UNA EXPERIENCIA DE EDUCACION ARTISTICA CONTEMPORANEA PARA PERSONAS CON DEMENCIA.EL PROYECTO AR.S:ARTE Y SALUD1.
A contemporary artistic education experience for people with dementia. AR.S Proyect: Art & Health.
ANA MARIA ULLAN Universidad de Salamanca firstname.lastname@example.org.
Recibido: 20 demayo de 2011
Aceptado:15 de julio de 2011.
Resumen:
En este trabajo se presenta un programa de educacion artistica contemporanea para personas con demencia temprana.Se describen los presupuestos sobre los que se disenó el contenido del programa y la organizacion de las actividades que formaron parte del mismo.La demencia no supuso impedimento para la participacion en el programa,que fue una oportunidad para la creatividad, el aprendizaje,el disfrute y la comunicacion. Se observ6 un elevado compromiso de los participantes en las actividades propuestas yun interes alto por aprender cosas nuevas.Asimismo se observó satisfaccion de los participantes durante el proceso creativo y con sus resultados.Las actividades artisticas reforzaron sentimientos de capacidad de las personas con demencia temprana participantes y transmitieron una imagen positiva de ellas mismas.Facilitar el acceso al arte ya la educacion artistica a personas con demencia temprana puede contribuir a hacer efectivos sus derechos ya mejorar los sistemas de cuidado.Los resultados de la experiencia que se expone nos llevan a considerar que el arte deberia formar parte de los cuidados de las personas con demencia puesto que las actividades artisticas pueden ampliar los recursos cognitivos y emocionales de quienes las llvan a cabo, ofreciendoles nuevas oportunidades para el aprendizaje, para el desarrollo de habilidades, para compartir con los demas ideas y el resultado del trabajo,y para disfrutar intensamente de su implicacion en un proceso creativo.
Palabras clave: arte, educacion artistica, demencia,Alzheimer.
Ulln Ana M. 2011. Una experiencia de educacion artistica contemporanea para personas con demencia.
El proyecto AR.S: arte y salud. Arte,Individuo y Sociedad. Vol. 23,Num. Especial,77-88.
Abstract:
In this work,a contemporary artistic education program for people with early dementia is presented. The assumptions on which the design of the program content was based and the organization of the activities included therein are described.Dementia was not an impediment to participate in the program, which was an opportunity for creativity,learning,enjoyment,and communication.Ahigh levelof participant commitment in the proposed activities was observed as well as great interest to learn new things. We also observed the participants’satisfaction with their results and during the creative process.The artistic activities not only reinforced the feelings of capacity of the participants with early dementia but also transmited a positive image of them.To facilitate access to art and artistic education to people with early dementia can contribute to enforcing their rights and to improving the care system.In view of the results of this experience,we consider that art should be a part of caring for people with dementia, as artistic activities can extend the cognitive and emotional resources of the people who participate in them. These activities can provide them with new opportunities to learn, to develop skills,to share their ideas and the results of their work with other people,and to intensely enjoy their involvement in a creative process.
Key words:art, artistic education, dementia, Alzheimer.
Sumario:1. Introduccion. 2. Despcripcion del programa de educacion artistica.3. Conclusiones de la experiencia.Referencias.
"El trabajo en las artes no solo es una manera de crear actuaciones y productos; es una manera de crear nuestra vidas ampliando nuestra conciencia, conformando nuestras actitudes,satisfaciendo nuestra busqueda de significado,estableciendo contacto con los demas y compartiendo una cultura”.E. W. Eisner. El arte y la creacion de la mente (p. 19).
