Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○国務大臣（田村憲久君）　今ほど来、難病患者の皆様方、それから障害者の方々、両方その範疇の中に入る方々はおられると思います。こういう方々のために、働きたいという思いがあられる方に個別対応でしっかりした配慮を持って対応するということで、就職サポーター、さらには今ジョブコーチという話がございました。
　ただ、それ以外に、がん等の慢性的な疾患を抱えられて、それでもやはり働きたいと、特にがん等々での今就労というのは大変課題になってきております。がん診療拠点病院等々、こういうところとハローワーク等々が協力をするというような形の中においてそういうことがやれないかということもございます。
　相談・支援センター等々の職員も含めて、例えば、そこで本人の希望を聞きながら、どのような職業に就きたいか、ただし一方で治療している状況があるわけでありまして、そこも配慮しながらどのようなところを紹介するか、また職業の相談を乗ってというような形で、これまた非常にサポーター、ジョブコーチに続いて名前が複雑で申し訳ないんですが、ナビゲーターというものを、今、これモデル事業でありますけど、二十五年度からスタートいたしておりまして、初め五か所であったんですが、去年でありますが、今年度は十二か所に増やしたということでありまして、そのような形で今モデル事業で進めさせていただいております。
　いろんなノウハウ等々をここでしっかりと我々も開発しながら、これを全国に進めてまいりたいと、このように考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　就労支援ということで、入口はハローワークのようなところでも様々準備されているということが分かったんですけれども、じゃ、その就労を継続するためのフォローアップの施策というものがあるのか、その点について教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　先ほど申しましたハローワークにおけるチーム支援、これも、就職だけでなく就職から職場定着まで一貫して支援を行うものでございますし、あるいはジョブコーチは元々就職後の職場適応のための支援ということもございます。また、障害者職業・生活支援センターによる支援も、就労後も継続的に支援を実施しているものでございます。
　加えて、先ほどから話題になっております難病患者就職サポーターも、就職後の定着支援を含めたきめ細かな支援を実施しているところでございます。
　今後とも、地域の関係機関とも連携しつつ、きめ細かな支援体制を整えて、難病患者の方に対する就労支援の充実を図ってまいりたいと思います。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　実は、私も産業医として、障害をお持ちの方、難病の方の就労支援を社内でやっておりますと、大変困ったことが起こってくるんですね。昨日もそういう話がございましたけれども、やっぱり多くの障害者枠の募集広告というものを見ると、自立で通勤ができる人とあったり、若しくは嘱託、有期雇用と言われるような、正職員でないような働き方を強要されるような、そういうものが多く見受けられます。
　そうしますと、難病であることを隠して就職もするんですね。もう難病でないということで何とか正社員として雇ってもらう、正社員として、じゃ働けるかというと、正社員としての働き方ではどうしても体に無理がそこで起こってしまう、それで結局は退職をしなければならなかったり休職をしなければならなかったり、そのときに、実は僕は、実は私はというところで産業医のところに相談が来る、これが現実なんですね。
　若しくは、元々難病だということで、若しくは障害をお持ちの方で就職をしていらっしゃっても、今はかなりの企業の中で成果主義というものが問われてまいります。そういったことによって、何日間就労できたのか、若しくは何日間休んでしまったのかというようなこともそういった考課判定の中でどうしても問われてしまう部分がございます。
　ですので、もっともっと、難病の就労支援というだけではなく、難病をお持ちの方、そして障害をお持ちの方、若しくは、これから高齢化社会に当たってはそういう方々を受け入れることが当たり前なんだというぐらいの、やはり厚労省からの様々な啓蒙活動というものが必要なんではないかなと思って、次の質問なんですけれども、実際に現在じゃ障害者、先ほどございましたように、法定雇用率というもので縛りがございます。それによってペナルティーが掛けられる。障害者の皆様方の雇用率というのはどんどん今上がってきております。うれしいことなんですけれども、五月十四日のプレスリリースによりますと、ハローワークを通じた障害者の就労件数が四年連続で過去最高を更新ということでございます。
　これは、本当によろしいことだと思いますが、しかし一方で、これをひっくり返してみると、法定雇用率があるということは、一般企業で働けないから障害者枠で雇うというような意味にも受け取れます。しかし、今後は、働けるのに環境が整っていないために雇用から排除されてきた方々、そういう方々を、積極的な差別を是正していく措置という位置付けに変えていく必要があるんではないかと私は考えております。
　イギリスでも、九五年に法定雇用率というものの制度をやめました。差別禁止法というものを取り入れました。日本でも差別禁止法はございますけれども、障害者に限定されております。ですから、今後、法定雇用率というものの中で障害者の皆様方を縛る、若しくはそういう中に難病の患者様方を入れて縛るという制度ではなく、病気を持っていらっしゃる方々、就職の上で何かしら苦難を抱えていらっしゃる方々に優しい企業マークのようなものを考えていただいて、それをペナルティーではない、インセンティブに変えていきたいんですね。
　私どもの、大変申し訳ございません、厚労委員会の中では評判が悪かったくるみんマークというものが皆様方頭に浮かんでいらっしゃるかと思いますけれども、そのくるみんマークではないですが、優しい企業マークというもののような中でインセンティブ、税制の優遇措置などを考える、そういった漸進的な制度が必要ではないかとちょっと提案をさせていただきたいんですけれども、大臣、いかがでしょうか。
○国務大臣（田村憲久君）　いろいろとお叱りをいただきましたくるみんマークでございますけれども、くるみんマーク取得したところは、建物等々を建てた場合に三二％の割増し償却というような、そういう税制上のメリットがあるということであります。
　今、実は、障害者に限って申し上げますと、従業員の半分以上が障害者というような、そういうような企業においては、このくるみんマークと同じような割増し償却ができるという制度があるわけであります。じゃ、なぜそれは障害者であって、難病患者の皆さんや他の症状の重い慢性疾患を抱えた方々は対象にならないんだという話なんですが、やはり障害者の方々は一定程度雇用管理上のポイントというものが、一定程度でありますけれども明確化してきているわけで、もちろんその特性というものもある程度明確化しているわけでありまして、比較的その状態が安定、固定している方々が多いと。
