转载自:https://jnews.xhby.net/waparticles/1206/j8OojiofoUuNgIXc/1?from=timeline七岁的岚岚不敢大笑。
她的嘴巴里不停地长出血疱、形成溃疡,剧烈疼痛下,张嘴大笑、吃饭、说话都是一件难事。
岚岚也不敢玩滑滑梯。
能够带来欢乐的滑滑梯在岚岚眼中如刨刀般恐怖,轻轻滑过,双腿皮肤瞬间就会溃破起疱.。
岚岚是一位“蝴蝶宝贝”。
“蝴蝶宝贝”是人们对大疱性表皮松解症(简称EB)患儿的俗称。顾名思义,他们的皮肤反复出现水疱或血疱,表皮大面积分离似烫伤,犹如蝴蝶翅膀一般脆弱。
EB由基因缺陷引起,属罕见病。根据公益组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的数据,目前我国登记在册的EB患者770名,其中江苏有84名。
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2011年6月,岚岚出生后即被遗弃。2016年7月11日,岚岚辗转被送至南京世茂彩虹重症儿童安护中心(简称彩虹中心)。