も高齢者と造血幹細胞移植 ........................................................................................................................ 2 Ｐ
く白血病治療の進歩を担う研究者を支えて十八年 ................................................................................ 14 Ｐ

この充実感に感謝して ........................................................................................................................... 17 Ｐ
じ

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橋本明子

全国規模のがんコールセンター︵中央がん電話情報センター・仮称︶が発足します
ＮＰＯ法人 血液情報広場・つばさ 代表

二〇〇八年四月︑中央がん電話情報
高山班は情報提供の在り方を検討センターが発足の運びとなりました︒
し︑より新しい情報を提供し続けるよ
一昨年より﹁全国規模のがん医療にう指導し︑電話相談の蓄積から今日の関する患者さん向け問い合わせセンタ
がん医療現場が内包する諸問題を解析ーを設けるべき﹂と訴えてきましたが︑ して社会還元をします︒
国内初の試みということもあり︑まずＮＰＯつばさは十年間の電話相談のはモデルとなるしくみの検討と開発も経験を提供し︑当事者︵患者さんとそあわせて︑次の形でこの電話情報センの 家 族 ︶ の 心 の よ り 良 い 受 け 止 め 方︑ターは始められます︒
口 頭 で の 情 報 提 供 の 方 法 等 に つ い て︑
ひとまず︑血液がんと乳がんを対象
座学や実践での相談員育成に協力しまとします︒
す︒
電話情報センターとして経験が蓄積
以上の三団体に︑ＮＰＯ法人白血病された後︵数か月〜数年内︶に︑全が研究基金を育てる会︑財団法人がんのん対象として拡充できるかどうか試行
子供を育てる会などの非営利団体︑賛します︒
助希望の製薬・保険などの企業︑患者
電話情報センターを準備し構成する団体代表者などが知識と知恵を提供し上で核となる団体は次の通りです︒てくださっております︒✿特定非営利活動法人 日本臨床研究
がん経験者︵治療終了から三年を経支援ユニット︵ＪＣＲＳＵ︶
過した方︶とそのご家族︑医療資格者✿第 ３次対がん総合戦略事業﹁患者・ ︵医師︑看護師︑ソーシャルワーカー︶
家族・国民の視点に立った適切ながを︑相談員として育成するプログラム
ん情報提供サービスのあり方に関すは既に開始しております︒
る研究︵平成 年度厚生労働科学研維持のための寄付︑協力者を募集し究費補助金︶﹂研究班ております︒
主任研究者 国立がんセンター が四月から始まろうとしているがん中ん対策情報センターがん情報・統計
央電話情報センターに︑是非ご協力く部 高山智子︵高山班︶
ださい︒✿特定非営利活動法人︻問い合わせ︼血液情報広場・つばさ
電話 ０３ ５６８４ ２３５８
コールセンター準備事務局
Ｊ ＣＲＳＵは電話情報センターとな
メールアドレスる場所の提供︑人件費と維持費の募集などのベースを支えます︒
callcenter-oﬃce@crsu.org
19

ＣＭＬ患者・家族の会︵オレンジの会︶発足

かつては骨髄移植が治療の第一選
択 だ っ た 慢 性 骨 髄 性 白 血 病 で す が︑
２００１年より経口薬で寛解が維持可能となりました︒これは画期的なことですが︑それだけに在宅で社会活動をしながらがん治療を行なうことになり︑患者さんは孤独にがん治療を継続するということになります︒
長期治療が必要な病気では︑支え合い語り合いの患者会は必要な心強いよりどころです︒血液がんの領域
では︑多発性骨髄腫には﹁骨髄腫患者 の 会 ﹂︑ 悪 性 リ ン パ 腫 に は﹁ ネ ク
サス﹃悪性リンパ腫患者・家族連絡会 ﹄﹂ が あ り ま す が︑ こ れ ま で 慢 性
骨髄性白血病に特定した全国規模志
向の患者会はありませんでした︒
いまようやく有志によってオレンジの会が発足しようとしています︒
つばさでは︑共催フォーラムを企
画︑代表の橋本が顧問に就いて顧問団を組織するなどで︑オレンジの会に協力していこうと考えています︒
関心のある方︑是非よろしくお願
い 致 し ま す︵ 関 連 記 事︑３ ペ ー ジ︑
ページ︶︒

18

ＣＭＬ患者・家族の会が発足 ...................................................................... 1 Ｐ
コールセンター発足

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2008 年 1 月□
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リレーメッセージ：田村 英人さん ...................................................................................................... 18 Ｐ

畑中 一生 先生

移植片対宿主病 Graft versus Host Disease
移植片対白血病︵腫瘍︶効果 Graft versus︵ Tumor腫瘍︶
Leukemia
提供者＝ドナー
被提供者︵患者︶＝レシピエント

移植は︑大きくは自家移植と同種移植とに分けられます︒

移植法のちがい

盤とへその緒をいただき︑さい帯血を採取します︒全体量は百 〜二百 くらいしか採れませんが︑その中に移植に必要な数だけの幹細胞が含まれています︒
年には︑紀子様が出産された折にさい帯血バンクに提供された︑ということが話題になりました︒︵図５︶採った臍帯血は︑赤血球などの不要なものを除くなどの処置をした後︑菌が入らないようにして︑凍結します︒その凍結したさい帯血がたくさん登録されているのが︑﹁臍帯血バンク﹂です︒︵図６︶

用語

自家幹細胞移植
移植は抗がん剤を使っても治らないよ
うな病気の時に行なう︑と前述しましたが︑自家移植で使う抗がん剤の量は︑通常の治療とは大きく異なります︒具体的にいえば︑通常の五〜十倍の超大量の抗がん剤で治療します︒そのような治療をすれば当然︑骨髄内の細胞は幹細胞も含めて絶滅してしまって︑血液を造れなくなってしまいます︒つまり︑大量抗がん剤投与や放射線照射で悪い細胞を根こそぎ や っ つ け る 目 的 で︑ 良 い 細 胞 も 無 く

06

りんくう総合医療センター
市立泉佐野病院

それから一週間から二週間経つうちに︑患者の中で︑輸注された造血幹細胞によって新たな造血系︵血を造る力︶が構築されてきます︒短くまとめれば︑移植のイメージは以上のようなことです︒
二︑造血幹細胞移植される造血幹細胞は︑赤血球︑白血球︑血小板などの多種類の血球の全てに分化できる能力を有し︑かつ自己複製の能力も持つ母細胞です︒幹細胞以外の普通の細胞は︑一回分化︵成長が始まれ
ばどんどん成長し︑人間であれば赤ちゃん↓幼稚園↓小学校⁝︑という風に成熟して行く︶ですが︑幹細胞は︑何かの血球になってそれが成熟すると同時に︑自分 自 身 を も 増 や す こ と が で き る と い う︑二つの能力がある細胞なのです︒︵図１︶

数 百 か ら 一 リ ッ ト ル 以 上 の 骨 髄 液 を︑
一〜二時間かけて採取します︒採った骨髄液を次々に溜めて︑骨片などの不純物を︑フィルターを通して除き︑レシピエ
ント︵患者︶に移植されます︒︵図２︶
末梢血幹細胞移植
近年多く行われるようになった移植法で す︒ 造 血 機 能 に お い て︑﹁ 白 血 球 を た
くさん増やしなさい﹂という指令を出す
ホルモン︵白血球造血因子︶があります
が︑それを薬にしたＧ ＣＳＦ剤をドナーに打つと︑たくさん産生された幹細胞が︑骨髄から末梢血へと大量に流れ出て来ます︒この﹁血液の中に幹細胞がどっと増えた﹂状態をねらって︑成分献血のように︑血液を還流させる機械を通して幹細胞だけを採ります︒原理は︑遠心分離器
で細胞の重さを利用して分けて︑必要な幹細胞だけを採り︑それ以外を反対の腕の血管から返す︑という仕組みです︒図のような状態で三〜四時間かけて︑末梢血幹細胞の採取がおこなわれて︑患者に移植されます︒︵図３︶︵図４︶
臍帯血移植
図５はお母さんのお腹にいる赤ちゃんの絵ですが︑胎盤と赤ちゃんのへその緒に含まれている血液を臍帯血といいます︒これに幹細胞が多く含まれていることが分かって︑臍帯血移植法が始まりました︒赤ちゃんが生まれたとき直ぐに胎cc

