公費医療・難病医療ガイド（令和５年10月・令和６年４月改正対応版） 追補（令和６年２月１日・社会保険研究所作成）
以下の政令（案）・省令・告示・通知・厚生労働省資料により，本書の内容に変更が生じますので，ここに追補します。
○小児慢性特定疾病医療費の支給認定について（令和４年５月 20 日

健発 0520 第４号）

○厚生労働省組織令及び食料・農業・農村政策審議会令の一部を改正する政令の施行に伴う厚生労働省関係告示の整理に関する告示（令和５年８月 30 日 厚生労働省告示第 257 号）○児童福祉法施行規則及び難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則の一部を改正する省令（令和５年 9 月 14 日

厚生労働省令第 112 号）
○障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律の一部及び児童福祉法施行令及び難病の患者に対する医療等に関する法律施行令の一部を改正する政令の施行に伴う厚生労働省関係告示の整理に関する告示（令和５年９月 14 日
厚生労働省告示第 268 号）○身体障害者福祉法施行規則等の一部を改正する省令（令和５年９月 29 日

厚生労働省令第 127 号）○刑法等の一部を改正する法律の施行期日を定める政令（令和５年 11 月 10 日
○自立支援医療の経過的特例について（令和５年 11 月 20 日

政令第 318 号）

社会保障審議会障害者部会（第 138 回）資料）〇障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令の一部を改正する政令案について（令和 6 年１月 24 日

パブリックコメント）
自立支援医療の経過的特例の延長
自立支援医療の自己負担額については，原則１割負担としつつ，低所得者や「重度かつ継続」の対象者に対しては所得に応じた負担上限額が設定されています（「一定所得以上」は原則として自立支援医療の対象外）。それでもなお大幅な負担増となる，育成医療の中間所得層の人及び「重度かつ継続」の「一定所得以上」の人については，平成 18 年（2006 年）から経過的特例措置が設けられており，その期限は本書記載の通り令和６年（2024 年）３月 31 日でした。しかしながら，育成医療の受給者のうち中間所得層の割合が 83.5％と依然 8 割を超えていることや，「重度かつ継続」の一定所得以上の支給決定件数が 118,952 件で平成 18 年（2006 年）度と比較して増加していること等の現状を踏まえ，社会保障審議会・障害者部会で議論が行われた結果，自立支援医療の経過的特例措置については，令和９年（2027 年）３月 31 日まで延長することが決定されました。この改正案はパブリックコメント募集の後，令和６年３月に政令として公布される見通しです。
以上に伴い本書において修正を要する箇所は，以下の通りです。
・93 頁 ································ 上から９行目（上段の図(3)と(4)），下から１行目（表注 3 つ目の※）・94 頁 ································ 上から 10，13 行目
・100 頁 ······························ 下から１行目（表注 3 つ目の※）・104 頁 ······························ 下から 11 行目（表注 3 つ目の※）・110 頁 ······························ 下から 17 行目（表注 2 つ目の※）・482 頁 ······························ 上から 14，19 行目〔令和５年度中に当該通知が改正される見込みです。
〕＊修正表の下線処理について
以下の修正表においては，変更点を明示するために下線を引く処理を行っておりますが，「Ⅴ法令編」における編集方針（337・411 頁下から２つ目の◎参照）で施した下線との混同を避けるため，変更箇所であっても下線を引いていないことがあります。この場合に「改正後」の欄で引いてある破線，下線，二重下線は当該編集方針に沿った処理であることにご留意ください。
頁箇所

324

第十三表の

現

行

（厚生労働省健康局長の定めるものに限る。
）

22「疾病名」

改正後（厚生労働省健康・生活衛生局長の定めるものに限る。
）の欄
〃

下から
７行目

厚生労働省健康局長は，厚生労働省健康・生活衛生局長は，

346

右段下から

一

６行目

当該申請に係る指定難病の患者の氏名，居住地，

一

生年月日及び連絡先

当該申請に係る指定難病の患者の氏名，居住地，生年月日，個人番号（行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（平成 25 年法律第 27 号）第２条第５項に規定する個人番号をいう。以下同じ。
）及び連絡先

