ヒューマン・ケア研究2021 年 11 月 23-36 頁

第 22 巻第1号

Journal of Human Care Studies Vol.22 No.1
November 2021, pp 23-36

報告・資料

苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス― Margaret Newman 理論に基づく実践的看護研究 ―五十嵐 涼子 *Transformation process of the experience of illness of dilated
cardiomyopathy patients in distress―Practical nursing research based on the Margaret Newman’s theory―
Ryoko Igarashi

Abstract
Objectives: The purpose of this study was to clarify the experience of illness of patients with dilated
cardiomyopathy who were in distress, and their transformation process through partnership with anurse, based on the Margaret Newman theory.
Methods: The researcher and participants formed a partnership through discussions. Each participant
was interviewed by the researcher at least three times. Data included the participant’s narratives anddiscussions. The contents of the dialogs were transcribed from the interview, and hermeneutical analysis
was performed.
Results: A total of 2 participants, who were registered as candidates for heart transplantation were
included in the study. The experience of illness of the participants that emerged from the partnershipconsisted of the 6 phases.
Conclusion: Participants accepted their own destiny in having a disease with a poor prognosis, and theydecided to stay connected with their life and live with hope. Participants were able to find a new self andexpand their consciousness. For dilated cardiomyopathy patients to expand their consciousness, thepresence of a nurse as a partner is very important.
Keywords: dilated cardiomyopathy patient, experience of illness, Margaret Newman’s theory, partnership

Ⅰ．はじめにを予期することは容易ではない。DCM 患者は，
常に不確かな状況の中で病気と闘って生きてお拡張型心筋症（Dilated cardiomyopathy：以下

り，症状，治療，日常生活の制限による苦痛，今後

DCM と記す）は，心不全を主徴とする難治性で予の見通しへの不安や葛藤など精神的な苦痛を感じ

後不良な心筋疾患である。死亡原因の約 40％がている。特に，心不全急性増悪を繰り返し，難治

突然死であり（笠貫，松崎，2005），薬物療法や対性心不全にある患者は，予後への不安も強く精神症療法でも改善が得られない場合には，心臓移植的な負担が大きいことから無力感，うつなどを抱という治療が必要となる。DCM の経過は，心臓

え る も の が 少 な く な い（Bosworth, et al.2004;

機能によって異なることから，病気の経過や予後

Blinderman, et al.2007; Costello ＆ Boblin,2004;* 東京医科大学（Tokyo Medical University）
受領 2020.12.30 受理 2021.4.2― 23 ―

ヒューマン・ケア研究2021 年

第 22 巻

第1号

Falk, et al.2007; Johansson, et al.2006; Friedman

参加者は，新しい生き方の模索を始め，がんの体＆ Griffin.2001）。難治性心不全患者を対象とした

験も含めて自己の人生を受け入れ，喜びを表現し，先行研究では，患者は，病気を受け入れるまで混人間として成長・成熟をしたと述べている。この沌とし苦悩を抱きながらも様々な苦難をなんとかように，がんに罹患し窮地に陥った患者は，がん乗り越えようとする姿が報告されている。そこにを得た現実の中で新しい生き方を見出していっは 適 切 な 看 護 支 援 が 必 要 で あるとされ て いる

た。先行研究の知見から窮地に陥っている DCM（Bosworth, et al. 2004; Falk, et al. 2007; Johansson,患者においても Newman 理論を適応することがet al. 2006；森下ら，2006；森下，2007）。しかし，できるのではないかと考えた。研究者は，DCM

予後が不確かで精神的な苦悩を経験している患者が窮地に陥って混乱し，苦悩している時にこDCM 患者の病いの経験のプロセスや看護援助にそ，Newman 理論に基づく，パーナーシップを組

ついて，十分に明らかにされていない。そのため，み，対話を重ねていくことで，DCM 患者の混乱

DCM 患者がどのような病いの経験をしているのや苦悩を自身の力で乗り越える手助けをすること

か，どのような看護援助が必要なのかを明らかにができ，DCM 患者の自己のありようを認識するすることが必要である。病いの経験に応じた看護

プロセスこそが患者の病いの経験となって表出さ援助を検討するために病いの経験の変容プロセスれる。また，DCM 患者の病いの経験を知ることを明らかにすることが重要となる。

は病期に応じた具体的な看護援助の示唆を得るこNewman（1994/1995）は『拡張する意識としてと が で き る と 考 え た。 そ こ で，本 研 究 で はの健康』の理論において，人には，どのような困難

Margaret Newman 理論を理論的枠組みとし，苦なときでもその環境の中で “ 自己を組織する潜在

悩する DCM 患者とのパートナーシップにより，力 ” が備わっているとしている。また，人の生涯

患者の病いの経験とその変容プロセスを明らかには，病気であることも病気でないこともその人のすることを目的に研究を行った。

生命過程の一部であり，どんなに苦しい病気体験

Ⅱ．理論的枠組みの中でもケアをする人と，される人の間でのパートナーシップという相互の交流を通して，その苦しい体験から両者が新しい意味を見出し，それぞ

本研究の理論的枠組みは，Margaret Newman

れが今までの自己を越えて拡張し続けていくことの「拡張する意識としての健康の理論」である。

ができると述べている。すなわち，この過程は患

この理論は，人間は部分に分割できない全体的存者がこれまでの病いや自己のありようを表出し，在であり，環境も切り離すことができないというそれに意味づけをしていく事で患者自身が思考を全体性のパラダイムに準拠している。この全体性変容させ，拡張させていく事ができるプロセスその特質をパターンという。パターンとは，その人のものなのであると考える。Newman 理論に基と環境との全ての関係性の意味を即座に表す情報

