令和元年度「富山県における在宅の医療的ケア児等実態調査」報告書令和２年２月富山県厚生部障害福祉課令和元年度「富山県における在宅の医療的ケア児等実態調査」について（概要）
1調査目的
在宅の医療的ケア児（医療的ケアを日常的に必要とする0から19歳の子ども）の生活状況やニーズ等の把握を行い、今後の施策を検討するための基礎資料とする。
2調査対象
在宅生活で日常的に医療的ケア（吸引、経管栄養（経鼻、胃ろう、腸ろう）、人工呼吸器療法、気管切開管理、経鼻・咽頭エアウェイ管理、酸素療法、導尿、中心静脈栄養、人工肛門、腹膜透析）を要する児の保護者
３　關査方法と調査内容
○対象　下記のとおり、1次調査を経、2次調査は医療的ケアの必要な児（平成31年4月1日現在で0 ～19歳）の保護者宛に無記名自記式調査票延222通を医療機関と訪問看護ステーションを通じて配布し、71名から回答を得、68名を分析対象とした。 ○調査項目基本項目（性別、年齢、住所地、疾患名または障害名、手帳・受給者証の有無)、身体状況と介護状況、医療の状況、児の日中活動の状況、災害時の備え、相談する人や機関の有無
1次調査（医療機関向け）
小児科標榜医療機関（病院35か所、診療所134か所）と在宅療養指導管理料算定医療機関(病院33か所、診療所298か所）を対象に、重複（80か所）は1医療機関とし、420医療機関に送付。うち345医療機関から回答を得（回収率82.1％）、平成30年4月～平成31年3月に受診した医療的ケア児の診療「あり」と回答があったのは21か所、各医療機関で診療した児の総数は（延）236名であった。
2次調査（児の保護者向け）
(医療的ケア児「診療あり」と回答のあった医療機関21か所と、30年度に当課が実施した調査で「医療的ケア児へのサービスを実施した」と回答した訪問看護ステーション22か所(各訪問看護ステーションでサービス提供をした児の総数は（延）107名）を通じて、医療的ケア児の保護者へ調査票を配布。複数配布の場合、１部のみを返信するよう依頼
4 国本期間
1次調査：令和元年６月１日～６月１2日2次調査：令和元年６月13日～９月30日
5 結果振要
(1) 本人の状況
1）性別・年齢
分析対象者の性別は、男性33人（48.5％）、女性35人（51.5％）、年齢（平成31年4月1日時点）は、0歳が12人（17.6％）、1～5歳が27人（39.7％）、 6〜17歳が24人（35.3%）、18〜19歳が5人（7.4%）であった。
2）疾病（複数回答）
最も多いのは「神経・筋疾患群」39人(57.4％)、次いで「慢性心不全」15人(22.1％)であった。 3）重症心身障害児身体障害者手帳は１級45人（66.1）、２級5人（7.4％）、療育手帳Aが16人(23.5％)で、重症心身障害児（身体障害者手帳１級かつ療育手帳A）は、12人（17.6％）であった。身体障害者手帳、療育手帳、小児慢性特定疾病や指定難病の医療受給者証のいずれも所持しない児が8人（11.8％）であった。
4）医療的ケアの内容
医療的ケアの内容は、多いものから順に「経管栄養」48人(70.6％)、「吸引」38人(55.9%)、「人工呼吸器」23人(33.8%)であった。 5）主治医等すべてに病院主治医がおり、地域のかかりつけ医がいる児は39人（57.3%）、訪問看護の利用は38人（55.9％）であった。病院主治医を複数持つ児は31人(45.6%）であり、病院主治医がおりかつ訪問看護を利用する児は38人(55.9%)であった。 6 ）入院回数（平成30年度）平成30年度における入院回数は、 0回17人（25.0％）、1～3回38人(55.9%)、4回以上11人（16.2%）、であった。
7）日常生活動作等
日常生活動作の「移動」は、寝たきりの児が34人（50.0％）である一方で、一人歩きが可能な児が14人（20.6％）であった。また、言語理解ができない児が33人(49.5％)である一方で、言語理解ができる児は9人（13.3％）であった。 8）平日の日中の過ごし方平日の日中の過ごし方は、地域の保育所・認定こども園への通所通園、小学校（普通級）、小学校（特別支援学級）、特別支援学校、自宅が中心である児等様々であった。分類した中で最も多いのは、自宅のみで過ごす児が23人（33.8 %)、次いで自宅と保育所等を併用している児が19人（27.9%）、保育所や特別支援学校のみで過ごす児が18人（26.5％）であった。
（2）主たる介護者の状況
1）続柄
主たる介護者は母66人（97.0%）、その従たる介護者がいる者は58人で父が47名（69.1％）、家族以外の代替者がいない者は48人（70.6％）であった。主たる介護者の年代は、30歳代35人（51.4％）、40歳代21人（30.9％）であった。
2）睡眠時間
主たる介護者の睡眠時間は5時間未満18人（26.5％）、まとまった睡眠がとれないと回答している者が25人（36.8％）であった。 3）医療的ケアからの解放（平成30年度の1年間）主たる介護者が医療的ケアから丸１日解放された日数は、０日41人（60.3%）であった。1日のうち医療的ケアから解放される時間は、3時間未満25人(36.7％)、8時間以上の者は14人（20.6％）であった。 4）誰かに介護を依頼したいとき（複数回答）主たる介護者が誰かに介護を依頼したいときは、「主たる介護者や家族の体調不良」53人（77.9％）、「主たる介護者の受診」42人（61.8％）、「買い物等の用事」 37人（54.4%)、「兄弟姉妹の行事」33人（48.5%）であった。
(３) 災害に関する備え
1）災害時の対応の話し合い災害時の対応について話し合ったことがあるのは、15人（22.1％）であった。 2）緊急連絡先緊急連絡先が決まっていないのは、53人（77.9％）であった。 3）避難行動要支援者名簿への登録避難行動要支援者名簿に登録されているのは、12人（17.6％）であり、人工呼吸器装着児23人のうち11人（47.8%）は登録されていなかった。 4）予備電力人工呼吸器装着児23人のうち12人（52.2％）は予備電力がなかった。
(4) サービスに関すること
1）介護者の付き添いと送迎保育所・認定こども園、学校、事業所等への通所・通学について、介護者の付添が必要、あるいは介護者の運転する車で行っている者が47人（69.1％）であった。
2）希望するサービス（自由記載）
必要とするサービスで最も多かったものから順に、保育所・認定こども園、学校、事業所等に対して、「医療的ケア児等を受け入れてほしい」、「看護師を配置してほしい」「事業所、学校等と自宅との送迎をしてほしい」、行政に対して「手当、支給（貸与）物品、所得制限等を見直ししてほしい」、「わかりやすい情報提供を希望する」との意見があった。 3）障害福祉、医療等の制度やサービスへの理解障害福祉、医療等の制度やサービスについて「よくわからない」と回答した者が25人(36.7%)であり、その内訳は、児の年齢が0~ 5歳が19人（76.0%）であった。
○今後、検討を要する課題等
・身体の状態・必要とする医療的ケアの内容や、利用している福祉サービスの状況など、医療的ケア児等やその家族の状態は多様である。 •医療的ケア児等を受け入れている福祉サービス事業所や保育所等が少ない。事業所等において、喀痰吸引などの医療的ケアを提供できないことが、その要因のひとつである。 •医療的ケア児等の状態によっては、保健、医療、福祉、教育など、個別的、専門的な支援が必要とされる。また、支援等の制度やその利用方法に関する情報が、保護者に十分に届いていない。なお、医療機関から在宅生活への移行時や保育所等への入所時、就学時など医療的ケア児等のライフイベントを考慮する必要がある。 •医療的ケアについて、福祉サービス事業者などの第三者に丸１日代行してもらった日数が年間0日と回答した者の割合が約6割であるなど、家族が、常時、医療的ケアを行っている状態である。 •緊急時に連絡する医療機関や支援機関等が決まっていないなど、停電時も含めた災害対応まで、保護者の認識が及んでいない。
○本調査の限界
この調査は、調査票の回収率のさらなる向上を目指して、無記名式により実施したことから、県内における医療的ケア児の総数は把握できなかった（厚生労働省の推計では115人)。また、回答数（人数）が少ないことに加え、医療的ケア児等やその家族の状態が多様であることから、年齢別や地域別といった区分による分析は困難であった。令和元年度「富山県における在宅の医療的ケア児等実態調査」結果概要（n = 68)
【自由記載　１】質問３　医療機関への受診で困ることについて選択肢のうち「キ　その他」の自由記載【待ち時間等】 ・会計の待ち時間が長い　１ ・薬局の待ち時間が長い 1 【病院の駐車場】 ・雨・雪の日の乗降に困る（駐車場に屋根がない病院） 6 ・駐車場が少ない、狭い（確保が困難）…バギー、呼吸器、在宅の医療物品等の持ち運びあり…５ ・病院の駐車場(障害者用スペース)が使用できない場合がある 3 ・駐車場がとても混んでいるため、子連れでは大変である 2 ・立体駐車場のエレベーターが狭いので、バギーが乗ると他の患者さんが乗れない(逆に、先客がいると乗りづらい)ので不便である　１ 【その他病院の体制・設備に関すること】 ・オムツを代えられるトイレ（大人用の介護ベッド付トイレ）がない 3 ・予約外の受診ができない(主に通院している病院)  2 【受診そのものの負担】 ・きょうだいを連れていかなければならない時 1 ・在宅の医療物品を持ち帰る為の運搬が大変 1 ・車椅子でタクシーを使用したいが児の身体状況により困難である　１ ・体調が悪い時は大変である 1 ・受診回数が多い　１ 【地域のかかりつけ医について】 ・風邪程度の病状をすぐみてもらえるところがない 1 ・児の状態によっては開業医に診察を渋られることがある 1
【自由記載　２】
※【設問４】 (3)児が快適に利用するために求めるサービス【質問5 】(11)介護者の負担軽減等のために必要と思うサービス【質問7 】 (3)日常生活の維持に必要なサービス等⇒重複した回答が多かったためまとめて集計（カッコは内数）。件数は延べ数。 →重複回答あり（同一の回答者が設問４、５、７で同じ回答→回答数３）
(参考)人工呼吸器装着児の予備電力の有無

