Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○大西（健）委員　おはようございます。民主党の大西でございます。
　きょうは、前回の委員会で山井委員が質問されました、顔マスク、鼻マスクを介した人工呼吸器を使っておられるＡＬＳ患者の皆さんの、自己負担の上限千円の対象にならないという問題について、改めて御質問したいというふうに思います。
　前回の委員会のちょうど昼の休憩のときに、傍聴に来られていたＡＬＳ患者の皆さん、それから御家族の皆さんと私もお話をさせていただきました。皆さんも、顔マスク、鼻マスクも当然、この人工呼吸器等、ここに含まれるんだろうと思っていましたということを言っておられました。
　きょうは、当事者の方からメールでメッセージをいただいておりますので、まず、それを大臣にお聞きいただきたいというふうに思います。
　　私は二年前の一月に気管切開しました。
　　その二年前の確定診断の時に、当時の主治医に、気管切開して人工呼吸器を使用する事を勧められましたが、入院中の担当医から「鼻マスクを使って、生活していく方法もあるよ」と言われました。
　　当時、私は普通にしゃべれていたし、まだ子どもが小学校二年と一年だったので、私自身、まだまだ、もっと子供達と話していたいと言う気持ちが大きかったです。
　　その後呼吸が苦しくなり、呼吸の補助が必要になった時、当時は鼻マスクと気管切開とどちらを選んでも医療費無料で変わらなかったので、気管切開をして声を失うのではなく、私は子供と話しが出来る「鼻マスク」を着けることを選びました。
　　鼻マスクは約二年間使い続けましたが、生きるための呼吸の補助として「鼻マスク」を着ける事を決める時に、医療費が無料だった事は、私の中で大きく影響していたと思います。
　　今国会で、気管切開して呼吸器を着けることと、鼻マスクで差をつける話が出ていますが、私の場合は、鼻マスクを着けた時、すでに二十四時間鼻マスクを装着していなければ呼吸が苦しく生きていけない状態でしたので、呼吸器を喉に着けるか、鼻に着けるかの差で、どうして、「鼻マスク」が呼吸器とみなされないのか、わかりません。
　　今の私が生きて生活しているのは、今までの難病医療費の制度があったからです。
　　もし今、私が呼吸器を着けて生きるかどうかを選択しないといけなくて、これから始まる新法の様な制度だったら、呼吸器を着ける事を諦め、今頃は、成長した娘の制服姿も息子の野球のユニフォーム姿も見ることができなかったかも知れません。
　　それくらい、医療費の補助がある事は、低所得者には、とても重要なことなのです。
　　そして、どうか、鼻マスクを呼吸器から、切り離さないでください。呼吸器から、切り離さないでください。
こういうメールをいただきました。
　今、大臣、しっかり聞いていただいたと思いますけれども、前回の山井委員の質問に対して、赤石政務官は、鼻マスク、顔マスクというのは取り外しが可能だからということを言われたんですね。ただ、これは、大変失礼な言い方ですけれども、私は全く的外れだと思います。
　というのは、今もお聞きいただいたように、鼻につけるか喉につけるか、この違いなんです。外せるといっても、その外すというのは、経口食をとるときとか、一時的に外すだけであって、二十四時間やはりつけていなきゃいけないんですよ。
　赤石政務官も、持続的に常時、生命維持装置を装着しているということを言っておられますけれども、そういう点では、気管切開して呼吸器をつけている場合と、鼻マスク、顔マスクの場合は、何にも違いはないんです。専門医の方も言っておられます。専門医の方も、ＮＰＰＶという鼻マスクとＴＰＰＶという気管切開による呼吸器、これを分けることには何の意味もない、こうおっしゃっているんです。
　ただ、私も、鼻マスク、顔マスクといっても、正直、余り、初めはイメージができませんでした。きょう、皆さんのお手元に新聞の記事をお配りしているんですけれども、ここに、ちょっと不鮮明かもしれませんけれども、鼻マスクをつけておられる写真というのが載っているんです。これを見たら、これを軽症と言えるんでしょうか。私はそうは思わないです。
　そして、この記事に出てくる男性、この方は、記事を後でごらんいただければわかるんですけれども、気管切開という選択肢もある中で、あえて、顔マスクと息苦しさを緩和するためのモルヒネの投与、こういう選択肢もあるよということで、そちらを選ばれているんです。ですから、別に、気管切開していたら、そうなっていたんです。そういう意味では、重症度という意味では、全く変わらないんですね。
　ですから、鼻マスク、顔マスクだから軽いんだ、だからこの上限千円の対象にはならないんだということは、私はこれは全くおかしいのではないか。
　きょうも、雨が降っている中、朝から本当に大変な思いをして傍聴に来ていただいています。ここは、もう一度、田村大臣から、前回は政務官からの御答弁でしたけれども、この顔マスク、鼻マスクを介した人工呼吸器であっても、ＡＬＳ患者の皆さんについて、これは上限千円の中に含めるんだ、あるいは、含めることについてこれから検討する、これぐらいどうして言えないのか、ぜひ御答弁いただきたいと思います。
○田村国務大臣　人工呼吸器等を装着されておられる方々に関しては、定額での医療費助成という形にしているわけであります。
　その理由はなぜかといえば、やはり常時、生命を維持していくためにこれは必要であるということで、例えば人工呼吸器のようなものですよね、こういうものを常に装着している、さらに、日常生活において著しく制限があるというようなところに着目して、これは一月千円という提案をさせていただいておるわけであります。
　想定しておるのは、気管切開をされた後、人工呼吸器をつけられる方でありますとか、末期の心不全のような形の中で、補助人工心臓、こういうようなものを装着されている方、こういう方を対象としておるわけであります。
　政務官の方から、前回の委員会で、鼻マスク、口マスクというのは取り外しができるということで対象に今考えていないというような答弁がございました。要は、常時、生命維持装置を持続的に装着するというようなものと比較してどうなのであろうかという中で、取り外しができるというところに着目して、常時、言うなれば、これは継続してというものに当たるのかどうかという中での答弁であったということであろうというふうに思います。
　ですから、こういう基準をもとに、今般、今のところそのような判断をさせていただいておるということであります。
○大西（健）委員　今、私が読み上げたメッセージを聞いていただいていたと思いますけれども、一時的に経口食をとるときに外すことはあっても、やはりこれはもう常時なんですよ。二十四時間つけていないと生きていけないんです。だから、これは常時、生命維持装置をつけていないと生きていけないという意味においては、先ほども言いましたけれども、鼻につけているか喉につけているか、この違いなんですよ。
