단말기나 휴대전화 앱에 지원 시간을 기록하면, 보건복지부와 서울시가 노들장애인자립생활센터 등 중계기관을 통해 활동지원사들에게 급여를 지급한다. 넉넉하진 않아도 최소한 의지대로 삶의 행보를 선택할 수 있는 토대다. 그런 하상윤과 2박3일 48시간 동안 함께 먹고 자며 그의 삶을 들여다봤다. 이제는 매생이굴우동을 먹을 수 있다 12월12일 오후 3시17분 아파트 욕실. 하상윤의 마음이 바빠졌다. “빨리빨리, 빨리빨리.” 외출하기 전 몸을 씻기 위해 활동지원사를 재촉했다. 활동지원사 강민수(가명)가 욕실로 다가와 칫솔에 치약을 짜줬다. 하상윤은 욕실 입구에 엎드린 채로 목 위만 욕실 안에 넣어서 이를 닦았다. 엎드리면 발끝이 머리 쪽으로 말려 올라오기 때문에 앞으로 기울어진 온몸을 왼팔 하나로 지탱해야 했다. 하상윤은 팔을 움직여 양치질하는 게 아니라 칫솔을 꼭 쥔 채로 얼굴을 아래위로 움직여서 이를 닦는다. 하상윤이 칫솔을 내려놓으니 강민수는 컵에 물을 받아 입에 대줬다. 두 사람은 4년 동안 호흡을 맞춰온 사이다. 서로의 움직임을 예상하고 미리 움직였다. 입을 헹군 뒤에는 머리였다. 하상윤이 양치질하는 사이 샤워기 뜨거운 물 온도를 조절해둔 강민수가 하상윤의 머리를 감겼다. 하상윤은 앞으로 쏠린 온몸을 이번에는 욕실 바닥에 댄 오른팔로 지탱하는 데 온 힘을 쏟았다. 외출을 하기 위해서 매일 이 과정을 거치는데, 20분 정도의 시간이 걸렸다. 비장애인보다 몸을 움직이기 쉽지 않지만 외출 준비는 하상윤에게 큰 즐거움이었다. 밖으로 나오자마자 하상윤은 함박웃음을 지었다. 하상윤은 동행 취재 사흘 동안 모두 외출을 했다. 첫째 날은 노들장애인자립생활센터에서 열린 행사에 참석해 사람들과 만났고, 둘째 날은 집회에 참석했다. 셋째 날은 이마트에 가서 옷과 컴퓨터 용품 등을 쇼핑했다. 3차례의 외출·귀가를 위해 집에서 목적지까지 6차례 오가는 동안 하상윤은 지하철 5번, 장애인 콜택시 1번을 이용했다. 둘째 날인 12월13일 오후 4시45분. 하상윤은 서울 광화문으로 가기 위해 집을 나섰다. 이틀 전 태안화력발전소에서 숨진 비정규직 노동자 김용균씨를 추모하는 집회에 참석하기 위해서였다. 하상윤은 우선 광화문역과 연결된 교보문고 푸드코트에서 매생이굴우동을 먹었다. 매생이굴우동 역시 시설에서 나온 뒤 처음 먹어본 음식이었다. 국물만 남기고 깨끗하게 우동을 비운 하상윤의 눈에 전시된 크리스마스트리가 들어왔다. 전동휠체어를 조작해 트리를 요모조모 살펴보면서 이곳저곳 빠르게 이동하는 통에 활동지원사가 잠시 하상윤의 위치를 놓쳤다. 하상윤은 이날 3만2천원짜리 트리를 샀다. “크리스마스를 따로 챙겨본 기억이 없어요. 예전부터 해보고 싶었는데 혼자 지내는 공간이 없었잖아요. 이번에 이사하고 혼자 살면서 해보고 싶었어요.” 독립해서 맞이하는 첫 크리스마스, 12월13일 밤 하상윤의 임대아파트에는 생애 첫 트리가 놓였다. 하상윤이 시설에 살던 27년 동안, 대부분의 시간은 지금과 달리 누워서 지내야 했다. 석암베데스다요양원이 있던 경기도 김포시 양촌읍내라도 나가려면 외출증을 끊어야 했다. 그렇게 나간 외출이라고 해봐야 은행 정도였다. 김포시를 벗어나는 일은 1년에 한번 정도, 그마저도 단체 외출이었다. 19살이던 1992년 6월2일 생애 세번째 요양원으로 옮기던 날 “왜 또 시설에 들어가야 하나. 여기 있기 싫은데 왜 들어가야 하나” 되뇌며 눈물을 흘렸던 까닭이다. 자립 생활자 하루 평균 이동거리 시설 생활자에 비해 3배 하루 평균 만난 사람은 5배 “시설 생활자들 사회관계 단절 부당한 일 참고 자율성 침해” 아버지, 아내 사망 사실 안 알리고 아들의 자립에도 반대했으나 46살 돼 처음 가진 하상윤의 꿈 “자격증 따서 현수막 디자이너” 꿈 이루려 공부하고 매달 저축도 ‘34㎞ 대 11㎞’ 장애인들이 시설 생활과 자립 생활에서 겪는 이동권 자유 격차는 하상윤만의 일이 아니다. <한겨레>는 지난해 12월19일부터 25일까지 자립 생활을 하는 장애인 5명과 석암베데스다요양원의 후신인 김포 ‘향유의집’ 거주 장애인 5명이 일주일 동안 이동한 거리와 만난 사람들을 견주어봤다. 지인을 만나고 여가 활동을 하며 직장에 출퇴근하는 것과 같은 평범한 일상을 누리는 데 자립 장애인과 시설 장애인이 얼마나 차이가 나는지 짚어보기 위해서였다. 아울러 시설의 구조적 특성이 장애인 당사자가 누리는 보통의 삶에 미치는 영향도 파악하고자 했다. 이동 거리는 ‘집에서 외출한 뒤 움직인 거리’를 기준으로, 만난 사람은 ‘한마디 이상 대화를 나눈 사람’(동거인, 활동지원사, 시설 직원 제외)을 기준으로