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血液医療 最前線のリーダーを訪ねる：再発・難治性の悪性リンパ腫に、副作用の少ない治療ゼヴァリンを ...鵜池 直邦 先生

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く

特集：情報化の時代に、広がりゆく統計家のミッション大橋靖雄氏が語る、がん電話情報センター立ち上げから休止まで ...大橋 靖雄 先生

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報告：「がん電話情報センター」修了「つばさ血液相談センター」開始 ..........................................................................

14 Ｐ
リレーメッセージ：病気になって得たものをたいせつに生きる .......................................................................猪狩 杏奈

16 Ｐ
つばさ支援基金 2015 .............................................................................................................................................................

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コーヒータイム：朝の青 .........................................................................................................................................橋本 明子

19 Ｐ

じ

巻頭言 ........................................................................................................................................................................................

も巻頭言

治療を続けながら︑より良く暮らすために新医薬品の 日間処方日数制限︑見直しの要求

橋本 明子

つばさ血液電話相談センター︑開始

療ワーキンググループ﹂が開催され︑橋本が参考人とし

ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ

日本臨床研究支援ユニット︵Ｊ Ｃ-ＲＳＵ︶の電話情報センター︵ＣＴＩＳ︶が閉鎖となりました︒ ページ
でＪ Ｃ-ＲＳＵ理事長の大橋靖雄先生は︑その立ち上げに至る経緯や︑残念ながら閉鎖することへの想いを述べておられます︒

本年４月 日︑内閣府による﹁規制改革会議健康・医て参 加しました︒テーマは︑日本国内で市場に出された新医薬は全て﹁１年間は 日間分しか処方してはならない﹂︵いわゆる 日ルール︶について︑でした︒

14

く治るまでの期間がとても長いのが血液の病気︒つばさ

たＪ Ｃ-ＲＳＵ・ＣＴＩＳ運営時から︑相談の疾患数は血液がんがおよそ半分を占めていました︒疾患理解が難し

話相談センター﹂を開始しております︒全がん対象だっ

貴重な体験とさせていただき︑５月より﹁つばさ血液電になります︒一方︑市場原理として薬の値段は高くなり︑が認めるところだと思います︒今︑がん闘病しながらもの参加も︑生きる上での自信や喜びであることは︑誰も自宅で薬を服用し続ければ︑仕事や通学など普通の生活

多くの関係者の努力により血液がんの領域は︑患者が自分らしい暮らしのペースを保てる社会が実現したことを送れるようになりました︒仕事も学校も︑地域活動への運営資金やマンパワーはＪ Ｃ-ＲＳＵに比べるべくもありませんが︑つばさはこれからも血液がん︑小児がん︑なくされています︒そこで患者は︑仕事を続けたい︵続けねばならない︶が毎月２度の通院が必要︑という矛盾との距離があまり大きくない人は大都市圏のほんの一部に突き当たることになります︒さらに︑家と職場と病院
新・つばさ支援基金が５月よりスタートしております︒にしかないと思われます︒

上記意見を下地に︑ 日処方︵月に２度の外来︶の一
つばさ支援基金は︑同時代に生きる人々が﹁がんがあっ

暮らし＝仕事︑勉強︑社会活動です︒
・・・・・中略・・・・・

しました︑とのご連絡をいただきました︒答申は︑内閣

る第３次答申﹂を規制改革会議の意見として総理に提出

これに対し︑６月下旬に内閣府より﹁規制改革に関す律ルールを見直していただきたい︑とお願いした次第です︒

府のホームページ﹁規制改革に関する第３次答申﹂で閲

今後は︑法律に則って中医協での検討と結論へと進む覧できます︒
門学校への進学費用の一部︶︑医療費支援︵対象疾患のことになりますが︑ 年度中に見直しが実現されるよう︑今年度の助成は︑教育支援︵対象疾患の方の大学や専支援基金趣意書より︶ても自分らしく︑仕事や勉強や社会活動を続けていける﹂

14
ことを願って︑２０１５年も事業を続けます﹄︵つばさ

良い時代を迎えています︒﹃いま私たちは︑暮らしながらがん治療を継続できるつばさ支援基金２０１５ます︒

患者は薬代︵治療費︶のためにも働き続けることを余儀橋本が提出した意見の大筋は次の通りです︒

14

血小板減少性紫斑病︑再生不良性貧血の闘病に寄り添いつばさはＣＴＩＳでの全がん患者さんへの相談対応を

16 14

皆様も期待を寄せてください︒

27

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
編集/発行

2015 年 7 月号

Newsletter ひろば

URL： http://tsubasa-npo.org/
メール： staﬀ@tsubasa-npo.org
電話： 03-3207-8503

月

72015 年

Newsletter

10方の他にもがん治療中の患者さんがおられるご家族︶です︒ ページに詳細182015 年 7 月□
Newsletter ひろば

1

う機会をいただいた。折しも鵜池先生は九州がんセンター血液内科から、佐賀の好生館緩和ケア科に移られた時。
お聴きできたのは治療法だけではなく、「チーム医療」と「患者さんに優しい医療」。ともに近年の医療そのものが＜プロフィール＞
1974年 九州大学医学部卒業、85年 医学博士取得、94年 国立病院九州がんセンター造血器部長、04年 独立行政法人国立病院機
構九州がんセンター血液内科部長（15年3月 定年退官）、15年4月 佐賀県医療センター好生館 緩和ケア科

そこでゼヴァリンを国内でもっとも多く患者さんに提供している施設・九州がんセンターの鵜池先生にお話を伺

鵜池 直邦 先生に優しい治療法ですので︑再発・難治性いことがあると思います︒ただ患者さん

さんが治療後にあれこれ不具合を示さな

んど副作用が出現しないことから︑患者

表的な理由に︑治療が一回のみの上ほと

細はご存じないかもしれません︒その代に使う医師の近くで関係してなければ詳

血 液 内 科 医 で も︑ ゼ ヴ ァ リ ン を 頻 回リンパ腫はさらに複数の疾患に分類され細胞性に大別され︑Ｂ細胞性非ホジキン

ジキンリンパ腫は︑Ｂ細胞性とＴ／ＮＫ

悪性リンパ腫の大部分を占める非ホリンパ性白血病とよばれます︒︵図１︶

骨髄や血液で増える病気は急性又は慢性あります︒なお︑がん化したリンパ球が腫瘤ができると咳が出やすくなる︑等がると尿が出にくくなる︑胸のリンパ節に進まないものもあれば︑進行が早く早急の悪性リンパ腫の治療に難渋していた私使ってみての効果や私の感想などをな治療が必要なものもあり︑それぞれ性ます︒病気の進行がゆっくりで何年間もお伝えするのは後にして︑先ずゼヴァリ

質︵悪性度︶が異なります︒

達は︑承認と同時に取り入れました︒

ンの治療法についてお話します︒

このうちのゼヴァリンの保険適応疾

患は︑ゆっくり進行するタイプの非ホジ

非ホジキンリンパ腫﹂または﹁マントルキンリンパ腫である﹁低悪性度Ｂ細胞性
悪性リンパ腫の種類と病態

細胞リンパ腫﹂の患者さんです︒︵図２︶

ゼヴァリンによるＲＩ標識抗体療法

血液はいろいろな種類の細胞から構成されていますが︑それらのうちのリンパ球という細胞ががん化し︑体の中のリンパ節でかたまり︵腫瘤︶を作る病気を悪性リンパ腫といいます︒つまり血液中の細胞ががん化して起こる︑血液がんの一つです︒悪性リンパ腫は︑腫大したリ

ンパ節または腫瘤を切り取って顕微鏡で観 察 し た 組 織 像 の ち が い に よ り︑﹁ 非 ホジキンリンパ腫﹂と﹁ホジキンリンパ腫﹂に分けられます︒日本人では非ホジキンリンパ腫の割合が多く︑悪性リンパ腫の

大 部 分 を 占 め て い ま す︒ 首 や わ き の 下︑

足のつけ根にはリンパ節が多く集まっていますので︑これらの部位に腫瘤ができる と グ リ グ リ と し た 腫 れ が み ら れ ま す︒

たとえば︑腹部のリンパ節に腫瘤ができ

図1

悪性リンパ腫の治療のひとつ、ゼヴァリン。効果・成績についてはフォーラム等で学んでいるものの、その詳細についての私自身の知識がやや曖昧なことに気付いた。

佐賀県医療センター好生館 緩和ケア科（前・九州がんセンター 血液内科）

22015 年 7 月□
Newsletter ひろば

血液医療

最前線の
リーダーを
No.9
訪ねる
再発・難治性の悪性リンパ腫に、副作用の少ない治療ゼヴァリンを目指す言葉だと思うが、鵜池先生の御来し方とこれからも同じキーワードとお見受けした。

（インタビュー：橋本明子）

2015 年 7 月□
Newsletter ひろば

3

図2
図3

か︑がんの進み具合︵病期︶や病気の進行に影響する因子︵予後因子︶等を総合

して決めます︒︵図４︶

初 回 の 標 準 治 療 はＲ │Ｃ Ｈ Ｏ Ｐ 療 法

ですが︑高齢者や臓器障害のある方には︑

再 発 時 は︑ ゼ ヴ ァ リ ン を 選 択 す る こ

Ｒ│ＣＶＰ療法を選択しています︒とが多いのですが︑その際も病期︑再発までの期間や腫瘍増殖速度︑腫瘍量︑大きさ︑年齢等を考慮しています︒

ゼヴァリンの治療法とはゼヴァリンは︑リツキサンと同じＣＤ

抗原を標的とする抗体に︑イットリウ

ム

抗原を持つ細胞に結合し︑放という放射性物質を結合させた薬です︒ＣＤ

射線によってリンパ腫にダメージを与えます︒︵図５︶︵図６︶

をモノクローナと︑ガンマ線という放射線

この治療では︑ベータ線を放出するイットリウムを放出するインジウム抗原というたんぱ

20

が︑欧州から日本に到着するまで約１週治療が決定すると薬剤発注をします

治療スケジュール

射します︒︵図７︶

療法は︑これらの薬剤を一定の順序で注抗体を使った薬剤です︒ゼヴァリンの治

く質に特異的に結合するモノクローナルに多く存在するＣＤ

ジキンリンパ腫やマントル細胞リンパ腫

ツキシマブという薬剤を使用します︒こ

治療方針は︑病気の性質︵悪性度︶のほ

み 合 わ せ て 行 い ま す︒ 悪 性 リ ン パ 腫 の療はこれらをそれぞれ単独で︑または組Ｉ標識抗体療法﹂などが行われます︒治法︑ 放 射 線 療 法︑﹁ ゼ ヴ ァ リ ン に よ るＲ