づいた先行研究の対象者は，がん患者がほとんどである。それ故に，この情報は，人間と環境とのである。遠藤（2001）は，看護支援として卵巣がん

相互作用の過程を通して，その人の全体のありよの女性患者がパターンを認識する過程をともに辿うを描き出すものである。

り，その過程の変化を探求している。参加者の大Newman は，人は窮地に陥りこれまでの信念や半は，自分の価値観を見出し，心のやすらぎを感

生き方のルールが通用しなくなったとき，自分とじるようになったと述べている。高木（2005）は，環境との相互作用のありよう，すなわち自分のパ― 24 ―

五十嵐：苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス

ターンを認識することができれば，そこから洞察自身のありようを理解すること」と定義する。

を得て，自らの力でこれからの新しい生き方の

4）パートナーシップ

ルールを見出し，これまでの自分を超えた成長を

Newman の研究ガイドラインに基づき研究者

遂げていくと述べている。Newman 理論に基づと研究協力者がパートナーを組み，研究協力者はく看護師の役割は，患者が窮地に陥っているとき，自己を語り，研究者は，研究協力者の語りを誠実

患者のパートナーとなって患者が自分のありように傾聴し，受止める。そのような関係性の中で，を認識できるように，対話を通して，患者が自身研究者が研究協力者とともに研究協力者の自己ののありように気づき，意味を見出し，その意味す軌跡をなぞり，自己のありようを知り，新たな洞ることから洞察を得て，今までの自分を越えて成察を得られるように寄り添うことと定義する。

長を遂げていけるプロセスに十分に寄り添うこと

3．研究協力者であると述べている。

DCM と診断された，
20歳以上の成人患者。ニュー

Ⅲ．研究方法ヨ ー ク 心 臓 協 会（New York Heart Association：
NYHA 以下 NYHA と記す）の心機能分類Ⅲ以上

1．研究デザイン

で，循環器内科病棟に入院しており，病いに対して本研究のデザインは，Newman（1994/1995）の不安や葛藤を抱いているものとした。

『拡張する意識としての健康』の理論を理論的枠組
みとし，理論と看護実践と研究を結びつけた実践

4．研究協力者の選定

的看護研究である。研究者と研究協力者はパート

研究者は，研究主旨を了承した病棟主任看護師，ナーであり，対話を通して両者の視点からの解釈

主治医から以下の条件に合う患者の紹介を依頼しや理解をし，対話を重ねていき，変容する過程がた。

重要であることからこのデザインを用いた。

1）循環器病棟に入院中で病状，治療，予後について不安や苦悩を抱えている患者。

2．用語の定義2）主 治医から 30 分程度の面接や対話により身体

1）病い的な影響を及ばさないと判断された患者。

Newman 理論に基づき，「病い」を「心身が不調

3）研究の趣旨について理解し，研究協力の同意を書面で得られた患者。

な状態であること。そのことから人が苦痛や不快を感じ混沌とした状態に陥ってしまうこと」と定5．データ収集期間

義する。
2）経験

データ収集期間は平成 23 年 5 月から平成 24 年

DCM 患者が研究者とのパートナーシップを通10 月である。

して患者自身が思考を変容させ，拡張させていく

6．データ収集方法

ことができるプロセスと定義する。
3）
パターンを認識する

データ収集は先進的医療を行なっている一大学

Newman 理論の「パターン認識」と同じものと病院で行なった。Newman 理論（1994/1995）に基捉え，「これまでの人生，生活，自分自身を振り返づいた研究ガイドラインをもとに，対話を重視しることで，これまで生きてきた人生，生活，自分た面接を行った。過程は次の通りであった。

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第 22 巻第1号

第 1 段階：最初に，研究協力者と研究者がパーを面接ごとに表にした。4）語りの内容は時系列

トナーを組み研究過程をたどることについて納得

ごとにまとめた図として示した。5）図は研究協し合った。研究者は，研究協力者が話しやすくす

力者にフィードバックし，解釈の内容確認を行なるために診断時期や，診断時の気持ちについて尋い必要時，修正した。6）病いの経験の認識過程をね，対話を重視した面接を行なった。その後，研局面として捉え，そのありようを図にした。7）研

究者は傾聴者となり，研究協力者に話したいこと

究協力者の病いの経験を見比べ，類似性や相違性を自由に話してもらった。第 2 段階：研究者は傾を捉え，共通した局面を抽出した。

聴者となり，研究協力者に自身の人生の中で最も意味のある人々や出来事について自由に話しても

8．妥当性と信頼性の確保らった。第 3 段階：研究者が対話したデータをも収集されたデータの妥当性を保つために，研究とに意味ある人々と出来事を経時的な図に書き換

協力者に対して，まとめた図など分析結果を提示

えたものを両者で分かち合いながら，確認や修正

し，研究者が研究協力者の語った意味をそこなうをし，研究協力者が自分のありように気づきを得ことなく理解しているか確認をした。分析結果のられるよう対話をした。第 4 段階：対話データを信頼性は，分析プロセスの中で研究者が抽出したもとに，研究協力者がパターン認識をし，それに意味内容を，質的研究・解釈学的分析に精通する伴って，生じる洞察を得られるように，研究者は専門家にスーパーバイズを受け，分析の一貫性や心がけて対話を行なった。

分析内容の意味の矛盾がないかどうか査定をうけ面接回数は 3 回以上とし研究者と研究協力者がながら，研究をすすめた。

パートナーシップを組み対話を重ねていった。1

Ⅳ.

