ヒューマン・ケア研究2019 年 11 月 37-48 頁

第 20 巻第1号

Journal of Human Care Studies Vol.20 No.1
November 2019, pp 37-48

報告・資料

在宅療養の神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス岡本 裕子 *・江口 瞳 **・河野 保子 ***・讃井 真理 ****

Experience of elderly patients with intractable neurological diseases inhome care and their life-establishment process
Yuko Okamoto, Hitomi Eguchi, Yasuko Kawano, Mari Sanai

Abstract
The purpose of this study is to clarify process of disease experience and establishing lifestyle for elderly
people receiving treatment at home for intractable neurological diseases, and to provide suggestions forpatients’ future supports. The author conducted semi-structured interviews with five elderly patients andanalyzed with The Modified Grounded Theory Approach. The result revealed core categories, severerecuperation as the first phase and establishing life by connection with society and medical care as thesecond one. These categories consist of eight concepts, mixture of anxiety and fear due to uncertain
disease name, being shocked at disclosure of disease name, bringing back the calmness of life, alienation
due to physical, mental and financial burden, mental preparation for disease’s progress and future,connection with society as a source to face the disease, demand for care provider, and being relieved
with the situation realizing limitation. This study suggested the importance of nursing care that values
patients' earnest feeling toward treatment and connection with society in facilitating establishment of
positive medical care life for elderly patients.
Keywords: elderly with intractable neurological disease, illness, experience, life-establishment, process問題と目的スとした患者・家族への包括的サービスが展開されている（原田・中村・川村，2011；牛久保・川尻，

難病の患者に対する医療等に関する法律（2014）

2011）ところである。

では，難病を「発病の機構が明らかでなく，かつ，Corbin & Strauss（1991）は慢性疾患の日常生治療方法が確立していない希少な疾病であって，活への侵襲性に着目し，「慢性疾患の病みの軌跡」

当該疾病にかかることにより長期にわたり療養をモデルを著した。Corbin（2001）は，病気の成り必要とすることとなる」と定義している。なかで行きについて病みの軌跡（illness trajectory）といも，神経難病は突然に手や足あるいは身体の一部

う用語を自然科学から借用し，「軌跡」を，時とと分の違和感から始まり，運動だけでなく，コミュ

もに経過する病気の行路（course of illness）としニケーションなど多くの機能障害を伴うため，患て定義した。加えて，患者や家族，および保健医者の苦悩は大きい。また，高齢化に伴い，神経難療職の人々が長い病気の行路を理解し，病みの軌

病は患者数増加が報告され，病院・在宅医療をベー

跡をともに形作るための行為として表している。

* 広島国際大学看護学部（Faculty of Nursing, Hiroshima International University）** 山陽学園大学看護学部（Nursing Faculty of Sanyo Gakuen University）*** 人間環境大学松山看護学部（Matsuyama Nursing Faculty, University of Human Environments）**** 広島文化学園大学看護学部（Nursing Faculty of Hiroshima Bunka Gakuen University）
受領 2018.10.27 受理 2019.3.19― 37 ―

ヒューマン・ケア研究2019 年

第 20 巻第1号「慢性の病気をもち生きること」は，病気の進行にキンソン病患者の「病い」の体験について明らか伴って起こる不安や苦痛とたえず直面し，解決をにし，「ゆらぎつつも症状と向き合うことが出来

模索しながら，独自に病気との折り合いを見出し，る体験，役割と生きがいを見出すことが出来る体

その意味合いを自ら考えていくことでもあり，こ験，社会的関係性の再構築を求め行動を起こすこ

うして，その人独自の人生ともいえる「軌跡」が示とが出来る体験，人生に新たな病いの意味づけがされる。このモデルは慢性疾患患者への深い洞察出来る体験から成り立っている」と述べている。

や理解に役立ち，長く看護実践や教育・研究・政しかし，神経難病高齢者の病みの軌跡についての策場面でその活用がなされてきた。

報告は少ないため，医療者が療養支援の指針を得

佐々木・西村・唐津・野川（2008）はパーキンソン病（Parkinson’s Disease，以下 PD）患者の病気るためには，さらに個別な体験をもとにした研究的アプローチが重要視される。

の認知や受容といった病気の受けとめが療養生活本研究では在宅療養中の神経難病高齢者が，長に良好な影響を与えると述べており，秋山・岡本

い療養生活の中でどのような病いの体験をして今（2010，2016）は PD 患者の病気の受けとめがよけを生きているのかについて，修正版グラウンデッ

れば，QOL も関連してよくなると言及している。

ド・セ オ リ ー・ア プ ロ ー チ（Modified Groundedこうした PD 患者を含めた，神経難病患者の主観

Theory Approach: M-GTA）（木下，2003）の手法

的な QOL は，患者の療養生活を支援する観点かを用い，特にそのプロセスに焦点をあて探求し，ら長く着目されてきた（竹内，三野，國方，藤本，今後のケアについて再考する。M-GTA はがんや