療法やリツキシマブ単剤又は併用化学療

Ｂ 細 胞 性 の 悪 性 リ ン パ 腫 に は︑ 化 学

悪性リンパ腫の一般的な治療法

んの広がり具合をもとにⅠ期︑Ⅱ期︑Ⅲ

ル抗体に結合させた２種類の薬剤と︑リ111

悪性リンパ腫と診断されたら︑ＣＴス

キャンなどの画像検査を行ってがんの進

2090の３種類の薬剤は︑すべてＢ細胞性非ホみ具合︵病期︶を評価します︒病期はが20

90

期︑Ⅳ期の４つに分類されます︒︵図３︶

図4

Newsletter ひろば

図5

図6

図8

図7

□

2015 年 7 月

4

間です︒
︵図８︶
そして最初の投与日となります︒①インジウム ゼヴァリンを投与︵図９︶

抗 ヒ ス タ ミ ン 剤・ 解 熱 鎮 痛 剤 な ど の投与 分後にリツキシマブを３〜６時間

ゼ ヴ ァ リ ン の 投 与︑かけて点滴投与されます︒
次にインジウム

時間後にガンマカメラというブを３〜６時間ほどかけて点滴静注で投与します︒リツキシマブ投与終了後４時分程

間以内にイットリウム ゼヴァリンを静脈注射で投与します︵所要時間は度です︶︒

な お︑ こ こ で 放 出 さ れ る イ ン ジ ウ ム

ゼヴァリンから放出されるガンマ線はＣＴ やエックス線検査で使われるのと同じもので︑線量もＣＴ検査と同程度であか ら 平 均５・３㎜ の 範 囲 に の み 影 響 を 与ム ゼヴァリン及びイットリウム

ゼヴ

現することがあります︒また︑インジウにアレルギー又はそれに似た症状が︑発リツキシマブの投与から・投与中副作用についてせん︒

ゼヴァリンから放出される放射線︵ガンそれによって次のステップで治療用のイットリウム ゼヴァリンの投与が適切かどうかを判断します︒このとき︑〇 骨 髄 に ベ ー タ 線 が 照 射 さ れ る こ と で︑重度な血液の副作用発現の可能性が高い︒

24

ますことから︑血液毒性の回復傾向が認に比較的重症度の高い血液毒性が発生し主な副作用としては︑投与２ヶ月前後

・投与後するための薬剤を投与して対処します︒

ドを遅くする︑又はこれらの症状を緩和

点滴を一時的に休止したり︑点滴スピー

服 用 し ま す︒ 投 与 中 の 副 作 用 発 現 に は︑

タミン剤︑解熱鎮痛剤などをあらかじめためにリツキシマブの投与前には抗ヒスな症状が発現することがあります︒そのァリンの投与中・投与後においても同様

90〇正常な臓器に放射線が照射される可能
以 上 の よ う な 場 合︑ イ ッ ト リ ウ ム

性が疑われる︒
ゼヴァリンの投与は中止されます︒
１回目の画像診断でイットリウム

ゼヴァリンの投与が 適切かどうかの判断がはっきりしない場合︑１日以上の間隔をあけて追加撮像を行い︑再度検討することがあります︒

次 に７ 〜９ 日 目 の い ず れ か の 日 で 一②イットリウム ゼヴァリンを投与
回︑治療用薬剤投与が行われます︒

１ 日 目 と 同 様︑ 抗 ヒ ス タ ミ ン 剤・ 解

90

90

111

90

熱鎮痛剤などの投与 分後にリツキシマ
30

時間以内

えるだけで︑周囲の人にも害は及ぼしま出されるベータ線も︑体内では分布箇所

90

マ線︶により薬剤の体内分布が確認され︑

勢 で す ︶︒ こ の 検 査 で は︑ イ ン ジ ウ ム

り︑安全性には十分に配慮されています︒

〜

10

90

装置を使用して画像診断を行います︵患

その

111

また︑イットリウム ゼヴァリンから放

72

111

30

48

者さんは数分〜数十分間︑静かに寝た姿

111

111

90

2015 年 7 月□
Newsletter ひろば

5

図9

図 10

を定期的に受けていただきます︒︵図

め ら れ る ま で︵ 約２ ヶ 月 間 ︶︑ 血 液 検 査

ゼヴァリンの治療法は︑ 〜

有効かつ患者さんにやさしい24

・８ カ月︑２年生存率

図 13・０％︑３回以上の場合は63・８

存率は︑前治療数が１回または２回の場た︒なお︑前治療数による２年無増悪生

６ ％︑ ２ 年 無 増 悪 生 存 率

均追跡期間

89

55

41

30

合は

・

︶︵図

・

︶

な い 方 が 良 好 な 結 果 が 得 ら れ て い ま す︒

︵図

日ほど

図 14

の短期入院で治療が終了し︑その間化学14

例︵ ％︶で︑奏効率 ％でした︒平

13

療法を併用することもない点から患者さ

12

・

15

11

んに優しい治療法と言えると思います︒

10

10・５ ％ で し

66

85

87

％ と 有 意 差 が 認 め ら れ︑ 前 治 療 数 の 少

治療効果判定のできている１３ １ 例

期待される治療効果％︶︑ 部 分 寛 解

図 11
図 12

︶

6

例︵

2015 年 7 月

で は︑ 完 全 寛 解□Newsletter ひろば

21

一問一答
線技師︑薬剤師︑メディカルソーシャルはもちろん︑看護師︑放射線科医︑放射きなども必須です︒そこで︑血液内科医
り患者さんに説明します︒

２回流すことなど︑看護師さんがしっか

プが尿に少量出ますので︑トイレの水をり入れて施設内でチーム構成ができ︑そればゼヴァリンを使うための考え方を取

チーム医療に長けた血液内科医であけを攻撃するので副作用の発現が少ない

行かない︑つまり攻撃してほしい腫瘍だ

放射線が行ってほしいところにしかす る と 日 本 に 送 り 出 す た め の 作 業 を し︑決めて発注します︒製造会社の方は受注とフランスにある製造会社に︑投与日をいという特徴があります︒使用が決まる

何より︑院内だけで行える治療ではな

つ ま り 放 射 線 科 医︑ 薬 剤 師︑ 放 射 線するのがＭＳＷさんです︒

ません︒そこに関与して患者さんを支援の支払いは同じですから手続きは欠かせ

くなっても薬の金額︑医療機関や保険者でカバーされます︒しかし窓口負担がなです︒保険適用ですから高額療養費制度段の高さがあります︒およそ５００万円

またもうひとつの問題として薬の値

ゼヴァリンを発注してから患者さん

患者さんの実際は？

こが移植との大きな違いでしょう︒

まり印象に残らないと思いますので︑そ組みます︒ただ︑患者さんにとってはあ科︑麻酔科など︑どの医療も熱心に取りえます︒血液内科︑看護チーム︑放射線す︒それ自体は骨髄移植医療と同じと言の連携は良い雰囲気を作り出していきま

ワ ー カ ー︵Ｍ ＳＷ ︶︑ な ど が チ ー ム を 組ことになります︒一般的にいう放射線療
飛行機に乗せます︒われわれ担当医療チ

技師︑血液内科医︑看護師︑ＭＳＷなどに何か︵事故などのトラブルや風邪を引確かに患者さんに優しい

法は体外からの照射︵外照射︶ですから︑ームはそれを待ち受けることになるので関係者がチームを作り︑開始前に講習をむ必要があります︒

放射線の通り道にある他の細胞や臓器にすが︑きちんと患者さんに投与するまで受ける必要があります︒つまり態勢︵施治療法だと感じました

も放射線が当たりますが︑この治療法ではとてもはらはらします︒かつて一度だ設︶の条件と理解が必須です︒言い換え

ウム ゼヴァリン投与前日に入院してもくなど︶があると困りますから︑インジ

ゼヴァリン治療を受けるはターゲットに結合して照射する︑広いけ︑空路の途中にある大火山の噴火によって飛行機が飛べず︑使えなかったこと

れば︑私がゼヴァリンを比較的速やかに

月 で す︒ 文

献はその前から出ていましたから興味をがありました︒

治療導入は２００８ 年

意味では内照射と言えます︒

持って︑いつ日本で使えるようになるの

10

新規薬でも錠剤や注射薬であれば患﹁導入﹂には検討・熟慮が必要だった？

合わせをし︑導入を決めました︒

治せるかもしれないと知って直ぐに問いもあり︑再発難治性低悪性度リンパ腫を作用の少ないイメージが大きかったことで︑治療の選択肢を求めていました︒副について悲しい思いをしておりましたのていく難治性低悪性度リンパ腫患者さん

キサンが効かず再発をして徐々に悪化しか︑と考えていました︒それまで︑リツ

ず適温まで温めることから始めます︒調うまく行かないそうで︑薬剤師さんは先管されていますが︑冷た過ぎても調剤がかかります︒キットは低温︵冷蔵︶で保るようになります︒調剤には１時間ほど

