در این مراسم ، معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای خاص کشور هدف از برگزاری این کارگاه آموزشی را نگرش جدید کادر درمانگر به این بیماری ، جلوگیری از انتقال آن به جامعه با تشخیص به‌موقع و پیشگیری و درمان مؤثر آن ذکر کرد .