くじ

血液情報広場・つばさ

理事長

橋本 明子

全体の医療費に皆で悩んでいます︒つ

特定非営利活動法人動が開始し︑私は白血病の子を持つ母

ばさ支援基金もその問題解決の一助に

巻頭言親として図らずもその先頭に立つことなれば︑ということで発足したわけで●﹁ 造 血 幹 細 胞 移 植 法 案 ﹂ 参 議 院 に 提出されましたすが︑それはひとまず脇に置きます︒

このキャンペーンウォークでは︑実たことは﹁骨髄バンクは︑患者救命の医療行為にドナーという篤実な他者にになったわけですが︑当時私が自戒しクシステムの構築へ
月 号 で﹁ 造 血 細 胞 移 植 の 領行委員長の新田さん︵ Ｐ﹁ひと﹂ご︱ さ ら に 協 調・ 協 働 で 広 が る バ ン
年

存在してもらう特別なシステム﹂であに﹁幹細胞移植法・幹細胞バンク検討

その頃から︑日本造血細胞移植学会

医療文化を高める﹂ものと期待しましまた﹁骨髄バンクは患者救命と同時に︑があってはならない﹂という点でした︒

るから︑運動そのものに﹁対立の姿勢

層︑職域︑疾患団体関係者が集まりま

ダーのいる実行委員会に︑様々な年齢

力 に 感 心 し ま し た︒ こ の 新 鮮 な リ ー参照︶のこだわりのない軽やかな行動期がきました﹂と書きました︒

会議﹂が発足し︑ここで１年半ほど検係者の意見調整や賛意が集約される様

私の患者擁護運動の硬いイメージの殻

す キ ャ ン ペ ー ン 用 の ツ ー ル 経 験 則 は︑・肉腫患者の会
GISTの西舘さんや櫻井さんが次々に繰り出し た︒ 準 備 中︑して学会理事会に審議を希望し︑承認子に︑あの頃求めた理念の実現を見る

この度の法案成立過程で︑多くの関されました︒

ボーダーは無い社会にいるのではない

でに職業や立場がもたらす心理的な

務の若い森實さんの参加は︑私達はすを気持ちよく割ってくれ︑製薬会社勤日︑議員立法化されその後はしかるべき手順が踏まれて︑今年の６月

るべく議案が参議院に提出されましぐってするための自民党・公明党議員対象のに開催された﹁立法化の必要性を理解員のラジオ体操で始まりました︒これ

ベントでした︒晴天のもと︑参加者全

キャンペーンウォーク﹂は︑楽しいイ

者や研究者︶へと再分配すれば良いで

こかからどこかに集めて︑必要な処︵患療費や治療開発費が足りないなら︑ど解決力の可能性﹂でした︒治療費・医この協働で手にできたのは﹁新しいか︑と感じさせてくれました︒

学習会﹂で必要意見教示のために招聘がとても愉快でした︒小学生からかなはないか︒それが新しいネットワーク

６Ｐ の﹁みんなで治ろう！がん征圧されました︒それらのことから︑議案

り の 年 か さ の 大 人︵ 私 の こ と ︶ ま で︑構築のもとで案外可能かもしれませ︱ 軽やかな解決が可能かもしれません

提出の報告と議案そのものを送付してあの音楽と掛け声が流れると︑トント検討会議の一員でもあり日本骨髄バン

いただきました︵ Ｐにお手紙と発議ん︒
また︑議員立法とは︵本法案の成立者ご一同の名簿のコピーを提示︶︒

年目のいと妙な整合性を感じた次第です︒
その皆保険が発足してま︑高額化する治療費︑高騰する日本

51への詳細な経緯を例に︶も Ｐをご参
照ください︒
１９８７年に骨髄バンク設立要求運

ど︑国民皆保険を造り出した国民だな︑

ンと同じ動きをするわけです︒なるほ

クの常任理事でもあることから︑３月た︒当つばさは︑理事長の私が学会の● 個 々 の 治 療 費︑ 日 本 の 医 療 費 を め

思いでいます︒

めの根拠法を求める要望書案﹂を策定た︒

域にも法律のバックアップが必要な時

12

討 を 重 ね︑﹁ 造 血 幹 細 胞 移 植 推 進 の た

10

10

1Ｐ
2Ｐ
6Ｐ
10 Ｐ
12 Ｐ
13 Ｐ
14 Ｐ
巻頭言：......................................................................................................................................................................................
特集：東日本大震災、骨髄バンクの対応は ..................................................................................................小寺 良尚先生
EVENT：「みんなで治ろう！がん制圧キャンペーンウォーク」.........................................................................................
ひと：がん制圧キャンペーンウォーク ..........................................................................................................新田 一郎さん
解説 - 議員立法：造血幹細胞移植法成立への道筋 ...............................................................................................................
つばさ支援基金 問合せの状況と助成数 報告書 ..............................................................................................................
これからの予定・コーヒータイム「それぞれの真実」.........................................................................................橋本 明子

も12

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
編集/発行

2012 年 7 月号

URL： http://tsubasa-npo.org/
メール： staﬀ@tsubasa-npo.org
電話： 03-3207-8503

月

72012 年

Newsletter
Newsletter ひろば

12122012 年 7 月□
Newsletter ひろば

1

東日本大震災︑骨髄バンクの対応は

それでも︑移植断念という悲劇を出の強い揺れが︑医療チームを襲う中︑に対する抵抗力が低下しつつある無菌室

さん︑特にすでに前処置が始まり感染等

場合は別ですが︑造血幹細胞移植の患者

建物がクラッシュするような震災のなりかねません︒したがって︑外へ搬送めとした感染症により︑致命的なことにれば︑移植期の患者さんは︑肺炎をはじの被害で塵埃を吸い込むということにな

い通常の環境下に入り︑地震のなんらか

わてて外へ出して︑例えば︑無菌度の低ことが必要だといわれています︒もしあリアな場所になるべくとどまる︑という対応を紹介したいと思います︒

ジに掲載しますが︑ここでは被災地でのの報告書はいずれ︑つばさのホームペー︵ EBMT︶ で 報 告 し ま し た が︑ 世 界 か らも称賛の声をいただきました︒国際会議催されたヨーロッパ造血細胞移植学会

応 を︑ ２ ０ １ ２ 年 ４ 月 ジ ュ ネ ー ブ で 開クの対応や日本造血細胞移植学会の対います︒東日本大震災における骨髄バンず乗り越えたことは︑称賛に値すると思小寺 良尚 先生

さず︑乗り越えられたのは︑やはりに入室中の患者さんが震災にあった場するということはよくよく慎重に︑とい

財団法人 骨髄移植推進財団 副理事長
愛知医科大学 造血細胞移植振興寄附講座 教授

日本の底力︒世界からも︑称賛の声

合︑ よ ほ ど の こ と が な い か ぎ り︑﹁ 無 菌うことは前から言われていましたし︑そ患者さんは無菌室にとどめよが寄せられました︒

室にそのままとどめよ﹂といわれていま

移 植 治 療 を 待 つ 無 菌 室 の 患 者 さ ん︑

そんな震災後の対応を国際会議で発す︒確かに災害によりライフラインがダ

搬送ルートを断たれたドナー︒余震

表された骨髄バンク副理事長の小寺

震度６に耐えた骨髄バンクのサーバールーム

日 の 震 災 当 日︑ 私 は 四 国 の 松

して︑点滴を外し︑身軽な状態で連れ出

医療チームが︑点滴ごと脱出する︒時とけ て い る 患 者 さ ん も 多 い で し ょ う か ら︑ておく︒点滴をはじめいろんなものを受態に備え︑脱出の準備も無菌室の中でしります︒要するに脱出せざるを得ない状が傷つかないようにするという方法もあ伝わってきます︒私自身は私鉄を乗り継混乱の様相を呈した交通アクセスからも幹線は完全にストップ︒緊迫した状況は︑

