今滝 修先生.............................................................................. 2 Ｐ
も特集 ： 移植治療と栄養管理

じＧ− CSF 在宅自己注射についての一問一答 .......................................................................... 10 Ｐく小川公明さん .................................. 12 Ｐ
ひと ： ＨＬＡ研究技師からボランティアの世界へ

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全国規模のコールセンター︵がん電話相談センター︶の設置を

報センターが発足し︑インターネッ

国立がんセンターを基点に医療情の人の優しさも受け付けないほどの障に医師からのたいせつな説明や︑周囲思いが蓄積しやすく︑その鬱積は︑時歩む形にもなるのです︒

ます︒医療の受け手と送り手が︑共にら︑逆に情報をいただくことにもなり電話して助けられる患者・家族さんか橋本明子

トでも多くの﹁情報﹂が発信されて壁にまでなってしまうことがありま代表います︒患者さん向けの病院案内やす︒思いを言葉にして発散することは︑

ＮＰＯ法人つばさ

医療の受け方も︑たくさん送り出さ

やってみると想像以上の効果がありま

２００７年２月 日には︑ＮＰＯ日

れています︒近年のこの様子を情報

により︑３回目の公開フォーラム﹁が本臨床研究支援ユニットさんとの共催

ん先端医療を速やかに患者に届けるにす︒かたくなになっていた心が︑ほっ

そ の た め に は︑﹁ は い︑ も し も し ﹂は﹂を開催しますが︑今回はテーマをと和みます︒と 穏 や か な 声 で 受 止 め る 電 話 相 談 が︑

コールセンター設置の意義と設置の訴過多とも言いますが︑情報不足に較言うまでもありません︒
問題は︑個々の患者さんには処理しきれない︑という点にあると思いたこと︑手にした一冊の解説書︒そを一緒に読み解くためのコールセン

高度で新しい情報があるなら︑それ会全体にも共に考え行動を開始していを尽くします︒ですから国や行政や社えに絞り込みます︒私たち自身も微力

れ ら に つ い て︑﹁ こ れ っ て ど う な ん

早急に︑何らかの形での全国規模がただきたいのです︒

ん電話相談センターの設置を訴えま９年に及ぶ電話相談で多くの人の語

ターが必須です︒

りを聴いてきた立場から︑つばさは今︑す︒

す︒日本のがん高度先進医療を心ある

大規模コールセンターの設置を訴えま
また︑いま治療中の患者さんとそものにするためにも︑優しい声で対応

永年での設営では費用にも無理が生のご家族は︑難しい説明内容や見えじるかもしれませんから︑数年間予定

するシステムを作りましょう︒
さしい言葉やあたたかい頷きの方がの時限設置でよいと思います︒

けているものも見えてきます︒つまりのお話からは︑日本医療にいまこそ欠そこで聴かせていただいた患者さん

必要︑という瞬間が少なからずある

長い治療生活では︑やりきれない

せつさ﹂についてお話しました︒

前号では﹁声呼吸することのたいはずです︒

ない先行きに戸惑い︑情報よりもやうことです︒

問い合わせたりする場が必要だといだろう﹂と︑一緒になって考えたり︑ます︒たとえばインターネットで見ひとつの大きな助けになります︒

べたら︑情報は多い方が良いことは

24

உ

12
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1
2006 年 12 月□
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（1）

修 先生

少 な い と 感 じ ら れ る か も し れ ま せ ん が︑
これが︑厚生労働省が掲げているエネル
ギー所要量です︒

（12）

今滝

?!

静岡がんセンター 血液・幹細胞移植科
香川医科大学附属病院 第一内科です︒それはエネルギーになるもの︑す
なわち糖と炭水化物です︒糖と炭水化物
は 一 日 単 位 で な く な っ て い き ま す の で︑最優先で補う必要があります︒たんぱく質など仮に１週間摂取しなくても︑早々には無くならないので優先順位としては１つランクが下がります︒誤解されると困るのですが︑これはあくまで順番を考えればということで︑決してたんぱく質
は週単位で補っておけばよいということ
ではありません︒一部の水溶性ビタミンは１日単位で無くなりますので毎日摂取が必要ですが︑他の多くのビタミンは月単位で摂取していれば︑体に蓄えられるだろうと言われています︒
ではここで︑最優先で気にする必要がある栄養素﹁エネルギー﹂について考えてみましょう︒必要なエネルギー量の求め方はいくつか方法がありますが︑一般的なものは︑厚生労働省が毎年表にして出しているエネルギー所要量です︒年齢と性別とで体重あたり必要なカロリー量が決まっていて︑活動量︵４段階に分かれた運動量︶を掛けて算出します︒ 私の場合で計算してみますと︑ 代で男性

２︑ハリス・ベネディクト式
もうひとつは病院でよく使う計算方
法︑ハリス・ベネディクト式です︒身長体･重 年･ 齢の計算式で推定するエネル
ギ ー 量 の 求 め 方 で す︒ ま ず 基 礎 エ ネ ル
ギーを算出し ︑それにどれぐらい運動
するかを乗じて求めます ︒そして病院
では︑病気の人を対象に計算しますので︑病気の侵襲度合いを掛け算します ︒同
じく私でやってみますと︑病気がないと仮定して侵襲因子 を掛けます︒すると︑に な り ま す︒ え さ っ き と
2,371kcal
全然違うではないか︑と思われる人も多いと思いますが ︑ここで言えることは︑
ど ち ら の 必 要 量 が 正 解 と い う の は な い︑ということです︒
栄養不足の人︑および栄養過多の人が一定割合いるとして︑栄養不足になればな る ほ ど そ れ に よ る 障 害 が 起 き ま す し︑
栄養過多の場合も糖尿病や成人病などの問題が起こります︒そのような危険が発生しないだろうというエネルギー量を考えれば︑厚生労働省の栄養所要量が最低限度のエネルギー量の指標として適切です︒ハリス・ベネディクト式は計算のベースに﹁その人の活動量﹂が加えられます
が︑スライド をみてお分かりのように︑必要なエネルギー量にはある程度幅が出ます︒結局︑厚生労働省の栄養所要量は低めに見積もられていると考えた方がよさそうです︒

（12）

（12）

元
現在

（3）

移植治療と栄養管理

（2）

（10）

1.3

（13）

はじめに
﹁栄養﹂というと誰もがイメージする
ように︑﹁生きるうえで必要な要素﹂です︒
では︑入院治療をして過ごす間に摂取する栄養は︑治療にとってどのような意味があるのか︑摂取の仕方は治療に影響はあるのか無いのか︑基本に立ち返りながら一緒に考えてみたいと思います︒

