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Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

Newsletter
Newsletter ひろば

2024 年 7 月号

電話： 03-3207-8503

編集/発行2024 年

7

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ

メール： staﬀ@tsubasa-npo.org

URL： http://tsubasa-npo.org/

巻頭言 .............................................................................................................................................................................................................

1Ｐ

最前線の医師を訪ねる .............................................................................................................................. 魚嶋 伸彦 先生

2Ｐ

血液医療
特集

慢性骨髄性白血病：より良い治療と過ごし方

ひと：いただいた「命の時間」を生きる特集...................................................................................................... 古林 勉 先生

12 Ｐ

お空のみんなに「ありがとう」と言いながら ................................................. 稗田 和子 さん

18 Ｐ

AYA世代：長期フォローアップと移行医療〜AYA世代への包括的支援〜................................................... 多田 雄真 先生

22 Ｐ....................................................... 下田 智子 さん

32 Ｐ

ドネイションに寄り添う：造血細胞移植の現在とこれから ....................................................................................... 上田 恭典 先生

36 Ｐ

同種造血幹細胞移植とそのドナーについて................................................................... 大西 達人 先生

41 Ｐ

末梢血幹細胞移植の実際とドナーの看護................................................................... 村田 真由美 さん

46 Ｐ

HCTC（造血細胞移植コーディネーター）のドナーとの関わりについて
選定療養費：長期闘病と医療費 10月からの選定療養制度導入を前にして .................................................................. 齊藤 治夫さん
つばさ主催・共催フォーラム .................................................................................................................................................................
つばさ支援基金 ...........................................................................................................................................................................................
正会員のページ ...........................................................................................................................................................................................
コーヒータイム：医療文化 ..................................................................................................................................................... 橋本 明子
奥付のページ：想い抱き込んで ―20年になりました ..........................................................................................................................
広報のページ ................................................................................................................................................................................................

50 Ｐ

Melody of Family：たくさんの出会いに導かれて〜今ようやく振り返れますもくじ...... 黒川 裕子 さん

58 Ｐ
60 Ｐ
61 Ｐ
61 Ｐ
62 Ｐ
63 Ｐ

巻頭言

ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ
理事長
橋本 明子

日々折々のたいせつな出会いや︑貴重な助言が手書き原稿を送って来られました︒そしてその手書きの〇血液医療最前線の医師を訪ねる

京都第二赤十字病院に魚嶋先生をお訪ねしました︒

です︒

は︑エレベーターホールや祖母の家で母を待っていあの小さかった妹

母の想いをパワーポイントのスライドに仕上げたのた

魚嶋先生は﹁医師が基本を話して経験者から﹃治療

年前から京

10

して今はこんなに元気﹄など聞くとお互いに勇気づけられる﹂と︑つばさのフォーラムを都で開催するようお声掛けくださっています︒にしましょう﹂というお返事を〇ドネイションに寄り添う

23
年の春︑倉敷中央病院の上田先生にセミナー﹁造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう﹂の共催

慢性骨髄性白血病

長期闘病の代表格となっているCMLですが︑そのご相談をしたところ︑直ぐに﹁了解です︒テーマ〇特集

れだけに先ず疾患の基本を正確に理解するよう丁寧

いただきました︒そして﹁私たちが特に心掛けていはドネイション

解を進め︑より良い﹁闘病のある暮らし方﹂の参考

るドナーへの対応を中心に講演を企画しました﹂と上田先生︒家族ドナーへのHCTCの対応︑末梢血幹細胞採取を専門におこなうアフェレーシスナースのお話︑血液内科医の非血縁ドナー経験︑など︑普月から導段は聴く機会のない貴重なお話の数々でした︒

選定療養制度が今年︵2024年︶の〇選定医療費入されます︒この制度は保険外の費用ですので︑患に解説されています︒疾患と治療の基本を学んで理にしてください︒〇﹁ひと﹂は︑稗田和子さん﹁分子標的薬は多くの方々の頑張りが実を結んだ奇跡の薬﹂と稗田さん︒そして︑先輩たちが残してく達の努力があったこと︑せめて同じ病気の私達だけ

長期フォローアップと10ださったデータと︑医療者︑研究者︑製薬の皆さん

でも覚えておきませんか︑と呼びかけます︒

者負担はさらに増加することになります︒がん治療

AYA世代

〇特集

薬をジェネリックに変えたくない方はもちろんおられると思いますが︑長期服薬ですからジェネリック

移行医療〜ＡＹＡ世代への包括的支援〜

年１月に︑との患者負担の差はあまりに多大であり︑またジェを希望する方もおられます︒ジェネリックと先発品

大阪国際がんセンターの多田先生らはた目︶のこと等 よろず 相談に応じるコンサルーショ

ネリックを選んでもメーカーによって価格が大きく違います︒

以上のことをCLL患者会のリーダーで社会保険労務士の齊藤さんに相談・お願いして︑選定療養費について詳細にレポートしていただきました︒

お金のことや就労︑晩期障害︑アッピアランス︵見ン窓口を創設しました︒〇Melody of Familyは︑つばさの理事︑下田さん︒

ご講演にあたって家族ぐるみの闘病の記録︑その

20

54 Ｐ

月

（聴き手：橋本明子）

京都第二赤十字病院副院長/血液内科部長
京都府立医科大学 臨床教授
京都府立医科大学 客員講師

はじめに

血液がんは大きく骨髄系腫瘍とリンパ系腫瘍にわけられます︒ここではそれぞれについて解説し︑血液がん治療の現在

㉚

瘓䆿穪癮

肘旄幘皴途㿉鴈敕幘皴途𤹪

とこれからの全体像を述べていきます︒

血液がんはどこから発生するのか

先ず血液の基本的なことからお話します︒図１の右上はヒトの血液を走査電子顕微鏡で見た図で︑赤血球︑血小板︑白血球です︒光学顕微鏡で観察したのが左の図ですが︑赤血球︑好中球︑単球が観察され︑とても小さく映っているのが血
小板です︒
︵図１︶

赤血球の中にヘモグロビンというタン

血球にはそれぞれ役割分担があります︒

パク質が含まれています︒患者さんが病院でもらう検査データには赤血球の数の下にヘモグロビン︑もしくは病院によっては血色素量と書いてあるのがこのタン

パク質の量です︒血色素量︵ヘモグロビ

ン量︶は血液の中にどれくらい赤血球がの赤血球に含まれるヘモグロビンの構成あるかを反映している検査結果です︒こ成分のヘムに酸素がくっついて全身に運んでくれています︒白血球には︑好中球︑単球やリンパ球と色々な種類があって︑それらが連携をとって病原菌︑細菌︑ウイルスなどをやっつけてくれています︒

血小板は血管が破れることがあるとそこに集まってその傷を塞ぐ﹁止血﹂の役割

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図1

図2

図3

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𥫱筕禕箼竌篖膅

図１

図2

図3

「血液内科は全身管理が必要なチーム医療の先駆的な存在」と魚嶋先生。魚嶋先生はその チーム を臨床現場で構成し、「先駆的な存在」であり続けたお 1 人
でもあります。そのご尽力は今も、たゆまず、チームを緩急自在に構築されては次のかたちへと進化させ、日々ひとり一人の患者さんにより良い治療を提供されています。その一直線の姿勢の力強さとチームをまとめる柔軟性の理由の一端を「インタビュー部」の取材に同行して感じさせていただきました。

魚嶋 伸彦 先生

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2
2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

血液医療

最前線の
医師を
No.22
訪ねる

一生涯これらの血球を造り出し︑また自たいな細胞がいます︒この造血幹細胞はったりする造血幹細胞という血球の種みったり︑赤血球になったり︑白血球になっています︒その工場には︑血小板にな分である血球が造られる工場のようにな間がある海綿状になっていて︑血液の成のが図３の骨髄です︒骨の中は無数に隙以上のさまざまな血球が造られているということは全然なくて︑もともとそのちこちにできているからもう手遅れだ︑とがしばしばあります︒ただし︑全身あは同時多発的にあちこちにできてくるこが悪性リンパ腫です︒この悪性リンパ腫

す︒このリンパ系腫瘍でいちばん多いの

うとリンパ系の腫瘍ということになりまのリンパ球たちがなぜかがん化してしま

右下図のように分布しています︒これらとＢ細胞に分かれ︑リンパ節のなかではいろいろ種類がありますが大きくＴ細胞

まだ骨髄の中にいるリンパ球が若い段階

また︑リンパ節に出てきて働く前の︑に発生する可能性があるわけです︒︵図７︶に悪性リンパ腫は︑ありとあらゆる臓器ます︒以上のことからリンパ系腫瘍の特外のリンパ節とリンパ管でつながっていのがあって︑それがまた皮膚の下や腸のどにもリンパ節のミニチュアみたいなも

さらに︑皮膚の下や︑腸の粘膜の下な腫れてしまう︑というだけのことなのです︒

細胞ががんになるのであっちもこっちも８︑９︶

なると骨髄腫という名前になります︒︵図う一回戻っているのですが︑これが悪くの成長段階である形質細胞は︑骨髄にもパ腫と診断されます︒Ｂリンパ球の最後球ががんになると様々な種類の悪性リン

ら出てリンパ節などで働いているリンパう病気に分類されます︒成長して骨髄かを担っています︒︵図２︶

歳にな

でがんになると急性リンパ性白血病とい分自身を複製することによってように全身をパトロールして流れている磧磽箛篖窾磽

歳になっても１００歳になって

図５

っても

綫磽爸玕磽
爸玕崢廟磽

もずっと生きていて新しい血を造ってく鑽魍

れています︒︵図３︶

笨磽箛篖窾

造血幹細胞からそれぞれの細胞に成長磧磽爸玕磽４︶で︑なぜかがんが発生して︑いろい磧磽爸玕磽︵分化︶していく過程の様々な段階︵図ろな種類の血液がんが発生してしまうので す︒ 図 ５ の 上 部 に 表 し た の は 骨 髄 系
で︑好中球・単球︑赤血球︑血小板への成長過程でがん化すると骨髄系腫瘍となります︒一方︑その下の方にあるのがリンパ系で︑リンパ球への成長過程でがんたリンパ節︵リンパ腺とも言います︶が

図６は人間のリンパ組織を表していま化するとリンパ腫系腫瘍になります︒︵図８︶

いろんなところにあります︒風邪を引い

図5

図8

㿉箛篖窾㉟

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箛篖窾㋷

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図6

図9

す︒人間の身体には大豆みたいな形をしたら首のリンパ節が腫れた︑足をケガし

図6

箛篖窾

たら足の付け根のリンパ節が腫れた︑などは一般の方もよく経験します︒このリ
ンパ節はリンパ管という管でつながって

爸玕

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図9

いて︑その中をリンパ球が全身を流れてパトロールをしています︒リンパ球にも

笨磽箛篖窾

図8

図4
図7

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㉚疰砉皕癁痝㽷瞢
瘃矞㽷
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図４

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Newsletter ひろば

3

輸 箛篖窾

っ た 治 療 を し て い き ま す︒
︵図

疫療法などなどいろいろありますが︑ここの染色体の９番目と最近は分子標的薬が注目されていて︑血血病です︒人間の身体には染色体があっ入れ替わってしまって新しい遺伝子がで液がんの治療には次々と導入されていまが︑それがなぜか細胞にだけ遺伝子の異な っ て し ま い ま す︒
︵図きて︑そこから新しいタンパク質ができす︒従来の抗がん剤は悪い細胞もやっつ

なぜ腫瘍になるのか的な乳がんが知られてきていますが︑白てしまい︑これが慢性骨髄性白血病を引けてくれますが正常な細胞も障害されて︶特に骨髄系腫瘍もリンパ系腫瘍にもいろい
血病の中でもほんの一部ですが親から引︶普通の細胞にはれらを組み合わせて患者さんの疾患にあろな種類があると述べましたが︑なぜそき継いだ遺伝子の中にがん化の素因があき 起 こ し ま す︒
︵図

しまいます︒それが分子標的薬は理論的番目の一部分がれぞれの細胞ががん化するのか︑というることがわかりつつあります︒しかし基このようなタンパク質はありませんが︑にはがん細胞だけをターゲットにして攻てそこに遺伝子が乗っているのですが︑ことはいまのところはっきり分かってお本的には他の体は大丈夫なのだけれど

この新しいタンパク質が血液の細胞を増図 12う︑ということがわかっています︒また

真性多血症︑本態性血小板血症などの赤血球や白血球が増えてしまう病気も︑遺

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です︒血

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伝子の異常が原因であろうということがわかってきました︒今はそれを踏まえての16︶ た だ︑ 遺 伝りません︒ただ近年︑骨髄性白血病に認も︑なぜか成長︵分化︶のどこかの段階

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図12

薬の開発が急速に進んでいる状況です︒
︵図 ︶

治療法

最大の関心事である血液の腫瘍の治療

は︑基本的には悪い細胞を全てやっつけてしまう考え方の液の腫瘍は発症ときの９ 乗 個 く ら い に な っ

図15

14

図 15

図 16

療法をすると不便叛₂堙傍舩礐䅈穪箼禩篖 傍磕箼䇳稛籞䅏杞朿
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図１６
ここにテキストを入力

い細胞がいるのですが︑それが寛解導入て︑その治療を重ねることによって悪い細胞を減らし続けてある程度まで減ると︑あとは人間の免疫力が残りの悪性細胞を何とかやっつけてくれると考えられ
ています︒
︵図 ︶

︑ ︶

やすようにという指令スイッチを入れっ

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ぱなしにすることで白血球が増えてしま

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11

10

血液腫瘍の治療はいわゆる従来からの尤旄₂堙傍磕䈎䄅䈎尤傍
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12

抗がん剤による治療︑造血細胞移植︑免舩疰砉傍㿉便敕④10𤹪 𥇍瞢矟矞併提敕 濟
爸玕崢廟磽

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でその細胞にだけ異常が発生してがん化

図 11
図 14

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してしまうと考えられています︒

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引き継いだということではありません︒

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図10

発症の機序で有名なのが慢性骨髄性白

図11
図14

親から引き継いだ時には普通の細胞です㉟– 癩陋㽷瞢癮舩疰砉傍膅尤旄₂堙傍䐢– 便敕④舢徹便敕諭 𤩍舩典諭 𤩍筆

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ました︒しかし遺伝子といっても親から

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図 13

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2024 年 7 月

4Newsletter ひろば

きています︒抗体医薬がどのように効果

節薬など様々な新規薬が毎年新しく出て近年は抗体医薬︑低分子薬品︑免疫調ではなくて︑他の免疫系の細胞にも付い薬です︒また悪い細胞だけにくっつくの番の陣地︑中心部に攻撃をかけてくれる細胞の中に︑敵地に侵入して︑敵地の一ベスポンサがありますが︑これらの薬はイバという薬です︒他にアドセトリスやいます︒同じような効果を示すのがガザ

たずに二重特異性抗体は直接細胞を攻撃るのを待っているわけですが︑それを待ジが感づいて悪い細胞をやっつけてくれ

体医薬は︑例えばＴ細胞やマクロファーの薬の開発が進んでいます︒今までの抗リンサイト１種類だけですが︑現在多く二重特異性抗体はいま使えるのはビー

果が期待されています︒︵図 ︑ ︑ ︶それなりの副作用はありますが︑高い効さんの中でずっと増え続けてくれます︒

回だけで︑戻してからあとは細胞が患者患者さんに戻す方法です︒その工程は１り直して培養し︑量を増やして︑それをを︑工場で悪い細胞を攻撃するように作療法は︑患者さんから取り出したＴ細胞

本 の 各 地 で 始 ま っ て い ま す︒Ｃ ＡＲ Ｔ

クスという薬もあります︒悪い細胞だけだ行える施設は限定されていますが︑日が ん 免 疫 療 法 で はＣ Ａ Ｒ Ｔ 療 法 が ま

21

抗体医薬はどのように効くかです︒

れからも続きます︒︵図 ︶します︒この二重特異性抗体の開発がこではなく他の細胞にもつくことが副作用のひとつの原因にもなりますが︑免疫細胞にも頑張ってもらおうわけです︒︵図 ︶竌籞箛篖秇磹穪

は発揮するのかを示したのが 図
胞を間接的に攻撃してくれるダラザレッて免疫をもう１度活発に働かして悪い細抗体が細胞の表面にある抗原とよばれる

舩典䐢
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トゲのような印にくっつくと︑他の細胞

がん細胞はスイッチが入りっぱなしに㾱がそれを感知してくれて︑腫瘍細胞を全し細胞の核を攻撃するなどの作用で︑抗なっていると説明しましたが︑そのスイ

図 20

図 22

部一緒に食べてくれたり︑抗原に結合した抗体がそのまま細胞の中に侵入して抗体医薬は効果を発揮します︒つまり抗がッチを細胞の中に入ってオフにする働き

体薬に結合しておいた抗がん剤を打ち放ん剤が結合した薬が敵地に入って行っをするのが低分子医薬品です︒︵図 ︶を攻撃してくれるというような効き方をします︒
その最も有名なのがリツキシマブです︒薬がくっついたことをマクロファー膲癮畱畱㿉痝癁瞤
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2024 年 7 月

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Newsletter ひろば

5舢免疫療法のもう一つがチェックポイン

正しく働いてほしいＴ 細胞を分断し︑Ｔ

造血幹細胞移植2024 年 7 月っている合間を縫って︑ドナーさんからいただいた造血幹細胞が新しい血を造っ論のもとに行われる造血幹細胞移植をてくれます︒そのようなメカニズム︑理血液がん治療のひとつの武器として行我々の武器の一つとして使わせていただ

細胞にもう一度しっかり働いてもらう方
これは血液の腫瘍ではホジキンリンパ腫

われているのが造血幹細胞移植です︒先いています︒︵図 ︶法がチェックポイント阻害薬です︒現在も多いかと思います︒通常︑リンパ球がに使われていますが︑非常に予後の悪いず簡単に述べますと︑患者さんの身体のベル賞をもらいましたので︑ご存じの人
あまりに働き過ぎないようにと身体の中リンパのＮＫ細胞リンパ腫にも効くだろト阻害薬です︒これは開発した人がノーにはブレーキが備わっています︒ところ

図 27

がん剤や放射線でやっつけて︑また同時穵窂籞箛篖窾

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にリンパ球が拒絶に働かないように免疫謾袍舢F K7穵窂籞焙

ーさんから造血幹細胞と免疫担当細胞２

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系を十分抑制して︑その後に健康なドナ

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つの主役を入れます︒それが造血幹細胞移植です︒︵図 ︑ ︶

患者さんの身体の中にいる悪い細胞を︑移植前処置として抗がん剤や放射線などで可能な限り減らします︒リンパ球も減らし︑その後にドナーさんから造血幹細胞と免疫担当細胞すなわちリンパ球をいただきます︒患者さんのリンパ球が弱ってないとドナーさん由来の造血幹細胞が拒絶されてしまうので︑できるだけ弱らし減らしておきます︒入ってきたリ

ンパ球は患者さんの細胞の抗原提示細胞に出逢うと︑これは何かちがう︑他人のところに来たな︑と感づきます︒それででをやっつけてくれます︒ところがそれ攻撃を開始して︑残っていたがん細胞まだけでは留まらなくて正常の細胞も攻撃してしまうので︑やり過ぎを止めるために患者さんに免疫抑制剤を点滴し︑あるいは飲んでいただいて︑ほどほどに攻撃してもらうよう目指します︒さらにこのようなドナーさん由来のリンパ球とがん

舅奉傍

鶇癆筆

図2７

舩淀蛬

笊

鶇

細胞や正常細胞の攻撃などの戦いが起こ舩淀蛬舢典典不癉筒評痮瘳疷瘓睼磾磹䈎䅈糂韆
𤺋癁癮贖 砅舩淀㿉痮瘳 滕癮傜琢癉蛬 痮𤩍~
砅㌱磽
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鎮淋舩淀便敕膅K]#便
便敕䐢砅莵瘜𤩍痝矟癉舩淀砅 瘇瘳蛬 砅⊕畽璒

中に残っている悪い細胞をできるだけ抗

図 25

うということが分かってきています︒︵図 ︶図2５ががん細胞はその偽物ブレーキを作っⅧ皕~疰濁盻 癉㌱磽尤痮瘳畱𤺋畱㽷
砅v7どヱっv7ど]ヱ癮 注転 癉瞟瘥瘳
璒

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鶇

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26

て︑Ｔ細胞を働かせないようします︒そ筆 稸𥖧穖祲䇦磹篖穪杞朿膅礥𥫣秖籞笯𤩍䄅磹穪䈎籞䅣䐢

縫幣 :彳彳褻尤旄₂堙鯖譌梺 ₂堙燦 札淋撒在冴甓本作汲₂埼笊 昨
腰筆 ㋷燦舅奉25

れで自分達がん細胞は生き残ろうとする焙輪わけです︒そこでその偽物のブレーキと

図 24
図 26

鶇

24

舩v7どヱ舩典皕𤩍~琢癮v7どヱ癉癉⓮淋痮
v7ど]ヱ㿉癮⓮淋砅杞朿璒䄅箐籞~砅㌱磽尤痮舩亦霙砅瘃矞璒
図2４₂堙昨罵傜燦莵肴

→瀧 昨筆
GHZ219-0033

図2６疰砉癉v7ど]ヱ疰痮瘳畱矞㿉𤩍Ⅷ
㿉癮
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癮㌱湊疰舅奉痠矟矞璒疰砉皕癉v7ど]ヱ砅痠瘇矞痝㿉癉瞟瘥瘳𤩍
筆 种䅈穟筁㽷瞢癮謾袍砅筆矟瘳畱矞璒

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□

6
Newsletter ひろば

2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

7

あとがき

つばさのフォーラム・セミナーは︑医まとめ
ここまで血液がん治療の全体像を述べ師や看護師やコ・メディカルの医療者が認識されて︑

年月︶

年前からはつばさのフォ

魚嶋先生は早くから患者会の必要性を共有する目的で企画されます︒

しようとして尽力する創薬の﹁いま﹂を療者の治そうとする姿勢︑良い薬を提供の当事者が机を並べて聴き︑最前線の医﹁治療法や新薬の開発動向﹂を︑多施設ました︒お話した治療法を駆使して︑わり良い治療とより良い治癒を目指して﹂にもあるように︑患者さんたち共に一緒に頑張っていきたいと常に思っております︒
つばさフォーラム

ーラムを京都で開催︒昨年︵︵橋本︶

お話しを聴くことができました︒

ン﹂を経験されたご一家︵下田さん︶のあ る﹁ 小 児 か ら 成 人 へ の ト ラ ン ジ シ ョ

患者さん︵稗田さん︶︑多田先生のお話に生︶︑長期に闘病を続けているCMLの﹁ A Y A 世 代 へ の 包 括 的 支 援 ﹂︵ 多 田 先

液の領域では必須になりつつある

プランナーのCML︵古林先生︶︑今や血疾患の解説はもとより︑長期闘病のトッに求められる︑とされた企画でした︒全

益々長期闘病型になり包括的支援がさらのフォーラムin京都は︑血液がんは

11

２０２３年 月４日
ｉｎ 京都で収録

23

10おります︒つばさのキャッチフレーズ﹁よ﹁いま最も知らせたい医療からの情報﹂

Department of Hematology,
Japanese Red Cross, Kyoto Daini Hospital

れわれは血液の全疾患の治療にあたって莉痮瘳
畱汲₂㿉瞟瞤 畱汲Ẽ杇砅
㿉睘癉賭䀹𥆩痮瞚畽脽
杇瞟瞤

11

8
2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

る同志︑つばさをはじめとした患者会と高い理想を掲げる指導医や情熱あふれ

る魚嶋伸彦先生︒

して︑オールラウンド型の治療を実践す

京都第二赤十字病院の血液内科部長とは患者の状況次第となっているようだ︒

かコロナのリスクか︒そこでの治療方針

性を遅らせることができるという︒再発が︑維持療法を続けた場合︑再発の可能

通常︑２か月に１回の投与を２年間行う

嶋先生︒濾胞性リンパ腫の維持療法は︑です﹂と慎重に言葉を選びながら語る魚クの方が高い可能性があると考えるからのリスクより︑コロナが重症化するリス

なら自分はやはり医師が向いているだろが︑いざ進路を決める段になって︑理系

りそのプレッシャーは感じませんでした

夢を託していたのかもしれません︒あまましたが︑それだけに息子には︑自分のりたい﹄という夢も大学進学もあきらめ﹁ 家 業 を 継 ぐ た め に︑ 父 は﹃ 医 師 に なはないという︒

そして血液内科医を目指していたわけで魚嶋先生ではあるが︑最初から医師を︑として︑治療に研究に︑日々邁進される

インタビュー

交流を深めながら︑血液医療の最前線を現在進行形のコロナ禍ではあるが︑コ

魚嶋 伸彦 先生医局を訪ねて京都府立医科大学 臨床教授

京都第二赤十字病院 副院長・血液内科部長

突き進んできた︒

ロナの落し物は何も禍だけではなかっうと考えて受験しました﹂

伺いました︒︵大原純子︶

今回は︑そんな道のりや今後の抱負をた︒改めてチーム医療が問われたのであ

安全で︑QOLを重視した
新たな時代を拓く
そのための努力は惜しまないともあり︑ウィルス量も減らないので退かいらっしゃいます︒感染を引きずるこ

ロナウイルスが消えない患者さんが何人

薬やトリアキシンを投与すると︑新型コ﹁リツキサンやガザイバなどの抗体医こともあるという︒

人々に比べ︑若干ではあるが重症化する

感染の可能性は高く︑感染すれば一般の現在進行形︒血液疾患で治療中の患者はた︒とはいえ︑血液疾患にとって未だに猛威をふるったコロナ禍も影をひそめ味でさらに鍛えられたと思っています﹂ーム医療の先駆的な存在ですが︑良い意ました︒血液内科は全身管理が必要なチ

騒がず︑全員でコロナに立ち向かってい

染制御部の医師が中心となって︑慌てず︑

では救急科と全科が情報をシェアし︑感第二赤十字病院︵以下・京都第二日赤︶者としてのミッションでしょうか︒京都が︑それでも乗り越えられたのは︑医療迫した空気が院内に立ち込めていましたはなく︑医療現場にも迷惑がかかる︒緊フもいました︒感染すれば︑家庭だけでた︒﹁ 育 児 や 介 護 に 追 わ れ る 医 療 ス タ ッ

力できるのか︑問われた４年間でもあっる︒みんなが少しの自己犠牲を払って協ールだけもらっていい目をみる選手も一っている選手も︑僕らみたいに最後にボ役割分担があって︑泥臭いことばかりや﹁ 団 体 戦 は 連 携 プ レ ー で す︒ い ろ ん な

習に情熱を燃やした︒

頼まれれば６年次の実習をさぼっても練６年間で２度も骨折をしながら︑後輩に

学生総合体育大会では３回戦まで突破︒の真っ只中にあったという︒西日本医科

同世代にあたり︑当時はラグビーブーム

ミスターラグビーといわれた平尾誠二はだ︒すぐ近くの大学である同志社大学の俊足を生かして︑ポジションはウィング

直線の日々︒高校時代に陸上部で鍛えた

京都府立医科大学時代は︑ラグビー一コロナでさらに鍛えられた
チーム医療院していただけない︒そのため当院血液京都第二日赤は︑血液疾患すべてに対いたかなと思っています﹂

り︑連携プレーの大切さも少しは身に付ど︑ラグビーのおかげで人的交流も広がなんて偉そうなことはいえないですけ

丸となって戦う︒チーム医療につながる

内科では入院時・治療前に現在もコロナ抗原検査をまず実施しています︒またコ
ロナウイルス感染症を発症した場合は︑症状が落ち着いてから治療を再開していどについては︑当院だけではなく︑各施応するオールラウンダーとして︑独自のラグビーで広がった
人的ネットワーク設が実施するか否か迷っているところだ

存在感を放っている︒その中心的な存在ます︒ただ濾胞性リンパ腫の維持療法なと思います︒維持療法をやめた時の再発

2024 年 7 月

血液内科医の道へ

何でも診られる内科医をスローガンに先駆的なことを考え︑即決即断で誰もやもある正岡徹先生に出会えたこと︒常にップランナーで後の骨髄バンク理事長でた︒まずは︑日本のおける移植医療のト

医の醍醐味なのである︒

者︑そんな垣根を超えた交流も血液内科と は 長 く 交 流 が あ る と い う︒ 医 師 と 患式にはナースとともに招待され︑ご家族

年余﹃より良い治療︑より良い治癒﹄
つばさの理念に共感

そんな魚嶋先生の奮闘もあり︑りの間に松下記念病院の血液内科医は５

もう一人の思い出深い患者は︑ＨＬＡ

半合致︵ハプロ︶移植を行った女性患者

らない道を突き進んでいく︒移植医療の成功物語はもちろん︑失敗談も含め︑さ人に増え︑患者も多いときでラグビー部出身者は︑一般的に外科か整形外科を目指すケースが多いが︑魚嶋である︒化学療法に抵抗性で非寛解︑移ーも急遽キャンセルになり︑また病状か決まっていた骨髄バンクの非血縁者ドナ植が必要だがＨＬＡ一致血縁者がなく︑下記念病院血液内科に自身で立ち上げたている︒そのきっかけとなったのが︑松フォーラムに２度ほど登壇していただいた︒この松下記念病院時代に︑つばさの名を超え

まざまなお話を伺う中で︑血液内科のあ大阪大学や大阪公立大学などからのレジら臍帯血移植も適切ではないと判断さ患者会である︒

行えず︑外部の病院で移植医療の武者修

府立医科大学の第一内科では移植医療をである︒しかし︑当時在籍していた京都ードルがあった︒移植医療に携わること

魚嶋先生には︑越えなければいけないハとはいえ︑血液内科医に標準を定めたですね﹂をする︒そんな毎日がとても楽しかった

しながら︑顕微鏡を診ていろいろな判断

血液内科医は︑まさに理想︒全身管理を教育を受けましたので︑全身を管理する

たのが︑大坂府立成人病センター時代の一人である︒ここで強力な助っ人となっ得て行った︒血液内科医は魚嶋先生ただを︑小児の血液医療のスタッフの協力を

松下記念病院初となる成人の骨髄移植

液内科を立ち上げ︑２０００年２月にはを行く﹂精神を発揮し︑１９９９年に血先生から薫陶を受けた﹁誰もゆかない道

内科自体がない︒そこで魚嶋先生は正岡髄移植の実績はあるものの︑成人の血液病院︒とはいえ︑この病院には小児の骨

先はパナソニック健康保険組合松下記念

１年間の研修期間を終え︑次なる赴任通っているという︒症もなく︑元気に魚嶋先生の外来診療に軽い慢性ＧＶＨＤを残すものの晩期合併

年以上たった今︑その女性患者は皮膚に年ハプロ移植に踏み切った︒移植からばやるしかない﹂と承諾を得て︑
２００２

で︑本人と家族が十分納得しているなら

ど︑ 生 き 抜 く た め の 最 善 か つ 唯 一 の 道

かいことは判断しかねる部分もあるけれの︑移植医療に詳しい医師はいない︒﹁細た︒院内で緊急倫理委員会を開いたもの

してもらって︑患者会の良さを体感してそこで僕がしゃべり︑患者さんにも参加

つばさのフォーラムを開催してもらい︑ば︑代表の橋本さんにお願いして京都でが︑なかなかうまくいかない︒だとすれ

患者会を立ち上げたいと思ったのです

めました︒２０１４年京都に来て︑またてもらいたい︒それを目標に患者会を始り︑患者さんにも自分自身のことを語っ

看護師などが講師となり患者さんに語出会ったのは︑指導医ばかりではない︒

医局であった︒第一内科の教授のスロー
デントなど︑ここに集う若き医師たちとれ︑患者にとって残された治療法はハプ﹁医師や薬剤師︑栄養士︑理学療法士︑るべき姿を学びました﹂

ガ ン は︑﹁ な ん で も 診 ら れ る 内 科 医 を 作

交流を深めたことが︑移植医療を実践す

ロ移植しかない︒とはいえ前例もなかっ行をしたいと申し出たところ︑１年の約指導医・仲間たちである︒彼らのアドバ

は︑何もかも診られる内科医︒そういう内 科 医 へ の 始 ま り だ っ た︒﹁ 教 授 の 思 想ならないか﹂と誘ってくれたのが︑血液ている小林裕先生が﹁君︑血液内科医に束で許可された︒そこでレジデントしてイスも得て︑ 歳の男性患者の血縁者間新しい赴任地での骨髄移植︑ハプロ移植を成功させた
松下記念病院時代赴任したのが︑大坂府立成人病センター﹁ 僕 に と っ て︑ 大 き な 転 機 と な り ま し

