○西河内参考人　全国肝臓病患者連合会の前事務局長の西河内と申します。今は相談役をやっております。
　患者会の関係者が出てくると、多分積極的な推進論をここで述べるものだと通常は思われますが、実はそうではございません。私どもの考えといたしましては、この問題に関しては非常に慎重にやってもらいたい、そういうふうに常日ごろから主張してまいってきております。脳死、臓器移植論議は科学的にかつ慎重に進められてほしい。多くの患者は決して感情的あるいは性急な論議を望んでいるわけではないわけです。
　それはなぜかといいますと、多くの国民が納得できるような正しく、科学的で冷静な論議を経た過程でなければ、臓器移植とか何とかをやられても、それは移植を受けた患者が一生負い目を背負って生きていかなければならない、そういう社会的環境なり風土などというものがこの日本にはあるわけですから、その辺をきっちり踏まえて問題がないような時点にまで持っていかないで、性急にお涙ちょうだいで事を進められてしまっては、後々迷惑をこうむるのは患者とその家族だという点をしっかり押さえておいてもらいたいと思うのです。
　今の脳死、臓器移植論議は、一面に患者をだしにして、移植医やマスコミがあおり立てているとしか患者には見えない面があります。ちょっと言い過ぎかもしれないのですが、そういうふうな面が時々見えるような気がします。ですから、患者を決してだしにしないで、冷静かつ科学的な慎重な論議を進めていっていただきたい。だから、この脳死臨調に関しても賛成とか反対とか私は言う立場にないと思いますから、どのような形で決められても、そこの中では非常に冷静で慎重に正しい形で審議をしていっていただきたい、やっていただきたい。それが、多くの患者なり国民なり関心を持っている部分にわかるような形でやっていっていただきたい。最初にそれをお願いしておきたいと思います。
　それで、私たち患者の立場として、この脳死、臓器移植に対して感じていることをここでは幾つか述べさせていただきたいと思います。
　肝移植は、現実的にさまざまな問題を抱えている技術なわけです。決して完成された技術ではなくて未完成な技術であって、それをお医者さんとかそういう方々が、例えばもう移植しかないと説明されたその患者さんなり家族に対して必ずしも完全に説明していないという事実があるわけです。したがいまして、患者会なんかの方に、こういうふうに医者から勧められて話されたけれども、実際にそれについてどういう問題があるのだろうか教えてほしいということで、御質問がしょっちゅう来るわけです。それに関して私たちはさまざまな問題点をみずからの手で勉強しまして、たくさんの問題が実はこの技術の中にあるということで、その細かい問題点はちょっと時間がございませんのでここでは言えないのですが、そういう点をきっちり患者さんなり家族に御説明するという次第になっている。本来的には、これはお医者さんの方がきっちり説明してくれて、これこれこういう問題がある、でも、そういう問題はあるけれども移植しないとだめなんだよということで、きっちりそこの中身を最後まで説明してくれていればいいのですけれども、実は、今の現実はそうではないということなのです。
　それから、これは我々常に思っているのですが、脳死、臓器移植一辺倒の風潮がちょっと強くなってきたような気がします。
　例えば、島根で生体部分肝移植のことが行われましたけれども、私どもは生体部分肝移植とかあるいは肝細胞移植なんかの技術の研究とそれの促進、それと実用化を進めてほしいということで従来からさまざまな形のところで言ってきたのですが、研究が進むよりも先に実際に実用化されてしまったということでいささか戸惑っている点もございます。本当は移植なんかを必要としない治療方法で病気や障害が治ってくれるのが一番望ましいわけです。したがって、移植を必要としない治療方法を何としてでも確立するために、そういうところに研究費や何かを大量に投入してほしいという気持ちはあるわけです。それから、脳死を前提としない先ほど言った生体部分肝移植あるいは肝細胞移植みたいな移植方法もありますから、その研究を推進して、それからそれを実用化に向けてやってもらいたいということが希望としてはあるわけです。
　要するに、拙速に脳死、臓器移植一辺倒で進められてしまうと、これらのさまざまな技術の発展が阻害される可能性があるのではないか。現実に肝細胞移植や部分肝移植の研究をされている先生方とお話ししたときも、もっと研究費があればなどというお話を聞かされることが往々にしてあるので、とにかくいろいろな手段をとっておいてほしい。脳死、臓器移植が仮に認められるにしても、それ一辺倒だけの風潮ではなくて、あらゆる多様性を持った、要するに移植をしないで済むような治療法も、それから移植をしなければならないような事態であっても脳死を前提としない方法、あるいは脳死、臓器移植でなければだめな方法、要するにいろいろな方法、手段が実用化できるような段階まできっちり持っていってもらいたい、そういう希望が我々としてはあります。
