata alla gestione del disturbo del comportamento e alla gestione clinica della complessità della persona con demenza (SAPA o nuclei dedicati alle demenze all'interno dei Centri di servizi),
- gestione del fine vita delle persone con demenza,
- accoglienza residenziale di utenti con particolari complessità ed elevata intensità assistenziali (SVP, SLA e Sclerosi multipla).

Le relative proposte programmatorie formulate all'interno del PDTA per le Demenze, in corso di predisposizione sulla base del mandato attribuito al Tavolo regionale per la Rete per l'Alzheimer costituito nel 2016 in attuazione del Piano Nazionale.

### Prevenzione della demenza
Dato l'andamento demografico della popolazione, la prevalenza di demenza nel Veneto è destinata a crescere e, con la numerosità, anche la spesa. Utilizzando i dati ottenuti dal sistema del case-mix territoriale (ACG), che nel 2016 contava circa 61.000 persone con demenza (Capitolo 1, figura 1.4bis), e utilizzando le stime internazionali sui costi di ciascun caso si può calcolare che il peso economico nel Veneto superi ogni anno un miliardo di euro, di cui l'85% a carico di costi assistenziali e sociali.

La demenza non è una conseguenza inevitabile del diventare anziani. Diversi stili di vita possono modulare in positivo o in negativo il rischio individuale. Nel corso degli ultimi decenni, in diverse nazioni, quali Stati Uniti, Regno Unito, Svezia, Olanda e Canada si è registrata una riduzione inaspettata dei tassi di incidenza e un incremento dell'età di insorgenza della demenza. Parallelamente, in Cina l'incidenza di malattia è cresciuta. Questi dati confermano che il rischio di malattia sia modulabile da una diversa esposizione a fattori di rischio o a fattori protettivi. Alcuni dei fattori di rischio maggiori sono ormai noti ed è pure noto in che misura influiscano sullo sviluppo e progressione di malattia. L'educazione, ad esempio, risulta un forte fattore protettivo, mentre la perdita delle capacità uditive un forte fattore di rischio; ma anche fattori di rischio cardiovascolari come ipertensione arteriosa, obesità, diabete e fumo giocano un ruolo importante nell'insorgenza della demenza in genere ed, in particolare, nella malattia di Alzheimer.

Non tutti questi elementi agiscono in modo uniforme nel corso della vita. L'isolamento sociale, la depressione e l'inattività fisica diventano particolarmente significativi dopo i 60 anni. Altri aspetti come il trauma cranico, l'uso di sostanze psicoattive e le abitudini dietetiche richiedono studi ulteriori prima di essere incluse in campagne di prevenzione.

I dati sinora a disposizione dimostrano che se venissero eliminati tutti i fattori di rischio modificabili si potrebbe ottenere una riduzione del 35% dei casi di demenza e, se queste strategie riuscissero a spostare l'età di insorgenza di malattia di soli 5 anni, il numero di persone colpite sarebbe dimezzato.

Date le dimensioni epidemiologiche ed economiche del fenomeno e in assenza di trattamenti efficaci per le diverse forme di demenza, acquisisce un rilievo strategico attuare delle misure di prevenzione regionale. Un primo passo in questo senso è una campagna d'informazione, rivolta sia ai sanitari che alla popolazione generale, per aumentare la consapevolezza del peso significativo che le nostre abitudini da giovani e adulti avranno sulla qualità di vita da anziani. Si deve raccomandare il trattamento dell'ipertensione sia nella mezza età (45-65 anni) che nelle persone più anziane con più di 65 anni, il controllo ponderale e dei valori glicemici. Per tale ragione risulta fondamentale il coinvolgimento delle aziende sanitarie congiuntamente con i comuni, per iniziative rivolte a problematiche prevalenti sul proprio territorio come l'isolamento sociale e l'insufficiente attività fisica della persona anziana, o l'abbandono scolastico e il fumo tra i giovani.

A supporto delle famiglie esiste e si consolida la rete dei servizi sollievo a forte integrazione con le organizzazioni del volontariato sociale che interviene con personale adeguatamente qualificato e formato per sostenere, e supportare le famiglie dei pazienti. L'attività è incentrata sul processo di mutuo auto aiuto.

Per migliorare i servizi alla persona sarà istituita una regia regionale, la riorganizzazione ed ottimizzazione dei servizi ed il monitoraggio dei servizi erogati tramite le Aziende sanitarie.

### Le demenze giovanili
In una percentuale significativa di casi (3-15% secondo le casistiche) la demenza si presenta in età presenile (prima dei 65 anni) o giovanile (prima dei 40 anni).

Si tratta di situazioni particolarmente problematiche, spesso rapidamente evolutive, che richiedono adeguate strutture diagnostiche e specifici aiuti sociali e familiari che ora sono quasi esclusivamente rivolti agli anziani.

Almeno 1500 persone nel Veneto sono colpite da queste forme di malattia. In alcuni casi si tratta di alterazioni genetiche rare e sono riconosciute solo tardivamente.

