も特集：診断時から始まる小児がん長期フォローアップ ..............................................................................土屋 信子 先生

2Ｐく

コーヒータイム：時には半眼で .............................................................................................................................橋本 明子

17 Ｐ
座談会〜がん治療現場と研究〜：「治療による脱毛、皮膚の変化や変色」................. 分田 貴子 先生／後藤 雄子 先生

18 Ｐ

じ

24 Ｐ
26 Ｐ

ひと：グリベックに与えられた 16 年

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
編集/発行

2014 年 6 月号

URL： http://tsubasa-npo.org/
メール： staﬀ@tsubasa-npo.org
電話： 03-3207-8503

血液医療

8Ｐ
最前線のリーダーを訪ねる：「QOL 調査」報告 ......................................................................黒澤 彩子 先生

1Ｐ
巻頭言 ........................................................................................................................................................................................

月

62014 年

Newsletter
Newsletter ひろば

巻頭言

橋本 明子

血液がんを治しながら︑暮らしも私らしさもたいせつにＮＰＯ法人血液情報広場・つばさても︑月収のある割合を超えたらあまりに辛いのでは

治療費の負担が︑高額療養費制度で補完されたとし

今号は︑まるで﹁Ｑ ＯＬ特集号﹂のようになりました︒

出発しました︒﹁いま必要な人に︑いま援助を﹂のコ

ＱＯＬ︵人生の質や満足度︶と長期フォローアップ
ひろばは Newsletterですから︑あくまでも活動の中で出会った﹁今︑この声・意見が大事にちがいない﹂を︑ンセプトです︒

的です︒そうして今回も集まった記事の数々ですから︑

床研究支援ユニットの事業方針に助けられて運営して諮問会議の各委員のアドバイス︑ＮＰＯ法人日本臨ないか︑という趣旨に賛同した寄付によって本基金はできるだけ早く共に歩いている方々に届けることが目
やはり血液がん医療のフロントがここにあるといってがありましたので︑改めて詳細報告の機会を作るべくきましたが︑約５年に及ぶ経験では非常に大きな学び患者になってしまった時︑ほとんどの人︵家族も︶も良いのかもしれません︒

も血液がんと小児血液腫瘍の領域だけを見れば︑そのの心身は路頭に迷うしかありません︒しかし少なくと委ねた医療が﹁ほとんど未開拓﹂状態であれば︑患者継続においての変化は無い様子です︒そうなれば︑がなるのではないかと思われていましたが︑長期支払い

定され︑月収と治療費支払のバランスがもう少し軽く

ただ︑当初は２０１５年頃には高額療養費制度が改準備しております︒

危惧はあまり大きくはないはずです︒世界のこの領域

ん治療は全体的に長期療養型になりつつありますのが身一つの素人として医療の入り口に立ちます︒命をで︑治療法︑薬︑様々なフォローを研究︑開拓しよう

で︑治療費の負担感はますます広がることになります︒
本紙の全ての記事から︑この時代を多くの人々がと附をくださっています︒これをもとに関係者と検討をＰや本紙で訴えたところ︑幸い多くの方が貴重なご寄

そこで﹁何とか︑本基金の継続ができないか﹂とＨとしている人や企業や職種が連携しています︒連携はもに創って来たことが実感されます︒不安︑疑問︑痛み︑重ね︑２０１４年内には新つばさ支援基金での援助をますます広くつながろうとしています︒

苦しみ︑悲しみに全身で耐えた無数の患者さんを先頭開始したい所存です︒これからもつばさ支援基金を見つめていただけましたら幸いです︒にして︒皆で見る夢は叶う︑と言う通りのようです︒

月〜２０１４年４月

治療しながらの暮らしを諦めないで
つばさ支援基金は２０１０年

しております︒

ます﹂というお知らせを送りつつ︑現在も助成を継続に認定となった皆さんに﹁９月ごろで助成終了となり止では混乱が生じるのではないかという判断から︑既までで新規の助成募集を終わりましたが︑急な完全停

10現在（いま）そしてこれからを丁寧に生きる .............................一宮 信子 さん
報告 .............................................................................................................................................................
つばさ支援基金

2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

1

特集

法 が ま だ 小 児 と 若 年︵にも︑数人の長期生存者の方がいます︒

リカの長期フォローアップの現状﹂をおすが︑昨年の分科会﹁小児科﹂で﹁アメ器腫瘍治療学講座との共催フォーラムでと慶応義塾大学医学部ノバルティス造血

このところ恒例となっているつばさ

わりと思う患者さんが多いのですが︑そらうよう努めます︒治療終了が通院の終んと話す時は︑その点を良く理解してもる﹂という視点です︒私も新しい患者さ

期フォローアップはがんの診断時に始まその意味でも非常にたいせつな事が﹁長髄バンクによる非血縁者からのも移植もは開始しました︒そして数年前から骨た︒その頃︑日本の骨髄バンク設立運動

まえたアメリカの小児がん診療と長期ると思いますが︑ここでは私の経験を踏が盛んになり︑皆さんも豊富に知識があ

近年は日本でも長期フォローアップ

らしっかり伝えておきます︒図１

外来に来なくてはいけない︑と診断時か

㛗ᮇ⏕Ꮡ

1

土屋 信子 先生

೺ᗣ䛾⥔ᣢ
QOL

１日過ごしても退屈しないよう配慮されています︒各部屋は全て個室で︑そこでがあって患者さんが寝られるようになっイホスピタル︶には︑大きな倒れる椅子

せず外来で行われます︒外来治療室︵デ寛 解 維 持 の 化 学 療 法 や 輸 血 も︑ 入 院

師がケアを行っていきます︒

し︑在宅でホームケアナース・訪問看護

は４〜５日間で特に問題がなければ退院

病院の入院期間が１週間︑うちの病院で病︵ＡＬＬ︶の寛解導入療法では多くのよ り ま す が︑ 例 え ば 急 性 リ ン パ 性 白 血たのは入院期間の短かさです︒施設にも㛗ᮇ䝣䜷䝻䞊䜰䝑䝥䛿䚸䛜䜣䛾デ᩿᫬䛻㛗ᮇ䝣䜷䝻䜰䝑䝥䛿 䛜䜣䛾デ᩿᫬䛻ጞ䜎䜛

ルリー小児病院 ノースウェスタン大学 小児血液腫瘍科

ただく事で精いっぱいでしたが︑いまは年代までは治癒率がとても低かった

急 性 リ ン パ 性 白 血 病︵ Ａ Ｌ Ｌ ︶ は〜治療法に加えて﹁血液がんと言われた時から︑より良い暮らし方を探る﹂テーマ％ が 治 癒 し ま す︒

聴きしました︒いま日本でも︿長期フォ

こを最初から誤解が無いようにおさえまの で す が︑ 今 で は 約

ローアップ﹀が日常の言葉になりつつあす︒例えばＡＬＬなら︑治療後２〜３年行われるようになります︒そこにさい帯

フォローアップについて述べます︒

間の最初のうちは２〜３カ月おきに︑３るからこそ︑参考になりそうです︒

を複数設けるようになりました︒

60〜４ 年 経 っ た ら 少 な く と も１ 年 に１ 回︑血移植︑骨髄非破壊的移植なども登場しアメリカの小児がん医療

私は現在︑シカゴにあるルリー小児病

います︒シカゴはイリノイ州にあり︑ア院︵ＬＣＨ︶で小児がん医療に携わっていま先進国の小児がんの生存率は飛はじめにます︒その時代の変化の途上︑つばさのメリカ第３の都市です︒私自身は日本で５年間ほど研修医をしてから１９８９年

躍的に向上し︑約 ％が治癒する時代となりました︒現在のアメリカでは︑全人治癒﹂という基本テーマこそ不変ですが︑に渡米し︑少し経ってから臨床活動を開口２ 億数千万人の歳 以 下 の１︐０ ０ ０

プログラムの構成が大きく変わってきて始しました︒

アメリカの小児がん診療で最も驚い万人が小児がんの長人に１人︑およそ期生存者だと言われています︒私の同僚

年ほど前まで︶は臨床います︒当初︵の先生方から治療方法と成績を見せてい

32 45

図1

90

70

フォーラムは﹁より良い治療︑より良いの血液がんも治せる医療へと進展してい薬などの登場もあって︑小児がんも大人ます︒またたくさんの治療薬や支持療法

20

80
20

䛜䜣䛾デ᩿䚸἞⒪診断時から始まる小児がん長期フォローアップ

歳くらいまで︶

年 ほ ど 前 は︑ 骨 髄 移 植 と い う 治 療
30の患者にしか適用されなかった時代でし25

22014 年 6 月□
Newsletter ひろば

ています︒白血病に限らず他の固形腫瘍んですから︑その処置も家でのケアを受回細い静脈見つけて針を刺すのはたいへ

看護師は病院から直接派遣するのででも︑化学療法時は必要に応じて入院しはなく︑いくつもある訪問看護師の業者

けやすくしています︒

発熱と好中球減少で入院しても︑熱が下と提携してあります︒また︑家ではナーますが多くは直ぐに退院します︒例えばがり︑血液培養が陰性で全身状態が良けスだけではなくご家族にもいろいろ協力
してもらいます︒たとえば抗生物質の静れば白血球数が０でもそのまま自宅で抗もちろん患者の状態によってケース
脈注射のつなげ方もお母さん達に覚えて生物質を続けてもいます︒
バイケースで︑日本に比べてかなり大胆もらい︑訪問看護師さんに静注のバックやＳＷの役割が重要になります︒もちろ〜

歳の子とではおのん﹁ あ な た は Ａ Ｌ Ｌ だ よ ﹂ と 伝 え る のに︑５歳の子とずと言い方は違います︒しかし特にこれという説明の方法が決まっているのではなく︑相手によって工夫しながら伝えるようにしています︒〜

年代のＡＬＬ

ただ︑ 歳近いアメリカの同僚と話した時︑アメリカでもの生存率がまだ ％以下という頃は﹁言さらに子供たちにストレートに診断に聞こえるかもしれませんが︑そこは非いにくかった﹂とのことです︒でも現在

ま た︑ チ ャ プ ラ ン と い う 存 在 も あ り

名を伝える必要性は︑コンセントとアセを配達してやってもらいます︒中心静脈ませんが︑考えてみれば糖尿病の方もイます︒これは仏教︑イスラム教︑キリス

ント︵治療の同意︶の問題です︒私たち

常に注意していますので︑家に帰したこ

では ％近い患者さんは治癒します︒同

しかしアメリカで外来中心の医療がンシュリンを家で打っていますから︑そト教等どれであっても宗教による区別なの施設の場合︑プロトコールに登録されとで状態が悪くなることはあまりないで時にアメリカでは︑宗教的なバックグラ

発達したのは︑医療費が非常に高額なたれと同じ様な事です︒針も小さく︑ほとく︑その宗教のバックグラウンドを打ちる 患 者 さ ん の み サ イ ン し て も ら い ま す︒

栄養︑Ｇ Ｃ‑ ＳＦ︵白血球を増やす薬︶︑
化学療法のシタラビンなども家で皮下注

ウンドがある人が日本よりは多い事実めでもあります︒また︑日本とは保険のんどの父母が問題なく出来ます︒もちろ

出して患者さんたちの強い味方になり心も︑やはり関係しているかもしれません︒

システムが大きく異なります︒各自が加ん病院としても訪問看護師に任せきりで歳が法的に大人とみなさ入している保険によって︿この診断であアメリカでは

歳未満は必ず保護

め て い ま す が︑ チ ャ イ ル ド ラ イ フ ス ペなり充実しています︒日本でも活躍し始同時に患者さんの心のサポートもかの仕事が危うくなった場合に雇い主と交でなく︑お子さんの長期治療で親御さんに必ず一人割り当てられ︑心のケアだけうが︑特にＳＷは当科では患者さん一人︵Ｓ Ｗ ︶ は 日 本 で も た く さ ん い る で し ょ

味でも︑診断名を伝えるのはとても大切

は同意書にサインもできません︒その意す︒つまり︑診断名が分からないことに歳以上は両親と共に本人もサインしま

者にサインしてもらいます︒同時に︑れる年齢ですので︑

また︑マクドナルドハウスに代表されシャリスト︵ＣＬＳ︶という方々がいま渉する︑などの支援もしてくれます︒

療の良し悪しは言えません︒

ステムが違うので︑単純に入院・外来治るような宿泊施設が病院ごとにあり︑患す︒Ｃ Ｌ Ｓ は 大 学 で 学 び 資 格 を 持 っ て︑

そ し て︑ こ れ は 日 本 も 同 じ と 思 い まいます︒診断を受けたばかりの子供さん

通して︑子供たちの心のサポートをして維持﹂です︒クオリティ・オブ・ライフ

アメリカでは私が行った

長期フォローアップの基本は﹁健康の長期フォローアップの意味合い

すが︑ほとんどの患者さんに中心静脈カに我々医者が説明するよりも︑ＣＬＳが特に隠すことなく全て本人たちに診断名

診断時説明と病名告知

テーテル︑ブロビアック︑ポートなどを患 者 さ ん と よ り 近 い 目 線 で 話 し た 方 が︑

︵Ｑ Ｏ Ｌ︑ 生 活 の 質 ︶ と い う 言 葉 は 日 本

数 年前も︑最初に付けます︒訪問看護師さんに採血を伝えていました︒ただその時にＣＬＳな事なのです︒

者さんと家族が泊まれるようになってい工夫された遊びやコミュニケーションを

18

18

特に小さい子の場合は受け入れやすい事

や静脈注射をお願いするわけですが︑毎20

14

ボ ラ ン テ ィ ア︑ ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ーのサポートを行う人たちです︒

す︒外来治療の良い点は︑何と言っても80はなく︑ご家族や訪問看護師とのコミュもあります︒

1550

れば入院は何日﹀と限度が決まっていて︑射をしてもらいます︒お母さん達が皮下

18

70

70

ニケーションを密に取り︑ミスが無いよ図2

うに注意を怠りません︒図２

注射を行うというと大変な印象かもしれ90

2
6/17/2014

それを超えると保険会社から病院に支払

患者・家族が家で共に居る事の精神的メ– 䝩䞊䝮䜿䜰䚸ゼၥ┳ㆤ• 䝘䞊䝇䜔ᐙ᪘䛾䛷䛝䜛䛣䛸䛜ከ䛔–ᢠ⏕≀㉁䠄㟼ὀ䠅䛾ᢞ୚–᥇⾑–໬Ꮫ⒪ἲ䠄㟼ὀ䚸⓶ୗὀ䠅໬Ꮫ⒪ἲ䠄㟼ὀ䚸⓶ୗὀ䠅
–TPN (୰ᚰ㟼⬦ᰤ㣴䠅–⑊③἞⒪䠄⤒ཱྀ PCA)
–⑊③἞⒪䠄⤒ཱྀ䚸PCA)–G-CSF䛾⓶ୗὀ䛺䛹– 䝇䝍䝑䝣䛸ᐙ᪘䛾䝁䝭䝳䝙䜿䞊䝅䝵䞁䛜ᚲ㡲䝇䝍䝑䝣䛸ᐙ᪘䛾䝁䝭 䝙䜿 䝅䝵䞁䛜ᚲ㡲いが来ない︑等があります︒ともかくシ

リットが大きいことです︒

እ᮶἞⒪

ます︒

2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

3

齢︑性別︑アメリカだと人種︑それらのているわけです︒例えば診断を受けた年

はがん治療の後遺症︵晩期障害︶ですが︑師が長期フォローアップでみていく基本

たいへん重要な意味を持っています︒医の患者さん達が︑がんに関係した何らか

がん生存者対象の調査データでは約 ％るまで分からないこともあります︒小児

来ないのか︑個々の患者さんでは成人すます︒どの疾病が出て来るか︑あるいはている人たちに生じる問題︑疾病を指し

晩 期 障 害 と は 治 療 後５ 年 以 上 生 存 しどのがんであったか︵たとえば脳腫瘍か︑

年 経 っ た 人 で は 問 題 点 も 異 な り ま す し︑違います︒また治療後１年経った人と５容︵化学療法︑放射線︑手術︶等よって療を受けた年齢︑性別︑人種︑治療の内つまり晩期障害に関係する因子は︑治せるか︑という方向で取り組んでいます︒

