Newsletter ひろば

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12008 年 7 月

2008 ࠰

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がん電話情報センター稼働、ほか......................................................................................................... 1 Ｐ
も一問一答：日本血液学会会長

く

広報：がん電話情報センター ................................................................................................................ 6 Ｐ

じ

ひと：スマイルリボン代表

須田 年男さん .................................................................................... 2 Ｐ
菅付 加代子さん .................................................................................... 8 Ｐ

明日の血液内科医：安城更生病院

森下 喬允さん ........................................................................... 10 Ｐ

リレーメッセージ：中雄 大輔さん ...................................................................................................... 12 Ｐ

がん電話情報センター︑
稼働
グリベックの長期投与について

少しでも経済負担を軽減するために――

慢性骨髄性白血病︵ＣＭＬ︶は経口薬グリベッ

クで ％以上が寛解に導かれ︑仕事や学校などの90

二〇〇八年六月一五日︑次のような状況下で出発しました︒

しかし﹁飲み薬で寛解が維持され続けることには日常生活を送ることができます︒

し︑相談の資料として各学会の﹁治療ガイドライ

本当に感謝だが︑経済負担にも終りがないことを相談員は一三〇時間の育成プログラムを消化ン﹂や医薬品集︑医療用語集などを揃えました︒

高額療養費還付制度によって月額約四万円です

が︑これもずっと続くと思えば大きな金額です︒

思うと辛い﹂という声も多く寄せられます︒

詳細は６ページと７ページのがん電話情報セン

そこで︑処方の期間を長くしてもらえば負担軽減ページ︶﹂が作成されました︒

ターのチラシをご覧ください︒尚︑このチラシはになるのではないか︑という提案がありました︒

また︑相談員のために﹁がん電話情報センター相

暫定的なもので︑正式なポスターやリーフレット

つまり︑数か月分の薬をまとめて処方してもらい︑

日まで︑と

60

高額療養費還付制度をうまく利用するという方法です︒しかし︑がん治療薬の処方はいう厚生労働省からの指導があるそうです︒それ90

でも二か月置きに支払になりますから︑多少の軽減にはなります︒ただ︑できればグリベックは日まで可能︑という特例は作れないでしょうか︒

この提案と解決法について︑医学的に︑医療制

度的に︑保険制度と経済問題︑として︑知恵やア

ページ〜︶

ドバイスがありましたら︑ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ
sodan@ﬂrf.gr.jp
または︑ＣＭＬ患者・家族の会

明日の血液内科医︵

orangenokai̲cml@yahoo.co.jp ま で お 寄 せ く だ
さい︒

新シリーズ

血液内科に進む医学生が減っているとか︒そこ

で﹁いま現場に出始めた血液内科医候補者﹂に︑

いきいきと抱負を語ってもらうことにしました︒

10談マニユアル︵約は現在作成中で︑九月頃には完成の予定です︒

相談に対応中の相談員（2008 年７月現在）

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֚࿚֚൞
（第５回）

﹁幹細胞社会﹂に学ぶ姿勢で新しい日本血液学会をまとめる

須田 年生 さん

かないことで﹂よくストレスに耐えていれる可能性が高い︒だから︑幹細胞は﹁動ら︑他の細胞もろともに抗がん剤に殺さように動きまわって細胞回転していた

すごく大事で︑幹細胞が他の細胞と同じます︒血管も同じで︑始めは一応パラパ

どは本格的に幹細胞を使って造血を始め

よいよ胎児が大きくなってくると︑こんに︑赤血球だけを造るんです︒そしてい嚢︵らんおうのう︶という所で﹁試験的﹂を﹃一次造血﹄と呼びます︒それは卵黄して胎児となったまだ最初の頃の造血

ひ と の 赤 ち ゃ ん の 場 合 で す が︑ 受 精る︑と言えます︒この性質がじつにおもラ ッ と 造 ら れ ま す が︑﹁ こ れ じ ゃ あ ま り

場レベルで何とか解決してしまいます︒

しろい幹細胞の特徴です︒だから︑私は実は︑この﹁じっとしている﹂ことがよく周りの人に﹁働き過ぎはダメですよ﹂にも効率が悪い﹂というかのようにいって︑もう一回造り直すなんて︑面白いでのように︑まずおおざっぱに造っておい血液の仕組みを人間の生活に当てはめてお考えになる？

し ょ？ こ れ を リ モ デ リ ン グ と い い ま す

例えば︑教科書には﹁貧血にエリスロ細胞を使った組織造りは︑実に合理的に能なんかに近い感覚かもしれません︒幹が︑ヨーロッパの建物や︑日本の伝統芸

ポエチンを投与すると幹細胞が増えて赤できているんです︒

幹細胞はあんまり動いていない︒幹細胞から分化した前駆細胞が︑たくさん増えるんです︒つまり︑現場で解決しているが起こったとして︑大災害じゃない限り

日本の社会でも同じですね︒何か事故が滋賀県彦根の旧制中学の同級生でし

国際病院の山本高治郎先生とうちの父と新生児の草分け的な存在だった聖路加んです︒

はいちいち総理大臣までは報告せず︑現お医者さんになろうと思った理由はなんですか？

血球を増やす﹂とあるんですけど︑実はですけれども︑教わる事は多いです︒

私は﹁幹細胞社会﹂って呼んでいるん

細いがあるきちんとした血管を造る︒こたん造ったものを壊して︑次には太い・っていうんです︵笑︶︒

ないように︑じーっとしているんです︒

慶應義塾大学医学部 総合医科学研究センター長／日本血液学会々長

は︑今では治療に使われている︒そういう意味でも︑その頃の研究というのは非常にエキサイティングでしたね︒
白血病の治療として抗がん剤を投与す

最 近 の 研 究 で 分 か っ て き た の で す が︑

ちょうど私が臨床研修を始めた頃か

幹細胞は骨の中に一様に存在しているのると︑一時期は良い細胞も悪い細胞も壊らない︒そこへ刺激因子︑つまりエリス

ではなく︑骨に近いところにじっとしてら︑ようやく血液の増える様子が試験管

ロ ポ エ チ ン やＧ Ｃ Ｓ Ｆ な ど 赤 血 球 や 白いる︒それはつまり︑幹細胞はあまり細滅して︑その後良い細胞だけが立ち上が血球を増やす因子を加えて︑軟寒天とい

