Mouvements des malades

Les mouvements des malades émergent à la fin du , notamment avec l'épidémie de sida. Ils désignent l'action d'individus malades sur les dispositifs sociaux, institutionnels, politiques et matériels de santé publique expérimentée sous diverses formes, notamment en résistance à celle que lesdits dispositifs impriment sur leur vécu social, émotionnel, voire communautaire. Ils permettent alors d'accentuer, à leur manière, certains rapports entre savoir et pouvoir qui peuvent toujours s'instaurer dans un domaine où la vie et la mort, la santé et la souffrance, la liberté et la dépendance sont continuellement en jeu.

Description 
Les préoccupations centrales des mouvements de malades tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche (y compris la dimension nosologique), et de la défense de ses droits. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le système de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines maladies orphelines), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de toxicomanie par exemple) et leurs potentiels « ratés », ou leurs interactions avec le marché (l'industrie pharmaceutique ) ou l'État (l'assurance maladie) qui sont pointées du doigt.

Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des patients dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des « essais thérapeutiques » (étape réglementée de la recherche médicale au cours de laquelle les médicaments sont testés sur les malades) ou encore, plus généralement, l'autoformation. La « démocratie sanitaire » dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme « sensibilisation » aux problèmes rencontrés sur le « terrain ».

Les avancées thérapeutiques d'un côté et, de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux et, dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la santé publique ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements. Cependant la motivation reste la même : ne plus accepter que « l'on sache » mais que l'on reste impuissant face aux conséquences prévisibles de ce que l'on sait.

Nouveau militantisme

Affiliations théoriques 
Le thème de la santé, pour ce qui est de la France, a fait l'objet d'approches philosophiques et sociologiques critiques ayant obtenu une certaine audience dans les années 1970, d'Ivan Illich (Némésis médicale, 1975) à André Gorz (Écologie et politique, 1978) en passant par Erving Goffman (Asiles, 1968 ; Stigmates, 1975), Robert Castel (L'ordre psychiatrique, 1977) ou encore Michel Foucault (Histoire de la folie à l'âge classique, 1972), notamment à travers leur critique de l'enfermement psychiatrique, qui alimenta en partie le mouvement de l'antipsychiatrie. Dans le même temps la Grande-Bretagne et les États-Unis voient l'émergence des premiers mouvements de personnes handicapées.

Lutte notable 
Pour autant, les mouvements de malades ne se revendiquent pas systématiquement d'une doctrine politique prédonnée ou généralisante. Ils peuvent apparaître comme des réponses pragmatiques à des situations de « crise », de mépris social et d’injustice, et mobiliser une éthique de la sollicitude, comme dans les années les plus meurtrières de l'épidémie de sida : 
Pour l'exemple, l'originalité d'un mouvement comme Act Up (aux États-Unis, puis en France) a été, par un mode d'action spectaculaire et inventif, de parvenir à politiser un événement engageant la vie et la mort d'individus, quand l'épidémie de sida est devenue une évidence.

Il n'allait pas de soi de politiser une épidémie. En effet, si le militantisme anti-sida renvoie à une série de déplacements qui s'étaient au cours des années 1970 inscrits dans l'histoire occidentale (de la cause à l’identité, de la révolution au corps, autant de « points de capiton » où se croisaient des stratégies politiques divergentes qui cherchaient alors leur langage), peu d’acquis des mouvements sociaux de cette époque furent transférables dans l’invention de la réponse à l’événement radicalement nouveau qu’était le sida, qui prenait à revers les discours et les effets de la libération sexuelle. La nouveauté tint ici, selon Daniel Defert (fondateur de la première association française de lutte contre le sida, AIDES), dans « un militantisme découpé par un virus plus que par une cause, une scène sociale que bornent d’abord famille et institution médicale, la découverte de l’émotionnel et du ressenti dans l’inscription sociale, la prise de parole sur soi dans l’espace public alors que le soi est souvent indicible dans un champ d’interdits et de normes ». Aussi bien, à moins de sombrer dans une sordide théorie du complot, la politisation ne pouvait-elle pas consister en une accusation portée contre un pouvoir supposé être responsable de la maladie comme telle. Ce qui a été vecteur de politisation fut le fait que la maladie a tout de suite atteint des personnes aux pratiques sexuelles minoritaires et diffamées. C'est la mise en exergue de ce fait qui éclairait la façon dont les malades étaient traités dans les hôpitaux ou tel ou tel retard dans la recherche médicale. Act Up fut donc un mouvement qui à la fois revendiquait des mesures de santé publique tout en contestant les normes sexuelles dominantes nécessairement à l'œuvre dans les politiques de santé publique.