　仮に、私は今、常時とか持続的にというところにこだわっておられるのは、恐らくですけれども、事務方にもちょっと内々聞いてみると、いや、鼻マスクみたいな人工呼吸器を使っている病気というのはほかにもありますよ、だから、そこに波及していくのを官僚の皆さんとしては懸念をされているというところはあるんじゃないかというふうに思うんです。
　今言ったように、鼻につけるか喉につけるか、ＡＬＳ患者の皆さんにとっては同じだと。ＡＬＳ患者の皆さんにまずは限っての話でありますし、それから、例えば脊損だとか、確かに呼吸障害の方も鼻マスクを使うことがあるそうです。でも、これは本当に一時的なものですよ。
　私たちが言っているのは、では、百歩譲ってというか、それがいろいろなところに波及するのを恐れられるということであるならば、例えば、一日何時間以上これを使っているということになれば、常時、持続的にと言えるとか、あるいは、毎日継続して鼻マスク、顔マスクを使用しなければ生死にかかわると医師が判断したときに限って、これは千円の対象に含める、これなら可能じゃないですか。
　そういう考え方もできるわけですから、私は、今の大臣の答弁を聞いて、せめて、そういう今私が申し上げた特定の場合に限って、これは人工呼吸器と一緒のように扱うということについても検討してみたいとなぜ言えないのか。それぐらいのあったかい答弁があっていいんじゃないかというふうに思っているんです。
　そして、こういう言い方はなんですけれども、今回の法改正で、山井委員も指摘されていましたけれども、ＡＬＳ患者の皆さんというのは、言い方は悪いですけれども、何も得るものというのはないんです。ですので、せめてこれぐらい認めてあげることができないんでしょうか。
　前回の質疑の中で中根委員は、ＡＬＳ患者の皆さんで人工呼吸器をつけている方が約千人だと言われました。私、きのう厚労省に、では、鼻マスク、顔マスクを使用されている方がどれぐらいいるのかということを教えてほしいと言ったら、これはちょっとわからないという話なんです。
　恐らく、そうはいっても、鼻マスク、顔マスクを使っているＡＬＳ患者の皆さんを上限千円にしたとしても、これは大した財源じゃないですよ。この委員会で何回もやった入札不正の話、あの短期特別訓練事業、あれは約百五十億です。あれをやめましょう、国庫へ返納しましょう、百五十億出てくるんですよ。それに比べたら、何でこれぐらいのことができないのか。
　大臣がここで今、すぐやりますとは言えなくても、今委員からの御指摘もいただいて、いろいろな条件をつけることも含めて、何とか、鼻マスク、顔マスクを使っておられる方であっても、常時、持続的ということに読める方については千円にしていくということも検討します、これぐらい、ぜひ言っていただきたい。
　大臣、ぜひこれを言ってください。これはもう政治家としての田村大臣の御英断をいただきたいと思います。改めて、御答弁をお願いします。
○田村国務大臣　短期特別訓練事業の話は、その入札過程で非常に不適切なことがあったことは申しわけないことでありまして、今、再入札、その後、これが応札がなかったものでありますから、次に向かって、民間の方々が入札に参加いただけるような要件で再々入札させていただこうと思っておりますが、これは、入札は不適切でありましたけれども、その事業に関しましては、皆様方にもその必要性を認めておられる方々はおられるので、これ自身をやめるという話は別個にしていただきたいというふうに思います。
　これは本当に、職業経験のないような方々が今現状の中においてなかなか就職ができないという中において、しっかりと力をつけていただきながら就職に資する、そのような事業でありますから、我々は、必要性はあるというふうに考えている。これは別個の話で、切り離してお考えをいただきたいと思います。
　その上で、先ほど来お話がございました、持続的に常時、生命維持装置をおつけいただいておるということ、さらには、日常生活動作が著しく制限をされる、一つこういうような基準があるわけでありまして、ここはしっかり専門家の方々に判断をいただくわけでありますが、今言われたような、本来は気管切開してその後人工呼吸器というものと、鼻マスク、口マスクというようなものとがどれぐらい同じ重症度なのかというようなお話でございました。専門家の方々にそこら辺の御意見をしっかりとお聞きをさせていただきながら、これから考えさせていただきたいというふうに思います。
○大西（健）委員　短期特別訓練事業は別の話ですけれども、私は、でも、あれはもう、一回仕切り直した方がいいと思っています。別の話ですけれども、結局、何に金を使うかという話をまさにこの国会で議論しているわけですから、百五十億と比べて、これが何でできないのか。
　今の答弁ですけれども、検討するということでよろしいんですか。結局、今私が言ったように、例えば医師が、これは常時、持続的なものとみなしていいと言った場合に限ってとか、あるいは、一日、例えば二十四時間とは言わずとも、何時間以上は鼻マスク、顔マスクをつけていないと生きていけないという場合には含めることができるかどうかについて、検討するということでいいですか、検討していただきたいんですけれども。
　ゼロ回答ではなくて、今おっしゃったように、専門家の意見を聞いてみたいということでありますけれども、これは私が言ったように、いろいろな条件をつけてであったとしても、鼻マスク、顔マスクはもうそれだけでだめということじゃなくて、検討していただきたいと思うんですけれども、検討するという御答弁でいいかどうかの御確認を。
○田村国務大臣　いずれにいたしましても、私はもちろん専門家ではありませんので、今委員が言われたような観点を専門家の皆さんにお聞きをさせていただいて、その後、判断をしてまいりたいと考えております。
○大西（健）委員　ぜひ専門家にも聞いてください。先ほど私が言ったように、専門家の医師の皆さんは、この人工呼吸器と鼻マスク、顔マスクを区別することは全く意味がないとおっしゃっていますし、それから、ぜひ当事者の皆さんにも聞いていただきたい。当事者の皆さんにも、どういう実態で使っておられるか、これをぜひ聞いていただいて、結論を出していただきたいということをお願いしておきたいと思います。
　次に、重症度分類等の考え方についてお聞きをしたいというふうに思います。
　現在、医療費助成の対象になっている五十六疾患の中でも、十二疾患については重症度分類を勘案して認定をしているということであります。今後、この法律の中で、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活または社会生活に支障がある者というふうに書いてあるんですけれども、これを具体的にどのように考えるのか、この重症度というのを。当事者が納得できる客観的な基準というのを私は示していく必要があるというふうに思っていますけれども、この部分をお聞きしたいことと、あわせて、私、そもそも、この重症度分類という考え方そのものがどうなのかということを、違和感を持っています。
