Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○長沢広明君　何か公的な機関でデータ管理の機関、とにかく管理する機関をどこかにつくると。そのデータを例えば研究機関や医療機関、専門家がそれを活用したいという場合は、それをデータを出すか出さないかについては懇談会あるいは審査会のようなところを設けてそこできちんと判断をすると、こういうことでございますね。個人情報でもありますし、その取扱いについてはしっかり取り組んでもらいたいというふうに思います。
　ちょっと質問の順番を変えさせていただきます。
　海外の医薬品の国内承認の取組について取り上げたいと思います。
　難病患者の医薬品というのは、患者数が少ないということもありまして、開発に取り組む製薬会社も少ない、いい医薬品がどんどん開発されるという環境にはないわけであります。しかし、海外では承認をされて効能が認められているという医薬品が存在するケースも多数ございます。
　ちょっとまたこれも例を一つ挙げたいと思います。クリオピリン関連周期性発熱症候群、ＣＡＰＳという病気があります。お子さんが生後すぐ、あるいは乳幼児期に原因不明の高熱と炎症を繰り返す。まだ小さな赤ちゃんが大変な高熱を発して苦しんでいる姿を親御さんが見て、もう大変なつらい思いをされるわけですね。我が国では患者数が五十名程度と非常に少ない。非常に少ない、希少な難治性の病気であります。現在、研究助成事業である難治性疾患克服研究事業、この研究奨励分野には入っております。実態把握、診断基準の作成、疾患概念の確立等、こういうことを進めておりますが、医療費助成の対象となる特定疾患にも、小児慢性の特定疾患も含めてこれは対象にはなっていないんです、現実は。
　これは、薬が世界的に三つあるというんですね、三つあるんです、クリオピリンに効く薬は三つある。一つはイラリスという薬、これは国内で承認されています。残り二つはアナキンラという薬とリロナセプトという薬です。この二つは未承認なんです。アナキンラとリロナセプト、未承認。特にアナキンラは一、二年前にもう欧米で承認をされております、欧米では承認されて使われております。現段階はこのイラリス一つしかないんですね。
　ちょっと、患者のお母さんがこういうふうにおっしゃっています。息子は毎日元気に過ごしておりますが、薬の効果が切れると本当につらい状態に戻ってしまいますと。本人は、ちっちゃいですから、ちっちゃい頃からですから、つらいときの記憶はないのかもしれませんが、親の私はあのときのような毎日高熱を出し激しい頭痛や体中の関節の激痛に泣いている我が子の姿を二度と見たくありません。いつも心の片隅に思うのは、災害とかいろんな事情でもしこの一種しか認められていないイラリスが使えなくなったらどうなるか。あるいは、親がいなくなったときにこの高額な治療薬を使い続けていけるのかという心配がある。何しろ、イラリスは一か月に一回投与するのに百五十万円掛かる。病気を持ちながらも、将来的には就職をして自立してもらいたいと、親としては当然そうだと思います。そのためには、安定してお薬を使い続けられることが重要で、高額な治療薬を使い続けるためには国による助けがどうしても必要です。こういうお手紙というかメールをいただきました。
　このアナキンラの国内承認を是非お願いしたいというのは、これ多分、去年でしたですかね、田村大臣宛てにＣＡＰＳ患者の会からの、平成二十五年の二月、要望書が提出をされておりますが、今日はその承認ということで、病気の性質上やっぱり薬で症状を抑えないと駄目で、薬をやめると症状が進行しちゃうという、しかも非常に、五十人しかいないという患者さんなので、薬が高くなるわけですね。ただ、もし一種類、このイラリスは使えますが、承認されていますが、薬というのは合う合わないが患者によってある。例えば、アレルギー等でこの薬が使えない、そういう患者が出てくるかもしれない。そうなると、ほかの薬がない、もう諦めるしかないということになるわけです。まさに切実な問題で、早期承認を心待ちにしております。
　クリオピリン患者のほかにも、希少疾患で、原因不明で、治療方法が未確立で、生活面への長期の支障がある、そういう患者の方々は、こういった海外承認薬で有効性があれば早く使いたい、こういう患者さんはたくさんいるわけであります。
　国内での医薬品開発への取組、国内も大事ですが、開発環境の厳しいこの難病対策、難病に対する薬ということを考えますと、海外の医薬品の国内承認にはより積極的に取り組む、こういう必要があると思いますが、厚労省としての見解と現状の取組、どうなされているのか、伺いたいと思います。
○政府参考人（今別府敏雄君）　御指摘のように、欧米等で承認をされているにもかかわらず、国内で未承認あるいは適応外になってしまっている医薬品につきましては、実は平成二十一年の六月から二か月間にわたりまして学会、患者団体等から開発の要望を募りまして、有識者を集めました医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議というところで医療上の必要性を評価した上で、企業に開発要請あるいは開発企業の公募を行っております。
　今、クリオピリン周期熱症候群のお話がございました。まさに承認を今されておりますイラリスというのは、今の仕組みの下で開発をして承認に結び付いたということでございます。残りの二つにつきましても、実はリロナセプトにつきましては、これはアメリカでのみ承認があるという段階でありますけれども、ようやく開発企業のめどが立ったというところでございます。それからさらに、アナキンラでございますが、それは先生御指摘のように、欧米で、アメリカで十二年の十二月、ヨーロッパで十三年の十一月に承認をされております。
　実は、この会議にかかりました段階では欧米での承認がございませんでしたので、この仕組みに乗ってこなかったわけでありますけれども、昨今こういう形で承認をされたということでございますから、今の仕組みに乗せて開発企業を探してまいりたいというふうに考えております。
　その後、同様の取組を二十三年の八月からまた二か月間募集をいたしました。昨年の八月からは、二か月に限るのではなくて、ずっと、随時要望を受け付けるという形に制度の改善をしたところでございます。
　先ほどのお手紙にありましたような方の期待に応えられるように、取組を進めてまいりたいと考えております。
○長沢広明君　是非、積極的に取り組んでいただきたいということを改めて申し上げておきます。
　最後の質問とさせてもらいます。ほかに今日は就労支援とかも質問したかったんですが、また次回にちょっとしまして、一つ、小児慢性特定疾患児手帳交付事業についてでございます。
　小慢の、この疾患の児童の症状を正しく理解して適切な対応が図られるように、本人の例えば健康状態とかかかりつけの医療機関、こういうことを記した、連絡先を記した手帳をこの疾患児、児童に交付する制度がございます。この小児慢性特定疾患児手帳交付事業は、平成六年の十二月から実施されていまして、平成二十四年度の実績としては一万七千五百十四人、対象児十一万人の中で一万七千人です。ほんの僅かです。実施主体、実施自治体としても、三分の二ぐらいの自治体しか実施していない。
