○副島公述人　指名された副島です。
　私は、難病患者を抱える家族として、その重症患者とその家族の立場から、そして私の職業が弁護士ということで、過去また現在も、そういう障害とか病のために起きた事件というものを弁護士という仕事を通じてやっている関係から、そのような立場から、今回の健保改革に対する意見を陳述したいと思います。
　私としては、今回の健保改正の骨子とその思想は、医療の現場をさらに荒廃させ、今回の健保の締めつけ、医療の格下げのしわ寄せが、患者、特に医療の中で底辺にある重症患者とその家族に重くのしかかってくるのであろうということをおそれています。
　私は、三十四歳の重症進行性である脊髄小脳変性症の妹を抱えています。この脊髄小脳変性症という病気は私の家族に累々とつながっている病気なのですけれども、遺伝による進行性の病気です。私の母、祖父、その前もそうであったと聞いております。妹は十七歳で発病しました。
　妹の状態ですが、現在では寝返り一つ打てませんし、刻み食で一時間かけて食べる、文字盤を指す力をかすかに持っている、そういう状態で、頭と記憶と目の輝きというのは我々と変わりません。
　私は、その妹を三年前に私のもとに引き取って、現在ある東京の公的病院に入院させています。現在、素人の付き添いさんを昼食から夕食までの時間帯でパートで、月曜から土曜まで雇っています。そして日曜は、私の家族は頭は小学校一年生から一歳半の子供三人抱えておりますけれども、家族五人で、毎週日曜日はピクニックといいますか朝早くから病院に、付添看護に出向くということがこの三年間続いています。
　付き添い等の費用ですけれども、現在は本当に楽になりまして月約十三万円程度です。このパートの付き添いさんを見つけるのには、職安、福祉事務所、知人とかいろいろなつてをたどって今の人をやっとこさ見つけたという状況です。それまでは専門の付き添いさんですから、私の姉たち、兄貴たち、そういう兄弟たちの援助を受けても経済的にやっていけません。やはり人を雇うと東京では月三十万、残業というものがかかりますからその程度かかります。どうしても私の稼ぎでは間に合わないという状況です。
　また、妹は十七歳で発病したということもありまして、現在の自分というものに大変いら立ちを持っている。夜を恐怖する、やみをすごく怖がるとか、発作を起こすとか、たんが大変詰まるとかいうような、難しい、つまり手のかかる患者なのですね。だから、そういう付き添いという条件が入院の条件と言えば条件なのです。基準看護病院といっても、これまでの経験からいってそれは無理もないと私は考えています。それでも現在の病院に、私が、また私らのような家族が非合法じゃないかということで文句を言っても、また文句も言えないような状況になっているのです。
　今まで家族で妹を見るようになって、私らは多くの病院を転院してきましたし、また、特に我々が世話をするという形になってから六年間、現在が一番恵まれています。だから今の病院に長くいたいと思っております。病院から嫌われて、矢の催促のような、引き取ってくれ、退院させてくれというような催促を受けると、たびたび受けてきましたけれども、やはりその恐怖というのですか、それが私たちには強くあります。それでも、妹と私ら家族は、恵まれているとは言いませんが、特に例外というわけではありません。私ら以上に負担と犠牲を払っている家族は多いと思います。
　大きな総合病院の、私らも大きな総合病院を転々と回ってきましたけれども、重症病棟には何組か、老いた母親なり奥さんなりが病床にある夫や子供を必死で看護に努めているという姿を多く見ることができるはずです。この家族の付き添い、付添婦による患者の看護という問題、確かに病院にとっては、当然基準看護をとっているだけに許されないといいますか、非合法な存在だということは言えます。しかし、家族の多くはそれはもう納得ずくでやっているということです。それでも、建前が建前であるだけに、つまりあってはならないという建前、基準看護体制があるだけに、またそれがあるだけに家族が医療の現場においてはやはり物が言えないような状態、無権利状態といいますか、そういう状態がつくられています。やはり寝泊まりで付き添う家族が何組も病院のその病棟の中にあるのに、何組かのお母さんが頑張っているのに、時々炊事場には「煮炊き物厳禁」という張り紙が出されますし、私らはあくまで見舞いなんだということで、強制的見舞いというところですけれども、私らもやはり見舞いということで了承をとって納得ずくでやっています。時々お役人の調査があるということで、そのときは大騒動があります。
