갔다. 말을 못 하는 나연이가 손을 빨면 밥을 주고, 그릉그릉 소리를 내면 가래를 빼줬다. 일주일에 한번씩 물리치료를 받으며 몸을 풀어주고 신경정신과에서 경기를 일으키지 않게 하는 약을 꼬박꼬박 타 먹었다. 나연이는 다른 아이들과는 조금 다르지만 잘 자라주었다. 밥도 잘 먹었다. 잘 삼키지 못해 거의 죽으로 만들어줘야 했지만, 김씨는 나연이가 조금이라도 식감을 느낄 수 있게 하기 위해서 반찬을 일일이 가위로 잘게 잘라서 먹였다. 팔이 아파도 믹서기를 쓰지 않는 이유였다. 나연이는 만두나 계란밥을 좋아했다. 이런 나연이를 두고 의사는 “이렇게 자란 댄디·워커 증후군 아이는 처음 봤다”고 말했다. 의사는 보통 댄디·워커 증후군군이 있는 아이는 10살을 넘기기 힘들다고 덧붙였다. “그 말이 사실인지는 일부러 찾아보지 않았어요.” 김씨가 말했다. 나연이는 중증 장애아를 받아줄 만한 장애학교가 개교하기까지 2년을 기다려 입학했다. 그래서 고등학교 2학년의 나이지만, 중학교 3학년 반을 다니고 있다. 김씨는 매일 등하교 차량 시간에 맞춰 유모차를 끌고 나연이를 데려오고 데려갔다. 김씨는 나연이 스케줄에 맞춰 일할 수밖에 없다. 오전 8시30분부터 나연이가 하교하는 오후 3시30분까지가 김씨에게 노동이 허락된 시간이다. 순댓국 가게, 삼겹살 가게, 세탁소 등에서 잠깐씩 일했다. 김씨는 “처음에는 하루 몇 시간이지만 나연이와 떨어진다는 게 걱정됐어요. 그래도 좀 익숙해지니까 그렇게라도 살림에 보탬이 될 수 있고 혼자만의 시간이 생긴다는 게 고마웠죠. 나연이도 학교에 가는 걸 좋아했고요.” 하지만 개학 첫날이었던 지난 3월4일, 학교에서 사고가 벌어졌다. 점심을 먹던 중 음식이 기도로 잘못 들어간 것이다. 나연이는 곧바로 구급차를 타고 응급실로 향했다. 폐에서 미역이 나왔다. 작은 조각들은 꺼내지 못해 나연이는 폐를 다쳤다. “학교에서는 음식을 갈아서 먹였다고 하는데 크기가 좀 컸나 봐요. 과일 조각까지 토해냈어요.” 나연이는 그날 이후 아직까지 학교로 돌아가지 못하고 있다. 배를 뚫어 연결한 위루 관에서 자꾸 액이 새서 앉을 수가 없기 때문이다. 중환자실에 3개월 동안 입원했던 나연이는 이제 거실 한켠에 자리 잡았다. 막내 나윤(가명·10)이는 음식을 먹을 때마다 “언니에게 조금만 주면 안 될까? 언니가 좋아하던 건데”라고 말한다. 막내는 나연이를 살뜰하게 챙겼다. 나연이 몸에 달린 선이 흔들리지 않도록 잡아주는 건 기본이고 가래가 껴서 힘들어하면 10살 손으로 석션도 능숙하게 한다. 막내는 김씨가 나윤이를 돌보는 행동을 유심히 살피고는 “엄마, 가르쳐줘봐. 내가 할 수 있을 것 같아”라며 언니를 돌보는 방법을 배웠다. 막내가 있어서 김씨는 조금이나마 숨통이 트였다. 몇 년 전까지만 해도 둘째 나은(가명·15)이도 막내처럼 언니를 돌봤었다. 하지만 둘째는 심하게 따돌림을 당한 이후부터 언니 옆에 가지 않게 됐다. 나은이가 초등학교 4학년 때였다. 김씨가 일하던 식당이 집과 조금 멀어 통학버스에서 내리는 나연이를 데려오기에 시간이 빠듯했다. 나은이는 선뜻 자기가 그 일을 하겠다고 했다. 나은이는 작은 몸으로 어떻게든 언니를 받아 안아 유모차에 태웠다. 김씨가 나은이에게 “창피하지 않냐”고 묻자 나은이는 “괜찮아. 내가 왜 부끄러워?”라고 오히려 반문했다. 그러다 나은이가 5학년이 됐을 때, 친구들로부터 따돌림을 당하기 시작했다. “친했던 친구가 나은이와 싸웠는지, 그 이후로 ‘쟤 장애 언니 더러워, 쟤 껀 다 더러워’ 하면서 소문을 냈다고 해요. 그때부터 나은이가 너무 힘들어했어요. 그걸 보는 제 마음은 나연이가 장애 판정을 받았을