　ただ、これも、障害者の方々、精神障害者の方々が今度法定雇用率の中に入ってくるわけでありますが、じゃ、精神障害者の方々はどうなんだというと、それはやはり、症状というのは良くなったり悪くなったりという部分があるわけでございますので、じゃ、本当にその症状というものが安定的、固定的であるから測れるのかというと、なかなかそれは全て言い切れないわけでありますが、ただやはり、今まで例えば法定雇用率を含めて障害者の方々を企業が雇ってこられたというような、そういう歴史もあって、そのノウハウ等々もいろいろと積み重ねられてきているところもあるんだというふうに思います。
　そういう意味からいたしますと、難病の患者の方々をすぐに何らかの制度の中でというのは、例えばその病名、どこまで入れるんだ、範囲がどこまでなんだということを考えると、すぐにはなかなか困難だというのが現状であろうというふうに思いますが、これもこれから難病政策等々を進めていく中において、徐々にそういうものに対していろんな考え方というものが検討もされてくるというふうにも思います。
　いずれにいたしましても、今は、先ほどのサポーターでありますとか、がん患者等々の方々にはナビゲーターの方々、力を発揮をいただきながら就職につなげていくというようなことに全力を尽くしてまいりたいと考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。これからの課題ということで、私も今後とも発言をさせていただきたいと思っております。
　では次に、小児慢性疾患の皆様方、小児慢性特定疾患患者の就労支援というものについても教えていただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　厚生労働省では、ハローワークにおいて、求職者、様々な求職者の方がいらっしゃいますが、様々な求職者個々人の状況に応じた様々な就労支援メニューを用意しているところでございます。
　その中で、小児慢性特定疾病患者に対しましても、先ほど何度か大臣からもお話ございましたナビゲーターによるきめ細かな相談支援というのを平成二十五年度からモデル事業として実施しておりますが、これ以外にも、例えば就労経験等に乏しく安定就労が難しい方にはトライアル雇用奨励金の活用等が可能でございますし、また、障害により職業生活が困難な方に対しては、ハローワークと福祉、教育、医療等の関係機関との連携によるチーム支援等がございます。
　こういったものできめ細かな対応を実施しているところでございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　資料六、七というものを準備させていただきました。
　やはり、求職活動したが就職不可という方が仕事をしていらっしゃらない方の中の一一％を占める。やっぱり通勤可能圏内というものに仕事を見付けることが難しかったのか、通勤可能圏内に希望する就職先がなかったという方も三％。なるべく多くの皆様方にも仕事をしていただきたいんですが、資料七でも分かりますように、先ほどと同じです、難病と同じです。やっぱり、疾患別に見ると、なかなか一定してその病状というものが説明できない。
　しかし、こういう中におきましてもきめ細やかな対策が必要かと思うんですが、では、先ほど御説明いただきました、難病患者の皆様方には利用できる、しかしこの小児慢性疾患の皆様方には利用できないような就業支援メニューというものがあるのか、教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　難病や小児慢性特定疾患である障害者の方に関しましては、先ほど申しましたチーム支援でありますとかジョブコーチ支援、あるいは障害者就業・生活支援センターによる支援等は実施できます。
　また、先ほど難病患者に対して申しました助成金あるいは難病患者就職サポーター、これは難病患者の方だけを対象としたものとなってございます。
　一方、今まで御答弁したとおりでございますけれども、ハローワークにおいては個々の方の状況に応じた様々な就労支援メニューを用意しているところでございまして、きめ細かい取組を実施しているところでございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　結局、利用できない制度もあるということがここで分かってきたかと思うんですね。
　やはり、これ、一括して私ども審議いたしております。というように、やはりかなり問題点としては似ているんですよね。だったら、なぜそこで大きなギャップを生じなければならないのかということが私には理解できないんですけれども、御説明いただけますでしょうか。
○国務大臣（田村憲久君）　それぞれ、それぞれの、例えば障害なら障害、それからもちろん難病と障害が重複されている方もおられますけれども、難病なら難病、それぞれの特性、病態、そういうものに応じたいろんな支援をやはりするためのノウハウ等々、知識も含めた蓄積があって、そしてそのような状態に対してどのような形で職業紹介も含めて支援していくのかというようなことをやっておるわけでありまして、小児慢性特定疾病の方々は、そこにもう一つ、その病態だけではなくて、子供からいよいよ大人に向かってというような、就職というような部分での難しさもあるのであろうというふうに思います。
　ですから、一方で、小児慢性特定疾病の方々に対する自立支援事業、この中において、例えば就業支援という形の中で、職場に体験、何といいますかね、体験していただくというようなことをしたりでありますとか、また職業紹介等々を含めたいろんな相談に乗るでありますとか、そういうような事業は入っておるわけでありまして、任意事業ではありますけれども、これからそういうところを強化をしていただく中で、もちろんハローワークもこれから今のナビゲーターの方々を含めてノウハウが蓄積してまいりますから、今まで弱かった部分ではありますけれども、しっかりとこれから連携しながら強化をしていく必要があろうというふうに考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　しかし、本当に、そうやって人や結局役割がたくさんでき過ぎて、どこに相談していったらいいのか、どこが窓口なのかも分からなくなる。だから、先ほどから私申しますように、やはりこれからはそういった慢性疾患というものが、やっぱり難病若しくは小児慢性だけではなく、成人した後の皆様方も大変多く発生してくるというような高齢化社会に入ってきます。ということは、そういう方々を包含して、就職についてしっかりと、若しくは就労支援について、就労継続についてというところで長期的にフォローできるような、そういった方を支援していくような制度でなければ、この疾患にはまたこの人、障害にはまたこういう制度、小児慢性にはこういう制度、どんどんどんどんやっぱり縦割りになってくるんですね。
