L'encéphalomyélite myalgique à l'adolescence. Témoignage de Nathan, 16 ans.
Channel: Millions Missing France
Date: 2020-12-14

Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir. Lecture et réalisation de la vidéo par Nathan et ses parents.

La simple lecture de son texte lors de l’enregistrement a provoqué chez Nathan un malaise post effort. Il a fallu espacer l’enregistrement et le tournage de plusieurs semaines… Nathan savait que ce témoignage allait empirer son état, malgré cela il a voulu contribuer à sa façon à rendre visible la réalité de tous les enfants et adolescents atteints d’EM/SFC.

Il compte sur vous pour partager et sensibiliser ! Mettez un pouce bleu levé pour remercier Nathan ! 

Si vous avez un enfant malade, lisez notre article :  les parents de Nathan transmettent leur expérience en vous offrant quelques précieux conseils. https://millionsmissing.fr/article17/jeunes-em-severe  

licence de diffusion CC-BY-SA-NC
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Texte de Nathan :

Bonjour, je m'appelle Nathan, j'ai 16 ans, je suis atteint d’encéphalomyélite myalgique depuis plus de 3 ans, en stade sévère depuis un an.

Mon quotidien est rythmé par un épuisement extrême qui ne connaît aucun répit, si intense que j'ai l'impression d'avoir 100 ans. Ce qui est terrible, c'est que mes envies et mes rêves sont ceux d'un adolescent, je suis donc constamment écartelé entre ma volonté de faire et mon corps usé et douloureux qui ne suit pas.

Je ne peux plus aller au lycée. Mais comme les études sont importantes pour moi, j’essaie de suivre les cours par correspondance et je m'accroche de toutes mes forces pour construire mon avenir... 

Je suis actuellement alité 22 heures sur 24, la moindre petite activité du quotidien doit être fractionnée, anticipée, suivie d'un temps de récupération dans le noir, sans bruit, pour reposer totalement mon corps et mon cerveau.

Ma maladie est tellement invalidante que je ne peux plus faire aucune activité physique, et les activités du quotidien s'apparentent pour moi à faire du sport de haut niveau : prendre une douche c'est faire l'ascension de l'Everest, me brosser les dents, c'est faire le marathon de New-York, aller marcher dans le jardin est un exploit qui donne les larmes aux yeux à mes parents. Je suis comme une Ferrari qui en a sous le capot mais dont le réservoir dispose au mieux de 20 % de carburant pour parcourir la distance de ma journée. 

Et comme si cela ne suffisait pas, pendant la nuit, mon réservoir ne se remplit plus, mon corps a perdu cette capacité. Mon sommeil n'est plus réparateur, mon métabolisme ne produit plus correctement l'énergie et ne la stocke plus.

J'ai décidé de témoigner pour que vous mesuriez ce que recouvre ma maladie et que vous compreniez la nécessité de nous soutenir, nous les malades, car nous sommes nombreux à vivre dans l'ombre, au fond de notre lit, dans la confidence de nos chambres, sans visibilité, sans intérêt du corps médical, sans être compris, entendus, soutenus. Et cela m'est insupportable.

L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie vraiment à part, c'est une maladie chronique invisible, complexe, méconnue, fortement invalidante au niveau physique et cognitif. Son impact est dévastateur sur le plan social, psychologique et émotionnel, en réalité absolument aucune sphère n'est épargnée.

Mon parcours de diagnostic n'a pas été facile. Pourtant il y a dans cette pathologie un symptôme très spécifique : c'est le malaise post effort. C'est un symptôme d'une violence inouïe qui peut durer plusieurs jours / semaines / mois,  il s'accompagne d'un éventail très large de symptômes, d'une intensité parfois insoutenable, qui me clouent au lit dans un état cauchemardesque. Je dois donc apprendre à gérer ces malaises, à les anticiper, à les apprivoiser, à éviter au possible de les déclencher en gérant de façon drastique le peu d'énergie que je possède.

Je suis lucide sur la réalité de ma pathologie tant qu'aucun traitement curatif n'aura été trouvé... mais mon moral est d'acier et je garde espoir !

Merci de votre écoute et de votre aide. 

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Droits de diffusion de la vidéo :  Millions Missing France, licence CC-BY-SA-NC (chaîne You Tube non monétisée). Musique : "Séparation" ANBR https://artlist.io/song/36179/separation