根据《中国出生缺陷防治报告》,我国出生缺陷发病率约为5.6%,与世界中等收入国家的5.57% 接近。其中,先天性心脏病(简称“先心病”)是最主要的先天畸形,在全国多地均居新生儿出生缺陷首位。《中国心血管健康与疾病报告2019》显示,先心病检出率达2.4‰~10.4‰,即每1000名新生儿中就有2~10人患有先天性心脏畸形或缺损。
婴儿恬静地依偎在妈妈怀里咕咚咕咚地吮吸乳汁,一家人洋溢着开心的笑脸,是很多新生儿家庭的写照。新生命的降临本应给家庭带来欢乐和希望,但先心病患儿哭闹不止、反复感冒、发育迟缓等,让不少家庭陷入阴霾中。
出生49天做了开胸手术
在出生后第8天,康康出现脸色发紫、嗜睡、无法喝奶等情况。康康父亲抱着孩子紧急赶往当地医院。经检查,康康不仅患有肺炎,还有复杂的先天心脏畸形。在治疗7天后,医生说康康治愈希望极其渺茫,如果不想放弃,可以去北京的医院试试,但也有可能落得人财两空。
亲人们看花了8万元医药费依旧没什么疗效,便劝这对可怜的夫妻放弃救治,“你们还年轻,可以再要”。康康的父母不顾家人反对,在孩子出生16天时,连夜转院到首都医科大学附属北京儿童医院。该院心外二科主任李志强很快发现,康康已出现严重尿路感染,心脏上除了有室间隔缺损,还合并了主动脉弓狭窄和主动脉弓发育不良。主动脉弓最窄的部分仅有2毫米,一旦发生离断,康康随时可能会失去生命。若不手术,活不过两个月;如果要动手术,孩子体重才7.2斤,手术又很复杂,死亡率是常人的20倍,这个小生命极有可能承受不住手术的打击,下不了手术台。
一面是等待手术的儿子,一面是高昂的手术费用,康康妈妈内心备受煎熬,她哭着说:“我们东拼西凑到处借钱,别人都怕了,没想到我们竟活成了让人害怕的人,现在连家里的生活费都要花光了。如果孩子留不住,我接下来的人生还有什么意义!”看着这无助的一家人,李志强帮忙联系了慈善基金会,终于在手术前凑够了费用。
在出生后第49天,康康迎来了生的希望。他要接受的手术叫深低温停循环选择性脑灌注手术。虽然该手术方法比较成熟,但在这么小的孩子身上实施,国内尚属首例。整个手术室里弥漫着紧张的气氛,康康体重轻月龄小,整个身体的血容量才200多毫升,而且主动脉弓很细,医生稍有不慎就可能造成大出血。康康很可能因此失去抢救机会,再也无法醒来。手术室外的康康爸爸祈祷着:“度过这个坎儿