Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○伊東（信）委員　ありがとうございます。
　先ほど佐藤局長も手を挙げられていましたけれども、何か追加する点がございましたら。ないですか。
　繰り返して申し上げますけれども、難病の原因がいまだ解明されず、解明に向けモデルケースをつくるというのが、一つはやはりｉＰＳ細胞でございます。
　例えば筋萎縮性硬化症、八番目の疾患ですけれども、ＡＬＳ、こういった患者さんから皮膚の細胞なり血液の細胞をとって、初期化と言っていまして、生まれたときの細胞に戻して、それをずっと見ていくうちに、この病気になったときにどこの遺伝子が変わったかというところで原因が解明されるであろうというところが、いわゆる創薬のプロジェクトでございます。
　これが治療法に向けての真の難病対策であると考えるんですけれども、本当に、原因の究明から治療法までの確立、そして、闘病されている患者さんの自立に向けて社会生活に対しての支援。政府としては、それを研究としてバックアップ、そして治療法を確立させるためのシステムづくり。もちろん、どういった患者さんを対象にするのかというのも、本当に苦渋の選択がございます。
　こういったことで、難病対策というのはすごく広い範囲にわたるわけなんですけれども、政府として、真の難病対策というのはどういうものが理想であるか。今申し上げたところ、政府の見解としてはどういうものを理想と考えているか、率直な見解をお伺いいたします。
○田村国務大臣　難病政策は、医療費助成ということがよく言われるわけであります。もちろん、福祉サービスも現在は総合支援法の中において対象とされてくるわけでありますが。
　先ほどもございました、なぜ指定難病の要件の中に、〇・一というような数字も含めて希少性というもの、希少性は難病の中の一つの法律上の定義ではあるわけでありますけれども、その中でも基準をどう認めていくかという形の中においてそういう数字が出てくるのかというところなんですが、要は、やはり希少性ですから、患者の皆さんが少ないので症例が集まってこないわけであります。
　そういう意味では、一方で福祉的な役割として、医療費が当然かかるわけでありますから、医療費の助成という形で今回範囲を広げるんですが、そこは一定程度、そのような希少性の中で、そういう方々が治療をされる中において症例が集まってくる、つまりデータベースもつくっていこうということでございますので、その中において、やはり症例が集まってくればそれだけ研究が進むという側面があるわけであります。
　全ての方に本当は医療費助成を、そういうところも気持ちとしてはあるんですが、ただ、やはり制約がある中において、そういう希少性の中においてある程度症例が集まってきて、それを治療に、また研究に回していくという意味からすれば、そのような側面もあって、実は指定難病というものの基準といいますか、そういうものも一定程度勘案されてくるわけであります。ここは、つらいながらも、しかし、難病対策は究極は治療法を見つけるということでございますから、そのような意味で、限られた予算の中で、我々としては一定の基準をつくらざるを得ないというところがあります。
　何よりも、治療方法が確立されれば、今苦しんでおられる方々も健康な体に戻っていただける可能性があるわけでございますので、そこにしっかりと力を入れながら、一方で、それぞれ困っておられる方々に対しては、医療的なサービス等々も含めて、支援策も含めて、また、当然のごとく相談業務もありますし、小慢のお子さんの皆様方には自立に向かってのいろいろな支援も総合的に勘案しながら対応していくということでございます。
　全体として一つのパッケージではありますが、何よりも治療という部分、ここにこれからも我々は力を入れていかなきゃいけない、研究の方もしっかりと進めてまいりたい、このように考えております。
○伊東（信）委員　ありがとうございます。さすがに同じ昭和三十九年の田村大臣ということなんですけれども。私と同い年という意味ですが。
　私の時間が三十四分までなので、最後に、ややもすれば政治家らしくない、もしくは医師らしくないまとめ方なんですけれども、日本維新の会というのは、自立する個人、自立する地域、自立する国家を目指しまして、本当に救いの必要な方に手厚くということがスピリットとしてあります。今回の法案の中に、文言の中に、広く薄くという言葉がありました。大臣はおっしゃられました、限られた予算であると。財源が決まっているのにもっともっとという言い方もプラクティカルでないし現実離れしたことなんですけれども、今回の難病に関しては、広く薄くじゃなくて、できるだけ手厚くしていただければということをまとめとして、私の質疑を終わらせていただきたいと思います。
　ありがとうございます。
○井坂委員　結いの党の井坂信彦です。
　午前中最後の質疑となりました。本日は、難病それから児童福祉法ということで、早速質疑をさせていただきます。
　まず、そもそも論ですけれども、先ほど最後の議論でもありましたが、本法律及びこの事業が、研究を目的としているのか、あるいは福祉を目的としているのか、こういったところから質疑をしてまいります。
　この特定疾患治療研究の主な目的は、難病を克服するための研究体制の整備ということであります。しかし、今回、新たな難病対策における医療費助成については、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという、福祉的な目的もあわせ持つとされております。
　大臣にお伺いいたしますが、今回の法改正は、難病患者に対する福祉といった目的もあわせ持つものであるのかどうか、まずお伺いをいたします。
○田村国務大臣　治療方法の確立という大きな目的があります。そのためには調査研究をしなきゃならないということで、一定の症例を集めていかなきゃならない。そういう意味では、データベースもつくっていかなきゃならないという目的があります。
　一方で、今委員が言われたように、長期的に非常に療養期間があって、医療費等々がかかられる、こういう方々に対して、やはり福祉的な目的の側面もあるわけでありまして、そのようなものを目的としてあわせ持った難病対策、これは今までもそうであったわけでありますけれども、今般は、大きく、消費税という財源の中から、難病対策ということで疾病対象数をふやす中において、研究も含め、そして福祉的な意味合いも含めて対応をさせていただくということで、今般提出をさせていただいたということでございます。
○井坂委員　もともと研究が主であったが、今回、福祉的な要素をより強めての改正であるというお答えであります。
　そこで、まず、難病の定義からなんですが、先ほど来何人かの議員から疑問が呈されておりますが、四つの要件を満たすと難病であると。発病の機構が明らかでない、かつ治療法も確立していない、しかも希少な疾病であり、長期の療養が必要、この四要件を満たすと難病。
　さらに、その難病の中で、追加で二つの要件を満たすと医療費助成の対象となるということで、患者数が人口のおよそ〇・一％以下であること、さらには客観的な診断基準が確立をしている、この合わせて六つの要件を満たすと、医療費助成の対象となる指定難病ということであります。