骨髄移植を成功させた︒この患者の結婚

い治療︑より良い治癒﹄のタイトルを冠

会の大切さを思うゆえ︑そして﹃より良ムの座長を務めていただいている︒患者

年から毎年京都で開催のつばさフォーラということで魚嶋先生には︑２０１５

科医の面白いところです﹂る︒それが患者会の良さであり︑血液内けられる︒医師も患者も人としてつながている﹄など︑体験を聞くことで勇気づ

ど︑ こ ん な に 元 気 ﹄﹃ こ ん な ふ う に 働 いも ら う こ と を 考 え ま し た︒﹃ 移 植 し た け︵現・大阪国際がんセンター︶である︒

時︑現在︑京都第二日赤の病院院長をしした︒まだ再編成されたばかりの新しいる ﹂︒ 最 初 は 消 化 器 内 科 医 に な ろ う か な

る上で︑何よりも大切な財産となった︒

府立医科大学附属病院の第一内科に入局

先生はちょっと例外的で︑卒業後は京都

10と思いながらも︑３年目に差し掛かった

60

20
20

□
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9の承認という重要なミッションを遂行しるＮＰＯとの協業にはもうひとつ︑新薬だているためであるが︑つばさを代表すしたフォーラムの意義にも共感していた

要な柱の一つとなっている︒

ァーもあり︑治験は魚嶋先生の活動の重彼をリーダーとする製薬企業からのオフの名を知らぬ者はいないという存在だ︒

親交を温める友人で︑今や製薬業界でそ

晩期合併症対策は万全に！

長期フォローアップの時代だからこそ︑いことに取り組んでいきたい︒松下記念

いたい︒そのためにも︑できるだけ新し

もっとスマートに対策をして治ってもら

しんで治るのではなく︑安全に使えて︑もどんどん弱まりました︒昔のように苦﹁ 不 治 の 時 代 と は 異 な り︑ 治 療 の 強 度れ︒迅速にしかも高いレベルで治療を行

患なら悪性腫瘍に限らずなんでもござ

順番待ちの大学病院とは異なり︑血液疾

胞療法などで追われ︑いつも入院加療は

都 第 二 赤 十 字 病 院 で あ る︒Ｃ ＡＲ Ｔ 細

中で独自の存在感を示しているのが︑京め︑十二分とはいえないという︒そんな臨床をしない研究者も含まれているた多いともいわれているが︑その総数には当たりの医師は︑日本の都道府県で一番医療の環境が整備されている︒人口一人が可能な在宅医療やホスピスなど︑血液の先進的な臨床研究施設をはじめ︑輸血

強調してお話させていただいています

併症や二次発がんです︒フォーラムでも期フォローアップの中心課題は︑晩期合合併症を少しでも減らしていくこと︒﹁長そんな魚嶋先生の目下の目標は︑晩期

クルートしています﹂と魚嶋先生は笑う︒

ら︑その点をアピールしながら若手をリ

り ま せ ん︒ 週 末 や 祝 日 も 交 代 制 で す か﹁ 血 液 内 科 は 昔 ほ ど︑ ブ ラ ッ ク で は あよう︒

は︑医療環境が潤沢な京都ならではいえトと両立できる環境が整備されているのう︒そういう女性医師でもライフイベン

３人は小さいお子さんの子育て中といを含めて︑８名︒そのうち５名は女性で京都第二日赤の血液内科医は魚嶋先生

ったなと﹂プデートできる︒そういう面で大変良かに参加して︑勉強ができます︒日々アッ九州や東京など全国で開催される研究会

普及があります︒京都に居ながらにして﹁ コ ロ ナ の 落 し 物 に は︑ オ ン ラ イ ン のたいという願いもある︒

先駆的な医療環境の中で独自の存在感を発揮
京 都 に は︑Ｃ ＡＲ Ｔ 細 胞 療 法 の 実 績

病院時代から治験にはずっと関わっていうオールラウンド型の病院である︒それが︑人間ドックは必ず受けてほしいと思を持つ京都大学や京都府立医科大学など

ますが︑新しいエビデンスを作ることにだけに数限りない血液疾患に対応するに新しいエビデンスを創造するために治験にも積極的に参加

白血病治療の概念を１８０度変えたＣ

は︑日々のアップデートが要求される︒

参加したいなと思っています﹂

抗体ガザイバの国際

内治験︑新規ＣＤーゼ阻害薬の休薬にチャレンジする臨床試験にも参加し︑いくつかのエビデンスを作った︒こうした治験と魚嶋先生をつなぐキーパーソンの一人に︑血液内科医
でありながら製薬業界で治験のマネージャーを務めた人物がいる︒大学時代からっています﹂

ＭＬ︵慢性骨髄性白血病︶の治療薬の国のである︒

Ｏの活動も新薬承認の一端を担っているなく︑﹁患者の声を届ける﹂︑というＮＰある︒医療界と製薬企業の協業だけでは剤以上を認可にこぎつけたという実績がつばさは製薬企業に協力し︑今まで

10

共同治験︑ＣＭＬに対するチロシンキナ

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102024 年 7 月□
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COLUMN

魚嶋先生とそのファミリー

魚嶋先生の息子さんも幼い頃から︑独特の感性で才能を開花させた︒油性ペンを使い︑ネコやキャラクターなど︑独自の世界観を描き上げた︒その素晴らしさ
は周囲も驚くほど︒彼の絵をモチーフにした皿やペンケースは︑カフェなどの展を築いてきた奥さまは助産師︒第一子誕レジデント時代から︑二人三脚で家庭ざまな影響を与えてしまったが︑少なくだ︒彼の存在は６歳下の弟さんにもさま

運 営 す る 店 舗 で 販 売 さ れ た り︑ と 好 評

自閉症のわが子が︑家族を成長させてくれた

生は二人で手を取り合って喜んだといとも人間としての成長につながっている

示会場に出品されたり︑障がい者施設がう︒しかし待望のわが子は自閉症︒最近
ようだ︒

歳︒今後ど

でこそ︑社会の関心を集めるようになっ
そんな息子さんも今ではのような絵を描いてくれるのか︒期待はた自閉症ではあるが︑医療者であるご夫
妻も﹁ちょっと発達が遅いかも﹂という高まるばかりである︒

30程度の認識で︑保育園の先生に指摘されるまで︑お子さんの障がいには気づかなかったという︒それからは︑児童精神科医に通い︑様々な福祉施設で相談しながら︑自閉症について理解を深めていった
という︒
⇒

３．取 引

４．抑 う つがん患者が告知後に︑１．否認 ２．怒り⇒
５．受 容 の５⇒⇒

つの段階をたどるようようであるが︑ご人を見る目もガラリと変わったという︒

わが子の障がいを知り︑障がいを持った夫妻は医療者だけに比較的冷静に障がい2024 年 7 月に絵が得意だったり﹂が全部頭に入っていたり︑わが子のようり︑成長してからもいろんな地域の地図

い幼少期に全世界の国旗を全部覚えたがあります︒記憶力がよく︑とても小さ﹁ こ う い う 子 ど も た ち は︑ 独 得 の 感 性な葛藤がなかったかといえば嘘になる︒

を受容できたという︒とはいえ︑心理的□Newsletter ひろば

11

京都第一赤十字病院 血液内科

古林 勉 先生

疾患の基本と治療法︑治療しながらの

慢性骨髄性白血病︱より良い治療と過ごし方

ＣＭＬは診断されてから長期に入院す挙児の可能性︑新薬の開発動向など詳細

球︑血小板のすべての細胞が増殖するこます︒ＣＭＬは幹細胞レベルでがん化しることもなく︑分子標的薬を服用しながに解説していただきました︒是非ゆっく

慢性骨髄性白血病 ・ CML Chronic myelogenous leukemia︶ の 疾 患 と 治 療 法 の16化・成熟能を保ったまま﹂白血球︑赤血増殖しますが︑前述︵図１︶のとおり﹁分ら仕事や学校やコミュニティー活動を続
りお読みいただいて︑より良く過ごすたとが特徴です︒︵図２︶

はじめにけている人がほとんどだと思います︒そ現況とこれからの開発動向について解説

いっても急性骨髄性白血病とは全く異な

先ず初めに︑ＣＭＬは︑同じ白血病とします︒

ブでの治療期間が３年﹂など︑治療とそる疾患です︒その点を基本として理解を︵橋本明子︶の結果の検査を受け続ける期間が必要で進めてください︒

して治癒に︑となるためには﹁イマチニ代になりました︒ただ断薬︑それが継続す︒また﹁薬剤の副作用は重要な問題でＣＭＬの病態

慢性骨髄性白血病をインターネットな・疾患の解説どで調べると図１のように﹁造血幹細胞

V撞欄

の遺伝子が後天的に変異して︑造血細胞

V撞欄爪

が分化・成熟能を保ったまま自律的な増D撞欄

殖をし︑白血球などが増える病気﹂とあります︒わかるようでわかりにくいと思

硲侵這

D撞欄爪

図１

図２

います︒以下に上記を詳細に解説してい
きます︒
︵図１︶
・造血細胞の分化

図２のように血液の細胞は造血幹細胞をもとにしてそれぞれの細胞に成長していきますが︑この成長過程を分化といい

二駐素爪

爪乗兵撞欄

忠硲素

弾替撞欄

忠連素爪

託硲滝撞欄

侶甚腐奎甚筑硲嘆

託硲撞欄 裳尻

すので︑それをしっかり管理することは大切です﹂︵本文 ページ﹁まとめ﹂︶︒

京都第一赤十字病院
血液内科

侶甚腐奎甚筑硲嘆季
Ejtqpke"o{gnqigpqwu"ngwmgokc".EON稀託硲滝撞
欄 哲注壌 丞太城 奏灯託硲撞欄 裳尻 腎煉洗
硲捕筑硲素 丈 硲侵伸
蒋髪城 生邑
這 生崇
硲捕媽隗

乗兵撞欄

腐奎爪乗兵撞欄瀨倬素 砥素瀨倬素 砥素古林 勉 先生めの参考にしてください︒

慢性骨髄性白血病

していまや治癒という言葉も聞かれる時特集

122024 年 7 月□
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番染色体の一異常でした︒その詳細が後になって明ら

これが︑この疾患の原因となる︑遺伝子と Hungerfordに よ っ て 発 見 さ れ ま し た︒

りがん細胞が増え続け︑さらに死ななくことがＣＭＬの発症機序です︒これによ

細胞増殖シグナルが入りっぱなしになるが造られて︑ここにＡＴＰが結合するとＲ

ＡＢＬ１という融合蛋白タンパクフ ィ ラ デ ル フ ィ ア 染 色 体 に よ りＢＣ

で詳しく述べます︒

りました︒この治療法については︑あととがわかってから︑治療法が大きく変わ

数が多いことでみつかる人が多いと思い病気で通院中に血液検査をされて︑血球診断のきっかけとしては︑健診や他の化︶︑命に関わることになります︒︵図６︶

かけて急性白血病の状態になり︵急性転性度が増していきます︒最終的には︑数年なることで︑がん細胞は不安定となり︑悪体のみならず︑新たな遺伝子の異常が重状態になります︒フィラデルフィア染色病態が進んでくると移行期と呼ばれるキューされるようになりました︒しかし︑よ う に な っ て︑ 一 部 の 患 者 さ ん は レ ス

年代以降は多くの病院で移植が行われる

よる治療法の技術開発が進み︑１９９０んでした︒

め︑治療成績は十分なものではありませ

しても急性白血病に進行してしまうた治療ではなく︑経過していくうちにどうんでした︒しかしこれらの薬は根本的ななどの数を減らす︶治療法しかありませ・ＣＭＬの病因

部が相互に入れ替わってしまう転座であかとなり︑９番染色体となってしまう︑というのがこの病気の本ます︒また病気が進行してくると肝臓やな染色体が認められる﹂ことが︑ Nowell者さんに共通して︑通常より小さい異常

１９６０年に﹁慢性骨髄性白血病の患

る こ と が わ か り ま し た︒ 図 ３の よ う に︑体となります︒︵図４︶

もとに異常な蛋白が合成され︑この疾患

相互転座により融合してしまい︑それを小 板︑ 全 て の 血 球 が 増 え て し ま い ま す︒

ので︑図５のように白血球︑赤血球︑血先述のとおり分化・成熟能は保たれる

やすい︑といった症状が出ることもありす︒あるいは︑ちょっとしたことで疲れいうかたちで症状が出ることもありま脾臓が腫れてきますので︑腹部膨満感と植しなければ治らない疾患﹂でした︒

療法ではありません︒しかし︑当時は﹁移移植は誰でも受けられるような簡単な治１９８０年代からは造血幹細胞移植に本来ならば別の位置に存在する遺伝子がを引き起こします︒この異常が発見されそのため血液検査をすると全ての血球が

ます︒
︵図７︶

イマチニブが登場し︑２００１年には日では死ななくなっており︑非常に良い治

患者は︑いまや９割以上の人がこの病気本でも一般的に使えるようになりました︒イマチニブの登場により︑ＣＭＬのＣ Ｍ Ｌ の 治 療 は 大 き く 変 わ り ま し た︒

治療の変遷

そこにチロシンキナーゼ阻害剤であるた場所︵アメリカ︑フィラデルフィア︶に増えていることで病気が見つかることに
しかし︑ただ増えているだけでは大きな 問 題 に は な り ま せ ん︒ 図 ６の と お り︑血球がただ増えているこの期間を慢性期侶甚腐奎甚筑硲嘆 嘆孫

侶甚薪

卓章薪

藻甚薪

7/8消

8/; 蕉

5/8 蕉
糟栖沈
新訴

紳常辰晋煩宕季瑞4肘稀硲捕 託硲稚冪燃巌照杖染草巌4228 r433 r58

崩槽

図８

扮追遡

D34症堂

硲虫

縄植 唯硲
季寝体 俑遡稀

銅爺聴遡

麿媽沼

㎝媽

腐姆蝉否

偕廬隗

Cpp"Jgocvqn *4237+";6*Uwrrn"4+<U325 U327

Igtocp EON Uvwf{ Itqwr 3;:5/4236

硲標鉦

硲虫冲払鉦致爺塘煉棋腎煉鋳希凋鉄 筑硲素 省笥筑硲素翠42.2221oo5衰症

深診剰甚 生崇排東職灯他
常腐奎爪撞欄 生崇硲捕撞欄 生崇瀨倬素 忠硲素 硲侵這

硲侵這
Rj叢靭
二駐素爪
Rj

硲侵這翠症堂

Rj
Rj

Rj
Rj

瀨倬素 砥素侶甚腐奎甚筑硲嘆 嘆孫

連素

沓7却

8/3;'

靴42'

標像

糟標像

俑遡 職勢晴爽 ㎝媽

連素生崇 奎壬嘆奏Gzrgtkogpvcn"Jgocvqnqi{"4239=69<35 45

炊娠盛奏

図６

侶甚腐奎甚筑硲嘆 標像

図７

侶甚腐奎甚筑硲嘆栖沈 奏悒ょ喩 牙菟

ょ￤㌫▷揃ィ萢￤垉島

拳ょ噓萢ュ㌧ァ翩ゃ

療成績があげられるようになっていま

図４

昔はハイドロキシウレア︑インターフェ

DET/CDN

忠硲素
忠連素爪
Rj
Rj

撞欄 生邑

といい︑５年〜６年はこうした状態が続侶甚腐奎甚筑硲嘆 嘆孫

フィラデルフィア染色体がＣＭＬの発

図３

す︒
︵図８︶

Pqygnn"R0E0"("Jwpigthqtf"F0C0

ロンなどの薬で︑細胞の数をコントロー

ｾｿﾉ哲注壌

くと言われています︒この時期は患者さ;只 44只排東職 振晩掻宕症メカニズムに強く関わっていることが3;82消 象詳ルする︵増えすぎている白血球や赤血球

ｿﾀﾏ哲注壌

Rj
Rj
瀨倬素 砥素Rj

Rj叢靭腐奎爪乗兵撞欄

乗兵撞欄
託硲滝撞欄

ｿﾀﾏｪｾｿﾉ摺菖哲注壌

んにはあまり症状がありません︒

侶甚腐奎甚筑硲嘆 嘆投発見されて︑これが治療の標的となるこ

病態と診断

なります︒
︵図５︶

祈櫨㌧ヵ厩篝龝
タ︽輓鯲睢茣霤睢輓遘茣⁝甄

ラデルフィア染色体といいます︒
︵図３︶

22

ちなんで︑この異常染色体のことをフィ

粘針+

撞欄 即
*
CVR
爬英舫←訓霤
︿輓遘≒﹀﹁諞瀝冫

*Rj+排東職
44只排東職;只排東職

2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

13

図５

Newsletter ひろば

では︑このイマチニブはどのように働

３００倍〜４００倍も抑えることができ

阻 害 効 果 で は 第１ 世 代 を１ と し た 場 合︑

チニブ︑ボスチニブの比較を示しますがと︑第２世代ＴＫＩのニロチニブ︑ダサ

第２世代ＴＫＩの方が︑より早い段階でより多くの人が深い寛解を達成できておるとされております︒︵図 ︶

最近では第２世代︑第３世代の薬ＴＫを期待できるということになります︒︵図 ︶り︑第２世代ＴＫＩの方がより高い効果のが現状です︒

Ｉが中心的に使われるようになっている

では﹁効いている﹂という治療効果のを︑より深いレベル︵遺伝子レベル︶で検索することができます︒

ＣＭＬ と診断されて治療を続けている患者さんは︑おそらく血液検査でＩＳ法

ＡＢ Ｌ １

ＡＢ Ｌ １ 遺 伝 子 発 現 量 の 国

際標準法︶
︑ つ ま りＢ Ｃ Ｒ︵Ｂ Ｃ Ｒ

融合遺伝子が何％残っているのかの検査

説明します︒１つの効果の指標は血液学

標通りです﹂等と評価されていると思い10いているのかを︑説明します︒ＣＭＬの細胞は図４でも示したように︑
ＢＣＲ

ＡＢＬ１蛋白にＡＴＰが結合することにることで増え続けます︒チロシンキナー

ＡＢＬ１蛋白のただ注意しなければならないのが︑こ的効果ですが︑これは﹁見た目﹂の評価

ます︒
︵図 ︶

11

より︑増殖シグナルが恒常的に活性化す

ゼ阻害薬は︑ＢＣＲ

ＡＢＬ１

で︑ 血 液 検 査 を し て 白 血 球 の 数 が 正 常︑をされているはずです︒主治医の先生は︑れらの分子標的薬はＢＣＲ

血小板の数が正常︑などといったものです︒

判定はどのようにしているのかについての活性だけを抑えるわけではない︑とい

細胞遺伝学的奏効効果は︑先に説明し・副作用う点です︒つまり︑他にもいろいろな分

ましたフィラデルフィア染色体という異その数値をみて﹁効いています﹂とか﹁目子のはたらきをを阻害してしまうことか

治療目標

ら︑予期せぬ副作用が出てきてしまいま

常な染色体がどれくらいの割合で残って
診 断 時 あ る い は 治 療 開 始 か ら３ ヶ 月︑︒それぞれの薬剤にす︵ oﬀ-target効 果 ︶

６ヶ月︑１年でＩＳ値の推移をみることに な り ま す︒
︒ 図 に あ る よ う に︑ 各 時 点において︑どれだけＩＳ値が下がっていいるかの評価です

以上の２つの効果判定により︑疾患が一見消えたように見えてもＣＭＬの細胞ればよいかが示されております︒それにより︑このままの治療継続でよいか︑治よって阻害する分子が異なるため︑薬剤によって副作用の特徴が変わることになります︒
は多くが残っています︒それらをさらに詳細に調べる手段が分子遺伝学的効果のております︒︵図 ︶療法を変えた方がよいか︑などを判断しＡＢ判定です︒この疾患ではＢＣＲ

もう少し分かりやすく表現してみると

Ｌ １ が 特 徴 的 な 遺 伝 子 の 異 常 で す の で︑

この異常遺伝子がどれだけ残ってるか

12

ＡＴＰ結合部位に競合して︑入り込むように設計された薬剤となります︒ＴＫＩ

ＡＢＬ１蛋白の活性化をにより︑ＡＴＰが結合できなくなること

で︑ＢＣＲ抑制し︑ＣＭＬ細胞の増殖を制御することで︑この薬の効果をもたらします︒︵図９︶

チロシンキナーゼ阻害剤の比較・治療効果最初に使用できるようになったＴＫＩ

はイマチニブで︑これを第１世代ＴＫＩ

・効果

第２世代ＴＫＩは臨床試験で非常によで第１世代ＴＫＩのイマチニブ

い効果をもたらすことが報告されていま

す︒図

13

といいます︒次に第２世代ＴＫＩとして︑

イマチニブよりもさらに強い薬が登場しました︒今では第３世代のＴＫＩも使えるようになっていて︑ＡＢＬキナーゼの
11

□

14

2024 年 7 月

侶甚腐奎甚筑硲嘆 栖沈
DET/CDN

撞欄 生邑
CVR

撞欄 即

DET/CDN

撞欄 生邑

VMK

撞欄 即

CVR

図９
猶燥表 鎗摩
瑞3趨慎

瑞4趨慎

瑞5趨慎

猶燥申紡

CVR腿菖城猶燥

CVR腿菖城猶燥

CVR腿菖城猶燥

CVR腿菖城猶燥

猶燥地旋

3

z52

z547

Z72/422z622

DET/CDN
請菖

深繊甚池

深繊甚池

繊甚池 深繊甚池

繊甚池

深繊甚池

硲照窃晴薪

3:j

46j

508j

:08j

44j

数其上拭

場箸 裳3

場箸 裳4
季相鵡丈稀

場箸 裳3

場箸 裳3

場箸 裳3

数其脱

622oi

822oi

322oi

722oi

67oi

没灘甚
諏抵朝奏灯

層鋳

[475H1J
G477M1X"V537K

X4;;N"H539N1K
S474J"V537K

猶燥地旋
阻灯甚

RFIHT@eMkv@CDN

CDN@RFIHT@eMkv

Ute hcokn{
Grjtkp hcokn{
Vge"hcokn{
RFIHT
eMkv

CVR腿菖城猶燥

X4;;N
V537K

G477X
N46:T

Ute hcokn{

Rcp"DET/CDN
Ute hcoknn{
XGIH*RFIHT. eMkv
猶燥地旋 般 +

図１０
瑞4趨慎
慎VMK
MK

栖沈腎凍 盛碇FCUKUKQP

DHQTG

L"Enkp"Qpeqn"4238=56<4555/4562

GPGUVpf

堵駄 灯

瞳蕗巣達

Kpv L Jgocvqn 423;=32;<648 65;

Ngwmgokc"*4243+"57<662 675

舌註鎗摩

L"Enkp"Qpeqn"423:=58<453/4590

Pgy"VCTIGV

図１１
栖沈地旋 正剰上拭硲捕晋城梨地Jgocvqnqike"tgurqpug<"JT

撞欄哲注晋城梨地
E{vqigpgvke"tgurqpug<"E{T硲捕 腐奎精推尽詳

腐奎腺駐撞欄照 Rj排東職櫨甚漕

瞳蕗尽詳

硲捕晋城搭寝梨地季EJT稀撞欄哲注晋城沼梨地

筑硲素翠 3進1on塘追硲侵這翠 67進1on塘追
村捩硲照 厄造撞欄 析㎝謬 媽沼裳壌哲注晋城梨地
Oqngewnct"tgurqpug<"OT
DET<<CDN3KU,哲注壌裳壌哲注晋城沼梨地季OOT稀OE{T眼Rj"2棋57'

DET<<CDN3KU"沓"203却

裳壌哲注晋城陀薪梨地季GOT稀撞欄哲注晋城搭寝梨地
EE{T眼Rj"2却
撞欄哲注晋城嬢裳梨地
RE{T眼Rj"3棋57却

DET<<CDN3KU"沓"32却 栖沈5 蕉
DET<<CDN3KU"沓"3却 栖沈8 蕉

撞欄哲注晋城侵梨地

Okpqt"E{T眼Rj"58棋87却

裳壌哲注晋城 仲 梨地季FOT稀OT602 DET<<CDN3KU"沓"2023却
OT607 DET<<CDN3KU"沓"202254却
OT702 DET<<CDN3KU"沓"20223却,"渉声征提 続水樵焼硲捕晋湘眼託硲稚媽隗飯沈

致4245消肘盛奏

図１２
侶甚腐奎甚筑硲嘆 栖沈食提European LeukemiaNet (ELN) 2020

蒜電梨地
梨
Qrvkocn

槻蹟丈薪
飯蒼丈
5 蕉

辛貸仁
貸仁
Yctpkpi鉦征的
ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨沓"32却

深腎髭
Hcknwtg

膳崇城排東職灯他
GNVU
Jkij

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 32却

征的
3/5 蕉衰場
ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 32却

薦析

8 蕉

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨沓"3却

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 3/32却

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 32却

34 蕉

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨沓"203却

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 203/3却

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 3却丞丈諏

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨沓"203却

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 203/3却
沓"203却季OOT稀速戴,

•
•
•
•

鉦

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ￨蟻 3却
岬甚奏灯
膳崇城排東職灯他

VHT 食征 燃肖
丈薪 塵
ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ 沓"2023却*OT6+" 炭腎Qrvkocn 正剰
58/6: 蕉OOT 炭腎詔菖 栖沈奏憧 節繁,VHT丞 OOT季ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮﾆﾐ 沓"203却稀速戴 Hcknwtg 正剰鉦
膳崇城排東職灯他眼-:."fqwdng"Rj."k*39s+."-3;."/919s/."33s45."5s4804."駁敏駐池灯他

Ngwmgokc"*4242+"56<;88 ;:6

図１３侶甚腐奎甚筑硲嘆 栖沈食提European LeukemiaNet (ELN) 2020

ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮKU

5 蕉

8 蕉

@32却
@3却/32'@203'/3'
僤203却

図１４

34 蕉

です︒こうした指標を用いて︑治療法をのような感じです︒３ヶ月の時点で図考えていきます︵図 ︶ヶ・マネジメント

先ずは一般的なことですが︑チロシン

キナーゼ阻害剤を飲んでいる人は禁煙してください︒また油脂の取り過ぎも良く第一世代のイマチニブに続いて第二世しましょう︒運動も大事です︒以上のよ尿病のある人は血糖値のコントロールをないです︒血圧が高い人は血圧管理︑糖代︑第三世代とよい薬が次々に出てきまじで︑副作用から自分の身を守るために

うに︑いわゆる一般的な成人病予防と同も︑このような一般的な管理がとても重分子標的薬の名の通りに病気だけを狙ってやっつけてくれたら良いのですが︑さし た が︑ 薬 に は 全 て 副 作 用 が あ り ま す︒

副作用

５％は切っていないと安心できるとは言えず︑ ％超えていたら要注意です︒とも か く 最 低 目 標 は０・１％ を 下 回 る こ とで︑我々は段階的にどれだけ減っているかを見ていきます︒︵図 ︶
こ の﹁０・１ ％﹂ で す が︑ こ れ は 分 子ます︒過去の試験において︑例えば

遺伝学的大寛解︵ＭＭＲ︶の基準となり月の時点でＭＭＲを達成できた人は７年要であることを知っておいてもらったほうが良いと思います︒︵図 ︶すがにそういうわけにもいきません︒図に︑現在使えるＣＭＬの分子標的薬︵チ間で ％の人がその後イベントなく生存しています︒

彦兒至┚ッ男扈┩┪┹┡┡┨┩┳┘┰┺遁┘┗┌┇＝臉紹蔗﹁鮗乖祁蜘褌錯裔

ロシンキナーゼ阻害剤︶の特徴的な副作

猶燥表 豚須数其柚硲甚斥冪燃村捩森倅批廏甚冪燃 討硲怠鶴燥硲怠批廏粧待 象標
呰植 生崇ヶ月の時点でＭＭ用を挙げました︒例えばダサチニブは胸̋ 省硲

また服用開始からＲが得られている人は︑その後の８年間

水︵ 胸 に 水 が 溜 ま る ︶︑易出血性などがど が あ り︑ ニ ロ チ ニ ブ は 血 糖 値 が 高 くあります︒ボスチニブは下痢︑肝障害なDnqqf0"4232=338<597:/5987
Ngwmgokc"4242="56<;88 ;:6

で誰も急性転化を起こしていません︒Ｍ
良い治療成績が期待できる︑という指標なったり膵炎を起こしたりします︒また︑
ほぼすべてのチロシンキナーゼ阻害剤に共通してみられるのが動脈硬化︑動脈閉
塞事象︑つまり血管が詰まってしまうことで心筋梗塞や脳梗塞などを起こすといった副作用です︒︵図 ︶例えば患者さんが糖尿病の方だとすれ
ば︑血糖値が高くなるニロチニブを避けるというように︑副作用に応じて︑どの薬 を 使 う か の 判 断 基 準 に し た り し ま す︒
ただチロシンキナーゼ阻害剤は全て血管閉塞リスクを持っています︒薬を飲んでいると心筋梗塞︑脳梗塞︑抹消の血管閉
塞 な ど の 発 症 率 が 増 え て き ま す︒ 薬 にCtvgtkquengt Vjtqod Xcue Dkqn0"4242=62<523 52:0

ＭＲを達成するということは︑長期的にであると言えます︒︵図 ︶さらに最近ではただＭＭＲを達成すれば良い︑というだけでなく︑より早く深い効果が得られている方が︑成績が良いという事もわかってきました︒治療開始から３カ月の時点でＩＳ≦ ％を達成です︒︵図 ︶
図 の左下︵緑色︶が﹁至適奏効 Optimal﹂となります︒先ずこの至適奏効がきれば︑予後良好のサインとされていま得 ら れ て い れ ば︑ 基 本 的 に は 治 療 継 続︑
﹁このまま進め﹂です︒中段の黄色は﹁要注 意 Warning﹂ で す︒ こ れ は︑﹁治療を変更しないといけないかどうかを考える

図１７

図２０

栖沈奏憧

職勢怠唇

深腎髭
Hcknwtg冩冲嘆怠唇

燃肖 阻樋 読眺冪燃 俥千甚
節繁
豚須 奏憧
百勢 精第

硲道怠唇

侶甚腐奎甚筑硲嘆
栖沈食提 2020
European
LeukemiaNet
European
LeukemiaNet (ELN)(ELN)
2020

跳亰

硲怠批廏粧待成側

図１６

図１９

Kpv L Jgocvqn 423;= 32;<"648 65;

L"Enkp"Qpeqn"4238=56<4555/4562

舌註鎗摩

瞳蕗巣達

20

図１５
図１８

成丞属誕
陀薪梨地 隻硲怠批廏粧待猶燥表裳壌哲注晋城沼梨地 炭腎 称薪醤眺 慎董征提猶燥表 嶋拙娠

辛貸仁
Yctpkpi

賄替怠唇

CDK

よって発症率の高低は言われています
が︑どの薬剤を使っていても起こり得る

̋ ∮愉

̋ 剱鶴燥

堵駄 灯

Cpp"Jgocvqn 423:=;9<42:3 42::18

べきである﹂という指標となります︒右上の赤色が﹁不成功 Failure﹂となります︒

̋ 鉦硲冩

̋ 麿鶴燥

10

笥章栖沈 豚須

灘硲侵這表

VMK
̋ 錠嶝

18

12
15

18

ことですから注意が必要です︒︵図 ︶̋ 亡髄糞匂16

蒜電梨地
Qrvkocn

絶森

填模

槻蹟

VMK
̋ 森倅批廏粧待

14┘┟ッ男滞茂扈┴┴┹臉紹蔗︾釁◁◁◁┞裟褌扈┠├┌頤＋龝ょ篇￤茨睢粮乖祁┘┙ッ男滞茂扈┴┴┹臉紹蔗︾釁◁◁◁┟裟褌扈碎︹蔀偲續粟睢茣
帝表 族剰
籍斑
灸

阻樋城 腺燥粧待

猶燥硲怠批廏粧待102024 年 7 月

これは﹁治療を変更すべき﹂という警告

19

鋳笛

表

14

17

14
95

□
Newsletter ひろば

15

X4;;N究
醤眺

焦 繕菖

ＡＢ

裳壌栴象

い薬で︑９割くらいの人はこの薬のおかげでＣＭＬでは死なない﹂と前述しました︒しかし︑こうした薬剤が効かない人もいます︒無効化の代表的な理由としてのようにＢＣＲは︑遺伝子変異が起きて薬に耐性になることです︒図

Ｌ １ の 一 部 の 遺 伝 子 に 変 異 を 起 こ し て︑結合できなくなることで薬が効かなくな

蛋白質の形が変わってしまい︑ＴＫＩが

図２２

VMK

p

LCNUI/
UVKO435KO

8:

53N"FCFK

Fcuc

8:

4

OT6

3

7704
*8oq+

Ncpegv"Jcgocvqn
4242=9<g43: 47
FCFK

Fcuc

85

PF

OT6

3

6;
*8oq+

Ncpegv"Jcgocvqn0"4237=4<g74: g7570

UVCV4

Pknq

9:

