○古賀参考人　このような機会を与えていただき、ありがとうございました。九州の大分から参りました古賀正文です。
　足が悪いものですから、長時間立つことができず、こういう座った席で発言させてもらうことをお許しいただきたいのですけれども、私、古賀正文は、通称草伏村生というペンネームを持つ患者です。エイズを発症しています。
　現在、私のＣＤ４は、一マイクロリットル当たり十を割って、先日は、もうはかっても仕方がないよとか言われる状態にまで落ちております。現在、ＨＩＶの消耗症候群という病名が私にはついているわけですけれども、実は、私がこんなにやせてきたのは、一昨年九月に体重が四十キロを割った時点からでした。私は、本来五十三キロ体重があったのですけれども、一昨年の九月に四十キロを割ってしまって、先月は三十四キロまで落ちていました。
　ですけれども、救済基金からエイズ発症者と認められて月額二十六万円の手当がもらえるようになったのは昨年の五月からでした。いろいろな仲間たちが訴えていますように、エイズ発症者を救済基金が認めるというのは、極めて厳密な状況にならないともらえない状態があって、ほとんど寝たきりにならないとエイズ患者として認定されていないという非常に不合理な現実があります。私たちは、ＣＤ４が二百を割った段階でエイズ患者として認定しているアメリカのＣＤＣのような認定基準にぜひ変えていただきたいと思っています。
　昨年の五月から月額二十六万余円の特別手当の支給を受けてきたのですけれども、今回のＨＩＶの和解確認書によりますと、今後支給される発症者健康管理手当は月額十五万円ということで、従来受けていた手当よりも十一万円も切り下げられてしまうわけで、そのことに関しては、どう考えても承服できないというのが私の思いです。
　また、今回の和解に際しまして、エイズ研究治療開発センターの開設というような項目も設けられていて、そこでは、地方在住の先生方の研修や治療に限らず、センターの先生方を地方に派遣するということも考えていただけるということで、とてもうれしく思っています。
　殊に厚生省は、今回の和解に際しまして、エイズ恒久対策の体制の取り組みとかエイズ治療・研究推進体制の整備といった文面の恒久対策案が打ち上げられています。しかしながら、私には、一九八八年の十二月だったと思うのですけれども、エイズ予防法案の成立に際しまして厚生省の方が国会で答弁された、全国津々浦々に暮らす血友病のＨＩＶ感染者に最新の治療が受けられるようにするという発言の空虚さを忘れることがありません。絵にかいたもちにならないように、当時の厚生省の方々の発言を繰り返すのではなく、きちんと厚生省の恒久対策が成立するように、私たちは命をかけてその実現を求めていきたいと思っております。
　私は、一九八一年から八七年にかけて、大分の血友病患者会の事務局長をしていました。当時、まだ大分では血液製剤を治療に使うということが十分周りの患者たちに伝えられていなくて、歯茎から出血が起きたらハチみつを塗ってやるといいとか、関節内出血が起きた血友病の子供たちに対して病院の先生が、君が遊び過ぎるから出血が起きるのだとしかりつけたりするような現状がありました。私たちは、そうではなくて、早期に血液製剤を使うよう話をしておりました。
　ただ、私たちが勧めた血液製剤は、いわゆる非加熱の濃縮血液製剤ではなくて、当時クリオ製剤と呼ばれていた血液製剤でした。クリオに関しまして、日赤や目薬がつくってはいたけれども量は少なかったという話がありますが、私は、ミドリ十字がつくったＡＨＦというクリオを使っておりました。クリオは使用が限定されていたとかいう話がありますけれども、そんなことはありません。私は、日本人の売血をもとにしてつくられていたのでしょうけれども、ミドリ十字のＡＨＦというクリオ製剤を使っていたわけです。
　それで、私たちは一九八一年に友の会を発足させたのですけれども、どこの病院に患者がいそうだとかいうお話を聞きますと、駆けつけて、主治医の先生に面会して、患者の自宅を訪ねていってお話をしていました。患者の発掘というのでしょうけれども、そんな仕事をずっと担当していたものですから、一九八七年に事務局長をやめた後も、そういう患者の自宅訪問というのはずっと続けてきました。それがために、大分県という小さな地域ですけれども、県内に在住する血友病患者の消息はほとんど掌握できています。
　そんな九州の、百二十万人の人口でしかない地方における現状と、エイズを発症した私自身の治療水準のあり方について、きょうはお話しさせてもらいたいと思っています。
