作为病患家属,我想好好回答你这个问题。现在是2019年1月7日凌晨四点半,我睡不着鬼使神差进了知乎在搜索栏输入溃疡性结肠炎,出现的第一条就是你。知乎这个软件我下了以后就没怎么用过,也是运气吧。不知道你现在怎么样了,药物的使用和注意我看有个哥们儿说挺全了,那我跟你说点儿别的吧。
我老公是溃疡性结肠炎患者,和这病对抗四年多了,他今年26岁。除了溃疡性结肠炎,还并发原发性硬化性胆管炎,所以我老公看起来比较黄。拉肚子、狂掉体重、求医、确诊、恶化、再求医、自我调整、逐渐稳定恢复,这整个过程我都陪在身边。
首先你不能慌,这个病在所有的西医院都会告诉你“我们没法根治,只能治疗稳定病情” 医生只是站在客观角度描述他们力所能及的范围,我想告诉你的是,这个病除了药物和医生,自我治疗也是很重要的一环。
因为这个病没有根治的办法,还有很多的变数,是个正常人都会慌乱,害怕自己时日无多,对未来恐慌。我觉得这个病就像一场持久的战役,双方势均力敌,胜利的关键点就在心态上。心理状态和情绪的把控能更好的辅助药物,让你恢复得更平稳。这是我这些年在努力做的事情。
我们大二开始异地恋,大四那年他确诊溃结,生活的节奏发生了翻天覆地的变化。一路顺风顺水的阳光少年因为身体的变化开始变得敏感自卑,病痛带来的心理折磨在一点点击垮他所剩不多的骄傲。
最严重的时候溃结复发,还有原发性硬化性胆管炎,胆红素三百多,肾功能也不太好,血液指标异常到贵阳医生束手无策。所以我们决定北上求医,北京协和医院、解放军302医院都已经去过了,能查的所有项目做了个遍,甚至连基因都查了。查不出原因,医院只能针对病症退黄保肝,还有让他继续服用美沙拉嗪。那时候医生跟我说:“他这个病已经那么严重了你自己做好心理准备了吧?”
结婚是我提的,在医院的病房里。这些年他工作加班熬夜、情绪负面不会排解、心理负担过重让他病情不稳定常常进医院,我就请假在医院里每天守着,陪着他面对那些难挨的时刻。北上求医都在之后了。
我是一个冷血的摩羯,即便是情况最不好的时候我也能保持冷静处理问题。父母年纪大了因为血缘的羁绊总是会在选择面前慌乱起来,而他们的表现会影响病人,所以领证以后跟医生沟通、确认药量、文件签字都是我去了。
这病啊超变态,它不会给你个痛快,就喜欢折磨你打击你,看你一点点放弃自己。你越害怕越胆小,它就越得寸进尺。