交通網はなんとか動いていたものの︑新ることになります︒四国から本州へ渡るをはじめ多くの専門医はここで震災を知本造血移植学会は震災前日に終わり︑私山にいました︒松山で開催されていた日

３月

さなければならないケースもあるでしょ宅難民が出てきてしまっている程度の情ぎ︑自宅のある名古屋へ帰り着いたのはと は い え︑ あ の 未 曾 有 の 巨 大 地 震 の報しか入ってきません︒それでも何とかうが︑その場合は︑医療チームに任せて中で︑移植断念という悲劇を一例も出さ

当日の深夜︒情報は錯そうし︑東京で帰11
いただくことになろうと思います︒

ろんなものを身にまとって︑肌そのほかれは今も変わることがありません︒

日本輸血学会、日本内科学会、米国血液学会

ウンしてしまったら︑無菌室としての機

日本無菌生物ノートバイオロジー学会：理事

良尚先生に︑骨髄バンク︑さい帯血

日本血液学会：功労会員

そしてもうひとつ︑無菌を保つという

WBMT：副理事長

能 も 低 下 す る わ け で す が︑ 無 菌 室 を 含（Worldwide Network for Blood and Marrow Transplantation）

バンクネットワーク︑そして造血細APBMT 学会：理事長

胞移植学会の対応について︑お話を（Asia-Paciﬁc Blood and Marrow Transplantation Group）

ことは︑単に無菌室にいるということだ

日本造血細胞移植学会：学会アドバイザー

め︑移植病棟はクリーンな環境が整備さ

所属学会

けではなく︑マスクをするとか︑よりい

造血細胞移植振興寄附講座教授
愛知医科大学

うかがいました︒
大原 純子

中華人民共和国南京大学客員教授

れていますから︑病院の中でも比較的ク

特集
インタビュー

小寺 良尚 先生2
2012 年 7 月□
Newsletter ひろば

に︒コピー機は定位置から大きくくずれ︑ンク中央事務局の状況をやっと知ること

骨髄バンクとコンタクトを取り︑骨髄バ
ら︑そこからの情報を聞きながら︑でき局がそれなりに機能しているものですかの状態でしたが︑骨髄バンクの中央事務海 外 か ら の メ ー ル は︑ こ の デ ー タ セ ン

る情報を保存・運営する大切な部署です︒

ジア太平洋地域の造血幹細胞移植に関すンターは名古屋にありますが︑ここはアだけで︑マグニチュード

チェーンとベルトで固定するという知恵し た が︑ ご く 普 通 の 液 体 窒 素 タ ン ク を高度な構造をもつ設備ではありませんでという巨大地

るだけのことをしようと考えました︒

本さい帯血バンクネットワークセンター

ター並びに︑骨髄バンク中央事務局︑日動したのだと思います︒

大きな情報提供です︒その点に世界も感震に耐えたということは︑世界に対するら︑

Asia-Pacific Blood and す︒防災に対する備えは︑世界的に見てもレベルが高いと思います︒

た被災地の患者さんです︒その患者さんなかった課題は︑すでに前処置を開始し総力を挙げ︑ＤＡＹ０に対応の安否確認です︒海外はとても日本を心つのセンターが震災被害を免れたと報告

配してくれました︒幸いにして︑この３

私の職務のひとつに世界ネットワー

できましたが︑もともと日本は地震国で震災当日から︑世界から続々とメールが机やキャビネット上の資料は散乱し︑天井の一部は落下したものの︑人的被害はなく本部は何とか機能︑しかも︑大事なドナーさん患者さんの情報を保存しているサーバーそのものが損傷を免れたということを聞いて︑ほっとしました︒
ク の 対 応 が あ り ま す が︑ 震 災 当 夜 かさんの安否確認です︒すでに前処置を開実 際︑ 東 北 大 学 病 院︵ 仙 台 市 青 葉 区 ︶ドナーさんも採取病院も無事︑移植は可

そうなると今度は︑患者さんやドナー始しているＤＡＹ０の患者さんはどうな

Marrow Transplantation Group ア ジ
ア太平洋造血幹細胞移植学会︶をはじ

内にある宮城さい帯血バンクの保存タン

傷もなく︑機器類にはほとんど異常はあ

液の搬送ルートです︒関東地区から被災能でした︒となると問題は採取した骨髄日︒幸い︑関東地区の患者さんがドナーを求める場合︑どのよての公的機関から連絡が入りました︒私

りませんでした︒この保存タンクは特別の移植日は３月

震災後︑早急に対応しなければならかのか︑引き返し不能な治療を受けた人がク類は︑激しい揺れにもかかわらず︑損う な 搬 送 方 法 が あ る の か︑ ま っ た く わが理事長を務める

日以内に主だったすべ

め︑海外の諸機関からメールが舞い込みかっていないですよね︒何もかも手探り

月である３月の非血縁間骨髄・末梢血幹力︒真のパワーだと思います︒震災発生

機関の見事な協力体制︑これが日本の底無事移植が行われました︒行政や関係諸をし︑緊急車両扱いでガソリンを調達し︑現実に直面し︑病院と現地関係者が協議

ソリン不足で空港から施設まで行けない

搬することになりました︒ところが︑ガとがわかり︑バンク職員が移植施設へ運

当日︑仙台空港への臨時航空便が出るこ請などの可能性を検討しましたが︑採取経由し被災地区に入り︑④自衛隊への要通行可能に︑③空路の定期便で他地区をリの発動︑②高速道路を緊急車両扱いでと厚生労働省の協議の上︑①ドクターヘ

中で︑どのように運ぶのか︒骨髄バンク

地への交通網が全面的にダウンしている

のデータセ
APBMT

はじめ︑震災後何人ぐらいいるのか︒さらには︑現地の

︵
APBMT

9.0

15

30

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Newsletter ひろば

3かのようにさい帯血移植が増え︑震災後細胞移植は減少しましたが︑それを補うのだと思います︒

けているからこそ︑冷静な対応ができたても︑助からないということはわかって

うに︑血液だけを造血幹細胞移植で救っ存しておくことが可能だとしても︑採取です︒あらかじめ造血幹細胞を採取・保4
治療は︑何が何でも患者さんを救命しな

日の移植性によって分別し︑治療の優先度を決定るために︑多数の傷病者を重症度と緊急災害医療において︑最善の救命効果を得があります︒人材・資源の制約の著しい医療チームにも患者さんにも安心を

さい帯血バンクネットワークの存在が︑さい帯血を含め︑むしろ前年より増加し一年間の造血幹細胞移植の総数は︑骨髄︑

せんが︑それでも︑いざとなれば︑さいセカンドベストは︑本来の姿ではありまを確保すればいい︒移植方法変更というが適合したものを選び︑搬送ルートだけ

すでに保存済のさい帯血の中からＨＬＡ

るかどうかわかりません︒さい帯血なら余震の揺れが強いあの状況で︑採取でき

北 の ド ナ ー さ ん のＨ Ｌ Ａ と 適 合 し て も︑

けしかなかったら︑東京の患者さんが東されている点です︒もしも骨髄バンクだ

ネットワークの強さは︑さい帯血が保存

ンクネットワークです︒さい帯血バンクの期間を支えてくれたのは︑さい帯血バ行われるようになりましたが︑それまでト作業は順次回復し︑７月から通常通り

その後︑被災地での移植コーディネー

細胞移植患者発生時の対策委員会︵略称細胞移植学会福島原発被爆による造血幹任のある学会として︑急きょ﹁日本造血どうであれ︑プライマリーに対応する責スにあるのかもしれません︒いきさつはやノウハウを応用してきたというプロセという実験の場があり︑そこで得た知識

