Regione Toscana — 2019-11-09
Obiettivo 7 WELFARE ETICO E PARTECIPAZIONE

"Il cittadino protagonista degli atti di cura e dei percorsi di promozione sociale, per valorizzare risorse, identificare bisogni e fornire risposte adeguate anche sotto il profilo dei valori individuali."

## Un welfare partecipato
Nel sistema sociosanitario pubblico della Regione Toscana sono stati recentemente sviluppati nuovi processi che hanno ampliato le opportunità di coinvolgimento della popolazione e che costituiscono il framework nel quale la sfida di un ruolo protagonista dei cittadini nelle decisioni che riguardano la loro salute può essere accolta e così contribuire a migliorare la qualità dei servizi.

La partecipazione è il principio fondante del nostro modello di welfare, e del servizio sanitario nazionale, sin dalla sua istituzione. Un approccio fondato sulla corresponsabilità istituzioni- cittadini significa nel sistema di welfare regionale saper coinvolgere i cittadini, le associazioni di tutela e le reti di cittadinanza, favorendone il ruolo di attori di un sistema sanitario pubblico regionale capace di risposte efficaci ed appropriate e distribuite in modo equo.

Se la partecipazione costituisce uno degli elementi della governance del SSR e della rete integrata dei servizi sociali e sociosanitari pubblici, sarà la capacità di coinvolgimento, la responsabilità e il senso di appartenenza dei cittadini stessi, insieme agli operatori, che favoriranno la sostenibilità del sistema.

La Regione Toscana sosterrà la partecipazione dei cittadini, sviluppando la consapevolezza sia a livello individuale sia delle loro comunità e favorendo il ruolo, già oggi consistente, dell'associazionismo. L'obiettivo è avere "cittadini competenti", cioè in grado di partecipare in modo preparato e collaborativo alle scelte nelle politiche sociali e sanitarie.

I prossimi impegni a livello regionale saranno:
- la piena realizzazione del modello di partecipazione introdotto con la l.r. 75/2017 valorizzando le funzioni innovative che attribuisce ai cittadini con l'adozione di metodi di programmazione e valutazione effettivamente partecipativi e assicurando il pieno sostegno allo sviluppo degli organismi del sistema di partecipazione da parte delle direzioni aziendali di Zona Distretto/SDS;
- una formazione diffusa rivolta ai cittadini ed alle associazioni per creare le competenze
necessarie;
- l'adozione di un approccio sistemico ed ecologico per la gestione dei servizi sociali, utilizzando il metodo della co-progettazione territoriale per innovare generando coesione sociale e di forme di welfare generativo, volte a promuovere il coinvolgimento attivo del beneficiario di un intervento pubblico alla vita sociale della comunità;
- l'ascolto attivo dei pazienti e dei loro familiari, per renderli sempre più parte attiva
nel processo di cura e così instaurare una relazione terapeutica che valorizza l'autodeterminazione migliorando anche l'aderenza alla cura.

## La comunicazione e l'informazione come strumento per la partecipazione e l'empowerment
La possibilità degli individui di avere accesso alle informazioni sanitarie, la capacità di comprenderle ed usarle è fondamentale per il servizio sanitario pubblico che si deve dotare di tecniche e pratiche adeguate allo scopo. Tra esse, quelle per fornire ai cittadini evidenze solide e sufficientemente chiare per permettere loro di comprendere e valutare correttamente e quindi partecipare alle scelte del sistema.

## Giovani e servizio civile. Un'opportunità per agevolare la circolazione delle esperienze tra cittadini e strutture sanitarie
Dal 2006, con la L.R. n. 35, la Regione Toscana ha istituito il Servizio Civile Regionale. Da allora, migliaia di giovani hanno avuto la possibilità di svolgere un periodo di attività in uno degli Enti accreditati e di essere utili agli altri e a sé stessi. Gran parte dei progetti di servizio civile hanno riguardato l'ambito dell'assistenza: negli enti di volontariato o nelle associazioni, nei comuni o nelle Aziende del Servizio Sanitario Regionale, molti giovani hanno avuto l'opportunità di impiegare parte delle loro energie nel sistema allargato dell'assistenza.

