前言:作为一名制药人,得病后活动受限暂时无法工作,论坛各位好朋友们十分关心我的身体。本想好了后(所谓的好,工作生活不受限制而已)再最终分享治疗经验。犹豫再三,为了防止别人再误诊,还是早点写出来,顺便哪位高人可以指点一下我的康复。我想写的太多了,篇幅限制,如果想深入了解此病的朋友,可以通过蒲公益微信与我沟通。
强直性脊柱炎(AS)是个神马病?
强直性脊柱炎(AS)号称不死的癌症,中国最有名的患者是周杰伦,其他明星诸如张嘉译等也是。医学统计0.3%,此数字是我看资料写的,有病以后在大街上观察,估计这比例貌似更高。因为有些人,腰背疼吃止疼药扛过去了,很多人会觉得驼背是正常的事。此病误诊率极高,国外专业文献有统计6-8年,国内某城市新闻一个老人不明原因腰背疼30年才被确诊。看似关节疼痛却是内科免疫疾病,归属风湿免疫科,这是许多患者去了无数骨科被误诊的主要原因之一。医学上至今病因不明,治疗只能控制,无法根治,可能遗传,并且可能终生受疼痛的折磨直至残疾!如果您有不明原因的后背腰腿疼,去骨科检查医生影像检查没有问题,持续疼痛超过3个月,请别忘了去风湿免疫科看看!另外,必须强调一句,我跟普通人比算是半专业(医学院毕业的非临床专业,药学)的人士,都被大夫忽悠的无可奈何,除了有疾病棘手的原因外,医生的责任心是最大的问题!说句不好听的,我越来越理解某些医闹了。(这话不和谐,可以掐了…)
发布本文的目的:科普强制性脊柱炎知识(许多骨科、康复科医生都不认识或者装不认识),为了帮助强直性脊柱炎(AS)患者脱离痛苦,顺便求助强直性脊柱炎有效的康复方案!如果光写我惨,那就没意思了。
在介绍我的经历之前,先分享一下我看过几百篇专业AS文献的经验吧。本文会从上帝视角和发病时的第一视角共同来叙述。
正式介绍一下强直性脊柱炎。
资料来源:
强直性脊柱炎诊断及治疗指南(2010年),由中华医学会风湿病学分会发布,可以认为算官方治疗指南,下文为指南的部分内容。
AS是一种慢性炎症性疾病,主要侵犯骶髂关节(一般骶髂有问题,AS基本没跑了。久坐觉得屁股疼,其实那块就是骶髂。今年一个康复课学到,为何我得病之后走路受限制,那就是骶髂疼,人的重心力量从颈椎-胸椎-腰椎-骶髂-双腿!)、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,并可伴发关节外表现,严重者可发生脊柱畸形和强直。我国患