　そこでお伺いいたしますが、実際に、患者数が人口の〇・一％、厳密にはそうはしないとおっしゃっておりますが、人口の〇・一％を大きく超えた疾患というのは、これは指定難病ではなくなるのかどうか、お伺いをいたします。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　先ほど来、難病の定義それから指定難病の定義ということについて御議論をいただいておりましたので、余り繰り返すことはいたしませんけれども、公平で安定的な医療費助成制度ということですから、指定難病も、客観的で、しかも公平に選定されるということは重要であろうと思います。
　また、その選定に当たりましては、先ほどからお話をしておりますけれども、枠組みについては厚生科学審議会において議論をしますし、また、どんな疾病を選ぶかということについても、第三者委員会的なもので選んでいただくということになろうと思います。
　御質問の、患者数が人口の〇・一％を超えた場合、これが結果的に大幅に多くなった、しかも個別の対策が体系的に行われるようになっているということでありますと、指定難病の要件を満たさなくなるとも考えられます。そういう場合についても、当該疾病の患者数とか、今も申し上げましたように、個別の政策体系が十分できているかどうか等々を総合的に勘案して検討していくことになるだろうと思います。
○井坂委員　続きまして、同じように、発病の機構が明らかになった疾患、これも、先ほど議員の方からこんなルールでいいのかという質疑があったわけでありますが、実際問題として、発病の機構が明らかになったというだけで指定難病ではなくなるのかどうか、お伺いをいたします。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　医療費助成の対象となる疾病の選定の仕方、それからその後の検討については、今もお答えしましたとおりですので省略をさせていただきますが、では、発病の機構が明らかになった場合はどういうことかということでございました。
　先ほどまで私がお答えをしたことにちょっと補足をするような形で答えさせていただきたいと思うんです。
　もともと、昭和四十七年の難病対策要綱以来、原因不明という言い方をしていたんですけれども、考えてみますと、原因不明というのも、医学の進歩とともにちょっと内容が変わってまいりました。例えば、遺伝子に原因があるというのはわかりました。だけれども、遺伝子に原因があるというのは、生まれつきなのか、それとも、何かウイルス感染があったり、ストレスがかかって遺伝子に変異が起こるのかということもあります。
　先ほど伊東議員から御質問がありましたように、ＳＳＰＥ、スロー・バイラス・インフェクションという特殊な感染の一つですというのはわかりました。では、どういうときに感染するのかとか、あるいは、どの程度の量だったら感染するのかというのは、そういう意味では、原因がわかっているようでわかっていないということ。そこで、発病の機構が明らかでない、こうやっております。
　ですから、発病の機構が明らかでないと申しましても、やはり医学の進歩とともに、原因はわかったけれども、本当のメカニズムはわからない。何でＡからＢに進行し、ＢからＣに進行し、そして最終的にＤという病気になるのかというのがわからない部分もありますので。
　極端な例を言いますと、疾病の原因とか、そこから発症していく、今ＡからＤという例をとりましたけれども、そういったものがもう完全に解明をされて、どことかの段階で予防して、そういうものに暴露しないようにすればもう全然発病しないよとか、一旦病気になっていても、そういう原因を取り除けば、もはや疾病が進行しないか、むしろ治ることだってあるんだよ、こういうことになってきますと、理論的には、指定難病でなくなるという可能性もあるんだろうと思います。
○井坂委員　今の御答弁、特に後段の部分をお聞きしておりますと、極端な例を言えば、一から十まで発病の機構がわかって、しかも、わかったことによって予防もできれば治療もできる、こうなれば外れるということであります。
　大臣、今のやりとりでお伺いしたいんですが、私、難病の四要件のうち、発病の機構が明らかでないというのは、今おっしゃったように、もう事実上、ほとんど意味をなさない要件になっているというふうに思います。外されるべきではないかと思いますけれども、いかがでしょうか。
○田村国務大臣　今局長が言いましたとおり、発病の機構が明らかでないというその考え方自体が、いろいろと医学の進歩の中で変化はしてくるんだろうと思いますが、ただ、発病の機構が明らかでないということは、それは一つ、難病の大きなポイントであることは間違いないわけでありまして、どの部分がという部分に関しては、それぞれの医学の進歩の中では変わってくる要素はあると思いますけれども、概念としては、やはり難病の定義として入れておくということは私は適当であろうというふうに思います。
○井坂委員　難病の定義ということであれば、確かに、おっしゃったように、理念として入れておくというのはあり得るんですが、ただ、一方で、指定難病という、まさに医療費助成を受けられるか受けられないか、こういう政策の対象を判定する一つの重要な要素になってしまっているわけですね。そこに対して、具体的にお聞きすると、事実上、それが理由で指定難病を外れたりすることはほぼあり得ないという御答弁をされたと私は思いますので、その点についてなんですけれども。
○田村国務大臣　ですから、疾病において、あるんだと思います。もう事実上、それが外されるようなものもあれば、今までどおり、発症の機構が明らかでないということで外れぬものもあるのであろうということでございますので、それは、それぞれ、第三者委員会が判断される中において、どのような要件でそれを判断するかということであろうと思います。
　もちろん、今局長が言ったみたいに、もう事実上、医学の進歩とともに、そこは要件にならないというようなものもあれば、相変わらず要件になるというものもあろうというふうに思いますので、運用の中でそこはしっかりと御判断いただけるものだというふうに思います。
○井坂委員　難病の四要件、さらには指定難病の追加二要件ということで、大臣、一番最初のお答えでは、今回、より福祉的な要素を強めたということでおっしゃっていましたが、しかし、患者数がふえたら医療費助成の対象から外れかねない、あるいは、治療法が全く確定していないにもかかわらず、おっしゃったように、発病の機構さえ明らかになればこれまた医療費助成の対象から外れかねない、こういう仕組みをお聞きしますと、残念ながら、これは福祉的な制度なのかなと。ここだけ考えると、極めてドライな、やはり研究目的の制度設計に感じられるわけであります。
　そもそも、病名がわからない疾病も含め、あるいは診断基準がない疾病も含め、もちろん、患者数が時代を追ってふえてきた、こういった疾病も含め、これは今の医療費助成のルールでいうと要件を満たさないことから、対象にならずに、いわゆる制度の谷間というのは相変わらず今残っているというふうに感じるわけであります。