胞周期が回っていないということなんでっ て き ま す よ ね︒﹁ な ぜ そ う な る ん だ ろ

う半固形の培地で増やすことができるよす︒しかも幹細胞がいる所は血液が良くで見られるようになりました︒でも︑液うになった︒一粒のタネからコロニーが︑流れていないから酸素も薄いはず︒だか

体の中で培養していると死んでいく細胞

同心円状に増えていくのはなかなか観てう？﹂と思いませんか？

いて楽しいものですよ︒まぁ︑植物を育ら︑彼らはできるだけエネルギーを使わもあるから生まれる様子がはっきり分か

研究は︑どんなところが面白いのでしょう？

造血発生分野の研究で第一人者の須田先生は︑血液科医として小児科と内科の臨床経験があります︒また︑がん患者の体験もされていました︒そんな︑さまざまな経験を持つ須田先生に研究のおもしろさや現在注力している新しい日本血液学会についてお話をうかが
いました︒

佐々木
まなつ の

てているのと一緒です︵笑︶︒Ｇ ＣＳＦ

須田先生

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ていらっしゃるのを見て﹁プロフェッシ

たけれど︑非常に学究的に静かに暮らし

機会がありました︒どこか暗い部屋だって︑子どもの頃にご自宅におじゃまする

した︒それが近江商人の粋︵いき︶なんる︑学校を創立するなど社会貢献をしまけたお金で故郷のお寺の瓦を葺き替え

人の町で︑商人として成功した人は︑儲私の出身地である琵琶湖の東は近江商療選択の時です︒小児科は︑小さな子ど違うことが分かりました︒ひとつは︑治

小児科と内科︑医者の考え方も大きくなっています︒

内科を両方やったのはすごく良い経験にョナルっていいな﹂と思いました︒

歳までです

人間と一緒ですね︒子どもは元気で活発で御しやすいが︑大人になるとなかなか扱いにくいという︒メンタ
ル面でいうと︑ 代︑それもハイテ
ィーンも難しいですね︒

小児科で受け付けるのはぎにしてしまう︒私が滋賀県に生まれて悪いと平気で廃嫡して有能な番頭を跡継さん︑その判断では間違いますよ﹂といことになります︒小児科だったら﹁お母治療は嫌です﹂と言われたら引き下がるは︑患者さんに意思があるから﹁そんなを越えてくると女の子って絶対シャツでは普通に聴診器をあてるのですが︑ 歳

例えば小児科外来で︑年代によって違います︒

科と分けた方が良いと思う︒それくらい︑殊な時期ですから︑小児科・思春期・内もさんに訊くことはあまりできないか

考 え て 医 学 部 に 進 み ま し た︒ で す か ら︑気質を唯一継承していると思うのは︑そう説得をして︑本来あるべき治療にもっ胸を隠します︒私は﹁テントの中で診察

ら︑ほとんどの場合は親御さんに相談し両親が医者ということもなく︑近くに憧の合理主義ですね︒小さいときから︑あていけます︒だから︑小児科医は理想主です︒自分がリッチな生活をしているだ

れた医者がいたわけでもなく︑たまたま︑んまりしょうもないことにこだわらない

義になるんだと思います︒それが大きなけ︑というのは格好悪い︒また近江商人ということですね︒

で一番良い方法を取ればいい︑と︒だか

それからは﹁やっぱり微積分くらいは小児科を希望した理由も﹁子どもが好ら 臨 床 を 離 れ て 研 究 に 入 る 時 も︑﹁ 研 究しているって感じですね﹂なんて︑笑い

知 っ て お き た い ﹂ と 思 っ て 理 系 へ︑﹁ ど歳くらいまでというのは特き ﹂﹁ か わ い い か ら ﹂ と い っ た 考 え と 違違いだと︑私は思いました︒

ながらやっていましたけど︵笑︶︒それ位︑歳〜っていました︒研修医のときに﹁子どもが面白いから﹂と︑わりと爽やかでした︒

つまり︑小児科は親御さんが患者本人

メンタル面で過敏な時期ですよね︒家族が︑のがんは環境因子が少ないから︑原因が研究は分からないことだらけ︒手探り

じゃない︑ということが大きいことです︒の対応も︑治療内容の説明もながら決めていきます︒ところが内科医

分 か っ て 治 し や す い と 思 う ﹂﹁ 病 態 を 解で 研 究 し て 失 敗 し て︑ の 繰 り 返 し で す︒

さらに︑小児科は内科のやり方が分からのおもしろい所は︑自分の息子の出来が析 し や す い ﹂ と 答 え て︑﹁ そ ん な こ と 言

オ ー ス ト ラ リ ア の メ ト カ フ と い う 人 は︑

歳︑ 歳︑

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歳くらいまでうなんて︑嫌な奴だ﹂と言われた思い出

ないし︑内科は小児科がそこまで徹底しう考えても工学部の人間じゃないな﹂と

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私 に﹁ 研 究 は 螺 旋 状 だ ﹂ と 言 い ま し た︒

20があります︒

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歳では全く異なるから︑特別扱いする

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10が大事かとか︑ということはあんまり考志向で︑子どもと大人のどちらを治すのてきました︒ある意味私は始めから研究ないから発症する︑ということが分かって︑子どものがんは︑がん抑制遺伝子がでも︑その後いろんな遺伝子がとられす︒研究は麻薬のようです︑止められなっ と や っ て み ま し ょ う か︑ と な る ん でい﹂ということです︒だから︑もうちょと違うように見えるというのがすごく良たら少しステージが上がっていて今までるぐる回っていると面白くない︒一周しつ ま り︑﹁ 一 つ の テ ー マ を︑ 同 一 面 で ぐしてよく動いています︒それで治療しやいるから︑造血幹細胞自体が増えようとどもは身体が大きくなっていこうとしていぶん違うことが分かってきました︒子

