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Newsletter ひろば□

2022 年 7 月

Newsletter

Newsletter ひろば

2022 年 7 月号

電話： 03-3207-8503

2022 年

編集/発行

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特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ

メール： staﬀ@tsubasa-npo.org

URL： http://tsubasa-npo.org/

巻頭言 ...............................................................................................................................................................................................................
特集 血液がん治療：

1Ｐ

慢性骨髄性白血病/慢性骨髄増殖性腫瘍―疾患と治療方法の解説、より良い対応 ............................................................ 松村 到 先生

2Ｐ

血液がん闘病の手引きⅢ：

も

高額療養費制度、傷病手当金、障害年金の利用の仕方 そして、治療と仕事の両立のために......................................... 齊藤 治夫 さん

14 Ｐ................................................. 田村 英人 さん

20 Ｐ......................................................................................... 宮城 順 さん

22 Ｐ

く

Activity：CMLのより良い闘病とより良い治癒を願って 5回目の実態調査を実施
ひと：晩期合併症との長い付き合い 小児CMLを骨髄移植で克服

じ―34歳で声変わり?！

そして、その後＋母の、それから30 Ｐ
正会員のページ ..............................................................................................................................................................................................
コーヒータイム：振り返りつつ ................................................................................................................................................ 橋本 明子 30 Ｐ
31 Ｐ
お薦めの一冊：看護師と家族でかなえる『最高のサポート』子どもの入院から就学・就労まで .......................................................
My story：グループホームの仲間たちと 献血の習慣、骨髄バンクで２回提供、つばさとの出会い、などを経て ... 小林 洋大 さん 32 Ｐ
34 Ｐ
2022 年つばさ主催・共催フォーラム ..................................................................................................................................................
36 Ｐ
広報のページ ..................................................................................................................................................................................................

巻頭言

ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ
理事長
橋本 明子

そして物語には︑お母さんのお話が添えられました︒のお話の結びは﹁︵順が︶たくさんの人に支えら母

血液疾患は︑CMLとMPNの疾患と分子標的薬や阻害剤の特徴や副作用について︑それれて今があることに感謝﹂︒眼差しは優しい︒〇お薦めの一冊は﹃最高のサポート﹄︵著・佐藤〇特集

ぞれを詳細に解説いただきました︒﹁病気を恐れず︑しかし︑あなどらずに治療を継続しましょう﹂と心構えをご提案です︒と添えられています︒家族と輪をつくって患児を聡美︶です︒表題には﹁看護師と家族でかなえる﹂にお話いただきました︒CML︑MPN闘病の解説書

より良くサポートしたいという︑看護からの素敵フォーラムin阪神︵2021年7月︶で松村先生としてご一読ください︒﹁・・・︑ 看 護 師 と 家 族 が 力 を 合 わ せ る と ど れ ほ ど

なメッセージ︒

大きな支援になるのか事例を交えて伝えます﹂︵本書︑〇血液がん患者の先輩として︑そして社労士として︒﹁診断されたばかりで︑まだ戸惑いの渦中にはじめに︑より︶︒

度提供して︑いま〇My Storyは︑献血の習慣の中で骨髄バンクに登録し︑骨髄バンクで2ある方々のために﹂社会保障制度を整理して説明日︶しましたが︑手にしてゆっくりご覧い1

したい︑と齊藤さん︵CLL患者の会︶︒

月

4

どこからでも試聴できるように両団体のサイトにＵＰ︵

ＩＴ も自分に合った技術だと感じて勉強して︑これ福祉事業﹁わくわくホーム﹂を立ち上げた小林さ〇Activityは︑﹁同じCMLの仲間たちまでそれで仕事をしてきましたが︑でも一方でやはりんのお話です︒

はどんな日常を送っているのか︒何に悩んでいる﹁いつかひとに関わる仕事をしたい﹂という希望を持ただくよう本紙にも掲載しました︒

だろう︒それらを先ず患者同士で共有し︑医療サ〇MDSの疾患と治療法についての研究を支援するために︑MDS連絡会が再出発しました︒

ち続けてました︒

5

イドや製薬会社に情報として伝えたい﹂︑そんな想いで行われた 回目のアンケート調査の報告で投薬だけで治療ができることはすばらしいことです﹁ 闘 病 し な が ら︑ 支 え ら れ な が ら ﹂ と 星 崎 さ ん︒

人︵家族だけ︶で﹂続けること︒

月からサポーター

8す︒﹁MDS治療薬の開発は夫の願いでした﹂と小嶌さん︒

9が︑それは﹁がん治療を人の輪︑環はチカラです︒

1♧ 一 般 社 団 法 人 に 申 請 中 で す︒

︵MDSの啓蒙と治療法研究の応援団︶を募集します︒〇﹁ひと﹂は︑﹁小児CMLを 歳時に移植で治療︒そ?!

れから悩み続けた心身の不調にホルモン補充を受けて 歳で声変わり ﹂の︑その後に続く物語です︒

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月

慢性骨髄性白血病︵ＣＭＬ︶と骨髄増など学ばせていただきましょう︒

疾患と向き合う上でたいせつなポイント

本︑集積されたデータからわかったこと︑

殖性腫瘍︵MPN︶について︑それぞれ

慢性骨髄性白血病︵CML︶と骨髄増

はじめに

近畿大学医学部血液・膠原病内科 主任教授 診療部長

松村 到 先生︱疾患と治療方法の解説︑より良い対応

慢性骨髄性白血病／骨髄増殖性腫瘍

殖性腫瘍︵ＭＰＮ︶は︑日本でＣＭＬに
橋本明子

分子標的薬が使えるようになった

２００１年頃から︑少しずつ﹁治療しなⅠ．
慢性骨髄性白血病︵ＣＭＬ︶の疾患と治療法について詳しく説明しま＜プロフィール＞
昭和59年大阪大学医学部卒業。大阪大学医学部附属病院第二内科研修医から、大阪大学医学部医学部付属病院血液内科・病院教授を経て、現職。専門は、白血病、分子標的治療、造血幹細胞移植。日本血液学会が実施する慢性骨髄性白血病の観察研究「新TARGET」の責任者を務める。

がら長く付き合う疾患﹂となってきまし松村 到 先生す︒

安や疑問も繰り返し起きて来ることと思います︒そこで︑松村先生の詳細なご説
明を以下にご紹介します︒改めて二つのCMLの自然経過についてお話します︒ C M L は︑ B C R A B L 遺 伝 子 が図1

血液がん治療ＣＭＬ / ＭＰＮ

増殖性のそれぞれの疾患と治療法の基で き る こ と で 発 症 し ま す︒ 先 ず 慢 性 期︵ C P ︶ の 状 態 で 4 6 年 経 過 し ま す が︑その後︑芽球が増えてきて︑急性白血病
し ま い ま す︵ 図 １︶︒このような経過をᵡᵫᵪ඙ၲỉஇ‫ٻ‬ỉႸႎỊ၏஖ᡶᘍử‫ׅ‬ᢤẴỦẮể

つのチロシンキナーゼ

CMLに対して

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阻 害 薬︵ T K I ︶ が 承 認 さ れ て い ま す︒

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移行期︵AP︶／急性転化期︵BP︶へᵵᵠᵡૠ‫ف‬ь7︒
しています︵図 ︶れらの薬は︑それぞれ異なった特性を有

ポナチニブ︵アイクルシグ®︶です︒こブ︵ ボ シ ュ リ フ ® ︶︑そして第三世代のダ サ チ ニ ブ︵ ス プ リ セ ル ® ︶︑ボスチニ

第 二 世 代 の ニ ロ チ ニ ブ︵ タ シ グ ナ ® ︶︑第一世代のイマチニブ︵グリベック®︶
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特集

た︒ただ暮らしながら続く闘病では︑不近畿大学医学部血液・膠原病内科
主任教授 診療部長

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ストイルポケットに結合し︑その立体構

Ｋ Ｉ と は 違 っ て︑Ｂ Ｃ Ｒ ＡＢ Ｌ の ミ リ

承認されました︒アシミニブは従来のＴしてアシミニブ︵セムブリックス®︶が

追記 ２０２２年３月に新たなＴＫＩとが適切ではなくなり︑治療効果をＬｏｇるようになったため︑ＣＭＲという表現と深いＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値も測定できと呼んでいました︒しかし︑現在はもっの深さを分子遺伝学的完全奏効︵ＣＭＲ︶

００３２％程度までしか測定できず︑こ‑Ａ Ｂ Ｌ Ｉ Ｓ 値 が ０． １ ％ 以 下 で あ る 分

期進行が回避されます︒さらに︑ＢＣＲまで低下すると︑ほとんど患者さんで病は ま だ 全 く 改 善 し ま せ ん︵ 図 ３︶︒１％

がってもＱ ＯＬが改善するだけで︑予後

ＣＲ ＡＢＬ ＩＳ 値が‑‑このため︑ＭＭＲを達成して維持するこ‑造を変化させ︑不活化させるという新た減少の大きさで表記することが多くなり

子遺伝学的大奏効︵ＭＭＲ︶を達成する
ＡＢ Ｌ Ｉ Ｓ 値 １０ ％︶︑４ Ｌｏｇ 減少‑

な作用機序を有しており︑ＳＴＡＭＰ阻

ま し た︒ 例 え ば︑ １ Ｌｏｇ 減 少︵ ＝％程度まで下害薬と呼ばれています︒２つ以上のＴＫと︑ほぼ確実に病期進行が回避されます︒‑

が適応となります︒とが極めて重要と考えられています︒そしてＤＭＲを達成して維持すると︑ＴＫ
Ｉを中止できる可能性が出てきます︒

らヶ月時点でのＭＭＲの達成率で︑イヶ 月 ま で の ２ 回 連 続 の Ｃ Ｃｙ Ｒ

マチニブに優りました︒また︑ダサチニ

ブも︵ お お よ そ︑ Ｂ Ｃ Ｒ Ａ Ｂ Ｌ Ｉ Ｓ 値 ≦ＣＰに対して承認されています︒

ブ と こ の３ つ のＴ Ｋ Ｉ が 初 発 のＣ Ｍ Ｌたという結果が得られ︑現在︑イマチニサチニブ︶がそれぞれイマチニブに優っ

代ＴＫＩ︵ニロチニブ︑ボスチニブ︑ダに比較することはできませんが︑第二世れ条件が違いますので︑その結果を単純優りました︒これら３つの試験はそれぞ

１％︶の達成率において︑イマチニブに

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をＭＲ４．０︵ＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値 ０．
０１％︶︑５ Ｌｏｇ 減少をＭＲ５．０︵Ｂ‑びます︒そして︑ＭＲ４．０以上の深い

ＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値 ０．００１％︶と呼

２．検査

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分 の １ に 減 少 ︶ をＭ Ｒ １．０︵Ｂ Ｃ Ｒ&3ອ੓‫غ‬ʂ$3Ңߨ‫غ‬ʂ%3‫ٺ‬੓఺Կ‫غ‬ʂ3K$//3Kઝ৯ରཇ੓‫ٺ‬੓ϨϱϏ੓പ݄බＩ に 抵 抗 性 ま た は 不 耐 容 のＣ Ｍ Ｌ Ｃ Ｐ‑Ҳ࣏࣑ྏఏ߇੓͹

治療効果を評価する検査について説明

３．ＴＫＩ選択ᵡᶍᶌᶄᶇᶐᶋᶃᶂᴾᵡᵡᶗᵰ ᵿᶒ ᵏᵐ ᶋᶍᶌᴾᵆᵃᵇ

図3

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図2

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︒縦軸に国際標準法によし ま す︵ 図 ３︶

奏 効 を 総 括 し てＤｅ ｅｐ Ｍｏ ｌｅ ｃ ｕ

日 本 血 液 学 会 が 作 成 し たＣ Ｍ Ｌ Ｃ Ｐᵫᵫᵰ ᵿᶒ ᵏᵐ ᶋᶍᶌᴾᵆᵃᵇ

球数が正常化し︑この状態を血液学的完％程度にЎ‫܇‬ᢡˡ‫ܖ‬ႎ‫ܦ‬μ‫ڌ‬јίᵡᵫᵰὸ

全奏効︵ＣＨＲ︶と呼びます︒この時点
でＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ 値は用となります︒

評価にはＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値だけが有判定できなくなり︑残存ＣＭＬ細胞数の常の血液検査や染色体検査では治療効果になったにすぎません︒ここから先は通程度残存しており︑最初の１００分の１

かし︑この段階でもＣＭＬ細胞は︑１％完全奏効︵ＣＣｙ Ｒ︶が得られます︒しＣＭＬ 細胞が検出できない細胞遺伝学的療すると︑骨髄液を用いた染色体解析でなっています︒さらにもう１か月ほど治

10

以 前 は Ｂ Ｃ Ｒ Ａ Ｂ Ｌ Ｉ Ｓ 値 を ０．

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治療効果と予後の関係については︑Ｂᵏᵎᵎᵃ

ニロチニブとボシュリフは︑投与開始か

３ つ の ラ ン ダ ム 化 比 較 試 験 の 結 果 で す︒

第二世代ＴＫＩとイマチニブを比較した

しましたが︑それぞれの試験で患者さん

ブよりも治療効果で優っていた﹂と説明

先ほど﹁第二世代ＴＫＩの方がイマチニの治療ガイドラインを示します︵図５︶︒‑ৼ݄؇‫ܧ‬ถ࠻

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図４は︑初発のＣＭＬ ＣＰに対して︑

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ᵎᴾᵆᵎᵃᵇᵐᴾᵆᵏᵌᵒᵃᵇᵮ ᵛᵎᵌᵎᵏᵓᵒᵑᵔᵋᵒᵖ὇உỂᵫᵫᵰசᢋ঺Ểẝủị඙ၲᕤ‫୼٭‬ửᎋॾᵖ࠰μဃ‫ྙ܍‬

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ᵦᶍᶁᶆᶆᵿᶓᶑ ᵟᵊ ᶃᶒ ᵿᶊᵌ ᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᴾᵆᵐᵎᵐᵎᵇᴾᵑᵒᵘᵗᵔᵔ㘜ᵗᵖᵒᵦᶍᶁᶆᶆᵿᶓᶑ ᵟᵊ ᶃᶒ ᵿᶊᵌ ᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᴾᵆᵐᵎᵐᵎᵇᴾᵑᵒᵘᵗᵔᵔ㘜ᵗᵖᵒ

96

ᵮ ᵛᵎᵌᵎᵎᵓᵓ
ᵮ ᵛᵎᵌᵎᵑᵑᵑ
ᵧᶌᶒᴾᵨᴾᵦᶃᶋᵿᶍᶊᴾᵐᵎᵏᵗᴾᵤᶃᶀᴾᵏᵒᵌ

図9

図6ᵣᵪᵬᵐᵎᵏᵑᵘᴾ඙ၲјௐЙ‫ؕܭ‬แИႆᵡᵫᵪᵋᵡᵮỆ‫ݣ‬ẴỦ၏஖ᡶᘍỉ‫ׅ‬ᢤᾉᇹɟɭˊᵲᵩᵧᴾᶔᶑᵌᴾᇹʚɭˊᵲᵩᵧ

図 12

90

ᵲᶇᶋᶃᴾᵆᶋᶍᶌᶒᶆᶑᵇᾍᵏή৽৴ࣱỉໜᆳ໱‫ီ٭‬᭗ἼἋἁỉ˄ьႎ௨ᑥ˳ီࠝ

ᾍᵎᵌᵏᵋᵏήᵫᵫᵰվ‫ڂ‬

ἝἿἓἝἨ

100

ૼᵲᵟᵰᵥᵣᵲᵘ
ᵭᵱᴾᇹᵏɭˊ ᶔᶑᵌ ᇹᵐɭˊ

0

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30

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ᵏᵐ὇உˌᨀ

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図 11ᆆౡᢘࣖễẲ

ᵭᶔᶃᶐᵿᶊᶊᴾᶑᶓᶐᶔᶇᶔᵿᶊᴾᶐᵿᶒᶃ ᵆᵧᵲᵲᵇ

ᵦᶍᶁᶆᶆᵿᶓᶑ ᵟᵊ ᶃᶒ ᵿᶊᵌ ᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᴾᵆᵐᵎᵐᵎᵇᴾᵑᵒᵘᵗᵔᵔ㘜ᵗᵖᵒ

ᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᵧᵱ

ᵲᵑᵏᵓᵧ

ᵒᵖ

஖᧓ίஉὸ

ᵎᵌᵎᵎᵏ

︒従
と が 推 奨 さ れ て い ま す︵ 図 ８︐ ９︶ᵵᵿᶐᶌᶇᶌᶅ
᫁‫ׅ‬ỆἴἝἑἼὅἂ

ᵭᶎᶒᶇᶋᵿᶊ

ᵫᵰᵓᵌᵎ

の全生存期間に第二世代ＴＫＩとイマチᵦᶍᶁᶆᶆᵿᶓᶑ ᵟᵊ ᶃᶒ ᵿᶊᵌ ᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿ ᵐᵎᵐᵏᵵᵿᶐᶌᶇᶌᶅ

ᵎᵌᵎᵏ

来用いられてきたＳｏ ｋａ ｌスコアでは

ᵏ

ᵫᵰᵒᵌᵎ

ニブで有意な差がなかったことから︑現高齢者というだけで高リスク群に分類さᵭᶎᶒᶇᶋᵿᶊ

‫ ط‬ᵢᵫᵰầਤዓẲềẟỦधᎍỂỊẆᵲᵤᵰửႸਦẲềẆᵲᵩᵧɶഥử౨᚛ỂẨỦӧᏡࣱầẝỦẇ

ᵏᵎ

ᵫᵫᵰ

在は初発のＣＭＬ ＣＰに対して３剤︵イ

れやすかったのですが︑ＴＫＩが高齢者

ᵤᵿᶇᶊᶓᶐᶃ

ᵫᵰᵓᵌᵎ

にも他の年齢層と同じくらい有効である

ことから︑ＥＬＴＳスコアの方がＴＫＩᵣᵪᵬᙹแ඙ၲ᧏‫ࢸڼ‬ᵑ὇உỂᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᵏᴾᵧᵱ͌ᵏᵎᵃửɥ‫ׅ‬ỦʙầᄩᛐẰủẺ‫ئ‬ӳỊḜᶄᵿᶇᶊᶓᶐᶃḛểẴỦẇ‫ૼ ط‬Ẻễ඙ၲႸ೅Ịᵢᵫᵰửᢋ঺ẲᵲᵤᵰửႸਦẴẮểỂẝỦẇ

ᵏᵎᵎ

ᵎᵌᵎᵏ

マチニブ︑ニロチニブ︑ダサチニブ︶のす︒また︑ガイドラインの次の改訂では︑リスク治療の予後を反映しているからで

ॸࣱ஖
஖ᵡᵫᵪ
ᵲᵩᵧᴾᵆỶἰἓἝἨ ᵒᵎᵎᶋᶅᴾᵯᵢᵍ ἝἿἓἝἨ ᵑᵎᵎᶋᶅᴾᵠᵧᵢᵍᴾἒἇἓἝἨ ᵏᵎᵎᶋᶅᴾᵯᵢᵇ

ỶἰἓἝἨẆἊỹ἟ἼἕἁỶἰἓἝἨẆἒἇἓἝἨẆἝἿἓἝἨẆἮἋἓἝἨỉᵓдỂẝỦẇ‫ ط‬඙ၲјௐỊӧᏡễᨂụᵧᵱᵋᵮᵡᵰỂᚸ̖ẲẆᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᵧᵱ

ᵫᵰᵒᵌᵎ

4

ᵡᵫᵪ඙ၲỉỴἽἆἼἌἲ‫ ط‬ᵏᶑᶒᴾᵪᶇᶌᶃᴾᵲᵩᵧỉᢠ৸ᏃỊɟഏ඙ၲểʚഏ඙ၲỂӷɟؕแᵎᵌᵏ2022 年 7 月‫ ط‬ᵣᵪᵬᵐᵎᵐᵎỊẆᵕ࠰᧓ỉᵡᵫᵪ඙ၲỉᡶഩửờểỆẲẺોᚖỂẝỦẇ‫ ط‬ᚮૺ଺ỉἼἋἁЎ᫏ỆỊᵣᶓᶒᶍᶑᴾᵪᶍᶌᶅᵋᶒᶃᶐᶋᴾᵱᶓᶐᶔᶇᶔᵿᶊᴾᵆᵣᵪᵲᵱᵇᴾᶑᶁᶍᶐᶃửဇẟỦẇᵫᵫᵰ□

どれを使ってもいいことになっていま

ここにボスチニブが入ってくると思いまᵣᵪᵬᵐᵎᵐᵎોᚖỉộểỜᵣᵪᵬᵐᵎᵐᵎᵘᴾ඙ၲјௐЙ‫ؕܭ‬แ

す︒

ＥＬＮ２０１３では︑治療３ヵ月時点

10す︒

しかし︑日本血液学会がわが国の日常でＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値が ％を超えて10

診療でのＣＭＬ治療の成績をみた﹁新Ｔいることが確認されると︑Ｗａｒｎ ｉｎと い う 判 断 に 変 更 さ れ ま し た︵ 図ＡＲＧＥＴ﹂という観察研究では︑第二連 す る 死 亡 率 は イ マ チ ニ ブ で ３． ６ ％︑