1. Introduccion.
El trabajo artistico es algo mas que una mera ejecucion manual habilidosa. Como Eisner plantea en la cita que encabeza este articulo, el trabajo artistico es una forma de ampliar nuestra conciencia, refuerza nuestra sensibilidad y nuestra capacidad para apreciar las cualidades de nuestro entorno, fortalece nuestra imaginacion, nuestra capacidad para imaginar diferentes posibilidades y cursos de actuacion, nos permite dar forma a nuestras ideas y comunicarlas haciendo publico el contenido de nuestra conciencia, proporcionandonos, ademas,la posibilidad de descubrir nuevos hallazgos durante el proceso de creacion (Eisner, 2Oo4). Esta concepcion del arte y de la educacion artistica resulta especialmente relevante en el ambito de los cuidados que se prestan a las personas con demencia.Y no por el componente de“practica manual relajante” de las actividades artisticas, sino por su componente de“practica cognitiva compleja". El arte, como el lenguaje, puede ser considerado, y asi lo hacia Vygotsky, como una herramienta psicologica dirigida al dominio de los propios procesos psiquicos, con capacidad para modificar globalmente la evolucion y la estructura de las funciones psiquicas (Belver & Ullan,1996). En procesos clinicos como la demencia, en los que las funciones cognitivas mas convencionales o con las que estamos mas familiarizados, especialmente el lenguaje, pueden estar afectadas, resulta especialmente interesante explorar otras formas de actividad cognitiva diferente, como las practicas artisticas, con reconocida incidencia en la actividad psiquica y en la conciencia.
Pero es que,ademas,la participacion en la vida cultural y el disfrute de las artes es un derecho de las personas, independientemente de su condicion clinica. El articulo 27 de la Declaracion Universal de Derechos Humanos reconoce a toda persona el derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad y a gozar de las artes. En la practica, sin embargo, la demencia puede implicar una considerable disminucion de las oportunidades para hacer efectivo este derecho, puesto que se ha constatado como un factor relacionado negativamente con la participacion de las personas en actividades culturales y artisticas (Paillard-Borg,Wang,Winblad, & Fratiglioni, 20o9). Y esto a pesar de que diversos estudios han puesto de manifiesto una relacion positiva entre la participacion en este tipo de actividades y la salud y el bienestar a lo largo de los procesos de envejecimiento (Cohen, 2O09; Cohen et al., 2006; Fisher & Specht, 1999;Wikstrom,2002).
La limitacion de las oportunidades culturales de las personas con demencia temprana no se justifica porque su patologia conlleve en si misma obstaculos para comportamientos relacionados con el arte. Son pocas las investigaciones sobre actividades relacionadas con el arte en personas con demencia sin trayectorias artisticas previas a su enfermedad. Sin embargo, las pocas experiencias documentadas coinciden en que la demencia en si no supone un obstaculo para consumos culturales artisticos como visitas a galerias de arte o museos (MacPherson, Bird, Anderson, Davis,& Blair, 20o9; Ziesel, 20o9).Asimismo, estan documentados casos de artistas afectados de demencia cuyas habilidades se han preservado durante mucho tiempo a lo largo de su enfermedad, incluso despues de que otras funciones cognitivas presentasen severos deficits (Cummings,Miller, Christensen,& Cherry,2O08; Fornazzari, 2005).También estan documentados casos de personas con enfermedades neurodegenerativas que han desarrollado intereses y habilidades artisticas que no tenian antes de su enfermedad (Bruce L.Miller, Boone, Cummings,Read,& Mishkin, 2000; B.L.Miller et al., 1998). En principio esta observacion pareció una coincidencia casual, pero la experiencia ha probado que es un tema relativamente frecuente en pacientes con demencia fronto-temporal, observandose que un numero elevado de pacientes con demencias semanticas desarrollan una considerable creatividad visual (Cummings, et al., 2008).
El arte es una actividad especificamente humana asociada fundamentalmente con la cognicion abstracta y simbolica pero -a diferencia del lenguaje- las habilidades y la creatividad artistica aparecen vinculadas con amplias, diversas y redundantes zonas cerebrales (Zaidel, 2O1O) lo que podria explicar la persistencia de su funcionalidad, incluso en el caso de personas con dano cerebral o demencia.
Y si la compleja creatividad artistica parece notablemente resistente a las afecciones cerebrales, también los comportamientos de apreciacion estética parecen preservarse en el caso de personas con enfermedad de Alzheimer, al menos durante las primeras etapas de la enfermedad. Halpern et. al (Halpern,Ly, Elkin-Frankston, & O'Connor, 2oo8) observaron que las preferencias estéticas de las personas con enfermedad de Alzheimer resultaron tan estables como las de personas del grupo control que no tenian esta enfermedad, incluso en el caso de una completa amnesia para cuadros vistos dos semanas antes.
