27년 시설 생활을 끝냈을 때 저, 하상윤을 찾았어요 하상윤은 선천성 뇌병변에 따른 중증 장애인이다. 그는 10년 전 ‘마로니에 8인’으로 불렸다. ‘마로니에 8인’이란, 2009년 6월4일 서울 대학로 마로니에공원에서 비리 장애인 거주 시설인 석암베데스다요양원에서 벗어나 자립을 요구하며 농성을 시작한 이들을 일컫는다. 이들은 시설 안에서 스스로 원하는 삶을 살지 못했다. 자신들을 눈앞에서 지우고 싶어 하는 사회가 원하는 삶을 살아야 했다. 농성은 그 삶에서 탈주하겠다는 선언이었다. 하상윤의 탈시설 자립은 투쟁 이후 9년이 지나 작은 임대아파트로 이사한 지난해 8월에 이르러서야 비로소 완성됐다. 최근 사회적인 관심이 조금씩 높아지고 있는 ‘장애인 탈시설 자립’ 운동의 개척자라고 할 수 있다. 그동안 장애인의 탈시설 자립에 대한 이야기는 당사자보다 주로 자립을 도운 가족이나 지원센터를 통해 이야기됐다. <한겨레>는 당사자 하상윤의 삶을 들여다보기 위해 48시간 동안 그의 일상에 동행했다. ‘장애인 탈시설 자립 투쟁 10년’을 맞아 2009년 석암베데스다요양원에서 지냈던 123명의 현재도 추적했다. 지난달 12일 자신의 임대아파트에서 만난 하상윤은 도전하는 이의 웃음을 내내 얼굴에 담고 있었다. 세상 견디기 힘든 일 중의 하나는 엘리베이터에 밴 치킨 냄새를 맡고 그냥 참는 일이다. 지난해 12월12일 저녁 7시57분 서울 성북구 길음동 한 임대아파트. 외출에서 돌아오던 46살 하상윤과 활동지원사(장애인의 신체·가사활동 및 이동을 지원하는 사람)는 엘리베이터에서 그만 치킨 냄새를 맡아버렸다. 하상윤은 집에 도착하자마자 스마트폰으로 배달 앱을 켰다. 40분 뒤 치킨이 도착했고, 활동지원사에게 포크를 건네받은 하상윤은 닭다리부터 찍어 먹었다. 하상윤에게 치킨이 새삼 특별한 건, 일상의 음식이 아니었기 때문이다. 하상윤은 선천성 뇌병변에 따른 중증 장애인이다. 기어서 이동해야 하고, 전동휠체어에도 혼자 오를 수 없다. 하상윤의 장애인 거주 시설 생활은 그가 아홉살 때인 1982년 시작됐다. 그 뒤로 27년이 지난 2009년 석암베데스다요양원에서 벗어나 자립생활주택에서 자립을 준비할 때까지, 그는 한번도 치킨을 먹은 적이 없었다. 한번도 김치볶음밥을 먹어본 적이 없었다. 시설에선 한번도 원하는 음식을 원할 때 먹어본 적이 없었다. 하루 세번 식사 시간을 어기면 꼬박 긴 시간을 굶어야 했다. 자신이 면 요리를 좋아한다는 사실도 시설에서 나온 뒤에야 알았다. 시설에서 먹을 수 있는 면 요리는 일주일에 한번 정기적으로 먹는 라면과 소면으로 대충 만든 짜장면 같지 않은 짜장면이 전부였다. 식사량도 제한적이었다. 많이 먹으면 “싼다”는 이유로 조금만 담아 줬다. 시설 생활은 “밥 먹고 똥 싸고 또 밥 먹고의 반복”이었다. 시설에는 개인이 존재하지 않았다. 옷장과 이불 외엔 개인 소지품도 없었다. 2000년까지는 남성과 여성 생활관도 구분하지 않았다. 어쩌다 방문을 열면 복도 한복판에서 소변을 보는 여성들의 모습이 보였다. 누군가 바지에 대변을 보는 실수를 하면, 금세 소문이 퍼졌다. 인간의 가장 개인적이어야 할 생리 현상이 그곳에선 모두가 들여다보는 공동의 일상이었다. 그런 생활 속에서 하상윤은 수치심을 떨쳐낼 수 없었다. 자유가 억제되고 부끄러움이 강요되는 생활은 더 이상 하상윤의 것이 아니다. 하상윤은 2009년 시설에서 나온 이후 다른 장애인들과 함께 지내는 자립생활주택에서 살다가 지난해 8월 52㎡(16평) 임대아파트로 이사하면서 진짜 독립을 했다. 기초생활수급자 생계비와 장애연금, 주거급여 등을 합치면 한달에 120만원 정도의 소득이 있고, 여기서 월세 24만원과 관리비 9만원 정도를 내고 지낸다. 한달에 모두 721시간에 해당하는 활동지원사 시간당 급여를 지원받는다. 보건복지부가 401시간, 서울시가 320시간에 해당하는 급여를 지원한다. 하상윤이 활동지원 카드로 활동지원사들의 단말기나 휴대전화 앱에 지원 시간을 기록하면, 보건복지부와 서울시가 노들장애인자립생활센터 등 중계기관을 통해 활동지원사들에게 급여를