巻頭文３題 ................................................................................................................................................................. 1 Ｐも特集：第７回 CML/GIST 関連団体国際会議に参加して ................................ 田村 英人さん・鎌田 麗子さん 2 Ｐく

明日の血液内科医：血液内科医として、心の通った医療と最先端の治療の両立をめざしたい ....... 島 隆宏さん 10 Ｐ
ひと（うま）：子ども達の笑顔を引き出す働き者 ...................................................................... 小川 尾花さん 12 Ｐ
じ

0GYUNGVVGTƻǖƹų ࠰  உӭᲢᨠஉႆᘍᲣ
ųዻᨼႆᘍųཎ‫ܭ‬᩼փМ෇ѣඥʴᘉ෩ऴ‫ئ࠼إ‬ȷƭƹƞNewsletter ƻǖƹ

巻頭文３題
ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ

代表

橋本明子

がたいせつです︒○ 車 内 弱 者 は︑﹁ 何 の 病 気？﹂ と 訊 か な い 優
しさに感謝します︒○したがいまして︑これは国交省のみならず︑
文科省︑厚労省など︑つまり駅構内だけでなく︑学校︑ジャーナリズム︑街角でも語られる運動である必要があります︒
この訴えをまず︑国土交通省へ提出すること当面の目標とします︒その﹁要望書﹂への記名参加は︑団体のみとします︒是非みなさんが所属されている団体に参加意思表示を呼び掛けてください︒
現在既に参加を承諾の団体︑支援の動きを開始してくださっている政治家︑そしてより詳細な呼びかけ文などは︑つばさのホームページに掲載してあります︒
ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ

http://tsubasa.hosting.p1d-unet.dion.ne.jp/

二︑世界ＣＭＬ／ＧＩＳＴ関連団体国際会議に参加しました

６月 日〜 日の３日間︑ポルトガル・リ
スボンで開催された世界ＣＭＬ会議に参加しました︒世界中のＣＭＬとＧＩＳＴ関連の患者会や支援団体代表者︑医師︑コ・メディカ
ルの方々などが集合した３日間でした︒慢性
骨髄性白血病患者・家族の会﹁いずみの会﹂
代表の田村英人さん︑当つばさメンバーの鎌田麗子さんとご一緒でした︒
出 発 に 先 立 ち︑﹁ 田 村 さ ん は 当 事 者・ 患 者
会運営者として﹂﹁鎌田さんは移植もグリベ
ック服用も経験している当事者として﹂﹁橋本は 年以上血液疾患・小児がん領域に関わっている支援団体代表として﹂の視点で会議に参加しましょう︑と話し合いました︒会議の詳細なレポートは田村さん︑率直な感想と感動は鎌田さんが︑次ページ以降に書いてく
28

一︑見た目ではわからない障害や不調を抱えている人々のために車内弱者が堂々と座席に座れるプレートと車内表示︑作成の提案

血液がんの症状の一つに﹁時に貧血状態が継続する﹂ことがあります︒骨髄異形成症候
群では︑常態になってしまっている人もいます︒
また︑骨髄移植を受けた後︑内臓に障害が残って不調が続いている人もいます︒慢性骨髄性白血病では経口薬で寛解を維持している
場合︑筋けいれんの副作用も時として発生します︒このように﹁見た目ではわからないが︑本 人 は 辛 い ﹂ と い う と き で も︑ 通 院︑ 通 学︑通勤︑よんどころない用事などで︑どうしても交通機関を利用しなければなりません︒
以上のことが以前から気になっていたのですが︑ある時︑乳がんのグループＨＯＰＥプ
ロジェクトが﹁乳がん治療後に内臓に障害が発生して︑立っているのが厳しい﹂﹁座席を譲ってほしい﹂という意味のバッジを作成︑普及に努めていることを知りました︒そこでＨＯＰＥ プロジェクトに︑﹁その動きを全てのがん︑疾患︑体質的な問題︑全ての年齢層︑を対象にしたアクティビティーに拡大し︑全国で使える胸につけるプレートを作り︑交通機関の車内表示展示を促しましょう﹂と提案し︑合意しました︒
皆さんも是非︑車内弱者が堂々とお席に座って電車やバスを利用できるよう︑社会の雰
囲気を変える動きに連動してください︒
この運動の呼びかけ理念は次の通りです︒○がんだけでなく︑多くの疾患や障害によって車内弱者となる場合があります︒○車内弱者は︑年齢と関係なく辛さを抱えている人のことです︒○乗物の中で立っていることが身体に非常に負担︑ということを理解したいただくこと

26

20

உ

7
2009 ࠰

1
2009 年 7 月□
Newsletter ひろばᩓᛅᲴųųȡȸȫᲴUQFCP"HNTHITLRųų74.ᲴJVVRYYYHDKINQDGPGLR`JKTQDC

リレーメッセージ：願いは「皆で共に元気になること」........................................................... 星崎 達雄さん 14 Ｐ

だ さ っ て い ま す︒ ま た 橋 本 の 雑 感 は︑︿ コ ーヒータイム﹀に書きました︒
この度の世界会議に参加して︑橋本の第一の感想は︑一つの治療法︵薬︶のおかげでこれだけの国数と人数が笑顔で交流できるという平和的な光景が実現したことへの︑感謝です︒ほかの血液がんでも同じことができる日
が一日も早いことを切望します︒
また︑国によっては﹁医療さえ届かない国
民層を抱えている﹂処からの参加もあり︑そのような国との比較だけで述べるには誤解を覚悟の言い方となりますが︑日本の医療制度の高度さ︑国民皆保険のすばらしさを再認識しました︒ただ︑私も国民皆保険制度にきしみが生じていることは承知しており︑何とかこれを崩壊させず︑より良い方向へ改善していくための広範囲の協力と努力に微力ながら参加したいと思っている一人です︒どの国の人々も︑それぞれの国情の中でがんばっている様子に触れ︑勇気と激励をもらいました︒
いっぽう︑このようにすばらしい新薬が現れ︑日常生活を送りながらがん治療が可能な時代を迎えていますが︑寛解が生涯維持できるというすばらしさの半面︑医療費の継続に悩まなければならないことは大きな矛盾です︒これは︑手術でがんは治ったがその影響
で別の障害が発生し︑その医療費で長期に悩む︑ と い う こ と と も 共 通 し て き ま す︒ 結 局︑
前述の感想とも重複しますが世界会議で認識を新たにしたのは︑国民的な課題は時代と共に常に推移するが︑それに対して︑日本という国の良さや個性を生かして︑多層広範囲の協調でより良い展望を拓きたいものだ︑ということでした︒

三︑骨髄異形成症候群の患者会が発足

四月︑骨髄異形成症候群連絡会︵代表 星崎達雄さん︶が発足しました︒詳細は星崎さんからのリレーメッセージをお読みください︒

〜がん治療の新しい展望〜︱％ の患者がイマチニブに抵抗性や耐用性を持っている︒になっていると考えらる︒

・眠っている幹細胞が微小残存片の原因

・

第７回 ＣＭＬ／ＧＩＳＴ関連団体国際会議に参加して代表

・ 感 度 の レ ベ ル を 変 え る ３ つ の 方 法 は︑

従来の細胞遺伝学的分析︑ FISH︑ RT-

年に１回は必要︒

は３か月にRQ-PCRである︒
QPCR・ 変 異 を チ ェ ッ ク す る た め に マ ル ク は２１度︒

実際はもっと豊富な内容であります田村 英人 さん

いずみの会

報告
New Horizons 2009

概要が︑聞き逃したことも多々あり全体の一・ ス リ ー ピ ン グ ス テ ム セ ル︵ 眠 っ て い部であることをお許し願います︒今後はこの経験を皆様に伝え︑充実した患者会日までＣＭＬ及びＧＩＳＴ の患者団体︑支援団体の代表者

る幹細胞︶が消滅しているかどうかは︑

以下︑各カンファレンスの内容です︒タがある︒前回と一桁違ったら有意差と・ＰＣＲの数値は検査機関によって誤差会は２００３年ヨーロッパ中心の各国のみるべき︒上昇した場合はもう一度行

・オーストラリアでイマチニブを止めるう︒

イトルは原文のまま表記します︒

営︑そして各国の実情などを報告する会
議です︒

・ＥＬＮ︵ European Leukemia Net︶では治療開始後の効果判定基準を提案試験を行っている︒
１２６人が参加しました︒レバノン︑ニし︑適切な治療法を選択していくこと

