○参考人（中野敏子君）　中野でございます。
　北野さんのお話からぐっと具体的なお話をさせていただこうと思います。
　私は、これまで障害のある、特にお子さんを育てていらっしゃる家族の方の支援について、現場の方、親御さんとともにいろいろ考える機会が多くありました。その中から、今日はちょっと特に新障害者基本計画案の中に家族支援のことが触れられておりますけれども、そこら辺をもう少しこのように考えていただきたいというような辺りで意見を申し上げさせていただきたいと思います。
　新障害者基本計画案の中には、活動し参加するための基盤整備の中に、先ほど北野さんもおっしゃいました、自立生活のための地域基盤の整備ということが載っております。そこに、家族に対する支援の充実ということが述べられておりますし、また分野別施策の基本的方向の中にも、生活支援として相談体制の充実ということで家族への配慮がなされております。しかしながら、これが本当に、先ほど、もし、北野さんがおっしゃったように、使えるようになるためにはどうしたらいいんだろうかというところが大変難しくもあり、そこを何とかしたいと思っているところでもございます。
　まず最初に、先生方のここで調査をなさる前提となっています共生社会ということですが、これはなかなか難しいものと考えますが、その中で、やはり家族の方の暮らしをずっと傍らから拝見しておりますと、正に家族というのは共生社会の縮図のような状態で暮らしていらっしゃるというふうに言えないでしょうか。
　要するに、長い長い家族介護と、それから当人の方が向き合うだけの生活を余儀なくされた場合は、それは共生社会にはなり得ないわけですね。共生社会の大事さということで、その基本計画の考え方にも載っておりますけれども、相互に、基本計画の考えで言うと、個性を尊重し支え合う共生社会と書いてあります。一番小さな社会である家族、家庭生活の中で相互に尊重し合う共生社会は成り立たないんですね。介護者と介護される者、そういうだけの関係で、社会とのつながりがなく、孤立化し、そして介護に疲弊してしまっている、最後に親御さんがもうどうしようもなくなったときに施設にお願いする、それまで共生社会と触れ合うことがなかったということが長い長い歴史の中にあったと思います。
　ですから、私は、一つの糸口として、生活実践と私は申し上げたいんですけれども、家族の方が自分たちの暮らしの中で、どうやったら社会と一緒に自分たちの個を大切にし合いながら暮らせるんだろうかということを暮らしの中で見付けてこられたという歴史がかなりあるということで、私はそこからかなりのことを学ぶことができるんじゃないかと常々思っております。
　ところが、その家族の方に対して、確かに専門的支援ということは発展してきました。それは大変な発展ぶりを示しております。特に、専門職による支援ということは目覚ましいものがございます。しかし、その専門職が支援をしていく中で実は様々な課題も発見されてきているというふうに思いますので、稚拙な図ではございますが、プリントの二枚目のところに、専門的な支援が家族に対してどのような支援をしてきて、その中で家族や障害のある方自身がどのような位置付けとして見られてきたかということを簡単に御報告させていただきたいと思います。
　極めて簡略化しましたので、その図１から図２に至るまでにはまた細かい説明も必要かと思います。それはちょっと省かせていただいて、まず最初に、図１をごらんいただくと、まず専門職が家族とそれから障害のある方の家族の暮らしに向かい合ったのは本人を隔離するということでございました。その本人を隔離しながらということは、家族と引き離すという中で専門の療育機関が訓練支援をすると、その訓練支援をしたのをまた家族に戻すという形で、言わば家族の介護力を保ちつつ、その御本人の療育をしていく、こういう形で家族から離すという形をやっておりました。
　それに対して、いや、それはまずいんじゃないかということを気が付いた専門職たちが次に考えましたのは、図２でございます。それは、一言で言えば、母親指導・訓練という形の時期がございます。あるいは各自治体等のサービスでは、この図１から、これからお話しします図５までが一つの時代に同時的に進行している場合もあるというふうに御理解いただきたいと思いますが、図２の母親指導と訓練というのは、実は今までは子どもさんだけを隔離して、隔離という言葉は強烈ですけれども、離して支援をするという形に母親を付け出しました。それはなぜかというと、母親に療育の責任があるという、母親は育てる責任がある。ここで家族の中から、家族メンバーで障害のある人と家族が切り離されながら支援を受けるということが歴史として起こってまいりました。
　その中からもう一つ問題になりましたのは、その母親と障害のあるお子さんとがどういう支援を受けているのかを知らない家族員が残ってしまうわけです。つまり、それはだれだったか。最も知らないのは父親でございます。なぜならば、母親と療育をするお子さんが通うその場は昼間でございますので、父親は特に知りません。そのことが、例えば働きたいと思っていた母親が就労を断念しなければならなかったり、あるいは兄弟をつくってみたいなと思っても、その障害のあるお子さんの療育をしなければならないので子どもをこれ以上持てないということであったり、あるいは兄弟がいるそのお子さんにしっかりと向き合う時間がないというような様々な家族の中に課題を生んできたのも一方でございました。
　そのことに関して、また専門職たちは考えまして、次に準備しましたのは図４にございます。これは少し地域社会を視野に入れるようになったということです。つまり、それまでは療育の専門機関の中にすべて障害のある方とその家族を吸い込む形で支援を行ってきたんですが、いやいや、自分のところだけでスポンジのように吸い込んでしまうんではなくて、実は地域社会の中でこそ家族が住んでいるのだから、その中にも支援の拠点を作る必要があるんじゃないだろうかということに気が付いてくるという時代があります。しかし、なおかつその中心になるのは、専門職を中心とした療育サービスということが中心になっていたということであります。
