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Newsletter ひろば□

2017 年 12 月

Newsletter

Newsletter ひろば

2017 年 12 月号

電話： 03-3207-8503

編集/発行

2017 年

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特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ

メール： staff@tsubasa-npo.org

URL： http://tsubasa-npo.org/

もくじ

巻頭言 ........................................................................................................................................................................................
特集 Interview：闘病にもう１つたいせつなこと、口薬・日薬・目薬 .................................................帚木 蓬生 先生
報告 つばさ・血液懇談会Ⅰ：医療現場の現況を共有して、これからへのチカラに.......................................................................... 秋山 秀樹 先生／分田 貴子 先生／大橋 晃太 先生／経験者の発言
寄稿 ジェネリック：分子標的薬のジェネリックを安心して使うために ................................................木村 晋也 先生
特集 多発性骨髄腫：多発性骨髄腫のより良い治療 ..................................................................................柴山 浩彦 先生
ひと：きっと 1 人では乗り越えられなかった感謝の想いを形にしたくて、バスケット大会を企画・開催しました.................................................................................................................................................................斉藤 裕子 さん2018 年 つばさ主催・共催フォーラム 予定 ........................................................................................................................
コーヒータイム：好きな言葉 ..................................................................................................................................橋本 明子
2017 年 つばさ主催・共催フォーラム .................................................................................................................................

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巻頭言

ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ

つばさ支援基金を再び理事長 橋本 明子

日に神戸で開催されたバスケットボール大14

血液・造血器疾患の障害認定基準等が一部改正

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月

会は、長い厳しい闘病期間を支えてくれた仲間と家

1日より血液・造血器疾患の障害認定基準の改定が適用となりましたので、お知らせします。か族・医療、薬、そしてつばさ（情報）への感謝を伝

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月

かる議論は、２回にわたる「障害年金の認定（血液・える目的でした。＜白血病は治る。でもその闘病はバスケット大会は、高校一年の時に白血病を経験

造血器疾患による障害）に関する専門家会合」で行変更の一部に少し具体的に触れます。慢性ＧＶＨした斉藤さんの企画提案でした。つばさ支援基金は

とても辛くて、１人だけでは耐え切れない＞をテー

Ｄでは、これまでは個々の臓器障害として申請して運営後半では「高校生までの子どもがいる両親の血われ、当法人からは橋本が２回目会合に参加し参考

いた障害が、「慢性ＧＶＨＤ」として申請できるよ液疾患」の経済支援を開始。その応募数の多さは予マに、貴重な一日になりました。※ ページ「ひと」うになりました。つまり造血幹細胞移植についての想数を超えていました。斉藤さんのような高校生で歳まで、ところによっ18

意見を述べた経緯があります。

規定が加わり、造血幹細胞移植を受けた患者さんにあれば、自治体によってはそれを過ぎると一般扱いです。いま支援基金は形を関しては、移植片対宿主病の有無や程度などを考慮

造血細胞移植も含めて血液・造血器疾患の障害認維持しているものの、広く対象者を募集して助成で20歳まで、治療費はほとんどかかりませんが、定について関心が深い方は、次の方法で検索して詳きるだけの資金がありません。でも時折、全国の医ては細をご確認ください。また、担当の先生にもご相談

療施設の先生や相談支援センターから「いま助成してますか」と問い合わせをいただきます。

して認定をすることが記載されています。

ください。

日本年金機構のホームページで、左現在、理事やスタッフや正会員の皆さんと共に、
「高

確認の方法

下、年金の受取り、の中の「障害年金」をクリック

校生までの子どもがいる両親の対象疾患の医療費助

白血病と闘いながらも、輝け青春！ を合言葉に、し→やや下の方「障害年金について」の「障害認定成」「ＡＹＡ世代の対象疾患の助成」ができるように、

つばさ支援基金の再興を２０１８年のつばさの中心

目標としました。是非、多くの方のご協力をお願いします。※ ページ「つばさ広報より」

45に縦に並んだ項目にある「年金のことを調べる」の基準」をクリックし→第 節血液・造血器による障害の右のＰＤＦ14月

帚 木 蓬生 先生

特集Interview

帚木 蓬生 先生

スポーツや旅行や創作、仕事もまた、「そ治療法と等しい価値を持ちます。加えてなどの専門職との連携は、効果的な薬や家族や闘病仲間、友人たち、医療や教育

困難を乗り越えられた、と振り返ります。

が、「つながる人たちのお蔭で」心身の血液がんを乗り越えた人たちの多く

暗号』は生きとし生けるものの魂の自由

具 』 は 少 し 切 な く 脳 裏 に 残 り、
『聖灰の

私 が お 薦 め す る 入 門 書。
『ヒトラーの防た。
『 閉 鎖 病 棟 』 は、 帚 木 本 未 読 の 人 に最初に読んだのは『白い夏の墓標』でし

糧 」 の 項 で 帚 木 先 生 の 本 を ご 推 奨 で す。

を生き抜きぬきます。本紙前号（ 1708号）にご登場の木崎昌弘先生も文中の「私の自身もまた魂の成長を遂げながら体制下魅力的な人物に出会い、啓蒙を受けつつ、て背景の効果として書かれていただけも、このような史実が当時はあったとしされるという執行猶予つきです。それでは幼いために、くだりに衝撃を受けます。しかも

門（死罪が決まるが、その子息である平右衛す。 し か し 私 は そ の 一 方 で、『登場人物となる稲次家老の生き様に圧倒されま

通谷メンタルクリニック院長、作家

こから先へ進むもう１つの力」になった

りません。

歳で

歳）も同時に死罪となる』というの１人の奉行が百姓の味方をした罪科でとも。

だったら、苦い印象を持って先へ読み進て来ました。そして私の「もう１つの力」

歳の元服を待って決行

10

庫の蔵書数はかなりですが、その一部を

私の人生の随伴者、本。心にできた書てくれます。

は“いま・ここ”だけではない、と訓ええる無数の存在でした。読書は、人の世会える人たち」だけでなく、本の中で会き よ う 」 と 言 っ て く れ た の は、「実際にた。失望の底で私に「それでもなお、生ンタビューを希望することになるとは思でもただそれだけで、その時もいずれイ飛びついて読んで、本当に感動しました。

神』が出版された時は安堵してさっそく癒を祈るだけでした。そしてその後『水あります。ただ、その頃はともかくご快域だけに余計に深く関心を寄せた記憶がされたと聞いたときは、疾患が血液の領から」の作品の１つとしてこの庄十郎をと 創 作 活 動 を た ゆ み な く 継 続 し、
「それ

白血病治療後も精神科医としての仕事む力を持っていました。

実を看過せず、自身に引きつけて考え悩は「いま」他所で起きている痛ましい事

宿命に深く同情し、戸惑います。庄十郎

この見知らぬ同年代の少年に与えられた

しろ下層にいて、その立ち位置ゆえの艱組みの上位にいないことです。多くはむ

印象的なのは、登場人物たちが時代の仕作品が大きく占めています。帚木作品でじ久留米藩。主人公・庄十郎やその憧れ

舞台は『水神』の時代から年後の、同星、地に花』を読んだからです。本書のと い う 手 紙 を 書 く に 至 っ た の は、『天にそれなのに、可能ならお話を伺いたい

直接お話を伺いたい、と面談をお願いしと 明 日 と こ れ か ら へ の 歩 み 方 に つ い て、切り開こうとする時の心の持ち方、今日月をいったん制限されてなお生きる道をたのでした。
難辛苦に呻吟しながらも、精神が高潔で紙面に生み出した帚木先生に、生きる年

いませんでした。

を主人公の庄十郎が救います。庄十郎はんだだけかもしれません。その私の想い

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精神科医でもある作家・帚木蓬生先生の年前、その帚木先生が白血病に罹患

は、子ども時代から続いている読書でし10

私もここまで数々の出会いに支えられを祈りたくなる…、と枚挙にいとまがあ

少し長いまえがき─ 精神科医で作家が 歳で白血病になった時

闘病にもう１つたいせつなこと、口薬・日薬・目薬『天に星、地に花』の表紙絵と帚木蓬生先生
プロフィール1947 年、福岡県生れ。東京大学仏文科卒業後、TBS に勤務。2 年で退職し、九州大学医学部に学ぶ。2017 年現在は精神科医。1993 年『三たびの海峡』で吉川英治文学新人賞、1995 年『閉鎖病棟』で山本周五郎賞、1997 年『逃亡』で
柴田錬三郎賞、2010 年『水神』で新田次郎文学賞、2011 年『ソルハ』で小学館児童出版文化賞、2012 年『蠅の帝国―軍医たちの黙示録―』『蛍の航跡―軍医たちの黙示録―』の 2 部作で日本医療小説大賞、2013 年『日御子』で歴史時代
作家クラブ賞作品賞をそれぞれ受賞する。
『国銅』『風花病棟』『天に星 地に花』『悲素』『受難』といった小説のほかに、新書、選書、児童書などにも多くの著作がある。＜新潮社 HP 作家紹介より＞

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ほうせい
ははき ぎ

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ました。

いて、とても楽しく取材させていただき

みに、帚木先生の語り口は笑いに満ちて絵が額に入って飾られていました。ちな

紙絵、私の後ろの壁には『水神』の表紙

生の後ろの壁に『天に星、地に花』の表

診察室に通されました。ふと見ると、先入 る と 直 ぐ に 奥 か ら 帚 木 先 生 が ご 登 場、いただいた名刺も同じ色でした。玄関を翌日の金曜日に予約が入っている患者と血の気が引きました。それが木曜日。

果 を み れ ば 放 置 で き る 数 値 で は な い、もかく予知はなかったものの、検査結も、今にして思えば、くらいです。とえらく足が重く感じました。でもそれに、 こ こ へ 来 る 道 が ゆ る い 坂 で す が、

残 す よ う に な っ て い た か な？

しかしよく考えれば、妻が作る弁当をい、 自 覚 症 状 は 無 か っ た わ け で す よ。

じ ゃ な い の？

それと一度は言ったくら

ま し た。 他 の 人 の 検 体 と 間 違 え た ん

ぐに血液内科を受診するよう勧められがあって、血液の数値が異常なので直療することになりました。治療には数な病気（急性骨髄性白血病）で入院治「 通 院 中 の 患 者 さ ん へ。 こ の 度、 急た。

の壁に次のように大書して掲示しましもきちんと知らせることにし、待合室

しみます。そこで、病名も今後のこと伝えただけではどぎまぎして混乱し苦はとてもたいせつで、単に病気ですと

ちにとって担当する医師の心身の健康

らせるか、です。精神科の患者さんたるわけですが、では私のことをどう知した。それならクリニックは継続できの代診の先生たちの名前が知らされま仲間でした。その日のうちに翌週から強会（小倉金曜会）を中心とした医師

年来参加している勉

脳裏に浮かびました。これを助けてく――橋本 近年は患者さんの多くが、ま

頑張るか、でした。

要かもしれませんが、半々なら、まあます、それで治る確率は、はないので、こちらで自家移植を選び学療法）割り付けを考慮している余地

方にあたれば、自家移植を含まない化を す る と こ ろ で す が、（割り付けの一

ただ、治験として受けるなら割り付け

末 梢 血 造 血 幹 細 胞 移 植 を 受 け ま し た。

た。治療法は、当時あった治験の自家は病期分類のやや悪い方、と聞きまし

う急を要する状態です。病気の説明でロですからクリーンルーム入室、とい内出血の危険もあり、好中球がほぼゼ

帚木先生 あまりに血小板が低くて頭蓋

歳 で 退 職 し、 開 業 医 とクリニックの常勤は、先生と看護師でさんに、翌週に来院してくれるよう連か月を要し、その間の診察は、私の親ずインターネットなどで情報を得よの勤務医をもある奥様と総務担当の男性の３人、そ絡し、その朝、総合病院の血液内科をしい先生方に交代でしていただけま帚木先生の通谷メンタルクリニック

してセラピー犬（柴犬）の心くん。ほか

受けしました。そこで改めて血液検査

す。どうか、これまでどおり、診察を患者として、できることとすべきこと

がん診断は、誰にとっても人生の途えるよう統一しました。

して治った病気」と努めて楽観的に答渡辺謙さんが以前かかったけど、治療

気については、スタッフには「俳優の一方で、急性骨髄性白血病という病診ていて、本当にこりごりした経験が願いします、と答えただけでした。

をします、と告げられた時、はい、おだけです。主治医から、自家移植治療

探すことはせず、直接主治医と話した

帚木先生 医師ですが医学情報を他から歳でした。検査会社から電話％、

年齢も考慮した上で「成功率は半々です」、 と 言 わ れ ま し た。 そ れ が％ならある程度覚悟や別の準備が必

上での不意打ちですが、開業医としあるんです。医師だからと言って専門

しんうとします。まして先生はご自身がて診ている患者さん、作家としては医師が治療を受けるとき科がちがうわけですから、精神科の病医師としての知識がおありです。

なります。

執筆予定、精神科医としては研究予によって、責任ある営みを継続でき――橋本 それまで創り上げてきた関係

ク リ ニ ッ ク は 大 混 乱 で す ね。

周囲に病名を開示し、事実を告げる定など、負っているものが膨大と拝―― 橋 本――橋本 やはり最初は、診断されたと察ます。

気は精神科医に任せて治療を受ければ者の職場として順調に機能していた事にころからお訊ねします。体調を崩さる よ う 支 援 が 得 ら れ た わ け で す ね。

良いのに、生半可な知識をひけらかし

自分のことはともかくとし

一方、白血病の方は待ったなしの状

帚木先生て、重大問題はクリニックで診ている況だった。

帚木先生 いや、この仕事場（クリニック）で職員が受ける年に一度の定期健患者さん達のことです。当然閉院、がて主治医を翻弄するわけです。あの医康診断で、でした。病院の精神科病棟

私は勤務医時代に医師である患者をれて受診されたのでしょうか。

れたのが、私がに非常勤の雇用が２人。帚木先生が白血があり、その結果、正常な好中球がほ受けて下さるようお願い致します」

なって３年目が終わろうとしていた病を診断されたのは、クリニック開院か

とんどなく、血小板もとても低い、と

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は、北九州を走る筑豊電鉄の通谷駅の横ら３年目が終わろうとしていた時なのわかります。直ぐにクリーンルームに

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月で、

で、精神科医院の院長としてたくさんの

20

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にあります。看板は優しい若草色、後で患者さんを持ち、クリニックは患者さん入室しました。

歳という達の拠り所として回転し、常勤や非常勤

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3プレイヤーです。

を唱えます。平安の祈り・セレニティー

こでは集まりの最後に次のような祈り

グループに関与しているのですが、そまた、私はギャンブル依存症の自助ことになります。

思っていましたので、それを実行したをするには患者は素人なのが良い、と師の資格を持つ患者を診て以来、治療だ い た い が『 お 帰 り を 待 っ て い ま す 』

よ う に し た こ と は 良 か っ た よ う で す。

て、訊かれたことには真っ直ぐ答える

手紙が来ました。病気を隠さず説明し回っています』等と、良い方の反応の人 の 子 も 治 っ て、 今 は ぴ ん ぴ ん 跳 ね

た の で、 先 生 も 絶 対 助 か り ま す 』『知の知り合いの妹も同じ病気から快復してゆっくり治療を受けてください。私『 ど う ぞ 先 生、 天 が 与 え た 休 暇 と 思 っともかく時間がたっぷりあるのは、あの 生 活 に 戻 り た い と は 思 い ま せ ん が、て一生懸命でした。まあ、もう一度あきあげてしまおう、という想いもあっら、なるべく早く、命が尽きる前に書半々ならやはり先がわからないのだか

あ、という使命感がありました。命がないことには関係者に申し訳ないな

筆の途中でしたから、これを書き上げ

帚木先生 罹患がちょうど『水神』♣執というと、点滴の時間がありますから、た だ、 入 院 中 は 朝 か ら 晩 ま で 暇 か、りがたかったです。

た。

あ、生きて帰らなければ、と思いましという反応を示してくれたことで、あ

神様、私にお与えください 変/ えられないものを受け入れる落ち着きを 変/
えられるものは変えて行く勇気を そ/して、その二つのものを見分ける賢さんなわけで『水神』はこれまでにない

その間は無理ですね。看護師さんたちが 結 構 出 入 り し ま す し、 先 生 か ら は、

人の精神科の先生方が

交 替 で 来 て く れ て い る わ け で す か ら、

スピードで書き上げました。普通は年もう１つ、仕事で関わっていた時は目前でこれクリーンルームではなるべくベッドのをこれで治らなかったら本当に申し訳なと一作のペースの執筆で、年初に書き始

ひが 唱 え ら れ て い て も 他 人 事 で し た が、真ん中に横になっててください、と言し白血病は血液の中だけで、ほかの身すから受け入れるしかないです。しか骨髄性白血病」は変えられない事実での私は病人の顔ではあるものの、患者

こに来て座っているわけです。その時代理の先生にはお休みいただいて、こ

日 の 休 み が 入 り ま す。 そ の 休 み に は、４クールの治療期間には１週間から

ご ざ い ま す 」 と 言 っ て 採 血 に 来 ま す。

らいになると看護師さんが「おはよう書いてました。そこに５時半か６時く

同じく、入院中も朝４時前には起きてしかしやはり私は、朝から晩まで通した。

み、書き始めたところで退院になりまルハ』の資料を運んでもらって読み込した。それで、次に予定していた『ソめて年末に上がります。あの年は、診

体は健康な自分自身ですから、コント

その時はさっと、ずっと寝ていた風にしてではなく、決められた時間で集中われてますし、そこはなかなか慌ただロールできます。だから明るく対処しさん達が「帰って見えましたか！」とし て 腕 を 出 す わ け で す。 そ れ で ま た、して書くのが性に合っているようで

そ の 上 そ う し て 治 療 が 開 始 す る と、て行こう、と自分に言い聞かせました。

嬉しそうにしてくれます。その表情を看護師さんが出て行くとやおら書き出す。白血病になるまでも、また治って――橋本 自家移植というきつい治療を

療養生活の“効用”

ら晩まで暇がある。プロの作家はこんが入院していると、言ってみれば朝か盗むようにして書いていました。それ

それまで小説家としてはいつも時間をと こ ろ で 私 は 本 業 が 医 師 で す か ら、♣『 水 神 』 上・ 下

やはり私の場合は健康的です。

者さんと接する、この時間配分の方が、時間しか書きません。あとの時間は患元の兼業生活にもどってからも日に２人は、筑後川に堰を建設して水路を巡らそうと立ち上がる。しか水を汲み上げ続ける。ついに村々の庄屋

その恵は台地に生きる農民たちまでは届かず、人力で

目 の 前 を 滔 々 と 流 れ る 筑 後 川 が、受けながら執筆というクリエイティ

あ、と思ったりしました。ともかくそ

なに時間の余裕があって、羨ましいなりです。

ヴなお仕事ができたことに、びっく

10

か …、 と 深 く 感 じ 入 り ま し た。
「急性

気合いを持つ・持たないは、やはり本見 る と な お、 く た ば っ て は い け な い、す、という次第です。

月末で人で、こればかりは主治医にはいかん

石にかじりついてでも克服するぞ、と断 が ７ 月、『水神』の校了はともできません。そして仕事（クリニッ

いう気になりました。

入 院 中 の 私 に、 婦 長（ 家 内 ）り告げられた患者さんたちの様子――橋本 クリニックの、病名をはっきは？
帚木先生に手紙が託されて来ました。そこには

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5も、本人側の覚悟と実行です。

ク運営、予定稿の執筆）をどうするかしかったです。私はそれまでの習慣とい、と気合が入りました。

『水神』の表紙絵と帚木蓬生先生

自 身 が 白 血 病 に な っ て、 あ あ、 そ う

1842017 年 12 月□
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し久留米藩からは、工事が失敗したら庄屋全員はりつ

なあがきです。

す。人間の自分との格闘は、案外小さ♣『天に星、地に花』』上・下される文章は書きとばしです。

然痘で死の淵を彷徨った後、医者になろうと決意します。

郎は、天の頃、久留米藩井上村の大庄屋の次男に生まれた庄十享保（１７１６年～）

けに処す、という条件が…。

――橋本 医師だけでなく、『天に星』『水神』に出てくる百姓たちの、植えたれなりに忙しかったので、私なりの時

間のやりくりだったんでしょうね。

―― 橋 本 『 日 御 子 』 ♣ で、 あ る 時 期 の主人公が孫に、あずみ一族の家訓の４つ目「骨休めは仕事と仕事の切り

替え時だけで良い」を伝えるところ

苗に託す祈りと同じなのかもしれま

帚木流、集中法があります。集中と切り替え、そし医療を患者の伴走者として味方に付ける――橋本 東京大学文学部、九州大学医帚木先生

そ う、 そ う。 農 作 業 な ど は、て切り替え時を休息とする術が、唐せん。

学部、と２度の受験に成功していま

突な入院生活に生きたということで医療に内包される“祈り”の心
正しくそうです。種を蒔き、苗を植え

すが、さぞ勉強に集中する学生だっしょうか。

地 に 花 』 ♣ で、 庄た後は天地に任せるしかない。それとたと思います。

―― 橋 本 『 天 に 星十郎を治療してやがて庄十郎の師と似たようなものです。医師が施療の後分置きに変えて、日に数時間くは仕事の転換にあり」は、森田療法の

そ う か も し れ ま せ ん。
「休息

な る 鎮 水 医 師 が、“祈り”という言目を帚木先生に願いを託すような、その想いの在り方を医学部で教えるわけではありませ帚木先生 いや、いや。私は勉強する科

葉を使うところがあります。
可能性の限りを尽くした後

ればクリーンルームでの時間は単調に

帚木先生

らしか勉強しない学生でした。

なりがちですが、先に言いましたよう

創始者・森田正馬の言葉です。ともすんが、特に治療のスパンが長い患者さきなら、１時間あれば６科目勉強でき

分置は、祈りしかない、と思います。もちます。それは誰から倣ったでもないのに私には何としても書き上げたい目標

ん達と接していると、自然に芽生えてで す が、 中 学 時 代 か ら の 習 慣 で し た。

（
『水神』
） が あ り ま し た か ら、 原 稿 用

くるのだと思います。

数学のかなり難しい問題でも、長くて紙を持って行って、治療の合間、合間

ろん声にしたり形にしたら祈祷師に分あれば解けます。解けなければに短時間集中して書きました。そのやなってしまいますからしませんが、ほ分ありました。ずっとあとでわかること

