说到为什么要建“共勉空鼻症”群,他说他知道空鼻症的痛苦,体会过那种绝望。“但是,最后我坚持下来了。我进入了空鼻群后,认识了一些人同样遭遇了不幸,但是他们坚强地活着。他们的坚强鼓励了我,才让我心态渐渐放好。”
深圳的惶惶很希望能引导病人们团结起来维权。她建议弄一个表格,把全国各地的情况集中起来,引起社会的关注,“至少要让医生知道吧,不然他们还以为把人治好了呢?”
但在其他人看来,这只是正常人的乐观愿望。病人最大的愿望就是鼻子可以像以前一样。但是维权并不能解决鼻子的问题,而且走司法途径漫长且不一定有结果。“痛的时候连工作都干不了,别说去维权了。”患者老三说。
“维权之后我的鼻子会好吗?我现在只想好好生活。”小方道出了大多数空鼻症患者的心声,“维权太麻烦了!”
“倒是听说过有人去打医生,闹医院最后得到赔偿的。”小方告诉记者,他没有听说过通过正常合法途径维权成功的例子,这使得他打消了维权的念头。
?记者手记
只有社会重视他们才有希望
目前空鼻综合征并没有公认的诊断标准,主要依靠主观症状、体查结果以及既往手术病史,认证较为困难。此外,空鼻症的诱因很多,就算病者怀疑是手术造成的,也很难进行鉴定。
对此,武警医院耳鼻喉中心胡海文主任介绍说:“空鼻症的病因及发病机理目前尚不完全清楚,但确有一大类患者先患有较为严重的过敏性鼻炎、肥厚性鼻炎或合并有鼻腔内解剖结构的异常如鼻中隔偏曲等,主要的症状就是鼻塞、头痛、嗅觉差或失嗅等,有多次反复求医经历,并经长期药物治疗,效果不佳,确实具有手术适应症,而鼻科相关手术后,患者却仍然出现鼻塞、发干、头痛、嗅觉差等系列症状,客观检查往往发现鼻腔宽度很好、很通畅,但患者的主观症状很严重。”
“针对第一类患者出现并发症可以在手术中尽可能做到微创,尤其在处理中下鼻甲时要慎重,宁可不足也不要过分这样或许有可能避免,但也无法完全避免,无法预见。”胡医生说,手术确实是有一定风险,没有手术百分百安全。
其实,对比维权困难,让患者们更加绝望的是空鼻症目前没有很好的治疗方法。现有的生物填充技术费用动辄上万且效果存疑,令不少患者望而却步。没有很好的治疗方法,就意味着他们的未来只能靠自己调节心理状态和用传统疗法减低痛苦,但是不能保证未来不受病痛的折磨。
尽管不打算走司法途径维权,患者们还是很希望这个病能够得到