○参考人（谷澤隆邦君）　兵庫医科大学の谷澤でございます。
　私は、小児科学会の倫理委員長ということでこの場に招致されたと理解しております。
　まず、資料を御覧いただきますと、資料の一でございますけれども、私ども小児科学会としては、二〇〇〇年の十月から、この問題に関して、まず最初は倫理委員会を中心に検討してまいりました。その後、小児脳死基盤整備ワーキング委員会というのが別途に立ち上がりまして、そこで検討してきた成果について今日は中心にお話しさせていただきたいと思います。
　まず冒頭に、私ども小児科学会としましては子供たちの最善の利益ということを一番前提に考えておりますので、子供の小児臓器移植におきましても、提供する側あるいは提供される側につきましても、治療法として容認するということを既に述べているところでございます。
　しかし、その背景にございます小児の特性あるいは子供の親権の問題、子供の人権の擁護の問題、そういった観点から、従前から、資料一にございますように三点の課題を基盤整備として掲げてまいりました。一つは、自己表明権の問題でございます。二点目は、被虐待児からの脳死を排除する方法について。三点目は、小児脳死判定基準についての蓄積をお願いしたいというふうなことを申し上げてまいりました。
　まず、レジュメにございますように総論的なことをお話しさせていただきますと、現在、死の定義、脳死が人の死かということについてでございますが、これが人の死ということになりますと、御家族への影響あるいは医療現場への影響、そういったことを考えるわけでございます。
　一つは、そこに書いておりますように、超重症心身障害児、資料六を御覧ください。資料六のページ九十六ですね、超重症児の定義でございますが、これはスコア化がされておりまして、鈴木さんの基準がございます。例えば人工呼吸をしているかとか酸素投与はなされているか、あるいは中心静脈栄養がされているかと、こういったものの点数化によりまして、超重症児というのは二十五点と、二十四点から十点は準重症児という形になります。
　私どもは、倫理委員会として、こういう超重症児の政策医療としての課題のデータを集めるために八府県で全数調査をいたしました。十九歳未満の人口の千人に〇・三人、超重症児がおられるということで、全国で約七千三百五十人ほどおられるということが分かりました。こういった子供たちの中には慢性脳機能不全児が百人程度おられるということが分かりました。
　資料六の九十五ページを見ていただいて、手前のページですけれども、５）のところでございます。極めて重症である慢性脳不全児の実態というところでございますが、まずアでは、二〇〇〇年の臨床的脳死診断基準を満たしている子供たちが八例おられるということですね。その中で在宅が三例。それからイで、一般的な脳死診断がなされたものが二十六例、在宅が八例と。脳死状態に極めて近い子供たちが三十七名、在宅が十名ということになります。こういった子供たちに、脳死が人の死ということになりますと、治療の縮小あるいは停止というふうなことが起こり得ることを懸念しております。
　それで、私どもは、資料六の五でございますが、ページ百一になりますが、五の一番最後のところですね、提言で、やはり在宅のほとんどが家族主体でやっているということで、入院率も三〇％ということで、なかなかケアが十分にいっていないということでございます。そういった意味で、こういった子供さんたちに対する対応、これが一つの大きな問題かなと思います。
　それからもう一つは、二番目は、子供の終末期医療が一時、昨年ですか、ナショナルセンターあるいはこども病院でＩＣＵに入っている子供たちが、終末期であるという形で治療の縮小、停止がなされたというふうなことがメディアに報道されました。小児科学会としても、これはやはり学会としてガイドラインを作る必要があるだろうということで現在進んでおります。しかし、これにつきましても、脳死が人の死ということになりますと、このガイドラインに与える影響もかなり大きいものと考えております。
　それから、子供の脳の特異性、虚血抵抗性、可塑性についてでございます。
　資料二のページ一を見ていただきますと、ここに要旨が出ております。これを見ますと、私どものアンケートでは、これは二〇〇〇年の竹内基準の約五年後にまた私ども独自に調査したわけですけれども、百六十三例の症例が集まりまして、年間四、五十例の小児脳死が報告されております。詳細な二次調査が七十四例に行われまして、脳幹反射を診断どおりすべて行ったものが二十三例、三一％であったということです。無呼吸テストは十一例、一五％で施行されておりますが、四例は途中で中止して、最後まで記載があったのは四例のみでありました。こういった厳密な脳幹反射と脳波測定をこういった基準にのっとった臨床的脳死診断は十三例、一八％ということで、無呼吸テストまでといたしますと六例、八％にすぎないという、非常に症例が少ないということになります。
　それから、一番最後の行でございますが、脳死診断から心停止まで三十日以上掛かったいわゆる長期脳死例が十八例、二四％存在したというふうなことが出ております。これは、やはり子供の成長、発達、あるいはそういった抵抗性、可塑性、こういったものをある程度配慮する必要があることを示していると思われます。
　それから、三番目でございますが、世論の成熟、合意と医療現場の基盤整備ということで掲げました。これにつきましては、小児科学会のアンケートでも、やはり子供たちの生と死の教育を含めて、子供たちが自己決定できるような教育あるいは形成的な議論、こういったものが必要であるという学会の返事が出ております。
　それから、医療現場の基盤整備につきましては、いわゆる脳死判定の問題ですね、小児神経内科医とかいうそういう専門職がなかなか少ないということ、あるいは小児専門のコーディネーターが少ないとか、いろんな問題がございます。