高齢者と造血幹細胞移植

はじめに高齢者と移植︑というタイトルではありますが︑移植の合併症や効果は高齢者に限った事柄ではないわけですから︑造血幹細胞移植とは何か︑高齢者への移植が 可 能 に な っ た﹁ ミ ニ 移 植 ﹂ に つ い て︑きょうだいからの移植や臍帯血移植など
様 々 な 移 植 ソ ー ス︵ 提 供 源 ︶ に つ い て︑の順にお話し︑最後に高齢者と治療について触れます︒
そもそも移植治療とは︑通常の化学療法では治癒が困難な疾患に対する治療法のことです︒化学療法は抗がん剤による治療のことですが︑化学療法の限界を超える治療が移植療法です︒つまり抗がん剤で治るのであれば︑移植の対象にはならないということでもあります︒

造血幹細胞移植三︑造血幹細胞の採取と移植
骨髄移植
血液がんの患者のほとんどが経験されるマルク︵骨髄穿刺検査︶は︑胸や腰の骨で行われますが︑その骨の中心が骨髄です︒骨の外側は堅いものですが︑内側は空洞のような状態で︑そこで骨髄液が造られています︒骨髄液には幹細胞がたくさん含まれています︒
図２は︑ドナーからの骨髄採取の様子です︒全身麻酔で眠っているドナーから︑

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特集

一︑概念
大量の抗がん剤や放射線を組み合わせておこなわれる︑移植の入り口の治療です︒これによって︑患者の血液を造る力
や免疫力を抑制します︒そこへ︑同種移植であれば何らかのドナーソース︵きょう だ い︑ 骨 髄 バ ン ク︑ さ い 帯 血 バ ン ク ︶の造血幹細胞︑自家移植であれば自分の造血幹細胞を︑点滴で輸血するのと同じように輸注します︒

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第１回 オレンジの会︵ＣＭＬ患者・家族の会︶交流会

日時 ２月 日 ㈯時〜 時
会場 ブリストル・マイヤーズ株式会社

第２部
語り合い支え合い
レンジの会

オレンジの会 代表

ＣＭＬとの付き合い方

田村英人さん

これからのオ

第１部
講演と質疑応答 ＣＭＬとはどのような病気か？
名古屋第一赤十字病院 血液内科 宮村耕一先生

初めての交流会を開催します︒
内容は︑会の顧問をお引受けくださった宮村先生の医療講
演と質疑応答と︑お集りいただいた皆さんと準備会メンバーとの意見交換︑より良い闘病生活についてのおしゃべり会な
どです︒

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※詳細はオレンジの会にお問い合わせください

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18

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（6）
（5）
（4）

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Mail
orangenokai̲cml@yahoo.co.jp
電 話 ０ ８ ０ ３ ５ ３ ２ ６ ０ ６ １ ２ 月８ 日 か ら 開 通 します︵電話受けの時間は 時〜 時です︶

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GHZ219-0013

（3）
（2）
（1）

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GHZ219-0011
GHZ219-008

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ブリストル・マイヤーズ株式会社〒 163-1328東京都新宿区西新宿６ ５ １
新宿アイランドタワー Ｆ︵総合受付︶●新宿駅より徒歩 分
Ｊ Ｒ線︵西口︶
・京王線・小田急線・西武新宿線・都営新宿線・
都営 号線●営団丸の内線﹃西新宿駅﹄より徒歩２分︵駅より直接ビルに入れます︶
東京駅↓ 西新宿︵営団丸の内線 分︶※関連記事 Ｐ

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なってしまいます︒そこで︑事前に採っしかし抗がん剤には目が付いているわけて凍らせておいた自分の幹細胞を入れるではないので︑あんぱんマンだからいいと︑無事にまた白血球や赤血球や血小板細胞︑白血病細胞はばいきんマンだからを造れるようになるわけです︒
悪い︑と選んで片方だけをやっつけてく
けっきょく自家移植とは︑通常の抗がれるわけではなくて︑正常な細胞もある
ん剤治療では完全に治るチャンスは少な程度やられてしまいます︒だから髪が抜
いが︑抗がん剤が良く効く病気だから大けたり口内炎ができたり下痢したり︑い量に使えば治る︑という病気の人におころ い ろ な 副 作 用 が 出 て し ま う わ け で す︒
ないます︒自家移植は通常の抗がん剤治 ︵図９︶
療に比べれば︑当然数倍の危険は伴いま
しかしもちろん︑白血病細胞は相当なすが︑同種移植が持っているいくつかのところまでやっつけてくれます︒一般にリスクに比べればこちらの方が安全︑と抗がん剤は怖いというイメージがありまいうことが言えます︒︵図７︶
すが︑点滴で入れても飲み薬で服用しても︑体の中にとどまっているのは数日程
同種幹細胞移植度であって︑ほとんどの場合は二〜三日移植のための幹細胞︵骨髄であれ末梢以内に尿や便などと共に体外に排出され血であれ︑さい帯血であれ︶を健常のドてしまいます︒抗がん剤治療後は︑正常
ナ ー︵ つ ま り 他 者 ︶ か ら も ら っ て く る︑ な 細 胞 の 方 が 先 に 回 復 し て き ま す の で︑というのが︑同種骨造血幹細胞移植です︒ これを何回も繰り返してやることによっ﹁大量の抗がん剤放射線療法を組み合わて白血病細胞だけを無くし正常な細胞だせた強力な治療で患者の免疫系を抑制
けになるのを待つ︑というのが抗がん剤
し︑ドナーの造血幹細胞を入れて新たなの治療です︒しかし悪性細胞が一個でも造血系を構築する﹂ところまでは自家移残ってしまうと︑それが元で再発するこ
植 と 同 じ 原 理 で す が︑﹁ ド ナ ー 由 来 の 免とになります︒︵図 ︶疫担当細胞により︑残っている腫瘍を根
それに対し︑同種移植治療には大きな絶する﹂というちがいがあります︒つま違いがあります︒図では患者が食ぱんマ
りドナーの免疫力を使って治す一種の免ンという設定ですので︑体の中にある正疫療法の側面を持っていいますから︑同常な細胞の顔つきも同じ食ぱんマンです
種移植は抗がん剤で治しているわけではが︑これは大事なポイントです︒そして︑ない︑と言えます︒︵図８︶白血病細胞などの悪い細胞がばいきんマ
ンですが︑病気の状態ですから両方が混在しています︒ここに大量の抗がん剤と放射線を使います︒すると両方の細胞が減っていきますが︑正常な細胞も悪い細胞もそれぞれ一部残ります︒そこに︑ド移植のイメージ
図は︑抗がん剤で治しているイメージ
ですが︑このように我々は︑抗がん剤を
爆 弾 と か ミ サ イ ル に 例 え て 説 明 し ま す︒

ナーの健康な細胞︵あんぱんマン︶を入れます︒すると︑健康な細胞が一〜二週間かけてどんどん増えていきます︒
このとき起きることがあるのが︑ＧＶ
ＨＤ︵移植片対宿主病︶と呼ばれる一種の拒絶反応状態です︒あんぱんマンの細胞からすれば︑食ぱんマンの体︵患者の体︶は自分の体ではありません︒ですから︑あんぱんマン自身が持っている免疫細胞が︑患者さんの体を敵と判断して攻撃してきます︒しかし同時に︑白血病の細胞︵ばいきんマン︶も︑ドナーの体の中に居たときには見たことがないものですから︑敵と認識してやっつけてくれます︒これをＧＶＬ︵移植片対腫瘍︶効果と言います︒そして図のようにあんぱん
マンばかりが増えて︑最終的に悪い細胞が完全に無くなって正常な細胞だけになったから移植は成功しました︑という
こ と に な り ま す︒︵ 図 ︶ 次 に︑ＧＶ Ｈ
ＤとＧＶＬについて詳述します︒

ＧＶＨＤとＧＶＬ︵Ｔ︶効果

11

移植片対宿主病︵ＧＶＨＤ︶は︑ドナー由来の幹細胞が患者の体を敵とみなして攻撃している状態です︒このとき患者の体は︑皮膚や肝臓や腸管などいろいろな臓器がトラブルに見舞われています︒しかしそれと同じ時期に︑ＧＶＬ︵Ｔ︶効果も起きています︒白血病︑リンパ腫︑骨髄腫など血液の悪性疾患の細胞を敵と認識して攻撃︑壊滅してくれます︒︵図 ︶このような移植によるＧＶＨＤとＧＶ
Ｌ効果によって︑抗がん剤では治らない

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病気を治すことができる︑ということがわかってきています︒