帚木先生 私の領域の経験からも、また

日本のあけぼの時代、代々が言――橋本 治ろうとする側の患者も、自だと思います。患者さんも、医師の後ですが、科目ごとに脳の使う場所が違し えき

力だけで闘うのではなく、何かに託をついて行くというよりも、自分は医いますから、適宜ほかへ移るのはそれ――橋本 骨髄バンクは、命の危険にさの中でうまく行きますように、と祈り

患 者 は そ の 想 い を 感 受 し て、

ちょっと脇に寄せて、英語か何か

り方は元からの勉強や兼業での仕事の―― 橋 本

やるんです。それで翌日またそれに取♣『日御子』上・下

とんどの医師が、できる得る限りの治

白血病治療を受けた立場からも言える

り組むわけですが、同じ科目を葉で国の外交を担う使譯（通訳）の一族を描く力の１つとして行く？

のですが、医師は患者さんの伴走者で上やることはありませんでした。試験療を施した時、あとは患者さんの身体に似た想いを「自然に持つ」と、私はす。医師が医療の中心という時代では前などは５分ごとに科目を変える事もすとゆとりがでるかもしれません。

療側と一緒にこれを選択したんだとい自体が休息になります。ただ当時は自も思います。それは薬を処方する医師も、ありませんから、患者と医療者とが協やり方が生きたと言えます。

産科の先生、手術時の外科の先生でも力し合って治療を進める、ということ

帚木先生 個人の力には限度があります

う姿勢で向かった方がうまく行くと思らされた患者に見知らぬ健康人が骨し、 委 ね る こ と に な り ま す。 だ か ら、

身のお医者さんの言葉（情報）が身に文字だけの情報よりも、目前にいる生保ってやってました。子供時代は遊び

き に 一 瞬 の 骨 休 め を し て、 集 中 力 をと科目を変えて、それで科目を移ると

時 に は ５ 分 ご と に、 し ゃ っ、 し ゃ っ、とだと思います。また日本の骨髄バ

そらく人類が初めて経験しているこ

き、それで病を治すというのは、お健康人に医療を施して細胞をいただ

髄 を 提 供 す る、 と い う 仕 組 み で す。

― アノニマスの美しさ

集いの最後に祈るわけです。結局、自沁みます。また書籍に職業人が書いてが中心で学習塾には行ったことがない

ンクは、恵みを与えた人と与えられ

匿名のドナーション（提供）から。依存症の自助グループでは、ま分 毎、分の力に固執して「自分で何とかでき

載せた文章は、数段階の校閲を経て文ですし、学生時代は剣道をやるなどそその為には、インターネットというるはずだ」と思ってもがいている内は、章が洗練されていますが、ＳＮＳに流10

うまくいかないことが多い気がしまので、自分を越えた大きな力にお任せ

分 に 合 っ た や り か た と し て、

30

います。

分以

同じじゃないでしょうか。

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ず 自 分 の 無 力 を 認 め ま す。
「無力」な2017 年 12 月□
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―― 橋 本 『 天 に 星、 地 に 花 』 で、 幼 いからも思います。見つめる目がないとら。医師とし、そして患者だった経験

んはその苦しみに耐えていけますかる」を噛みしめました。

日は、私に残された人生の最初の日であイヤーの他にもう先生が、平安の祈り・セレニティープレ

帰りの筑豊電鉄に揺られながら、帚木

インタビューを終えて時の庄十郎が百姓と共に田んぼで働

ころでは、なかなか患者も耐え切れま

さらに一本足して、目薬です。治療者

いてみようとして、ヒルがいる、稲行けるか、というと、それを目指したで切り傷だらけになる、などして「情た人が会うことがなく、患者は匿名

いものへの感謝は、広くて大きいです
せん。

が、あなたの苦しみをしっかり見てまね。 本 来 の 意 味 で の ア ノ ニ マ ス で す。
けないが私にはダメだ、百姓にすららどこかで私と主人公の間で分裂が起

アノニマスは匿名のドネーションのこなれない」となった時、そこにいたの提供者という見えない相手に感謝とですが、非常に大きな視野が必要な
農 民 が、「そこで見ているだけで充すよ、ということが伝われば、患者さテーマです。たとえば臓器移植で、提分です。見てくれている目も、私らきてしまいます。

供者カードに「白人にだけ提供」と書にはとてもありがたい」と言う。そを捧げます。それは献血制度も同じ

いたら、不思議な現象が起きてしまい

れ が 私 に は た い へ ん 印 象 的 で し た。
参考としていただいた文献：

帚木先生 ああ、なるほど。その見えな理念だと思います。

ます。それだとつまり、ダイレクト・者同士の支え合いにとっても重要な「 見 つ め る 目 」 は、 医 療 に も、 当 事

聖武天皇の時代、大仏づくりに関ありがとうございました。
♣『国銅』上・下

わる主人公は銅採掘現場で働く人足として登場します。

思います（橋本明子）

あるいは環境かに心から感謝したい、と私に読書の習慣を与えてくれた両親かつ示された章句「今ドネイションで、ちょっと社会的な行※森山成棥は帚木先生のご本名の提言」帚木15『守教』上下
インタビューに伺う
少し前の 9 月に出版さ れ た ば か り で す。
抱えて行ってサインをお願いしました。
戦国時代から開国まで続いて来た隠れキ
リシタンの村が舞台です。信じることを通して人と人がつながり、魂を守り合います。

――橋本 貴重なお時間とお話、本当に為として、違うなあ、となります。骨

役割を果たすと思います。

髄バンクのシステムは、アノニマスの巻、第１号、平成 年４月 日）とき」森山成棥（九州神経精神医学、第私 は こ の「 見 つ め る 目 」 を、 「精神科診療所の開業医が病気になった

目薬、と呼んでいます。その目薬を提供する前に、口薬、があります。医師

病院を訪ねて」森山成棥（臨床精神医学が 診 断 と 治 療 に 添 え る 言 葉、 で す ね。 「聖地ルルドの医学検証と患者受け入れ
これにもう一本足して、日薬（経過）
。

森田正馬の

第 巻第８号 ２０１６年８月）「生きる力

主 人 公 を 設 定 し な い と、 スの設定と主人公の設定とどちらが先
帚木先生

トーリーが動き始めません。そして私の場合は、主人公は無名の存在じゃな
いと感情移入ができません。主人公が関わる人に有名人はたくさんいますが、最上級の階層にいた有名人に感情移入するのは、とても、とても私には無 理 で す。
『国銅』♣でも聖武天皇が出て来ますが、主人公は名もない存在です。あれで主人公として聖武天皇で15理念で成立している、と感じます。

無名の人物像だからこそできる感情
移入、その主人公から託される市井の人々への期待

21

蓬生（新潮社 ２０１３年）

45

行でしょうか。

――橋本 帚木先生の創作では、テーマ

55

帚木先生

1

通谷メンタルクリニック

62017 年 12 月□
Newsletter ひろば

2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

7

お薦めの一冊

これはまさに精神科医・帚木先生のご著書です。私がこの一冊を手にしたのは、帚木先生にお目にかかることになるとは思ってもいなかった頃でした。読み始めて直ぐに、「これを読むことにして良かった」という印象を持ったものの、あまりの忙しさに数ページのところにしおりを挟んだままになっていました。そうしてこの度のインタビューの運びとなって、本文を書き終えて、ほっとしてから読み進めました。そして、改めて、これまで読んだ帚木先生作品群やインタビュー
でお聴きしたお話に感じ入り、この書をご紹介したいと思いました。

冒頭の「はじめに」は、ネガティブ・ケイパビ

身、この能力を知って以来、精神科医という職業

イパビリティーが必要になってくるのです。私自答えの出ない事態に耐える力』 朝日選書

リティーとの出会いについて、で開始します。精生活も、作家としての創作行為も、随分楽になり『ネガティブ・ケイパビリティー

神科医になって６年目に入った頃、帚木先生は『米ました。いわば、ふんばる力がついたのです。それほどこの能力は底力を持っています」。

ところで、精神科医の解説書というとややこし

不思議さの応用」という表題の論文に目

国精神医学雑誌』のもくじを追っていて「共感にが留まります。その論文の冒頭要約では、フッサ

い印象を抱かれると思います。そこはさすがに小向けてール、フロイトと共に詩人のキーツについて述べ説家らしく、読み手を楽々と理解に導きます。第三章の「わかりたがる脳」にはクリニックのセラられていました。
―― 今 で は 有 名 に な っ た 兄 弟 宛 て の 手 紙 の 中

一方、第四章「ネガティブ・ケイパビリティー

ピー犬「心」くんが登場し、「分かる」仕組みのと医療」、第五章「身の上相談とネガティブ・ケ

で、キーツはシェイクスピアが「ネガティブ・

実さや不思議さ、懐疑の中にいられる能力」で「それは事実や理由をせっかちに求めず、不確

イパビリティー」では、精神科医としての解析と理解を援助します。

ある。

医療活動上の経験から見えたネガティブ・ケイパ

ケイパビリティー」を有していたと書いている。

ネガティブ・ケイパビリティーの反対は当然ポ

ビリティーを示します。

ネガティブ・ケイパビリティーは寛容と共感のジティブ・ケイパビリティーですが、一見「ポジティブ」の方が言葉としても押し出しが良くて、豊かの子供の手紙」の引用には、読みながら泣い

能力を裏打ちしますが、その対極の不寛容の先にてしまいました。たいへん感動して示唆をたくさ

好ましい能力と思われます。しかし実はそうでは
帚木先生はこの言葉との出会いについて次のよあるのが戦争であると解きます。登場する「共感うに述懐します。「なるほど私たちにとって、わんいただきました。

ないことを、読み進めるうちに納得します。

けのわからないことや、手の下しようがない状況

年間この領域に携ろしたくなります。しかし私達の人生や社会は、ィブ・ケイパビリティーの能力を持った人と出会わって来ましたが、いま思えばたくさんのネガテ

ただ同時に、私はこれまで
どうにも変えられない、とりつくすべもない事柄えたようだ、と多くのひとの顔を思い浮かべてもは、不快です。早々に解決を捻り出すか、幕をおに満ち満ちています。むしろそのほうが、わかりいます。
はないでしょうか。だからこそ、ネガティブ・ケ

やすかったり処理しやすい事象よりもおおいので

30

い

ま

医療現場の現況を共有して、これからへのチカラに

はじめに
私は、卒業後に米国留学し、

年くら療全般の現況から派生して行われつつあんか、と言われたとして、その提案は医ら、病院を変えませんか、薬を変えませ秋山 秀樹 先生 分田 貴子 先生 大橋 晃太 先生 経験者の発言

国民皆保険制度と血液医療の今後

状況で、血液の分野だけ特別・特例、な結局、これほど医療費が膨らんでいるります。

病院で移植医療に携わっていました。そど 到 底 無 理、 そ う そ う は 認 め ら れ な く

年間ほど都立駒込の後、一般の総合病院・都立荏原病院になってしまうのは見えています。その差い前に帰国してから副 院 長 と し て 勤 務、 多 摩 北 部 医 療 セ ン

医療の下でどうなっていくのかは、正直では通用しませんから、血液医療は保健なりますが、これはそのまま血液の世界

省がどう対応しているか、ということにを大きく含む医療全般に関して厚生労働話するのは保険の話で、つまり老人医療

液は非常に際立っています。これからおれませんが、ともかく様々な理由から血ます。図１る、というのが今日の話の中心でもあり皆保険の存続がどうも怪しくなってい立ったのが、国民皆保険制度です。その具合がいろいろあるということから成りした。しかし任意で行われる医療では不施す、というやり方が延々と続いて来ま者さんがそれなりにお金を取って医療をりません。それ以前は、個人営業のお医

し別の表現をすれば、血液医療は医療全応）は特殊、と前述しましたが、もう少１９６０年代の初頭です。つまり、まだいますが、この制度が出来上がったのが日本の医療は国民皆保険で成り立って血液医療（血液疾患に対する病院の対体から浮き上がっている印象です。探せ

せいぜい年間ほどの運営期間でしかあば同じように特殊な領域もあるのかもし

わが国の皆保険制度

いまの時点ではわからないと思っていまて特殊」と考えざるを得ませんでした。

す。血液の患者さんたちが担当の医師か秋山 秀樹 先生

ターに転勤しましたが、それらの施設でし迫った転換期に、ではどうするかを考つまり血液疾患は患者さんによって治

重い貧血になると継続して輸血を受ける

つくづく「今の医療は全体に高齢者の世える参考になればと思いながら、今から療法や医療機関との付き合い方が非常に多岐にわたるようになった、それが近年の血液医療の特性かもしれません。そこ※ここでの図表はほぼ、厚生労働省のホームペー
ジ、一部は公表されている新聞からの転載です。

プロフィール
1977
東京医科歯科大学医学部卒業
1978-79
都立墨東病院 内科 医員
1981-89	‌Wayne State University (Detroit, Michigan),Internal Medicine, Intern and Resident./Templ
eUniversity(Philadelphia,Pennsylvania),Hemat
ology/Oncology Division, Clinical Fellow./The
Johns Hopkins University School of Medicine(Baltimore, Maryland), Oncology Division,
Clinical Fellow./The Johns Hopkins University
School of Medicine, Medical Oncology Division, Research Fellow
1989-2011 都立駒込病院内科医員～内科部長
2015-2017 東京都医療公社 多摩北部医療センター 副院長
2011-2015 東京都医療公社 荏原病院 副院長
2017- 現職
新渡戸記念中野総合病院 血液内科

国民皆保険の財源は皆さんが支払って60で今回の血液懇談会は「血液疾患の長期

あきやま

闘病と日本の医療、輸血」をテーマに語り合いました。

ひで き

秋山 秀樹 先生

ない、という疾患もあります。ＭＤＳはことになります。

界なんだ」と実感しました。そして翻っお話していきます。

新渡戸記念中野総合病院 血液内科 ─ 皆保険制度、輸血、支援シ／ステム、地域／医療、治療か／らの生き方の一方、ＭＤＳのように造血細胞移植が動的に暮らせるようになっています。そ療成績が上がり、闘病しながらも長く活薬の開発が続いて多くの血液がんの治

つばさ・
血液懇談会Ⅰ

可能ではない場合はこれという治療法が30

報告て「血液医療は一般の医療の中でも極め20

82017 年 12 月□
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主（ 会 社 ） も 支 払 っ て 積 立 て ら れ ま す。

働いた給料から天引きされ、同時に事業いる保険料です。加入している人たちがは１００万円かかったとして、３割負担でよって、患者さんが受けた医療が例えば度についておさらいします。この制度に万円ですが、収入額によって支払い

治 療 に よ っ て 使 わ れ た 医 療 費 の ９ 割 は、の上限が決められていますから、かなり

図4

この積立からの支払いと地方自治体や国

図3の分がサポートされます。個人にとっては非常にありがたい制度ですが、この制

そのお金の流れをもう一度振り返って

国民皆保険制度には利点がたくさんあみます。まず国民の皆さんから組合（健組合に入っていない人達は国民健康保険

歳以上の後期高齢者の医療費も

図2庫からの出資で賄われます。図２

こに行っても自由に診療を受けられま保組合など）や国民健康保険では市町村

度にも財源が必要です。この財源確保が、す。比較的安いですし、仮に高額な値段に保険料が貯められて、そこから医療機ります。まず、国民全員が平等に医療をとなる治療を受けても、高額療養費制度

関にお金が支払われます。しかし、定年国民皆保険制度全体で徐々に負担になっを使えば所得に応じた一定の金額内で済受けられることが原則です。受ける医療

みます。それが利点で、そして医療費全になって退職した人たちの保険はどうでて来て問題化しているわけです。図４

体の足を引っ張ることでもあります。図すか。かつては健康保険組合などが全ての内容を誰も規制されません。国中のど３
病院と３割負担分のお金のやり取りがあの方に流れます。それで国民健康保険の賄っていましたが、いまは退職した後は、りますが、病院のほうからは保険者に請方が立ち行かなくなって、国庫と健保組

患 者 さ ん が 何 ら か の 治 療 を 受 け る と、求が行って、必要なお金が病院に支払わ

合とでやり繰りしましょう、となったもの上高齢化が進んで、後期高齢者・のの、退職者はどんどん増えますし、そ（皆さん）が保険者にお金を収めておい以上の医療費をサポートする財源がなくつまり、被保険者である保険の加入者れます。それが基本の流れです。

て、ある時病院にかかると、支払い機関

なってしまった、という事態になりまし歳

を通じてお金が支払われます。この支払た。図５が、組合などから拠出金として有無を言一方でに 減 っ て い る こ と も 深 刻 な 問 題 で あ り、

民健康保険に加入する若い人たちが急激

はり先行きは見えません。健保組合や国

歳でゼロ）２割や１割負担になりますが、そこで、ご本人たちは約１割負担です75
わさずお金を集めているわけですが、や

図３

高額療養費制度
高額な医療の支援制度＝高額療養費制

75

図１

30

比 較 的 裕 福 な 人 は ３ 割 負 担 の ま ま で す。

70

い機関で審査が行われます。通常は３割負担ですが、高齢になると（かつては2017 年 12 月□
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9問題なのです。

皆保険制度の存続
何とかこれまで続いてきた国民皆保険

ですが、これからも存続できるかどうか

総務省統計局2017.

