[招待論文：総説・レビュー論文]んサバイバーシップを支える看護実践le Development of Nursing Practice for Cancer Survivorship松浩子義塾大学看護医療学童長・教授Hiroko Komatsu Dean / Professor, Faculty of Nursing and Medical Care, Keio University矢ヶ崎香慶應義塾大学看護医療学部准教授Kaori Yagasaki Associate Professor, Faculty of Nursing and Medical Care, Keio University Abstract:がん治療の両期的な進歩により、社会の中で生活しながら治療を受けるがんサバイバーが増加している。長期的なサバイバーシップケアによる包括的な健康促進が求められる。本論文の目的は「がんサバイバーシップを支える看護実践開発」について、研究プロジェクトを例にプロセスと成果を示し、課題を展望することである。当事者の語りの積み重ねは、患者の視点から療養や生活に役立つケアを創り出せると考える。今後は、個別的ケアの実用化を推進することやがんの種類や経過別にがんサバイバーシップを支える看護の効果の検証を重ねていく必嬰がある。 Advances in cancer treatment have led to an increase in the number of cancer survivors who need treatment in their daily lives. The promotion of these survivors' health could be provided via comprehensive, integrated, and long-term survivor care. Toward this goal, we conducted a research project, "The Development of Nursing Practice for Cancer Survivorship." We describe the process and outcome of the project, and we discuss additional issues to be addressed. We believe that the accumulation of cancer survivors' narratives will create patient-centered care that will support the individual survivors' care journeys and lives. Future areas of research include the promotion of tailored care and the evaluation and validation of the effects of cancer type and stage-specific nursing care that will support long-term cancer survivorship. Keywords:がんサバイバー、サバイバーシップケア、がん看護、質的研究cancer survivorship, survivorship care, cancer nursing, qualitative research
1　研究の背景
がん治療の画期的な進歩により命が救われ、社会の中で生活しながらがんの治療やフォローアップを受ける「がんサバイバー (Cancer survivor)」が増加している。がんサバイバーとは、がんと診断されたどの人の人生をも表す用語として定義され、それには、現在、治療を受けている患者やがんが治癒した人たちも含まれる(Miller et al., 2016)。がんサバイバーのうち、約15%はがん診断後20年以上経過しているという報告がある(Parry et al., 2011)。また、がんサバイバーの70％は65歳以上の高齢者が占めている（がん研究振興財団, 2018)。したがって、対象の特性に応じた長期的なサバイバーシップケアが求められる。医療者はこれまで、がん治療の効果や副作用対策に力を注いできた。しかしながら、日本を含むアジア・パシフィック諸国(8カ国)のがんサバイバーを対象にしたケアのニーズやQOL、身体症状に関する横断研究によれば(Molassiotis et al., 2017)、がんサバイバーの半数以上が身体症状（倦怠感、痛み、体重変化、睡眠障害、認知的・神経学的変化）を抱え、また心理社会的ケアや包括的ケア(Comprehensive cancer care)に関するアンメットニーズ(unmet needs)が強いことが報告されている。