Il Servizio Civile, insieme alle altre misure definite nelle Politiche Giovanili della Regione, è stato fino ad oggi uno strumento importante per permettere ai giovani di sviluppare competenze ed esperienze da mettere in gioco nel loro futuro professionale e, nel contempo, dare un concreto contributo sul piano dell'azione civica e della solidarietà. Il richiamo a tale tematica all'interno del PSSIR è dovuto al ruolo ancor più strategico che il Servizio civile viene ad assumere in ambito sociosanitario, ove l'esperienza del giovane impegnato a stretto contatto con i bisogni assistenziali rappresenta un importante momento di contatto e confronto tra le nostre strutture ed un mondo che, per un certo periodo della sua esistenza, si trova ad essere parte del sistema sanitario prima di entrare nella vita professionale e tornare ad essere potenziale utenza. Infatti, la possibilità di coinvolgere centinaia di giovani in questa dinamica circolare è di grande aiuto nell'impegno a sensibilizzare gli utenti e con loro riuscire a condividere le problematiche dei nostri sistemi sanitari così come lo spirito di servizio dei nostri operatori e le potenzialità dei nostri servizi.

Sarà importante curare le strategie comunicative più efficaci per rafforzare la capacità dei cittadini di fare scelte di salute sagge, orientarli verso stili di vita sani e informarli sulle diverse modalità di cura.

## La prevenzione e la promozione della salute e del benessere sociale in tutte le azioni pubbliche
La salute ed il benessere dei singoli e della comunità sono influenzati dai fattori politici, economici, sociali, culturali ed ambientali. Le attività di prevenzione e quelle per la promozione della salute in grado di modificare positivamente queste influenze sono da considerare uno strumento fondamentale, anche da parte di altri settori di intervento, da utilizzare con il coinvolgimento dei cittadini per definire le priorità, abbattendo le barriere che, ancora, separano le politiche per la salute da quelle che riguardano i luoghi di vita e lavoro, i mondi dell'istruzione e dello sport, le politiche ambientali.

Gli obiettivi di salute e benessere, nella prospettiva di un'inclusione sociale attiva, richiedono di focalizzarsi sulla crescita delle persone e delle comunità che si manifesterà come aumento della stima di sé stessi, dell'autoefficacia e dell'autodeterminazione, come nella logica dell'empowerment e del partenariato.

## Disuguaglianze e politiche per l'equità
Nessuna politica per la salute e per il benessere sociale può dimenticare né le differenze che caratterizzano ogni singolo individuo, né di valorizzare tali diversità ma rimuovendo, al tempo stesso, le eventuali diseguaglianze nella risposta ai bisogni per garantire le stesse opportunità di massimo benessere possibile.

Il servizio pubblico può essere più vicino, di quanto oggi avviene, a chi maggiormente soffre il disagio, soprattutto quando è causato o aggravato da condizioni di disabilità, di malattia mentale o altre condizioni di fragilità. Vanno incentivate soluzioni integrate per riuscire ad ottenere la massima autonomia possibile e va evitato un approccio esclusivamente sanitario, così come, nel caso dei servizi sociali, uno fondato esclusivamente sulla logica riparativo- assistenzialista.

Grande attenzione deve essere rivolta a bambini e famiglie in condizioni di fragilità o vulnerabilità sociale. Il coinvolgimento e l'attivazione sociale, della partecipazione e della cittadinanza si misurano con la capacità del sistema territoriale di ridurre tutte le difficoltà di accesso e fruizione ai diversi servizi e di esprimere una funzione di regia sulla tempestività, coerenza e continuità degli interventi, siano essi a valenza tutelare o preventiva.

Anche in relazione ai flussi migratori, il modello di presa in carico è finalizzato a favorire l'integrazione dei migranti all'interno delle comunità ospitanti, nella convinzione che "accoglienza diffusa" significa prima di tutto capacità di includere le persone nel contesto locale, riconoscendole come parte di una comunità più ampia.