伊東，1999；大曲・大田，2017）。また，岩本・兼安

慢性疾患など，さまざまな患者の認識や適応のプ（2000）は 14 名の在宅 PD 患者のインタビューにロセスを明らかにするのに有用とされており，そおいて，患者が病気や ADL に対するさまざま不のため看護・福祉分野を中心として広がり，急性安をもちながら，闘病生活のモットーとして「努期の成人患者の手術の意思決定や術後の障害受容力する」「前向きで力まない」「病気とうまくつき

過 程 な ど（ 秋 元・森・中 塚，2009；山 内・秋 元，

あう」といった病気との向き合い方や対処の仕方

2012）を検討することにも用いられている。本研をあげたと報告している。したがって，神経難病究の目的は在宅療養中の神経難病高齢者の病いの患者が日々の不安や苦痛，苦悩に満ちた日常の中体験と，生活を確立していくプロセスについて明から，病気と向き合い，病気とともに生きていく

らかにし，今後の患者支援および看護介入への示力を見出すことは，新たな生活を再構築し前向き

唆を得ることである。

な生活を送るうえで重要な意味合いをもつと考え

方法

られる。
また，高齢化の中，今後も神経難病患者は着実に増加することが予想され（余越・河原，2015），

1．対象者

生活機能の低下を余儀なくされた神経難病高齢者

本研究の対象者は A 県の難病患者会の参加者への理解がこれまで以上に必要になる。生活の質である。難病支援センターから患者会に研究依頼（QOL）に着目して神経難病高齢者を理解するたを要請し，協力の承諾が得られた 2 団体の中で，めには，一人ひとりの病みの軌跡をたどり，その研究参加の同意が得られた 5 名（パーキンソン病 4

プロセスを患者の視点から理解する試みが重要と名，核上性麻痺 1 名）を対象とした。全員が薬物療思われる。岸田（2007）は前向きに生きているパー法とリハビリを受けていた。

― 38 ―

岡本・江口・河野・讃井：在宅療養の神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス

2．データ収集の方法

3）1 例目の分析終了後，上記 1），2）と同様の方法
で 2 例目以降の分析を行った。

研究者による半構成的面接を実施した。インタ
ビューガイドは研究目的に基づいて研究者が作成

4）全対象者の分析終了後，意味内容が同じと思わした。参加観察の内容は観察時，および観察直後れる概念同士を集めて，サブカテゴリーとし，にフィールドノートに記述した。なお，インタ

さらにカテゴリーとしてまとめた。カテゴリー

ビューは研究者が対象者の自宅を訪問し，対象者としてまとまる相手の概念がない場合はそのまに負担がかからないよう，時間を 1 時間程度としまカテゴリーと同等の説明力をもつものとした。対象者に許可を得て会話を録音し，逐語録をた。

作成した。データ収集期間は 2017 年 10 月～ 20185）カテゴリー間の関係性を検討し，プロセスの動きを説明するコアカテゴリーを生成した。

年 1 月であった。

6）生成された概念やカテゴリー，コアカテゴリー

3．分析方法の相互が，今日までの分析焦点者の思いや病気

フィールドノートと逐語録の内容を M-GTA のとの付き合い方のプロセスのどこに位置づくの手法により質的に分析した。分析焦点者は「神経かについて検討し，その関係性を包括する結果

難病（パーキンソン病，核上性麻痺）で自立歩行や図を作成し，その関係性を簡潔に文章化してス

車椅子使用が可能で，ある程度の運動障害があり

トーリーラインを作成した。

ながら在宅療養をしている 65 歳以上 80 歳未満のなお，分析は，質的研究を複数回実施した経験

高齢者」とした。分析焦点者とは，M-GTA におのある研究者 2 名以上と繰り返し分析・検討を行ける分析結果の中心に位置する人間であり，特定い，極端な主観の排除に努めた。

の人間に焦点をおいてデータを解釈していくことを意味する。通常は面接の対象者となる。
分析テー

4．倫理的配慮

マを「発病から現在に至るまで，どのような体験

広島文化学園大学看護学研究科・看護学部倫理をし，どのような思いをしてきたか，苦痛を感じ

委員会の承認を得たのちに，研究対象候補者に対た事柄への対処，病気をもちながらの生活についし，研究趣旨と方法，研究参加の任意性についてての一連のプロセス」とした。分析の手順は以下説明した。対象者に生活面や心身の負担が生じたのとおりである。

場合は，調査を途中で中止しデータから削除する

1）
1例目の全データの逐語録を繰り返し読み込み，こと，その際，対象者には参加中止による不利益分析テーマに関連する部分に着目して，それらが及ばない旨を説明した。また，研究データは個のデータが分析焦点者にとってどのような意味

人が特定できないよう個人名はコード化し，厳重をもつのかについて解釈を行い，概念ごとに分に保管すること，研究の成果を公表する場合は，

析ワークシート（表 3）を作成し，概念名，定義，その旨を調査依頼書に記載し，文書と口頭で同意

具体例（データ），理論的メモを記載した。

を求めた。研究成果の公表の際には，個人が特定

2）
すでに生成した概念と類似していないデータやできない状態であることを説明した。本研究のす対極のデータがある場合は，その意味を忠実にべての段階において，利益相反はない。

