사 신기는 이유다. 한동안 심할 때는 양쪽 발 사이즈가 10㎜ 가까이 차이 나 같은 신발을 서로 다른 사이즈로 2켤레를 사 신기기도 했다. “두 아이 다 다리 찢기가 돼요. 팔도 360도가 다 돌아가서 어떨 땐 무서울 때도 있어요. 불편한 자세로 있어도 그게 아픈 줄 모르니까 앉아만 있다가도 뼈를 다치기도 합니다. 한시도 눈을 뗄 수가 없죠.” 5살 때 정강이가 부러져 2주 동안 입원을 했던 사랑이는 퇴원할 때가 돼서 깁스를 교체하다가 발뒤꿈치에 손가락 두 마디 정도의 욕창이 생긴 것을 발견했다. “그때가 제일 비참했어요. 살이 썩어 들어갈 때까지 어떻게 5살 아이가 모를 수 있었을까요.” 땀이 안 나 느끼는 고통도 만만치 않다. 보통 사람이라면 몸에 열이 나면 땀으로 그 열을