比如说2008年我主持了一个白血病的研究治疗方案,就叫CCLG-ALL-08方案。这个方案我们集中了全国十家儿童医院。我们规范了整个诊断和治疗,统一了大家的治疗理念,用科学化的管理模式。从2008年4月1日到2012年12月31日,我们共收治统计有2231例儿童急淋白血病的病人。这些病人我们中位数随访已经有45.5个月,截止到2015年2月。在此代表我们协作组跟大家来汇报一下我们儿童急淋诊断规范化治疗以后取得的成绩。 这些病人当初就是按照MICM的诊断然后分组,标危组一共有874例,占了39.2%;中危组是887例,占了39.8%;高危组470例,占了21.1%。我们进行了统计学的处理,我们总的复发率是12.8%, 化疗期间感染的是4.8%,化疗相关死亡率4.8%, 发生第二肿瘤的0.04%, 失访和放弃的是5.2%。这样的话我们来统计,标危急淋的五年无事件生存是87.5%, 中危白血病五年无病生存率是 82.1%,高危病人五年无病生存率是61.2%。
因此我们第一次得到了我们国内大宗的儿童急性淋巴细胞白血病的结果。治疗疗效是跟国际上先进治疗组的行列。这是几年来医务人员努力的工作,家长们的密切配合,医护技共同的努力,才有今天的疗效。这样就大大的增强了我们对白血病治疗的信心。
这数十年跟孩子跟家长打交道,我也特别能理解家长的心情。当诊断孩子得了白血病的时候,对一个家庭来说,就是失去了方向,就像天塌了一样的感觉。这时候家长一定要保持一个清醒的头脑。不要再去纠结以前怎样,这样,或者是纠结自己哪地方没做好。得知自己的孩子得了白血病要做好几件事:
首先建立信心。要马上把自己的思路调整过来,承认这个现实,认识到儿童急性白血病也不可怕,是可治的。一定要配合医院配合医生,共同建立信心,把自己的孩子治好。儿童急性淋巴白血病,通过化疗就能取得很好的效果。我说这些的目的就是让大家建立信心,不要道听途说,因为儿童白血病跟成人白血病有完全不同的分子生物学特征及发生的比率,因此治疗的效果也不一样。我们儿童白血病,百分之七,八十的病人通过化疗就能取得长期的无病生存。只有复发难治的急淋白血病,才需要造血干细胞移植。而且我们化疗的成绩是在百分之八十以上。 其次要选择好医院,一定要找儿科专业,还要找血液专业的定点医院。一旦选定了医院就避免三心二意。要相信该医院团队的力量,也要相信自己