○参考人（五十嵐隆君）　それでは、慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の充実ということでお話をさせていただきたいと思います。
　私は、国立成育医療研究センターの五十嵐と申します。本日は、お話をする機会をいただきまして誠にありがとうございます。
　私は、平成二十四年九月に設置されました社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の委員長として、昨年十二月の報告の取りまとめに関わりました。本日は、この慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の在り方について、私の意見を述べさせていただきたいと思います。
　初めに、この現状について述べたいと思います。
　子供の難病あるいは重症の慢性疾患対策として、小児慢性特定疾患治療研究事業がございます。この事業は、昭和四十三年度に開始された先天性代謝異常症に対する医療費助成事業を出発点としております。そして、昭和四十九年度には、フェニルケトン尿症など九疾患を対象としてこの事業が始まりました。
　その後、対象疾患あるいは疾患群は徐々に拡大されてまいりまして、平成十七年度には児童福祉法に根拠を持つ事業として法制化されたわけであります。しかしながら、その位置付けは治療研究事業でありまして、児童の健全育成を目的として治療法の確立と普及を図り、併せて患児家庭の医療費負担を軽減するとするものだったわけですけれども、福祉的な観点が明確ではありません。それから、財政的に、先ほども御指摘がありましたように、不安定な制度になっております。
　さらに、医療の進歩により、重い病気を持つ子供が以前より長く生存することができるようになっております。例えば、小児慢性特定疾患の患者十万人当たり、一歳を超えて二十歳までに亡くなる患者さんの死亡率は、今から四十年前は一〇・四六でした。四十年たった現在は三・四四ということで、この四十年間に三分の一に死亡する方が減っているという状況です。
　病気を持って成人になった患者さんを小児科医やあるいは小児の外科系疾患の専門医だけでこれをずうっと診ていくということは、いろいろ医療上の問題があると思います。例えば、慢性疾患を持つ小児から成人への医療環境の移行や協力は現在必ずしもうまくいっておりません。さらに、慢性疾患を持つ子供の成長を助け、社会での自立を支援するような取組も大変不十分ではないかと思います。
　次に、慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の在り方について述べたいと思います。
　今申し上げましたような課題を解決するために、専門委員会におきましては、難病対策委員会とも連携をしつつ、一年以上を掛けて検討いたしまして、慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の在り方として三つの基本的な方向性を取りまとめました。
　その第一は、公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築であります。
　小児慢性特定疾患の医療費助成の目的は、先ほど申し上げましたように、児童の健全育成であり、医療費助成の制度を、従来の研究促進に加え、医療費負担が大きい慢性疾患を持つ子供とその御家族を経済的にも支えるという福祉的な目的を反映した、安定的でかつ公平な仕組みにする必要があると考えています。
　対象とする疾患としましては幾つか条件がありまして、まず、慢性に病気が経過していく、それから生命を長期にわたって脅かす可能性がある、それから症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる可能性がある、そして最後に、長期にわたって高額な医療費の負担が続くという、この四つの条件を満たすものとして、従来どおり一定以上の症状を示す、すなわち一定以上重たい方を対象にすべきというふうに考えています。
　この小児慢性特定疾患では疾患群という概念を取り入れておりまして、現行でもかなり幅広い疾患を対象としています。現在、この対象疾患を増やして、医学の進歩を反映した公平な制度になるように、類縁疾患等の整理、それから治療方針や診断基準を明確化させるために、関連する学会が厚生労働科学研究の班会議に協力する形で取り組んでいるところでございます。
　一方、その給付水準は、現行制度との関係も踏まえつつ、難病医療費助成の二分の一にすることを提言させていただきました。
　二番目は、研究の推進と医療の向上です。
　慢性疾患を持つ子供と御家族は、何よりも治療法の開発を望んでいらっしゃると思います。小児の慢性疾患の多くは患者数が少なく、研究を進めるためには同様の病気を持つ全国の子供の登録データが必要だと考えています。さらに、慢性疾患とそれに対する長年の治療が子供の成長、発達に与える影響や、様々な合併症等に適切に対応するためには、登録データを経年的に蓄積し、成人になった後は難病の登録データと連結することも大事だと考えています。
　小児の慢性疾患あるいは難病の中には、専門家の数も極めて限られている疾患も少なくありません。子供の成長、発達への病気の影響を最小限にするためには、早期に病気を診断し、早期から適切な治療を開始するということが重要で、施設や医療従事者の間での連携も必要と考えています。
　小児期に重い病気になり継続的に治療が必要な子供の中には、成人になっても小児科に通って、入院する場合にも小児病棟に入るという患者さんも現在少なくありません。成人の医療を専門とするドクターは、小児期に発症する病気の診療経験が乏しいのは当然ですけれども、逆に、小児科医やあるいは小児の外科系の疾患の専門医は、成人期に発症する病気についても十分な対応ができるとは言えないと思います。
　ということで、患児の成人への移行については医学界全体で取り組まなくてはならない今後の課題でありますけれども、幸いにして、循環器内科などの一部の診療科との協力体制が現在構築をされているところでございます。
　三番目の問題は、慢性疾患を持つ子供の特性を踏まえた、健全育成あるいは社会参加の促進、それから地域関係者が一体となった自立支援の充実が非常に重要と考えています。
　慢性疾患を持つ子供には、子供や御家族の特性に応じて、保育、介護の支援、それから精神的なサポート、それから子供の成長や自立あるいは社会参加への支援、学習支援など総合的な取組が必要でして、それらが成人期に向けた切れ目のない支援としてつながっていくことが大事だと考えています。重い病気を持って生まれた日本の子供たちが日本に生まれて良かったと思えるような制度にしていただけることを願っております。
　さらに、成人に移行しました患者さんが就学、就労できる、あるいは地域での生活をする上で必要な支援をいろいろと受けることができる、必要な情報を得て自らの生活を設計できる、そして地域の一員として自己尊厳感、セルフエスティームという言葉がありますけれども、これを持って参画できる社会をつくっていただきたいと考えております。
　そのためには、小児から成人への移行期の方たちへの難病相談、あるいは支援センターの機能を強化する、福祉サービスの充実、就労支援の充実、ピアサポートの取組の推進、それから地域協議会の設置などによる連携の強化、そして小児の慢性疾患や難病に関する社会への啓発活動なども必要と考えております。
　最後に、一言申し上げさせていただきます。
　小児慢性疾患の患者さんと御家族、そして医療に関わる者が一番に願うことは、治療法を開発して病気を治すことだと思います。そのためには、患者データの登録、ゲノム解析、再生医療、創薬、あるいは日本で大変遅れております医療機器の開発などの研究を強化して、専門的な診断、治療を行う医療機関を充実させ、地域のかかりつけ医との連携を図る必要があると考えています。
　これまで小児の医学研究や臨床研究には、成人に比べますと国からの支援が少なかったと考えております。これからは、我が国の将来を担う子供のために、小児の医学研究や臨床研究に更に力を入れるべきと考えています。
　私の所属しております国立成育医療研究センターは、全国の小児医療専門施設とのネットワークを持っております。これを生かして、成育医療に関わる医学研究あるいは臨床研究に今後も取り組んでまいる所存であります。
　御清聴ありがとうございました。