2023年度日本財団助成事業
目  的1 2内容O 宮崎県内の医療的ケア現者と家族への支援サービスの実績制査を行い、地域格差の状況を踏まえた改善策の検討が進むられるよう密籍することを目的とする。 O宮崎県内のどの地域に居ても格差なく同じ支援を受けられる環境になることを目指す。 ( 1 )支援サービス格差の実態調査県内における重症心身障がい児（者）と医療的ケア児(者)等の生活・支援業況調査・実態調査委員会(5月～10月) ・アンケート調査実施（7月～9月） ・調査の分析・評価　（9月～10月） (2)シンポジウム「つながろうみんなのいのち〜重症心身障がい児（者）や医療的ケア児（者）の暮らしを支えるために〜」（令和5年11月5日） ・実態調査報告・会場との意見交換・講演会(3)成果報告社会福祉法人キャンバスの会HPにて・シンポジウムハイライト動画配信・事業まとめ報告
①実態調査委員

②実態調査委員会

③アンケート調査の内容日常の生活場面の中で当事者や家族の負担が特に大きいと考えられる、入浴・移動・日中の居場所に項目を絞って、当事者および家族のニーズ
と福祉サービスの利用状況を把握するためのアンケート調査を実施した。

⑤回収状況の分析
家族制査については、できるだけ多くの方に協力をいただけるよう広範囲に配布し、回収時に、重複配布されたものや調査対象外の方の調査票を除外した。そのため、回収率が低くなっている。また、対象児については、県内全域を網羅できたが成人については、本法人の事業利用者を対象としたために調査地域に偏りが見らが存。訪問看護ステーションについては、県内すべての訪問看護ステーション（１４７事業所）に配布、回収票（６１票）のうち、重症心身障がい児（者）や民療的ケア児（者）の受入れを行っているのは約４０％（２５重算所）だった。市町村障がい福祉担当慈口と民療的ケア県等コーディネーターの調査については、県障害福社員に協力を依頼して、回収率８０％を目指したが、３市８町村が共回収となり自標に届かなかった。
⑥シンポジウムに向けて
家族調査において、目常生活での困りごとや課題など多数の様々な意見が容せられた。市町荷担当総口、医療的ケア見等コーディネーターからの回答では県内の福祉磨域ごとのサービスの状況や、市町村独自の取り組み等の情報共有が難しいことが分かった。また、県内の訪問看護ステーションにおいては重症心身障がい現（者）や医療的ケア県（者）へのサービスを提供している数は少ないものの、地域のニーズに対応しサービスの充実をすすめている事業所があることがわかった。この結果から、家族制査で得られた目常生活での困りごとや課題などの多様な意見を参考に調査結果をまとめて報告し、当事者と家族が地域で暮らすために必要なサービスの在り方について意見を交換するシンポジウムを開催することした。
総合司会柳田哲志(テレビ宮崎アナウンサー)〇第１部　実態調査報告及び意見交換会「県内における重症心身障がい児（者）と医療的ケア児（者）の支援について」宮崎県福祉保健部障がい福祉課障がい児支援担当主幹川崎修一郎｢県内における重症心身障がい児（者）と医療的ケア児（者）の生活・支援状況調査について」実態調査委員会　座長　串間保昭「アンケートが示す家族の未来」会場との意見交換パネリスト 串間保昭(そうだんサポートセンターおおぞら所長)平木和子（宮崎県看護連盟顧問）堀楠元洋子（社会福祉法人キャンバスの会理事長）岩渕祐二（公共価値創造研究所代表） 「事業所における１日（入浴・移動・食事等）」動画説明障がい福祉サービス事業所はながしま施設長米倉照代「講　評」　宮崎県副知事　日隈俊郎〇第２部　講演会基調講演動画「こども家庭庁の設立と医療的ケア児（者）支援に向けた取り組み」自見はなこ（内閣府特命担当大臣　医師）講　演「在宅の医療的ケア児（者）とその家族の支援～訪問看護の役割～」石田まさひろ（参議院議員　看護師　保健師看護問題対策議員連盟幹事)当事者およびそのご家族と、それをサポートする事業所、行政、教育関係者をはじめ医療的ケア児（者）への支援の実態について初めて知ったという方々まで広く多職種の方々の参加があった。開催日が連休の最終日であり地域の催しと重なったこともあり、各福祉圏域の市町村行政担当の参加は限定的であった。
