뇌종양 수술 뒤 시력 잃고 호르몬장애…15살 지은이는 플루티스트를 꿈꾼다 “아름다운 세상. 그대에게 보여주리. 말해 봐요. 그대가 보고 싶은 것들을.” 플루트에서 영화 <알라딘>의 주제곡 ‘어 홀 뉴 월드’(A Whole New World)가 흘러나왔다. 2분 정도 연주를 마친 지은(가명·15)이는 이 노래를 학교 오케스트라에서 “마스터했다”고 했다. “이 노래 가사처럼 사람들에게 플루트 연주로 아름다운 세상을 보여주고 싶다”고 한다. 그러더니 발 옆에 놓아둔 케이스를 열어 플루트를 넣었다. 다섯발자국 정도 걸어가면 있는 책꽂이 맨 아래 칸을 더듬더니, 플루트를 제자리에 가져다 놓았다. “지은이는 늘 플루트를 저기 갖다놔요. 플루트가 어디에 있는지 보이지 않더라도, 느낌으로 찾아서 꺼내고 갖다 놓는 거예요.” 지은이 엄마 김인숙(가명·46)씨가 말했다. 비장애 아이들과 함께 초등학교에 다니던 지은이는 10살 때 맹학교로 전학했다. 앞이 안 보이기 시작한 건 8살 때다. 두개인두종이라는 진단을 받았고, 수술한 뒤부터 앞이 보이지 않기 시작했다. 이 병은 뇌하수체 부위에 발생하는 뇌종양의 일종이다. 주변의 뇌 구조물이 시신경 등을 압박해 시력 저하를 동반한다. 호르몬 분비를 관장하는 뇌하수체가 제구실을 하지 못해 몸에서 각종 이상 증상이 나타나기도 한다. 발병 전 징후는 여러번 있었다. 지은이는 8살 때까지 자전거를 타지 못했다. 2살 어린 남동생도 잘 타는데 유난히 중심을 잡지 못했다. 초등 1학년 때는 같은 반에서 ‘가장 뚱뚱한 아이’였다. 김씨가 가끔 물건을 가져오라고 심부름을 시키면 물건을 잘 찾아오지 못했다. 김씨는 그럴 때마다 지은이가 꾀를 부린다고 생각해 혼을 냈다. 2학년 2학기 때는 담임교사가 “지은이가 책을 잘 못 읽는다”고 알려오기도 했다. 그리고 지금도 선명하게 기억나는 2012년 11월 어느날. 지은이는 그날따라 지저분하게 밥을 흘리며 먹었다. 김씨는 또 지은이를 혼냈다. 그날 남편 이현태(가명·45)씨와 함께 운영하는 떡집으로 출근한 김씨는 문득 불안해졌다. “여보, 우리 지은이 안과 좀 보내봐야겠어.” 안과에서는 “시력이 너무 낮아 측정 자체가 안 된다”고 했다. 청천벽력이었다. 서둘러 지은이를 데리고 대학병원에 갔다. 대학병원에선 “시신경염이 의심된다”며 주사를 놔줬다. 그런데 지은이는 이내 정신을 잃고 쓰러졌다. 대학병원에서는 다시 “뇌종양이 의심된다”며 더 큰 병원으로 가라고 했다. 세번째로 간 병원에서 두개인두종 진단을 받았다. 의사는 “종양 크기가 7㎝로 큰 편이다. 바로 수술에 들어가야 한다”고 했다. 지은이를 수술실에 들여보내고 나서야 김씨는 지은이가 냈던 ‘소리 없는 비명’을 인지했다. 지은이의 성장과 함께 자란 혹이 뇌하수체를 압박해 호르몬 분비를 막았다. 자전거를 제대로 타지 못한 건 운동 호르몬이 조절되지 않았기 때문이고, 많이 먹지 않아도 살이 찐 건 혈당 조절이 되지 않았기 때문이다. 성장호르몬도 문제가 생겨 지은이는 2학년 때 키가 121㎝밖에 되지 않았다. 반에서 제일 작았다. 그렇게 점점 자라난 혹이 마침내 시신경까지 압박한 것이다. 3시간 정도 수술을 마치고 지은이가 보는 세상은 두갈래로 나뉘었다. 왼쪽 눈은 아예 흑백으로 보이고, 오른쪽 눈은 시야가 매우 좁아졌다. 시각장애 1급 진단을 받았다. 그 뒤 지은이는 길을 걸을 땐 지팡이를 사용하고, 점자책을 읽으며, 점자 타자기를 쓴다. 수술 때 뇌하수체를 모두 제거해 혈당 조절도, 성장도, 소변을 참는 것도 모두 약에 의존한다. 인슐린, 갑상선호르몬, 여성호르몬, 소변 조절 호르몬 등 매일 먹는 약 종류만 4개가 넘는다.