佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金
全国協議会では治療費の工面が難しい患者さんに向けた基金を皆様からのご厚志により運営しています。そのうちの移植費用を助成する「佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金（以下、佐藤きち子基金と表記します）」の原資が乏しくなっており、存続が危ぶまれています。
【基金の成り立ち】
「このお金を、骨髄移植を望みながら経済的な理由で移植できない患者さんのために使って下さい」との言葉と共に佐藤きち子さんは私たちに300万円を託されました。きち子さんの遺志を受け、1996年から「佐藤きち子基金」として助成を開始、皆さまからのご厚志に支えられて今日に至っています。この間、基金の枯渇による申請受付休止が過去３回ありましたが、2016年10月に受付を再開しました。その際、なるべく多くの方に助成が出来るようにと上限を50万円から30万円に引き下げ、各種イベントで奇付を呼びかけ基金の積み増しを図るなどの工夫をしてきましたが、現在コロナ禍の影響もあり基金の原資が非常に乏しくなってきています。
【助成の概況】
25年の歴史の中で、312名の患者さんやご家族の元へ計87,056,338円の助成金をお届けしてまいりました。移植を受けるための費用：医療費や骨髓（さい帯血）運搬費、日本骨髄バンク患者負担金や患者さんがお子さんの場合には付添家族の宿泊費用などに当てられています。 【コロナ禍での傾向】収入面においてはコロナ禍の影響を受け大口寄付がなく、その結果、2020年度の佐藤きち子基金に対する奇付は年間で531,345円と2019年度の3,425,780円と比較すると大幅な減少となっています。また、支出面においては2020年度より助成件数が増加傾向にあります。佐藤きち子基金の認知度が高まるなど様々な要因が考えられますので一概にはコロナ禍の影響とは言い切れませんが、助成件数は2021年度も高水準で推移しています。1件当たりの助成平均額も前年度の２倍近くになったことから、年間助成金額が過去10年間で最も大きくなる可能性もあります。助成平均額については骨髄液・さい帯血運搬費が高額化している影響もありますが、このまま新型コロナウイルス感染症の流行が長期化していくと生活困窮者が増え、益々佐藤きち子基金に対するニーズが高まり、平均助成額の上昇とともに申請者の増大に繋がっていくことは想像に離くありません。
【支援のお願い】
収入が激減する一方、資金需要が増した結果、基金残高は７月末時点で約260万円となりました。佐藤きち子基金の年間予算は500万円程度で推移しています。このままでいくと今年度中に財源が不足するのはほほ確実です。資金需要が高まるということは、佐藤きち子基金の社会的な意義が益々高まっ2日前日日本の日本a strongener 55 101–0031  EUROBERNIER OF 2011 1–3–4K WEZ : 400 H 102:1 paMailofice@maてきているという証左に他なりません。一人でも多くの患者さんを支援するために、全国協議会としても募金箱の増設活動等のような従来からの方法による収入の増大だけではなく、新しい収入源の確保など様々な方策に取り組んでいます。本紙をお読み頂いた皆様にも、ぜひとも基金維持のため、ご奇付によるご支援をお願いいたします。 【今後の運営見通しについて】最後に佐藤きち子基金の今後の運営見通しについて少し触れておきます。上記の状況が続くと、同基金の運営は今後全く困難なことであるような印象を与えると思います。しかし、協議会全体の財政状況としては「自血病患者支援事業」に現在のところ余力が少しあり、佐藤きち子基金運営に必要な資金を何とか繰り入れることを理事会は検討しています。危機的な状況ではありますが、すぐにでも基金の運営が止まってしまうという訳ではありません。更に財政基盤強化に取り組むなど、全国協議会としては同基金を何とか存続させていく所存です。今後も基金有続のためにご協力賜りますよう、心よりお願い申し上げます。 ※図表中の件数や金額などについて、2021年度に関しては4〜7月の4カ月の実績を年度換算して算出しています。
20 HC 83852 22,283人/ 50 fC 88,101人■ 7月の20歳未満の登録者301人末までの末梢血幹細胞移植(PBSCT)累計数：1.283件(国内ドナー→国内思者)注)数値は遠報債のため訂正されることがあります。
全国骨髄バンク推進連絡協議会役員の紹介
