趁着家人洗碗的间隙,小肖迅速把药片塞进嘴里吞下。
作为一名艾滋病患者,她担心家人知道实情,所以平时都把药片分装进没有外包装的盒子里,但因为疫情的防控,盒子里药片少一颗,她的焦虑就添一分:快断药了。
对于很多艾滋病患者而言,药物等于生命。他们需要每天定时且终身服用药物,来抑制体内的病毒。一旦中途停药,就会增加发病和耐药风险,严重者可能导致无药可治。
数据显示,湖北省的艾滋病患者在2018年底达到19万人。在日常生活中,这一庞大的群体相较其他患者更为隐秘。封城之后,武汉的艾滋病患者面临着身份“暴露”和断药的双重危机。为了解决艾滋病患者的断药危机,武汉同志中心的志愿者成了艾滋病患者的“代药人”。中心负责人介绍,疫情期间,有超过2000人通过电话向他们咨询求助,中心帮助了近千人免费领取到艾滋病药物。
志愿者们在金银潭医院取药。受访者供图
断药困境:
管制前只备了一个月的药
春节前,小肖备了一个月的药,但没想到突然而来的疫情,打乱了节奏。
交通管制升级后,小肖所在的小区也禁止出入。
眼看着药片一粒粒变少,她担心断药。2月16日,她还剩10天的药,打电话咨询时,医生建议她跨区到指定的社区门诊取药。
2月20日,她还剩一周的药。多方打听得知,要联系社区、提供病历、家庭住址等,才能出门取药。无法接受隐私被泄露的风险,她只能作罢。2月23日,有艾友发给她金银潭医院的代领药物链接,说是填写信息后和证明后,有志愿者能帮忙送药。小肖如实填写了各种信息,希望能够等到好消息。
2月25日,她得知,负责的志愿者出行临时遇到了困难。“我当时觉得完了,没有希望了,在所有能想到的社交媒体、政府网站上留言,说我也是传染病的受害者。” 好在第二天有社区工作人员主动联系了她,说只需报名字,就能去接她取药。当时,距离断药,仅剩一天。
艾滋病患者赵先生,将这些煎熬浓缩在了一天。
他是武汉一理发店的店长,过年回武汉郊区的家时,只带了一个星期的药。1月23日,是除夕前一天,武汉市开始交通管制,全部的公共交通工具停运。他第一时间担心的是没药了怎么办。
没有轿车,也没自行车,他在地图上查了查,家距理发店10多公里,“不行就走过去吧。”从郊区的家里出发,走了近6个小时,他终于到了市内的理发店。推开店门后,他拖着酸软的身体翻出此前的囤药,还能吃一个月。拿到药之后,赵先生感觉“安全了”,他双腿已经肿胀,“实在不想再走回去了”,就想等封城结束再回家。
对于很多艾滋病患者而言,药物等于生命。
北京佑安医院性病艾滋病门诊主任孙丽君介绍,艾滋病患者需严格遵循“依从性原则”,每天定时且终身服用药物来抑制体内的病毒。如依从性小于95%——相当于一个月超过两次断药,这种情况下容易产生耐药性。如果病毒对一种药品产生耐药性,则需要更换一组药物。
金银潭医院爱心门诊主任阮连国也说,断药可能会造成艾滋病毒的反弹,患者免疫力下降,造成病情复发,一旦耐药,不仅会导致选择的药物受限,而且艾滋患者体内的病毒传染性也会增强。
志愿者们在金银潭医院取药。受访者供图
“暴露”危机
担心患病信息泄露连累全家人
与无药可治同样让感染者害怕的,是被暴露。小肖说,身份暴露后的艾滋病患者就像是“魔鬼代言人”。
正因如此,小肖会提前把艾滋病药的标签扯掉,再用小药盒分装好。每天凌晨一点,家人入睡后,她可以放心吃药。下午一点,趁着家人洗碗的空当,把药片吞进体内,“如果被发现,就说是维生素。”
这种对身份暴露的敏感,也让艾滋病人的求药之路多了重重障碍。
2月中旬,从武汉回到湖北潜江老家的艾滋病患者李云,药物也将要用光,他在网上发出求助。一位艾友给他捐赠了一个月的药物,但快递卡在了潜江市内,“想拿到快递,要么开通行证去取,要么让乡镇医生送到家。”
开通行证要详细的个人信息,家人又恰与乡镇医生熟识,李云觉得,这两种方式太过“危险”,“断药的后果是我自己一个人承担,一旦信息泄露,连累的就是全家人了。”李云说,他不敢想象,如果乡里人知道他是艾滋病人后,会用怎样的眼光来看待他们一家。
