由于话题关注度超出作者想象,隐去身份确保安全。某大学学生,非利益相关。
家人是胃肠间质瘤患者,有一天,家人问我,“海唯”怎么样,有效吗?
我整个人都震惊了。“海唯”,如同各种莆田系医院一样,宣称自己具有治愈的神效,实际上,癌症和恶性肿瘤目前根本就无法治愈。我问家人,你怎么知道这个药的?
“百度的。”
当时百度搜索胃肠间质瘤的时候,出来的第一个就是“胃肠间质瘤网”。
其用各种荒唐的个人经历,推广该虚假药品,还同样采用类似于“斯坦福疗法”的方式,强行和候博士关联。
我做了什么?
我的家人没有掉入陷阱,因为有我。在高品质信息极度匮乏的罕见肿瘤里,有效的信息是一种奢侈品。很多情况下,医生是我。我来处理家人的并发症,我来告诉他们下一步应该怎么走,我来告诉他们应该如何检查,我像一个医生,查阅着CNKI,Google学术。在患者群里,他们买不起2万一盒的靶向药,不懂如何购买印度的仿制药品,不少跳入了骗子的陷阱当中。我联合了几位病友,和美国GIST国际支持取得联系,得到授权翻译他们的材料。我和病友翻译了部分材料,在DigitalOcean上搭建了服务器,希望能够给病人正统、安全的引导,就像GIST国际支持的创立者,Marina做的那样。
我希望有一个网站能够代替他们。我希望用我的力量保护病人不再跳入百度的陷阱,因为我知道病人的痛苦,知道他们不能再忍受任何的欺骗。
这是我的努力。
然而,这是结果。
协助我翻译的人逐渐走远,因为没有流量引导,我们的努力根本拯救不了一个患者。上当的人,依然还在不断地跳入百度部下的陷阱中。百度控制了所有的流量入口,而对于我们这些年轻的站长来说,我们不懂SEO,没有广告的钱,5刀一个月的服务器还能够续多久,我不知道。在强化班巨大的压力下,我也没有更多的精力可以再投入。
也许有一天,我的“胃肠间质瘤患者社区”终于会倒下。我对不起病友们的信任,Marina的支持。但我希望的是,能有越来越多的人能够站出来,能够创建你们的网站,能够分享你们的知识,像我一样。孤军奋战,真的很疲惫。
也希望能有人给我更多的建议和支持。如也有家人是胃肠间质瘤患者并愿意为之翻译的人,请私信我。
我快输了,可我还不甘心。
网站链接:GIST中国患者社区
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