洛阳44岁“渐冻人”向记者讲述亲身遭遇,呼吁关注罕见病群体本报牵线,帮他在北京的罕见病关爱中心登记,助其获得更多关爱
记者段伟朵杜一格文图
阅读提示丨本月22日,本报AII04版发出报道,关注洛阳“渐冻人”,随后,44岁洛阳市民周哲与大河报记者取得联系,讲述他的亲身遭遇,并希望通过本报,让更多人关注“渐冻人”这个特殊的群体。
去年8月,正当壮年的周哲手指出现无力症状,随后被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症,即“渐冻人”,全国各地寻医,却被告知“无药可医”。昨日,记者与北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系,帮周哲在此做了登记。
【患病】去年突发怪病,身体逐渐无力
周哲家住洛阳市涧西区一拖家属院,他的祖籍为浙江宁波,上世纪50年代,为了支援洛阳工业建设,全家人陆续从老家迁至洛阳,如今,他的父母均80岁高龄,他是家里最小的儿子。
2001年,周哲下岗了,开始了为别人打工的生活,后来他与妻子离婚,独自带着女儿,跟着老父母工作。2013年8月,周哲突然发现自己右手的拇指和食指使不上劲,连一瓶矿泉水都打不开,随后,他来到河南科技大学第一附属医院神经内科进行诊治。医生诊断后初步判断其为“渐冻症”,并建议他赶紧转院到北京。
在首都医科大学宣武医院,周哲的病症得到了确诊,为肌萎缩侧索硬化症。住院仅9天,周哲就出院返回洛阳。