以个人经历来说,我孩子出生就是火棉胶婴儿,怀孕的时候是在三甲医院检查的,孕检一次都没落下,四维什么都做了,全部检查孩子都是正常的,也没有早产,结果出生发现孩子就不对,送去新生儿科了,会诊后就确诊是这个病。因为火棉胶婴儿属于常染色体隐性鱼鳞病,父母是携带者根本不发病,所以谁也无法预料孩子会生病。我孩子活了十几天就走了,如果孕期检查出来有这个病,我想我肯定不会把她生出来,让她遭这么多罪。火棉胶婴儿只是先天性鱼鳞病最开始的状态,等外面的膜退去后会发展成很多类型,不同的类型预后也不一样,除了自愈性火棉胶婴儿外,其他的都没办法治愈,这个是基因的疾病,因为基因突变的点不一样就会有不一样的表现。但大多数火棉胶婴儿基本上都是比较严重的鱼鳞病,具体的分类可以百度。
希望回答后大家能科学的认识这个病,不要认为我们是不做产检或者孕期不注意才让孩子得病的。每个有过得病的宝宝的家庭都是个心碎的家庭,我们也都承受不来,所以请媒体和舆论都能善待,不要再恶语中伤了。