○参考人（宮本高宏君）　社団法人全国腎臓病協議会会長を務めております宮本と申します。本日は、こういう機会をいただきまして、誠にありがとうございました。座って発言をさせていただきます。
　本日、臓器移植法の改正の論議に当たりまして、私は、当会十万三千人の会員、また日本国内で人工透析を受けている二十八万人の患者、そして、私たちが約三十年間、腎臓移植始め臓器移植の普及啓発に取り組んだ中で、それに積極的な御協力をいただいた一人一人の国民の皆さんあるいは各種団体の皆さんのそういう熱い思いを受けて、本日の私の発言をさせていただきたいというふうに思います。
　あわせて、私自身も人工透析治療を始めて二十七年目を迎える一患者であり、また、腎臓移植を希望する一患者であるということも申し述べ添えさせていただきます。
　当会、全国腎臓病協議会は、一九七一年、患者の命と暮らしを守る、このことを理念として設立をし、今日まで三十八年間の活動を続けてまいりました。約四十年前、日本国内の透析医療は、御案内のとおり、だれもがひとしく末期腎不全になったからといって透析を受けられる状況ではありませんでした。末期腎不全になれば透析を受けて命を長らえることができる、あるいは社会復帰ができるという、そういう医学的成果の下に環境があったにもかかわらず、様々な制度的な整備が遅れた中で透析を受けられない、透析をあきらめて死を選ぶしかなかった、もっと言えば患者自身が選択をされた、そういう時代の中でだれもがひとしく透析を受けて生きていきたいという、その切実な願いの下に四十年前私たちの先人が立ち上がり、今日の人工透析治療が確立したというふうに思っています。その経過の中では、国政あるいは様々な関係省庁の法整備の中で今日の透析医療が支えられたことについては心より感謝をしております。
　私どもは、先ほど申しましたように、患者の命と暮らしを守るという、このことを第一の理念として今日まで活動を続けてまいりました。おかげさまでといいますか、むしろこれは好ましくないのかも分かりませんが、現在、日本国内の透析患者数は、先ほど申しましたように、昨年末で二十八万二千人に達しています。毎年、年間約三万六千人の方が新たに末期腎不全により透析を導入されています。残念ながら、約二万六千人の方が一年間に亡くなられ、ここ数年は毎年一万人ずつの増加の傾向にあるという事実であります。
　私どもは、設立以来、腎疾患に対して、その腎臓病の早期発見、早期治療それから末期腎不全に至るまでの治療法の確立、また末期腎不全に至った場合の人工透析の治療の確立、そして根治療法としての腎臓移植の普及、また患者一人一人の社会復帰ということを総合的に対策として確立をしていただきたいということで、腎疾患総合対策ということを我々の政策課題としてこの四十年間活動を続けてまいりました。
　その中で、ここ数年におきましては、新たに腎疾患に対しては、慢性腎臓病という新たな腎臓疾患概念が提示される中で、いかに透析導入患者を減らすか、あるいは腎臓病の進行をいかに減らしていくかという意味で、国の厚生労働省を始め様々な機関において腎疾患の研究あるいはその対策が今進められようとしていることについては、私どもは感謝をいたしております。そのことによって、末期腎不全患者を今後将来少しでも少なくしていく方向にあるということについては、私どもは大きく期待をしております。
　ただ、現実には、先ほど申しましたように、今国内で約二十八万人の人工透析患者はまさに人工透析に頼らざるを得ません。人工透析治療は、その中身は、血液を介して行う血液透析と自身の腹膜を介して行う腹膜透析、この二種類に分けられるわけですが、残念ながらその透析治療というのはあくまで対症療法にすぎません。お手元の添付の資料にも付けさせていただきましたが、片方で末期腎不全治療としての人工透析治療は日々開発、研究が進められて、今世界最高水準というふうに言われています。そういう意味で、現在二十八万人がその恩恵にあずかっているということは事実であります。
　ただ残念ながら、厳密にその現状を見たところ、お手元の資料にありますように、人工透析患者の平均余命は、全体の平均でいえば、五年生存率で五〇％であり、十年生存率になるともっと下がってしまいます。一般の人々の平均の余命から考えると、私ども透析患者の平均余命は全体でいえばその半分にすぎないというのが現状であります。ここに対症療法としての人工透析治療の限界があると言わざるを得ません。
　私どもは、この末期腎不全医療の現在の根治療法である腎臓移植がより以上に普及することが、患者一人一人の命と暮らしを守る、あるいは一人一人の患者の未来を築き上げる、そういう意味で欠かせない条件だというふうに思っております。そういう意味で、先ほど紹介しましたが、私どもは、角膜と腎臓の移植に関する法律が成立以来、一人でも多くの国民の皆さんに移植に対する理解を深めていただく意味で、毎年十月の臓器移植推進月間を中心に市民の皆さんへの臓器移植の理解を呼びかけてきたところであります。