回の面接時間は 30 分間とした。

倫理的配慮

データ収集は，研究協力者に対して研究者として行った。

本研究は，筆者が在学していた大学の倫理審査委員会の承認を得た（承認番号 2185）。当該倫理7．データ分析方法

審査委員会は研究協力施設である大学病院での研データは，患者の病いの経験に焦点をあて以下

究倫理審査を兼ねていた。研究協力者の選定は，病状的に負荷にならないと医師によって判断されのように分析をした。
1）面接内容を逐語録に起こし，研究協力者の人た者とした。研究協力者に対して，文書と口頭で生の時間軸に沿って，これまでの人生における重研究目的・方法を説明した。研究協力は，自由意

要で意味がある人々や出来事について意味がある思に基づくものであり，研究同意後でも撤回がで文脈を抽出し，意味を壊さないように短い文で表き不利益性がないこと，個人情報保護について説現した。2）次に 1）の中から，研究協力者が自己の明をし，文書による同意を得た。面接で，話したありようやこれまで生きてきたことの意味を認識

くないことは話さなくとも良いこと，面接の途中した経験を抽出し，経時的に構成し，個人の文脈での中断，面接中に気分や体調が悪くなった場合に沿って経験の意味を解釈した。また，苦難や不の面接中止，それらによって不利益が生じないこ

安などに関する語りの内容を経験全体との関連でとを保証した。1 回の面接時間は 30 分とし，面接意味を解釈し，それを表すネーミングをした。3）

中は研究協力者の負担の有無について常に配慮

研究協力者の語りに現れた経験などのエピソード

し，体調や表情を観察しながら行った。場所は研― 26 ―

五十嵐：苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス

究協力者の体調と希望を考慮し，研究協力者の病

浮かび上がった。

室，病棟面談室または個室で行った。面接は，研3）局面 3：先が見えない困難な状況への混乱

究協力者の身体状態に応じてベッド臥床，車椅子

研究協力者が自分の人生や病気の見通し，治療，など身体的苦痛を生じないよう安楽な体位保持に予後などの先が見えないことへの葛藤と不安を開配慮しながら行った。また，研究協力者の体調変示し，混乱した思いや精神的な苦悩を表出して化が生じた場合には直ちに医師，看護師に連絡をいった。

し，迅速に対処できる体制を整えた。

4）局面 4：自己洞察
研究協力者がこれまでの人生と療養生活におけⅤ．結果

る自分のありようを開示しパターン認識し，整理がつかない自分の気持ちを表出していったこと

1．研究協力者の概要

で，自分自身の内なる思いへと自己洞察を深めて

研 究 協 力 者 は 2 名，NYHA 分 類 は NYHA Ⅳ，

いった。
5）局面 5：“ 生きたい ” という自分の本心への気

心臓移植登録をしていた。

づき

2．研究者と研究協力者とのパートナーシップ

研究協力者が命をつなげながら生きることに対のプロセスの中で開示した研究協力者のして，苦悩する思いを抱えながら，自分が生きる

病いの経験の局面

ためには，どうしたら良いのかという思いに駆ら研究協力者が，自分のありようを開示しながられていき，今までの自分を解き放ち，新しい生き

自分自身を認識し，自己の再構築をおこなって方の方向性を模索し始めていった。

いった過程から病いの経験の変容の 6 つの局面が6）局面 6：生きる覚悟と悟り現れた。研究協力者に共通した病いの局面は，「局

研究協力者が，何度も同じことを語りながら，

面1：病気の衝撃，療養生活の振り返り」「局面2：，

これまでの自分のありようから解き放たれていっ

これまでの人生における自己の振り返り」，「局面た。そして，現実の中で自分に適した新しい生き

3：先が見えない困難な状況への混乱」，「局面 4：

方を見出し，意識の拡張に至っていった。

自己洞察」，「局面 5：生きたいという自分の本心への気づき」，「局面 6：生きる覚悟と悟り」であっ

3．研究協力者の成長過程と意識の拡張におけた。

る病いの経験の局面

1）局面 1：病気の衝撃，療養生活の振り返り

研究協力者が自己のありようを認識する過程や研究協力者は，病気の受容，症状出現，治療にこれまでの病いの経験に意味を見出し，意識の拡ついての不安と苦痛，治療選択の迷いと不安，生張や人間として成長を遂げるまでの変化を述べ

命の危機的状態に陥るほどの病態の重症化などかる。

ら生じる精神的苦痛や苦悩を開示していった。

1）A 氏（40 代，男性，療養期間 6 年，NYAH 分類Ⅳ）2）局面 2：これまでの人生における自己の振り返り

A 氏は，心不全が悪化し専門的な治療をうける研究協力者のこれまでの自分の人生と病気であ目的で H 病院からドクターヘリで B 大学病院にる自分自身を重ね合わせて自分のありようを開示

