ヒューマン・ケア研究2018 年 3 月 69-80 頁

第 18 巻第2号

Journal of Human Care Studies Vol.18 No.2
March 2018，pp 69-80

日本ヒューマン・ケア心理学会第19回大会特別講演

医療における心理的ヒューマンケア
国立病院機構 新潟病院

後藤清恵

後藤ですよろしくお願いします。学会の基調講先生

本日のお話し演にお招きいただきましてありがとうございま1. 心理的ヒューマンケアとはす。今回，初めて皆様の学会に寄せていただき，

2. QOL：医学の中での取り組み

学会員の皆様の熱心な研究や発表に感動しており

3. SEIQoL法からQOLを理解するます。また横断的な医療における看護を含むコメ

4. ケアのコミュニケーション
5．
動機の語彙からの検討

ディカル，医師，そして教育における心理学及び

6．
集団ケア

福祉の領域など，人を取り巻くケアを横断的に検7．
最後に討できる学会であることを改めて確認いたしました。この様な学会が更に発展していくことを期待という言葉自体は，私にとってそれほどになじみするところでございます。

のある語彙ではありませんでしたのでこの点につ

私は現在，国立病院機構新潟病院で仕事をしていてお話し，次に人の QOL，つまりクオリティオ

いまして，ずっと神経難病の医療に携わってきま

ブライフについて，SEIQoL という QOL を測る方した。その以前は思春期青年期の心の治療に携法をご紹介しながらお話が出来たらと思います。

わっておりました。やはり国立病院で思春期青年

その後にコミュニケーションの領域もお話しさせ期外来を立ち上げてその領域で仕事をしていましていただきます。それから私たちの価値観に影響た。間もなく同じ病院の神経内科医師に誘われ，を与える社会的な背景をどのように把握をしてい神経内科領域の心理的ケアに関わるようになりま

くか，動機の語彙についてお話しさせていただき，した。結果，難病という困難な病気の人々のケア

集団ケアついてお話をさせていただき，最後にまにあたることになりました。その後，大学で教鞭とめをさせていただくという形になります。

にも立ちましたが，間もなく新潟大学病院遺伝子

1．心理的ヒューマンケアとは―私の考え方―

診療部門の立ち上げに呼ばれ，その仕事中に認定

私の考え方ですが，人は心理社会的な存在で，遺伝カウンセラー資格を取って現在に至ります。

病を持っても同じであると思っています。病を持

まずまず自分のやりたいことに進んでまいりましちつつ社会的存在であるということがどのようにた。その中で私の集大成といいますか，今日の一維持され，また護られていくのかについて考えて時間でお話しできるかわかりませんが，私が携みたいと思います。コメディカルを含む医療者がわってきた領域をお話しさせていただいて，皆様

連 携 し て 支 え て い く こ と は，病 を 持 つ 人 々 のと一緒にこれからの医療について考える機会にさ

QOL において大切なことであると考えています

せていただきたいと思います。

し，病を持つ人とケアを担う人と，相互に意味の今日のお話の内容です。心理的ヒューマンケア

あるプロセスになると考えています。

― 69 ―

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ところで心の自由度が失われないように，何とか支えていけないだろうか，またそれがその人にとっての望む形で維持ができないだろうかということを考えていくのが QOL 支援であります。

2．QOL：医療の中での試み
医療の中での取り組みについて簡単にお話ししようと思います。私は遺伝医療に携わっておりますけれども治療困難な病気，つまり遺伝子の病気があります。原因遺伝子が特定されたとしまして
ヒューマンケアの対象となるのは，ひとの QOLも治療していくには，私たちの身体を作っているであり，人の認識にかかわる領域です。例えば幸細胞にある遺伝子を操作することになりますの

福感とか安らぎとか張り合いの領域が関係していで，簡単なことではありませんし，必ずしもいいて，それ等が私たちの中で QOL の中身を作ってことになるとは限らないわけです。治療や症状コいるもの，もちろん QOL を質的に考えればといントロールが長期にわたる慢性疾患，本日の学会

うことになります。今まで日本においても諸外国受賞講演にありました糖尿病もそうですが，病気においても QOL につきましてはむしろ量的にとの治療だけではなくて予防や早期発見が望まれてらえていく動向が強かったわけです。私たちはいます。その人の遺伝情報がその人の薬剤適応を

