1、谈自己:目前病情稳定
《每日经济新闻》(简称“NBD”):您最近肯定特别忙?
陆勇:对对对(笑)。
NBD:目前您病情控制得怎么样?
陆勇:很稳定,保持那个转阴状态,挺好。
NBD:您现在还在服用Imacy这个药物吗?
陆勇:Imacy,嗯,每天都在吃。
NBD:之前看到别的采访中您提到吃这个药会有不良反应,现在还有吗?
陆勇:这个不良反应的定义是怎么定义……
NBD:之前在采访中看到会有一些呕吐之类的……
陆勇:这个很正常的,不管吃什么药都是有副作用的。我吃过两年格列卫,也吃过印度的Veenat,后来吃过那个cyno的Imacy。相对而言,副作用的话,Natco的要大一些,我觉得cyno的Imacy和格列卫的话,也差不多嘛。副作用差不多。
2、谈电影:和电影的角色有很大的差距
NBD:之前也看到你的声明,看了点映后特别关心您的真实经历和电影的区别。您最开始对电影将“程勇”塑造成卖药挣钱后来良心发现的角色不太满意?
陆勇:电影创作呢,后来片方跟我交流了嘛,电影希望追求一个角色的起伏,如果太平的话,就没有表现力。
比如说,您看过韩国的电影《辩护人》和《熔炉》吗?它可能是现实主义题材的,有起伏,就是前面只关心自己,不关心公益,后来就发现了,全力以赴地投进那个东西,个人的角色起伏比较大,特别是性格啊,做的事情,可能这样的话会吸引观众的眼球吧。
截至今日16时30分,《我不是药神》豆瓣超30万人评分,豆瓣评分高达9.0分(图/豆瓣)
NBD:虽然是真实事件改编,但需要做艺术加工。
陆勇:对对对。做一些(艺术加工),因为电影可能也是源于生活,但高于生活。他这样改编的话更吸引眼球,有效果。但是呢,我所担心的是,因为我是一个患者,我帮助病友,无偿帮助他(们),我没赚一分钱差价对不对?一个身份,一个做的事情,你看,“程勇”他是一个正常人对不对,他赚钱,后(来)又良心发现,这里面还是有很大的差距。
NBD:虽然现在一定程度上你能理解电影的一些艺术加工,但你依然想澄清电影改编和你真实经历的差别。
陆勇:对对对,那肯定的嘛。我最担心的问题是了解我的人或者看到我的案子的人他们就知道,我不是电影里说的那种人。没有这个东西的话(不了解的话)他可能会觉得哎呀,报道(真实事件)是不是也是这个样子的。会有一个误解,对我有一个伤害。所以我是有所担心的。
NBD:我个人了解过您的案子,再去看到电影,作为一个观众,确实看到一些出入,就非常想知道您作为原型会怎么看待这种改编。
陆勇:但是他这个电影也有好的方面。就是描写出(慢粒白血病)患者这个群体当时的那种生存状态、压力。不论是自身的压力,经济上的压力,还是给家庭带来的那种压力,所以那种状态是很真实的,电影这方面做得很好。
对(慢粒)白血病这个生存状态,治病救命的这个,对健康的追求,活命,想活下去的愿望,这个描写的(很好)。体现了一个时代的进步,(电影)最后,很多药进了医保,价格降下来了,患者也负担得起,不会出现抗、议自杀这些。
现在国家出台了很多药品的改革制度,才取得今天的这个成果。所以你看,找我的也少了,但是我很开心,为什么呢?(找我的人)少了,说明大家都有办法,都能够承受得起,都生活的很好,像我一样,正常工作,正常享受生活,这才最好。所以,体现了一个时代的进步,中国的医疗改革,药品改革的一个进程,我觉得这点(电影)能描写出来,是非常好的。
NBD:这是您觉得这部电影比较大的贡献。
陆勇:非常大的一个进步。所以我很愿意在一定前提下理解他们(电影片方)。
3、谈经历:有成都的病友找他帮忙
NBD:2004年8月,您第一次在病友群分享了印度格列卫的的消息后就陆续有上千病友请你帮忙。后来媒体披露后,据说全国每天有上百个病友联系您。
陆勇:上百个可能没有(笑),没有那么多。
NBD:现在每天还会有多少人联系你?
