Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○政府参考人（石井淳子君）　小児慢性特定疾患治療研究事業によりまして、これまでも患者データを収集してきたわけでございますが、やはりこの患者データの精度が必ずしも十分ではない、そして他の慢性疾患に関するデータとの連携が不足しているといった課題があったところでございます。このため、指定医がインターネットなどを経由をして直接患者データを専用システムに登録できることとし、データの精度向上などを図るとともに、経年的なデータ蓄積を可能とし、新たなデータベースの構築を図ることといたしております。あわせて、小児慢性特定疾病に関わるデータについては、難病に関わるデータベースと連携を図ることにより、難病研究における治療法や治療薬の研究開発にも資するものとしていく考えでございます。
　こうしたことを通じまして、小児慢性特定疾病の効果的な研究の推進に取り組んでいきたいというふうに考えております。
○足立信也君　そうしますと、小児慢性特定疾病の中に悪性新生物というのがあって、その他というふうに書かれておりますから、悪性新生物、いわゆるネオプラズム、まあ、がんですね、平仮名のがんですね、これは全部入るわけですね。
　昨年成立したがん対策基本法の次のがん登録法、これでがんについては、登録については、医師あるいは医療機関に義務化され、罰則も付いているんですね。そうなると、難病もそれから小慢の方もデータ登録し、それをデータベースとして今後活用する、つないでいくという話ですが、小慢の中でもがんについては義務化されていて、それ以外のところは義務化されていないんですよね。これはどうしてそういうふうになってしまうんでしょうか。
　データの、先ほど抜けがあるとか足りない部分があるとかいうお話、石井さんされましたけど、じゃ、義務化すればいいじゃないかという気もしますし、がん登録の方は義務化されていると。こっちはでも義務化しなくても大丈夫なんだとおっしゃるわけですね。でも、小慢の中でも義務化されている、がんは。それ以外はされていないと。これで今局長がお答えになっていることはしっかりやっていけるんでしょうかね。
　小慢の中でも義務化の部分とそうじゃない部分がある。罰則が付いているところとそうじゃないところがある。これはどうなんでしょう。
○政府参考人（石井淳子君）　まず小児慢性特定疾病全体につきまして、やはり登録管理という形でデータ蓄積を図っていく。まず、これはがんにかかわらず、全ての小児慢性特定疾病に対象となるものは全部その網に掛かるということでございます。
　その上で、がん登録推進法では、これは診断時と死亡時に情報を登録することになるわけでございます。効果的な治療方法を研究するために大変意味があるわけでございますけれども、ただ、この経年的な患者データの蓄積システム、これは実は小児慢性特定疾病の方での登録の方で一年一年毎度更新をされていくという形になるわけでございまして、むしろそういう形で手厚くなっていくのが小児慢性特定疾病のがんの部分だろうというふうに考えております。
　いずれにしましても、患者様のお気持ち考えますと、やはり治療方法の研究が進むことが何より重要でございまして、そういう形で二つの登録の兼ね合わせによりまして充実した形でしていく、そのことがやはり研究の推進につながるものだということも十分説明しながら、今回は医師が直接患者と対面をしまして、そして入力をしていくという形になるわけでございますから、治療の意義などもその時点で十分御説明いただくことによって、もちろんこれ罰則はないわけでございますが、その理解を得て登録についての充実を図っていきたいと思っております。
　なお、小児慢性特定疾病の現在の登録状況でございますが、これは若干時点のずれ、若干提出が遅れたりすることがありますのと、それから、何分入力をしておられますのが都道府県の職員さんなどでやはりちょっと若干間違いがあったりするという、そういう問題はございますが、登録状況の率からしますと結構高い率にはなっているということでございます。
○足立信也君　今、がん登録の推進法では、特に診断時と死亡時、これ義務化はしっかりされていると言いましたね。やはり亡くなったときって大事なんですよ。まずはフォローアップも当然そうですが、亡くなったときに、どうして亡くなったのか、それが原病によるものなのかそうじゃないのか、これがないとデータとしては完成しませんよね。まさに日本はそこが弱くて、例えば中学校の保健の教科書なんかも、ナショナル・ヘルス・データがないがために、この国のがん、あるいはほかの病気もそうですが、データを見ると、驚いたんですけど、教科書はほとんど全部外国のデータですよね。日本のデータってないですよ。
　参考人で意見陳述された、今日もお見えですが、伊藤さん、あるいは成育の五十嵐理事長も、やはりゲノム情報も含めたような日本のヘルスデータ、ナショナル・ヘルス・データは絶対必要だと、私も強くそう思って聞いているんですよ。それなのに、なぜ義務化されるところと義務化されていないところがあるのか。
　さっき亡くなった話をしましたけれども、先週の質問で、更新が、取消しはどうなるのかと質問をしました。今の話からいきますと、毎年更新する中で、更新の申請が出てこなかった、あれ、この人亡くなったのかな、それで終わっちゃうんですよ。それでいいんですかという話ですよ。少なくとも亡くなったことが伝わってこなければいけないし、できればその原因は分かる必要があるし、治療方法は功を奏したのか、ほかの病気で不幸にも亡くなったのか、不慮の事故なのか、そういうことはデータとしてあって当たり前ですよ。これがないと、データとしては意味を成さないじゃないですか。
　だから、小慢の中で、あるいは難病もそうです、診断書をオンライン登録するとなっているけれども、ここの部分、義務化とは言いませんよ。私、義務化の必要ないと思っているんですよ。それはしっかり登録すべきだと思っていまして、それで聞いているんですよ。特に亡くなったときの状況、これがないと、これ一体どうやって反映させるつもりなんですか。
○政府参考人（石井淳子君）　現在行っております登録管理の仕組みを踏襲しますと、議員が御指摘のような、死亡時におけるデータといいましょうか、それが必ずしも得られないという状況になる、確かにその点の弱さはあろうかと思います。でありますが、やはりあくまでデータ登録、何のために行っているかといいますと、やはり研究開発のために行うということでございますから、この辺り、これからどういう形でデータの徹底を図っていくか、データ収集の徹底を図っていくかということにつきまして少し考えていきたいというふうに思います。
　いずれにしましても、研究開発という観点での御理解を、直接患者さんと対峙されます医師の方にも十分御理解いただく、そして患者の側にもその意義をよく理解いただく、そこにまず意を尽くしていくということが近道ではないかなというふうに考えているところでございます。
