一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

年次報告書 2023
≪目次≫
1. コンソーシアムについて➢ 組織概要➢ 活動目標➢ 活動内容2. 2023 年の活動成果➢ 活動目標➢ 主要な活動成果
3. 2024 年の活動目標➢ 活動目標➢ 主要な活動内容およびロードマップ
4. 財務状況➢ 決算報告書

1≪本編≫
1. コンソーシアムについて⚫

組織概要
当法人は、医師、患者団体、IT 企業、製薬企業などの多様なステークホルダーが協業し、HAE の早期診断・診断率向上のため、業界横断で取り組んでいます。

⚫

活動目標
当法人は 2021 年～2025 年の 5 年間で、HAE 早期診断・診断率向上の効果を創出することを目標にしております。1 年目では推進体制を構築しソリューションを開発、３年目以降に施策の規模拡大と定常的な施策運用を予定しています。

⚫

活動目標
HAE は希少疾患がゆえに、医師や患者の疾患認知の低さによる診断の遅れが大きな課題です。当法人では、課題に対して 3 つのワーキンググループ(WG)を通じて HAE の早期診断・診断率向上を目指しています。

2

≪WG1 医療データ AI 分析≫
WG1 では、医療ビックデータを活用し、電子カルテやレセプトなどを基に、HAE 患者さんを判別するための診断支援人工知能(以下、「AI」)を構築します。 そしてその AI を活用して日常診療での「HAE」の見落としを減らし、レセプトデータなどのビッグデータから疑い患者を見つけ出して専門医療機関の受診を促すような仕組みを構築することで、未診断患者の減少を目指します。

≪WG2 非専門医診断支援≫
WG2 では、医療従事者向けに HAE 特設ページ開設や、医学会でブース出展を行うことで HAE の啓発活動や知見を提供するほか、遠隔相談システム*1 を活用し、医療従事者が HAE に詳しい医師に相談できる仕組みを構築することで、医師の早期かつ適切な診断を促進します。

*1 インテグリティ・ヘルスケア社の YaDoc Quick を使った相談を実現します3

≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫
WG3 では、Web サイトを通じて、ご自身が「HAE かもしれない」と気づいていただくための情報を提供すると同時に、患者さんのご家族も検査を受けることの重要性をお伝えします。それによって患者さんやご家族が、安心して医療機関を受診していただくことを目標にしています。

2. 2023 年の活動成果⚫

活動目標
2023 年は法人広報に尽力するとともに、これまでに準備を行った施策の展開・社会実装を推進することを目標にしておりました。また、WG1 では AI のパイロット検証を、WG2 では遠隔相談の社会実装、医学会での認知向上施策を、WG3 では疾患啓発サイトのコンテンツ更新・コラム制作による一定規模の医療従事者・未診断患者の HAE 認知向上を目標として掲げておりました。

4⚫

主要な活動成果
各 WG に、医療業界においてデジタルソリューションの開発・展開で経験豊富な、日本アイ・ビー・エム株式会社(以下、「IBM 社」)、株式会社インテグリティ・ヘルスケア、メドピア株式会社およびサドラ―・ジャパン株式会社の 4 社に参画いただいております。
各 WG は IT 企業と協力して、多岐にわたるプロジェクトを推進しました。WG1 では AI モデルのパイロット検証と論文執筆、WG2 では医師同士の遠隔相談システムの社会実装、HAE の関連学会へのブース出展、Web パネルを用いた認知度調査を実施しました。WG3 では一般向け疾患啓発サイト(HAE-info)のアクセス数向上を目指した SEO 対策とコラム制作、さらに学校医療従事者向けの啓発活動として学会での一般発表を行いました。
法人としては、TV メディア出演を通して HAE の情報発信に注力しました。また、米国で HAE の治療薬を開発している KalVista Pharmaceuticals Inc.に当法人の取り組みについてご賛同いただ
き、賛助会員として新たにご参画いただきました。

≪法人運営≫➢ HAE 患者数の定点観測を行うため、NDB データ取得の申請を行いました。
➢ 米国製薬 KalVista Pharmaceuticals Inc が賛助会員として参画しました。
➢ Rare Disease Day へのスポンサー共催を行い、RDD Toyo でのロゴ掲載や会場での資料の配布を行いました。

PR 掲載メディア➢ PREVENT 社との協業および KalVista 社の入会に関するプレスリリースを発出し、30 社以上のメディアに掲載されました。

5

NHK ゆう 5 時➢ TV メディア NHK(ニュース LIVE ゆう 5 時)から取材いただき、テレビでの HAE 紹介が実現しました。

≪WG1 医療データ AI 分析≫ *現在論文執筆中のため、この場での情報の公開は控えさせていただきます。
➢特定の大学病院におけるパイロット検証*の成果に関する論文を執筆しました。

