Soma8622/kokkai_speech huggingface dataset:
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　ただいま御指摘いただきましたように、現行の難病相談・支援センター事業につきましても、相談件数とか実施形態に地域ごとに違いがあるということは確かに認識をしております。
　先ほどの答弁の繰り返しになりますけれども、今般の難病法案につきましては、当該事業を、予算事業から法律の事業ということで位置づけ直して、国が財政的支援を行うことができるということを明記したところでございます。
　平成二十六年度の予算においても、もう既に予算を見直して、難病相談員の人件費などを充実させたところでございますし、またこれまでも、先ほどからお話がありますように、必要な知識と基礎技術を習得するための研修事業を行ってきたところでございます。
　先ほどの答弁の繰り返しになりますけれども、今後、法律成立後、基本方針をお示しするわけですけれども、その基本方針の内容等々とも関連をしまして、こうした難病相談・支援センター事業を含めて、充実していくようにということで努めてまいりたいと思います。
○高橋（千）委員　本当に頑張っていただきたいと思うんです。
　そこで、大臣に伺いますが、もともとこの難病対策というのは、自治体独自の難病助成、さまざま、取り上げている疾患に違いがありますけれども、そういうところから始まって、都道府県の難病連なんかが結成されてきて、全国団体になってきたという歴史もありますよね。また、長く超過負担をしてきた。
　そういう中で、今後、都道府県がやはり独自の支援策というのを維持したい、あるいは拡充したい、こういう場合について、例えば交付税措置ですとか、何らかの支援をしていく必要があるかなと思うんですが、いかがでしょうか。
○田村国務大臣　今般の法律で、医療費助成に関しましては、これは法律にのっとって義務的経費化して二分の一を見るということですから、超過負担というものはこれでなくなるわけであります。
　今おっしゃられた難病相談・支援センター事業、さらには療養生活環境整備事業、こういうものに関しまして申し上げれば、これは、それぞれ、地方でそれぞれの必要性に応じてやられるわけでありますが、法律にこれも法定事業として二分の一補助というような形で位置づけた。ただ、これは予算事業であるわけであります。でも、これは規定したこと自体は意味があると思います。というのは、なくならないわけでありますから。位置づけていなければ、いつなくなるかわからないという話でございますので、そういう意味では意味があるんだと思います。
　それぞれの地方で独自にいろいろな事業をやられておられるわけでありますけれども、そこはやはり地方のそれぞれの状況がありますので、それを一律に国が何らか示しながら地方交付税で見るというのはなかなか難しいわけでございまして、そこはひとつ御理解をいただきながら、今般、法律でしっかり書き込んである事業等々、それぞれの自治体で対応していただく中において、難病患者の方々が日々生活する上においてしっかりとした環境を整えていただきたい、このように考えております。
○高橋（千）委員　ここは私、言いぶりに気をつけて言ったつもりですけれども、国が何々をやれと言えと言っているわけではないんです。もともと自治体が独自にやってきたものを支援したらどうかと言っているだけですから、義務的経費になったからあとはできないというふうになったら残念だなという思いで述べたわけであります。
　それから、療養生活支援事業については、もともと超過負担がありません。だって、予算の範囲内でとなるわけですから。結局そうなっちゃうわけなんですよ。そこを本当によく見て支援をしていただきたいなと思っています。
　難病対策委員会の中でも、長野県の福祉部局の参考人が、五十六疾患以外に頑張って独自支援している、上乗せしているところがあるから、そこを拾ってほしいと述べていらっしゃいます。それがみんな今回なるかというのはまだまだ難しいところがありますので、そういうことに、やはりせっかく頑張ってきた県独自のものには支援していくということでお願いをしたいと思います。
　次に、小児慢性特定疾患においては、小児慢性特定疾患医療費の支給に要する費用及び小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に要する費用、これがどちらも大人の難病とは違って義務的経費になったのはなぜでしょうか。
○石井政府参考人　小児慢性特定疾病児童については、児童の健全育成という児童福祉法の趣旨に鑑みまして、医療費助成のみならず、相談支援等の地域におけるさまざまな支援を組み合わせて、安定的に支援していくことが大変必要だというふうに思っております。
　このため、小児慢性特定疾病児童等に対する相談支援等につきましては、消費税財源を充てた安定的な仕組みとして構築をいたしまして、都道府県に実施義務を課し、国としてはその二分の一を負担することとしております。
　なお、小児慢性特定疾病の医療費でございますが、現行の裁量的補助金においても国は二分の一補助としておりまして、これに倣っているということでございます。
○高橋（千）委員　安定的と強調されたわけですが、では、その実績はどうなっているでしょうか。今示したような都道府県ごとのデータというのはないということでありましたけれども、いかがでしょうか。
○石井政府参考人　お答え申し上げます。
　小児慢性特定疾病児童等自立支援事業はこれから創設しようとするものでございますので、そういう意味で実績はないものでございますし、また都道府県のデータもないというのは、そういう意味では御理解いただけるものと思っております。
○高橋（千）委員　わかっていて聞いているのに、そういう答えはないと思うんですよね。
　ですから、今やっていることを参考に新しいこの自立支援事業に行くわけですけれども、結局、療育相談ですとか、やるわけですよね。その実績というのはあるわけじゃないですか。それをもう少し、余りにも不親切な答弁だと思いますが。
○石井政府参考人　大変失礼いたしました。多分、趣旨をうまく酌み取れなかったのだと思います。
　確かに、今現在、療育指導事業あるいは巡回相談事業、小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業などを行っているところでございまして、平成二十四年度の実績で申し上げますと、まず療育指導事業でございますが、実施回数としては三千四百四十七回となっております。また、巡回相談事業でございますが、実施回数として九百十一回、そしてピアカウンセリング事業でございますが、これも実施回数として九百二十五回となっているところでございます。
○高橋（千）委員　ですから、これは、全国で丸めても、最大多くて九百回とか三千回とか、そのレベルなんですよね。そこを本当に安定的に、そして義務的にしてやっていくんだとなったら、相当の覚悟が必要であろうということで指摘をさせていただきました。