れをくっつける︵調剤する︶ことで使え

イソトープとが別々に入っていますがこけて保管をします︒キットは︑抗体とアですが︑これを放射線技師さんが待ち受

うして九州がんセンターに到着するわけ

いたら︑次は福岡空港まで空輸です︒そそしてキットが無事に成田空港に届

実に患者さんに投与するために︑とても講 習 や シ ミ ュ レ ー シ ョ ン は 安 全・ 確をしっかり行います︒

ます︒もちろん院内でシミュレーションとなります︒チーム全体で仲良く参加し取扱講習は開始前に一回受講が必要と思いました

移植医療によく似ている︑連携が重要な医療のチームプレーは︑

かったという背景がありました︒

要な連携が取りやすく︑垣根がとても低導入できたのは︑九州がんセンターは必病態への使用拡大の可能性は国内の使用状況︑他の疾患や担がない治療です︒

な様子です︒それくらい患者さん側の負などの説明などを行いますが︑少々退屈いての説明や︑副作用のこと︑その対応

で︑特にすることがありません︒空いた与される日まで︑そして投与から撮像まらいます︒インジウム ゼヴァリンを投

日や時間を利用して放射線同位元素についかがでしょうを使えるのは︑施設のから︑効果が確認できれば導入は単純なましたが投与中の副作用もあり得ますのけで済みます︒ただ︑詳細説明にもありの効果が高いわけですから︑使って良かります︒何よりも結果として患者さんへ

大切なプロセスであり︑やりがいでもあまでです︒この数の前提で院内の患者さ

たとえば九州がんセンターでは月に２例

規 模 に よ っ て 回 数 が 決 め ら れ て い ま す︒

イットリウム

手続きだけで決まります︒ところがこので︑医師や薬剤師さんは気を緩めることたとても高価で︑高額療養費制度の手続

薬は実に多くの人手を必要とします︒ま者さんと医師とのほぼ一対一で使えます

111

んと外部からのご紹介患者さんにゼヴァ

90
ったと実感しております︒

剤されたゼヴァリンは︑分間の点滴だ

111

はできません︒また投与後はアイソトー

102015 年 7 月□
Newsletter ひろば

7

リンの治療をしておりますが︑院内 ％︿取材を終えて﹀ない施設にまで行って治療を受ける︑そ

気軽︑ということが︑遠路はるばる知ら患者さんにとって副作用が少なくてどの地域でも可能に︑となるには希望する人にいつでもうご感想でしたが︑実際にこの治療を受患者さんには印象が薄いのでは？﹂とい側の視点として﹁副作用が少ないだけに︑た︑という鵜池先生のお話でした︒医療リンを使うための医療チーム編成も進めると思います︒

だ速やかに早期にできるのは︑うち︵九けた方々にとっては︑印象が薄いという

血 液 が ん 治 療 に 邁 進 す る 中︑ ゼ ヴ ァ

州 が ん セ ン タ ー︶ で ず っ と 診 て い な いの苦労に見合う結果が得られた実感がな

よりも︑副作用などが軽い安堵感が大き

院外 ％です︒これまでに１３７名に治と 難 し い︒ 他 か ら の 紹 介 患 者 さ ん で はいのではないか︑という気がします︒一いのではないだろうか︒

るだけ早くに使うことがベストです︒たできるだけ早く︑再発初期に使うことがた︒それはやや極端な例ですが︑やはりくなっていたため効果がありませんでし

治療を受けましたがあまりに腫瘍が大きが︑既に使用開始していた韓国に行ってりも前に再発して苦しんでいた患者さん

ンスが見えない医療︑という気がします︒の効果の実感と医療側の奮闘努力のバラか大変だと思います︒つまり患者さん側の治療法のチームを構築するのはなかなーム全体が戸惑います︒まして新たにこいのですが︑何かの理由で途切れるとチて治療が行われていると何の抵抗感もなんセンターのような処でも︑毎月連続しまでのチームプレーのお話は︑適用になきました︒ゼヴァリンが患者さんに届くにとってとても有益なこと︑と実感してに耐えて暮らしに戻ろうとする患者さん

断されてからの不安︑副作用や傷の痛みや連携を聞く︵読む︶ことは︑がんを診発に関わるプロフェッショナルの御苦労含めた小児がん・血液がん医療︑薬の開

長 く 情 報 提 供 活 動 を す る 中︑ 移 植 も適用拡大できないかと思っております︒

れています︒日本でも是非︑強化療法の行われましたが︑とても高い効果が見ら使うという無作為比較試験がアメリカでの治療後強化療法﹀としてゼヴァリンを

ま た︑︿ 部 分 寛 解︑ あ る い は 完 全 寛 解をみてきましたので︑やはり私はこれをしたことになります︒早速導入して効果

悪性リンパ腫に対してゼヴァリンが登場

開発が進んできましたし︑再発難治性の者の協力・努力で少しずつ薬や治療法のったことになります︒その中多くの関係とって選択肢が多いとは言えない状況だ

経験しました︒それは何より患者さんに時代に医師になり︑辛い結果をたくさんと確信しています︒︵橋本明子︶

う患者さんにとっても参考・激励になるんお役に立つと思うが︑他の治療法で闘※参考﹁高額療養費制度﹂の 歳未満について掲載します︒︵厚生労働省ホームページより︶

35,400〈多数回該当：24,600〉

療が行われました︒

な か な か︑ 早 期 と ば か り は い き ま せ ん︒
方医療側としては︑既に手慣れた九州が他 の 状 態 へ の 可 能 性 と し て は︑ 日 本

し か し︑ 悪 性 リ ン パ 腫 だ け で な く 血るかもしれない方に届けばそれはもちろ

さらに自家移植の前処置として使う

多くの患者さんに使ってあげたいと思っ

住民税非課税者

理 想 を 言 え ば︑ 一 回 目 の 再 発 で で き

２００８年にゼヴァリンが承認されるよでは認められていませんが︑進行の速い

液がんに対してこれという治療法が無いことも可能です︒これまでの自家移植でております︒

効果的です︒

症例に使う︑あるいは他の薬剤との組みは前処置で苦しむ患者さんが多かったの合わせで治療をする方法です︒

で︑副作用が少ない︵軽い︶ゼヴァリン
を骨髄抑制が起きることを前提にして投57,600〈多数回該当：44,400〉

60

与し︑採取しておいた自己幹細胞を戻す〜年収約370万円
健保：標報26万円以下
国保：年間所得210万円以下

70

年収約370〜約770万円
80,100＋（医療費−267,000）×1%
健保：標報28万〜50万円〈多数回該当：44,400〉
国保：年間所得210万〜600万円

40方法です︒ほかにも様々に工夫していけ

252,600＋（医療費−842,000）×1%〈多数回該当：140,100〉

年収約1,160万円〜
健保：標報83万円以上
国保：年間所得901万円超

ひと月あたりの
自己負担限度額（円）

所得区分82015 年 7 月□
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2015 年 7 月□
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9

これからへの想い

眼 下 に は ４月 の 明 る い 風 に 穂 波 が 揺 れ る
佐賀平野が広がり︑その向こうに有明海の干潟と雲仙普賢岳が遠望できる︒佐賀県医療センター緩和ケア棟の明るいテラスに座って︑鵜池先生の﹁これまで﹂への想いと始まったばかりの新しいお仕事について伺いました︒︱︱ 緩 和 ケ ア 医 療 を﹁ 最 後 に 行 き 着 く ところ﹂と受け止める人がまだ多いかもしれません︒
今 の が ん 領 域 の 考 え 方︑ 特 に こ こ 好 生 館
では﹁診断直後から関わって︑心身の苦痛を除いて穏やかに治療が受けられるように支援する医療﹂として運営されています︒
私は血液内科医を辞めたら緩和ケア医療をやろうとずっと思っていました︒今から年前のことですが︑ 歳くらいの男性が血液がんを診断されて故郷である福岡に帰り︑九州がんセンターに入院してきました︒この人は二人の小さなお子さんに病気の事実をいっ
さい内緒にしておられて︑ある日外泊して家族で過ごした後で病院に戻る時にも﹁お仕事に行くよ﹂と言ったそうです︒ところがその入院で急変しまして︑ご家族を呼びました︒
心臓マッサージを施し我々が懸命に対応していた間︑小学生の男の子がじっとお父さんの様子を見つめていました︒ついにお父さんはそのまま亡くなってしまいましたが︑その後﹁お母さん︑どうしてもっと早くお父さんが病気だって話してくれなかったの？知ってい36

22

ればお父さんにもっといろいろしてあげられたのに﹂と言ったそうです︒その後も似たよ
うな経験をして︑徐々に︑ご本人はもとより家族全員に病気自体と治療経過をていねいに説明し︑コミュニケーションを尽くすようになりました︒治っても︑残念な結果になっても︑その治療中のコミュニケーション︵詳細説明︶は必ず役に立ちます︒詳細説明は﹁何をどのように頑張ったのか﹂という事実でもありますから︑それは治った人にはこれからへの勇気に︑残念な結果になった人は頑張りが家族の心に残ります︒︱︱医療とのコミュニケーションは患者・家族が望んでいることでもあります︒
ただ︑ご存じのように血液内科は﹁超﹂忙
しい医療現場です︒医師にその気があっても手探りで緩和に関わるとどうしても﹁中途半端﹂になってしまいます︒それは医師自身にとって厳しいことですから︑つい緩和ケア的な対応から目を逸らすことになります︒しかしコミュニケーションの大切さは徐々に医学教育にまで浸透し︑現場に出て専門科に進む
前に緩和ケアを学ぼうとする若い医師が増えています︒サイコオンコロジー︵腫瘍精神学︶ということです︒ここにも佐賀医大から研修医が次々と勉強に来てくれます︒その現状がとても好ましく感じると同時に︑長く血液内科で忙しく仕事をしてきて︑今ここに所属して緩和ケア医療に携われる事が私にとってとても幸いです︒︱︱ご趣味は？
昔から音楽鑑賞がとても好きなんです︒自分でもピアノをちょっと弾きます︒しかし血液内科医時代は本当に時間が取れず︑自分に対して趣味を封印していた気がします︒３月に九州がんセンターを退職するにあたって︑ちょっと高いオーディオ・コンポーネントを購入しました︒自分へのご褒美︑というわけです︒

柔らかな光の中︑若い研修の先生やナースセンターで立ち働く看護師さんの動きもゆったりしています︒ロビーの一角にあるグラン
ドピアノを開けて︑数フレーズ引いて微笑ん
だ 鵜 池 先 生︒﹁ ど の 患 者 さ ん も 治 し た い︑ それも可能な限り副作用を少なく﹂︑ひたすらその思いで走り続けた血液内科医としての歳月でした︑というお話をされながら緩和ケア病棟を見渡す視線が︑とても穏やかでした︒