そして︑新たな治療目標はＤＭＲを達成・

今 回 の 改 訂 で はＦａ ｉ ｌｕ ｒｅ ︵ 失 敗 ︶ニロチニブ０％︑ダサチニブ０．７％で維持し︑ＴＦＲ︵ＴＫＩ中止後の無治療

ｇ︵要注意︶という判定でしたが︵図 ︶︑した︒ＡＰ／ＢＰへの進行率は︑イマチ寛解︶を目指すことと記載されています︒

世代ＴＫＩがイマチニブに全生存期間でニブが４．３％︑ニロチニブ０％︑ダサ

こ れ に 伴 っ て︑ Ｅ Ｌ Ｎ ２ ０ １ ３ で は11︒Ｃ Ｍ Ｌ に 関
有 意 に 優 り ま し た︵ 図 ６︶

チニブ１．４％でした︒つまり︑わが国ヵ 月 以 降 のＯｐ ｔ ｉｍａ ｌ Ｒｅ ｓｐ

12

︶
︒

の日常診療では︑第二世代ＴＫＩがイマ

ＡＢＬ ＩＳ値≦０．１％︶でしたが︵図ヶ月以降のＯｐ ｔ ｉｍａ

ｏｎｓｅ︵至適奏効︶はＭＭＲ︵ＢＣＲ

す患者さんの
12

それぞれの試験では症例数に限りが臨床試験の結果を統合したメタ解析の結ｌ Ｒｅ ｓｐ ｏ ｎ ｓ ｅ は︑ Ｄ Ｍ Ｒ︵ Ｂ Ｃ

10

チニブに優る結果となっています︒

果︵図７︶をみますと︑一番下のダイヤ

Ｒ ＡＢＬ ＩＳ値≦０．０１％︶と高い

︶
︒さらに︑

︶
︑Ｅ Ｌ Ｎ ２０ ２０ で はＴ Ｆ Ｒ を 目 指

モンドが１の縦線を跨がずに左にありま︵図
目標が設定されています

12

あって差がつきにくいのですが︑複数のすので︑新ＴＡＲＧＥＴの結果と同様に︑ＴＦＲを目指す患者さんが治療開始ヵ月時点でＤＭＲ未達成であれば︑ＴＫＩの変更を考慮してよいと記載されています︒

第二世代ＴＫＩの方が病期進行をより有効に回避できるという結果となります︒

４．治療効果判定

ＣＭＬ の治療効果判定として用いられているＥＬＮが２０２０年に改訂されました︒ＥＬＮ２０２０では︑診断時のリスク分類は︑ＥＬＴＳスコアを用いるこ

36
48

Newsletter ひろばɟഏ඙ၲểʚഏ඙ၲỂӷɟؕแᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᵧᵱᵏᵎᵎᵤᵿᶇᶊᶓᶐᶃᵏᵎᵏᵵᵿᶐᶌᶇᶌᶅ

ᵫᵫᵰ

ᵎᵌᵏ

ᵫᵰᵒᵌᵎ

ᵎᵌᵎᵏ

ᵫᵰᵓᵌᵎ

ᵎᵌᵎᵎᵏ

ᵭᶎᶒᶇᶋᵿᶊ
ᵎ

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ᵗ

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ᵐᵕ

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ᵑᵑ

ᵑᵔ

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ᵒᵓ

ᵒᵖ

ወӳẲẺኽௐầᵏỉጏዴửឿầẵỆ߼Ệ‫נ܍‬஖᧓ίஉὸᇹʚɭˊầợẟ

ᇹɟɭˊầợẟ

ᵴᶃᶌᶃᶐᴾᵡᵊᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵠᶊᶍᶍᶂᴾᵟᶂᶔᴾᵐᵎᵐᵎᴾᵨᶓᶌᴾᵐᵑᵙᵒᵆᵏᵐᵇᵘᵐᵕᵐᵑᵋᵐᵕᵑᵓᵌᴾ
ᵦᶍᶁᶆᶆᵿᶓᶑ ᵟᵊ ᶃᶒ ᵿᶊᵌ ᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᴾᵆᵐᵎᵐᵎᵇᴾᵑᵒᵘᵗᵔᵔ㘜ᵗᵖᵒ

図 10Ẑᜒ๫ϋܾỉɟᢿỆஜᢰச১ᛐỉऴ‫إ‬ửԃỚộẴầẆẸỉ̅ဇửਖ਼‫ڜ‬ẲềẟỦờỉỂỊẝụộẶỮẇᕤдỉ̅ဇỆếẟềỊช˄૨୿ửắӋༀẪẻẰẟẇẑ

図7

‑

ダサチニブ群で︶︒ こ れ ら３ 剤 にＥ Ｍ％︑ ボ ス チ ニ ブ 群 ではＯｐ ｔ ｉｍａ ｌでなかった︵ｎｏｎ Ｏ

３ヵ月後はＯｐ ｔ ｉｍａ ｌ︑６ヵ月後に‑未達成例では治療薬の変更を念頭に置いた患者さんの１／３位しか︑Ｃのように

ここで︑４つのパターンを示します︵図ておく必要があります︒

分でも︑すぐに薬を切り替えないで︑もどの程度の割合でＥＭＲを達成できるの︶︒Ａ は３ ヵ 月 後 も６ ヵ 月 後 もＯｐ ｔ

で は︑ 初 発Ｃ Ｍ Ｌ Ｃ Ｐ の 患 者 さ ん がかが問題となります︒前の項で３つの臨

ｉｍａ ｌ︵Ｏｐ ｔ ｉ︶のパターン︑Ｂは

５．初期治療効果の重要性
ＥＬＮ２０２０では３ヵ月時点でＢＣ床試験を示しましたが︑各試験において︑６ヵ月でうまくいきませんので︑ＥＭＲ

Ｒ ＡＢＬ ＩＳ値が ％を超えていると
ＥＭＲの達成率は︑ニロチニブ群で ％︑

う少し様子を見ることも可能です︒

たと説明しましたが︑この早期の治療効
果をＥａｒ ｌｙ Ｍｏ ｌｅｃｕ ｌａｒ Ｒ％ で し た︵ 図タ で 見 て も︑３ ヵ 月 時 点 でＢ Ｃ Ｒ ＡＢ

視されています︒新ＴＡＲＧＥＴのデー
るというわけではありません︒また︑イ

背景が違いますので︑どの薬が優っていＲの達成率に差がありますが︑それぞれＤは３ヵ月も６ヵ月もｎｏｎ Ｏｐ ｔ ｉのてＯｐ ｔ ｉｍａ ｌ を 達 成 し た パ タ ー ン︑

ｏｎ Ｏｐ ｔ ｉで︑６ヵ月後にリカバーしｐ ｔ ｉ︶パターンです︒Ｃは３ヵ月がｎ︒
あります︵図 ︶フィットを考えて薬剤を選択する必要がに よ るＱ Ｏ Ｌ 低 下 な ど リ ス ク と ベ ネ

で︑有効性だけでなく︑安全性や副作用

ＴＫＩ治療は数年以上かかりますの性に大差はありませんが︑非血液毒性に冒頭で挙げた

‫ܤ‬μࣱ

ஊјࣱ

ᵖᵒή

ᵕᵓή

ᵏᵓᵒᵍᵐᵑᵗ

ᵆᵟᵱᵦᵐᵎᵏᵐᵊᴾᵁᵏᵔᵕᵊᴾᵁᵏᵔᵕᵓᵇ

図 14ᵱᶒᶃᶊᶊᵿᴾᵱᵊᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵧᶌᶒᵌᴾᵨᵌᴾᵫᶍᶊᵌᴾᵱᶁᶇᵌᴾᵐᵎᵏᵗᵊᴾᵐᵎᵊᴾᵐᵐᵐᵔ

図 15︶︒イマチニブに

図 16

ỶἰἓἝἨ
ᵒᵎᵎᶋᶅᵊᵯᵢ違 い が あ り ま す︵ 図ᵫᵫᵰỉካᆢᢋ঺ྙ

ᵑ὇உ଺ໜỂỉᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᴾᵧᵱṓᵏᵎᵃỉᢋ঺ྙ

ＡとＣは良好で︑ＢとＤは良くありませᵡᴾᵆᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶇḷᵭᶎᶒᶇᵇᴾ໯ỶἫὅἚဃ‫ྙ܍‬ИႆᵡᵫᵪᵋᵡᵮỆ‫ݣ‬ẴỦᇹᵐɭˊᵲᵩᵧỉјௐ

ᵲᵩᵧ඙ၲỉἼἋἁểἫ἟ἧỵἕἚ17ദ፯ὉᘶЙỉ‫ڡ‬ᅕẐἘἱἋẑ

用 に は リ パ ー ゼ 上 昇 や 膵 炎 が あ り ま す︒

ஊܹʙᝋᵯᵭᵪỉ˯ɦ

ợụᡮẪขẟ඙ၲјௐḶ၏஖ᡶᘍỉ‫ׅ‬ᢤ

ᵠᴾᵆᵭᶎᶒᶇḷᶌᶍᶒᵭᶎᶒᶇᵇᵢ ᵆᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶒᶇ
ḷᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶇᵇᵠᴾᵆᵭᶎᶒᶇḷᶌᶍᶒᵭᶎᶒᶇᵇᵢ ᵆᶌᶍᶒᶌᶎᶒᶒᶇ
ḷᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶇᵇᵔᵒᵃᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᴾᵧᵱᴾṓᵏᵎή ίήὸ

図 13

は皮疹︑骨痛︑末梢の浮腫などの副作用ᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᴾᵧᵱ

ཎКỉʙऴầễẟᨂụଐࠝᚮၲỂỉᵲᵩᵧỉɶഥỊਖ਼‫ڜ‬ẰủộẶỮẇ

ん︒つまり︑３ヵ月の治療効果が不十分ᵟᴾᵆᵭ᾿ῃᾸḷᵭᶎᶒᶇᵇᵫᵰᵒᵌᵎỉካᆢᢋ঺ྙ

ኺᢅίஉὸ

があります︒ダサチニブでは胸水貯留がᵡᴾᵆᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶇḷᵭᶎᶒᶇᵇᴾ

ᵟᴾᵆᵭ᾿ῃᾸḷᵭᶎᶒᶇᵇ‑

パターンです︒ＭＭＲ︑ＭＲ４．５の累％ を下回っていると予後積 達 成 率 や 無 イ ベ ン ト 生 存 率 を み る と︑

0

でも︑６ヵ月時点で治療反応が改善すれᵭᶎᶒᶇᶋᵿᶊ

ᵡᵟᵨᴾᵡᶊᶇᶌᴾᵭᶌᶁᶍᶊᴾᵑᵔᵘᵐᵑᵏᵋᵐᵑᵕᵊᴾᵐᵎᵏᵕදᾉᏑ୎ầီễỦᐮ࠿ᚾ᬴ỉẺỜႺ੗ൔ᠋ỊỂẨộẶỮẇ

ᵵᵿᶐᶌᶇᶌᶅᵍᵤᵿᶇᶊᶓᶐᶃ

つのＴＫＩは︑血液毒でした︒このように︑ＥＭＲの達成率は︑

16

第二世代ＴＩで治療開始した場合は

57％ 程度と考

ӊᵏᵃ
ᵆᵓᵔᵃᵇ

ӊᵏᵃ
ᵆᵏᵒᵃᵇ
ӊᵏᵃ
ᵆᵏᵔᵃᵇ
ᵎ

ӊᵏᵃ
ᵆᵓᵏᵃᵇ
ᵐᵎ

ᵓᵕᵃ
ᵔᵎ

ᵧᵱᵃᴾᵜᵛᴾᵏᵎᴾᵿᶒᴾᵑᵫ

代表的な副作用です︒ニロチニブの副作

ᵔᴾᶋᶍᶌ
ᵑᴾᶋᶍᶌ

︶
︒これら

64

の患者さんをその後フォローしても︑ＴẸỉࢸỉᵫᵰᵒᵌᵓᢋ঺
ᵏᵍᵒᵗᴾᵆᵐᵌᵎᵒᵃᵇ10ば︑予後に問題はないという事です︒ᵭᶎᶒᶇᶋᵿᶊ

ᵏᵃ％︑ イ マ チ ニ ブ で は

ᵗᵏᵃ

ᾍᵏᵋ
ᵏᵎή
ᵆᵑᵑᵃᵇ

ᾍᵏᵋ
ᵏᵎή
ᵆᵓᵐᵃᵇ
ᾍᵏᵋ
ᵏᵎή
ᵆᵓᵎᵃᵇ
ᵒᵎ

ᵏᵗᵖᵍᵐᵑᵓ
ᵏᵕᵔᵍᵐᵔᵒᵐᵑᵒᵍᵐᵓᵖ
ᶌᵍᵬ

ᵢ
ᵠ
ᵠ
ᵟ

えられます︒

ᵏᵎᵎ

ᵔᵔᵃ
ᾍᵏᵋ
ᵏᵎή
ᵆᵑᵓᵃᵇ
ᵖᵎ

ᵩᶇᶘᵿᶉᶇᴾᵫᵊᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵧᶌᶒᴾᵨᴾᵦᶃᶋᵿᶒᶍᶊᵌᴾᵐᵎᵏᵗᴾᵟᶎᶐᵙᵏᵎᵗᵆᵒᵇᵘᵒᵐᵔᵋᵒᵑᵗᵌᴾ
දᾉᏑ୎ầီễỦᐮ࠿ᚾ᬴ỉẺỜႺ੗ൔ᠋ỊỂẨộẶỮẇ

ἮἋἓἝἨᵒᵎᵎᶋᶅᵊᵯᵢἒἇἓἝἨᵏᵎᵎᶋᶅᵊᵯᵢᵠᵤᵭᵰᵣᵢᵟᵱᵧᵱᵧᵭᵬᵣᵬᵣᵱᵲᶌᶂ

ỶἰἓἝἨ
ᵒᵎᵎᶋᶅᵊᵯᵢỶἰἓἝἨᵒᵎᵎᶋᶅᵊᵯᵢἝἿἓἝἨᵑᵎᵎᶋᶅᵊᵠᵧᵢ

ᵏᵌʖࢸỉોծ
ᵐᵌᴾᵢᵫᵰḷᵲᵤᵰửႸਦẴ
ᵣᵫᵰ

96
90
84
78
72
66
60
54
48
42
36
30
24
18
12
6
0

ᵭᶎᶒᶇᶋᵿᶊ
໯‫ف‬फဃ‫ྙ܍‬ᵆᵧᵲᵲᵇ30

ᵠᴾᵆᵭᶎᶒᶇḷᶌᶍᶒᵭᶎᶒᶇᵇᵢ ᵆᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶒᶇ
ḷᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶇᵇ

ᵏᵎᵃ

60

︵図
の予後は良くありません40

ᵧᵱᵃᴾᵚᴾᵏᵎᴾᵿᶒᴾᵑᵫ
50

しかし︑３ヵ月目でうまくいかなかっᵡ ᵢ

ＦＲを目指すために必要なＭＲ４．５は

ᵲᶇᶋᶃᴾᵆᶋᶍᶌᶒᶆᶑᵇ
20

ᵡᴾᵆᶌᶍᶌᵭᶎᶒᶇḷᵭᶎᶒᶇᵇᴾ
ᵟᴾᵆᵭ᾿ῃᾸḷᵭᶎᶒᶇᵇᵒếỉἣἑὊὅ

90

13

名 中１ 名 で し か 達 成 さ れ て い ま せ ん︒

70

第二世代ＴＩで治療開始した場合︑血80

このように︑ＥＭＲは予後の改善に必要

90

液毒性などの副作用のため休薬が多かっ100

なだけでなく︑将来ＴＫＩの中止を目指ૼᵲᵟᵰᵥᵣᵲた場合には︑３ヵ月目に治療効果が不十ᵣᵿᶐᶊᶗᴾᵫᶍᶊᶃᶁᶓᶊᵿᶐᴾᵰᶃᶑᶎᶍᶌᶑᶃᴾᵆᵣᵫᵰᵇỉ᣻ᙲࣱ

す場合にも重要であることになります︒ᵣᵫᵰỉᚸ̖ᾉᵑ὇உ ᶔᶑᵌᴾᵔ὇உ

49

70

5

66

‑

Ｌ ＩＳ 値がマチニブ群は各試験で︑ ％︑ ％︑ ％14 84

良好ですが︑ ％以上であった患者さん

75

６．ＴＫＩ毎の副作用の違い

Ｆａ ｉｌｕｒｅ と判定されるようになっ

ｅｓｐ ｏｎｓｅ ︵ＥＭＲ︶と呼び︑重要

15

10

91

10 10

ᵮᵚᵎᵌᵎᵎᵎᵏ
60

2022 年 7 月□
Newsletter ひろば

5ᝢᘉᘉ‫ݱ‬ெถ‫ݲ‬‫ڤ‬ɶྶถ‫ݲ‬ᵢᵿᶒᵿᴾᶂᶃᶐᶇᶔᶃᶂᴾᶄᶐᶍᶋᴾᶑᶒᶓᶂᶇᶃᶑᴾᶍᶄᴾᶄᶇᶐᶑᶒᴾᶊᶇᶌᶃᴾᶓᶑᶃᴾᶕᶇᶒᶆᴾᶒᶆᶃᴾᶃᶖᶁᶃᶎᶒᶇᶍᶌᴾᶍᶄᴾᶎᶍᶌᵿᶒᶇᶌᶇᶀᵌᴾᵉᴾᴾᵏᵃᴾᶍᶄᴾᶎᵿᶒᶇᶃᶌᶒᶑᵌᴾᵉᵉᴾᵛᴾᵏ㘜ᵓᵃᵌᴾᵉᴾᵉᴾᵉᴾᵛᴾᵓ㘜ᵏᵎᵃᵌᴾ
ᵉᴾᵉᴾᵉᵉᴾᵛᴾᵏᵎ㘜ᵓᵎᵃᵌᴾᵉᴾᵉᴾᵉᴾᵉᴾᵉᴾᵛᴾᵓᵎ㘜ᵏᵎᵎᵃᵌᴾᴾᵬᵰᵊᴾᶌᶍᶒ ᶐᶃᶎᶍᶐᶒᶃᶂᵙᴾᵬᵥᵊᴾᶂᵿᶒᵿᴾᶌᶍᶒᴾᶅᶇᶔᶃᶌᵌ

ᵥᵿᶐᶁ㕁ᵿᵋᵥᶓᶒᶇ㔽ᶐᶐᶃᶘᴾᵴᵊᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵤᶐᶍᶌᶒᵌᴾᵭᶌᶁᶍᶊᵌᴾᵗᵘᵔᵎᵑᵌᴾᶎᶓᶀᶊᶇᶑᶆᶃᶂᵘᴾᵎᵑᴾᵨᶓᶊᶗᴾᵐᵎᵏᵗ

ᵨᴾᵡᶊᶇᶌᴾᵭᶌᶁᶍᶊᴾᵑᵑᵘᵒᵐᵏᵎᵋᵒᵐᵏᵖᵌᴾ㔅ᴾᵐᵎᵏᵓᴾ

ボスチニブには下痢︑肝障害があり︑皮にありますので︑いずれのＴＫＩもイマ

は︑ダイヤモンドが１．０を跨がずに右などの心血管系のモニタリングを確実に︵Ｅ Ｃ Ｇ ︶︑ Ａ Ｂ Ｉ︵ 足 関 節 上 腕 血 圧 比 ︶検査︑頸動脈エコー︑心エコー︑心電図

９．ＤＭＲの達成・維持からのＴＫＩ治

ただく必要があります︒

ますので︑個々の患者さんで判断していもらうかどうかについては賛否両論あり

ヵ月毎︶モニタリングを行う必要があると考えています︒‑

疹も出ることがあります︒アイクルシグ

チニブよりリスクが高いという結果でで検査の必要性にＡＣＩ︵必要な場合に行う必要があります︒図

条件とほぼ同じです︒

歳以上︑病期進行の既往がない︑ＴＫＩ治療歴３年以上以上の治療効果が２年以上継続している‑

７．ＴＫＩと動脈閉塞性イベントには膵炎やリパーゼ上昇があります︒

す︒ ボ ス チ ニ ブ の ダ イ ヤ モ ン ド も 右 に療の中止

では各ＴＫＩ

寄っていますが︑１．０を跨いでいます

実施︶やＲＥＣ︵推奨される︶の違いがで各ＴＫに示します︒これはので︑イマチニブと有意差がないというあるかが問題となります︒図血圧︑コレステロール値︑血糖値を適切ことが４回以上の検査で確認されている

そ し て︑ モ ニ タ リ ン グ だ け で は な く︑ ︵イマチニブでは５年以上︶︑ＭＲ４．５にコントロールし︑禁煙や体重管理を徹ことなどが挙げられています︒また︑Ｔ

８．心血管系リスクのモニタリングの重底し︑適度の運動を行うことが重要です︒

側に寄っていると︑イマチニブよりも高そこで当然ですが︑第二世代以降のＴ

ＫＩ中止後のＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値が２要性ます︒
ダサチニブ︑ニロチニブ︑ポナチニブ

18

21

19

血栓症の予防としてアスピリンを飲んで頻度に動脈閉塞性が起こることを意味しＩのダイヤモンドが１．０を跨がずに右1812ＫＩを投与する前および投与中は︑血液考えるべきだと思います︒

