2022年度第2回全国てんかん対策連絡協議会
てんかん地域支援施設からの報告

2022年12月11日

徳島県てんかん地域診療連携体制整備事業の報告
多田恵曜1,2), 中瀧理仁1,3), 森 達夫1,4), 山﨑博輝1,5), 藤原敏孝1, 2), 郷司 彩1,4)
泉 千恵1, 6),高尾里沙1, 6), 多田雅美1, 6), 安部修司1, 6),森 健治1,4)
徳島大学病院 てんかんセンター1,
徳島大学 脳神経外科2, 精神科神経科3, 小児科4, 脳神経内科5徳島大学病院 患者支援センター6

徳島県てんかん地域診療連携体制整備事業の目標• 徳島大学病院では2016年12月にてんかんセンターを開設し, 2018年11月に徳島県におけるてんかん支援拠点病院に指定された.
① てんかん診療機関・福祉保健のレベル向上② てんかん地域診療連携の構築③ てんかんに関する啓発活動の充実④ 相談および指導体制の向上⑤ てんかんに関する精神症状への対応⑥ 小児科から成人科医療への移行（トランジション）に対する対応⑦ 災害への対策整備

徳島県てんかん診療連携体制

徳島県てんかん治療医療連絡協議会
委員構成

31名

徳島大学病院てんかんセンター医師（小児科・脳神経外科・精神科神経科・脳神経内科）

6名

徳島大学病院てんかんセンター
てんかん診療支援コーディネーター（MSW）

1名

徳島県医師会

1名

徳島県下医師(小児科・脳神経外科・精神科神経科・脳神経内科）

16名

徳島県下病院 精神保険福祉士

1名

精神保健福祉センター

1名

発達障がい総合支援センター

1名

徳島県保健福祉部 健康づくり課

1名

教育委員会特別支援教育課

1名

患者代表

1名

患者家族会（てんかん協会徳島県支部）

1名期待される成果 1. 地域住民や医療従事者に対して, てんかんに関する正しい知識の普及
2. てんかん診療における地域連携体制構築
3. てんかん診療の均てん化徳島大学てんかんセンターの効果指標
てんかん地域診療連携体制整備事業に係わる効果指標（初診時）
調査期間：2021年1月1日～2021年12月31日
調査対象：上記の期間に, てんかんセンターを受診した初診患者162名

初診目的
新患数

VEEG件数手術件数

2017年

1294511

2018年

157

6010

2019年

147

7010

2020年

1385814

2021年

16273

18

てんかん診断、薬物療法
1%

診断書目的
1%

手術目的
3%

その他
11%

薬物抵抗性4%

てんかん診断45%
転居
4%

トランジション
6%

薬物調整
12%
精神症状
13%

当院は診療においててんかんの初期診断, 精神症状, 薬物調整, トランジション,ビデオ脳波モニタリング, 手術など幅広く役割を担っている.