急性ＧＶＨＤと慢性ＧＶＨＤ
ＧＶＨＤは同種移植に特有な合併症といえます︒図 の上は皮膚に出たＧＶＨ
Ｄ で︑ 全 身 に 発 疹 が 無 数 に 出 て い ま す︒
下は腸管のＧＶＨＤですが︑腸の粘膜がずる剥けになって出てきたものです︒このときは︑朝︑私が病院に行くと︑看護師さんが﹁患者さんの腸が出てきました﹂と言うので︑何事だろうと見に行きました︒それは腸そのものではなく︑腸の粘膜がずるっと剥けて血液といっしょに腸の形をした塊となって出てきた︑というものでした︒そのためにこの患者さんは︑このあと長期に渡って下血をくりかえしました︒しかしやがてＧＶＨＤは治まり︑軽快されました︒︵図 ︶ほかには︑肝臓を攻撃されて黄疸が出る︑口内炎︑涙が出にくくなってドライ
アイになる︑等々︑いろいろな臓器がＧ
ＶＨＤにかかることがあります︒
また︑口内炎ですが︑口の中が白くなる︵ 霜 降 り 状 ︶︑ 赤 い び ら ん が で き る な
どして︑熱いものや辛いものが食べられない状態が何年間にも渡って続くこともあります︒皮膚も︑初めは赤い皮疹が出てきて︑それが徐々に色素沈着していって皮膚が硬くなり動きにくくなる︑ということがあります︒︶か慢性︵ chronic︶かは︑
急性︵ acute
ひとまず発症の時期によって分けます
が︑ 基 本 的 に 性 質 が 全 く 違 っ て い ま す︒
急性は︑前述の腸の下血のようにかなり

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Newsletter ひろば

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Newsletter ひろば□

2008 年 1 月

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危険な状態で︑時に命取りになることもありますが︑移植からある時期を過ぎると︑移植片が少しずつ馴染んできて落ち着いていきます︒それに対して慢性のＧ
ＶＨＤは︑すぐに命取りになるような激しい症状はありませんが︑じわじわ︑ずうっと続いて︑何回も感染症を繰り返したり体が徐々に動かなくなったりします︒やっかいなのは肺にＧＶＨＤが出たときなどで︑呼吸がしにくくなって長期間苦しむということがあります︒つまり
急に悪くなったりすることはありません
が︑長く患うのが慢性ＧＶＨＤの特徴と言えます︒︵図 ︶︵図 ︶図 はＧＶＨＤの経過です︒前処置によ っ て 患 者 さ ん の 血 液 の 細 胞 が 減 っ て︑ドナーさんの血液の細胞︵移植片︶が急速に増え︑完全に入れ替わった時期︵約百日・三か月ほど経った頃︶から急性の
ＧＶＨＤが出てきます︒早い人で︑慢性のＧＶＨＤが出なければ︑一五〇日︵約15高齢者と移植半年︶ほどで免疫抑制剤が必要なくなった人もいますし︑慢性ＧＶＨＤの場合で三年〜五年と少しずつ免疫抑制剤が減っていく人もいて︑移植後の経過は実にさ
まざまです︒︵図 ︶1416からを指すのでしょうか︒われわれの立場でいう高齢は︑一般に言う﹁高齢﹂とは違います︒移植領域では︑少し前まで
は 四 〇 歳 を 越 え る と 移 植 の 適 用 は な い︑と言われていました︒それで言えば五〇歳を越えたら高齢ということになります︒現代社会では五〇代はまだまだ働き盛りで若いですが︑移植治療をするには二〇代〜三〇代よりも五〇歳を越えた人の方が︑リスクが高くなることが経験的にわかっていることから︑高齢ということになるわけです︒
つまりＧＶＨＤの予防が移植を成功させる鍵であると言えますが︑一五年ほど前から非常に素晴らしい免疫抑制剤が数種類︑出てきました︒これを強化させる
ことによってＧＶＨＤを百％抑えることもできます︒ただし︑全ての移植でそれをするか︑というとしません︒それには理由があって︑免疫抑制剤を強化するにつれて︑デメリットもまた大きくなるからです︒デメリットの一番は︑ドナーの免疫を抑えることで起きる弊害です︒患者さんの細胞とドナーさんの細胞が入れ替わった後は︑ドナーの細胞が抵抗力の元になるわけでから︑それを押さえてしまうことで感染症にかかりやすくなってしまいます︒健康な人ではかからないよ
うなウイルスに感染してしまう︑肺炎を起こしてしまう︑というようなことです︒
ま た︑ＧＶ Ｈ Ｄ を 抑 え て し ま う こ と で︑前に説明したようなＧＶＬ効果も抑えてしまって︑せっかくしんどい思いをして移植をしたのに再発してしまう︑というこ と に も な り ま す︒ さ ら に 怖 い こ と は︑

血 管 内 皮 障 害 が 起 き て し ま う こ と で す︒
免疫抑制剤︑抗がん剤︑放射線などの強い治療をすることで︑血管の壁が︑目に見えないほど小さくですが︑少しずつ傷んでしまうことがあります︒︵図 ︶図 は血管の断面です︒血管内を赤血球が流れていますが︑このように血液が血管の中を流れるときは︑血液細胞は固
まらずにきれいなまま流れています︒ところが血管の壁が障害を受けるとそこに血栓︵血の塊︶ができてしまい︑それに血球が引っかかってしまい血管が詰まってしまうことになります︒血液が流れなくなると︑臓器はすべて︑脳も心臓も肝臓も︑血液から栄養や酸素をもらっていますので︑多臓器不全が起きます︒例え1817ば脳が傷害されてしまうと痙攣︑意識障
害︑昏睡状態になることがあります︒ときには痴呆症状が出てきてしまって︑家族の名前や顔を忘れてしまう︑自分がなぜ入院したのか分からなくなってしまう︑などということにもなります︒血管は一度詰まってつぶれてしまうと︑元に戻りません︒ですから︑免疫抑制剤でＧ
ＶＨＤを抑えていて血管内皮障害が起きてしまったら︑そこで免疫抑制剤を止めるか減量してやるしかありません︒血管は 一 本 だ け で は あ り ま せ ん か ら︑ ま だ
残っている血管から栄養が行けば新しい血管もできてきますから︑なんとか回復します︒ともかくこのような非常に恐ろしい合併症は︑抗がん剤だけの治療では滅多に起きませんが︑移植治療ではしば
しばあります︒︵図 ︶移植治療の適応疾患

最近の移植は︑白血病や悪性リンパ腫︑
骨 髄 腫 な ど の 血 液 の 悪 性 疾 患 に 加 え て︑
固形腫瘍︵ふつうのがん︶や再生不良性
貧血や自己免疫疾患などにも行われています︒︵図 ︶
ところで基本として理解してほしいのは︑﹁ 移 植 医 療 は 夢 の 治 療 で は な い ﹂ ということです︒たしかに非常に希望のある治療で︑もう抗がん剤では治りませんと主治医に言われたが移植で治った︑という方もたくさんおられます︒しかしそれはやはり一部の人で︑たしかに通常の抗がん剤の治療では無効でも完治する可能性もありますが︑逆に移植後数ヶ月内に合併症で命を落としてしまう等︑寿命を縮める可能性もあります︒ですからわ
れわれは︑治療選択に際して﹁移植治療もありますよ﹂と提案はしますが︑ぜひ移植をしましょう︑とお薦めしたことは一度もありません︒患者さんとご家族には︑効果だけではなく危険についても十分に説明して︑最終的に結論を出すのは患者さん自身の考え方次第だと思っています︒︵図 ︶

19

日本では一九九九〜二〇〇〇年にかけて大いに行われるようになったのがミニ移植ですが︑この方法が開発されたことは移植医療においてとても大きなことです︒従来は患者さんに移植をする前に大量の抗がん剤や放射線で治療し︑患者の高齢者への移植適用の拡大

1916

一般的に︑ＧＶＨＤは高齢になるにつれて発症頻度は高くなります︒もちろん個人差があり︑若い人でもひどいＧＶＨ
Ｄを発症する人はいますから︑必ずしもということではありません︒
ところで︑高齢というのは何歳くらい18

62008 年 1 月□
Newsletter ひろば

2008 年 1 月□
Newsletter ひろば

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つばさの
運営費へのご協力を

今年度も︑多くの方から心のこもったご寄付・ご協力をいただいております︒ありがとうございます︒
こまめに寄付名簿を掲載できず恐縮です︒次号で発表させていただきます︒

ＮＰＯ法人つばさは︑ご寄付と賛助
会費のみで運営されております︒
一年に一度だけ︑振込用紙を同封させていただきますが︑振り込める
時 間 と 経 済 に 余 裕 が あ り ま し た ら︑ぜひ︒でもご無理なさらずに︒

つばさは今年も︑フォーラムや情報 誌﹃ つ ば さ ﹄ や Newsletter
ひろばでの情報提供と電話相談︑他の患者会との連絡︑ひとりひとりの患者さんが孤立しないように⁝︑つばさにできることを力いっぱい︑でもコツコツと︒