QOL を質的なもので把握していきたいと考えて把握するのに役立ち，オーダーメイド医療につなおります。このことは医療の質向上のためにも極がることにもなります。このような状況で，人間めて重要であると認識しています。

関係としての医療，患者の自己決定権を尊重できるような医療者 - 患者関係を模索する必要が出てまいります。そういう意味で言えば患者の主観的な立場に力点が置かれる医療が望まれ，患者参加型の医療が重要になってまいります。今後，人間関係としての医療，つまり医療者が一方的に説明をしてそれを了承するというのではなくて，提示された内容を理解し，選択する自己決定権や選んだ後の経験を自分のものにしていくこと等が，支援の中に含まれるようになりました。
このプロセスがナラティブで，ナラティブベー
スドメディスンと呼ばれるようになりました。医

私が改めて言う必要もないんですが，WHO の療者と当事者の合意を目指すコミュニケーション

定義では，QOL は人生についての認識であって，において，当事者の語りを通して考えや判断や意人が自分の生活がどのように認識するかを大切に味付けを理解し重視していくということです。当考えていきましょうということです。病があって事者の考え方や判断や病気に対する意味づけへのも自分のやりたいことが自分に可能な範囲ででき

注 目 は，医 薬 開 発 に お け る 臨 床 試 験 で PRO

ればそれは健康・・，つまり身体の健康を失った（Patient Reported Outcome）が重視されるように― 70 ―

後藤：医療における心理的ヒューマンケア

なり，被験者の主観的評価を指標とするように内で同じ病気になりますと，「あの家には悪い血なったことにも通じています。

があるからあの家の人とは結婚しちゃいけな

難病ということを理解していただくために，治い・・」というような噂が立ってしまったとします。

癒が困難な特定疾患について触れます。歴史的に病者は，「この病気になった者しかわからない」とは，スモン病から始まったわけでして，昭和 48 年

いうような言葉を投げかけてくる。その言葉を投に特定疾患対策室を設置して難病対策要綱が制定

げかけながら，こちらに向けている心は，孤独，されて，その当時は 8 疾患が特定疾患に指定されそのものでした。わかってほしいけどわかるわけていて，後年ごとに追加されてきましたが，2015

がないだろうということです。その言葉を受けて年の難病法の施行に伴い 330 疾患が指定難病とな

私は，「理解したいと思っています・・。」と向きりました。原因遺伝子が特定されていない難病は合い，思いを聴くようにしてきました。

まだたくさんあります。もちろんこれからも原因

それから「生きることの意味」です。なんでこ遺伝子の特定は進んでいくと思いますが，一つのんな病気になったんだと自問し，往々にして，病遺伝子の変化が病気の発症につながらない疾患も気になったことに否定的な意味づけをするわけで多いわけで，発病機構が明らかになるには時間がす。支援者としては，この意味づけが肯定的になかかります。原因遺伝子が特定されても治療方法

るように支援したいと考えてきました。

が確立していない，長期の療養を必要とし，進行

もう一つの「自由の問題」は，トラブルの要に性であるような病気が指定難病として医療対象となっていることが多いです。病気なるとあれもしなりました。難病の種類はスライドのようになっ

ちゃいけない，それは無理とされて，患者さんがています。この中で私が関わっているのは神経疾

やりたいと願うことにブレーキをかけられること患です。

が多くなります。自分が病気であることを受け入さて，こうして仕事をする中で難病を患うことれる前にそのように制限されると，揉め事になりはどういうことなのかと考えてみる時，孤独と生易いです。これは病気と関係して，アイデンティ

きることの意味，自由の問題という 3 つのテーマ

ティ，主体的選択，コントロール（自己制御）の喪が浮かび上がってきました。

失危機です。コントロール感（自己制御の感覚）の維持をどのように援助していくかということで，自分で選択する感覚を維持できるように援助することが大切です。これは思春期青年期の人々の心の治療で学んだことですが，右か左かという二者択一にならないような選択肢を提出することが大切です。それには 3 つ以上の選択肢を出すことです。思春期青年期の人たちにおいて「自分でやった」という感覚維持が重要でした。当然，身体的な病気の方たちにも言えることです。具体的な例
ですが，ある患者さんが洋服を買いたいと外出し

まず，自分の病いの経験を理解し，受け入れてました。お店に入って，付き添いのスタッフが「こくれる他者を求める，これを「孤独」と理解しましれどう ? これどう ?」見繕って持ってきます。患た。例えば地域が狭く，親子，孫という風に家族者さんはそうではなく，どんなに大変でも自分で― 71 ―