話は飛びますが︑造血幹細胞自体もずないと思います︒

覚の相違は︑両方やってみないと分からているということを知りません︒その感した︒でも︑今の日本では︑メンタル的は元服して︑立派に大人として通用しまべきだと思います︒昔︑江戸時代の 歳

りやすいし︑治しやすいという視点なんです︒

なるほど︒病気そのものに向き合う姿勢ということですね︒

小児科から留学して︑その後︑内科で専門的に研究を始める前に︑内科の臨床も経験されていますね︒

血病でも小児科と内科は全く違うと思っまうことになります︒ですから︑同じ白るから︑抗がん剤が効かないで残ってしで︑じっとしている白血病細胞も出てくすい︒だけど大人の場合は成長しないの

コーをていねいに当てられると︑その﹁てが大きく変わっていきました︒肝臓にエ

それまでの﹁医者﹂から患者として心境

いがんと診断されて︑入院している間に︑大腸がんでした︒それほど初期でもな先生は内科医でありながら︑自分の病気を発見した経験もあるとか︒

も臨床を４年間経験しました︒小児科といねいさ﹂で転移を疑っているのかと不15た方が良いです︒には成熟していないです︒

えたことがありません︒それよりは︑子

い︵笑︶︒

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どもの方が病気にアプローチするのがや

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安になったりしました︒ベッドで読書をすぎず︑適当な距離感があっていいのか

力 が ⁝﹂﹁ 入 試 が ⁝﹂ と 言 っ て い る 母 親いうことです︒それこそ﹁うちの子の学向いているんだから一緒にやりましょ

会は会員が重なっているし︑同じ方向をう︑となりました︒次に小児がん学会ともしれませんが︑不思議な感覚でしたね︒

た く な っ て 奥 付 を 見 た り し て ⁝︒﹁ 夏 目

ディキャップのある子どもを持った親御持つようになったのでしょうか？ ハンいます︒例えば︑橋本さんが代表をされ取り込んで発展させていきたいと思ってら︑縮小するのではなく︑新しいものをせっかく２つが１つになるのですか

小児血液学会も一つになるんですよ︒大

闘病中の患者にとって︑お見舞いのタイミングも難しいものです︒

さ ん︑ 特 に そ れ を 受 け 入 れ て い る 親 は︑その子がいたからお母さんが精神的に慶應の先生たちは︑私がだいぶ回復し本当にすばらしいと︑医者をやっていて代︑それに比てからお見舞いに来てくれました︒そのているＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ

歳︑正岡子規は

そ う い う 自 分 の 変 化 に︑ び っ く り し

配慮が嬉しかったです︒術後の︑何も食実感しました︒自分自身が病気を経験しなどの患者支援の会やいくつかの患者会

漱石もま し た︒ 人 間 は 誰 で も 一 度 は 死 ぬ も のべられないような状態の時に来られるのた人︑患者さんにも同じことが言えます︒にも︑新しい血液学会の広報委員会に参ね︒

師の到着が８時に延びた時の︑１時間のます﹂と言われて待っていると︑その医から﹁治療の説明をするので︑７時に来診察を待たされるのは嫌でしたね︒医師

当 事 者 そ の も の で し た か ら︒ 例 え ば︑戻っていくと急に﹁なんでうちの子ども

タクシーに乗り︑健康な人たちの社会にと ホ ッ と す る ﹂︒ で も︑ 家 に 戻 る た め にで︑本音で話ができるから︑病院にいる

囲も病気の子どもを抱えたお母さん達じます︒あるお母さんが言ったのは﹁周社会から離脱した自分とのギャップを感えられると思っています︒

を考える時代が来ると︑だいぶ違って考する必要はないけれど︑もっと生きる質

いなことです︒病気になったことを自慢

歳で亡くなったら﹁４歳損したね﹂みた

さらに︑日本はメンタルケアがまだまウン症やハンディキャップのある子ども

小児科医をしていて思ったことは︑ダ

小児科と内科︑臨床と研究︑医師と患者というさまざまな経験から見えてきたことは？

術的だったため︑日本臨床血液学会が分初にあった日本血液学会が病理中心で学ていくのが普通です︒血液の場合も︑最腸がん学会などのように︑専門で分かれが分かれ︑がん学会から胃がん学会︑大れないんです︒

ります︒たとえば外科学会から血管学会

とてもよく取れています︒

病院や地域が違っていても︑横の連絡ががんの領域は︑一致団結していますよね︒

ぶ雰囲気が違ってきます︒その点︑血液い︒患者会もどの先生に付くかで︑だいっているからなかなか考えがまとまらな

それぞれ自分の所の治療が一番いいと思線 科 医 で そ れ ぞ れ 考 え 方 が 違 っ て い て︑

例えば乳がんは︑外科医と内科医と放射

分 野 と 比 べ て も 優 れ て い る と 思 い ま す︒

高いレベルの患者会活動があって︑他のん の 患 者 会 は 質 が 高 い と 感 じ て い ま す︒

患者支援の活動を見ていても︑血液がす︒

イン会場で伝えようとしているわけでの血液学会は︑患者支援の会の活動をメ

そういうことを一つの流れとして︑今度

ド バ イ ス で 始 め ら れ た よ う な も の で す︒

ど︑ GoogleEarthを使って専門病院が見えるようにしたのも︑患者の会からのア

大事なことです︒今はまだ建設中ですけ

変良いことだと思います︒

だ︑と昔から考えていたのですが︑実際は︑つらいですからね︒

今は病気をしたり︑早く死ぬことをマ加してもらっていますが︑これはとてもつらさ︒忙しいから到着が延びているん

だけがという差別感を味わうことになだ進んでいないな︑とも感じました︒看を持っているお母さんたちが︑いつも一75

しっかりしてきて︑そこまでの価値観をに﹁ 死 ﹂ の 可 能 性 を 突 き 付 け ら れ る と︑患者は見舞いに来た健康な人に会うイナスとだけ見る風潮があります︒例えだ ろ う と 頭 で 理 解 し て い て も︑﹁ 昨 日 のる﹂と︒その気持ちが︑すごくよく分か