　というのは、治療を続けることで症状が安定している、そういう方がいらっしゃるんですね。でも、治療をやめてしまえば一気に重症化してしまう。あるいは、前回、私、一型糖尿病の話をしましたけれども、インシュリンを打っている、これは対症療法です。対症療法ですけれども、やめれば死ぬんです。あるいは、やめたり減らせば、失明したりとか人工透析になるということですけれども、大臣は前回、私の一型糖尿病に関する質問の答弁の中で、失明や人工透析になったら、これはいろいろなまた障害として認められますからという話をされていましたけれども、そうなってからでは遅いんです。
　軽症のうちに重症化しないようにする、このことが私は重要ではないかというふうに思いますけれども、この点についていかがお考えか、お答えをいただきたいと思います。
○田村国務大臣　症状の程度が一定であり、日常生活、社会生活に支障があるというのが基準であるわけであります。
　それで、そういう意味では、厚生科学審議会のもとの委員会、この中の専門家の方々に御判断をいただいて決定させていただいていくということでありますが、軽症度の方をどう見るかという話なんですけれども、おっしゃるとおり、症状の軽い方も一定の医療を受けられて重症化を防いでおるという部分は当然あるわけでありまして、そこは我々も一定の評価をしなきゃならないと思っております。
　でありますから、高額な医療が継続してかかる方、長期にかかる方ということで、三万三千三百三十円というような一つの基準、三割負担の場合は自己負担一万円を超えればという話になるわけでありますけれども、この基準を超える場合に関しては年間三カ月という形の中で、これは今回の医療費助成の中に入っていただいて治療を受けていただくというようなことにさせていただこうと考えておるわけであります。
　全てをこの中に入れるかどうかというのは、この制度は難病の定義の中においてやっておるわけでありまして、その定義から離れるものに関してはなかなかこの制度では対応できないというのは、それ以外の疾病に関しても同じようなことはあるわけで、軽症のときに治療を受けて重症化を防いでいただく。これは委員、いろいろな疾病があるわけで、それを全て難病で対応することはできないということは御理解をいただけるというふうに思います。ですから、難病に対しての一定の指定難病という基準をつくらせていただいておるわけでありまして、ここは御理解をいただきたいというふうに思います。
○大西（健）委員　私はやはり、そうはいっても、難病にもいろいろな種類があると思うんですね。先ほど言いましたように、対症療法的なものであるけれども、それがなければ重症化してしまう、あるいは生きていけないというものもあると思いますので、この重症度分類というのを考える場合に、単に軽症、重症、そういう線引きをするのはいかがなものかというふうに私は思っております。
　続いて、トランジションの問題、前回取り上げさせていただきました。これはもう平成十六年の法改正当時に宿題、検討課題になっていた、そして、当時の参議院厚生労働委員会の附帯決議にも明確に書いてあった、でも、何で今回また積み残しなんだ、その理由をこの間は聞かせていただきましたが、改めてきょう、資料として、成人移行した患者さんの医療費、資料の二枚目ですけれども、お配りしています。
　四十八歳の先天性の心疾患の方。この方の場合、身体障害者手帳一級で、東京都の心身障害者医療費助成制度を使っておられます。それでもなお、通院費を含めて年間二十四万円、こういう負担があるわけです。
　私、このトランジションの問題、この間は、何で今回も積み残しなんですかということを聞かせていただきましたけれども、きょう改めてお聞きしたいのは、今回でこの問題というのは打ちどめなのか。先ほどの話で、これはもう、この難病という制度ではこれが限界なんですと重症度の話のとき言われましたけれども、もうこれは打ちどめなのか、それとも、今回はできなかったけれども、このトランジション問題というのは根本解決に向けて引き続き検討していくことなのか、そのどちらなのか。
　そして、もし引き続きまだ、このトランジション問題、今回はできなかったけれども、やるということであれば、これは、我々も修正案を出させていただいていますが、検討事項のところに、このトランジション問題というのは引き続き問題として残っているんだと明記をしていただきたいと思いますが、この点いかがでしょうか。
○田村国務大臣　小児慢性特定疾患の方から難病の方の医療費助成という意味では、これは全てが入るわけではないということであります。
　ただ、一方で、指定難病の範囲も広げるということで、五十六疾病から三百、これを超える疾病数に向かって今いろいろ御議論をいただいておるわけであります。ですから、そこで、一定程度の範囲の拡大の中で該当する方々はもちろん出てくるわけでありますし、ほかにも自立支援医療も受けられるという方も出てこられると思います。
　そういう意味からいたしますと、一方で自立支援事業等々を法律に明記して、例えば相談事業をやってしっかりこれを強化しながら、あと、例えば日常生活の支援という意味で、レスパイトでありますとか、さらには交流事業でありますとか、さらには就職支援でありますとか、いろいろなメニューをそろえながら自立に向かって御支援をしていくということはやるわけであります。
　医療費助成というところに限って申し上げれば、これで打ちどめなのかというお話でございましたが、前から申し上げておりますとおり、指定難病の範囲というものはこれで打ちどめではないわけでございまして、これは四つの要件と二つの要件、合わせて六つの要件でございますけれども、これに該当をしていけば、これからも最終的には指定難病という道はあるわけでございます。これで指定難病の数が決まって、打ちどめというわけではございません。
　でありますから、その範囲の中においてこのトランジションの問題が、一つずつ該当していくという可能性はあるわけでございますから、そういう意味からいたしますと、打ちどめという話ではないということであります。
○大西（健）委員　指定難病についてはまだ拡大する可能性がある、この件については、また後ほど改めてお聞きしたいと思いますけれども、ただ、それでもやはり溝は、谷間は残っていくという意味においては、このトランジション問題の根本解決というのは図られないということだと思います。
　次に、医療体制のことについてお聞きしたいんです。
　難病患者の皆さんが医療を受けることができる医療機関、これは、今の医療受給者証にその医療機関名が書いてある書いてない、それに関係なく、あるいは、数についても制限なく複数の医療機関が受けられるということが現状だというふうに聞いております。今後、この法改正後、難病患者の皆さんからは、例えば複数医療機関の利用が認められなくなるんじゃないかとか、近くに指定医とか指定医療機関がない場合に、遠距離に通院しなきゃいけなくなるんじゃないか、そんな心配の声があるんですけれども、この点についてはそういう心配はないんでしょうか、いかがでしょうか。
○土屋副大臣　難病法案においては、医療費助成の対象となる医療を提供する医療機関を、都道府県知事がその開設者の申請に基づき指定することとしております。
