Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
平成二十六年四月十五日（火曜日）
　　　　午後零時一分開議
　出席委員
　　　委員長　逢沢　一郎君
　　　理事　平沢　勝栄君　理事　松野　博一君
　　　理事　長島　忠美君　理事　永岡　桂子君
　　　理事　御法川信英君　理事　三日月大造君
　　　理事　石関　貴史君　理事　大口　善徳君
　　　　　　あべ　俊子君　　　　鈴木　憲和君
　　　　　　田野瀬太道君　　　　根本　幸典君
　　　　　　藤丸　　敏君　　　　星野　剛士君
　　　　　　牧島かれん君　　　　大西　健介君
　　　　　　後藤　　斎君　　　　椎木　　保君
　　　　　　樋口　尚也君　　　　山内　康一君
　　　　　　畠中　光成君　　　　佐々木憲昭君
　　　　　　小宮山泰子君
　　　　…………………………………
　　　議長　　　　　　　　　　　伊吹　文明君
　　　副議長　　　　　　　　　　赤松　広隆君
　　　事務総長　　　　　　　　　鬼塚　　誠君
　　　　—————————————
委員の異動
四月十五日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　泉　　健太君　　　　　後藤　　斎君
同日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　後藤　　斎君　　　　　泉　　健太君
　　　　—————————————
本日の会議に付した案件
　本会議における議案の趣旨説明聴取の件
　本日の本会議の議事等に関する件
　　　　　————◇—————
○逢沢委員長　これより会議を開きます。
　まず、趣旨説明を聴取する議案の件についてでありますが、内閣提出の地方教育行政の組織及び運営に関する法律の一部を改正する法律案、笠浩史君外三名提出の地方教育行政の組織の改革による地方教育行政の適正な運営の確保に関する法律案の両法律案は、本日の本会議において趣旨の説明を聴取し、これに対する質疑を行うことに御異議ありませんか。
　　　　〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕
○逢沢委員長　御異議なしと認めます。よって、そのように決定いたしました。
　なお、内閣提出の法律案の趣旨説明は、下村文部科学大臣が行い、笠浩史君外三名提出の法律案の趣旨説明は、提出者の笠浩史君が行います。
　内閣提出の法律案の趣旨説明に対し、自由民主党の萩生田光一君から、両法律案の趣旨説明に対し、民主党・無所属クラブの菊田真紀子君、日本維新の会の田沼隆志君から、内閣提出の法律案の趣旨説明に対し、公明党の稲津久君、みんなの党の柏倉祐司君から、両法律案の趣旨説明に対し、結いの党の井出庸生君から、内閣提出の法律案の趣旨説明に対し、日本共産党の宮本岳志君、生活の党の青木愛君から、それぞれ質疑の通告があります。
　質疑時間は、萩生田光一君、稲津久君はおのおの十分以内、菊田真紀子君、田沼隆志君はおのおの十五分以内、柏倉祐司君、井出庸生君、宮本岳志君、青木愛君はおのおの七分以内とするに御異議ありませんか。
　　　　〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕
○逢沢委員長　御異議なしと認めます。よって、そのように決定いたしました。
　なお、質疑者の要求答弁者は、お手元の印刷物のとおりであります。
　　　　—————————————
　一、趣旨説明を聴取する議案の件
　　地方教育行政の組織及び運営に関する法律の一部を改正する法律案（内閣提出）
　　地方教育行政の組織の改革による地方教育行政の適正な運営の確保に関する法律案（笠浩史君外三名提出）
　　　趣旨説明
　　　　　　文部科学大臣　下村　博文君
　　　　　　提出者　　　　笠　　浩史君（民主）
　　　質疑通告　　　　　時間　　　要求答弁者
閣法について
　萩生田光一君（自民）　10分以内　総理、文科
二法律案について
　菊田真紀子君（民主）　15分以内　総理、文科、提出者
二法律案について
　田沼　隆志君（維新）　15分以内　総理、文科、提出者
閣法について
　稲津　　久君（公明）　10分以内　総理、文科
閣法について
　柏倉　祐司君（みんな）　７分以内　総理、文科
二法律案について
　井出　庸生君（結い）　７分以内　総理、文科、提出者
閣法について
　宮本　岳志君（共産）　７分以内　総理、文科
閣法について
　青木　　愛君（生活）　７分以内　総理、文科
　　　　—————————————
○逢沢委員長　次に、次回の本会議の件についてでありますが、次回の本会議は、来る十七日木曜日午後零時十分から開会することといたします。
　また、同日午前十一時理事会、午前十一時三十分から委員会を開会いたします。
　本日は、これにて散会いたします。
　　　　午後零時三分散会
平成二十六年四月十五日（火曜日）
　　　　午前九時開議
　出席委員
　　　委員長　後藤　茂之君
　　　理事　あべ　俊子君　理事　金子　恭之君
　　　理事　北村　茂男君　理事　とかしきなおみ君
　　　理事　丹羽　雄哉君　理事　山井　和則君
　　　理事　上野ひろし君　理事　古屋　範子君
　　　　　　青山　周平君　　　　赤枝　恒雄君
　　　　　　今枝宗一郎君　　　　大串　正樹君
　　　　　　大見　　正君　　　　金子　恵美君
　　　　　　木内　　均君　　　　小松　　裕君
　　　　　　古賀　　篤君　　　　白須賀貴樹君
　　　　　　新谷　正義君　　　　田中　英之君
　　　　　　田畑　裕明君　　　　高鳥　修一君
　　　　　　高橋ひなこ君　　　　豊田真由子君
　　　　　　中川　俊直君　　　　永山　文雄君
　　　　　　船橋　利実君　　　　細田　健一君
　　　　　　堀内　詔子君　　　　松本　　純君
　　　　　　村井　英樹君　　　　山下　貴司君
　　　　　　大西　健介君　　　　中根　康浩君
　　　　　　長妻　　昭君　　　　柚木　道義君
　　　　　　足立　康史君　　　　浦野　靖人君
　　　　　　清水鴻一郎君　　　　重徳　和彦君
　　　　　　岡本　三成君　　　　桝屋　敬悟君
　　　　　　中島　克仁君　　　　井坂　信彦君
　　　　　　高橋千鶴子君　　　　阿部　知子君
　　　　…………………………………
　　　厚生労働大臣政務官　　　　高鳥　修一君
　　　参考人
　　　（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事）　伊藤　建雄君
　　　参考人
　　　（認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク会長）　　　　　　　　　　小林　信秋君
　　　参考人
　　　（一般社団法人全国膠原病友の会代表理事）　　　　　森　　幸子君
　　　参考人
　　　（独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長）　　　　　　　　　　　五十嵐　隆君
