67

ALS 患者のコミュニケーション障害への介入□実践報告

ALS 患者のコミュニケーション障害への介入〜代替手段の特性分析と症例検討〜
杉本由美＊1

新古聖子＊2

後藤昌寛＊3

沖井明＊4 菅俊光＊2

要旨：筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者のコミュニケーション障害への介入では，代替手段が用いられることが多い．今回，これらの代替手段を「その手段を用いる際に患者や家族にとって必要となる能力や環境」という視点から分析して表にまとめた．
この表の内容を活用して，症例 1 では介入時に生じた問題の分析が可能であり段階づけた介入につながった．また症例 2 では適切な情報提供により早期介入が可能となった．コミュニケーション障害に代替手段を用いる場合は，その手段で何ができるのかという視点だけでなく，患者や受け手に必要な能力や環境という視点からの分析が重要と考える．

作業療法

35：67〜73，2016

ALS，（コミュニケーション障害），（代替手段）

はじめにされる変性疾患で，進行する筋力低下と筋萎縮が特徴であり1），四肢および体幹筋麻痺，球麻筋萎縮性側索硬化症（以下，ALS）は運動

痺，呼吸筋麻痺など全身の運動機能が障害されニューロン（上位，下位）のみが，選択的に侵る2）．また，全身の筋萎縮により，身体はほとんど動かなくなっても意識は清明であり，基本2014 年 6 月 30 日受付，2015 年 9 月 14 日受理
Communication support for a person with ALS : A
case study analysis of characteristics of alternativecommunication＊1 松原徳洲会病院リハビリテーション科
Yumi Sugimoto, OTR : Department of Rehabilitation, Matsubara Tokusyukai Hospital＊2 関西医科大学附属滝井病院リハビリテーション科
Kiyoko Shinko, OTR, Toshimitsu Suga, MD :Department of Rehabilitation, Kansai MedicalUniversity Takii Hospital＊3 訪問看護ステーション関西リハ
Masahiro Goto, OTR : Kansai Riha Home Nursing
Station＊4 医療法人和会沖井クリニック
Akira Okii, MD : Okii Clinic Medical Corporation
Nagomikai
責任著者：杉本由美（e‑mail：rehabili@mtoku.oc.to）0289‑4920/16/¥500/論文/JCOPY

的に知的機能の低下もあまりない1）．このため進行した時期のコミュニケーション確保が特に重要な課題になる2）．望月 3）は，意思の表明を中心としたコミュニケーション手段の確保は人格を尊重した人間らしい長期療養のために最重要のリハビリテーション課題となると述べている．
ALS 患者は進行する身体障害により会話や書字が困難になることが多いため，代替手段を用いてコミュニケーションを図る必要がある．
読唇や空書などの従来の手段に近い方法から，文字盤やコミュニケーション機器などの道具を用いる方法まで様々な手段があり，これらを適

68

作業療法・35 巻 1 号・2016 年 2 月

表 1 ALS 患者のコミュニケーション障害に用いられる代替手段の特性
代替手段

読唇

書字空書

文字盤

コミュニケーション機器使用する身体部位

口手・指指手・目線など

全身

本人のルール理解

×××

○

○※3

※1，
※3

受け手のルール理解

××

×

○

×

受け手の読み取り能力

○

×

○

○※1

×※4

使用練習の必要性

××

×

○

○※4

設定や道具の必要性

×○安価

×○※3 安価○※3 高価進行により不能となる可能性

↑↑↑

↓

↓

時間・距離を越えた伝達

×○

××

○※2

※1

○必要・可能，×不要・不可能，↑高い，↓低い※1
文字盤はルールを介する手段であり，本人・家族のルール理解力や家族の読み取り能力が必要である※2
コミュニケーション機器は時間や距離を越えた伝達が可能である※3
文字盤とコミュニケーション機器は共にルールや道具を必要とする手段である※4
コミュニケーション機器は受け手の能力に頼らない手段であり，使用練習が必要である

