一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

2021 年度年次報告≪目次≫
1. コンソーシアムについて➢ 組織概要➢ 活動目標➢ 活動内容2. 2021 年の活動成果➢ 活動のゴール➢ 主要な活動成果
3. 2022 年の活動目標➢ 活動目標➢ 主要な活動内容およびロードマップ
4. 財務状況➢ 決算報告書

1≪本編≫
1. コンソーシアムについて⚫

組織概要
当法人は、医師*¹、患者団体、IT 企業、製薬企業等の多様なステークホルダーが協業し、HAEの早期診断・診断率向上のため、業界横断的に取り組んでいます。
*¹ 図中写真が医師です。各医師の所属は当会公式 HP をご確認ください。

*² NPO 法人 HAEJ および HAE 患者会くみーむは、ともに HAE 患者会です。
*³ ワーキンググループを指します。

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活動目標
当法人は一般人および医療従事者の中でもまだまだ認知度が低く、診断が見逃されやすいHAE の早期診断・診断率向上を目指し、5 年以内に効果を創出することを目標にしております。1年目では推進体制を構築しソリューションを開発、3 年目以降に施策の規模拡大と定常的な施策運用を予定しています。

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活動内容
HAE は希少疾患がゆえに、医師や患者の疾患認知の低さによる診断の遅れが大きな課題です。当
法人では、課題に対して 3 つのワーキンググループ(WG)を通じて HAE の早期診断・診断率向上を目指しています。

≪WG1 医療データ AI 分析≫
WG1 では、医療ビックデータを活用し、電子カルテやレセプト等を基に、HAE 患者さんを判別するための診断支援人工知能（以下、「AI」）を構築します。 そしてその AI を活用して日常診療での「HAE」の見落としを減らしたり、レセプトデータなどのビッグデータから疑い患者を見つけ出して専門医療機関の受診を促す仕組みを構築することで、未診断患者の減少を目指します。

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≪WG2 非専門医*¹診断支援≫
WG2 では非専門医を始めとする医療従事者向けの診断支援活動として、会員数国内医師4 割を占める医師ウェブコミュニティ内への HAE 特設ページ開設や、医学会でのセミナーを行うことで HAE の知見を提供するほか、遠隔相談システムを活用し、医療従事者が HAE に詳しい医師に相談できる仕組みを構築することで、医師の早期かつ適切な診断を促進します。

*1 日本専門医制評価・認定機構が認定する専門医ではなく、HAE 領域の診療・患者支援に長年尽力されている医師を指します*2: 疾患特設ページを MedPeer 内に設置することで情報発信をしつつ、既存のウェブコミュニティであるMedPeer 内の「Meet the Expert」を使った相談を実現します*3: インテグリティ・ヘルスケア社の YaDoc Quick を使った相談を実現します≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫
WG3 では、Web サイトを通じて、ご自身が「HAE かもしれない」と気づいていただくための情報を提供すると同時に、患者さんのご家族も検査を受けることの重要性をお伝えします。それによって患者さんやご家族が、安心して医療機関を受診してただくことを目標にしています。

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2. 2021 年の活動成果⚫

活動のゴール2021 年は法人の運営基盤・推進体制を確立するとともに、デジタルソリューションを提供する IT パートナーを迎え、2022 年以降の展開・社会実装に向けて、ソリューションの開発や一部実証実験を行うことをゴールに設定しました。

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主要な活動成果
各 WG に医療業界においてデジタルソリューションの開発・展開で経験豊富な日本アイ・ビー・エム株式会社、株式会社インテグリティ・ヘルスケア、メドピア株式会社、サドラ―・ジャパン株式会社の 4 社が加わり、各施策の準備・検証を行ったほか、法人運営では広報活動に注力しました。

5≪法人運営≫➢ 法人を円滑に運営するため、基本規程を整備いたしました。
➢ 当会設立時および IT 企業参画時にプレスリリースを実施し、最大 90 のメディアで紹介された他、Harvard Business Review へ当会代表理事と事務局を務めるデロイト トーマツ コンサルティング合同会社の対談記事が、薬事ニュースに当会代表理事のインタビュー記事が掲載されました。(文中リンク)➢ 当法人の活動の情報発信を通して、社会における HAE の認知を上げるべくTwitter(@discovery0208)と Facebook を開設しました。皆様是非フォローをお願いいたします。(文中リンク)➢ HAE 認知向上のため、TV キー局を始めとするマスメディアとの取材交渉を進めています➢ アナログデバイセズ株式会社から ESG に貢献する取り組みとして評価いただき、寄付をいただきました。
≪WG1 医療データ AI 分析≫➢ AI 初期モデル開発のためのファーストデータとして米国の医療データを取得いたしました。
➢ HAE に関する医療現場での知見や診断のポイントを踏まえ、日本アイ・ビー・エム株式会社協力の下、AI 開発に着手いたしました。

