Regione Veneto — 2018-12-28
4. LA SALUTE DELLA DONNA E DEL BAMBINO

Come illustrato nel Capitolo 1. "Lo scenario epidemiologico e sociale e l'impatto sulla domanda di servizi socio-sanitari", le donne ed i bambini costituiscono oltre la metà della popolazione veneta. In relazione ai bisogni relativi alle differenti fasce d'età, gli obiettivi strategici del Piano sono molteplici, estremamente ampi e organizzati secondo le fasi della vita. Ciascun obiettivo strategico si articola in una serie di obiettivi operativi che coinvolgono, per la loro attuazione, un'ampia serie di servizi ospedalieri e territoriali solo in parte esclusivamente dedicati a questa fascia di popolazione.

## Articolazione delle aree strategiche
Le aree si articolano secondo le fasi della vita che riguardano:
- la salute riproduttiva e il periodo pre, peri e immediatamente postnatale qualificato dall'evento nascita;
- la salute dell'infanzia in età pre-scolare e scolare;
- la salute adolescenziale e la transizione da bambino ad adulto;
- la salute delle donne e l'approccio di genere soprattutto nell'accesso ai servizi.

## La salute riproduttiva e il periodo pre, peri e immediatamente postnatale qualificato dall'evento nascita
L'evento nascita trascina con sé una serie di problematiche che verranno ricondotte ad obiettivi strategici e operativi. La prima problematica riguarda la fertilità in relazione al suo inquadramento diagnostico e all'utilizzo di tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), all'uso delle nuove opportunità che le tecnologie avanzate di genetica offrono in termini diagnostici e predittivi, ma anche ai rischi e agli abusi che possono sottendere, oltre che alla più estesa e capillare offerta e utilizzo di azioni tendenti a ridurre il rischio infettivo, di esposizione ambientale e di stili di vita patologici. Nel caso delle PMA, come da Linee guida del Ministero della Salute del 2015, si deve effettivamente offrire la possibilità di consulenza e supporto psicologico per la donna e le coppie che affrontano tale esperienza, attività, quelle di consulenza e supporto psicologico, che all'interno dei LEA (DPCM 12 gennaio 2017, art. 24, lett. i) sono declinate come "consulenza, supporto psicologico e assistenza per problemi di sterilità e infertilità e per procreazione medicalmente assistita". La seconda è attinente al percorso nascita regionale e, conseguentemente, coinvolge i servizi, le azioni e le prestazioni che esso comprende, erogate sia a livello territoriale che ospedaliero. La necessaria implementazione dei nuovi LEA conseguente al DPCM 12/01/2017 costituisce un'opportunità per rivedere il percorso attualmente attivo, rivalutando, in base all'evidenza scientifica e ai risultati di alcune sperimentazioni in atto, i contenuti e i profili organizzativi in risposta alle diverse condizioni in cui la donna in stato di gravidanza si può trovare e all'articolato albero di esigenze cliniche e filiere assistenziali che possono essere attivate.

A supporto di questo lavoro risulta strategica la creazione di un unico sistema informativo registrante i dati sulle condizioni cliniche delle gravide e sugli esiti delle prestazioni effettuate, costituendo una banca di informazioni in grado di permettere una razionale selezione dei diversi livelli di rischio e una rivisitazione dell'organizzazione attuale in modo da orientare più correttamente le gravide al tipo di presa in carico più adatto per la loro situazione, fino al loro indirizzamento appropriato alla rete dei punti nascita, eventualmente allertando e coinvolgendo le condizioni di trasporto in utero, servizio di trasporto emergenza neonatale (STEN e assistito materno (STAM).