表現するように命名して，新たな概念を生成した。また，概念間の関係性について検討し，結果図（図 1）を作成した。

― 39 ―

ヒューマン・ケア研究結果2019 年

第 20 巻

第1号

対象者は男性 1 名，女性 4 名で，年齢は 67 歳～ 78
歳であった。2 名は配偶者と死別しており，残り 3

1．対象者の概要

名は夫婦同居であった。1 名は車椅子生活で，他 4

対象者は5名で，その概要は表1のとおりである。

名は日常生活がほぼ自立していた。平均面接時間

表 1 対象者概要
表 1 対象者概要
病

名

 パーキンソン病
 パーキンソン病
 パーキンソン病
 進行性核上性麻痺
 パーキンソン病

性別
男
女
女
女
女

年齢
60代
70代
60代
70代
70代

告知後
9年
15年
26年
15年
11年

歩行
可能
可能
可能
車椅子
可能

配偶者
有
有
死別
死別
有

面接時間
40分
50分
60分
50分
50分

表 2 神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセスの概念
表 2 神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセスの概念
コアカテゴリー：過酷な療養生活
カテゴリー

サブカテゴリー

概念名
病名がわからず不安な時を過ごす

病名の不確かさによる不安や恐怖の混在

病名告知の衝撃

病名がわからず不安や恐怖を抱く

病気の正体がわからず実感がない
病気に対する潜在的恐怖と拒否

病気を因果と結びつける

病気を因果と結びつける

受け入れざるを得ない現実に衝撃を受ける

病名が診断され愕然とした思い

死ねるものなら死にたい

死ねるものなら死にたい
身体が動かなくとも、何とか方法を見い出して動く

生活の落ち着きを回復

動かない身体で何とか生活する

動けなくても子育てや家族の看病をしなければな
らない負担感病気であっても懸命に子育ての役割を果たす
薬が合って楽になる

薬で生活を維持する薬の効果を考えよりよい生活をしたい
精神的にも病む
療養生活の闇と交わる

自分自身に対しての否定的イメージ
食と排泄を人の世話になるのが最もつらい

身体と心と経済的負担による疎外感

高額な医療費による経済的な負担

経済的負担に窮する失業保険や年金で何とか生活をつなぐ
他者にまで気遣いができない

周囲との壁を感じる
周囲に理解してもらえない
薬の調整がうまくいかず、副作用らしき体験をす
る
薬の弊害と共存する薬による副作用死ぬまで薬との生活

病気の進行とゆく末を覚悟徐々に進行し社会参加が怖い
病気の進行を感じる
徐々に症状が進行し身体的苦痛が増強する
ついに足が動かなくなる
時を覚悟するやがて歩けなくなることを受け入れたくないけれ
ど受け入れようついに足が動かなくなる時が来ることを覚悟しなければと思うコアカテゴリー：社会・医療とのつながりによる生活の確立
同病者との出会いに支えられる
社会とのつながりが病に立ち向かう源

同病者との出会いに支えられる
病気に前向きに立ち向かう社会への参加が病に立ち向かう源となる

社会的活動に参加し病に立ち向かう
ポシティブに生きる

医療・ケア提供者への要望

医療への要望と期待をもつ
在宅ケアに満足する

限界を感じつつ現状に安堵

よい先生に長く診てもらいたい
治る病気を目指しての医学の進歩への期待
在宅介護への満足感

ようやくコントロールできるようになったと自覚

長い闘病の末のコントロールに安堵

歳月を経て、まだ歩けていることに安堵

歩けなくなる限界を感じつつ、歩けることの安堵

1― 40 ―

岡本・江口・河野・讃井：在宅療養の神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス

表 3 分析ワークシート例

表3

概 念 名
定

義

具 体 例

分析ワークシート例

徐々に症状が進行し身体的苦痛が増強する
数年をかけて徐々に病状が進行し，起き上がることさえも苦痛になる 進 行 は ゆ る い け ど 昨 年 の 月 くら いか らし んど くな りだ した 。朝 起きると，少し，少しと進行しているのがわかる。
 身体がゆれるのもずいぶんになるけど，いつのまにかそうなっていた。
２～３年くらいかなあ。
 今の症状はちょっとの段差でつまずくこともあるが，実験的にニューロパッ
チというのをしている。（処方箋を見せながら）リスミ―とロキソプロの処方で，よく眠れる。
 （辛いのは）腰痛です。年くらい前からひどくて，時くらいから眠れず，起きるのも主人に手伝ってもらっておきている。起きて動かすとよいみたいで，料理とかしていると動けるようになる。

