難病のある人の就労/社会参加に関するアンケート当事者篇2021年6月難病者の社会参加を考える研究会
•性別では男女比が1：3。 •年代は40代（33%）が最も多く、次いで30代（29%）。 ・居住地は首都圏が中心で東京が22%、神奈川が12%
•自由回答で主として悩んでいる疾患を集計。最も多かったのは「線維筋痛症」12％、次いで「ME/CFS」10％。 •当研究会が注目する4疾患（線維筋痛症、ME/CFS、脳脊髄液減少症、化学物質過敏症）罹患者は23%。 •指定難病に該当する人は66%。
★ =当研究会が注目する４疾患
•疾患発症年齢は20代が28%で最も多い。診断された年代は20代29%、30代28%。 •症状は「慢性化」41%、進行性36%、寛解18%。 •通院頻度は「月1回以上」が47%。 •障害者手帳所有40％、指定難病受給者証所有53％。いずれも非所有27％。
全体n=548
• 「現在就業している」約60%。 •派遣/契約社員/正社員での就業経験社数は２～３社が多く（33％）、アルバイト/パートでも2～３社(34%)が多い。 •現在までの累積就業時間は「10年以上」が57%。 ＜就業状況質問1＞

く就業状況質問2>

※就業状況については2通り質問しており、それぞれの回答人数を母数として限定質問を行っている。そのため、次ページ以降「就業している」「就業中」のn数が327の場合と315の場合がある。
全体n=548
•当事者で現在就業している人の業種は「医療/福祉」系（25%）がもっとも多い。 •所有する資格は医療分野とIT系の資格/スキルが多い。
•現在就業者で「正社員」は47%。 ・就業時間が「固定」であるのは54%。 •週当たり就業時間は「20～40時間」が44％。 •年収は「200万未満」が最も多く37%。 •就業している企業の従業員数は「500人以上」が最も多く31％。 •売上高は「わからない」が53%存在するが、それ以外で最も多いのは「1億未満」20%。 •雇用保険は69%が「加入している」。
•現状の働き方の満足度は10点満点中[8点]が最も多い(26%) •その満足度の理由として、ポジティブなものは「周囲に理解・配慮がある」「自分の裁量で仕事量や時間を調整できる」など•ネガティブな評価の理由は「収入が少ない」「体力的にきつい・業務がハードである」など。
• 「職場に貢献できている」と答えた人が61%。 • 「貢献している」と思う理由は「実績を上げている（指名される・顧客が増えているなど）」 • 「なんともいえない」と答えた理由は「思うようなパフォーマンスができない」 • 「貢献していないと思う理由は「休みがちであること」
•職場からの評価は「良い」82%、「悪い」18%。 •疾患に対する差別、無理解を「感じたことがある」57%。 •具体的には「上長が症状を理解してない」51％、「陰口があった」41％など。 「その他」の自由回答ではパワハラやいじめに相当する経験をした人も。
•導入を望む制度として、「通勤休暇」が57％、「在宅勤務」が45％、「時短勤務」が38％。 •働く上で行っていることは、「周囲に疾病のことを開示し協力を得ること」が最も多かった。次いで「時間の調整」「テレワーク」。 •自由回答で訊いた「あればよいと思うサービス」は、「なし・わからない」が多かったが、比較的多く挙げられたのは「就労時の訪問介護」。
現在就業n=315
現在就業n=315
•社会保険は、「自身で加入している」が75%。 • 「加入したかったができなかった」（12名）の理由で多かったのは、「勤務時間の問題」。
•求職中の人が最も利用しているのは「障害者向けの八口ーワーク」43%。 •応募した社数は「2～3社」が最も多い（23％）。「0社」も22％存在する。 • １社以上内定を得ている人は26%。 •内定者が選考に通った理由として最も多いのは「自己PRや志望動機がうまく伝わった」。 •選考に落ちた理由として最も多いのは「自身の疾患への懸念」。
•求職中に「疾患を理由に差別を感じたことがある」は57%と半数以上。 •具体的には「面接時に疾患について過剰な反応を示された」57%、「病気を開示したら不当に選考から外されたように感じた」45%など。 • 78%が「疾患がなければ選考に通ったと思うことがある」。 •社会保険加入有無の重視度は、５段階の評価で最高の「５」が35%と最も多い。
