大J的话
在后台很多妈妈会给我留言,问我许多关于早产儿的问题,还有很多人询问自闭症。由于小D没有这方面问题,我这方面的知识很有限。前两天是世界自闭日,总想写点什么,因为很多作为父母的情感是相通的。于是就有了这篇迟到的文章。
提到自闭症,我第一反应就去拿了家里书架上的一本薄薄的书,叫做《爸爸爱喜禾》,作者是蔡春猪(人称小蔡)。这本书是我在小D早产出生的第一周买的。当时吸引我的是书本腰封上的一句话:
我只要看到喜禾就很幸福——因为他是我儿子,和自闭症无关。
看到这句话的时候,我顿时鼻子一酸,然后就下单买了本寄到纽约。这本书很薄,我只花了小半天的时间就读完了。没有关于自闭的什么专有名词,没有华丽的词藻,有的是类似调侃般的文字。但是几乎每段都是笑着看完,看完时候才发现脸上挂满了泪。
我还记得当时受到了这本书的很多鼓舞,今天又再次翻了遍,似乎又拉回到两年前,重新经历了痛苦、绝望、自责、希望、感恩的整个过程。读这本书时,仿佛是在经历一场对话,一个早产宝妈和自闭宝爸之间的对话。
蔡春猪(小蔡):前时事脱口秀《东方夜谭》策划兼主持,现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症。
吾儿,你知道“绝望”有几种写法吗?你知道“绝望”有多少笔画吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字有几种写法多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。
小D是一个早产儿,28周的早产儿,出生1公斤都不到;没有呼吸,用了快90天的呼吸机;全身感染,抗生素上了3周;左右脑部都是最高级别出血;肠胃漏气经历了一次手术;在NICU待了115天。我和小D爸爸也曾绝望过,但每次医生和我们说,“去见见她吧,也许是最后一面”时,她总是坚强地闯过去了。
后来,我们告诉自己,那个全身插满管子、小小的她都还没有放弃,我们又有什么资格绝望呢!是小D用自己的行为告诉我们,原来人生字典里是可以没有“绝望”两个字,而只有“奋斗”。
“先天”的说法,就像合同上注明的“不可抗力”,只要遇到的是“不可抗力”,就可无条件撕毁合同。但我没撕毁合同。
小D在出生后的第一周,医生就告诉我们她左右脑都有最高级别的出血,医生很专业地和我们说了今后可能影响的问题。医生告诉我们,小D 90%需要进行脑部手术,安装永久脑部导管把脑积水引流出来;医生告诉我们,90%的可