たらがん治療後の問題をできるだけ減ら後遺症発生にはいろいろな要素が関係してもちろん︑がんのタイプと治療の種類ていることも分かってきています︒そし重篤な人は稀です︒生存者の ％はたと

実は多くは軽度で︑特に近年の治療では

健 康 問 題 を 抱 え て い る︑ と 見 え ま す が︑非常に多く︑おおよその人は何かしらのは︑生活習慣との関係です︒もあります︒そして強調しておきたいの線に代わる治療をします︒

かりました︒そこで成長ホルモンを投与んの例︵図５︶を見ますと︑治療を受けす︒成長の只中である幼少の患者さんは︑されて︑また正常カーブに沿って成長していったという経過が分かります︒このして小児がんの部位以外にあたる放射線

可能な限り放射線の量を減らします︒そています︒特に年齢の低い患者さんでは成長障害は我々も何とか防ごうとして伸長や二次性徴の発現を維持するためチェックしています︒そして必要に応じンはほぼすべての患者さんで定期的にモ ン︑ 男 性 ホ ル モ ン︑ 甲 状 腺 の ホ ル モ

定期的に検査します︒もちろん女性ホルて若い患者さんでは二次性徴のサインをアップの外来で身長や体重の変化︑そし量をシールド︵遮蔽︶する︑時には臓器内分泌異常の位置を手術で変えるなどもして︑極力︑します︒もちろん放射線治療が必須の疾

内分泌の問題発生は晩期障害の中でのホルモン補充をします︒

患も多いわけですが︑可能であれば放射放射線が健康な臓器にあたらないようにす︒

リスクが高いです︒また放射線の量が多16ように成長障害に関しては長期フォロー

15

くなれば︑成長障害のリスクも高まりま〜

歳の成長がほぼ終わった人よりは

成長障害

成長ホルモンの治療を受けた患者さ

5

れてきているからです︒我々も︑どうし要素は大きな役割を持ちます︒また︑がの問題を抱えています︒ただし重要なの白血病か︶では違う種類の晩期障害があが後遺症に密接に関係しています︒これ

἞⒪䛾⤊஢となります︒図３

ん発症の前にどれだけ健康だったか︑とは︑本当に重篤な状況の人はとても少な

り︑家族歴︵糖尿病の家族歴がある︑等︶に加齢があります︒ずっと健康で小児がえ何らかの健康上の問題があったとしてな遺伝子ががん治療後の後遺症に関係しんの既往が無くても︑年齢が上がるにつも︑自分の健康状態は﹁良い﹂と感じて図4た時点から最初は背が伸びていたのに途

4

成 長 障 害 は︑ そ の 患 者 さ ん が 治 療 を• ἞⒪䛾ෆᐜ䠄໬Ꮫ⒪ἲ䚸ᨺᑕ⥺䚸ᡭ⾡䠅• ⏕ά⩦័ 䠄ႚ↮䚸㣧㓇䛺䛹䠅中でスローダウンした事がわかり︑調べ• ἞⒪䜢ཷ䛡䛯ᖺ㱋• ᛶู䚸ே✀• ἞⒪ᚋ䛾ᮇ㛫• 䛜䜣䛾✀㢮• ᐙ᪘Ṕ

受けた年齢︑放射線の量︑放射線治療をᬌᮇ㞀ᐖ䛻㛵ಀ䛩䜛ᅉᏊ

これはおそらく︑長期フォローアップ

図3

フォローの視点では欠かせません︒です3てみたところ︑成長ホルモンの不足が分• ἞⒪䛾ෆᐜ䠄໬Ꮫ⒪ἲ䚸ᨺᑕ⥺䚸ᡭ⾡䠅• ⏕ά⩦័ 䠄ႚ↮䚸㣧㓇䛺䛹䠅

受けた部位にも非常に深く関係していま• ἞⒪䜢ཷ䛡䛯ᖺ㱋• ᛶู䚸ே✀• ἞⒪ᚋ䛾ᮇ㛫• 䛜䜣䛾✀㢮• ᐙ᪘Ṕ

の重要性がここ何年かでしっかり注目さᬌᮇ㞀ᐖ䛻㛵ಀ䛩䜛ᅉᏊ

から︑生活習慣が本当にたいせつな問題

それぞれの晩期障害とフォローアップ

れ健康上の問題は出てきます︒ましてがいるようです︒図４

図52014 年 6 月

ん治療を経験したとなれば︑それが長期75ᡂ㛗䝩䝹䝰䞁㛤ጞでも使われていると思いますが︑これはいうこともとても大事です︒さらに︑様々いことです︒ ％が抱えているというと7590ᡂ㛗䝩䝹䝰䞁䜢ᢞ୚䛥䜜䛯౛

4□Newsletter ひろば

〜 ％に何らかのホルモン異はかなり頻度は高く︑大人になった長期射︑化学療法のアルキル化剤︵シクロフォ

骨盤の生殖器のあるところへの放射線照ます︒

ある︑という意味では影響があると言えに運動をすることがたいせつで︑心臓エも生活習慣が非常にたいせつです︒適度生存者のコー検査によって治療の影響で心機能がをあてるために︑また日本ではホジキン

患では︑脳腫瘍は下垂体に大量の放射線

骨髄移植治療と放射線照射治療です︒疾その程度ではほとんど生殖機能に影響は

体 表 面 積 あ た り 合 計１ 〜３ｇ 程 度 で す︒

療で使いますが︑使用総量が治療全体でシクロフォスファミドはＡＬＬ の治のが悪いという事ではありませんが︑小位美しい﹂と言われる通り︑加齢そのも﹁沈みゆく太陽は登り行く太陽と同じ

心機能

んが︑アメリカでは非常に大きな社会問

ラッグはあまり身近な問題ではありませとっても良くありませんし︑日本ではドスファミド︑プロカルバジン等︶も生殖リンパ腫はあまり多くありませんが︑ホありません︒ただ他の疾患で６ｇ 以上使児がんの既往のある人に限らず︑加齢に題ですから︑生存者達にはドラッグを絶常があると言われていますが︑多くは軽ジキンでも放射線治療による内分泌異常
う時には︑かなり影響してきます︒シク

よって起こる疾患に対して知識を持って対するなと言っています︒当然︑喫煙は落ちているとわかった生存者には︑エアがよく問題になります︒
ロフォスファミドは︑特に男の子に影響防ぐ方向に努めなければなりません︒

脂 肪 の 多 い 食 事︑ 過 度 の 飲 酒 は 誰 に素運動を勧めます︒

ロビクス︑ジョギング︑水泳などの有酸

つ ま り︑ ホ ル モ ン を つ く る 臓 器︵ 下の度合いが大きいです︒そして︑治療時

加齢と長期フォローアップ

垂体︑甲状腺︑卵巣︑精巣︶に放射線がたほとんどのホルモンは補充が可能です

できることを知っておいてください︒ま定期診断︵血液検査など︶で簡単に検査始する前にまず医師と患者さん︑ご両親

響する可能性がありますので︑治療を開

将来お父さん・お母さんになる能力に影

以 上 の よ う に︑ が ん 治 療 に よ っ て はキンリンパ腫や︑胸の中に放射線照射がし︑心臓に負担がかかります︒またホジが多くなると心臓の筋肉に影響を及ぼ

マイシン︑アドリアマイシンなど︶の量

化学療法のアントラサイクリン︵ダウノは︑化学療法や放射線の量に関係します︒

対してのカウンセリングをしっかり繰り

査を行います︒そして健全な生活習慣に

心機能に影響を受けた患者さんは定期検

響のある治療の量を減らし︑治療後にもコーや心電図をとり︑可能なら心臓に影

われわれ医療側としては治療前にエ絶対に禁止です︒

から︑﹁内分泌異常は容易に治療できる﹂とで充分に話し合います︒もちろんがん

長期生存者に起こり得る心臓の病気の年齢によっても違ってきます︒として良いと思います︒

クロフォスファマイド︑ニトロソウレア

返します︒などは呼吸器︑肺に影響します︒放射線必要な疾患がある場合︑化学療法と放射と比べると女性の方が少し高いです︒し照射は肺や胸部へ影響しますが︑脊髄へを治す目標がもっとも重要ですが︑可能かし近年の小児がん治療では︑ダウノマの照射で胸部へ散ることがあります︒まホ ル モ ン 補 充 療 法 は︑ 一 般 的 に もＱと こ ろ で 話 し 合 い で は︑ ご 両 親 か ら

イシンやアドリアマイシン等の量はできた骨髄移植の前処置で全身照射をする

線が心臓のある領域にかかる事でリスク﹁ が ん 治 療 を 受 け た 長 期 生 存 者 の︑ そ のるだけ抑えていますので︑これらによると︑どうしてもかなりの量がかかります︒

であれば生殖機能に影響を及ぼすアルキ

子 ど も ﹂ に 何 か︵ 治 療 の ︶ 影 響 は 出 る

心臓の病気は１％以下にしか起こらない

治療中に肺機能がどんどん悪化する場合

ＯＬ を改善します︒たとえば甲状腺の機

腺ホルモンの投与で活気が出て︑体重がか︑という質問が非常に多いです︒これと言われていわれています︒

は︑その時点で治療の変更も必要になり

呼吸器

健康的に維持でき︑骨を強くすることもについては既に知られていることではあ

長期生存者に起こる心臓の障害は︑化大量化学療法のブレオマイシンやシ出来ます︒男性ホルモン︑女性ホルモン

りますが︑私も多くの論文を調べました

学療法や放射線療法だけでなく︑糖尿病︑が増加します︒心臓の病気のリスクは治の補充でときには︑生殖機能の改善も期が︑ほとんど影響はありません︒しかし療年齢が高い方がより大きく︑また男性

生殖機能

骨盤への放射線照射で子宮の形に影響がます︒しかし既に知識として︑肺の晩期ル化剤などを避ける︑可能な限り放射線も ち ろ ん 睾 丸 の 腫 瘍︑ 卵 巣 の 腫 瘍 な

肥満︑高血圧︑高コレステロールなどの障害にはどのようなものがあり︑それを量を少なくする︑等も話します︒

どによって臓器そのものを取ってしまう

残った場合︑流産や低体重児が生まれる

加齢による要因がとても大きいです︒こ能が落ちると活気が失われたり︵抑うつ︶と生殖機能に大きく影響しますが︑ほか可能性はあります︒また︑網膜芽腫など

どうすれば防げるかが良く分かっていま

体重が不健康に増えたりしますが︑甲状に も 影 響 す る 治 療 は い く つ か あ り ま す︒

れは小児がんの生存者に限らず︑何よります︒ただし︑内分泌・ホルモン異常はあたると内分泌・ホルモンの異常が起き機能に影響を及ぼします︒

50

度です︒内分泌異常が起こる治療は主に20では発症と遺伝的要素が関係することも待できます︒

2014 年 6 月□

たとえば脳の下垂体を含む部位や腹部・Newsletter ひろば

5

ない患者さんがほとんどです︒異常値が定期的に肺機能の検査をしますが︑仮にブレオマイシンを投与された患者さんはす︒また︑たとえばホジキンリンパ腫ですので︑近年ではかなり稀になっていま歴は非常に大事で︑パッと見て骨が細い性でもリスクが上がります︒そして家族治療で男性ホルモンが減った場合は︑男

い も の の︑ 多 量 の 照 射 で は 影 響 し ま す︒

す︒骨は放射線に対してかなり抵抗が高影響があった場合︑かなり骨に影響しま

線治療で男性ホルモン・女性ホルモンには簡単に出来ます︒に調べてもらってください︒ＶＤの補充

身のＶＤのレベルについて︑担当の先生は一般にもかなりいると思います︒ご自ても話し合って下さい︒ＶＤが少ない人

医師に確認し︑骨に良い生活習慣についいて晩期障害の知識のある医師を選ぶこ門家または小児腫瘍について良く知って

小児がん生存者は︑是非︑晩期障害の専診 な ら 普 通 の 内 科 医 で よ い わ け で す が︑あるお医者さんを選ぶ事です︒普通の健次に重要なことは︑晩期障害の知識が

異常値が出ても日常生活に影響が見られい食事を積極的に取る事です︒

アメリカにはパスポートというシスとです︒

あるだけでがっかりせず︑自分がどうい
人︑おばあさんやお母さんに骨粗鬆症がテムがあり︑病歴と受けたがん治療の内容がわかるようになっています︒おそら

そ し て 小 児 が ん 生 存 者 は 生 涯︑ 絶 対います︒図６に炭酸飲料も書いてありまとって良くない事は︑一般的に知られてです︒がんの晩期障害は長期生存者の健てから発生する様々な問題が﹁晩期障害﹂

治 療 の 直 後 で は な く︑ し ば ら く 経 っ

治療がわかれば︑違う施設の医師達も何

合はそれを持って行って下さい︒病歴と医師︵病院︶を変えなくてはならない場

歴 を 下 さ い ﹂ と 言 え ば も ら え ま す の で︑く日本でも治療を受けた病院で﹁私の病に た ば こ を 吸 わ ず︑ 家 族 や オ フ ィ ス のすが︑日本人が飲むくらいの量ならあま康やＱ ＯＬに大きな影響を与えます︒日

生涯の課題︱定期検診

方々にも禁煙してもらい二次喫煙も避け

り影響はないと思います︒ともかくアメ人に多いですが︑閉経後は小児がんだっ鬆症が起きます︒骨粗鬆症は白人や東洋

いろいろな薬で骨密度の低下や骨粗でできることが知られています︒ともか

タミンＤ︵ＶＤ︶は太陽にあたると体内負荷もある有酸素運動が必要ですし︑ビ骨 粗 鬆 症 を 防 ぐ に は︑ あ る 程 度 体 重ると半端な量じゃないんです︒などで起こり得る晩期障害について知るん達が受けた治療や本来持っている要素

要です︒同時にたいせつなのは︑患者さとって晩期障害に関する知識が非常に重

あ る 先 生 方 が 増 え ま し た が︑ 医 療 側 に本でも晩期障害に対する専門家や関心のけでなく︑記録をしっかり持つことです︒

者さん自身が受けた治療内容を覚えるだをフォローしたらよいか分かります︒患長期フォローアップ外来

たか否かに関わらず︑誰もが骨粗鬆症のくご自分がどの様な治療を受けたか︑つアメリカでは大きな施設には長期

い こ と ﹂ と 口 を 酸 っ ぱ く し て 言 い ま す︒に最低でも年に一度の定期検診を忘れなを見る度に﹁治療が終了した後も︑絶対

常に良くないことで︑私は患者さんの顔に来なくなった例があります︒これは非いますが︑家から自立したために︑外来が終わって高校生・大学生になった子がます︒私が受け持った患者さんでも治療

どの子が家を出て親と離れて自由になり

アメリカでは大学生になるとほとん

ろＮＰが中心となっていて︑必要なこと

富です︒日々の現場は医師達よりもむし技がとても上手で︑また知識も非常に豊髄注などができますし︑彼らは様々な手だ職能です︒たとえばＮＰは骨髄穿刺や一般の看護師がさらに専門の訓練を積ん

ＮＰは医師と看護師の間くらい︑つまりラクティショナー︵ＮＰ︶も１人います︒

アップもしています︒そして︑ナースプ

児がん治療に関わりながら長期フォローのＬＣＨでは専門の医師が１人いて︑小フォローアップ外来がありますが︑私共生涯にわたる検診が大事なのです︒

必須です︒

検査を受ける必要があります︒

図6事です︒そして生涯にわたる定期検診が• 䜹䝹䝅䜴䝮
• Ⅳ㓟㣧ᩱ• 㐠ື୙㊊• ႚ↮↮• 㣧㓇

化 学 療 法 で は ス テ ロ イ ド︵ プ レ ド ニ
ゾロン︑デキサメトゾン︶が骨に影響を及ぼします︒またＡＬＬ治療では︑骨粗鬆症のほか骨密度の低下や骨壊死も起こります︒またメトソレキセート︑イフォ
スファミド︑サイクロスポリンなども影響します︒
長期生存者における骨粗鬆症の発生はもちろん治療の違いで起こる割合は変わりますが︑ＡＬＬ治療でステロイドを大量に使った場合︑本当の軽度も含めればかなり多いと思います︒
頭 部︑ 下 垂 体︑ 卵 巣 や 睾 丸 へ の 放 射㦵䛾೺ᗣ䛻ᙳ㡪䛩䜛ᅉᏊまり骨密度に影響を与える疾患について骨

