長崎県のてんかん診療支援「自治体が運営する地域診療連携ネットワーク」と「てんかん医療福祉ガイドブック」

小野智憲
長崎医療センター
全国てんかん連絡協議会
2022/8/7

てんかん地域診療連携体制整備事業（長崎県、2019年4月～）
てんかん対策を行う拠点医療機関（長崎医療センター）①専門的な治療提供、相談支援②自治体が運営する医療連携ネットワーク構築③てんかんに関する教育・啓発（市民講座、セミナー、メディア発信など）④てんかん治療医療連携協議会の運営（事業計画の監査、承認）⑤長崎県てんかん医療福祉ガイドブックの作成
てんかん治療医療連携協議会
医療（小児科、神経内科、脳神経外科、精神科、医師会、精神科病院協会、薬剤師会）
福祉・行政（労働局、教育庁、保健所、こども・女性・障害者支援センター、精神保健福祉士協会）
患者・家族会
事務局（長崎県障害福祉課、長崎医療センター）

てんかん医療の現状：専門医の貢献は？
人口/てんかん専門医の比（専門医一人当たり人口）
東京都 14万7千人
大阪府 17万人
福岡県 12万7千人
静岡県 10万人
京都府 8万人
滋賀県 8万人
岡山県 8万人
鹿児島県 14万7千人
長崎県 9万8千人（てんかん患者 1％だと約900人）
参考）脳卒中専門医：約3600名、認知症専門医：約2000名、認知症サポート医：約10000名

てんかん連携ネットワークの医療的ミッション【その１】
地域でてんかん診療を行う医師に現代の標準的な診断・治療法を普及させる。
＝ 専門医に必ずしも出会わなくてもいい状況をつくる。
【その２】
てんかん専門医への紹介・相談の躊躇をなくす。
＝ 専門医に「出会う」必要があったのに出会えてない…という状況を避ける。

長崎県のてんかん地域診療支援
脳神経内科

脳神経外科

専門医

かかりつけ医
小児科医

精神科医

情報共有

学校

臨床情報

社会的情報

保育園

病歴
発作症状
併存症
治療内容

就学
就労
運転免許
子育て
介護

リハビリ
訓練施設

正しい診断と治療

社会生活での適切な助言

支援サービス
利用状況
治療費
手帳
福祉サービス

保健所
行政機関
企業・職場

平等に受けるべく支援（経済的支援、手帳制度など）「てんかん医療・福祉を地域とともに」てんかん診療連携のモデル（従来）医療連携

全国てんかんセンター協議会

謝辞：犬塚幹先生（佐世保中央病院）

Core and Shell 構造

建築や化合物の構造に用いられる
強固で安定（＝ 持続可能な体制）
Shell部分の移動がたやすい（＝ 中核へのアクセスが容易）
Coreが大きければ全体像も大きくなる（＝ 将来の発展性）

これまでの連携ネットワーク（自県/他県の経験も踏まえ）
所属組織（大学医局）や個人ベースでは限界がある

てんかん医療長崎県における医療連携ネットワークの例

長崎県がん診療連携協議会

長崎県脳卒中連携ネットワーク

自治体（県医療政策課）が直接運営・管理長崎県が目指した連携ネットワーク
県（障害福祉課）が医療機関を指定・運営する点がポイント（全国初）
連携医療機関連携医療機関
中核医療機関連携医療機関連携医療機関長崎県が目指した連携ネットワーク（工程）（１） 連携の必要性について県障害福祉課と協議（２０１９年～）（２） てんかん治療医療連携協議会での承認（３） 運営要綱、医療機関審査要領原案の作成 （WG、県障害福祉課）（4） てんかん治療医療連携協議会での承認（5） 県精神保健部障害福祉課での決裁（６） 施行（２０２１年１０月１日）（７） 医療機関公募（２０２２年１月）（8） 県議会報告（２０２2年２月）（9） 中核医療機関（１機関）、および連携医療機関（４１機関）認定（２０２２年３月）（10） 運用開始（２０２２年４月～）

中核医療機関の役割（運営要綱より抜粋）（１） 診断や治療困難事例に対する治療支援
連携医療機関から紹介を受けた患者に対して、専門的診察や検査を行う。
診断（初期診断含む）や治療方針が決定し、連携医療機関での治療継続が可能な場合は、医療情報のフィードバックを行い治療依頼する 。
必要な場合は外科治療や他の特殊治療の提供を提案すること 。
（２） 患者の社会生活に対する支援患者が利用できる医療福祉制度やサービスの情報を提供し、必要であれば連携医療機関に対する意見書等の作成支援を行うこと 。
患者年齢に応じた就学、就職、自動車運転免許などへの助言、さらに女性における妊娠や出産時の対応等、社会生活に関して連携医療機関にて判断しかねる場合の相談に応じる こと 。

連携医療機関の役割（運営要綱より抜粋）（１）てんかん患者への初期対応、継続した治療の提供
てんかん患者への初期対応及び地域での継続した治療を担当する。
治療経過に応じて、必要な場合は中核医療機関やてんかん専門医の勤務する他の連携医療機関への相談を行う。
（２） 患者の医療福祉サービス利用への支援
患者が利用できる医療福祉制度やサービス利用を支援する こと 。
患者年齢に応じた就学、就職、自動車運転免許などへの助言、さらに女性における妊娠や出産時の対応等、社会生活に関しての相談支援に応じる。
必要に応じて、中核医療機関や他の連携医療機関への相談を行う。

