Newsletter ひろば□

2020 年 8 月

Newsletter

Newsletter ひろば

2020 年 8 月号

電話： 03-3207-8503

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URL： http://tsubasa-npo.org/

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理事長

日現

橋本 明子

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法人血液情報広場・つばさ

始し、今も署名の集積は継続中です。写真は
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巻頭言

ウイズ医療 ―新型コロナウイルス感染症対応のこれまで多方面からアドバイスをいただきましたが、在、後藤さん宅とつばさに集まっている署名です。

共通する示唆が、①請願（大臣宛の要望書）を現・大臣

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年 代 に 入 っ た こ ろ の 骨 髄 移 植 で は、 患 者 自 身 はルームに出入りする医師や看護師初め面会の家族は、滅宛てに出し直す、②署名は多ければ多いほど（要望への完全クリーンルームから一歩も出られず、そのクリーン菌された帽子やガウンで身を覆っていました。やがてさ2点でした。そこで、国会の開月～

賛同数として）良い、の

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まざまな抗菌薬、G︲CSF（顆粒球コロニー形成刺激の学習会や、保険適用に同意してくださる方々や団体に月に再提出する所存です。また、関係する医療などとも連携をお願いし、署名活動の環をさらに広げたいと思催などを見つめつつ、厚生労働大臣あて要望書をのころから移植医療の支え手の看護師さんたちが、「よいます。間もなく妊孕性保険適用を目指す会は、SNS10因子）などの開発もあって、外からの菌やウイルスを過り移植成績があがりながら、少しでも患者さんが快適ででの電子署名を開始する予定で準備中です。

度に防御するのではない対応に変わっていきました。そあるよう」勉強会を始めます。「移植看護ネットワーク」」）と悩みに悩んだと言の誕生です。その頃からフォーラムで看護師さんから「正ページ「目 指 す 会 代 表 の 後 藤 さ ん は「 で き れ ば 移 植 は 受 け たくない」（※
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しい手洗いの仕方」を教えてもらうようになりました。

います。どんな治療だって、受ける当事者は怖くて不安です。その後藤さんに移植を受けて生きようという勇気

意外に親指を洗わない人がいます、と説明されて、親指

そ し て 近 年 は、 効 果 的 な 抗 が ん 剤 や 抗 体 薬 も た く さはそうやって洗うのか、とびっくりしたものです。

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つが、卵子の保存でした。

な ど で 届 か な い こ と が あ り ま せ ん よ う に。「 小 児 が ん・

そ こ に あ る 医 療 が、 機 会 や 情 報 や 暮 ら す 地 域 の 違 い

若年成人のがん治療での精子・卵子保存に保険適用を。」

を与えた

い・理解して闘病を続けたいという希望も、医・薬の専ん開発され、多くの血液がんが外来通院で治療できる時門家からの惜しみない情報提供で支えられてきました。

実現に向けての請願にぜひともご協力ください。

代にもなってきました。この経緯の中、私たちの知りた

HLA（ひと白血球抗原）、データの見方、エビデンス（科学的根拠）、薬の血中濃度、分子的寛解など、独りで専

つばさ事務所に送られている封筒

今 春 か ら は、 日 に 日 に 医 療 現 場 が 多 忙 さ を 加 速 す る

後藤さん宅に集まっている署名

門書と格闘しなくても理解できるようになりました。

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月の月の大阪の制限下の会場開催、今後の企7ことを、通院する患者さんたちとの会話からも感じてきました。それでも関係する医療関係の方々から、WEB開催、

ページ「報34画において、可能な限り患者さん達への情報提供に応じ

ページ「フォーラム・セミナー」

ようと、ご尽力をいただいております。※

日に厚生労働大臣宛て

感 謝 し な が ら、 市 民 と し て で き る「 新 型 コ ロ ナ ウ イ

告」、

月

月から請願署名を開

ルス感染拡大防止のための」ふるまいを心がけようと思います。

つ ば さ は、 2 0 1 9 年
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特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ

メール： staff@tsubasa-npo.org

巻頭言 .................................................................................................................................................................................................................
特集 Interview：
MahoNET-21で駆け抜けた12年間、そしてコロナ禍のいまーインディオの村から世界を見続けた研究者が語る＜いのち＞...................................................................................................................................................................................................... 清水 透 先生
血液医療 最前線の医師を訪ねる：長崎県唯一の大学病院として、血液疾患診療や地域医療を担うとともに、被ばく医療を国際レベルで展開.................................................................................................................................................................................................. 宮﨑 泰司 先生
特集 地域医療 ー 2：在宅での安全な輸血のサポート ICT（情報通信技術）を用いた診療システムと血液疾患診療 .............. 西川 彰則 先生
長期医療と治療費 ........................................................................................................................................ 三鍋 康彦さん、木村 晋也先生
Activity：妊孕性温存術に保険適用を .................................................................................................................................. 後藤 千英 さん
Series 大災害と日本骨髄バンク「日常力」ー ３ .........................................................................................................................................
報告 つばさフォーラム in 5 月 WEB 開催版：' フォーラム in 旭川 / 都内・定例′を変更し WEB で開催するまで 経緯ご説明、数々のご協力への感謝 .....
２０２０年 つばさ主催・共催フォーラム .....................................................................................................................................................
正会員のページ ..................................................................................................................................................................................................
コーヒータイム：記憶に助けられて .............................................................................................................................................. 橋本 明子

がん治療時の妊孕性（精子・卵子保存）に保険適用をにかかる要望を提出しました。同
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編集/発行

2020 年

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で駆け抜けた
MahoNET-21

年間、そしてコロナ禍のいま＞いる限り、たとえ今回の騒動が収まった先生としても、国民の歴史学者（ラテンアメリカ社会史）
元骨髄移植推進財団普及広報委員長

あった頃、財団を訪れた折にご挨拶を交

＞

は置き去り

にされたまま、同じ騒動が繰り返される＜

骨髄バンクが来年 周年を迎える。こいのち

わした時だった。

＜

として、私は骨髄バンク電話相談窓口のリーダーとして、新宿にあった骨髄移植

きなうねりのように人と熱意を結集して春の最初のご連絡には、久しぶりにお（文責：橋本明子）た。初めてお会いしたときに「お話の仕い た の が MahoNET-21の 活 動 だ っ た。
あのネットワークを構築し牽引された清会いできることをとても楽しみにしていと思うのです」方（語り口）の簡潔さ」が印象的だった

水先生に、当時の想いと同時にぜひ「あます、というお返事のあとに「なお一点、年間以上、大の だ が、 大 学 で 教 鞭 を と っ て い る 方 との二つの言葉」の背景をお伺いしたいとの 年の初め三分の一の知って納得したことを覚えている。その思った。

は、研究者としてのお立場にもどりつつから、きっぱりとおっしゃった。二つ目の壇上で、一瞬、唇を真一文字に結んでと、「いやあ、楽しい」。一つ目はどこかし た。
「早く収まってほしいのは誰もの返事に添えられていたのが、次の言葉での状況下だったのだが、面談ご快諾のお世界中を混乱に陥れていた。ご連絡はそイルス感染症が拡大し始めて、瞬く間に連絡をしたころ、ちょうど新型コロナウ

その想いをお伝えして面談のお願いの著「インディオの村通いております」と添えられていました。近

このお話を、早めにお受けしたいと思っが、再発の危険性を考えれば、できれば精神的にも肉体的にも充実しております

性 は あ り ま す。 抗 が ん 剤 治 療 は 受 け ず、

りきれたそうですが、再発、転移の可能は肺がん手術を経験し、がんは完全に取年」にも記さ望みですが、ポスト・コロナを考える際ご配慮いただきたいことがあります。私

少し長いまえがき

清水先生について記憶に深く残った言葉

10とシーンが二つあった。
「遺族の限界！」推進財団で時折お会いする機会があっ30

清水先生とは、先生は骨髄バンク理事

─ インディオの村から世界を見続けた研究者が語る いのち

清水 透

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的な政府の対応を批判するにとどまってています。私たち一般市民も、付け焼刃行動に移してゆくか、ではないかと考えの市民が実生活のなかで、いかに実践していたか、その判断にもとづいて、個々何が不要か、何が欠けていたか、何が誤っの生活で、元の社会で何が最低不可欠か、て取り戻すかではない、ということ。元に重要なことは、元の生活をいかしにし上げようか」という引きではなくて、清ず呟きましたが、それは「少し遠慮申しかったのだという。なんとも…、と思わ核になり自然治癒していたことが後にわシコでのフィールドワークの過程で肺結療を受けて来たとか。そして実は、メキ

がん、脳腫瘍と、次々に罹患と手術・治2015年から心筋梗塞と臨死体験、肺れ て い た こ と だ、 と 思 い ま し た。

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特集

Interview1943 年、長野県松本市生れ。東京外国語大学スペイン語学科卒。1968 年、同学大学院ロマンス系言語専攻修士修了。1976 年、メキシコ大学院
大学エル・コレヒオ・デ・メヒコ歴史学研究科博士課程修了。東京外国語大学スペイン語学科教授、
獨協大学外国語学部教授、フェリス女学院大学国際交流学部教授をへて、慶應義塾大学経済学部教授。2009 年定年退職。 1993 年、当時大学生で21 歳だった娘清水真帆の白血病発病を機に、骨髄バンク普及啓発のための大学・市民ネットワーク「MahoNET-21」を立ち上げ、2005 年までその活動を続けた。真帆は骨髄バンクを通じた骨髄移植を受けることができたが、惜しくも再発により1995 年 2 月に逝去。その後清水は骨髄バンクのためのボランティア活動を続けるかたわら、骨髄移植推進財団（当時。2013 年より日本骨髄バンクへと改称）の普及広報委員長・理事を勤めた。

研究とその姿勢
1979 年からメキシコ南部チアパス州の先住民チャ
ムーラの村で、フィールドワークと聞き取りを始め、以来足掛け 40 年にわたり個人の歴史・地域の歴史から、近代という時代はどのように見えてくるかを考え続けてきた。先住民の語りをそのまま物語風にまとめた、『コーラを聖なる水に変えた人々』（人類学者リカルド・ポサスとの共著）、地域からメキシコ近代の歴史に迫った『エル・チチョ
ンの怒り』、スペインによる征服以来の近代化の歴史を扱った『ラテンアメリカ 500 年』などは、その成果である。フィールドワークを始めた動機として、文字史料から見える歴史（上から目線の歴史）の限界、文字史料だけでは見えてこない歴史の実態などをあげている。

22020 年 8 月□
Newsletter ひろば
プロフィール

―骨髄バンクを支える大学・市民ネット

月。 真 帆 さ ん の 白 血 病 診の活動を開始したのはとワイフのそれぞれの職場の同僚や研究学の友人たちが呼びかけ人となって、私から始まります。発病を知った高校や大トによる「骨髄バンク啓発のビラ」配布の水女子大学舞踊教育学科のクラスメー

クリング部と、彼女が所属していたお茶でしたが、その関係で東京工業大学サイは主人公の白血病を知ったクラスメート

ド 」 の 上 演 に も 携 わ り ま し た。
「友情」の活動と共に、
舞台「友情―秋桜のバラー

1999年秋からは、私は一翼を担えたのではないかと思います。

織の努力にくわえ、ました。この背景には、全国の様々な組

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万人

ワーク」でした。真帆が白血病の宣告を水先生が臨死体験をも超えてなお思考しそれから順次、新型コロナウイルス感受けた当時、提供者の登録はまだ断から か月後ですか

もその

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けるという、見方によっては（おそらく）
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仲間、そして卒業生などを通して、発足

いう、アメリカの実話をもとにした舞台が、自分たちも剃髪して彼女を励ますと

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半年でネットワークは全国100を超えで、今年で公演回数も650回に達する

そうですね。正式名は「及ばず、バンクの存在は、まだまだ社会る大学に拡大し、さまざまなイベントも

予 定 で す。 た く さ ん の 若 い 演 劇 人 が 集

不謹慎な期待感でした。

1993年

染症の拡大防止のための自粛警告やその続けている世界観に触れる機会をいただ

解除などをにらみながら、やっとお会いに知られていなかったわけです。そこで組むことができた。テレビ・ラジオ・新まって骨髄バンクを応援する楽しい演劇

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でご活躍のころと変わらな

万人にははるかにか ら「 は な バ ス に 乗 っ て 来 て く だ さ い。
訴えを起こしたのが、適合ドナーが見つ

聞・雑誌などでも、活動が紹介されてゆ活動です。骨髄バンクの広報部との協働程度で、当時の目標

バス停に出迎えに行きます」というご親
かる以前の病室の娘でした。キャッチコ

きました。この娘や若者たちの動きに背月半ば過ぎでした。保谷駅

切 に 甘 え て 指 定 の バ ス 停 で 降 り る と、ピーも、「登録をお願いします」ではなく、もあり、毎年財団に寄附をお届けしていできたのは

い印象の健康そうな痩躯と笑顔の清水透中を押されるかたちで立ち上げたのが
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でしたが、その後財団の普及広報委員長に就任した背景には、この

活 動 が あ っ て の こ と だ っ た と 思 い ま す。

急速にこの組織が拡大した背景には、大― 真 帆 さ ん の 診 断 か ら お 別 れ ま で は、年間。

年の学期末に、真帆はモむことができた点にあると思います。ま担い、彼らの発想で楽しいイベントも組消えてくれない。白血病？！嫌な予感がる脚の青あざが、なぜか今回はなかなか練習に励んでいた。しかし練習中にできダンバレエの全国オーディションに向け

歳、大学た、当時まだ足りなかった移植のための

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的中してしまいます。

それにしても青春真っ盛りの真帆が！

万人の署名を集めることもできました。若者中心、そこが、全国になぜだ！と頭が真っ白になりました。医

おかげで、無菌病棟増設を求める活動でも、彼らの学生をはじめとする若者が活動の中核をます。

「 骨 髄 バ ン ク を 知 っ て い ま す か？」 で した。発病の前年の夏には、一人でヨーロッ

先生が立っておられたのでした。
周年を迎を起ち上げま年で私達のもとを

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パをサイクリング旅行するほど元気な娘― 来 年、 日 本 骨 髄 バ ン ク はえます
もうそうなりますか。私は1993年の春に真帆が白血病だとわかってからし
ばらく後に、す。真帆は診断から去ってしまいましたが、その縁で骨髄移植推進財団（以下、財団）の広報活動に、
2001年まで理事（広報委員長）とし広がりつつあった県単位の組織との大き師から「治りにくいタイプの急性骨髄性

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％。今の状態で白血病であること、すでに病期が進んでいて、血液中に芽球が

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はあと

万人ほ

いう説明に、ワイフと二人呆然と病院を日と持たないかも知れない」と万人となり

年当時はまだ

やがて骨髄バンクの知名度は確実に上がって行って、

どだったドナー登録数は、97

ならない尽力によって成績を上げ続けました。骨髄移植医療も臨床現場の並々いに教会があり、入り口の扉を牧師さん後にする。ふと気が付くと、病院の向か

2て 関 与 す る こ と と な り ま す。 ま たの活動は、2005年まで

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2が閉めようとしている。教会とは無縁なが解散する2005年には

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な違いだったかと思います。

14て、非血縁骨髄移植は6000例になり

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続けました。

MahoNET ポスター

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3年後のことです。保刈さめの化学療法を受け、病勢がいったん落

骨髄移植推進財団普及広報委員長を降ていた。その直前、私の本『エルチチョ

ニのフィールドワークを始めようと思っ

え、これからオーストラリアでアボリジとの別れからち着きます。骨髄移植が必須ということりるにあたり、財団内での集まりで挨拶

ンの怒り』に出会ったそうです。オース「 遺 族 の 限 界！」 と 発 言 さ れ た の は、で家族のHLAを調べますが、誰一人適した時に出た言葉だと思います。それはトラリアに渡る前にどうしてもこの著者

真帆は、まず白血病の進行を止めるた

り お 願 い し ま す。
「少しここで休ませて合しません。そこで骨髄バンクでドナーうことではなく、「‘遺族’であり続ける「遺族にできることには限界がある」といん と し た 薄 暗 い 礼 拝 堂 に 腰 を か け る や、んは当時、一橋大学で修士論文を書き終も ら え ま せ ん か。
」牧師さんは黙って頷を探したところ、幸いなことに適合者が2005年でしたか。

き、私たち二人を通してくれました。しみつかり、非血縁骨髄移植を受けることに会っておきたい、と連絡をしてきまし一気に涙があふれ嘆きの声を抑え込むこことに息苦しさを感じている」という意た。それから 年後帰国した保刈さんは、とができない。その間、ワイフがどうしていたか、記憶にないのです。

も私の研究生としてゼミを引っ張って行っ

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解散していました。患者家族としての当てくれます。ところが、なんと彼は娘と味でした。既に同じ年、ります。それがようやく落ち着いて退院

初の混乱、その後の死別の悲しみという似た病に倒れか月かかしたのもつかの間、再々発が確認されて二 つ の 山 を 越 え て 歩 き 続 け る た め に も、動を開始して、ともかく一心不乱に走りを創って骨髄バンク啓発活

め、時には担当医と議論する。やがてはながら、可能な治療法について情報を集活動は一切中断、大学の講義だけは続けて 病 院 か ら 練 習 場 へ と 出 向 き、「おめで励ましに行きたいという。花束を用意しある日、自分に代わり代役となった人を格通知が届きます。一時外出が許された

モダンバレエの全国オーディションの合話は少し戻りますが、告知のその日に、う焦り。これらすべての思いが、あの一ていた。今、研究に戻らなければ、といして、ふと気が付けばすでに還暦を過ぎでやりきった。その爽快感と充足感。そ父親としては、やるべきことは全力投球

気 を 紛 ら わ せ る こ と が で き た。 同 時 に、他人のためというよりは、そのおかげでや財団の仕事は必須でした。

のでしょうか。

研 究 」 は、 大 学 で 専 攻 か ら 開 始 さ れ た

戻 る べ き 仕 事「 ラ テ ン ア メ リ カ 社 会 史で牽引してくれたのだと思います。

「 い や あ、 楽 し い！」 と 言 え る と こ ろ ま

大学院生たち。彼らこそが、やがて私に身近なところで議論につきあってくれたす。渡邊さんや保苅さん、そしていつも

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続けます。今思えば、懐かしい人生の一とう。頑張ってね」と笑顔で手渡したの言に凝縮されていたように思います。

92 年夏 ベネルクスへの旅

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コマです。

いえ、大学の専攻はスペイン語でした

判 読 で き る 最 後 の 日 記 に は、
「ありがと

後、冷静に「受けます」と一言。そして療の苦しさなど、説明をじっくり聞いた

その治療の危険性とわずかな可能性、治し た が、『 講 座 世 界 史 １』 に 私 の 原 稿 が邊勲さんです。葬儀から数日後のことでは当時東京大学出版会の編集者だった渡は、本当にありがたかった。そのひとりてくれている研究仲間がいてくれたこと事に復帰しつつありました。何より、待っそうです。すでにそのころ少しづつ仕が影響したようです。

行ったのか。その裏には、自分の育ち方

わざ極貧の先住民世界に関心が向いて

フィールドワークに入ります。なぜわざ

先 住 民 の 世 界 か ら 見 直 し て み た い と、心の歴史学に限界を感じ、まずは生身の接することになりますが、でも、文献中

し、留学時代にはじめて歴史学の世界とう・・・と数えきれない人たちに数えき

ど う し て も 必 要 だ と 言 っ て く れ ま し た。

「いやあ、楽しい！」は、その頃に？

れないほど言いたい」の言葉。実の娘な

合格しましたが、自己負担の３万円を払の最後、一か八かの治験治療に際しても、が ら、 彼 女 の 気 丈 さ と い う か、 気 高 さ、おかげで小論「コロンブスと近代」を書

父は国家公務員でもある研究者でした

私は高校時代に、アメリカ留学試験に人としての尊厳さえ感じています。

う ゆ と り が 我 が 家 に は な か っ た の で す。
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保 刈 実 さ ん で す。 彼 と の 出 会 い は 真 帆

き上げることができました。もう人がから心配しないで」が口癖だった。最後

か っ た。 ど ん な 時 に も、
「どうにかなるです。彼女は、人前で涙を流すことはな

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牧師さんが静かに見守ってくれていたようです。号泣とはあの時のあのような泣しまいます。その後は崖を滑り落ちるよ

歳で他界してしまいまき方ですね。思い切り泣いてみたら、少い泣いていたでしょうか。その間ずっと

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うに末期へと向かってゆきました。

に再入院をして、その治療にができました。しかし肝機能障害のため

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62020 年 8 月

し冷静になれました。それからは、研究3分くら私でしたが、とっさに牧師さんに駆け寄

4□Newsletter ひろば

しですから、さすが息子をアメリカ留学

じたことはなかった。しかしそんな暮らにわかってはいました。でも貧しいと感

時々質屋通いをしていることを子ども心

れがその後年間続くことになる私のの二世代記を描きたいと思いました。そ族を捜し、できればこのインディオ家族が見え隠れしています。私はフアンの家できない、リアルなメキシコ現代史の姿

済中心の従来のメキシコ史からは想像もフストーリーです。そこには、政治・経ば、文明社会の価値観や「常識」が、い彼らを含めインディオの声に耳を傾けれれ る こ と は あ り ま せ ん で し た。 し か し、

