Regione Toscana — 2019-11-09
Obiettivo 4 VIVERE LA CRONICITÀ

"La cronicità e la salute al nostro tempo: il sistema sociosanitario pubblico si ridisegna, la comunità si organizza e il cittadino si rafforza."

La cronicità è ormai la nuova sfida per i sistemi sanitari. Le malattie croniche sono causa di mortalità prematura e di disabilità evitabile, rappresentano il principale problema di salute pubblica nei paesi occidentali e minacciano la sostenibilità dei sistemi di welfare. Il sistema sociosanitario deve affrontare la cronicità superando approcci settoriali, adottando adeguati modelli di prevenzione e cura, attuando politiche integrate coi settori sociali, educativi, della formazione, dell'ambiente e dell'industria. L'esperienza toscana già oggi offre più di un esempio in tal senso, con risposte efficaci nella sfida alle malattie croniche.

Il piano d'azione per la prevenzione e il controllo delle malattie croniche elaborato dall'OMS (Piani d'azione WHO 2008-2013 e 2013-2020) si fonda su:
- approccio basato sui diritti umani: perché il più alto livello di salute raggiungibile è un
diritto di ogni essere umano;
- approccio basato sull'equità: perché le disuguaglianze nella cura delle malattie non trasmissibili sono influenzate dai determinanti sociali;
- azioni multisettoriali: perché per la prevenzione e il controllo delle malattie non trasmissibili servono leadership e coinvolgimento coordinato di stakeholder diversi;
- approccio basato sull'intervenire durante intero corso dell'esistenza: le opportunità di prevenzione e controllo delle malattie non trasmissibili si presentano a diversi stadi dell'esistenza; spesso sono gli interventi attuati nel periodo iniziale della vita ad offrire le migliori possibilità di successo per la prevenzione primaria;
- Interventi ispirati alle logiche del welfare generativo: possono certamente
giocare un ruolo rilevante nell'empowerment degli individui e delle comunità. In tale quadro potranno essere realizzate azioni di responsabilizzazione e di coinvolgimento dei singoli, soprattutto nella fase della prevenzione delle malattie non trasmissibili. Tali attività, stimolando un processo di crescita sia dell'individuo che delle comunità, basato sull'incremento della stima di sé, dell'auto-efficacia e dell'autodeterminazione, contribuiscono a creare e mantenere ambienti salubri e abitudini di vita sane e affiancano quanto già posto in essere a sostegno del welfare di comunità;
- strategie basate sulle evidenze scientifiche: perché le strategie e le pratiche devono basarsi sulle evidenze, considerare il rapporto costi-efficacia, assicurare la sostenibilità, seguire i principi della sanità pubblica, tener conto e rispettare la cultura di ogni singola comunità di cittadini.

Il Piano Nazionale Cronicità (Ministero della Salute 2016) ha raccolto sia le indicazioni dell'OMS, sia le esperienze di alcune regioni tra cui la Toscana, in questa direzione si ritiene utile l'implementazione degli ospedali di comunità come strutture intermedie tra l'assistenza domiciliare e l'assistenza ospedaliera con funzioni diverse da quelle delle strutture residenziali extraospedaliere per malati cronici.

Il PSSIR intende riprendere integralmente l'approccio del piano nazionale, considerando anche quelle difficoltà, ritardi ed errori d'implementazione che già numerosi stakeholder non hanno mancato di evidenziare.

Le strategie individuate sono pertanto le seguenti:
- stratificazione e targeting della popolazione;
- promozione della salute, prevenzione e diagnosi precoce;
- presa in carico e gestione del paziente (definizione dei PDTAS);
- erogazione di interventi personalizzati;
- valutazione della qualità delle cure erogate;
- Programmazione dell'offerta residenziale promuovendone la riqualificazione.

## Stratificazione e targeting della popolazione
Non si può parlare di una cronicità ma di tante cronicità: la definizione OMS di malattia cronica ("problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi") delinea una grande categoria in cui entrano condizioni molto diverse.