これからもＮＰＯ法人血液情報広場・つばさを宜しくお願い致します︒

血液細胞を完全に破壊しカラにして︑そこにドナーの細胞を入れる︑というのが移植の基本的な方法でした︒しかしミニ移植は︑患者の免疫細胞や血液細胞をある程度までは破壊しますが︑完璧には叩かないで︑ある程度残った状態にしておきます︒そこにドナーの細胞を入れます
が︑初めは患者とドナーの細胞が入り混じって存在します︒これが経過を追うごと に︑ ゆ っ く り ド ナ ー の 細 胞 に 入 れ 替
わってしまえば良い︑という考え方がミニ移植です︒︵図 ︶図 は︑通常の移植とミニ移植の経過表です︒レシピエント︵患者︶の白血球の数が︑前処置をした時も移植をした時も ゼ ロ に 近 い よ う な 状 態 に な っ て い て︑そこからドナーの細胞が戻って来る︑というのが通常の移植です︒ミニ移植の場
合は患者の細胞の減り方が緩やかで︑その う ち に ド ナ ー の 細 胞 が 増 え て き ま す︒
免疫細胞が完全にゼロにならないで済む

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ミニ移植の拡大
当院でミニ移植を最初に行ったのは一 九 九 九 年 で し た︒ そ の 一 例 目 の 方 も
お 元 気 で す が︑ そ の 時 期 か ら 日 本 中 でミ ニ 移 植 が 始 ま っ て い き ま し た︒ も ち
ろんその前からもその後も血液がんの治療を続けてきたわけですが︑昨年など
は通常の移植よりもミニ移植の方が多か っ た の で す︒ し か し そ れ は︑ 一 人 ひとりの方に慎重に治療選択をしていった結果です︒︵図 ︶当院の三年生存率です︒通常の移植の成績は 49.5％でミニ移植は 36.7
％ ですから︑一見では通常の移植の方がかなり良い︑ということになりますが︑よく見るとミニ移植の平均年齢の方が二〇歳くらい上です︒したがいまして︑これを低いと見るのではなく︑この年齢群なのにこれだけ治っていると考える方が良いと思います︒それまで移植の適応が無い︑と
言 わ れ て い た 五 〇 歳 を 越 え た 年 齢 層 は︑
いちど合併症が起こったときには予備力がないので急速に状態が悪くなるというのがわれわれの印象でしたから︑高齢の方々も治せるようになってきたと考えています︒
高齢者と治療選択
通常移植︑ミニ移植を年齢で分けると
もっとはっきりと効果がわかります︒人数は五〇歳未満︑五〇歳以上でほぼ同数％と 28.1％です︒でですが︑結果は 57.1
は︑五〇歳以上の移植はなぜ予後が悪いのでしょうか︒︵図 ︶︵図 ︶理由の一つに︑病気の種類が大きく違う︑ということがあげられます︒若い人は︑急性骨髄性白血病︑急性リンパ性白血病︑慢性骨髄性白血病などの白血病が半分ほどを占めます︒それに対し五〇歳
以上では白血病は三分の一ほどしかな
く︑骨髄異形成症候群や悪性リンパ腫︵ＮＨＬ︶が多くなります︒これらの病気は︑若い層でも白血病に比べると移植治療の成績は落ちますから︑一概に高齢者だか
ら移植の成績は悪い︑ということにもなりません︒︵図 ︶もう一つの理由として︑リスク分類との関わりがあります︒やはり移植の成績が良いのは第一寛解期︵血液がん診断後に︑ 抗 が ん 剤 治 療 で 寛 解 導 入 を 行 っ て︑悪い細胞が見かけ上完全になくなっている状態−低リスク群︶で移植を行った場合です︒次の中間リスク群は︑一度再発したがもう一度抗がん剤治療をしたところ寛解状態に入った人たちです︒それに対して高リスク群は︑抗がん剤治療では寛解に入らないような︵病気が減らない
よ う な ︶ 状 態 で す︒ 五 〇 歳 を 超 え る と︑
これらの高リスク群が占める割合が若い層とは全く違って︑半分くらいになります︒︵図 ︶
高リスク群では抗がん剤が効かないという状況がありますが︑この事実は治療選択への心理的な影響もあって︑若い人は﹁再発する可能性が高いですよ﹂と言う説明を受けると第一寛解期でも移植に進む人が多くなりますが︑五〇歳以上の場合は移植のリスクがあまりにも高いことから︑第一寛解で移植を選ぶ人は少ないです︒ただ︑高リスク群の抗がん剤では全く寛解に入らない場合では︑﹁リスクが高くても治る可能性が多少でもあるなら﹂と︑ある意味ふんぎりをつけて︑移植に臨むことになります︒このような場
合は︑半分以上で抗がん剤が効いていな
い状態で移植を開始しています︒︵図 ︶以上のような状況から︑五〇歳未満と五〇歳以上では条件が同じではない︑高齢の患者さんの方が悪い条件で移植を行なっている︑ということがあります︒
図 は五〇歳未満の群の内訳です︒高
リ ス ク 群 で も ％ の 人 が 治 っ て い ま す︒
当然︑低リスク群の成績の方が高いものの︑全体に良い成績です︒けっきょく再
発 し や す い︵ 抗 が ん 剤 が 効 い て い な い ︶状況でも︑合併症があっても︑移植で行
なう強い治療に耐えられる︑ということです︒︵図 ︶
それに対して高齢者の移植ですが︑全体 で は 半 分 く ら い の 人 が 治 っ て い ま す︒
図では低リスクと中間リスクが若年の図と比べると反対になっていますが︑一人違 う と 大 き く 違 う と い う 数 字 の 関 係 で︑成績はほぼ同じくらいと︑と考えて下さい︒つまり五〇歳を越えたら治る可能性が少ない︑ということではなく︑高リス
ク群︵抗がん剤が全く効いてない︶のよ
うなケースで移植を受ければ成績は下がります︑高齢者になるとその割合が圧倒
的に多くなるということです︒︵図 ︶ですから︑多くの報告でも分かります
が︑若い人であっても高リスク群は低リ
スク群に比べると治るチャンスは低いのです︒高リスク群だけを比較したグラフです︒しかし五〇歳未満では︑高リスク

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ことの利点は︑感染症にかかりやすい時期が短く︑無菌室にいるのも短期間です
から︑見た感じは通常の移植よりミニ移植の方が楽そうに感じます︒︵図 ︶図 の 通 り︑ 白 血 病 な ど 血 液 が ん 患
者 の 年 齢 分 布 で は︑ 子 供 も 青 年 も 罹 り
ま す が︑ 五 〇 歳 以 上 の 人 が 圧 倒 的 に 多
く な り ま す︒ し か し こ れ ま で 移 植 治 療は︑ 若 い 人 に 行 な わ れ て き ま し た︒ それ が︑ ミ ニ 移 植 が 行 わ れ る よ う に な ってからはいままでよりもはるかに多くの 人 に 移 植 が 適 用 に な っ て︑ 比 較 的 高齢の方も移植で治るチャンスが出てきた︑と言えます︒︵図 ︶

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支える人々

しかし︑たいせつなのはご本人の決意と言っても︑特に高齢者の移植はチーム
医療の総合力が非常にたいせつなものです︒治療は医師だけで行なうのではありません︒白血病と闘うのはもちろん患者

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群で抗がん剤が効いてない人でも半分くらい治るチャンスがあることも示されています︒それが五〇歳を越えると︑高リ
スクで移植を行なうと合併症による死亡が多くなるため ％弱です︒︵図 ︶