○足立信也君　佐藤局長にもお聞きしますけど、今まさにおっしゃった、研究開発といいますが、その治療法がどうなっていたかというのは、やっぱりアウトカムまでしっかり把握していないと、善悪というか良悪といいますか、区別付かないですよ。次に反映できないですよ。
　ですから、やはりここは、佐藤局長答弁いただきたいんですが、その亡くなった、少なくとも亡くなった情報あるいはそこに関連した医療機関での死亡診断、そこのところは拾い上げて、そこをデータに反映させる努力が必要ですよ。で、これについてはどうしましょうかということを、恐らく市町村の関係で考えあると思いますから、是非局長、そこのところをどう反映させるんですか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　お答えします。
　足立先生の御質問でございます。確かに今の難病法案の枠組みの中では、死亡時に情報を得るという形にしておりません。これは、手続上、難病の新たな医療費助成制度の中で毎年の申請時に提出される診断書の内容をお医者さんの方でデータベースに登録をしていただくと、こういう方法を取っているために、例えば患者さんがもう通院をしてこられなくなっている、あるいは入院もされないという形になると、お医者さんの方でわざわざ電話までして調べてという形までは組み込んでおりませんので、確かに先生のおっしゃるとおり、把握ができにくい構造になっています。
　しかしながら、今先生がおっしゃりたかったのは、じゃ、難病がどういう経緯をたどるのか、お亡くなりになったとして、それが難病そのものでお亡くなりになったのか、合併症なのか、全く違う病気でお亡くなりになるのかというようなことは難病研究を考える上では極めて重要なことだと思います。
　今、石井局長からもお話がありましたように、この難病法案や児童福祉法の中の小慢の制度の中では、ちょっとその死亡のときのデータの取り方まで想定に入れておりませんけれども、あえて申し上げれば、いわゆるマイナンバー制度と言われる番号制度のような話もございまして、そうしたものが今後定着していく中で、とりわけ疾病分野への活用、疾病研究分野への活用というものについて今後議論する機会があろうかと思いますので、そうした場面で現行法制との関係の整理も含めて検討していくことになろうと考えております。
○足立信也君　局長としてはマイナンバーのことは言い出しにくいだろうなと思っておりましたが、言っていただいて有り難い。私はそれを言いたいと思っていたんです。
　大臣になんですけど、今のお話でいきますと、指定医が死亡診断しない限り情報は伝わってこないということです。これでは本当に意味を成さないと私は思います。せっかくマイナンバーでやるわけですから、批判もあるかもしれませんが、私は、それをどう活用していくのかというのが何よりも大事であって、少なくとも医療先進国を称している以上、ナショナル・ヘルス・データがなければ話になりませんよ。
　ということで、私は、マイナンバーにくっつけられるような仕組みの構築が大事だと思います。それを主張したいと思います。だから、義務化の法案は必要ないと私は主張してきました、登録のですね。そこは答えにくいかもしれませんが、いかに亡くなった状況、そしてその死亡診断というものはどういうものなのか、それをデータベースにつなげていく工夫等について、大臣のお考えをお聞きしたいと思います。
○国務大臣（田村憲久君）　がんの方は確かに義務化であります。これは、あえて大臣という立場というよりかは一議員としての立場で申し上げれば、やはりプライバシーの問題が非常に大きいわけで、なかなか行政から提案しづらいという部分がある中において、議員立法という形の中であのような形をお作りをいただいたということなんだろうと思います。
　とはいえ、実際問題、これ、難病に関してどうするんだ、小慢に関してどうするんだというお話で、私もよくよくこの法案を勉強させていただくうちに、これは本当に亡くなったデータがないというのが、いろんなこれから疾病構造、いろんなものを解明したりだとか、それから治療法等々を研究していく中において、本当にそういうデータがないこと自体が、役に立つのかなというふうな疑問は持つわけであります。
　ただ、今も局長から話がありましたとおり、制度として今のところ毎年の申請時に診断のデータというものを登録するわけでございまして、その病院に来られなくなって、そして、何らかの事故なのか、それとも難病なのか、他の疾病なのか分かりませんが、亡くなられた方、若しくは良くなられているのかも分かりません、それは分かりませんが、そういう方のデータは分からないということでございますが、マイナンバーというものがスタートし、その後すぐに、どういう利用の仕方をするか、特に医療の場合は今の枠組みですとなかなかこれ使えないんだろうと思いますが、それも含めていろんな医療での利用の仕方を検討を始めさせていただきます。
　その中において、委員おっしゃるとおり、この分野もこれは検討をしていかなければならない内容だというふうに思っておりますので、じっくりと検討をする中において、何とか委員の思いというもの、我々の思いというものが実現ができればなと。ただ、いろんなハードルもあることも確かでございまして、そこはなるべく時間を掛けずにではありますけれども、慎重な議論をしてまいりたいと、このように考えております。
○足立信也君　思いは共有していると思うんですね。特に前半部分と後半部分が、中盤を除いては全く同じです。
　中盤の部分で、更新されなかったら亡くなったと思うというのは、ある意味人権侵害ですよ。亡くなったと取り扱われちゃうかもしれないですよね。（発言する者あり）いや、それはあり得る。そう言っているというわけじゃないです。だから、亡くなったこと、あるいはその原因というのははっきりさせる必要があるというところは共有していると思います。今後それをどう生かしていくか、あるいはデータをしっかりしていくかについては私も自分なりの考えを出していきたいと思いますので、一緒に検討できたらなと思います。
　ところで、先週、急にお聞きして申し訳なかったんですが、我々というか、つい数年前までキャリーオーバーと称していたのが何でトランジションとなったのかなということをお聞きしましたら、感覚的な答えをされましたけど、実際どうなんですか。いつこういうふうに言うように変わったんでしょう。その理由は何なんでしょうか。
○大臣政務官（赤石清美君）　私も前回に聞いて、妙な感じだなという雰囲気がありまして、ゴルフならキャリーオーバーという言葉を使いますけれども、これ病気でキャリーオーバーってどういう意味かなと思って一生懸命勉強してまいりました。
　いろいろ調べました結果、慢性疾病の児童の診療については、一九九〇年前後より通常の小児科の対象年齢を超えて診療が行われている報告がされておりまして、その当時から、小児科の対象年齢を超えたこれらの患者については医療関係者の間でキャリーオーバーとの表現が用いられてきたということであります。一世代前には小児期発症疾患を有し成人期に達する患者は少なかったため、近年の医療技術の進歩により疾患を有して成人期を迎える患者が増加したと、こういう経緯もあるということであります。