危 ぶ ま れ て い ま す。 新 聞 の 記 事（ 図 ６）

図 10は今年６月のものです。この調査で半分

図7

http://www.stat.go.jp/data/nihon/02.htm

図6

図8以上の関係者がこのままでは無理だとし歳以上の人口が右肩上がりにるのは出生率だけの問題ではなく、平均
平均

寿命が延びていることが医療費にとって問題になっている事実です。図

歳 で す、 と い う こ と で す か ら、が平均して生き延びる年月ですが、これが今は単に人の数が多いとか少ないとかではな

ガベージニュース

年 前 の 人 口 ピ ラ ミ ッ ド で す。

年経つともっとひどくえています。それが次第に若者の比率が下がって、５年

現在は平均寿命と健康寿命

図８の が 新 聞 な ど で 言 わ れ て い る こ と で す。

なって大変な事態になりますよ、というど ん ど ん 上 が り、 若 者 の 負 担 が 過 重 になってきます。これから高齢者の比率が10なっています。図９ ここで示されてい65

寿命は、例えば２０１６年、生まれた子10図9ています。また、図７は国民皆保険ができる

年でいっぱい生まれ

年 後 に 国 民 皆 保 険 が 成 立 し ま す。

１９４５年～歳以上

65の割合が低いために働く世代が制度を支す。この時代からしばらくは、

ちゃった第一次ベビーブーム世代がいま49の約

１９５０年ですから、戦後５年です。こ

10
10
87

図5

10
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2017 年 12 月□
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11

厚生労働省 平成２６年度 国民医療費の概況
http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/k-iryohi/14/

図 11

図 12

図 13

図 14

歳 以 上 の 人 口 そ の も の が 多 い、制でした。それでどこもこの設定にしようとしてきましたが、全国的にみると７

く て、

いつの間にか老人がどんどん増えてい対１の病院が非常に多くなってしまいま

した。図 、図て、上の方にあった病床を下に落とす事

それで厚労省としては病床数を再編し平均寿命と健康寿命は違います。それには差があって統計にも出ています。男を考えています。要するに急性期の病院を 療 養 型 の 病 院 に ど ん ど ん 動 か し ま す。

年は介護や医療年 生 き ら れ る と し て、
年元気であとの私 の 場 合、 あ と
あとえ続け、医療費がうなぎのぼりに上がっ

今後は平均余命が増えることで老人が増費が必要になるというわけです。つまり

10
図まで下げる目標です。では、この差の約万床はどこに行くかというと、急性期病床はどんどん削って慢性期病床を作りよってそこで対応しきれない患者をどうます。では急性期から流れてくる患者には、国民の総医療費の昇り方を示するか、というと在宅です。このように兆円の予算請求をしていますが、厚生

様々な病気を、急性期から慢性期、脳梗
労働省のこのデータではおよそ

年か

年、そして

年頃、この総医療費は一兆円にもなっら国民皆保険制度ができた

総医療費がかかっています。昭和41

30ていませんでした。このように皆保険を作り上げたころと今では、世界が全く別物になっているのが現状です。図トして、慢性期病院や在宅に患者さんを動かそうとしています。図

その流れの中で血液の患者さんも影響を受けています。病院の中になるべくい

たいな、と希望しても、うちは急性期病院ですから、と言って比較的速やかに出病院の病棟は７対１看護で、患者さん７す。血液疾患の皆さんが入院するような床数を基本にした医療施設の再編成でとしています。その一つの取り組みが病

わけではなく、何とか医療費を下げよう

厚生労働省はただ現状を看過しているしいです。では血液の患者さんたちはどがネックになりますので、在宅がまた難通うのも大変ですし、血液の場合は輸血きなくなりつつあります。しかし外来になかなか長く病院で面倒をみることがで症を起こすことがありますが、それでもどでは治療を開始するといろいろな合併

されてしまいます。特に高齢のＭＤＳな

人に看護師が１人付く制度設定です。実こに行ったらいいのか、という事で、冒

急性期病院から慢性期病院へ

はこれが病院としてもいちばん儲かる体

11

14

35

と、いろいろな意味で医療の機能がシフ塞などの回復期（要するにリハビリ）へ

29

兆円の

しています。いま（平成年）厚労省はていきます。

20

10

11

数を２０２５年には１１５～１１９万床

字は結構普遍的なものです。そうすると

10

そして、いま１３４万床くらいある病床期がおよそ年と出ていますが、この数12性の場合、介護など何か支援が必要な時13る、ということになります。

65

20
31

40

12

それは以前の薬にゼロが１個加わるほどほかのがんにも次々に新薬が出て、今やと初診料が高いですよ、予約をとって下えましたが、今は診療情報提供書がない

図 17の人たちも考えていて、例えば弁護士会

高騰しています。厚労省だけでなく多くならないものか、と考えるほど医療費が本当に一人の医師としても、なんとか

液内科といえどもこういう動きからは無かかっている裏事情があるからです。血

は診察しないでください、という圧力が結局、初診患者をなるべくダイレクトに

質問：個人的な経験から、多発性骨髄腫

質疑応答

況です。

縁ではありえないのが今の日本医療の現開催したりしています。図まとめようとしています。その理由の第一は急外来へ、あるいは一般の診療所へと流れ圧倒的に増えています。高齢者の患者がのデータです。高齢者の外来受診の数がになっています。第二に、大学病院やレ間が長引くのは、病院としては困るよう変わりませんか、です。第一に入院の期

ら に 行 き な さ い、 と は 言 え ま せ ん か ら、

変わりませんか」みたいな話です。そち状が）変化しませんので、地元の病院にす。つまり「ここに居てもこれ以上は（病総合病院に患者さんを移す動きがありま

状を下地に、大学病院から一般の地元のなってくることを示しています。この現その後ＰＮＨ（夜間発作性血色素尿険で賄う、という構図になっています。

かなりの金額を皆さんが払っている保から出費がありますが、それにしても場合は、勤め先の会社などの組合保険

で、 他 の 診 療 費 な ど は 別 で す。 た だ、

３６０万円です。薬代だけでこの値段で し た が、 そ れ が だ い た い 年 に剤の先駆けを作ったのが、ＣＭＬの薬薬が非常に高いです。やはり高額な薬秋山先生：全般に高いです。抗体薬の新の新薬が本当に高いのは知っています

性期病院の病床数を減らすためです。外ベルの高い病院は外来部門を極力小さく症 ） の 新 薬 が 出 て、 そ れ は 年 間 で 約が、他の血液疾患のお薬もやはり高額

来、そして在宅へ、です。第二は、高額

し よ う と し て い ま す。 病 床 数 を 減 ら し、

３６００万円です。今話題の抗癌剤し以上、日本の医療、保険医療制度全体

な薬の使用を適正化し、あるいはその値同時にそういうところのお医者さんにはてもやはりそれくらいかかります。たのただ今の姿を一緒に見てみました。こ段を下げる、です。単純な考え方として急性期の入院患者さんを一生懸命診て欲化しているのですか。

は要するにお金を使わないようにすればしい、ということです。それで外来部門

図 は平成

年と

年の外来の患者数

20

14

23

中で特殊な領域だと言うわけです。

いいわけですから。では薬の値段を下げだＰＮＨは希少疾患ですし、オプジー

年と働きながら服用している

るにはどうしたら良いか、厚労省も様々

も 減 っ て い き ま す。 こ の 実 状 で す か ら、

ボはメラノーマだけに使ううちは患者10

数が少なかったのですが、今や肺がん

年、に画策しています。慢性骨髄性白血病の年前）は大学病院に初診で行くとその日のうちに診てもら20

15あまりに高いな、と思いました。しかし

年

昔（少なくともの現状は国民皆保険がこれから危なく

17

も医療費節減をテーマにシンポジウムを

16

新薬は確かに素晴らしいもので、当時は頭お話したように、血液はいまの医療の

15

15

図 16
図 15

さい、という話になっています。それは2017 年 12 月の高さです。図 、□Newsletter ひろば

2017 年 12 月□
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服装の工夫

自分らしい生活アをすることで、治療前と同じように自体格変化（やせ‥）に使えるということで話は別になりま

カバーメーク分らしい生活を送ってほしいと願うのが、

帽子

手術あと

外見ケアの効用

外見（見た目）のケアした。希少疾患に使うのと５大がんのウィッグ

この カ バー メ イ ク・ 外 見 ケ ア 外 来 で す。

肌色変化――誰もが自分らしく生きられるように脱毛（頭髪・眉…）

図１、図２

見た目もたいせつ

残っている多くの方が、プールへ行けな

必要なケア

１つの肺がんに使うのとでは、患者さ
東京大学医学部附属病院
乳腺内分泌外科・がん相談支援センター

くなった、温泉に行けない、本当は着た治療に伴う見た目の変化んの数がたぶん二桁違いますから、オプジーボが仮に半額になったところ

図３は、がんワクチンで治療した女性のお腹ですが、このワクチン治療を受け

分田 貴子 先生

かかりつつあって、それが国民皆保険た方々との出会いが、カバーメイクを考

私は東大病院で４，５年前から外見ケ





で、
どうでしょう。肺がんに限らず様々の 財 源 を 逼 迫 す る、 と い う 流 れ で す。

えるきっかけとなりました。がんワクチ

ア外来を行っています。これまで、がんい の に 半 袖 が 着 ら れ な い、 と 言 い ま す。

QOL↑

仕方ない

な新規薬でそれくらいの莫大なお金が多発性骨髄腫に限った話ではありませ

ンは、たとえばインフルエンザの予防接種のような注射をすることでがんの勢力を抑えようという、研究段階の治療です。

この治療では、抗がん剤のような、吐き気やだるさはない代わりに、このような痕が全身に残って消えません。この治療を 研 究 し て い た 先 生 た ち に は、「治療のためだから、患者さんは何とも思っていないだろう」と言われましたが、私はそう か な …、 と 思 い ま し た。
「自分だったら嫌なんじゃないだろうか」と、とても数名に、本当はどう思っているのか、という気になりました。そこで患者さん

インタビューを行ってみました。すると、「もちろん皮膚より治療が大事」と言う

方 も い ま し た が、 そ れ は ご く 少 数 派 で、

ほ と ん ど の 方 が「 や っ ぱ り 本 当 は 気 になっている」「ないに越したことはない」

治療で脱毛した方、肌に変化が出てしまっ皮膚という見た目の問題が、日常生活をと 答 え ま し た。 皮 膚 に ワ ク チ ン の 痕 がた方などは「治療だから仕方がない」ととても制限していることに気づきましプロフィール2002 年
東京大学 医学部医学科卒業
2002 年～ 東大病院ならびに関連病院にて
外科系研修2008 年～ 国立がん研究センター中央病院
リサーチレジデント
2012 年
東京大学大学院医学博士号取得
2013 年～ 東大病院 乳腺・内分泌外科
助教2015 年～ 東大病院 がん相談支援センター
副センター長兼任

諦めていたと思います。でもきちんとケ

はじめに

30

図2

図1

たか こ

わけ だ

ん。

分田 貴子 先生

インタビュー結果
抗がんワクチン治療による肌の変化

JVVRYYYUMKPECOQWHNCIGPGV

プール、サウナ、温泉、半袖・・

日常生活への影響

皮ふのことは仕方ない

あきらめ
やっぱり・・・

図4
図3

図6
図5

図8

図7

カバー
メーク
かくせるならかくしたい

ネガティブな気持ち
本当は他人の視線が気になるだけど・・・

自分はよくても人は気にするだろう※クレンジングオイルで落とす

14
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皮ふより、絶対に命が大事

本当はどう感じている？

カバーメークとは？

見た目（肌）の気になる部分を、ファンデーションクリームで目立たなくする

あざ・やけどあと・白斑

いろいろな患者さんに使ってもらおう温泉やプールにも行きたい

耐水性（＋＋）た。 何 か で き な い か と 思 っ て い た 時 に、患者さんの「隠せるなら隠したい」という ひ と 言 か ら、「隠せるもの」を探すう

ち に 出 会 っ た の が カ バ ー メ イ ク で し た。

図３、図４

効果はご覧のとおりです。見た目の気になる部分に肌色のクリームを塗ること

で、根本的に治すわけではありませんが、見た目上はカバーできます。皮膚科の領域 で は、 痣（ あ ざ ） な ど を 隠 す た め に、以前より使われているのですが、これを、がん治療などによる皮膚変化の患者さんにも使ってもらおうと考えました。図５

メイクに使う材料は、ネットで“カバーメイク”と検索していただくと、図６のように、色々なものが出てきます。いずれも高価なものではありません。治療用品ではなく化粧品なので、ご自身の好み

で、どんなものを選んでも良いわけですが、カバーメイクは、自分自身で毎日行うものなので、個人的には、使いやすい物が一番だろうと考えています。図７のように、チューブから指に取って、すっと塗ったらすぐに隠れる、小学生の児でも、渡したらすぐにその場で簡単にできる、といったものです。また、前述のイ

ン タ ビ ュ ー で、「プールや温泉に行きたい」という声がありましたので、水では落ちない、ということも大事です。図８

ではクリームを塗った上に水をスプレーしていますが、全然落ちていません。プー

ルにも温泉にも行けます。顔はあまり濡れることはないと思うので、カバー効果が高いけれど、普段のお化粧感覚で塗れて「人生が変わりそう」と言われました。

ていた若い女性は、カバーメイクによっともあります。皮膚病変が全身に広がっ

けた、友達と旅行できた、と喜ばれたこ

ますが、カバーメイクにより、温泉に行

手術の傷は、普段は見えない部分にあり

ムで十分に目立たなくできます。乳がん相談も多いのですが、ごく少量のクリー

めに、襟の開いた服を着られないというなりました。ＣＶ（中心静脈）の痕のたことで、暑い日には髪をくくれるようにろあたりに手術痕がある方は、痕を隠す減った例を紹介します。例えば、耳の後カ バ ー メ イ ク に よ り、 生 活 の 制 限 がが、東十条のサンバパレード出た時の写

ムできれいになりました。たまたまです痕があったのですが、これも同じクリー

この方は図よ、と送ってくれたのが図 の写真です。

クリームできれいに目立たなくなったにも出てしまったのですが、お腹と同じ

め、肌の黒ずみが腋窩（わきの下）など

がん剤の期間が長くなってしまったただ、この方は残念ながら再発があり、抗たときのものです。いかがでしょう。た

写真は、実際にサンバの衣装でメイクしルにまた出たい」と相談に来られました。

の手術を受けました。その後「カーニバ

ムのダンサーですが、若くして直腸がん

毎年この大会で優勝するような有名チーのように、足にも手術した

抗がん剤治療による肌の黒ずみ

図 10

サンバカーニバル
日）は、ちょうど浅草で抗がん剤治療で、ひどくシミが増える

真がネットニュースに出ていました。こ

趣味・生きがいるというタイプのものをお勧めしていま
す。
今日（８月

方もたくさんおられます。介護の仕事をの時は再発のあとで、人工肛門をつけてていないのですが、それでも、このよう「温泉に入っても落ちないクリーム」



サ ン バ カ ー ニ バ ル で す。 図 ９ の 女 性 は、されている女性は、カバーメイクの後で、いたので、さすがにお腹が見える服は着働ける」と笑顔になられました。普段はにとても明るく振る舞うことができていというと、本当に安全なのかと良く訊か

自由に活動をがすごく嫌だった、これで心配させずに全くお化粧しない女性患者さんが、娘さます。図色した状態の肌も、比較的簡単に目立たれますが、図

図 12

図 11「介護される立場の人から心配されるのんの結婚式の一日だけ、カバー用クリー

安全性なくすることができます。とても少ないのような、肌の状態の悪ものの、男性の患者さんが来られることい方に使っても特に問題は起きませんであまり良くない人に使うことを前提に製した。これらのクリームは、肌の状態が

13

図9

10

もあります。

12

サンバカーニバルにまた出られる！
才女性 直腸がん手術後

26

11

ムを使われたこともあります。移植治療

で黒っぽく変色した肌や、まだら状に変2017 年 12 月□
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15



図 16
図 15




造されているので、ドラッグストアで売効果もあります。治療中や、治療を終え

刺激は少ないです。またＵＶを防止する

では、月２回ですが、ウィッグなどの展毛対策なども大切な課題です。東大病院

ればよい、という訳にはいきません。脱患者さんは、皮膚のことだけ解決でき

外見ケアイベント

た方は、日焼けしないようにと指導され示相談会を行っています。毎回、一度にられているような化粧品よりは、肌へのているかと思います。カバー用クリーム社 く ら い 来 て も ら っ て、 色 々 な メ ーが塗れるかの目安としては、日焼け止めが塗れる肌であれば大丈夫、というのが一つのポイントになると思います。

白い肌へのカバーメイク

グリベックの副作用で、肌が真っ白にカーのものを比べながら、好みや予算に合うものを探せるようにしています。図、図

図の写真は、私がラブラブに頭を撫が必要なことがあるのではないか、と橋なってしまうことから、男性にもメイク

ベ ッ ク に よ り、 肌 が あ ま り に 真 っ 白 に

カバーメイクきれいに隠れました。グリ

じ 色 の シ ミ が 額 ま で 広 が っ て い ま す が、用されていました。眼の周りのクマと同の方は、ＣＭＬでグリベックを長期に服濃くなる、ということがあります。図

的な落ち着きにもつながります。

ば、温泉に行くこともできますし、心理な人工乳房を皮膚用接着剤で胸に貼れすが、エピテーゼの技術で作ったリアル

くらみを作るだけならパットでいいので乳房切除の後など、ただ胸のところにふれ る も の で、 ひ と つ ひ と つ 手 造 り で す。

した身体の一部分を補う人工物）と呼ばたエピテーゼ（事故や病気で欠損や変形アルにできた義手です。シリコンで作っでられているところではなく、とてもリ

本 さ ん か ら 宿 題 が 出 さ れ て い ま し た。

と伸びて、吸着もよく、耐水性もあって、ると、このクリームは、ごく少量でサーッ

果はかなり弱かったのですが、考えてみクリームです。この段階では、カバー効

いて、試作段階で出てきたのが、図テーゼの技術では、付け爪もかなりリアのケアがありませんでした。それがエピましたが、爪が無くなってしまった場合ない、低刺激ネイル剤を作るなどしてきバイスや、シンナー成分が全く入っていれまではネイルシールを貼るというアド

ようにできます。図 、図 、図21

ルに作れて、それにはネイルも全く同じ

抗がん剤による爪のダメージには、こずっとそれを考えていたのですが、最近なってしまう、眼の周りのクマがとても

17

18

持ちもいいし、グリベックの方の白い肌い、と考えているところです。

20

図 14
図 13

10

には、これが良い候補になるかもしれなの新しいカバー用クリームを作ろうとして

14

15

肌色変化

78効果もあり

グリベッグ
ＣＭＬ
代女性
→普通の化粧品より低刺激

16

ンティアさんによるメイクやネイルの

外見ケア製品展示会の一角では、ボラ

19

弱い肌に長時間使うことが前提
鎖骨上リンパ節転移

肌の白色化
肌に悪くないの？
安全なの？

162017 年 12 月□
Newsletter ひろば

才女性 乳がん

外見ケアイベント（ウィッグなどの展示相談会）• 相談できる場所があるのは心強い• 院内で選べると助かる17Newsletter ひろば□

2017 年 12 月

色々なメーカーを
比較できる




図 17

図 18

ネイルシール

エピテーゼ

刺激の少ないネイルカラー（シンナー含まない）

アルコール消毒綿で


図 19

落とせる！



図 20

アヘッドラボラトリーズ


図 21

ボランティアさんのサービスを受けて



図 22

病気の方へのケアに関心のあるボランティアさん

ネイル・メーク相談など• 気分が明るくなった• 痛みやつらさを忘れられた• 幸せな気持ち• 勇気を持って治療に向かえる• リフレッシュできた• 薬よりも効果がある



図 23

図 24

た高齢の女性が、ネイルケアを受けたのさに気付かさます。先々週の会に参加し声があったりして、心理的な効果の大きれた」「薬よりも効果があった」というだ け で は な く て、
「痛みや辛さを忘れら「やってもらってうれしかった」という

る こ と も あ り ま す。 ア ン ケ ー ト に は、にくい爪を切ってと、男性の方が来られサービスを行っています。自分では切りことがたくさんあるのだと思います。

治療が優先の医療現場では、同じようなが い っ ぱ い あ っ た の だ な と 思 い ま し た。

変化していることで、我慢していることてなかったかはわかりませんが、皮膚がました。ご本人が意識していたか意識しく、生足で行けるかな」と、笑顔になりに行かないつもりだったけどやっぱり行と、「 ス カ ー ト が 履 け る、 友 達 と の 旅 行て、一緒にネイルを楽しまれていました。

う一度、今度はお孫さんを連れて来られ流されていたのですが、なんと午後にもは初めてで、本当に嬉しいと言って涙をでした」という方がいました。病気だけても落ち込んで人に会うのが怖くなり嫌がん剤で真っ黒なシミが増えた時は、と乳 が ん 治 療 を 受 け た 患 者 さ ん で、「抗に会うのが怖い」というような思いまででも大変、加えて治療もつらいのに「人ウィッグは、普段の生活では、とても

図 、図してほしくないです。外見の問題が、患

外見ケアの活動を始めるようになっ

おしゃれなファションアイテムのはずでて、 患 者 さ ん か ら よ く 聞 く の は、「担当者さんにとって、これだけ深いものであるべく季節に応じた飾り付けをして、患の 先 生 に は、（治療の結果発生した外見

すが、治療のためのウィッグというと気者さんたちだけでなく、スタッフたちもの問題など）文句みたいなことは言えまるということを、医療従事者として考え楽しめるようにしています。院内の患者分がシューンと沈みがちなので、この展さんに限らず、どなたでも参加できます

せん」「先生に申し訳ない」「病院で言う

続けなければならないと思います。

ので、どうぞお越しください。当グルー

ことではないと思っていた」などの言葉示会を始めた４年前から、会場内は、な

プのＦＢや、病院のＨＰにお知らせが出で す。 そ し て、「これをもっと早く知っていたら、こんなに苦しまなくてもすんだのに」と言われると、本当に申し訳な

図 28

図 27

こんなこと言ったら
先生に申し訳ない
スカートが履ける！

友達との旅行に行ける！

病院で言うことじゃないと思っていた
たくさん我慢していた？



検索

カバーメーク

東大

相談できる所がある！

•ています。図まとめい気持ちになります。もっと多くの方々に、ウィッグやメイク用品やエピテーゼの女性は、足に抗がん剤による皮な ど、 良 い も の が い ろ い ろ あ る こ と や、相談できる場所があることを知ってほし疹 の 痕 が 残 っ て い た の で す が、 最 初 は、護師さんに行ってみたらと勧められたか

いと思います。図 、「 私 は 全 然 気 に し て い な い わ よ、 た だ 看

図

24

図 26

図 25

24

ら来ただけ」と言われていました。でも、そして、患者さん達の力になりたいと

27




才女性 肺がん
抗がん剤治療による皮疹のあと

23

25

いざクリームを塗って肌がきれいになる26

本当に気にしてない？
「気にしてない」→

治療してもらってるのに、文句みたいなこと言えない

実は…

皮膚変化のためにもっと早く知っていたら

長年苦しまずにすんだのに…

東大病院・その他の外見ケアサービス

ご質問・お問合せ• こんなものがある！

http://www.facebook.com/todai.covermake182017 年 12 月□
Newsletter ひろば

いうボランティアさんがたくさんいるの

血液の在宅医療近い状態だったため、入院しての治療がの闘病生活です。ＭＤＳが急性白血病にどイメージがつながらないのではないでて血液疾患の在宅医療というと、ほとん

う言葉になじみがないと思います。まし 「病室がお家、病棟の廊下が道路」に変わっただけ。

に、医療施設の中で活動する場、環境は

長く続きました。その時、血液の患者が

 患者さんの求める医療を可能な限り実施

 ――往診クリニックからの報告

今年（２０１７年）の５月に「在宅医いとなったとき、ご本人あるいはご家族

自宅で医療を提供します。

なかなかハードル高くて、病院側に認め療」がたくさん流れたニュースがありましょうか。図２

引っ掛かっていました。なんとかできな

お家に帰れないことが、それから医師にいのか、というその想いがライフワークした。乳がん治療で入院中だったタレン

・在宅医療とはとなり現在の往診クリニック開設に繋トの小林真央さんが、お家に帰って在宅なって病棟に勤めながらも、ずっと心にがっています。ところでここから先、終医療が始まったというニュースです。そ図1てもらうのは大変だったりします。この28

