○参考人（柳田邦男君）　物を見るときに、対象化して見るか、自分がその場に当事者としていたらどうなのかという、この二つの視点の違いというものをこれほど考えさせられることないわけですね。移植医療によって救われる人がいるということはすばらしいことです。私もそういう形で救われる人が増えることを願っております。
　しかし、移植医療というものは二つの死に直面した命の間で初めて成立するものです。言うまでもなく、死んでいく人がいるから臓器提供が行われるわけです。そして、死に直面した人、そしてその家族が、一刻も早く臓器提供があり、この病者を救いたい、病気から解放してあげたいと思う、この二つの相矛盾する立場、これをどう調整するかということこそ今問われている問題ではないかと思うんです。
　そこの接点をどこに求めるのか。私が情報の偏りと言ったことは、救われる人たちの声、救われた人たちの声、そういうものはこの二十年の間、非常にしばしば言われてきました。移植学会もそれを代弁して強調してまいりました。しかし、提供した人がどういう状況にあるのかについてはほとんどだれも公にしてきませんでした。まれにドナー家族が本を書いたり、新聞にインタビューに答えたりしても、それは積極的に評価して、うちの娘は宝だ、臓器提供した娘は我が家の家宝だと、こういう家族たちは表に出ます。しかし、悲しみに触れ、ＰＴＳＤになったり、うつになったりした人たちは、外部から接触されることさえも拒否しています。そういうことを考えて、移植現場、臓器提供の現場というものがもっともっと現実に即した形で考えられなければならないし、そのことを踏まえて法律はどうあるべきかということを検討していかなければいけないと思うんです。
　私がお渡ししました大きな２の（３）、ドナー家族を支える体制についてというところの、四つほど挙げておりますけれど、今の現状は、ドナー家族が決断を迫られたときに激しい悲しみと葛藤、その中でそれを支える体制がないということ。そして、提供後のトラウマやＰＴＳＤに対処するものは自分で解決していかなきゃいけない、自分で医療機関を探したりしていかなきゃいけないという言わば自己責任扱いされているということ。三番目に、こうしたドナー家族のたどるグリーフケア、グリーフに対する、自らそれを乗り越えていくグリーフワーク、そして周囲から支えられるグリーフケア、これに対する社会的認識が極めて遅れているということですね。そして四番目に、こうした決断を迫られる混乱の場で愛する人の死を受け入れていく納得感というものを得られるには大変時間が必要なわけです。
　私の経験を言いますと、脳死と臨床的に診断されてからの六日間、これは息子が二十五年間生きてきたよりはるかに密度の濃い重要な時間でした。その間にどれだけ、人間が生きることや、人生や、あるいは家族のきずなや、様々なことについて深く深く問われ、考え、そして対話をしてきたか分からないほどです。それがその後の私の人生に大きな影響を与えました。
　同じように、死をみとった人々の中で、本当に豊かな時間の中でみとった場合と、せっぱ詰まるような形で、あるいは追い立てられるような形でみとった場合とでグリーフワークのプロセスが全く違っているということも取材の中で分かってまいりました。
　私は、死の臨床研究会や、様々な生と死にかかわる学会活動もこの三十年ぐらい続けてまいりました。そして、驚くべきことに、緩和ケアとかグリーフケアとか、そういったことを言葉でさえ医療者の中にはほとんど知らない人が過半を占めているという現実です。
　そういう中で、それでは子供の死というものがあったときどうなるかという問題が起こってくるわけでございますけれど、それを大きな枠組みの３というところで列記しました。
　子供の脳死というのは、多くの場合、突然死、交通事故とか、その他様々な事故、あるいは何らかの脳血管障害とか、様々な形で起こりますけれど、どんな親であれ子供の死は悲しいものです。虐待する親などは別としまして、ドストエフスキーが「カラマーゾフの兄弟」の中で書いてありますように、子供の涙は地球より重いということはすべての親にとって共通です。移植を待つ親も、あるいは救えない親もみんな同じです。イーブンです。そのイーブンの親たちの抱え込む心情はいろいろです。
