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○政府参考人（蒲原基道君）　お答え申し上げます。
　お話がありましたとおり、昨年四月から障害者総合支援法の対象に難病が入りまして、百三十疾病ということで対象になっているところでございます。
　その利用状況でございますけれども、昨年四月における利用実績で申しますと、サービス利用者数が百五十六人でございましたが、直近のデータでいえば昨年十二月のものがございまして、これによりますと六百五十九人ということになっておりまして、利用者数は増加をしているという、こういう状況にございます。
○西村まさみ君　四月が百五十六で、十二月が六百五十九と、非常に増えたように感じるんですが、でも、患者さんの数からするとまだまだやはり足りていないんじゃないかなと私個人は非常に思うところであります。
　今回の様々な取組は、今までの障害の捉え方を医療からいわゆる生活、社会モデルに変えていったりとか、大変評価、値するところではあるということは十分に分かりますが、もう少し周知徹底をして必要なサービスをいろんな意味での患者さんたちが受けられるような努力は引き続きお願いをしたいと思っています。
　実際は六百五十九となっても、その実態というのはいわゆる障害分野間において大きな格差というものがある、これもまた事実であるだろうと思いますので、その辺につきましても是非ともきちっと現状を把握して、更なる努力を重ねていただきたいということをお願いしたいと思います。
　また、このサービス利用については支援の区分認定が行われるわけですから、その支援の認定というものに対しては円滑に行われているのかどうか、また今回の制度改正に伴ってその認定の仕方が変わったりする変更点があるのかどうか、教えてください。
○政府参考人（蒲原基道君）　お答え申し上げます。
　難病患者の方々につきましては、障害が固定している身体障害者とは異なりまして、症状が変化するといったような特徴があるというふうに認識しておりまして、支援区分の認定に当たりまして、そうした患者の特性といったことをきちっと踏まえていくということが大事だというふうに認識をいたしております。
　厚生労働省では、昨年四月に障害福祉サービスの対象になったときに、一つは、難病の特性に配慮した区分の認定が適切に行われるように認定の際のいろんな留意点を盛り込んだマニュアルを作成いたしまして関係のところに配っているとともに、各自治体に対して、そのマニュアルを使ってきちっと認定作業をやる方々に対して研修をするようにということでお願いをしてきております。そうしたことを通じて認定が円滑に行われるように取り組んできたところでございます。
　また、今年の四月から、これは障害者支援区分になる中で、支援が必要な状態をより適切に反映できる仕組みに変えたところで、これは少し説明いたしますと、言わばいろんなことができるできないということがいろいろ起こるわけですけれども、その際に、一番できない状態をベースに言わば区分認定のための一律のコンピューター判定の評価をするというふうに変えたと、こういったところも難病に配慮しているところでございます。
　いずれにいたしましても、こうしたことについては関係団体にも一定の評価をいただいているというふうに認識しておりますけれども、今後、障害福祉サービスの対象となる難病の範囲を見直すということになったときには、新たに追加となる難病等の特性も踏まえたマニュアルの作成を含めまして必要な対応を行っていきたいと、こういうふうに考えております。
○西村まさみ君　ありがとうございます。
　この認定を決める基準というのは非常に難しいと思うんです。大臣も衆議院の方で度々、やっぱり客観的な診断基準というものが必要と、もうまさにそのとおりだと思うんですが、なかなかそれだけ、その一言では解決できない様々な状態、病態、症状と、個々に違うものもありますから、是非とも新しい、拡大していく中でそういったことも含めて、できるだけ幅広で多くの皆さん、苦しんでいる皆さんを助けるという意味では、この認定というものに対しても、更なるもう少し分かりやすい形で検討をお願いをしたいと思います。
　次に、いわゆるこの安定した財源の確保とともに行う自治体の費用、昨日も浜松そして栃木県の自治体の取組というものをお聞かせをいただいた中で、自治体の費用分担とか事務負担もこの制度の大きな課題だと言われてきました。
　新制度で、難病に係る都道府県の財政的な、いわゆる増えた分、超過の分の負担は解消されるのかどうか。また、されるとしたら、今制度の中で事務的な負担軽減をどういうふうに軽減されると考えているのか、教えてください。
○副大臣（土屋品子君）　難病法案における新たな医療費助成制度については、法定給付化によりその費用に消費税の収入を充てることで非常に安定的な制度の構築を図ることとしております。
　具体的には、難病法案において、医療費助成に係る費用について、義務的経費として国が二分の一を負担することとしておりまして、これによって都道府県の超過負担は解消されるものと考えております。
　さらに、事務負担軽減についてなんですけれども、これも自治体関係者の皆さんと意見交換を行っておりますけれども、難病法案の成立後は速やかに自治体や医療関係者等を対象とした説明会を実施し、法律の内容等を周知していくことを考えております。またさらに、政省令や公示、通知等についてもできるだけ速やかにお示しをしまして、御意見を聞いた上で、自治体において施行の準備が円滑に進められるようにしたいと考えております。
　特に、医療費助成制度については、平成二十七年一月一日に施行することとしておりまして、準備のための期間が非常に短いことから、医療費助成に関しての支給認定等の事務手続についても適切な審査事務が実施できるようしっかりと取り組んでまいりたいと考えております。
○西村まさみ君　昨日も、自治体からは、早く成立して早く、これ後でお聞きしようと思っていますが、成立すれば二十七年四月一日からとなっていると、やはり、もうより早く成立していただいて先に進めたいという声もいただきましたので、もう成立したらとにかく早く早く、その事務的も財政的な負担も両方都道府県の負担というものをやはり減らす努力というものは引き続き強くしていかなければいけないということをお願いしたいと思います。
　次に、一番聞きたいところの一つでありますが、今回の、先ほど足立委員も聞かれていましたトランジション問題について。
　これ、どうしても語らずにはいられないというか、私はよくこの委員会でも申しますが、障害児、障害者の歯科診療というものをやってきました。中野区立の診療室、今でも医局員をさせていただいて、多くの患者さん、小さいときから成人以降の皆さんも拝見してきています。
　その中で、やはり皆さんが二十歳になったとき、ずっと病気は、もちろん良くなって途中で自然に治って寛解してもらえばそれはいいにこしたことはありません。でも、なかなかそうはいかないのがこの小児慢性疾患であり難病であったりとするわけですが、二十歳になったとき途端にその支援が受けられない、受けにくいといったことに対して、この今回の改正で必ず解消されると思っていいでしょうか。