　しかし、実態というのは、食事なり訓練なり身の回りの世話など、実際は看護婦さんのかわりを家族なり付き添いさんがやっているというのが現状です。私から見ても何年間、長い人は七年間、八年間というお母さんもいます。そういう家族のお母さんたちは、睡眠不足と栄養失調という状態にあるように見えます。やはり厳しい現実の中にあると思います。
　私は、付き添う家族みんなの人たちが、現在の医療に対して怒りというか、どうしようもないなというあきらめというか、そういうものがあるだろうと思います。なぜもう少しゆとりを与えてくれないのか、もう少し人間的な扱いをしてくれないのかというような気持ちが強いと思います。難病を初めとするそういう重症患者は、原因がわからないし、治療方法もわからないし、また回復の見込みもないという、医学というか治療の次元の立場から、治療自体難しいし、またそういう患者だけに精神的には不安も強いし、緊張感もあるし、看護というものが、やはり私らから見ても、看護婦さんに押しつけるのは大変難しいという状況にあります。回復の見込みがない、治療方法もない、その上介護が大変だ、手がかかるという患者になれば、やはり受け入れてくれる医療機関を探すということが非常に厳しい現実の中にあるんだということだと思います。
　そんな現状のもとで、やっと受け入れてくれる病院で、その重症患者と家族がある意味では日陰的な存在として無権利状態に置かれていくというのは、私自身もやむを得ないだろうと思っています。ただ、それだけに、そういう家族なり患者というのは、よい医療をつくっていただきたい、そういうように願っていると思うのです。
　そういう立場から、今回の医療の改正という問題について考えてみたいと思います。
　医療の改正というのは、その健康保険、社会保険の精神から見て、現在医療の現場で最も疎外されている患者、家族のところから、そのような状態を改善するという視点が不可欠なのではないか、そう考えます。
　私は、医療の底辺にあえいでいるような状態にある患者と家族、その治療生活、看護生活を少しでも不安のないものにしていくという形で、今回の健保改正案が提案されているのかということを考えてみますと、全く逆ではないか。今度の改正案は患者、特に重症患者と家族をますます今以上に切り捨てて、やみというのですか日陰の中にますます追いやっていくものじゃないのかな、そういうように思っています。
　特に、今回厚生省が出したこのパンフを私は読んでみて大変驚きました。患者負担、つまり十割給付の見直しの理由として、税金とか保険料で賄うとすれば、医療費は使わなければ損とばかりにますます医療費がふえるということが書いてあるし、一部患者の薬ねだり、一部医者の薬づけ、検査づけ、高額医薬品の不適切な使用の誘発、むだをつくる十割給付は薬づけ、検査づけの原因をなしている、つまり患者の負担という問題が、医療の本質、内容というかそういうところからどうされるべきという形で出されてきたんじゃないということ、医者と患者に対する不信というところからどうも出発しているようだ。とにかく医療当事者、医療の現場の人間たちは信用ならぬじゃないか、患者の懐を痛めさえすれば医療費の金の支払いは少なくて済むのではないかという立場から貫かれているんじゃないかと思います。さらにその上に、行政的に上から医療の現場を厳重に取り締まり、チェックしよう、監視していこうという態度と思想というものに貫かれている。医療費のむだは負担金を課すだけではだめだ、さらに医療を厳しくチェックしなくちゃいかぬと書いてある。医療機関に対する指導監視体制はさらに充実しなければいかぬと書いてある。行政のそういう力によって医療を監視しよう、指導しよう、そういうものが流れているんじゃないか。金のかからない医療とするためには、とにかく医療の現場を取り締まろうとする態度、考え方なんじゃないか。そういうことは、基準看護の制度の中でいわば非合法に扱われている重症患者と家族が、その取り締まりの強化という形によって本当に救われるのだろうか。私は、行政がそういう不信から出発する限り、取り締まられる医療機関からすれば、治療のめどがつきやすくて、看護がやりやすくて、見通しのつくような患者を中心に選択していくだろうと思う。つまり、治療法がなくて手のかかるような患者はどうしても切り捨てられていくような医療体制に流れていくんじゃないか。現在でも医療機関は上に、行政にばかり目を向けています。