求職者n=82
•現在就業していないことに対し、87%が「疾患が起因している」と答えている。 •就業していた人が離職した理由は「自身の疾患の悪化」が64%と最も多い。 •就業中に疾患に起因する差別を感じた経験があるとしたのは43%。 •その内容として最も多かったのが「通院休暇に対して理解のない態度を示された」というもの。
就業していないのは疾患に起因するn=132
未就業・休職中（不明回答除く）  n=125
未就業・休職中（不明回答除く） n=119
•就労時に勤務継続のための交渉の機会を「持てた」38%。「持てなかった」62%。 • 「どうすれば勤労意欲が湧くか」との質問には、41%が「疾患により就労できる状態にない」、36%が「自身の疾患の寛解」と答えた。 •就活・就労時にあればよいと思うサービスを自由回答で訊いたところ、イメージが湧かないためか回答数は少ないながら、「就労を支援し、相談できる第三者窓口」を希望する声が多かった。 •社会保険加入有無の重視度は、５段階の評価で最高の[ 5 ]が38%と最も多い。未就業・休職中（不明回答除く）  n=112
未就業•休職中n=151
未就業・休職中n=151
•現在の状況別に職場を選ぶ上での重視点を尋ねたところ、就業中の人で重視度が高いのは「業務内容」「勤務地」「疾患への配慮」で拮抗。低いのは「オフィス環境」。 •求職中の人では「疾患への配慮」が高く、低いのは「キャリアステップ」。 •未就業・休職中の人も同じく「疾患への配慮」が高く、「キャリアステップ」が低い。
（就業中）現在の職場を選んだ際に重視した条件上位３位まで（求職中）企業を選ぶ上で重視したい条件上位３位まで
（未就業・休職中）就職活動するとしたら重視したい条件上位３位まで
•頼地涌な働き方が浸透すれば障害者雇用のハードルが下がると思うかどうかは、「思う」60％、「どちらでもない」 23%、「思わない」18%。 • [どちらでもない] [思わない]と答えて理由として、社会の意識が変わることが必要との意見が多かった。 •全体への質問で、仕事の上で疾患にコンプレックスを感じることが「ある」としたのは81%。 • 「どうすれば解消されるかと思うか」との質問には、最も高かった答えは「周囲や社会の理解」71%。全体n=548
どちらでもないn=125思わないn=96
全体n=548
コンプレックスありn=444
・障害者雇用促進法と障害者総合支援法の違いについては、64%が「理解していない」。 • 「どうすれば難病者の雇用促進につながるか」との質問には、「社会全体の意識改革」（76%）が最も高く、次いで「テレワークの推進」63%。全体n=548
全体n=548
• 「より自由な働き方が浸透すれば障害者雇用のハードルは下がると思うか」との問いに「なんともいえない」「思わない」と答えた人の、その理由あなたの「理想の働き方」について. 「より自由な働き方の浸透が進めば障害者雇用のハードルは下がると思うか」の問いに「どちらともいえない」「思わない」と答えた理由自由回答群細該当者221名中無回答・「わからない」を除く全回答やす事の問題あまり浸透していないからそもそも偏見や差別を無くさないと無理だと思う。そんなに理解が得られるとは思えないどうせ変わらない。差別は根強いハードルが下がるか否かは、職種や業務内容によると思います。自由な働き方だけではなく、難病や障害への理解が社会的に進む事が大切だと感じます。ハードルは下がると思うが、勤務時間についての理解がされるかどうかはわからないバリアフリーや障害者と共にに生きる生活などといわれても、実際そこまでは進んでいないように感じる。だから、変わらないとおもう。まず、浸透に期待できないまず実績を残して社会から攻めないと浸透していかないのかなと思う。障害者が運営する会社がもっと増えて欲しいし、そのためにはどうしたらいいかみんなで集まって交流できる場があるといいと思う。障害の数だけ人はいるのだから数の暴力(言い方悪くてごめんなさい)で攻めたい。