障害者総合支援法における難病患者等の支援の現状と今後平成２５年１１月９日厚生労働省障害保健福祉部
1.現在
(平成24年6月20日成立、同6月27日公布)障がい者制度改革推進本部等における検討を踏まえて、地域社会における共生の実現に向けて、障害福祉サービスの充実等障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するため、新たな障害保健福祉施策を講ずるものとする。
2. 概要

「障害者自立支援法」を「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）」とする。 2.基本理念法に基づく日常生活・社会生活の支援が、共生社会を実現するため、社会参加の機会の確保及び地域社会における共生、社会的障壁の除去に資するよう、総合的かつ計画的に行われることを法律の基本理念として新たに掲げる。 3.障害者の範囲(障害児の範囲も同様に対応。) 「制度の谷間」を埋めるべく、障害者の範囲に難病等を加える。 4.障害支援区分の創設「障害程度区分」について、障害の多様な特性その他の心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示す「障害支援区分」に改める。 ※　障害支援区分の認定が知的障害者・精神障害者の特性に応じて行われるよう、区分の制定に当たっては適切な配慮等を行う。
5.障害者に対する支援
①重度訪問介護の対象拡大（重度の肢体不自由者等であって常時介護を要する障害者として厚生労働省令で定めるものとする） ②共同生活介護(ケアホーム)の共同生活援助(グループホーム)へ
③地域移行支援の対象拡大(地域における生活に移行するため重点的な支援を必要とする者であって厚生労働省令で定めるものを加える） ④地域生活支援事業の追加(障害者に対する理解を深めるための研修や啓発を行う事業、意思疎通支援を行う者を養成する事業等） ① 障害福祉サービス等の提供体制の確保に係る目標に関する事項
及び地域生活支援事業の実施に関する事項についての障害福祉②基本指針･障害福祉計画に関する定期的な検証と見直しを法定化③市町村は障害福祉計画を作成するに当たって、障害者等のニーズ把握等を行うことを努力義務化④自立支援協議会の名称について、地域の実情に応じて定められるよう弾力化するとともに、当事者や家族の参画を明確化
3.旅行動員
平成25年4月1日(ただし、4.及び5. ①～③については、平成26年4月1日)
4.検討規定(理事者施策を製階的に制いるため、法の流行後3年法目線として、以下について検討)
①常時介護を要する障害者等に対する支援、障害者等の移動の支援、障害者の就労の支援その他の障害福祉サービスの在り方②障害支援区分の認定を含めた支給決定の在り方③障害者の意思決定支援の在り方、障害福祉サービスの利用の観点からの成年後見制度の利用促進の在り方④手話通訳等を行う者の派遣その他の聴覚、言語機能、音声機能その他の障害のため意思疎通を図ることに支障がある障害者等に対する支援の在り方5）精神障害者及び高齢の障害者に対する支援の在り方※上記の検討に当たっては、障害者やその家族その他の関係者の意見を反映させる措置を講ずる。
支援・広域支援・人材育成等第78条都道府県※自立支援医療のうち育成医療と、精神通院医療の実施主体は都道府県等
○　制度の谷間のない支援を提供する観点から、障害者の定義に新たに難病等（治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者）を追加し、障害福祉サービス等の対象とする。 【平成25年4月1日施行】難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の障害がある方々に対して、障害福祉サービスを提供できるようになる。これまで補助金事業として一部の市町村での実施であったが、全市町村において提供可能になる。受けられるサービスが、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付だけでなく、新法に定める障害福祉サービスに広がる。 ★　障害者自立支援法における支援の対象者は、以下のとおり。 ・身体障害者福祉法第４条に規定する身体障害者・知的障害者福祉法にいう知的障害者・精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第５条に規定する精神障害者（発達障害者を含み、知的障害者を除く。） ★　身体障害者の定義　永続し、かつ一定以上の障害があるものを対象身体障害者の範囲身体障害者福祉法別表に限定列挙⇒症状が変動しやすいなどにより難病患者等が障害福祉サービスの支援の対象外となる場合がある。 ★　難病患者等居宅生活支援事業（ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付）※24年度で終了事業を実施する市町村に対し、国が費用の一部を補助(平成２４年度予算:２億円、健康局予算事業)難治性疾患克服研究事業の対象である１３０疾患と関節リウマチの患者を対象
現在の状況
● ※１　児童福祉法に定める障害児についても同様。
当面の措置
