Thalassemia
有这么一个特殊的人群,他们大多数为儿童,一出生便患有一种基因缺陷导致的疾病,一生只能以输血的方式维系生命。他人捐献的血液,成了他们稚嫩生命中,除了空气、水和食物之外维系生命最重要的东西,他们就是地中海贫血患者,今天血液君就和大家简单的聊一聊这种疾病。
2020年5月8日是第27个“世界地贫日”。今年的活动主题为:“地贫防控,从婚前孕前开始”,旨在强调预防为主、共建共享防控策略和工作方针,宣传地贫一级预防措施的积极作用和重要意义,引导公众强化个人健康意识和责任,科学认知地贫,有效防控地贫。
那么,何为地中海贫血?
地中海贫血是一种遗传性血液病,分为静止型、轻型、中型和重型,静止型和轻型地贫无需特殊治疗,中重型地贫患者需要长期接受规范的输血和排铁治疗维持生命。
地中海贫血会传染吗?会遗传吗?
地贫是基因缺陷导致的遗传性血液疾病,只会遗传,不会传染。只要父母其中一人携带此异常基因,就会有可能传染给下一代,从而患上地贫。
地中海贫血只会发生在地中海地区吗?
如果你认为“地中海贫血”只发生在地中海,那你就太天真了。它是一组无国界无性别的遗传性疾病,我国长江以南的广西、广东、海南等省份为地贫高发区,其中广东省地贫基因携带率为16.83%。其他还有云南、贵州、福建、江西、湖南、四川、福建、香港、台湾等省(区、市),其他地区也出现少量病例。
(全球地中海贫血发病区域,红色为高发区。)
如何预防地中海贫血?
地贫预防采取三级预防策略。一级预防是通过婚前孕前优生检查,及早发现夫妇双方地贫基因携带状况,针对性制订孕育计划,预防地贫的发生;二级预防是实施产前诊断和遗传咨询,明确胎儿地贫基因类型,避免重型地贫儿出生;三级预防是开展新生儿疾病筛查,促进确诊地贫患儿早诊早治。
地中海贫血如何治疗?
目前地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法,地贫基因携带者无需特殊治疗,而中重型地贫患者目前尚无完全可靠的治疗手段,并且往往伴随着高昂的治疗费用。中重型地贫患儿需要定期输血和排铁治疗维持生命,因此血液便成为了他们延续生命的保障。
同在蓝天下,每一个孩子心中都有自己的梦想,尤其是对于这些从小就饱受病痛折磨的孩子,他们对美好生活的向往似乎比常人更加强烈。在与病魔抗争的路上,他们没有放弃。而您,是否愿意为他