Es cierto que se han constatados cambios en las formas de pintar después de que las personas desarrollen enfermedades neurodegenerativas. Pero el analisis y la significacion de estos cambios, tanto desde el punto de vista neurológico,como desde el punto de vista creativo, estetico y artistico es complejo (Lopez-Pousa, 2009). La enfermedad de Alzheimer puede ocasionar una pérdida en la capacidad para realizar copias realistas, pero no parece afectar igual a la composicion o al uso del color (Cummings, et al., 20o8). Un proceso similar ha podido observarse en otras demencias (Drago et al.,2006; Mell, Howard,& Miller, 2003).Los pacientes de Alzheimer, comparados con personas de su misma edad pero sin esta patologia, pueden preferir composiciones plasticas mas simples,en el sentido de tener menos elementos o una simetria menor (Seifert, Drennan,& Baker, 2oo1),pero,por si misma,la simplicidad de elementos plasticos no conlleva menos creatividad o valor artistico. En el arte no podemos encontrar un tipo de elementos basicos, como las palabras para el lenguaje, que justifique una evaluacion uni-dimensional simple del valor estetico de una composicion plastica.Mas bien al contrario, el valor artistico,estético o creativo de una obra artistica tiene que ver con multiples factores,unos relacionados con la propia obra (equilibrio, color, composicion, etc.), otros con la vinculacion de la obra con trayectorias o movimientos artisticos,y otros con el significado de la obra en el contexto personal y social tanto de quien la realiza como de quien la contempla (Ullan, 1995). Estos aspectos han de ser tenidos en cuenta en el momento de valorar hasta qué punto la demencia temprana, por si misma, podria justificar o no una limitacion para las actividades artisticas, tanto de produccion como de apreciacion estetica.
Considerar, por una parte,las limitadas oportunidades culturales de las personas con demencia,y por otra,la hipótesis de que la demencia en si misma no tendria que ser un obstaculo para esta participacion, nos llevó a plantear y desarrollar, entre mayo de 2O10 y mayo de 2O11,un programa de educacion artistica para personas con demencia temprana en el Centro de Referencia Estatal de Atencion a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE) de Salamanca, dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad y Politica Social. En este programa participaron de manera continuada personas diagnosticadas de demencia leve o moderada que acudian al Centro de Dia del CRE.En total participaron 34 personas,14 hombres y 20 mujeres. Sus edades estaban comprendidas entre 67 y 93 anos.
2. Descripcion del programa de Educacion Artistica.
Como criterios generales para el diseno del programa de educacion artistica se tomaron los siguientes:
1.Las actividades artisticas estaran disenadas de manera que pudieran formar parte de un programa de educacion artistica preparado para personas adultas que no presenten patologias neurológicas. 2.Las actividades disenadas promoveran el contacto con obras de arte y artistas relevantes de diferentes épocas y estilos.
3. Las tecnicas artisticas utilizadas promoveran la creatividad y el desarrollo de una obra personal por parte de los participantes.
4.Se tratarä de establecer vinculos entre obras de arte que se incluyan en el programa y las creaciones personales de los participantes,bien por la técnica, bien por el contenido, bien por los aspectos formales $\mathrm { y } / \mathrm { o }$ conceptuales de las creaciones.
5. En el diseno de las actividades artisticas se cuidara que estas promuevan un sentido del valor personal y de la identidad de los participantes.
6.Las actividades artisticas disenadas favoreceran la utilizacion de capacidades cognitivas (como relacion, discriminacion, asociacion, etc.) y de capacidades de comunicacion de los participantes.