　一方、数年前から、キャリーオーバーとは病気をある時期からある時期に繰り越すこと、病気の持ち越しという意味があることから使用はちゅうちょされるべきであるという議論が日本小児科学会においてなされるようになってきたということであります。こうした動きを踏まえ、近年、医療関係者の間では、小児期医療から成人期医療へと移り変わりが行われる段階について、米国学会等で使用されているトランジションという表現を用いるケースが増えてきたというふうに言われております。
　なお、平成二十五年十二月、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会において取りまとめた慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方では、成人移行という表現を用いると、こういうこともあるようであります。
　簡単ですが、以上でございます。
○足立信也君　どうもありがとうございます。
　私も現場を離れて十年たつので、ちょっと勉強不足でそこの変化に気付きませんでした。どうもありがとうございます。
　先ほどの、どういう転帰を取ったかという話に関連するんですが、二十七条で、調査及び研究、厚生労働相が各指定医療機関等々に報告といいますか提供するようになっていますですよね。これというのは、まあ転帰も含めて知りたいわけですけど、できるだけアップ・ツー・デートな情報が欲しいということで、どれぐらいの頻度でやられる予定なんでしょう。
○政府参考人（佐藤敏信君）　現在も難病の研究というのは、今日午前中の御質問の中でもお答えをいたしましたが、厚生労働科学研究でやっておりまして、厚生労働科学研究は、この難病研究にかかわらず、厚生労働省の厚生労働科学研究成果データベースというものに入っておりまして、ここで成果を公表しております。
　具体的には、そのホームページというかサイトに入りまして、研究者の名前でもいいですし研究名でもいいですし、検索していただきますと全文出てくると。もちろん概要も出てきますし、全文出てきて、繰り返しになりますが、研究者の名前でも研究内容でも検索をできるということになっております。
　そういうことですので、これは、年度末に研究が進むと大体五月連休過ぎ、ちょうど今ぐらいの時期に前年度の研究成果が出てくるということですから、どれくらいの頻度でということになると、厚生労働科学研究について言うならば、一年に一回というペースで前年度の研究が出てくるということになります。
　難病新法では、さらに、単にホームページというかウエブに載っていますからどうぞ、ネットに載っていますからどうぞ御覧くださいというだけでなくて、もう少しかみ砕いた形で患者さんやその家族に、さらには関係者に積極的に提供するということで考えております。具体的には、難病情報センターなどのサイトなども活用しまして、分かりやすくかみ砕いた最新情報を提供するなど、アップ・ツー・デートな情報を提供してまいりたいと考えております。
○足立信也君　最低年一回ということです。
　今日午前中にもちょっと内閣委員会で質問したんですが、難病克服プロジェクトですね、これが、私が聞いている範囲だとおよそ八割が新しい機構に移管されるということです。その新しい機構並びに推進法の目的が日本経済の成長に資するというふうに書かれておりまして、そうなってくると、この難病克服プロジェクト、そこの八割がその機構に移されるということになると、成果が出そうな研究ばかりに資金がつぎ込まれて、実用化が遠いものは後回しにされるんじゃないかという懸念が当然のように浮かんできます。これについては、そうではないということを午前中聞いたんですが、この委員会でもその点について確認をしたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　やはりこれも午前中にお話をいたしましたけれども、厚生労働省で計上している難病の研究費、百一億円を計上しておりますが、今年度から、そのうち八十三億円は難治性疾患の実用化研究事業ということで、難病の治療法とか実用化につながるような部分について研究をするということになっておりまして、健康・医療戦略推進本部においては、これを、今御質問にありましたように、難病克服プロジェクトと、その一部として位置付けていただいたところでございます。
　この名称も、繰り返しになりますが、実用化研究事業と書いてありますので、実用化に資するような、つまり先生がおっしゃるような実用化が近いものだけやるのかというふうに取れなくもないわけですけれども、この難病克服プロジェクトの中では基礎から実用化までの一貫した研究開発を推進することということで、基礎からという文言が、文言というか概念が入っておりますので、そういうことで、単に実用化が近いものだけでなくて、実用化からは遠いけれども本態の解明に役立つとか、あるいはいつの日か実を結ぶに違いないという基礎的な研究についても対応はできると思います。
　いずれにしましても、新しくでき上がります独法とも連携を取りながら、戦略的に研究開発を進めていきたいと考えております。
○足立信也君　もう少し突っ込んで言いますと、結局予算の折衝は厚生労働省と財務省でやると、しかしその執行については、先ほどの実用化の事業のところは機構がやるということを明確にしたいと思います。
　でないと、その次の質問になるんですが、執行機関が機構だからということで、じゃ、患者さん本人の気持ちやその家族の気持ち、一体どこが受け止めるんだと。執行機関がやるのか、機構がやるのかという話なんですね。ここは厚生労働省がやはりそこを受け止めてあげないとできませんし、その点については明確にしっかり受け止めるということを、赤石政務官にお願いします。
○大臣政務官（赤石清美君）　今、足立委員御指摘のように、これまでも厚生労働省でしっかりと受け止めてきておりまして、今後とも、患者や家族の意見、要望については厚生労働省で対応していきたいと考えておりますし、難病対策委員会等においてもその代表者に委員として参画していただくなど広く意見を伺っていきたいと、このように思っています。
　日本医療研究開発機構の設立後も難病に関わる研究についての患者等の意見は厚生労働省において伺っていき、当該機構とも連携しつつ、難病の克服に向けた研究開発を推進していきたい、このように考えております。
○足立信也君　今日は余り時間長くないので、ちょっと飛ばして、最も私聞きたかったところに行きます。就労支援のことです。
　三原理事もおっしゃっていますように、就労支援、これはがん経験者あるいは患者さんそのもの、あるいは難病、小慢の方も二十歳過ぎればということで、就労支援というのは極めて大事だと思うんですね。我々が新成長戦略を作ったときに、日本のＧＤＰは中国に抜かれたばかりで三位でしたが、一人当たりＧＤＰは十五位なんですね、世界の。その主な理由は、就業率の低さですね。男性は二位だけど女性は十七位ですか、たしか。そのことを踏まえて、女性の就業率、そして病気を抱えている方の就業率、そして若い健康なお年寄り、言い方変ですけれども、そこの就業率を上げなきゃいけないということを新成長戦略に書いたわけです。