リカ人の飲む炭酸飲料は︑日本人から見検査を受けて下さい︒

そ し て カ ル シ ウ ム やＶ Ｄ な ど 骨 に 良う治療を受けたかを良く知っておくことある人は注意が必要です︒

2014 年 6 月

ましょう︒

カルシウムが足りないと骨の健康にと︑治療中︑治療後に定期的に肺機能の6□Newsletter ひろば

を 医 師 と 連 携 を 取 り つ つ 進 め て い ま す︒
ほかの多くの施設でも同じ様子です︒
ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー︵ Ｓ Ｗ ︶ は︑ 小
児がんの生存者であるために仕事が上手
く行かない︑小児がん経験者は健康保険
や生命保険に加入しにくいなど︑暮して
い く う え で の 諸 問 題 の 相 談 に の り ま す︒

エスタン大学メディカルセンターの長期各所の研究結果に基づいて作られていま才〜

フォローアップクリニックに送ります︒

す︒ www.survivorshipguidelines.orgでガイドラインを見ることができます︒

は長期フォローアップ外来でおこなう

しかしもちろんガイドラインはガイ

がけることが何よりたいせつです︒

して生涯︑健康的な生活を送るように心くなります︒どうしたら本人の健康維持

非常に長い︑等があると嫌がって行かな

は︑私の良き友人のメリッサ・ハドソン

以上に提示したスライドのほとんどた︒というお話は参考にしたいと思いまし﹁診断時から医療側がしつこく関与する﹂

か︑とても悩みます︒土屋先生のお話でに関するモチベーションを高められるの先生︵セントジュード小児病院︶がとてフォローアップは︑血液・腫瘍を専門と最 近︑ 私 は︑ 親 元 を 離 れ た 後 の 長 期も快く貸してくれました︒メリッサはアメリカの長期フォローアップについて長
年にわたり貢献してくれた一人です︒

才過ぎてする小児科に紹介することが多くなっています︒地元で就職した人はも 私︵ 小 児 科 ︶ が フ ォ ロ ー し て い ま す︒

日本はアメリカのようにフォローアップ

外来が充実していない上に︑内科︵成人︶が非常に専門分化していますので︑糖尿病 に な り か か っ た 場 合 は 糖 尿 病 外 来 へ︑

ときに循環器内科へと複数の科に相談しながら︑あくまでも根っこは小児科外来が放さない方が良いと思い︑実践しています︒

を共有するというシステムに予算がついのは包括的な診療です︒つまり我々は小また日本では︑小児がん長期フォロー

小児がんの治癒率向上には両親の努て︑これから立ち上げようとしています︒

ド ラ イ ン で す︒ 現 場 で 実 際 に 長 期 フ ォ

力・協力が大きいと思いますが︑治療を現状では︑治療サマリー︵Ａ４二枚の統児がんの専門であって内分泌や心臓の専歳になると︑秋田から一 規 格 ︶ に ま と め て 持 た せ て い ま す が︑アップのために各病院で生存者のデータ

東京などの大都市圏の大学に行くなどでこれをいずれ電子カードにする計画があ

日本の長期フォローアップの現状〜中通総合病院 渡辺 新先生より

多くが親元を離れるので︑その後の晩期

り︑携行し易い便利なものになりそうで

ローアップに携わる医師︑ＮＰなどの経

障 害 の フ ォ ロ ー は 本 人 に 委 ね ら れ ま す︒

す︒

験や判断がたいへん重要であることはま

聖路加国際病院の長期フォローアップ外門家ではありませんから︑もし内分泌の来︵小児科医師が担当︶は︑応対も親切

険・生命保険など生活上のサポートなど

を︑医師︑ＮＰ︑ＳＷなどが皆でお手伝いします︒図７
アメリカには小児がん治療に関わる

晩期障害の研究は日進月歩で常に新経験した本人はしい情報が出ていて︑幸い私たちはインで丁寧なのでそのまま定期的に通うようして精神面のケア︑前述の就労や健康保

タ ー ネ ッ ト の 時 代 に 生 き て い ま す か ら︑

報広場・つばさ定例フォーラム／慶應義塾大まとめ

間違った情報には注意しながら︑常に晩ですが︑血液内科を紹介した場合︑内科学医学部ノバルティス造血器腫瘍治療学講座分科会にて収録

ＮＰＯ 法人血液情医師がほぼ全員入っている研究グループ

期障害についての新しい情報をチェックの先生が小児がんと格闘した時期を知ら

市民公開講座日﹁ チ ル ド レ ン ズ・ オ ン コ ロ ジ ー・ グ ル ー

していきましょう︒また︑専門医・医療

ない︑大施設だと︵内科の︶待ち時間がり ま す︒ 私 も こ れ に 関 わ っ て い ま す が︑

２ ０ １ ３ 年７ 月

プ︵Ｃ Ｏ Ｇ ︶﹂によるガイドラインがあとのつながりを持ち続けてください︒そ21

メリッサ・ハドソン先生

データマネージャーは︑長期フォロー外
来での検査結果や研究のためのデータを

図7

異常があってホルモンの補充が必要なと30ＰＣ入力し管理します︒
長 期 フ ォ ロ ー の ク リ ニ ッ ク は︑ 小 児
がんの診断を受けた時から５年間︑治療が終了してから少なくとも２年間を経た

7
6/17/2014

２〜３年毎に新しい研究論文を加えて改患者さんたちが該当します︒ただし私共 ⤫ᣓⓗ䛺デ⒪› ௚䛾⛉䛸䛾㐃ᦠ› ⢭⚄㠃䛾䜿䜰⢭⚄㠃 䜿› ⏕ά䛾䝃䝫䞊䝖䠄௙஦䚸ಖ㝤➼䠅x ᑓᒓ䛾䝋䞊䝅䝱䝹䝽䞊䜹䞊は小児病院ですから︑大学卒まで︑また› ་ᖌ 䠍䚸䝘䞊䝇䝥䝷䜽䝔䜱䝅䝵䝘䞊 䠎䝋䞊䝅䝱䝹䝽䞊䜹䞊 䠍䚸䝕䞊䝍䝬䝛䞊䝆䝱䞊䝕䝆䠍› ᭱ึ䛾デ᩿䛛䜙䠑ᖺ䛚䜘䜃἞⒪䛜⤊஢䛧䛶䛛䜙䠎ᖺ⤒䛳䛯⑕౛› ኱Ꮫ༞ᴗ䜎䛷› 䛭䛾ᚋ䛿䚸ෆ⛉䠄䝜䞊䝇䜴䜵䝇䝍䞁኱Ꮫ䝯䝕䜱䜹䝹䝉䞁䝍䞊䠅䛾㛗ᮇ䛾㛗ᮇ䝣䜷䝻䞊䜰䝑䝥䜽䝸䝙䝑䜽䛻㏦䜛
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䜽䛻㏦䜛

定 し ま す︒ ガ イ ド ラ イ ン は こ の よ う に︑㛗ᮇ䝣䜷䝻䞊䜰䝑䝥䜽䝸䝙䝑䜽

才までで︑その後はノースウ 䝹䝸䞊 䝏䝹䝗䝺䞁䝈 䝩䝇䝢䝍䝹䛾౛

ちがいありません︒

23

きは内分泌の専門家と話し合います︒そ22

18

2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

7た。

（インタビュー：橋本 明子）

本当に多くの方々のご協力のもと︑

私 た ち は ２０ １ １年 ８月 〜 ２０ １ ２

年 ７月 に〝 急 性 白 血 病 治 療 後 のＱ Ｏ

Ｌ〟
︵以降︑ＱＯＬ調査︶に関する研究 を 行 い ま し た︒ た い へ ん 貴 重 な 結

本調査開始までの経緯︱誰が︑どのように︑患者のＱＯＬを点数化するのか

化学療法の臨床福田班で２００８ 年から﹁急性骨髄※性白血病に対する移植

け で な く︑ Ｑ Ｏ Ｌも 大 切 〟︑〝Ｑ ＯＬ

純に患者さんの生存年数や生存率を比較があってどちらがよいかを考えるのに単﹁臨 床決 断分 析﹂ とは︑複 数の治 療法

決断分析﹂という研究を行ったことから︑

果 が 得 ら れ た と︑ 感 謝 と 共 に 感 動 しを維持できるような治療後のサポーするという従来多く行われてきた研究のな が ら 受 け 止 め て お り ま す︒ 私 た ち

トの充実が必要〟と様々な方面に報仕 方 で は な く︑︿ 治 療 後 に 過 ご す 時 間 が本調査へとつながってきます︒

告︑ ア ピ ー ル を し て い き た い と 考 え

どのようなＱ ＯＬを持った時間か﹀も加は こ の 結 果 を 持 っ て〝 単 純 な 生 死 だて お り ま す︒ 調 査 に 参 加 し て い た だ

味して治療の価値を比較する方法です︒

例えば︑Ａという治療の結果 年といいた経験者の皆さんに心から感謝し※「成人難治性造血器腫瘍に対する同種造血幹細胞移植療法の治療成績向上につながる基盤整備のための多施設共同研究」（がん研究開発費 23-A-28）
研究代表者 福田 隆浩先生

な が ら︑ 本 調 査 の 結 果 を ご 報 告 し ます︒

QOL
本人が報告する、健康状態、宗教や人生観、生活環境などの要因に影響を受ける「主観的な人生の満足度」です。
また「健康関連 QOL」という概念は、QOL の中でも特に健康状態や症状に由来する事柄に限定した QOL です。これからご紹介する「臨床決断分析」などの医学的な調査の領域では、「健康関連 QOL」
が主に用いられます。「健康関連 QOL」を測定す
る世界共通調査票が数種類あり、何か国語かに訳されています。（黒澤）年という生存年数が得られる︑とう生存年数が得られる︑Ｂという治療の結果良いだろうという結果になります︒これを﹁臨床決断分析﹂の場合にはそれぞれ

年は少しの治療後のＱ ＯＬにも目を向けてみることになり︑Ａという治療後の年︑Ｂという治療後は年だ

副作用があって患者さんが辛い思いをし

ながらの

18

す。常々、これらの声が集合体となれば違う意味合いが生まれるのでは？と思っていました。

そんな処に黒澤先生が「治療後の QOL 調査をしたいのだが、どう思うか」と訪ねて来られました。先生は「もしかすると質問される人々にとって、調査は苦痛だけを提供するのではないか」と逡巡してもおられましたが、＜プロフィール＞
1999年 東北大学医学部卒業
武蔵野赤十字病院での初期研修を経て、東京都立墨東病院で後期内科研修後に2003年より血液内科医員として従事。
2007年４月、国立がん研究センター中央病院・造血幹細胞移植科チーフレジデント。
2010年11月より、同施設の造血幹細胞移植科医員。

20

20

誤でもあります。苦しくて辛い体験の鎮め（クリアリング）
がなされないまま、膨大な治療後の人生が継続していま

黒澤 彩子 先生vsなった場合︑単純に比較するとＡの方が18のＱ ＯＬを予測して点数化し︑それを用れた福田班の研究では︑医師が患者さん表す必要があります︒２００８年に行わ析 〟 す る た め に は︑〝Ｑ Ｏ Ｌ 〟 を 数 値 でてもファジーで定義が難しいことを〝解

ところで︑患者さんのＱ ＯＬというとできるということになります︒にＡの方が良いのか？ということを検討が凄く元気だった︑という場合に︑本当

20

治療への不安や疑問、闘病の実感や副作用対策の試行錯

国立がん研究センター中央病院〜予想をはるかに超える「今後への示唆」
する研究82014 年 6 月□
Newsletter ひろば

血液医療

最前線の
リーダーを
No.7
訪ねる

急性白血病治療後の性白血病治療後の「生活の質（Quality of Life）にに関

つばさに自ずと集まるたくさんの患者さんの「声」は、前述の想いを抱えていた実践家の勘が閃いて、「力の限り応援します」と企画開始を瞬時にお願いしていたのでしいて研究を進めたという背景がありまし

５年で外来が終わってしまいわれわれ医たような現状でした︒

前述しましたが︑それは米国などでも似です︒対して﹁縦断的調査﹂がありますが︑者さんに一回だけ調査をするという方法

それは個々の患者さんに経時的な調査を療との縁が切れてしまいます︒やはり医で は な ぜ︑ 化 学 療 法 で 治 療 を 終 え てた︒
療者だけでこれを計画実行するのは難し

どのようにＱ ＯＬが変化していくかを見

この研究は２００８年に始まり︑解析て い き ま す︒﹁ 治 療 後 のＱ Ｏ Ｌ の 変 化 を行うことを言います︒例えばある患者さか︒おそらく化学療法で治療を終えた患

社会復帰した患者さんたちのＱ ＯＬ情報者さんは︑数年後には外来通院も終了し

い︑不可能かもしれない︑と感じていま
そんな中でつばさ理事長の橋本さんの結果は２００９年から２０１０年にかを紹介していただき︑２０１１年の春にみるためには縦断的調査をすべき﹂とよんの術後３か月︑
６か月︑
１年目︑
２年目︑

度に会場で聴いている医師や研究者︑論病院に来る機会がないために︑医師を通く言われますが︑なかなか難しい点も多は殆どゼロに近い状況だったのでしょう

文の査読者から﹁そのＱ ＯＬは医師が付お話しに伺いました︒冒頭にありますよ

して調査を依頼する機会が少ないというした︒

けた点数であって︑患者さんの生の声でうに︑橋本さんから﹁それは︑是非！﹂﹁つこ の 研 究 の 第 一 の 目 的 は︑Ｑ Ｏ Ｌ がはない﹂という指摘を１００％受けまし

一方︑移植の患者さんは日本造血移植低下する治療による要因が解っていない

く︑今回は横断的調査を行いました︒と理解をいただきました︒それから急ピ

学会のデータベースに全例登録され︑匿ので︑それを明らかにすることでした︒のが理由の一つと考えます︒

そ こ で︑ 是 非 と も 治 療 経 験 者 ご 自 身
ッチで数回のミーティング︑電話やメー

名化ＩＤで記録が残されます︒また移植

ば さ で で き る こ と な ら︑ 何 で も し ま す ﹂にＱ ＯＬを答えていただく調査を行いた

ルでのやり取りを経て︑患者さんに研究してくださった経験者に︑集計結果をお同 時 に︑ 橋 本 さ ん か ら﹁ 調 査 に 参 加

いと考えるようになりました︒ただ︑化年︶するケースもあり病院との繋がりがの場合は︑合併症で長く通院︵５年〜 5(Ŵ'3&Ŵ(#%6.GWໜૠ

と進みました︒同時に︑研究倫理審査委を紹介するためのパンフレットの作成へた︒

けて学会や論文で発表しましたが︑その10学療法で治療終了した患者さんはおよそ返しすることは意義が大きいはず﹂というコメントをいただいたことから︑アンケートに参加した方々にも情報を共有していただく︑ということがこの研究の大

きな目的の一つになりました︒図１

ᚸ̖᪮Ⴘ長く︑強いと言えるかもしれません︒ま

Ｌ研究が行われてきたのだと思います︒ ӋьƠƯɦƞƬƨ૾ŷƴŴ඙ၲኺ᬴ᎍƷႏƞǜƷ٣ǍŴ31.ᨼᚘኽௐǛσஊƠƯƍƨƩƘ

員会への研究開始の申請も急ぎ︑同年７

つ ま り 医 療 従 事 者 の 側 も︑ 化 学 療 法 ࣱ࣯ႉᘉ၏඙ၲࢸƷ31.Ǜᛦ௹ƠŴ31.˯ɦƷҾ‫׆‬ǛଢǒƔƴƢǔ

た︑移植治療は身体面では副作用がある

これまでの血液疾患のＱＯＬの背景だけで白血病が治ったのであれば︑あま

月頃には研究を始めるためのスタートラ

血 液 疾 患 治 療 後 のＱ Ｏ Ｌ に つ い て 経Ⴘႎ

ことは明らかであり︑経済面︑精神面で験者自身が答えた国内データは非常に少りＱ ＯＬは下がらないのではないか︑と ್ૺႎǢȳǱȸȈᛦ௹

インに立つことができました︒

ないため︑治療後にどのようなことが原いう思いがあったかもしれないと感じてᛦ௹Ʒ૾ඥ

もＱ ＯＬは低下するだろうと考えられて因でＱ ＯＬが落ちてしまっているか︑はいます︒

ᛦ௹Ʒಒᙲ

いるため︑海外でも盛んに移植後のＱ Ｏ

っきりとはわからない状況でした︒特に

ＱＯＬ調査の詳細紹介

図1

急性白血病に対して化学療法で治療を終えた方々の︑それから後のＱ ＯＬがどう変化したか︑という調査報告は世界的に﹁ 横 断 的 患 者 調 査票 研 究﹂︵﹁ 横 断 的ア

