モダンメディア

64 巻 10 号 2018［わだい］319

ギラン・バレー症候群
漫画家

た む ら あやこ
Ayako TAMURA

さすがにこれは只事ではないと感じ、しばらくしⅠ. はじまりはいつもと違う風邪たら立てるようになったので、すぐに近くの内科に行きましたが、風邪と言われ、吐き気止めの点滴だ

私がギラン・バレー症候群を発症したのは、22 歳

けして帰りました。の時でした。

しかし、家に帰っても高熱・嘔吐・倦怠感と痛み

当時、私は地元の外来のみの小児科医院で准看護師として働いていました。

でじっとしておられず、別の病院にも行きましたが、また風邪と言われ、同じ点滴をし、点滴が終わる頃

実は、本当は理学療法士か作業療法士になりたには自力で歩く事も大変な状態になっていました。

かったのですが、従姉妹が先に看護師になっており、そこで、診察していただいた先生とは違う先生に、給料や社会的信用を見ていて、リハビリの先生のイ体が辛くてどうしようもない事を訴えたところ、こメージがわかなかった家族や親戚から大反対され、れはウチでは無理だという話になり大きな病院へ入なりたければ看護師の資格を取ってからにしろと言院できるよう繋いでいただきました。

われ、滑り込みで准看護学校に入り、何とか資格も取得し働き出したところでした。

これがとても幸運だったという事に気づくのは、まだ先の事となります。

最初はリハビリ科のある学校に入るための学費をⅡ. ギラン・バレー症候群発症

稼ぐために働いていましたが、看護師の勉強も奥深く好きであったのと、患者さんが元気になる姿を見たり触れ合ううちに、看護師を続けたくなり、正看長い入院になる事となる病院に運ばれた時は、も護師の資格を取ろうと思い直した矢先、体調を崩し

う自力で行ける状態ではなく、両親に電話するのがました。

やっとで、父と母に連れて行ってもらい、病院では数ヶ月風邪の症状が続いていたのですが、だんだ

車椅子を借りて診察を受けました。

んと症状が重くなり、そして病院も忙しい時期に検査の結果、CRP 値は 42 と高く、最初に十二指なって休む事が難しくなりました。私も若くて体力腸潰瘍が見つかり、その治療を受ける事になりましもあり、それまで大きな病気をした事がなかったのたが、そうこうしている内にトイレで失神したり、で「どんなに体を酷使しても自分は大丈夫」という足がもつれて転倒したり、意識障害が出て来て、CT過信がありました。と MRI の結果、髄膜炎がわかりました。

入院する 1 週間程前は 40 度を超える高熱・嘔吐・

そのせいか、入院したあたりから記憶がぼんやり腰までの発疹、凄まじい倦怠感などが治まらず、薬としていて、この頃の事はよく覚えていないのです。

も効かなくなり、いつもと違う風邪だ ……と思いまですが、どうも当初から十二指腸潰瘍でも髄膜炎でもない症状が混ざっていたと思います。

した。

トイレだけではなく、ベッドで坐位になっただけ

でも、土曜日まで頑張ろうと思い、そんな状態でで失神したり、起き上がる力も無くなりベッドの柵も無理して働いてしまいました。
そして土曜日、薬を運んでいる最中にいきなり腰から下の力が抜け、立てなくなりました。に紐を結んで、それをつたって体を引き上げなければ起き上がれなかったり…… 決定的だったのが、（ 17 ）

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手足が赤く腫れ、持った物を落とすなどの麻痺が出た事でした。

まず最初に、突如全身が切り裂かれるような、焼かれるような、凄まじい痛みに襲われました。

私は病院に迷惑をかけたくなくて、本当に先生の今では、あれは神経障害性疼痛だったとわかりま診断が合っているのか不安がる両親を「先生がそうすが、当時は授業では習っていてもどんな痛みか身言っているんだから余計な事は言うな」と止めていをもってわからなかったので、自分に何が起こってましたが、髄膜炎の治療がそろそろ終わるという頃、いるのかわからず、身体中ズタズタになっているよ

