○参考人（福田富一君）　私は、全国知事会社会保障常任委員長を務めております栃木県知事の福田と申します。
　本日は、難病の患者に対する医療等に関する法律案に対しまして意見を申し上げる機会を与えていただきましたことに御礼を申し上げます。
　さて、御案内のとおり、我が国の難病対策につきましては両参考人から今説明をいただきました。昭和四十七年に策定されました難病対策要綱に基づき、これまで患者への医療費助成と治療薬の開発や原因究明等に係る調査研究に重点を置いて各種事業が進められてきました。国におきましては、これまで対象疾患の拡大や患者支援サービスの拡充を図るため、制度の見直しが行われてまいりました。
　都道府県におきましても、国の事業を基本にしつつ、独自に工夫を行いながら事業を実施しております。栃木県におきましては、県単独の疾患を指定して医療費助成を行うとともに、人工呼吸器を装着した在宅難病患者を介護する家族の負担を軽減するための事業を実施するほか、保健所の保健師がきめ細かな患者支援を行うことによって療養生活の向上等に努めてまいりました。
　しかしながら、現在の国の難病対策につきましては、原因が不明で長期の療養が必要な多数の難病が指定しておらず、不公平感があること、本事業が、予算補助のため、長年にわたり国の補助率が本来の二分の一を大きく下回り、都道府県の超過負担が常態化するなど、制度として安定性に欠けること、難病患者の長期療養や社会生活を支える対策が不十分であることなど、課題が指摘されてまいりました。
　このような中、本法案は、対象疾患の拡大や療養生活環境の整備等を通じて、難病患者の長期にわたり重い精神的、身体的、経済的負担を社会全体で支えようとするものであります。医療費助成におきましては、対象疾患が現行の五十六疾患から約三百疾患へ拡大されるとともに、都道府県の医療費支給に要する費用の二分の一が国の義務負担とされ、長年の懸案でありました都道府県の超過負担が解消されることとなりました。
　以上のような点から、全国知事会といたしましても、難病対策の充実の観点から本法案を高く評価するとともに、法制化に向けて御尽力をいただきました皆様方に対し、深く感謝の言葉を申し上げます。
　都道府県といたしましては、法案の成立後、国と十分に連携を図りながら、新たな難病対策への移行に向けて準備作業を進めてまいる所存でありますが、本日は、実務を担当する立場から、今後御配慮いただきたい事項等について意見を申し上げます。
　最初は、法案の早期成立についてであります。
　この度の難病対策の法制化に当たりまして、医療費助成制度につきましては大幅な見直しが行われることとなります。法律の施行に当たっては、準備や周知のために十分な期間を確保することが必要と考えられますが、難病患者の方々に対する支援を一刻も早く実施するため、施行日は平成二十七年一月一日とされたと聞いております。
　新制度への移行に向けまして、都道府県においては、今後、指定医及び指定医療機関の指定など数々の準備作業を進めることとなりますが、対象疾患の選定を始め新制度の詳細な内容や運用方法は、法案の成立後、政省令等で定めることとなっております。円滑に新制度に移行するため、法案の早期成立とともに、政省令の制定はもとより、運用方針の速やかな提示が必要でございます。なお、運用方針の決定に当たりましては都道府県からの意見を十分反映願いたいと存じます。
　次に、都道府県の事務負担等の軽減について申し上げます。
　指定医及び指定医療機関の指定業務や対象疾患及びその認定基準の周知など、新制度の施行に伴って新たな事務負担の発生が見込まれております。そこで、国におきましては、都道府県に対し難病に係る専門医などの必要な情報の提供を行うとともに、日本医師会等関係機関との調整を十分に行うなど、都道府県の業務が円滑に進められるよう配慮していただくことが必要でございます。また、新制度の施行に伴い業務量が増大し、人件費や委託料など新たな費用負担が生じることとなるため、必要な財政措置を講じていただきたいと思います。
　さらに、過大な負担となっている現行の事務について、抜本的な負担軽減をお願いしたいと考えております。特に、平成二十一年度に導入され、公費負担減少の効果が確認されないまま継続されております高額療養費所得区分の細分化につきましては、保険者への照会手続が必要となるなど、都道府県にとって非常に大きな事務負担となっております。また、保険者への照会を行うため、受給者証の交付に時間を要し患者に不便を掛けていることから、新制度においては是非とも改善していただく必要があります。
　次に、制度の運用等に当たりまして、今後国において留意願いたい点について、項目ごとに申し上げます。
　まず、新たな医療費助成制度における対象疾患やその認定基準についてであります。対象疾患やその認定基準については、有識者による第三者的な委員会において決定することとされておりますが、それらの検討に当たりましては、真に支援が必要な患者が適切な医療を受けられるよう慎重な審議を期待しております。
　次に、指定医及び指定難病審査会について申し上げます。法案では、特定医療費の支給認定を受けようとする者は、指定医の診断書を添えて、都道府県に申請しなければならないとされております。指定医の要件は難病に係る医療に関し専門性を有する医師とされておりますが、地方におきましては指定医が偏在する可能性があり、難病患者が指定医の診察を受けられない事態や、指定医であることが要件である指定難病審査会の委員を任命できない事態が懸念されます。今後、指定医や指定難病審査会に関し必要な事項を定めるに当たっては、地域の実情に応じた対応ができるよう十分配慮が必要であると考えております。
　次に、指定医によるデータ登録について申し上げます。
　一定の症例数を確保し難病に関する治療方法の確立に資するため、難病患者データベースを構築することとなっております。そして、難病患者データの登録については指定医等が行うこととされております。全国知事会としては、日常の診療業務に追われている医師がデータ登録を行うことが本当に可能なのか疑問を呈してまいりましたが、国においては最終的に難病の治療研究を進める上で必要な仕組みであると判断されたと理解しております。指定医によるデータ登録が確実に実施され、難病患者データベースを有意義なものとするため、指定医によるデータ登録の意義、データ使用や活用方法等について医師会や医療機関等に対し国が十分に説明を行い、了解を得ることが必要であります。
　次に、療養生活環境整備事業について申し上げます。
　療養生活環境整備事業は、難病相談体制の充実、難病相談・支援センターの機能強化、さらには訪問看護の拡充等を図るため法案に位置付けられましたが、特定医療費と異なり、予算の範囲内で補助する裁量的経費とされております。難病患者等が真に必要とする事業が実施できるよう、国においては十分な予算を確保願いたいと考えております。
　結びに、医療費助成の実施主体について申し上げます。
　現在保健所では、在宅難病患者の支援計画の作成や訪問指導事業などを実施しております。総合的な難病患者支援対策の充実等の観点から、全国知事会としては、医療費助成の実施主体に保健所設置市である政令指定都市、中核市を加えることを要望してまいりました。
　法案では大都市特例の規定が設けられ、政令指定都市については平成三十年四月一日から適用されることとなっております。中核市につきましては、法施行後五年以内を目途に検討することとされておりますが、難病の子供に対し医療費助成を行う小児慢性特定疾患治療研究事業は現在中核市が行っておりますので、患者サービスの向上の観点から早期に中核市を医療費助成の実施主体とするよう要望するものでございます。
　本日、より良い難病対策の実現のため私の意見を申し上げましたが、法案成立から法施行まで短い期間でありますけれども、都道府県といたしましても、国や関係機関、患者団体とも連携を十分図りながら、円滑な制度の実施に向けて準備を進めてまいる所存でございます。
　以上で私の参考人としての意見発表を終わります。