【特定医療費（指定難病）支給認定の申請をされる方へ】能本市令和4年（２０２２年）８月版

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制度について
平成26年５月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。この制度は、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とする、いわゆる難病と呼ばれる疾病のうち、国が定めた指定難病の疾病について治療研究事業を推進することにより、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費（特定医療）の一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的とした事業です。
2　対象となる疾病
•指定難病　３３８疾病（令和３年１１月１日現在）
3　対象となる方
指定難病の対象となる疾病と診断される熊本市内に住民票のある方で、次の①又は②のいずれかに該当する方です。 ①　国で定める指定難病の認定基準（診断基準及び重症度分類の両方）を満たしている。 ②　認定基準の診断基準は満たすが、重症度分類を満たさない場合において、申請を行った月以前の12月以内（発症から12ヶ月末満の場合は発症月から申請月の間）に、指定難病に係る医療費の総額が３３、３３０円を超える月数が３月以上ある万【軽症高額該当】
軽症高額該当基準とは
特定医療費(指定難病)支給認定の要件である重症度分類を満たさないものの、支給認定の申請日の属する月以前の１２か月以内(※)において、指定難病に係る医療費総額（１０割分）が３３，３３０円を超える月が３月以上あること。 (※) 「①申請日の属する月から起算して１２か月前の月」、または「②支給認定を受けようとする指定難病の発症日が属する月」の①、②を比較していずれか後にくる月から申請日の属する月までの期間。 •指定難病に係る特定医療費の対象となる介護保険サービス費用も含みます。 ・入院時の食事標準負担額と生活標準負担額は含みません。
申請に必要な書類
新規申請の書類一式に、次の書類を添付してください。ア）医療費申告書イ）領収書またはレセプト（診療報酬明細書）等※医療費が確認できるもの詳しくは、17ページの受付窓口・間合せ先へお尋ねください。 【申請から受給者証交付までの流れ】

5受給者証の有効期間について
(１)有効期間の始期新規申請で認定となった場合、有効期間の始期は支給認定を窓口で申請受理した日（以下、申請日）からとなります。変更申請の場合、申請内容により有効期間の開始日は異なります。（変更申請については11ページ参照）
(２)有効期間の終期
受給者証の有効期間は、申請日から、直近の9月30日が終期となっています。（なお、申請日が７月から12月までの場合は、翌年の９月30日が終期となります。）有効期間満了後も、引き続き特定医療費（指定難病）の助成を受けるためには、更新申請が必要です。
6    指定医療機関について
•熊本市又は他自治体の指定を受けている医療機関であれば、受給者証を使用して特定医療（指定難病の治療）を受けることができます。 •指定医療機関であるかの確認は、医療機関の所在地の各都道府県又は政令指定都市のホームページで確認ができます。
7 指定医について
•指定難病患者の方が医療費助成の申請を行う際に必要な診断書（臨床調査個人票）は、都道府県または政令指定都市から「指定医」の指定を受けた医師が作成しなければなりません。 •指定医には、診断書（臨床調査個人票）の作成区分に応じて、「難病指定医」と「協力難病指定医」の2種類があります。難病指定医：新規申請及び更新申請いすれの診断書（臨床調査個人票）も作成できます。協力難病指定医：更新申請に必要な診断書（臨床調査個人票）のみ作成できます。
8 医療費助成の内容
•医療費の支給対象は、受給者証に記載された指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療及び介護に限られます。 •あらかじめ、都道府県または政令指定都市が指定する「指定医療機関」を受診した際の医療費が助成の対象となります。 •各種医療保険を適用した後の自己負担額（入院時の食事療養標準負担額と生活療養標準額は含みません。）から、「自己負担上限額」を控除した額を助成します。
※上記の医療・介護であっても、指定医療機関以外で受けたものについては対象となりません。 ( 2 )医療費助成の対象とならない費用（主なもの） •受給者証に記載された指定難病以外の病気等による医療費•指定医療機関以外で受けた医療、調剤、介護サービス•保険が適用されないもの（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、補装具、オムツ代等） •介護保険での訪問介護（ホームヘルパー）の費用・医療機関・介護施設等までの交通費、移送費•補装具、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用•臨床調査個人票（診断書）の作成費用
9 自己負担上限額について
支給認定基準世帯員（患者本人と同じ医療保険に加入している者）の所得状況や治療状況に応じて、以下のとおり自己負担上限額（月額）が設定されています。

