Genre: Forum

Rene nima več časa. Do 20.5 je treba zbrati celotno vsoto, kajti dr. Paley prihaja v Milano zaradi drugih obveznosti, da bi Reneja operiral je čisti njegova volja, odločil se je pač za enega otroka operirati, toliko časa si bo vzel. nadalje, en fantek je že v igri, če bodo starši drugega fantka imeli denar prej, bo pač on operiran in ne Rene. Tu se gre zdaj za dneve in veliko vsoto za zbrati. Negativni komentarji samo minirajo borbo za rešitev noge. Tu se gre za malo dete, ne za nekega starega deda. Za otroka, ki ima še celo življenje pred seboj! <p/> Daniel... zgoraj je telefonska od mamice, pa jo pokliči, da boš vedel za gotovo... Amela Talić 040723408 <p/> Še nekaj... ta prispevek je bil včeraj na TV Ljubljana! Bravo PublishWall za vzpostavitev! <p/> In še nekaj.... pri Ruskem zdravilcu Grigoriju Grabovoju sem zasledila številke, ki zdravijo dele telesa... Desna noga 4812531... Leva noga 48548291,,, Vse skupaj je opisano tukaj... http://www.publishwall.si/astrologinja.roza/post/89266/števila-lahko-zdravijo <p/> Amela Talić Prek Društvo Vesele Nogice imamo možnost tudi zbiranja donacij prek SMS sporočil in sicer vtipkate NOGICE in pošljete na 1919 za 1€ donacije, ali pa NOGICE5 na številko 1919 za donacijo v vrednosti 5! <p/> Tisto naše " drugo " mnenje je bilo drago okrog 700. Seveda smo plačali, vendar! ! ! ! ! Ob taki vsoti da nismo vredni niti slovenskega prevoda... Sploh pa... " naši " so naše izvide prevedli, preden so poslali v Boston. A v mnenju iz Bostona je bilo jasno, da niso nekaterih izvidov " tujini " dostavili! Ker so oni povprašali po tem in tem. Otrok je tiste preiskave naredil, v Bostonu pa niso vedeli zanje. Tako da... Imeti zdrave otroke je velik zaklad. Marsikateri starši z zdravimi otroki se tega verjetno premalo zavedajo. <p/> Upam, da bo za Reneja vse res najbolje. Že itak je grozno, da ga vse to čaka, da mora tako majhen otrok dati vse to skozi - in njegova družina z njim -... Ampak, veš, ob Renejevi nogici se spominjam še ene stvari: en otrok, ki ga poznam, je od 6. leta naprej hodil k ortopedu - ker je bila ena noga krajša. Spremljali so ga potem precej let. Opazovali, naredili nekaj preiskav. Potem je bil pa enkrat drug zdravnik. In je rekel, da je potrebna operacija golenice (krajšanje kosti na eni nogei in da se bodo drugič zmenili natančno o operaciji. Na drugem pregledu čez kakšna dva meseca. A na drugem pregledu je bil spet stari zdravnik... ki pa se je le posmejal mnenju prejšnjega zdravnika... in rekel, da še počakajo. No, zdaj je od tedaj že več kot 10 let in ta oseba ne hodi več niti na preglede, operacije pa tudi ni bilo. Na srečo ni bila potrebna. Mamo je groza ob misli, da bi morda bil otrok operiran, če bi bil na ponovni kontroli spet prejšnji zdravnik... <p/> Upam, da imaš toliko vsega za s seboj, da je popolnoma jasno, kaj je za Reneja res najbolje. <p/> # 16 <p/> AMelaTalic <p/> 1 <p/> Apr 28, 2014 <p/> Ana: smo tudi mi imeli podobno izkušnjo, ko smo prosili za magnetno resoncanco, zaradi vezi in ostalo, kar ni vidno na RTG slikah, pa je rekel zdravnik, da ko jo bo on rabil, si jo bo naročil. :( Pa ZZZS nam je ponudil 25€ za kritje pregleda v Belgiji, ki je stal 500€ plus prevoz, prenočitev,... <p/> Pred leti smo mi za otroka iskali drugo mnenje v tujini... ni bilo zastonj, vse smo morali plačati in ko sem rekla zdravnici, ki je vse to urejala, če lahko dobimo mnenje v slovenščini, je rekla, da če doplačamo. Take stvari bi država morala biti pripravljena plačati. Plačuje vse sorta neumnosti... :( <p/> Na fb je narejena stran za Reneja.... (ne, nisem je jaz