El programa se organizo en una serie de talleres cada uno de los cuales se llevó a cabo en dos fases.La primera fase consistia en una presentacion de material audiovisual a los participantes preparado para ver y comentar con ellos obras de diferentes artistas.La segunda fase consistia en la realizacion por los participantes de una obra personal utilizando diferentes tecnicas (cianotipia, grabado, fotografia digital, etc.). Los talleres se llevaban a cabo en una o en dos sesiones que tenian una duracion variable de entre $6 0 \ \mathrm { y } \ 9 0$ minutos.Las sesiones estaban dirigidas por dos educadoras artisticas que presentaban el material audiovisual a los participantes, explicaban los procedimientos a seguir y apoyaban a los participantes durante el proceso creativo. Durante la realizacion de los talleres se llevó a cabo una observacion participante y una evaluacion de la implicacion de los asistentes.
Una vez que el programa habia comenzado a desarrollarse, el material audiovisual que se presentó a los participantes en la primera fase de los talleres incorporó fotografias, tanto de las obras realizadas por los participantes como de los procesos seguidos en su realizacion. El cuadro que sirvió para iniciar el programa fue “Las Meninas,” de Velazquez. Se utilizó la galeria on-line del Museo del Prado (http:// www.museodelprado.es/coleccion/galeria-on-line/) para que los participantes viesen el cuadro, tanto en formato completo como diferentes detalles interesantes del mismo. Se eligió este cuadro para iniciar el programa por varios motivos: porque es un cuadro conocido y valorado por el publico en general, pero tambien por el interés de este cuadro en la historia del arte, es un cuadro de pintores, en el que el propio autor aparece pintando en la escena del cuadro y donde varios personajes parece que miran al espectador. Ademas, se pens6 que este cuadro podria servir para introducir a los participantes en otras formas de representacion a través de las interpretaciones que de él han hecho autores como Picasso, el Equipo Cronica, etc.
A lo largo del ano de duracion del programa se han disenado y llevado a cabo 14 talleres.El diseno de los talleres fue secuencial, cada uno se disenó teniendo en cuenta los criterios generales expuestos,la implicacion de los participantes y su respuesta en las actividades anteriores y el interés de los artistas y educadores que participaron por abordar en los talleres planteamientos esteticos especificos.En la tabla 1 se enumeran los talleres realizados. En los siete primeros talleres la técnica utilizada fue la cianotipia, sola o combinada con pintura. Las presentaciones utilizadas como introduccion de estos talleres para los participantes y como resumen de los mismos con fotografias de las obras realizadas se pueden consultar en www.ucm.es/info/curarte.Tras la primera fase de talleres basados en la técnica de cianotipia se disenaron y llevaron a cabo otros seis talleres con técnicas de grabado, pintura y fotografia digital. En un taller ("Relaciones y vinculos") se utilizó una comparacion visual de las obras de artistas contemporaneos y las producidas en los talleres del CRE.La documentacion de la programacion de estos talleres esta disponible en www.ucm.es/ info/curarte:
Tabla 1.Enumeracion de los tallres realizados en la experiencia de educacion artistica contemporanea realizada enel CRE

Nombredel taller	Técnicaartisticaempleada	Disenoyrealizacion del taller
Taller 1. El placerde mirar.Las Meninasde Ve- lazquez.Introduccion a la cianotipia	Cianotipia de manos sobre papel. Pintura	A.M.Ullan, M.H. Belver, C.Moreno, L. Bonhome,P. Manzanera
Taller 2. Bodegones con historias	Cianotipia de objetos sobre papel. Pintura	A.M.Ullan, M.H. Belver, C.Moreno, L.Bonhome,P. Manzanera
Taller 3. Maneras de representar: Velazquez y Picasso	Cianotipia de siluetas y negativos fotograficos sobre papel.Pintura	A.M.Ullan, M.H. Belver, C.Moreno, L.Bonhome,P. Manzanera
Taller 4. Mi paisaje ymi voz lo diran las piedras	Cianotipia sobre piedra.	A.M.Ullan, M.H. Belver, C.Moreno, L.Bonhome,P. Manzanera
Taller 5. Emulsion de soportes	Cianotipia de plantas sobre papel. Pintura	A. M. Ullan, M. H. Belver, C.Moreno, L.Bonhome,P. Manzanera
Taller 6. Taller de procedimientos pictoricos: manchay linea	Cianotipia de hilos ypiedras sobre papel. Pintura	L. Bonhome,P. Manzanera
Taller 7. Pintores que se pintan:Autorretratos	Cianotipia de negativos fotograficos sobre papel	L.Bonhome,P. Manzanera
Taller 8. Poesia visual con caligramas	Letraset sobre papel y pintura	L.Bonhome,L. Méndez,A.M.Ullan

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Taller 9.
