下午护工到位了,我得以回家补了一觉,从21号献完血到现在一直没睡。晚上跟儿子在小区里遛弯,我问他:“这个世界上有些事情,咱们控制不了。如果有一天妈妈不在了,你会想她吗?”儿子看了看我“当然了,我会永远永远想着她,因为她是最好的妈妈。”我忍住了落泪,为了孩子不失去妈妈,我不能放弃努力。
在此之前,医院、医生和治疗方案对我是一个黑盒子,我相信任何一个人和机构,都会有它的局限性,从现在起我要进入这个黑盒子内部了解它运转的规律,对医疗资源进行更好的整合,看有没有翻盘的机会。
多年理工科学习工作的基础,让我很快觉得百度来信息碎片化严重,缺乏逻辑性。中间还被天涯上的骗子“探锁的心”给耽误了几个小时时间。
慢慢得我也摸到了门道,中文资料价值有限,且搜索极不便利;最简明的思路是治疗理论以NCCN指南为基础,辅以PubMed上的最新论文;医生资源以CSCO结直肠指南的专家组为基础,辅以他们的论文合作作者。
深夜读“NCCN结直肠癌指南”、关于胰十二指肠切除术的论文,查一个个看不懂的术语,看参考文献,慢慢的对病情和治疗方案有了更深入的了解。
弄明白了当时最重要的两件事:一个是要补充病理检测和基因检测,看看有没有好的内科治疗方案;另外一个如果再次手术,需要进行胰十二指肠和静脉切除,普外科、胃肠外科是做不了的,需要高水平的肝胆外科大夫进行手术。
三、辗转求医
2017年9月26日(星期二)
去中日病理科自己补做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2的免疫组化和基因检测。
办理出院,结账,一万元的押金没花完还退了一部分。
预约了协和、301、中国医学科学科学院肿瘤医院(简称东肿)、北京大学肿瘤医院(简称北肿)的肝胆外科、肿瘤内科、介入科、放疗科的号。
2017年9月27日(星期三)
协和医院,中国医院中的泰山北斗,擅长各种疑难杂症。这个笑话中北京人均消费最贵的地方,从来都是人山人海。
肝胆外科L主任,300元特需。L主任看了片子后直接说:PD(胰十二指肠切除术)术后生存期一般是很短的,大概有一半人都不超过12个月,做这个手术不会增加你老婆的生存时间,白白受很大的创伤。再说肠癌也不归我们科,你去找普外科问问。
普外的号当然早就没了,我抱着试一试的态度到普外科走廊里拦住了一个过路的年轻大夫