La cronicità comprende un ampio spettro di condizioni patologiche tra le quali hanno particolare rilevanza le seguenti: patologie trasmissibili (HIV, ecc.), malattie genetiche, malattie rare, ipertensione ad alto rischio cardiovascolare, malattie renali croniche e insufficienza renale, malattie reumatiche e artriti croniche, rettocolite ulcerosa e malattia di Crohn, insufficienza cardiaca cronica e aritmie, malattie muscolo- e neurodegenerative (malattia di Parkinson e parkinsonismi, SLA, SM, epilessia, distrofie muscolari, ecc.), esiti neurologici di eventi acuti (ictus e cerebrolesioni acquisite), malattie psichiatriche (schizofrenia, depressione, ecc.), demenze, BPCO e insufficienza respiratoria cronica, diabete, malattie oncologiche (pazienti oncologici in follow up, cure primarie secondo protocollo regionale).

Alcuni fattori che descrivono questo panorama variegato di patologie sono:
- prevalenza: vi sono condizioni ad alta o altissima prevalenza (vedi: diabete tipo 2 e ipertensione) e condizioni a bassa prevalenza o rare (vedi: SM, SLA, Lupus eritematoso sistemico, ecc.);
- insorgenza: alcune condizioni hanno un'insorgenza improvvisa (es: diabete tipo 1),
mentre in altri casi si ha uno sviluppo lento e una lunga latenza prima che la patologia si manifesti (es. diabete tipo 2, ipertensione, ecc.); in questo secondo caso sono possibili diagnosi ed interventi precoci per rallentare l'evoluzione e modificare gli esiti;
- sintomatologia: vi sono condizioni che comportano dolore, impotenza funzionale, astenia e in generale sintomatologia importante (es: artriti, malattie infiammatorie intestinali, asma), mentre in altre i sintomi possono essere anche meno rilevanti (es: insufficienza renale cronica, diabete tipo 2, ipertensione);
- controllabilità: alcune condizioni croniche, come la demenza ad esempio, non sono
al momento controllabili con una terapia specifica, mentre altre (es: SM, Parkinson, diabete) trovano presidi terapeutici in grado di controllarne il decorso;
- evoluzione verso la disabilità: c'è una relazione tra condizioni croniche e disabilità:
mentre le persone con disabilità hanno con più probabilità condizioni croniche, le persone con condizioni croniche possono sviluppare nel tempo limitazioni al funzionamento ed alla partecipazione, in modo variabile a seconda della o delle condizioni presenti e della loro evoluzione nel tempo.

Condizioni croniche sono considerate oggi anche malattie per le quali, grazie all'evoluzione delle terapie, si è giunti ad una lunga sopravvivenza, come alcuni tumori e l'HIV. Sono considerate croniche anche alcune patologie psichiatriche come, ad esempio, la depressione. Le malattie rare condividono con altre patologie croniche invalidanti la necessità di una assistenza integrata che risponda a bisogni di cura ma anche di supporto sociale e di sollievo per la famiglia. Le malattie rare, anche in considerazione della scarsa conoscenza e scarsa disponibilità di opzioni terapeutiche, di particolari declinazioni dell'offerta assistenziale, necessitano, in particolare, di un approccio di rete all'integrazione socio-sanitaria, che valorizzi i ruoli di centri esperti e le specifiche di percorsi all'interno di una mappatura di strutture non solo a livello regionale, ma anche nazionale ed internazionale.

Il Coordinamento regionale delle malattie rare, avvalendosi anche del Registro Toscano Malattie Rare, ha negli anni promosso sinergie di rete e la Toscana è la regione che attualmente ha più centri partecipanti alle reti europee di centri esperti per le malattie rare (European Reference Networks on Rare Diseases). I prossimi anni saranno perciò dedicati allo sviluppo di una rete finalizzata a promuovere maggiormente il ruolo dei centri esperti e l'offerta di percorsi integrati.

Per la loro lunga durata le condizioni croniche hanno un'evoluzione nel tempo e una variabilità legata a fattori individuali, sociali e contestuali.