　そこで、大臣に改めてのことなんですけれども、小児慢性特定疾患はもともと児童福祉法に位置づけられていたわけですから、児童の健全育成ということが目的だと思っています。そのために児童と家族を支援するという福祉的目的があると思うんですが、そこの意義について改めて確認をしたいと思います。
○田村国務大臣　おっしゃられましたとおり、これは児童の健全育成というのが目的になっているわけであります。その治療の確立でありますとか普及を図りながら、一方で、今申し上げましたような、患者、家庭の負担の軽減というものがあるわけであります。
　しかしながら、現在の位置づけは、やはり治療研究事業という位置づけになっておるわけでありまして、福祉的要素はもちろんあるんですけれども、位置づけがそうなっておるものでありますから、今般の法律改正の中において、しっかりと福祉的観点というものを明確にしていこうということであります。
　あわせて、今もお話がありましたけれども、安定性というような部分で法定給付化をするわけでありまして、そういう意味では、これに関しましても前進であろうというふうに我々は思っておりまして、いろいろな事業の中においても、先ほど話がありました自立支援事業も含めて、小児慢性特定疾病の患者の皆様方が日々生活される上において、環境整備というものを進めてまいりたい、このように考えております。
○高橋（千）委員　十五日の参考人質疑でも、ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク会長の小林信秋さんが、家族を支援することの重要性について述べておられました。
　さっき大臣がおっしゃったように、確かに治療研究というところから始まったんだけれども、予算だけでは、構造改革法によって毎年一〇％削られる、これではなくなってしまう、そういう中で、医療費助成を維持できるように児童福祉法に位置づけたという歴史的なこともおっしゃいました。逆に言うと、本当にこの医療費助成がなかりせばということだったのではないかなと思います。
　多くは兄弟がいる、また親がまだ若くて経済力がない、そういう中で本当にこの助成制度というのはありがたいし、半分でも、自己負担増だけれどもありがたいという控え目なことをおっしゃっていたけれども、しかし、そういう児童と家族の支援といったときに、医療費を半分にすればいいんだとか、食費も負担という整理で本当にいいんだろうか。食事は治療の一環であって、今までどおりで、なくていいのではないでしょうか。財政影響額だって大したものではないと思うんですけれども、いかがでしょうか。
○石井政府参考人　お答え申し上げます。
　小児慢性特定疾病については、治療が長期にわたり、医療費の負担も高額となるため、児童の健全育成を目的として、患者そして家族の負担軽減を図る観点から、自己負担限度額を従来から難病医療費助成の二分の一といたしておりまして、現時点において、これを変更する特段の事情変更もないと考えているところでございます。
　また、食事療養費でございますが、それのみに着目するのではなくて、自己負担限度額の水準や複数の患者がいる世帯での負担のあり方など、多様な観点から総合的に負担のあり方について検討が進められまして、費用の二分の一を自己負担することが適当とされたところでございます。
　なお、食事療養費に係る費用でございますが、平成二十四年度の実績は、助成対象数が約十一万人で、約七・一億円となっているところでございます。
　二十七年度の助成対象数は十五万人と推計いたしているところでございまして、このうちの約十万人が食事療養費について全額公費負担の経過措置対象者で、約五万人が二分の一自己負担となる新規助成対象者と推計されることから、二十四年度の実績をもとに二十七年度において食事療養費を全額公費負担した場合の財政影響を試算いたしますと、約二億円と推計をいたしているところでございます。
○高橋（千）委員　そうなんですよね。だから、その二億円、我々は、そこはいいじゃないかということで、修正案を出して、食費は今までどおりにしてほしいということを訴えております。
　今、まさか特段の理由がないという答弁になるとは思っていなかったんですが、従来から子供は大人の二分の一と言っていて、それを変更する特段の理由はないとおっしゃったんですが、委員会の中では、結局、私が言ったように、児童と家族の経済的支援ということを考えたら、やはりふやさない方がいいんじゃないかという意見と、いやいや、もう少しふやした方がいいんじゃないかという意見、両方あって、中をとって二分の一になったんでしょう。そういうことなわけで、やはり、もっと実態に合わせてまだまだ検討していく必要があるのではないか、経過措置の間に、ぜひ上げない道を選んでいただきたいなと思っております。
　それで、大臣に改めて伺いたいんです。
　小児慢性特定疾患治療研究事業の受給者であった成人に対する調査を、前回、大臣が紹介されました。仕事をしている方は五四％いるんだと。特に障害なしという方が六割というデータもあります。これを捉えて、大臣は十一日の委員会で、自立して就労しておったり日常生活を営んでおったりされる方々は比較的多いと述べられました。確かに半分は働いているんだけれども、半分は働けていないということをどう見るかということが一つあるんです。
　小児慢性疾患の場合、発病で一番多いのはゼロ歳なんですよね。ゼロ歳に発病している。だから、まさに生涯にわたって病気とつき合わなきゃならない。そういう中で、登録者数というのが一番多いのは実は十代の前半で、そこから若干減っていきますよね。そういう意味で、治療に効果があった方たちがそこに数字としてあらわれてきているのかなと。だから、実際にはずっと続いている人のことは、やはり実態としては同じなんですよね。
　そういう意味で、小児のときに、医療費助成で低所得者はゼロ円だった、食費は自己負担なし、こうやって支えてきたことが、治療の面でも効果があったし、成人になってからも一定の日常生活に支障がないという人もいる、そういうふうなこともあると言えないかなと思うんですね。
　ですから、今回、負担がふえることで治療に結びつかない、そういう患者がいてはならないということで、改めて伺いたいと思います。
○田村国務大臣　小児慢性特定疾病の方々が、今まで医療費の助成を受けながら、また一方で、それだけではなくて、相談支援でありますとか日常生活の用具の給付、こういうものを含め、さらには教育でありますとか就労、こういう種々の支援を受けながら、今委員がおっしゃられたように、半分の方々が自立をされて就労にもつかれておられる、こういう現状がある。これは、そのような小児慢性疾病への支援というものがあればこそという部分は、私はやはり理由としてあるんだろうというふうに思います。
　今般、そういう流れの中において、先ほど来言っておりますとおり、非常に不安定な予算事業を法定給付化するということにさせていただき、他の自立支援の事業もさらに強化をしていこうということであります。