前号に続き、2023年までの2年間の役員の中から新しく理事・監事になった方々からの自己紹介をお伝えします。はたけやましけたら島山茂房再び理事として参加させていただくことになった北海道の畠山です。一昨年暮れの加藤弦理事急逝に伴う臨時的な復帰です。とはいえ10年振りの協議会なので緊張しますが、気負うことなく加藤さんがいなくなったことによる大きな穴を少しでも埋められるよう努めたい思います。長い間協議会の活動からは離れてい山崎この度、理事になりました山崎裕一(東京・70歳)です。思えば1989年夏に公的骨髄バンク設立運動に参加し、より良い骨髄バンクを作ろうと全国各地のボランティアと共に全国協議会結成に取り組んだことが、昨日のことのように思い出されます。その後、骨髄バンク事務局員として、普及啓発とドナー登録者拡大のための事業活動を中心に、患者救命のためのコーディネート体制構築にも関わってきました。こ
黒部
光司
この度、監事に就任させていただきました神奈川骨髓移植を考える会の黒部光1991年から骨髄バンクのボランティア活動に参加しています。神奈川では神奈川県・日赤との三者会談を始めてから連携が帝になり献血ルームと献血併行のドナー登録者が飛躍的に増えています。県と共催の骨髄バンクドナー登録説明員養成濤座は会員増強のましたので、その間の様々な変化を理解することができるかどうか少なからず不安はありますが、「より多くの患者の命を教う」という協議会の目的は変わってはいないので、何とか付いていきたいと願いながらのスタートです。北海道もドナー登録数は伸び悩みの状態が長く続いています。地域団体の課題と協議会の課題、それぞれに重く悩ましいものですが、一つずつ解決しながら確実に前に進みましょう。みなさん、どうぞよろしくお願いします。こ6年ほどは全国協議会事務局員・参与として、危機的な財政難を乗り越えてボランティア運動が存続発展するよう努力してまいりました。しかし、今、コロナ禍によりボランティア活動も大きな困難に見舞われています。全国のボランティアが自由で、伸び伸びとして、やりがいを感じる活動が出来るよう、その解決策として「ドナー登録やコーディネートのオンライン化、スワブ検査導入」が早期に実現するよう皆さんと共に頑張って参りたいと思っています。大きな機会となっています。伊勢原の東海大学医学部付属病院の敷地に「かもめのいえ」があります、全国から移植に来られる小児患者家族の滞在施設です。滞在家族と治療が終わり地元に帰ったお母さんたちと、おしゃべりナイトを毎月２回Zoomで開催しています。この「かもめのいえ」の利用者のほとんどが地元の骨髓バンクボランティア団体を知りません、全国協議会も知りません。必要な人に必要な情報が届けられる、患者さんと家族によりそった活動をお手伝いしたいと思っております。私たち全国協議会のボランティア活動は、①背髄パンク事業の普及啓発、ドナー登録推進②患者・家族への支援活動（フリーダイヤルでの相該活動、ハンドプック「白血病と言われたら」発行配布）③経済的にお困りな患者さんへの助成基金の運営④より良い背髄バンク・医療を求める提言・要望活動などです。こうした活動は、善意のご奇付により行われています。私たちの活動を支える貧助会員を広く募集しています。お問い合わせは事務局まで。
長宗の初晋は
今年も代々ホ！
11月13日(土) ～ 14日(日)代々木公園（東京渋谷区）で「東京雪祭SNOWBANK PAY IT FORWARD 2021（主催：一般社団法人SNOWBANK）」が開催されます。スノーボード・音楽ライプバフォーマンスを通じて骨髄バンクの大切さを多くの若者に楽しみながら知ってもらうイベントで、献血車もやってきます。目標２日間でドナー登録111人、敵嵐222人！！
鉄助会員の皆さま紹介（敬称略）
【一般賛助会員】有限会社プルーウェイ代表取締役社長長井寛茂＝東京都▽メガケアサービス関東株式会社＝埼玉県▽メガケアサービス関西株式会社＝兵庫県▽若木貞子＝神奈川県
賛助会ご入会のお願い
真由子さんの想いを形にした場所「レモネードカフェ」
