看護師だった私が病院を辞め、研究の道に向かうことになったのは、ある患者さんとの出会いと別れがあったからである。私は新卒からの５年間を、総合病院の脳神経外科病棟で過ごした。そこには、くも膜下出血や脳出血、脳梗塞などの病気をもったさまざまな回復過程にある患者が入院していた。私たち“7束病棟”の看護師は、人工呼吸器や微量点滴・ドレーン管理といったSCUレペルの術後急性期の管理から、遷延性意識障害の方への生活援助、さらには回復期にある方の歩行訓練・嚥下調練など多岐にわたるケアを担っていた。患者の約8割が運動障害を抱えており、清潔・食事・排泄・移動などすべてにおいて居夜を問わず、“動けないこと・できないこと"への援助が必要だった。その一方で、運動障害がない患者やADLが自立した患者は、私たちの目に「幸運な患者」「治った患者」として映るようになっていた。手術のために入院した村中さん(仮名)は、看護師3年目で初めて担当した脳腫瘍の患者さんだった。脳神経外科領域で扱い大きな手術の一つである脳腫瘍摘出術は、全身麻酔下で行われるため身体への侵襲が大きく、加えて脳という極めてデリケートな部分に術操作を行うため手術のあと脳浮腫が出現しやすい。頭蓋骨内で脳に浮腫が起こると圧迫によってその機能が阻害され、生命を脅かす危険な事態にもつながるため、看護師には術後の患者をしっかりと観察できる力が求められる。このような経過に加えて、病態によっては化学療法や放射線治療も併用される脳腫瘍患者の手術は、術前オリエンテーションに始まり、術後の管理、回復期〜社会復帰まで、担当看護師が患者とともに歩む道のりは長い。その伴走での経験が私を研究活動に導くライフワークの始まりになるとは、当時は思いもしなかった。村中さんの手術は予定とおりに行われ、無事成功した。しかし腫瘍の摘出部位が脳幹部に近いこともあり、脳浮腫に加えて意識障害や小脳失調、嚥下障害など複数の症状から誤嚥性肺炎を併発した。やがて自発呼吸が困難になった村中さんは気管挿管し人工呼吸器を使用する状態が長引き、ついには気管切開をせざるを得なくなった。意識障害と高熱が続いて衰弱も激しく、主治医はこの１週間が山場だと家族に告げた。村中さんはまさに生死の境をさまよっていた。ご家族は仕事帰りに面会に訪れては、さまざまな機器につながれた意識のない村中さんの傍にじっと座っていた。私はその日の体調について説明したり、着替えのお礼やねぎらいの言葉をかけ、短い時間だったがベッドサイドで一緒の時を過ごした。今思えば、そのとき私も半分は村中さんの家族になっていたのかもしれない。主治医に山場だと言われてから数日がたつと、熱が下がり次第に肺炎が改善していった。だんだんと目を開けるようになってきた村中さんは、人工呼吸器につながれた自分の様子に気づいて両目を見開き、驚いた表情を見せるようになった。そして発熱が落ち着くと、機器類を外してほしいとジェスチャーで訴えるようにもなった。しばらくすると、呼吸状態も安定し気管切開部分から人工呼吸器が取り外された。久しぶりに話し始めた村中さんだったが、「ちょんまぼの人がいた」など辻褄の合わない発言が続いた。不穏状態もあり典型的なせん妄状態であった。人工呼吸器がとれて大きな山場を越えたと思いほっとしていたら、次の山がきたという感じだった。私たちは日中の刺激を多くするなど、せん妄を改善するためにさまざまな工夫をした。また、長期臥床による筋力低下で歩行ができなくなっていたので、すぐにリハピリが開始された。当初は車いすや廊下の手すりにつかまり、やっと歩いていた村中さんだったが、しばらくすると一人での歩行も可能になった。心配された嚥下機能も回復し、食事もむせることなく一人で食べられるようになり、私はご家族と一緒に心からその回復を喜んだ。
○「治らない」しびれ
しばらく経ったある日、村中さんが渋い顔でナースステーションに来て、 [腕がしびれる。だるい]と訴えた。少し前から症状が出ていたという。手術操作による神経損傷や頸椎症が疑われたが、いずれも検査で否定された。担当看護師だった私は、主治医に患者の様子を伝え、内服薬や湿布、鎮痛成分入りの軟膏など効果が期待できそうなものを処方してもらい反応を見ながら試していった。いずれの方法も、村中さんは使い始めこそは[楽になったような気がする」と言っていたが決定的な改善には結びつかず、しびれの訴えは続いた。私たち看護師は何かできることはないかと、温めたり冷やしたり、マッサージをしたり、村中さんとともに思いつく限りを試してみた。