杭州的张女士(化名)怎么都没想到,自己废了九牛二虎之力终于生下宝宝文文,下一秒就听见医生说:“火棉胶婴儿,马上转NICU(新生儿重症监护室)!”
当时看宝宝的最后一眼,张女士惊呆了:全身都是油,像有一层羊皮纸包裹一样……
张女士想不通:为什么宝宝会这样?难道是因为孕期吃了油腻或者其他不该吃的东西?以后宝宝应该怎么办?
什么是火棉胶婴儿?
一些家长看到宝宝身上“油光光”或像是布满厚厚一层鱼鳞状的胎脂,误以为是因为妈妈在孕期的时候吃了不该吃的东西。
但实际上,火棉胶婴儿与孕期饮食没有关系,它是一种遗传性皮肤疾病,与基因、遗传相关。一般是父母携带有该基因,遗传给了孩子。
火棉胶婴儿,是一种临床上极为罕见的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑性疾病,属于先天性层板状鱼鳞病的特殊类型。
火棉胶婴儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹,以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置,可能会引起外观上的畸形。
出生后24小时内,包被的薄膜开始出现裂隙或脱落。大部分病例在数天后,嫩皮又角化变成火棉胶样,如此反复硬化和脱屑,迁延不愈,严重程度因人而异。
该病基因突变的类型较多,国外学者研究大多数火棉胶婴儿与 TGM1、ALOXE3 或ALOX12B 的基因突变有关,也有可能是未知基因。
作为一种遗传性皮肤病,这种疾病没有特殊的治疗方案,皮肤、黏膜护理及预防感染是治疗关键。