回想起8年前那段晦暗的日子,薛睿下意识摁住太阳穴。
头晕、恶心、想吐,药物的副作用持续侵扰。躺在床上,像身处漩涡中心,不断下坠。
一起掉入漩涡的,还有他的生活。
8年前,被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后,一大早,薛睿就直奔疾控中心,抽血、化验,等待报告单上那组冰冷数据,作出宣判。
确诊了,阳性。
受益于现行政策,艾滋病感染者可终生免费领取抗病毒药物,维持生命。但国家免费药物目录已沿用十余年,药物副作用经年累积,已无法满足所有病人的需求。
他们从泰国、印度和南非,用国内1/5甚至1/10的价格,购买副作用更小的新型药物。其间,有人被骗光药费,有人买到假药。他们寄希望于政策调整,走出用药困境。
蓝色药片特鲁瓦达。
吃药
药物的神经副作用开始入侵,他下不来床,就躺着瞎想。最崩溃的时候,想去死。
决定接受治疗前,薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。
像调制一杯鸡尾酒,3种抗病毒药物联合使用,阻断HIV病毒*,将病毒数量控制在非常低、甚至检测不到的水平,这样的“鸡尾酒疗法”是现在艾滋病治疗的主流。
国家免费药物有8种,“替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚大小的药品,每次间隔24小时,终身服用,这也被称作一线药物。
但当时,薛睿不符合免费条件。与现在不同,过去只有“小4”低于200个的感染者才可以免费治疗,他有400多个。
“小4”,学名CD4,是人体免疫系统中的一种免疫细胞,也是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间。
在病友推荐下,薛睿锁定了一种美国生产的合剂,它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。
也是从那时开始,依非韦伦的神经副作用开始入侵。
“再忍几天看看,刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中,薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期,反应不再剧烈,有人的身体却始终对抗,无法适应。
他是后者。他下不来床,也干不了别的,就躺着瞎想。最崩溃的时候,想去死。“后来遇到一些人,他们说起自己的遭遇,我特别感同身受。”
熬了两个月,他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后,落地泰国曼谷。在曼谷康民国际医院,薛睿遵从医生建议,把药换成了当时尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。
换药的效果立竿见影,眩晕感消失了。
换药
形容枯槁、垂头丧气的感染者,开始升腾起想要好好生活的念头。
被依非韦伦摧垮的,还有刘畅。他从2008年开始抗病毒治疗,免费的“替拉依”组合,一吃就是11年。
药物副作用经年累积,终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法直线走路,更明显的是情绪的转变,焦虑、压抑,丧失一切兴趣,甚至食欲,“那会儿觉得吃饭都是多余的,每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。经营多年的公司也无力支撑,他失业了。
以前也听说过依非韦伦的副作用,但发生在自己身上,刘畅全无意识。直到他与多年未见的老朋友、一家艾滋病公益组织的发起人陈果重逢。
“判若两人。”再见到刘畅,陈果感到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气,与记忆中阳光的形象无法重叠。
“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”类似的情形见过不少,陈果敏锐地发现了问题。
刘畅听从建议,找代购买来利匹韦林。换药后,饥饿感扑面而来,想要好好生活的念头开始升腾。
健身、游泳、唱歌、玩乐器……说起现在的生活状态,刘畅语气轻快,“现在可太忙啦,时间不够用”。
寻药
仅泰国康民医院一处,定期随访的中国艾滋病感染者,就超过5000人。
像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少,没有人知道。
去年底,陈果所在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的624名受访者中,近3成选择亲自前往国外或代购药物。
仅泰国康民医院一处,定期随访的中国艾滋病感染者,就超过5000人。这是两年前医院工作人员告诉陈果的数字。医院为此专门配备了中文翻译人员。
