Formas de apoio/suporte ao cuidador de pessoas em atenção domiciliar: protocolo de revisão de escopo

<jats:p>Objetivo: mapear as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países. Metodologia: Protocolo de Revisão de Escopo, realizado segundo recomendações metodológicas do Joanna Briggs Institute (JBI) e checklist PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA- ScR), a fim de responder à pergunta de pesquisa “quais são as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países?” elaborada conforme o acrônimo PCC (População; Conceito; Contexto), onde P refere-se aos cuidadores domiciliar, C formas de organização de apoio/suporte e C domicílio, atenção domiciliar. As fontes de informação serão: bases de dados internacionais e nacionais, repositórios, banco de teses e dissertações, fontes institucionais, referências encontradas em artigos selecionados. Serão desenvolvidas três etapas de busca com os termos “home care services”, “caregiver” e “social support”: 1) em bases de dados; 2) em repositórios de teses e dissertações; 3) em documentos institucionais. Para somar à etapa 1, serão identificadas referências das referências dos artigos selecionados para composição do material de análise.</jats:p>

section_content: A demanda por assistência domiciliar crescerá na próxima década devido ao aumento na expectativa média de vida, à crescente incidência e prevalência de doenças crônicas não transmissíveis e à diminuição da taxa de fertilidade, que contribuem para o envelhecimento populacional (World Health Organization [WHO], 2015). Entre as prioridades internacionais estão a construção de uma base de evidências para cuidados domiciliares a fim de projetar melhores sistemas de atendimento (Jarrín et al., 2019). Para ser operacionalizada, a Atenção Domiciliar (AD) requer um(a) cuidador(a) familiar. Ele é definido como um cônjuge, companheiro(a) ou outro membro da família que não é remunerado, mas responsável pelo apoio físico, emocional e/ou financeiro de outra pessoa que não pode cuidar de si devido à doença, lesão ou incapacidade (Family Caregiver Alliance [FCA], 2016). 

Estudos têm apontado a carga multidimensional que afeta os cuidadores familiares, tais como as físicas, sociais, financeiras (Grandi et al., 2019; Kehoe et al., 2019; Martinez et al., 2019). Assim, a identificação de formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar já existentes e testadas, analisando-as para elaborar modelos, é necessária, especialmente no Brasil que desde 1997 financia a internação domiciliar (Brasil, 1997). A partir de 2006, a Política de Atenção Domiciliar se consolidou (Brasil, 2006), culminando no Programa Melhor em Casa, a partir de 2011 (Brasil, 2016). 

Na literatura, duas revisões sistemáticas foram identificadas sobre intervenções aos cuidadores. A primeira, aponta modelos como as psicoeducacionais, psicoterapêuticas e psicossociais (Reis et al., 2018). A outra, identificou intervenções que reduzem a sobrecarga de cuidado dos cuidadores de sobreviventes de acidente vascular cerebral, com destaque às intervenções psicoeducacionais, que demonstraram resultados positivos no âmbito psicológico, físico e social, na qualificação dos cuidados e obtenção de conhecimentos (Silva et al., 2018). Em nossa trajetória de pesquisa (Oliveira et al., 2017 (Oliveira et al., -2020) ) e extensão (Oliveira et al., 2015 (Oliveira et al., -2020) ) com cuidadores familiares no contexto domiciliar foi desenvolvida uma revisão integrativa sobre as intervenções direcionadas aos cuidadores no domicílio, sendo identificadas as de natureza psicossocial (em sete estudos), psicoeducacionais (em 19 estudos) e psicoterapêuticas (em três estudo) (Mello, 2020). 

A fim de identificar, de maneira preliminar, revisões sobre formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente realizou-se uma busca nas bases "PROSPERO -International prospective register of systematic reviews" e "Cochrane Database of Systematic Reviews", não tendo sido encontrados estudos sobre o tema. Além disso, buscou-se na base do Joanna Briggs Institute, sendo encontrados 10 estudos, e destes apenas uma revisão sistemática que buscou identificar a efetividade de grupos de apoio para cuidadores de idosos (Lauritzen et al., 2015), e os demais estudos, não envolviam cuidadores. Tais achados reforçam e justificam a relevância da revisão de escopo apresentada neste artigo que buscará mapear as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador. Neste estudo será considerado como formas de organização de apoio/suporte: uma intervenção, uma prática de cuidado, uma estratégia oriunda tanto de apoio social informal quanto formal. Tem-se, conforme Sherbourne e Stewart (1991) como tipos de apoio social: 1) instrumental que corresponde a ajuda material ou prática; 2) emocional que diz respeito as relações afetivas, de escuta, compreensão e zelo; 3) informacionais, que se referem as orientações, sugestões e conselhos; 4) afetivo que envolve demonstrações de carinho e amor; e, 5) interação social positiva, que produz alívio de estresse a partir de atividades de lazer. 