放射線を当て骨髄を機能不全に陥らせたという治療法を確立するために︑動物に合わせがきます︒これは造血幹細胞移植

ず血液学会か造血細胞移植学会に︑問いくかというと︑そうではありません︒必が行くか︑皮膚科学会に問い合わせが行が起きたときに︑神経学会に問い合わせ

身のいたるところが損傷しますが︑被爆はなく︑皮膚や肝臓︑腸管︑神経など全います︒被爆をすれば︑造血機能だけで幸にして造血幹細胞移植が必要になった可能にする体制を維持する︒同時に︑不しては︑自家造血幹細胞の採取・保存をころへ行かなければならない人たちに対など︑国家命令や自治体命令で困難なと学会の声明の中で︑自衛隊や消防隊員を発表しました︒

これらについて協議に協議を重ね︑声明

植も含めて︶の道もあります︒私どもは︑

縁骨髄・末梢血幹細胞移植︑さい帯血移

いて︑同種造血幹細胞移植︵血縁・非血計画性が必要になってきます︒一方にお後 す ぐ に は 作 業 に つ け な い で し ょ う し︑することです︒先述した３月

医療界にはトリアージという考え方となりました︒ています︒これもまた︑世界の称賛の的

け れ ば な ら な い と い う ト リ ア ー ジ︒ 方

帯 血 が あ る と い う こ と は︑ 患 者 さ ん に場合︑対応可能な全国施設を中心に速被爆者の身元を明かし︑ドナーを募る特例処置もや︑被災地におけるドナーさんの骨髄採対策委員会︶﹂を立ち上げ︑被爆に備え︑たというトリアージです︒震災被害者が
どんどん運び込まれ︑薬不足が深刻化す
る中︑入院スペースすら確保できない被災地の医療施設では︑やむをえない判断応が可能だという事実を示す必要もあり静化させるためにも︑日本での救済︑対射線障害に対する海外の懸念や疑惑を鎮調査・研究︑情報収集を始めました︒放中のケースを除き︑協力を惜しまないとさい帯血の供給に対して︑移植医療計画

ワークもこれに連動し︑バンクドナーやす︒骨髄バンクやさい帯血バンクネット

やかに移植医療を実施するというもので学会員の中から︑あらかじめ一定量以

実 際︑ ド ナ ー の 提 供 は 可 能 で す︒ 骨ました︒
私が国際会議で発表した柱は３つ︒ひ

上の被爆が予想される作業者や行政職員

髄バンクの場合︑一人の患者さんに対し放射線障害について︑２度の声明を発表
とつは骨髄バンクの活動︑もうひとつは︑を対象に︑自家造血幹細胞の採取・保存て中央値で５人から
日本造血細胞移植学会が主導してきまし会 の 活 動 で す︒ 放 射 線 事 故 に 関 し て は︑ました︒ GVHD︵移植片対宿主病︶を考慮しなくてもよいという利点が︑自家造う︒実は被爆者が出ました︒ドナーさん

公表しています︒
さい帯血バンクネットワークの活動︑そを行ったらどうだろうという声が上がり

択していますが︑震災によりセカンドベのＨＬＡは︑移植を待つ患者さんと一致庁からも︑その点についての問い合わせが︑１人に対してしています︒この患者さんを優先します

人ＨＬＡ適合者がいがありましたが︑ずいぶん切羽詰った話

者 が 見 つ か り ま す︒ 一 例 を あ げ ま し ょ

ストへ治療法の変更を余儀なくされまし

血幹細胞移植にはあるからです︒関係省
日に発生した東海
30

村Ｊ ＣＯ臨界事故の不幸な２例が示すよ

１９ ９ ９ 年９ 月

たから︑その観点から発表しました︒

た︒医療チームは︑日ごろから訓練を受10

現実でしたが︑でもそれをやり遂げました︒移植チームにとっては耐えられない10景があったからです︒
そもそも移植チームは患者さんの全してもうひとつは︑日本造血細胞移植学

人のＨＬＡの適合身状態を判断し︑ベストな治療方法を選です︒震災直後の移植が︑骨髄からさい95

15

帯血へ切り替えられたのも︑こうした背繋がったと思います︒

とっても︑移植チームにとっても安心に

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取の延期は︑他の被災患者さんを優先し□Newsletter ひろば

は︑﹁ 被 爆 者 ﹂ と 身 元 を 明 か す こ と が で者さんは匿名としていますが︑この場合ことができます︒通常︑移植を受ける患

手を挙げてくれませんか﹂と声をかける

る わ け で す か ら︑ 残 り の９ 人 に︑﹁ 誰 か例から︑ほとんど救命できないとしてい放射線事故等による今までの数少ない事

う と︑ 造 血 幹 細 胞 移 植 に は 否 定 的 で す︒

まったく違います︒海外はどちからといたが︑放射線障害における対応の仕方は︑を重ねていきたいと思いますが︑この度させるためにも︑我々医療従事者は努力だ道半ばです︒移植医療をますます発展

６割しかニーズを満たしていません︒まです︒造血幹細胞移植の潜在需要の５〜すると思います︒でも︑まだまだ不十分者﹂という身元を明かせば︑必ず手を挙るのでしょうか︒おそらく︑移植をした﹁座して死を待つ﹂ことがはたしてできんでも対応するというわけではありませ要だという人が出てきたら︑なんでもかし か し 学 会 は︑ 造 血 幹 細 胞 移 植 が 必

様々な移植の可能性を視野に入れて放射線事故に対する体制を構築されると思いますし︑造血細胞移植学会

した見解が確認できた点で︑声明は評価れて︑様々な体制を構築しました︒こう

胞移植を含めた可能性をすべて視野に入き︑対策委員会では︑基本的に造血幹細ントでそういう状況になった人には︑国ければならない場合︑あるいはアクシデ

それでもなおかつそういう役割を担わな

じ︑希望に応じて︑最適な移植の形態が最終目標は︑個々の患者さんの状態に応植をさらに発展させるためにも︑法律の作られようとしています︒造血幹細胞移

今︑ 造 血 幹 細 胞 移 植 を 支 え る 法 律 がが期せずして今後の大きな基盤になるこが普及すれば︑治療の可能性はますます

梢血幹細胞移植が可能となり︑その方法広がると思いますし︑移植の成績も向上とでしょう︒今までも欧米には細かい基準があり︑私たちもそれを参考にしましています︒の法制化がその追い風となることを願っます︒

げる人が出てくることでしょう︒そこかから助かったというケースもそのうち出し か し 今 の こ の 時 代 に︑ 移 植 を せ ず︑きるという取り決めをしました︒震災後︑ら採取するという特例処置を︑骨髄バンてくるだろうと︑私は思います︒世界は﹁絆﹂の大切さが再認識される中︑﹁被爆クは決定しました︒
まだ︑ほんのわずかな症例だけで判断しん︒ も し そ れ が 民 間 の 職 員 だ と し た ら︑の立ち位置を具体的に世界に示したといているわけであって︑絶対的なものでは学会として﹁そういう危険なことははさ

うことは︑重要だと考えています︒

家命令を受けた人に準ずる処置をとりま選べるということ︒今後︑非血縁者間末

造血幹細胞移植の法制化により移植医療のさらなる発展をな い は ず で す︒ こ う し た 考 え 方 に 基 づ

せないでください﹂とアドバイスします︒
そんな危険なところへ︑国家命令でもな
ければ自治体命令でもない︑ひとつの民間企業が︑突撃隊を組織するということは︑ 産 業 医 学 の 面 か ら 見 れ ば 論 外 で す︒