26-1 Welcome

晴らしい内容でした︒しかも３日間もフュージランド︑チュニジア︑ウクライナ

同じ病気の仲間がグローバルに一同にフェイスで会議に参加しを提示している︒

今年の世界会議への参加者は

ェイス

な ど８ カ 国 が 今 回 初 め て 参 加 し ま し た︒

会すること自体︑信じられないくらい素

会話し︑相手の息遣いを感じることが出

まずはＣＭＬの病気の現状について報告

ツー来ました︒会議の内容も直接︑病気の知がありました︒

たいへん感謝いたします︒

︑
XL-228
DCC-2036他︒

ボスチニブ︑︑
AP-24534

・第３世代の薬として次のものがある︒

識や会の運営に役に立つものでありまし以下︑箇条書きにて記します︒

49

た︒このような機会を与えられたことをカ国

参加で始まった病気の理解と組織の運た︒今回その会議内容を報告します︒本の運営に役に立てて行きたいと思いま

日より

20

服薬を止めてみるしか方法はない︒

本年６月

10

す︒

28

の 集 ま り で あ る New Horizons 2009がリスボンにて開催され︑参加してきまし26

22009 年 7 月□
Newsletter ひろば

これらの挑戦に向けて支援とリソースを持っていますか？

・ニロチニブは理論的に設計され︑ＢＣ

Ｒ ︱ＡＢＬに対し高度に選択し効力の・ ニ ロ チ ニ ブ は イ マ チ ニ ブ よ り ＡＢ Ｌ にある阻害剤である︒＊組織において︑ガバナンス︵統制︶を26-2 Building trust and conﬁdence
in cancer patient groups
・ガバナンスはインプットである︒イン

対して分子配列的に融通的にフィット

我々はどこにいるのか？
行こうとしているのか？

IRIS Study

我々はどこに・初期の慢性期ＣＭＬの︵International
Randomized
Study of︶ ７年間のフInterferon and STI571
ォローアップ・ＩＲＩＳ は慢性期ＣＭＬの処方としてイマチニブを標準化することを確立した︒
・初期には 1,106人の患者を対象として︑
現在約 ％の５５４人がスタディに留まっている︒

を︒
400mmg％ の５ ４ ５ 人 が イ
・５ ５ ４ 人 の う ち
98.4
マ チ ニ ブ で 治 療 し て い る︒
︵３ ３ ２ 人として毎日
ﬁrst-line

はを継続している︒/Ara-C

局観を理解しているか︑近代的探索

ターフェロン

方法を使用しているか

・あなたの組織を統制するためどのようなチャレンジを行っていますか？

倍の有効性がある︒

持つことは大事なことであると思いまか︒ い ろ い ろ な 要 素 が あ る と 考 え ま

プットとは熟練した仕事とマネージメ
・統制管理ということは軽視しがちであす︒元となるのはその組織のポリシー

し︑約るが︑実際は大切なものである︒
であると私は思います︒それは組織のす︒それをいかにして構築すればよい

・三つの単純な質問で統制管理というも軸であり行動の判断基準となるものでント︑資金︑ガバナンスのことである︒のの答えを得ることができる︒それはップ︑コミュニケーション力︑人間力す︒組織運営の要素としてはリーダシか？
などと考えます︒と︑外部環境を理解すること︑自分の 遂 行 す べ き 仕 事 を 理 解 す る こ と︑資金を理解すること︑リスクを理解すること︒
二︑組織はベストな方法で活動してますか？
正しい組織を持っているか︑会議時間を有効に使っているか︑物事を適切に文書化しているか︑有効なチーム関係を構築しているか︑適切に委託しているか︒
三︑組織は正しい人々と活動してますか？
委員のメンバーはサポートしているか︑委員の行動を管理しているか︑
ハイレベルの行動を保証している

50

２ １ ３ 人 は イ ン タ ー フ ェ ロ ン /Ara-C
からクロスオーバーして︶︒９人はイン

か︑自分の必要としている技能と大26-3 CML Management update I

将来を計画するための時間を作るこ

一︑ 組 織 は 正 し い こ と を 行 っ て ま す2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

330

27-1 CML Management update lI

・薬剤の種類により変異感受性が異なる

・慢性期における変異分析

変異
T325I

ニロチニブよりダサチニブ
Y253H---の方が有効であると考えられる︒

る︒

ニロチニブやダサチニブ
E255V/K---の標準投与量では効果が無いと思われダサチニブより二ロチニブ
F317L---の方が有効であると考えられる︒とになる︒

ん︒同種移植か実験的治療を考えるこ

支 配 的 T315Iの 場 合 --第２世代の阻害剤での単一療法では役割がありませか？

変異のスクリーニングを必要とする・セカンドラインの薬剤を考える場合は・イ ン タ ー フ ェ ロ ン︑---ＴＫＩ の処方では限度がある︒第 世
3
代のＴＫＩはアセスメント︵評価︶中

である︒

他の処方

などを考慮する必要があ
omacetaxine
る

移植が妥当

・服用期間と寛解状態によりイマチニブの増量か第２世代の薬に変えるか判断する︒

的にも非常に興味ある課題です︒その＊ＣＭＬが根治する手段があるか︑個人の機序を解為 に は sleeping stem cell
明する必要があります︒インターフェ

ロン経験後イマチニブ服用そして休薬

ーフェロンを経験した患者さんでは数・ イ マ チ ニ ブ を 休 止 す る こ と は︑ イ ン タの 手 掛 か り に な る の で は と 考 え ま す︒
人可能である︒しかし︑その成功率やする人の方が再発率が少ないことはそ
また︑寛解の深さについて精度のレベ
寛解の期間はまだ不明である︒
・先にインターフェロン療法はこの戦略

ルが高い定量的に測れる検査が望まれます︒今後も勇気ある治験の積重ねとの成功を容易にするかもしれません︒ている︒

フェロン・イマチニブの治験が行われ・フランスとオーストラリアでインター研究・臨床で治癒の向上を願うものであります︒

ＣＵＲＥ ＣＭＬ

分子上？

臨

・ガンの根治の定義を以下のように現わす︒
時間×病気の症状がない
床上？

︵病気の症状がないということは・
TWISTT=Time Without Symptoms,

27-2 Web Communication,
Social Media and Patient

社会的なメディア︑および患者のコミュ
ニケーションについて％ の人がインターネ

フォルニア州サンブルノにある企業

で︑インターネットで動画共有サービ

スを行っている︒サービスは全て無料

で 利 用 で き る︒と呼ばれる技術
Ajax
が 用 い ら れ て お り︑ YouTubeを利用

す る に は JavaScriptを有効にする必要がある︒ほとんどの動画は会員登録

・ヨーロッパではットを利用している︒

・ ︱ 歳の人もの人が毎年がん70,000と な っ て い る︒ そ の う ち 10,000
人はyoung Cancer Survivor Networks

をしなくても閲覧できるが︑会員しか見ることができない動画もある︒

・

Facebook, Twitter, Youtubeなどを活用している︒

・ 例 え ば︑・ Facebookとはアメリカ合衆国の学生向けに作られたＳＮＳ︵ソーシャル・

ネ ッ ト ワ ー キ ン グ・ サ ー ビ ス ︶ で ある︒ 当 初 は 学 生 の み に 限 定 し て い たが︑２００６年９月以降は一般にも開放された︒さまざまな募集広告を出したり︑他のユーザーに直接メッセージ
写真や動画のアップロード︵

生存は難しい︒

・１９７６ 年以来の若い人の５ 年生存率の改善がありません︒

・ young Cancer Survivor Networksとして﹁ i2y﹂がある︒

・ Ｓ Ｔ Ｉ Ｍ︵ Stop
イ マ チ ニ ブ ︶ --イマチニブ休止プロジェクト

コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン・ サ ー ビ ス︒ 米・ Twitterと は 個 々 の ユ ー ザ ー が﹁ つ ぶやき﹂を投稿し合うことでつながる

める助けとなる︒

２００７年７月開始︒２年以上分子遺が大きなメリットである︒しかし︑一んＩＦＮ療法を止めた後の良好な状態の維持の理由です︒︵ い ま 何 し て る？︶﹂ の 質 問 に
doing?
対して１４０文字以内でつぶやきを投ず︑創造的な事を扱うようにしなけれする︒また︑宗教的な問題は持ち込まやデリケート問題に対しては注意を要・ＳＮＳ の問題としては︑間違った情報稿する︒つぶやき一つ一つはブログのばならない︒