医療従事者向け研修会
開催日

会の名称

場所

内容

参加人数

2017年3月12日

第1回徳島脳波セミナー

徳島大学病院日亜メディカルホール

てんかんを取り巻く環境～地域診療拠点の役割～

57名

2018月5月13日

第2回徳島脳波セミナー

徳島大学病院日亜メディカルホール

てんかん診療における脳波検査と薬物療法

79名

2019年6月16日

第3回徳島脳波セミナー

徳島大学病院日亜メディカルホール

QOLを考慮したてんかん薬物治療～最近の話題も含めて～58名

2019年9月11日

第1回徳島てんかん教育 グランドパレス
セミナー

••

複雑部分発作を見逃さないコツ
てんかん診療・手術から研究まで

30名

2020年9月4日

第2回徳島てんかん教育 Web配信
セミナー

••

小児のてんかんの特徴と治療
辺境地域におけるてんかん診療連携の取組み

50名

2021年6月6日

第4回徳島脳波セミナー

Web配信

脳波の温故知新52名• てんかんの若年への支援～進学や成長期に向けて～• 睡眠てんかん学の臨床20名

第3回徳島教育セミナー

徳島大学病院日亜メディカルホール＋Web配信• 自動車運転とてんかん診療～地方における診療の立場から～• 高齢者てんかんの診断と治療

25名

小児の長時間ビデオ脳波モニタリングのコツ,薬物治療について50名

2021年9月3日

徳島大学病院
第4回徳島てんかん教育
2022年10月5日
日亜メディカルホール
セミナー＋Web配信2022年7月10日

第5回徳島脳波セミナー

Web配信

てんかん診療連携構築を目的とした活動
てんかん診療実施医療一覧

条件付きで自立支援が2医療機関へ適応が拡大• 各病院にそれぞれ年に3回受診する必要がある

救急カード※公表することに同意をいただいた医療機関のみを掲載

てんかんに関するオンライン診療（てんかん専門医偏在化に対する対策）• オンライン・セカンドオピニオン– てんかんの治療を受けている患者さん– 自己負担額が大きい• てんかん遠隔連携診療（D to P with D）– てんかんの疑いがある患者さん– かかりつけ医（主治医）の時間的な負担

教育関係者向け研修会•

開催日

てんかんに関する基礎知識, 発作時の対応方法, 学校での生活について学習する機会を設ける.

会の名称

場所

内容

参加人数

2019年8月20日

国府支援学校 出張講座

国府支援学校てんかんへの理解50名

2019月8月20日

阿南支援学校 出張講座

阿南支援学校てんかんへの理解50名

徳島県高等学校教育研究会養護学会研究 あわぎんホール
会
Web配信
2021年3月10日
板野支援学校 出張講座

57名

2020年2月19日

2021年7月29日

鳴門教育大学附属支援学校 出張講座

Web配信

「令和4年度第2回特別支援学校医療医的ケ Web配信
2022年8月24日 ア担当者研修会」および「令和4年度公立学校における医療的ケア担当者研修会」

てんかんがあっても安心した学校生活を23名

てんかんの診断から外科的治療まで
25名
小児のてんかんと学校での生活の注意点
こどものてんかん診療～学校での生活～133名

就労関係者向け研修会, 連携構築に向けた取り組み
開催日

会の名称

場所
内容
徳島産業保健総合 てんかん患者さんが安心して仕事ができるように
2020年7月9日
産業医研修支援センター
治療と仕事の両立支援 徳島産業保健総合 治療と仕事の両立支援勉強会
2020年12月16日
支援センター
勉強会
産業保健関係者研修 徳島産業保健総合 てんかん患者さんが安心して仕事ができるように
2021年8月4日
セミナー
支援センター
徳島産業保健総合 てんかん患者さんが安心して仕事ができるように
2021年11月25日
産業医研修
支援センター2022年6月21日•ハローワーク出張講座

Web配信

てんかんってどんな病気～てんかん患者さんが安心して仕事ができるように～てんかんに関する基礎知識, 発作時の対応方法, 職場での生活について学習する機会を設ける.

今後の目標• サポステとの連携や事例検討会を重ねる

参加人数
36名
7名
7名

21名

多職種連携構築を目的とした活動（徳島てんかん診療ネットワーク研究会）

開催日

内容

参加人数

••
•

徳島大学病院小児科におけるてんかん診療の現状について
徳島県におけるてんかん診療ネットワークの取組み
てんかん診療連携、疾患啓発の重要性

33名

第1回

徳島県医師会館

第2回•••

阿南支援学校のてんかんを持つ児童・生徒への支援について
徳島県てんかん地域診療連携体制整備事業へのご協力のお願い
鳥取県におけるてんかん診療ネットワーク構築の取り組み