　法定給付化をするということになると、これも何度も何度も申し上げていて恐縮なんですけれども、一定のバランスをとらざるを得ないというところがあるわけでございまして、その中においても、もちろん、自己負担の上限、これはそれぞれの負担能力に応じて差はつけさせていただいておるわけであります。
　さらには、今ほど来お話があったとおり、食事療養、これを二分の一、これは一般の保険の給付の中においての二分の一という形になっておるわけでございまして、この二分の一というものも含めて、無料にすればいいのではないかということをおっしゃられるのであろうと思いますが、なかなか、これは制度の中においてのバランスということがございまして、いろいろと勘案をして、福祉的な色合いも強めているわけでございますけれども、対象の拡大ということも含めまして、どうか御理解をいただければありがたいというふうに思います。
○高橋（千）委員　同じ答弁ではあったんですが、小児慢性の医療費助成や総合的な支援があればこそ今こうして頑張れているということからまず出発点にして、検討を進めていただきたい、このように思います。
　それで、二つまとめて次に伺いたいと思います。
　今紹介した小林さんのお子さんの場合は、百人程度の患者さんだという極めて少ない疾患であったということで、小児慢性特定疾患の場合には、物すごく少ないという特徴もあるわけですよね。その反面、やはり希少性を条件としない、現行でも幅広い概念を持っています。これは、今回の法改正に当たってどのように整理をするのか。
　それから、トランジションの問題はずっと議論されてきたわけですけれども、今ある疾患のデータ、これを成人期にリンクさせるということが非常に重要な課題となっておりますが、どのように進めるのか。
○石井政府参考人　社会保障審議会の専門委員会の報告では、これまでの小児慢性特定疾病の考え方を踏まえまして、まず一つとして、慢性に経過する疾患であること、二つ目として、生命を長期にわたって脅かす疾患であること、三つ目でございますが、症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること、そして四つ目でございます、長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であることを考慮して選定することが適切であるとされたところでございます。
　これを踏まえまして、この法案の第六条の二第一項に規定を設けておりますが、そこで、「小児慢性特定疾病とは、児童又は児童以外の満二十歳に満たない者が当該疾病にかかつていることにより、長期にわたり療養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあるものであつて、療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聴いて定める疾病」と定義しているものでございます。希少性の要件は入っていないものでございます。
　そして、もう一つのお尋ねでございますけれども、データの関係でございます。
　現在の小児慢性特定疾患治療研究事業におきましては、治療研究に活用するため、患者の各種検査値等のデータの登録管理を行っておりますが、効率的、効果的に治療研究を進めるため、今年度、新たなデータベースの構築を図ることといたしております。
　新たなデータベースの構築に当たりましては、御指摘のような観点、これも踏まえまして、小児慢性特定疾病の登録データについては、先行してデータベースの構築を進めている難病の登録データと登録項目を合わせるなど、円滑にリンクする仕組みとして開発を進めていきたい、かように考えております。
○高橋（千）委員　円滑にリンクしてということでありましたが、今の難病の分野では、資料の六枚目、これは時間の関係でここは問いにしませんけれども、特定疾患調査解析システム入力率ということで、これも物すごい格差があります。
　やはり、データベース化しなきゃいけないんですけれども、紙媒体のを本当に原始的な手作業で入力しているというところを今やらなきゃいけない。これは本当に大変なことで、これを均てん化するというのは大きな課題であろう。ただ、私は、そういうことを思い切って今やろうとしているときだからこそ、トランジションの課題も本当に解決するチャンスではなかったかな、こういうふうに思っております。
　難病対策委員会の中で小慢のことを議論して、全体として、成人期と一体として議論していこうということを始めた。それが今度の法案の中にはなかったということはすごく残念だなということを指摘しなければならないなと思っております。
　それで、小児のがんや心臓病、糖尿病などは、やはり成人になれば対象とならない可能性が大きいわけですよね、がん疾患患者は物すごい多いじゃないかということで。しかし、小児のときに発症するということの意味は、だからこそ難病なのであり、特別の困難さ、違いというのがあるわけですね。そこを本当に反映させていくべきだと思いますが、いかがでしょうか。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　これまでの議論の中で、今回の難病法案の位置づけ、あるいは、希少な疾病だとか難病の要件はどういうものかというのは御説明もいたしましたし、同時に、医療費助成の目的が何であるのかということについても御説明をしてまいりましたので、もうこれ以上申しませんが。
　今ありましたように、小児のがんとか心臓病とか糖尿病など、本当に細かく見ていきますと、確かにそれぞれの細かな違いというのは出てくるんだろうとは思いますけれども、今般こういう形で法案を考えていく中で、がんや心臓病、糖尿病など、ある程度の患者さんがおられて、そして別個の施策体系が一定程度構築されているものについては、今般の難病対策の枠内とはせず、難病の方は、これまで御説明いたしましたように、要件に合致するものということで考えております。
　いずれにしても、どういう疾患が対象になっているのか、あるいは小児の特定疾病との整合性をどうとるのかということについても、法案成立後に速やかに設立して検討していただくであろう第三者委員会の中で御議論いただくことになると思います。
○高橋（千）委員　いっぱい時間をいただいたと思ったら、やはり問いをいっぱい残してしまいまして、申しわけないんですが、最後、ちょっと丸めて、まとめて質問させていただきたいと思うんですね。
　大臣にも聞いていただきたいんですけれども、大臣は、これまでトランジションの質問を受けたときに、指定難病も範囲が広がるからそこで拾えるんじゃないかということと、自立支援医療で見るということもあるんじゃないか、そういうふうにおっしゃっていました。
　ただ、今も特定疾患は五十六あるんですが、そのうち小慢と重複している疾患数はたった十五しかないんですね。しかも、その十五は、まさしく細かく見ていきますと一桁とか二桁、せいぜい十四人とか、その程度の極めて希少な疾患しか重複していないんです。あとの圧倒的に小慢で多い疾病は実はダブっていないんですよ。