Presso il CRIC e le Aziende Universitarie di Padova e Verona sono presenti strutture di diagnosi e cura rivolte a questo tipo di soggetti mentre il PDTA Regionale per le demenze definisce iniziative specificamente destinate alle necessità di questi pazienti e diffuse in tutte le ULSS territoriali.

### La presa in carico delle persone con demenza
L'insorgere della malattia ha come sensore e primo contatto il medico di medicina generale che viene sempre più chiamato ad intercettare precocemente la patologia, per indirizzare il paziente ad una diagnosi tempestiva e poi lo specialista ospedaliero o territoriale dei Centri per il Disturbo Cognitivo e le Demenze (CDCD) in cui vengono ridefiniti e potenziati gli ambulatori attraverso rete di lavoro sinergica tra le varie professionalità.

Per gli aspetti di diagnosi differenziale e di terapia il paziente è seguito dalla rete dei CDCD del Veneto ed il Centro Regionale Invecchiamento Cerebrale dove sono presenti specialisti neurologi, geriatri, psicologi e infermieri.

La rete dei CDCD utilizza la cartella CaCEDem (Cartella Clinica Elettronica per le Demenze) quale strumento informativo unitario a livello regionale.

#### Costi di ricovero delle persone affette da demenza
Per quanto riguarda i costi delle prestazioni erogate in regime di ricovero alle persone affette da demenza, trattandosi di prestazioni sociali a rilevanza sanitaria, fanno carico per il 50% al Servizio sanitario regionale e per il 50% agli assistiti ovvero ai comuni nei casi di integrazione economica della retta.

Tale ripartizione muove dalla ricostruzione della disciplina che regola la materia, svolta dal Consiglio di Stato (Consiglio di Stato, Sezione Terza, sentenza 23 aprile 2015, n. 2046), che ha escluso che gli interventi in favore delle persone affette da demenza in regime di ricovero siano totalmente a carico del servizio sanitario regionale. A tale riguardo, la Tabella allegata al DPCM 14 febbraio 2001 e l'Allegato C a DPCM 29 novembre 2001, prevedono che agli anziani e alle persone non autosufficienti con patologie cronico-degenerative a essi assimilate, nelle forme di lungo assistenza semiresidenziali o residenziali, si applichi una ripartizione forfettaria del costo complessivo pari al 50% a carico del SSR e pari al 50% a carico del comune con la compartecipazione dell'utente secondo la disciplina regionale e comunale.

Il DPCM 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i livelli essenziali di assistenza, nel riprendere i principi posti dai precedenti giurisprudenziali richiamati, stabilisce all'articolo 30, con riguardo ai trattamenti di lungo assistenza alle persone non autosufficienti, la quota del 50% della tariffa giornaliera a carico del servizio sanitario regionale.

#### L'U.O. Centro Regionale per lo studio e la cura dell'Invecchiamento Cerebrale (CRIC)
Nella rete Alzheimer del Veneto è presente dal 1999 il CRIC, centro di terzo livello, la cui attività è specificamente rivolta ad integrare le conoscenze biologiche, cliniche, organizzative e assistenziali per ottenere un sistema di prevenzione, diagnosi precoce e cura delle demenze. Svolge attività clinico-assistenziali con un approccio multispecialistico su casi selezionati e, parallelamente, attività di ricerca clinica traslazionale. In collaborazione con altre istituzioni (Aziende ULSS, SSP, Università), promuove attività di formazione e aggiornamento professionale specifico. L'Obiettivo generale è di proporre modelli di cura in cui concorrano in modo integrato le diverse figure professionali che andranno a operare secondo un PDTA condiviso nei diversi ambiti (Ospedale, domicilio, RSA, Centri Diurni, SAPA). Inoltre il Centro collabora alle attività del Gruppo di lavoro per l'implementazione del Piano Nazionale Demenze del Ministero della Salute.

Attività Cliniche. Il Centro, in stretta associazione con altre unità operative dell'Azienda Ospedale-Università di Padova (Clinica Neurologica, Clinica Geriatrica, UO di Neuroradiologia, di Medicina Nucleare, Medicina di Laboratorio e Genetica) e dell'Azienda Ospedaliera Universitaria integrata di Verona (UOC Neurologia B) offre attività diagnostiche di alta specializzazione secondo percorsi condivisi (PDTA Aziendale per le Demenze Giovanili) su casi selezionati.

Il crescente numero di accessi ai reparti per acuti da parte dei soggetti con disturbi cognitivi causa una serie di nuove problematiche nella gestione clinica. La demenza presenta una complessità trasversale all'ambito clinico, assistenziale e riabilitativo, che ha ripercussioni cliniche, operative ed organizzative in quanto richiede modalità di approccio specifiche, sia da parte del singolo professionista, sia da parte dell'organizzazione sanitaria in generale. Il CRIC ha il compito di sviluppare nuovi modelli di cura e nuovi modelli organizzativi replicabili ed esportabili in diversi contesti socio-sanitari (ospedale, territorio, centri diurni e residenziali) e prevenire l'ospedalizzazione incongrua.