声 明 は ２ 度 に わ た り ま し た が︑ こ れ

しょう︑というスタンスをとりました︒

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援：
後

日︵日︶に開催され晴 れ や か な 青 空 の も と︑ つ ば さ 支 援 基 金 主 催 に よ る﹁ が ん 制 圧 キ ャ ン ペ ー ン ﹂ が６ 月︒スタート地点でま し た︒ ウ ォ ー キ ン グ コ ー ス は 4kmある早稲田大学大隈記念講堂前から戸山公園箱根山を２時間ほどかけて周遊するというものです︒参加者は約せながら︑思い思いのテンポでウォーキングを満喫されは盛りだくさん︒景色を楽しみ︑おしゃべりの花を咲かやアジサイやバラが咲き乱れる戸山公園など︑見どころ

根山︵標高 4460cm︶もあり︑登頂者には﹁箱根山登頂証明書﹂も配られました︒ほかにも︑夏目漱石誕生の地る一幕も︒コース途中には︑東京山手線内で一番高い箱た︒沿道からは﹁がんばってください﹂と声をかけられかれたのぼり旗を手に︑早稲田大学周辺を練り歩きましアの方々が︑カラフルな風船や﹁つばさ支援基金﹂と書

シュプレヒコールのもと︑患者さんやご家族︑ボランティ

で︑治療を断念させないで！﹂という橋本明子理事長の﹁ す べ て の 患 者 さ ん に 治 療 の 機 会 を！﹂﹁ お 金 の 問 題

大隈記念講堂前に集結しました︒

名︒ウォーキングキャンペーン用の緑のＴシャツを着て︑70

た よ う で す︒ 全 員 が ゴ ー ル イ ン を し た 後 は︑﹁ 思 い よ︑
天に届け！﹂とばかりに︑風船割りが行われ︑残りの風
つ ば さ 支 援 基 金 は︑ 今 そ こ に あ る 理 想 的 な 医 療 が 手

船は空へ放たれました︒に入らない患者さんがあってはならない︑という思いで助成基金をという構想を立案し︑心ある製薬会社や個人のご寄附を頼りに本基金を出発させました︒当初の疾患︶でしたが︑﹁私たちの対象は慢性骨髄性白血病︵ CML
疾患も︑服用を中断することで病気が進行する危険性が高いのは CMLと同じであり︑同じように経済問題で治療継続を断念する可能性があります﹂という︑患者会か︶︑ 消 化 管 間 質 腫 瘍︵MDS︶を助成対象疾患
GIST

ら の ご 要 望 を い た だ き︑ 検 討 の 結 果︑ 骨 髄 異 形 成 症 候群︵・肉腫患者と家族の会
務 局 ス タ ッ フ の み な ら ず︑ GIST

﹁ GISTERS.net﹂ な ど︑ 多 く の 方 々 の 惜 し み な い 協 力 を得て︑成功を収めることができました︒

キ ャ ン ペ ー ン 当 日 は︑ Ｎ Ｈ Ｋ も 密 着 取 材︒ ウ ォ ー キングの模様は︑７月６日︵金︶ＮＨＫ午後７時 分からの特報首都圏でウォーキング参加者のコメントが放送されましたが︑これも︑高額療養費制度の見直しや治療費の患者への負担が︑社会的課題になっていることの証であるといえましょう︒

つばさ支援基金の活動はまだまだ手探り状態ですが︑より多くの患者さんが治療継続を目的に︑助成を進めた

いと思います︒今後とも︑ご協力のほど︑お願い申し上げます︒

がん制圧ウォーク会場（早稲田大学大隈記念講堂前）

10に 加 え ま し た︒ そ し て 第４ 期 か ら 多 発 性 骨 髄 腫︵ MM︶に も 拡 大 し ま し た︒ 今 回 の キ ャ ン ペ ー ン は︑ つ ば さ 事

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62012 年 7 月□
Newsletter ひろば

E V E N T

みんなで治ろう！
がん制圧キャンペーンウォーク
2012年6月10日（日）開催
ウォーキングコース：早稲田大学⇔戸山公園箱根山

慢性骨髄性白血病（CML）患者・家族連絡会「いずみの会」、日本骨髄腫患者の会、骨髄異形成症候群MDS連絡会、
GIST・肉腫患者と家族の会「GISTERS.net」、慢性骨髄増殖性疾患患者家族会（MPD-NET JAPAN）、他

7

Newsletter ひろば□

2012 年 7 月

EVENT REPORT
開会挨拶
NPO法人血液情報広場・つばさ つばさ支援基金
橋本明子理事長
私の息子は、緑豊かな早稲田周辺でよちよち歩きをし、箱根山でサッカーに明け暮れました。しかし、腕白少年としての遊び盛りに慢性骨髄性白血病を発病。ドナーがいないというだけで、そこにある治療が受けられず、15歳でこの世を去りました。今の時代に、そんなことがあってはならない。今日、そんな思いを込めてみなさんと歩いてもらうコースが、この道だなと思うと、昨夜は眠れませんでした。戸山で遊び、すぐ近くにある国立国際医療センター
で、骨髄移植を受ければ治りますといわれましたが、バンクがな
いため残念な経過をたどるわけです。助けてやれない情けなさを痛感しました。
この時代に、お金がないというだけで、そこにある有効な治療が、そして素晴らしい薬が手に入らないなどということがあってはならない。そんな思いを胸に抱きながら、つばさ支援基金の活動を続けています。すべてのがん患者さんが、お金がないというため

星崎達雄さん（骨髄異形成症候群MDS連絡会代表）
天候に恵まれ、つばさ支援基金がもっともっと広がるように、みなさんと行動したいと思います。よろしくお願いします。

だけで、治療を断念することがないように、またほかの条件でも、治療を断念することがないように、一緒に歩いていただけることを本当にありがたく、うれしく思います。よろしくお願いします。

西舘澄人さん（GIST・肉腫患者と家族の会「GISTERS.net」代表）
このようなイベントに参加できました事をとてもうれしく思っています。基金という響きから敷居が高いと言う方もおられるようですが、今回のようなイベントでは親近感も持っていただけると思いますし、きっと大きな反響があるのではと期待しています。

小瀬良克也さん（慢性骨髄増殖性疾患患者家族会（MPD-NET JAPAN）事務局長）
このたびキャンペーンウォーク、後援させていただくことになりました。今後ともつばさ支援基金の力をいただいて、また私どもも力になれる
ようにがんばっていきた
いと思います。

Newsletter ひろば□

2012 年 7 月

EVENT REPORT
参加者のコメント
田島清志さん（いずみの会）
CMLを発症したのが、ちょうど2000年。あの頃は入院時に別室に呼ばれ、「移植ができないと余命は３年」との告知がありました。「でも、医療は日進月歩だから」と励まされつつ闘病し、その２年後に日本でも分子標的薬が使えるようになり、こうやってウオークにも参加できるようになったわけです。
まさに患者として医療の恩恵を実感しています。だから、「そんな治療を誰にでも」という思いで、今回のキャンペーンに参加しました。母校である早稲田周辺の変貌ぶりに驚いたり、夏目
漱石ゆかりの地や国境なき医師団の事務局を見つけたり……と、楽しみながらゴールイン。こうした活動を続けることで、「つばさ支援基金」への理解が深まればいいですね。

