2009年7月,明尼苏达和德克萨斯州的病人上诉,要求颁布法令禁止未经同意贮存脐带血和拿脐带血做研究,因为多数样本都能追溯来源。病人提出,拿这些样本做研究将会妨害他们孩子的隐私。 美国联邦政府1996年颁布了《健康保险流通和责任法案》,这样,医生未经拉克斯家同意擅自将海瑞塔的名字和病历公之于众的行为就属于违法。而《通用规则》规定组织样本和其捐赠者身份之间的联系也受到严格监管,所以像海拉细胞那样用捐赠者名字缩写来命名样本的事儿也再不会发生,取而代之以数字和代码。可正如国立卫生研究所的朱迪斯·格林伯格所说:“100%的匿名是不可能的,因为从理论上来说,我们现在可以做基因测序,从细胞追溯到供体。所以现在的知情同意程序必须更详尽地列举组织研究的风险,这样人们才能理性决定是否真想参与其中。” 范德比尔特大学生物医学伦理与社会中心主管埃伦·赖特·克莱顿既是医生,也是一位律师,她认为应该围绕这件事开展“公开讨论”。她说:“要是国会有人拎出一条法案,告诉你‘目前只要去找医生寻求治疗,不管是病历还是组织样本,都可以不受限制地用于科研,不需征得病人同意。,要是我们能讲得这么通俗直白,人们能真正明白现在是什么状况,然后还表示认可,我就会对我们目前的做法更坦然。因为目前事情并不像人们想象的那样。” 伊利诺伊理工学院科学、法律和科技学院院长洛丽·安德鲁斯希望看到更彻底的改变,她曾呼吁民众成为“DNA草案更自觉的反对者”,即干脆拒绝提供组织样本,从而引起政策制定者的足够重视。 哈佛大学副教务长戴维·科恩负责的是校内科研事务。他觉得让病人拥有自己组织的决定权是缺乏远见的。他说:“知情同意听起来当然好。让人们决定自己身体组织的归属,看似明智,实际上组织的价值也受到了减损。”科恩以西班牙流感大流行作为论据。上世纪90年代,科学家利用保存了几十年的组织样本重构了病毒基因组,通过研究当年的病毒为何如此致命来研究如今的禽流感。样本来自一名死于1918年的士兵,但当时是不可能以未来研究之由征得知情同意的。