4

OT607

4

890;
*34oq+

Jcgocvqnqikec0423:=325<3:57/3:640

PKNUv

Pknq

:9

4

OT607

4

820;
*5{+

Kpv"L"Jgocvqn0"423;=332<897/8:40

Fgrvj
qh OT

Okp0"OT0"
Fwtcvkqp"*{+

VHT"tcvg
*'+

OT6

4

8908
*34oq+

Kpv"L"Jgocvqn0"
423:=329<3:7/3;50

図２３
図２６

[475J."G477X1M."H57;X1K1E"""""究P"Gpin L"Ogf"4235=58;<39:5/;80
捜頻

P"Gpin"L"Ogf"4234=589<4297/::0

新薬の開発動向

最近︑ＳＴＡＭＰ阻害剤のアシミニブという薬が使えるようになりました︒Ａ

ＢＬ１キナーゼには︑生理的に暴走しないようにストップするように自己制御機

場 し て き た こ と はＣ Ｍ Ｌ の 患 者 さ ん にとって非常によいニュースだと思います︒この薬剤は︑副作用が比較的軽いといわれている点もより期待できる薬剤と

言えます︒
︵図 ︶

れがＡＢＬ１キナーゼの結合部位に結合担っているのが︑ミリストイル基で︑こさんにとっては負担です︒しかし最近は

いても︑やはり一生飲み続けるのは患者

内服治療によって通常の生活が送れて薬の中止と課題することでＡＢＬ１キナーゼの活性を制

チロシンキナーゼ阻害剤をやめられる人

能が備わっているのですが︑その役割をにあるＢＣＲ

御 し ま す︒ と こ ろ が 図

ＣＭＬ慢性期の患者さんで︑イマチニがいることもわかってきました︒

ために自己制御機能が働かず︑ＡＢＬ１

ブ服用を最低３年以上服薬を継続し︑分ＡＢＬ１ではミリストイル基が無い

キナーゼの恒常的な活性化を引き起こしが２年以上続いていることを基準とし子遺伝学的に完全奏効︵ＰＣＲで未検出︶て︑イマチニブを中止する試験が行われリストイルポケット︶に結合できるように開発された薬剤がアシミニブで︑本薬

ました︒
︵図 ︶

ます︒このミリストイル基結合部位︵ミ剤によりＡＢＬ１抑制効果が示されてい験︶において︑上記のような基準を満た

このイマチニブ中止試験︵ＳＴＩＭ試

この新薬は︑これまで述べてきたチロした患者のうちの約４割の人は︑イマチます︒

シンキナーゼ阻害剤とは違う作用機序でニブを中止してもＣＭＬが再燃しないこ

ナーゼ阻害剤であるボスチニブと比較さ国内でも︑イマチニブや第２世代ＴＫ︵ＴＦＲ︶といいます︒

無治療寛解と が わ か り ま し た︒ こ の 効 果 の こ と をTreatment-free Remission

働く薬剤ということになります︒
例えばもっとも代表的でもっとも大変なれ︑高い有効性が報告されており︑従来アシミニブの治療効果はチロシンキのが︑Ｔ３１５Ⅰという遺伝子変異ですのチロシンキナーゼが効かない症例に対

お よ そ５ ６ 割 で 中 止 可 能 と い う 結 果 がＩでの中止試験が複数行われており︑一ただしこの薬剤は現在︑診断されて直報告されています︒ただし︑どういう患しても効果が期待される薬剤です︒
伝子の変異部位により︑薬剤の効果が変ぐに使うことはできません︒２種類以上

者 さ ん で あ れ ば 安 全 に 中 止 可 能 で あ る︑︶︒ そ の 他 に も︑ 遺
わってきます︒そのため︑飲んでいる薬のチロシンキナーゼ阻害剤を使って︑そという基準がまだはっきりしないところ

定 基 準 を 満 た し た 患 者 さ ん に お い て は︑が効かなくなったときには遺伝子の変異

れぞれ効果が無いか不耐容となった後のがあり︑それを解明することが︑われわ

Ｃ Ｍ Ｌ の 患 者 さ ん に 承 認 さ れ て い ま す︒

新しい全く別の作用機序で効く薬剤が登部位に応じて治療薬を選択することが重要となります︒︵図 ︶がないかどうかを調べて︑変異の有無やは 効 き ま せ ん︵ 図が︑これがあるとポナチニブ以外の薬剤

ま な 遺 伝 子 の 変 異 が あ げ ら れ て い ま す︒

24

腺地甚
V537K
7K奏灯 鞘図 はＴＫＩ治療抵抗性となるさまざ

図２５

24

25

Tgh0
Uvwf{

Okp0Vz0"
Fwtcvkqp*{+

Co0"L0"Jgocvqn 4238= ;3<"89 97
Ngwmgokc"4242="56<;88 ;:6Ncpegv"Qpeqn"4232="33<"324; 57

22

瞳蕗巣達
猶燥表 照疏 精第
焼筈

傍膳船染
帝表 煽娠
煽娠 跳亰
堵駄 灯
瞳蕗巣達
舌註鎗摩
煩当場千 硝嬢 焼筈塘馬析 昔据 断ピ幽茣遘︹兔ょ喩 牙菟頤ピ裴霤︿︽ピ祭┴┴┹龝誌﹀﹁諞
数其 照蒼究H539N1X1K1E."V537C
""究

卓章薪
栖沈薪冗
5消衰症豚須裳壌哲注晋城搭寝梨地
季RET 塘精省稀
4消衰症澄須﹁チロシンキナーゼ阻害剤は本当によ・ＴＫＩが無効になるケース

DET/CDN

ります︒
︵図 ︶
21

23

22

21

蛸彦兒＝﹇︶﹀﹁︾＋龝爨︾㍇

地

侶甚薪

図２１
図２４

唇叢
猶燥表 地
丈慎
侶甚腐奎甚筑硲嘆 場箸帝 栖剪 食征

V537K"究ょ喩 牙菟＝ 拍茣遘︹兔廱┛Ч頤需揉芍ぁ龝┴┴┹＝恆図茣遘爨諞

UVKO巣達P"Gpin L"Ogf"423;=5:3<4537/480
Dnqqf"4243=35:<"4253 42630

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2024 年 7 月

16□Newsletter ひろば

れ の 今 後 の 課 題 と 考 え て お り ま す︒
︵図︶

現在︑ＴＫＩの中止基準として︑いろただ副作用が強く出る人や︑妊娠・出産を考える患者さんには︑上記の条件をクリアした場合に限り︑中止することをイドラインでは︑３年以上の治療継続歴
ついても最近注目されています︒以前は

ＣＭＬ患者さんにおける妊娠・出産にお薦めしたいと思います︒

があって︑２年以上安定した深い寛解︵Ｍ﹁病気さえよくなればいい﹂︑と諦めていいろな案が出されております︒日本のガＩＳ≦０・０１％︶が得られていることが条件として挙げられていま
ルや管理方法の改善から︑十分に考えらた妊娠・出産が︑いまでは疾患コントロー

Ｒ４・０
す︒しかし︑ＴＫＩの中止は積極的に推図２８ていない場合は︑インターフェロンを用す︒一方で︑疾患コントロールが得られは︑ＴＫＩを中止してみることになりま

一定の治療効果基準を満たした患者さんて 非 常 に 大 き な 負 担 で し た︒ 最 近 で は︑ばならないということは患者さんにとっしていますが︑薬を一生飲み続けなけれ

慢性骨髄性白血病の予後は著しく改善の一部では︑中止することが可能である

場合は︑薬を飲んでいるからといって﹁避妊しなければならない﹂とはされていま従来の薬で疾患がコントロールできない

こ と も わ か っ て き て お り︑︑治癒が期待患者さんは︑先ず主治医の先生とよく相場合でも新しい作用機序の薬剤が登場しせんが︑しかしそれでも注意は必要です︒

談してください︒加えて︑主治医の先生ていますので︑ますます治療成績の向上

で き る 時 代 に な っ て き ま し た︒ 一 方 で︑

︵ 血 液 内 科 ︶ と 産 科︑ 小 児 科 と の 十 分 ならでも︑うまく管理することで妊娠・出が期待されます︒また︑疾患を抱えなが︶産も十分に可能となっています︒治療に連携が必要になってくると思います︒︵図いずれにせよ妊娠・出産を希望される

いて疾患をコントロールします︒男性のあたっては︑主治医の先生とよくご相談いただき︑よりご自身に合った治療法や過ごし方を選んでください︒

月４日 つばさフォーラム

２０２３年れるようになっていることを知っておいVjgt Cfx"Jgocvqn 4242=33<3 35

ん良くなっています︒多くの人が飲み薬奨されているか︑というと必ずしもそう

沼潜

Æ常挿帝表

猶燥表季

栖沈
瑞4趨慎
陀 仲 地旋 薪鯛

葬人
照薄
省人

によって病気のコントロールが可能にてください︒もちろん﹁１００％安全で唇戚 沼潜

妊娠中は︑チロシンキナーゼ阻害剤はとはいえません︒やはり︑再燃のリスク

栖沈 照

振巽

疏

詔菖 律處 省人 窓洗Æ耐吐噺宙猶燥表照疏 跳亰や め な く て は い け ま せ ん︒ し た が っ て︑す﹂︑ と は い え ま せ ん︒ ど う し て も 流 産

まとめ

猶燥表

逝祖 追
窓洗甚

Æ硝剰

増芯辰

猶燥
鉦 地

硝嬢 燃肖

栖沈

UVCOR猶燥表季
稀
4表衰症
表煽娠芭
侶甚腐奎甚筑硲嘆侶甚薪 燃肖
鞘旋 診寝甚 薪鯛栖沈

帝 色備

租裳 信直 創辛ｉｎ 京都で収録

Vcmg"Jqog"Oguucig

律處 省人

慢性骨髄性白血病の治療成績はたいへ̈猶燥表栖沈 跳亰̈ 律處薪冗照

読眺冪燃同

嶋拙娠 灯

猶燥表 鋳笛Æ沈拭 慎董栖沈

̈ 脆甚燃肖 鞘
創辛̈ 人梯 侵吐梯

̈ 燃肖

照疏 節繁
̈ VHT逝祖 追Pcvkqpcn"Tgugctej"Egpvgt"hqt"Jgocvqnqi{季娘稀怠唇 創辛操̈ 嘆像 律處塔翠

貸仁なっています︒ただ︑やはり薬剤の副作もありますので︑臨床試験として実施さ

図２７

鞘
稀

Æ侶甚腐奎甚筑硲嘆侶甚薪

11

27

律處

安定した疾患コントロールが得られていしたり︑やむを得ず中絶しなければなら

4245消肘樵焼硲捕晋湘眼託硲稚媽隗飯沈

Ngwmgokc"*4242+"56<;88 ;:6

用は重要な問題ですので︑それをしっかれることが推奨されており︑その適応に

VMK7消衰症 OT6 5消 OT607 4消衰症賑澄ることが︑何より重要な前提条件となりなくなったり等のケースもあることは理

OT6 4消衰症賑澄り管理することは大切です︒

ついては︑しっかり検討しないといけな

6消衰症稀
VMK栖沈7消衰症季4IVMKます︒先述した条件を満たしている場合解しておく必要はあります︒

照疏丞 呰条鐘仁

3:黛衰症
卓章薪 藻甚薪 報窯侶甚腐奎甚筑硲嘆侶甚薪
紳舵5消衰症 VMK"栖沈芭
5 蕉衰症 冗婁爽
6条衰症 精推 蝕
鮮 紳舵4消衰症診剰
OT602 賑澄
OT607 薦蝕 精省
精推 嵩娠
請旋 4塔冗衰場 石
照疏丞紳頗 8 蕉冗伴蕉3条 9棋34 蕉 4 蕉
3条 OOT 賑澄
燃肖
丞 豚須 5蕉
ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮ銀TPC季KU稀 波剰
OOT 戴丞 VMK栖沈 栴織
燃肖
OOT 栴 薦穣伴蕉ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮ銀TPC
季KU稀 章 OOT 栴植炭腎丞 豚須
5 蕉
ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮ銀TPC季KU稀 波剰VMK栴
織丞5 蕉新訴OOT 炭腎燃肖 鞘ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮ
奏灯精推 蝕鮮 伴
蕉3条 ｿﾀﾏｷｷｾｿﾉｮ銀TPC季KU稀波剰
8 蕉
冗豚須
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亞畜 請旋薦析窓洗
精推 蝕鮮
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EON/ER
EON/CR1DR 報窯

侶甚腐奎甚筑硲嘆燃肖26
いと思います︒︵図 ︶猶燥表照疏 壮惜侶甚腐奎甚筑硲嘆燃肖

282024 年 7 月□
Newsletter ひろば

17聞いたとき︑ほかの患者の皆さんはどん

年と７ヶ月になります︒先生から病名をしたら︑いずみの会に連絡してみてくだと︑直ぐに﹁慢性骨髄性白血病の診断でた︒家に帰ると早速つばさに電話をすると︑つばさの連絡先を教えてもらいまし主 治 医 か ら﹁ い い 患 者 会 ﹂ が あ り ま す︑

今までは社会的差別を恐れてこのようなな気持ちだったでしょうか︒私はすごくさい﹂と紹介していただきました︒それ年前のこと

場︵京都フォーラムでお話︶に出ることショックで︑お医者さんが一生懸命話し

でその日のうちにいずみの会の田村さん

それはは控えてきました︒世の中には︑病人とてくださっている言葉が︑みんな頭の上と電話でつながることができました︒

ごあいさつ

関わると迷惑をかけられるのではないを通り過ぎて行くような感じでした︒ほ

慢性骨髄性白血病と診断されてからか︑と病気を持つ人を排除しようとする

んとうに全く頭に入りませんでした︒

大 変 小 心 者 を 自 認 し て お り ま す の で︑人がいます︒特に重そうな病名を聞くと家族に知られるのが嫌だったので︑真っ

正 し く 理 解 し よ う と も せ ず に 差 別 す る︑どうしても伝えたい気持ちと︑小心者にしました︒

乗って今回のお話をさせていただくことの人物の名前を交ぜて﹁稗田和子﹂と名

そこで本名ではなく︑尊敬する何人かります︒にならないではないの︑と一人憤っておに︑それでは安心して生きられる世の中

なんていつ誰がかかるか分からないの

誰しも明日は我が身なのになあ︑病気

じ病気になったのだから︑自分もこれでたのを聞いていたからです︒あの人と同

那さんが同じ病気で若くして亡くなられというと︑年ほど前に職場の先輩の旦

いぞ︑そんなわけないやん︑と︒なぜかう︑希望を持たせようとして︒騙されなないやろ？︶と思いました︒安心させようねん︒もう絶望です︑なんて告知はしと同時に︵いやいやいや︑みんなそう言の言葉に︑すがるような気持ちになるのるから︑それを飲めば大丈夫だから﹂と言っていただいて︑初めて﹁ああ 大丈夫

しかったな⁝︑と︒ともかく優しい声で思い返すと電話の声もダンディーでやさう と と て も ダ ン デ ィ ー な 方 だ っ た の で︑当に救われた瞬間でした︒あとで直接会

生きていますよ︒ほら﹂って︒あれは本同じ病気だけど薬を飲んでずっと元気にでしょう︒でもね︑大丈夫ですよ︑僕もその田村さんが﹁それはショックだったて 言 わ れ た ん で す け ど ⁝﹂ と 言 っ た ら︑

﹁もしもし⁝今日︑慢性骨髄性白血病った︒

暗な寝室で布団をかぶって電話しましとして隠れていたい気持ちの間をとって死ぬのだろうなと思いました︒そのとき先生がおっしゃった﹁今は良い薬があの一発芸とお許しいただけますようお願

私はまだがいました︒﹁どうしよう︑どうしよう﹂代だったし︑小学生の子ども

19

るのかも﹂って思いました︒他の人の言

液がんを診断されたとき︑多くの皆さんしちゃったりなんかもしました︒でも血人生って儚いな︑とある意味では納得

持 ち に な れ ま し た︒ 地 獄 に 仏︑ な ら ぬ

服薬を頑張って行こうと少し前向きな気とができました︒この人の言葉を信じて︑じ疾患の先輩患者さんの言葉は信じるこうことは一切頭に入らなかったのに︑同も そ ん な 想 い を さ れ た ん じ ゃ な い か な︑の先生の講演やアドバイスを聴き︑学び

ムで慢性骨髄性白血病について血液内科

それから︑繰り返しつばさのフォーラ

患者会の良いところだと思います︒﹁ダンディー田村氏﹂︒こういうところがでもその時︑診断の説明をしてくれたに襲われたわけです︒

怖くなりました︒なんともいえない恐怖

し落ち着くと︑次は自分の死がとってもと思います︒それが５分間くらいして少と不安でたまりませんでした︒

を 信 じ て い い の か も ﹂﹁ 本 当 に 生 き ら れ

いいたします︒という人がいると思っています︒

15

15
30

稗田 和子さん
慢性骨髄性白血病（CML）患者・家族の会「いずみの会」

182024 年 7 月□
Newsletter ひろば

いただいた「命の時間」を生きる

お空のみんなに「ありがとう」と言いながらを少しずつ深めていきました︒最新の情

副作用
した︒

っと私も休薬に踏み切ることにいたしまうか︒おそらく ％くらいだと思います︒

どのくらいの割合でいるかご存じでしょ

古林先生の慢性骨髄性白血病の基本解する条件を満たさないといけないです

深い分子遺伝学的寛解を２年以上維持

飲み始めて１週間ほどしてから︑グリ
ベックの副作用がいろいろと出始めまし説 に︑﹁ 分 子 標 的 薬 を 早 く 使 い 始 め る と報を専門家から話していただけて︑本当によかったと思っています︒主治医の診た︒私の場合は胃腸に出たので﹁ゲロンは休薬︵断薬︶に至れません︒さらに休

察時間はどうしても時間が限られてしま

薬して︑そのまま薬なしで寛解を長期にし︑その前に３年以上きちんと薬を飲ん績も良かったので︑ひそかに﹁我こそは維持できる人は︑休薬にチャレンジした

高い効果が得られる﹂というお話がありそして急な激しい下痢で衣類がよごれである﹂と確信していました︒それもあそのまま薬なしで寛解を維持できる１人パ袋﹂と名付けた袋は常時携帯品となりた場合に備えてスパッツもバッグの中に人の半分くらいだそうです︒ですから﹁診うので︑フォーラムはありがたい機会で入れていました︒スパッツに履き替えさって主治医の薦め通り休薬しました︒そ断されました︑それで休薬はいつできまでいなければいけない︒そんなに簡単に私が診断された２００８年当時は︑Ｃ
えすれば︑外出先から何とか帰宅するこ

し て︑﹁ や っ た ー！３ ヶ 月 経 っ て も 大 丈すか？﹂と言うのは早急過ぎると常々思ます︒私は診断されたのも早く︑治療成Ｍ Ｌ の 治 療 薬 は グ リ ベ ッ ク１ 剤 で し た︒とができるからです︒実際にそれを使っ夫 ﹂︒ つ い に 逃 げ き っ た と 思 い ま し た︒

ました︒

日本で分子標的薬が使えるようになった

たこと︑何度もあります︒私もまだ若かことでした︒それでもこの薬を飲めなく

それから６年間ずっとスプリセルを飲みし て︑ す ぐ に ス プ リ セ ル を 飲 み 始 め て︑

変 え ざ る を 得 な い パ タ ー ン だ っ た り で︑
同 じ 薬 を５ 年 間 継 続 で き る 人 は ‑ ％目が悪くなったり︑副作用の問題で薬をもう少し厳しい話をすれば︑薬の効き薬を飲み続けて・・・あきらめたことのが２００１年だそうですから︑日本全

しかし⁝︑

過ぎたところでした︒まだまだ飲み続けなったら死んじゃうかも︑という命綱で続けています︒っております︒

った頃ですから︑とても屈辱的でつらい

その先がどうなるか︑副作用がどうなっ副作用は他にもこむら返りやら皮膚の病
変やら︑とにかくいろいろ出てきました︒

す か ら も う 文 字 通 り 必 死 で 飲 み ま し た︒の日のうちから﹁飲みましょう﹂と処方

それまでの当たり前だと思っていた生ほどだそうです︒また薬を３年以上服用

い人が

％とも

％とも言われていましても深い分子遺伝学的寛解が得られな仲間へのメッセージ

ここから︑私が言いたいことを二つ申し上げます︒

言う人がいることを耳にします︒私は声ると早々に﹁自分も早く休薬したい﹂と

最近では慢性骨髄性白血病を診断され

い る 人 が た く さ ん い ま す︒﹁ も う 休 薬 で性骨髄性白血病と付き合いながら生きてな思い通りにならない状態を抱えて︑慢られなくても安心しましょう︒いろいろ

活ができなくなり︑とても辛かったです︒

を大にして言いたいです︒誰でも簡単にきるんじゃないか︑早く休薬したい﹂とここで一つ残念なことですが︑実は私す︒これは少なくない数値です︒だから

薬 を や め ら れ る と 思 わ な い で く だ さ い︒

いう思いにとらわれてしまって︑そこまでも図太さと我慢強さを手に入れることもちろんやめたい気持ちは本当によくわで行けない事に苦しむ必要は全くありまはその前の数年間︑一生懸命に不妊治療

それでもとにかく死ぬのが怖かったでかります︒副作用は辛いです︒経済的にせん︒多くの仲間と一緒に服薬治療を続こそ︑ご自身が思うような治療成績が得すから︑なんとか副作用に耐えつつグリも随分つらいです︒それに耐えて︑みん

けて生きている︑と思っていただいたら〜治療は休薬が目的ではない断されたとき小学生だった子どもも大学

な一生懸命に治療を続けています︒早くよいのではないでしょうか︒

願 い に 向 か っ て 努 力 す る こ と も で き ず︑ったのを覚えています︒だって︑自分のベックを飲み続けてないですよね︒

10てください﹂と言われて︑とても悲しか

治療に専念する生活なんて︑誰もしたく休薬の試み生になり︑私の闘病や育児をだいぶ助け

こんな生活から逃れたいと思う気持ちは2024 年 7 月の先生方から﹁ご自身の治療に専念されまだ卵子保存という方法の説明もありてくれた両親は２人とも︑病気にかかっ

よくわかります︒でも全ＣＭＬ患者の中年過ぎました︒診ませんでした︒これから先に治療をされて思っていたより早くお空に行ってしまら私はともかく必ず主治医に相談するこ

また︑なにか分からないことがあった

いました︒気がかりになる人がいなくなができました︒と︑いうことにしておき60

る方々には︑選択の機会があるといいな︑を続けていたのですが︑それはもうその50と思います︒ましょう︒

50

で 薬 を 長 期 に 渡 っ て 薬 を 止 め ら れ る 人︑日をもって終了となりました︒婦人科医

30

されて︑えいやっと飲み始めました︒ていくのか︑等などわかりきれていないヶ月目に再発しました︒そ国で飲み始められてからようやく７年が

した︒

25

段階でした︒でもとにかく診断されたそ10ったこともあり︑主治医と相談して︑や□Newsletter ひろば

19

やそれらしい団体からの情報を１人で見とにしています︒インターネットの情報ことを私は忘れることができません︒私

髄性白血病で失われた方々がいるという

いかれた人︑かけがえのない人を慢性骨方をしたいから︒ている皆さんにも︑恥ずかしくない生き
そんなふうに思っています︒ていると︑ついそれを信じたくなるかもたちの薬ができるためには︑そういった

月 ４日つばさフォーラム

主義ですが健康のために今後は改める予定です。

２０ ２３年

発病した頃

11

ｉｎ 京都で収録

たいものや飲みたいものは、どんどん飲食するしれません︒でもそれらを真に受けるこ
残 し て く だ さ っ た デ ー タ と︑ 医 療 者 のの時間についても時々考えます︒病気にながら︑せっかくいただいた命の時間を

ヒーと、、、レモンスカッシュも美味しそう！食べ

私たちと同じ病気を味わった先輩たちが治医︑薬剤師さん︑そういった専門家に方々︑研究者の方々︑製薬の皆さん達のありがとうと言いながらなったせいでたくさんのことをあきらめ過ごすのはもったいないと思っていま誕生日に友達とカフェへお出かけ。ケーキとコーとはしないことにしています︒まずは主相談することが何より大切です︒そして努力があったこと︑汗と涙の結晶が今のじ病気の私達だけでも覚えておきません

私達の命をつないでいる分子標的薬に繋みなさん︑慢性骨髄性白血病は命に関か︒私達と同じ病名を告げられた方々に︑つばさの専門家が話すセミナー︑いずみ

わる病気だということを忘れないでくだ

心の中で﹁怖かったですね︑頑張りましの会の交流会や学習会など信頼できるネ

さい︒素人判断は禁忌です︒まさかとはた ね︒ も っ と 生 き た か っ た で し ょ う ね︒

がっているのだということを︑せめて同思いますが勝手に減薬したり休薬したり

おかげさまで私は命の時間をいただきまットワークを頼りましょう︒

することは極めて危険なので絶対にやめあ り が と う ご ざ い ま す︒﹂ そ ん な ふ う にした︒この時間を決して無駄にしません︒

医学の力を信じて︑慢性骨髄性白血病

私は心の中で言います︒言い続けます︒てください︒と長いお付き合いをしていきましょう︒﹁分子標的薬は多くの方々の頑張りがました︒我慢もしています︒でも︑それそして︑せっかくいただいた自分の命実を結んだ奇跡の薬﹂年前︶にやっと日本で使われ始めまし

くの分子標的薬は︑２００１年︵今からす︒日々のささやかな幸せをかみしめて︑で味わう辛さを嘆いて︑不平不満を並べた︒ そ の 前 ま で は 分 子 標 的 薬 が 使 え ず︑

心の中で︑お空のみんなに︑ありがとう

今︑私たちの命を繋いでくれている多多くの方が亡くなられました︒もし分子と呼びかけつつ生きています︒できるこ

私 も 頑 張 り ま す か ら 見 て い て く だ さ い︑歳だとしたら︑いまその方が生きて

標的薬承認の２００１年に亡くなった方がとなら他人様のお役に立てることが少しでも出来たらいいな︑と思って頑張っていたら︑まだ 歳です︒その方の本当に近しい人たち︑親御さんやパートナーさ

だって︑お空の皆さんにも︑かけがえいます︒

んいらっしゃいます︒

ん︑お子さんなどが今この社会にたくさ

42

20

22

のない人を亡くされた痛みを持って生きやりたいことはどんどんやる主義です。

2024 年 7 月

分子標的薬が間に合わずに亡くなって奄美大島で海亀さんを追いかけるワタクシ。

20□
Newsletter ひろば

21Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

ダンディー田村氏と。いずみ京都交流会にて参加者の皆様に趣味のお茶を点てさせていただきました。
バックの掛け軸「和敬清寂（わけいせいじやく）」は家から車で 1 時間ほど、私の秘密の癒しスポットがあります。緑の中にいると、溜まった汚れがちょっと薄まる気がするのです。

茶道の精神を表した言葉で「和」なごやかに「敬」
敬いあい「清」空間も動画も身も心も清く「寂」何事にも動じない心を持って、という意味だそうです。

母と。
カナダ横断の旅を二週間かけてしました。いっぱい話
つばさのフォーラム in 姫路（ 22 年 7 月 23 日）にしていっぱい笑って。亡くなる半年ほど前だったので参加した翌日、CML 仲間と姫路城観光に行きました。

体調もそれなりに、だったのですが補い合う人がいれ皆さんと出会えたこと、助け合えていること、感謝です。

ば、無理が可能になる事を教えてもらいました。

長期フォローアップと移行医療〜ＡＹＡ世代への包括的支援〜

いう始まりはあるがという終わ﹁ 血 液 が ん も 小 児 血 液 腫 瘍 も︑ 診 断 と

年１月︑お金のことと大阪国際がんセンター ＡＹＡ世代サ

送られるようになっています︒多田先生にさせません︑という温かいまなざしがに︑どのような晩期合併症があって︑どれからの長い人生をより良く送るため小児の治療を受けた患者さんたちがそ多田 雄真 先生

現在の立場はこの部会にあります︒︵図２︶

策を考える小児ＡＹＡ部会もあり︑私の大阪国際がんセンター
ＡＹＡ世代サポートチーム／血液内科

り は な い ﹂﹁ だ か ら 正 し い 適 切 な 情 報 提
ポートチームは︑のような支援が必要か︑我々がどう支援

はじめに供︑どんな疑問や不安にも耳を傾ける支から仕事のこと︑学校のことから身体のしていこうとしているかについてお話し

治癒

援が医療と社会に必須﹂と︑切実に感じ相談に応じるコンサル

よろずこと︑そしてアッピアランス・見た目のこと等

４年間続けてきたＡＹＡ世代の啓発週間

図 １ は 私 が 所 属 す る チ ー ム の ロ ゴ︑ます︒

年も前︒でもその当時はまだ小児がん治療の成績は高くなくて︑病

テ ー シ ョ ン の 窓 口 を 創 設︵ 本 文

たのはもう
気の子らに病名告知もほとんどされてい大阪発のこの支援システムが日本中に広㌻ ︶︒

ない時代でした︒

24︵橋本明子︶ ﹁ＡＹＡウィーク﹂のポスターです︒︵図１︶

汰兎 夕秦

20

がることを心から期待します︒

多田 雄真 先生

ペイシェという呼び名が付けら大阪国際がんセンター
血液内科

それが今︑その長い旅には
ントジャーニー

大阪国際がんセンターは︑大阪城のす

当施設の総長・松浦先生は大阪がん診リードする立場でもあります︒

療連携協議会︵大阪のがん診療の方向性を決める協議会︶の会長を務めております︒この協議会には大阪における小児がん患者さんとＡＹＡ世代の患者さんの対#”#畝大シミ‐ナッ‐モっ月益凪果
凪果

ＡＹＡ世代

れ︑ひとりぽっち︑あるいは家族ぽっち

ぐ西側にある大手門を出てすぐのところ

がん対策センターを併設していて︑本邦に あ り ま す︒５ ０ ０ 床 の 病 院 と 研 究 所︑例でもかなり黎明期から移植をしてきた病院の一つです︒血液内科では現在︑例の同種移植をおこなっております︒また都道府県に唯一か所設置されてからいる診療連携拠点病院でもあり︑特定機𥞴篖稛籞斗能病院として大阪の他のがん診療施設を脉籗疰砉檮

X 彳悗嚔薇疰砉𥞴篖稛籞ぎ" 㾱"ふヵヰヰ熕ぶ"籗

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図1

図2

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醍榊酷在ぎアソヵチ‐抵椌姫籗#”#使抵蟷誘₂X 彳悗疰砉

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特集
30

22
2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

ＡＹＡ世代年

達の先生方の様々な工夫と努力のおかげ
で治療成績は着実に改善してきて︑サバイバーシップとＡＹＡ世代

代に入るとパートナーシップが前に進む方もおられれば︑子どもを持ってプライベートでも責任が生じてくる人もいま

このＡＹＡ世代は︑病気をしないで普て追いついて同じ成績にしていくか︑がご家族の関係だけではなくて︑社会全体が必要です︒病院の医療者と患者さんと後遺症と付き合いながら人生を歩んでい療を受けて︑そして治療に伴う合併症や期であるとも言えます︒

代というのは人生の過渡

んの方が少しＡＹＡ世代の患者さんよりはなく︑一般社会の中で生活しています︒

通に生きていても様々なことに悩みなが代から﹁ Ａ Ｙ Ａ 世 代 ﹂ は︑ 思 春 期 Adolescent
も治療成績が向上しています︒その後

家庭︑学校︑やがて仕事も持ち︑老後のら意思決定を繰り返す時期です︒その時

大きな課題になっていました︒それがよ

かねばなりません︒

代で病気で 担 っ て い く 必 要 が あ る の で は な い か︑になるのとはまた違う悩み事を抱えるこ代

うやく２０００年代に入って少しずつ成と考えていく中でサバイバーシップといす︒︵図６︶

る・産めないという深刻な問題も抱えまとの身体の違いに気付き︑子どもを産めに戻ると同世代の治療を受けていない人話にもありますが︑治療後にもとの生活

代

績が上がり︑２０１０年代になると小児とは想像に難くありません︒経験者のお先ず就学をして︑次には多くが就労し確認したいと思います︒

ここでＡＹＡ世代という言葉を改めてう概念が出てきました︒︵図５︶

なくてその後の長い人生を支えるサバイした︒そうなったことで︑治療だけでは５年生存率が８割近くまで上がってきまの患者さんも︑
ＡＹＡ世代の患者さんも︑のサバイバーギャップ︵ ％︶をどうやっす︒のＡと︑若年成人の Young AdultのＹを
年 近 く は︑ 小 児 科 の 治 療 成 績 の ほ う が生活もあります︒暮らしていく社会の中代にがんという病気を抱えて︑がんの治患者さんは病院で生活をしているのでとった呼称で︑アメリカで使われ始めた％くらいよい時代が続いています︒こで︑患者さんががんと共に生きていくた言葉です︒この世代は身体だけではなくめには︑社会の側の受け入れる体制作りのおよそす︒︵図３︶
年代に発症して同種移植を受けた方々のお話では︑晩期障害がいくつも出てきて大変であっても︑それぞれの患者さんと担当の医療が個々に対策するしかなかったようです︒図４は大阪府のがん
歳︶が小児科の患者さんの５年生存率︑