于是他开始“科学断药”。按照网络上科普博主教的方法,先断最容易耐药的依非韦伦,再断其他两种。他想尽可能坚持得时间久一些,慢慢等待转机。
等待转机的还有小芸。
小芸是武汉的一名大学生,原本一直在金银潭医院取药,寒假回到了外省老家。
因为疫情防控,很多艾滋病患者滞留各地,无法回到原先免费领药的城市。对此,中国疾控艾防中心1月26日发布了《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》。该通知称,艾滋病人可寻求滞留地抗病毒机构的帮助,并与原治疗机构核对后,可申请借用1个月的药量。
但去区里拿药,对于小芸来说是一件特别需要勇气的事,“担心我们这种小地方,走哪儿都是熟人,万一被人看到就有暴露身份的风险。”
但“为了活命”,她还是决定试一试。她先打电话给当地的疾控中心,得知只有拿到金银潭医院开出的函件,她才能凭此到当地疾控部门直接取药。
但金银潭的电话总是在忙碌。连打数天电话无果后,一名艾友把一个寄药的链接发给了她,说填写信息后,有志愿者可以帮忙去医院代领药物,然后寄给她。
志愿者代领药物,成了小芸的救命稻草。
志愿者们在休息的时候吃午餐。受访者供图
“救命稻草”:
代领寄送药物帮了两千多人
志愿者李达和伙伴,就是小芸等艾滋病患者的那根“救命稻草”。
李达所在的武汉同志中心,是一家关于防治艾滋病的公益机构。往常患者每次去定点医院的爱心门诊(艾滋病科室),可以免费取到3个月的药。封城之后,医疗机构和患者的节奏都被打乱,很多患者遇到了断药问题。中心当时开始帮助艾滋病患者取药,并建了“借药”、“爱心车队”以及“储备志愿者”三个社群。
志愿者赵成本是爱心车队的一员。他最初开车接送艾滋病患者去医院取药,但随着交通管制升级,很多病人无法出小区,接人去医院,这条路变得行不通。
2月中旬,武汉同志中心与金银潭医院协商后,决定为艾滋病患者提供药物邮寄服务,中心开通了热线电话,李达成了接线员。开通药物代领服务的第一天,他们就接到了200多人的电话。“但因为去医院领药的志愿者只有两三个,再加上对接的医生有限,目前一天,我们最多能帮助65人处理代药需求。”李达说。
按照相关流程,只要艾滋病患者在线上填好需要代领的药物、名称、个人信息等,授权志愿者帮忙代领,武汉同志中心工作人员核对信息后,志愿者就能拿着单据到医院帮忙取药。
志愿者们在医院领取药物后,回工作室打包。受访者供图
志愿者赵成每天在金银潭医院待8小时,如其他病人一样排队、挂号、取药、分药、装箱,“相当于带几十个病人走一遍医院的流程”。赵成说,为了保护患者隐私,在药品打包时,会先套上一个塑料袋,再裹一层泡沫,最外层用黑色的袋子缠上,确保无法分辨出药品的名称,“快递单上只写收件人的姓名。”
热线开通至今,中心共接到了近2000名艾滋患者打来电话,其中大多都是咨询关于断药的问题。据中心负责人黄豪杰提供的登记信息显示,至2月28日,中心共帮助843人代领、邮寄药物。加之前爱心车队转运的艾滋病患者,“我们至少帮助900多人拿到了药”。
金银潭医院爱心门诊主任阮连国介绍,除了与武汉同志中心合作,门诊也开通热线收集患者需求、帮忙寄出药物,“目前,医院收集到1200多份取药的需求,加上武汉同志中心收集到的800多份,我们已经共帮助2000多人代领药物。”
对于异地取药的患者,阮连国介绍,患者可以联系当地治疗点或主治医生开函,发至金银潭医院爱心门诊,也可以领取三个月的药物。
很多人对艾滋病的不了解、恐惧,社会上对艾滋患者的污名化,让阮连国和同事们工作起来小心翼翼,“一旦不慎泄露信息,对患者生活造成的影响可能比断药更严重。”
李达深有同感。接线中,最让他心酸的是老年感染者,他们中很多人不会用智能手机、不会寻求网络渠道帮助,也不敢让邻居们帮忙。“很多老人断药快一个月了,打电话找到我们后,哭得像个孩子。”一次接完电话,李达难过地哭了。
文中小肖、赵先生、李达、李云、小芸、赵成均为化名。
新京报记者 康佳 实习生 孙朝
编辑 甘浩 校对 李铭