病者、高齢者、女性などの声が救い出さも、 つ い 最 近 ま で、 非 差 別 者、 障 碍 者、のように活字文化が当たり前の世界で字として残すことはできませんが、日本

ら、 し な く た っ て い い 」 と、があって骨髄バンクに登録できないな

私は「怖い、忙しいなど、なんらか理由

ア 行 為 」 は 人 間 社 会 に 無 数 に あ り ま す。

ないということになります。
「ボランティ

ら、それは日本骨髄バンクの理念に合われです。アノニマスではいやだと思うな人。母がに送り出せる余裕はなかったのでしょが、そこに子どもが私も含めう。母は私に「すまない、諦めて欲しい」
フィールドワークの始まりでした。

の活動に参集してくれた若者た

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かに偏ったものかに気づかされます。そち に い つ も い っ て い ま し た。
「このビラ

会って思わず（踏まないように）またい

れを聴き取って文字化するのが社会史のこの作業を中断せざるを得なかったので通った、でもいい。でも結局、駅の近撒きの帰りに、門の外でアリの行列に出

年

くの歩道で他のアリを踏んじゃったかもが、骨髄バンク啓蒙活動に邁進した

間 で し た。 そ し て、
「遺族の限界」の一

しれない」。それでもいいじゃないです
＜

＞

＜

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らしめることでなはいですか。

について考え続けることです。それ

＞

＞

の三文字

いの

か。その時々にできることをして

いのち

人の

ち

いのち 、自然のき去りにした「豊かさ」などあり得ない、が無償のボランティアであり、人を人た
いのち＜

学問の道へと歩み出させた人と環境と現在（いま）造血細胞移植という医療に参加して‘命行為ですね。提供者になるということは、を受け取ることはないという「無償」のない、つまり直接お礼を言われたり謝礼提供した相手（患者）に最後まで会わが正しいと思い、それをお上に上申してす。しかしある集会で父は、組合の意見

赤旗で取り囲まれていた記憶がありますることも多く、子どものころわが家がましたが、思想的、立場的に組合と対立専門でした。父は農林省の役人でもあり

父は遺伝学、姉は植物学、兄は農学が＞の救済のプロセス’に関わる喜びをいたしまった。それ以降、どうも出世がとまっ＜だくことであって、その向こうにある患―環境者 さ ん の「 も ら っ た こ と へ の 感 謝 」「骨た よ う な 気 も し ま す（ 笑 ）。 そ の 父 が、名のボランティア）です

日本骨髄バンクの理念はアノニマス（匿でした。

から考え直すべきという当たり前の原点て理屈ではなくて、歴史学も自然科学も、政治や経済もすべを置

言 に 行 き 着 い た 時、 た ど り 着 い た の が、役割だと考えています。

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と泣きながら言ったのです。この時初めて「貧しさ」を実感し社会の矛盾に目が向き始めたように思います。結局日本でそのまま高校から東京外語大学に進学し、大学院へと進みます。
もうひとつ、転機と言えるのは、大学生だった1964年に米国からパナマま
で、貧乏旅行をしたことでした。そこで
私は世界観が根底から覆されるほどの衝撃を受けます。日本の戦後と復興、その過程で育った私が「知っている」と思っていた文明社会。そこから来た私が、言語はもとより歴史も文化も、なにより価値観がまったく異なる社会と出会ったのです。さらに、米墨の格差、旅する先々

私たちは活字文化が当たり前だと信じ髄が届いた喜び」とも交わるポイントで私が研究者の道へ進むと決めたとき「知の国々の国内の格差。知識として知って

春時代すべてをメキシコ人として生きたて い ま す。 で も、 活 字 を 操 れ る 人 々 は、はあるものの、ドナーの提供までと、患いたはずの社会矛盾を、この目で実感すにも関わらず、心はメキシコ人になりき世界の中の少数派に過ぎません。文字をレス・ホローテ』（リカルド・ポサス著）

行 し た 直 接 の き っ か け は、
『 フ ア ン・ ペ

文献中心の歴史学から社会史研究へ移ることとなります。

れず、生まれ故郷の村へと戻り、村の伝らないことは、それは知らない、とはっ

大学２年生の秋

者の移植日までとは、あくまでも別の流たどりついた いのち という原点

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持たない世界の人達は、自身の歴史を活2020 年 8 月と い う 一 冊 の 本 と の 出 会 で す。 本 書 は、□統を守る役職者に成長するという、ライ

チャムーラ村の家出少年のフアンが、青Newsletter ひろば

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きり言える研究者になれるといいね」とて極貧の世界のフィールドワークで出ンクの霧氷がキラキラと舞っている。白い石畳の道が霧の奥へと消えてゆく。直前までのすべての苦しみから一気に解放

あとがき

骨髄移植は造血細胞移植と言い慣わさされた安堵感。おそらくその先の死の世会った人々から学ばせてもらった大切なれるようになり、2012年にはいわゆ

界は、限りない無の世界。個として「自言ってくれました。今でも大切にしている「造血幹細胞移植法」が制定されて骨言葉です。
真帆さんに、父親としてかける

＞

は、あ

＜

の 麗 し い 世 界 を 渡 っ て 個 と し て「 自 然 」

いのち

ステムとなり、しっかりと運営されるよへと回帰してゆく。そうであるなら、死然」から生まれた僕の万人を超うになっています。登録数ははなにも怖くない。死とは、生の延長線

つのシ髄バンクは基本法を持つ社会のありがとう、のひと言です。どんな患言葉と想いをる言葉です。
小学校時代は身近に在日朝鮮人や引揚者の集落があって、大人たちからは「彼らとは遊ばないように」と言われてましたが、私は逆に多くの遊びの時間を在日

朝鮮人グループと過ごしました。この頃

千と当然願っていたはずです。でも最期は、

帆 は い つ ま で も 家 族 と と も に あ り た い、に、答えが直接もたらされることはそう

つ社会に足りないものを求める当事者

いつものように思います。いま苦しみつ

件に迫ろうとしています。それでも、とる無数の人々の存在が、いかに有難いか。

重か、その

万

個であることをしっかりと引き受け、「あ

そうない、ということです。その「苦闘え、バンクを通しての移植数もお 話 し ま し た が、 自 分 の 家 の 貧 し さ をりがとう」の言葉を残し、ひとり旅立っの恩恵」は次に当事者になる人達のため。

でも、欲張ることは何もない。やりたい者さんも恐らく同じだと思いますが、真知ったことも、社会の矛盾に目を向けさていきました。生き方を、逝き方を教え

歴史はそうやって次代を造り続けたので

こと、やるべきことを淡々とこなし、あの経験が、差別意識や歴史について考えせてくれました。振り返れば、様々な環てくれた、そんな気がします。

しょう。清水先生は「究極のボランティとは「お任せします」の心境。不思議なに教えてくれました。そして、

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いのち

＞

を支えてくれてい

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の活動と同じように力を＜まも骨髄バンクへの関心と寄附を集め続600回を超えるロングランとなり、い話 を も と に し た こ の 演 劇 作 品 は、 既 にド」（ 劇 団 絵 生 ） で し た。 ア メ リ カ の 実

入れたのが、舞台「友情―秋桜のバラー

魅力― 演 劇、 ジ ャ ズ、 映 画。 身 体 的 表 現 のいのちを自覚できる今という時が、いかに貴＞チャムーラ村で大きなスケールのお話がお聴きできたことに、心から感謝しております。

そ れ か ら の、 い の ち み つ め る日々2015年秋、心筋梗塞で九死に一生―臨死体験をして想う、生と死＜＞

そして私自身は、保谷の自宅と蓼科の＞突 然、「 雅 」 の 言 葉 が ぴ っ た り の、 上山小屋を行き来しながら、執筆のかたわ

けています。

品なベージュの麗しい世界。そこに薄ピを得ました。

上にあるからだ。

境のなかで、思考のバランスに恵まれた※ここまでの掲載写真（ポスターも含めアは亡くなった人達だ」喝破されました。

ことに、この心境に達してからは、執筆出合った彼の父フアンも含めるとに亘る付き合いになりました。ロレンソ
人は、私が名付け親になっての尊５年前の臨死体験は、そんなことを僕と思います。
て）は、全て清水真帆さん

だからこそ、骨髄バンクの全国大会ではも、歌や演劇・映画の仕事も、効率がす―現在（いま）てくれているロレンソの家族とは、本でセレモニー開始にあたって黙とうを捧げ

こぶる良くなり、病気に心を奪われるこ年にわたりつきあっ世代

る と い う こ と を、 再 認 識 い た し ま し た。

ともなくなりました。

の曾孫の漠を越えることは、今では当たり前の時代。連絡が途絶えた孫のひとりを捜しに、ニューヨークまで行ったこともあります。ともかく彼らのおかげで、何冊もの作品を出版することができましたが、他所者の私と長年にわたり本当によく付き合ってくれた、彼らからいかに多くのこいのちとを教えられたか、感謝でいっぱいです。
かけがえのない個々のさ。 言 葉 に す る と 軽 く な り が ち で す が、の小さな感慨を補って余りあるはるかに

清水先生とこの度お会いして、そんな私

4います。村人が職を求めて米墨国境の砂1

それは、私がボランティア活動で、そし94 年 8 月 4 日 23 歳の誕生日にる契機になったかもしれません。すでに

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2020 年 8 月□
Newsletter ひろば

―メキシコ近代とインディオの村』を執そしていま執筆中の著書は、1984

史‐ 歴 史 の ト ル ソ ー』
（岩波書店）、『イ

大学出版会）、『ラテンアメリカ五〇〇年

け る 近 代 と ア イ デ ィ ン テ ィ テ ィ』
（東京ら、シャンソンやラテンを歌って、心身筆していました。これは、1988年に年に出版した『コーラを聖なる水に変え

りました。

つ、
出版した『エル・チチョンの怒り』の増を リ フ レ ッ シ ュ し て い ま す。 も う
映画にも出ました。若手映画監督・モリ

みつめて』

＞

岩波ブックレット。

＜

メキシコで出版の予定です。この作業で、

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お薦めの一冊

いのちた人々』のスペイン語版で、来年めて、インディオの村からメキシコ近代ができる、と思っております。

これまで世話になったメキシコに恩返し

月に岩波書店より刊行予定になを逆照射した歴史書です。すでに脱稿し、
今年の

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どの本も専門書の敷居の高さを感じません。読書好きで、中でも歴史や世界史

生 が 晴 れ や か な 表 情 で「 い や あ、 楽 しこられた清水先生。思い返せば、清水先ない大地に根差した歴史を描こうとしてを行き来し、紙で学んだだけでは得られとも）と、文字を持たない植民地の村と作の中でも‘先進国’をこう表現するこ日本という芝生（清水先生の表現。著

パから「発見された」ラテンアメリカにあらためて、というか初めて、ヨーロッに考えるよう働きかける文体です。私はう本書は、著者が読み手（聴き手）に共うか。大学での講義録をもとにしたとい︱ 歴 史 の ト ル ソ ー』
（岩波書店）でしょ

挙 げ る と、
『ラテンアメリカ五〇〇年史

数々だと思いました。でもあえて一冊をが好みの人なら、楽しんで読める作品のい！」と言われた時、私は戻るべきライ

ついて考える機会をいただきました。著

い自分のことを話過ぎてしまったのです

ところで久々にお会いして、橋本はつ

自然や大地の声にも耳を傾けるべき時でし て き た 近 代 化 の あ り 方 を 考 え る な ら、象とみなし、物質文明の「発展」に没頭

者 は 本 書 で、「…自然や大地を征服の対が、それは橋本が単におしゃべり好きだはないでしょうか」と語りかけています。

シコインディオの証言』（現代企画室）、『コーラを聖なる水に変えた人々－メキ

作品の数々

まさに‘フィールドワークの人’でした。

りにじっと耳を傾けるときの眼差しは」みじみ思います。清水先生の「ひとの語き取りの妙手」だからだった、と後でしか ら、 で は な く、
「清水先生がまさに聴た。

フワークのある人の強さを感じたのでしインタビューを終えてンディオの村通い補版です。2019年に行った調査を含話）に準主役で出ています。

で公開されています。
良かったらちょっと覗いてみてください。
あれも、これもと思われるかもしれま
せんが、ものを書くのも歌うのも、演技するのも、すべて僕にとっては、自己表
現のかたちとしてつながっています。そこで発せられたメッセージが、一人でも7『 エ ル・ チ チ ョ ン の 怒 り‐ メ キ シ コ に お

清水先生の作品（橋本・蔵書）

ロレンソ一家と（右から２番目がロレンソ、左が清水先生）
チャムーラ村で 2019 年
ロレンソ（手前）と清水先生
チャムーラ村で 2019 年

受け手の心に届いたら嬉しいと思っています。
―メキシコへの恩返し「友情ー秋桜のバラード」フィナーレの舞台あいさつ

つい最近まで『エル・チチョンの怒り

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月に

ナオヤ氏の作品「世界を救う３秒前」（全

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7宮﨑 泰司 先生

講師を経て、2009年09月より、同大医歯薬長、日本骨髄バンク(九州地区代表協力医師、

Ⅰ．つば‌ さ2019特集セミナー急性
骨髄性白血病／慢性リンパ性白血病～講演より～

血液細胞が作られています。これが血液を作る普通の状態です。

マイクロリットル当たりの身体の中にはたくさんの血液が流れて

いますが、

㎏

リットルで

赤血球の数は、約５００万個。体重の成人の血液の量はおよそ兆個の赤血球があり、この機会をいただきましたので、血液がんのの中が多いのですが、本日はこのような日頃、患者さんとお話しするのは病院元になる細胞が分裂、再生を繰り返してす。骨髄の中で毎日数千億個の赤血球のおよそ百分の一が毎日入れ替わっていまる。それらが血液の中の細胞として毎日出血を止め、白血球は病原体から体を守

赤血球は酸素を全身に運び、血小板はます。

があり、さらに細かく分けることができ顆 粒 球（ 好 中 球、 好 酸 球、 好 塩 基 球 ）は簡単に分類しても、リンパ球、単球、す。ほかに血小板もありますし、白血球は一番数が多く、これが赤く見えていま

たくさんの細胞が流れています。赤血球

るのですが、顕微鏡で細かく見ると実に血管の中を流れている血液は赤く見え

最初は血液についてです。

たいと思います。

います。

すので、約

5

基本的な点についてお話させていただき

血液の役割と造血の仕組み

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純子
インタビュー：大原


65

図表 1

身体の中をぐるぐる回りながら、健康な状態を維持するために欠かせない役割を果たしています。

には腰の骨が描かれています

血液は、骨の中の骨髄で作られています。図表

細胞から赤血球や白血球、血小板などの大元の造血幹細胞があり、この一種類の一つです。骨髄の中には血液細胞を造るが、腰の骨は血液を作る代表的な場所の

1

２０１９年 11 月 30 日に開催されたつばさ特集セミナーでは、「血液がんの基礎知識」について講演いただきました。

ドナー安全委員)

放射線と共生する社会の構築を目指し、さまざまな研究データを国内外に発信している。

人白血病治療共同研究機構（JALSG）理事

これはまた１９６２年の原爆後障害医療研究所創設以来、掲げるミッション。

専門は血液内科学。特定非営利活動法人成「放射線の人体影響を研究し、世界のヒバクシャのために活動する」

就任。

県内血液疾患診療の中心となり、高度医療を実践すると同時に、地域の中核病院と連携し、離島・僻地の地域医療を担っている。

学総合研究科放射線医療科学専攻に教授に

国際レベルでの被ばく医療支援を実践する長崎で、医療や教育に情熱を傾ける
宮﨑泰司先生。

士(2000年03月)。長崎大学病院・原研内科



1986年長崎大学医学部医学卒業、医学学博

長崎県唯一の大学病院として、血液疾患診療や地域医療を担うとともに、被ばく医療を国際レベルで展開<プロフィール>

最前線の
医師を
No.18
訪ねる
長崎大学原爆後障害医療研究所
原爆・ヒバクシャ医療部門
血液内科学研究分野（原研内科）教授

82020 年 8 月□
Newsletter ひろば

血液医療

そこで今回は、講演の内容を第１部で特集、第２部では、長崎の血液医療の現状と展望について、お話を伺いました。

限に増殖します。

う状況が生じます。

います。例えば、200例の患者さんの決まっているということがわかってきては、主な血液がんの種類です。

これらは比較的頻度の高い血液がんです

ります。この遺伝子変異を持っている患

図表か、 あ る い は 増 え た り 減 っ た り し な がが、ここにあるだけでも非常のたくさん者さんは、診断時の白血球の数が増えて

ゆ っ く り 増 え る の か、 急 に 増 え る の血液細胞に何かの変化が起きて、がん
ら、結果的に増えていくのか。そういうの血液がんがあることが理解いただけるいるとか、CEBPA遺伝子変異の患者

血液がんとは何かという状態になります。血液がんには非増え方や、どのような種類の細胞が増えさんは、治療に反応しやすいなど、病気

例あ常にたくさんの種類があり、一言でまとと思います。これらの種類は、骨髄系腫）。

瘍とリンパ系腫瘍に大別することができます（図表

るかは、血液のがんのタイプによって違もうひとつの血液がんの特徴は、性格っています。

格が変わった血液細胞が、無制限に増殖の変わった異常な細胞が血管以外の臓器

めるのはあまり簡単ではありません。たするように変化していく。それがひとつの特徴と関連する遺伝子変異がかなりわ

かってきています。しかし、白血病の特と血管の中にしかいない血液細胞ががん

これはとても難しい課題で、完全には

これは国際的なデータですが、日本に徴とよくつながらない遺伝子変異も多

先ほど、赤血球は毎日数千億個作られになると、例えば、脳の中や皮膚に入りまだわかっていません。ですが、いろいく、すべてが解明されているわけではあると申し上げましたが、これは無制限に込んで増殖し、そこに障害が起きてしま

おいても頻度の高い遺伝子変異の順番はりません。

増えているのではなく、毎日、寿命にな

ほとんど変わりません。

一方、骨髄の中で増えていくと、骨髄液細胞に遺伝子変異が起きています。ころな血液がんを調べていくと、造血幹細を異常な細胞が占めてしまうので、正常るようにコントロールを受けながら、産生されます。しかし、血液がんになると、の遺伝子変異によって病気が起きている

図表 3な血液細胞がうまく作られなくなるとい

図表 2

通常のような増殖の調節ができず、無制のではないか。これが今の基本的な考え方だと思います。

遺伝子変異が未熟な血液細胞に蓄積することにより、細胞の性格が変異していく。無限に増殖したり、通常は一定の期間で寿命を終える血液細胞の寿命が延長

したり、細胞が赤血球や白血球に分化する能力がなくなってしまったり、骨髄以外で広がってしまったり…。こういうよは、急性骨髄性白血病で変異しうな性格を持っていくことがわかっています。
図表ている遺伝子で、200例の患者さんを調べたデータです。下段に英語で表記されているのが、遺伝子の名前です。たくさんの遺伝子がありますが、この遺伝子変異によって血液がんの性格がある程度

図表 4胞に近いところの細胞、つまり未熟な血に広がってしまうことです。通常は骨髄

56

うことがあります。

の特徴と思われます。

55って失われる赤血球と同じ数だけ補われどうして血液がんになる？

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だし、それらに共通して言えるのは、性内、FLT３の遺伝子変異が ～242020 年 8 月□
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9図表は、 ゲ ノ ム が 変 異 す る ４ つ のパ タ ー ン を 示 し て い ま す。「 シ ト シ ン の～100個くらいはあるだろうということがわかってきました。遺伝子変

脱 ア ミ ノ 基 変 化 」、 D N A が 切 れ て そ れ

らくら全部わかっているわけではないのです

個、別の造血幹細胞に生ずる場合もあれば、１つの造血幹細胞に個、異は重ねること自体が、血液細胞に遺伝子異の「指先」のところを顕微鏡で重 鎖 切 断 と そ の 修 復 異 常 」、 細 胞 が 分 裂する時にDNAを合成しますが、その合成の時に働く酵素のエラーが「DNA合という構造体があります。この核の中にきな構造変化」です。こういったものが成 酵 素 の エ ラ ー」、 あ る い は、 染 色 体 がだというお話をしましたが、最近いろい拡大すると、細胞が並んでいます。そのろな研究が進んで、人一人の体の中には大きく切れてしまうなどの「染色体の大それから、白血病以外のがん、例えば、加齢に伴う遺伝子変異をもたらす原因で細胞の乳がんや大腸がんなどの別のがんに対し染色体があります。よくよく見ると紐の万個からだろうといわれています。そしてです。

多いのはシトシンの脱アミノ基変化で、ます。

加齢と強く関連していると考えられてい図表本あります。染色体はヒストンと呼ばれるタ変異が起きてくる様子を示しています。

個の細胞の中に染色体があろうと考えられています。中でも一番がある人は、白血病になりやすい。です

らい年を経ると、計算上は１個の造血幹

人はようなものが撚り集まったものが染色体が、この２つは血液がんの全体から見る個の遺伝子変異が起こるだろう

ンパク質にDNAが巻き付いた棒状の固遺伝子変異が造血細胞に蓄積するうちといわれています。そうしますとまりです。このDNAが遺伝子情報の担

歳ま

細胞に
つ目の要

で生きた時に、ここにも遺伝子の名前がい 手 で す。「 D N A の 文 字 列 に 表 さ れ たは、時間の経過に連れて遺伝子万個の中に、DNMT3Aという遺伝子に変異を抱えた細胞がおそ