　　　参考人
　　　（稀少がん患者全国連絡会会長）　　　　　　　　　　松原　良昌君
　　　参考人
　　　（ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会理事長）　　　　　　　橋本　裕子君
　　　厚生労働委員会専門員　　　中尾　淳子君
　　　　—————————————
委員の異動
四月十五日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　大久保三代君　　　　　木内　　均君
　　三ッ林裕巳君　　　　　青山　周平君
　　山下　貴司君　　　　　細田　健一君
　　輿水　恵一君　　　　　岡本　三成君
同日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　青山　周平君　　　　　三ッ林裕巳君
　　木内　　均君　　　　　大見　　正君
　　細田　健一君　　　　　山下　貴司君
　　岡本　三成君　　　　　輿水　恵一君
同日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　大見　　正君　　　　　大久保三代君
　　　　—————————————
本日の会議に付した案件
　難病の患者に対する医療等に関する法律案（内閣提出第二四号）
　児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出第二五号）
　　　　　————◇—————
○後藤委員長　これより会議を開きます。
　内閣提出、難病の患者に対する医療等に関する法律案及び児童福祉法の一部を改正する法律案の両案を議題といたします。
　本日は、両案審査のため、参考人として、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事伊藤建雄君、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク会長小林信秋君、一般社団法人全国膠原病友の会代表理事森幸子君、独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長五十嵐隆君、稀少がん患者全国連絡会会長松原良昌君、ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会理事長橋本裕子君、以上六名の方々に御出席をいただいております。
　この際、参考人の方々に一言御挨拶申し上げます。
　本日は、御多用中のところ本委員会に御出席をいただきまして、まことにありがとうございます。それぞれのお立場から忌憚のない御意見をお述べいただき、審査の参考にいたしたいと存じますので、よろしくお願い申し上げます。
　次に、議事の順序について申し上げます。
　最初に、参考人の方々から御意見をそれぞれ十五分以内でお述べいただき、その後、委員からの質疑にお答え願いたいと存じます。
　なお、発言する際はその都度委員長の許可を受けることになっております。また、参考人は委員に対して質疑することができないことになっておりますので、あらかじめ御承知おき願いたいと存じます。
　それでは、まず伊藤参考人にお願いいたします。
○後藤委員長　ありがとうございました。
　次に、小林参考人にお願いいたします。
○後藤委員長　ありがとうございました。
　次に、森参考人にお願いいたします。
○後藤委員長　ありがとうございました。
　次に、五十嵐参考人にお願いいたします。
○後藤委員長　ありがとうございました。
　次に、松原参考人にお願いいたします。
○後藤委員長　ありがとうございました。
　次に、橋本参考人にお願いいたします。
○後藤委員長　これより参考人に対する質疑に入ります。
　質疑の申し出がありますので、順次これを許します。金子恵美君。
○金子（恵）委員　自由民主党の金子恵美でございます。
　本日は、限られた時間ではございますが、参考人質疑の時間をいただきまして、まことにありがとうございます。
　また、参考人の皆様におかれましては、これまで難病患者支援に長きにわたり御尽力をされてこられたことに、心から敬意を表するものであります。
　さて、御承知のとおり、今般の社会保障と税の一体改革におきましては、全世代型の社会保障制度を目指しまして、医療、介護、子ども・子育て、そして年金、この充実、安定化が図られるということになりました。そして、その医療の中で難病及び小児慢性特定疾病が位置づけられ、そして公平かつ安定的な制度とすることとされたわけでございます。
　私は、この点、この位置づけについて大変評価をしている者の一人であります。
　といいますのも、旧来の医療費助成のための予算措置、あるいはその根拠等を規定する法的措置に加えて、今般の位置づけによって、難病及び小児特定疾病問題が、国家政策における社会保障制度の重要分野として明確に認識をされたというふうに受けとめているからであります。
　また、このような政府の政策認識こそが、難病患者の皆様そして御家族はもとより、広く難病医療にかかわってこられた医療関係者の皆様の期待されてきたものであると、私なりに解釈をしているわけであります。
　さらには、これからさらに公平にして安定的な制度の確立に向けて、その方向性にかかわる視点を持っている、これが今回の新制度であると私は考えております。
　つきましては、ぜひ、この点、すなわち、このたびの政策の位置づけについて、改めて、感想なり御意見あるいは御指摘の点がございましたらお聞かせいただきたいというわけであります。患者の皆さん、そして御家族、さらには患者団体の皆様は、今回の改正に関してどのように受けとめていらっしゃるのか、難病及び疾病団体を代表されるお立場で、伊藤参考人にお聞かせをいただきたいと思います。
○伊藤参考人　御質問ありがとうございました。
　どのように位置づけられるかということ、きょう、この場所に患者、家族の団体がたくさん参加させていただき、それぞれの意見を述べさせていただいているというこの現実が、一つは、この法案の特徴といいますか、評価なんだろうと思います。
　さまざまな問題があり、さまざまな難病があり、幾つもの課題はありますけれども、しかし、それを一つ法律という形にまとめ、そして、このように国会でも私どもも意見を述べさせていただきながら、多くの議員の皆様方に知っていただく機会を得た、それが、この難病法案の提出といいますか、そういうことの大きな位置づけなのではないかというふうに考えておりまして、私ども、法律ということだけでなくて、そういう場所を得たというものも大きな、目に見えない役割だったのではないかというふうに思っております。
○金子（恵）委員　法定化に向けて、そして本日の意見陳述の機会を得たということに対して、大変前向きなお話をいただきまして、私自身も、この法律の早期の実現は、さらに皆さん、同じ気持ちを持って取り組んでいかなければならないと改めて感じたところであります。
