○北側委員　これは、私、もう前から言っているのに、なぜきちんと実態を把握されようとなされないのか。特に今、介護保険が重要課題で提案されておられるわけですから。私は、この提案をしたのは、ことしじゃなくて、もっと前にしているのですよ、何年も前にもやはり別の委員会でやっているわけですよ。でも、全然やっていない。
　これは、ＡＬＳの協会の調べによりますと、この協会が平成七年の一月にアンケート調査を、八百十八名の患者さんから回答がございました。これは、約四千人ぐらいいらっしゃる患者さんのうちの八百十八名ですから、かなりのサンプルでございます。その結果によりますと、回答があった人からの比率で言いますと、入院の比率が約四〇％、在宅の比率が六〇％なんですね。入院の問題も、なかなかこれは受け入れ病院がありません。
　これは、かつて同僚の福島委員なんかも厚生委員会で質問しているのですけれども、現行の診療報酬制度というのは、入院期間が長くなりますと点数が減ってしまうのですね。入院時医学管理料、これが減ってしまうわけなんです。今は何かまた改正されまして、さらに短期間、二週間ぐらいですか、二週間までは非常に高いのですけれども、二週間から一カ月後はかなり低くなって、一カ月後はさらに低くなってしまうという形で、病院としては、一つは、特にほとんど民間病院の場合、利益に合わない。それと、もう一つ大きいのは、これは、入院されてしまうと看護、介護が大変だというのがありまして、なかなか受け入れ病院が現実はないわけなんです。
　本当は、時間があったらいろいろな話をしたいのですけれども、大臣の地元の横須賀で、こんな話を私は聞きました。今、入院されているのですね。人工呼吸器をつけています。その人は奥さんなんですけれども、御主人はタクシーの運転手をされていまして、おばあちゃんがいて、おばあちゃんはもう八十何歳で、既に介護が必要な方なんですね。そして、子供さんがまた重度の障害を持っておられている。こういう御家庭でございました。ところが、受け入れている病院の方は、転院を強く求めるわけですね。それで、どうしようかというような相談が来ている。これは横須賀の例ですよ。
　こうした、仮に一たん入院できても転退院を求められるような事例がたくさんございます。また、入院できても、現状は介護体制が当然整っておりませんから、結局、家族や付添人が介護をしないといけないのが大半です。
　この協会の調査によりましたら、入院している方の五九％の家族が宿泊をしております。実態は、七三％の人が、家族の人または付添人が介護をしているわけなんです。また、差額ベッド代なんかを払っているところもございます。
　在宅の六割の方を見ましても、ホームヘルパーの派遣について利用している比率は何と二五％、四分の一の人しかホームヘルパーの派遣を利用していないのですよ。なぜ利用していないかといったら、知らないという人もいるかもしれませんが、一つは、派遣回数と時間が少ない、また、たんの吸引のような医療行為ができない、こうしたことがあって、ＡＬＳのような二十四時間介護を必要とする患者さんの場合は必ずしもニーズに合わないわけなんです。というふうな状況でございます。
　こういう在宅介護の場合も、実際は家族が介護をしているのが大半でございます。介護人を雇っている方もいらっしゃいますけれども、家族が介護しているのが大半のような状況です。また、介護人を雇っても、その費用というのはばかにならないで、毎月三十万、四十万払っている。また、それ以上払っているという方がいらっしゃいます。
　このような状況で、このような本当に介護が必要な、ＡＬＳのような二十四時間介護が必要な方々の問題を現状のまま放置したまま、今回の介護保険制度をそれではスタートいたしましょうというのは、私はなかなか納得できないわけでございます。
　今回の介護保険制度を見ましたら、この制度の適用のある方々に対して、大臣も御存じのように、要介護高齢者等に対するサービスモデルというのが類型化されております。これはあくまでモデルでございますけれども、これを見ましたら、例えば、一番高齢者で介護が必要と思われている類型、「自分で寝返りすることができず、日常生活活動には介護を必要とし、深夜巡回のホームヘルプサービスが必要であり、療養上の管理を必要とするケース。要介護高齢者が複数世代で同居している場合。」といって、この類型の場合にはこのようなサービスをやりましようということで、ホームヘルプサービスが週十四回訪問、九時間二十分、デイサービスは週三回通所、週十八時間。訪問看護は週二回訪問、ショートステイ、月一回入所、七日間、このような類型がされているのですね。一番介護が必要なお年寄りの方々でしょう。こういう類型が全部で九つぐらいされているのかな。