幹細胞５～

いくつかありますけれども、例えば造血465と一部分です。血液がんのほとんどは原因が明らかではなく、たぶん因として、加齢が強く関係するのではな
そういってしまうと、小児の血液がん

いかと、今は考えられています。
はなぜ起きるの？ということになります1

年ぐ

万個の造血幹細胞がある個をさらに拡大すると、中に核図表ということになります。

個と重なって生ずる場合もある、個、をご覧ください。

を修復する時に起きてしまう「DNA二が、加齢が大きく影響しており、年齢をが、まだよくわかっていません。ですか

図表 8

約

先ほど、血液を造る大元は造血幹細胞

図表

られています。

常が蓄積することと深く関係すると考え1

血液がんの原因は？

図表 72

どうして血液がんが起きるのか。これを３つに大別することができます。
まず、白血病になりやすい素因を持っ

50

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ている場合です。こういう素因を持ってい る と、 生 ま れ つ き 白 血 病 に な り や す

図表 6て、化学療法や放射線療法を受けたこと

い、ということになります。

7

遺伝情報すべて」をゲノムといいます。

に、細胞が増えるような遺伝子変異をた

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図表 5

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またま獲得してしまうと、その細胞がど
遺伝子異常、病気の経過や病気の起こる的なタンパク質／糖鎖、染色体の異常、血病が分類されています（図表に、慢性リンパ性白血病と慢性骨髄性白が、どんな症状が出てくるのでしょう。

まず、骨髄で正常な血液が作られなく赤血球が作られなくなると、貧血が起なった場合についてお話しします。

きます。正常な赤血球は全身に酸素を供が示すように、急性骨髄）。

んどん増えていき、最後は白血病に到る背景、などを用いて造血器腫瘍は細分類給していますが、赤血球がうまく作られまた、図表

遺伝子変異を獲得して発病すると考えら

細かな点まで見ていきますと、急性骨髄ず、酸素が全身に回らなくなると、筋肉

先 ほ ど 血 液 が ん は、「 血 液 以 外 の 臓

血小板が作られないと、出血しやすくられない、そういう症状が起きてきます、に細分類されます。

性 白 血 病 の「 繰 り 返 す 遺 伝 子 異 常 を 伴性白血病はさらに先ほど造血器腫瘍は骨髄系腫瘍とリンう」カテゴリーは多数の病型（異なる特大腸がんや肺がんなど、がん種によっはないかと予測しています。
て遺伝子変異の数が違っていて、白血病されています。
パ系腫瘍に大きく分けられるとお話ししを使って動こうと思っても筋肉へ十分な個程度の遺ましたが、もう少し正確に書くと、骨髄徴を持つ疾患）の集まりといえます。今

酸素が届かないので、すぐきつくなりま

れています。この研究ではつの大きな日はこれだけ見ていただきましたが、そす。あるいは少ない酸素をたくさん身体伝子変異が積み重なって病気となるのでカテゴリーに分けることができます。それぞれ数は違えども、たくさんのタイプに書いたはどちらかというと少ないほうです。とれぞれのカテゴリーにはたくさん病気が系腫瘍は、図表

はいえ、遺伝子変異の多い少ないが病気を考えようとしても、脳に十分な酸素がし、脈拍が増えて、動悸がします。物事に送ろうとしますので、心臓がどきどきの病気があります。

カテゴリーがあります。子細に見るとこれ以上あるのですが、大きくは６つのカ
白血病はこのように分類されますけど

器 / 組 織 の 障 害 が 起 こ っ て く る 」「 正 常

な り ま す。 簡 単 な ケ ガ で も す ぐ 出 血 し行かないので、集中できない、よく考えも、 急 性 リ ン パ 性 白 血 病 は さ ら に ４ つな血液細胞が作られなくなるなる/きち

テゴリーが考えられています。

血 液 が ん、 つ ま り 造 血 器 腫 瘍 に は、に、急性骨髄性白血病はさらに６つに分

図表 12

WHOによる統一的な分類が導入されて図表 11て、血が止まらなくなってしまう。

図表 10

んと働けなくなる」とお話ししました

血液がんの症状あります、リンパ系腫瘍には６つほどの

ません。

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かれています。この急性の白血病とは別

図表 9います。顕微鏡の所見、細胞の持つ特徴

血液がんの分類913

10の質の善し悪しではなく、直接は関係し

11112020 年 8 月□
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11

含めて十分な感染対策がとられます。貧いたものやCAR‐T療法という新しい

これ以外の治療として、抗体医薬を用ていったん凍結保存し、それを薬や放射

血や血小板の減少には輸血がなされま

免疫療法があり、医療の現場で実際に使れるような身体の状態を維持しようといす。これらが支持療法です。血液がんのわれています。

な の で す が、 時 代 と と も に と 治 療 法 が慢性骨髄性白血病は白血病のひとつ

慢性骨髄性白血病の治療

線の治療を受けた後で移植する「自家造治療は、血液の病気そのものに対する治療と支持療法とに分けてお考えになるとわかりやすいと思います。

治療に使われる薬剤です。

非常にドラマチックに変わってきた病気

のに細胞傷害性薬剤があります。分裂し図表

昔から使われている長い歴史があるもている細胞に対して効果があるような種過です。

の縦軸は生存率、横軸は時間経類の薬剤が多く含まれます。ただ、病気本のグラフは診断時を０としが出るのかというと、決してそうではあの薬を投与すると正常の細胞にも障害がではない細胞も分裂していますから、こる人たちの割合がどのように変わっていて、診断時からの時間経過で生存してい白血球が十分に作られないと、普通のりません。患者さんによって違ってまい方なら何ともない状態でも病原体に感染）（前頁掲載）。

くかという生存曲線を示しています。

ります（図表グラフの一番下の線はブスルファンと骨に障害が出やすい、腎臓の障害が出やこります。また、骨髄腫という病気ではということで、いろんな場所で障害が起膚、時には脳でも異常細胞が増殖する、療をうまく進めるために、さまざまな支ます。と同時に、血液がんそのものの治が免疫療法、といった種類の治療があり血幹細胞移植、最近話題になっていますを使った治療、放射線を使った治療、造血液がんそのものに対する治療は、薬比較的新しい薬です。それから抗体を使

特徴的な遺伝子異常を標的にしており、そして分子標的薬。これは血液がんにうことがあります。

テロイドホルモンをいろいろな場面で使んに使われています。血液の領域ではス性ホルモンに関係した乳がんや前立腺がそのほかに、内分泌治療薬は、例えばくらいまで行われていましたが、さらには造血幹細胞移植の成績で、２０００年

が、少し成績がいい。上から二番目の線

す。 似 た よ う な 時 期 に 使 わ れ て い ま す

線はインターフェロンを使った治療で存率が低下しています。下から二番目の薬ですれけども、時間の経過につれて生

１９８０年代から 年代に使われていた

い う 薬 を 使 っ た 治 療 の 生 存 曲 線 で す。

すい、というように病気それぞれに特徴

持療法があります。支持療法は治療の副った薬もあります（図表りますので、患者さんお一人お一人を見な嘔気・嘔吐対策や、十分な水分や栄養薬を点滴する時に吐き気がしないよう

胞 の 提 供 を 受 け て 移 植 を す る「 同 種 移があります。これは健康な方の造血幹細もうひとつ造血幹細胞移植という治療

降イマチニブに加えて同系統のさまざま

は２０００年以降の成績で、この時期以らは成績が飛躍的に向上しました。これ

ニブは分子標的薬ですが、これが出てか成績が良くなっている。一番上のイマチていきますと非常に多彩な症状が出てき植」と、自分自身の造血幹細胞を採取し的な症状もあります。
このように血液がんでは、病気によっ作用を予防したり、軽減するための治療90を補給して病気の治療がきちんと受けら13ます。同じ診断名の患者さんは同じ症状）。

て、タイプによってずいぶん違う症状がくつかの種類に分かれます。

ります。こうした、細胞障害性薬剤はい生じ、副作用が出てくるということがあしてすぐ病気になってしまいます。そのほかリンパ節などで異常な細胞が増えた

14

4

です。

ら、リンパ節が腫れる、肝臓で細胞が増図表 14

出ますし、病気独特の症状がそれに加わ血液がんの治療について

12

図表 13

えれば肝臓が腫れる、脾臓やそのほか皮う治療、そのほか白血球が障害されると12

血幹細胞移植」があります。

2020 年 8 月

免疫力が低下しますので、感染症予防を□
Newsletter ひろば

な薬が出ています。このように薬、つまり治療法が変わると患者さんの治療成績も大きく変わっています。

急性、慢性白血病の臨床経過の違い～インタビュー～Ⅱ．最新の医療を求めて
響を被った方ということになります。曝露の「曝」を使う場合やひらがなを使って「被ばく者」と標記する場合は、広く放射線にさらされた方になります。さらにカタカナやローマ字で、ヒバクシャあは、急性白血病はほとんど治療法がなか年前まで起きる、ゆっくり起きる、ということでの治療や放射線の人体への影響の研究をら、長崎大学は１９６２年、原爆被爆者

やがんを発症する者が相次いだことか

年以上たっても、放射線の影響で白血病

原爆被爆者では、被爆から数年から十原子力発電事故や旧ソビエト連邦が核爆弾ではなく、旧ソビエト連邦チェルノブイリ

世界を見渡せば、広島や長崎、福島だけ現しています。

思わぬ影響を受けた人、という意味を表きになると思うのですが、放射線による方、特に「災害による」というカッコ付

るいは Hibakushaという書き方をした場
合、世界中で放射線による影響を受けたっ た か ら、 何 の 治 療 も で き ま せ ん で し

目 的 に、「長崎大学原爆後障害医療研究の実験を行ったカザフスタンのセミパラチ

放射線影響を広義な面から訴求す
る、長崎大学原爆後障害医療研究所

た。したがって数カ月で患者さんの多く所」の前身となる「長崎大学医学部附属急 性 と 慢 性 と の 違 い は、 病 気 が 急 にが亡くなられる、診断してから早期に、

原爆後障害医療研究施設」を設立しまし

ンスクなどの被災地があります。原爆後障います。
一方同じように当時、治療はなかった～

数カ月で急に亡くなられる、そういうタた。放射線で白血病やがんになるメカニ

害医療研究所は、これら被災地で被ばく医は あ り ま せ ん。 今 か ら

イプのものを急性白血病と名前を付けてズムの解明や治療方法の開発、病気の発療支援など国際レベルの活動も続けてきま

１９６５年に開設されたのが、現在の原が整えられました。その治療部門として後も国際的に協力しつつ放射線の影響研究

れなども積極的行っています。研究所は今いう研究所があり、そこから学生の受け入した。カザフスタンにはセメイ医科大学とわけですけども、診断が付いた後、病気

爆・ヒバクシャ医療部門血液内科学研究をしていこうということでヒバクシャや

年、年単位で患者さんが生きていかれる、そう分野の前身となる内科部門（原研内科）

年とかいうタイプの白血病を慢性白血病と呼びです。大学病院では血液内科の診療を担の状態を抱えていてもました。ですから決して急性白血病が急る の は、「被爆」という漢字だけでは表せないいくつかの意味があるからです。

ヒバクシャのバクが爆弾の「爆」の場ます。したがって、原爆被爆者と表現をで財産を失うなどの社会的な影響もあり

ケガやヤケドを負いますし、火事や爆風

る影響だけではなく、爆風や熱線で人はされていない患者さんの方がずっと多く患者さんの数からみると、現在は被ばく者の医療はもちろんですが、血液疾患のん。私たち血液内科としては、原爆被爆

長崎県に大学病院は一つしかありませ

離島の中核病院と連携し、地域医療を支える

する場合、原爆がもたらすさまざまな影

合は原爆被爆を示しますが、放射線によなど、カタカナやローマ字で表Hibausha
現しています。

に起こって、慢性白血病が非常にゆっく

私たち医療者は、患者さんたちの良きパートナーとして、共によりよい治療を目指していきたいと願っています。

ヒバクシャとあえてカタカナで表現す

当しています。

ん。そこのところをご理解のうえ、治療

りと発症するということではありませ症の予防など、つの部門での研究体制

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に臨んでいただきたいと思います。

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の地域医療を担わなければいけないし、さんあります。したがって、離島・僻地

本の西の端に位置しており、離島がたくなっています。同時に地理的に見ると日病院の先生と連携して、島で治療を行っができるということになれば、島の中核

量の薬で治療を行えば問題なく外来治療を行い、治療経過も良く、これくらいのておられます。

たことを世の中に生かしてほしいと願っす。被ばく者の方々も自分たちが苦労し方々のご協力があってできていることでる こ と に な り ま す。 そ れ は 被 ば く 者 のもあってでしょうが、被爆者研究にかけと言っておられました。こうしたご経験ますから、ご自身はたまたま生かされた

時大学にいた人はほぼ全員亡くなっていらわずか500ｍ程度です。そのため当血液内科として具体的に私たちは原爆

長崎に感染者が多いATLに関してはてもらいます。決まったプロトコルで外被爆者の白血病や骨髄異形成症候群

治療の一つとして積極的に同種移植を実る先達の気合には並々ならぬものがあり（MDS）のことなどを調べています。

回は必ず大学病院に通院していただきま

被 爆 者 の 方 の M D S を 調 べ る こ と で、

ました。

分の

施しています。日本における化学療法のとかMDSという病気のある側面がよりよく分の１になると負担も軽減します。もちろん通院するというのがす。患者さんにとっては毎回大学病院へ

地 域 医 療 に 携 わ る 医 師 を 育 成 し、 地 域と来治療を行っていただき、何回かにます。
血液に限っていえば、HTLV‐

成人T細胞性白血病・リンパ腫（ATL）

きています。血液細胞は全身を巡りますが増えるということが少しずつわかってン性造血を持つ方には心臓や血管の病気

例えば最近になって、高齢者でクロー

病気がどうして起こるのかなど、今後もので、より良い診断法、新しい治療法、連の深い疾患で、治療が難しい病気です

究を行っています。長崎という地域と関ので、同種移植についてもいろいろな研たプロトコルが採用されていますが、決から、血液に変化が起きると全身に異常

精力的に検討を続けたいと思っています。

って、放射線と病気の関係性が少しずつ標準治療には長崎大学を中心に開発されは、 長 崎 で の H T L V‐
します。

原爆被爆者の方の医療については、何が起こりうるなど、血液と血液以外の心して満足できる治療成果とはいえません

急で大学病院に入院されることになりまよりも患者さんに還元できることをして臓疾患等の関係性がわかりつつありま

性が深い病気もありますので、そういうした。離島からの入院となるとご家族があげる必要があると私は思います。被爆す。こうしたことは被爆者の方ではどうを配置するというのは無理です。離島のさんあり、その島々にすべて血液内科医

え、五島列島にはさらに小さな島がたく疾患を診る中核病院があります。とはい

もちろん、五島や壱岐、対馬には血液す。被ばく者の方々からわかったことが代の社会ではなくてはならないもので医療や工業など幅広く使われており、現とても役立っています。放射線は例えばルール作り、規制や放射線防護の領域ででの研究成果は、世界中の放射線利用のら、こういう病気が増えるというこれまき、 ど れ く ら い の 放 射 線 を 被 ば く し た

被ばく者の方々にどういう病気が起のです。長崎大学医学部は、旧長崎医科

電車が止まっていて大学に行けなかった

おられましたが、たまたまその日停電で医科大学の大学生として長崎で暮らして市丸先生は原爆が投下された時に旧長崎代の市丸道人名誉教授も被爆者でした。

者ですし、もうお亡くなりになった先々

私の先代の朝長万左男名誉教授は被爆ゆく思っています。

にお返しすることが難しい。とても歯が要です。しかしその成果を被ばく者本人

り医学の方が面白いかもしれないと考えていました。いろいろと考えて、歯学よ

良い友達がみんな医学部を目指すといっろうと思っていたのですが、周りの仲のに相当）が終わるときまでは歯医者にな

立大学の入試方法。現在のセンター試験

校３年のときは共通一次試験（当時の国した。父は喜んでいたのでしょうね。高

ような検査値が出た患者さんがいて、緊島で実施された定期健診で白血病を疑う対策も大切です。つい最近も、とある離お見舞いに来られるのも簡単ではありま者の調査・研究の結果を役立てる必要が長崎と関連の深い被ばく者の血液疾患とATL診療、さらなる病態解明と治療開発へ

せんし、病院までの移動に時間も費用も中核病院では血液専門医はいなくとも固放射線を安全に利用するため、つまり、歯科医志望から一転、血液内科医の道へ

形腫瘍の化学療法を行っているところも世界中の非常に多くの人たちの健康を守るようになりました。高校時代は家を離

いろやりくりしますが、患者さんやご家ありますので、リンパ腫の治療が中心に大学と同じ場所にありますが、爆心地かは医者に私が歯医者になると言っていま

私の父は歯科医です。小さい頃は、兄なりますが、化学療法の一部をお願いするために、社会を守るために使われてい族は相当大変な思いをされています。

ることもあります。まず大学病院で治療なっているのか、これも今後、検討が必あります。

ても患者数が多いなど、地域性との関連

く、そのためATLも長崎の離島におい1かかります。医療サイドの私たちもいろ

わかってきています。

わかるようになり、この調査・研究によ4

患者さんに何かあれば、大学病院で対応

1

感染率が高

呼ばれるウィルス感染によって発症する

1

3

1

医療を十分に支援するという役割もあり

142020 年 8 月□
Newsletter ひろば

さんの手を引っ張りながら、険しい山を番衝撃を受けたのは分子標的薬のイマチ

イマチニブが発売された当初は、長崎

まった頃です。長崎にはATLという病県全体で慢性骨髄性白血病（CML）のれて下宿していましたので、そこから父

患者さんが

ニブです。

がら医師が患者さんを先導していたと思以外に治癒をもたらす治療法がないとい

登っていくという感じでしょうか。ともいます。しかし今は、いろいろな専門家う状態で、いつも重症のCML患者さん

気 が 多 く て、 こ の 病 気 の 原 因 で あ る
かり始めたのが１９８０年代です。まさが患者さんを囲んでみんなで患者さんのに電話しまして、医学部を受験したいとにATLを分子生物学的に研究しようと背中を押して登っていく。そういう感じ

かく何とかしなくてはいけないと思いな

なればいいよ」と父はと言ってはくれまいう時期でしたから、そういうこともあというウィルスについてわ

したが、長崎大学医学部に入学した後でって基礎研究と臨床が隣接する血液内科

が数名、病棟に入院されていました。しHTLV‐

も、父は「長崎大学には歯学部がある。
がします。

報 告 を し ま し た。
「医者にでもなんでも編入するという手もあるぞ」と言うことを選んだと思います。

名ほどおられました。移植

も あ り、 後 で 悪 い こ と し た な と 思 い まに向いているよ」と言われたのです。なみ会の時に「宮崎君はどう考えても内科

変好んでおられました。そうしたある飲を飲んだりしながら、お話をするのを大一緒においしいものを食べたり、ビールを楽しみにしていました。先生も学生と

価なお酒も出てきたりして、みんなそれ

しい手料理を作ってくださり、時には高勉強会の後には奥さまとお嬢さまがおいられ、その勉強会に参加していました。

業医の先生が、自宅で勉強会を開いておしたが、勉強をしない後輩を心配した開大学時代はバスケット部の部活三昧で門分野も浸透するようになり、歯科、薬

りやすくなりました。移植看護という専し、移植治療のマネジメントが非常にや薬、抗ウィルス薬など、新しい薬が登場

病棟の環境も改善し、抗生物質や抗真菌らしいものがあります。

年代から移植それを支える薬剤や設備の進歩には素晴な行為そのものは変わらないのですが、て造血幹細胞を移植する、という基本的感じます。骨髄液を採取して点滴によっ

本当にスマートにできるようになったと確立され、多職種の方々が力を合わせていけなかったのですが、今は移植療法がした仕事はその多くを医者がしなくては

本当に苦労されました。昔は移植に関連

造血幹細胞移植の導入には、先輩方がた。とても明るくなりました。

い ら っ し ゃ い ま す。 本 当 に 変 わ り ま し

患者さんはマスクをして自転車をこいで棟にリハビリ用の自転車が置いてあり、普及しています。虎の門病院では無菌病始められたと思いますが、今は全国的に学病院の岡本 真一郎先生などが先駆的に開始されています。国内では慶應義塾大り、今は無菌室にいる時からリハビリがリハビリテーションの考え方も変わく患者さんのメリットになっています。

います。ちょっとしたことですが、大き役立っており、合併症が減っていると思ど）のトイレも清潔環境の向上にとても

え ば 温 水 洗 浄 便 座（ ウ ォ シ ュ レ ッ ト なもずいぶん違います。薬剤以外でも、例ようになるので、薬剤の血中濃度の維持

ポンプが良くなる正確に薬も投与できる機やポンプもどんどん改良されました。

備そのものもずっと良くなり、点滴の器新薬も次々と開発され、無菌病棟の設です。CML診断の際や治療薬を開始す

過ごしている方が増えているということ合ですので、新しい治療によって元気に気の発生は毎年人口当たりほぼ一定の割200人以上いらっしゃいます。この病た。今は長崎県下にCMLの患者さんがになり、早く見つかる人が増えてきましいと病院の先生も血液検査をされるよう会が検診などで増えています。体調が悪気なのですが、最近は血液検査をする機