研究の概要
ま た﹁ 臨 床 決 断 分 析 ﹂ で は︑ 私 た ち

ン ケ ー ト 調 査 ﹂︶ が︑ 本 調 査 の 正 式 名 称もあまりありません︒
も医師が患者さんのＱ ＯＬを予想した値です︒﹁ 横 断 的 ﹂ と は︑ 一斉に そ れぞれ の 患を 用 い て 研 究 を 進 め た た め に︑﹁ 患 者 さんに尋ねてない﹂と言われてしまったと

2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

9

対象
調 査 票 は︑３ 種 類 のＱ Ｏ Ｌ 調 査 票 と︑

調査項目
思っています︒

いただけた理由の一つではないか︑とは白血病の治療内容や社会背景に関してお集計結果

調 査 対 象 は︑ 急 性 骨 髄 性 白 血 病︵ ＡＭＬ︶もしくは急性リンパ性白血病︵Ａ
答えいただく質問紙の４種類でした︒
図３

歳以

上で過去に何らかの治療を行った︑そし
まずＳＦ ‑ は︑病気をしていないひとでも答えられる内容です︒２００７年けばよいということで

病 気 は︑ Ａ Ｍ Ｌ が％︑男性 ％です︒

図4ＬＬ︶と診断された方で︑調査時て入院中ではない方︑としました︒調査％でした︒発症数もＡＭＬが多いですか％︑ Ａ Ｌ Ｌ が時の年齢はご本人にのみに同意をいただに 国 内 日 本 人２︐０ ０ ０ 人 ほ ど に 調 査 をら︑ こ の 割 合 は 実 際 に 近 い と 思 い ま す︒

調査参加者の背景

歳以上としまし
した国民標準値が存在しますので︑それたが︑治療時の年齢は上も下も制限して歳でというように比較ができます︒８種類のを性別は︑ほぼ同数ながら女性が少し多く

25点としてＱ ＯＬがそれより上か下かおりませんでしたので︑５歳でも歳でも参加していたᲯᲱᲲ̊ᲢᲲᲬᲟᲣ

歳でも



も︑また

 ǢȳǱȸȈᡉ̮

Ｑ ＯＬ項目のほか︑身体的Ｑ ＯＬ︑精神的Ｑ ＯＬ︑役割／社会面のＱ ＯＬの３つ

ん︑

ᲱᲪᲲ̊

だけました︒
写真は２０ １１ 年の初夏に作成したのサマリースコアとして結果が表されまト を 全 国 の 血 液 内 科 外 来 の 先 生 達︑︵ 公࣎Ʒͤࡍ‫׎‬ൟ೅แ͌ǛᲯᲪƱƠƨ͞ࠀໜૠ

.'75WDUECNG

す︒図４財︶日本骨髄バンクのご関係者︑つばさ

い ろ あ り ま す が︑ FACT-LEU
は白血病の患者さんに特有の質問項目を含んでい ӋьࣖѪૠችᅕႎ31.ଐࠝࢫлೞᏡᲢችᅕᲣ

(#%6.'76QVCN

ೞᏡ᩿

パンフレットです︒イラストは在家智さ

初め多くの患者会の皆さん︑当院のＨＰます︒これも５つの項目と３つのサマリ෇щ≀ᕪ䛧䛾䛖䛘䛷䚸⮬ศ䛾㻽㻻㻸䛜䛹䜜䛟䜙䛔䛛䜢ᣦ䛧♧䛩᪉ἲ㻌

ん︵ご自身も国立がん研究センター中央︵ Leukemia=
白FACT-LEU

等を介して配布して研究スタートのお知ースコアで結果が出されます︒図５

1.0

1.0

２つ目は

らせをしました︒パンフレットには切手

0.9

0.9

病院で移植を経験︑デザイナーとして活不要の葉書が付いていて︑それを切り取

Ｑ ＯＬ という調査は︑０ から１Euroの物差しのうえで︑０点が一番悪い状態︑

上 記 の ３ つ のＱ Ｏ Ｌ 調 査 票︑ そ し て

0.8

0.8

躍中︶のデザインです︒このパンフレッってアンケート調査に参加申込みができ１点が一番良い状態として︑現在のご自白血病の治療内容や社会背景に関する質

0.7

0.7

血病︶です︒これはほかに FACT乳が移植︑ FACT胃がん等いろ
FACT-るようにしました︒他に︑ＦＡＸとメー

分のＱ ＯＬがだいたいこの辺りということ で 線 を 引 い て も ら う と い う 方 法 で す︒

ルの計３つのルートで参加の応募ができるようにしました︒
方あてに︑正式な同意文書︑調査票︑返問紙に︑全て治療経験者ご自身にお答え

図６

信用封筒を送ります︒そしてアンケート

応募︵参加の意思表示︶をいただいたが返ってきたことをもって︑本同意︑本いただきました︒担当の先生方に調査票

0.6

0.6



36

参加としました︒結果１年間で７０８人

0.5

0.5

៲˳ೞᏡ

៲˳᩿

20

10

を書いていただくことがないようにした

0.4

0.4

ƯŴ߼ᚡƷȑȳȕȬȃȈሁǛ

20ࢫлᅈ˟ႎ31.

0.3

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47

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0.2

0.2

図5

図6

図2

図3

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0.1(#%6)6QVCN

0ᅈ˟ȷܼଈ᩿

0ᨈƷțȸȠȚȸǸƳƲǛʼƠ

50

ことも６００人近い患者さんに参加してᲬᲪᲫᲫ࠰Ჲஉ᳸ᲬᲪᲫᲬ࠰Ჱஉ

80

៲˳ႎ31.

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ᲭᲨ'WTQ3QN&KOGPUKQPᲢ'3&Უໜɶ˴ໜƱƍƏƔƨƪư31.ƕƋǒǘƞǕǔᲮᲨႉᘉ၏Ǎ඙ၲƷऴ‫إ‬Ŵᅈ˟Ꮡ୎ƴ᧙Ƣǔឋբኡ

70の応募︑５７８人の本参加いただきまし
た︒図２

53

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2014 年 6 月□
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は再発後の移植数が多いのですが︑本調ᆆౡǛӖƚƨ૾ƷᏑ୎査 で は 第 一 寛 解 期︵ 再 発 す る 前 ︶の 方 が多いという結果は︑その後の長期生存者数に関係があるのかもしれません︒図
ＧＶＨＤ︵移植片対宿主病︶の有無
現在ＧＶＨＤがあるか︑では︑﹁あり﹂％︑﹁なし﹂ ％︑﹁わからない﹂ ％です︒６人に１人くらいは﹁わからない﹂と答えられました︒一方︑いま免疫抑制剤を飲んでいますか︑という問いに﹁わからない﹂と答えられた方はさすがに少数︵１％︶でした︒調査時に免疫抑制剤を飲んでいない方が ％でした︒図
雇用︵就労︶
移植を受けた前後の社会背景の質問に︑雇用状況を含めました︒理由は︑過去のいろいろな報告では︑雇用状況とＱ
ＯＬ が関係している︑と報告されることが多いためです︒
移植前後
治療前は正規雇用もしくはパート・ア
ルバイトで何らか雇用されているが ％に対し︑治療終了１年後は ％まで減少

年 以 上 経 っ て い る 人 も い ま す が︑ӋьƠƯƘƩƞƬƨ૾ŷƷᏑ୎

年齢ですが︑小児科の先生も調査に参％︑

化学療法のみが ％でした︒治療が終了した年はもっとも古くは１９８０年代が少数おられましたが︑２０００年以降が９割を占め︑その内２００５年以降に治療終了の人が８割を占めていました︒こ
こまでは回答者全体︵移植︑化療の区別なし︶です︒図８
移植を受けた年代とドナー
こ れ も や は り２０ ０５ 年 以 降 が８ 割近くでした︒ドナーは︑兄弟姉妹から移植を受けた人が ％︑その他のご家族︵子供から︑父から︑母から︑いとこから等︶
が４％︑もっとも多いのが骨髄バンクで％︑さい帯血が ％でした︒図９
移植の方法や時期﹁移植の前処置について︵フル移植か︑ミニ移植か﹂は移植後のＱ ＯＬには関わって１年ほど経つ４割近くは何らかの形します︒しかし見方を変えると移植が終るので調査票に含めました︒フル移植の人もなバラツキがあり︑治療後１年くらいので﹁調査時の治療後経過年数﹂には大きで復職している︑とも言えます︒ところ％︑ ミ ニ 移 植 が解らない︑という状況でした︒﹁移植時病期﹂は︑一度も再発が無いう

長 期 経 過 し て も 治 療 前 の７ 割 に は 届 か

図7

加してくださったので︑診断時年齢が歳 未 満 の 方 も 少 数 い ら っ し ゃ い ま し た︒
歳以上ではほぼまんべ代

現在の年齢は︑代・代︑代・んなく︑そして
治 療 は︑ 同 種 移 植 を 受 け た 方 がの方が多く参加されました︒図７

50

ちに移植を受けたか︑再発後に移植を受

図 10

図 11

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図8

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人に１人はフルだったかミニだったか

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け た か︑と い う 意 味 で す︒実 際 の 現 場 で1010ӋьƠƯƘƩƞƬƨ૾ŷƷᏑ୎ᆆౡǛӖƚƨ૾ƷᏑ୎

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Newsletter ひろば

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ということではなく︑あまり移植とかわ

化学療法の方が復職率がすごく高い

化学療法後医療の現場に反映させていかなければなととても貴重な情報が多く︑今後私達がージを加えましたが︑集計時に読み進むもしれないから︑くらいの気持ちで１ペるだけでは表現しきれない症状もあるかる患者さん達がアンケートでチェックす

えられます︒図など︑これらも慢性ＧＶＨＤの症状と考体重減少︑爪︑生殖機能症状︑食欲低下

筋肉︑肝臓︑腎臓︑関節︑肺︑胃腸障害︑ています︒ほかにはそれぞれ少数ですが︑口︑皮膚ですので︑その頻度が反映され

慢性ＧＶＨＤが起こりやすい臓器が︑目︑き込んでもらった集計が︑ガイドライン際に悩まれている方々から自由記載に書チェックすること︑とされています︒実尿病︑高血圧︑骨粗鬆症についても必ずの長期フォローアップシステムでは︑糖ことも報告されています︒近年は移植後ひとまず可能な範囲でご紹介します︒

解 析 の 方 法 を 考 え よ う と し て い ま す が︑

︵ＧＶＨＤ以外︶

移植後の副作用・後遺症

14わけです︒この事に︑調査を行った意義を感じました︒図

ジを空白にし﹁自由記載欄﹂としました︒︵ＧＶＨＤ関連︶

移植後の副作用・後遺症状疱疹などの感染症でした︒その他で多いになる合併症の第１位はヘルペス︑帯れ︑肝臓︑膀胱炎の痛み︑あとは全て１

番多くて３件の感染症︑ほかに脱毛︑痺れの訴えの﹁集まり﹂が少ないです︒１﹁ 移 植後﹂ に 比べる と︑や はりそ れぞ化学療法後の副作用と後遺症

約６００人の参加者の約半分の３００人

かったのが︑脱毛︑痺れ︑白内障でした︒˳᣻ถ‫ ݲ‬ˑ
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図 15

そ し て 手 足 の つ り︑ 精 神 面 で の 落 ち 込

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みました︒一番多いのが目のＧＶＨＤに

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さって︑ありがとうございました﹂と一᧙ራ ˑ

は約５割の方が何らかの副作用のコメン

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関連するドライアイ︑
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トをしていますが︑化学療法後では約２

図 13ります︒それらが本当に移植に関係する㱣䗪䳪Ḯ1⸜⼴἞⒪๓

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痛み︑味覚障害などの口のＧＶＨＤに関0%

紙を足してビッシリ書いてくださった方

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てこのような合併症が起こることが多いᆆౡЭࢸƷᨽဇཞඞ
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図 12

調 査 開 始 時︑ 自 由 記 載 欄 は︑ 回 答 す

ゆみ︑皮疹と皮膚のＧＶＨＤ症状でした︒

Ｇ Ｖ Ｈ Ｄ 以 外 で︑ や は り 長 い 付 き 合で対応を推奨されていることと重なったらないと思われる事がたくさんありましが ％︑調査時が ％でした︒図45︱貴重な情報の数々

13

72

12

自由記載欄のコメント

40

ア ン ケ ー ト を 作 っ た 時︑ 最 後 の ペ ー

15た︒これからもっとしっかりした集計・りません︒治療前の雇用が ％︑１年後

した︒図

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しました︒治療後と︑また治療終了から﹁ 不 安・ 心 配 に 思 っ て い る こ と ﹂ も 集 計

実際に起きているトラブルではなく︑いま不安・心配なこと復帰︑不妊などの不安や心配は︑移植後もしれません︒また︑経済︑復職・社会再発の不安を強く感じる傾向にあるのかた方は︑移植で治療を終わった方よりもいてそれぞれもう少し解り易く詳細に説療の見通し﹂︑﹁ほかの治療選択肢﹂についます︒説明は︑﹁副作用について﹂︑﹁治療現場に返さなければならないと思ってっ た の で も う 少 し 配 慮 し て 欲 し か っ た︑

そして︑告知の仕方が非常にショックだ

明して欲しかった︑と書かれていました︒︱この年月が経過すると︑不安についてのコメント数がこういう症状が残ることを主治医か

化学療法４年以降

外来通院にもお金が掛かる︑薬代が大変︑減ってきます︒それでもやはり再発︑経らもっと説明されていれば移植は受けな

図だ け の 問 題 で は な い こ と が 解 り ま し た︒

︱やはり再発の不経過した時間ごとにお示しします︒
移 植 後３ 年 以 内等々が具体的に書かれていました︒ＧＶ済面︑いつまで治療か︑通院が大変︑家安 が 多 数 あ り ま し た︒ 経 済 面 の 不 安 は︑

ＨＤは﹁このＧＶＨＤはいつまで続くか﹂族関係︑不妊︑晩期合併症︑その他︑にともありました︒図と い う 辛 さ と︑﹁ＧＶ Ｈ Ｄ が い つ 出 て 来
ついて１件ずつ書かれていました︒図

図 は︵ 円 グ ラ フ ︶ は︑ 医 療 へ の 要 望

今後の医療現場への要望

るのか不安﹂という２方向のコメントが書かれていました︒また︑いつまで治療や通院を続けなければならないのか︑と家族関係の心配と悩み︑感染症がいつ起です︒多かったのは︑治療が終わってかトされた方も多数ありました︒︵妊娠が︶

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い う コ メ ン ト は 印 象 的 で し た︒ 他 に は︑
こ る か 心 配︑ 不 妊 の こ と が 心 配︑︵ 治 療ら相談する窓口がもっとあったら良いのに︑という意見でした︒その﹁相談﹂の後 の こ と で ︶ 相 談 窓 口 が 無 い の が 心 配︑等々でした︒図

内訳は︑退院後の生活の具体的指導︑精神的な不安の相談︑そして性生活や不妊︱やはり再発への不安が多く書かれていて︑なかなかこ

くい︑と書かれていました︒２番目に多についてはなかなか主治医には相談しに移植から４年以降の不安感は消えないことが解ります︒そいのが不妊について︑及び卵子保存と精して︑通院して薬を飲んでいる限り経済的に大変であること︑将来の生活が不安︑に 悔 し い 思 い し て い る ﹂︑ つ ま り タ イ ミ

不妊になってから情報提供されて︑非常子保存に関して︑でした︒﹁治療が終わり︑︱これは自由復職・社会復帰に関する不安もコメントされています︒図化 学 療 法 後３ 年 以 内

結果的に無理だったとしても︑治療を始ングを考えて欲しい︑としっかりコメン

きませんが︑移植後のデータに比べるとめる前に選択肢としての情報提供が欲しҔࠖƴǑǔᛟଢƷોծᲢи˺ဇŴᙸᡫƠŴԓჷŴǄƔƷ඙ၲᢠ৸ᏃᲣˑ
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図 18

