Nothing about us, without us: Participatory approaches to make data by the people for the people
Channel: csvconf
Date: 2023-05-27

Presented by Bastian Greshake Tzovaras

Nothing about us, without us: Participatory approaches to make data by the people for the people 

Data and AI have by now entered most – if not all – aspects of our lives, from the social over health to the workplace. With this datafication come myriad ethical questions: Which data should (and should not) be collected? What are acceptable uses for those data? And importantly, who gets to decide on these questions? More often than not, these questions are neither posed to nor answered by the people most affected by the data collection and might only be asked once harm has been done. Participatory approaches such as citizen science can be used to give those affected a voice by involving them right from the start and provides a pathway to improving data justice more broadly. This talk will give concrete examples to highlight how participation in fields such as transgender healthcare, Autism research and chronic diseases have been implemented and not only solved some of these issues, but also lead to better and more impactful research as a result. Furthermore, we will give a set of recommendations and ideas on how to start implementing such approaches in your own data practice. 

Nada sobre nosotros, sin nosotros: Enfoques participativos para crear datos por el pueblo y para el pueblo 

Los datos y la inteligencia artificial se han introducido ya en la mayoría -si no en todos- los aspectos de nuestras vidas, desde el ámbito social hasta el laboral, pasando por la sanidad. Con esta "dataficación" surgen innumerables cuestiones éticas: ¿Qué datos deben (y no deben) recopilarse? ¿Cuáles son los usos aceptables de esos datos? Y, lo que es aún más importante, ¿quién decide sobre estas cuestiones? En la mayoría de los casos, estas preguntas no se plantean a las personas más afectadas por la recopilación de datos ni son respondidas por ellas. Los enfoques participativos, como la ciencia ciudadana, pueden utilizarse para dar voz a los afectados, implicándolos desde el principio, y ofrecen así una vía para mejorar la justicia de los datos en general. En esta charla presentaremos ejemplos concretos que muestran cómo se ha aplicado la participación en campos como la atención sanitaria a transexuales, la investigación sobre el autismo y las enfermedades crónicas, y de esta manera no sólo se han resuelto algunos de estos problemas sino que también se ha conseguido como resultado una investigación mejor y más impactante. Además, daremos una serie de recomendaciones e ideas sobre cómo empezar a aplicar estos enfoques en su propia práctica de datos.

Presented as part of csv,conf,v7 - Buenos Aires, Argentina - csvconf.com