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September 2023

特定非営利活動法人

子ども療養支援協会通信Japanese Association for Child Care Support
C h i l d

CareVol. 33

S t a f f

―すべての小児病棟に子ども 療養 支援士 を！―

第 10 回日本子ども療養支援研究会
終了のご報告研究会を終えて2023 年 6 月２4 日・25 日の 2 日間、第 10 回日本子ども療養支援研究会をオンラインにて開催いたしました。
配信会場に済生会川口総合病院をお借りして、子ども療養支援士だ
けでなく、医師・看護師・保育士・心理士・ソーシャルワーカー・教員・看護教員・クリニクラウン・学生・事務・CLS・HPS など幅広い職種の皆さま、のべ 80 名以上の方にご参加頂きました。
至らない点も多くあったかと存じますが、ご参加下さった皆さま、また、ご多忙の中、講演を引き受けて下さった皆さまに心より感謝申し上げます。
今回の研究会のテーマは「多職種で考えよう！“子どもまんなか”医療」
でした。
日々、小児医療の現場では様々な職種がそれぞれの専門性を活かしながら、子どもたちのことを第一に考えた関わりをしています。子どもたちが見せてくれる様々な顔や表現、言葉の数々を拾いながら、みんながバトンをつないでいくような形で支援が出来たとき、子どもたちの大きな力が見えてくる気がしています。
昨年は「医療における子ども憲章」が策定され、改めて「子どもの立場に

目 次（2023 年９月（令和 5 年）第 3３号 ）第 10 回日本子ども療養研究会
終了のご報告丸山 里奈 --1
寄稿（前文）
 アルバート エインズリー・グリーン卿のご紹介
藤村 正哲
--2
寄稿
 アルバート エインズリー・グリーン卿の東京訪問 2008｢子どもと青少年の健康と幸福を真剣に考える 1100 万の理由｣―英国母子医療 10 年戦略を想う―
江原 伯陽
--4


研究
 子どもが主体的に医療を受けられるよう多職種で行っている取り組み―チームにおける子ども療養支援士の
役割―
割田 陽子
--9
 小児がん患者の終末期在宅移行のためのリーフレット作成の取り組み
加藤 香恵
--10

立つ」とはどういうことなのか、子どもの権利を守りながら、療養中であっても、子どもたちが子どもらしく過ごすために、私たちはどうしていくのが良いのか考えてみたいと思い、このテーマといたしました。教育講演では「医療における子ども憲章」策定に携わられた田中恭子先生に、その策定へのステッ
プと、その中での子どもたちからの生の声をご紹介頂き、子どもの権利を守るとはどういうことか、その中で私たちに求められる役割は何なのかを考えることができました。また、長年保育の現場で子どもたちを見つめてこられた
宮里暁美先生からは、子どもたちの発言や様子を温かくご紹介いただき、子どもたちと関わる上で忘れてはいけない大事なことを再び思い出させて頂いたような気がいたしました。
また、シンポジウムでは多職種の皆様にご参加いただき、多職種それぞ

保護者の広場 感謝をこめて
才木 みどり--13

こどもの広場 声なき声を拾い上げていく
川戸 大智

--14

CCS ニューフェイスレポート
 これまでの活動を振り返って今思うこと
溝渕 文乃
--15
 子どもたちの笑顔や頑張りを原動力に
山川 咲也加 --16

れの立場で聞いた「子どもの声」を取り入れながら、普段の支援の在り方を事務局からのお知らせ

--17

1

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ご紹介頂くとともに、生の声として、実際に闘病を経験された中さんにもご登壇頂き、闘病中の思いや体験を整理してお話し頂きました。中さんからは、病院での生活で楽しかったこと・辛かったこと・もっとこうだったら良かったと思うことなど、闘病を経験された上での率直な思いをお聞かせいただ
き、大変感銘を受けました。お話を受けて、日頃の自分の関わりを振り返って考えた時、もっとできることがあると教え