○政府参考人（石井淳子君）　大変厳しい御質問だと思いますが、ただ、トランジション問題、大変重要な課題というふうには受け止めております。小児慢性特定疾病を抱える患者さんについては、児童の健全育成の観点から医療費助成あるいは相談支援等を行っているわけでございますが、やはり成人期に向けた切れ目ない支援を行って、一層の自立支援を図っていく必要があると考えております。
　お尋ねの成人後の医療費助成についてでございますが、まずは、今般の難病に係る医療費助成の新たな制度の構築の中でその対象疾病の拡大が予定されているわけでございます。それからもう一つは、引き続きそれぞれの患者の状況に応じて、障害者総合支援法に基づく自立支援医療など既存の医療費助成制度による支援にちゃんと結び付けていく、それを考えているところでございます。
　それから、成人期に向けての地域における自立支援の充実、これは大変重要だと思っておりまして、今回の法案では、新たに地方自治体、医療、教育等の関係者が一体となって自立支援を行うための事業を法定化をいたしまして、必要な予算を平成二十六年度予算に盛り込んでいるところでございます。
　今後とも、この総合的な支援の強化に取り組んで、成人期に向けた患者の自立支援等を図っていきたいと考えております。
○西村まさみ君　何かよく分からなかったんですが、これ大変重要な問題で、昨日も小池委員が、そして、もう随分前の委員会の中でも同じ話が出ています。例えば、公明党の遠山議員の質問に対して当時の尾辻大臣は、何としてもやっぱり小児慢性の病気で苦しんでいる方々が成人になった折にどういうふうに支援していくことができるか考えていきたいとおっしゃっていますし、さらに、今後の課題だということ、よく難病対策まで含めて整理して考え方を示していかなければならないと思っていますから検討させていただきたいといって、昨日も小池委員おっしゃっていました、十年たっているわけです。
　今回の法改正で、じゃ、十年検討した結果はどこに出ているか、教えてください。
○政府参考人（石井淳子君）　まさにそこが今回の難病の対象疾病の拡大ということだと思います。医療費についてはそうだと思います。
　ただ、やはり子供は育っていくものでございまして、やはり自立支援ということは極めて重要だと思っておりまして、今回そこについても負担金化という形で確固たる制度にして一層の総合的な支援というものを固めていこうということでございます。
○西村まさみ君　もう必ずというか、是非とももう確実に支援が引き続き受けられるようにしていただきたいのは、これはもうどなたも、誰もが思っていることだと思うんですね。
　成人になって支援が急になくなっても、掛かる医療費というものはそんなに変わらないと聞いています。成人になっても今までと同じように八五％の皆さんが医療機関を訪れ、さらに多いのは毎月一回若しくは二、三か月に一回。もう数年にわたって行っていないという方は非常に少ない。
　その数年にわたって医療機関を受診していない方には、経済的な面から行かれないということもこれはあるのかもしれませんし、何としても、小さいときから持っている病気、大人になっていくにつれて成長する段階で非常に症状が軽くなる場合もありますし、そのままの場合もあるし、また成人になったからこそ症状が重くなる場合もある。しかも、当然ですが、成人になっていけば就職、そして結婚、家庭を持つとか、様々なことに対してこれはまた違った意味で経済的な負担ができるわけですから、是非とも、二十歳になったからそこでいわゆる児童福祉法の対象から外れて、じゃ、次は難病へといったときに、同じ疾患が必ずしも対象となっているわけじゃ、今回の拡大の中でそれはより多く今までよりは改善されることは認識しますが、なるべくではなく、必ず引き続きできるようなことはもうこれはどうしても考えていただかなければならないと思いますし、まだこれからこの審議は続きますので、度々、多分ほかの委員も含めて、私も含めましてこれにつきましては更なる議論を深めてまいりたいと思っています。
　その中で、今小児の慢性疾患のお話をしましたので、今度、その小児慢性疾患を抱えている子供たちの教育についてお尋ねしたいと思います。
　昨日も、これは患者さんの保護者の方そして団体の方もおっしゃっていましたが、やっぱり子供たちは成長していくんです。病気がたとえ慢性的な疾患を持っている、疾病を持っていても成長していくわけですから、その中できちっと学習する、教育を受けるという権利はある。しかし、なかなか幼児初等中等高等教育における教育の保障というものがしっかり担保されていないような気がします。
　現在の小児慢性疾患を始めとする病児の教育に関する支援策について、まず文部科学省にお尋ねしたいと思います。
○政府参考人（義本博司君）　お答えいたします。
　小児慢性特定疾患を含めまして病弱、身体虚弱の児童生徒につきましては、特別支援学校の本校あるいは分校、分教室、それから先生が子供たちのところを訪れる訪問教育、あるいは小中学校の特別支援学級など、多様な場におきまして教育が提供されておりまして、特に長期入院中の児童生徒につきましては、病院内の学級あるいは訪問教育におきまして教育を提供しているところでございます。
　具体的には、病院内の学級におきましては病気の状態や治療の過程等に配慮しながら小中学校と同様の教育を受けられるようにしているところでございまして、また、病室から出られない児童生徒につきましては、教師がベッドサイドで指導したりとか、あるいはＩＣＴを活用しながら指導を行っているところでございます。
　さらに、文科省といたしましては、病気の子供に対する教育の充実を図ることにつきましては、委員御指摘のとおり、大変重要な課題だと認識しておりまして、平成二十五年に各都道府県の教育委員会に対しまして病気の子供への指導に当たっての留意事項を整理しまして「病気療養児に対する教育の充実について」ということで通知を発出して、その取組の充実を図っているところでございます。
　その通知の中におきましては、病気療養児の転学あるいは区域外就学に関する手続の簡素化を図っていくですとか、あるいは退院後にあっても、当該病気の療養児に対する教育の継続が図られるよう、関係機関の十分な連携体制を確保するなど、その適切な対応を求めているところでございます。
　今後とも、この法律を機にいたしまして、厚生労働省と文科省よく連携させていただきまして、通知の趣旨の徹底を図り、病気療養児の支援の充実に図っていきたいと思います。
　さらに、病気の子供たちの教育の支援の充実について、教育関係者によりよく理解していただくことが大事でございます。その観点から、国立特別支援教育総合研究所、それから全国特別支援学校病弱教育校長会によります啓発の冊子を発行いたしまして、関係者に配布し、その周知を図っているところでございます。
　さらに、予算面におきましては、小児慢性特定疾患の子供たちへの教育も含めた特別支援教育の更なる推進という観点から、例えば特別支援教育の就学奨励費によりまして、児童生徒の学用品の購入に係る経費の支援を行っておりますけれども、今年度の予算におきましては、学習上の支援機器を使いました促進事業を新たに開始するなど、その大幅な対応を図っているところでございます。