➢ 市中病院でのパイロット検証を実施し、HAE リスクを推定する AI モデルの検証を行いました。
➢ IBM 電子カルテ導入病院を中心に、臨床研究にご協力いただける医療機関を探し、相談を進めています。
≪WG2 非専門医診断支援≫➢ 遠隔相談は 1 年間で 11 件のお申込みをいただき、非専門医へ検査や治療方法のアドバイスを行いました。事後アンケートでは「希少疾患で情報も限られる中、専門医の知見やアドバイスは大変参考になった。」「これから本サービスを続けて欲しい。」など満足度の高評価と共に御礼のコメントを頂戴しました。

ブース出展➢ HAE に関連する 7 つの学会の学術集会に参加し、ブースを出展しました。
➢ ガイドラインや概要資料、啓発グッズや患者会パンフレット等を配布し HAE の啓発活動を行いました。また、あわせて認知度調査を目的としたアンケート調査を実施しました。
➢ 医師や関連企業との交流を促進し、安価での会報誌への遠隔相談の広告掲載をお声がけいただくなど、DISCOVERY の活動における協業の種をまく活動も行いました。

6

#診療科

参加学会名

1

歯科

日本有病者歯科医療学会

2

消化器内科

日本消化器病学会

3

小児科

日本小児科学会

4

産科婦人科

日本産科婦人科学会

5

皮膚科

日本皮膚科学会

6アレルギー科

日本アレルギー学会

7

歯科日本口腔外科学会

医師専門 SNS クイズ投稿➢

医師向けの疾患啓発施策として、株式会社エクスメディオが運営する SNS サービス「ヒポクラ」の医師会員へアンケートやクイズ投稿を実施し、希少疾患クイズやアンケートを実施しました。

➢HAE の特徴や必要な検査を選択する問題を出題し、150 名弱の医師から回答をいただきました。

7

疾患認知度調査

V*公式の発表前のため、この場での情報の公開は控えさせていただきます。

➢ 株式会社プラメドにご協力いただき、HAE の疾患認知度調査を実施しました。2008 年に行われた認知度調査と比較し、HAE の認知度が約 30%向上していることが分かりました。
≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫➢ サドラ―・ジャパン株式会社(以下「サドラー社」)ご協力のもと、「HAE-info」の追加コンテンツ制作を行い、「HAE-info」のコンテンツを拡充させました。
➢本年度は SEO 対策を専門とする株式会社フルスピード（以下フルスピード社）にもご協力いただき、SEO の最適化により、サイト構造を改善しコラム等による情報量を拡充した結果、「手足の腫れ」や「喉頭浮腫 ストレス」といったキーワードでの検索ランキングが上昇し、HAE について知らない人々の訪問者数が増加しました。

HAE-info コンテンツ➢HAE-info にファミリーテストや患者インタビュー記事を含む専門性の高いコンテンツを制作し、多発 Web サイト
くの訪問者に閲覧いただきました。

未診断患者向けコラム集8養護教諭向け施策➢ 学校医療従事者が多く参加する第 69 回日本学校保健学会で演題発表を行いました。
またあわせて企業展示スペースにブースを出展し、来場した学校医療従事者への啓発活動を行いました。
養護教諭向け疾患
コラム掲載➢ DISCOVERY のビジョンや考え方に賛同いただき、サンスター社の運営する一般向けコラムサイト「Club Sunstar」に原因不明の顔や口もとの腫れに関する記事を掲載いただきました。約半年間で閲覧数が 1 万 view を超え、「勉強になった。」「腫れることがあるため、歯科医師へ相談したい。」等の 350 件を超えるコメントをいただきました。

「Club Sunstar 」へのコラム
掲載

9

HAE DAY➢ 一般の方向けに啓発活動を行うため、HAE DAY の 1 週間前から毎日、HAE に関わるニュースや過去の投稿・HAE-info の動画や記事を SNS 上で紹介しました。
➢ HAE の特徴を記載した疾患啓発付箋を制作し、患者会や学術集会にて配布活動を行いました。
HAE 啓発付箋

HAE 啓発画像（SNS 投稿）10

3. 2024 年の活動目標⚫

活動目標

2024 年は、各 WG 施策の社会実装を加速させ、各施策の成果を定量的に測定します。WG1 では
AI の臨床研究を推進し、AI 活用による患者発見に向けた取り組みを進めます。WG2 では遠隔相談に加え、患者数実態調査から各医院への患者数の診療録調査を行い、これまでの活動の効果測定と共に、論文化による HAE の認知度向上を目指します。WG3 では、引き続き疾患啓発サイトを多くの方に閲覧されることを目指し、SEO 対策や未診断患者さん向けのコラム制作を進めます。