　先ほども申しましたように、縦割りの行政の弊害というものがやっぱり今回も考えられます。ということで、是非この小児慢性疾患における自立支援事業というもの、その就労メニューを見直していただきまして、なるべく多くの皆様方がそういう制度を、障害と難病がダブって利用できるようになったように、この小児慢性とやはり難病も、難病とまた障害も、いろんな方々が利用できるような、そういった就労支援という施策をお願いをしていきたいと思います。
　では次に、済みません、問題、ちょっと時間もございませんので飛ばさせていただきまして、先ほどから西村委員にも御質問いただいておりました教育の支援というところは、済みません、石井局長、そして文科省の義本審議官いらしていただきましたけれども、申し訳ございませんが、ちょっと飛ばさせていただきます。
　次に、小児慢性疾患の子供たちの入院生活を支えるというところを考えさせていただきたいと思います。
　昨日も、私、参考人の皆様方に質問させていただきましたけれども、私自身が本当につらい経験をいたしました。もう小児がんのお子さんを治療するというところで、つらい治療を強いてしまったがために、そのお子さんが本当に引きこもりになって学校に返れなくなってしまった。やはりこれが難病の方とそしてまさにこの小児慢性疾患の違いだと思うんですね。子供たちの生育期間におけるやっぱり療養というものを、視点を落としていかなければならないと私自身が本当に反省したところでございます。
　昨日もちょっと紹介させていただきましたけれども、プレパレーションという技法がございます。プレパレーションというのは、単に医療行為をどういう行為ですよということを説明するというものではないんですね。お子さんがこれから直面する体験、どういう事態が起こるのか、心理的な混乱に対しまして説明したり、ネガティブな反応を最小限に緩和するように、いろんな器具を使い、そして本を使い、そして中には真っ白なお人形をお子さんに渡すんですね。それで、自分と、治療されているところと同じようなことを疑似体験としてそのお子さんがその人形を治療していくことによって、自分の治療過程も認識し、そして治療も受け入れていく、それがプレパレーションなんですね。
　そのプレパレーションのような技法を使いまして、様々な資格というものが世界的にはございます。日本にも医療保育専門士、済みません、資料の十を説明いたしておりますけれども、あとチャイルド・ライフ・スペシャリスト、あとはホスピタル・プレー・スペシャリストというものもイギリスにはございます。しかし、日本ではなかなかこういう方々が病棟で活躍していないということもございます。資格化できていないということもありますけれども、やはりこれから子供の人権というものも配慮した小児医療の療育環境の整備というものが大切になってくる。これは私自身の実感でございます。
　ですから、例えば先ほどから臨床の研究において中核病院も準備するんだよというような話もございました。そうすると、お子さんが入院されるような病院の配置を義務付ける等々、やはりお子様方に特化したこういう政策というものも準備できないのかなという御提案をしたいんですけれども、田村大臣、いかがでいらっしゃいますでしょうか。
○国務大臣（田村憲久君）　今、これ拝見をさせていただいております。
　確かに、言われるとおり、これ、小児慢性特定疾病の皆さんはお子さんでありまして、お子さんも年齢様々だというふうに思います。その中において、お子さんがゆえに、やはり長期の闘病等々に対するストレスや困難というのは、またこれは大人とは違ったものがあるんだというふうにも思います。
　今回、先ほど来言っておりますとおり、自立支援事業というものを法律の中にしっかり書き込んでおるわけでありまして、子供独自の心のケアというもの、それから療養生活等々でのＱＯＬの向上をどうやっていくか、そういうことも含めて、いろんなものをこれは相談支援ができるわけでありますので、ただ、それはいろんなノウハウも蓄積していかなきゃならぬ話だというふうに思います。
　子供さんですから、遊びを通じたストレスの発散みたいなこともあるのかも分かりませんし、今委員がおっしゃられたみたいに、白い人形ですか、そういうものを使いながら心を、何といいますか、ストレスを拭い去っていくというような手法もあるんだというふうに思います。
　いずれにいたしましても、いろんなことが始まっており、好事例もあると思いますので、そういうものも情報収集をしながら、それぞれそういうものをまたしっかりと利用していただけるような、そんな支援も含めて、お子さんの療養生活、これに対するいろんな支援というものも考えてまいりたいと、このように考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　では、最後の質問になりますけれども、皆様方には、Ａ３の二枚紙、準備させていただいております。先ほどから、障害ということについても出てまいりました。障害のマーク、長沢委員等も先ほどこのヘルプマーク、提示していただきましたけれども、私も調べてまいりました。
　特に、内部障害というものを皆様方に御理解いただけず、最近でも、トイレを利用していたら何か怒られたとか、若しくは優先座席に座っていたら本当に多くの方から非難されてしまった、やっぱりそういう事例がまだまだ見受けられます。
　この内部障害というものの中でも、ハート・プラスマークの方にもお話を伺ってまいりました。そういたしましたら、本当に子供たち三人が、何とかしてほしい、自分たちだって座りたいんだ、自分たちだって助けてほしいんだという声を上げたのが、このハート・プラスマークにつながったということです。最近では、企業の中でも、自分がそういうものがあるんだよということを示すためにネームタグの上にこのハート・プラスマークを付けている、そして、いつでも助けてもらえるように、休憩していても、こういうことがあるんだから休憩しているということが分かってよねという、そういう意思表示につながっているようでございます。
　しかし、ここに見ていただいたら分かるように、いろんなマークが乱立しています。一番最後のページに付けていますように、世界標準のものもございます。これから私どもオリンピックも迎えまして、世界からいろんな方にいらっしゃっていただく。いろんなところから、やっぱり全国からもいらしていただいたら、このマークの意味が分からない、聞いてみれば、ああそうか、自分たちの地域にもこんな同じようなマークがあったよなというふうな方々もいらっしゃるようでございます。
　ですから、多くの方々がマークの意味を理解できるような枠組みというものを検討してみてはいかがかという提案をさせていただきたいんですけれども、内閣府、厚労省、済みません、御答弁いただければと思います。
○政府参考人（岩渕豊君）　障害や障害者に対する理解や配慮が促進されるという、そういったことは大変重要でございまして、そういう観点からも、障害者に関するマークの周知、取り組んでいく必要があると考えております。
　このマークでございますが、障害者のための国際シンボルマークや、委員御指摘ございましたような内部に障害がある方、あるいはハート・プラスマークなど、障害種別等に応じた形で様々な団体等において策定されて普及に応じた取組が行われているものと承知しております。