別の報告では、がん治療後のケアの質を高めるためのベストプラクティスの開発の必要性や、がんサバイバーの更なる健康促進のために、適切なセルフマネジメント、健康的生活習慣の維持やがんリハビリテーションを含むがんサバイバーへの包括的ケアモデルの必要性も示唆している(Miller et al., 2016)。すなわち、がん治療の時期だけでなく、がん治療後の時期も含めた長期的なサバイバーシップケアによるがんサバイバーの包括的な健康促進が求められている。また、がんサバイバーが、がんと共によりよく生きるには、当事者の視点から心身の安寧、仕事と治療の両立や継続といった患者の潜在性に脊目した健康(Potentially important health)をめざすがんサバイバーシップケアの重要性が容目されている。がんサバイバーの潜在性を引き出すには、がんとともに生きる当事者の知恵や価値を丁寧に導き、理論へと紡いでいく質的研究法が必須となる。さらに、当事者の真のニーズを聴き、それらの経験に基づき、療養や生活に役立つケアを創り、実用化につなげるための質的研究と量的研究の統合が必要である。本論文では、これまでに取り組んできた「がんサバイバーシップを支える看護実践開発」について、具体的な研究プロジェクトを例にプロセスと成果を示し、今後の課題について展望する。
2　当事者の声から創るがんサバイバーケア
がんサバイバーケアは、当事者の視点から創ることが重要だろう。ことに、複雑で多様ながん医療のシステムの中で埋没しがちな患者の真のニーズを忠者の声から探索し、新たな理論や概念として提示し、個別のケア実践へとつなげていく必要がある。その取り組みとして、「Repair of the Threatened Feminine Identity」の概念化のプロセス(Komatsu et al., 2014a)について述べる。妊孕性温存を望む子宮頸がん患者に対して行うRadical trachelectomy (トラケレクトミー)は妊孕性温存術(fertility preservation surgery)として発展してきた(Carter et al., 2010)。しかしながら、妊孕性温存を目的とした手術を受けても挙児に至る割合は医療者の予測を下回っており、その理由については明らかになっていない(Carter, 2008)。本研究では、子宮頸がん女性の視点から妊孕性温存を目的とした手術(Radical trachelectomy)を受けた経験を明らかにするために、15名の女性にインタビューを行い、grounded theory methodologyによる質的分析を行った。その結果、妊孕性温存を目的としたRadical trachelectomy手術は単に女性にとって妊孕性が保持されることのみならず、子宮頸がんと診断された女性にとって、脅かされた女性性を修復することにつながっていることが明らかになった（図1)。 Radical trachelectomyにより妊孕性を温存した女性らは自尊心を高め、楕緒的安定を保ち、また、本来の女性としてのあり方を再構築し、希望への厨を開けることにつながっていた。またそれは、自身の人生のパースペクティブを再構築する転機となっていた。例えば、女性にとって、妊孕性温存術を受けたことにより、生殖能力を維持することは重要であるが、それは単に出産をめざすことだけを意味するものではないと認識していた。女性としての生き方を問い直し、出産は自然に任せると決断するものもいた。一方で、人
工授精により挙児を強く希望するものもいることが示された。
以上のように、当事者の声を聴くことを通して、妊孕性温存を目的に手術を受けたとしても、妊娠を目指した不妊治療をすぐに始めない理由が理解でき、がんサバイバーの個別の生き方に即したケアにつなげることができる。がんサバイバーの個別の生き方を支える上で、意思決定支援は不可欠である。妊孕性温存は、がんサバイバーにとって治療選択と同様に、自身の生き方の選択に関わる重大な課題である。そこで、生殖年齢にある乳がん患者11名を対象に、妊孕性に関する意思決定のプロセスについてインタピューし、その内容を概念化した（Komatsu et al., 2018） (図2)。冈2に示すように、妊孕性に関する意思決定は、挙児に対するその人の意向や価値に基づき意思決定を行うこと、また、意思決定のプロセスでは不確かさと確かさの要素で構成され、不確かさの方が確かさを上回ることが多いことが明らかになった。医療者からの情報は、確かさにつながる場合もあるが、不十分な情報は往々にして不確かさにつながることがわかった。がん患者は出典：Komatsu et al. (2018) Sexual & Reproductive Healthcare. 15, pp. 40-45.自身の心配や懸念について言葉で表現したり、的を射た質問をすることはなかなか困難である(Hershberger et al., 2013)。Bastings et al. (2014)は妊孕性温存のトピックスについて理解を促すこと、情緒的なサポートをすることを目的とした支援の必要性を指摘している。医療従事者は、がんサバイバーの満たされてないニーズに気づき、個別化した情報を提供し、繰り返し行わなければならない意思決定を希望と前向きな気持ちで辿ることができるよう支援すべきである。