アンケート結果（回収票６８　回収率５５％） (第１部、第２部それぞれについて、５非常に良かった・ 4良かった・３普通・２あまり良くなかった・１良くなかったの５段階評価)全回答の平均は、第１部・第２部共、概ね非常に良かった良かったと高い評価であった。評価を当事者・家族とそれ以外の参加者に分けると当事者・家族の評価がやや低くなっている。当事者・家族は、実態把握で明らかにされた現状の課題に対する具体的対策を共有したいという目的で参加されている。一方、その他の参加者には医療的ケア児（者）の状況や課題について知ることが目的の方も多かった。そのため、評価得点の平均に差が見られたと考えられる。また、会場の設備の関係で、前方のスクリーンが見づらいマイクの調整がうまくいかず発表者の意見が聞き取りづらいといった課題があった。
「第１部」
緊急時から災害時での個別支援計画の必要性を感じています。親が７０歳代になり在宅での生活が続けられるか、毎日が不安です。毎日楽しく過ごせることを願いサービスを利用しています。事業所が安定した収入、人材が得られるように保護者が出来る事、今回の様に調査に応えることが大切であると思います。重症心身障がい児者の実態を知っていただく事の必要性が一番です。（家族）課題の多い「入浴・移動支援・日中一時支援」の実態について知ることができ、自治体としてどういう支援体制が必要なのか現場の意見を聞くことで、学ぶことができた。 (行政)医療的的ケア児者、とりまく家族へのケアの必要性、対応できる施設が少ない現状も知ることができ、拡充が必要なのではと感じた。  （一般）
「第２部」
お二人とも話が上手で聞きやすかった。実際に政治家のお話を聞く機会はあまりないので課題となっている事、考え方等を聞くことができて良かったです。（家族）参議院議員の方の話を聞くことができて勉強になった。また、こども家庭庁創設の話で、障がい児の方もこども家庭庁の中に置いたことに感銘を受けた。（一般）自見氏の基調講演では、こども家庭庁の設立経緯が分かった。子ども基本法の中身についても触れていただき参考になった。石田氏の講演は、訪問看護だけでなくそれを取りまく医療や家庭支援などについても言及していただきありがたかった。訪看ステーションの在り方についても考えさせられた。（教育行政）
「全体を通して」
政治が変わらないと私たちの生活は助けられない。日々生活している私たちは待ったなしです。自分たちで立ち上げたもののなかなか厳しい状況です。支援をする大人を支えるしくみづくりが大切だと思いました。今日　会場に集まった方は医ケアの問題をどうにかしたいと考えている方々でしょう。それを信じて頑張っていこうと思います。 (家族・事業所)社会の仕組みとしてずいぶん進んでいると思っていた重心児者や医ケア児者の支援について、まだまだ国をあげ自治体独自支援、当事者の皆さんがもがく苦しんでいる課題を出来るだけ早く解決すべきと感じた。一つのヒントとして、バラバラではなく塊として考える気づきを得ることができました。貴重なシンポジウムを開催していただきありがとうございました。（議員）普段聞くことができないお話を聞くことができ大変貴重な時間を過ごさせていただく事が出来ました。若者の一人として明るい社会を創っていけるように、これからこの機会を機に様々な知識を身に着けていきたいと感じる時間となりました。ありがとうございました。  （学生）
日常生活における困りごと人　治治子どもの成長と共に自宅での入浴は大変になってくる。自宅や事業所での入浴サービスの選択肢が増えてくれるといいな。
移
動
宮崎では、どこに行くにも車はかかせない。車で30分以内で利用できる事業所や病院があったらいいな。自家用車だけじゃなくて移動支援のサービスがもっと手軽に利用できるといいな。緊急時は近くの病院で診察が受けられたらいいのにな。居場所自宅以外で過ごせる場所が地域にもっと沢山増えるといいな。家族の負担を減らし、親亡き後も自分らしく生きていける場所がほしいな。
その他
災害時の避難方法や避難先について、もっとみんなで考えよう。やりがいのある福祉の仕事を目指す人が増えるといいな。 「丸ごと支援」の佳組み