Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○参考人（福永秀敏君）　おっしゃられるとおりだと思います。
　ちょっと私の説明が悪かったのかもしれませんけれども、一か所だけ訂正したいと思いますけれども、新・難病医療拠点病院の中で、総合型ともう一つの領域型も、これも三次医療圏に一か所あるいは二か所ということで、二次医療圏ではなくて三次医療圏ということに一応位置付けとしてはなっております。ただ、領域型の場合には、いわゆる特定の領域にということで、二つ分けていることになります。済みません。
　それから、今言われますように、非常に、大都市あるいは地方とのいろんな問題での医療提供体制というのは違うわけですので、今回のこの問題に限りませんけれども、やはり地方が、非常に過疎地域では困る場合もありますので、できるだけ難病の患者さんがやはり地域の中で、特に地方の中でもアクセスがうまくいけるような形での方法を取りたいということも議論されました。例えば難病指定医が巡回しながら地方の指定医のいないところには出かけていくとか、いろんな方策の中で、地方のそういう難病で困っている患者さんもそのような形でこの提供体制に組み込まれるようにしていきたいなというふうに考えております。
○津田弥太郎君　最後に、福田参考人にお尋ねをしたいと思います。
　先月の衆議院における質疑におきまして、各都道府県が独自に行っている医療費助成の実態に関し、厚生労働省は把握をしていないということが明らかになりました。私は別に厚生労働省を責めるわけじゃありませんが、事実、そのような実態にあるということです。恐らく知事会におかれましても、難病対策に関する各都道府県の先進的な取組を必ずしも全て把握されていないのではないのかなというふうに思うわけでございます。
　ただし、今後ということに関しますと、今回この新法も提案されているわけでありますから、各都道府県の先進的な取組については最大限情報を共有化をして、効果的な施策については他の都道府県や全国レベルに拡大をしていくというような取組が極めて大きな課題になるのではないかというふうに思うんですが、この点に関して、逆に国に対しての要望も出てくるのではないかと思うんですが、福田参考人の御意見をお伺いしたいと思います。
○参考人（福田富一君）　津田先生の御質問について、私も、自分のところの独自の医療制度の取組については熱心にやってきているつもりですけれども、ほかの県が先進的なものをどの程度しているかということについては、知事会等の事務局としてはある程度は把握していると思いますけれども、私自身、委員長としては残念ながら内容について理解をしておりませんので、これを機に各都道府県の取組を改めてリストアップしまして、その中で先進的な取組、目をみはるようなものがあれば、それは全国展開ができるよう各都道府県に紹介をしていく必要があるというふうに思っております。
　この難病患者に対する医療費に関する法律案の成立に伴って、今の課題についても知事会として前向きに取り組んでいければというふうに思っております。
○長沢広明君　公明党の長沢広明です。
　参考人の皆様方、今日は大変貴重な御意見を伺うことができまして、心から感謝を申し上げます。
　早速御意見を伺いたいと思っておりますが、まず伊藤参考人と福永参考人、お二方にお伺いをしたいと思っています。
　先ほど、基本理念について、伊藤参考人、そして福永参考人、共に高い評価、あるいは大変期待の御意見をいただきました。この基本理念をどう実現するかという課題についてちょっと御意見を伺いたいんですね。特に、社会参加の促進、地域での共生、こういう言葉が入っておりますが、やはりどうしても抽象的であるということがちょっと課題として残っていると思います。
　この基本理念、難病患者に対する医療等は、難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならないものとするというこの部分、先ほど伊藤参考人からは、難病対策の方向を示した大きな成果であり、患者・家族団体も高く評価すると、こういうふうに評していただきました。
　ただ、じゃ、この理念を実現するために、特に社会参加の機会を確保するとか地域社会で尊厳を持って共生するということに向けて、じゃ具体的にどうするかという、その具体性にはちょっとやっぱりこれから課題が私は残っているというふうに思っています。
　その意味で、国民、あるいは企業、地域社会の理解の促進と。伊藤参考人は先ほど教育という面にちょっと触れられていらっしゃいましたが、この企業や地域社会の理解の促進を進めていくことが非常に大事になってくると思うんですけれども、この点について御意見あるいは何かサジェスチョンをいただけることがあれば有り難いと思いますので、伊藤参考人、福永参考人にお伺いしたいと思います。
○参考人（伊藤建雄君）　これはおっしゃるように大変難しい問題です。抽象的に簡単に言うことはできますが、しかし、私どもとしては、たとえ抽象的であろうともこういう表現が公的に出てきた、病気は誰でもかかるものだと、社会がそれを包含していくのだということがまず大事だと思います。
　そういうようなことを、私ども教育からと言ったのは、実は、今社会にいる方々にいきなりこれを理解しろといってもなかなかそう簡単には浸透しない。やはり子供の頃から、障害を持った子供あるいは病気を持った子供も一緒に学校教育を、いわゆる地域で育てられるということの経験を通じていく中でこそ将来的には実現されることであろうと思います。
　それにしても、その前の段階としては、やはり医療者、あるいは地域社会への宣伝といいますかＰＲ、社会周知事業というのをどうしていくのかということではもう少し具体的なものがあっていいかと思います。例えば、今、コマーシャルですけれども、肝炎についてのコマーシャルが有名なタレントを使ってテレビでもう一日何回も流れますけど、ああいうようなことぐらい、例えば難病というのはこういうものだということを国は、そんなにお金が掛かることじゃないような気もしますが、するとか。それは、そういうことを率先して国がするのだという姿勢が大事なのではないかというように思います。特に、長い間、難病ということの中で社会に参加しにくいものがあった患者にとっては大事なことかと思いますから。
　もう一点、就労の問題というのは、実はこれは、ただ働く場所があって所得を得るということだけじゃなくて、そういう場が、就労の場というのが一番社会参加の最たるものだというように思いますので、そこをどう支援していくかということを通じてこれもまた広まっていくのではないかというふうに思います。
　以上です。
○参考人（福永秀敏君）　私は、筋ジストロフィーの病棟に何十年も働いていました。そこでは、時代的な背景もあるんですけれども、やはり長い人では三十年、四十年入院されている人もいます。そういうことを考えたときには、やはり元気なときには在宅というか地域社会の中で生活されて、そして、病気というか、何か、肺炎とかそういう病気になったときには速やかにやはり入院できるような制度というか、それが一つはつくることが大事だと思います。