しかし、何をどのようにしてもしびれが完全になくなることはなく、村中さんの訴えにも諦めが混じるようになってきた。解決の糸口が見つからず、八方等がりだった。入院から約4カ月後、社会復帰ができるまでに身体機能が回復していた村中さんは、しびれの完治を目指して温泉治療施設を併設するリヘビリ病院に転院していった。その頃、私たち看護師は村中さんのケアに行き詰まりや関わりづらさを感じていた。しびれの訴えを医師に伝え、処方や他科受診などの調整を図ろうとしても医師からは「治らない」と言われ、医師と村中さんとの板挟み状態になっていた。また、日々変わる村中さんの訴えの内容や、その回数が増えていくことに困惑もしていた。そして何より看護師として症状軽減のためにどうすることもできないつらさを感じていた。村中さんが転院したとき複雑な気持ちで見送ったことを今でも覚えている。医学的には「治らない」しびれの完治を望む村中さんが、その後に直面するかもしれない失望を想像すると、何とも言えない漠然とした不安を抱いた。しかし同時に、しびれの訴えから解放された安堵感も入り混じっていた。村中さんのことは、その後もずっと気になっていた。新しい病院でどうされているだろう？しびれはよくなっているだろうか……。すると、１カ月ほどたって村中さんから病棟に手紙が届いた。元気にやっていることや、しびれの症状が改善している気がするということ、そして私への温かいメッセージもあり心から安堵した。
○警察からの電話
やがてリハピリ病院を退院した村中さんは、私たちの病院の脳神経外科外来に通院するようになった。麻酔科のペインクリニックで神経プロック治療や内服加療などさまざまな治療を受けたが、しびれは思うような改善につながらなかった。週に１回、麻酔科で治療を受けたあと病棟に立ち寄り、顔見知りの看護師を探して、しびれが治らないことをいつも訴えていた。そして数カ月後に麻酔科での治療が一通り終了した日、今後も治療を続けるかどうか医師と話し合い、村中さんは治療を終了することになった。ちょうどその日、麻酔科外来を担当していた看護師が私だった。転院から半年以上ぶりに会った村中さんは、悲痛な面持ちでしびれが治らないことを話し、「最後に坂井さんに会えてよかった」と寂しそうな笑顔を浮かべて去って行った。ガランとした待合室で、会計をひとりポツンと待っていた村中さんの様子は、その場を去りがたいようであり、声をかけてもらうのを待っているようにも見えた。私はまだ治療中だった他の患者のところに戻りながら、「“最後”ってなんだか変だな。“今日は会えてよかった”ならわかるけど。でも治療の最後の日っていうことかな」と、何か引っかかりを感じながらも残りの業務にあたっていた。それが月曜日のことだった。金曜日の夕方5時に外来が終了し、病棟に戻ろうとしたそのとき、電話が鳴った。警察からだった。村中さんが“しびれを苦にして”という内容の遺書を残し自死したので、事件性の確認のため病状を確認したいという連絡だった。私はその知らせに大きく動揺し、同時に先日村中さんと会った際の様子や別れ際の言葉が頭の中によみがえってきた。「あのとき、もう何かを決意されていたのだろうか……」「“最後”とは“最期”という意味だったのか……」 「おかしいと感じたのに、どうして私は声をかけられなかったんだろう……」。さまざまな思いが渦巻き、その日は自宅にまっすぐ帰ることができなかった。病棟では皆がその事実を知っていたが話題に上がることはなかった。触れてはいけないことのように重い空気が流れ、私もその事実をなかなか受け入れられなかった。そして、村中さんが抱えていた苦悩に気づけなかったことへの自責の念と罪悪感が、心の中に惑のように静かに残っていった。仕事を続けながら、「いつかまた村中さんのような患者さんに出会ったとき何ができるだろう。このままでは、しびれをもつ忠者さんのケアに携わることができない……」という考えが頭をよぎるようになった私は、病院や大学の図書館で、しびれに関するテキストや医療の専門雑誌、研究論文などを探しては読むようになった。しかし先行研究は少なく、限られた文献のなかに並ぶ[受容]や[慣れ]という言葉も、それがどのように受容できたり慣れたりするのか詳細はどこにも見つけられなかった。私は「これはもう、自分でやるしかない」と思うようになった。何もしないままでいたら、村中さんに会わせる顔がない。病院を辞め、大学院の修士課程に進学した。2004年の春だった。