　この医療費助成の対象者と同様の生活上の困難を抱えながら支援を受けられない患者を救済する、これがまさに福祉的な観点で私は必要だというふうに考えておりまして、この対象を、病名だけではなく、病状や生活実態などから総合的に判断をする必要が今後追加であるのではないかと考えますが、大臣のお考えをお伺いいたします。
○田村国務大臣　病名の診断がつかなかったり、大変御苦労をいただいている方々がおられるということもよく理解いたしております。一方で、医療費がかかるという意味では、難病ではないけれども、他の疾病で医療費がかかる方々もおられるわけであります。それも長期にわたってですね。
　そう考えると、そういう方々は、高額療養費という制度が医療保険制度の中にあって、そして、一定程度以上は自己負担がかからないというように日本の国はなっておるわけでありまして、基本的には、そちらの方で、それぞれ医療費に関して負担の軽減、これが図られるのであろう。
　今般の難病における医療費助成、指定難病制度、これ自体は、言うなれば、希少疾病、患者数が少なくて医療研究をする場合に症例が集まりづらいというような方々を一つ念頭に置いている部分もあるんですね。ですから、〇・一程度というのは、そういう限定をさせていただいておる、要件に入っておるというのは、そういう部分もあるわけでありまして、なかなか症例の少ない方々に、治療の中において症例が集まって、データベース化して、研究開発につなげて、新しい治療法を確立していく、そのような意味合いがある中においてという部分もございます。
　今委員がおっしゃられた意味もよくわかるんですが、それだと、難病以外にもいろいろな方々がおられるという公平性を考えた場合に、どうしても一定の制約をつけざるを得ないという部分もあるわけでございまして、そこはなかなかつらい部分もあるんですが、御理解をいただければありがたいというふうに思います。
○井坂委員　通告からやや外れるんですが、参考人にお伺いをしたいと思います。
　先ほど、発病の機構が明らかになった疾患は指定難病でなくなるのかということをお尋ねいたしましたが、事前に、スモンの例などを少し伺っております。これはキノホルムという整腸剤が原因とわかった、いわば発病の機構、原因がわかった例だと思いますが、スモンはその後どういう扱いになりましたでしょうか。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　先ほどから昭和四十七年の難病の話をしているんですが、もともとこの難病対策のスタートはスモンから始まって、スモンの患者さんの症例を集めて、やはりたくさんの症例を集めて検討していくと、何かそこに因果関係、とりわけ原因らしきものが見つかるんじゃないかということで検討した結果、今御質問の中にありましたけれども、整腸剤でありますキノホルムが原因ということがわかってまいりました。
　とはいえ、スモンがそういうことで歴史的には難病対策のスタートだったということもありまして、予算措置の世界ではこういう形でやってまいりましたけれども、新しく難病の法律をつくりまして、今るる御審議をいただきましたような四要件、さらには指定難病としての二要件というようなものをつくっていきますと、はっきりと原因がわかっておりまして、もうこれ以上は患者さんも発生しないだろうということがわかってまいりました。
　ただ、これまでの経緯がありますので、患者さんたちが、もうこれであすから一般の保険者、国民の皆さんと同じように医療費の自己負担をしていただくというわけにはいきませんので、予算措置等の形で、スモンの方はスモンの方で、別途の政策の中で対応していきたいと考えております。
○井坂委員　まさに、難病の枠からは明確に外れた病気であるにもかかわらず、きちんとこうやって福祉的な対応を続けてくださっているということであります。
　誤解があってはいけませんけれども、厳格に適用して外すべきだという趣旨では全くありません。難病のいわゆる四要件、六要件から外れたにもかかわらず、過去の経緯とおっしゃいましたけれども、こうやって福祉的な対応をしておられるということであります。私は、こういうのが本来の正しいあり方ではないかなというふうに思って、先ほどの質問を申し上げたわけであります。
　ちょっと参考人に重ねてお伺いいたしますが、四要件、六要件の理由で指定難病から外れても、そのように予算事業でいわゆる補助、助成が続くか否かの判断基準はどうなっておりますでしょうか。
○佐藤政府参考人　発病の機構の話もそうですし、患者さんの総数の話もありましたけれども、この四要件、二要件、それから、先ほども申しましたけれども、病態や解明の程度がどうなのか、個別施策でもう施策が体系化されて、きちっと対応できているのかどうかとか、総合的に勘案をしながら、将来的なそういう今おっしゃったような課題については検討していきたいと考えております。
○井坂委員　ぜひ、難病の枠ということに余りとらわれ過ぎずに、今回せっかく福祉的な意味合いを強めていただいたわけでありますから、さらなる福祉の色合いを濃くしていくということについても、今おっしゃったような、総合的な判断という方向で検討を深めていただきたいというふうに思うものであります。
　続きまして、先ほど大臣が御答弁でおっしゃった、本来の目的、治療法の確立であります。この事業本来の目的に対して、これまでどのような成果が出ているか、これも参考人にお伺いをいたします。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　特定疾患といいますか、難病の定義、それから指定難病の定義を見ていただいてもおわかりのように、もともと原因不明といいますか、発病の機構、発症の機構が未解明というものが多いわけですから、簡単には治療法や予防法が見つかるわけではないんですけれども、これまで、特定疾患調査研究事業という形で、過去においては調査研究事業という名目で研究を進めてまいりまして、幾つか成果が出ております。
　例えば、例を挙げますと、自己免疫疾患として有名なＳＬＥ、全身性エリテマトーデスと言っていますけれども、この治療については、病態解明も相当に進みましたし、ステロイドというありふれた治療薬ではあるんですけれども、その投与方法等を工夫して、症例について検討がされることによりまして、予後が随分改善した。それから、他の免疫抑制剤として使われているものをＳＬＥにも使ってみたら割に効いた、よく効いたというようなことがありまして、飛躍的に治療成績が向上したということでございます。
　もうちょっと具体的に、では治療成績の向上がどうだったかといいますと、一九五〇年代に、発症後五年以上生き延びる人、さっき五年生存率という話がありましたけれども、五年以上生き延びる人が半分ぐらいの五〇％程度であったものが、現在では九〇％以上ということで、かなり予後が改善しているようでございます。