栄養とは何かていて︑ひとつの要素に役割が重複した部分もあります︒
食事を取る際にはこの３大栄養を考えるわけですが︑食べた後これらの要素が体 の 中 で ど う な っ て い る の か と い う と︑
非常にシンプルでたった４つの成分になるだけなのです︒４つの成分とは︑水分が大半で︑あとは脂肪︑たんぱく質︑無機質︵骨︑ミネラル︶です︒
自分の体の中にある成分を具体的に知りたいとき︑最近では計測器︵体成分分析機︑別名スキャン︶が開発されています︒前述しましたが︑食べるときは３大栄養素を気にしながら摂取しますが︑最終的には体の中では４つの成分になってしまいます ので︑各種栄養素の体内での最終成分を︑体成分分析機を用いて測定することで︑自分の食事の内容や気をつけるべきことがある程度分かり︑栄養療法における自己管理が可能になります︒ 自宅にあれば︑なかなか重宝する機械だと思います︒

摂取必要量のもとめ方（8） （7）ですから赤線で囲んだところになり ︑
日中それほど動く仕事ではありませんので運動量は です︒ これらの数字を掛
け 算 す る と 1,450kcalと な り ま す︒ 現 代の一般的な生活感覚からすると︑かなり

（11）

（14）

（14）

（6）

30

（5）

１︑厚生労働省・エネルギー所要量﹁３ 大 栄 養 素 ﹂ は い ず れ も 体 を 構 成 するための大切な要素ですが︑摂取する上で優先順位をつけるとすれば︑最も大事な 要 素 は﹁ 体 内 か ら 早 く な く な る も の ﹂

（9）

（2）

特集

栄養は生きる上で必要な要素ですか
ら︑空気と水も広い意味で栄養になります︒小学校の家庭科の時間で︑役割から分類されている﹁３大栄養素﹂を習いました︒これは最もわかりやすい栄養の概念です︒つまり︑食事を摂るあるいは作る際に各食品素材の役割を考えるとうまくバランスが取れるというわけ方になっていて︑この﹁３大栄養素﹂の分類方法は非常に画期的だと思います︒
説明する必要もないかと思うくらい周知の知識ですが︑まずは３大栄養素を構成するそれぞれの要素を具体的に見てみます︒エネルギーになるものが︑糖と脂質です︒体をつくるものは︑たんぱく質と 一 部 脂 質 と ミ ネ ラ ル が 入 っ て い ま す︒
体の調子を整えるものが︑ビタミン︑ミ
ネラルです︒ しかし例えばたんぱく質
はエネルギーにも体を作る要素にもなっ

1.3

（4）

2
2006 年 12 月□
Newsletter ひろば

3Newsletter ひろば□

2006 年 12 月

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（3）

（4）

（5）

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（7）

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（14）௿᫱ᢅйƷүᨖࡇ（10）௿᫱എʅƷүᨖࡇ（9）

では多くの患者さんが痩せてしまっても当然かもしれません︒ また︑病院でよく使うハリス・ベネディクト式のエネル
ギー量の求め方でも︑基礎活動量が低めに見積もられていて幅もあり︑個々人にとって十分かどうか︑分かっていないの

２︑入院治療と食欲とても大事なことは︑食事をどう摂っていくのかということです︒熱力学にエ
ネ ル ギ ー 保 存 の 法 則︵﹁ す べ て の エ ネ ル
ギ ー の 総 和 は 常 に 一 定 で あ る ﹂︶ と い うのがありますが︑食事摂取と食欲の関係
はこの物理法則にたとえることができます︒ジェットコースターは最初高いとこ
ろにいる時は速度が遅い︒それが滑り落
ちていくうちにエネルギーがスピードに
変 わ り ま す︒ 入 院 中 の 食 欲 も 同 じ で︑最 初 の う ち は 食 べ ら れ て い る の で す が︑治療が開始になると食べられなくなります︒しかし︑食事が摂れなくなったとしても︑何らかのエネルギーを残しておく
ようにして︑これを回復の際にまた食事のエネルギーに変えていきましょう︑とギー︵食欲︶維持することがたいせつです︒移植ユニットの中では︑一時期食欲が回復することがあります︒しかし︑回復したと思っても家にいるときと比べれば大した食事摂取量ではありません︒したがって︑生着して退院できる状態になれば︑できるだけ早く退院することが望ましいのです︒

造血細胞移植と栄養療法

１︑栄養アセスメント
次に栄養アセスメントの話です︒栄養
アセスメントは２種類あり︑主観的包括的評価︑客観的栄養評価の２つです︒
ＳＣＣの移植病棟では︑入院すると最初に栄養士さんがお部屋に来ます︒そして簡単な問診と診察をしまして︑主観的な
栄 養 評 価 を し ま す︒ 客 観 的 栄 養 評 価 は︑
主観的栄養評価で栄養障害があると判断さ れ た 場 合 に 行 な う 血 液 検 査 な ど で す︒です︒
ところで﹁評価はそんな主観的なことで良いのか﹂という疑問もあると思います︒しかし︑この方法を考えたカリフォ
ルニア大学の研究グループは︑２人の臨床家が判断することで主観的であっても信頼できる評価法として利用できるとしています︒２人で判断して栄養療法が必要かどうかということを決めればそれで十分だという訳です︒実際にわれわれもこの方法で評価し栄養療法を行なってみて︑計算して栄養療法を適応するかどうか決めるやり方に比べて︑栄養障害が少なくてすむということがすでにわかっております︒

栄養療法の実際

１︑栄養サポートチーム
ＳＣＣの栄養管理は栄養サポートチー；Ｎ Ｓ Ｔ ︶ム︵ Nutrition Support Teamが行いますが︑考え方の基準は経腸静脈
栄養学会の規程に基づいています ︒ところで血液内科があるような大きな病院
ではほとんどＮＳＴが存在します︒これはいわゆる多職種チームで︑最近流行の
チーム医療のひとつです︒チーム医療とは３種以上の職能が参加しているということが条件です ︒実際には︑ＳＣＣのＮＳＴは経腸静脈栄養学会の示す︑多くの要件を完全には満たしていません︒（27）

が現状です︒ つまり︑エネルギー量には個人差があるにもかかわらず︑過剰にな ら な い よ う に 配 慮 さ れ た 理 論 式 で す︒
いろいろな因子を係数で掛けるということを前述しましたが︑ 違えば数全体のエ ネ ル ギ ー 量 百 kcal
が変わってくるよ
うな︑すごくアナログな式なのです︒

栄 養 障 害 が 起 き る い ろ い ろ な﹁ 条 件 ﹂のひとつに︑﹁病院の食事﹂もあります︒
病院の食事はその人が必要なカロリーよりも低めに設定されています︒ 2,200kcal〜 2,000kcal〜などエネルギー設定に何
段 階 か あ り ま す が︑ 2,000kcalを越えるエネルギー量が適用されるのは大柄の若い男性くらいで︑ほとんどの患者さんに

