2021年初更新
文中一些情况有变,以后等完全确定后,我还会再来更新的。 争取2021年底前再更新。
2020年
10.29 更新 写在第一段后面
9.10 更新: 最近了解到 我可能不是波兰氏综合症, 我可能仅仅是右手发育不良(我左右胸略有差异,属于很多健全人会有的情况,所以 可能 不是 波兰的症状) 。但是,鉴于 很多人看过这篇文章, 文中内容 多少 有点帮助, 我就 不删,也不 大幅修改 此文了。最初写此文时,我确实误认为自己是这个病。 我已经尽可能减少差错,若文中依然有 认知错误 / 没有普适性 的情况,不要怪我吖~
10.29 更新 “三.治疗方案” 医生之一 沈小芳 医生 近期 调到 苏大附属儿童医院骨科 任职
9.26 更新 有截肢的网友说假肢是他的日常必备。只是我个人这种情况觉得假肢没啥用罢了。按个人情况选择吧。 找工作等场合,可能可以选择戴假肢。具体见“三.治疗方案” 第2部分。
8.5 补充 “七.榜样” 部分
7.13 修改 “ 三.治疗方案 ” 。具体咨询医生,并结合个人需求,我不负相关责任(这样说好像有点生硬……)
目录个人介绍前言一. 症状、可能成因二. 回答此问题原因三. 治疗方案 (具体咨询医生)四. 高考体检、工作五. 生活态度、周围人看法(包括是否左手写字)六. 感情经历七. 榜样八. 福利九. 杂七杂八 (7.8更新)
个人介绍:
我,女,23岁,本科985学校经管类专业毕业,先天 右手手掌部分缺如+右胸略发育不良(客观描述情况,不属于淫秽吧……虽然我是网名,但这样说我总想删掉,算了,医学描述,后文更详细……其实日常看我的胸很正常,经咨询医生和女网友实践也完全 不影响 功能;右手如果戴假肢也不容易被发现,如果未来需要,那我就戴假肢,目前我是不太戴,不介意别人看到我的右手,生活不受影响)。
医学资料、多名网友的经历和基因检测, 都表明:此病 不会 遗传。手有缺陷的人的父母长辈家族中都没有手的缺陷。有些网友有兄弟姐妹, 有些已经生了孩子,亲属都没有手的问题。这让我放心很多。毕竟癌症、抑郁症等更常见病的后代患病可能性增加,我家族没有 会遗传的病,我属于优质体质(单身的我想太多……)
我出生在一个三线城市,小学初中都是班长,高中成绩不错。本科成绩中等。人缘不错, 有运动习惯。
我也经历过很多低谷期,有时因为手(不影响生活,但八成影响恋爱婚姻) ,大多是和健全的人一样的原因(羡慕别人成绩更好、更漂亮、有男朋友... ) 。 其实我也知道:健全人之间找对象也很难遇到互相喜欢的知己,只是可能我们会更难一些,虽然 不会遗传,不影响生活,但确实会有人介意。
这个病,波兰氏综合症(Poland综合征),常见症状是 单侧胸大肌缺如/胸发育不良,可能有手畸形。 之前有网友说我不是这个病,后来我查了文献得知我这种应该也是波兰(文献截图见后文“一.症状”)。但我不是医生,只能说可能。大家主要看我手缺如的影响,和波兰氏综合症同为有身体缺陷。
我没法手术,具体后面会说,但 其他症状是否 整形/手术 咨询医生。 高考体检、 周围人看法(包括 是否左手写字) 等, 可以看看我的经历。
前言:
有想交流的,可以在评论区留言,我可能回复慢,但会回复。
(本来是我的随笔,但有一网友搞得我不得不写个免责声明 2020.7.9)
免责声明: 我 不是 医生,手术相关请咨询医生。 若本文内容 没有普适性, 我 不负 相关责任。
文中有些地方, 随着我认知的提高,我已经修改多次。
一. 症状、可能成因
症状
以下截图来自: 田文.赵俊会.田光磊.李淳.侯春梅.杨勇.刘波.朱瑾.王凌宇.薛云皓.刘春玲. Poland综合征手部畸形的临床分型及治疗策略[期刊 论文]-中华手外科杂志 2012(4),2012年8月第28卷第4期, 万方数据。 (根据《著作权法》第22条,我适当引用不属于侵权。)
