약해지고 변형됐다. 그래서 샌들이나 슬리퍼는 꿈도 못 꾼다. 없는 살림에도 신축성이 좋은 고가의 운동화를 사 신기는 이유다. 한동안 심할 때는 양쪽 발 사이즈가 10㎜ 가까이 차이 나 같은 신발을 서로 다른 사이즈로 2켤레를 사 신기기도 했다. “두 아이 다 다리 찢기가 돼요. 팔도 360도가 다 돌아가서 어떨 땐 무서울 때도 있어요. 불편한 자세로 있어도 그게 아픈 줄 모르니까 앉아만 있다가도 뼈를 다치기도 합니다. 한시도 눈을 뗄 수가 없죠.” 5살 때 정강이가 부러져 2주 동안 입원을 했던 사랑이는 퇴원할 때가 돼서 깁스를 교체하다가 발뒤꿈치에 손가락 두 마디 정도의 욕창이 생긴 것을 발견했다. “그때가 제일 비참했어요. 살이 썩어 들어갈 때까지 어떻게 5살 아이가 모를 수 있었을까요.” 땀이 안 나 느끼는 고통도 만만치 않다. 보통 사람이라면 몸에 열이 나면 땀으로 그 열을 배출하지만, 준서와 사랑이는 땀이 나지 않으니 열을 식힐 방법이 없다. 찬물을 끼얹거나 물을 벌컥벌컥 들이켜는 것뿐이다. 아이들은 밖에서 5~10분만 뛰어도 눈에서 눈물이 나올 정도로 얼굴이 벌게진다고 한다. 더운 여름날 체온을 재면 39도 가까이 오르는 날도 부지기수다. 방 2개에 56㎡(17평) 정도인 집에 선풍기만 4대다. 학교에 갈 때 휴대용 선풍기와 찬물 한병은 아이들의 필수품이다. 무더운 날씨에 얼굴이 벌겋게 달아오른 사랑이에게 찬물을 아무리 끼얹어도 체온이 떨어지지 않으면 사랑이는 엄마를 향해 “엄마 나는 속에서 불이 나”라고 말한다고 한다. 황씨는 이럴 때 ‘고통 없는 고통’을 온몸으로 느낀다. _________빠듯한 살림에 심리 및 인지치료 비용까지 결국 병은 준서네 가족 전체를 방 안에 가뒀다. 황씨는 아이들이 다칠세라 쉽게 눈을 뗄 수가 없다. 간호조무사로 일하던 황씨는 결혼 뒤 간호대학에 다녔는데, 아이들의 병을 안 뒤로부터는 학교도 그만뒀다. 식자재 운반업을 하는 아버지 이광호(45)씨가 하루도 안 쉬고 일을 해 지난달 받은 월급은 205만원. 오후 1시에 출근해 새벽 1시에 퇴근할 때까지 주로 밤에 운전하다 보니 시력도 급격하게 나빠졌다. 이씨는 양쪽 눈 모두 백내장 수술을 한 상황이다. 그러다 최근 눈에 또 이상이 생겨 병원에 가니 망막이 찢어졌다고 했다. 이씨는 지난 9월30일 찢어진 망막을 붙이는 수술을 했다. 그런 상태에서 주말에라도 쉬면 좋으련만 이씨는 평일보다 1.5배 더 많은 휴일수당을 포기할 수 없어 하루도 쉬지 않고 일을 나간다. 아이들의 병원비, 집 보증금 245만원, 생활비 등 때문에 진 빚만 1600만원이 넘는다. 여기에 한달 생활비는 이씨의 월급보다 훨씬 많은 300만원. 이렇다 보니 카드 세개로 돌려막아 가며 간신히 생활한다. 카드빚을 못 갚아 신용등급이 10등급으로 떨어진 적도 있다. 20만원이 넘는 공과금이 밀려 가스나 전기가 끊긴다는 독촉장을 받은 것도 여러번이다. 그런데 더 큰 돈은 이제부터다. 얼마 전 각각 지적장애 3급과 경계성 지능장애 판정을 받은 사랑이와 준서가 앞으로 심리·인지치료를 받으려면 한달에 100만원 가까이 돈이 든다고 한다. 보통 이 병을 앓는 아이들은 고열로 인한 뇌세포 손상으로 지적장애를 겪는다. 초등학교 2학년인 사랑이는 아직 덧셈, 뺄셈을 하기 힘들어하는 정도라고 한다. 지역상담센터에서 일주일에 한번씩 놀이치료를 받는 두 아이는 지난달 말 대학병원에서 조금 더 정밀한 검사를 받았다. 검사 결과 치료가 필요하다고 판단이 되면 목돈을 들여가며 치료해야 하지만 관련 지원은 없다. “너무 희귀한 병이잖아요. 그동안 발견 못 했던 증상들이 아이들이 커가면서 계속 나타나게 되는 거예요.” 황씨가 한숨을 쉬었다. 준서의 꿈은 축구선수가 되는 것이다. 손흥민 선수를 좋아하는 준서는 휴대전화 사용이 허락된 주말 오후 2시간 동안 유튜브로 손 선수가