︶

年代と成績
と こ ろ で︑﹁ 高 齢 と い っ て も︑ 五 〇 歳
代と六〇歳代では大きく違うのではないか ﹂ と 思 わ れ る の で は な い で し ょ う か︒
私自身もそのようなイメージを持っていますが︑実際には統計学的には有意な差はありません︒同等と考えられます︒
当院には︑ミニ移植と通常の移植の五〇歳代の患者さんが両方おられますが︑どちらが有利かというと︑それほどの差はありません︒
六〇代では通常移植という選択肢はありませんので︑全員がミニ移植です︒また︑若い人でもミニ移植で十分な病気があ り ま す︒ と も か く 五 〇 歳 代 の 場 合 は︑
病気によって通常移植とミニ移植の判断を変えています︒︵図全国の統計を見ても骨髄バンク︑臍帯
ないです︒飲み薬や注射の抗がん剤など
さんご本人です︒そしてご家族のサポー
血バンクからの移植が年を追うごとに増で白血病細胞を抑えながら︑一年︑二年
トも重要です︒家族のサポートが強い患
えていいます︒当院でも︑血縁者からのと 過 ご さ れ る 方 も 少 な く な い わ け で す︒ 者さんのほうが︑頑張る気力が最後まで移植は減っている時もあります︒最近で当院では五年以上もそのような非寛解状
持 続 す る と い う 印 象 が あ り ま す︒ ま た︑はきょうだいの数が少ないことや︑ミニ態で︑輸血などしながら生きておられる
医師︑看護師は病棟で顔を合わせる機会
移植でドナー候補がきょうだいの場合は方もいます︒強力な治療で体にダメージが多いのですが︑薬剤師さん︑検査技師
高齢なことから提供が無理︑などの理由を与え︑かえって寿命を縮めるようなこさん︑臨床工学士さん︑栄養士さん︑事で血縁ドナーからの移植が減っていまとはやりたくない︑と言う人も当然おら務の方から清掃の方まで含めて︑いろいす︒全例で見て︑骨髄移植︑末梢血︑臍れると思いますが︑それも正しい選択のろな職種の方々が一緒に闘ってくれま
帯血はほぼ同じくらいの成績です︒一見︑ ひ と つ で す︒ ま た 逆 に︑ ％ し か 治 るす︒写真は当院のカンファレンスの光景
骨髄移植がやや高いようですが︑統計学
可 能 性 は な い と お 話 し た 時︑
﹁それでもで す が︑ 移 植 に 関 わ る 全 て の 職 種 人 が︑的には有意差はありません︒︵図 ︶％治る可能性があるなら︑移植を受け共通の理解を持って患者さんの治療にあ
五〇歳以上でも同じく︑有意な差はあたい﹂という患者さんもおられます︒
たろうとしています︒︵図 ︶︵図 ︶りません︒臍帯血はＧＶＨＤの発症が少私の経験を正直にお話すれば︑けっこ
さらに︑移植が終わって退院した後は︑ないことから︑免疫で治す力は弱く︑非う多くの六五歳を越えた方々が他の施設 ﹁ナイススマイルの会﹂︵患者さん︶を通寛解の高リスク群では臍帯血が不利と開からアドバイスを聴きにみえますが︑ミ
して︑経験を語り合うことで︑これから始時から言われていましたが︑むしろ骨ニ移植をする・しないは半々です︒半分の人々を支えてくれています︒︵図 ︶髄より良いこともあります︒当院のデーの人は﹁そんな強い治療であれば︑止め
タ で も︑ 最 近 の 海 外 の デ ー タ で 見 て も︑ ておきます﹂とおっしゃるし︑半分の人
高リスク群へも臍帯血に遜色がありませは﹁それでもやりたい﹂ということで移ん︒抗がん剤で寛解に入らない人は移植
植まで行かれます︒本人の選択であればを急ぐ場合が多く︑骨髄バンクでドナー ︵ 家 族︑ 他 人 が 決 め た こ と で な け れ ば ︶を待つと三〜四ヵ月かかってしまうの
移植を選択するのもしないのも︑いずれで︑躊躇することなく臍帯血ドナーを選も正解です︒すべて治療選択は︑医師でん で 移 植 の チ ャ ン ス を 逃 さ な い こ と を︑ も家族でもなく本人のみが決定できると
私たちも心がけています︒︵図 ︶い う こ と︑ こ れ が 一 番 大 事 な こ と で す︒
︵図 ︶ドナーソースと治療選択冒頭でも述べましたが︑技術の進歩により移植の適用は拡大しています︒ただ
やはり︑最終的な選択はご本人の人生観がもっともたいせつな要素です︒つまり︑白血病細胞が抗がん剤で完全に消えないからと言ってすぐに命取りになる訳じゃ

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移植は本来︑血縁者でＨＬＡが完全に一 致 し た ド ナ ー か ら 行 な っ て き ま し た︒
そ こ に︑ 血 縁 者 の 末 梢 血 の 幹 細 胞 移 植︑
非血縁者︵骨髄バンク︶の骨髄移植︑臍
帯血移植︑さらにＨＬＡが一致していな
い血縁者からの移植︑だとか︑骨髄バンクのＨＬＡが一致していないドナーからの移植︑等など多様な移植ソースが使えるようになってきました︒

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多様化する幹細胞ソース

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（37）

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（36）

誕生日を迎えましたね︑おめでとうございます﹂とお話します︒一年を過ぎると再発や合併症で命を落とす確率はだいぶ減って︑無事に二年を越えると八〇％以上が元の生活に戻れているというデータもあります︒
骨髄異形成症候群への移植の成績︵五年生存率︶は︑以前の若年層に行なっていた骨髄バンクのデータでいうと︑おお
よそ四〇％と言われています︒ミニ移植
では︑それより低くなる可能性があります︒ただ︑血縁ドナーだけでみるとＧＶ
ＨＤの割合が減り合併症のリスクが下がりますので︑もう少し成績は上がると思います︒また︑血縁からのミニ移植では︑末梢血幹細胞移植ができます︒通常の移植では︑骨髄移植と末梢血幹細胞移植の成績には大きな差はないと言われていま
すが︑ミニ移植では末梢血の方が有利だ︑という報告がたくさんあります︒
もうひとつ︑通常の移植の前処置は抗がん剤と放射線の組み合わせが標準になっていますが︑ミニ移植は前処置の薬の 使 い 方 が 施 設 に よ っ て 実 に 様 々 で す︒
それによっても結果が変わってくるので︑大まかなことしか言えないのが実情です︒
さ ら に︑ 骨 髄 異 形 成 症 候 群 に つ い ては︑芽球の割合︑染色体の異常がどれくらいあるか︑などの条件でも結果は変わります︒条件が良ければ︑成績は六〇〜七〇％です︑とお話することもあります︒
ただこの方は六〇代ですから︑あまり高い数字は示せないと思います︒ともかく
まだミニ移植のデータがあまり出ていませんので︑示す成績に幅があることをご理解ください︒あと三〜四年経つと︑造血幹細胞移植学会や日本骨髄バンクから︑もう少しはっきりしたデータが出てくると思います︒

橋本︶
質 問 の 方 は︑ 平 成 一 七 年 九 月 に 発症︑ 現 在 は ヘ モ グ ロ ビ ン ９︑ 血 小 板 が︑ 白 血 球 が 2,500︑芽球が ％だ
16,000そうです︒お兄さんと一致していますので︑移植ということになったと思います︒
染色体異常はなく︑特に体調も悪くないそうです︒の は︑ 食 事 が 摂 れ な い 人 と 動 け な い 人です︒最近は多くの施設で︑トレーニン
グマシンや自転車を取り入れているくらいです︒自分でできることは自分でやって︑可能な限り動いて体力を落とさないこと︒また食べられる間は点滴栄養に頼らず︑何とかして食べることです︒その２点ができる人は早く退院しています︒

橋本︶
ミニ移植を受けるということで︑特に注意することはありますか？

畑中︶
我々は基本的に︑ご家族だけのセカン
ドオピニオンは受け付けていません︒ご本 人 に 対 し︑ も っ と 頑 張 っ て 欲 し い ﹂︑
﹁ も っ と 生 き て 欲 し い ﹂ な ど︑ ご 家 族 が
自分の希望を言うのは良いことだと思います︒それも含めて︑ご本人が最終的に決断されるべきです︒
我々がもっとも避けたいのは︑移植後に﹁こんなはずじゃなかった﹂という感

橋本︶
もうひとつの質問です︒父親の治療につ い て︑﹁ 八 一 歳 だ が︑ こ れ ま で も 前 向
きに生きてきた人だから︑白血病になった以上は移植で闘わせないと心残りだろう﹂という︑ご本人は抜きの相談です︒

畑中︶そうです︒医師や看護師が代われない
自己管理を︑ぜひ頑張ってください︑ということです︒

橋本︶
意識的に自己管理をしていくということでしょうか︒

Q A Q

畑中︶
本文にありますように︑移植後にずっと何も起こらなければミニ移植は楽な治療ですが︑何かトラブルが起きると︑やはり六〇代は若い人と比べて大変です︒
ひとつだけアドバイスできるとすれ
ば︑移植する前の元気な内から︑病室で腹筋したり︑足を上げたりと︑筋力を落と さ な い よ う に す る こ と で す︒ 合 併 症が起きて長期入院する患者さんで多い

畑中︶
ミニ移植の中では条件はとても良いです︒我々の施設であれば︑トップクラスの条件です︒もっとずっと悪い条件の人でも移植を行なっていますから︒

10

A

質疑応答

A

橋本︶
会場からの質問です︒骨髄異形成症候群︵ 六 一 歳 ︶︒ 六 五 歳 の 兄 とＨ Ｌ Ａ が 一致したことからミニ移植をしますが︑三年生存率はどのくらいですか？