・最初から立派なものを目指さない︒グエントリに相当し︑つぶやきごとに固と は ア メ リ カ 合 衆 国・ カ リ
YouTube

有のＵＲＬが割り当てられる︒

ど︒

人では出来ないこともあるので助けて・インターネットは家で作業できることる︒

・患者組織としての役目を強化してくれ

伝学的感懐を続けた患者で２００９年

社︵現在の Twitter
社︶が開
Obvious
発 し︑ ２ ０ ０ ６ 年 ７ 月 に サ ー ビ ス を人が登録︒

人の患者で６か月休止した結果︑

５月までに

44

幹細胞を起こす作用があるかもしれなト︵ホーム︶を持ち︑﹁くれる人を探すことが大事︒ボランテ

15・ イ ン タ ー フ ェ ロ ン は 初 期 の Ph+
幹細胞を殺すのに有効である︒これはたぶ

ＣＭＲ 状態︒

56

・インターフェロンは眠っているＣＭＬ

What are you

始めた︒ Twitter
はブログとチャットを足して２で割ったようなシステム

70

人︵ ％︶は再発し︑ 人︵ ％︶は

34

い︒

・

ィアや共通の関心を持っている人な

Facebook ・ソーシャルメディアは見知らぬ人と繋がりを持つことが出来︑また認識を高を送ることのできる機能もある︒また

complications
症状及び治療のない期間

Therapy and Therapy related

・ＣＭＬのＣＵＲＥとは？

︶にも対応している︒
Video

40

を持つ︒各ユーザーは自分専用のサイ

19

15

45

4
2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

と︒

ラ ウ ン ド０ か ら 初 め て 経 験 を 積 む こ
くことが重要︒

つこと︒ドクターと共に仕事をしてい27-3 CML case studies

・治療プログラムへの参加者は

名
1,137

で︑内 名がその後亡くなった︒
28-2 Spotlight on CML advocacy
activities across the globe
・ ％ の人がイマチニブで治療︑９％ がのＣ Ｍ Ｌ 患 者 団 体 が あ る︒

今回６ヵ国の紹介発表が行われた︒

ハイドロキシウレア︑７％が移植︑４サイトに掲載している︒︿オーストラリア﹀

割合は ％であった︒ ％は忘れたた

世界には約

P.Garcia Gonzalez ま ず 患 者 が 集 まり︑そしてドクターを招き入れる︒ド・約２５０ 人のＣＭＬ患者が毎年生まれ

め︑ ％が薬の不足のため︑４％が気・前月服薬をしなかった日があった人の２％がインターフェロンであった︒％ が ダ サ チ ニ ブ︑３ ％ が ニ ロ チ ニ ブ︑クターもパートナーであることを分かて い る︒ 多 く の 人 は 孤 独 な 闘 い を し・ M.Steagall︵ Brazil︶ 勉強会を２ヶ月ごとに行っている︒ 講義をウエッブ
・ってもらう︒患者教育も必要︒ナース分が悪かったためであった︒
う 働 き か け て い る︒ フ ォ ー ラ ム は分のセッションで演題は〝Talk Blood〟︒同じ経験の共有とお互いのCancer
支援を出来るようにしている︒

・遠地の人には電話でサポートするグループがある︒

・ＣＭＬ 電話相談は大変有効です︒遠距離のコミュニケーションばかりでなく

オーストラリア全体の人にとっても︒︿ラトビア﹀

・約１５０ 人のＣＭＬ患者がグリベック

医療サービスの予算もＧＤＰの３％以資を増やしていない︒白血病もしかり︒

・近年政府は薬物療法のための総合的融を必要としている︒

90︵ブラジルリンパ腫・・データは ABRALE
白血病協会︶学術会議にて優先度を決定するため使用されている︒︿ベネズエラ﹀・ベネズエラでは個人に支払うために財源を得ることは大事な問題です︒

・ほとんどの寄付がそれぞれのプログラ

ムにひも付けをされます︒そして地方や一般管理費まではカバー出来ていません︒

を名育成した︒

・患者の要求に答えられるボランティア

・国内各地の血液腫瘍学者の新しい繋が万人分集まった︒

りを構築してきた︒

要︒

・国際的患者のコミュニティの支援が必極的役割が必要︒

・メディアでの医師の代わりに患者の積です︒

・公共の認識を促進することは成功の鍵

・ネット上の署名で

下 と な っ て い る︒ 訴 訟 を 起 こ し た が︑ ︿リトアニア﹀％ しかグリベックを服得た物もあり︑失った物もある︒
・ＣＭＬ患者の用できてない︒ポーランドでも同じような状況である︒

38

で複数の先生の意見が交換された︒
歳男

72ているのでフォーラムに参加するよ

CML における戦略的アライアンスの構築についてのディスカッション。

は両者のブリッジングを行う︒

ような方向に進むのか分からない団体

・ M.Flielner 年 間 患 者 と 協 調 す る 仕
組みはなかった︒代表者が誰だかどの治療を行いますか？

もあった︒また言葉の壁が阻害していた︒

更 に︑ 血 中 濃 度 を 測 っ た ら
次 に︑ こ の 患 者 は
herbal supplement︵ St.John s Wort︶︿ 西 洋 オ ト ギ リ ソウ﹀を毎日摂っていた︑どのようなアドバイスをしますか？

27-4 Interpreting clinical trial
results
患者から見た臨床試験についての講義セッション

・全世界で１５０の治験が進行中︒

・副作用のデータはどのように評価されるか︒

28-1 Building strategic alliancein CML

38

74

・本セッションは５ つのケーススタディ
・ 例 え ば︑ ケ ー ス ス タ デ ィ＃ ５の慢性期ＣＭＬ患者で 400mg/
性 Ph+のイマチニブの処方を行い６ヶ月
day

後に Ph+ ％︑ ヶ月後に Ph+ ％となった︒あなたなら今後どのような

50

560ng/mlを示した︒どのような対処を？

25

65

12

40

人のＣＭＬ患者がいる︒
5,000︿ブラジル﹀
・約

18

12

34

30

18

・ C.Jacobi 第 一 線 の ド ク タ ー に も 患 者グループとの関係を政治的レベルで持302009 年 7 月□
Newsletter ひろば

5

・ＣＭＬ患者のイマチニブを得る割合は
２００７年 16.5％であったが２００９
年は ％となった︒

28-3 Meeting the challengeof adherence
チャ︒

服薬のコンプライアンスについてのレク％であったが２００９年は１００％との BLOODに 報 告 さ れ た︒ つ ま り 服
薬のコンプラについて︒

ス タ デ ィ が ２ ０ ０ ９．５．
ADAGIO・・ウエッブ上で施した︒
支援団体により調査の関心を高めた︒

・カナダのＣＭＬ会はカナダだけでなく世界のＣＭＬ患者のベンチマークを整理するよう努力します︒％ はＣＭＬの経済的負担をどうすればよいかの情報ギャップを認識

・患者の国民性があるのではないか︒

フォーカスされていないが︑まじめな＊日本において服薬遵守の問題はあまりことは難しい︒

・患者本人が服薬順守について解決する・予想した以上に服薬習慣が守られていないので︑定期的にチェックする必要

︿カナダ﹀

がある︒

19

・プレスリリースと国際的なＣＭＬ患者

項目のアンケートを実なった︒

・同様にＧＩＳＴの患者は２００７ 年０

33

60

している︒

28
All our dreams can come true ‒ if we have the courage to pursue them62009 年 7 月□
Newsletter ひろば

医療―疾患・治療関連では︑専門の医師達かセッションの内容

鎌田 麗子 さん血液情報広場・つばさ

患者本人として見たこと︑感じたこと

はじめにリスボンで開催されたＣＭＬ／Ｇ
ＩＳＴ関連国際会議

義を受けました︒患者にとって︑非常にら最新の治療法やデータ等についての講に ︑ つ ば さ 代 表・ 橋 本
treating cancer
明子さん︑いずみの会代表・田村英人さ関心の高い課題が取り上げられ︑大変有New Horizons inんとご一緒に参加してきましたので︑私意義に感じました︒中でも︑専門の医師

ついて通訳がされました︒今回の会議の本語︑フランス語︑中国語︑ロシア語にの会議には︑専門の同時通訳が入り︑日のセッション等︑幅広いものでした︒こ

団体を率いる上での課題に取り組むためことに非常に力強いものを感じて︑心に極的にディスカッションしており︑そのについて︑医師と患者とが︑対等に︑積協力体制をどう作っていくかということ治癒に向けた将来的な方策や︑医師との合 っ て い て︑ 印 象 的 で し た︒ さ ら に は︑は︑それぞれの医師が率直に意見を述べ３人が揃って参加したケーススタディ