一番の壁は社会（健常者サイド）の無理解だと思うので、働き方だけを変えたところでダメなんじゃないかな(何もやらないよりはまし、程度)制度を柔軟化させるのと並行して当事者も含めて社会への理解の希求や真の意味でのインクルーシヴ教育は不可欠だと感じている何かしらの偏見がありそう何かしら周りからの厳しい意見が多そう何かと健常者優先社会だから、障害者雇用のハードルはあまり下がらない気がする可能性はあるがそもそも障害者というものを世間が知らないので、まずは知ってもらうところからな気がする会社内のルールよりも周りの人の理解が大切かと思う簡単には変わらない簡単に人の考え方が変わらないいやいやながら国の制度のために請け負っているだけである。統合失調症の人と会ったことがあるけど実際非常に困ってこちらも困惑した業務そのものが変わる訳ではないため。健康な人からの差別意識や理解のなさはなかなか変わらないと思う。見た目など分かりにくい疾患への理解がない社会だと感じる見下されているから。病気は使いでがなくて、役に立たないから差別や偏見は無くならないと思う。市場は安くこき使える奴隷を求めている、心身の弱い者は求められていない指定難病への理解は浸透していない。自分の考えを変えない人が必ずと言っていいほどいる自由な働き方ができるからといって障がい者を採用しようという考えにはならない気がする。自由になったとしても難病に対して理解がなければハードルは、下がらないと思う疾患や障害が理解されない、症状が安定しない、バリアフリーでない実際にその病気の辛さはなった人しか分からないと思います社会に、障害者を雇用する意識が低い。義務感のみで仕方なくやっている雰囲気がある。社会の障がいや疾患に対する理解が広く深く浸透しない限り雇用へつながると思えない社会の理解が進んでいない社会的な受け入れが遅れてる。障害者の時給をが上がることが最優先周りの理解が得られないと思う所詮、障がい者。健常者の邪魔ものですから所詮は健常者社会だから障がい者の認知度が低い障害という言葉を聞いただけで思考停止している感じが世の中にある。障害を持って勤務している人が周囲にいないから。障害者と難病では周囲の理解度に雲泥の差がある障害者に対する偏見や差別が根強い為、障害者の就労は厳しいままだと思う。中途障害者や在職中の発症等についてだけでももう少し手厚くしてもらえれば良いのではないか。障害者と言っても、色々なパターンがあるので一概には言えないですが。障害者の差別があるから障害者の労働に対する偏見はまだあるから障害者や難病患者に対する考え方や差別する思想が変化しなければ、何も変わらないと思う。障害や難病をマイナスとだけ捉え、本人の得意な所や良さを全く見ないため、健常者の方がいいと思い企業側は雇用すると考えるから。障害者を雇用すると面倒、手間が増えるというような人々の意識の方が問題で、働き方の変革で障害者雇用が多少は増えても、結局大きく増えるに至らないと思う。障害者本人は働きやすくなるとは思うが、休みがちだったり人とは遅れてしまうため、結局障害者は使えない、と言われると思うし、本人もこんなんだったら自分はいない方が迷惑がかからない、と思う。上がると思いたいが、社会は健常者寄りにできているので条件面では働きやすくはなると思うが、障害に対する理解がなければ難しいと思う。職場には、まだまだ障害がある人は劣っているという風潮があるような気がする浸透が進むことはもちろんですが、社会的にも障害者、健常者などのカテゴライズがなく共生や対等に差別のない意識が減らないかぎり特別扱いなどといわれたり居心地のわるさは残ってしまう気がしまう人間は健常者ほど変化を必要としていないものである制度ができても意識が変わらないと難しいと思う働き方が自由になったからといって、障害者や疾患持ちが働きやすくなるとは限らないと思うから。働き方より結局は理解や助け合える環境があるかどうかだと思う。働き方が自由になっても、「仕事の成果と障害の有無は関係ない」という認識を社会が共有するにはまだかなりの時間がかかるだろう。働き方が浸透したとても、周りの理解が一番重要だと思う。差別がないとか、特別視されないとか。働き方だけでなく周囲の理解も必要になると思う働けるかもしれないが、差別または反対に気を遣われすぎて特別扱いをされる可能性がある。難病への理解が得られるとは思えない難病差別はなくならないと思い知ったから能力を忖度されている病気に対する理解もないと継続出来ないから病気のことを気にされる病状によって理解を得るのは厳しいと思います。