　そこで、私の親しい人間でもあります東大の中川准教授が日経新聞に書いてあったことをちょっと言いますね。皆さん余り御存じじゃないかもしれません。
　がんというのは、老人というか、加齢によって生じてくると。生活習慣病という一面も持っているというのは御存じだと思いますが、五十四歳までは女性の方が多いんですね。男性が五十五歳から急増してくる。なぜ五十四歳まで女性が多いかというと三十代の子宮頸がんと四十代の乳がんです。つまり、現役世代というのは女性の方が多いんです。年間のがんの罹患者ですね、新しく罹患される方、約七十万人。三分の一は現役世代です。二十歳から六十四歳まで。治療を受けながら働いている人は三十二万五千人。男が十四万四千人に対して女性は十八万一千人、多いんです。まさにそのとおりなんですね。しかし、働くがん患者の方の三割が退職しているという彼のコメントを連載記事で書いています。
　更に加えて、資料を今日用意しましたが、これは山形大学を中心に「がん患者の就労支援・社会復帰に関する調査」という報告書、こういうものです。（資料提示）平成二十四年五月。これのポイントだけちょっと私の方で抜き出してみました。
　診断後の就業状況が大事かなと思います。職業を維持している割合は、高いのは自営業者ですね、ほかにやる人がおられないこともあると思います。低いのは非正規雇用。依願退職や解雇の割合は非正規雇用に多い。低いのは公務員だと。がん診断時より収入が減った割合、公務員は二四％ですが、非正規雇用は七〇％を超えると。しかし、がん診断時の仕事継続の意思は約八七％が継続の意思がある。しかしながら、意思が高い方、会社の正規職員の場合も二六・六％が依願退職又は解雇されている。
　じゃ、どうすればいいのかということの中で、五番にあるわけですが、非正規ではいけないけれどもフレキシビリティーのある働き方、これが求められているということなんですね。非正規になるとやっぱり解雇あるいは退職される方が非常に多いけれども、正規でありながらフレキシビリティーの高い働き方というものがやっぱり求められている。しかも、安倍総理も女性の就業率を上げなきゃいけないんだと。がん患者の方あるいは経験者の方も女性の方が実は多いということを考えて、ここの問題、フレキシビリティーのある正規の働き方ということが何よりも大事だと私思います。
　それでお示ししたわけですが、今、厚生労働省のがん患者・経験者の就労支援のあり方に関する検討会というのが設けられていると思いますけれども、この報告がいつ頃なされるかということと、がん患者あるいは経験者にとどまらず、当然難病患者の方とか、就労意欲がある、働きたいと思っている病を抱えた方々の就労支援について今後どう対処しようというふうに考えておられるかについて、大臣にお聞きしたいと思います。
○国務大臣（田村憲久君）　これ平成二十四年の六月ですから、民主党政権下のときでありますけれども、がん対策推進基本計画を閣議決定をいただいて、その中において、働く世代への対策の充実というものを一つ位置付けていただいたわけであります。
　それに基づいて、本年の二月、今委員が言われた検討会を開催をさせていただきまして、もう既に五回ですかね、四回目は小児がんの経験者への就労支援ということでありましたけれども、五回ほど開催をさせてきていただいております。そういう意味からいたしますと、これ夏頃までには取りまとめをしてまいりたいというふうに考えております。ごめんなさい、四回ですね、これ四回です、済みません、失礼しました。六月二十三日が五回目ということでございますが。
　そういう意味からいたしますと、やはりしっかりと患者の方々のニーズや課題、こういうものも踏まえながら、一方で、職場、もちろん医療機関もそうでありますけれども、そういうところの取組等々もしっかりと議論をしていかなきゃならぬわけでありますが、そういうものの成果を踏まえてこれからいろんな支援策も考えていかなきゃならぬわけでありますけれども、今現状でも、前回も申し上げましたけれども、がん診療連携拠点病院において相談支援センターというものをつくっておりまして、そこに社労士の方々のような専門家の方々入っていただいております。そこでモデル事業という形で、例のナビゲーターというような方々にいろいろと相談でありますとか職業紹介、こういうことも含めて対応するモデル事業を始めさせていただいたということでございまして、こういうことも踏まえながらいろんな対応策をこれからも考えてまいりたいと思います。
　難病の方々に関しましても、就職サポーターというような方々がハローワークにいて、いろんな支援をしていくということでありますが、一方で、助成制度も難治性疾患患者の雇用開発助成金というのがございまして、そういうものを使いながら、企業側もいろいろ支援をしながら難病患者の方々の就労支援もやっていかなきゃならない。
　ただ、やはりそれぞれの状況というものをしっかりと把握するということが大事でございまして、今委員がおっしゃられたとおり、それぞれの方々に応じた働き方というものをやっぱり探していかなきゃいけませんし、企業にも御理解をいただいていかなきゃなりません。
　余り言うと今度はお叱りをいただくので言いづらいんですが、例えば今我々提案をさせていただいておるのが、例の子育ての世代の方々でありますとか介護をされておられる方々、こういう方々がフレキシブルな働き方ができないかというような提案を、ちょっと産業競争力会議の提案とは違う側面からさせていただいておるわけでありますが、そういうようなこともいろいろと検討しなきゃならぬとは思いますが、いずれにいたしましても、そういう方々にもやっぱりフレキシブルな働き方の提案ということも我々は考えていかなきゃならぬのかな、こんなふうにも思っております。
○足立信也君　私も前向きに考えていきたいと思います。
　午前中の小西議員の資料にありました小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業、これが、今は就労支援の話をしましたが、就労だけではない、やっぱり自立支援ということが極めて大事だと思います。
　先週の質問で、十八歳、十九歳のところは小児慢性にも該当するし、難病にも該当するし、総合自立支援にも該当するということもありますし、それ以前の段階で自立支援というのは極めて大事ですので、ちょっとその取組を説明してもらいたいと、そのように思います。
○政府参考人（石井淳子君）　小児慢性特定疾病を抱える患者に対しましては、児童の健全育成の観点から医療費助成や相談支援などを行っているところでございますが、これやはり総合的な支援を行うことによって自立支援を強化していく必要があるというふうに考えております。
　今般、医療費助成につきましては、公平で安定的な医療費助成の仕組みを構築するほか、特に小児慢性特定疾病児童等の自立支援の充実を図るために、新たに地方自治体、医療、教育等の関係者が一体となって自立支援を行う小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を法定化をしまして、必要な予算を平成二十六年度予算に盛り込んだところでございます。