なりのご報告をします︒

３ 日 間 に 及 ぶ ミ ー テ ィ ン グ の 内 容 は︑

ように︑多くの国が参加して手を取り合残りました︒

疾患・治療関連のセッションから︑支援

おうとするときに︑非英語圏からの参加という大きな課題にもしっかりと配慮し要 だ と 考 え ま す︒ こ う し た﹁ 言 葉 の 壁 ﹂ずに伝えられる︑ということはとても重じた様々な形の提案がなされました︒こ

方法等について︑それぞれの国情等に応組むためのセッションでは︑団体の運営

団体の運営―
一方︑団体を率いる上での課題に取り者も︑言葉の制約を受けることなく︑内た対応がとれられていたことは︑非常にこで特に印象深かったのは︑欧州ＡＩＤ

容を正確に把握し︑自らの考えを躊躇せ大きな意義を有していたと思います︒

床試験のプランに直接参加したり︑製薬

Ｓ治療グループの話でした︒彼らは︑臨会社に対する働きかけをしたり︑副作用

のモニタリングをして薬の承認に影響をな機会は︑患者支援活動において︑新しるということを実感しました︒このようし た の で︑ックやダサチニブでの治療を行ってきまたように感じられたのです︒

い可能性を引き出し︑大きな力となるこ

ゆるものが出てしまいましたので︑このもしれません︒また︑副作用等も︑あらある程度一通り経験してきたといえるか

ン ク 設 立 の た め の 活 動 が 始 ま り ま し た︒

いたいと願う母達が立ち上がり︑骨髄バいました︒そのため︑日本では︑子を救

ちには命が尽きるということを意味して骨髄移植ができない限り︑３〜５年のう

か つ て︑Ｃ Ｍ Ｌ と 診 断 さ れ る こ と は︑とと思います︒こうした場が存在するこ間︑ 治 療 後 に 再 発 す る ま で の 間 さ え も︑

年 代 以 降 のＣ Ｍ Ｌ 治 療 は︑与えたりしてきたということです︒非常に斬新で︑興味深いものでした︒とを︑患者の一人として︑本当に有難く病気から本当に解放されることは一瞬たいました︒一人一人の参加者の方達と直探し出して声をかけてくれた患者さんもの冊子が配られるのですが︑それを見て︑加者には︑全員の顔写真入りの自己紹介

けたら素敵なように思います︒また︑参る国同士︑いい形で協力関係を築いていかと話し合いました︒同じアジアに属す

携を深めることも意義があるのではない

世界的な連携のみならず︑各地域での連国やマレーシアの方々とも知り合い︑全と話をしたりすることができました︒中流が行われ︑私達も︑色々な国の参加者

ッ シ ョ ン の 間 の Coﬀee Breakや 昼 食・
夕食の際には︑各国の参加者たちとの交きると同時に︑既知の事実について︑そいうことは︑新しいことを知ることがでるように思います︒様々な情報を得るととは︑闘病にあたって︑心強い支えとな

頼・安心できる面の大きさを認識するこ問題は多々存在しています︒しかし︑信ん︑国内でも決して看過できない深刻なうことを改めて感じたのでした︒もちろ方が︑実はとても恵まれているのだといが当然のように享受している医療の在り

境︑社会保障制度の存在︑等々⁝︒私達

れ て い る こ と︑ 高 い 医 療 技 術︑ 医 療 環

最新の医療情報が取得され患者に反映さ信頼が深まることともなりました︒常に報に触れたことは︑日本の医療に対する変わらずに感じてきました︒つばさの活

う こ と に つ い て は︑ 発 病 時 か ら ず っ と︑

大きな力になるか︑必要であるか︑とい関係の構築などが患者にとってどれほどの医療者︑友人︑等々・・・︶との信頼えて下さる方々︵家族︑医師や看護師等

あるか︑そして︑患者同士の連携や︑支しく得られることがいかに重要なことです︒しかし︑闘病にあたって︑情報を正に︑心の中は様々な葛藤に苛まれていま相反する思いが交錯するときもあり︑常な い 部 分 も あ り︑ ま た︑ 同 じ 瞬 間 に も︑時で︑思いは変わる部分もあればそうでとを感じ︑考えてきました︒その時そのそのような中で︑患者として色々なこ

問題︑金銭面での大きな負担等︑問題は開けました︒もちろん︑副作用や耐性のきていくことができる道が格段に大きくぼ通常の生活を送りながら︑長期的に生登場したことにより︑ＣＭＬ患者に︑ほ問題があります︒そこへ︑グリベックが出てきましたが︑自己注射や副作用等のよって長期に寛解を維持できるケースもありません︒一方︑インターフェロンに併症・後遺症を負い続けることが少なく命が助かったとしても︑その後も重い合れ 自 体 が 過 酷 で 危 険 な 治 療 で あ る 上 に︑ました︒しかしながら︑骨髄移植は︑そＭＬ患者の生きる道は大きく拡がってきの増加︑治療技術の向上等によって︑Ｃ

また︑セッション等において様々な情思いました︒に交流を深めることができることは︑人の捉え方を見つめなおす良い機会にもな

まだまだあります︒患者にとって︑理不その後︑骨髄バンクが成立し︑登録者数と人との繋がりを実感できて︑とても温動に参加してきたのも︑つばさが︑様々

国際会議に参加させて頂いて︑最も強くこうした背景を持つ私が︑今回︑この善していくか︑という闘いへと変遷を遂て︑生活ないし人生の質をどう確保・改闘いから︑生きていけることを前提とし提としての︑ただただ救命第一であった

尽な苦しみを負う辛さは今もなお存在し感じたことは︑ＣＭＬとの闘い方が決定な立場からの協力の下で︑情報提供を主

私は︑
１９９１年にＣＭＬと診断され︑的に変わった︑ということでした︒いうており︑これから解決されていかなくて翌 年︑ 妹 か ら 骨 髄 移 植 を 受 け ま し た が︑として行っていることに大きな意義を感

専門的な知識に触れることが出来ること

その後︑再発が繰り返されたために︑未げられたことは︑やはり︑とてつもなくはなりません︒しかし︑迫りくる死を前はもちろんのこと︑世界各国からの参加

な れ ば︑ 以 前 は﹁ 死 な な い た め の 闘 い ﹂大きな違いだと思います︒生きていく上じたからでした︒

りともありませんでした︒

かさを感じました︒世界中の患者さん達るのだと思いました︒

形で︑皆が病気と向き合い︑力強く生き

刺激を受けました︒

者達と触れ合って︑経験と業績を共有しだに現役患者です︒診断されて以来︑２であったものが︑いまや︑いかにして﹁よ年目の現役患者としてたり︑国は違っても抱えている共通の課

度 の 骨 髄 移 植 に︑ ド ナ ー リ ン パ 球 輸 注︑で︑色々な希望を諦めずに︑将来への可このように︑この会議では︑高度かつ題について話し合ったりすることができ

りよく生きられるか﹂という闘いになっ私のことと出会い︑それぞれの国で︑それぞれの国―際交流
以上のようなセッションの他にも︑セ90

ハイドレア︑インターフェロン︑グリベ

る︑ネットワーキングも魅力の一つであ17て活動されていることを実感し︑とても2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

7といえると感じるのです︒

能性を信じることができるようになった意義があると思います︒

より良い将来を築いていくために大きなていけるのではないかと思います︒

みとなって︑より力強く病と立ち向かっ

療を施す医療従事者︑病気を治すための思いと努力と忍耐のみならず︑懸命に医8ました︒それほど︑活力に溢れたものだ

姿を見て︑そんなことをしみじみと感じ

力強く生き生きと活動している参加者の世界の仲間の姿―
今 回 の 会 議 で︑ セ ッ シ ョ ン の 内 容 や︑に多くの人に支えられていますが︑患者ができるかもしれません︒患者は︑本当

自分達の存在が助けとなったりすること

患 者 さ ん に︑ 仲 間 も し く は 先 輩 と し て︑したり︑或いは︑孤独感に苛まれているを語ることで他の患者さんと思いを共有

さらに︑患者にとっては︑自分の経験れる多くの存在のいずれもが︑欠かせな族をはじめ︑様々な形で患者を支えてく

改めて感じられます︒もちろん︑患者家

協力関係のいずれもが重要であることがの繋がり︑そして︑医師等の医療者とのい治療﹂を得ていくためには︑患者同士

こうしたことからも︑患者が﹁より良きていくためには︑互いに信頼し︑尊重者が︑真の意味で支援され︑より良く生のことに︑改めて思いを馳せました︒患あってこそ︑もたらされたものです︒そや友人や周りの人々⁝︑そうした存在がそして︑懸命に患者を支えてくれる家族