　先ほども申し上げたように、特定疾病あるいは小児慢性疾病、これらが、これまではいわゆる治療研究事業として、また、主としては医療費の助成の観点から施策が講じられてきたところでありますけれども、このことに関しては、理論構築をされてきた皆様には改めて御努力に敬意を表するところでありますが、むしろ問題は、これからの施策、政策の方向性にあろうかと私は考えております。
　これからの難病対策といえども、先ほども参考人の皆様からありましたとおり、今後は、総合的かつ計画的な推進体制を確立していくことが大事であると私も考えております。
　その意味において、このたびの政府提案、新制度においては、対象疾患や受給対象者の拡大といういわゆる公費負担の問題に限定されることなく、難病指定医や拠点病院制など医療提供体制まで踏み込んだこと、また、研究面では治療情報登録の仕組みへも取り組まれ、さらには、対患者関係におきましても、相談・支援センターの質的向上、あるいは就労、さらには教育関係機関との協力強化にまで及んでいるということは、私は大いなる前進であろうと思います。目指すべきいわゆる総合的かつ計画的な体制整備のスタートを切れたものというふうに受けとめております。
　ただ、総合的施策でありますとか、あるいは計画的な整備と申しますと、とかく論者の立場や立ち位置によって、その重点事項あるいは優先度というのは異なってくるものと思います。これは、それはそれとして至極当然のことというふうに受けとめておりますが、再度、伊藤参考人にお尋ねをいたします。
　医療費公費負担制度のほか、今後一層推進されるべき事項、あるいは行政こそが取り組むべき施策がございましたら、ぜひとも参考にさせていただきたく、御所見をお伺いするところでございます。
○伊藤参考人　これからどういう取り組みをしていくかということなんですが、今の難病法というのは、いわばこれから日本が取り組むべき、難病というものを土台にした、いろいろな国民の病気や、病気による生活の困難や、さまざまなものに対する取り組みの大きな土台になっているというように思うんです。ですから、さまざまな問題がこれからいろいろ取り上げられていくと思います。
　必ずしも全てが行政が取り組まなきゃならない問題でもないんでしょうけれども、私は、これからの大きな課題は、たくさんある、医療だけでなくて福祉やら教育やら、さまざまな課題とどう有機的に連携をとって有効に対策を進めていくかということであり、もう一つは、全てが国ということではなくて、地域の住民のために、患者も地域の住民なわけですから、そこに地方公共団体がどう国と密接に連携をとり合いながらこの対策を進めていくのかということが、これからまず大きな課題だろう。それができることによって、新たな制度というところまでいかなくても、もっと有効にさまざまな機能を果たすことができるのではないかと思っております。
　ただ、どうしても今後のことで大きな課題があるとすれば、それは、患者が生きていくということは何によって支えられるかという部分、例えば年金であり、住まいであり、地域社会の一員として生きていくための必要な施策が、この後、この上に構築されるということを強く望みたいと思います。
○金子（恵）委員　今ほどもお話ございましたように、いわゆる難病、特定疾病への総合的な支援については、やはり各地方、地域における責任主体である都道府県を初め、地方自治体の基礎自治体である市町村、その役割、機能の分担が不可欠であるということは、私も言うまでもないことというふうに思っております。
　次に、小児特定疾病に関して質問させていただきたいと思いますが、小児特定疾病の児童等について、社会参加に関する支援など、その自立を促進することを特に重視した、先ほども小林参考人がおっしゃられたように、このたびは自立支援事業について法定化されます。
　そのことと、また、相談あるいは助言等は、これは実施をしてきた自治体もございますが、そうでない自治体もあったということで、今回、それを必須事業とすることは大変意義のあることというふうに思っております。既に自治体独自で取り組んでこられた好事例というのは他地域にも広げ、また、それを発信することによって、全体の底上げにもつながるものと期待をしております。
　今回、特に就労支援を初めといたしましたこの自立支援事業について、患者、家族として、最優先すべき具体的な事業をどう考えておられますでしょうか。将来も含めまして、小林参考人に伺いたいと思います。よろしくお願いいたします。
○小林参考人　ありがとうございます。
　やはり、今おっしゃったように、社会参加、病気や障害があっても社会の一員として地域で暮らしていく、それを実現していくということが非常に重要なことだろうというふうに思っております。
　私の今知っている範囲でも、都道府県でもいろいろなことに取り組んでおられる地方もございますし、しかし、そういったことに非常に消極的なところも見受けられるような気がします。
　しかし、これからは、今先生がおっしゃいましたように、国として取り組んでいただくわけですから、ぜひ地方に積極的に声をかけていただきたいし、私たちもよくみんなで話し合うんですけれども、国や役所に、あれやれ、これやれ、それやれと言うばかりではなく、私たちも汗をかいていきたい。国がせっかく仏をつくってくれるわけだから、私たちが今度は魂をそこに入れようということで、本当に必要なことをみんなで、地域地域の人たちがみんなで力を合わせながら、地方自治体とも一緒にやっていきたい、協力してやっていきたいというふうに考えておりますので、ぜひそんなお声がけもしていただきたいなというふうに考えています。
○金子（恵）委員　先ほど申し上げました就労支援につきましては、このたびの新制度創設に先立ちまして、昨年の五月から、就労支援サービス、就労支援事業について始まっております。
　この就労支援事業の現状をどのように今受けとめておられますか。その課題等ありましたら、ぜひお示しをいただきたいと思います。小林参考人にお願いします。
○小林参考人　いろいろ私たちも勉強したり調べた範囲では、制度としては結構いろいろなものが整えられているような感じがしております。しかし、実際に慢性疾患や障害のある方がそこに行ってみると、そうしたつくった仕組みにうまく乗れない、外れてしまうという方が少なくないというふうな感じがしているわけなんです。
　やはり、一旦決めた枠はあるとは思いますけれども、ぜひそうしたことが一人一人の人に適用できるように柔軟に配慮していただくような、そうした取り組みを声がけしていただけるとありがたいなというふうに思っております。
○金子（恵）委員　地域によってもばらつきが正直あるということもよくお聞きしておりますので、その地域のばらつきは、このたび地域の対策協議会も立ち上がるということになりますので、そこでしっかりと均てん化が図られるように取り組んでいかなければならないというふうに受けとめております。