ＣＭＬ治療に用いるＴＫＩで最も怖いᵨᴾᵡᶊᶇᶌᴾᵭᶌᶁᶍᶊᴾᵑᵑᵘᵒᵐᵏᵎᵋᵒᵐᵏᵖᵌᴾ㔅ᴾᵐᵎᵏᵓᴾ

ＣＭＬ患者さんの多くはＴＫＩ治療のᵏᵌ ࣎ᘉሥኒỉΫͅỆ‫ݣ‬ẴỦදॖᵐᵌ ỴἋἦἼὅ৲ɨ ᵆ‫ݣ‬ᝋၐ̊ỆᨂỦᵇᵑᵌ ࣎ᩓ‫׋‬ẆᵟᵠᵧẆᫀѣᏦỺἅὊỆợỦ‫ܭ‬஖ႎᚸ̖ᵒᵌ ᘉ‫ן‬ሥྸᵓᵌ ᅠ໺ਦ‫ݰ‬ᵔᵌ ἅἾἋἘἿὊἽ͌ሥྸᵕᵌ ኄ‫ބ‬၏ሥྸ ᵆ‫ݣ‬ᝋၐ̊ỆᨂỦᵇᵖᵌ ถ᣽ਦ‫ݰ‬Ẇ˳᣻ሥྸᵗᵌ ᢃѣ

ありますが︑上述のように第二世代以降

࣎ᘉሥኒஊܹʙᝋሥྸ

結果です︒しかし︑このダイヤモンドは

図 19

副作用は動脈閉塞性イベントです︒第一

ᐮ࠿ࣉͅ
ᘉ‫ן‬
ᘉኄ͌
ᘉฌᏢឋ
ỺἅὊ
ᵣᵡᵥ
ᵟᵠᵧ

中止を希望されています︒ＮＣＣＮのガ

ᐮ࠿ࣉͅ
ᘉ‫ן‬

のＴＫＩを投与する際には︑どのＴＫＩᘉ‫ן‬ễỄỉᐮ࠿ࣉͅ
ᘉኄ͌
ᘉฌᏢឋ
ỺἅὊ
ᵣᵡᵥ
ᵟᵠᵧ

非常に幅広くなっています︒幅広いこと

ᵲᵩᵧ৲ɨЭὉ৲ɨɶỉ࣎ᘉሥኒỉἴἝἑἼὅἂ

世代のイマチニブには︑おそらく︑動脈

図 18イドラインに記載されているＴＫＩ中止

ᵨᵟᵫᵟᴾᵭᶌᶁᶍᶊᵌᴾᶂᶍᶇᵘᵏᵎᵌᵏᵎᵎᵏᵍᶈᵿᶋᵿᶍᶌᶁᶍᶊᵌᵐᵎᵏᵓᵌᵓᵗᵑᵐᵊᴾᵮᶓᶀᶊᶇᶑᶆᶃᶂᴾᶍᶌᶊᶇᶌᶃᴾᵤᶃᶀᶐᶓᵿᶐᶗᴾᵒᵊᴾᵐᵎᵏᵔᵌ

にも心血管イベントのリスクがあると考ἯἜἓἝἨは解析した症例数が少ないということで

図 20

ᵏỉዴử
ឿẟỂẟỦ

ἝἿἓἝἨ

閉塞性イベントを回避・予防する効果がἒἇἓἝἨのための条件を図ᵏỉዴửឿẟỂẟỦ

えて︑一律に定期的な︵ＡＢＩ︑血液検ἮἋἓἝἨす︒従って︑現時点では︑第二世代︑第ᵟᵡᵧᵊᴾ࣏ᙲễ‫ئ‬ӳỆܱ଀ᵰᵣᵡᵊᴾਖ਼‫ڜ‬ẰủỦᇹʚᵍɤɭˊᵲᵩᵧỂ᭗᫁ࡇỶἰἓἝἨỂ
᭗᫁ࡇ

あると思われます︒そこで第二世代︑第ỶἰἓἝἨểൔ᠋ẲẺ‫ئ‬ӳỉᇹʚɭˊᵲᵩᵧỉѣᏦ᧍‫ࣱص‬ỶἫὅἚỉἼἋἁ

ＴＫＩのＳＴＯＰ試験で用いられている

図 17

査 は ３ ヵ 月 毎︑ 心 エ コ ー︑ 心 電 図 は ６

ᵬᵰᵊᴾ‫إ‬ԓễẲ

三世代のＴＫＩはすべてイマチニブより

ᘉ
෩
൒
ࣱ

三世代のＴＫＩがイマチニブと比べてどỶἰἓἝἨ ἒἇἓἝἨ ἝἿἓἝἨ ἮἋἓἝἨ ἯἜἓἝἨ

も動脈閉塞性イベントのリスクが高いと

᩼
ᘉ
෩
൒
ࣱ

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れぐらい動脈閉塞性イベントのリスクがӲᵲᵩᵧỆợỦᵥᶐᵿᶂᶃᵑᵍᵒỉи˺ဇ62022 年 7 月□
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中止に成功されています︒

．ポイント

‑

イドラインでは︑仮にＤＭＲを達成してです︒しかし︑患者会が集めた患者さんをきちんと飲めれば︑予後は極めて良好

ＣＭＬにはとても有効な薬があり︑薬

0.00

0.25

Probability
0.50

Probability

0.75

1.00
1.00

図 21

ᵲᵩᵧ ᵱᵲᵭᵮᚾ᬴

図 22ᵧᶌᶒᴾᵨᴾᵦᶃᶋᵿᶒᶍᶊᴾᵆᵐᵎᵏᵖᵇᴾᵏᵎᵕᵘᵏᵖᵓ㘜ᵏᵗᵑ

図 23

24

0.25

ᵱᵲᵧᵫᵐᵏᵑᚾ᬴ᾉ

‑も日常診療でＴＫＩを中止してはいけなのアンケート※を見ますと︑患者さんは

‑

︶
︒ただし︑

‑

いことになっています︵図0.75

構︵Ｊ ＡＬＳＧ︶が行ったＳＴＯＰ試験

ＴＫＩ中止のための条件を満たしている

0.50の結果です︒右上のＳＴＩＭ２１３試験

0.00

回︑それ以降は３ヵ月に１回の頻度でのがイマチニブのＳＴＯＰ試験です︒このＣＭＬ が悪くなるのではないかという不しかし︑現時点での日本血液学会のガモニタリングが求められています︒これ患者さんで︑副作用が続いている︑ある安を常に持っておられるようです︒ＭＭ‑

週間以内にわかる条件で︑中止後１ ６ヵは︑採血当日にＢＣＲ ＡＢＬ ＩＳ値は
ＳＴＯＰ 試験ではイマチニブを長期間継い は︑ 妊 娠 を 希 望 す る よ う な 場 合 に は︑Ｒを維持している患者さんがきちんと薬図 は日本成人白血病治療共同研究機

わかりません︵判明するのは約１週間後︶続していた患者さんが多く︑１年時点でＴＫＩの中止を考慮してよいとされていヵ月は２ ヵ月に１ので︑﹁次回の受診日に確認﹂などと言っのＴＦＲ率は ．６％と良好でした︒左月 は 月 に１ 回︑７て︑結果の確認が遅れてはいけないとい
下 のＮ Ｓ Ｔ Ｏ Ｐ ２ １６ 試 験 は ニ ロ チ ニ

した︒ただし︑これらの試験は条件が違

‑

50
60

だければと思います︒

で︑心配なしで日常生活を楽しんでいた

配をされるよりも︑しっかりと薬を飲んはほとんどありません︒病期の悪化の心を飲んでいれば︑病気が悪くなる可能性

うことです︒そして︑ＭＭＲ喪失が確認
ブのＳＴＯＰ試験で︑１年時点でのＴＦ

で︑１年時点でのＴＦＲ率は ．１％で２１６試験はダサチニブのＳＴＯＰ試験． ５ ％︑ 右 下 の Ｄ Ｓ Ｔ Ｏ Ｐ

ことが必須とされています︒何らかの理医の先生とともに検査結果を迅速に把握いますので結果を直接比較はできませます︒

されたら︑病期進行のリスクを回避する
Ｒ率は由でＴＫＩを中止された場合には︑主治し︑再発が認められたら速やかにＴＫＩん︒これらの結果から︑少なくともこの

55を再開することが肝要です︒
22

Ὁ ᵏᵖബˌɥὉ ᵟᵮᵍᵠᵮồỉᆆᘍഭầễẟὉ ᵲᵩᵧ඙ၲഭஇ˯ᵑ࠰ˌɥίỶἰἓἝἨỂỊᵔ࠰ˌɥầἫἑὊὸὉ ᵫᵰᵒᵌᵎˌɥỉ඙ၲјௐửᵐ࠰ˌɥዒዓ
ί‫ݲ‬ễẪểờ᧓ᨠỉᆰẟẺᵒ‫ׅ‬ỉ౨௹ὸὉ ᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᴾᵧᵱỉย‫ܭ‬ầӧᏡỂᵐᡵ᧓ˌϋỆኽௐầỪẦỦὉ ᵲᵩᵧɶഥࢸᢘЏễἴἝἑἼὅἂửܱ଀ỂẨỦẮể
ᵏᵋᵔ὇உᾉஉỆᵏ‫ ׅ‬ᵕᵋᵏᵐ὇உᵘᴾᵐ὇உỆᵏ‫ׅ‬Ẹủˌᨀᾉ ᵑ὇உỆᵏ‫ׅ‬Ὁ ᵫᵫᵰվ‫ڂ‬ầᄩᛐẰủẺỤᵒᡵ᧓ˌϋỆᵲᵩᵧửϐ᧏ỂẨỦẮể

３剤では︑ ％程度のＴＦＲ率が期待でᵨᵟᵪᵱᵥỂܱ଀ẲẺᵱᵲᵭᵮᚾ᬴

67

23

10

ために︑４週間以内にＴＫＩを再開する

12

これまでにいくつものＳＴＯＰ試験が

図 24

16
23

76

きることが示されました︒

ᵲᵩᵧỉɶഥỆếẟề

22
36

26
39

29
41

49
51
Number at riskίᵣᵦᵟᵐᵎᵐᵏὸόᵱᵲᵧᵫᵐᵏᵑᵊᴾᵬᵋᵱᵲᵭᵮᵐᵏᵔểᵢᵋᵱᵲᵭᵮᵐᵏᵔỊᵐếỉᇹḪႻᚾ᬴ỂẝụኽௐửႺ੗ൔ᠋ỂẨộẶỮ

24
24

12

18

Month after discontinuation％ の患者さんがNumber at risk

18

Month after discontinuation
12

6

6

0
0

ᵓᵓᵌᵏᵃᴾᵕᵔᵌᵓᵃᵢᵋᵱᵲᵭᵮᵐᵏᵔᵬᵋᵱᵲᵭᵮᵐᵏᵔ

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ᵏᵐ὇உ଺ໜỂỉᵲᵤᵰᴾᵆᵫᵫᵰዜਤὸྙ

実施され︵図ᵲᵩᵧɶഥỉẺỜỉவˑᵆᵬᵡᵡᵬỾỶἛἻỶὅᵐᵎᵐᵏᵌᶔᶃᶐᵑᵇ

60

ᵲᵤᵰྙ
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ᚾ᬴Ӹ

2022 年 7 月□
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7Ⅱ．骨髄増殖性腫瘍︵ＭＰＮ︶Ҿႆࣱᭌ᭒ዴዜၐίᵮᵫᵤὸᭌ᭒‫ف‬഻ࣱᏽၨᵆᵫᵮᵬᵇᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᵏᴾ ࣱᨗॸࣱᭌ᭒ࣱႉᘉ၏ίᵡᵫᵪὸ
ஜ७ࣱᘉ‫ݱ‬ெᘉၐίᵣᵲὸᭌ᭒‫ف‬഻ࣱᏽၨᵋЎ᫏ɧᏡ‫׹‬ίᵫᵮᵬᵋᵳὸ

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ᵆᵫᵢᵱᵍᵫᵮᵬᵇᵓࣱ࣯ᭌ᭒ࣱႉᘉ၏
ᵆᵟᵫᵪᵇểẸỉ᧙ᡲᏽၨᵵᵦᵭЎ᫏ᵐᵎᵏᵔᭌ᭒‫ف‬഻ࣱᏽၨίᵫᵮᵬὸ
ᵡᶆᶐᶍᶌᶇᶁᴾᶋᶗᶃᶊᶍᶇᶂᴾᶊᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᵊᴾᵠᵡᵰᵋᵟᵠᵪᵏᵋᶎᶍᶑᶇᶒᶇᶔᶃ
ᵡᶆᶐᶍᶌᶇᶁᴾᶌᶃᶓᶒᶐᶍᶎᶆᶇᶊᶇᶁᴾᶊᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿ
ᵮᶍᶊᶗᶁᶗᶒᶆᶃᶋᶇᵿᴾᶔᶃᶐᵿᵮᶐᶇᶋᵿᶐᶗᴾᶋᶗᶃᶊᶍᶄᶇᶀᶐᶍᶑᶇᶑίᵮᵫᵤὸ
ᵣᶑᶑᶃᶌᶒᶇᵿᶊᴾᶒᶆᶐᶍᶋᶀᶍᶁᶗᶒᶆᶃᶋᶇᵿ
ᵡᶆᶐᶍᶌᶇᶁᴾᶃᶍᶑᶇᶌᶍᶎᶆᶇᶊᶇᶁᴾᶊᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᵊᴾᶌᶍᶒᴾᶍᶒᶆᶃᶐᶕᶇᶑᶃᴾᶑᶎᶃᶁᶇᶄᶇᶃᶂίᵬᵭᵱὸ
ᵫᶗᶃᶊᶍᶎᶐᶍᶊᶇᶄᶃᶐᵿᶒᶇᶔᶃᴾᶌᶃᶍᶎᶊᵿᶑᶋᵊᴾᶓᶌᶁᶊᵿᶑᶑᶇᶄᶇᵿᶀᶊᶃ

ᵲᶃᶄᶄᶃᶐᶇᴾᵟᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵠᶊᶍᶍᶂᴾᵐᵎᵏᵒᵙᵏᵐᵒᵘᵐᵓᵎᵕᵋᵐᵓᵏᵑ

図 29

図 25

Ⴧࣱ‫ٶ‬ᘉၐỉʖࢸểര‫׆‬ᭌ᭒‫ف‬഻ࣱᏽၨỆấẬỦᢡˡ‫ီ٭܇‬ɼễര‫׆‬ί࠰᧓ᵏᵎᵎʴỆᵐᵌᵗᵒήὸᘉఀၐ ᵑᵎᵋᵒᵎήѣᏦᘉఀၐᾉ࣎ሂయ‫ص‬ẆᏯయ‫ص‬ễỄ᩺ᏦᘉఀၐᾉᏍయ‫ص‬ễỄᡯᘉ֥ᏽၨ ᵓᵋᵏᵓήࣱ࣯ᭌ᭒ࣱႉᘉ၏ᵍᭌ᭒ီ࢟঺ၐͅ፭
᩼ᡯᘉ֥फࣱᏽၨ ኖᵏᵎᵃ‫ٻ‬ᐂၶẆʐầỮЈᘉᾉෞ҄ሥЈᘉễỄ

疾患以外にも︑先ほどのＣＭＬがＭＰＮの中に分類されています︒

ＭＰＮの原因となる遺伝子異常は大きく３つあります︒Ｊ ＡＫ２遺伝子の異常はＰＶではほとんどの患者さん︑ＥＴとＰＭＦでは約半数の患者さんにみられまჇࣱ‫ٶ‬ᘉၐᵆᵮᵴᵇίᵬᵛᵑᵖᵐὸᵨᵟᵩᵐᵊᴾᵡᵟᵪᵰᵊᴾᵫᵮᵪỆ‫ီ٭‬ễẲ

ᵨᵟᵩᵐᵊᴾᵡᵟᵪᵰᵊᴾᵫᵮᵪỆ‫ီ٭‬ễẲ

ᵨᵟᵩᵐᵊᴾᵡᵟᵪᵰᵊᴾᵫᵮᵪỆ‫ီ٭‬ễẲ

ᵡᵟᵪᵰ‫ီ٭‬ᵡᵟᵪᵰ‫ီ٭‬ᵨᵟᵩᵐ‫ီ٭‬ᵨᵟᵩᵐ‫ီ٭‬ᵨᵟᵩᵐ‫ီ٭‬ᵫᵮᵪ‫ီ٭‬ᵫᵮᵪ‫ီ٭‬ᵬᴾᵣᶌᶅᶊ ᵨᴾᵫᶃᶂᴾᵑᵔᵗᵘᵐᵑᵕᵗᵋᵗᵎᵊᴾᵐᵎᵏᵑᵌ

図 30

図 26

Ⴧࣱ‫ٶ‬ᘉၐỆấẬỦᘉఀၐỉἼἋἁЎ᫏ᵨᵟᵩᵐᵴᵔᵏᵕᵤ‫ီ٭‬ỉೞᏡᭌ᭒‫ف‬഻ࣱ၌ध

ദࠝᡯᘉኬᏘ

Ⴧࣱ‫ٶ‬ᘉၐ
ஜ७ࣱᘉ‫ݱ‬ெ‫ٶف‬ၐҾႆࣱᭌ᭒ዴዜၐ

ỺἼἋἿἯỺἓὅ
ἚἿὅἮἯỺἓὅ

ᵨᵟᵩᵐ
ᵷ

ᵷ

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ᵴᵔᵏᵕᵤ

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ႉᘉྶૠầ‫ٶ‬ẟίᵏᵎᵊᵎᵎᵎᵍᶋᶋᾂˌɥὸ
ᵨᵟᵩᵴᵔᵏᵕᵤỉኬᏘൔྙầ᭗ẟ໒ၐӒࣖᵆᵡᵰᵮᵊᴾᵮᶃᶌᶒᶐᵿᶖᶇᶌᵑᵇầࣱᨗỂẝỦ

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図 31ኬᏘỉᐯࢷࣱ‫ف‬഻

図 27ᭌ᭒‫ف‬഻ࣱᏽၨỉᐮ࠿΂Ⴧࣱ‫ٶ‬ᘉၐỉ඙ၲ΂σᡫỉᐮ࠿΂㘞 ၏ൢẸỉờỉử඙ẴẮểỊ‫׉‬ᩊ㘞 ౨௹͌ửദࠝ͌ỆᡈỀẬềᘉఀၐỉӳ́ử᧸ẩẆᡫࠝỄấụỉଐࠝဃ෇ửᡛỦẮểửႸਦẲộẴẇ㘞 ஛ఴᘉὉᭌ᭒ɶỂЎ҄ͼӼửஊẴỦᵏኒወễẟẲᙐૠኒወỉᘉྶầ‫ف‬ьẴỦ㘞 ᘉఀẝỦẟỊЈᘉͼӼ㘞 ᧈ஖ỉኺᢅỂɟᢿỉၐ̊ầႉᘉ၏҄Ӳ၌धỉཎࣉ

ẴỔềỉ
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‫ݣ‬ᝋ
ɼễ
඙ၲඥ

ἡỶἛἿỿἉỸἾỴ

図 28

常増加します︒そして︑ＰＭＦでは骨髄の線維化が起こります︒ＭＰＮに共通す

る検査値異常として︑末梢血︑骨髄球で分化能を有する血球が１系統もしくは複数系統で増加します︒共通する臨床症状として血栓あるいは出血があります︒ま28

た︑長期の経過中に一部の症例が白血病化します︵図 ︶︒

ＭＰＮ患者さんの予後を年齢を一致させた健常人と比較しますと︑ＥＴは少しだけ悪く︑ＰＶもそれほど良好ではあり

︶
︒一方︑

29

ません︒ただし︑ＰＶの予後は︑現在はもう少し改善しています︵図ＰＭＦの予後は良好とは言えません︒

１．真性多血症︵ＰＶ︶１︶病態

こ れ は 赤 血 球 が 増 加 し て〝 血 が 濃 く

10なる〟病気です︒主な死因として血栓症

90

年生存率は

30

80

があります︒また長期で見ると︑一部の80患者さんに造血器腫瘍が発症します︒５70

年生存率は ％ から ％ ︑︵図 ︶％から ％と報告されています︒

ＰＶにおける血栓症のリスク分類を示︶︒低︵Ｌｏｗ ︶リスクは︑歳未満︑血栓症の既往なし︑血小

します︵図

年齢

板１５０万／μ ｌ未満で︑心血管系のリスク因子がない︑などの全てを満たす患

歳以上または血栓症の既往があ者 さ ん で す︒ 高︵Ｈ ｉｇ ｈ ︶ リ ス ク は︑

年齢がる患者さんです︒低リスク︑高リスクのどちらにも入らない患者さんは中間リス

ク に 分 類 さ れ ま す︒ ま た 最 近 に な っ て︑

白血球数が多い︑Ｊ ＡＫ２Ｖ６１７Ｆ変31Ҿႆࣱᭌ᭒ዴዜၐᵆᵮᵫᵤᵇίᵬᵛᵐᵎᵑὸ

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正常造血細胞において︑エリスロポエチン︵ＥＰＯ︶やＴＰＯが細胞表面の受容体に結合すると活性化されて増殖・生存の シ グ ナ ル を 細 胞 内 で 伝 達 し ま す︵ 図︶︒ 正 常 造 血 細 胞 で は︑ こ の シ グ ナ ル

