虽然孩子可能会出现不同的症状,但常见的髓母细胞瘤症状包括:
头痛(一般在早晨醒来时)
恶心和呕吐
疲劳
昏睡
不平衡和缺乏协调
运动技能问题(如写作)
颈部倾斜或双重视力
人格或行为的变化
癫痫发作
髓母细胞瘤很少一部分也会扩散到中枢神经系统或椎管内,出现以下症状:
下肢力量减弱
背疼
尿失禁
行走困难
3、如何诊断髓母细胞瘤?
治疗的第一步是形成准确而完整的诊断。需要通过很多不同的检查来确定肿瘤的类型和位置。除了体检、病史和神经系统检查外,髓母细胞瘤的诊断程序还可能包括:
磁共振成像(MRI):术前-生成大脑和脊柱内部结构的详细图像。术后-确定手术切除了多少肿瘤。
手术切除:手术切除肿瘤后,将采集组织样本并进行分析以确认诊断。虽然MRI可能表明是髓母细胞瘤,但只有组织样本才能确诊。
组织学诊断:手术获得的组织样本将由神经病理学家审查,神经病理学家在显微镜下观察肿瘤以确认其是否具有髓母细胞瘤的特征。还要进行许多分子检测以确定髓母细胞瘤的亚型,可能指导个性化(精准)治疗。
如果您的孩子患有髓母细胞瘤,可能也会进行腰椎穿刺或脊椎穿刺。然而,这将在初始手术完成后的某个时间进行。此外,医生可能会建议一些其他的检测或检查。
4、髓母细胞瘤如何分类?
治疗成功与否很大程度上取决于是否可以通过手术彻底清除肿瘤以及肿瘤是否已扩散到大脑或脊髓的其他部位。通常,术后髓母细胞瘤分为三个风险评估组:
婴儿(3岁以下儿童)
标准风险(没有完全切除肿瘤的证据)
高风险(不完全切除或肿瘤扩散神经系统其他地方)
髓母细胞瘤亚型
Wnt髓母细胞瘤
Sonic Hedgehog(SHH)髓母细胞瘤
3级髓母细胞瘤
4级髓母细胞瘤
每一种亚型都具有不同的生物学驱动基因,有些亚型比其他亚型需要更强烈的治疗。这些研究结果指导临床试验探索髓母细胞瘤患儿的新疗法。
5、如果我的孩子患有髓母细胞瘤,
我应该问医生什么问题?
对于不懂医学的家长来说,孩子确诊了髓母细胞瘤可能是天大的不幸,但是理智的治疗与护理是延长患儿寿命的唯一方法,家长需要了解以下问题。
髓母细胞瘤的诊断对我的孩子意味着什么?
你将如何管理我孩子的症状?
我孩子的治疗方案是什么?
所选的医生团队每年治疗多少髓母细胞瘤的孩子?
治疗的短期和长期并发症有哪些?
孩子的长期治疗效果如何?
肿瘤复发的可能性有多大?
我们家人能为孩子做什么?
6、髓母细胞瘤的治疗方法有哪些?
医生需要根据几个因素确定个性化治疗方案,因素包括:
孩子的年龄,整体健康状况和病史
肿瘤的类型、位置和大小
疾病的程度
孩子对特定药物或疗法的耐受性
孩子的医生对疾病的预期判断
我们可能会推荐一些治疗方法。其中一些有助于治疗肿瘤,而另一些则旨在解决疾病的并发症或治疗的副作用。在任何情况下,都需要一个多学科团队来共同完成。该团队可能包括神经外科、神经肿瘤学、神经学、放射肿瘤学和干细胞移植以及心理学/社会工作,营养,物理等。
手术
内镜下第三脑室造口术(ETV)或脑室或腹腔分流术(VP分流术):大脑中的肿瘤可导致脑脊液堵塞,会导致颅内压力增加,儿科神经外科医生可能会采取手术来缓解脑积水症状。通过手术来治疗脑积水(颅骨中的液体积聚)并去除肿瘤。研究表明,肿瘤切除越彻底,结果可能越好。因此,您的孩子的外科医生将尽可能安全地切除肿瘤,同时避免神经系统的副作用。
术后并发症:
手术后,孩子可能会出现协调困难,四肢无力以及平衡问题。这些通常会在几周内消失,医生会协助对症处理。