Também será considerado a análise dos seguintes tipos de intervenção, quando aplicado nos estudos incluídos: psicoeducacionais têm cunho educacional, proporcionando compartilhamento de saberes sobre a doença, sintomas psicológicos e cuidados com o paciente. Também visa criar estratégias de enfrentamento, gerenciar questões emocionais, diminuir sentimentos negativos, entre outros. As psicoterapêuticas envolvem terapias com cuidadores para enfrentar o estresse, para afastar pensamentos negativos e proporcionar o bem-estar. Já as intervenções psicossociais incentivam o cuidador a mobilizar os familiares e amigos, conhecer e compreender sobre os serviços e recursos públicos e privados, contribuir o fortalecimento de redes de apoio, entre outros (Reis et al., 2018). 

Entre os objetivos, como geral têm-se: mapear as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países. E como específicos: identificar e mapear os conceitos e definições acerca das formas de apoio e suporte ao cuidador domiciliar; identificar e mapear os conceitos e definições acerca das terminologias: cuidador domiciliar, cuidador familiar, cuidador primário, cuidador secundário, cuidador principal considerando as formas de organização de apoio e suporte; identificar as formas de organização de apoio formal e informal; classificar e caracterizar as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar, quanto ao tipo de abordagem, psicoeducativas, psicossociais, psicoterapêuticas entre outras; identificar os tipos de evidências, em estudos primários, acerca dos modelos de apoio aos cuidadores domiciliares; descrever as funções e atribuições de cada tipo de cuidador do contexto domiciliar mencionado na literatura considerando as formas de apoio e suporte; comparar as formas de organização de apoio/suporte aos cuidadores identificadas entre os diferentes países; examinar os estudos qualitativos, quantitativos ou mistos desenvolvidos sobre as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar identificando as lacunas de conhecimento sobre o tema.
section_name: Introdução

section_content: Tipo de estudo: protocolo de Revisão de Escopo, que utilizar-se-á da estrutura metodológica proposta pelo Joanna Briggs Institute -Manual for Evidence Synthesis (Peters et al., 2020). Este protocolo de revisão de escopo foi aprovado no Chamada CNPq/Decit/SCTIE/MS para estudos de Revisões Sistemáticas, Revisões de Escopo e Sínteses de evidências para políticas com foco nas áreas de atenção domiciliar, saúde do adolescente e inquéritos de saúde -nº 16/2021 e o resumo da proposta está registrado na OSF registries (Oliveira et al., 2021). 

Etapa 1 -Pergunta estruturada: foi utilizada a estratégia PCC (População, Conceito e Contexto) (Peters et al., 2020) para formular a questão de pesquisa. O primeiro elemento da estratégia (P) consiste no cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente; o segundo (C), as formas de organização de apoio/suporte; (C) domicílio. 

Sendo assim, a pergunta é: quais são as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países? Etapa 2 -Critérios de elegibilidade: serão incluídos estudos sobre cuidadores domiciliares de pessoas dependentes funcionalmente com menção a alguma forma de apoio/suporte fornecido ao cuidador, publicados em inglês, espanhol ou português a partir do ano de 2002. Este ano será considerado a partir do primeiro pronunciamento da Organização Mundial de Saúde acerca da necessidade de assistência domiciliar para pessoas que necessitam de cuidados a longo prazo (WHO, 2002). 

Estas formas correspondem a: estratégias, prática de cuidado e intervenções. Serão excluídos: estudos que não abordem conceitos relevantes para o alcance do objetivo; estudos repetidos; títulos sem resumo; documentos institucionais que não possuam sumário; carta ao editor; resumos publicados em anais, textos de conferências. 

Etapa 3 -Fontes de informação: National Library of Medicine (PUBMED), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Base de dados bibliográfica especializada na área de Enfermagem (Bdenf), Web of Science (WoS), Scopus, Cumulative Index to Nursing and Allied. Health Literature (CINAHL), Scientific Electronic Library Online (SciELO. org), Banco de teses e dissertações, fontes institucionais, referências encontradas em artigos selecionados. 

Estratégias de busca: As estratégias serão desenvolvidas em três etapas (Peters et al., 2020). A primeira etapa da revisão se constitui na busca com os termos "home care services", "caregiver" e "social support", com o operador booleano "AND" para somar os assuntos nas bases de dados. A segunda etapa, constitui-se do uso dos mesmos descritores no banco de teses e dissertações da CAPES. Na terceira etapa, referente aos documentos institucionais (manuais, guias, informes ou cadernos técnicos), será utilizada uma lista da identificação dos países dos artigos selecionados para fazer a busca em sites institucionais dos respectivos países. Além disso, será realizada a associação livre no motor de busca Google com as seguintes palavras: "caregivers" and association or <society> and <nome do país>, de modo a identificar possíveis instituições específicas sobre cuidadores nos cenários em questão. Ainda, constituindo uma quarta forma de busca, a lista de referências de todas as fontes identificadas será examinada para seleção de outras referências que poderão compor o corpus de documentos a serem analisados. 

Seleção dos Documentos: para gerenciamento e organização dos estudos e documentos institucionais será utilizado o Endnote. Os estudos duplicados serão removidos, e posteriormente, ocorrerá a aplicação dos critérios de elegibilidade, sendo para as publicações em periódicos, com a leitura do título e do resumo e, para os documentos institucionais, com a leitura do título ou sumário (Figura 1). O fluxograma de seleção de documentos, ilustra a organização da equipe para seleção dos documentos. Serão elaborados apêndices detalhando as fontes incluídas e justificativa das fontes excluídas, especialmente na etapa de leitura na integra. Salienta-se que nestas etapas, o bibliotecário, com função de bolsista, também poderá auxiliar na busca dos artigos e outros documentos. 