切な時期に紹介，導入していくことが重要である．

達の 2 つの特性をつけ加えた．
その後，各代替手段の特性をそれまでの臨床

代替手段の特性の分析．
経験をもとに分析して，表にまとめた（表 1）
最後に，表の内容について文献のなかから各手ALS 患者のコミュニケーション障害介入で段の特性に関する記載をチェックし，我々の判は代替手段を用いることが多い．我々が複数の断と異なる見解がないかを確認することで妥当症例に関わるなかでは，介入時に困難を経験す性を検証し，表を完成させた1，2，4〜11）．なお，文ることも多く，なかでもコミュニケーションに献の検索はメディカルオンライン，J‑STAGE

新しい道具やルールを用いることの大変さを感を用い，検索に用いたキーワードは，ALS，コじさせられることが多かった．

ミュニケーション，コミュニケーションエイド，

そこで我々は，各代替手段を用いる際のルールや使用練習の必要性などの特性を整理することが，介入時の問題解決につながると考え，各代替手段の特性を分析することにした．

AAC，文字盤などであった．さらにインターネットで図書の情報も調べた．
本論文では，介入時に困難を生じて，この表を作成するきっかけとなった症例 1 と，この表

まず分析の対象とする代替手段は，実際のコを用いることで効果的な介入が可能であった症

ミュニケーション場面でよく用いられていた手例 2 を紹介し，考察を加える．なお本論文を執段を挙げた．次に分析する特性については，ス

筆するにあたり，症例とその家族には公表とプタッフ間で話し合って決定した．

ライバシー保護などの説明を行い，口頭での同話し合いでは，各代替手段を用いる際には，意を得ている．

患者と受け手それぞれに必要な能力や環境が異症例紹介なることに気づき，それらの特性を分析することにした．まず患者については，使用する身体部位，ルール理解力，使用練習の必要性，設定1．症例 1

患者：60 歳代男性．

や道具の必要性を挙げた．また受け手では，

現 病 歴：X 年 発 症，X＋2 年 ALS 上 肢 型 とルール理解力と読み取り能力を挙げた．加えて診断された．X＋3 年 6 月胃瘻造設術施行，術介入者が代替手段に求める特性として，進行に前は口頭でのコミュニケーションが可能でありより不能となる可能性と時間・距離を越えた伝

発話明瞭度は 1. 5（1．よくわかると 2．時々わALS 患者のコミュニケーション障害への介入

69

図 1 症例 1 介入の様子

からない語があるとの間）であった12）．術後に達は読唇のみで行われており，球麻痺の進行に人工呼吸管理となり，7 月に気管切開が行われよる口唇運動の不良から伝わらないことも多く発声不能となった．8 月よりスイッチ導入やコなっていた．介入にあたり患者や家族と話し合ミュニケーション改善などを目的に作業療法介うと，患者は文字盤使用方法への不満を訴え，入を開始した．開始時の MMT は上肢 2，手指家族はコミュニケーション機器使用練習を希望

1，下肢 4 であり，意思伝達は読唇と，口で保した（図 2）．そこで文字盤使用方法の再検討

持したストローで文字盤をさす方法で行われてと家族指導，コミュニケーション機器の紹介・いた．厚生労働省による ALS の重症度分類 5

導入を目的に再介入した．まず文字盤使用方法（気管切開，非経口的栄養摂取，人工呼吸器使を受け手がスキャンし患者が合図する方法に変用）であった13）．

更し，文字盤掲示位置などのルールを詳細に決

介入経過めた．また妻に対して文字盤使用練習を行った．

① 1 回目介入：ナースコールは大型の接点式

その結果，徐々に文字盤の使用頻度が増えた．

入力装置であるビッグスイッチを下肢で操作す

また文字盤と同じルールでレッツ・チャットⓇる方法で可能となった．意思伝達は透明文字盤（意思伝達装置）の操作が可能であることを説の使用練習を試みたが，患者は「言いたいこと明すると患者が興味を示し，実際の使用練習をが言えず苦しい」と文字盤使用を拒否した．ま実施できた．しかし実用化には至らず同月末にたコミュニケーション機器使用練習も提案した退院となった．