( 1 )自己負担割合について
医療保険の自己負担割合が３割の場合、２割に軽減されます。なお、自己負担割合が２割以下の場合は、それぞれの制度の負担割合が優先されます。特定医療費の支給には、医療保険や介護保険による給付が優先されます。（例：高額療養費等）
( 2 )自己負担上限額について
入院や外来の区別を設定せず、複数の指定医療機関（薬局、訪問看護ステーション等を含む。）で支払われた自己負担を全て合算した上で自己負担上限月額を適用します。
(３)入院時の食費について
入院時食事療養費に係る食事療養標準負担額及び入院時生活療養費に係る生活療養標準額は、全額自己負担となります。
( 4 )高額かつ長期について
「高額かつ長期」とは、階層区分が「一般所得Ｉ」、「一般所得Ｉ」、「上位所得」の方で、支給認定後に、認定を受けた指定難病及び小児慢性特定疾病に係る月毎の医療費の総額について５０，０００円を超える月が「高額かつ長期」の申請月以前の１２か月以内に既に６回以上ある方が該当し、階層区分に応じて自己負担上限額が減額されます。 （支給認定を受けた以降の医療費が対象となりますので、新規申請の場合は対象となりません。） ( 5 )人工呼吸器等装着者について「人工呼吸器等装着者」とは、支給認定を受けた指定難病により、「継続して常時生命維持管理装置（気管切開又は鼻マスク若しくは顔マスクを介した人工呼吸器、体外式補助人工心臓（※ペースメーカーは対象外）を装着する必要があり、かつ、日常生活動作が著しく制限されている方」が対象となります。 ※１　継続して常時とは？指定医が、医学的に１日中施行することが必要であって離脱の可能性がないと判断した場合。 ※２　日常生活動作が著しく制限されている者とは？食事、入浴などの生活状況の各項目において、いずれも「部分介助」または「全介助」に該当する方。 ( 6 )同一の世帯内で複数の受給者が存在する場合の自己負担上限額の按分について世帯内（患者本人と同じ医療保険に加入している者）に複数の受給者（指定難病及び小児慢性特定疾病の受給者）が存在する場合、世帯の負担が増えないよう各受給者の自己負担上限額を按分し調整します。 【按分額の計算方法】各愚者の自己負担上限額＝ 患者本人の自己負担上限額 ×  ,世帯で最も高い者の自己負担上限額世帯における自己負担上限額の総額額【特定医療費（指定難病）の公費負担イメージ】 (例２)一般所得Iの方が医療費の「２割」まで負担する場合

1　申請に必要な書類
以下の表を確認いただき、必要な書類をそろえて窓口へ申請してください。支給認定基準世帯員（患者本人と同じ医療保険に加入している者）については、申請者が加入している医療保険により異なりますので、次の８ページ以降でご確認ください。

2　加入医療保険別の提出書類
指定難病医療費助成の審査の際に、支給認定基準世帯員（患者本人と同じ医療保険に加入している者）の市民税額及び所得の確認を行います。患者本人の加入している医療保険の種類によって、確認範囲や提出書類が異なります。詳しくは以下の図で確認してください。 『加入医療保険別の提出書類について』の表を確認してください。 ※確認は、申請された時点の最新の年度の情報で行います。 (※７月１日以降の申請は新年度分での確認になります。） ※ １月１日現在で熊本市に住民票がなかった場合は、マイナンバーの提出による情報の照会（マイナンバーを提出いただくことにより当該住所地へ照会を行います。）あるいは市町村民税の課税状況・所得額を確認する証明書の添付が必要になります。 ※なお、世帯内に未申告者がいる場合、所得の確認が取れないため、上位所得者として取り扱います。
※ １月１日時点で熊本市に住民票がない方が対象となります。
（１）患者本人が窓口に来所し、申請する場合
(患者本人が、郵送にて申請する場合は、以下の書類のコピーが必要)マイナンバーの確認以下のいずれかを提示■マイナンバーカード■通知カード（個人宛に郵送されてきた通知です） ■マイナンバーが入った住民票、住民票記載事項証明書
（２）患者の家族や施設の職員等、代理人が窓口へ来所し、申請する場合
(代理人が、郵送にて申請する場合は、以下の書類のコピーが必要)代理権の確認代理人の確認以下のいずれかを提示■法定代理人であることを証する書類(戸籍謄本等) ■委任状以下のいずれかを提示■マイナンバーカード■顔写真入りの本人確認書類(1種類) ※1 ■顔写真なしの本人確認書類(2種類) ※2
患者の番号確認
以下のいずれかを提示■マイナンバーカード又はその写し■通知カード又はその写し（個人宛に郵送されてきた通知です） ■マイナンバーが記載された住民票・住民票記載事項証明書又はその写し
本人確認に必要な書類
ご不明な場合は、窓口までご連絡ください※ 1顔写真入りの本人確認書類となるもの（１種類提示）運転免許証、運転経歴証明書、パスポート、身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳、在留カード、特別永住者証明書など顔写真なしの本人確認書類となるもの（２種類提示）被保険者証、年金手帳、児童扶養手当証書、特別児童扶養手当証書など※ 2