　お手元にありますように、現在、国内での腎臓移植件数は生体腎移植を含めて約千件。ただ、第三者の善意の提供に基づく献腎移植、いわゆる死後の臓器提供による腎臓移植というのは、まだまだその割合からいうと少ない数にとどまっています。今現在、二十八万人の人工透析患者のうち、お手元の資料にありますように、私を始め、将来、腎臓移植を希望する患者は、一万一千四百三十八人がただいま日本臓器移植ネットワークに登録されております。
　片方の資料でありますように、年間で腎臓移植、献腎移植に限って申しますと、年間で行われる献腎移植の件数は百八十四例。単純に割り算をしていただくと約六十年、今国内で末期腎不全になって移植を希望して待っている患者さんは、この単純な割り算からいっても六十年間待たなければ移植の機会を得ることができないという状況にあります。今日こうやって発言をさせていただいています私自身も、二十七年間の透析を続けながら、移植を希望しながら、まだそれが実現していない、それが一つのよい例だというふうに思います。
　先ほども申しましたように、世界最高水準と言われる人工透析治療を受けていたとしても、そのことによっておかげさまで生存することができる、命を長らえることはできる、もっと言えば、本人の努力次第では社会復帰も可能にはなってきました。ところが、人工透析治療の現状は、日々厳しい自己管理の下で、食事の制限であったり生活上の制約が様々に加わってきます。例えば血液透析の場合は、一日置きに四時間から五時間の治療時間で拘束される。なおかつ、その際には血液を体外に循環させるという命にとっては極めて危険な行為を一日置きに繰り返さなければならない。また同時に、その治療が長期になれば様々な合併症に悩まされて、日々その苦痛に悩まされる。そして、平均の余命は一般の国民の皆さんの約半分しかない。この現実に直面しているわけであります。
　私どもは、腎疾患の総合対策という意味でも、片方で、いかに末期腎不全に至らないような、現在進めていただいている慢性腎臓病対策、ＣＫＤ対策を草の根的に充実させることと同時に、根治療法としての腎臓移植をいかに普及させていくかということが今後の腎疾患の総合対策の意味でも不可欠であるというふうに考えています。
　そこで、今回論議されていますこの臓器移植法について、私どもは今後、腎移植を始め、すべての末期臓器不全の方々の移植を含めた臓器移植全体の普及という意味では、一つの側面では法律、それからシステム的な整備が欠かせないというふうに思っています。同時に、移植というのは、提供者の生死にかかわる問題であるというところから、我々が当初進めてきたような一般の国民に対する普及啓発、臓器移植の情報提供であったり、一人一人の国民の皆さんが御自身の、あるいは御自身の最も大切な人たちの命をどう考えるか、そういった普及啓発の活動を並行的に重ねていくことが重要だと思います。
　今回の臓器移植法については、私どもは、現行法から一歩、現在の国内の臓器移植を普及させる意味でのＡ案が衆議院で可決されたことについては歓迎の意思表示をさせていただきましたし、今日、私自身も今回の臓器移植法改正について衆議院で可決されたＡ案が参議院でも可決されるという、それを支持し、その方向で意見を述べさせていただきたいというふうに考えています。
　そもそも、現行の臓器移植法の下では、十五歳未満の対象となる移植を希望する患者への国内での移植の道が閉ざされるという一つは大きな問題があります。御案内のように、心不全であったり肝不全である十五歳未満の患者さんは、多額な費用を要して海外での移植に頼らざるを得ない。それに頼られる人はまだよろしいでしょうが、そうでない方は自らの命とてんびんに掛けてそれをあきらめざるを得ない。まして、今年、世界保健機関の中の宣言で出されたように、海外での移植に対して厳しい制限が掛かってくる中で自国の移植は自国で賄えというようなことになってくると、今後ますます十五歳未満の方への移植の道が閉ざされてしまうという現状にあります。そういった意味で、そういう方々への移植の道を開く意味で、このＡ案がより一層この参議院の中で審議、可決されてその道が開かれていくということを私は切望いたします。
　同時に、現行法の下でのもう一つの問題は、本人の意思表示が書面で残されていない限り、例えば生前、その方が臓器提供、臓器移植の意思を持っておられたとしても、それが書面で表されていない限りその意思が生かされないという問題があります。そういう意味で、衆議院で可決されたＡ案のように、家族がその本人の生前の言動をかんがみた上で、家族の同意の下で臓器提供への道を開くということは、そもそもそういう意思を持っておられた方の意思を尊重するという意味で、現状よりは国内での臓器移植への道を開くものだというふうに私どもは確信しています。