．9 月，が「機械は難しい」と拒否した（図 1）
開始時と同じ読唇と口で保持したストローで文字盤をさす方法で退院となった．

2．症例 2

患者：50 歳代女性．

② 2 回目介入：退院後早々から患者が頻回に現病歴：Y 年発症，Y＋1 年 ALS 上肢型と診家族を呼び出し，細かな用事を言いつけるよう断された．Y＋2 年 10 月よりコミュニケーショになった．そのため家族の疲労が強くなり 10ン手段の確保や自助具・装具検討，ADL 能力月にレスパイト目的で再入院となった．意思伝維持を目的に作業療法介入を開始した．開始時

70

作業療法・35 巻 1 号・2016 年 2 月

図 2 症例 1 での話し合いの内容と問題の背景・介入・経過の MMT は上肢近位 2〜3，遠位 4＋，下肢 4，栄養摂取，人工呼吸器使用）であった13）．意思意思伝達は口頭で可能であり，ADL は FIM

伝達は主に読唇と空書で行っていたが，文字盤の運動項目が 57 点で，厚生労働省による ALSや伝の心Ⓡも使用可能であり，複数のコミュニの重症度分類 3（自力で食事，排泄，移動のいケーション手段を獲得できていた．

ずれか一つ以上ができず，日常生活に介助を要する）であった13）．
介入経過考察症例 1 において，はじめに患者が文字盤使用介入方針は，①早めの情報提供，②早期からを拒否したのは，文字盤の提示位置への不満やのコミュニケーション機器使用練習，③複数手家族の読み取り能力への不満によるものと考え段の確保，④家族の受け取り技術向上，とした． られた．これは文字盤という代替手段のもつ特Y＋2 年 11 月にコミュニケーション機器を紹性からみると，文字盤がルールを介する手段で介し，呼吸状態の悪化をうけて Y＋3 年 5 月よあり，本人や家族のルール理解力や家族の読みり伝の心 （意思伝達装置）の使用練習を開始

取り能力が必要であるという特性から生じた問した．コミュニケーション機器の紹介と練習開．そこで再介入では，患者題である（表 1 ※1）始にあたり，コミュニケーション機器使用練習と家族のルール理解や家族の読み取り能力へのⓇの必要性を理解してもらうため，各代替手段のアプローチを行い文字盤使用頻度が向上した．

紹介に加え，各手段のメリットとデメリットをまた，家族がコミュニケーション機器の使用具体的に説明した（図 3）．同年 7 月にスイッを希望した理由もこの代替手段のもつ特性からチ設定，文字盤使用練習などを行った．8 月に説明できる．コミュニケーション機器は時間やは気管切開・胃瘻造設手術が施行され人工呼吸．家距離を越えた伝達が可能である（表 1 ※2）

器管理となった．その後，ナースコール設定や族はこの点に期待して，患者がコミュニケー

在宅での環境設定，家族には文字盤読み取りなション機器を使って言いたいことをまとめて伝どの指導を行い，8 月末に退院となった．退院

えられたら，伝わらない不満から生じる頻回な時の MMT は上肢近位 1〜2，遠位 4−，下肢 3， コールを解消できると考えたのだろう．このよ
ADL は FIM 運動項目 32 点，厚生労働省にようなコミュニケーション機器使用のメリットはる ALS の重症度分類 5（気管切開，非経口的可能なら，早期から患者や家族に伝えておくとALS 患者のコミュニケーション障害への介入