　そうすると、これがいきなり、広げたからといってうんとこの関係が変わるというふうには考えにくい。まして、糖尿病などは生活習慣病だと言われているわけですよ。そこを今からちゃんと考えないといけないのではないか。そこをちゃんと受けとめていただきたいということ。
　その上で、私がきょう通告していたのは、例えば日常生活用具。これも、二十になったら全部、医療費助成もないしこっちもないというんじゃなくて、ここをこう支援していくということを考えてもいいのではないか。あるいは、二十四時間つけなければならないインスリンポンプ、一型糖尿病ですね、これなどをやはりせめて人工透析並みの支援にするとか、そういう形で、少しソフトランディングというのでしょうか、一緒に考えるべきじゃないか。どうでしょうか。
○木倉政府参考人　インスリンポンプの部分で簡単にお答え申し上げます。
　今の人工透析等、これは高額療養費の制度の中で上限を一万円に抑えている仕組みのものでございますが、これは約三十年前、昭和五十九年に健康保険法の改正で、被保険者本人の自己負担が、十割から九割というときに、人工透析あるいは血友病という具体的な疾患について御議論が国会で行われまして、このようなものについては、高額療養費の仕組みはあるんだけれども例外的に負担を軽減するということが合意をされ、それが盛り込まれておるものでございます。その後、血友病患者の関係で、抗ウイルス剤が投与されている後天性免疫不全症候群の方も入っておりますが。
　この対象の議論につきましては、その後も医療保険部会等で議論はありましたけれども、やはり医療保険の考え方は、疾病でなかなか区分、差をつけにくいということが原理原則であるということ、それから、医療保険財政が極めて厳しい中で保険者等の合意がなかなか得られにくいということで、その後、追加はなされていないという状況にございます。
○石井政府参考人　お答え申し上げます。
　委員、先ほど五十六疾患のうちわずか十五というふうにおっしゃいましたが、小慢の方から考えましたら、五百十四疾患のうち百を超える疾患が今重複しているということでございます。現状はそういうのはおっしゃるとおりでございます。
　しかしながら、今回、これまでとは違いまして、安定財源を得て疾病対象は拡大していく、五十六から三百になるということが予定をされているわけでございまして、これはそこで打ちどめというわけではなくて、今後の可能性も秘めた、そういう位置づけ、条件を満たした場合には追加されていくという枠組みが、しかも安定的なものとしてできた。そういう意味では、相応の改善が図られていくというふうに私ども受けとめておりますし、また、そういう方向で対応していくというのをまず原則として考えたいというふうに思っております。
　また、あわせまして、自立支援事業についても新たに法定化され、しかも負担金化されておりますので、これについてもしっかり、子供を支えていくという観点から取り組んでいきたい、かように考えております。
○高橋（千）委員　終わります。言いたいことは討論でやります。
○足立委員　日本維新の会の足立康史でございます。
　維新の質問時間に珍しく民主党の先生が二人いらっしゃるということで、ありがたく存じます。
　足立が出てくると、またあの非営利何とかというテーマかということですけれども、きょうは法案審議ですので、しっかり難病法案について質問をさせていただきます。
　何日も法案に関する審議を続けていただいておりますが、私は難病については初めて時間をいただきました。もともと私は医師でもありませんので、難病については、正直、最初、ハードルがあるというか、なかなか、やはり病名も、ふだん私は聞きなれないものが多うございますし、同僚の医師の議員等に中心にやっていただきたいということで控えておったんですが、いろいろ質疑を聞いていまして、失礼ながら、これは改めて大事だなと思いまして、私も三十分だけいただいて、重複するところもあるんですが、幾つか確認をさせていただきたいと思います。
　民主党さんとめったに意見は合わないんですが、難病対策については、ところどころちょっと違和感、例えば財源の問題とかいろいろ大臣もおっしゃっているところについては、うんっと思うところもありますが、ただ、御主張の多くは、非常にそうだなと思う部分が多くて、多分、あまたある政策の中で、この難病だけだと思いますけれども。
　加えて、先ほど結いの党の井坂委員も非常に大事なポイントを質疑されまして、私、感銘をいたしまして、井坂議員とはいろいろな会でも御一緒させていただいていまして、できれば将来一緒にと思っていますので、またよろしくお願いします。
　大臣、私がなぜ民主党の方々とこの点については意見が比較的合うかなと思うかというと、やはり難病というのは誰でもなるかもしれない、要は原因がわからないわけですから、あした私が、あるＡという難病、Ｂという難病にかかるかもしれない、わからないわけですね。原因がわからないから、わからない。
　こういうテーマというのは、私も一年強、厚生労働委員会で仕事をさせていただいていますが、いわゆる厚生行政というか、こういう行政の分野の中でも最も、公益性という言葉がちょっとよくわからないんですけれども、税金を投入する合理性というか、そういう合理性が高い分野だと思っていまして、その一点で、やはりそうだなと思う部分が多分多かったと思うんです。
　大臣、この点、要は難病対策は、原因が不明、それから治療方法が確立されていない、そういったことを踏まえると、大臣が所管されているさまざまな政策分野の中でも、税金を投入するというか、あるいは公益性が高いというか、そういう政策の必要性、これが最も強く、説得力があるというか、合理的に説明できる分野だと思いますが、改めて大臣の難病対策についての御認識をお伺いできればと思います。
○田村国務大臣　原因がわからない、そして治療法が確立されていないわけでありますので、希少性があるかないかではいろいろと御議論が分かれるところもありますけれども、基本的には、非常に治療が困難、それを研究開発していかないと、しかも、希少疾患の一つには、なぜ希少というのが入っているかというと、これは研究開発もなかなかやってもらえないですよね。
　なぜかというと、製薬会社が薬をつくろうと思っても、インセンティブが余り働かないというのがある。そういう意味では、希少疾患に対して、いろいろな難病という範囲の中において支援をしていくというのは、そういう部分も実はあるわけであります。こういうところには税金を使っていくということで、医療保険以外に医療費助成をする。
　ただ、それだけじゃありません。自立支援医療という分野も同じような分野。そして、境目があって不公平じゃないかというお叱りをいただく分野には、ほかにも、肝炎もそうであります。いろいろな分野があります、そういう分野では。