いでになれば、今でもたいへん厳しい病に病状が悪くなってから初めて病院におCMLを発症していることに気づかれず

診 る 機 会 が と て も 少 な く な り ま し た。

病棟で非常に難しいCMLの患者さんを校を続けながらです。そのため最近ではなっていきました。もちろん、仕事や学ちが元気に外来治療を続けられるようによく管理できるようになり、患者さんたと服用することで、病気の状態をとてもかし、イマチニブという内服薬をきちんした。

かりませんが、地域で頑張っている優秀剤部、リハビリチーム、緩和医療、栄養

ぜそうおっしゃったかは今となってはわ

合はありませんでした。

て医師を目指したということも、私の場んでした。入学時には原爆のことがあっで、何が何でも医師にとは思っていませ

こうした経緯で医学を選びましたのな先生から「内科に向いている」といわ医師が手を引っ張り、
険しい山道を登る移植医療からみんなで支え合う移植医療へ
移植医療のマネジメントも向上れると、私は内科かなと思うようになり管理など、多職種チーム医療の体制も整

90以前の移植のイメージは、医者が患者移植もそうですが、医療の進歩で、一です。

が、 C M L 治 療 の ほ と ん ど は 外 来 治 療の時に入院される方はいらっしゃいまする、あるいは薬剤投与量の調節や諸検査ました。もともと基礎研究にも興味があえられてきました。

内でも医学分野で分子生物学の研究が広治療を一変させた分子標的薬の登場りました。１９８６年の卒業当時は、国2020 年 8 月

60

□

1

Newsletter ひろば

15は、患者さんの血液や骨髄などの検体が点が血液内科の醍醐味だと思います。外そんな血液診療の魅力を若手にきちん

科的手術という治療がない領域ですの

研究、開発していくというのは、まさしと 伝 え る、 見 せ る こ と が 大 切 だ と 思 い必要になりますが、患者さんのそばにいく血液内科医の役目ではないでしょうか。

で、内科医の頑張りどころであり、やり

CMLはまさしく基礎研究と臨床が隣新しい薬、分子標的薬の開発のきっかるのは臨床医ですので、それを十分解析

接する血液診療の良いところが成果をもけは、患者さんに何が必要かという問題

がいでもあります。

た ら し た、 典 型 的 な 例 だ と 思 い ま す。
点が臨床から出され、それを解決するたできる研究者とともに、新しい治療法を

CML細胞に特異的な染色体異常である基礎研究と臨床研究が隣接する
血液医療
その連携が新薬開発

フィラデルフィア染色体が発見され、そめに基礎研究者や製薬企業が研究をし、れ、その後に分子生物学によってフィラいう、いわゆる染色体構造異常が同定さら始まり、臨床に戻ってくるサイクルが医が患者さんを治療するという、臨床か

そうして開発された薬を用いて血液内科

お受けになって、多分、ご自分の将来もらっしゃいました。治療のために移植を

お若い時から苦労された患者さんがい治癒された患者さんと酒場で出会う
それがうれしいます。

番の染色体転座の結果だとデルフィア染色体でBCR‐ABL融合

大切です。そういう入口と出口、つまり思い描いたようにはいかなかったところ

番と遺伝子が作られ、それが発現しているこ研究のきっかけと薬を届けるところに私

れがとなど、非常に幅広い基礎研究でCML

患 者 さ ん か ら、 お 礼 に 病 院 に 伺 わ な き

血液疾患のようにさまざまな病態や治情報提供活動を展開する

血液学の分野で若手の育成はとても大ゃ、 と い わ れ る の で す が、
「 い や、 病 院療法がある病気では、患者さんやご家族

まにばったり飲み屋で会うのです。そうになられて活躍されているのですが、たても努力され、社会的に責任のある立場もあっただろうと思います。それでもと患者さんの検体でBCR‐ABL遺伝子を測定できるようになり、病気の状況を分子のレベルで診ることができるように事ですね。私は日本血液学会で研修医やには来なくていいので、またいつか、ばつばさフォーラムに惜しみない協力をに病状を判断できます。そして、BCR

年以上担当していう時はとってもうれしいですね。その‐ABL遺伝子からできる融合タンパク質

若手医師の教育事業を種類の薬で多くの患者さんが改善するとを使ってみようという動きが出てきてい格がわかってきたから、そこを抑える薬

も分子病態がわかり、分子的に病気の性

骨髄異形成症候群（MDS）についてのかを、分子レベルで理解してその理解患者さんの身体の中で何が起きている力を感じる人は必ずいます。

ていますが、若い医師の中に血液学に魅てはもちろん、講師の先生たちにも伝えミナーなどに参加される一人一人に対して、とてもやりがいがあります」と、セいます。若い人たちに「血液学は面白くさんに、このように社会に戻っていただ

ものがあります。できるだけ多くの患者と思うとそれぞれの方に対して感慨深い

思い出して、よく頑張ってこられたなあがあります。病院にいらっしゃった頃をから思わぬところで声を掛けられること同じように、病気を克服した患者さんします。

ったり飲み屋で会いましょう」とご返事

僻地を抱える地域でも、都会と同じよう間は限られています。長崎のように離島・やご家族とコミュニケーションできる時

え、外来などで私たち医療者が患者さん

治療はよりスムーズにいきます。とはいをわかっていただけると、目指している

ただきたいと思っています。病気のことて少しずつでもいいですから理解していかとは思いますが、自分のご病気についにとってなかなか理解が難しい面もあるます。今のところは、CMLのようにいうところまでは進んでいませんが、できたいと願っています。

にインターネットで医療関係の情報にアの上で新しく開発された治療法や薬を患
ミックなところ、それを間近に見られる者さんに施すという、血液診療のダイナ

10もずいぶんよくなるということがわかってきました。
疾患の機序の解明や新薬の開発研究に

1が、イマチニブです。

の立体構造や働きを考えて作られた薬

血液学の魅力を伝えながら、若手医師を育成

たち臨床医は立っていると思っています。

22の疾患病態、発症機序が解明されました。

9なると、顕微鏡で見るよりはるかに正確

分子生物研究室にて、学生を指導

16
2020 年 8 月□
Newsletter ひろば

クセスできるようになってはいますが、適正ではない情報も見かけます。患者さんがそんな情報を信じ込んでしまうと、側面もたくさんあります。例えば現代医学の分野では、放射線がなければ正確な診断、診療はできませんから、放射線と器を廃絶するべきだろうというのが長崎とが絶対に必要です。そういう中で核兵

核兵器廃絶に科学としての道筋を
私の研究室に飾られている安野光雅

大学の立場です。

人が豊かに共生する社会を作っていくこ
画伯の絵画は、先代の教授朝長万左男先治療に影響を与えてしまう場合もあるだ

生からいただいたものです。朝長万左男

ろうと危惧しています。
度目になります長崎でつばさフォーラムを開催していを提供していただけるフォーラムはありが、病気を理解するためにより良い情報
血病を研究され、放射線の人体影響の研た朝長正允先生で、父子二代にわたり白先生の父上は当科の初代教授を務められ考えています教育の拠点であり続けることが大事だと立場から社会の道筋をつけていく、研究・

放射線領域の科学を発展させ、科学のた だ く の は、 今 回 でがたいですね。今後も喜んでお手伝いさ究に全精力を注いでおられる科学者で世紀す。 朝 長 先 生 の ご 指 導 の も と、 私 は２００２年に採択された長崎大学

年に採択された長を科学的に明らかにして、日本はもちろが一核兵器が使われると何が起きるのか

射線の人体影響はどのようなものか、万出ます、というのが科学なのですが、放してもアメリカで実験しても同じ結果が事実を求めるのが科学です。日本で実験ことです。信頼の置けるリピートできるのは、当然ですが科学に真摯で向き合う

こうした放射線影響研究の中心にあるがっています。

線医療科学の研究に参加し、現在につな病、骨髄異形成症候群の研究など、放射患 の 解 析、 中 で も 被 爆 者 に お け る 白 血を通じて、原爆被爆者に見られる血液疾加することができました。これらの活動

射線健康リスク制御国際戦略拠点」に参崎大学グローバルCOEプログラム「放コンソーシアム」、

COEプログラム「放射線医療科学国際

21

ん世界に発信していく必要があります。

原爆復興 50 周年祈念モニュメント

07

放射線には悪い側面だけではなく良い

原爆復興 50 周年記念碑

3

せていただきたいと思います。

2020 年 8 月□
Newsletter ひろば

17

研究室に飾られた安野光雄画伯の絵画

在宅での安全な輸血のサポート

資源がいろいろあります。ここでは、それらオンライン診療数年前から保険適用され始めているオンラ

イン診療ですが、初回は対面での診察が原則です。つまり初診からオンラインは絶対にだめ、とされてきました。また、対象も特定の慢性疾患に限られてきました。しかし今年に入って、新型コロナウイルスの感染を予防す

る た め、 特 定 の 慢 性 疾 患 の 制 限 が な く な り、

西川 彰則 先生

次頁掲載）は、県内の病院、診療所をテレビ会議システムで遠隔医療支援システム（図続できるように要件が一時的に緩和されまし

つなげたもので、専門医が地域の病院に来ら思います。

す。一つの活用法として、新型コロナウィル

病院間で救急時に画像共有するシステムで遠隔救急支援システム（図次頁掲載）は、アップにも利用しており後ほど紹介したいとています。同種移植後の患者さんのフォローた。更にオンラインでの‘初診’も特例的に（情報通信技術）を用いた診療システム

れた患者さんを遠隔で診療することに利用し血液疾患の患者さんも自宅待機中に診療を継療情報連携基盤（青洲リンク）があります。

和歌山県立医科大学附属病院血液内科
赤坂クリニック（情報通信技術）を用いた診療システムと血液疾患診療

はじめに（情報通信技術）の司会進行：橋本明子

和歌山県にはずかしいこともあります。そのような「輸血を組み合わせた医療連携と在宅輸血診療につ技 術 協 力 ： 小 林 洋 大 さ ん（ マ ル コ テ ク ノ ロ

号でご療側も患者側も大きく行動を変化させる必要に迫られています。今回はこの状況も踏まえ

西川 彰則 先生

いてお話したいと思います。

聴き手 ：後藤千英さん（骨髄異形成症候群

連携で在宅輸血（赤坂浩司先生らが患者さんからご参加。その様子を本紙紹介しました。
年に入って間もなくからは、新型

1
9
1
2

す。この医療に週に一度、西川先生も和歌山

ジー株式会社）

M
D
S

【経歴】
1997 年上智大学大学院理工学研究科博士前期課程修了。同年から 2001 年まで日本
ディジタルイクイップメント株式会社（現ヒューレット・パッカード株式会社）にシス
テムエンジニアとして勤務。2001 年群馬大学医学部医学科学士編入学、2005 年卒業。
自治医科大学附属病院にて初期研修後、岩手県立千厩病院内科、自治医科大学附属病院血液科、栃木県立がんセンター血液内科を経て、2012 年和歌山県立医科大学附属病院
血液内科助教。2015 年より輸血部助教（次長）および医療情報部次長を兼任。2018 年
より輸血部講師（次長）、2020 年より輸血部准教授（次長）および医療情報部長を兼任。
2010 年～ 2015 年 群馬大学大学院医学系
研究科社会環境医療学講座 医学哲学・倫理学分野 非常勤講師。

の家に行って輸血を行う）を展開しておりま）連絡会）が必要だが家にいたい」患者さんのために、を WEB Meeting
でお聴きしました。

て、西川先生のおられる和歌山県の取り組み

I
C
T
（

のために一日をかけて病院に出向くことがむ

要となる医療ですが、高齢などの事情で輸血

血液の病気では輸血は時にまったなしで必地域医療 -2

コロナウイルス感染症の拡大にともなって医

2
0
2
0

図1

信技術）を用いた診療システムには、遠隔医

（情報通

3

スによる肺炎を例にすると、「今まで症状がI
C
T

療支援システム、遠隔救急支援システム、医和歌山県で運用している

I
C
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認められました。
（図１）

2

I
C
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特集

神戸の赤坂クリニックでは病院と在宅診療のプロフィール18
2020 年 8 月□
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落ち着いていた入院患者さんのスキャ

報を使って調べて、いち早く薬を出してもら者さんの抗がん剤や分子標的薬など飲み続け

各病院間での採血データ、処方内容、点滴うようにします。血圧の薬や、血液疾患の患かった。急ぎ大きな病院へ搬送しなければな
なくてはならない薬でも、「何錠飲んでいる内容など医療機関相互に共有するシステムが青洲リンク（医療情報連携基盤）と在宅輸血らない」というようなことがあります。こうか」などの正確な情報を共有できますから、い っ た 場 合 に、 本 シ ス テ ム を 利 用 し て

青洲リンクです。ちなみに、この名称の由来「二人主治医制」

ここから、和歌山県にあるこの仕組みを利用して在宅輸血を展開しているお話をしていきます。

基本は、二人主治医制です。血液専門の基す。ただしこれは、データ共有に同意してい情報を病院間で共有して活用する仕組みですくなります。普段は近くの病院で診察を受把握できることで、患者さんが医療を受けや平常時でも、複数の医療機関で治療内容をれたとしてもデータは守られる仕組みです。

が出来ませんが、紀伊半島が大災害に見舞わています。守秘事項ですから詳細は知ることく東京）にバックアップがおいてあると聞いこの仕組みを使って、基幹病院と在宅医師能です。

だける診療所の先生とも診療情報の共有が可えます。更に基幹病院だけでなく、賛同いた

は「地域に開かれた包括的電子カルテ」と言ベース）に全て集約されていています。これ内の基幹病院のデータが青洲リンク（データ

図 ４、５ が 青 洲 リ ン ク の イ メ ー ジ で す。 県

も い ま す。 し か し、 通 院 が 困 難 な 患 者 さ ん、など外来中心の治療を行なっている患者さん

形成症候群、骨髄増殖性腫瘍、多発性骨髄腫などは、当然入院が必要です。また、骨髄異リンパ腫でも抗がん剤投与が必要な患者さん

うと思います。もちろん急性白血病や、悪性んを診ることがもっとも安全なスタイルだろの診療所の先生が、二人三脚で一人の患者さ

幹病院の先生と、在宅訪問診療の先生や地域る患者さんのみで参照可能です。ただ、同意

けて、時々大きな病院へ行って検査を含めた輸血のための病院に行くのが大変な患者さん

は花岡青洲です。

していない患者さんを含めた全員分のデータの連携を強化し、在宅輸血に役立てようといなどは、在宅診療を組み合わせて、自宅でな

和歌山県全体で行われています。

も保存されています。その理由として、特例受診をする場合、それぞれの病院の医師間でう取り組みを始めました。

）は、和歌山県内の参加病院の電子カルテ、

的に災害時の利用を想定しているからです。

データ連携ができると無駄も省くことができ

図4

医 療 情 報 連 携 基 盤（ 青 洲 リ ン ク ）（図

災害時に起動して、患者さんが普段かかってます。

図5

イントです。ただそうはいっても状態が急にるべく過ごせるようにしたい、というのがポいる病院が機能しなくなった場合でも、そので活用することができます。このシステムが画像を予め転送しておくことで、救急搬送先

C
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人が何の薬を飲んでいるか、青洲リンクの情

図3

5

4

このデータは災害を想定して県外（おそらいわば「安全装置」になります。

ンを撮ると病状が急に悪化していることがわ

CT
図22020 年 8 月□
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19

ます。（図６）

していくのが二人主治医制ということになりに基幹病院にかかれるようにバックアップも変わることもありますから、その時は、すぐ

場 合、 週 １ 回 と か ２ 回 の 輸 血 は 現 実 的 に リ

問で輸血をする診療機関がない、または遠い院からも遠いし、赤坂クリニックのような訪合はどうか、ということです。例えば基幹病

ソース（人手や時間）が得られにくいことになります。そのために、在宅輸血をしてくれる施設を開拓してゆくことが重要です。血液専門医の先生方に働きかけて、輸血のできる

在宅輸血
輸血は、先ず輸血する患者さんのための血クリニックや施設を増やしていくしかありま

せんが、高頻度の輸血に対応できる人的、設液製剤をクリニックが注文してから、それが患者さんと合うかどうかを検査会社に外注し地域のクリニックとの連携

ハードルが高いです。（図８）

備 投 資 が 必 要 に な る た め、 新 規 開 拓 は 中 々であればその血液製ます。この検査を「クロスマッチ」といいます が、 そ の 結 果 が剤を在宅で患者さんに輸血します。ただし、何か副作用があった場合などに、主治医の基幹病院にすぐに搬送できるように体制を整え

設と家とが近いのか遠いのかを表しています。タテの軸は、輸血をしてくれる病院、施な の か 週 ２ 回 必 要 な の か、 な ど が ヨ コ 軸 で度です。輸血が月に１回か２回か、毎週必要

が難しい問題です。図８のヨコ軸が輸血の頻を受けることのどちらを選ぶかは、時に判断

在宅での輸血、または、病院に行って輸血血可能な施設の先生の協力を得ようというこにこだわらず、患者さん宅から近い、在宅輸の往診の先生はおりませんので、血液内科医ていくといっても、和歌山県内には血液内科

す。輸血のできるクリニックや施設を増やし

通院困難も含む）患者さんに対しての試みで設から遠い（距離という意味だけではなく、左上の、輸血の頻度は少ないけれど、輸血施

私が和歌山で取り組んでいるのは、図８のす。例えば、輸血の頻度が月１回くらいで病とです。輸血の頻度はそれほどではないけれています。

院に近いところに住んでいるなら、やはり病

ど、病院が遠い、もしくは車がつかえないので、通院が大変、という患者さんがいらっしゃ

院の外来で診察をしてその場で輸血をするのが安全です。
でなく週１回になってくると、高齢の患者さの経験をいかして、在宅輸血の経験のない往療機関が図９の３施設です。赤坂クリニック

実際に、これまで連携してくれた三つの医います。
んでは通院もたいへんになってくるので、病

しかし輸血の頻度があがってきて、月１回院への距離が近くても在宅で輸血する方が便診医の先生方に、「このようにしていただいたら在宅輸血ができます」という説明をして、利で良いと思います。
で は 図 ８ の 右 上 の、 輸 血 の 頻 度 も 多 い し、人の先生方に在宅輸血を実施していただく

図8

図9

O
K

輸血する施設からも遠いという患者さんの場

3

図6
図7

20
2020 年 8 月□
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る必要があります。ただし、クロスマッチは、が出てしまいますので、輸血前にチェックすから、繰り返すうちに抗体ができることがあ

協力いただいている先生方は、非血液専門

直ぐに結果が出ますが、不規則抗体の検査はごく楽だよ」と話されるのですが、まさにそう状態です。また、赤血球輸血も毎週必要で、医でありますが、皆さん熱心で、携帯の電話

結果が出るのに数日かかります。クロスマッ

を切ってしま週に血小板と赤血球の番号を交換していて、何かあったらいつでもチの採血は輸血直前にして、不規則抗体はそμす。この方は身体が不自由で車いすを使用し、私に連絡してください、という対応をしてい万山県立医大の患者支援センターから往診医の奥様と二人暮らしです。毎週の輸血のためのます。医局のメンバーにもこの先生方との連しないと血小板が先生に働き掛け、私も具体的な在宅輸血の手週ことができました。流れとしては、まず和歌

順やコツなどを往診医の先生方に説明すると外来通院はかなり大変なので、月のうちります。これができると輸血した時に副作用

ともに、何か不具合や輸血に伴う合併症など
間は在宅の先生に輸血をしてもらい、四週目

れより前にしておくとなると採血がの通りだと思います。

があった場合には、責任をもって対応します

携はしっかり伝え、当直のとき、緊急の場合輸血が必要な患者さんのお住まいの近くを往ご協力頂く往診医の先生方の基準としては、んどん下がってきて、病気の進行につれ、移血病になってしまわれた方です。血小板がど

Ｂ診療所の患者さんは、骨髄線維症から白には、連絡があればすぐに対応できるようになってしまい、患者さんの負担が増えます。

回で不規則抗体もクロスマッチもや

そこでたってはいくつか課題がありました。

るとなると、クロスマッチが終わった製剤を輸血するまでの期間、クリニックで少し長めに保管しなければならなくなります。この辺四つ目は、輸血実施のタイミングの調整をりの扱いが難しいところです。

医の先生のクリニックに冷蔵庫を買ってくだすが、この専用の冷蔵庫は高価です。非専門

専用の冷蔵庫で保存しなければならないので輸血の効果がでているなら輸血の頻度を下げ

血データも私が見れますので、「この程度に決できます。医大を受診していないときの採見られるシステムをうまく活用することで解お話した青洲リンクでお互いに採血データがどう判断するか、です。ただこれは、先ほど

さいとは、なかなか言えません。そこで家庭られる、このデータではやはり毎週、輸血し℃から用の冷蔵庫で代用してもらっています。保管た方が良いかも」などの示唆や提言ができる

一つ目は、輸血製剤は基本がそれほど長い時間でなければあまり問題は最後にたいせつなのが、訪問看護師さんとていますから、医大にもカルテがあって当直です。これは「二人主治医制」の体制ができ二つ目は、輸血関連の合併症が起きた場合います。しかし非専門医の診療所ではそうも富な訪問看護師も携わっていて体制が整って専用の輸血製剤保存用冷蔵庫もあり、経験豊

