新闻背景:6月28日是国际癫痫关爱日,在中国900万活动性癫痫患者中,有30%属于难治性癫痫,抗癫痫药物治疗效果不佳。在发作频率高、智能损害严重、预后差、死亡率高等一系列疾病风险下,一些患儿家长开始尝试生酮饮食疗法。
新闻背景:6月28日是国际癫痫关爱日,在中国900万活动性癫痫患者中,有30%属于难治性癫痫,抗癫痫药物治疗效果不佳。在发作频率高、智能损害严重、预后差、死亡率高等一系列疾病风险下,一些患儿家长开始尝试生酮饮食疗法。
阅读提要
发现——悦悦5个月大时,一天夜里,突然出现低烧,脸色发白,一侧身体持续地抽搐,整个抽搐持续了近一个小时。汤晨后来才知道,女儿患的是Dravet综合征,该病的特点是发作频率高、智能损害严重、药物治疗有效率低、预后差、死亡率高,是顽固性癫痫的代表。
守护——女儿的癫痫处于一种时刻会发作的状态。不敢让孩子玩滑梯,害怕她一兴奋就发作。玩具上有喇叭的,必须用胶条封住,怕突然的响声惊到女儿。家里随时要留一个能开车的人,以保证当孩子抽搐起来,能第一时间往医院里送。四年里,汤晨没有逛过街、看过电影,几乎整日整夜地看着孩子。
辗转——汤晨试过很多方法。首先是服用抗癫痫药物,这也是目前国内癫痫治疗的首选方式。对于悦悦这种Dravet综合征来说,只能适用德巴金、开浦兰、妥泰等几种药物,另一类药如奥卡西平、卡马西平等碰都不能碰,否则会产生反作用。能用的药本来就少,效果却都不理想。尝试“生酮”,女儿的癫痫竟奇迹般地被控制住了。
坚持——生酮饮食对孩子来说太残忍了,在尝试生酮饮食疗法的一年零八个多月里,女儿没有吃过一顿米饭或面条。有一次,汤晨发现女儿躲在房间里偷吃弟弟的面包,女儿吃着吃着,发现母亲正在看着她,哇的一声大哭起来,吓得瘫坐在地上。汤晨知道,女儿自己心里也害怕,但一个5岁的孩子,怎么可能不馋呢?
专家简介:姜玉武,北京大学第一医院儿科主任、著名儿科神经病学及癫痫病学专家、中华医学会儿科分会青年委员会副主任委员、中国抗癫痫协会理事
擅长:小儿神经系统疾病主要包括癫痫、儿童智力障碍、各种神经遗传病等
出诊时间:周二下午(特需门诊)、周四上午(特需门诊)
(健康时报记者 徐瑶)为了4岁女儿的癫痫不再发作,汤晨(化名)决定放手一搏——自己给孩子做“药”。
此“药”不是真正意义上的药品,而是