　これは、資料七のページ三、見ていただきますと、会員へのアンケートでございますけれども、３）、新生児を含む小児の脳死診断は医学的に可能であると思いますかという質問に対して、はいという考えが三一・八％、分からないというのが四八・二という結果が出ております。４）、小児からの臓器提供についての考え方、四の一でございますが、十五歳以上の子供の臓器提供については、子供本人の意思表示と親の了解の両方があれば提供できるとしたものが七三・三、この両者の同意があればいいというものを十二歳から十五歳に下げますと六七・一％。それから、四の三になりますと、これが年齢が十歳から十二歳ということになりますが、それができるというふうな賛成が三二というふうに徐々に下がってまいります。それと同時に、四の四にございますように、六歳以上十歳未満、十歳未満でございますと、これはもう本人の意思は無理であろうということで、親の了解のみで提供できると書いたものが四六・一と増えてまいりまして、六歳未満では五五・八％が親の了解のみでいいだろうというふうなことが出ております。妥当な判断かなとも思います。
　五番目の虐待診断についてでございますが、診断ができるというふうに答えた会員が一二・四％しかおりませんでして、できないというものが三四・二、分からないというのが五〇・六でございました。こういった背景を考えますと、結論的には現在、脳死臨調などの啓発的な形成的な議論がやはり必要ではないかというふうに今総論的には申し上げたいと思います。
　続きまして、各論の方に移らさせていただきますが、二ページ目でございます。まず、小児の自己表明権、拒否権についてでございますが、我が国は子どもの権利条約を一九九四年に批准しております。その第十二条がこれに該当いたします。米国はこれを署名のみで批准しておらないということになっております。説明と同意ということで、これは小児においても十分尊重されるべきでございまして、ただ、低年齢の子供たちにつきましては同意というのはなかなか難しいということで、インフォームドアセントという少し緩い形の同意が推奨されております。ここにはちょっと資料ございませんが、アメリカ小児科学会によりますと、例えば静脈注射をする場合におきましても、九歳以上の子供さんには本人のアセントを取ってほしいと。あるいは、簡単な手術ではもう十一歳、側わん症の手術では十一歳でアセントを取るというふうなことが推奨されております。
　そういった意味で、先ほどの資料七の学会員のアンケートにございましたように、十二歳以上ではやはり本人の意思表示を前提に進めていただきたいというのがアンケート結果でございました。
　そのアンケート結果の資料七のページ四でございますが、６）、まず小児レシピエントへの優先について、子供の臓器はやはり子供のレシピエントにという形で、単純に子供の臓器を大人に提供するという、そういう形は望ましくないというふうな意見が出ております。
　それから、臓器の公平性ということに関しましてもやはり７）に書いてございますが、親族への提供というようなものについては四〇％が同意をしているということになっております。
　それから次は、被虐待児脳死例を排除するための方策でございます。御存じのように、児童相談所は現在年間四万件ほどの虐待の相談を受けております。うなぎ登りでございます。米国では三百万件以上虐待があると言われておりまして、その中で死亡例が千四百例というふうな形になっております。その中で問題となりますのは、死亡例の半数は一歳未満でございます。一歳未満ということでございますと、特に問題になるのは外傷のない頭蓋内出血、いわゆる揺さぶられっ子症候群というふうな、シェーキングベビーシンドロームというふうに申しますけれども、こういったものが紛れ込んでくるというふうなことが言われております。
　そういった意味で、この資料三を御覧いただきたいと思いますが、最初に提言が出ております。紛れ込みをなかなか除外できないということ、それから、医療現場ではそれなりの啓発活動、発見能力の研修、こういったものが必要であるけれども、やはり最終的には客観性あるいは第三者的な公的監視チーム、こういったものが動かないとなかなか発見できないということが浮かび上がってきております。
　この中で百二十九例の症例が報告されたわけでございますけれども、この資料三の千五百四十ページ、括弧でいうと九十二ページになりますが、開けて三ページ目の二番のところですね、左側のパラグラフの下から三分の一のところに「虐待認定に時間を要した背景」というのがございますが、これを見ますと、やはりまず医療側の理由としては、親の虚偽申告を見破ることが困難だとか、内科的疾患と虐待との鑑別が難しいとか、いろんな理由が挙げられております。それから保護者側の理由としては、当然のことながら親は虐待の事実を隠ぺいするというふうな形で、やはり医療現場だけでこれを排除するというふうなことはかなり困難性を伴うというふうなことがうかがえるかと思います。
　そういった意味で、私どもとしましては、客観性保持のために虐待委員会や部外者による公的な監視チーム、これは米国、カナダでは構成員が警察あるいは司法、法医、母子健康、福祉関係の人たちがスキャンチームという形で出動しまして、脳死があるかどうかということについて検討しております。それから、成人につきましても、小児だけではなくて異状死の場合の死因究明システム、これも非常に重要であろうと思っております。
　それから、最後に小児脳死判定基準の検証でございますが、二〇〇〇年の竹内基準では、前方視的、いわゆる前向きな検討例が十一例と少ないと言われております。その中で長期脳死が二十例中七例があったと。しかも、七例中四例は百日以上生存しているということが出ております。ですから、脳死判定基準につきましても、子供の脳の特異性、あるいは成長、発達というこういった特異性を考えた基準、検証が必要だろうというふうに考えております。
　それから、これは横田参考人も述べたと思いますが、小児救急体制、これがドナーの一番の原因となる体制でございますので、小児特有のＩＣＵの整備、そういったことも非常に重要かと思います。それから、グリーフケア、これはドナーの家族が長期的にいろいろな贖罪にさいなまれる、あるいはレシピエントの子供たちへのインフォームド・コンセントがどうあるべきなのか、そういったものが必ず独立性を保たれて、ガーディアンシステムが保たれているのかと、こういったこともお願いしたいと。
　それから、コーディネーターの方はそれなりにおられますけれども、小児専門のコーディネーター、これの育成が肝要かと思います。
　以上でございます。御清聴ありがとうございました。