　それを全て、全員、どこまでというので、いつも財源やいろいろなものとの間で我々も苦しんでおるわけでございまして、そういう意味では、難病だけという話じゃありません。あまたそのような分野がこの厚生労働の分野ではあるというふうに認識いたしております。
○足立委員　大臣はあまたとおっしゃいますが、あまたある行政分野の中でも、ここだけだとは言いません、特に税金を投入するに値する、合理的な説明ができる、そういう分野の一つであると、私は質疑をお聞きする中で改めてそういう思いを深めているわけであります。
　なぜ、私が、難病は特にと申し上げるかというと、大臣が、きょう、いろいろな質疑の中で、ほかの制度とのバランスということをおっしゃいました。ちょっとこれは通告していないと思いますが、例えば自己負担を入れていることについては、さっきのいろいろな質疑でも、この分野は、あるグループの方については、やはり自己負担がきついんじゃないかという議論がずっとあります。
　特に、ちょっと通告ベースにもう一回話を戻すと、ある学者の方が、難病患者の医療負担については生涯ベースで考えるべきだ、こういう指摘をされています。
　経済産業研究所というところに所属をされている方ですが、その方は経済学者ですから、いわゆる論理、ロジックで考えると、この難病という分野は、もともと、必ずしも大きな対象があるわけではない、かつ、誰でも難病になる可能性が否定されない、かつ、その負担は、例えば平均在院日数なんかで見ると三カ月とかいろいろな数字がありますが、難病の方は、もし治療の方法が見つからなければ一生その負担をしていくわけですね。その生涯ベースの負担ということを考えるとやはり自己負担は重いんじゃないか、こういう指摘をされている方がいらっしゃいます。
　私は、経済学者というのは、必ずしも、どうかと思うこともありますが、いわゆるロジックで突き詰めるという意味では、非常に傾聴に値する意見だと思います。この意見について、これは局長でも結構です、よろしくお願いします。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　御質問の中にありましたように、難病は、根治療法がない、発症、発病のメカニズムが明らかでない、そして、希少な疾病、長期の療養を必要とするものということが要件になっております。この長期の療養ということと根治療法がない等々を総合的に勘案すると、やはり医療費の負担も大きいだろうというふうに想定をしているわけでございます。
　今御紹介のありました経済学者の御発表の中でも、通常の疾病の患者さんと同じ基準で負担の水準を議論することには極めて慎重な態度で、生涯を通じて医療費がかかるんだという生涯ベースで考える必要があるんだ、こういう御指摘をいただいているんだろうと思います。
　そういうこともありまして、今回の難病法案を議論するに当たりましても、他の制度、医療費の助成制度等々と比較をするというプロセスを踏んでまいりました。
　まず、通常の疾病でありますと、保険制度の中で高額療養費制度があり、また、高額療養費制度の中には、一年のうちに何回も何回も高額が続くようだったら多数該当という制度がありますし、同一の御世帯の中に同じように高額療養費を持っていらっしゃる方だったら世帯合算がある。こういうことで、自己負担の額が、通常の疾病であっても一定の額以上にならないようにということで設定をされているわけでございます。
　ですから、今般の難病対策における負担それから上限を考えていく上でも、こういった一般の疾病の高額な場合の仕組み、そして、その過程では、高齢者の高額療養費というのを参考にして、一旦は難病対策委員会でも御提示があり、公表もし、御意見を頂戴するというプロセスであったわけです。
　その過程で、高齢者の高額療養費ということでは相当に負担が大きい、それから低所得者についてはどうなんだ、それから、これまでるる御議論があっておりますけれども、ＡＬＳで気管切開をして人工呼吸器を使っているような方、そういう方についての自己負担というのはどうなんだ、これまで無料であったというような、そういった経緯や実態を十分踏まえるべきだと。こういうことがありましたので、今般のような形で、所得区分とそれから病状の程度、長期かどうかというようなことも総合的に勘案した上限の設定というものをさせていただいたということで、話をもとに戻しますが、難病患者の医療費負担を生涯ベースで考えるべきという思想的な部分は、十分に盛り込まれているのではないかというふうに考えます。
○足立委員　この自己負担の問題は、るる、何度も各委員の方から指摘もありましたので、もうこれ以上繰り返しませんし、また、生涯ベースという考え方について、私の方から改めて指摘を申し上げ、今、佐藤局長の方から、踏まえているつもりだという御答弁がありました。
　私は、高齢者の高額療養費制度も勘案しながらという御答弁がありましたが、厚生労働省としては当然精緻に議論を尽くしてこられた結果だと思いますが、先ほども関係の委員と昼に話をしていまして、近い将来、この自己負担のところについてはやはり改めて検討を深めたい、こういう思いを共有していたところであります。
　もう一つ、きょう私が、素人ならではと言うとちょっと変な言い方ですが、きょう何度も出ています希少性の話ですね。これは、ぜひもう一度、私の立場から大臣あるいは佐藤局長にお聞きをしたいと思っていることがあります。
　これは大臣には通告していません。大臣にはぜひ一つ通告外でちょっと御答弁いただけたらと思うんですが、虹がありますね、虹が。これは何色ですか。例えば小学校のとき、クレヨンで虹を描くとき、大体何色で描いていたか、描いていないかな。
○田村国務大臣　厳密に言えば、どれをどの色だというふうに言うのか、濃淡はあるんでしょうけれども、普通は七色という話でございますよね。
○足立委員　まさに私も、小学生のとき、余り虹は描かなかったんですけれども、周りで描いている子たちは七色が多かったです。日本は七色で、それは学校教育で七色になっている、なっていたか、なっているかだそうで、学校教育の影響が非常に大きい、こう物の本には書いてあります。
　グローバルに言うと、ヨーロッパではもともと五だったんですって。それを、ニュートンが、五より七の方が縁起がいいというか、いい数字だということで、二つ加えて七色ということで整理をしていった歴史がある。一方で、もっとアフリカとかいろいろ見ると、アフリカのある国では、小学生がクレヨンで描くと三色なんだそうです。
　当然、科学的には、これは無限にあるわけですね。どこかに線があるわけではないわけです。
　私がなぜ虹の話をしたか、もうおわかりだと思いますが、私は、まさに委員の先生方の質疑を聞いていて、いまだに、ずっと何日も聞く側に回って聞いていましたけれども、大臣の御答弁、副大臣の御答弁、局長の御答弁を伺っていても結局わからなかったのは、誰がそれを決めているんですか、その概念、病名というのを。