一日に何件も在宅輸血を実施していますが、

い、 と い う 課 題 で す。 赤 坂 ク リ ニ ッ ク で は、

非専門の在宅医の負担をできるだけ増やさな医師でも状況判断ができます。また、緊急の

三つ目は、不規則抗体検査の実施についてかかってしまいます。やはり一つの診療所で輸血の患者さんを紹介してしまうと、負担がいきませんから、一つの診療所に複数の在宅です。他人の血液が入ってくるのが輸血です

すので、すぐに対応できます。

ホットラインでの連絡体制も整備されていま取っていただいています。

マッチして保管期間を極力短くする対応をないことはわかっています。ただし、そこは℃の非専門医の先生方と在宅輸血を始めるにあ

課題

情報の共有をしています。（図９前頁掲載）

2

つの輸血をしていまということ、および在宅診療と和歌山県立医に私の外来で採血、輸血して内服薬を処方す

診の範囲としていること、医師側の負担もそ動が困難になり、Ｂ診療所で血小板輸血をしＣ診療所の患者さんは、最近、新たに在宅ていただきました。

れなりにあることを考慮して、比較的お若い
名の先生方の専門はそれぞれ消代ぐらいの先生に依頼することとしまし

輸血を始めた骨髄異形成症候群のた。今回の化器内科、消化器外科ですが、皆さん熱心にです。週１回在宅の輸血をしながら、歳代の方お話しを聴いてくださり、非血液専門医によに一度、和歌山医大の外来を受診していただ

週間

る在宅輸血が実現できました。

いて輸血を行っています。

1

ことになります。

6

お 互 い に 不 安 な の で、 輸 血 の 前 日 に ク ロ ス

2

2

皆 さ ん、「 や は り 家 で 輸 血 し て も ら う と す

4

図 11

Ａ診療所の患者さんは、輸血を始めて半年くらいの再生不良性貧血の方です。毎週輸血

図 10

80

3

40

回に

大の診療を継続する形の二人主治医制で進めlる、という形をとっています。

/

る方針であることをご理解いただきました。

1

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Newsletter ひろば

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１人ないし人の患者さんを診ていただくの月

データなど全て青洲リンクで吸い上げることを見ていただくと、モニター映像をずーっと観察する人がいれば危険行動も発見できますが、多忙な診療の中で、それは現実的でありません。プライバシーができます。図日の診察で○○クリニックで採血したことがが良いのではないかと思います。幸い現在は患者さんのお住まいの近くの先生に診ていたの 問 題 も 生 じ ま す。 こ の 方 法 で は、 映 像 をで解析させて何か危険行動があった時、いただき、関わってもらうようにすることで、多くの非専門医の先生方に在宅輸血を知って開くと、クリニックの採血データ、医大の採血・検査をしたことが示されています。中をデータが確認でき、４週目に医大の外来で採「あっ、今は危険な状態だ」と判定します。

ル の 通 知 が あ っ た と き に 映 像 を 確 認 し、セージをメールで送ります。往診医は、メー

アラートをあげて異常を検知した旨のメッ

週間はクリニックでの採血

スタンダードな診療にできるのではないかと

血と処方の詳細のデータを見ることができま

この研究をいま進めようとしています。
（図しました。後の思っています。在宅輸血を、血液専門医のテす。こうしてお互いに診療情報をみながら検前頁掲載）にモニターを付けて心電図や SpO2
（酸素飽和度）をインターネットに飛ばして、手持ちに伴なう他の臓器の障害や合併症が長期にわ

さい帯血移植など）をした患者さんは、治療

同 種 移 植（ 骨 髄 移 植、 末 梢 血 幹 細 胞 移 植、のスマートフォンで確認できるようにしていたって出てくることがあります。それを長期

遠隔外来

リ ト リ ー で は な く、 地 域 の 先 生 方 と 協 力 し）更に、以前から私が取り組んでいる研究について少し紹介したいと思います。在宅輸血のように、患者さん

青洲リンクの具体的な使用例について紹介ます。このようにして在宅での患者さんの状）外来です。

が 全 国 的 に 行 わ れ て い ま す。 ロ ン グ タ ー ム

し ま す。 投 薬 情 報、 検 査 情 報、 注 射 の 情 報、）

フォローアップ（

しかし移植は和歌山県立医大に入院して行の後このわれた患者さんでも、遠方の患者さんではそ

血中の安全を見守るための仕組みをつくる研が、困難な方もいらっしゃいます。和歌山県

外来のために通院するの究しています。このようにオンラインで送ら

肢 の 位 置 を 解 析 し ま す。 そ れ で「 こ の 方 は、

速使って１時間半くらいかかります。この紀外 来 は、 移る、というシステムを造ろうとしています。

往診のドクターにメールで送信して知らせ難しいので、医大とテレビ会議システム（今らを紀南病院（非移植施設）で実現するのは

導、チェックポイントなどがあります。これ植している施設ならではの看護師さんの指モニターで医療者が観察していれば要らない

回のお話しの冒頭でご説明した遠隔医療支援で判定して、

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Uのではないか、と思われるかもしれません。

なっているのでは」などを南病院に近い患者さんはここでフォローして

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座っている」「寝ている」「もしかして転んでIも ら っ て い ま す。 た だAいるのでは」「腕が曲がっていて滴下不良にれ た 映 像 を、はタテに長くて、たとえば紀南病院は車で高）で分析して、輸からスマートフォンで輸血中の映像を送り、さらに新しい試みとして、患者さんのお宅（図間フォローアップしていきます、という対応の安全管理のために図14を 使 っ て 体 幹 の 軸 や、 四

その映像を人工知能（

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13

況を遠隔で観察する研究を継続しています。

図 14

画像の情報など、基幹病院とかかりつけ医の

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とって利便性があがると思っています。
（図

討できるわけです。（図

A
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合 っ て 拡 充 し て い け ば、 さ ら に 患 者 さ ん に願いすることにはなっていません。なるべく日は医大で採血と輸血を3

記されています。

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だけて、一人の先生に何人もの患者さんをお122、 図 前頁掲載）
11

在宅輸血を安全に実施する取り組み

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12
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A
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A
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図 12
図 13

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Newsletter ひろば年）から始めていシステム）を使って、問診を含めたフォロー
ア ッ プ を 昨 年（外ま す。 こ の 画 像 が 優 れ て い て、 皮 膚 のの 様 子 も わ か り ま す。

た。こんなふうに、まだ数は多くないですが、
遠隔フォローアップ外来を進めています。（図）お話を聴いて後藤さん：私は移植前に年間くらい、赤血

頂けないです。これを、医大と患者さん宅をつないだオンライン診療とすれば、オンライ

ン 診 療 料 は 頂 け る か も し れ ま せ ん。
（今回のオンライン診療の特例措置が終わると難し外来についていう

た。でも香川県高松市に住んでいますが、日院の医師の診察を受けるということで診察料と、基本は紀南病院に患者さんが来て紀南病い）。 今回の遠隔赤病院が近いこともあって、私自身は輸血にを払います。紀南病院と医大の間をテレビ会

球の輸血をだいたい週一回繰り返してまし

関して困ったことはありませんでした。今日

議システムでつなぐ費用は、連携費というのまとめ
オンライン診療や在宅診療（輸血）は、通

お話をきいて地域的に恵まれていたことを感を紀南病院から医大に１（移植院の負担軽減や、今回のコロナ禍に対応するじました。いっぽうで家から病院が近くても、す。フォローアップ外来加算の点数は拠点でその時間に割負担）ぐらいです。実際に門医との連携を上手くすることで、在宅輸血でもあるという訳ではありませんので、非専用ですが、診察料は地元の病院と大学病院のの場合は、基準を満たしていないので、その要があり、施設の基準もあります。紀南病院

合わせてテレビ会議をつなぎます。最初に、約をしていただきます。

にありますように、予め遠隔外来の予
た め の Stay Homeに 役 立 ち ま す。 そ し て 基
幹病院（専門病院）と診療所（在宅）医師が輸血を一日がかりで病院に受けにいくのはた

図

患者さん側の施設で問診票の記載と、バイタ
二人主治医制で連携することで、非専門医に点円払うだけでルチェックを済ませて、事前に医大へＦＡＸ

いへんな患者さんにとって在宅医療（輸血）

共有し、閲覧できるようにして診察していまどちらにお支払いすることになりますか。

外来を行う必す。患者さんのお顔を見ながら、結構、スムーが普及するのではと思います。和歌山県のこ隔でなくてその施設でズに話せますし、移植に携わった看護師さん

加算は取れません。試みとしては患者さんのためになってはいますが、実際は病院・施設

側 の 持 ち 出 し の 形 に な っ て い ま す。 や は り、

外来に関しては、医大側の診療費はゼロです。こういう診ほしいです。

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外来

参考にされて広がっていくことを期待します。

は助かるシステムだと思いました。日本中でとっても、この和歌山県の遠隔ナウイルスの感染拡大ではどの患者さんにの患者さんや、今年に入ってからの新型コロいせつですが、移植が終わって退院した直後

外来は、移植後の患者さんにとってとてもた

移 植 後 の 長 期 フ ォ ロ ー ア ッ プ（）

橋本 ：それはぜひ公的なシステムになってるのが理想です。

診療報酬という形で病院にお金が入る形になて、厚生労働省が認めてくれるようになれば、さんにとって便利ですよねという話になっこういう取り組みを継続していく中で、患者

西川先生：この遠隔の取り組みは一つの方向性を示せるのではな）もいるので、普段、紀南病院で診ている先生

フォローアップ外来加算を取るためには、遠円（

よる在宅輸血の普及につながると思います。

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いか、と考えています。（図図 16

外来の患者さんの費

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療形態はまだ確立していないので、診療費は

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図 17

久々に、本システムで顔をあわせた患者さん

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と看護師さんは、とても話がはずんでいまし

図 15

ところで遠隔

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とは違う話も出てきます。先日も、退院から

はたいせつなシステムだと思いました。

で送ってもらっておきます。医大側からは、

来 の 中 心 は、 看 護 師 さ ん と2

赤坂クリニックのような病院が全国どこに

）

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コーディネーターさん）です。（図

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青洲リンクを使って患者さんの情報データを

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長期医療と治療費－分子標的薬のジェネリックを安心して使い続けるために（2）効果的な薬の開発が続いて、白血病などの多くの血液疾患が、治療を受けながら長く比較的穏やかに普通の暮らしが送れるようになりました。ただ、それに伴う悩みの種が治療費（薬代）の支払いです。それはは あ る が、「 働 か な け れ ば 薬 代 が 払「働きながら闘病ができて幸い」で日に開催されたフォーラム

11

えない」現実でもあります。

月歳）から『今後、安価でさin阪神の会場でも、CMLの患者さん（らに安全な薬が出ますか』という質問が出されました。治りたいという願いと同時に「費用」を問わなければならない今日的な実情が感じられました。近年はどの会場でも、治療に関するたくさんの質問に経済的な疑問や不安が混じります。

ちょうどその大阪でのフォーラム

直後に、三鍋康彦さん（
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ひろば1912号「リレーメッセージ 」） か ら ジ ェ ネ リ ッ ク の こ と で お手紙をいただきました。

また三鍋さんよりのお手紙を読み、分子標的薬のジェネリックについて以前よりご教示いただいている

佐賀大学の木村晋也先生にご意見を伺いましたところ、木村先生よりコ

メントをいただきました。合わせて掲載いたします。

597

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
理事長 橋本 明子 さま

普段より患者会などでいろいろとご指導を賜りありがとうございます。
ご承知いただいておりますように、小生は CML 歴 15 年で長年グリベック服用を続けてまいりました。
しかし年金生活となった時「これからも続く支払いについて」考えていたところ、ジェネリック品が出ているとのことを知りました。ただ、ジェネリックについては、効果について正直なところ迷いもありました。
そんな時に Newsletter ひろば 1712 号で佐賀大学医学部附属病院の木村晋也先生のご寄稿文『分子標的薬のジェネリックを安心して使うためにー効果検証と大規模市販後調査のシステム確立を期待』を読ませていただいたことから、
安心してジェネリック品「イマチニブ 100 錠 mg オーハラ」へと変更いたしました。お陰様で順調に経過しております。
ところが、先日患者仲間から、グリベックのような分子標的医薬品はジェネリックの効果や副作用が試験されていないので当てにならず、使わない方がいいのではないかといわれました。
「イマチニブ オーハラ」を使っていると言ったら、そんなのは見たことないと言われました。そこでその仲間と共に、厚労省の薬価基準収載品目リストをみたのですが、どこにもその品名が見当たりません。数多くの後発品が掲載されていて、商品名・メーカ名・薬価と記載されていますのに、小生の使用している「イマチニブ 100 錠 mg オーハラ」が見当たりません。医師の処方箋で、かかりつけの調剤薬局で入手していますので不審なルート購入ではないはずなのですが、この様に厚労省のホームページに掲載されています薬価基準収載品目リストに見当たらないと不安を感じます。ジェネリックの推奨を進めている厚労省の信頼すべき「ジェネリック医薬品情報源」に名前が見られないものがあるのはどうしてなのか、とても疑問に感じました。
分子標的薬での高額な医療負担を感じている患者仲間が多くいますが、それでもジェネリックの情報に不信感があって戸惑いがある患者は、小生一人ではないのではないでしょうか。そこで私は前号の Newsletter ひろばに「慢性骨髄性白血病は分子標的薬のおかげで良好な状態で過ごせることはありがたいが、長期の支払いには多くの当事者が困っていること、それを三か月処方という支払いの仕方で対応することを社会に提案したつばさに感謝していること、さらにジェネリック薬が高額療養費以下にして販売されていることを知ってほしい』など、書かせていただきました。
このようなご縁をいただいている NPO 法人つばさに、この度も疑問を書かせていただきました。繰り返しになりますが、今年度の薬価基準収載品目リストをどう理解すれば良いか困惑しております。つきましてはこの点につきましてもご一緒に考えていただきたく、ご多忙のところ恐縮ですが手紙を差し上げる次第です。
何卒宜しくお願い申し上げます。
三鍋康彦拝

今回やっと ％以下の薬価とした会社
が 大 原 薬 品 を 含 め て 社 出 て き ま し た。
ルール通り、他の 社も「オーハラ」と同じく名前が消えるのかなと思っていたら、今年の表も上に示すように、他 社の名前は消えず、相変わらず「オーハラ」の名前だけが消えてました。なぜ？？？
そこで更に調べました。改定前の薬価が改定後 ％以下の加重平均された薬価
よ り 低 い 場 合（ 大 原 薬 品 の ケ ー ス ） は、
加重平均値C‐ という薬価で収載されることとなったようです。これは、今までの加重平均では場合により薬価が上がるケースが出てきたため、それを無くす
た め に と ら れ た 制 度 で す。 し た が っ て、
％以下が 価格帯出来たため、一番薬
価の低いC‐ （大原品）のみが統一名
収載（一般名での収載）となったようです。（ す み ま せ ん。 書 い て い る 私 自 身 もいまひとつ理解できず、この解釈が正し
いか自信が持てません）
いろいろ事情や規則があるのでしょう
が、まず大事なことは、非常に高価で命に直結する分子標的などの後発品は、従来の考え方を変えていく必要があるのではないかと思います。慢性骨髄性白血病の患者さんにとってイマチニブはまさしく命綱です。作っている会社の名前もわからないものは、いくら自己負担が減っ
30

3

2

2

ても買いにくいです。そのために、少しでも患者さんの負担が軽減できる機会を、逸しているケースも出てくると危惧します。全ての商品名、メーカー名を明示すれば、シンプルで誰が見ても一目瞭然です。何故、更に手を加えわかり難く
す る の か、 私 に は 意 味 が 分 か り ま せ ん。

改善されることを望みます。

していただきたい」旨、お願いの文章を月内に送ります。

つばさより三鍋さんからのお手紙と木村先生からのご解説文を添付し、厚生労働省医政局
経済課あてに、「当事者がたいへん戸惑っていますので、薬価基準収載品目リストに発売しているメーカー名をすべて掲載

図・厚生労働省 薬価基準収載品目リスト

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薬価の安い
の後発品の
メ ー カ ー 名 は 空 欄 で す（ 下 図 参 照 ）。 橋
本さんが推測されておられるように、この後発品を製造販売しているのは大原薬品 で す。「 安 い の で、 こ の 薬 を 買 い た いけれど、メーカー名を厚生労働省が隠しているのは、飲んではいけない危ない後発品なの？」と不安になられる患者さんがおられるかもしれません。
2018年までは、グリベックの後発品の薬価が先発品の %程度とまだまだ高額でした。そのため高額療養費制度を利用しても患者さんの自己負担が減ること は あ り ま せ ん で し た。「 命 に 関 わ る 薬
で、自己負担が同じなのに、わざわざ後発品を購入する」奇特な患者さんは稀でした。そこで患者さんの自己負担も減る
ようにと、2018年に大原薬品が思い
切 っ て 薬 価 を % ま で 下 げ ら れ ま し た。
高い品質（この大原薬品の後発品は少な
くとも、試験管内や動物実験では先発品との同等性が論文として報告されています）で、安定供給ができ、この薬価を維持するのにはとても企業努力が必要だと思います。
しかし、その年「厚労省の薬価基準収載品目リストからオーハラの名前が消えました理由が分からなかったので、調べてみました。従来から最高価格の ％以
23

50

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下の薬価は統一名収載ということで、屋号等は入らない一般 名（ 成 分 名 ） のみ で、 メ ー カ ー 名も表示されない形で収載されるとのことでした。

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高額療養費制度と長期療養
つばさ・橋本明子
2010年から 年半「つばさ支援基金」で長期療養費支援を行う中で痛感したことは、高額療養費制度はありがたいシステムだが、月々の支払いが（多数該
当 に な っ て も ）「 そ れ を い つ ま で も 払 い
続けることはたいへん厳しい」という事実でした。それから数年後、グリベック
ジェネリックが登場してきました。しかし残念ながらそれら後発薬の薬価が高額
療養費の範囲内でした。それなら先発薬と変わらないことになり、わざわざジェ
ネリックに切り替える意味はないことになります。そこに登場したのが、大原薬品工業株式会社の「高額療養費制度の平均にあたる所得層が払う多数該当，400円より安い」薬価のジェネ
リック「イマチニブ」でした。一方で以前より「がん治療薬のジェネリックには不安」という声もあり、佐賀大学医学部附属病院の木村晋也先生にお訊ねした次第です。それに対して木村先生から「解説」のご寄稿をいただき、（
ひろば1712号に掲載した次第です。）。つばさとしては、これはジェネリッ
クを希望する皆さんが安心して廉価に購入できて良いことと、と思っておりまし
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「不思議な厚労省の薬価基準収載品目リスト」
佐賀大学医学部 木村晋也先生

た。

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三鍋さんが疑問のように、確かに一番

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25妊孕性温存術に保険適用をActivity

はじめに移植治療までの経過観
察 中、 つ ば さ の フ ォ ー ラ
ムで学んでいた後藤さん。 元 気 に な っ て か ら は人じゃない」「私も治療選択で迷った」「あなたはこ と を 伝 え た い、 と 各 会
年前く

場で闘病経験を語って来
ま し た。 そ し てら い か ら、 が ん 治 療 途 上
で の 精 子・ 卵 子 保 存 が 保
険適用外であることはす よ う に。 つ ば さ は「 そ「おかしい」と橋本と話こにある治療法・新薬が、何か（情報、ドナー、費用）が無いために届かない人がある」という不平等は
あ っ て は な ら な い、 と 考
え ま す。 後 藤 さ ん の 疑 問
年とつばさの理念が一致し日に厚生労働大臣
罹 患 者 の 妊 孕 性（ 精 子 保
存・ 卵 子 保 存 ） に 保 険 適用 」 を 請 願。 後 藤 さ ん は保険適用を目指す会代表

1986 年、橋本の長男が CML と診断。医師が「余命 3 年～ 5 年だが、骨髄移植ができれば治せるかも」「骨髄バンクが日本にもあれば」と言ったことから、骨髄バンク設立要求運動を開始する。その頃から地方骨髄バンクが日本各地で立ち上がるが、HLA 研究
者に「非血縁者との適合率は‘500 ～ 10 万分の１’くらい。誰にでも機会均等であるためには、国レベルの機構にする必要がある」と示唆され、骨髄バンク設立請願署名を開始。1989 年夏に 77 万人分の署名を国会に提出。同 11 月の国会で総理大臣に骨髄バンク設立が承認された。そこで「骨髄バンクの次に欲しかったのは的確な情報（疾患、治療法、薬、
医療システム）だった」ことを前提に、つばさの前
身の任意団体を設立。以来、医・薬の情報発信活動を継続しています。
高校 2 年生の時。高松赤十字病院で MDS と診断される。その後は特に治療せずに卒業して進学、就労…。医療側の予測を超えた年月を元気に過ごしたが、29 歳（2009 年）で体調を大きく崩したことか
ら MDS の悪化を知る。そこで兄と弟の HLA を調べるが「二人は一致。でも私とは合っていない」。その落胆もあって非血縁移植に進む気になれないま
ま、輸血と対症療法で過ごすが、状態は悪くなる一方だった。しかし囲む医療者や、その後出会った医師らに背中を押されて次第に移植へと進む。大阪のIVF なんばクリニックで卵子保存、骨髄バンクドナー
さんからの移植で MDS が治癒。以来、地域の高校での語り部（骨髄バンク啓蒙）、献血推進活動、つばさのフォーラムで経験を語るなど、メッセージを発信し続けています。