　この自立支援事業でございますが、まず必須事業として、小児慢性特定疾病にかかっている児童、家族等に対して必要な情報提供や助言などを行う相談支援事業を行うとともに、任意事業としまして、患者、家族や地域の関係者の意見を聞いて、都道府県等において、とりわけ自立支援にも非常に資する学習支援だとか、あるいは患者同士の相互の交流、職場体験などの就労支援など、患者の自立支援に資する事業を検討して実施することといたしております。
　この自立支援事業は、従前行っているものと違いまして安定的な財源を得て行うものでありますけれども、この事業の着実な実施を含めて、これは議員おっしゃったように、やはり児童の健全育成で、子供がちゃんと自立していく、そこをいかにしつらえていくかということでございまして、総合的な支援を強化することによりまして、成人期に向けた患者の自立支援などを図ってまいりたいというふうに考えております。
○足立信也君　恐らく国民投票法で投票権年齢、四年で十八歳になっていくでしょう。公職選挙法の投票権も二年で十八歳になっていくと思います。
　私は、今、就労支援、自立支援、そして学習支援という話がありましたが、しっかりとやっぱり日本という国を理解してもらいたいんですよね、その年齢までに。しっかりそこで、十五、十六、十七の辺りで本当に理解をされ、学習をされ、自立心を持っていただいて、そして投票に臨んでもらいたいなというふうに私は思います。その機会が学校でも始まるようになってくるわけですから、十七歳であれば。是非ともそういうふうになってもらいたいと、そのように思います。
　もう終わりですが、先週申し上げましたように、七年近い空白を超えて、大震災の後、それ以前から取組を始めましたけれども、大震災を経て二十三年の九月から精力的に取り組んできて、やっと今回法案といいますか、法制化に結び付いたわけですから、これを第一歩として、しっかり皆さんが、それぞれの立場の人がいらっしゃるでしょうが、共存しながら、共に共生できる社会を目指していくと。何よりも大事なことだと思いますから、しっかり取り組んでいただきたいと思います。
　どうもありがとうございました。
○東徹君　日本維新の会・結いの東徹でございます。
　まず、今日、朝一番の大家委員の質問にもありましたけれども、ミオパチーでしたっけ、新たに医療費の対象になるのかどうかという質問だと思うんですけれども、今回の法改正によって、医療費の助成対象となる難病の範囲が五十六種類から三百種類に増えるというふうな見込みということであります。
　恐らく、いろんな難病があって、今度助成対象になるのかどうかということでいろいろと心待ちにされている方もたくさんおられるのではないのかなというふうに思いますが、私の方からはもう一つ、チャーグ・ストラウス症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎という病気なんですが、どんな病気かといいますと、気管支ぜんそくやアレルギー性鼻炎を有する人に白血球の一種である好酸球の著明な増加に伴って細い血管に血管障害を生じる病気ということで、早期に治療を行うと血管炎は治癒しますけれども、末梢神経障害が残る場合や、時々再発を起こすことがあるという病気だそうであります。
　今回の法改正によって、チャーグ・ストラウス症候群は医療費助成の対象となるのかどうか、これを聞いたら申し上げられませんという恐らく答弁だと思うんですが、それでよろしいんでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　よろしいんでしょうかと言われるとちょっと困りますけれども、午前中の大家先生の御質問にもお答えしましたけれども、チャーグ・ストラウス症候群も含めまして、個々の疾病の選定に当たっては、今後、第三者的な委員会において難病等の医療について高度な見識を有する先生方、委員によって議論を行うということでございまして、現時点では、申し訳ございませんが、明確にこれが認定の対象になるかどうかということについてはお答えすることは困難でございます。
　しかしながら、現時点において研究班の方で研究をいただいているということを申し添えます。
○東徹君　もう朝そういう答弁がありましたので、同じことを聞くのも何かと思いまして。
　ただ、新たにこういう医療費助成の対象となった疾患について、患者に向けて、なった場合はどのように周知されるのか、お聞きしたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　もう言うまでもありませんけれども、大臣告示ということで考えておりますし、それから説明会などを通じて自治体や医療関係者に周知していきますし、恐らくは難病の患者さんの団体もおられますでしょうから、そういった方とも積極的に意見を交換して、その中でお伝えをしていくということになります。
　また、これまでもお話をしましたけれども、こういった新しく疾病対象となったということだけじゃなくて、その疾病がどういうものであるかという概要についても、先ほどから御説明をいたしております難病情報センターのホームページなどを通じて広く国民に情報を提供していきたいと考えております。
○東徹君　それでは、既に医療費助成の対象である難病について、難病患者数が増えていって希少性の要件を該当しなくなった場合、これは医療費助成の対象から外れるというふうになるのか、そして、既存の医療費助成を受けていた難病患者に対しては何らかの措置を行うのか、この点についてはいかがでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　恐らく前回御審議をいただいたときに御説明をしたかもしれませんけれども、患者数の基準も含めて、この基本的な考え方とか要件みたいなものをしゃくし定規に当てはめるかというと、必ずしもそうではないだろうというふうに考えます。とりわけ、既に指定難病となった疾病については、今の患者数のみならず、それまでの経緯、患者さんの治療の状況、そういう経緯等を総合的に判断して、最終的には第三者的な委員会、それからまた厚生労働省の方で判断していくことになるだろうと思います。そういうことで御理解を賜りたいと思います。
○東徹君　ただ、そうなってくると希少性の要件からちょっと外れてくるような気がするんですが、そこの一体性というのはどのようにお考えになられるんでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　著しく増えて、本当にもう常識を超えて、例えばでいうと、指定難病の場合は〇・〇一％程度以下と言っておりますけど、その程度というのが、第三者委員会でもそうでしょうし、また私ども厚生労働省も、それから国会議員の先生方も御覧になって、もう著しく、十倍どころか百倍も千倍も、調べてみたらたくさんいましたと、こうなって、しかも、別途総合的な体系でやらないとこれは社会問題ですねと、こうなればまた別かもしれませんけれども、大抵は、パーキンソンなどがそうであるように、高齢化とともに少しずつじわじわと上がっていくのが大多数かなというふうに思います。
