摘要:专家长叹一口气:“呦!你这要立即住院,需要做肾穿刺呀!”此时我头皮一麻,精神紧张到极点,连身上的汗毛都竖起来了。
往事不堪回首,确诊时的一幕幕依稀在脑海里呈现。
那是2017年的8月3号,已经脚踝微肿胀3个月的我再次被家人催促到医院进行检查。前几次因为工作原因,加上家里添了二宝一直没有把这事放在心上,这次就从了家人“检查一下就检查呗,会有什么大问题?!”
来到就近的医院,询问预诊前台要挂的科室。
我:“请问脚踝肿挂什么科?”小美女:“脚踝肿?露出来我看看,哟!你这得挂肾内科。”此时我的内心深处不由的一颤:“怎知会是肾内科?先不管,让医生瞧瞧看。”
终于到我了,进了一位专家的诊室。专家:“怎么了?”我:“脚有点肿”专家:“撸起来让我看看,多久了?”我:“三个月吧。”专家:“先做个生化检验吧!待会报告出来拿给我看。”
抽了4大管血......
两杯尿液......
报告出来了,自己先过目一下:“哎呦?!这么多超标的?蛋白质3+,隐血2+,先让医生看看吧,啥情况!”
专家长叹一口气:“呦!你这要立即住院,需要做肾穿刺呀!”此时我头皮一麻,精神紧张到极点,连身上的汗毛都竖起来了。我:“医生,这么严重吗?需要立即住院?”N个不理解和一阵恐惧在我脑子里混搅在一起。专家:“是的,你有随时发生血栓的危险!快决定,我安排住院部给你留床位。”我:“什么血栓?这是老年人才会得的呀?我这是怎么了?”脑子里开始从恐惧到空白,再到浑身瘫软(倒是没有晕倒在地哈)。“医生,我先和家里人说一下到时候回复你。”专家:“好吧,尽快,这病拖不得。”
到家,我:“老婆,医生说我要立即住院,说这个病很危险的,会有血栓的风险什么的。”话音未落,我从我老婆的眼神里可以看到了极度的忧虑和疑惑。老婆问:“医生说是什么病吗?怎么需要住院啊?接下来要做什么治疗吗?”这也是我想要知道的,有种前途未卜,满脑子的无奈感!
即刻,整个家庭为我的这次诊断陷入了恐慌之中,老婆为我流泪,老岳母在我家帮忙照顾二宝,也看得出她眼里的点点泪花。就连从不失眠的我,那一夜我失眠了!一直在问:“为什么是我,我身体以往不是很健康吗?小时候跑步没人能追上我,高中年级足球比赛还拿过最佳中卫,这几年也在公司举行的足球比赛中冲锋陷阵。怎么就病了呢?”一阵阵的恼怒堵在我胸口。
“换个医院再查一下吧”我老婆说。“有没有可能这段时间带大宝去北京玩太累了,再检查一下看看吧。”于是换了另外一家医院做了更加详尽的检查,医生给出了同样的回答:“需要立即住院做肾穿刺,确认病理,再给出相应的治疗方案。”
这下踏实了!既然无力回天,也只能坦然接受。重心还是回到怎么治疗吧,接下来我狠狠的查了“度娘”---尿白蛋白,总胆固醇,甘油三酯,低密度脂蛋白胆固醇,血白蛋白,24小时尿蛋白定量,肌酐,电解质。了解了这些指标的利害关系。同时,知道肾穿刺虽然已经很成熟,但为了保险起见还是找个有权威的医院吧,于是就通过一朋友转到了上海的一家医院进行系统的治疗。
请了长假,去上海治疗。住院的日子是抑郁的!肾穿刺是很快的!穿刺后躺着的24小时是痛苦的!等待肾穿结果的日子是煎熬的!
肾穿结果出来了---II期膜性肾病,24小时尿蛋白定量8g多。
在网上搜一下看看。我的天!一片枯藤老树,衰草连天的调调!真的活不了吗?!独处、泪水、家庭、孩子、父母,以及以后的以后。按照医生给的方案,激素+免疫抑制剂还有一些辅助药物,突然吃这么多要刚开始是很难接受的,甚至是绝望的。但我们又能怎样?看看文章、读读诗吧。
假如生活欺骗了你
不要悲伤不要心急
忧郁的日子里须要镇静
相信吧快乐的日子将会来临
心儿永远向往着未来
现在却常是忧郁
一切都是瞬息
一切都将会过去
而那过去了的
就会成为亲切的回忆
普希金《假如生活欺骗了你》
治疗的过程是漫长的,磨人心智的。万幸的是上海专家团队给的治疗方案是有效的,两个月过去了24小时的尿蛋白指标从8g多降到了3g多,再过了两个月指标到了2g多。结果好景不常在,接下来的一个月指标就不动了,刚减的药难道再加上去吗?No!!!好难过,这不是我想要的结果,结果......就在这万分彷徨无助的时刻,我有幸通过internet结识了“肾上线”这个平台,它真是个好东东!容我细细道来。
一个活泼开放的肾友群。在群里我们相互鼓励,并分享各自的治疗经验、饮食、作息和运动方面的建议。一个个转阴的好消息从群里传出来,极大的鼓励了我们保护好肾宝宝的信心!在这里我们可以释放天性,畅所欲言,甚至关于能不能“啪啪啪”的话题讨论,嘻嘻。
专业的全病程管理。与肾上线全病程管理的相遇是我人生第二大的缘分。
为什么不是最大的缘分呢?最大那次是遇到我老婆!嘿嘿。全病程管理基本上分为三大模块—助手、医生和档案。我会定期的将化验结果、用药、体征、症状信息上传到“档案”中的“病历”功能区;然后系统会推荐下次的线下复诊时间在“线下复诊辅助”功能区;医生团队会根据病程进展情况每期(一个月为一期)做目标规划,下期计划和上期总结在“目标、计划、总结”功能区。
我也可以将每天的饮食情况填写在“饮食”功能区,这样个人就可以监控每天的蛋白质的摄入情况,避免大量蛋白质摄入给肾宝宝带来不必要的负担。在“医生”模块我可以主动的提问,同时医生也会定期的做线上回访,这样让我们更好的来监控病程的治疗进展,及时得到专家的建议。我的线上管理医生可是个美女医生哟!她每次都会很耐心的回复我提出的相应问题,在她的指导下现在我的24小时尿蛋白指标已经0.38g了。“助手”模块每日会有服药提醒,以免我工作忙碌时忘记了用药,若是你不想被打搅你也可以按“不再提醒“,做到人性化服务。
通过全病程科学的管理,4月底去上海复查时我的主治医师告诉我:“你指标已经正常了,蛋白尿基本稳定了,后续主要靠好好维持,放松心态,快乐生活。”其实我知道要是没有全病程管理,我会徘徊在茫然中不知所措。全病程管理为我身体的恢复立下了汗马功劳,此时我内心的感谢之情真的不胜言语。
大家看看这是我近期的检查报告:
这是全病程管理病历记录,记录了我加入全病程管理以来24小时尿蛋白定量和血肌酐的曲线图:
患了病是不幸的,能结缘好的医生团队,能结缘肾上线,能结缘全病程管理这样优秀的平台,又是我的幸运。亲爱的肾友朋友们,不要再躲在内心那片黑暗的角落里,人生原本就是一个历程,哪有这么一帆风顺的?即便明日就是末日我们也要开开心心的活好今天,抑郁、忧伤、哭泣只会蒙住我们的双眼,失去欣赏当下风景的机会!正如那句:如果你因失去了太阳而流泪,那么你也将失去群星。