➢ 2022 年以降の AI 社会実装に向けて、医療機関および電子カルテシステムをお持ちの企業様等と AI 実装の協業交渉に着手いたしました。
≪WG2 非専門医診断支援≫➢ 医師の HAE 疾患認知向上のため、医師向けプラットフォーム MedPeer 内に疾患特設ページの準備を行い、「HAE 診断のポイント」等の記事執筆に着手いたしました。
➢ 医師の HAE 診断をサポートするため、有病者歯科医療学会や関係医師の協力の下、医師同士の遠隔相談サービスの実証実験を開始しました。近年、感染症の影響もあり遠隔相談の需要は高まっており、実証実験には 19 名の医師に参画を表明いただきました。遠隔相談には株式会社インテグリティ・ヘルスケアのオンライン診療システム「YaDoc Quick」を活用いたしました。
➢ 関係医師へのインタビューを踏まえ、HAE 認知の必要性が高い診療科を特定し、関連医学会での疾患認知向上施策の計画を立案しました。
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≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫➢ 当会会員の NPO 法人 HAEJ や HAE 患者会くみーむ(ともに HAE 患者会)、製薬企業
から HAE の疾患啓発に関する課題や要望をヒアリングし、疾患啓発サイトのコンテンツを検討いたしました。
➢ WG リーダー医師および当法人理事山本ベバリーアン氏(NPO 法人 HAEJ 代表)、サドラ―・ジャパン株式会社が協力し、疾患啓発サイトのコンテンツ制作を開始いたしました。

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3. 2022 年の活動目標⚫

活動目標

2022 年は法人広報に尽力するとともに、これまでに準備を行った施策の展開・社会実装を推進します。
WG1 では AI の社会実装を、WG2 では MedPeer 内疾患特設ページの公開、遠隔相談の社会実装、医学会での認知向上施策を、WG3 では疾患啓発サイトの公開を通して、一定規模の医療従事者・未診断患者の HAE 認知向上を図ります。

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主要な活動内容およびロードマップ≪法人運営≫➢ HAE の疾患認知向上のため、TV キー局を始めとするマスメディアおよび番組制作会社との取材交渉を推進します。

➢ 5 月の HAE Day に向けて、SNS やウェブ*を活用した疾患啓発施策を実施予定です。
≪WG1 医療データ AI 分析≫➢ WG リーダー医師と日本アイ・ビー・エム株式会社協力の下、10 月(予定)に向けて、前出の米国医療データの分析を行い、AI 開発を推進します。

➢ AI 開発と並行し、社会実装のため、医療機関および電子カルテシステムをお持ちの企業様の他、健康保険組合等と AI 実装に向けた交渉を進めます。
≪WG2 非専門医診断支援≫➢ MedPeer 内に、疾患特設ページを開設いたします(3 月予定)。初回の記事では、WGリーダー医師が、誤診されやすい HAE の診断のポイントを解説いたします。
➢ 遠隔相談の実証事業の効果検証を行い、運用面やシステム面の改善を行います。その後社会実装を推進いたします(8 月予定)。
➢ 内科、歯科等の関連診療科医学会で、セミナー、ポスター掲示等の広報活動を通して疾患認知向上を図ります。
8≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫➢ 疾患啓発サイトを開設いたします(3 月予定)。初期コンテンツでは HAE の疾患概要や日常生活での注意点、医療費助成制度等をご紹介いたします。
➢ サイト立ち上げ後は、様々なアプローチで一般社会における HAE 認知率を向上させるべく、Web 以外の疾患啓発施策を検討いたします。検討に当たり WG リーダー医師、NPO 法
人 HAEJ や HAE 患者会くみーむ、製薬企業等幅広いステークホルダーにヒアリングを行い、多様な視点を反映いたします。

94．財務状況

2021 年度決算報告書
自 2021 年 2 月 8 日至 2021 年 12 月 31 日

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