Un sistema evoluto di gestione delle condizioni croniche necessita da un lato di standardizzare dall'altro di personalizzare l'offerta di servizi. Ciò richiede di:
- riconoscere e valutare le persone che hanno livelli o fasce di complessità e rischio progressivamente crescenti (stratificazione) perché al crescere del rischio e della complessità corrispondono bisogni crescenti e modalità di gestione più intensive;
- garantire un'offerta proattiva e continua nel tempo degli interventi adeguati ai
bisogni di ogni sottogruppo di pazienti (targeting) e che non "attenda le persone sulla porta dell'ambulatorio", ma assuma l'iniziativa nei loro confronti (ulteriore estensione della già nota Sanità di Iniziativa). L'offerta attiva richiede la creazione di un elenco o registro di patologia.

Il modello consolidato utilizzato per la stratificazione (Piramide di Kaiser) punta a individuare:
- i pazienti con rischi più bassi, come quelli legati agli stili di vita, verso i quali mettere in atto azioni di prevenzione primaria e secondaria;
- quelli affetti da patologia conclamata ma di complessità medio bassa, verso i quali intervenire con approccio Chronic Disease Management;
- i malati più complessi, che hanno bisogno di una presa in carico clinica e sociosanitaria, tipica dell'approccio Chronic Case Management.

Questa schematizzazione, pur avendo un valore sia concettuale sia operativo, non è però sufficiente a rispondere alla complessità dei pazienti. Come ad esempio il fatto che più condizioni croniche spesso coesistono nella stessa persona.

La compresenza di più patologie porta alla necessità di riadattare i criteri di stratificazione, passando da quelli solo clinici a quelli funzionali e di rischio aggregato e oggi più della metà della popolazione con patologie ha più di una malattia cronica (il 52% - Istat 2015).

È evidente l'urgenza di superare le criticità che sino ad ora hanno rallentato e/o impedito l'adozione nel SSR di un sistema di stratificazione efficace e che sono state rappresentate da:
- i ritardi nell'implementazione del fascicolo sanitario elettronico;
- la difficoltà di condividere dei dati sanitari elettronici raccolti ed utilizzati dai MMG
- e PLS;
- una cultura della documentazione clinica ancora inadeguata;
- le difficoltà che s'incontrano nell'applicazione della normativa a tutela della privacy.

## Promozione della salute, prevenzione e diagnosi precoce
Le malattie croniche a maggiore prevalenza, in particolare quelle cardiovascolari, il diabete mellito, le malattie respiratorie croniche, così come anche i tumori, hanno alcuni fattori di rischio comuni e modificabili con interventi preventivi: fumo di tabacco, abuso di alcol, scarso consumo di frutta e verdura, sedentarietà. Ad essi possono associarsi altri fattori di rischio cosiddetti "intermedi" (ipercolesterolemia, ipertensione arteriosa, intolleranza ai carboidrati, sovrappeso/obesità), anch'essi suscettibili d'interventi di controllo e correzione. Inoltre, livello d'istruzione, condizioni ambientali e assetto urbanistico, condizione occupazionale, professione svolta, reddito medio familiare e grado di deprivazione dell'area in cui le persone vivono, influenzano i fattori di rischio citati.

Riuscire ad intervenire sui fattori di rischio comuni, ma anche sui determinanti distali consente un'efficace prevenzione delle condizioni croniche e della loro evoluzione. I programmi di promozione della salute e di prevenzione delle patologie croniche già previsti a livello nazionale (Piano Nazionale e Regionale di Prevenzione, Guadagnare Salute) vanno declinati localmente in interventi di promozione degli stili di vita che hanno un impatto positivo sulla salute.

Questi interventi richiedono almeno tre tipi di azioni:
- Epidemiologia e sorveglianza: per guidare e orientare le priorità, nonché implementare e monitorare gli interventi più efficaci di prevenzione a livello di popolazione;
- Azioni su ambiente, tessuto sociale e comunità di cittadini: per favorire le abitudini positive e per individuare le risorse accessibili per l'adozione di comportamenti sani;
- Azioni sui singoli individui: per identificare precocemente coloro che hanno un rischio aumentato di malattia e intraprendere iniziative di counselling motivazionale individuale o di gruppo.

