２１．徳島県のてんかん地域連携体制整備事業
徳島大学病院 てんかんセンター

森健治, 多田恵曜

まとめ・ 新型コロナウイルス(COVID-19)の感染拡大によって、市民公開講座、運転免許センターでの講演、座談会、脳波セミナー、てんかん診療ネットワーク研究会が中止になった。
・ 教育機関への講演、産業医研修は開催し、てんかん教育セミナー、治療医療連絡協議会および両立支援勉強会は web で開催した。今後は COVID-19 の感染対策を行った上での開催やオンラインでの開催を計画する予定である。
・ 市民公開講座に関しては、ケーブルテレビで放送する予定。
・ てんかん診療に関わる医療機関リストを作成し、ホームページ上で掲載した。今後は発作対応の受け入れ先に関するリストや就労に関する相談施設のアクセスポイント作成を検討する。
・ 診療連絡協議会、ネットワーク研究会や各症例を通して、多職種の連携が徐々に深まっている。特に支援学校での出張講座を開催することに繋がった。今後は働く場の機会拡充にむけた連携も構築する。
・ てんかんパンフレットを作成する。
・ (1)てんかん診療機関・福祉保健のレベル向上、(2)てんかん地域診療連携の構築、(3)てんかんに関する啓発活動の充実、(4)相談および指導体制の向上、(5)てんかんに対する精神症状への対応、(6)トランジションに対する対応、(7)災害への対策整備の7つの活動を継続する。
1. 概要
2020 年は新型コロナウイルス（COVID-19）の感染拡大によって、市民公開講
座、運転免許センターでの講演、座談会、脳波セミナー、てんかん診療ネットワーク研究会が中止になった。しかし、感染拡大前には教育機関への講演、感染が比較的落ち着いてからは産業医研修を開催し、てんかん教育セミナーや両立支援勉強会に関しては web で開催した。多くの課題が顕在化したが、今後は感染対策を行った上での開催やオンラインでの啓発活動や教育活動を継続する。
診療に関しては、感染拡大に備えた院内整備の上で、外来、ビデオ脳波モニタリン
グや手術などの入院患者数に関しては、大きな変化はなかった。しかし、さらに感染流行拡大する可能性もあるため、遠隔てんかん外来などの導入も検討している。
昨年までと同様に、本事業では(1)てんかん診療機関・福祉保健のレベル向上、(2)てんかん地域診療連携の構築、(3)てんかんに関する啓発活動の充実、(4)相談および指導体制の向上、(5)てんかんに対する精神症状への対応、(6)小児科から成人科医療への移行（トランジション）に関する対応、(7)災害への対策整備の7つの目標を設定し、活動内容を継続する。
2. てんかんセンター診療実績
新患数は2017年129人（小児28人、成人101人）、2018年157人（小児25人、成人132人）、2019年147人（小児21人、成人126人）、2020年138人（小児25人、成人113人）であった。ただし、逆紹介数が2019年10人（小児0人、成人10人）、2020年は19人（小児7人、成人12人）と少ない。ビデオ脳波モニタリングは2017年45件（小児18件、成人27件）、2018年60件（小児22件、成人38件）、2019年70件（小児36件、成人34件）、2020年は58件（小児31件、成人27件）であった。
外来脳波件数は2017年932件（小児607件、成人325件）、2018年915件（小児619件、成人296件）、2019年1264人（小児728人、成人536人）、2020年は1189人（小児652人、成人537人）とこの2年間はほぼ同じである。手術件数は2017年11件、2018年10件、2019年10件、2020年14件とやや増加した。てんかん相談件数は2017年136件、2018年220件、2019年254件、2020年225件であった。
今後はより有機的な連携を強化し、逆紹介や小児科から成人科への移行を増やす。また、遠隔てんかん外来開設を検討中である。
1. てんかん診療機関・福祉保健の向上を目的とした活動内容と計画
てんかん患者が、より正確な診断及び適切な治療を受けられるためには、てんかん専門医のみならず、神経医を中心とした医師全体の知識の向上が必要である。
また、学校や各種施設に対する知識向上を目指す。
(1)診療施設のスキルアップ
・徳島大学病院てんかんセンター、二次診療施設、一次診療施設のてんかん診療に関するスキルアップを目指す
・徳島大学病院てんかんセンターは全国のてんかんセンターと連携し、てんかんセンター診療の質を向上に努める。
・てんかんセンターにおける症例検討会(1回/月開催)、てんかんに関する看護師研修会、医師向けてんかん教育セミナー、脳波セミナーを定期的かつ継続的に行う。第3回徳島脳波セミナー2019 (2019.6.16、参加人数58名)、第1回徳島てんかん教育セミナー（2019.9.18、参加人数 30名）を実施した。2020年の脳波セミナーはCOVID-19のために中止になったが、第2回徳島てんかん教育セミナー(2020.9.4、参加人数 50名)はオンラインで開催した。
・多職種連携によって、生活の質を全般的に改善することが可能な体制作りを試みる。
(2)学校や各種施設職員向け専門職のためのてんかん講習会