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に就いてダッシュしました。

Tsubasa’s Story
Chiei’s Story

1て、 つ ば さ は
月

1に「 小 児 が ん・ 若 年 が ん

6262020 年 8 月□
Newsletter ひろば

家族、友人、医・看護、非血縁移植と卵子保存のタイミング。
全てに恵まれた私だからこそ、いま「がん治療での妊孕性温存に保険適用を」請願活動に参加中。
後藤千英さん

ごとうちえい

NPO法人つばさ理事/妊孕性（精子・卵子保存）保険適用を目指す会代表/骨髄異形成症候群（MDS）連絡会メンバー「自身の卵子は良いタイミングで温存され、病気はきれいに治癒してとっても元気。それでも保険適用をなんとかしな

くては、と尽力するのは？」と尋ねると、「 う ー ん。 な ん て い う か、 放 っ て お け な

いですよ、この矛盾（保険適用で行われる治療の副作用なのに、その費用が保険

適 用 外 ）」。 後 藤 さ ん は そ う 言 い な が ら、大臣への請願書提出後の記者会見の場にも登場し、新聞や雑誌の取材にも応じて、地元での署名活動も活発に展開してきました。そんな後藤さんの活躍の原動力は「 や っ ぱ り ご 家 族 か な 」 と 思 い、 後 藤 さんが育った街を訪ねて、ご両親にお会い

か

よ

こ

してきました。聴き書き：橋本明子

ゆきお

後藤家の人々

こうすけ

父・後藤幸生さん、母・加代子さん、

兄・幸祐さん、 弟・哲平さん

そのまま同窓会

幼稚園、小中学校より近いのが高校野球でも有名な高松商業高校。父も兄も私

も、小中高校まで同窓生です、と千英さん。

語り合いー父と母と娘と聴き手・橋本明子

父：優れたものをたくさん持った女の子に千英さん。素敵なお名前ですね。

なってほしい、という父親としての望みで付けました。

父：それがその前の日、阪神淡路大震災がけた時、ご両親がご一緒でした？

千英さんが骨髄異形成症候群の診断を受した）」と。でもそれもいつの間にか忘れことはありません（全員がいずれ悪化しまスを聞いたことはあります。でも私はみたがありました。お答は「そういう稀なケーいで過ごす人、いますか？」と尋ねたこと

でも、決意は簡単ではなかった。

あ、生きたいなあ、と思いました。

新しい命がこうして生まれてきたんだ、 あら、私に絶望的な事実が告げられた今日 、

母：「い」を付けると字画がとても良かっても「ねえ、
ぼく」と声をかけられ るくらい。

発生して、私は神戸にある親戚の安否を確

千英はとても元気な子で、スカート履いてたものですから（にこにこ）。

男の子が 人いるようなにぎやかさでした。

千英：迷うというより、「無理、絶対、無理」という拒否感でした。でも周囲からは、でるくらい、ずっと千英は元気でした。

ました。日赤の看護師の友人に「お願いだでした。

認に。一週間くらい連絡も取れず、帰れず、
千英：流行っていたリカちゃん人形なんかきたいのに、パフォーマンスがついてこなくから移植受けて」と泣かれました。医療者

きるだけ早く移植を受けてほしいと言われ

母：私が行きました。でも動転していたし、なっていました。ある日のジムでのシャワー

千英： それが 歳になるころ、気持ちでは動

先に校庭に飛び出してました。中学校では難しい病名だし、何を言われているのかわが泣くほど私は悪いのか、と思いました。

に何の興味もなくて、昼休みになると真っ人 組 でバ ス ケ ッ ト ボ ー ル 部

でふと見たら、脇から足まで血管が透き通っにいましたけど、本当は野球がしたかった

女子仲良し
かりません。先生が病名を紙に書いてくれ

でも、無理、怖い。

（笑）
。

しかしもう、拒否しつづけるほどの状態悪化が判明して直ぐに移植を薦められたチジン投与を受けたりという対症療法でしではなくなってました。ベーチェット病にクに行って、すぐに高松日赤に行くようにわけですか。

のぎながらも、少しずつしんどさがまして

ずっとこの街で？

てもらいました。でも、もうすぐ長崎に修した。それで「骨髄異形成症候群」と書い必要なほど悪い」と思えなかったようです。

は元気にしてましたので、兄にも「移植がしばらく内緒でした。でも私がずっと表面

いきました。

父 ： 私 は、
「 も う 決 め な さ い。 人 生 に は 何

学旅行に行くので入院できないと言うと、自分もこれまで大きな決断をしたが、その回か決断しなければならないことがある。

選んだ方向はまちがってなかった。千英は検査のために病院に一緒に行ったと き兄 が、「 先 生、 そ ん な に ヤ バ イ で す先生が「長崎か。坂が多いなあ。歩ける？」。

か？」。 そ れ に 対 し て 先 生 が「 は い、 ヤ バ

屋業をやってました。この通りは、今は少しで部活で走り回ってたんですよ、と言った

えー 歩けるに決まっている、私、昨日までした。うちは家庭用品の卸ですが、四国に私の子だから、間違いない方向に進む力が口も減るし、時代も社会構造も変わる。四国

学して、仕事（株式会社後藤で）して。山た。貧血は続いてましたけど、卒業して進でも次第に病院から足が遠のいていきましに入院してくると思ったんじゃないかな。

てきてね」と、笑ってました。きっと直ぐ空飛べたんじゃない？」。
「気をつけていっが閉ざされたような失望感でした。そこにと思いました。なんていうか、全ての未来

れなら移植は受けたくない、絶対にいやや」場の車の中で泣きました。
「うそやろ…」「そで聞きに行って告げられたあと、私は駐車に私とは合ってませんでした。それを 人て、 年前に株式会社スリーキューブになりました。いま息子たちも千英もここの社員です。

言いました。

母：思い出して、静かに涙）

千英：でも私はまだ 前。そこで命を懸けた選択などできないし、したくないと思う

代はとても微妙で、もっと若ここ（産院）に来ないか」という電話があっしたうえで）最終的には親が決めますよね。

いか幼ければ（本人の意思を確認して尊重わけです。

たんです。その小さなあかちゃんを見なが番目の子が生まれたから、備わっているはずだ。そう信じている」とイです。だから採血させてください」。

に 社も同じ会社は要らんなあ」と話し合っ

登り、ジムで走る、エアロビと、いたって兄から「いま同じ家庭用品の卸の会社が千英： 兄はもちろん、弟も私の上司（笑）
。私

元気に過ごしてました。

は、 兄 と 弟 は 完 全 一 致 な のは闘病で 年間休職しましたから。

1

でもら、先生「後藤さん、貧血じゃなかったら寂しいですが、四国でナンバーワンの問屋街

4

社あって、
「人

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父： 後藤家は 代前の明治時代からここで問2なって、ホルモン治療を受けたり、アザシの人から、後藤さんところの子たちは仲が言われました。日赤で、その日は採血とマ

千英：兄と弟と相談して（悪化を）母には

父：子供ら 人はずっと仲が良くて。近所
いいなあ、うまいこと育てたね、と羨ましルクをして帰り、その 日後に診断が出ま

社の階段を昇るのもしんどかった。

て見える。ぎょっとしました。そういえば会3
3

がられたこともありました。

千英：手の甲の腫れで整形外科のクリニッ

ました。

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?!

母：最初の頃に先生に「ずっと悪くならな

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Newsletter ひろば

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阪か東京に行って保存しましょう」と。そ存をしようね」と言ってくれてました。
「大松日赤の先生も「治療にあたっては卵子保

父：重い血液がんから幸い復帰できた稀なしておられます千英さんは社会活動に惜しみなく時間を費やそれから辛い移植治療を乗り越えて、いまい。この「妊孕性温存の保険適用請願」も、て、自分のすべきことを大事に活躍してほしの活動をすることを「価値」として胸に留め機運も高いですよ。千英にも、生かされてそそして 代、 代ともなれば自分の意志で代の精神状態は微妙で、まだそこまでの条
れも合わせて、本当に医療者に恵まれたと千英が動くことで後に続く人たちの助けにな決定するのは当然となる世代。ところが件が整っていない。結局誰も決めてくれなケース。命をいただきました。提供してく植しなければ確実に死ぬ。しかし、移植し

ただ、セカンドオピニオンの先生が 「移赤で第一号の例だったそうです。ちょうど行きました。でもその採卵もまた、大阪日リニックに紹介状を書いてくれて、採卵に病気で苦しんでいる人の助けになる活動なります。それもあって、いま同じようながバンクの提供者になって実感することにれたドナーさんの大変さは、そのあと哲平

千英： 会社の会長・中村さんが「千英さんのります。

るなら、それが会社にとっての社会貢献になする力もついてきている、という時期です。

た方が早く死ぬかも」。厳しいけどかえっ

父：背後からの応援がなければ、いくら気キューブの社会奉仕だと思って応援を続け

移植（ドナーさんから提供を受けること）

千英：ほんとうは一時期、病気も不妊も隠持ちがあってもしい。実際、できることは進んでやりなさ

骨髄バンクや献血推進の啓蒙活動は、スリーの医師が連携して勉強会を始めた時期だっと採卵のタイミングは難しかったと思いしたいと思いました。それがある時点で、いっぽうで、千英はいま会社でとても大事る。これからは企業も社会貢献が必要だから」移植も多数経験している大阪赤十字病院へます。

がんになったことと移植を受けた事実は私な部門の責任者でもあります。いろいろない、それが社会への恩返しだ、と言ってまを、身体を大事にしながら大いにやってほ考え始めると、高松赤十字病院は非血縁骨たそうです。

相談に行きます。そこでお会いした通堂 先

千英：たしかに先生から「ドナーさんの提の一部になったのだから、もう隠すことな

人と話す機会があることは、人との繋がりと。感謝しながら、仕事時間中でも（届を出

生が「僕の娘だったら移植は受けさせたく供可能な時期との関係で、採卵のタイミン

い、堂々とやろう、と気持ちが定まりした。

を大事にする術を学ぶチャンスでもあります。いろいろなところに呼ばれてゆく千英

ない。移植、いややなあ」と真っ正直に呟グが合わないかもしれない」という懸念もそこから「がん治療を受けると子供が産め

すから、仕事にとってもプラスになっていして）高校生に経験を話しに行ったり、でき

い て く れ ま し た。
「 で も、 治 す よ。 僕 ら にきかされていました。でもそれが、本当になくなることがある」と話すことに抵抗感

妊孕性温存へと導かれて万あったらなどの近いところからのバックアップが社会活動の先頭に立つには、家族・会社ことで、とても変わりました。それが嬉し

じゃなかったです。病気をして乗り越えたて も 人 見 知 り で、 人 前 で 話 せ る よ う な 子

母：千英は、小さいときから活発だけどとています。

は経験と自信があるから」。それが大きかっ

運よく、たった一回のチャンスで採卵がでが無くなりました。これからも、私が迷っる、と感じてます。

千 英 ： そ の 時、通 堂 先 生 が「 卵 子 保 存 を し人では限界があります。

たです。おじいちゃんの家にも近いというご参考までに、採卵までの行程。まず移ていた時のように決断できずに苦しんでい地理的な条件も良かったと思います。

植病院に入院して、抗生剤投与、輸血でこる人たちのために、こんなに元気になれる
る車で

きました。

ちらの条件を整えます。採卵の朝の採血でた方がよい」と言ってくれました。

母：とてもありがたい勧めでした。

の 先 生 が「ました。そこでまた採血をして血小板 万を 確 認。

（後藤さん宅のリビングで）くて、感謝です。

帝王切開だってできるで」と太鼓判をおしたちの働きやすさをたいせつにしようというです。ドナー休暇制度もありますし、働く人

キューブは会社として社会貢献の意識は高い

父 ： そ う じ ゃ な い と で き な い で す。 ス リ ー必須です。
てくれて、採卵となりました。

持って治療に挑めるかどうかです。実は高出 産 に い た る か ど う か で は な く、 希 望 をてくれました。でも、それは違う。実際に採卵するなんて」「病気を治すことを最優

5

先して」などと、いろいろと心配して言っ

千英：友人たちが「命の危険を侵してまで

5

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なんば クリニックへ向かいよ、と発信を続けていこうと思います。

た。そこで担当の先生に相談して、非血縁髄移植が未経験であることがわかりましI
V
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血小板が 万あることを確認。母の運転すをみていて、親として誇らしいです。

クリニック

なんば ク

思います。

50

大阪日赤の血液内科と

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20

40

てさっぱりした気分でした。それで移植を大阪日赤では、直ぐにい年代でもあるし、（決断することを）拒否28
2020 年 8 月□
Newsletter ひろば

か感じられませんでした。ところが予期

くて、例えば映画の世界の話ぐらいにししていて、死の存在を感じる事はほぼな

当時のわれわれの年代で普通に生活を兄・幸祐さんよりメッセージ

家族のまなざしのかは分かりませんが、間違いなく自然思います。父親はそう考え、そうしてる

この考えは父親から受け継いだものだとせずに接することを心がけました。多分だからこそ普段通り自然体で気遣いを見のと同じではないかと思いました。

う事は、周りが死の可能性を受け入れる

強くて優しい立ち位置から妹を見つめ続けさんは、父親・母親の視点を合わせもったていたことになります。いっぽう兄の幸祐

も、登録・提供に共感して同意して見守っ

バンクに登録してドナーに。哲平さんの妻

細胞移植をみていて、自身も自然体で骨髄今どう思っているかと聞かれたら、妹私が温存したことを知って「卵子保存という方法」に気づきました。彼女は有名な国立大学病院での移植でした。でも調べてもらったところ残念ながら完全に閉うに後悔する人はなくなるはずです。運いて説明されることになって、友人のよいは確定診断）と同時に妊孕性温存につ保険適用されれば、がん治療開始（あるは ナ シ に し な い と な あ、 と 思 い ま し た。

の心にずしっと響いて。彼女のような話

ランティア団体のおてくれてます。中でも、ある国際的なボ

熱心に耳を傾けて署名用紙を持って帰っ達に署名をお願いしていますが、誰もがバンクや献血の啓蒙活動で知り合った人から請願署名を開始しました。私も骨髄大臣への請願書提出後、つばさが月の良し悪しではなく、機会均等であって○請願署名活動を開始してー協力者や理宮などを結ぶ）が通り、四国

経 し て い て、 採 れ ま せ ん で し た。
「私の近くをことでん（高松と金毘羅

解者との出会いたたずまい －街の朝

人生は後悔ばかり」と泣く彼女の涙が私

八八か所の札所が点在する。

弟・哲平さんは姉の骨髄バンクからの幹

せぬ妹の突如の発病、きょうだい間での大阪での入院。一段ずつ階段を上がってはあまりにも普通に戻ってしまったので

いま、そしてこれからてきた様子。寄せられたコメントに胸を熱くる死の存在、その可能性が近づくこと
正直何も思うところはありません。もし○改めて、妊孕性温存の「保険適用」を体で妹と接するはずです。

により彼女の精神状態は均衡を保てるのかしたら様々な可能性を考えることを拒希望するのはの 不 一 致、 そ し て 地 元 で は な く

か不安な思いでいっぱいでした。

否してるのかも知れません。難しいと思くさせていただきました。

兄として妹を守ろう、慈しもう、気遣

で私より

2

移 植 し て、 そ の あ と で 知 り 合 っ た 人 が、同じ

年くらい前にいますが、妹には悪い夢を思い出さない
ようになれる日が来ることを願ってます。

いをしてあげようとする気持ちになった2019 年 12 月 業界紙のインタビューに三人で応じる
哲平さん、千英さん、幸祐さん（左から）ことは必然です。しかしもし自分が妹ならどう感じるだろうと考えました。病気2016 年 9 月 従妹の結婚式で、SP の真似をして立つ兄と弟

撮影・橋本明子

人が「これは必要

8HLAになったから兄弟の態度が変わったとい

従妹の結婚式のため家族全員で沖縄へ
後方左から、哲平さん 幸生さん 中央列左から三人目が加代子さん 中央が千英さん 右端が幸祐さん

MDS
ほしいです。

さって。心強いです。

ていこうね」と私の背中を押してくだ備中です。そして「一緒に国に働き掛け全体での請願署名活動を展開しようと準加するボランティア団体を通して、四国だ！」と協力を約束。その方はいま、参12020 年 8 月□
Newsletter ひろば

29

食べていけるほどはいただけません。それ

されて拘束が強い立場です。報酬もこれでトレア空港に着いたものの、松山空港に帰き返してきました。その便は実は一度センた前の便が、羽田が閉鎖になったために引うしているうちに、羽田へ向けて飛んで行っしようとカウンターに並びました。そうこ

いるかもしれませんから、この‘採取予定者’

けでなく、仕事や旅行などで東北へ行ってです。ドナーさんは東北地方在住の方々だ

定のドナーさんの安否確認はともかく必須さんが前処置を開始している場合、採取予

いっぱいまで、とやっていきました。患者

月

でもドナーさんから患者さんへの想い暖か着となってしまったそうです。その便にもるドナーさん達の安否確認から始めました。

い気持ちをいただいて、それをエネルギー

何人かのコーディネーターが乗っていましなりません。連絡はコーディネート担当者

は全国にお住まいの方を対象としなくてはそれが終わると次の週、そして次にはにしてコーディネートを進めますが、時にたので、その人たちの明日の予約も取り直人です。 もう帰れません。先ずは、明日の便を予約

は「自分の説明は正しかったか」、「ひとりしました。ちなみに、明日の便と言ってもです。研修会参加者はおよそ

シリーズ「日常力―大災害と日本骨髄バ
よがりになってないか」などと不安に思う

当の意味では何が起きているのか把握でき

そうしてホテルに落ち着いたものの、本者、採取予定ドナーリスト”の採取のバックアップのために、“移植予定患長、ドナー安全担当者は、非血縁の移植とドナーコーディネート部長と移植調整部

してもらう、という繰り返しです。

ているわけではありません。かなり疲れてコーディネーターは、常に携帯電話を持たンク」の 回目、 回目をお届けします。
こともあるはずです。そんな気持ちを共有
翌

大災害と日本骨髄バンク
Series─３

なお、前回から引き続きのお願いです。ドを済ませて松山市内に戻ったのは、既に夜日常力ナーさんと患者さんのより良いその後のたし、また、全国にはこんなにたくさんのコーのかなり遅い時間になっていました。

が携帯電話で行い、安否が判明すると報告

ディネート仲間がいることを感じてほしいもいます。そこでともかくも夕食を取って日の夕方遅くの時間でした。その予約

めに、日本骨髄バンクでは、お互いが直接と思いながら研修会を進めます。

いっせいに帰路に着きました。私も昼食を「皆さんお疲れ様でした」と言い交わしてから、部屋で小瀧さんと電話で話しました。 出し禁止ですので持ち歩きませんが、緊急週間分の済ませてバスで松山空港に向かったのです※コーディネート部と地区事務局―「伝える人、託す人、運ぶ人」から転載

北から関東にかけて非常に大きな地震があって、大震災発生の報せを受けました。「東した。私は、ここ（松山）に残っているコー

取施設と連絡を開始している、とのことで瀧さんは厚労省の担当部署や移植病院や採い た 移 植 調 整 部 長 の 小 瀧 さ ん か ら 電 話 が 「何から始めようか」と話したのですが、小事務局に「来週の採取予定を最優先で確認

業が速やかにできました。手分けして地区

れがありましたから、この時も安否確認作が快く貸してくださって助かりました。そ送ってもらいました。ファックスはホテル時でしたので小瀧さんからファックスでリストが必須です。しかし普段それは持ち骨髄バンク本部に併設で関東事務局、ほかあって、大混乱となっています。これからディネーターや東北・関東地区事務局の職時に終了しました。関係者がつながらないよう決められております。こ
名前を特定されないように希望しいたします。
（取材・文責 橋本明子）

が、そこに、東京の事務局で業務について

全国７か所に地区事務局がある。日本骨髄員で集まり、コーディネーターや地区事務してほしい」と連絡すると、その事務局か職員全員を帰宅させるので事務局とは連絡らの指示で所属のコーディネーターがドネーターを集めて、これからどうするかのり少し遅れて入ってくる職員やコーディ

認をしてもらいました。それから手分けしネーターが全員無事に帰れたかどうかの確

松山に集まった地区事務局員とコーディて丸２日かけて帰ったそうです。

ぐに行けず、日本海側をたどって青森を通っでした。岩手のコーディネーターは真っすず、被災していない地域の地区事務局から、 ディネーターと地区事務局員は本当に大変

一方、大災害に見舞われた東北地方のコーも確認しました。

地方は安否確認と同時に所在場所（避難所

市内のホテルに集まり、ホテルに事情を説日（土）ディネーターも数人いて、たいへんな心境

明してロビーを借りる旨を伝えました。先話と行動を開始しました。ともかくこれかて、直近（コーディネーターブラッシュアップ研修会

ら飛ぶ予定だった羽田への飛行機は全便欠

14を開催していました。
研修会は、日本中にある地区事務局員と航が決まりましたので、折原さんも含めてところで東北のコーディネーターと地区各地区事務局を起点にドナーコーディネー日間）の採取予定となっていトを担当するコーディネーターが参加対象