September 2023

ご参加頂いた皆さまにも、実り多い時間となっていましたら幸いです。
改めまして、研究会に関わってくださったすべての皆さ
ま、日頃から私どもの活動を応援して下さっている皆さまに、この場をお借りして、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございました。
来年こそは皆さまとオンラインではなく、直接お会いすて頂いた時間でした。
一般演題・シンポジウムを通して多施設での多職種ることが叶いますように…。

の皆さまからの、取り組みや連携の仕方を学ぶことができ、2 日間を通して改めて子ども中心の医療とはどういう第 10 回日本子ども療養支援研究会 実行委員長

ことなのか、どうしたらより良い「子どもまんなか」の環境が榊原記念病院 子ども療養支援士
丸山 里奈

実現できるのかを考えるきっかけになったと思います。

寄稿

アルバート エインズリー・グリーン卿のご紹介（前文）

藤村 正哲（子ども療養支援協会 名誉会長）

子ども療養支援協会が設立される 2 年前のことでジウム」において、Sir Albert も講演されました。

す。Professor Sir Albert Aynsley-Green は

Sir Al は英国の小児科学会 Royal College of2008 年日本小児科学会の招待を受け、4 月 25

Paediatrics and Child Health の名誉会員。英日 に ” Improving the lives and health of

国全体のこども生活擁護者として英国母子行政 10

children today – insights from the work of年戦略（National Service Framework for

England’s first Commissioner for ChildrenChildren, Young People and Maternity－”と題して特別講演されました。

Services）を策定され、教育省の子供家庭部門(http://kodomoryoyoshien.jp/wp-など多くの英国の子供たちの権利を守るための職責

content/uploads/2023/02/Professor-Sir-に 就 か れ ま し た 。 2008 年 訪 日 時 の 職 位 は

Al-Aynsley-Green-Tokyo.pdf を参照）合わせChildren’s Commissioner for England。英国て 4 月 23 日に東京国際フォーラムで教職員、弁護では「子供学校家庭省」が創設され政府として総合士、看護師、UNICEF など広く関係者が参加した

的に子供と家族を守り支援しており、この職はそのよ「こどもの人権と医療を考える市民公開講演シンポ

うな流れで生まれ、英国のこどもたちの権利を積極2

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的に守り、現状の調査を統率していく活動を始めら

レスパイトケア(休息ケア)を提供している Oxford のれていました。なお私と Al との知遇は 1974 年当時

ヘレン・ダグラス・ハウスをご訪問されています。

彼が講師であったオックスフォード大学の小児科に私が留学したときに遡ります。

最後に、Sir Al からいただいた、エリザベス女王から knight を叙勲される珍しい写真をご紹介します。

訪日に際して Sir Al は、4 月 24 日皇居におい彼はその後も子どもの権利のための活動にて、皇后陛下（現上皇后美智子妃）に拝謁され、advocator として奮励されています (The British

お二人で親しく一時間余りにわたって会話を賜りまし

Betrayal of Childhood, Routledge and CRC

た。前年の 2007 年 5 月、天皇皇后両陛下（当Press, 2018)時）は訪英に際して、子どもとその家族に緩和ケア、

Last Updated: Monday, 28 May 2007,

Oxford visit for Japanese royals
The Emperor and Empress of Japan
have arrived in Oxfordshire as part oftheir tour of the UK.
Emperor Akihito and Empress Michiko met
Chancellor

Chris

Pattenandstudents

エリザベス女王から knight を叙勲される
Albert Aynsley-Green、2006

during a visit to Oxford University on
Monday afternoon. Later they went toHelen and Douglas House in the city - a
hospice whichcares for terminally ill

children and young people.

The hospice,in Magdalen Road, is celebrating its 25th
anniversary.

