看完之后,我很快就约他做了一次电话采访,请他聊聊在临床工作中常常面临的这个难题:“面对癌症患者,告知还是隐瞒?”
菠萝:中国向癌症患者隐瞒病情现象有多普遍?您觉得为什么会有这种现象?
陈功教授:在被隐瞒病情的成年人中,老人肯定是占比最大的,尤其是文化程度低或者农村的老人。如果是年轻人生病,隐瞒的情况会少一点,特别是有文化、有工作的人。
主要原因首先是,一般人对癌症非常恐惧,谈“癌”色变,家人会下意识认为老人家承受不了疾病的打击,加上有的人确诊癌症之后就有了轻生的念头,所以很多时候,作为家属第一个主观的反应就是对患者隐瞒病情。
我时常在跟患者家属交流的时候说,你是和病人长期生活在一起的,你应该知道病人的心理状态,能判断他对疾病的承受能力。而事实上很多病人家属的回答是,他们并没有了解过病人的想法,只是自我感觉病人可能承受不了,是很天然的一种保护性思想。
而另一个原因,我觉得可能跟中国传统文化有关。在中国,除非是文化程度很高,或者在家里本来就是主心骨的,不然老年人到了一定年纪,好像自然而然地,自己的决定权就转给到子女或其他家庭成员了。
菠萝:站在临床医生角度,您觉得应该告诉患者真相么?
陈功教授:总体来说,我是支持要告诉患者真相的。但是刚才我提到的,确实有人心理上非常脆弱,家属会担心他们一下子承受不了打击。因为只有家属是长期跟病人生活在一起,更加了解这个病人的性格是敏感型还是非敏感型,所以我们也不会一味地要求家属必须如实告知,一般我会先问家属两个最简单的问题:
第一,病人识字吗?如果他根本不识字,哪怕家人带我来医院,我也看不懂这个医院的名称,看不懂病历或者处方,这种就比较好隐瞒。
第二,假如他不了解病情,让他打针吃药、医生说什么他都能接受,不多追问吗?
如果满足这些条件,我觉得隐瞒病情也是可以接受的。
这也跟中国的传统文化有关,有些中国的老人确实是孩子说什么我就听什么,孩子说没关系,你身体里面长了个小东西,让医生割掉就行了,孩子说要遵医嘱要吃点药打点针,他也能够不闻不问、顺从地配合治疗。
但是总体来说,我还是不主张进行隐瞒,尤其是对那些文化程度比较高的人,也是瞒不住的。
有时候拿到确诊结果之后,家属表示不想家人了解真实病情,我就会问他病人文化程度如何,只要是识字的,这里又是肿瘤医院,他肯定是能猜想到自己的情况的。
这种时候一般我们都会客观地跟病人讲清楚,但是在具体交待病情程度时会稍作考虑。如果是早期的,我基本上是从来不隐瞒,而且会鼓励患者说这个病的治愈率是很高的。但如果是晚期的疾病,尤其是那种家属已经瞒了很久的,可能就得慢慢地、一步一步地透露。
我经常跟家属说,有时候你为了圆一个谎言,你要再编十个谎言,甚至想办法做假报告等。今天你来看我门诊,让我帮你隐瞒,之后他住院了,你还要防病友、护士无意的泄露,你又不可能时时刻刻都守在他旁边,这其实是很难瞒得住的。
菠萝:隐瞒病情有什么坏处?有没有一些案例故事可以分享?