　こうした医療の提供に当たっては、医療に関して一定の質が確保される指定医療機関において行われることが必要であり、また、良好な治療関係の継続や医療費の管理上の必要性から、受診する医療機関を指定医療機関の中から定めることとしております。
　新たな難病の医療費助成制度においては、その運用において、医療機関が必要以上に制限されることなく、難病の患者が病状等に応じて適切な医療機関で継続的に医療を受けられるよう、都道府県に対して適切に助言してまいりたいと考えております。
○大西（健）委員　今のお答えのように、過度に受診できる医療機関の制限が加わるというようなことがないように、ぜひしていただきたいというふうに思っております。
　次に、先日の参考人質疑で、膠原病友の会の森さんが、膠原病専門医というのは少ないんだ、地域的にも非常に偏在をしているという話をされていました。
　また、国立成育医療センターの五十嵐先生は、昔は亡くなってしまっていた先天性の心疾患患者が、医学の進歩で助かるようになってきた、そういう中で、成人先天性心疾患という患者さんがふえてきた、やっと大人の循環器学会の中に成人先天性心疾患の外来というのをつくる動きが出てきたんだということを紹介されていました。
　ただ、患者の皆さんあるいは家族の皆さんからは、心筋梗塞とか狭心症とか大人の心臓病と、先天性の心疾患というのは、同じ心臓病でもこれは全く違うんだと。ですから、大人の心臓病を診ている成人の循環器の先生には、やはり診られない。ですから、大人になっても小児科の先生に引き続き診てもらっているという、これが現実なんですというお話がありました。
　今回の法案で、先ほど言ったように、なかなか専門医がいない、あるいは今のように、引き続き小児の先生に診てもらっている、こういう医療体制、これをどのように確保していくおつもりか、この点についてお答えいただきたいと思います。
○土屋副大臣　難病の診断や治療は、専門性が高いことから多くの診療科が携わる必要があり、難病にも対応できるには、高い専門性と経験を有する拠点病院を三次医療圏ごとに原則一カ所以上、それから、地域医療の推進や入院・療養施設を確保するための地域基幹病院を二次医療圏に一カ所程度確保していきたいと考えております。
　特に、難病の診断は難しく、診断がつくまでに時間がかかることもあることから、拠点病院、国立高度専門医療研究センター、難病研究班、それぞれの分野の学会等が連携して、全国的な難病医療支援ネットワークを形成し、早期に正確な診断を行うことを目指すこととしております。
　一方で、難病の日常診療については、医師の専門性と患者アクセスも考慮に入れつつ、拠点病院や地域基幹病院と連携して広く指定医療機関において対応できることを目指すため、治療ガイドラインを広く周知し、治療内容の均てん化を図っていきたいと考えております。
○大西（健）委員　今、お答えの中に医療アクセスというお話がありましたけれども、先ほどの先天性心疾患の患者さんの医療費の表を見ても、通院費というのが結構かかっているんですね。今申し上げましたように、難病患者の皆さんの中には、県境を越えて通院をされる、こういうことも珍しくありません。
　そういう中で、難病患者の皆さんからは、通院費、交通費、この助成というのができないのかというお声をよく聞くんですけれども、この点についてどういうお考えなのかというのをお聞きしたいのと、あわせて、例えば公共交通機関の運賃割引。障害手帳を持っていると公共交通機関の運賃割引なんかがしてもらえますけれども、同じように、難病手帳とか難病カード、こういうのを発行したらどうか、こういう議論があると聞いていますけれども、これについての厚労省のお考えをお聞きしたいと思います。
○土屋副大臣　難病患者の方々からは、交通費等のさまざまな負担を抱えて大変厳しいという声も伺っております。
　助成については、限りある財源を有効に活用するという観点から考えますと、なかなか、通院のための交通費を補助することは、今のところ考えておりません。
　また、障害者手帳で設けられているような公共交通機関の運賃の割引等については、事業者に御協力いただくことが非常に大きい助けになると思います。
　なお、手帳制度とは異なりますが、難病患者データの登録を行った患者に対して、関連情報を付加した難病患者登録証明書を発行することを考えておりまして、患者が各種サービスを受ける際に活用できるようにするなど、検討していきたいと考えております。
○大西（健）委員　交通費の助成は難しいという話でしたけれども、公共交通機関の運賃割引、これは、また改めて、事業者の協力が必要ということでしたけれども、事業者にも厚労省からも働きかけていただきたいというふうに思います。
　先日の参考人質疑で、難病のこども支援全国ネットワークの小林会長が、子供の難病の特徴としては、幼い兄弟がいると。ですから、例えば、入院中、受診中に廊下で居場所がなくて遊んでいる、だから、院内に保育施設というか、預かってもらえるような施設があるとありがたいみたいな、こんな話がありました。
　また、子供の難病では、入院した場合には、親が長期間にわたって付き添う必要があります。親は何日も病院のソファーで寝泊まりして、もう疲労こんぱいして、そのために心の余裕もなくなってしまうということもあるというふうに思います。
　きょう、資料を一枚お配りしたんですが、資料の三枚目、これは、公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン、あのマクドナルドさんが、実は世界じゅうでこういう施設を展開されている。日本でも、一人一日千円で病気の子供の家族が滞在できる施設というのを展開されています。
　私は、これは大変すばらしい取り組みではないかなというふうに思います。今申し上げたように、子供の難病については、幼い兄弟のケアとか、あるいは家族が長期間滞在できるこういう施設とか、こういう支援というのが私は大変重要ではないかというふうに思いますが、この点はいかがでしょうか。
○田村国務大臣　お子さんがおられて、家族の中で、通院等々を含めて非常に御苦労されておられるということに対しては、今回法律に明記をさせていただきます自立支援事業、この中で、都道府県の任意事業になりますけれども、介護者支援というのがございます。
　これは、今言われたような通院等々に関する付き添い、こういうものに対する事業でございまして、こういうもので対応いただくという形になってこようというふうに思います。
　特に、子供の場合、小児慢性疾病の場合は、そのようないろいろな御苦労もあられるということもございますので、自己負担分を含めてでありますけれども、これは難病と比べて二分の一というような負担にしておるというところの一つの理由、根拠にもなってくるわけでございまして、そういうところにもしっかりと対応をさせていただかなきゃならぬというふうに考えております。
○大西（健）委員　私は、ぜひ、こういう取り組みをやられている民間の団体もあるということですから、こういう取り組みを側面から国も支援するというようなことも考えられるのではないかなというふうに思っております。