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アルバート エインズリー・グリーン卿の東京訪問 2008寄稿

｢子どもと青少年の健康と幸福を真剣に考える 1100 万の理由｣―英国母子医療 10 年戦略を想う―
エバラこどもクリニック（兵庫県） 江原伯陽（子ども療養支援協会・諮問委員）
さくらが散った陽春の頃、第 111 回日本小児科学録抹消、もう１名は 3 年間の心臓手術の中止となっ会 学 術 集 会 の 招 請 で 英 国 の 初 代 Children ’ s

た。院長は手術許可に関する責任不履行として、同Commissioner で あ る Sir Albert Aynsley-

様に医師登録抹消された。その後、政府によりブリスト

Green(アルバート エインズリー・グリーン卿)が来日さ

ル病院事件調査特別委員会が設立され、事件を詳れた。飄々と大股で歩き、笑みを浮かべながら、しかししく分析し、90 万ページに渡る詳細な報告書が提出時に眼光鋭く、眼鏡の奥から物事の本質を見抜く英された。その原因は、個人ではなくシステムの問題であ国ナイトを４日間にわたってご案内させていただく栄誉

り、チームワーク、リーダー不在、さらにコミュニケーションを得たので、その感想を述べてみたい。その前に、英国不足などによって、他の医療施設よりも小児の心臓手において Children’s Commissioner なる役職が成術の死亡率が極端に高かったという結論に至った。シス

立した背景について、少し触れてみようと思う。

テムとして質・安全性を高めること、最適・最良の医療・診療を考慮し、約束事（診療ガイドライン）を作Children’s Commissioner なる役職が成立した背景る 。症例に応じて約束事を守ることを教育・研修を通じて導入すること。さらに、結果の向上につながっている

イギリスは、サッチャー政権のもとで市場化及び医療か臨床監査 を行うなどの｢診療ガバナンス｣の考え方

費抑制策が実施されたために、医療の格差拡大と質に結びつき、結果として医療の標準化による医療制度の低下を来たし崩壊しかけたが、ブレア政権になってか改革が行われた（BMJ 1998;317:61-65）。

らはその立て直しのために巨額の投資が行われ、ようや

もう一つが 2000 年に低体温と低栄養が原因で、

く NHS も曲がりなりに軌道に乗り出した。丁度その頃、ロンドンの病院で死亡したビクトリアちゃん（8 歳）事

世間を揺るがす 2 つの事件が発生した。1 つは、1988

件。彼女は 1991 年、象牙海岸の貧困家庭に出生

年－1995 年に院内で行った複雑心奇形に関する小し、1998 年にパリに住む伯母を頼り渡欧。その後伯児心臓外科手術で 53 人中 27 人が死亡し、麻酔母とともにロンドンへ移住。1999 年、偽造パスポート

科医の内部告発により社会問題化した｢ブリストル公使用により、名前を変更しイギリスに入国。伯母の男

立病院事件｣。きっかけは 1990 年、麻酔科医が院

友達の家に入居するも、伯母、ビクトリアともに英語は長宛に過度の死亡率に関する懸念を文書で報告した

話せなかった。ビクトリアは入居すぐから伯母の男友達が、院長は無視し、その後マスメディアに漏れたため社より虐待を受けた。数日後、外傷により病院救急受会問題化し、麻酔科医は豪州へ異動となり、患児の診。担当医師は小児保護サービスに通報。10 日後、家族が病院と国を相手に告訴した。1998 年 2 月―

再度外傷により入院。1 週間後、ソーシャルワーカーに

8 月に関係者から事情聴取し、2 名の心臓外科医はよる訪問。さらに 2 日後、経過観察として伯母の元に重大な誤りを犯したことを認めたため、１名は医師登退院。その後、男友達はビクトリアを風呂場の棚の上
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September 2023に寝かし続けた。同年 11 月、男友達がビクトリアに性府が関わるあらゆる方針を、その権利を守る立場から的虐待をしたと伯母よりソーシャルワーカーに訴えるも、統合し評価する

しかし翌日には取り下げた。2000 年 2 月、ビクトリア•こどもの健康に関する国の方針には、病院長や医は救急集中治療へ、翌日死亡。司法解剖の結果、官、看護師長等と緊密に連絡した多面的な専門家

128 の外傷痕を負っていたという事件。2001 年１月、会議の助言が不可欠であり、さらにこどもに対して明確

二人とも殺人罪として実刑判決（無期懲役）をうけな責任を負った人物を指名してその者のもとに実行すた。また、小児保護サービスの無能さも追求され、3 名ることのソーシャルワーカーは懲戒免職され、二度と同様のサ•県、市、法人レベルで、こどもについての地域的なービスには就職不能と処せられた。その中で、医療サー方針、優先順位、行動計画を進める人物を任命する