（28）

（22）

２︑主観的包括的評価
主観的栄養評価は専門的・技術的な内
容は何も含まない非常に簡単な方法です︒入院する前の体重の変化︑食事の内
容︑おなかの症状がないか︑などを中心に問診し︑あとは二の腕のぷよぷよしたと こ ろ を 触 ら せ て い た だ き ま す︒︵ ︑︶これで栄養状態が良好ではないと判断された方には︑その時点で栄養療法を開始します︒この最初の主観的包括評価
で︑栄養状態良好と判断される方と︑そうではないと判断される方の割合は半々

（26）

（19）

いう考え方です︒ そして治療中は︑一度低下した食欲はなかなか回復しませんの で 注 意 が 必 要 で す︒ 繰 り 返 し ま す が︑移植治療中は可能な限り食事のエネル

（16）

（23）

24

（17）

0.1

入院治療と栄養（15）１︑必要エネルギーの計算
では︑がん治療にあたって︑どのようなエネルギープランを立てれば良いでしょうか︒入院したことのある多くの人が︑ 入 院 し て 間 も な く 痩 せ て し ま っ た︑という経験をお持ちかもしれません︒
少し昔の研究ですが︑入院時の栄養障害を評価したところ ％の人は入院時にすでに栄養障害があり︑入院するとさらにや せ る︑ と い う こ と が わ か っ て い ま す︒
患者さん達の実際の感覚でも︑病気が診断されたショックで食べられなくなってしまっていたとか︑また︑入院したときに病気がとても悪くなっていた︵その為に入院治療を勧められた︶ということもあるはずです︒つまり︑入院というイベントが発生しただけで︑食べられないという精神的な作用に加えて︑病気そのものも影響するなど︑いろいろな悪条件が重 な っ て し ま っ て い る こ と に な り ま す︒
40

は 2,000kcal
未満の食事が提供されます︒
これは︑先ほどのエネルギー算出法で言うと︑厚生労働省のエネルギー所要量に基 づ い て 計 算 さ れ て い る た め で︑ こ れ

（21）

（23）
25

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（20）

4
2006 年 12 月□
Newsletter ひろば

5Newsletter ひろば□

2006 年 12 月

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（28）

ソースが出てくることで︑移植対象者に高齢者が含まれるようになりました︒高齢者には︑カテーテル挿入が必要となる
ような侵襲的な処置はしないほうがよいだろうということになった訳です︒また︑補助療法も大きく発達してきます︒白血球 を 増 や す お 薬︵ Ｇ Ｃ Ｓ Ｆ ︶︑ 感 染 症を減らすためのお薬などが開発されました︒日本では 年には骨髄バンクができ︑続けてさい帯血バンクもできていきます︒︵ ︑ ︶ さ ら に︑ 移 植 対 象 と な る
疾患がかなり多岐に渡ってきました︒

は合併症が出やすいことが既にわかっていましたので︑それによる不利益があります︒また︑さい帯血という新しいドナー

うになります︒またとても大事なことですが︑食事は食べられなければ意味がありません︒調理の人達がどれほど栄養のあるものを作っても︑患者さんの口に合わなければ結局意味がないことになってしまうのです︒したがって栄養サポート
チームがきちんとコミュニケーションをとっていれば︑ある程度は嗜好が尊重される可能性があります︒そうすることで比較的良好な栄養状態が維持できることになります︒のか︑ということが手早く把握できるよ
うになります︒患者さんにとっては︑病院食のメニューがある程度選択できるよ

４︑２０００年以降
国内の医療施設に栄養サポートチーム
がどんどん立ち上がってきています︒全体には補助療法の一環として︑それぞれの病院でチーム医療の一環として始まったことです︒最初は感染症を少なくした
いということから移植分野の補助療法が発展したわけですが︑次第に患者さんの入院治療の質が上がるような方向へ︑最終的には栄養と治療についても考えるよ
うになった︑というのがこの 年間の流
れです︒

（35）

５︑ＮＳＴの利点
具体的に︑栄養サポートチームがある
ことの利点を挙げてみます︒ひとつには︑
栄養関連合併症が低下するということです︒栄養障害の程度︑どの患者さんに栄養療法をどのタイミングで行なえば良い

１︑腸管免疫の維持
ＳＣＣでの栄養サポートチームについて は︑ 前 号 の News Letter
ひろばは静岡がんセンターの紹介の中にあります
ので︑全体の態勢がどうなっているのか
は是非それをご覧下さい︒ＳＣＣでは個人対応食という工夫をしています︒入院治療が開始しても可能な限り食べたいというエネルギーを維持するために︑患者さんの嗜好に合ったものを提供しようということです︒つまり︑移植治療中に食べられないのはある程度仕方がないことですから︑栄養を補うことよりも食べるという習慣を維持することを目的とします︒考え方の背景には︑少しでも食べることで腸が動き続け︑胆汁の流れが保たれ て︑ 腸 管 の 中 の 細 菌 層 の 乱 れ が 少 な
い︑ひいてはそれによる合併症︑感染症

静岡がんセンターの栄養サポートチーム（37）

移植医療と栄養30や粘膜障害が少なくなる︑という良好な生理反応が維持されるという理論があります︒腸管免疫という概念がありますが︑
こ れ が 維 持 さ れ る た め と 考 え ら れ ま す︒

２︑栄養療法パス
患者さんがある時期に食べられなくなったとして︑どのようなタイミングでどのような介入︵医療者側からの働きかけ︶をするか︑それをある程度幅を持って決めます︒この介入スケジュールをまとめたものを栄養療法パスといいます︒幹細胞が輸注されて免疫抑制状態が最 も 強 い 時 期 に 副 作 用 が 強 く 出 ま す が︑そのときに可能な限り経口摂取を維持す
るように介入をします︒栄養士さんが定期的にタイミングを見ながら患者さんのところに伺い︑食事の内容を直接的にお話 し ま す︒ そ れ を も と に 栄 養 サ ポ ー ト
チーム︵栄養士︑医師︑薬剤師︑看護師︶で相談し︑さらに工夫して進めていくというシステムです︒（38）

３︑症例と食事代の方が急性骨髄性白血病の治療で移 植 を 行 な い ま し た︒ 摂 取 カ ロ リ ー が徐々に落ちて移植後１週間でほとんど何も食べられない状態でした︒棒グラフで示しているのは口から摂るエネルギー量です︒一部の栄養は点滴で適宜補っていま す が︑ 丸 で 示 し た よ う に ア ル ブ ミ ン
が 下 が っ て 栄 養 状 態 は 悪 化 し て い ま す︒
様々な栄養関連合併症が引き続いて起こり︑それに適宜対応しながら介入してい

（39）

30

移植医療の栄養療法そのものは︑ 年
程前からゆっくりとした変遷があります︒
１︑１９７０年代
移植が始められた頃は︑移植の時には中心静脈カテーテルを入れて栄養するのが絶対に良いとされてきました︒それは︑最初この当時トーマスさんが移植を開発
し︑ちょうど同じ時期に中心静脈カテー
テルが開発されまして︑両者を併用するとすごくいい効果が上がるだろうということで進められてきました︒︵ ︑ ︶32

