幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭却各有各的不幸。在自闭症家庭中,也是一样的。
把这些家长总结成了五个类型,肯定不全,但大体都能涵盖,每个类型都给大家讲一个故事,看完之后希望为人父母好好想想,我们该怎么对待自己的孩子,尽管他们那么与众不同……
“久病成医”型家长
孩子患上自闭症,最好的老师其实就是家长,因为没有比家长更了解自家孩子的了。有的家长陪伴星儿训练的过程中,自己对专业知识的学习俨然到了专业的水平,可以有效地干预,帮助孩子成长甚至“摘帽”。这次星妈就隆重推出一位实践和理论都在行的“久病成医”型家长——原原爸爸。
原爸面相年轻斯文,气质儒雅,两鬓白发却已不少,常背着IT男专用装备——黑色双肩包,用一个红色星巴克的圣诞纪念版保温杯,说话音调低沉。
原原2岁时查出自闭症,智商相当于1岁的水平,并伴有自伤行为,来机构训练后有好转,但是情绪失控时还是会用拳头砸自己的头。原爸向公司提出申请陪孩子康复,公司也做出了十分人性的安排,于是每天原爸的作息时间是上午空闲,下午和晚上去公司上班。原爸每天上午雷打不动地来陪儿子,一个人安静地看书或工作。
原爸带孩子康复已经十八个月了,现在俨然是半个自闭症家庭康复专家了,成为星爸星妈们陪孩子上课间隙时的首选咨询对象。由于原爸的超高人气,机构举办活动时,都会请原爸发言。他的发言就代表了这类家长的特点:冷静、理智,不断学习积累的专业知识,对自闭症干预有自己独到的见解。
星妈是个善于做笔记的人,原爸的有些干货如下:
“面对孩子自闭症这突如其来的变化,我们首先要做到的就是面对,冷静客观,选出愿意牺牲自己休闲时间,体力、金钱、事业的一位家庭成员,作为孩子康复之路上的主要陪伴者。这位陪伴者必须不断地细心观察孩子的各种变化,学习各种康复技能,为孩子动态地配备各种教育资源。”
“首先要选择正规的训练机构作为孩子的主要康复机构,边学边练,只争朝夕。在康复机构的选择上,那些以神人神论为主、标榜一针有效、训练多长时间就康复的,都不可取。”
“要找正规的康复机构作为孩子训练的主机构,那剩下的时间怎么办?要根据孩子的兴趣,找社会上其他的辅助机构,如音乐、美术、感统、游戏等。只要是孩子有兴趣的,在孩子体力允许的基础上给他做一些加法。孩子需要能力塑造的话,多上一些个训课,需要融合的话就多与其他孩子接触,这种方式就是辅助孩子更有效成长,给他在相对短的时间内配备有效资源的方法。”
“我建议使用评估、康复、诊断这种良好的结构来合理安排孩子的教育资源,这种教育资源是动态的,孩子经过一段时间的康复,能力都会有所变化。随着孩子的成长,教育资源也是要不断转变的。我们就需要再次了解孩子的基线是什么,再配备合理的教育资源,让孩子达到一种螺旋式上升不断成长的良好的结构。”
“我们不要让孩子觉得不喜欢上学不想去学校,而是要做到我们把孩子带到机构或学校的时候,孩子愿意奔向教学区,他喜欢教室,喜欢老师,喜欢这个教学环境。我们就应该把孩子喜欢的东西放进课堂,而不是留在自己的手里不给他。只有强化才能越来越好,孩子通过不断的强化,才能提升的是自己的自信心。”
“老师在课堂上教育的时间毕竟是有限的,所以需要家长在生活中去辅助教育。比如说老师在课堂上教孩子杯子,我们能做到的是让孩子去感受家里的杯子,玻璃的铁的塑料的,再去超市感受各种各样的杯子,这样能让孩子在教室里学到的东西做到良好的泛化,使孩子能力得到更好的巩固。”
大家看看,是不觉得星儿有这样的家长,是件幸运的事呢?作为星妈,我也会尽量朝这个方向努力的。
“无所畏惧”型家长
这一类家长,平时性格大大咧咧,吃过的苦也够多,觉得孩子自闭症不算什么大事,至于像天塌下来一样吗?该怎么办怎么办,你们要是有困难,我上!这样的家长一般是一家人的主心骨,对自闭儿干预效果也有着积极的影响。
下面就介绍一位这样的家长:明明姥姥。
明明姥姥是北京本地人,烫着一头“大花卷”,爱穿红色对襟针织衫,一口京片子,声音里透着就是老北京人的麻利爽快。
明明四岁,被确诊为自闭症之后,妈妈先受不了了,天天以泪洗面,整日哀叹:“孩子这个样子我可怎么办啊?他怎么能是自闭症呢?以后这日子可怎么过,我死了之后他可怎么办啊!”