　次に、再び参考人質疑のときの話でありますが、毎日新聞の記事を資料としてお配りしましたけれども、線維筋痛症友の会の橋本理事長、先日この委員会にお越しになって、意見陳述をしていただきました。大臣はその場にはいらっしゃらなかったので、ぜひ聞いていただきたいんですけれども、橋本理事長が次のように述べられました。
　忌憚なく話してよいというふうに言われましたので、言ってもよいでしょうか。私だけですね、この法案に反対しようとしているのは。法案が送られてきて、一ページ目を開いて、ショックで死にそうでした。なぜかというと、希少、〇・一％と書いてあるわけです。私が言いたいのは、病名で区切らないでください。この病気だから難病指定にするとか、これはだめだとか、そういうことは言わないでほしいというのが切実な願いなんです。どうしても、この希少難病を対策しなければいけなくて、限定したいのであれば、この法案の名前の難病というところを希少難病に変えてください。
　こうおっしゃったんです。
　私は、本当に切実な訴えだなというふうに思いました。この希少という条件でどうしても区切るというならば、法案名を希少難病に変えればいいじゃないか、これはちょっと私は、聞いて、何と答えたらいいんだろうと。
　大臣、この橋本理事長の、病名を希少難病に変えればいいじゃないか、この切実な訴えに、大臣はどうお答えになりますか。
○田村国務大臣　私は参考人のときに出席をしておりませんでしたので、直接はお聞きをしておりませんが、この記事は私も拝見をさせていただきました。また、どういうような御議論があったかというのは、簡略には話は聞かせていただきました。
　今、希少という言葉をつけるべきであるというようなお話であったということでございますが、なかなか難しいんですけれども、難病の定義をまずしている中においてその希少性というものが入っているわけなので、今般の難病の定義の中にもう入っているということでございます。これは四つの要件があるわけでありまして、もう委員も御承知のとおりであります。
　でありますから、ここに希少難病というと、希少な疾病で四つの要件に関するものの希少という話になりますので、それは、希少難病という言葉をつけること自体はなかなか難しいというふうに思います。
　これから、いろいろな、線維筋痛症も含めて、どのような範囲になるかという話になってくるんだというふうに思いますが、少なくとも四つの要件、さらには、指定難病の場合は、その希少性に関しても人口の〇・一％程度という要件と、それからもう一つ、客観的な診断基準というもの、これがあるわけであります。さらに、個別の施策に対して体系的なものがあるというようなもの。そうなりますと、これは難病から外れるわけでありまして、その意味では、慢性の痛みに対する対策というものが、一方で今施策としてあるわけでありまして、そちらの方でいろいろな調査研究が進んできておるということもあるわけであります。
　いずれにいたしましても、線維筋痛症が入るかどうかということに関しましては、これから、それぞれの要件を踏まえて、議論をいただくことになろうというふうに思います。
○大西（健）委員　私は、本当に文字どおり、希少難病と法案名を変えればいいじゃないかということを言っているんじゃなくて、この訴え……（発言する者あり）そうなんです、皮肉なんです。ここまで言われて、それに対して、政治家として大臣が橋本さんに対してどうお答えするのかということをお聞きしているんです。
　橋本さんは次のようにも言われています。
　希少難病というのは五百あると、ずっと厚労省は言ってこられました。では、何で今回、三百なんですか。何で五百全部対象にする、できるかどうかは別にして、対象として検討するというところに五百になっていないんでしょうか。それはとても違和感を感じています。まず希少難病をやって、これは橋本さんも否定されていないんです。まず希少難病からやる、それは否定していない。希少難病をやって、それからもっと広い、全ての困っている病気の人、障害の人を助けていく方向であるというのであれば、私は少し待つつもりはありますけれども、現在のところ、そういう約束もされていませんので、非常に今は反対しているわけです。
　こうおっしゃっているんです。
　線維筋痛症の患者は約二百万人いるということになると、この希少性という条件からは対象にならない、また、障害者総合支援法の対象外でもある。でも、患者数が多くても、長期にわたって生活に支障を来して、経済的にも困窮をしている人々、これを見捨てていいのか、これが橋本さんの訴えなんです。
　そして、生きていく希望を失い、医療費が払えないために、治療や検査を控えたりして命を落とす者も出ている。線維筋痛症友の会で把握している中でも、四十一名の方が自殺をされている、十五名の方が突然死をされている、こういう事実があるわけです。
　そこで、改めてお聞きしたいのは、先ほど、今後も難病の範囲は拡大していくんだということをおっしゃっていましたけれども、その意味は、今後も、希少性を含む要件を満たすものが出てきた場合には三百に追加していきますよという話なのか、それとも、橋本さんがおっしゃっているように、今回は希少性ということですけれども、将来的にはそうじゃない方も含めて、対象にならなかった方も含めて、将来にわたってはまた引き続き検討していくということなのか、そのどちらなのか、これを明確にお答えいただきたいと思います。
○田村国務大臣　五百というのは、難病で、今研究事業でやっている数であります。その中で、要は、今の基準をクリアするものは、判断をいただいて、これから指定難病になっていくということであります。
　なぜ希少性というものに焦点を絞るのか。これは、委員、前からもうお聞きのとおり、一方で福祉の部分もありますが、研究事業であるというところがある。でありますから、症例が少ないものに対して症例数を集める、そして治療。難病対策の究極は、まさに治療法等々を確立していくことでありますから、そのための事業という色彩もあるわけであります。福祉だけではないわけであります。
　それは、難病だけではありません。気の毒な方々はたくさんおられます。その方々を全てお救いしたいという気持ちは我々にもありますが、一方で、財政的な制約というものはあるわけでありまして、難病以外、線維筋痛症がどうなるかわかりませんが、ほかにもいろいろな、がんも含めて、長期的な治療をされる中でお苦しみの方々はおられます。
　どこかでは線を引かざるを得ない。それは我々もつらいですが、あなた方も与党を経験された中で、そのつらさは十分に御理解をいただいておるというふうに思います。
　その中で、今回の難病の範囲の中に、これからも、基準をクリアするものがあれば、ただし、客観的な診断基準というものがなければ、そもそもどういう診断をしてその病名に当てはめるのかという問題がありますから、そういう幾つかクリアしなきゃいけない問題はありますけれども、それをクリアすれば、そのときには対象にしていくということになろうと思います。
○大西（健）委員　今のお答えだと、結局、今の条件をクリアしたものが三百に追加されていくかもしれないけれども、例えばこの線維筋痛症みたいなものは、希少性という条件がある限り入っていかない、私は、このことを聞いて、今、橋本さんがどうお感じになるんだろうかというふうに思って御答弁を聞かせていただきました。
