有的渐冻人她确实希望有自己的下一代,但是她是会有风险的,因为她的运动系统受到累及了,通常在妊娠的过程中,随着胎儿的增大,对她的呼吸肌、盆腔都会有一些负担,所以整个的妊娠过程中对这个患者是一个非常大的承受能力检验。 另外一个她在生产过程中需要打麻醉药,这些对她也是一个检验,假设你呼吸肌受累的话,你麻醉过程中能不能耐受这麻醉,这也是非常重要的,所以在这个麻醉过程中,会不会发生一些非常严重的反应,比如说高热、恶性高热,这些可能对你都是一个检验,也是一个挑战,所以只有有勇气的人,可能会想到我冒险去生孩子。 当然在现代医学技术都非常发达的情况下可以选择去生孩子,像我们医院前两年也接收了吕元芳,但是吕元芳她是一个广义上的渐冻人,她属于是脊髓脊肌萎缩症的病人,她从小时候就有这个疾病,她也是逐渐逐渐进展,当然她是一个特殊类型的,这种类型不同于我们特指的肌萎缩侧索硬化,所以她进展相对缓慢一些,相对来说她这个呼吸肌受累也比较轻一些,她弟弟也有这个病,所以她也是个家族性的,但是她怀上了以后,就非常担心她这个小孩能不能得这个病,所以她做了产前诊断,非常幸运的是这个小孩没有携带这个基因,所以她就想把这个孩子生下来。 但是北京很多医院都没有敢接她,因为风险太高了,后来到我们医院,我们疼痛麻醉、妇产科团队还是比较强的,把她接下来了,也是当然做了很多的筹备,应对工作,她这个还是很顺利的,她儿子现在有四岁了,非常健康。 所以渐冻人也可以生,这个过程中可能比较辛苦,不管从妊娠期间和生产期间,可能都是有一些风险比较高的,所以要选择生产的话,首先你要判断这个孩子携不携带这个基因,不要生下一个不健全的孩子,首先要判断这个孩子是健全的情况下,你可以选择去生,但是风险是非常大的,你要认清可能发生的一些问题,在这个情况下有一定的心理准备,再选择包括妇产科、麻醉科、神经科各方面团队都非常强的医院去顺利生下这个孩子。 (采访)在您刚才叙述的时候,我发现您说她小时候就有了这个病,所以说小孩也是可以得渐冻人症的。 对,我说的渐冻人,实际上目前来说是比较泛化的渐冻人的概念,运动神经元疾病不是运动神经元病,运动神经元病是特指的就是那四种类型。 另外一个概念叫运动神经元疾病,包括脊肌萎缩症,脊肌萎缩症就是大部分是从小孩从一开始生下来就有,婴儿型的、也有青少年型的。