○参考人（福島慎吾君）　認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。
　本日は、このような貴重な機会をいただきまして、誠にありがとうございます。
　私は、脊髄性筋萎縮症、これは英語の頭文字を取ってＳＭＡと呼ばれておりますが、そのＳＭＡという神経難病の子供の父親となったことを契機にいたしまして、今まで全く経験したことのなかった親の会の立ち上げや運営などを体験し、平成十五年から、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークの事務局におきまして、難病や慢性疾患、障害のある子供とその家族を支える活動に微力ながら従事しております。
　ちなみに、ＳＭＡは特定疾患の五十六には含まれておりますが、小児慢性特定疾患の対象疾患としての指定は受けておりません。
　難病のこども支援全国ネットワークには親の会連絡会という相互交流や情報交換を主たる目的とする定例の会議がございまして、そこには目下のところ五十八の親の会が名を連ねております。そして、対等協力関係の下、活動を行ってまいりました。今回の小児慢性特定疾患治療研究事業の制度改革におきましても、この親の会連絡会の中に有志によるワーキンググループが設置されまして、活発な議論を行ってきたところであります。
　御案内のとおり、小慢事業は昭和四十九年から始まりまして、平成十七年には児童福祉法に基づく法律補助事業として位置付けられております。
　この初回の法制化の道のりの背景には、当時、補助金に対する毎年一割の予算削減が求められる中、自分たちが今まで助けられたこの制度を将来の子供たちとその家族のためにも存続させたい、制度を安定させ公平なものとするためにはある程度の自己負担の導入もやむを得ないのではないかなどという声が日増しに親の会の代表たちの大勢となる状況下、当時の厚労省の担当者たちとの度重なる懸命な話合いの中で、児童福祉法に位置付けた法制化を行うことによって、この制度を維持していこうという方向性が決まったような経緯がございました。
　その結果、従来はなかった自己負担が導入された代わりに、対象疾患の拡大や、全ての疾患群において入院、通院の区別なく医療費助成の対象となったほか、日常生活用具の給付やピアカウンセリングなどの福祉サービスもそのメニューに加わることとなりました。
　　　〔委員長退席、理事西田昌司君着席〕
　前回の法制化の後も、トランジション、当時はキャリーオーバーというふうに呼ばれておりましたけれども、この二十歳以降の問題であるトランジションや対象疾患の見直しなどの課題は残されていたものの、この法制化によって小慢事業は公平かつ安定的な新しい制度となったものと私たちはすっかり安心していたわけでございます。
　ところが、数年前、この新しくなった小慢事業は、条文に事業を行うことができるというふうに書かれている裁量的経費に基づくもののために、再び予算削減の対象となっているということを聞き及びまして、大変驚いたわけでございます。ちょうどその頃、難病対策の法制化に向け機が熟しつつある時期でございましたので、この難病対策の歴史的とも言える法制化に歩調を合わせる形で、改めて義務的な経費に基づく小慢事業の再構築を行うことによって、持続が可能な公平かつ安定的な仕組みとすることを目指した議論を進めてまいりました。
　このような数々の経緯がございまして、今回の児童福祉法改正案、難病法案の早期成立を願う思いをお伝えするために本日はお伺いしている次第でございます。
　私たちの議論の中でも、治療研究の問題、低所得者に対する自己負担の問題、長期にわたる入院時における食事療養費の問題、遠隔地にある専門医にかかる際に生じる交通費や家族の宿泊費などの医療費以外の負担の問題、疾患名によるくくりと制度の谷間の問題、地域格差の問題など残された課題に関しても様々な意見がございました。
　今回の制度改革が全ての人に満足を与え、そしてこの制度だけで全ての問題が解決されるとは考えておりませんので、今後も当事者たちの声を丁寧にお聞きいただき、状況や必要に応じて柔軟かつ能動的に制度の見直しを行っていただきたく思います。
　ここで、子供の難病や慢性疾患の特徴と、それに伴う実情について幾つか挙げてみたいと思います。
　まずは、患者数が少ないことであります。そのために、病気の周知や診断が遅れたり、治療法が未確立だったり、あるいは薬の開発が遅れてしまうことにつながるわけです。また、同じ疾患の患者との出会いが限られてしまうことによって家族が孤立しがちとなることも否めません。
　私たちは、難病の子供たちが全国に二十万人いるといつもお話をしているのですけれども、小慢事業の受給対象者はそのうち約十一万人、小慢の十一疾患群五百十四疾病全てを合わせても十一万人しかおりません。全ての疾患が難病法案の指定難病の希少要件を満たしている点を申し添えておきたいというふうに思います。
　　　〔理事西田昌司君退席、委員長着席〕
　次に、どんな重い病気や障害があっても、子供は必ず成長、発達するため、保育や学校教育、病院の選択、思春期の問題などライフステージに応じた柔軟かつきめ細やかな対応が必要となることです。
　医療、保健、教育、福祉といった支援をする側が決めた縦割りの枠組みの中だけで自己完結していては、子供の成長、発達に必要な支援は確保できません。それゆえに、総合的かつ横断的な自立支援や自己決定力支援が必要となるわけであります。私自身も様々な経験がございますが、特に学校教育段階における厚労省と文科省の連携は大変大きな課題だというふうに考えております。
　このほか、親が若いために経済的な負担が大きいこと、兄弟に対する配慮やケアが必要なことも忘れてはなりません。包括的な家族支援が必要となるゆえんでございます。
　そして、先天性疾患や遺伝性疾患など生まれつきの病気が多く、偏見や誤解によって傷つく子供や家族も少なくありません。また、確定した診断名が付くまでに長い時間を要することも珍しくなく、確定した診断名が付かないと小慢事業や難病対策の対象とはみなされないことは言うまでもありません。
　地方自治体が実施主体の乳幼児、子供医療費の助成制度もありますが、国からの補助のないこの制度は、実施主体によってその対象年齢や通院、入院の区別、所得制限の有無とその額などが大きく異なっておりまして、それこそ住んでいる市町村によって受けられる内容に雲泥の差が生じているというのが現状でございます。何らかのセーフティーネットが必要な領域かと思います。このほかにも様々な困難がありまして、これらを一つの家族だけで乗り越えるのは難しいと言えるのではないでしょうか。
　親の会や患者会、あるいは私どものような支援団体はインフォーマルな社会資源の一つだといつも申し上げておりますけれども、病気や障害のある子供とその家族の生活を支えるためには、医療、保健、教育、福祉の専門職と体験的な知識を持つ親の会や、あるいは当事者に軸足を置いた支援団体など、レイ・エキスパートが連携、協働しながら両輪となって支援を行っていくことの重要性を御提言申し上げたいと思います。
　そのような観点からも、今回の法律案に含まれる小児慢性特定疾病児童等自立支援事業につきましては大変大きな関心と期待を持っているところでございます。
　最後となりますが、お手元に資料を配付させていただきました。今までの話と重複いたしますが、私たちの願いを三点に絞って申し上げたいと思います。
　一つは、小慢事業の医療費助成の仕組みを義務的な経費に基づくものとする法案の速やかな成立であります。二つ目は、地域で暮らす難病や慢性疾患のある子供たちとその家族を支える自立支援事業などの福祉施策への積極的な取組です。そして三点目は、子供から大人への切れ目のない支援の実現のためのトランジション問題への取組です。
　以上、大変雑駁なお話となってしまいましたけれども、私の陳述は以上のとおりでございます。
　御清聴ありがとうございました。