　もう一つ、希少性ということについて最後にお聞きをしたいと思うんです。
　今言ったように、線維筋痛症は二百万人患者がいると言われていますけれども、例えば、丁寧な病型分類を行っていって、難治性タイプのものだけを切り出せば、数を絞れるんじゃないかみたいな、そういうことを言う人もいます。
　また、ちょっと違うかもしれませんが、先日の参考人質疑で、膠原病の話、膠原病と総称されるものの中にも、全身性エリテマトーデスとかチャーグ・ストラウス症候群とか、病名が実は何か細かく分かれていて、その中には、指定疾患もあれば、そうでないものもあるということですよね。
　だから、仮に、こういうふうに病型分類を細分化していって、それごとに名前をつけていけば、一見数が多いものも数を絞ることができるということが、もしこういう考え方が成り立つのであれば、これはある意味、病名自体も恣意性があるということが言えるんじゃないかというふうに思いますけれども、こういう考え方というのは成り立ち得るんでしょうか。
○田村国務大臣　委員今おっしゃられましたように、膠原病というのは個別の疾病名ではないわけでありまして、総称であります。その中で、今委員言われたとおり、全身性のエリテマトーデス、それからベーチェット病などは、指定難病になる可能性は十分にあるわけであります。
　そういう意味からいたしますと、これはもう今の難病の対象になっておりますので、そういう可能性は非常にあるわけでありますが、線維筋痛症がどうかというのは、これは今研究をしておる最中でございますから、その研究をしていく中において、どのような成果が出てくるかということでございます。これは慢性の痛みに対する対策という中においてやっておられる事業でございますから、その結果どのような調査結果が出てくるかということに関して、我々としては判断していこうということになろうと思います。
○大西（健）委員　私が聞いたことに対する答弁ではないんですが。つまり、私は、難治性のタイプだけ切り出すみたいな、そういう考え方があるのかということをお聞きしたんですけれども、時間になりました。
　この法案については、難病患者の皆さんからは早期成立を望む声があります。一方では、皆さん、声を上げておられないですけれども、自分は負担増になるけれども、あるいは自分は何もプラスはないけれども、ほかの困っている人のためだからといって我慢しておられる方がいる。あるいは、今回の質疑でも明らかになったように、確かに対象拡大するけれども、今度また難病患者の中に、指定対象になる人とならない人という新たな線が引かれる。そういうことを考えると、やはり私は非常に何とも言えない気持ちになります。
　ですから、何度も言いますけれども、これで終わりということじゃなくて、これからもさらによい制度にするために検討を続けていく、このことを求めて、私の質問を終わらせていただきたいと思います。
　ありがとうございます。
○中根（康）委員　民主党の中根康浩です。
　昨年の臨時国会から続いているこの難病法案に対する議論、我が党としては私のこの時間で最後の質疑ということになりますので、若干、今までの議論と重なるところもありますけれども、確認をしながら質疑を進めてまいりたいと思います。
　これまでの議論においても、消費税が上がり、生活全般のコストがアップしている状況であるにもかかわらず、低所得者の自己負担が引き上げられることや、ＡＬＳで人工呼吸器を装着している人たちの自己負担を引き上げるということについては、まだ私たちは、大臣の御答弁について納得できているわけではありません。
　大臣、特にＡＬＳの方を例に挙げますが、声を失いたくない、あるいは、大変大きな経済的な負担を伴う治療、療養生活ということになりますので、家族に迷惑をかけたくないという思いが交錯をされると聞いております。生きるためには人工呼吸器をつけなければならない、しかし、声を失いたくない、家族に迷惑をかけたくないという思いの中で、人工呼吸器をつけないという選択もあるわけであります。
　大臣、一つ、これは通告しておりませんけれども、お尋ねさせていただきますが、人工呼吸器をつけていない方、これはＡＬＳ患者さんの場合は必ずしも軽症ということは一般的に言えないと思いますけれども、人工呼吸器をつけていない方で、例えば障害年金をもらっていまして、これは、障害年金を一年もらうと、年収が百万円程度ですか、そういうことになります。そういった方々は、私がお配りした資料三になりますけれども、この自己負担限度額の表のところでいうと、これはどこに当てはまりますか。人工呼吸器をつけていない方で、障害年金しか収入がない方、これはどこに当てはまりますか。
○田村国務大臣　中根委員の提出資料の三ページでいいんですかね。
　本人年収が八十万超ですから、低所得二、市町村民税非課税世帯ですね、それで、一般、高額かつ長期、この範疇に入ってこられるというふうに考えます。
○中根（康）委員　そういうことだと思います。
　つまりは、人工呼吸器をつけていないＡＬＳ患者さんは、一般と分類されて、毎月五千円払うということになるわけであります。一月当たり、障害年金だと、八万円とか九万円とかという月収ということになりますが、その中から、医療費だけで五千円、そして、先ほど大西委員からの話もありましたように、交通費、介護費、あるいは、病気になったがゆえに必要になる家のバリアフリー改修、車椅子、病気になったがゆえに必要な衣料、それから、さまざまな衛生用品、おむつ代、こういったものがかかってくるわけであります。これは相当大きな、重い負担だというふうにやはり思いますよね。
　そういったことを見たときに、今回の法案が成立した場合に、ＡＬＳ患者さんにとって、いいことは何かあるんですか。あれば、それをぜひここでＰＲしていただきたいと思います。
○田村国務大臣　ＡＬＳの患者の皆さんのみならず、今のこの範疇に入られる方、一般と、高額かつ長期という範囲でありますけれども、ここに入られる方々にはこの御負担をお願いすることになろうというふうに思います。
　何がいいことがあるか。
　これはもともと、調査研究という事業からスタートをいたしておるものであります、もちろん、一定の福祉的な意味合いはあるわけでありますけれども。そういう意味からいたしますと、やはり、病態の解明、それから治療法、医薬品の開発、こういうところは大きなメリット、これからこれは、言うなれば法律にのっとった義務的経費という範疇になりますから、症例を一定程度集めるのには、しっかりと予算というものはついてくるわけであります。
　それから、拠点病院の整備でありますとか地域基幹病院の整備、こういう形の中において日々の治療等々を受けられる、こういう整備も進んでくる、このように考えるわけであります。
　あとは、難病相談・支援センター、こういうものに関しましても、今まで以上に、しっかりと法律にのっとって対応していくという形になってくるわけであります。