薬 を 研 究・ 開 発 す る 人 々︑ 社 会 の 理 解︑されていなくても︑患者にとっては大き必要だと思います︒一方︑医学的に注目

確に理解するためには︑専門家の助けがるようになりました︒しかし︑これを正報等も含め︑様々な情報が容易に得られによって︑患者にとって︑最新の医療情す︒現在では︑インターネットの発達等

択・対応をする上での力になると思いま﹁ 知 る ﹂ こ と が︑ 自 分 に と っ て 適 切 な 選

か︑何と対峙しなくてはいけないのかをんが︑自分が背負っているものが何なの岐にわたって決断をしなくてはなりませ

病を抱えた患者は︑様々な場面で︑多る︑ということを示していたと思います︒

力強く生きていく力とすることができ

よって︑患者が︑病と向き合って︑よりは︑﹁ 知 る ﹂ こ と と﹁ 連 携 す る ﹂ こ と に言って下さる方々がいて︑とても心強く会った患者さん達の中にも︑そのように力となってくれました︒今回の会議で出達がいて︑それが今度は私の救いとなり︑とをむしろ励みに思って下さる患者さん

えず今もこうして元気でいる﹂というこれだけ再発を繰り返してもなお︑とりあ

も し ま し た︒ し か し︑ そ ん な 私 に︑
﹁そ

もうやめた方がよいのではないかと考え

くてたまらず︑患者さんに関わることは存在なのではないかと︑自分がふがいな植した患者さん︶に不安を与えるだけのにいることから︑他の患者さん︵特に移２度も移植をしながらいつまでも治らず頂くばかりで何もできず︑そればかりか︑

うに思います︒私自身︑ただ人に支えてよって︑さらなる生きる力を得られるよに立てることができるなら︑そのことに自身も︑たとえほんの少しでも誰かの役となることと思います︒

わせられたなら︑これはとても大きな力す︒そうした上で︑皆が連携して力を合うとすることが非常に大切だと思いま識した上で︑お互いを尊重し︑理解しよぞれの間での﹁共通点﹂と﹁違い﹂を認に同じということはあり得ません︒それ

景をもっているのですから︑思いが完全ても︑それぞれ違う人生を歩み︑違う背

えば︑同じ﹁患者﹂という立場︶であっ

場が違えば当然のこと︑同じ立場︵たと

願いをもってくれています︒ただし︑立痛め︑患者が良くなるようにという同じりません︒皆が︑患者の抱える病に心をい大きな存在であることはいうまでもあように︑私達の病気を治すための薬を開たり︑意見を交わしたりしました︒このにする中で︑たくさんのことを話し合っ

会議の準備段階から始まり︑長時間を共ノバルティス社の担当の方々と︑今回の視なさっているということです︒私達は︑理解し︑より良い関係を築くことを重要

バルティス社では︑ Patient centric︵患者 さ ん 中 心 ︶ と し て︑ 患 者 の ニ ー ズ を社の後援によって開催されています︒ノ

創薬と信頼―
なお︑この国際会議は︑ノバルティス

いと︑つくづく思いました︒

し合って︑協調していかなければならなて く れ て い ま す︒ そ し て︑ 私 達 も ま た︑療の進展の礎となって︑今の私達を支え思うに︑数限りない先輩達の存在が医当に力強い進歩を遂げています︒こうしな進展のみならず︑闘病の在り方が︑本展を実感してきました︒治療薬の驚異的に参加して︑あらゆる意味での医療の発医療の発展と協調―
さて︑以上のように︑私は︑この会議す︒

いけることがなにより重要だと考えまルとして︑信頼に基づいた関係を築いて療を提供﹂して頂けることを共通のゴー会 だ と 思 い ま し た︒﹁ 患 者 に よ り 良 い 治でしょう︒

有意義なことであるし︑本当に貴重な機その経験が他の誰かの力になれるのだとるということは︑患者にとって︑非常にを交換し︑患者の声を届けることができ

発なさっている立場の方々と︑直接意見な問題であるような事柄もあります︒そ思いました︒

また︑医療者に直接声を届け︑本当のた素晴らしい発展は︑患者自身の切実なおわりにうしたこと等は︑先に経験をしてきた〝先意味で患者が求めていること︑感じていしたら︑私達自身にとってもさらなる励輩患者〟の存在が助けになることもある

る こ と を 伝 え る こ と は︑ よ り 良 い 医 療︑こうして振り返ってみると︑この会議ったのです︒

2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

美
―しい街で
ところで︑こうした有意義で充実した会議の余暇に︑私達は︑リスボンの市街と︑シントラという美しい郊外の街やユーラシア大陸最西端にあるロカ岬を見学
す る こ と が で き ま し た︒ ポ ル ト ガ ル は︑↊‡↨‡↖ⅾ↶橋本明子

だ︒

る人々が︑世界中から参集しているの剤を飲むことで元気に活躍を続けていたことがある︒関係者はだれもが思う

ん達のもとへ届けたい﹂とおっしゃっ生が﹁この薬を持ってタイムスリップ

市されて間もなく︑ある血液内科の先二〇〇一年にグリベックが認可︑上している︒協調の時代は予想をはるか

いつの日か﹁白血病になっちゃ――ったから︑薬を飲んでいるんだよ﹂なている︒多くの血液がんの患者さん達︿ 隔 世 の 感 ﹀ と い う 言 葉 を︑ 実 感 をん て︑ 笑 っ て 言 え る と き が 来 る か も︒の闘病︵治療︶と︑その結果のデータに超えた姿でやって来た︒の影響をも受けていますが︑長い歴史の

ああ︑そうだね︑来るといいねえ︒――
骨髄バンク設立要求運動が佳境だっ

解析︑いっぽうでコンピュータの発達

もって思い浮かべた３日間だった︒錠中で︑異文化を上手に受け入れ︑柔軟でたころ︑運動仲間とそんな会話をしたなどの社会全体の発達の結果でいまがヨーロッパの最西端に位置し︑イスラム

大らかな性格を培ってきたのだというこことを記憶している︒当時︑国の主導ある︒とき︵時代︶の流れにおいての︑

また︑大らかさが表れていました︒多国から人々が集まり︑各国の国情等︑違いを認識しつつ︑互いに学び︑よいところ
を上手に取り入れ︑連携し︑力を合わせて︑皆の幸せを求めていこうとする国際事だろう︒私も︑だ︒しかし︑分かっし︑移植ができずに亡くなった患者さとです︒街の雰囲気や︑建造物や様々なで骨髄バンクを造ることを要請しなが芸術作品等にも︑異文化の融和がみられ︑らも︑骨髄移植がドナーとなる人々に会議の開催地として︑とてもふさわしい個人的なことで恐縮だが︑この会議

まれた私が︑すっかりおばさんになっ迎えた︒○年前︑栃木県の片田舎で生会期の中日︑私は自分自身の誕生日をところで最初に厚生省に交渉に行くてここにいる⁝︒会議や会食が終わり︑ン郊外を眺めながら︑不思議な感慨を

１人ホテルのベランダから夜のリスボ調﹂の精神を据えなければ国民的理解は得られないだろうと自戒しなければら︑先鋭的に︵喧嘩腰の︶権利闘争ス

めにバンク・システムをつくるのだかだろうか︒それがどんな予想外な医療

たく予想もしなかった時代を迎えるの

がん医療も医療全体も︑いつかまっもった︒

タイルは似合わない︑と周囲と話し合

すい医療であってほしいものだ︒

であれ︑誰にとっても穏やかで使いやであれ︑あるいは現在の医療の発展形

人︑支援する人⁝︒いとも自然に交流

薬を飲む当事者︑創る人︑処方するったものだ︒

ィアに生命の尊厳を共有してもらうた

ならなかった︒ドナーというボランテ

にあたって私達は︑骨髄バンクには﹁協あることを︑みな知っていた︒

ことと︑患者にとっても厳しい治療で過去があり︑現在がある︒

会期中の笑顔の交流

軽くない負担をお願いすることである

場所であったのではないかと感じました︒
世界中の患者支援団体が連携し︑皆がより力強く病気と向き合っていけること︑そして︑完治に向かって︑医療と製薬がさらなる発展を遂げることを︑期待を込めて願っています︒

