加入群里才真正体会到患者或者家属的无助。因为ALS是一个罕见病,在8年前,懂这个病的医生不是特别多,感兴趣的医生也不是特别多。这个病没有有效的治疗方法,当时唯一能够延缓病情发展的药物是利鲁唑,所以很多医院诊断以后医生就是一句“无药可治”,或者给病人开药之后就没有后续的指导了。因此,病人和家属都很无助,就在群里发他们遇到的各种困难:病人吃不下饭怎么办?下肢疼痛怎么办?吞咽困难怎么办?呼吸困难怎么办?没有人去指导。
他们的QQ群也就是互助群,都是病友和家属。我当时作为志愿者在里面,通过群得以深入地了解到这个群体。
《知识分子》:现在对ALS病人的数量有统计吗?全世界大概有多少?中国大概有多少?
邹漳钰:这正是我们的一个遗憾。现在关于ALS的数据都来自国外的流行病学研究,一方面他们人口少,另一方面是医保做得好。比如冰岛、意大利,他们国家小,医保很完善,就可以对全部病人进行完善的登记。
我们国家人口太多,全国医保系统并没有联网,没办法进行完善的登记。做流行病调查花费很大,特别是针对罕见病做流行病学调查,很多人会觉得没有太大价值。所以中国没有ALS发病率的数据。欧美国家发病率差不多是1-2/10万人,即每10万个人当中大概有1-2个人发病,这是全球比较公认的发病率,我们也借用这个数据。
《知识分子》:这一疾病是男性还是女性的发病率高?
邹漳钰:男性发病比例特别高,全世界都是这样,男女比例大概是1.5:1。
《知识分子》:为什么男性比例特别高呢?
邹漳钰:这个好像没有具体的理论,但是国外的流行病学研究发现,ALS的发病跟重体力劳动有相关性,军人、运动员的发病率会更高些。ALS主要累及运动神经元,运动神经元跟运动有关,过量的运动可能会加重运动神经元的损伤,导致ALS发病。男性患ALS的比例更高可能跟这个有一定关系吧,因为男性的运动量会比女性更多。
《知识分子》:那亚洲人患病比例会特别高吗?
邹漳钰:好像没有这个说法。香港做过流行病调查研究,结果和欧美差不多,东西方在ALS发病率没有特别大的差异。去年国外做过一个模型预测,结果显示未来ALS发病率会再增高一些,但也就是一个模型的预测统计。
《知识分子》:近些年“渐冻人”的发病率有增高吗?
邹漳钰:我觉得不能说发病率有增高。近年来见到的病人肯定比以前多,但不好说发