ビスの問題として、ビクトリアに関する情報がどのように必要がある。

扱われ、どのように記録され、どのように共有されたか？

（２）

小児医療の中における、小児保護サービスの位置づ•地域の医療機構に改革を行い、サービスを提供すけ、優先度に関して、人種差別、能力の欠如、組織の職務怠慢などによって、少なくとも 12 回の命を救えた可能性があったことが問題視され、その後大幅な小児保健サービスの改編へとつながった。
小児病院の部長だった Aynsley-Green 教授 はisspeakingforchildrenandadolescents and for their health at thepolicylevel? ”と 題 し た 論 文 を•こどもの健康改善のための各プログラムは相互に垣根がないこと•地域の教育、社会福祉サービス、医療関係者等

その頃、イギリス最大のグレートオーモンドストリート“ Who

る権限を与えること

BMJ

2000;321:229-232 に発表された。その要旨は、•こどもは国の一番大切な資源であり、その健康は将来社会の繁栄に不可欠である•しかるに英国においてこどもの健康を向上させることが政治の目標になっていない•こどもは小さな大人ではない。彼らに特有の健康ニードがあることを認める必要がある•医療サービスとその各部門において公平なケアのための戦略を打ち立てる必要がある•こどもには、本来的に保護されるべき人権が存することを承認する必要があるのフォーラムを形成し、戦略や評価の方法、合同事業を進める•各セクションの合同作業、協力、実行には効果的
リーダーシップが必要である•こどもの健康の改善は、国民保健サービス（NHS）の研究と開発の中で優先される•両親・子どもの考えと、担当している医師の考えを迅速に刷り合わせてお互いに取り込み、戦略の形成とサービス提供に活用する
この論文を受け英国保健省は、2001 年にこどもタスクフォースを設置し、こども関連各界 30 人で構成し、Aynsley-Green 教授（のちロンドン大学名誉教授）
を主任に指名した。さらに保健相に対し、National
Service Framework for Children, Youngpeople andMaternity の立案策定を通じて、母子の医療と福祉に関するスタンダードを設定し 、公平

特に、こどもの立場を改善する戦略として、性・高い質・総合-連携を目指すとともに、健康を持続（１）

的に改善するための「英国母子医療 10 年戦略」 を•すべての責任機関が、こどもを独立したクライエント具申した。

であると位置づけること•一人の独立したコミッショナーが、こどもについて政その内容は、•良質のサービス
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September 2023

•こどもの視点からのサービス

１．健康の増進•情報の提供と、こどもによる選択

２．提供する医療の不公平を減らす•こどもと両親の医療・福祉の場への参加

３．医療資源の賢明かつ持続的活用 としている。

•ニードに対応しつつ早期支援

その結果、現在イギリスでは一病院あたりの小児科•地域小児医療ネットワークの構築

医数は平均、20.8 名（日本 1.8 名）、また一病院•予後ハイリスクのこどもへの公平性確保

あたりの小児人口も平均 75,000 人（日本 5,000

さらに、標準サービスについて以下の基準を設けた。

人）ほどの集約化が進み、その結果、勤務医の労働•基準 1：健康の向上とニードの特定、早期介入

時間も英国小児科医憲章で規定する時間数以下を•基準 2：こどもと両親の考えに立ったサポート

維持できる体制を確立した。

•基準 3：こども、青年、そして家庭に焦点を定めたサービス

これらの努力に基づいて 2004 年にイギリス政府は、“ Change for Children―

Every Child•基準 4：青年には年齢相応のサービス

Matters –と冠した The Children’s Act 2004”を•基準 5：被害を受けるこどもを保護し、そのニード制定した（詳しくはに応える•基準 6：病んでいるこどもに、すべての期間を通し

http://www.opsi.gov.uk/acts/acts2004/uk
pga_20040031_en_1参照）。この議会立法て、治療・福祉・教育・心理的ニードに必要なサービスに よ り 、 Sir Al が 正 式 に 初 代 Children ’ sの提供