戸辺信晴さん（いずみの会）
インターネットでつばさ支援基金の活動を知りましたから、何が何でも参加しなければと、駆け付けました。CMLを発症して８年目。このままずっと治療費を払い続けると思うと、やはり不安が残りますね。平成24年４月１日からは外来診療についても、同一医療機関での同一月の窓口負担が自己負担限度額を超える場合は、窓口での支払いを自己負担限度額までにとどめる取扱い（高額療養費の外来現物給付化）が導入
されますが、薬はやめられませんから、負担する治療費は変わりません。つばさ支援基金の存在は、患者の心強い味方です。もっと社会から活動が認められればと思います。

堀内久美子さんと石立孝子さん（GIST・肉腫患者と家族の会「GISTERS.net」）
橋本さんから私たちの活動にご理解いただいて、今回のウォーキングにも参加させていただきました。ほんとうにありがたいと思っています。患者さんの中には「治療費の問題もあり、あきらめて飲んでいません」という方もいらっしゃいます。その方たちは、どうしたのかなと心配しています。せっかくいいお薬ができても、みなさんがあきらめな
くていい制度を、一緒に作っていきたいですね。

森實朋子さん（製薬会社勤務）
つばさとはいつもお仕事させていただいています。今回のキャンペーンウォークも、企画立案や準備の段階から参加させていただき、今日を迎えたのですが、どなたが患者さんでどなたがご家族なのかわからないくらい、みんな元気で活気があって、前向きな感じなので、私も励まされましたし、頑張りたいと思います。治
療費の問題は、製薬会社に入社当初から問題視されていまして、高額医療という制度だけではカバーできないという部分もあります。そういった意味でもつばさ支援基金
は素晴らしいなと思います。

小島賢一さん（骨髄異形成症候群MDS連絡会）
今年の２月に骨髄異形成症候群と診断されまして、「俺はどうしてしまったんだろう」と何が何だかわからない状態です。
周囲にサークルか何かあって、患者さんがいればいいのですが、そういうわけにもいきません。インターネットで血液情報広場・つばさの存在を知り、それでも情報をと、つばさから「特集骨髄異形成症候群」という解説書を送っていただき、その中に今日のチラシが入っていたので、参加してみようと思いました。
実際、参加してみると、患者さんとスタッフの見分けがつかないほど、皆さん生き生きされています。

櫻井公恵さん（司会進行担当：GIST・肉腫患者と家族の会「GISTERS.net」）
ウォーキングの成功、おめでとうございます！まぶしい日
差しに、皆さんお疲れにならなかったでしょうか。GISTERS、そして兄弟チームのSARCOMASも参加させていただき、大変喜んでいました。歩けない患者さんも多く、「ウォーキング
に参加するには申し訳ない」。
との声もあったのですが、にぎやかしでも見送りでもいいから、と駆り出しました。青い空と笑顔は、最も効果のある、しかも無料の抗がん剤です。全員免疫力をUPさせて帰りました。
改めましてよい機会をありがとうございました。

8

9

Newsletter ひろば□

2012 年 7 月「がんばろう！」にこやかな笑顔の骨髄異形性症候群 MDS 連絡会代表の星崎達雄さんと山口鋭一郎さん

ウォーキングゲートで、ガッツポーズのつばさ事務局長谷川万寿弥さんとボランティアスタッフ

カメラチェックに余念がないＮＨＫ取材班

いざ出発！

近くのファミレスで事前打ち合わせ

いよいよゴールイン！風船割りの準備です。

この思いよ、天まで届け！

102012 年 7 月

がん制圧キャンペーンウォークに出会うことができました︒たっぷり汗いました︒晴天に恵まれ︑皆さんの笑顔

た く さ ん の ご 声 援︑ あ り が と う ご ざ︶
もしも私が慢性骨髄性白血病︵ CML
を発症していなかったら︑参加者の皆さかされるばかりです︒

い橋本明子さんの行動力には︑本当に驚

物事は進まないことも多く︑決断力の早ますが︑大企業ではこれほどテンポよくサルタントとして日々忙しく過ごしてい

りよく物事が進みました︒私は経営コンの場所や交通量の確認など︑本当に段取配︑ コ ー ス の 下 見 に は﹁ GISTERS.net﹂の西舘さんにも来ていただいて︑トイレ

グコースの警察への届け出やチラシの手

つばさ事務局のスタッフは︑ウォーキン

一 時 期 整 体 へ 通 っ た こ と も あ り ま す が︑な あ︑ 年 な の か な あ と︒ 疲 れ が と れ ず︑

際にハードワークでしたから︑肩がこる

前から疲れやすくなっていましたが︑実ときませんでした︒確かに告知される以のですが︑病気を告知された当初はピン白血病は不治の病というイメージが強い

髄 検 査 を し た と こ ろ︑ CMLという診断が下されました︒私の両親の世代ですと︑とで︑慶應義塾大学病院を紹介され︑骨したら血液疾患の可能性もあるというこが１万５千に増えていたため︑ひょっとくのクリニックで検査をしたら︑白血球せずにいたのですが︑半年後の春自宅近受け止めてくれました︒それが一番の励ていこう﹂と︑肩ひじ張らずにさらっとし た の で す が︑﹁ じ ゃ あ︑ 一 緒 に 頑 張 っでした︒結局︑確定診断される前に話を身に起きるなんて︑想像さえできません

その時には︑まさかこんなことが自分の前 年 の 年 の 瀬 に プ ロ ポ ー ズ し た ば か り︒ているのですが︑確定診断の数カ月前のれが一番の悩みの種でした︒今は結婚しべきものは︑友︒ありがたかったですね︒

貯めておけ︑と話してくれました︒持つ

え飲めば大丈夫だ︑まずは稼いでお金をろいろ調べてくれて︑とりあえず︑薬さんだろう﹂と相談したところ︑二人はい実行委員長 新田 一郎 さんを流した分︑打ち上げのビールはおいしん に も 出 会 う こ と が な か っ た で し ょ う︒

その程度です︒熱も出ないし︑もちろんみにもなりましたし︑大きな支えにもな

回としては好調な滑り出しだったと思います︒
この企画が持ち上がったのが︑５月のりました︒彼女のご両親からも︑反対や病気が診断されたのは２０ １１ 年春

良かったなと思うのは︑医者と製薬会社か︑ということから始まりました︒運がずは︑白血病にはこんなに種類があるの

病気と向き合わなければなりません︒ま

職 場 の 上 司 に も 恵 ま れ ま し た︒﹁ ど うょう︒冷静に受け止めていただきました︒

ったため︑事前に話をしてくれたのでしが製薬会社のＭＲ︵医薬情報担当者︶だ

していただきましたが︑彼女のお姉さん

不安の声を聞くことがなく︑結婚を祝福り上げることができました︒まるで学園です︒前年の９月の健康診断で︑白血球勤務の気の置けない友人がいたことでやら白血病です︒とりあえず︑薬を飲み

そ れ で も︑ 告 知 さ れ て し ま っ た 以 上︑なあという感じしかありませんでした︒

婚約者にはどう伝えたらよいのか︑そかったです︒

病気にはなってしまったものの︑とても倒れもしない︒なんとなく︑身体が重い

つ ば さ キ ャ ン ペ ー ン ウ ォ ー ク︑ 第 一ゴールデンウィークが明けてから︒わず恵まれていると思います︒

さ 事 務 局 の ス タ ッ フ の 皆 さ ん︑・GIST

祭のノリで面白かったです︒製薬会社の数が１万以上あり︑再検査をしなさいとす︒﹁ 慢 性 骨 髄 性 白 血 病 ら し い︑ ど う な

肉腫患者と家族の会﹁ GISTERS.net﹂など︑世代も仕事も︑そして抱えている疾

方々は︑ニュースリリースや登頂証のデいうことでした︒仕事に追われ再検査を患も違う人々が集まって︑イベントを作

ザ イ ン︑ そ し て テ ン ト 等 の 設 営 の 手 配︑妻の理解が私の支え
職場や友人にも恵まれました

か３週間の間に︑製薬会社の方々︑つば数えきれないほどの笑顔に出会ったウォーキング
打ち上げのビールは格別のおいしさ！

□
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に通っていますが︑半日はかかってしま

度の高い仕事です︒３カ月に１度は病院りました︒

ある東京だけで仕事ができるようにもな

地方出張も気を使っていただき︑自宅のら な い シ フ ト を 作 っ て い た だ き ま し た︒

ートする人材を手配し︑極力負担のかかせん﹂と相談したところ︑すぐ私をサポ始めますが︑どれほど働けるかわかりまま す︒ PMDAのウェブサイトには副作用情報も掲載されており︑一次情報とし品質を確保する安全対策業務を行ってい