登 録 の デ ー タ で す︒ 上 の 折 れ 線︵０ 歳ます︒社会に出てからは地位がまだ不安

代から︑徐々に責任ある仕事を任

図７は堀部敬三先生の研究班によるＡ

定なされたり︑それぞれがスペシャリティをＹ Ａ 世 代 の 治 療 中 の 方︑ 治 療 後 の 方 の様々な悩み事調査の結果です︒

代の治療中の方

図８

仕事︑お金のこと︑賽舙烋耨𦣪舙烝臤𦣪鏤𦣪舄蹙" 臽嘖疰砉 ₂ 蟷茹珵 㾱 癮莉暼 鍔癉輸瘃矞 F

バーシップケアの重要性が高まってまい

図５

歳の患

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歳からX 疰砉汲₂癮礐篖穵䇦磹篖穪癮廸尤く

下とその下の折れ線がX 疰砉笊 盨癮秇䇦籞穪砅 贖蒦汲₂ 嫡𥆩𤹪𤹪𤺋痀が"汲₂嫡癆癮 抵 ㌱傜睘裴 痮瘳畱矞く"80

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代 で す︒ 一 方 プ ラ イ

40

者さんの生存率のデータです︒やはり疰砉秇窹磹窹籞种穖𥫣㿉皕

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30

30

年前は治療の黎明期で非常に成績も悪く

40

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持っていくのが疰砉汲₂嘆籗汲₂癆癮笊 癮笵䀹痟㿉癉諭₂ 皕箛籞稸𤹪疷瘳畱𤺋畱て︑小児科の患者さんもＡＹＡ世代の患

20

ベートでも交友関係を広げたり︑恋愛を

図６

者さんも３割から４割しか命を救えてい#”#達鎚瘥瘳癁砉𤺋迯鑢いする時期でもあります︒そしてその後図７なかった時代でした︒しかしその後︑先

図３

10

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疰砉笊

15

20
図４

的な役割も変化していく時期でもありま

精神的な発達の過渡期であり︑また社会年間はＡＹＡ世代の患者さん

代発症の方々で見ると︑小児科の患者さ

8020d;ﾆ; ;"[が"~;S;"”が"W ";ﾉく"Nﾐ "Y"1ﾉｷﾐ"jﾐIﾗﾉく"ヲヰヲヲ

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#S ﾉ ぶく2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

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２０１９年に多職種チームをセンター内と︑自分らしさ︑恋愛や結婚︑セックス

リソース︑多くのメンバーで患者さんやす︒医師︑看護師︑医療者以外の様々なと等と︑そしてアッピアランス・見た目のこ

ら仕事のこと︑学校のことから身体のこ︶これを受けて国のがん対策推進基本計

ご家族のニーズをクリアにしていく支援

で立ち上げました︒︵図画第三期が２０ １８ 年から始まりましが必要です︒︵図してきます︒このようにＡＹＡ世代の患者さんは様々な悩み事を抱えておられまた︒ここで初めて小児がん︑高齢者のがように何でも相談に乗るコンサルテー

それが就学︑就労︑妊孕性温存︑アピア︵条件︶
が２０２２年夏に改定されました︒

を事細かにお伺いして︑何か対処できるが面談し︑患者さんが抱えているニーズ

内科医の私や様々な担当科の看護師さん

チームに声をかけていただければ血液︶ランスケア等の患者さんの様々なニーズ

ことがあればそのリソースに繋いでいく

ションの窓口を創設しました︒︵図この計画は今年︵２０２３年︶３月にうことです︒拠点施設︑または連携施設についてしっかり確認しましょう︑とい
閣議決定され︑年から来年から動き始

そこでがん診療拠点病院指定の要件です︒コンシェルジュのすが︑我々がん治療医は診断や治療︑合ん対策と共にＡＹＡ世代に特化したがん

よろず

併 症 な ど は お 話 す る こ と が 多 い も の の︑対策として︑診療そして支援の充実が必状です︒︵図７︶

11

います︒図８はアンメットニーズの全国なかったニーズをアンメットニーズと言既に満たされているニーズに辿り着け

でも小児がん及びＡＹＡ世代のがん治療標として挙げられました︒がん医療の中ていく︑という大きな三本柱の分野別目

医療︑がんとの共生︑がんと共に暮らし

画の中でも大きく︑がんの予防とがんのしいと盛り込まれていますので︑これかなるＡＹＡチームを設置することが望ま力目標として︑相談に応じる多職種かられるようになっています︒また制を整備するよう必須要件として求めらのがん相談支援センターで対応できる体おこなっています︒︵図ハブになる役を担う︑という対応を現在︶

私どもの国際がんセンターでは︶調査です︒左は情報が欲しかったが得らの向上とがんとの共生を目指していま加わると見込まれています︒︵図ら３年後４年後にはまた必須要件として

22

12

年の努

れなかったこと︑右が相談したかったこ

そしてアピアランスケアも含めて今後５年 ６ 年で取り組んでいく重点項目に挙す︒ サ バ イ バ ー シ ッ プ 支 援 や 就 労 支 援︑

生き方や死に方のこと︑家族の将来のことです︒見ていくと本当に多岐にわたりめます︒これは次のがん対策推進基本計

24ます︒自分の将来のことから仕事のこと︑

アンメットニーズ14︶

社会と暮らしの中での患者さんの悩み事要であると明記されました︒︵図９︶

ただこれだけ多様な患者さんのニーズ︶

であれば家族の将来のこと︑また治療後のこと︑体力のことや食のこと等︑多岐

10には十分なリーチができていないのが現13げていただいています︒︵図の方では後遺症や合併症のこと︑体力のチームは２０２０年１月からはよろず

図 14に︑たとえば私のような血液内科医１人

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にわたる悩みがあるのに︑それに対する

図 13

維持のこと︑そして何より子どもを産め

図 12

相談に対応しております︒お金のことかXくX 溜沈皕鴈 ヱ鑚瘛痏く禴篖秇䈎穟籞种𥮲篖种籞穪𤺋癁評本濁ぶ把爲楡で対応するのはどうしても無理がありま膻 坿娵疰砉 ₂ 蟷茹珵 㾱癮莉暼 鍔癉瘨畱瘳
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情報提供や相談の窓口の数も質も不足し

図 11

るかどうか等があります︒この﹁子ども図 10ている現状が分かりました︒︵図８︶図９を産めるかどうか﹂は恋愛や結婚に直結禴篖秇䈎穟籞种𥮲篖 旅砅明瘜琢痓 ヲヰヱΓ烝ヴ鏤蒦#”#達鎚秇䇦籞穪稸籞筁𤹪癮檮睛疰 篶彌┦𤺋窊籞𥞩癉皕#”#達鎚謚蝠癉瓖總矟瘓瓘彌癉疷裴珵奡ヴ鑢𤹪睘#”#達鎚籗秇窹磹窹籞种穖𥫣禡磕疰瑰疷ゃ暼ぶ"ふヲヰヱΒ烝ン鏤Γ蹙勇
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嚔癮疰砉檮

15

24
2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

25Newsletter ひろばて最も多いのが二次がん︑次に心血管系がることがわかります︒つまり死因とした︒例えば大学教育が受けられていない︑

どで同胞と差があることがわかりまし

銭的困難さ︑心理的な精神的な困難さな

︶

19

18

年経ってからも緩やかに曲線が下がっての合併症︑と順位が上がっています︒︵図 ︶民 間 保 険 に 加 入 で き て い な い︑ 等 で す︒

20

いくことがわかります︒︵図同じレジストリーを使っての評価です

また前述もしましたが小児︑ＡＹＡ世

後遺症と合併症が︑なぜ長い時間が経ったあとでも多く難さが増加して不利益を得ていること患者さんが抱える悩みの中で後遺症とよりも経済的困難を経験する可能性が高が︑統計的に有意に示されていることが治療から年月を経るにつけてそれらの困いという報告も上がってきました︒アメ

わかりました︒︵図 ︶代のがんサバイバーは同胞︵きょうだい︶

告されています︒これを見ると再発や病

リカの小児がんレジストリーに登録されの方が亡くなられているのか︑図 に報勢進行で亡くなられる方はもちろん一定た５年間生存された患者さん対象の調査

代の上位に入っています︒特に治療後の人たちで層おられるものの︑それはある程度のと10代

はどの世代もこの後遺症／合併症が気にころで頭打ちになっています︒一方で

16

合併症は︑いま治療中の︶晩期合併症という言葉はこの数年注目15なっていることがわかります︒︵図10３５００人でも︑その兄弟姉妹２０００

跳評不杞砅稸籞筁祊篖竴碻箵篖䅈𤹪
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年を過ぎたところからいよいよ合笊 籗朸踞窊籞𥞩癉淋矬瘇瘳㾱不籗㾱弸癮梵魔 癉瘨𤺋痆年︑

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人近い方にアンケート調査をした報告で7 が"#”#稸籞筁䇮篖窹籞ぶ笊 籗朸踞傜 "ふ諭澑Щ澑Щ が"鏘 楊蹙檮睛ぶ竴礛箼籞磕穖𥫣"ふ評㾱ぎ" 鰲箐磾篖穵"ふヲヰヲヱっヴ蒦ぶが"弸陋睘檮睛療ぶ

併症による死亡が増えていって︑健康な#”#達鎚秇䇦籞穪稸籞筁"ふ禴篖秇䈎穪溜沈ぎ"彌
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すが︑例えば行動上の困難さ︑物質的金籗汲₂不杞𤺋癁
跳評不杞砅竴磦籞穵窹穖祲

治療歴のない成人と比べると生存率が下澑籗彌斂

を浴びてきましたので︑少し詳しく触れ

年︑20て行きます︒

年︑10

がん治療が終わった後︑受けた治療のこ と を 忘 れ た よ う な５ 年︑年経ったときに出てくるもとの病気と違う疾患を晩期合併症と言います︒これ端汲諭籗笊 籗朸踞癉廖藜痏鴈 ヱ鑚禴篖秇䈎穪贖癆癮

30#”#達鎚秇䇦籞穪稸籞筁跳評癆癮㍿矟

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は病気と言いましたが身体のことだけではなくて︑例えば経済毒性の問題もあります︒経済毒性は︑給与面︑同世代の知人や兄弟などと比べてもお金のことで困ったことがある︑保険に入れていない︑癮朝瞟瞤睘徹畱

等があります︒学業でも同世代と差が出皕輪烝鎚癮瀧てしまう︑就労のしにくさというところ

80にも差が出てくることがあります︒つま18

り心理社会的な合併症も現在は晩期合併︶

17症 に 含 め て 扱 わ れ る よ う に な り ま し た︒

︵図一例として図 に１９７０年代から斂

2024 年 7 月

年代にかけてのアメリカでの研究結果を

示 し ま す︒ 小 児 が ん 治 療 を 受 け た

２０５００人の方々のその後を追っています︒上の曲線は健康なアメリカ人の男性と女性です︒そして下が治療後５年間生きた方々の曲線です︒これで見ると男

性同士︑女性同士で比べても︑治療が５

椌姫籗#”#達鎚疰砉秇窹磹窹籞癮

□

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Mertens AC, et al. J Natl Cancer Inst 2008

図 18

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図 15

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淋斗
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冨 籗 矛禍⊕皕烝璙㏌瘥瘳畱痀疰𤩍淋斗 癉瞟矞囊丁皕烝璙崢疌瘳畱痀く弸嗽囊嗽㿉𤺋瘥瘓淋斗ヱく ヲ逗疰砉"ふヱΒくヵХぶヲく 盪㋷"ふヶくΓХぶンく 倭裂咏㋷"ふヲくヶХぶ

Armstrong GT, et al. J Clin Oncol 2009淋 𤺋磔輳鑢籗

図 19

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図 20

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膅KヲΒ臃疰砉檮

図 16

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⊕湊琢癮噤飫痠

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図 17

抵

淋斗 睘畒矞く

20

19

晩期合併症のケア

けれどもその後の人生の質を著しく落との低下など︑命に直結するわけではない

せつです︒そして不妊のことや認知機能器疾患など命に関わる病気は非常にたい問題です︒二次がん︑心血管疾患︑呼吸先ず対応する必要があるのは身体的なJPLSG摩鑢竴礛箼籞磕穖𥫣憖佻抵蹙鑚鶇旄抵祘磹穵箐磹篖憖佻抵

すかもしれない問題もあります︒適切なX 輪鶇癆癉 㾱痮瘓瘃𥄢瘳癮笊 籗朸踞疰檮 𤹪が"評㾱嘆癉輪粤砅癧瘳が"端汲諭癮弸陋㿉慕癮梵魔弸陋"ふ疆㾱𤹪皕蹙鑚鶇旄抵疰端柏瘃矞 毒砅毒嫡痮瘓澑疰芻疆ぶ"
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また晩期合併症は心理社会的なその後の生活の質に大きく影響しますので︑それもスクリーニングの際に併せてニーズ︶をお伺いして︑必要なリソースにつなぐ支援を目指しております︒︵図現在︑長期フォローアップ︵ＬＴＦＵ︶
外来が様々な施設でおこなわれるようになりました︒長期フォローアップの一つ
は同種幹細胞移植を受けた患者さん対象

転耨ぶ

図 23
図 26

げております︒︵図︶の右は移植学会

長期フォローアップガイドラインが整備されてきました︒図シンを使うと年後︶年後に肺の機能がンパ腫で使うキードラッグのブレオマイです︒またＡＹＡ世代に多いホジキンリ

見ていくと心臓が悪くなりやすい︑など

重要な薬剤アントラサイクリンは長期でとしやすい︑血液がんを治すのに非常に線照射は晩期合併症として認知機能を落分かってきています︒例えば頭への放射併症が起こりやすいか︑ある程度研究で治療の内容によってどのような晩期合に勧めることが必要です︒︵図プの計画を立てて︑それぞれの患者さん

ら︑患者さんの適切な長期フォローアッ

これらのガイドラインを参考にしなが期 フ ォ ロ ー ア ッ プ の ガ イ ド ラ イ ン で す︒

治療や放射線治療を受けた患者さんの長ら出された小児科でかなり強い抗がん剤としたガイドライン︑左はＪ ＰＬＳＧかがこれから移植を受ける患者さんを対象

24

生活面の困りごとも伺って︑医療側からい二次がんの問題です︒もともとのがん

またもう一つは命に関わる可能性の高

すが︑当院の場合はまず看護師さんが面ＬＴＦＵは施設によって体制は様々でてきています︒そこで︑晩期合併症や二いか︑がある程度予測できるようになったかによってどの二次がんが起こりやす

二次がんですが︑どのような治療を受けとは違うがんが遅れて起こってくるのが談をして︑そのあとリハビリの先生︑心次がんの発症リスクに併せたスクリーニ

︶

は国立がん

談することもできます︒図研究センター中央病院の取り組み例を挙ング検査を定期的におこなうことが推奨

理士さん︑薬剤師さん︑栄養士さんに相す︒︵図何かできることがないかを一緒に考えま︶悪くなりやすい︑など︑どの治療を受けふ㌳

ために︑病気が落ち着いたあとも定期的吸たかによってどの晩期合併症が起こるか

吸

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がある程度分かっています︒︵図沼劍爵夙

いただいて様々な検査をして︑その時に吸に長期フォローアップ外来にだけは来て

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な予後を良くすると考えられています︒

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スクリーニング︑個々の患者さんが抱え吸

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図 25

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その他の晩期合併症の予防や早期発見の

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して適切に治療介入をすることで最終的

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図 21
図 24

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26
Newsletter ひろば

2024 年 7 月

されつつあります︒︵図さ ら に も う 一 つ︑ 小 児 が ん の 研 究 グと言います︒移行は患者さんたちにとっま す︒ 図す︒人生の中で移動が多い時期でもあり点病院である大阪公立大学が﹁かかりつ近畿ブロックの造血幹細胞移植推進拠スムーズに移行するための支援はとても

過 ぎ る と 成 人 へ の 移 行 期 と な り ま す が︑いてお話をしていきます︒ＡＹＡ世代がんの患者さんの長期フォローアップにつもう少し治療後の小児がん・ＡＹＡがフォローアップの手帳があります︒︵図 ︶生と患者さんの精神的な結びつきは我々

いと思います︒特に小児がん治療では先児科を卒業するのは非常にハードルが高要があるわけですが︑た患者さんは内科の医療に移っていく必は不慣れなわけです︒それで大人になっも成人・大人になった患者さんを診るの阪でも大阪市であればまだギリギリ

集中の時代であることがわかります︒大２０２１年の３年前でも若者の東京一極︶て戸惑うかと思いますが︑小児科の先生

け医のためのハンドブック﹂を作成しま
大事なことです︒︵図内科医の想像以上に固くて︑場合によっは 一 般 の 転 入 増 加 数 で す が︑ループが作った小児がん治療後の長期し た︒ 我 々 移 植 医 で あ っ て も 長 期 フ ォ
拠点病院では小児がんの患者さんで治ては第二の親のようになって患者さんをトランジション対策

ローアップの管理には不慣れですが︑プ療後に長期のフォローアップをしている

ケアされている先生もおられます︒そう10

ような状況です︒︵図代︶代が減っていヱヵ蒦ヲΓ遁皕陬庁囓癉瀧鼬邊嘆瘛疰𤩍𥆩瘛彳悗燔籗彳悗滲皕㍿評б㍿箆くンヰ蒦ンΓ遁皕 癉陬庁砅零𥇍瘓彳楯滲囓砅頹矟矞麦塁くて︑ほとんど若者は東京に集まっている

阪は県まで広げると代の方が増えていますが︑名古屋や大代

ライマリーケアを担当されているクリ患者さんが︑治療を受けた小児科に成人いう先生方から小児がん治療後の患者さ20X 鑚餌𤹪皕鑷豺賠璒林諭₂囓𤹪椌姫籗耨朝 癮 蟷典奉砅├㊸瘃矞盻 疰畒矞璒

年通った小ニックの先生方はより一層不慣れだと思になっても通い続けるという問題が全国

んを引き継ぐためには︑我々としても身それにしても移行については未整備な

10

32X 椌姫 𤹪 ₂痠矟瘓瓖 瓘達鎚睘輪┦癉𤩍椌姫 砅頹矟矞癮癉友便𤺋烝䕺癉𤺋矟皡瓖彳朝瓘癮諭₂癉 ⊕瘃矞盻 疰畒矞璒年います︒そこで図 にあるようなハンド

年前に小児がんをなんとか克服した患者さんが︑その後を引き締めて受け取らねば︑と考えていしいので︑我々移植医の方から﹁この方ています︒それをどうやって成人診療科

地域が多いのが現状ですが︑各医療圏で︑︶で受け入れていくか︑場合によっては地その地域で治療を受けた小児科の患者さます︒︵図域のかかりつけの先生に診てもらえるよんをその地域の成人の診療科で受け入れ歳になっても同じ小児科に通い続け

歳

うにする︑など︑それらをしっかり整備る体制が必要です︒またＡＹＡ世代は進謦廸)湊寤櫓 2021烝 (痛藁3烝) 瞟瞤 (撤褊嫻鑚瞭澤朝旅煮豬

評湊痮睼瘃畱迯鑢

瘳𤺋癁坿娵砅

籗⓮拈籗敕

はこの検査をしてほしい﹂等のお願いをまた患者さんに自己管理していただく︶

していく必要があると考えています︒︵図移植手帳も作りました︒移植を受ける患することを目標としております︒︵図︶者さんにとって必要な血液型の情報︑予磧菱籗秇䇦籞穪筮寤
汲₂跖 筮寤
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は地域を移動しやすい時期でもありま

学や就職そして結婚や子育てなどで︑実X #ヵ秇磹𥞩 ヴヴ笪籞秖

図 32

図 31

代になって医療が成

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諭₂癉輸瘃矞粤磔ゃ暼謚蝠砅⊕畽痝㿉疰𤹪疷矞 ₂癩宙 癮盆 籗 耨癉昧𥇍矞痝㿉璒礐 楷旄𤩍楷枕𤩍悽敝磽癮㏈斂𤩍磕竨磕箐篖䅈禡磕 癉輸瘃矞 靭睼鑚朝癮漾鑒癉瘨畱瘳睘痮𤩍 跖 睘痮痀皕 蟷跖 癮疰砉謚蝠𥞴篖稛籞𤹪檮睛𤹪疷矞
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図 29

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防接種のことなど非常に重要な内容がまX ヵヱ笪籞秖

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とまった手帳です︒︵図

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図 30

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ブックを使ってスクリーニング検査をおにあります︒ 年︑30

32

願いします︒それでもやはりなかなか難

26
図 27

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Newsletter ひろば

27歳以下で移植を受けられた方と代になってくると今でもただ面白いのが代〜代に比べるとか︑フォローアップ外来に通えなくなるケー

代の方は

度 は Ｕ タ ー ン が 始 ま り ま す︒ 最 近 は Ⅰ
ターンという言葉も使いますが︑これは代㉚不 明黻諭𤩍坿娵諭₂㎏輸癉誘本㽷癁畽㽷磕篖禡籞穪т䇳穖竨篖禕療籗]~E⁄廟典砅䇳窬秖䇮篖穪療
籗ゃ𥇍瞢矟瘓秇籞笽磹箐篖䅈砅曚跖療籗𥫣箐磹䇳箛禡磕癮䀹療籗瀞 𤩍𤩍𤺋癁秇籞笽磹箐
篖䅈癮瀧使砅誘本療図 37

小児がんを受けた患者さんたちが長期

健康管理に関する研究も今後の３年間かますが︑それとも並行してサバイバーの造血幹細胞移植通信拠点事業の地域連︶のブ

携事業の一つとして︑特にＬＴＦＵが円滑に進むよう工夫しているのが図

ロック内に示されています︒︵図大阪で実際におこなっているＡＹＡ世

代の成人移行支援のグランドデザインが２０００人くらいのＡＹＡ世代のひとが残 念 な が ら ま だ お ら れ ま す︒ い ま 年 間だけのがんセンターがあって︑プラス大医療センターがあって︑また成人診療科

は小児科の単科の大きな施設である母子を始めて３年くらい経ちました︒大阪に︶︶方や他地域から来られた方にも︑うまくまたＬＴＦＵが一回途切れてしまったいます︒︵図て患者さんの情報を共有したいと考えてが見えるような︑統一されたパスを作っの検査を定期的におこなって欲しいか等

ような晩期合併症が予想されるため︑どけた治療の詳細︑その治療内容からどのす︒すなわちその患者さんが小児期に受患者さんの情報を共有できるようにしま

そしてそのネットワークの間で個々のです︒︵図されたマッピングをすることがたいせつ

一つの大きな連携医療機関が﹁見える化﹂

るネットワーキングの︑全体を包含した

まずはそれぞれの施設ごとに持ってい受け続けてほしいサーベイランス︵検査︶︶施設にフォローアップを引き継げるよう

蟷諭₂㎏輸癮 疌矞尤

仕 組 み 作 り を す る 必 要 が あ り ま す︒︵ 図

図 36

代では使えな

在宅での介護が必要になったとしても歳から使える制度がいわけです︒現在そのギャップを是正す

なって地元に戻るという流れも実はあり

フォローアップから離れてしまうことをるためのデータを集める研究を進めてい代で都会に出たけて注力していこうとしております︒︵図代

どうするか︑いま国レベルで議論が進んます︒そうすると
小児がん治療後の患者さんが︑またその︶経験者がより長く健康でいられるよう健康管理のあり方についてまとめたのが図の上です︒
ただ年月の経過の中︑予後不良になっがんで亡くなられますが︑その方々が穏

学病院や大阪市立総合医療センターにもです︒各ワーキンググループが活動

やかに最期を迎えられるように︑最終の小児科も成人診療科もあります︒この状

図

日々の在宅療養支援も必要です︒具体的

況の中︑小児科でのがん治療後の患者さ代でがんになって︑万が一んが︑その後うまくご自身が通いやすい

この﹁介護保険﹂は 代からしか使えません︒ 代な 問 題 と し て﹁ 介 護 保 険 ﹂ が あ り ま す︒て 終 末 期 を 迎 え るＡＹ Ａ 世 代 の ひ と も︑︶でおりまして︑私もこれに参加しております︒︵図は名古屋の宮村耕一先生の長期

長期フォローアップ
図フ ォ ロ ー ア ッ プ 外 来 全 体 の デ ー タ で す︒
これを見てみると長期フォローアップ外
年で来に通い続けられる方︵フォローアップ
コンティニュエーション︶は 年

ん残念ながら亡くなられる方も一定数おられますが︑それ以上に︑生きておられるのにフォローアップが途切れてしまう

35 35

20

ことが大半であることがわかります︒中

36

34

33

大きく減ってしまいます︒中にはもちろ

20

労科研の研究が︑小児ＡＹＡ世代のがん

後地元に戻ってきて長期フォローアップ︶

X焙鶇蘿禍茹珵 㾱宙黻癮坿娵 蟷宙黻㿉痮瘳 F 瘜琢痓くX 梍陋 癉皕椌姫疰砉廟典睼#”#達鎚疰砉癉睘檮 砅荐彳砅 莉瘃くます︒今年︵令和５年︶から始まった厚スが多いようです︒︵図図 35

外来が途切れる︑という問題が起きてい代に⊕謚蝠癮禕箐篖穵穧秌磹篖彳悗燔託癉疢痏矞耨朝鶇憖佻抵 賽瞟瞤
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就職などで都会に出て来た人が耨朝 ⊕謚蝠
旅癮ふ焙鶇茹珵 㾱宙黻K
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40

図 34

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図 33

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2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

このネットワークに入れるよう﹁申し込みの窓口﹂もできるだけ﹁見える化﹂しリーを作っている︑今まさに準備しているところです︒
また大阪に戻る予定のひとが︑どこの年︶春にはホーム

病院で診てもらえるか︑相談できる窓口のフォームを来年︵

これからの課題
ヘルスリテラシー

晩期合併症予防︑そしてスクリーニン

歳から

歳のこの

年間の

なったら今は完全に自費で受けるしかありません︒

年間の患者さんに助成金を出せる

ギ ャ ッ プ を ど う 埋 め る か と い う こ と で︑このようにしていく必要があります︒そこで先ず大阪府に対しておこなっているとこが受けられるように﹂という働きかけを歳以上と同じ金額で乳がん検診必要があります︒そのために多職種で診ろです︒︵図

現在﹁療科横断的なネットワークを地域で作っグを誰が担っていくかを皆で考えていく

おります︒それができ次第︑全国の小児ていくかが医療者側の課題だと考えて取︶がんの先生方に﹁大阪に患者さんが戻ら

そして患者さんやご家族の側の課題とれる際はこのフォームから相談してくだ︶しては︑ヘルスリテラシーだと思います︒

特に小児科やＡ世代︵思春期︶の患者さんは︑年代的に身体のことを親任せにしてきていると思います︒そこで﹁自分の身体のことを自分事として捉えるよう﹂指導することが必要になってきます︒自身の健康状態をチェックして︑状態をより 良 く す る よ う に セ ル フ ケ ア す る こ と︑それを一緒に考えるのがフォローアップ

外来です︒同時にセルフケアしながら小次にたいせつなことがサバイバーを取社会啓発

移行するか︑ということを我々医療者がり巻く周囲の理解です︒つまり社会啓発

非常に重要です︒学校や企業などに︑小が必要なテーマで︑がん教育はこれから

また社会制度の課題としては医療費負児がんやＡＹＡ世代の患者さんをどのよ

一緒になって支援していく必要がありま

担が注力されると考えます︒本来乳がんう に 理 解 し て い る か︑︑ あ る い は ど の よが︑例えば移植の時に全身放射線照射をを学校や企業などと協働で進める必要がうな支援体制があるか︑などの理解促進

れた︑小児ＡＹＡ世代のがん経験者向け

最近がんの子どもを守る会が作ってくあります︒

検 診 が 推 奨 さ れ ま す︒ し か し 長 期 フ ォ

歳という早い時期からの乳がん

ローアップ外来では﹁乳がん検診を受けにヘルスリテラシー向上のための健康管ので︑浴びた女性は乳がんリスクが上がります

検診というのは歳から推奨されますす︒

児科から成人型の医療にどのようにして

巠り組んでいます︒ております︒︵図図 39

さい﹂という周知をしていきたいと思っ

ページに新しく掲載するようにも進めて

15

図 40

て設置しようとしております︒
見える化の一つとして︑連携医療機関

40” 𥫱䈎䅈箛穟箐种籞 癧㿉𥞴䈎竴禡磕⊕湊” 耨朝夂諭₂盨癮 ⊕"ふ穪箐篖秖种𥮲篖ぶX 秇窹磹窹籞罵癮の拠点病院のホームページ内に施設のマ ッ プ 検 索 シ ス テ ム を 作 り 始 め ま し た︒
マッピングは血液内科の開業医や地域医には既存のものがあります︒しかし小児” 遲鑢淋斗 癮着搨㿉䅈祲箛籞窊篖禕癮諭₂芻” 秇窹磹窹籞砅流瞤滬痀浪噬癮㿉謚蝠典奉├㊸

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療連携の先生方に協力してもらって︑小児がん経験者のどこまでのことが診てもらえるか︑紹介する側の医師が施設やクリニックを探しやすいようにする︑という目的があります︒
また治療サマリーとサーベイランスのがんを診てこられた小児がんの治療後の見える化も進めています︒実はサマリー

サマリーは非常に量が多く内容も細かくて︑いきなり内科の先生がこれを渡され

25” 遲鑢淋斗 癮着搨㿉䅈祲箛籞窊篖禕癮芻畱腆”彌
𤩍 ₂ ⑰贖 窬穖穪篊籞祲├㊸

図 38ても見て直ぐにはわからないようになっ籗鶇茹珵 㾱Kv癉
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瞟瞤
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医の先生や地域の医療機関の先生が驚か

40てください﹂と言われますが︑受けると25

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Newsletter ひろば

29

や卵巣を親御さんや医療者との協働で人妊娠出産を目指さしたかどうか︑そしてして実際に保存した精子や卵子を使ってです︒時間のある
生の可能性を残していた︑ということをお子さんを持たれたかどうか︑などを５まとめこのアプリの管理を小児の患者さんではる と い う 大 き な レ ジ ス ト リ ー 研 究 で す︒

晩期合併症のことを何よりまずご本人にだくためにはもとの病気のこと︑そしての方に健康で質の高い生活を送っていた

小児科とＡＹＡ世代のがんサバイバー

温存した精子や卵子を使った生殖補助またはご本人がスマートフォンにＦＳリをして助成金を払う代わりに︑親御さんています︒大阪では国と都道府県が折半

25

理ホームページが図ときご覧いただき︑ぜひ参考にしてくだ改めてご本人に伝える時期が将来ありま︶てくれる生殖医療に病院とのやりとりは

初めは親御さんがやっておられますの

正しく理解してもらう必要があるし受け

ペイシェントジャーニーの伴走者として多くの場合親御さんがされています︒し歳になったときに子医療にも︑今は小児科で治療を受けられンクというアプリケーションを１つダウ

20

さい︒︵図
年

かしそれが大人になっていよいよ成人をで︑それをる方っていうのは多くの場合︑妊孕性のンロードしておいて︑そこから年に一回歳︑どもさん自身に引き継いでいくことも皆保存を受けたかどうか認識ないまま︑例通知が来たときにアンケートに応えてもページの下田さん※の﹁子どもがいよいよ成人したのでもう親が口ところでか﹂を決めておいてほしいと思います︒

かあったときはどこの病院に相談する

けの先生でもよいので︑少なくとも﹁何抱えていない方であれば地域のかかりつ療した病院だけではなく︑大きな問題を理の主体だったと思いますが︑もとの治で治療を受けられた方は保護者が健康管ださい︒特に小児科や若い世代︑思春期

関との関係を断ち切らないようにしてくをよくよく理解していただいて︑医療機

なにより長期フォローアップの必要性

えています︒

アができるようになってもらいたいと考能力を獲得して︑自身にとって必要なケ

身の健康を管理するヘルスリテラシーのついてよくわかっていただいた上で︑自こと︑そこから想定される晩期合併症になります︒ご自身の病気のこと︑治療の心がついたあとで理解してもらうことにような晩期合併症があるのかを改めて物た方には︑どのような治療を受けてどの科の場合は物心つく前に治療を受けられ迎えたタイミングなどで︑親御さんからえば卵巣を保存されていたりします︒そらう︑という研究とのセットになってい︶子どもさん自身に卵巣や卵子︑精子の管︶入れてもらう必要があります︒特に小児︵図