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店の中を回って選びたい，こういうことです。考情で私に言いました。ふらつきはありますが歩行

えてみればよく分かることです。

可能な段階の患者さんでした。ご主人の方は，子どもにも他の誰にも病気について，“ 話すつもり
はないし知られたくない ” の 1 点張りでした。地
域の保健所の助けも一切求めず，孤独なご夫妻で
した。
症例 2

“ 結婚 - 家族 ”

このハンチントン病の方は 38 歳の女性です。
全面介助を受けている方で，本人はフラフラで身体中傷だらけでした。不随意運動で意図せずに身体が動きますのでヘッドギアで頭を守り，壁をス
療養生活には奥行きのある幅広い支援が求めらポンジで覆うような病室でした。看護師さんとのれていると思います。長い闘病がやむを得ないよ

会話はほとんど聞き取れない感じでしたが，ちうな病気では，家族との連携が大変に重要になっらっと私を見て，“ わかったの ” と言います。「何てまいります。例えば人工呼吸器を選択するか否が ?」と聞くと “ 何の病気かわかったの ”。その時かという局面に立った時，患者さんは人工呼吸器の表情の厳しさは印象的でした。ハンチントン病

装着を望んでいても語らず，家族は家族で私たちというのは人格の崩壊が起こるとされている疾患が決めることじゃないと言います。暗黙のコミュですが，核心のところは壊れないという印象を私

ニケーションが家族の中で成立していることが想は持っていますので，コミュニケーションを維持像できるわけです。そういう時に患者さんと家族する関係を作ることが大切と考えています。ご主の QOL における中核的内容を理解したほうがい人は “ 私が面倒を見るしかないと，誰も引き受け

いということです。患者さんにおいて，生活の殆てくれないでしょ・・” と言って，外泊で定期的にど全てをケアしてもらうのが家族なわけですから家に連れ帰っていました。

QOL 維持には，家族が一番に上がってくると予想

症例 3“ 家族 ”

されます。本当にそうだろうかということで，こ49 歳のハンチントン病の男性の方です。オムれは 2007 年の厚労省班研究 時のデータですけどツ使用を拒否し，時に不穏な状態が見られました。

も，遺伝性の神経疾患，ハンチントン病，脊椎小奥さんは “ 病気の人とは離婚できない，夫ではな

脳失調症Ⅲ型のマチャド - ジョゼフ病，ミトコン

くかわいげのない子どもと思っています ” と言ドリア脳筋症の 4 病態で把握を試みました。本人

い，家族面接に通ってこられました。ご長男も “ 自あるいは家族の語りを整理してお示ししました。

分は知っているけれども妹たちには話さない ” と

症例 1 “ 世間体 - 社会生活 ”

言っていました。20 代半ば過ぎの男性で “ 自分が57歳のハンチントン病の女性の患者です。“そっ病気になったらなったで生きていくしかない ” ととしておいてほしい，触らないでほしい ” と無表も話していました。この病気は優性遺伝ですから病気になる可能性もありますので，“ 時間を大切1

2007 年

厚生労働省科学研究費補助金（難治性疾患克服事業）中島班分担研究「患者・家族の QOL を支える要因とその援助」―難病をめぐる様々な局面における態度の分析から―にしたい，結婚の際には診断が必要だと思う ” と言いました。これは発症前診断のことですが，“ そうでなければ，相手の女性を詐欺にかけたような― 72 ―

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もんでしょ ” と言っていました。

ます ” と。つまり，我が子は目も見えない，その症例 4 “ 責任感 - 結婚 ”

中で延命したところでこの子が希望を見いだせる

マチャド - ジョセフ病の 29 歳男性です。お母さと思えないと。お父さんは，“ 人として死ぬこと

んが病気で，自分も調べたいと来院しました。歩は自然に任せるべきだと思います ” と言い，“ 実行にふらつきはありましたが，普通に仕事をな

母が人工呼吸器をつけたんだけれどもよい経験はさっていました。結婚の予定があって “ 相手に迷ない ” とおっしゃって，延命治療には No でした。

惑をかけたくない，子どもに自分と同じ思いをさ

ご両親の遺伝カウンセリングを 3 回実施し，人工せたくない ” と言い，遺伝カウンセリングを 4 回

呼吸器をつけることはありませんでした。

実施し，発症前診断をした方です。結果は陽性で以上の面接からカテゴリーの抽出を試みましした。 “ 調べてよかったと思う，自分はこれからた。QOL に影響する項目は，
「希望」
，
「家族」
，
「結