　このＡＬＳの患者さんなんというのは、まさしく一番介護が必要、社会的にそういう介護体制を整えていく必要がある、そういう人たちでございまして、一方で、介護保険の対象となる方々については、このような類型化をしてやっているにもかかわらず、仮に、介護保険の対象とならないような若年障害者等を初めとして、また、ＡＬＳが入らなかった、そういう難病患者の方々の介護体制を現状のままほっておいて介護保険制度がスタートするというのは、私は到底納得をできないわけでございます。
　大臣、このＡＬＳについて、私聞いていて本当に一番悲しいといいますか、一番大変なときは、この患者さんたちが、これは進行性の病気でございますから、だんだん運動神経が麻痺してくるのですね。最後、上に上がってきて、自分でなかなか呼吸ができなくなってくる。そろそろ人工呼吸器をつけないといけませんね、あと一カ月後ぐらいには必要ですね、そういう話がお医者さんから言われます。そのときに、このＡＬＳの患者さん、そしてその家族は悩むのです、本当につけていいものかどうか、つけていいのかどうか。
　つけてしまえば、これは生きられます。きょうも後で来られるかもしれませんけれども、陳情に国会に来られるぐらいですから、極めて元気なんですよ。人工呼吸器さえつければ生きていけるわけなんです。ただし、二十四時間介護が必要です。家族に対する負担は大変な負担がかかってしまいます。そういうことで悩まれるのです、人工呼吸器をつけるかどうかというところで。
　協会の調査によりますと、つけられる方というのは二五％だというのですよ。それ以外の方はどうかといったら、つけられない。つけないで、要するに、呼吸困難になってきて死に至るわけなんです。という選択をされるわけなんです。選択をされるのです。
　なぜそういう選択をするかといったら、一つは経済力、そして、家族の介護の負担、家族の生活がむちゃくちゃになってしまう。また一方、病院の受け入れ先はない。そういう状況の中で、人工呼吸器をつけることの選択をしないで死を選ばれるわけなんです。
　ある具体例を紹介させていただきますと、これはつい最近の話でございますけれども、東京であった話です。この方は、やはり奥さんでございますが、御主人と息子さんとその奥さんと三人暮らし。その奥さんは、発病して二年半で要全面介護状態になりました。そして、夫が会社をやめざるを得なくなりまして、会社をやめて専らその奥さんの介護に当たる。一年後、気管切開しました。だから、気管切開をしたときは人工呼吸器をつけようというふうに思ったわけなんです。そして、たんの吸引だとか寝返りだとか、それはもう二十四時間介護となって、息子さんも会社をやめて介護に加わります。もう収入はゼロです。蓄えもわずかばかり。夫の、御主人の退職金だけで頑張る生活が続きます。気管切開して人工呼吸器をつけようと一たん思ったのですが、その方は結局、人工呼吸器を装着することをあきらめまして、そして亡くなったわけなんです。亡くなったのは去年の十二月です。
　こういう事例が全国にたくさんあるわけなんですよ。このような本当に介護が必要な方々のことを放置したままと言ったら申しわけないかもしれませんが、現状のままおいたまま、そして仮にこの特定疾患に入れずに現状のままにきて、そして介護保険だけはどんどん充実していこうというのは、不公平もいいところだというふうに私は思うわけなんです。
　ですから、この介護保険制度をスタートするこのときに、ぜひこの若年障害者も含めた、また、こういうＡＬＳの患者さんのような難病の患者の方々、二十四時間介護が必要な方々も含めて、そういう方々の介護をどうしていくのかということについて、少なくともその方向性と当面の対策についてきちんと一方でいった上で介護保険制度はスタートしないといけないというふうに私は思いますが、．大臣、いかがですか。