Per le azioni di prevenzione a livello ambientale, sociale e comunitario sono necessarie:
- strategie di comunità, scolastiche, individuali ed interventi multi-settoriali e multifattoriali su alimentazione, attività fisica, consumo di alcol, tabacco, sostanze stupefacenti e gioco d'azzardo, per i quali può essere previsto il coinvolgimento dei comitati di partecipazione delle associazioni operanti nel territorio;
- formazione degli operatori per metterli in grado di usare metodologie innovative tra le quali la disponibilità di aggiornate mappature;
- il coinvolgimento e la collaborazione delle altre istituzioni che operano negli ambiti dell'agricoltura, turismo, ambiente ed energia e sviluppo sostenibile.

Nell'ambito delle cure primarie per la prevenzione individuale devono essere promossi:
- la valutazione del livello di rischio per patologie croniche (rischio cardiovascolare, rischio d'insorgenza di diabete tipo 2), oltre che dei fattori di rischio comportamentali conosciuti (fumo, alcol, sovrappeso, obesità);
- gli interventi individuali come, ad esempio, colloqui motivazionali brevi con i soggetti target, insieme all'attivazione di quelle risorse che nel territorio sono atte a supportare il cambiamento dei comportamenti.

Queste azioni si attuano potenziando il coordinamento tra gli attuali sistemi di sorveglianza (Okkio alla Salute, HBSC, EDIT, ESPAD, Passi ed in futuro Passi d'Argento), attualmente gestiti da diverse articolazioni dell'organizzazione sanitaria regionale. Le evidenze derivanti dai sistemi di sorveglianza dovranno essere recepite e utilizzate non solo in ambito sanitario e sociale, ma anche dalle amministrazioni comunali, dalle istituzioni scolastiche ed educative, dalle associazioni dei pazienti e dal terzo settore e diventare un patrimonio delle comunità.

## Presa in carico e gestione del paziente: interventi sull'organizzazione
### PRINCIPI DA GARANTIRE
tempestività: per assicurare l'ingresso precoce in un percorso diagnostico terapeutico assistenziale e sociale (PDTAS) e cogliere appieno l'opportunità che la prevenzione può offrire;

coordinamento e continuità: perché le persone possano essere seguite senza soluzioni di continuità né difficoltà d'accesso nelle diverse fasi della malattia nei tre classici livelli assistenziali, assistenza primaria, specialistica territoriale, degenza ospedaliera che devono coordinarsi. Vogliamo che non sia più la persona interessata l'agente della comunicazione tra i setting assistenziali ma i professionisti che operano nei vari livelli. Per far ciò, occorre implementare un sistema di osmosi informativa fra tutti i soggetti deputati a seguire i malati cronici, compresi i familiari, in modo che gli interventi procedano senza soluzione di continuità in qualunque dei livelli assistenziali;

globalità e multidimensionalità: perché le sole misure cliniche oggettive non sono adeguate a comprendere le malattie croniche e come trattarle. È necessario spostare l'accento da malattia a salute, dalla sola dimensione clinica ad una globalità bio-psico- sociale. La multidimensionalità bio-psico-sociale richiede un approccio multidisciplinare nella valutazione dei bisogni, nella definizione del piano di cura, nell'integrazione delle risposte sanitarie e sociali;

flessibilità: perché le condizioni croniche evolvono nel tempo e determinano nuovi e differenti bisogni ed interventi. I PDTAS non possono essere format rigidi con un'offerta invariante;

facilitazione: perché è richiesto un impegno gravoso per tutti, pazienti e caregiver, nella vita quotidiana e non si può appesantirlo con adempimenti burocratici e accessi superflui. La relazione tra il sistema di cura e i pazienti deve essere semplice, snella ed essenziale;

appropriatezza: perché è vitale valorizzare percorsi di cura precisi e puntuali e in grado di sfruttare tutte le risorse disponibili nell'ambiente di vita della persona e nella sua comunità, in modo da ridurre il ricorso all'ospedalizzazione mediante percorsi che coinvolgano le strutture che hanno in carico al paziente ed evitando accessi inadeguati al PS;

autodeterminazione: perché chi è malato ha il diritto di essere informato e consapevole e il dovere di essere corresponsabile degli impegni che il sistema si assume per curarlo. Assicurare informazione e partecipazione consente la pianificazione condivisa delle cure.