転 院 し 心 臓 疾 患 集 中 治 療 室（Coronary Care

していった。また，いろいろな経験や思いをしな

Unit：以下 CCU と示す）に入室となった。B 大学

がら人生を辿ってきた研究者協力者のありようが病院に転院してきてから徐々に心不全症状が改善― 27 ―

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第 22 巻第1号

し，症状に伴う身体的苦痛も徐々に緩和傾向に

しか帰ってこなかった。小さい頃，寂しい思いっあったが，これからの治療の先行きが見えないこ

ていうかね。」と幼少期の父親への思いを語った。

とに不安を募らせていた。そのため，A 氏にパー

そして，「すごいやんちゃだったんですよ。すごトナーシップを申し出てパートナーシップを組ん

く困らして，高校卒業するまで，やんちゃしてて，だ。面接回数は 4 回であった。

俺がわがまま言ったり，警察の厄介になったり，研究者は，1 回目の面接で病気を診断された時学校へ親が呼ばれたり，その度に，お袋に悲しいの気持ちやこれまでの療養についてお聞かせ下さ思いをさせてきて。」と高校までのことを振り返

いと問いかけ，傾聴した。A 氏は，「拡張型心筋り，成長してからの母親への思いを語った。また，症と言われてもピンとこなかったんですよ。大変「子供の前でも平気で喧嘩するんですよ。それをな病気なのかなあと思って調べました。
いきなり，

見て，子供は育ちますから，おやじとしての立場

目に飛び込んできたのは，5 年後の生存率 50 パーもなくなってくるじゃないですか。夫婦の会話がセントと書いてあって，あれ，嘘だろうと思いまなくても子供がいるから，いやいや家庭を守ってした。
」と堰を切ったように診断を受けた時の衝撃

いく感じで，そんな時，今の女房と会って。」と前を語り始めた。また，心不全症状が出現し，何度妻との夫婦関係が破綻していたことや現在の妻とも入退院を繰り返してきたこと，入院中に心肺停の出会いを語り，これまでの人生における自己を止となり CCU に入室し，6 ヶ月間にわたり鎮静振り返った（局面 2）。2 回目の面接のはじめに，剤投与下で人工呼吸器を装着していた時期のこと

A 氏の療養での経験や意味深い出来事，人についを，「しっかり寝ていると溺れたように息ができてまとめた図を見せながらフィードバックし，対なくなって，病気をしてから 4 回目の入院で，心話をしていった。A 氏は，「もう苦しくて，苦し

肺停止になったんですよ。その時は電気ショック

くて，ロープでもあればひっかけて，首吊るよう

3 回で蘇生して，2 回目，また心肺停止になって，な勢いで，もう生きていたくないという感じです。

その時，もう早くしないとまずいからということ

やっぱ，先が見えないのがね。先生方に任せるしで，呼吸器をいれて，ずっと集中治療室で，6 ヶかないし，どうあがいてもしょうがないと思って月間，
ずっと寝ているというか。誰もがこのまま，いる。完治される方法は，もう移植以外はないっ

衰弱していって駄目じゃないかって，骨と皮だけて。」と現在の身体的な苦痛と生きていくことの辛で。6 ヶ月もの間の記憶って全くないんですよ。」

さ，これからの治療についてなど先の見えない状と切々と語った。それは，衰弱し生死を彷徨って況への不安と苦悩を表出した（局面 3）。A 氏は，

いた経験そのものであった。
「目が覚めて，何も局面 2，局面 3 からパターン認識に至っていき，自できない状態，最初は，しゃべることもできなかっ己の内面に深く入り込み，「若い時のつけ，やんた。体が固まっちゃっていて，手を顔につけるこちゃしてた頃のつけが，今，きてるって。神様はともできなかった。その時からリハビリが始まっ

見てんのかなあって，物凄く，考えました。」と自て，辛かった。
」と重症化した身体の苦痛と辛さを分のありようを開示し，「結局は自分 1 人で生き振り返り吐露した（局面 1）。

ている訳ではないしね，人に支えられているって研究者は，これまでの人生において意味ある出いうのが，凄く，今，自分なりに反省しているっ

来事や人々についてお聞かせ下さいと対話できる

ていうか，今まで生きてきた中でね。この病気によう問いかけた。A 氏は，これまでの人生を振りなって，それをヒシヒシと感じている。」と自身の返るなかで，「おやじがね，仕事柄ね，お盆，正月

内なる思いへと自己洞察を深めていった（局面― 28 ―

五十嵐：苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス

4）。研究者は，A 氏が自己洞察を深め自分の心

生命を維持する処置，治療を受けた。治療をしての内を表出できるよう心がけ対話を行い，傾聴しいく過程で，生命の危機的状況を脱し，病状が安た。A 氏は，自己洞察を得て，「もう，何しても定したため循環器病棟へ転出した。しかし，転出

苦しかった。辛かった。最初はこのまま諦めてく

後も心機能低下や心室性期外収縮が多発し，息苦

たばっちゃえばいいと思っていた。先生が人工心

しさや胸部不快感を自覚していた。医師診療記録

臓の説明と移植の説明をしてくれた時には，これに，「死につながる重篤な病気をもつ覚悟ができで，楽になれんのかなあ，もしかしたら助かるのていない」「死，症状への不安がある」と B 氏の言