⚫

主要な活動内容≪法人運営≫➢ 受領した NDB データをもとに、データスクリーニングを行い、患者数の定点観測を行います。
➢ Rare Disease Day の協賛スポンサーとなり、当日のイベント参加や現地交流を行います。
➢ 公式 HP や SNS、また外部メディアを通じて、法人活動、疾患啓発に関する取り組み、各WG での活動を積極的に発信します。
≪WG1 医療データ AI 分析≫➢ WG リーダー医師と IBM 社協力の下、AI モデルの新たな臨床研究先の交渉を進めます。
➢ AI モデルの臨床研究と並行して論文公表を行い、新たな共同研究先へ交渉を進めます。
≪WG2 非専門医診断支援≫➢ 引き続き、HAE に関わりのある学会および認知度が低い学会を中心に、ブース出展を行います。
➢ 昨年度のデータに基づき、遠隔相談の利用が多かった学会への積極的な広報活動を展開します。さらに、認知度の低い学会にターゲットを絞ってブース出展を行い、遠隔相談の利用と早期診断の重要性を啓発します。
11

➢ HAE 患者に関する医師向け調査を行い、患者数の動向と治療実態情報の詳細を収集・分析し、論文を執筆します。
≪WG3 未診断患者向け疾患啓発≫➢ Web サイトの検索順位を向上させるため、コンテンツのアップデートや未診断患者へ向けたコラム集の制作を進めます。
➢ 日本学校保健学会参加者からの反響が大きかったことから、学校医療従事者への学会等での啓発活動を積極的に継続します。
➢ 2023 年度に引き続き、学校医療従事者に対する疾患の啓発を強化し、教育者向けのメディアや情報誌にコラム掲載など広報活動を行います。
➢ HAE DAY では、HAE カラー（ラベンダーパープル）で、全国のランドマーク施設をライトアップし、プレスリリースでメディアに発信することで、更なる注目を集めることを目指します。

12

4．財務状況2023年度決算報告書

自 2023年 1月 1日
至 2023年12月31日

一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

13

貸借対照表2023年 12月31日現在
一般社団法人科Ⅰ（単位:円）

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
目

当年度

前年度

増

減

資産の部
１．流動資産現金預金

233,395,637

266,762,329△ 33,366,692

流動資産合計233,395,637

266,762,329△ 33,366,692

78,161,167

77,308,634852,533

固定資産合計78,161,167

77,308,634

852,533

資産合計

311,556,804

344,070,963△ 32,514,159

未払金

6,706,871

3,210,814

3,496,057

預り金

13,60332,400△ 18,797

未払法人税等

52,50052,5000

流動負債合計6,772,974

3,295,714

3,477,260

負債合計

6,772,974

3,295,714

3,477,260

400,000,000

400,000,000

0△ 95,216,170△ 59,224,751△ 35,991,419

正味財産の部合計

304,783,830

340,775,249△ 35,991,419

負債及び正味財産合計

311,556,804

344,070,963△ 32,514,159

２．固定資産ソフトウェアⅡ

負債の部
１．流動負債Ⅲ

正味財産の部
１．基金
２．一般正味財産予算対比正味財産増減計算書
2023年 1月 1日から2023年 12月31日まで
一般社団法人科Ⅰ（単位:円）

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
目

当年実績額

予算額

差額

一般正味財産増減の部
１．経常増減の部(1) 経常収益
40,050,000

040,050,000

40,050,000

040,050,000

2,071

0

2,071

2,049

0

2,049

22

0

22

40,052,071

0

40,052,071

34,830,244

034,830,244

38,500038,50021,704,522

0

21,704,522

旅費交通費

810

0810

通信運搬費

150,3920150,392
3,835,912

受取寄付金
受取寄付金
雑収益
受取利息
雑収益
経常収益計
(2) 経常費用
事業費
給料手当
委託費

3,835,9120

消耗品費

7,18407,184

印刷製本費

100,0440

100,044

広告宣伝費

ソフトウェア減価償却費

8,937,118

0

8,937,118

諸謝金

11,300011,300

雑費

44,462044,462

管理費

41,143,246

041,143,246

役員報酬409,000

0409,000

給料手当

1,330,000

01,330,000

旅費交通費

0

00

通信運搬費

42,759042,759

ソフトウェア減価償却費

264,743

264,743

0

印刷製本費

0

0

0

租税公課

313

0313

支払寄付金

77,000077,000

業務委託費

38,706,142

0

38,706,142

広告宣伝費

231,6910

231,691

雑費

81,598081,59875,973,490

075,973,490△ 35,921,419

0△ 35,921,419

0

0

0

△ 35,921,4190△ 35,921,419

000000000△ 35,921,419

0△ 35,921,419

経常費用計
評価損益等調整前当期経常増減額
評価損益等計
当期経常増減額
２．経常外増減の部(1) 経常外収益
経常外収益計(2) 経常外費用
経常外費用計
当期経常外増減額
税引前当期一般正味財産増減額