　例えば、震災死の場合、ある臨床心理、グリーフケアの専門家が三十四人の子供を亡くしたお母さんの経過をずっと長年たどってきました。離婚、別居、そして周囲と従来のような交際ができなくなってくる、あるいは息子と同じクラスにいた子の親たちと付き合えなくなる、様々な葛藤を経ている家族が過半を占めていますね。あるいは自死遺族の場合、子供が自死した場合、もっともっといろんな意味で親の立ち直りというのは難しくなってきます。病死の場合でも、いろいろな病気の種類によってまた違いますけれども、大変大きなトラウマを抱えてまいります。
　そういう中で、大変私にとって人生の指針というか学びになったのは、例えば小児がんの子供たちを毎年夏にサマーキャンプに誘って、子供同士が支え合い、子供同士が命について深い考えをし、そして、中にはがんになって良かった、こんなふうに命を真剣に考えられる自分ができた、あるいは他者の痛みや悲しみも理解できるようになったと、こういう心の成長をするまだ中学生ぐらいの子が少なくないんですね。
　そういう命と死というものが突き付けられたときの子供の成長あるいは親の成長というものはとても重要な要素だと思うんです。それだけに、しっかりと見詰められる時間というものがいかに重要かを改めて考えさせられるんです。
　子供の脳死をどう考えるかについては、私自身多くの小児科の先生方とお付き合いしてまいりました。非常にばらばらです。学会として統一見解がある程度あるにしても、つい一週間ほど前に発足した小児科学会脳死プロジェクト委員会の中もやっと議論が始まったところで、片や子供の脳死を積極的に認める先生から、とても認められないという先生まで幅があります。
　票を集めて多数か少数かではなくて、意見が分かれているということは、それぞれ医療現場でそういう考えの違う先生方が脳死という現場に直面するということですから、法律で急いで一律に決めたときに現場が混乱することは避けられないと先生方もおっしゃっています。私もそう思います。
　そこで、これからの問題ですが、時間もないので簡単に申し上げます。
　最後の５に、今後への提言として書かせていただきました、八項目ほど。一人一人の死を大切にすること、臓器移植のニーズとの調和を図るために次のことを提言したい。
　（１）、脳死を一律に人の死と断言することは、一般の人々が更に意識の成熟する時期まで、あるいはそういう様々な社会的な取組が発展するまで待つべきではないか。
　（２）、脳死を死として受け入れられない人は、法的脳死判定を拒否できることを真っ先に法律の条文でうたうほか、そのことを社会的に広く認知すべきではないか。
　今回のＡ案ですと、それは確かに臓器提供意思ある人が判定を受け、脳死を死とするということになっていますけれども、法律全体の、そしてまた喧伝されているうたい文句は、脳死は人の死なんだということを大前提にしてＡ案を成り立たせている。そして、よく読めば脳死判定を拒否することができるようになっているけれども、それはあたかも例外的なようなイメージしか持たない。一体、このような法律の場合、脳死判定の現場、あるいはその前に同意を得る現場、そこで医師やコーディネーターはどのような会話をするのか、今までの法律とどう言葉が違ってくるのか、極めて困難な問題が潜んでいると思います。
　（３）、臓器提供を望む人の場合のみ脳死を人の死とする現行法は、日本人の心情と日本の死の文化の特質をうまく取り入れたものとして今後も大事に維持していってほしいということ。
　これは、日本の命の文化、あるいは一般的に価値観というものに通じると思うんですけれども、ファジーなところを大事にします。西洋の合理主義的、科学主義的に一律に線引きをする、白か黒か、イエスかノーかではないものを大事にする文化であります。恐らく世界的に見て、日本の現行法は例外的な法律だと思います。