　そうしたことを考えると、今の答弁の繰り返しになりますけれども、患者さんの置かれた治療の状況とかこれまでの経緯とかを総合的に勘案しながら第三者委員会等で御議論いただいて、その結果をいただいてということになるんだろうと思います。
○東徹君　今パーキンソン病の名前が出ましたけれども、これから高齢者の数は相当増えていきますので、パーキンソンなんかはひょっとしたらこの難病から外れるんじゃないのかなと思ったりもするんですが、いかがでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　ただいまちょっと先ほどの答弁のことで打合せをしていて聞き漏らしました。大変申し訳ありません、もう一度お聞かせいただけたらと思います。
○東徹君　先ほど佐藤局長の方からパーキンソン病という名前が出ました。でも、これから高齢社会ということで、かなり六十五歳以上、七十五歳以上の人口はどんどんと増えていくことになるわけですけれども、こういうのはやっぱり外れたりとかするような可能性というのはあるんでしょうかね。
○政府参考人（佐藤敏信君）　お答えをいたします。
　まず、先にちょっと私の先ほどの答弁の修正をしておきたいんですが、〇・〇一％程度以下と、頭の中で考えていることと口で言ったことがずれましたが、〇・一％程度以下の間違いでございますので、まずそれを修正をさせていただきます。
　その上で、たまたまパーキンソン病などを例に取りましたが、高齢化とともに増えていくものもあれば、あるいはむしろ若い世代で増えていくものもありますので、一概に申せません。たまたまパーキンソンは年齢とともにじわじわ増えていくという例でよかったんですが、だからパーキンソンは、じゃ、もう未来永劫指定難病のままかというと、なかなか難しゅうございますけれども、これは繰り返しになりますが、これまで指定難病となった経緯、そして患者数の増加の程度等々を勘案しながら、〇・一％程度の程度に合致するものかどうかもよく第三者委員会の意見も聞き、また必要に応じては患者さん方の御意見を聞くこともあるんでしょう、そうした諸般の事情を総合的に勘案して判断されていくものというふうに考えます。
○東徹君　じゃ、次に、この法案では、医療費助成を受けるのに難病指定医の書いた診断書を求めることというふうにされておりますけれども、このような重要な役割を担う難病指定医ですね、全国でどのように確保していくのか。そして、障害者手帳に関する指定医について、その管理は都道府県で行っているということでありますけれども、難病医療費助成制度の適正な運用を確保するために、厚生労働省では難病指定医の管理をどのように行っていくのか、お答えいただきたいと思います。
○大臣政務官（赤石清美君）　委員の指摘は非常に重要なポイントだろうというふうに思っております。
　今回の難病法案におきましては、医療費助成を受けるために難病指定医が書く診断書を求めることにしています。難病は早期に正確な診断を行うことが重要であることから、指定医につきましては、難病等に関わる医療に関し専門性を有する医師として専門医資格を取得している医師、又は一定の基準を満たした研修を受講した医師等を指定することを考えております。
　厚生労働省としましては、医師の専門性と患者の方々のアクセスも考慮に入れつつ、いずれの地域においても難病患者が治療を受けることができるよう難病指定医の確保に努めたいと考えております。このため、これまで臨床調査個人票を書いた医師を含め、できる限り多くの医師に難病に対し必要な知識を習得してもらい、指定医として活動していただけるよう、学会、医師会などとの関係団体と連携しましてこの体制の充実を図ってまいりたいと、このように思っています。
　また、この制度の適正な運用の確保においても、これらについては今後の検討課題として前向きに検討していきたいと、このように思っております。
○東徹君　ということは、厚生労働省として難病指定医の管理をどのように行っていくのか、ここなんですけれども、難病指定医の把握といいますか、それはきちっと厚生労働省として把握をしていくということでよろしいんでしょうか。
○大臣政務官（赤石清美君）　そのように検討してまいりたいと、このように思っております。
○東徹君　先週参考人質疑がありまして、それぞれの参考人の方から大変貴重な御意見をいただきました。その中で、小児慢性特定疾患の患者の家族に対して、家族の会からも来られておりまして、いろいろと家族の会からは、例えばどういうような支援が求めておられますかというふうにお聞きしましたら、ピアサポートであったりレスパイトであったり、そして学校に対する支援であったり、それから御家族への訪問看護、家庭への訪問看護ということだと思いますけれども、そういった御意見がありました。
　そういった家族に対しての支援ですけれども、厚生労働省としてはどのようにその支援に取り組んでいかれるのか、お聞きしたいと思います。
○大臣政務官（赤石清美君）　これも非常に重要な御指摘だと思っております。
　慢性的な疾病に幼少期から罹患している児童の御家族については、医療費のみならず、教育、発達支援、生活援助などに関わる負担があると承知しております。このため、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を児童福祉法に位置付けまして、地域の資源を活用して、児童や家族の状況に応じたきめ細かな支援が行われるよう、地域の実情に応じた事業展開を可能とする仕組みを取ることにしております。
　具体的には、今委員から指摘がありましたように、必須事業として患者、家族への相談支援の実施、任意事業としてレスパイト、通院の付添い支援、学習支援など、その他患者の自立支援のための必要な事業を行うこととしております。具体的な事業内容を決めるに当たりましては、地域の関係者等とともに患者、家族の意見を聞くことにしておりまして、御家族のニーズを踏まえた事業が行われることとなるというふうに考えております。
　以上です。
○東徹君　ただ、なかなか、地域の実情に応じてということでありますけれども、本当にこれから地域も非常に大変な、それだけの社会資源が備わっているのかなというふうにも思ったりするわけでありますけれども、全国津々浦々こういったことができるのかどうか、大変ちょっと心配にも思いますが、しっかりと取り組んでいっていただきたいというふうに思います。
　続きまして、先日の参考人質疑におきまして、五十嵐参考人からは、我が国では臨床研究というものが遅れているが、拠点病院の制度を活用し、臨床研究を進めていきたいというお話がありました。
