○木内参考人　私のような者をこういった立派な場にお呼びいただきまして、まずは本当にどうもありがとうございます。心から光栄に思っております。
　なぜ私のような者がこういった席に呼ばれたのか、まず私もそのことを考えました。私は別に脳死・臓器移植に関して何ら研究をしたわけでも勉強をしたわけでも何かの取材をしたわけでもなく、家族の中に脳死状態になった者がいるわけでもない。ただ単に、私は数年前アメリカにおいて心臓移植を受けてきた、それだけの理由できょうこの場にお呼びいただきましたので、きょうは、難しい医学的なお話ということは全くできないのですが、せめて患者の心理、移植を受けなければならない者の心理というものを少しお話しできればと思いまして、僭越ながらこちらに来させていただきました。
　まずは自己紹介から始めさせていただきたいのですが、皆様のお手元に資料として配りましたように、私の病歴と、あとそのときに感じましたものを簡単にまとめてまいりました。それを一々説明しておりますとちょっと時間がないものですから、それは、もし後でお時間があるようでしたら目を通していただければと思います。
　ただ、その最後の方にありますピンク色をしたチラシなんですが、こちらは私が所属しております患者団体、さまざまな団体があるのですが、移植に関連するとされる患者八団体が合同しましてつくり上げたチラシであります。
　こちらのものを見ていただくとわかるのですが、この五年間、というのは脳死臨調の答申発表後この五年間ですけれども、移植を必要とされる人たち、移植をされれば助かったのではないかと思われる人たちが七千人、これは一日に換算すると四人以上、これだけの人が脳死臨調の答申後お亡くなりになりました。
　もちろん、脳死臨調の答申があってすぐに臓器移植が始まるわけではないので、この人たち全員が助かったとも思いません。また、たとえそのときに臓器移植が行われていたとしても、その人たちすべてがその恩恵にありつけたとも思えない。だから、一日四人のうち一人でも二人でも助かったか助からなかったか、そのぐらいのことかと思いますけれども、それでも、この人たちのわずかでも助かる可能性があったものが、今まで全く助からなかった、一人も助からなかった、このことをどうか重要なことと思って受けとめていただきたいと思っております。
　そして、この中にも掲げてありますが、十分な論議を、十分な議論をお願いしますということが書かれております。
　先ほど来、きょうは午前中からですか、たくさんの先生方、立派な先生方がいろいろなお話をされています。私のような者ではなく、いろいろな研究をされ、いろいろな取材をされた方がお話をされています。さまざまな意見がありました。そのことをどうかもう一度心深く受けとめて、本当に日本で移植が行われるのか、発展するのか、そのことをどうかもう一度お考えになっていただきたいと思います。
　私の自己紹介にもう一度戻らせていただきますが、私が移植を受けなければならなくなった原因、拡張型心筋症という病気なのですが、これに侵されたのは一九九〇年、平成二年でした。当時私は二十、仕事についたばかりで、やっと半年ほどたちまして、仕事の内容を覚え始めて、まさにこれからおもしろい、仕事をするのが楽しいと思えるようになり始めた時期に病気で倒れてしまいました。
　そして、数年間の闘病を経て移植ということになるのですが、実は、その途中で脳死臨調の答申が発表されました。脳死を人の死と認めてもよいというような内容の答申がされました。
　私は、正直、そのときに初めて自分が臓器移植が必要である者なのだというのをテレビ報道で知りまして、非常にショックを受けました。自分は今まで助かるものだと思っていたけれども、テレビによれば自分は助からないと言われている。今まで、もう既に二年ぐらいの時がたったので、残された時間はそんなに長くない。これは困ってしまったと思って、いろいろと調べました。
　そのときに、脳死臨調の答申を受けて、私は正直楽観しました、ああ、よかった、これで助かったと。あのときの本当にうれしかった気持ちというのは今でも忘れられませんが、しかし、その後のこのたなざらし状態というのでしょうか、全くそのことについて触れることがなかったこの数年間ということを考えると、私は裏切られたような気持ちにもなってまいります。
　しかも、脳死臨調の答申というものが、世論に対し寝耳に水と言ってもいいような状態で発表されてしまったので、各世論、マスコミ等は、それに対して一斉に異議を唱えました、果たしてそれはいいことなのか、悪いことなのかと。
　病気で苦しむ私にとって、その言葉というものはどうしても反対の言葉としかとれませんでした。世間で、移植、脳死、それが批判されている。でも、自分はそれを受けなければ助からない。そんな批判をされていることを自分は受けて生き延びるのか、そんなことは許されるのだろうか。