は い ず れｏ ｆ ｆ と な り ま す︒ 一 方︑ Ｖ

６１７Ｆ変異を持つＪ ＡＫ２は︑常に活性化されてシグナルがｏ ｆｆになることなく︑造血細胞に過剰な増殖と生存を促します︒

ＰＶでは赤血球︑ＥＴでは血小板が異60

8Ⴧࣱហᘉྶ‫ف‬ьၐίᵮᵴὸ

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図 32

60

2022 年 7 月

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27

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ここからＭＰＮである真性多血症︵ＰＶ︶︑原発性骨髄線維症︵ＰＭＦ︶︑本態性

２００３年に遺伝子異常が同定される

血小板血症︵ＥＴ︶についてお話します︒

す︒ＥＴ︑ＰＭＦの患者さんでは︑ＣＡ

ＬＲ変異が ％程度︑トロンボポエチン︵ＴＰＯ︶受容体であるＭＰＬ変異は５％︒
程度に見られます︵図 ︶40まで︑ＭＰＮは良性疾患と考えられていました︒しかし遺伝子異常が同定された︶︒

チ ロ シ ン キ ナ ー ゼ で あ るＪ ＡＫ ２ は︑26

ことから︑２００８年のＷＨＯ分類でＭ

Ｐ Ｎ と 名 称 が 変 わ り ま し た︵ 図

２０１６年のＷＨＯ分類では︑上述の３

25

Newsletter ひろば

︵炎症反応︶が高い患者さんは血栓症を異を持っている細胞比率が高い︑ＣＲＰん︒血栓症の高リスクの患者さん︑ある者さん全員が対象となる訳ではありませ

薬があります︒しかし︑これはＰＶの患

シウレアを継続できないと言われていまが︑これらの副作用のためにハイドロキ

ご相談ください︒約５％程度の患者さんができた場合には︑必ず主治医の先生に変異を起こしていない野生型のＪ ＡＫ２

ＡＫ２Ｖ６１７Ｆ︶だけでなく︑遺伝子す︵ 図

でなく︑Ｊ ＡＫ１︑ＴＹＫ２も阻害しまれます︒ルキソリチニブはＪ ＡＫ２だけ︶︒し同種造血幹細胞移植以外にＰＶを治癒に︑なぜハイドロキシウレアなどの化学

血と抗血栓療法は全員が対象となるの血療法などでどこまで下げればよいかと

マトクリット値が高値です︒この値を瀉

次に︑治療目標ですが︑診断時にはヘ‑

さ せ る 治 療 法 は あ り ま せ ん︵ 図療法が一部の患者さんに限定されるかと

言 い ま す と︑Ｃ Ｙ Ｔ Ｏ ＰＶ 試 験 の 結 果％未満という数字が出ています︶︒しかし︑日本血液学会のガイド

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図 35︶︒ ま た︑ 変 異 型Ｊ Ａ Ｋ ２︵Ｊ起こしやすいことも報告されています︒
す︒

︶
︒瀉

いは瀉血だけではコントロールできない

かし︑ＰＶの予後を考えると︑生命の危言いますと︑ハイドロキシウレアの長期では患 者 さ ん が 対 象 と な り ま す︵ 図険を伴う同種造血幹細胞移植は推奨され投与によって二次性白血病のリスクが少２︶治療ません︒行うべき治療は︑赤血球の量︵ヘ
しだけ増えるので︑若年者などには投与中の患者さんでは ％とか ％程度でもラインでは︑抗血栓症療法中や化学療法︵図マ ト ク リ ッ ト 値 ︶ を コ ン ト ロ ー ル し て︑を避けたいわけです︒
ハイドロキシウレアの副作用には消化血栓症の合併を防ぐことです︒その１つは︑血を抜く瀉血と呼ばれる治療法です︒

よいとされています︒

器症状︑発疹︑痺れがあります︵図ᵕ︶︒

さらにもう１つがアスピリンなどを用いᵮᵴᾉ Ⴘ೅ểẴỦἪἰἚἁἼἕἚᵆᵦᶒᵇ

34

図 34

瀉血やハイドロキシウレアに抵抗性で36も阻害する作用があります︒

図 36ỿἜὊἎ ἛἳỶὅᵴᵔᵏᵕᵤ

特 に 気 を 付 け た い の は︑ 皮 膚 潰 瘍 で す︒

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ᵨᵟᵩᵐ

た血栓症の予防です︒これらはＰＶのすᵌᴾᵯᶓᶇᶌᶒ㔵ᶑᵋᵡᵿᶐᶂᵿᶋᵿᴾᵟᵊᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵠᶊᶍᶍᶂᵌᴾᵐᵎᵏᵎᵙᵏᵏᵓᵘᵑᵏᵎᵗᵋᵑᵏᵏᵕᵙᴾͬỿἜὊἎ ἛἳỶὅἽỿἏἼἓἝἨ

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これは内服量が増えれば増えるほど発生

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55

べての患者さんが対象になります︒

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ᵦ

48

の患者さんには︑ルキソリチニブ︵ジャἡỶἛἿỿἉỸἾỴỉи˺ဇ

の確率が高くなりますので︑ハイドロキ

図 33

また︑赤血球の量をコントロールするᣞእ

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45

35

32

カビ ︶というＪ ＡＫ２阻害薬も用いらɼễ‫ݣ‬ᝋὉ ᘉఀၐỉἼἋἁầ᭗ẟधᎍὉ ຳᘉẻẬỂỊἅὅἚἿὊἽầỂẨễẟ

シウレア内服中に皮膚にひび割れや潰瘍ᧈ஖৲ɨỆợỦʚഏࣱႉᘉ၏ỉүᨖ

ためのハイドロキシウレアという抗がんჇࣱ‫ٶ‬ᘉၐỆ‫ݣ‬ẴỦ҄‫ܖ‬ၲඥ®

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2022 年 7 月□
Newsletter ひろば

9‑

しまいます︒そこでアスピリンを投与す‑

ハイドロキシウレアに抵抗性または不る際には︑事前に血小板数を１００万／‑

耐容のＰＶ患者さんを対象としてルキソ

μ ｌ以下に下げる必要があります︒

ＥＴのリスク分類には︑血栓症のリスク分類と生命予後のリスク分類がありま

リチニブと従来の治療を比較したランダ

週の間に瀉血回ム化試験︵ＲＥＳＰＯＮＳＥ試験︶では︑投薬開始後︑８週からす︵ 図︶︒ 血 栓 症 の リ ス ク 分 類 は︑Ｐ

数が︑ルキソリチニブ群でこれまでの治60

102022 年 7 月

32

41

歳未

満 か つ 血 栓 症 の 既 往 な し︑ か つ 血 小 板

Ｖのリスク分類とほぼ同じです︒□

療を行った群と比べて減少しました︵図︶︒

歳以上または血栓症の既往または

60

37

１５０万／μ ｌ未満であればＬｏｗ リス

ク︑

います︒

血小板１５０万／μ ｌ以上であればＨｉのリスク分類には白血球数も用いられて

ｇ ｈリスクになります︒また︑生命予後

２．本態性血小板血症 Ｅ( Ｔ︶

万／μ ｌを超えている︑骨髄にＥＴの診断基準を示します︒血

45

38

１︶病態

図

小板数が

検査で特徴的な巨核球が増えている︑ＰＶやＰＭＦなどの他の骨髄系腫瘍ではな

２︶治療

日本血液学会の治療ガイドラインを図に示します︒ＥＴに対してはリスクに歳未満の場合︑Ｌｏｗ リスクです

よって対応が違います︒血栓症の既往なし︑ので︑治療の必要はありません︒心血管

42

い︑Ｊ ＡＫ２︑ＣＡＬＲやＭＰＬ遺伝子70

変異があるなどが主要な診断基準になっ

ています︒

60

代をピークと

％︑血

60

代から

20
30

ＥＴの発症は系のリスクがあるまたはＨｉｇ ｈリスク30︶︒症状としては無症状が小板が増えますので血栓症状を起こす場の場合は低用量のアスピリンを投与しま

40
20 50

し て 女 性 に 多 い と い わ れ て い ま す︵ 図％︑ 逆 に 出 血 症 状 を 示 す 患 者合がす︒ただし︑血小板数を１００万／μ ｌ

以下にコントロールしてから開始する必要があります︒また︑血小板数を下げる％ お ら れ ま す︒ ま た︑ 血 栓さんが症状と出血症状の両方が存在する患者さんが約 ％です︒

ます︒ハイドロキシウレアに抵抗性また30ためにハイドロキシウレアの投与を行いは不耐容であれば︑アナグレリド︵アグ万／μ ｌ位までですが︑血小板数が増えると血栓症のリ®

健常人の血小板数はス ク が 増 し ま す︒ し か し︑ 血 小 板 数 がリリン ︶への切り替えが行われます︒

ア ナ グ レ リ ド は 抗 が ん 薬 で は な く て︑

１００万／μ ｌを超えたあたりから︑逆巨核球系細胞という血小板のもとになる︶︒Ｅ Ｔ

患者さんに対して︑アスピリンなどで血細胞の成熟を阻害する薬剤です︵図に 出 血 傾 向 が 出 て き ま す︵ 図

栓症予防を行いますが︑血小板数のコン

アナグレリドには︑ハイドロキシウレア︶
︒

トロールが悪いと︑逆に出血が起こって

43

40

10

39

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図 43

図 40

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図 37

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図 41

図 38

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図 42

図 39

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ᵠᵿᶐᶀᶓᶇ ᵲᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᴾᵦᵿᶃᶋᵿᶒᶍᶊᶍᶅᶇᶁᵿ ᵐᵎᵎᵒᵙᴾᵖᵗίᵐὸᵘᴾᵐᵏᵓ̼ᵐᵑᵐᵌ

‫ٶ‬ᐥ֥ɧμԠԈɧμᘉఀၐᵿᵘᵣᶓᶐᶍᶎᶃᵿᶌᴾᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᵬᶃᶒ
ᶀᵘᵠᶐᶇᶒᶇᶑᶆᴾᵡᶍᶋᶋᶇᶒᶒᶃᶃᴾᶄᶍᶐᴾᵱᶒᵿᶌᶂᵿᶐᶂᶑᴾᶇᶌᴾᵦᵿᶃᶋᵿᶒᶍᶊᶍᶅᶗᵍᵠᶐᶇᶒᶇᶑᶆᴾᵱᶍᶁᶇᶃᶒᶗᴾᶄᶍᶐᴾᵦᵿᶃᶋᵿᶒᶍᶊᶍᶅᶗᶁᵘ ᵱᶍᶁᶇᶃᶒ㔴ᴾᵧᶒᵿᶊᶇᵿᶌᵿᴾᶂᶇᴾᵣᶋᵿᶒᶍᶊᶍᶅᶇᵿᴾᵱᶎᶃᶐᶇᶋᶃᶌᶒᵿᶊᶃᵍᵥᶐᶓᶎᶎᶍᴾᵧᶒᵿᶊᶇᵿᶌᶍᴾᵲᶐᵿᶎᶇᵿᶌᶒᶍᴾᵫᶇᶂᶍᶊᶊᶍᴾᵭᶑᶑᶃᶍ

ᏴɧμᆆౡࢸỉᵥᵴᵦᵢᏱᄊᘷᵧᶌᶒᴾᵨᴾᵦᶃᶋᵿᶒᶍᶊᴾᵆᵐᵎᵏᵕᵇᴾᵏᵎᵓᵘᵓᵗ㘜ᵔᵗ

60

図 44

Ừầ‫׎‬Ểỉӷᆔᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡểᐯ໱ኺᢅỉൔ᠋ᭌ᭒ɶỂᡯᘉኬᏘầ‫ف‬഻ẲẆ‫ف‬഻ẲẺ߾ఋྶẦỤငဃẰủỦᆔẉỉἇỶἚỽỶὅầᭌ᭒ỉዴዜ҄ẆᘉሥૼဃấợỎᭌᄒ҄ửဃẳẰẶỦᡯᘉ࠴ኬᏘ၌धỂẝỦẇẸỉኽௐẆ᭒‫ٳ‬ᡯᘉỆợỦ߾ᏱễỄỉၐཞầỚỤủỦ

Ҿႆࣱᭌ᭒ዴዜၐ

Ҿႆࣱᭌ᭒ዴዜၐᾉ

ӷᆔᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡ

ᵔᵖ ᵏᵎ ᵏᵐ ᵏᵒ ᵏᵔ ᵏᵖ ᵐᵎ ᵐᵐᴾᵎᚮૺẦỤỉ஖᧓ί࠰ὸ

ᵐ

ᵒ

ᵔ

ᭌᄒ҄

ᭌ᭒ɶỂỉ
߾ఋྶỉ‫ف‬ьᵖᆆౡẦỤỉ஖᧓ί࠰ὸ

ᭌ᭒ᆲХỂỊᭌ᭒෩ầԈࡽỂẨễẟ ᵆᶂᶐᶗᴾᶒᵿᶎᵇ︶︒年齢中央値

図 49

46

図 45

Ҿႆࣱᭌ᭒ዴዜၐᾉᚮૺ଺ỉᐮ࠿၏७ҽဃі΁ᅹ‫ܖ‬ᄂᆮᙀя᣿ ᩊ඙ࣱ၌धΰ஌ʙಅ ཎႆࣱᡯᘉᨦܹỆ᧙ẴỦᛦ௹ᄂᆮྰίไӝᅵଯẆ‫޻ݱ‬ήҦẆ‫ݱ‬ຓ૟ʍྰᧈ ὸဏ‫ڡ‬ൔᾉ ᵏᵌᵗᵓᾉᵏ࠰ᱫᾉᵐᵎὼᵗᵔബ ᵆɶ‫͌ځ‬ᵔᵓബᵇᐮ࠿ၐཞᾉẝụ ᵕᵔᵃễẲ ᵐᵒᵃᐮ࠿ၐཞῒ৑ᙸ

65

図 46ἼἋἁἂἽὊἩ
ᵪᶍᶕᵎᵧᶌᶒᶃᶐᶋᶃᶂᶇᵿᶒᶃᵋᵏᴾᴾᴾᴾᴾᵏ
ᵧᶌᶒᶃᶐᶋᶃᶂᶇᵿᶒᶃᵋᵐᴾᴾᴾᴾᴾᵐ
ᵦᶇᶅᶆᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾᴾṔᵑμဃ‫ྙ܍‬

ʖࢸ‫܇׆‬
Ὁ ࠰ᱫᾍᵔᵓബὉ ਤዓࣱỉၐཞὉ ᵦᶀᾋᵏᵎᶅᵍᶂᶊὉ ႉᘉྶૠᾍ ᵐᵓᵊᵎᵎᵎᵍᶋᶋᵑὉ ஛ఴᘉɶᑻྶൔྙṔᵏᵃ

76

48

す︒

わが国のＰＭＦ患者さんの予後を図％︑ 出 血24に示します︒ここにはすべてのリスクの％︑ 感 染 症 が24

患者さんが含まれています︒主な死因は︑

10

白血病化が

％︑ＰＭＦの悪化が７％です︒

２︶治療

１︶同種造血幹細胞移植

次にＰＭＦの患者さんの自然経過を見︶︒ 一 方︑ 高 リ ス ク のてみます︒低リスクの患者さんは︑他のあ り ま せ ん︵ 図49

ＭＰＮと同じようにそれほど予後は悪く

患 者 さ ん の 長 期 予 後 は よ く あ り ま せ ん︒

同種造血幹細胞移植がＰＭＦを治癒させられる唯一の治療法で︑移植をした場合の長期生存率は︑低リスクと高リスクでほとんど変わらない ％程度です︒これを先ほどの自然経過と比較しますと︑低リスクの患者さんでは移植するメリット

はなく︑一方︑高リスクでは移植をしたほうがよいことになります︒

２︶ＪＡＫ２阻害薬

先ほどＰＶの治療で出てきたＪ ＡＫ２阻害薬ルキソリチニブが骨髄線維症に対しても有効です︒骨髄が線維化する病気

長い経過中に二次性の骨髄線維症に移行にはＰＭＦがありますが︑ＰＶやＥＴのする場合もあります︒ＩＰＳＳのリスク分類で中間 ＩＩ または高リスクに分類されたＰＭＦまたはＰＶやＥＴに続発した二次性の骨髄線維症患者さんを対象として︑ルキソリチニブと従来の治療︵Ｂ

‑

47

10

図 47

60

︶
︒Ｉ Ｐ Ｓ Ｓ で は︑ 年 齢 ＞

Ҿႆࣱᭌ᭒ዴዜၐᾉᚮૺ଺ỉᵧᵮᵱᵱỉἼἋἁКỉʖࢸ

65

男女比は１．９５です︒ ％の患者さんᵏᵎᵎ ᵆᵃᵇが何らかの症状を有しており︑肝臓や脾ᵖᵎ

臓の腫大︑貧血様症状を自覚する患者さᵔᵎ

ＩＰＳＳによるＰＭＦの予後分類を示

ᵒᵎんが半数を超えます︒ᵐᵎ45

し ま す︵ 図ᵎ

歳︑持続性の症状︑ヘモグロビン＜Ᏹᏽ‫ٻ‬

ｇ ／ｄｌ︑白血球数＞２５︐０００／μᏁᏽ‫ٻ‬ｌ︑末梢血中芽球比率≧１％の５項目が

ᝢᘉಮၐཞ
ᐃᢿၐཞ
ႆ༏
ЈᘉͼӼ
˳᣻ถ‫ݲ‬
౨௹͌ီࠝ

３．原発性骨髄線維症︵ＰＭＦ︶

ᵒ

１︶病態

ᵐ

ＰＭＦでは骨髄中で増殖した巨核球かᵎᵎ

ら産生される種々のサイトカインが骨髄

ᵎ

の線維化︑
骨硬化を生じさせます︵図 ︶
︒

᭗ἼἋἁ

ᵎᵌᵐ

す︒その結果︑脾臓や肝臓は腫れるとい

ᵎᵌᵒ
᭗ἼἋἁ

ᵎᵌᵐ

予後因子として用いられ︑満たした項目

ᵎᵌᵔ

ᵎᵌᵒ

わが国のＰＭＦの患者さんのデータを

ᵎᵌᵔ

ᭌ᭒ዴዜ҄

数によってリスクグループが決定されま

˯ἼἋἁ

ᵎᵌᵖ

歳 で︑

ᵎᵌᵖ

う症状がみられるようになります︒

ᭌ᭒᤼௨ᑥ

ᵏᵌᵎ
˯ἼἋἁ

示 し ま す︵ 図

ᐯ໱ኺᢅ
ᵏᵌᵎ

μဃ‫ྙ܍‬

万／μ ｌ以下

ʩᡫʙ૏

図 48

と違って長期に飲んでも二次性白血病がṓᵒᵎɢᵍ᷈ᵪ

起こらないという利点があります︒ただྵ၏फ҄し︑顔がほてる︑胸がドキドキするなど഑߸ ỾỶἛἻỶὅίᵣᵪᵬᵿὸᒍ‫ ׎‬ỾỶἛἻỶὅίᵠᵡᵱᵦᵍᵠᵱᵦᶀὸЈᘉίᏯᵊᴾෞ҄ሥὸ

40

欧 米 の い く つ か の ガ イ ド ラ イ ン で は︑୿ᛏʙ᪮の副作用があります︒

ႆᘍ࠰

骨髄の線維化により︑骨髄内で造血が行ज़௨ၐሥྸႸ೅ᘉ‫ݱ‬ெૠ

ＥＴにおける血小板数のコントロール目ႉᘉ၏҄ỾỶἛἻỶὅ

44

われず︑脾臓や肝臓で髄外造血が起きま᭗ἼἋἁᵣᵲ̊ỆấẬỦᘉ‫ݱ‬ெૠỉሥྸႸ೅ര‫׆‬︶︒ し か し︑ こ の 数 字 に 明 確 な 根 拠 はỪầ‫׎‬ỆấẬỦҾႆࣱᭌ᭒ዴዜၐỉʖࢸ万／μ ｌ以下とされています︵図2022 年 7 月

標は□なく︑コントロール目標

Newsletter ひろばという報告もあります︒

11

45

2022 年 7 月

ҾႆࣱὉᵮᵴᵍᵣᵲࢸỉᭌ᭒ዴዜၐỆ‫ݣ‬ẴỦᵨᵟᵩᵐ᧹ܹᕤἽỿἏἼἓἝἨ
ᵡᶍᶋᶄᶍᶐᶒᵋᵧᵧᚾ᬴ἙἈỶὅὉ ҾႆࣱờẲẪỊᵮᵴᵍᵣᵲỆዓႆẴỦᭌ᭒ዴዜၐ
Ὁ ᵧᶌᶒᵋᵐᵊᴾᵦᶇᶅᶆᴾᵆᵧᵧᵮᵱᵱᵇᵆᵬᵛᵐᵏᵗᵇɼᙲᚸ̖᪮Ⴘᾉ
ᵒᵖᡵ଺ໜỂᵑᵓᵃˌɥᏱᏽầ጑‫ݱ‬ẲẺधᎍỉൔྙ
දᾉᵠᵟᵲ፭ỆᵫᵤỆ‫ݣ‬Ẳềˌɦỉஜᢰச১ᛐᕤầԃộủỦẇᵦᵳύᵿᶌᵿᶅᶐᶃᶊᶇᶂᶃᵊᴾᶎᶐᶃᶂᶌᶇᶑᶍᶌᶃύᶋᶃᶒᶆᶗᶊᶎᶐᶃᶂᶌᶇᶑᶍᶌᶃύᵣᵱᵟᵊᴾᵲᶆᵿᶊᶇᶂᶍᶋᶇᶂᶃᵊᴾᵪᶃᶌᵿᶊᶇᶂᶍᶋᶇᶂᶃễỄ