17年間にわたり和歌山の地で多くのhideさん(X JAPAN)ファンが集う店「レモネードカフェ」が今年の年末で幕を閉じることになり、 ８月15日(日)貴志政人・和子ご夫妻にお話を聞いてきました。貴志夫妻の次女真由子さんは、子どもの頃から少林寺拳法を習う活発な子どもでしたが、小柄と言うことで同級生より昇段が遅かったけれど、負けん気は人一倍でした。しかし、11歳の時に運動能力が徐々に弱り、言語にも障害の症状が出ました。当初は病名不明とか、若年性パーキンソン病の可能性がとも診断されましたが、難病であるGM1ガングリオシドーシス・タイプⅢ（日本名の正式名称は無い・当時世界で13例目・日本では殆ど症例が無い）と正式に診断され、医師からは20歳まで生きるのは難しいと言われました。症例の少ない難病なので、方々の病院を回りましたが受け入れてくれる病院が中々見つからず、最終的に東海大学医学部付属病院(神奈川県伊勢原市)加藤俊一先生が引き受けてくださいました。病名や症状を一切伏せていた両親に、中学1年の真由子さんは「なんでも親が治療法を決めるな」と訴えたそうで、その後は真由子さんと全てを話し合って決めたそうです。そして２座不一致のお姉さんから骨髄移植を受けることになりました。成人式には杖を突きながらでも自分の歩みで出席できました。元々hideさんのファンだった真由子造血細胞移植患者支援基金この度は息子が骨髄移植を受けるに当たり長期の入院が必要となり、病院が適方の為、病院のファミリーハウスさんは少しでもお話がしたいと思い、両親がメイク・ア・ウィッシュオプジャパン（離病の子ども達の夢をかなえるボランティア団体）に申し込み、夢が実現しました。年末のコンサートに招待され、楽屋でhideさんと対面してから2人の交流が始まり、容態が急変し危篤状態になった時もhideさんは病院に駆けつけると無菌室のガラス越しに励まし続け、真由子さんは何度も危機を乗り越えることができました。 hideさんは真由子さんとの出会いをきっかけに個人的に骨髄バンク登録に向かいましたが、会場には何故か記者会見場が設けられており、「これじゃ、売名行為じゃないか！」とスタッフに激怒したエピソードがあるそうです。 hideさんが登録したことで、多くの方が骨髄バンクに登録。その中から判明しているだけで数名の方が実際に骨髄提供されたそうです。その後もhideさんのイベントではプースが用意され、寮金活動などが行われています。 hideさんは1998年不慮の事故で亡くなられましたが、退院した真由子さんは骨髄バンクのイベントに参加したり、自ら作った小物をチャリティーとして提供したり積極的に活動をされていました。ご両親は真由子さんの想いを形にできる場所として、2004年にカフェを開業、店名は「レモネードカフェ」。 「レモネード」とはhideさんが自ら立ち上げたレーベル(*)の名前で、オフィシャルマネジメント事務所にご相談したところ快諾していただいたそうです。 1Fはレストラン、2Fはライプができるスペースになっており、hideさ---を利用させていただきました。滞在費用や交通費等、細部にわたり支援していただき本当にありがとうございました。感謝いたします。 (関東地方在住　患者さんのお母様)白血病と診断されて頭が真っ白になりました。それから治療が始まり、入んのファンをはじめ、多くの音楽好きが集う場所として、国内のみならず海外からも多くのファンが訪れました。真由子さんの移植は完治ではなく病気の進行を遅めるものであり、症状が徐々に悪化し、実際お店に通っていたのは２年半ほどで、再入院の２年半後hideさんがいる空へと旅立たれました。辛年28歳でした。真由子さんの生涯28年間は、多くの事を残した、多くの友達を作った濃い人生だと思います。ご夫妻は長年和歌山骨髓献血の和を広げる会の代表としてボランティア活動をされた経験から、病気になったことは恥ずかしい事ではない、病気をオープンにすることで情報が入ってきやすい、情報を提供しやすい、何事もポジティブに考えましょう、ボランティアは目立つことではなく無理の無い範囲で、ドナーになることだけがボランティアではない、可能な方は登録を、献血できる方は献血をと感じたそうです。年末には閉店されますが、ここの名物「約束のチーズケーキ（写真）」を何らかの形で残したいとの気持ちがあるそうです。 hideさんと真由子さんの友情は今でも色褪せることなく語り継がれています。私たちもhideさんと骨髓バンクをつないでくれた真由子さんの遺志をつなげたいと思います。 (全国協議会副理事長　山村詔一郎) ☞レーベル：CDを中心とする音楽コンテンツを製作・既布する会社院中は今までできていたことができなくなりつらい思いをしました。お金のことがずっと気がかりでしたが今回支援基金を受けることができ、つらい治療生活の中で希望を持つことができました。本当にありがとうございました。 (九州地方在住　患者さんご本人)命のアサガオがお出迎え昨年11月に届いたメールを見て目を疑いました。東京オリンピック・パ患者とドナーのお手紙展」についてしまねまごころバンクでは県の委託を受け、移植医療の普及啓発を行っています。骨髄ドナー登録会について、まごころバンクがこの20年間開催に努めてきました。しかし、この一年はコロナ禍で人の集まるイベントがなくなり、骨髄ド...