A questa fase di revisione contenutistica dei percorsi, di loro riorganizzazione e di monitoraggio della loro attuazione, deve anche associarsi un'azione forte riguardante l'accreditamento dei punti nascita e la certificazione dei professionisti basata sulla loro esperienza e sugli esiti delle prestazioni da loro svolte. Un altro principio che informa le azioni di quest'area è l'integrazione organizzativa e informativa tra azioni e servizi dedicati a problematiche oggi trattate come separate tra loro. Poiché i contenuti individuali dei temi concepimento, gravidanza, suoi esiti, salute del feto e del nato, costituiscono di fatto una sequenza di eventi caratterizzanti una storia personale unica, anche l'organizzazione e i percorsi assistenziali devono comunque riprodurre questa unicità e genare un patrimonio informativo comune adatto alla valutazione e all'eventuale riorientamento di azioni e servizi.

A tal riguardo, nell'ottica di una presa in carico globale della donna e del suo bambino, è necessario sostenere una strategia basata sul valore dell'intersettorialità e della multiprofessionalità. In riferimento alla promozione della salute è espressione concreta del lavoro intersettoriale il coordinamento e la sinergia dei vari nodi della rete dei Servizi che si prendono cura della donna e della nascita con il Dipartimento di Prevenzione. Tale Dipartimento è l'asse portante nelle Aziende ULSS dello sviluppo del Piano Regionale Prevenzione (PRP) che si articola secondo l'approccio life-course basato sulle evidenze che "favorire il mantenimento di un buon stato di salute lungo tutto il corso dell'esistenza porta all'aumento dell'aspettativa di vita in buona salute e a un bonus in termini di longevità, fattori entrambi che possono produrre benefici importanti a livello economico, sociale e individuale. La promozione della salute e dell'equità nella salute inizia dalla gravidanza, passa per un programma di protezione, promozione e sostegno dell'allattamento al seno e prosegue nella fase della prima infanzia". Particolare attenzione dovrà essere rivolta da parte di tutti i professionisti alla rilevazione precoce delle fragilità materne nei diversi aspetti in cui si manifestano, anche mediante l'utilizzo di indicatori standardizzati e di strumenti clinici-psicologici di rilevazione, tenendo conto che la condizione psicologica della madre è la base su cui il neonato costruisce il suo processo di sviluppo.

Date tali premesse, il PRP prevede al suo interno il "Piano regionale per la promozione della salute materno infantile" basato sul presupposto che la promozione della salute materno-infantile rappresenta un nodo strategico nelle azioni di sanità pubblica per la proiezione esponenziale di danni e benefici nel corso della vita dei singoli e della comunità. Tale Piano mira a promuovere corretti stili di vita nella mamma e nel suo bambino, fin dal periodo prenatale, quali non fumare e non consumare alcolici, corretta attività motoria, sana alimentazione, allattamento, prevenzione degli incidenti domestici e stradali, vaccinazioni consigliate, lettura ad alta voce, posizione supina nel sonno, ecc..

La stessa visione sistemica deve informare le scelte per garantire la sicurezza e la qualità della rete dei punti nascita, tenendo conto della grande eterogeneità del territorio veneto e delle ampie aree presenti in condizioni di disagio oggettivo dovuto anche alla loro conformazione oro-geografica. In questo caso, l'obiettivo di garantire la massima sicurezza possibile riducendo allo stesso tempo la disuguaglianza tra soggetti residenti in diverse aree della Regione, potrà essere raggiunto soltanto attraverso decisioni che tengano conto di un complesso bilanciamento di rischi e vantaggi, determinati da un lato dal deficit di esperienza e di risorse presenti in ospedali con bassa casistica, dall'altro dalle condizioni aggiuntive di rischio, se esistenti, determinati dallo spostamento. In ogni caso i deficit di esperienza e conseguentemente competenza professionale per questo ed altre problematiche di salute devono essere affrontati, oltre che in termini di concentrazione della rete dei servizi, anche attraverso l'utilizzo di altri strumenti quali modalità di rotazione del personale, di certificazione dei professionisti, di formazione e aggiornamento specifico, di supporti informativi, di uso della telemedicina, e di trasporti organizzati, dedicati e complessi con particolare attenzione al trasporto assistito della partoriente (STAM).