患者さんの気持ちも痛感されたのですね︒

肝臓の検査で何か見つかったのか？﹂﹁ひ﹁ ス テ ー ジ が 上 が る ﹂ と い え ば︑ 須
田先生がふたつの学会を一つにするというのも新しいステージの幕開け
ですね︒
りました︒

護師さんが︑入院時︑私を医師だと知っ

段 抜 け て い る こ と で す︒﹁ 一 段 抜 け て い学会というのは研究がどんどん進んでて い る の に︑﹁ 何 か お 悩 み は あ り ま せ ん

かれました︒でもここ数年︑ふたつの学

いくと︑こまかく分かれていく傾向があか？﹂と画一的に訊かれたときには︑苦る﹂というのは︑一段ステージが高いとけですよ︒平静な気持ちでは待っていら

笑してしまいました︒ある意味では親しれ︑待たされている間中︑考えているわも﹂というようなこと︑あれこれあれこ

ょっとするとこの病気だけじゃないのか

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べればましかな﹂とかね︵笑︶︒

その想いは本当にきつく辛いものでしたと︑﹁ あ ぁ︑ 自 分 は こ の 人 た ち と は ペ ー

ば︑日本の平均寿命が 歳であるなら

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スが違ってしまったんだな﹂と︑健康な49とは︑一段違うんですよ︒

していて︑ふと著者が何年生きたか知り42008 年 7 月□
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血液の病気も︑白血病︑悪性リンパ腫︑多発性骨髄腫⁝︑それぞれに患者会があります︒でも︑とてもよく横の連絡を取り合っていると感じますが︒
くもっていけるのではないですかね︒

みんながそういう意識を持てば︑水準高

だけは︑何とか正しい方向に頑張ろう﹂︒てもしょうがないから﹁自分のできる所のサイエンスのあり方が悪いと言ってい変えています﹂と言うんです︒血液が先いけれど︑がん医療の歴史を間違いなく大きなインパクトは与えないかもしれな

い ま す︒ 患 者 数 が 少 な い と い う 点 で は︑

よって他の固形がんなどの治療も進んでたとか︒研究者らしいお姿です︒

見て﹁酵母って︑頑張っている﹂と感じう須田先生︒寝かせた生地が膨らむのを週末にご自宅でパンを焼くのが趣味とい

あとがき

質の高い︑誰もスタンドプレーをしなくっています︒圧倒的な影響力はなくても︑血液学会もそうあるべきだと︑私は思きました︒︵佐々木まなつ︶

本当に研究がお好きなんだ︑と伝わって

白 い ﹂ と 嬉 し そ う に 語 ら れ る 表 情 か ら︑頭を切っていることは︑実際多いんです︒ ﹁ 研 究 は 実 に 時 間 ば か り か か る け ど︑ 面

それ︑いいですね︒まずは︑できるところからできる範囲で頑張る︒て︑サイエンスとしてしっかりしている

それは︑この領域で最初の患者支援組
ゃないでしょうか︒初めに建てた人が我そうなんです︒その頑張りがまた他の織であるＮＰＯつばさの功績もあるんじ
田引水的なところがあると︑その後ずっ者 さ ん︑ 医 師︑ 患 者 会 ︱ で ス タ ー ト で

じ め に す ご く 良 い セ ッ ト ︱ 例 え ば︑ 患う︑そのニッチ作りが大事なんです︒は細胞をどういうふうにセットするかといんじゃなくて︑それを支えている周りのがひとりで幹細胞らしく振る舞っているりの環境︶の研究をしています︒幹細胞

私たちは今︑造血幹細胞のニッチ︵周域らしい出来事でした︒さらに︑Ｇ Ｃという治療法を作った︑それも血液の領

るいは︑ＣＭＬに対しても分子標的療法

うという発想はまだできていません︒あけれど︑固形がんは抗がん剤だけで治そや白血病を抗がん剤で治そうとしている

い る と 言 わ れ て い ま す︒︑ 悪 性 リ ン パ 腫の使い方は基本的に血液がんから進んでその自負はあります︒例えば︑抗がん剤始まる﹂とおっしゃいましたが︑私にも高久史麿先生が﹁内科学は血液学からといいですね︒

を見習ったら？﹂と言われるようになる

やがて︑医療も患者会活動も﹁血液学会

思 う し︑ そ う な っ て い る と も 思 い ま す︒

液領域の患者会にもそうあって欲しいとという姿勢を示したい︒そして是非︑血きればいいけれど︑最初ガタガタするとＳＦ ︵白血球を増やす因子︒元々体内に目標になります︒

後でどうやってもダメで︑それこそリモとその世界がガタガタするものだと思いデルが利かなくなり︑もう一回はじめか存在するものだが︑薬剤とした︶を治療
本当に多くの場面で血液が先鞭を付けては︑町という身近な単位で考えるのが基から自分たちの生活をどうしていくかと言って︑信用していないんですよ︒だの政府を︑﹁イタリアという国は怪しい﹂が効果を発揮している例は他にない︒そ対するイマチニブのように︑これほど薬込 み し て い る 様 子 を 見 る と︑﹁Ｃ Ｍ Ｌ に患者さんは少ないですから﹂と開発を尻ですから︑時おり製薬会社が﹁血液のれを創り出したのはあなた方で︑それに本だというわけです︒なかなか的を射ているなあと思います︒国の制度や︑日本

須田先生インタビュー光景ます︒

ら作り直した方が良くなります︒
ひさし著︶という本の話ですが︑ボローいます︒それが血液医療の魅力だと思っに 役 立 て る こ と を 考 え た の も 血 液 で す︒

ニャという町は本当に自治が徹底していています︒

最 近 読 ん だ﹃ ボ ロ ー ニ ャ 紀 行 ﹄︵ 井 上ています︒結局ボローニャ市民は︑自国

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難病認定を達成しても立ち止まらない︒前へ前へ⁝

菅付 加代子さん

少 し だ け 気 持 ち に 余 裕 が で き た 頃︑

アトムの会とスマイルリボン

スマイルリボン︶代表

仕事を最優先できるように﹂と夫と息子

身 体 で も 難 し い こ と だ が︑﹁ お 母 さ ん が子どもの学校行事などとの両立は健康な

ＮＰＯ法人﹁日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会﹂︵通称
ＨＡＭ患者会﹁アトムの会﹂代表