情報化の時代に︑広がりゆく統計家のミッション
大橋靖雄氏が語る︑がん電話情報センター立ち上げから休止まで

大橋 靖雄 先生はありません︒よりよい医療は患者さんれる態度や考え方は最近生まれたものでＥＢＭ︵ Evidence Based Medicine
根拠に基づく医療︶という言葉に代表さＥＢＭの意義臨床試験もイギリスで生まれ︑アメリカ

クソンが圧倒的に強かった︒疫学研究もこのような実践的な志向は︑アングロサ

ま す︒ 疫 学 研 究 で あ れ 臨 床 試 験 で あ れ︑を支える数理的方法として統計学があり防手段につなげる実践の学問です︒それ

因子とその強さを評価し︑最終的には予うことが︑いくらでもあります︒

ん︒病気のメカニズムが後でわかるとい治療ができないということはありませの

こ の よ う に︑ 原 因 が わ か ら な け れ ば ︑できました︒コッホによるコレラ菌発見となり︑その後の対策に役立てることがＮＰＯ法人
日本臨床研究支援ユニット 理事長との適切な会話から始まり︑インフォー

で大規模に展開していきます︒

年も前のことです︒

ムドチョイスに基づき行われます︒その疫学の発祥と近代医学

前 提 と し て︑ 根 拠 ＝薬もそうです︒なぜ効くのかわからないという薬は山のようにあるので︑いち

いち薬理学的根拠を完璧に求めたら︑治学です︒疾病・健康に関する事象を集団

このエビデンスの基本を作るのが疫受けている住民にコレラの死亡者が多発た︒そして︑特定の水道会社から供給をる地区のコレラの死亡者数を調べまし

水している複数の水道会社の給水を受けれていることに注目し︑テムズ川から取の一つであったテムズ川が非常に汚染さは︑当時のロンドンの水道の主要な水源いうことを試みたのです︒さらにスノウ

区の水洗ポンプを止めて︑蔓延を防ぐとということを見抜き︑ロンドンのある地ていない時代に︑コレラは水で感染するます︒スノウはまだコレラ菌が発見されスノウのコレラ研究にあると言われてい１８４９ 年︒イギリスの医師・ジョン・たのです︒ナイチンゲールは王立統計学

計データを示しながら改革を求めていっない時代に︑医療衛生について多くの統

細菌︑感染という概念がはっきりしてい

止 め︑ 衛 生 状 態 の 改 善 に 尽 力 し ま し た︒

染症であるということをデータから突き療者として従軍し︑死者のほとんどが感

１８５４年に勃発したクリミア戦争に医

ナ イ チ ン ゲ ー ル は 立 派 な 統 計 学 者 で す︒

使 と い う イ メ ー ジ が 先 行 し て い ま す が︑たのは︑ナイチンゲールです︒白衣の天

さ て︑ 疫 学 の 分 野 で 大 き な 貢 献 を しナイチンゲールは統計学の女王
医療衛生改革で兵士の死亡率は激減

療なんかできない︒

中で計量的に捉え︑これらの原因や影響していることを突き止めたんですね︒原

は古くからありました︒

30

会の会員で︑イギリスでは統計学の女王

歴 史 を 振 り 返 る と︑ 疫 学 の 発 祥 は︵以下エEvidenceビデンス︶が必要である︑という考え方

りへの貢献を模索中。

因がわからなくても︑それがエビデンス

NPO 法人

日本臨床研究支援ユニット 理事長

中央大学理工学部 教授、東京大学名誉教授、NPO 日本

メディカルライター協会理事長、（社）日本臨床試験学会

代表理事、（社）日本医薬情報コンソシウム理事長、スタッ

トコム（株）会長

1954 年福島市に生まれる。東大工学部卒業後、同助手

から医学部へ移籍、中央医療情報部講師・助教授を経て1990 年から保健学科疫学教室教授、東大医学系研究科

公共健康医学専攻教授を歴任し現職。専門は生物統計学

とくに臨床試験のデザインと解析、研究者主導研究の支援をミッションとする NPO 法人日本臨床研究ユニットを設立し現在は 70 以上の臨床試験と疫学研究を支援。

東日本大震災被災住民支援プロジェクト「きぼうときずな」を主催、新たなコミュニティ・地域医療システム作

特集
生物統計学のパイオニアとして︑日本の臨床・疫学研究をリードしてきた大橋靖雄氏︒東京大学に日本初の疫学・生物統計学講座を開設︒数多
くの統計家を育成し︑医療界に送り出す一方︑医療の情報化に伴うデー
タの品質保証や患者の立場に立った
医療システムづくりに取り組んできた︒ そ の ひ と つ が︑ 電 話 情 報 セ ン
ター︒しかし諸事情による運営の大幅見直しから︑休止することに︒その バ ト ン を 渡 し た の は︑ つ ば さ の
橋本明子理事長︒今回は︑医学における統計学の意義から電話情報セン
ターまで︑その役割と全貌について語っていただきました︒

大橋 靖雄 先生

102015 年 7 月□
Newsletter ひろば

は散発的で︑体系的に疫学的研究が行な

医療技術の発展によりエビデンスへの取り組みも加速として評価されています︒

るかという︑実験に使われたのです︒

かとか︑肥料をどう与えたら収穫が上が

較や畑の状態︑例えばたい肥をどうするました︒麦やジャガイモなどの品種の比

最初は医療ではなくて農事試験で使われ用されました︒実験計画法という概念で︑ルド・フィッシャーによる統計理論が適世代︑孫の世代を対象に加えながらですの共同研究の形をとるようになり︑子のあり︵１９７１年以降はボストン大学とに半世紀を超えた今なお研究は継続中でた︒プロジェクトのスタート以来︑すでンガムの住民を対象に調査が始まりまししたものです︒ボストン近郊の町フラミ

米国での医師免許がないため︑臨床で患ア メ リ カ へ 留 学 し た 日 本 の 医 師 た ち は︑と は か な り 差 が つ い て い る 状 態 で し た︒

ターもなく︑統計家もいなかった︒欧米

く︒ところが当時の日本にはデータセンも設けられ︑ますます統計家は増えていす︒当然そこには統計家のためのポスト

世紀前はこのような疫学的な成果
わ れ る の は１９５ ０ 年 く ら い か ら で す︒

いたのですね︒

米にはあったのです︒必要性に迫られてにはエビデンスが必要だと言う考えが欧な薬やワクチンを広く使おうというときす︒抗菌薬はその前からですがそのよう降圧薬︑高脂血症の薬が続々と登場しまには画像処理技術がＣＴとして医療応用ことが大きな理由です︒１９７０年ごろ

そのころから医療が急速に進化を遂げた

狭心症や心筋梗塞の危険因子を解明したフラミンガム心臓研究

生的に誕生しました︒

いるのですが︑ランダム化試験と同時発

生物統計学科は︑１９４０年代にできて統計という学科が誕生します︒初めての

１９５０年ころ︒そのころ︑大学に生物証 さ れ︑ ア メ リ カ に 伝 播 す る︒ こ れ がな手法であるということがイギリスで実成功します︒このランダム化試験が有効

化 試 験 を 結 核 の 治 療 に 初 め て 適 用 し て︑

ブラッドフォード・ヒル︒彼がランダム理論を医療に適用したのが︑イギリスのロ ナ ル ド・ フ ィ ッ シ ャ ー に よ る 統 計

生まれたように︑極めて危険な治療︒でスが腫瘍を縮めるという偶然の悲劇からも始まります︒抗がん剤はもともと毒ガ

ち ょ う ど こ の こ ろ︑ 抗 が ん 剤 の 開 発

画期的な手法であったといえます︒

対策を作ろうとしていますが︑それほど使ってリスクファクターを解明し︑予防も疫学者はこのロジスティックモデルをフィールドにより発明されました︒今で分 析 は︑ 統 計 家 の ジ ェ ロ ー ム・ コ ー ン

その解析手法であるロジスティック回帰タ バ コ が リ ス ク 要 因 で あ る と い う こ と︒

で わ か っ た こ と は︑ 高 脂 血 症 と 高 血 圧︑

この山のように積み上げられた研究

数は何と１２００編にも達しています︒

が ︶︑ 主 要 な 医 学 雑 誌 に 発 表 さ れ た 論 文

データベース︒１つが実は統計だと︒先療に足りないものが２つあって︑１つが生前先生が言っていたことは︑日本の医本の医療情報のパイオニア︑ボス︑天皇︒

呼んだのは︑開原成允という先生で︑日東京大学の教授として日本初の疫学・生物統計学講座を開設

が立ち遅れた最たる理由です︒

れが日本で生物統計︑あるいは臨床試験の臨床研究は日本に伝わらなかった︒そプレベルにまで成長しますが︑アメリカ

がって︑日本の基礎研究は世界でもトッ没頭しその成果を日本に持ち帰る︒した者さんを診ることはできず︑基礎研究に

年代には︑慢性疾患の世界初のランダム化試験は結核薬・ストレプトマイシンの研究

時 を 同 じ く し て︑ ア メ リ カ は 心 筋 梗

すから︑きちっとした臨床試験のシステ

プトマイシンが結核に効くかどうかを検１ ９ ４ ７ 年︑ こ の 時 初 め て︑ ス ト レ

年から討するためのランダム化試験が行われま

塞 の 疫 学 的 解 明 に 乗 り 出 し︑﹁ フ ラ ミ

され︑した︒ランダム化とは︑客観的に薬の評
け し 治 療 の 結 果 を 比 較 す る 方 法 論 で す︒

この場合は薬有りと無しに群分けしました︒ 人 間 に は 個 体 差 が あ り ま す か ら ね︒

世紀の初頭から着実に増加しつづけ︑当臓︑肺︑血液研究所の前身︶の指導によには︑その人の病態や遺伝的な条件を平時のトップ死因であった循環器疾患︑中たまたま︑病気に強い人とそうではない