Nella stessa area altri rilevanti obiettivi saranno la nuova implementazione e messa a regime degli screening neonatali per l'ipoacusia precoce e la cataratta congenita, la tenuta a regime dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie, con una omogeneizzazione delle azioni e procedure utilizzate dai due Centri regionali di screening di Padova e Verona, l'inserimento dello screening della Drepanocitosi nel pannello delle malattie attualmente oggetto di screening neonatale e l'implementazione di un sistema informativo che unisca le informazioni sui nati derivanti dal Registro Nascita con quelle della diagnosi e trattamenti dei patologici selezionati comprese nel Registro Malattie Rare. Altri rilevanti obiettivi operativi di Piano riguardanti la salute del nato, tendono alla realizzazione di percorsi integrati ospedale-territorio per la dimissione protetta e la continuità di presa in carico del nato patologico o fragile e della madre in condizioni patologiche o in condizioni di rischio psico-sociali. Per rendere possibili tali percorsi si intende condurre a termine la completa integrazione tra dichiarazione di nascita, Registri di Stato Civile, Anagrafe comunale, MEF e Anagrafe sanitaria, al fine di trasformare ogni punto nascita in uno sportello unico per la famiglia dove concludere tutte le procedure che comportano dalla dichiarazione di nascita alla scelta del pediatra già prima della dimissione dal nido ospedaliero.

## La salute dell'infanzia in età pre-scolare e scolare
L'obiettivo strategico di produrre salute per la fascia di popolazione fino ai 14 anni segue il principio cardine di garantire il massimo sviluppo possibile e di promuovere la maggior salute consentita dalla condizione clinica. Questo principio accomuna le azioni a supporto della crescita dei bambini cosiddetti sani e quelle di presa in carico dei bambini con patologia, specie se cronica, rara e disabilitante. Ciò implica che lo sforzo di ogni piano di presa in carico deve concentrarsi sul trattamento della forma e sul contrasto dei danni attuali ed evolutivi nella struttura e nella funzione che essa determina. Deve nello stesso tempo però prendere in considerazione e agire con gli interventi e con i trattamenti che promuovano le risorse individuali comunque presenti, anche potenziali, in modo da garantire la miglior evoluzione possibile e il miglior quadro di salute, non solo durante la fase pediatrica della vita ma anche in prospettiva in quella adulta. Più complesso è il piano di intervento, più il bilanciamento tra esigenze di cura della patologia specifica, di contrasto del danno e di potenziamento delle risorse diventa il fulcro strategico con cui si va a misurare l'efficacia reale di quanto intrapreso e il guadagno di salute che nel futuro si renderà evidente.

Altri due elementi interagiscono con questo primo che è intrinseco al processo di crescita e sviluppo del bambino: l'interazione con la famiglia e l'interazione con le altre articolazioni della società, per prima la scuola. Il processo di sviluppo ha bisogno di un'interazione costantemente positiva con l'ambiente familiare sia nella normalità che nella patologia. Esso inoltre può essere facilitato o danneggiato, anche in modo irreversibile, da una scorretta interazione con il mondo esterno e prima di tutto con l'ambiente scolastico. Per questo motivo gli interventi di supporto, prevenzione e promozione per le famiglie sono parte integrante delle attività utili per preservare e migliorare la salute dei bambini. Specie in caso di patologia, i risultati ottenuti da piani di trattamento complessi e onerosi già posti in atto possono essere perduti nel tempo perché non adeguatamente utilizzati negli ambienti di vita. Gli snodi tra servizi sanitari e loro conoscenza, famiglie e scuola costituiscono uno degli aspetti più critici. È necessario quindi definire specifici percorsi organizzati per tipologia di condizioni di disabilità o di patologia cronica grave, con l'obiettivo di far permanere e sviluppare ulteriormente il guadagno di salute che interventi e trattamenti sanitari possono aver prodotto.

I principi appena enunciati giustificano la necessità di garantire in tutto il territorio e per tutti i bambini presenti in Regione una serie di azioni classiche di prevenzione (ad es. la promozione dell'offerta vaccinale, la prevenzione degli incidenti e la promozione di stili di vita corretti, etc.).