这家医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些,就看病拿药,顺便在泰国旅行;时间紧些,就找个周末往返。
艾滋病人需要定期检测HIV病毒载量、CD4等身体指标,以判断抗病毒治疗效果。康民医院每周二、四、六开放检测。周五下班坐“红眼航班”飞到泰国,周六上午检测,下午出结果,见医生,拿药,晚上飞回。
初次就诊,医生最多只能开出3至6个月药量,但随访2年后,就可以开最多1年的药量,一年跑一次就够了。
也有人在国内定点医院检测,只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房,是主要目的地。
还有人在国内检测,找代购拿药。代购无需医生处方,也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本,原厂生产在泰国、南非销售的原研药,或是印度本土企业生产的仿制药。如何选择,病人自己把握。
在代购“糖糖”那里,特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物,是销量的前三名。
过去10年,全球范围内艾滋病用药迎来革新,新型药物陆续面世并进入中国。新型药物副作用较小,是代购市场上的畅销品。
旧药物也占有一席之地,比如利匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦,减轻副作用。
还没在中国上市的新药,也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时,“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫,尚未在国内上市。
失衡的药价
以绥美凯为例,国内每瓶2880元,印度版仿制药在400元上下。
跨境买药的最大动力,是更低的价格。
新型药物优点明确,缺点也同样明显——贵。要用新药,只能自费。在陈果的观察中,对部分病人来说,自费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用,或对免费药产生抗药。
“每个月几千块,就像供一套房。”在昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。
以绥美凯为例,国内每瓶2880元,一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶1250元,印度版仿制药在400元上下。
印度的低价仿制药,源于独特的“强制许可”政策。
一般而言,一家药企研发出新药,可享受10至20年不等的专利保护期,药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都允许直接仿制该药品。
泰国和南非的低价药,则得益于发达国家的援助。
北京佑安医院感染科主任吴昊举例说,比如特威凯,受援助国家可按一年150美元的低价购入,约合900元人民币。在中国,定价是每瓶1980元,一年要2万多元。
吴昊解释,全球几大知名药企普遍采取援助策略。对本企业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药,向愿意生产的企业免费转让专利。产出的药品,再低价提供给全球110个发展中国家。
但中国不在受援助之列,虽然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。
在部分偏远地区,跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异,新型药物在当地仍难觅踪影。
陈果运营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友,不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药,“有的医生连绥美凯是什么都不知道,能要求他们开药吗?”
病人私下买药的行为,医院并非全然不知。也有的医生悄悄把公益组织的联络方式塞给病人,希望他们找到稳妥的购药渠道。
在相似又不同的困境前,他们作出了相同的决定。“如果有更好的方法,他们不会这样做。”陈果说。
失序的代购
微信转了4560元药费,但对方迟迟不发货,再询问时发现已被拉黑。
这样的药品流通市场,像一条暗河,隐秘且无序。直到去年,电影《我不是药神》上映。
这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点,叫代购,不好听就叫药贩子。
跟杨乐见面那天,被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。
“判了几年?”他没有抬眼,抿一口咖啡,不经意地问。杨乐曾是代购大军中的一员,现在已经“上岸”。