　今回のこの改正案の取りまとめの途中で、社会保障審議会の児童部会、小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会、この委員会の議論の中で、この手帳制度について、存在そのものが知られておらず活用されていない、こういう問題点が指摘されたと思います。昨年十二月の小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会のこの報告では、この専門委員会の議論を踏まえて、厚生労働科学研究班や関係学会などの協力を得つつ、患児とその家族の意見を踏まえ、充実を図るための見直しを行うべきである、その際、手帳の目的として何を重視するかという観点も踏まえ、より携帯しやすい形態、つまり携帯、持ち運びやすい形への変更等も考えられるという指摘が明確に出ております。
　現在、厚生労働省で、平成二十五年度からこの手帳制度の見直しを進めていると聞いておりますが、手帳の役割を明確にして、もっと活用されるように工夫すべきだと。これがしっかり使われれば、地域社会の理解と共生を進める、促進する一つの大きなツールになるわけなんです。
　そこで提案ですけれども、今日は資料を一枚お配りをさせていただきました。ヘルプカードという裏表印刷です。これ、東京都大田区のもので、ちょっと今日は理事会でも御許可いただいて現物を持ってまいりまして、（資料提示）こういうものなんですね。こういうカードになっていまして、これをかばんとかそういうところにくっつけておく。中にカードが入っておりまして、「あなたの支援が必要です。　ヘルプカード」と書いてある。ここに、名前、生年月日、障害、これ障害者に特に、が使うということで、障害とか自分の写真とか。いざというとき、心配なとき手伝ってほしいこと、知ってほしいことをここに書いておく。すると、いざというときにこれを見てその周りの人が支援をすることができる、サポートすることができると。
　これ、きっかけは、東京都の伊藤こういちさんという都議会議員が、自閉症のお子さんを持つお母さんから相談を受けたのがきっかけなんです。自分の子供がどこかで何かあったときに自分で表現できない、だから何とか周りのサポートを受けるためにどうしたらいいかということで提案をされたのが、これは東京都が進めているんですね。あちこちの区や市町村でばらばらのものを作ることがあるんですが、こういう一つのガイドラインを東京都が出して、このガイドラインに沿ってヘルプカードを作るというところには、東京都がその区市町村に二百五十万円だったか補助金出すんですよ。そうやって今推奨しているというカードがあります。
　これは、障害や難病を抱えた人が、いざというときに自分が必要とする支援をあらかじめカードに書いておく。それをいざというときに周囲の人に出すことによって、自分の障害への、あるいは病気への理解や支援を求めるということで進んでおります。
　このヘルプカードの意義、四つ挙げられる。一つは、本人がこれで安心できる。二つ目に、家族や支援者も安心が増す。三つ目に、情報とコミュニケーションをこのカードで支援することができる。四つ目に、障害あるいは難病に対する理解の促進をすることができる。この四つが挙げられるというふうに思います。
　こういう取組は、是非、患者さん本人にとっても実用性があるというふうに思いますので、現在厚労省で進めている小児慢性特定疾患児手帳交付制度、これを見直すという作業は進んでおると思いますので、そういう際には、こういうヘルプカードのような実用性、こういう観点も参考にしながら、手帳がより活用されるように検討してもらいたいと、こういうふうに思いますが、感想を伺って、終わりたいと思います。
○政府参考人（石井淳子君）　小児慢性特定疾患児手帳、大変意義があるものだと思っておりますが、もう議員御指摘のように、残念ながら、今十分に活用できているとは言えない状況にございます。
　それで、現在これを抜本的に見直すべく、研究班にも依頼をしまして在り方について検討しているところでございますが、議員の御提案のような、このヘルプカードのような実用性を兼ね合わせる、そういう機能、それもしっかり念頭に置いて検討してまいりたい。とりわけ、これは緊急時、災害時、本当に時間的ないとまがない場合に非常に有益になるだろうというふうに思っておりますので、そうした点は十分念頭に置いて検討していきたいと思っております。
○東徹君　日本維新の会・結いの東徹でございます。
　昨日は、参考人質疑ということで六人の参考人の方にお越しをいただきまして、本当に貴重なお話を聞かせていただきました。本当に感謝をいたしております。
　なかなか難病の人と関わることというのは私も余りなかったんですけれども、私の場合でありますと、十年前に近くに住む難病を持った子供のお父さんから相談を受けまして、ああ、こういう難病があるんだなというのを初めて知ったことがあります。
　小学校たしか低学年だったんですけれども、女の子なんですけれども、骨形成不全という難病でありまして、骨ができないというか、小学生なんですけれども、車椅子なんですが、乗せようとするとぽきっと骨が折れちゃうという非常に難しい病気ということでした。ただ、生まれつきそういう病気を持っておられて、運動会なんか見に行くと、非常にもう明るくて、もうにこにこしながら運動会で電動車椅子に乗って走り回るというすごい明るいお嬢さんだったんですが、やっぱり小学校の中でもだんだんと高学年になっていくと、エレベーターがなくてエレベーターの問題があったりとか、それからまた、高校の方まで進学して、就職しようか大学へ進学しようかということであったんですけれども、やっぱりなかなか就職というのは非常に難しくて、というのは、一人で排せつができなくて、やっぱり介助が必要になってくるということで、自治体の職員として申し込もうとしたんだけれどもなかなか受け入れてもらえなかったというようなことがありました。
　そして、その子が選んだのは、じゃ、自分はこれから難病とか障害とか持った人たちの是非支援をしていく仕事をしていきたいんだということで、社会福祉士を取得したいということで専門学校とか大学とかいろいろ当たったんですけれども、これ、もう何かおかしな話ですけれども、そういう福祉系の専門学校ですら受け入れてもらえないという、それはハード面のことであったりとか、やっぱり何か問題があったときに責任が持てないとか、そんなことで何か専門学校を全部断られて、結局、非常に遠いところなんですが、大学に進学することができて、この四月からたしか大学に通っているはずだと思います。
　いろいろと、何で専門学校駄目なんですかと僕もちょっと聞いたことがありまして、その子から感謝のお手紙もいただいて、元気で頑張って社会福祉士の資格取って、将来是非、そういう難病とか障害を持った人たちを是非支援する仕事に就いてくださいというふうなことでお話をさせていただいた経験があります。
　昨日も、参考人の方からいろんなお話を聞かせていただきまして、やはり難病ということを持って、一番望まれるのはやっぱり病気が治ることなんだろうというふうに思っておりまして、そういう研究、治療の研究開発ですね、こういったことがやっぱり是非とも進んでいくということが大事だということも改めて思っております。