病状の理解を得辛いため理解理解されるのが難しいから理解と寛容がすすまないと理解はあまり進んでいないと感じる。理解者が少ないから。が、東京の日本[より自由な働き方」が障害者目線で考えられてるとは思わないからです。しっかりできる人を選ぶと思いますそもそも障害者手帳を持てることが大変ハードルが下がり過ぎでも職の質も下がってしまうからマジョリティの政策が先に浸透するまずは正職から体制を整えていくのではないかと思うためより自由な働き方というのが、個人的により障害者にとって不自由になっていくような気がするから。障害があるから、その人だけ特別扱いは差別を助長しかねないと感じるから。 -般採用に比べて、給与が低く設定されるから。会社に利益を出せない人の雇用は元々高いから確かに障害者雇用の「機会のハードル」は下がると思いますが、それによって、障害者間の〈就業に向けた〉競争が激しくなるので、全体のパイが大きくならない限り、十分な賃金を伴う障害者雇用が広がるとは思えないから。企業側としてハードルを下げることで仕事、内容などの質が悪くなるから結局のところ障がいのある人よりも健常者を必要としている結局は健常者と比べられ、生産性を高い方を取るのは経営上当たり前だから。結局安く使われるのでなるとい聞きてすると読んな健康者はフの事をととしており、エミ市司使命者日誌で初を言っていると思うから最初から障害者目線で障害福祉、働き方を整えれば色んな人が働きやすくなると思健常者でも障がい者でもないので、どちらからも弾かれるため健常者と対等では同じようには難しく感じた健常者と同じものを求められても応えることが難しい。健常者へのウエイトがかかる最終的には個人と会社との契約になるわけで個々のケースそれぞれに様々な複合的な要因が伴い一概に判断するのは難しい指定難病の一部は障害者雇用に入らないから。自身は難病患者で障害者雇枠は対象外な為自由な働き方になれば健常者のほうがより仕事ができるので障害者の雇用は減ると思う自由な働き方の中に、障害者や疾病を持つ方でも労働力になる、事業に貢献できる働き方の実例、モデルを具体的に示さないと、今までになかった働き方は言葉だけでは伝わらないと思います。そういった働き方をされている方々を集め、意見集約したり事例集化して、貢献度を具体的に示すことが大事だと思います。自由になれば健常者はもっと自由にできるから自由には責任が伴うから自由過ぎると、非正規しか就労の場がない就職できるチャンスは増えるかもしれないが周りの理解が必須であるので。また障害者手帳のない難病等の疾患持ちには不利なことにかわりない障害者という概念、障害者雇用はなくなれば良い。全ての人が多様な働き者を選べる社会であるべき。そして、そのようなサービスのアイディアがあるので、新しいサービスがたくさん出来れば良い。私は、システムのスキルがないので、チームが作れれば可能と思う障害者の中でも、四肢欠損などの再発リスクの低い人達から雇用されていき、再発リスクの高い精神や難病は劣後するだろうし、そもそも障害者雇用の対象ではない障害者の定義について雇用関係の法律で現状よりも広くしていく必要があると思う。手帳を有しないと意味がないような法律なので。障害者の幅がひろすぎる、障害者の枠に入れない人も多いため障害者雇用では身体は楽かもしれないが収入が減ると困る障害者雇用の賃金は障害年金を受給していることを想定した賃金なのでは？と思っているため、障害者雇用の賃金引き上げがなければハードルは下がらないのではないかと考える。 (私個人は障害者雇用の賃金では生活が成り立たないため、一般雇用で就労中）障害者雇用は会社で一定数しか確保されてないので奪い合いになると思う障害者雇用は別枠で確保されていると思う。障害者手帳の等級によって、雇用されない。成果は継続して求められるため政府が取り組んでいないから良いところや悪いところが分からない。よって、何に対しても判断しにくい。体調により短時間勤務など、勤務時間が流動的になるには程遠いと感じる体調や重症度に応じた支援がないと変わらないと思います。単純な身体障害の場合(痛みやダルさなどが無い)例えばテレワークなら通勤しなくて良い事でハードルは下がるが、他は会社の思う通りに動けない事で逆に不利になると思う。