　内閣府におきましては、内閣府のホームページや障害者白書にこれらの障害者に関するマークを掲載いたしまして周知に努めております。また、都道府県、指定都市との会議など様々な機会を通じまして地方公共団体への周知を行い、また、昨年の障害者週間中の関連行事等におきましてこの障害者マークの説明資料を配布するなどの取組を行っているところでございます。
　さらに、昨年九月に閣議決定をいたしました第三次の障害者基本計画におきまして、障害者団体等が作成する啓発、周知のためのマーク等について、関連する事業者等の協力の下、国民に対する情報提供を行い、その普及及び理解の促進を図ることを盛り込んだところでございます。
　この計画に基づきまして、今後とも各省庁等とも一層の連携を図りながら、障害者団体等が作成するマークなどにつきまして、国民に理解を深めていただくための啓発、周知の取組を進めてまいりたいと存じます。
○政府参考人（蒲原基道君）　分かりました。
　今、内閣府からお話ございましたけれども、内閣府等関係省庁と連携しながら、いろんな市町村でのいろんな啓発活動、あるいは具体的に市町村に対するいろんな情報提供等取り組んでまいりたいというふうに考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　病気を持った方が生きにくい社会というものはもうここでやめようじゃないかと、そういう法案にしていただきたいと私の願いも込めまして、質問を終わらせていただきます。
　ありがとうございました。
　　　　─────────────
○委員長（石井みどり君）　この際、委員の異動について御報告いたします。
　本日、東徹君が委員を辞任され、その補欠として片山虎之助君が選任されました。
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○小池晃君　日本共産党の小池晃です。
　最初に、おとといの原爆症の認定の問題で一問だけ聞きます。
　佐藤局長が、原爆症の認定について、間違いと言えるかどうか分からないがそういうものがないように努めると答弁されたんですが、岡山地裁の判決のケースは、これは書類見落としですから明らかに間違いですよね。だからこそ控訴もしなかったわけですから、そこ確認。
　そのことを明確にするためにも、謝罪の言葉を一言いただきたいと思います、原告に対する謝罪。
○政府参考人（佐藤敏信君）　お答えをいたします。
　一昨日の本委員会での私の発言についてでございますけれども、議員の御質問の趣旨、あるいはこの岡山地裁の事案についての経緯やあるいは本質、そういったものが必ずしも十分には理解しないままの発言になったことをおわびを申し上げます。
　また、この事案そのものにつきましても、十分な審査が行われなかったこと、また、その結果として認定が遅れたということにつきまして、重ねておわびを申し上げたいと思います。
○小池晃君　法案の質疑に入ります。
　この法案に対する基本的な立場としては、やはり予算事業から法定化されて対象疾患も大幅に拡大すると、患者団体の本当に悲願ですから、これは大きな一歩だと思いますが、がですね、問題点は多々あって、第一条に希少性という定義を入れてしまったこと、それから自己負担額が当初の案よりは軽減されましたが、まだまだ多くの患者が負担増になるという問題、それから小児慢性疾患のトランジション問題の解決が見送られていると。ただ、患者団体の長年の願いの実現でもありますので、党としては賛成という立場を取ることにいたしましたが、しかし解決すべき問題は多々あるという立場で質問をさせていただきたいと思います。
　今日は、負担問題などはちょっと次回に回したいと思うんですが、希少性の問題で、法案は第一条で、国が支援の対象とする難病については、発病の機構が明らかでない、治療法が確立していない、長期にわたる療養が必要、そして希少な疾病という四要件を定めているわけですが、それとは別に、医療費助成の対象となる指定難病については、厚労省は人口の〇・一％程度という要件を掛けるというふうに説明をされています。
　大臣にこれ確認ですが、法案の第一条で言う希少性の概念と、指定難病の定義になる患者数の人口〇・一％とは、これは別の概念ということでよろしいですね。誤解の余地のないように答弁いただきたいと思うんです。
○国務大臣（田村憲久君）　指定難病と難病、難病の定義というのは、希少性が入っているわけでありますが、この希少性というのはどれぐらいの数なのかということを限定しているわけではありません。柔軟にここは我々も対応させていただくわけであります。
　ただ、一つ、個別の施策体系、これが樹立されていないということはあるわけでございまして、この要件に当たるものであったとしても、個別の施策体系ができて、その施策によって対応されているというものはこの難病から外れていくと。つまり、言うなれば、この研究事業でありますとか、それからいろんな患者支援というものは対象になってこないということであるわけであります。
○小池晃君　今の答弁で、第一条で言う難病というのは患者数で限定される概念ではないということは確認をしたいと思うんですね。
　とはいえ、今もちょっと前倒し的にいろいろとお話ありましたが、福祉、就労支援、相談事業も含めて、いわゆるその難治性の慢性疾患に苦しむ広範な人たちを国が支援していくための難病の定義に希少性という概念を、じゃ、なぜわざわざ入れるのかということをあえて問いたいと思うんです。
　一九七二年、これ、出発点である難病対策要綱でも希少性ということは入っておりません。それから、この法案の策定過程の議論でも、例えば昨年十月の難病対策委員会で、厚労省は、難病の定義については希少なものに限定せずというふうに説明をしているんですね。
　局長、なぜ第一条の難病の定義に希少性という言葉をわざわざ入れたんですか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　今、難病対策要綱と難病対策委員会の報告書の二つについて引用されましてお話がありました。
　確かに、御指摘の難病対策要綱におきましては希少性の記載はないわけですけれども、その後、例えば対象疾患を追加するなどして、あるいは難病対策を広げるなどして推進をしてきました過程におきましては、希少性というものをやっぱり特定疾患対策の要件、要素のような形でいろいろな文書とか公的な検討会などの公表物ではお示しをしてきたものであります。
　今般、ちょっと、もう少しいい事例があるかなと思って探してみたわけですけれども、例えば平成七年十二月に出しました公衆衛生審議会の成人病難病対策部会の難病対策専門委員会の最終報告の中にも、希少性というのは四要素のうちの一つとして明確にすることが必要であるという提言がなされています。この平成七年の報告だけに書かれているというわけではなくて、その後もしばしば希少性という概念はこういう公的な文書や検討会などの中で間々明示をされているということです。
　一方、これも議員からお話のありました難病対策委員会の報告書、これ昨年十二月に取りまとめたわけですけれども、この中で難病の定義について、希少性は、難病の定義は先ほど大臣からの御答弁にもありましたように、客観的、具体的な数字を挙げることなく幅広に捉えるということで、希少性の話はございません。しかしながら、医療費助成の対象となる指定難病については人口の〇・一％程度以下の疾病を対象とするということが明示をされております。