審査関連業務︑医薬品や医療機器などの薬事法に基づく医薬品・医療機器などのの 副 作 用 な ど に よ る 健 康 被 害 救 済 業 務︑報を参考にしました︒この機構は医薬品

機 構︵ PMDA︶のウェブサイトには情報が多く掲載されていますが︑ここの情管の独立行政法人・医薬品医療機器総合調べたことがありました︒厚生労働省所

またまですが︑以前仕事で治験についてました︒そこは悩みましたね︒これもたはありがたかったですね︒

ます︒そういう意味でも︑つばさの存在としての確かさには疑問が残る点もありころで神学論争になっていますが︑情報

効く︑効かないなど︑よくわからないとン タ ー ネ ッ ト だ と︑ 漢 方 療 法 を は じ め︑み︑確認したほうがよいと思います︒イますから︑少なくとも３つ以上の本を読書もいろんな側面からアプローチしていうに情報が流布しているこの時代︑専門や白っ て い た だ き︑ 過 去 の Newsletter
血病特集を読みあさりました︒洪水のよれています︒つばさ事務局から資料を送す︒白血病を解説した冊子も多く発行さだけあって︑情報の多さは卓越していま

ダーシップを含め︑学ぶことは多いです︒

うことは︑勉強になっていますし︑リーでも橋本さんと一緒に何かができるといにはそうは出会いません︒そういう意味

うに元気で物事を決めていく力のある方課長にもお会いしますが︑橋本さんのよ

強になります︒仕事で︑大企業の部長や

ういうパワーがあるのだなと︑非常に勉ていますが︑物事を切り開く人には︑こンク設立へ奔走した姿がリアルに描かれ企業人としての経験を生かし︑ＮＰＯでなければできない活動をすることができます︒

いたりしましたが︑食事の後に飲めばといます︒最初は気持ち悪くなったり︑吐現在︑グリベックを一日４錠服用して代後半︑まだ

すが︑その反対のケースについては︑よ移行している患者の方はいらっしゃいま

す︒また︑グリベックからスプリセルへ

セルよりも︑実績を積み上げてきていま

子標的薬︒第二世代のタシグナやスプリした︒グリベックは最初に開発された分ては十分すぎるほどいただいていて︑薬も伝わってきます︒収入もこの年代としや薬品業界に友人もいるため︑生の情報手に入れることができました︒医療業界

苦労せずに︑自分にとって必要な情報をを日ごろから行っているため︑それほど取り︑信頼していい情報かどうかの判断

仕 事 柄︑ 情 報 の 収 集 や︑ 情 報 の 読 み

語が違いますから︑それを翻訳する人がじ日本でも︑ＮＰＯ法人と企業では︑言こそ必要なのだと思います︒ただし︑同企業とＮＰＯ法人の連携が︑今だからることができます︒

ば︑お金も循環しますし︑社会へ貢献す本の企業はもっとＮＰＯ活動に協賛すれ業活動を支援する立場にありますが︑日

私自身︑経営コンサルタントとして企橋本さんの著書も読みました︒骨髄バ

う外来通院も︑仕事の段取りさえつけば︑ては確実です︒そんな情報を検索しながコ ン サ ル テ ィ ン グ 業 は︑ 比 較 的 自 由

自分なりにスケジュールをコントロール

ら︑やはりグリベックでいこうと決めま

いい︑という自分なりのリズムをつかむ

くわからない︒私は当時検討に検討を重ねグリベックを服用することにことができました︒それも昼食後がベスてて夜飲むこともありました︒最近︑１

かみましたが︑飲み忘れてしまい︑あわト︒服用開始後︑２〜３カ月でコツはつ根治治療ではなく︑維持していくしかあ

そ の と き 考 え よ う と 思 い ま し た︒ 要 は︑

ッ ク を 試 し て み て︑ 効 か な く な っ た ら︑人生が長いですから︑とりあえずグリベと感じます︒でも︑すべての患者がこうぎているくらいです︒本当にラッキーだ

代の心配もない︒患者としては恵まれすのだと考えています︒

こうした活動が私の未来を作ってくれる

そ ん な 橋 渡 し が で き た ら と 思 い ま す し︑必要です︒企業人としての経験を生かし︑日分の薬をピルケースに入れて持ち歩く

りませんからね︒

た︒
私の主治医は慶應義塾大学病院の岡の第一人者︒とてクラスの名医で CMLも信頼できる先生です︒先生からは︑グー ネ ッ ト で つ ば さ の 活 動 を 知 り ま し た︒

様々な情報を調べていく中で︑インタ

本真一郎先生です︒血液疾患ではトップ

リベックでも︑タシグナでも︑スプリセ

血液情報広場とネーミングに掲げている

するきっかけになりました︒

それがつばさ支援基金の活動をサポート

であれば︑私にできることはなんだろう︑

いうことでスタートしていますが︑それすべての患者の方々に治療の機会を︑とで は な い は ず で す︒ つ ば さ 支 援 基 金 は︑

20

ルでも︑選んでもらってよい︑と言われ情報を検索する中でつばさの活動に出会うようになると︑飲み忘れもなくなりまし2012 年 7 月□
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11造血幹細胞移植法成立への道筋
複数回開催され活発に意見交換が行われましたが︑のは︑ａ 政府が提案する政府提出法案︑ｂ国会議員の国会議員が参議院法制局という議員立法の法案をこうした働きかけと同時並行で︑自民党と公明党

法律策定そのものに反対する意見は皆無でした︒

が自ら発議︑提案する議員立法という二種類の方法

作成する実務を担う部署に具体的な指示をして︑法本 紙 で お 伝 え し て い る 造 血 幹 細 胞 移 植 法 は﹁ 議を議論をして︑態度を決めていきます︒既に自民党︑

案 文 の 原 案 が で き る と︑ 各 政 党 で こ れ で よ い か

案の作成を開始しました︒

員立法﹂ですから︑議員が発案して国会での審議を公明党︑みんなの党︑共産党︑新党改革は賛成を決があります︒また︑発案とは﹁法案を提出する﹂と案提出までに通るべき過程︑踏まねばならない段階

国民の方向性を決定する﹂最重要機関ですから︑発を希求する両バンク事業支援の市民活動家が︑様々くれました︒これは︑常に安全で確実なバンク事業事業に関心を持ち続けてくれた国会議員が多数いて幸い︑以前より骨髄バンク事業とさい帯血バンクめており︑他の党も検討中と聞いています︒

いう事ですから︑何よりも法案作成が事前になされな関心事を政治の場へも伝え続けてくれたおかげでが到来しているのではないか︑という声が︑数年前どのために︑造血幹細胞移植の根拠法が必要な時期の安全な骨髄提供や安定した品質のさい帯血確保な

