○参考人（伊藤建雄君）　この度は、このような機会を与えていただきましてありがとうございます。
　お手元には、衆議院の厚生労働委員会で発言したものをお配りさせていただいております。大変失礼なことかとは存じますが、しかし、参議院、衆議院にかかわらず、私たちの思いは全く同じものであり、私個人としても心からの思いを込めたものであります。どうか、この資料を皆様にもお配りさせていただいたことをお許しください。
　昭和四十七年、一九七二年の難病対策要綱の制定以来数多くの実績を上げてきた難病対策が、総合的な難病対策として念願の法制化を迎えるに当たり、一九七二年、昭和四十七年当時の難病対策要綱を作るに当たっての、国会での熱い思いのこもった真摯な論議や参考人の方々の御発言と御家族のこの対策へ寄せた希望と大きな期待とを思い、感慨深いものがあります。先人諸氏、諸先生たちがこの度の法制化をどのように評価されるのだろうかと思うときに、私としても内心恐懼たる思いもまた禁じ得ません。
　さらには、この四十年後とは言わないまでも、二十年後にどのような現実を迎え、この法律がどのような評価をいただくことになるのか、その評価を恐れつつ、私は今日発言をさせていただきます。
　御存じのように、難病という病気はありません。難病対策としては、研究、医療費助成が含まれた対策であります。海外では希少疾患、レアディジーズ、若しくは日本でも希少・難治性疾患対策という言われ方もいたしますが、実際にはこの法案にあるように難病という言葉を使っております。これは、今申し上げましたように、医療費助成や様々な制度的な支援も必要というところから、我が国独自の対策となっております。これは、取りも直さず、医療保険の不十分さを補う面、あるいは社会保障でまだこの病気、難病というものに光が当たっていない方々へ対する支援ということが含まれた意味で難病対策と言っているのだと思っております。
　この度の難病の患者に対する医療等に関する法律が四十年前の難病対策要綱の施行を基盤としていることは当然のことでありますが、この間の難病の治療研究の進歩発展、それから新しい難病対策、総合的な難病対策を求める当事者としての患者、家族からの働きかけと、多くの医療関係者や行政の後押しの上に立っての公平と公正を求める様々な議論の結果であるということだと思います。四十年前の、原因不明で治療法のないと言われていた、言わば絶望的な状況にあった患者と家族が、今は社会参加と就労さえもそのターゲットにできる時代を迎えているという中での難病対策の法制化だと思います。また一方で、当時は予測できなかった数多くの難病がこの難病対策の範疇に入るということであり、欧米先進諸国との連携した研究も進められている結果でもあると思います。
　そういう意味では、難病対策の改革に議論の中心となった厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が、患者、家族の代表も参加して、様々な角度からの論議と討議を経て、二〇一一年十二月の難病対策委員会において、希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で一定の割合発生することが必然であり、したがって、希少・難治性疾患の患者、家族を我が国の社会が包含していくことがこれからの成熟した我が国の社会にとってふさわしいということを基本的な認識としたという基本的認識によって改革の方向を一致させ、さらに、二〇一二年八月の難病対策委員会中間報告によって、難病の研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とするという難病対策の基本理念を確立したことは、難病対策の方向を示した大きな成果であり、患者・家族団体も高く評価するものであります。また、我が国の医学、医療の世界にとっても高く評価されなければならないものだと思います。そして、これらの基本的認識や基本理念によって難病対策の法制化実現への道が開かれたものと確信しております。
　これらの基本的認識と基本理念によって、難病対策の法制化に先立って、難病患者、家族の長年の念願であった障害者並みの福祉をという願いが、改正障害者基本法と障害者総合支援法の対象として、難病もその対策に取り入れることが実現し、さらに就労支援や雇用支援への道も開かれることになりました。
　総合的な難病対策への改革はまだその途上にありますが、その達成を目的として難病対策が法律となって新たな船出をすることを、今まで難病対策の中には入ることができなかった多くの患者、家族も心待ちにしており、私ども患者・家族団体も一日も早く実現するよう心から願うとともに、政府・与党、国会議員の皆様の御尽力に心からの感謝を申し上げるものです。
　この新しい難病法の成立の後の実施において、懸念や心配している点を幾つか挙げることができます。それは、実施に当たって、他制度や行政各機関の連携が、果たして、この法案に書かれているように、どのようにそれは進められ、それが保障されるのか、また、実施機関としての地方公共団体における格差のない取組というのはどうなるのか、今後の低所得患者への配慮の問題などが挙げられると思います。
　難病患者とその家族は、多くの社会的ハンディーとともに、療養に関する様々な経済的負担と肉体的、精神的負担の状況の下に置かれており、特に低所得者の経済的負担は重く、この度の難病法の成立後においてもなお一層重要な課題の一つかと思います。