医療情報の共有：連携ワークシート
患者名

性別

男性

生年月日

（25歳）

必須項目
診断名

側頭葉てんかん

発症年齢

13歳

症状

意識減損し、場にそぐわない行動を伴う（1分程度、6か月に1回出現）

特定病因の有無

右海馬硬化症の疑い

治療内容

レベチラセタム2000㎎ 発作がある場合3000㎎まで増量する
無効の場合は手術を検討する

合併症、併存症の有無熱性けいれん重積、軽度知的障害、カルバマゼピンで薬疹

医療福祉制度の利用可否

自立支援医療制度（精神通院）を利用中
精神障害者保健福祉手帳の利用も可能（未取得）

必要時記入
学歴・就学状況

高校卒

就職歴・就労状況

過去：製造業（〇歳まで）、現在：自営業の手伝い

妊娠・出産歴その他連絡事項

年1回の専門医受診計画
自動車運転免許取得不可

医療機関でのてんかん診療と支援に必要な情報を簡潔に情報共有する。（専門的になりすぎないことも大事）
将来的にオンラインベースで運用したい。

あじさいネット（２００４年～）
診療情報（電子カルテ・検査結果・画像等）の共有システム
総合病院の専門医と地域のかかりつけ医があじさいネットで連携し、遠くの総合病院へ行かなくても高度な医療を受けられる。
全国最大規模のネットワーク（県人口の12％、医療機関の16％が登録済み）。

長崎

佐世保

諫早・大村

島原・雲仙
離島地区

自治体（県）が直接運営管理することの意義（1） 地域の医療機関との協力体制強化と県民への認知を深める。
（2） 各診療科別の連携体制（縦割り）と当事業のシステムを連動させて、公的な総合連携システムとして地域に明示していくことができる。
（３） これまで、単独（独自）でてんかん診療を行っていた医療機関（医師）にも関心を持ってもらえる。
（４） てんかん発作だけでなく、身体や神経発達にかかわる併存症による障害支援
特に療育・教育・就労・介護などのライフステージに応じた支援を実施する機関（公的または民間）との情報共有や橋渡しとして、県がかかわることができる。
（5） てんかんは全年齢に発症する疾患で、小児科から成人診療科へのトラジション（治療移行）へ利用できる可能性がある。

てんかん支援拠点機関における診療実績（2019年、2020年）
新患受診件数
2018年度
2019年度（うち紹介受診件数）
2020年度（うち紹介受診件数）
2021年度（うち紹介受診件数）

4月
16151177117

てんかん手術件数
2019年度
2020年度
2021年度5月
14129111096月
911815141087月
1414111161168月
141381511879月
151591497610月 11月 12月
175699167814178914691295085

てんかん入院患者数
38
44
33

2019年度
2020年度
2021年度1月
15141132652月
8971173月
1313121110

合計
146
150
115
122
96
89
63

長時間ビデオ脳波件数
441
401
332

2019年度
2020年度
2021年度

311
311
354

「てんかん地域診療連携体制整備事業」は支援拠点医療機関のブランド力を上げるための事業ではないてんかん支援拠点機関における相談実績（2019-2021年）
4月
000

相談件数
2019年度
2020年度
2021年度

5月
0036月
2217月
0238月
0219月
10310月 11月 12月0012141311月
0302月0233月043

合計
42321注）相談件数はコーディネーターが対応した相談案件のみ。
不安:２件
7%

就労:1件
4%

生活:2件
7%

⚫ 適切な診断と治療を受けたい。
⚫ 生活や就学/就労等への不安。
‣「困っている」と相談できた人たちはまだまし。

受診受療:22件
82%‣「困っている」と相談できない人たちに「何ができるのか？」を考えなくてはならない。
‣ ニーズがあるのに、助言や支援につながってない人たちへの支援も重要なミッション。（患者支援の均てん化）
實藤美香ら、第５４回日本てんかん学会学術総会

生活や医療福祉サービス利用への助言や支援（多くの先生たちが苦手なこと？）

患者が知りたいことは、実は主治医も知りたいこと…かも？
日常生活のこと

診断や治療のこと

注）コーディネータ相談案件にもとづいて作成

福祉や制度のこと

長崎てんかん医療福祉ガイドブック⚫ 知りたい情報の整理。
＝現場で遭遇するFAQに答えたい。
⚫ 医療面だけでなく、（医療者が苦手な）福祉・生活支援について情報提供する。
⚫ 本（印刷物として）無料配布
連携医療機関、てんかん協会（患者会）
その他（自治体、保健所、学校など）⚫ 電子配布/出版
支援拠点病院からダウンロード
電子書籍として販売（無料もしくは超低価格）（amazon kindle®、楽天kobo®など検討）

医療情報は1/4、残りの3/4は暮らしと支援に関する内容（＝医療従事者が苦手な内容）

第１章 てんかんを知る
第２章 てんかんと暮らす
第３章 ライフステージに合わせた社会・生活支援第４章 医療費・生活費のサポート

第１章
てんかんを知る

第２章
てんかんと暮らす第３章
ライフステージに合わせた
社会・生活支援

小児期

若年成人期

高齢期

第4章
医療費・生活費のサポート

長崎県てんかん診療連携ネットワークと医療福祉ガイドブックの狙い
多くのてんかん患者が標準的な医療や支援を受けられる体制を構築する。
中核医療機関やてんかん専門医のサポートを最大限に利用する。
併存症や合併症、特に神経発達や精神症状に対する専門的支援。
必要な医療や支援に行き届いていない患者さんたちへのアクセス提供。