　それから、いろいろな場面でよく御存じと思いますけれども、大腸の炎症性疾患である潰瘍性大腸炎につきましては、昭和四十八年から研究を行っておりますけれども、メサラジンと呼ばれます薬が開発されて、これは生物学的製剤というんですけれども、こういう医薬品の開発に寄与して、症状の著明な改善に資する成果を挙げております。
　もちろん、これも、これまで何度も申しましたように、難病の枠組みの中での研究事業のみならず、今のメサラジンもそうですけれども、オーファンドラッグという制度が日本にできたころの、ほぼ最初の段階でオーファンドラッグとして指定を受けて、そして承認までこぎつけたということがありまして、難病そのものの研究のみならず、医薬行政、薬事行政の中での研究とか、あるいは枠組みとか、そういったものの中で治療法や治療の開発が進んでいるという状況であります。
○井坂委員　今の二例、潰瘍性大腸炎と、それからＳＬＥ、全身性エリテマトーデスについて、事前に資料で成果の一覧表というものをいただいております。
　ただ、これを見ますと、成果が出た年というのが、もう平成十六年を最後に何も載っていないということなのでありますが、この十年間、研究成果が、さらに目覚ましいものが出ているのか、あるいは、この二つの症例については、もう平成十六年で大体、おっしゃったように、何か解決済みというようなことになってしまっているのか、お伺いをいたします。
○佐藤政府参考人　今、たまたま潰瘍性大腸炎とメサラジンのお話をしましたが、先ほど申しましたように、ほぼ二十年ほど前なんですけれども、オーファンドラッグの枠組みも活用しながら、ペンタサ、商標名を言っていいのかどうかわかりませんけれども、ペンタサという名前で開発をされまして、そのときには、胃で溶けずに腸で溶けるという工夫をしまして、腸の中で薬が効くようにということでやっていましたけれども、アサコールという薬がまた最近になって出まして、このアサコールという薬ですと、今度はｐＨに感受性がある。胃の中は、ｐＨが七より低いわけですけれども、非常に強酸性なわけですが、そこでは溶けずに腸に行って溶けるというようなことをしまして、ペンタサではなかなか難しかった患者さんが、アサコールでは効くというようなことも出ておりまして、これもここ数年の目覚ましい治療薬の開発の一例だというふうに言えると思います。
○井坂委員　実は、難病情報センターのホームページ、これは疾患ごとにこういうレポートが全疾患出ております。ただ、多分、情報が相当古くて、どの疾病も十年前ぐらいまでの研究成果しか公表されていない、こういう感じでありました。
　私は、これはたまたまそういうずさんなことになっているのかもしれませんが、やはり本事業の目的、究極の目的は治療法の確立であるということで、希少性のルールであるとか、そういった、やや福祉的な目的からは相入れないルールがあるわけでありますが、しかし、その究極の目的であるところの治療法、そして、その情報収集と公表、こういったところがずさんであるという、このささいなことをもっても、何か本当にそこがメーンの目的になっているのかなと、やや疑問を感じるところなわけであります。
　重ねてお伺いしたいんですが、難病で、治療法が確立していないから難病である、そこが、まさにこの事業で症例をたくさん集めた結果、治療法が見つかって、難病だったものが難病ではなくなりましたよというものについては、どういう病気があるのか教えていただきたいと思います。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　今おっしゃったような、もともと難病という形で指定されていたものが、卒業という言葉がいいかどうかわかりませんけれども、難病ではなくなって、この枠組みの中から出ていったというのは、現時点では承知をしておりません。
○井坂委員　もとより、大変難しい病気である、文字どおり難病ですから。とはいっても、四十年、こういった事業で症例を集めることによって治療法が確立するんだ、こういうたてつけの制度であります。
　成果が一例もないことをもって、この方針が間違っているとか無駄だとか申し上げるつもりは全くありませんが、まさに、研究目的の制度なのか、福祉目的の制度なのか、二択ではないですが、この色合いの中で、余り研究の要素を強めて制度の設計、運用をするのは、私は、やはり今後おかしなことになってくるのではないかなというふうに考えているわけであります。
　症例を集めて治療法が見つかる、このサイクルがどんどんうまくいっているなら進めていけばいいわけでありますが、やはり世の中で、私も地元の神戸で市議のときから難病の団体の方の会合に毎年出ておりましたけれども、そうはいっても、日々の治療のお金がきちんと補助をされていく、その福祉的な意味合いも大変大きくある制度だと思います。
　大臣、重ねて最後にお伺いをしたいと思いますけれども、あくまで、やはり研究が主で福祉目的は従である制度であり続けるべきだとお考えかどうか。やれるものなら、財源があるならやれるだけやりたい、そういう苦しい部分もよくわかるわけでありますが、この制度自体、あくまで希少な症例を集めることが主の目的であって、難病の患者さんの医療費を賄うといったものはあくまでサブの、従の目的であるのかどうか、また、それであり続けるのがよいと思っておられるのかどうか、お伺いをしたいと思います。
○田村国務大臣　主とか従とかというのはなかなかコメントしづらい話なんですが、ただ、一方で、財源というのは限りがあるわけであります。
　そしてまた、難病の患者さん以外にも、大変困った状況で医療費がかかられる方々がおられます。この方々は、先ほども言いましたとおり、高額療養費、さらに多数該当というような形で負担が軽減されるという仕組みがあります。
　基本的に、この難病の場合は、治療を確立する、もしくは、治療は確立されていないにしても、根治はしないにしても、症状をいろいろと抑えるという薬は今までも出てきておるわけでありますし、全く成果がないというわけではないので、これはもう委員も御承知のとおりだと思いますけれども、やっている意味はあるわけでありまして、そこはやはり両輪なんだろうと思います。
　ただ、そこがなくなると、では、福祉的な側面をどこまで範囲を広げるんだという話にもなってまいりますから、一定程度、この研究というものの重要性、新しい治療法を開発するという重要性というものはやはり外せないわけでありまして、その中において、ここの部分の医療費助成という制度はある。
　ほかの部分はほかの部分でまた役割があるわけでありまして、決してこの難病政策、対策は医療費の助成だけではないわけでございますから、そこは御理解をいただきながら、一方で、その助成の部分に関しては、治療研究というもの、ここも大きな意味合いがあるということは御理解をいただきたいというふうに思います。
○井坂委員　今の関連のお尋ねになりますが、難病患者に対する医療費助成は、研究のための難病対策費とした一般財源でありますけれども、これを保険料財源を中心とした医療保険によって賄う、こういった考え方についてはいかがでしょうか。
○田村国務大臣　医療費の助成という意味でですね。（井坂委員「そうです」と呼ぶ）
