神经内分泌肿瘤(以下简称神内肿瘤)是一种发病率很低的小众肿瘤,很多省会医院的专家都说从来没有见过这种病,所以病友在求医路上注定会比其他肿瘤坎坷,被误诊或误治的人很多,但神内肿瘤整体预后要远远好于我们常见的其他恶性肿瘤,如肺癌、胃癌、肝癌等。个人认为,为了能得到更好的医治,或者说至少为了能听懂医生和病友的话,新确诊的神内肿瘤病友至少需要了解以下知识。
一、病理分级
病理分级是决定你患病后预期寿命最首要的因素,确诊神内肿瘤后一定要弄清具体分级。神内肿瘤病理类型包括神经内分泌瘤(简称net)和神经内分泌癌(简称nec)两大类。
其中的net分化好预后佳,治疗得当可以当做慢性病。net分为G1、G2、G3,G1预后最好,5年生存率可达90%以上。分级越高肿瘤恶性程度就越高,预期生存时间也就越短。需要补充的是G1-G3/是消化道的分法,神内可以全身发病,但各部位病理名称不太相同,比如肺纵隔类癌相当于G1,不典型类癌相当于G2-G3。这里要特别注意G1G2病友一般不上静脉化疗,以生物针剂和口服靶向药为主要治疗方式,转移期的可能会口服化疗药,如果你的医生一确诊就跟你说要静脉化疗,请赶快换医生。G3net病友一线最常见的是口服化疗方案,如果医生一确诊就让你静脉化疗,也是赶快换医生。
nec病友相对比net不幸,跟其他恶性肿瘤预后类似,但积极治疗也有不少人现在生活得很好很健康。一线方案是EP/IP化疗,曾有病友遭遇一线给上单药pd1免疫治疗的医生,这种也尽快换人。
二、分期
分期简单点理解可以分三种,依次是局限期(只长了一个原发肿瘤),局部进展期(转移到附近淋巴结或侵犯周围组织),远处转移期(常说的晚期),分期越早预后越好。
net 患者跟其他恶性肿瘤最大的区别就是,如果治疗得当的话晚期也不危重,很多病友确诊时就晚期了,转眼十几年过去了还好好的,得了这个病带瘤生存是常态。很多其他恶性肿瘤晚期就不手术了,然而net患者晚期也可以做减瘤手术,甚至尝试根治手术,两者都有明确的统计数据证明能够对生存获益。
三、完善检查
刚确诊,首先要完善全身检查,分期早的话可以做根治性手术,这也是唯一可以根治肿瘤的机会。如果确诊时肿瘤太大,或已经发生了转移,也可以通过药物尝试缩小瘤体,争取降期手术。
如果确诊时就已经发现远处转移无法手术,依然要完善各项检查,包括:
1、影像检查——通常用增强CT或磁共振确定全身病灶的大小、分布,既是用药选择的参考因素,也是评估治疗效果的基线对比资料。
2、功能影像检查——神内肿瘤病友常做F18-fdg-petct和Ga68-petct双扫辅助判断全身病灶的分布和恶性程度,排查普通影像检查难以发现的微小病灶,双扫也被用来评估是否适合使用善龙和prrt这两种治疗方式,目前医保不报销petct,需全自费约8000上下,并且除北上广大医院外很少有医院能检查,但是这个检查物有所值。
3、病理免疫组化——除了明确分级,还要加做sstr这一项,阳性可以使用善龙这个最有福气的药物,有效时间长副作用又小。