ᵬᴾᵣᶌᶅᶊᴾᵨᴾᵫᶃᶂᴾᵑᵔᵔᵘᵕᵖᵕᵋᵗᵖᵊᴾᵐᵎᵏᵐ

図 50ἽỿἏἼἓἝἨỉᏱᏽỆ‫ݣ‬ẴỦјௐ ᵆᶇᶌᴾᵡᵭᵫᵤᵭᵰᵲᵋᵧᵧᵇ
ᵐᵖᵃᵮᾋᵎᵌᵎᵎᵏᵎᵃᵠᵟᵲ፭ỉạẼᵑᵒᵍᵒᵓầἁἿἋỼὊἢὊ

ἽỿἏἼἓἝἨ
ίᵬᵛᵏᵒᵒὸἁἿἋỼὊἢὊࢸỉᏱᏽỉ‫҄٭‬ἽỿἏἼἓἝἨ፭

例がクロスオー34

骨髄線維症の患者さんの多くは倦怠

感︑活動性の低下︑腹部不快感︑睡眠障□

ᵬᴾᵣᶌᶅᶊᴾᵨᴾᵫᶃᶂᴾᵐᵎᵏᵐᵙᵑᵔᵔᵘᵕᵖᵕᵋᵗᵖᵌ

例中バ ー し て ル キ ソ リ チ ニ ブ の 投 与 を 受 け︑

35

また︑ＢＡＴ群︶︒この臨床試験の主

害 な ど の 症 状 を 抱 え て お ら れ ま す︵ 図48 50ＡＴ︶を比較したランダム化試験が実施

さ れ ま し た︵ 図ほとんどの患者で脾臓の縮小が認められ先ほどの試験では︑治療前後でＱ ＯＬ︶︒

ますが︑ルキソリチニブ群では改善して

53

週時点で ％ 以上脾腫また︑ルキソリチニブの投与によって評価が行われました︒ＢＡＴ群ではこれ

51

要評価項目は︑

Ｊ ＡＫ２Ｖ６１７Ｆを有する細胞集団のらの症状が治療前と比較して増悪してい︒
ました︵図 下段︶

左︶︒本試験が縮小した患者さんの比率です︒この試で治療効果が不十分な場合には︑ルキソ

比 率 が 減 少 し ま し た︵ 図52

験では主要評価項目の評価後︑ＢＡＴ群

リチニブの投与を受けること︵ルキソリ52

右います︵図 ︶
︒

における全生存期間の比較結果を図に示します︒ルキソリチニブ群がＢＡＴ

54

チニブ群へのクロスオーバー︶が認められていました︒

したが︑有意差がついていません︒ただ28

群より全生存期間が良好な傾向を示しまし先ほど述べましたように︑治療がうま51

ルキソリチニブ群の患者さんの ％は

主要評価項目を達成しましたが︑ＢＡＴ

くいかなかったＢＡＴ群の患者さんがクロスオーバーしてルキソリチニブの投与

上段︶︒この試験の長期フォローの結果では︑ルキソリチニブ群において ％53

群では︑一人も達成しませんでした︵図35

を受けています︒その患者さんの結果を除外すると︑ルキソリチニブによって全生存期間が改善すると考えられます︒

以上脾臓が縮小した患者さんは ．４％まで増加しました︒また︑脾臓縮小率が下段︶︒％に達しなかった患者さんでも︑脾臓の 縮 小 が 認 め ら れ ま し た︵ 図5135Newsletter ひろばᵓᵑᵌᵒᵃᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᴾᵑᵎᵘᵏᵕᵎᵏ㘜ᵕᵊᴾᵐᵎᵏᵔදᾉᵠᵟᵲ፭ỆᵫᵤỆ‫ݣ‬Ẳềˌɦỉஜᢰச১ᛐᕤầԃộủỦẇᵦᵳύᵿᶌᵿᶅᶐᶃᶊᶇᶂᶃᵊᴾᶎᶐᶃᶂᶌᶇᶑᶍᶌᶃύᶋᶃᶒᶆᶗᶊᶎᶐᶃᶂᶌᶇᶑᶍᶌᶃύᵣᵱᵟᵊᴾᵲᶆᵿᶊᶇᶂᶍᶋᶇᶂᶃᵊᴾᵪᶃᶌᵿᶊᶇᶂᶍᶋᶇᶂᶃễỄ図 51

ᵡᵭᵫᵤᵭᵰᵲᵋᵧᵧ ỆấẬỦἽỿἏἼἓἝἨỉјௐᵨᵟᵩᵐᵴᵔᵏᵕᵤửஊẴỦኬᏘᨼ‫ׇ‬ỉൔྙᵆᵃᵇ

μဃ‫ྙ܍‬
ἽỿἏἼἓἝἨᵓᵔᵃᵰᵮᵱᵤᵲᵡᶐᶍᶑᶑᴾᵭᶔᶃᶐửᨊ‫ٳ‬දᾉᵠᵟᵲ፭ỆᵫᵤỆ‫ݣ‬Ẳềˌɦỉஜᢰச১ᛐᕤầԃộủỦẇᵦᵳύᵿᶌᵿᶅᶐᶃᶊᶇᶂᶃᵊᴾᶎᶐᶃᶂᶌᶇᶑᶍᶌᶃύᶋᶃᶒᶆᶗᶊᶎᶐᶃᶂᶌᶇᶑᶍᶌᶃύᵣᵱᵟᵊᴾᵲᶆᵿᶊᶇᶂᶍᶋᶇᶂᶃᵊᴾᵪᶃᶌᵿᶊᶇᶂᶍᶋᶇᶂᶃễỄ

ẮủộỂỉ
೅แ඙ၲ

ᵒᵒᵃ
ᵮᵛᵎᵌᵎᵔ

ᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᴾᵆᵐᵎᵏᵔᵇᴾᵑᵎᵊᴾᵏᵕᵎᵏ㘜ᵏᵕᵎᵕ

図 52ᭌ᭒ዴዜၐỆˤạᐮ࠿ၐཞίෙ‫ٳ‬ἙὊἑὸ͎࣭ज़෇ѣࣱỉ˯ɦ
ᐃᢿɧࣛज़
ଔ஖฼ᐃज़
ზ჈ᨦܹ
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‫ݏ‬൱
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ූѣࣱỜộẟԶᭌၘẸạၓ˳᣻ถ‫ݲ‬
᪽ၘ
ႆ༏

ᶌᵛᵗᵔ
ᵎ

ᵐᵎ

ᵒᵎ

ᵔᵎ

ᵖᵎ

ᵏᵎᵎ

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ᵱᶁᶆᶃᶐᶀᶃᶐᴾᵰᵌᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᵘᴾᵠᶊᶍᶍᶂᵙᵏᵏᵖᵘᵒᵎᵏᵋᵒᵎᵖᵊᴾᵐᵎᵏᵏ

図 53

12

13

Newsletter ひろば□

2022 年 7 月
ᵣᵭᵰᵲᵡᴾᵯᵪᵯᵋᵡᵑᵎỆợỦᵯᵭᵪᚸ̖ ᵆᶇᶌᴾᵡᶍᶋᶄᶍᶐᶒᵋᵧᵧᵇ

ᵡᶍᶋᶄᶍᶐᶒᵋᵧᵧᾉᭌ᭒ዴዜ҄ἂἾὊἛỉ‫҄٭‬ίᵓ࠰ἧỻἿὊỴἕἩὸό ἋἅỴầ᭗͌ỂẝỦỖỄ᭗ẟᵯᵭᵪửᅆẴẇό ẴỔềỉ‫ࡇݿ‬Ịᵎ῍ᵏᵎᵎỉር‫׊‬ỂᘙẰủẆᵏᵎἯỶὅἚίᵏᵎᵃỆᛆ࢘ὸˌɥỉࠀỊᐮ࠿ႎỆॖ፯ỉẝỦࠀểᎋảỤủỦẇ

όᵠᵟᵲẦỤἽỿἏἼἓἝἨỆἁἿἋỼὊἢὊẲẺ፭Ịᨊẟềᚸ̖
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㘞 ᵒᵖᡵ଺ỆấẬỦӲၐཞἋἅỴỉἫὊἋἻỶὅẦỤỉ࠯‫҄٭ר‬᣽ἫὊἋἻỶὅ଺ỉዴዜ҄ἂἾὊἛẆᶌίᵃὸ
ᵎ

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இኳᚐௌ଺⎡
ዴዜ҄⏗␓␟⏰ᵎᵏίᵎᵌᵕὸᵏίᵎᵌᵕὸ

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ᵏᵎίᵔᵌᵖὸᵗίᵔᵌᵐὸ

ᵐίᵏᵌᵒὸᵎᵎᵏίᵏᵌᵒὸ

ᵎᵏίᵏᵌᵒὸᵎᵐᵎᵐίᵏᵌᵒὸ

ᵖίᵓᵌᵓὸ

ᵖίᵓᵌᵓὸᵏίᵎᵌᵕὸ

ᵎᵎᵒίᵓᵌᵓὸ

ᵏίᵏᵌᵒὸᵎᵑᵎᵔίᵒᵌᵏὸ ᵏᵗίᵏᵑᵌᵎὸ ᵐᵖίᵏᵗᵌᵐὸᵐίᵏᵌᵒὸᵎᵎᚸ̖ɧᏡᵐίᵏᵌᵒὸ

ᵐίᵏᵌᵒὸ ᵏᵕίᵏᵏᵌᵔὸ ᵐᵎίᵏᵑᵌᵕὸ

ᵑίᵐᵌᵏὸ

ᵐίᵐᵌᵕὸ

ᵐίᵐᵌᵕὸᵒίᵓᵌᵓὸ

ᵖίᵏᵏᵌᵎὸ

ᵑίᵒᵌᵏὸ

ᵏᵗίᵐᵔᵌᵎὸ ᵐᵒίᵑᵐᵌᵗὸᵒίᵓᵌᵓὸ

15ἽỿἏἼἓἝἨ፭

ᵗᵌᵓ

10
5

ᵑᵌᵎ
ᵋᵏᵌᵗ

-5

ᵋᵔᵌᵑ

-10

ᵋᵖᵌᵐ
ᵋᵏᵐᵌᵑ

ᵋᵏᵐᵌᵖ
၅і

ၘỚ

ԠԈ‫׉‬ᩊ

ᵦᵿᶐᶐᶇᶑᶍᶌᴾᵡᵌᴾᶃᶒᴾᵿᶊᵌᵘᴾᵪᶃᶓᶉᶃᶋᶇᵿᵙᴾᵑᵎᵘᴾᵏᵕᵎᵏᵋᵏᵕᵎᵕᵊᴾᵐᵎᵏᵔ ίᵱᶓᶎᶎᶊᶃᴾᵲᵿᶀᶊᶃᴾᵏὸ

図 54˯ဇ᣽ỴἋἦἼὅ

ὺ

໯඙ၲ

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ἤἛἿỿἉỸἾỴ

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ἽỿἏἼἓἝἨ

ỴἜἂἾἼἛ

ᵧᵮᵱᵱύᵢᵧᵮᵮᵱύᵢᵧᵮᵮᵱᴾᶎᶊᶓᶑЎ᫏ỉẟẵủẦỂɶ᧓ᵋḪἼἋἁˌɥỉ‫ئ‬ӳᵓᵔଐஜᘉ෩‫˟ܖ‬ᵌᴾᡯᘉ֥ᏽၨᚮၲỾỶἛἻỶὅᵐᵎᵏᵑ࠰༿ᵊᴾẔᵵᶃᶀોᚖ༿ẕᵌ

図 56

むすび

図 57

︱慢性骨髄性白血病と骨髄造血性腫瘍と஛൨ẟ࠳ẶửᅌẾề

のつき合い方‑57

病気を恐れず︑しかし︑あなどらずに治療を継続しましょう︵図 ︶︒ऀủẵẝễỄỤẵ඙ၲửӖẬộẲỢạ

皆様が平穏な日々を過ごされることを心から祈っております︒

つばさフォーラムｉｎ 阪神︵２０２１年

７月 日︶で収録

31

55

15

ま た︑ 治 療 開 始 前︵ ベ ー ス ラ イ ン 時 ︶ὺ

と治療開始５年後の骨髄の状態を比較しἛἜὊẝụ

ますと︑ルキソリチニブ群の ．８％でἛἜὊễẲ

日本血液学会の治療ガイドラインを図

ὺ

ஊၐཞ

︒
骨髄線維症が改善していました︵図 ︶໯ၐཞί੡ၓज़Ẇμ៲͎࣭ज़ẆႭ൱ẆᭌၘễỄὸỉોծјௐửஊẴỦẇ

５６として再度示します︒ＰＭＦではＬἽỿἏἼἓἝἨỊẆᵧᵮᵱᵱἼἋἁЎ᫏Ểɶ᧓ᵋᵧᵧຳᘉẆộẺỊ᭗ἼἋἁᵫᵤधᎍỉᏱᏽẆμ៲ၐཞｏｗ リスクであれば予後は良いので︑無ᵦᶇᶅᶆἼἋἁό

ᵪᶍᶕἼἋἁ

症状であれば経過観察︑症状があれば輸ᵪᶍᶕἼἋἁ

血や蛋白同化ステロイドなどの薬物療法

ẝụ

を行います︒一方︑Ｈｉｇ ｈリスクもしᵦᶇᶅᶆἼἋἁ

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2022 年 7 月

14

血液がん闘病の手引き Ⅲ
高額療養費制度、傷病手当金、障害年金の利用の仕方
そして、治療と仕事の両立のために
CLL（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会代表／社労士

齊藤 治夫さん

CLLに罹患してから社労士を目指したという齊藤さん。この資格を取ろうとしたのは、診断されても治療無しで過ごす「経過観察という状態」にとても戸惑ったからだそうです。そして8年かけて社労士になって、次に斉藤さんが着手したのがCLLの会の結成という全国にいるはずの同じ慢性リンパ性白血病の仲間への声掛けでした。
そんな齊藤さんに私は「社労士の齊藤さん。血液がんになったばかりで戸惑っている人たちに、社会保障制度の使い方を伝えてあげて」とお願いしました。すると齊藤さんは「ありがとうございます。患者の先輩として、そして社
労士として、社会保障制度について何かしなくちゃとずっと思ってました。それ、やります」と、なんとも齊藤さん
らしいお返事。そしてわずか2月ほどで完成したのがこの手引きでした。
灯台の影絵からのびる光がすばらしいです。橋本※以下はWEBサイト（つばさのHP「血液がんビギナーのための高額療養費制度や障害年金の手引き」）をそのまま転載しました。

血液疾患ビギナーのために診断されたら始めよう「高額療養費や障害年金の手続き」

本資料作成に当たっては下記行政・独立行政法人・団体等を参考にしています。
厚生労働省 / 日本年金機構 / 全国健康保険協会 / 全国社会保険労務士会連合会
労働者健康安全機構 / 国立がん研究センター / 国民健康保険ガイド
作成日２０２２年４月１日
製作発行責任者

ＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会

代表 / 社労士

製作提案・協賛

特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ

理事長 橋本明子

齊藤治夫

社会保険制度の利用の第一歩は、必要とする当事者の申請によって始まります。そのためにはまず制度そのものを理解しましょう。診断されたら始めよう「高額療養費や障害年金の手続き」。それは何処に相談したらいいの？手続きはどうやったらいいの？

内容
１．高額療養費制度…………………………………………………………………………………………………………… 15〜
２．傷病手当金………………………………………………………………………………………………………………… 16〜
３．障害年金…………………………………………………………………………………………………………………… 17〜
４．治療と仕事の両立………………………………………………………………………………………………………… 18〜

15Newsletter ひろば□

2022 年 7 月

病院内のがん相談支援センターには色んな情報があります。まず自分が入院・通院している、または近所のがん相談支援センターに行きましょう。
１．高額療養費請求

２．傷病手当金請求

３．障害年金請求可否

４．治療と仕事の両立支援相談

１．高額療養費【健康保険組合・全国健康保険協会・国民健康保険（市町村等）】
２．傷病手当金【健康保険組合・全国健康保険協会】
３．障害年金【年金事務所・街角の年金相談センター】
４．治療と仕事の両立【労働者健康安全機構・都道府県労働局】

１．高額療養費制度
医療費の窓口負担をさらに軽減するための制度です。
医療機関や薬局の窓口で支払った額（※）が、ひと月（月の初め から終わりまで）で上限額を超えた場合に、その超えた金額を支給する制度です。
※入院時の食費負担や差額ベッド代等は含みません。
高額療養費制度を利用される皆さまへ (mhlw.go.jp)■保険証記載の保険者に問い合わせてくださいಖ㝤⪅㻌㻌೺ᗣಖ㝤⤌ྜ㻌㻌ၥ䛔ྜ䜟䛫ඛ㻌㻌ಖ㝤ドグ㍕䚽䚽೺ᗣ⤌ྜ䜈☜ㄆ㻌༠఍䛡䜣䜍㻌㻌
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医療費は一旦窓口で3割負担等を支払わなければなりません。
各保険者（健康保険組合・協会けんぽ・国民健康保険）へ高額療養費制度を申請してから還付。
しかし一時的にも3割負担等でも高額になります。そのために限度額適用認定証制度があります。
「限度額適用認定証」を保険証と併せて医療機関窓口に提示すると、1ヶ月（月の初めから終わりまで）の窓口負担が自己負担限度額までとなります。
●多数回該当高額療養費として払い戻しを受けた月数が1年間（12か月間）で3か月以上になったら4か月目からさらに自己負担限度額がさらに引き下がります。
多数該当は同一保険者での療養に適用されます。
国民健康保険や健康保険組合から協会けんぽに加入した場合など、保険者が変わったときは多数該当の月数に通算されません。
■69歳以下の時༊ᅜẸ೺ᗣಖ㝤ᖺ཰㻌㻌೺ᗣಖ㝤ᶆ‽ሗ㓘᭶㢠㻌

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Newsletter ひろば□

2022 年 7 月

16■手続きについて加入している公的医療保険（健康保険組合・協会けんぽ・国保・後期高齢者医療制度・共済組合）に、高額療養費の支給申請書を提出または郵送することで支給が受けられます。
■事例年齢３５歳 標準報酬月額320,000円 入院日2月1日 退院2月28日 総医療費900,000円※入院中の食事代・差額ベット代は総医療費には含みません。
毎月外来にて抗がん剤治療を実施,各月の総医療費を300,000円とします。
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２．傷病手当金
被保険者が業務外の事由による療養のため労務に服することができないとき会社を連続して3日休んで4日から労務に服することが出来ない期間支給される。
同一の疾患・負傷で支給を始めてから通算1年6か月を超えない期間支給されます。
■保険証記載の保険者に問い合わせてください。
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※市町村国保には傷病手当金はありません。

■支給期間
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待機3日間は不支給 2022年1月1日より通算1年6か月支給になりました。
支給開始日の属する月以前直近の継続した 12カ月間の標準報酬月額の平均÷３０×２/３※1日につき、直近12ヶ月の標準報酬月額を平均した額の1/30に相当する金額※10円未満四捨五入※日額の２/３の額が給付日額※1円未満四捨五入※標準報酬月額とは社会保険料（健康保険料・介護保険料・厚生年金保険料）を算出する
月額は基本的には毎年4月〜6月の給与の平均額をその年の9月〜翌年8月まで適用される。
■事例年齢３５歳

2022年2月1日入院2022年2月28日 退院
2022年3月1日から3月24日出勤 その後再発して2022年3月25日から2023年8月28日まで入院※支給開始日以前の継続した12ヶ月間の各月の標準報酬月額を平均した額を320,000円。
（2022年2月〜2021年1月まで320,000円/月）

17Newsletter ひろば□

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第23級 標準報酬月額320,000円（報酬金額310,000円〜330,000円の範囲）
報酬金額は労働者が労働の対象として受ける賃金、給料、俸給、手当又はその他いかなる名称であるかを問わないもの
但し、臨時に受けるもの及び3か月を超える期間毎に受けるものは、この限りでない。つまりボーナスは含まない。
※残業代、通勤代、家族手当等は報酬金額に含みます。

３．障害年金障害年金は、病気やけがによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。
■問い合わせ先
日本年金機構

全国の相談・手続き窓口｜日本年金機構 (nenkin.go.jp)