　それからもう一つは、最近かなり進んできましたけれども、やはり在宅でやっていると、介護者とかそういう人たちのやはり疲労とか過労も募ります。そういうことで、やはりレスパイト的な入院をできるような形を、仕組みをつくっていくことがやはり長い目で見たら必要じゃないかなというふうに思います。
○長沢広明君　ありがとうございます。
　今、地域社会の中でどう共生できていくかということについて大変貴重な御意見をいただきました。難病の患者本人、そしてそれを支える家族がやっぱり孤立しないようにしていくことは非常に特に大事だと思いますし、これは小児慢性疾患の方もそうですけれども、やっぱり学校とかの連携というのは非常に難しい課題が残っていますので、こういうところをこれからもしっかり課題を克服していかなければいけないというふうに思っております。
　関連して、福田参考人にお伺いをしたいと思っております。今、就労という話も出ました。就労支援の課題、現場の課題というのはどういうところにあるかということでございます。
　医療費助成の対象になっている現在の五十六疾患、この五十六疾患の患者の方の平均発症年齢は四十一歳でございます。つまり、働き盛りと。働き盛りで発症されるということで、当然働きながら、就労を続けながら、要するに病と闘いながらも働き続けたいという強いお気持ちを持たれるのはこれ当然のことでございます。国としても就労支援に大いに取り組んでいかなければいけないと思いますし、都道府県の難病相談・支援センター、ここでは、ハローワークから難病患者サポーターの派遣を受けて、治療、生活の相談から就労の相談まで、今後、難病患者の方にとってのワンストップサービスの拠点となることがこれからも更に期待が強くなってまいります。
　先ほど福永参考人からも現場のお話をちょっと御報告をいただきまして大変参考になりますが、また、福田参考人から先ほど、裁量的経費となっているので十分な予算の確保が必要であるというようなお話もございました。
　福田参考人、栃木県知事として就労支援の難病相談支援センターの運営も行いながら、都道府県の立場から見た就労支援に関する現場の課題とその取組の在り方についてどのような御意見をお持ちかお伺いしたいと思いますので、よろしくお願いいたします。
○参考人（福田富一君）　障害者雇用率が引上げになって、県庁を捉えれば、知事部局は辛うじて達成、教育委員会は残念ながら未達成、県の教育委員会、栃木県教育委員会はですね。さらには民間に至ってはもっと低率と、こういう状況に今なっております。
　そこで、障害者雇用率をいかに高めていくかというのは行政の大きな課題だと私も捉えております。今回の法案の中では基本方針が出ることになっておりますので、当然、その中に就労支援についても国としての方針を明示されるのではないかというふうに期待をしております。
　それらを受けまして、我々は、ジョブカフェあるいはハローワーク、そういったところと連携をしながら、民間団体とも連携しながら取り組んでおりますけれども、改めてこの法案に基づく基本方針によって、難病相談支援センターの機能強化に努めながら、難病対策地域協議会を法定で立ち上げて、それらを活用し、ハローワークを始めとする関係機関と十分連携を図って就労の積極的な支援に取り組んでまいりたいというふうに思います。
○長沢広明君　時間が来ましたので、これで終わります。ありがとうございました。
○東徹君　本日は、参考人の伊藤さん、そして福永さん、そして福田さん、お越しいただきまして本当にありがとうございます。
　難病といいますと、本当にたくさんの病気がありますし、またそれぞれの疾患によって非常に特徴等も大きく違うわけでありまして、これまでの障害とかそういったことと違って、難病というのは、一つ一つの疾患をやっぱり理解し、それにどう対応していったらいいのかというところが本当に難しいんだろうというふうに思っております。
　是非、伊藤参考人にお伺いしたいと思うんですけれども、障害者に対する理解というのは今日大分広まってきたんではないだろうかというふうに思うんですが、今、難病に対する理解も、社会的な理解も広まってきているとは思うんですけれども、この難病に対する理解を更に深めていこうと思ったらどのようにしていったらいいのか、どのようにその辺のところはお考えなのか、もしありましたら教えていただければと思います。
○参考人（伊藤建雄君）　その中で一つ大きなポイントになるのは、障害者基本法の改正の中で難病も入った、それから障害者総合支援法の中に難病も入った、さらに日本でも人権条約が批准されたり、障害者差別解消法ができたりというものがあります。これは、難病もその中に入るのだということを行政も地方自治体もしっかりと捉えることがまず入口かと思います。
　つまり、病気とか障害とか高齢とかということで人間の存在は差別されるものでないんだと、それぞれの特性を持っているし、それぞれ必要な支援はある、それを支援することが社会の多様性を保障しているのだということを社会がしっかり捉えることだろうと思います。人間は多様だということを是非社会全体が理解するべきであろうと。
　そして、患者さんも、障害を持っている人も含めてですが、自分は患者であるからとか障害であるからということを意識しないで済むような、そういうものであれば、自分の病気や障害にもっと正面からまた向き合う力も出てくるのではないだろうかというようなこと、若干抽象的ですけれども、そういうようなふうに思っております。
　その先頭を行くのが、やっぱり行政が、法律の中で行政というのは仕事をするのでしょうけれども、こういう仕組みだからここは駄目だとかここまでだというような垣根を行政がつくらないことというのが大事かと思います。ただ、今の総合支援法では、従来のように障害者手帳を持っている人だけが対象だというのではなくて、状態でサービスを受けられるようにするというようになってきていますので、その精神はしかしまだ地方には広がっていないわけですから、是非そこから取り組んでいただければと思います。
○東徹君　ありがとうございます。
　是非、障害も難病もそうだと思うんですけれども、誰がその病気を患ってもおかしくないというふうに思っておりますので、しっかりと我々もそこについては努力をしていかせていただきたいというふうに思っております。
　それで、非常に、地域で尊厳を持って生きていくことのできる共生社会というふうなことで、高い理念を掲げて活動をされているというふうに思っております。そんな中で、今回この法律案の中に都道府県は難病相談・支援センターの設置というふうなことが掲げられておりますけれども、その難病相談・支援センターの設置について、伊藤参考人、そして福永参考人から、希望するような、期待するようなところがありましたら是非お教えいただきたいというふうに思います。
