뼈 부러지고 화상 입어도 ‘고통 못 느끼는’ 고통…이 병의 끝은 어디일까요 갓난아기 시절 준서(11)는 예방접종 주사를 맞으며 한 번도 울지 않았다. 준서 엄마 황보배(40)씨는 처음에 그런 준서를 보면서 참 순하고 강한 아이라고 생각했다. 그러던 준서가 태어난 지 7개월째 됐을 때 폐렴으로 전북의 한 대학병원에 입원했다. 그때 황씨는 의사에게 질문을 쏟아냈다. “예방접종 주사를 맞아도 울지 않는 아이고요. 보통 모유 수유를 하면 아이들이 땀을 흘린다고 하는데, 준서는 젖 먹을 때도 땀을 흘리지 않아요.” 의사는 준서의 증상을 듣고 한참 동안 말이 없었다. 어렵게 입을 뗀 의사는 “준서를 한번 연구해보고 싶다”고 했다. 황망한 마음에 더 큰 병원에 가봐야겠다는 생각이 들었고, 준서 부모는 준서를 데리고 서울의 대학병원에 갔다. 서울의 대학병원 의사는 마침내 준서가 ‘무통성무한증’이라고 진단했다. 무통성무한증은 유전자 변이로 발생하는 선천성 질환으로, 고통을 느끼지 못하는 희귀병이다. 뼈가 부러져도 통증을 느끼지 못한다. 뜨거운 것에 데어 화상을 입어도 느낌이 없다. 땀을 흘리지 않아 체온 조절도 되지 않는다. 국내에 준서와 같은 병을 가진 사람은 수십명 정도인 것으로 알려졌다. 이 병이 특이한 점은, 자율신경계 이상으로 에너지 조절이 잘되지 않아 성장을 위해서는 또래 친구들보다 2~3배 정도 고열량으로 밥을 먹어야 한다는 사실이다. 없는 살림에도 준서네 집 한달 식비가 생활비의 3분의 1 이상을 차지하는 까닭이다. 아직 치료법이 개발되지 않은 희귀 질환이라, 약이나 주사도 없다. 황씨는 “해줄 수 있는 거라곤 매끼 영양소 부족하지 않게 잘 챙겨 먹이고, 식후엔 단백질 보충제를 챙겨 먹이며 한달에 한두번은 꼭 한우를 사다 먹이는 것”이라고 말했다. 그런데 비극은 단순히 준서만의 것이 아니었다. 준서의 동생 사랑(8)이도 이 병을 안고 태어났다. 사랑이는 통증을 느끼지 못하는 2살 때 이로 몸을 물어뜯어 손톱이 다 뽑혔다. 뜨거움을 느끼지 못해 정수기의 뜨거운 물에 데어 3도 화상을 입었는데도 사랑이는 울지 않았다. 준서보다 증상이 심한 사랑이는 이 병으로 인한 자율신경계 이상으로 소변도 잘 못 참는다. 지금도 밤에는 기저귀를 차고 잔다. 그리고 부부는 지난 5월 유전자 검사를 했다가 두 사람 모두 이 병의 발병 원인이 되는 변이된 유전자를 갖고 있다는 사실을 알았다. “변이된 두 유전자가 만나서 아이한테 유전이 된 것이죠. 어쩌면 저희 부부는 만나지 말았어야 할 ‘원수지간’인지도 몰라요.” 황씨가 쓴웃음을 지으며 말했다. 공포는 이 병의 끝이 어딘지 모른다는 점이다. “가장 무서웠던 건 인터넷에 나온 말들이었어요. 인터넷에 ‘무통성무한증’을 검색하니, 이 병에 걸리면 3살 전에 열사병으로 죽고, 오래 살아도 25살까지밖에 못 산다고 하더라고요.” 황씨가 눈물을 글썽이며 말했다. _________뼈가 부러져도 통증을 느끼지 못하는 아이들 통증을 느끼지 못하는 고통의 크기는 아이들의 상처 가득한 다리를 보면 확인할 수 있다. 준서와 사랑이는 다쳐도 통증을 느끼지 못하는 탓에 어린 시절부터 자주 넘어져 뼈가 부러졌다. 사랑이는 3살부터 2년 동안 두 발목만 모두 12번 골절됐다. 5살 때는 집에서 놀다 정강이뼈가 두 동강이 났는데도 하루가 지나 다리가 붓기 전까지 골절된 줄도 몰랐다. 병원에서는 사랑이의 골밀도가 할머니들보다 낮은 수치라고 했다. 잦은 골절로 인해 6살 때까지 사랑이는 유모차 없이 밖에 나갈 수 없었다. 뼈의 모양도 변형됐다. 사랑이는 눈으로만 봐도 오른쪽 무릎이 왼쪽 무릎보다 더 크다. 지난 2월 축구를 하다가 발을 다친 준서의 왼쪽 발등도 심하게 부은 상태다. 뼈가 부러졌다 붙기를 반복하다 보니 그사이에 뼈가