富山県厚生部陣苦溺社媒
この調査は、医療的ケアの必要なお子さん（平成３１年４月１日現在で０歳から19歳）の生活状況をお聞きし、お住まいの市町村や県の支援の取り組みに活用するものです。県では医療的ケアが必要なお子さんが地域にとれだけおられて、何にお困りなのか実態を把握し、課題解決に向けた取り組みを検討することとしております。つきましては、皆様が住み慣れた地域で安心して生活できる「とやま堅共生社会」を構築するため、お忙しいところ誠に恐縮ですが、本関査へのご協力をお願いいたします。調査にご協力いただくにあたり、以下の内容を確認ください。 1．対象としているお子さんについてこの閾査では、○歳から19歳（平成31年4月1日現在）の、日常的に医療的ケアを必要とするお子さんを対象とします。医療的ケアとは、「殴引、経管栄養（経算、用ろう、織ろう〉人工卵取器療法、気管切開管理、経費・昭頭エアウェイ管理、設来厳法、導尿、中心静脈栄養、人工肛門、腹膜透析」とします。
２．調査票の配付と提出について
この調査票は、医療機関や訪問看護ステーションを通じて対象とするお子さんの保
護者の方に配付しています。援数の関東票を受け取られた場合でも、関東対象である
お子さん１名につき、１通の記入・返償をお願いします。この嫡畜票は、岡封の返信用封隋に入れ、金和元年8月31日（本）までに投かんください。
３．個人情報の取扱いについて

