科恩说:“这个问题是不可想象的,因为当时根本没人知道什么是DNA!” 科恩认为,公众对科学应履行的责任远比知情同意重要。“我觉得为了发展科学、造福人类,人们有义务献出他们身上一点点资源。因为将来所有人都会受益,所以现在每人都该承担风险,允许从他们身上取一点碎屑做科研。”在他看来只有一个例外,就是组织捐献行为同个人宗教信仰产生冲突的时候,“有的信仰认为,要是死的时候不是全尸,这人就会永世漂流得不到救赎,这也可以理解,人们应该尊重这种信仰。”尽管对科研利用人体组织表示认同,可他也承认,要是人们根本不知道自己的组织被用于科研,也就谈不上反对。 “科学绝不是一个社会中至高无上的价值,”针对自主权和个人自由,安德鲁斯这么说,“你可以这么想,我能决定死后我的钱归谁。当然要是这些钱被别人拿走了,对我没什么影响。可活着的时候,知道自己想把钱给谁就给谁,在心理上是一种安慰。肯定不会有人说:‘她不能这么做,因为这样可能对社会一点好处也没有。’现在把这句话里的‘钱’换成‘组织’,你就能理解那些反对把操控权交给病人的人是什么逻辑了。” 加州大学洛杉矶分校诊断分子生理学实验室主管韦恩·格罗迪曾经非常激烈地反对组织研究中取得知情同意的制度。不过这么多年来,他同安德鲁斯和克莱顿这样的人争论多了,也变得越来越温和。“我确信我们需要再加把劲,让知情同意制度更完善更具体,”说是这么说,他还是没想清楚究竞该怎么做,“一个人的组织就像进入加工流程,混入上百万样本中,你怎么区别谁是谁的,有的病人希望启己的样本被用于结肠癌研究,有人觉得我们怎么用都无所谓,只要别商业化。难道要把所有人的组织都标上不同的颜色以示区分么?”不管具体怎么操作,格罗迪强调,知情同意应该只适用于未来样本的获取,至于过去已经保存的上百万样本,包括海拉细胞,就不要再追究了。“不然怎么办啊,难道让我们把以前的样本全扔了?” 爱荷华大学生物医学伦理中心创始人罗伯特·韦尔认为,要是知情同意的问题不解决,只可能有一个结果:“病人觉得自己的参与得不到认可,最后会向法律寻求解答。”韦尔希望少一点法律纠纷’,多一些公开讨论,“咱们就把这件事摆到台面上,商讨出一个我们大家都能接受的法律条款,”他说,“毕竟打官司是无奈之举。”实际上现在这类事多半要闹到法庭,尤其是其中涉及金钱利益的时候。 说到金钱利益,问题不在于人体组织和组织研究是否会商业化。因为这已经是既成事实,将来也将持续如此;毕竟,要是不商业化,各个公司就没法制造出我们目前依赖的众多药物和诊断方法。关键在于如何面对这种商业化,包括科学家是否应该告诉人们他们的组织可能被用来谋取利益,还有提供原材料的人在这样的产业中应处于什么位置。 法律禁止买卖人类器官和人体组织用于器官移植和治疗,然而,付费收集和处理捐献的器官却完全合法。现在业界并没有一个公开的数字,但据估计一个人整个身体的价值大约在1—1.5万美元。像约翰·莫尔那样,仅细胞就价值上百万美元,绝对是少数情况。事实上,正如一只小鼠或一只果蝇并没有多大的科研价值,大多数细胞系和组织样本本身也意义不大。它们的科研价值正是作为很多样本的一分子体现出来的。 目前,给科研院所提供组织的公司规模不等,从私人小企业到大型集团都有,后者如Ardais,该集团向贝斯·伊斯雷尔·狄更尼斯慈善医学中心、杜克大学医学中心等机构购买病人组织的使用权,支付金额尚未公开。 “谁拿到钱,这些钱叉用在哪里,是不容忽视的问题,”克莱顿说,“我不知道该怎么做,只知道要是所有人都有钱分,只有提供原材料的人被排除在外,是完全没道理的。” 究竟该如何对组织捐赠者提供补偿,政策分析专家、科学家、哲学家、伦理学家提出了林林总总的方法,有人建议借鉴社会安全系统的经验,让补偿随捐赠次数的增加逐渐升级;有人建议给捐赠者免一部分税;有人说不如设立类似于音乐版权费的“使用权利费”;还有人要求利用了人体组织的研究将一定比例的利润捐回科研或医疗慈善机构,或全部用回科研。 