57名

2019月5月11日

ザ・グランドパレス

2021年11月6日

第3回

Web配信

••

てんかん診療コーディネーターの役割
てんかんと就労

28名

Web配信

••
•

当院における高齢者てんかんの治療経験
徳島県てんかん地域診療連携体制整備事業で何が変わったか？
てんかん地域診療連携における課題と展望

29名

2018年2月24日

2019年9月11日

会の名称 場所

第4回

課題• 企業の協賛では, 医療従事者が参加できない• 医療従事者以外の多職種連携を構築するには？

地域住民向け啓発活動
開催日

会の名称

2017年2月11日

場所

内容

参加人数

徳島大学病院フォーラム 徳島大学大塚講堂
2017春

てんかんを知ろう～徳島大学病院てんかんセンターの取り組み

576名

2018月4月1日

てんかん市民公開講座
2018

徳島大学病院日亜メディカルホール

てんかんを知ろう

74名

2019年3月24日

てんかん市民公開講座
2019

徳島大学病院日亜メディカルホール

みんなで考えよう～これからのてんかんのこと～

82名

2021年3月4-22日

てんかん市民公開講座
2021

ケーブルテレビで8回放送

てんかんを学ぼう！
～みんなで支えよう～

8回放送

2022年1月30日

てんかん市民公開講座
2022

徳島大学病院日亜メディカルホール＋
ケーブルテレビ放送

てんかんを学ぼう！
～みんなで支えよう～

会場 17名＋7回放送

パンフレットを公開••••••

てんかんとはてんかん発作の分類
てんかん発作時の対応・介助について
てんかんと精神症状
小児のてんかん高齢者てんかん•••••認知症とてんかんてんかんの外科治療
てんかん患者さんが利用できる福祉制度
てんかん患者さんの学校での生活
てんかんと災害てんかんに合併する精神症状への対応
精神科神経科への紹介数
合計（院内）

小児科（院内）

脳神経外科
（院内）

内科（院内）

脳神経内科
（院内）

精神科

2020年

34 (16)

11 (9)

11 (7)

4 (0)

0 (0)

8

2021年

49 (25)15 (13)15 (10)

3 (0)

2 (2)

14

• 精神科以外の施設から• 精神症状, 心因性非てんかん発作, うつ症状
• てんかんの鑑別• 転居に伴う治療継続の窓口• 院内• 成人科への移行• てんかん手術前後の精神症状の評価・治療

パンフレット

今後の目標• 県内の精神科病院へ出張講座を行い, 連携をさらに深める

小児科から成人科医療への移行（トランジション）
トランジション数

合計
2020年

6

2021年

22

• 2020年1月～2022年8月までに39例が成人診療科へ移行, 年齢18～58歳（平均40.1歳）• 院内成人科に31例（精神神経科 n=16, 脳神経外科 n=13, 脳神経内科 n=8）, 他院に8例• 併存症で最も多かったのは知的障害（n=32, 82%）. その他, 海馬硬化, 先天性CMV感染症, GLUT1欠損症, Sturge-Weber症候群, 結節性硬化症, 先天性心疾患（脳梗塞）, Leigh脳症• 併存症がなかったのは4名（10%）のみ.
• てんかん症例検討会での情報の共有, 小児科と成人診療科の並行診療期間• 今後は県下全体のトランジションを支援する.

相談支援体制
てんかん診療コーディネーター（MSW）が相談支援を行っている
事例数

対応数

2019年

242

541

2020年

1754792021年

173418

今後の目標• 日本てんかん協会徳島県支部との連携• 県内の医療機関・関係機関の相談支援に関する質を向上させる

就労相談支援について現状と今後の展望
就労相談の実際
てんかん診療コーディネーターがてんかん患者の就労相談を実施.
2022年1月～2023年12月に, てんかん患者（通院）15名に就労相談を実施分析
・障害者手帳の取得 11名
・就労支援事業所などへの連携 7名→うち6名が障害者雇用や就労継続支援などの就労に繋がった.
就労へと繋がらなかった要因として ①通勤手段の問題②希望職種と求人情報の乖離などが挙げられた.
今後の課題と展望

・相談支援事業所などの関係機関への連携や協働の強化が必要→徳島県内全体で各機関が連携しやすい関係つくり
・障害者手帳取得による障害者雇用制度などの積極的活用→リーフレットや市民公開講座などでの制度活用についての啓発
・車の運転など制度上助成がなく, 公共交通機関の限られる地域特有の課題→行政や関係機関への働きかけ