A rinforzo di tali obiettivi, riconoscendo come fondamentale il ruolo della scuola quale agenzia educativa deputata, unitamente alla famiglia, a promuovere nelle nuove generazioni un orientamento critico, consapevole e responsabile nei riguardi della salute, è stato siglato un Protocollo d'intesa tra la Regione del Veneto e l'Ufficio Scolastico Regionale per il Veneto. Tale Protocollo mira, attraverso un agire coordinato e sinergico tra la scuola e diversi settori regionali secondo l'ottica "Salute in tutte le Politiche", a promuovere percorsi didattici e azioni capaci di aumentare le competenze chiave e di cittadinanza attiva dello studente, al punto di vista cognitivo, affettivo e relazionale, mirati a sviluppare negli studenti la capacità di avere cura di sé stessi, della propria salute e di quella della propria comunità.

A supporto del monitoraggio e della valutazione della programmazione in tema di prevenzione e promozione di corretti stili di vita si prevede di continuare ad implementare due sistemi di sorveglianza che riguardano la popolazione scolastica, quali OKkio alla Salute (sistema di monitoraggio dello stato ponderale, delle abitudini alimentari e dell'attività fisica nei bambini delle scuole primarie (6-10 anni) e HBSC (Comportamenti collegati alla salute in ragazzi di età scolare) fornisce informazioni sui comportamenti legati alla salute, gli stili e i contesti di vita degli adolescenti (11, 13 e 15 anni).

Contemporaneamente, è necessario sviluppare una serie di azioni di promozione della salute, quali ad esempio le visite a casa e di prevenzione dei rischi, in particolar modo relazionata al problema della violenza subita o agita, e al problema del maltrattamento. D'altra parte gli stessi principi, come già detto, devono orientare e caratterizzare anche l'approccio al bambino affetto da malattia cronica e da disabilità. In questo caso è necessario sviluppare le reti di assistenza per grandi gruppi di patologia, che di regola per l'età pediatrica sono all'interno della rete per le malattie rare, e agire in modo che queste reti dedicate ai bambini siano in realtà strutturalmente integrate all'interno di quelle che si occuperanno dei soggetti che sopravvivranno in età adulta. La già descritta attenzione al profilo del danno evolutivo e alla valutazione delle potenzialità funzionali, definite da percorsi diagnostici sanitari complessi e specialistici, sono ancora più necessarie per l'approccio ai bambini con malattia cronica o disabilità. Una volta ottenute, le informazioni contenute in questi profili diagnostici devono trovare una corrispondenza con i processi di definizione dei piani educativi individuali e adattamento dell'ambiente e delle relazioni familiari ogniqualvolta ciò risulti rilevante. Ugualmente, l'accesso alle cure farmacologiche deve essere garantito nelle forme più adeguate alle caratteristiche del bambino e nella loro continuità in tutti gli ambienti di vita del soggetto. Anche i setting di cura devono essere rispettosi di queste specificità e quindi essere collocati in ambienti possibilmente dedicati al bambino, garantendo un'adeguata disponibilità di reparti per bambini o adolescenti in ogni ASL, anche in situazioni di urgenza e di emergenza, e la presenza di attività e reti sovraspecialistiche pediatriche (ivi compreso la presa in carico di bambini con patologie psichiatriche gravi o precoci e con scompensi psichiatrici), soprattutto concentrate in alcuni poli provinciali. In ogni caso si dovrà particolarmente evitare di caricare la famiglia di tutto il peso assistenziale, utilizzando anche per l'età pediatrica, quando la condizione clinica e funzionale lo richiede, i percorsi di presa in carico territoriale e domiciliare, così come per gli adulti e gli anziani.