　これは、医療保険の場合は、疾病によって負担が変わるというような仕組みになっていないんですよね。ですから、難病だけは何か負担が下がるというようなことはなかなか仕組みとしては難しいと思いますし、何よりも、今、財政状況が厳しい中で、保険者の理解が得られないと動かせないわけでございますので、そういう意味では、なかなか、公平性を考えても、難病だけはより多い給付が医療保険の中でできるという制度というのは、保険制度の趣旨からいって難しいというふうに認識いたしております。
○井坂委員　本日、この制度、特に医療費助成の制度が、研究目的なのか、あるいは福祉目的なのかということで一連の議論をさせていただきました。
　もちろん、誤解があってはいけないのは、こうした、今、この制度によって大変救われている方々、そしてまた、それが今回さらに対象が拡大をされるということについては、私は賛成の立場であります。
　ただ、一方で、おっしゃった、難病であるのかないのか、こういう病気の名前によって、また受けられる補助、助成の手厚さが違うという、そこの部分も私は少し気になるものでありますから、本日、こうした議論を中心にさせていただきました。
　また次の機会には、今度、障害者福祉サービスとの関連など、本日残された質問をさせていただきたいと思います。
　どうもありがとうございました。
○後藤委員長　この際、休憩いたします。
　　　　午後零時五分休憩
　　　　　————◇—————
　　　　午後三時三十二分開議
○中島委員　みんなの党の中島克仁です。
　私もお時間を頂戴いたしまして、ありがとうございます。
　本日は、難病の患者に対する医療等に関する法律案、児童福祉法の一部を改正する法律案の質疑でございますが、まだこの後も審議時間があるということなので、きょうは、難病の患者に対する医療等に関する法律案について質問をさせていただきたいと思います。
　難病対策は、当初、治療研究のための謝礼金として始まったという経緯もあって、法律的根拠を持たない予算措置として手当てをされてきました。難病対策の法制化については、これまで、特定疾病対策の根拠が明確化するという長所が指摘される一方で、難病の定義が困難であるという意見や、法制化によって対象疾病や施策の固定化が生じ、柔軟な制度の運用ができなくなる可能性があるといった意見も出ておった。賛否がある中で、今回、法律案が提出されて、難病の定義の明確化とともに、難病対策の目的が明文化されたと私自身は理解をしております。
　今回の改正案では、対象になる病気を五十六から約三百にふやすこととしており、具体的にどの病気が対象になるか決まるのは、今後の検討ということになっておりますが、患者数が人口の〇・一％以下、診断基準が確立しているといった基準を満たすものが選ばれる。一方で、これまで自己負担のなかった重症者にも、所得に応じて負担を求めたり、対象の病気でも軽症者は助成対象から外したりとすることで、広く薄く支援する制度とも言えるのではないかという御意見もあります。
　医療費助成の対象となるのは、指定難病でなければなりませんし、指定難病の要件は、患者数が一定の人数に達しないこと、診断基準が確立していることなどが挙げられております。
　改めて、確認も含めてなんですが、診断基準が確立していない疾患、患者数が多い疾患について、要件を満たさないため医療費助成の対象に入らないことが妥当と言えるのかどうか、まず厚生労働省の御見解をいただきたいと思います。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　これまで御議論いただきましたように、希少な疾病というのは、患者数が少ないために調査研究の対象となりにくい、それから、調査研究の実施に当たってもデータの収集が難しいなどの問題点がございます。こうした事情がありまして、希少性とか、あるいは効果的な治療方法が未確立だとか、そういった性格を持つ疾病を幅広に難病としているわけでございます。
　難病のうち、今も御質問にありましたけれども、医療費助成の対象となります指定難病につきましては、その範囲を明確にして、客観的かつ公平に選定する必要があるということで、患者数について一定の基準を設けているというのもありますけれども、客観的な指標による診断基準が確立しているということを要件としております。
　これは、単に、今申し上げました客観的かつ公平に選定するということのみならず、患者さんのデータを収集して、トータルで議論していくときに、一定のクライテリアと申しますか、基準にのっとって集めていないと、科学的なデータとしての妥当性にも欠けてしまうことになるので、やはり、一定のこういう診断基準の確立などが重要になってまいります。
○中島委員　難病の定義ということになるのかもしれませんが、今御説明したとおりで、イメージとしてはわかるんですが、私も医者で、一人の医者として、何か喉に突っかかったような気がするんですね。
　それはなぜかというと、診断基準が確定していなくても、例えば御高齢の方であれば、ほかの疾患もまじって実際には苦しんでおられる方がいたり、この定義に当てはまらなくても、実際に苦しんでおられる方を目の当たりにしておるということで、何となく、ちょっとすっきりといかない部分があることも事実です。
　私はもともと消化器外科の医者でして、大学病院時代は、難病といえば、潰瘍性大腸炎とかクローンとか原発性胆汁性肝硬変とか、そういうものをメーンに難病の患者さんともおつき合いをさせていただきました。
　開業して在宅医療をやってからは、御自宅で療養するＡＬＳの患者さんとか重症筋無力症の方とかパーキンソンの方、そういった方々、そして外来においては、軽症者というよりは症状が安定しておられる方々が外来に来て、その更新の手続も含めて、かかりつけ医としてふだんから日常的に接しさせていただいておる。
　難病という性質上、治療による完治はなかなか難しい。経過が非常に長くなるために、仕事や生活そのものを維持することが大前提というふうになると思われますが、従来、若年の難病患者さんであれば、介護保険も使えず、また、症状が固定されていないため障害とも認定をされない、制度のはざまとも言われておりました。
　昨年の四月から、難病の方々は、障害者総合支援法の対象となってサービスが受けられるようになりました。昨年の障害者総合支援法の支援の対象となったことは、一定の評価はできると思いますけれども、今回の法律案の拡充によって、生活維持の観点から、制度間のはざまが解消されると考えておられるのか、お聞きしたいと思います。
○蒲原政府参考人　お答え申し上げます。
　委員の御発言のとおり、制度の谷間をなくすという観点から、障害者総合支援法におきまして、障害者の定義に難病を位置づけ、障害福祉サービスの対象とするということに、平成二十五年四月からしたところでございます。具体的には、今お話のありましたとおり、百三十疾病を対象としているところでございます。
　今回、難病の制度の中で、いわゆる指定難病の範囲が大きく変わるということでございますので、私どもといたしましては、まずは、制度の谷間の解消という観点をしっかり踏まえて、具体的な難病の範囲について、これは、指定難病の拡大の範囲の考え方を踏まえながら、また、障害サービスの対象という観点もよく考慮しながら、その具体的な検討をやっていきたいというふうに思います。