　先ほども、介護とそして医療、いわゆる地域包括ケアというものは、高齢者介護においては達成目標とされておりますけれども、地域に存在する諸資源を有効に活用するという意味においては、この難病、特定疾病対策においても、私は同様の考え方に立つべきものというふうに考えております。
　その中で、本法律で協議会が位置づけられるわけでありますけれども、ただいま申し述べましたような地域の包括的なサポートという考え方において、非常にこの難病に関しては難しい部分もあると思います。現実的かつ最適な地域支援体制のあり方についてはどのように考えておられるでしょうか、御意見をお聞かせいただきたいと思います。伊藤参考人、お願いいたします。
○伊藤参考人　一言で簡単に地域でと言いますけれども、実際にはかなり難しいことがあります。それは、日本の今までの行政の中で、福祉施策を担当する部門と保健衛生を担当する部門との連携が余りうまくいっていないように我々からは見えるわけです。
　そこがどう連携がとれるかということと、それからもう一つ、やはり住民参加といいますか、住民の代表としてそこに参加する人たちが地域の協議会などは必要なわけですけれども、果たして市町村レベルまでに、難病に限定することは必ずしもないと思いますけれども、そういう保健、医療や福祉、総合的にそれを見て、一緒に参加できる、住民参加ができるような地域住民の人材の養成というのが実際進んでいるのかどうか、そういうレベルにあるのかどうかということは、まだよくわかりません。
　これから、そういうことも視野に入れながら、この対策というのがきめ細かに行われるためには、やはり利用者、利用する側の声が反映するような仕組みも整えていかなければならないのではないかというように考えております。
○金子（恵）委員　本日は、それぞれのお立場で御意見、御見解を賜りまして、ありがとうございました。このたびの新制度導入によって、難病患者の皆様、そして御家族の皆様のＱＯＬの向上につながることを切に願いまして、私からの質問を終わります。
　ありがとうございました。
○中根（康）委員　民主党の中根康浩でございます。
　本日、六名の参考人の方々、それぞれ困難を抱える状況の中におきまして、国会まで足をお運びいただき、先ほどは貴重な御意見を承らせていただきましたことにお礼を申し上げたいと思います。
　私、橋本さんから言われまして手を挙げたんですが、尿路結石というものを何回かやりまして、あれは痛いですよ。やぐるいますね。間違いなく救急車で運ばれます。よくお気持ちはわかります。
　赤石政務官が、私の質問に対して、〇・一％に必ずしも拘束されるものではないと答弁をされておられますので、そのことに対してきちんと、まだ残る質疑の時間がありますので、しっかり確認をしていきたいと思っております。
　まず、私からは、小林参考人と森参考人に同じ質問をさせていただきたいと思います。
　難病対策というものは、先ほどお話もありましたように、重症な患者さんを救うのと同時に、患者さんが重症化しない対策でなければならないということでございます。
　今回の法案では、八六％の方の医療費の自己負担がふえるという厚労省の試算も明らかになっているわけであります。医療費負担が重くなるということで受診抑制が生じ、結果として重症化してしまうというおそれがある、そのことが現実のものとなるということを民主党としては心配しておりますけれども、この点について、小林参考人と森参考人の御意見を承りたいと思います。
○小林参考人　できれば、医療費は少ないにこしたことはありません。私も同じように心配をしております。
　今回のいろいろなお話の中で医療費のことが出てまいりまして、私たちは最初びっくり仰天をしたわけですけれども、いろいろな話し合いの中から、制度を安定させ、医療費を少しでも少なくということで、最終的に現在の案に落ちついたんだというふうに理解をしております。
　何とか、今回はこういう形で進むかもしれませんけれども、将来的には、次のステップとしてまた自己負担も見直していただけるような、そういったことに進めるといいなというふうに思っております。
○森参考人　御質問ありがとうございます。
　私どもも、同じ疾患の中で、今、特定疾患に入っている病気、入っていない病気があります。そのことを考えますと、やはり、難病の、私たち同じように苦しんでいる者が、医療の費用のことに対して心配をすることなく日常生活を送っていきたいということが第一です。
　どれだけ負担できるかということは、それぞれの家庭の事情とかもありますし、さまざまなことはあるかと思います。ただ、対症療法にしても、せっかく治療方法があるというところまで来たのに、その医療がお金の心配で受けられないというようなことがあってはならないと思っております。そのことは本当に切に願います。
　特に低所得者の方につきましては、やはり、生活費の中で占める医療費の割合というものが、多くの所得を得ておられる方よりもずっと負担が大きいと思います。その点は特に考慮していただきまして、そして、私たち、病気になっても、この病気を抱えながら、精いっぱいの治療というものをしっかりと的確に受けていきながら生活を送っていけるように、ぜひ御支援をお願いしたいと思います。よろしくお願いいたします。
○中根（康）委員　ありがとうございます。
　法案の中にある、ＡＬＳの人工呼吸器をつけた患者さんに千円の負担を課すとか、低所得者、住民税非課税の方の無料措置をなくすとか、こういったことは、やはりまだ私ども納得できていません。引き続き議論を深めていきたいと思っております。
　小林参考人にお伺いをいたします。
　今回の法案の中で、もうかねてからずっと求められていたいわゆるトランジション問題、これが何ら前進していないようにも見受けられるわけなんですけれども、この点についてはどうお考えになっておられるでしょうか。
○小林参考人　小児慢性疾患の制度ができたときから、この問題はずっとみんなの間で話し合われて、お願いをしてきたところでございます。
　今回、特定疾患が三百疾患になるということで、小児慢性疾患の一部がそちらの方にも指定されるというお話は聞いてはおりますけれども、具体的なところまでは進んでおりませんし、しかも一部の疾患についてはその検討の対象からも外れるというふうに聞いているわけです。
　そもそも、小児慢性疾患は全体で十一万人の受給者でございます。先ほどから、希少難病が〇・一％、十三万人ということですから、当然のことながら、どの小児慢性疾患も希少難病に値するわけでありますので、初めから外してしまうということではなく、ぜひ検討をしていただいて、テーブルの上へ上げていただいて、一つでも多くの小児慢性疾患が特定疾患に指定していただけるように切にお願いをしたいと考えています。
○中根（康）委員　大変痛恨のきわみだと受けとめさせていただきたいと思いますが、これはなぜ今回入らなかったんでしょうか。