这个病,波兰氏综合症(Poland综合征),症状是一侧胸肌缺如/胸发育不良,可能有手畸形。有网友说,我不是波兰氏综合症。所以,我找了上面这张资料截图,证明:我右侧乳头较对侧发育小+右手畸形,也是波兰氏综合症。而且,单侧胸发育不良可能比胸肌完全缺如更多。
据有关资料,Poland综合征发生率为 1: 7 000 至1: 100 000(十万分之一), 男女之比为2:1至3:1; 左右之比为1.0:1.5 至1:3。 按照中国2020年人口统计14亿人里, 大约有1400~2万的患者(我根据前几年的波兰发生率 × 2020年中国总人数计算出来的, 如果不准确, 别怪我... ... ) 。
成因不明, 但网上说大致是胚胎发育6-8周时,上肢发育不全。 不会遗传。
我右手部分缺如+右胸乳头略小(我虽然用网名,但这么直白说真不习惯……),但我爸妈的手、胸都很正常。 我问了我妈怀我1-2个月时发生了什么, 她说可能因为当时我外婆身体不好, 我妈心情不好,加上蚊香用得多。 我妈生我时27岁, 我爸30岁, 所以年龄很正常。 我是我们家的独生女, 我妈之前也没流产等,我妈身体很健康,生我后也意外怀孕过,但是为了集中资源养我, 就没生二胎,所以我看其他回答里有些评论说是二胎原因, 我肯定不是这个原因。
放个我手的图,如果造成不适,别怪我...(其实我觉得 我的小手 挺可爱的~)
左手健全,右手不全,照片我用手机延时功能拍的(不想麻烦别人帮我拍照,因为解释起来有点麻烦)二. 回答此问题原因
今天偶然得知自己的病是这个名字,粗略看了一下这个问题下面的25个答案,一些评论,感慨万千,有种想哭的冲动。原来有这么多人/其子女有和我类似的经历。我先占个位置,之后慢慢说说我的经历。 如果有看到,也希望给我点赞收藏留言,让我更有动力细讲。
先祝大家都能健健康康,开开心心!
以上是 2020.7.1 第一次写答案,增改于7.2
7.2 增改上面内容,以下是新增
昨晚10:00多写的,今早7:00发现有70+人看,2评论,1点赞, 更新一下。
三. 治疗方案我不是医生,请咨询医生。非医疗建议,如果有不良后果, 我不负责任。
个体需求也不同, 就像健全的人里,有人愿意整容,有人不愿意。
1. 手的移植、手术:
具体情况,请咨询医生。有些 手的缺陷 据说 必须 要手术,有些无所谓,这方面 我 完全 不了解。 我 个人 不愿意 手术。但 不要 被我误导啦。
我看网上很多家长带孩子做手术。 如:并指分指手术、手的关节粘连的治疗、手受伤后的手术、其他病(如,束带综合症导致的淋巴水肿)的治疗 。 有些手术后, 手的 功能、外观 会提高。 有些手术后效果可能不理想。
具体情况,请咨询医生。网友推荐的医院医生 有(可能存在 信息有误,排名不分先后,请 谨慎选择, 我不负相关责任) :
北京积水潭医院(栗主任)、上海九院(孙文海、王斌、韩冬)、苏大附属儿童医院骨科(沈小芳)、 重庆 重医大儿童医院(田晓菲)、香港威尔士亲王医院(何百昌)、山东省立医院(王增涛) 。 都是名医。
我本人没有手指, 根据我的了解,目前的医疗水平只能 移植 脚趾到手指, 我个人不会考虑 手术类。如果有人有 其他需要,可以考虑 手术、假肢。据说 有些异常 必须 手术, 有些 目前手术结果可能很难让人满意。具体情况,请咨询医生,结合个体需求。
我个人觉得(非医疗建议,我不承担相关责任) :如果 如果 如果 手术前 没有 健康问题,手术后 手的功能 / 外观 没有 明显改善,仅仅是 为了美观而手术,即使手术,无法改变 ta 看起来和普通人不同的事实,而且可能有手术风险,没太大必要。
但是 据说 有些人必须要手术,具体情况,请咨询医生, 我不负相关责任。(我宁愿冒着被认为啰嗦、较真的风险,也想一直强调这句话,毕竟这事关乎很多… )