1　変更（届）申請
受給者証の交付後、記載内容事項等に変更が生じた場合は、受給者証を添えて、「特定医療費（指定難病）支給認定変更（届）申請書」を受付窓口へ提出してください。ご提出いただいた受給者証は、以下の①、②のとおり処理されます。 ①変更届(自己負担上限額の変更がない場合) :記載事項を受付窓口で訂正のうえ、その場で返却します。 ②変更申請(追追追比服額の褒更がある場合等) :受付窓口で記載内容を確認•訂正後に返却しますが、後日、新しい受給者証（変更後のもの）を郵送します。 ※「変更（届）申請書」の様式は、受付窓口に設置。または、熊本市ホームページからダウンロードする
※変更申請の場合の変更日について•変更申請(3) ～ (8)：変更申請の受付日の翌月１日から（１日申請の場合は当月１日から） ・変更申請(9)：生活保護開始日又は廃止日から•変更申請（１０）：変更申請書の受付日から※令和( 2021年) 6月1日の申請受付分より、受給者証の指定医療機関の名称欄の記載方法を変更しています。「各都道府県または政令指定都市の指定する難病指定医療機関」にー本化しているため、指定医療機関の変更（追加・削除）は不要となっています。
2 自己負担上限額の変更（高額かつ長期）
「高額かつ長期」（５ページ参照）の変更申請を行う際は以下を確認し、必要書類を受付窓口に提出してください。 ＜必要書類＞ •「特定医療費（指定難病）支給認定変更（届）申請書」 •受給者証に記載された自己負担上限月額管理票（または領収書） ＜確認方法＞受給者証に指定医療機関が記載された自己負担上限月管理票の医療費総額(10割分)の欄で確認します。
2 自己負担額の変更（人工呼吸器等装着者）
「人工呼吸器等装着者」（６ページ参照）の申請を行う際は以下を確認し、必要書類を受付窓口に提出してください。 ＜申請書類＞ 【新規申請の場合】 ・新規申請の際に提出する臨床調査個人票（人工呼吸器等装着に該当する項目に記載） 【変更申請の場合】 •変更申請書•臨床調査個人票（人工呼吸器等装着に該当する部分のみ記載、その他の検査所見等は記入不要）

