영아연축 진실게임 4 - 한국말고 차라리 미국에서 치료하라! (ACTH  VS  샤브릴 + 소론도)
Channel: Dr. Tomato
Date: 20/12/2023

영아연축 진실게임 4 - 한국말고 차라리 미국에서 치료하라!
- 미국식 치료법 VS  한국식 치료법, 어떤 것이 우수할까?
- ACTH 치료법  VS  샤브릴 + 소론도 치료법

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#영아연축
#자폐
#자폐증
#아스퍼거증후군


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영아연축 진실게임 4편

영아연축 치료, 한국에서 하지 말고 차라리 미국에서 치료하라! 

도전적이죠.

부제가 너무 중요해서 부제를 2개로 달았습니다.

영아연축 아동의 부모님이라면 이 영상 꼭 보셔야 합니다.

미국, 일본식 치료법 VS 한국식 치료법 무엇이 우수할까? 

미국이나 일본에서는 영아연축 치료법으로

ACTH라는 부신피질자극호르몬을 최우선적으로 사용합니다.

반면에, 한국에서는 샤브릴로 알려진

항경련제와 소론도라는 스테로이드 호르몬을 병행해서 사용합니다.

영아연축에는 정말로 어떤 치료법이 우수한 걸까요?

영아연축으로 진단된 아이를 둔 부모라면

이 문제를 깊게 고민해 봐야 합니다.

결론부터 말할게요.

2가지 치료법은요.

경련 조절율에서는 대체로 50% 이상의 유효율을 보이기 때문에 큰 차이가 없습니다.

그러나 발달장애를 예방하고 정상 발달을 유도한다는 측면에서는

ACTH 치료법이 훨씬 더 우수하다고 봐야 합니다.

미국이나 일본이 우선적으로 사용하고 있는 ACTH 치료법은요.

웨스트 증후군에서 가장 먼저 사용되는데

미국, 일본 뿐만 아니라 유럽, 호주 등

선진국가 대부분에서 최우선 치료약으로 사용되고 있어요.

ACTH 사용이 발달을 정상화하는데 유리하다는 증거는 아주 많습니다.

아이슬란드에서는 2000년대 이전에

13건의 영아연축에 ACTH를 사용한 사례를 분석했는데요.

모든 환자는 ACTH에 유효한 반응을 보였고

13명 중의 10명은 연축이 완전히 통제됐는데

동시에, 발달 상태를 보니

연축과 동시에 발달성의 퇴행이 실제로 나타나던 잠복성 영아연축의 경우도

영아연축이 소실되고 정신 발달이 모두 정상적으로 이루어졌다고 얘기합니다.

그런데 MRI상 이상이 확인되는 결절성경화증에는 장애를 남겼다고 얘기해요.

그런데 한 발 더 나와서

2004년도 핀란드에서 발표된 ACTH 치료 효과에 대한 논문은

훨씬 더 진일보한 결과를 냈습니다.

ACTH를 2주간 사용한 이후에

소론도를 병행 치료하는 보조 요법으로 병행 치료한 사례인데요.

그때 치료한 아이 10년 넘게 장기 관찰한 연구 논문입니다.

굉장히 좋은 논문이에요.

그 결과, 경련 발생 한 달 이내 치료를 시작한

22명의 영아 환자들은 모두 다 100% 정상 발달을 했다고 합니다.

인지 상태도 좋았고요.

그러나 경련 발생 후 1~6개월 사이에 치료를 시작한

15명의 애들 중에는 40% 가량만이 정상 발달을 했다고 합니다.

결국 두 개를 합하면

실제로 6- 70%가 넘는 아이들이 ACTH를 사용할 경우에

정상 발달 가능성이 높다는 것을 의미하죠.

장기 관찰의 결과입니다.

한국에서 사용되는 샤브릴이라는 항경련제를

영아연축에 사용되기 시작한 것은 오래되지 않았습니다.

샤브릴만으로는 경련 억제율이 50%정도밖에 높지 않아서

소론도를 결합해서 경련 억제를 60% 넘게 끌어올렸다고 합니다.

그러나 정신 발달을 정상화시키는 데에 있어서는 현격한 차이가 확인됩니다.

샤브릴을 사용한 영아연축 환자를

평균 10년간 장기 관찰한 연구 논문이 있습니다.

2014년 논문인데요.

그 결과, 정신 발달이란 측면에서 평가해 보면 한계가 대단히 명백히 보입니다.

정상 발달을 이룬 경우는

MRI에서 정상이고 영아연축이 있을 때

발달 퇴행이 존재하지 않는 정상 발달 상태였던 겁니다.

이러한 특별성 영아연축에서만 정상 발달이 이루어졌어요.

MRI상 정상에도 퇴행이 존재하는 잠인성

즉, ACTH는 정상 발달을 하던 그런 아이들에게서는

아주 일부만이 정상 발달이 보였다고 합니다.

결국 통계를 내면

대략 10% 이내 아동만이 정상 발달을 이룬 것으로 추정이 됩니다.

이는 냉정히 말하면

극소수를 제외한다면 발달이 정상인 아이들만이 정상 범주로 들어가는 거예요.

이미 퇴행이 있던 아이들은

샤브릴이나 소론도로 정상 발달 회복시키지 못한다는 것을 의미합니다.

여러분, 이제 선택을 해 보세요.

일찍 치료하면 모두 정상 발달을 한다고 합니다.

그리고 연축이 발생한 시점의 시간이 지나서 치료를 해도

40% 가량 정상 발달을 한다니까

대략 5-60%가 넘게 정상 발달을 시킬 수 있는 ACTH 치료법과

퇴행 현상이 존재하기만 하면 거의 장애가 고착이 되고

정상 발달을 하던 아이들만 정상으로 유지되는

소론도, 그렇게 10% 이내 아이들만 정상 발달을 한다고 하는 샤브릴 치료법 중

어떤 치료법을 선택하겠어요?

대학 병원 신경과 의사가 2가지 치료법을 비교하면서

가성비라는 용어를 쓰는 장면들을 본 적이 있습니다.

가성비상 샤브릴이 더 좋은 치료법이라고 이야기하는데 깜짝 놀랐습니다.

아이의 장애를 방지하는 데서

가성비라는 경제 논리로 의학적 접근을 해서는 절대 안 됩니다.

물론, ACTH 치료법이 끔찍하게 비싼 가격인 것은 사실입니다.

미국에서 2주간 치료했을 때

치료 비용이 1억이 된다고 합니다.

비싼 가격임은 분명하죠.

그러나, 일본에서는요.

제가 (부모님을) 만나 봤는데

국가의 의료보험으로서 무료 치료가 진행된다고 합니다.

무엇이 옳은 태도입니까?

가성비를 얘기하면서 1억을 들 수 없기 때문에

싼 소론도를 쓰는게 옳은 겁니까?

아니면 정부의 보조로 무료 치료를 진행할 것을

의사가 요구하는 게 맞는 겁니까?

제가 영아연축 아동의 부모라면요.

제 입장에서 선택한다면, 한방 치료를 믿을 수 없다면

그래서 양방 치료를 해야겠다는 생각을 선택하신다면 차라리 미국을 가십시오.

차라리 일본으로 건너 가시는 게 맞습니다.

그것이 내 아이에게서 장애를 방지할 수 있는 가능성을 높이기 때문입니다.

여러분은 진작에 고민하고 선택하셔야 됩니다.

한국에서 치료할 것인가,

미국에서 치료할 것인가를