10

ちのもとに順次報告されてきました。東北

ナーさんの安否を確認し、その結果が私た

局員、そしてもちろんドナーさん達の安否た。
空港に到着すると、ロビーのテレビでは津波が押し寄せている様子が映し出されて、だろうと胸が詰まりました。私は先に空港空気が緊迫していました。東北地区のコーした。

確認をする予定であることを伝え、休みまが取れなくなります」という内容で、その属してドナーコーディネート業務を行う。
第３回 坂田薫代さん（当時・日本骨髄バ
ンクコーディネート部長）

へ着いていた折原さんと、前に着いていたや安全なところに移動している場合もある）
日から

朝、いちばん関係者が多く泊まっている

3

移植学会の学術集会に合わせて、松山市内で開催されていた日本造血細胞

月 日（金）

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一報の直後から携帯電話が不通となりまし人）は、それぞれ各地の事務局に所「日常力」（つばさホームページ）

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バ ン ク・ コ ー デ ィ ネ ー タ ー（ 現 在、 約

研修会はのレポートからドナーさんと患者さんのお

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5
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2020 年 8 月□
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事務局員が人、一緒にいました。彼女たの声から、現地にいる人の心身の負荷は並処方針第 報」を公表しました。そのうえで、 ました。この現地のコーディネーターさん

心で「そんなわけない！」と一瞬、根拠ながきている」と言われて、私はとっさに内折原さんから「石澤さん、仙台空港に津波対応したさまざまな経験もあります。中越

キルがあります。そしてそれを土台に皆でド ナ ー さ ん 達 が 全 員 無 事 だ っ た こ と で す。 アップを繰り返してきたコーディネートス

む東北地方、地震と津波で大災害が発生とちろん詳細はわかりませんから、仙台も含れています。頭が真っ白になりました。もビには、沿岸に押し寄せる津波が映し出さ

大抵ではないことを認識しました。

さん・患者さん・採取施設・移植施設・運

ち は ご 家 族 の 安 全 は 確 認 で き た の で す が、 移植が直近のものから順に、個別にドナーご家族から「今帰ってきても家の中は住め
搬ルート等の状況を確認しながら進めます。

日）に関東圏の病院での採予定とされていた移植は進められることに

確 認 で き て、 そ し て 安 心 で き た こ と は、 して徐々に経験を積み、文字通りブラッシュる状態にない」ということもあり、何より地区事務局そのものが運営できる状態にな
いこともわかり、ひとまず全員が東京へ向
人、東北地区事務なり、翌日（かいます。そのうちの局の石澤さんは都内に娘さんがお一人暮ら

すが、仙台市内に住む市民でテレビも含めに落ち込みます。実は後でわかったことでなれば、家族がどうしているか、不安の底地震で得た教訓は、

そ し て、 東 日 本 大 震 災 か られたと思います。

年後の対応でも生かさそれから取が決まりました。

人はウイーク

しをされていたので、そこに暫く一緒に住
むことになりました。他のリーマンションを借りて、東北事務局は関つ、ライフラインの復旧状況を踏まえて東定し対応しました。聞いた話ですが、九州

この時はは見てないわけです。私の家族も、地震に対応をもとに対処方針を決

この夜になって、ようやく自宅へと帰着

北地方のコーディネートがはぼ平常化するがコーディネート部長の坂田さんのもとに

それから松山にいる骨髄バンクスタッフになっていました。

せんでした。既にその時、携帯電話は不通のことが心配で、どうしてよいかわかりまにいる母、娘（二人いる娘のうちの下の子）しました。※東北事務局の緊急時対応につ

日後に全線が開とになります。しかしその時の私は、仙台す。実際、九州新幹線はよる津波の大災害のことは少し後で知るこ月

新幹線は、阪神淡路大震災の高速道路横転

ださい。
東日本大震災の７年前の２００４年通しました。

ではありますが、その経験を元に私たちはに中越地震が発生し、この時の被害の一つ
新幹線が復旧するのにに新幹線脱線がありました。この脱線からけに復旧かと思ったら、また余震があって揺れと津波だけでも大変でしたが、やがて発生した東電の原発事故に伴い関東も計まえに進む力を持っていることも感じまし

災害はとりわけ現地にとって大変なこと

画停電が始まりました。東海道新幹線が動再びストップします。本格復旧はその１週

基本は、明日の空路を確保、今夜は松山市

きましたので、静岡に住む夫が食べ物を持っ集合して、今日から明日にかけてどうする
第４回 石澤郁子さん（震災当時の所属内で宿泊でした。そこで私は、昨夜のホテ

か指示を受けました。その出された指示の東北地区事務局／コーディネーションス

た。

かったので、支援のみに徹することができタッフ）

間後となりました。とても大きな災害でしました。しかし、ドナーさんの安否確認やたが、この時は本部のある東京は何事もな

必須のコーディネートについて相談するたてきてくれました。夫と、明日は徒歩で行日（月）めに連絡が取れたコーディネーターさんが、な こ と は そ ち ら（ 中 央 ） で 進 め て ほ し い 」

あまりのことに放心状態にあります。必要た。それから明日の羽田便をとってホテルと涙声でいいます。東日本大震災時はエリした。何よりも、
ドナー候補の方々から「患る方々は、皆さん無事で、本当に安堵しまへ帰りました。

職員も多かったです。私自身は人形町からアがあまりに広かったことと、東電の原子

私が震災発生を知ったのは、ブラッシュ― そ ん な 中 の あ る 日、・・・・・ 松出勤後、常務理事、事務局長、各部長な

事務局のある神田まで歩きました。

力発電所の津波事故が非常に大きかったこ

林もなくなり海が丸見えで、私は松どが集まり、大震災直後から昨日までの情とから、本部事務局も被災した状況でした。

文末）。

翌朝から担当ドナーさんの安否確認を始めました。連絡の取れたドナーリストにあ者さんはどうしておられるでしょう」「ごで、家族へのお土産を選んでいる時でした。 無事でしょうか」と心配そうに訊かれまし

月 日（金）

12

山の空港で震災発生を知ってから初

報共有と今後の具体的対応を話し合いまし

し か し 中 越 地 震 は い わ ば 局 地 的 な 災 害 で、 ア ッ プ 研 修 会 に 参 加 し た あ と の 松 山 空 港

11

日（土）

た。一旦、東北地方のコーディネート全体

私たちはそれを遠くから支援する立場にいめ て、 号 泣 し ま し た（
「それから」

を中止と決め、各地区事務局やコーディネー

3

るのが本当に大変でしたので、自宅待機の 「私は無事でしたが、周辺は大変な状況です。

ルに自分で電話をして宿泊を予約しまし

ＪＲも地下鉄も動いてませんから出勤すに、一緒に歩いてみました。

波発生」のあのニュースをリアルタイムで

年 月には熊本地震が起きました。 て 家 具 が 横 転 し て い た よ う な 家 で は、「津

5

く予定の事務局までの経路を確認するため

日（日）

10
か月かかり、年明

13を参考にしっかりした線路を造ったそうで

その後、ドナーさんの安全性を確認しつ

31
1まで対処方針を計 回発表しました。

東事務局の一角で業務を進めました。

年から開始

く否定しました。でも松山空港の大型テレ

1

きましては、石澤郁子さんの章をご参照く

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1

さらに私たちには、

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□

ターへ連絡するとともに関係者に向けて「対2020 年 8 月
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31た。中にはかなりな被災状況にある方もおで し た し、
「 今、 無 理 に 帰 る よ り も そ の 方

北一帯の状況を考えれば、私の家族は無事ました。

い、とのことです。私はその後、約ひと月、たのですが、周辺も含めて今はもう何も無たのですが、自宅は倒壊、母が亡くなり父のある日、親戚が住んでいた海側に、一人家にこもった状態で暮らしました。その中くなっていました。夫の親戚が海側にあっが良いかもしれない」と、東京に残る決心

は仮設住宅にいて、祖母は老人向けの施設

代の男性から応諾のお返事をいただいられましたが、それでも可能なら提供したいと言ってくださる方も多く、頭が下がるにいるとのことです。お父さまが「今だかまで行きました。重機が大きな音を立てが車で向かいました。海側に近づいてくると、れきを片付け、厳重な警備がされていましらこそ、提供しなくちゃなあ」と面談ではっをしました。

この日の夕刻、松山に残ったコーディネー
ヵ月ほど、骨髄バンクに併設されている「日本骨髄バンク・関東地区事

折原さんが福島へ骨髄液を運ぶ事を知っそれから務局」にデスクを置いてもらって、東北地

た時、コーディネートで何度も通った移植

少しずつ景色が変わってきて、心臓がドキ田（つまり東京）へ向かったのは、上の娘
区事務局のコーディネートを続けます。同た。松林もなくなり海が丸見えで、私は松ドキしました。立ち入り禁止区域ギリギリが東京の神田に住んでいたからです。娘のじコーディネート仲間が同じフロアで働い

病院の血液内科の先生方の顔、病室、病院た。病院は大変な事になっているだろうな、 号泣しました。

ています。
中央事務局の全職員が、言わば被災者で日は旅行で韓もある私にとても優しく、何か足りないも

月

国のソウルにおりました。都内への出張のそして何よりも患者さんやご家族は不安な山の空港 で震災 発生を知っ てから 始めて、時など泊まることも多く、私はアパートののはないか、ご家族はどうしているか等とから見える福島市内の景色が蘇ってきまし

鍵をもっていて幸いでした。

私が骨髄バンクのコーディネーターに

私と骨髄バンク「 で も 大 丈 夫、 き っ と 上 手 く い く 」 と 強く思いました。それは、関東一帯でも余震なったのは、新聞に掲載された「骨髄バンが 続 く 中 で 骨 髄 提 供 さ れたド ナ ーさん や、 クのコーディネート募集」を見て、でした。

帰りのチケットもなく放射線被ばくもあるされました。青天の霹靂でしたが、それで生で下の子がが素晴らしくて、何度も胸が熱くなり本当かもしれないのに運搬を引き受けた折原さに助けられました。

んなど、沢山の人たちが骨髄バンクのミッ

それぞれの背景には少なからず大震災の影

年

一方、その中で私が実際に行うコーディ

響があります。この状況下で行うコーディ

年生の時、夫ががんを診断

年前、子供たちが上は中学

ネートの対象者は、被災地に住むドナー候という言葉と声に本当に安堵しました。でションを遂行する為に、粛々と尽力してい暮ら し’に戻る はず」 と信じてい ました。

も 診 断 か ら ず っ と「 治 る 」「 元 の‘ 普 通 のでも夫は亡くなり、私の人生は大きく変わ

ト部と一緒に悩みつつ、進めました。でも、 ら開始したドナーさんへの連絡は全て取りていました。ですから平成に苦しみ、悩むことを、身を持って経験し患者には家族がいて、その家族もまた様々

が思 春期の難し い時期 ということ もあり、います。夫を亡くした頃はちょうど娘たちくらいの本当に‘平凡な’主婦だったと思もパート程度で、その合間に習い事をするりました。それまでは、仕事をするにしてり市民生活のインフラも整ってきたことか

ドナー候補者さんにと っ て い つ も 以 上 に、 終わりました。東北全体の医療も通常に戻ションが可能かということにコーディネー

ら、私も約ひと月で仙台に帰ることができ

徐々に、東北地区のコーディネートのた

それからる実際を私も知っているからです。

遡ること私に知らせる為に、何度か行列に並んだそき、下の娘も、家族が皆無事でいることをうです。やっと夜になって娘からの電話がも「とても怖かった。電気もガスも水道もネートで、本当に的確・公平（無理強いに

病気で命の危険にさらされている患者さんました。

ならないよう配慮された）なコーディネーへの想いも深いのだと思いますが、提供をク・ドナーコーディネート募集に、私は「患らなければと思い、めの体制が回復していき、採取が近い順か依頼する連絡に対して、前向きなお答えが者を救うコーディネートは、その家族へのは完全不通。どうにかして仙台に帰飛行機もだめでした。

理してくれていました。でも壁にかなりのることが分かった方に「 無 理 は し な い で 」 クチャになっていて、それを娘が何とか整

とても多かったです。中には、避難所にいヒビが入っていました。近所のお宅は被害

年の骨髄バン

そんな時、東北地区事務局代表代理の佐藤と お 伝 え す る と、
「 無 理 は し ま せ ん が、 私がひどかったとかで、もう引っ越していなに通いましたがさ ん か ら「（骨髄バンク本部の）中央事務もこうして助けられていますから、できた

しかし帰ってみると、家はかなりメチャ

局内で、東北地区の業務の一部を運用するら提供したいです」と言われた方もおられ日（日）から

3事になったので、東京に残ってもらえないコーディネーターになってとても良かっ支援になるはず」と確信して応募しました。

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1

か」という電話がありました。たしかに東ひどかったそうです。

止まっている」と。仙台市内の揺れも相当

つながり、「皆、無事でいるから安心して」 補者です。

22

仙台市内の公衆電話には長い行列がでの被害はありませんでした。

東京も震度５強でしたが、部屋はさほど気持ちでいっぱいだろうと思いました。

です。その娘ですが、アパートは骨髄バンクがあるのと同じ神田

1

声を掛けてくれました。その、ドナーさん

11への声掛けで鍛錬されたタイミングの良さ

3にあり、骨髄バンクへは歩いて行ける近さ

きりとおっしゃいました。

思いでした。
ト関係者全員が帰途につきました。私が羽202020 年 8 月

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Newsletter ひろば

植の実現」が誰か 人や人の英断で遂行

これまでの登場：

折原勝己さん 日本骨髄バンク・ドナー

した。この方だけでなく誰に対しても、身た。でもそれはどのような社会的システム

体的には問題なく健康 な ド ナ ー さ ん で も、 できたのではないことを理解できていましたです。ドナーさんによって患者さん達は他の面でのサポートが必要なドナーもい細胞移植担当コーディネート部、ドナー安全・末梢血幹号）

命を救われますが、われわれコーディネーの運営も同じかもしれません。平時の、同週間ほどの日本骨

善の積み重ねこそ、突発的な事態に対応できる力になる、とあの一回目（ひろばターはたくさんの心の救いをいただくこと

じ業務の繰り返しの日々、昨日の振り返りと気づかされたケースでした。

合ったコーディネート と サ ポ ー ト が 必 要、 と明日への申し送りの蓄積、少しずつの改らっしゃいます。コーディネーターに何をコーディネーターとしての私に大きな影響を与えたコーディネートがあります。
先天性聴覚障害者のドナーで人工内耳の手術をしていて、口話もできます。連絡は号）

瀧美加さん （ 日 本 骨 髄 バ ン ク 移 植 調 整

部長）

あの時「その移植」に対応された方々に関係者の対応を通して改めて感じました。

髄バンク・採取施設・移植実施施設などのトした若いドナーさんのことを、今でもと年後にコーディネーてもよく思い出します。当時、その方の会張なさったと思いますが、私もがんばってた。その時はおそらくこのドナーさんも緊とにもなるのが骨髄提供でもあるようです

患者家族だった、等の自分の想いを救うこです。でもどこかで、被災した、あるいは者さんの命を救うことが、骨髄提供の目的「東日本大震災が発生した

ら幸いです」

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※所属は全て「震災当時」です。

来棟看護師

安斎 紀さん 福島県立医科大学病院外

病院血液内科

小川一英先生 福 島 県 立 医 科 大 学 附 属す。

２０２１年は東日本大震災から 年目と次号（ひろば２０１２号）

そ の 候 補 者 の 方 は、「生まれてからずっと口話と筆談で進めました。そうしてこのドし、骨髄バンクの仕事でもある、と感謝をりました。
ただ、いつもと同じコーディネートをと年からお話を伺い、順次つばさの人のお世話になってきたので、自分も何かした。職場への（提供時の入院などの）説なります。それを目前にして、次号は、福明はもうしました。時間給での給料カット

ホームページに掲載してきました。これか

通訳者を介してですから説明が十分にできが あ り ま す が、 大 丈 夫 で す 」 と 言 い ま す。

社にドナー休暇制度は あ り ま せ ん で し た。

たかどうか、私に一抹の不安はあったもの

そして、「（被災者の私の心は）きっとまだその方の会社だけではなく、日本全体でまの、そのドナー候補者さんは仕事をしなが普通ではありません。この心理のまま、給人の役に立てる事はないかと考えていたとら一人で暮らし、自立しています。そこで料カットもされるなどして提供して、良いころ、骨髄バンクを通して患者さんを助け

私はいつもと同じコーディネートをしようのかな、とも思います。でもここで断った

島医大で震災下の対応にあたられた小川先と思い、面談に臨みました。確認検査の結らきっと悔いが残ります」。この方の想いらここに掲載順にしたがってご紹介してい果では‘再検査項目’がありましたが、再に私も深く共感しております。もちろん患だまだドナー休暇は未整備でした。でもそ人だけで行いましナーさんは骨髄提供まで至りました。提供

月、被災地で骨髄バンクからの移植が決行

ま で 至 る、 と い う こ と は 担 当 期 間 も 長 く
うちに少し手話を教えて貰うなどして、コされました。理事として骨髄バンク事業の3

ミュニケーションも上手く取れるようにな

思って臨んだはずでしたが、あれもこれも運 営 を 間 近 に 見 て き た 私 は、
「あの時の移

2
0
1
1

「日常力」
Series
掲載にあたって手を貸してあげなければと、ドナーさんに年

過度に配慮を考えている自分に気が付きま

込めて振り返っております。

2

なったということですが、お付き合いする

通訳者の同席はなく検査は採血のみでしたので、その時は手話るためのドナーになれる事を知ってドナー

ま た、 震 災 か ら

1
9
0
7

1
9
1
2

生と安斎看護師さんにご登場いただきま、 面 談 に は 手 話 通 訳 者 が 同 席 で す。

2

二回目（ひろば求 め て い る か 察 知 し、 ド ナ ー そ れ ぞ れ に2ができます。

1

きますので、ご参考にしていただけました4

登録をしました」とのことです。それでも、 のドナーさんは「提供する約束で登録しま

F
A
X
□

2020 年 8 月
Newsletter ひろば

33

らず、先生方と「免疫不全の人も交じる

月の日々

かもしれない集まり」は控えるべきかも

そこで

月から 月

しれない、という会話が進んでいきましOnlineで「

月の２会場での開催

日、 つ ば さ の 理 事 会 に新型コロナウイルス感染症が、市民層た。 た だ 事 務 局 に は 既 に、「 副 作 用 や 不

月

月の下旬

月いっぱいの会場開催は―どうやら会場に集まれるか。どうやら無理かも

講演可能な先生に（スタジオ、または会

つばさはほとんどのフォーラムやセミでした。

しれない。旭川だけでも、どうだろうか。

議 室 で ） お 話 い た だ い て、 そ れ を

会場をひとつにして、ご年前であれば座長と講師の先生方にごでも旭川は道内で先生方が大きくご移動

Onlineで配信、という方法がある

難しい様子。

予定いただき、会場を確保できます。まいただくことになります。東京は講師の月いっぱいまで建てられていたつばさは会期が年前に開始します。

月ですので、が、当初の予算（会場費、会場や広報な

予算は

月～

先生方がほぼ同じ施設内だから可能かも

どの準備費）に加えて技術費用が必要とて、広報用ポスター制作も済んで広報開そのころ「WEB開催にすれば、講師

ま し た。 こ れ に 対 し て、「 待 っ て い る 人

附募集を急ぎお願いしたい」旨、相談しなる。その前提で先ずは正会員さん、そいっぽうで前年から開始していた「がを会場にお呼びすることもなく、誰でも達のために、講師の方々のご協力を仰いして一般の方々にWEB開催のための寄ん罹患者の妊孕性（精子保存・卵子保存）

自宅から参加できるから悩む必要はな

で、WEBに切り替える試みに賛成」とですが）会場の女子医大（どの医療施設に保険適用を請願について」のメディアい」と考えなかったわけではありませ

理事・監事の皆さん全員一致で賛同でしでも）に部外者が入れなくなります。

日に開催しましん。私もZOOMやスカイプでの会議参た。

月た。当日、たくさんの記者さんから（新加は既になれておりました。またそのよえることのご説明。可能な範囲でのご寄向けセミナーを型コロナウイルス感染症について取材すた。ただ、ZOOM会議などへの参加は附のお願い」を送り、同時に各会場の座すぐに正会員さんに「WEBに切り替

うにお薦めくださる声もお聞きしましそのころから後、急速に市民層に広がっ

長と講師の方々や経験者の皆さんとのごという連絡がありました。

月の時点では相談、WEB回診版のフライヤー作成、日に予定されていた日本造血細胞移

方々からも、ご寄附やアドバイスがたく

周知の通りです。

～

日

その方法を体験している人の方が少ない

技 術 会 社 と の 連 絡（ 配 信 技 術 の 理 解 ）、

月のが実情でした。なにより、講師の方々お知らせとご寄附のお願いの全国発送を月になって、の パ ソ コ ン と、 多 く の 参 加 者 と を準備、などが開始していきました。

