我是2017年大概12月底的时候开始发觉身体比较无力,大概的表现就是上下楼梯感觉很费劲,大腿没力气,推门或者搬重的东西的时候会感觉很吃力,然后跟比较瘦小的而且原来力气应该没我大的同学版手腕,我两只手完全抵不过。
但那段时间我一直以为自己只是体能变弱了,直到2018年六月的时候我上下楼梯连着摔了两跤,于是去医院体检,当时肌电图出来显示肌酶偏高大概有三千这样,根据我的状况医院初步诊断怀疑我是皮肌炎,然后我住院了一周,做了所有相关的检查,所有检查出来的症状都指向我是皮肌炎,最后做了肌肉活检,一个半月后才出的病理也就是今天,于是带着所有的检查和病理报告去找主治医生复诊,他解释说我受攻击的不是肌肉组织而是纤维组织,虽然算不上皮肌炎,但也是自身免疫引起的自身免疫病。
病因不明,但医生给出两个推断,一是一时间压力过大,精神状态差,睡眠不好导致的自身免疫紊乱。二是本身属于免疫紊乱的体质,这个跟基因有关。所以当某一病毒入侵的时候,身体的该免疫系统被激发,因为免疫系统免疫紊乱,所以连带的攻击了自身的细胞。
治疗的话就是服用激素药,我服用的是醋酸波尼松片,属于糖皮质激素,主要是针对自身免疫,起到抑制作用,我现在初期的药量是一天十片,我大概需要服用一年半的时间,这之间药量会改变,我问过医生,说现在十片一天的这个药量是不算小的,会导致发胖,而这也是我最担心的,我问医生怎么才能不变胖,以下是我记录总结的他给的建议:
也就是说主食的话,要避开淀粉,我准备把主食改成全麦以及杂粮。
配菜的话,避开动物油,动物肝脏,鸡肉(不带皮)是可以的,瘦牛肉和猪肉胆固醇含量丰富,可以少量食用,因为要保证胆固醇的摄入。基本以白鸡肉做为肉类的摄入。蛋白质也是需要的,如鸡蛋,牛奶需要适量摄入,然后多食蔬菜,且不能用猪油做菜。还有就是糖分比较低的水果可以多食用。每顿饭保证七分到八分饱。
运动的话,医生嘱咐需要做有氧运动,而且所有运动都是在自身不受累的前提下,可以做轻微适中的运动,比如快走以及适度游泳半个小时,用药期间我会把游泳作为主要的辅助运动。