自闭症又称“孤独症”,患者不聋、不盲、不哑,却对周围的世界无动于衷。人们都将患自闭症的孩子称作“来自星星的孩子”,如果去掉了疾病被赋予的这种浪漫幻想,我们是否能直视现实中的残酷呢?
身为自闭症儿童的父母,除了内心的无望,更多的是对孩子未来的担忧。迫于现实的无奈,有相当一部分家长对“二胎”寄予厚望——拥有一个正常的孩子,为了大孩未知的将来、也为了自己老有所依……
山西省康复研究中心儿童康复科正在上课 王文华 摄
那么,“二胎”的到来是否真的能“拯救”一个有着自闭症儿童的家庭呢?尽管答案不明确,但很多家庭还是选择“赌”生“二胎”。
既然是“赌”,那么,就有输赢!
故事1
妈妈:
我对不起小女儿
在自闭症儿童帅帅11岁那年,妹妹出生了。 谈及帅帅的妹妹,妈妈美琴的初衷就是想听孩子叫“妈妈”,“也希望她将来可以照顾下哥哥。 ”
帅帅妈妈供图
鉴于帅帅的存在,给美琴做孕前检查的医生曾认为,“二胎”患病概率高达50%。 尽管如此,犹豫再三的美琴,还是怀孕了。 只是,她这回没有初次有孕时的幸福感,心里充满害怕和担心。
怀胎辛苦,加上内心煎熬,美琴的那十个月并不好过。 如今,妹妹佳佳已经出生7个月了,目前一切正常。妹妹的出生,降低了哥哥在家的关注度,吃醋的帅帅有时候会说“佳佳,回妈妈肚子里去吧”、“妈妈,抱抱我”这样的话。相处时间久了,帅帅也会跑进妹妹的房间,摸一摸妹妹的脸。
看着乖巧的女儿,美琴心里也不是滋味:“生老二原本是为了能够照顾老大,这孩子一出生就有负担,觉得挺对不住她的。 ”自出生以来,家里总是尽量把最好的东西给妹妹用。
帅帅妈妈供图
渐渐地,美琴的想法变了。 她不再想着把哥哥完全托付给妹妹了,“这不应该成为她的负担,”美琴一边思考一边说着。
想着想着,美琴有了自己的考虑。 平日里,美琴会刻意让帅帅通过买东西了解购物的流程,教他学会认钱、找钱等。 美琴期待着:要是帅帅学会了这些,以后给他开个小卖部,能看住东西,能养活自己,又或者把他送到相关机构度过余生,让妹妹时不时探望一下。
这是妈妈美琴对两个孩子的期望和规划,她憧憬着未来,但眼中一闪而过的忧虑总是掩藏不了。
故事2
没有太多精力照顾弟弟,妈妈崩溃痛哭
女儿小花在两岁九个月被查出患有自闭症的时候,妈妈宋玉正