特に母が何度も何度も、もう一度診て欲しいと頼ん

うな痛みなのに見た目には何もないので、本当に痛で、改めて検査してもらえる事となりました。

いのか、気のせいではないのかと自分を疑ったりし母がいなかったらどうなっていたか ……と今でて混乱しました。

も思います。

また、経験した事のない痛みなのでうまく説明出

恐ろしいもので、健康に執着がないと、ここまでになってもまだ大した事はないと思ってしまい、先来ず、先生や看護師さんも見た事が少ないのか、なかなか理解してもらえませんでした。

生が大丈夫と言っているなら問題ないという気持ち
で、自分の体を真剣に見ませんでした。

その次は息が吸えなくなり失神するまでむせたり、嘔吐と腹痛に加え便・尿・ガスが止まったり（尿私一人だったら、我慢して発見が遅くなったり、はカテーテルが入っているにも関わらずたびたび止もしかしたらそのまま退院や転院になっていたかもまりました）、聞いていない症状が次から次と出てしれません。

来ました。

そしてさらに幸運だったのは、たまたま入院した

まとめると、感覚神経障害からの感覚麻痺・感覚病院が地元・函館では数少ない脳神経内科があり、異常・麻痺の所が汗をかかないので熱がこもりやすしかも北海道では有名な先生が主治医になってくれい等と、自律神経障害からの腹痛・嘔吐・便秘・下た事です。

痢・体温調節障害・血圧異常・不整脈・むせ等に、1 回目の腰椎穿刺では蛋白質解離がはっきり出なかったらしく、2 回目で所見が出て、筋電図検査を神経障害性疼痛・複視・顔の粘膜の分泌低下等がありました。

やっている最中にギラン・バレー症候群ですね、と運動神経だけはなぜか早くに回復したのが幸い

サラリと告知を受けました。
（筋電図検査を受けてだったのですが、自分の腕を探すように動き回る両いる時はまだ髄膜炎の症状が強く、なぜかボーリン腕に薄気味悪さを感じました。

グ場のレーンで検査を受けた記憶になっています。）

Ⅳ. 告知、そして・・・
Ⅲ. 新たな症状、続々様々な症状が出る割に 1 個も薬が効かなかったの
最後に感覚のある足で歩いたのを、うっすら覚えで、神経が治まるのを待つのみでした。ています。その数時間後、全身の感覚が無くなり、明日までに 1 つも症状が減らなければ死にたい、足や腕がどこにあるかもわからなくなり、寝たきりと思うくらい辛かったですが、治療法もなくいつ終の生活が何の心構えもなく、強制的にスタートしまわるかもわからないのに死ねない、というのも辛いした。と思わされました。

髄膜炎の治療が終了してすぐに、免疫グロブリン大量投与と血漿交換療法が始まりました。

結局、少し楽になったと感じられるまで 4 年程かかるのですが……。

私はこの治療中がギラン・バレー症候群の症状のピークかと思っていましたが、違いました。

入院して 1 年が過ぎた頃、主治医の先生から「これ以上は良くならないでしょう」と告げられました。

免疫グロブリンの効果がまったく感じられず、5回の血漿交換が終わっても何も代わり映えなく……

その時はまだ寝たきりで「え？これで終わり？」と呆然としました。

しかしその数日後、突然続々と今までに無かった症状が出はじめました。

そして、一緒に頑張って来た先生からサジを投げられたような気がして、無性に悲しくなりました。

（ 18 ）

321ですが、ちょっと泣いてからは脳内会議を開き、床から起き上がる練習などをしました。

いくつか意見を交換した後、病気後の人生も長そう

赤ん坊からやり直しているような感じがしましただから、ここで諦めるのは建設的ではない。一番諦が、感覚麻痺は残るだろうという事で、振動などをめたくない絵を描けるようになるまでをとりあえず頼って体に覚えさせ、なるべく目に頼らないで動け目標にして頑張ろう、という結論に至りました。

るようになるのが目的、というのが赤ん坊の成長とそこからはあっさり病気を受け入れ、治る・治ら違いました。

ないにこだわらず、一生抱えて生きて行かなければおかげで、退院までに何とか一人で起き上がり、ならなそうだから、病気に囚われる生き方ではなく、トイレに行って帰って来る程度まで歩けるようにななるべく仲良く付き合って行こうと思いました。

りました。

死ねないなら生きなければならないのですが、病リハビリとは別に、前の病院に入院中から、パー気や障害があるから何も出来ないと放棄するのも、トに行く母の代わりに母の姉が付き添いをしてくれ自分の人生を生きていないのと同じと思ったからていたのですが、泣いてもゴネても 1 日 1 回ノートです。に日記を付けさせられたり、ベッドに座って足踏み先生もリハビリや退院に向けて進ませるため、そさせられていました。