均的には群間でそろうように２つに分でも虚血性心疾患の発症因子を明らかにり着手された国家的プロジェクトで︑け︑それで比較すれば正確な評価になる︒

果をまとめるために︑アメリカでは公衆

このような疫学調査や臨床試験の結中 央 医 療 情 報 部 と 中 央 の 文 字 を つ け て︑

すべて情報部ができた︒東京大学だけは︑

１ ９ ９ ２ 年︑ 私 は 疫 学 の 教 室 の 教 授

教官職のポストを２つ設けました︒

そこで大勢の統計家が働くようになりま

衛 生 大 学 院 に デ ー タ セ ン タ ー を 設 置 し︑

文部科学省︶が動き︑日本の国立病院はを受けていた︒先生の説得で文部省︵現・か︑そして統計学の重要性について洗礼

つ︑ジョンズ・ホプキンス大学に留学し生はアメリカの統計学の発祥の地のひと

学科から医学部に移ります︒その時私を

私は１９８ ４ 年に東大工学部計数工価を行なうため︑被験者を確率的に群分70

人が混ざっている︒それを評価するため

年 に 米 国 立 心 臓 研 究 所︵ 現 在 の 国 立 心ていて︑情報処理技術を医療にどう使う60

し︑その予防対策を確立することを目的

欧米に立ち遅れる日本の疫学・臨床研究ン ガ ム 心 臓 研 究︵
ムの中で行われなければならない︒先述
Framingham
Heart︶﹂が開始されました︒
したコーンフィールドは︑がん臨床試験
Study
フ ラ ミ ン ガ ム 心 臓 研 究 は︑ １ ９ ４ ８のシステム作りにも貢献しました︒

20

このランダム化試験には統計学者のロナ

202015 年 7 月□
Newsletter ひろば

11統計家はいないかいないかといわれます

ここ５年くらいのこと︒今ごろになってに統計家のポストができました︒それが計学の教室は増え︑現在旧帝大のすべて

計学の講座です︒それから徐々に生物統開設しましたが︑これが日本初の生物統に 就 任 し︑﹁ 疫 学・ 生 物 統 計 学 教 室 ﹂ をました︑それが歴史的経緯です︒最初は

日本臨床研究支援ユニット︵Ｊ Ｃ- ＲＳ
Ｕ︶を設立︒多彩な活動をスタートさせが始まるということで︑私が代表となり

コホート研究︑乳がんの臨床試験の両方義があると思います︒こうした循環器のラルな立場から試験を始めたところに意発端だと思います︒

ン ギ ャ ッ プ を 解 決 し た い と い う こ と が︑ますが︑情報化に伴うコミュニケーショ

Ｔ化に伴い︑医療界にも情報革命が起きたのです︒振り返ってみると︒急速なＩ

けではなく︑必要だという感覚から始め最初から論理的に必要性を考えていたわ

プが生まれてきた︒それと同時に情報がきて︑そこにコミュニケーションギャッ

格差が生まれ︑医者の中にも格差も出て人とできない人︑つまり患者さんの中にですね︒しかも情報を自在に検索できるていましたが︑それが多様化してきたのそれまで医療情報の不均衡が常に叫ばれ122015 年 7 月□

爆発的に増え︑医者でさえ咀嚼できない︒

ビ ル の ワ ン フ ロ ア だ け だ っ た の で す が︑

医療界の情報革命の発端は１９９６が︑いないよと︒育てるには時間がかか革命が起きた︒今まで医者が独占していを世界中に無料で配信するという︑情報事は変わりました︒プログラムの構築やこうした情報革命により︑統計家の仕コミュニケーションギャップに取り組む

統計家として情報の解釈や情報の拡散というのでしょうか︒そこに不幸が起きてくる︒情報のギャップやコ

以上のプロジェク︶という情報が年︒パブメド︵ PubMed
公開されたことから始まります︒これは︑ミュニケーションのギャップによる不幸

今は大きくなって︑トが動いています︒営利目的ではない民

アメリカ国立医学図書館の国立生物工学

ります︒この３年ぐらいで統計家が必要間でこれだけ多くのプロジェクトが動いということですね︒

だということを日本人が認識したようです︒

情報センター︵ＮＣＢＩ︶が運営する医学・生物学分野の学術文献検索サービス

がん電話情報センター︵ＣＴＩＳ︶
を開設へた文献を︑患者さんでもＷＥＢで最新の臨床研究のデザインというポジショニンです︒ホームページを通じて︑文献情報

２００７ 年にがん電話情報センター

研 究 成 果 は 見 ら れ る よ う に な り ま し た︒

医療の情報化に対応し︑ます︒ているのは︑Ｊ Ｃ- ＲＳＵ だけだと思い

２００１年の日本臨床研究支援ユ

70

をＪ Ｃ
- Ｒ Ｓ Ｕ 内 で 立 ち 上 げ ま し た が︑電話相談行ったデスク。相談は長時間に及ぶことも。

ニット︵Ｊ Ｃ- ＲＳＵ ︶立ち上げには２つの目的がありました︒ひとつは循環器

電話相談の参考とする資料の数々のコホート研究︒公益信託・日本動脈硬化 予 防 研 究 基 金 の 助 成 の も と︑ 脳 卒 中や心筋梗塞のリスク因子を分析し︑予防
数カ

ういう臨床研究は︑製薬会社に依存する

んの臨床試験が始まりました︒今までこターが寄付の受け皿になり︑大規模なが団法人パブリックヘルスリサーチセン

もうひとつは︑乳がんの臨床試験︒財ていくと思われます︒

その結果はこれからの健康指導に使われということで︑Ｊ Ｃ- ＲＳＵ を設立したわけです︒論文はこれから出てきますが︑た︑そのためのデータセンターが必要だ

所の住民を対象に調査研究が始まりましにつなげようということで︑全国
30ところが大きかったのですが︑ニュート

世界の伝染病等を伝える新聞も相談には貴重な情報ソース

研究者主導の臨床・疫学研究の支援をミッションに日本臨床研究
支援ユニット︵Ｊ Ｃ- ＲＳＵ︶を設立

Newsletter ひろば

が正しいのかどうか︒さらには患者さん

さらにデータの品質保証︑つまりデータ

サ ポ ー ト す る 必 要 が 生 ま れ て き ま し た︒

ンギャップについて︑統計家がある程度︑グから︑情報の解釈やコミュニケーショ

は︑矛盾していると思います︒まして相談するセンターを病院に作るということ

今︑そんな状態で︑人生全体のことを相には在宅医療が中心に変わりつつある昨

療に特化して︑がん治療は外来治療さらも う ひ と つ は︑ 病 院 自 体 は 急 性 期 医

自負しています︒

ンの面で支える先端的な活動であったとています︒患者さんをコミュニケーショ

な他者を演じている︑そういう解釈をしＪ Ｃ- ＲＳＵ 内に立ち上げた電話相談
センターは︑いわば患者に寄り添う重要

ＣＲＳＵ も協力を惜しまないつもりでと︑必要性・重要性の認識が風化という話相談センターが全くなくなってしまう

ことは︑とてもありがたいことです︒電相談センターの活動を展開されるというもの活動を引き継ぎ︑つばささんが電話課 題 解 決 が︑ 電 話 情 報 セ ン タ ー に つ な

そのコミュニケーションギャップのは考えています︒の時代にそれを強調する必要があると私は統計家がやってきたことですが︑情報

ジョン・スノウのコレラ研究以来︑それはありません︒

で︑患者さんの人生を一緒に考える余裕

法をキャッチアップするのが精いっぱいね︒医者はどんどん出てくる新しい治療養成することもなかなか難しいですよ

け れ ば な り ま せ ん が︑ 採 用 す る こ と も︑ころは僕には知恵がないですね︒アメリうのですが︑なかなか難しい︒そこのとこのような社会的事業は継続できると思が あ り ま せ ん︒ 寄 付 文 化 が 機 能 す れ ば︑

しかし残念ながら日本には寄付文化

ＲＳＵ ︶の

人 日 本 臨 床 研 究 支 援 ユ ニ ッ ト︵Ｊ Ｃ-

このインタビューの模様は︑ＮＰＯ法

い血液分野で活動を展開されていました

ろ︑橋本明子さんが電話相談の一番難し

しきれない課題をどうするのか︒そのこ族の関係の問題など︑病院だけでは対応

ケーションモデルのような行動科学が進設立したアメリカでは︑ヘルスコミュニ

そもそも巨大な電話相談センターをら︑民間でやるしかありませんからね︒

得 て︑Ｊ Ｃ- ＲＳＵ 内に電話相談セン
ターを立ち上げました︒国が動かないな

いきます︒どのように相談員を教育する

れまで行ったことについては整理をしてという形をとらざるをえません︒ただこ

すが︑そのような目途がつくまでは休止になれば︑ぜひ活動を再開させたいので

国が電話相談を支援するということ面でやりとりがなされますが︑そこに重制約もあります︒病院内の相談室は敷居ということには勇気がいるし︑時間的なひ と つ は︑ 患 者 さ ん が 病 院 に か か る

ないかと考えました︒

たちが健康増進でも医療でも︑大事ではムドチョイスにもっていく︒そういう人

ションを円滑化する︒そして︑インフォー

い︑ますます電話相談センターの役割はな問題が出てくると思います︒それに伴と薬が誕生すると︑今までなかったよう

今後︑医療の保険制度が変わり︑次々-

JPOP-VOICE http://www.