2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

9大原純子の

明日の

血液内科医
第２回

どんな風に動いているのだろうと︑仕組

通った医療が求められている今︑弓道ににつながるわけではありませんが︑心のしていなければなりません︒直接︑弓道

く︑美しい型と心︑つまり心技体が一致ばいい︑強ければいいというものではな

神的な強さがより重要視されます︒勝て

統的な武道は︑心技体に裏づけられた精

あらゆるスポーツに求められますが︑伝ていくことになります︒精神的な強さは︑ょうか︒

は︑血液内科の大きな特長ではないでし

密接に︑そして素早くつながっているののように︑研究と研究成果の臨床応用が者さんはたくさんいらっしゃいます︒こしたおかげで︑元気に生活されている患法に結びつきました︒グリベックを服用

標的薬が開発され︑それが最先端の治療

子メカニズムからグリベックという分子

例えば︑白血病の原因の一つである遺伝

いえることだと思いますが︑もう少し必同じだと思います︒これは医療界全体に床に力を入れている病院なら︑どこでもいほうではありません︒でもそれは︑臨

確かに血液内科の労働条件は決して良打ち込み︑心技体の奥深さに触れたことは︑結果的には良かったなと思っています︒

血液内科を選んだ理由要とされる所に適切に医師の数が増えれ善されると思っています︒

研究と臨床が密接な血液内科に医師とし中学・高校時代は研究者をめざしておば︑手分けもできるだろうし︑環境も改の役に立つことができると思ったからでり︑研究志向は強かったのですが︑大学ての道を見つけるす︒研究者から医学部へ目標をシフトし患者さんとのコミュニケーション

命をかけて治療される患者さんだからこ

卒業後︑実際に自分が臨床研修をしてみ

そ︑信頼の絆を大切にたのは︑そんな理由から︒医学部に入学ようになりました︒患者さんと治療を頑えた時︑血液内科なら最先端の研究を活そんな臨床医としての自分の専門を考される病気の患者さんと︑白血病のようう︒ただ︑普通に治っていくことが予想

苦手な方なら︑難しいこともあるでしょ

りやすいでしょうし︑人に心を開くのが患者さんにはいろいろな方がいらっしどうせやるなら普通ではできないこ

かした治療ができるだろうと思ったことな治療そのものですら命がけである血液

でなくて辛いときもあるのですが︑それと︑しかも日本人ならではのスポーツをが︑血液内科医を選択した理由の一つでゃいます︒お話しが慣れていらっしゃると︑弓道部に所属しました︒弓道が追究す︒臨床的にも︑学問的にも非常に複雑でも人と向き合う治療に︑医師としての張って感謝され︑逆に思うような結果がると︑人と接することは面白いと感じる

心しました︒

弓道に打ち込んだ学生時代

するのは型です︒何百年もかけて築き上疾患の患者さんとは明らかにコミュニケ

患者さんなら︑コミュニケーションも取げた伝統的な型は︑完成された美しさがで難しい分野ですが︑それは実際の臨床ーションの難しさが違います︒命に直結道を見つけました︒

ことの延長線にありました︒ところが大あると思います︒おいそれと自分のものが︑複雑な最先端の研究とすぐに結びつするような病気を告げられ︑心が沈んで弓道で心技体の奥深さを学ぶ

学 進 学 を 控 え た こ ろ︑ ど う せ や る な ら︑にすることはできません︒おのずと自分

い て い る こ と も 大 き な 原 因 と 思 い ま す︒

明など︑自分の研究がダイレクトに︑人いけど︑医学部なら︑治療法や病気の解究が直接世の中に還元できるか分からななりました︒科学や研究だと︑自分の研人の役に立つ仕事がしたいと思うようにの内面に向かい︑練習を重ね︑型を究めみを知るのが好きでした︒科学者や研究

福岡県久留米市出身 昭和 55 年生まれ 28 歳
九州大学医学部卒業後、浜の町病院、九州大学病院
血液腫瘍内科を経て、現在、九州大学医学部大学院に進学し、血液疾患のメカニズムについて研究中して︑人の役に立つ仕事をしたいなと決

血液内科医として、心の通った医療と最先端の治療の両立をめざしたい

れているのだろうとか︑機械いじりなら︑なら︑虫の身体はどんな風に細かく分かりたい﹂というタイプ︒例えば︑虫取りも と も と 好 奇 心 が 旺 盛 で︑﹁ 何 で も 知

研究者志望の少年はやがて医師の道へ

医師をめざした理由ときっかけ

シリーズ
者になろうと思っていたことも︑そんな

隆宏 さん
島

10
2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

げく病室に通って︑患者さんとお話する者さんを診てなんぼ﹂と思います︒足し

医師は︑表現は悪いかもしれませんが﹁患に 判 断 す る こ と も 重 要 で す が︑ 一 方 で︑技術が発達している現在︑データで的確の大切な仕事の一つです︒これだけ検査を築いてもらうことが︑医師としての私心を開いてもらうこと︑そして信頼関係

んたちに︑人生経験の少ない私に対してどが私より年上の方です︒そんな患者さ私が担当する患者さんたちは︑ほとん

何かをするたびに︑いつも悩みます︒

か﹂と︑いつも振り返って悩んでいます︒

はどんな思いで夜を過ごされたのだろう

が 良 か っ た の だ ろ う か ﹂﹁ 本 人 や ご 家 族

ろ う か ﹂﹁ も う 少 し 言 い 方 を 変 え た ほ う

こ そ︑﹁ 本 当 に あ の 説 明 で よ か っ た の だ

命をかけて治療をされる患者さんだかららよいのか︑いつも悩み︑考えています︒

いる患者さんと︑どのように向き合った

人で受けるものでもなく︑医療従事者側と思います︒治療は決して患者さんが一がチーム医療という意味で大切なことだ

ションを上げ︑みんなで応援する︒これ

緒に歩き回ります︒患者さんのモチベー﹁ 私 と 一 緒 に 散 歩 し よ う ﹂ と︑ 病 棟 を 一

声をかけます︒それでも起きない人には︑

寝 て ば か り い る 方 に は︑﹁ 歩 こ う よ ﹂ とす︒ですから︑私の場合︑治療が辛くてとも同様に︑大切な使命だと考えていま治療に対するモチベーションを上げるこことももちろん大事ですが︑患者さんのいます︒正しい治療︑最善の治療をする

い︑モチベーションを上げることだと思の使命は︑患者さんと腹を割って話し合ります︒そう考えていくと︑私たち医師用の早期発見︑そして次の治療につながす︒それが結果的に治療の合併症や副作

たいことは遠慮せず何でも言ってくれま

ミュニケーションが取れています︒言いベーションの高い方は︑医師と上手くコ

両立が︑医師としての私のテーマです︒

んから感じ取る主観性を活かした臨床のかしたい︒客観的な冷静な判断と患者さでしょう︒研究を積み重ねて︑臨床に生分れば︑今後の治療法も見えてくることズムで白血病が起きているのか︒それが機序の解明です︒例えばどういうメカニ

大学院の研究テーマは︑血液の病気のました︒

思ったことが︑大学院進学の動機となり治療の状況を冷静に見る目も養いたいとするあまり︑いい意味で時に一歩引いて前の患者さんに起こっていることに集中なことではありますが︑あまりにも目のけません︒臨床だけやっていると︑大切う言い訳のもとに視野が狭くなってもいこ と な く︑﹁ 患 者 さ ん を 診 て い る ﹂ と いと思いました︒データを正しく解釈するを鵜呑みにして治療をしていたらダメだ

げるのが︑医師としての使命なら︑患者いです︒患者さんのモチベーションを上

最後に︑これは私から皆さんへのお願す︒

た先生たちは︑まさに尊敬する医師像で来ても夜遅くまで治療法などを調べていんに向き合うだけではなく︑消灯時間がりでした︒ずっとベットサイドで患者さでもやるぞ！！﹂という熱い人たちばかなら︑今すぐに︑あらゆる手段を使ってる存在でした︒しかも﹁患者さんのため科の先生たちは︑みんなから頼りにされよう﹂という風潮もあったほど︑血液内があったら︑血液内科の医師に訪ねてみ

専 門 科 の 医 師 か ら も︑﹁ わ か ら な い こ とです︒私が研修医をしていたころ︑他のれたのも血液内科を目指した理由の一つ

導していただいた血液内科の先生方に憧れる医師︒現に私も︑ローテート中に指疲れさま﹂﹁ありがとう﹂︒そんな言葉は︑さんも医師をぜひ励ましてください︒﹁おように心がけています︒帰る前にも﹁聞ましあいながら︑病気に打ち勝とうとい