う言ってくれたのだと思います。

それも力になっていたと思います。

そうして 1 年 3 ヶ月いた病院を卒業し、リハビリ科病棟のある市内の病院に転院しました。

親なら甘やかす所、私よりも治ると信じていた伯母だからこそ出来たと感謝しております。

Ⅴ. リハビリスタート！

Ⅵ. 生きがいの発見

気分一新でリハビリスタート！・・・といきたかっリハビリ病棟退院後は通院でリハビリを続ける事たのですが、やはり症状が減らず、ベッドから頭をになりましたが、帰ってすぐ家で生活出来るように40 度上げただけで失神するくらい血圧のコントなれる訳もなく、退院後も 2 年はほぼ寝たきりで、ロールが利かず、まともにリハビリも出来なかったトイレも差し込み便器を使用していました。

ため、3 ヶ月の入院の予定が、無理を言って 6 ヶ月入院させていただきました。

発症から 4 年を過ぎたあたりで、ようやく全身の痛みが少し減り、腹痛や嘔吐も減ったため、少量で前の病院で「もう治らない」と言われていたため、も食べる量が増え、たまに朝まで眠れる日も出来て、私よりも母の方がショックを受けていて、リハビリ体力と心に少しずつ余裕が出来てきて、やっとリハに希望を見出せなかったのですが、リハビリ科の主ビリの成果を感じられるだけ自分で色々やれる事が治医の先生に一喝され「人間の可能性はわからない増えて来ました。

から、治らないと思わずやりましょう！」と言って1 日・1 週間で見ても何も代わり映えないようにいただいた事が、今でも母の心の支えとなってい感じますが、年単位で見て、初めて良くなっているます。と気づくくらい、回復のペースはゆっくりです。

治療自体もそうですが、医師の言葉や居心地の良体に余裕が出来れば出来る程、良い事ばかりではい環境が、長期間治療が必要な患者や家族に、とてなく、絵が描きたくて仕方ない気持ちと、描きたくも大切だと感じた時でした。ても手が不自由で描けないもどかしさで夜も眠れな治らなくても、病気の理解が 100％得られなくてくなりました。

も、寄り添っていただけるだけでとても安心します。

ひどい時には 2 日 3 日連続で眠れず、元気な時はリハビリが出来るようになりましたら、初めは衰

ここまで絵が好きだとは気づきませんでしたが、何えた脚の筋力をつけるべく、ひたすら車椅子に座っも出来なくなって初めて、自分の一番大事なものがた状態からポールをつかんで立っては座る、というわかりました。

スクワットのようなものを繰り返しました。

また、私が日に何度も失神するため、父がすぐ駆それが出来てきたら歩行器を使って歩く練習や、けつけられるようにタクシー運転手に転職したのを（ 19 ）

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きっかけに家計が苦しくなり、早く働かなければ、という焦りも生まれました。

その後、先が潰れないボールペンで描き、そして筆で描き ……とリハビリを重ねながら、体の事を考

ある日、テレビで口で絵を描いている方を見て、えると在宅の仕事が合っているので、出来たら絵で手で持って描かなくてもいいんだ！とハッとしま細々とでも仕事をしたいと考えるようになりました。

した。

Ⅶ . 人生の転機

急いで両親に絵の具と色画用紙（背景を塗らなくていいので）を買って来てもらい、不随意運動で言絵が描けるようになってからは、嬉しさと焦りとう事を聞かない手や指をかじりながら指で金魚の絵を描きました（写真 1）。

眠るため、追い立てられるように次々と描きました。

1 日かけて描いた時、これでやっと眠れると思い指で描いた時は、失神しないように頭を上げてはました。そして裏には、これからたくさん描くとい横になり、を繰り返し血圧を慣らしてから、描いてう決意を込めて「1 枚目」と大きく書きました。

