○参考人（藤田茂君）　ただいま御紹介にあずかりました全国肝臓病患者会連絡協議会代表幹事をしております藤田でございます。
　初めに、このような席で意見を述べさしていただく機会を与えてくださったことに対し、深く感謝を申し上げます。
　早速本題に入る前に、私ことし大きな手術をいたしましたので肺活量が少ないのと、入れ歯なもので大変聞きづらいことがあるかと思いますけれども、よろしくひとつお願いいたします。
　臓器移植の問題については、臓器移植以外にその生命を救う方法のない患者にとって極めて切実な問題であり、移植を受けることができる日を一日千秋の思いで待ちわびています。私たち患者組織が知る範囲でも、腎移植を待つ人たちが一万二千人、肝臓移植を待ち望む人たちが、これは私たちの大阪の組織の調査で八十九人、胆道閉鎖症の子供が三百人、患者会が心臓病などまだつかんでいない希望者を含めれば恐らく全国ではこれをはるかに上回るものであることは間違いありません。
　中でも胆道閉鎖症の患者は大部分が幼い赤ちゃんなので、末期症状の患者を持つ親御さんの願いは言葉に言いあらわせないものがあります。我が国で脳死からの臓器移植が行われていない現状のもとで、胆道閉鎖症の子供が肝臓移植を受けるた
めにやむなく国外へ出た総数は四十三人に上り、移植難民という声さえ聞かれる中で新たな国際摩擦も心配されています。
　私ごとで恐縮ですが、私も三年前肝がんが発見され、ことしの一月外科手術を受けました。今でも肝臓の周辺に痛みがあります。これ以上悪化すれば移植を含む新たな医学の進歩を期待する以外に生命を維持できない当事者の一人でございます。
　さて、私の経験を振り返ってみても、臓器移植が問題となる前にどうしても申さなければならないことがあります。それは、患者にとって臓器移植がすべてではない、そこへいく前に尽くすべき医療が十分に受けられるように国の施策を強化してほしいということです。
　肝臓病患者の実態と特徴を若干述べさしていただけば、我が国の肝臓病患者の数は厚生省の推計でも二百万人と言われています。まだ発病していない人たちを含めれば八百万人に及んでいます。我が国は先進諸国の中で肝炎ウイルスの最大の汚染国でもあります。これらの人たちが肝炎になった原因といえば、お母さんからお産のときにうつる母子間感染、手術などで受ける輸血感染、各種の予防接種の際に注射の針と筒を一人一人取りかえることをしなかったために感染したことは最近の研究で明らかになっています。このように肝臓病患者の大部分は患者にとっては不可抗力な医療行為によって感染したものであり、それは国の予防接種行政とも深くかかわって発生しているのが特徴です。
　しかも、働き盛りの四十歳から五十歳代の男性に多発し、一たん慢性化しますと長期の療養を強いられるため患者と家族の生活は深刻な影響下に置かれています。その上、感染症なるがゆえに今日でも患者は誤解による差別と偏見に悩まされています。ウイルス保有者というだけで小学生がいじめに遭い転校した例や離婚させられた例、病院や歯医者で診察、診療を断られた例もあります。こうした病気に対する予防対策、患者や家族の生活と人権を守る施策が物すごく立ちおくれているということです。
　最近アメリカのカイロン社が非Ａ非Ｂ型ウイルス肝炎の診断薬の開発に成功して、試薬が日本にも輸入されると聞いていますが、まだウイルスの正体も明らかでなく、現在でも年間十五万人以上が感染し、慢性肝炎から肝硬変、肝がんに進む率も高いと言われています。
　私は肝臓病のことしかわかりませんので肝臓病を例にお話ししたいのですが、これは決して肝臓病だけの話ではないと思います。一つ、病気にかかる原因を明らかにし、その原因を取り除くこと。二つ、臓器移植を必要とするような病気に対して研究費の思い切った増額と予防と治療法の一日も早い開発。三つ、難治性肝炎を初めこれらの病気に対する医療費の公費負担の拡充。このことをぜひ取り上げていただきたいと思います。臓器移植を必要とする患者が次々につくり出されているのでは患者は心から喜べないのです。これは私の切実な願いであります。