○小林参考人　何でも、言ってしまえば、例えば小児がんの場合は、がん患者はとてつもなく多い数だというふうなこともちょっと遠くから聞こえてきたり、心臓病も大人の患者を含めるととてつもなく大変な数で、あるいはほかの病気も幾つかそうですけれども、とてつもない数になるというふうなことを聞くわけです。しかし、子供のところとかなると、やはり患者数とかそういったことは相当違った、病気自体も違った様相というふうに私たちは理解をしているわけなので、そうしたことを再検討していただけるとありがたいなというふうに思っています。
○中根（康）委員　小林参考人は、先ほどもお話の中で、自立支援ということについても大変関心高く意見の陳述をされておられたわけなんですけれども、これは法定化されるということではありますが、現実には地域間格差が生じるおそれがある、まさに絵に描いた餅になってはいけないということでありますが、国からの支援が必要だ、国からの働きかけが必要だと先ほどの意見陳述の中でおっしゃられました。
　具体的には、どのような国からの働きかけ、支援ということがあれば、今回の法案の中身が実現していくことにつながるのか。どうお考えでしょうか。
○小林参考人　ありがとうございます。
　私自身は、みんなとも話して、お役所にも申し上げてはおりますけれども、自立支援にかかわる、例えば協議会、あるいは個別支援員の配置、こうしたものを通じて、きめ細かく一人一人の子供さんへの支援、サービスというようなものが必要だろうと思っております。
　また、それをするだけではなくて、実際に始まった後は、例えば、そうした活動の情報交換とか、そうしたことも必要になるでしょうし、協議会のまた協議会、全国でいろいろな取り組みについてお互いに情報交換できる、研修をしたりするという場が必要だろうというふうに思っておりますし、できれば私たちもそういうことにお手伝いをさせていただきたいなというふうに思っております。
　国からは、ぜひ、そうした形で具体的に取り組みを促すような働きかけを地方にお願いをしたいなというふうに考えています。
○中根（康）委員　今回の法案の中には、大都市特例とか、自治体の負担を伴うものも結構含まれております。そのことに対して自治体がどう積極的に取り組んでもらえるか、あるいはそのことに対しての国からの支援がどうあるべきかというようなことも、我々これから、このことについても議論を詰めていかなきゃいけないというふうに思っております。
　森参考人にお伺いをしたいと思います。
　膠原病というのは、一つの病気の名前ではなく、幾つかの疾病の総称であると。今回の医療費助成の対象疾患の基準のあり方については、その観点からどのようにお考えになっておられるか、あわせて、重症度分類について、どのように法案についてお考えになっておられるか、お伺いしたいと思います。
○森参考人　まず、医療費助成の方の対象ですけれども、同じような状態の患者さんで、同じように治療を受けていて、しかも膠原病というふうなくくりの中で言われているものですので、やはり同じ制度の中で支援をしていただきたいというふうには考えております。
　そして、重症度の方につきましても、今受けている治療をやめるようなことがないように、そのように思います。それを制度の中で支えていただきたいというふうに思っております。やはり、今受けている治療というものが受けられなくなったりしますと、たちまちぐあいが悪くなって、さらにまた医療費がかかるというようなこともあります。
　そして、今、特定疾患ですけれども、受けられていない患者さんの中には、例えば、オリンピック選手で、報道されました竹内選手は、チャーグ・ストラウスという疾患だというふうに公表されました。あの疾患も、治療法が非常に難しい病気です。
　ただ一つ、最近になって、ある製薬会社から、少しその症状を改善できるというお薬ができました。免疫グロブリンという製剤です。ただ、このお薬は非常に高くて、普通の体型の方でも一回百万円程度医療費がかかる、体重が少し重い方は二百万円ぐらいかかるのではないかというふうに言われています。
　せっかく治療という、完治ではないんですけれども、よい状態に持っていける治療があるのに、それを医療費の面で心配をして諦めなくてはならない人がやはり出てきます。高額な所得を持っている人ならば治療は受けられるけれども、普通に生活をしている者、そしてまた低所得の者について、その治療を諦めないといけないという、お金のあるなしで変わってしまうということは非常に残念です。
　その点からいいましても、全ての患者に医療費助成というものを考えていただきまして、そして、安心して暮らせるようにしていただきたいと思います。
　もちろん、制度というものは、こういうものがこの制度ですという決まりがあったり、予算というものがあったりしますので、たった一つの制度で私たちの願い全てがかなうとは思ってはいません。いろいろな制度の組み合わせ、ないものはまた新設していただき、それらを連動させて、そして私たちが社会の一員として暮らしていけるように、どうか御支援をお願いしたいと思います。
○中根（康）委員　医療費助成にしても障害福祉サービスにしても、病名で線引きをすると、どこかで新しい谷間ができてしまう。難病対策を消費税の対象にしたわけでありますので、財源はないわけではないと私たちは考えております。その観点から、よりよい難病対策を築き上げていきたいと思います。
　全ての参考人の方々から御意見をお伺いすることができなくて、申しわけありませんでした。きょうは、それぞれ貴重な御意見を賜りまして、ありがとうございました。
　以上で終わらせていただきます。
○重徳委員　日本維新の会の重徳和彦でございます。
　本日は、参考人の皆様方、お忙しい中、時間をつくっていただきまして、本当にありがとうございます。
　私も、例えばアンジェルマン症候群の患者団体の方、一型糖尿病の患者団体の方、またチャーグ・ストラウス症候群の方など患者の皆様方、多くの方々から、難病の指定、特定疾患の指定というものを強く望んでおられる方が大勢お見えになるということを、直接間接にいろいろな形で伺ってまいりました。
　その中で、本日、参考人の皆さん方が述べられた御意見の中で、少し深めていきたいと思う点につきまして御質問をさせていただきます。
　まず、全国膠原病友の会の代表理事の森参考人に一つお聞きしたいのですが、この膠原病、実際にはさまざまな疾病があるというようなことでございますけれども、実際に、例えば同じような原因、症状、病態、あるいは治療法であるにもかかわらず病名だけ違うなというふうに感じられること、あるいは逆に、病名は同じなんだけれども、その病態とか治療法とか、やっていることは同じじゃないというふうに感じられること、このあたり、もし差し支えなければ、具体的にこんなことがあるよということを含めて御指摘いただければと思います。
○森参考人　ありがとうございます。