んら不利益が生じるものではありません。 ○騎査結果は、集計させていただいた後、県や市町村の会議に使用される場合があります。調査の回答をもって、調査結果を使用することに回意をいただけたものといたしますのでご了承ください。 ○この関査の回答内容によって個人を特定することはなく、個人情報は守られます。調査票は厳重に管理し、処分します。
【問い合わせ先】
富山県障害福祉課地域生活支援保TEL 076-444-3213 FAX 076-444-3494

ご配入日：令和元年   月    月
|*お子さんの状況についておうかがいします。
【基本項目】お子さんの１～５の各項目についてそれぞれ当てはまる記号（ア～キ）に〇（マル）をつけ、下線部の空欄にご記入ください。 1性別 ：ア男イ女２　年齢（平成３1年４月１日現在）　：　＿良３　お住まいの市町村：富山県(市町村) 4　疾患名または障害名　：_ ５　手帳・受給者駐：・受体障害者手帳　ア　１級イ　２級　ウ　３級カ6級キ　なしH    4級オ  5級•療育手帳アA ィB  ウなし・精神弾害者保健福祉手帳　ア１級　　イ２級　　ウ３級　 Hなし・小児慢性特定疾病医療受給者駐　ア　ありイ　なし・指定難病医療受給者証P  ありィなし【質問1 】この調査票はどこから受け取りましたか。当てはまるものに〇をつけく当てはまるもの全てに〇）、下線部の空欄にご記入ください。ア 医療機関（イ　訪問看護ステーション（
【質問２】お子さんの身体の状況についておうかがいします。
〈１〉参更とする医療的ケアの内容（ア～ケ〉に○をつけ〈当てはまるもの全てに○〉、その項目
ア気管切開のみイ　人工學校組
オ　経管栄養
ケ　その他
のその他〈２〉日常生活動作を示すア〜クの各項目について、当てはまる記号に〇をつけ、下線部の空機に
【賞問３】お子さんの医療の状況についておうかがいします。本動問題数：計調的・定期的に医師が動問し函数*社的：某急時を含め、患者や家族の求めにより訪問し診療〈１〉医療機関等への受診・利用状況に当てはまる配号に〇をつけ、〈下線部の空機にご記入くださ
るもの全てに〇)。ア　外出することが困難（児の移動、機器の運搬等）イ　車での移動が困難（車種、距離等）ウ　交通費（福祉夕クシー等の利用を含む）がかかる　工　受診に介助者が２名以上必要オ　待ち時間が長いカ　特にないキ　その他| 〈３〉ここ１年間〈平成30年４月〜平成31年３月〉で入院は何回ありましたか。 ）国／年
【質問4 】お子さんの平日の日中活動についておうかがいします。