理 論 的
メ モ

 あと，便秘があってお薬を飲まないとでない。
＜具体例の解釈メモ＞
 症状は徐々に進行しているが、毎日、患者はそのことを自覚している。
 わずかな振戦を自覚するのに、患者は長い時間を要している。そのくらい病
気の進行は緩やかであったともいえるし、そのことを考える余裕もなかったのかもしれない。
 薬物療法と切り離せない症状が多い。
 痛みが強くなると、生活するうえで人手を要することもあるが、痛みがあっても身体を動かし、薬物を効率よく使って、痛みに立ち向かっている。
＜対極例・矛盾例の検討＞◆特になし

は 50 分で，逐語録は A4 判 42 文字× 30 行で 46 枚

階は【病名の不確かさによる不安や恐怖の混在】であった。

で，＜病名がわからず不安や恐怖を抱く＞，＜病
気を因果と結びつける＞といった混沌とした一方

2．病いの体験と生活確立のプロセス

で，ほとんどの対象者は＜受け入れざるを得ない

インタビューにより生成された概念は 34 概念

現実に衝撃を受け＞，＜死ねるものなら死にたで，それらから 8 カテゴリーが生成された（表 2）。

い＞と漠然と考えた対象者もみられ，【病名告知

表 3 は，そのうちの「徐々に症状が進行し身体的の衝撃】を受けていた。これは，闘病初期のプロ苦痛が増強する」の概念ワークシートである。まセスであり，不安や不確かさ，病気の存在に揺さた，8 つのカテゴリーの関係性を包括的に表す結

ぶられる感覚を行き来するようなプロセスであ果図を神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プる。

ロセスとして示した（図 1）。さらに，結果図のス

しかし，日々，＜動けない身体で何とか生活＞

トーリーラインを以下のとおり作成した。なお，

し，＜薬で生活を維持＞しつつ，【生活の落ち着

コアカテゴリーは≪ ≫，カテゴリーは【 】，サブ

きを回復】するステージへ移行していた。その一カテゴリーは＜ ＞で示した。

3 長期化する病気に精神的に病み，自己否定
方で，神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセ

感を感じる＜療養生活の闇と交わる＞や，＜経済スは，第 1 段階≪過酷な療養生活≫，第 2 段階≪社的負担に窮する＞，＜周囲との壁を感じる＞と会・医療とのつながりによる生活の確立≫をコアいった【身体と心と経済的負担による疎外感】もカテゴリーとするものとして説明できた。第 1 段

体験していた。この 2 つのカテゴリーは，いつも― 41 ―

ヒューマン・ケア研究

病名がわからず
不安や恐怖を抱く

病気を因果と結び
つける

2019 年

第 20 巻

第1号

受け入れざるを得ない
現実に衝撃を受ける

病名の不確かさによる
不安や恐怖の混在

死ねるものなら
死にたい

病名告知の  
衝撃



とする

過酷な㻌
療養生活

身体と心と経済的負担による疎外感

生活の落ち着きを回復

療養生活の闇と交わる

動けない身体で
何とか生活する

経済的負担に 
窮する

薬で生活を
維持する

周囲との壁を
感じる

病気の進行と  
ゆく末を覚悟
薬の弊害と
共存する

ついに足が動かなくなる時を覚悟する

病気の進行を
感じる

社会とのつながりが
病いに立ち向かう源

医療・ケア提供者への要望

同病者との出会いに支えられる

医療への要望と期待をもつ



在宅ケアに
満足する

社会への参加が
病いに立ち向かう 
源となる



限界を感じつつ
現状に安堵

社会・医療とのつながりによる
生活の確立

ようやくコントロールできてきたと自覚する
まだ歩けることに安堵する

サブカテゴリー      カテゴリー        コアカテゴリー

図 1 神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス
会とのつながりが病いに立ち向かう源】となる体どちらかということではなく，両方の体験が日常
図 1 神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス
で繰り返されている。さらに，長い闘病生活の中験をしていた。そして，ほとんど全員が＜医療・で，＜薬の弊害と共存する＞体験だけでなく，ケア提供者への要望と期待をもち＞，＜在宅ケア＜病気の進行を感じる＞，＜ついに足が動かなくに満足する＞という体験をしており，【医療・ケなる時を覚悟する＞といった【病気の進行とゆく

ア提供者への要望】をもち生活していた。対象者

末を覚悟】するというカテゴリーと連動し循環的らが関係する一般社会や，医療やケア提供者とのな関係性に至る≪過酷な療養生活≫が捉えられつながりは，お互いに織りなすように関連していた。

た。そして，＜ようやくコントロールできてきた
4

次のステージとして，≪社会・医療とのつながと自覚＞し，＜まだ歩けることに安堵する＞といりによる生活の確立≫プロセスが確認できた。対う思いから成る【限界を感じつつ現状に安堵】と

象者らは≪過酷な療養生活≫を生きながら，＜同いう心境がみられた。

病者との出会いに支えられる＞や，＜社会への参次に，表 2 に示した 2 つのコアカテゴリーの定加が病に立ち向かう源となる＞思いを得て，【社義を述べ，8 つのカテゴリーの定義を典型的な具― 42 ―