　膠原病という疾患、先ほど表もお見せしましたそれらの疾患ですけれども、やはり共通する症状というものもあります。例えば発熱であったり関節痛であったり筋肉痛であったり、そして臓器病変もそうですけれども、肺が線維化していったり腎臓が悪くなったり、そのようなところというのは幾つかの病気によっても共通しております。
　そしてまた、違うという点におきましては、私は全身性エリテマトーデスなのですけれども、私と同じ病気の方でも、日光過敏というものが非常に強い方、弱い方があります。例えば私は日光過敏症がございますので、もう今の季節、紫外線などを避けなければいけない生活を送っております。ところが、全く大丈夫で、海外で海に泳ぎに行って非常にレジャーを楽しんできたという方もいらっしゃいますし、ちょっと洗濯物を外に干しに行くだけでも熱が出てしまって皮膚も発疹が起こってという、そのような方も中にはあります。
　症状については、レイノー症状というものも一つありまして、体の血流が非常に流れが悪くなって、例えば緊張したときとか、それから冬場、寒いときなんかに起こるんですけれども、手足に血液が流れなくなりますので、非常に強い痛みと、そしてしびれが起こって、ほとんど日常生活というものを一人で送ることができない、支援が必要になってくるというところがあります。これも私に非常に強く出ている症状ですけれども、通常は、混合性結合組織病ですとか強皮症ですとか、そのような病名の疾患に多く出る症状です。
　このように、同じ病名でありながらも違う症状をあわせ持っておりますし、また、病気が違うのに同じ症状があって、そして、その対症療法しか今はないので、症状に対する治療になっておりますので、病名が違っても治療法は同じという方もあれば、病名は同じなのに治療法が違うという方もあります。その点で膠原病というくくりで行われているんだと思いますけれども、それらの中で制度が違うというのは矛盾を感じているところです。
○重徳委員　ありがとうございます。非常にわかりやすい御説明でした。
　次に、今度は、医療を提供されている側という観点から国立成育医療研究センター理事長の五十嵐参考人に質問させていただきたいのですが、今、森参考人から述べられたことに象徴されるように、やはり、きょう皆さんおっしゃるように、病名で線引きすることへの懸念というか矛盾というか、そういったことにいろいろな御意見が寄せられました。
　実際、もちろん、病名による区別も大事なときもあると思います。一方で、病態ベースでこの難病という問題を捉えること、もう少し今よりも病態ベースで、治療といいましょうか、ネットワークにしても情報収集にしても、いろいろな施策を実施するということができないものか。このあたり、先生のお立場からどのように感じられるか、御解説をお願いします。
○五十嵐参考人　病気というのは、もちろん原因がわからない病気はたくさんあるわけですけれども、一つの実態として捉えるためには、やはりある程度診断基準を持って、そして、どんなドクターでも、資格のあるドクターならば、どこでも誰でも診断できるというものがないといけないと思います。つまり、ある程度の客観的な指標があって初めて病気を捉えることができると思うんです。
　今御指摘がありましたように、症状だけでいくという手ももちろんこれはあると思いますが、それが非常に客観性がない場合、なかなか、医療を提供する側としましては、どういう治療をしたらいいかとか、どういう対応をしたらいいかということがわからないわけですよね。ですから、通常は、難病であろうとも、できるだけ診断基準を、これは内外の、日本だけじゃなくて外国の知識も経験も全部総合的に判断しまして、やはり病名ベースでいくということが基本ではないかと思います。
　ただ、同じ病名であっても、先ほどから御指摘いただいているように、最近はいろいろな治療法が改善してきましたので、その治療をやっている限りにおいては症状は非常に軽く済んでいる、例えば全く治療しないで軽い方もいらっしゃるわけですけれども、ある一定の最近の治療をしていくと、リウマチなどは数年するとまた薬剤を取りかえなきゃいけないなんということがございますが、しかし、その治療をやっていると、あるいは治療が合っている場合には、その患者さんにとって日常生活のＱＯＬが大変改善するということも事実でございますので、単に症状という言葉にとらわれないで、たとえ軽くとも、その軽い状態を維持する上である一定の治療が必要な場合には、やはりそれは支援していくということが必要ではないかというのが、今までの委員会での参加している先生方の御意見だったと思います。
　ですから、そういう対応をしたいというふうに今考えているところです。
○重徳委員　ありがとうございます。
　今の点を少し、もう一つの観点から御質問したいんですが、私もアンジェルマン症候群の患者団体の方から伺ったときに、やはり、いわゆる希少性ゆえに、自分のところの子供がアンジェルマンなのではないかというふうに疑いが持たれた、あるいはそれのような症状じゃないかと言われたときに、一体、日本のどこに類似した同様の病名あるいは症状の方がいるのか、これがもう本当に途方もない困難であったと。たまたま御縁があって、同じような患者さんのグループを形成していくことができたということではあるんですけれども。
　これは逆に、医療機関側から、病名がはっきりしているとか、ぴたっと固まっているものであればわかりやすいと思うんですが、こんなような症状かなと、必ずしも専門のお医者さんばかりではありませんので。そういう意味でも、全国の非常に希少な病気に対応するためにも、そういう情報を収集するためにも、病名だけじゃなくて、こんな症状でというような収集の仕方ができないものなのかどうか。ちょっとこれは素人の浅はかな考えかもしれませんが、このあたり、いかがお考えでしょうか。
○五十嵐参考人　大変貴重な御指摘だと思います。そういうことができると非常にいいと思うんですが。
　今、例えば指定疾患の方は研究班がございまして、それぞれホームページをつくり、そこにアクセスすると、病気の全貌がわかったり、治療法がわかったり、あるいは治療をどこでお受けになることができるかということまでわかっていると思います。
　それに対して、今御指摘の疾患につきましては、非常に頻度も少ないし、研究班はあったりなかったり、一時あってもなかったりとか、こういうのはいろいろな研究費が出るんですけれども三年たつと終わってしまうとか、そういうようなこともございまして、現実に、ホームページをつくって国民の皆さんに情報を伝えるような、そういうものが今までなかったと思います。
　それで現在、日本小児科学会は、小児慢性特定疾患の研究班の先生方と協力して、できるだけ診断基準をつくって、公表し、そしてできれば、これはお金のかかることですので簡単にはいかないかもしれませんけれども、将来は、難病の研究班のような、何か国民の皆様が比較的簡単にアクセスするようなメディアというかホームページ等をつくることも、今、計画はしているところでございます。しかしながら、残念ながら、まだ十分な状況にはないということは認めざるを得ないというふうにお答えしたいと思います。
