○柳澤光美君　実は私、労働組合の経験をしてきましたから、どちらかというと労働分野が専門でございまして、この難病については本当に知識も乏しかったわけですが、今回そういう取組をする中で、やはり自分の目でじかにいろいろ情報を集めたいということで、これは患者さん御本人及び家族の皆さんにも御了承をいただいたんですが、もう名前を出していいということなんで、率直にお話ししたいと思うんですが。
　実は、お兄さんが組合の役員をやられていまして、幸一さんというんですが、私も個人的に知り合っておりまして、二人兄弟でその弟さんがこのＦＯＰにかかられているわけです。一月の二十三日に、お兄さんに東京へ足を運んでいただいて、それまでの御苦労等はお伺いをしました。是非、そのＦＯＰにかかられた弟さんは今年三十二歳になられるんですが、佐賀に、お兄さんは今広島に勤めているんですが、佐賀にお住まいで、是非お伺いしたいということで、お兄さんと一緒に二月の十一日に佐賀に行って、健司さん本人そして御家族の皆さんにお会いをして、いろんなお話を聞かせていただいてきました。
　そういう知識のない中で、その後、十二日に懇談会がございましたが、今、十八年度から公開をして懇談会が開かれているということで、これは私は非常に英断をされているというふうに思うんですが、私も早速その懇談会の傍聴もさせていただきました。傍聴の方も詰め掛けていて、実は二時間にわたる議論を聞かせてもらったんですが、本当にむんむんとした熱気で、汗をふきながらという状況だったんですが。
　それを踏まえて、本当にちょっと素人というか、よく分かんない、ただ率直に感じたことを少し質問させていただきたいというふうに思っているんですが。
　実は、健司さんは四歳のときに発症しているんですね。ということは、発症してからもう二十八年たっているわけです。私は、すばらしいなと思っているのは、お会いして、本当に元気で頑張られていて、実は高校を出られた後、コンピューターの専門学校に行かれました。卒業されて、十九歳のときには運転免許を取っているんですね。実は、これも大変苦労しました。実は、警察の方で、病名が確定していないということもあって難しいということがありまして、民主党の佐賀の原口衆議院議員あるいは大串衆議院議員等がいろいろ働き掛けて、十九歳のときに運転免許を取ることができました。
　実は、二十一歳のときに就職もしました。これは、これも私は大変、障害者雇用促進法のときにも企業の協力が大事だというお願いをしたのであえて名前を出させてもらいますが、佐賀銀行の子会社の佐銀コンピュータサービスという会社の方に途中入社をされて、二十三歳のときには正社員になるという中でずっと頑張ってこられているわけですね。
　それが、四歳のときに発症をして、自転車に乗って転んであごを打つと、そこからやっぱり炎症が広がって、今、健司さん自身は口がほとんど開かない。それから、しゃべることと食べることにも非常に大きな障害が出ています。背中から固まり始めて、右足までずっと真っすぐ伸ばしたまま、腰掛けるのもかなり、それがよく運転をして、ただ、手が動きますからコンピューターの仕事ができるという頑張りをされているわけですけれども。彼が本当にそのときに言ってくれたのは、実は触らせてももらったんですが、大変な硬さなんですね。背中なんというのは本当にこちこちになっていまして、その中でそれだけの努力をして頑張ってくる。でも、情報は本当にない。そして、自分一人で、この痛みというのも恐らく健司さんにしてみれば、家族にも言えないその痛みの中でずっと耐えてこられたんだろうというふうに思うんです。ただ、非常に明るくて、むしろ今回こういうことが公になってきてうれしいと。
　ということで、実は佐賀はもう一人中学生の女子学生の方が、二百万人に一人と言われるんですが、そこにお二人いて、民主党の大串議員も非常に親身にいろんな相談に乗ってあげたりしているんですけれども。やっとその辺が今回そういうオープンになってきたと。私はこうやって頑張ってきたし、是非そういうのを同じ病気の皆さんに、小さいときから、子供でなられた人たち、あるいはその中学生とはメールのやり取りをして元気付けられているんですが、難病であったって頑張れるんだという希望の星になりたいんだという話の中で、今回こういう形で国がきちんとそれを認めてくれる、治療費とか何かの問題ではなくて、これはとっても大きいということがありました。
　それから、お母様も大変、お父さん、お母さんも苦労されたと思うんですが、本当に愚痴は一言もなくて、一番訴えられたのは情報がなかったと。それで、転んであごを打ってあごが動かなくなる。仕方ないからお医者さんに行く。そうすると、整骨医とかという、たらい回しという言葉が適正かどうか、分からないんですよ。そうすると、開かないので無理して、いわゆる開ける、それからカイロプラクティックみたいに温める、それからマッサージをする。後から分かったのは、このＦＯＰという進行性化骨筋炎、もっとこんな難しい名前になっていて、いかに難病というのは名前が難しいかというのも感じているんですが、筋肉が炎症を起こしますから、いわゆるメスを入れたり刺激をしたり温めたりというのが逆に炎症を早めて、いわゆる骨になるスピードを上げてしまう。そのことさえ分かっていれば、実はできるだけ冷やさなきゃいけない。むしろ、うんと冷やして炎症を止めてあげるという手を打たないと、進行がうんと進んでいってしまう。こんなことも分からない人が一杯いるだろうと。だから、健司に対して一番悔しいのは、そのことが分からなかったことだということを一番訴えられているんですね。
　私も、初めてその難病の御苦労というのも、でもその中で、そうやって自立支援法、あるいは障害者雇用促進法でも、地域の企業とかいろんな方が連携をしてそうやって頑張られる。ですから、この対策というのは医療補助だけではなくて、そういうトータルの取組をしていかなければいけないだろうというふうに感じています。
　実は、懇談会に出させていただいて、これがそこへ出てきた資料なわけですね。お手元に概要が、出させていただいておりますが、対象疾患はこの四つの要素から選ばれてきているわけです。数が少ない。ですから、全国飛び飛びにあると、その情報もほとんど分からない。だからこそ、大きな病院であれ、あるいは医薬の会社であれ、その研究はとてもしない。これは、メリット性だけを求めればそういうことになりますよね。原因が分からない。だから、本来やってはいけない治療をしてしまう、逆のことをしてしまうという現象が起きる。効果的な治療方法が見付からないと同時に、健司さんのようにだんだんだんだん進行が進む中で、生活面というのも非常に大きな負担になっていく。それは、私はやはり国としてきちんと認めてあげるという仕組みをつくらなければ駄目だろうというのは、本当に心の底から思いました。
　その懇談会に出させていただいて、この資料を是非、僕は厚生労働委員の先生方のところには是非配っていただきたいというふうに思うんですが、今回、患者団体の皆さんから要望があったもの、それから研究者の方から要望があったもの、それで、希少価値もある程度考慮に入れて二十四の対象疾患がある。その細かい説明が病名ごとに全部あります。人数が、例えばこの一番最初に入っているＨＡＭというのだったら千四百人しかいないと。原因の解明も進んでいない、主な症状というのは、本当に、麻痺等が起こる、合併症が起きる、治療法も薬の投与等の痛み止め等しかない。長期にわたるのでいうと、本当に高齢者がなってきたり、それから社会生活に非常に支障を来したり、極めていわゆる経過が長いんですね。ですから、この中にも、実は小児慢性特定疾患治療研究事業対象から、十八歳から外れて、こちらに入ってこなければならないというのも出ているわけですね。それで、私から、素人から見ると、これ二十四疾患すべて、この難治性疾患克服研究事業に選定をしてあげなければいけないんじゃないかなというふうに率直に思うんですが、大臣、どう思われますか。