岡本・江口・河野・讃井：在宅療養の神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス

体例を示し説明する。なお，「太字斜字体文字 」がました。（中略）看病は娘と一緒にしたんじゃけ

具体例，（ ）内は研究者による補足，（数字）は

どね，まあ，娘が私を助けてくれて，（中略）病気対象者番号である。

だから，看病するっていっても，まともにできん≪過酷な療養生活≫は，難病という病気の不確のよね。こちらが疲れる。いいようにしてあげた

かさの中で不安や怖れを感じ，動きにくい身体やいけど，できんのよ。病院行って帰ってきたら，治療，社会生活のなかでの軋轢に耐えながら自分

もう大疲れ（苦笑しながら述べる）（3）」。「最初はを見つめ生きるというものであった。【病名の不パーキンソン病症候群と言われたが薬が合わず，

確かさによる不安や恐怖の混在】では，「診断がつ調整していて，3 回目の入院がすんで，4 年かかっ

くまで 4 年かかった。この間はやはり不安でしたて私の身体に薬があったのか，進み具合が遅くね（1）」「友人のお姉さんがパーキンソン病で，錯なった。少しずつ楽になったような気がしてきた乱のような状態だったから，ああいう病気にだけ（1）」。

はなりたくないと思っていたのに（5）」「病気に【身体と心と経済的負担による疎外感】は，症状なっても仕方ないよね。でも私，お母ちゃんが喧は改善しても長期化する生活に精神的に病み，経嘩っ早いから病気になったんじゃないかとか，い済的な負担に窮し，周囲との隔絶を感じるというろんなこと思ってましたけどね（3）」など，病名の思いであり，次のように語られた。「最初は睡眠診断に時間がかかり，何の病気かわからずに不安導入剤を出してもらい，抑うつ状態であった（4）」や恐怖を感じ，信仰や生活上の理由を探し，病気「情けないことだらけ，動けないときよね。人にの原因と結びつけようとする思いを示していた。

バカにされるときもあるよね。わかってもらえん【病名告知の衝撃】は，告知を受けたことにより，ことだらけよ（3）」「食べること，トイレのことが長い間不確実であった不安や怖れが現実的なもの

大変，自分の思うようにならないし，その度に助となり，「11 年前にパーキンソン病と診断されまけてもらわなくてはいけない。最初にオムツをしした。その時は，頭から電流が走る感じがあってたときは痛くてどうしてかと思ったの（4）」「診断（呆然とした）（5）」「過去に死ねるものなら死にたがでるまで，治らない薬でどれだけ（お金が）かか

いと思ったことがある（5）」と，精神的な衝撃を受るかと思うとショックだったが，最後には開きけた感情を示していた。

直ってどうにでもなれと思った（1）」「辛さを説明【生活の落ち着きを回復】は，動けない身体ではするけど，主人は前向きに，よくわかってくれる

あるが何とか工夫して動き，薬を飲んで症状改善人ではない（2）」。

を意識し，この先もよりよい生活を送りたいとい【病気の進行とゆく末を覚悟】は，薬の副作用なう思いを以下のように語った。「寒い時や，雨のどの弊害や病気の進行を体感し，社会生活で怖さ

日はジスキネジアがひどいが，手を添えると何とを覚えたりして，いずれ動けなくなることを自覚かいける。しかし，ひどいときには，寝返りも打することを示し，以下のように表現していた。
「た

つことができない。寒くなるとダメ（1）」「2 番目

ぶん，（倒れたのは）薬の関係もあるし，わけがわの子が生まれてからは，2 番目の子は母親に見てからない。今のところ薬はあっているが，そのともらい，1 番目の子の面倒をみた。実家の親に苦きにたぶん薬を増やされたみたい。だんだん薬を労かけたんよ。男の子（第 1 子）が小学校の時，リ多くしていくから，薬漬けになる。それ以降，倒トルリーグに入っていて，それについて行くのにれてはいない（1）」「私ね，この病気になってね，

薬を飲み飲み行った（3）」「主人はがんで亡くなり

薬飲まんで生きられるって，幸せなことじゃと思― 43 ―

ヒューマン・ケア研究2019 年

第 20 巻

第1号

う。飲まんで動けたら，どんなに幸せじゃと思う。

る自分に安堵しながら，いずれ歩けない日が来る

でも，飲まんでなんて，その時は死ぬときじゃ，ことを思いながらも，現在歩けていることに安堵

あー楽になったと思うやろうなあ（3）」「進行はゆするというものであり，「絶壁に立っている。でも，るいけど昨年の 8 月くらいからしんどくなりだし

まだ歩けてる（2）」「薬をうまく体調に合わせるのた。朝起きると，少し，少しと進行しているのがにはまだ不慣れであったが，会報や講演会でパーわかる（2）」「とうとうきたか，ついに，足が動かキンソン病の知識も増えて，自分なりの症状へのなくなるというときが来るんだとは思っている対応も主治医と話せるようになった（2）」と表現