制度、基準の建前ばかりが横行している傾向があるのに、さらにそれが強まることは、医療機関にとっては楽なもの、問題が生じないような形で基準をつくろうとするし、そういうことは反対に、手のかかる患者にとっては厳しいところの選択に追いやられていくんだというふうに感じるのです。医療の基準、制度というものが権力的に取り締まられ、強制力によってさらに登場してくる限り、医療がよくなるとは私は決して思えない。行政が効率化、金減らしという形で医療現場を不信感で取り締まろうとすることは、医療の現場において建前と現実の乖離をますますつくり出していきますし、弱者を切り捨てていくものじゃないのか、そういう感じを持っています。
　最後の要望ですけれども、重症患者の家族としては、患者が本当によくなるためにでき得る限りの治療行為をやってほしいと望んでいますし、たとえ回復の見込みがなくても、生きている一日一日は人間として生かせてあげたい、そういうように思っております。そういうところで優しい思いやりのある看護、世話というものを切実に望んでいます。
　そのためには、第一番目に必要なのは、医療の現場においてお医者さんと患者、家族との間に信頼とゆとりが欲しいのです。それが何よりも必要だと思うのです。現状だけからすれば、私も先走って告発したいような怒りもあります。でもそれでは何にもよくならぬという気持ちも私なりにはあります。ですから、まずゆとりをつくっていただきたい。看護婦不足、人手不足です。多くの看護婦さんがやめていきます。それを見ていると、本当にこの人たちをとめていただきたいという気持ちになります。そしてまた、信頼関係という形で言えば、点数出来高払い方式というのは、医者と患者の信頼関係をつくっていくものかというと、大変私は疑問に思います。
　行政としては、そういう医療現場の当事者たちに対して敵対的に臨むというのはやめていただきたい。医療機関、お医者さんが患者のところまで積極的に出向いていく、病人を施設とか病院とかに隔離するという形じゃなくて、患者の苦しみなり悩みのところまでおりていくような医療、お医者さんというものに仕上げしていこうというような形で行政は支援していただけないのか、そういうゆとりと信頼関係をつくるという方向で行政が積極的に働きかけられないのかというふうに私は思います。
　今回の改正案は、人間の命とか健康をつかさどる医療制度について、どうしたら国民の健康、医療をよりよく保障できるのかという視点とか思想というものが私には余り感じられません。この改正案に流れる考えというものは、病院をまるで何か、私の職業から言えば留置所のような、不正のまかり通っている場所だというように決めつけているのじゃないか。そのために無責任な医者と患者を取り締まろうとする、一種の取り締まり法規なのかという感じすら私は少しいたしました。
　やはりそれは基本的におかしいんじゃないか、もう一度本来のよい医療機関、よいお医者さんというのは何なのかということから論議して、その形で負担と医療費というものはとらえていただきたいと思います。金減らしのためだけの医療の締めつけ、そういう形での今回の改正案というのは私は反対です。
　現在、重たい病気、障害を抱えながら医療から疎外されて、切り捨てられて、絶望的に社会から孤立させられている家族とか親子というのがいないのかというと、そうじゃないのですね。私らも、今も子殺しとか重たい障害を抱えて心中しようとして生き残ったお母さんの事件とかを抱えています。そういう形で重たい病気、障害を抱えて、生きていく力を失って心中する家庭とか親子というのが今ふえているのです。そういうところの医療という問題を最初からとらえていってほしい。その上から、社会の責任、政治の責任とは何なのかということをまず最初に論議してほしい。そういう形の悲劇を繰り返さないような方策は何なのかという形で論議していってほしい。そのような現実が日本の医療の現実にあるならば、そこから論じていくべきではないか。悲劇を起こさない、そういう重たい悲しさみたいな苦労みたいなものをさせないという形で、それはもう日本の医療にとって緊急の課題なんじゃないか。その立場からぜひ改正してほしい、医療制度をよくしていってほしい、そういう思いでおります。
　今回の改正案は、私は、以上の立場から、大変心苦しいし、悲しい形で思っております。それは患者にとって重たく選択を迫られてくるんじゃないかという不安すら持っています。
　以上です。長くなりましたけれども、終わります。