17살에 몸무게 고작 15㎏…생명선에 의지한 희귀병 나연이 몸무게가 15kg밖에 안 되는 나연(가명·17)이는 선에 의지해 버티고 있다. 목에 뚫어놓은 기관절개 관으로 숨을 쉬고 배에 뚫은 위루 관으로 영양분을 섭취한다. 나연이가 누워있는 매트리스 위에는 석션(기도에 막힌 이물질을 빨아들이는 치료)기 전기선이 늘어져 있다. 정기적으로 나연이의 가래를 빼줘야 한다. 나연이의 몸에 달린 이 선들 중 어느 하나라도 잘못 건드리면, 금세 피가 난다. 옆에서 항상 누군가가 나연이를 지켜봐야 하는 까닭이다. 나연이는 중증 뇌병변 장애와 함께 선천성 희귀난치병 질환인 ‘댄디·워커 증후군’을 앓고 있다. 소뇌가 작게 태어나 제 기능을 하지 못하는 병이다. 나연이는 인지능력이 거의 없고 신체활동도 어렵다. 3살 이후 한번도 걸어보지 못했다. 유모차에만 의지해온 나연이의 다리는 마치 팔처럼 가늘다. 다리를 사용하지 않아 골반은 빠져있고, 욕창 때문에 옆으로 눕혀 놓다 보니 허리는 90도로 굳은 상태다. 지난달 19일 오후, 경기 고양시 중산동 집에서 나연이는 거실 한쪽에 누워 만화영화가 틀어져 있는 티브이(TV) 쪽을 바라보고 있었다. 나연이의 귀는 왼쪽만 들린다. 나연이의 눈 상태가 어떤지는 어머니 김은정(가명·45)씨도 정확하게 모른다. “시력도 나빠서 정확한 검사를 해봐야 한다고 하는데, 여유가 없어서 아직 못 해봤어요. 그래도 조금은 보이는 것 같은데….” 김씨가 말했다. 나연이는 엄마의 걱정을 덜어주려는 듯 만화영화 장면이 바뀔 때마다 이야기에 맞춰 헤실헤실 웃었다. 김씨가 확실히 아는 건 나연이가 ‘사람 소리’를 좋아한다는 점이다. 티브이를 늘 틀어놓는 것도 그 때문이라고 했다. 나연이는 초인종 소리가 들릴 때마다 반응했다. “나연이가 특히 좋아하는 건 제 목소리예요. 집에 누군가가 오면 제가 대화를 나누게 되는데 나연이는 그게 좋은가 봐요.” 김씨가 말할 때마다 나연이는 입을 벌렸다. 기쁘다는 표시였다. 김씨는 나연이의 선천성 질병을, 나연이를 낳고 1년 뒤에야 알게 됐다. 그 탓일까. 나연이의 작은 표정 변화와 가벼운 손짓에도 김씨는 민감하게 반응했다. 나연이의 침을 닦아주고 머리를 넘겨주고 자세를 바꿔주는 손놀림에 미안함이 담겨 있었다. “보통 댄디·워커 증후군이면 배 속에 있을 때부터 초음파로 알 수 있다고 해요. 그런데 저는 그걸 몰랐죠. 출산 예정일이 한달이나 남았는데 태동이 없다고 하더라고요. 급하게 수술했어요. 태어나자마자 손톱, 발톱이 새카맣게 변하며 빠졌어요. 팔꿈치, 무릎 등은 썩어들어 갔죠. 감염 때문이라고 했어요. 괴사가 와서 무릎 수술을 했고, 중증 소아병원에서 3개월을 있었어요. 100일 잔치도 거기서 하고. 그때까지만 해도 나연이 병을 몰랐어요.” 병원에서는 치료가 무사히 이뤄져 나연이가 잘 클 것이라고 얘기했다고 한다. “좀 늦을 수는 있지만, 이상 없을 거라고 했어요.” 김씨가 나연이 병을 알게 된 건, 안심하라는 말을 듣고 나서 몇 달 뒤였다. 어느 날, 나연이가 심하게 경기를 일으켰다. 정밀 검사를 해보니 나연이의 소뇌가 작았다. 댄디·워커 증후군이라는, 난생 처음 들어보는 생소한 말에 김씨는 멍했다고 했다. 그래도 나연이는 잘 자랐다. 옹알거리기도 하고 손을 짚고 앉기도 했다. 그래서 김씨는 의사 말대로 나연이가 조금 늦을 뿐이라고 생각하려 애썼다. 상황이 심각해진 건 나연이가 3살 때부터였다. 나연이는 더 자주 경기를 일으켰다. 몸도 점점 굳어갔다. 나연이가 다른 아이들과 많이 다르다는 걸 김씨는 그때부터 온몸으로 알기 시작했다. 나연이와 김씨는 서로에게 적응해