2.美容手、肌电手:
左侧是美容手,逼真,不会动;
右侧是肌电手,笨重,但会动。
有截肢的网友说假肢是他的日常必备。只是我个人这种情况觉得假肢没啥用罢了。按个人情况选择吧。找工作等场合,可能可以选择戴假肢。
2015年,我高中毕业(18岁成人)时,定制过美容手(类似于手套,没有功能,就是看起来像真手)、肌电手(类似机器人的手,通过训练适应、定制手等, 将手臂的肌肉 收缩舒张 转换为电信号,带动手指活动,戴在手臂上长度超过手肘,有点重)。后来我都没使用,因为是定制的,不能退,有种浪费几万的感觉, 但这也是我爸妈自我出生以来18年的一个小心愿,当时定制时觉得适应适应就喜欢了。 后来我还是觉得原来自己的手 舒服,夏天戴那些容易出汗, 而且没法手机触屏打字(我原来的手可以, 不过我最近看到新产品有可以触屏的,但近期不打算再定制假肢,毕竟几万元,我又不喜欢), 我原来的右手还能辅助拎重物(肌电手也可以,但是拎太重担心损伤,毕竟几万元),我原来的右手辅助健全的左手一起拿东西比较方便。
好吧, 未来我可能会为了美观、找男朋友,戴假肢 ... … 近期,我先自然状态,随缘吧 ......
未成年人可能也可以戴假肢,但是随着成长要换新的,费钱。
如果已经成年的朋友,对假肢感兴趣, 再去了解吧,也可以私信问我品牌。我本人近期不需要。
3. 胸的整形手术:
我不了解,请咨询医生,并结合自身需要。
知道这个病名后,看到 有人 把背部肌肉移植到胸部(一个整形手术), 还有一种治疗是 成年后胸肌组织重建(我在网上看到, 不知道两者是否相同)。
我看到一个网友在背阔肌移植到胸部手术后说:手术做完后,背部 会麻、微痛 等。 不知道 这 是不是 最顶尖的医疗水平。具体请咨询医生。
我本人不需要,因为我只是右胸乳头有点凹陷(我以前以为正常现象,最近才知道可能和这个病有关),但不影响我生活。我个人觉得:如果 没有影响 心肺功能等健康,仅仅影响美观, 没必要移植填充胸吧……(我个人观点,不负相关责任,建议去咨询医生)
下面是国外一个胸大肌缺如的小哥哥Gunnar Anderson 健身前后的照片。 (不过他这么低体脂可能对健康也有影响.... 都是个人选择) 另外,健身前最好咨询博士毕业的教练/康复师, 左右侧力量不均衡, 可能容易受伤。 以我为例,我右手不全, 右肩灵活性不好,做卧推、 高位下拉时,都伤过肩.... 另外,市场上健身房里的大部分教练 解剖学、运动相关知识 学得很烂,费钱还容易让人受伤……别问我怎么知道的....
以上是我个人看法,医疗请咨询医生。有些症状 据说 必须手术, 有些症状 据说 在年龄很小时 就要手术, 但有些症状,家长可能 可能 可能可以等 波兰氏综合症 的本人 成年以后,再问 他/她 是否愿意手术吧。
四. 高考体检、工作
看到其他回答、 评论里, 有几个人担心高考体检。 我说我自己的高考体检、本科毕业学校要求提交的招工体检。
我的症状是右手手掌缺如,胸和正常差异不明显,体检时一点不影响,我高考体检报告好像没有注明这个问题,但是我本科毕业前在我老家三线城市的三甲医院体检时,离开医院后医院打电话把我叫回,在外科栏里填了“右手手掌部分缺如” 之类的。据我的了解, 只要不去报考操作性很强的工作,比如:医生、 面点师等,好像没有影响吧。
如果是胸大肌缺失, 我个人感觉更没关系吧…… 不过我没经历过, 不确定。 但是, 我有个朋友, 女,因为脊柱侧弯, 很小就做了手术, 背上有钢板、伤口, 她高考前也很担心, 事实证明:没问题, 她去了顶尖985大学, 比我高考分数高了3分,我们是文科。
我本科专业是国民经济管理, 主要科目是经济和管理,我高中是文科生,数学一直是我的弱项, 到大学后, 加上社团班级工作分散了我的精力, 我的高等数学、微观经济学等都学得中等,而且我不喜欢这些。