○参考人（伊藤建雄君）　相談・支援センターの役割というのは非常に大きいと思います。そのために、私どもが要望してから四十七都道府県全部に設置されるまでの時間は他の制度の様々な機関から比べても非常に早かったというように思います。
　しかし、財政的な支援が十分でないために、相談員といっても年間八十万の給与でやっている、次の後継者を指名することもできないというようなところから、鹿児島なんかは大変進んでいるところですけれども、県としてやっているところもあります。しかし、基本的に私どもは患者団体が運営することを当初は想定しておりました。それはなぜかというと、患者の権利擁護という側面もあるものですから、医療機関や行政ではなくて、患者としてその患者さんの困っていることをいろいろお話しし様々なところへ結び付けていくという、そういう役割が大事なのだというように思っておりました。行政機関ですと法律の範囲内のことしかできないわけですけれども、民間がやればもっと自由にできるのではないかということで、第三者的な機関というものを求めておりました。
　これはしかし、もっともっと多く増えるべきであろうと。今は各県に一つですけれども、その相談・支援センターまでにたどり着けない人が山ほどいるわけです。そういうことからいえば、県庁に一つではなくて県内に幾つもあるような、そして、そこで様々な病気を抱えている人の心の問題、心の支えもできるような相談・支援センターであるべきだろうというように思っております。
　そのためには、国としてもっともっと、支援することができるという法律ではなくて、将来この制度はもっと発展させて、国がきちんとベースをつくる、そういう責任を持って予算を投下するような、そういう仕組みであってほしいというように願っております。
○参考人（福永秀敏君）　今、伊藤参考人も言われましたけれども、設立母体が各都道府県、かなり変わっているんですね。だけど、逆に言うと、この特徴を生かすこともできるんじゃないかなというふうに思います。たまたま私と福田知事の栃木県は県の直属ですけれども、県に直属している難病相談・支援センターというのは、たしか十何か所だったというふうに思います。
　そういう意味で、国の補助はたしか二分の一あると思うんですけれども、やはり体制の整備、人と質を上げるという意味では、やはりいろんな意味での国の補助、あるいは県の補助がなければやっていけない団体ですので、是非今後ともよろしくお願いしたいなというふうに思います。
　あと、たまたま鹿児島県の場合には患者団体と同じフロアにあります。だから、そういう意味では難病相談・支援センターは、患者団体あるいは保健所、そういうところとのやはり連携が必要な場所じゃないかなというふうに思っております。
○東徹君　ありがとうございます。
　続きまして、これもちょっと福永参考人にお伺いしたいんですが、今回、難病の治療に当たってデータベース化ということが非常に大事だというふうに思っておるんですけれども、これは非常に医師にとっても負担になるんだろうというふうには想像できるんですが、何といっても、でもこの治療法を開発していくには、やっぱり精度というものが非常に大事だというふうに思っているんですけれども、精度の高いデータが収集することができるのかどうか、この辺についてはどのようにお考えになられているんでしょうか。
○参考人（福永秀敏君）　言われるとおりなんですけれども、私自身も期待と不安と両方持っております。
　というのは、今言われましたように、やはり精度を上げるには、例えば項目をたくさん増やしたり、あるいはいろんな形で、相反することが多いんですね。だから、精度を上げようとすれば時間と労力を必要としますし、そういう意味で、今回の場合には難病指定医がやはり登録を行いましょうと、精度を上げるために、そうしないと、その後の創薬とかあるいは国際比較はできないんじゃないかという意見が強くありました。
　そういうことで、やはり入力する方々の負担は当然あるわけですけれども、やはりその中で入力する難病指定医の先生方には頑張っていただいて、是非精度を上げる努力をしていただきたいというのが希望です。
○東徹君　ありがとうございます。
　ちょっともう時間がないので、これにて質問を終わらせていただきます。ありがとうございました。
○山口和之君　みんなの党の山口和之でございます。
　衆議院でもいろいろ質疑を行われて、附帯決議も出てきて、今日は参議院の中で、十五分という時間と、各質疑者から質問が来ます。そうすると、何十年間の思いのたけをこの時間でやるといったら大変なことだし、しかも質問で自分の言いたいことは遮られているという、遮られているわけではないかもしれませんけど、ちょっともしあれだったら、自分の時間を少しおあげしてもいいなと、少しだけですけど。足りないところ、もうちょっと言い足りないところ、ここだけはというところあったら、各参考人の方にお聞きしたいんですが。
○委員長（石井みどり君）　それでは、伊藤参考人からでしょうか。
　では、伊藤参考人。
○参考人（伊藤建雄君）　私、この難病対策要綱が始まった昭和四十七年からずっと患者会をやっております。そういう長年のこの流れから見ていくと、本当に今最もこの難病に対する行政や議会の関心が高まった時期だと思います。
　しかし、まだまだやらなければならないことはたくさんありますので、是非、この難病法ができたら皆さんの関心が薄れるということではなくて、今後とも、こういう一番大変なところを支えると国もやっぱり良くなるのだという観点から是非難病対策を見て、見守っていただきたいし、応援していただきたいということをお願いしたいと思います。
○委員長（石井みどり君）　続いて、では、福永参考人。
○参考人（福永秀敏君）　非常に有り難い時間をいただいたんですけれども。
　私自身は、ちょうど一九七二年の難病対策要綱ができた年が大学を卒業して医者になった年で、それ以降四十数年、難病と関わってきたんですけれども、専門が神経難病ということもありまして、その中でいわゆる治療法が開発されたものというのは数少ないんですけれども、ただ、その中には、完治とまではいかないまでも普通の生活が送れるような治療法あるいは薬ができている病気もあります。
　それから、病気によっては、やはり就労という点では、社会の理解があって、難病というのは調子のいいときあるいは悪いときは非常に大きな差がある病気ですので、調子のいいときにいろんな雇用者の理解があって仕事できるような機会が恵まれている患者さんも増えてきています。そういう意味では、やはり社会全体の支えというか理解が必要な病気だと思いますので、その点では是非、難病を広くみんなに知っていただける機会に、これも一つですけれども、なっていただきたいなというふうに思っております。
○委員長（石井みどり君）　では、福田参考人、お願いします。
○参考人（福田富一君）　二十五年四月、先ほど津田先生だったと思いますけれども、障害者総合支援法が施行されまして、身体障害者手帳を所持しない難病患者においても障害の程度に応じて障害者福祉サービスを受けることが可能となったわけであります。