　そこで質問でありますけれども、難病対策として効果的な治療法を開発していくためには臨床研究というものが重要であるというふうに思っております。田村大臣も、四月十八日の衆議院の厚生労働委員会で、難病に関する臨床研究を進めていく上で中核病院というものをしっかり育てていく必要があるというふうに答弁をされておられました。この法案の次に控えております医療・介護法案では、臨床研究中核病院が医療法上に位置付けられるということであります。
　現在も、厚生労働省の予算事業として臨床研究中核病院事業が実施されており、十か所の病院が中核病院として指定され、臨床研究が進められております。しかし、この研究を進めるべき中核病院の中にはノバルティスとの関係が問題となっている千葉大学病院が含まれており、他の医療機関の模範であるべき中核病院が研究に対する信用を失わされているという状況にもあります。
　難病患者は、自分の病気が将来治ることをやっぱり心待ちにしており、そのための研究が進むことを願っているというふうに思いますが、厚生労働省としてはどのような、適正に確保しつつ難病の研究を促進していくのか、まずは大臣にお伺いしたいと思います。
○国務大臣（田村憲久君）　今、ノバルティスファーマ社のディオバン、この臨床研究、千葉大の話が出ました。千葉大病院でこれを研究をする中において、これ問題があるのではないかということで、大学自体が四月の二十五日に調査した報告書を出してこられました。
　中身は、やはり、当時ノバルティスファーマ社の社員であった方が統計解析をしている疑いが非常にあると。これ、まだ完全に結論が出ているわけではないようでありますが、重ねて調査をされるようであります。
　研究自体の中身でありますが、やはりその統計解析の内容がどうもおかしい、それからまた、実際問題、ある論文のデータとそれからカルテの情報、これがどうも不一致であるというようなことがあるわけでありまして、千葉大自体はこの著者に対してこの論文の取下げを勧告をしたということでありまして、この案件に関しては誠に遺憾に私も感じております。
　これ、千葉大だけではなくて、このディオバンの件はいろんな大学等々で同じような案件が出てきておるわけでありまして、そういう意味では日本の臨床研究の信頼性というものを損なっておるわけであります。
　ちょうど今、臨床研究に関する倫理指針の見直しをやっておる最中でありまして、例えば、倫理審査委員会の強化だとか透明性の確保でありますとか、それから研究責任者の方々の責務の明確化、さらには教育や研修ですね、そういうものの強化、そしてそのデータ管理等々の体制でありますとか、あと改ざん等々ですね、こういうものの防止策、さらには研究機関の要するに利益相反みたいなものがあるわけでありまして、そういうものに対する管理体制みたいなものもしっかりと議論をいただいておる最中でございます。
　それとは別に、このディオバンの件で検討会を昨年開きまして結論を得たわけでありますが、その中で、やはり法整備の必要性ですね、これも含めてというような御議論がございました。それは、法律でこういうものをある意味規制すると、いい部分と悪い部分があるので、その議論をしなきゃならぬということもございまして、それも含めて、この四月から検討会を立ち上げて、秋には結論を得ていただいて、その結論を基にどういう対応をするかということを進めてまいりたいと、このように考えております。
○東徹君　ありがとうございます。
　今回の千葉大学の調査委員会、二十五日に発表があって、データ改ざんの可能性は否定できないという報告書を、大臣おっしゃるとおり、公表をしております。先ほど大臣がおっしゃった論文の撤回でありますけれども、論文の撤回は五大学ということで、慈恵医科大学、京都府立医科大学、滋賀医科大学、千葉大学、四つですかね、で撤回勧告へというような報告が出ております。
　是非、適正さを確保しつつ難病の研究の促進をやっぱりしっかりと行っていくためにも、何らかのそういう法的な規制が要るのではないのかなというふうに思いますので、是非とも御検討をお願いしたいというふうに思います。
　続きまして、難病患者にとって一番の救済は、難病の治療薬を早期に開発するということであると思います。国内で一つの新薬を市場へ出すために必要な開発コストは平均四百八十四億円というふうに言われておりますけれども、この開発コストを低くしていくというか、そういったことも大事であって、難病治療薬の開発促進につながっていくというふうに思います。
　健康・医療戦略推進本部の定める九つのプロジェクトの一つとして、難病克服プロジェクトというのがあります。その中で、既存薬剤の適応拡大の推進というものが掲げられておりますけれども、これは開発に掛かる時間とそれから費用を抑えていくということで、非常に重要な事業というふうに考えております。
　既存薬剤の適応拡大を推進しようというふうに考えているということでありますけれども、どのように推進しようと考えていくのか、厚生労働省の見解をお伺いしたいと思います。
○政府参考人（原徳壽君）　お答え申し上げます。
　今の既存の医薬品の適応拡大をして新しい効能を見付けていく、ドラッグリポジショニングという言葉で言われておりますけれども、これにつきましては、御指摘のとおり、例えば有効性や安全性に関する動物実験のデータなどはもう既存のデータがありますので、それを活用できること、また実際に人に投与した実績があるために、第一相試験と言われる部分が省略することもできること、これらのことから、時間とそれから開発コストを削減できるということから、非常に難病の治療薬の開発促進の観点からも重要だというふうに考えております。
　従来は、アドホックにたまたま見付かって、ほかの副作用から何か作用が見付かったとか、そういうこともありましたけれども、最近は、作用機序から検索するとか、あるいはいろいろなデータベースがそろってまいりますと、その作用すべき部位に対してどのような物質が作用するかというものをコンピューター上でもう検索ができるようになってくると。そのように系統的に今探していくということが行われております。
　私どもとしましても、平成二十五年度からこのドラッグリポジショニングに対する研究を厚生科学研究費で出しているところでございまして、平成二十六年度も今現在公募をしているところでございまして、引き続き支援を継続していきたいと考えております。
○東徹君　これは、一般財団法人難病治療研究振興財団、成長戦略を視野に入れた難病対策事業という緊急提言の中に、先ほどおっしゃっていましたリポジショニング・トランスレーション・リサーチ、戦略の提唱ということで、難病治療薬開発の最も具体的で確率の高い方法は、他の疾患の治療薬として既に用いられている医薬品の難病治療への適応拡大であり、これは巨額の費用を投下しない戦略としての医薬品のリポジショニングを試みることであるというふうにされております。
　ちょっと今の御答弁では、本当にまだ何か検討していくというふうなことで、何かちょっと具体的にもう少し答弁できないのかなと思うんですが、いかがでしょうか。
○政府参考人（原徳壽君）　お答え申し上げます。
　現在、研究費を出していろいろ開発にも資するように努めているということでございまして、難病の場合でしたら、まずはある程度病気の方のメカニズムも分からないとそのための薬も開発できませんので、疾病の研究と併せてそれに作用する薬を、今回はリポジショニングの話としても研究費を出しているということをお答えさせていただいたわけでございます。