私たち医師の何より喜びです︒お互い励

後輩たちから目標されるようなカッコいうモチベーションの向上を目指し︑治療目標とする医師像

が一方的に行うものでもありません︒

い医師をめざす！
研究を積み重ねて︑臨床に生かしたい！

ってもらえたら︑心臓外科医を希望する

それを見て心臓外科医がカッコいいと思

外 科 医 の 活 躍 が 取 り 上 げ ら れ て い ま す︒

一作です︒人間の深遠を問い続けた遠藤

キリスト教信者や団体から批判を浴びた

愛読書は遠藤周作の﹁沈黙﹂︒国内外のを頑張りましょう︒
血液内科医として臨床が面白くなれば人も増えることでしょう︒血液内科も同周作の姿は︑心の通った医療と最先端の

最近︑テレビで天才的な腕を持つ心臓なるほど︑これでいいのかと悩むようにじ で︑﹁ こ ん な 血 液 内 科 に な り た い ﹂ と大学院へ進学した理由

き残したことはないですか﹂と声をかけるようにしています︒病気のことだけじゃなくて︑世間話も含めて︑いろいろなお話をするようにしています︒

なりました︒血液内科の治療は︑ますま

憧れてくれるお子さん︑学生さん︑研修

こ れ は あ く ま で 私 た ち 医 師 の 印 象 で︑す高度に︑そして複雑化しています︒高

すが︑治療に対するモチベーションの高患者さん達を見ると︑皆モチベーション

して移植を受けるには若いとは言えない

た︑検査部から送られてきたデータだけるとすればどの程度の誤差なのか⁝︒またして信頼に足るものなのか︑誤差があ

標は︑いい意味で﹁カッコいい﹂と思わはないかと思います︒だから私自身の目医が増えれば︑志望者も増えてくるのでせる島先生︑とってもカッコいいですよ！

いるように思えます︒クールな笑顔をみ

治療の両立を目指す島先生に︑重なってを無事乗り越えたが と て も 高 い の で す ね︒ そ う い う モ チ

50⁝取材を終えて⁝い患者さんのほうが︑きつい治療を乗り度な検査技術を使って出たデータが︑果データに裏づけられたものではないので歳を超すような︑決2009 年 7 月

越えられているような気がします︒移植□
Newsletter ひろば

11ȺίυέͻȜσȻ
名

小川尾花
性

別

メス。14 才（馬の世界ではおばさん？）
長野県
主多摩川の河川敷にあるクローバーや生草、乾草

Ȫ̠͘ȫ

出身地

食

かりんとう、りんご、にんじん
好きな食べ物͌͂氏属NPO 法人白血病研究基金を育てる会
家族

FLRF の小川公明さん一家（Newsletter ひろば 0612 号に登場）

小川 尾花

さん

と﹃しまった！﹄という顔になるから日﹁﹃かりんとう﹄もそうですが︑自分の名馬の好物といえばにんじん︑と皆さん

本語は案外分かっているかも︒人間に対ったり触ったりしてもいいように夫婦でん﹂じゃないわよ！私の白くて長い尾が︑は思っているでしょう？もちろん︑にん

する態度は犬と猫の中間くらい︑頭の良前も分かっているようですね︒怒られる

ススキの花穂を指す言葉の﹁尾花﹂に似さは牛と犬の中間くらいでしょうか︒普段は好奇心旺盛な一面もあります﹂︵小じんもいいけど⁝一番の好物はかりんと

長野県の牧場生まれで︑たくさんの兄が反応しちゃうくらい好き︒あの甘さが川さん︶︒

う︒﹁ か り ん と う ﹂ と い う 言 葉 だ け で 耳

弟 た ち と の び の び と 暮 ら し て き ま し た︒

たまらない！

屋を設え︑大勢の人の中でどんな人が乗くれました︒

儀良くいるための訓練を根気強く続けてれから私がしっかり働けるように︑お行

所さんとうまくやっていけるように︑そるんだから︒小川さん夫婦は︑私がご近家の前を犬と同じように私が散歩していッ ト に 比 べ る と 格 段 に 小 さ い と は い え︑所さんも同じだったみたいね︒サラブレ

違うし︒でも︑驚いたのは八王子のご近の感触だって土とコンクリートでは全然

初めは︑そりゃあ驚きました︒歩いた時

牧 場 と 違 っ て 一 軒 家 に 囲 ま れ た 住 宅 街︒

新しい家は︑それまで住んでいた広〜い一 緒 に 東 京 都 八 王 子 市 に 越 し て き た の︒

７才の頃︑今のご主人になる小川さんとていた所から付いた名前なの︒

しつけていきました﹂︵小川さん︶︒

アメリカンミニチュアホース

子ども達の笑顔を引き出す働き者所﹁尾花は牧場でもきちんと調教されてい私 は 尾 花︒ 皆 か ら は﹁ お ば な ち ゃ ん ﹂イベントで子どもを乗せて歩くこと、ふれあいって呼ばれてます︒えっ？﹁おばあちゃ

事る︑賢い馬でした︒我が家の別宅に馬小

FLRF

仕

12
2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

をゆっくりお散歩すること︒小川さんがくらいまでの子どもを背中に乗せて会場

私の仕事は︑イベントで小学校低学年

私の背中に乗れるのは小学低学年くらたような気持ちがするから︑車は大好き︒

高速道路で走っているとペガサスになっ

動 し ま す︒ 車 酔 い す る か っ て？ う う ん︒

児の兄弟を乗せて歩くことはできると思のはいろいろ問題がありそうだけど︑患と増やしてみたい︒患者さんと直接会う

これから︑ＦＬＲＦでのお仕事をもっいる八王子〜多摩地域の振興会や養護学もらったりしてふれあうの︒養護学校の的に乗るのが難しい子どもには︑なでてると思うから︒

んでいる気持ちや不安が少しでも軽くなう︒私と遊べば︑家族が病気になって沈りきって歩いていきます！

所属しているＮＰＯ法人白血病研究基金
キロ以下︶まで︒大人や体力校などから出演の依頼が来るのよ︒東京
子ども達も私が行くのを毎年楽しみにしい︵体重農工大学の乗馬会と一緒に活動することてくれていて︑普段の生活では見せるこを育てる会︵ＦＬＲＦ︶へ︑私の住んでも多いし︑お祭りが多くなる秋はひと月とのない表情になったり︑いつもより積う︑地域のイベントでは私を見て﹁戦争に十数件のお仕事に出かけることもあり
仕事の前日は︑小川さんと同じシャン

前は︑生活の中に馬がいたのを思い出す﹂

極的になってくれるんですって︒そうそプ ー と リ ン ス で 洗 髪︵ 洗 毛？︶︒ た て が

オフの日はひなたぼっこするのが大好と懐かしんでくれるお年寄りもいるわ︒
きなのんびり者だけど︑私との出会いをみをキレイにセットアップしてもらいま
当日は︑近くの会場ならお散歩しながら︑喜んでくれる人のために︑これからもはす︒女の子だもの︑おしゃれは大好き！

ます︒結構働き者でしょう？

30

遠い場合は小川さんの愛車・セレナで移2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

13

○社会福祉士を目指した仲間たち
私はある決心をし︑２００３年暮に歳で会社を退職しました︒勿論︑その時歳まで無事勤めるこないであろう日本を代表する企業に就職おかげで︑今では逆立ちしても入社できもかかわらず︑その時の周囲の人たちの仕事は︑家が貧しく学歴もなかったに

発症する前です︒

は未だこの病気︵骨髄異形成症候群︶をすることができ︑とができました︒果せなかった大学進学をめざしたいという思いと︑自分と同じように経済的理由で大学進学を諦めざるえない子ども︵なかには高校進学さえ諦めなければならない子どももいる︶を少
歳で某福祉大学の通しでも支援できるような仕事ができればという思いから︑

信教育学部社会福祉科に入学︑社会福祉士の国家資格取得をめざしました︒
この時の一緒に勉強した仲間達の励ましに何度も助けられた経験が︑今回の﹃骨髄異形成症候群︵ＭＤＳ︶患者＋医師＋
それを支える製薬会社＋支援団体のネッ

歳

トワーク構築﹄への思いのベースになっているような気がします︒
最高齢ではありませんでしたが︑と言う年齢から記憶力を始め︑気力も体力も衰えが目立ち︑若い人たちに比べハンデキャップを背負っての勉強になる覚
悟はしていたつもりでしたが︑スクーリ
ング出席・毎月末に実施される各教科試
験・１教科１〜２題のレポート提出という現実は︑予想していた以上に辛いもので し た︒ 遅 れ そ う に な る 小 生 を 元 気 付可能と思われていた 歳以上の患者にもっと重症の同じ病気で苦しんでいる人た