　こういうことも含めまして、引き続き、病気の子供たちに対する教育の充実に図っていきたいと存じております。
○西村まさみ君　今おっしゃったことが全部本当にすぐ実現できたらこんなにすばらしいことはないと思うんですが。
　昨日、現場の声として聞いたのは、ベッドサイドでなかなか勉強が受けられない、教育が受けられなくてお母さんが毎日教えているんだという現実、それから院内学級においても、私立の小学校や中学校に行っている子供たち、それから高等教育、高等学校へ行っている子供たちはその院内学級では教育を受けることができないと聞きましたが、その点についてこの法改正で直るんですか、修正、改善きちっとできるんですか。
○政府参考人（義本博司君）　法改正と問題とは離れまして、特に病気の子供に対する教育の機会をやっぱりしっかり確保していくことは非常に重要な観点でございます。先ほど申しました通知の趣旨をより徹底するということを厚労省とよく連携させていただきまして、課題を共有し、学校現場にしっかりそれを伝えていくという努力を私どもとしてはさせていただきたいと思います。
　特に、例えば今お話がございましたような復学の問題ですとか、あるいは各現場での訪問の教育についての確保については、いろんな予算を活用させていただきながらその趣旨を徹底していきたいと思っております。
○西村まさみ君　何で法改正から離れるのか、さっぱりその趣旨が分からないんですが。
　そこは法改正だからこそ、今だからこそできることであるし、またそれを徹底していかないと慢性的な疾患で入退院を繰り返す子供もいるでしょうし、ずっと長期にわたって入院している子もいるわけです。いろんな意味で差が、教育に対して差ができるなんということは絶対許せないことだと思うんですが。
　もう一度お尋ねしますが、これは法改正から離れてやることではないと思うんですが、この法改正によって、子供たちの教育に対するものはどのように変わるのか、どういうところがきちっと守られるのかをもう一度簡潔に聞かせていただきたいと思います。
○政府参考人（義本博司君）　説明が十分でございませんで、失礼いたしました。
　特に、この法律を機にしまして、厚生労働省と文科省でよりよく連携するような場をつくりまして、例えば子供たちの教育におけます課題ですとか、その問題についてより理解を共有するとか、あるいは現場の先生方に今後の進め方の取組に対して入っていただくなりして、よりよくその趣旨について周知していくということを厚労省とよく連携させていただいて取り組んでいきたいと思っております。
○西村まさみ君　何か余り理解しにくいというか、変わるのか変わらないのかさっぱりやはり分からないんですが、厚労省に、じゃお尋ねします。
　文科省は厚労省としっかり連携を取ってと言うんですが、厚労省はこの教育問題についてどうお考えになっていらっしゃるでしょうか。
○政府参考人（石井淳子君）　実は、今回この問題を検討する専門委員会、社会保障審議会児童部会の中に置いた専門委員会でございますが、そこの中には文科省の方にもオブザーバーとして入っていただきまして、患者さん団体が入った、代表が入った委員会でございますが、問題意識を共有しながら検討を進めてきたところでございます。
　その中で、文科省からも御説明もいただいた時間もございましたし、この問題については、私どものサイドからしましても、文科省と十分連携をして進めていきたいと考えております。
○西村まさみ君　文科省からそういうお言葉が出ないことは非常に残念なんですが。
　やっぱり、子供の教育、そのときそのときで受けるべき、そのライフステージ、年齢に合った教育を受けるというのは、これは子供にとって当たり前のことですから、早く制度がきちっとして、その谷間とか何かを、ほかの子は院内学級で、病院に入院していても授業の時間になると入っていくのに、自分は私立の学校に行っているから行けないなんていうことがあってはならないと思うので、是非とも連携を強化して、もうその差がないように、格差ができないようにお願いしたい。
　大臣、何かお考えがあったら、是非聞かせていただきたいと思います。
○国務大臣（田村憲久君）　今のお話をお聞きいたしておりまして、不可思議な状況があるんだなと。不可思議なというのは現実でありますね。ですから、その子がちゃんと教育を受けられるような環境を整備していくこと、これ大変重要であります。
　今も石井局長の方から、文科省も入っていただいて検討をしているという話がございました。両省連携をしっかりと密にしながら、当事者の方々の御意見もお伺いして、今委員がおっしゃられた問題意識、これをしっかり解決できるように努力してまいりたいと、このように考えております。
○西村まさみ君　大臣、是非、文科大臣に積極的に働きかけて、厚生労働省主導で構いませんから、子供たちの教育というもの、これは絶対に格差が出ないようにお願いをしたいと思います。
　次に、もう一点、これも大事なことで、昨日からもお話が出ていましたし、今までも十分衆議院の方でも議論されてきていることですが、人工呼吸器を付けないと生命の維持ができない、そんな患者さんはいらっしゃいます。ＡＬＳに代表されますが、神経筋の疾患とか呼吸困難な方、本当に人工呼吸器というものを常時使っていないと、いわゆる呼吸ができないわけです。
　なぜ、その人工呼吸器を使用する患者さんの負担は所得区分に関係なく一律千円にしたのか、その意味を教えてください。
○国務大臣（田村憲久君）　今までは、これは先ほど来言っております予算事業でやってきた、調査研究というような形で研究事業でやってきたわけでありますけれども、この研究事業の中においてはこれは無料であったわけであります。
　これに関しては、今般、この法定給付という形、これは先ほど政務官からもお話がありましたが、都道府県の超過負担というものもこれでなくなって非常に安定的な制度になるわけでありますが、一方で、この法定給付をしておりますいろんな医療の助成制度というのは、やはり自己負担というものがあるということでございまして、そういう意味からいたしますと、無料というのはなかなか難しい、ほかの制度とのバランスというものもございまして。それで、負担能力に応じた負担等々というような形になってきたわけであります。
　そういう意味からいたしますと、このＡＬＳで人工呼吸器を使っておられる方々はなぜ特別にその中でも千円なんだというお話でありますが、それはやはりその家族の方々のいろんな対応、介護といいますか、それも非常に負担が多いということ、それからやはり御本人も非常に症状が重くて行動も制約される、それから意思の疎通というものに関しましてもかなり制限されるというような、そのような状態像といいますか、そういうものを勘案して、特別と言ったらなんなんですけれども、やはり負担として千円という特別なものをここで準備をさせていただいて、今般提案をさせていただいておるということであります。
○西村まさみ君　おっしゃる趣旨は分かるんですが、患者さんは例えばこの千円だけが負担になるわけではなくて、日々生活するのに対して呼吸器を付けている患者さんは、より大きな意味での経済的な負担というもの、精神的な負担、それは御本人だけではなく御家族も含めてあるわけです。