２︑１９８０年代
しかし１９８０年代になると︑本当にそれでいいのだろうかと︑ハーバード大学の研究者たちが言い始めました︒背景には︑骨髄移植のほかに末梢血幹細胞移植が行なわれるようになったこと︑移植の対象者が増えつつあったこと︑さらに移 植 の 副 作 用 を 抑 え ら れ る﹁ 補 助 療 法 ﹂が 発 展 し て き た こ と︑ な ど が あ り ま す︒
たとえばそれまで骨髄移植は︑生着するまでにかなり日数がかかっていたのです
が︑末梢血幹細胞移植は生着までの期間を短くすることができます︒そうすると︑
中心静脈カテーテルも長期間つけておく必要がないことになります︒︵ ︑ ︶29

３︑１９９０年代
やがて︑もし口から食べられるのであればそのほうが断然良い︑と考えられるようになります︒中心静脈カテーテルに

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（36）

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2006 年 12 月□
Newsletter ひろば

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続けにいろいろな副作用が出ました︒しかし︑すっぱいものが好きだとのことでしたので︑好みに応じた味付けをして食事を維持できるようにした症例です︒

90

４︑退院後のチェック
移植後の栄養療法の基本は︑食欲をできるだけ維持することと︑生着したら早期に退院しましょうということです︒そ（43）

れが本当に簡単な我々の主張です︒ Ｓ
ＣＣの栄養士さんはとても熱心な方々
で︑図のような退院資料を作って渡しま

（49）

40

（48）

Q

まとめ
栄養療法というとかなり地味な話題
で は あ り ま す が︑ 最 近 で は 移 植 治 療 の期 間 中︑ 食 事 摂 取 量 が 十 分 で き た 方 が︑移植の成績も良くなるという衝撃的な質問１す︒ 外来診療でも追跡して︑その後どれだけ食べていますか︑という優しくて
歳の悪性リンパ腫の患者︒２００５
厳しいチェックをしてくれます︒ この
年９月に末梢血幹細胞移植を受けました
ような活動は︑ある程度は栄養士さん達 ︵２００６ 年７ 月のフォーラム会場でのの熱意で実現できているという側面もあ
質問です︶︒現在副作用で腎機能が悪化︑るのですが︑全ての病院でも実践可能な血圧の薬を服用しています︒普段の生活システムを開発したいものです︒
はどのようにしたら良いでしょうか︒まそして最後に︑この質素な個人対応食
た食事の留意点についておしえてくださのお値段ですが︑質素な食事にもかかわい︒
ら ず 費 用 は 高 い︑ で は 納 得 で き ま せ ん︒
患者さんの負担は︑通常の病院食を食べて頂く場合と比較して︑１日 円が加算
さ れ る か ど う か で す︒﹁ 食 事 費 ﹂ そ の ものは以前からほとんど変わっていません︒２００６年４月からは計算上︑１日ごとではなく１食ごとに計上するようになり︑１日のうち２食分しか食べていな
いのに３食分の費用を取られるということ が な く な り ま し た︒ い ず れ に し て も︑
何ら高額な費用を請求される訳ではあり
ません︒

（47）

報 告 が な さ れ て き て い ま す︵ Mattsson
J, et al. Bone Marrow Transplant. 2006︶
︒ 食 事 は︑ 治 療 中 の 生
Nov;38(9):629-33
活の質︵Ｑ ＯＬ︶を保つために重要な因子 の ひ と つ で す︒ 今 後 も 新 し い 治 療 法︑栄養療法が開発されることを望んでいます︒

今滝先生
退院されている方ですね︒ここまでの話は入院時の病院側の工夫で︑家に帰る
こ と で 食 欲 は 回 復 す る と い う 前 提 で す︒
しかし長期に食べられないでいるとしたら︑何らかの腸管障害が残っているはずですので︑その検査が検索です︒ご質問の方の場合︑腎臓と血圧に障害があるということですが︑おそらく移植に関連した病態だと思いますので︑ナトリウムの制限をし︑窒素バランスをみていただく
ことを勧めます︒食事ですが︑現在はいろいろなサプリメントなどがありますから︑それらで補いながら栄養を維持すると良いかと思います︒

質問２ １
近年はサプリメントが簡単に手に入りますが︑自由に摂取しても良いでしょうか？

今滝先生
是非とも病院の栄養士さんと相談して︑一日の窒素の量︑カロリー摂取量などを算出していただいてください︒

質問２ ２
栄養士さんに相談してから︑というのはとてもたいせつなことだと思いますが︑常に忙しそうな病院スタッフに上手にお答いただけるコツはありませんか？

Q

２００６ 年７ 月 日 つばさ主催定例フォーラム︵株式会社ヤンセンファーマ会議場︶にて集録

今滝先生
患者さんからのレスポンスがあると関わりたくなる︑と栄養士さんがよく言います︒遠慮しないで︑家での食事のことも相談してください︒その際は是非︑具体 的 に 書 き 出 す な ど し て 相 談 に 行 く と︑
栄養士さんも答えが返しやすいのではないかと思います︒

A

29

（40）

ではどれほどすばらしい食事が出ているのかみてみましょう︒実物はこの写真に示すようなもので︑それほど美味しそうではないと思います ︒え︑こんなものもの？ ︑サンドイッチなどちょっと乾燥していたりして ︑すごくショックを受けられるかもしれませんが︑移植中の人でもその人が希望する味にして出すと︑案外きちんと食べられます︒逆にこのような質素なものでよければ︑おそら
く全国のどの病院でも工夫できるはずです︒ＳＣＣだけでしかできないようなことでは意味がない︑全国のＮＳＴのある病院で同じような対応ができれば良いと思います︒
給食室もどの施設とも大きな変わりはない︑普通の給食室です︒写真は夕食の準備時間で︑この時間はスタッフが比較的多くいますが︑栄養士さんが言うには﹁設備としては︑ 年代風の古いもの﹂で︑特に先進的な場所ではありません︒

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2006 年 12 月□
Newsletter ひろば

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2006 年 12 月

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前号の News Letter『ひろば』（特集「静岡がんセンター訪問記」）をご希望の方、ご一報ください。
03 − 3207 − 8503（水・金

12 時〜 17 時）

58

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ＣＳＦ在宅自己注射の一日も早い認可をしかし﹁自宅で︑自分で注射﹂ですから︑
なかなか問題点も多いのでは？