しっかりと生きていきたい ” と言っていました

婚」，「人間関係」，「健康」でした。この抽出は援が，結婚は破談になりました。お父さんですが，“息助モデルの試案を作るためだったのですが，遺伝子は結果がないと一歩も進まないのだろうと思う

性の課題には，世間体，周りをどのように見ているから息子の考えで進めてもらっていい ” と言いま

かということに関係する考え方に介入することがした。奥さんの世話をしているお父さんで，いつ一つ。次の一つは世代間境界の明確化ということも息子の遺伝カウンセリングに同伴していましでした。これは，前の世代から続いて，血の繋がた。“ 息子には自分の人生を歩いて行って欲しい，りの中にあることは自分の責任ではないのに，血娘たちは検査結果を聞くかどうか自分の意志で決の繋がりの中にいる自分の不幸を恨み続けながらめればよい，聞かないならそれでよい ” と。つま生きていくのかというときに世代間境界が不明瞭

り，長男が陽性であったことを妹たちにどのような状況でした。ここでは，自分の人生を自分で選に伝えるかについても，子どもたちの考えでいい

びなおすサポートが大切なわけです。そういったと言い，長男であるその方は妹たちには話したい意味で，世代間境界の明確化という介入です。最とおっしゃっていました。遺伝学的検査の結果が後の一つは健康志向性への介入です。私たちの日

陽性の場合，つらくて語れない，陰性は陰性で私

常生活は健康であればできるということで，健康だけが救われたという罪悪感の中で語れない，とであることを喜び合う文化があります。健康であいう両方の気持ちを理解し，遺伝カウンセリング

ることがベストであるという価値観にどのようにに向かうことになります。

介入していくかということです。そのためには健症例 5 “ 親の責任 - 家族 ”
ミトコンドリア脳筋症で，MELAS という病気の 12 歳の男の子です。目も見えない寝たきりの状態にありました。お母さんは 30 代の糖尿病既往でした。診断を受けた段階で “ 光の射すことはないと覚悟した ” と言い，この子どもに呼吸器をつけるか否かについて，“ 呼吸器をつけて何を希望に生きていくんですか ? 私は延命治療をしないでいただきたい ” と言いました。更にお母さんは，“ 私がさみしいからと延命治療はいけないと思い― 73 ―

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康志向性に象徴される価値観の解きほぐしが重要う前提の上に立っています。例えば，身体ケアをであると考えています。健康志向性は日本中に浸受けるにしても，ケアを受けていることを良しと透しております。こうして人を縛り付け不自由にしなければ QOL に変化は起こらないわけです。

している健康志向性というものが浮かび上がって

しかし，その人自身の QOL 構成内容が別のもの

まいりました。

であれば，QOL 数値も上がるわけです。人が人1960 年，ずいぶん昔なんですが，Dembo-Write

生の中で大切に思っているものは何なのかを理解という方の障害受容論という研究があって，立ちす る こ と が 重 要 に な り ま す。 そ の 構 成 内 容 を直るための価値観の 4 つの変化について，「価値

SEIQoL 法では Cues と言い，人の生活の中で大の範囲を広げる」，そして「身体的価値を従属させ切な領域とします。SEIQoL 法は Cues を 5 つ挙る」，
「比較において自己評価しない」，「障害に起げてもらうことから始めます。

因する波及効果を抑制する」です。障害によって

SEIQoL 法を使った研究 の結果です。継続し社会生活が不自由にならないように，例えば，目て面接をした 8 人の患者さんたちです。この方たの見えない人が歩けるように歩道に印があるとちはすべて ALS，筋萎縮性側索硬化症という難病

か，つまずかないようにバリアフリーにするとかです。彼らの SEIQoL インデックスと家族のイン

いろんなことです。先に述べた1，
2におきまして，デックスを同時に求めています。このインデック

価値の範囲を広げるというのは，健康志向性といス表をお見せできるとよかったんですが，時間のう健康に偏重した価値観からフリーになることで都合上，削除してきました。インデックスの数値