总之,论战双方专家都担心,要是直接补偿病人,总有一天会出现利用人体组织牟利的现象:比如有人会为自己的组织开出天价,有人会叫用了自己组织的非赢利或非商业项目付钱给他。种种类似状况都会对正常的科研造成阻挠。但在大多数情况下,组织捐赠者在意的根本不是钱。他们同大多数组织权利活动家一样,并非关心个人利益,而是想确保研究成果对公众和整个科研界保持透明。事实上,一些病人团体已经成立了自己的组织样本库,好对用途进行把控,包括将来给成果申请专利。一位女士已经拿到了自己孩子疾病基因的专利,将来,科研怎么做,给谁授权,她说了算。 在人体生物材料所有权和所有权对科研产生影响的争论中,“基因专利”是众人关注的焦点。2005年公布的最新数据显示,美国政府为已知人类基因的20%颁发了专利,其中包括阿尔茨海默氏症、气喘、结肠癌,和鼎鼎大名的乳腺癌风险基因。这就意味着基因研究的决定权交到了制药公司、科学家和大学手里,他们既能决定这些基因做什么样的研究,也能给从中开发的治疗和诊断方法定价。有些公司在履行专利权的时候做得非常极致,万基遗传公司拥有BRCAl和BRCA2基因的专利,多数可遗传的乳腺癌和卵巢癌都是由这两个基因的突变导致的,公司给这两个基因的基因检测要价3000美元。万基曾经被控垄断,因为显然其他人都不能提供类似检测,而科学家若非得到万基的同意并支付高昂的专利许可费,也没法大模大样拿基因来做研究。否则等待他们的不是禁止令就是法院传票。 2009年5月,美国公民自由联合会、几名乳腺癌幸存者和代表15万科学家的专业团队联名控告万基遗传公司对乳腺癌风险基因的专利。控告理由众多,其中一条是给基因申请专利的做法已经严重影响了科研,他们希望停止这种做法。原告科学家为数众多,其中有很多还来自顶级研究所,这本身就证明以前所说的“生物专利不会影响科研”是站不住脚的。 迄今为止生物研究中重要的所有权之争,洛丽·安德鲁斯几乎都参与其中,而且都是无偿的,其中就包括轰轰烈烈的乳腺癌基因官司。她说法院以前总担心组织捐赠者会干扰科研进展,现在科学家恰恰扮演了这个角色。“这很有讽刺意义,”她说,“莫尔案中,法院的论点是,要是把人体组织的财产权交予个人,科研就将受到阻碍,因为个人可能为了牟利而限制别人对自己组织的使用。然而这样的判决无异于搬起石头砸自己的脚,它把商业价值转交给研究人员了。”安德鲁斯和加州最高法院一位特立独行的法官一致认为,规定并没有对商业化起到任何限制作用,安德鲁斯等人认为,这样做的后果是使科学家不愿分享样本与实验成果,这同样会阻碍科研进展;他们甚至担心这样做会影响医疗保健制度的执行。 二人的想法并非空穴来风。一项调查显示,53%的实验室曾因专利权至少一次停止提供遗传检测或停止相关研发,67%认为专利权影响了医学研究。即使想研究遗传性血色素沉着这种最普通的血液异常,科研机构也要付2万5000美元的专利许可费;要想开发商业化医疗测试,则需支付高达25万美元的费用。以此计算,要是有人想做全套遗传病检测,学术机构要价最低,大约需要4640万美元,而最贵的报价来自商业实验室,要4亿6400万美元。 关于人体生物材料商业化的争论最终总会回到一点:不管你喜不喜欢,我们毕竟生活在一个市场取向的社会,而科学是这个市场的组成部分。巴鲁·布隆伯格曾使用泰德·斯莱文的抗体开展乙肝研究并因为此方面的贡献获得了诺贝尔奖,他对我说:“一个人觉得医学研究商业化是好是坏,取决于他的资本主义倾向有多明显。”布隆伯格认为,商业化总体而言利大于弊,不然我们怎么得到想要的药和检测?不过他也并不否认弊端存在。“我觉得,商业化确实对科研造成了影响,”他说,“因为它改变了科研的精神。”以前至少信息免费流通,现在则受到专利和所有权的限制。“科研人员成了企业家。这促进了经济,也刺激了科研。