難病患者とウィズコロナ

～難病患者とコロナとのつきあい方～

NPO法人 愛知県難病団体連合会
この冊子は愛知県共同募金会のご厚意を受け、発行しております。

「難病患者とウィズコロナ」をお届けしますコロナウイルス感染は、いったん収まったかにみえましたが、7 月以降「第 2 波」による感染者が増え続けています。
難病患者は基礎疾患もあり、コロナに感染しないよう、介護者とともに、ひたすらに「自粛生活」を送ってみえるのではないでしょうか。
また、難病患者をサポートいただいている「施設・従業員など」や「ヘルパーなど」のみなさんは、密にならざるをえない環境の中で、不安をもちながら頑張っていただいています。
密にならざるを得ない環境での業務従事者には、定期的な PCR 検査など、より安心して働けるための特別な支援が必要です。
世界中でワクチン・治療薬の開発に努力が続けられていますが、実際に利用できるまでには、まだ時間がかかりそうです。
コロナ禍は現在進行形であり、「今日・この先」に役立つ情報をお届けするのはむつかしいです。
現時点で、患者・家族に役立てていただくために、難病患者をサポートしていただいており、愛難連との関係もある方々にご寄稿をお願いしました。

寄稿いただいた先生方
前参議院議員・医師

薬師寺みちよ愛知県保健医療局健康医務部健康対策課

課長 古川 大祐 様

名古屋市健康福祉局健康部健康増進課

課長 松尾 太郎 様

ごうホームクリニック（在宅療養支援診療所）

院長 伊藤

ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋

剛 様

浅野 正嗣 様愛知県難病医療ネットワーク
難病診療連携コーディネーター（愛知医科大学病院）
ハローワーク名古屋中 難病患者就職サポーター-1-

小堤

歩 様

古川 直子 様様-2-

新型コロナウイルス感染症と生きる
愛知県保健医療局健康医務部健康対策課
課長 古川 大祐
今般の新型コロナウイルス感染症の拡大により、難病患者の皆様、御家族の皆様におかれましては、不安な日々をお過ごしのことと存じます。
平時の感染防止対策についてはもちろんのこと、咳などの症状がある場合の受診の目安や、介護者が罹患した場合の対応方法など、気がかりなことが多いことと拝察いたします。
さて、愛知県における新型コロナウイルス感染症患者の発生状況ですが、令和２年１月下旬に最初の発生例を確認以降、３月から４月にかけて新規感染者数が増加し、その後、一旦は減少したものの、７月中旬から急増している状況にあります。
こうした中、本県では、「愛知県新型コロナウイルス感染拡大予防対策指針」を５月に策定し、「人と人との距離の確保」「マスクの着用」「手洗いなどの手指衛生」を始めとした基本的な感染対策の継続や３つの密（密閉、密集、密接）を避けるなどの新しい生活様式の定着をお願いしているところです。
この他、国及び県における対応に関してですが、医療機関の負担軽減と難病患者の皆様と御家族の皆様の感染リスクを避けるため、指定医療機関以外での受診を可能とするとともに、特定医療費受給者証についても、一定の条件に当てはまる方には、有効期間を１年延長することといたしました。また、医療資材関係がひっ迫している状況を踏まえ、名古屋市とともに、国の優先供給スキームを活用し、貴連合会を通じて手指消毒用エタノールが難病患者の皆様に届くよう手配をしたところです。
愛知県では、現在、新規感染者数、入院患者数の急増、陽性率の上昇などから、新型コロナウイルスに関して、８月６日から８月２４日までを期間とする愛知県緊急事態宣言を発出し、感染防止対策の徹底と不要不急の行動自粛・行動の変容等を県民及び事業者の皆様にお願いしている状況にあります。
難病患者の皆様の中には、新型コロナウイルス感染症への感染リスクを考慮して、医療機関への受診を控えておられる方もいらっしゃるかと思いますが、自己判断は危険な場合もございます。体調に少しでも異変などを感じた場合や継続的な治療が必要な場合は、主治医に相談し、十分な感染防止対策を講じた上で、診察を受けてくださるようお願いします。
これからも、本県は、皆様の生命と健康を守ることを最優先課題とし、新型コロナウイルス感染症の発生状況を注視するとともに、難病医療の提供体制の確保につきましても精一杯取り組んでまいりたいと考えております。難病患者の皆様方におかれましても、引き続き感染防止対策を徹底するなど、十分に気を付けてくださるよう重ねてお願い申し上げます。
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「コロナに負けないために～日常生活のポイント～」
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名古屋市健康福祉局健康部健康増進課
課長 松尾 太郎 愛知県難病団体連合会におかれましては、難病患者の皆様の療養生活の質の向上のため幅広く事業を進め、患者の皆様やご家族への支援等福祉の向上に大きな成果を挙げられており、深く敬意を表します。市内で新型コロナウイルス感染症患者が発生して以降、一部の医療機関において外来閉鎖、時限的・特例的に電話や情報通信機器を用いた診療の開始、特定医療費受給者証の有効期間延長措置が講じられるなど、患者の皆様の療養生活に大きな影響が生じたものと認識しています。今後も「新たな生活様式」を踏まえた療養生活において、手洗い、外出時のマスク着用、ソーシャルディスタンスの確保など、感染症対策へのご協力をお願いします。
これからの、「新たな生活様式」の中で健康を保つために気を付けるべき点をいくつかご紹介します。まずは、食事です。自粛生活の中で、生活時間が不規則になり、間食が多くなるなど栄養のバランスが崩れることもあるでしょう。 日  食、バランスのとれた食事を決まった時間に食べることが健康な身体の土台となります。免疫力がアップする善玉菌を多く含むヨーグルトや納豆などの発酵食品、食物せんいの豊富な野菜・果物・豆類などを毎日の食事の中に取り入れ、新型コロナウイルスに負けない体づくりをしましょう。
また、口の中が不衛生であったり、乾燥していると、口腔内の細菌が増え、誤嚥性肺炎などの原因になります。新型コロナウイルス感染症と重複すると重症化を招くことが危惧されるため、口の中を清潔に保つよう心掛け、水分をこまめにとることをお勧めします。水分が取れない場合は、だ液腺マッサージや舌を動かすなどのお口の体操を行うことでお口の乾燥を防ぐことができます。
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次に感染への不安は、こころにも大きなストレスがかかります。ストレスがかかると免疫力の低下を招きやすいため、音楽を聴いたり、ペットと遊んだり、アロマなどの香りを楽しんだり、お笑いを見たり、体操や運動などで気分転換をしてストレス解消をしましょう。名古屋市では新型コロナウイルスこころのケア相談を開設しています。「月曜日～金曜日午前  時  分から正午、午後 時から午後  時（０５２－４８３－２１８５）、午後  時から午後  時（０５２－２１２－９７８０）」不安やイライラなど、つらい気持ちが続く時はお電話をしてみてください。
 名古屋市の保健センターには保健師、管理栄養士、歯科衛生士など様々な専門職がいます。皆様が地域で安心して過ごして頂くため、ご心配ごとなどございましたらいつでもお気軽にご相談ください。
愛知県難病団体連合会が今後ますます発展されますことを心からお祈りします。

