‘재활 난민’ 된 세살 아기… 3년간 병원 6곳 떠돌아 ▶사는 지역에 필요한 병원이 없거나 적어서 서울이나 경기도 같은 대도시로 나가야 하는 이들이 있다. 수십년 전 옛날 이야기가 아니다. 전국에 7만여명 있는 19살 미만 뇌병변, 발달 장애(지적·자폐) 아동들 중 상당수가 어린이 재활치료가 가능한 병원을 찾아 이 병원 저 병원을 수개월씩 찾아다니고 있다. 사는 곳을 떠나 떠돌다보니 ‘재활 난민’이란 단어까지 나온다. 장애아동을 위한 재활병원은 왜 부족한 것일까. “정말 힘든 나날들이에요. 대기하는 아이들이 많아 재활병원의 치료 시간이 잘 잡히질 않아요. 기약이 없어 비용이 많이 드는 사설 재활센터에 가야 할 때도 있었습니다. 우리 민재 같은 아이들이 제때 치료받을 수 있도록 지금보다 병원이 많아졌으면 좋겠어요.”(민재 엄마) 세살 김민재(가명)군은 뇌가 충분히 발달하지 못한 채 세상에 나왔다. 신생아 때부터 뇌손상으로 경기(경련 증상)를 많이 했던 김군은 올해 세살이 되었지만 목을 가누는 것이 아직 힘들다. 인지가 더디다보니 말을 배우는 것도 어렵다. 입으로 음식을 삼키기 어려워 아침에 일어나면 배에 연결된 호스를 이용해 우유를 먹는다. 중증 뇌병변 장애인 김군은 작업치료·물리치료 등 재활치료를 꾸준히 받아야 하는 상황이다. 하지만 김군이 치료받을 수 있는 재활병원은 충분치 않다. 충북 청주에 사는 김군은 태어난 뒤 청주 ㄱ대학병원과 ㄴ재활요양병원에서 각각 3개월과 6개월 치료받았지만 얼마 뒤 중단할 수밖에 없었다. 병원은 당장 급한 급성기 치료만 해준 뒤, 밀린 환자가 많아 더이상 재활치료는 어렵다고 했다. 병원에선 끝을 알 수 없는 재활치료를 김군에게 계속해주기엔 대기 환자가 너무 많았다. 게다가 어린이 재활치료 환자는 건강보험 수가(의료서비스의 대가로 국민건강보험공단이 의료기관에 제공하는 금액)가 낮고, 장기 환자는 수가를 더 적게 보전받기 때문에 대부분의 재활병원은 당장 급한 치료가 끝나면 몇개월 뒤 치료를 중단한다. 장애아동 부모들은 이 문제를 의료법상 진료거부로 관할기관에 신고도 해봤지만 제대로 해결된 적은 없었다. 물리치료 등 꾸준한 재활치료가 필요했던 김군은 다른 병원을 찾을 수밖에 없었다. 어머니 송아무개(40)씨는 아들을 데리고 수도권에 있는 병원을 찾았다. 재활병원 여러 곳에 대기를 걸어두고 빈자리가 나면 입원하거나 외래 진료를 받았다. 하지만 한 병원에서 짧게는 2개월, 길게는 6개월 치료받을 뿐이었다. 서울 은평구 ㄷ재활병원 3개월, 경기 용인 ㄹ어린이재활병원 3개월, 경기 광주 ㅁ재활병원 4개월, 경기 양평 ㅂ재활병원 3개월 이런 식이었다. 김군은 결국 3년간 병원 여섯곳을 수개월에 한번씩 옮겨다녀야 했다. 현재 송씨는 김군과 김군의 누나를 데리고 친정인 경기 광주에 머물며 인근 재활병원을 이용한다. 하지만 이곳에서도 수개월만 치료받을 수 있다는 것을 알기에 송씨는 다른 재활병원에 대기를 걸어놓았다. 직장 때문에 청주에 머무르는 김군의 아버지는 ‘기러기 아빠’가 됐다. 송씨는 “갓 태어난 아이가 어느 정도 클 때까지 몇년간은 한 병원에서 계속 재활치료를 받았으면 좋겠다”며 “청주에도 재활병원이 있지만 일정 기간이 지나면 나가야 했다. 다른 병원에 가도 또 수개월 지나면 나가야 했다. 나가기 전 미리 다음 병원을 알아봐 대기를 걸어놔야 하는 현실”이라고 했다. 장애아동을 위한 나라는 없다 사는 지역에 어린이 재활병원이 충분치 않아 병원이 많은 수도권으로 이동해 이 병원 저 병원을 떠돌며 수개월씩만 제공되는 재활치료를 이어가야 하는 장애아동들이 있다. 이들을 지칭하는 ‘재활 난민’이란 단어까지 나왔다. ‘재활 난민’들은 주로 꾸준한 재활이 필요한 장애 유형인 뇌병변 장애와 발달장애(지적·자폐)를 앓는 아이들이다. 지난해 보건복지부 등록장애인 기준으로 19살 이하 장애인 중 뇌병변 장애와 발달장애를 앓고 있는 이들은 전국에 7만2409명이었다. 이들 중 상당수는 당장 급한 치료인 급성기 치료가 끝나도 꾸준한 재활치료가 필요하다. 이 아이들이 한 병원에 오래 머물며 맘 편히 재활치료를 받을 수는 없는 걸까. 지난 3월, 10여년간 어린이 재활치료를 지속했던 민간병원이 일부 운영을 중단했다. 동국대