〃

右段下から

二

３行目

当該申請に係る指定難病の患者の保護者が当該二当該申請に係る指定難病の患者の保護者が当該申請をしようとする場合においては，当該保護者申請をしようとする場合においては，当該保護者の氏名，居住地，連絡先及び当該患者との続柄の氏名，居住地，個人番号，連絡先及び当該患者との続柄

347

右段上から

五支給認定基準世帯員の氏名五支給認定基準世帯員の氏名及び個人番号

一

当該支給認定を受けた指定難病の患者の氏名，

一

当該支給認定を受けた指定難病の患者の氏名，

８行目
348

右段上から
３行目

〃右段上から居住地及び連絡先
二６行目

当該指定難病の患者の保護者が当該支給認定を351

右段下から右段下から二当該指定難病の患者の保護者が当該支給認定を受けている場合においては，当該保護者の氏名，居住地，連絡先及び当該患者との続柄住地，個人番号，連絡先及び当該患者との続柄一受けている場合においては，当該保護者の氏名，居当該支給認定を受けた指定難病の患者の氏名，

26 行目〃居住地，個人番号及び連絡先

一

当該支給認定を受けた指定難病の患者の氏名，居住地，生年月日及び連絡先
二

23 行目

当該指定難病の患者の保護者が当該支給認定を居住地，生年月日，個人番号及び連絡先
二

当該指定難病の患者の保護者が当該支給認定を受けている場合においては，当該患者の保護者の受けている場合においては，当該患者の保護者の氏名，居住地，連絡先及び当該患者との続柄

氏名，居住地，個人番号，連絡先及び当該患者との続柄

356

右段下から

令第５条第一号及び第二号

令第６条第一号及び第二号

同法第８条の２第４項

同法第８条の２第３項（新設）（法第 28 条第２項の厚生労働省令で定める事項）

17 行目
〃

右段下から
７行目

366

右段上から４行目の後

則第 50 条

法第 28 条第２項の厚生労働省令で定める事項は，次に掲げる事項とする。
一

指定難病の患者の氏名及び生年月日

二

当該患者が指定難病にかかっている事実（法第 28 条第２項の厚生労働省令で定める方法）
則第 50 条の２

法第 28 条第２項の厚生労働省令で定める方法は，個人番号カード（行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律
第２条第７項に規定する個人番号カードをいう。
）を提示する方法とする。ただし，当該方法によることができない状況にあるときは，書面により提示する方法とする。
〃〃

右段上から

（法第 28 条第２項の厚生労働省令で定める者）（法第 28 条第３項の厚生労働省令で定める者）

５，６行目

則第 50 条

則第 50 条の３

右段下から
13 行目

法第 28 条第２項の厚生労働省令で定める法第 28 条第３項の厚生労働省令で定者は，同条第１項第一号に掲げる事業を適切，公正，める者は，同条第１項第一号に掲げる事業を適切，中立かつ効率的に実施することができる法人等で公正，中立かつ効率的に実施することができる法人あって，都道府県が適当と認めるものとする。

等であって，都道府県が適当と認めるものとする。

二二法第 28 条第２項の委託を受けた者（以下この条

法第 28 条第３項の委託を受けた者（次項においにおいて「受託者」という。
）であって，法第 29 条て「受託者」という。
）であって，法第 29 条第３項

第３項の届出を行うものの名称及び主たる事務所の届出を行うものの名称及び主たる事務所の所在の所在地並びにその代表者の氏名，住所及び職名地並びにその代表者の氏名，住所及び職名

368

369

右段下から

（大都市の特例）（大都市の特例）

19 行目

則第 53 条

則第 53 条右段の表左第 50 条第 50 条の３〔施行日未定〕

（削除）

下から

１

１

2 行目

（2022 年）６月 17 日から３年を超えない範囲内にお令第 10 条の規定により，

令第 11 条の規定により，欄下から２つ目
371

上から１行目

〃この法律は，刑法等一部改正法施行日〔令和４年

この法律は，刑法等一部改正法施行日〔令和７年６月１日〕から施行する。
〔略〕

いて政令で定める日〕から施行する。
〔略〕
377右段上から２行目○難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第９○難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第 10条第１項の規定により毎年度国が都道府県に対して条第１項の規定により毎年度国が都道府県に対して負担する額の算定に関する基準負担する額の算定に関する基準（平成 26 年 11 月 21 日 厚生労働省告示第 435 号）（平成 26 年 11 月 21 日 厚生労働省告示第 435 号）（一部改正；令和５年９月 14 日 厚生労働省告示第 268号）〃〃