　その上で、残された課題といったことについての精査を行っていくことが大事であるというふうに認識しております。
○中島委員　先ほど言ったように、私、ふだんから地域医療の現場で、難病の患者さん、さまざま、重症の方から軽症の方まで診させていただく中で、難病対策の観点はいろいろあると思うんですが、接していてつくづく思うのは、やはり、病名にかかわらず、介護が必要になったり医療が必要になったり、それはなぜかというと、先ほども申し上げたように、単一疾患でない可能性もありまして、御高齢になればなるほど、違う病気がかぶってしまったり、加齢による変化も加わったり、必ずしも一定条件の中で継続していくということではないなと。
　そういう観点からいきますと、現在、介護保険の適用、要するに、難病の方も実際に、浮き沈みがあるにしても、生活していく上で介護も必要になってくる、そういったことを地域の医療の現場で非常に思うわけです。
　現在、介護保険の適用は、特定疾患に該当しても四十歳以上ということになっております。難病の方々が御自宅で療養されていくに当たって、訪問看護、訪問介護、介護用品のレンタル、またレスパイト機能、レスパイトできる場所として介護保険事業所、施設などを利用できるようなことがうまく組み合わさっていくと大変いいのではないか。
　これは、私、介護保険は大変運用を高めていって、日本全国、過疎の地域においてもそういった施設がある、事業所もそういう場所が随分平たく伸びたということもあって、難病の方々のその部分にしっかりと組み込んでいく必要があるんじゃないか。
　難病の患者さんが住みなれた地域で療養していくために、介護保険サービスとの連動の必要性について御見解をお伺いしたいと思います。
○原政府参考人　介護保険制度は、老後の不安要因である介護問題に応えるために、加齢に伴って介護を要する状態になっても、尊厳を持って自立した生活を送ることができるよう、高齢期の介護を社会的に支える仕組みとして創設されたものでございます。
　このため、保険給付の対象となるのは、六十五歳以上の第一号被保険者が中心となるわけでございますが、これに加えまして、四十歳から六十四歳までの方も、第二号被保険者として給付の対象としているところでございます。
　議員の御指摘は、難病の方も介護保険の対象にしてはどうかということでございますが、介護保険そのものが、先ほど冒頭申しましたように、加齢に伴って介護を要する状態になったときに、その要介護リスクを保険として、サービスとして給付をするという仕組みでございますので、そういう基本的な制度の性格、これをどういうふうに考えるか、ここにかかってくると思いますので、そういった幅広い視点からの検討が必要かと考えております。
○中島委員　システム上の問題だったり制度上の問題だと思うんですね。
　そもそも、介護保険ができた平成十二年ですが、その趣旨というのは十分理解した上で、要するに、現場においてという話でして、私、在宅医療をやっています。難病の患者さんのみならず、例えば二十代、三十代のがんの末期の患者さん、私も何人か診させていただいております。小さいお子さんとできる限り、最期、御自宅で住みたい、暮らしていきたい、そう願っている方たちが、やはり若年の方でも結構多いわけです。
　そういったときに、私はもう当然医療として入りますが、訪問看護も医療として入ります。ただ、状況が徐々に徐々に悪くなってきたときに、例えば介護レンタル、介護サービスの電動ベッドであったりポータブルトイレであったり、あと訪問入浴等、そういったものがやはり使えたらいいなと。
　一方で、レスパイト機能を果たす場所ということなんですが、難病の患者さん、あくまでも介護保険は四十歳以上、特定疾患も決まっております。ただ、それ以下の年齢で、それ以上でも特定疾患に当てはまらない方々、この方たちに、せっかく介護保険がこれだけ広がって充実、これは恐らく厚生労働省さんがそのために運用を高めて努力した結果、全国各地域においてそういうレスパイト機能を果たせる場所があるわけですよね。
　これは私の本当に経験なんですが、私、前に有床診療所の話をしました。その在宅医療のバックベッドとして有床診療所を使っていたわけですが、残念ながら、三年で、経営破綻寸前だったので閉鎖をして、その後、介護保険のショートステイに変えたわけですね。ショートステイを使って、ある意味、在宅患者さんのレスパイト機能を果たすものとして今利用しています。
　今現在も継続しているわけですが、その場合、二十代、三十代の若年の乳がんや胃がんの末期の方、その方たちもやはりバックベッドとして利用するんです。そのときには自費になるわけですよね。そういったことからいくと、住みなれた地域で、これは地域包括ケアの充実ということでうたわれているわけですが、今、現状ではそういう制度上の問題だということなんです。
　例えば、小児慢性疾患の場合もそうなんです。先日お話しした重症心身障害児、そのレスパイト機能を果たす場所の確保も、今全く見通しが立たないような状況だと思うんです。
　ですから、介護保険ということでうたっておられるのは、これから高齢化をされる方々の生活維持とかということなんですが、介護という言葉は決して高齢者だけではないはずなんです。高齢者だけではなくて、小児においても若年者の方にとっても、生活されていく上で介護が必要になる方はおられるわけです。
　ですから、今後、もちろん介護保険がどうあるべきかということはこれからまた議論もあると思うんですが、ぜひ、障害者も含めて、この難病の方々、そして小児慢性疾患の方々を含めて、幅広く介護が必要な方々のための施設として、利用できるサービスとして検討していただきたいと思うわけですが、大臣、いかがでしょうか。
○田村国務大臣　委員もおっしゃられましたとおり、四十歳以上が被保険者ということで、六十五歳以上が基本的には原則サービスを受けられるわけでありますが、四十から六十四歳も、加齢による特定の疾患に関しては、要介護等になればサービスが受けられるということであります。
　言われた若い世代、つまり四十歳未満の方々という見方をしますと、保険料を払っていないわけなので、福祉とはいえどもこれは保険ですから、そういう意味では、純粋に、公的ないろいろな福祉、扶助ではないわけであります。そういうような意味からいたしますと、そういう方々も保険に入っていただかなきゃならぬ、保険料を払っていただく、これが前提になるんだと思います。
　一方で、今議論をいろいろとしますと、介護保険制度の運営、財政、制度自体の安定という意味から、若い人たちにも保険料を払っていただいたらいいのではないかということを言われる方々もおられます。
　問題は、若い方々が、サービスとしては余り受けないわけですよね。本当にまさかの場合、今言われた、誰しも難病になる可能性はありますが、しかし、確率としては、誰もが高齢者介護を受けるよりかは低いわけであります、若い間は。そういう意味からすれば、保険料を払っていただくことを理解いただけるかという問題があります。
