○船戸正久君　よろしくお願いします。
　レジュメに沿ってお話しさせていただきます。
　まず、私の背景ですけれども、一九七四年に大学を卒業して、淀川キリスト教病院で三十六年間医療に携わってきました。専門は、新生児学、発達神経学、後半は、小児在宅医療学、臨床倫理学を主に研究してまいりました。そして、今もそれが続いております。
　退職後一年間だけ老健施設で働き、そして介護の世界を見せていただきました。現在は、大阪発達総合療育センターで、療育施設ですけれども、そこで働き始めて四年目に入ります。
　そういう視点から現法案を見せていただきますと、当然小児も含まれている前提と考えますけれども、余りにも医療、余りにも介護、余りにも高齢者という印象をまず受けました。療育の視点が欠如している、消費税はどこへ行くのか、また小児が切り捨てられるのかというような印象をまず受けました。
　例えば重症心身障害児者の場合は、十八歳未満の障害児は児童福祉法の対象となり、発達支援という大切なキーワードのもとに、児童発達支援サービス、遊び、保育の提供、教育の機会、これはインクルージョンを含みます、などが必要となります。
　それから、十八歳以上の障害者の場合は総合支援法の対象となり、自立支援というキーワードのもとで、障害福祉サービス、社会生活支援や就労の機会などが必要となっております。
　それで、現在私が取り組んでいますＮＩＣＵ、新生児集中治療室等の長期入院児の問題ですけれども、医療の高度化、重症化の中で、周産期医療母子センターや小児病棟で、超重症児など長期入院児が全国で問題化しております。次のページにその記事があります。「「ＮＩＣＵ」という家から帰れない子供たち」。
　それで、一方、大阪での動向ですけれども、ＮＩＣＵ等長期入院児の推移、これは、大阪府医師会を中心として、病院、療育施設、看護協会それから小児科医会、行政などが協議会をつくりまして、いろいろ検討した結果、このように徐々に減少しております。これは、二〇一三年度の大阪府の資料から提出させていただきました。
　ところが一方、図三にあります大阪府圏域ごとの重症心身障害児者数ですけれども、青は在宅、赤は医療型障害児入所施設、これは十八歳未満の方々が対象です。そして、黄色は療養介護、これは十八歳以上の入所されている方々です。
　そして、大阪には約八千人の重症心身障害児者がいるんですけれども、八％しかこういう重症心身障害児施設には入れていません。あとの九二％は全部在宅です。特に、小児、十八歳未満に関しては、その半数は医療的ケアが必要な子供さんです。ここを支えるシステムが何もないというのが、今大きな状況になっています。これは、私も委員としてかかわりました、大阪府重症心身障がい児者地域ケアシステム検討部会の報告書からのデータです。
　参考までに、大阪府下、大阪市内では六つの医療型障害児入所施設がありますけれども、その全体のベッド数は七百六十五床、市内は百十床、府下は六百五十五床です。うち、ショートステイが七十七床しかありません。
　そして、在宅を支える家族のニーズなんですけれども、一番多いのが短期入所事業ですね。これは、福祉施設それから医療機関における短期入所が一番多いというのが現実です。それ以外に、医療的ケアに対応できる事業所の充実、ホームヘルプ事業それから生活介護事業、ケアホーム、夜間、休日のヘルパー利用、入院中も利用できるヘルパー制度の創設、このニードが非常に高い。
　それから、訪問看護も、高齢者だけでなくて小児にもっと使える訪問看護を充実させてほしいというのが多いです。利用料の問題とか事業所の増加ということがあります。訪問看護師さんはほとんど高齢者に向いていまして、小児をやる訪問看護師さんが非常に少ないというのが現状です。
　それから、相談支援体制の充実。これは、介護保険のケアマネに当たる方なんですけれども、これがまだまだ十分じゃないというのが現状です。
　それから、重症心身障害児者を診察してくれる専門医の増を希望しています。
　それから、医療型障害児入所施設がまだ足らないというのがその中にあります。
　それから五番目ですけれども、当センターでの取り組み。
　これは実は、平成二十五年度、昨年度、厚生労働省重症心身障害児者の地域生活モデル事業の報告書の中に入れさせていただいたものですけれども、当センターは、医療型障害児入所施設、主に肢体不自由児棟が四十床、それから医療型障害児入所施設、主として重症心身障害児者棟が八十床で、うちショートステイを十七床、これは、普通は五％のところを、理事長の英断で、ショートステイが重要であるということで十七床とらせていただきました。
　そして、この報告書の中で、ＮＩＣＵの後方支援を行っております。これは、厚生省から出した中には埼玉県の済生会川口総合病院のデータがありますけれども、私たちもこの一環でやらせていただいて、ＮＩＣＵで長期になっている方々を二、三カ月当センターへ転院して療育、在宅支援、そして再びまた帰っていただくという形で、ここに、多職種協働でやっている支援内容が表二に書いてあります。