可同时带来了弊端,比如保密成了问题,关于所有权也出现了争执。” 斯莱文和布隆伯格之间从没签署过知情同意书,也没办过所有权转让手续;斯莱文只是伸出手臂贡献了样本。“如今我们生活在一个完全不同的时代,伦理和商业环境都变了,”布隆伯格觉得今天的病人可能不再像当年那样慷慨,“他们恐怕希望像其他人那样,尽可能扩大商业价值。” 布隆伯格多年来从事的重要科学研究很大程度上获益于免费和无限量的组织材料。然而他仍然认为不该为了获取实验材料而对病人有所隐瞒:“泰德当时迫切需要钱,对这样的人来说,如果科学家能将他的抗体商业化而他本人不行,肯定是没道理的。别人想用他的抗体赚钱,他凭什么没有发言权?” 针对这种情况,我问过许多科学家的意见,很多人都同意布隆伯格的看法。韦恩·格罗迪说:“我们这儿是资本主义社会,泰德·斯莱文这样的人充分利用了这一点。你知道,我是这么想的,一个人越早想到,将来就有越多的掌控权。” 向题是一般人“早想不到”,除非他能看到自己的组织对科研有潜在的价值。泰德·斯莱文、约翰·莫尔和海瑞塔·拉克斯的区别在于,有人告诉斯莱文他的组织很特殊,科学家想用它们做科研,所以他才能在组织离开自己身体前拟好条件,获得控制权。换句话说,他“知情”然后“同意”。所以最后问题归结为,科学究竟有多少义务促成第二位斯莱文。于是我们又回到了“同意”这个复杂议题。 法律没有规定科研中保存组织必须取得知情同意,也没有规定要告诉捐赠者他们的组织可能创造经济利益。2006年,国立卫生研究院的一位科研人员把上千份组织样本交给辉瑞制药公司,以此换回50万美金。他被控违反了联邦利益冲突法,并不是因为没对组织捐赠者讲清经济利益和组织的价值,而是因为作为联邦所属的科研人员,不该接受制药公司的钱。国会对他的案子进行调查,并举行听证会;从始至终,一直没人提及病人利益和病人知情权。 约翰·莫尔一案的主审法官曾表示,如果组织样本有可能创造经济利益,就该如实告诉患者。但从那之后,人们从未制定法律来贯彻这个判决,所以莫尔案依然只能作为判例。今天,是否告知信息的决定权掌握在研究所手里,但许多研究所选择了隐瞒。有些知情同意书对钱的问题避而不谈;有的只有_句“本机构可能将你的样本或医疗信息让渡或出售给第三方”;有的干脆简洁明了地写道“无偿给予组织样本”;还有的本身就含糊其辞:“你的样本为大学所有……目前无法确定你是否会从科研利益中获得经济报偿或得到分红。” 组织权利活动家表示,公开人体组织潜在的经济利益至关重要。“这么做不是为了让病人从金融活动中分一杯羹,”洛丽·安德鲁斯说,“是给人表达愿望的权利。”克莱顿认同这种看法,可他同时也说,“根本问题不在于钱,而是有人认为组织捐赠者是谁根本不重要。” 莫尔案之后,国会举行听证会并发表报告。报告指出,人体组织研究已经赢得了上百万美元的利润。国会组建特殊委员会,对现状进行评估,并提出指导性意见。委员会发现,人类细胞和组织所参与的生物技术研究,对促进人类健康“大有希望”,然而随之而来的大量伦理和法律问题“都没有得到解决”,“没有一条法规、政策或伦理条例适用于此。”他们得出结论,这种状况必须得到澄清。 1999年,克林顿总统成立的国家生物伦理咨询委员会颁发了一份报告,表示联邦政府对人体组织研究监管“不充分”,而且“职权不明”。它提出几点具体建议,以确保病人对自己组织的使用持有决定权。然而报告却对谁该从人体获利的问题避而不提,只说当前形势“引发了一系列问题”,急待进一步调查。然而报告却没有为现状带来多大的改进。 多年后,我询问参与了90年代那些激烈论战的韦恩·格罗迪,国会的建议和伦理委员会的报告后来为什么石沉大海。 “很奇怪,但我也不知道,”他说,“要是你搞明白是怎么回事,别忘了告诉我。所有人都想忘了这件事,就跟不提它问题就不存在了一样。”然而问题一点没有消失,人体组织的案子仍然不断涌现,看来,这件事还不会这么快消失。 