　千円だからいいだろう、五百円だからいいだろうということではなくて、やはり、確かに負担がゼロということが必ずしも私はいいとは思いません。ただ、せめて所得に応じた区分というもので段階的にするということがあってもいいんじゃないかと思うんですけど、そういう検討はなかったんですか。もう一律千円ということでいいんですか。
○国務大臣（田村憲久君）　ですから、重い方々に関しての限度額というものが本来あるわけでございますが、その中においても所得というところに着目するといいますか、もう限度額がそもそもあるわけでございますよね。その中において、このＡＬＳという病態をお持ちの方、こういう方々に関しては、常時人工呼吸器を付けられなければならないと。もう行動は本当に制限されますし、本当に意思の疎通も大変な制限をされるわけであります。家族も、やはりもうそういう状態であられますから、負担感が重いということもあるわけでありますので、特別という言い方がいいかどうかは別でありますけれども、その一つの範疇の中で上限額があるんですが、さらにこのような症状の重い方ということで、今般、千円というのが根拠は何なのかと言われるとなかなか難しいところもあるんですけれども、なかなか無料というわけにはこれ法定給付の中においてはできないという形の中において、千円というような限度額を決めさせていただきたいということを提案させていただいておるわけであります。
○西村まさみ君　これを決めるに当たっては、当該患者団体の皆様とか当事者の皆様との話合いもされたというふうには思います。
　ただやはり、患者さんたちは、特にＡＬＳの患者さんに聞いた話だと、やっぱり生命維持のために多額の費用が掛かると。それは介護に関わること、それから備品、それから衛生用品、既に所得にかかわらず自己負担している部分もあるんだという話。それから二十四時間の介護が必要。親が高齢になってくれば、なかなか親だけでの介護は難しいので、新たなほかの方を頼んだりするための費用。そして、不自由な生活をしている中でも元気で生きていこうという、そういう家族に対して、やはりたかが千円されど千円という気持ちはやっぱりどなたもお持ちになると思うんですよね。
　もう大臣おっしゃることは十分に分かるんです、どこかで。私、基本的に何でも無料というのがいいとは思っていないんですが、ただ、やっぱりこれ医療サービスということで片付けられてしまうような問題とは随分違うだろうし、やっぱり生命の維持装置、あれをして生きていくわけです。あれを取ったら生きていけないわけです。是非とも、もう一度省内で大臣先頭に、千円が妥当とかではなくて、やはり人工呼吸器を付ける皆さん、付けて生活をしている患者さん、御家族という気持ちをもう一度、もう御答弁は求めません、お願いですので、よく考えていただきたい。多分、これも多くの委員からこれからも出てくると思いますので、もう是非とも、まだ間に合うかもしれませんから、是非とも検討をお願いをしたいと思います。
　続きまして、いわゆる法律の定義に関連してお尋ねをしてまいりたいと思います。
　難病の第一条、そして第五条と読ませていただきました。高齢者と障害者とは異なる難病患者の特性と書いてあるんですが、それはどのようなものなのか教えてもらえますか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　一口に高齢者、一口に障害者といいましても、一般化してお話をすることはなかなか難しいんですけれども、言えることとしては、例えば難病患者と高齢者が異なる点として言えることとして考えますと、例えば普通の病気というのはだんだんと年を取ると病気になりやすいんですけれども、難病患者のかかっていらっしゃる病気というのは比較的若い時期からもかかる、若いときから疾病に罹患するということがあるんじゃないかと思います。
　　　〔委員長退席、理事西田昌司君着席〕
　それから、難病患者さんの場合は、治療などが功を奏することがあって、そうした場合に一時的に症状が軽快するということもありまして、就職や就業が可能なことということになります。これは、言葉を換えて言うと、病状が変動をする、かなりの幅を持って変動をするということ、そういったところが高齢者とやや違うのかなと思います。
　一方、難病患者さんと障害者とを比べますと、異なる点としては、これは行政がある程度、ある意味で線引きと申しますか概念整理をしているわけですけれども、一般的に申しますと、障害者は症状が固定されていて、これ以上もう良くはならないというようなことだろうと思います。それに対して、難病患者は今も申し上げましたように症状の変動があるというようなことが挙げられると思います。
　また、これ以外に難病患者に固有の特性としましては、元々患者さんが少ないということで設定しておりますので、疾病の認知度が低いとか、あるいは正確な診断までに時間が掛かるとか、あるいは研究や医薬品の開発等々においてもなかなか意欲が湧きにくいというようなことが特性としては挙げられるのではないかと思います。
○西村まさみ君　それでは、この改正法で難病と指定難病の二段階に規定をした趣旨について教えてください。
○政府参考人（佐藤敏信君）　難病法案につきましては、足立議員の御質疑の中にもありましたけど、難病というものを、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療法が確立していない希少な疾病であって云々と、こうしていまして、さらに、これらの要件を満たす疾病を幅広く対象として、疾病の調査研究や相談支援などの患者支援等を推進していきたいと考えております。これが通常の難病。
　これに対しましてというか、さらに、この指定難病の場合は医療費助成の対象疾病となるわけですが、今申し上げました要件に加えまして、患者数が人口の〇・一％程度以下などの要件を追加することによりまして、その範囲を明確化しているということであります。
○西村まさみ君　じゃ、大臣にお尋ねします。
　難病以外の病気を抱えて高額な医療費を負担している患者さんも多くいる中で、特に難病に対して医療費助成が必要となるのか、今までの研究費助成とは異なる論理立てが必要だと思うんです。また、そういったことが必要であるという意見もあるんですが、それについて大臣、どう思われますか。
○国務大臣（田村憲久君）　非常に難しい御質問なんだと思います。
　今般、これ難病の言うなれば医療費助成という問題、これ制度化をしてしっかりと、これからも新しく指定されるものも出てくると思います。それに対して義務的な経費としてこれを支出する、財政的には非常に安定をしていくわけでありますが、幾つか医療費助成をする制度はあるんですけれども、ほかにも。ただ、それ以外の病でも大変御苦労されておられる方がおられます。
　私、よく衆議院の方でも例に挙げたんですが、肝炎患者の方々で肝がんになられる、肝硬変になられる。それまでは助成、肝炎対策の一般対策でありますけれども、がんになった瞬間からそういうものに対して何も助成がないという状況になるわけですね。それとのバランスどう考えるんだとか、いろんなことがあります。