同年１月１８日に対象疾患を定める政令を公布。
(130疾患)及び関節リウマチがその対象範囲となっている。 ※５　難病等に該当するかどうかの判断は、個々の市町村において、医師の診断書等で確認することとなる。また、障害程度区分の認定については、全国の市町村で難病等の特性に配慮した円滑な認定が行われる必要があり、１月23日年付けで各都道府県に「難病等の基本的な情報」や「難病等の特徴（病状の変化や進行、福祉ニーズ等）」、「認定調査の時の注意点」などを整理した関係者向けのマニュアルを送付。障害者総合支援法の対象疾患一覧（１３０疾患）
Ｏ　難病患者等に対する障害程度区分の調査や認定は、障害者に対して実施している現行の調査項目や基準等で行う。〇　しかし、難病患者等は、障害が固定している身体障害者と違い、症状が変化(重くなったり軽くなったり)する等の特徴がある。〇　そのため、「症状がより軽度の状態」の時に調査を行った場合、調査項目によっては「できる」と判断され、最も障害福祉サービスが必要なのは「症状がより重度の状態」であるにも係わらず、一次判定で「非該当」や「区分１」となるケースが想定される。〇　よって、認定調査員による「症状がより重度の状態」等の詳細な聞き取り、主治医からの「症状の変化や進行」等に関する意見、市町村審査会による「症状がより重度の状態」を想定した審査判定などが必要になる。 「難病患者等に対する障害程度区分認定別冊マニュアル」の主な内容I .  障害者の範囲の見直し○障害者総合支援法第４条O政令で定める１３０疾病の一覧〇「障害者総合支援法の対象疾病」と「難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患」の対応表（疾患群別） II.難病等の基礎知識○難病の定義〇難病の特徴（症状の変化や進行、福祉ニーズ等）（疾患群別） ○難病情報センター〇難病患者等居宅生活支援事業の利用状況〇難病患者等の身体障害者手帳の取得状況Ⅲ.認定調査の留意点〇難病患者等とその家族への接し方や配慮すべき事柄○認定調査員について(保健師や看護師など医療に関する専門的な知識を有している者が望まれること、保健所の保健師の同行等） ○認定調査前の確認(症状や治療法、薬剤の効果・副作用等)〇難病等の特徴をふまえた調査の実施(「症状がより重度の状態」の詳細な聞き取り、家族等からの聞き取り、日常生活で困っていることの確認等）〇難病患者等に対する試行的な調査・認定で確認された「難病等の症状・副作用」や「障害福祉サービスが必要な状態」の例IV.医師意見書記載の留意点○専門用語を避けた分かりやすい内容〇症状の変化（どの位の時間・期間で変化するのか）や、進行(どの位の期間でどんな状態になるのか)等の具体的な記載○医師意見書の記載例V.審査判定の留意点〇「症状がより重度の状態」を想定した審査判定〇難病患者等居宅生活支援事業の利用実績の確認〇市町村審査会から市区町村に対する有効期間やサービスに関する意見
症状重度〇新たに障害福祉サービス等の対象となる難病患者等＝症状(障害)が固定していない(症状が変化する、症状が進行する等)症状が変化(重くなったり軽くなったり)する場合は、「症状がより軍度の状態」 = 「障害程度区分の認定が必要な状態」と考え、認定調査員が「症状がより重度の状態」の詳細な聞き取りを行い、市町村審査会が行う二次割定において、調査結果と医師意見書の内容を審査して、二次判定からの変更を検討する。 ※「症状がより軽度の状態」で認定すると、「より重度」の時に必要なサービスを受けられない可能性が生じる。症状が進行（悪化）する場合は、時期に応じて、障害程度区分の再認定を行う必要があるため、市町村審査会が市区町村に対して、難病等の特徴や医師意見書の内容を踏まえ、区分の有効期間の設定について意見を述ベッ※症状の進行に応じて、障害程度区分の変更や障害者手帳の取得等の申請について、相談支援等が必要。〇障害福祉サービス等を必要としていない難病患者等＝治療、投薬等によって日常の生活に支障がない○障害福祉サービス等を利用している難病患者等障害程度区分区分6 ＝症状（障害）がある程度固定し、障害者手帳を取得している
250 9難病患者等の障害福祉サービス等の利用に関する医療機関への周知について（抜粋） (健発0909第9号・障発0909第2号、平成25年9月9日、厚生労働省健康局長・障害保健福祉部長通知）障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス等の対象となる難病等の範囲については、当面の措置として130疾患（平成24年度まで実施していた「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲)としたところです。このため、当該疾病を有する患者は、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス等の対象になることについて、管内の医療機関に対し、周知方お願い申し上げます。また、障害福祉サービス等の申請に必要となる診断書や障害程度区分の認定に必要となる医師意見書等の作成に当たっては、事務手続きを円滑に進め、難病患者等に必要なサービスを速やかに受けていただく観点から、「障害者総合支援法の政令で定める疾病一覧」にある疾病名を記載することについてご配慮いただけますよう、 (併せて、周知方お願い申し上げます。