○東徹君　研究費を出していくということも大事だと思いますし、また是非、しっかりと支援していくというか、いっていただきたいというふうに思います。
　続きまして、難病に関する研究についてでありますけれども、厚生労働省の方では診断基準を確立するための研究、難治性疾患克服研究事業というものを行って、日本医療研究開発機構、日本版ＮＩＨというふうに言われていますけれども、では難病の克服に向けた研究を行うというような役割分担がされているというふうに聞いております。難病対策という点では両方の研究の連携が必要であるというふうに考えますが、どのような連携を進めていくのか、お伺いをしたいと思います。
○大臣政務官（赤石清美君）　東委員の御指摘にお答えいたします。
　先生御指摘のように、この難病の研究につきましては、研究目的に沿って、難治性疾患政策研究、それと難治性疾患実用化研究、この二つの事業に分けまして難病について幅広く研究を行っていくこととしております。
　厚生労働省の行う難治性疾患政策研究事業においては、全国的な疫学調査を行うなど全国共通の診断基準等の確立を目指すことにしております。それから、日本医療研究開発機構の行う難治性疾患実用化研究事業、これでは、医薬品等の実用化につながる新しいシーズの探索や病因、病態の解明を行うとともに、新たな医薬品等の医療技術の実用化を目指した臨床研究や治験を実施することにしております。
　こういう取組を進めることによりまして、両者の研究趣旨や目的、これらを公募いたしまして、連携の必要性を明記し、必要に応じて合同で研究班会議を開催する等両研究事業の連携を図る取組を推進し、効率的に疾患の克服を目指してまいりたいと、このように考えております。
○東徹君　合同で研究班をつくって会議を行っていくということですけれども、これの度合いなんですよね、やっぱり年に一回では連携ということにならないと思いますし、どの程度の研究班のグループ同士がやっぱりきちっとそうやって連携していくのかというふうなことが非常に大事だというふうに思うんですが。
　そういうことをしっかりと厚生労働省として見ていけるのかというふうに、そこがちょっと心配なところがあるんですけれども、その点、やっぱりしっかり厚生労働省としても、連携していっているようにきちっとモニタリングして評価していきますよというようなことをしっかりと是非言っていただければ、ちょっと安心なんですが。
○大臣政務官（赤石清美君）　それぞれ、先ほど言いました日本版ＮＩＨという今言葉を使っていませんけれども、この日本医療研究開発機構は実際には研究所の機能を持っておりません。文科省、厚労省、経産省、それぞれがそれぞれのナショナルセンターと研究所を持っていますので、そこに予算がひも付いておりますので、その予算をしっかり管理監督するためには、連携した合同会議等を実施しないと前に進まないような仕組みになっておりますので、厚生労働省としては、しっかりとそういう意味で予算にひも付かせながらしっかりと連携を強めていきたいと、このように思います。
○東徹君　予算の管理だけではなくてしっかりと本当に連携していっているかどうかを是非見ていっていただきたいと思いますので、よろしくお願いをいたします。
　次に、現行の難病患者に対する医療費助成制度でありますけれども、そもそもの制度目的が難病の治療法を確立するための研究を行うことでありました。この研究を進めるために難病患者のデータを集めているはずだというふうに思いますが、まず、このデータの登録率についてのみ教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　御質問のございましたデータの登録率、私ども入力率と言っていますけれども、都道府県のデータの入力率というのは、結論からいいますと低い状況にありまして、全国平均で六〇％ぐらいということになっております。
　何でこんなふうになるかということなんですけれども、一つには医学的に大変高度な内容が含まれていて、きちっと記入するというのがなかなか難しいということもあるのかもしれませんけれども、別な側面から見ますと、入力率が九割を超えている都道府県も結構ございまして、一方で非常に低い都道府県があって、低い都道府県が足を引っ張っているということですが、いずれにしても全体として見れば余り威張れるようなといいますか、入力率は高いとは言えない状況にあるというふうに言えます。
○東徹君　全国自治体、関西の方も何か特に低いというふうに聞いておって、ちょっとどきっとしたんですけれども、全国平均が六〇％、恐らく関西圏は何かそれを下回るんじゃないのかなというふうに聞いておるんですけれども、もう本当に残念な結果でありまして、ちょっとこれはとんでもないなというふうに思っておるんですけれども、これをこれから上げていくために、厚生労働省としてはどのようにお考えになられているのか、御答弁をお願いいたします。
○大臣政務官（赤石清美君）　まあ東委員には大変残念なんですけれども、ここに図表がありますけれども、関西圏が非常に登録率が低うございまして、これから我々としてもしっかりとやっていきたいというふうに思っています。
　その上で、現在の難病患者のデータ収集は、主治医が作成した診断書の内容を都道府県がシステムに登録することによって行われているところであります。そのために都道府県のばらつきが非常に大きいということであります。この診断書の中には医学的に高度な内容が含まれること、データの入力が義務化されていないこと等から、入力率は先ほど申しましたように約六〇％であり、しかも都道府県によりばらつきがある状況であります。この医療費助成の趣旨、目的に鑑みれば、改善しなければならない課題だと我々も認識しております。
　この新たな医療費助成制度においては、難病患者データの入力率を向上させ、精度の高いデータを登録するため、指定医が医療費助成に関わる診断書を患者に交付する際に、併せて難病患者データの登録を行うことができるようにすることにしようと思っております。
　さらに、システムへの入力支援機能の方策の検討や、指定医に対するデータ登録制度の意義などについて周知徹底することで着実な登録を促進していきたいと、このように考えております。
○東徹君　これまでは都道府県の職員がデータを入力しておったということで、恐らく、ドクターではありませんので、どういうところを入力していったらいいのかとか、その大切さとか、そしてまた専門用語的なところとか、そういったところがなかなか理解できなくてなおざりになっておったんじゃないのかなというふうに思っておりますけれども。
　これからは、今後は指定医の方が入力していくということでありますけれども、昨日もお話がありましたが、結構負担はあるんだろうというふうに思いますけれども、でも、やっぱり難病の治療の研究開発を進めていこうと思えば、このデータ登録は非常に大事だということで、昨日もお話がありましたので、是非ともこのデータ入力、しっかりとやっていけるように、ここも是非見ていっていただきたいというふうに思いますので、よろしくお願いをいたします。
