脑瘫患儿有三种情况,一种是运动神经受损,导致瘫痪;一种是智力受损,导致痴呆;第三种是两者兼具。邹翃燕最大的愿望是孩子智力正常,即便瘫痪或许还有可能独立谋生。
记者:你是什么时候开始渐渐意识到,可能我是不幸中的万幸,我的孩子智力没有受损?
邹翃燕:很早其实,三个多月的时候,我在墙上挂满气球的时候,他那时候脖子抬不起来,他每天搭在我的肩膀上,就这样搭着,我每天指着气球给他看,后来我就发现,我就问他,他小名叫豆豆,我说豆豆红气球呢,发现他能够用眼睛找,找到以后,脖子抬不起来,但他可以盯着那个红气球不动,我开始真以为他是蒙的,不断问不断问,发现他能识别气球的颜色,一个几个月的孩子,能听懂我的指令,并且识别颜色,他绝对不会是傻瓜,绝对不痴呆。
从丁丁6个月起,邹翃燕就带着孩子到智力专科门诊去检测智力,每年都做,连续做了十二年,科学仪器肯定了邹翃燕的判断,这让她倍感庆幸。但脑瘫对丁丁运动神经的损伤是显而易见的,一般的孩子七个月能坐八个月能够到处爬动,但到了这个阶段的丁丁,既不会坐,也不会爬。两岁多的时候,丁丁的手还是什么东西都抓不住。
在妈妈的训练下,丁丁的小手可以简单抓一些东西了。
记者:在这个过程中,当你意识到他的智力没有问题的时候,那肢体也得跟上,那你当时做妈妈的你能做什么?
邹翃燕:脑瘫的孩子通常有两种状况,一种是肢无力,没有力量抓握不住,他肌张力过大,就是硬的,他就是抓不住,抓不住东西,捏不住东西。
邹翃燕:他两岁多的时候抓不住,我从学校拿了很多废卷子,试卷,纸就跟他撕,他开始是捏不住的,捏住就会掉,慢慢可以捏住了,然后就说我撕,慢慢你发现他有进步,他刚开始拿不住的,拿住就会掉,后来他拿住了,而且可以撕了,他刚开始撕不开,一张纸他撕不开,没劲,他后来可以撕开了,撕开一张纸的时候,他可以撕成两半,后来可以撕成四份,可以撕成六份,他慢慢可以撕了。
缓慢的进步,带来更多的期望,更多的期望则需要更多的付出。
邹翃燕:譬如说他小时候,第一握不住,第二好不容易握住了,要协调动作,脑子指挥肢体来协调运作,把菜夹到碗里来,这个特别困难,我们在家里练的时候,他经常会摔筷子,会哭会烦燥。
记者:几岁的时候?
邹翃燕:2岁多,2岁多3岁的时候,奶奶就说别学了,就拿勺子吧,我觉得小朋友拿勺子是没问题的,可是你会长大,你是中国人