答一发吧。(如果有人想看后续治疗情况的可以在文末点追更,追更的人多我会酌情更新近况)算是为了鼓励病友们继续进行治疗,能坚持就不要放弃。
不幸而又幸运,我是β重型地中海贫血患者。
98年出生,00年检查出来,现在19岁,情况很好,一直保守治疗。
说实话,一路走来,认识的病友们有一些还在幸运地继续接受治疗,而另一些不幸地已经离开了。不规范治疗或者不治疗的具体症状就不普及了,症状及图片可自行百度。
能长到我这个年纪的重症患者确实很少,能长得像正常人的更是罕见。
00年某一天,我高烧不下,爸妈把我送到医院,检查出了这个病。因为当年手术风险不小,我爸妈一直给我进行保守治疗。
经过检查从检测出来开始,我就进行输血治疗。小时候是大概一个月不到就要输一次,随着年龄的增长,用血量也在增长,输血就得更加频繁。
就这样维持了两年之后,地贫的一个隐患在我身上渐渐显露——铁过载。血液中含有大量的铁,我频繁输血,大量的铁也随之进入体内,但是我无法将铁排出,铁在体内越积越多,造成铁过载。
长期高额的铁过载很可怕,铁会压迫体内各个器官。地贫的患者就算按时输血,不进行除铁治疗,也会英年早逝。
因为年纪小,铁过载量还不算高,当时我并没有受到很大影响。我爸妈开始焦头烂额、四处奔走,就为了买除铁药给我用。当时的除铁药叫去铁酮,很贵,也很难买,02年的物价,一瓶药要花费500块,省着吃也只能用不到二十天。
我爸妈真的不容易,前怕狼后怕虎,既怕我不输血危及生命,又怕我输了血铁过载,一样危及生命。水少,解了近渴难解远渴。
可是尽管这样,我家里人还是没有放弃我,并且尽力把我像抚养正常孩子一样抚养,他们不特意告诉我我的疾病,也不因疾病限制我的活动,旁的孩子怎么玩,我也怎么玩。
我像个正常的孩子一样——如果忽略每月输一两次“红药水”,每天吃多一颗药片的话。
因此,我从没感觉到我和别的孩子有任何不同,也并不觉得输血是一件多奇怪的事情。
后来随着这个病在社会上的关注度增长,政府对这个病也有了更好的医疗补助,这让我们家的压力减轻了许多。
后来用上了一种叫去铁胺的针剂,在肚子上或手臂上或大腿上打针,皮下注射,一打就是十一二小时。也有静脉注射的,可是不方便,对血管伤害也大。
进入青春期,我会叛逆,会闹情绪,有时候会玩得忘了时间回家吃