Commissioner に任命され、イギリス女王生誕 80•基準 7：高い質とエビデンスに基づいて、正しく監理された医療の提供

周年に際して、子どもの権利をめぐる現在までの働きを評価され、ナイトの称号を受けられた。

•基準 8：障害児、高度の医療を必要とするこどもに、できるだけ普段の生活を保ちつつ、高い質と家庭にこどもの人権と医療を考える講演シンポジウム

焦点を定めたサービス

このような背景のもと、こどもと青少年の代弁者であ•基準 9：精神とこころの健康に障害を持つこどもに小児期を通じたサービス

る エインズリー・グリーン卿は｢子どもと青少年の健康と幸福を真剣に考える 1100 万の理由｣と題して（詳•基準 10：すべてのこどもに安全な薬を

細は Slide 1 (http://kodomoryoyoshien.jp/wp-•基準 11：妊産婦サービス アクセスが良く、高い

content/uploads/2023/02/Professor-Sir-Al-

質の医療

Aynsley-Green-Tokyo.pdf)を参照）、日本における以上の基準について、テーマ別の手順書を用いて、子どもの人権擁護の各界(福祉学、途上国支援、病現在、全英においてこども関係各部門による総合作

院のチャイルドライフスペシャリスト、虐待予防、戦が進行中である。

UNICEF)の第一人者ら（写真１）とともに、｢こども

これを受けた英国小児科学会は、以下のことについて取り組んだ。
すなわち、
１．小児科医が安全な医療システムのもとで働くことの重要性
２．医療提供体制の改革と小児科医配置計画
さらに、医療サービスの目的をの人権と医療を考える講演シンポジウム｣に招待された。
さらに 2008 年 4 月 25 日には、卿は日本小児科学会特別講演においても、' Improving the lives
and health of children today'と題し、「こども達それぞれに、その健やかな成長のために真摯に取り組むべき課題があります」と訴えられた。
それらの内容はまず、2007 年に UNICEF のイノチ
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September 2023ェンティー研究センターが先進 21 ヶ国との合同調査で、のもと、2020 年までに子どもの貧困を撲滅すると宣言

健康（心と体）、家族（暴力や虐待）、友人関係（Sure Start Program）し、ブラウン政権に受け（いじめや差別）、アルコールや麻薬乱用、性問題、継がれてもなおその目標に向かって着々と総力戦を展

ニート、社会への期待、大人への信頼、問題があると開しているなか、福祉国家・日本は、いまだにひとり親き相談に行ける場所があるか･･･などの項目で子どもや世帯の貧困率が国際的 OECD24 カ国平均に比較

青少年の状況を調査したところ、オランダを筆頭に、北して２倍も高いことについて、何ら有効な手立てが立て

欧諸国、やスイスなどが上位に入ったのに対し、イギリスられず、キレる子どもや青少年が急増している現実をどは最下位だったこと。特にイギリスには統計によれば、のように受け止めたら良いのだろうか？

母子家庭や未婚の母が多く、そのような状況下の子ど

講演では特に、子どもの代弁者になり、子どものためもたちに精神的不安定や犯罪に走る傾向がより高いとに政治に働き続けることの大切さを訴えておられた。

いうことも出ているとのことであった。そのような家庭にこChildren’s Commissioner は政府とは独立した立

そ、今まで以上のサービスを考えるべきであり、家庭内場で、常に問題に直面し、討論を呼びかけ、国連の児で起きている暴力や性的虐待の増加、軽度の障害を童の権利に関する条約（UNCRC）を遵守しつつ、持った子どもの疎外感、孤独を感じている多くの子ども

子どもや親の意見を政府に提言し、さらに政府の政策たちの実態など、もっと子どもの置かれている状況を知り、を精査するとともに大衆に分かりやすく説明し、必要な対応すべき必要があるというものであった。