　言語学という学問がありますね。言語学の世界で、認知するというのは、認知があって名前があるんじゃないんです、名前がつくから認知できるんですね。だから、言語学の世界では、名前がつく前は、とにかくのっぺらとしているんです。でも、これは赤だ、これは黒だ、これは人間だ、これは机だという、名前がつくから机だと認知する。だから、認知と名前というのは、認知が先なんじゃなくて名前が先なんだという議論は、非常にポピュラーな議論なんです。佐藤局長、言っていることはおわかりいただけますね。
　難病の定義には、原因がわからないとかいろいろなことが書いてある。難病の定義、第一条に書いてあるその定義にもかかわらず、なぜ病名が一意に決まるんですか、局長。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　なかなか難しい御質問をいただいたように思います。
　おっしゃるとおりでございまして、長い長い医学、医療の歴史を見てみますと、病名をつける、そして、そのつけた病名が、ＡさんがＡ大学病院で言っている病名と、ＢさんがＢ大学病院で言っている病名が一緒なのか、また、日本で何とか病という、山本病とか田中病とかいう名前がついたときに、それがヨーロッパで言う何々病と一緒なのかどうかということは、歴史的には常に検討されて、見直されたり、意見の交換があったりしたわけです。
　最近になりますと、やはり病名というものは統一しなければいけないということで、例えば、高血圧の基準などもそうですし、糖尿病の基準などもそうですし、人種差というものはあるものの、世界的にもこの病名というのは通用するのかどうなのか、世界では何と言っているのかというのを常に学者さんたちが考えながらやっているということが言えると思います。
　一般論で言うと、やはり近年は、そうした形で、国際学会ないしは今はインターネットだとか、もちろん、最近話題になっておりますランセットだとか、ネイチャーだとか、あるいはセルだとか、そういった雑誌に載る過程で、病名というもの、あるいは病態の概念というものについても一定の合意が得られていく、そういう形になっています。
　では、難病の場合はどうかといいますと、もともと、昭和四十七年にスタートして以来、研究班の大きな作業の一つは疾患の概念をはっきりさせること、言いかえれば、疾患がどういうものであり、病名が妥当であるか。そして、もうちょっと言いますと、疾患の基準が妥当であるかということを御検討いただき、日本全国でと申しますか、日本全体を通じてコンセンサスの得られる病名であるかどうかということに心を砕いてきたと思われます。
　したがいまして、きょうはお見えになっていませんけれども、河野正美先生の御質問の中にもありましたけれども、医学部やあるいは国家試験の出題の際にも、厚生労働省の研究班の決めた基準に合致しているかどうかとか、この病名がついたときにこの診断基準というのが合致しているのかどうかとか、どういう診断基準が加わればこの病気と判断していいのかどうかというのが、ある意味、国家試験や医学教育の中での重要な一つの柱であったというふうに見ていいと思います。
　そういう意味では、御質問に正確に答えていないかもしれませんけれども、難病の研究班というのは、繰り返しになりますが、疾患概念をはっきりさせ、疾患概念に合うような診断基準をつくっていくという作業が、この何十年もに及ぶ研究の中のポイントだったと思います。そうやって疾患基準を決めることによって、では、Ａ先生の言うこの患者さんとＢ先生の言うこの患者さんは一緒だなということでデータが集まる。集まったデータをもとに、では、こういう治療基準でどうだろうかとか、あるいは、もう少し細かく見てみると違う疾患を同じものと理解していたんじゃないか、こういう議論が深まっていく、こういう経緯だったと思います。
　したがいまして、まとめて申しますと、実際に病気を診断する難治性疾患克服研究事業の中の先生方、もちろん、その外側におられる学会、そして、さらには海外の先生方、こうした方との間の意見の集約によって今は比較的ユニバーサルな形で疾患名がついていっている、こういうふうに理解をしております。
○足立委員　今、一般の疾病と難病と、ちょっと分けて解説いただいたと思うんですが、一般の疾病はグローバルなコミュニティーがそれなりにある。でも、難病もある、どっちですか。
○佐藤政府参考人　これも一般論でお答えしますと、高血圧だとか、糖尿病だとか、がんだとかいうことになりますと、人種差はあるものの、ある程度、学者の数も多うございますし、患者さんの数も多うございますので、コンセンサスは比較的得られやすくなっているんじゃないかと思います。
　それに対しまして、これまでの議論の中でもありましたが、難病というものに、こういう形で患者のデータベースをつくり、さらに医療費助成をし、さらには、社会環境あるいは就労支援まで含めて総合的に対応している制度というのは、余り多くはないようでございます。
　どちらかというと諸外国は、基本的にはオーファンドラッグ、すなわち、希少性疾患に対する医薬品、医療機器の開発の促進を進めるという程度にとどまっておりますので、こういう疾患概念でやりましょうとか、全く同じシステムで疾患概念の決め方をやっているかどうかは、ちょっと私も存じ上げません。恐らくは、オーファンドラッグなんかの議論をするときに、私どもも参考にするし、そういう中で疾患の名前というのはある程度決まっていくものだろうと思います。
○足立委員　今おっしゃったのは、どちらかというと難病対策が、日本はこういう形をとっているけれども、当然、諸外国ではそもそもそういうたてつけではないというお話ですけれども、さっき私が申し上げた名前と認知というもっともっとベースのところで言うと、難病の概念というのは、グローバルに、リファーというか、相互にコミュニティーがあるのか。例えば難病の名前も、検索すると、大体英語名も出てきますよね。そういう意味では、それはグローバルに収れんした概念だと考えていいんですか。
○佐藤政府参考人　我が国で、今般の新法の中で今回整理しました難病の定義に近いもの、要件に近いもの、それから医療費助成の対象となる要件、これと世界とを比較しますと、違うところもたくさんあるだろうと思います。
　ただ、個々の疾患について見ますと、今般、とりわけ医療費助成として認めていこうとしているものについては、疾患の概念がはっきりしていて、疾患の基準ないしは診断基準に準ずるようなものがあるものということで、ある程度最初は限定していこうというふうに考えますから、そういった疾患については、言うまでもありませんけれども、本邦においては診断基準も疾患の概念も決まっております。そうしたものは、ほとんどのものがヨーロッパやアメリカでもそういう疾患概念として認知されているものばかりだというふうに理解をしております。
○足立委員　きっとそうだろうなというか、先ほども局長がおっしゃったように、インターネットもあり、こういう時代ですから、情報はすぐに共有される、学会もいろいろ、先生方は頻繁に、海外、学会にも参加をされて情報をシェアされている、私はそういう実態に当然あると思うんですね。