　あわせて、今までの経緯でいきますと、実は、障害者総合支援法、自立支援法と言いましたけれども、これをつくる以前は、エージフリーで保険料を払っていただいて、介護保険をそのまま障害者サービスに使ったらどうだという御意見もあったんです。そのとき、それまでは予算事業ですから、これならば法律にのっとった義務的経費でありますから、幾らかかったって予算を心配する必要がないわけでありますので、そういうお声もあったんです。
　ただ、そこは、障害者は障害者の福祉サービスでやはり違う部分もあるから、障害者のサービスを義務的経費化しようということで、法律にのっとって、自立支援法、その後、総合支援法ということになりましたので、今は、障害者の方々は、もうそれは一緒にはしないでほしいというお声が圧倒的に多いという現状もございます。
　そういうような種々の問題があるということもございます。
　でありますから、障害は、もう今サービスがある。すると、本当に何かあったときという、今例を言われたようなときに使うために保険料を払うということに御理解をいただけるかということを考えると、やはりここは慎重に議論をしなければならない。ただ、そういうような御議論も実は出ておるというのも事実であるということであります。
○中島委員　先ほども言ったように、障害者総合支援法に組み込まれたことは一定の評価なんです。ただ、障害者総合支援法というのは自立を前提ですから、生活をして、障害を持たれた方、そこに組み込まれた難病の方たちの自立を支援するための制度。ただ、先ほど言った難病の方にしても、軽症者から重症者まで結構幅広いわけですよね。その部分が何とか、私はうまく運用できないかなという発想なんですね。
　要するに、資源が少ない地域、医療ベッドも少ない、医師偏在の中で、なかなか、そういうバックベッドや、そういう方々のための施設というのが整備できない。一方で、総合支援法の方の家事サービス等は、やはり介護という観点からはちょっと違う。ですから、例えば、重心のレスパイト機能を果たすためのモデル事業というのも今やられておりますね。あれを見ますと、正直、現実的にはなかなか難しいだろうなというふうに思うわけです。
　そういう中で、今やられている税と社会保障の一体改革の中での地域包括ケアシステムというものが、地域包括ケア会議みたいなものの中で、福祉や医療、そういった方々がチーム連携だと言われるわけですが、ただ、その現場でよく言われることが、私たちが幾ら連携をとろうと思っても制度間の連携ができていないじゃないか、そして、一番連携できていないのは行政の方だという意見が出てくるわけです。
　それはなぜかというと、患者さんにとって、制度は関係ないわけです。生活を維持していくためにどんなサービスが必要かということが一番重要なわけです。それで、先ほど言った難病の定義も、もちろんわかります、わかるんですが、何となく喉が詰まるような感じというのは、やはり、実際に生活を維持して、住みなれた地域で療養なさっていく、そのためには、難病であろうが、がんの末期の方であろうが、高齢者であろうが、必要なサービスを受けられるような、それを横断的に使えるような、今後、検討をしていただきたい。
　それは次の法案で、もう付託されていますが、医療、介護の中で、介護保険の改正、改革ということの中で、要支援一、二を地域支援事業に移していく。もちろん将来的には財源の問題や重点化というところはあるとは思うんですが、一方で、今言った難病や、障害者とか、重心の子供たちとか、小児慢性疾患の子供たち、そういったところに広げていって、本当の意味での地域包括ケアというものを実践していくための改革が必要だな、そういうことで、少し問題提起を私はさせていただいておるわけです。
　そういうことになると、これは次の法案のときに審議いたしますが、介護保険の事業所やデイサービスとかショートステイとか、小規模多機能もそうなんですけれども、やはり、介護保険というベースがあるから、先ほど、私の診療所で、ショートステイで、そこでがんの末期の人や難病の人たちを受け入れているわけです。実は、ここでカミングアウトしてしまうと、市にばれると、介護保険の事業所でそういう方たちを入れていると事業所取り消しなんて言われてしまうかもしれませんが、ただ、これは必要なものとして。
　前も言いました、デイサービスでふだん来ておられる方々が、御自宅の都合、急にお葬式ができてしまったとか、そういうときに、全く知らないショートステイに行くより、では、うちで泊めてあげよう、そういう発想の中から宅老所みたいなのが出てくるんです。実際に私の知っているところでも、デイサービスから宅老所を五人とか六人、そこは自費でやるわけですね。でも、その担保は、やはり日中のデイサービスの介護保険、その報酬ということがあって初めてそういう運用が高まってくるんです。
　せっかく、私は、いろいろな地域においてそれが高まってきたところ、これは恐らく、先ほども言いましたが、厚生労働省の方々が運用を高めようといろいろな工夫をなさっている中で、ようやくこういうふうになってきた、だからこそ、障害者や難病の方、若年のがんの末期の方たちにもそれをうまく使えるようなものに、使っていけば、何も全然別建てのところで重心の子供たちのモデル事業をしたり、いろいろなことを縦割りでやる必要は全くないのではないかな、そういうふうに思っているわけでして、その介護保険の改正については、また次の法案のときに質疑をさせていただきたいと思います。
　それぞれの制度間のはざまもあるわけですが、制度内でも、違う制度の間でも、やはり谷間はなかなか埋まらないという現実が現場ではあるということを御理解していただきたいというふうに思います。
　続いて、指定難病の選定手続について御質問をさせていただきたいと思います。
　現在、医療費の助成の対象疾患は、健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会の意見を聞いて選定をされておる。今後、対象疾病の選定や見直し、対象患者の認定基準の選定や見直し等を行うに当たっては、厚生科学審議会に新たに難病に係る医療に見識を有する者で構成する第三者的な委員会を設置して、審議を行うこととされております。難病対策のあり方等の制度設計に係る審議については、引き続き難病対策委員会で検討するともされておる。
　第三者的な委員会における対象疾病の選定については、公平性、透明性を担保する観点から、議論を公開することが予定されておると聞いておりますが、委員会において自由な発言が保障されるように、公開の方法についてどのような工夫をされるつもりなのか、お尋ねしたいと思います。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　今御質問の中にありましたように、難病法案におきましては、医療費助成の対象となります指定難病につきまして定義を示しておりますので、この定義に沿って、当該要件を満たすかどうかということを選定していただくことになります。その際には、医療費助成ということですから公平性というのも重要ですし、先ほどから何度も申し上げておりますが、科学的に治療研究に資するようなデータを集めなければいけないということですから、公平と科学性、両方の側面から議論していただくということになります。