### MAPPATURA E GEOREFERENZIAZIONE DEI SERVIZI
Come azione preliminare per una migliore presa in carico ed a supporto ella partecipazione del cittadino ad ogni azione di riorganizzazione occorre procedere a una puntuale mappatura sul territorio (georeferenziazione) delle varie tipologie di servizio sia istituzionale che gestito dal terzo settore o da altre soggettività informali, con l'obiettivo di potere prima di tutto conoscere la coerenza e la praticabilità dei livelli attuali di offerta con i bisogni dei pazienti cronici.
- Rendere immediatamente visibile e fruibile la mappatura dei singoli servizi sul territorio ai case manager che si trovino ad organizzare l'assistenza ai pazienti cronici secondo gli standard definiti nei PDTAS in un qualsiasi punto del territorio regionale diventi un requisito minimo di funzionamento della rete. Si può anche prevedere il coinvolgimento dei comitati di partecipazione delle associazioni operanti nel territorio.

### REALIZZAZIONE DELL'INTEGRAZIONE MULTIPROFESSIONALE
Ovunque, nell'ambito di sistemi a copertura universale e orientati alle comunità, è stato dimostrato che una buona organizzazione delle cure primarie migliora i risultati di salute ed è più efficiente.

L'incremento della cronicità, della disabilità e lo sviluppo di bisogni complessi rinnova il ruolo dei medici di medicina generale (MMG) e richiede uno sviluppo del lavoro in team. Un sistema di cure che può usufruire del buon funzionamento di forme organizzate di cure primarie, come in questa regione le Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) degli MMG, garantisce soddisfacenti risultati clinici e relazioni di cura, anche a lungo termine, tra i pazienti e i curanti, in un contesto capace di considerare le preferenze delle persone e i loro bisogni combinati, biomedici, psicologici e sociali.

Per abbattere barriere ancora significative tra l'organizzazione assistenziale ospedaliera e territoriale, la soluzione non è la riallocazione della casistica da una parte all'altra del sistema ma la riarticolazione dell'offerta utilizzando criteri di stratificazione dei pazienti e mirando alle loro differenti condizioni e ad un continuum di cure orientate ai bisogni individuali.

Se è evidente che la gestione della cronicità esclusivamente nell'ambito di strutture specialistiche ospedaliere come è né appropriata né sostenibile, è chiaro anche come essa non possa neanche essere una competenza esclusiva dell'assistenza territoriale. Ne consegue che il livello specialistico e quello del setting ambulatoriale ospedaliero dovranno partecipare, sulla base delle differenti fasi di evoluzione delle specifiche malattie, a percorsi di presa in carico come i PDTAS e integrarsi nella rete clinica territoriale.

### PDTAS: Percorsi Diagnostico teraPeutici assistenziali sociali
L'articolazione e integrazione delle prestazioni e degli interventi dovrà esplicitarsi nei percorsi terapeutico assistenziali sociali, in cui il contributo di ogni segmento e attore del percorso sarà facilitato dal miglioramento del supporto fornito dagli strumenti informativi e da sistemi intelligenti per le decisioni cliniche.

L'impegno futuro non è limitato a migliorare il coordinamento, ma anche a mettere a punto percorsi diagnostico-terapeutici-riabilitativi il più possibile individualizzati, con buon rapporto costo/efficacia, che consentono l'empowerment del paziente e della sua famiglia e una continuità nella collaborazione tra i molteplici provider coinvolti. I PDTAS saranno anche il riferimento per il principale strumento di lavoro oggi impiegato dai team multi professionali: i Piani Assistenziali Individuali (PAI). È da tenere presente che all'interno dei PAI può essere utilizzata l'agricoltura sociale.

L'aspetto clinico, necessario per un'adeguata valutazione del paziente, dovrà essere arricchito e completato con quello relazionale e comunicativo, per capire la singolarità della persona malata e con quello economico-gestionale, per sviluppare l'efficienza e la sostenibilità dei migliori risultati.

### INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA
L'impatto combinato di più condizioni croniche è la causa della progressiva perdita di indipendenza, dell'evoluzione verso la disabilità e dell'incremento del bisogno di supporto sociale. È ragionevole prevedere che la domanda di servizi sociali e sociosanitari sia destinata a crescere per l'aumento di bisogni e per loro natura complessa. Proprio in funzione di tale caratteristica, la complessità, la risposta non può essere affidata solo al SSR, ma chiama in causa anche gli Enti Locali (o i Comuni) e la necessità di programmazione integrata, relativamente agli ambiti di competenza socio sanitaria, laddove gli interventi sociali e sanitari siano indirizzati al completamento e al raggiungimento di programmi di migliore benessere.

Le necessità di riabilitazione e di supporto sociale, nonché l'integrazione nella comunità locali, possono diventare più determinanti ai fini del risultato che non la sola accessibilità alle cure mediche.

Un intervento sociale precoce migliora l'esperienza di cura del soggetto, può evitarne l'ospedalizzazione o comunque ritardarne il ricorso. Si eviterà così che i servizi sanitari siano usati come risposta compensatoria quando il supporto sociale, domiciliare o di comunità non è in grado di contrastare la medicalizzazione dei disagi e delle fragilità sociali.

È quindi vitale la sinergia e l'integrazione operativa tra sociale e sanitario che si attua con i PDTAS, laddove la S evidenzia il loro forte coordinamento. Per farlo è necessario potenziare l'assistenza sul territorio, promuovendo il benessere delle persone con problemi di cronicità con l'impiego di modelli di welfare di comunità per:
- sostenere gli interventi che ragionevolmente garantiscano il diritto di fruizione e l'equità di accesso alle prestazioni sanitarie, sociosanitarie, socio assistenziali;
- implementare la diffusione di modalità di presa in carico uniformi utilizzando punti unici di accesso nonché i "Punti Insieme" presenti nei distretti sanitari e le Agenzie di Continuità Ospedale-Territorio;
- allargare il campo di azione dell'assistenza domiciliare integrata con l'erogazione di interventi di maggiore complessità;
- fornire assistenza adeguata presso le strutture residenziali e i centri diurni.

Il welfare di comunità significa disporre di una rete di supporto sociale che integra e sostiene da un lato la rete familiare sempre più debole e dall'altro la rete dei servizi per creare nella società civile percorsi di auto-organizzazione e di autodeterminazione fondati sui valori della solidarietà e della coesione sociale.

La disponibilità di risorse comunitarie (gruppi di ascolto, di auto-aiuto, di volontariato organizzato) sostiene l'adozione delle pratiche di auto-cura e può generare benessere mentale e relazionale. Al crescere dei bisogni, le risorse della rete sociale espandono la portata della rete istituzionale e ne incrementano l'efficacia e la sostenibilità.

Le Case della Salute in quanto espressione di un modello integrato e multidisciplinare di intervento rappresentano un driver fondamentale dell'integrazione sociale e sanitaria, promuovono la medicina di iniziativa e la prevenzione sociale e sanitaria, valorizzano il ruolo dei MMG, dei PLS e delle professioni sanitarie e sociali, sollecitano un ruolo proattivo dell'utenza e della società civile. Le Case della Salute si pongono come un punto di riferimento rivolto ai cittadini per l'accesso alle cure primarie, un luogo in cui si concretizza l'accoglienza e l'orientamento ai servizi, la continuità dell'assistenza, di integrazione con i servizi sociali per il completamento dei principali percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali.

Sulla base della programmazione locale, le Case della Salute possono essere anche luogo di sperimentazione di livelli di integrazione socio-sanitaria in particolare per l'utenza che si connota come portatrice di bisogni sanitari e sociali inscindibilmente legati tra loro, per l'utenza che alle caratteristiche socio-sanitarie associa la previsione di lunga assistenza e per la popolazione che ha bisogno di prestazioni socio sanitarie ad alta integrazione.

Nel corso di vigenza del Piano lo sviluppo delle Case della Salute e dei modelli organizzativi e culturali che le caratterizzano dovrà trovare diffusione e presenza in tutto il territorio regionale.