３　がんサバイバーと先端的医療システムの課題
遺伝子解析によりがん遺伝子を特定し、個々人の再発の可能性や治療効果を予測するプレシジョンメディスン(precision medicine)が日常診療として拡大してきた。がんサバイバーは、遺伝子医療の適切な利用により、再発や2次がんのリスクマネジメント、効果的な治療継続が可能となる。遺伝子はもはや一つの専門科の領域ではなく、看護実践にも影響をもたらしている(Greco and Mahon, 2002)。一方、臨床現場では遺伝子検査を診察の一環として実施し、遺伝子検査を受けた患者が個別のがん診療に臨むことが必ずしも円滑に進んでいるとは言えない。そこで我々は、過伝性乳がん、卵巣がん(Hereditary Breast and Ovarian Cancer：HBOC)に対するリスクマネジメントを乳がん診療に携わる医療従事者がどのように認識しているかについて、grounded theory methodology (Strauss and Corbin, 1990)を用いて質的に研究した。17名の医療従事者を対象にフォーカスグループインタビューを行った結果、臨床上の課題（Komatsu and Yagasaki, 2014c）が導かれた。臨床の第一線で患者に関わる医療従事者にとって、遺伝性乳がん卵巣がん症候群のリスクマネジメントは第二義的なこととなっていることが明らかになった。つまり、乳がん診療では、診断・医療が第一義的な優先すべき課題であり、リスクアセスメントは後回しになりがちであること、さらに、遺伝子というセンシティブな問題を扱うことへの躊躇、個別の家族歴などの情報が診療のなかで埋没しリスクを見逃してしまうことも指摘された。また、豊伝子検査を受けた患者の情報が診療に活用されずにフォローアップされない現状も明らかになった。この結果から、ヘルスケア専門職に対するHBOCや遺伝カウンセリングに関する教育、およびガイドラインの開発の必要性が示唆された。最先端の遺伝子医療ががん患者にとって個別のニーズや要請を満たす状況につながるには、患者と医療者におけるギャップの存在を今後も質的研究により解明する必要があるだろう。
4　がんサバイバーのセルフマネジメントケアの開発：質的研
究と量的研究の統合
経口抗がん薬の開発が進み、がん治療は入院治療から外来通院治療へとシフトしてきた。がんサバイバーは生活しながら抗がん薬の治療を続けることが可能となったが、同時に、服薬管理、副作用への対処は患者自身のセルフマネジメントに委ねられることとなった。一方、臨床の場では、医療者の予測と反する事態が問題になっている。医療従事者はがんが命にかかわる疾患で経口抗がん薬は命を守るために不可欠であると認識しているため、日常診療の中で患者に殊更にアドヒアランスを周うことは少ないと認識している(Regnier Denoice et al., 2013)。しかし、実際には、忠者の中には飲み忘れや意図的なスキップ、あるいは飲み方がわからないものもいる(Given et al., 2011)。なぜ、忠者は抗がん薬が命にかかわることがわかっていても薬を正しく飲まないのだろうか？　がんサバイバーのセルフマネジメントの背景にある満たされないニーズを明らかにし、「経口抗がん薬の服薬自己管理ケアを開発」するために、質的研究と量的研究の統合(mixed methods)を行った。
4.1 経口抗がん薬治療を受けるがん患者の経験：質的研究
経口抗がん薬を受ける胃がん患者14名に半構成的インタピューを行った。インタビューでは、日々の生活の中で抗がん薬を飲むことについてどのように認識しているのか、どのように行動しているのか、などを尋ね、患者のパースペクティプから探求した。グラウンデッドセオリーアプローチ(Grounded theory methodology)による質的分析を行った結果、胃がん患者は、経口抗がん薬治療に対して、合理的な信念（生きるために服薬して当たり前、自分の義務など）と感情的には抵抗感（飲む方が苦になるのではないかという懸念など）をもち、経口抗がん薬を服用するか、飲まない方が自分にとって良いのではないかなど、内的葛藤(inner conflicts)を体験していた(Yagasaki et al., 2015)。そして、その内的葛藤を通して、部分的なノンアドヒアランスをもたらすという結果が示された。さらに、部分的なノンアドヒアランス行動をとっていても、悲者自身はアドヒアランス(飲まないわけがない)と主観的には認識していたこと、すなわち、行動と主観的な認識にズレが生じていたことも示された。