図 19

図 20

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図 16

図 17

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記載欄なので正確な集計と言うことはで

体 回 答 者 数 の 母 体 は︵ 移 植 後 に 比 し て ︶

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19﹁ 再 発 不 安 ﹂ が 多 い よ う に 見 え ま す︒ 全

かった︑というご意見です︒︱これは是非︑いろいろな形で医医 師 か ら の 説 明 不 足︑ 説 明 の 方 法 の改善ୌ஖ӳ́ၐ

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2018

化学療法後の方が少ないはずなのに︑再発の不安を訴えたコメントは移植後より多い結果でした︒化学療法で治療を終え

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かったのに︑と︑少数ですがコメントさ具体的対応を考えたいと思っています︒

であることを感じていましたので︑いました︒ここからこの調査の目的でもある

療上の問題について解析・検討してきま

先 に︑ 身 体 面 のＱ Ｏ Ｌ は︵ 化 療 後 に査で初めて解りました︒

れた方がおられます︒移植を受けて︑慢示しましたが︑移植後の患者さんをＧＶ比して︶移植後の方が低いという結果をしたいと思います︒

Ｑ ＯＬに関係している結果を少しご紹介

存とは別です︒つまり主として︑移植後

こ れ は 不 妊 対 応 の 卵 子 保 存・ 精 子 保

たように思います︒

ＨＤあり・なしの２群に分けて︑それにた︒筆頭はマルク︵骨髄穿刺検査︶でした︒﹁検査法の改善を求める﹂という声でし実感が多数寄せられたことになります︒

本調査でも﹁移植と合併症﹂についての

張 っ て い る の が こ の 合 併 症 管 理 で す が︑

もっとも改善したいと研究レベルから頑います︒とにかく今︑世界中の移植医がこるのか︑という思いがコメントされて退院したのに︑まだこんなに合併症が起した︒移植が終わって︵白血病が治って︶答 え た 項 目 が︑﹁ 合 併 症 管 理 の 改 善 ﹂ でクリニックで断られてしまったりするこ

べ き で す が︑﹁ 移 植 後 ﹂ と な る と 普 通 のですから移植後の患者さんも当然受ける

以上は２年に１度奨められているくらいえます︒子宮癌の検診も一般的にも 歳状をお持ちか︑正確な情報は乏しいと言ろでもあり︑どれくらいの患者さんが症かし主治医がなかなか診察できないとこも影響して︑膣ＧＶＨＤもあります︒しにも影響が出ます︒ＧＶＨＤは生殖器に生活にも影響が出ると︑結局︑家族関係るなど問題が出て来ます︒それらから性がり︑骨密度が下がって骨粗鬆症に繋がることもあります︒女性ホルモン値が下回っていました︒やはり役割社会的Ｑ Ｏ

化学療法後も国民標準値よりはかなり下

いるか︑などに関連しますが︑移植後もたは家の中でどのような役割を果たして

役 割 社 会 的Ｑ Ｏ Ｌ は︑ 社 会 復 帰︑ まよりも高い︑という結果になりました︒

さんの方が精神面のＱ ＯＬは化学療法群

身体面のＱ ＯＬとは逆に︑移植後の患者

少し驚くべき結果となりました︒さらにも 移 植 後 も 国 民 標 準 値 よ り 高 い と い う︑

一方︑精神面のＱ ＯＬは︑化学療法後と示されました︒

し か し 両 群 と も 国 民 標 準 値 よ り は 低 い︑

法 だ け で 治 療 を 終 了 し た 人 の 方 が 高 い︑ますと︑身体的Ｑ ＯＬに関しては化学療

学療法後と移植後のＱ ＯＬを比較してみマリースコアの結果をご紹介します︒化

いのは移植後ＧＶＨＤがない方︑２番目

トータルスコアでは︑３群で︑１番良ってしまいます︒

ますが︑ＧＶＨＤがあると非常に低くな

化学療法群と同じくらいのＱ ＯＬを持ち体面と同じように︑ＧＶＨＤがない方は役 割・ 社 会 面 のＱ Ｏ Ｌ は︑ や は り 身かし国民標準値に劣らない︑となりまし

療法群と同じくらいのＱ ＯＬであり︑しもずっと高く︑ＧＶＨＤ有りの方は化学高かった︑と示しましたが︑ＧＶＨＤがま た 精 神 面 のＱ Ｏ Ｌ は 移 植 群 の 方 が値であると解りました︒

法群に劣っていないか同程度﹂のＱ ＯＬと︑実は﹁ＧＶＨＤが無い方は︑化学療

化学療法後を加えた３群で比較してみるの婦人科フォローアップです︒治療後からとても辛い思いをしているという︑女白血病は画像検査で判断ができず︑採血ともあります︒実際︑患者さん自身も感は化学療法のみで治療を終了した方︑３性患者さんからのご意見でした︒移植後と骨髄検査が必須の病気です︒マルクは

Ｌは身体面の現状と関わってくることも番目が移植後ＧＶＨＤがある方︑という改善の要望

小児であれば全身麻酔で行うこともあり

染 症 を 心 配 し た り︑ 出 血 を 心 配 し た り︑

多く︑移植後の方が低いという結果でし検査法︱とても印象深かったのが代で更年期障害の症状が出ますが︑大人は局所麻酔のみです︒局所などの理由で検診を控えてしまったといた︒

代や麻酔自体も痛いですし︑麻酔をしても骨う事もありました︒どうしても白血病を

身 体 面・ 精 神 面 等 を 全 て 合 わ せ たは︑髄を吸引する時は痛いです︒検査による治すことに重点が置かれてしまい︑婦人
たのが現状です︒今回の調査の声を受けい︑という結果になりました︒医師達にた︒

結果になりました︒

移植終了後の時間経過とＱＯＬの変化

年︑年以上︑の５群に分けてみ移植後１年未満︑２〜３年︑４〜５年︑６〜

ましたが︑身体面のＱ ＯＬは残念ながら︑

アンケートを取ると﹁化学療法後の方がＱ ＯＬが高いに違いない﹂という答えが時間が経つにつれ改善してくるという結て︑私たちのチームでも︑婦人科の連携

返ってくることが多いのですが︑実はそ果ではありませんでした︒精神面におけ病院を作って移植後のフォローアップを40

していくことを検討中です︒

んなことはない︑ということが今回の調

1130

ここまでは︑実際の治療や副作用︑医

10

合併症管理

痛みの強さとしては︑上位にくるものだ

科フォローはなかなか充実してこなかっ

婦人科治療の充実
数件のコメントではありましたが非常に具体的に訴えられていたこともあり︑以前から移植治療と関連が深い問題

無い方のＱ ＯＬは化学療法群と比較してと思います︒

36

20のトータルスコアで見ると︑
FACT-LEU
移植後も化学療法後もあまり変わらな︱移植後の方々だけがの 身 体 的︑ 精 神 的︑
前 述 し たＳ Ｆ‑
役 割 社 会 的Ｑ Ｏ Ｌ と︑ FACT-LEUのサ

性ＧＶＨＤの辛い症状をお持ちの方だっ14
2014 年 6 月□
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満は非常に低いのですが時間を経るにつ一 方 役 割・ 社 会 的Ｑ Ｏ Ｌ は︑ １ 年 未の関連があまり無いと解りました︒

るＱ ＯＬも︑時間経過とＱ ＯＬの変化とという自己評価がされているのかも知れていないと自分にとってはＱ ＯＬが低い

じて過ごせるが︑男性は仕事に復帰できても子供︑家族︑家庭のことで役割を感的な評価なので︑女性は社会復帰しなくません︒したがいまして今回参加してい験者に参加していただいたわけではあり

アナウンスをしましたが︑全ての治療経ては全国にできる限りの方法で参加への摘されることですが︑調査の主催者としまたこれも研究上のルールで必ず指でもまだ少ない非常に貴重な情報が集ま今回の調査では︑国内だけでなく海外方もたくさんおられました︒

いうことで嬉しくて参加した﹂と書いたで す︒﹁ な の で︑ 結 果 を 返 し て く れ る と気の人と１度も話したことが無い︑などのか︶が全く解らない︑治療後は同じ病れ徐々に改善されていることが見て取れません︒

必要であると言えます︒

る結果でした︒トータルスコアも時間がという結果で︑これはとても嬉しかった
こと︑また復職していないこと︑が﹁Ｑとしては︑治療終了後の時間が未だ短い

移 植 後︑ 化 学 療 法 後 に 共 通 し た 結 果

か訴えたいことがある人が偏って参加し加したい人が参加したのではないか︑何ない方々との比較ができない︑つまり参

調査にご参加くださった治療経験者の皆は進めることができました︒なにより本

多くの病院の先生方のご協力でこの調査りました︒そして本当にたくさんの方々︑経つにつれて徐々に良くなってきているです︒
ＯＬ を低下させる要因﹂として示されまたのかも知れないし︑ある程度元気だかさん︑ありがとうございました︒

善しない︑と解ったわけですが︑これを身 体 面 のＱ Ｏ Ｌ は 時 間 と 共 に 余 り 改した︒

ら参加する気力のある人が自ずと抽出さいところにある︑と解ります︒それをＧ

Ｌは上回っていました︒しかしＧＶＨＤ

面のＱ ＯＬは低下したが︑精神面のＱ Ｏ

移植後は化学療法後と比較して身体ていませんから︑どうしてもご自身が前ては今回は医師からの臨床情報が得られ言われることです︒そのほかの問題としさん全体のデータを表してない︑と必ずます︒つまり︑日本の急性白血病の患者れたのではないか︑と考えることもできます︒図のでは︑と感じた事を付記したいと思いの治療後Ｑ ＯＬ調査が計画されると良いきました︒他のチームからでも︑それら者からも参加希望があり︑意見をいただ

ンパ腫︑慢性骨髄性白血病︶の治療経験

最 後 に︑ 白 血 病 以 外 の 血 液 疾 患︵ リ

ＧＶＨＤがある方と無い方に分けて見てＶＨＤが無い方だけで見ると︑時間が経があると︑精神面のＱ ＯＬ以外の身体面処置が解らなかったり︑ＧＶＨＤが解らׄ‫׎‬ƕǜǻȳǿȸᕲဋ̬ͤᘓဃ‫ܖٻ‬၏ᨈʻ஭၏ᨈЎᨈ

年以上たっても低ԒҔၲǻȳǿȸȷɶ‫׎‬ƕǜǻȳǿȸி҅‫ܖٻ‬ろで停滞している︑

ロではありません︒全白血病経験者のデ‫ࡅ᧵ٻ‬ᇌ঺ʴ၏ǻȳǿȸᅕ‫߷ډ‬Ⴤᇌƕǜǻȳǿȸみ る と︑﹁ＧＶ Ｈ Ｄ が 今 あ る ﹂ と 答 え た

つと徐々にＱ ＯＬが良くなっているといや役割社会面が全体的に低下することがなかったりという情報が不確かな面はゼ

結果のまとめと今後検討すべき点

う結果になっていて︑６年目以降は国民解りました︒
移植後ＧＶＨＤが無い場合は︑移植を௅ɦᚡࣞ၏ᨈ

অড፯‫ܖٻؽ‬၏ᨈ

方は残念ながら国民標準値より低いとこ

標準値を越えています︒移植を受けてＧ
ＶＨＤが無い場合︑時間とともに身体的൶ৎ߷၏ᨈ

ータを集めるのは無理︑と誰もがわかっჄᇌܷ߃၏ᨈ

ଐஜ‫ܖٻ‬Ҕ‫ܖ‬ᢿ᧽‫ޓ‬ெ೛၏ᨈ

ていても︑やはりさまざまな課題が残る‫ࡅ᧵ٻ‬ฎဃ˟ɶ඾၏ᨈ

҅ෙᢊ‫ܖٻܖٻ‬ᨈҔ‫ܖ‬ᄂᆮᅹ

受けていない方に比べてもＱ ＯＬが劣らということを前提に結果を有効に活用しᬐ߷‫ܖٻ‬Ҕ‫ܖ‬ᢿ᧽‫ޓ‬၏ᨈ

ないという結果であることが今回解りました︒Ｑ ＯＬ低下要因としては︑移植後ていきたいと思っています︒

す︒

はＧＶＨＤ︑男性であること︑治療に関ிෙ‫ܖٻ‬Ҕ‫ܖ‬ᢿ᧽‫ޓ‬၏ᨈ

Ｑ ＯＬが回復してくることが見てとれま

多変量解析の結果貴重なコメントの数々

わ ら ず 治 療 終 了 か ら の 時 間 が 短 い こ と︑復職をしていないことなどが挙げられま

自 由 記 載 コ メ ン ト で は︑ 調 査 開 始 前に私が予想した以上に貴重なご意見を寄した︒
今 回 は 横 断 的 調 査 で す か ら︑ そ れ ぞ

図 21

年 齢︑ 性 別 等 の い ろ い ろ な 背 景 因 子を調整して解析することを﹁多変量解析の結果﹂と言いますが︑これで見ると﹁移植後でＱ ＯＬが低下する﹂一番強い要因

多 く の 方 が︑ ほ か の 治 療 経 験 者 の 皆せていただきました︒
す︒したがって先述の﹁時間の経過とＱさんはどうしているか知りたい︑と書かれの参加者の方が１回のみ答えた調査でする検討で移植後は少し不思議に思った

ＯＬの改善﹂にしても︑同じ１人の人のれていました︒つまり︑自分の状態が平は慢性ＧＶＨＤでした︒また︑性別に関結果が出たのですが︑男性と女性を比較

１年目︑２年目⁝のＱ ＯＬではなく別の均的なのか︵普通よりも良いのか︑悪いすると男性の方がＱ ＯＬ点数は低い︑と人々のデータですから︑評価には注意がңщ଀ᚨȷǰȫȸȗ

21ᘉ෩ऴ‫ئ࠼إ‬ȷƭƹƞ

10

いう結果でした︒あくまでＱ ＯＬは主観

ჽ߷Ⴤᇌɶ‫ځ‬၏ᨈग़ۧჄᇌɶ‫ځ‬၏ᨈඌጃჄហҗ‫܌‬ᘉ෩ǻȳǿȸ‫ࠊ᧵ٻ‬ᇌ‫ܖٻ‬Ҕ‫ܖ‬ᢿ᧽‫ޓ‬၏ᨈඌጃហҗ‫܌‬၏ᨈʮᣃ‫ܖٻ‬Ҕ‫ܖ‬ᢿ᧽‫ޓ‬၏ᨈࣈ޽ហҗ‫܌‬၏ᨈଯԧ‫ܖٻ‬၏ᨈ‫ٻ‬Ўᚡࣞ၏ᨈ

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15

﹁つばさとしては大歓迎です︑どんな
導 を 行 っ て い ま す︒ し か し 全 国 的 に 長などのセルフケアを中心に情報提供・指られていて︑移植後の感染症やＧＶＨＤ

システムとして看護師さんの外来が設け

いまも当院には長期フォローアップ

か︑というテーマ設定で報告します︒

人 のＱ Ｏ Ｌ を 低 下 さ せ て い る 要 因 は 何

急性白血病の治療を終えて生活している

告 し ま し た︒ 今 秋 の 日 本 血 液 学 会 で は︑

化学療法後のＱ ＯＬにフォーカスして報た︒﹁ 移 植 学 会 ﹂ で し た か ら︑ 移 植 後 対

月の日本造血細胞移植学会で発表しまし元していくか︑検討中です︒

たが︑さらに多くの方面にどうやって還にこの自由記載欄の集計をお返ししましてくださった血液内科の先生方には︑既２︶を配ることでこの研究に沢山協力し尋ねしていきます︒

ですので︑無理をしないように︒主治医

治療を選択していただくうえで︑治療後

本 調 査 の 当 初 の 目 的 は︑ 患 者 さ ん に

福田先生が中心になって本邦の移植後長う 意 見 が 返 っ て き ま し た︒ そ こ で 現 在︑

何をどうしたらよいかわからない︑という一つは﹁ガイドライン﹂が無いためにます︒その理由は︑一つは人手不足︑も施設の１割に満たないことがわかってい項目は︑私達が﹁この問題があると生活りますか︑合併症はありますか︑等︶の私達が準備した調査票︵ＧＶＨＤがあ