かなあって，涙が出てきて。もうちょい頑張ろう

動が記載されていた。研究者は，診療記録から B

かなあと思って。
」と身体的苦痛は著明ではある氏は混乱した状態に陥っているため B 氏の現状が，それでも生きたいという本心に気づいていっに寄り添いながらケアをする者が必要であると思た（局面 5）。そして，研究者は，A 氏が自分の本

い，パートナーシップを申し出た。B 氏は，「私は，

心と向き合い，今の自分にあった生き方を見つけ

これからどうなるのか解りませんが，宜しくお願られるように対話をしていった。A 氏は，「病気いします。」と快くパートナーシップに同意をしてに負けてないで，自分がそういう気持ちを望むな

くれた B 氏は病状への不安と死に対する恐怖にらば，できるようになる可能性はかなり高いと思苛まれ混沌とし，苦悩していたことから自己のあ

うんだよね。諦めたらそれで終わりだし。焦ってりようを認識していく過程がゆっくりであったたもしょうがないことだから，もう，頑張るしかな

め面接回数が 8 回と多くなった。

いから。」と心臓移植を待ちながら生きる覚悟と悟

初回面接では，研究者は B 氏と関係性が構築さりの境地を熱く語り，「この病気にかかっていな

れていないこともあり，病気を診断された時の気

かったら前みたくダラダラして一生，終わってい持ちやこれまでの療養についてお聞かせ下さいとたのかなあって考えるんです。病気をしたから，問いかけ，傾聴した。B 氏は，初めて入院したとがらりと変わった部分がある。色々と人の気持ち

きの動揺，それも結婚したばかりだったため，不も分かるし，なんか，人間的に大人になったって安が大きかったことを語った。3 回目の入院で，いうかね，少し前進したかなあって，自分なりで突然，心肺停止になったときの状況を「目の前がすがね。」と人間としての成長や生き方への意識の完全に暗黒になって，真っ白に，それが暗黒にな拡張を遂げていった（局面 6）。

る感じで」と，凄まじい衝撃的な経験を振り返っ研究者は，A 氏が今までの自分を越え，新しいた。その後，「CCU で目覚めた直後は凄く，絶望

生き方のルールを見出していく意識の拡張がみら的というか，そういう感じだったんです。」と病気れたことからパートナーシップを終了した。

の衝撃を語った。また，「凄く，苦しいし，呼吸も苦しいけど，自分がこうなったという，“ どうい2）B 氏（40 代，女 性，療 養 期 間 10 年，NYAH 分

う状況にいるのかという段々わかっていく作業も類Ⅳ）苦しかったです ”。」とこれまでの療養生活を振りB 氏は，家族性の DCM による心不全急性増悪

返った（局面 1）。研究者は，これまでの人生におのため 3 回目の入院生活を送っていた。入院 7 日

いて意味ある出来事や人々についてお聞かせ下さ

目の朝食後，歯磨きをしている最中に心室細動がいと B 氏が自由に話せ対話できるよう問いかけ

出現し，心肺停止となった。蘇生処置後，CCUた。B 氏は，「今まで，全く不自由なく，凄く順調に入室し気管内挿管が施され人工呼吸器装着などにこれていたように思います。何不自由ない生活― 29 ―

ヒューマン・ケア研究2021 年

第 22 巻第1号を送ってきました。何でも，人にお願いしちゃっが自己洞察を深め今の自分を受容し，自分の思い，て，ちょっと依存心が強い，幼い頃から強かった

気持ちを全て表出できるように対話を進めていっように思います。
」と，これまでの人生における自た。B 氏は，「治りはしない病気なんですけれども，己を振り返った（局面 2）。2 回目の面接開始前に，

もしかしたら『元気になれる方法が一個だけあり

B 氏の療養での経験や意味深い出来事，人についますよ』って言われたら，やっぱりどんなに希望てまとめた図を見せフィードバックし，対話をしが薄くってもそれを，その選択肢を取りたいなあていった。B 氏は，「一回，心臓が止まって，凄くと思います。臓器移植を。」と，生きたいという自弱かったのに，また動き出してくれて，だけど，分の本心の気づきを熱い思いを込めて語り（局面

自分が苦しいから，じゃー取り替えましょうとい5），生きる覚悟と悟りの境地に至っていった。研うのがいいのかどうか，
すごく悩んでいるんです。

究者は B 氏の思いを受け止め，B 氏が肉体的に最終的には移植を希望しますっていうそういうどのような状況であっても新しい生き方のルール“ 生きるとは ” みたいな葛藤が。自分の意思としを見出し，一歩踏み出して意識が拡張していけるて，“ この心臓が，止まったら，もう死にますとように対話をしていった。B 氏は「こうなったかいう気持ちになれないんです ”。まだ。
」，「生きらには今後を，新しい今後を考えなくちゃいけな

るということに，まだ，未練というか，執着といいなあって思いますね。心臓が止まって倒れて，うか，凄く，欲が湧いて。自分で，生きるというでも助けて頂いて。その後も，凄く苦しくって，ことに執着していると思うんです。自分に，自己今後ももっと苦しいかもしれない。けれども，そ嫌悪じゃないんですけれども，なんだろう。」と混れは多分，考えながら乗り越えるための，与えら乱に陥っていた（局面 3）。B 氏は，局面 2，局面 3