ような方々が活躍できる環境を整えられ末期の状態の悪い患者さんのお話が例とれで初めて「在宅医療」について耳にし チャリティマラソン参加

トータス往診クリニック 院長
国立がんセンター東病院 血液腫瘍内科

して登場して、複雑な想いをされてしまた人も多いかもしれません。図３

 院内イベントの企画

在宅医療は、入院での治療がもう難しうかもしれませんが、そこはご容赦くだ いのちの授業が自宅での治療を希望した場合に提供す 通院が難しい・入院継続が難しい時、

さい。図１

 患者会

る医療です。そして、ご自宅で患者さん「在宅医療」をご存知ですか？

血液疾患と在宅医療

 血液の患者さんが家に帰れない現実を知ることに先ず、ほとんどのひとが在宅医療とい 当時は工学部の大学院学生

大橋 晃太 先生

リニックと、国立がん研究センター東病

自己紹介（がんサバイバーとして）ればとも思っています。図はじめに

プロフィール院 の 血 液 腫 瘍 科 外 来 で 働 い て い ま す が、

図2

こう た

おおはし

私は現在、在宅医療に対応する往診ク【資格】
日本内科学会 認定内科医
日本がん治療認定医機構 がん治療認定医
日本血液学会 血液専門医

年前に経験したＭＤＳ

 医療が生活の一部になる。

血液がんサバイバー
在宅/緩和ケア医 ＋
血液内科医 ＋

大橋 晃太 先生

今の私の起点はNPO 血液患者コミュニティ ももの木 2000年

骨髄異形成症候群RAEB-Tと診断 1997年12月【経歴】
東京都立戸山高等学校卒業
東京大学工学部にて博士号取得後、東京医科歯科大学医学部医学科へ学士編入学
以後、みさと健和病院、国立病院機構 東京医療センター
血液内科／緩和ケア科勤務を経て開業
現在、国立がん研究センター東病院 血液腫瘍科 外来担当202017 年 12 月□
Newsletter ひろば

19

強化型在宅療養支援診療所てこのようにハードルが多いので、病棟の先生方が在宅医療につないだ経験が増えず、したがって在宅医療側も、間に入る立場の相談室のソーシャルワーカーなども、皆で経験が少ない、ということでまたハードルを高くしていることになります。

血液内科医のほとんどは在宅医療につなぐ経験をしないままなので、お家に帰すこと自体が念頭にないかもしれません。なにより血液内科は全身を診る科でもあるし、血液の患者さんはご自分の患者さんという意識が強いです。責任感が強いということで、それはいいことでもありますが、ともかく患者さんのことを考えて、お家に帰す選択肢がなかなか出てこないのだと思います。図４

んの求める医療」は医療的に決まっていになります。私たちがおこなう「患者さや漠然としていますが、以上のような事の求める医療を可能な限り実施する、やで す。 ま た、 医 療 が 生 活 の 一 部 に な る、から、電話がナースコールみたいなもの

が、たしかに時間、３６５日対応です

ルに相当するのが電話というわけです

なるほど、と思います。それでナースコー

患は輸血や抗がん剤の対応が必要になる

際、本当に少ないです。同時に、血液疾科医が増えていくのは現状無理です。実

て働いている状況で、地域にまで血液内

くて、血液病棟の先生方は皆で身を削っ少ないからです。血液内科医自体が少なでも自宅に帰る選択肢を選べるように在が、ここで、医療依存度の高い患者さんる人がトータス往診クリニックです。働いてい考 え て、 東 京 都 狛 江 市 で 出 発 し た の が

そこで私達に何ができるだろうか、とトータス往診クリニック

るわけではなく、それぞれの患者さんがというのが在宅医療のフレーズとしては場合が多くて、それも大きなハードルで人ほどの小さなクリニックです

何を求めるかによって医療自体が変わりぴったりかな、と思います。つまり、生

図5

ま す。
「 可 能 な 限 り で 」 も、 在 宅 医 側 の選べるようにしたい

宅医療をおこなっています。ただ「血液★血液疾患に特化した専門診療所ではありません★在宅医療をやった人間がたまたま血液内科だった★（現時点で）お手本になるような診療所とは言えません・・・

す。また急変のリスクがあります。白血 医療依存度の高い方でも、自宅へ帰る選択肢を活 を す る う え で 必 要 な 医 療 を 提 供 す る、

 常勤医1名、非常勤医3名、看護師4名、事務2名

考え方によっては点滴もしない先生もい 東京都 狛江市疾患に特化した専門診療所」ではありま

図4

球が千とか２千、好中球が数百しかない、A.
・血液疾患の経験のある医師が少ない（血液内科医自体、非常に少ない）
・輸血や抗がん剤の対応が多い
・急変のリスク・在宅医療へつないだ経験が少ない
・血液内科医も帰れないものと思っている

闘病のある生活を応援する医療をします

Q.血液疾患の在宅医療はなぜ難しい？

ますし、反対に輸血もするし場合によっ

図3

よ、というのが在宅医療です。

小林麻央が退院 㻝か月ぶりの自宅に「最高の場所」てはそれなりの手術をする先生もいま

これからは在宅医療に切り替え、「自宅で点滴など続けながら、在宅医療の先生、看護師さんそして何より 家族に支えてもらいながら生活していきます」とのことで、「退院前は、これから家族へかけてしまう負担が怖く、退院が近づくたび不安でしたが、やはり我が家は 最高の場所です」と安堵する小林。自宅では母親の介護を受けることになり、「点滴の処置も練習して覚えてくれました」と感謝。

・血液疾患の在宅医療「在宅医療」をご存知ですか？

す。そこは考え方次第で、いろいろな医 2016年5月開業

202017 年 12 月□
Newsletter ひろば

下が道路、と説明する先生もいて、ああ

在宅医療とは、病室がお家で病棟の廊を実施している、ということになります。

は、治療のある生活をサポートする医療療がおこなわれています。つまり在宅でつは、血液疾患を診た経験がある医者がいためです。なぜ難しいかというと、一在宅医療が難しいから多く行われていなとして定着してないのは、血液疾患での一方、血液疾患の在宅医療がイメージた大きなハードルだと思います。そうしには時間も労力もかかります。これもま合って進めなければなりませんが、それ患者さん・ご家族とわれわれがよく話しリスクを伴うことがあります。ともかくて、感染症や転倒による出血など大きな血小板が一万以下などでお家に帰ってきたま血液内科医だったという体に地元ででは、在宅医療をやっている人間がたま所ではすぐに潰れてしまいます。現時点

くはないので、血液疾患に特化した診療ルもあって血液疾患の在宅医療希望も多いこともあり、また前述の様々なハード

せん。やはり血液疾患が多い病気ではな

10

24

血液病棟で治療中の患者さんや外来通

このアンケートは慶應義塾大学病院の岡臨床血液． 2014； 55(11)：2262-70，

1060
(66%)

医療と当事者の在宅医療

ちがやってみて、うまくいったこと、う院中の患者さんたちが、そもそもお家に

本真一郎先生初め安達昌子先生らが参加

１ 慶應義塾大学病院 緩和ケアセンター
２ 慶應義塾大学 医学部 血液内科，
３ 慶應義塾大学病院 看護部４ 東京大学大学院 情報学環，5 あおぞら診療所
６ 医療法人社団 博腎会 野中医院/公益社団法人 東京都医師会

はしています。とても見本になるような

まくやれなかったところを発信していく
戻って来ようという気持ちがないと始まこいい方です。輸入品販売の会社の社長されて、血液の医療者側を対象れていま

安達昌子1)、塚田唯子2) 、近藤咲子3) 、朝倉敬子4) 、松木絵里2) 、
川越正平5) 、橋口さおり1)、野中博6) 、武田純三1) 、岡本真一郎2)

診療所ではありませんが、ともかく私た

ことで、目指すものが前に進めたら良い、らないので、その気持ちには、どうすれ側の先生方が在宅医療に何を求めているばなるのかを考えてみました。まず医療と思っています。図５

実例のご紹介さんでした。急性骨髄性白血球で、病院すに実施された調査です。これでみると、の か、 ア ン ケ ー ト か ら 捉 え て み ま し た。

で治療後に病勢が悪化し、かつ大腸がん

在宅医療について「問題」を感じている

歳の男性で、
リチャード・ギア似のかっも併発、もうこれ以上治療はしないことのは、病院関係者は％ですが、在宅医となりました。輸血依存であり、一日３ 訪問診療開始 赤血球/血小板輸血

 抗がん剤の継続投与

 症状緩和（疼痛、倦怠感）

図6★ この研究は、公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団
によりサポートされています。

病棟医療者と違い、在宅側は血液疾患の在宅に問題を感じていない！？

82％若です。すご乖離です

図8

図7にしましょう、というところで在宅希望療の関係者は

 抗生剤投与（1日3回！）

回抗生剤投与をしていました。状況も悪 輸血依存く、
早く家に帰りたいという希望が強かっ20
 大腸癌も併発、BSCにたので、我々も往診を開始することになりました。在宅となってからも一日３回抗生剤を投与、赤血球、血小板の輸血をしました。自宅で輸血するときは、ハン台を使ったりなど工夫しながらも、普通ガーに下げたり、こちらで持参した点滴

 急性骨髄性白血病、T病院で治療後病勢悪化

図 10

図9

に輸血をしました。また抗がん剤の継続どちらともいえない(82%)

投与もありましたが、ハイドレアやスター

シルくらいで、内服だったこともあってたいした治療ではありませんでした。そして症状緩和的な治療を行いました。この方は、バカラグラスの輸入販売をされバカラグラスのブランデーを傾けながらていましたので、毎晩お家のソファーで点滴をしていました。そうしてご自宅で亡くなったわけですが、こういうかたち

 80歳男性

患者/家族へのアンケートを実施しています。

297

はい

いいえ
242
(15%)

138

 ここを調査するために、現在、

はい

(19%)

どちら
ともい
えない
25
いいえ
(15%)
6
(3%)

在宅医療者
（n=1599）

この論文の中から、大注目のデータを抜粋させていただきます。
血液疾患患者の在宅医療についてのアンケート調査

80もあるのではないかなと思います。図６

症例：MDS
症例：
MDS overt Leukemia

では、患者サイドからみた、
在宅医療にもとめるものは何か？

病院医療者（n=169）

か？

じたことが

に

在宅
在

2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

21

小規模医療機関における輸血マニュアル～安全な輸血を行うために～ 平成27年9月発行
 在宅や小規模医療機関での輸血を対象に作成

 血液疾患の患者さんは、血液の専門医に診てもらいたいと願っている。
 主治医との連携をしっかりとってほしい。

 輸血や抗がん剤治療が、日常生活を営む上で切っても切れない存在になっている。

“ 生活の一部 ”

 輸血実施の必須条件
 在宅での輸血のデメリットの説明を行うこと
 輸血検査は外注で行うこと

 輸血前感染症検体を－20℃以下で2年間保管すること
 血液製剤の温度管理（赤血球2～6℃、FFPは－20℃以下）（自記温度計付き、アラーム機能付き）

 輸血中、輸血後の患者観察について適切に行うこと

 輸血実施記録が20年間保存可能であること

 困った場合は、赤十字血液センター学術課へ！

図 11

血小板輸血について
 血液疾患の在宅移行で非常に高いハードル！

図 12

血液疾患の在宅医療

 在宅での血小板輸血・・・危険！というイメージが強い 赤血球輸血・血小板輸血の対応

 海外の在宅輸血ガイドラインでは、血小板を特別扱いしていない。

 緩和的化学療法の継続 「小規模医療機関における輸血マニュアル」でも

 疾患そのものの希少性

血小板輸血を取り上げている。

 30分毎の振とうを行う（振盪機は指示されていない）。
 クロスマッチは不要

症例提示・
症例提示
コンサルト

患者ニーズ
患者ニ
ズ
の把握

 輸血製剤での副作用発生報告では、赤血球製剤に比べ血小板製剤は約5倍の高頻度（0.54% vs. 2.61%） 輸血製剤副反応動向-2014-日本輸血細胞治療学会

 血小板製剤の副作用の75%以上は掻痒感・発疹などアレルギー症状
 副作用のうち、重症アレルギー反応の割合は赤血球1.3%、血小板0.8%

http://hemato-homecare.net/
http://hematohttp://hemato
データベース

必ずしも、赤血球は安全、血小板は危険！という訳ではない？

助成：2016年前期 勇美記念財団 在宅医療研究助成

図 13

Q.血液疾患の在宅医療って何？
A.
血液疾患の患者さんが安心して病気と向き合っていけるように、ご自宅での生活をサポートするための医療です。
→

医師/看護師がご自宅に訪問します。

①外来治療/経過観察中のサポート②退院へ向けてのサポート③終末期のサポート

図 14

まとめ
 血液疾患の在宅医療は、まだ手探りの状態

 在宅での輸血や化学療法の継続を行った際、「やめどき」の判断が問題

 日々進歩する治療について、在宅側も進歩していく必要がある 在宅側と病棟側の知識・意見の共有がますます重要に

 血液患者と病棟医・看護師の「絆」は非常に強い→ その「絆」を在宅移行後も大切にしていきたい基幹病院-地域の切れ目のない連携

図 15

図 16

22

ので、現場の様子を考えてみました。それ で 思 っ た の は、 現 在 の 在 宅 医 療 で は、病院からは「在宅医療でも困らない人を帰 し て い る か ら 」 な の か も し れ ま せ ん。

2017 年 12 月

さらに病院関係者の方のアンケート結果□を見てみると、輸血を実施できる近隣病院の確保が困難という答えが非常に多く、また抗がん剤の投与の継続や点滴での抗生剤の投与の実施ができない、やってくれないことが問題、との答えが多くなっています。それらの対応への不安などが病棟の先生方が問題と感じていることでした。図７、図８、図９

そこで患者サイドが在宅医療に求めるも の は 何 か を 知 り た い と 思 い、
「血液在宅ねっと」というグループを作って患者さん・ご家族の方へのアンケートを実施

しています。回答は現在（２０１７年８月の日本血液学会で発 聞き取り・アンケートで分かったこと

月）集計中で、表します。アンケート前の聞き取り調査

や、既に戻ってきているアンケートでは、血液の患者さんは在宅になったとしてもやはり血液の専門医に診てほしいという回答がものすごく多く、すべての世帯に要望がある結果となっています。また主治医との連絡・連携をしっかり取ってほしいという回答も多く、主治医との絆が強いことがわかります。これも聞き取り

調 査 の 段 階 で の 回 答 で す が、「輸血や抗がん剤治療が、日常生活を営む上で切っても切れないものになっている」ことです。ある患者さんは「生活の一部になっている」と言っています。生活の一部を削 っ て 在 宅 医 療 に 変 え る の は、 と て も アンケートは現在集計中・回答募集中です。

10

Newsletter ひろば

ニックでは、病院と同じようにできます

行 う の は 難 し い と 思 い ま す。 私 の ク リ

小板の輸血も、完全に病院と同じようにハードルが高いと思います。赤血球や血全体を見るという意味もあります。

タスというのは、トータルにもかけて、竜宮城へも連れて行ってくれます。
トー♣亀は長生きですし、うさぎにも勝つし、♠なぜ、
カメ（トータス）なのでしょう？

二先生にもご講演いただき、たくさへの取り組み」について、田野崎隆

血 液 懇 談 会 で は「 安 全 な 輸 血 医 療

は ご 都 合 に よ り 次 号（ 2 0 1 8 年

ん 学 ば せ て い た だ き ま し た。 内 容とは言えません。東京都の小規模施設用マニュアルがあるのですが、それに従っておこなっています。図 、図 、図語り合い・分かち合い・支え合い――医療と薬と出会いに支えられて

年 前（ ２ ０ ０ ５ 年 １ 月 ）、急性骨髄跡部浩一さん

語り続けたい、
たいせつな記憶

性白血病で緊急入院しました。医師から診断名を告げられた午後３時 分が脳裏

％ と の 答 え に、 こ れ は 絶 対 死 ぬ、ができませんでした。医学用語が難しくます。しかし病気とうまく向き合うこと

私は真っ直ぐ死とは向き合ったと思い生活を続けました。

７か月で退院、その後２年間の通院治療

解 導 入 か ら 地 固 め 療 法 へ と 順 調 に 進 み、

ところが抗がん剤治療がよく効いて、寛意 外 と 短 い 生 涯 だ っ た と 覚 悟 し ま し た。

率は訊きました。血液の悪性のがんで、生存やっとのことで「白血病って、何？」とく衝撃で頭が真っ白。心の中であがいて、取り柄で仕事人間だったからか、ともかと思ったからです。それまでタフだけがに残ったのは、その瞬間「私は、死んだ」

36夏）に、報告・血液懇談会Ⅱとして掲載します。どうぞお楽しみに。

2016 年 5 月に開業してから、 1 年半が過ぎました。 おかけさまで、 地域にお住いの皆様、 医療機関の皆様、 介
護職の皆様に支えられて、 2017 年を締めくくることができそうです。
クリニックにいるトータス（リクガメ） も、 開業当時は 10 ㎝
程度の頼りない子ガメでしたが、 今は 15 ㎝硫黄に大きくなりました。
2018 年はより体制を整えて、 地域の皆様のご期待に添えるように準備をすすめております。 益々のお力添えを、 ど
うかよろしくお願いいたします。

まとめ
血小板の輸血をしても息苦しさやだる
さが無くなる訳じゃないので、緩和の先生にもよく「血小板を輸血しても、患者さんは楽にならないですよね」と訊かれるのですが、自分自身が患者だった経験からして、血小板が少ない状態はものす
ごいストレスです。入院中の朝、回診の看護師さんが血圧を測ったときに前腕にすごい紫斑が出たりすると、その日一日
ちょっと怖くて動けないです。脳出血するんじゃないか、どこかから出血するの先生と離れたことで心理的にも負荷がかかるうえに、全部あきらめてお家に帰りましょうというのではあまりに酷だと思うので、私たちは、病院での治療を継続するかたちでの医療をしています。それがどうかという議論は、今後あると思います。私たちの経験を今後の医療に反映

で き て、 血 液 の 患 者 さ ん た ち が 安 全 に、

◆ホームページ「ご挨拶」 より

12

52※ 30 分圏内に対応します

トータス往診クリニックは、医師や看護師が患者様のご自宅を訪問する「訪問診療・往診」「訪問看護」を行うク
リニックです。お薬の処方や治療のために通院が必要なものの、通院自体が困難になっている方、病院では無く住み慣れた家で過ごすことを希望される方のサポートを行っています。先ずはご相談ください。

12
16

お家に帰りたいときに帰れる医療が実現

24 時間 365 日対応します1115

お電話・お問い合わせは▼こちら
03-5761-2752
東京都狛江市トータス往診クリニック

10では？と、恐怖で身動きできない状態に
14

患者さんたちは在宅となって主治医のなります。図 、図13

できたらいいなと思います。図 、図居合道で自分と向き合う2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

23残された時間を自分と向き合って生きては「 が ん で よ か っ た 」 と 思 っ て い ま す。

んには失礼になるかもしれませんが、私縁もあり、ここに参加しています。皆さをやって行く決意をし、橋本さんとのごえよう、と本田美奈子さんのＮＰＯ活動

す。退院４年後に会社を退職し、人生変ドナーを増やす等の活動を続けていま

ことで生きることの大切さを伝え、骨髄ＮＰＯ法人「リブ フ･ ォー ラ･ イフ美奈子基金」を立ち上げて、闘病体験を語る

う、と意気投合しました。退院２年後に白血病の患者さんを励ます活動をやろ

本田美奈子さんと知り合い、退院したらられず、実現したのは３年後でした。もた。ところが病院からなかなか許可が得院後、院内に図書室を作ってもらいまし

者は患者力を上げなくては」と思い、退ギャップに悩みました。その経験から「患て解らず、医者とのコミュニケーションが辛い。これって頭痛が寝ても治らない、階段の上り下り

子が悪いな、となってゆきます。ひどいた。ところが２００９年頃、なんだか調

長期に経過観察で過ごすことができまし超 え て、 高 校 卒 業、 大 学 進 学、 就 職 と、して幸運なことに主治医の想定の範囲をれば治る」くらいの軽い感じでした。そとしては「貧血の一種でちょっと入院すや絶望感を持つこともなく、本人の認識療を開始」と言われても、大して恐怖心せんでした。主治医から「即入院、即治

く、「いい意味で」社会に情報がありま

当時は今と違ってインターネットもな

ます。ＭＤＳの診断は高校２年生でした。

･ 期にがんに罹患する事は、他の世代でがんに罹患した場合とは違った困難があり

ど、非常に変化の多い世代です。その時この世代は学業、就職、結婚、出産な（ Adolescent Young Adult）期を通してＭＤＳを克服したことになります。

た。 文 字 通 り Ａ Ｙ Ａ ＝ 若 年 成 人

さんからの移植、回復までを経験しましな生活で、ともかく輸血は本当にありがした。輸血を受けてから仕事へ行くようない状態でしたので、輸血は受けていま

では日常生活が送れるだけの血球が造れの治療を拒否していた期間も、輸血ナシて、「 後 藤 家 ひ と 騒 動 」 で し た。 た だ こに電話をかけてきたことから母にばれていました。後日談ですが、主治医が家事実を知らせたくなくて、しばらく隠し

訳なくて、中でも母にはどうしてもこの健康に産んでくれたのに、と本当に申しに卵子保存しました）。 特 に 両 親 に は、ことも、
本当に理不尽だと思いました（後供が産めなくなってしまうかもしれない

すべてＮＯ！ 全力で拒否しました。子

ま し た。 輸 血 も、 抗 が ん 剤 も、 移 植 も、ました。私は４年近く輸血のお世話にな

月後に退院し、１年後には社会復帰できお返ししたい！」です。おかげ様で４かになって社会復帰できたら、何かの形でりました。この時強く思ったのは「元気その移植自体は、あっという間に終わ世代のドナーが見つかりました。

ました。幸運なことに、一座不一致の同決意がついて、骨髄バンクに患者登録し余地がなくなりました。こうして移植のるようになって、ついに移植しか選択の鉄過剰症になり、他の臓器へ悪影響が出す。また輸血には多量の鉄分を含むため、たいです。ただ、輸血には限界がありま

ネットで調べたところ、検索すると出て2012年6月 台風の暴風雨のなか届いた骨髄元気になったら何かの形でお返し
したい！！

ました。

ドナーさん

う一つ、入院中隣りの病室にいた歌手

歳で大学生に交じって居合道を始め

歳、仕事もプライベート

骨髄移植(セカンドバースディ)

そして２０１２年６月に移植日を迎えゆけます。同時に「明日の自分」にも向とくるＭＤＳの症状すべてにマッチしま

その時私は

ました。

こんな日が来ると思っていたよ、と言いぶりに顔を見せた私に先生は、いつかはら、怖くなって病院へ行きました。久しす。同時に予後や治療法も目にしますか

歳で六段を取ることを目指し

ました。
ています。

ＡＹＡ世代のＭＤＳを骨髄移植で克服して―
 ― 献血と骨髄バンクのドナーさん達、あってこそ後藤千英さんも充実していた環境から自分だけ取り残されることを受け入れられず、周りの人

歳でＭＤＳと診断され、それから年近く経ちます。この間に長い無病期を誰かへの贈り物

図2?!