感じています︒

ついて語る用意がある﹂と思っているとて︑多くの患者さん達が﹁自分の闘病に電話相談や患者会の語り合いを通しがありました︒これには︑私達が感じるれたから﹂というコメントもわずかです

たくなかったのに︑主治医の先生に言わと書いて置いたにも拘らず﹁本当は応えへは参加したかどうかは伝わりません︒﹀のＱ ＯＬがどうなるかも見たうえで︑よ期フォローアップのガイドラインを作成ません︒

協力でもしますから企画を開始してくだ
期 フ ォ ロ ー ア ッ プ 外 来 は 不 足 し て い て︑

こ こ か ら は︑ 本 調 査 を 行 わ れ た 黒 澤

さ い ﹂︑ と お 話 し な が ら も︑ 臨 床 で 超 ご

先生の想いや今後の計画などについてお多忙な先生が︑調査研究をするのはご苦
２００８年の調査では︑国内の認定移植

り良い治療を選択していただくための参の質を落とすかもしれない﹂と予測した思いました︒

べき課題がたくさん見えて来ました︒も導を設ける等︑これから私達が取り組む科のフォローアップや相談窓口・生活指査に加えました︒結果的にたとえば婦人

ドバイスを橋本さんからいただき︑本調た方が完治の率が高い︑というアドバイ

えば︑治癒率が ％対 ％で移植を受けピニオン外来などでは多くの場合︑たとくの患者さんが来られます︒セカンドオ

で様子を見るか︑という意見を求めて多ありますので︑移植を受けるか化学療法

当科にもセカンドオピニオン外来が患者さんが感じている事や向き合っていは集計しにくいものなのですが︑個々のさん書かれていました︒本来﹁自由記載﹂

すから︑私達が予想しなかった事がたく

一 方︑ 自 由 記 載 欄 は 文 字 通 り 自 由 でなってくるのは間違いないと思います︒というのが︑私の今後の大きなテーマにることもあり︑〝Ｑ ＯＬ〟とか〝ＬＴＦＵ〟や本邦のガイドライン作成に携わっていアップシステム︵ＬＴＦＵ︶構築の仕事

現在私が︑当院の移植後長期フォロー

こ の 貴 重 な 調 査 結 果 が︑ 多 く の 医 療

ちろんこれまでも﹁やらなければ⁝﹂とる事をそれぞれ丁寧にカテゴリー化した だ︑ し ば ら く は〝Ｑ Ｏ Ｌ 〟 を ア ピ

現場で生かされていくことに期待してお現場では感じたり話したりしていたのでスをすることが多いと思います︒移植はて︑それらとＱ ＯＬの関係が抽出できたールする立場ですが︑基本的には〝命を質問ですから︑それに対する答えしか得すが︑患者さん達から直接生の声として

短期につらいけれどそこを乗り越えればら良いが︑という集計法を検討中です︒

救うこと〟が勝るとも劣らず大切︑と考ります︒

届けられた事で︑取り組むべきはっきり

元の生活に戻れると考えておられる患者

コ メ ン ト で は︑
﹁ や っ と ﹂﹁ 待 っ て まられません︒

した課題となりました︒

さんも多いので︑移植の説明をするときした﹂という言葉を使われた方がたくさを感じる︑というお話がたくさんありま

終わって暮らしに戻るときにとても不安

す る 可 能 性 が あ る と い う 事 実 も お 示 し︑ければならない︑つまり生活の質が変化

では長期合併症とお付き合いしていかなりました︒こんなに患者さん達は言いた

れてとても嬉しいです︑という記載もあんおられました︒このような調査が行わ作用なく元気に過ごしてもらえるけど余可 能 性 が あ る 治 療Ａ 〟 と︑〝 ま っ た く 副

残ってしまうけど寿命をまっとうできる

少 し 極 端 な 例 で す が︑〝 少 し 後 遺 症 がえ続けています︒には成功した ％の方にもその後の生活す︒入院中は食事や清潔ケアをプロ中のいことを抱えているのか︑と思いました︒

医師はＡのほうをおすすめすると思いま治療を選択するうえで一緒にご検討いたう使命感を感じ︑まずはパンフレット︵図プロが対応してくれているわけで︑それ

こ のＱ Ｏ Ｌ 調 査 の 結 果 は ま ず 今 年 ３

命 が 半 年 と な る 治 療Ｂ 〟 で は︑ や は り︑となり︑ふとした時に訊ねる相手がありその声を医療の現場に伝えなければとい20

だけるようにと考えています︒

40

が暮らしに戻ったとたんに全て自己管理

が ん 電 話 相 談 セ ン タ ー に も︑ 治 療 が40で良かったなあ︑と思っております︒

考になる情報を調査する事でした︒そこ中です︒

以上に医師に気を使っているのだな︑とに﹁自由記載欄を設けたら？﹂というア

何 は と も あ れ︑ 今 は 本 当 に 取 り 組 ん

一方で︑パンフレットには︿自由参加

労も多かったと思います︒

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2014 年 6 月□
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す︒
も し 仮 に︑ 明 ら か な 後 遺 症 が 予 見 されるなら治療を拒否する︑と言われた場

データ︵数字︶の１つではなく︑貴重な情報として生きる︑という事は︑とても大切のか〟と︑医療者はひるまずにさらに踏の結論︑方針がご本人にとって最適のもいる茶道でも︑時折﹁そこで半眼でだそうだ︒ほんの少しだけかじって仏 像 の 視 線 の 在 り 方 が︑﹁ 半 眼 ﹂時には半眼でレットを見つめて操作しながら歩い

そ人にも柱にも触れずにとっとと急橋本 明子

なことではないかと思います︒

み込んで情報提供し︑説明をする必要が座る﹂と教示されるのだが︑その都たら︑周囲どころか自分の足元も見合︑そのような場合にはやはり個人の価あると思っております︒医療者が提供す度︑思いがけない視野の広がりに驚えないに違いない︒惜しい︒緑の野各主治医が〝Ｑ ＯＬも含めた治療成績はし な け れ ば な ら な い 患 者 さ ん に 対 し て︑のＱ ＯＬの結果を︑これから治療選択をさらに付け加えるならば︑私たちはこ

メントの数々でした︒のが︑今回の調査結果や自由記載欄のコ

ります︒その想いをさらに固めてくれたを超えて何かを理解し考える事が求にしても誰もが︑時には空間・時間

とても大事だが︑太子ほどではない

うその人しか見えない︒一点集中は目前の１人に視線を集中したら︑もは半眼だったにちがいない︒つまりいは脇に置くとして︑その時の太子いて理解した︑という話の真偽や狙今日がそこにある︒

国の人が通り過ぎて︑２０１４年の人々を運ぶ飛行機が行き︑傍らを異き 交 っ て い る︒ 空 を 遠 く ど こ か へ

話にそれぞれの人生模様を描いて行や年配のカップルなどが歩き方や会

まだ新人らしい会社員や学生の集団

ラ ル に 刺 激 し︑ 街 や 駅 の 雑 踏 で は︑

山では季節の移ろいが五感をナチュところでスマートフォンやタブ

こうです〟という形で情報提供するため

められるはずだ︒しかしまるで小市に そ う だ ろ う か 〟〝 今 ご 本 人 が 選 ん だ そ

値 観 を 最 大 限 尊 重 す る と 同 時 に︑〝 本 当べき情報を十分にお伝えしないで〝患者いてしまう︒

ぐことができる︒

さんが︑Ｑ ＯＬがいい方をとったんだか

聖徳太子はの資料のような形でまとめたい︑いまそ

民の私は︑いつも目前の事ばかりが人の訴えを同時に聴ら〟で終わらせるのはダメだと思っておのように目指しているところです︒

気になってつい視野狭窄となり︑﹁そ実はあまり経ってないのだから︑多てデータに計上されることは皆知ってい感じました︒治療が終われば︑１症例としもらえた﹂と歓迎されるのではないかと見ることになるだろうか︒それで視直ぐにしたらい︒立って歩く場合は︑姿勢を真っ

自然に半眼になっているのかしれな

ただ︑人は野生動物だった時からます︒でも︑ひとりひとりの人生は﹁がん野はやや後方まで広がり︑だからこ

り自分のがんとの闘い・体験がいわゆるメートル先くらいを診断から新たな出発﹂をしています︒つまこのＱ ＯＬ 調査に︑多くの患者さんがこで半眼！﹂と自戒することになる︒

数の見知らぬ他者と接するときには取材を終えて︵橋本︶﹁やっと自分に目を向けてくれた︑訊いてありがとうございました︒

10

2014 年 6 月□
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1720

大阪大学医学系研究科 最先端医療イノベーションセンター 脳神経機能再生学

そ ん な 中︑ 昨 年︵ ２ ０ １ ３ 年 ︶ 夏 に

血液がん治療に意欲的に取り組んでおら変色を医療用のメイクでカバーする方法

白血病を唐突に診断され︑診断から数日

跡 部 さ ん は︑ 仕 事 中 に 急 性 の 骨 髄 性聴き手を提唱している医師がおられる﹂といさに戸惑います︒

で開始した治療では予期せぬ副作用の強跡部浩一さん︑石川幸野さん︑
橋本明子

う 情 報 が 送 ら れ て き ま し た︒ ち ょ う どれる血液内科の先生から﹁治療後の皮膚つ ば さ と し て も︑︿ 私 ら し く 生 き る た めに 活 力 に つ な が る 事 を し よ う︑ていく仕事を通して︑日々がん医療現場

・ J-POPで石 川 幸 野 さ ん は︑ JCRSU
臨床研究や患者さんの体験を社会へ還し﹀を開始したところでしたの
movement
で︑直ぐに﹁カバーメイク講習会﹂を開の肉声を拾い続けています︒

C-Smile

始した次第です︒

感 動 し た の は︑ 治 療 痕 や 皮 膚 変 色 をカバーしたまま温泉やプールに入れること で し た︒﹁ 温 泉 ﹂ は 大 人 に と っ て 暮 ら

し の 余 裕︑﹁ プ ー ル ﹂ は 子 供 に と っ て の日常を取り戻すことです︒

そしてその分田先生から今春︑後藤先生へとつながりました︒後藤先生はご自

身が血液がんを克服する最中に︑脱毛に動で成績向上を患者さん達と共有する

実 感 を 聴 い た り︑ つ ば さ の 情 報 提 供 活る機会を得られないたくさんの患者さんもそれをウイッグという方法でカバーす同じように治療による脱毛で苦しみつつよ る ボ デ ィ ー イ メ ー ジ の 低 下 に 苦 し み︑日々︑がん診断の衝撃と脱毛や皮膚の変に思いを馳せます︒

がん電話相談センターで患者さんの化や変色は生きる自信を大きく損なうものだと実感してきました︒
し か し︑ 診 断 に よ る 衝 撃 や︑ 闘 病 中の心理的な辛さや事実上の痛みには心理療法や精神科︑緩和療法などの医療が全体に充実してきていることも見てきましたが︑脱毛に代表される外見の変化のカ
バーを応援するのはこれまでもボランテ
ィア活動に期待されて来たものの︑医療上の取り組みとしては弱さを感じていました︒

跡部浩一さん9 年前に白血病を経験。
現在は「白血病患者さんを励ます小さな活動」主宰

橋本明子理事長
NPO 法人血液情報広場・つばさ理事長

石川幸野さんNPO 法人 JCRSU JPOP
（Japan Public Outreach
Program）事務局

分田貴子先生後藤雄子先生

分田 貴子 先生
後藤 雄子 先生
乳腺内分泌外科
東京大学医学部附属病院

182014 年 6 月□
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座談会 〜がん治療現場と研究〜「治療による脱毛、皮膚の変化や変色」
いまあるアイディアを自在に使える社会であるために治療後の皮膚変色をどうしたら良いのだて２０１２年に東大でカバーメイク外来

で隠すという手法を試し始めます︒そしとを学びました︒また︑脱毛に対ジックの積み重ねが必要というこッ ク が あ っ た と す れ ば︑︵ 治 療 で ︶ 荒 れ

カバーメイクという手法に多少ブロを受けている患者さんに出会い衝撃を受と進んだ︑とのことですが︑後藤先生がて問題意識をもったことから外来開始へ

橋本

後藤ない﹂﹁温泉に行けなくなった﹂﹁これを予想でした︒しかし﹁少し﹂どころではしは﹂いるに違いない︑というのが私の嫌だな⁝﹂と思っている患者さんが﹁少が助かるものの︑この皮膚変色が辛いな︑

ンタビューを始めたわけです︒当初﹁命そこで２００９ 年に患者さん達にイ

決策を講じられないだろうか︑と思った

れを社会問題としてしっかり提起し︑解美容品や贅沢品なのではありません︒こ支援する必要があると思います︒決して

和・救済手段ですからもっと社会として

ィッグは治療によって被る副作用への緩力︵ウィッグ調達︶か我慢のみです︒ウ

和・ 救 済 手 段 は︑ 未 だ に 患 者 の 自 助 努ってきた中で︑脱毛という副作用への緩進歩し︑がん治療が日常生活の一部とな

所属部署の教授が先導する﹁難治性疼痛

とです︒阪大で今冬︑私の指導医かつ現

字︑ロジックの正当性の証明は大切なこもしれませんが︑エビデンス︵証拠︶︑数﹁研究﹂というとドライに聞こえるか

大きな意味を持ちます︒

アに関する研究グループを造られた事は研究機関の一つでもある施設に︑外見ケ後藤

あ り ま せ ん で し た︒﹁ も う プ ー ル は 行 けはかからず︑２０１０年にカバーメイク対応を開始するまでにはあまり時間納得する効果を示すにはエビデンスとロ

師主導型治験が始まるのですが︑社会が分田先生が東京大学という最高の︱研究のたいせつさ人が見たらなんて言うだろう﹂などの不65ṓࠥ,514,370

安感が含まれた回答が次々に返ってきま2014 年 6 月

図１に近づきます︒関心のない人々にも理解

観的評価指標があれば普遍的エビデンス

ぜか？﹂を明確にし︑得られた効果の客す︒﹁外見ケアは必要だ﹂と言うときに﹁な阻害因子であるという研究論文がありまの変化が患者のＱ ＯＬ低下︑就学・就労

れるかもしれない︒欧米では既に外見上う事を明確にすると社会は目を向けてく

ンシャルをどれだけ高めたか︑というよあり︑未来を担う若者が社会経済的ポテも充分な髪の毛が生えてこないケースもサバイバーも︑治療後数十年過ぎていて化学療法と放射線治療を受けた小児がん示する︒就労世代や世帯持ちのみならず︑てた︑といった具体的な変化を提入維持できた︑社会と関わりを保結果︑学力維持・向上できた︑収葬祭︶に参加できた︑そしてその的集まり︵ＰＴＡや町内会︑冠婚労維持できた︑復職できた︑社会ら︑がん罹患しても就学維持︑就は適切なウイッグが準備できたか

バーメイクをしたことで︑あるいえていただきました︒例えば︑カとロジックは力である﹂ことを教

常に熱意と労力を要するが︑﹁数字ゼロから物事を立ち上げるには非の 可 能 性 を ご 相 談 し に 伺 っ た 際︑長・出口治明氏に﹁ウィッグ保障﹂

されているライフネット生命の会の独立系生命保険会社として躍進する社会的支援を求めて︑戦後初

ろうかに︑皮膚の変化や変色になにか対応しなている状態の肌にカバー用化粧品を塗っを始めました︒

ければと思われたきっかけ︑そしてそれて良いのという自分たちの問題意識︑かまずお出会いが先だった分田先生

をカバーメイクでカバーするということ

橋本になるまでの期間はどれくらいだった
得してもらうか︑という点でした︒

つ臨床研究ですから倫理委員会にどう納

国立がんセンター中央病院で働いか︑からお話ください︒
分田

け胸が痛んだのが始まりです︒周りの先ウイッグの問題で行動を開始されるきっ自身が脱毛を経験して生達にこれはかなり辛くないですか？とていた時に︑非常に皮膚症状の強い治療訴えましたが︑反応は﹁治ることがたいかけとなったのでしょうか︒

分田先生は︑臨床現場で医師としせ つ ﹂﹁ な に よ り 患 者 さ ん 達 は︑ 助 か り
なはずはない︑患者さんは声を出せないンパ腫︶を発症し︑化学療法による脱毛