1　受給者証の再交付申請について
指定難病医療受給者証を紛失したときは、「再交付申請書」を、受付窓口に提出してください。後日、受給者証を郵送します。 ＜申請書類＞ •指定難病医療受給者証　再交付申請書
2　受給者証の返還について
受給者の方が、熊本市外に転居されたとき、死亡されたとき、または、治癒されたときは、「返還届」に指定難病医療受給者証を添えて、受付窓口に提出してください。なお、熊本市外に転居される方で、引き続き医療費の助成を受けたい方は、転居先の都道府県または政令指定都市で指定難病の特定医療費支給認定申請手続きを行った後に、返還届を提出してください。 ＜申請書類＞ ・指定難病医療受給者証　返還届•指定難病医療受給者証
3　転入に伴う新規申請について
転入に伴う新規申請の場合、転出元の都道府県または政令指定都市が行った支給認定の有効期間内であれば、転出元の都道府県または政令指定都市から交付されていた医療受給証等の情報をもとに、医学的審査を行うことなく、申請日から9月30日までを有効期間とする受給者証を交付します。これまでは、県内間の異動であれば転入の手続きは不要でしたが、県内の熊本市外からの転入の場合は手続きが必要となります。
＜申請書類＞
７ページの「１申請に必要な書類」をご確認ください。原則、臨床調査個人票（診断書）の提出は不要です。 ※有効期間については、転出元の都道府県または政令指定都市が行った支給認定の初日から起算して原則１年を超えない範囲となりますので、申請時期によっては、新規申請と併せて更新申請（医学的審査が必要）の手続きを行っていただく場合があります。この場合は、臨床調査個人票（診断書）の提出が必要となりますので、詳しくは受付窓口にお問い合わせ下さい。
4　申請日から受給者証交付までの医療費について
受給者証が交付されるまでの間に、認定された指定難病にかかる医療費の自己負担額を支払い、その額が受給者証に記載された自己負担限度額より多い場合は、医療機関から払い戻しを受けるか、または、熊本市へ請求することができます。請求の申請を行う際は、各区役所福祉課の受付窓口へ必要書類を提出してください。審査後、熊本市より口座振替で支払を行います。支払までには約２～３ヶ月程度かかります。なお、医療機関に支払った額が、健康保険の高額療養費の自己負担限度額を超えている場合は、市に請求する前に、保険者に高額療養費の請求を行ってください。保険者から支払われる高額療養費を差し引いた最終的な自己負担額が、公費負担の対象となります。また、加入医療保険によっては、保険者から付加給付等の独自給付もありますので、付加給付等を受ける場合も、支払額からその金額を差し引く必要があります。上記の給付がある場合は、請求申請時に窓口で申告してください。申請に必要な様式については、受付窓口で交付あるいは熊本市ホームページからダウンロードいただけます。 ≪申請に必要な書類≫ •特定医療費（指定難病）支給申請書（請求書） •特定医療費（指定難病）証明書※証明書は医療機関が記載・証明したものをお持ちください。 ・当該医療費が確認できる領収書等•振込先の口座が確認できるもの（通帳、キャッシュカード等） ※振込口座は原則患者本人名義の口座になります。 •指定難病医療受給者証≪患者本人が死亡されている場合に、上記とあわせて必要な書類≫ •誓約書•戸籍謄（抄）本の写し※ 患者本人と請求者（相続人）の続柄確認ができるもの
熊本市では、熊本県と共同で難病患者の皆さまの生活支援のために、「熊本県難病相談・支援センター」を開設しています。センターでは、難病等に関するさまざまなご相談をお受けしていますので、お気軽にご相談ください。
● 
的
地域で生活する難病患者及びその家族の皆さまの日常生活における相談•支援、地域交流活動の促進及び就労支援などの事業を実施し、難病患者等の療養・日常生活の悩みや不安等の解消を図るとともに、難病患者等の様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行っています。 ●   場所・連絡先・時間等
〒862-0901熊本市東区東町４丁目11-1（（公財）熊本県総合保健センター管理棟3階） 096-331-0555 096-369-3080 nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp 【ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ】 http://kumamotonanbyou-center.org/ 【閑所時間】月・火・水・木・金   9：00～16：00 【休み】土日、祝日及び年末年始
●　事業内容
①　各種相談支援病気やそれに伴う日常生活上の悩み事、不安等の相談を電話・面接・メール等で受付けています。 ②　講演・研修会・勉強会・交流会の関催患者さんや御家族の方々を対象とした講演会、研修会等を開催しています。 ③　ボランティアの育成ピアサポーターの養成を行っています。 ④　患者・家族の交流の拠点難病患者さんや家族の方々の交流を支援するため、患者・家族会の情報提供や患者・家族会が開催する相談・交流会などを紹介しています。また患者会設立の支援を行っています。 5　就労支援就労に関する相談を受付ています。また必要に応じて関係機関との連絡や調整等を行っています。
●スタッフ
看護師の資格がある者、難病患者自身、難病患者の家族などのスタッフが対応します。 ●  運実施主体は、熊本県及び熊本市ですが、運営を「NPO法人熊本県難病支援ネットワーク」に委託しています。同法人は、難病患者自身、難病患者の家族、専門職及び有識者で組織されており、難病患者さんの視点に立った運営を行っています。

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受付窓口・問合せ先の一覧
• 関庁時間は、午前８時半から午後５時１５分までです。※土日、祝日、年末年始を除く•申請書等の様式は受付窓口に設置。または熊本市ホームページからダウンロードいただけます。