街角の年金相談センター 街角の年金相談センター一覧｜(shakaihokenroumushi.jp)■障害年金制度の説明と病歴の確認

障害年金ガイド (nenkin.go.jp)※年金額は、毎年物価や賃金の変動によって年金額も4月以降に増減します。
病気やけがで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」
・厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」
なお、障害厚生年金に該当する状態よりも軽い障害が残ったときは、障害手当金（一時金）を受け取ることができる制度があります。
★ポイント１ 保険料納付要件を満足しているか？
★ポイント２ 初診日の証明★ポイント３ 障害等級に該当するか？
★ポイント１：初診日の前日に、初診日がある月の２カ月前までの被保険者期間で、国民年金 の保険料納付済期間（厚生年金保険の被保険者期間、共済組合の組合員期間を含む）と保険料免除期間をあわせた期間が３分の２以上あること。
次のすべての条件に該当する場合は、納付要件を満たします。
・初診日が令和８年４月１日前にあること
・初診日において65歳未満であること
・ 初診日の前日において、初診日がある２カ月前までの直近１年間に保険料の未納期間がないこと※年金事務所にて確認できます。

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Newsletter ひろば□

2022 年 7 月

18★ポイント２：障害の原因となった病気やけがについて、初めて医師等の診療を受けた日をいいます。
同一の病気やけがで転医があった場合は、一番初めに医師等の診療を受けた日が初診日となります。
受診状況証明書にて確認します。0326.pdf (nenkin.go.jp)★ポイント３：障害の状態を定める日のことで、その障害の原因となった病気やけがについての初診日から1年6カ月をすぎた日、または 1 年 6カ月以内にその病気やけがが治った場合（症状が固定した場合）はその日をいいます。
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本人以外の方が相談に来られる時は委任状と来所に来られる方の本人確認ができるもの必要です。
委任状.pdf (nenkin.go.jp)
提出から審査結果のお知らせが届く目安 3か月※障害認定は年金事務所を通じて障害年金センターの審査・認定ｸﾞﾙｰﾌﾟにて裁定されます。
年金事務所にて必要書類を確認してください。
障害基礎年金記入例.pdf (nenkin.go.jp)
障害厚生年金記入例pdf (nenkin.go.jp)

４．治療と仕事の両立■問い合わせ先 産業保健総合支援センター (johas.go.jp)
治療と仕事の両立支援は労働者を対象としています。だから「がんと診断されたら」会社員なら退職しないこと。
診断されてから仕事のことは主治医に相談することではない
かとか？
そもそも会社に「がんと診断されました。
」と報告すると「治療に専念するように」と言われて、仕事のこと。お金のこと。
誰に相談したらいいのか？
そんな時にがん相談支援センターで、両立支援制度について相談しましょう。
がんと診断されてから治療そして通院とがんと共に生活しなければなりません。そのためにお金は必要ですし、社会との繋がりのためにも働くことはとても大切と考えています。
主治医とは、がんと診断されてから治療が進み、疾患について理解して、働くことも含めて見通しについてコミュニケー
ションしましょう。
会社の産業医等からは、職場環境、働き方等を主治医に勤務情報を提供して、患者さんの職場復帰の可否について意見を聞きます。
両立支援プラン/職場復帰支援プランを、会社と労働者と話し合いながら、職場復帰後も治療の経過とともに両立支援プラ
ンのPDCAを廻しましょう。

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19Newsletter ひろば□

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産業保健総合支援センター
治療と仕事の両立支援ナビ (mhlw.go.jp)
各都道府県労働局雇用・労働
厚生労働省 (mhlw.go.jp)■病気の治療と仕事の両立（１）会社の意識改革と受入れ体制の整備（２）トライアングル型支援などの推進（３）労働者の健康確保のための産業医・産業保健機能‫ۂة‬ྈཱིࢩԋαʖυΡϋʖνʖ

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あわせて会社、労働者向けの普及・啓発を行い、企業文化の抜本改革を促す。
働き方改革実行計画（平成29年３月28日働き方改革実現会議決定）※両立支援コーディネーターは、上司・産業医・産業保健スタッフ・主治医等との間をコーディネーターして治療中、治療後の働き方を一緒に検討します。
職業の斡旋は含みません。
労働者（患者）からの申し出より支援制度が始まります。

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Newsletter ひろば□

2022 年 7 月

20

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CMLのより良い闘病とより良い治癒を願って5回目の実態調査を実施
田村 英人さん（慢性骨髄性白血病患者・家族の会
いずみの会）

2021 年 4 月実施アンケート調査レポート

慢性骨髄性白血病患者・家族の会 いずみの会

慢性骨髄性白血病患者・家族の会 いずみの会は 2007 年患者さんと家族を中心に患者同士の繋がりで少しでも不安を解消し前向きに治療ができることを目標に活動を開始しました。当初は右も左も分からぬまま血液情報広場つばささんの多大なご協力を得てここまでやってこられました。
さて、我々 CML 患者はこの 20 年ほどで複数の治療薬の開発や医療者・コメディカルの方々のお力で QOL は格段に向上しました。しかし患者の立場で日常の生活においてはまだまだ多くの問題を抱えています。基本的な問題として、多くの患者は「孤独な闘病生活」を送っています。患者数が少なく、更に入院治療することも多くはないので色々相談できる
機会は多くはありません。しかも長期間に渡り治療生活を続けなければいけませんし、高額な治療費の負担を背負っています。明るい希望としては深い寛解を長く続けていれば服薬を休止してもある割合の人は再発しないことが明らかになって来ています。逆にこの数年はコロナ禍で通院やメンタルの面で問題が出てきています。多くの仲間が情報交換し知恵を出し合ってより良い治療と生活を築いていければと考えています。
そのため、アンケート調査を今まで 5 回行ってきました。同じ CML 患者の情報を知りたい、どんな日常を送っているのか、どのような副作用があるのか、高額療養費制度をうまく使う方法は、子供を持つことが出来るのだろうか、様々なことを患者同士で共有することが必要と考えます。また、医師も患者の問題点を詳細に把握しているわけではありません。
ならば患者自身が医療サイド、製薬会社へ情報を提供しなければなりません。
我々の希望は勿論、副作用が少ない薬や治癒につながる薬が開発されることです。そしてより良い治療や生活が出来る
よう社会の仕組みが整備されることです。そのためには医療者、製薬会社、患者が協力しなければなりません。つまりお互いが実態を認識する必要があります。少しでも患者が安心して治療生活を送れるようになることを願っています。

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Newsletter ひろば□

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「ももの木」

まえがき
白血病が造血細胞移植で治せるようにはじめに生まれも育ちも神奈川ですが名前は宮た宮城さんですが︑お兄さん提供の幹細

胞移植とその後の晩期合併症との付き合

これまで私は︑小児期に受けた造血細城です︒

胞で移植を受けて白血病を治した︑いわいについてお話してきました︒これに加なった１９８０年代︒当時まだ小さかっば移植経験者の魁のひとり︒治療後の宮え て︑ 実 は 今 月︵ ２ ０ ２ １ 年 ７ 月 ︶ でり︑２０ ０ ０ 年 に 外 来 を 終 了 し ま し た︒

それで私の白血病の治療はここで卒業ということになりました︒図２

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城さんはその後小学校・中学校・高校へる前年ですから︑その意味ではラッキーਫ਼ਫ਼ΉΗ

歳になることから︑加齢の２文字もテーマに入れて行こうと思います︒それでる？と怒られそうです︒しかし一般的にな︑とも思います︒図１
治療開始から終了まででした︒図２の写真で真ん中にいる長兄ঘΪࡐ⏿⑔⑕⌤と進みますが︑その成長のあとを追うよ
うに小児がん治療後のフォローアップ体もば︑宮城さんには治療後のフォローがち

歳は健康を気にし始める歳でもあるか

歳 で 加 齢？ そ の 年 齢 で 何 を 言 っ て制がととのっていきます︒見方を変えれょっとだけ間に合わなかった︑とも言えます︒それでも不調を抱えた宮城さんは︑
経 験 者 仲 間 を 探 し て 交 流 の 場 に 加 わ り︑
そこから不調解決の糸口をたぐり寄せまられた順という名前ですが︑その割には何事も順調にという願いを込めてつけ

つばさも宮城さんの体験を聴かせても早速７歳の頃に波乱万丈な人生を迎えるした︒
ら っ て︑ 治 療 後 フ ォ ロ ー の た い せ つ さ︑ことになりました︒１９８９年︵平成元
万くらいあっとりわけホルモン補充療法の効果についたが︑診断時に白血球は年︶に慢性骨髄性白血病と診断されましそれにしても近年は小児領域だけでなて一緒に学んできました︒

たそうです︒脾臓が腫れてお腹がパンパ
骨髄移植しか治す方法は無いと医師かくがん領域全体で長期フォローアップがさん達には︑小児科での治療が終わった

ら説明されたそうですが︑幸い兄弟間でンでした︒
直後からホルモン補充などの治療も始まドナーが見つかり︑移植を受けることが充実してきました︒現在の小児がん患者っています︒︵橋本︶♧柿生を訪ねて︑お母さんにもお話を伺できました︒全国的な骨髄バンクができいました︒合せてお読みください︒

がドナーになってくれました︒
年間再発がなかっそれから移植の影響でいろいろなことがありました︒でも

図1

図2

52

たということと︑主治医が開業して病院

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40

40︵ ページ︶
26―34歳で声変わり?！
そして、その後＋母の、それから
小児CMLを骨髄移植で克服

222022 年 7 月□
Newsletter ひろば

晩期合併症との長い付き合い晩期障害との長いつき合い
図３の左の写真は︑私の小学校卒業の白血病は治ったはずなのに⁝後遺症の影響として︑うまく社会生活でいたので︑ムーンフェイスが残ってい植片対宿主病︶が出てステロイドを飲ん
体力がほんとうにない︒疲れて︑すぐに

え ば 筋 肉 が な く て 外 見 も 非 常 に 幼 く て︑代いっぱいずっと続いていました︒たとが送れないという悩みが 代後半からます︒真ん中はそれか３年後の中学校卒
体調を崩して︑フルタイムで働くことがょっと私は何とも言えないです︒白血病

した先生から﹁この血液データだと︑ち書いて出しました︒ところがそれに対応した︒そこで﹁小児がん経験者は過去のー﹂があることがわかり︑参加してみまきました︒その１つが﹁小児がんセミナ

年後に様々な後でに２０００ 年に治療が終了していまませんでした︒でも移植した病院とはす

不良の治療につないでもらうことはできとはできないですか﹂と言われて︑体調とでしたので︑さっそく開業した主治医

介状があればのとき﹁どこの病院で治療した人でも 紹す﹂という情報を得られたわけです︒その長期フォローアップ外来が始まりま遺症が出ることがある︑それを診るため

年後

治療で︑

す︒加えてその病院は︑私の主治医がいに会いに行き︑紹介状を書いてもらいま

年後を治療してもらった病院で診てもらうこ

なくなってから︑医局に移植のことがわした︒こうして小児がん拠点病院で長期

年受け付けます﹂というこかる先生もいなくなったとかで︑本当にフォローを受け始めたのが２０１４年です︒治療終了宣言をいただいてから不調を感じながら﹁自分と同じような隅までを検査してもらいました︒その結長期フォロー外来では先ず体の隅からが経過していました︒図６
経験した人たちは︑どんなふうに生活し長期フォローと出会う

自分の体の不調を相談できる病院︵医療︶30がない状態でした︒図５

20時で移植から３年目です︒ＧＶＨＤ︵移業 時 で す︒ も う 薬 は 飲 ん で い な い の で代を過ごしました︒

正 直 な と こ ろ﹁ 生 き て い く の が 辛 い︒

代から

メンタル不調に悩まされる︑そういうできません︒なかなか社会に適応できず歳です︒

顔は普通になっています︒一番右は高校卒業時で︑高校の３年間で身長が ㎝ くらい伸び歳の男子ならもう白血病は治ったはずなのに﹂と思っていていますが︑普通のました︒図４
それでもなんとか︑一生懸命に仕事をひげも生えたり︑すっかり声変わりもしいるはずですが︑私はいっさいそれらが探して働いたときもありました︒それでている︑男性としての二次性徴を迎えてありませんでした︒声変わりもしないし︑勤めた会社で定期健康診断を受けたわけ

10

果︑ＧＶＨＤや晩期合併症があれもこれ

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もと見つかったのですが︑もっともびっ‫␫⏤ڻފ‬Ҁਮநʷ⏿⎝⎛⎜⎟૙৉Ь①␴⑸⌤ͽ‫ڑ‬ですが︑その診断結果で血液の値が悪い⍠ԼࠁԵ̀⌊⏣⏣␢⏼⏩ʝ೤ा⌱≼≺ह〈≽≺हࢦ୆⌲のですが︑よい機会に恵まれて患者会に

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なりありました︒

図4

くりしたのが﹁男性ホルモンが全く出て⌱≼≺ह〈≽≺हࢦ୆⌲

ので﹁要再検査﹂になったわけです︒そࡐ⏥⏾⏜⏧␆⏤ࠃ⏜⌋ଜԶந␇‫⌎⌎⌎␃␆␂⏲␇⏷⏻ۃ‬いない﹂ことでした︒要因は放射線治療‫␫⏤ڻފ‬

それはつまり︑当時は分かっていなか␖␀␚␃੻⏧⏫␀⏤⏿⏥␂⏜⏫␀⏿⌊
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10

れで近くのクリニックで再検査をお願い

図3

ったわけですが︑いま振り返ると成長障ӆૅ␚␂⏧΂Փ⏤ʓߋ␃ഢ⏜⌋ढඋ⏤␂⏧⏱⏨␃୰␤⏾ढৄ␪఼⏱⌋՞ʰ஺ೀ␆⑬⑾⑊⑶஺ৄ␃૤␖⏭␤␣⌋

参 加 し ま し た︒ そ の 患 者 会 で は 仲 間 と図510ࠂ৉␇‫ࡔ␁␤⏩⏷␋ߧ⏯ދ‬క␧␢␂␁િ‫ࡅہ‬ষ⏤␗␡␤␂⏣⏻⏷⌋⍭⎝‫ش‬୆ൡ␤⏷ԅ␀␆ࠂ৉‫⏋⏁⎛⎝␇؝‬Ӎ⏜⌋しました︒その問診票に当然ですが白血ṿ֍ʜ‫␣␠␃ޥ‬۲ͥࡐκ␆૤␗⌱≻≺ह֍୆〈≼≺ह⌲

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2022 年 7 月□
Newsletter ひろば

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最初は２０ ２０ 年

月の痛風発作でひとことで言えば治療の後遺症によるとや 抗 が ん 剤 な の か 特 定 は で き ま せ ん が︑

特に自分にとって良かったのは︑筋肉がの睡眠で十分疲れがとれて︑フルタイムったのですが︑今ではもう６時間７時間と寝ても疲れが取り切った感じがしなかの質の向上です︒それまで８時間９時間です︒それなのにここまで元気になれた

ホルモン補充をきちんと受けていただけ

方法を何か変えたわけでもなくて︑ただに︑自分自身もびっくりです︒特に練習

き る よ う に な り ま し た︒ こ れ に は 本 当開始後４年目にはフルマラソンも完走でできました︒そしてついにホルモン治療ンの大会でしっかり制限時間以内に完走もせいぜい

値は以前から高かったのですが︑それでが２００を超えています︒肝機能障害のりかけている﹂と判明しました︒ＬＤＬ

常に進行していて︑左側の頸動脈が詰ま症が進行しているのか︑脂質異常症が非受 け た と こ ろ︑
﹁加齢に伴って晩期合併

われました︒直ぐに病院に行って検査をようやく男性ホルモン補充治療にたど

歳で声変わりいうことだと思います︒図７

なかったころはいつも膝の関節痛に悩ま気付かないうちに進行して２００近くまル モ ン 補 充 は 大 き な 影 響 が あ り ま し た︒

さらにもう一つ︑趣味の面でも男性ホな に よ り 体 重 は 増 え た の に 体 が 軽 い︒

が︑男性ホルモンを補充してから︑ただこの治療してから始めたマラソンで︑最代半ばくこうしてホルモン補充に出会えて不調をいったん克服できたのが︑とで経過観察を行っています︒

まだ投薬治療までは必要ではないとのこした︒また糖の値も少し高いが︑これはなり進行していて︑服薬が開始になりま

骨粗しょう症も年齢からするともうか

70で働けるという体になりました︒

り着いたことになります︒男性ホルモンということで︑本当にホルモン補充は私

日常生活を送っているだけなのに脚が２らい︒健常者に負けないくらい元気にな

30くらいでした︒それが補 充 で 私 のＱ Ｏ Ｌ は 大 き く 変 わ り ま しされていたのですが︑筋肉がつくと関節倍くらいに太くなりました︒そしてホル

初はって︑ようやく私も不調続きだった人生

体重はなんと３カ月でモン補充開始から３ヶ月後には声変わり

時 間 内 に 走 り き れ る か ど う か︑ で し た︒

を挽回できるかなと思いました︒しかし

10

・脂質異常

がしてひげが生えるようになって︑私はつまりマラソン開始時はそのくらいの体

キロクラスのマラソン大会を制限
年遅れで男性的な特２０２０年あたりから別の不調が起きて日常生活の大きな変化のひとつは睡眠徴が出たことになります︒図８

周りから比べたら

力しかなかったわけです︒それがホルモ

きます︒

10

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34

ン治療を始めて２年目にはハーフマラソ

加齢？と不調

10

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20

〜

た︒身長は１㎝ ︑気持ち程度伸びました︒

でもなんとか命があったので︑本当に救す︒ 気 が つ い た ら 朝 に な っ て い ま し た︒のいつの間にか意識を失っていたようで

救急車を呼ばなくては⁝︑と思ったもの

り︑鎖骨も猛烈に痛くなって︑自分でもて︑その後左側の肘辺りがすごく痛くな

半身の激痛が開始︒左の腹部が痛くなっるようになったと思ったら︑次は謎の左く何とか動けるようになって会社に通え

らい会社を休みました︒それでもようや

とんど動けなくなってしまい︑２ヶ月くす︒ そ の 翌 月 は︑ 椎 間 板 ヘ ル ニ ア で ほ

11で上がっていました︒

図9にとってやってよかったと思える治療でࠡಲ␆ۡ⏤֦߁

痛が良くなりました︒そして︑フルタイ⍠ૈߋࡐκ␃ऻ⏥␂క̱⌱≽≺ह୆␈⌲

キロくらい増え図8した︒図⍤‫ۃ‬ඁ⏣␡⎞⒀Ը⌊ढ␃ഫ⌡␂క̱⎞⎟‫ࡔ⏿ر‬క␧␢ ␂␁␂␁⌎⌎⌎⌋ムで働ける︑社会に適応できる︑というࠂ৉ ⎜⎡⎞⌍⎡⏁⏋⍯⎜⎡⎟⌍⎝⏁⏋
ढ݃ ⎞⎡⌍⎣⏉⏅⍯⎟⎠⌍⎛⏉⏅⎦⎱⎭ ⎜⎞⌍⎢⍯⎜⎡⌍⎡ました︒体重増加の理由は筋肉が増えた⎝⎛⎜⎠૙⎜⎝Ը⌎⌎⌎ॽࡅ⑦⑶⑭⑾నܺͽ‫ڑ‬

自信がついたことでメンタル不調も改善⍠⎞⎟‫⑾⑭⑶⑦ࡅॽ⏿ر‬నܺ‫ۃ‬ඁ⎵⎳⎰⌱ࡐκ␆ۡ⌲␆֦߁⌒⌑からです︒それまではどんなに体を鍛え

図7

していきました︒図９⌎ୱௌ೾গ⌎ൺ‫܊‬ൺँ‫ܓ‬Јࡹ␆‫׋‬ৎ⌎ϾЯ૧޿΄
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⌎‫ࢼ؂‬ᩫ‫⌎⌎⌎␁␂␁␂ޥ‬ても筋肉が一切つかずひ弱な体型でしたढඋ⏤஻⏜⏷⏫␀⏿①⑶⑊␯⑫⏿੻⏩␣
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年経ったいまうな症状が出ることがある︑ということた︒成長ホルモンが出ていないとこのよ

したほういい﹂と検査を薦めてくれましォローの先生が﹁成長ホルモンの検査もられて助けてもらった命なので︑自分自す︒そして︑本当にたくさんの人に支えジを負っていると改めて感じることで療をしてきたからこそ体は大きなダメー

う大丈夫︑ということでなく︑大変な治

２０２１年７月 日つばさ定例フォー

ルモンは︑国の基準では検査結果が半分

うな︑と期待しました︒ところが成長ホ

後遺症が改善して体が元気になるのだろ

充や歯科︑定期健診などに払い続ける費

医療費について﹂と題して︑ホルモン補

ローアップに感謝しつつーかかり続ける

ば２０２１０８号 ページに﹁長期フォ宮城さんはＮｅｗｓ ｌｅ ｔｔｅｒ ひろ

さのサイトのＮｅｗｓ ｌｅ ｔｔｅｒ の欄⑦⑶⑭⑾‫ۃ‬ඁ⎟૙೜
①⑶⑩⑴⑈⑾Ϡ࣬⌒ṿੇ݃␂␣ढৄ஺අ⌱⎟⎛‫ر‬ৎࢦ⌲৛௝ଷْ⌱⎝⎛⎝⎛⌍⎜⎜⌲‫׾‬ৗৗІୌ④⑶⑖␭⌱⎝⎛⎝⎛⌍⎜⎝⌲‫؜‬୆ࠂ␆ԭ৛⏣␡␆ʍ‫⌲⎞⌍⎜⎝⎛⎝⌱ۚޟۑ‬Ｍｙ 長期フォロー
この病気になってからでず︒そこで︑入院での成長ホルモンの身で人一倍健康に気をつけて命を伸ばしったく出ていないことに対して補充療法