尽管有不少先例,也赢得了不少媒体关注,拉克斯家却从没付诸行动,把和海拉细胞有关的人告上法庭。一些律师和伦理学家对我说,由于现在让海拉细胞隐姓埋名已经不可能了,那么和海拉细胞有关的研究就该遵守《通用规则》。海瑞塔细胞里的一些DNA也存在于她后代体内,所以我们可以说,用海拉细胞做研究也就是拿拉克斯家的孩子做研究。这些专家还说,《通用规则》规定研究对象可以随时退出科研活动,所以按理来说拉克斯家现在可以要求全球停止和海拉细胞有关的研究。事实上也真有这样的先例,一位妇女曾成功将她父亲的DNA从冰岛基因库里去除。我把这个可能性告诉科研人员,所有人都吓了一跳。哥伦比亚大学微生物及免疫学教授文森特·拉卡涅洛曾经计算,光他自己的研究就培养了8000亿个海拉细胞。他说要是有一天海拉细胞的使用受到限制,那将是一场灾难。“对科学的影响将无可估量。” 而拉克斯一家在法律上并没有多少选择。他们没法对当年医生获取细胞提出控告,原因有几个,最基本的一点,诉讼时效都过去几十年了。理论上来说他们可以通过法律手段要求中止海拉细胞有关的研究,理由是海瑞塔的DNA也在他们身上,而现在隐去海瑞塔这个名字已经不可能了。我就此征询过几位法律专家的意见,他们都说胜诉几率甚微。不过,拉克斯家也并没想让海拉细胞研究全部告停。本书(英文版)印刷过程中,桑尼对我说:“我不想给科学研究惹麻烦,黛儿肯定也不想。除此之外,我为妈妈和她给科学所作的一切感到骄傲。我只希望霍普金斯和其他从中获益的同胞们做点事纪念她,也给她的家人应有的待遇。”“这本书让我爱不释手……这是一个关于现代医学、生命伦理学,以及种族关系的故事,优美、感人。 ——《娱乐周刊》 “科普作品通常只是阐述那些“事实”。而这本思科鲁特的处女作,则更加深刻、大胆、更加神奇。 ——《纽约评论家》 《永生的海拉》是科普作品的一个胜利……这是我读过的最好的非虚构类图书之一。 ——wired.com网站 这是一份调查报告,以灵巧的文笔阐述了由医学成就而导致的一场社会性不公,以及由此产生的科学与医学界的奇迹。 ——《华盛顿邮报》 非常动人……一个精心打造的首次亮相。 ——《芝加哥太阳报》 一个真实生活中的侦探故事,《永生的海拉》深刻地剖析了医学领域的种族问题与伦理事件……思科鲁特的故事带给人情感上的冲击,这种冲击在精心安排的两个世界的对比之下愈发强烈。 ——《自然》 没有任何一个死去的女性能为活着的人做出这样多的贡献了……这真是一本引人入胜、令人揪心、又不可缺少的作品。 ——希拉里•曼特尔,《卫报》(英国) 很特别的作品……如果说科学界剥削了海瑞塔•拉克斯,那么思科鲁特就决心为她平反。这篇传记让她再也不会被压缩为培养皿里的细胞——在被称为“海拉”的同时,她也将永远是“海瑞塔”这个女人。 ——《每日电讯报》(英国) 在这本行文紧凑、令人激动的书中,瑞贝卡•思科鲁特不仅仅局限于阐述科学界的奇迹,更是探究了一项科学发现背后的伦理问题,而这项发现有可能拯救过你的生命。 ——玛瑟•琼斯 记者瑞贝卡•思科鲁特撰写了这种神奇细胞的历史,由此暴露出美国医学界深刻的不公正。 ——《时代周刊》 让拉克斯的家人被赋予身份,并让他们站在历史的中心,在这里思科鲁特将一个介绍科学进步的故事变成了一幅科学与人类生命相互作用的复杂图景。 ——Boingboing.net 网站 震撼人心的故事……仅仅看在千千万万被用于医学实验而不知情的黑人男女的份上,我就非常感动了,谢谢你。谢谢你写了这本重要的书。 ——卡利-阿瑟特•艾门 《海外游子电台》 这是一份巨大的贡献——一本关于重要科学史的故事,读起来又像一部极佳的小说。 ——《堪萨斯市星》 这本书提醒我们,生长在世界各地实验室里的人类细胞,无论是海拉细胞或是其他,都来自一个个鲜活的人,他们有恐惧,有欲望,也有着待人倾听的故事。 ——《美国化学会周刊》