심실 하나뿐인 둘째, 왼팔 굳는 장애까지 “워터파크 가봤으면” 현관문을 열자 어린아이 세명이 깔깔거리며 안방에서 나오는 모습이 보였다. 낯선 사람의 방문에도 경계하는 모습이라곤 찾아볼 수 없었다. 첫째인 김성준(가명·9)군이 뒤따라 나와 어린 동생들을 진정시켰다. 민율(가명·3)양과 아윤(가명·3)군 쌍둥이 남매가 순순히 첫째의 말을 따랐고, 방바닥을 기어서 형과 누나를 뒤쫓던 막내 은우(1)도 방글거리며 제자리에 앉았다. 그렇게 아이들과 인사를 나누고 있을 때, 방 안쪽에서 한 아이가 다리를 절며 걸어 나왔다. 왼쪽 다리에는 보조기를 차고 있었다. 다섯남매 중 둘째, 하준(가명·6)군이었다. 선천성 심장병을 앓고 있어 형이나 동생들보다 활동성이 떨어지는 하준이는 엄마 박지현(가명·39)씨에게 아픈 손가락이다. 일반 사람들의 심장에는 우심실과 좌심실이 있어 각각 폐순환과 전신순환을 맡아 혈액이 온몸을 골고루 순환하도록 하지만, 하준이는 심실이 하나뿐이다. 전신순환과 폐순환을 거친 혈액이 하나의 심실로 들어오는 만큼 심실이 늘어나고 판막이 역류하거나 여러 가지 합병증이 발생한다. ‘기능성 단심실’이라는 희귀병이다. 하준이는 태어난 다음 날부터 이상 증세를 드러냈다. 결핵예방(BCG) 주사를 맞을 때, 울음을 터트리는 하준이의 입술이 파래졌다. 심한 청색증이라고 했다. 아빠 김현수(가명·38)씨는 곧바로 산부인과를 나와 도내 대학병원으로 달려갔다. “지금 당장 더 큰 병원으로 가지 않으면 죽을 수 있어요.” 아빠는 또다시 응급차를 탄 채 전북 익산에서 경기 부천에 있는 심장전문병원으로 달려야 했다. 생후 이틀째인 하준이에게 세번째 병원이었다. 엄마 박씨도 하준이를 낳은 지 23시간 만에 의사 만류도 뿌리치고 익산의 산부인과를 퇴원해 부천의 심장전문병원으로 달려갔다. 하지만 정작 하준이에게 해줄 수 있는 일은 아무것도 없었다. 하준이는 중환자실 인큐베이터 안에 있었고, 부모도 면회가 제한됐다. 박씨는 10시간 동안 꼬박 울었다고 했다. “눈이 멀도록 운다는 말을 그때 실감했어요.” 다행히 하준이를 검사한 심장전문병원에서는 “해볼 만하다”고 했다. 박씨는 “그 말 한마디가 나를 지옥에서 천국으로 데려다준 기분이었다”고 했다. 다만 갓 태어난 하준이가 너무 작으니 조금 더 자라면 수술을 해보자고 했다. 식자재 업체에서 관리직으로 일하던 남편은 하준이를 보러 가기 위해 경기도 지역을 뛰는 운송직을 자처했다. 그때부터 박씨 부부는 매일 4시간 거리인 익산과 부천을 오갔다. 산후조리를 전혀 하지 못했던 박씨에게는 더욱 큰 고역이었다. “트럭이 흔들릴 때마다 등이 찢어지고 꼬리뼈가 무너져 내리는 듯했어요.” 하지만 그 몸으로 병원 면회시간을 맞추기 위해 남편을 도와 짐까지 날랐다. 그렇게 일이 끝나면 저녁 7시부터 30분간 하준이를 면회했다. 다시 익산에 있는 집으로 돌아오면 자정이 다 돼 있었다. “어느날 몸이 너무 아파 남편을 따라가지 못하고 집에 머물렀던 적이 있어요. 면회시간인 저녁 7시가 되자 심장이 조이듯이 아파왔어요. 면회 가서 ‘하준아’ 하고 부르면 눈을 감고 있다가 반짝 뜨던 아기였는데, 오늘은 왜 엄마가 안 왔냐고 찾을까봐, 마음이 너무 아팠습니다. 그래서 그날 이후 온몸에 파스를 붙이면서도 빠지지 않고 하준이 면회를 갔어요.” 남들에게는 잔칫날인 100일과 돌에 하준이는 수술을 받았다. 첫번째 수술에 7시간, 두번째 수술에는 9시간이 걸렸다. “심장 자체를 새로 만드는 과정”(엄마 박씨)이었다. 우선 심실을 대동맥과 연결해 몸 전체에 혈액을 보내는 역할을 하도록 만들어주고, 그다음 온몸을 돌고 온 혈액이 심장을 거치지 않고 폐로 가도록 폐동맥과 연결해준다.