　そして、表三には、その後方支援の実際ですけれども、次のページを見ていただければ、今までの申し込み、問い合わせが三十四件で、実際の利用者が十八名、そして、在宅移行できたのがこの三年間で十二名おります。そして、待機も三名ほどいまして、大阪全体の病院からの紹介、問い合わせ、下記にあるような大学病院も含んだ病院からの紹介もあります。
　そして、病院と比較して、当センター、療育施設での在宅支援プログラムを受けてよかった点、これがずっとアンケートの中にあるんですけれども、実は、余りにも医療じゃなくて、療育施設の場合には生活ということをイメージできるということ、それから、病院の場合は、余りにも医療ということで、生活がイメージできないということが大きな特徴としてあります。これは、また後で読んでいただきたいと思います。
　それから、もう一つこの事業の中でやらせていただいたのは、ショートステイの積極的受け入れということで、当センターは十七床をとりまして、西日本で一番多いショートステイを登録しております。そして、利用数も一番多くて、四年前からは、人工呼吸器とか在宅腹膜透析なんかの登録もやって受け入れております。
　そして、そのときに気づいたんですけれども、ショートステイの充実の意義なんですけれども、実は、図五は当センターのショートステイを利用して次子出産をした数、何と四十七名の方が出産されているんですね。そして、このことから、ショートステイの充実というのは、次の世代に、出産につながる大切な行政施策ではないか。現実に、私たちで三年間在宅支援した、人工呼吸器を含めて在宅に移行した方の十二名のうち四名が出産、妊娠を今しています。ぜひこれは、大切な施策として考えていただきたいというのが私の願いです。
　それから六番目、こういう経験から、小児在宅移行、維持支援のための大切な三本柱を挙げさせていただいています。
　まず医療は、訪問看護それから訪問リハスタッフの確保、二番目は、訪問診療、往診を含む地域かかりつけ医の確保、これも確保するのが非常に難しいというのが現状にあります。それから、緊急時の受け入れ体制の確立も非常に大切な施策だと思います。
　それから福祉では、先ほど言いました、レスパイトを含めたショートステイ、デイケア事業の拡大、充実をお願いしたい。それから二番目は、医療的ケアに対応可能な居宅介護事業、訪問介護を拡大していただきたい。それから、相談支援事業、相談支援員の養成を急いでいただきたいというのが願いです。
　そして、今回実は、もし高齢者中心での法制化の場合に困ること、また小児は置いてきぼりか、それから小児にしわ寄せが来るのではないか。例を二つ挙げていますけれども、今回、平成二十六年度保険改正がされました。そして、機能強化型在支診、在支病の施設基準の評価が変わりました。
　今まではみんなで協力して一緒に診て、常勤が三名以上、それから緊急往診実績が五名以上、在宅みとり実績が二件以上という形になったんですけれども、特に問題になるのは、各施設ごとに小児の場合はみとりの実績が二件以上ないとだめだ。小児の場合は、在宅でみとりをするということは非常に難しい。これを大人のようにぱっと条件に入れられてしまうと、今まで、実は若い小児科医が開業して、これから小児在宅をやろうかといったときに、その気持ちをくじいてしまうような状況が起こっている。これはぜひお願いしたいと思います。
　それから二番目は、就学前の訪問介護利用の制限ということなんですけれども、自治体によっては、親が子供の面倒を見るのが当たり前というような考え方のために、医療的なケアが必要な重症児であっても、福祉サービスとして訪問介護を派遣してもらえないというような状況が地方で起こっています。そのため、親、特に母親が家から離れられない、働くこともできない状態が放置されております。このことも知っておいていただきたいと思います。いかに子供がしわ寄せを受けているか、そして、そのために家庭がいかに犠牲になっているかということをぜひ知っておいていただきたいと思います。
　それから八番目、地域ケアシステムのイメージですけれども、高齢者とはまた違って、十八歳未満の場合は発達支援というキーワードで、こういうイメージが大切だ、それから、十八歳以上の場合は、自立支援というキーワードのもとにまた新たな体制が必要である。
　そして今、トランジションといって、十八歳を超えた人たちの問題が非常に大きいんですね。それを超えちゃうと小児病棟に入院できない。そうしたら、どこもとってくれない。それから、小児科はするけれども、それの受け皿がない。その受け皿をやはり専門的に研究したり、それを支えるような支援システムが必要だし、それから、ついの住みかをどうするかということ、これは高齢者も同じですけれども、重症児者においても同じだと思います。
　結論ですけれども、児童福祉法や障害者総合支援法の対象となる障害児者、その他の方々に対しても、療育という視点を含んだ細やかな医療、福祉、介護サービスの施策ができる法案改正を行うべきと考えます。
　以上です。（拍手）