　市町村が難病患者への福祉サービスを円滑に実施していくためには、まずその市町村の担当者が難病に対する理解を深めることが大変重要なことだと思っております。そのために、市町村の実務担当者を対象とする難病に関する研修会等を引き続き開催するとともに、新たに設置されます難病対策地域協議会などの場を活用して、県、保健所の保健師、そしてまた市町村担当者などが連携を深めて、難病患者が適切な福祉サービスが受けられるよう、これからも最大限努めてまいりたいというふうに思います。
○山口和之君　ありがとうございます。もう何百倍も言いたいことがあるんでしょうけれども、一言で大事なところを言っていただいて。
　ようやく日本が成熟した社会に向けて何か走り出してきた、障害者のこともそうですけれども、大切なものは何かということがだんだん少しずつ伝わってきているような気はします。立派な日本にしていかなきゃいけないと思いますので、皆さんの力を借りながら動いていく必要があるんだと思いますけれども。
　どうしても、ちょっと医療から見てしまうと、障害、いわゆるハンディーというものが違うふうに見えてきちゃうんですよね。そういうふうに考えていくと、まずは医療から話を進めるのではなくて地域の福祉から話を進めた方が本当は分かりやすい、理解しやすいんですね。そこでどうにかして証明しなきゃいけないというふうに考えてくると、指定されたドクターがある程度、これは特につくられたものではなくて、本来もうハンディーとしてあるものなんだよということであれば、地域で救っていくような体制つくればいいと思うんです。
　そういった意味で、衆議院のときに附帯決議が付いたと思うんですけれども、その衆議院のときに付いた附帯決議についてクレームありますか。
○委員長（石井みどり君）　これはお三方にですか。
○山口和之君　どなたでも。
○委員長（石井みどり君）　どなたがお答えになられますか。
　では、伊藤参考人。
○参考人（伊藤建雄君）　附帯決議をお願いした立場からですので。
　特にクレームとか不満はございません。そういうような形で少しずつ広まっていく、その第一歩だというように思っておりますので。ただ、これで万全なわけではありませんので、今後更にどうこの法律を良くしていくのか、あるいは地域に浸透していくのかということは必要なんだろうということで、全会派一致で採択していただいたので、大変私どもはそういう意味でベースがそろったかというふうに受け止めておりますので。
○委員長（石井みどり君）　福永参考人、福田参考人、ございますか。
○参考人（福永秀敏君）　附帯決議といいますと、難病の定義的なもの。
○山口和之君　決議と附帯決議とどっちでもいいですけれども、もう少しここを強く……
○委員長（石井みどり君）　指名を受けてから御発言ください。
○山口和之君　済みません。
○委員長（石井みどり君）　それでは、福永参考人。
○参考人（福永秀敏君）　いや、特にありません。
○委員長（石井みどり君）　福田参考人、いかがですか。
○参考人（福田富一君）　先ほど申し上げましたように、この後、基本方針、まずは法案を早く成立させてほしいと、その上で、政省令を整備して基本方針を定めてもらって、地方が準備する期間を一秒でも余計に取らせてほしいと。その上で、地域協議会などで十分法の趣旨が生かせるように努めてまいりたいと思いますし、患者団体などとも十分連携を図りながら、一〇〇％とは言えないと思いますので、それを一〇〇％に近づける努力を国も地方もやっていく必要があると、そのために地方も頑張っていきたいというふうに思います。
○山口和之君　福田参考人の、福島県ももうとてもじゃないけど対応できないと、もう本当に抜本的なもの、抜本的な支援をお願いしたいと先ほど福田参考人の方もおっしゃいましたけれども、それ、具体的に抜本的というと、簡単に言うとどんなことでしょうか。先ほど抜本的な改革はしてほしいということでお話があったと思うんですけれども、その通知なり何なり、いろいろ支援ですね。
○委員長（石井みどり君）　福田参考人にでしょうか。
○山口和之君　はい、福田参考人。
○参考人（福田富一君）　抜本的という言葉をどこで使ったか私も失念をしてしまいましたけれども、画期的な法律だと評価をしておりますので、これから、先ほど伊藤さんがおっしゃいましたように、難病あるいは疾病団体の皆様方の意向が十分反映されるような制度に仕上げていかなければならないということが重要なことだと思います。それは国会でも頑張ってもらいたいと思いますし、国と地方が共に手を携えて、障害者、難病患者の皆さん方が地域でしっかり就労も含めて自立できるような支援体制、社会全体で支援をする体制をつくっていくスタートラインに立ったと、新たなスタートラインに立ったというふうに思っておりますので、そういう点では責任は我々も重いと考えておりますので、栃木県としては、あるいは各都道府県としては、最大限この法案の趣旨を生かすよう努力をしていきたいというふうに思います。
○山口和之君　ありがとうございます。
　福永参考人にお聞きしたいんですけれども、研究が思い切って進む、加速的に進むために必要なことってあるんでしょうか。疾患も希少ですし、ドクターも希少、少ない世界で、ここで研究をいろいろ広げていかなきゃいけないわけなんですけれども、もっと加速的に進むような。
○参考人（福永秀敏君）　一般的な話ですけれども、やはり人、物、金だと思います。だから、財政的な支援というか、研究のためにはやはり予算の増額とか、そういうことがベースに、必要になるんじゃないだろうかと思います。
○山口和之君　社会全体で支えるということですし、障害者の方に難病が入るんですけれども、難病は難病独自のその障害があるわけですから、それに準ずるというよりは新たなものをつくっていくというような感覚でいたいなと思っております。
　ありがとうございました。
○小池晃君　日本共産党の小池晃です。
　今回の法案については、今まで予算事業で非常に不安定だった、自治体の超過負担もあったという中で、法制化をされ、対象疾患も大幅に広がるということで、やはりその患者団体の長年の取組の成果が実ったものだというふうに思っております。
　同時に、伊藤参考人も先ほどおっしゃられましたけれども、課題もまだまだたくさんあって、大変私自身は複雑な思いで、第一条のやっぱり難病の定義に希少性ということが、指定難病の医療費助成の対象ではなく、難病対策ということで希少性ということがなぜ必要なのか。あるいは、自己負担についても当初の案に比べればよほど軽減はされてはいるものの、やはりせめて低所得者のところは無料というような仕組みができなかったのか、あるいは食費を自己負担限度額の中に収めるということができなかったのか等々、まあトランジションの問題もありますが、非常に、大変いろんな問題があると思っておりますが、全体として、先ほど冒頭で申し上げたようなこの法案の意義ということに照らして私どもも賛成をするという判断をしました。