れた1つのチャンス。ギフトかなあと思いますね。

とパターン認識に至っていった。その後，研究者

いっぱい悩んで，いっぱい苦労して，それでも今は，B 氏が自分を語ることを通して自分のパターを乗り越えたいなあと思いますね。」という生きるンに気づき，そのパターンに意味を見出し，また覚悟が語られ，「自分の生き方みたいなものは，

苦しい思いを表出できるように対話をしていっ

もう少し，周りの人にとっても意味のある生き方

た。B 氏は，「苦しいときは，本当に，本当に，本でなくてはいけないなあという，ちょっと人とは当に，苦しかった “ 死んじゃう ” と，ずっと思っ

違った経験をしたことによって，無意味に生きていたので，自分がそんなに生命力があるとは思

ちゃいけないって思います。」，「ハンディはハンわなかった。今も，今後，どうなるか解らないのディとしてそれは受け入れて，病気と一緒に生きですが，心臓がまたいつものように動いてくれた，ていきたい。」という生きることへの悟りを得て，ちょっとだけでも動いているのは，もっと苦労し意識の拡張を遂げていった（局面 6）。

ろというか，そういうことかなあとも思うんで研究者は，B 氏の変化を目の当たりにした。Bす。
」，「生き急いでいたわけではないんですけれ氏が新しい考えのもと自身に適した新しい生き方

ども，どうしても答えを見つけたかったんです。

を覚悟していったことからパートナーシップを終けど，今，そういうことより，まず目の前にある了した。（表 1），（図 1）

ことを受け入れて，やれることをという思いが強くなりました。」という自己洞察の局面をむかえていった（局面 4）。そのような自己洞察を受けて，生への気づきの局面をむかえた。研究者は，B 氏― 30 ―

五十嵐：苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス

局面4
A氏 ・自分勝手に生きてきたありようへの気づき
・これまで自分を支えてくれた人への感謝
・病気なって気づいたこと

局面2
A氏 ・両親へ迷惑をかけてきたことやその思い
・妻との関係性・子供に対する父親としての立場

拡
張す
B氏 ・何の苦労もない順調な人生
る
・他者に依存して生きてきた
意 局面1
・大変な病気だと思った
識 A氏 ・心肺停止となりCCUでの状態の回想
B氏 ・心不全急性増悪での3回目入院
・突然の心肺停止
・CCUでの絶望感
・死の淵をさまよった経験

局面3
A氏 ・DCMの急性増悪
B氏 ・病気である自分の生死の意味を模索
・病状、症状に対する苦悩
・病気である自分のありようと気持ちの気づき
・苦しくて、生きていたくないという苦悩
・自分の気持ちの変化
B氏 ・生きることを望むのは自分のエゴなのか
・生きることの葛藤と執着
・心臓移植を希望することの葛藤
局面6
生きる覚悟と悟り

局面４
自己洞察

局面5
生きたいという自分の本心への気づき局面6
A氏 ・心臓移植に希望をつなげ生きていく覚悟
・病気に負けないで生きていく
・病気になって変化したことへの悟り
・人間としての成長
B氏 ・現実と向き合って負けない覚悟
・生きることへの強い信念
・考えながら乗り越えるためのチャンス、ギフト
・周りの人にとっても意味のある生き方をしたい
・ハンディーは、ハンディーとしてともに生きたい
・人間としての成長

局面３
先が見えない困難な状況への混乱局面5
A氏 ・人工心臓、心臓移植登録に望みをつなげる
・病気とともに生きていく自己再生の模索
・現状と先の見えない不安な気持ちに折り合いをつけて生きていく

局面２
これまでの人生における自己の振り返り
局面１
病気の衝撃
療養生活の振り返り

B氏 ・現実と向き合って、現実の受容
・病気をもって生きていきたい気持ちの気づき
・心臓移植に希望をつなげ生きていきたい思い

局面

図１. 病いの経験の局面図

表 1．局面に応じた研究者のかかわり
研究者のかかわり局

面

・患者の思い，感情が言語化できるように促す
・患者の苦悩，不安を推し量り問いかける
・看護者が患者のありのままを受け入れ，語りを傾聴，共有，共感する・患者の思いが表出されるまで待つ・語ったことに対し看護者が感じたこと，思ったことを伝える
・看護者は患者に寄り添っている存在であることを示す
・自分のありようを開示し，パターン認識できるように促す
・患者が必要としている情報，知識を提供し，その理解を助ける
・図を作成し，フィードバックしていく
・患者の肯定的な変化を伝え，自己への気づきと自己再生を促す
・患者の自己成長を支え，見守る・新しい意識の拡張ができるよう促し，それを支える― 31 ―

局面 1

局面 2

局面 3

局面 4

局面 5

局面 6

ヒューマン・ケア研究2021 年

Ⅵ．考察

第 22 巻

第1号

Newman は，苦しい体験の中で「自分を語ることで，これまでの人生や自分のありように気づき，本研究は，Newman が提唱する研究ガイドラ

これまでの古いルールから自らを解き放ち，新しインを活用した実践的研究である。研究協力者がいルールを見出していくことができる」。また，

パターン認識，洞察，意識の変化をしていくプロ

パターン認識は，「人間の進化における転換点」でセスと病いの経験の観点から Newman 理論を踏あり，洞察は「飛躍的な変容を遂げるために必要

まえて考察をする。

な要素」であると述べている。すなわち，研究協
力者は，身体的・精神的な苦痛の過酷な状況下で，

1．Margaret Newman 理論の視点でのパター

療養生活を語ることでこれまでの人生や自分のあン認識と DCM 患者の変化

りように気づき，それらに意味を見出し，パター研究協力者は，DCM に罹患したこと，病態やン認識の過程を辿り，病いの経験の局面が浮き彫症状の重症化に伴う身体的苦痛や治療，病気の見りとなって現れ，病いの経験に意味づけをして通し，予後などの不安，恐怖感から精神的苦悩がいったと考える。そして，これからの人生のあり生じ，窮地に陥って混乱していた。A 氏の「もう方や病いとともに生きることへの意識の変化を遂

