一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

年次報告書 2022
≪目次≫
1. コンソーシアムについて➢ 組織概要➢ 活動目標➢ 活動内容2. 2022 年の活動成果➢ 活動目標➢ 主要な活動成果
3. 2023 年の活動目標➢ 活動目標➢ 主要な活動内容およびロードマップ
4. 財務状況➢ 決算報告書

1≪本編≫
1. コンソーシアムについて⚫

組織概要
当法人は、医師*、患者団体、IT 企業、製薬企業などの多様なステークホルダーが協業し、HAEの早期診断・診断率向上のため、業界横断で取り組んでいます。
*図中写真が医師です。各医師の所属は当会公式 HP をご確認ください⚫

活動目標
当法人は 2021 年～2025 年の 5 年間で、HAE 早期診断・診断率向上の効果を創出することを目標にしております。1 年目では推進体制を構築しソリューションを開発、2 年目以降に施策の規模拡大と定常的な施策運用を予定しています。

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活動内容
HAE は希少疾患がゆえに、医師や患者の疾患認知の低さによる診断の遅れが大きな課題です。当
法人では、課題に対して 3 つのワーキンググループ(WG)を通じて HAE の早期診断・診断率向上を目指しています。

≪WG1 医療データ AI 分析≫
WG1 では、医療ビックデータを活用し、電子カルテやレセプトなどを基に、HAE 患者さんを判別するための診断支援人工知能(以下、「AI」)を構築します。 そしてその AI を活用して日常診療での「HAE」の見落としを減らしたり、レセプトデータなどのビッグデータから疑い患者を見つけ出して専門医療機関の受診を促すような仕組みを構築することで、未診断患者の減少を目指します。

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≪WG2 非専門医*¹診断支援≫
WG2 では、医療従事者向けに医師ウェブコミュニティ内への HAE 特設ページ開設や、医学会でセミナーを行うことで HAE の知見を提供するほか、遠隔相談システムを活用し、医療従事者が HAEに詳しい医師に相談できる仕組みを構築することで、医師の早期かつ適切な診断を促進します。

*1 日本専門医制評価・認定機構が認定する専門医ではなく、HAE 領域の診療・患者支援に長年尽力されている医師を指します*2 インテグリティ・ヘルスケア社の YaDoc Quick を使った相談を実現します≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫
WG3 では、Web サイトを通じて、ご自身が「HAE かもしれない」と気づいていただくための情報を提供すると同時に、患者さんのご家族も検査を受けることの重要性をお伝えします。それによって患者さんやご家族が、安心して医療機関を受診していただくことを目標にしています。

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2. 2022 年の活動成果⚫

活動目標
2022 年は法人広報に尽力するとともに、これまでに準備を行った施策の展開・社会実装を推進することを目標にしておりました。また、WG1 では AI の社会実装を、WG2 では MedPeer 内の疾患特設ページの公開、遠隔相談の社会実装、医学会での認知向上施策を、WG3 では疾患啓発サイトの公開を通して一定規模の医療従事者・未診断患者の HAE 認知向上も目標として掲げておりました。

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主要な活動成果
各 WG に、医療業界においてデジタルソリューションの開発・展開で経験豊富な、日本アイ・ビー・エム株式会社(以下、「IBM 社」)、株式会社インテグリティ・ヘルスケア、メドピア株式会社およびサドラ―・ジャパン株式会社の 4 社に参画いただいており、各施策の準備・検証を行ったほか、法人運営
では広報活動に注力しました。
各 WG に参画いただいている IT 企業とともに、WG1 では AI モデル構築および検証試験への着手、WG2 では医師同士の遠隔相談システムの社会実装、MedPeer 内の疾患特設ページの公開、WG3 では一般向け疾患啓発サイト開設を完了させました。法人としては、医療総合メディア QLifeに新規に参画いただきました。また、TV メディア出演を通して HAE の情報発信に注力しました。

≪法人運営≫➢ HAE 患者定点観測のため NDB 申請を完了しました。
➢ 医療総合メディア QLife に協力会員として参画いただきました。
➢ TV メディアとしてフジテレビ、NHK からの取材を実現しました。また、WG2 遠隔相談に関してインテグリティ・ヘルスケア社と共同でプレスリリースを発出し、34 のメディアで掲載されました。

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掲載メディア一例

フジテレビの報組「Li e Ne」(2022 5 16)➢ 患者会くみーむ様経由で、日本外来小児科学会で DISCOVERY 紹介ポスターを掲示しました。
➢ 埼玉医科大学総合医療センターの高村先生に WG2 へご加入いただきました。
➢ 患者目線の施策をより取り入れるため、HAEJ 副理事に WG3 会議へ参加いただきました。
≪WG1 医療データ AI 分析≫➢ IBM 社との協業により、米国 LCED データを購入し、診断コードから HAE リスクを推定する AIモデルの構築が完了しました。
➢ レセプト解析事業者 PREVENT 社とのパイロット検証を実施しました。特定の大学病院におけるパイロット検証に関して、後日プレスリリースを発出する予定です。
➢ IBM 電子カルテ導入病院のヘルスケアデジタルサービスプラットフォームとの連携を進めている。
≪WG2 非専門医診断支援≫➢ MedPeer 疾患特設ページを 2022 年 3 月から 9 月末まで開設し、MedPeer での平均を上回る毎月平均 48,860 回の訪問数を獲得しました。10 月以降は、当法人の公式 HP 内に「医療従事者向けページ」を開設し、医療従事者向けの情報発信を開始しております。

