○参考人（鈴木康友君）　浜松市長の鈴木康友でございます。本日は貴重な機会をいただきましてありがとうございます。指定都市を代表いたしまして、児童福祉法の一部を改正する法律案についての意見を述べさせていただきます。
　小児慢性特定疾患研究事業は、国の補助事業として昭和四十九年度から医療費助成が開始をされておりますが、浜松市は、中核市として平成八年度からこの事業を実施をいたしております。
　まず初めに、改正案の概要について触れさせていただきまして、その後、小児慢性特定疾病児への支援について自治体の立場からの要望をお伝えさせていただきます。
　資料の一ページを御覧をいただきたいと思います。
　現在示されている児童福祉法の改正案は高く評価できるものであり、自治体として全面的に支持させていただきたいと思います。消費税などを活用した持続可能な社会保障制度の確立は急務であり、まさに時宜を得た法案であると思います。
　具体的に申し上げますれば、裁量的経費だったものが明確な義務的経費に位置付けられ、事業の安定した運営のための国庫の二分の一負担は自治体としても評価できる内容であるというふうに思います。さらに、対象疾患の拡大は患児とその家族にとって大変な朗報だと思いますし、利用者負担割合が三割から二割に軽減され、さらに経過措置が講じられていることも評価をできます。
　二ページを御覧ください。
　二つ目としては、指定医療機関の在り方などが見直され、今まで以上に専門的な診断及び治療が可能となり、研究の精度向上が期待をされます。また、それにより、一人一人の患児が地域格差なく適切な治療を受けることにつながると思います。
　三つ目として、自立支援の充実は、地域ぐるみでの積極的な取組により、患児とその家族が住みやすい環境になると思われます。自治体としても、国庫負担により支援の取組の充実を図ることができるため、地域、関係機関と協力をして事業の推進をしてまいりたいと思います。
　三ページを御覧をいただきたいと思います。
　このような制度を平成二十七年一月に我々地方自治体が確実に実施できるよう幾つかの要望をさせていただきます。ここで挙げている五項目につきましては、指定都市及び東京都を含む大都市衛生主管局長会の要望として七月に提出をさせていただく予定のものであります。
　国への要望といたしまして、①として、新制度は平成二十七年一月の施行が予定をされているため、具体的な内容を早急に示し、十分な準備期間を設けること、②制度内容を国の責任において国民及び関係機関に周知を図ること、③として、治療研究の一層の推進を図り、患者、保護者の立場を理解し、事業の在り方について引き続き検討を続けること、④として、対象疾患の拡充、患者負担の一層の軽減を図ること、⑤として、二十歳以降においても、継続的な治療が必要な患者が高額な医療費負担を強いられる場合においては、特定疾患治療研究事業の対象疾患とするなど助成措置を講ずること、この五つにつきまして七月に要望として提出をさせていただく予定となっております。
　四ページを御覧をいただきたいと思います。
　これらの要望につきまして、少し具体的に説明をさせていただきます。
　一つ目の、具体的な内容の提示、周知については、対象疾患の拡大により新規申請者の事務手続が必要になりますことから、疾患を早期に決定し、対象者が円滑な手続ができるよう速やかな情報の周知をお願いいたします。
　次に二つ目の、新たに生じる事務の支援についてでございますが、医療機関の指定、指定医の研修等、自治体における新たな事務が生じることや、対象者を管理するシステム改修及び受診券発行等、新制度に伴う費用も発生すると思われます。そのため、十分な準備期間の確保や財政的な支援を国にお願いをいたします。また、スムーズな制度移行のため、国が想定する事務スケジュールを早期に提示していただくことを要請をいたします。
　五ページを御覧をいただきたいと思います。
　これは浜松市における法改正に伴う更新スケジュールを参考にお示しをしたものでございます。
　施行期日である平成二十七年一月一日に合わせて、申請、審査及び受診券発送期間を考慮いたしますと、市民への周知、啓発については九月頃となり、また、その前には関係機関との調整が発生しますことから、七月頃には制度の詳細を示していただく必要がございます。
　六ページ、こちらも参考資料でございますが、これは浜松市の現状を示したものでございまして、疾患別の分布は全国的なものと大体同様の傾向となっております。
　七ページを御覧をいただきたいと思います。
　次に三つ目の、効果的な実施の検討についてでございますが、都道府県等が実施するとされている指定医療機関の指定や指定医の研修及び患者データの登録に係る医療機関への指導につきましては、審査の統一性や専門的な知識が求められると感じております。また、地域支援協議会運営事業に当たりましては、患者会や家族会等に配慮した運営が必要となります。これらのことや、希少疾患であることを考えると、狭い地域で専門医の確保及び家族会などのニーズに応えることは課題が多く、効果的な実施のためには、都道府県単位などの広域での合同実施が望ましいと考えます。
　四つ目の、登録管理システムの開発及びデータ運用についてでございますが、新制度におきましては、診断した指定医が患者データを直接入力することでデータの精度が上がり、治療研究効果の向上も期待できるものでございます。しかしながら、精度の高い適正なデータを提供してもらうためには、医師への過度な負担が掛からないような配慮と研修を含めた準備期間が必要であると考えます。
　八ページを御覧をいただきたいと思います。
　五つ目の、事業の周知、普及啓発等につきましては、自己負担割合の変更、食事療養費の新たな負担、所得把握基準の変更が予定されていますが、スムーズな移行が適正な医療費の支払につながることから、国の責務として、医療機関、社保基金などの医療費審査機関への周知、指導をお願いをいたします。また、国が構築される新たなポータルサイトにおきましては、患者、家族などが簡単に利用できるような運用上の配慮、工夫をお願いしたいと思います。
　六つ目の、切れ目のない医療制度の確立につきましては、慢性疾患にかかっている子供たちは生涯にわたって治療を必要とすることから、十分な就労機会を得られないことも考えられます。また、現制度では、二十歳以降、医療費助成を受けられませんので、経済的負担が生じることから、継続した助成が必要となります。
　これらのことから、一つでも多くの疾患が難病制度で指定されることを切に願うものであります。
　九ページを御覧いただきたいと思います。
　最後に、全体のまとめとして申し上げます。
　小児から成人へ、これは先ほどからの参考人からの御意見にもありますとおり、切れ目のない制度を要望いたします。繰り返しになりますが、二十歳を超えたら難病制度での助成措置を検討していただきたいと思います。また、医療費の助成だけでなく、子供たちやその家族を社会全体で支援していくため、自立支援事業の更なる充実が重要であると考えます。さらに、治療法の開発研究の強化も重要であり、登録データの精度向上及び研究に期待しております。
　そして、新制度のスムーズな移行、及び充実した制度とするためには、自治体での準備期間の確保、国民、関係機関への十分な周知が必要であることから、早期に法案を成立していただくようお願い申し上げるとともに、制度内容の詳細を早急にお示ししていただきますようお願いをいたします。
　以上でございます。御清聴ありがとうございました。