移友跟帖
移友1:PRA这具体指的是什么?还想问一下和t 细胞免疫全套的分别是什么?
楼主:PRA全称是:群体性反应性抗体。您说的“T细胞免疫全套”应该指的是T细胞亚群吧?它是用来评估移植病友免疫状态的一个重要的参考指标。
我个人感觉目前比较实用的评估免疫状态的方法有:
一、T细胞亚群测定(各大移植中心都比较重视,我个人CD4/CD8数值在1到2较合适);
二、E花环试验(开展较少);
三、体液免疫功能测定(瑞金的王祥慧教授研究较多,我本人观察和例行检查这个项目也三年多了,感觉这个指标对我很敏感、很有效果,我一般免疫球蛋白IGG值在900到1200合适);
四、血常规中的淋巴细胞计数(我个人在1到2较合适);
五、肝功中的球蛋白数值(我个人在20到30间较合适);
六、我非常赞同号子姐引用北大医院“许昕”(音)教授的一句:每个移友情况不一样,数值亦不同,切不可做横向、纵向比较,“最最”重要的是要学会分析观测自己的曲线图,这一点是极其重要的!我身处遥远的新疆,肾移植术后随访质量相对内地大医院有差距,移植初期我状态很不好,但我一直坚持绘制、观测自己的药量、化验指标变化的曲线图,在一些专家的指导下,目前情况越来越好。直到去年参加全国移植病友厨艺大赛,有幸结识了很多内地状态好的病友,聆听先进的理论和方法,才发现我自己“发明”的土办法:曲线图,竟然在内地一些大医院早就开展了很多年,是正确合理的!
移友2:非常有心的人,向你学习。另外,你说新疆很多病友药量很少,有没有可能和他们的饮食习惯有关呢?
楼主:是这样的,新疆的病友药吃得不少,只是用药不尽合理。
药吃得很少的病友是指:仅有的几个长期存活病友,他们中大部分药吃得非常少,我观察他们以下几个特点:
一、他们吃的药很便宜、很廉价,大分部吃激素、嘌呤、环孢(国产,甚至还有人在服用口服液)、百令这几种的一种或两种;
二、他们有的特别擅于自我总结,有的什么都不在乎,有的家庭极其贫困,有的连字不认识;有的很少复查(几年复查一次);
三、他们的经验和长期存活是靠“赌”来的(大部分是因为经济原因停、减药的),不宜效仿!
移友3:其实,我也有这样的发现,我的身边不少长期存活的病友,药都吃得很少。而且指标都还不错啊。
我观察发现,(补充版)
一、他们吃的药很便宜,大分部吃激素、环孢,不吃小溪。但是很注意保肝。
二、他们有的特别擅于自我总结,有的什么都不在乎,但是一般都规律地复查,希望及时发现问题。
三、他们的经验和长期存活,我一直希望效仿。
移友4:有三个问题想请教您:
1,您说的PRA升高的三个原因之一是移植肾失功后减停药,移植肾失功,开始透析了还要服用抗排异药,这个以前真的不知道。我身边有几个肾友移植肾失功了,就直接不吃药了,把剩余的药都给肾友了。我原来也是这样认为的,服用抗排斥药的原因就是因为移植肾的存在,现在移植肾都没有作用了,还要吃抗排斥药?经您这一分析,明白了原来移植肾失功后还需要继续服用抗排斥药,除非摘除移植肾。可是问题来了,现在医保肾移植术后抗排异属于特殊门诊,血液透析也是属于特殊门诊,医保不可能在肾病方面给批两个特殊门诊吧。
2,您说的PRA升高的第二个原因是由于输血和服用补药,服用补药这方面我都是很注意的。输血方面,不知道做肾移植手术要不要输血,按道理一般大手术都是要输血的啊,肾移植自然是大手术,难道不用输血?我就不大记得我做肾移植手术时有没有输血?另外我记得透析时打过几次球蛋白,好像球蛋白也是血液制品,算不算输血呢?
3,您说的第三个引起PRA升高的原因是吃药偏少,我想我没有这个问题。因为判断吃药有没有少是看浓度的,我术后检查浓度都是正常甚至偏高的。
看来有必有做个PRA的检查了,原来一直以为这个检查是肾移植术前做的,不知道术后也要做。还得多谢您了,让我知道了这个知识。你们那边做PRA检查是属于医保范围吗?这个检查费用多少?
楼主:一、各地的医保政策有些不同,甚至个别地方差异很大,也是挺无奈的。当然了,凡事都有办法的,我相信一句话:办法总比困难多,多和本地肾友交流交流,你会有收获的;
二、算的。我移植前是不够条件的,就是PRA高,我对这个很深刻。我第七天就急排了,今年住院复查,我连续在半年内复查了两次PRA,竟然转阴了,PRA=0,看来强力的免疫组合会降PRA的,至少在我身上是这样的;
三、恩,是的,查一下吧,挺有必要的,费用我忘记了,好像是1000左右吧。
移友5;我父亲透析一年了,想要二次换肾,但是抗体2达到了76%,他开始透析后就把抗排斥药停了,现在再开始吃抗排斥药能把抗体降下来吗?
移友6:如果不切除移植肾,一般是不能停用抗排斥药的。重新吃药能不能把抗体降到适合移植的水平,只能吃吃试试了。