#1Présentation clinique et aspects médicaux - Maladies de Hunter (MPS2) et Sanfilippo (MPS3)
Channel: Association VML - TV
Date: 20/11/2020

« Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques

Ce rendez-vous a eu lieu le Vendredi 9 octobre 2020, en visioconférence
La session complète est composé de 5 vidéos.

Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée par l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (ouvertures nouvel onglet) et l’Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France (ERHR IDF).

Ces pathologies évolutives demandent une adaptation et un ajustement des solutions d’accompagnement à différentes étapes de la vie de l’enfant. La construction de ces solutions nécessite un travail en coresponsabilité et transdisciplinarité entre les acteurs du sanitaire et du médico-social pour favoriser la fluidité des parcours et répondre aux attentes des familles.
A travers ces échanges, nous souhaitons apporter une meilleure connaissance de ces pathologies et mener une réflexion commune autour de l’accompagnement de ces enfants en s’appuyant sur le savoir expérientiel des parents et celui des professionnels.