71

図 3 症例 2 での各代替手段の説明内容と介入の経過役に立つと思われる．

各代替手段のメリットやデメリットを具体的に一方，患者が「機械は難しい」とコミュニ説明した．これにより，受け手の能力に頼らなケーション機器使用練習を拒否したように，コいというコミュニケーション機器の特性とそのミュニケーション機器に苦手意識をもつ患者も使用練習の必要性（表 1 ※4）を理解してもらう多い14）．症例 1 でもコミュニケーション機器とことができた．このため早期からコミュニケーいう道具へのなじみのなさに加えて，特別な道ション機器使用練習が可能で，気管切開を伴っ具やルールを介する代替手段への抵抗感もあった人工呼吸器使用開始時には複数の代替手段をたと思われる．そこで介入では，よりなじみや確保できていた．

すい手段としてまず文字盤の使用練習を行った．

このように患者への情報提供では，単に代替そして文字盤使用でルールや道具を介したコ手段を紹介するだけでなく，各手段には患者やミュニケーションに慣れたことが，コミュニ受け手にとって，どのようなメリットやデメケーション機器使用練習への動機づけとなった．

リットがあるのかという患者からみた特性を具

これは，コミュニケーション機器と文字盤が共体的に伝えることが大切である．に道具やルールを介する手段であるという特性（表 1 ※3）を活かした段階づけと言える．

ALS は病型により経過が異なり，進行速度も症例によって違うため経過は様々である．こ以上のように，症例 1 では代替手段の導入にのためタイムリーな関わりが非常に重要であり，困難を生じたが，患者に必要な能力や環境とい先を見越した適切な情報提供，適切な時期の対う視点から各代替手段を分析して表にまとめ整応が必要である15）．なかでもコミュニケーショ

理したことで，効果的な介入につなげることがン障害への介入では将来を予測した早め早めのできた．

対応が必要である16）．また曽根ら2）が，ALS 患

一方で早期介入が可能でも，発声可能な段階者が尊厳をもった療養生活を維持するためにはではコミュニケーション障害の実感が少なく，コミュニケーション機器，およびその操作スコミュニケーション機器使用練習に消極的な例

イッチの改良と工夫が必要不可欠であり，パソも多い13）．症例 2 では表 1 の内容を参考にしてコンなど IT 機器の援助技術の介入は，ALS 患72

作業療法・35 巻 1 号・2016 年 2 月

者の QOL 向上に役立つ重要な要因であると述点からの分析が役立つのではないだろうか．今べているように，コミュニケーション機器はコ後の検討課題としていきたい．

ミュニケーション手段の確保に有効である．こ

文のため我々はできるだけ早期からコミュニケーション機器使用練習を行い，複数の手段を確保するようにしている．
しかし，実際の介入では代替手段の導入には様々な困難を生じる場合がある．今回紹介した症例では，患者や受け手に必要な能力や環境という視点で各代替手段の特性を把握することが介入に役立った．症例 1 で生じた問題は，文字盤の使用困難と患者のコミュニケーション機器への苦手意識であった．この場合，介入者が文字盤やコミュニケーション機器使用に必要となる能力や環境などを把握していたら，問題の原因がわかりやすく段階づけや問題への対応も行いやすい．症例 2 では早期介入時の情報提供の工夫がポイントであった．発声可能な段階で患者にコミュニケーション機器使用練習の必要性を実感してもらうことは難しい．この場合，まず主治医の告知状況を確認した上で，身体的余裕のある時期に各代替手段の特性を伝え，具体的な対応策を提示することが望ましい．患者へ献

1）玉井直子，木村康子：脳卒中・神経難病による発音・発声の障害 ─ST・家族・医療福祉専
門職のためのディスアースリア・ガイドブッ
ク ─．ライブストーン，大阪，2006，pp. 25‑28，pp. 117‑133．
2）曽根弘喜，黒見早苗：筋萎縮性側索硬化症患者の援助技術 ─ 作業療法を中心として ─．医療 61：686‑690，2007．
3）望月廣：筋萎縮性側索硬化症．総合リハビ

リテーション 33：721‑726，2005．
4）畠山卓朗：神経筋疾患に対するコミュニケー
ション機器について．聴能言語学研究 12：183‑187，1995．
5）樋 口 智 和：筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 患 者 へ の コ
ミュニケーション支援．コミュニケーション
障害学 30：110‑119，2013．
6）月刊「難病と在宅ケア」編集部・編集：ALSマニュアル決定版！．中島孝・監修，日本