生きたくない」，「どうあがいてもしょうがない」，

げていったといえる。

B 氏の「もう，死にますという気持ちになれない」

A 氏の「もしかしたら助かるのかなあ」，「もうという語りは，心肺停止を経験し，生命の危機的

ちょい頑張ろうかなあ」，B 氏の「どんなに希望状態に陥ったことで，死と常に隣合わせにあるこが薄くってもそれを，その選択肢を取りたい」ととに絶望を感じ混沌とし，それでも死ぬことを受いう語りは，病いの経験に意味づけをし，生きる

け入れられない，どうすることもできない苦悩がことへの意識の変化を遂げていった過程が凝縮し浮き彫りになっていると考える。

ていると解釈できる。つまり，現実の自分に適し研究協力者は，自身の苦悩に寄り添って向きた新しい生き方で，病気とともにどう生きていく

合ってくれるパートナーとしての研究者を得て，のかを選択することが，今までの自分を超越し，対話を繰返していくことで，これまでの人生や療変容を遂げる転換点となり意識の拡張につながっ

養生活を振り返り，
再確認をしていった。そして，ていったと考える。A 氏，B 氏は死ぬかも知れな

これまでの人生や療養生活の経験に意味づけをしいという生命の危機的状態に陥り，それを乗り越ていき，自分の内面に深く入り込んで，自己洞察

えた経験がある。Newman は，「生命を脅かすよをしていった。自己洞察をすることで苦悩，不安，

うな疾病や破壊的な出来事の経験は，超越につな

恐怖感を直視し，どうすることもできない自分のがり，意識の進化の転換点となりうる」と述べて思いを言葉にすることができた。A 氏の「何している。ことから，その経験は，A 氏，B 氏にとっも苦しかった。辛かった。最初はこのまま諦めてて人生の大きな転換点となり，意識の拡張に至っ

くたばっちゃえばいいと思っていた。
」，
B 氏の「本ていく局面を迎えていったといえる。この知見は，当に，苦しかった “ 死んじゃう ” と，ずっと思っ

先行きが不確かな状況の中で苦悩する癌患者を対ていた。
」という語りは，予後や人生をあきらめて象者とした先行研究（遠藤，2001，高木，2005）と生きるしかいないことへの不安や恐怖感を研究者

同様に，Newman 理論に導かれた実践であることの対話において素直な言葉で表出し，自己洞察とを意味しているといえる。しかし，DCM 患者に至っていくきっかけとなったといえる。

の特徴は，病状の急性憎悪，心肺停止と繰り返さ― 32 ―

五十嵐：苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス

れる生命の危機を経験し，常に死を意識せざるを悩を語り，自分のありようを開示し，それを認識えない 1 分先も見えない状況に苦悩し，身を置いしていくことは困難であるといえる。看護者はて生きていることである。その特徴は，がん患者

パートナーシップを申し出る時期を慎重に見極めの先が見ない状況とは異なると考える。

ながら，混乱と不確実な中にいる患者に意図的に研究協力者は，意識が拡張していくことによっ

寄り添い，パートナーシップを築いていくことがて，身体は病いにより以前のような身体ではなく重要となる。DCM 患者と看護者がパートナー

変わってしまったが，自分という人間の本質は何

シップを組む時期は，心不全急性増悪から脱し，も変わっておらず，自分そのものであることに気心不全状態が改善の兆しがみえ，身体的苦痛が緩づいていった。その気づきから “ 生きたい ” とい和された頃が適切であると考える。

う本心が素直に沸きあがり，不確実で先のみえな

2）常 に死を覚悟せざる負えない DCM 患者の苦い過酷な状況であっても心臓移植に希望をつなげ

悩と自己洞察に寄り添う対話ながら強い気持ちをもって生きる覚悟をしていっ

DCM 患者は，1 分先の命もどうなるのか全く予たと考える。そして，どんな状況であっても自身測がつかない不確かな状況に身を置き，死を意識で生き方を決断し選びとっていくしかないというし，苦悩している。看護者は，患者が直面してい悟りの境地に至っていったといえる。A 氏の「病る死を意識せざるをえない思い，不安，苦悩など

気に負けてないで」，「諦めたらそれで終わりだ」，

を表出し，十分に吐露できるように，対話を進め

B 氏の「乗り越えるための，与えられた 1 つのチャていくことが重要である。看護者は，常に死を意

ンス。ギフト」，「ハンディとしてそれは受け入れ識して生きている DCM 患者の特徴を踏まえて，て，病気と一緒に生きていきたい」という語りは，患者に寄り添っていくこと，また，患者が陥って生きる覚悟と悟りへの意識の拡張そのものであいる苦悩，不安など混乱をもたらしている現実をる。つまり，DCM 患者にとって意識が拡張する