機関に対しも説明責任を求め、子どもや若者が社会に参加・貢献できることを祝福する役割を担っていると
説 明 さ れ た 。 具 体 的 な 活 動 と し て 、 POWER OFENTRY（どこでも立ち入ることのできる強権）によって、現在まで特に貧困家庭への訪問、刑務所、移民・強制送還センターや医療施設を訪れ、その実態を英国議会に報告している。さらに、子どもの社会参加を促す
ために、11 MILLION オフィスの設計や内装、さらに運営まで子どもの意見を尊重しつつ、主要各機関でのTAKE OVER DAY（一日乗っ取りデー）、また、

写真１．前列左端より 藤村正哲日本小児科学会副会長、グ
レアム・フライ駐日英国大使、Sir Al Aynsley-Green、福永慶
隆学会会頭

子どもの人権を尊重するために子ども達との定例合宿などを列挙された。

後列左端より 筆者、森臨太郎先生、勝間靖教授、

奥山真紀子先生、藤井あけみさん、松本伊知朗教授、平林国彦

東京 YMCA のインターナショナルスクール先生

江東区立南陽学童クラブ
聖路加国際病院の小児病棟

翻って、この調査には日本が全データを提出していイギリスでは常に子どもたちとの対話を重視してきたないためランキング比較はできないが、部分的な調査

卿 が、日本の子どもたちとも対話ができるようにと、4において、日本は 15 才の少年少女が孤独を感じる率

月 25 日に学会でのご講演後に江東区にある東京が際だって高かったため、｢実際、日本の子どもが置かYMCA のインターナショナルスクールにもご訪問いただい

れた状況はどうだろうか？｣と逆に聴衆に問いかけておた。英語が堪能な帰国子女や東京在住の外国人子られた。子ども貧困大国であったイギリスがブレア政権

どもたちに｢一番好きなことは？｣などの最大の関心事
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September 2023を尋ね、さらに｢東京に住んで困ったことは？｣などの質問においても、特にいじめについて、その対処法を子ども達自身の意見から導き出された。さらに、近くの学童保育の現場（江東区立南陽学童クラブ）にも訪れ、子どもたちと｢けん玉遊び｣を通じて直接肌を触れあい、｢屈託のない日本の子どもたちの瞳は実に素晴らしい｣との感想を述べられた。その後、聖路加国際病院の小児病棟を訪れ、最先端の医療現場をご覧になった。
悪性腫瘍や白血病などの長期入院患者が多いので、専用のプレイルームとプレイスタッフが配置されていた。
また、勉強を教える教室もあり、5 人の先生が分担し

写真２．子ども（右端）の意見に聞き入る Sir Al（左端）て病院内で教えている。そんな病院を見学しながら、周りの看護士や医師、ソーシャルワーカーに次々と鋭い重 み が伝わ ってきた。 最も、そ の間 の Children’ s

質問をしていたのが印象的であった。

Commissioner としての気苦労の問いに、新橋駅の「小児病棟のプレイルームのスタッッフにとって何が一番うれしいですか？」「子どもの不安や疑問など、子どもの生の声を聴いていますか？」「初めて病院に来る子どもにどう声をかけています

ガードレール下での痛飲も含めて、いささかのブレも感じさせない、まさにイギリス哲学者 Bernard Russelの言葉“One must care about a world one will
never see” そのままに、Sir Al の矜持を身近に接することができたのは大きな収穫であった。

か？」
このような質問を次々と相手かまわず投げかける
姿勢、サービスやシステムを受ける側の立場で考えようとしている卿の姿勢に驚かされた。一番の質問は、病院を案内してくださった小児科部長の細谷亮太先生に「診察のときあなたは子どもの気持ちを聞いていますか？」と尋ねたことだ。部長はこれに対し、「この質問は小児科の医師一人一人に向けなければならない。」と答えられた。
子どもの声を聴いていますか？ 若者の気持ちを
本当に聴いていますか？

写真 3 右端より Sir Al、細谷亮太先生、ソーシャルワーカ
ー、病院チャプレン（小児病棟にて）「子どもの声を聴いていますか？若者の気持ちを本当に聴いていますか？」など、Sir Al の数々の質問

