华夏时报(chinatimes.net.cn)记者崔笑天 北京报道
“入组之后最大的感觉就是‘省钱了’。”韩晓晨这样感慨道。她是公益论坛“与癌共舞”的一名版主,始终为癌症患者的权益奔走,但她还有另外一个身份——癌症患者家属。在她的家庭中,先后有三位亲人罹患癌症。
“我妈妈是在2010年底,49岁的时候发现患有肺癌,当时已经是晚期了。”韩晓晨说。对韩晓晨的妈妈来说,当时的规范治疗是使用培美曲塞再加顺铂,属于一种联合的化疗方法,三星期治疗一次,连续治疗6次。“顺铂医保可以报销,但是培美曲塞是自费的,需要按体重来算剂量。按照我妈妈当时的体重,治疗一次总的开销在19000元-21000元。”韩晓晨告诉《华夏时报》记者。
而当连续治疗6次之后,顺铂可以停用,但是培美曲塞还要继续使用,直到患者出现耐药。也就是说,每月至少还有16000元的开销。韩晓晨表示:“当时我还在上学,我妈妈需要治病不能工作了,只有爸爸一个人上班,所以经济上有负担。”
而这也是大多数癌症患者家庭面临的现状。当疾病进展到晚期,昂贵的医药费将成为沉重的负担,拖垮一个家庭。国家癌症中心最新完成的中国恶性肿瘤流行情况分析报告显示,随着恶性肿瘤发病数持续上升,我国每年所需的相关医疗花费超过2200亿元。
临床试验或许可以为这些经济上陷入困境的患者家庭带来新的希望,他们可以享受免费的治疗,也有机会接触到尚未在国内上市的新药。与活下去的希望相比,临床试验带来的风险似乎不值一提。近些年,随着中国临床试验的开展数量呈上升趋势,越来越多的患者加入了“试药者”群体。
病人权益优于科学和社会获益
临床试验是指以人(病人或健康受试者)为对象的试验、研究,意在发现或验证某种试验药物的临床医学、药理学作用和不良反应等,以确定药物的疗效与安全性的系统性试验。它是一种除标准治疗外的治疗选择,对于目前尚未有标准治疗,或现有标准治疗难以满足生存需求的情况,指南鼓励符合条件的患者参加临床研究。
对患者来说,一旦成功入组临床试验,就有可能免费享受到新药或新疗法,极大地缓解了家庭的经济负担,与此同时,患者也需要承担一定的风险。