### I VANTAGGI DELLA TECNOLOGIA NELLE CURE CONTINUATIVE: LA TELEMEDICINA
L'uso delle innovazioni tecnologiche nella gestione dei pazienti è un'opportunità per migliorare l'efficienza e la sostenibilità della continuità di cura. La possibilità di accedere a dati fedeli, completi e aggiornati sullo status istantaneo di ogni singolo paziente in qualsiasi fase del suo percorso di gestione sanitaria consente un'ottimizzazione della gestione globale del singolo paziente e facilita anche un suo ruolo maggiormente attivo ed autonomo. I servizi di Telemedicina rivolti a pazienti cronici possono facilitare la possibilità di operare in rete, con una più facile accessibilità a cure integrate, anche nei contesti più svantaggiati dal punto di vista geografico. La telemedicina favorisce la gestione domiciliare della cura, riduce gli spostamenti futili e i relativi costi sociali. Oggi anche gli anziani hanno una discreta familiarità con le tecnologie disponibili per la comunicazione (personal computer, tablet, smartphone) che possono aiutare anche nella gestione della propria salute nella vita di tutti i giorni.

La Telemedicina può essere di supporto nelle diverse fasi della malattia:
- prevenzione: attraverso servizi che aiutano quotidianamente a mantenere adeguati stili di vita oppure a monitorare parametri vitali importanti per ridurre il rischio di insorgenza di complicazioni;
- diagnosi: favorendo la circolazione delle informazioni diagnostiche tra i diversi operatori sanitari coinvolti come nella tele refertazione a disposizione della rete clinica;
- cura e riabilitazione: con la trasmissione di dati relativi ai parametri vitali tra il paziente (a casa, in farmacia, in strutture assistenziali) e una postazione di monitoraggio, per la loro interpretazione e l'adozione delle scelte terapeutiche necessarie (ad esempio, i servizi di Teledialisi).

La telemedicina è uno strumento per promuovere l'equità di accesso all'assistenza sanitaria nelle zone remote, favorire la continuità delle cure, sostenere la qualità della vita di pazienti cronici attraverso soluzioni di auto-gestione e monitoraggio remoto, rendere facilmente fruibile la comunicazione fra i diversi attori. La sua sostenibilità è determinata dalla possibilità di attivarla per volumi significativi di assistiti con "Centri servizi", costituiti da operatori del SSR, con la funzione di gestione delle informazioni e messa a disposizione dei team di cura dei pazienti.

### LE CURE DI FINE VITA E LA DOMICILIARITÀ
Sappiamo anche che la maggioranza delle persone desidererebbero morire a casa. Si muore ancora troppo in ospedale, la presa in carico da parte dei servizi palliativi domiciliari e il ricorso all'hospice ha ancora livelli di risposta non adeguati al bisogno e troppo spesso intervengono solo in fase terminale.

L'assistenza alle persone in fine vita deve essere basata sulle evidenze e personalizzata sulle preferenze e necessità del paziente al fine di creare piani assistenziali individualizzati che tengano in considerazione gli obiettivi riconosciuti come prioritari dal malato e dalla sua famiglia. La migliore qualità di vita possibile va ricercata, attraverso un adeguato controllo dei sintomi, un'aumentata consapevolezza rispetto alla situazione per favorire i processi di adattamento alla situazione clinica e un supporto nelle decisioni relative alle scelte terapeutiche-assistenziali nelle fasi avanzate di malattia e alla fine della vita, come previsto dalla L. 219/2017 in materia di consenso informato, con disposizioni anticipate di trattamento e pianificazione condivisa delle cure.

Questo richiede un'innovazione profonda nella capacità del sistema, attraverso i propri operatori sanitari, di garantire le necessarie competenze e le dovute attenzioni nei processi assistenziali dei pazienti cronici in tema di gestione del fine vita così come trattato nello specifico "Obiettivo/Driver n. 10 – Qualità del fine vita".

## Erogazione di interventi personalizzati
Negli ultimi anni si è spesso abusato del principio che l'assistenza deve essere centrata sul paziente, senza che fosse davvero messo in pratica. Anche quando questo approccio si è concretizzato, spesso è stato concepito in modo superficiale. La gestione delle condizioni croniche insegna due lezioni fondamentali:
- ci si deve basare sull'esperienza e sulla prospettiva del paziente per la definizione dei suoi problemi clinici così come per giudicare l'efficacia del successivo intervento;
- scopo primario dell'assistenza è aumentare la capacità del paziente di curarsi anche autonomamente.