　ただ、やはりもう本当に、まあ今回はともかく、これからやはり解決していかなければいけない問題いっぱいあるんではないかと思っていまして、一点ちょっと伊藤参考人に、自己負担の問題で、自立支援医療については、違憲訴訟団との和解の中でもやっぱり無料を目指すという方向もあるので、私は本当に、難病という病気抱えてもう永続的に治療が必要だというこの状態を考えれば、やはりいま一歩踏み込んだ負担軽減ということをこの国としてやっていく必要があるんじゃないかなというふうに考えているんですが、どのようにお考えでしょうか。
○参考人（伊藤建雄君）　おっしゃるように、永続的というか、永久に近いような形で自己負担を続けなきゃならないというのは、医療費の負担だけではなくて、介護なり、あるいは医療費って様々なものが掛かるわけですね、通院交通費から家族の負担からと。
　そういうことを考えると、たかが千円ではないかとか千五百円ではないかということは実は言えないんだと思うんです。様々なものがある中で国としてどこまで支援をするのだという、ある意味で精神的な支えでもあるわけですから、そういう意味で、大変重い患者さん、重症の患者さん、本当に今必死で日夜生活と闘っておられる、生活といいますか、生命と闘っておられる患者さんに自己負担をというのはいかがなものかというようなことは我々も重々分かっております。
　ただ、どうしても今の時期にまず法律としての基盤が必要であろうということで、そこのところではちょっとやむを得なかったかというところはあるわけですけれども、精神的な支えとしてでももう少し何か方法は、今後いい方向に進むということを期待しております。
○小池晃君　ありがとうございます。
　人工呼吸器なしにはもう生きていけない人に千円を、あるいは難病で苦しむ子供に毎日食費百三十円をと、そういうことをやっぱりしていく国でいいのかなと私は率直に思うんですよね。やっぱり、そういったことを本当に今後の課題の中で見直していくことを是非国会の場でも議論していかなければいけないなというふうに思っているんですが。
　福永参考人にちょっとお伺いしたいんですけれども、やはりこの間の難病の医療費の負担軽減策というのは、難病の場合、多くは非常に高額な薬剤を使う患者さんがいらっしゃいます。やっぱり治療を進める上で大きな役割を果たしたんではないか。それから、臨床データを収集するという点でもこの負担軽減政策というのは大きな役割を果たしたんではないかと思いますが、参考人はどのように評価されていますか。
○参考人（福永秀敏君）　小池先生が言われるとおりだと思います。難病対策そのものが今おっしゃられましたように非常に希少な疾患ですので、その患者さんをデータとして集めて、それが創薬に生かすという面ではやはり非常に大きな役割もしたし、ただ、もう一つの点は、やはり日本では福祉的な意味合いと両方持ってきたわけで、ある意味では福祉と治療研究ということがごっちゃになったような感じがあったんですね。そういうところもありまして、先ほど言われましたように、正確なデータベースを作るということで今回新たなスタートを切ったというようなふうに捉えているんですけれども。
○小池晃君　やはりこれは治療を進めていく上でも研究進めていく上でも非常に大きな役割を果たしてきたと思いますので、更に充実を図っていきたいと思います。
　それから、伊藤参考人に、ちょっとこの法案そのものとは離れるんですが、政府に規制改革会議というところがありまして、混合診療ということを言っているわけですよ。先日も私議論させていただいたんだけれども、困難な病気と闘う患者のためにやるんだということで、保険収載されていないような治療を医師と患者が書面で合意をすればこれをやってもいいんだと、保険収載を想定しないような治療をやっていくと。
　私はこれは決して難病患者さんの期待しているようなことではないんではないかなというふうに思うんですが、この混合診療の問題について団体としても御意見をお持ちだと思うので、お聞かせいただきたいなと思います。
○参考人（伊藤建雄君）　先ほど、混合診療の問題については、私ども日本難病・疾病団体協議会としては声明を出しております。
　ただ、様々な病気、それから様々な方々でこの問題についてはいろんな観点からいろんな意見があると思います。でも、私どもとしては、やはり多くの患者さんが期待をしている医療というのはあるわけですね。特にそれは、国費を投じて本当に研究を進めてきたその成果というものを、患者さんたちはいつか自分たちもそれを受けることができるということを期待して、様々な研究に期待しているわけですけれども、実際できてしまうと、それは非常にお金のある人でなければ受けられない。ほんの一部だけ保険で見ますみたいなことでは失望にもつながりかねないということもありますし、また、不安定な医療、確立していない医療というものを提供できるという体制でいいのか、患者と医師とが契約すればいいのかというようなことも、様々な意味で日本の保険医療制度の基盤に直接関わってくる重要な問題ですので、それはやはりやめていただきたいというのが私どもの考え方です。
　特に、難病対策が始まった頃、医師は何でもできたわけですね。独自にある先生が作った薬、何でも効くとか痛みが治るとかいろんなことを言われて、その薬を求めてたくさんの患者さんがあっちの病院、こっちの病院へ移り歩いたということも私どもは体験しているわけですから、その時代に戻ってはいけないというようなふうにも思っております。
○小池晃君　ありがとうございました。
　最後に福田参考人に、難病、県単事業がやられていると思うんですね。今度の制度で疾患拡大するとかなりその部分は恐らく入ってくるだろうとは思うんですが、同時に、超過負担なんかなくなるわけで、財政上は一定のプラスにも自治体側はなると思うので、県単事業でやっているようなものはやはりきちっと国の制度に入れるという方向で要望されていると思うんですが、その辺についての考え方と、もし漏れた場合も、やっぱり全体の財政から見ればこれは引き続き継続していただきたいなと思っているんですが、その点についていかがでしょうか。
○参考人（福田富一君）　約三百に拡大されるわけですので、県単でやっているもの、二疾病ですけれどもありますが、当然その中に、国の基本方針の中に、運用方針の中に盛り込まれるというふうには捉えております。万が一漏れる場合には、当然県単で継続してやっていくことになります。その上で、引き続き、難病患者団体などから要望があれば十分聞きながら、県独自の事業に対して前向きに検討していきたいというふうに思います。
○福島みずほ君　社民党の福島みずほです。
　今日は本当にありがとうございます。難病の問題に関して、もうかくも長き間、身を粉にして、あるいは心血注いで取り組んでこられた三人の参考人の皆さんに心から敬意を表したいと思いますし、今日の発言も本当にありがとうございます。また、患者さん、当事者が非常に頑張って、国会の中にも、御存じ超党派の議員連盟もでき、様々な推進力でこういう法案ができたことも本当に良かったというふうに思っています。三百に拡大することもそうですし、やはりこういう法律ができて、これからまた新たに施策が始まるというふうに思っておりまして、その点についてのこれまでの御尽力にも心から敬意を表したいと思っております。
