○久米富之君　ただいま御指名をいただきました久米富之でございます。
　本日の公聴会で、病魔と闘い、迫りくる死の恐怖の前におびえながら、ひたすら肝臓移植ができる日を待っている子供たちがいる胆道閉鎖症の子供を守る会を代表して、このような機会をいただきまして、関係の皆様に深く感謝いたします。
　今もこの地元で、死を前にしておる子供がいます。
　私は五十九歳、妻は四十五歳、二人は三歳のときに発熱し、病院の診断で小児麻痺で、身体障害者でございます。当時は、現在のように福祉医療はなく、偏見で健常者優位の社会の中で、親の心配りが大変苦労だったことをよく耳にしました。私は、私の家族六人の生活が苦しい時代で、兄妹げんかの中でお互いに相手を思いやれる人間に育っていけるように、また、病気や障害を世間に対して恥ずることのないよう誇りを持って生きていけるように、親としての一番の苦労話をよく聞かされました。
　子供は、たとえ自分の病気や障害が治らないものであったとしても、そういう現実を子供なりに受けとめています。自分自身に愛着が持てるようになるのは、自分が両親や周りの人たちに愛されていると実感できたときではないでしょうか。親が、障害児だから将来自立した生活を送れるように、一生懸命にほかの兄妹以上に育ててくれたことにいつも感謝の気持ちを持っています。
　私は、社会生活を営んでいけるように努力もいたしました。その中で、障害者の妻と結婚いたしました。ともに生きていくことの喜びと口にあらわせないような大きな夢もありました。子供が、五体満足で元気な赤ちゃんが生まれてくるのを願いながら、毎日楽しい生活でした。
　一九八一年二月九日、何と五体満足な女の子の双子が生まれました。ところが、喜びもつかの間に、一万人に一人の難病と言われる胆道閉鎖症の疑いで次女が福岡市立こども病院に入院、検査が始まりました。主治医より、すぐ手術をしないと助かりません、してもわかりません。そのとき、二カ月二十日でした。次から次へと不安と心配やらが押し寄せて冷静さを失い、楽しかるべき我が子の誕生が一転して、私ども夫婦は苦難の人生への第一歩となりました。
　一九八一年四月二十日に葛西手術を受け、入退院を繰り返しながら、三歳で腸瘻閉鎖手術を受け、主治医より、今後悪くなっても再手術はできませんと言われたときはびっくりしました。なぜならば、手術をしたところの癒着がひどいので再度開けません。主治医に子供の命はと尋ねたら、十四、五歳ぐらいまでは大丈夫だろうと言われ、夫婦はショックを受けました。当時はまだ移植の話も出ていませんでした。主治医は、子供が十四、五歳になるころには日本で移植も受けられるようになっているだろう、生活に注意しながら過ごせばと話されました。
　私は、移植のできる日を待っていました。私たち家族は、あすへの命を求めて胆道閉鎖症の子供を守る会に入会し、会員の皆様と励まし合いながら、市民の皆様へ子供たちの病気を理解してもらう運動を始めました。
　そのころ、国内での移植を待ち切れず次から次へと亡くなり、無念さが募り、また中には、若い夫婦が一生懸命頑張って育てているのに、こんな子は生きていてもしようがないなどと赤ちゃんの将来を否定的にとらえて夫婦の足を引っ張ってしまうおじいちゃんやおばあちゃんもおられました。難病と名のついただけで身内から母親のせいだなどと言われ、夜中に病気の子供を抱え家を飛び出し、離婚の話もありました。
　我が家では、早く日本で脳死移植ができる日を待ち望んでいました。
　ところが、胆道閉鎖症の子供を抱える家族に希望を与えてくださった勇気ある先生があらわれました。それは、一九八九年十一月十三日、島根医大で日本初めての生体肝移植を支持され、惜しくも一号患児は亡くなられましたが、雲の上から私たちに光を与えてくださっていると思います。
　それ以来、現在まで四百例に達しようとしています。健康体にメスを入れる倫理的問題、提供者の安全性、また家族に与える心理的圧迫など、いろいろな問題を抱えております。
　我が子を助けたい一心で親の肝臓を与えた後、私は、親の側はどうなのかと数名の提供者から実際に話を聞きました。ある父親は、肝臓を与えた子供が大きくなるにつれて親の寿命が縮まるような気がして怖い。また別の人は、朝、無事に目が覚めるだろうかと心配し、体調が少しでも崩れただけでもうだめかもしれないと不安の毎日を生きている。ほかにも、目がかすむ、車に乗るのが怖い。しかし、あのときに子供の命がとまると思い、助けたいので必死だったとはいえ、両親の犠牲は余りにも大き過ぎると私は思います。