ご鞭撻をお願い申し上げます︒

つばさの電話相談センターへのご支援・す︒患者さんや関係者の皆さま︑今後はか 忘 れ さ ら れ て し ま い か ね ま せ ん︒Ｊ

がってきます︒分子標的薬の登場などにカの半分︑３分の１ぐらいの寄付があれ重要性を帯びてくることでしょう︒私どを 守 る シ ス テ ム を ど う 作 っ て い く の か︒
談を受ける専門のスタッフを常駐させな

運営の大幅見直しを迫られ活動は休止によ り 血 液 疾 患 は 長 期 療 養 の 時 代 に な り︑ば︑こういう活動は全く問題なくできるて き ま す が︑ そ れ ら の 対 応 が 不 可 欠 に

これまでとは違ったさまざまな問題が出

ＣＴＩＳの役割は患者に寄り添う重要な他者から動画でご覧いただ
jpopvoice.jp/blood
けます︒

ね︒国もやっと情報提供の重要さを認識

ん で い ま す︒ こ の ヘ ル ス コ ミ ュ ニ ケ ー

かについてはかなりのノウハウを集積しこうした理由から橋本さんの協力をし て︑ 全 国 の が ん 拠 点 病 院 に 相 談 セ ン

ションモデルは︑医師と患者の限りない

ま し た か ら︑ こ れ は 継 承 し て い き ま す︒

なってきたわけです︒

ターを作ることを決めた︒私もそのあり対話の中で︑重要な他者という概念を用

相談の重要性の啓発も引き続き行っていでしょう︒Ｊ Ｃ- ＲＳＵ の電話相談セン
ターは休止ということになりました︒

方についての議論に参加していました︒

いています︒患者に寄り添う人︑なんでつ ま り︑ 副 作 用 や 就 労︑ 子 育 て︑ 家

し か し︑ ほ と ん ど エ ビ デ ン ス が な いきます︒ということは︑間違いだったと思う︒２

要な他者という人がいて︑コミュニケー

が高く︑利用しにくいのです︒

つばさの電話相談に期待することすね︒医療者と患者がいて︑健康や医療つの意味で︒

状態で︑病院に相談室を置いてしまった

2015 年 7 月□
Newsletter ひろば

13Newsletter ひろば

報告□2015 年 7 月「がん電話情報センター」修了「つばさ血液相談センター」開始

がんの診断は、順調に（あるいは、それなりに）推移していた暮らしに唐突に押し入って来ます。家族、職場、地域、学びの場などで作り上げていた関係を、一部かまたは全面的に崩さなければなりません。その上、体内にあるという疾患と受けねばならない治療について、ほとんど知らないのが普通です。その不安、その混乱には、（家族・職場・地域・学びの場ではないところの）誰かが寄り添ってあげたい、そう思い続けた18年間でした。
つばさの活動に相談対応という支援が加えられたのは、1997年、小寺良尚先生（現・日本骨髄バンク副理事長）によって立ち上げられた厚生科学研究「小寺班」による「骨髄バンク患者さん電話相談」に参加した時からでした。社会にまだ電話
相談がほとんど無い頃のことで、本当に手さぐりの運営でしたが、おひとりおひとりの相談者さんと語り合い・話し合って闘病のヒントを探す手伝いをした3年間でした。
それから運営母体は白血病研究基金を育てる会に移管され、2006年から日本臨床研究支援ユニット（J-CRSU）を中心に高山班の研究参加という協力を得ました。その経緯とともに、後にホットラインで電話相談の先頭に立つことになる荒木光子さんのご活躍やつばさの学習活動への協力に、大きな励みをいただき続けています。※次ページのメッセージや、ひろば
2008年1月号（飯田真作さんのお父様・耕作さんご登場）、ひろば2010年12月号（荒木さんや関さんご登場）をつばさHPで、是非ご参照ください。
J-CRSUを母体として7年を超えて展開されたがん電話情報センター（CTIS）のポスターには、受話器のオブジェと共に、ここにいます、とコピーがありました。あなたが心ゆくまで語る声に無心で耳を傾けます、というメッセージでした。相談主任として抱き続けてきたコンセプト、自戒し続けた姿勢でもありましたが、果たしてそのような対応ができたかどうか。
7年間におよそ4,000件以上の相談を受けたものの、実際に対応を受けた方にすれば「そうは感じなかった」となるかもしれません。ですからここでは単に、データとなった事実だけをグラフで紹介します。
大橋先生が前ページで述べておられるように、J-CRSUは電話相談事業に心を残しつつ経済理由で閉鎖せざるを得ないとのことですから、終了ではなく「修了」と表現することにしました。つばさは敬意と感謝を込めてこの事業を継承し、これからの電話対応は「相談」というよりも「寄り添う」こととします。最後に、7年を超えての事業費負担にも、並大抵のことではなかったはず、と拝察を付記し、重ねて謝意を申し上げます。ありがとうございました。
（橋本明子）J-CRSU・CTISで受けたご相談の集計

つばさ血液相談センター
03−6228−0702

火・木

12時〜17時

血液がん、小児がん、血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血の闘病に寄り添います。
これからも、ここにいます。

14

飯田真作さん

平成年度厚生労働科学研究費補助金︵第３次対がん総合戦略研究
事業︶
患 者・ 家 族・ 国 民 の 視 点 に 立 っ

私 自 身 の 社 会 参 加︵ 血 友 病 関 連

公益財団法人

日本対がん協会年︶

民 間 の﹁ が ん 征 圧 運 動 ﹂ の 推 進

母体として︑１９５８年︵昭和創 設︒﹁ が ん 知 識 の 普 及 ﹂ と﹁ 検 診による二次予防﹂を中心とした活動あるものが期待できるという安心感

とっても︑その背景により信頼性の患者さんにとっても医療従事者にトに所属していたことは︑利用するセンターが日本臨床研究支援ユニッい経験でした︒一方︑がん電話情報

いを知ることができて︑とても得難

ことのない血液がんの患者さんの想では︑普段の活動だけでは接触するも︑ 本 当 に 有 難 か っ た と 思 い ま す︒とを検討できたということに対してさったこと︑そしてここで必要なこかったことを現場としてやってくだした︒こちらの研究班としてやりた

う事でたくさん学ばせていただきま

す る 私 に と っ て も︑Ｊ Ｃ- Ｒ Ｓ Ｕ・
がん電話相談センターの開始を手伝すので︑情報提供のありかたを研究だ一般的ではありませんでした︒で２０ ０ ８ 年 は︑﹁ 電 話 相 談 ﹂ が また︒伴走する︑という姿勢で当事者伴走します﹂と言い切ったことでしく︑今からあなたの闘病・苦しみにた 相 談 者 に︑﹁ 答 え を 出 す の で は な

ついて︑答えをくれるのか？﹂と迫っ印象に残っているのが﹁治療選択には感動をいただきました︒とりわけ橋本さんの相談対応に触れたことでの 視 点 で︑ ２０ ０ ８ 年 か ら 数 年 間︑で社会は前に向かって進みます︒そと﹂がとても大事ということ︒それている人を︑いま活発に支援するこ

心意気のある人達が皆で﹁いま困っ医療も︑専門職か素人か等関係なく︑多かったです︒したがいましてＣＴに詳しいＣＴＩＳを紹介することががんの患者さんのご相談では︑血液対応も難しいです︒ですので︑血液療法も病気そのものも難しく︑相談

しております︒中でも﹁血液﹂は治

日々︑相談に追われながらそう実感

むことになります︒ホットラインで個々の患者さんは診断後にとても悩い 人 た ち が り 患 す る わ け で す か ら︑だ け に︑ 医 療 に 詳 し い わ け で は な

発は目覚ましく薬も増え続けているの相談は増えています︒治療法の開一万件を超えるなど︑がん患者さん

ホットラインの相談受け付けもを展開している︒

が得られていた︑と感じていました︒

全国にたくさんの相談支援センターの困難解決を支援する︑相談者の語

関た適切ながん情報提供サービスのあ
高 山 智 子 さ ん・ 主 任 研 究 者り方に関する研究﹁高山班﹂ひとまずがん電話情報センターができましたが︑やはり血液の分野の支援活動︶で感じるのは︑教育もは閉鎖とのことですが︑この７年間はやや特殊なようです︒得意とする

由起子さん・研究分担者

埼玉大学教育学部
学校保健学講座を連携できたら︑と希望します︒

者さんのニーズに幅広く応える活動

中で求められていること︑そして多つばさが︑Ｊ Ｃ- ＲＳＵ の協力のもとで今後も継続することは︑社会のその感性に連動して相談対応のう発想が本当にフレッシュでした︒

その生活﹂に寄り添っていく︑といりから浮き彫りにされた﹁その人生︑これからもお互いの得意分野を高め開する﹂とのことで安心しています︒

が︑つばさが﹁血液がんの相談を再ＩＳが閉鎖と聞いて少々慌てました

ことだと思います︒

くの患者さんにとってとても大事な
日本白血病

ながら︑連携を深めていきたいです︒

認定特定公益信託

ニットに︑敬意を表します︒そして︑今後も血液疾患対象で聴く仕事を続けるというつばさに︑心から期待します︒

公益財団法人
日本対がん協会
がん相談ホットライン

研究基金
白血病研究に携わる研究者への研究助成を行い︑医学の進歩発展に寄与するとともに︑白血病に苦しむ
人々に健康で幸福な人生をもたらす

荒木光子さん

場を提供した日本臨床研究支援ユＪ Ｃ- Ｒ Ｓ Ｕ︵Ｊ Ｐ Ｏ Ｐ ︶・ 当 基 金のネットワークのもと︑血液がん患

バックアップさせていただいたこと由起子さんの事業総括を契機に︑今後もつばさ・る会が︑かつてつばさの電話相談を

私共の白血病基金研究基金を育て

NPO法人
白血病研究基金を育てる会

ことを目的としている︒

取材協力：2015年1月〜3月 JCRSU・JPOP 石川幸野さん
掲載：取材順33

20

関高山智子さん

国立がん研究センター
がん対策情報センター
がん情報提供研究部

2015 年 7 月□
Newsletter ひろば

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お疲れさま、そしてこれからも期待〜「聴く」支援活動に寄せられたコメント

私の病気との向き合い方んでした︒

代︒私もそれまで触ったことがありませ時︑私は白血病との出会いに運命的なもサイトも情報メディアの一つです︒このの自分は最小の目標︑今日の自分は明日は皇室に愛子様がご誕生され︑今では大多くの人に知ってもらう為︵広告︶ではと出会ったのは︑私を通してその真実をのを感じました︒広告を扱う私が白血病﹁昨日の自分は最大 の ラ イ バ ル︑ 明 日の 自 分 の 最 高 の 味 方 ﹂︒ こ れ は 今 の 私 が盛況のＵＳＪ や東京ディズニーシーがオないかと思ったのです︒そこから使命感

２００１年︑ 世紀最初の年︒日本で大切にしている想いです︒

ープン︒海外ではアメリカ同時多発テロ

昨 日 よ り 一 歩 で も 前 進 す る︒ 立 ち 止
まることはあっても後ろ向き︑後ずさりを達成する事で自分を褒める事が大切で小さくてもよいから目標を立て︑それたその年から社会人として常に情報化社いた年︒歴史の中でも多くの起点となっなおし︑新たな生きる目的を得たのです︒