にも彼氏にも病気のことは内緒にしてい

20

30

80

経て、唐突な悪化、骨髄バンク・ドナー

17

誰かからの贈り物

図1

62と既に普及していたき合うために、新しい世界に挑戦しよう

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2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

事中心の自分の生活を鑑みて、海外留学

ります。グリベックを飲み始めた時は仕

２０１１年２月にＣＭＬと診断された。そこで自己免疫で治すようにしてみをしてみたいとボンヤリと考えているく症と診断されました。このままでは白血ましょうということでやってみました

らいでした。その後、本格的にイギリス

感謝の気持ちを伝え続け、私の出来るこが、改善しませんでした。２００７年にの大学院で修士号を取得しようと決めり、その後で骨髄バンクから移植をしま高血圧症となり、頭痛や血管の痛みなどて、主治医に相談しましたら、出来ないて、いま（２０１７年８月）６年半にながひどいこともあって、冩血治療（体内病になるかもしれませんと言われましの余分な血液を抜く）を繰り返しました。

とを精いっぱいやって行きます。

中野 力さん
始まりは１９８７年です。屋外でのスしたので、私の恩返し活動は大きく分け

ポーツ中、肩からブロック塀に突っ込みということではなさそうでしたし、イギ

ると、献血者の皆さんに感謝の気持ちをを 取 り 入 れ て も ら い ま し た が、 こ の ド瀉血はフラフラになるまで血液を抜く耐リ ス の 留 学 制 度 を 見 て も、
「病気の学生の通知です。図２

筒は、ドナーさんに届く骨髄バンクからそして、ご報告です。写真の左上の封なった、と私は理解しました。１９９５

乱れて赤血球をどんどん造り出す病気にた。外科的なケガが原因で造血器機能が鉄が過剰ですから血が鉄臭いくらいでしていました。みるからに血液が真っ黒で、た。痛みや冩血もナシとなり、５年経っ

ＫⅡ遺伝子がどんどん下がってきまし

たところ、最初は％だったＪＡ

使ってきた既存の治療薬の治験に参加し

ところが５年程前から、他の診療科で日本円で約２万円を払うだけです

りましたが、それでも年間１５０ポンド、ができました。さすがに現在は有料になれて、グリベックも無料※でもらうこと

ると、学生はすべて無料で診断を受けらりませんでした。それどころか行ってみじて血液疾患の患者さんたちとの交流を

社 に も 最 近 に な っ て「 ド ナ ー 休 暇 制 度 」

もらうこと、の二つです。私が勤める会

伝えること、そして骨髄バンクを知って

ナー休暇制度の普及活動も進めたいと
怪我をしました。その時は特に異常はな

え難い治療でしたが、ほかに治療薬も無を受け入れない」ということは書いてあ

真性多血症の 年奮闘記

思っています。また、つばさの活動を通かったものの、次の年の血液検査で赤血く、血圧降下剤のみでした。

私には兄と弟がいますが、ＨＬＡが私た 今 は ０・０ ７ ％ に な っ て い ま す。 私 の（２０１７年を超えとどちらとも合いませんでした。それで年に軽い脳梗塞になりました。循環器内

血液は現在、二十歳代の血の状態で、赤球が７００万、ヘモグロビンが日本骨髄バンクを通してドナーさんを探科や整形などいろいろなところで診ても血球５３０万、ヘモグロビン

おなじころ、ＡＭＬでアメリカ留学を深めていきます。

してもらいました。その骨髄バンクかららいましたが、実態がよく分かりません。

活 に 支 障 は ま っ た く あ り ま せ ん。 私 の目指していた方のブログを拝見し、ネッ％～

弟の方に提供依頼が届いたのです。提供

ようやく２００５年、順天堂大学病院の使った薬が早く、皆さんに使えるように

月 現 在、 詳 細 は 英 国 Ｎ Ｈの日は私がドナーさんから骨髄をいただ

血液内科に自分から行って診てもらう

日本の先生にも日本か力し助けてくれる制度や組織に行き着き

は、ネットを駆使して調べてゆくと、協介状を書いていただくことです。三つ目

手に情報を探して利用することです。そらサポートしてもらいつつも現地の病院

リーです。

にもお世話になって、無事に帰国して再治医の協力を得て、行く先の病院への紹探すこと、そして二つ目は、しっかり主

目は、保険制度がしっかりしている国をそこで伝えておきたい必要なことの一つ

な こ と で は な い よ う に な る と 思 い ま す。

も留学できるようになって、それが特別

励まし合いましたが、これからは病気でトを通じて「お互い頑張りましょう」とＳのホームページを参照）。

11

ますので、ネットの功罪はありますが上

新田一郎さんグリベック持参で海外留学
私の話は、ＣＭＬになってから海外留学を

14

70

び日本で仕事をしている、というストー

志 し て、 留 学 先 で は、で日常生いたのと同じ、６月でした。

なるとよいと思います。

ドナーさん側からの連絡を受けて家族として「同意」して、実際に提供する弟の姿を目の当たりにして、あらためて私は、こんな風に健康な人が麻酔を施されて提供して下さったのだと、涙が出ました。弟は、麻酔で意識が遠くなりながら、「患者さん、待っとけよ」、と心の中で思ったそうです。本当に、心から、ドナーさんに感謝です。私が今生きていられるのは、ドナーさん、家族、友人、献血してく だ さ っ た 方、 支 え て 下 さ っ た 多 く の方々の想いがあってこそ、です。それを忘れずに、発言できるところで発言して快癒をお願いし続けた八釼八幡神社にてと、これは血液の腫瘍の１つ、真性多血

20

30

65

2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

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と道が切り開けると思います。

渉力を駆使して相談してゆくと、おのずして、病気だからと諦めることなく、交療研究センターを紹介してもらうことにであることを知りました。そこで成育医の治療後は、長期フォローアップが必要」

め ら れ、 行 っ た セ ミ ナ ー で、「小児がん関するセミナーに参加してみることを薦いた患者会でした。ある時、小児がんにか所に通って治療をしています。

の小さなクリニックで受けて、現在は３週間に１回の必要な注射は住まいの近くですから東京女子医大で診てもらい、２補充療法を受けました。これは成人治療

くでていないことがわかって、ホルモン

すが、検査で内分泌の男性ホルモンが全るようになって、うつ症状が改善されて、かったです。でも男性ホルモンを注射すだろうと情けないくらいメンタルが弱男なのになんでこんなにめそめそするのよくよして涙が出て来てしまい、自分はた。以前は怒られるたりするとすぐにく

メンタル面でも大きく自信がつきまし

すでに廃棄されており、書いていただけの病院にお願いしましたが必要な資料が

身長が少し伸び、体重がキロぐらい増ことで、ＱＯＬがすごく向上しています。

現在は男性ホルモン補充療法が効いた

たのですが、今では夜行バスで１１時間が出て乗っていられなくなることがあっ以前は電車に乗っていてもパニック症状

宮城 順さん才、企業の健康管理室でフルタイム勤務しています。１９８９年に
ま せ ん で し た。 そ れ で 思 い つ い た の が、
私は現在７才でＣＭＬを発病し、１９９０年に兄

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治療後長期フォローのたいせつさなりましたが、紹介状が必要でした。前262017 年 12 月□
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年、移植から２７年ですがマラソン

弟間で骨髄移植をしました。いま発病かれ、その先生に記憶で紹介状を書いていやり取りです。それでなんとか連絡が取移植を担当してくれた先生との年賀状の効果は大きくて、以前はほんとうに疲れたのだと思います。筋肉がついたことのえました。体重は筋肉がついたので増え感しました。

かないですが、かなり大事な機能だと実ンとかは、血液の病気となかなか結びつとが克服できました。内分泌とかホルモ乗っていても平気になり、たくさんのこらを走れるほど元気に過ごしています。た

やすかったのが、いまフルタイムで全くた。

問題なく仕事ができるようになりまし

こうして無事、成育医療研究センター
で長期フォローアップが開始したわけで今月（２０１７年）も実家のある福島県

２００９年から多発性骨髄腫・ＭＭです。

矢萩 淳さん
テ ノ ー ル 歌 手 の 矢 萩 淳 で す。 そ し て、

生きることは歌うこと、歌うことは生きること

ただけました。

10

だ、治療後すぐから今のように元気だった か と い う と、 か な り 違 い ま す。 以 下、その話をします。
年に骨髄移植をし、ＧＶＨＤや感染症などで何度か入退院しましたが、その後 は 大 き な 問 題 は な く、 ２ ０ ０ ０ 年 に、再発がないこと主治医が外来からいなくなるというタイミングで外来を終了しました。それからは後遺症による体調不良を感じながらも、かかりつけの病院がな

いわき市でリサイタルをやりました。これ が 私 の ラ イ フ ワ ー ク の 一 つ で す か ら、

東 京 で も 年 に 一 回 は 必 ず 開 催 し て い て、

今年は 月 日に立川で歌います。

才になりました。診断された

通しが悪くて、こんなに長生きできると

当初は今よりもっとＭＭの治療成績の見私は現在年）に結婚していました。それから８年、行く病気です。私は罹患する前の年（てしまったら治らない、長くつき合って今の医学状況では、ＭＭは一度かかっ

25

い空白の期間が過ぎて行きます。全身に検査結果
図

いろいろな症状があり、会社の定期健康・両手首関節の硬直・高尿酸血症・軽度貧血
・肺機能低下・メンタル不調
・皮膚癒着
・肝機能障害・脂質異常症・耐糖能異常・性ホルモン異常診 断 で も 常 に 数 値 が 悪 い 状 態 で、 毎 回、要精密検査の結果が出てしまいます。ところが健診機関でさらなる診断や治療をお願いすると、専門外の白血病の既往歴があるので診れない、と断られてしまっ08

元気に、明日へ

図1146ていました。元の病院にもカルテがすでに残っていなく、どこの病院へも行くことができませんでした。
情報収集の場になったのは、参加してGVHD・晩期合併症

2890

ている私は、やはり何かやらなければな

ましたが、しばらくして、こうして生き験しました。命からがら東京へ戻って来の福島県いわき市に居て、震度６弱を経大震災がありました。私はたまたま実家ているうちに２０１１年となり、東日本

らす生活を続けていました。そうこうし

沖縄へ行こう、などと散財して貯金を減

日は日光へ旅行、今日はエイサーを見に思いませんでした。そんなことから、今る方法の１つとして治験に参加していまては、お金をなるべく払わないようにす

経済的負担が重いです。私の自衛策としは 治 療 費 に ど ん ど ん 持 っ て 行 か れ る …、の貯蓄もしてゆかなければならない、私てこれから学費もかかってくるし、老後払いであっても、いま６才の子どももい費制度がありますが、その範囲内での支費の支払いは正直きついです。高額療養一千万円を超す収入がありますが、医療す。うちは嫁も教師で我が家は二馬力で矢萩淳・リサイタル

でと、一年に２回リサイタル活動を続けて夏に実家のいわき市で、秋か冬に東京のが、テノール歌手への一歩です。そした歌う活動をしようかな、と思い立った

残っていました。そこで昔からの夢だったし、散財はしたものの貯金はある程度教職員でしたので収入は安定していまし

生まれました。実は当時、私は東京都のました。それで障害年金を２か月毎に約立っていることができなくなってしまい

手が痺れて、文字を書くことや、長時間です。もう１つ、ベルケイドの後遺症で合った治験があったのでできていることされます。ただこれは、たまたま自分に５００円の治験参加手当と交通費が支給

し て く れ る こ と と、 一 回 当 た り ７、す。治験では製薬会社さんが薬代を負担万円いただいています。現在病気療養期療養患者であるということです。誰に一般企業で働いている人と比べたら、おません。私はいま 才ですが、同年代で、中なので、給料は８割でボーナスはあり

13

とっても経済的には次第にきつくなりま

ところで、長生きするということは長歌を聴きに来てください。

ています。機会がありましたら、どうぞらないのかもしれない、という使命感が図

コンサート会場にて家族と一緒2017 年 12 月□
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でいこうと思います。

生活の質を向上させながら矢萩流に歩ん

それを順番に使いながら、歌を歌いつつ、

使 っ て き て、 現 在 は ま だ ４ 剤 あ り ま す。

でも今まで多発性骨髄腫の薬を４剤費の問題です。

療を続けていての一番のネックが、治療

そらく収入は低いと思います。長期の治

46

寄稿
しん や

分子標的薬のジェネリックを安心して使うために

プロフィール1986 年 自 治 医 科 大 学 医 学 部 卒 業。 オ ー スト ラリ ア、ド イ ツ に 留 学。
2002 年京都大学医学部附属病院輸血細胞治療部助教を経て、2009 年 4月より佐賀大学医学部血液・呼吸器・腫瘍内科教授、2014 年 4 月より佐賀大学医学部附属病院副病院長。2017 年 4 月より佐賀大学医学部創薬科学講座教授（併任）。2017 年 11 月より佐賀大学エスタブリッシュドフェロー。専門は、白血病、特に慢性骨髄性白血病であり、新規薬剤、新規検査法の開発を行っている。
主な受賞：高松宮妃がん研究助成、バイオビジネスアワード、医師会医学研究助成、日本白血病基金など。

方、がん医療費が国の財政を圧迫してい制度があってこその工夫となります。一ています。この３か月処方は高額療養費

３か月処方をしてもらって」と呼びかけ

夫として、ホームページ等で「可能ならベックのジェネリックは、あまり利用さています。しかし、実際のところ、グリの特許は切れ、ジェネリックが発売され後が改善されました。すでにグリベック

酸イマチニブ）の出現によって劇的に予

leukemia ＣＭＬと言います）は、ＡＢ
Ｌ阻害剤グリベックⓇ（一般名：メシル

はじめに

一時的には減りますが、生存期間の延長

がん剤でした。抗がん剤で、白血球数は

１９９０年以前のＣＭＬ治療薬は、抗亡してしまいます。

月の移行期、そして急性転化期を経て死治療の場合、数年の慢性期、その後数ヶと、白血球や血小板が著明に増加し、無が で き て し ま う と、
「 細 胞 よ、BCR-ABL
増えろ」という命令を出し続け、血液細先生

る、という報道については国民の一人とれ て い ま せ ん。 そ れ は「 な ぜ か？」、そはみられませんでした。１９８０年代中佐賀大学医学部 血液・呼吸器・腫瘍内科

 ─ 効果検証と大規模市販後調査のシステムの確木立村を晋期也待しても考えざるを得ません。

して「どうしたら安心してグリベックの頃からインターフェロンが用いられるよ

２０１０年につばさ支援基金を発足しそうこうしている内に、分子標的薬のジェネリックを利用できるのか」についうになり、生存期間が少しは長くなりまク薬は先行薬にくらべて安いことは知った。そこで少しでも経済負担を減らす工て払い続ける治療費が気になって来まして以来、血液疾患の方々の長期にわたっトップランナー・グリベックの特許が切てお話します。

幹細胞移植は、慢性期にＨＬＡ一致の兄したが、効果は不十分でした。同種造血

慢 性 骨 髄 性 白 血 病（
胞を無制限に増殖させるように働き、Ｃ
chronic
myeloid
ＭＬになってしまいます。ＣＭＬになるれて、
ジェネリック薬が登場。ジェネリッ

ＣＭＬとはどんな病気？
て い る も の の、「治験はやらなくても認べもしないままどこかモヤモヤとしていの理由になるだろうか？」など、よく調遺伝子の異常が積み重なって発症しますした。胃がんや大腸がんなどは、複数の胞 移 植 が 成 功 す る 以 外、
「不治の病」でようになっていますが、当時はせいぜいはかなり高齢の方でも移植が受けられるた。しかし移植には、年齢の制限（最近確率で治癒することが確認されていまし弟をドナーとして施行された場合、高いました。

が（多段階発がんと言います）、
ＣＭＬは、死があること、また適切なドナーがすべ

世紀に入るまで造血幹細そこで、以前３か月処方の提案が可能

全ての血液成分の大本である造血幹細胞り、その適応には制限があります。そのＣＭＬは、かどうかを考えるにあたっても何度かごにため多くＣＭＬの患者さんは、抗がん剤

歳まででした）、少なからず治療関連
教授いただいた木村晋也先生に、この度

異 常 が 発 生 し、 BCR-ABLという恐ろしい「がん蛋白質」が血液細胞内にできるり！ いやさ、敵はという唯一ひとつの遺伝子のbcr-ablもご相談したところご寄稿いただけるこ

こ と で 発 症 し ま す。
「 敵 は、 本 能 寺 に あやインターフェロンを使用するしかなとになった次第です。
（橋本明子）に在り」。
BCR-ABL可 さ れ る 前 提？」「値段が薬のチョイス

；

き むら

21

ての患者さんで見つけられないことによ55

ジェネリック

木村 晋也 先生28
2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

２００１年に発売が開始されたグリが 不 安 に 思 わ れ る の も 無 理 あ り ま せ ん。

比較して少ないのも事実です。患者さん

効果や副作用についてデータが先発品とク は 大 規 模 な 臨 床 試 験 が 必 要 な い た め、の品質に対する不信感です。ジェネリッ

この２つの問題は、ジェネリック製品

管や動物モデルでの効果や副作用の検証

床試験はできないにしても、せめて試験して飲んでもらうために、大掛かりな臨い」ことに驚きました。患者さんに安心

細胞をやっつけることが検証されていな

ん で も ら う 薬 が、「一度たりともＣＭＬ

いたものの、実際これから患者さんに飲現在社がグリベックのジェネリックを

工 業 の 社 長 さ ん に そ の 旨 を 伝 え、「ぜひ

以内にほとんど１００％の患者さんが亡くなっておられました。

がないことが分かってきました。

ベックですが、２０１３年に特許が切れ、「 薬 効 を 示 す 成 分 が 一 緒 な の だ か ら、 同

はしたいと思いました。そこで大原薬品

７年救世主グリベックの登場
発売しています。ジェネリック発売からじように効くのは当たり前だ！」とジェ

く、どんなに治療を頑張っても６が ん 蛋 白 質 に、 エ ネ ル ギ ー
BCR-ABL源 で あ る ア デ ノ シ ン 三 リ ン 酸（ Ａ Ｔ Ｐ ）４年が経ちましたが、いまでもグリベッ

グリベックのジェネリックの誕生が結合すると血液細胞が無制限に増えだ

ネリックに不安を持つ人を一刀両断にす

先発のグリベックとジェネリック（大原

し ま す。 グ リ ベ ッ ク は、 Ａ Ｔ Ｐ が薬品工業製）は全く同等の抗腫瘍効果が佐賀大学でやってみてください」と返答

数年前に大原薬品工業からグリベック

確認され、論文に投稿しました。しかしるジェネリック推進派の人もおられまの ジ ェ ネ リ ッ ク は 本 当 に 効 く の か？」、のジェネリックを開発するので、協力しBCR- クの先発薬のシェアは ％以上とジェネ
リックはほとんど利用されていません。