ＨＡＭ︵ハム︶って︑何？
皮肉なことに︑再生不良性貧血を治療

杖になり松葉杖になり︑今は車椅子を利

歩行障害は年々悪化し︑一本杖が二本を 発 足 さ せ︑﹁ 原 因 が 分 か っ て い て も 治

二〇〇三年にＨＡＭ患者会﹁アトムの会﹂

ム ペ ー ジ を 息 子 と 一 緒 に 立 ち 上 げ た︒

患者会を結成するきっかけとなるホー麻痺︶という病気を発症したと分かった︒に 感 染 しＨ Ａ Ｍ ︵Ｈ Ｔ Ｌ Ｖ １ 関 連 脊 髄用している︒思うように歩けない︒身体療 法 が な け れ ば︑ 患 者 の 苦 し み は 同 じ ﹂が協力してくれた︒

全く聞いたことがない名前に﹁ＨＡＭっは鉛のように固く痛い︒絶え間ない痺れという気持ちで国に難病指定を訴えてきするために受けた輸血が原因でウイルスを引き起こしたものの︑肝炎が回復するて︑ 何？﹂︒ そ れ が︑ 長 い 闘 い の 始 ま りに悩まされて熟睡できない︒炊飯器のお長期入院の間に繰り返す輸血で急性肝炎と同時に奇跡的に貧血が改善し︑その後だった︒﹁何かがおかしい﹂︒だが体調の変化を訴

では足も上がらず︑平衡感覚も保てない︒

エアロビクス教室に通う︒ところが教室

え た が︑ こ れ は 運 動 不 足 の せ い と 思 い︑た︒そのうち転んでケガをすることが増らなぜか足が重たくもつれるようになっていないこと︑母乳による母子感染が多原因は分かっていても治療法は確立され

細 胞 性 白 血 病 ︶ と い う 病 気 も あ る こ と︑が関連している病気にはＡＴＬ︵成人Ｔ

ら れ る こ と︑﹁ Ｈ Ｔ Ｌ Ｖ １﹂ ウ イ ル スの多くは車いすや寝たきりの生活を強い

害や排尿障害などの症状が進行して患者発症すると足のしびれや痛み︑歩行障だった︒病気を受け入れられるようにな

みや怒りのグチを聞いてくれたのは家族

そんなやり場のない︑病気に対する憎しい！神様は何でこんな目にあわせるの﹂︒﹁ な ん て 情 け な い︒Ｈ ＡＭ な ん て 大 嫌れた︒

されて間もなく︑自己導尿を余儀なくさ進行が早く自力で排尿ができない︒診断ことなど︑しょっちゅうだ︒排尿障害はったこともある︒畳のヘリに躓いて転ぶ

うに倒れて︑お釜の淵でひどく顔面を打

釜を持ち上げたはずみでそのまま棒のよ感染予防策などを求めた﹁ＨＴＬＶ １︵キャリア︶のための予防薬の研究開発︑

国内に１２０ 万人いるとされる感染者の 発 症 し た 患 者 の 救 済︑ 治 療 薬 の 開 発︑同時に国に対し︑ＡＴＬやＨＡＭなどてきた︒

らおうと啓発のための運動・講演を行っからだ︒以来︑まずは病気を理解してもＴ細胞白血病︶も何とかしたいと思ったら発症する︑重篤な白血病ＡＴＬ︵成人マイルリボン︶を設立︒同じウイルスかＴ ＬＶ ウ イ ル ス を な く す 会 ﹂︵ 通 称た︒二〇〇五年一一月には﹁日本からＨ

しかし︑闘病の煩わしさから解放され

え て も 病 院 で は﹁ 更 年 期 障 害 ﹂﹁ 神 経 性

いこと︑ＨＴＬＶ １の患者やキャリアるまで十数年の心の葛藤があった︒まさで体調を崩し︑診察してもらったところ

こちらに来てくれればよい﹂と考え︑ト﹁ や が て 歩 け な く な る 病 気 な ら︑ 人 がったと︑いま思う︒

前で泣き叫ぶことができたことが救いだに精神力との闘いだった︒ただ︑家族の上る︒車椅子を押す夫の協力があって可労働省の役人と話し合った回数は九回に感染症対策﹂を要望してきた︒自ら厚生スのもの﹂といって︑取り合ってくれない︒

は南九州に多く風土病という偏見もある﹁Ｈ ＡＭ の 疑 い ﹂ が 判 明 し︑ 鹿 児 島 大 学

ールペイントの店と教室を開く︒家事やとが徐々に分かってきた︒

気持ちが苛立ち精神的に苦しい日々が一こと⁝︒

病院へ移った︒

義母の看病の為ために泊り込んだ病院

た︑と思ったのもつかの間︑三〇歳頃か〜二年続いた︒

資料を広げていくうちに︑ＨＡＭのこ

は定期の外来通院だけになっていた︒

二〇代で﹁再生不良性貧血﹂に罹った︒

タビューで答えた言葉だ︒

も う 分 か ら な い 状 態 ﹂︒ あ る 番 組 の イ ン

ちゃいました︒歩き方も︑ジョギングも︑﹁ 走 り た い で す︒ で も︑ 走 り 方 を 忘 れ͌͂

82008 年 7 月□
Newsletter ひろば

能なことだった︒
鹿児島県では風土病という認識が強

最 前 線 レ ポ ー ト ﹂︵ ど の よ う な 病 気 か︑※スマイルリボン発行の﹁ＡＴＬらと過ごすひとときが﹁幸せ！﹂︒

隠そうとする人が多かったが︑啓発活動
発症機構︑治療法など︶は︑つばさにもく︑患者自身もその偏見のために病気をを続けたことによって周囲の人が理解を治療してくれるようになり︑患者自身も明る置いてあります︒
１５００円︵送料２１０円︶