　決して医療費助成だけがこの難病の対策ではないわけでございまして、そのようなさまざまな支援の強化の中において、究極は治療法また医薬品等の開発、これによって、根治すれば一番いいわけでありますけれども、根治できないという形の中においては、その症状等々を抑える、または和らげる、改善させる、このような治療法や医薬品、こういうものの開発が進んでいくということが大変大きな我々としての目標であります。
○中根（康）委員　確かに、法律全体を見れば、さまざまな前進しているところもあるんだろうと思いますけれども、しかし、今の大臣の御答弁でも、今ＡＬＳで苦しんでおられる方にとっては、結局、いいところがないという内容になってしまうんですよね。消費税だって、将来の少子高齢社会の負担をみんなで分かち合いましょうということを言ったって、なかなか全ての国民の皆様には御理解がいただけない。それと同じようにと言っていいのかどうかわかりませんが、将来、難病医療体制がしっかり整うかもしれないから、だから今、今の患者さんは、申しわけないけれども犠牲になってくださいというようなことを言っているにも等しい御答弁だったと思います。
　せめてという言い方を我々させていただいておりますが、せめて、これほど重症の患者さんの医療費の自己負担であるとか、こういったものは今までどおり無料にしていくということに対して、決してこれは、ほかの制度と不公平であるとか国民の理解を得られないとか、そこに税金を投入するなというような声は上がってこないだろうと私は考えさせていただいています。
　特にＡＬＳさんは、進行が早い。だから、今は一般であっても、すぐに人工呼吸器をつける、鼻マスクをつけるということになるかもしれない。そういった進行の早い、大変重篤な状態の患者さんに、今、一般の五千円を毎月お願いするというのは、やはりおかしいと思います。納得できません。
　しかも、御家庭の状況によっては、お子さんが学校に行って学費がかかるかもしれない。場合によっては、親御さんの介護にお金がかかるかもしれない。こういったさまざまな生活実態をきちんと反映した難病対策、あるいは医療費の自己負担のあり方であってほしいと重ねてお願いをさせていただきたいと思います。
　病名にかかわらず医療費助成が行われるべきこと、病気によって生活に困難さを抱え、支援の必要な方には障害者総合支援法によるサービス、これも難病の枠にとらわれず利用できるようにされるべきこと、または、難病対策に地域間格差が生じないようにするべきこと、こういったことを、これまでの議論の中で、全ての政党の方々が、私たち民主党も含めて求めてまいりました。しかしながら、これらの問題が、ほかの制度との公平性やバランスという理由で難病患者さんのお気持ちや御意見に十分寄り添っているとは言えない大臣の答弁が、残念ながらこれまで繰り返されてまいりました。
　資料二、三というところ、先ほど使ったものも含めてなんですが、二と三に関して質問をしてまいりたいと思います。
　これは先ほど冒頭に御質問したことと同じようなことですし、先ほど大西議員が指摘をしたことにも重なりますけれども、指定難病であって症状の程度が一定以下の人、つまりは軽症の患者さんは、特例で、月ごとの医療費総額が三万三千三百三十円を超える月が年間三回以上ある場合のみ医療費助成の対象とされております。
　ここで何度も話が出ておりますように、薬を飲んで治療をして軽症を維持しているという方が多いわけでございますが、三万三千三百三十円を超える月が例えば年二回にとどまった場合は医療費助成の対象とならず、年間を通すと、重症で医療費助成の対象となる方よりもむしろ負担が重くなってしまうということになります。特に、低所得の方の場合、それが顕著になるわけであります。
　繰り返しの質問になるかもしれませんけれども、ここの部分、これは何とかならないでしょうか。やはり軽症の方でも、医療費の多少にかかわらず、助成対象にすべきではないか。軽症の方というか、重症でない方の医療費助成をなぜ打ち切るのかということについて、改めて大臣、御答弁をお願いします。
○田村国務大臣　まず、全ての方を救えるものなら何とかしたいという思いは、それは我々も厚生労働省でありますから持っております。しかし、限られた財源の中において、難病のみならず、ほかにも大変困っておられる方々はいっぱいおられます。
　しかし、その中においては、医療保険制度の中で高額療養費という制度があり、多数該当という、その中で該当すれば高額療養費がさらに下がるというような制度があるわけでありまして、日本の国の保険制度というのは、さまざまなお困りの方々に対してそれで対応をしておるというのが現状であります。
　それから離れて特別な制度という中で、いろいろな状況の中において医療費助成というのがさらにそこにあるわけでありまして、そういう意味では、日本の医療保険制度というものは、基本的に、非常に困っておられる方々に対しても対応しておる制度だという御認識は共通理解として持たせていただきたいと思います。
　そして、難病というのは、その中において、研究開発、つまり非常に希少な疾患に対して、治療がなかなか症例が集まらずに研究が進まないというものに対して、どのように症例を集めていくか。ですから、先ほど線維筋痛症というのが、まだわかりませんよ、これはまだ決まったわけではありませんが、議論の中に出てくるというのは、そこで、多い病に対しては一定の症例が集まって、そしてそこは研究が行われるであろうという部分。そして、これに対しては、慢性の痛みに対する対策というものがあって、そちらの方向で、違った体系の中でいろいろな研究をされておられるという部分があるわけであります。
　そして、希少なものに関して、一定の診断基準がつくものに関しては、もちろん研究のため、治療法を確立するためという意味合いもありますが、一方で、これはこのような形の中に入るわけでありますから、重い方々それから医療費が継続してかかる方々、こういう方々に対しては、一般の医療体系でのいろいろな保険の中における言うなれば上限というものから離れて、さらに医療費を助成しようという制度になっているわけであります。
　ただ、様態だけ見れば、難病と同じように頻繁に医療費のかかる方が実は難病以外の方々にもおられるという実態もあるわけでありまして、そこの公平性でありますとか、いろいろなことを考えたときに、なかなか他の制度で、法律にのっとって、制度にのっとって、義務的経費で医療費を出しておるというものの中において、無料というものはないという中において、そこのバランスというもの、さすればそちらの方も無料というような話になってくれば、これはどんどんどんどん広がっていく。さらに、軽症者の中で医療費が継続してかからない方々、こういう方々まで広げていけば、その分だけやはり資金というものが、財源というものがかかってくる。
　いろいろな意味で、本当は我々としてもいろいろな困った方々を助けたいという思いはあるんです。ただ、そこは、残念ながら、限られた財源の中で、他の制度とのバランスの中でということもこれは念頭に入れざるを得ないという中で、今般、苦しみながらでありますけれども、それぞれの関係者の方々も検討会の中に入っていただいて、全くこれで問題ない、満足だと言わないけれども、ここら辺のところでお互いに我慢し合いながら、今度新しく範囲が大きく広がるんだからということで一定の御理解をいただいたということでございます。