国際比較のデータすら出し惜しみをする今日の日には、手術成績が悪い医療施設の問題を根本的にシ本において、対岸の火事を教訓に、｢子どもと青少年

ステムから改善し、さらに虐待で亡くなった児についてソの健康と幸福｣について、どのような改革がなされようとーシャルワーカーの懲戒免職のみならず、医療保護のしているのか、その答えは国民一人一人に真摯に向き不備を徹底調査したイギリスの血が滲むような改革の合ってこそ導き出されるものであるだろう。
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September 2023

最後に、今回イギリスの母子医療と人権問題の関わりについて、多くの資料と貴重な機会を提供してくださった小児科学会医療政策室（当時）の藤村正哲先生、森臨太郎先生に紙面を借りて深謝を申し上げたい。

写真４．左より Sir Al、筆者、森臨太郎先生、山田公平さん（日本 YMCA 同盟総主事）

子どもが主体的に医療を受けられるよう研究多職種で行っている取り組み―チームにおける子ども療養支援士の役割―
割田 陽子 （東京大学医学部附属病院 CCS）

【はじめに】

行っても不安恐怖が軽減された中で医療を受けられ療養中の子どもは「どうして病院に来たの？」「これるよう、他部署多職種と連携しながら支援を行ってからどんな検査をするの？」「なぜ治療をするの？」といる。その支援について紹介し、多職種チームにおけ理解できずに不安恐怖を大きくすることが少なくない。

る子ども療養支援士の役割についても考える。

そのような子どもと家族が「入院や検査、治療は嫌だ
けど、それならやってみよう！」と、不安恐怖が軽減された中で主体的に医療を乗り越えられるよう支援す
るのが子ども療養支援士の使命である。

【方法】
今回の発表では、1 か月半と長期の放射線治療が必要だった脳腫瘍男児(6 歳)の事例①と、初めての手術に不安恐怖でいっぱいだった筋疾患女児(10【目的】

歳)（軽度発達遅滞あり）の事例②について、実子どもが医療を受ける場所は小児科病棟や外来際に多職種で行った支援と子ども・家族の反応を診だけでなく、検査部、放射線治療部、手術部と多岐

療記録等から後方視的に調査し紹介するとともに、にわたる。当院では、子どもと家族が病院中のどこへ

チーム医療における子ども療養支援士の役割につい9NEWS LETTER

http://kodomoryoyoshien.jp/に掲載て考察する。

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番に説明したり、先の見通しが持てるようにしたりしていったところ、女児は「シールもらいに行く！」「次は何【結果】を貼ろうかな、一緒に選ぼう！」と、次に受ける処置

事例①：放射線の治療中は一定時間の静止が不を予測しながら、医師や看護師と仲良くなりながら、可欠であるため、男児が静止を理解し協力できるよ

混乱せずに手術に臨むことができた。

うな説明をしたいと放射線診療技師は思っていた。
また、治療は長期間毎日通う必要があるため、男児【考察】には嫌にならずに楽しく通って欲しいと看護師は考え

子どもの発達段階や興味のあるもの、得意不得ていた。子ども療養支援士が男児の発達段階や好意の部分を把握し、遊び等を用いて説明を工夫した

きな物、得意不得意な部分を把握して多職種と共り環境を整えたりすることで、子どもは状況を理解し有していったところ、放射線診療技師はスタンプラリー

ながら医療に前向きに臨めるようになる。

を用いて治療の説明を行ったり、看護師は治療室をそして、このように子どもが医療を乗り越えていくプ

男児の好きなキャラクターで装飾したり、治療毎にシロセスに多職種が関わることで、子どもはより専門的ールを貼れるような遊びを行った。その結果、男児は、で、質の高い、安心安全な支援を受けられるように「楽しい！」「1 か月半あっという間だった！」と、安全なる。

に楽しく全治療を無事終えることができた。

子どもが主体的に医療を受けられるようになるため

事例②：手術入院では、入院直後から診察や痛に、子ども療養支援士は子どもの目線から医療を調い処置を次々経験するため、特に軽度発達遅滞の整する重要な役割を担っている。