70,000070,000

当期一般正味財産増減額△ 35,991,419

0△ 35,991,419

一般正味財産期首残高△ 59,224,751

0△ 59,224,751

一般正味財産期末残高△ 95,216,170

0△ 95,216,170

法人税、住民税及び事業税

Ⅱ

指定正味財産増減の部
0

0

基金期首残高400,000,000

400,000,000

基金期末残高400,000,000

400,000,000

正味財産期末残高

304,783,830

400,000,000当期基金増減額

Ⅲ正味財産増減計算書内訳表
2023年 1月 1日から2023年 12月31日まで
一般社団法人科Ⅰ（単位:円）

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
目

公益目的事業会計
ＷＧ１

ＷＧ２

ＷＧ３

法人会計

小計合計

一般正味財産増減の部
１．経常増減の部(1) 経常収益
受取寄付金

000

受取寄付金
雑収益

000

受取利息

40,050,000

40,050,000

040,050,000

40,050,000

0

2,071

2,071

0

2,049

2,049

0

22

22

0

0

0

0

40,052,071

40,052,071

20,553,729

3,850,451

10,426,064

34,830,244

034,830,244

雑収益
経常収益計

0(2) 経常費用
事業費

38,500

給料手当
委託費20,544,621

1,082,93476,967
810

旅費交通費
通信運搬費

150,392

ソフトウェア減価償却費

74,019

消耗品費
印刷製本費

100,044

広告宣伝費

2,384,586

諸謝金

38,50038,50021,704,522

21,704,522

810

810

150,392

150,392

3,761,893

3,835,912

3,835,912

7,184

7,184

7,184

100,044

100,0446,552,532

8,937,118

8,937,118

11,30011,30011,300

雑費

9,108

19,976

15,37844,462

管理費

00

0

0

44,462
41,143,246

41,143,246

役員報酬

0

409,000

409,000

給料手当

0

1,330,000

1,330,000

旅費交通費

000

通信運搬費

042,759

42,759

ソフトウェア減価償却費

0264,743

264,743

消耗品費

000印刷製本費

000

租税公課

0313

313

支払寄付金

077,000

77,000

業務委託費

038,706,142

38,706,142

広告宣伝費

0231,691

231,691

雑費

081,598

81,59820,553,729

3,850,451

10,426,064

34,830,244

41,143,246

75,973,490△ 20,553,729△ 3,850,451△ 10,426,064△ 34,830,244△ 1,091,175△ 35,921,419

000000△ 20,553,729△ 3,850,451△ 10,426,064△ 34,830,244△ 1,091,175△ 35,921,419

00000000000000000

020,553,729

3,851,512

11,296,451

35,701,692△ 35,701,692

0

税引前当期一般正味財産増減額

01,061

870,387

871,448△ 36,792,867△ 35,921,419

法人税、住民税及び事業税

0

0

00

70,00070,000

当期一般正味財産増減額

0

1,061

870,387

871,448△ 36,862,867△ 35,991,419

一般正味財産期首残高

61,600,000

310,589

14,614,708

76,525,297△ 135,750,048△ 59,224,751

一般正味財産期末残高

61,600,000

311,650

15,485,095

77,396,745△ 172,612,915△ 95,216,170

当期基金増減額

0

0

0

00

0

基金期首残高000

0400,000,000

400,000,000

基金期末残高000

0400,000,000

400,000,00061,600,000

311,650

15,485,095

77,396,745

227,387,085

304,783,830

経常費用計
評価損益等調整前当期経常増減額
評価損益等計
当期経常増減額
２．経常外増減の部(1) 経常外収益
経常外収益計(2) 経常外費用
経常外費用計
当期経常外増減額
他会計振替額ⅡⅢ

指定正味財産増減の部

正味財産期末残高

2912454一般社団法人

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

財務諸表に対する注記
2023年 1月 1日から2023年12月31日まで

Ⅰ． 重要な会計方針に係る事項に関する注記

１． 固定資産の減価償却方法(1) 無形固定資産
法人税法の規定に基づく定額法を採用しております。

２． 消費税等の会計処理
消費税等の会計処理は税込方式を採用しております。

３． 固定資産の取得価額、減価償却累計額及び当期末残高
固定資産の取得価額、減価償却累計額及び当期末残高は、次のとおりです。
科目
ソフトウェア
合計

取得価額84,595,466
84,595,466

減価償却累計額
6,434,299
6,434,299（単位：円）
当期末残高
78,161,167
78,161,167以上

一般社団法人

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

附属明細書
１． 基本財産及び特定資産の明細記載すべき事項はありません。

２． 引当金の明細記載すべき事項はありません。

以上