　自分はそういったことをずっと悩み続けまして、そしてついには、いや、自分は移植は受けられない。そんな移植で助かったとしても、世間の人から後ろ指を指されるような生き方だけはできない。このまま病気で死んでいこう、そこまで決意させられてしまいました。
　しかし、幸いなことに、私は今こうして移植を受けることができて、元気で過ごすことができています。その中には、さまざまな人たちの努力というか、助力というものがあったのですが、そういったものがなければ、今私がこうしてこのような席にいることはなく、恐らく今から三年半ほど前に、アメリカの地で、もしくは日本の地で、白い小さな箱に入っていたのではないかと思われます。
　私がそのころどういうふうに思っていたか。移植を受ける前、移植を決意する前、私は死を決意したと先ほども申しましたけれども、そのときにどういうふうに思っていたかというと、自分はこのまま日本という国に殺されていくのだなとあのときにしみじみと思いました。日本という国に生まれたのが不幸だったなと。
　私だけではありません。私が移植後、日本に帰ってきて知り合った、ある肝臓移植を受けた男性の方も同様のことを言っていました。その方は、日本から海外へ渡航する飛行機の中で、日本の成田を見ながら、ああ、自分はこの国に殺されるところだった、自分がこれから行こうとする国は自分を助けてくれる、ああ、よかった、そういうふうに思ったそうです。
　私たちのように、移植で助かった者はそれを思い出話として話すことができます。しかし、今現在病気で苦しんでいる人たちはどうでしょう。思い出話ではありません。今まさにその気持ちを持っているに違いありません。でも、それでもまだその人たちは可能性が残されているからいい。もう既にお亡くなりになってしまった人たち、先ほども言ったように、一日四人以上、この人たちは一体どうでしょうか。恐らく少なくない人が、自分は日本という国に生まれたことを不幸だな、かわいそうだな、そう思いながら、悔しい気持ちを胸にいっぱい含みながら、無念の思いのまま亡くなっていったに違いありません。どうかそういったことを御理解いただきたい、そう思います。
　私がきょうこの席に来て患者心理を述べるに当たって、幾つか触れなければならない案件があるかと思います。
　その一つに、きょうずっと話されているかと思いますが、脳死は人の死なのか否か。今までさまざまな学術的な見地から、もしくは経験的な見地から、脳死は人の死、いや、そうではないという話がされてきたと思いますが、私たち、特にこれから移植を受けなければならない、移植を受けた者たちからすれば、脳死は人の死である、いや、そうあってもらいたい、そうあるべきだと思います。
　なぜならば、私が移植を決意するとき、その人は、つまりドナーは既にお亡くなりになっているから、だから初めて心臓がいただけるのであって、もし仮に、その人が生きているとされて、たとえ脳死の状態であっても、法的に、社会的に生きていると認められている人から私たちは心臓はいただけません。やはりそのとき、脳死の状態で、死と認められていて、社会的に認知がされていて、そこで初めてその人からの心臓がいただけるのです。
　もちろん、前出の方々が皆さん言いましたように、脳死の状態、人工呼吸器とはいえ呼吸をし、自発の脈があり、そして体温もある、外見上眠っているようにしか見えない、そのような人のことを死んでいるというふうに認めることはその御家族にとって非常に困難であろうことは私たちにも簡単に、容易に想像ができます。
　ですから、私たちは何も無理に脳死の状態をつくってくださいとは言いません。どうか脳低体温療法でも、そのほか今後開発されるであろう最新医療技術、そういったもので、さんざんな治療行為を施した後、しかしそれでもなお脳死に陥る、脳死状態になる、そういった人がいるのだから、どうかそのことを認めてくださって、そして、そういうふうにして脳死になられた方を、やはりその人は死んでいるのではないかと認めてくださってもいいのではないかと私は思います。
　また、今回の国会において二つの法律案が提出されているそうですが、一つは以前から出されている脳死を人の死とするもの、そしてもう一つは脳死を人の死としないものが出されているそうですけれども、私は、個人的にですけれども、この脳死を人の死としない法律案の方に対して多少の疑問を感じます。
　先ほど前出の先生方もおっしゃられましたが、私がどうしても考えてしまうのは、移植を前提としたときだけ脳死を認める、その人が死んでいることを認める、そのことはどうしても、私たち移植を受ける者の人間としてはなかなか受け入れがたいものがあります。