もっとも大きな問題点は︑Ｇ ＣＳＦ
を 投 与 し た 際 に 発 生 し う る 副 作 用 で す︒
好中球の増え方は人それぞれで︑ゆっく
り な 人 と 早 い 人 が い ま す︒﹁ 好 中 球 の 量はもう充分﹂という状態になってもさらに打ち続けたり︑素人判断で規定量よりた く さ ん 打 っ て し ま う と︑ 増 え 過 ぎ によって脾臓が腫れることなどが考えられます︒最悪の場合には︵規定量の 倍程度︶脾臓破裂を起こしてしまうケースも想定されます︒
したがって︑たとえば投与から○日後には血算に通院すること︑など安全の為のガイドラインは必須です︒在宅投与といっても︑医師︵や保護者︶の管理下に置く︑という環境整備を前提にすべきです︒

山田さんが認可要請運動︵署名活動︶を始めたきっかけは何ですか？

れば﹂と︒そんな折に﹁はりゅうパパの
悪 性 リ ン パ 腫 体 験 ﹂ と い うＨ Ｐ を 見 て︑
Ｇ ＣＳＦが自己注射できないことで困っている人たちが数多く居る様子︑を知って﹁少しでも︑力になれば﹂という思いが︑この運動に立ち上がるきっかけでした︒

署名活動中︑心に残ったエピソードをひとつお話ください︒

治療前ひとつ挙げるとすれば︑文化祭の飛び込み演説です︒
２００５年 月にある医大・看護学校の
文 化 祭 に 行 っ て︑ 署 名 運 動 を し ま し た︒
顧問の先生や実行委員長に許可を頂いてから始めたのですが︑最初はおでんなどの模擬店の方達に﹁今︑署名運動をしているので︑お話だけでも聞いていただきたいのですが⁝﹂と話かけると︑内容も聞かずに﹁そういうのは︑ちょっと﹂と２度も断られてしまいました︒やはり無理か⁝︑と挫折しそうになり︑何も出来ず︑立ち尽くすばかりの時間が流れました︒水色の空に飛行機が悠々と飛んでいる姿が印象に残っています︒しばらくして何回か逡巡してから︑やっと﹁声と勇気﹂を振り絞って話し始めたら︑少しず
つ 聴 い て く れ て い る 人 が 増 え た の で す︒
や が て 話 し か け て く れ る 人 も 出 て き て︑
たとえば﹁水泳部の主将です︒部の 人

11

そうですね︑同じ効能の飲み薬があれ
好中球が産生できない︵免疫力が低い︶ば問題ないのですが︒しかし﹁生体内で状況の患者さんに投与されて効果を上げも産生されるたんぱく質﹂と同じ物質がている薬︑Ｇ ＣＳＦ︒しかし注射薬で
あ る こ と か ら 病 院 内 で し か 投 与 で き ず︑ この薬で︑非常にデリケートなものらしいです︒したがって製薬会社さんも﹁注﹁Ｇ Ｃ Ｓ Ｆ を 打 つ 以 外 は 治 療 の 必 要 が射タイプ﹂創れなかったということらしなく︑学校や会社に通っても良いのだがいです︒認可をめぐっても︑この薬のデ⁝﹂という患者さんは︑自宅で投与できリケートさはひとつのポイントかもしれ
ればとても助かります︒そのために始めら れ た﹁ 自 宅 投 与 認 可 ﹂ の 活 動 で す が︑ ません︒
認可に至るのは近い？遠い？
﹁ 在 宅 自 己 ﹂注 射 の 認 可 を 求 め る 理
運動の一日も早い達成に向け︑その意
由 ︵ 利 点 ︶を お さ ら い す る と ？
気込みも含めて︑代表の山田百合香さんにおききしました︒

Ｇ ＣＳＦは︑どのような薬でしょうか？

Ｇ ＣＳＦ を在宅で自己注射する利点
は︑なんと言っても﹁冬場︑感染症患者
さんもたくさん集まっている病院に行かなくてもよい﹂ことにあります︒抗がん剤治療が一息ついて︑そこからは感染症
対 策 と し てＧ Ｃ Ｓ Ｆ が 必 要 に な っ た として︑そのために外来に通う途中で人込み︵交通機関や病院の待合室︶を通らな
いといけない︑という人がわずかでもいたら⁝︑とても矛盾しています︒
しかし﹁注射等の医療行為は医業を成す者しかしてはいけない﹂という法律がありますから︑現時点ではＧ ＣＳＦ 投
与が必要なら︑外来や入院で受けなければなりません︒ですから﹁糖尿病治療のイ ン ス リ ン の よ う にＧ Ｃ Ｓ Ｆ も 自 己 注
射してもよい﹂の一文を厚生労働省に書いてもらえると︑この矛盾をなくすことができるわけです︒

10

私は１９９２年３月に悪性リンパ腫になり︑半年間の治療で寛解に至るという経験をしました︒それから 年が経過したのですが︑今も苦しいがん治療の経過中の方々がたくさんおられますよね︒近年︑私だけがいわば﹁のうのうと﹂適度な元気さで暮らしていていることに︑同じ病気の皆さんに申し訳ないように感じるようになりました︒このままで良いのかなあと︑考えれば考えるほど﹁焦るほど ﹂ の 気 持 ち に ま で な っ た の で す︒﹁ 後輩の病気の方達のために︑何かをしなけ

50

生体が感染と闘う際に重要な役割を果たすのが白血球ですが︑その中の一種に﹁ 好 中 球 ﹂ が あ り ま す︒ そ の 増 殖 を 促 進
す る の が Ｇ Ｃ Ｓ Ｆ で す︒﹁ 皮 下 注 射 タ
イプ﹂の薬として︑日本では１９９１年に認可されました︒しかしＧ ＣＳＦは︑
そもそも人間の体で産生されるもの︑天然物質なのです︒その本来の白血球の産生が困難となる﹁好中球減少症﹂という病気があり︑始めはその治療の為に人工的に造られたものが︑お薬として使用されて来ました︒
な ぜ ﹁ 注 射 ﹂と い う 投 与 の 仕 方 な ので し ょ う ︒飲 み 薬 が あ れ ば 病 院 に 通
わなくてもすみますが︒

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102006 年 12 月□
Newsletter ひろば