　こうした歴史的な経緯や議論があるということ、それからまた研究を進める上で、希少なるがゆえに研究や、あるいは治療、あるいは医薬品の開発等が進まないということに対して促進をするという観点から、難病の要件として希少性を設けたということで御理解をいただきたいと思います。
○小池晃君　衆議院の厚生労働委員会の参考人質疑で、線維筋痛症友の会の橋本裕子さんは、法案が送られてきて一ページ目に希少と書かれてあるのを見てショックで死にそうでしたというふうに陳述されています。線維筋痛症の患者は二百万人に上って、希少性が要件になると難病の定義から外されるんではないかという懸念からであります。
　線維筋痛症というのは、これは骨折の数倍という痛みが絶えず襲いかかってくる病気で、全ての感覚が鋭敏になって、音、光、あるいは気圧などあらゆる刺激が激烈な痛みとなって全身に広がると。発症プロセスは不明で、患者は働くことはもちろん外出もままならない、そういう状態の方もいらっしゃいます。ところが、少なくない患者が詐病とか怠惰を疑われて苦難を強いられてきたわけですね。
　今局長は、希少性ということは、要は少ないからいろんな意味での支障があると、研究も進まない、医薬品の開発も進まないとおっしゃるんですが、この線維筋痛症のように、患者数は多いですよ、しかし、これ一般の国民はもとより医師、医療機関においても、なかなか患者さんの苦しみ、理解してもらっていないわけですよ。潜在的な患者数は多いけれども、実際に治療ベースに乗っている人は本当に少ないと言ってもいいと思うんですね。発症プロセスは不明で治療法も確立していない。局長、やっぱりこれを難病と言わずして一体何を難病と言うんですか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　線維筋痛症について御質問がありました。
　線維筋痛症は、患者数が二百万人ということで今先生からもお話がありましたし、また線維筋痛症、大変激烈な痛みを伴うということで有名になっております。もちろん、軽いものから重いものまで症状も様々なものだと思いますけれども、いずれにしても、私どもはこの線維筋痛症、大変重要な健康上の問題だというふうには認識しております。
　そこで、難病という体系ではございませんけれども、慢性の痛みという大枠で捉えまして有識者検討会を開催しまして、その取りまとめられた提言に基づきまして平成二十二年の九月から慢性の痛み対策という形で方針を定めまして、研究や相談支援体制の充実に取り組んでいるところでございまして、引き続きこうした慢性の痛み対策体系は充実し、この中でも線維筋痛症の問題には取り組んでいきたいと考えております。
○小池晃君　慢性の痛み対策研究というお話があったんですが、それは線維筋痛症に絞った研究ではないわけですよ。対象は二千七百万人だというふうに聞いていますから、これはもう、線維筋痛症は二百万人と、全く違う枠組みでの研究なわけですね。
　　　〔委員長退席、理事西田昌司君着席〕
　一方で、線維筋痛症調査研究班についての予算は昨年度で打ち切られた、今年度は継続されなかったと聞いていますが、これ間違いないですか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　線維筋痛症の研究班についてでございます。
　先生が御質問になりましたように、直近で申しますと、平成二十三年度から二十五年度にかけまして線維筋痛症をモデルとした慢性疼痛機序の解明と治療法の確立に関する研究という研究班を設けまして、ここで診断基準の作成や病態解明について研究を行ったところでございます。
　今年度につきましても、先ほどから申し上げておりますように、線維筋痛症の問題の重要性ということに鑑みまして、慢性の痛み解明研究事業の中で線維筋痛症ということで公募を行いました。しかし、第三者による評価委員会において採択すべきという研究がなかったというのが事実でございます。
　しかしながら、繰り返して申しますように、線維筋痛症が依然として病態も明らかとなっていないなど大変重要な課題でございますから、本疾患の研究を推進する方策について検討してまいりたいと考えておりまして、より具体的には、今年度、追加公募を行うなども視野に入れて研究や対策の推進に努めてまいりたいと考えます。
○小池晃君　追加公募をするというんであれば、是非これは継続していただきたいと、やっぱりこれだけ苦しんでいる方いるわけですから。
　橋本さんは、衆議院の参考人で、数は多くても難病は難病ですと、希少性が含まれてしまうと、総合支援センターとか相談センター、あらゆる対策の対象外になる、線維筋痛症だけではありません、人数の多い疾患はほかにもたくさんあって悲惨な生活に追い込まれている状況はある、それを見捨てていいのかというふうに述べておられるわけですね。
　大臣に私、問いたいんですが、やはり患者数が多いとされている線維筋痛症あるいは筋痛性脳脊髄炎、こういった患者さんたちは希少性という定義が入ったことで見捨てられたという、そういう思いを持っていらっしゃる方もいらっしゃいます。原因不明で治療方法が確立せずに苦しんでいる難病患者は、今回たとえ指定難病でなくても、大臣、たとえ指定難病でなくてもこれは難病だと思うんですよ、やはり。やはり、ならば、福祉その他の支援からも除外することがあってはならないんではないか。こういう、一応、統計上数が多いと言われても、きちっとやっぱり継続していくべきだというふうに思うんですが、大臣、いかがですか。
○国務大臣（田村憲久君）　限られた予算というものがあるわけでありますけれども、この線維筋痛症の場合は、言うなれば数もそうでありますが、一方で、今ほど来局長からも話がありましたけれども、慢性の痛み対策ということで、その線維筋痛症一本に絞っているわけじゃありませんが、そこでの施策体系というものがあって、そこの研究費もあるわけであります。公募、追加公募という話もありました。それからさらには、からだの痛み相談・支援事業、こういうものもあるわけであります。
　先ほど言いましたその研究費の中においては、痛みセンターの中においての医療の提供みたいなものもあるわけでありまして、そういう意味からいたしますと、希少性だけではなくて個別の施策体系という部分からも一つ、先ほど申し上げました条件から外れるという部分もあるわけであります。でありますから、今、慢性の痛み対策の方でしっかり研究をしていく中において、そのような方の治療法等々も含めて研究を進めてまいるというようなことになってこようと思います。
○小池晃君　線維筋痛症については、ステージ四、五の重症で寝たきりの状態にある患者さんというのは、二百万人と言われる患者のうち一五％程度というふうに言われています。こうした方々に対して、介護保険の適用拡大などやっぱり生活支援の施策が必要ではないかというふうに考えているんですが、この点、いかがでしょうか。
○国務大臣（田村憲久君）　介護保険といいますのは。
○小池晃君　など。