○現象学的な探求
本書では、こうして始まった10年以上にわたる私のしびれに関する研究成果から、「しびれている身体」で生きる経験というものに現象学的な記述で迫ることを目指している。もしかすると、この現象学という言葉は「難解だ」というイメージを引き連れてくるかもしれない。だが読者の皆さんには、まずは経験そのものの記述を、そしてそこに現れる患者の語りや様子を私とともに感じてほしい。 ーつひとつのエピソードは、臨床やそれぞれの家庭で目にする馴染み深いありふれた日常の一場面かもしれない。あまりに見慣れすぎていて見逃していたこと、医療者としての思い込みが見えなくしていたもの、聞こえていたのに聴いてはいなかった患者の声、そうしたものごとに含まれる意味をあぶり出すのが現象学の視点の取り方であり“記述”なのだ。私には、研究過程を通してハッとさせられることが幾度もあった。その瞬間ごとに新たな「見え」が拓かれ、発見へとつながる。そしてこの発見にそが現象学的な記述であると言えば、この本がぐっと皆さんに近づいてくるはずだ。また、研究方法などの詳細については「付辛」として巻末にまとめた。私がどのようにしびれという事象に接近していったのか。その歩み自体も現象学的な探求スタイルの一つである。方法論に関心のある方はぜひご覧いただきたい。第一部は「しびれ」についての確認から始めている。それは私の問題意識がどのように生まれてきたのかということとも重なる。本書の重要なスタンスてある“しびれを感覚障害と見なすのではなく、その手前に立ち返ること”を、読者と共有することがここでのねらいだ。まず医学的定義としてのしびれがどのようなものであるかを確認し、次に患者が経験しているしびれについて村中さんの事例を検討した。それによって“しびれのケア”とは何をすることなのか、問題の所在を定めた。第二部では「しびれている身体で生きる経験」を、3名のフォールドノーツの分析を通して描いている。最初に述べておくと、３名がしびれをきたす元になった疾患は、中枢神経障害という点では同じであるが、病名はそれぞれ脊髄損傷、頸椎症、脳出血と異なっている。本書は類型化を目指すものではなく、しびれている身体を描くことにより、その記述に触発された読者それぞれの場でケアが展開されることを期待しているのである。先取りになるが、病名による遠いはしびれている身体という点において大きな問題ではなく、むしろ経験の本質をあぶり出すための多面的な役割を担っている。最後の第三部は「しびれている身体への接近」として、しびれている身体の記述をもとに、彼らがどのような世界を経験して、どのような時間を生きているのかを考察した。そしてこれを踏まえて「ケアを拓く一しびれをともに捉える|では、本書なりのしびれのケアの視点を提示した。
西村ユミ(首都大学東京健康福祉学部教授)
●しびれがあるのではなく、しびれている
本書は、著者である坂井さんが“しびれ”を苦にして亡くなった忠者から受け取った問いに対する、10余年におたる思索の回答であり、ケアの実践の記録である。 "思索の回答"としたのは、一方で「しびれている」という障害ともいえる感覚が、当の患者においていかなる経験であるのか、という課題、そしてそれを解くための方法を考え抜いて一定の見解を得た成果であるためだ。他方で、そもそも十全な治癒が難しい「しびれのケアとは、何をすることなのか」という臨床から生まれた問い自体への回答を、長期にわたる調査の実践をとおして見いだしたものと思われたためてある。 「しびれをもつ患者において、それはいかなる経験であるのか」。著者が「しびれ」の研究に深くかかわろうとしたのは、脳腫瘍切除後に、それがうまくいったにもかかわらず“しびれを苦にして”自死をした村中さんの、その苦悩の意味を知らないままには済ませられなかったためてある。いのちを断つほどの苦しみ。この課題に取り組み始めた当初、あまりにも難解な問いを前に、まっすぐ「しびれるという経験」をめざして探究しようとした。しかし、そうすることによって、しびればかりがクローズアップされて、ますますつかみどころを得なくなった。こうした模索を繰り返す中、あることをきっかけに、著者の視界が開けた。患者の経験を表すには、「しびれ」という表現でなければならない。この「しびれ」は医学用語とは対を為してはいない。忠者は「しびれがある」のではなく「しびれている」という。これらがヒントになって、しびれの研究は一気に前進した。 [ある] [ている]というわずかな表現の違いは、しかし、しびれのあり方を別様のものとして表現する。「しびれがある」は、その身体がしびれを持つことを意味する。「しびれている」は、その身体自体の表現である。それを知った著者は、身体からしびれが距離していない、《しびれている身体》という新しい存在のあり方を発見した。それまでの探究では、一方でしびれの訴えや温罷法や薬の効果──これは数値で評価された——が同一ではないこと、それゆえにその状態を変幻性と表現していた。これらを当たり前としていた自分たちは、知らぬ間に医学的思考とその因果関係の枠組みにはまり込み、患者を外部から観察していた。他方で、しびれは当の患者の身体に生じているのだから、経験している「患者にしかわからない私秘的なもの」として、その理解の難しさばかりに目を奪われていた。確かに、患者はそのつらさを「わかってもらえない」と言っていた。が、看護師も家族も、患者を苦しめるしびれを何とかしようと悩んできた。その事実は、ある水準で他の者もしびれのつらさを分から持っていることの現れである。しびれた手で紙を持つと、うまくつかめずに落としてしまう。ピニールに触れると思わず手を引っ込める。そして、それを訴えることのできる他者が存在する。これらを知った著者は、しびれを知るには「周囲の人々や物との関係、季節の変化など」の多様な文脈において、しびれがそれとして意味を帯びて現れること、それを掬いあげる必要性に気づくのだ。この意味の発生はその文脈を生きる、しびれている身体において起こる。こうして、「感覚障害」の探究から「生きられる身体」への転換が起こった。生きられる身体は、本書でたびたび引用される現象学者、モーリス・メルロ=ポンティが発見した概念であり、経験という身体の水準での営みである。本書では方法論や語りの分析において、あるいは考察においてメルロ=ポンティが引用される。が、私はこの〈しびれている身体〉を発見するに至る議論こそが、メルロ=ボンディの思索を辿り直した現象学的記述であり、坂井さんの身体論であると思う。
●しびれのケアとは、何をすることなのか
さらに、本書の身体に関する議論は、もう一つの問いによってその独自性を際立たせている。看護師として働いていたかつての著者は、「腕がしびれる、だるい」という忠者の訴えに応じることができないばかりか、「ケアに行き詰まりや、かかわりづらさ」も感じていた。だから村中さんの事件を経て「自責の念と罪悪感」を持ち、「このままの自分では、しびれを持つ患者さんのケアに携わることなどできない」と苦しんだ。しかし、しびれの理解が難しいのは、看護師たちばかりではない。当事者できえ、しびれの感覚は「わからない」「表現しづらい」ものなのである。しびれの経験を知りたいために、当初はインタピューという方法を選び取ったが、それを聴き取ろうにも空振りを繰り返すばかりだった。他方で、歯磨きや食事、歩行に同伴すると、患者はいろいろなことを教えてくれる。特に「しびれ」に関心を向ける人が傍にいるという状況は、こうした言葉がその者に向けて語り出される地盤となる。そこで選ばれたのがフォールドワークという方法であり、実際に、3名の患者さんに長期にわたって同伴し、振る舞いや言葉という多くの身体の表現が生まれる場に居合わせた。いや、極端な言い方かもしれないが、著者の存在が、しびれの表現をつくりだす媒体となっていたともいえる。そうだとすると、この傍らに身を置くそのあり方が、しびれのケアを考える手がかりになるかもしれない。 ●ケアする者と、される者の共同作業ケアを問うその前に、本書で探究した忠者さんの経験の記述を見てみよう。まず、飛び込んできたのは、世界が現れる場としての〈身体〉に、接触を契機として“しびれ”が強く現れ、それが身体の自覚という境界をつくって「中」を生み出す、この中のわからなさが、世界の意味を変容させるという記述である。例えば、水滴や衣類という馴染みのものでさえも患者たちには「当たる」ものとして現れる。便座に座ることは用を足す前に、お尻に便座が「当たる」経験になる。その境界は、「からだがパラパラになっている」「どうやって表現していいかわからない」 「何していても気持ち悪い」感覚を浮かび上がらせる。だから身の回りの物は、「避けなければならないもの」「見知らぬもの」になるという。言われてみればそうだが、 「当たる」という表現には納得させられた。 