　先ほどから言っているように、私たちはもう既にお亡くなりになっている人、そう思うからその人の臓器をいただけるのであって、死んでいない人からは臓器はいただけません。それにやはり、生きている人と死んでいる人、そうではなく、両者とも生きている人、なのに片方には死んでいってもらい、片方には生き延びてもらう、そういうような考え方をする人間のことを、先ほど少し批判されましたが、しかし、私たち移植を受ける側の人間としてもそのことをどうしても自責の念で、自分のことを責めてしまいます。ですから、どうか私たちの心理、受けなければならない、受けなければ助かることができない者の心理ということもどうかお考えになった上で法律案を考えていただきたいと思います。
　私たちは、ドナーとその家族が優しい気持ちで、勇気を持ってその死を認め、そしてだれかのためにと思い提供してくださるその優しさと勇気を受け取っているつもりです。何も無理やりどこかのだれかを脳死状態に陥れて、そしてその人からハイエナのようにむさぼる、そのようなまねは私たちはしていないつもりです。
　しかしながら、先ほどからの議論の中心にもなっているように、現段階で国民の方々のどれだけが正しく脳死の状態のことを理解されているか、脳死が人の死であるか、自分の死であるか否かをどれだけの方が自覚されているか、それには甚だ疑問があります。ですから、以前から出ている法律案で、いきなり脳死は人の死とされてしまえば、もちろんそこに反対意見、異論が出てくることは間違いないだろうと思います。
　ですから、少し矛盾する考えかもしれませんが、法律ができた後もしばらくの間は、無理やりに脳死を人の死とせず、そこで医療行為を打ち切るというようなことはせずに、遺族が望むならば心停止まで医療行為を続け、そしてそれに対する保険適用を認めるということがあってもいいのではないかというふうにも思います。
　また、脳死を人の死とするかどうかだけではなくて、両法律案の中ではともに竹内基準というものを死の判定の判断材料にしていますから、六歳以下の子供たち、その人たちにドネーションするチャンスも、もしくは移植を受けるチャンスも与えられていません。私たち患者の中には生まれてすぐから重い心臓病を思っている方がたくさんいます。もしくは、若年層にして肝臓を思い、移植が必要となる人もたくさんいます。現に、海外に渡って心臓や肝臓移植を受けた人たちの多くは六歳以下の子供たちです。
　せっかく国内で脳死からの臓器移植ができるようにしようと思ってつくるこの法律案でも六歳以下の子供たちは結局救われない、そのような形で果たしていいのでしょうか。大人だけは助かっても子供たちには死んでいってもらう、このような不完全な形での法律案は果たして認められてもいいものなのでしょうか。
　しかし、現行では竹内基準以外の妥当な脳死判定法は見つかっておらず、将来的においてはそれを改正することは可能であるにしても、現行では難しいのだと思います。ですから、法律制定後三年後ですか、見直しがありますが、そのときにはぜひ六歳以下の子供たちにも救いの手が差し伸べられるようにしていただければと思っております。
　あともう一つは、書面による生前意思の確認という問題ですが、これに関してさまざまな議論がされ、以前出ていたそんたくという言葉は使われなくなり、そして、生前の意思を書面によって確かめる、このことによって一本化されたようですが、このことも私たち患者としてみれば残念なような気がしてしまいました。
　現段階、日本において果たしてどれだけドナーカードというものが普及しているでしょうか。国民の何割の人が、何割という数までいっていないと思います。何％の人がドナーカードというものの存在を知っていて、そして携帯しているでしょうか。私はもちろん持たせていただいております。私以外の移植者たち、ほとんどの人たちも持っています。それは、移植に関与したから、移植のことを知ったから、その恩恵を知っているから。でも、病気にもなったことがない、病院にも通わない、自分は健康である、そのことを自慢している人、そのことを誇りに思っている人、もちろん結構、それは喜ばしいことです。しかし、そういった人たちが果たして病気で苦しむ人たち、その人たちにしっかりと目を向けてくれるでしょうか。やはり、その人たちにこちらを見てくださいという啓蒙活動、それこそが今後必要になってくるのではないでしょうか。
　ですから、今現在、書面を絶対とする法律が制定されようとしていますが、この書面ということが絶対とされてしまえば、法律成立後、ドネーションはゼロに近くなってしまうのではないかという懸念すらあります。腎臓移植を推進している団体では、現行の法律では行われる腎臓移植すらも、法律制定後は行えなくなってしまうのではないかという懸念を持って、このことに強く反発しております。ですから、どうかこのこともまたもう一つ問題だというふうに認識していただきたいと思っております。
　また、この書面問題についてはもう一つ、ある法律家の方は、十五歳以下の人間が残した書面というものは、たとえ生前であっても無効ではないか、つまり未成年の者が残した書面というものの有効性ということを問題として取り上げました。そのことからすれば、先ほど言った六歳以下の人が助からないばかりではなく、十五歳以下の人たちも助かる道がなくなってしまう。やはり、十五歳以下の人たちは法案成立後でも海外にしか頼る道がない、そのようなことがあって果たしていいものなのでしょうか。