徳島県てんかん診療・相談支援に関するアンケートを実施
徳島県内の209カ所の医療機関を調査対象としアンケート用紙を配布
回答数：84（回収率40.1％）【てんかん相談に関する質問項目】
・てんかん患者の相談内容
・対応に困った相談内容

・どのような相談内容でどのような点に困ったか
・どのような支援や資源があれば良いと思うか
・医療者側から見たてんかん患者の潜在化された問題点で思い当たることはあるか

集計結果

徳島県てんかん診療・相談支援に関するアンケートを実施
医療介護施設についてスティグマの問題

進学, 就職の際の心配について• 納得しない• 返納させるべきかどうか• 運転を続ける患者
等• 院外への紹介がス
ムーズにいかない• どういった施設があるのか• 施設での対応方法
等• てんかんであることを隠して生活している患者の発作時の心配• 就職活動中の差別
待遇 等• 進学、就職を機に独居生活となる際の不安• 一般就労の職場への病名告知の必要性 等

小児科から成人診療科への移行について知的障害等の合併症のある患者について認知症や高次脳機能障害を伴っている患者について治療や診断、発作時の対応について• 受け入れ先の問題• 成人期の移行がうまくいかないこと• 重度心身障碍児（者）の難治性てんかんのコントロール対応 等• 知的障害を伴う重度の障害者ので、発作コントロールに難渋した• 保護者が他界した時のこと 等• サポート資源• 心理的支援•家族の理解と認識• 認知症、老化に伴うてんかんが増加 等

運転免許について• 施設入所者の意識レ
ベルの変化に対し、対応する職員の対応
方法について• 薬剤抵抗性てんかんの方のコントロール
等初回の非誘発性発作, 誘発発作やてんかん患者に対する運転••初回の非誘発性発作あるいは誘発性発作は6ヶ月間運転を控える.
てんかんと診断された場合には, 少なくとも2年間は運転が許可されない.

••

•
•

職業的, 社会的, 日常生活においても制限を受ける.
車無しでは, 職場に通勤できない. 病院へも通院できない. 子供を送り迎えができない. 日常生活も困難と訴えることが多い.
職を失うてんかん患者さんもいる.
運転をすることができない状態であるのに運転をし続ける人も・・・•

徳島県では公共交通機関が利用できない地域も多い.

｢運転を控えるように指導されたてんかん患者が社会参加できる環境作り｣が求められる.

災害への対策整備
ASMの備蓄や薬手帳の携帯に関する啓発パンフレット

徳島県の抗てんかん薬の備蓄状況と問題点
••
•
•
•

デパケンR (VPA) 200mg：6300錠
バルプロ酸Na (VPA) 徐放錠 200mg：1000錠
フェノバール (PB) 注 100mg：300A
セルシン注 (DZP)：160A
ダイアップ坐薬 (DZP)：900個
•

•
•
•
•
•
•

問題点
– バルプロ酸内服困難例
– 小児例
– 重積例

デパケンR (VPA) 200mg：3200錠
バルプロ酸Na (VPA) 徐放錠 200mg：400錠
フェノバール (PB) 注 100mg：280A
セルシン注 (DZP)：160A
ダイアップ坐薬 (DZP)：900個
レベチラセタム錠 (LEV)：2400錠, DS：500g

災害への対策整備
ASMの備蓄や薬手帳の携帯に関する啓発

パンフレット徳島県の抗てんかん薬の備蓄状況と問題点
••
•
•
•

デパケンR (VPA) 200mg：6300錠
バルプロ酸Na (VPA) 徐放錠 200mg：1000錠
フェノバール (PB) 注 100mg：300A
セルシン注 (DZP)：160A
ダイアップ坐薬 (DZP)：900個•••••••

問題点– バルプロ酸内服困難例
– 小児例
– 重積例

デパケンR (VPA) 200mg：3200錠
バルプロ酸Na (VPA) 徐放錠 200mg：400錠
フェノバール (PB) 注 100mg：280A
セルシン注 (DZP)：160A
ダイアップ坐薬 (DZP)：900個
レベチラセタム錠 (LEV)：2400錠, DS：500g