Se il territorio saprà essere il cardine di un sistema di governance improntato dalla solidarietà e dalla coesione sociale, riusciremo a sostenere e incoraggiare progetti collaborativi tra gli attori che storicamente rappresentano il tessuto sociale: gli enti di governo locale, le imprese sociali e quelle private, le associazioni di categoria, l'università e gli istituti scolastici.

## Prendersi cura della comunità
I bisogni di salute nascono e si manifestano in contesti concreti, spesso in condizioni sociali complesse. Le risposte più adeguate devono essere identificate e rese disponibili a partire dall'ascolto sistematico dei cittadini e dalle risorse esistenti nei loro contesti quotidiani di vita. I servizi devono essere nei luoghi di vita. L'obiettivo di un welfare relazionale con la comunità è operare nel contesto nel quale il cittadino vive e si relaziona. La comunità diviene protagonista dei percorsi di cura, costruisce, insieme alle istituzioni, le risposte più adeguate ai bisogni assistenziali. Costituisce la rete di protezione sanitaria e sociale per la singola persona e la sua famiglia. Nella rete, cui devono partecipare i cittadini e una molteplicità di soggetti in grado di sviluppare collaborazione fattiva per conseguire obiettivi comuni, sono coinvolti:
- le Case della salute;
- la medicina generale e distrettuale;
- la medicina specialistica;
- i servizi sociali;
- la scuola;
- l'associazionismo locale;
- gli Enti locali;
- i caregiver familiari e/o assistenti privati;
- le risorse individuali;
- i percorsi di medicina integrata.

I team delle cure primarie devono poter contare, nella gestione della salute dei propri assistiti, su opportunità e servizi, sinergici con quelli più strettamente clinici, presenti nella comunità e organizzati dall'associazionismo o dal privato sociale. Occorre introdurre per questo la prassi della "social prescription", con la quale si risponde ai bisogni delle persone in modo olistico, all'interno della comunità di vita, a sostegno della loro capacità di assumere un maggior controllo della propria salute.

I programmi di prescrizione sociale possono comprendere una varietà di attività che sono tipicamente fornite da organizzazioni del volontariato e del settore comunitario. Gli esempi includono il volontariato, le attività artistiche, l'apprendimento di gruppo, il giardinaggio, l'amicizia, la cucina, la sana alimentazione e una vasta gamma di attività sportive.

## Valori individuali e salute
Se l'obiettivo da raggiungere è quello di rendere possibile a tutti sviluppare ogni capacità (fisica, cognitiva, emotiva, sociale)", non è possibile però farlo senza il rispetto dell'integrità di ciascuno e cioè l'opportunità a chiunque di dare sempre un senso autonomo e morale ai propri vissuti di malattia e in particolare nelle fasi finali della vita. Affinché il cittadino possa essere sempre più soggetto partecipante e non oggetto di prestazioni, è essenziale l'impegno istituzionale per la tutela del diritto alle scelte per la propria salute. L'integrità biografica di ciascun cittadino deve poter essere accudita nei percorsi di prevenzione e cura. Ciascun attore del sistema sanitario, a partire dal cittadino, deve essere aiutato a divenire consapevole e operare in modo responsabile le proprie scelte. Tale impegno deve valere anche per la partecipazione dei cittadini alla ricerca clinica, quando coinvolti in sperimentazioni cliniche.

La Commissione Regionale di Bioetica è strumento di indirizzo e coordinamento di questo intervento culturale ed etico finalizzato alla creazione di contesti in cui la responsabilizzazione verso le azioni di prevenzione e cura della salute sia accompagnata dal rispetto delle identità individuali e professionali e in grado di sostenere la crescita civile di una società multiculturale, multietnica e multiconfessionale. Un sistema sanitario sostenibile è un sistema che ricerca l'equilibrio tra spesa sanitaria e benefici di salute, ma anche, in ciascun contatto del cittadino con i servizi, tra valori/preferenze individuali e interessi della collettività.