　厚生労働省では、今後この拠点病院の整備を進めていくということでありますけれども、具体的にどのようなことを進めていくのか、五十嵐参考人からは小児慢性特定疾患の研究を担う人材が少ないという話がありましたが、研究を進めていくために厚生労働省は研究人材の確保にどのように取り組んでいくのか、お伺いしたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　お答えをいたします。
　新しい制度におきましては、難病の診断や治療に専門性が高いということですから、多くの診療科が携わる必要がある難病にも対応できる高い専門性と経験ということで、三次医療圏ごとに拠点病院と呼ばれるところを原則一か所ぐらい、恐らくは都道府県庁所在地、そしてそこにあるであろう医科大学等医学部附属病院のようなものを考えます。また、地域医療の推進や入院・療養施設を確保するための地域基幹病院を二次医療圏に一か所程度確保していきたいと考えております。これは診断や治療を行う場所として患者さんのお集まりになる場所ということになりますが、患者さんがお集まりになる場所ということで、そこでデータベースも登録をされるということですから、おのずと研究もそういった拠点病院や基幹病院で育っていくと申しますか、進んでいくだろうというふうに思います。
　また、診断や治療という観点ではございますけれども、診断が大変困難だとかなかなか付けにくいとか、時間が掛かっているという場合には、これも先ほど申し上げましたけれども、国立の高度の専門医療研究センターとか難病研究班とか、それぞれの学会等々の協力で、そういうお医者さんや病院を支援する難病医療支援ネットワークみたいなものを形成をしていきたいと思います。
　こういう分野というのは、臨床で診断をしていただく、治療をしていただくということが、研究に直結とまでは言いませんけれども、研究とかなり密接に結び付くと思います。そういった形で正確な診断ができて、患者さんのデータベースができる限り科学的かつ正確にできるということで、例えば薬の治験をやってみようじゃないかとか、あるいは新しい治療法をトライしてみようじゃないかという基本、基礎ができ上がるものというふうに、こういうふうに考えております。
○東徹君　今、研究の話がちょっと出ましたので、厚生労働省が難病の医療拠点病院を中心に難病に関する研究を進めていくということですけれども、進められていく研究、今回、治療していく中で、そういった患者さんのデータをどんどんどんどんと蓄積していって、そして治療の研究のために役立てていくというふうに進めていかれるというふうに思っているんですが、それぞれの難病についての研究、例えばこの病気についてはここまで解明されてきたとか、そういった進捗状況であったりとか、そしてまた、国全体で見たときに、難病研究のこのマネジメントというかそういったことを、どこがどういうふうにやっていって効率よくやっていけるのかというところはどのようにお考えになられているのか、お聞きしたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　難病につきましては、これまでも長い歴史があるのは言うまでもありませんで、これまでもいろんな全体の進捗状況の管理をする仕組みがございました。古くは難病対策懇談会と申しまして、各専門家、言ってみれば重鎮と呼ばれるような人にお集まりいただきまして、それぞれの研究班の先生からヒアリングを受けまして、この研究班の報告は進んでいるとか、もう少しこういう分野を強調した方がいいなということで、言ってみれば学界の重鎮によるヒアリング、そして進捗状況の検討のようなものが行われておりました。
　また、そればかりではなくて、研究の中には疾患ごとに、例えば神経難病の中で、この神経難病の研究は、例えばＡＬＳの研究班という縦割りの研究班だけじゃなくて、横断班というものが設けられておりました。今はちょっとこの瞬間はありませんけれども、例えば疫学班というようなものもありまして、疾患横断的に、今研究はどう進んでいて、その疾患ごとにどのくらいの数がいて、年齢層はどうだという横断的に研究する班がありまして、疫学班以外にも、こうした横串で見て難病がどういう方向になっているかというのを見る仕組みがありましたので、この難病の研究対策体系の中でも、自己完結的にと申しますか、進捗状況を管理し、今後の方向を決めていく、もちろんそこには厚生労働省も関与してという仕組みができております。
　恐らく今の状態では、今の状態というか、今後は、日本医療研究開発機構も設置されるでしょうし、またその中で、先ほどから何度も御説明しておりますが、難治性疾患政策研究事業というのは引き続き厚生労働省の中にとどまるというか、で進めていきますので、その中で今後の難病全体の方向性なども考えていくことになりますし、一方で、難病の方でも、今度はその実用化や、あるいは基礎から実用化までという純粋に研究の部分においても、新しい考え方、例えば恐らくはＮＩＨに倣ったものだというふうに理解しますが、プログラムディレクターとかプログラムオフィサーというものを配置して、先ほど小西先生の話にもありましたけれども、ＰＤＣＡサイクルではないですけれども、研究の進捗状況を管理していくような評価などを行う仕組みも新しい機構の方にもできるというふうに承知しております。
　また、いずれにしてもこういった形で、研究の進捗状況を踏まえ、難病研究全体のマネジメントを行って、機構と私どもとで車の両輪のように難病の克服を目指していきたいと考えます。
○東徹君　ちょっと話を聞いておりましても、学界の今まで重鎮と言われていた人がいろいろとおられて、そういう人たちも難病についてはやっぱりすごく進捗状況の把握をしているんだろうというふうには思うんですけれども、今回の新しくできた医療研究開発機構ですかね、そういったところもやっているし、厚生労働省としても関わっていっているんだろうと思うんですけれども。
　じゃ、どこに問い合わせれば、この研究については、この難病についてはどこが責任持ってやっているんだというふうに、どこか司令塔的なところがなければ、ばらばらにやっていてもなかなか進まないんじゃないのかなと、どこかやっぱり司令塔的なところが要るんじゃないのかなというふうに思うんですが、それはどこになるんでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　研究と研究を取り巻く全体的な枠組みについては、やはり相変わらず厚生労働省が対応するんだと思います。ただ、基礎から実用化までという、実用化研究の部分につきましては、これは新しくできます日本医療研究開発機構が、厚生労働省はもとより、文部科学省その他の省庁との研究の効率化、重複を避けるとか、あるいはもう少し相互に協力するようにというような観点で、純粋に研究という点では日本医療研究開発機構がリーダーシップを取っていくものだと思います。
　しかしながら、いずれにしても、恐らく御質問の趣旨は、患者さんや患者さんの家族のお声を受け止めるところはどこかということでしょうから、それは先ほど申し上げましたように、一義的には、研究とそれにつながる対策という総括的に難病の患者さんの御意見を聞く場としては厚生労働省ということになる、責任を持って対応していくということになるんだろうと思います。