畑中︶
三年生存率︑五年生存率などの見方はとても難しいものです︒骨髄バンク・ドナーからの移植は十数年前から行なわれていますし︑血縁者からの移植は三〇年以上前から行なわれています︒それらの初めのころは当然︑白血病の患者さんで若い人が多いわけです︒それらのデータは膨大な蓄積となり︑結果も﹁何％くらい﹂というのをインターネットで検索することもできます︒
し か し ミ ニ 移 植 は︑ 本 文 に も あ り ま
す よ う に ま だ そ れ ほ ど の 蓄 積 が な く︑
二〇〇〇年ころから多くの施設で行なうようになり︑まだ七年くらいしか経っていません︒五年生存率を出そうとするときは︑ある程度たくさんの患者さんを五年以上診ないと出せないことです︒つまり﹁多くの方が平均して五年を経過﹂ということでないと︑五年生存率は出せな
いことになります︒現在のところ論文が出ているのは︑二年生存率まででしょうか︒
また︑移植で大きな問題となる治療関連 の 合 併 症 は︑ 移 植 か ら１ 年 以 内 で す︒
ですから︑移植から１年経つと﹁１歳の

Q

A

A Q

Q

12
2008 年 1 月□
Newsletter ひろば

20

本稿と質疑応答は︑２００７ 年６ 月 日に日本シエ ー リ ン グ 株 式 会 社 の 会 議 場 で 行 わ れ た つ ば さ・
大阪フォーラムで収録されました

畑中一生先生想になることです︒合併症の話をていね
いにしておいても︑やはりご自分の思っていたイメージよりも強いことがあります︒逆に我々が救われた感想は︑移植合併症ではハイリスクだった方が︑亡くなる１週間前に奥さんに﹁私は他の病院へもセカンドオピニオンを聴きに行き︑ここで最も効果的と判断したミニ移植を行なって︑後悔していない︒うまくいかな
かったのは残念だが﹂と言ったと︑後で聞いたときです︒移植をするかどうかで奥さんもとても悩んだので︑やはり救われたそうです︒
橋本︶ということは︑決意に至るまで充分に悩むこと︑考えること︑ですね︒そして
自 分 の 思 い を 率 直 に 家 族 に︑ 医 療 者 に︑伝えられる環境が必要だということで
しょうか︒

Q

A

畑中︶
そうです︒その通りです︒
医療者に率直に気持ちを言えない方が︑けっこう多いことを感じます︒セカ
ンドオピニオンを受け付けていると︑意外なことに 代の若い人でも主治医と対等に話ができないで困っていたりします︒そんなケースは︑セカンドオピニオ
ンとして︑うまく話せるように持って行
くお手伝いをすることもあります︒行き詰まったら︑セカンドオピニオンを利用するのも方法です︒

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13

30

֚࿚֚൞
（第４回）

白血病治療の進歩を担う研究者を支えて十八年年

飯田 耕作 さん

二四年に呉羽紡績︵現在の東洋紡︶に入慶應義塾大学経済学部を卒業後︑昭和

ところで︑飯田さんの当時のお仕事は？

法として有名になりました︒

は︑白血球凝固試験に替る画期的な検査のウサギ補体を使ったＨＬＡトレー検査

なる︑ということを発見したのです︒こしたが﹁肺がんなら﹂と言われてしまいが友人の弟であったのでお願いに行きまめに訪れたのは日本船舶振興会の理事長

めその後︑㈱べリタスを設立して新製品ールに学びクレハアメリカの副社長も勤生としてハーバード大学のビジネススク

どを開発し︑一九六○年呉羽紡績の留学

向しクレラップ︑クレハロンフィルムなて貰っていました︒これらの人々に日本作られているＨＬＡトレーを実費で分けに習いに来て帰国後︑テラサキ・ラボで界の研究者はＵＣＬＡのテラサキ・ラボ

当初ＨＬＡのこの簡便な検査方法を世えることで反応がはっきりわかるように社し︑呉羽化成という合成繊維会社に出を媒介する血中タンパク質の一種︶を加株式会社べリタス会長／日本白血病研究基金信託管理人︱ ベリタス︵真理︶な人と︑べリタスな仕事をしたい ︱ と会社を設立して日本白血病研究基金が生れるきっかけは？

理解を得られませんでした︒の医師も相当含まれていましたが︑当時の経団連の条件は厚生省︵当時︶からの企業から資金を集めて貰えます︒その時

学ロサンゼルス校︵ＵＣＬＡ︶の名誉教

テラサキ先生は現在カリフォルニア大そこで当時既にＨＬＡの世界的権威だったポール Ｉ･ テ･ラサキ先生との縁が生れたとか︒

でＵＣＬＡの会計も困っていました︒

荷してから一年くらい入金してこないの

次に話を持っていったのは当時経済企一九八十年頃の事でした︒東大小児科

推薦を貰ってきてくれということだった

授になっておられますね︒一九六四年に

願 い し て い る 小 林 登 君︵ 国 立 小 児 病 院の日本の外貨事情や国立病院の規則など

教 授 の 小 林 君 か ら︑﹁ 不 治 の 病 の 白 血 病のですが︑当時の厚生省は骨髄移植財団

ウサギ補体を使ったＨＬＡの検査方法をなるほど︒せっかくの試薬が日本ではなかなか先生方が思うように使えなかったのですね︒

画庁で日本の経済政策を立案しておられは子供の病気でアメリカにもヨーロッパ︵骨髄バンク︶の設立を考えていまして︑考案した人です︒

私はクレハアメリカの副社長時代︑仕名誉院長︶と私は海軍兵学校の同期でしにも白血病財団があるが日本にはないの同じ白血病関連としては一般の理解が得

ヒトのＨＬＡ抗体を調べるためにはヒ事の知人を通して偶然テラサキ先生の弟

でドルの請求書には支払が出来ず︑先生で研究が進まない︒白血病を治せるようられやすいからこちらが先だ︑という話

トのリンパ球を使用しますが︑この相互さんと知り合います︒その縁でテラサキ

た慶大の辻村江太郎教授に紹介して頂いな研究を助ける財団を何とかして創れなになってしまいました︒御存知のように二つだけでは反応がよく見えず︑結果をた︒昭和二十年に卒業し︑彼は医学︑私いものだろうか﹂と相談を持ちかけられ財団の設立はその先一九九一年十二月で判 断 す る の が と て も 難 し い︒ テ ラ サ キは必要でした︒まずは資金集めだ︑と考えた私は東奔西走を開始しました︒はじ困っておられ︑他方テラサキ・ラボは出

方はポケットマネーで支払っていた為にました︒彼の話に私は深く心を動かされ︑す︒白血病研究基金は︑話がすっかり頓て経団連に行きました︒ここなら多くの何とかしたいと思いました︒

挫してしまったのです︒

先生から﹁日本からの注文を取り纏めてしかし当時でも︑財団設立には三億円

先 生 は こ れ に ウ サ ギ の 補 体︵ 免 疫 反 応は経済界へ進みました︒

をアメリカから輸入販売していました︒

つぱさの患者さん電話相談窓口はＮＰＯ法人白血病研究基金を育てる会との協働運営ですが︑実は﹁育てる会﹂は株式会社べリタスの会
社を挙げての社会貢献活動となっています︒
さらに実は︑べリタスの設立者と白血病研究基金の生みの親は同じ人なのでした︒佐々木
まなつ の今︑白血病研究基金の運営委員長をお35

142008 年 1 月□
Newsletter ひろば

のワンラムダとべリタスが独占販売の契分社化したＨＬＡトレーの製造販売会社

キ・ラボから︑後にテラサキ・ラボからか﹂と依頼され初めはＵＣＬＡのテラサ

支払もべリタスから支払ってくれないもしれません︒

た︑そんな想いが心の底にあったからかという事こそ大切なのだ︑と気付いていルール︑即ちお互いに他人の為に尽くすない﹂と感じた事︑結局は人間としてのと商売をしています︒

は﹁べリタス・パーソン﹂と呼ぶ方だけ買って下さる方もそういう人を選んで私ネスパートナーを選び︑サプライヤーもそれで︑毎年授与される研究費の最高金額が﹁荻村孝賞﹂なのですね︒

実 は︑設 立 の 経 緯 と 想 い を 込 め て 基 金の名称を最初は︿荻村孝白血病研究基金﹀

しかしテラサキ先生から今までも実費っていたのでテラサキ先生の定めた値段

患者さんたちの為に役に立てばよいと思話を日本白血病研究基金に戻します︒受難のスタートから︑どのように設立にこぎつけたのでしょう？

したが︑荻村孝の名前を残したいという究基金に落着いて厚生省から認可されまの名前でスタートしました︒しかし︑国際で分けているから実費にしてくれと日本を素直に受け入れ︑当初の赤字も需要が日本で頓挫している頃︑イギリスに留両親の想いを汲んで小林委員長が荻村孝