Fotografia digital para explorar el entorno.
Fotografia digital.
L.Bonhome,L. Méndez,A.M.Ullan.
Taller 10. Mapas de memoria. Un mundo de color.
Acuarela liquida sobre papelL.Mendez,L. Bonhome.
Taller 11. Grabado.Técnica aditiva.
Grabado sobre papel y pin- L. Méndez,L. tura Bonhome.
Taller 12. Pinturasobre tabla.
Pintura sobre tabla L. Méndez, L. Bonhome.
Taller 13. Relaciones y vinculos.
L. Méndez, L. Bonhome.
Taller 14. Sinue.Pintura con tinta.
Pintura con tinta china sobre papel.
Fig.1 y 2. Cianotipia sobre papel.
Fig.3 y 4. Cianotipia sobre piedras
3. Conclusiones de la experiencia.
Del desarrollo de esta experiencia merece la pena destacar varias conclusiones. La primera hace referencia al hecho de que la demencia no ha supuesto ningun obstaculo para la participacion en el programa. La segunda se refiere a las aportaciones del programa a la experiencia de las personas con demencia temprana que han participado en él.La tercera, finalmente, tiene que ver con las implicaciones de los resultados de cara a los modelos de cuidado de las personas con demencia.
Los comportamientos relacionados con el arte parecen implicar, como ya se comentó, amplias, diversas y redundantes zonas cerebrales, lo que justificaria que afecciones neurodegenerativas puedan tardar mucho en afectar a la creatividad, la expresividad artistica y a la apreciacion estetica (Zaidel, 201O).Nuestros resultados son compatibles con esta hipotesis. En este sentido, habria que hacer hincapié en que las personas con demencia que formaron parte del programa no manifestaron ningun problema para participar y disfrutar de las artes, sin sobresimplificaciones y con unos planteamientos comunes a los de un programa de educacion artistica para adultos sin demencia. Es frecuente que se infravaloren las habilidades de las personas con demencia enfatizando sus deficits y, en consecuencia,se les enfrente a tareas de bajo nivel de estimulacion intelectual o sentido del logro (Malone & Camp,2007; Perrin, 1997). Estos procesos se han relacionado con el concepto de “extra-discapacidad", entendiendo por tal la discrepancia que existe cuando la incapacidad funcional de una persona es mayor que la que justifica su dano actual (Chung, 2Oo4). Los resultados obtenidos en este trabajo nos llevan a concluir que la limitacion efectiva del acceso a experiencias artisticas para personas con demencia puede ser un resultado del estigma asociado a la demencia.Las personas con demencia se enfrentan con frecuencia al doble estigma del envejecimiento y la demencia (Benbow & Reynolds, 2000; Katsuno, 2Oo5).A esto habria que afadir el miedo mismo de resultar estereotipadas negativamente. Ambos aspectos pueden afectar negativamente a la experiencia subjetiva de las personas con demencia, a su capacidad para desarrollar las habilidades cognitivas que mantienen intactas, a su capacidad para enfrentarse a las demandas de la vida cotidiana, a su calidad de vida y a su capacidad para llevar una vida significativa (Scholl & Sabat, 2Oo8).El estigma y los estereotipos tambien pueden condicionar tanto los procesos de diagnóstico como el diseno de los servicios de apoyo a las personas con demencia (Vernooij-Dassen et al., 2oo5). Por esta razon consideramos importante insistir en que no hay en principio ninguna razón, segun los resultados obtenidos en nuestro trabajo, que impida hacer efectivo el reconocido derecho de toda persona, independientemente de su condicion clinica de demencia,a la participación en la vida cultural de la comunidad y al disfrute de las artes, tal y como recoge el articulo 27 de la Declaracion Universal de Derechos Humanos.