プランニングセンター，千葉，2009，pp. 38‑
45．の情報提供に関して今井ら17）は，インフォーム

7）小川節子，保坂敏男：重度 dysarthria におけド・コンセントとは医師が患者に病気についてるコミュニケーションエイドを自発的に使用

正しく理解してもらい，判断の選択肢を与え，患者自身が自分の受ける治療について自己決定することと述べている．コミュニケーション障害に関する情報提供でも，どのような代替手段の選択肢があり，患者にとってのメリットやデメリットは何かという情報も伝え，患者自身に選んでもらうことが重要である．
最近では様々なコミュニケーション機器の開発が進み選択肢も広がっている．これらの手段を導入する際には，各手段に何ができるかという視点だけでは不十分である．それを使うのに患者や受け手に必要となる能力や環境という視点からの分析が，早期介入やタイムリーな関わりに役立つと考える．また，コミュニケーショ
ン障害への代替手段に限らず，作業療法士が用いることの多い様々な自助具や装具，福祉機器などの導入に際しても，今回提示したような視するための要因について．音声言語医学 37：
275‑283，1996．
8）小倉朗子，水野優季，長沢つるよ，兼山綾子：
筋萎縮性側索硬化症など神経難病療養者のコ
ミュニケーション．日本難病看護学会誌 7：234‑237，2003．
9）大澤富美子：進行性神経筋疾患者の補助代替コミュニケーション（AAC）．聴能言語学研
究 16：55‑60，1999．
10）高橋宏子，奥野ひろみ，両角由里：コミュニ
ケーションに障害がある在宅 ALS 療養者に対する支援者の思い ─ 病状の進行による時期ごと の 分 析 ─．日 本 難 病 看 護 学 会 誌 18：135‑141，2013．
11）田中勇次郎：段階的コミュニケーション用具の提案 ─ 神経難病のための ─．難病と在宅ケ
ア 10：23‑28，2004．
12）西尾正輝：標準ディサースリア検査（AMSD）．

73

ALS 患者のコミュニケーション障害への介入

インテルナ出版，東京，2004，p. 25．
13）植松光俊，江西一成，中江15）栗 林

誠・編：中枢神経障害理学療法学テキスト．細田多穂・監修，第 2 版，南江堂，東京，2014，pp. 360‑366．

環：ALS．臨 床 リ ハ 16：705‑709，2007．
16）山勝裕久，山口明：筋萎縮性側索硬化症の作業療法．OT ジャーナル 24：638‑643，1990．

14）日本作業療法士協会・編：障害者 IT 活用支援

17）今井尚志，大隅悦子：障害受容 ─ 筋萎縮性側ガイドブック．日本作業療法士協会，東京，

索硬化症をモデルとして─．総合リハビリテー

2007，pp. 5‑10．

ション 29：993‑996，2001．

Communication support for a person with ALS :A case study analysis of characteristics of alternative communication

Yumi Sugimoto＊1 Kiyoko Shinko＊2＊1＊2

Masahiro Goto＊3 Akira Okii＊4

Toshimitsu Suga＊2

Department of Rehabilitation, Matsubara Tokusyukai Hospital

Department of Rehabilitation, Kansai Medical University Takii Hospital＊3＊4

Kansai Riha Home Nursing StationOkii Clinic Medical Corporation Nagomikai

Alternative interventions are often used for communication disorders of ALS patients. The researchers analyzed and summarized various alternative methods in terms of capability and environment required for each method. In case 1, we analyzed and graded the problems, which arose at
the time of intervention. In addition, with case 2, early intervention was possible by reporting appropriate pros and cons of each communication method. Alternative methods for communication disorders are insuﬃcient from the point of view of what one can do with the methods. Analysis from theperspective of environment and capabilities of patients and family are also important.
Key words : ALS, Communication disorder, Alternative methods