小林登先生はじめ︑運営委員にはそうそうたる顔ぶれの医師が並んでいます︒

されるようにと︑公益信託日本白血病研的にも説明しやすく日本でも一目で理解

での販売価格も定められましたが利益が拡大すれば何とかなるだろうと我慢して学していた水谷修紀さん︵現︑東京医科賞を特別賞として設けてくれたのです︒

で す か ら︑ こ の ト レ ー が 日 本 の 医 療︑出る価格ではありませんでした︒その後
儲け仕事をしようとは考えませんでし

歯科大学小児科教授︶は︑白血病に関す約をしました︒

ＨＬＡトレーは厚生省から診断薬としてた︒

る研修施設が︑イギリス白血病財団によ認可を取るように言われ︑そのための研究室を設けたり管理薬剤師を置く必要がに驚きます︒そして帰国し︑日本でも白って運営されている事と︑その費用の全

その思いが会社設立時の精神でもあった？

血病研究基金の創設に働きかけに加わ

当時から骨髄移植財団を設立されて有ア メ リ カ 人 と ビ ジ ネ ス で 渡 り 合 い た い︒

間の能力では負けていないはず︒いつかリカに物量で負けてしまった︒しかし人

私は社会に出る前﹁戦争で日本はアメ原 価 で？ 独 占 販 売 権 を 利 用 す れ
ば︑儲けられたと思いますが︒には︑理解できなかったようですが︵笑︶タシーです︒話を持ちかけてきたその人を踏まえた交流こそ︑素晴らしいエクスと人との︑人間の基本ルール︵真理︑誠実︶達を助けたいと思っていたからです︒人ともかく金の為ではなく︑困っている人とがあります︒しかし即座に断りました︒

ほしい﹂と大会社の社長から言われたこく儲けさせてあげるから︑権利を譲ってうして小林君︑水谷さん︑荻村夫妻の思う思いで︑五千万円を託されました︒そに︑何か息子の名前で貢献したい﹂といする息子を奪った白血病を撲滅するため

深い悲しみの中にいた荻村夫妻は︑﹁愛事でした︒

を継ぎ︑人生これからという矢先の出来で永眠してしまいました︒留学後に家業病になり︑残念ながら三二歳という若さの妻の兄︑荻村孝くんが慢性骨髄性白血

また一九八三年の事ですが︑私の次男に金融機関の担当も驚いたようです︒

金は五名も高名な医師が並んでいること

高 名 な 医 師 は 一︑二 名 な の に こ の 研 究 基す︒通常︑財団や公益信託の運営委員は結びつきの御縁も大きかったと思いまの先輩︑志の力は勿論ですが︑人と人の長︑現・埼玉血液センター長で水谷さん

口秀昭さんは当時は東京女子医大医学部

大学学長︶は東大で小林くんの同期︑溝本の先生方もドルの支払の心配はなくな

またビジネスマンである以上一九四九年

ハーバードの標語でもある﹁ＶＥＲＩ

いをひとつにして誕生したのが︑日本白てが一般からの寄付で賄われていること

テラサキ先生と日本の医師をつなぐ形

り︑今も基金の拡大を訴え続けて下さっ

出てきて需要が拡大するまで三年くらいり︑良質のテラサキＨＬＡを安心して使で︑アメリカのＨＬＡ抗体を扱う代理店

は赤字でした︒しかしこの措置により日って頂けるようになったと思います︒ています︒

たい﹂と思っていましたが︑その夢を比という意味です︒私は人の真理の交流がＴＡＳ︵べリタス︶﹂は︑ラテン語で﹁真理﹂

名 だ っ た 高 久 史 麿 さ ん︵ 現・ 自 治 医 科の仕事をしていたわけですが実は﹁大き較的若くして実現させる事が出来まし

血病研究基金なのです︒

頃のお金で百億円のビジネスをやってみ2008 年 1 月

戦前と戦後で価値観が百八十度変わって信用出来るかどうかという基準でビジ名としました︒今でも誠実な︑人間とし告書の作成に手間がかかる政府関係の研いること︑です︒用途が限られていて報自由度が高いこと︑若手にも拓かれてた経験から﹁大人の言うことは信用出来

たのは︑実は寂蓼感でした︒

他に︑この基金の特徴は？

た︒でもそれらを達成した後にやってき生むエクスタシーこそ基本と考え︑会社□
Newsletter ひろば

15日本血液学会から推薦して頂く制度も始を日本小児血液学会︑日本臨床血液学会︑

うにしました︒また︑今年からは受賞者

医療施設で研修する医師も受賞できるよをご存知ですか？二○○六年からは有力てきて二年くらい研修するのに無給なの研修をする若手医師の多くが︑東京に出設けています︒また︑白血病移植医療の若手医師だけに渡るような選定の別枠もからは︑水谷さんの提案で三○歳以下の方を活かしています︒また︑二○○五年も使えるように﹂という小林くんの考え

究 費 が 多 い 中︑﹁規則の範囲内で何にでます︒他方︑最近は白血病が成人や高齢きく貢献出来たのではないかと考えていなり︑この基金がこの治療法の改善に大七十から八十％は治ると言われるようにきく進歩して五才前後の子供の白血病はしたが︑現在までに研究や治療方法は大

白血病は小児の不治の病と言われていまし 上 げ て き て い ま す︒ そ し て 設 立 当 時︑人の研究者に八七○○万円の研究費を差まって十八年を経過し︑この間百三十二差し上げられることです︒この基金が始して固定してしまわないで研究費としてろは寄付をして頂いた金額を基本基金と付も増えています︒公益信託の良いとこ

は誰でも医療を受けられる︑それが国との関わりとなります︒必要なときにた 血 液 が ん 患 者 交 流 会 の 席 上︑﹁ こ れ二〇〇七年十二月に韓国で行なわれが発生するとすれば︑長期治療が必要院へ﹂と考えます︒初診後に経済問題

体調不良やケガがあれば﹁ひとまず病

年 月 が 経 過︒ 現 在 ほ ぼ 全 て の 国 民 が︑

国民皆保険が施行されて五〇年近いす︒かつて︑多くの人が必要と感じた要求できるのは患者会と患者支援者で会に向かって発信し︑すばやい解決をはありません︒声なき声をまとめて社の患者さんが動くべき︑という意味で発生し︑やがて社会化します︒闘病中

国民皆保険制度のゆくえ

で仕事に影響する︑高額療養費の還付る︑国民皆保険の保険証です﹂と言っ声を束にして政府を動かした︑骨髄バて見せたとき︑韓国の患者さんが﹁そまでの一時払いが大変である︑などでですから﹁なぜ白血病になるのか﹂を

しかし近年︑国民階保険は制度疲労

ンク設立要求運動のように︒

方々は︑皆さん教授レベルになっておら一日も早く解明し︑より良く治る治療法をおこしているといわれ︑昨年十一月の制度が実にうらやましい﹂と言ってあって︑それはまた医療ではない制度れます︒今はその方々に第一次審査をおや予防法を研究するような受賞がどんどにはこれまで原則禁止とされてきた混

飯田 耕作 さん

願いしています︒

ん増えていくといいですね︒そして白血おられました︒

受け入れていかなければならないのか

事実ですから︑それもまた時代として多くの問題を抱えていることは衆智のすが︑国民皆保険制度が破壊されてし要であることはみなさん理解していま感じたことは︑医療の改革が早急に必

題解決に取り組む知恵者が大勢おられ度に改変し仕立てていくには︑医療や思います︒これを守り︑さらに良い制の持つ国民性と文化性の賜物であると世界に誇れる国民皆保険は︑日本人

まうことを怖れています︒

るのも︑日本という国の現状です︒良ぞれが精一杯良い仕事をするしかない

い解決策が順次示されていくことに期

それでも︑問題を浮き彫りにして解⁝︑と︑何を夢想しているのかといわ

行政や政治経済の無数の現場で︑それ決を訴える力を持つのは患者の側でれそうですが︑そんな気がします︒

している患者という当事者の足もとです︒諸問題の一つひとつは︑いま闘病待します︒

律︑経済︑研究などの分野に︑医療問もしれません︒ただ︑政治︑行政︑法

これまで多くの患者さんとお話して合 診 療 を 認 め る 判 決 が 出 さ れ ま し た︒

とても寛容で間口の大きな基金です
が︑資金の方は大丈夫なのでしょうか？
五千万円でスタートした基金は︑現在三億円強になっています︒このような増え方をする基金はあまりないと厚労省からも褒めて頂いています︒背景には﹁ＮＰＯ白血病研究基金を育てる会﹂の活動のチャリティー行事やボランティアの方々の努力︑セゾンカードがカード使用
額から一％の寄付をしてくださり︑更にウ エ ラ ジ ャ パ ン さ ん か ら の 毎 年 の 寄 付︑加えて白血病で亡くなった方の遺言の寄日本医療が︑いまや保険だけではない