　新しい法律の施行には多くの難病患者、家族から大きな期待が寄せられております。日本の難病対策の根幹からの大改革として、また多方面にわたる総合的な難病対策への道筋を付けたものとして大きな評価を受けるものです。このことを反映しまして、本日も傍聴に患者、家族が来ておりますし、インターネット中継が、全国の患者会では固唾をのんで聞いていることと思います。しかし、法制化の後、さらにより良い難病対策の実現に向けて積み重ねていかなければならない課題もあるということも事実であり、今後どのようにそれらの課題が取り上げていくことができるのかという患者、家族の懸念に対して、しっかりとした方向を改めて確認いただけないかと思います。
　難病患者という階層も人種も存在するわけではありません。難病患者であっても、一人の人間として日本で暮らす生活者であることも忘れてはならないことです。それらの難病患者が地域で尊厳を持って生きていくことのできる共生社会とはどのような社会を言うのでしょうか。それは医療だけではなく、療養生活を送る場所の確保であり、食であり、介護支援の充実であり、患者の社会参加や、教育や保育を受けることであり、およそ人間として生きていくことが保障されるということだと思います。
　例えば、生活の質の向上のために福祉制度を利用するということは一人の日本に住む者としての権利なのですが、その前の関門として公的な認定を受けなければならず、さらに、どのような制度があって、それを利用することができるのかという知識が患者とその家族にもなければなりません。我が国の福祉制度に関する周知は、学校教育も含めて国の責務であるだけでなく、地域の安心と住民の生活を支える地方公共団体の役割でもあるものだと思います。
　さらには、どのような制度を利用することが自分の受持ち患者の生活の質を向上させることができるのかという福祉制度に関する医学教育の課題でもあり、医師の知識とその利用に関する幅の広い観点が必要です。しかし、残念ながら、今の日本の医療や教育の世界に大きく欠けている分野でもあることも事実なのであり、今後の大きな課題としなければならないと思います。
　また、昨年四月より実施されている障害者総合支援法によって、難病患者も他の障害者と同じ福祉制度の利用ができるようになったと言われていますが、実態においては、障害分野間においても大きな格差があることも事実であり、その改善の道は、患者、家族が必死になって国へ働きかけ、計り知れない努力と時間を費やさなければならない状態なのであり、今後の課題であるかと存じます。
　また、さらに、今後の重要課題としてあらかじめ問題を提起しておくとすれば、それは例えば医療費の負担の問題であり、就労や雇用や病気による失業に対してであり、例えば障害年金についてであり、また教育や保育の場の確保の問題や、在宅医療の充実と安心して療養を受けながら住むことのできる住宅の確保などの問題であると思います。
　これらの問題と、格差、不都合は、急いで改善しなければならない大きな国の課題ではないでしょうか。公平公正な制度というのは、同じ制度の中だけのことではなく、他の制度との関係においても議論しなければならないことだと思います。小児慢性特定疾患のトランジションの問題もその延長線上にある問題ではないでしょうか。
　老齢年金についても、病気を持ちながらも定年まではと必死で頑張っても、年金の受給年齢にはまだ遠いという現実は、場合によっては患者の生きる希望さえ打ち砕きかねないことなのです。
　これらの課題解決には、まず法制化を実現させることを第一とした後の課題としなければならないと考えております。
　地方公共団体についても触れておかなければなりません。
　難病対策は国の政策ですけれども、その実施主体は都道府県とされています。間もなく政令都市、中核都市でも実施の役割を果たさなければならないのですが、果たしてどのように取り組まれようとしているのか、いろいろ課題があると思います。
　全ての患者と家族は地方公共団体の住民であり、そこで生活を送っている紛れもない地域の住民なわけです。他の障害と同じように、国の制度に上乗せした施策や独自の支援制度があっても全くおかしくはないのですし、今までも取り組んできた自治体も少なくありませんが、それらの点について国としてどのように取り組むのかも今後の重要な難病対策の一環であると考えております。
　難病患者が安心して地域で生活を送るためには、さらに多くの課題があります。難病対策が法制化されることで期待できる側面として、私たちはこれらの課題にも大きな関心を寄せています。そのことを改善しなければ、新しい難病対策の本当の力は発揮できないのだと思います。
　新しい総合的な難病対策を求めて、そして難病法の成立に向けて、日本の患者団体は、病気に立ち向かいながらもその力を発揮してきたと思います。国民全体への貢献として、高額医療費の限度額の引下げにも取り組んできました。これからも、当事者として発言と行動を通じて社会に貢献していかなければならないと思います。地域社会においても、患者団体は、私たちの住んでいる地域が患者も暮らしやすくするようにするために貢献する活動を続けていくことと思います。ＥＵ諸国のように、我が国においても、国民を代表する当事者組織として、国や自治体の施策として患者団体を育成強化する施策もお願いいたします。
　この要望を終えるに当たって、一言付け加えたいと思います。
　厚生労働大臣は法に基づき基本方針を定めることになっています。国会においても、是非この法律がより良いものとなるよう一層の充実を願い、多くの患者、家族を励ますものとなるよう附帯決議を付けていただきたいという患者の声もあったことを御紹介するとともに、この難病法が速やかに成立いたしますよう、多くの難病患者、家族を代表してお願い申し上げます。
　総合的な難病対策の実現に向け、難病法の制定に御尽力された厚生労働大臣及び政府・与党と、真摯に審議を重ね、また患者団体を御指導いただいた参議院議員、厚生労働委員会の委員長並びに委員の皆様に深甚の感謝を申し上げるものです。
　以上です。