　そこまでをまずお話をさせていただきまして、こういう中でまず家族というものが家族としての共生社会を形作るというよりは、障害のある方のサービスを利用することを中心にしながら生活が回っていってしまうということ。そういう障害という特別な括弧が付いてしまう中の暮らしがそこに成り立ってしまうということは、そうではない人たちとの共生社会ということが遠のいてしまうということでもあったと思います。
　現在、やはり地域の中で暮らしたい、生活がしたい、そして障害のある方がしっかりと自立した豊かな生活ができるためには、それと一緒に暮らしている家族のすべての人がやはり豊かな一人一人尊重される生活が保障されなければならないということで、家族の支援ということが考えられるようになっております。
　ですから、障害がある方だけの支援というよりは、その支援ということとともに家族が力を出して生きていけるための支援、そういう中で一緒に暮らしていくことが将来の障害のある方の自立にもつながるし、家族の方が障害のある方の自立をしっかりと支援できる力を付けていくことにもなるだろうというような考え方に変わってきています。それは、やはり専門職と言われる人と、それからそれを利用する家族の人が一緒になって模索してきた結果だと思います。
　三番目のレジュメのところに書かせていただきましたけれども、今求められている家族支援とは何かということでございます。
　この家族支援という言葉が日本の中で大変注目されるようになりましたのは、二枚目のプリントの一番下のところにファミリーサポートという形で書きました。日本語で家族支援ですが、英語で言えばファミリーサポートとでも言いましょうか。このファミリーサポートという言葉が入ってきました一九九〇年代辺りからですけれども、アメリカのリプスキーという研究者の方がファミリーサポートの枠組みというのを提示なさって、その中のレスパイトサービスということに大変関係者が注目いたしました。④というところですね。今でもかなりこれは現場サイドあるいは家族にとっては日常的に利用するようになりました。元々は家族が介護に疲れて一時的にほっとできる、そういうレスパイトサービス、英語読みで言うとレスピットという言い方もあるようですけれども、そのサービスが必要なんだということがあります。
　それで、日本の中でも親御さんを中心にして、このレスパイトというのがあれば何とか家族介護で子どもさんをいつまでも介護できるんじゃないかということを言っておりましたけれども、最近は、いつまでも自分たちが介護するのではなくて、社会とともに一緒に育てていくというふうに変えよう、そういう中のレスパイトサービスという位置付けにしたいねというふうに思ってきているようです。
　このファミリーサポートという考え方は一番から十一番までございます。家族支援というのは極めて大きな大きな枠組みの中でとらえられるべきことだと思いますので、単に家族の介護が楽になればいいというだけの話ではないということではございます。けれども、本日申し上げることは、その中でもやっぱり家族がどんなふうに御自分たちの子育てを考えていらっしゃるかというところに焦点を当ててお話ししようと思いますので、その家族の暮らしから見えてくることということで一枚目の３の②というところに書きました。
　これは、私がかつて調査をさせていただいた中で出てきた親御さんたちの言葉です。その中から出てくるのは、やはり親の悩みの受け止め、それから混乱を整理する、それから見通しが持てる機会、それから兄弟への支援とかサービスを使っているときに、そのサービスとトラブルがあったときにもう逃げ場がない、そういうことを支えてくれる、そういうのが欲しいんですという言葉を投げ掛けてくださいました。
　こういう中で今一番私が注目したいことは、実はその③のところに書きました障害児・者地域療育等支援事業ということと、市町村障害者地域生活支援事業というものがあります。これは地域に暮らす人々の福祉の向上のために、相談を主にしたサービスです。別の言い方をするとコーディネーター事業などということで、地域に暮らす家族の具体的なサービスの使い方や日常的な相談に乗ったりすることでございますが、しかし、特に申し上げたいのは、障害児・者地域療育等支援事業が実は療育という枠組みから出切れていないというところがちょっと気になるところなんです。
　といいますのは、身体障害の方を対象としました市町村障害者地域生活支援事業につきましては、社会参加、社会自立ということを大変前面に出した事業です。ところが、障害者地域療育等支援事業には知的障害者の方が入っております。そのほかに重症心身障害児、身体障害児、知的障害児と児童期の方が入っておられます。知的障害者の方はなぜか子どもさんと一緒の扱いであるということでございます。ここでは、社会参加ということよりは家族がより豊かに支援できるようにという、家族が面倒を見る、つまり児童期の問題と同じようにこのコーディネーターの支援がとらえられているというところに、どうも私は、社会参加・自立ということを見通した場合には、知的障害者の方の基本的な生活を支えるコーディネーターの役割ということは別建てで必要ではないかと考えております。
　最後の４のところに参ります。障害のある人の自立と家族の自立。
　つまり、障害のある方の自立は幼少期からしっかりと支援を受ける中で初めて可能であると思います。
　そこの資料のところに、平成十二年度、重症心身障害のある子どもを持つ家族の介護をなさった当事者の親御さんの実態調査があります。その中で、丸ごと家族を支援できるパーソナルソーシャルワーカーが欲しいと言っておられます。それは、権限を持っているんではなくて、家族に寄り添える、そういうソーシャルワーカーが欲しいんだ、これはコーディネーターでもない、もっと柔軟な、動きのいい、そういう役割が欲しいねという言葉もございます。
　時間がないようですので、いったんここで切らせていただきます。終わらせていただきます。