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コロナとの共存が求められる中で｢ピアサポート｣を考える
ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋 浅野正嗣
新型コロナウイルスという未知の感染症は、私たちの日常生活に思わぬ影響を及ぼし、不安を増大させます。本稿では「難病ピアサポーター養成講座」を担当した一人として、新型コロナウイルスと難病ピアサポートについて感じたことを記します。
 ＜難病と緊急事態宣言＞
2020 年 4 月 7 日に、新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、緊急事態宣言が発令されて「三蜜」や「ソーシャルディスタンス」という新たな造語が登場しました。三蜜（密集、密閉、密接）を避けてマスクや手洗い、積極的な換気を励行するといったこれまで経験したことのない自主的規制のなかで、著名人の突然の訃報が報道されるなど不安感が増していきました。他方、ノーベル賞受賞者の山中伸弥教授はソーシャルディスタンス（直訳は「社会的距離」）を「思いやり距離」と訳しました。困難から新たな価値を見いだす、といった視野の広がりは、療養生活を送る知恵ともなります。
日本 ALS 協会の嶋守会長は 4 月 15 日に厚生労働省に要望書を提出しました。在宅医療の確保や、患者や家族の負担の軽減などを訴えたのです（2020 年 4 月 21 日、中日新聞）。難病患者にとって今回のような非常事態に対して、社会的支援は必須であり急を要する事柄です。国は「重度な要介護状態となっても住み慣れた地域で、自分らしい暮らしを人生の最後まで続けることができるよう、『住まい・医療・介護・予防・生活支援』が一体的に提供される地域包括ケアシステムの構築を実現していく」ことを明記しています。その方策として公助、互助、共助、自助という「４つの助」の連携を提唱していますが、新型コロナウイルスのような災害時には公助といわれる行政による公的支援の必要性は論を俟ちません。
＜難病ピアサポートの機能＞ 一方、ピアサポートは「同じような苦しみを持っている人同士が支えあう行為」であり、互助の機能を担うものです。三蜜という制限された社会環境のなかでも、難病患者同士がお互いに支え合う行為は、『体験者の言葉が体験者に一番届く』ことを具現化するピアサポートの核心といえます。
 では、どのように支え合うのでしょうか。それは大きく４つに分類できます（宮本、2019）。一つには「情緒的サポート」です。相手の話を聴くことや見守るといった行為は、安心感を醸成します。二つには「道具的サポート」で同行援護することや、家事などの生活支援を実際に行うことです。三つめは「情報的サポート」です。役立ちそうな情報や社会資源などを伝えることで支援します。四つには「交友的サポート」で一緒に会合に参加することや、共に趣味を楽しむことなどです。
＜コミュニケーションツールの広がり＞
難病ピアサポートは直接に対面するか電話を活用することが主な方法でした。新型コロナウイルスは大きな社会的変革を引き起こしましたが、その一つに三蜜を避けるためのオンラインの活用があります。
ある企業では 1 か月間は職員を出社させずにオンラインによる在宅勤務を実施しました。教育機関では学校閉鎖をして、学生が密集しないようにしました。その代わりにパソコンやスマートホンを使ったオンライン授業を本格的にはじめるようになりました。これらの現象は今後も積極的に取り入れられることでしょう。オンラインによる方法は、移動などの負担軽減をはかる意味からもピアサポートを一層身近なものにします。
今後、新たなコミュニケーションツールとしての支援方法や、ピアサポーターを育て支える方法（スーパービジョン）について検討していきたいと考えています。
 ここまで今日的な話題について述べてきましたが、療養生活のさまざまな問題を一人で悩まず、利用できる社会資源の一つとして、ピアサポーターを積極的に活用していただければと思います。そして、あなた自身がピアサポーターとして、同じ難病の方とコミュニケーションを図ることができれば一層支援の輪が広がることでしょう。
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コロナ禍の中にあっての人との共生とは            愛知県難病医療ネットワーク            難病診療連携コーディネーター（愛知医科大学病院） 小堤 歩 近年，自然災害時における医療支援体制についての議論が活発にされるようになりました。それは難病患者さんも例外ではなく，大規模災害が発生した際にいかに迅速にかつ安全に避難が行えるのか、日頃必要とする医療物品を確保するためにはどのような準備をしておけばいいのか等に関して検討がなされています。その際に、「自助」に加えて「共助」や「公助」の必要性が論じられていますが、そこには非常時であるからこそ、私たちが日頃から大切にしている「人と人との結びつき」を軸に非常事態を乗り切っていくと言う意図が読み取れます。