既接受不了孩子自闭症的现实,又不知道该怎么办,天天来中心干预,就希望孩子一下子变正常了,然而这么短的时间肯定是不可能的。当孩子没进步时,又开始抱怨孩子,说这日子什么时候到头也看不到希望。
有一次在机构中心的家长休息区,明明妈又抱怨上了,姥姥当时就不乐意了,开始发表长篇演讲,中气十足,所有家长像开大会一样认真听发言:
“你有这种想法纯粹就是自私,你们这些年轻人天天这个样子就是惯的,独生子女从小没苦到没累到,没被什么事难为过,自己家孩子这个样子,就天天抹眼泪,那是哭孩子吗?那是哭你自己,你怕孩子这个样子把你拖累了,老了不能养活你是吧。”
“你说家里什么事用得着你们啊。你爸这么多年糖尿病,眼睛看不见,瘫着,不都是我一个人伺候的,我抱怨过吗?”
“孩子还这么小,你想那么远干嘛,他是你的孩子,你就这么天天陪着他,看到他一点一点进步,你心里不高兴吗?还说什么我死了以后他怎么办?那是多少年之后的事了,谁能说得好几十年以后的事,你就把握好现在,你们这些当父母尽到自己最大努力了,孩子们一天一天进步就成了,最坏的结果就是大不了咱们养着他,你说你养不了?”
“他又不是纯傻子,他还是有感情的,只有他才天天叫你妈妈,你为了孩子也得积极点。我管了你爸还得管你,我就是管你管得太多,天天要死要活的,惯得你!”
北京大妈这一顿连珠炮式的训话,说得自己闺女根本没法接。旁边一位很年轻的妈妈醍醐灌顶,似乎顿悟了,其实自己妈妈也有过类似的话,奈何越是亲人的话越听不进去。别说是她,我也有所触动,我们这代人独生子女居多,一切顺风顺水,真没受过什么苦,面对这样的打击,哭的是星儿,也担心的是自己。其实就像大妈说的,我们没有办法决定未来,现在不计回报的努力,一生只想做好一件事的执着,未来一定会向好的发展。摆正心态,不必自怨自艾,有积极的心态才有改变的可能。
“快乐至上”型家长
这类家长的人生哲学是:人生苦短,不必为了眼前的困难让忧愁长久萦绕于心。有时真的不知道,明天和意外到底哪个先来。不如把握当下,开心就好。
新新,男孩,四岁开始来中心干预。妈妈是东北人,性格大大咧咧,是个急脾气。新新上集体课没办法完成任务时,要么崩溃大哭,在地上瘫着不起来;要么就是不好好做,和妈妈嬉皮笑脸。每当这个时候,新新妈就大喊:你给我过来!使劲拽过来强制孩子按要求做,效果却很不理想,新新依旧顽劣异常。
后来,新新频繁请假,在集体课上很少见过他。一个周期的课程即将结束时,新新回来了,黑了瘦了,集体课上安静认真了许多,听到指令也能按照要求完成,与之前判若两人。
与新妈交流后才知道,这段时间,一直带着新新在东三省玩,这还不够,又去了西藏。我问新妈:“训练只争朝夕,几个月用来旅游,不怕耽误训练时间吗?”
新新妈反问我说:“你们不觉得他正常多了吗?”