## Partecipazione, solidarietà sociale e welfare generativo
Un innovativo percorso di partecipazione della persona al sistema di welfare regionale è costituito dal coinvolgimento del soggetto che beneficia di un intervento pubblico in "azioni a corrispettivo sociale", a carattere volontario ed espressione del principio di solidarietà sociale. Tali azioni comportano il coinvolgimento attivo e responsabile della persona, al fine di restituire alla società, sotto altra forma, quello che ha ricevuto attraverso gli interventi sociali di cui ha beneficiato. Al rendimento economico e sociale per l'intera collettività, si somma, dunque, il rendimento personale del singolo soggetto coinvolto, il quale è chiamato, in questo modo, a rafforzare i legami sociali, a partecipare a vario titolo alla vita sociale e, più in generale, è guidato nel processo di piena formazione della sua persona. In quest'ottica, la persona che beneficia di un intervento di welfare si colloca attivamente al centro delle politiche sociali regionali ed è direttamente coinvolta nella comunità sociale che essa stessa contribuisce a rigenerare. Tali innovativi percorsi di inclusione possono essere sperimentati sul territorio regionale, anche in vista di un possibile intervento normativo che fornisca una cornice di riferimento per la realizzazione di adeguate procedure amministrative.

## Donazione e sistema trasfusionale
Il Sistema trasfusionale rappresenta un settore strategico della sanità e attraverso la donazione di plasma, sangue e piastrine garantisce la disponibilità di emocomponenti e emoderivati indispensabili per la quotidiana attività sanitaria.

Il Sistema trasfusionale è anche un momento importante di costruzione e di verifica del rapporto di fiducia tra cittadini e sistema sanitario perché i donatori sono persone sane che non hanno bisogno di prestazioni, ma che per valori etici e per condivisione delle esigenze generali di una comunità, si recano in ospedale per mettere a disposizione parte del proprio tempo e parte di sé stessi senz'altro ritorno se non la convinzione di aver contribuito ad erogare cure salvavita.

È quindi appropriato parlare del Servizio trasfusionale come luogo e occasione per la verifica del capitale sociale di una comunità e per il rafforzamento della coesione sociale di un territorio.

Anche i sistemi di eccellenza, ed il Sistema trasfusionale toscano è sicuramente un sistema di eccellenza, hanno bisogno di "manutenzione evolutiva" e di innovazione e nei prossimi anni alcune grandi trasformazioni già in atto arriveranno a compimento:
- completamento del Sistema Officina trasfusionale attraverso l'attivazione e la piena
inter-operatività dei poli di lavorazione di Pisa, Siena e Firenze;
- completa implementazione del nuovo sistema informatico unico per tutta la Regione Toscana che centralizza tutte le attività dalla donazione al letto del paziente;
- esecutività della nuova gara interregionale di plasma lavorazione di cui la Regione Toscana è capofila (Accordo PLANET con Marche, Lazio, Campania, Molise e Forze Armate) con sviluppo di sinergie tra le regioni aderenti per tutti gli aspetti connessi;
- applicazione della Direttiva europea 2016/1214 in materia di qualità e sicurezza dei Servizi Trasfusionali che introduce le GPGs (Good Practice Guidelines), e le GMPs (Good Manufacturing Practice) da cui discenderanno i nuovi requisiti di accreditamento.

## Medicina complementare integrata per potenziare la salute e il protagonismo dei cittadini nei percorsi di cura
La legge regionale 40/2005 di organizzazione del servizio sanitario regionale, all'art. 4, specifica che i servizi sanitari territoriali e ospedalieri erogano anche prestazioni di medicina complementare e integrata. Si prevede di promuovere una sempre maggiore efficienza dell'offerta dei servizi di medicina integrata nel servizio sanitario toscano. In particolare sarà, quindi, programmata una equa distribuzione dei servizi nel territorio, in modo da garantire un intervento capillare e razionale per i cittadini toscani, tutelando il principio della libertà di scelta terapeutica e di equità di accesso alle cure, a partire dai settori ritenuti prioritari in ambito regionale quali l'oncologia, la lotta al dolore, soprattutto in quello cronico, la medicina della donna con focus nei disturbi del climaterio e la prevenzione e cura delle patologie respiratorie e allergiche del bambino e dell'adulto.