폐순환과 전신순환을 분리한 뒤 폐순환이 심실을 우회하도록 하는 ‘폰탄 수술’ 과정이다. 다행히 하준이는 두번의 수술 모두 잘 견뎠다. 이제 하준이가 받아야 할 수술은 한차례만 남았다. 문제는 돈이다. 두번 수술을 받느라 3000만원이 들었다. 평생 약도 먹어야 한다. 다행히 수술비 중 500만원은 심장재단에서 지원을 받았다. 하준이를 낳기 전까지 박씨 부부가 한달에 3만원씩 꾸준히 후원하던 곳이다. 그래도 아픈 아이를 돌보며 남은 2500만원을 갚아나가는 과정이 쉽지 않았다. 그러다 박씨는 쌍둥이를 가지게 됐다. 박씨는 임신 사실을 뒤늦게 알았다. 쌍둥이인데도 배가 별로 나오지 않았다고 했다. 박씨는 “엄마의 상황이 힘들면 아기도 작게 자란다”고 설명했다. “애가 아픈데 무슨 애를 또 낳느냐”며 모진 말을 해대는 사람도 있었다. 박씨는 최대한 임신 사실을 주변에 알리지 않았다. 그렇게 조용히 태어난 쌍둥이는 자라는 내내 수월했다고 한다. “아이를 많이 낳은 사람들이 아이를 낳을 때마다 ‘기쁨이 그 몇배’라고 이야기하는데, 처음에는 웃긴다고 생각했어요. 그런데 낳고 보니 정말 한명 한명이 주는 기쁨이 다 다르더라고요. 그게 위안이 많이 됩니다. 우리 아이들이 나와 함께 있어서 웃는데, 내가 그걸 부담으로 여기면 안 되겠다고 생각해요.” 지난해 막내까지 태어나면서, 박씨는 다섯남매의 엄마가 됐다. 그 사이 하준이는 장애판정을 더 받았다. 쌍둥이가 태어난 다음 해인 2017년 어느 날이었다. 부엉이 모양 후드티를 입고 잔디를 걷는 하준이의 왼쪽 팔이 어딘가 어색했다. 박씨는 순간 놀라 유치원에서 하준이 사진으로 만들어준 달력을 한장씩 넘기며 살펴봤다. 1월, 2월, 3월…. 매달 담긴 하준이 사진 속 왼팔은 하나같이 굳어 있는 모습이었다. “병원에서 뇌병변장애 판정을 받았어요. 이미 발병 3년이 지난 상태였다고 해요. 병원에서도 더 일찍 재활을 시작했다면 예후가 좋았을 텐데 늦어서 아쉬워했습니다. 심장병에만 신경 쓰느라 뇌병변을 미리 눈치채지 못했던 거예요.” 하준이는 6개월에 한번씩 약을 받으러 심장전문병원에 가고, 일주일에 네번씩 왼쪽 몸의 근육을 풀기 위한 물리치료를 받고 있다. 6개월에 한번씩 근육 경직을 막는 150만원짜리 보톡스 주사도 맞아야 한다. 남편의 외벌이로는 감당하기 어려웠다. 회사 일이 끝나자마자 친구의 치킨집에서 아르바이트하던 남편은, 다시 3교대 생산직으로 전환을 자처했다. 월급이 몇십만원 늘었다. 그렇게 받는 한달 수입이 280만원인데, 매달 집 대출금 35만원, 하준이 심장치료비 대출금 100만원을 빼면 145만원 정도가 남는다. 큰 시술이나 수술이 없다면 하준이에게 고정적으로 들어가는 치료비가 매달 80만원이다. 남는 돈은 65만원. 그나마 가뭄에 단비 같은 아동수당이 있어, 박씨가 한달 생계를 꾸릴 수 있는 비용이 120만원 정도가 됐다. 쌍둥이를 낳은 2016년부터 박씨는 ‘차상위 본인 부담 경감 대상자’가 돼 아이들의 의료비 혜택을 받을 수 있었다. 하지만 하준이를 익산에서 부천의 병원까지 데려가기 위해 중고 카니발 차량을 사자 대상자에서 탈락했다. “하준이 이름으로 장애인 등록까지 했는데도 개량이 안 돼 있다는 이유로 2000㏄가 넘어 (경감 대상자) 조건에서 탈락했어요. 인권위가 익산시청에 다시 심의하라고 권고했는데도, 익산시에서는 ‘법이 그러니까 어쩔 수 없다. 이 가정에 해주면 다른 집들도 다 해줘야 한다’며 심의를 다시 해주지 않았어요.” 그렇게 박씨는 중복장애(심장장애 3급, 뇌병변장애 5급) 아들 하준이를 포함해 아이 다섯과 “그달 벌어 그달 겨우겨우 살아”내고 있다. 반드시 해야 하는 하준이 세번째 심장 수술은 어떻게 치러야 할지 막막하고, 하준이가 그토록 바라는 다리 수술은 꿈도 못 꾸고 있다. 중복장애 아동 하준이의 꿈은, 짧아진 왼쪽 다리의 아킬레스건을 늘리는 수술을 받고 심장이 튼튼해져