只要站上舞台,一哲就像是变了一个人。他踩着音乐节奏,晃动身体,享受人潮欢呼与掌声,眼神闪闪发亮。但一走下台,他动作就慢慢变得迟缓,眼神逐渐空洞,嘴里喃喃地重复一些话语,旁人难以听清。
一哲是一名自闭症患者,却有着独特的艺术天赋。6岁进入广州市少年宫特殊教育部学习艺术,学琴5年就考过了钢琴10级,多次远赴欧美巡演。“艺术是他与世界的连接。”一哲的母亲若兰说。4月2日第14个世界自闭症日来临前,记者探访了一哲与他的家庭。如今,在母亲的帮助下,24岁的一哲已有独立的自理能力,成为了一名钢琴调音师,在饭桌上,他甚至会帮客人倒水。
随着年岁渐长,一哲渴望父母放手,拥有独立空间,甚至期待人与人的亲密,但感情的触达,对自闭症孩子来说,仍是遥远的想象。当“星星的孩子”长大后,面对亲情、友情和爱情,他们想“再靠近一点点”。
南方日报记者 黄锦辉
亲情
对妈妈想逃离,却难逃离
在自闭症家庭中,孩子是绝对的中心,家长们穷尽办法,付出大量的时间与精力,只为校正孩子与世界接触的偏差。
最初,一哲的诞生给若兰带来了欢乐,他眼睛圆乎乎,胖嘟嘟,可爱极了。但他并不好带,晚上很难入睡超过2小时,不爱吃也不爱喝,两岁半,被确诊自闭症。身边的人告诉若兰,每个孩子成长节奏不同,“等大一些就好了”。
6岁是一个分水岭。同龄的孩子都能认字,能背唐诗,出门不需要抱,但一哲的成长似乎静止了。容易过度兴奋的一哲喜欢到处蹦跶,走丢了好多回,过马路时,他看不到左右的车辆,也不知道闪躲。
若兰是广州一家三甲医院的口腔科医生。一哲6岁起,若兰就决定将重心放在他身上,只保留了临床工作,放弃了科研和教学,这意味着她放弃了晋升。放弃事业时的纠结,旁人难以体会。
“儿子站在悬崖上,我不拉他一把,谁会拉他一把?”若兰说。20多年来,母子俩几乎从没有分开过。他们像是共生植物,彼此凭依,谁也离不开谁。
第一次真正意义上的长大,是一哲14岁那年,他第一次独自出行。若兰悄悄跟在孩子后面坐地铁。虽然一哲一边走一边抖手,别人用怪异的眼光看他,但他能到商店买东西,会给钱,已经让妈妈足够欣慰:“给多给少都没关系了。”
从一个细节就能看出她为此付出了多少心血——吃饭时,一哲会给客人斟茶倒水。这个符合社交礼仪的简单动作,是很多自闭症孩子永远无法学会的。
12岁,躁动的一哲在接