## La salute adolescenziale e la transizione da bambino ad adulto
Particolarmente critica appare la fase di passaggio dalla condizione di bambino con patologia cronica/rara/disabilità a quella di adulto. La transizione dai processi di cura dedicati al bambino a quelli dell'adulto risulta uno degli aspetti più critici universalmente riconosciuti ed è la conseguenza del successo dell'aumentata sopravvivenza delle gravi patologie pediatriche. Essa trova la motivazione della sua criticità e complessità dal fatto di avvenire all'interno di una trasformazione e crisi di molte dimensioni. La prima è data dalla cosiddetta crisi adolescenziale, cioè dal passaggio dall'essere bambino e adolescente al divenire adulto, dimensione che interessa tutti i soggetti e che coinvolge tutte le famiglie. Questa crisi si aggrava qualora l'adolescente sia affetto da una condizione patologica grave e/o disabilitante, e questa gravità è legata al fatto che l'adolescente deve assumere il ruolo di gestore della propria malattia al posto dei genitori e simmetricamente i genitori devono progressivamente abbandonare il loro ruolo di decisori. Qualora l'adolescente non sia in grado di assumere un ruolo decisionale, ad esempio a causa di una disabilità intellettiva, l'equilibrio tra desiderio del giovane adulto e pensieri e decisioni dei familiari può risultare difficile e in parte ambivalente. In ogni caso questo passaggio che interessa il paziente e la famiglia deve corrispondere al passaggio dal sistema dei servizi e professionisti dedicati al bambino ai servizi e professionisti dedicati all'adulto. Naturalmente questi sistemi di servizi devono essere prima di tutto disponibili, poi competenti e organizzati come snodo di uno stesso percorso assistenziale, in modo tale da sostenere e contenere il paziente in questa transizione. In altre parole si associano condizioni individuali, legate alla variabilità degli adolescenti e delle famiglie, a condizioni che dipendono dalla programmazione e organizzazione del sistema sanitario e dalla formazione e competenza dei professionisti.

Anche per l'adolescente non affetto da malattia cronica e/o disabilità il passaggio adolescenziale è comunque cruciale per ridurre o procrastinare l'insorgenza di patologie croniche in età adulta attraverso l'attivazione di interventi specifici con prevalente approccio comunitario tendente alla promozione della salute e all'utilizzo di stili di vita corretti. Temi di particolare rilievo sono la prevenzione degli incidenti e della violenza in tutte le sue forme, sia agita che subita, oltre che l'assunzione di corretti stili di vita nell'attività fisica e nell'alimentazione e nell'attività sessuale e il contrasto all'uso di alcol e droghe. A riguardo il fenomeno del progressivo abbassamento dell'età di prima assunzione di sostanze e dell'instaurarsi degli aspetti cronici legati al loro uso impone una serie di interventi per la definizione di specifici percorsi di:
- prevenzione e promozione di sani stili di vita attraverso metodologie interattive che permettano una partecipazione attiva degli studenti per es. basate sulla educazione tra pari, metodologia di comprovata efficacia;
- presa in carico precoce che comprendono le attività svolte nei pronto soccorsi ospedalieri e quelle da svilupparsi nei servizi territoriali di contrasto alle dipendenze, di neuropsichiatria infantile e di salute mentale, dei servizi per l'infanzia, l'adolescenza e la famiglia;
- approfondimento dei programmi presso i Centri che trattano patologie in aumento, quali obesità e diabete mellito tipo 2;
- condivisione di iniziative tra Ospedale, territorio e distretto, per gestire l'accoglienza in situazioni di fragilità relazionale, psicologica, sociale, e la dimissione attenzionata per predisporre il programma più idoneo.

Con specifico riferimento all'attività sessuale saranno adottati interventi finalizzati a tutelare e promuovere la salute sessuale e riproduttiva delle giovani generazioni e delle donne, a prevenire le interruzioni volontarie di gravidanza, le malattie sessualmente trasmesse e la diffusione dell'HIV. Gli interventi di specie si indirizzeranno nella implementazione dei programmi di educazione alla salute sessuale e riproduttiva, dei servizi aziendali e dei percorsi assistenziali dedicati, nel verificare l'accesso alla contraccezione gratuita, nel dovuto rispetto delle scelte e della dignità delle persone.