Etapa 5 -Extração de dados: ocorrerá mediando a construção meio de "gráfico de dados". Serão mapeadas as seguintes informações como: autor (es); ano de publicação; país da publicação; país de condução da pesquisa; objetivo; metodologia (tipo de estudo; cenário de estudo; desenho metodológico; perspectiva teórica, se aplicável); tipos de apoio ou suporte ao cuidador mais a caracterização: se individual, coletiva, tempo de duração; resultados e detalhes destes; conceito de cuidador e as funções atribuídas ao cuidador; população e tamanho da amostra dentro da fonte de evidência (se aplicável); principais conclusões que se relacionam com a (s) pergunta (s) da revisão do escopo. 

A análise dos dados ocorrerá mediante a construção de uma síntese narrativa, com uso de quadros para informações mais objetivas e de caracterização. Para a síntese narrativa serão elaboradas categorias que possam descrever os conteúdos sobre conceitos, definições e caracterização acerca das formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar; conceitos e definições em torno da terminologia cuidador domiciliar, considerando as formas de apoio e suporte; funções e atribuições para cada tipo de cuidador no contexto domiciliar, considerando as formas de apoio e suporte. Ainda, a partir desta síntese, é possível que se elabore dois mapas conceituais, sendo um voltado para as formas de apoio e suporte ao cuidador, e outro para as tipologias de cuidadores domiciliares e suas funções/atribuições. A apresentação dos resultados seguirá o Prisma-SCR (Tricco et al., 2018). Esta etapa terá o acompanhamento de designer gráfico, na qualidade de bolsista, para auxiliar na produção dos materiais. 

Etapa 6 -Resultados, contribuições científicas, produtos e/ou soluções esperados: espera-se elaborar dois mapas conceituais: um com definições de formas de apoio/suporte ao cuidador domiciliar e outro com as definições dos tipos de cuidadortais produtos, poderão fornecer subsídios para estratégias de cuidado ao cuidador, fundamental para o bom funcionamento do cuidado na AD. Também se espera que o agrupamento possível das formas de apoio, aponte para modelos e o mapeamento de evidências. Esta revisão de escopo, também pode ser precursora de futura revisão sistemática. Além de artigos em periódicos e resumos para eventos, serão produzidos resumo executivo e folder para os SAD. Também dois Vídeos, um para EMADs com os mapas conceituais, modelos de apoio e suas aplicações nas práticas dos SAD, o outro vídeo com informações acerca de formas de apoio e suporte, voltado para cuidadores para circular nas redes sociais; e um E-book sobre a revisão de escopo.
section_name: Metodologia

section_content: Apesar do cuidado informal ter aspectos significativos e positivos como a manutenção das tradições familiares, o prazer em cuidar, o desenvolvimento atitudes positivas frente a vida, também tem sido identificado como um fator de risco para a saúde e o bem-estar dos cuidadores. A sobrecarga física, social, financeira que afeta os cuidadores informais vem sendo discutida em vários países do mundo e a identificação de formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar já existentes e testadas é necessária para elaborar modelos de cuidado ao cuidador. 

Em virtude da heterogeneidade e grande número de publicações o uso da abordagem revisão de escopo, têm o potencial valioso para a síntese de evidências, e determinar a cobertura de um corpo de literatura sobre formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar existentes. 

Na etapa de inclusão e exclusão de títulos e resumos foram identificados 2342 artigos científicos e 381 dissertações ou teses, dos quais foram selecionados para leitura na integra: 460 artigos e 35 dissertações ou teses. Na finalização da etapa de leitura dos títulos e resumos foram selecionados 223 títulos e sumários de documentos institucionais para inclusão e exclusão. 

Na etapa que estamos desenvolvendo atualmente, de leitura dos artigos na íntegra, ainda não é possível tecer afirmações acerca dos resultados, uma vez que, considera-se que é a partir da leitura na íntegra dos documentos que será possível observar a descrição das formas de organização de apoio/suporte ao cuidador, em relação ao tipo de apoio fornecido, se formal ou informal, bem como em relação ao objetivo da estratégia, intervenção ou prática de cuidado, se psicoeducacional, psicoterapêutica ou psicossocial. 

O desenvolvimento deste estudo permitirá o acesso ao conceito das formas de organização de apoio/suporte ao cuidador, e partir dele, poderão ser realizados estudos de revisão sistemática ou ainda, estudos randomizados brasileiros com determinadas formas de apoio/suporte já desenvolvidas em outros países considerando a aplicabilidade, adaptação e validação. 

Também será possível agrupar as formas de apoio, considerando seus embasamentos teóricos, para formulação de modelos teóricos de cuidado ao cuidador e auxiliar na formulação de políticas de saúde voltadas aos cuidadores informais.
section_name: Considerações Finais Parciais

section_name: Financiamento