推し量り，患者をありのままを受け入れ，患者のことは，難治性で予後不良な病気である自分の運

感情や思考を理解していこうとする関わりをもっ命を受け入れながら，命をつなげることに希望をていくことが重要である。それによって，患者はもって，自分の価値観で自分らしく生きることの自分の思い，感情，苦悩などを自分の言葉で自由術を見出し病いとともに生き抜く新しい人生の一に語ることができ，自分でもどうすることもでき歩を踏み出すための指針であると考える。

ない混乱や鬱々していたものを吐き出し，徐々に気持ちを整理していけると考える。看護者は，患2．DCM 患者の変容プロセスと意識の拡張を支える看護援助者が語ったことを自分の解釈を入れずに，看護者自身が感じたこと，思ったことを患者に伝えてい1）看 護者と患者がパートナーシップを組む時期

くことが重要である。看護者が患者にフィードの見極めバックしていくことは，看護者は，患者の感情や心不全急性憎悪によるさまざまな身体的な症状

思考を理解し，共有しながら患者とともにあり寄や苦痛，身体的機能低下は患者に精神的な不安定

り添っている存在であることが患者に伝わり，相さを生じさせ，精神的な混乱を招くとしている

互作用を深めていくことができる。そのような関（Blinderman et al , 2007, Steptoe 2000）。そのた

わりは，患者にとって不安，苦悩，自分のありよ

め患者は病状が不安定な時期や心不全症状などのうを語りやすい状況を生み出し，自己を客観的に身体的苦痛があるときは，自分の思いや不安，苦見つめることができ，自己洞察を得ていけると考― 33 ―

ヒューマン・ケア研究2021 年

第 22 巻

第1号

Ⅶ．看護への示唆と今後の課題

える。そして，看護者は，患者が自己洞察を深め，
これまでの自分を解き放ち，現状に適した生き方を得ていけるように心がけて対話をすすめていく

Newman 理論に基づくパートナーシップは，病ことが重要である。

状の悪化，治療選択や予後への不安，葛藤など窮

3）DCM 患者が死を意識しながらも自分らしく地に陥って混乱している DCM 患者に対して，有生きることを表明できるように意識の拡張を効であることが示された。看護者が対話を通して支える対話

寄り添うことで，患者が自分の人生や病いの経験

DCM 患者は，DCM という予後不良な難治性に意味を見出すことができ，患者が自らの力で自の病いであること，心肺停止に陥った経験から死己を再生していこうとすることにつながる。本研と向き合うことになったことで窮地の状態にあっ究の知見は，看護援助として活用性が期待でき，た。しかし，患者は看護者と対話を重ねていくこ

DCM 患者への具体的なケアとして看護に苦慮すとでパターン認識する過程で，病いの経験や病いる臨床看護師への一助となるであろう。Newman

とともに生きることに自己洞察や意味を見出し，理論に基づくパートナーシップは，臨床看護師が自分らしく生きる生き方を見つけていった。

患者の病いの経験を理解することが重要であり，Newman（1994/1995）は「人間には自己再組織

その経験を意識しながら，患者に寄り添い対話ををする潜在的能力がある」と述べている。看護者

していくことで，窮地に陥っている患者の苦悩をは，患者の自己を再生させようとする自分の力へ緩和する意味を持つことが示唆された。今後は，の気づきと自己を立て直していこうとする思いが看護者と患者がパートナーシップを組んで対話を前進できるように問いかけ，患者の自己再生能力，していくという実践を積み重ね，質的に分析する前向きな姿を支えることが必要である。そして，ことで，本研究のさらなる発展を図りたいと考え

患者自身が自分の変化に気づけるよう，さらに患ている。また，看護実践への実現化ができるよう者の肯定的な変化を引き出せるよう，看護者は患に研究に取り組んでいくことが重要な今後の課題

者に変化を肯定的に伝え，変化を賞賛し，支えなであると考える。

がら対話をすすめていくことが重要である。対話

Ⅷ．引用文献を通して，患者は，自分の変化に気づき，その変化を言葉にして表出することで，自分が生きてい
くうえで最も大切なことに気づき，自分に適した

Blinderman,C.D.,Homel,P.,Andrew,J.（2007）

自分なりの新しい生き方を見出していくことがで

Symptom Distress and Quality of Life in Patients

きると考える。看護者は，患者が見出した新しいwith Advanced Congestive Heart Failure, Journal

生き方を支えながら対話を進めていくことで患者

of Pain Symptom Manage, 35 ⑹ , 594-603.

は，現在や未来に向けて自分に適した生き方を具Bosworth,H.B.,Steinhauser,K.E.,Orr,A.（2004）

体的に言葉で表出することができ，人として成長

Congestive heart failure patients perceptions ofし，
意識の拡張に至っていくと考える。看護者は，

quality of life; the intengration of physical and

患者が自の力で窮地を乗り越え，DCM となった

psychosocial factors, Aging and Mental Health,8

ことを不幸ととらえるのではない自己の建て直し⑴ , 83-91.

を信じて意識の拡張を支えていくことが重要であ

Costello, J. A., Boblin, S. （2004） What is theるといえる。

experience of men and woman with congestive― 34 ―

五十嵐：苦悩する拡張型心筋症患者の病いの経験の変容プロセス

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