※1 （A)のうち、平成25年3月の難病患者等居宅生活支援事業(ホームヘルプサービス)の利用者数は、220名。 ※2 (B)は、平成25年4月中に障害者手帳を所持していない難病等として障害福祉サービスへ移行(支給決定)した人数。
障害程度区分【定　義】障害者等に対する障害福祉サービスの必要性を明らかにするため当該障害者等の心身の状態を総合的に示すもの。
障害程度区分は、知的障害者及び精神障害者について、 ー次判定で低く判定され、二次判定で引き上げられている割合が高いことから、障害の特性を反映するよう見直すべきではないか、との課題が指摘。 ※二次判定で引き上げられた割合[平成22年10月～平成23年９月]身体: 20.3% 知的: 43.6% 精神: 46.2% [平成23年10月～平成24年９月]身体: 17.9% 知的: 40.7% 精神: 44.5%障害支援区分【定　義】障害者等の障害の多様な特性その他心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合を総合的に示すもの。
平成２６年４月１日【適切な障害支援区分の認定のための措置】政府は、障害支援区分の認定が知的障害者及び精神障害者の特性に応じて適切に行われるよう、区分の制定に当たっての適切な配慮その他の必要な措置を講ずるものとす
政府は、障害者総合支援法の施行後３年（障害支援区分施行後２年）を目途として、障害支援区分の認定を含めた支給決定の在り方等について検討を加え、その結果に基づいて、所要の措置を講ずるものとする。 1 1.新判定式(コンピュータ判定式)の構築①コンピュータ判定式の見直し現行の二次判定により近い一次判定が全国一律で可能となるよう、コンピュータ判定式の抜本的な見直し。 ②警告コードの廃止ー部の組み合わせだけでは障害の特性か、入力ミスかを判断することは困難なため、警告コードを廃止。
2．認定調査項目の見直し（106項目→ 80項目）
①調査項目の追加[ ６項目]現行の調査項目では評価が難しい知的障害者や精神障害者の特性をより反映するため、調査項目を追加。 ②調査項目の統合[14項目→ ７項目] 、削除[25項目]評価が重複する調査項目を統合するとともに、他の調査項目や医師意見書で評価できる項目を削除。
3選択肢の統一
「身体介助」「日常生活」「行動障害」に係る各調査項目の選択肢を統一。
4)評価方法の見直し
できたりできなかったりする場合、「より頻回な状況」から「できない状況」に判断基準を見直し。 5その他(認定調査項目以外の活用)医師意見書の一部項目を、コンピュータ判定で直接評価。 13
平成25年1月25日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会対象疾患及び対象患者の考え方(1)症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない②原因不明(病態が未解明なもの。) ③効果的な治療方法未確立（治療方法がないもの。進行を遅らせ一時的に症状を緩和できるもの。一定の治療方法があるが、軽快と増悪を繰り返すもの。） ④生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とするもの。） ○　対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者とする。〇制度の安定性・持続可能性を確保するため、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた対象疾患については、定期的に評価し、見直すこととし、見直しを行う場合、一般的な保険医療により対応する。 ○　対象疾患の選定及び見直しについては、公平性・透明性を確保する観点から、第三者的な委員会において決定する。
福祉サービスの充実
O  障害者総合支援法における難病等の範囲は、当面の措置として、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲として平成25年4月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。難病対策の改革に向けた取組について（素案）第34回(10／29)難病対策委員会資料(案)第4国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実3.福祉サービスの充実(障害福祉サービス等の対象疾患の拡大) O平成25年度から、障害者総合支援法に定める障害児・者の対象に難病等患者が加わり、その対象疾患として、当面の措置として130疾患(難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患とされていたものと同じ範囲)が定められたところであるが、その対象疾患の範囲について、医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを実施する。