陆勇:少了,少了,少了。现在……最多的时候我觉得2015年案子结束后,媒体报道了以后,大概最多时候一天全国各地赶过来有7个家庭来找我(笑)。现在少了,一个月只有一两次吧。
NBD:这些人里有没有来当面找过您的呢?
陆勇:来过,来过,成都的一家人,他带着老人、带着丈夫,他不是慢粒白血病,他不是来找我帮他买药或者咨询什么,他是来听我讲怎么过来的,让他儿子树立信心,跟我交流了一个小时吧,后来回去以后他跟我联系说,儿子很听话,(儿子)能听得进去(我)说的话。
NBD:所以现在你的影响力不局限在慢粒白血病这个群体了,很多人会把你当做英雄,你的话会有很大的影响力。
陆勇:英雄啊,可能媒体或者外界人他会觉得我是英雄,实际上我觉得我还是一个平民,我就是一个平民,我就是一个白血病患者,我就这个身份。
我从来没觉得我是一个多伟大的人,我个人做不了那么多事情,很多事情是因我而起,大家一起来推动的,所以我觉得英雄那些称号都是一件外衣,外衣不会变成我自己,我只能做我自己,这一点我很清楚。我向往的是过一种比较平静的生活,做点自己想做的事情,自己喜欢做的事情,这才是我的本心,真的是。
NBD:对于像慢粒白血病以及其他疑难病患者群体,普通人能做些什么?
陆勇:我觉得呢,从我的体验来讲,我是工科出身,对什么事情都会进行一个研究,我是选择西药还是骨髓移植,如果我想去做移植,我会做很长(研究),整天在研究这个事情,有什么利弊,我觉得生病以后,不要太悲观,要了解哪些医生好,哪些药好,包括国外有什么药物(在研发),进展到什么程度,这些是要自己亲身参与,只有自己投进去,变成一个专家或者说有很多信息的人,才会对自己的生命有了解。
NBD:而不是靠别人帮忙?
陆勇:对,我觉得这点很重要。还有,生病以后,看到病情发展了,你看一下也可以,但你要多看有的人活得很好,很长,你要多接触,他肯定有他的长处,争取活的超过他,精神力量非常重要。
NBD:你提到你有“工科思维”,你第一次尝试印度格列卫也非常谨慎,您是怎么判断药效?怎么辨别真伪?
陆勇:药物的真伪鉴别很重要,比如说网上你去买,鱼龙混杂,很难搞清楚渠道来源,一定要找到可靠地渠道,要找到有合法注册的药品啊,药店啊,这样的话,还是有保障的。
NBD:还要尽可能多做一些知识上的学习。
陆勇:对,成为半个专家,这样不会盲目相信医生,因为有的医生,虽然是同一种病,但从事的方向也不同,挂个号看几分钟,他对你有多少了解?你只有是自己最清楚自己的身体状况,医生也很忙,你只有做自己的医生,知道自己的需求在哪里,然后再去找合适的医生,这样效果事半功倍。
4、谈将来:有成立基金会的想法
NBD:您多次提到你平静生活被打扰后很困扰。2015年案子发生后,您有成立基金会的想法,这件事是不是比想象的要困难很多?
陆勇:困难很多,主要是资金来源,一方面是启动资金,一方面做基金会要付出很多,你要无偿花很多时间很多精力做事情。所以这次,我也和片方和解了,经我倡议,他们也愿意拿出两百万来(捐赠给白血病患者),可能是一个契机,我们可以做这个事情。
我觉得我的作用呢,在于我是16年的白血病患者了,8月8号就是第17年,所以我站出来的话,是一个鼓励,你看我16年、17年,还过得很好,给大家一个信心嘛。我觉得这是很重要的。
NBD:“抗癌药代购第一人”、“中国药神”、“药侠”,最喜欢哪个称号?我看到你的微博名是“药侠陆勇”。
陆勇:我今天回来的路上还在想呢,给自己取这个(药侠),怎么讲呢,好像太看重自己了,我觉得这部电影的名字“我不是药神”可能更好一些(笑)。