　また、日本での脳死移植のできない現状においては、緊急処置としての治療手段と考えればよいのでしょうか。肝臓移植以外助かる道のない胆道閉鎖症の患児は現実に多数おります。苦しんでいる子供が心配で、夜も寝ずに親は看病している。その親の身を裂くことでしか解決できないことに、私は憤りを感じています。
　私の子供は、保育園、小学校と、長女と元気な日々を送っていました。小学校五年生のときに、一九九二年三月、恐れていた感染症を起こし、肝不全に陥ったのです。主治医より、もう肝臓移植しか助かる道はありませんと宣告を受け、私は、報道関係の皆さんにお願いしまして、全国の皆さんへドナーの提供を呼びかけました。どうしても娘に肝臓移植を受けさせて学校を卒業させてやりたい、全国の皆様助けてくださいと訴えたときに、驚くほど多くの人から、私の肝臓を上げますという申し出をいただき、本当にうれしかったです。感激いたしました。
　しかし、生体肝移植は親と子供の関係だけです。これほど多くの協力者がおられるのだから、日本で臓器移植を早期に実施してください。お願いします。移植でしか助からない患者家族は、祈る思いで国会の移植法案成立を待っています。
　一九九二年、大学病院で、肝臓移植を待つ患者家族の会を発足し、市民の皆さんへ、移植の推進に御協力をの運動もいたしました。また、街頭でビラ配りもしました。皆様、ビラを受け取り、捨てられないで持って帰られる人が多かったです。積極的でいる人が多いのにほっとしました。三十歳ぐらいの男性の方が、おれが死んだら何でも上げたいけど、どこに言っとったらいいとね。私は、町に出て運動して、移植に反対される人の数は少ないように思います。
　日本の医者は、世界から見てもすごく腕の評価が高いのです。御存じでしょうか。日本ではいろいろ贈り物は派手だけれども、大切な命の贈り物はないのかねと外国の先生は言われました。患者を助けてください。
　子供が移植宣告を受けた病院には、ほかにも四人の移植待機者がベッドの上に横たわっておられました。お互いに励まし合いながら善意のドナー提供を待ち焦がれ、一人亡くなり二人亡くなり、幸運にも一九九三年十月二十二日、心臓停止後に肝臓の提供をいただき、残念ながら手術後七十三日で亡くなられた人がいましたが、本人は喜んで天国へ行ったと思います。移植を受ける前日まで、元気になって家に帰りたい、帰りたい、四つ足からでもいいから移植してくださいと主治医にすがりついてお願いされているところを私は見ました。移植をしないと二度と家には帰れなかったのです。患者の叫びに、私は移植推進運動にさらに力が入りました。
　そんな中、子供の肝臓は悪くなる一方。国が法制化を言い出されてから、年間四万人余りの患者が死亡されています。子供が移植の宣告を受けて三年目に病状がまた悪化。一九九四年七月、主治医より、長女から次女へ生体肝移植はどうか。親として長女にも言えませんでした。それとも、海外へ移植を受けに行くのか。また、親は障害者で高年齢で、子供は助からない、子供の命に時間がない、親として何もしてあげられない惨めさ。海外に行くのにも数千万円の金。長女にお願いしても、十三歳でございますし、倫理委員会にも通らない。日本で移植を待っていてもまだまだできそうにもない。
　悩んでいますところに、地域の皆さんの温かい御協力で子供を守る会が結成され、子供を海外へと募金活動をしていただきました。全国から寄せられて、一九九四年九月にオーストラリアへ行くことができました。オーストラリアでドナー提供を七カ月待ち、一九九五年四月十八日、脳死肝移植手術を受けました。
　それから子供は明るくなり、大きな未来への可能性が生まれ、変わってきました。障害者と難病を持つ娘と元気な娘と生きてきて、家族ではよく話します、障害者や病気を持つ人がいない健康な人間だけの社会で、冷酷で思いやりも優しさもない寒々とした社会に本当にならないように。
　修正案について、本人の書面による意思表示に限定する修正は非常に厳しいものでありますが、移植医療への道を開き、一歩でも前進することは必要であります。修正案は評価されるべきものであります。
　終わりに、現在、九州大学病院で名古屋から胆道閉鎖症患者、二十一歳の女性が移植宣告を受けて肝臓提供を待っています。時間がないのです。早く法案を通してください。
　本当に外国の人に笑われないように、我が国においても脳死体からの移植の道が開かれ、肝臓移植等が可能になることを切に、切に希望します。本当にお願いいたします。子供たちは待っています。
　終わります。