　脳死は人の死というのは科学的な事実ではなくて、そういうことを決めようという人間が決める問題です。三徴候でなく、脳死を人の死にしようということは人間が決める問題です。その決める人間は日本人です。日本人の様々な心情の特性、文化の特性というものを大事にするのか、あるいはグローバルスタンダードに合わせて、世界に日本も国際レベルになったと誇らしげにするのか。それは、実際に脳死で愛する家族をみとる人の前で、世界はこうなっているからあなたは脳死を人の死と認めなさい、法律でこう決まりましたよと迫ることができるのかという問題にもつながると思います。
　（４）、子供の脳死については、小児科学会や様々な関連専門分野の見解がまとまるまで、少なくとも方向性が明確になるまで、法律で枠組みを先に決めてしまうのはやめるべきではないか。
　（５）、グリーフワーク、グリーフケアの重要性に対する社会の認識を高め、そのドナー家族への対応策を行政と医療界の両面で確立すべきことを法律でもうたってほしい。
　（６）、脳死判定への同意するまでの時間や脳死判定後の臓器摘出までの時間については、家族の心情に応じて十分に受容できるように配慮すべきことを施行規則などで明記する。
　脳死判定後、臓器摘出のために直ちに手術室に搬送するのではなく、数時間から一日くらいのお別れのときを設けるのが望ましい。これは御家族によりますと、もう十分お別れしましたといってどうぞと言う人もいらっしゃいます。しかし、多くの場合、先ほど読み上げましたように、極めて混乱とパニック状態の中でサインをしております。そういうときに、しっかりお別れしてください、一日待ってあげますとか、あるいはもう私たちはいいですと言った家族でも、せめて一時間ぐらいはそばにいて抱き締めてあげてください、言葉を掛けてあげてくださいという、こういう別れの時間を設けるかどうかということが極めて重要だと思います。それは、そういう時間を持ったことがその後のグリーフワークのプロセスに大きな影響を与えることを私はグリーフケアのいろいろな研究、そして現場から見てまいりました。
　（７）、移植コーディネーターの地位の改善と質の向上。
　これは、コーディネーターの現場で働いている状況をドナー家族の側から見た調査及び私自身がコーディネーターに個人的に会って話を聞いた中から、医療界においてコーディネーターの地位は極めて低いです。移植医側からもっともっと臓器を取れるようにうまく話せと言われた人もいます。そして、給料は安いです。社会的に何か誇らしげに言えるような肩書ではないといった、そういう人もいます。いろいろなはざまの中で苦しんでいるのがコーディネーターです。もっともっとこの地位を、現場で混乱する家族に対してどうやったらこのパニック状態から少しでも救えるか、それは何もカウンセリングしようということではないんですけれど、どういうコミュニケーションを取ればいいのか、それくらいのレベルを持ったコーディネーターがいないと現実の家族側のニーズにこたえることができないと思います。
　（８）、ドナー家族の心情の大変さについて移植医側が真剣に向き合い、理解を深める方策について学会が積極的に取り組むこと。
　決して臓器をどれだけ増やしたいから法律を変えるとかそういう視点ではなくて、本当にドナー家族に寄り添って、本当に提供が自分たちにとって良かったと、グリーフワークを進める上でとてもプラスになったと言えるような医療環境と医療者のコミュニケーション力、それが問われているんだろうと思いますが、十年たって現実は、そういう問題についての関心が実のところ現場にまだまだ浸透していない、また問題意識も必ずしも高まっていないというのが現実です。こういう中で、法律の改正だけが先行していいんだろうかということに私は大変疑念を感じるわけです。
　具体的にどういう法律にするかはこれから委員会で議論していただきたいと思います。また、私のこうした発言が移植を待つ御家族の方々にとってとてもつらい言葉だったかもしれませんけれど、本当の真実の命のリレーという意味ではどうしてもこういう問題も目をそらしてはいけないという意味で発言させていただきました。お許しください。
　以上でございます。