そしてやがて植学会の中止の報せが届くころから日本

ZOOMなどで直接お繋ぎすることにな

さんつばさに届いて来ました。※ご寄附

月、全体の緊迫感が高まっていったことは、ります。講師の先生方に対する「守秘技のはIT技術の専門家で、ただし専門技

どで、うのではないか、という希望を持って誰名簿をご参照ください。

もが我慢をして過ごしていたのが月目前になっても事態は収まったと思います。
しかし4とは理解できていました。

術には、それなりの費用が必要であるこて行った次第で、それでも政府や研究者の協力と尽力、術」はたいへん重要です。それができる

2

月だ

やがて正会員さんから、そして多くの月になれば感染は収束へと向か

30

3

1

国民全員が人と人の交流を控えることな

5
3

4

4

3

る た め ）「 セ ミ ナ ー に 行 け な く な っ た 」

始、講師の先生方ともご講演について詳し れ な い。 し か し、（月になってから

5

細ご連絡、と順次進んでおりました。

4

5

6

ナーの企画をほぼ

5

1

5

4

2

でも深い関心事となったのはについて」相談を送りました。

4

1

1

加申し込みが届き始めていました。

安についての質問」などが添えられた参

3

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1
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2020 年 8 月□
Newsletter ひろば

報告 つばさフォーラム in 5 月 WEB 開催版‘フォーラムin旭川/都内・定例’を変更しWEBで開催するまで
経緯ご説明、数々のご協力への感謝

5 月に予定されていた 2 会場分（23 日の旭川フォーラムと 30 日の東京女子医科大学での定例フォーラム）は、新型コ
ロナウイルス感染症の拡大を受けて、WEB 開催となりました。感染拡大に社会全体が緊張感を深める中、つばさも大いに困惑しながらも、いろいろな方と相談を重ねつつ企画を進めることになりました。5 月 30 日当日に至るまでを、ご寄附や激励やご協力への感謝を込めまして、レポート風にご報告させていただきます。

5

良い面も実感しました。

視聴してくださったとか。WEB開催の

月 開催まで開催に向けては、講師の方々に技術会

5/30 つばさフォーラム WEB 配信版は、つばさチャンネルでご覧いただけます。
URL：https://www.youtube.com/watch?v=mq49_yPhwYQ※つばさ IT 技術ボランティア・小林洋大さんが WEB 配信を収録、コンパクトに編集して公開中です。

◆フォーラム ＷＥＢ 開催・インターネット配信のための費用援助寄付者名簿

2020 年 4 月 8 日～ 7 月 7 日

正会員さん／一般ご寄附を含みます。本当にありがとうございました。
麻生 弘
八木 貴代
北尾 奈々
下田 智子
中野 力
後藤 千英
井上 富美子
礪波 直人
寺西 勝
園井 余里子
跡部 浩一
星崎 達雄
國枝 金司
中澤 勲
齊藤 治夫
小瀬良 克也
紀野 修一

荒木
田島
水谷
北川
松下
田中
柴田
西尾
里見
古村
石川
小林
宮川
児玉
杉原
光武
大橋

光子
清志
修紀
誠
岳士
政秀・日出美
佐知子
みさ子
昌彦
恒子
淳子
宣子
亜希子
謙二
大輔
孝吉
晃太

今村 守孝
小澤 浩司
関根 隆博
堀之内 みどり
澤戸 晃
清水 雅代
山本 雅一
岡橋 正義
小池 晶子
新出 康史
澤田 篤志
蓮原 慶典
新田 義文
吉村 美恵子
長島 昌
加治 由佳子
小山 ちどり

市立旭川病院
平井 芳樹
矢野 真吾
岡田 元子
古賀 浩之
加藤 日登美清水 二子
ブリストル・マイヤーズ
スクイブ株式会社 / セル
ジーン株式会社
鈴木 せつ子ほか匿名希望の方々
敬称略で失礼します

本中から寄せられました。入院中の方も30

日当日、スタジオ

日振りに地下鉄

5 月 30 日 座長・田中先生のご挨拶を聴くご参加の方々

5

月に向かうために橋本は終了時の謝意余談ですが、

会 議 の 形 式 で ご 講 演 い た だ き、 そ れ がに乗りました。

70

社より「限られた人数に向けてZOOM

Onlineで一般公開となる。一元的に無限に視聴者に繋がるのではない」こ

とを説明してもらいました。また経験者

や 患 者 会 代 表 の 皆 さ ん と も、Onlineでのご発言について、練習や打ち合わせに何度もお付き合いいただ

きました。

ところでプログラムでは、会場開催のように基調講演の時間がとれそうもな

い、とわかりました。幸い基調講演予定だった矢野慎吾先生には昨年も基調講演をお願いし、それが既につばさチャンネ

ルで公開されてました。視聴する方にはそれを見ておいてもらうことにして、志関先生と萩原先生には各論をお願いできました。

とても悩んだのが、質疑応答の方法です。会場であれば「質問を座長か橋本が読み上げ、講師のどなたかがお答くださる」方法では、わからなければ手元にある質問用紙で何回でも質問してくださ22020 年 8 月

い、と促します。しかし技術者の方から時間が限度。発言から発言へ

3□「Onlineで行うセミナーでは、時間からの‘間’もその時間に入ります」とのこと。そこでともかく、質問は文字化して当日は進行中にもたくさんの質問が日仕込む（画面上に置く）準備を徹底しま

Newsletter ひろば

した。

35

Newsletter ひろば

2020 年

2020 年 8 月◇1月30日（木）つばさ「がんと妊孕性」セミナー
第１回：がん治療と妊孕性（精子・卵子保存）の必要性と支援の実際
司会/経過報告：NPO法人つばさ・橋本明子
講演：‌中 塚幹也先生

岡山大学医学部保健学科

クOKAYAMA開始（定期開催、現在7回）
大杉夕子先生科

兵庫医科大学医学部附属病院血液内臨床准教授「血液がん治療開始からのAYA世代」（2019年7月
27日：つばさセミナーで講演）「AYA世代血液がんの闘病への支援のあり方」（2019年10月13日：日本血液学会公開シンポジウムで講演）
宮川サトシさん（漫画家

総合司会：NPO法人血情報広場・つばさ理事長

学科長

2017年より、がんと生殖医療を考えるネットワー

長：近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科

1978年岐阜県生まれ）

骨髄異形成症候群を兄からの移植で克服

松村 到先生「母を亡くした時、僕は遺骨を食べたいと思った」

橋本明子（2014年8月 新潮社より刊行） 著者は母から強くプログラム薦められて、白血病治療開始前に精子を保存。その全体会１：‌ご 講 演： 血 液 が ん と は ど の よ う な 疾 患 か（保存精子）たいせつさに、母亡き後に気づきます。

講師

36

つばさ主催・共催フォーラム＆セミナー◇7月11日（土）つばさフォーラムin阪神「血液疾患～より良い治療とより良い治癒」♧人数を会場の広さの４分の1まで、大阪追跡方式を採用、配布物の封入をせず、マスク着用を前提としました。
●当日会場参加できない人のために、全体会・分科会を全て収録。全体会は開始と同時につばさチャンネル（YouTube）で流されて視聴可能とされました。また分科会は編集され追ってチャンネルで公開、現在視聴可能です。収録、編集の全て、つばさIT部長・小林洋
大さん（マルコテクノロジー株式会社）の技術提供です。
ちなみにIT部副部長は後藤千英さんです。
♡また、大阪ではたくさんのボランティアさんに、これまでとは違うかたちのご協力をいただきました。
座□

松村 到先生ほかに、乳がん経験者の方、名古屋市議・日比美咲

分科会：‌それぞれの病気と治療法の理解を進めようさんが発言。

各分科会同時進行「急性リンパ性病」小杉 智先生（市立豊中病院）/「骨髄性腫瘍（骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病）」花
本 仁先生（近畿大学奈良病院 ※ZOOM講演）/「慢性骨髄性白血病・MPN（真性多血症、骨髄線維症、本態性血小板血症等）」石川 淳先生（大阪国際がんセンター）/「多発性骨髄腫」柴山浩彦先生（大阪大学医学部附属病院）/「リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキ
ンリンパ腫、慢性リンパ性白血病）」伊藤量基先生（関◇5月30日（土）フォーラムWEB配信版「血液疾患～基本理解と診断からの過ごし方」※34ページ「報告」
座
講

京女子医科大学病院血液内科）/「ホルモン補充療全体会２：‌経験のお話：宮城 順さん（小児CML ※ZOOM講演）

法 」関 康史先生（東京女子医科大学病院高血圧・/齊藤治夫さん（CLL）/稲葉 恵美さん（CML）/小内分泌科）/「血液がん治療後の過ごし方」濱口香菜

瀬良克也さん（MPN）／後藤千英さん（MDS））
宮村能子先生（大阪大学

医学部附属病院小児科
質疑応答：‌疑問や不安を言葉にしよう、共に考えよう※当日、メールでの追加質問は18問でした。

演：‌「骨髄性腫瘍」志関雅幸先生（東京女子医科大学病院血液内科）/「リンパ性腫瘍」萩原將太郎先生（東西医科大学附属病院）

ご講演：‌長期医療と様々なフォロー

長：東京女子医科大学病院血液内科 田中 淳司先生

司会進行：NPO法人つばさ 橋本明子

子看護師（北海道大学病院血液内科病棟）
連携：‌「コロナ禍中での取り組み」
：小寺良尚先生（公財）
日本骨髄バンク理事長/高梨美乃子先生 日本赤十字社血液事業本部技術部次長

治療経験者さん：‌お 話と質疑への参加：AML・山本 京さん/
小児CML宮城 順さん/MDS・後藤千英さん/
MM・矢萩淳さん/CML・吉村美恵子さん
ひと言＆自会紹介：‌田 村 英 人 さ ん（CML・ い ず み の 会 ）/齋
藤治夫さん（CLL患者会）/若尾直子さん（山梨がんフォーラム）/小瀬良克也さん（MPN-JAPAN）/新井辰雄さん（HosPac）
囲む人々・活動：‌跡 部浩一さん（リブ・フォー・ライフ）/三鍋康彦さん（ももの木）/瀧 香織さん（MPNJAPAN）/柴田佐知子さん（MM・福岡オリゾン）/笠原千夏子さん（長野ひまわりの会）/がん

2020 年 7 月 11 日（土） フォーラム in 阪神

相談ホットライン（日本対がん協会）

37

Newsletter ひろば□

2020 年 8 月◇11月7日（土）13時～17時
つばさ特集セミナー 急性リンパ性白血病
基本から学ぼう＆じっくり考えよう
会

場：フクラシア八重洲※WEB開催に変更の場合があります。変更はつばさのホームページでお知らせします。
参加費：1,000円（会場開催の場合）
司会進行：NPO法人・つばさ

司会進行：NPO法人・つばさ

橋本明子

進行協力：院内患者会世話人連絡会（HosPac）代表◇8月22日（土）ヤンセンファーマ株式会社/NPO法人つばさ・共催セ
ミナー WEB配信版「血液がんを学ぶ ～多発性骨髄腫・医療者とのコミュニ
ケーション」

新井辰雄さん（37歳でALLに。非血縁移植で克服して1年後に社会復帰）
演：‌基本を学ぼう ―ALLの特性とその最適な治療選択演：‌造 血 と 疾 患 の 基 本、 治 療 法 の 現 況、 新 薬 の 開 発 動 向
金沢医科大学病院 血液免疫内科 水田 秀一先生
講演：‌小児ALLの特性と治療
国立成育医療研究センター・
小児がんセンター 移植・細胞治療科 加藤元博先生
Ⅱ情報を得よう、共に考えよう〇乗り越えて、いま・9才で移植後、悩み続けた心身の不調に性腺ホルモン投与“34歳で声変わり?!”そして今フルマラソンにも挑戦中 宮城 順さん
・16歳でALLを化学療法で克服。無我夢中で乗り越えたて、18年。
スポーツや再開したピアノを楽しんでいます。斉藤裕子さん
・61歳でT細胞リンパ芽球性白血病になり、さい帯血移植で克服。
今ワクチン再接種の環境改善に取り組んでいます。若尾直子さん
・17歳でALL、そして非血縁骨髄移植で克服。これからは理学療法士として、大学教員として、恩返しです。
新潟医療福祉大学ロコモティブシンドローム予防研究センター／新潟リハビリテーション病院 北村 拓也さん

（国立病院機構 災害医療センター

演：‌ホ ルモン補充療法 心身の不調とホルモン不足の関係、対策としてのホルモン補充療法
北里大学病院内分泌代謝内科 高野幸路先生〇質疑応答
疑問や不安を言葉にしよう、共に考えよう
講師の先生方、ご参加の皆さん

以下は企画が来年に延期です。

5月23日（土）つばさフォーラムin旭川「血液疾患～より良い治療とより良い治癒」
30日（土）
つばさ定例フォーラムin東京女子医科大学弥生講堂「血液疾患～より良い治療とより良い治癒」
6月27日（土）骨髄バンク/NPO法人つばさ/東北大学病院血液内科:共催
市民公開講座「造血細胞移植の成果と課題を共有しよう」
10月3日（土）つばさフォーラムin愛知医科大学たちばなホール「血液疾患～より良い治療とより良い治癒」
10月31日（土）つばさフォーラムin高知「血液疾患～より良い治療とより良い治癒」

竹迫直樹先生血液内科）

医療者とのコミュニケーションのヒント

講
講

講

橋本明子

ご講演：多発性骨髄腫の検査の味方とポイント

渡邊清隆先生（帝京大学医学部内科学講座

腫瘍内科）◇9月5日（土）13時～
NPO法人血液情報広場・つばさ主催フォーラムin奈良
WEB開催
血液疾患～基本をおさえよう、なんでも訊こう～
視聴URL https://www.youtube.com/
channel/UCiHgaJ-gOcMlenYixI-OtcQ座

長：奈良県立医科大学附属病院腫瘍センター
吉井 由美先生

総合司会：NPO法人・つばさ

橋本明子

技術協力：‌小 林洋大さん（マルコテクノロジー株式会社）
進行協力：‌田 村英人さん 慢性骨髄性白血病（CML）患者・家族の会 いずみの会/新井辰雄さん 院内患者会世話人
連絡協議（HosPAC）/小瀬良克也さん 骨髄増殖性腫瘍患者・家族の会（MPN-JAPAN）
プログラム「 血 液 が ん と は な に か 」 と「 そ れ ぞ れ の 疾 患 と 治 療 の 理 解 」
各ご講演

25分

血液がんの基本理解
奈良県立医科大学附属病院
吉井 由美 先生
急性リンパ性病
市立豊中病院
小杉 智先生骨髄性腫瘍（骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病）
近畿大学奈良病院
花本 仁先生慢性骨髄性白血病・MPN（真性多血症、骨髄線維症、本態性血小板血症等）
奈良県立医科大学附属病院 久保 政之先生
多発性骨髄腫京都第二赤十字病院
魚嶋 伸彦先生
リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫、慢性リンパ性白血病）
京都大学医学部附属病院
進藤 岳郎先生
発言：がん治療経過中に必要あって行う精子保存・卵子保存が、保険外診療で実費?! 15:30ころ～
・17歳でMDSの診断。29歳で、移植で克服。いま元気に仕事も‘妊孕性保険適用請願’も頑張っています。後藤千英さん〇質疑応答
疑問や不安を解消しよう、共に考えよう
事前に寄せられた質問へのアドバイス 15:45ころ～
講師の先生方、患者会の方々

Newsletter ひろば□

2020 年 8 月

つばさの正会員
─ 2020 年度（2020 年 6 月～ 2021 年 5 月）の正会員募集中
2020年を迎えて間もなくから、新型コロナウイルス感染症の拡大という不測の事態が開始していきました。社会全体の動揺と同
じく、つばさも大いに緊張し戸惑いました。そこから新しい発想に切り替えつつ企画を変更していく過程は、「報告」（34ページ）にレポートしております。その逡巡や検討、決断の力となったのが正会員さんの存在でした。たいへん心強かったこと、ここでも重ねて謝意を述べさせていただきます。
専門家（医師、看護師、コ・メディカルや研究者）による医療や創薬の情報を、より良い闘病生活を望む人々に真っすぐに届けたい。それがつばさの理念です。フォーラムやセミナーの開催、Newsletterひろばの発行が、より良い情報発信の場になります
よう、今期もまた多くの方々の正会員ご登録を心からお願い申し上げます。 橋本明子

つばさの正会員
会費１万円○総会に出席し事業計画について発言する権利を有します○総会では事業計画と予算、事業報告が提出されます○正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算、事業報告が送られます

郵便振替口座：００１９０－６－３７００７８

加入者名

銀行口座：三菱UFJ銀行

３８１２１０９（トクテイヒエイリ

市川駅前支店

普通

特定非営利活動法人

血液情報広場・つばさ
ケツエキ

ツバサ）

※‌お名前とご連絡先が明記される郵便振替が助かりますが、再登録いただく方は銀行振り込み後にご連絡ください。
※郵便口座振込の場合・正会員登録完了通知書をお送りします。通知書の発行をもって会員手続き完了となります。
※銀行口座振込の場合
・‌お名前・ご住所・連絡先お電話番号をメールまたはFAXでつばさ事務局までお知らせください。正会員登録完了通知書をお送りします。
通知書の発行をもって会員手続き完了となります。
お申込み・お問い合わせ先
特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ〒162‐0041

東京都新宿区早稲田鶴巻町533

早稲田大学前郵便局々留

それでも今はもちろん、こ橋本 明子

準 備 の た め の 打 ち 合 わ せ も、のウイルスとの付き合い方をリモートワークでこなせるよ社 会 全 体 が 獲 得 す る ま で の、記憶に助けられてうになった。それなのに仕事

頑 張 り 時。 頑 張 る チ カ ラ は、じる。

量は、出向いて打ち合わせし

協働の温度感ある記憶からい

いつの間にか会議も、そのて、課題を持ち帰って整理しただこう。

パソコンの使い方、フォーて…、という頃よりも増えているような気がする。処理能

語り合い・分かち合い。たく力が低いからだろうか？いや、 ラ ム の 企 画 と 会 場 で の 援 助、

やっぱり「リモートならでは

開催への変更で混乱しさんの人に助けられてここます。

た励ましや助言や、総会用にの仕事」が増えているのだとたしかに便利。でもやっぱ送られた正会員さんたちので来た。全てのシーンに、誰り、多くの人が感じている様「一言」の、自筆文字の温かさ。

思う。人の温度感のない寂し

子 の「 こ れ か ら も ず っ と リ

だ か ら 今 の こ の、
「人のぬくかの声や表情が重なっている。

モート中心は、人の社会としもりの不在」が怖くない。

W
E
B

12時～17時）03-3203-2570（Fax）

さの中で、それぞれに増え続てよくない」ことを、私も感ける仕事を、それぞれがこな

03-3207-8503（月～金ている中、ご寄附に添えられstaff@tsubasa-npo.org

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Newsletter ひろば□

2020 年 8 月

つばさへのご寄附、いつも本当にありがとうございます。
つばさは皆様のご厚志に支えられて、医・薬の情報発信のためのフォーラム開催や Newsletter ひろばの発行、新規治療薬開発のための治験のお知らせへの協力、待ち望んでいる薬の「早期承認の行政へのお願い」、骨髄バンクや献血推進の啓蒙、等々を進めることができています。つばさにとって正会員は力、ご寄付は温かい励みです。これからもつばさに関心を寄せ一緒に歩いてください。

◆つばさ寄付者名簿
2019 年 12 月 12 日～ 8 月 6 日

佐々倉

裕美

清水

麻衣子

林

孝輔

康子

阪神フォーラム参加者有志

青木

定夫

八木橋

鈴木

智宏

北海道大学大学院医学研究院

樋口

康弘

血液内科

杉原

大輔

ほか匿名希望の方々

藤原

福治

下田

智子

竹下

圭介

（複数回の方々がおられます）。

児玉

有子

伊関

武夫・光代

内田

恵津子

また、敬称略で失礼いたします。

春田

正俊

足立

豊

鈴木

公夫

松下

竹次

小野寺

後藤

雄子

鈴木

喜久子

宮川

亜希子

松村

到

山沖

こずえ

福永

明彦

柴山

浩彦

松本

智津子

澤戸

晃

高橋

剣史

新國

信・寿子

町田

薫

本田

郁二

エイ子

アッヴィ合同会社

つばさの振込先
・郵便局

００１９０－６－３７００７８・銀

三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行

ご寄附、こぼれ話
３月のある日、アッヴィ合同会社さんより、「社内イベント（オンコロジークイズ）で社員から寄附が集まりました。今回のイベントでは‘つ
ばさに寄附’が目標でした。ご笑納ください」と、ご連絡がありました。橋本は、届いた目録を持って嬉しく撮影。写真は社内報に掲載していただいたそうです。

◆つばさ支援基金寄付者名簿
2019 年 12 月 12 日～ 8 月 6 日

支援基金は、血液がんの長期療養で医療費支払いが困難になっている人に支援をするために設けられております。現在は資金規模がまだ小さいために具体的支援が開始できませんが、大事に蓄財しております。さらにご援助いただけましたら幸いです。

三鍋
樋口
田村
藤原
児玉

康彦
康弘
澄香
福治
有子

石川
山沖
巳原
新國
下田

淳子
こずえ
愿一
信・寿子
智子

首藤
宮川
紀平
中瀬
豊田

康夫
亜希子
和美
宏子
緑

里見 昌彦
江藤 栄
武居 千津子ほか匿名希望の方

発行・編集
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
代表：橋本明子
編集協力：大原純子 佐々木まなつ
技術協力：マルコテクノロジー株式会社〒 162-0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３－３２０７－８５０３（月～金 12 時～ 17 時）
メール：staff@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０－６－３７００７８・銀 行 三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月～５月
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