れらのことをよくわからないまま思春期ます︒その通知の内容は︑がんの治療のだけではなくて︑研究事業として行われいく︒その重要な人生のターニングポイになって︑あるいは恋愛や結婚を考えて情報や今のパートナーシップのこと︑そ図 43で考えていくたいせつなテーマです︒︵図1043

理 を 引 き 継 い で い く 必 要 が 出 て き ま す︒

年かけて全国でデータをまとめす︒それまではがん卵巣や卵子を保存しＡＹＡ世代のトランジションにおいて

妊孕性温存
とても大事な課題の一つが妊孕性温存はです︒近年はがん治療前に将来子どもを産める能力を残す妊孕性温存の方法が非常に進んできました︒そこに幸いなことにここ数年で助成金制度ができました
し︑去年からは温存後の生殖補助医療に

図 42

現在は助成金制度もただお金をくれる

42

ントの時に︑以前に病気の治療前に卵子

34

図 41

も助成金が出るようになって経済的な面

20
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302024 年 7 月□
Newsletter ひろば

31Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

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mail to: yumatada@gmail.com
yuma.tada@oici.jp

値観も変わっていきます︒それに伴走す︶45彳悗嚔薇疰砉𥞴篖稛籞 AYA達鎚秇䇦籞穪稸籞筁彌

出さないようにしています﹂というお話

つばさフォーラム

図 45

る形で様々なサポーティブケアを行って11

はとても勉強になりました︒最近︑年齢瘃矞謚蝠砅 莉痮瘳畱𥆩瘃

いく︒それをこれからも我々としては目

２０２３年 月４日

ｉｎ 京都で収録㾮矟𤸎矟癮笪磹种𥖧篖穪秖筹籞窊籞癉締相応のヘルスリテラシーの獲得のために

図 44

指していきたいと思っています︒︵図癉1#達鎚疰砉秇窹磹窹籞皕𤩍鴇疰把爲癮端典癉𤺋瞤疰瘜𤹪畒矞瘓𥇍𤩍烝䕺 睛癮𥫱䈎䅈箛穟箐种籞 癧砅謚蝠瘃矞くは親離れも大事ではあるが子離れも大事痮𤩍諭₂㎏輸㿉癮

であると痛感しておりますので︑たいへX 摩鑢竴礛箼籞磕穖𥫣癮盻 磽砅輸逃砅贖瘜勉瞢𤺋畱瞟畽癉瘃矞く

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ん参考になった次第です︒また同じく下瓘癮塡痮畱癮蹈瘟頓𤩍汲₂頓㽷瞢篶暼痠矟矞遲鑢淋斗 砅痮𤩍 瞢把爲
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言葉が嬉しかった﹂というお話が出てき1#”#達鎚疰砉秇窹磹窹籞疰把爲𤹪 癮珽畱 ㌱砅 矞瘓𥇍癉皕

て私も嬉しく聴かせてもらいました︒︵図︶ ※フォーラム同会場でご登壇

我々のＡＹＡチームが取り組んでいるのは︑ペイシェントジャーニーに伴走するという支援であると考えています︒がんの診断や検査の時期︑まさにがんの治療期︑治療後の生活︑後遺症の対策や日常への復帰︑再発への恐怖︑がんの再発や転移︑万が一病気が再発してしまった

ときにはライフスタイルに合わせた両立支援︑療養環境のこと︑と本当に様々な時期によってニーズは変わっていきます︒そしてなによりその人の中でもニーズは様々に変わっていくし︑考え方や価44

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はじまり

れました︒でもどうしても病院にはついて

い か な い︑ と い う 時 も あ り ま し た︒﹁ お 兄ちゃんはこの時間しかママには会えない

４月から幼稚園に通い始めていたのですてこんな病気になったんだろう︑悪い夢を続けることなどをお話されました︒どうし３年間入退院を繰り返しながら化学療法を先生が来られて︑病気の説明や︑これから病院で待っているとやがて主治医になるしたけれど︑
どうしようもありませんでした︒

なんて本当に心配で怖くてたまりませんで校に上がらない娘を１人で家に置いていく

時間くらいのところにあります︒まだ小学に置いて面会に行きました︒病院は片道１行かないと言います︒仕方ないので娘を家

なぜ？
そして︑
闘病のある日々へ

が︑６ 月 頃 か ら 時 折 熱 を 出 す こ と が あ り︑

見 て い る ん じ ゃ な い だ ろ う か︑ と 現 実 をの﹂と一生懸命説得しましたが︑それでもその度に小児科に連れて行きましたが︑風

１９９０年７月︑長男が５歳で急性リン邪とか自家中毒と言われて帰りました︒そ受け入れられないまま闘病生活が始まりま月益牽瑳ァえこ，ちむちむ拒拷ゑそち月益凪果ば占精ぎ粕月苗な辛檀

パ性白血病を発病したときから家族の闘病して︑もうすぐ夏休みというある日︑息子

した︒

費壌 狭黛

が始まりました︒

が鼻血を出しました︒大量ではなくわずか最初の入院は４ヶ月ほどでした︒その後うので病棟に入れませんでした︒妹は︑初は３週間入院して２ヶ月ほどは家で過ごす

めの頃はベビーシッターを頼んで︑私が面ずつでしたが︑いつまでも止まらないのでした︒とても苦しそうだったので翌朝︑前会に行っている間︑家で娘を見てもらって近所の病院に行きました︒手当てをしてもの日と同じ病院の内科に連れて行きましい ま し た︒ で も 何 ヶ 月 か す る と 娘 が シ ッというパターンで︑それが３年間続きました︒

た︒混んでいて２時間ほど待っていたのでターさんを嫌がるようになりました︒幸い

らうとすぐ止まりましたが︑帰りがけにおすが︑その間にふと息子の腕を見ると出血

我が家の場合︑両方の実家が日帰りできる

小児科で入院したその病院は面会などの班が出ていました︒驚いて看護師さんに見距離でしたので︑双方のおばあちゃんに頼医者さんが﹁すぐ止まるような場所なのにせて︑診察と血液検査を受けました︒検査

むようにしました︒そのうち娘も３年保育

規則が厳しくて︑面会時間は３時から５時

結果を待っていると副院長さんが来られままで︒そして子供は感染源になるからといした︒ちょうどその日︑その先生のところの 幼 稚 園 に 入 り ま し た︒ 幸 い そ こ で 知 り残りました︒その晩︑息子は高熱を出しまに他の病院の血液内科の先生が来ておられ合ったママ友たちが本当によく助けてくれ

3

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築厄弍坦障坦

ね﹂︑と不思議そうに言われたのが印象にそうで︑息子の血液を見てもらうと﹁これました︒に連れて行きました︒もちろん病院に行っ

それでも誰にも頼めない時は︑娘を病院

は 白 血 病 だ ﹂ と 言 わ れ た そ う で す︒﹁ す ぐで紹介された病院に向いました︒２歳の娘ても娘は病棟に入れませんからエレベーに救急車を呼びますから﹂と言われ︑救急車は前の日から病院を連れ回されて︑疲れた

す︒まだ小さな娘にとっては心細いし︑まターホールで２時間過ごすことになりま

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蛤属のか救急車の中で眠ってしまいました︒

た退屈でもあったと思います︒でも我慢強い子でしたので泣きもせずに待っていてく

象標

32
2024 年 7 月□
Newsletter ひろばo y o Fa i y

たくさんの出会いに導かれて～今ようやく振り返れます

法人血液情報広場 ・ つばさ理事

下田 智子 さん

１９９４年４月︑娘の小学校の入学式の

転院︑
寛解へ

うでした︒私も東京で血液疾患のフォーラ

まもなく主人が１冊の本﹃骨髄移植の現

次の日︑息子と私は徳島へ行きました︒自再発
息子本人は一度︑間質性肺炎になって危出された本でした︒その中に徳島大学病院場から﹄を見つけてきました︒橋本さんがもうビクビクするのを止めにしませんかないところまで行きましたが頑張って回復

家末梢血幹細胞移植を受けて︑それから１ムが開かれるのを新聞で見つけて上京し︑してくれて︑その後は順調に３年間を終えがおこなっている末梢血幹細胞移植が掲載

年間︑移植後の化学療法を受けました︒そ初めて橋本さんのお姿を拝見しました︒

ることができました︒でも喜んだのも束のされていたのですが︑主人はこの治療法がもう再発しませんとも言われたわけでもあ

く り し ま し た︒ 先 生 は 病 気 が 治 っ た と も︑ませんか﹂と言われました︒このお話にびっ

もうビクビクしながら過ごすのは止めにし間︑２ヶ月後に再発しました︒再発の時の果そこで移植を受けさせたいと思いまししてそれも無事に終わって息子が５年生にの３年間︑同じ病室で遊んでいた子供たち

ハードルの高いものでしたが︑息子の命に来りません︒でもその言葉を聞いて初めて 未来を考える気持ちが湧いてきました︒というものが目の前に開け︑息子の将誓でした︒

り気に入って入学したいと強く思ったよう

校見学に行きました︒すると息子もすっか思っていたそうです︒とりあえず家族で学

うに楽しい思い出をいっぱい作らせたいとになったら僕の母校に入れて自分と同じよ

主人は息子が闘病している間ずっと︑元気

せて僕の母校に入れたいと即答しました︒

報告すると︑主人はそれなら中学受験をさにしませんか﹂という先生の言葉を主人に﹁もうビクビクしながら過ごすのはやめ貼た︒その当時は病院を変えるのはなかなかな っ た 頃︑ 徳 島 の 河 野 先 生 が﹁ お 母 さ ん︑

蓉 乗 親焦 沼雄

息子にはあっているのではないかと言いま
体 排詳が亡くなるのを見て︑病気の恐ろしさが身及鼠上 蝕寸 祷にしみていました︒
は代えられませんでした︒

梼嘆衰壬 琢枢主人と２人病院で主治医から説明を受け
ま し た︒﹁ 再 発 し た か ら に は こ の ま ま 化 学％ くらい︒

あとは骨髄移植しかありませんね﹂という療法を続けていても生存率は∀墾づちさなぱ枚ばさな
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たえ支うぬぎるや動苗精滑ぎ姿むれむすち． 市僑ぱ憾煎現ねぬろきる苗淘ね尿ゎぜ

嘆陣 博す︒私もそう思いましたので︑徳島大学に腐奎卓尿 泰埴
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村捩硲滝撞欄卓尿菖戦 掻責 蒸仁ことでした︒帰りの車の中で大泣きしまし沃 橋黛

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ショックは最初の診断の時とは比べ物にな

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督らないくらい大きいものでした︒初めの時

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連絡して説明を聞きに行きました︒その結

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は病名の大きさに驚いたのですが︑その後

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ちはバカだったね︑って︒どうして子供の潰炭 信

病気をもっと勉強しなかったんだろう︑と︒

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25

それから主人は一生懸命色々調べているよ及2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

33

体調を整えて年が開けた１月︑５年生の３ 学期になっていよいよ塾に入りました︒

でした︒このＤ判定に家族で大笑いしたも

翫

瀬
食 乗 織

がったようでした︒秋以降は成績が上がって翌年無事合格しました︒
楽しい中学校生活が始まりそのまま高校︑大学と進みました︒やがてやりたいこ

家族のそれから
私
︵臨床医︶
は 伴走者

気 が つ き ま し た︒ あ れ か ら年近い時が経っているし︑その伴走者という言葉は私

30

年つばさのフォーラムに参加してきまし合何か手立てはあるのかを知りたくて︑毎再再発が心配でしたし︑もしそうなった場

さて私は息子の病気が一段落してからもら感謝しています︒

中を参加してくださっている先生方に心かくださっている橋本さん︑そしてお忙しい

晴らしい先生方を集めてフォーラムをしてた︒ところがそのうち︑意図しなかった思

いがけない体験をすることがありました︒

その一つが６年前にここ京都のフォーラムに参加した時のことです︒講演者の先生が﹁僕は患者さんの伴走者だと思っています﹂れる人︒なんて素敵な言葉なんだろうと思と言われたのです︒伴走者︑共に走ってくいました︒

煩当肖 整醤 瀬とを見つけて大学院に進学する時︑初めて家を出て１人暮らしを始めました︒その後
なんとか就職もして︑今ではお盆と暮に顔を見せてくれます︒息子には晩期障害があ

その時︑息子が再発した時のことを思い出しました︒あの時は主人も私も絶望しそうになる気持ちを懸命に抑えながら︑主治医が来るのを待っていました︒そこへ現れた主治医に︑先生！とすがりつくように呼び か け ま し た︒ 主 治 医 の 第 一 声 は︑﹁ ま あ

これまでの経緯から︑私が主治医になるん

でしょうけれど﹂というものでした︒あの時﹁伴走者﹂という言葉が聞けていたらどれほど嬉しかっただろうと思いました︒苦しいな︑辛いな︑と思った時にふと顔をあげ た ら︑﹁ あ︑ 先 生 も 一 緒 に 走 っ て く れ ているんだ﹂と思えたらどれほど心強かった

だろうかと思いました︒でも実際に再発した当時は他に考えなければいけないことや悲しいことがいっぱいあったので︑立ち止まっている余裕はなく︑自分がそんな言葉を覚えていること自体を忘れて夢中で走っていました︒でも記憶が蘇って︑そして初めて﹁私︑あの時傷ついていたんだ⁝﹂と

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りますがもう大人ですし︑いつまでも母親掴が出ていくのもなあと思って息子に任せて
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9
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は本当にとても救われたのです︒こんな素のです︒息子の塾では夏休みに合宿があり︑

特悼醍楽苗隠ば珂矢嫁丙占精な

照晋醤繊 詮鉦礎 沼晋
図晋に向かって言われたわけでもないのに︑私そこでようやく抜けていた勉強の穴が塞梼嘆醤繊 曽図晋

せんでしたので︑初めの頃の合否判定はＤ

2024 年 7 月

４年生くらいまでろくに学校に通えていま□

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Newsletter ひろば

そして今病気と闘っている患者さん︑それを心配しながら支えておられるご家族のコメント
６年前︵２０１７年７月︶の京都フォー

年近くも経ってから心に刺さっていた

田 さ ん が︑ 終 了 後 に 穏 や か な 表 情 で 私 に︑

ラムにスタッフとしても参加されていた下﹁遡病 朗

皆様に１日も早く楽しい日々が訪れますよ
うにお祈りしながら︑私の振り返りを終わらせていただきます︒
フォーラムｉｎ 京都
棘が抜けることって︑あるんですね﹂とおっしゃったことを鮮明に覚えております︒あの笑顔︑講演の中で聞いた﹁伴走者﹂という言葉が長年刺さっていた心の棘を抜いてくれた︑ということでしょうか︒
エレベーターホールで待っていた小さな妹さんは︑やがて献血推進活動に参加︒つばさのセミナー・フォーラムにもスタッフ愽朸踞碕跟⊕

参加をずっと続けて︑そして今は二児のお︵橋本︶実Newsletter策山柵
200412陵

２０２３年 月５日
で収録

11

34
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寸程 迄馳
朗
飾嘆陣 梼
燃肖
斥惰
制
硝樵 陀 掴
樵希 辻

態焼
遡病
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整醤上 斥
整醤上 僧
照捜崇
篤保
刧

30

母さんです︒

丞彼硲繊森沃

2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

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球がつかさどることになります︒このたを敵から守る免疫の仕組みをドナーの血の臓器移植と異なり︑移植後に患者さんドナーからの同種造血幹細胞移植は他移植医療を支える視点からまえがき

けての検査︑提供の依頼は晴天の霹靂でたる血縁者にとっては︑幹細胞提供に向多いでしょう︒一方で︑ドナー候補にあが︑当然のような思いになられることも致していればドナーになってもらうこと一筋の光明です︒ＨＬＡを検索して︑合告 げ ら れ た 患 者︑ 患 者 家 族 に と っ て は︑て造血細胞移植を調整する専門職として

我々は︑このような様々の過程に関与し源 を 活 用 す る ま さ に 集 学 的 な 治 療 で す︒

血バンクをはじめとする様々な社会的資必要としさらに︑日本骨髄バンク︑臍帯

学にとどまらず︑すべての診療科の力を治療経過の中で︑血液学︑輸血学︑免疫

末梢血幹細胞採取に用いる遠心式血液成ています︒また︑われわれは︑以前よりる幹細胞提供は絶対したくないと考える

分分離装置を用いた︑血漿交換などの治のＨＣＴＣを広げてゆく取り組みを続け致させたり︑免疫を抑える治療を併用し方や︑実際に健康不安を抱えておられた療 を︑ 様 々 の 疾 患 に 対 し て 行 っ て お り︑

そんなリスクをはらみ︑体に負担のかか

ますが︑それでも︑ドナー由来の白血球

り︑直接の家族から︑そのような危険な

そこで培ったノウハウを︑幹細胞ドナーす︒ 患 者 を い と お し む 思 い が あ っ て も︑が患者さんを攻撃する移植片対宿主病

ことはしないでほしいと強く求められるの採取の信頼性安全性の向上に役立てての型︵ＨＬＡ︶の移植に重要な部分を一︵ＧＶ Ｈ Ｄ ︶ を 生 じ た り︑ 感 染 を 生 じ てかもしれません︒また︑血縁者の関係はめ︑ドナーを選択する場合には︑白血球

重篤な転機をとることもしばしばありまいます︒

常日頃私たちが特に心掛けているドナー

一生続いてゆき︑治療の経過はつぶさになくて⁝︑と負担に思われることもある

へ の 対 応 を 中 心 に 講 演 を 企 画 し ま し た︒

す︒一方でそのＧＶＨＤは︑患者さんかでしょう︒一方で︑患者さんやそのご家

骨髄バンク骨髄ドナーを経験した医師

昨年秋のフォーラムでは︑私たちに声族も︑専門性の高い特殊な環境のなかで︑が︑医師の立場から見たドネイションにを か け て い た だ い た こ と に 応 え る べ く︑刃といえる治療なのです︒同種造血幹細病 状 に 対 す る 不 安︑ 医 療 者 と の 関 係 性︑

つ い て 語 り ま し た︒ 経 験 豊 富 な ア フ ェ

い場合にご自身の提供した幹細胞が合わ

胞移植を行う場合には︑幹細胞を提供すドナー候補やそのご家族との関係︑医療

レーシスナースが︑末梢血幹細胞採取のわかりますので︑治療経過が思わしくなるドナーが必要になります︒

費など様々の問題が降りかかっています︒

ルワーカーとしてのキャリアを持つＨＣ

実際について語りました︒医療ソーシャ

効果に重要とされており︑いわば両刃のナーです︒同胞︵兄弟︑姉妹︶は︑４人

私たちは︑造血細胞移植の様々な場面

ら生じた腫瘍をも攻撃し︑この力が治療に一人の確率で︑移植に重要な部分のＨで︑第３者的立場から調整を行う︑造血ドナーとの︑ＨＬＡ半合致移植も盛んにでは︑重要なＨＬＡが半分一致している

ＧＶＨＤが生じにくいのです︒また最近が守られ︑患者家族もドナー候補に思いをいとおしむ思いが︑ドナー自身の権利間の移植の場合には︑ドナー候補の患者の活動に力を入れています︒特に血縁者

細 胞 移 植 コ ー デ ィ ネ ー タ ー︵Ｈ Ｃ Ｔ Ｃ ︶※ 同 セ ミ ナ ー で As a Medical Staﬀ と広場をさらに広げて行ければと思います︒

植医療を支える視点からの情報が︑このの直面する問題について語りました︒移ＴＣが︑造血幹細胞移植におけるドナー

そ こ で ま ず 頭 に 浮 か ぶ の は︑ 血 縁 ド

ペアで受け継ぐその他の白血球の型もＬＡが一致しています︒また︑両親からおこなわれており︑そうなりますと︑同をはせる中で︑幹細胞提供に結び付くよ

お 話 は︑ 次 号︵ ２４ １ ２号 ︶﹁闘病に寄して講演の清水雅代さん︵ＨＣＴＣ︶の％ の 確 率 で 一 致 し た 部 分 が あ る の で︑胞だけでなく︑親子︑３親等まで候補者

続くよう様々の調整を行うＨＣＴＣの存う︑そしてその後の家族関係が変わらずり添う︵仮題︶﹂に掲載いたします︒

限られ︑面識があり︑すぐに連絡が可能

在は重要です︒また︑造血幹細胞移植は︑が広がります︒血縁ドナーは︑候補者がです︒突然にリスクも高い移植が必要と

50362024 年 7 月□
Newsletter ひろば

ドネイションに寄り添う

造血細胞移植の現在とこれから〜ドネイションに寄り添う血液内科医、アフェレーシスナース、HCTC
倉敷中央病院副院長・血液内科主任部長・血液治療センター長

上田 恭典 先生

37

Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

2024 年 7 月

38□
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取 だ け で な く︑ 血 漿 交 換 な ど 治 療 的 ア

アフェレーシスナースとして︑幹細胞採門を兼ねていますが︑村田さんはここで血液治療センターは輸血部門と治療部

体的には細胞成分はリンパ球︑顆粒球をさる液性因子を分離することをさします︒具

には分離した血漿成分から病気の原因となから血漿成分︑細胞成分を分離する︑さらアフェレシスは体外循環によって血液中

アフェレシス︵ apheresis︶

フェレーシスでも活躍しています︒村田

代謝物質︑中毒物質などをさします︒従し︑液性因子は抗体︑炎症性サイトカイン︑

村田真由美さんのご紹介の前は循環器内科の看護師さんとして働さんはもともと血液内科の看護師で︑そもある場面で︑経験豊富な全身管理もで︵血漿分離︶の方が一般的でした︒血液からであるプラスマフェレシス︵ plsamapheresis︶

来はアフェレシスという より もプラスマ

きる看護師として私たちが非常に信頼し血漿を分離し︑分離血漿を廃棄する︑廃棄いておられて︑アフェレーシスや自己血ている方です︒村田さんから末梢血幹細血漿と同量のヒト凍結新鮮血漿で置換す︵ plasma︶とアフェレシス︵ aphereis︶の合成語

胞の採取について︑そしてドナーさんがが︑このようにプラスマフェレシスは血漿る︑これを古典的血漿交換療法といいます

貯血など︑循環動態が不安定になること

病棟におられる時にどのように看護にあ交換療法を行うための技術でした︒しかしたっているか︑などお話いただきました︒︵上田恭典先生︶

近年は分離血漿中からさらに高分子物質︑

中分子物質などを膜濾過や吸着などの技術を用いて分離除去する︑血液中からリンパ球や顆粒球を吸着除去するなど︑新しい分離技術を用いた治療法が開発されました︒しかも血漿の交換を必要としない技術です︒そこで分離を意味するアフェレシスという言葉が再登場となった訳です︒また

再生医療における幹細胞アフェレシス︵移植︶もこれからのアフェレシスの重要な分野になると思われます︒このように生体内のさまざまな血液関連因子を分離除去して治療する広範な医療技術を総称する呼称

一般社団法人日本アフェレシス学会

がアフェレシスなのです︒

ＨＯＭＥページより︵つばさ引用︶

2024 年 7 月□
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黒川裕子さんのご紹介
黒川さんは造血細胞移植コーディネー
ター︵ＨＣＴＣ︶になる前は︑信頼される医療ソーシャルワーカーとして私たちの血液内科も担当しておられました︒ＨＣＴＣは︑医療者とは離れた第３者的立場から︑患者︑ドナー︑それぞれの家族に寄り添うとともに︑社会資源の活用など に 適 切 な ア ド バ イ ス を 求 め ら れ ま す︒
ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー の 経 験 を 生 か し た︑
信頼される造血細胞移植学会認定ＨＣＴ
Ｃ と し て 活 動 さ れ て い る 黒 川 さ ん に は︑
主に︑血縁ドナーに寄り添うＨＣＴＣの活動についてのお話いただきました︒︵上田恭典先生︶

方で︑ご自身の骨髄バンクドナー選定の赴 任︑２０ ０ ２ 年 か ら 血 液 内 科 に 所 属︑学を卒業し２００１年に倉敷中央病院に

大西達人先生のご紹介

2024 年 7 月

ただきました︒︵上田恭典先生︶

造血幹細胞移植とドナーについてお話いン ク 骨 髄 ド ナ ー と な っ た 経 験 を 含 め て︑

わりません︒大西先生には︑自ら骨髄バ

納得して次にすすまれる姿勢はいつも変も︑疑問点があればきっちりと解決してディネートにかかわっていただく際にて こ ら れ ま し た︒ 院 内 で の ド ナ ー コ ー

解を求められ︑淡々と採取に臨んで戻っ過程では︑淡々と検査の日には休みの了す︒大変まじめで︑きちんとした性格の

現在血液内科部長として勤務していま

大西達人先生は︑２０００年に京都大□40
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の骨髄の中で血液を造り始めることを生着できます︒また移植した幹細胞が患者さんといいますが︑その生着までの期間が︑骨採取については︑〇ページで村田さんが詳

造血幹細胞にはもう一つ︑臍帯血があり髄ではおよそ２週間くらいですが︑臍帯血しく説明しています︒

ます︒臍帯は胎内で赤ちゃんとお母さんをかります︒我々としては以上のようなそれは細胞数が少ないこともあって約３週間かはじめに
同種造血幹細胞移植とそのドナーについ繋いでいるへその緒のことですが︑この中ぞれの特徴を踏まえながら︑どの移植をおにも幹細胞がたくさんあります︒出産後にへその緒から幹細胞を採り出して凍結保存

こ な う か 考 え る よ う に し て お り ま す︒
︵図て︑私自身の骨髄バンクドナーの体験も交しておき︑それを使う方法が臍帯血移植で縁者間移植の件数を示したのが図 ４です︒

骨髄バンクとさい帯血バンクによる非血３︶︵家族︶でも非血縁︵骨髄バンクやさい帯

以上の幹細胞採取の方法は基本的に血縁す︒

えてお伝えします︒

造血幹細胞とは骨の中にあるのが骨髄ですが︑ここで血液の細胞の大元になる細胞である造血幹細臍帯血でも︑血の繋がりのない方にドナー

非血縁者間移植は︑骨髄でも末梢血でもこ数年では年間で２５００件ぐらいの移植

は１９９２年から開始されました︒大体こ

骨髄バンクからの移植︵グレーの棒グラフ︶

成長︵分化︶して赤血球や白血球︑血小板を行っております︒

血バンク︶でも同じです︒︵図２︶などになります︒またこの大元の細胞のもさんになっていただいて行われます︒骨髄臍帯血移植の件数は黒い棒グラフで示し胞が造られます︒この造血幹細胞は︑細胞

う１つの大きな役割は︑自分自身と全く同移植と末梢血幹細胞移植は骨髄バンクを介髄バンクの棒グラフ上部に乗った白抜きのじ造血幹細胞を複製することです︒つまり部分が末梢血幹細胞移植ですが︑それが増ていますが︑近年は臍帯血移植の件数が増

骨髄バンクからの移植とさい帯血バンク

えてきていることがわかります︒骨髄バン

えているのがわかります︒もう一つは︑骨からの移植では︑それぞれ違う特徴があり

クはそもそもは骨髄からしか採取ができな

して︑臍帯血移植に関してはさい帯血バンます︒まず骨髄バンクでは︑患者が移植をクを使って移植を行っております︒

希望して骨髄バンクに登録してから実際に骨髄という血液の製造工場の中では︑大元移植に必要な造血幹細胞をドナーからい決まりでしたが︑近年はドナーさんからの細胞が造られてそこから様々な血球と大採って来る場所は︑一つには図１の骨髄で移 植 を す る ま で 約 ３︐４ カ 月 か か り ま す︒

末梢血での採取で幹細胞をいただけるよう元の細胞自身が造られ続けている︑というす︒骨に針を刺して骨髄から幹細胞を採取

一方臍帯血は凍結保存してありますので︑状況になります︒︵図１︶

して来るので︑骨髄採取といいます︒この導趣側月感裁萌緯燭ば趣伶〔ニヌ‐〕になりました︒︵図４︶

図２

最短では数日で臍帯血を手に入れることが

導趣側月感裁萌緯燭ば趣伶〔ニヌ‐〕

骨髄採取についてはあとでもう少し詳しく

図１

説明します︒︵図１︶

側月感裁萌なぱ

他の幹細胞の採取方法には末梢血幹細胞倍くらいに増やします︒通常は血液中

癮嘆癮
砅蘋流

癮

採取があります︒ドナーに白血球を増やすの︵動員する︶注射をすることで白血球を通常に幹細胞はありません︒それが白血球を増やすことで骨髄から血液中に漏れてきた幹図３

臙怠月ヒヵケ込嵩ヒヵケ焙鑽魍 嘆癉焙
砅湊佻痮瘳蘋流

爸玕嘆癮焙
砅 蘢蘋流

細胞を︑図２の真ん中でドナーさんが座っている成分献血の際に使用するような機械を使って︑血液から幹細胞の成分を採取します︒このドナーさんからの末梢血幹細胞

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ドネイションに寄り添う

同種造血幹細胞移植とそのドナーについて〜骨髄バンクドナーの体験も交えて〜

倉敷中央病院 血液内科

大西 達人 先生↑

牲擾ば訴色ァ晃隙

IXN？緯燭編岱粕月苗厚歌↑

粕月苗裁萌ァ晃隙

図４
図７

祷果どば導趣緯燭硝励趨
緯燭漸所蜘

図５です︒当科では１９９３年から血縁者間の同種移植から開始しておりますが︑日本骨髄バンクの件数と同じように臍帯血の例︵ひと月２ 件ペース︶

JNC
NC〔
C〔
〔Jwocp"Ngwmqe{vg"Cpvkigp"
gp"〕

37

32

7

図５
図８

漸所蜘

；C債，D債，E債，FT債ば6債〔警:控幻〕ァ超ほろ；圭抵関どJNCぎ溺拷せろ覚葎ぱ47'

月苑込嵩

47

図６
図９

ニヌ‐ばちゃばパヵニヘヅケりれ
入凡込嵩ヒヵケ；寮身ゆ身昔どぱ3'位仮，太刃導姉どぱ趨俵｜趨満刃ね3刃ば覚葎ど溺拷

け継ぐことになりますので︑きょうだい間合わせます︒両親からそれぞれ半分ずつ受Ａ座Ｂ座Ｃ座ＤＲ座の４座︑合計８抗原をすることは可能ですが︑ＨＬＡに関しては血球の血液型が異なっていても同種移植をあるＨＬＡを合わせる必要があります︒赤が︑同種移植の場合には白血球のタイプではこの血液型を合わせる必要があります

血液型は赤血球のタイプで輸血をする時にとがＨＬ Ａ ＝白血球のタイプになります︒

同種移植をする上でとてもたいせつなこ

ＨＬＡ ヒト白血球抗原

緯燭漸所蜘

樋月苑込嵩

52

移植が近年はかなり増えてきております︒
例からも骨髄バンクからの末梢血幹細胞での移植；ニヌ‐ぱ慣車しアな粕月窮ばチウベ〔JNC〕ぎ溺拷せろ筆踊ぎいろ

何楽稜烹ゆ朋赦羨省赦ぬに怯倫ぬ璽稜ど③苗畿ば裁萌ァどくろぢこ玄るせ〔牲擾ば月益裁萌や罵快〕④綿駅沃姓〔緯燭裁萌ば挙蝉ァ頬げ〕
漸所蜘

月苑迄樵月

57

を２０１２年から開始をしております︒︵図５︶；月益形〔蹟月窮ばチウベ〕ぎ維ぬづと
うとや緯燭ぱ夏膿漸所蜘ば怯奴ねりづと
ヮ ヮ
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樋月苑迄樵月62

で同種移植を行っております︒また当科で

年間で

30

42

漸所蜘ば怯奴ねりづと込嵩
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何楽稜烹ゆ朋赦羨省赦ぬに怯倫ぬ璽稜ど③苗畿ば裁萌ァどくろぢこ玄るせ〔牲擾ば月益裁萌や罵快〕④綿駅沃姓〔緯燭裁萌ば挙蝉ァ頬げ〕

倉敷中央病院の当科の同種移植の件数がIXJF？緯燭編岱祝守苗向精廊同礁JRりれ

JNCぎいづとうぬうな，挙蝉，IXJF，IXN輝されゆせう
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ぬぞN ァいゑそぬこゎひうこぬうばき゛
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25

42
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Newsletter ひろば

免疫の反応が強く出過ぎないようにＨＬＡ

くれる反応としてよい面があるわけです︒％です︒それが両親や親戚では１％以下︑でＨＬＡが適合する確率は１／４︑つまり他人同士では数百または数万人に１人の確率での適合といわれています︒︵図６︶

ところでそもそも︑なぜＨＬＡを合わせ拒絶反応や移植片対宿主病が起きないよう療を前処置といいます︒化学療法や放射線に患者さんに行う化学療法や放射線での治ドナーさんからの幹細胞を移植する直前