○国務大臣（田村憲久君）　など。まあ介護保険は対象年齢にならないとなかなか受けられないわけでありますし、もちろん障害者福祉ということになれば、障害者として認定されれば、それはそのようなサービスを受けられるということは言うまでもないわけでありますが、その線維筋痛症で重い方々に関して、障害者として認定されない方々に対して何らかの新たな施策と。なかなかその病態でありますとか生活上の、何といいますか、症状で何らかの福祉サービスというのは、今施策体系の中には持ち合わせていないわけでございまして、なかなか新たな制度というところはまだ我々としても一歩踏み出すというところまでは行っていないということであります。
○小池晃君　是非、私は検討していただきたいというふうに重ねて求めたいと思います。
　それから、筋痛性脳脊髄炎について高鳥政務官に昨年の委員会で私質問しまして、政務官は、客観的な指標も加味した診断基準が早急にできるように支援したい、慢性疲労症候群が障害者総合支援法の中における対象にするかどうかについても検討したいというふうに答弁されています。
　この病気は、慢性疲労症候群という名前があることもあって、単なる疲労の病気みたいな理解のされ方もされている部分もあるんですが、今、研究班が科学的に解明しつつある問題でいうと、脳内の炎症が慢性化していく病気であるというような研究もされているわけですね。
　政務官、今後もやっぱりそういう見地で更に検証を進めていただきたいと、この病気について、そう考えるんですが、いかがでしょうか。
○大臣政務官（高鳥修一君）　小池委員にお答えをいたします。
　さきの臨時国会におきまして答弁をいたしましたとおり、お尋ねの筋痛性脳脊髄炎につきましては、現在厚生労働科学研究班におきまして、慢性疲労症候群として客観的な指標に基づく診断基準の作成を目指した研究が行われているところでございます。
　　　〔理事西田昌司君退席、委員長着席〕
　前回、小池委員より質問いただいた際に、研究者に状況を確認いたしまして、診断基準の補助的検査となっている客観的疲労評価を診断基準の必須項目に加えられれば客観性はより高まると申し上げました。
　前回御質問いただいた後で、研究者の中で改めて検討をいただきました。その結果、当該研究の平成二十五年度の報告書の提出期限が五月末であることから、現時点では詳細は明らかになっておりません。ただし、その検討の中で、単純に補助的検査を必須項目に加えるということでは十分な医学的な妥当性が担保できず、更なる検討が必要と聞いております。
　いずれにいたしましても、厚生労働省といたしましては、研究班において客観的な指標を加味し、十分な医学的な妥当性が担保された診断基準が早急に作成できるように、引き続き支援をしてまいりたいと考えております。
○小池晃君　そういう方向で是非前向きに進めていただきたいというふうに思います。
　それから、指定難病についても、人口の〇・一％程度以下という対象の限定にも危惧の声が上がっているわけです。パーキンソン病関連疾患、潰瘍性大腸炎など、患者数が人口の〇・一％前後になる疾患の患者さんからは、助成が打ち切られるのではないかという不安の声が出ております。
　局長、これ衆議院でも何度も聞かれていることだと思うんですが、これらの疾患は指定難病に入るんですか入らないんですか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　指定難病の指定に当たりましては、法案成立後できる限り早く第三者的な委員会を開催して、ここで御議論をいただきたいと考えております。この第三者的な委員会は、医療に関する見識、経験を有する方ということでお願いをしたいと思っています。
　御質問の患者数に係る要件等々でいいますと、人口の〇・一％程度ということで、程度という言葉を付けることによりまして幅を持たせたものとしております。
　また、御質問の疾患につきましては、現に医療費助成の対象であることとか、複数の調査結果、あるいは病状が重い方から軽い方まで様々いらっしゃるというようなことも総合的に勘案をしまして議論をしていただき、その結果を踏まえて対応するということになるだろうと思います。
○小池晃君　衆議院からそういう答弁なんだけど、これ、自民党の難病プロジェクトチームの決議でも、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎については、従来の経緯も踏まえて、継続して助成の対象とすることと決議しているんですよね。共産党と自民党が言っているんだから怖いことないじゃないですか。大臣、はっきりこれはもう対象にしますって言ってくださいよ。
○国務大臣（田村憲久君）　第三者委員会、まず法律がまだこれ成立もさせていただいていないわけで、その時点で私が何を言おうとも、そんなことは絵に描いた餅になっちゃうわけでございます。
　更に申し上げれば、やっぱり第三者委員会、これ、第三者的な委員会をつくるわけなので、そこでやはり専門家の方々入っていただいて御議論をいただくということはやらなきゃならぬというふうに思いますが、それぞれそのような幅の広い政党からの御意見があるということは我々もしっかりと受け止めなければならぬというふうに思います。
○小池晃君　加えて、患者団体から不安の声が上がっているのは重症度分類なんですね。パーキンソン病は、現在でもヤール１、２の患者さんは医療費助成の対象外となっていて、パーキンソン病友の会の方は、ヤール１、２が特定疾患受給から外されていることで治療開発研究も進んでいないという指摘もしています。
　先ほども軽症、重症度問題というような議論がありましたけど、私はそもそもその軽症という概念を持ち込むことをやっぱりこれは問題があるのではないかと。
　これまたちょっと自民党のプロジェクトチームの決議見ると、軽症であっても、症状の維持や進行抑制のために高額な医療を受け続ける必要がある難病患者については、その経済的な負担を考慮し助成対象とすることと。それから、公明党の難病対策本部の提言も、軽症者であっても、治療により症状が抑えられており、治療をやめれば重症化することが予測される患者の場合は医療費助成の対象とすること、対象疾患でありながら医療費助成の対象外とする軽症患者については、引き続き研究の対象にすることを明示し、状態が変化した場合は速やかに助成が受けられるようにすることと、もうみんないいことを言っているわけですよ。軽症だからということでやはり外すと、結局、経済的理由で受診抑制が起こって再び重症化する、あるいは今の医療費助成の下で就労、就学維持している人が外されて再び社会参加できなくなるという、そういう危険もあるんではないか。
　やっぱり、患者数が増えたからといって、重症度で線を引く、重症だろうが軽症だろうが難病は難病なわけで、やっぱりそういった人たちに対して支援の格差を付けるんじゃなくて、平等な医療のアクセスを保障することこそ私は本当の公平ではないかと。こういう重症度分類ということを難病の世界に持ち込むことは私はやめた方がいいというふうに思うんですが、大臣、いかがですか。
○国務大臣（田村憲久君）　軽症の方であっても月三万三千三百三十円、それぞれの負担は一万円という話になります、三割負担ですと。これを三か月重ねる、これは間空いてもでありますけれども、そういう方々に関しては対象にするわけであります。そういう意味からいたしますと、そのようないろんな御意見というものは踏まえさせていただいた制度になっております。