○重徳委員　ありがとうございます。御尽力に大変感謝と敬意を申し上げます。
　最後の質問になると思いますが、稀少がん患者全国連絡会の松原参考人に一点お伺いしたいと思うんです。
　がんに限らずですけれども、難病ですとか希少がんというのは、早期発見により、早期完治に向かう、早期回復に向かうということがもちろん理想ではあると思うんですけれども、必ずしも完治に至るものばかりではありません。
　ゆえに、治療法の研究とかそういうことも重要なんですが、クオリティー・オブ・ライフという意味で、早期に発見、あるいは病名が明らかになるということによって、生活のサポートを充実させることによってその患者さんの人生がより豊かになっていくとか、そういう観点から早期のさらなる対応が必要だというような、クオリティー・オブ・ライフの観点から、早期の発見、そして早期のある意味での解決ということが重要だというように私は感じておるんですが、この点について、何か関連するようなお話があれば開陳願いたいと思います。
○松原参考人　ありがとうございます。
　おっしゃるとおりでございまして、がんの場合は、早期発見、早期治療というのが原則ということになってございます。
　乳がん検診とか、いろいろな形で早期発見の施策を皆さん打っていただいているんですが、なかなか患者サイドが、外国に比べまして受診率が低うございます。例えば乳がん検診なんかは、こういうチケットを出しまして行きやすいようにしたりとか、工夫もいただいているんですが、それでもなかなか行かないということなので、啓蒙運動を患者と一緒になってもっとやる必要があるんじゃないかというのが一点でございます。
　それから、早期発見して早期に治療しますと、治る、もしくは寛解状態とかで、がんと共存できますので、生活の質、生きている質をよくしまして、やはり社会復帰をして働くということが非常に重要なことでございます。本人自体も、病院や家でじっとしておけば免疫力が下がりますので、できるだけ患者も含めて家族さんで一緒に出るとか、そういうことが非常に大切です。
　今、厚労省のがん対策推進協議会というのが、がん研有明の門田会長さんがやられているんですが、第一期の五年間で、第二期目、特にその辺を強調していこうじゃないかということで、社会復帰ですね、就労ということを患者もやはりやっていこうと。
　がんも、治りはしないですが、共存できます。共存して、クオリティー・オブ・ライフをよくしておれば働くこともできますので、そういうことを一緒に患者もやっていきたい。患者会で盛んに今そういうことを、全国的に、一緒に社会に復帰しようじゃないかということを考えてございます。
○重徳委員　貴重な御意見、ありがとうございました。
　終わります。
○古屋（範）委員　おはようございます。公明党の古屋範子でございます。
　本日は、参考人の皆様におかれましては、早朝から国会においでいただきまして、貴重な御意見を頂戴いたしました。心から感謝を申し上げます。
　まず初めに、伊藤参考人にお伺いをしてまいりたいと思います。
　長年難病対策に取り組んでこられ、そのお働きに私も心から敬意を表したいと思っております。
　伊藤参考人とは、二〇〇六年に、パーキンソンとそれから潰瘍性大腸炎、軽度のところの医療費助成を打ち切るということがあった際に、私もそれを食いとめるために奔走いたしました。そのときからの御縁がございます。
　これまで、難病予算は年々の予算措置でございました。不安定でありました。そんな中ですけれども、平成二十一年には私たちも一気に前年比四倍、百億という難病予算を確保するなど、徐々に難病対策に光が当たってきたことは確かでございます。
　このたび、四十一年ぶりの難病対策の抜本改革ということであります。これまでなかった難病対策の法的根拠ができる、難病対策のための法律が制定をされるということになります。我が党も、マニフェストに難病対策の法律の制定ということを掲げてまいりました。難病対策の定義を明らかにするとともに、難病対策の目的を明文化されております。
　持続可能また安定的な難病対策を実施するための本法律案、意見陳述の中でもお述べいただきましたけれども、本法律案制定に当たり、改めて伊藤参考人の御感想をお伺いしたいと思います。
○伊藤参考人　古屋先生、いろいろとお世話になりまして、ありがとうございました。
　今お話にありましたように、二〇〇六年のときには、新たな難病を入れて改革していくためには、どこかをまた外さなきゃならないというような矛盾がありました。そのときに私も本当に考えました。この対策は今までの対策の延長ではやっていけないのではないか、そしてもっと新たなものが必要だと。それは、どういう形がいいのかはまだ見えてはいなかったのですけれども、多くの患者さんや御家族が集まって勉強会を重ねて、難病対策のこれからのあり方というのをいろいろ考えて、提言もさせていただきました。
　そこから今日になったわけですが、実は私も子供のころからの難病でありまして、一九七二年に全国の患者会に入って以来、患者会の活動をしてまいりました。ですから、難病対策の初めからをずっと見てきたわけです。その中で、難病対策というのは実は法律ではなかったということに途中から気がついたんです。
　これが法律になるということは、単に改革ということではなくて、本当に質の違うものになっていくんだろう。そのきっかけが今回の難病法案の議論であり、かつ、この法律ができるということはその基礎をつくるということになるので、子供のころからずっと病気とともに暮らしてきた身としては、何か大きな変革がこれから始まるのだな、その土台をつくったんだなということについては、先ほど意見の冒頭にも述べましたように、本当に感慨深いものがあるというように思います。
　何か個人的な感慨の話で申しわけありませんが、そういうことです。
○古屋（範）委員　ありがとうございました。
　質の違うものになっていくのだ、また、その基礎をつくって、これからいよいよスタートということなんだろうというふうに思います。
　引き続き、もう一問、伊藤参考人にお伺いをいたします。
　このたびの制度をつくるに当たり、公明党としても、難病団体の方々に丁寧に何度もヒアリングの場をつくってまいりました。全体として、その御要望を最大限取り入れる形で我々も政府にも要望し、努力をしてきたつもりではございます。
　対象を五十六疾患から三百疾患に、また小児慢性特定疾患も五百十四疾患から六百疾患に、その対象者が全体で約八十九万人から約百六十五万人に拡大をしていく。そして、全体としては、自己負担額を引き下げをしていく方向ではございます。
　この制度設計に関しての御意見、御所見をお伺いしたいと思います。
○伊藤参考人　難病対策がこういう形で法律化を迎えるとはいっても、それで一遍に全てのことが成り立つわけではありませんし、さまざまな角度からさまざまな検討をしなきゃならないと思います。
