我出生于1996年的浙江省的一个小乡镇,小的时候不知道我这个是神经纤维瘤。直到初中才知道。我知道我这个疾病的时候,我妈妈已经去世了(妈妈去世于2011年),那一年我读初二。
确诊之后,我就在网上查,大概知道了关于神经纤维瘤的基本情况,有遗传和基因突变这二种,很遗憾,我是遗传。我外婆也有神经纤维瘤,她体表都是小疙瘩,生了三个孩子,我妈妈,我姨娘,我舅舅。只有我妈妈有神经纤维瘤,我姨娘和我舅舅都是没有的,然后我姨娘和我舅舅的小孩子也是没有这种疾病。
我的神经纤维瘤长在我的左脸,耳朵也是耷拉的,左脸的骨头是畸形的。人长大这个肿瘤也在长大,到了成年以后好像是没有再长大的。 这个病对于生理和心理都是巨大的折磨。人生在世,美好的东西有很多,因为我们不正常的机体,貌似真的不能做一个正常人。
这个肿瘤可能会不停的长大,切了还会长,女孩子怀孕可能会遗传给自己的小孩,我天,真的好惨。
治不好的癌症,不死的癌症,看到科普说 司美替尼已经取得阶段性的成果,希望这个药物可以尽快面世,为广大病友,减轻痛苦,早日康复!