よって改めて自分の生きる意味を見つめ

私はこうして白血病と出会った事にその後の治療や入院生活では時に苦しい︑大変な場面もありましたが﹁取材﹂月に急という目で見るとどれも新鮮で﹁楽しい﹂年後︑２０１１年性骨髄性白血病と診断を受けました︒﹁白ものでした︒要は考え方の違いなのかも

それからずれ大きな夢に到達する未来の自分への血病﹂と言えば︑映画や物語のヒロイン合は病気をきっかけに様々な経験や沢山ります︒それでよいと思います︒私の場

知識しか持っていませんでした︒

んが命を落とされた病気︒そのくらいの芸能人では夏目雅子さんや本田美奈子さす︒とても賢い反面︑とてもだらしない

しれません︒人間はよくできた生き物でンターネットとは何か﹂﹁情報とは何か﹂

１９９７年に大学に入学した私は﹁イっかけになってもらえたら嬉しいです︒

心に届くものがあって︑何かを変えるきでも多くの同じ血液疾患患者の皆さんへ

私なりの考え方︑生き方ですが︑一人す︒

自分にとってはとても大きいと思いまましたが︑病気になって得た事のほうが事で失ったり諦めたりと悔しい思いもしめなおす事ができました︒病気になったり込みは他でもない情報メディアによる思いました︒同時にこの誤った認識の刷う事を全く知らなかったのを恥ずかしくつてのような﹁不治の病﹂ではないとい植の推進により治療成績が向上して︑か医療技術の向上︑骨髄バンク等による移にありながら︑雑多な情報に溺れ日本のデザイナーでした︒情報化社会の最先端

わゆるＷＥＢサイトの制作を行うＷＥＢ

広告制作会社でインターネット広告︑い知さに愕然としました︒その当時︑私は様々な情報・知識を得て︑私は自分の無ネット閲覧機能を使って白血病に関する夜︒当時使っていたガラケーのインター

しかし︑病名告知を受け即日入院した

変化が出ます︒治療に関しては主治医のそれらを理解すると︑取り組む姿勢にも因を探求し︑知識を得るようにしました︒

す︒

揮されないのではないかと考えたからでつが治療を拒み︑本来得られる効果が発を緩ませるようにしました︒細胞一つ一味方﹂等を自分に言い聞かせ︑体の緊張と思わずに﹁これは自分を助けてくれるう心掛けました︒どんな治療でも﹁嫌だ﹂なく︑一つ一つを楽しむ︑興味を持つよて︑辛い治療や病気の心配をするのではも好奇心が旺盛です︒その性格を利用しすく︑暗示にかかりやすい︑一方でとて良く言われます︒私は普段から騙されや知ることの大切さを学んでいました︒当時はパソコンのＯ

悪しき慣習のように感じました︒ＷＥＢ

又︑ 疑 問 や 違 和 感 を 感 じ た ら そ の 原の 発 売 か ら ２ 年 が 経 過︑Ｓ windows95
一般家庭のパソコン普及率は ％の時

一面もあります︒特に脳は騙され易いとの人達との出会いを通して︑自分を見つ

人それぞれ病気との向き合い方があが 罹 っ て や が て 亡 く な っ て し ま う 病 気︒と︑それは明日の自分の助けとなり︑い10

プレゼントとなります︒

10

会の先端の方を歩んできました︒

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す︒そして︑今できる限りの事を頑張るは厳禁です︒

９・ が 発 生︑ 米 ア ッ プ ル 社 よ りにも似た︑不思議な意欲に満たされて診iPodが発売されその革命的な商品の登場に沸
断翌日には﹁潜入取材﹂が始まりました︒

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リレーメッセージ
Ｎｏ．
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病気になって得たものをたいせつに生きる猪狩 杏奈 さん

ないドナーから提供を受ける為︑移植後

半 合 致 移 植 で は あ え てＨ Ｌ Ａ が 合 わのいつ︑どこに現れるか誰にもわからず︑

ＨＤが酷く出る可能性もあります︒全身す︒しかし先程にも触れましたが︑ＧＶ活動が盛んになり抗腫瘍効果を期待しまる何気ない動作や行動には患者が意識しに起こる副作用ＧＶＨＤ︵移植片対宿主

家で大人しくしていれば出ない︑という暮らしと闘病て取り組むべきものが多く︑基本的な事
病︶が強く出ます︒重篤な症状が出ると都合のよいものでもありません︒

先生の指示に従いますが︑そこに付随すがとても大事だったりします︒
命にも関わりますが︑一方で体内に残存が︑そこには常に私を様々な形で支えてこのように病気と向き合っています
くものです︒白血病はかつての﹁不治の剣です︒今後︑恐らく一生付き合っていする白血病細胞も攻撃してくれる諸刃の態の悪化で寝たきりでしたが︑今は体力

昨年の今時期は再々発による全身状﹁ＤＬＩ中﹂は働かない理由にならない

さい帯血移植からハプロ移植へくれる人達が沢山います︒昔から困った病﹂から生活習慣病のように﹁一生付きのは働かない理由にはならないと考えま

時は必ず誰かに助けられてきました︒今︑した︒世の中には抗がん剤を投与しながも回復し元気に過ごしています︒そこでし か し︑ 白 血 病 を 始 め と す る 血 液 疾ら働いている人もいます︒完全に健康な合っていく病﹂へ仲間入りしつつあるの

患は︑治療にかかる入院期間や退院後通更にその人達との出会いとご縁に感謝し
２０１２年４月に当時のさい帯血バンク

常の社会生活を取り戻すまでの療養期間

私は﹁ＤＬＩを行っているから﹂というを通じて関東の母子からさい帯血を提供

人並みにとはいきませんが自分に合ったではないかと思います︒

頂 き︑ 移 植 を 受 け ま し た︒ 残 念 な が らは何倍も長くかかります︒当然のように︑働き方ができると思います︒ています︒私は２０１１年の発症後︑翌月に再発してしまい︑元々

調子の悪い時は仕事をする事も難しい為

は︑私が居住する北海道ではまだ治験段入している社会保険の傷病手当金の受給て︑自宅療養７ヶ月目を迎えました︒加

私は今︑一年以上に及ぶ入院治療を経者がいる一方で︑俘虜の事故や災害などです︒私のように低空飛行で生きている

けてくれます︒人の命は尊く︑儚いものす︒いつも熱い応援メッセージで勇気づ

年半以上も私の会社は待ってくれていま

２０１３年
ＨＬＡが一致する骨髄バンクのドナーに経済的困窮を招きます︒

階であったＨＬＡ半合致移植︵ハプロ移対象期間が４月に終了し︑大きな収入の

初 発 の 時 は 丸 １ 年︑ 再 発 の 今 回 は １

巡り合えなかった私を救ってくれたの植︶という術式と︑他でもない敬愛する

柱を失いました︒

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す︒沢山の方達に支えられ２０１４年２

日帰りしてしまうタフで頼りになる父で常入院が必要な末梢血造血幹細胞採取も結果を見て︑必要に応じて造血注射や輸血結果やＷＴ１︵腫瘍マーカー︶検査の

現 在 は 定 期 的 に 外 来 受 診 を 行 い︑ 採っています︒

迎える為に時間を大切に頑張りたいと思こそ今を大切に︑健康でより良い将来をで急に命を落とす事もあります︒だからヶ月間隔で受けています︒これはドナー

リンパ球輸注︶という処置を３月から１

きていく為に︒

今後も元気に楽しく白血病と共に生血を行っています︒最近少しＷＴ１の数

ど記憶にありませんが人生初のＩＣＵもである父から少し多めに採血して︑最初凍して注射しています︒これにより免疫は精製され凍結保存されたリンパ球を解は採取した血液をそのまま︑２回目から体験しました︒その時も医師等の懸命でした︒

適切な処置により生き延びる事ができま

値に動きが出てきた為︑ＤＬＩ︵ドナー

月に半合致移植を実施しました︒５月にドナー候補として健康状態は良好で︑通父でした︒お陰様で歳とは思えない程

10は脳に転移性の再発が認められ︑ほとん2015 年 7 月□
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猪狩さんとの出会いは２０１３年秋︑札幌での日本血液学会・市民公開講座だった︒闘病と就労をテーマにセッシ ョ ン が あ り︑ 猪 狩 さ ん は 発 言 者︑

私は司会だった︒ＡＭＬ発症︑さい帯血移植で治療︑職場復帰へ︑その時々の想いや工夫についての発言原稿 は 入 念 に 推 敲 し た と 見 受 け ら れ︑
真 面 目 で 頑 張 り 屋 の 印 象 を も っ た︒
それから後︑﹁札幌より︑猪狩です﹂﹁東京より︑橋本です﹂というメール
交換が今も続く︒もちろんメールでは︑再発︑ハプロ移植︑ＤＬＩ治療などのやりとりがあった︒そして今秋︑金沢での同じ学会・市民公開講座で︑同じく発言者と司会としてお会いする約束を交わしている︒テーマは暮らしながらの闘病についてで﹃退院後︑始めること︒退院後も︑続けること﹄である︒︵橋本︶Newsletter ひろば□

2015 年 7 月

つばさ支援基金 2015
つばさ支援基金2015が開始しました。資金があまり多くない状況ですので助成対象を狭め、活動目標を2015
年の単年度としたことから「つばさ支援基金2015」と称してのスタートです。資金（基金の体力）を増やせたら、
是非とも次年度からは助成対象を見直し・拡大したいという希望も含めての単年度目標でもあります。

助成対象、条件、支援額○対象疾患
CML（慢性骨髄性白血病）、MDS（骨髄異形成症候群）、GIST（消化管間質腫瘍）、MM（多発性骨髄腫）、
ML（悪性リンパ腫）○助成内容と条件
・医療費の助成 対象疾患の患者さんのご家族（同一世帯）にもうお１人がん患者さんがおられる場合。
・教育の支援対象疾患の患者さんが大学または専門学校などに進学された場合。
※詳細条件（収入の上限等）につきましては、事務局に「助成のための指標」をご請求ください。
○支援（助成）額・医療費助成は月額20,000円（高額療養費区分Bの月額44,400円の半額相当）
・進学支援は、2015年春に入学した人（年齢は問いません）に対して、上記助成月額の1年分（24万円）※今後、進学支援を小児がんサバイバー、対象疾患患者さんの子供にも拡大したいと希んでおります。