くなったという声を聞くようになった︒
二〇〇八年六月一五日︑同級生が講演会をセッティングしてくれて︑初の市民↊‡↨‡↖ⅾ↶橋本明子

つまり少し先のためにやられることが治 療 の 多 く は 明 日 の 治 癒 の た め に︑

我慢しなければならないんですよね

次の一文は︑一九九三年に私が上梓したある本の序文です︒⁝︒

そう思って継続してきたのが電話相

誰かがしっかり受け止めなければ︒

とか﹁悲しい﹂という叫びは︑﹁いま﹂く生きるために︑﹁痛い﹂とか﹁苦しい﹂でもやはり︑全ての人がその人らし

穿 刺 検 査 だ っ て﹁ 自 分 の た め だ か ら ﹂ほとんどです︒検査だって然り︒骨髄

骨―髄バンクが日本にもあったら白血病 に な っ て し ま っ た 息 子 知︵ さ と る ︶い思いを抱いたのは︑一九八七年の初も治してやれるかもしれないと︑切なた︒多くの市民の参加があった︒何より向けの﹁ＨＴＬＶ １﹂説明会を開催し同級生が後押しすると言ってくれたこ

寄り集まって奔流となり︑国を動かしでなかったので︑小さな声のしずくは設立が必要だと思った母親は私だけ夏だった︒と︑それによってあたたかい輪が広がっていくことが嬉しい︒
それから八日後の六月二三日に行われ談であり︑ピア・カウンセリング・グ

ただ︑医療や福祉の設立要求運動のたのだった︒

成果の多くは︑声を上げている人達にと﹀というサイトが取材してくれました特定疾患懇談会で︑厚生労働省はよう
やくＨＡＭを難治性疾患として加えるこは間に合わない︒必要だと言っている

私 も 登 場 し て い る ビ バ・ ア ソ ビ ス

そ ん な 私 の﹁ い ま ﹂ を︑︿ あ そ び すとを決めた︒患者会結成から六年目︑こた︒

ループの運営です︒

れでひとつの目標が達成されたことにな

間に時間は流れ︑当人たちの事情は急―

http://www.

http://www.asobist.com/table-

asobist/index.php
あそびすとの表紙がトがつばさ協会の運営を開始していて︑﹁いasobist.com

この文章を書いたとき既に私は日本

速に変化していく︒

る︒
Ｈ Ｔ ＬＶ １ が 関 わ る 病 気 は 他 に も ぶ
ど う 膜 炎 が あ る︒ 関 節 炎 や 慢 性 肺 炎 な
ど︑まだ未確定の病気もあり︑病態の解

ま 最 も 新 し い 治 療 情 報 を ﹂﹁ い ま 知 りたい人々へ﹂という前提の情報提供活明も急がれる︒感染の主な原因である母子感染予防対策の充実を国に要望すると取材されてあらためてこのサイトをきました︒この電話相談も﹁必要なら休め・心休めに是非のぞいてみてくだ

療の合間︑闘病しながら働く日々︑頭か楽しくて手応えがある構成です︒治やらなければ﹂で開始︑結局十一年間︑さい︒

ゆっくり眺めて見たのですが︑なかな時間に追われる忙しい毎日︒気分転換

累積五四一〇件対応し︑がん電話情報

ま た 一 九 八 七 年 か ら は︑﹁ 患 者・ 家動を展開していました︒

を続けたい︒目標は国レベルの﹁ＨＴＬ

Ｖ １感染症対策﹂だ︒に庭へ出ると︑愛猫のとむくんと︑まめセンターへと引き継がれました︒

する猫をなで︑一緒にごろごろ︑だらだ

ちゃんがついてくる︒目の前でごろんと族のいま﹂を聴く電話相談に従事して共に︑正しい理解がされるよう啓発活動

2008 年 7 月□
Newsletter ひろば

9102008 年 7 月
□

大原純子の

明日の

血液内科医

医師をめざした理由ときっかけ

シリーズ

愛知県出身
山口大学医学部卒業
安城更生病院勤務

森下 喬允 さん
患者サイドに立った学生時代

もコメディカルのスタッフも力を合わせて治療を行っていく︒チーム医療のベースを部活で身につけようっていう気持ち

は入学当初からありましたが︑こうしていざ医師となってみると︑学生時代の体験は貴重だったと感じています︒

貴重だった自己開発の授業

患者さんの視点を知りたくてつばさでボランティアを部活と同様︑学生時代に身につけたかったのは︑患者さんの視点から考えることができる力です︒山口大学では︑三年次の九月から一二月まで自己開発授業を設けていますが︑これは幅広い研究視野と 豊 か な 人 間 形 成 を 目 的 と し た も の で︑

テ ー マ は 自 由 で す︒ 企 画 書 さ え 通 れ ば︑

ボランティアをしても国内旅行をしてもと声をかけさせていただいたことが︑医

液内科医をしていますが︑ご存知ですか﹂義 に 感 銘 を 受 け︑ 授 業 後︑﹁ 私 の 父 は 血のときの講師が橋本明子さんでした︒講学入門という授業を受講しましたが︑そ慶応義塾大学の理工学部在学中に︑医ことのない医師としての顔を見せまし

療だ⁝﹂と︑それまで家では絶対見せた﹁あの子を知っているか﹂﹁少し厳しい治

心を痛めていたのだと思います︒私に父が主治医︒父も息子と同い年の患者にって入院したときのことです︒偶然にも識したのは︑同級生の友達が白血病になました︒そんな私が医師という職業を意

くないという気持ちを抱いた時期もあり

なり︑呼吸を合わせて目的に向かうといなることもあります︒部員全員が一丸といますし︑たった一つのミスが命取りにプレーができなければ試合に負けてしまークの大切さも同時に学びました︒連携とですから上下関係の厳しさやチームワ

で楽しい毎日でしたが︑部活動というこ合のための準備をしたり︑アットホーム

ち込みました︒練習で汗を流したり︑試

ちろんのこと︑テニスの部活にかなり打山口大学医学部に入学後は︑勉強はもる︑と感じさせてもらいました︒

らこそ︑そこには人を想う力が満ちているという辛さから出発している関係だか

合っていました︒血液がんに罹患していた方々は︑前向きで一生懸命病気に向きフォーラムやボランティアで知り合っです︒の立場や現状を理解しようと思ったから活動のお手伝いをすることで︑患者さんーラム開催や電話相談などの︑つばさのでのボランティアを希望しました︒フォ