たいんだから﹂でした︒それでも︑そんだけだ︑と言い続けていたら﹁それなら︑を体験しました︒この髪はウイッグです︒

私は昨年６月に血液がん︵悪性リ患者さん達に直接訊いてみたら？﹂とな

15ࠥ64ṓ,233,621,0 14ṓ
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1,776

アピアランスに社会の関心を䠄2012ᖺᅜ❧䛜䜣◊✲䝉䞁䝍䞊⤫ィ䠅

に対する反復経頭蓋磁気刺激治療﹂の医治療関連副作用に対する支持療法は• ᪂つ䛜䜣⨯ᝈᝈ⪅䠖ẖᖺ⣙70୓4000ே䚹᪂つ䛜䜣⨯ᝈᝈ⪅䠖ẖᖺ⣙70୓4000ே• 䛂ാ䛝ୡ௦䛃15о64ṓ䛿䛣䛾䛖䛱⣙30%䚹ാ䛝ୡ௦䛃ṓ䛿 䛾䛖䛱⣙䚹• 䛜䜣⨯ᝈᖺ㱋䠖⏨ᛶ45ṓ㡭 ዪᛶ䠖35ṓ㡭

わけです︒図１りました︒

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192008ᖺ ᪂つ䛜䜣⨯ᝈᩘ 749767ே

のが近道ではあっても︑﹁数値化﹂﹁デー

社会に理解を求めるためにデータを示す

分田

あげるようになったこと︑同時に︑女性よりも治療成績があがって当事者が声をと言いがちだったのではないですか？何性 の 医 師 は﹁ そ れ よ り 命 が 大 事 だ ろ う ﹂がん治療に携わる先生達の︑とりわけ男グのことも取り上げてください︑とコメーメイクについて発表した時に︑ウィッ介下さった方です︒以前︑研究会でカバれた先生のお１人が︑私を後藤先生に紹

分田 その﹁協力してください﹂と言わわりました︒図３

タ化﹂になじまない内容や対象︑と感じの先生も増えてきた事で医師と患者とのは︑患者さんのほとんどが女性である乳橋本
る場合の研究スタイルです︒私のカバー

質 的 研 究 と い う 方 法 が あ り ま す︒

ることも必要ですが︑国の承認を得るた
メイクについては︑どちらかというとそょう︒図２

めには治験が必須です︒新規薬の承認申ントされた経緯があります︒

新規薬剤も︑患者がニーズを訴え請︵ニーズの訴え︶を患者層の立場から情報交換もし易くなってきたように感じています︒の方法が合うと思っています︒

へん手数はかかるが社会にとてもたいせ

後藤 脳腫瘍をご専門にされている先生です︒一部の脳腫瘍の治療には抗がん剤つな事だと感じてきました︒

後藤＋放射線が必須で頭髪の充分な再生が困

脳神経外科内の複数の男性医師と石川話したのですが︑微妙に躊躇しているの難です︒小児がんサバイバーも同じ状況

἞⒪᪉ἲ䛾ኚ໬䠙ධ㝔἞⒪їእ᮶἞⒪἞⒪ᮇ㛫䛾ኚ໬䠙㛗ᮇї▷ᮇศᏊᶆⓗ⸆ ๪స⏝㍍ῶ⸆䛾㛤ⓎศᏊᶆⓗ⸆䚸๪స⏝㍍ῶ⸆䛾㛤Ⓨ䛜䜣἞⒪䛿᪥ᖖ⏕ά䛾୍㒊ປാ䛸䛾୧❧䛜ྍ⬟䛻ປാ⏕⏘ᛶ䛾ホ౯ᣦᶆ䠖
Absenteeism䠄⑓Ẽ䛻䜘䜛Ḟ໅䚸ఇᴗ䠅
Presenteeism䠄ฟ໅ປാ⪅䛾೺ᗣၥ㢟䛻䜘䜛ປാ㐙⾜⬟ຊ䛾పୗ䠅⑓Ẽ䛻䜘䜛⤒῭ᦆኻ䛾71%䛜Presenteeism
䠄Mattke S, et al 2007 ⡿ᅜ䛾ሗ࿌䠅

図２䛜䜣ᝈ⪅䛾ၥ㢟ᖹᡂ䠑ᖺཌປ┬䛂䛜䜣♫఍Ꮫ䛃ྜྠ◊✲⌜図３

分田先生や後藤先生などの若手の女性の先生がフットワーク軽くアピアラ

かな︑と感じます︒髪が抜けたり皮膚が䛜䜣䛸ᑵປた だ︑ 対 象 に よ っ て は 必 要 性 や 何 かの効果を感じたというエピソードをあるン ス で ご 活 躍 い た だ け る の が︑﹁ い ま ﹂ってもたらされる外見上の問題にアプロ

一定数集積し︑それを解析する方法はあを挙げてあげられない事

ーチしてあげられなかった︒しかし時代の方がいますね︒治療時には﹁生きる事象を明らかにしてみてもが変化し︑分田先生のようなカバーメイが最優先﹂ですから︑医師は副作用によ

その先にどう繋げていけクを研究されている先生がおられて︑アは理解できるが︑解決策

ばよいかわからない︑とピアランス変化へのアプローチをご提案

変色したりしている患者さんたちの辛さいう段階があるようでさ れ て い る︑﹁ こ れ は ﹂ と 思 わ れ た よ うの時代なのかなと思います︒少し前まです︒ 私 自 身 そ う で し た︒

です︒図４

ら︑社会へ働きかけるたのニーズは私が拾うかす︒ですので﹁患者さん分あると︑率直に思いま

医師が表明する意義は十

は︑理解・共感だけでものではないかと︒今の私とはなかなか言いにくい

きは一応理解したのですが︑実際は﹁想ちろん副作用にも触れられます︒そのとルームに呼ばれて詳細な説明を受け︑も開始でしたが︑治療前にカンファレンスと言い渡されました︒その数日後に治療

病 ︶ を 診 断 さ れ︑﹁ こ の ま ま 入 院 で す ﹂た日︑唐突に白血病︵急性骨髄球性白血

跡部

化学療法の副作用にきつさ

私は金融系の仕事で忙しくしていめにどうか共感してくだ像以上﹂のことが起こるわけなんです︒

ださい﹂とお願いしてまさい︑そして協力してくの 脱 毛 に﹁ 共 感 で き る ﹂まして男性医師が︑女性り得ないのでしょうか︒

いま︑始めるべき時何回も行いましたが︑治験や研究はたい

してもらわなければ社会は動かないでし20
2014 年 6 月□
Newsletter ひろばὀ┠䛥䜜ጞ䜑䛯ศ㔝䛂䜰䝢䜰䝷䞁䝇䛃

἞⒪ἲ䛜㐍໬䛧䛶䜒㑊䛡䜙䜜䛺䛔๪స⏝䛾䜂䛸䛴䚸⬺ẟ䛻ὀ┠の副作用を経験した後に仮に再発書にサインします︒しかし一度ああまり深くこだわらずに治療同意欄に﹁見た目の変化﹂があってもともかく男ですから︑副作用の野に対する知識習得や︑患者への情報提性が要求されているため︑緩和ケアの分治療薬︑治療手法への高度な知識と専門

療従事者は︑増加するがん患者への対応︑

報提供環境の整備が不足しています︒医

始までに時間的・心理的猶予がなく︑情ビ デ ン ス と し て 社 会 が 納 得 す る よ う に︑意があります︒しかしそれをデータやエすぐ解決してください﹂と声をあげる用

じていて︑いつでも﹁必要なんだから今の苦痛や悲しみなどを常にすぐそばで感

橋本

ます︒

したら︑どうでしょうか︒もう一供︑支援に務める人員︑時間的限界があ見える形にしないといけない︑そうしな問題の本幹は︑がんは診断から治療開度あの我慢をしますか︑あるいはります︒がん相談支援の抜本的構造改革

いと広域で平等な対応策は講じられない

あ﹂と実感しました︒

治療を諦めますか︑ですが︑誰もが︑いま求められているはずです︒

私は実践家ですから︑患者さん達それに関与して決定にかかわって伝わった様子は無いです︒つまり中を語りましたが︑それが先生にい日々︑少しだけ看護師さんに心されてます︒分田先生が臨床の医師としして社会に対応策を求めようと行動開始れたことから︑ニーズを収集して数字と石川関係と似ています︒

治験と早期承認のためのニーズの訴えのを講じてもらう︑つまり新規薬のためのような実践家はその結果を持って対応策

性をデータ化する専門家がいて︑我々のということがわかります︒つまり︑必要

患者さんはほとんどが︑ウイッグて︑先ほどの﹁質的研究﹂を推進するとくれそうにありません︒あの苦しにたどりつくどころか﹁いつにないう理解で良いでしょうか︒

後藤先生はご自身が脱毛を経験さったらこの地獄から解放されるん能でしたが︑それでも副作用は予測以上

自分の病状︑治療内容︑副作用が予測可のが現状だと思います︒私は医師として︑が集約されぬまま︑対応策が遅れている

後藤として︑現在行っているウイッグの試着す︒外見ケアワーキンググループの活動

する答えを用意するように求められまっているという証明が必要︑病院が納得タを出せ︑外見が変わったことで皆が困いますが︑医療が対応するなら先ずデーであって︑それには疑問すら無い︑と思ならない︑対応するのは至極あたりまえに決まっていて︑何とかケアしなくては

分田のシステムが構築されるには︑研究のス

橋本

ます︒

スにすることも重要﹂となるのだと思いたら︑いったん気持ちを離してエビデン

立 場 か ら は︑﹁ 患 者 さ ん の 事 を 真 に 考 え

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接してしまうと︑その患者さんと自分と分田

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タイルは様々だとしても︑しっかりしただ﹂と︑じっと我慢の子だと思い跡部して︑ウィッグを準備するという対応策

あ る サ ロ ン を 作 っ て い き た い の で す が︑

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私は︑研究対象として患者さんとます︒それを看護師さんがコロコロで取月︑２月

なかなか簡単ではないです︒そこで今か

私自身は︑外見が変わったら苦痛ってくれるのを見て︑副作用の脱毛といの 学 会 発 表︑３ 月 に 博 士 課 程 卒 業 ︶︑ 休

ます︒

うことを理解していきます︒やがて頭髪職期間の短縮︑そして何より﹁日常生活﹂

証拠が提出されなければならない︑とい

当事者の経験・声を﹁見える化﹂へて︑シャワールームで鏡を見て愕然としら研究を立ち上げて︑患者さん達は実際うことでしょうか︒でもともかく︑必要人ですから︒

ました︒そんなところに見舞いに来てくが可能であった点で大きな意味を持ちま

このように外見の変化で苦痛を感じ︑困で す︒ そ の 友 人 た ち の 表 情 で︑﹁ あ あ︑

16

さんの方が少ないのです︒

社会にあるニーズに対応する１つれた友人が私を見て︑私だと解らないんした︒こうした打開策を講じられる患者

図４

を叫んだ人たちに結果や対応が還らない

理解しても想像しても︑患者は素䝃䝞䜲䝞 䛾ቑຍ䝃䝞䜲䝞䞊䛾ቑຍ᪥ᖖ⏕ά䚸ປാ䛸䛾୧❧っているという証明をしたいと思ってい橋本䛜䜣἞⒪䛾㐍໬
自分は今がんの治療を受けているんだな

112014 年 6 月□
Newsletter ひろば

21ともったいないと思います︒
さ て 後 藤 先 生 が 今︑ 社 会 に 気 づ い て欲しい︑と言いたいことのトップはなんの不均衡を感じます︒同じように︑どのまま外出を控えている人がいたら︑機会

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義眼︑義肢などの装具は戦傷・労働災害

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地域にいる人も︑ウイッグの説明を受け

副 作 用 の 多 い 治 療 を 経 験 す る と︑

︱機会︑費用

日本中の誰もが手に入るように橋本制であり︑平成年に四肢のリンパ浮腫て︑脱毛前に準備ができないといけないに対する弾性着衣が治療用装具として療がかなりある︑と常々感じていました︒

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社会復帰を前に抵抗感を持たされること

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後藤

たと聞きます︒ウィッグは脱毛の治療行な市場なのでなかなか普及が難しいこと

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和感ない姿︶維持に必要な補填と言えま為では無いですが︑機能︵表皮保護︑違養給付対象になった意味合いは大きかっとです︒英国︑仏国では︑ウィッグは福に診てもらうには︑東大の乳腺外来に行業が努力すべき課題でもあると思います

分田は理解できます︒その点で公的保障の最現在のめまぐるしい社会の変化に逆行す

現時点ではメイクやウィッグの企

祉装具と同じ分類で国の医療保障対象でけば良いのでしょうか︒

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大利点は提供される情報の平等性︑機会• ⬺ẟ䠙࿨䛻㛵䜟䜛ၥ㢟䛷䛿䛺䛔⬺ẟ ࿨䛻㛵䜟䜛ၥ㢟䛷䛿䛺䛔• ‶㊊䛺ᑐ⟇䛜ྲྀ䜙䜜䛶᮶䛶䛔䛺䛔䛧䛛䛧䛧䛛䛧䞉䞉䞉䞉• ⬺ẟጼ䛷䛿እ䛻ฟ䜙䜜䛺䛔• 㧥ࠊ┱ẟࠊࡲࡘࡆ࡞࡝䛾ᶵ⬟䠖⾲⓶ಖㆤ㧥 ┱ẟ ࡲ ࡆ࡞࡝ ᶵ⬟ ⾲⓶ಖㆤ䠇䛂ே䛃䛸䛧䛶㐪࿴ឤ䛾䛺䛔ጼ䛃䠙⏕ά䛻୙ྍḞ⏕άḞ

治療は日常生活の一部であり︑患者それ人 事 で は な い︑ 社 会 全 体 の 問 題 で あ る︑

均等配分︑自家共済でしょう︒

図５﹁今日はこのクリームを使ってカクを﹁試してもらう﹂場所といいますか︑

るだけです︒現時点では研究の側店にも置いてあります﹂と提示すで購入してもらってもいいし︑売る も の で す︒ で す の で︑ 先 ず は﹁︵ 皮 膚のですし︑特に私が施術しなくてもできフカバー︵自身でカバーメーク︶するもバーメイクは︑暮らしの中では結局セル

分田ように心情を吐露されますか︒電話相談の皆さんは︑治療後の辛さについてどの

ところで分田先生のところにおいです︒

費用を給付︑という捉え方はすっきりま橋本るように思うのです︒図６

面もありますので︑アンケートなの問題で困ったときには︶カバーメイク

バーしてみました︑製品はネット

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すが︑非常に高いというものではは保険外の一般の製品ではありまが現在使用している﹁温泉やプールでもたかった﹂といわれる方は多いです︒私があると知らなかった︒もっと早く知り事 が 重 要 で す︒ 外 来 で も︑﹁ こ ん な も のという声も聴きます︒てくださっている先生に言いにくくて﹂っていることを︑せっかく丁寧に治療しなどで﹁皮膚変色やウイッグについて困ということ自体が知られていないため

い う の で は な く︑﹁ 隠 せ る 方 法 が あ る ﹂私が治療をする主治医じゃないからかもな こ と を 気 兼 ね な く 言 っ て く れ る の は︑分田

落ちない﹂クリームを知らなかった︑と橋本に︑悩んでいる方もおられると感じます︒

たしかに︑いま患者さんがいろん
嬉しいです︒経済困難者にとって後藤ていた﹂と言って下さることもあります︒

バ ー メ イ ク が で き て 初 め て︑﹁ 実 は 困 っしれません︒時には︑本人が満足するカも１つの︑機会均等はどうでしょ見る事はできませんが︑医師が原因を証は不平等な状況と言えます︒ただうか︒医療や福祉は広域で平等が

例えば義肢や装具︒単純に同等に入手しづらい値段では︑結局それ製品があまり高くない事は況です︒

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ＯＬ の変化などをお訊ねもしてい

広域への普及について言えば︑カということを提言したいのです︒総じて⬺ẟ

今はそうです︒男性でも同じようす︒米国は任意保険保障対象です︒がん﹁がん治療に伴う外見の変化の重

ですか︒

後藤

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22
2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

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師でも良いのですが︑治療に関わらない等です︒ですから︑私ではなく認定看護

こ れ で ス カ ー ト が 履 け る よ う に な っ た︑ず っ と ズ ボ ン し か 履 い て な か っ た け ど︑䕔䠎䠊⬺ẟ䛧䛯ே䛾䛖䛱䚸䜴䜱䝑䜾╔⏝⋡䠒䠐䠂