教育の支援に応募された方への、手続き説明書類送付への送り状の一部です。

この春の御入学、本当におめでとうございます。治療を継続しつつも進学されたとのこと、心より敬意を表します。
診断より今日まで、薬と治療によって生命そのものを支えられ、ご家族や友人や医療関係者に闘病に耐える心を支えられてきたと思いますが、「学ぶ事」が加わったいま、支援の一端に本基金も加わります。
学ぶ事は、あなたご自身の未来を紡ぎ、社会全体の未来を創ります。闘病しながら学ぶには心身に困難が少なくないと拝察しますが、つばさ支援基金のたくさんの寄付者の皆様が見守っております。
少し煩雑ではありますが、頑張って書類を揃えて送ってください。諮問会議承認後、助成金を口座に振り込ませていただきます。
これからの学びの日々が、益々楽しく充実しますよう祈っております。
かしこ

つばさ支援基金へのご寄附、本当にありがとうございます。敬称略で失礼いたします。
◆つばさ支援基金寄付者名簿
2014 年 12 月 9 日〜 2015 年 6 月 30 日

佐々木 大輔
伊藤 広子
小嶌 正實
石川 淳子
藤本 美由紀
足立 礼子
坂尾 国香
岡 恵子

道上 幸司
斉藤 光代
中村 敏信
布施 卓雄
茂木 佳子
小野寺 エイ子
杉山 午郎
山本 信子

梅田 恵子
ヤノ サトシ
廣瀬 喜代美
小澤 浩司
渡辺 明
岸 清二郎
佐々木 利和
榊田 裕子

林 知博
天野 稔子
（一社）中外 Oncology
学術振興会議ほか匿名希望の方々（複数回の方がおられます）※ 賜りましたご寄附はたいせつに有意義に使わせていただきます。

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つばさへのご寄附、いつもありがとうございます。
◆つばさ寄付者名簿

2014 年 12 月 9 日〜 2015 年 6 月 30 日

ほか匿名希望の方々

恵津子

陽子

後藤

晶

待山

和子
新國

信・寿子 中村

敏信

橋本

昭治

金子

勇
以上は前号記載漏れです

坂尾

国香

小澤

雅之

星崎

達雄

渡辺

嘉明・信子
柴本

雄三

片岡

尚子

岸

（複数回の方がおられます）

岸本
白血病研究基金を育てる会

朝比奈（一社）中外 Oncology
花山

絢子

斉藤

光代

里見

昌彦

杉原
真江

山本

千恵子

鈴木

智宏

笠間

雄造

林
分田

貴子

清

大輔
秀樹

弓田

博江

清二郎

学術振興会議
知博

秋山

下田

智子

辻井

設夫

杉山

午郎

牛尾

茂

広瀬

博史 他有志一同
板倉

稔

道上

幸司

田中

正江

分田

貴子

小川

都紀夫・幾子

敬称略で失礼いたします。

くことが好きだった私に教えてくれたを趣味にしていた父が︑やはり絵を描

夕刻は赤く︑朝は青い光で﹂と︑油絵﹁同じ光景を時間で描き分けるには︑

状況下なら︑薄暮の時間からは分かり

なかなか見えない︑等のネガティブな裏腹の検査結果が出た︑治癒の道筋がほど苦手だった時期もあった︒予想とあるが︑どうしても一人でいられない橋本 明子

ことがある︒まだ 代前半の頃だった︒

合える仲間と集い語り合うことを薦め

朝の青

早朝の空気感を青で表すことは少し一方で朝のイメージは︑﹁企画﹂﹁準たい︒そばに誰かがいて︑不安を分か

備﹂﹁出発﹂等どこか簡潔で明快︒早絵を学べば誰でも理解するし︑画家のいたがる﹁青の時代﹂がある事も衆知朝と呼べる時間帯は春に似ている︒農

ち合うことが必須な時だってある︒のことだが︑絵画について以外はあま生涯の黎明期に青系の色をしきりに使り会話しなかった父が︑ゆっくりと左家なら土を耕し始めるのだろうし︑つばさは１年のフォーラムの企画を開の名残だとか︒私自身︑振り返ってみ︵夕泣き︶﹂は︑まだ野生動物だった頃い︒幼児が母親を悩ませる﹁コリックかない気分にさせる時間でもあるらし

えず危険か安全か不明でひとを落ち着がとき︶とも言い︑物事がはっきり見も呼ばれる夕刻は︑逢魔が刻︵おうま

まだ夜でもなく既に昼でもない薄暮と時期が好きな人も多いと思う︒しかし年︶もよくやったと振り返るこの時間・充足のイメージかもしれない︒今日︵今

その赤で表される時や季節は︑稔りやではない︒

かう︒だから︑一人でいても朝は孤独だと思う︒先へ︑何かへ︑これから向のだが︑それには青い光の中が効果的軽くなる︒つまり心のエッジを立てる

日︑一年のスタンスを決めると気分がヤ遺跡を観に行こう﹂でも︑自分の一でも﹁資格試験にチャレンジ﹂でも﹁マた辛くなる︒﹁今日は泣いて引き籠る﹂

れて︑終日受け身になって︑それでましまうと進行するスケジュールに流さないが︑眠って︵意識せず︶過ごしてず︑朝を苦手とする人も多いかもしれ始する︒この時間帯には心身が始動せれば︑この時間帯が好きだった時期も赤は︑熟した林檎や柿の色でもある︒

印象的だった︒

手で空を切りながら言った﹁青い﹂が10

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つばさ主催・共催フォーラム、市民公開講座、セミナーなど

7月25日（土） 定例フォーラム①② リンパ系腫瘍 東京・TKPガーデンシティ永田町①多発性骨髄腫〜病態、最新の治療とケア〜 座長 東京女子医科大学附属病院血液内科 今井 陽一 先生
多発性骨髄腫とは/多発性骨髄腫の治療現況とこれから/薬剤師さんよりアドバイス〜自宅で起こる副作用を中心に②悪性リンパ腫〜病態、最新の治療とケア〜 座長 東京大学医学部附属病院血液・腫瘍内科 黒川 峰夫 先生
悪性リンパ腫とは/低悪性度リンパ腫/中・高悪性度リンパ腫/口腔ケア・口腔ケアの基礎、・QOL向上を目指した口腔ケア
7月26日（日） 定例フォーラム③ 骨髄性腫瘍 東京・品川フロントビル③骨髄性腫瘍〜病態、最新の治療とケア〜 座長 慶應義塾大学病院血液内科 岡本 真一郎 先生
骨髄異形性症候群とその治療/治療終了後のQOL〜急性骨髄性白血病の治療現況をベースに/がん治療後のQOL向上のために〜それからの暮らしも自分らしく〜カバーメイクをベースに/骨髄増殖性腫瘍（CML、MPN）
8月22日（土） 京都フォーラム 京都烏丸コンベンションホール
血液がん〜より良い治療とより良い治癒〜 座長 京都第二赤十字病院血液内科 魚嶋 伸彦 先生
血液と血液がんの理解/血液がんの治療/疾患別分科会（骨髄異形性症候群・急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病・骨髄増殖性腫瘍、多発性骨髄腫、リンパ性腫瘍Ⅰ、リンパ性腫瘍Ⅱ）/治療継続中の口腔ケア/
通院での化学療法と暮らし
9月19日（土） 佐賀フォーラム 佐賀大学医学部大講堂他
血液がん〜より良い治療とより良い治癒〜 座長 佐賀県医療センター好生館副館長 権藤 久司 先生
血液と血液がんの理解/血液がんの治療/疾患別分科会（急性骨髄性白血病・骨髄異形性症候群、慢性骨髄性白血病・骨髄増殖性腫瘍、多発性骨髄腫、リンパ性腫瘍Ⅰ、リンパ性腫瘍Ⅱ）、治療継続中の口腔ケア/
がんリハビリの効果的な受け方
11月28日（土） 大阪フォーラム TKPガーデンシティ大阪梅田
血液がん〜より良い治療とより良い治癒〜 座長 近畿大学医学部附属病院血液・膠原病内科 松村 到 先生
骨髄性腫瘍の基礎知識/分科会Ⅰ（骨髄異形性症候群・急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病）/治療継続中の口腔ケア/治療副作用との付き合い方/リンパ性腫瘍の基礎知識/分科会Ⅱ（多発性骨髄腫、リンパ性腫
瘍Ⅰ、リンパ性腫瘍Ⅱ）、個別相談受付あり
つばさより参加シンポジウム（司会・講演・協賛など）
7月 4日（土） MDSフォーラム TKP名古屋伏見ビジネスセンター
骨髄異形成症候群〜より良い治療とより良い治癒〜 座長
先生

埼玉医科大学総合医療センター血液内科 木崎 昌弘

10月18日（日） 日本血液学会公開シンポジウム 金沢市アートホール「退院後、始めること、退院後も、続けること」
11月 4日（土） 第2回市民公開セミナー in 旭川 イオン旭川駅前 4階 イオンホール〜血液がんを専門医と語り合おう2015〜 座長 旭川市立旭川病院血液内科 柿木 康孝 先生

発行・編集
特定非営利活動法人
代表：橋本明子
編集協力：大原純子

血液情報広場・つばさ
佐々木まなつ〒 162‑0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３−３２０７−８５０３（月〜金 12 時〜 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０−６−３７００７８・銀 行 三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月〜５月
賛助企業：ブリストル・マイヤーズ株式会社、協和発酵キリン株式会社、ノバルティスファー
マ株式会社、中外製薬株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、日本新薬株式会社、
セルジーン株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、株式会社ヤクルト本社、
富士フイルム RI ファーマ株式会社、スペクトラム・ファーマシューティカルズ合同会社、富士製薬工業株式会社、マーシュ・フィールド株式会社（順不同）
賛助団体：NPO 法人白血病研究基金を育てる会 NPO 法人日本臨床研究支援ユニット