　しかしながら、先ほどから言っているように、医療不信、医師不信ということが叫ばれている世の中ですので、この書面という方法以外での意思確認ということは、もしかすると今現在は考えられないのかもしれません。しかし、どうか、この法案の成立によって移植を受けなければ助からない人たちを一人でも多く救おうと思ってこの法案を論議されているのであれば、この書面というものが果たして妥当なのかどうか、そのことにももう一度目を向けていただきたいと思っております。
　これは私の勝手なお願いというか、思い込みですが、例えば十五歳以下であれば、書面ではなく残された保護者の意思によって臓器提供をできる、そういったような方法が施されてもよいのではないか、そのようにも思ってしまいます。
　最後に、私たち移植者の立場というか権利というか、そういったことが最近ひどく誤解されていることがありますので、そのことについて少し言わせていただきたいと思います。
　よく言われるのが、私などが日本に帰ってきたときですけれども、木内さん、ドナーにお幾ら払ってきましたか、幾らのお金を払って心臓を買ってきたのですかということを日本に帰ってきた後よく言われました。もちろん、この席に並んでいらっしゃる先生方は、このようなことがあってはならないことだというふうに皆さんがお思いになってくださっていると思いますが、しかしながら世間ではこう思っている人たちが、いや逆に、それこそが正しいことだというふうに思っている人が結構いらっしゃいます。
　そのようなことを聞かれたときには、私は、まあ多少の怒りの心も覚えますが、いや移植というものはそういうものではないんだ、ドナーとその家族が優しい気持ちで、だれかが助かればいいと思って無償で提供してくれるんですよというふうに説明すると驚かれてしまいます、そんな人がいるんですねと。どうか、そういったところを皆さんにわかっていただく、そういった活動を今後展開していってくださればと思います。
　あと、もう一つ言われてしまいますのが、私たち移植を受けようとする者、移植を待っている者というのは、ドナーに早く死んでもらいたいと思っているのではないか、また、ドナーが死んだときにうれしかったでしようというふうに皮肉を込めて言われてしまいます。
　これは、一部の移植に対して批判的な方々からの意見だったのですが、こんなことを私たちは本当に思っているわけがありません。私たちは、自分たちが病気で苦しんだときに、さんざん死の怖さ、恐怖、健康のとうとさ、そういったものを体にしみつかせて心の底から理解しているつもりです。なのに、そのような心ないことを私たちは言われてしまう。
　正直、私がアメリカに渡って、ドネーションがあった、お前に移植が施される、そういうふうな話を聞いたときに、私は、喜びの気持ち以上に、ああ、どこかでだれかがお亡くなりになったのだなという悲しい気持ちを強く持ちました。しかしながら、日本でそれはさんざん言われていたのですが、ドナーはかわいそうじゃないんだ、ドナーは優しい気持ちで喜んでお前に提供してくれるんだからそのことを喜べというふうに言われていて、私は、その言葉を信じ、ああ、どこかでだれかが亡くなったことは悲しいけれども、でもその人がただ悲しいだけに終わらず、私に、いやどこかのだれかに頑張ってくれという言葉を残して優しい気持ちを分けてくれたのだから、そのことを喜んで受け取らなければいけないのだと思って、一生懸命笑顔をつくって、ナースたちにうれしいうれしい、アイム・ハッピーという言葉を残しました。心ない人たちは、そのアイム・ハッピー、自分は喜んでいるという言葉を勘違いされています。
　私たちはだれの死も望んでいません。自分たちも、自分の家族も、隣人も、実はドナーにも死んでもらいたくない、だれの死も望んでいない。そのことをどうか理解していただきたい、そう思います。
　しかしながら、先ほど来言っておりますように、今現在、今この瞬間瞬間、病院のベッドの上で、もしくは自宅で病気と闘っている人たちがいます。その人たちに今すぐにでも移植を施せるよう何らかの方法がとられるべきであるということは、以前から御承知のとおりです。ですからどうか、徹底的な議論、論議は必要ではあるかと思いますけれども、いたずらにその期間を延ばされて、一日四人、その人たちの命が失われないように、一日も早く移植が必要とされている人たちが喜んで国内で脳死からの臓器移植が行えるような、そういった道を開いていただきたいものだと思っております。
　何かこう、まとまりませんけれども、この辺で私の意見として終わらせていただきます。どうもありがとうございました。
　　　　〔佐藤（剛）委員長代理退席、委員長着席〕