（1）
」。

した。

【社会とのつながりが病に立ち向かう源】は，同考察

病者との出会いや社会的活動の参加などから前向きに生きる力を得て，病に立ち向かっている自信につながるものであった。
「パーキンソン病とわ

5 名のインタビューから抽出された 2 つのコア

かって，○○のパーキンソン病友の会のおしゃべ

カテゴリーをもとに，在宅療法をしている神経難り会に行ってるんですよ。傷をなめあうというこ

病高齢者の病いの体験プロセスについて以下に述とではなく，心を許せる人がいるんです（5）」「ダべる。

ンスの先生が本当によくパーキンソン病のことを勉強されていて，できないこともやってみなさい

1．過酷な療養生活といわれ，あきらめていたけどやるとできたこと

神経難病は原因不明で，その全体像は非常にともあった。友の会とは別に励まされて，なぐさめ

らえにくく，患者が病名について聞かされるまでになって，支えになっている（2）」「わからないこには数カ月，あるいは数年を要していることもまと自体を放っておけなかった。答えが欲しかった。

れではない。その間，対象者らは共通して病名のわからないことには答えを求めて，本を読んだり

不確かさに不安や恐怖を感じていた。慢性疾患特聞きに行ったり，それに向かって私なりに生きて

有 の こ の「 病 気 の 不 確 か さ 」に つ い て，Mishel

きたと思っています（3）」などの表現で語られた。

（1981）は，患者が不確かさゆえに自己に起こった【医療・ケア提供者への要望】は，よい先生に長ことへの意味づけや，将来のことを考えることがく見てもらい，高度医療により治ることへの要望

できなくなると述べている。また，自己の存在価

や期待と，在宅看護への満足などであった。「い値を見いだせなくなった場合には，どう行動してい先生に長く診てもらいたい（1）」「パーキンソン

よいのかその方向性を見失う危険性すらあると指病の完治については，iPS 細胞の移植が必要です。

摘している。今回の対象者らは，難病の病名告知

時間とお金，数千万円かかるそうです。特定の人をうけた後においても，なお，病気や症状につい（資金のある人）を対象とせず，どの患者にも区別て唖然とし，抗いきれない病気の脅威を感じておせず，研究を進めてほしい（5）」「動けなくなってり，対象者にとって病気に向き合うことは大きな

もう 10 年くらいになるけど，家の中だったら 1 対第一の障壁であったといえる。そもそも，神経難

1 で見てもらえるからいい（4）」といった期待も語

病は原因不明で，回復が見込めない病気である。

られていた。

福原（2001）が，「神経難病は，緩徐進行性の死に【限界を感じつつ現状に安堵】は，長い闘病生活

至る病であり，患者のケア，心理的サポートなどの末の症状コントロールを自覚し，まだ歩けていにおいてがんと共通する点が多い」と述べている― 44 ―

岡本・江口・河野・讃井：在宅療養の神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス

が，さまざまな臨床症状による苦痛は対象者の生題を抱えた患者の心の闇の存在を証左するものできている喜びを奪い，ときには，死の選択すら起ある。そして，薬物療法の経済的な負担を訴えてこさせるものである。本研究対象者においても，いたケースでは，病名がはっきりしない間は自己がんの告知に類似した心の動揺と，驚き，不安，負担も 1 カ月，数万円かかり，なおかつ治らない

悲しみといった反応が確認された。「死ねるもの

薬にそのような多額の金銭を投入していかなくてなら死にたい」というのは，死にたいほどのつらはならない心理的負担は大きいと推測できる。

さや痛みが表出されたものであるが，その想いとまた，病気の進行に伴う運動障害は，動けない裏腹に対象者らは必死で病気に立ち向かい，生きという問題だけでなく，ボディ・イメージを変容る選択を続けていた。

させる。ケース（3）は，ボディ・イメージの変化

神経難病は，慢性疾患固有の少しずつ，あるいから，情けないという思いや他者からバカにされは目に見えない症状変化の続く疾患である。今後，たという体験をしており，その結果，周囲の人と少しずつ身体の動きが悪くなることを自覚しなが分かりあえないと述べている。こうした，日々のら，誰も自分の病気と決別ができない疾患でもあ自尊感情の低下は，周囲の人との心理的な距離をる。その中で，対象者たちには眼前の日常があり，大きくし，コミュニケーションの障害を引き起こ

生きなくてはならず，必死で生きたい毎日の生活しやすいと考えられる。また，運動障害が進行すが存在していた。対象者らは症状のひどい折にはれば自分で動き，生活することは極めて困難とな