ＯＫ ︒私は迷わず血液情報広場・つばさ

師への道をめざすきっかけのひとつとなた︒その折の会話から始まり︑少しずつ

チーム医療の基本を部活で学ぶ

機械好きが講じて理工学部に入学した

医師への気持ちがふくらんでいったのだ

りました︒
はずなのに︑医学入門という授業を受けす︒患者さん一人ひとりを中心に︑医師

チーム医療の基本も同じだと思いま

四ヵ月の日々を︑私は一生忘れることはたが︑実に多くのこと学びました︒あのつばさでの生活はたった四ヵ月間でしたり︑橋本明子さんに声をかけたりする
は心の奥に潜んでいたのでしょう︒とはいうものの︑幼いころから勤務医なりましたが︒

うことのたいせつさを体感しました︒

れきった父の表情から︑医師にはなりたう職業の厳しさを感じていましたし︑疲として働く父の背中を通して︑医師とい長期間フォローアップ
する血液内科に医師としてのやりがいをと思います︒残念ながらその友人は亡く

第１回

な ど︑﹁ 医 師 に な り た い ﹂ と い う 気 持 ち

理工学部から一転︑医師の道へ

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ないと思っています︒

めざす医師像
患者さんの人生に寄り添う血液内科医に次回っていくのですが︑血液内科は全身科医としてローテート中です︒各科を順

血液内科を選んだ理由
医学の道はどれも興味深いけれど︑の臓器に深くかかわっているだけに︑ど現在は︑愛知県の安城更正病院で︑内結局︑父と同じ血液内科医の道を歩くこ

私は血液内科医として︑患者さんの人

命に治療に励みます﹂とは︑力強い一言﹁ オ フ に た っ ぷ り 充 電 し て︑ あ と は 懸

きの私は︑血液内科医になるかどうか決ものです︒つばさでお手伝いしていたとが 勉 強 の 日 々 で す︒ 患 者 さ ん の 立 場 も︑

血液内科との共通項も多く︑毎日︑毎日ていますが︑移植を視野に入れた治療は︑

今は腎臓内科で抗がん剤治療に携わっむ必要があると思っています︒

関わる全ての人がパートナーシップを組

師も病院も︑そして患者さんも︑医療に療界を改善するために︑厚生労働省も医じことが言えるでしょう︒これからの医医師は多忙だといわれていますが︑私患者さんの話を積極的に聴く︒

ださいね︒ ︵大原︶です︒五年後にもう一度︑取材させてく生に伴走できる医師をめざしています︒

血液内科医が不足という問題

血液内科医は絶滅品種だといわれていかかえる課題はどの科も同じめていませんでしたが︑学べば学ぶほど︑つばさで学んだはずですが︑やはり現場

ますが︑それは小児科や産婦人科︑夜間長期間にわたって︑患者さんのフォローに立つと︑それぞれの考えがあり︑人生の科の治療もほんとうに勉強になりまとに医学という分野は︑内科︑外科︑麻酔アップに携わる血液内科医に心が傾いて

私は私で大学の後輩たちに﹁血液内科に外来や救急医療など︑他の専門科でも同いくことを止めることができませんでしがあるのだと︑その多様性に驚かされておいでよ﹂と熱心に声をかけるなど︑啓す︒

た︒血液内科の特長である﹁切らずに治います︒患者学もまた︑奥が深いもので蒙活動に取り組んでいます︵笑い︶︒

科と︑どの専門科も奥が深く︑興味深いすことができる﹂ということも︑私にとすね︒

ローテートを終えれば︑いよいよ血液

思っています︒そして︑少しでもキャリは臨床の現場に立ったばかりです︒これ

アップできたなら︑そのときにもう一度︑内科医として臨床に立つことになりまも ち ろ ん 血 液 内 科 医 を 増 や す た め に︑っては︑医師として本領を発揮できるステージだと考えました︒
結局︑父と同じ血液内科医を選びましプレッシャーでへこたれそうになるこ

から五年はがむしゃらに仕事に励もうとともありますが︑それでも自分が選んだす︒

くれていると思います︒どの専門医にな

血液内科医のあるべき姿を自分に問いた

た︒言葉には出しませんが︑父も喜んでろうかとあれやこれやと迷っていたとき道です︒を選んだ﹂と報告したとたん︑相好がく

患者さんの目を見ながら話をする︒

いと思っています︒に は 渋 い 顔 を し て い た 父 が︑﹁ 血 液 内 科
ずれたことを︑私はちゃんと見抜きましこれが私の医師としての基本です︒患
⁝取材を終えて⁝快活な笑顔が似合う青年医師︒

者さんの気持ちに︑そして生き方に寄り添うことのできる医師︒これが私の描くているのだそうです︒いちばん新しい思

わすようになりました︒父の言葉の一つ

一口に医師像と言っても︑循環器や内い出のスポットは︑お父さまや家族の皆

オフには大好きな海外旅行を楽しまれ分泌など︑疾患によって治療もさまざまさんと訪れたイタリアの青の洞窟︒年に医師像です︒

良い父︑良い師をもったと誇りに思ってで︑したがって理想とする医師像も︑ひ一度の一週間の︑大事な時間だとか︒

ア を 感 じ る こ と が で き ま す︒ 我 な が ら︑います︒

とつではないと思っています︒

ひとつから︑医師としての迫力やキャリ

今では︑家でも医学の話を積極的に交たから︵笑い︶︒

2008 年 7 月□
Newsletter ひろば

11↽↿‡↷⁋→‡↏
₉₉₉₉₉₉ ℍℨ⁓

治療は︑患者と医療者のチームワークです︒チームワークで一番大切なのは︑相互理解です︒患者とすれば︑患者一人一人に寄り添い︑病気の治療だけではなく︑その人が置かれている状況にも理解を示す︑全人的な対応をしてくれる医師に診てもらいたいと感じるのは当然のことです︒
しかし︑忘れてはいけないのは︑医師・医療者もまた人である以上︑自分のことを理解して欲し
いと思っていることです︒患者が︑医療に関する
正しい認識︑言葉を換えれば︑医療の限界をも認識し︑正しい医療情報を持って医療者と接すれば︑信頼感が育ち︑人間関係も深まり︑より良好な医療環境がもたらされると期待できるのではないでしょうか︒