す。
身体の病気で自分のケアが自分でできなると，から考察できたことだけお伝えします。

私たちは自分を評価できなくなるのです。私がコ

まず，ALS の患者さんの QOL は療養の場の影

ミュニケーションをしている方々は，その中に響を受けないということです。療養の場に影響をあっても自分自身の意志をしっかり持っている受けないで，例えば病院に入院しているという状人々ですが，そのような意志を尊重していけるよ況にではなく，むしろ家族と高い相関を示していうなケアを考えてみたいと思い続けてきました。

ました。これは注目すべき点でした。もう一つは

3．SEIQoL 法から QOL を理解する

呼吸器装着の医療的依存度に影響を受けていまし

SEIQoL 法をご紹介したいと思います。これはた。呼吸器をつけるということは言葉を失うこと

The Schedule for the evaluation of individual のになります。普通に食物を摂取できないことにな略です。SEIQoL-DW 法と SEQoL-JA 法がありまります。その以前に症状が進み，手足が不自由にして，DW の方が一般的です。アイルランドのなり車椅子生活になる。車椅子も，筋ジストロ

O'Boyle 先生と Hickey 先生が開発，QOL 研究班

フィーの人々は電動走行用のスイッチを使えるので翻訳して使っているものです。主観的な評価法

ですけども，ALS の患者さんはその力も残ってと客観的な評価法を併せ持つ多元的な評価方法でないので，人の手助けで移動することになります。

して，半構造化面接によるものです。その中では，ベットからの移乗にも大変な労力が必要になりま

QOL は個人的な構成概念であるとされています。

す。

人が日常生活の満足をどのような要素よって感じているか，その要素を把握し評価し，重みづけに2

よって数量化していくという方法です。構成内容が変わり物差しが変わると QOL は変化するとい― 74 ―ALS 患者・家族における QOL2008 年

厚生労働省科学研究費補助金（難治性疾患克服事業）中島班分担研究「神経難病患者と主介護者の QOL の相互関連性」―SEIQoL-DW 法
による QOL の検討から―

後藤：医療における心理的ヒューマンケア

主介護者の QOL ですけれども，QOL インデッ
クスが低い場合は健康への偏重が高く，逆に健康

4．ケアのコミュニケーションへの偏重が低い場合は QOL が高いという結果が出ました。

ここで，難病の人たちとコミュニケーション時に，健康重視の価値観からの解放，また家族とのこの研究結果から，難病において，QOL は下関係の中で少しでも自分の意向に添った選択がでがるという仮説は訂正されました。人は新しい状

きるようなケアのコミュニケーションを考えてみ況に適応する存在であると言えます。療養環境にたいと思います。ナラティブ，語ることを通して影響受けませんでした。これは，提供している医

私たちは変化することを皆さまは信じることがで療が，彼らの想定範囲の内容を提供できていた可

きますか。人は相手によって語る内容が違うだけ

能性もありますが，在宅においても，家族とともではなく，語る行為を通して心に変化が起こるのに協力するシステムを作っていたことも効果的でです。語ることは自分と相手を同時に刺激します。

あったと思います。しかしむしろ，人には適応力

人の考えはコミュニケーションの中で明らかになが備わっているということが理解できました。

り，コミュニケーションの中で変化すると理解し今，パソコンなど機能的な道具がいっぱいありまています。そして語ることは人を育てていくことす。当初は，ALS と診断され泣いてばかりいたでもあると思います。

50 代の男性で，現在，自分では何もできない状況

ALS のように気管切開した人々は言葉を失うにある人です。ベッドに寝たまま見ることのできといいますけれど，現在，考えや気持ちをパソコるパソコンが用意され，その中に息子さんによっンで打ち出すこともできるようになりました。視て好きな小説がダウンロードされ，リハビリ，心線入力装置は視線でパソコン入力ができる機器で理的サポートグループや個人心理面接がないとき

すし，文字盤，文字盤というのは「あいうえおかは，パソコン上の本を読んで過ごしていました。

きくけこ」が記載された透明な板ですが，を通し“ 本の世界の中であっちへ行ったりこっち行ったて患者さんの目線を確認しながら言葉を拾い，会りできるから大丈夫 ” ということでした。彼は状話することができます。