患 者 さ ん の よ り 良 い 治 癒 を 願 っ て︑ ド ナ ー さ ん

ばなりません︒ですから︑国会での成立過程も﹁全法律もその協力関係をより発展させるものでなけれ面からの協力が不可欠な非常に特別な治療法です︒

医療のほかに﹁提供者﹂という存在が必須な︑多方骨髄移植︑さい帯血移植という治療法は︑患者とす︒

から各バンクや日本造血細胞移植学会︑一部のボラ方面からの賛意を反映した︑全会一致の可決﹂であることが望ましいはずです︒
日に自民党︑公明党︑共産党︑新後︑全会一致で法律が成立することを期待したいと

党改革の各党の発議で︑国会に提出されました︒今法案は︑６月議員の全ての方々に﹁賛意﹂を持っていただけるよ

昨年から動き始めました︒つまり︑審議に参加するう働きかけるのです︒その一環として行われるのが︑

︵了︶

思います︒
月から６月の末まで︑学習会が活動家や医師などが立法化の必要性の教示者として議員対象の学習会です︒学習会には法案を望む市民

12

これを国会議員の一部の方が真剣に受け止めて︑

ンティア団体など各方面から上がり始めました︒

この度の法案を例に説明すれば︑次の通りです︒ている必要があります︒

た だ し︑ 国 会 は﹁ 国 中 か ら 懸 案 事 項 が 集 中 し 全

要求し︑結論へと導かれることになります︒

ば法律としての効力に違いはありません︒

があります︒どちらの場合でも国会で可決成立すれければなりません︒その法律の案を国会に提案する

法 律 が 成 立 す る に は︑ 必 ず 国 会 で 可 決 成 立 し な

解
説
議員立法

参加します︒昨年

12

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
つばさ支援基金
橋本明子様

謹啓
皆様におかれましては、益々ご清栄の御事とお喜び申し上げます。
さて、本日 11 時、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律案」を、・自民・公明・共産党・新党改革の野党 4 党で参議院へ提出してきましたので、取り急ぎご報告申し上げます。
・・・・・中略・・・・・国会会期末を間近に控えての法案提出となりましたが・・・・・中略・・・・・
本日提出して参りました法案一式を同封させていただきます。ご査収のほど宜しくお願い申し上げます。
謹白
法律案発議者一同

122012 年 7 月□
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6 月 12 日に法案を提出しましたというお知らせの手紙です。手紙の文中にもありますように法案一式が送られてきましたが、分厚なものですので割愛します。

13

Newsletter ひろば□

2012 年 7 月

䛴䜀䛥ᨭ᥼ᇶ㔠 ၥྜ䛫䛾≧ἣ䛸ຓᡂᩘ ሗ࿌᭩

つばさ支援基金

問合せの状況と助成数報告書㞟ィᮇ㛫 ࡜ཷ㟁௳ᩘ䛴䜀䛥ᨭ᥼ᇶ㔠ၥྜ䛫䛾≧ἣ䛸ຓᡂᩘ ሗ࿌᭩
１．集計期間と受電件数
第1期
第2期

㞟ィᮇ㛫

2010 年 10 月 1 日（金） ― 2011 年 3 月 31 日（木）418 件

2011 年 4 月 1 日（金）― 2011 年 9 月 30 日（金）232 件

2011 年 10 月 1 日（土） ― 2012 年 3 月 31 日（土）428 件

2012 年 4 月 1 日（日）

365 件

࡜ཷ㟁௳ᩘ

第3期
第4期

― 2012 年 6 月 19 日（月）総受電件数1443 件ཷ㟁௳ᩘ ࡢ᥎⛣２．受電件数の推移

2010 年 10 月 1 日からの総受電件数は 1443 件（2012 年 6 月 19 日まで）ཷ㟁௳ᩘࡢ᥎⛣ MAX
月間受電件数

1 日の受電件数 MAX

2010 年 10 月

157 件2010 年 10 月 1 日（初日）

49 件

Figure.1

月別電話問合せ件数、資料送付件数、申請書受領件数

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３．問合せ地域ၥྜ䛫ᆅᇦ
Table.1 電話県別件数

Table.2 都道府県別人口当たりの問合せ比率

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ẚ⋡フォーラム、学会市民公開講座など
11 月 10 日（土） 山陰フォーラム（つばさ主催）

もくせい会館（静岡県総合研修所）JR 静岡駅
13 時〜 17 時

吾郷 浩厚 先生／慢性骨髄性白血病 宮脇 修一 先生／
分科会：急性白血病

鳥取県立中央病院 田中 孝幸 先生／

全体会Ⅰ：血液がんの病態

島根県立中央病院 飯塚 淳子 さん／

全体会Ⅱ：血液科のナースからアドバイス島根県立中央病院精神神経科 高尾 碧 先生

治療初期から密接に関与する緩和治療

資料代 1,000 円
松江テルサ（松江市勤労者福祉ホール）
13 時〜 17 時

座長：島根県立中央病院 吾郷 浩厚 先生

血液がんの治療 「薬物」 都立大塚病院 宮脇 修一 先生 「移植」 吾郷 浩厚 先生

島根大学 鈴宮 淳司 先生／

骨髄異形成症候群 松江赤十字病院 遠藤 章 先生／悪性リンパ腫
多発性骨髄腫 島根県立中央病院 若山 聡雄 先生

化学療法室のナースからアドバイス 鳥取県立中央病院外来化学療法室 安達 直美 さん／

11 月 25 日（日） 静岡フォーラム（つばさ主催）

座長：浜松医科大学血液内科 大西 一功 先生※講師御招聘、詳細企画検討など大西先生にお願いしてあります。

14
2012 年 7 月□
Newsletter ひろば

それぞれの真実橋本 明子

しそれからどう過ごし何を感じたかは︑最愛の息子を失ったのも事実だ︒しかケーションを壊すおそれがある︑と常々それぞれの真実となる︒被災地の被災

余計なコメントは貴重なコミュニ感じているのに︑やってしまった︒

したのに︑大変でしたね﹂と言ってしれ は そ の 数 の 提 供 経 験 も 示 し て い る︒

１万５千件に迫ろうとしているが︑そさ て︑ 骨 髄 バ ン ク か ら の 移 植 数 は者群︑という括りは実在しない︒つままった︒すると一瞬の間があっただけ

非血縁移植数という事実は︑健康人がり真実は﹁ひと﹂にある︒翻って言えば︑

で︑その時の話題は途絶えて別の話へ

骨髄採取という医療行為を受けたとい

先々月のこと︑東北地方での医療関と移ってしまった︒それは私に﹁そのう物語︑それぞれの真実の数でもある︒

係 者 の 集 ま り に 参 加 し た と き だ っ た︒

コメントは残念だ﹂と響いたのである︒

結果として医療事故はなかったとして無数の真実の寄せ集めからしか︑よりそうなのだ︒大変だった︑などといも︑健康人だからこその不安や驚きや目的の講演会後の雑談で話題が震災当

う丸めたコメントや評価は︑実情から違和感などがあったかもしれない︒まと思う︒

ずれて意味をなさない︒大震災や深刻た︑数が増えた︑現場が広がったとい

良い明日へのヒントは生まれてこないな被災という事実の下で︑無数の﹁そ時に移って様々なエピソードが語られの時・その場﹂の物語︑それぞれの真う事は︑主催側により高度な注意力がる中で︑つい私は﹁皆さんだって被災実があったはずである︒それを制限なさらに求められることでもある︒