　すると、特に今回の法案が福祉的側面のみならず研究開発の側面もあるとすれば、そこの研究コミュニティーでの活動が大事なので、例えば希少性といえども、本邦においてという国内の患者数だけでカウントしていること自体が、そもそも非常に論理的にどうなんだろう、こう思うわけですけれども、これは、世界の研究コミュニティーの中でどれぐらいそれが、日本がそうやって助成してデータを集めなければならないような状況にあるのか、そういう詰めというか、これはどうなっているんですか。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　正直申し上げまして、私も、最近国外で難病というもの、本邦で言うところの難病に相当する疾患をヨーロッパ諸国やアメリカの諸国、政府はもちろんのこと、学会、それからコミュニティー、医療機関、そういったところが、どの程度の認識で、我々と同じような思い、哲学で取り組んでおられるのかというのは承知はしませんけれども、私どもが報告を受けているところないしは文献等で見る限りは、基本的には彼らは、政策的にはオーファンドラッグという視点で、企業の努力を促すという仕組みですし、あとは基本的にはアカデミアの世界にお任せをしているというところではないかと思います。
　ただ、我が国においては、昭和四十七年以来、独特の発想である、希少な疾患で、こういう言い方をしていいかどうかわかりませんけれども、必ずしも光が十分当たりにくいような疾患について、患者さんを集めて、しかも、今何度かお答えもいたしましたけれども、きちんとした診断基準に基づいた疾患概念に基づいて集めたデータを分析することによって、我が国でも、我が国初の新しい治験とか、ひいては治療法などが開発できるのではないかという視点で努力をしているというのがこれまでの経過だと思います。
○足立委員　大臣、私がきょう改めて指摘申し上げているのを御理解いただけると思いますけれども、やはり研究ということでいうと、グローバルな研究コミュニティーが当然あるわけですから、日本がその視点で政策を講じることの費用対効果、そういう議論は本当は必ずあって、むしろ、グローバルな研究をもし促進するのであれば、当該疾病に関する、まあ難病ですね、当該疾病に関するグローバルな研究動向というか、そういうものを必ず視野に入れざるを得ない、私はそう思います。
　そう思う立場からいうと、ずっと議論があった、そもそも、研究の側面もいいけれども、福祉的側面で整理を貫徹していった方が難病対策としてはわかりやすいんじゃないかというのを、私は、今、そういう研究というのがグローバルだということを踏まえると、野党の皆さんというか、きょう質疑で幾つかあったそういう指摘に、私も賛成だなという論拠の一つになるかな、こう思っているわけであります。
　法律にも、三条において、研究体制、国際的な連携ということがうたわれています。今、もう既にお答えいただいた部分もあるかもしれませんが、簡潔で結構です、それは今どうなっているか、簡潔に現状を教えてください。
○佐藤政府参考人　お答えをいたします。
　簡潔にというお話でもありましたが、今の御質問の中で幾つかありましたので、少し答えさせていただきます。
　これまでお話をしてまいりましたように、難病というのは、遺伝的と言えるかどうかわかりませんけれども、遺伝子の異常のようなことで起こっている病気が多いのも事実でございます。そうなると、人種差というものがありますから、諸外国がどうであれ、日本でどうなのか。日本人ないしは、日本人の中でも多種多様な遺伝子があるようですから、地域性があるのかどうかとかいうようなことも含めて、きちっとデータをとっていく必要があるだろうと思います。
　そういう診断基準にのっとった、きちっとしたデータができて初めて、今度は国際的に比較ができるということになってまいりまして、日本人やアジア人に固有の難病なんじゃないかとか、あるいは逆なんじゃないかということもわかってくると思います。
　そうしたことで、今般、これまでに議論の中にもありましたように、正確なデータの収集とその分析がきちっとできることで国際的な比較もできるし、また、そういう中で、今先生の御質問にありましたように、国際連携もできていくんじゃないかと思います。
○足立委員　もう時間が参りましたので終わりますが、今申し上げたように、あるいは今、佐藤局長からあったお話を踏まえると、厚生省の研究班で疾病の特定をずっとやってこられた歴史があるわけですけれども、そのコミュニティー、厚生省の研究班のある種のグルーピングが、まさに救済されるかどうかの谷をつくったりしている現状があるので、やはり厚生省の、まさに行政の研究班の取り組みが本当に重い、名前のつけ方というのがいかに人の生活を左右しているかということに思いを持っていただいて、またこの難病対策を強化していっていただくようお願い申し上げて、私の質問を終わります。
　ありがとうございました。
○清水（鴻）委員　日本維新の会の清水鴻一郎です。
　きょうは、三十分間とちょっと短いですけれども、質問の方、よろしくお願いしたいと思います。
　きょう一定の報告がいただけるということで、難病とは少しかけ離れるんですけれども、きょうも午前中にも、この予算があればもっと難病対策ができるんじゃないかという話もあったぐらいでありますけれども、いわゆる独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構、ＪＥＥＤです。
　何か一定の調査報告がきょう出るとかいうふうに前回お伺いしたので、大臣の方で、今調査と、それから、この間、不調に終わりましたよね、不調に終わって、今後新しくつくっていくのを、今、受け皿をつくるための工夫をしているということで、はっきり言えば、もう時間がどんどん過ぎて、消費税増税のある意味での切り札といいますか、離職者対策のものでありますから、やるなら早くやらなければ意味がないということですけれども、現状どうなっていますか。お知らせください。
○田村国務大臣　きょう理事会の方に報告させていただいた内容でありますが、三月十九日の理事懇談会におきまして、調査に一カ月は要する旨を報告させていただいたところでありますが、現在、厚生労働省監察本部における外部専門員の主導のもと、収集した資料の分析や、それを補充するための聞き取りを行う等、徹底的な調査を実施しているところであります。
　今現在、調査途中でございますが、その検証作業に時間を要しており、二十一日の週以降もその検証に費やさざるを得ないという状況でございます。また、検証作業に並行して、外部専門員に報告書案を作成していただいている状況でありまして、外部専門員のお考えに従い、連休明け早々に監察本部を開催して取りまとめることを予定しておりますという内容を、きょう理事会に報告させていただきました。
○清水（鴻）委員　まだ原因究明については道半ばということですよね。