　一方で、じゃ、もっと下げろと、なぜ軽症者は重症者と同じような負担割合にならないんだというところは、確かにいろんな御意見あるんだと思いますが、やはりそこは一定の財政的制約があるということもこれは御理解をいただきたいと。その中において、一つは能力に応じた負担という部分もある、そしてもう一方では、このような重症、軽症というような一つの考え方もあるということでございますので、そのような形の中で御理解をいただければ有り難いというふうに思います。
○小池晃君　高額かつ長期というような形で一定の配慮をされていることは、私もこれは評価できるというふうに思うんですが、やっぱりいま一歩踏み込んで、難病の世界の中に重症、軽症ということを持ち込んでいくという考え方そのものをやっぱりよく検討する必要があるというふうに申し上げたいというふうに思います。これは検討課題として申し上げておきたい。
　それから、難病対策とも大きく関わる問題として、先ほども議論ありましたけれども、選択療養制度のことをちょっと聞きたいと思うんですね。
　規制改革会議がこれ打ち出したわけですけれども、私はこれ混合診療の実質全面解禁だと。やはり必要な医療は基本的に保険で見るという国民皆保険の大原則を突き崩すものだというふうに指摘をさせていただいて、そのときにも内閣府の方は、患者さんからの要望みたいな話もあった。困難な病気と闘う患者さんを救うための規制改革であるというようなことが、推進側からはそういった声が聞こえてくるわけですが、じゃ、実際に困難な病気と闘っている患者さんの意見はどうだろうかと。
　昨日の参考人質疑でも、ＪＰＡの代表の方はこのことに非常に批判的な発言されていましたし、実際、声明でも、この日本難病・疾病団体協議会、ＪＰＡ、約三十万人の構成員を擁するわけですが、保険収載を前提としない選択療養制度は、患者の選択の名による自由診療の公認であり、事実上の混合診療解禁にほかならないというふうに言っています。規制改革会議の提案は、患者へのリスクの説明や患者の書面による承諾を選択療養実施の条件に挙げているけれども、わらにもすがりたい思いの患者にとって対等なインフォームド・コンセントがどの程度担保できるかは疑問と、こういうふうにＪＰＡの要望書には書いてあります。国民皆保険が未確立だった五〇年代にスモンなどの薬害が多発して、多くの難病患者が命を奪われたという歴史もある中で、ＪＰＡの要望書は過去の時代への逆戻りは許されないというふうに訴えています。また、二十六のがん患者団体有志も最近、連名で選択療養制度創設に反対という立場を明確に打ち出しているわけですね。
　内閣府にお聞きしますが、困難な病気と闘っている患者を代表している諸団体というのは、こぞって選択療養制度導入に反対をしています。患者団体の中で、規制改革会議の選択療養制度に賛成だと言っているところはどこかあるんですか。
○政府参考人（滝本純生君）　団体や組織から選択療養に賛成する趣旨の具体的な要望等はいただいておりません。
　ただ、規制改革会議の議長をしています岡議長は、自分の周りでがんで妻を亡くした知人の方など何人かの方からこの併用療養費制度の改革を望む声を聞いたと、そういうことは常日頃言われております。
○小池晃君　規制改革会議の議長への個人的な意見があるからって、それで政策決められたらたまらないんですよね。そんなむちゃくちゃな話ないんですよ。
　しかも、この選択療養制度については、これは難病団体など患者側からだけじゃありません。昨日は、国民医療推進協議会、日本医師会など医療・介護団体、福祉団体参加して、反対決議も上がっておりますよね。さらに、健康保険組合連合会、全国健康保険協会、国民健康保険中央会、保険者三団体も選択療養制度に反対する見解を出しています。保険者三団体も患者団体ともうほぼ同じような趣旨で、選択療養は有効性、安全性の確認が不十分な行為を広く患者に提供することになり患者に健康上の不利益をもたらす、あらかじめ有効性、安全性が確認された診療行為に対して給付を行うという医療保険制度の原則を超えるものであるというふうに指摘をしています。選択療養制度なるものには、患者団体も医療側も支払側もみんな反対しているわけですよ。医療を受ける側も支払側も診療側もみんな一致するなんて、こんなの皆既日食みたいなものだよ。こんなことはめったにないですよ。みんな反対しているわけですよ。
　内閣府、これ、完全に拒否されたんじゃないですか。一体誰がこのやり方に賛成しているというんですか。
○政府参考人（滝本純生君）　いろんな団体から反対の御意見いただいております。それは重く受け止めなきゃいけないと思いますが、私ども、現時点で全面解禁的なことを申し上げて、会議はですね、申し上げているわけではなくて、議論を重ねることによりまして安全性、有効性をきっちり確認をすると。
　それから、保険収載も、保険収載されないものをどんどんどんどんためていこうというような考え方はなくて、選択療養であっても評価療養に値するようなものが数例見付かれば当然評価療養の方に渡していくというようなことも併せて申し上げておりますので、最初の打ち出し方が必ずしも完全な形で打ち出さなかったものですから、何でもかんでも医者と患者が合意すれば全部できるんだみたいな形で伝わっておりますけれども、現時点での議論は必ずしもそうではございませんので、その辺踏まえてそういった国民の声、危惧の声というのはちゃんと解消していかなければならないと思っておりますので、厚労省の御意見も聞きながら、これからも検討を深めてきっちりした結論を出していきたいと、そのように思っております。
○小池晃君　安全性、有効性を確認しながら進んで保険診療に入れるんだったら、今の制度で何の問題もないわけですよ、保険外併用療法でそれを活用していけばいいわけで。今の話聞いたら、もう完全にこの目はなくなったと。もうこんなの意味ないですよ。もうやめると。
　大臣、先ほどスピードアップが必要だとおっしゃった。それは私もそうだと思います。しかし、安全性、有用性がやはり重要だと。保険適用につなげていくものでなければならないというふうにおっしゃいました。私もそう思います。きっぱりこれは、もうこんなのはやめましょうと、きっぱり反対だというふうにして、この議論はもうやめましょう。終止符打つと、そういう役割を果たしていただきたいと思いますが、いかがですか。
○国務大臣（田村憲久君）　選択療養という制度がなかなかまだはっきりしていないわけでありまして、それを今規制改革会議といろいろと議論をさせていただいております。これ、保険外併用療養の一部であるので、決して保険外併用療養ではないというわけではないわけでありまして、そういう範囲の中で今いろいろと議論をさせていただいております。
　委員、わらをもすがると言われましたが、わらでは困るんですね、正直言って。わらだと沈んでしまいますので。ですから、そこはやはり、有効性、安全性、これを担保をするということ、それから保険収載を目指していくということ、ここはしっかり我々は絶対外せないわけでございますので、そこも踏まえて、国民皆保険というものの根幹でございますから、しっかりと規制改革会議と議論をさせていただきたいというふうに思います。