・てんかん発作時の対応、日常生活指導・特別支援学校の教員等や学校医等
・国府支援学校および阿南支援学校へ出張講座を行った（2019.8.20、参加者は各50名）。
・高校養護教諭向けに出張講座「てんかんへの理解」(2020.2.19)を行った（参加者は57名）。
・板野支援学校での講座をオンラインで計画している（2021.3.10）。
(3)就労関連施設に対するてんかん講習会
・産業医研修｢てんかん患者さんが安心して仕事ができるように｣（2020.7.9）を行った（参加者は36名）
・産業保険総合センターと両立支援の勉強会を病院内で行った（2020.12.16）
・今後も継続して就労関連施設との講習会を開催する。
2. てんかん診療連携構築を目的とした活動内容と計画
徳島県のてんかん地域連携システムは図のように考えている（図1）。

徳島県の目指すてんかん地域連携システム（図1）
てんかんに関する診療連携を軸に患者さん・家族会、行政・教育・就労施設・障害者施設・福祉施設が顔の見える連携を構築することが重要である。具体的には
徳島てんかん診療ネットワーク研究会、てんかん治療医療連絡協議会、緊急カードなどのツールの利用、座談会などの開催を計画している。
現在は個別の医療機関等での連携はなされているが、徳島県全体でのてんかん診療連携を検討する機会がないため、徳島てんかん診療ネットワーク研究会を実施した。また、年1回のてんかん診療連携協議会を設置し、連携体制の構築を計画する。

徳島県のてんかん診療実施医療一覧を作成した。今後は就労に関する相談施設のアクセスポイントを明示することを計画中である。
(1)第1回（2018.2.24）および第2回徳島てんかん診療ネットワーク研究会(2019.5.11、参加人数 57名)では、徳島県全体でのてんかん診療連携を検討することを目的として開催した。徳島県でのてんかん医療連携を検討する会であり、行政および教育関係の職員が参加し、顔を見える連携構築に有用であった。第1回は広島県、第2回は鳥取県のてんかん診療ネットワークに関する取り組みを講演頂いた。また、支援学校の養護教諭が｢てんかんを持つ児童・生徒への支援について｣の講演がなされ、支援学校への出張講座を行うきっかけとなった。2020年はCOVID-19のために中止になったが、2021年はオンラインでこの研究会を開催する予定である。
(2)てんかん治療医療連携協議会の設置
第1回（2019.1.14）、第2回（2020.1.13）および第3回てんかん治療治療連携協議会(2021.1.11)を設置し、連携体制の構築を計画した。第3回てんかん治療医療連絡協議会はwebを併用し行った(2021.1.11)（参加人数27名、20施設）。てんかん診療に関わる問題点の抽出及びてんかん診療に関わる医療機関リストを作成した。開催頻度は1回/年で予定している。
(3)緊急カード
発作が起きた際の本人確認や連絡先を記載したカードを作成した。医療連携にも活用したい。
3. てんかんに関する啓発活動と計画
2020年3月29日に予定していた市民公開講座はCOVID-19の影響で中止になったが、2021年は事前に収録し、ケーブルテレビで放送する予定である。また、患者さん、家族、医療従事者向けパンフレットを作成中である。
開催状況：2016年4月10日（参加者72名）、2017年2月11日（参加者576名）、2018
年4月1日（参加者74名）、2019年3月24日（参加者82名）に実施し、診療医による個別相談も行っている。
てんかんについて”正しく知ってもらう“ためにもポスター、パンフレットの作成、活用を計画中である（図2）。

てんかんパンフレット（図2）4. てんかん患者と家族に対する相談および指導体制の向上を目的とした活動と計画
昨年のてんかん相談の集計結果をみると、最も多い相談内容が「社会福祉制度の相談」であり、次いで「医療費の相談」となっている。てんかんと診断され不安を抱える患者は多く、利用できる社会福祉制度について情報を求め、今後の医療費に対して不安を抱えている患者は多い。その他にも「退院相談」や「医療・福祉施設情報」に関する相談は多く、他の医療機関・福祉機関との連携を必要とされるケースは多い。このように、当センターでの相談支援では、各制度の情報提供のほかに地域の支援機関との連携が必要不可欠であった。
今年度については、昨年度「徳島県てんかん診療実施医療一覧」を作成したことに続き医療連携、患者支援、小児科領域におけるトランジッションへの対応について、更なる強化を図れるよう他の医療機関と積極的な連携をおこないたい。
さらに、当センターでは教育機関等にて出張講座を開催し、連携の強化を図ってきた。今年度は新型コロナウイルス感染症の感染対策を考慮しながら、引き続き医療機関や地域の支援機関等での開催を目標としている。てんかんが及ぼす日常生活や社会生活への幅広い課題に対する支援が行えるよう、引き続き様々な関係機関とのネットワークを強化し、地域での支援体制の構築へと繋げたい。
5. てんかん患者の精神症状に対する対応・活動と計画
てんかん患者の40％に何らかの精神症状が合併する。てんかんセンターでは、診療の専門性を高めるための医療体制を構築するとともに、このような専門性をまたぐような事態にも対応していく指命がある。