　いわば原因がまだはっきりわからないけれども、あるいは実態調査はまだ不明だけれども、また別途、その受け皿をつくるための、この間、不調に終わった、だけれども何とかこの事業を大臣としてはやらなきゃいかぬという思いで、今、その作業はどのような形で進めていらっしゃるんでしょうか。
○田村国務大臣　三月二十四日から四月の七日までの間に、公平性を確保するために前回の公示内容で入札を募集しましたが、残念ながら応札されるところがなかったということでありまして、今、再々入札の準備をいたしております。
　具体的にこれから内容は詰めますが、まず、全国一律というところ、いろいろとお聞きをいたしますと、ここがかなり難しいということでありますので、幾つかに、ブロック別に分けさせていただいて、発注をさせていただきたいと思っております。それから、キャリアコンサルティングと訓練の認定作業、これが利益相反になるのではないかというような御指摘もいただきましたので、ここは分けて発注をさせていただきたいというふうに思っております。
　いろいろとお話をお聞きする中で、幾つか、民間の方々がとりやすいような、そういう要件に変えさせていただいて、早急に再々入札をさせていただきたいと考えております。
○清水（鴻）委員　大臣のお気持ちはすごくわかるんですけれども、今、はっきり言えば、まだ原因の究明も、明確にはなかなかいっていない。この形で、厚労省の方もまた次の入札に向けて、はっきり言えば受け皿をつくるために、ブロック別にしようとか、今工夫をなさっている。
　だけれども、いわば、またこれは公募でとお考えなのかどうかちょっとわかりませんけれども、もし公募でやるとすれば、ブロック別にするけれども、例えば近畿なら近畿で、これを受けてくれるところはどこかなと当たりをつけるわけにもいかない。あらかじめ聞くことは、またネゴになってしまう。でも、今度やって、結構工夫して分割発注というような形で入札をされたけれども、ある場所はあったけれどもある場所はないということもまた考えられる。そうなると、ますます、この事業をことしやって本当に意味があるのかなということにもなってきます。
　また、そんなことのないように、やはり、全国を何ブロックかに分けたところに受け皿があるようにちゃんと工夫しようということになると、大臣はこの前も、仕事熱心とはいえ、厚労省の方がこの事業を成功させるために、どうもＪＥＥＤぐらいしか全国でやれるところはないなということで、そことある程度、ほかもあるかもしれないけれども、最低でもそこは入札に参加してもらって、受け皿として最低限一つは確保しておかなければいけないなという思いもあってかどうか、そういうことでされたと。
　今度も、そういうことで同じような形でされたら、厚労省の方も、やはり大臣の思いもあるので、何とかこの事業を、受け皿をつくろうと努力される、努力された結果が、また同じ、原因究明もはっきりしない中でまたやられれば、まさに厚労省の方の生首がまたそれで飛んでしまったり、一生涯のところに非常に傷がつく。
　もし私がそういう立場にあれば、やはり一生懸命、何とか事業が成功するために、そういう受け皿になるようなところ、どこか当たりがないかなと考えるでしょう。一生懸命私がやって、だけれども、やり過ぎたということで傷つけば、私の家族も、家内も大変悲しむだろうな。
　原因もはっきりしない中で今進められているということに、私は非常に違和感を感じるんですけれども、大臣、今度やってそういうことになったら、厚労省の人もかわいそうじゃないですか。どうですか。だって、受け皿を探さなければ、この事業はできないわけでしょう。
○田村国務大臣　一生懸命仕事をやることと、やってはいけないことをやるのとは、これは違うわけでありまして、それは、一生懸命やる中において、やってはいけないことをやらずに、やることはできるわけであります。ですから、そこはやはり、幾ら目的は正しくても手段を選ばないというのは、ちょっとこれは問題があるんだろうというふうに思います。
　その上ででありますが、この問題は、大変な不適切な入札行為があったわけであって、入札だけではない、公示から始まっての話なんですけれども、それはそれで、担当者は入れかえましたので、今、そこにかかわった方々は、この担当にはおりません。
　そしてまた、一方で、いろいろな、この委員会の場でも、これは必要な事業であるというようなお話もいただいておるわけでありまして、事業としてこれが無駄な事業だとは我々は思っておりません。
　そしてまた、入札という形で、もし高齢・障害・求職者機構に参加をいただくということになると、これは一方の当事者でありますから、まだ高障求機構がいいか悪いかというのは我々わかりませんけれども、これが入札にかかわるという話になると、それは事件の真相もわかっていないのにどういうことだという話になりますから、それももう参加はいただかない。というよりかは、高障求機構の方から入札という制度には参加しないというお話をいただいておりますから、そこは事件の真相とまた違った中において、必要な事業に対してちゃんとした入札をやらせていただきたい、こう思っております。
　では、次、とれなかったらどうするんだと。我々はとっていただくように最大限努力いたしますが、これはまた原点に戻らなきゃいけない話だと思います。
　もともと、何度もお話ししておりますが、一般競争入札できるものは全部一般競争入札にしようという流れがありました。しかし、できない、随意契約のものに関してどうするんだというときに、民主党政権下で、随意契約も全部、企画競争型の入札でやろうということで踏み出されました。それを私は否定はしません。民主党の皆さんは民主党の皆さんで、何とかその中においても競争原理を働かせて、公平な、オープンな中で、とれる能力のあるところがとったらいいじゃないかというおつもりだったんだと思います。そういう壮大な実験をやられた、壮大かどうかわかりませんけれども、実験をやられた。
　結果、一者応札というのが非常に多い。これは、委員が示せという資料で、六〇％以上が一者応札であった。しかし、一者応札だからといって、ではすぐに特命で出すのがいいかどうか。私はすぐに特命だとは思いませんので、ですから、今般、この事業は企画競争入札をもう少し続けさせていただきたいと思っています。
　しかし、それでもとれないところ、いや、とれるところもあるかもわかりません。しかし、ブロックによっては力のある企業がなくて、とれないようなことがあれば、そのときにはどうあるべきか。何度も何度も同じことをやっておっても、これはらちが明かないわけでありますから、その場合には、やはり企画競争入札にそぐわない側面もあったのではないかというふうに我々も判断する局面もあるかもわかりません。そのときには、特命で、やれるところにお願いするということもあるのかもわかりません。
　しかし、今はまだそういう段階ではなくて、まずは民間がとりやすいような条件にしてみて、そして民間のところにこれを落札いただいて、この仕事をしっかりとやっていただきたい、こういう思いであります。