我在文章中也习惯性称呼有此症的孩子为小妥妥。在我的书《爱是最好的良方》中更是这样表达:一本代言妥妥的书;一本告诉你妥妥秘密的书;一本解开妥妥神秘面纱的书;一本能让妥妥孩子拥有幸福的书。 大蒋曾经告诉我,他很不喜欢国内对妥瑞症的称呼,怎么叫抽动症,抽搐,抽动,好像带着歧视。妥瑞症、妥瑞氏症多好听。 大蒋是先入为主,因为很长时间他并不知道这个一直伴随着他的是什么,叫什么,直到某天在上海参加某活动遇到一个外国朋友,外国朋友问他:是否有 Tourette症?他回去自己上网搜索查找,大蒋上网是比较喜欢“翻墙”,也就是直接看国外的相关资料,他第一次知道自己的这个症是 Tourette。 等到他萌发想拍摄关于此症群体人生活的纪录片,开始征集角色时,才发现国内的家长,包括成年妥瑞症普遍对 Tourette是陌生的,大家开口闭口都是讲“抽动症”,他有点郁闷。 当大蒋联系到我的时候,他看到我的空间,博客,公众号所有的文章所用也是抽动症,他再也忍不住,提出了自己的想法,他说为什么国内的会把此症叫做抽动症而不是妥瑞症或者妥瑞氏症,他说:妥妥多好听,亲切,自然,故而他把他拍摄的反映此症群体真实生活的记录片取名为《妥妥的幸福》。 当时我好像笑了,我说这完全是一个习惯,我们都习惯用抽动症表达此症,这和是否好听难听没有关系,更和歧视没有关系。比如我写文章,如果一开始我就表达成妥瑞症,估计找来的家长几乎没有,现在上网搜索都是凭关键词查找,当孩子有了抽动症,家长们会习惯性输入“抽动症”三个字,而不是“妥瑞症”。 但是接触大蒋,尤其记录片拍摄成功并被更多人看到后,“妥妥”这个名字渐渐被越来越多的人知道并了解,我也开始在文章中用到妥瑞症、妥瑞氏症,小妥妥等字眼。 妥瑞症,妥瑞氏症,抽动症,抽动秽语综合症表达的都是此症,称呼上稍有差别,实际所指是一个意思。 海夫人QQ615739433 2017年7月4日 海夫人新书《爱是最好的良方》青岛出版社出版,当当,亚马逊,京东,淘宝有售 苹果用户赞赏专门二维码