当病院のてんかんセンターでは精神科医が・精神科医によるてんかん外来・外科治療前後に行う精神科医の診察・てんかん症例合同検討会を行っている。当院の精神科医にてんかん専門医がいないという実情を踏まえ、てんかん診療と精神科診療の互いの専門性を活かしながら円滑な連携を取るよう活動している（センター内の連携）。また、診療連携は徳島大学病院内だけに留めず、地域医療にも広げ、「てんかん発作がおさまっているのに生活の質が改善しない症例」を検出し支援したい。医療施設、授産施設、生活支援、訪問看護ステーションなどとの多施設連携においては、包括的な支援を行うメンバーの一員として指命を全うしたい。
本事業計画では以下の取り組みを挙げている。
・てんかん患者の生活支援を可能にするような多施設連携
・てんかん患者の精神症状の啓発（市民公開講座、てんかん診療連絡協議会）
本事業計画も2年を経過し、院内連携の経験が蓄積し、多施設連携を行っている症例も増えている。患者のQOL向上のためには、適切な時期に適切な支援を行うことが必要であり、さらに多施設連携を進めたい。てんかん患者自身が精神症状に気づき、支援につながるように啓発活動を行っているが、2020年は新型コロナウイルスの感染拡大によって市民公開講座が中止となった。疾患を学べるようにパンフレットを作成し、抑うつ症状についての自己評価尺度を掲載した。
新型コロナウイルスの影響によって、通常の医療行為にも制限が生じた。幸い、当院では外来診療を中止する事態とはならなかったが、院内滞在時間を減らすために、通院間隔を延ばしたり、診療時間を短くしたりする必要があった。また当院で行っている精神科デイケアや作業療法は感染拡大状況に応じて人数制限または閉鎖した。閉鎖中は作業療法士や心理士が毎週電話をかけ、患者や家族から自宅での様子を伺う活動を行った。しばらくは制限ある活動となるであろうが、当センターでまかなえない部分は診療連携で補完できる可能性があり、本事業の目的とするところである。
6. 小児科から成人科医療への移行（トランジション）に関する対応・活動と計画本年度も当科より 10 名の方の成人診療可能な施設・診療科への移行を試みた。
（うち知的障害のない 1 名は本人の希望で成人診療科に移った。）てんかん発作が 10 年以上起こっていなかった方も 3 名いたが、実際に院外の病院に移行できたのは 1 名のみでその施設でも担当医は小児科医師となった。他病院への移行は難色を示されても、大学病院成人診療科への移行はうまくいったケースもあった。
当面の本県におけるトランジションにおける課題としては、まずは移行時期に達した小児てんかん患者の受け入れ先の確保の困難さが挙げられる。困難さの要因として、御家族の転院先への要求水準が高すぎたり、転院できてもそこで小児科医が診療に当たるケースもある。つぎに、小児科から成人科への移行をスムーズに行うための支援スタッフによるサポート体制の構築が望まれるが、現実的には受け入れ可能な紹介先が乏しいのが現状である。また、受け入れ側の成人科におけるご理解とご協力が欠かせない。
本年度の事業計画としては、まず徳島てんかん診療ネットワーク研究会、てんかん診療連絡協議会等を通して県内でてんかん診療が可能な医療機関との連携強化を行うことを考える。また、徳島大学病院てんかんセンターおよび患者支援センターを中心として移行時の受け入れ先施設との連絡調整を行い、移行実績を重ね、連携を強化していきたい。実際のトランジションに当たっては患者様の意向も伺いながら、小児科と成人診療科の共診期間を設け、小児科からスムーズな移行をサポートする。患者様への啓発活動の一環として、小児のトランジションの問題に関するパンフレットの作成を検討する。
7. 災害への対策整備・活動と計画
・患者および家族への啓発活動：2019年3月24日のてんかん市民公開講座において、てんかん事業計画のご紹介と災害への備えについて実施した。2021年にケーブルテレビで放送予定のてんかん市民公開講座でも災害への啓発活動を行う。
・日本てんかん協会や病院間、行政などとの地域連携システム・支援協力体制の構築
・災害発生時の対応マニュアルの作成、研修・訓練などによる人材育成の実施
・抗てんかん薬の備蓄については県が決定しており、バルプロ酸やフェノバールが中心でレベチラセタムやセルシンなどの備蓄がなされておらず、剤型も錠剤のみであった。小児への対応や備蓄内容を見直してもらうように県へ要請した。