ラム﹁血液疾患〜より良い治療とより良の値では保険適用にはならない︑つまりでは自費で受けたらどうだろうと思っにありますので︑ぜひご参照ください︒⑦⑶⑭⑾‫ۃ‬ඁ⎝૙೜⑚⌤①⑩⑴⑈⑾␪ࡁժ‫ۀ‬Іમ␃Ϡ࣬

・成長ホルモン
図年経ったからも検査を受けました︒その結果︑成長ホルていかなければいけないと思っていま思うことは︑治療からモンが通常の半分の値しか出ていないこす︒図Ａｃ の４つの異常値ですけども︑長期フとがわかりました︒

を受けてとても好調になったので︑今回い治癒﹂で収録

それでも︑これまで男性ホルモンがまの成長ホルモンの検査でも︑このホルモもっと重症にならないとダメだというこ用を率直に披露してくれています︒つばンの補充治療ができれば︑またこれらのとでした︒て調べたところ︑１年間で数百万円とい

橋本

図 11

図 13

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48

図 10
図 12

12

う費用が掛かってしまうことがわかっできない状態です︒図11⎠‫ۀ‬І⎠⎠௰⏿Ϡ࣬⌒ṿࡆ৉⑦⑶⑭⑾Չ‫⎛⎟⌱؞‬ৎࢦ⌲‫ۃ‬ඁ⏣␡≽≺૙Ԛ⏻⏷⏣␡ऻ߂஽⏿␇␂⏜⌋‫ۃ܇‬ʝ␃ࡆ৉⑦⑶⑭⑾␆Չ‫␪؞‬ϛ␙␡␤૊ʷऻక␂‫ۃ‬ඁ␪⏯⏾⏥⏷⏣␡⏫⏵Ե̀␇ড়ߋ␆୆௰␆ॿ⏯⏣‫⏜␂⏜⏾ݎ‬⏜⏼␖⏿␚ࡐκ‫ܪ‬ϧ␃ࠇʤଆв␪஻⏩⏾‫␆׷‬Р‫␀⏜␂⏣⏜⏿␖ޥ݃␇⏿ݞ‬డՙਚയ␇૑␙␡␤⏲⌎⌎⌎Լֵ‫ܗ‬ಿ␪˺␈⏱⌋

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て︑今は残念ながら経済的な理由で治療

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25Ｉｎ ｔｅｒｖｅｗ

Ｍｏ ｔ ｈｅｒ ｓ Ｓｔｏｒｙ

母の︑それから名前に願いを込めて
順は３兄弟の末っ子ですが︑お腹の中てしまいました︒でも採血もしたのでそのに︑どういうことだ！﹂と先生に食っ夫が﹁膀胱炎にはならないって言ってたてもらっていましたので︑両方の先生かれ渡ったら順が可哀そうだと思ったから

順の﹁白血病﹂は絶対に内緒でした︒知で も 地 域 の 友 人・ 知 人 に も 親 戚 に も︑なんてこともありました︒て掛かって︑ほかの先生が仲裁に入った︑の結果を見た先生から電話が掛かってきらの紹介状を持って︑聖マリアンナ病院

つ︑百合丘の病院でも診いろ大変でした︒それで︑これから先はました︒もう順調に育ってほしいという願いを込めてに行きました︒即入院でした︒

で逆子だったこともあって︑お産はいろ

付けた名が︑順︒名付けた夫は﹁ 番目だ か ら 順 番 の 順 ﹂ と か 言 っ て い ま す が︑も治療のこともよくわからなかったで歳時に生まれたの
実は順の字が夫の名前と同じ画数なんで聖 マ リ ア ン ナ 医 科 大 学 の 小 児 科 で は︑ですが︑なにより私たち親が病気のことが順くん︒家は神奈川県川崎市柿生︵かす︒夫は産まれてからしばらくは身体が母は後ろ髪引かれつつ帰宅き お ︶︒ ご 両 親 共 に こ こ が 田 園 風 景 だ っす︒本人含めた子どもたちにも﹁誰かかと答えるように言ってました︒でもそれ第 一 日 目 に﹁ と も か く 今 日 か ら 入 院 ﹂︑で誰も納得はしてなかったと思います

ともかく︑診断前とあとでは暮らしのちろん順はぎゃあぎゃあ泣いていやがり

で︑本人はもちろん可哀そうでしたけど︑日でした︒このちょう万あった白ところが移植前の月

月に盲腸に︒ 月月のことで︑移植は翌年の

日でした︒

それが

のＨ Ｌ Ａ が 一 致︒ と て も 安 堵 し ま し た︒

間はとても心配でしたが︑結果は上の子で一ヶ月くらいかかると言われて︑そのされました︒その時︑検査結果が出るま

最初の退院時︑二人の上の子らが採血

上のお兄ちゃんとＨＬＡが一致※順くんからコメント２︵

りました︒

緊張感みたいなものが本当に大きく変わ月日で︑体調が落ち着いていったん退っ と し た 感 じ が あ り ま し た︒ そ れ が
月

院したのが

か月の治療で︑当初はページ︶

血球が１万くらいに減ってすっかりお腹

どは小さくなりました︒※順くんからコメント１︵

時か

ページ︶

でも正直言って病院にお預けして少しほましたけど︒お腹がパンパンで︑親としとても弱かったけれど︑とても元気に育

頃は裏も街ではなくて山だったので︑そが︑黙り通しました︒

た こ ろ︑ ご 近 所 同 士 で 育 っ た の だ と か︒

元気な男の

先ずは順調に︑いう願いを込めて名付けました︒

そのとても活発に成長

歳 に な る こ ろ か ら 布 団 た た き を 持 っ て︑

ともかく活発によく動く子でした︒

橋本年︒順くんの父が丹精しているとい

小児がんの子の母にもなって︑それから約をお聴きしました︒

う緑あふれるお庭を拝見しながら
母の軌跡
生まれは東京︑育ちは柿生で︑家の門の前に立ってそこを通る小学校の野球部のお兄さん達にバットみたいにしにて振って見せたりしていました︒当時の

宮城

私の父は東京生まれの東京育ちでした

この周辺は田んぼや雑木林︒順が小さい

やがて

歳で︶こ

才で柿生へ戻ることになっが︑祖父がこへ来ました︒ですから私はここの育ち

こに他の子たちといっしょに登ったりし患児の母となって順の白血病診断から︑私は毎日らの面会のために新百合ヶ丘まで電車
時には病日︑準備のために病院で放射線の機械

歳の誕生日だったのでかったと思います︒あるとき治療の影響たのかもしれないです︒夜︑お腹が痛い︑お花を買いに行ってくれて︑疲れちゃっってから︑私ので 順 が 膀 胱 炎 に な っ て し ま っ た と き は︑

私ももちろん夫も正常な精神状態ではな

院から家まで帰るという暮らしになりま

で︑そこからバスで行って︑

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疲れる︑疲れると言うようになっていま

3のサイズまで計って帰ってきて︑その次順だけがついて来れなくなった︑ということがありました︒おかしいなあ︑と思って街のお医者さんにいったら︑お腹が腫れていたので便秘を疑われて浣腸され401て︑それに父が付いて︵私がです︒夫は近所にもとからあった家の子︒て元気に遊んでいました︒
歳で︑﹁疲れる﹂
白血病がわかったのは︑小学校一年生3した︒家には二人の上の子らが待ってい月 で す︒ そ の 前 か ら 微 熱 が あ っ て︑

17した︒家族でサイクリングに行ったとき︑

の

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幼馴染です︒

昭和 32 年の柿生17の日です︒順は学校の社会科見学から帰

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る し︑ 順 の 病 気 と 治 療 が 芯 か ら 心 配 で︑

3

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2

3

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てもこれは異常だと思っていましたの

ら 訊 か れ た ら︑ 内 臓 が ち ょ っ と 悪 く て ﹂

歳時︑次兄

1

で も﹁ お 母 さ ん は お 帰 り く だ さ い ﹂︒ も長兄3ったので︑この子も丈夫に育つようにと

3人の母から︑ある時を境に

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盲腸かもしれない︑と本人が言ったのですが︑親は揃って﹁いや盲腸はもっと痛いはずだ﹂なんて︒それでも痛がるので
聖マリアンナに連れて行ってみてもらっ日だけ退院した日︑家にたら盲腸炎でした︒
移植までに担任の先生とクラスメートが遊びに来てくれて︑トランプしたりして楽しく遊び
ま し た︒ 先 生 に も 友 人 に も 恵 ま れ た な︑と今も感謝です︒その先生がけん玉をプレゼントしてくれて︑それが今も続いている趣味のひとつです︒先生は供血︵当時は友人・知人に直接お願いしてました︶
これからは順調になくなったりしました︒
膠 原 病 と い う 病 名 を 言 わ れ た と き は︑原疾患が膠原病の子が同じ病棟にいたの
年生の終わりから︑年生

で︑あのようになっていくのかな︑と悩いるのかもしれないです︒※順くんからのコメント３︵

ページ︶

最初の会社で働き始めてから︑病名と初めて病名と後遺症を語り合う

後遺症について順と話すことになりましみました︒のはじめにかけて髄膜炎にもなりました︒それまで私も詳しく説明する自信は

日間休ん

ないし︑本人も正確に知るのが怖い気もた︒ともかく全て︑悪い方へと考え方が傾いていくばかりでした︒

していたと思います︒会社をで︑二人で泣きましたけど︑これからど

私自身も疲れが溜まったのか︑更年期障害の時に不安症になってしまって︑そ

うしたらいいか考えるためにパソコンでの木﹂という患者会を見つけて参加︒そいろいろ調べました︒それで順が﹁ももれが今もってどこか尾を引いてます︒
病棟経験も生きる力にました︒それに︑病棟で一緒だった周りなっていること︑親としてはわかっていしれませんが︑上の子が１７６センチでですごく小さいというわけではないかも

ただ体格については︑日本人男性の中それにしても︑ホルモン補充で身体も二週間に一回の通院を中学生になっても退院からあとは週に一回︑途中からはれでホルモン補充に行き着いたのだとしね︒ともかく友達はすぐできる子で︑そするようになってから始めたからです

ページ︶

れから横のつながりがたくさんできていったようです︒

でも︑順がとくにメンタルが弱いとは思っていませんでしたが︑長い入院生活は感じて来ました︒病気さえしなければ︑※順くんからのコメント４︵

退院してから帯状疱疹になったのですともちろん思いますが︑順が病棟で過ごで上の子等とも普通の子とも違うな︑とが︑順が入院するのは嫌だと言ってきかしたことはいい勉強になった︑と考えるの子等を見ていましたし︑移植後はもうら︑やっぱり病気と治療の影響で伸びな

心も強くなったことは︑つい最近まで知かったんだなあ︑と思います︒
うことではない︑ということで︑退院すずっと︒毎回採血をするのですが︑肝機たら︑それも病棟での経験が活かされてりませんでした︒家を出て独り暮らしを能が悪くて︑膠原病もあって関節が動かりしました︒

る時に注意点を書いて渡してくださった先生からも︑移植が終われば完治といたです︒

真ん中の子は１８４センチくらいですかようになってくれたことに︑親としては日に無菌室を出ること日に退院と日︶ね︑と先生が言っ日は先負だったので︑退月に退院させるって言っ月いいよ﹂と︒

院は明日︵

たら︑順は﹁時過ぎたら退院していいと言ってたんじゃないか﹂と大ゴネ︒そしたら先生が心で︑本当にいい先生でした︒

あとは何事もなく行く︑と思ってなかっ

すごく救われます︒

ず︑ 日

回通院して点滴しました︒そ⁝と︑母には思えず

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3

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もしてくださったし︑ほんとうに人の輪に恵まれてありがたかったです︒
移植完了
退院は大安の日に5

れからほかにもいろいろと問題が起きてお兄ちゃんは︑学校が終わってから「絶対に治すぞ」と書いてあるカルテ

きますが︑既に本人が治療でぼろぼろに

2回くらい病院へ通って自己血を採取して5準備︒提供のための入院は一週間でした︒
一方︑順は前処置薬のエンドキサンの副作用で膀胱炎になったり︑いろいろと大月変でした︒でもお兄ちゃんの細胞が無事
に生着して
月
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決まったのですが︑先生が﹁大安の方が

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その日の午後退院しました︒面白くて熱

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居間で

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ができました︒そして2022 年 7 月□
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特技＝けん玉︑折り紙︑
兄弟それぞれの自分流

たけん玉は︑病棟で毎日ずっと練習して技は好きでした︒担任の先生にいただいを理由に休んでばかりいましたけど︑球学校のマラソンも水泳も苦手で︑病気ですから︑順はたいしたことないようなが︑私がつい﹁大丈夫よ﹂と言ったもの

なったとき︑上の子もそこにいたのです

りがちでした︒真ん中の子がぜんそくにので︑上の子たちはどうしても放任にな

順の闘病に時間も手間もかかりました

いたようです︒寝静まった病棟の廊下にのに入院させて︑○○︵二番目の子︶はＵＦＯキャッチャー︑

カチ︑カチ︑カチ・・・と音がしてナー

それからは︑たとえば真ん中の子が高入院も何もさせないの？﹂と︒グサッと校の野球の朝練のとき︑雨が降っていた

スがぎょっとした︑なんて聞いて︑笑っ

響からか︑ゲームセンターにも行けば必ら 夫 に﹁ 車 で 送 っ て ﹂ と 頼 ん だ り し て︑きました︒

ず景品もらって帰ってきました︒ピッチたこともありました︒その﹁訓練﹂の影

ングのゲームも まで全部当てて３千円

あなたのこともちゃんと見ているんだ

せんでした︒そうこうするうちに上の子やお稽古に通わせるなど︑あまりできま患者会に参加して︑同じような経験を折々の出会いと︑医療や福祉や教育の対

ら 誰 も が 持 つ 実 感 に ち が い な い︒ で もよ︑という姿勢を見せるなどと意識する

父親が町田のゲームセンター連れていっは模型作りに夢中になって︑大学生になした仲間がたくさんいます︒病院の先生

ＵＦＯキャッチャーもすごかったでて︑ＵＦＯキャッチャーで次々とキャッっても続けて︑結局はその道に進みましようになりましたけど︑でもやっぱり塾

チ︒それがたまってしまったので︑高校た︒下の子はずっと野球好きでしたから

応 に 支 え ら れ て︑﹁ 振 り 返 り ﹂ に 温 か い

インタビューを終えての文化祭の時に︑景品にしてました︒あ

にも看護師さん︑学校の先生にも友人にも恵まれました︒ここ何年かはつばさのな︑と思いました︒

記憶が交っていることはとても幸いだ

れからを大きく変えてしまう︒経験した一人の子の小児がん闘病は︑家族のそる日ゲームセンターで︑かわいい熊のぬ

頑 張 っ て 長 嶋 の い た 大 学 に 進 み ま し た︒

母の想い

い ぐ る み 取 っ た の を 見 た お 店 の ひ と が︑フォーラムやセミナーでも経験をお話し

でもともかく母は自分のためには多く続けて︑そのおかげでそれなりのところているようですが︑順が皆さんのお役にても美味しかったです︒

っ ち ゃ い ま し た︵ 笑 ︶﹂ と 順 く ん︒ と っに︑照れ屋の父がこれを置いてどっか行

い た だ き ま し た︒﹁ 橋 本 さ ん が 着 く 寸 前うスナックエンドウと絹さやをたっぷりそうそう︑帰りがけに庭で採れたといまたいつかお邪魔します︒

を望まず︑子等のために感謝と我慢と⁝︒
いようにやっていたということでしょう

立つというよりも︑たくさんの人に支えか︒ともかく順が闘病している間に︑上普通の親は勉強に力を入れる時期︑家台だけど︑これで取れることを証明でき品︵ぬいぐるみ︶抱えて立っていて﹂と折り紙は並じゃない領域に達したらしそ ん な あ れ こ れ を ま た お し ゃ べ り し に︑くて︑藤子 Ｆ 不二雄先生にドラえもんの子ふたりが横道にそれなかったことられて今があることに感謝してます︒の作品をお見せしたら︑ドラえもんを色が︑いちばんありがたかったです︒

写真を撮ったそうです︒

紙に直筆していただけました︒の場合はそれができなかった分︑やりたに就職出来ました︒

4る﹂︑﹁ジュースをあげるから︑そこで景年間も野球をそのまま真面目に大学の植栽がいっぱいのお庭で﹁ 皆 が︑ こ れ は 取 れ な い と 諦 め て し ま うす︒退院してなにもやることがないとき︑もらって帰ってきました︒

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折り紙で創ったドラえもん
藤子・F・不二雄先生の
直筆画色紙

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僕自身が初めて入院した時︑年上の患者で 幼 い な り に 僕 も い ろ い ろ 考 え ま し た︒

３．小児病棟にも社会があって︑その中年半働いて︑そのあとは県立がんセン

そこにあって雇ってくれたので︑そこで４．最初の仕事は︑いとこの会社がすぐずのうちにそんな感性が身についた気がてあげる︒小さいながらも︑知らず知らた新しく入院した子には同じように接しさんたちに優しくしてもらったので︑またなくて︑辞めるしかなかったです︒でじですから体力的にもメンタル的にも持もちろん仕事は普通の会社で働くのと同も が ん セ ン タ ー ま で は 通 勤 も き つ い し︑ターの医療事務で年半働きました︒でします︒

5が止まらなくて︒看護師さんが止血処置

初の日にカテーテルを入れたときに︑血いろときつかったこと︑覚えてます︒最２．突然入院から始まった治療は︑いろと訊かれたこと覚えてます︒

だったのかな︒﹁どこを移植したんだ？﹂時の医療や社会全体の知識がそんなもん

骨髄移植のことを知りませんでした︒当通いました︒でもそのリハビリの先生が︑に︑退院後に聖マリアンナのリハビリにところで関節の状態をよくするため

を も ら い ま し た︒ そ れ がた︒それですぐに主治医に相談して手帳通の会社で働けるよ﹂と教えてくれまし

害者手帳を持っていれば障碍者枠で︑普手の障害で障害者手帳を持っていて︑﹁障会があって︑その仲間の一人が僕と同じもその辞めた次の日に小児がん経験者の歳︶しても止まらず︑外科の先生が来てくれのころです︒いまもその会社で働いてまったくらいでした︒

かな︒病棟の友達の脱毛を見ていたので︑手だった︑と感じているのかもしれませ

ん︒

年 前︵

順くんからコメントて縫われました︒でも麻酔も効いてなく小一でしたか︒そしたら外科の先生︑﹁ぎ１．治療薬の粉薬︵のちに見たカルテに年生になっていたのゃあぎゃあ騒ぐんじゃない﹂って︒でもさすがに？外科の腕前で︑すぐに血は止まりました︒放射線の前処置に 日間通
いましたけど︑ものすごい吐き気がして︑回くらい吐いたこと13

でも脱毛は︑あまり気にならなかったを覚えてます︒

時頃から初は院でいちばん下手な先生にやられ回目

3のマルクはあっという間に終わりました2

同じだ︑どんどん抜けるので面白いと思て︑すごく苦痛だった︒その後の憶です︒失敗して︑なかなか終わらなく夜中のマルク︵骨髄採取︶は僕としては︑最ラートもなしで頑張りました︒

で︑ 小 児 病 棟 で は 大 人 扱 い︵ 笑 ︶︒ オ ブ

かった︒でも小学す︒

2て 痛 く て﹁ 痛 い よ！﹂ と 当 然 訴 え ま す︒

カルテの束の写真

よればブスルファン︶はすごく飲みにく

令和４年夏の柿生駅た︑と思っているくらいの﹁最悪﹂な記

32から︑それで余計に最初の時はすごく下

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つばさの正会員

─ 2022 年度（2022 年 6 月〜 2022 年 5 月）の正会員・募集中

つばさは、医療や創薬の「いま」の情報を、血液がん・小児血液腫瘍と向き合っている人々に真っすぐに届けたい、と願って活動しております。フォーラムやセミナーの開催、Newsletterひろばの発行の支え手・正会員へのご登録を心からお願い申し上げます。 橋本明子

１万円
会費

つばさの正会員○

総会に出席し事業計画について発言する権利を有します○

総会では事業計画と予算、事業報告が提出されます○

正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算が送られます

振り返りつつアメリカ︵だと思う︶の古いテレビ
ドラマの１シーン︒若い女性がわが家に帰ろうと馬車を走らせている︒道は橋本 明子

変えられない﹂と言いたかったのかな︑などと考えた︒

でも今は違う︒あの女性が会いにいくる︒若い女性は恐怖にかられながらたがって︑何か叫びながら駆け下りてに︑丘の上から怖い表情の女が馬にましは夢見がちに輝いている︒と︑そこ着ているものは粗末だが︑彼女の面差て い る 自 分 の 背 中 に そ っ と 手 を 置 く︒

な く︑
﹁ 辛 い ね︑ 理 不 尽 だ ね ﹂ と 泣 い

んな怖い顔で一方的に警告するのではいる自分の処﹂だと思う︒そして︑あきた悲しいできごとに打ちひしがれて

要 ら な い 自 分 で は な く︑
﹁そのあと起丘 や 農 地 や 林 の 間 を 抜 け る 片 田 舎 で︑ くべきは︑幸せいっぱいで誰の助けも馬車を急がせて家に帰り着くと︑お帰か ら︑ 今 お だ や か な 心 で﹁ あ の と き ﹂それだけで充分なのだ︒