De nuestros resultados también se concluye que la participacion en el programa tuvo capacidad para aportar varios aspectos positivos a la experiencia de las personas con demencia. Fundamentalmente destacan tres: disfrute, aprendizaje y una imagen mejor de si mismas. Tomados en conjunto, estos tres aspectos son especialmente importantes en relacion con la experiencia y el bienestar de las personas con demencia temprana. Otros trabajos habian demostrado que adultos mayores con demencia podian aumentar su autoeficacia a través de su participacion en oportunidades de aprendizaje (Richeson, Boyne,& Brady,2007; Simone & Scuilli, 2006) y muchos profesionales que trabajan en el ambito de la demencia consideran que la ocupacion y las actividades son centrales para promover el bienestar de las personas con demencia (Brooker & Woolley, 2oo7). En la misma linea, el analisis de nuestra experiencia puso de manifiesto el interés de las personas con demencia participantes en el programa por las actividades culturales y de aprendizaje y su capacidad para implicarse en ellas disfrutando de la experiencia.
Finalmente, las condiciones descritas del desarrollo y seguimiento del programa permitieron una aproximacion, no solo a los procesos y actividades que formaban parte del mismo, sino tambien a la organizacion general de los cuidados de las personas con demencia.La experiencia acabó convirtiéndose en una óptica critica desde la cual examinar esta organizacion de los cuidados. En este sentido llama la atencion la necesidad de cambiar desde una perspectiva de las deficiencias, centrada en las pérdidas, cognitivas o de otro tipo, a una perspectiva de las potencialidades de las personas con demencia, potencialidades no solo artisticas o creativas, sino humanas en general (sentido del humor, capacidad para disfrutar, para establecer relaciones afectuosas, para compartir experiencias, etc.). Hay autores que afirman que estudiar el arte y la demencia es un modelo para reconocer las fortalezas, y no solo las debilidades, de los pacientes (Cummings, et al., 2o08). El desarrollo de nuestro programa de educacion artistica y los resultados obtenidos nos llevan a coincidir con este punto de vista. Nuestra experiencia pone de manifiesto la necesidad de apoyar los cuidados centrados en las personas, mas que en las patologias, de empatizar con las experiencias subjetivas de las personas con demencia, y tambien de la importancia de la intersubjetividad y los aspectos relacionales, cuestiones que ya habian sido senalados por otros autores (Nolan, Ryan, Enderby,& Reid, 20o2). Desde esta perspectiva destaca la necesidad de revisar criticamente las rutinas institucionales de las personas con demencia en la medida en que pudieran estar contribuyendo a una imagen de las mismas sobresimplificada, lesiva para su identidad, su bienestar y sus derechos.
El caracter exploratorio de esta experiencia implica una serie de limitaciones y pone de manifiesto también la necesidad de continuar la investigacion sobre ciertas lineas relevantes.Entre las limitaciones destacariamos el tamano y la composicion de la muestra, que no permitió un analisis mas pormenizado de los resultado en función de factores como el género de los participantes,o diagnósticos neurológicos mas pormenorizados. Entre las lineas de investigacion que consideramos oportuno continuar destacariamos la necesidad de llevar a cabo estudios longitudinales sobre el efecto de la participacion de personas con demencia en programas de educacion artistica desarrollados en contextos comunitarios, no en instituciones especiales, y analizar el efecto de la participacion en experiencias de este tipo de miembros de las familias de las personas con demencia (parejas, hijos o nietos).
Tapies afirmó que el arte y la cultura son la conciencia que se da el hombre a si mismo y a toda la sociedad (Tapies,1982). La experiencia desarrollada de educacion artistica contemporanea para personas con demencia nos lleva a considerar que el arte deberia formar parte de los cuidados de las personas con demencia puesto que las actividades artisticas pueden ampliar los recursos cognitivos y emocionales de quienes las llevan a cabo, ofreciéndoles nuevas oportunidades para el aprendizaje, para el desarrollo de habilidades, para compartir con los demas ideas y el resultado del trabajo, y para disfrutar intensamente de su implicacion en un proceso creativo.
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