　　　〔理事西田昌司君退席、委員長着席〕
　ですから、本当にお答えしにくいこれ問題なんですが、ただ一方で、希少性といいますか、要するになかなか患者の皆さんの症例が集まってこないというような中において、これ元々はスタートはやはり研究事業でありますので、研究をして本来は治療法を確立していくということが本来難病患者の方々にとっては一番幸せなことで、それで根治すればいいわけでありますから、なかなかそれは難しいわけでありますが。しかし、そのためには一定の症例を集めていかなきゃならない、データベース化の話も出ました。そこで、やはり医療費助成というような形で助成をすることによって、一定数のデータベースも集まっていくだろう。
　もちろん、その助成が出ていない方々の治療の中においても是非とも協力はいただきたいわけでありますけれども、そういうような中において、一つは、今までのそういう歴史といいますか、経緯がある中と、それから今般、そのような形で制度化する中において、やはり研究事業もしっかり進めていかなきゃならぬという中においてのこの意味合いという中において、こういうような形に提案をさせていただいたわけでありまして、研究だけではとおっしゃられるんですけれども、そこはやっぱり大きな意味があるわけでございます。希少性の中において何とかして症例を集めていかなきゃいけないということでございますので、そのような意味合いで今般提出をさせていただいておるということでございまして、なかなか苦しい答弁ではある。
　本当にいろいろと困っておられる方々はほかにもたくさんおられるんですが、全ての方々に全てこのような制度というわけにもなかなかいかないという苦しい中において、しかし難病の方々に対してやはりしっかりとした制度もつくっていかなきゃならぬという中においての提案であるということを御理解いただければ有り難いと思います。
○西村まさみ君　本当、大臣おっしゃるとおりで、もうそれは全ての方に手厚く支援ができたら、それはそんなにいいことはない。ただ、それが不可能であるならば、できるだけそれに近づけるような、近づくような努力というものは、これ厚生労働省、国としてやっぱりやっていかなければいけないことなんだろうと、そう思っています。
　確かに、希少ですから、研究をしてもうできれば治るような治療方法や薬ができるという意味ではそのデータベースをしっかり構築していくことも大事だと思いますが、そこを話していると、ずうっと時間掛かってしまいますので、違う話に移りたいと思うんですが。
　でも、本当に、実は昨日、長沢委員は弟さんがベーチェット病だというお話をされました。実は私の母は、私事で恐縮ですが、サルコイドーシス、当選したすぐですから三年ぐらい前になりまして、七十に掛かるか掛からないかというときになって、もちろん診断されるまでにうんと時間が掛かりました。サルコイドーシスというと普通、肺とか違う症状があるはずなんですが、うちの母親の場合は目と足が痛くて動かないと。ですから、当然最初は整形外科から行くわけです。当然それを、何軒も何軒もいろんな病院、関東近郊だけではなくてありとあらゆる病院に連れていって、最終的に診断が出たのがサルコイドーシスです。でも、その間の患者の不安、ましてや足が痛くて動けないなんていうときには、もう自分は二度と歩くことができないとやっぱり思うわけですね。そのどん底から今度病名が付いたら今度は難病だと言われたと、治ることがないと。そこでまた二重の苦しみを味わう。それを間近で私は家族として見ていましたので、多分難病で困っていらっしゃる患者さんはそういうことがたくさんあるんだと思うんです。
　そこで、一つ、私が当事者として、家族として感じたことが、今回、第六条、申請について、ちょっと飛ばして申し訳ないんですが、申請についてです。
　先ほどの足立先生とはちょっと違った観点でお尋ねするんですが、これはいろんな病院に行くんです、最初。自分はどうしてこの病気になったか分からない。普通だったら、こういう症状で行ったら、それは骨折ですねとか、例えば風邪ですねとか、我々でいえば虫歯ですねとかいうことがすぐに確定できないので、いろんな病院へ行っていろんな検査を受けて、何回も何回も行って、それでも痛くても誰かが抱えてでも連れていかなきゃいけないと。それでやっと診断が出たときに、今の申請手続の流れというのを見ると、最初に診断した病院に、当然その医師に調査個人票を書いてもらったりするわけです。
　ところが、難病の患者さんって、最初に難病だと言われたところは絶対違うとセカンドオピニオンを求めたり、若しくは違う診断を、こっち行ったら、これは違いますよ、難病なんかじゃありませんよと言ってもらうことを望んで何軒か最初の何か月かは行くわけです。
　そういうことを含めると、なかなかこの申請の手続というものをすること自体も困難でしょうし、時間が掛かり過ぎるということもあるでしょうし、私としては、患者の家族としては、やっぱり手間が掛かる申請の仕方をもう少し簡素化して、この新制度の中では何とかそこの部分も改善していただきたいなと思うんですが、申請についての改善は今回の法改正の中ではありますでしょうか。
○国務大臣（田村憲久君）　法改正と申し上げますか、申請自体、やはり指定医の診断、この診断書を出していただかなきゃ当然いけないわけでありますし、所得情報というのもいただかなければ、これは医療費助成という制度の中のことでございますので、これは必要であるわけであります。これ、調査研究に引き続いていくわけでございますので、そういう部分、必要なものはやはりお出しをいただかなきゃならぬわけであります。一方で、公正性といいますか、それもあります。
　ただ一方で、いろいろとやはり患者の皆様のお話をお聞きをしますと、今言われたように、申請手続が非常に難しいというか煩雑であるというか、でありますから、手間が掛かるというような御意見もいただいておりますので、そこは丁寧に、御意見いただきまして、なるべく負担感のないような、そんな申請手続になるように努力してまいりたいと、このように考えております。
○西村まさみ君　是非よろしくお願いしたいと思います。
　難病といってもいろいろありますから、症状が軽度であったり、日によっても違うでしょうし、なかなかそれぞれの、また元行った病院に尋ねて歩くというのが非常に困難な場合もあると思うので、それぞれの患者さんの個々のニーズに合わせたものに対応するためには、やはりこの申請というものについても是非とも御検討をいただきたいと思います。
　度々飛んで申し訳ないですが、今度やはり小慢の方に移るんですが、児童福祉法の改正の第十九条の二十二の中でちょっと聞きたいことが石井局長にあるんですけれども、小児慢性特定疾病の児童等自立支援事業は義務的な事業というふうに受け止めてよろしいでしょうか。
○政府参考人（石井淳子君）　まさに、児童の自立支援を図っていくことは大変重要だと思っておりまして、今般のこの規定でございますけれども、これは児童福祉法に小児慢性特定疾病児童等自立支援事業という形で位置付けて、これは地域の資源を活用して児童や家庭の状況に応じたきめ細かな支援が行われる、そういう仕組みを構築しようとするものでございます。