昨今︑医療に関する多くの問題が顕在化しています︒医療現場の崩壊︑海外で受けられる治療が日本では承認されていない問題︑薬害・・・︒個別に列挙しきれません︒
これらの問題は複雑に相互に作用しており︑今は負のスパイラルが顕在化しています︒正しい︑
使える形の医療情報を得ること︑医療に対する正しい認識を持つことは︑この複雑な問題に関して︑時には感情が優先されるマスコミ報道に流さられることなく︑冷静に議論されることを可能にすると信じています︒

６月〜５月

命の情報

多くの場合︑医師が提示する選択肢の中から治療方法を選ぶことになります︒
しかし︑医療でも︑他の専門分野と同じように︑その分野の専門家︵この場合は医師︶と一般市民︵患者︶の間には大きな情報のギャップが存在します︒医師は経験に裏付けられた専門知識を有している一方で︑患者とその家族は︑多くの場合は予備知識が全くありません︒また︑治療方法を選ぶにあたっては︑医学的な側面だけではなく︑患者やその家族の社会的・経済的な事情も考慮する必要があります︒
近年ではインフォームド・コンセントやセカン
ド・オピニオンが定着し︑医師による説明も充実してきてはいます︒しかし︑この様な予備知識のギャップがある中で︑その場の説明だけで自分と家族の生活に大きな影響を及ぼす︑時には命を左右しかねない治療方法の選択をするのに十分な理解水準に患者とその家族が到達できるのは稀でしょう︒やはり︑自分でも勉強せざるを得ません︒
しかし︑なかなか適当な教材や資料が見つからな
い︑そもそも何処で探せばいいのかさえ分からない︑という壁にいきなり突き当たることは決して珍しくありません︒こういう時は︑是非︑患者会をご利用下さい︒
患者会にもいろいろありますが︑
このニュースレターを発行されているつばさを筆頭に︑血液がんの患者会の多くはこの様な︑まだ十分に満たされていないニーズに応えるべく︑様々な取り組みを行っています︒

国 民 の 医 療 に 対 す る 関 心 が 高 ま っ て い る な か︑
より多くの関係者の間で問題意識が共有され︑協力する態勢が整っていくことを切に願うとともに︑微力ながら︑その為の努力を続ける意志を新たにしています︒
どうか︑みなさまも︑身近なところから︑できる範囲で︑医療者と患者の良きパートナーシップの実現に努めてみてください︒
日本骨髄腫患者の会 連絡先

ホームページアドレス
http://www.myeloma.gr.jp/
メールアドレスowner-imfjapan@myeloma.gr.jp
ファクス
０４２ ３
‑ ８１ ０‑ ２７９

会期

50,000 円

一口

日本骨髄腫患者の会 理事
中雄 大輔さん

私は︑平成二〇年一月一五日から二〇日の朝日
新聞の﹁患者を生きる 納得を求めて﹂で︑﹁山崎誠﹂として取材を受けた多発性骨髄腫患者本人です︒
告知後︑病気や治療に関する情報を集める過程
で︑﹁日本骨髄腫患者の会﹂のことを知り︑入会
し ま し た︒ そ の 後 ︑﹁自分らしく病気と向き合うための情報提供﹂︑﹁医師と患者の架け橋﹂
︑﹁仲間同士の交流﹂︑﹁Ｑ ＯＬ の向上︑完全治癒の実現﹂という患者会の方針に共感し︑会の運営に携わるようになりました︒
現在は︑理事として主に厚生労働省や製薬会社との折衝を担当し︑会報誌の企画・執筆にも参画しています︒この活動や朝日新聞の記事がきっかけとなり︑日本図書館協会が出版する﹁みんなの図書館﹂の平成二〇年四月号に﹁図書館は日本の医療を救える﹂というエッセーを載せて頂きました︒
それの中心テーマでもあり︑日本骨髄腫患者の会の活動の主軸の一つを成す﹁情報とその正しい理解が︑病と共に生きる我々にとって如何に大切なものなのか﹂に関して少し︑お話ししたいと思います︒
私 自 身 の 闘 病 の 模 様 は 割 愛 さ せ て 頂 き ま す が︑
もしよろしければ上述の朝日新聞の記事や私のブログ︵ http://blogs.yahoo.co.jp/saint̲joseph̲jp︶
をお読み下さい︒
正しい医療情報を理解することは︑医療に対す
る正しい認識を持つことにもなります︒
これは︑私が重要視しているのが﹁一番良い﹂ではなく﹁納得できる﹂医療である理由をご理解頂くことにも繋がります︒
医療には絶対はありません︒絶対治る治療方法
も︑絶対に副作用がない薬もありません︒また︑治療がどれぐらい効くか︑副作用がどれぐらい強くでるかも︑人それぞれです︒医療には︑本質的な不確実性があります︒それゆえ︑大切なのは人それぞれの個性を尊重した︑その人にとっての﹁一番良い﹂であり︑それを﹁納得﹂と言い表しています︒

三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行Ĳı

治療に関する情報は︑患者本人とその家族にとって最も納得できる治療を選ぶために必要不可欠なものです︒
これはあまりにも当然なことですが︑実際に自分が当事者となると医療の素人でも理解できる﹁正しい医療情報﹂を入手するのに大変な思いをする︑というのが今の日本の社会の実情だと思います︒

URL： http://www5f.biglobe.ne.jp/˜hiroba/＊ NPO 法人血液情報広場・つばさは、製薬企業や一般の支援者からのご寄付で運営されています。ありがとうございます。紙面の都合上寄付者名簿の発表の機会が少なく恐縮ですが、今後ともよろしくお願い致します。

メール：sodan@ﬂrf.gr.jp

金額はいくらでも嬉しいです。

FAX：０３−５４３１−５０７８・銀

世田谷区太子堂郵便局々留

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００１９０−６−３７００７８〒 154-0004

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電

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橋本明子

代表

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