働き方が自由になったとしても病気がある人より健康な人を採用すると思うから働き方の幅が広がると、それだけ自己管理能力が必要となる。障害によってはある程度の型にはめた働き方でないと難しいのではないかと思う。働く条件が少ないので同じ条件であればいつ何が起きるか分からない障害者より健常者を雇用すると思うので…難病者を健全者と比較する時点で、自由になっても、その溝は、解消しないと思います。法定雇用率の算定基準が現状のままでは変わらないと思う。問題は働き方ではなく、職場環境や通勤環境がネックだと思うから労働分野の規制緩和は労働者に選択権があるかの体を装うがしばしば実質的なコストカットを目的としており、低賃金を長時間労働で力バーするような働き方をせざるを得なくなる受け入れた文庫の居居1人で何役もこなすような中小企業だと雇用のハードルが高いのでは。そもそも企業が障害について理解してるかの問題じゃないかできればもちろん良いが、現在就労している中小企業には上記に対応できるだけの資金や人員がない。より自由な働き方が出来る職場は少ないため一部職種や大企業でしか自由な働き方にならないように思うため。企業の意識が低いため企業の周囲の捉え方で良くも悪くもなりそうなので企業側の意識が変わらなければ、雇用の絶対数が増加しないと思います軽い身体障がいを前提に採用を考える企業が大多数だから。結局は、その採用する人次第だから、すぐに変わるとは思わない。変わってほしいけど。結局企業次第のため自由な働き方が進めても、上司(雇用主)の理解が無ければ障害者雇用のパートルが下かると自由な働き方の浸透が進めば、働く方法としては良くなると思うが、会社の障害に対する理解や教育機関
がそういう会社を紹介してくれるという状況ができなければ意味がないと思うから。ちなみに僕は教師がそういう会社を知らず、先輩当事者のおかげで就職できました。障害雇用助成金を融むように申請する前には何にも私に寄り添うててれる環境整備が全くない(土場大正障害者を雇用しようという企業は大都市を除いては決して多くはないと思うし、テレワークなどが浸透していってもハードルが下がるかどうかは疑問。障害者を受け入れる企業の体制やそれを支える制度の設備が整わない限りは難しい、働き方の自由化だけではどうにもならない。障害者を受け入れる側の勉強不足によって障害者が過ぎた遠慮をしてしまう。障害者側は働こうと思うが、そこまで配慮しなくてはいけないなら雇っていられない、というのが企業側の意見ではないかと思う。職場に聾唖者の方々がいるがイジメられようが叩かれようが会社は何もしてない。職場の規模によると思う。大手企業であれば、中小企業より障害者雇用の枠数も多いし、融通が利くから。職場の病気への理解によってだと思う職場の雰囲気、職場の人間が理解しない場合、さぼってる等の陰口を叩かれることは容易に想像できる。B型事業所に一度行ってみたが、そこですら理解されずにすぐ辞めた経緯あり。一般企業ではまだまだなのでは？自宅でリモートでデータ入力などであれば1日3時間で週3回くらいは私でも出来る可能性があるのに活かされないのは残念。ををと障害者に合わせるより、安くて配慮をセす使える外国大方働者を雇うた方が来と考える会社が多い制度だけあっても結局その職場の人間関係が問題で活用できるかが決まる多様な働き方が浸透したとしても、企業側(雇用主)の考え方が変わらない限りハードルが下がることはないと思う。都合の悪いやつは雇いたくないと言われたから働き方が自由になってもハードルは下がらないと思う。受け入れ側の病気に対する価値観や障害との向き合いお互いで何ができるか、活かせるかディスカッション、コミュニケーションしていく必要があると考える働き方だけでは厳しいハードルを下げるには仕事をするためのその人にあった健常者には必要無い特殊な機材と人員が必要働く上で、障害者本人の上司同僚などの理解がなければ、働きやすさは変わらないと思う、病気への理解はない企業が多い。理解してくれる採用担当であっても、同僚に理解されるとは限らない。法律を守ってない会社が地方には多いので近10周年いくら自由な働き方が認められても疾患患者と健常者での自由の違い。そして、振り幅も違うと思います。さまざまな職業があり、一概にはいえない。より自由な働き方が、区別になるのか、差別になるのか、見えない。