　それから、胆道閉鎖症とか自己免疫性肝炎あるいはアルコール性肝炎、そういうものは別にして、日本の肝臓病患者の大部分がウイルスによるウイルス性肝炎の患者なわけです。欧米に比べてウイルス性肝炎の患者が非常に多い。これはなぜかといいますと、ほとんどが医療被害者なわけです。要するに輸血のために起きた血清肝炎だとか、あるいは昔、予防接種をするときに針をかえてやるということはほとんどしなくて同じ針で何人にもやるとか、そういうことで肝炎が蔓延していったという事実があるわけですね。要するに、安易な形の技術の寄りかかり、そこの中で非常に慎重に医療現場で行われていなかったということによってさまざまな医療被害が生じて、その結果としてたくさんのウイルス性肝炎患者が生じてしまった。この構造をどうにかしてきっちりなくしていかないと医療被害というのがさまざまな形で続いていくのではないか。
　これまでの移植技術の進歩の過程の中で多くの患者がその技術のために犠牲になってきた。輸血でも、最初は羊の血を人間に注射するということがやられていて、それで次々に人間が亡くなっていった。それからその後、血液型も何もわかっていなかったから人の血を注射するようになって、それも型もへったくれもなくやってたくさん死んでいく中で、型があるというのがわかって、それから輸血というものが型に応じてやるようになられてきた。その過程では、さまざまな患者が犠牲になってきた中で技術が進歩してきたという過程があるわけですね。要するに、技術の進歩の中で患者が犠牲になってくるようなことはもうこれ以上やってほしくないというのが我々の立場なんです。これからも、新たな医療被害が出るような形の技術はいかなる形でも推進してほしくない、技術を進めるのであれば、本当に慎重に進めていっていただきたいと思います。
　そして、今現実に医者と患者の間に信頼関係があるかないかということで言えば、今日本の中では信頼関係が非常に乏しい面があります。現実に我々患者がお医者さんに詳しい中身を聞けない、治療内容でもあるいは薬を使っていることに対しても説明がきっちりされていないということがあるわけです。移植に関してだけお医者さんと患者の間に詳しく説明がされて、それでそのことがクリアできるという状況に実はないわけです。医者と患者の間にちゃんとした信頼関係ができているような社会、欧米の場合ですと、きっちり中身を説明しなければ、そして徹底的に説明しておかなければ、後で訴訟問題になったりして大変なことになってしまう。そういうこともあるので、日本の現状に比べて、医者と患者の間に信頼関係が日本よりはある。そこの過程で移植というものが進められてきている。日本の風土の中で、日本の医者の宗教的信仰心や倫理的なものはやはりキリスト教を背景にしている欧米諸国とは違いますから、そういう点では倫理的な面で非常に疑問がある点もあるし、それからきっちり物事を説明するという習慣にない中ですから、このまま進んでいくと非常に危険な気がします。だから、実際に移植を進めていく中でも、その点の信頼関係がきっちり確立されていくような道を探らなければならない。
　移植は確立された技術だといっても、これは事実に反するわけで、本当の正しい情報を伝えないまま患者が移植を進められていくとすると、患者にとってはみずからの人権を侵害されたことになりはしないだろうか。患者の権利のことで、ドナー、提供者側のことだけがよく言われますけれども、そうじゃなくて、レシピエントの方も、要するにはっきり情報がわからない中で、あるいはいろいろな問題が明らかでない中で移植だけ進められていって、移植を受けたのはいいが免疫抑制剤の副作用に一生苦しまなければならない、その苦しみのために移植をしなければよかったということを我々に言われた方もあるし、免疫抑制剤によって体力は低下し、さまざまな病気を併発しやすくなるという状態、人工的にエイズと同じような状態を実はつくり出すわけですから、要するに死にやすくなるわけですね、そういう状態で生きていてもいいのだろうかという形でいろいろな問題提起をされることがあります。
　決して移植そのものを全面的に否定しているわけでも、あるいは推進しているわけでもない。とにかく科学的に正しく慎重に物事は進めていっていただきたい。それも、情報はすべて公開された上で、皆さんうそ偽りなくやっていただきたい。そういうふうなことだけを述べまして私の話を終えたいと思います。
　どうもありがとうございました。