웃음으로 답했다. 그 환한 웃음처럼 김성훈도 탈시설을 꿈꾼 적이 있다. 하지만 부모님이 반대해 용기를 내지 못했다. 홀로 사는 것에 대한 두려움도 있다. “밤에 혼자 있는 게 무서울 것 같다”고 입버릇처럼 말한다. “활동보조인을 24시간 이용할 수 있어. 24시간이 아니라 16시간만 된다고 해도 시간을 조정해서 낮에는 잠시 혼자 있다가 밤에 같이 있으면 되지.” 함께 이곳에 있다 자립한 중증 뇌병변장애인 한규선이 김성훈을 만나러 향유의집에 와서 말했다. “아버지와 어머니가 반대해.” “우리 집에 한번 모셔와라. 내가 사는 걸 보면 마음이 달라질 거야. 나도 혼자 사는데 왜 네가 못 사냐. 우리가 내일모레 60인데 언제까지 내 집 한 칸 없이 살 거냐.” “바깥은 길을 잘 몰라.” “다녀보면 어차피 다 알게 돼. 나도 처음엔 두려웠는데 지금은 제주도도 혼자 다녀왔어.” 그러자 김성훈이 갑자기 즐거워진 얼굴로 “나도 제주도 간 적 있다. 서울에 백화점 갔을 때도 좋았다”고 했다. 하지만 대화가 끝나갈 무렵, 김성훈은 무슨 생각이 들었는지 다시 고개를 절레절레 흔들었다. 무엇이 김성훈의 탈시설 자립을 가로막고 있는 걸까. ■ “가족은 자립의 적” 10년 전 ‘석암투쟁’이 시작됐을 때 석암베데스다요양원에는 장애인 123명이 살고 있었다. 대부분 김성훈처럼 정물화 같은 하루를 보냈다. 하지만 10년 동안 많은 변화가 있었다. <한겨레>가 2009년 석암베데스다요양원에서 지냈던 123명의 삶을 추적해본 결과, 아직까지 향유의집에 남아 있는 이는 자립생활을 경험해볼 수 있는 체험홈에서 지내는 6명을 포함해 모두 53명이다. 10명은 다른 시설로 옮겼고, 6명은 가정으로 돌아갔다. 25명은 숨을 거두었다. 자립을 선택한 이는 29명이다. 자립한 29명을 자세히