況に適応していました。人は新しい状況に適応す

それではケアのコミュニケーションにおいて，る存在であること，そのためには家族との繋がり

何をコミュニケーションするかを次に示したいとの維持と健康重視の価値観からの解放が，QOL思います。これが私の結論になります。

維持に有用であることが明らかになりました。

まず，「問題の受け入れがたさをコミュニケー― 75 ―

ヒューマン・ケア研究2018 年

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るために悪魔の絵を描いてもらい，悪魔との向き合い方を一緒に考えました。難病の場合，例えば
動かない身体について一緒に語り合い，身体とどう付き合うかという会話をします。
次に「問題の受け止め方をコミュニケーション
する」については，1，2 に通ずるところですけれども，今起こっている事象にどういう風に取り組んでいきたいかについて，一緒に考えるというものです。
それから 4 つ目については，事象との具体的なションする」です。疾病受容を誰もが目指すよう付き合い方をどうしょうかということです。

に思うんですけれども，この重い病気におきまし以上が，その人が語る内容を大切にし，その人て疾病受容は簡単に達成できるとは思いません。

が主体的に自分を保てるような時間を過ごすこ

神様のような人間はいないというのが前提です。

と，難病であって健康を失ってはいるが，自分がケアのコミュニケーションでは，病気の受け入れ

ここにいて，自分の時間を過ごしている，というがたさを尊重していくことが大切です。受け入れ感覚を提供できるようなコミュニケーション支援

がたさとは自分と病気との間に距離をおいて考えであると考えています。

る力であると私は理解しています。病気を受け入

5．動機の語彙からの検討れていないことを嘆かわしく思わないことが重要「動機の語彙」からの検討もご紹介したいと思いです。主体の力を引き出し，育てるためには，目ます。アメリカの社会学者 Mills の示した内容での前に生じた問題に，考えや思いを巡らす作業がす。彼は人の行動の動機は外在するとして，社会大切なのです。

化過程が個人に及ぼす影響を考えた人です。何か

次の「問題とその人を分ける」
は，問題の外在化の行動を起こすときにその行動の源は社会化過程と言います。あなたの考え方が悪い，あなたの考にあり，生来ではなく，社会の中で吸収してきたえ方を変えなきゃダメというメッセージが多いな

ものがその人を動かすとしました。社会の一員にかでは，そういう考え方をする自分はダメな人間なるための適応でもあるという考え方でもありまとして，否定的な自己認識を強めることになりました。そういう意味で例えば，発症前診断を希望す。問題の外在化はマイケル・ホワイト Michael

する方の動機の語彙はどんな風かについて考えてWhite が開発した家族療法の技法です。人の中にみました。人が発症前診断を受けたいと，受けよある問題を，その人の外に出して，その問題とのうという行動を起こすことは，病気になる前に診向き合い方を考えてもらう技法で，明らかに，考断を受けることで，人生半ばで，治療法のない病える力を育て，主体を育てるアプローチです。私

気の発症を予測することです。お父さんやお母さが思春期青年期外来を担当していた際には，摂食んと同じ病気であっても，世代を追うごとに促進障害を持つ女子において，食べたくなっちゃう，

現象によって重症になる可能性もあり，いつ発症

食べ物があると食べちゃう行動と食べたくない心

するか，発症するか否かも明確にはわからないとの葛藤があったわけです。食べることを “ 悪魔 ”いう内容です。この診断を受けたいと希望する人が働きだすとしました。そうして悪魔を外在化すたちはその動機をどのように語るのか，そして何― 76 ―

後藤：医療における心理的ヒューマンケア

発言が流れて終わらないように，コミュニケーショをきっかけに変化できるのかということです。
若年性アルツハイマーの家系にある方，矢印のンを展開していくことが大切です。本日は詳しく