　まず、福永参考人が先ほど公平性と地域格差ということをおっしゃいました。私は、難病の問題で様々な今まで陳情を受けたり、国会で質問してきて、根本的な疑問は、やっぱりその希少性、つまり研究と福祉でいうと、やっぱり希少性があるから研究で、だから予算を付けてやるんだというのが今までの厚生労働省でした。しかし、じゃ患者さんが増えるとその希少性というのがなくなって外れるというか、常に外れる外れないという議論で、何とか押し込んで入れるんだということで国会で質問したりしてきたんですね。
　私は、希少性で研究の対象だから予算を付けて難病の認定の病気とするんだというのも一定理解はできるんですが、実はその立て付けはもうやめて、人数が増えると難病認定から外れるなんというのは冗談じゃなくて、やはり根本的に患者さんの立場からこれをやるべきでないかというふうにも思っているんですが、どうでしょうか。
○参考人（福永秀敏君）　今、福島先生が言われたこと、基本的には非常に賛成なんです。ジレンマというか、難病の定義含めて、ワークショップとかいろんなところ、あるいはこの委員会でも検討してきた部分です。
　ただ、全世界的に見ても、例えばレアディジーズというふうに言われていますけれども、例えばアメリカの場合には患者数が約二十万人未満とか、欧州の場合には一万人に五人以下の病気を一応難病として定義してやりましょうという、ある程度この枠を決める中で難病という言葉を逆に言うとインパクトを非常に強くして、というのは、難しい病気というのはごまんとあるわけです、きっと。もちろん、がんなんかもそうですし。
　だから、その中でやはり難病として取り上げて、そして医療費の助成というか、あるいは研究の促進とか、そういうことでやりましょうということで、日本の場合にこういう〇・一％程度以下ということで今回決めたと思うんですけれども、程度以下であって、あくまで、幾らという、これはもうそれぞれの考え方、それぞれの議論があるわけですので、先生の言われたとおりだというふうに思います。
　非常に難しい部分で、今後議論していかなければならないし、今後病気が分かってくる中でまたその定義も変わっていくんじゃないかなというふうに思います。
○福島みずほ君　では、伊藤参考人に、今の、そもそもの難病が希少性を前提にして、今うんうんと言ってくださっていましたが、人数が増えると認定外れるんじゃないかと患者さんが非常に不安に思って陳情に来られたりとか、など、今までいろんな経緯がありました。
　今回、また三百からやっぱり漏れた患者さんたちもいらして、なかなか、限られた財源の中でどうするかという議論はもちろんあるんですが、やっぱり漏れた患者さんたちの中には是非入れてほしいという話や、それから難病患者の皆さんたちはやっぱり経済的にも大変なんですが、どこまでやる、どうするのかということなど、本当に悩みながら、悩ましいが、しかしやっぱり手は差し伸べるべきだと私は思っておりまして、その点についていかがでしょうか。
○参考人（伊藤建雄君）　二つ側面があると思います。一つは病気そのものの治療研究という部分と、もう一つは医療費も含めて社会的支援をどうするかということなので、この両面から考えなければならないのですが、私どもは、今のこの三百疾患と言われているのは、まあ三百というふうに数限られたわけではありませんで、その前後だろうとは思っているんですが、そういう疾患を今後とも拡大していける保障というのがこの中にきちんと盛り込まれるか、あるいはこの後の基本方針で盛り込まれるか何かをして一定程度それは確保するべきだろうと。
　それから、人数についても、研究していろいろ対策をしたから患者数も増えていったんだと思いますが、数ではなくて、やはり病気、病態そのものの状況であると思います。
　また、病気を持ちながらも社会生活送っていくことができるようになればまた問題の性質も変わってくると思いますので、そういう社会を目指しつつ、その基盤となるのが今回の法律であって、多少、完璧なものを目指したのではなかなかいつまでたってもできないので、今回はこういう形になりましたけれども、私どもの願いとしては、もっともっと広範に、病気になったことによって生活が困ったりすることがないような、医療費に困って治療を受けることができないというようなことがない社会というのは将来的にも目指してまいりたいというふうに思っております。
○福島みずほ君　今日は地域格差の話が結構出まして、先ほど伊藤参考人の方からも言及がありました。今回、療養生活環境整備事業等は義務的経費化されませんので、やはり自治体でどうか、あるいは指定医の偏在の問題や、誰でもやはり治療が受けられるようにというのが地域格差をどう是正するかが一つの大きな課題だと思います。
　実感として、地域格差って、本当ざっくばらんに言ってどんな感じなんでしょうか。伊藤参考人、それから福永参考人、教えてください。
○参考人（伊藤建雄君）　一つは、今、これらの病気については一定の割合発生することが確かということになっていて、その地域によって多い少ないということはないはずなんですけれども、統計を取っていきますと、物すごくたくさん患者のいる、人口比にしてですね、多くいる県とそうでない県があったりします。これは明らかに地域格差で、そこは何がその原因かということを、やはり地域の行政とか患者会も様々な方も一緒になって考える、それから、逆に言えば、そこの県で何をしたら、その地域では何ができるか、何をしたらいいかということも一緒に考える、そういう難病対策の機会であってほしいというふうに思っております。
　理解力だけでなくて財政力の問題もあると思いますので、そこのところの創意工夫というのが今後大事になるかというように思います。
○参考人（福永秀敏君）　言われるとおりだと思います。
　疾患が三百とか増えますと、それぞれの疾患の専門医なんというのは全国にそれほどいるわけではもちろんありませんし、だから、ある意味では、先ほどちょっと私述べましたけれども、全国的な支援ネットワークというか、それをやはり国全体としてつくって、そして各県の人たちがやはり分からないときにアクセスしやすいようなところのシステムをつくっていくことも必要じゃないかなというふうに思っております。
○福島みずほ君　難病と障害者政策、先ほど伊藤参考人が障害者に関する三つの立法についておっしゃっていただいたんですが、やはり障害者政策、障害者権利条約も批准されましたし、それと難病との関係で、先ほどもおっしゃいましたが、総合支援法が施行になっているわけですが、差別解消法もできましたし、この関係、あるいは難病の問題、難病の患者さん、当事者にとってのこの三つの法律の使い勝手というようなものについて教えてください。
