“后颅窝缄默症”是手术后可能发生的病症。在24小时内,孩子无法说话,有平衡问题,吞咽困难。病情可能从轻微到严重,这种情况的原因尚不完全清楚。
放疗
放射治疗是利用高能X射线或其他粒子射线来破坏肿瘤细胞。可用于髓母细胞瘤的一种放射疗法是质子疗法。质子治疗是一种使用质子射线而不是X射线的外束放射治疗。在高能量下,质子可以破坏肿瘤细胞。质子治疗在美国越来越广泛使用。由于放射治疗有时会干扰儿童大脑和脊柱的生长发育,而质子治疗比X线放疗更能精准打击肿瘤,保护周边健康脑组织。
如果建议采用放射治疗,则该方法将基于儿童的年龄和肿瘤的特征(见阶段):
对于3岁以上的儿童,对整个大脑和脊柱进行放射治疗,然后直接针对肿瘤和周围区域或大脑后部进行放射治疗。
对于3岁以下的儿童,放射治疗可能仅针对手术和化疗后大脑后部或肿瘤及周围区域。
放射治疗的短期副作用可能包括疲劳、轻度皮肤反应、呕吐和食欲不振。治疗结束后,这些副作用大部分都会消失。放射治疗的长期副作用可能包括生长发育问题、激素水平低以及学习能力差,尤其是高等教育。
化疗
化疗是一组干扰癌细胞生长的药物。不同组合的化疗药物以不同的方式起作用以对抗癌细胞和缩小肿瘤。患者可以同时接受1种药物或同时给予不同药物的组合,不同的给药方式:
口服,作为吞咽的药丸
肌内注射,作为注射到肌肉或脂肪组织中
静脉注射,直接注入血液,也称为IV
鞘内注射,通过针头直接注入脊柱或脑脊液
当手术后留下很少的肿瘤时,以较高剂量给予的化疗效果最佳。何时以及如何使用化疗取决于孩子的年龄:
不到3-4岁的儿童,可以在放射治疗之前或代替放射治疗使用高剂量化疗。
大于3-4岁的儿童中,放射治疗后可以使用几个周期的化学疗法。
化疗的副作用取决于个体和使用的剂量,但它们可能包括疲劳、感染风险、恶心和呕吐、脱发、食欲不振和腹泻。治疗结束后,这些副作用通常会消失。
干细胞移植
干细胞/骨髓移植可用于复发性髓母细胞瘤的儿童。干细胞移植是将含有肿瘤细胞的骨髓被高度特化的细胞(称为造血干细胞)取代,发育成健康的骨髓。造血干细胞是在血流和骨髓中发现的血液形成细胞。
在推荐移植之前,医生会与您讨论这种治疗的风险,并考虑其他几个因素,如肿瘤的类型,任何既往治疗的结果,以及您孩子的年龄和一般健康状况。
根据替代血液干细胞的来源,有两种类型的干细胞移植:同种异体(ALLO)和自体(AUTO)。 ALLO使用捐赠的干细胞,而AUTO使用患者自己的干细胞。只有AUTO移植通常用于治疗髓母细胞瘤。对于髓母细胞瘤患儿,很少推荐ALLO移植。
7、髓母细胞瘤的长期预后怎么样?
预后(恢复的机会)和治疗方案取决于:
肿瘤的分子亚型(肿瘤内的特定基因突变)
您的孩子在诊断时的年龄
肿瘤的位置
手术后剩余的肿瘤量
癌症是否已扩散到中枢神经系统的其他部位(脑和脊髓),或身体的其他部位,如骨骼
8、儿童髓母细胞瘤治疗需要注意什么?
首选手术切除,术中MRI技术尤为重要。神经外科医生在手术完成前就可以在手术室获得MRI,可以尽可能多地切除肿瘤。
了解并关注更多的临床试验。
要通过基因检测确定患儿分析分型特点,供用药选择参考。
儿童脑肿瘤表现与成人不同,需要寻找专业的儿童肿瘤专家及医院进行诊治。
质子治疗让髓母细胞瘤
女孩重返学校圆大学梦
花样少女丽丽(化名)长期头痛入院检查,结果不幸罹患髓母细胞瘤。
全麻下进行了“中颅窝巨大占位病变切除+颅内减压+颅底成形+窦修补术”,手术进行的很顺利,很快丽丽就醒了过来,住院期间丽丽积极配合医生及父母的诊治和护理,状态恢复很好,住院期间丽丽还不忘学校的学习任务,丽丽把书本搬进了病房,为了进入清华北大的理想自学了起来。
医生说手术后也没有天下太平,还要进行放射治疗巩固,因为手术不可能把所有的肿瘤都切除。但放疗1次后因反应太大而承受不了,因此丽丽及家属拒绝继续放疗。
术后无法耐受化疗接受质子治疗
通过全球肿瘤医生网了解到质子治疗对脑瘤效果很好,副作用极小,是儿童肿瘤治疗的首选。于是,丽丽跟随父母来到了山东淄博。经专家会诊,丽丽的情况符合质子治疗的要求。
质子治疗给女孩重返校园的机会
经过一个疗程质子治疗后,丽丽的症状明显改善,又重新回到了想念的校园,继续学习生涯。三个月后,丽丽在父母的陪同下进行了MRI复查,结果发现肿瘤已完全消失。接下来,丽丽定期进行检查就可以了。现在丽丽跟其他同学没有什么区别,体育课也照上不误,没有因为患病而有所禁忌。丽丽的理想是考进中国最高学府清华or北大,我们共同祝福丽丽早日梦想成真!
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