IMPACTO DA DOENÇA FALCIFORME NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES BRASILEIROS E SEUS CUIDADORES: ACHADOS DA PESQUISA DE PERCEPÇÃO, PERSPECTIVAS E EXPERIÊNCIAS EM SAÚDE FALCIFORME

No Brasil, a doença falciforme (DF) é uma das doenças hereditárias mais comuns e está associada a uma alta taxa de mortalidade, o que ressalta a necessidade de identificar e abordar as necessidades não atendidas dos indivíduos afetados. A pesquisa SHAPE tem como objetivo ajudar a compreender o ônus da DF em pacientes e cuidadores. Esta análise examina os achados de pesquisa oriundos do Brasil no contexto de percepções globais. O SHAPE compreendeu pesquisas on-line quantitativas de pacientes e cuidadores de dez e nove países, respectivamente. Foram incluídos pacientes com DF com idade ≥ 12 anos e cuidadores de pacientes com DF com idade ≥ 18 anos. Os participantes responderam a uma ampla variedade de perguntas fechadas sobre suas circunstâncias e experiências, tendo sido construído um base de dados robusta e confiável sobre o qual análise estatística descritiva foi realizada. Um total de 919 pacientes e 207 cuidadores responderam à pesquisa globalmente; destes, 151 pacientes e 50 cuidadores eram do Brasil. Fadiga/cansaço (74%), olhos/unhas/pele amarelados (58%) e dores ósseas (55%) foram os sintomas mais frequentemente apresentados por pacientes brasileiros, enquanto fadiga/cansaço (84%), crises vaso-oclusivas (CVOs; 71%) e dores ósseas (69%) foram os sintomas mais frequentemente apresentados por todos os pacientes. Os sintomas que mais afetaram a vida dos pacientes brasileiros foram olhos/unhas/pele amarelados (35%) e CVOs (33%); entre todos os pacientes, foi relatado um impacto maior devido a CVOs (58%) e um impacto menor devido a olhos/unhas/pele amarelados (12%). Os sintomas que os pacientes brasileiros sentiram que tiveram mais impacto na capacidade de comparecer e ter sucesso na escola ou no trabalho foram fadiga/cansaço (18%), CVOs (14%) e dores ósseas (11%), em comparação com CVOs (26%), fadiga/cansaço (16%) e dores ósseas (10%) entre todos os pacientes. Os pacientes brasileiros perderam uma média mensal de 8,3 dias de escola ou trabalho versus 7,5 dias entre todos os pacientes e se preocuparam mais e ter sucesso na escola ou no trabalho (75% versus 59% no total). Em comparação com todos os cuidadores participantes no estudo, uma porcentagem maior de cuidadores brasileiros sentiu que cuidar de alguém com DF afetou sua saúde mental (68% vs. 52% de todos), perspectivas de saúde em longo prazo (64% vs. 55% de todos) e capacidade de comparecer e ter sucesso na escola ou no trabalho (62% vs. 56% de todos). Em comparação com todos os cuidadores, menos cuidadores brasileiros sentiram que sua qualidade de vida era muito ou muito boa em comparação com seus amigos que não cuidam de alguém com DF (14% no Brasil vs. 31% no total). A pesquisa SHAPE melhora nossa compreensão a respeito do ônus físico, mental e social da DF em pacientes e seus cuidadores no Brasil. É importante ressaltar que mais pacientes brasileiros relataram olhos/unhas/pele amarelados (ou seja, sinais de icterícia) como o sintoma que mais afeta suas vidas, e uma maior porcentagem de pacientes brasileiros está preocupada com sua capacidade de ter sucesso na escola ou no trabalho em comparação com todos os entrevistados. Da mesma forma, uma porcentagem maior de cuidadores brasileiros reconhece um impacto negativo em sua própria saúde, trabalho ou educação em comparação com todos os cuidadores entrevistados. As limitações da pesquisa incluem que ela não foi validada nem otimizada para uso em vários países. As experiências relatadas pelos pacientes e cuidadores nesta pesquisa destacam os desafios específicos ao Brasil e demonstram a necessidade de maior foco no melhor controle da doença e no apoio ao paciente e ao cuidador nesse cenário.