　そういうこともありまして、指定難病の検討に当たっては、議論の透明性とか客観性を担保することが重要と考えております。その際には、公開という言葉も重要な要素なのかと思います。
　しかしながら、今議員が御指摘になりましたように、委員の皆様方が科学的な立場から、ないしは公平という立場から、ある程度活発に御議論いただくというのも、これはこれで非常に重要と考えておりますので、実際の具体的な運営の方法については、今後検討してまいりたいと考えております。
○中島委員　当事者とか患者団体の方が入る予定というのはあるんでしょうか。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　今も申し上げましたように、指定難病の選定というのは公平性と同時に科学性というものが非常に重要と考えておりまして、そういう意味では、難病医療について見識を有する方、つまり専門家のみで議論を行うという方向で考えております。
　実際には、個別の患者さん方の御意見もあろうかと思いますから、そういうことについては、事務局を務めております厚生労働省の方で御意見は頂戴したいと思いますし、また、難病の医療費助成制度そのもの、あるいは難病対策全般につきましては、これまでどおり厚生科学審議会のもとに設置している難病対策委員会等で承りますし、そこの中には患者さんの代表の方も参画しておられます。
○中島委員　やはり、公平性とかいろいろな部分からいくと、当事者の方々や患者団体の方を入れるのは実質難しいし、むしろ大変問題も出てくるかなという認識は持っておるんですが、だからといって、患者さん、当事者の方々の御意見を聞く場というのはしっかりと守ってもらわないといけないなと。やはりそういう場を設けていただいて、今回、まだ決まってはおりませんが、三百疾患にふえるということで、それぞれの立場で、構成員の中に含むのは難しいかもしれませんが、ヒアリング形式にしても、やはり当事者の方々の意見を聞く場をしっかりと確保していただきたい、そのように思うわけです。
　時間もありませんが、もう一点だけ、医師の要件についてちょっと御質問させていただきたいと思います。
　申請に必要な診断書を発行する医師の要件はこれまで定められておりませんでしたが、本法律案においては指定医が発行することとされておって、手続は以前より厳格になったとも言えると思います。新規の申請については専門医、更新については指定医と連携したかかりつけ医でもできるということになっております。実は私もそれをやっておるわけですね。
　ただ、やはり専門性の中で非常に迷うところなんです。例えば、経過が長い方であれば加齢による変化も伴ってきたり、状態、パーキンソンの方であれば日中によっても随分差がある。そうなってくると、やはり年に一回は専門医の方には何としても診てもらいたい。
　しかし、私の地元も大変田舎ですので、その専門医のいるところまではかなり遠くなってしまって、年に一回だとしてもやはりかなり負担になる場合もあるということで、私の場合は、在宅医ですから、知っている神経内科の先生とかに日曜日とかに来てもらって、飯でもおごりながら、患者さんのところに来てもらって診察をしていただくとか、そういう工夫はするわけです。
　一方で、神経疾患の方は、理学療法士さんとか作業療法士さんとか、その部分で私も非常にアドバイスをいただくんです。その測定した結果とか診断した結果を専門医の先生に送って、意見を求めて、更新の手続の意見書を書いたりとか、そういうこともよくやるわけです。
　そういった意味からいきますと、更新に当たっては、また別の方法、実態に伴った、疾病によっても随分違うと思いますけれども、いろいろあると思います。
　そして、地域間格差ですね。専門医の先生も、今回、疾患が広がるということであれば、やはり地域間格差という問題が出てくると思うんです。その地域間格差が生じないように、今どのように考えられているか、お尋ねをしたいと思います。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　地域間格差そのものをすぐに解消するというのはなかなか難しゅうございますけれども、まず、議員の御質問の中にありましたように、指定医について、専門医資格を取得しているかどうかということをきちっと要件としておりますし、また、これにかわる、一定の基準を満たした研修を受講したお医者さんにやっていただくということを少し徹底していかなければいけないというふうに考えております。
　また、議員の御質問の中にもありましたように、単に厳しければいいというものでもありませんし、公平で科学的であればいいというものでもありませんが、最初の認定の際とか、あるいは定期的にはこういった専門性の高いお医者さんに診ていただくし、また、それ以外の通常の投薬だとか経過観察ということにおいては、患者さんのアクセスということもありましょうから、指定医と連携をした地元のかかりつけ医にお願いをするということで、そういった仕組みを少し都道府県などにも周知を徹底して、できる限り差がないようにということで考えていきたいと思います。
○中島委員　時間ですので終わりますが、先ほど言ったように、理学療法士さんとか、ほかに、専門性が高くて、うまく利用できる職種の方もおられると思います。更新に至っては、患者さんに負担をかけない、そして、かかりつけ医、専門性、私も含めてですけれども、なかなか難しい部分がありまして、その辺については、要件を少し、今後の検討課題としていただければなというふうに思います。
　次回は、重症度分類とか難病の方の就業支援とか、その辺について御質問させていただきたいと思います。
　ありがとうございました。
○高橋（千）委員　日本共産党の高橋千鶴子です。一日、御苦労さまでした。
　難病対策四十年の歴史を経て初めて法制化されるということは、大変意義深いことだと考えております。疾患の違いを乗り越えて声を上げ続けてきた関係団体の皆さんには敬意を表するとともに、同時に、自己負担増や指定されない難病との新たな谷間が生まれることへの強い懸念もあり、十分な審議を通じて改善されていくことを強く願っています。
　そこで、昨年の臨時国会最終盤の混乱の中でも、議員連盟の奮闘もあり、障害者権利条約批准への国会同意が実現し、ことし一月二十日、批准がされました。
　改めて、確定した条文には、第一条、「この条約は、全ての障害者によるあらゆる人権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進し、保護し、及び確保すること並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的とする。」とあります。当然これは難病患者も含まれたものであり、この立場に立って、制度の谷間がない、そういう制度をつくっていくことが期待されていると思いますが、この権利条約に照らして、難病の新法の意義について、大臣の認識を伺いたいと思います。