○参考人（伊藤建雄君）　理念としてはそうなんですけれども、残念ながら現実はちょっとまだそうではなくて、何となく関係者の中の受け止め方としても、従来ある障害者の施策に難病がぶら下がったというような受け止め方が多いと思うんですが、先ほど知事会の方からも発言ありましたように、今後それは行政等様々なものを通じて、地域で、患者会も加わって解消していくべき目標の一つだろうというふうに思います。
○福島みずほ君　福田参考人にお聞きをいたします。
　実際、県知事会のまとめ役をされていて、実際、知事としてやっていらして、また、これまたざっくばらんに、難病対策、難病のことの政策をやる中で、県知事としてやっぱり何を一番難しいと思っていらっしゃるんでしょうか。
○参考人（福田富一君）　先ほど申し上げましたように、指定医あるいは審査会のメンバー、これらがちゃんと確保できるのかと、こういった課題も地方には出てくる可能性があるというふうに思いますし、また、医師がデータ入力をすることになりますけれども、この意義などについて十分日本医師会などと協議をして理解を得てもらわないと制度が動かなくなるのではないかという、こういった懸念もあります。
　いずれにしても、スタートしなければなりませんので、前向きに捉えて、足らざる点は患者団体などとも十分連携を取りながら、国会に対しても国に対しても意見を申し上げ、自分たちでできることは自分たちで取り組むと、こういう方針で臨んでいきたいというふうに思います。
○福島みずほ君　三人の参考人の皆さん、本当にありがとうございました。
○委員長（石井みどり君）　以上で難病の患者に対する医療等に関する法律案についての参考人に対する質疑は終了いたしました。
　参考人の方々には、長時間にわたり貴重な御意見をお述べいただきまして、誠にありがとうございました。委員会を代表いたしまして厚く御礼を申し上げます。（拍手）
　速記を止めてください。
　　　〔速記中止〕
○委員長（石井みどり君）　次に、児童福祉法の一部を改正する法律案について、三名の参考人から御意見を伺います。
　御出席いただいております参考人は、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク常務理事福島慎吾君、独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長五十嵐隆君及び指定都市市長会副会長・浜松市長鈴木康友君でございます。
　この際、参考人の方々に一言御挨拶を申し上げます。
　本日は、御多忙の中、当委員会に御出席をいただき、誠にありがとうございます。
　参考人の皆様から忌憚のない御意見をお述べいただきまして、本案の審査の参考にさせていただきたいと存じますので、何とぞよろしくお願い申し上げます。
　次に、議事の進め方でございますが、まず、参考人の皆様からお一人十五分以内で順次御意見をお述べいただき、その後、委員からの質疑にお答えいただきたいと存じます。
　なお、参考人、質疑者共に発言は着席のままで結構でございます。
　それでは、まず福島参考人にお願いをいたします。福島参考人。
○委員長（石井みどり君）　ありがとうございました。
　次に、五十嵐参考人にお願いいたします。五十嵐参考人。
○委員長（石井みどり君）　ありがとうございました。
　次に、鈴木参考人にお願いいたします。鈴木参考人。
○滝沢求君　ありがとうございます。自由民主党の滝沢求でございます。
　参考人の皆様方におかれましては、大変貴重な御意見をいただきまして、お話をいただき、ありがとうございます。早速、時間も限られておりますので、質疑、何点か伺いたいと思います。
　小児慢性特定疾病医療費助成は、平成十七年の法改正で児童福祉法に基づく法律助成になりましたが、その経費の性格は裁量的経費でございました。今回の法改正により、義務的経費化されるわけでございます。小児慢性特定疾病も大人の難病とともに社会保障制度の中に位置付けられ、公平かつ安定的な制度としてこの対策が推進されるものと考えておるわけでございます。
　先ほどからの参考人の皆様方のお話を伺っていますと、大人と違う点、つまり小児慢性疾病には幾つかの特徴があるのではないかと、そういう感じがしております。
　そこで、まず伺いたいんですが、小児慢性疾病、あるいはその対策を進める上で、本人や家族の立場からの御意見を福島参考人に、そしてさらに、医学的な観点から五十嵐参考人にお伺いをしたいと思います。よろしくお願いいたします。
○参考人（福島慎吾君）　今御指摘をいただきましたように、子供の場合は家族支援というものが大変重要なものというふうに考えております。難病や慢性疾患のある子供の子育てには、保育や学校教育そして就労という子供のライフステージにおいて、親自身による体験的知識だけでは解決することの困難なことに向き合わなければならないことも多くございます。また、ライフスタイルを大幅に変更しなければいけないことや、自己決定を諦めなきゃいけない、そういったようなこともございまして、家族全体に大変大きな影響を及ぼすわけであります。
　一方、家族による丸抱えの生活は、親の介護負担だけではなくて、子供の自立や社会参加の制約要因となることも忘れてはなりません。このために、難病や慢性疾患のある子供本人への支援に加えて、その親や兄弟をも含めた包括的な家族支援が必要となるわけでございます。
　今回、具体的には、レスパイトやピアサポート、親の会などの支援も含めた自立支援事業というものが位置付けられたということに関しては大変評価をしたいというふうに思っております。
　以上でございます。
○参考人（五十嵐隆君）　御指摘いただきまして、大変ありがとうございます。
　子供の慢性特定疾患の多くは、小児期に治ってしまう病気もありますけれども、大人になっても、病気を持って大人として過ごさなきゃいけない病気が多々あると思います。そういう意味で、小児のときだけ支援するというのではなくて、できれば大人になってからも何らかの形での支援をしていただきたいというふうに考えているのが一点でございます。
　それからもう一つ、例えば先天性心疾患という病気がございますけれども、これは、大人の心臓病というのは、心臓の外側の血管と申しますか、筋肉を栄養する細い血管、冠動脈が詰まって心筋梗塞とか狭心症を起こす病気が多いわけですけれども、子供の心臓病というのは、生まれながらに心臓の形が正常ではないために、ですから、心臓の中の部屋の問題によることがたくさんあります。こういう病気は、昔は手術しても治らないというようなことが多かったわけですけれども、最近は非常に手術が良くなりまして、成人を迎える方が非常に多くなっております。現実に、子供のときの心臓病で大人になっても管理が必要な方は四十五万人に達しておりまして、成人先天性心疾患という新しいカテゴリーとして大人の循環器内科で管理を受けるような時代になっております。ですから、内科の先生も子供のときに発症した病気を診ざるを得ないような状況になっているということがございます。これが一点でございます。
