○参考人（中西正司君）　お呼びいただいてありがとうございます。身体障害者としてここで発表させていただけるのを感謝しております。
　私ども、自立生活センターですけれども、調査会の皆様、バークレーの自立生活センターに訪問をいただいたということを伺いまして、感謝しております。我々、自立生活センターの日本版というところで、全国自立生活センター協議会というのを形成しております。現在全国百十か所で、北海道から沖縄まで自立生活センターができております。
　バークレーの自立生活センターは一九七二年にスタートしておりますけれども、そこで我々が得た理論というのは、重度障害者であっても地域の中で暮らしていっていいんだ、施設の中でなく地域の中で介助を受けながら暮らしていっていいんだと。我々は今までリハビリテーションの理論の下、僕も大学三年の交通事故で中途障害なんですけれども、リハセンターへ入りますと、自分でズボンを履けなきゃ駄目だと、それからトイレも自分でできなければここから出れないよというようなことで、かなりしごきに近い訓練を受けたわけですけれども、できない人たちもいるわけですね。重度障害者で自分で洋服を着れない、トイレへ行けない。僕自身も、トイレの便座に座って一時間、六時間ほったらかされておいて、自分で上がってこいというんだけれども、上がってこれないというような訓練を受けました。
　確かにそういうことをやってできる人はいるけれども、それよりも設備をきちんと整えて、トイレと車いすの高さを一緒にすれば、もっと簡単に乗り移れたんじゃないかと。それ以上に、介助の面で、僕が二時間掛かって洋服を着るよりも、五分間で介助を受けて、地域社会でこうやって自立生活センターで社会貢献した方が社会的に有益ではないかという理論が自立生活運動の理論なわけですね。
　我々、皆さんパンフレットをお回ししましたけれども、この裏側に四つのサービスを提供すること、それから自立生活センターは運営委員の五一％が障害者であること、それから代表事務局長は障害者であること、できれば福祉サービスのユーザーであることですね。
　それから、介助サービス、ピアカウンセリング。
　介助サービスは分かりますね、自分たち自身が介助者を提供する。うちのセンターの場合ですと、七百名の登録介助者がおりまして、年間七万時間の介助サービスを身体障害者、知的障害者にも提供しております。そのような介助サービス。
　それから、ピアカウンセリング。これは障害者が障害者に対して行うカウンセリングです。従来の専門家が、医者がクライアントに対してやるものではなくて、我々がお互いの生活経験を分かち合いながら話を聞いてあげられる。それが障害者にとって、あなたの本当の希望は何なのということで、本当は子どもを持って結婚して暮らしたいというふうな希望を今まで家族にもだれにも打ち明けられなかったと。障害者は希望や夢を語ることを禁じられてきたと。これはよく言うんですけれども、家族は、もしもそういう要求をすると嫌な顔をする、困った顔をする、その顔を見るのが嫌なので夢や希望は語らないでおくということなんですね。ワールドカップのサッカー見に行きたいなんということは言っちゃいけないことだと、それを言っちゃうと親や兄弟が困った顔をすると。そういうことで、我々は、ピアカウンセリングの中では何を言っても構わないよと、自立生活センターで介助者を配慮して、それを、夢を実現してあげるよというふうに言います。これがピアカウンセリング。
　それから、住宅サービスは、改造した住宅はなかなか借りられません。これを、我々が不動産屋と提携して、障害者でも安心して改造して大丈夫ですよ、我々自立生活センターが保証しますということで、不動産屋さんは今物件を紹介してくれるようになりました。
　それから、自立生活プログラム。これは、障害を持つがゆえにいろんな困難を感じます。それは一つは、介助者をどう使っていったらいいかと。
　知的障害を持つような方なんかは特に大変ですね。洗濯機が回っている四十分の間に一体何の用事を考えたらいいんだろうと、考えるだけでパニックを起こしちゃう。こういうふうなことは、作業所へ行っている間に本当はホームヘルパー入ってもらって勉強しておけばよかったのにと言うんですけれども、彼女なんかも六か月たっていて自分でいろんなことが分かるようになってもう大丈夫だよと、自分でどういうふうにホームヘルパーさんに用事頼んでいいか分かるようになったというふうになっているわけですけれども。
　身体障害者の場合でも、介助者が毎回毎回遅れてくると、どういうふうに注意したら怒らないで相手を説得できるのかと。こういうようなことを、グループディスカッション八名ぐらいで、リーダーが入りましてロールプレイをやりながら、リーダーが、怒らないように説得するにはまず相手を、日ごろのことを感謝を言うんだよと、その次に、遅れてきたために自分がトイレを我慢してどんなに苦労したか状況を説明しなさいと、それから相手に二度と遅れてこないでねというお説教をしなさいというふうなクラスをやったわけですね。
　こういう生活経験をともに分かち合いながら地域で暮らす訓練をしています。これが自立生活センターの働きです。