は横になりと、体の負担が大きく 2 枚でやめ、それから 1 年近くはうつ伏せに寝転がりながらボールペンで動物や植物の絵を描き続けました（写真 2）。
座っている時間が増えたところで筆を使って描けるようになり、イラストをあちこちコンテストや売り込みに出すようになりました。
たまに賞に入ったり仕事をもらえたりしました
が、イラストではなかなか長く続く仕事にならないと感じ、募集している数も多く、運が良ければ継続した仕事に繋がりやすいのは漫画だと思い、発症から 11 年かかり漫画が描けるようにまでなりました。
元々、漫画が描きたくて眠れなかったので、やっと望んでいたジャンルまでたどり着いたと嬉しかったです。
通院でリハビリに行った時、私が描いた馬の絵を

写真 1

気に入ってくれた元騎手の方に、喜んでくれたらと写真 2（写真 1～3 は巻末にカラーで掲載しています）（ 20 ）

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馬の水彩画を描いてプレゼントした事がありました。
渡しに行った時、話す事も動く事もままならなかった彼が、ベットから起き上がり手を伸ばし「ありがとう」と言ってくれました。
その時初めて、自分の描いたものが、少しは人の役に立ったのではないかと思え、自分のためではなく誰かのために描く喜びを知りました。
漫画が描けるようになった時、友人からどうせ漫画を描くなら闘病記を描けば励まされる人もいる、と言われ、闘病記を描こうと思いました。
もう医療従事者としては人の役に立つ事は出来ないけど、漫画なら違う形で役に立てるかもしれないと思い、定規を左手で押さえていられないのでフリーハンドで線を描く、というひどいものでしたが、何写真 3とか仕上げた 3 話 8 ページをダメ元で講談社のコンテストに応募しましたら、奇跡的に賞に入り、幸運にも一から作り直してデビューする事が出来ました（写真 3）。

まだまだ新人で下手なので、ほそぼそとでも長く続けられる漫画家になれるよう精進を重ねないとい
けませんし、まだ手脚などの感覚麻痺や自律神経障Ⅷ . 漫画を通しての出会い害はありますが、出来るだけ元の体のように漫画が描けるよう慣れていきたいと思います。

さすがに雑誌に掲載していただくのにフリーハン

いつか、自分がやっている事自体が誰かの励みにドではいけないと思い、試行錯誤しながら黒いホワなったり、「こういう人がいるからがんばろう！」

イトボードに強力磁石を貼った定規で線を引き（黒と病気や障害のある子に思ってもらえて、さらに漫い方が原稿用紙との境目がわかりやすいので）、つ画家になった子に会えたら感無量です。

けペンも手の力が無くコントロール出来なかったのですが、まずは親や親戚に恩返しが出来るくらい、で、製図用のミリペンで 2 度描いて強弱をつけたりちゃんと仕事になって自分の事は自分で安心して出と工夫しました。

来るようになる事を目指し、頑張ります！

これももしかしたら、漫画を描きたい手の不自由

Ⅸ. あとがきな子供などの参考になるかもしれないと思い、安くてどこでも手に入りやすい物にこだわりました。
週刊の連載はとても体にこたえましたが、同病や最後に、「難病の患者に対する医療等に関する法違う病気の方、健常者の方でも家族が病気だったり律」（難病法）が施行され、今年で指定難病が 331 にと、色んな方々から沢山、励まされた、ありがとう増えました。
今まで認められなかった疾患が認定されてとてもという感想をいただき、私の方が今でもとても励ま良かったと思うのですが、その陰で密かに医療助成されています。
たまに、同じ症状のギラン・バレー症候群の方や、の対象から外された疾患もありました。（指定難病

急性散在性脳脊髄炎や反射性交感神経性ジストロであっても、軽症患者は外されてしまいました。）

フィーの方など、猛烈な神経障害性疼痛を体験した

ギラン・バレー症候群もその外された内の 1 つで、事がある方と知り合えて、今まで分かり合える方と理由は急性期を過ぎると 7 ～ 8 割の患者さんが回復会う事が無かったので、戦友に会えたような独特のされるかららしいです。
ですが、残りの 2 ～ 3 割の方は一生後遺症が残る嬉しさがあり、漫画を描いて良かった事の一つとなりました。

程の重症患者です。

（ 21 ）

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今、患者会の方々などが、病名や軽症・重症で括っています。てしまうのではなく、患者一人一人の病状や経過すぐすぐ現状が変わる事はないと思いますが、等で判断し、治療の継続のために医療助成を受け知っていただくきっかけになれましたら嬉しいです。

られるよう、一所懸命厚生労働省などに働きかけ（ 22 ）