　この自立支援事業でございますが、まず必須事業として、この小児慢性特定疾病にかかっている児童、家族等に対して必要な情報提供やあるいは助言等を行う、そういう相談支援事業を規定しております。それに加えまして、任意事業として、患者、家族のニーズや地域関係者の意見を聞きながら、都道府県等において患者の自立支援に資する事業を検討して実施するというものでございます。具体的にレスパイトとかあるいは相互交流の機会だとか幾つか掲げておりますけど、そういうものの中で地域の実情に合ったものを選んでいただくということでございます。
　この必須事業、任意事業、共にこれは小児慢性特定疾病児童等自立支援事業において義務的経費として実施するものでございまして、これは予算的なものとしては非常にしっかりとしたものを裏付けを持った上で行える、そういう仕組みといたしているものでございます。
○西村まさみ君　ありがとうございました。よく分かりました。
　次に、難病についてまた戻りますが、難病法の第二十九条で、難病相談・支援センター事業は平成十五年度から各都道府県に設置が進められていて、これまでに地域ごとに事業規模や相談件数、実施体制と、ばらつきが多いと言われてきて、大きな問題があるということを理解しています。新制度に移行することでこの辺の機能強化、また拡充、また今まで問題点としていた部分をどのように対処していくのか、厚生労働省、政務官にお尋ねしたいと思います。
○大臣政務官（赤石清美君）　質問ありがとうございました。全部飛ばされてしまうんではないかなと思っていましたけれども。
　今の質問の難病相談・支援センターにつきましては、難病患者が社会生活を送る上での療養上及び日常生活上の問題についての悩みや不安を取り除く支援や相談、助言を行うため、全都道府県に既に設置されております。実施状況については自治体によって様々でありますけれども、例えば難病連に委託している例とか、県直営で実施している例とか、あるいは医療機関に委託をしておる例と、様々でございます。
　その活動を支援するために、これまでも各都道府県の難病相談・支援センターの相談員を対象に必要な知識と基礎技術を習得するための研修事業を行ってきたところであります。また、全国の難病相談・支援センターにおける相談事例などの情報を共有するためのネットワークを活用し、難病患者及びその家族の方からの相談支援や、他の難病相談・支援センターとの連携強化、相互支援に取り組んでいるところでございます。
　さらに、二十六年度予算におきましては、都道府県に対する難病相談・支援センターの予算を見直しまして、難病相談員の人件費などを二倍に充実させたところでございます。
　厚生労働省としましては、今後とも、難病相談・支援センターにおける相談支援を含め、各地域での患者の療養生活の支援がより積極的に行われるよう、法律に基づいて定める基本方針において取組の在り方を示すとともに、必要な予算の確保に努めていきたいと、このように考えております。
○西村まさみ君　相談とか支援センターとか、そういった事業というのは、全国どこでも同じように、誰もが同じ平等に受けられるようにしなきゃいけないと思うんです。ばらつきなんというものがあってはいけないでしょうし、相談員の個々によって違ってしまうようなことになるとこれは絶対にいけないので、相談員に対する指導というものを是非とも続けて徹底的にやっていただきたいと思いますし、このセンターというのは、やはり地域生活を支える意味では根幹になる部分ですから、是非とも、できる規定で大丈夫なのかなと私は思うんですが、是非とも、できる規定でありつつもしっかりと取り組んでいただくということは、これはお願いをしたいと思います。
　政務官に質問ができましたので、ちょっともう余り、済みません、どんなに早口で言っても間に合いませんでしたので、もう最後のあれは割愛させていただきまして、どうしても聞きたかったことの一つ。
　先ほど私間違えまして、二十七年四月と言いました。一月一日から法案成立後は施行予定ですよね。この医療費助成の対象の指定、指定難病指定の拡大部分が夏以降と二段階となるものの中でも、両法案とも基本的な施行は平成二十七年一月一日と、もうまさにあと僅かなんです。でも、この僅かの間でとても皆さんは期待をして、希望を持って、何とかこの法律ができることに、改正されることによってというふうに思っていらっしゃる方がたくさんいらっしゃるわけですが、昨日もそんな話、たくさんいただきました。本当にこの施行期日一月一日というもので準備はきちっとできているのか、確認をさせてください。
○政府参考人（佐藤敏信君）　できているのかという御質問でなかなか苦しいんですけれども、法案成立後、速やかに都道府県や医療関係者等を対象とした説明会を実施するということがまず第一点だろうと思いますので、その中で新制度の内容などを周知していくことになるだろうと思います。
　当たり前のことですけれども、今後、政省令とか告示とか通知等が必要になってきますが、これなどもできるだけ速やかにお示しして、都道府県において少しでも準備が早めに、かつ円滑に進められるよう留意をして進めてまいりたいと思います。
　特に、今御質問のありました医療費助成制度は準備のための期間が短いので、支給認定等の事務手続など、早急に都道府県の御意見もお伺いしながら、円滑な施行ということで対応してまいりたいと考えます。
○西村まさみ君　是非ともよろしくお願いいたします。
　一昨日も言いました、これからはやはり治すとか治療という言葉から、誰もが自分の住み慣れた町でいつまでもその中で生活できるように支援していくということが、これが一番大事なことです。私たちの領域でいえば治す医療から治し支える医療だということも一昨日お話ししました。
　是非とも、難病若しくは小児慢性疾患を抱えている患者さん、その御家族というものの気持ちを十分に御理解いただきまして、この法改正が新たな一歩に大きくつながるということを切にお願いをいたしまして、時間となりましたので質問を終わりにしたいと思います。
　ありがとうございました。
○委員長（石井みどり君）　午後一時に再開することとし、休憩いたします。
　　　午前十一時五十分休憩
　　　　　─────・─────
　　　午後一時開会
○委員長（石井みどり君）　ただいまから厚生労働委員会を再開いたします。
　休憩前に引き続き、難病の患者に対する医療等に関する法律案及び児童福祉法の一部を改正する法律案の両案を一括して議題とし、質疑を行います。
　質疑のある方は順次御発言願います。
○三原じゅん子君　自由民主党の三原じゅん子でございます。
　昨日も、参考人の方々から非常に貴重なお話を伺うことができました。そして、午前中も、足立委員、西村委員からいろいろな御意見もまた出て、貴重な質疑が行われたと思っております。重複することのないように御質問させていただきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いしたいと思います。
　予算の確保がきちんとできる、より安定的な医療費助成制度となるところでございますので、この両法律案とも予算の増加を伴うものでございます。この予算の確保というのはどのようにして可能になったのか、また今回の両法律案の提出の経緯について御答弁をお願いしたいと思います。