　それからもう一つ、子供のとき、例えば白血病のような病気も実は八割が治癒するという、五年生存率が八割を超えるような時代になってまいりました。そういう方たちが大人になっていくわけですけれども、子供のときに受けました治療やそのときの養育環境、病院に長くいるとかですね、いろんな病気、状態が加わりまして、大人になってからいろんな障害が出てくることがございます。
　子供のがんというのは、これは小児慢性特定疾患なんですが、大人のがんは難病には入っていないんですね。がん対策法でカバーしているので、ちょっとこの支援制度が違っているということで、子供のときの小児慢性特定疾患の病気が、そのまま大人になってから支援が必ずしも受けられないというような状況があるのが今ちょっと問題になっているところで、これは今後検討して、解決に向けた何らかの対応をしていただきたいというふうに考えております。
　以上です。
○滝沢求君　ただいまお話を伺って、小児の特徴や生活サイクルを理解した上で小児慢性疾病対策を進めていくことが大切だということを改めて感じました。ありがとうございます。
　次に、今回の法改正は、都道府県等が小児慢性特定疾病児童に対する自立支援のための事業の実施が盛り込められております。これには、必須事業として相談支援、情報提供、助言、そして任意事業としてレスパイト、相互交流支援、就労支援、そして家族支援などが盛り込められております。
　そこで伺いますが、医療費助成以外に小児慢性特定疾病対策として行政が取り組むべき課題についてどのようなものがあるのか、福島参考人にお伺いをいたします。
　そしてまた、地方自治体から見て、医療費助成以外に小児慢性特定疾病対策として行政が取り組むべき課題についてどのように考えていらっしゃるのか、鈴木参考人に伺いたいと思います。
　よろしくお願いいたします。
○参考人（福島慎吾君）　私の子供はもう十九歳になったんですけれども、私の事例で考えてみますと、病気や障害のある子供本人へのフォーマルな社会資源というのは、十分ではないもののかなり整いつつあるというふうに考えています。ただ、制度の谷間というのが歴然と存在しておりまして、その制度に乗らないと非常に大変な状況にあるということです。
　それから二点目は、家族が実際は動かなければ全くと言っていいほど具体的な社会資源には行き着かないというのが現状であります。第三者によるケアマネジメントというようなものが非常に欠けているというところだと思います。
　それから三点目は、先ほども申し上げましたとおり、両親や兄弟を対象としたフォーマルな社会資源というものはほとんどなかったということです。家族支援という視点が今まで欠如していたと。
　それから最後は、医療、保健、教育、福祉が連携を深めないと様々な問題というものは解決できない。これはもう生活者の視点を持てば、そういった縦割りではなくて横断的な支援が求められるということだと思います。
　そういった点で、先ほどの繰り返しになりますけれども、今回の自立支援事業というものに対しては大変大きな期待を持っているところでございます。
○参考人（鈴木康友君）　今、福島参考人の方からお話がありましたように、これ、患児に対する対応だけじゃなくて、様々なそこに要素が盛り込まれるわけですね、家族の支援も含めてですね。これは、行政だけではなくていろんな団体と一緒になって取り組んでいかなきゃいけない、まさに地域ぐるみ、社会ぐるみで対応していかなきゃいけないということでございまして、行政としても、今縦割りというお話がありましたけれども、これはいろんな分野を横断して対応していくと同時に、行政以外の様々な機関との横連携の中で対応していくと。特に、今お話に出ていましたように、家族の皆さんへのケアとか、そうした今まで余り目の届かなかったところへのカウンセリング等もこれは必要になってくるんではないかなというふうに思っています。
○滝沢求君　ありがとうございます。
　この新たな制度が治療法の開発に是非つながるように私も願いまして、私の時間になりましたので質疑を終わります。ありがとうございました。
○小西洋之君　民主党・新緑風会の小西洋之でございます。
　参考人の皆様は、本日、貴重な御意見を誠にありがとうございました。私の方から皆様に伺わせていただきます。
　初め、福島参考人に伺わせていただきます。
　今、福島参考人、また五十嵐参考人の方から、小児がん、あるいは先天性心疾患といったトランジションの問題について伺いましたけれども、当事者としてより切実に、こういうところで本当にその谷間というものは困るのであるというような具体的なお話をいただければと存じます。
　もう一つ福島参考人に、先ほど、今回の中で盛り込まれた支援事業の中で、厚労省と文科省の連携、重要だということで例を挙げられましたけれども、そうした病気の子供たちの教育における課題、それについても具体的に、文科省の施策にまたがることでも結構でございますので、具体的にお願いいたします。
○参考人（福島慎吾君）　一点目はトランジションに関する御質問だというふうに理解いたしましたけれども、先ほど来御指摘いただいていますとおり、難病や慢性疾患は二十歳で治るわけではございませんので、トランジションという問題が必ず出てくるわけでございます。
　ただ、まだ現状、正式なものとして決まっているものではございませんけれども、伝え聞こえてくる話によりますと、小児がんであるとか先天性の心疾患などはどうやらこのトランジションには含まれないのではないかというような話が聞こえてくるわけでございます。そういった意味で大変私どもも心配しているところでございますので、是非検討の俎上に上げていただいて御検討を進めていただきたいというふうに、そのように思っております。
○小西洋之君　教育も。
○参考人（福島慎吾君）　じゃ、続きまして教育について。
　子供の成長、発達におきまして、学校教育の果たす役割というのは学習面のみならず大変大きなものがあるということはもう改めて言うまでもありません。
　入院時における課題を考えてみますと、いわゆる院内学級の整備の前段の問題として学籍の問題がございます。たとえ院内学級が設置されていて主治医の許可を得られたとしても、学籍の移動がなければ学びの場は確保できません。
　一例として、入院している病院に院内学級が設置されているのに、その子は私立の学校に在籍をしていて、一旦退学をしないと学籍の移動ができない。しかし、退学をしてしまうと、退院後に前籍校への復学ができない。そういった理由から、半年以上もお母さんがベッドサイドで勉強を教えていると、そういった相談をお受けしたことがあります。
　また、短期間の入退院を繰り返す場合や高等学校に在籍する子供への対応は、公立、私立を問わず、残念なことに制度が現状に付いてきておりません。
　難病や慢性疾患のある子供は、通常の学級、特別支援学級、特別支援学校など、多様な学びの場に在籍しているわけですが、特に地域の学校の通常の学級においては、親の付添いを半ば強要されたり、修学旅行に連れていってもらえないなどの不適切な事例がいまだに聞こえてまいります。こういった面で、厚労省と文科省との連携を深めていただきたいというふうに願っております。
　以上です。