　介助サービスだけあれば暮らせるじゃないかと思われるでしょうけれども、施設で二十年、三十年、親元で三十、四十まで暮らした方は地域で暮らすときにはそういうような自立性の訓練が必要です。対人関係をどうやって作るのか、それは先輩に聞かないとなかなかできないし、車いすの女性が子どもを産むとなったら、やっぱり健常者の方に聞いても分からない。車いすに乗った女性の先輩に、どんなことが起こるのということを聞かなきゃいけないというような意味では、ピアカウンセラー、当事者の経験を持つことの意味というのは非常に大きいと思います。
　こういうような自立生活センターを我々作り、そしてこれが、私のセンターが第一号なんですけれども、日本の、バークレーに似た。一九八六年にスタートしております。八王子でやりまして、そこで、自立生活プログラムマニュアルを作ったり、ピアカウンセリングプログラムを作ったり、介助サービスのコーディネーターシステムを障害者用に作り直したりというようなことでシステムを作り上げました。
　それで、今、全国自立生活センター協議会でそのシステムをマニュアル化しまして、五千ページぐらいの、このぐらいの本があります、四、五十センチあるような。そのマニュアルをみんなに配って、職員や障害者に勉強していただいて、運営の仕方、人事管理の仕方、ピアカウンセリングや自立プログラムの運営の仕方というようなことを教えます。また、インターネットでも通信教育をやっておりまして、地方にお住まいの方は、我々が質問を出します、自立生活の理念とは何かというふうな質問に対して五百字で答えよというふうな問題を出して、それを勉強していただいているわけですね。そういうようなことで、全国百十か所のセンターはかなり平均的な力を持つセンターとして今成長しつつあります。
　そういう意味で、福祉サービスの我々は今まで受け手だったんだけれども、担い手に変わるということで、サービス提供者としての役割を重度障害者自身が果たそうとしております。ある意味でこれは就労の場であります。私のセンターでは今二十名の職員を雇っておりますけれども、半数は障害者です。その方々がピアカウンセリング、自立プログラム、それから介助サービスのコーディネートの応援などもやっております。
　そして、もう一つの意味というのは、自立生活センターは事業体であり、運動体です。ただ、サービスを、国の事業の孫請をやっているだけではなかなかサービスのレベルとかが改善いたしません。
　そこで、自立生活センターでは、障害者が、ここに呼吸器を付けた二十四時間介助の人が暮らし始めるということになると、その方のサービスを当該市では週十八時間しかやらないと、一日二十四時間にしてくださいという要求を市町村の行政に我々自立生活センターは一緒に持ち上げていきます。今までサービスの改善ということについてはなかなか進まなかったわけですね。なぜかというと、地域にそういう実態がなかった。我々は二十四時間にしてください、みんなが暮らせるようになりますよと言っても、そういう人は地域にいないでしょう、ニーズがほかに上がっていませんよと、実際にそういう方が生まれたらお越しくださいということになるわけですね。ところが、実際にはサービスがなければその地域には暮らせないわけですから、結局施設にみんな入っていると。自立生活センター百十か所の所長も全員昔は施設出身です。ほかに住む場所はなかった。
　でも、今は地域にサービスができて住めるようになってきたために、それでサービス供給があり、地域での生活が可能になるという時代を迎えているという意味では、当事者主権の時代と私書いたんですけれども、当事者主体というのは、やっぱり客体があって主体があるという意味ではいつも客体扱いしていて悪かったねと、だから今度は主体扱いしてあげるよというふうな意味で主体なので、やっぱり主権という意味で我々自身がサービスのオーガナイザーになり、サービスのシステムを作り、サービスの供給を我々が果たしていくというふうな時代に今入りつつある。それで、施設から在宅への方向を具体的なサービスメニューを持ちながら変えていこうというふうな運動体でもあるわけです。
　そして、運動体として認められまして、一九九六年、十年後に市町村障害者生活支援事業という相談事業が国に制定されました。このときに私のところへ電話が掛かってきて、国の制度に自立生活センターのサービスがいいのでやろうと思うと、それならば三つの条件をのんでくださいと。
　一つは、無認可団体である、社会福祉法人を持たない自立生活センターを認めてください。これは、社会福祉法人というのは施設や箱物を造らないと駄目なんですね。我々、箱物は造りたくない。箱物を造ると定員を満たすために障害者狩りをされてしまうんで、あれは本当は地域でばらばらに、マン・ツー・マンの介助でいきたいんだということで、我々は無認可団体でいく、それに助成金を入れてください、オーケーだと。それから、ピアカウンセリングと自立プログラム、これはもう必須のものであって、介助だけでは障害者は暮らせません、これを生活支援上のメーンメニューにしてください、オーケーだということで。