見動きすら困難となるため，動けるときを見計らる。ケース（4）は食事や排泄の度に在宅で援助をい，薬を飲む。そのような生活を送りながら，子受けているが，思うようにならないもどかしさや育てや看病，そして働き手といった役割を同時に苦痛が窺える。しかし，そうした痛みや苦悩はそこなして生きてきた。ケース（3）は，病名がわかばで見ている家族や親族などでもわかることは難らず，自由にならない身体で薬を繰り返し飲みなしいという発言もあり，難病高齢者が何をどう理がら子どもの野球の応援に行ったことを何度も解して欲しいと感じているか，本当の意味で察し，語っており，病名が分からない不安の中において本人の内で現実の自分と折りあっていけるようにも，眼前の子どもの行事にとにかく必死であった

関係性を築いていくことが大切である。

ことが窺える。痛みという苦痛を何とかやり過ご

一方で，対象者らは自身の病気の進行等についしながら，愛する子どものために添いたいというて，きわめて客観的な視点で把握をしていること

親の愛情がそこにはあったであろう。まさに，神は着目すべき点である。それは，病状の変化を客経難病とともに子どもとの生活をひたすらに生き観視するには，自分の症状に向き合うことが必然ていたのである。しかし，対象者が子育ての楽しであり，たとえ，病気を受け入れられなくても，さや幸福感を家族で味わう余裕はなく，いつも病ともに生きていこうとする姿勢につながると考えいの苦痛と隣り合わせであったことは憂慮に堪えられるからである。病気に向き合う過程は，悲しない。

みや失望，葛藤を伴うものであるが，それでも，神経難病の治療は主に薬物療法がその基盤となその過程で生きる目的や意味を見いだすことがでる。薬による効果を実感する半面，おさまらない

きれば，人生を肯定的に生きる自分に変えること問題もある。痛みは無くなったが，うつやパニッができると考えられる。これは，野川（2006）の「たク症を訴えられるケースがあることは，懸命に病

とえ，病気や障害そのものを受容できなくとも，

気に向かいつつも，医療だけでは解決できない問病気や障害を抱えて懸命に生きている自分自身は― 45 ―

ヒューマン・ケア研究2019 年

第 20 巻

第1号

受け入れることができるのではないだろうか」とうな苦悩，さまざまな苦痛体験を自然に共有するいう考えと共通するものであり，苦難に向かい悩ことが可能となる。舟波（2011）は患者会を運営

む自分の存在こそが，唯一の絶対的な価値をもつしてきた経験から，「いくら前向きになっても，ものであることを表している。

やりたいことがあっても，一人では限界がある．

【病気の進行とゆく末を覚悟】のなかで，パー（中略）患者会には仲間がいる．同じ悩みや心配，

キンソン病の薬が次第に自分にあっていく体験を

苦労を抱えながらそれを乗り越えようとして模索

ケース（1）は語っている。薬物療法については「薬している仲間，助けようとしている人，様々な人

漬け」という認識も生じているが，ケース（3）ではたちが集まって，一緒に考え，力を合わせ，楽しみ，

薬物療法自体を生活の中から排除したいという，

前を向いていく」と患者会活動の意義を述べてい

切ない希望を述べている。すべてのケースで薬はる。社会的活動の一翼を担いながら，患者は自分症状コントロールと生きるために必要不可欠であにもできること，自分にしかできないことを発見ると捉えられているが，その薬による拘束感や副し，病気をもつ自己の存在価値を確認していくの作用の苦痛は患者を苦しめる大きな要因でもあではないかと考える。
次に重要なものとしては，適切な医療の介入にる。
以上のことより，神経難病高齢者の過酷な療養よる症状コントロールである。医療・ケア提供者

体験は不確かさの中での不安や恐怖に始まり，身への神経難病高齢者の期待は大きく，「いい先生体的・心理的・社会的な苦痛を伴うものであるとに長く診てもらいたい」という語りは多く聴かれいえる。しかし，その苦痛と悩みの中で対象者らた。こうした意見は患者の真意であり，適切な医は病いをもつ自分の存在を見つめ直し，病気に前療の介入は，患者の QOL に大きく影響を及ぼす向きにとり組みながら独自の生活過程を築きあげことと思われる。「いい先生に長く診て」もらうこていた。

とは，自分の話をよく聴き，自分の症状にあった
オーダーメイドの医療をしてくれ，そのために新

2．社会・医療とのつながりによる生活の確立

しい治療法について共に情報を共有してくれる先患者の前向きな療養のために必要なこととし

生と，長く一緒に歩んでもらいたいという心からて，対象者が一番力強く語っていたのは，社会との願いであり，期待であろう。神経難病高齢者にのつながりやその活動についてであった。先述しとって，薬物療法は重要な命の綱である。しかし，たように，対象者らは周囲の人に自分をわかって様々な障害からの症状や苦痛を，希望や期待などもらうための困難に直面し，孤独や絶望に陥る場

複雑な思いとともに整理して，適切なタイミング合もあった。反面，対象者は社会的活動をとおしで表現するのは非常に難しい状況にあることが語て，病気である自分ができることを発見し，そのられていた。そのため，薬物療法を適切に，また活動に喜びを感じていることから，社会的活動は，