30 歳代の女性で発症前診断を受けたいと希望し述べませんが，サポートグループには支援技術がた方です。お母さんの発症は 50 歳前でした。そ必要と考えています。

の女性は動機の語彙を “ けりをつけたい ” と語り

ALS 患者におけるサポートグループは，喪失のましたけりをつけるとは，自分の発症について白危機に直面した人たちに，「危機介入心理サポート

黒つけたいということでした。加えて，“ 母を恨グループ」として実施しました。それは告知されてんでいる，その遺伝子は自分の中にあることは恐

間もない時期，病気の進行が進む時期，それから気ろしいことで，そして身内の恥だ ” と語りました。

管切開の選択を求められる時期になります。大き病気になるのかならないのかはっきりさせて，自くはこの3つの危機です。告知時にきちんとサポー

分の人生の選択をしたいと言いました。スライドトされていないことが多く，その時の心的外傷がにコミュニケーションを示しました。
介入ですが，

その後の病気進行期の乗り越えや，気管切開の意

実際のお母さんと病気でないお母さんをシミュ

思決定にまで影響を及ぼすことはよくあります。

レーションし，お母さんの人格と障害を分ける理お示ししたスライドは私どものやっている ALS

解を促進することが重要でした。この女性は，「母サポートグループ場面です。全員が気管切開して親の障害」を理解した時に，否定的な母親像と距

いて文字盤によるコミュニケーションで進めてい離を置くことができました。否定的な母親像だけます。お分かりのように，全員が呼吸器持参の車でなく，肯定的な母親像を見つけることができた

椅子乗車で出席しています。文字盤によるコミュということです。

ニケーションで自分の考えを述べ，メンバーと会話

自立的な人生を選びなおす作業の開始は以下のできる機会となりますので，サポートグループだけようでした。つまり，発症前診断ということは “ 血

は滅多なことでは休まない人たちです。もちろん，からの決別 “ ではなくて，むしろ血の継続を背負

ドクターストップがかかった場合は例外です。文うことになるということに気づいたわけです。自字盤を使うということは，少ないスタッフが手分け

立的な人生の選びなおし作業は大きなイベントでしてメンバーの文字盤を読むという状況ですし，した。彼女は発症前診断を受けないという意思決気管切開のため痰吸引の必要もあって，病棟看護定をしました。

師の協力を得なければ実施不可能です。

6．集団ケア
集団ケアについてお話します。集団ケアの場は

7．最後に

社会的交流の場でもあります。体験する自分を育私が一番述べたかったことを，最後に述べさせて，観察する自分を育てる，二つの意味です。集団ていただきます。それは社会的文脈ということでケアはサポートグループと呼ばれたり，精神科領す。事象は社会的文脈の中で成立します。

域では集団精神療法，あるいは集団心理療法と言事象は人と人の関わりの結果です。誰か一人のわれています。私はサポートグループと呼んで実責任にならないように，その状況における文脈を施しています。体験する自分は，人とつながること忘れずに理解し，援助を組み立てることが大切でで自分への肯定感が生まれるということです。

す。QOL の維持やケアのコミュニケーションがグループコミュニケーションがフィードバックサ

意味を持つときには，私も患者さんも置かれていイクルになっていることが条件です。メンバーのる状況の社会的な文脈の中で支えられているとい― 77 ―

ヒューマン・ケア研究2018 年

第 18 巻第2号

るので，私たちは相手を知ってアプローチを非常に柔軟に変えていかないとなると，非常にたくさんのスキルと，人に対する深い洞察ですよね。先生のご講演の中でたくさんの社会学的な理論が出てきたんですけれども，そこを深めていくのがヒューマンケアのケア提供者としての，学会の人材育成になるのかと思うのですけれども，先生がこうやって研究をされてみて，ケアを提供する側になる，あるいはケアを研究するための研究者として，何が大事かと。何かお考えがあれば教えてうことになります。そういう意味でコミュニケーください。

ションが狭くならないように，支援の中にある
人々が心の広がりの中で，互いの理解を進めてい後藤先生：健康を目標とし，健康であることが幸

くことを切に願っています。

せであるという風に考えることの限界をまずはご清聴ありがとうございました。

知っておくことですし，健康を目指すという概念に私たちが縛られないことだと思います。一人一司会（中込大会長）：後藤先生ありがとうございま

人が個別である様に，身体状態においても個別性した。予定は 2 時 10 分までで，60 分のご公演ちょの尊重が大切です。私がいつも思っているのは，

うど時間を終えられました。10 分はじっくりと今，自分の置かれている状況を選びなおすことで先生にご質問を受けたり，ご意見をやり取りする

きるのが，人の力であるということです。その選時間にしたいと思うんですけれども，非常に深い

びなおしをサポートすることが，ヒューマンケア

お話だったので気持ちがまだまとまらない方々もだと思っています。今の状況を，その人の選択，多いと思うんですけれども，今ご意見とかありま

意志をもって選んだことは，その人の責任の上にすか。

置かれる。人と比較したり，人をうらやんだりと私の方から一つ。感想に近い質問なんですけれども，ヒューマンケアという言葉が私たちの学会いうことではない，そういうことを目指せるようなケアがヒューマンケアだと考えています。