陈功教授:有位病人我记得特别清楚,他是2019年4月份第一次来的,当时我写了一个方案,他就回去治疗,效果应该是特别好的。再来已经是2020年年中,一看肿瘤发展得很严重。他是湖北人,疫情期间治疗有困难我也能够理解,但是我发现他已经停止治疗很长时间了。
当时我就很奇怪,效果这么好怎么不接着治疗呢?他说因为家人说他已经好了,那他就觉得治疗可以到此为止了。
但其实他是晚期病例,需要一直持续的治疗,然而家属瞒着病人,病人在不知情的情况下以为自己“痊愈”了。像这个病人才四十多岁,又属于家里的主心骨,这种情况对病人、对家庭肯定都是非常不好的。
另一个案例是我的一位亲戚,刚确诊癌症的时候,他的妻子请我看病历。我一看是种很难诊断的癌症,确诊基本都是晚期的,当时我就跟家属谈,做手术已经没意义了,现在就保守治疗,最多看看要不要化疗。
之后他们家人一致商量的结果就是瞒着他,也不化疗了,就给他止痛。我说你们要想清楚,我建议还是要告诉他,但是他们最后直到这位亲戚去世前三个星期,实在瞒不下去了,才告诉他实情。
他从五一确诊,国庆节就去世了。五一的时候,他的状态是最好的,虽然有症状,但起码还能够自由活动。
当时我和他妻子谈,毕竟他才60岁不到,你们要问问病人,还有没有想见谁,有没有欠别人钱或者谁欠他钱,这些债权债务、人生规划都还是要去详细问清楚。可他妻子说农村人没有这些讲究。
事实上,最后这位亲戚非常抱怨,因为他是从部队转业回来的,很多老战友几十年都没见过了,如果知道只能活几个月,肯定要再去见见他们。
从我们自身的角度,作为有自我认知、自我管理能力的成年人,希不希望主宰自己最后的生命?我想答案是肯定的。
但是我们中国人就太习惯替别人做主。可能我们从小就是在这样的环境里,在学校是老师给你做主,家里有家人为你做主,在外有政府国家为你做主,所以等到生病的时候还是家人给你做主。
但是这样其实对治疗是很不利的,尤其是癌症的治疗,治疗方法都是创伤比较大的,手术也往往都是器官毁损性的。
再以我的一位门诊病人为例,他是腹膜假性粘液瘤,这种病就是只能反复做手术,但是可以活很长时间。他第一次来看病时,我就让他要定期复查,根据CT的表现决定做手术的时间,能切多少算多少。
但是家属术前没有跟他沟通好,认为他不愿意做造口。结果等到了手术过程中,医生出来说,不做造口的话,肿瘤基本上不能切,最后这台手术就只是打开肚子看了一下,简单做了一点检流。后来病人知情了,他表示其实是愿意做造口的,只是之前家人什么都没告诉他。
这些情况其实都告诉我们,有时候家属会觉得先瞒着再说,但是医疗中会碰到一些突发状况,尤其是外科手术中的突发事情,病人麻醉了,你只能去跟家属说,家属才意识到这个事情挺重大的,但是之前也没有跟病人沟通好,自己也不能替病人做主,也就只能算了。
总体来说,一般我们主张把所有的病情都跟病人交代好,比如外科手术之前,就把手术中可能出现的各种情况,最好的是什么?最坏的是什么?你的意见是什么?都一五一十地沟通清楚,他也就会跟家属交代好。有了这些嘱托,家属也好做决定。
但你想,如果瞒着他,遇到突发情况怎么办?经常手术中都需要临时决定,虽然95%的情况下不需要做造口,但如果刚好碰到是5%要造口的情况,你能替他决定吗?
很多时候,如果病人不完全知情,面临这种比较重大的改变,尤其要损失器官,比如截肢、做造口的时候,家属是不敢做主的。这个时候医疗团队肯定就很被动了。
对所有人都告知真相的话,医生也能够更加自由、自信地从科学和专业的角度去处理,这是对各方都好的情况。
菠萝:现有体系下,告知患者真实情况,对医生而言有什么风险?会不会引发医患矛盾?