　次に臓器移植の問題ですが、臓器移植は今日世界の医学界でも有効な治療法の一つとして確立されてきており、欧米諸国では脳死による臓器移植が定着しています。また、我が国の医学、医療の技術面からはそれが可能となってきています。
　一方、臓器移植以外に命が救えない患者が多数存在し、善意の臓器提供者も徐々にではありますがふえている現状から、臓器移植の障害になっているいろいろな問題について国民的合意が求められています。
　肝臓病の場合、人工臓器の実現は不可能に近いことから、肝不全末期、すなわち死であります。したがって、末期患者の移植に対する期待も切実で、移植を希望し待ち望んでおられる方も少なくありません。ただ、そうは言っても、臓器移植は治療法のごく一部を担う治療手段にしかすぎないと思います。胆道閉鎖症の場合、移植はかなり有効性が期待されますが、その他の治療法として日本で開発された手術方法で成功率七五％の成績を上げたという報告もあります。成人の場合はどうでしょうか。これまで数名の患者が国外で移植を受けましたが、期待した延命効果もなく大半の方が帰国後免疫力の低下もあって死亡されています。我が国で肝臓移植を希望する人たちは、ウイルス性肝炎の末期患者が技術的な問題もあってこれまで臓器移植の対象から外されていましたが、最近外国での成功例の報告もあり、三年前に移植の適応疾患となりました。しかし、移植適応年齢も五十歳から五十五歳が限度だと言われ、極めて限定されたものです。
　一方、臓器移植に対する国民の意識はどうでしょうか。読売新聞が昨年十一月に行った世論調査では、脳死を前提とした移植を進めた方がよいと答えた人が七二％、反面、脳死を認める人は四六％と合意は二分されています。また、医の倫理については、確立されていないが四五％で、確立されている三九％を上回っており、脳死を認めない人ほど医の倫理の確立に不安を抱いている結果となっています。
　日本医師会の生命倫理懇談会が昨年一月、脳死を認める報告を公表されて以降、大学病院を中心に医療技術や施設、システム等の整備が急速に進められ、各大学の倫理委員会に先を競ったように移植の許可申請が出されてきましたが、医学界全体での脳死及び臓器移植についての合意もなおできなくなっていると思います。患者にとって、いつまで待ったらいいのか、どのようにして社会的合意ができるのか気がかりな点です。
　最後に、臓器移植調査会設置法案に対する意見と要望でございます。
　臓器移植を待ち望む患者にとって、一日も早く我が国で成功的に臓器移植が行われるようになることを願っています。脳死を個体の死と認め臓器移植ができるようになるには多くの問題を解決しなければなりませんが、その中心はこの問題についての国民的合意をどのようにしてつくり出すことができるかにかかっています。
　間もなく十二月四日から人権週間が始まりますが、世界人権宣言はその第三条で、「すべて人は、生命、自由及び身体の安全に対する権利を有する。」とうたっています。何をもって人間の死とするかという問題は人権の最も基本にかかわるものと思います。一人の患者の脳死を死と認めるかどうかは、たとえ国が法律で決めようとも、一人一人の人間の他に譲ることのできない権利に属することだと思います。そうであれば、臓器移植を実現する最も近道は、法律をつくることを急ぐことではなく、社会的な合意をつくるための努力を尽くすことだと思います。それには、この調査会が国民的合意を確立するにふさわしい委員の構成と公開を原則として、少なくとも国民に開かれたものにしていただきたい。また、法案の趣旨からいって、臓器移植に関係する患者会または推薦者を委員に加えることを要望します。
　臓器移植は、医師と患者のほかに臓器を提供する第三者があって初めて成り立つ医療であります。患者の権利はもちろんのこと、提供者の権利も守られる保証がなければなりません。主権者である国民の代表の言論の府である国会が脳死及び臓器移植についての社会的合意を得るためのイニシアチブを発揮していただきたいと思います。そのことを切に願い、私の発言を終わらせていただきます。
　どうもありがとうございました。