ウイッグやカバーメイクなどのア

ピアランスに対応するセクションが︑日橋本が重要と感じます︒

2014 年 6 月
□

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分田

ピアランス支援センターが昨年出来たこ

国立がんセンター中央病院に︑ア

本中のがん治療の施設にあるといいでNewsletter ひろば

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題 は 患 者 側 か ら の み な ら ず︑ 医 師 発 信︑がり︑木となり森となりえます︒この問始めたいと思います︒図７

そできるエビデンスとロジックを構築しの立場となったユニークな立場だからこ

あの編みこみ式うか︒
後藤は︑ 側 頭 部 周 辺 に 髪 が あ

応は個人差があります

態を復元しますので︑適た︒この情報を︑多くのいま必要としてらしくＱ ＯＬを上げることがわかりましカ バ ー メ イ ク︑ 良 い ウ イ ッ グ が す ば皆様ありがとうございました︒

ね︒スヴェンソンを含め︑す︒

る人たちに効果的に届けたいと思いま橋本

分田先生の開催されている人にはとても自然な状る試着会に来られた複数のウィッグ会社さんと直接お会いし︑各社のウィッグを拝見してみて︑私自身も大変勉強になりました︒患者さんにとってたトータルケアの目線での企業努力を是
非ともお願いしたいと思います︒
橋本

わたくし自身︑活動しようと思い立ってまだ日は浅いので︑主治医であるいウイッグが提供してもらえるように期減ればいい︑ということが私のシンプル

後藤

多くの患者さんに適切な時期︑良大阪府立成人病センターの石川先生を始待します︒
相談支援室には既にご相談し︑ご協力をあれば﹁思考の種﹂も芽生え︑枝葉が広は変わりません︒普遍的で多数の支持が脱毛に苦しむ患者さんが一人でもい た だ い て い ま す︒ と も か く こ れ か ら︑ところでウィッグの会社でスヴェな願いですが︑感情論や独り言では社会橋本

エビデンスを作りたいと思います︒

長︑化学療法部長︑看護師長さん︑がん

め︑阪大病院内のオンコロジーセンター

後藤

いってほしいです︒

ウィッグが必要な１〜２年︑人によって

図７とは大きいと思います︒どのような機能• ⮬ศ⮬㌟䛜䛹䛖ᑐ⟇䜢⦎䜛䛛䚸࿘䜚䛜䛹䛖ᨭ⮬ศ⮬㌟䛜䛹䛖ᑐ⟇䜢⦎䜛䛛 ࿘䜚䛜䛹䛖ᨭ䛘䛶䛔䛟䛛

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図６

グリベックに与えられた 年
そしてこれからを丁寧に生きる
現在 ︵いま︶ですが︑グリッベク︵分子標的薬︶の登

難 し か っ た 慢 性 骨 髄 性 白 血 病︵Ｃ Ｍ Ｌ ︶かつては造血細胞移植でしか根治がんでした︒でも長女はまだ処まで来ていたのであまり心配はしませたから︑間もなく自立して生きていける

けたとき︑長男と次男は既に大学生でしいうのが診断後の説明でした︒診断を受ックを知ります︒

本に情報がほとんど届いていないグリベ

精神科にも通いながら過ごす中︑まだ日な 副 作 用 の﹁ う つ ﹂ に 悩 ま さ れ な が ら︑その後もインターフェロンの代表的選びました︒

家族のもとにいられる事を考えて輸入をた︒当時は輸入する大変さも全く知らず︑てみましょう︑と提案してくださいましって費用が大変ですから︑輸入してやっ

一宮 信子 さん場で日本でも２００１年から長期寛解維

ル︑タシグナによってＣＭＬを完治できグリベックやその次世代型のスプリセもありましたから︑私自身よりもずっと

まだ母親を必要としている多感な年齢でが﹁ ％近くの人に効果があるらしい白アメリカに住んでいる高校時代の先輩︱︱ 私 がＣ Ｍ Ｌ だ と い う 事 を 聞 い た︑が非 常 に 高 か っ た で す︒ 一 ヶ 月 分︵ 一 瓶 ︶しか しグ リベ ックの 費用 そのも のは︑

万円プラス消費税でした︒いろいろ混乱したと思います︒診断を受けて直ぐ

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るようになりつつあります︒

歳で︑まだ持 が 可 能 と な り ま し た︒ そ し て 近 年 は︑

1624
2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

ラ ク ル ﹂ と 呼 ば れ て い た こ の 薬 を 知 り︑すが︑本邦での発売前にアメリカで﹁ミ今やがん領域で有名なグリベックでとき︑傍にいてやれないのか⁝と思って母親になるという一番女親を必要とする

しまいました︒私も︑この子が結婚してに家族に伝えましたが︑娘は泣き崩れてたらアメリカへ来てみないか︑と提案もる﹂という電話をくれたんです︒良かっ

現でその薬が紹介されて話題になっていカではタイム誌に〝ミラクル〟という表血病の薬が登場したらしい︒今︑アメリたちの教育費がかかり続けていますか

してわからないわけです︒でもまだ子供

話も聞きましたが︑それがいつかは果た

い内に日本でも認可されるだろうという考えて︑退職金で払うと決めました︒近

フルタイムで働いていたときでした︒そされたのは１９９８年︑外資系の会社で一宮さんが慢性骨髄性白血病を診断

以外には言いませんでした︒ただ︑外資

ちがありましたので︑病気のことは人事︱︱ 何 と か 勤 め 続 け よ う と い う 気 持

仕事の継続は難しかったと思います︒

生︵慶應義塾大学血液内科︶に﹁アメリらないまま︑主治医である岡本真一郎先という言い方が正しいのかどうかも分かも 付 い て な い 段 階 で︑︿ Ｓ Ｔ １ ５ ７ １﹀

その頃はまだグリベックという名前

万円超を私のために捻出する

本当に辛かったです︒の仕事は︑３人の子ども達が留学や進学系のその会社は︑病気に対しては理解がきていきますが︑インターフェロンとは︱︱ 徐 々 に 病 状 の コ ン ト ロ ー ル が でめたグリベックでしたが︒

そうして承認前に輸入して服用し始でした︒には退職金というまとまったお金が必要

ら︑月々

な ど︑ 好 き な 道 へ 進 み た い と 思 っ た 時︑カに行って治療を受けたい﹂とお話しま違うタイプの副作用がありました︒むくした︒

岡本先生はもちろんこの薬の登場をみもきつく︑少しずつ出てきた目の下のありました︒ただ︑営業職という成績︵数りましたし︑最初に開始した治療がインご存じでした︒そして︑アメリカに行く

字︶を出さなくてはならない仕事でもあターフェロンで︑その副作用が徐々にきつくなって厳しかったです︒

濃いクマは︑今はもうグリベックを飲ん

代後半

資金面でためらわないようにと︱︱ Ｃ Ｍ Ｌ は 移 植 で 根 治 さ せ な い 限
り３年〜５年で残念な転帰をたどる︑と40となると滞在費ももちろん治療費もかかで就いて︑順調にスキルアップも︒

してくれました︒

主治医の助けを借りて入手した一人が一40宮さんでした︒

90

30

でいませんが消えてないです︒でもイン
ターフェロンによる抑うつ状態の方がもいまこうしてお話していてもお元気で︑そしてとても幸せそうです︒︱︱ と っ て も 幸 せ で す︒ あ れ か ら
年︑まず長男が結婚して孫ができ︑それ

っとずっと辛くて︑生きているのが嫌だとさえ思いました︒何よりも痛い皮下注から診断時たら気分はずっと軽くなって︑やがてパ

えない情けない気分でした︒それに比べの娘が最も母親を必要としている今︑傍には全力で応援しました︒しみじみ︑この子の母となりました︒娘の出産のとき歳だった娘も結婚して二人射を自分で打つわけですから︑何とも言ソコン教室に通い出してハローワークににいて援助してやれているんだな⁝︑と︱︱その通りです︒診断から間もないさんですが︑今年の夏︑血液内科の患者

一宮さんは慶應義塾大学病院の患者

感慨ひとしおでした︒

頃に岡本先生が︑がんばって生きてれば前からあって︑仲間意識が楽しそうで羨︱︱ 移 植 経 験 者 の グ ル ー プ は ず っ とさんグループが立ち上がるとか？

葉通りになった︑正に夢の薬が登場してましいなあ︑と思っていたんです︒でもも し れ ま せ ん︒ と も か く 今 夏︵ ６ 月

この度︑血液内科全体の会が出発するか

通 り﹁ 助 け ら れ て ﹂︑ 数 年 し か 生 き ら れ

痛いほどわかっていますので︑せめて一

やはり不安から始まります︒その想いは

血 液 の が ん を 宣 告 さ れ た ら︑ 誰 も がとき︑集まりがあります︒

日︶のつばさとの共催の市民公開講座の年経ったいまもこうして元気に暮万円の支払だったとのこ

緒に語り合い︑悩みを分かち合える仲間ね︒

本でも販売となりましたが︑それまでにタシグナ︶が登場して益々使いやすくな

世代型の分子標準薬が２剤︵スプリセル︑に変えてくれたグリベック︒その後は次働き︑学び︑暮らしている患者さん︑そ一宮さん︑これらの分子標的薬と共にって多くの人を助けています︒

制度に助けられました︒

る高額療養費制度がありますから︑その日本には国民皆保険制度とそれを補完す

販売となれば︑本当にありがたいことに︱︱ そ う な ん で す︒ ２ ０ ０ １ 年 に 日1629

６回輸入して治療を続けました︒国内で

Ｃ Ｍ Ｌ を︑ 天 寿 を 全 う で き る 病 ま でとですが︑国内で認可︵保険適用︶され当初月々

らしています︒からないという予測だったにも拘らず︑それ

グリベック登場には私も本当に文字くれました︒って励ましてくださったんです︒その言

い つ か 良 い 薬 が で き る か も し れ な い よ︑

生活の質が大きく変化しましたね︒

も行くくらいになりました︒

16ができたら良いなあと思います︒

40のご家族に向けて︑想いをもう一言お願いします︒︱︱ 診 断 時 か ら し ば ら く︑ そ し て 治

療がうまくいかないと感じた時など﹁どん底﹂もあると思いますが︑苦しくても生きていればきっと良いこともある︑ということを私はいま実感しています︒病気にならないのが一番だけど︑そうなったらなったで普通なら会えない岡本先生

や橋本さん︑たくさんの素敵な人たちに会えました︒

そして︑ＣＭＬが判明したときとっさに思ったのは︑普通の生活がしたい︑でした︒では普通の生活って何だろうと考えたら︑しっかり暮らしの中の優先順位をみつめることでした︒もちろん優先順

位そのものは歳月の経過で折々に変わる

けれど︑ともかくそれを曖昧にしないで︑

日々たいせつなものと向き合いながら生がんからの出発日放送分より︶

患者学校

きて行きたいと思っています︒︵ラジオ日経

２０１４年４月

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ると高額療養費制度でカバーされます2014 年 6 月□
Newsletter ひろば

25Newsletter ひろば

つばさ支援基金□

2014 年 6 月

報告

つばさ支援基金助成認定者数推移
2010 年 10 月〜 2014 年 4 月まで（合計認定者数 187 名）

合計認定数が、その月々の助成（受給）者総数のおおよその現況です。
尚、「急な打ち切りは避けたい」という判断から、9 月ころまでは何とか対応したく、
新規募集はしておりませんが、6 月現在も助成は継続中です。

つばさ支援基金へのご寄附、本当にありがとうございます。敬称略で失礼いたします。

◆つばさ支援基金寄付者名簿
2013 年 12 月 1 日〜 2014 年 6 月 16 日

池内憲夫（前号記名間違い）

笠間

雄造

寺田

洋子

F. J.

細井

裕樹

澤田

政孝

大崎

麻衣子

内布

洋子

石橋

真紀

岩尾

祥代

小嶌

正實

森本

京

辻井

設夫

橫田

依子

古酒

昭治

木村

卓美

八谷

睦子

吉岡

修

徳重

陽子

清陀

妙子

ヤノ

サトシ

渡会

順子

熱田

由子

神谷

結子

沖元

恵美

木瀬

恵美子

児玉

有子

ほか匿名希望の方々

田渕

靖

天野

稔子

渡辺

明

（複数回の方がおられます）※ 賜りましたご寄附はたいせつに有意義に使わせていただきます。

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Newsletter ひろば□

2014 年 6 月

つばさ 20 周年記念事業／ Mr.F.J.Gifts-1 夏の終わりのアートフェスタ
協賛 NPO 法人日本臨床研究支援ユニット J-POP 事務局〜生きることは歌うこと、演じること、伝えること〜

感謝の夕べ
友情出演・本田美奈子さん（映像）と可知真理子さん♪

テノール・矢萩淳さん、 カンツォーネ・池主保さん、 ソプラノ・青木久美子さん、着物文化伝承者・上原たけ乃さん、 俳優・樋口大悟さん♡この薬のおかげでこうして暮らし、明⽇を夢⾒ています。
♡何度も⼼が折れかかったけど、家族がいたから乗り越えられました。
♡⾒知らぬあなたの⾻髄をいただいて、私は今こんなに元気です。
♡昼夜なく働いてくださる医師や看護師の皆さんに、⼼からの感謝を贈ります。
♡病気になったのは⾟かったけど、あの友⼈たちからのエールが今も⼼の宝です。

2014 年 8 月 30 日（土） 午後 1 時開演

入場料：1,500 円

会場：音楽の友ホール
詳細は追ってお知らせします。

つばさ事務局

いつもありがとうございます。敬称略で失礼いたします。

◆つばさ寄付者名簿
2013 年 12 月 1 日〜 2014 年 6 月 16 日

河野

晴夫

伊藤

正子

渡会

沖元

恵美

今村

美和子

小野寺

鈴木

智宏

岩尾

祥代

板倉

笠間

雄造

新國

信・寿子

内田

恵津子

石川

小林

田美子

黒澤

寛子

順子

内布

洋子

大西

久美子

牛尾

茂・典子

杉原

大輔

稔

森本

京

濱脇

祐樹

橋本

昭治

吉岡

修

ほか匿名希望の方々

賀代

保田

圭一郎

三井

順子

柴田

貞子

江藤

栄

星崎

達雄

山田

祐子

熱田

由子

下草

達雄

エイ子

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2014 年□

2014 年 6 月

28

つばさ主催・共催各地フォーラム

6 月 29 日（日） 慶應義塾大学医学部ノバルティス造血器腫瘍治療学講座市民公開講座との共催
会場：慶應義塾大学・日吉校舎
座長：中通総合病院

渡辺 新 先生

慶應義塾大学病院血液内科

岡本 真一郎 先生

9 月 13 日（土） つばさ札幌フォーラム
会場：TKP 札幌駅カンファレンスセンター
座長：北海道大学病院 血液内科

豊嶋 崇徳 先生

10 月 4 日（土） つばさ広島フォーラム
会場：広島 YMCA 国際文化センター
座長：広島大学医学部血液内科

一戸 辰夫 先生

10 月 11 日（土） つばさ福岡フォーラム
会場：パピヨン 24 ガスホール
座長：九州大学病院 血液・腫瘍内科
10 月 26 日（日） つばさ／秋田骨髄献血者を募る会

赤司 浩一 先生

共催フォーラム

会場：カレッジプラザ（明徳館ビル 2 階）
詳細は後日発表
11 月 29 日（土） つばさ大阪フォーラム
会場：たかつガーデン
座長：近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科

松村 到 先生

発行・編集
特定非営利活動法人
代表：橋本明子
編集協力：大原純子

血液情報広場・つばさ
佐々木まなつ〒 162‑0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３−３２０７−８５０３（月〜金 12 時〜 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０−６−３７００７８・銀 行 三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月〜５月
賛助企業：ブリストル・マイヤーズ株式会社、協和発酵キリン株式会社、ノバルティ
スファーマ株式会社、中外製薬株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、
日本新薬株式会社、セルジーン株式会社、グラクソ・スミスクライン株式
会社、株式会社ヤクルト本社、富士フィルム RI ファーマ株式会社、富士製薬工業株式会社、マーシュ・フィールド株式会社（順不同）
賛助団体：NPO 法人白血病研究基金を育てる会 NPO 法人日本臨床研究支援ユニット