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医療従事者向けページ➢ 福島県医師会会報誌と、医学雑誌「消化器内科」「歯界展望」に、記事を掲載いただきました。
➢ 岩手、秋田、福島の各県医師会との調整の上、ポスター掲示にご協力いただきました。
➢ 関連学会での施策として、4 月に日本有病者歯科医療学会にて WG2 リーダーの福永淳先生、田中彰先生にご講演いただきました。また、疾患啓発ポスターを作成し、10 学会で掲示しました。

WG2 協業交渉結果

7➢ 医師同士の遠隔相談に関して、小規模での社会実装を開始し、2022 年 6 月から３件実施することができました。遠隔相談には株式会社インテグリティ・ヘルスケアのオンライン診療システム「YaDoc Quick」を活用しました。遠隔相談を利用した非専門医からは、「次に行うべき検査が明確になった」「治療方針が明確になった」「患者さんの紹介先医療機関の見当がついた」などの感想が寄せられました。
医師同士の遠隔相談≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫➢ サドラ―・ジャパン株式会社(以下「サドラー社」)ご協力のもと、「一般向け疾患啓発 Web サイ

一般向け疾患啓発 Web サ

一般向け疾患啓発 Web サイト

8ト」を 2022 年 3 月に開設し、最大訪問数 25,836/月を獲得しました。
➢ 養護教諭向けの疾患啓発としてチラシを作成し、関連する 3 団体(養護教諭研究フォーラム、全国保健師長会、全国養護教諭連絡協議会)より掲載に同意いただきました。下記のチラシはこちらから無料でダウンロードできますので是非ご活用ください。また、養護教諭が多く参加する
第 68 回日本学校保健学会で演題発表を行いました。
養護教諭向け疾患啓発チラシ

養護教諭向け疾患➢ DISCOVERY のビジョンや考え方に賛同いただいた一般向けの医療メディアおよびヘルスケアア
プリより記事の掲載に承諾いただき、下記記事の掲載が行われ、または行われる予定です。
WG3 協業交渉結果

9医療大辞典への記事掲載「Medicommi」へのコラム掲載「d ヘルスケア」へのコラム掲載➢ HAE Day に合わせて NPO 法人 HAEJ と共同でファミリーテスト啓発に関する HAE Day 特別 Web セミナーを実施しました。
HAE Day 特別 Web セミナー10

3. 2023 年の活動目標⚫

活動目標

2023 年は、各 WG 施策の社会実装を加速させ、各施策の成果を定量化します。WG1 では AI の社
会実装を推進するとともに目標値の設定を行います。WG2 では遠隔相談の社会実装の円滑な運営を目指すとともに、関連学会への広報などを通してサービス利用者数の増大を図ります。WG3 では疾患啓発サイトのコンテンツの充実および必要な未診断患者さんに情報が届くよう検索上位表示を目指し、SEO 対策や Web 広告を実施します。また、疾患認知率と診断率向上に向けて、WG を横断した施策を各 WG リーダーと検討します。

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主要な活動内容およびロードマップ≪法人運営≫➢ NDB のデータによる定点観測を開始し、診断患者数の把握を試みます。
➢ Rare Di ea e Day へのスポンサー共催を行い HAE の疾患啓発活動を行います。
➢ 疾患啓発を行う団体や企業へお声掛けを行い、疾患認知度向上と施策の拡大を目指します。

➢ 法人活動、疾患啓発に関する取り組み、各 WG での活動を、公式 HP や SNS、また外部メディアを通じて積極的に発信します。
≪WG1 医療データ AI 分析≫➢ WG リーダー医師と IBM 社協力の下、2 月以降、AI モデルの社会実装を推進します。
➢ AI モデルの社会実装と並行して学会発表、論文公表を行います。
➢ AI モデル社会実装先との調整目途が立つ 3 月(予定)を目安に全体スケジュールを更新するとともに、目標値の再設定を行います。
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≪WG2 非専門医診断支援≫➢ HAE 認知の必要性が高い日本消化器病学会、日本有病者歯科医療学会、日本産婦人科学会、日本アレルギー学会、日本皮膚科学会でブース出展を検討しています。
➢ 遠隔相談の社会実装の効果検証を定期的に行い、広報の拡大、申込サイトの改修、専門医の増員などを検証し、円滑な運営を行います。
➢ 医療従事者向けページ内の Web コンテンツを増やすなどによりサイト充実化を図り、訪問数増加を目指します。
➢ 遠隔相談の広報や学会ブース出展時に配布する資料に、流入追跡が可能な二次元コードを記載し、実際の効果を定量化して計測します。
≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫➢ 疾患啓発 Web サイトの検索順位を上げるために、SEO 対策、適切なターゲティング広告を実施します。
➢ DISCOVERY のビジョンに賛同いただける企業との協業を更に推進します。
➢ 患者会との連携を密にし、HAE Day に向けた施策を検討・実行します。
➢ 2022 年度に引き続き、養護教諭・学校現場に向けた疾患啓発を実施します。

2023 年度ロードマップ

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4．財務状況

2022年度決算報告書

自 2022年 1月 1日
至 2022年12月31日

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