○小池晃君　わらをもすがるというのは私が言ったんじゃないんですよ。患者団体が、ＪＰＡが、やっぱりわらをもすがる思いでやっている患者にとってみると、こんなことは対等なものになりませんという主張なんですね。私はそうだと思います。これはきっぱり、これはもう昔話にするように頑張っていただきたいと。こんな話はもうやめましょう。
　終わります。
○福島みずほ君　社民党の福島みずほです。
　難病の定義の四要件ないし六要件について、私もまずお聞きをいたします。
　発症の機構が明らかでなくという要件は削除すべきではないですか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　今回の法案におきましては、難病の定義の一つに、先生の御質問にありましたように、発病の機構が明らかでないということを定めておりますが、その意義は、原因が明らかで発病の機構が解明されているような疾病に比べまして、こういう発病の機構が明らかでない疾病は、原因の除去、予防、治療法の確立などが簡単ではないだろうという視点において入れているものでございます。
○福島みずほ君　しかし、これは条文は「かつ、」になっているので、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病となっていますよね。治療方法が確立していなければ、発病の機構が明らかであったとしてもやっぱり難病にすべきだというふうに思っています。
　発病の機構が明らかになったことによって難病指定から外れた疾患は今まであるんでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　ないと承知しております。
○福島みずほ君　ないんだったらいいじゃないですか、過去においてないのであれば。
　これ、発症の機構が明らかということで、何かスモンが対象から外れるのではないかと言われていますが、そうではないということでよろしいんでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　スモンにつきましては、新たな医療費助成の対象にはならず予算事業で継続して助成を行うということで、国の責任等々も勘案しまして、そういう方向で考えております。
○福島みずほ君　スモンは、現行の医療費助成制度の前身である治療研究協力謝金として一九七二年四月にスタートした四疾患の一つであり、原因物質であるキノホルムが一九七〇年に製造販売、使用が停止となり、以来、新たな患者は発生しておりません。二〇一一年四月一日現在、健康管理手当を受給しているスモン患者は全国で千九百五十六人、大きな不安を感じています。
　裁量によって医療費助成から排除されるスモン患者が一人も出ないよう、最後の一人まで医療費助成を続けると大臣が明言すべきではないでしょうか。
○国務大臣（田村憲久君）　今おっしゃられましたとおり、特定疾患治療研究事業として、これキノホルム剤、これの影響でスモンというような形になって、これはまさに国自体がこれに対して責任が問われたわけでありまして、昭和五十四年からこの和解が成立しておるということでございますので、そのような意味からいたしますと、確かに今回のこの新しい制度の中には入っておりませんが、しかし、恒久的な対策としてこれは予算事業として続けてまいるということであります。
○福島みずほ君　最後の一人まできちっと面倒を見るということでよろしいですね。
○国務大臣（田村憲久君）　恒久対策の観点から、これからも継続してまいるということであります。
○福島みずほ君　つまり、発症の機構が明らかになった途端に外れるというのも私は変な話だというふうに思っているんです。
　本委員会でもずっと議論になっておりますが、本法律案で患者数五万人から全人口の〇・一％、十二万から十三万程度と基準が拡大されることはいいんですが、しかし、このことで医療費助成、治療法研究、患者への福祉という三つの目的とその施策が混同されているんじゃないか。今日も出ましたが、例えばＮＰＯ法人筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子さんとも今まで何度か話をしているんですが、患者数三十万人と厚労省が認定している、そうすると外れてしまう、しかし一人一人の患者にとっては難病で苦しむのも、患者数一万人の病気でも三十万人の病気でも全く変わりはないと。
　医療費助成は、難病に困っている患者の医療負担を軽減するためのものであって、患者数の多寡や治療法、新薬研究への公的支援とその必要性の有無など他の物差しによって差別、選別ではないんじゃないでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　先ほど来御答弁も申し上げておりましたが、難病法案においては希少な疾病であるということを調査研究や患者支援の対象となる難病の要件として定めているわけであります。
　がんや生活習慣病などある程度の患者数がいる疾病と異なって、これも先ほどから繰り返しておりますが、希少な疾病というのは患者数が少ないために調査研究の対象疾患のデータを集めようとしてもなかなか集まらない、治療法を開発しようとしても意欲がなかなか湧かない、製薬企業なんかについても参入する意欲が湧かない等々、様々な問題があります。こうしたことからも考え合わせまして、希少性を難病の要件の一つに加えて調査研究、患者支援を推進しているということであります。さらに、医療費助成の対象疾病については、これも先ほど来お話がありますが、患者数について人口の〇・一％程度という要件を別途設定するということにしたわけでございます。
　御質問にありました筋痛性脳脊髄炎については、こういうような全体的な概念に照らすとなかなか難病という要件に入らないし、また指定難病の要件にも入らないように思えますけれども、現時点で言えることで申しますと、客観的な診断基準が必ずしもまだ確立していないと言えないんではないかと思います。また、患者数が約四十万人ということも言えます。
　ただし、障害者対策総合研究開発事業の中で長年研究自体は進めておりまして、そういう中で別個の対策は障害者対策総合研究開発事業の中の研究だけだということですから、調査研究などの対象としての広い意味での難病というものの定義に該当する可能性はないわけではないというふうに考えております。
　いずれにしましても、今後は疾患の実態把握、研究による疾患の実態把握も含めまして対応を考えていきたいと考えております。
○福島みずほ君　パーキンソン病や潰瘍性大腸炎も先ほど出ましたが、今までも患者さんの数が多くなると、多くなりますよね、パーキンソン病とか、高齢社会でもありますし。そうすると、難病認定から外れるんじゃないかという、今までも随分その議論をしてきました。やはり、じゃ十五万人だったら難病じゃなくて十三万だったら難病かと、やっぱりすごく変なんですよ。消費税上げて五兆円入ってくるんだから、もうちょっと難病やこういうところに対してきちっとやるべきじゃないでしょうか、どうでしょうか。