他隐约感觉到,电影上映后,药贩子变多了。随之而来的,是代购队伍愈发鱼龙混杂。
找到一个代购并不难。在百度贴吧,不少代购混杂在病友间,四处留言,借机推销。
“吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示,悬在贴吧显眼的位置。
还是有人上当了。
一位病友在贴吧认识了代购“蛋蛋娃娃”,陆续通过微信给对方转了4560元药费,但对方迟迟不发货,再询问时发现已被对方拉黑。
这样的受骗经历,不止发生在一位病友身上。但出于对隐私的顾虑,少有人报警。
薛睿的朋友也中招了,代购是论坛里认识的陌生人,3000多块药费在微信转过去,随即被拉黑。
比受骗更糟糕的,是买到假药。管理员晒出了一个案例:有病友吃了代购药,病毒数量不降反升。把药片送去检测,根本没有抗病毒成分,是提高免疫力的药。
“从国外流出来的抗艾药品非常少量,注定只有小部分病人可以买到,可能存在买到假药的风险。”吴昊提醒。
风险不止存在于一处。“鸡尾酒疗法”没有暂停键,一旦启动,需终身治疗。能否按时、按量严格服药,决定了治疗的成败。
但唾手可得的代购药,给治疗带来了不确定性。有人脱离医嘱,自行停药、换药。
临近2018年春节,一位病友手头拮据,准备暂时“消费降级”,换更便宜的药吃一段时间。
还有人盲目跟风。有病友问薛睿,听说美国又新上了一种药,我要不要换药。薛睿有些无奈,“艾滋病药不是电子产品,没有必要追求最新款,适合自己的才是最好的。”
“频繁换药,最坏的结果是对所有药物耐药,最后无药可用。”吴昊说。
“冬眠”的目录
修订免费药目录,加入更多新型药物,是最理想的结果。
在艾滋病传入34年之后,中国估计存活艾滋病感染者已近125万。
每一万人中约有9个。
过去10余年,中国已经在艾滋病防控上投入了大量资源。仅仅为感染者提供免费治疗药物,就是一笔很可观的费用。
2016年,曾经阻碍薛睿接受免费治疗的门槛——CD4的数值限制被取消。在“发现即治疗”的理念下,无论新发现感染者CD4有多少,都可以立即接受免费治疗。
抗艾新药如今也可经由国家药监部门的“绿色通道”,加速进入中国。
医保也向艾滋病药物敞开了大门。2017年,刘畅和薛睿长期服用的利匹韦林(中文名:恩临)纳入了国家医保。医保报销后,利匹韦林从每盒1200元降至最低100元,与泰国80元左右的价格相差无几。
但这只是开始。对大多数病友来说,何时能买到医保药物仍是未知数。两年过去了,只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市的病人可以用医保买到利匹韦林。河南、云南等艾滋病高发地区尚未纳入医保。
在已落地城市,也不是所有医院都有推进的积极性。以北京为例,目前4家艾滋病治疗定点医院中,只在佑安医院可以用医保买到利匹韦林。定点,还意味着绑定。此前选择在地坛医院定点治疗的感染者,不能再去佑安医院,用医保购买利匹韦林。
在这些之外,病友还有更深层的考量:用医保拿药,会留下记录,担心暴露身份。
这些病人无力左右的事,环环相扣。他们把希望寄托于“冬眠”的国家免费药物目录——2007年至今,这份目录没有调整过,除了把副作用严重的司他夫定等药物剔除。
对他们而言,修订免费药目录,加入更多新型药物,是最理想的结果。
“过去资源匮乏的年代,免费药是我们唯一的稻草,是生命线。”刘畅曾是免费药政策的受益者,但随着时间推移,药物副作用逐渐凸显,已经不能再满足所有病人的需求。
这部分人群,数量可能还会增加。“随着终生抗病毒治疗的推广和患者人群的老龄化,抗病毒治疗的毒副反应问题会日渐突出。”在去年一场艾滋病公益沙龙上,北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞恳切地谈到这个问题。
“国家免费药目录如果能适时调整,满足副作用明显的群体的用药需求,才算是与时俱进吧。”刘畅这样想。
但陈果认为,这对政府来说或许难度太大。国家艾滋病治疗专家组一位专家透露,专家组针对目录调整与否有过多次讨论,药品价格谈不妥,再加上财政资金支付能力有限,或许是阻碍目录更新的主要原因。
按现有免费目录,政府负担的药物支出是每人每年2000多元,如果把新型药物比如特威凯加入目录,费用将陡增至5000多元。
接受免费治疗的艾滋病感染者还在持续增长——从2012年的17.1万人到2017年的61万人。
“任重道远啊。”这是5月的第3个星期天,陈果一声叹息后长久沉默。
每年的这一天,是“国际艾滋病烛光纪念日”,全球100多个国家会在纪念活动中点亮烛光,缅怀因艾滋病而离世的人们。
刚刚过去的2018年,艾滋病在中国夺去了18780条生命。
在熟悉的首都机场国际出发大厅,薛睿即将开启他又一次的泰国之旅。他保持着每年一次的频率,往返北京和曼谷。
刘畅摸出手机,打开代购的微信对话框,约定下一笔的利匹韦林订单。
而此刻的上海浦东新区,标有“中国大陆不可售”的抗艾药品,源源不断地运往东南亚和非洲,再经由隐秘的药品流通市场,回到中国。