　今焦点となっていますこの脳死の扱いについては、私自身は、今一般にこの法案審議に関してマスコミ等で言われるのは、一律に脳死を人の死とするというような論調でかなりの報道がされているというふうに思います。今論議されているのは、脳死については医学的な脳死というもので考えるのか、あるいは法的な脳死として考えるのか、これは専門家の先生が下される判断だと思いますが、私は、ある意味、医学にしても、様々な分野ではその科学の研究成果の下に立脚してその結論が出されるものだと思います。
　例えば、医学的には脳死というのは確定されたもので、国民一人一人の皆さんが心配されているように、そのことがイコール人の死と判断されて、すべてが臓器提供につながったり、そこで治療が中断されるというものではないと思います。臨床の場、医療の現場で医学的に脳死という判定が下されたとしても、その後の治療はひとしく、その治療を継続するのか、あるいは自然死に任すのか、その時点で治療を中断するのか、それは選択される問題だというふうに、またそれが安心して選ばれる条件にあるというふうに私は思いますし、医療現場の中でそういう環境が整備されるべきだというふうに思います。
　と同時に、法的な脳死判定はその次の段階で、例えば本人が意思表示をされている、あるいはその本人の生前の思いを受けて御家族の同意の下で臓器提供に進む場合に、法的な脳死判定を行われて臓器提供、臓器移植が実現するという、まさにそういう上での現在のＡ案での脳死の取扱いだというふうに私は理解をしています。決して、すべての脳死を人の死とするという、そういう規定の下でこのＡ案が今後の臓器移植に対する基本的考え方として進んでいるものではないというふうに私どもは認識しております。
　最後に、先ほども言いましたように、私自身も人工透析を受けているということは、腎臓病であったり、その医学的な研究成果の上に人工透析治療というものが成り立って、私ども現在二十八万人の日本国内の透析患者が生をうけていると思います。そうすれば、それぞれの臓器不全に陥った患者さんも、今の日本国内の移植の技術に支えられて生きる可能性を持っているし、生きる権利を持っているんだというふうに思います。
　ただ、本来の医療が医療者と患者の一人称、二人称の関係で成り立つものが、唯一臓器移植に限っては一人称、二人称では済まない、善意の第三者の提供がなければ成り立たないという、いわゆる第三者、三人称の関係で成り立つ医療であるという特殊性からいえば、一律にその科学的成果に立脚して物事が進められるものではないというふうに思います。
　そういう意味では、脳死に対する考え方についても、医学的に脳死が人の死というふうに認められたとしても、それは一人一人の死生観に関する問題等を考えると、一律に人の死ということではなく、先ほど言ったような医学的な脳死判定、あるいは法的な脳死判定という、その判断をしっかり使い分けた上での医療現場での移植医療への推進ということが私は不可欠だというふうに思います。
　私どもは今現在、この参議院で、可決されたＡ案がそのまま可決されない限り、少なくとも現状の国内の臓器移植は、停滞するよりもますますこれを機に後退せざるを得ないというふうに現状認識をしています。まず、国内で移植によって助かる人たち、あるいは移植をしたい、移植を希望している患者さんの願いを当面の課題として解決することが、私は国政をあずかる先生方の大きな責任だと思います。
　同時に、もう一つの側面として、長いスパンで考えたときには、国民一人一人が臓器移植への情報提供を受けて、一人一人が御自身の命の行き先について考え、自分の大切な人の命について考え、そして一人一人が御自身の意思表示をして、その意思表示が尊重されるような国づくり、長い意味でいえばそういう一人一人の意思が尊重されるような社会創造に向けて国は施策を進められるべきであると思います。
　当面、現段階においては、一人でも多くの移植を希望する患者を救う、その人たちの未来をつくるという意味での今の法改正を進めていただく、Ａ案での可決によって今よりも少しでも多くの臓器提供と臓器移植を進めることが重要だと思いますし、今後長いスパンで考えたときに、日本の国づくり、社会創造という意味で一人一人の意思が尊重される社会、そういうものを目指すことが私は非常に重要だと思います。
　臓器移植は、単に医療の問題ではなしに、先ほど言ったような問題からいえば、極めて国づくりにかかわる重要な課題だというふうに思います。当面、先ほども申しましたような現状を打開するため、現状よりも少しでも移植を増やすために、今日この委員会に参加されている、構成されている先生方、そして参議院の先生方がその責任の下で、今国内での移植を待っている患者さんへの道を開かれることを私は切にお願いして、私の今日の意見とさせていただきたいと思います。
　御清聴ありがとうございました。