病撲滅の日を迎えるのが私の目標です︒

方々に差し上げました︒初期の受賞者の↊‡↨‡↖ⅾ↶めました︒二○○七年度は総額一五○○者にまで拡大してその原因は未だわかっ

民皆保険という制度のすばらしさでが日本人であればほぼ全員持ってい橋本明子

万円を超える研究助成金を二十四名のていません︒

す︒

16
2008 年 1 月□
Newsletter ひろば

慢性骨髄性白血病を宣告されてもうす
ぐ三年になる︒

この充実感に感謝して

藤原 淑子

音楽教室経営

あまり遠くない隣国に︑同じように悩加した︒無二の親友も一緒に行ってくれ

経口薬でがん治療ができることは︑真み︑同じように懸命に命を抱いて生きてンドオピニオン↓︑新しい病気理解の糸

う判断してよいかわからなかった︒とんうしてもほとんどの日々を医療現場からにありがたく︑感謝している︒ただ︑どて︑本当に楽しかった︒存分に語り︑おでもない病気になってしまった︑死が目

い る 友 人 が た く さ ん で き た︒ う れ し い︒

口↓︑相性の良い血液内科医との出会い︑前に迫っている︑という不安と恐怖につ離れて過ごすことになるので︑一人であお互いに片言の挨拶を交わして︑笑ってもいきり食べて︑心とお腹がいっぱいにつまれた︒でもそれまでの日常感覚が急れこれ考え込むことになる︒元気で仕事手を振った︒

へと軽やかに展開していった︒に変わるわけではなく︑また変わりたくをしていても︑楽しく家族と食事をしてまた会いましょう︒

初めはともかく衝撃で混乱し︑何をどなくて︑病気を認めたくない強い抵抗感

いても︑体内にある病気ががんであるこ

トマンナヨ︒

もらえば︑普通にいままでの仕事や生活た︒一か月に一度ほど外来に行って薬をは︑経口治療薬グリベックのおかげだっ

間もなくそれまでの日常生活に戻れたの付き合えるようになるには︑時にたっぷ

かもしれない︒がんを受け入れ︑うまくた人よりは︑病気の受け入れに手間取るで入院治療が長く︑その結果寛解に入っがって︑もしかすると急性の白血病などきたい︒

音楽⁝︑全てに感謝しながら暮らしていえてくれる家族や友人︑そして大好きな

これからも︑健康に過ごせること︑支なる旅だった︒があった︒とからは瞬時も解放されていない︒したができるのだから︑ありがたいこと︒しり涙を流し︑時にとことん語り︑時に自そ れ な の に 長 期 入 院 も し な い で 済 み︑かし︑周囲に対して平静を装えるように分にあった医療を求めて走ることも必要〇七年一二月︒つばさの呼びかけで行

この充実感に感謝している︒

生 き て 在 る 私 の 生 命 を︑ 実 感 し て い る︒

い ま︑ 気 分 が と て も 落 ち 着 い て い る︒

なのかな︑といまは思っている︒

なっただけで︑ＣＭＬという病気と死へっていた︒
それが突如動き出したのは︑一年半ほど経ったとき︑白血球が急速に増え始めに偶然にも名刺交換をしていたつばさの

われた韓国・ソウルでの患者交流会に参たことからだった︒混乱し︑その少し前

橋本さんに電話をかけたことから︑セカさん

交流会の後、韓国伝統料理をいただきながら懇談

͌͂の怯えが巨大な塊になって心の底に居座2008 年 1 月□
Newsletter ひろば

17↽↿‡↷⁋→‡↏
₉₉₉₉₉₉ ℍℨ⁓⃿

６月〜５月

期

50,000 円以上

一口

オレンジの会準備委員代表
田村 英人さん＊情報誌『つばさ』ＡＴＬ特集と小児血液がんの 2 誌編集中です。

URL： http://www5f.biglobe.ne.jp/˜hiroba/

三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９行

発起人 田村英人 田島清志 新家幸子
現在の顧問
ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ 橋本
明子さん︑ＮＰＯ法人白血病研究基金を育てる会 飯田真作さん︑名古屋第一赤十字病院・血液内科／Ｊ ＡＬＳＧ・ＣＭ
Ｌ委員会委員長 宮村耕一先生
現在の賛助法人会員
ブリストル・マイヤーズ株式会社
ノバルティス ファーマ株式会社
現在の後援団体
ＮＰＯ法人日本臨床研究支援ユニット
お問い合わせ先
mail : orangenokai̲cml@yahoo.co.jp
携帯 ０: ８０ ３５３２ ６０６１
オレンジの会準備委員会︵ 時〜 時まで※２月８日より開通︶
22

ＣＭＬ患者・家族の会﹁オレンジの会﹂︑発足します

久的に維持できるのか︑薬に対する耐性ができたらどうするのか︑などの不安を抱えているのと同時に︑少なからずある副作用にどう対処すればよいのかも︑日々︑悩んでいます︒
以上の様なことから︑つばさ・フォーラ
ムの場で出会った数名が発起人となって﹁Ｃ ＭＬ 患者・家族の会﹂を起ち上げることとなりました︒発起人も皆︑同じような悩みを抱えている仲間です︒会えば︑副作用への対処の知恵や不安感の分かち合いで話は付きません︒ただただ︑この輪を広げたい︑多くの仲間たちと交流できる場を作
りたいという思いだけで集まりました︒会の起ち上げや運用ついてはまったくの素人です︒
そこで︑つばさの代表者の橋本さんに最初の顧問となってもらい︑日本臨床研究支援ユニット︵Ｊ ＣＲＳＵ︶のご協力を得てスタートしました︒これに日本成人白血病
研究グループ︵Ｊ ＡＬＳＧ 会長・名古屋大学医学部血液内科 直江知樹先生︶が協力をお約束くださっております︒私たちはこれからＪ ＡＬＳＧの先生方や︑ほかの多くの方々のご協力やご援助を仰ぎながら︑この輪を広げていこうと考えています︒
いま決まっていることは︑第一回の連絡会・二月二十三日︵土︶午後一時〜三時に︑東京にて開くことを企画しています︵７ページに説明文あり︒またご案内チラシを作りますので︑ご参加希望の方はオレンジの会へ︶︒
同じ悩み︑問題などを話し合いませんか︒
また︑より良い治療とより良い治癒をめざして共に勉強しましょう︒そして可能な方は会の拡充にもご参加ください︒
Ｃ Ｍ Ｌ の 患 者 さ ん︑ そ の ご 家 族 の 方 々︑または関心のある方︑是非ご参加ください︒

メール：sodan@ﬂrf.gr.jp

会（水・金）12 時〜 17 時

＊患者さん相談窓口は、NPO 法人白血病研究基金を育てる会と NPO 法人つばさにより、協同運営されています。

FAX：０３−５４３１−５０７８

おいくらでも嬉しい

相談窓口 ：０３−３５９３−３３８３・銀

世田谷区太子堂郵便局々留

ご寄附＊

００１９０−６−３７００７８〒 154-0004

賛助・法人会費

話 ：０３−３２０７−８５０３

電

・郵便局

橋本明子

代表

振込先

血液情報広場・つばさ

特定非営利活動法人会の名称は﹁オレンジの会﹂です︒オレンジ色は心を暖め︑明るくチャレンジしていく気力を作る働きがあると言われています︒ そ し て 会 の コ ン セ プ ト は︑﹁ い き い き
生きよう﹂です︒
私が慢性骨髄性白血病︵ＣＭＬ︶と確定診断されたのは︑二〇〇三年五月です︒それから今日まで︑実際は医療の発達のおかげで大きな支障もなく過ごしてこられまし
たが︑そのときの衝撃は大きく︑これは死と直面した病気なのだ⁝︑とイメージしました︒がん闘病記や専門書︑そしてインターネットで︑夢中で情報集めむさぼり読みました︒そんな中でつばさと出会い︑ここは﹁血液がんに対して本気で取り組んでいる﹂と感じました︒それから何度かフォー
ラムなどに参加させて頂きながら︑次第に次のような思いを抱くようになりました︒﹁がん患者や家族の会はいろいろあるものの︑ＣＭＬに関しては無い﹂﹁ＣＭＬ患者・家族の日常の思いを話し合う場はないのだ
ろう﹂︒
我々ＣＭＬ患者の多くは︑二〇〇一年に認定された経口治療薬を服用して治療を続けています︒薬のおかげで︑抗がん剤や放射線治療に比較するとＱ ＯＬはかなりの水準で維持できていると思います︒しかしその一方︑いつまで薬を飲むのか︑寛解を永18

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2008 年 1 月□
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