今回の新型コロナウィルスは，自然災害ではないものの私たちの社会的機能を脆弱化させ、「人と人との結びつき」を希薄化させようとしています。たとえ家族や友人であったとしても、お互いが自己防御をしながら一定の距離を保ち生活することを強いられ、一人一人が“感染しない・感染させない”ということにどれほどの注意を払っているのかわかりません。  

また医療機関においては、院内で新型コロナウィルス罹患者が発生した場合には、外来診療の中止、入院患者の受け入れ中止等の措置が講じられ、自宅療養中の患者さんが必要な医療資源に一定期間アクセスできなくなるというような事態も発生しました。患者さんと医療者との繋がり、結びつきを途絶させるような状況であり、難病患者さんにとっても非常に危機的な事態であったと思います。

以上のように、新型コロナウィルスは物理的にも心理的にも「人と人との結びつき」を弱体化させ、関係性を個別化させていくと言う点が特徴的であり、そこがこのウィルスの一番やっかいな点であると考えます。そのような過酷な状況下で、やっと日々の生活の営みを取り戻していくのかと思われた矢先に第二波の襲来がありました。混沌とする日々の中で、規制と緩和のバランスをいかに図っていくのかという判断は困難を極め、私たちの生活様式のあり方自体を一から見直していくことが求められています。

 しかし、その見直しは何も特別なものではなく、日々の暮らしの中で私たちが今まで大切にしてきた考え方・生活様式がこのような非常時には実は力を発揮するのではないでしょうか。例えば，“感染しない・感染させない”という行動を考えてみると、自分自身を自分で守ることと、周囲の人に害をもたらさないこと、つまりお互いがお互いを思いやるという行為が絶妙なバランスが取れて初めて為せることだと考えます。身勝手な防御に走るという意味での自己防御ではなく、自分に繋がる大切な相手を守るため、またその相手から繋がる無数の誰かを守るための自己防御であるという観点で対策を講じていくのであれば，見えてくる景色は異なってくるのではないでしょうか。誰もが不自由さを感じながら生活している状況下においては，病気のある無し、障碍のある無しは関係なく、全ての人が連帯していくことが求められるはずです。

 まだまだ先の見えない新型コロナウィルスとの戦いの日々ですが、こんな時だからこそ改めて「人と人との結びつき」に目を向け、平時以上にそれらを意識化し行動に移すことが新型コロナウィルスとの向き合い方、新型コロナウィルスを取り込んだ暮らしのあり方を探っていくための手がかりとなるのではないでしょうか。

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NPO法人 愛知県難病団体連合会加盟団体
全国筋無力症友の会
一般社団法人

愛知支部

愛知県腎臓病協議会

愛知県筋ジストロフィー協会
日本二分脊椎症協会

東海支部

全国パーキンソン病友の会

愛知県支部

愛知県肝友会
愛知心臓病の会
愛知低肺機能グループ
べーチェット病友の会

愛知県支部

つぼみの会愛知・岐阜

愛知支部(１型糖尿病)

日本ＡＬＳ協会愛知県支部(筋萎縮性側索硬化症)
愛知県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ愛知）
ＬＯＯＫ友の会(クローン病、潰瘍性大腸炎)
口唇口蓋裂を考える会（たんぽぽ会）
東海脊髄小脳変性症友の会
もやの会（もやもや病の患者と家族の会）
愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）
日本マルファン協会（マルファン症候群）
愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサ
プラダー・ウィリー症候群児・者親の会「竹の子の会」西東海支部
ＦａｂｒｙＮＥＸＴ（ファブリー

難病支援グループ

発行人ネクスト）

PATH

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