　もちろん、十分に満足されておられないというのは我々も認識をいたしておりますけれども、このような事情の中で今般法律を提出させていただいておるということでございます。
○田村国務大臣　委員のお気持ちはよくわかるんです。私も同じ立場で、その席から野党として質問を何度もさせていただきました。野党でありますから、与党のときもそうなんですけれども、いろいろな団体と接しさせていただいて、いろいろな要望をお聞かせいただきます。何とかしなきゃならぬという思いの中で、本当にお困りの方々の声を行政に伝えなきゃならぬ、そういう気持ちで何度も質問をさせていただきました。でありますから、委員のお気持ちはよくわかります。
　一方で、与党、政府に入れば特にでありますけれども、やはりいろいろなバランスというのはどうしてもある。それは例えば、きょう、このとき、この団体からいろいろな御要望を聞いたから何とかしよう、しかし、それをやれば、他の方々もやはり同じように、何とかしてくれという声は世の中にはたくさんあるわけでありまして、それを全て何とかしようとすれば、結果的には国家として財政的に動きがとれないという話にもなってくるわけでありまして、そこがつらいところであるわけであります。
　でありますから、きょう委員がＡＬＳの患者の皆様方のお気持ちをお伝えになられたということは、私は、その切実なお気持ちというのは本当に真摯に受けとめさせていただかなきゃならぬというふうに思っております。
　そんな中において、今の御質問でありますが、病名を限るな、いいじゃないかというような御質問であります。しかし、これは、市町村などの現場に混乱を生じさせることなく確実に実施してもらうためには、給付対象を明確にする必要がある、こういうことがあるわけであります。ですから、病名を外して福祉サービスを受けるというわけにはなかなかいかない。これは、お気持ちはわかります。わかりますけれども、客観的な診断基準がないと、その病名に当てはまるかどうかわからない。そして、病名が明確じゃないと、これはどういうものを対象にしていいかわからない。
　これはどうしても外せないところでありまして、立場が変われど、こういうお答えしかできない。そして、このお答えは、民主党政権のときに、民主党の政務官がお答えになられた答弁であります。
　でありますから、お互いにそこは、そちらの立場、こちらの立場、それぞれの思いの中で、行政と立法、そういうかかわりがあるわけでありますが、やはり何らかの基準をつくらなきゃならぬという中で、つらい答弁をさせていただかざるを得ないことをお許しいただきたいというふうに思います。
○中根（康）委員　全部外せというわけではなくて、医療費助成と連動するというところをせめて外すというか、そこにこだわらないでほしいと。
　資料の一ページ目の、外側の「難病」という枠の中で、病名のあるなしにかかわらず、まあ病名がありますよね、その広い範囲の方の枠の中で、しかも、全ての方にということではなくて、ちゃんと認定手続をして、それで障害福祉サービスの支援が必要だという程度区分が出た方、難病の方であっても、場合によっては出ない方もあるかもしれません、出る方に対しては、ぜひサービスが利用できるようにしていただきたいということを申し上げているところでございますが、大臣、お手を挙げていただきましたので、ぜひ。
○田村国務大臣　私が申し上げたのは、自動的に連動はしないということをこの間申し上げました。
　しかし、この医療費助成の枠、指定難病という枠の中に入ってくるもの、そういうものに対しては、これは参考にするわけであります。これも、同じように、病名と診断基準がありますが、人口の〇・一％程度というような希少性という問題があります。ですから、福祉サービスとは若干違う部分もあるわけでありまして、ここにあるものを自動的にそのまま使うという話ではないですが、やはりこういうものを参考にさせていただいて、福祉サービスが必要な、そういう状況はどういう状況かというような観点も含めながら決めさせていただくということでございます。
　ですから、私は、自動的には連動しないということはそういう思いの中で申し上げたわけでありまして、全く一緒になるというようなことが前提であるわけではないということで申し上げたのが前回の答弁でございますので、そういうふうに御理解いただければありがたいと思います。
○中根（康）委員　この法案が成立した後、自治体を含めていろいろな作業が進んでいく中で、今の大臣の御答弁のようなことを、大臣は国会の質問に対する答弁で、自動的に連動するわけではないときちんと答弁しているというようなことを紹介するというか、何か文章の中に書き込むというか、そういったような形で周知をしていただいて、自治体の方々にも、大臣の答弁に沿ったさまざまな仕事をしていただきたいということをきょうは期待しておきたいと思います。
　次に、資料の九というところになります。
　これは、難しい漢字でございますが、皆さんは御存じだと思いますが、多発性嚢胞腎という、これも腎臓の難病でございます。我が国の患者は三万人程度だということでございます。これも、医療費助成の対象にしてもらいたいという御要望が出されておるわけでございます。
　この多発性嚢胞腎という病気の中に、ＡＤＰＫＤという症状があるそうでございまして、これは東京都では既に難病指定されているということでございますが、国としては難病指定されていないということでしょうか。確認です。
○赤石大臣政務官　今の中根委員御指摘の多発性嚢胞腎、この疾病は、両側の腎臓に嚢胞が無数に生じ、徐々に腎機能が低下してくる疾病であります。
　多分、委員の皆さんも余りよく理解していないと思いますので具体的に言いますと、この発病の機構は、遺伝子異常はわかっているが、病態はまだ不明であります。また、治療法については、根治的治療法はまだありません。食事療法等、進行例では透析療法をやっている。それから、希少性については、患者数は不明ですけれども、今委員御指摘のように、約三万人程度との報告もあります。現在、厚生労働省の研究班がこれを精査中であります。それから、長期の療養に関しましては、徐々に腎機能が低下していき透析療法が必要となるので、長期療養が必要であるということであります。客観的な診断基準につきましては、多くは家族歴があり、ＣＴ、超音波検査、ＭＲＩ等で両側の腎臓に多発する嚢胞を認める、このようになっております。
　現在、医療費助成の対象となる指定難病につきましては、法案成立後、第三者的な委員会において、難病医療に係る見識を有する先生方に御議論をいただくこととしておりまして、多発性嚢胞腎が指定されるか否かについては今後検討されることになる、このように思います。
○中根（康）委員　これは既に東京都からは医療費が助成されているということですか。
○赤石大臣政務官　東京都においては、難病指定されていて、医療費助成されているということです。