右段上から難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第９難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第 10６行目

条第１項の規定により条第１項の規定により右段上から○難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第９○難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第 1017 行目

条第２項の規定により毎年度国が都道府県に対して補条第２項の規定により毎年度国が都道府県に対して補助する額の算定に関する基準

助する額の算定に関する基準（平成 26 年 11 月 21 日 厚生労働省告示第 438 号）（平成 26 年 11 月 21 日 厚生労働省告示第 438 号）（一部改正；令和５年９月 14 日 厚生労働省告示第 268号）〃
426
431438

右段下から難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第９難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第 1014 行目

条第２項の規定により条第２項の規定により右段上から氏名，居住地及び生年月日及び当該医療費支給認定に氏名，居住地，生年月日及び当該医療費支給認定に係る25 行目

係る小児慢性特定疾病児童等との続柄

小児慢性特定疾病児童等との続柄

右段下から（令第 22 条の４に規定する指定訪問看護事業者をい（令第 22 条の５に規定する指定訪問看護事業者をい14 行目

う。以下同じ。
）

う。以下同じ。
）

右段下から

（新設）

則第７条の 41

９行目の前

法第 19 条の 22 第２項に規定する厚生労働省令で定める事業は，地域における小児慢性特定疾病児童等の実情の把握その他の同条第３項各号に掲げる事業の実施に関し必要な情報の収集，整理，分析及び評価に関する事業とする。

〃

右段下から
９行目

【法第 19 条の 22 第２項第二号の厚生労働省令で定める便宜】
則第７条の 41

【法第 19 条の 22 第３項第二号の厚生労働省令で定める便宜】

法第 19 条の 22 第２項第二号に規定する厚生労働省令で定める便宜は，

則第７条の 42

法第 19 条の 22 第３項第二号に規定する厚生労働省令で定める便宜は，

439

右段上から（新設）

則第７条の 43

１行目

法第 19 条の 22 第４項に規定する厚生労働省令で定める者は，法第６条の２第２項第二号に規定する成年患者とする。
則第７条の 44

法第 19 条の 22 第４項に規定する厚生労働省令で定める事項は，次に掲げる事項とする。
一

小児慢性特定疾病にかかっている児童又は前条に規定する患者の氏名及び生年月日
二前号に掲げる者が小児慢性特定疾病にかかっている事実
則第７条の 45

法第 19 条の 22 第４項に規定する厚生労働省令で定める方法は，個人番号カード（行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律第２条第７項に規定する個人番号カードをいう。
）を提示する方法とする。ただし，当該方法によることができない状況にあるときは，書面により提示する方法とする。
444

下から

〔施行日未定〕

（削除）

１

１

20 行目
〃

下から
９行目

この法律は，刑法等一部改正法施行日〔令和４年（2022 年）６月 17 日から３年を超えない範囲内にこの法律は，刑法等一部改正法施行日〔令和７年６月１日〕から施行する。
〔略〕

おいて政令で定める日〕から施行する。
〔略〕
453

上から

（最終改正；令和４年３月 17 日 健発 0317 第１号）

（最終改正；令和４年５月 20 日 健発 0520 第４号）１

１

３行目

457

下から
15 行目

受給者が支給認定の変更の申請を行うに当たって受給者が支給認定の変更の申請を行うに当たっては，支給認定申請書に，変更のあった事項を記載し，は，支給認定申請書に，変更のあった事項を記載し，変更の生じた理由を証明する書類及び受給者証を添変更の生じた理由を証明する書類を添付の上，都道付の上，都道府県等に申請するものとする。

府県等に申請するものとする。また，この場合において，都道府県等から受給者証の提出を求められたときは，これを都道府県等に提出しなければならない。

458

上から

なお，指定医療機関の変更又は追加の必要がないと４行目判断した場合は，１の申請を行った受給者に対して，（削除）支給認定の変更の認定を行わない旨の通知書を交付するものとする。
以上