라면.” “아~ 벚꽃도 보고 거기 한강에서 라면도 먹고? 우리 밤에 한강에서 라면도 먹었었죠? 또 가면 라면 내가 쏠게요.” 김성훈은 환한 웃음으로 답했다. 그 환한 웃음처럼 김성훈도 탈시설을 꿈꾼 적이 있다. 하지만 부모님이 반대해 용기를 내지 못했다. 홀로 사는 것에 대한 두려움도 있다. “밤에 혼자 있는 게 무서울 것 같다”고 입버릇처럼 말한다. “활동보조인을 24시간 이용할 수 있어. 24시간이 아니라 16시간만 된다고 해도 시간을 조정해서 낮에는 잠시 혼자 있다가 밤에 같이 있으면 되지.” 함께 이곳에 있다 자립한 중증 뇌병변장애인 한규선이 김성훈을 만나러 향유의집에 와서 말했다. “아버지와 어머니가 반대해.” “우리 집에 한번 모셔와라. 내가 사는 걸 보면 마음이 달라질 거야. 나도 혼자 사는데 왜 네가 못 사냐. 우리가 내일모레 60인데 언제까지 내 집 한 칸 없이 살 거냐.” “바깥은 길을 잘 몰라.” “다녀보면 어차피 다 알게 돼. 나도 처음엔 두려웠는데 지금은 제주도도 혼자 다녀왔어.” 그러자 김성훈이 갑자기 즐거워진 얼굴로 “나도 제주도 간 적 있다. 서울에 백화점 갔을 때도 좋았다”고 했다. 하지만 대화가 끝나갈 무렵, 김성훈은 무슨 생각이 들었는지 다시 고개를 절레절레 흔들었다. 무엇이 김성훈의 탈시설 자립을 가로막고 있는 걸까. ■ “가족은 자립의 적” 10년 전 ‘석암투쟁’이 시작됐을 때 석암베데스다요양원에는 장애인 123명이 살고 있었다. 대부분 김성훈처럼 정물화 같은 하루를 보냈다. 하지만 10년 동안 많은 변화가 있었다. <한겨레>가 2009년 석암베데스다요양원에서 지냈던 123명의 삶을 추적해본 결과, 아직까지 향유의집에 남아 있는 이는 자립생활을 경험해볼 수 있는 체험홈에서 지내는 6명을 포함해 모두 53명이다. 10명은 다른 시설로 옮겼고, 6명은 가정으로 돌아갔다. 25명은 숨을 거두었다. 자립을 선택한 이는 29명이다. 자립한 29명을 자세히 살펴보니, 자립 당시 보호자가 등록돼 있던 경우는 10명(34.5%)에 그쳤다. 나머지 19명(65.5%)은 ‘무연고자’였다. 반면, 시설에 남아 있는 53명 가운데 ‘무연고자’는 30.2%(16명)뿐이다. 보호자가 있는 이들이 되레 자립하기보다 시설에 더 많이 남아 있는 셈이다. 일본 장애인단체 장애인차별과싸우는공동연합회는 ‘장애인 자립의 3대 적’의 하나로 가족을 꼽은 바 있다. 입소자 부모 대부분은 안전을 위해 자녀를 시설에 보낸다. 24시간 직원들과 함께 생활하면 적어도 다칠 일은 없다고 생각한다. 향유의집 사무국장 최선영은 “부모 대부분은 ‘우리 애가 어떻게 시설 밖에서 혼자 살아갈 수 있는지’ 납득하지 못한다”고 말했다. 어떤 활동지원사를 만나게 될지 알 수 없고, 장애인을 대상으로 한 강력범죄가 일어나는 등 위험요소가 가득한 시설 밖보다는 시설 안에 자녀가 거주하기를 원하는 것이다. 자립한 여성이 남성보다 훨씬 적다는 사실도 이런 우려와 관련 있다. 자립한 29명 가운데 남성은 21명이지만 여성은 8명에 불과하다. 부모는 비장애인 여성에게 위험한 사회가 장애인 여성에게는 더욱 위험할 것이라고 생각한다. 시설에 거주 중인 정은혜(가명)의 아버지는 장애인 여성을 대상으로 한 성범죄 뉴스를 본 적 있다며 “은혜는 조금도 걷지 못한다. 그런 (범죄) 위험을 쉽게 피할 수 있을 것 같지 않다”고 토로했다. 시설 밖으로 나오면 부양 부담이 커질 것을 우려하는 부모도 많다. 한 입소자의 어머니는 “나도 이제 늙어서 누군가한테 부양을 받아야 한다. 딸의 하루를 책임질 형편이 전혀 되지 못한다”고 말했다. “시설에 보내는 부모 입장도 이해는 갑니다. 같이 데리고 살면 완전히 자기 인생이 없어지는 거잖아요. 아는 분 중에 30년 넘게 발달장애 아들을 키우는 분이 계시는데, 통제하기도 힘들고 성인 남성이라 성욕을 주체하지 못해 엄마한테 몸을 비비기도 한다고 해요. 엄마는 어디에도 그런 고충을 말할 수 없죠. 남편도 모든 걸 다 엄마한테 맡기고 ‘다 네 탓’이라고만 한대요. 그 엄마는 인생이 너무 불행하지 않나요?” 한 향유의집 관계자의 말이다. 이는 오랫동안 장애인