\ue50a2018年07月15日08:00　\ue50b多年以后,家族的命运还是降临在张戟的身上。　2012年,他已经好几年无法行走了,必须长久地依赖轮椅。无力感使他患上了抑郁症。那些夜晚,张戟选择在阳台上呆坐着,什么也不干,看着夜幕降临。黑暗一点一点笼罩大地,吞没高楼。　这是他最艰难的时期。他患上肾结石、心脏病,并且经历了一次心力交瘁的离婚诉讼。　这一切苦难,都源于遗传性进行性肌萎缩。它有着更广为人知的名字:“渐冻人症”。　运动神经元病(Motor　Neuron　Disease,简称MND),涵盖一系列运动神经元功能障碍性疾病,主要包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、原发性侧索硬化(PLS)和进行性延髓麻痹(PBP)。MND中最为多发的是ALS,其他三种也可能最终发展为ALS,因此ALS可代称MND。此类疾病多为进行性发展,随着患者年龄的增长,负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎,其病变过程,就如同活着的人类被渐渐“冻”住,直到身体僵硬、无法自由活动,所以患有神经肌肉疾病的患者,被人们形象地称为“渐冻人”。　张戟所在的这个上海家族,已经与渐冻症抗争了近百年。家族史即是人与病魔的抗争史。　“外公的妈妈得了这个病,从我记事开始,她就一直躺在床上。”张戟回忆。外曾祖母育有一子,即张戟的外公,遗传了此病。外公育有两子两女,除长子外,其余三人皆被遗传,其中包括张戟的母亲。在第四代人中,张戟和弟弟以及姨妈的女儿也遗传了此病。　张戟的外公曹厚载出身富户,20岁便继承家族生意,在繁华的上海滩开洋行,经营百货及医疗器械。在战火纷飞的抗日战争年代,他曾向江南新四军提供药物。1950年代,曹厚载任料瓶同业公会主席,率先申请公私合营。朝鲜战争期间,他动员身在香港的朋友们捐资捐物,自己为国捐出数十万港币,也因此获得时任上海市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。他还是第三届上海市人大代表,也曾是民建市委委员、黄浦区政协委员。　张戟的大舅未遗传到渐冻人症,成为华东师范大学的教授、俄语专家;小舅毕业于上海财经大学,曾在报社担任总会计师,如今已年逾古稀。张戟的母亲是高中政治教师,曾三次获得上海市劳动模范称号。　张戟母亲曹雅娣在人民大会堂全国优秀中学思想政治课教师颁奖典礼上。受访者供图。　二　遗传性神经性肌萎缩病程发展不似其他运动神经元疾病那般猛烈,它不会在短时间内使患者瘫痪。但到了张戟这一代,病情