○副大臣（土屋品子君）　難病や小児慢性特定疾病の患者に対する医療費助成については、対象疾病とそうでない疾病との間の不公平感があるということ、その費用が裁量的経費であったこと、それによって大変不安定な仕組みであることなど様々な問題がありました。
　昨年十二月に公布、施行された社会保障改革プログラムにおいて、これらの医療費助成や対象となる疾病の拡大について消費税の収入を充てて財源を確保すること等について検討し、法案を提出することを目指すものとされたところでございます。
　こうした経緯を踏まえて、今般これらの医療費助成について、その費用に消費税の収入を充てること、それができるようにするということと、医療費助成を法定給付化するとともに、医療費助成の対象疾病を大幅に拡大し、調査研究の推進、児童等の自立支援などを含め総合的な対策を講ずるべく、今国会に難病についての新たな法律案と児童福祉法を改正する法律案を提出したものであります。
　この両法律案については患者団体さんから早期成立の要望をいただいておりまして、法案成立後にはこれまで以上に各種対策を総合的に推進していきたいと考えています。
○三原じゅん子君　難病の患者の皆様にとりましては、一番の願いというのはやはり病気の完治であり、完治に至る治療法の確立ではないかと思っております。
　難病の研究は、医療費助成事業である特定疾患治療研究事業のほかに、昨年度は難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野として百三十疾患、研究奨励分野として二百三十四疾患の研究などが行われているということは承知しております。
　これまでの研究によってどのような成果が出ているのか。また、今国会提出されました日本医療研究開発機構を設立する法案成立後は、省庁別に分かれていた研究開発が一元化されるということになっております。難病に関する研究開発体制、これはどのようになるのでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　難病でございますけれども、難病は、読んで字のごとく、なかなか治療法も難しいということですので、成果というのも目に見えるような形で出てこないのも事実ではございますが、それはそれといたしまして、まずはその疾患概念が確立していない疾患に対して診断基準を作成するなどして、研究を行う上で共通の土俵でもってその研究ができるようにということで、基礎固め、足固めができているところでございます。
　もちろん、具体的な成果としてお話しできるものもあります。例えば、全身性エリテマトーデス、ＳＬＥと言っていますが、こういったものの場合には、ステロイド治療の標準化とか、あるいは免疫抑制剤の開発、あるいはその使用法の標準化というのがあります。また、潰瘍性大腸炎に関しましては、有名なメサラジンという薬がありますし、これ以外にも生物学的製剤などの医薬品開発というのがありまして、この場合には症状の改善が認められたということであります。こういった成果ということになりましょう。
　それから、研究の進め方等についての御質問でございましたけれども、現在は行政施策に直接結び付くようなもの、例えば診断基準とか診療ガイドラインの作成については、これは難治性疾患政策研究事業と呼んでおります。一方で、御質問にありましたように、新規の治療薬とか医療機器の開発とか臨床に直結するような話というのは、難治性疾患実用化研究事業ということで、それぞれ有機的に連携しながら進めているところでございます。
　御質問にありました、独立行政法人日本医療研究開発機構が設置された後は、今申し上げました政策研究事業は厚生労働省にとどまるわけですけれども、実用化研究事業については新独法が各省連携という形で総合調整を行うこととなっておりまして、厚生労働省としても各省と足並みをそろえつつ新独法と適切な連携を行い、予算も確保しつつ、難病の克服、本当の意味での治療法の開発につながるような研究開発を推進していくこととしております。
○三原じゅん子君　しっかりとした研究開発、お願いしたいと思います。
　それでは、小児がんの対象疾患についてお伺いしたいと思います。
　小児がんは、現行の小児慢性特定疾患治療研究事業におきまして、悪性新生物として五十五疾病が対象となっております。今回の法改正よって、対象疾病全体の数が五百十四から六百に増えると見込まれておりますけれども、小児がんは希少な悪性新生物も含めますと百種類以上あるとされております。後遺症や晩期合併症を発症するケースというのが非常に多い。これらは現行の研究事業の対象になっていないものもございます。小児がんの対象疾患、これはどのように見込まれるのでしょうか。
○政府参考人（石井淳子君）　まず、対象疾病の選定でございますが、これは今後、社会保障審議会の意見を聞いて定めることとしておりまして、法案成立後、同審議会で検討して決定することになるものでございます。
　お尋ねの小児がんでございますが、今、小児がんにつきましては、議員御指摘のとおり悪性新生物という、そういう疾患群として位置付けられておりますが、その五十五個別疾患の中の最後のところがいわゆるバスケットクローズになっておりまして、そういう意味では小児がん全てが既に対象疾病に指定をされているという位置付けであるところでございます。
○三原じゅん子君　小児がんは、大人と異なり、肉腫が多くて早期発見というのが非常に難しいと言われておりますが、一方で、手術療法や放射線療法、化学療法の組合せによりまして今では七割から八割の患児が治癒している、そして成人するようになっております。
　こうした小児がんの診断や治療には、習熟した専門医の必要性というのが大きいとされております。医療費助成に当たりましても、法案の指定医が第一に重要な役割を果たしますが、きちんと小児がんの診断を行うことができるこの指定医の確保ということ、このことについてはいかがでしょうか。
○政府参考人（石井淳子君）　新たな小児慢性特定疾病の医療費助成制度におきましては、医療費助成の申請に必要な診断書を作成する指定医、これが非常に重要でございます。その要件でございますが、これは法案の第十九条の三第二項に基づきまして、厚生労働省令で定めることといたしております。
　具体的には、小児慢性特定疾病について診断又は治療に従事した一定の経験があることに加えて、関係学会の専門医資格を取得していること、又は都道府県が実施する研修を受講していること、これを想定しているところでございます。
　その上で、要件を満たす医師からの申請に基づいて都道府県知事が指定をするということになるわけでございますが、関係学会や関係団体の協力を得て、その確保に努めて、正確な診断を行える体制としたいと考えております。
　その際、この小児がんも含めて全ての対象疾病でございますけれども、最新の医学的知見を踏まえた診断の手引、これを整備をしまして、それを指定医に周知することで、全国どこにおりましてもその正確な診断が可能となるような体制を整えていきたいというふうに考えております。