　それから、障害者はピアカウンセラーという専門家ではあるけれども、国家資格を持たないと。社会福祉主事とか大学に、僕自身は途中で退学しちゃいましたから行けなかった、卒業資格持っていない人多いですね。そうすると、何の専門性も持たないが、でも、実際に地域で支援するときには一番役に立つ専門家であるという意味で、新たな専門家として我々を認めてくださいということで、ピアカウンセラーなども社会福祉司等という言葉でカバーされて国の給料を取れるということになりました。画期的な変更をしていただいて、当事者がこの福祉の中のサービスの実施主体になっていけるという時代を今迎えております。
　支援費制度の中でも、今、自薦ヘルパーという、我々が介助者を自分で選んでその人を市町村に登録するということをやってきたわけですけれども、そのような形が継続できるようなシステムを何とか続けてくださいということで今考えていただいているのが生活支援の方のホームヘルプサービスですね。こういう長時間の介助ができるようなサービスをやっていただけるというふうになった。それから、ホームヘルパー制度についても、我々の介助者は学生やフリーターの方が多い。というのは、主婦の二、三級ヘルパー取った方は百二十時間の研修が必要で、学生はとても百二十時間もそういう研修を受けてくれない。ということで、我々なぜ学生必要かというと、重い体を担ぎ上げておふろへ入れてもらわなきゃいけない。
　それから、我々が主体者として、彼らがサポーターとして我々の指示を聞いて介助をやってもらわないと、今日どこへ行きたいということを実際に自分で相手に伝えながら生活をしていきたいわけですね、生活の主体者として。高齢の場合は、やってもらう方でいいわけですけれども、割に生活経験がある。我々、生活経験がないから、雨の日に一回外へ出てみてぬれて帰ってきたら、やっぱり今度は雨の日は出掛けるのやめようと、そこで学習しながら成長していく。失敗する経験ができる場が若者には必要だということで、そういう介助もと。そうすると、やはり資格があるのが困るということで、資格制度の今ない形で、経験のある方はすべて市町村に登録すれば我々の介助が継続できるというふうな制度を作っていただいたという意味でも、一歩成長かと思います。
　我々、こういうふうな制度を活用しながら地域で暮らしていく、そのことによって多くの障害者が社会参加して、地域の町の中へ出ていくと。そういう結果として、電動車いすで大勢の人が町に出歩けるようになった。この十数年で町はすっかり変わりました。そして、バリアフリー法もできて駅のアクセスが良くなってきました。これは、自立生活センターがあって地域で重度の障害者が暮らせるようになった。その結果として、駅に電動車いすに乗って行くようになったわけですね。だから、本来施設にみんないた人たちです。自立生活センターがなければバリアフリー法の改正もなかったと思います。そういう意味では底辺を作り上げてきた。
　そして、この十月にＤＰＩの世界会議札幌会議を開きまして、百九か国から三千名の障害者を集めてＤＰＩ障害者インターナショナル日本会議を開けるまでに当事者の力を付けてきました。ＤＰＩの基本的メンバーは自立生活センターの連中が主です。このＤＰＩは、アジアの障害者の十年を日本会議から提唱しまして、ＥＳＣＡＰで認められて、この十月の大津会議で新障害者の十年が継続されることになりました。そして、十年継続する目標というのは障害者差別禁止法を作ることである、国際的な差別禁止法を作ろうと。それから、日本政府には国内の障害者差別禁止法を作ってもらおうと。
　これによって、今まで我々は解決できなかった二つの問題、教育の問題、就労の問題、これは差別禁止法がなければ解決しないんですね。アクセスの問題、環境は禁止法がなくても解決してきました。でも、これは国民の意識を変えなきゃいけない問題なんです。就労の問題は国民すべてが障害者を職場に受け入れる意識を持ち、そして、教育の問題は親御さんたちがみんなが障害児を普通学校に受け入れる意識を持たなきゃいけない。そういう意味では、差別禁止法がなければなかなか進展しないだろうというのが我々の今のターゲットです。
　アジアの障害者についても、今、アジア障害者開発センターというのをＪＩＣＡが作っていただいて、二〇〇四年からそこで自立生活センターを作るための職員研修とか運営の研修とかも行えるようになります。そういうふうなことと、介護保険絡みの問題では、我々は高齢者の高齢協会と今提携しようとしています。彼ら、百七十団体の介助派遣サービスを今やっております。我々が来年には百六十団体ぐらいになりますので、協調して、高齢者と障害者がユーザーユニオン、福祉のユーザーユニオンを形成して、アメリカに高齢者の協会があるわけですけれども、これは二千万票を持つＡＡＲＰというのがあります。こういうふうな福祉サービスユーザーユニオンを日本の中に形成していきたいというふうに思っております。これによって、福祉を本来のニーズオリエンテッドのものに変えていきたいというのが我々の希望であり、今後の方向です。
　自己消滅系のサービスについては、後ほど時間があればまた説明したいと思います。
　ありがとうございました。