渐冻症的痛苦之处在于发病迅速,一般来说从出现症状到全身冻住只需3到5年时间,由于感觉神经没有受到损伤,即使患者到了四肢无法动弹,无法呼吸的程度,患者的心智依然是正常的,意识依然是清楚的,感觉依然是敏锐的,所以可以说病人是在意识清醒,却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹,不能说话,无法呼吸 目前的医学技术水平渐冻症属疑难杂症,无法完全治愈。渐冻人的预后比较差,早期出现肌萎缩,肌无力,逐渐出现全身瘫痪,呼吸肌无力,进而导致呼吸衰竭,最终出现死亡,50%的病人在起病后三年内死亡,20%的患者可以存活五年,10%的病人可以存活十年,但生存时间大于30年的患者极其少见。