○東徹君　分かりました。
　では続きまして、全国知事会からもちょっと意見されているようなんですが、今回の両法案の成立した場合、難病の指定医の指定とか、それから新たに地方自治体の事務が増えるということが考えられます。今後審議が控えている医療・介護法案では地方自治体の役割が非常に大きくなっていきますし、各自治体にはやっぱり限られたマンパワーしかありませんので、そちらへの対応に回す必要が出てくるというふうに思うんですが、厚生労働省は、今回の両法案に関する自治体の事務についてどのように、自治体の方からは軽減してほしいというような要望が出ておりますけれども、図っていくのか、お聞きしたいと思います。
○国務大臣（田村憲久君）　都道府県等の事務負担に関しましては、今までもいろいろ話合いをさせてきていただいております。その上ででありますけれども、法案、これが成立いたしましたら、なるべく早く説明会等々を開かさせていただいて周知を図ってまいりたいというふうに考えておりますし、また、政省令、それから告示、さらには通知、こういうものをしっかりと説明をさせていただくような形で出させていただきまして、各自治体、都道府県にしっかりと御理解をいただくというようなことを進めてまいりたいと、このように思っております。
　いろんな悩み、悩みといいますか、これを施行するに当たって、円滑に運用するに当たって御心配な点もあろうと思いますけど、そこは厚生労働省としてしっかりと相談に乗らさせていただきたいというふうに思っておりますし、特に今言われました指定医の部分でありますが、先ほども話がありましたけれども、これは専門医の方々もそうでありますが、一定の基準を超えたそういう研修を受けていただく方々、これなかなか個別に当たっておっても難しいところがありますので、地区の医師会等々、いろんな医師会とも協力をさせていただきながら、そのような方々を是非とも養成をしていくということで、自治体、いろんな御心配はあられると思いますけれども、しっかりと我々対応させていただきたい、このように考えております。
○東徹君　先日、たしか栃木県の知事が参考人にも来られておりまして、非常に切実な思いで言っておられましたけれども、やはり受給者証の交付にも非常に時間が要するというふうにも思われますし、本当に今回のことについて非常に心配をされておりましたし、さらに、この後出てくる恐らく法案でも都道府県に基金を積んでというふうな話もありますから、かなりこれから都道府県の事務負担というものが膨大になってくるんじゃないのかなというふうに思っておりまして、是非そこは配慮していっていただきたいというふうに思います。
　続きまして、難病患者の中には、身体障害者手帳を取得するなどして、難病患者であり、同時に障害者でもある方も数多くおられます。特に、難病患者が同時に重い障害を持つに至れば、難病や障害とは関係のない通常の風邪なども対象となる、都道府県などが実施の重度障害者医療費助成制度の助成対象にもなってまいります。国と地方の制度を分けて考えるのではなくて、国と地方のそれぞれの制度も含めて、医療費助成制度全体の中でそれぞれの制度をどう位置付けて、また自己負担額など様々な点で制度間のバランスというものを取っていく必要があるというふうに思います。
　少子高齢化でますます医療費が増えていくことが予想される中で、国は、地方の制度だから関係ないということではなくて、地方の制度も含めて、我が国のあるべき医療費の助成制度の在り方というものを考えなければならないのではないかなというふうに思います。
　そこで、厚生労働省としては、難病患者向けの医療費助成制度と都道府県などで実施している重度障害者医療費助成制度を、医療費助成制度全体の中でそれぞれどのように位置付けているのかお伺いしたいと思いますし、また今後、厚生労働省は、現在ある様々な医療費助成制度をどのように設計し、運用していくのか、お聞きしたいと思います。
○国務大臣（田村憲久君）　今おっしゃられました重度障害者医療費助成制度、これ各自治体でやられておられるわけでありますけれども、やられておられる内容は、例えば範囲を更に広げるでありますとか、対象者ですね、それから軽減を更に深掘りするであるとか、様々な対応をされておられるわけでありまして、それ自体は、障害者の方々、難病の方々、良質で適切な医療を受ける機会、それを確保するという意味で我々もそれは評価をさせていただくわけであります。
　ただ、これはそれぞれの自治体独自の対応でございますので、あくまでも、その自治体がやられている事業というものに対して国が関与していくのはよろしくないと我々は考えておりまして、そこはそれぞれの地方自治の中におきまして対応いただくということであろうと思います。
　一方で、今般の医療費助成の制度、これは難病の制度であります、また小児慢性特定疾病の中での制度でありますけれども、これは、今般新たに法定給付というような形の中において、義務的経費でございますから財源的にはしっかり安定的、しかも、今までの都道府県の超過負担、こういうものを解消するという中において新たな制度を組ませていただいておるわけでございますので、いろんな推移で、いろんな検討会の御意見をいただく中において、まだ十分ではないという御意見もございましたけれども、財政等の制約、いろんな中におきまして今般のような制度設計をさせていただいたわけでございまして、しっかりこれを、それぞれの難病の皆様方、小児慢性特定疾病の方々が御利用いただけるように我々としては運用をしていきたいと、このように考えております。
○東徹君　もう時間になりましたので終わらせていただきますが、確かに大臣がおっしゃるとおり、地方の制度ではあるんですけれども、ほとんどの自治体で、ほとんどの都道府県でこの重度障害者医療費助成制度というのをやっておりまして、これが自治体のすごく財政負担になってきておるんですけれども、ただ、地方自治体もこれは自分のところの自己財源でやっているわけではございませんで、国からお金をもらって、交付税でもらってやっているわけでして、全体的に医療費の在り方と、そういうものをやっぱり考えていく必要があるのじゃないのかなということで質問をさせていただきました。
　以上で終わらせていただきます。ありがとうございました。
○山口和之君　みんなの党の山口和之でございます。
　少しずつ成熟した社会に近づいてきているような雰囲気があります。ただ、消費税がなければこういうことができないというような社会ではなくて、ほかの事業がお金がないというんだったら分かるんですけれども、こちらの方の事業には、消費税を上げようが上げまいが、しっかりと本来持ってくるべきなものであろうと、そういう社会になっていただきたいと思います。
　さて、本法では難病に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度を確立するとしています。これまでの衆参の議論を通して様々なことが指摘されてきていると思われますけれども、公平性は担保されているのでしょうか。大臣にお聞きしたいと思います。