陈功教授:有同事跟我交流过,有碰到过一些家人要求医生瞒住患者本人,但没有和所有人交代,病人从护士下医嘱,或者通知病人去做检查的时候没,在家属离开的情况下,病人从别人口中得知了自己患有癌症,病人当时情绪就非常激动了,又不愿意配合治疗,就吵闹着要出院。然后家属就不满意了,那就来投诉医生没有做好保密工作,他觉得保密就是医生的义务。
如果在美国这是反过来的,如果你不告诉病人,有可能涉嫌违法,但这我们国家的法律对这个是空白的。就只是像公序良俗一样的,反正我跟你医生交代过,我要求病情要保密,医生就得遵守约定。但事实上从法律的角度,家属这种要求是不合理不合法的。但在我们国家没有这项法条,所以在医院你会看到很多时候医生和护士的小黑板上会写个**床,病情保密。
但是这种基本上也不会去打官司,打也是肯定赢不了的,只是对医生来讲还是会造成很多困扰。
我还见过有病人自己主动要求隐瞒,我们也理解,因为有时候大家知道你患有癌症,可能仕途上各方面都会有些受影响。一般我们在不越及法律的框架下,如果尽量能够帮助到病人,我们还是乐意的,只要没有触动法律的底线。
但如果是违法目的,比如骗保是绝对不行的,诊治病人我们一般会问到家族史和病史,但是有时候会遇到病人说买了一份保险,想要我们医生帮他把过去病史修改了,我们会坚决地告知,写在病历上的内容是绝对不能更改的。
所以这种隐瞒其实有很多种,有的是属于那种有意的,有的是无意的。有人说医院是个小社会,我觉得肿瘤医院尤其是,你在这里可以看见一切的悲欢离合,人生冷暖。
就像我跟你说的,一般来说子女生病,父母一般不会刻意隐瞒那种没有认知的小孩子,而且父母一定是竭尽全力,什么都一定要用最好的。反过来,老人生病,那孩子就不一定会如此。不仅是因为隐瞒的比例比较高,也是因为在治疗上要考虑的东西要更多。
菠萝:您觉得我们是否应该学习美国,要求医生第一时间告诉患者真相?如果现在不能照搬美国那一套,为什么?需要提升什么?
陈功教授:我觉得中国最大的问题还是教育,不管是我们的公共教育、共识教育、还是专业教育都是缺乏的。就比如很多骗局我们一看就很明显的假话,为什么还是这么多的骗子能够大行其道?
其实还是普识教育的问题。我非常认同饶毅教授说的中国公民最缺少科学精神,尤其是自然科学精神。没有自然科学精神,就很难去接受这些重疾疾病,那么隐瞒也就势在必行。
所以我们在临床观察到,隐瞒得最严重的往往是那种文化水平较低、边远地区的患者,因为你没文化、没经济实力,你的所有的治疗都是别人说了算的时候,可能别人就觉得我就应该对你隐瞒,你就听我的。反过来如果你什么都是自己说了算,家人也就不太敢进行隐瞒。
菠萝:最想对患者家属说什么?
陈功教授:我觉得首先所有医生都应该尝试去跟患者或者家属沟通,把病情进行完全的公开。当然这个病情怎么公开,用什么样的语气,在什么时间点,什么样的场合,这个是值得商榷的。
我们提倡个体化,具体的方式有很多种。比如说先跟家属做一个沟通,由家属慢慢地接近病人,打好一定基础以后,等到最后医生再来沟通。从医生的角度要主动地去推进这件事情。
第二个我觉得医生在做这件事情的时候,首先要主动把我们的全套诊疗计划提前跟病人讲。我们也要养成一个习惯,就是要跟病人商量,而不是说你什么都听我的,尝试着跟他们商量,当然有时候可能很难,你会觉得他理解不了这种诊疗思路,但我觉得既然是沟通就是要有商量,你要把你的打算讲给他听,用他的常识来理解。
这也是减少医患纠纷最重要的途径。百分之八九十的医疗纠纷,首先是因为沟通出现了问题,缺乏事先的有效沟通,后续治疗中如果疗效不理想,病人肯定就是不理解的。但是如果你沟通得很充分,那么病人就会意识到我现在出现的问题,其实医生之前已经跟我沟通过了,心里面已经有所准备了。
还有一个是从医疗客观上来讲,医疗充满了未知数,所以医生要保持客观,正规医疗绝不能为了吸引病人而夸大疗效。客观的去反映病情是最基本的要求,只有这样,病人才更容易接受。
如果你自己都有所保留,你怎么能让你的病人和家属觉得医生讲的是客观的呢?如果他认为你讲得不客观,他也就很难做到完全坦诚地来接受。所以我觉得最重要还是设身处地,很开诚布公地去谈这些话可能会更好一些。