に結合するのを邪魔して効果を発ABL揮します。グリベックは、臨床試験でき⑵「副作用は先発品より多いのではないて ほ し い と 依 頼 を 受 け ま し た。 依 頼 は、を頂きました。その結果、試験管の中でわめて優れた効果を示したため、過去最か？」、 ⑶「 高 額 療 養 費 を 利 用 す れ ば、この研究は大原薬品工業から協力を得てす。でも私は、そこまで楽観的にはなれ

速 で 世 界 中 で 承 認 さ れ ま し た。
「魔法の先発品もジェネリックも自己負担分はほグリベックとそのジェネリックの薬物動います。
「そんな研究、信用できるか！」

利用されない理由は、⑴「グリベック

弾 丸 」 と 呼 ば れ、 有 名 な 米 国 の 雑 誌

ぼ同じ」、 ⑷「 薬 品 の 供 給 体 制 は 継 続 的態が同じであることを証明する治験を私と言われても仕方ありません。できればの 実 験 で も、 Ｃ Ｍ Ｌ モ デ ル マ ウ ス で も、の 表 紙 を 飾 り ま し た。 そ し て、 承Time
認後わずか２ ３年でＣＭＬの第一選択に 大 丈 夫 か？」、 ⑸「 ジ ェ ネ リ ッ ク 発 売の診ている患者さんに受けてほしいと言

今後、国の機関など製薬会社とは独立しません。

薬となりました。グリベック治療を受け

後 の 情 報 提 供 は し っ か り さ れ る の か？」うことでした。

90

15－

約 ％でありました。グリベックは、「不た慢性期ＣＭＬ患者８年目の全生存率はなどがあります。

－

分子生物学的完全寛解（ bcr-abl
遺伝子が検出されない状態）を維持できた患者さなない病気」としました。さらに２年間治の病」であったＣＭＬ を「（ほぼ）死を述べたいと思います。

題点について、解説、対策について私見を望まれると思います。上記に挙げた問なければ、少しでも自己負担が減ることす。患者さんも、ジェネリックに問題がジェネリックを推進しようとしていまます。そのため、国はできるだけ安価なが、価格も高い新薬が続々と出てきていジーボに代表されるような効果は高い

厳 し く な っ て き て い ま す。 そ し て オ プ

日本では高齢化が進み、財政的に年々試験は、厚生労働省の定めた「後発医薬品と同等であることを証明します。この中に入る速度と量を測定し、これが先発なる医薬品を人に投与して、薬物が血液行います。生物学的同等性とは、対象と安定性を証明する試験および溶出試験をす。 安 定 性 試 験 は、 製 品 の 品 質 や 性 状、学的同等性が証明されれば、承認されまず、製品の安定性試験と少人数での生物

験も動物実験も大規模な臨床試験もせの抗腫瘍効果に関する試験管の中での実ジェネリックの開発は、先発品で必須用情報の収集・分析、各社が自発的に副作

ジ ェ ネ リ ッ ク で は、査」ではありません。

使用患者さん全員を対象とする「全例調が新規承認された時にしばしば課されるかし抗がん剤や分子標的薬などの先発品も先発品と同様に課せられています。しはないかと思います。

ができれば、もっと信頼を得られるのでを検証する基礎的な研究を行うシステムて、ジェネリック医薬品の最低限の効果関係者等への情報提また市販後の調査は、ジェネリックでんの約４割は、グリベック中止後も再発⑴﹁グリベックのジェネリックは本当に品の生物学的同等性試験ガイドライン」
効くのか？﹂⑵﹁副作用は先発品より多いのではないか？﹂

うっすらとこのような流れは理解して当局への報告、医療93などに基づいて行われます。

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供を行うため、先発品と比較して、市販

グリベックの次の世代
グリベックによってＣＭＬの年生存％を超えました。ただ逆に言うと

参考

高 額 療 養 費 制 度 と は、 医 療 機 関

ベック服用患者さんのほぼ１００％が適の 適 応 を 受 け る こ と に な り ま す（ グ リ

払う必要があります。そこで高額療養費

グリベックは高額療養費制度を使用し品を使用したいと思います。私でもそう担額なら、誰でもジェネリックより先発はほぼ同じと言うことです。同じ自己負ば、先発品もジェネリックも自己負担分の大きな問題は、高額療養費を利用すれグリベックのジェネリックのもう一つ

じ﹂

万円毎月支

ジェネリックも自己負担分はほぼ同⑶﹁高額療養費を利用すれば、先発品もれないのが現状です。

統制下にあるためなかなか値下げも行わ

薬会社が値下げを望んでも、薬価は国の作り続けることはできません。しかし製薬価が高くても、ほとんど売れない薬を待しています。ジェネリックメーカーも、

くの患者さんの自己負担額が減るのを期％程度に下げて、多クなど高価な薬のジェネリックは、価格

額は変わりません。ぜひ、さらにグリベッ

費制度の適応範囲となり、結局自己負担価格を抑えただけでは、やはり高額療養

しかしグリベックのジェネリックが現在れ、ジェネリックが発売可能となります。

てこれら第２世代薬も後数年で特許が切患者さんの自己負担額は同じです。そし倍です。しかし高額療養費制度によって、シ グ ナ の 薬 価 は、 グ リ ベ ッ ク の 約 １・５を我々は報告しました。スプリセルとタ

スプリセルを中止しても再発しないこと

遺らにスプリセルでは１年以上、 bcr-abl
伝子が検出されない患者さんでは ％でが得られることも分かってきました。さこれらによって、より早くより深い寛解

タ シ グ ナ の 第 ２ 世 代 Ａ Ｂ Ｌ 阻 害 剤 で す。

２００９年に登場したのが、スプリセル、れ る こ と も 分 か っ て き ま し た。 そ こ で続が困難な患者さんも約３人に１人おら

クが効かなくなる、あるいは副作用で継られます。長期の服用によってグリベッ

機関などにご相談ください。

支 給 額 が 変 わ り ま す。 詳 細 は 医 療の 支 払 い は「 多 数 該 当 」 と な っ て

ムページ）

支給対象となります。
（厚労省ホー

上 限 額 を 超 え れ ば、 高 額 療 養 費 のる こ と が で き ま す。 こ の 合 算 額 が（尚、 年 ４ か 月 以 上 の 高 額 療 養 費の別の医療機関等での自己負担

限 額 を 超 え な い と き で も、 同 じ 月（ 院 外 処 方 代 を 含 み ま す。
）では上１つの医療機関等での自己負担えた金額を支給する制度です。

で 上 限 額 を 超 え た 場 合 に、 そ の 超と 月（ 月 の 初 め か ら 終 わ り ま で ）や 薬 局 の 窓 口 で 支 払 っ た 額 が、 ひ応を受けておられます）。それでも多くです。

をさらに先発品のなくて、３割負担だと、約万よりは⑷﹁薬 品 の 供 給 体 制 は 継 続 的 に 大 丈 夫
か？﹂⑸﹁ジ ェ ネ リ ッ ク 発 売 後 の 情 報 提 供 はのようにほとんど利用されない状況が続

くと、おそらく第２世代のジェネリック

を作ってくれるメーカーは無いかもしれません。
これらの問題点は、ジェネリックメー

ムを今、作っておく必

ジェネリックのシステな 高 血 圧 や 糖 尿 病 の 薬 で あ れ ば、％に設定されたら、患者さんの自己負担額も半分くらいになります。しかしグリベックなどの高額な薬では、この程度

48

そ う し な い た め に も、 よ り 信 頼 さ れ、カーが自己努力によって改善していかな

しっかりされるのか？﹂

尿病のジェネリックと同様に、先発品のくてはいけません。そのためにも、正当要があります。ぜひ皆60で声を上げましょう！

自己負担額の少なくなるグリベックの％に設定されました。比較的安価な競争が必要と考えます。

クのジェネリックの価格は、高血圧や糖リベックのジェネリックです。グリベッ

そこで期待をもって誕生したのが、グ安いと言え、高いですよね。

の自己負担になります。毎月

10
10

50
－

50
－

60

歳以下の場合は２万１千円以上の患者さんで、おおよそ毎月数万円程度％くらいの患者さんは不幸な転帰とな率は10

後調査の精度がやや乏しいことも否めませ ん。 よ り 精 密 な 市 販 後 調 査 を ジ ェ ネ

リックにおいても施行すれば、信頼性は格段に改善されると思います。

90

30

10

30
2017 年 12 月□

であることが必要です。
）を合算す

69

Newsletter ひろば

31Newsletter ひろば□

2017 年 12 月

自分らしく闘病するために、
これからも共に学びましょう
つばさの主たる活動目的は、血液疾患の当事者（患者さんと家族）に向けて最新の治療情報を提供することです。ただ、その情報はつばさが創り出すものではなく、専門（医・薬）の最前線からの提供可能な知識を仲介することにほかなりません。ただ現在の血液疾患の治療情報は、幸い新規薬開発の勢いが活発なだけに、非常に変化に富んでいます。その早い変化は、インターネットなどで個別に流されることでともすれば個々に受け取ると不安や混乱をあおることになります。そこでこの 20 年来してきたことが、「他・多施設の専門医から」「他・多施設の仲間と集って」学ぶ機会と場の提供でした。
MDS 連絡会もつばさのコンセプトを下地に、今日の治療情報を「共に専門家の解説で学び」「より自分らしく闘病する」目的で立ち上げられました。多くの医療施設がまだまだ 3 時間待ちの 3 分診療。でも、白衣を脱いで講演に駆けつけた先生方や看護師さんのお話は全く違います。丁寧で優しく、いつの間にか視線が高くなります。
11 月 25 日に新潟で開かれた MDS フォーラムもそんな「場」でした。支え合う希少疾患の患者会の 1つとして取材されましたので、ご紹介します。

特集
柴山 浩彦 先生
ひろひこ
しばやま

多発性骨髄腫はじめに─ 様々な新薬の登場とこれからの治療法

柴山 浩彦 先生

大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科

駆逐できていると判断できて、治療効果判定のとても良いマーカーになるわけで

こ と と、 近 年 は 骨 髄 腫 に 対 す る 新 薬 がす。治癒と言えるところまで行けるのか

骨髄腫になるととても経過が長いです。

続々と登場していますので、これらを使どうか、今のところわかりません。治る骨髄腫とはどういう病気なのかといういながら骨髄腫をどう治療するかについで治癒に導ける日が近い、かもしれませ

来ていますから、これらの薬を使うこと階です。しかし、新しい薬が次々に出てるようになっている、というのが今の段というよりも、良い状態が長く維持できとはMMてお話します。

骨髄腫 ─ Multiple Myeloma─

多 発 性 骨 髄 腫 は 血 液 が ん の ひ と つ で、たないだけでなく、本来の抗体の役割ををたくさんつくります。Ｍ蛋白は役に立

役 に 立 た な い 抗 体（ Ｍ 蛋 白 と 呼 び ま す ）

け る 働 き を し ま す が、 骨 髄 腫 に な る と、

来た感染症のもとになる細菌などやっつ

通常、形質細胞は抗体を造って体外からん ど ん と 増 殖 を 続 け て し ま う 疾 患 で す。

点で形質細胞の遺伝子に傷がついてしま

生きて暮らしている過程のいずれかの時

率 は 同 じ で す。 つ ま り 遺 伝 は し ま せ ん。

骨髄腫になっていない子どもと発症の確子どもが骨髄腫になる可能性は、両親が親のどちらかが骨髄腫だったとしてそのく「 遺 伝 し ま す か？」 と 訊 か れ ま す が、骨髄腫が発症する原因は不明です。よされますが、白血球の中のＢリンパ球のから白血球、赤血球、血小板などが産生

ここで全ての血液細胞の元になる幹細胞

細 胞 の 製 造 工 場 は 骨 髄 の 中 に あ り ま す。

図を用いてもう少し説明します。血液ん。

阻害してしまいます。そのために骨髄腫

い、それによって異常になった（がん化

さらに分化が進むと形質細胞になりま

血球細胞の中の形質細胞ががん化してどになると感染症に弱い状態となります。

した）形質細胞がどんどん増殖するよう髄腫の患者数も増えてきます。図２

Ｍ蛋白は骨髄から溢れ出て血液や尿の症します。図３

形質細胞ががん化して多発性骨髄腫を発す。この細胞が抗体を作って、細菌やウィ以上の理由から、高齢になるまでにはになって骨髄腫を発症する、と理解して細胞の遺伝子に傷がつく機会が増えると中 に も た く さ ん ま じ り 始 め ま す。 し た
血 液 や 尿 の 中 に Ｍ 蛋 白 が 残 っ て い れ ば、

ルスから身体を守る役割をします。このま だ 骨 髄 腫 細 胞 が 骨 髄 中 に 残 っ て い る、

考えられますので、高齢者において、骨ください。図１と考えますし、無くなれば骨髄腫細胞をが っ て 治 療 を し て か ら し ば ら く し て も、

図1

多発性骨髄腫のより良い治療

プロフィール1989 年に大阪大学医学部医学科を卒業し、大阪大学微生物病研究所附属病院（当時）で研修を受け、1993 年からは、大阪大学医学部附属病院
血液・腫瘍内科に医員として勤務するとともに、骨髄腫細胞の接着分子の発現と遊走能に関する研究をおこない、医学博士号を取得した。1997 年
から 2 年間、アメリカ インディアナ大学に留学。帰国後、大阪大学大学
院医学系研究科 血液・腫瘍内科学講座にて、2002 年から助教、2010
年から講師、2017 年から准教授として、学生の教育、悪性リンパ腫や多発性骨髄腫などの血液疾患患者の診療、自ら発見したアナモルシンという分子の研究に従事している。一人娘が、モスクワでバレリーナとして活躍しているのが、自慢である。

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Newsletter ひろば

髄腫細胞が増え過ぎることで赤血球など

くなる、などです。また、骨髄の中で骨なり、とても骨がもろくなって骨折を起して骨が溶け出して高カルシウム血症にに弱くなります。また破骨細胞が活発化

・貧血

しく説明します。図７

さらに、それぞれの症状について、詳の正常血液細胞の産生が障害されますの
しやすくなります。

骨髄腫細胞
図４は骨髄腫細胞の写真です。骨の中で、貧血症状が出ますし、感染症に非常正常な造血が障害されることで、赤血（ 骨 髄 ） に、 骨 髄 腫 の 細 胞 が 詰 ま っ た 状態で、その形はとても特徴的です。骨髄図7

穿刺をして骨髄液を採って、顕微鏡でみ図6

る と 直 ぐ に 骨 髄 腫 細 胞 だ と わ か り ま す。

図5

図４ています。これがどのくらい血液や尿の腫の治療効果を知る上で重要な指標です

ので、われわれ医師は患者さんの診断から治療へと進む段階で常にこの数値を追うことになります。図６

骨髄腫の症状骨髄腫細胞がＭ蛋白をたくさん作るの

図4

骨髄腫細胞はＭ蛋白を作るという説明

IgM

で血液の粘稠度が上がり腎臓が悪くなり

図3をしましたが、このＭ蛋白は役に立ちま

IgDます。症状としてはむくみ、尿が出にく

図2

せん。その役に立たない抗体蛋白がたくさんあることによって、本来の抗体の役割が果たせなくなり、風邪などの感染症に掛りやすくなります。その上このＭ蛋
白がたくさんあることで血液の粘稠度が上がって腎臓を障害したり、他の臓器の不調もきたしたりと、役に立たないだけ
でなく一定の量を超えると様々な症状が出て来ます。図５
Ｍ蛋白を調べると、それぞれの患者さんの骨髄腫の型がわかります。Ｍ蛋白には重鎖（ 、 、 、 ）と軽鎖（κ鎖、IgGλ鎖）があり、
この重鎖と軽鎖で型を作っ

IgA

中にあるか、あるいは消 えたか、は骨髄2017 年 12 月□
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球が減って起きるのが貧血です。骨髄腫の患者さんの７割くらいに貧血症状があります。ヘモグロビンがおよそ７～８ｇ／ｄＬ以下になると貧血の自覚症状が出て来ます。図８

えば、ベルケイドを使うと帯状疱疹や口図 12

すが、この段階では健診で見つからないあります。健診で見つかる場合もありまＳ）とくすぶり型（無症候性）骨髄腫がなる前に必ず本態性Ｍ蛋白血症（ＭＧＵ

図 11

レントゲンを撮ると骨に穴が空いてい治療をすると症状が軽減することもあ

唇ヘルペスにかかりやすいということが知

およそ２割の患者さんが高カルシウム

多発性骨髄腫の前段階
ＭＧＵＳとくすぶり型骨髄腫

図 10

知っておきたいのは、多発性骨髄腫に

図9

・骨病変

るのが分かります。これは骨がスカスカになって抜けてしまっている様子です

が、頭の骨だけであれば特に不自由もありません。しかし足や腰など身体を支えるところでは、腰痛や骨折など困った症状が出ます。また、骨折から骨髄腫が診断されることもあります。骨病変はおより、また骨病変そのものの治療には、ビられています。帯状疱疹が命に関わるこそ８割の患者さんに現れます。骨髄腫のスフォスフェートまたはＲＡＮＫリガンとはあまりありませんが、それでもＱＯを投与する時は予防的にゾビラックスとド阻害剤があります。図９
およそ２割の患者さんが腎障害となり
図いう抗ウィルス薬を使うことがあります。

Ｌはかなり下がりますので、ベルケイド

ます。腎臓が悪くなると骨髄腫の治療もでとても重要です。骨髄腫そのものは抑血症を発症します。骨髄腫によって骨が図と 昏 睡 に なって し ま う こと も あ り ま す。

血中のカルシウム濃度が非常に高くなる量が増える、便秘、などの症状が出ますが、が血中に流れ出て来ます。口が渇く、尿えられているのに腎障害が進行して透析て免疫を阻害する場合もあります。たとることもありますが、使う治療薬によっの骨髄腫によって正常抗体が減少してい髄腫そのものではなく感染症です。元々

多発性骨髄腫の死亡原因の一位は、骨・感染症

注意していく必要があります。図

破壊されて溶け出すと、そのカルシウム・高カルシウム血症

11

12

10

を受ける、ということもあり得ますので、ますので、骨髄腫の治療を進めて行く上しにくくなりますし、死亡原因にもなり

・腎障害

図8

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ことも多々あります。

くありません。ではＭＧＵＳの段階で治りの人の患者さんにも治療するのかど

人に１人しか症候性に進まないので、残療した方が良いという時代が、やってく

出てくる新規の薬によっては、早めに治図療したらどうか、というと、このＭＧＵることがあるかもしれません。図図か月～半年に１度くらい検査をして、Ｍ

ＭＧＵＳの段階で病気が見つかったら数のような薬はありませんから、たまたま方が良いと思います。しかし現状ではそ薬だけではなく白血病の薬で治療をおこ

病は急速に進行するタイプで、骨髄腫の特殊なタイプもあります。形質細胞白血Ｏ Ｅ Ｍ Ｓ 症 候 群、 形 質 細 胞 白 血 病 な ど、シス、非分泌型骨髄腫、形質細胞腫、Ｐ治療の目標

ないわけではないですが、しかしやはりではなかった状態にもどすことで、そう髄腫細胞を全て撲滅して発病前の骨髄腫

治療目標の理想は、身体の中にある骨薬の副作用を考えて、くすぶり型でもま用できません。図患者さんが多いこともあってほとんど適治療をすることですが、骨髄腫は高齢の

他人からの造血幹細胞移植）で徹底した

しこれを目指すなら、同種移植（兄妹やの医療技術ではなかなか難しいです。もなれば本当にありがたいのですが、現在

図 17だ治療はしません。ただ、これから先に治療を開始した方が良い、という意見も多発性骨髄腫の治療

蛋白が増えていないかどうかチェックさ％以上）など、よ10り症候性骨髄腫に近い状態です。ここで細胞の割合が多い（

くすぶり型は、ＭＧＵＳよりも骨髄腫ないます。

多発性骨髄腫の中には、アミロイドー

特殊なタイプの骨髄腫および関連疾患

13

態では、症状コントロールを目指します。

せないところまで骨髄腫が進んでいる状

また、治癒も腫瘍コントロールも目指「寛解状態」にする治療です。

療によって骨髄腫細胞を極力減らしたの期間は増えないようにする。つまり治だの中に少しだけ残るものの、しばらくルです。治療によって骨髄腫細胞はからそこで通常目指すのは腫瘍コントロー

16

ここから症候性（症状がある）多発性

うか、非常に悩ましい問題です。治療薬

作用がなくて効果だけある治療薬がある15せてもらっています。図

なら、ＭＧＵＳの段階から治療をやった

14

99

Ｓから多発性骨髄腫になる患者さんの割

図 16

骨髄腫になるわけですが、ＭＧＵＳでは

図 15には必ず副作用があります。もし全く副

図 14

合は年に１％くらいです。つまり１００

図 13

単にＭ蛋白が出ているだけで、症状は全2017 年 12 月□
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治療効果の判定るのが現実的です。