　なお、この小児がんの治療でございますけれども、これ、小児がん拠点病院において小児がんに携わる専門的な医師などを対象に養成のための研修を実施しているところでございまして、こうした取組を通じまして、これらの小児がんの専門医との連携を図りながら、診療の質の向上を図っていきたいと考えております。
○三原じゅん子君　小児がんは、第二次がん対策推進基本計画にもあるとおり、年間の患者の数が二千人から二千五百人という本当に希少な疾病でございます。対策を進めていくには、患者データの登録、分析、これが重要であり、法案では調査研究についての規定が盛り込まれております。
　一方で、現行の小児慢性特定疾患治療研究事業において、対象児童のデータの登録、管理が行われておりますけれども、法案の成立によって、この患者データの登録、分析はどのようになっていくのでしょうか。昨年、議員立法でがん登録等の推進に関する法律案、これが成立いたしましたけれども、このがん登録法との関係、この辺をお願いします。
○政府参考人（石井淳子君）　現在の小児慢性特定疾患治療研究事業におきましては、医師が発行した診断書を都道府県等においてシステムに入力するため誤って入力されることがありまして、精度が残念ながら必ずしも十分ではないという問題がございます。また、この患者データの登録が遅れるといったような問題も抱えているところでございまして、そうしたことを要因に研究に十分活用できない状況にあるとの指摘をいただいているところでございます。
　このため、今後は、医師が直接患者データを毎年登録をして経年的に蓄積できるシステムを構築した上で、治療法の開発などに資するデータベースをつくって、そして厚生労働科学研究などに活用するほか、広く研究者などに利用しやすく提供していきたいというふうに考えております。
　そして、がん登録推進法でございますが、そこにおきましては、がんに罹患された方について、これは小児がんも含め、診断時のがんの種類、進行度、そして治療の内容などを全国がん登録データベースに記録するとともに、その後の生存確認情報等も全国がん登録データベースに記録することとなっておりまして、これは平成二十八年一月一日の施行に向け準備を進めているところでございます。
　小児慢性特定疾患治療研究事業における患者データは、これは毎年登録をされるものでございまして、その一方、がん登録推進法では診断時に登録をして、生存確認情報として死亡者情報票と突合して死亡情報を登録すると、こういう違いになってくるわけでございます。
　今後、小児がんの効果的、効率的な治療研究等を推進するに当たりまして、小児慢性特定疾病の患者登録で得られるデータと、そしてがん登録で得られるデータ、これを効果的に活用する方策について検討していきたいというふうに考えております。
○三原じゅん子君　小児がん治療というのは進歩しております。それで多くの患児に治癒が期待できる時代となったということでありますけれども、しかしながら、一方で、全国では五万人以上いると言われている小児がんのサバイバー、この方たちがいらっしゃいます。この方たちの支援というのが不可欠なのではないかと思っております。
　先日も、小学生で脳腫瘍を発症して克服したという小児がんのお子さんが、成人を迎える直前にまた別の二次がんを発症して亡くなられたというようなお話も伺いました。また、命を長らえたとしても、透析とか内臓障害、あるいは視聴覚障害、内分泌異常、高次脳機能障害などなど、多くの小児がんサバイバーがいろいろな障害を抱えながら社会で暮らしております。
　この小児がんサバイバーでは、一つ一つの障害がそれぞれ障害年金の受給基準を満たさなくとも、複数の障害を抱えることで複合的な障害や苦しみを抱えながら暮らしているという方も多くて、精神的、社会的な支援や、そしてまた働きたいと願う小児がんサバイバーへの就労支援、これも不可欠だと思っております。
　法案では、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業も盛り込まれておりますが、小児がん患児や小児がんのサバイバーに対して、児童福祉法に加えて、障害者総合支援法などによる支援も含めてより包括的な支援というのを行う必要があると考えておりますが、お考えをお聞かせいただきたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　お答えをいたします。
　先ほど議員の方からもお話がありましたように、小児がんの患者さんというのは年間二千人から二千五百人程度という方が毎年新たに発症するというふうに推測されておりますし、小児がんに対する診断技術はもちろんのこと、治療の技術も進んでおりますので、こういう小児がんサバイバーと呼ばれる方は今後とも増加していくというふうに予想をしております。
　こういった小児がんの患者さんは、これまで御議論いただきましたように、小児慢性特定疾病という側面のみならず、がん対策という側面からも対応していく必要があると考えておりまして、がん対策という視点からは、平成二十四年六月に閣議決定されましたがん対策推進基本計画ということを基本に置きまして、この中で重点的に取り組むべき課題として、小児へのがん対策の充実、この中に個別目標としてありまして、小児がんなどのがん患者の就労を含めた社会的な問題に対する施策というものも、がん対策という視点から新たに位置付けたところでございます。
　もう少し具体的に言いますと、一つは小児がんの拠点病院でありますとかがん診療連携拠点病院などにおけます医療の提供それから相談支援の体制整備、それから障害が持ち越すと申しますか、続くことがございますので、その結果として日常生活に著しい制限が残っている方もおられるようですので、そういう場合の、そういう認定基準に該当する方については、身体障害者手帳の交付とか、あるいは障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスの提供があります。
　それから、ただいま就労というお話がありましたけど、サバイバーとして一定程度健康が保たれている方についてはハローワークなどで適切な就労支援メニューを組み合わせて対策の実施をしますし、また、繰り返しになりますけど、今般の児童福祉法の改正による小児がん患者などの小児慢性特定疾病児童等を対象にしました自立支援事業の法定化などで成人期に向けた自立を支援する取組などを進めているところでございます。
　また、ちょっとがん対策に戻るようで恐縮ですけれども、私ども、がん対策という観点から、がん患者、経験者の就労支援の在り方ということにテーマを絞りまして本年二月から検討会を行っているわけですけれども、小児がんもその一つとして取り上げておりまして、ちょうどおととい、この小児がんに特化したテーマで検討を行ったところですが、ここでもサバイバーの抱えていらっしゃる課題とか、今後どういうことが必要になるか、あるいはどういう意欲でもって社会貢献しようとされているか等々いろんな御意見を承ったところです。
　今るる申し上げましたけれども、単に児童福祉法であるとか難病対策にとどまらず、がん対策という視点あるいは身体障害者施策ないしはハローワークなどの就労支援と、こういったサービスを包括的な対応ということで支援を行ってまいりたいと思います。