移植前処置にするためです︒ドナーさんの造血幹細胞照射など強力な治療によって︑病気の細胞も含め患者さんの骨髄の細胞を空っぽにす

まず患者さん自身の細胞が入ってきたこの造血幹細胞を﹁これは自分の細胞ではない﹂

はドナーさんの細胞です︒前処置を行うとる治療です︒図９のイラストは患者さんのレシピエントの細胞が消えます︒そこに移という判断をして免疫の働きが開始してし入ってきた幹細胞が拒絶されると︑血液を植されたドナーさんからの幹細胞が入って胞を受け取る側・患者さん︶の細胞︑﹁ド﹂増やすことができません︒それを生着不全いくというイメージになります︒前処置は︑

骨 髄 の 中 で︑﹁ レ ﹂ は レ シ ピ エ ン ト︵ 幹 細といいます︒しかし無事その状況を乗り越まいます︒その免疫の働きでドナーさんのえると︑造血幹細胞が様々な血液の細胞を移植された幹細胞が拒絶されてしまわない

患者さんの免疫の働きを抑制することで︑移植したドナーさんの細胞が患者さんのＶＨＤには裏表の効果があります︒化学療

まうことで起きてしまいます︒ただこのＧ常な組織を攻撃する免疫反応を仕掛けてし細胞が患者さんの皮膚や腸︑肝臓などの正宿主病といいます︒ＧＶＨＤは移植されたてご高齢の方や合併症のある患者さんでもを減らすことができますので︑良い点とし﹁ミニ﹂の前処置は患者さんの体への負担

ＲＩＣ ／ＲＩＳＴ という方法があります︒

を弱めておこなう強度減弱前処置﹁ミニ﹂の前処置があります︒ほかに前処置の強さ

いう通常の強い﹁フル﹂ＭＡＣという強度

また移植前処置は︑骨髄破壊的前処置とようにするという意味合いもあります︒

法や放射線治療によって残ってしまった︑

施行することが可能です︒しかし問題点と移植片対も︑免疫の働きでやっつけてくれるというしまい︑強すぎない反応ではＧＶＬ

移植

れが合っていないと免疫の反応が強く出てないかを識別する免疫の仕組みですが︑こつまりＨＬＡは白血球が自分か自分ではという点は同じですので︑ＧＶＨＤやＧＶル﹂も﹁ミニ﹂も他者の幹細胞が体に入る不全が増加する可能性があります︒一方﹁フ増えたり︑免疫を抑える力が弱くなり生着

まい︑病気の細胞が残ってしまって再発がして病気の細胞をやっつける力も減ってし

片対白血病効果で病気の細胞をやっつけて良い働きも持っていることになります︒

つまり処置しきれず残った白血病の細胞応をする免疫の働きをＧＶＨＤ

体を﹁ここは自分の体じゃない﹂という反造り始めます︒

幹 細 胞 を 攻 撃 す る 拒 絶 反 応 が 起 き ま す︒

が移植されて患者さん血液の中に入ると︑な け れ ば い け な い の で し ょ う か︒ そ れ は︑を合わせていく必要があります︒︵図７︶25

まず強力な前処置によって病気の細胞をてください︒︵図８︑図９︶

Ｌという免疫反応は同じように出ると考え染症が出ないようにするためにこの間は最い状況であるといえます︒つまり重度の感は︑患者さんの身体にとってはとんでもな細胞ですので︑この白血球数ゼロというのります︒白血球は菌やウイルスを攻撃するで︑この間は白血球の数はゼロの状態になてくるまでおおよそ２︑３ 週かかりますの植された幹細胞が生着し白血球の数が増え

急性期のＧＶＨＤの症状と同じようなもの

免疫反応です︒自己免疫疾患に似た症状で︑るいは数年経っても出てくる可能性があるて一般的には３ヶ月くらい経ってから︑あそして慢性期のＧＶＨＤですが︑移植しともありますので︑注意が必要です︒︵図︶が︑強い反応が出てしまうと命に関わるこ反応が強く出すぎないようにしています

うことで感染症が増えてしまうこともありあり︑また︑治療のために免疫抑制剤を使

ＯＬ ︵生活の質︶が低下してしまうこともす︒慢性のＧＶＨＤの程度によっては︑Ｑ

そして無事ドナーさんからの細胞が生着

慢性ＧＶＨＤでは場合によっては肺の移植の投与が必要になることもあります︒肺のの乾燥︑肺に負担がかかったことから酸素︶できるだけ減らします︒消しきれない病気もあります︒特徴的なものとしては目や口するとＧＶＨＤなどの免疫反応が出てないます︒︵図の細胞は免疫反応であるＧＶＬ効果によっ大の注意が必要になります︒

血幹細胞移植です︒移植といいますが︑手かどうか︑慎重に確認していきます︒入院

同種造血幹細胞移植とはて完全にやっつけてしまう︑それが同種造のを検討しなければならないこともありま

術で体の中に移すわけではなくて︑図絵のように輸血と同じように幹細胞を点滴期間は一般的には３ヶ月︑約１００日とい坦遵ペロボセ坦遵
セエウロセ

で腕の血管などから体の中に入れます︒こ耨凡

われています︒ただ退院して終わりではな

緯燭ァせろなうえ銭沢

れできちんと幹細胞が骨髄に定着して︑血eIXJF
JF〔漫政緯燭編岱祝守苗〕

発症することがあります︒また︑ＧＶＨＤ

図１０

く︑退院した後になっても慢性ＧＶＨＤがを予防するために免疫抑制剤を使うことに

図１３︶の細胞を無くしてしまい︑完全に病気を治よってかかりやすい感染症︑長期的合併症︑

晢汲

前処置と免疫の反応によって完全に病気すことを目標にしています︒しかしいろい

院した以後も︑数年あるいは再発などに長期に注意をしていきます︒退たって︑ある意味一生かけて行う治療がこ±液の細胞を造ってくれます︒︵図ろな免疫の反応も含めて︑移植をすること
要 が あ り ま す︒ 移 植 を す る と い う 選 択 は︑の同種移植という治療法である︑と考えて年以上にわによって命に関わる可能性も考えておく必成功の確率と︑合併症の確率を天秤にかけおります︒︵図急性と慢性のＧＶＨＤ︶て︑ご本人やご家族が移植を選ぶのか選びたくないのか︑病気の状況がどういうもの
か︑なども考慮する必要があります︒ただ移植後の経過でとても大事なことを説明

32
2

58
2

5
2

していきます︒

ネョ‐ヤスセッセ配煙

イセボログロセ

そうは言っても移植を行うかどうかの決定︶

まず急性期のＧＶＨＤですが︑移植した幹細胞が生着して白血球を造れるようにな

消化管障害によって消化管から出血するこ

裁萌政；益政綿駅上慨
eIXJF

は︑いつも非常に難しい問題であり難しい判断だと思っております︒︵図同種移植後の経過ともあり十分な注意が必要です︒肝臓の障といわれます︒皮膚の症状︑嘔吐・下痢のる２︐３ 週くらいから出現することが多い
植を前にした患者さんへの説明用紙があり害が出てくる可能性もあります︒これらに

図 は移植から三か月程の経過です︒移ますが︑そこから抜粋をしました︒まず前対して免疫抑制剤を使うことによって免疫豹秘ヘニエ窮襟導趣緯燭ば繋蚊緯燭悟ば入歪賢憾煎硝

綿駅帆旺
旺ねりろ酒瘟裁萌ば混蝉〔
〔IXN
N厚歌〕

14

図１１

図１４

10

笊癮 矛籗着癆鑚朝籗朸踞癮粤磔

；緯燭悟，322入漸悟｜趨捻悟ねきこと髪硝；辞弧綿駅実慣ね児ち硝穣
秘譜硝穣
湘何緩上慨
莞上慨
翫；后航凪ば冠痩
配ば上慨慨↑斬蘇ば東輿，配緯燭

図１２

図１５

●ちぢす，緯燭ね半づと遅盟適なぬろ夏膿政や
遅獅適なぬろ夏膿政いれ

12

鶇

輪

駅沃姓材ど
ど璽
璽
璽稜
；綿駅沃姓材ど璽稜；SQN〔精滑ば蔀〕ば偵仮，憾煎硝ば臓嘉

10

処置︵抗がん剤︑放射線治療︶をすること

配煙窮襟ぬに

調緩呂坐窮襟導趣側月感裁萌緯燭なぱ
cIXJF
JF〔朽政緯燭編岱祝守苗〕

漸所蜘
蜘〔何楽稜烹，朋赦羨省赦〕ねりろ控酒瘟厚歌；精仲悟，緯燭悟36入/43入ざわきる述舷せろさなぎ汰う；硝穣なすとぱ③秘神④湘何緩上慨
〔嘖塗；仮裡↑塗仮月〕⑤莞上慨；訴色辛檀ねと覚底；綿駅沃姓材ど綿駅帆旺ぎ怯け述せぐぬうりえねせろ

1011

で白血球の数が０になります︒このあと移裁萌政綿駅上慨cIXJF，eIXJF

姑弓奇がりふ調緩エウロセ

孝宙窮玄庄
cIXJF

濁廟

キヵズチ
イセボログロセ

鶇癆蹙豬

悟棄
fc{322位香杣端筆

シウナャギワエウロセ
シウナャギ
エウ睡等；怠穣痊神
睡等
怠穣痊神
エウロセ
；DM
Mエウロセ〔述月政膠脩煙〕〔述月政膠脩JJX
X/8 イドバエウロセ；X/
ゲルモ韻政梏襟
韻政梏
梏襟
襟
GDX
X韓呂レヵビ臓織政実慣

≧32＆
馬菇
≦32＆

精仲悟棄
fc{52/322

精仲漸棄≦fc{52

鶇輸 囊丁

13

12

2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

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あらかじめドナーさん自身の血液を２回くことになってしまうためです︒そのためにので︑少々驚いたのが実際のところです︒

かなと思っていたところに通知が来ましたでしたので︑もうこのまま通知は来ないのかという義務感が芽生えてきて登録しましのかな︑私も提供した方がよいのではない

めとはいえ幹細胞をいただくばかりでいいていただくばかり︑あるいは患者さんのたいう仕事をする中︑ドナーさんから採らせいただいた骨髄を患者さんに移植する︑とさんの骨髄採取をしたり︑ドナーさんからなって骨髄バンクを通して提供するドナー

ナー登録のきっかけですが︑血液内科医にさ て︑ ま ず 私 の 日 本 骨 髄 バ ン ク へ の ドせていただいて問題なければ提供が決まり受診等でドナーさんの全身状態の確認をさ

電図︑レントゲン︑肺機能検査︑麻酔科のパスすると︑次は術前健診です︒採血や心とです︒家族の賛成が得られて最終同意も家族の反対があれば中止になってしまうこなどを受けます︒大事な点は︑ここでもし植についての流れや注意点︑合併書の説明

同意は︑家族も同席した上でまた詳しく移パスすると次は最終同意に進みます︒最終しての意思の確認をします︒そしてそこをて詳しいお話を聞く等︶に進み︑ドナーとクのコーディネーターさんから移植についまります︒次に確認検査︵採血︑骨髄バン

うしますか︑という通知がきてそこから始バンクからドナーさんに選ばれましたがど

全体の流れ︑スケジュールです︒まず骨髄して翌日︑翌々日の全身状態の確認をして骨髄採取の前の日に入院して︑採取︑そります︒︵図ん側もやや緊張した毎日を過ごすことにな

どで体調不良にならないように︑ドナーさか ら 採 取 ま で︑１︐２ ヶ 月 の 期 間 は 風 邪 な備を開始していきます︒そのため最終同意

さん側は移植に向けて化学療法も含めた準調で中止になる可能性はありますが︑患者せん︒もちろんドナーさんや患者さんの体んの希望で提供の中止は︑原則的にできまよいと思います︒最終同意以降はドナーさ採取するまでが１︐２ ヶ月くらいと考えて３ヶ月くらい︑そして最終同意から実際にますが︑通知が来てから最終同意までが２︐以上のように確認検査から採取まで進み日のスケ入院から退院まで 経験者として泊︶

歳手ぱえむけうけきぬ゛

図１９

ニヌ‐ばちゃばパヵニヘヅケりれ

す︒︵図

繕進妹錘ぱ
醍乗富きぬ゛

入院した部屋の写真︵図 ︶を撮ってみたり︑の入院が人生初体験ということもあって︑かしそれ以降は絶食です︒私にとってはこの確認をして夕食までは食べられます︒し

採取の前日に入院しますと︑採血や体調

歳手漸入

移植後の日和見感染症

小学生の子供たちはまだよく理解しておららいに分けて貯めておいて︑それを採取の家族の応諾ですが︑看護師の妻は﹁あなます︒そこでドナーさんの自己血の採血を年以上全く音沙汰なし

たが希望するなら﹂とすぐに賛成してくれ

お こ な い ま す︒ 自 己 血 を 採 取 す る 理 由 は︑た︒ただ登録してましたが︑後になってから﹁︵提供による︶︶合併症が気になった﹂と話しておりました︒

問題なければ退院︑という図

い︑くらいの認識だったようです︒︵図︶図１７ず︑お父さんはどこかにお泊まりするらし

入凡込嵩ヒヵケ 『ニヌ‐ばちゃばパヵニヘヅケ』ァ溢楓晦篇

骨髄の採取は一般的に１Ｌぐらい骨髄液を刃精暑ば尿隠゜
苗隠凪ァ歎牽゜

通常の免疫状態であればあまり問題とならないような弱い細菌や真菌︑ウイルスなは移植後１ヶ月︑１ヶ月から３ヶどによる感染症を日和見感染症といいます︒図月︑３ヶ月以降とありますが︑患者さんはあらゆるウイルス︑細菌︑真菌と戦ってい︶く必要があることがおわかりと思います︒︵図非血縁ドナーになって感じたこと

覚
禰
牽
瑳

時に身体の中に戻すことで貧血を防ぎます︒

込嵩歳手ばセコズョ‐ロが骨髄採取で提供するドナーの採取

図１６

母は﹁大丈夫なの？﹂と当初心配しており

図１８

18

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砅蘋流
焙

ジュールが一般的な流れになっておりま

ここから私の体験を交えてドナーについRgtkrjgtcn"Dnqqf"Uvgo"
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取りますので︑それは血液が１Ｌ出血したてのお話しをします︒

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ましたが最終的には賛成してくれました︒

4

病院の中を探検したり︑などしてお登りさん気分でした︒しかし就寝する頃になると︑全身麻酔が大丈夫かなとか採取うまくいく︶

かな等と不安感が出てきてなかなか寝つけなかったことを覚えております︒︵図から覚めた後というのは︑周囲の話は聞こづいたら病室に戻っていました︒全身麻酔

台に上がって麻酔がかかると︑もう次に気りドキドキしておりました︒でもいざ手術無事に終わりますようにという感じでかな

もどうしようもないわけですが︑ともかくきました︒採取される側の自分が緊張して当日の朝になるとますます緊張が増しての流れになります︒

や採取部位の確認をする︑などが採取当日

況になりつつ病室に戻って︑そのあと採血かけて採取します︒採取後は目が覚めた状

室 に 入 っ て 全 身 麻 酔 を か け て︑２︐３ 時 間

採取当日は点滴をしてから朝一番に手術

19

尿隠きる隊隠むど3

入凡込嵩ヒヵケEqtf"Dnqqf"
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16

17

10

19

15

込嵩緯燭ニヌ‐17

152024 年 7 月

44□Newsletter ひろば

覚醒して一番に思ったのは問題なく採取取部︶の確認︑採血をして体調の確認をしになります︒翌日は採取部位︵腰の骨髄採骨髄を採取した当日の夕食から食事再開

らかというと職務上の義務と自分で思ってると全く違う感覚でした︒私の場合はどちかっているつもりでしたが︑実際に経験すし幾通りもの説明をして︑内容としては分する側の医療者としてドナーさんに繰り返には︑移植医療を支える医療者として医師︑法学会が造血細胞移植の学会ですが︑そこ大切だと思います︒日本造血・免疫細胞療と言われていますが︑本当にチーム医療はいま﹁チーム医療を大事にしましょう﹂

まとめ

できてよかった︑ということでした︒そして︑また翌日の退院前にも採血︑体調の確登録した経緯がありましたが︑ボランティ

でいるのか︑と思いました︒これまで採取て何よりドナーさんにきちんと細胞が届け認をして問題なければ︑採取部位にホチキ

アでドナーになっていただけるということますので大丈夫です︒

られて本当に良かった︑と感じました︒そ取 っ て︑ 無 事 退 院 と い う 流 れ に な り ま す︒

スみたいなのが付いていますのでそれをえますし︑自分から話もできますがともかのあと落ち着いてくると︑朝から絶食でし

く眠くて目が開けられない状況でした︒

たのでお腹が空いたなと感じる余裕も出ての 痛 み は あ ま り 強 く な く て︑ 身 体 全 体 が実際に経験して︑終わったあと採取部位の目線がこんなに違うものなのか︑ということです︒医師としての目線と︑患者さん

は︑入院生活で患者さんの立場を体験した

もう一つ大きな貴重な経験と感じた点方まで︒たくさんの方が集まって力を合わん︑さらにはそれらの方々を支える事務のそしてもちろん移植コーディネーターさ

ワーカーさん︑臨床心理士さんや歯科医師︑の療法士さん︑検査技師さん︑ソーシャル

記載してあります︒栄養士さん︑リハビリ看護師以外に以下の職種が関わっているとけっこう重だるい感じでした︒歩くのがしところも改めて実感しました︒これまで以せて︑よりよい移植を行い︑そのあとの患に本当に感謝だな︑と思いました︒

ん ど い な︑ と い う 感 じ が 大 体２︐３ 日 く ら

上にドナーさん目線︑患者さん目線を意識︶いピークでありました︒それが１週間くらして診療に当たりたいと感じております︒︵図

骨髄採取は全身麻酔をかけて手術室で採いで普段の体調に戻りました︒また採取当︶取 を し ま す︒ 所 要 時 間 は 大 体２︐３ 時 間 で

日はお風呂にはいれませんので﹁早くお風きました︒︵図す︒うつぶせの状態で︑腰の辺りの骨がグ

22

図２２

ッ‐モ亥稜

図２３

をいかにして助力するかということをこの日々診療に当たっております︒多くの関係

医療スタッフで力を合わせて考えながら︑︶

セミナー﹁造血細胞者に感謝しております︒︵図録

移植の現在とこれからを共有しよう﹂で収２０２３年 月 日

23

骨髄採取の実際リグリするところから採取をします︒骨盤呂に入りたいな﹂と思っていたのですが︑ ︵図ニヌ‐しアね憾遮゜
巣けが蕗櫓ね
尿れちうぬ者さんにとっての長い療養生活︑治療生活の後ろ側のところですが︑ここの骨が一番

翌日妻が来てくれた時に洗髪してくれて︑

ニヌ‐しアぱうてやさアぬ醍篇ぬ支うァすとうろアぢぬ
対ぎぢろうぬ
忽ぎ叔うぬ︶

分厚くなっていますので︑そこにボールペ

夢けと勿ぎいきぬう25に来てくれて︑少しほっとしました︒

とてもすっきりしました︒家族も夜に面会

矛侍ね
習ゑれむせりえね

11

髄液を採取します︒

歳手淀入
歳手
淀 ｜隊隠
淀入

入院して初めて︑いつ誰が部屋に入って

図２１

骨髄の採取量は患者さんの体重やドナー• 込嵩益ば歳手領ぱ訳3222on艇奴

くるのかわからないということはこんなに• えてへそば穣替ど，忽ばいちれば，
込蕃ば悟わ即ば込ね，人〔マ‐ロボヵば親けるうば詑し〕ァ趨戎壊
史すと，込嵩益ァ歳手さんの体重︑赤血球の数値などで採ってい• 曙踊滋関ぱ訳4/5滋関

落ち着かないのか︑と実感しました︒自分

込嵩歳手ねてうとの家にいきなり他人が入ってくるような感

尿隠慣車しアぱ
さアぬ蕗ね憾ずと
うろアぢぬ
管乞思しアぱ
うて頼ろばきぬ゛〔擾ね乱っ仲きぬう〕

10

図２０

い量が決められていますが︑一般的には１

がぬきぎ
せうちぬ

Ｌくらい採らせていただきます︒けっこう• 繕進妹錘ァきこと殊俊湿ど歳手

21

ンの芯ぐらいの太さの針を数 回刺して骨20ニヌ‐しアねくっアな
裁萌ぎ苫こるゎと
りきづち

じで︑患者さんはこんな落ち着かない気分

歳手祷入

たくさん採りますが︑採取後には元に戻り

紋滝ぬけ歳手どくとりきづち
むせむせ
菌徴すとくち2024 年 7 月□
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45

とによる影響が予測される場合です︒白血は︑採取の前に白血球を増やす薬を使うこ

一方ドナー自身に影響を与える場合とるなど︑炎症性の疾患がある場合です︒

康上の問題がないか確認してからＨＬＡの球を増やす薬をＧ ＣＦＳ製剤と呼びます︒

血縁ドナーはあらかじめ問診を行い︑健い︑最終判断を行います︒︵図４︶

検査をおこないます︒ＨＬＡ適合後に最終

これは通常患者さんにも使う薬ですが︑ドはじめにアフェレーシスナースとは︑末梢血幹細同意を取り︑術前検査をおこないます︒しナーからの幹細胞採取では患者さんに使う

かし事前の検査で残念ながら不適格になることがあります︒
不適確になるのは︑ドナー量より多い量が必要になります︒そのためす︒私達アフェレーシスナースがどのようにしてドナーさんから末梢血幹細胞の採取

候補者の健康状態などが患者さんに影響を急激に白血球が増え血液の流れが悪くなり胞採取を専門におこなっている看護師でをおこない︑それが患者さんに移植されてます︒したがって血管にリスクがある場合︑血栓症や虚血性の疾患の発症リスクが増大与える場合と︑提供することでドナーさん

患者に影響を与える場合とは︑移植されするため末梢血幹細胞採取ドナーにはなれ

自身に影響を与えてしまう場合です︒

た細胞から感染する可能性がある場合などません︒︵図５︶

いるか︑当院の対応を含めてお話ししてい

移植治療をおこなうためには︑まず患者です︒例えば虫歯がある︑風邪を引いていきます︒︵図１︶さんの血縁者でＨＬＡ適合者がいないかを2検査して︑適合者がいない場合は骨髄バン
クから探します︒ご家族の場合は候補者の撞欄 戚捧方から血液を採取してＨＬＡ検査をおこな7います︒骨髄バンクドナーさんはドナー登/穵窂籞 籗 端汲諭

録時にＨＬＡの検査がおこなわれています
適合したひとを探して一致したひとがいれ

蘋流
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癮瘇畱
㽷睘…

鶇穵窂籞㿉皕

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ので︑その登録者の中から患者のＨＬＡとす︒︵図２︶

ばその方がドナー候補として上がってきま
さてドナーさんとはどのような人なので籗 諭₂䇮穧磦礐籞稛籞

しょうか︒その１番の特徴は︑ご家族のド遁 膅 遁鑷▕𤩍 遁蒦 遁皕林跖 日 憖佻抵𤹪墓贖䐢

ナーさんであれ︑ボランティアドナーさん
であれ︑その方は健常人であるということです︒そのため治療や入院など経験がない

廂

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方が多くいらっしゃいますので︑私たち医

図2

図5

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籗 苗

療者はドナーの安全を最優先に考えなけれ蘋流癉瞟矞痣壚

図3

図6

ばいけません︒︵図３︶
そして適正なドナーの選択が重要になります︒まずは健康上の問題がないか検査が必要です︒非血縁ドナーの場合︑確認検査で合格したら最終同意をおこない︑同意が得られればドナー確定となります︒その後採取の１ヶ月前にもう少し詳しい検査を行

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臤臖把爲琢癮儁巠癮鐚緖

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2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

ドネイションに寄り添う

末梢血幹細胞移植の実際とドナーの看護
倉敷中央病院血液治療センター 学会認定アフェレーシスナース

村田 真由美 さん

血縁ドナーの場合には両腕に太い血管がな

は︑たくさんの血液が必要になります︒非

そして実際に末梢血幹細胞を採取するにも患者とドナーの主治医や担当の移植コー

め︑ドナーの精神的負担を軽減するためにて長期間心理的負担がかかります︒そのた性がある︑などの理由でお断りしています︒

ましたが︑ドナーが特定されてしまう可能を撮りたいとおっしゃる方もいらっしゃいを確認して︑症状や採血結果により注射のは毎回︑採血と注射による副作用がないかをおこなって採取します︒皮下注射の前に細胞が取れなかった場合には︑翌日も注射う必要があります︒︵図９︑図︶

脂肪の多い食事︑過度の運動は控えてもら

注射の副作用を軽減するためにも禁煙や︑量を調整します︒この間︑ドナーさんには︵図７︶

提供の意思を十分確認し院内の倫理委員

ディネーターは別の人が担当します︒
会やカンファレンスなど多職種でドナーの一方︑ドナーさんは具体的にどのようなドナーさんの不安についてければこれも不適格となります︒その他血液を循環させるのでそれにより体に支障を的確性を検討します︒当院では医療メディきたすと判断した場合も不適格となります︒︵図６︶
エーターや公認心理士など中立的な立場でに本人が提供しようという気があっても︑歳のボランティアドナーです︒先ネーターと最終施設の移植コーディネー

一方︑非血縁ドナーには地区のコーディ

様々な不安を持たれています︒そのため私の 排 泄 を ど の よ う に し た ら 良 い か︑ な ど

か︑時間はどのくらいかかるのか︑採取中

るのか︑採取の時の針はどのくらい痛いのによる健康被害はないか︑社会復帰はでき

きるか︑だと思います︒そして︑薬や採取

その第一がドナーとしての役割が遂行でに退院できます︒︵図や全身状態に問題がなければ︑採取の翌日て午後から採取をおこなっています︒採血日に入院︑血縁の場合は採取当日に入院し渡しのため朝から開始しますので︑採取前当院では非血縁の場合は移植施設への引きによっては通院できない場合もあります︒

を始める場合は途中から入院します︒施設る 場 合 は５︐６ 日 間 で す︒ 通 院 で 皮 下 注 射

入院期間は︑皮下注射の初日から入院す

家族も含めた同意が必要になります︒そし事前にオリエンテーションをおこなっていたちはこのような不安の解決策も含めて︑不安をもたれているのでしょうか︒て採取が終わると︑移植に役に立ったといいます︒

介 入 し︑ ド ナ ー の 心 理 的 安 全 性 に 努 め て合は各施設の倫理委員会にかける必要があう達成感や満足感が得られます︒一方︑医す︒ただし︑

歳から
歳から

歳の場

歳程度まで可能で歳までドナーにな

歳未満やりますが︑施設判断でドナーの場合歳から

血縁︑非血縁ドナーに関わらず移植コー

ります︒提供を自ら希望される場合もあります︒︵図８︶

ディネーターが採取まで介入します︒血縁

ますが︑年齢に関わらず侵襲的処置に苦手療者が１番心配していることは近年ＳＮＳが出ること︑また血栓のリスクが高まるのること︑骨髄が刺激されて腰痛などの症状が増えるので風邪を引いたような症状が出

皮下注射による特徴的な症状は︑白血球

11

65

55

ターが連携してフォローします︒対象は意識や恐怖感があったり︑周囲の期待に答の普及によりドナー体験を発信される可能︶えなければならないという重圧に駆られス

図7

9

図8

10

図9

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図 10

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図 11

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8

基 本 的 に は ４ 日 間Ｇ Ｃ Ｆ Ｓ の 皮 下 注 射

蝶他焦䐢磕窂竴磦箐䄅种籞种𥮲穖祲臁 戻 磽 瀨臁 盪 ┦臁藴朿臁❖臁 磧磽㌝疸瀨臁 徉磽輸㉟瀨𤺋癁瀨 癮崢笨臁彳夂
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磽

たなど情報を発信されるとドナーが特定さ籗 笊 㿉癮傜 疰𤺋畱籗疢注畱砅 暼𤹪疷𤺋畱

ＧＶＨＤの出現があったり︑移植が不成功

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糂疰癧瞢矟矞 葟㿉痮瘳署署耨糂睼▕籗 蘋流癆癮盪

蘋流砅畽痏矞把濟朝穵窂籞癮濁晧焙鑽魍抵恠捗癮㋐ 𤹪盍舢冏粤睼蟷ます︒軽度の場合は解熱鎮痛剤や吐き気止

蹙

65 60
61

10

18
遁蒦 遁 朸踞癮輪粤睘盻籗瘃矞笯笯箐篖穟磦磕𤹪畒矞

をおこない︑採取をします︒１日で十分な穵窂籞

れてしまいます︒中には学生の教材に写真儁巠𦣪䐢倻に終わったりした場合など︑自責の念とし末梢血幹細胞の採取性があることです︒患者と同じ施設では採

たいせつな倫理的問題

10

取はおこなえませんが︑いつどこで採取し㾱

無事に採取が終わっても患者さんに移植後䐢

トレスになったりする可能性があります︒

迯㽷瞢明慱

20

𦣪臖日

2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

47

蹙

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14

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G-CSF蝙梺

楡脉鬳吏

ては投与量を減らしたり︑中止したりする場合があります︒当院では︑蕁麻疹や尿酸値が上がったことで注射を途中でやめざるを得ないドナーを経験しました︒なんとか２日かけて目標細胞数はできましたが︑とても緊張した事例でした︒もし副作用でドナーさんから採取ができないとなると患者︶さんは急遽︑臍帯血移植などに変わることもあります︒︵図

図 14

㉚砅艀痀罵
瘃罵 埸 蘋流舢
㉚砅

㽷瞢崩瘃璒

㉚砅艀痀罵

砅 託蝙梺
崩䐢癮寢淋皕𤩍楡脉鬳吏

ることにより︑冷えた血液が体に戻ります︒

その他に採取中は一旦体の外に血液が出︶針が入ったら採取を始めます︒採取の手そのために寒気がすることがあるので靴下もできます︒︵図順はまず片側の血管から血液を抜き︑遠心︶式血液成分分離装置と言われる機械で血液を履くことをお勧めしています︒逆に採取抜く方に使っています︒︵図を遠心分離します︒血液は重たいものから中も白血球は増えているので︑それに伴うの層に分かれます︒その間にある白血球とることがあります︒また針の挿入部の痛み

発熱や骨の痛み︑安静に伴う苦痛などが出す︒このように採取中は常に看護師や臨床や腫れがある場合には取り直しを行いま工学技士が付き添い︑すぐに対応できるよ程度ずつしか採れません︒残りの血漿と赤血球

うな体制を取っています︵図ります︒この抗凝固剤の影響で血液中のカは採取中のトイレです︒両腕に針をさした

次にドナーさんが一番心配されているの場合ドナーさんから機械につないでいる回路を一旦外してトイレに行くことも可能であります︒その場でカルシウム入りの点滴

気︑ひどい場合には意識喪失になる場合がれが出やすくなります︒他にも寒気や吐き減った時の症状として唇や手や足先にしびしょうか︒その一つとして︑カルシウムがでは︑採取中にどのような症状が出るで場合があります︒その場合はベッドの上でい場合︑最初から足の付け根から針をさす

ドナーの場合はどうしても両腕に血管がなの横で排泄できるように準備します︒血縁と判断した場合は︑回路を外さずにベッド

頻回に回路を外すとうまく採取ができない

きない場合もあります︒もちろん当院でもがあります︒ただし採取施設によってはで︶す︒このことで気分転換になったり︑低カろ食べてもらう方が安全に採取できます︒

を予防的に投与しますが︑カルシウムイオ排泄を行います︒我慢しすぎると気分が悪

ルシウム血症の症状が柔らいだりする場合︶ンが含まれるスポーツ飲料は手軽で２︐３くなることがあるので一時的に管を入れて採る場合もあります︒トイレを気にして食︑図分で効果が見られる場合があるので効果的

ス エ ッ ト を 準 備 し て も ら っ て い ま す︒
︵図事や水分も摂らない方がいらっしゃいます

ちがお手伝いしますので遠慮なく声に出せ間がかかってしまうことがあります︒私た

かったり気分が悪くなったりして余計に時

局所麻酔薬を貼っておきます︒緊張をやわるような声かけや環境作りを心がけていまが︑ こ れ は か え っ て 血 液 が う ま く 引 け な

らげるためにテレビやＤＶＤ︑音楽鑑賞なす︒︵図次に出やすい症状として緊張や痛み刺激

どもできます︒空腹も気分不快の原因とな︶るため︑採取中に食事や飲み物も摂ることによる気分不良です︒そのためにも事前に︶手の血管に針を刺します︒採取に使う針はの③を血液を返す方に︑④を血液をの麻酔薬をしてから針を刺します︒当院で得ず足の付け根から採取する場合は︑注射膚の表面に局所麻酔薬を貼ります︒やむをうに長い針を使います︒そのため事前に皮りも太い針で︑長時間の採取で抜けないよ