他方、内的葛藤の経験を通して、経口抗がん葉治療の意味や自分の価値観を見出していくことにつながっていた者もいたことは着目すべき結果であった(Yagasaki et al., 2015)。この研究を通して、悲者の行動、すなわちノンアドヒアランスか、アドヒアランスかという行動のみに焦点を当てて関わっても患者の根本的な課題、ニーズは解決せず、ノンアドヒアランスを繰り返すことが予測された。むしろ、患者の内的葛藤や主観的認識と行動の不一致を理解し、行動をもたらす患者自身の価値観や意向を理解することが適切な支援につながるだろう。患者の行動の背景にある、其の意味を理解することからケアが始まるといえる。なぜならば、がん忠者はパラドックス(paradox)と共に生きるからである。そしてその過程で新たな意味、人生の目的や価値を見出す。これらの肯定的な変化は治療過程における苦悩に対する内省に関連をしている。肯定的な確信は、治療に対する自分の役割を認識したり、前向きな受人を通して効果的に病に対することに役立つ。このような患者の経験を支援するには、医療従事者が患者の声に耳を傾け、共に話し合い、理解し合うことを中核とした患者中心のケア(Patient-centered care)が不可欠である。これらの結果に基づき、経口抗がん薬のアドヒアランスを促進する「経口抗がん薬服薬自己管理支援プログラム」を開発し、次のような量的研究を実施した。
4.2　経口抗がん薬服薬自己管理支援プログラム開発：量的研究
抗がん薬治療はこれまで病院で厳重な管理の下に行われてきたため、経口抗がん薬を開始した患者はがんの種類およびステージにかかわらず、通院しながら自立した服薬管理が困難であることが多い(Spoelstra et al., 2013)。特に、転移・再発の診断を受けたがん患者は、苦悩や不確かさの中で自身の治療や予後に不安を抱きやすく(Hjörleifsdóttir and Óskarsson, 2010)、医療者との信頼関係のもとで治療や予後に関連する情報の理解や意思決定について共有することを求めている(Schildmann et al., 2013)。がん患者は延命のために、経口抗がん薬治療を効果がある限り、終わりのない不確かさの中で続けなければならない。したがって、経口抗がん薬治療を開始する転移・再発がん患者に対しては、経口抗がん薬治療に対する理解やコミットメントを高めるとともに、服薬管理方法に関する患者の意向やニーズを尊重し、不安や懸念を和らげるような看護師による支援が不可欠である。経口抗がん薬の服薬管理に関する先行研究では、主にアドヒアランス促進を目的として患者教育やカウンセリングによる介入プログラムが試みられている (Moon et al., 2012; Simons et al., 2011)。しかしながら、十分なエピデンスは乏しく、標準的なケアは確立していない(Mathes et al., 2014)。それゆえに、我々は経口抗がん薬治療を受ける転移・再発乳がん患者に対する看護師主導の「服薬自己管理支援プログラム」を開発し、それを評価するために、がん専門病院および大学病院の4施設による多施設共同無作為化比較試験を実施した (Komatsu et al., 2016)。経口抗がん薬の「服薬自己管理支援プログラム」は、患者中心のアプローチ(patient-centered approach)であるconcordanceおよびshared-decision makingの概念に基づいて考案した。concordanceおよびshared-decision makingの概念は、近年、服薬管理行動を促進し、アドヒアランスを高める上で着目されている(Snowden et al., 2014)。Concordanceおよびshared- decision makingは医療従事者が忠者とのパートナーシップのもとに、治療やケアに関して知識や経験を共有し、互いに合意を形成していくことである(Jordan et al., 2002)。患者のニーズ、価値観、意向などの理解やコミットメントの確認が、重要な要素である(Bodenheimer et al., 2002)。本プログラムは、抗がん薬治療および服薬管理に関する＜理解の再確認＞、＜意向の表出と選択＞、＜相談＞の３つの要素から構成されている。＜理解の再確認＞は、問いかけの技法(teach back：患者自身が何を知り、行う必要があるかについて自分の言葉で説明するように問いかけを行うこと) (Jager and Wynia, 2012)を用いる。抗がん薬治療、服薬管理に関する知識や行動について＜理解の再認識＞により、患者と看護師問で共有する。＜意向の表出と選択＞では、患者の意向（patient preference:ヘルスケアに対して患者によってなされる価値判断） (Dirksen et al., 2013)の概念を基盤に、患者一医療者双方向で情報や意向を共有し服薬管理行動の意思決定を支援する。具体的には服薬管理方法に関する患者の意向やニーズについて話し合い、患者が個々の生活パターンに基づいた自身にとって重要で望ましいと思える服薬管理行動を一つ選択する。＜相談＞では、病気や経口抗がん剤の治療や服薬に関する不安や懸念について尋ね、忠者とともに対応策を相談する服薬自己管理支援プログラムを実施した。現在、結果を分析中である。この研究は、質的、量的研究のMixed methodsによる患者の意向やニーズに基づいた服薬管理を支援するためのpatient-centered approachを目指しており、この結果はがん患者の服薬管理の支援に貢献するだろう（Komatsu et al., 2016)。