周游各地,磨砺了新新的意志品质,发泄了过剩精力,沿途风景开阔了眼界。在公共场所,没有人再迁就他,陌生的环境妈妈不可能永远保护他,新新好像突然长大了。
新新妈妈认为,孩子已经这样了,这是改变不了的事实,前一段时间天天在机构里孩子也不开心。孩子的快乐是第一的,他喜欢游山玩水,我们就带着他走吧,他快乐了,疯够了,我们再回来训练。
当然这需要在家庭条件还不错的情况下,才能实现,对于大多数工薪阶层家庭来说,高质量的陪伴,是给星儿最好的爱。
“逃避放弃”型家长
不是所有的自闭症家长都这么正能量。
一般在机构里,家长等候区主要由妈妈和老人组成,爸爸们呢?除了原原爸每天上午都在,别的爸爸态度好的话,偶尔来一次,大多数是不露面的。现代家庭教育,爸爸的缺席似乎成了普遍现象。
机构里有个星儿姥姥抱怨:孩子爸爸不管孩子了,不要了,放弃了,闺女也没办法,我这是为了闺女在这盯着啊。当然这是比较极端的案例,但也代表了不负责任的父亲对星儿,对整个家庭的伤害。
以后的路怎么走,我和很多家长交流过,有一小部分家庭为了弥补缺憾,选择再要二胎。大部分家长表示不会再生了,因为照顾自闭儿太费精力,根本无暇再管第二个孩子,更主要的原因是害怕再生出一个自闭症孩子来。
还有更极端的案例,重度自闭儿家庭,爸爸承担不了高额的干预费用,妈妈全身心照顾自闭儿,不能出去工作,没有收入,自闭症孩子在家还会有各种让人抓狂的举动,爸爸就受不了,离婚,一走了之,留下妈妈来承担所有的一切。
难道家有自闭儿,是检验老公靠不靠谱的试金石吗?看看下面这位靠谱父亲的文章,或许星爸们能有所收获。
“焦虑摇摆”型家长
这类家长明白,自闭症是世界难题,必须要长期干预。但是他们又接受不了需要长期干预的事实,只能忍受星儿日复一日的异常。他们通过阅读现有的资料了解到,自闭症不能治愈,只能改善,至于改善到什么程度,与孩子本身的起点,家长的努力,机构的师资水平,社会的包容接纳等很多原因有关。于是,他们既幻想着孩子有一天能不能突然“正常”起来,冷静下来以后又知道不可能。希望和绝望就一直交织在家长陪伴自闭儿干预的整个历程中。
高昂的干预费用,家庭成员的心理负担,再加上自闭儿干预一个月、两个月甚至半年以上不见好转的现实,都让家长心力憔悴。
种种原因,家长既希望星儿赶快“摘帽”,又觉得前方路遥,看不到方向。每日哀叹,如一个大铅块始终在心里堕着堕着,堕不到底。
我有一段时间就是这样,还好孩子爸内心强大,说孩子什么样我都能接受,谁让他是我的孩子!咱们有多大劲使多大劲,一定要尽可能提高孩子生活的幸福指数。听罢,觉得孩子爸形象高大得如佛光普照一般,焦虑的心也慢慢平静了。
后记
家有自闭儿,家长的心态应该怎样?用一位美国自闭症孩子父亲写的《让爱重生》这本书里的话说就是:接纳。不仅接纳孩子,更要接纳自己。唯有正视和接纳自己的真实情绪,才有可能放下情绪,过好每一个当下。唯有立足当下,才有可能看见真实的孩子,建立爱的联结。
如此多正常孩子的父母,还在执着于把孩子塑造成心中的完美小孩而不自知,让亲子关系陷入紧张。而自闭症孩子,更有可能逼着我们去反思、去改变、去接纳、去寻找孩子的步调,取得亲子间的和谐一致。
以上文字是美国人的说法,国人不妨用我们的话语来表达,龙应台说:所谓父母子女一场,只不过意味着,你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。从孩子脱离母体时,就注定了以后的渐行渐远。今生他能成为你的孩子,是上天赐予的缘分,珍惜就好。
至于亲子之间缘分的理解,我们用传统文化的思维来解读一下,杭州城隍庙的一副对联这样写的:夫妻本是前缘,善缘,恶缘,无缘不合。儿女原是宿债,欠债,还债,有债方来。拥有自闭儿,就当给孩子还前世的债吧,所以今生要加倍地对“债主”好啊,星妈这么想想也就想开了。
既然今生有幸做你的父母,不管你是什么样子,爱,就爱你本来的样子。