より自由な働き方がわからない自由な働き方が障害者雇用のハードルを下げるとは考えていません。自由な働き方で雇用のハードルの意味がわからない自由な働き方と障害者雇用の関連性そのものが低い自由な働き方の定義が障害者に合致するか未知数のため。自由な働き方は、自分の意思をはっきり持っていて、やるべき事ややりたい事がある人はいいと思うが、健常者にはできることができない場合もある難病者に置き換えた時、障害者雇用のハードルが下がるのかはよく分からない。疾患や個々のスキルによって違いが出てくると思う障害にも色々あるので、わからない障害にも様々あり就労できる障害となかなか就労できる状態でない疾患がある為。障害の程度によって違うと思う障害の程度によるから。障害の内容や程度にもよると思う。職種による人の考えは十人十色なので分からない。働き方の自由度と障害者雇用にはそれほど関連性を感じない働き方の問題ではないと思う働き方改革と障害者雇用は結びつかないと思うから
当する側の同定
たとえ自由な働き方が推進されても、社会人経験が多くなかったり、特殊技能をもたない障害者の就労のチャンスは少ないのでは。どこまでを自由と考えるかによるし、業種にもよる。それは障害者健常者に限ったことではなく、ある程度の決められた枠に自分が合わせられるか合わせられないかの問題だと思う。私は自由に働いていいと言われたら会社に貢献する事よりも自分の欲しい給料分しか働かない。それでは社会貢献にはならないと思う。目先の「自由な働き方」を求める事は多少のきっかけにはなると思うが、障害者を特別扱いする社会ではなく、障害があっても無くても互いに思いやることのできる国を挙げた社会の取り組みや教育が必要だと思う。ハードルが下がる人もいると思うが、そう言った制度を活用して勤務されていた障害のある同僚が、結局体調がついて行かずに退職したという状況を見たため。家にいても近隣から化学物質が入ってきて暴露するから私が自由な仕事でありながら無理だった私は物流倉庫での仕事なので出勤しなければ仕事にならない。体調が優れない時は休養に専念することが大切なので、テレワークができない職種でよかったと思っている。自由な働き方は理想だが、自由になりすぎると休養や生活リズムを守ることが難しくなるかもしれない。そうなると安定して働き続けることへのハードルにもなり得ると思う。自分の体調では難しい疾病があるから。実際のところ、視力障害は難しいところがたくさんあるのだなと疾患に気付いた時に障害者雇用について調べた時に思ったからです。周りより障害者の心の問題障害があっても、自分に合った働き方を選択する能力やそのためのスキルがなければ、自由な働き方が浸透しても広がらないと思う。障害の度合いによって障害者側の能力がピンキリなので、ひとりひとりを個別にサポート出来る人間は存在しない。障害者自身のADLにもよる人より疲れやすいので、健常者と同じようには働けないから。人体に危険な化学物質を国が規制しない限り、毎日苦しくて痛くて拷問のようで、生きているだけで精一杯だから。当人次第であるところも大きいかと思われる働き方改革と叫ばれていますが、自分の行為で相手からお金おいただく行為をするうえで、こちらの都合では、そのようなもので、労働者の価値を下げてしまいます。わたしは、業務請負や製造業を起業し自身が労働環境を構築する立場になれたらと思います。
作会にみの同意
コロナコロナ禍の影響により、健常者の就労自体が危機的状況であり、障害者雇用であればフレキシブルな働き方も認められるが、通常の雇用で幅が広がるかどうか疑問に思うため。景気が悪くより労働力のある人が求められてるため。現実的に難しい今は仕事を探してる方も多いのでその中で障害者がどれだけ雇用してもらえるかと感じます。働く機会がコロナ禍で減っている。日本全体で雇用状況が悪化してるので、その中で障害者雇用のハードルが下がるかといえば、難しいかもしれないと思うから。その他ハードルが下がるとしても、ずっと先な気がします。ぴんとこない下がるわけではないと感じる下がる人もいるだろうが、それが全てではない。自営業だから障害が、ある事を話してないから、
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