でも大丈夫︒もう直ぐあなたは素敵なの私を振り返ることができる︒

り︑と微笑む母親に﹁また悪魔みたい人に嫁ぐ︒あの方が守ってくれるだろか け が え の な い 機 能 の 一 部︒ ど れ も努力の結果で得た道︑たいせつな命︑
少し未来の同じ家︒馬用の鞭を手にし失 っ て は い け な い も の だ︒ そ れ で もえてやろうとしているのに﹂と悔しそ

止めろ︑何もかも裏切られるぞ︑と教逃げられた︒あの男に嫁ぐのは絶対にれからも失ったもののたいせつさにこことの恵み︒だからこそ︑と思う︒こできる人が傍らにたくさんいてくれたに会いにいけるように︒

しい笑顔で泣いているあのときの自分

だわり続け︑振り返りつつ行こう︒優う話だ︒後々︑あのドラマは﹁運命はて︑﹁その道は行くな﹂と警告しに通た女性がタイムトンネルを潜り抜けが︑ともかく筋立ては︑結婚に失敗し細部に相当記憶違いがあると思う

うにつぶやく︒

あ の 頃 の 私 に 会 え そ う に な っ た け ど︑ 失ってしまったとき︑その辛さを理解た 女 性 が 老 い た 母 親 に 言 う︒
﹁今日もう﹂と慰める︒やがて場面は一転して︑

訴 え る︒ 母 親 は﹁ な ん で し ょ う ね ⁝︒ る人や共助のネットワークに恵まれた

私は幸い︑共に心を痛めて共に泣け

12時〜17時）03-3203-2570（Fax）な女が追いかけてきた︒怖かった﹂と03-3207-8503（月〜金
staﬀ@tsubasa-npo.org

ツバサ）
普通
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早稲田大学前郵便局々留
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Newsletter ひろば

31Newsletter ひろば□

2022 年 7 月

お薦めの一冊
看護師と家族でかなえる『最高のサポート』
子どもの入院から就学・就労まで本書で語られるより良いサポートの対象は、乳幼児からAYA世代まで。その年代の子の特性や求めるもの、家族の心の在り様など考察し対応し結果を見つめます。その一連の考察が絵やコラムで表現されています。
実は本書を私はとても感謝しながら読み進めました。前述したようにこれが小児がん領域の医療者向けであることは、表題からわかります。読んでみて、その意味で素晴らしい本だともちろん思いました。
でも私にとっては「あの時」「あの場面」を一緒に振り返るための話相手（手引書）になりました。長男が小児白血病と闘った5年8か月の日々。そうか、内心にいつも不安と緊張感が固まっていて、誰かれなく思わず言ってしまったあの言葉は子を守ろうとする母だからこそだったんだ。だとしたら、もう私は思い出の中の私を許してもいいのかもしれない。などと思わせてもらいました。

橋本明子

著者の佐藤さんに初めてお会いしたのは、2011年6月11日（日）、つばさ特集フォーラム「白血病―より良い治療とより良い治癒」でした。振り返って確認して、ちょっとびっくり。今年の定例フォーラムと同じ日付で、そして会場が今夏定例フォーラムの座長・矢野真吾先生がおられる慈恵会医科大学病院の中央講堂でした。
その日のフォーラムは成人の血液がん全般も含みましたが、佐藤さんには「小児白血病治療における晩期障害軽減に向けて」の項でお話いただきました。
医師からのご講演は「小児急性リンパ性白血病の新統一プロトコールにおける予防的頭蓋照射の全廃について」（日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG）急性リンパ性白血病委員会委員長／秋田中通り総合病院 渡辺新先生）、佐藤さんからのお話は「小児白血病治療における認知発達への影響とその対処法」でした。ちなみに佐藤さんを講師として呼びませんか、と推薦されたのも渡辺先生でした。
そのころアメリカでは既に「小児がんの治療後長期フォローは、診断されたときから始まる」といわれて対応が様々に工夫されていると伝わってきていました。私は司会席で渡辺先生や佐藤さんのお話を聴きながら、「日本も良い時代がしっかり幕を開けている」と感じて高揚したこと覚えています。

ではピアノを弾いてみて︑と先生に言わ研修︑実際に施設に入って経験してみるた︒福祉事業についてのセミナー︑実地

小林さんとは日本骨髄バンクの全国大

れ ま し た け ど︑ で も 弾 け っ こ な い で す︑

ロジェクト等でした︒私はそこに座学か

周年

稽 古 し た こ と な い で す か ら︒ そ う か ⁝︑ら参加したのが実質的な始まりです︒

周年︶でお会いしました︒

それなら大学ではたくさん友達を作ろ会︵
は共催団体がつばさで︑つばさ代表の私う︑ そ れ で 何 か が で き る か も し れ な い︑
そんな想いで過ごしていた高校でしたが︑ あ る 日︑ 校 庭 に 献 血 車 が 来 ま し た︒
担任の先生が﹁ほら︑小林くんも献血してみよう！﹂と背中を叩いてくれて︑それが私の初めての献血でした︒

献血＋骨髄提供︑そしてＩＴも自分に合った技術だと感じて勉
強して︑結果的にそれで仕事をしてきましたが︑でも一方でやはり﹁いつかひとに関わる仕事をしたい﹂という希望を持
ち続けてました︒そんな日々だからこそ

件︑もちろん協力者も︑本当によい出会

いがいくつもあって︑ようやくここの開設となりました︒

がん領域でのＩＴ﹂技術を生かしてのボ

提供︑つばさとの出会い︑そこから血液た︒そして献血から導かれた結果の骨髄

いっても疾患の種類や進行度が本当にに 段 階 が 幅 広 く て︑ そ れ は 血 液 が ん とある方です︒ただ知的・精神障害も非常

ホームの入居対象は知的・精神障害がわくわくホームランティア活動へ︑とつながって行きま様々で︑医療からの対応も実に様々︑ということと似ているかもしれません︒わくわくホームは︑自立して暮らすこと︵介年くらい前から私が経営してきたＩＴ技術で企業や公的事業などを護からの卒業︶を目標にしている方々がでもたとえば高次脳機能障害の方もい入居されていて︑一人暮らしの練習をし分野で実績を上げている団体がありまます︒この障害は元健常だった脳が怪我

バックアップする会社︵マルコテクノロ

す︒福祉事業の起ち上げはなかなかハーや病気で障害されて機能不全を起こしてジー︶にも︑一緒に仕事をする経営者つドルが高い事なので︑その団体は介護事いる状態で︑本来は自立して暮らしてまながら一緒に生活しています︒

業立ち上げを前に勉強会を開いてましながりがあります︒その中に︑既に福祉

ところで

した︒

欠かせなかったのが定期的な献血でしグループホームでたいせつな不動産物

は︑壇上にあがる提供者さんと非血縁移月にシンポジウム﹁造血細胞移植の成果と課題を共有しよう﹂で提供経験を語ってもらい︑やがて技術者の立場から情報提供のためのボランティアをお願いする

12

ページ︶

ようになって⁝︒そのストーリーはひろ
ば２０１８年８月号︵﹁ひと﹂に掲載されています︒
その小林さんが福祉事業に参加︒以前というから小林さんは﹁献血も骨髄提供も︑どちらも 誰かから感謝されたい

ような理屈ではなくて︑健康な者にしかできないお手伝いをすることで︑命の尊さを体感できる︒それが私にとって好ましい気がして続けています﹂と話してくれていました︒ 橋本﹁想い﹂の発露
小さいころから﹁なにか人に役立つことをしたい﹂という想いはあったのですが︑うまく言葉で表現できなかったこと
覚えています︒
高校のとき先生から進路希望尋ねられて︑﹁音大に進みたい﹂と答えました︒﹁なにか音楽で自己表現をしたい﹂﹁曲作り
を通じて一人でも多くの人に何かを伝えと考え方を変えました︒

植を受けた患者さんにお話を伺う機会を

25

小林さんには︑その後の２０１８年

いただけました︒

25たい﹂などと感じていたからです︒それ1028

小林 洋大さん（マルコテクノロジー株式会社＆障害者ホーム「わくわくホーム」運営、つばさ理事）

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Newsletter ひろば

グループホームの仲間たちと献血の習慣、骨髄バンクで２回提供、つばさとの出会い、などを経てわくわくホーム忘れないように︵服薬管理︶することや︑

そこで︑ずっと飲み続けるべき薬を飲み

身 体 的 に は 半 身 が 少 し 麻 痺 し て い ま す︒

語 と︑ 短 期 記 憶 が 難 し い 物 忘 れ が あ り︑血で倒れて︑後遺症で言葉が出にくい失した︒ここにおられる方は数年前に脳出加しています︒

して︑この法人の代表兼施設長として参しっかり現場を知る必要がある事を実感

たことあり︑もう一つはやはり私自身がすが︑コロナ禍で世情がいろいろ変わっいて先々は任せる︑と企画していたので当初は︑管理も運営も外部から人を招げていました︒

チンでは︑豆苗が元気いっぱいに葉を広達が二羽︒明るい日差しが降り注ぐキッ

な自然木のオブジェ︑２階には小鳥さん

お宅にお邪魔すると︑玄関には不思議

われわれがお手伝いしながら一緒に過ごとから︑他者とのコミュニケーションをその仕事をしています︒でもやっぱり志経営をしていますから︑施設から帰ればでも今もＩＴエンジニアとして会社のや買い物に楽しくお付き合いしてます﹂等︶したり︑ときには入居者さんの散歩

行って経理の手伝い︵領収書の整理など﹁時間のあるときはグループホームに事務所兼お宅にお邪魔して記憶障害と言葉の出し方がやや困難なこしています︒
していたグループホームの運営をメイン

業内のプロジェクトに外部ＩＴ技術者のお二人の出会いは︑小林さんがある企と︑笑顔が優しいはるかさん︒

それが今年︵２０２２年︶の目標です︒

１人として参加したときだったそうでを 整 理 し て ス タ ン ス を し っ か り 決 め る︒にしたい︑という想いもあります︒それ

運営は︑私は施設の責任者として︑ほともかく今︑わくわくホームの入居者

施設長兼運営責任者

かにヘルパー二級の人や介護福祉士など

はるかさんは京都の出身で︑お２人のす︒

さんやスタッフの皆さんとの出会いに感謝して︑忙しく働いています︒

福祉関係の資格持ってこの領域で５年も年も経験のある人を中心に︑これからました︒ 橋本明子

出して︑なぜか﹁なるほど﹂と頷いていなくて⁝﹂という小林さんの言葉を思い

挙式は下賀茂神社だった︑というお話を自宅兼会社の 3 階 Oﬃce で仕事中

こういうところで働きたいという人も加わくわくホームの入居者さんたちと聞きながら﹁献血も骨髄提供も理屈では10

わって︑いま皆で協力し合っています︒

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Newsletter ひろば

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本赤十字社愛知医療センター名古屋第一病院）/「急性骨髄性2022 年
つばさ主催・共催フォーラム

腫瘍の治療」 山口公平先生（弘前総合医療センター）/「訪問診療と在宅での輸血」 大橋晃太先生（トータス往診クリニッ
ク）

6月11日（土） 13:00〜17:00 つばさ定例フォーラム血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜♡YouTubeつばさチャンネルに公開されております。

質疑応答・より良い闘病のために：講師の先生方、荒木光子さん（がん相談ホットライン）と参加者の皆さん

協賛

認定NPO法人リブ・フォー・ライフ美奈子基金

つばさ特集セミナー会場

フクラシア八重洲

日時

9月17日（土） 14時〜16時

座長

東京慈恵会医科大学 腫瘍・血液内科

会場

フクラシア八重洲

総合司会

NPO法人血情報広場・つばさ

矢野真吾先生橋本明子

造血細胞が創る新しい医療講 演：Design the future of HCT「 造 血 細 胞 移 植 の 未 来 を講演：「血液がんの基本理解」 内田直之先生（虎の門病院）/

デザインする」 岡本真一郎先生（慶應義塾大学名誉教授）/「リンパ性白血病（ＡＬＬ、ＣＬＬ）」 清水 啓明先生（がん・感染

WMDA Meeting Reportより「NMDPのボランティア活動」症センター

小川みどりさん（日本骨髄バンク事務局長）

都立駒込病院/「骨髄性腫瘍（骨髄異形成症候群、

急性骨髄性白血病）」 齋藤 健先生（東京慈恵会医科大学附属病

My Story：「日本骨髄バンクで骨髄を提供して、その後」 松院）/「慢性骨髄性白血病・MPN（真性多血症、骨髄線維症、田 春 菜 さ ん（ 日 本 骨 髄 バ ン ク 職 員 ）/「Our Community in

本態性血小板血症等）」 高久智生先生（順天堂大学医学部附属

REIWA」 山本 京さん（チーム血液がんサバイバー管理人/会

順天堂医院）/「多発性骨髄腫」 石田禎夫先生（日本赤十字社

社員）

医療センター）/「リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキン
リンパ腫）」 伊豆津宏二先生（国立がん研究センター中央病院）/「拠点病院と連携する地域の医療」 富澤 大輔先生（国立成育医療研究センター小児がんセンター）
経験口話：宮城 順さん（小児CML）/吉村美恵子さん（CML）/齊藤治夫さん（CLL）

座長

京都第二赤十字病院 血液内科 魚嶋 伸彦先生京総合司会

NPO法人血情報広場・つばさ

橋本明子

講演：各疾患の基本解説と治療法、新薬の開発動向

７月23日（土） 13:00〜17:00 フォーラムin姫路
血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜
会場

アクリエひめじ（姫路市文化コンベンションセンター）

座長

国立病院機構 大阪医療センター 血液内科柴山浩彦先生

総合司会

10月1日（土） 13:00〜17:00 フォーラムin京都
血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜
会場 京都リサーチパーク

NPO法人血情報広場・つばさ 橋本明子

講演：「血液がんとはどのような疾患か（病態、症状、検査について）」 柴山浩彦先生（大阪医療センター）/「最新の治療法（分子標的薬、免疫療法など）」 岡田昌也先生（兵庫医科大学病院）/分科会：「急性白血病と同種移植」 村山徹先生（兵庫県立がんセンター）/「骨髄異形成症候群」 三澤眞人先生（赤穂中央病「多発性骨髄腫」 志村勇司先生（京都府立医科大学附属病院）/「急性リンパ性白血病」 内山人二先生（京都第一赤十字病院）/「悪性リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫）」
隄 康彦先生（京都第二赤十字病院）/「慢性リンパ性白血病」
進藤岳郎先生（京都大学医学部附属病院）/「―AYA血液腫瘍
患者さんへのアンケートを終えて」 大杉夕子先生（兵庫医科大学附属病院）
My Story：「17歳でALLを克服してから理学療法士を目指し」北村拓也さん（理学療法士/大学講師）/「CLL罹患後に社労士に」
齊藤治夫さん（社労士/CLLの会代表）/ほか

院）/「骨髄増殖性腫瘍 （PV, ET, MF）」 渡邊光正先生（尼崎総合医療センター）/「悪性リンパ腫」 平松靖史先生（姫路赤十字病院）/「多発性骨髄腫」 足立陽子先生（神戸中央病院）

10月16日（日）
14：00〜17：00 日本血液学会公開シンポジウム
場所

福岡サンパレス 2階 パレスルーム（11会場）／「慢性白血病（CMLとCLL）」 上田周二先生（兵庫県立西宮第一部：司会小川公明（NPO法人 白血病研究基金を育てる会）

病院）/「血液がんと感染症対策」 小山泰司先生（神戸大学医「新型コロナ禍におけるボランティア活動―情報共有で支え合学部附属病院）

い・分かち合い」

経験口話：「1994年に33歳でＡＭＬに罹患し、非血縁移植で治パネリスト柴田佐知子（骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン）療」 小林昌美さん（骨髄バンクサポート新潟）/「9才で移植後、/山本 京（チーム血液がんサバイバー）/田村英人（慢性骨髄性

悩み続けた心身の不調に性腺ホルモン投与」 宮城 順さん（つ白血病（CML）患者・家族の会「いずみの会」）

ばさ・理事）/「48歳でＭＤＳ、骨髄移植（妹）で職場復帰し第二部：司会橋本明子（ＮＰＯ法人 血液情報広場つばさ）

たが」 加治由佳子さん（大学職員）/「ＣＭＬ診断後も仕事を「血液がんの長期闘病と在宅・地域医療」

辞めずに16年」 稲葉恵美さん（CML患者・家族の会「いずみ」）

パネリスト大橋晃太（トータス往診クリニック院長）/赤坂浩司（赤坂クリニック院長）/西川彰則（和歌山県立医科大学）
第三部：※現地およびWEB参加可能の予定／第一部、第二部、9月3日（土） 特集セミナー「骨髄性腫瘍
会場

フクラシア八重洲座長

長崎大学病院 血液内科 宮崎 泰司先生

総合司会

NPO法人血情報広場・つばさ理事長

第三部の順は学術集会の都合で入れ替わることがあります。

橋本明子

Seminar「骨髄異形成症候群」（予定）

講演：「MDSとAMLはどのような疾患か」 宮崎泰司先生（長11月4日（土） 会場

京都または東京

崎大学病院）/「骨髄異形成症候群の治療」 森下喬允先生（日共催

NPO法人血液情報広場・つばさ／MDS連絡会

協力

MDS財団

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2022 年 7 月

つばさへのご寄附、いつも本当にありがとうございます。
◆つばさ寄付者名簿
2021 年 12 月 13 日 〜 2022 年６月 18 日

林 康子
キシモトヨウコ
徳重 陽子
武居 千津子
橋本 昭治・雅子
大原 純子
吉武 登美
下川 忠國
宮川 亜希子

牛尾 亘綱
小林 宣子
新國 信・寿子
西川 和子
波多 智子
荒木 光子
松井 桂子
杉山 午郎
堤 康彦

平井 芳樹
島田市民病院
白木 百合子
安斎 紀
長谷川 浩
江藤 栄
澤戸 晃
加藤 公代
小野香代子

山野上 喜美惠
山際 世紀子内田 直之
見持田 重一加藤 日登美東京フォーラム参加者有志
ほか匿名希望の方々
敬称略でしつれいします

つばさの振込先
・郵便局

００１９０−６−３７００７８・銀

三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行◆つばさ支援基金寄付者名簿
2021 年 12 月 13 日 〜 2022 年６月 18 日

支援基金は、長期にかかり続ける医療費支払いのために、いつの間にか経済弱者になっている人を支援したいという希望で設けられております。現在は資金規模がまだ小さいために具体的支援が開始できませんが、大事に蓄財しております。
さらにご援助いただけましたら幸いです。
待山
吉武
宮川
宮地
石川

圭子
登美
亜希子
陽輔
淳子

中澤
新國
波多
髙光
清水

勲
信・寿子
智子
良子（匿名）
義文

鈴木 智宏
杉山 午郎
安斎 紀
小野寺 エイ子
加藤 日登美ほか匿名希望の方
敬称略で失礼します♧MDS連絡会が再出発
骨髄異形成症候群（MDS）連絡会が、MDS のより良い治療とより良い治癒のために再興します。新しい連絡会は骨髄異形成症候群連絡会―MDS Round Table。目的は「MDS の疾患究明と治療法（治療薬）開発のための研究助成」を広く呼びかけるためです。
星崎達雄

小嶌美津恵

橋本明子

最初の診断から 15 年。いまも闘病しながらですが、治療法開発を心から願って皆さんに支えられながら MDS 連絡会を再開します。

MDS 治療薬の登場は夫（小嶌正實）の心からの願いでした。私にできることはわずかですが、夫の願いを繋いでいきたいと思っております。

星崎さんと小嶌さんと、世界中の MDS
患者さんと連携して、MDS 治療研究への期待の輪を広げていきます。

♧現在一般社団法人として申請中です。
問い合わせ先：NPO 法人血液情報広場問い合わせ：つばさ 03-3207-8503 月〜金 12 時〜17 時
ご寄附：三菱ＵＦＪ銀行 高田馬場支店 2304077 エムデイーエスレンラクカイ♧ 8 月よりサポーターを募集いたします。
より多くの人に MDS が理解され研究開発が進むよう、
あなたもぜひ MDS Round Tablet の一脚に座ってください。

発行・編集
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
代表：橋本明子
編集協力：大原純子 佐々木まなつ
技術協力：マルコテクノロジー株式会社〒 162‑0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３−３２０７−８５０３（月〜金 12 時〜 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０−６−３７００７８・銀 行 三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月〜５月
賛助企業：大原薬品工業株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、
アッヴィ合同会社、
ノバルティスファーマ株式会社、
協和キリン株式会社、
ヤンセンファーマ株式会社、日本新薬株式会社、大塚製薬株式会社、
武田薬品工業株式会社、中外製薬株式会社、住友ファーマ株式会社、
アムジェン株式会社、シンバイオ製薬株式会社、ジェンマブ株式会社、
富士製薬工業株式会社、ムンディファーマ株式会社、
マーシュ・フィールド株式会社、
ファイザー株式会社、
アステラス製薬株式会社

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