naredila)... gor bo ves čas na voljo vse kar vas zanima v več jezikih. Lahko lajkate, delite, prispevate s pogovori, podporo, ali pa samo spremljate dogajanje (v izogib dezinformacijam, ane). Link: https: / / www.facebook.com / pomagajmoreneju <p/> Pozdravljeni, sem AMela, mamica od Reneja. V kolikor poznate koga, ki bi zgodbo objavil, sem pripravljena objaviti vse izvide, še posebej zadnjega, v katerem nam kot edino možnost zdravljenja svetujejo amputacijo! Prav tako Paley-ev izvid, v katerem 100 garantira uspešno rekonstrukcijo noge. Na mnenje ZZZS ne morem vplivat, tako kot ne na mnenje ljudi, res nas je vse sorte, ampak vseeno kolikor poznam osebno starše s podobnimi težavami, se zaenkrat ni uspel okoristiti še prav nobeden! To so spet ena grda namigovanja, ki krožijo ter blatijo takšne akcije. V vsakem primeru dvomim, da bi nekdo javno izpostavil izvide, svojega otroka, vse osebne podatke zato, da bi šel potem na počitnice na Havaje. Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo vsakodnevno ogromno denarja. Navedla bom banalen primer: mi imamo plačano obutev s strani ZZZS en par čevljev na 9 mesecev in še to z doplačilom 40! Mi imamo od rojstva še vedno prvi prilagojen par čevljev, pa je otrok star skoraj dve leti! Koliko parov čevljev so vaši otroci v takem obdobju že zamenjali, copat, škornjev,... ? Da ne govorimo o otrocih, ki imajo hujše težave, kot je cerebralna paraliza in podobno. Če mi kdo garantira s strani ZZZS, da bodo poravnali vse stroške operacije (180.000) + rehabilitacije + bivanja v tujini + potni stroški, podpišem takoj in ves denar, ki se je do sedaj nabral isti moment doniram društvu Vesele nogice (otroci s cerebralno paralizo), ali še kakšnemu drugemu otroku, ki potrebuje operacijo in mu jo ZZZS ne krije. Jaz imam čisto vest, upam, da kaj takega lahko rečejo tudi ostali. Za predstavitev zgodbe sem se odločala več časa, ko sem preučila vse možne scenarije, ki nas lahko doletijo v tem času - od zavrnitve, do delnega sofinanciranja, celo upam si sanjati, da se bo našel nekdo, ki bo vse plačal in bom končno lahko mirno zadihala in se posvetila naslednjemu koraku brez tega finančnega bremena, ki mi stoji za vratom. Gre se za otroka, hvala vsem, ki nam pomagate in ki nam še boste, če pa kdo potrebuje še kakšen papir, dokument, dokaz, je zgoraj objavljen moj kontakt, naslov, telefon, mail, brez težav pošljem. Lep pozdrav, AMela <p/> Ves potek vsega skupaj ima dnevno opisan mamica Amela na svojem fb zidu. Ona ima tudi vse dokumente, ne jaz. Zdravstvo bi pri nas krilo samo amputacijo, kar so ji tudi svetovali. Za operacijo v tujini pa mečkajo in pravijo, da bo odgovor dobila v (zakonsko predpisanih? ) 60 dneh. Pa še to morda samo delček, kak procent To je prepozno in premalo, ČE odobrijo. Kar se ostalega tiče.... akcija teče na polno, blog je samo moj skromen prispevek k mozaiku. <p/> Daj malo več informacij. Zadnje čase je bilo kar nekaj primerov, ko so starši imeli možnost kritja stroškov preko ZZZS, pa so kljub temu zbirali denar in potem prispevke ljudi porabljali po " svoje ". V izogib temu ti svetujem, da se malo umiriš in poskušaš objaviti čimveč dokumentov (zavrnitve, odločbe), da bodo ljudje upali nakazati denar. Če je primer res tak, kot ga opisuješ, je potrebno angažirati novinarje in spraviti zadevo v javnost (Tednik, naprimer). Pišem dobronamerno, da bo kaj iz tega, sicer ne bo nič! <p/> A bi vsaj eden od tistih, ki imajo 10 miljonov premoženja, ali 5 miljonov gotovine v tujih bankah in sefih (ane, Milan) nakazal vsaj 10.000 evrov pomoči? Bo šlo? Bo laže crknil. Mu garantiram, da bo laže crknil!