５　がんサバイバーシップを先導する看護実践モデル
前述のように、「がんサバイバーシップを支える看護実践開発」について、具体的な研究プロジェクトを例にプロセスと成果を検討してきた。がんサバイバーは診断から治療へ、そして、その先へと長い道のりを歩み、がんは悲者の身体だけでなく、心にも社会生活にも影響を及ぼすため、その道のりは無数にあり、ひとつではないことが明らかになった。各自の道のりは患者と医療者の間で共有され、その歩みの中で看護師は患者をケアし、支えている(Legg, 2011)。忠者の根本的なニーズを理解し、忠者ができるだけ生産的に普通の生活を送れるようにする看護師の役割が求められている(Henderson, 2006)。そこで、看護相談を行っているがん関連の認定看護師と専門看護師21名を対象にインタビュー調査を行い、がんとともに生きる歩みの中でがんサバイバーを導く看護師の役割を明らかにした(Komatsu and Yagasaki, 2014b)。看護師の役割は、がんとともに生きる患者を導く看護の力を３段階で示すことができる（図3)。第１段階で、患者に自分自身を取り戻させ、第２段階で、患者が日常生活を再びコンロトールできるようにし、第３段階では、自分の人生を生きられるよう忠者の可能性を引き出していた。看護師は、悲者との関係性を構築し、患者にとって真の問題を患者の視点で考え、個別にケアを調整し、患者が前へ進めるよう背中を押していた。看護師は、がん患者の自己、生活、可能性に注目しながら、がんとともに生きる歩みの中で悲者を導く役割を果たす。看護師は常に患者にとって何が重要かを考えることで個別化医療を提供し、自分の人生を生きられるよう患者の可能性を引き出すことを目指していた。看護の力の概念モデルは、看護実践の手引きとなり、患者の自己管理を促し、がんとともに生きる中で患者の可能性を見出す一助となる。また、看護の教育的なツールとしても用いることができると考える。今後の課題として、忠者が看護師との関係を通して自分自身を取り戻す方法や看護師による看護相談の効果に関する研究が必要である。
6   今後の課題
「がんサバイバーシップを支える看護実践開発」は質的研究の推進により、当事者の本音や真のニーズを含む中範囲理論生成が可能となる。当事者のナラティブなデータの積み重ねから、患者と医療者の認識の満が埋まり、患者のパースペクティプから実際の教養や生活に役立つケアが作り出せると考える。さらに、個別的ケアを実用化するためには、質的研究と量的研究の統合による信頼性、妥当性を担保するステップが不可欠と考える。加えて、先に示した「看護の力」概念モデルに基づき、がんのタイプや経過別にがんサバイバーシップを支える看護の効果について検証を重ねていく必要がある。本研究にご協力くださいましたがんサバイバーの皆様、医療関係者の皆様に心より感謝申し上げます。利益相反利益相反に該当する事項はない。公益財団法人がん研究振興財団(2018) 「がんの統計〈2017年版〉」 https://ganjoho.jp/ data/reg_stat/statistics/brochure/2017/cancer_statistics_2017.pdf (2018年7月1日プクセス) Bastings, L., Baysal, Ö., Beerendonk, C.C., IntHout, J., Traas, M. A., Verhaak, C. M., et al. (2014) "Deciding about fertility preservation after specialist counselling", Hum. Reprod. 29(8), pp. 1721-1729. Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., Grumbach, K. (2002) "Patient self-management of chronic disease in primary care"、JAMA . 288(19), pp. 2469-2475. Carter, J., Sonoda, Y., ChiD, S., Raviv, L., Abu-Rustum, N. R. 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