L'assistenza al paziente con malattie croniche centrata sulla persona richiede che il processo decisionale clinico si concentri sulle priorità del singolo assistito e sui suoi bisogni psico- sociali e che questo sia riconosciuto come colui/colei che percepisce e produce salute (Sullivan 2017).

Non basta passare da un approccio al paziente come soggetto passivo ad uno dove diventa informato e attivato; occorre che il paziente diventi anche autonomo. La teoria dell'autodeterminazione e il concetto di motivazione intrinseca aiutano a capire il processo con cui la persona fa propria la motivazione all'autonomia e riesce ad ottenere un cambiamento di stato.

Personalizzare gli interventi per gli operatori sanitari significa cambiare l'equilibrio di potere insito nella relazione di cura, co-produrre salute e benessere in modo collaborativo con individui, famiglie e comunità.

Oltre alle competenze tecniche è necessaria la capacità nella "comunicazione/relazione", uno degli strumenti più importanti dell'assistenza sanitaria.

Per sostenere la capacità di auto-cura delle persone la gestione della malattia va contestualizzata nella vita di tutti i giorni e le sue eventuali preoccupazioni: i problemi economici, quelli abitativi, le relazioni familiari difficili, gli stati di stress. Per attivare, ogni volta che è possibile, le risorse che possono aiutare a risolvere i problemi.

La relazione che si stabilisce tra la persona in cura e il team di assistenza si sostanzia nel Patto di cura, che non è un modulo da firmare ma la traduzione concreta degli impegni che le due parti reciprocamente assumono:
- il sistema sociosanitario, con gli interventi definiti dal PDTAS che vengono tradotti in un piano individuale per la persona;
- la singola persona, con l'adesione al piano e ai suoi impegni nei confronti della propria salute.

È un cambiamento culturale, oltre che tecnico, che deve permeare tutto il sistema ed essere sostenuto da una formazione capillare, adeguata ed efficace rivolta a tutti e con particolare impegno agli infermieri, che sono il punto di contatto principale tra i cittadini e il sistema di cura delle malattie croniche. L'orientamento del sistema ad assumere la "novità" che i pazienti debbono essere soggetti autonomi non modifica solo gli incontri individuali tra infermiere e paziente, ma si traduce in un impegno dell'intero sistema a modificare il proprio modo di comunicare, di accogliere le persone, di organizzare i momenti e gli spazi di incontro, di riconoscere il valore della relazione.

## Valutazione della qualità delle cure erogate
I sistemi informativi integrati oltre a consentire un'adeguata stratificazione e targeting della popolazione permettono anche una puntuale valutazione della qualità delle cure erogate. Relativamente a questo aspetto il Piano Nazionale Cronicità sollecita la revisione del paradigma di fondo relativo al concetto di "esito" concettualmente legato ad una visione della medicina caratterizzata da eventi piuttosto che da percorsi come era quella tipica del secolo scorso.

Si propone oggi di considerare gli esiti come un "insieme di risultati intermedi" e non solo finali, non solo clinici ma anche connessi alla disabilità e alla qualità di vita, dislocandoli lungo tutto l'iter dell'assistenza erogata e misurandoli attraverso indicatori multidimensionali meglio rivolti alla dimensione stato di salute piuttosto che di malattia. Tra gli esiti, sempre maggiore considerazione ricevono quelli direttamente riportati dai pazienti, sia che riguardino aspetti tangibili delle cure sia che abbiano a che vedere con l'esperienza che ogni singolo paziente sperimenta. Ciò è realizzabile introducendo tecniche e strumenti efficienti per misurare:
- il benessere auto percepito dal paziente;
- la qualità della vita;
- l'impatto della condizione cronica sulla vita quotidiana;
- la pratica dell'"auto-cura".

Questi parametri trovano già strumenti di valutazione validati in letteratura e possono adesso essere inseriti nella pratica clinica.