できるならばＣＲを目指しますが、薬の効果と副作用を見ながらＰＲやＳＤを保つのも、現実的には良い治療法かなと思います。図できればＣＲを目指して治療を行うのがで あ っ て も 現 在 あ る 薬 を う ま く 使 っ て、ない高齢の患者さんのデータです。高齢がわかります。これは自家移植をしていいのはＣＲになった患者さんであることしたデータを見ると、生存期間が最も長２０１１年にイタリアの研究者が発表

高齢者の治療目標

18

図望ましい、ということが示されています。

図20

寛解という状態です。そして、ｓＣＲやほどではないが、Ｍ蛋白が消失した完全の「免疫固定法検査」が陰性で、ｓＣＲ

次にＣＲ（完全奏効）は、血液と尿の中（ free light chain）比が正常で、骨髄中でも 骨 髄 腫 細 胞 が 消 失 し て い る 状 態 で す。

が登場、２００５年にレナリドミド（レ２００３年にボルテゾミブ（ベルケイド）たことで大きな節目を迎えます。そしてにサリドマイド（サレド）が使われ始め来ませんでした。その歴史が１９９９年開発されてからは、これという薬が出てプレドニン併用のＭＰ療法がＣＲのちょっと手前まで行った状態がＶ

ブラミド）が登場し、この３剤が劇的に

ファラン

ＧＰＲ（非常に良い部分奏効）で、Ｍ蛋間で１００ 未満であればＰＲ（部分奏時

た、もともとあった血液中のＭ蛋白が半はおおむね 歳以下に適用です。図

成績を上げて来ました。ただし自家移植移植）を併用した大量化学療法」が治療法として「自己末梢血幹細胞移植（自家は今もって非常に重要です。同時に治療効）と言えます。そして、これという効mg

21はアメリカのメイヨークリニック

65

分以上減っていて、尿中のＭ蛋白が良い薬があって目指せれば治癒を目標

果が出ているわけではないが悪くもなっ22の２９８１例の骨髄腫患者の治療の成績

図にしますが、現状では患者さんに合った％以下になっている状態です。ま－ていない状態がＳＤ（安定）です。

まり

白が診断時より骨髄腫の治療を変えました。これらの薬

骨 髄 腫 の 治 療 は、 １ ９ ６ ２ 年 に メ ル

治療法開発の歴史

治療方法

19％以上減っている、つまず、ｓＣＲ（厳密完全奏効）はＦＬＣ

治 療 効 果 の 判 定 基 準 を 見 て 行 き ま す。

図 22

薬を探してＣＲやＶＧＰＲを維持し続け

図 21

24

図 20

つ ま り 腫 瘍 細 胞 の 数 は あ ま り 気 に せ ず、

90

図 19

様々に出ている症状を取り除く対症療法
を中心にした治療です。図

17

10

図 18

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ボルテゾミブやレナリドミド等の新薬には、今はあまりやられなくなりましたが、かっていますが、それでも薬だけの治療

自家移植がしんどい治療であることはわ

くと多くは尻込みされます。それくらい薬」です。

現時点でのスタンダードは「自家移植＋

治 療 法 を ど う し て も 越 え ら れ な い の で、です。図では、サリドマイドが出てきた
成績が１９９４もそれなりの副作用があり、その副作用

０ ０ の ラ イ ン で す が、それ以前よりも少しよくなっているのがの成績は、自家移植と薬を組み合わせたた。そこで、いろいろなタイプの薬を組胞も壊してしまうものがほとんどでし

た薬は、がん細胞も壊しますが正常な細す。以前から抗がん剤として使われて来療法→地固め療法→維持療法へと進みま

量の１００倍くらいの量を点滴で投与し場合のメルファランは、ＭＰ療法で使う大量のメルファランで治療します。この採取し、凍結保存しておきます。その後、板などの成分に分けて採取する器械）でレーシス（血液を赤血球や白血球、血小療法は、副作用はあまりきつくないのでしかなかったと前述しましたが、サリド

化学療法にあります。

年間はＭＰ療法

すが、その分なかなか効果も出ないのがマイド登場前にＭＰ療法を唯一凌駕した

ビ シ ン、 デ キ サ メ タ ゾ ン ） が あ り ま す。

ならメルファラン大量投与の自家移植はボルテゾミブが出て来た今でも、できるて行う自家移植でした。サリドマイドや治療法が、メルファランを大量に投与しこれは、効果は出やすいもののややきつ

ただ、自家移植治療を一度経験した患者

い副作用がでます。この２つの治療法は、

ＶＡＤ療法（ビンクリスチン、ドキソル

34

や っ て く だ さ い、 と い う の が 基 本 で す。
年くらい前まで

ただし、つい最近（２０１７年９月にどうしても耐えられないということで図して治療した後にＧ抗がん剤（エンドキサンなど）投与を

自己造血幹細胞移植（自家移植）とご理解ください。図あれば、治療法として選択肢になりうる、

わかります。またボルテゾミブ、レナリ
００よりもはるか

ドミドが登場してからの成績は２００１
０６で、１９９４によくなっています。図
多剤併用療法歳以下であれば、寛解導入療法のあと、地固め療法増やす薬）を投与すると、血液中に造血ＣＳＦ（白血球をとして、自家移植か同種移植をおこない幹細胞が流れ出て来ます。これをアフェみ合させて使うことで、効果が増強されムに入ります。このときに予め採取してしまいますので、一定期間、クリーンルー

骨髄腫の多剤併用療法の１つがＭＰ療

図

おいた自分の造血幹細胞を点滴で戻しま図す。図す。これが多剤併用療法です。図ます。これで白血球がほぼゼロになってます。

歳以上では薬だけで、寛解導入

初発の骨髄腫の治療は、25法です。メルファランとプレドニゾロン

28

この治療のポイントはやはり「大量の」27

サリドマイド、ボルテゾミブ、レナリド

ミドが出揃う、今から

図 26

－

を組み合わせて、４日間投与して一か月

23

休んで、の繰り返しで治療します。ＭＰ26

さんに「もう１回やってみますか」と訊

図 25

－

27

図 24

24

－

つつ副作用が軽減されるように処方しま

65は主流でした。この２つの多剤併用療法

10

図 23

22
65

－

特 徴 で す。 も う １ つ の 多 剤 併 用 療 法 に、

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37日）承認されたダラツムマブが、もしかすると自家移植無しで治療が進むのではないか、と期待されています。現在は欧米でこのダラツムマブを用いた治療法の研 究 が 進 ん で い ま す の で、 そ の 結 果 を待っているところです。

多発性骨髄腫の新薬

承認の経緯
２００６年以降、再発・難治性の骨髄腫にも治療薬が続々と出て来ました。また、一部の薬は最初から使うことも認められています。これらの薬によって、治ると言うのは難しいものの、良い状態を
キ ー プ で き る 時 代 に な っ た と 言 え ま す。
さらにこれらの薬が効かなくなった時にどうするか、というのが今は模索されている段階です。図

ゾミブは静脈注射で、イキザゾミブは画新しい薬─免疫調節剤

い。図す。この３剤は骨髄腫細胞にも作用しま

まり、強いストレスとなって骨髄腫細胞期的なことに飲み薬として出て来ましすが、その周囲にあるリンパ球なども活自体が死ぬ（自分で自分を殺してしまう

性化してその免疫力で骨髄腫細胞を押え

図 32

もう一方の柱が、サリドマイド、レナ

図 31た。この３剤はいまの骨髄腫治療の中心

図 30＝アポトーシスが起きる）ことになりま

図 29ます。あるいは、骨髄腫細胞というのは

30

リドミド、ポマリドミドの免疫調整薬で

図 28

的な柱になっている、と理解してくだされると不要な蛋白が骨髄腫細胞の中にたソームです。この分解する経路が阻害さ髄腫細胞の中で分解するのがプロテア的にこの蛋白は要らないものなので、骨蛋白）をたくさん作り出しますが、基本酵素です。骨髄腫細胞は不要な蛋白（Ｍは要らなくなったタンパク質を分解するに 非 常 に 有 効 で す。
「プロテアソーム」

この薬の機序はとても特徴的で、骨髄腫

ザ ゾ ミ ブ は プ ロ テ ア ソ ー ム 阻 害 剤 で す。

ボルテゾミブ、カルフィゾミブ、イキ

新しい薬─プロテアソーム阻害剤

29

す。ボルテゾミブは皮下注射、カルフィ

図 27

38
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自力だけではなく、周囲の様々な細胞の力を借りて増殖するというシステムを身31に付けていますが、このシステムを押える働きをします。図ます。最初は静脈注射をしていましたが、します。これを３～５週ごとに繰り返し

１日１度の投与を２週で４回、皮下注射

２０１５年以降─再発・難治性となったがわかります。図３剤登場以降の生存期間が改善されたか

治療成績が向上しています。いかにこのそれぞれの特徴す。

あまりにしびれの副作用が強く出るので骨髄腫の薬

少し詳しくそれぞれについて説明しま
・ボルテゾミブ（商品名ベルケイド）

皮下注射に変えたところ、しびれの副作

・ポマリドミド（商品名ポマリスト）

図 36

骨髄抑制があります。図

用がだいぶ減りました。ほかの副作用に

図 35

レナリドミドとボルテゾミブの治療歴

そのため、サリドマイドを治療薬として

害児が生まれた、という経緯があります。

ことがあり、投与された妊婦さんから障んの悪阻（つわり）止めとして使われた

れていることですが、これは元々妊婦さ

これは飲み薬です。ただし、良く知らゾンを併用しますが、デキサメタゾンの間休んで、を繰り返します。デキサメタ

的には１日１回４ を３週間服用、１週の薬として位置づけられています。基本

ことから、レナリドミドと同じ第二世代薬で、サリドマイドと作用機序がちがう合に適用となる薬です。これも免疫調整があり、再発あるいは治療が効かない場

使うに当たっては厳格な管理が義務付け

投与量と投与スケジュールは、患者さん・サリドマイド（商品名サレド）

られていて、処方時に『タームス』といの年齢や合併症によって調整します。図

メ イ ト 』 と い う 管 理 手 順 が 渡 さ れ ま す。

にすべきということで、処方時に『レブことはありませんが、やはりそこは慎重

ただサリドマイドの扱いで事故が起きたで、 や は り こ れ も 管 理 義 務 が あ り ま す。

サリドマイドの系統にある薬ですの

用し、９日間（

週 間（ 第 １、３、５、８、

やこしくて、１日１回で服用できます。ただ使い方はかなりや剤（カプセル）ですから、自宅や外出先

化 酵 素（ Ｈ Ｄ Ａ Ｃ ）」 を 抑 え ま す。 経 口きを促進する酵素「ヒストン脱アセチル​を週３回、２、 日目）服レブラミドも飲み薬で、１日１回内服を返します。副作用の１つに強い下痢にな〜

３週間続けて、１週間お休み、の繰り返日目）休薬を繰り12・カルフィゾミブ（商品名カイプロリス）ます。図が、ボルテゾミブと同じプロテアソーム

以上の薬で治療した近年のデータを見得ないこともあります。図21

これも再発・難治性の骨髄腫の薬です

ずつ飲む量を調節して行きます。図

る場合があり、それで治療を休まざるをないとき使われる薬で、骨髄腫細胞の働

やはり再発、あるいは他の治療が効か

・パノビノスタット（商品名ファリーダック）

mg

13

20
10 mg

37

図 34

35

う管理手順が渡されます。副作用は手足のしびれや眠気や、めまいの他に血栓ができやすい事があり、飲み薬で扱いやすいものの、注意が必要です。図36

しをします。これで経過を見ながら少し・レナリドミド（商品名レブラミド）

33のメイヨークリニックのデー

34

図 33

32

タの続き、２００６年以降ですが、益々

222017 年 12 月□
Newsletter ひろば

39

患 者 さ ん に は 有 効 な 薬、 と わ れ わ れ は

エムプリシティ（薬剤名：エロツズマ

多発性骨髄腫の新しい薬─抗体薬

思っております。図ブ）とダラザレックス（薬剤名：ダラツ

ルテゾミブは非常にしびれが強い特徴がなった患者さんにも有効とされます。ボ阻害剤ですが、ボルテゾミブが効かなく

球減少、貧血、血小板減少などのほかに、治療です。副作用は骨髄抑制による好中点滴で静脈内に投与しますので通院でのと ん ど 無 い の が メ リ ッ ト の ひ と つ で す。

すが、当初に使う３剤が効かなくなった

要です。ただ、管理や治療計画は複雑で症もありますので、血圧の管理なども必割合は低いものの心障害や呼吸器の合併

・ ダ ラ ツ ム マ ブ は、 CD38という蛋白に対する抗体です。ダラツムマブを投与す

す。図

齢や合併症により調整しながら併用しま

ドおよびデキサメタゾンを患者さんの年ありますがカルフィゾミブはしびれがほ

図 42ズマブ）は、悪性リンパ腫に使われるリ日目）、 を 繰 り 返 し ま す。 レ ナ リ ド ミ

３サイクル以降は２週間間隔で２回（１、

15
22

図 41

ツキサンと同じ、抗体薬です。たとえば

プロテアソーム阻害剤などは骨髄腫細胞の中に入って行って作用しますが、この抗体薬はがん細胞の外から攻撃を仕掛ける仕組みです。骨髄腫細胞に抗体がくっつくとそれがシグナルとなって、ＮＫ細胞が活性化してシグナルに向けて攻撃します。そのため、がん細胞の中で複数の異常が起きていても外から攻撃して細胞そのものを死滅させてしまうので問題な

い、 と い う わ け で す。 た だ し 抗 体 薬 は、投与する時にインフュージョンリアク

ション（アレルギー症状、呼吸困難や湿疹）を起こす可能性があります。注意事

項 の １ つ と し て 覚 え て お い て く だ さ い。

図

日間を治療期間

これも複雑なスケジュールが予定されます。投与は点滴で、は１週間間隔で４回（１、８、 、 日目）、（ サ イ ク ル ） と し て、 最 初 の ２ サ イ ク ル

28

図 40

38

・エムプリシティイでの治療

39

15

図 39

40

図 38

2017 年 12 月

図 37□
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40歳

服用しております

現在レブラミドを質問３ 女性①移植治療は本当に必要なのでしょう

が、将来妊娠を望むか ら 幹 細 胞 採 取、 自 家 移 植 の 予 定 で す。

か。移植後に体調を悪化した人がいるとことは可能でしょう

質疑応答

聞きました。②主治医より、幹細胞採取

か。

ると、骨髄腫細胞の CD38
めがけて様々な免疫が活性化して攻撃します。ボルテ
今年１月に自家移植（ＰＲから移植し時にエンドキサンを使用するとのことでお答え

質問１ 女性（ 歳）
が増加へ）
、３月よ

すが、モゾビルではどうでしょうか。モ

ゾミブやレナリドミド、デキサメタゾン
ま し た が、 す ぐ に

ゾビルの方が、副作用が少なく退院も早との併用で治療することが保険適用とな
り ま し た が、 単 剤 で も 良 く 効 く と い うりレブラミド＋レナデックス、５月に免れている薬です。図現在はたくさんの薬が開発されてきはありますが不安です。しかしいつまで討、と言われています。無治療は希望でを実施し、その結果で減薬か無治療を検ヨーロッパで行われた比較試験「ＶＲＤた考え方です。つい最近アメリカおよび

れば、する方が良い、というのが一致し自家移植は体調的に問題が無いのであらったらいかがでしょうか。

な っ た と き に 妊 娠・ 出 産 を 計 画 し て も療 を 止 め て も い い か な、 と い う 状 態 につかとても良い状態になってひとまず治

治るかどうか不明ですが、ただ、今後いいと聞きました。

て、骨髄腫の治療成績は格段に良くなっも抗がん剤飲めば良いか、主治医も明確（ ベ ル ケ イ ド、 レ ナ リ ド ミ ド、 デ キ サ メ

ク で 骨 髄 腫 細 胞 が ０・６ ％ で す。 先 生 かてきました。ただし本当の意味で治癒をな答えが出せないとのことです。

妊娠は厳禁です。レブラミドで骨髄腫が目指すには、もう少し時間がかかると思
お答え

お答え

います。つまり良い薬は出てきているが、家移植を組み込んで予定通りおこなう群

進行を遅らせるための日常生活の過ごら、これから半年ほど後にマルチカラー

いずれにしても副作用のあるこれらの薬

レブラミド＋レナデックスでずっと来と の 比 較 ： 参 加 者 お よ そ １、０ ０ ０ 人 」

し方や気を付けなければいけない事、ああれば薬は継続するというのが現在の世あります。もし重篤な副作用が無いのでとでも残っていたら、飲み続ける必要がれません。しかし骨髄腫細胞が、ちょっめて止めるかどうか悩むのが良いかもしゼロ近くになっていたら、その時点で改に入っていて、骨髄腫細胞が身体の中でフローサイトメトリーで本当に深い寛解

エンドキサンではなくモゾビルを使う

して採取する、という方法です。それを投与することで、幹細胞を血液中に動員

さらにたたいて、そのあとＧ

ＣＳＦを採取には、エンドキサンで骨髄腫細胞をドキサンを用いる場合、末梢血幹細胞のゾビルは抗がん剤ではありません。エンモゾビルでどうか、という点ですが、モ

前処置薬としてエンドキサンではなくうか。

ものの）とても良いことではないでしょ計をとったり、数値化したりはできない

工夫して楽しんで生きるというのは（統果を高めるためにも、気持ち良い生活をす。そうであるなら、治療そのものの効活性化して抑え込んでいることになりま治療の後に残った骨髄腫細胞を、免疫をレブラミドは免疫調整薬で、自家移植

ドキサンを使えないなら別ですが、使えがあります。もし何か理由があってエン

科・市民公開講座で収録

日 大阪大学医学部附属病院血液腫瘍内

本文、質疑応答とも ２０１７年９月

30

10

15

タゾン）だけで治療を継続する群と、自を、５年、 年、 年、飲み続けるのか、て い る の か、 あ る い は ど ち ら か 一 方 にの結果が出たのですが、自家移植を組み

りますか。

歳

というのが１つの課題となります。遠くなっているのか、等によって若干事情は合わせた方が良い成績でした。

界の趨勢です。ただ現在マルチカラー・と、幹細胞と一緒にもしかすると残ってる状態なら使った方が良いと考えます。

－

お答え

フローサイトメトリーは保険適用になっ

質問２ 女性（ 歳）
寛解導入治療６クールが

日）
。それ

月下旬に終

いた骨髄腫細胞も採取してしまうおそれ71てないので、その点はご承知ください。

質問４ 女性ない将来、薬を止めて「治った」と言え変わるものの、半年後のマルチカラー・まとめ

ご 承 知 の よ う に レ ブ ラ ミ ド 服 用 中 は、疫固定法でＭタンパク消失、８月にマル24

データが出ていて、いま非常に有望視さ

62

了 し ま す（ 質 疑 応 答 は ９ 月

30 10

す。図
42

るようになることを期待したいと思いま

41

IgG

47

2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

41Newsletter ひろば□

2017 年 12 月

42

きっと1人では乗り越えられなかった
感謝の想いを形にしたくて、
バスケット大会を企画・開催しました
AYA-ALL経験者

斉藤裕子さん

StoryⅠ7 月 29 日、京都フォーラムの会場で、橋本に次のような企画書が手渡されました。

チャリティーバスケットボール大会

企画書

私が急性リンパ性白血病と診断されたのは高校 1 年生の冬でした。血液の病気や治療について
は、右も左もわからないような状態のまま半年間の闘病生活が始まりましたが、家族や病院の先生、学校の先生や所属していたバスケットボール部の仲間には言葉で表せないほど支えられました。
あれから 15 年が過ぎましたが、同じ病気で辛い思いをしている人たちになにか貢献できないかずっと考えていました。そこでバスケットボール大会を開催することで、参加者につばさの認
知度を高め、そうすることで血液疾患の正しい知識を広く周知し、参加費などで集まったお金を寄付することで医療の発展と病気で苦しむ方々の手助けとなればと思いイベントを企画しました。
つきましては、つばさにこのチャリティーイベントの募金先として受けていただければと思います。
神戸市 斉藤裕子
開催日時
開催場所
参加予定チーム
参加費
募金目標

2017 年 10 月 14 日
神戸市立六甲アイランド高等学校 体育館
10 校（100 名ほど）
1 人 300 円 or １チーム 3,000 円
30,000 円

橋本はこの企画書を読み大変感激し、募金を感謝して受け取るお約束をしました。そして、つばさの関係者一同がこの大会を、つばさの活動定義の治療情報提供やつばさ支援基金の発展、骨髄バンクや献血運動への貢献、そして AYA －血液がん経験者の活躍の環につながるチカラとして共有しつつ、見守りました。また理事の後藤さんがポスターを手作りして公開・広報し、後藤さんはバスケット大会に応援にも駆けつけました。
関⻄で⼩さなバスケットボール⼤会が開催されます。�
���は「チームの⼒で�の�ールを�」�
主催者は⽩⾎病の闘病を多くの��
バスケ仲間に⽀えられました。�
�

⽩⾎病は治ります。�

治療はキツいかもしれないけれど・・・・��
みんなの気持ちが集まれば�
より⼒強く治療に⽴ち向かう勇気になります。�

そして10月14日、チャリティーバスケット大会
神戸市立六甲アイランド高等学校体育館で、開催！

2017年10⽉14⽇�

当日は、選手と観戦者を含めて予定の 100 人を大きく上回る
150 人ほどの参加数で、大変な熱気でした。
また、会場では斉藤さんに「実は私も治療経験者」「このよう����������������か������
�������

に声を上げてくれて、ありがとう」等と、同じく血液がんを乗り越えた方から嬉しい挨拶をいただきました。開催のお蔭で新しい出会いがあり、力強い心の輪が広がったことになります。
募金目標 30,000 円も大きく上回って、41,910 円！

神戸のバス

ケット大好きさん達に、心から感謝です。ありがとうございます。
つばさもこの企画にとても励まされました。
♡血液がんは、病気自体と治療法の理解が難しく、治療期間がとても長い。きっと 1 人 1 人の患者さんは不安でつらいはず。
だから、医療からの適切な治療情報を届けたい。しっかり診断名

医療情報の提供、闘病⽀援基⾦、⾻髄バンクや献⾎推進活動を⾏なっています。�
あなたもぜひチームつばさにご参加ください。�
「献⾎」「⾻髄バンク」「SNSでつばさへの寄附を募る」「学校でチャリティー活動」など�
⼩さな活動が⼤きな⼒となって、いま⽩⾎病などの病気と闘う⼈に勇気を送ります。�

〒162-0041 東京都新宿区早稲⽥鶴巻町５３３早稲⽥⼤学前郵便局々留���L:0�-�20�-��0��

URL:http://tsubasa-npo.org email:satﬀ@tsubasa-npo.org�

と治療計画を租借して納得して闘病してほしい。そして、治療しながら学び・働き・活動して、あなたらしい闘病を♡この願いを、つばさはこれからも元気に届けます。

2017 年 12 月□
Newsletter ひろば

43

StoryⅡ

仲間との再会、穏やかな空気…
「始めます！」 斉藤さんの開会宣言

伝われ、…

2017 年 10 月 14 日
神戸市立六甲アイランド高校体育館

ここでなければつながらなかった輪が、つながった

伝われ、この思い

応援に駆け付けた後藤さんと斉藤さん

２０１７年

月

日

14

歳の絶賛現役中の大先輩が１歳の小さなバスケットマンが１つの箱に希望を託しました。

バスケットを大好きな人たちが10

穏やかな空気伝われ

つづく…

誰かを救うためにつながった

それが嬉しいこの思い

あなたがいる

私は支えられています

秒針をながめていた日々

自分の体の細胞を壊し続ける毎日

こんなことして本当によくなるのと泣いて求めた

教えてくれました

募金額４１、９１０円

今日集まった人たちが

約１５０人

斉藤裕子

ありがとうございました

ありがとうございました

ありがとうございました

ありがとうと言ってくれて意義あるものだと感じてくれて

私の声を形にしてくれて参加人数

今日見たものが誰もわからない答えをいつまで続くの元気になりたいのに病室で一人もったいないほど素敵な人たちに私がいる

今生きているという証共に過ごす時間が伝われ

こんな時間がずっと、ずっと永遠に続いてほしい

こぼれる笑顔仲間との再会

ここでなければつながらなかった輪がバスケットから遠のいていた人が60

つばさ共催フォーラム「移植医療の成果と課題を共有しよう（仮題）」◆ 5月12日（土）つばさフォーラムin高松「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」◆ 6月2日（土）つばさ定例フォーラム「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」◆ 7月28日（土）つばさフォーラムin京都「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」◆ 8月25日（土）

10月12日～14日）
大阪国際会議場 （学会々期

市民公開講座に協賛◆ 10月13日（土） 日本血液学会／白血病研究基金を育てる会

内ヶ島講堂
会場・名古屋第一赤十字病院
座長・宮村耕一先生

会場・神戸市内
座長・小川啓恭先生

会場・京都教育文化センター
座長・魚嶋伸彦先生

会場・ヤンセンファーマ株式会社会議場
座長・黒川峰夫先生

会場・高松市内
座長・木崎昌弘先生／三谷絹子先生

新研究棟大会議場
会場・国立がんセンター中央病院
座長・福田隆浩先生

予定
つばさ主催・共催フォーラム2018 年

現時点（2017年12月）、企画が開始している予定です。是非ご都合の良いところにご参加ください。一緒に学び、たくさんヒントを得ていただけましたら幸いです。

◆ 10月27日（土） つばさフォーラムin阪神「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」◆ 11月17日（土） つばさフォーラムin名古屋「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」

ほかに骨髄系腫瘍フォーラム、リンパ系腫瘍フォーラム、MDS連絡会との協働フォーラム等が企画発進しています。各フォーラム詳細と併せ順次お知らせしますので、ホームページやFBなどでご確認ください。

442017 年 12 月□
Newsletter ひろば

橋本 明子

期一会は仕事や交友関係上で求め
また会いましょう。

られる基本姿勢だと思い至りまし好きな言葉

いつのころからか、私の好きな画が参加者の皆さんに多少は役に

公開講座の締めの時も、今回の企かなりません。フォーラムや市民間や日々が充実していたからにほいたい」のは、一緒に過ごした時

す。楽しかった、面白かった、あ言葉としても、本当に良い響きでして何かの集まりの帰りに交わす

けたい想い、かもしれません。そに出さないまでも誰かに向けて届

一方、また会いましょうは、声た。

なったようだと感じられると、結りがたい時間だった、是非また呼言 葉 の 一 位 は こ れ で す。
「また会

びに「ではまた会いましょう」と、んでください等の、伝えたくて残す。電話相談の相談員さん達とも、も、床の間によく掛けられていまう。趣味にしている茶の湯の席で持って、というほどの意味でしょ

れ合わずおろそかにせず緊張感を時間」は二度とないのだから、慣て誰かと共に過ごしている「このの間にか願っています。出会いによく日々を過ごしてほしいといつ

り減って、あの人もこの人も心地少なかれ抱える悩みや苦しみがよてゆきます。そして、人が多かれと呟くと、心がほっこりとほぐれ

い描きなら「また会いましょうね」

るかわからないあの人この人を思遠くに住んでいていつまた会え

まとまっています。

したい言葉の数々が見事に一言に自然に出てきます。

一期一会もまた好きな言葉です。

座右の銘は？ と訊かれたら「一掛って来た電話の相手との会話は感謝、です。

期一会」。ただこの熟語は、こうし（たとえ昨日と同じ人でも）一回きり の 機 会 と し て 真 摯 に 向 き 合 う、と自戒を共有しました。つまり一45Newsletter ひろば□

2017 年 12 月

つばさ、2018 年に向けてつばさの広場をより大きく－より良い情報提供、そして支援基金の活発化をお陰さまでつばさは、2017年は日本の各地11か所で主催・共催・協賛フォーラムを開催できました。これもひとえに正会員さん、講師の方々、経験を語ってくれた方々、理事やボランティアの皆さん等、多くの支えがあってこその賜物です。ありがとうございます。
フォーラムなどの会場では、31ページの新聞記事にもありますように、当事者の皆さんにとっての情報提供の意味合いを感じさせていただきます。電話相談に「フォーラムに参加して疾患と治療法の理解が正し
く進んだことで、担当の先生のお話が落ち着いて聴けた」という声をいただきます。つばさはこれからも、より良い情報提供活動を続けていこうと思います。
同時に理事会では、つばさ支援基金を「高校生までの子供がいる両親の血液疾患の治療費助成」を再興したいと望んでいます。
たいへんありがたいことに今もご寄附が続いていて、つばさ支援基金は灯を絶やさないで維持できていま
すが、経費を除くとなかなか手広い対象に助成できないでいます。両親のどちらかが血液の病気でも、子供たちの青春、輝け！と、つばさは強く望みます。
この子にとっての自分が、『病気のパパ』だけであって欲しくないから。

もっと自分らしく生きたいから、やりたい仕事に就きたいから。

友達と同じ学校に行きたいから。

病気があっても輝こう青春
暮らし、教育、社会参加をあきらめない
助成対象は高校生までの子どもがいる両親、または AYA 世代(15～30 歳)の対象疾患の医療費です。

つばさの情報提供活動と支援基金拡大にご協力を！
『血液情報広場つばさ』は1994年から医療情報の提供、闘病支援基金、骨髄バンクや献血推進に協力活動を行い、白血病など血液疾患の患者さんを応援しています。

血液

つばさ

で検索

つばさ支援基金へのご寄附、本当にありがとうございます。
◆つばさ支援基金寄付者名簿
2017 年 8 月 12 日～ 2017 年 12 月 8 日

佐久間 敬喜石川 淳子
嶋村 明美
加藤 登志子

髙田 忍
木野 豪
小野寺 エイ子
岡 恵子

山本 信子
橋本 昭治・雅子
谷 友恵
枝村 篤衛

笠間
ヤノ
首藤

雄造
サトシ
康夫

ほか匿名希望の方々
敬称略で失礼いたします。

Newsletter ひろば

2017 年□2017 年 12 月

46

つばさ主催・共催フォーラム

今年も多くの皆さん共に、血液疾患とその治療法について理解を進めました。なによりたくさんの講師の先生、そして経験をお話くださった方々、開催協力ボランティアの皆様、本当にお世話になりました。ありがとうご
ざいます。
◇3月4日（土）第39回 日本造血細胞移植学会総会・市民公開講座◇9月2日（土）東京大学医科学研究所附属病院／血液情報広場・つばさ 共催セミナー

総合司会：‌橋本 明子／松本 真由さん（島根県立中央病院骨髄移植患者会「む座長：‌東京大学医科学研究所附属病院長 小澤 敬也先生

くの木」）

講師：‌同院血液腫瘍内科

仲間：‌和田 真由美さん（血液疾患の患者会「萌の会」石川県）／高橋 惠理

東條 有伸先生／今井 陽一先生／成田 初子看護師長

子さん（倉敷中央病院血液内科患者交流会「二人三脚」岡山県）／
吉岡 邦彦さん（島根県立中央病院骨髄移植患者会「むくの木」島根県）／押部 榮哉さん（「雪うさぎ１０西の会」福島県）／後藤 千英 さん（NPO法人つばさ・理事）／宮城 順さん（NPO法人つばさ理事）
アドバイス：‌重松 明男 先生（札幌北楡病院血液内科）／小林 洋大さん（骨髄提供経験2回）

座長：‌埼玉医大総合医療センター血液内科教授

木崎 昌弘先生

衛医科大学校病院）／麻生 範雄先生（埼玉医科大学国際医療センター）／岡村 隆光先生（獨協医科大学越谷病院）／松田 晃先生（埼玉医科大学国際医療センター）／得平 道英先生（埼玉医科大学総合
医療センター）／富川 武樹先生（埼玉医科大学総合医療センター）／伊藤 薫樹先生（岩手医科大学附属病院）／多林 孝之先生（埼玉医
大学総合医療センター）／森田 公夫先生（獨協医大越谷病院）／渡部 玲子先生（埼玉医科大学総合医療センター）／分田 貴子先生（東京大学医学部附属病院乳腺内分泌外科）／大橋 晃太先生（トータス
往診クリニック）ク）

金倉 譲先生

講師：‌日野 雅之先生（大阪市立大学医学部附属病院血液内科）／松村 到先生（近畿大学医学部附属病院血液・膠原病内科）／柴山 浩彦先生（大阪大学医学部附属病院血液内科）／伊藤 量基先生（関西医科大学附属病院血液腫瘍内科）／水木 満佐央先生（大阪大学医学部附属病院血液内科）後藤 雄子先生（大阪大学医学部脳神経外科）／荒木 啓子
師長（阪大オンコロジーセンター）／後藤 雄子先生（大阪大学医学部 脳神経機能再生学脳神経外科）
経験：後藤 千英さん／宮城 順さん

パネルディスカッション◇7月8日（土）つばさ・ファイザー 共催フォーラム
張替 秀郎先生／なかがわクリニック

座長：大阪大学医学部血液内科教授◇10月22日（日）日本血液学会・公開シンポジウム

経験：後藤 千英さん（AYA･MDS）宮城 順さん（小児血液腫瘍）

市民公開講座

司会：‌橋本 明子

パネリスト：‌跡部 浩一さん／稲葉 恵美さん／宮城 順さん／矢萩 淳さん／
中

川 靖章先生後藤 千英さん
講演：‌秋山 秀樹先生（新渡戸記念中の総合病院）
ファシリテイター：‌武居 千津子さん／篠原 摂子さん

◇7月29日（土）つばさフォーラム in京都
血液内科・魚嶋 伸彦先生

講師：‌知念 良顕先生（京都府立医科大学附属病院）／近藤 忠一先（京都大学医学部附属病院）／内山 人二先生（京都第一赤十字病院）／進藤岳郎先生（京都大学医学部附属病院）、隄 康彦先生（京都第二赤十字病院）／淵田 真一先生（京都鞍馬口医療センター）／分田 貴子先生（東京大学医学部附属病院乳腺内分泌外科）
経験：後藤 千英さん／宮城 順さん／古田 佐和子さん／北川 ひろ子さん◇8月26日（土）つばさ総会・記念公開講座「血液懇談会」※本紙8ページに収録
講師：‌秋山 秀樹先生（新渡戸記念中野総合病院）／大橋 晃太先生（トータス往診クリニック）／田野崎 隆二先生（慶応義塾大学病院 輸血・細胞療法センター）／分田 貴子先生（東京大学医学部附属病院乳腺内分泌外科）／
懇談：‌跡部 浩一さん／後藤 千英さん／中野 力さん／新田 一郎さん／宮城
順さん／矢萩 淳さん

講師：‌上村 智彦先生（原三信病院）／大橋 晃太先生（トータス往診クリニッ◇9月30日（土）大阪大学医学部血液内科主催・つばさ協賛フォーラム講師：‌石川 真穂先生（埼玉医科大学国際医療センター）／佐藤 謙先生（防座長：‌京都第二赤十字病院

MDSセミナー in福岡

経験：後藤 千英さん／宮城 順さん／城所 賢一郎さん◇6月10日（土）つばさ定例フォーラム in埼玉

講師：‌東北大学医学部附属病院◇9月16日（土）MDS連絡会主催・つばさ協賛◇10月28日（土）つばさフォーラム in名古屋
座長：‌名古屋医療センター院長

直江 知樹先生

講師：‌清井 仁先生（先生名古屋大学医学部附属病院血液・腫瘍内科）／冨田 章裕先生（藤田保健衛生大学病院血液内科）／森下 喬允先生（名古屋第一赤十字病院血液内科）飯田 真介先生（名古屋市立病院血液・腫瘍内科）／岡本 昌隆先生（藤田保健衛生大学病院血液内科）／西脇聡史先生（名古屋大学医学部附属病院 先端医療・臨床研究支援センター）／粥川 哲先生（名古屋記念病院 血液・化学療法内科）
経験：稲葉 恵美さん／後藤 千英さん／宮城 順さん◇11月25日（土）MDS連絡会主催・つばさ協賛 骨髄異形成症候群のより良い治療総合座長＆ご講演：‌木崎 昌弘先生（埼玉医科大学総合医療センター血液内科）
講座々長：‌石黒 卓朗先生（新潟県立がんセンター新潟病院内科）
講師：‌増子 正義先生（新潟大学医歯学総合病院血液内科・高密度無菌治療部）／関 義信先生（新潟大学地域医療教育センター魚沼基幹病院血液内科）
アドバイス：三谷絹子先生（獨協医科大学血液・腫瘍内科学）
経験：後藤 千英さん／宮城 順さん／城所 賢一郎さん（MDS）

47

Newsletter ひろば□

2017 年 12 月

2017 年・つばさ正会員募集中
つばさは「診断がついて間もない患者さんが、疾患の理解とより良い治療選択を行えるように、臨床現場からの医・薬情報を仲介する」情報提供活動が目的の法人です。この目的をより良く推進するための意見・助言をいただくため、正会員を募集しております。2017年の募集は6月から開始し、現在も募集中です（つばさの運営期間は6月～5月）。

つばさの正会員募集
会費

１万円

※

総会に出席し事業計画について発言する権利を有します※

総会は毎年7月末頃に開催されます※

総会では事業計画と予算が提出されます※

正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算が送られます

郵便振替口座：００１９０－６－３７００７８
銀行口座：東京三菱UFJ銀行

市川駅前支店

加入者名

普通

特定非営利活動法人

血液情報広場・つばさ

３８１２１０９（トクテイヒエイリ

・つばさ事務局に募集要項用紙があります。03-3207-8503（月～金

ケツエキ

ツバサ）

12時～17時）

・詳しくはつばさのホームページ「入会のご案内」の欄をご覧ください。

尚、正会員さんには総会報告が同封されていますので、ご確認ください（同封されていない会員さんは事務局まで問い合わせください）。

つばさへのご寄付、いつもありがとうございます。
ご寄付をいただき、本当にありがとうございます。
つばさは皆様のご厚志に支えられて、フォーラム開催や Newsletter ひろばの発行が可能です。
つばさにとって正会員は力、ご寄付は温かい励みです。これからもつばさに関心を寄せ一緒に歩いてください。
◆つばさ寄付者名簿
2017 年 8 月 12 日～ 2017 年 12 月 8 日

岸本 陽子
以上前号記載漏れの方
谷本 幾久代
分田 貴子
大橋 晃太
秋山 秀樹
田野崎 隆二吉野 伊知郎
金子 英子
荒木 光子

伊賀 哲也
松井 桂子
吉岡 通子
内田 恵津子黒羽 圀夫
鈴木 公夫
松本 智津子
豊田 緑
隄 康彦
下迫 隆
鵜池 直邦

吉田
金倉
松村
荒木
山本
早川
常住
鳥牧
稲葉
櫻井
矢野

文紀
譲
到
啓子
信子
政兼
盛好
幸弘
一恵
初枝
朋文

つばさの振込先
・郵便局

００１９０－６－３７００７８

・銀

三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行

魚嶋 伸彦
押切 真由美
春田 正俊
鳥居 恒明
笠間 雄造
吉岡 修
第 1 回チャリティ
 バスケットボール大会 2017
株式会社 グローウィング
株式会社 スヴェンソン
ほか匿名希望の方々（複数回の方がおられます）
敬称略で失礼いたします。

Newsletter ひろば

広報のページ□2017 年 12 月

48

共に 明 日 へ

慢性骨髄性白血病患者・家族の会 いずみの会
CMLは2001年末に分⼦標的薬イマチニブが上市されてから、その治療効果は⾶躍的に改善されました。その後他に４剤が認可を得て、最初の薬に対して効果が得られなかったり副作用で服薬を継続できない場合は他の薬剤に切り替えることが出来るようになりました。しかし患者は⾼額な薬であるために経済的な問題、⻑期に服用しなければならないた
めその副作用、妊娠・出産の問題、そして服薬中止の可能性への期待など抱えている問題は多いのが実態です。これらの課題を患者として医療側や製薬会社と共に我々の実体験を元に解決して⾏くことが⼤切ではないでしょうか。
例えば以下のような事に関し知恵を出し合っていきましょう。
・インターネットを中⼼に多くの情報が氾濫しています、正確な情報はどのように選択したらよいでしょう。
・⾃分の病状や寛解程度を理解できているでしょうか。
・仕事を継続することや就職活動時により良い⼿段はあるのでしょうか。
・主治医とのコミュニケーションが取れない場合はどのようにすればよいでしょうか。
●小児CML連絡会も定期的に開催しています。
URL: http://www7b.biglobe.ne.jp/~izumi-cml/
FB ：慢性骨髄性白血病 患者・家族の会 - いずみの会 問合せ先 メール：izumi_cml@yahoo.co.jp
電話：080-3532-6061（18時~22時）

骨髄異形成症候群MDS連絡会
MDSは造血幹細胞移を除くと、良好な状況を保つための維持療法、その一環である貧血を改善するビダーザとネスプのほかに、現在これという治療法がありません。しかし医・薬の関係者が手をこまねいて来たわけではありません。ビダーザもネスプも現場の切望に応えて開発されました。

仲間の皆さま一歩でも先へ

血液医療・創薬の皆さま
MDSを治る疾患に
私達は疾患と治療の現況を理解し、よ
り良く過ごしながら、MDSの病態解明と治療法開発を待っています。

あなたは独りではありません。病気や治療について専門家から共に学び、不安や疑問を語り・分かち合いましょう。

問い合わせ先： メール mdsrenraku@yahoo.co.jp ホームページ
http://www.geocties.jp/mdsrenraku/
電話（代理事務局） つばさ ０３-３２０７-８５０３ 平日１２時～１７時

発行・編集
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
代表：橋本明子
編集協力：大原純子 佐々木まなつ
技術協力：マルコテクノロジー株式会社〒 162︲0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３－３２０７－８５０３（月～金 12 時～ 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０－６－３７００７８・銀 行 三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月～５月
賛助企業：セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ノバルティ

スファーマ株式会社、協和発酵キリン株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、
日本新薬株式会社、中外製薬株式会社、大日本住友製薬株式会社、大塚製薬株式会社、JCR ファーマ株式会社、シンバイオ製薬株式会社、富士製薬
工業株式会社、ファイザー株式会社、ムンディファーマ株式会社、マーシュ・フィールド株式会社、富士フイルム RI ファーマ株式会社