効果的に行うためには，神経難病高齢者の真意と患者を励まし，大きな心の支えとなっているとい状態とを注意深く観聴き（みきき）しようとする，える。

医療者側の患者に向き合う姿勢によるところが大社会的活動は，主として患者会活動や患者会関

きいといえる。

係のサークル活動，そして，趣味などがあげられ今回のインタビューで出てきた iPS 細胞の移植た。患者会などでは，難病による困難な体験を話などを始めとした先進的な研究や医療などに関すしたり，聴くことで，患者は家族にも言えないよ

る意見は，治らない病気への突破口を期待する患― 46 ―

岡本・江口・河野・讃井：在宅療養の神経難病高齢者の病いの体験と生活確立プロセス

謝辞

者の思いに他ならない。一見，前向きで，自分の病気を受容しているように見受けられる患者であったとしても，「難病でなかったら」「治るかも

今回の調査に協力いただいた対象者の方々，そしれない」といった前向きではない，隠し切れな

して広島県難病支援センター会長

い本心が患者の内面にはあり，それをかき消して

全国パーキンソン病友の会広島県支部長

くれるものが iPS 細胞などの先進的医療への期待

典様，ならびに関係者の方々に深く感謝申し上げ

であると考えられる。今後の先進的な治療に向けます。

後藤淳子様，
河中郁

た難病高齢者の切なる思いを汲みとり，一緒に期文献

待し，寄り添っていくことが，生活確立プロセスの促進に必要と考えられる。

秋元典子，森恵子，中塚幹也（2010）．若年子宮頸がん

研究の限界と振り返り

患者の手術決意過程，日本がん看護学会誌，24（2），5-14．

本研究は多くの神経難病の中でも 2 疾患に限ら

秋山智，岡本裕子（2010）．若年性パーキンソン病患

れ，調査数も少ない。しかし，研究主旨に同意し者の QOL に関する研究た対象者が，積極的に自身の状況や思いを文面あ価～，日本難病看護学会誌，14（3），pp.169-177．

るいは口頭で語り，そうしたことが本研究で明ら

秋山智，岡本裕子（2016）．SEIQoL-DW による経時的かにしたい神経難病高齢者の思いの解釈に対する変化を用いた若年性神経難病患者の QOL に関する

手助けとなった。また，自立して生活行動ができ

研究，平成 23 － 27 年度科学研究費補助金（基盤研る方と，支援なくしては日々の生活が送れない方

究 C）研究成果報告書，5-37．

から多くの話を聴き，さらに，それらを，M-GTA～ SEIQoL-DW による評

Corbin, J., M., Strauss, A.（1991）. A Nursing Model

で質的に分析することによって，今まで漠然とイ

for Chronic

メージしていた患者の闘病過程について，苦悩や

Illness Management Based Upon the Trajectory

苦痛の多い「過酷な療養生活」と「社会・医療とのFramework, Scholarly Inquiry for Nursing

つながりによる生活の確立」という神経難病高齢

Practice: An International Journal, 5（3）, 155-174.

者の生活確立プロセスを明文化できた。一人ひとCorbin, J., M.（2001）. Introduction and overview:

り，病気や生活状況は異なるものであり，それがChronic illness and nursing . In Hyman, R., B. &そのまま生活の確立につながっていくか否か，Corbin, J., M.（eds.）, Chronic illness: Research andケースに応じた個別な介入が重要であることも検theory for nursing practice, 1-15. New York:討できた。

Springer.

この結果を一般化するためには，さらに，継続

福原信義（2001）．神経難病の緩和医療，緩和医療学，して様々な疾患の方と会い，ともに病気を見据え

3（1），45-52．

ながら聞き取りを重ね検討を行う必要がある。そ原田光子，中村由美子，川村佐和子（2011）．高齢パー

うした介入により，神経難病の方々の生活確立に

キンソン病患者の QOL と地域資源利用との関連，向けたプロセスをより正確に捉えることができ，

日本難病看護学会誌，16（2），95-105．

今後のケアを検討する一助となると考える。

岩本テルヨ，兼安久恵（2000）．在宅パーキンソン病
患者の闘病の実態と QOL 向上のための支援に関す― 47 ―

ヒューマン・ケア研究2019 年

る研究，山口県立大学看護学部紀要，第 4 号，34-43．
木下康仁（2003）．グラウンデッド・セオリー・アプロー
チの実践

余越萌，河原行朗（2015）．RNA 代謝異常を介した神経変性疾患の発症病態，ファルマシア，51（1），37-

岸田恵子（2007）．前向きに生きているパーキンソン病患者の「病い」の体験に関する研究，日本難病看護学会誌，12（2），125-135．
Mishel, M., H. （1981）. The Measurement ofUncertainty in Illness, Nursing Research, 30（5）,258-263.
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2018 年 9 月 10 日，
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pdf.
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特集／パーキンソン 病 の リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン，MB

第1号

12-21．

質的研究への誘い，弘文堂，東京．

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竹内博明，三野満子，國方弘子，藤本さとし，伊東久恵（1999）．パーキンソン病の患者の主観的 QOL
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41．