血液がスムーズに引けるように点滴の針よ

トイレを済ませ出棟します︒︵図氏名と生年月日の確認をおこない︑心電です︒当院ではすぐに飲めるようにポカリ

採取中の症状滴も一緒に点滴をします︒︵図ルシウムが減るので︑カルシウム入りの点︶

いように抗凝固剤が一緒に混ざって体に返全体の約１％程度なので１分間に１

血 小 板 の 層 が︑ 私 た ち が 欲 し い 細 胞 で す︒

下に沈み︑図のように赤血球の層と血漿18視できる準備をします︒準備が整ったら両楡脉鬳吏

図 モ ニ タ ー を つ け︑ 血 圧 や 脈 拍 な ど を 監

図 17

16

は体に戻します︒この時に血液が固まらな

mL

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埰 彳褻珵
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•蝶他焦そしていよいよ採取当日です︒当日は皮19

蘋流

めで対応しますが︑症状や採血結果によっ

乃斥疎硲捕腎裳裳賃洞塑
季詔菖稀瞟瞤徂痀瘳摩畱酖砅辿
• 珵

甜硲約

盪鴈噪筕窊
稛籞癮

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20

焙

15

16

鑽魍

下注射２時間から３時間後に採取を始めま

図 15
図 18

14

2024 年 7 月

す︒食事は食べていても構いません︒むし

㋨臁盪膿溺
臁

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臁笨盪臁匚瑠臁嗔

癁砉𤺋酖砅崩瘃癮𦩘疰箆矞癮𦩘蘋流嘆𤩍癁砉𤺋

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𦣪臖酖癮 崩睼 甍癉締畽舢跚便濁瞰臁畒痀皨臁帮傜坎徹託
裴 舢痏畱矟砉臁粤 凾徙臁徙埞籗 楡脉鬳吏 𤹪酖癮 䀹砅藁瞢痓矞籗甍砅藁瞢痓矞箛箐穖祲䅈痮瘓 峩籗 挍慼睘療

13

灘圸峠表

螂隣籗 烝
鏤蹙癮

評銭 地旋城贋断晴灘圸峠表 淡衷硲捕照鰲臤臖徹祊䈎种磾筁
癉瞟矞臁柬跚臁跚便濁瞰臁煮倭裂燵舢痮皨矟膅旅俶籗腆睼 菱䐢𤩍匚跚𤩍腆莉癮
裴 舢笨盪臁 謔臁 獪摩癉締畽濁豺 臁 使濁瞰糂臁粤 凾徙

仰
鏡
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数
其
硲約

柁硲
束 硲躬
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燃肖 柁硲

反硲

瘃矞 𤺋癁
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倮蝙癮膅祊䈎种磾筁珵
籗 着搨癮珵

森
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硲標成側稀
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殿疹芯樵 祖掃疰箆矞癮𦩘蘋流嘆𤩍癁砉𤺋

図 13
図 16

村
捩
硲
滝
撞
欄
卓
尿
村
捩
硲
滝
撞
欄
殿
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鐘
鋳
村
捩
硲
滝
撞
欄
卓
尿

12

17
15

蘋流腆奭

□

48
Newsletter ひろば

評曦縫移植する患者さんに必要な細胞に達するまで し ょ う か︒ 通 常 ３︐４ 時 間 程 度 で す が︑では採取にはどのくらい時間がかかるのの使用の運用試験が始まっています︒今後

いますが︑１回の皮下注射で効果がある薬設の役割です︒現在毎日皮下注射を行って植されるまでがドナーさんと私たち採取施場合があり︑患者さんの移植方法が変更にす︒そのためドナー確定後に不適格になる

安全に採取が終了できるように努めていまな職種が採取に関わり︑できるだけ１日で今 後 と も よ ろ し く お 願 い い た し ま す︒
︵図一同︑安全な採取に努めてまいりますので

２０２３年 月植の現在とこれからを共有しよう﹂で収録

ＰＯ法人つばさ共催セミナー﹁造血細胞移11︶で採取します︒細胞数は患者さんの体重になることがあります︒しかし安全な採取が倉敷中央病院／ Ｎ

入院期間の短縮化なども期待されるかもし︶日れません︒︵図す︒︵図の部分を十分ご理解いただけたらと思いまながります︒患者さんやドナーさんにはそできることイコール安全で適正な移植につ比例します︒そのためドナーさんより体がドナーさんの協力の賜物︶

小さいと短くなりますし︑体が大きいと時間は長くなります︒もちろんドナーさんの白血球が順調に増えていてたくさんの細胞があれば短くなりますし︑白血球が少なければ長くかかったり２日目の採取が必要に

ここまで末梢血幹細胞採取の実際をお話︶
最後に申し上げたいのは︑末梢血幹細胞

なったりします︒︵図してきましたが︑皆さんの人生にもうひと盨鶇跖

移植はドナーさんの協力が不可欠の治療だ

苗

採取後は両手の針を抜き圧迫止血しま

諭₂

花咲かせるお手伝いができるようスタッフ蘋流癆ということです︒当院ではこのように様々

25

鶇癮瘓𥇍癉

25

す︒もし２日目の採取がある場合でも一旦︑盆

豬

針は抜いて入れ直します︒翌日︑採血結果• 慼宙睼挍靭皕疢腆提畱痮𥆩瘃璒

や一般状態に問題がなければ退院となりま26

26

把濟朝穵窂籞盨癮G-CSF 傍舐諾癮摩鑢 晧廟磽皕臁
痠矟瘳畱𤺋畱璒

す︒そして幹細胞は移植施設に配送業者ま︶穵窂籞

たは移植施設のスタッフにお渡しして患者さんに移植されます︒︵図
採取の後は白血球以外の血液成分も減り
ま す︒ 貧 血 に な っ た り 血 が 止 ま り に く く
取ってもらいます︒当院では両手から針をなったりする場合があるので十分休養をさした場合︑終了４時間後にシャワーに入れますが︑足のつけ根から採取をした場合や針を抜いた後の血の止まり具合によっては翌日以降になります︒シャワーのタイミ

図 22

図 26

ングは各施設で異なりますので各施設の

鶇

︶

澑

ルールに従います︒︵図

/

䇮穧磦
礐籞稛籞

黻

廂

盪

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臘澑

週間程度︑過度な運動は避けてもらいま諭澑• 辿腆癮酖砅艀疷膅 蹙蘋流癉𤺋瘥瘳睘𤩍搆嘖評矟 瘃䐢𤩍坎 溺• 蘋流癆癮鏘 ⓮霙砅痮瘳𤩍 蹙 癮蘋流疰盻 㽷墓贖• 蹙癮蘋 ⓮霙睼瀧
絣砅
痮瘳 㾱
• 焙
砅 鶇跖 癉溜㎣

晧廟籗鎮塡𤺋蘋流

退院後白血球はすぐには下がらないので

禴籞穧磦
窬籞稛籞

熕溷旄
臘廂

図 21

図 25

舼

舼

穵窂籞瞟瞤典裴疰裴畱㿉𤩍迯戻疰㽷㽷矞

撞
欄
捧
請
争
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㋼ 㽷鏤縫

精
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図 20
図 24

典裴疆瘓瞤癮
撞欄 卓尿鮮迅森殖沈拭鶇晧廟籗鎮塡𤺋

鰲

磕竴𥖧
箵籞种䅈
窂籞䅈

す︒ 約４ 週 間 後 に 術 後 検 診 を 行 い ま す が︑蝶他焦

健 常 人 ド ナ ー へ のＧ Ｃ Ｆ Ｓ 剤 投 与 の 長 期︶

よってはその後の経過を見る場合がありま的安全性は確認されていないので症状にす︒︵図このように患者さんに無事に幹細胞が移硲約焙晧廟𤹪鎮塡𤺋鑽魍

択
丞
蝶
飯

仰
鏡
勤
驚
数
其

択
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蝶
飯

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曽
鐘
仁

薦
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精
推

凝
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図 19
図 23

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④癮

豬癉𤺋瘥瘓瞢𤩍蘋流砅 嫡膅 濟𤩍 蒦 迯戻縫癆䐢
④癮

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宅責丞州醤繊

𤹪疷矞典奉
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种筹篊籞皕
蘋流4迯戻癆通渗

疰箆矞癮𦩘蘋流嘆𤩍癁砉𤺋殿疹丞芯樵州醤繊

22

23

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臤䐢辿 癉酖砅崩痮瘓寢淋𤩍
瀧蹤㎏鮨癮嘖 砅弸痮瘳穪磹箵癉⊕痀痝㿉睘療 璒膅瘓瘛痮𤩍 畱瘃𤹪䐢膅蘋流跖 癉瞟瞤癉𤹪疷𤺋畱寢淋睘畒矞䐢𦣪䐢穵窂籞癮寢淋𤩍 癮沈痏馮㽷瞢酖砅痠瘃寢淋疰畒矞璒笽穖穵癮琢𤹪薺穿璒癁畽痮瘳睘箆𤺋畱寢淋皕𤩍瀧迯 癉 砅評矟瘳椰砅蘋矞璒㋼ 蒦 溫戻癆癉 癆把瀧溫戻 燵皕煮燵𤺋殺湊皕步痏矞璒癮䈎籞䈎癉癩畽䐢膅林跖崩使哲癉芻砅㽷痏𤺋畱

村
捩
硲
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村
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滝
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卓
尿

緖 砅瘇瘘
䁘瘥瘓瞤煮痟瘃
友便𤺋靭便蠖流

撞欄 戚捧

まとめ

27

24

臬臖㾮癮直
典弸皓 癉瞟矞 舢柬跚 葟 鴇㏈膅箛箐穖祲䅈亦霙睘零𥇍䐢
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晧倮癉締畽
舢湊痏矞㊳噬𤹪湊㽷瘇𥆩瘃璒
酖癮葮評使舢 䀹睼 矟疰畒矞寢淋皕流瞤 痮砅痮𥆩瘃璒21

12024 年 7 月□
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49

であれば割と見やすいことが三者構造にな

通常の医療のように二者構造・二極構造きます︒初年度の２０１２年に認定されたどを満たして︑認定審査を受けることがで実務年数︑コーディネート事例の経験数なされました︒定められた講習を受講したり︑るとやや複雑になってきますので︑中立的

年

ＨＣＴＣは９名でしたが︑今年︵２０２３ます︒

な立場を担う移植コーディネーターという

はじめに
Ｈ Ｃ Ｔ Ｃ︵ 造 血 細 胞 移 植 コ ー デ ィ ネ ー

職種が誕生してきました︒︵図２︶

１６４名に増えました︒さらに上位資格で年︶までに認定されたＨＣＴＣは血細胞移植が行われる過程の中で︑ドナー

ター︶は日本造血・免疫細胞療法学会で﹁造の善意を生かしつつ︑移植医療関係者や関ある専門ＨＣＴＣは３名︑小児認定ＨＣＴ

付ю裴仰連機関との円滑な調整を行うとともに︑患盂奠

Ｃも６名まで増えてきています︒︵図３︶

図2

者・ドナー及びそれぞれの家族の支援を行垉島

11Ü 3134裟

瞼計IDUD鰡275疫

宋敍

顕裘IDUD鰡4疫

一部の移植施設においてＨＣＴＣの活動がドナーは患者さんの血縁の関係者︵ごきょナー登録をしたボランティアドナー︑血縁する︑ということになります︒通常の医療者さんの治療のためにドナーさんを必要とりや育成のための教育プログラムの策定が委員会が発足し︑そこでＨＣＴＣの定義作

日本造血・免疫細胞療法学会︶にＨＣＴＣ

２０１０年に日本造血細胞移植学会︵現と血縁ドナーさん︑そして患者さんご本人

るＨＣＴＣは院内で骨髄バンクドナーさん

コーディネーターさんが対応し︑病院にいて骨髄バンクドナーさんには骨髄バンクのうだい︑親子など︶をさしています︒そしでは患者さんやご家族と医療スタッフとい対象としています︒︵図４︶にも︑それぞれのご家族に対しても支援のう二極構造ですが︑移植医療では図２の右２０１２年に学会による認定制度が施行なされました︒
フ︑そしてドナーさんとの三者構造になりのように︑患者さんとご家族︑医療スタッ

敷中央病院です︒

開始されました︒その移植施設の１つが倉骨髄バンクドナーは日本骨髄バンクにド帯血についてはここでは割愛いたします︒

血縁ドナーに分かれます︒図４右上のさい提供するドナーさんは︑
骨髄バンクドナーと︑造血細胞移植を受ける患者さんに幹細胞をIDUD 迫曳い︑倫理性の担保︑リスクマネージメント

現ジ瞼計IDUD鰡7疫属筑腓猥彖旃垉島契〒にも貢献する専門職﹂と定義されています︒

ＨＣＴＣの歴史瞼計IDUD鰡:疫Ü 3123裟奠况奠願鯲
鰺

１９９１年に日本骨髄バンクが設立され

需揉 傑即

年ごろから日本骨髄バンクのコー

図3

孵計属筑腓猥彖旃垉島契〒 ﾘIDUD業加〒ﾙ冢紜夷兒

ディネーターさんの活動が開始されます︒て︑瞼計ψ祭憎默

Ü 3121裟IDUD 計挌ﾎ敍紹

窮做訶

叶奠

庁芙求契夷契苳觝互做訶

垉島夷兒
夷兒

それから少し間があいて２００５年ごろにﾘDUD 〒ﾙ盂奠

IDUD 枳冢况

Ü 311:裟

蓄佐袷逃做訶

窮做訶ｎ曹

IDUD付ю裴仰苳 垉島憎盂

Ü 3116裟鈿銛Ü 2::4裟属筑鈿銛Ü 2::2裟

夷兒

夷兒

移植の全てのプロセスを通じて患者さん

鵜

治痙
鰺静７揉鯲

やドナーさん︑それぞれのご家族に継続的ザ倩彖旃兒紐契〒 瞼計IDUDψ祭痰計
属筑腓猥

腋梱

な支援を行い︑そして移植の円滑な実施にﾎ需揉
默

移植医療が通常の医療と異なる点は︑患図1

向けて施設内外との横断的な調整をおこな

顕裘擠ﾙ
箘虜

傑

褪腱濡褪

碌操

93

う専門職と言えます︒︵図１︶

礎昔 默 ﾎぉ齢偲 申Ｗﾎ
即

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ﾎ
膾垳

バ萌
ﾎ垉島夷兒褪Ｉ揉乖默ﾘ腓猥彖旃垉島

鯲

IDUD鰺腓猥彖旃垉島

50
2024 年 7 月□
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ドネイションに寄り添う

HCTC（造血細胞移植コーディネーター）のドナーとの関わりについて〜血縁ドナーコーディネートを中心に〜

倉敷中央病院血液治療センター 認定 HCTC

黒川 裕子 さん性があります︒︵図６︶

医師から説明を受け︑問診︑診察や採血を髄バンクのコーディネーター︑施設の調整側の立場でドナーさんに関わり︑ドナーさをしています︒病院のＨＣＴＣは採取施設

ち会いのもとにバンクのコーディネーター

んが安心して採取できるように調整いたしさん︑調整医師との面談を行います︒ドナー行います︒次の段階に進めば最終同意面談

ドナーさんから幹細胞をいただく採取のさん本人の最終的な意思とご家族の同意がます︒︵図９︶

方法の種類は︑骨髄採取︑末梢血幹細胞採

ここで確認され︑提供の最終同意が得られを行い︑ドナーさんとご家族︑第三者の立

取 が あ り ま す︒ 図 ７の 左 側 は 骨 髄 採 取 で︑れば︑次に採取前の健康診断がおこなわれ幹細胞採取の種類

大西先生が〇ページで体験談として紹介さます︒そして採取︑採取をされた後１ヶ月

恨猥垉島れています︒こちらの提供の場合はあらか

恨猥整嘘

じめ自己血貯血を行います︒右上が末梢血

H.DTG表験以内くらいに健康状態の確認︑というプロ枳刻猥箙猥

幹細胞採取です︒そして出産時の胎盤や赤竹添猥債彖旃整嘘

セスになります︒この全ての過程で骨髄バ

整嘘至
せ際盥遭

ちゃんのへその緒から幹細胞をいただいて贓猥惺揉褌
ﾎ20挿决鹽20挿啅倫

ンクのコーディネーターがフォローアップ

整嘘

患者さんに移植する方法がさい帯血移植で

鈿銛垉島

ﾎ
ﾎ

す︒︵図７︶
何より善意の提供をしてくれる方です︒こﾘ枳刻ﾙ ﾘ贓枳刻ﾙ 囲π

ドナーになるための条件の方たちはおそらくこれまで腕などに針を鈿銛整嘘ドナーさんは基本的に健康な方︑そして意思があること︑基本的に健康であること︑刺されたり︑注射をしたり︑などあまり必竹添猥債彖旃
垉島

整嘘 埣輟
需揉
垉島

第一は造血幹細胞の提供について明確な患者との移植に適したものであることなど

図7

柤

瘡訓褌

ご家族の理解と同意があること︑ＨＬＡが方に対して︑体に負担を与える処置︑侵襲要のない人たちだと思います︒そのようなドナーさんの年齢は骨髄バンクドナーで的な処置をすることになりますので︑複数回に渡っての説明や意思の確認を行って適IMB 経ダ 柤ﾎ垉島嬰旡 苳δ 柤 願英
舩計
嬰旡偲

膾垳

が条件となります︒
歳以下と決められています︒

図6

図9

歳以上

一方血縁ドナーの場合は各移植施設での基格性の判定を進めることが必要です︒また

彿慵舁英偲信引鯲IMB鰺

は準があります︒またドナー傷害保険に加入

提供後にも健康診断を確実に受けられるよるようにしています︒このようにして︑ド可能な年齢を考慮したり︑倫理委員会の審ＨＬＡは白血球の型ですが︑これはヒトナーさんの安全と権利を守ることが最重要

うに調整をして︑健康被害の有無を確認すの細胞の目印にあたるもので︑自分と自分の課題とされています︒︵図８︶

議などを経ることもあります︒︵図５︶

ではないもの︑つまり自己と非自己を区別

骨髄バンクドナー

するものになります︒ＨＬＡは対になっており両親から片方ずつ受け継ぎ︑きょうだ

日本骨髄バンクのドナーさんは︑自発的い間では１／４の確率で一致します︒
親子間の一致は稀ですし︑非血縁者間で方々です︒登録後にＨＬＡが合う患者さん鈿銛

図4

な意思によってドナー登録をされている

裟髞

遣笘
礎昔
傑即
頴ﾑ

は１／数百から１／数万の確率での一致と

碌操

整嘘

稽ダ

稽滋

贖碪

碌操夷墾

ひ激Ｗ誡 зタ嬰旡
ぉ齢業加〒 献窕
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需揉

言われています︒そしてこのＨＬＡが完全

竹添猥債彖旃鯲

腓猥債彖旃静７鰺鈿銛

啅瞼

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頤整嘘至3鹽5腦褌至

ﾎ

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が い る 場 合 に︑﹁ 確 認 検 査 の お 知 ら せ ﹂ が

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彖旃 劭郁
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傑即 嬖 揉 奠〒筑＋ 檀徃况 縮疾 ﾎ傑即 液縮 啅瞼

IMB 遣
ﾎ
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耀像
唄 怫
褌
5埣輟
205 啅倫
柤

せ際盥遭
整嘘秘計

頤静７ 褪
頤霞軫

整猥
盥憲

頤
頤

碌操夷墾

図5
図8

ﾎ
揆諸

鰡頴垉島憎盂
猥惺鰺冩蜴 29鹽65薄鯲
鰡31薄＃ ﾎ66薄＃鈿銛IDUD鰺腓猥彖旃垉島
鈿銛

鯲
猥惺褪Ｉ揉
瘡訓
需揉
鰺
冩蜴
属筑鈿銛

に一致した場合︑あるいは移植可能な部分

啅瞼梼紬

頤
頤霞盥

檀徃液縮
贖碪

冩蜴
頤枳冢况縮疾
頤整猥

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稽ダ

裟髞
!

液縮
齢癨

X 傑即

Ｆ疼况Κ抂

詑啅 縮疾

恨猥

55

骨髄バンクから届きます︒確認検査では骨

苧☆

鰺静７揉鯲

一致の場合にドナーとして選定される可能X 陥筑况 せ際X 腓猥債彖旃 静７猥惺鈿銛2024 年 7 月

垉島 舁
X IMB 需揉
Κ抂鯲
筮申
鰺繝∃

＋
せ際
静７
鰲 餓縮

20

□
Newsletter ひろば

51

図 10

ナーさんの場合は自発的にドナー登録をし

嗾〒况筮申
從幣况筮申

珪律術
倨休術

図 11

需揉遣耳

IMB梼紬

腱忻

頤IMB梼紬Й 礪詑 縮疾 啅瞼
頤IMB梼紬鰺莓冐 默
鯲

︶に向けられることが多いので︑それで感じ発生してきます︒また周囲の目が患者さんは病院に通う交通費などの経済的な負担もなどの社会的な負担が発生します︒あるいり︑実際に入院をするためには仕事を休むあります︒提供の準備のために外来に来た

それがプレッシャーになってしまうこともご 家 族︑ 医 療 者 な ど 周 囲 の 期 待 に よ っ て︑が一致したことによって患者さんご自身やも採取のリスクへの不安ですとか︑ＨＬＡんを助けたいという気持ちがあります︒で血縁ドナーさんは︑先ずもちろん患者さと思います︒︵図家族間での提供・被提供は難しい面があるる日本骨髄バンクのシステムと違って︑ごけ取る側︵患者︶の匿名性が担保されてい場合もありえます︒提供者︵ドナー︶と受いし︑もしかしたらそんなに仲が良くないす︒とても仲が良い場合もあるかもしれな

それぞれのご家族同士の関係性も色々での﹁ 家 族 ﹂ を 重 視 さ れ る こ と に な り ま す︒

たものが︑移植の話をきっかけに血縁関係稽な側面から︑ドナーさんと患者さんそれぞる孤独感とか疎外感などもある︑など様々

整嘘

図 12

冢癰
Ü 猥惺

需揉 ，彦夷＃休 夷墾 IDUD 申司

われています︒そこで血縁ドナーさんのその特殊性を考慮したサポートが必要になっです︒まず患者さんにご家族内のド血縁ドナーさんが提供へと進むプロセスが図ナー候補についての情報を収集するところから始まります︒次にドナーさんに初めて連絡をしますが︑
ここでＨＣＴＣの紹介と︑簡単な説明や問診︑資料の送付を行い︑Ｈ

検査前には詳しい説明をして意思の確認を

ＬＡの検査にまで進みます︒実際のＨＬＡさせていただきます︒

そしてＨＬＡの結果が出ると︑その結果は完全な個人情報になりますので︑まずドナーさんに報告をします︒適合した場合は︑意思の確認︑説明に対しての理解度の確認や補足説明︑今後のスケジュールの確認もおこなった上で健康診断を受けていただきます︒そこで適格となれば採取に進み︑採︶申司IDUDｎ曹 窮做訶 願英鰡IDUD3疫∃ψ

夷兒

図 14

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縮疾 啅瞼

猥惺

︶

の４人家族では︑例えば左側の下のも言えてなかった場合に︑両親が同席してのすごく採血が怖い︑とか︑体調が悪くてされることには考慮が必要です︒本当はもの医療者からの説明の時︑ご両親が同席をんどですから︑このドナー候補の娘さんへには提供してほしいと希望することがほとなった子どもさんが大事なので︑元気な子

ん に な り ま す︒ 親 御 さ ん と し て は 病 気 にた場合︑ドナー候補になるのは右のお子さお子さんが病気になって移植が必要になっ図ております︒︵図ＴＣがドナーさんの担当をさせていただい

えて︑患者さんの主治医以外の医師やＨＣ発言できる場を作ることも非常に重要と考ています︒そして血縁ドナーさんが自由に的な立場であることを明確に示すようにし

ＨＣＴＣはドナーさんの擁護者として中立します︑という風に強いているのではなく︑して︑検査をしてください︑提供をお願い

いと考えることが大切と思っています︒そ何よりも︑家族だから提供が前提ではな

ＨＣＴＣが心がけていること

需揉申司IDUD

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Ü 猥惺

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取の後には健康診断を受けていただくということになります︒︵図

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垉島夷兒

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れのご家族も巻き込んで葛藤が生じると言頤，彦夷 需揉，彦夷＃休頤 稽 纎米 悖讃愕翁てきます︒︵図)たわけではなく︑多くは家族である患者さんに移植が必要になった時に初めてドナー候補になります︒ごきょうだい︑あるいは子どもさんが候補になることが多いわけですが︑いずれにして患者さんに移植が必要にならなければドナー候補として上がるこ
血縁ドナーとして提供まで至った場合とは無かったことになります︒
は︑患者さんの回復の状況を見つづけることになります︒ご家族として患者さんのご病状や移植後の経過がよく分かります︒その経過によっては血縁ドナーさんご自身の苦悩︑精神的な負担も大きくなる可能性が
あります︒
の家系

患者さんとドナーさんがご家族であることはけっこう複雑で︑たとえば図図では︑もともとは４人家族︑子どもたち
はそれぞれ家庭を持っています︒女性の方
人になります︒それまで別々の﹁家族﹂だっ

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骨髄バンクのドナーさんと違って血縁ド

血縁ドナー

猥惺

が患者の場合︑ドナー候補は弟か子ども３

13

11

図 13

13

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52
2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

を送っていたところに降って湧いたようにます︒その血縁ドナーの特殊性に配慮したが︑血縁ドナーには血縁として特性がありのいずれも善意の提供をする健康な方です

礎

帝鯖〒嗾

鰡属筑鈿銛

舁ε 終顔静７属筑腓猥 ザ倩彖旃兒紐契〒IQ

舩寝 礎図

まとめ

ＨＬＡ検査や幹細胞採取の話が出てきまサポートとしての１つとして︑血縁ドナー

鰔

意思確認できるかという多分そうじゃない

そして︑適切なタイミングで適切な情報す︒提供となると︑先ず外来においでいたの意思決定支援を支えます︒そのために自夷兒いることで本当に自由に発言ができるか︑

造血細胞移植はドナーさんを必要とする提供をおこない︑継続的な相談窓口になる
だいて︑そして入院し採取︑退院し社会生タ裘ことが多いと思われます︒そこで説明は一

ＨＣＴＣが担う
造血細胞移植コーディネート

こと︑そしてどういう決断をされるにしろ活に戻っていかれます︒一方で患者さんも由に発言できる場の提供や適切な情報の提ﾎ徠緒に聞いていただくとして︑実際の意思確

血縁ドナーさんの選択を支持する︑という
入院と通院を繰り返して移植となり︑その供をおこない︑その選択を支持するように実際の医療現場を結んで移植医療全体の調︶倉敷中央病院／ＮＰ

和を図るよう︑チームの一員として努めています︒︵図

日

願 静７

枳亞 冢癰

治痙

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淀硲偲

猥惺

縮疾秘計礎昔IDUD 猥惺

＋せ際医療です︒骨髄バンクドナー︑血縁ドナーことを重要に思っています︒
後は退院して社会生活に戻っていく︑と続しています︒

く同時期に何名もいらっしゃいますので︑

図 15

静７

血縁ドナーさんの場合︑通常の社会生活

ＨＣＴＣは血縁ドナーさんの移植や採取
いていきます︒ＨＣＴＣは患者さんの移植
われずに︑ドナーさんと患者さんに横断的複数の事例が並行して進んでいきます︒そ垉島Й至 裔 從膾 ﾎ弐遭况 ﾎ怫怦况 〓糘治痙腓猥彖旃垉島認は別の場で︑としています︒

についての理解や︑自発的な意思を尊重し︑前後の長い経過や入院や外来などの枠に捉を提供するしないとかの選択を支援するこに継続的に伴走する姿勢がとても重要では移植が必要な患者さんは１人だけではな

単にＨＬＡの検査をするしないとか︑骨髄ドナーさんの権利を守るよう援助します︒とではなくて︑血縁ドナーさんの想いや葛需揉の中でＨＣＴＣ は患者さんとドナーさん︑ないかと考えます︒︵図︶藤に配慮した支援をする必要があると思います︒血縁ドナーさんの立場に立ってその気持ちを配慮して︑その人にとっての最良の選択を一緒に考えることが重要と考えま

２０２３年 月の現在とこれからを共有しよう﹂で収録

Ｏ法人つばさ共催セミナー﹁造血細胞移植

25

17
11

︶

倉敷中央病院ではＨＣＴＣは２名体制と担当はドナーチームです︒ドナーチームにますが︑完全な第三者としての位置付けです︒このようにドナー担当のＨＣＴＣももちろんその中立的な立場で対応しておりまから意思確認されるよう︑チームとしての
︶

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図 16

図 17

15
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す︒︵図

は〇ページの村田看護師の話にもあります腓猥彖旃垉島体制が作られています︒︵図鰡属筑粟溷帝鯖〒嗾腓猥彖旃垉島鹽頚綉腓猥彖旃垉島鹽

IDUD ﾎ需揉
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需揉申司

しています︒１人が患者さん担当のＨＣＴ

医療メディエーターは病院の職員ではありが︑ 医 療 メ デ ィ エ ー タ ー が 入 っ て い ま す︒

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Ｃ︑もう１人がドナー担当のＨＣＴＣとし

すが︑いろいろな場面でいろんなスタッフ

IDUDて完全に別れて対応しています︒患者さん
2024 年 7 月

担当は患者さんの移植チーム︑ドナーさん

□

14

申司

13

Newsletter ひろば

53Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

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選定療養費

長期闘病と医療費
10 月からの選定療養制度導入を前にしてＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会 代表/社会保険労務士

齊藤 治夫さん

長期収載品の処方等又は、調剤についての改正に伴う患者への影響について急ぎ調べてみました。
グリベックは、長期収載品として後発品（ジェネリック）との差額の一部が選定療養となります。そのために患者負担額が増えることになります。※医療上必要があると認められる場合や後発医薬品を提供することが困難な場合は、選定療養の対象外となります。

これを機会に、私たちが求める薬を一緒に考えていきたいです。
■保険外併用療養費に係る療養について費用の算定方法において、長期収載品の処方等又は調剤に係る算定方式を追加する改正を行う。
■施行日 令和６年10月１日
この改正を正しく理解するために、下記内容について考察したいと思います。
1. 保険外併用療養費制度とは何か？
➣ 評価療養とは何か？

➣ 選定療養とは何か？

2. 長期収載品と後発品最高価格（ジェネリック）との差額1/4を選定療養に含むことによる患者さんへの影響は何か？
➣ 改正の目的➣ 長期収載品は何か？

➣ 後発品最高価格（ジェネリック）は、どれになるのか？

➣ 具体的に患者さん負担はどうなるのか？

3. インフォームドコンセントの在り方
1. 保険外併用療養費制度とは何か？

将来の保険導入のための評価を行う評価療養と保険導入を前提としない選定療養があります。
保険外併用療養費制度の仕組みは、基礎的部分（入院基本料など保険適用部分）は、保険外併用療養費として医療保険で給付が受けられます。評価療養や選定療養となるものは、保険適用外部分として患者さんからの料金徴収可能（自由料金）となります。※料金については料金の提示等を明確にしていることです。
➣ 評価療養とは、厚生労働大臣が定める高度な医療技術を用いた療養
その他の療養で、将来保険給付の対象とするべきかどうか評価を行うもの。

➣ 選定療養とは、厚生労働大臣が定める患者の快適性・利便性に関する療養、医療機器や医療行為等を患者自らの選択に関する療養を指します。

● 先進医療● 医薬品、医療機器、再生医療等製品の治験に係る診療● 薬事法承認後で、保険収載前の医薬品、医療機器等● 薬価基準収載医薬品の適応外使用● 保険適用医療機器、再生医療等製品の適応外使用● 等々● ※患者申出療法もココに含みます。

● 特別の療養環境（差額ベット）● 歯科の金合金等● 時間外診療● 紹介状なしの大病院の初診及び再診● 180 日以上の入院● 等々✓ 長期収載品と後発品最高価格との差額の 1/4 を選定療養とし、残り３/ ４を保険適用とする。
令和６年10月１日以降※厚生労働大臣が、評価を行うものとします。
治験等がよく知られています。

※医療サービス等の贅沢なものを対象としています。

２,長期収載品と後発品最高価格（ジェネリック）との差額1/4を選定療養に含むことによる患者さんへの影響は何か？
➣ 改正の目的は、長期収載品から後発品（ジェネリック）への置換が進まない。現在薬剤費の構成割合2021年９月

約10.4兆円に対して1.9兆円（18％）が長期収載品である。それを後発品（ジェネリック）へ置き換えたい。

170回社会保障審議会医療保険部会 資料２より

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長期収載品を後発品（ジェネリック）へ置換る手法として、厚生労働省令で、患者さん自らの選択によって、長期収載品を使いたいなら選定療養として一部（1/4）を患者さんが負担する。
➣ 長期収載品とは既に特許が切れている、もしくは再審査期間が終了しており、同じ効能・効果を持つ後発品（ジェネリック）が販売されている薬です。対象となる薬剤は、厚生労働大臣より事務連絡で長期収載品リストが作成されています。
➣ 後発品最高価格（ジェネリック）は、最高価格のものを長期収載品との差額対象となるものを指します。これは価格のみ長期収載品リストに併記されています。