Les associations de lutte contre le sida ont ainsi combattu pour l’abandon, dans les discours et la pratique épidémiologiques du risque sanitaire, de la notion de « populations à risque » et pour l’usage de celles de pratiques ou de situations à risque. Le poids normatif du « risque » s'illustre aujourd'hui encore dans l'association du multipartenariat sexuel au sida. Ainsi, les indicateurs qui définissent les « facteurs de risque » peuvent illustrer l'interaction entre les dispositifs de santé publique et les malades, et caractériser les premiers comme biopolitiques. Au-delà même du cas de l'épidémie de sida, « en mettant l’accent sur les individus plutôt que sur les milieux, [ils] orientent généralement l’action politique en direction de la modification des comportements individuels plutôt que de la transformation des environnements sociaux ». Aussi, l'une des divergences internes aux mouvements de malades peut concerner la pertinence d'une recherche des voies éventuelles de leur connexion à d'autres luttes sociales. Quoi qu'il en soit, ces mouvements soulèveraient au fond la revendication, nouvelle parce qu'au-delà de son aliénation par le travail, d'une émancipation du corps :

Production des connaissances en débats

Activisme thérapeutique 

Le vocable d' « activisme thérapeutique » s'impose pour désigner la volonté de débattre et d'influer sur le mode de production des connaissances sur la maladie. Celui-ci peut être défini comme recouvrant la zone d'intersection et de friction entre les savoirs des malades et les cadres collectifs, publiques, qui les structurent. Dit autrement et plus précisément, les savoirs des malades se disent, au double sens du génitif :
 en tant que la conception du malade est elle-même intriquée dans une conception de la place de l'homme dans la société et dans l'environnement, puisque le malade n'est pas dans une situation expérimentale pure mais dans un milieu mental, social et environnemental dont l'activisme thérapeutique fait signe des problèmes à traiter. En effet,

 en tant que la conception des savoirs est elle-même intriquée dans une conception de la place de l'existant (et non pas « simplement » du vivant) dans le champ médical, sauf à verser dans une politique de la vie pure, du déni de prise en compte de ce qui nourrit et contraint de tels savoirs, – qui est ce sur quoi l'activisme thérapeutique a à se positionner, en tant qu'il n’est pas porteur d’un modèle de solution, mais vecteur de production de problèmes pratiques discutables au sens concret où il s’agit de faire vivre un problème, de donner à ses dimensions multiples les moyens de se déployer et d’intéresser, de rendre discutables les choix conflictuels qui leur correspondent. En effet,

Expertises profanes 
La création en 1992 du TRT-5, groupe interassociatif français de malades du sida, porte ainsi la marque de la volonté d'intégrer une expertise « profane » dans le procès d'organisation de la lutte contre la maladie, s'agissant des médicaments du sida, dans la visée d'une modification institutionnelle de la tradition clinique. Le fait traduit alors la reconnaissance de l'irréductibilité des formes de connaissance, comme obstacles de fond à l'alignement des pratiques sur des protocoles conçus de « l'extérieur », celle du rôle des négociations entre les différents acteurs pour mener à bien les « essais thérapeutiques », et ce dès leur conception, et la nécessité d'intégrer rapidement dans le cours du fonctionnement les éléments qui émergent dans l'environnement de l'organisation.

Représentation des minorités 
Cette aspiration à plus de démocratie, comme on peut le voir dans d'autres luttes pour la reconnaissance, d'autres revendications de minorités, s'applique ainsi à la question de la représentation, lancinante pour les groupes d'autosupports travaillant collectivement, de manière réflexive, entre soi, l'expérience individuelle de la maladie, et se constituant en représentants des malades auprès d'autres instances (médecins, État, laboratoires pharmaceutiques) : comment ma voix individuelle peut-elle devenir commune, représentative, et comment puis-je par moments la céder, et laisser d'autres parler en mon nom ?

Bibliographie 

 Les associations de malades : avant-propos de la revue Sciences sociales et santé, .
 Vololona Rabeharisoa, Michel Callon, « L'engagement des associations de malades dans la recherche », R.I.S.S., , 2002.

Lutte contre le sida 
 François Buton, « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », Revue française de science politique, vol.55, , 2005 (recension critique des différentes options méthodologiques et positions épistémologiques suivies par les analystes de la dimension politique de la lutte contre le sida)  

 En France
 
 Christophe Broqua, Olivier Fillieule, « La lutte contre le sida » in 
 
  
 
 
 
 
 

 AIDES, Act Up, ARCAT-Sida 
 
 
 
 

 Aux États-Unis
 Enquêtes sociologiques
 
 
 Guillaume Marche, « Le mouvement gai et lesbien américain face au sida », L'homme et la société, , 2002 
 Essais
 , repris dans 
  
 
 
 
 Documentaire, archives
 ACT UP Oral History Project
 AIDS RIOT Collectifs d'artistes face au sida. New-York, 1987-1994, Magasin, 2003.
 Philip Brooks, Chronique d'une catastrophe annoncée, Arte France/Dominant 7, 2001 (documentaire).

 En Afrique
 
 
 « Sida : plein Sud », chantier du Vacarme , printemps 2002

Autres maladies 
  : comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades.
 Vololona Rabeharisoa et Michel Callon, « La leçon d'humanité de Gino », Réseaux, , 1999 

  : sur les dimensions collectives occultées de la lutte contre le cancer.

Autres interventions 
  
 Isabelle Stengers, « L’expert et le politique » dans  : sur la philosophie qui sous-tend la ré-appropriation citoyenne du débat sur les drogues.

 
  : comment, à partir de l'étude des stratégies de l'industrie pharmaceutique, imaginer faire entrer les biens de santé en politique par l'entremise de pratiques coopératives du public à promouvoir.
 

 Nicolas Dodier et Vololona Rabeharisoa, Expérience et critique du monde psy, revue Politix, , .

Notes et références

Liens internes 
Convention relative aux droits des personnes handicapées
Neurodiversité

Association ou organisme lié à la santé
Association ou organisme lié à la toxicomanie
Association ou organisme lié au VIH / sida
Santé publique
Mouvement social
Psychologie clinique
Maladie rare