ではしっかりと明記されているんですが，ケアというのが治療でもないし，看護学とか心理学とか司会：ありがとうございます。非常にすとんと落いう学問を表した言葉ではなくて，非常に広い概

ちるご意見だったと私には思います。何か先生方念だと思うのですが，そのときに先生の最初のスのほうから。ぜひ。はい，どうぞ。

ライドにあった実存というところが非常に中心に

質問者：すみません，3 つほどあるんですが，それある，となると，ケアというものが非常に深いのぞれ関連するんですけれども，先生の方でコミュ

で，先生も例えばこの難病の場合には，健康重視

ニケーションをしていくことについての話があっというところからの解放，あるいは非常に昨日のたと思うのですが，一つ目と二つ目は，そのコミュ動機づけ面接法のように，その人にとって幸せでニケーションの中に，誰を参加させるかっていうあるという，それが健康になるということである

ことを一つお聞きしたいのと，そのコミュニケー

ならば，健康を促進していくようなかかわりもあションいつ行うのか，ということについて少しお― 78 ―

後藤：医療における心理的ヒューマンケア

聞きしたいなという風に。これは3つ目の質問の，ついては，サポートグループのアプローチを使え先生が最後のスライドで社会的な文脈を考慮するばいいのです。それは，参加メンバーの発言をコことの重要性をお話しいただいていたかと思うの

ミュニケーションネットワークにしながら進めてですけれど，例えばそこの語りが引き出されるのいくこと。発言のキーワードを拾っていくのがそが医療者と患者さんだけの場合と，おそらくそこのポイントです。また，ALS で，家族と本人の場に家族がいて，家族と患者さんと医療者っていう合も，本人が来たい，家族が参加したい場合，NO三者で話される内容と，それぞれ先生のご講演のとは言わない。誰もが意味のある発言をします。

中で，誰にどんな話をするかっていうのがそれぞ

必ずそれは力を持ちます。それから，問題のとられ変わるってお話をしていたと思うので，特に先え方は全員違うので，あなたが問題と思うのは何

生がご経験されてきた中で，語りのバリエーショ

ですか ? と全員に質問すること，次に一緒に考えンであるとか，そこで起こる変化について，我々る順番を決めます。一人一人の困り方を聞いて，が病院とかクリニックとか，そういう臨床現場に一つずつ話し合う。そして，問題とその人を分け入ったときに，その臨床現場の社会状況を，こっる作業をして，対処を考えるということです。おちがどのように構成していけばいいのかというと答えになりましたか ?

ころについてご意見を聞けたらなと思います。

質問者：はい。ありがとうございます。チームア

後藤先生：ありがとうございます。いつ，だれとプローチとかチーム医療とか，患者さんの語りとということを含めてコミュニケーションすることか考え方に社会状況を通して医療者がどんな風には，必要と思ったときがタイミングであり，その関わるのかってことで，とてもいい示唆を頂いた人に関わっている人であれば集まっていただくとと思います。ありがとうございました。

いうことです。例えば最近の経験で言いますと，

後藤先生：私が今日まで続けて来れたのは，困難

筋ジストロフィーで気管切開していて，寝たきりな事態に向き合う人々からいっぱい助けられたかの 20 代男性です。誰が関わっても心の内を見せらだと思います。

ない，何を考えているか分かりにくい人でした。

司会：ありがとうございます。ちょうど時間にな

気管切開し身体的には安定しているのですが，私りました。今日後藤先生は懇親会にもお残りになとのコミュニケーションの中で彼は，自分の病気りますので，是非いろんなコミュニケーションをは個性であると言い，身体はタンパク質でできてとっていただけたらなと思っております。後藤先いるだけだからと言います。
面白いと思いました。

生，本当にありがとうございました。（拍手）それでも彼があまりにも堂々巡りの会話をしているので，“ あなたを入れて，みんなでこれからど
うしたらいいかを考えたいが ” と尋ねました。そしたらいいと答えてくれまして，病棟のスタッフ，
医師，私，MSW，リハビリ，指導員，すべて入って話し合いになりました。終わる時に彼は，“ こういう場は僕にとって初めてで，大切なものだと思う。だからこれからもお願いします ” と言いました。構造を変えるとはそういうことだろうと思っています。その時にどう進行すればいいかに― 79 ―

ヒューマン・ケア研究2018 年― 80 ―

第 18 巻第2号