に署名してもらって︑後日送ります﹂との在宅自己注射が認められました︒
言ってくださったり︑帰り際には﹁がん認可されたら︑そこでゴール︑すなわ
ばってください！﹂と少し遠くから声をち 終 了 で す︒﹁ Ｇ Ｃ Ｓ Ｆ 在 宅 自 己 注 射
掛けてもらったりしました︒その水泳部認可を求める会﹂は︑会とは名づけていの方は︑別の日の医大＆看護 大学の水ますが︑時限の会なのです︒
泳大会に呼んでくださり︑異例の﹁マイ認可に至る︑その一番の障壁は？
クでお話﹂の時間を下さいました︒その様子は新聞にも載りました︒また別の大認 可 の シ ス テ ム とＧ Ｃ Ｓ Ｆ そ の も の学の文化祭では︑水泳大会で私を見かけ ︵在宅の必要性︶が周知のものではない
た人が文化祭の実行委員関係者だったこことでしょうか︒ともあってすんなりと運び訴えをするこ
この認可について厚生労働省が﹁慎重﹂とができました︒また更にそこで︑日本にならざるをえない立場であることは私中に﹁医療学生ネットワーク﹂をもってにも理解できます︒しかし対応の﹁迅速いる学生さんが興味を持ってくれてことさ﹂に欠けていると思っています︒現代
で︑その後は署名が爆発的に増えました︒ の情報の流れの速さ︑海外と日本の医療
いま思えば︑あの﹁帰りたかったあの瞬
事情や最新事情を酌みしていただかない間﹂を乗越えたからだと︑思っています︒ と︑多くの患者の必要事項の審議が後手︵笑い︶にまわってしまうと思います︒話し合っ
ほかにも２万人もの人が署名をしてくていただきたいことが山積しているのださったわけです︒次々と送られてきたに︑ペースが遅過ぎます︒しかしそうは署名の入った封書を手に︑あの日の医学言っても現時点では︑年たった４回︵４生さん・看護学生さんたちの曇りない笑日︶の会議で﹁他のものより早く議題に顔を思い出しました︒患者さんやご家族
あげてもらう﹂ことが大事です︒そのたに︑明るい希望や夢を届けたいと︑心かめの方法がひとつだけあります︒厚生労ら思っています︒
働省は﹁社会の声﹂に敏感という特徴があるのです︒ですから︑もうひとつ大き会のゴール︵運動のエンドポイント︶は？
な風︵＝声︶が﹁Ｇ ＣＳＦ 在宅自己注
射について︑話し合って下さい！﹂が起きて︑厚生労働省に届く必要があります︒
そのためには署名ももっとたくさんの人に広めて︑新聞やテレビや雑誌などでも取り上げていただきたいのですが︑やな
りなんと言っても患者自身の発言が必要だと思います︒
Ｇ ＣＳＦ 投与が必要な患者さんの中
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Ｇ ＣＳＦ 在宅自己注射が厚生労働省の書類で﹁ＯＫ﹂になることです︒つまり︑診療報酬上︑在宅自己注射指導管理の項目に名前が記載される一文が加えられること︑です︒似たような認可では糖尿病患者のためのインスリンは以前からありますが︑最近では２００５年にＣ型肝炎患者治療のためのインターフェロン

2006 年 12 月□
Newsletter ひろば

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署名用紙とわかりやすい説明文を同封しました︒何回ものお願いで恐縮ですが︑もう少し署名活動にご協力ください︒署名の送り先は山田百合香さん︒︵ＮＰＯ法人つばさ︶

ア ド バ イ ス で 手 書 き の 署 名 に 切 り 替 え︒に は︑﹁ 先 天 性 好 中 球 減 少 症 ﹂ と い う 生
同時に協力患者団体﹁悪性リンパ腫と戦まれつき好中球が生体内で産生されないう会﹂﹁がんの子供を守る会﹂﹁血液情報体質の方がいらっしゃるそうです︒この広場つばさ﹂﹁グループネクサス﹂﹁菜の運動をしていながらまだその病気の患者
花会﹂﹁ももの木﹂︵五十音順︶が参加
さんにはお会いしたことがないのです
２０ ０ ６ 年１ 月 署 名１０︐０ ０ ０ 人 突
が︑読者の方の中にいらっしゃれば︑是破︒
非その方や保護者の方のお話を直接伺
２００６年２月 協力団体代表者全員とい︑その事実を厚生労働省にお伝えして共 に 約１７︐０ ０ ０ 人 分 の 署 名 を 厚 生 労
いきたいです︒つばさを通じてでも︑ご働省に提出︒反応は﹁関係学会の要望が連絡いただけたら嬉しいです︒もちろんあれば検討します﹂︒
お名前などは口外せず︑お話をうかがっ
２００６年３月 各関係学会に﹁厚生労て参考にしたいだけです︒
働省への要望﹂を要望する手紙発送︒
最後に︑いま闘病中の方々への﹁認可要２００６年３月〜８月 関係の先生方か
請署名運動﹂以外のエールは？
ら直にお電話や手紙をいただき︑安全性について話し合い︑厚生労働省などの動治療後 年目の私の写真です︒治療中
向を見守った時期︒
からいまの元気な姿に︒これをお示しす
２００６年７月〜８月 日本臨床腫瘍学るのがエールです︒
会︑日本血液学会︑日本臨床血液学会に共に手を携えて︑前進しましょうね︒﹁どう思われますか﹂の手紙発送︒
２００６年９月 日本小児がん学会︑日本小児血液学会は﹁必要性﹂を３月の厚生労働省・薬物療法会議の題目に申請していたことを確認︒また︑本臨床血液学会︑ 日 本 血 液 学 会 は﹁﹃ 条 件 付 ﹄ で 厚 生
Ｇ ＣＳＦ認可要請運動の時系列
労働省に要望を提出する﹂旨の返答を頂︵山田百合香︑整理︶く︒
ついに冬になってしまった⁝︒焦りと共に次の一手を模索中︒
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２ ０ ０ ４ 年 月 Ｇ Ｃ Ｓ Ｆ 製 薬 会 社３社訪問
２００５年１月 ネット署名開始
２０ ０５ 年３ 月 約１︐０ ０ ０ 人 分 の 署
名を持ってひとりで厚生労働省へ↓丁寧に﹁おっしゃる通り﹂と言われ︑その後は音沙汰なし
２００５年秋 つばさの橋本さんからの

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治療後

ＨＬＡ検査技師からボランティアの世界へ

わ り ま し た︒ Ｓ Ｒ Ｌ︵ 民 間 の 検 査 セ ン

論文を書いたことがきっかけで進路が変んだのですが︑リンパ球についての卒業

球の浮遊液を採取します︒それを増殖さ取した血液を遠心分離機にかけてリンパから先に︑ごく簡単に説明しますと︑採

つい最近まで主流だった血清学的検査

ＨＬＡ検査とはどんなものなのですか？

書きが付いてしまいました︵笑︶︒

す︒そんわけで︑こんなにいろいろな肩財団のＨＬＡアドバイザーも務めていま

判断は︑ひとりの人のＨＬＡを決めてしのは人間でしか行なえないのです︒このい機械が出しますが︑最終的に判断するそうです︒一応の検査結果は精度のよ

現在もＨＬＡ型の最終判断は目視で行なう︑と聞いたことがあります︒

そんな頃だったと記憶しています︒

した︒橋本さんに初めてお会いしたのも︑フォーラムにも可能な限り参加してきま

際︑ 患 者 さ ん に 接 す る な ど の 縁 も あ り︑

チームワークの仕事ですから︑喜びの共は︑ 職 場 の 人 間 と 共 に 喜 び を 感 じ ま す︒

ドナーがいた︶ことが分かったときなど

患者家族内にＨＬＡの型が合う︵家族

やりがいを感じるのは︑どんな時ですか︒

います︒

く て︵ 笑 ︶︑ 現 在 こ の 資 格 を 正 規 合 格 者

１回目の資格試験の受験者は私しかいななるはずです︒なのに︑昨年行われた第性指導者﹂という資格はひとつの基準に

小川 公明 さんター︶に関係のあった病理学の教授の目せてから数十の試薬と反応させて判定しまうわけですから︑経験と知識を要する︑

獣医師︑衛生検査技師︑認定ＨＬＡ検査技術者︑認定組織適合性指導者
特定非営利活動法人 白血病研究基金を育てる会︵ＦＬＲＦ︶専務理事
株式会社 ベリタス 顧問 ／ 財団法人 骨髄移植推進財団 ＨＬＡアドバイザーにとまって入社を勧められたのです︒そていきます︒現在の主流となっているの