母親︑自らも脳性まひを抱えながら︑も士の資格取得をめざし勉強している若いら︑ご主人の遺志を継いで精神保健福祉ない患者さん︑インターネットでさまざれ︑参加したくても出掛けることができ能性が出てきたことなどの最新情報に触薬でこの病気も相当レベルまで治療の可適用が拡がっていること︑移植ではなくけてくれたのが︑幼子を３人も抱えながちの役に立ちたいと介護福祉士を目指し

まな情報を検索したくても︑そういう環護学校の教師をめざし勉強している金髪た教師に感化され︑見事に立ち直って養校中退になりながら定時制高校で出会っワークが構築できたら︑そういう活動にちに最新情報を伝えられるようなネット

めて︑１人でも多くの同じ病に悩む人た境が整備されていない患者さんなども含場の仲間から自分のいない分はカバーすしただけで授業中は居眠りなどせず︑職当で朝食を済ませ︑僅かな時間の仮眠をに参加し︑授業が始まる前にコンビニ弁

タッフの方々の存在も心強いものがあり長や献身的に活動をして下さっているス

ちを一層強くしました︒勿論︑橋本理事

わずかでも参画できたなら︑という気持

それぞれの患者さんの治療に対する考ました︒

居ながら苦しんでいることに気が付か

ご主人が自殺してしまった時に︑そばにきるようになりたい︑という気持ちは共を克服したい︑元通りの元気な生活がでに異なります︒しかし︑何としても病気

え方︑病気の状態などの状況はさまざま

ず︑何もしてあげられなかったという後通の思いであると思います︒私は︑この代の看護師︑うつ病がもとで悔の念から︑カウンセラー︵精神保健福

病気を克服できた暁には︑取得した資格祉士︶を目指し勉強を始めたというの女性︑などだったからです︒

就き︑こだわりの秘湯温泉巡り旅行を楽

活 躍 さ れ て い る 医 師 の お 話 を 直 接 伺 い︑患者と同様にこの病気と闘い︑最前線でれたフォーラムに始めて参加し︑私たち

昨秋︑つばさ主催でお茶の水で行なわ諦めず挑戦しましょう︑諦めず自分に最い こ と︑ 楽 し み た い 事 が あ る は ず で す︒にもきっと病気が克服できたら︑やりた

フも楽しみたいと思っています︒皆さん

歳になったら始めようと思っていたゴル

しみ︑仲間と野球・テニス・スキーやそして３ヵ月後に福岡で行なわれたフォ

このネットワークに是非参加して欲しいと思っています︒

適な治療法を探しましょう︒そのためにていること︑ミニ移植も含め︑以前は不ーラムでも︑最近では臍帯血移植の実施○骨髄異形成症候群になってを活かせる仕事︵ボランティア活動︶に

代

していた

れたから︑と生き生きとした表情で勉強るから頑張って勉強して来いと送り出さの歳の若者︑夜勤明けでスクーリング

勉強している

代の女性︑素行不良で高55

例が主に高齢者を対象として急激に増え

60

55

20

30

30

代表

55
56

19

骨髄異形成症候群連絡会

56

星崎 達雄さん

願いは「皆で共に元気になること」

14
2009 年 7 月□
Newsletter ひろばςτȜιΛΓȜΐ˪̋ȅĲĳ

んでした︒隠すつもりはなくても多くの娘達にも暫くは話をすることができませ病名を告知された時︑実は妻や２人のらの骨髄を先輩に是非使って欲しいとい理なことは承知の上で︑可能であれば自ってくれました︒もう１人は︑制度上無したのではないと懸命に説得をしたとい
支援をお待ちしております︒※幹事に︑顧問に︒たくさんの参加者と厚生労働省が患者数５万人未満の病気

方 が そ う で あ っ た と 思 い ま す が︑ ま さ

で薬の必要性が高い医薬品を﹃オーファってくれました︒

かった不幸を嘆き︑将来の不安に押しつか？何で自分がこんな病気に？と降りかぶされそうになり︑主治医に聞いた話のン・ドラッグ﹄として指定し︑承認審査

このように少しずつではあっても︑お裏づけをとるために必死に医学書やイン

そらく多くの私達と同じ病気で苦しんだの迅速化︑薬価の値段などの優遇策を講

骨髄バンク・白血病などがマスコミに先人達の想像を超える努力があったから

ターネットでこの〝聞いたこともない病

取り上げられる機会が以前に比べ少し多じていることに呼応して︑中堅の製薬会くなったとはいえ︑﹃骨髄異形成症候群﹄

だと思いますが︑支援の輪は確実に拡が気 〟 を 調 べ︑ そ の 深 刻 な 内 容 に 愕 然 とという病名を聞いたことのある人は︑私ってきています︒それに頼るだけではな

社が新薬の開発を強化する︑という記事の周りにも全くいませんでした︒新しいく︑私達患者自身が自分にできることをし︑何も考えられない状態が暫く続きま血液が造れない〝血液の一種のがん〟で積極的に示していくことも求められていが先日の新聞に掲載されていました︒

あ り︑ 白 血 病 へ の 移 行 の 可 能 性 も あ る︑るように思います︒皆さん︑共に手を携した︒

有効な治療法は骨髄移植しかなく︑特効

えて頑張りましょう︒

めて子どもが成人するまで待って欲しい

目黒典子

八木沼順一
山口鋭一郎

ことがきっかけにはなったが︑それだけらないし︑先輩がこういう状態になったがいつ同じような状況にならないとも限と懇願されたようですが︑自分達の家族

場・つばさ︶

橋本明子︵ＮＰＯ法人血液情報広

輸血・細胞移植部︑血液科︶

室井一男︵自治医科大学附属病院

センター血液内科︶

木崎昌弘︵埼玉医科大学総合医療が動機ではない︑生半可な気持ちで決心

顧問

幹事

http://www.geocities.jp/mdsrenraku/
代表 星崎達雄

群連絡会

２００９年７月現在の︑骨髄異形成症候

薬は今のところないと説明して︑やっと事の重大性を認識してもらえるというのが実態です︒○希望を持って
しかし︑嬉しいことに後輩のなかから人から届きました︒１人は奥さんからせ骨髄バンクに登録したという知らせが２2009 年 7 月□
Newsletter ひろば

15

Newsletter ひろば□

2009 年 7 月

16

CML/MDS フォーラム

長期療養型血液疾患とじょうずに付き合うために
9 月 5 日（土）13 時 30 分〜 17 時
総合司会

名古屋・栄ガスビル会議室

NPO 法人血液情報広場・つばさ

参加費 1 人 1000 円

橋本明子

慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」
全体会 13 時 30 分〜 14 時
患者と医療者―長期治療中の話し合い方・協力の方法
健保連

大阪中央病院

平岡諦先生

各部会 14 時〜 17 時
CML 部会司会

いずみ・田村英人さん○ CML を理解し今後の治療を理解する
一宮市立市民病院○小児分科会

北村邦朗先生小児 CML といかにして向き合うか

慶應義塾大学病院／ JPLSG CML 委員長

嶋田博之先生○パネルディスカッションー新薬の時代を迎えて名古屋第一赤十字病院
市立四日市病院

宮村耕一先生竹尾高明先生

一宮市立市民病院
豊橋市民病院

北村邦朗先生杉浦○語り合い・支え合い
MDS 部会 司会

勇先生
患者交流会

MDS 連絡会

星崎達雄さん

八木沼順一さん○長期血液がんの闘病〜患者さんと家族の想いを読み解く
大阪成人病センター平岡

がん電話情報センター諦先生／がん電話情報センター

橋本明子

橋本明子

○ MDS 研究の現況とこれから
名古屋大学医学部附属病院
健保連

大阪中央病院

埼玉医科大学附属病院

平岡直江知樹先生諦先生

木崎昌弘先生○日々の想いを語ろうー新薬認可に向けて
参加者全員

発行・編集
特定非営利活動法人
代表

橋本明子〒 154-0004
電血液情報広場・つばさ

世田谷区太子堂郵便局々留

話 ：０３−３２０７−８５０３（月〜金

12 時〜 17 時）

FAX：０３−５４３１−５０７８
メール：sodan@ﬂrf.gr.jp
URL： http://www5f.biglobe.ne.jp/˜hiroba/

ご寄付等振込先
・郵便局

００１９０−６−３７００７８

・銀

三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行

賛助・法人会費

一口

50,000 円

ご寄附

金額はいくらでも嬉しいです。

会

６月〜５月

期

＊ NPO 法人血液情報広場・つばさは、製薬企業や一般の支援者からのご寄付で運営されています。ありがとうございます。紙面の都合上寄付者名簿の発表の機会が少なく恐縮ですが、今後ともよろしくお願い致します。