保険給付と選定療養の負担割合について
事例 長期収載品 500円 後発最高価格250円 自己負担割合0.3（3割負担）①選定療養（500−250）×１/４＝62.5円 消費税1.1×＝68.75円②保険給付 （500-62.5）×0.3＝131.25円
患者負担は、保険給付＋選定療養（消費税を含む。
） ①＋②＝200円となります。
※改正前長期収載品500×0.3＝150円・後発最高価250×0.3＝75円

差額の選定療養の割合を1/3・1/2・1/1と改正されていくとどうなるのか？
1/3の場合217円 1/2の場合250円 1/1の場合350円➣ 具体的にCML（慢性骨髄性白血病）患者さん負担は、どうなるのか？
● 年齢は70歳未満 医療費は３割負担とする。
● 給与所得300万円とする。
上記条件において考察します。
長期収載品名グリベック錠 100 ｍｇ

成分名
イマチニブメシル酸塩

規格
100 ｍｇ１錠

薬価1644.50 円

後発品最高価格
537.40 円

厚生労働省 事務連絡長期収載品リストより抜粋する。
✓ 長期収載品と後発品最高価格との差額１/４を選定療養とします。※改正による✓ 患者さんから（グリベックを使用したい）の申し出である。※医師から又は薬局の事情で長期収載品を選定する場合を除く。

✓ 処方として1日400mg（１日４錠）とします。
✓ 選定療養には消費税10％がかかります。
✓ 高額療養費負担区分１か月負担上限57,600円・多数回該当44,400円
１か月
自己負担額＝保険給付49,238円＋選定療養36,534円 ＝85,772円
多数回該当の場合＝44,400円＋36,534円＝80,934円
改正前 57,600円 多数回該当の場合 44,400円
３か月
自己負担額＝保険給付（自己負担上限）57,600円＋選定療養109,602円＝167,202円
多数回該当の場合＝44,400円＋109,602円＝154,002円※改正前57,600円 多数回該当の場合 44,400円＜69歳以下の方の上限額＞高額療養上限額
ア
イ
ウ
エ
オ

適用区分
ひと月の上限額（世帯ごと）
年収約 1,160 万円〜 健保：標報 83 万円以上
252,600 円＋ ( 医療費− 842,000) ×１%
国保：旧ただし書き所得 901 万円超
年収約 770 〜約 1,160 万円 健保：標報 53 万〜 79 万円
167,400 円＋ ( 医療費− 558,000) ×１%
国保：旧ただし書き所得 600万〜901万円
年収約 370 〜約 770 万円 健保：標報 28 万〜 50 万円
80,100 円＋ ( 医療費− 267,000) ×１%
国保：旧ただし書き所得 210 万〜 600 万円〜年収約 370 万円 健保：標報 26 万円以下
57,600 円
国保：旧ただし書き所得 210 万円以下
住民税非課税者
35,400 円

Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

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過去12か月以内に３回以上、上限額に達した場合は、４回目から「多数回」該当となり、上限額が下がります。
ア140,100円・イ93,000円・ウ44,400円・エ44,400円・オは、ありません。
次に後発品（ジェネリック）での患者負担について検証します。
品名（承認書に記載の正式名称）

製造販売会社名

グリベック錠１００ｍｇ

ノバルティス

イマチニブ錠１００ｍｇ「トーワ」

製品区分

令和６年 4 月
薬価

長期収載品

1644.50

東和薬品

後発品

537.40

イマチニブ錠１００ｍｇ「ケミファ」

ケミファ

後発品

537.40

イマチニブ錠１００ｍｇ「ＫＭＰ」

共創未来ファーマ

後発品

537.40

イマチニブ錠１００ｍｇ「ＪＧ」

日本ジェネリック

後発品

537.40

イマチニブ錠１００ｍｇ「明治」

ＭｅｉｊｉＳｅｉｋａ

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「ヤクルト」

高田

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「ニプロ」

ニプロ

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「サワイ」

沢井

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「ＮＫ」

日本化薬

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「ＮＩＧ」

日医工岐阜

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「ＤＳＥＰ」

第一三共エスファ

後発品

300.10

イマチニブ錠１００ｍｇ「オーハラ」

大原

後発品

184.20厚生労働省 医薬品供給状況（令和６年６月10日）出荷対応状況は すべて通常出荷です。
薬価については、保険薬事典（令和６年４月版、㈱じほう発行）イマチニブメシル酸塩100mg錠より抜粋➣ 処方として1日400mg（１日４錠）とします。
➣ 保険給付の対象

イマチニブ錠100ｍｇ「オーハラ」を処方した場合
１か月
184.20×0.3×4錠×30日＝6,632円
３か月
184.20×0.3×４錠×90日＝19,894円
１か月処方による グリベックとイマチニブ「オーハラ」患者負担比較
商品名

10 月 1 日以降※医師による必要性ありの場合

グリベック錠 100 ｍｇ

85,772 円

57,600 円（高額療養費負担あり）

イマチニブ錠 100 ｍｇ「オーハラ」

6,632 円

6,632 円

10月1日以降グリベックを処方続けるには、医師からの見解や後発品（ジェネリック）の供給および在庫等の理由が必要となります。
単純に価格比較だけでなく、各製薬会社には、効能又効果については、もちろんですが、供給能力があるのか？は重要な要件になります。今回比較対象としたイマチニブ錠100㎎「オーハラ」は、医薬品供給状況（令和６年６月10日）
においても通常出荷であることを確認しました。
※資料数値の薬価等については、2024年6月時点。又実際の医療費等については、各医療機関等に確認してください。
医薬品供給状況についても各薬局において、確認をお願いします。

３，インフォームドコンセントの在り方「医師と患者との十分な情報を得た上で合意」
グリベックが初めて世の中に出てから多くの患者を救い続けてきました。がん治療を大きく変えた分子標的薬は、
益々成長、拡大していく一方で、その薬は、高くて、日本の医療費の増加の原因となっています。現在CML治療薬としてのグリベックの金額は124億円で、数量は643万錠、イマチニブ錠100mg「オーハラ」の金額は2.39億円、数量は97万錠です。
（2022年度NDB処方ベース）

2024 年 7 月□
Newsletter ひろば

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高額療養費の上限を使えば、その範囲で、なんとかなる。

患者の心には、後発品（ジェネリック）より長期収載品（グリベック）を使いたいとの思いがあるかもしれません。
しかし、一方では、その高額療養費の上限額でも生活にかかる負担が大きいと思っている方が大勢おられます。大原薬品工業株式会社は、そんな患者の想いに寄り添っていただき、高額療養費に頼らなくて、患者が、支払える価格にしてくださり、感謝します。この改正を機会に、患者は、ただ患者負担金額が増えるから、主治医に長期収載品（グリベック）を必要と記入してくださいとお願いするのではなく、「長期収載品（グリベック）と後発品（ジェネリック）
が、私自身の副作用や効能や効果に対してどうであるのか？」と尋ねたり、「金額的に安い後発品（ジェネリック）を使いたいです。
」とかを主治医と話し合って欲しいと願っています。
「医師と患者との十分な情報を得た合意」とは、こういった情報の上の合意と思います。治療方針と同時にその治療にかかるお金についても合意することが必要です。
最後にCLL（慢性リンパ性白血病）薬剤について触れます。現在（2024年６月）のCLLの標準治療は分子標的薬によるものです。後発品（ジェネリック）は、ありません。薬価は高くて、多くの方が、高額療養費自己負担額の上限適用になります。この薬剤もCML（慢性骨髄性白血病）同様に飲み続けなければなりません。早く、安くて信頼のおける後発品（ジェネリック）が販売されることを私は期待しています。

初から値段の高さは問題ではありま期に服用し続ける必要があるため当できるようになっています︒ただ長以上の人が分子標的薬で寛解を維持えるようになり︑いまＣＭＬは％

療薬・分子標的薬のグリベックが使２００１年に日本でもＣＭＬの治業製︶は全く同等の抗腫瘍効果が確

ベックとジェネリック︵大原薬品工ＭＬモデルマウスでも︑先発のグリ

結果︑試験管の中での実験でも︑Ｃださい﹂と返答を頂きました︒そのえ︑﹁ぜひ佐賀大学でやってみてく

薬品工業の社長さんにその旨を伝はしたいと思いました︒そこで大原

動物モデルでの効果や副作用の検証できないにしても︑せめて試験管や薬価改定の時にしている他社は先行薬の値段の約もなお経済的に辛い人がいることが

しかし高額療養費の制度を使ってら な い︑ と い う 事 実 が あ り ま し た︒

クが出ても実は費用的にはあまり減

ただ︑安心して使えるジェネリッ

翌年おこなわれた﹁第 ３回つばさ・︱︱グリベックが最初の例ですかのシステムの確立を期待﹂をご寄稿

めに 効果検証と大規模市販後調査

薬のジェネリックを安心して使うたて飲まなければならない︑というこ患者さんはいつまでも高い薬を買っいうことになります︒それはつまり︑ネリック薬はどの会社も作らないとなんとか安く売れないだろうかと検％にしました︒製％ですが︑大原薬品は今年４月のした︒でも日本には高額療養費制度

徐々にわかってきて︑２０１０年か

それに対しても木村先生は費用的にと続けておられます︒

ら５年近くそのような状況の方々をも抵抗なくＣＭＬ患者さんに分子標
やがてグリベックの特許が切れた

血液懇談会﹂血液疾患の闘病と暮ら的 薬 を 使 っ て ほ し い と ご 尽 力 さ れ︑ことでジェネリック医薬品が出されしたこともありました︒

る こ と に な っ て い き ま す︒ そ こ でよ う に ご 報 告 さ れ て い ま す︒
︵当紙

医療費と長期フォロー﹂で次の﹁ジェネリック医薬品を安心してら︑グリベックのジェネリックが売

１８０８号︶
晋也先生︵佐賀大学医学部血液・呼れなければ︑作っても売れないジェ

使ってほしい﹂という想いから木村

月 号 ︶ に﹁ 分 子 標 的

吸器・腫瘍内科︶にお願いして当紙

いただきました︒木村先生はＣＭＬとにほかなりません︒これは大問題︵ ２０ １ ７年の疾患と分子標的薬の作用機序を丁討しました︒既にジェネリックを出で す︒ そ こ で 大 原 薬 品 と 相 談 し て︑︱︱患者さんに安心して飲んでも寧に解説の上でらうために︑大掛かりな臨床試験は

０３ ３２０７ ８５０３

ださい︒
staﬀ@tsubasa-npo.org

メールまたはお電話でお申し越しく

手にしてお読みになりたい方は

hirobaPDF/Newsletter18̲08.pdf

http://tsubasa-npo.org/

hirobaPDF/Newsletter17̲12.pdf

ただけます︒
http://tsubasa-npo.org/

ニューひろば ２紙はつばさのサイトメ
Newsletter で お 読 み い

ご講演詳細はＮｅｗｓ ｌｅ ｔｔｅｒ

以上のご寄稿と市民公開講座でのらました︒略︱︱なるというのでこの価格設定は認めとができるし︑患者さんも少し楽に労省にとっても国の予算を減らすこもびっくりした様子です︒しかし厚という前代未聞の申し入れに厚労省

薬 会 社 が 自 ら 値 段 を 半 額 に 下 げ る︑

23

追記︵橋本︶があります︒そのおかげでＣＭＬの患者さんはほぼすべてグリベックを90

対象に﹁つばさ支援基金﹂で支援し服用できたと思います︒

認され︑論文に投稿しました︱︱50

12

Newsletter ひろば

2024 年□

2024 年 7 月

58

つばさ主催・共催フォーラム

※YouTube（つばさチャンネル）同時配信

3月16日（土）フォーラムin沖縄

座長

血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜

東邦大学医学部 微生物・感染症学講座 舘田一博先生

講演：「がん治療後の感染症予防」加藤英明先生（横浜市立大学附属病院 感染制御部）
発言：「血液がんサバイバーとしてのコロナ後の日常生活 〜ア

座長

沖縄県赤十字血液センター所長 百名 伸之 先生

講演：浜田 聡先生（琉球大学病院小児科）/森島聡子先生(琉球大学病院血液内科)/ 宮城 敬先生（ハートライフ病院血液内

ンケート調査の結果から」藤田 京さん（チーム血液がんサバイ科）/内原潤之介先生（那覇市立病院血液内科）/大橋晃太先生

バー 代表）（トータス往信クリニック＆NPO法人血液在宅ねっと）/仲宗根雅司さん（沖縄赤十字病院医療技術部第一検査課）/清水雅

7月20日（土）セミナー「悪性リンパ腫」in愛知

代さん（倉敷中央病院血液治療センター・HCTC）/宮本二郎

悪性リンパ腫〜病気をよく知り安心して過ごすために〜

先生（ゆずりは訪問診療所・小児科）

会場

発言：チェ・ヘギョンさん（韓国血液がん協会）/後藤千英さん

ウインク愛知（愛知県産業労働センター）名古屋駅前※YouTube（つばさチャンネル）同時配信（NPOつ ば さ ）/宮 城 順 さ ん(NPOつ ば さ) /田 村 英 人 さ ん、

座長

稲葉恵美さん（いずみの会）/井上富美子さん（認定NPOミル

藤田医科大学病院 血液内科 冨田章裕先生

講演：「リンパ腫」とはどのような病気ですか？」後藤尚絵

フィーユ）先生（藤田医科大学病院）/リンパ腫の「治療法」―経過観察から新薬までー」森下喬允先生（藤田医科大学）/「リンパ腫5月11日（土）協賛セミナーin大阪

治療で「気を付けること」―新型コロナ感染症にどう立ち向か

慢性リンパ性白血病〜基本から学ぼう＆仲間と共に考えよう〜

うかー」冨田章裕先生

主催

CLL（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会

発言：牧野かおりさん（愛知県在住）/我那覇 圭さん（東京新聞

司会

NPO法人血液情報広場・つばさ 橋本明子

（中日新聞東京本社）政治部記者）

講演：柴山浩彦先生（大阪医療センター血液内科）/青木定夫
先生（新潟薬科大学医療技術学部臨床検査学血液学

8月24日（土）フォーラムin札幌

挨拶：CLL患者・家族の会代表 齊藤治夫さん

血液疾患〜より良い治療と長期闘病〜

発言：CLL（慢性リンパ性白血病）経験の語り 会員・NTさん

会場

質疑応答進行：会員・麻生弘さん

かでる札幌※YouTube（つばさチャンネル）同時配信
協賛

慢性骨髄性白血病（CML）患者家族の会「いずみ」、
慢性リンパ白血病患者家族の会、骨髄増殖性腫瘍
患者会・家族会（MPN-JAPAN）、認定NPO小児
がんフロンティアーズ

企画・司会

NPO法人血液情報広場・つばさ 橋本明子

6月8日（土）セミナーin山梨
血小板の病気を知ろう
協賛

骨髄増殖性腫瘍患者家族会（MPN-JAPAN）

座長

山梨大学医学部附属病院血液・腫瘍内科 桐戸敬太先生

講 演：「 骨 髄 系 腫 瘍（MDS、CML、AML）」 金 谷 穣 先 生（ 医講演：大石 沙織先生（山梨大学医学部附属病院検査部）/川療法人菊郷会愛育病院）/「ML、CLL」藤本勝也先生（北海道

島一郎先生（山梨大学医学部附属病院血液・腫瘍内科）/桐戸

がんセンター）/「MM、ALL」岡田耕平先生（札幌北楡病院）

敬太先生（山梨大学医学部附属病院血液・腫瘍内科/井上克枝/「小児血液腫瘍の基本理解とAYA世代の成人へのトランジショ（山梨大学医学部附属病院検査部・輸血細胞治療部）ン」平林真介先生（北海道大学病院）/「通院困難な患者さん

発言：有馬和宏さん（MNP-JAPAN・会員）を支える在宅医療と在宅輸血」宮下直洋先生（HOME CARE

閉会の挨拶：瀧 香織さん（MPN-JAPAN・代表）

CLINIC N-CONCEPT）
発言：宮城 順さん（NPOつばさ）/清水弘子さん（CLL患者・

6月29日（土）セミナー「MDS」in東京

家族の会）/稲葉恵美さん（CMLいずみの会）

骨髄異形成症候群〜より良い治療とより良い治癒〜
会場

汐留ビジネスフォーラム

9月7日（土）フォーラムin和歌山

協賛

一般社団法人骨髄異形成症候群（MDS）連絡会

血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜

座長

北里大学病院 血液内科 鈴木隆浩先生

会場

講演：鈴木隆浩先生/立花崇孝先生（神奈川県立がんセンター

和歌山県立文化会館※YouTube（つばさチャンネル）同時配信
座長

血液・腫瘍（血液内科））/翁 祖誠先生（やぐちメディカルクリ

和歌山医科大学附属病院

ニック（相模原市））/大橋晃太先生（トータス往信クリニック

医療情報部/血液内科 西川彰則 先生（狛江市）

講 演：「 白 血 病（ALL、AML、MDS、CML）」 畑 中 一 生 先 生

発言：星崎達雄さん（一社法人MDS連絡会）/後藤千英さん（堺市立総合医療センター）/「多発性骨髄腫」吉原 哲先生（NPOつばさ）（兵庫医科大学病院）/「血液疾患の在宅看護」西山実希先生（訪問看護ステーション ゆめか）/「クリニックとの医療連携」

7月13日（土）共催セミナー「感染症」in東京

西川彰則先生/家族と考えよう感染症予防

発言：斉藤裕子さん(ALL Town・急性リンパ性白血病の会）/

共催

アストラゼネカ株式会社/NPOつばさ

川端章生さん（和歌山市在住）

会場

汐留ビジネスフォーラム

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2024 年 7 月

JMDP Now：「若い人たちに届けたい！骨髄バンクのこと」中

9月28日（土）セミナーMM in東京

屋 藍さん（日本骨髄バンク広報渉外部）

多発性骨髄腫〜疾患解明と治療法開発の最前線を学ぶ〜

発言：大山しのぶさん(山陽小野田市在住）/宮城 順さん（NPO

会場

つばさ）/上岡明雄さん（むくの木）

汐留ビジネスフォーラム

※YouTube（つばさチャンネル）同時配信

締めにひと言：吉岡邦彦さん（むくの木監事）

座長

日本赤十字社医療センター/血液内科/
骨髄腫アミロイドーシスセンター 石田禎夫先生

11月30日（土）フォーラムin京都

講演：「多発性骨髄腫とはどのような疾患か」髙橋寛行先生

血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜（神奈川県立がんセンター）/「多発性骨髄腫の現在の治療方針

会場（経過観察も含めてタイプ別治療法）」皆方大佑先生（自治医科

汐留ビジネスフォーラム

※YouTube（つばさチャンネル）同時配信

大学附属病院）/「新規治療法の開発動向 −CAR-T療法、二重座長

特異性抗体ほか」鈴木利貴央先生（東海大学医学部付属病院）

京都第二赤十字病院 血液内科 魚嶋伸彦先生

講演：「骨髄系腫瘍（急性骨髄性白血病、骨髄異形成症候群）」

発言：矢萩 敦さん(NPOつばさ）/小島亮子さん（千葉在住）

新井康之先生（京都大学医学部附属病院）/「骨髄増殖性腫瘍（慢性骨髄性白血病、本態性血小板血症、真性多血症）」古林 勉

10月26日（土）造血細胞移植セミナー in出雲先生（京都第一赤十字病院）/「リンパ系腫瘍（悪性リンパ腫、

造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう

急性リンパ性白血病」藤野貴大先生（京都府立医科大学病院）

会場/「多発性骨髄腫」河田英里先生（京都第二赤十字病院）/「が出雲市民会館※YouTube（つばさチャンネル）同時配信

んとともに生きる」を支えるチーム医療 〜闘病中からその後まで〜 吉井由美先生（奈良県立医科大学附属病院）
発言：「ドナーさんへの感謝を込めて映画を製作・主演しました」
樋口大悟さん（俳優）協賛

むくの木（島根県立中央病院骨髄移植患者会）

座長

島根県立中央病院 血液腫瘍科 若山聡雄 先生

始めにひと言：岡本まどかさん（倉敷中央病院血液内科患者交流会 二人三脚）
講演：「造血細胞移植（ドナー選択や合併症対策）の現況とこれから」河村浩二先生（鳥取大学医学部附属病院）/「長期フォローアップ外来」石田 瞳さん（島根県立中央病院 長期フォロー
アップ外来）

つばさへのご寄附、
いつも本当にありがとうございます。
◆つばさ寄付者名簿
2023 年 12 月 6 日〜 2024 年 6 月 30 日

岸本
山沖
後藤
熱田
荒木
小川
杉原
笠間
新國
小川

陽子
啓
雄子
由子
光子
葉子
大輔
雄造
信・寿子
幾子

直川
伊藤
岩元
新田
内田
宮地
小川
笠間
荒木
金子

隆久
広子
倫子
義文
恵津子
里江
幾子
雄造
光子
英子

茂木 正大
宜野座 由花里
末吉 方子
田島 清志
澤戸 晃
山野上 喜美惠
角田 三平
中島 光男
外川 成知
堤 敏雄

◇つばさの振込先
郵便局 ００１９０−６−３７００７８
銀 行 三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

堤 永美
篠原 操
沖縄フォーラム参加者有志
山梨セミナー参加者有志
ほかに匿名希望の方々、
また複数回の方がおられます
敬称略で失礼いたします。

Newsletter ひろば□

2024 年 7 月

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そこに効果的な治療法（薬）があるなら血液がん・小児血液腫瘍が長期闘病の疾患になったことは、それだけ治療法や薬が進化したことですから、とてもありがたいことです。
ただ一方で「長期闘病は治療費（薬代）を長期に支払う」ということでもあり、近年はその長期の支払いに対して「経済毒性がある」と表現されるようにもなりました。薬による身体への副作用と同じく、じわじわと患者さんの暮らしに影響してくる、という意味合いの言葉だと思います。
つばさは 6 月 8 日に「血小板の病気を知ろう」（協賛・MPN-JAPAN）で血小板が増える病気と減ってしまう病気についてセミナーを開催。
血小板についてたくさんの学びがありました。そして同時に、経験講話の A さんの「治療のおかげで仕事を続けることができて、とてもありがたいものの、まだ子どもも小さくてこれから教育費などもかかることを思うと、継続する治療費の負担が重いです」という、文字通りの経済毒性についての実感をお聴きしたことで大きな気づきもいただきました。
つばさ支援基金は 2010 年に CML の長期闘病による経済困難者への支援を開始し（のちに GIST、ALL などにも対象拡大して）約 5 年間継続しました。しかし製薬企業の大口出資終了に伴い、長期間の経済支援は中止したままになっております。ただこのたび山梨での A さんの現状をお聴きして、良い薬が出ても経済的負担の大きさから、効果的な薬が手に入れにくい人が増えているのかもしれない、と感じた次第です。
そこで MPN-JAPAN の瀧さんと情報共有したところ、A さんに効果的な薬を出している企業では（A さんが使っている薬とはちがいますが）「治療費に関する疑問 ･ 質問に答える」サポートをおこなっているとのことです。
そこに効果的な治療法（薬）があるのに、お金が無い、情報が無い、などの理由で必要な患者さんに届かない としたら、残念過ぎます。
つばさ支援基金としても、先ずはせめて同サポートが誰の目にも届くよう広報協力から開始いたします。そしてやがては必要な人全てに経済支援が届くことを心から願います。
問い合わせ NPO 法人血液情報広場つばさ 03-3207-8503（月〜金）12 時〜 17 時） Fax

03-3203-2570〒 162-0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町 533 早稲田大学前郵便局◆メール：sutaﬀ @tsubasa-npo.org ◆ URL: http://tsubasa-npo.org/◆支援基金

口座のご案内振込口座
三井住友銀行 高田馬場支店
普通口座 ４５８６３１４
口座名 特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
郵便振替口座
口座番号 ００１６０−８−７６３６２５
口座名称 つばさ支援基金◆つばさ支援基金寄付者名簿
2023 年 12 月 6 日〜 2024 年 6 月 30 日

林 康子
角田 ひろみ
毛利 元一
石川 淳子
鈴木 智宏
岩元 倫子
金子 靖子
新國

信・寿子

笠間 雄造
橋本 昭治・雅子
小川 葉子
田島 清志
待山 圭子
（複数回の方がおられます）
敬称略で失礼いたします。

60

１万円

○

総会に出席し事業計画について発言する権利を有します○

総会では事業計画と予算、事業報告が提出されます○

正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算が送られます

会費

特定非営利活動法人

医療文化

橋本 明子

の名とＨＬＡなどのデータを登録しておく仕組みなので︑アメリカの National Marrow

合ったものです︒提供する意志のあるひと

Doner Programのように﹁登録機構﹂が正ＨＬＡ︑骨髄︑非血縁︑全身麻酔下でのでは使わない言葉に出会い︑それを専門家

しい︑などと︒そして﹁ＨＬＡは白血球の採取︒骨髄バンク設立運動の過程は︑日常に尋ねて理解して社会に伝える﹁会話活動﹂︵血液内科・小児科医︑血液の研究者など︶

雑﹂と理解が進むと︑ＨＬＡの複雑さ︵非血縁間の一致率の低さ︶が﹁公的な制度設型で︑赤血球のＡ型Ｂ型などよりずっと複ない﹂︒ そ れ が︑ 長 男 がＣ Ｍ Ｌ と 診 断 さ れる声に力がこもりました︒

立の理由である﹂と︑国にも社会にも訴え﹁ 治 療 法 も 救 い に な る シ ス テ ム も︑ 何 もた１９８６年当時の母の想いでした︒ひとの側面がありました︒

りある妹のＨＬＡは一致せず︑そのころＣ

テ ィ ア 精 神 に 裏 打 ち さ れ た 行 為 ﹂ な ど と︑ンティア

いまその言葉を聞かない日は無い ボラ

ギリスには既にあって︑アメリカで準備さ﹁息子には無い﹂ということに︒また当時﹁イ

やがて骨髄提供も献血も︑提供した人・もや や 硬 い 表 現 が 交 わ さ れ た り も し ま し た︒

ＭＬにためせた唯一の治療法の骨髄移植は年稼働︶ドナー登録機構

も︑﹁骨髄提供は究極のボランというシステム﹂は︑日本では言葉も存在れつつある︵翌らい受けた人︑そこで働く人々などが経験

献血制度など夢に見る余地もない﹂と言っ

整 え て き ま し た︒
﹁ 紛 争 の あ る 地 域 で は︑や感動や感謝を伝え合いつつ︑システムをた︒私だけでなく︑ドナーがいれば同胞間文化的な存在なのだとしみじみ思います︒

チーム医療︑アフェレシスナース︑ＨＣた人があります︒骨髄バンクも献血制度もＴ Ｃ︵ 造 血 細 胞 移 植 コ ー デ ィ ネ ー タ ー︶︑の移植で患者を救える可能性を知っているの人たちによって︑急速に﹁日本にも骨髄や︑その必要性を社会に伝えたいメディア

アッピアランス︑ペイシェントジャーニー︒

や機能を失ったひとの悲嘆や鎮めまでの葛それぞれの逡巡や決意や︑たいせつな存在した︒医療文化は日々刻々︑関わる人々のたくさんの職種︑言葉︑働き手が登場しま

語 の ひ と つ と し て 使 わ れ て い ま す が︑藤︑ そ し て そ れ を 伝 え 合 う 会 話 を 通 し て︑

これからも向上し続けて行くはずです︒

う呼称は︑実はおかしい﹂と︑設立運動に集って来た市民や研究者などで盛んに言い

１９８７年〜１９８９年頃は﹁バンクといところで﹁骨髄バンク﹂は今でこそ日本した︒

バンクを﹂という願いが共有されていきま

医師や︑友人や知人を救いたい普通の市民

ない︑と母ですから当然のように思いましそれなら︑必要なのに無いなら創るしかしていませんでした︒

87

ツバサ）
３８１２１０９（トクテイヒエイリ

ケツエキ

加入者名
銀行口座：三菱UFJ銀行

普通

12時〜17時）03-3203-2570（Fax）
03-3207-8503（月〜金
staﬀ@tsubasa-npo.org

血液情報広場・つばさ
郵便振替口座：００１９０−６−３７００７８

市川駅前支店

早稲田大学前郵便局々留
東京都新宿区早稲田鶴巻町533〒162‐0041

2024 年 7 月□
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つばさの正会員

2024 年度（2024 年 6 月〜 2025 年 5 月）の正会員・募集中

つばさは血液がん・小児血液腫瘍と向き合っている人々に、医療や創薬の「現在（いま）」「より良い」情報を真っすぐに届けたいと願って活動しています。医・看護・コメディカル参加のフォーラムやセミナーの開催、Newsletterひろばの発行等の支え手・正会員へのご登録を心からお願い申し上げます。 橋本明子

つばさの正会員※お名前と連絡先が明記される郵便振替が助かります。銀行が便利な方はお振込み後にぜひご一報ください。
※郵便口座振込の場合※銀行口座振込の場合・正会員登録完了通知書をお送りします。通知書の発行をもって会員手続き完了となります。

・お名前・ご住所・連絡先お電話番号をメールまたはFAXでつばさ事務局までお知らせください。正会員登録完了通知書をお送りします。
通知書の発行をもって会員手続き完了となります。

お申込み・お問い合わせ先

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ※前回発送同封振込用紙で、既に今期分をお支払いいただいている方、ありがとうございます。二重にならないようご注意ください。

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共 に明日へ小晶純晶爵食征殊州修含
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2024 年 7 月

To serve patients
患 者 さん の た め に 、今 で きるすべ て をアムジェンは1980年、バイオテクノロジーの黎明期に米国カリフォルニア州ロサンゼルス近郊にて産声を上げました。
バイオテクノロジーを患者さんのために役立てることを決意し、以来、探求を重ねてきました。

40年を経た現在、アムジェンは世界最大規模の独立バイオテクノロジー企業へと成長しました。
日本では、循環器疾患、がん、骨疾患、炎症・免疫性疾患、神経疾患の領域に重点を置き、アンメット・メディカルニーズに応える製品開発を進めています。
2023年3月 CA230014SH1

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642024 年 7 月

想い抱き込んで︱︱ 年になりました
20

わ
わか
あき

歳で受賞︒俳句の伝

俳人・田中裕明さんの妻︑田中まりさん

かぜ

賞を当時史上最年少のたたずめ 我と別 て秋の風

もうひとりの自分は別れていく︒秋の風のな

統をふまえた瑞々しい句風で︑俳壇のニュー田 中 裕 明 さ ん は︑
﹁１９ ８ ３ 年 に 角 川 俳 句かである︒自分自身がとどまる我と立ち去る

ウェーブとして活躍﹂︵ Wikipedia︶した方で22

しばらくはその場に立っている自分とは︑我とに分裂している︒生というものの不思議す︒２０００年に慢性骨髄性白血病を罹患し︑２００４年に肺炎のために逝去されました︒

な実態が︑まざまざと描きとめられている︒︵﹃近現代詩歌﹄俳句選・解説︑小澤實︶﹃近現代詩歌﹄やほかの掲載誌は図書館で達で編んだという全集は部数限定出版で手に借りられますが︑田中さんを慕うお弟子さん

入りません︒そこでまりさんにお願いして貸していただきました︒俳句という芸術に詳しくない私があれこれ言えることは無いわけです が︑ 帯 に も あ り ま す﹁ 詩 情 を 大 切 に す る ﹂作風の心地よさにページを繰るごとに包まれ

ました︒

︵橋本︶

年︑そしてこれか20

歳月は︑無数のひとの想いを抱き込んで流れ続けます︒これまでのらの 年へと︒
20

□

発行・編集
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
代表：橋本明子
編集協力：大原純子 佐々木まなつ
技術協力：マルコテクノロジー株式会社〒 162‑0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３−３２０７−８５０３（月〜金 12 時〜 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０−６−３７００７８・銀 行 三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 100,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月〜５月
賛助企業：大原薬品工業株式会社、ギリアド・サイエンシズ株式会社、

ブリストルマイヤーズスクイブ株式会社、アッヴィ合同会社、
協和キリン株式会社、武田薬品工業株式会社、日本新薬株式会社、
中外製薬株式会社、アムジェン株式会社、大塚製薬株式会社、
ファーマエッセンシアジャパン株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、
ジェンマブ株式会社、アルジェニクスジャパン株式会社、
アストラゼネカ株式会社、シンバイオ株式会社、富士製薬工業株式会社、
ヤンセンファーマ株式会社、マーシュ・フィールド株式会社、アステラス製薬株式会社