とても責任ある仕事だと思います︒試薬

獣医師でありながらＨＬＡ検査技師という珍しい肩書きをお持ちですね︒

こで組織適合検査︵自己と非自己とを分は﹁ＤＮＡ検査法﹂ですが︑これはＤＮてＨＢ等の輸血感染症検査肝炎の検査な

他の大企業と同じく転属︵ＨＬＡに加え

ＳＲＬ は大きな会社ですから︑通常はたドナーの確認検査などを担当してきまが多かったのです︒そこで私がＳＲＬ在行させることに二の足を踏む病院や医師ず体外診断薬未認可なため︑検査法を移かし︑国の制度が検査の進歩に追いつかを追加できるなどの利点もあります︒し正確に見られますし︑あとから検査項目

査法は血清学的検査より細かく︑ずっと

人間で相談したりチェックしたり︑といですから︑安全性を高めるために複数のが 異 な る と い う こ と も あ り 得 る の で す︒

ます︒検査する場所や時期によって結果判断する力量に個人差もある程度出て来こ と だ け に 判 断 に グ レ ー ゾ ー ン が 生 じ︑強も必要です︒それでも︑人間が関わるや分類の進歩に対応していくためには勉初めての腎移植成功だったということ

ぐ結果を知らせました︒それがその県で検体を夜中までかかって検査し︑翌朝すた︒時間との勝負だったので夕方に来た

マッチ検査を担当したことがありましいとき︑腎移植のドナーを決めるクロス

そうそう︑検査の仕事を始めて間もな

有は重要ですから︒

今後︑もっと広まっていくといいなと思と し て 持 っ て い る の は 私 だ け な ん で す︒

け る こ と ︶︑ い わ ゆ るＨ Ｌ Ａ 検 査 の 部 署

Ａの塩基配列から判断します︒ＤＮＡ検どの部署を回る︶があるのですが︑私は籍時には︑このＤＮＡ検査を広めるため

やらせてもらえました︒おかげで︑ＨＬ

切り抜きを見せてくれました︒人の役にで︑病院の先生がとても喜んで︑新聞のしかし法的な強制力のある資格が存在立っている︑と実感できた瞬間でした︒

うシステムになっています︒

し な い と い う の が 現 状 で す︒ 今 後 は 是

全国の病院︵臨床の先生方︶を説得して余談ですが︑それ以前からも各地の病非︑共通の物差しが必要だと思っていま回りました︒
院へ赴いて臨床の先生に検査方法の説す︒学会の認定を受けた﹁認定組織適合05

り蓄積することができました︒
所属し︑またこれまでの経験を活かして明をすることが多かったのですが︑その年８月に退職し︑現在は育てる会に
株式会社ベリタスの顧問や骨髄移植推進

Ａ検査の経験とその世界の人脈をしっか

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した︒

とても幸運なことにＨＬＡ一本で 年間

もともと獣医師になるために学校へ進た検体の判定や日本赤十字社に登録されに配属されて︑全国の病院から集められひと122006 年 12 月□
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すてきなご趣味をお持ちだそうですね︒
動物と接することが好きなものですか

い︑そのスポンサーシップを高揚しいく
ことが私の役目だと思っています︒

↊‡↨‡↖ⅾ↶橋本明子に家の廊下で転倒︑右手首と右股関節は な い の だ と︑ あ ら た め て 感 じ て い

大規模施設だけが日本医療の現場で

上田まなつ︶

骨折という大怪我を負った︒しかし今る︒母自身は年金を余裕ある金額で受︵聞書き

ちの多くが高齢化しているのだから当撮ります︒鷹やハヤブサが集まるんです

すっかり治り︑年末の帰宅を楽しみに

け 取 っ て い る た め︑﹁ 支 払 は ど う に か

歳を迎えた母が︑９月下旬よ︒それに︑わが家ではポニーを飼ってしながらリハビリに励みつつ︑病棟で今夏満います︒春と秋に養護学校の生徒さんと仲良しになった方々とのおしゃべりやら︑よく家の近所の川原で野鳥の写真を

ポニーを遊ばせるボランティアをしてい然なのだが︒

ますが︑生徒さん達すごくいい表情をすなるから﹂という状況だが︑崩壊寸前という年金制度を思うと︑市民病院の読書で日を過ごしている︒

私は︑救急車で運ばれて骨折の手術をした日赤病院︵

ところで︑ここからは余談︒

壁の汚れを見ても気が重くなる︒

さでも何かお手伝いができるといいですハビリ︶と今いる市立病院に︑週一回手術後に貧血があったために担当医日弱入院し早期リね︒のペースで見舞いに通うことになって︑母は即座に﹁先生︑虚しい医療は止め