　ただ、難病データを今回の法案では登録をしてということになるんですけれども、この手続の中で、患者の個人情報というものはどのように管理されていくのか、これについてもお聞きしておきたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　新たな医療費助成制度において、質の高いデータを集めてデータベースを構築するというのは大変重要ですが、そのときには、同時に個人情報の保護についても重要視しなければなりません。
　そこで、システム構築に際しては、情報セキュリティーに関する政府の統一的な基準がありますので、この基準に準拠したものにするなど、情報管理というのはとりわけ徹底した体制を取る必要があると考えております。
　また、先ほど答弁の中でもお答えしましたけど、それぞれの研究者から実際に難病患者データの使用をしたい、使ってみたいという申請があった場合には、有識者、例えば倫理関係者、難病関係者はもちろんのこと、倫理の関係者、あるいは情報管理の研究者などによる形で、一定のデータ提供審査会とか委員会のようなものを設けまして、そこで審査を行った上で、しかも個人が特定されないような形でデータを提供することが原則であろうというふうに考えております。
　いずれにしても、データの情報管理は、質の高いデータの収集と併せて非常に重要な問題だと考えておりますので、必要な対策を講じていきたいと考えております。
○東徹君　続きまして、難病患者向けの制度と障害者向けの制度についてでありますけれども、この制度はいろいろなものがありますけれども、類似する部分も多いというふうに聞いております。両方の制度のバランスがどうかということを考えていく必要があるというふうに思います。
　例えば、障害者手帳を取得するための診断書を記載できるいわゆる指定医については、都道府県知事が指定権限を有しておりまして、障害者手帳制度の適正な運用のため、指定医が不正な行為を行った場合には、指定の取消しなど厳しく対処できる仕組みというふうになっております。地方に委ねることは地方に委ねつつ、制度がどのように運用されているのか、その実態を把握することが国としては必要というふうに考えます。
　厚生労働省は、この障害者手帳に関する指定医制度の実態について把握しているのかどうか。そして、まず、障害者手帳に関する指定医について、過去十年の間に各都道府県が障害者手帳の指定医の取消しをどれだけ行ったか、お伺いしたいというふうに思います。把握していないとすれば、なぜ把握しないのか、併せて伺いたいというふうに思います。
　障害者手帳と同様に、難病医療費助成制度におけるいわゆる難病指定医も、患者の診断書を記載するなど制度上重要な役割を果たしますが、制度の適正な運用を確保するために国はどのように指定医というものを管理しているのか、是非ともお聞きしたいと思います。
○大臣政務官（高鳥修一君）　東委員にお答えをいたします。
　委員も御指摘になられた点でございますけれども、身体障害者手帳の交付は各都道府県等で行う自治事務でございまして、身体障害者手帳の申請に必要な診断書、意見書を作成する医師は各都道府県等で指定をしているため、国において指定医の取消し数については把握をいたしておりません。
　身体障害者手帳の交付につきましては、各都道府県等で行う自治事務でありますから、指定医としての職務を行わせることが不適当な場合には、各都道府県等において指定の取消し等の措置を講じていただく必要がございます。
○東徹君　都道府県もこの指定医の取消しというのはなかなかやりづらいらしいですね、聞きますと。非常に取り消すといろいろと面倒だから取り消さないというふうなところが本音のようなところを自治体の職員からは聞くことがあります。
　是非、やっぱりここは一度ちょっと、制度の話でありますから、厚生労働省としての、法律の制度の話でもありますので、是非ここは一体、実態どうなのかということも併せて都道府県にやっぱり確認する必要があるんじゃないかというふうに思うんですが、いかがでしょうか。
○大臣政務官（高鳥修一君）　これまでも指定医の作成に係る診断書の不正がある場合には、指定の取消しの必要性の有無等を判断いたしまして、所要の処分等を行うべき旨、各都道府県等に通知をいたしているところでございまして、今後も都道府県における手帳交付事務の適正化を促してまいりたいと考えております。
○東徹君　残念ながら時間になりましたので、ちょっと続きは次回にさせていただきたいと思います。
　ありがとうございました。
○薬師寺みちよ君　みんなの党の薬師寺みちよでございます。
　もう連日にわたる質問の中で、本当に多くのことが問題化してきているこの難病と小慢の問題。私は、本日、昨日の参考人招致で長沢先生より御質問をいただきましたような就労支援について、それを中心として質問を組み立てさせていただいておりますので、よろしくお願いをいたします。
　患者、家族への社会的支援というものが医療費、そして研究助成と並ぶ三本目の矢ではなく三本目の柱として今回は据えられている、これは大変うれしいことでございます。学問の谷間、制度の谷間とよく言われておりますけれども、やはりその難病というもの、小児慢性疾患というものを病気と捉えるのではなく、人生の一こまとして捉えるような、人間全体を見る制度であってほしいと私は考えております。
　総合的な難病対策というものがこの四十年にわたって随分と進歩をしてまいりました。その大きな成果といたしまして、生活ができる、一般の方と変わらないような生活ができて就労もできるんだけれども、しかし大きな障害若しくは大きな病気を抱えた中で、普通の方と同等にというところまではいかないんだという方々も多く今は生活をしていらっしゃいます。
　そのために、この就労支援ということがクローズアップされるようになってまいりました。難病のある方の就労支援には、保険の立場の方、そして医療関係者、そして労働関係者、企業、患者団体、様々な方々の認識を共有していくことも重要かと考えられております。
　まずは、難病の患者の皆様方の就労の状況について教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　難病患者の方の就労状況につきましてでございますが、ハローワークにおける障害者手帳を所持しない難病患者の方の職業紹介状況について見ますと、平成二十五年度におきまして新規求職者数で三千二百九十件、就職件数は千二百七十八件ということでございまして、近年非常に大きく伸びているところでございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　では、その難病患者の皆様方の就労における課題について厚労省はどのような分析を行っているのか、教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　難病患者の方々につきましては、疾患の症状でありますとか、通院、治療の状況が様々でございますので、就労支援に当たっては、個々の特性や希望に応じ、きめ細かな相談援助が必要となっているものと考えてございます。また、難病患者は必ずしも症状が安定している状態にあるとは限らないということでございまして、安定して働き続けるためには、難病患者が仕事と治療を両立することができるよう雇用管理ノウハウが必要だというふうに考えてございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　今日、皆様方のお手元に大量の資料をまた配らせていただいております。是非、資料の一と二を御覧いただきながら、今のお話も併せて聞いていただきたいと思います。