　きょう私が持参いたしましたＢ４のレジュメの説明から入らせていただきますけれども、右側の上に大分県の地図がございます。大分御出身の衛藤先生や横光先生の前で説明することに非常に恥ずかしさを感じるのですけれども、この地図、衆議院の小選挙区制度において大分は四つに区分されるのだそうですが、その表なんです。これは人口比をもとに区分されているそうで、大分県の人口比を考える上で非常に参考になるのですけれども、実は、これまでに大分県内では八名の血友病の仲間たちが死亡しました。その八名をこの四つの小選挙区の区分に重ねますと、すべて二人になっています。
　私はちょっと驚いたのですけれども、こんなふうに、血友病のＨＩＶ感染者というのは特定の地域に集中して存在するものではなくて、大分県内すべての地域に人口比に応じて存在しております。血友病は男子人口一万人に一人の割合でいるということですけれども、感染率が半分であれば、二万人の男子人口がいる地域には一人ずつ感染者がいるということでしかありません。そうした私の仲間たちがＨＩＶに感染してしまいました。
　この地図の下に用意しましたものが、私たちが確実に掌握できている血友病患者の感染実態です。零歳から五歳を含めて、十五歳までの大分県内在住の血友病患者は、生まれたときから加熱製剤が使えたためにＨＩＶに感染した者は一人もいません。しかしながら、十六歳から六十五歳に至る血友病患者三十九名中二十二名がＨＩＶに感染してしまいました。その感染率は五六％にも及びます。
　このグラフの中、散髪屋さんの看板のように強い斜線を引いた部分は、それらの世代の中で既に亡くなった八名がいた世代を強く出したものですけれども、この表を見ていただくとわかるように、十六歳から二十歳にかけて一人亡くなってい、ますが、現在、二十一歳から二十五歳の一番健康であったはずの仲間たちが亡くなっております。ＨＩＶの感染というものは、本当に若い血友病患者たちが受けた被害でありまして、非常に不合理だと思っております。
　もう一つ、グラフとして「当県におけるエイズ発症死亡者の年次経過」というのをつくってきましたけれども、一九八七年に最初の一人が亡くなった後、大分県内では発症者が五年ほどなくて、ああ、こんな状態で推移するのかなと思っていましたら、九三年以降、次々にエイズを発症しております。これは潜伐期が終わったということだろうと思いますけれども、今後とも、たくさんの仲間たちが発症して亡くなっていくのだろうと思います。
　そういった意味で、今生きている血友病患者のＨＩＶ感染者に対する医療体制を十分充実したものにして、これ以上亡くなっていく仲間がふえないよう御努力いただきたいと思っています。私たち、いろいろなことを考えるわけですけれども、第一に、感染者や彼らの主治医の多くに、ＨＩＶには治療法がないのだという無力感が払拭できていません。
　私は、一九八七年の八月に東京の医科研を受診しまして、九月に感染をして、それからずっと医科研に通って治療を受けてきたものですけれども、それは、もし感染しているのであれば座して死を待つのではなくて、今、日本にできる最高の発症予防治療を受けたいという思いでそれを受けました。ですけれども、多くの仲間たちが、今もなお、エイズを発症したらもうおしまいだから発症するまでこの町で頑張って働くというふうなことを言います。そういう状況しかないわけですけれども、私たちは、それぞれの主治医の先生方が、もっと的確なエイズに関する治療や、それぞれの患者が今ＣＤ４が幾つなのかというのを患者に教えてやってほしいと思っているのですけれども、実は地方ほど、それぞれの主治医の先生方、ＨＩＶはやはり治療法がないのだとあきらめている先生方がまだまだいらっしゃいまして、それを改善させてほしいと思っています。
　私は、先ほども申しましたように、ＨＩＶの消耗症候群という病名を昨年の五月に救済基金から認められたわけですけれども、私の体調は一昨年から悪化していました。エイズの専門書を読みますと、ＨＩＶの消耗症候群を発症した患者は半年足らずで亡くなっていくということが書かれています。そういった意味で、私ももう寿命が尽きたのだろうと思っていましたけれども、現在も入院しているのですけれども、入院して十分な補液と高カロリーの輸液を行いましたら、きょう、このように外出することができるまでに回復しました。
　高カロリーの輸液やへ下痢に基づく脱水症状を治すための点滴注射というのは、別に特別な治療ではありません。どこの病院でもできる治療です。ＨＩＶの治療はまだまだ特定の病院でしかできないのだと誤認されている方が多いわけですけれども、そうではなくて、一般の治療水準で十分対応できる病気だと思っています。そういった意味で、まだまだＨＩＶに対する偏見が強くて私たちの診療が拒否されているという現状があるわけで、どうか、そういった部分の改善を、今後とも先生方のお力をお願いして変えていきたいと思っています。
　大変時間が超過して申しわけありませんでしたけれども、どうか、今後とも私たちをこれ以上見殺しにしないように、きちんとした治療を先生方のお力で組ませてもらえたらと思っています。どうかよろしくお願いします。
　以上です。済みません。