「触れられるとわかるんだけど、中身が違う人みたい」「中がわからない」という語りからは、しびれをはっきり感じることで、「本来はなかった境界をからだにつくる」ことになり、それがわからないと感じさせる「中」をもつくる。何かに触れることで、自身の身体によくわからない「中」が浮上してくるのであり、だからこそ触れた物は「見知らぬもの」となる。著者はこれを、フッサールが名づけた「再帰的感覚」とメルロ=ポンティの記述した「身体の両義性」というあり方を手がかりとし、触れる側が触れられる側に反転した際に感じられる身体の手ごたえの手前に「中」が割込み、世界がしびれとして現れ見知らぬものになると分析してみせる。この両義性が変容をきたし、自身が身体としてここに居ること、つまり身体の実存を揺るがす経験になるという。触れることにおいて生じている手応えのなさは、触れている自分を見るという視覚の介在によって、さらに難しい事態を引き起こす。患者は、しびれている手としびれていない手を壁に付けて見比べると、「同じなのに、違うものみたい」という経験をする。「自ら壁に触れながら、触れている自分を見るという触覚と視覚の2重構造の中て、双方の現れが一致しない経験」が起こる。「接触により、触れて感じたことと、見て感じたこと」との間に差異が生まれ、感覚の交差ともいえる「共感覚」が働かない。言い換えると、接触によって感覚問に餌餌が生まれる経験がもたらされるのである。媒体としての身体の変容は、時間感覚にも変容を及ぼす。むしろ、しびれている身体固有の時間が経験されていると言ってもいいだろう。病気をする前だったら、 「運動しすぎると筋肉痛になって、それぞやり過ぎだったなってわかる」その判断の材料にもなっていた「筋肉痛が来ない」、いや「筋肉痛よりしびれが先に来ちゃう」と、ある患者は語る。筋肉痛が来ることの予期という習慣が働いているにもかかわらず、実際にはそれが来ない。逆説的に述べれば、「来ない」ことがわかること自体が、習慣的身体の働きの現れと言えるが、それを覆い隠すかのようにしびれが先に来る。この顕在化しているしびれが、筋肉痛が起こる可能性を残したまま生じる。著者はこれを「二重の『今』が並存する」と分析してみせ、しびれによって曖昧で不確かなものとなった身体のこの「今」が起点となるがゆえに、現れる過去や未来は意味がつながらない時間になるという。接触によって、“ある時”に引き戻されることも、この固有の時間経験を生み出している。これらを再記述すると、次のようになる。しびれている身体は、接触を介してしびれをより強く感じさせられることで自らに「中」をつくり、世界の媒体であることが危うくなる。他の感覚との間に齟齬も生まれ、ある時に引き戻されるために時間がつながりを持ちにくくなる。ある種、なんともはっきりしない奇妙な世界が、そして過敏でありつつも手ごたえのない自分自身が、その都度の接触において現れる。これでは患者たちもたまらないだろう。しかし、このしびれている身体には著者が同伴していた。この研究に取り組む当初は、しびれを持つ患者のケアに携わることができないのではないか、と思っていたようだったが、長期にわたる調査において患者の傍らに身を置き続け、結果的にその患者たちが、著者が病院にやってくる次の機会を待つ、という事態が起こった。ここにケアの萌芽が見て取れる。患者は、著者の存在によって、自らしびれに輪郭を与えていく。言葉が生まれることは、単にそれが明確になるだけではなく、「わからない」ことの内に患者たちが置き去りにされないことをも意味する。それを訴える相手がいて生まれる言葉は、共同作業の賜物だ。しびれはなくならないかもしれないが、別様に生み出される「意味」を生きることができる。そうであれば、〈しびれている身体〉で生きることは、傍らにいる者との関係の現れである。 **メルロ=ポンティの現象学(身体論)は、事象そのものへ立ち返り、事象そのもののほうから意味を捉えなおそうとする態度と、その事象への道行で鍛えられる、徹底的に事象にそくして考え抜く態度を支える。それが本書において、表現しがたいしびれの経験を固有の文体で記述することを実現させた。しびれる身体で生きる患者へのケアも、その人の傍らで考え抜くことによって実現した。逆に言えば、患者の傍らで取り組まれた現象学の実践、それが《しびれている身体で生きる》ことの記述とケアを生み出したのだ。現象学的記述は生きることとケアとが表裏一体となった表現てある。その意味で、本書は「現象的看護研究」の１つのスタイルであると思う。