　資料一にございます、難病をお持ちの方々、実は就労しているという方が四五％、非就労であるけれども就労を希望している方々が二六％、まだまだ就労支援がこれは必要なんだなということをこのグラフを見ていただいてもよくお分かりになられるかと思います。また、下のこのグラフでございますけれども、就労していらっしゃらない方の中で、適切な環境整備があれば仕事ができるのかと聞いた結果において、半数の方が仕事ができる、四分の一の方は仕事ができないと答えていらっしゃいますけれども、四分の三の方が仕事ができる環境をもし与えることができれば就労してみたいという思いがあることもこれでよく分かってきます。
　資料の二でございます。難病と一口に申しましても、本当にたくさんの状況があるということがこの表を見ていただくとお分かりになっていただけるかと思います。重篤なものから、実際に日常生活、独力で可能なもの、この多くの方々を十把一からげに難病の支援といっても本当に難しく、実際にはオーダーメードの支援というものをこれから考えていく必要があるのではないかと思っております。
　ではというところで聞かせていただきたいんですけれども、現行法ではどのような難病患者の就労支援を行っていらっしゃるんでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　厚生労働省として、現在、難病患者の方々を含めた障害者に対する就労支援ということとして、一つ目といたしましては、ハローワークが中心となって地域の関係機関が連携し、就職から職場定着まで一貫して支援を行うチーム支援、あるいは職場に専門のスタッフが出向いて障害者及び事業主双方に対して職場適応のための支援を実施するジョブコーチ支援、あるいは障害者職業・生活支援センターというのがございますが、ここによる就業面と生活面の一体的な支援などを実施しているところでございます。
　これに加えまして、難病患者の方に対しましては、難病患者を雇用し適切な雇用管理等を行った事業主に対する発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金による助成、更に加えて、昨年度、平成二十五年度からはハローワークに難病に関する専門的な知識を持つ難病患者就職サポーターを配置いたしまして就労支援を実施しているところでございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　まだまだこれでは十分でないということで、今回新しい法制度の中において難病患者の就労支援、拡充がなされていくということですけれども、どのような政策が準備されているのか、教えていただけますでしょうか。
○大臣政務官（高鳥修一君）　薬師寺委員にお答えをいたします。
　今ほど担当部長からも説明をいたしましたけれども、難病患者の方への就労支援につきましては、難病患者も含めて障害者に対しましてハローワークを中心としたチーム支援、これ私も先週現場を視察してきたんですけれども、障害者就業・生活支援センター、障害者職業センター、特別支援学校、医療機関、福祉事務所等がチームをつくって一体となって支援するものでありますが、加えて、難病の場合には難病相談・支援センターによる支援、ジョブコーチによる支援等を実施いたしております。また、難病患者に対しまして、難病患者を雇用し適切な雇用管理を行った事業所に対する助成金制度、ハローワークへの専門職員の配置等を実施しているところでございます。
　今回の法律案では、第二条の基本理念におきまして、難病患者の社会参加の機会が確保されることなどが規定されておりまして、今後ますます難病患者に対する就労支援の重要性が高くなるものと認識をいたしております。
　今後とも、地域の関係機関と連携をしつつ、きめ細かな支援体制を整え、難病患者の方に対する就労支援の充実を図ってまいりたいと考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　次に、資料三、資料四というものを皆様方にも御覧いただければと思います。
　私もいろいろ調べてまいりまして、難病の患者様方に対する雇用支援策、たくさん準備をされております。障害者の皆様方と共通して使用できるようなサービスもございます。特に、この資料四の難病相談・支援センター、昨日の参考人の皆様方のお話の中にも出てまいりましたけれども、ハローワークに難病患者の就職をサポートするような方々を配置いたしまして、難病相談・支援センターと連携しながら就職というものをしっかりとこれから前進させていこうじゃないかと、きめ細やかなサポートを準備されております。
　この難病相談・支援センターなんですけれども、今どのような現状になっているのか、そしてまたこの難病相談・支援センターがどのような効果を及ぼしているのか、教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君）　御質問のありました難病相談・支援センターですが、難病患者さんが社会生活を送る上での療養上や日常生活上の問題についての悩みとかあるいは不安を取り除くということで、支援や相談、助言を行うこととしております。また、先ほど来御議論いただいております公共職業安定所だとかそういったところとも連携を取りながら、こういう相談、助言を行っております。
　現状という意味で申しますと、これは全都道府県に設置されているわけですが、その実施形態等は、難病連という患者さんの団体に委託しているケースとか、県が直営で実施しているケースとか、医療機関で委託しているなど様々なようでございます。
　それからまた、難病相談・支援センターの、それぞれの支援センターごとの活動内容ですけれども、これも地域ごとに多少違いがあるようでして、電話や面談による療養上の悩みや不安等に関する相談をやっている場、就労や公的サービス等に関する情報提供、あるいは患者や家族等を対象にした講演会とかあるいは研修会の開催、あるいは患者家族等の地域交流活動の支援などを行っているようでございます。ただ、この中身も、中身とその活動の実績も一概に比較することはできませんが、都道府県間に多少のばらつきというか濃淡があるように思えます。
　いずれにしましても、新しい難病の法案におきましても、この事業を法律上に位置付けるということで、国が財政的に支援を行うことができるということを明記したところでございます。いずれにしましても、この難病相談・支援センターを、難病の立場から見ますと、難病相談・支援センターを核にしながら、この難病患者さんの悩みや御希望に応えていくような体制で、支援体制を一層推進していくこととしております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　私も調べてみましたら、やはりこの難病相談・支援センターというものが各地で核になっているということを資料の五に示しております。