が﹁少し点滴しますか？﹂と言ったら︑てください﹂と拒否︒新聞を毎日丹念

地方の中堅規模２施設でいろいろなこ

才の母の大怪我を見事に治してくとを見させていただくことになった︒

つい先日も﹁日本白血病研究基金﹂のいうのは新しい世界です︒新鮮な思いでやってきた私にとって︑ボランティアと早期退職するまで︑ずっと技術屋として

年８月にＦＬＲＦでの広報と募金活動︑今はそと 懐 疑 的 だ っ た︒ つ ま り 生 意 気 に も︑

直 言 っ て 最 初 は﹁ ど う な の だ ろ う ⁝﹂け日本医療を見つめているために︑正学療法などの高度先進医療を通してだ

感心し感謝している︒日頃は移植や化いねいでしかも近代的なお仕事振りにや看護師︑理学療法士のきめ細かくてださった日赤の外科はもとより︑医師

いといけないんだから﹂︒

もたいへんだね︑患者に売り込みしな

帰 っ た 後 で 言 う の だ っ た︒﹁ 薬 屋 さ ん

ド脇での説明を終えて︑お大事に︑とさんについても︑少し誤解がある︒ベッ

週に一度は説明にきてくれる薬剤師

まちがって入ってしまったらしい︒

療だと思ったようだ︒ちょっと知識がに読む母だけに︑点滴は全て終末期医専心しています︒

れに最も力を注いでいます︒

研究助成金贈呈式が行なわれたのです

旧式の対応をされるのではないかとい

傷は跡形なく治りましたねと手首をらは︑多くの企業さんに白血病を撲滅し体の一部でしかありません︒でもこれか

つまり助ける会が集めた募金は︑まだ全く し た こ と か ら 生 ま れ た お 金 な ん で す︒

切な家族の遺産や香典︑いわば主役を亡にも見えてしまう︒社会に暮らす人た者で︑外科病棟が高齢者のための施設

顔を曇らせる︒入院患者の多くが高齢﹁経営が大変なんだよ﹂と老母までがい︒ し か し 経 営 は 本 当 に 厳 し そ う だ︒

タッフの対応に問題を感じたことは無しに戻してやらねば︒

だ︒早く退院し元ののんびりした暮ら複雑化にはついて行ききれないようしゃくとした母だが︑医療システムのと冗談を言ってまぜっかえすほどかく

魚のような手には戻らないですけど﹂さ す る 医 師 に︑﹁ 残 念 な が ら も う︑ 白

ようという企業理念も持ってもらいた

市 民 病 院 に 移 っ て か ら も︑ 医 療 ス

が︑研究助成の財源は︑基金を設立した

これからの活動についてお話ください︒

それは是非！お願いします︒

40︵ そ の き ょ う だ い も ︶ が 遊 ぶ な ど︑ つ ばるんです︒ポニーと小児血液の患者さん

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う緊張感があったのだ︒

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方を始めとするご遺族からの寄付がほと05

んどを占めているのです︒亡くなった大2006 年 12 月□
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13数年ごとにバラエティ番組が流行らせる﹁血液型性格判断﹂によれば︑Ｂ型はいい加減であまのじゃく︑大人のくせに財布を持たず︑お金をそのままポケットに突っ込んでいる人が多いなんて︑いくら何でも言い過ぎだと思うんですが︑全て が 自 分 に あ て は ま り ま す︒﹁ そ ん な 行
動パターンの血液型を誇りにさえ思っている﹂と揶揄されても逆にうれしい︑ と い う と こ ろ ま で も︒ し か し
骨髄移植で姉と同じＡ 型になった
おかげで〝元〟Ｂ型なのですが︒
自 分 の 性 格 を 悲 観 さ れ て い るＢ
型の方は一人もいらっしゃらないと思いますが︑念のため血液型による性格分類は科学的根拠が無い
そうですね︒血液型で性格を分類するといじめや差別を生むという
考 え も あ り ま す が︑ 個 人 的 に﹁ 合コ ン ネ タ︑ 生 活 の 中 の う る お い ﹂と思っています︒
さて︑根っからのＢ 型気質ということで︑日記をつけることも写
真に写ることもせず︑手元には移植を受けた 年程前の記録は残っていないのですが︑目に触れるささいなものがきっかけになり︑また節目を迎える た び に 入 院 時 の 記 憶 が 呼 び 覚 ま さ れ︑ある気持ちが湧き上がるのです︒
それは大事故に遭遇して生存した方が︑被害に遭われた方に対して﹁申し訳ない﹂と口にする気持ちにも近いような気 が し ま す︒ 患 者 会 に 関 わ り 出 会 う 人が 増 え る こ と で︑ 残 念 な 結 果 を 迎 え る
方のお知らせを聞くたびにその気持ちは大きくなり︑そして平成 年秋︑国立がんセンター中央病院での移植患者数が１０００人を超えたと聞いた際は︑それが良いことなのか悪いことなのか複雑な想いに駆られ︑なんだか後ろめたい気持
ちがまた少し重くなりました︒なぜ心がそんな風に動くのか︑これを書いているのは師も走り回る 月なので︑考えないことにします︒
立ち上げを言い出した友人が元
気 に な る ま で と 思 っ て 引 き 受 け︑友人が運営できなくなったことでそのまま引き継いだものの︑信念がしっかりしていないので﹁これでいいのか？﹂と迷ってばかりの患者会︒その部分でも友人に対して﹁申し訳ない﹂ですし︑今まで関わった患者さんとの関係も︑中には失敗もいくつかあり﹁後ろめたい﹂気分にも︒そんなたくさんの 足 り な い 部 分 を︑ メ ン バ ー の方々に補ってもらってもらい︑患者会が成り立っているのですが⁝どうにも取りとめのないことを書
いておりますが︑それは何を書いたらいいか迷っているわけでして︒
まぁ結論を言えば仕事も生活も︑なんでも毎日を充実させれば迷うことも少なくなるのでしょうけれど︑本来怠け癖のある元Ｂ︵と︑性格判断にあること無い
こと何でもかんでも血液型のせいにできるのもＢ型の良いところ︶だから直しよ
うがない︑てことで！

＊情報誌『つばさ』ＡＴＬ特集と小児血液がんの 2 誌編集中です。

URL： http://www5f.biglobe.ne.jp/˜hiroba/

三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

６月〜５月

期

行

50,000 円以上

一口

ご寄付ご協力者名簿︑関連企業・団体

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協賛団体
特定非営利活動法人 白血病研究基金
を育てる会
賛助企業
キリンビール医薬カンパニー︑ノバル
ティスファーマ株式会社︑日本シェーリング株式会社︑ＲＨＣ Corporation
日本支社︑ヤンセンファーマ株式会社
賛助会員
下田智子さん
一般寄附竹川和憲さん︑大久保民子さん︑今泉綾子さん︑ほか匿名３名︑チャリティー
寄席収益
フォーラム開催などお手伝い
６ 月 鹿 児 島 フ ォ ー ラ ム︑ ７ 月 定 例
フォーラム︑９月大阪フォーラム︑
月 岡 山 フ ォ ー ラ ム で は 多 く の 方 々 に︑とても楽しく交流しながらお手伝いをいただきました︒またたくさんの現地企業さんからご寄付やご援助をいただ
きました︒お名前を載せ切れませんので︑この場を借りての﹁深謝﹂ですみません！今後ともよろしくお願い致します︒

メール：sodan@ﬂrf.gr.jp

会（水・金）12 時〜 17 時

＊患者さん相談窓口は、NPO 法人白血病研究基金を育てる会と NPO 法人つばさにより、協同運営されています。

FAX：０３−５４３１−５０７８

おいくらでも嬉しい

相談窓口 ：０３−３５９３−３３８３・銀

世田谷区太子堂郵便局々留

ご寄附＊

００１９０−６−３７００７８〒 154-0004

賛助・法人会費

話 ：０３−３２０７−８５０３

電

・郵便局

橋本明子

代表

振込先

血液情報広場・つばさ

特定非営利活動法人

智

国立がんセンター中央病院
移植患者会 12Bnet 事務局ȁ在家

142006 年 12 月□
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18

発行・編集