イ　保育所・認定こども国
) ( 2 ) ( 1 )のイ～サに〇をつけた方におうかがいします。
ア  1人で通所、通学ウ　介護者の車で通所、通学カ　その他_(イ　介護者の付き添いで通所、通学工　移動支援サービス　　オ　事業所の車両、通学用バス) 〈日〉事業所、保育所、幼稚園・学校などでは保護者の付源は必要ですか。ア必要(理由：イ　不要〈Ｃ〉箇泊を伴う行事への参加にあたり保護者の付き活いが必要ですか。
L Y 不要

*お子さんの介護者の方についておうかがいします。
【質問ち】お子さんの主たる介護者についておうかがいします。
（１）主たる介護者はとなたですか。当てはまる配号1つに○をつけ、下線部の空機にご記入ください。 P カ　専方祖父
オ　父方祖母〈２〉その方の年代について、当てはまる配号に〇をつけてください。ア  30歳未満イ　30歳代　　ウ　40歳代　　エ　50歳代　　オ　60歳代キ　80統以上カ　70歳代〈３〉その方の健康状態について、当てはまる記号に〇をつけてください。ア　健康　　イ　疾病はあるが介護に支障はない　　ウ　疾病により介護に支障がある( 4 )その方の平均睡眠時間は一日何時間ですか. 89 （ ）所有〈５〉その方はまとまった睡眠をとることができますか。アできるイできない
月〜平成31年３月〉で何日ありましたか。
紹
（７）その方が、医療的ケアから解放される統問は一日平均何時間ですか。 (睡眠時間を除く)
018時間
約し（
（８）その方以外に介護者（以下「従たる介護者」）がいますか。アないる。従たる介護者はどなたですか。当てはまる配号に〇をつけてください。ク 兄弟姉妹H父方相父はオー父方祖母R  1 カ　用方祖父キュ用方祖母クその他（ L （９）家族による介護が困難な場合、依頼できる相手はいますか。

) （10）お子さんの介護を、誰かに依頼したい時はどういった時ですか。当てはまる記号（ア～キの当てはまるもの全て）に〇をつけ、下線部の空機にご記入く15さい。ア　主たる介護者や家族の体験が悪い。　イ　主たる介護者が受診工　医療的ケアが必要なお子さんの兄弟姉妹の行事ウト親族の冠婚葬祭カ　主たる介護者の買い物、美容院等の用事オ・主たる介護者の休息キッその他
なると思われますか。
*お子さんの災害対策についておうかがいします。

（２）災害時の緊急連絡先はどちらですか（当てはまるもの全てに〇）。
ケッ決まっていない〈３〉お子さんは、お住まいの市町村の避難行動要支援者名簿（＊）に登録しておられますか。ア　登録されている　　イ　登録されていない　　ウ　わからない＊　避難行動要支援者名簿とは、災害が発生した時に自力で避難することが困難な方を自治体があらかじめ把握して名簿を作成し、災害時の支援に役立てる制度です。（自治体によって名簿に登録される方の範囲について、要件は異なります。）
アあり〈使用可能時間—— 9条間〉ィ　なし
*お子さんとご家族の生活についておうかがいします。
【賞問7 】日常生活についておうかがいします。当てはまる記号に○をつけ、下線部の空機にご記入ください。
P ィない( 2 )障害福祉、医療等の制度やサービスについてご存知ですか。ア　おおむねわかっている　　イ　ある程度はわかっている　　ウ　よくわからない〈３〉日常生活を維持していく上で、どのようなサービス等があれば、日常生活の不安が軽くなったり、生活が充実することができると思われますか。日常生活の雑持のために必要なサーピス等についてご記入ください（先に記入されたことと重複してもかまいません）。
買問は以上です。最後までご回答いただき、ありがとうございました。