　しかし、私どもが難病対策を新しいものにしていただきたいというお願いをし、超党派の先生方にお集まりいただいて御支援をいただいたんですが、そこでも述べてきたことは、もっともっとたくさんの難病患者がいる、みんな困っている、その方々を一つでも多く同じ難病対策に入れるためには、幾らか自分たちの負担がふえたってやむを得ない、それよりももっと多くの難病を入れていただきたいという話をさせていただきました。
　そういうことがありますので、私どもは、自己負担のことだけが問題になるのではなくて、もっと、難病の抱えている、一つは病気、病理の問題もある、さまざまな問題があるんですが、もう一つはその生活ということを考えると、難病対策だけで全てできるわけではなくて、ほかにもさまざまな制度の利用をしていかなきゃならないのですが、しかし、難病対策で治療も研究も社会的な支援も経済的な支援もというのは、かなりすごい法律だなと思うんです。
　そういうのを背景にしながら、しかし、もっともっとここから、日本の患者さん、どんな病気であってもさまざまな社会的な支援が受けられる、そういうものを日本という国がつくっていく、その大きな礎をこの難病対策がつくったわけですから。若干まだ手が届かない、五十六疾患から百三十になり、三百を対象にし、さらに五百とはいっても、そこまでいっても多分全部ではないと思います。しかし、そういう高い目標を持って進めていくことができる、その基礎をつくっていただいたということは、私ども、大変よかったというように思っております。ありがとうございました。
○古屋（範）委員　ありがとうございました。
　次に、五十嵐参考人にお伺いをしてまいります。
　この二月、特に小児がんの現状、課題をお伺いに成育医療センターにお邪魔をさせていただきました。そのときも話題になりました、こうした小児の難病あるいはがんに関するデータがやはり研究班の一部の学者の財産になっており、それが共有化されていないということが課題だというお話を伺いました。患者のデータ登録を活用する、その基盤が整備されていないということをお伺いいたしました。
　今回の法改正では、治療研究の推進ということが盛り込まれております。その集積した成果を、適切な方法によって、調査また研究を行う者、医師、それから疾病児童またその家族その他の関係者に積極的に提供するという条文が盛り込まれております。
　やはり、研究に必要な正確な難病データの蓄積また活用が期待されますが、この点について御意見があればお伺いをしたいと思います。
○五十嵐参考人　御質問ありがとうございます。
　我が国では、小児の悪性腫瘍、これには血液の悪性腫瘍とそれから固形腫瘍がございますけれども、年間それぞれ、年によって多少違いますけれども、血液の悪性腫瘍が千百名、それから固形腫瘍が千名、新たに患者さんが出ております。
　これまで、造血器、血液の腫瘍に関しましては、日本小児血液学会等が中心になりましてオール・ジャパンの体制をつくり、そのデータ管理が一元化されております。
　しかしながら、固形腫瘍は、例えば脳腫瘍だとか、神経芽腫、これは子供の神経の細胞から発生する悪性腫瘍ですけれども、これが二番目に多くて、それからジャーミナル・セル・チューモア、胚細胞腫瘍といいますけれども、これが三つ目ぐらい。それから今度四つ目が、網膜芽腫といいまして、目の病気なんですね。ですから、固形腫瘍に関しましては、脳腫瘍は脳外科の先生がやりますし、神経芽腫は小児外科の先生が対応しますし、それから網膜芽腫に関しましては眼科の先生がそれぞれ対応するということで、それぞれの領域の専門の先生たちがそれぞれ独自のデータをつくっていた、集めていた、そういう状況にございました。
　これを、このたび、昨年、小児がん拠点病院というのが日本全国に十五カ所指定されまして、その一つに国立成育医療研究センターが選定されました。そして、さらに本年は、小児がんの中央機関として国立がんセンターと国立成育医療研究センターがあわせて指定を受けましたので、今年度からは、小児の固形腫瘍につきましても、国立成育医療研究センターに集めて、そしてこれをデータ管理していくということになりました。
　したがいまして、ようやく今年度から、我が国の小児の悪性腫瘍に関しましては、血液、固形、両方あわせて一元化してそれぞれ対応するということができるようになったということで、ようやく体制ができたということでございます。そして、これを有効に将来使うためには、やはり情報発信、あるいはさまざまな新しい治療法の紹介だとか、関係者の研修、それから国民への啓発というようなことも含めて、この小児がんの中央機関がやっていくということになると思っております。
　以上です。
○古屋（範）委員　ありがとうございました。
　小林参考人にお伺いをしてまいります。
　私も地元の神奈川県立こども医療センターを訪問し、ここでは、病院内に横浜南学校がありまして、中で授業をしております。子供たちは、入院をして治療しながらも、非常に授業に熱心に取り組んでおります。やはり子供は、大人と違って、教育ですとか、そういうものが非常に重要になってくると思います。
　このたび、本法律の中では、小児慢性特定疾病児の自立支援事業というものが盛り込まれております。特に、教育ということは、子供の一生涯にとって非常に重要になってくると思います。教育を中心としたこの自立支援事業、これについてさらに御意見があれば承りたいと思います。
○小林参考人　ありがとうございます。
　子供にとって、成長、発達に教育は欠かせないというふうに思っております。教育だけではなくて、保育も欠かせないというふうに思っています。特に入院中の子供たちは、治療という名目のところで、そうした成長、発達に必要な働きかけの機会が非常に少なくなるということがございます。
　今先生御指摘のように、横浜の病院には、病院の中に学校が、病弱を専門にする特別支援学校が設けられております。
　しかし、子供の数が昨今減っている傾向の中で、一般病院の中で小児科病棟が減っているんですね。このため、院内学級が以前より減る傾向にあるということを一つ心配に思っているところです。子供が入院する場合には、教育や保育は必ず必要ですので、ぜひそうしたことを積極的に、お金がかかるかもしれませんけれども、取り組んでいただきたいと思います。
　こうした場合に一番よく問題に出てくるのは、この病院には、入院している子供は他県から来る、他の自治体から来るから、特別支援学校というのは県立になってくるわけですけれども、自治体がかわるわけで、その予算について、どこからお金を出すんだというようなことがよく話題になるというふうに聞きます。
　しかし、子供のことですから、地域とかいうようなことに余りこだわらずに、ぜひ日本じゅうの子供をみんなの手で育てるようにしていっていただければありがたいなというふうに思います。
○古屋（範）委員　大変貴重な御意見をありがとうございました。
　皆様の御意見を参考に、これからも難病対策に全力を挙げてまいります。
　ありがとうございました。