ドナーさん達の心ゆくまでの真実のく﹁ 心 ゆ く ま で ﹂ 語 り 合 う こ と に は︑先へ進むための無限の力を生み出す︒

言葉が往々にしてその折々の心の深層態となってから︑周囲からかけられる

く血液がん患者・家族の心情吐露を引んのヒントを集積してくれるはず︒長はバンクの発展にとって貴重なたくさ

システムが求められていないか︒それ物語を︑第三者が引き受ける︵聴きとる︶と﹁ずれる﹂ことに戸惑った︒ずれた

私自身が子を亡くすという厳しい事

コメントは︑もう少し﹁語ろう﹂としき受ける事で﹁がん医療の応援﹂をしう思えてならない︒

てきたつもりの私には︑このところそていた矛先を絶つ事になる︒

震災と津波と放射能漏れ︒どれもが︑人智を越えるエネルギーをもって人々に襲いかかった︒それは事実だ︒私が15Newsletter ひろば□

2012 年 7 月

2012 年 9 月以降

つばさ主催・共催※橋本はすべての開催時に総合司会です

9 月 1 日（土） 北海道フォーラム（北海道大学医学部血液内科主催
13 時〜 17 時

北海道大学構内

クラーク会館

つばさ共催）

資料代 1,000 円

座長：社会医療法人札幌北楡病院血液内科 今村 雅寛 先生
全体会Ⅰ：血液がんの病態 北海道大学病院 重松 明男 先生／
血液がんの治療 北海道大学医学研究科内科学 田中 淳司 先生
分科会：急性白血病 札幌北楡病院 小林 直樹 先生／慢性骨髄性白血病 札幌北楡病院 今井 陽俊 先生／
骨髄異形成症候群 旭川市立病院 柿木 康孝 先生／悪性リンパ腫 NTT 東日本札幌病院 西尾 充史 先生／
多発性骨髄腫 北海道がんセンター 黒澤 光俊 先生
全体会Ⅱ：血液科のナースからアドバイス 北海道大学病院血液内科病棟 菊池 千夏 さん／
化学療法室のナースからアドバイス 札幌北楡病院外来化学療法センター 山口 めぐみ さん／
治療初期から密接に関与する緩和治療 札幌厚生病院総和ケア内科 福原 敬 先生

9 月 16 日（日）東北フォーラム（つばさ・全国骨髄バンク推進連絡協議会
11 時〜 15 時

仙台商工会議所会館

共催）

昼食代として 1,000 円

座長：東北大学血液・免疫科 張替 秀郎 先生
全体会Ⅰ：血液と血液がんの病態 東北大学 石澤 賢一 先生／血液がんの治療 福島県立医科大学 小川 一英 先生
昼食時セミナーⅠ：聴ききるという支援のあり方

骨髄移植推進財団・全国協議会・つばさ・JCRSU がん電話

情報センター共催／
Ⅱ：小児白血病治療の晩期合併症軽減 中通総合病院 渡辺 新 先生／
子供白血病治療の影響とそれを少なくする教育とは？ 国立成育医療センター 船木 聡美 さん
司会：井上 富美子 さん
分科会：急性白血病

小川 一英 先生／慢性骨髄性白血病

骨髄異形成症候群
多発性骨髄腫秋田大学 高橋 直人 先生／

宮城県立がんセンター 佐々木 治 先生／悪性リンパ腫

石澤 賢一 先生／

岩手医科大学 伊藤 薫樹 先生

全体会Ⅱ：血液科のナースからアドバイス

東北大学病院 阿部 道代 さん／

化学療法室のナースからアドバイス 東北大学病院化学療法センター・化学療法専門看護師 上原 厚子 さん／
治療初期から密接に関与するメンタルヘルス

東北大学病院医療心理士 長谷川 涼子 さん

9 月 29 日（土） 大阪フォーラム（つばさ主催）
13 時〜 17 時

たかつガーデン（大阪府教育会館）

資料代 1,000 円

座長：近畿大学医学部病院血液・膠原病内科 松村 到 先生
全体会Ⅰ：血液がんの病態
分科会：急性白血病

松村 到 先生／血液がんの治療

石川 淳 先生／慢性骨髄性白血病

大阪市立大学附属病院 日野 雅之 先生

松村 到 先生／

骨髄異形成症候群 近畿大学医学部 森田 泰慶 先生／悪性リンパ腫 関西医科大学附属枚方病院 石井 一慶 先生／
多発性骨髄腫 大阪大学医学部 水木 満佐央 先生
全体会Ⅱ：血液科のナースからアドバイス

近畿大学医学部附属病院 岩田 由美 さん／

化学療法室のナースからアドバイス 近畿大学医学部附属病院 愼 玉姫 さん／
治療初期から密接に関与する緩和治療

近畿大学医学部堺病院 診療内科 小川 敦子 さん

10 月 21 日（日） 日本血液学会公開シンポジウム
14 時〜 17 時

京都国際会議場

治療薬の進歩と問題点―ドラッグラグや膨らむ医療費（仮題）
Ⅰ部：医療経済の視点

国立保健医療科学院 福田 敬 先生／社会保障の視点

Ⅱ部：日本白血病研究基金受賞者講演

早稲田大学法学学術院 菊池 馨実 先生

東京大学医学部 吉田 健一 先生／名古屋大学医学部 浅野 直子 先生

Ⅲ部：治療薬の進歩と、医療費を含む諸問題

都立荏原病院 秋山 秀樹 先生／東京大学医学部 黒川 峰夫 先生

Newsletter ひろば□

2012 年 7 月

16

つばさへのご寄附、本当にありがとうございます。敬称略で失礼いたします。
◆つばさ支援基金寄付者名簿◆つばさ寄付者名簿

2011 年 12 月 1 日〜 2012 年 6 月 30 日

2011 年 12 月 12 日〜 2012 年 6 月 30 日

道上

幸司

大谷

文子

都築

義明

花山

絢子

舩越

浩（４回）

伊藤

正子

柳生

啓子

内布

洋子

佐藤

一博（５回）

小野寺

エイ子

斉藤

治夫

町田

薫

鈴木

智宏

久保田

正孝・祐子

藤原

福治

紀平

和美

角田

実

山本

信子

杉光

正年

関根

峰子

ジヨウ

長澤

由美子

新國

信

吉岡

修

欣亞（３回）

足立

礼子

辻

昭司

浅利

まゆみ

恵子

前田

和治

カワグチ
范

全国一般病院血液懇談会

匿名希望

岡

天野

斉藤

龍雄

近藤

洋三

早崎

志麻

スギヤマ

内田

恵津子

寺田

洋子

早崎

トシ子

ナカノ

ヨウコ

松本

春枝

深川

武夫

待山

和子

佐々木

利和

濱脇

祐樹

カワモト

柴谷

みち子

榑林

マサ

森田

橋本

昭治

キャンペーンウォーク参加者

田島清志

浅草がんチャリティ実行委員会

下田

智子

鈴木

井口

貴美子

角田

実

岩元

倫子

坂井

洋子

林

三枝

今村

美和子

鈴木

公夫

星崎

達雄

今宮

ひろ子

河島

守雄

福井

真由美

天利

陽太郎

高木

久美栄

田渕

靖

保坂

稔子

浩美

俊道

タケシ

順子

ほか、匿名希望の方々※ 賜りましたご寄附はたいせつに有意義に使わせていただきます。

発行・編集
特定非営利活動法人
代表：橋本明子
編集協力：大原純子

血液情報広場・つばさ
佐々木まなつ〒 162‑0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３−３２０７−８５０３（月〜金 12 時〜 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０−６−３７００７８・銀 行 三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月〜５月
賛助企業：ブリストル・マイヤーズ株式会社、協和発酵キリン株式会社、ノバルティ
スファーマ株式会社、中外製薬株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、
日本新薬株式会社、セルジーン株式会社、株式会社ヤクルト本社、バイエル薬品株式会社、富士フィルム RI ファーマ株式会社（順不同）
賛助団体：NPO 法人白血病研究基金を育てる会 NPO 法人日本臨床研究支援ユニット