　厚労省の資料を信じないというわけではないんですけれども、私どもの事務所なりにヒアリングを各地の相談センターの方に掛けさせていただきました。その結果、ちょっと代表的なところで、愛知、北海道と佐賀と、この三つの相談・支援センターのヒアリング結果、ここにお示しをさせていただいております。
　この中で、本当に独自の取組というもの、面白い取組をしていらっしゃるところがございます。愛知県であれば、これ医師会が運営をいたしております。医師会が運営しているというこの利点を生かし、年間百回程度の難病の専門医による医療相談の実施、これ面白いですね、本当にこれは有益なことだと思います。北海道であれば、センターの運営をしている難病連という四つの支部でリサイクルショップを、又は作業所というものも運営しているところもございます。佐賀県に至りましては、佐賀県やハローワークなど関係者で構成するケース会議というもので更にパワーアップを図っているということございますし、ＮＰＯ法人の登録サポーターが企業へ難病に関する啓蒙活動も行っている。
　やっぱり、こういういいケースをケーススタディーとして更に各地の皆様方の啓蒙も深めていただきたいですし、更に議論もしていただきたいところであるんですね。先ほどの御答弁いただいたように、各地によって濃淡がありますというところ。ですから、その濃淡を薄めるためにも、やっぱりこういった事例を集めながら共有していくことも必要なのではないかと私は考えております。
　特に、難病相談・支援センターの中で私が気になりましたのが、難病患者就職サポーターという方の存在でございます。難病患者就職サポーターという方は、難病に関する知識を持つハローワークの専門スタッフでございます。難病がある人の就労支援、そして難病がある社員の雇用管理に関する相談を行っていらっしゃいます。
　ここ見ましても、本当に就職サポーターの皆様方、活躍していらっしゃる御様子も分かるんですけれども、じゃ、この配置数というもの、それと現状、教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　先生からもお話がございましたように、難病患者就職サポーターはハローワークに設置されまして、難病相談・支援センターとも連携しながら、就職を希望する難病患者に対して疾病の特性や症状を踏まえたきめ細かな相談等の就労支援を実施するために平成二十五年度、昨年度から設置したものでございます。
　同サポーターは、難病である求職者の多い地域等を中心といたしまして、現在全国で十五か所のハローワークに配置いたしております。現状といたしまして、二十五年度から、昨年度からということでございますので、現在二十五年度の第三・四半期の時点までしかございませんが、その間で約千件の職業相談等を実施しております。
　以上でございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　まだまだ十五か所です。更にこういうサポーターの皆様方を増やしていただかなければならないというようなことも私からも要望をさせていただきたいと思いますし、多分そういう予定があると思うんですけれども、増員の予定についても教えていただけますでしょうか。
○大臣政務官（高鳥修一君）　お答えをいたします。
　就職を希望する難病患者の方に支援が行き届くように、難病相談・支援センターへの出張相談等の積極的な支援が重要でございまして、それらに対応する難病患者就職サポーターの必要性は高いものと認識をいたしております。また、同サポーターが配置されていないハローワークにおきましても、難病患者の方に対する丁寧な支援が必要であることから、難病相談・支援センター等の地域の関連機関との連携や、先ほど申し上げましたチーム支援等を積極的に行っているところでございます。
　今後につきましては、難病患者である方のハローワークでの就職件数が年々増加していることを踏まえまして、難病患者就職サポーターの増員も含め、配置の在り方等につきまして検討してまいりたいと考えております。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　もう一度資料四に戻っていただきたいと思うんですが、この難病患者就職サポーター、実は月に十日しか勤務ができない。これでは多くの皆様方にいい情報も提供することができなければ、サポートもできない。ヒアリングの結果におきましても、やはり稼働日を増やしてほしい、増員をしてほしい、これ当たり前の要望だと思います。
　佐賀県に至りましては、この相談・支援センターのセンター長さん御自身が難病をお持ちの方で、きめ細やかなケアができているからこそ今はサポーターの設置がなくても何とかうまく回っていっていると。でも、これではいけないと思うんですね。逆に、十日しか就労ができないのであれば、難病をお持ちの方がサポーターとしてしっかりとチームワークを組む、しっかりと企業にも説明ができるような条件が整っている。
　私ども、もう少しこの就労支援についても、こういう方々、単に置けばいいというだけではなく、どのような方がどういうふうに活躍をすべき場を準備するのか。特に、難病をお抱えの患者様しか分からないようなこともたくさんございますので、そういう方々を更に支援するような形で、皆様方にも、こういった制度の中で、人の配置そして制度の在り方も考えていただきたいと思っております。
　では次に、障害者の皆様方と共通で就労の支援も受けられるようになってまいりました。じゃ、この障害者のうちに難病の患者様方の数、そして難病の患者様のうちに障害者の数、どのくらいいらっしゃるのかなということで、その数字を教えていただきたいと思います。
○政府参考人（佐藤敏信君）　お答えをいたします。
　先に数字を申します。障害者は、推計値になりますけれども、四百七十九万一千六百人というふうに考えておりまして、そのうちの難病患者さんの数は、これも推計値になりますが、二十六万五百人ということで計算をしております。
　こういう計算に至る過程を少し説明しておきますと、障害者につきましては、身体障害者手帳それから療育手帳、精神障害者保健福祉手帳のいずれかの手帳を所持している方ということで定義をします。そして、これを平成二十三年度に実施した全国在宅障害児・者等実態調査の、これは抽出調査なんですけれども、これから推計乗数を掛けることによって四百七十九万一千六百人という数字を出しています。また、この中で、この調査をしたときの数の中で、特定疾患治療研究事業による医療費助成制度の利用者の実数値が出ていますので、そこにまた推計乗数を掛けまして、二十六万五百人ということで計算をいたしております。
　参考までに、今度は難病患者のうちの障害者数についてもお話をしておきますけれども、同様に、特定疾患医療受給者証の所持者が八十一万六百五十三人、つまり難病でしかも医療費が出ている人が八十一万六百五十三人というふうに平成二十四年度では捉えておりますけれども、このうち身体障害者手帳取得者は推計値で十七万二百人ということでございます。