Servizi di riabilitazione. Il Centro offre servizi di riabilitazione, sia in regime di ricovero che in forma ambulatoriale, erogati da una équipe multiprofessionale formata da medico, psicologo, logopedista, educatore, fisioterapista, infermiere e operatore sanitario che operano sinergicamente. Dato l'elevato numero di pazienti che necessitano attività di stimolazione cognitiva saranno messe a punto tecnologie avanzate per la teleriabilitazione a domicilio e il monitoraggio e il mantenimento dell'autonomia del paziente a distanza.

#### Attività previste nel periodo di vigenza del presente Piano
- Implementare la raccolta di dati epidemiologici, di salute, predittivi di consumo di risorse, dei costi relativi all'assistenza e cura attraverso:
    - dati provenienti dai flussi regionali
    - cartella clinica regionale Cacedem
- Implementare la tutela alla salute e l'assistenza socio-sanitaria attraverso
    - la conferma del Centro Regionale per l'Invecchiamento Cerebrale (CRIC) dell'Azienda Ospedale-Università di Padova come centro di riferimento regionale per i pazienti con particolari complessità e necessità diagnostico-differenziali di secondo e terzo livello (sezione con approfondimento)
    - la definizione dei criteri di accreditamento per i CDCD, Centri Diurni per pazienti con demenza e nuclei di RSA definiti per Alzheimer con indicazioni specifiche circa i programmi che si propongono
    - l'implementazione della collaborazione multidisciplinare, promuovendo servizi sul territorio che puntino a percorsi di integrazione socio-sanitaria con l'obiettivo di implementare la qualità delle cure e l'assistenza continuativa, favorendo la diagnosi tempestiva, il supporto dopo la diagnosi e percorsi riabilitativi di stimolazione cognitiva, così come la presa in carico del fine vita
    - la creazione di percorsi informativi accessibili su servizi e programmi basati sulle evidenze
    - la creazione di percorsi formativi per operatori dell'ambito sanitario e sociale per creare competenze nei confronti dell'approccio al malato con demenza
    - la valutazione ed il monitoraggio dei servizi dedicati alla demenza con definizione di report specifici
- Ridurre l'incidenza del rischio di demenza attraverso
    - la promozione di programmi e campagne di prevenzione dei fattori di rischio modificabili
    - il monitoraggio dei dati epidemiologici, attraverso il case mix della popolazione
    - la creazione di un link tra la demenza e le malattie croniche non trasmissibili
    - percorsi formativi di promozione di salute pubblica tra i provider socio-sanitari
- Supportare il caregiver e la famiglia attraverso
    - la creazione di modalità di consultazione partecipata che coinvolga i soggetti con demenza e le loro famiglie per migliorare la conoscenza della malattia ed il superamento dello stigma (es. creazione di sportelli per le demenze gestiti dalle associazioni familiari)
    - programmi di tutela per i caregiver per superare l'isolamento sociale, la discriminazione come incontri psicoeducativi, tenuti dallo psicologo e dal personale della riabilitazione, colloqui psicologici, sino alla terapia familiare
    - un inquadramento di tipo sociale finalizzato a rilevare la presenza-affidabilità dei caregiver ed il relativo grado di collaborazione nel raggiungimento dei possibili obbiettivi di cura del paziente con valutazione del carico assistenziale ed il grado di stress dei caregiver
- Favorire la creazione di comunità accoglienti attraverso
    - la creazione di momenti di sensibilizzazione regionale e locale in cui ci sia il coinvolgimento delle persone malate e dei loro famigliari per creare collaborazione partecipata, aumentare le conoscenze e l'accettazione della malattia
    - la realizzazione di contesti sanitari e sociali sicuri, inclusivi, partecipati
    - la definizione di programmi che incoraggino la nascita di comunità accoglienti negli ambiti pubblici e privati, valorizzando il concetto di coinvolgimento attivo e rafforzamento del senso di comunità ed responsabilizzazione (co-progettazione, co-azione e co-valore)
- Favorire programmi innovativi attraverso
    - il monitoraggio dei flussi delle attività dei CDCD, attraverso la Cartella Elettronica Digitale per le Demenze (CaCEDem), uno strumento informativo unico regionale per la registrazione della presa in carico clinica delle persone con demenza, fonte informativa di riferimento per quantificare i pazienti e tracciare e documentare le attività sanitarie dei Centri, alimentando il fascicolo elettronico regionale.
    - programmi di ricerca innovativi che offrano opportunità di partecipazione dei malati e dei loro caregivers secondo i requisiti etici
- Promuovere un sistema di governo clinico centrato sulla misurazione dei risultati attraverso un sistema di indicatori per la valutazione:
    - degli esiti di salute
    - dei processi organizzativi
    - dell'esperienza di cura e del grado di coinvolgimento attivo della persona al fine di responsabilizzare tutti gli attori nella gestione integrata della demenza e della multimorbidità