みやざきの会代表の
紹介記事が新聞に掲載
８月９日(月)付毎日新聞の地域総合（くまもと・みやざき・かごしま）欄に「みやざき骨髄バンク推進連絡会議」の「ふくちゃん」こと中村福代代表＝宮崎県都城市＝が紹介されました。 『中村さんは知人の女性がドナー登録をしていたことがきっかけで、1995年にドナー登録されました。 1998年にある患者さんと白血球の型が一致したとの書類が届きましたが、当時はわからないことだらけ、不安だらけで悩みました。自身の大切な人が同じ状況になったら…と考え、骨髓提供の決心をしました。骨髄提供で入院した病院で骨髄移植を待つ女性と出会い、女性は「赤の他ラリンピック競技大会組織委員会からのメールでした。なぜオリンピック関係者からメールが来るの？ビックリしながら半信半疑で良くメールを読み返しました。ネットニュースで当会の活動を知ったこと、フラワーレーンプロジェクトを実施するため現在その準備をしていると書いてありました。フラワーレーンプロジェクトとは、小学生が育てたアサガオで彩り、皆さんをおもてなししようという取り組みで、種の一部を是非使わせて頂きたいと、大変婚しいお話を頂きました。プロジェクトでは全国約300校の小学校や特別支援学校等で育てた約...ナー登録会の機会が制限され、新規登録数も減少しました。そのような状況の中で、まごころバンクは、骨髄バンク30周年をテーマとした広報機関紙の全戸回覧や、市役所や図書館など公共の場での移植医療についての資料展示に力を入れています。この夏休み、骨髄バンク30周年記念として展示を企画し、年齢を問わず造血幹細胞移植について知っていただくことを目的に、全国協議会からパネルをお借りして、県立図書館で「患者とドナーのお手紙展」を行いました。レシピエントさんから送られたサン...人になぜ提供できるの」と不思議そうに思われたそうです。骨髄バンクに多くの登録者がいることなどを話しました。翌日別の部屋に移った女性が「骨髄バンクでドナーが見つかりそうなので、生きる希望をもって闘病する」と言ってくださり、この経験を生かそうと、友人たちと2003年に骨髓バンクボランティア団体を立ち上げました。も前＝広谷の反乱したをお願いしたもの33,000鉢のアサガオが、アスリートが通る道など全42会場に設置され、一鉢一鉢に生徒達からのコメントが書いてありました。オリンピック閉会式に橋本会長のスピーチに「会場では日本の子どもたちが育てたアサガオが選手を出迎えてくれました。優しく咲くアサガオの花と、そこに込められた子どもたちの思いに、私たちはどれだけ励まされたことでしょう。ありがとうございました。」と話された時、このプロジェクトに参加できて本当に良かったと思いました。 (骨髄バンク命のアサガオにいがた高野由美子) . . .クスレターを展示し、綴られた言葉からは、つらい治療と向き合いながらもドナーさんの体調を気づかうレシピエントさんの温かい心が感じられました。そしてお手紙から、顔も住所も知ることがない『誰か』のために差し出したドナーさんの勇気が感じられました。この企画が、夏休みに図書館を利用された皆さんに移植医療に触れていただき、ご自身とご家族の移植医療のお考えをお話しされるきっかけになればと思っています。 (公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根しまねまごころバンク　別所朗） ...今は献血会場で月に10回程骨髄ドナー登録会を開催したり、イベントなどでの啓発活動、体験談を話す講演会を開いています。今後もボランティアとしてゆっくりゆとりを持って活動し、一人でも多くの方に骨髄バンクを知ってもらいたいと思ってます。」と紹介され、記事はあなたの行動を待っている人がいるかもしれませんと締めくくられていました。
心からのご寄付に感謝申し上げます●7月21日～8月20日(敬称略)