　おおむね使った考え方は似たようなことであります。もちろん、根っこになる数字が、こちらの場合は特定疾患医療受給者証ということになりますが、時間の関係もありますので、その計算式等々については省略をさせていただきますが、数字としてはそういうものだということで御報告いたします。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　では、この就労支援において障害者として認定される難病患者と障害者として認定されない難病患者の間に違いはあるんでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　障害者手帳をお持ちの方ということでお答えさせていただきますけれども、先ほど私申しました、難病患者の方々を含めた障害者に対する就労支援としてのチーム支援でありますとかジョブコーチ支援、あるいは障害者職業・生活センターによる支援、加えて先ほどの発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金による助成、また難病患者就職サポーターによる支援、いずれもこれらの支援策は障害者手帳の有無にかかわらず対象となってございます。
　障害者の方であれば先ほどの障害者に対する就労支援が受けられますし、難病患者の方であれば、手帳の有無にかかわらず、先ほどの助成金あるいは難病患者就職サポーターの支援が受けられるということでございます。
　ただ、一点、障害者手帳を所持している難病患者の方については、これに加えて、障害者の雇用義務制度の対象となります点が異なってまいります。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　難病患者が利用できると言われる施策の中に、先ほどもございました、ジョブコーチという支援事業がございます。
　では、現在、このジョブコーチの役割というもの、そして配置数などを教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　お答えいたします。
　ジョブコーチは、障害者の職場適応を容易にするため、実際の職場に赴いて、障害者に対する業務遂行やコミュニケーション能力の向上支援とともに、事業主や同僚などに対する職務や職場環境の改善についての助言等きめ細かな人的支援を行っているものでございます。
　ジョブコーチには、独立行政法人の高齢・障害・求職者雇用支援機構の地域障害者職業センターに配置されました配置型のジョブコーチと、就労支援のノウハウを有する社会福祉法人等に所属する第一号ジョブコーチ、それと、障害者を雇用する事業所が雇用しております第二号ジョブコーチの三種類がございます。このうち、第一号ジョブコーチと第二号ジョブコーチにつきましては、一定の要件に該当する場合には職場適応援助者助成金を支給しているものでございます。
　平成二十四年度末時点でございますが、配置型のジョブコーチは三百十人、助成金の受給資格を持つ第一号ジョブコーチが七百八十一人、第二号ジョブコーチが百三十九人となってございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございました。
　では、そのジョブコーチの養成課程について教えていただけますでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　ジョブコーチの養成課程でございますが、ジョブコーチの養成研修というのを行ってございまして、これは先ほどの独立行政法人の高齢・障害・求職者雇用支援機構が実施するもののほか、厚生労働大臣の指定を受けた民間の養成機関、平成二十五年度末で六機関ございますが、この機関で実施してございます。
　ジョブコーチの養成研修につきましては、六日から七日間の研修期間におきまして、障害特性やその特性に応じた支援方法、企業に対する支援の方法、支援計画の作成方法等に関する知識、ノウハウを付与することといたしてございます。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　一点確認をさせていただきたいんですけれども、その中に難病について学ぶ機会というのがあるんでしょうか。
○政府参考人（内田俊彦君）　現在の課程の中には、難病に特化した項目というのはございません。
○薬師寺みちよ君　ありがとうございます。
　難病の知識がないと、なかなか障害者の皆様方と同様にできる部分、できない部分という支援も出てくるかと思います。
　先ほどの資料の五ではないですけれども、大変申し訳ございません、私のヒアリング結果からいきましたら、そのジョブコーチという制度を利用できていないんだということも分かってまいりました。難病患者の皆様方ということのジョブコーチをほとんど行っていない、これ愛知です。北海道においても、難病患者と障害者と、ジョブコーチの際の注意点には若干違いあるんだということ。佐賀におきましても、ジョブコーチという方がいらっしゃいます。この佐賀の場合には、難病相談・支援センターの職員の方がジョブコーチの役割ももう既に担ってしまっているので、今は行っていないですよというような結果もございますけれども。
　私も、産業医として企業の中で就労支援というものを行っている上で、やっぱりこういう方がいらしていただければ就職のときからしっかりと相談ができますし、じゃ、どのように軽減措置をしていくべきなのか。本当に企業、一社一社違ってまいります、社内規定も違いまして、そういうところにマッチングしていくためにはきめ細やかな制度も必要になってくるということは、このジョブコーチの皆様方のような一貫した教育を受け、そして一貫した指導ができる、そういう方々の御指導も、産業医としても受けたいなと思っているところでございます。
　ということは、そのジョブコーチの養成カリキュラムという中に難病就労支援の項目も追加した上で、難病相談・支援センターの配置若しくは出張など、そういった施策を考えてみられてはどうかと御提案をしたいんですけれども、いかがでしょうか。
○副大臣（土屋品子君）　先生のおっしゃるように、難病患者の方の就労支援を進めていくに当たっては、実際の職場に赴き、障害者に対する支援や同僚等の理解の促進、職場環境の改善の助言等を行うジョブコーチの役割は重要と考えております。
　このため、ジョブコーチの養成研修の中で、難病に関する知識を身に付けることができるように研修内容を検討してまいりたいと考えています。こうしたジョブコーチの研修に係る検討の状況を踏まえつつ、難病相談・支援センターにおけるジョブコーチの効果的な活用の在り方についても検討してまいりたいと考えております。
○薬師寺みちよ君　本当に前向きな御答弁いただきまして、ありがとうございます。
　少しでも共通した部分の中で、人をたくさん準備するのではなく、知恵を使いながらやっぱり制度というものをつくり上げていく上で、この施策も大変重要なものではないのかなと私は考えております。
　今回は、難病、小児慢性ということで、また、今障害者についても少し触らせていただきましたけれども、今後、高齢化に伴いまして、がんなどの慢性疾患をお持ちになった患者様方の就労支援というものも大切な施策になってくるかと思います。
　難病患者就職サポーター、ジョブコーチというように、やはり難病、障害と分野を分けていくのではなく、特別な配慮が必要な疾患、障害を持った方、病気を持ちながら働く上でちょっと苦労しているんだよという方、そういう方々全般に対する就労支援を行うような人材、育成する必要があるのではないかと思いますけど、大臣の御答弁いただければと思います。