ある女児は状況を理解できず混乱しやすい状況だった。子ども療養支援士と手術部スタッフとでシールラリ（第 10 回日本子ども療養支援研究会 一般演題）

ー遊びを準備し、女児がこれから経験する処置を順小児がん患者の終末期在宅移行のための研究

リーフレット作成の取り組み
加藤香恵 1)、清水麻理子 2)、荒川歩 1)、白井夕映 3)、鈴木彩 4)、大濱江美子
5)、池田有美 6)、大隅朋生 6),7)
1) 国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科 2) 国立がん研究センターがん相談支援センター 3) 国立成育医療研究センター研究所小児慢性特定疾病情報室 4) 国立成育医療研究センター医療連携・患者支援センター
医療連携室 5) 大阪市立総合医療センター入退院センター 6) 医療財団法人はるたか会こども在宅クリニックあお
ぞら診療所せたがや 7) 国立成育医療研究センター小児がんセンター【はじめに】

ケースが増えている。その背景には、成人領域を中

昨今、小児がん患者が終末期に在宅移行をする心とした在宅医療の発展に加えて、小児がんを治療
10

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する医療者の意識の変化や、新型コロナウイルス感

入・移行の過程に参加できるよう支援することは重染症流行による厳しい面会制限など、様々な要因要である。リーフレット作成の目的を、患者本人が在があると考えられる。人口統計資料集によると、がん宅診療導入・移行及び在宅療養に対し理解を深め、患者の死亡場所における自宅の割合は、小児では安心感をもって主体的に臨める支援に繋げること、

2006 年 2.2%から 2020 年 31.6%まで増加して医療者側が患者本人に説明する際の一助となるこいる。また、当院（国立がん研究センター中央病院ととし、子ども療養支援士、MSW（医療ソーシャル

小児腫瘍科）の統計では、2018 年 4 月〜2022

ワーカー）、小児科医師を中心とした、小児がん医

年 3 月に亡くなった小児がん患者 63 名を対象とし、療に携わる複数の医療機関のスタッフが話し合いを

コロナ前の 2 年間とコロナ後の 2 年間を比較したとこ

重ね、内容を検討した。

ろ、在宅移行し自宅で亡くなったケースはコロナ前でリーフレット全体への配慮として、視覚的に理解し46.1%だったのに対し、コロナ後では 70.8%、また、やすいことを重視し、親和的なイラスト、温かみのある

終末期に在宅移行できなかったケースはコロナ前で優しい色合いやタッチを採用したり、「医療」や「医療28.2%、コロナ後では 4.1%という結果であった。

者」が生活の中に登場するイメージを取り入れたりす「小児がんの子どもに対する充実した在宅医療体ることで、不安や抵抗感が軽減されるよう工夫した。

制整備のための研究」（厚生労働科学研究費補

また、リーフレットが、在宅医療スタッフとの関係性作

助金 がん対策推進総合研究事業）を行う研究

りやコミュニケーションの助けとして活用でき、病院で班は、終末期においてその子がその子らしく、その家はなく地域や自宅で過ごす本来の意味や目的を見族がその家族らしく'生ききる'ことを目指し、地域性や出せるものとなるよう意識した。

疾患種類などによらず、小児がんとともに生きる子ど

リーフレットは A4 三つ折りである。表紙を開いた次もや家族に療養場所の選択肢が公正に提示されるの面には、在宅で可能な医療処置や利用可能なことを目標としている。小児がん患者の在宅移行及医療機器についてイラストで紹介している（図１）。

び在宅看取りに存在する様々な障壁への解決策の中面では、在宅で利用可能な社会資源（医療）検討、在宅療養の環境改善に着手するため、多岐を紹介している（図２）。患者の家を中心に、学にわたる調査・研究・取り組みが行われている。この校や公園、スーパーなど、日常生活場面を描いた街

度、在宅療養で利用可能な社会資源について検のイラストの中に在宅医や訪問看護師、リハビリステ

討する分担研究班では、在宅資源を紹介する家族

ーションなどを登場させることで、住み慣れた地域に向け（中学生以上の患者含む）のリーフレット作成

患者を支える仲間が増え、サポートチームが大きくなに続き、学童期以下の患者向けのリーフレットを作るという意味合いが視覚的に伝わるようにした。右側成したので報告する。

の欄には、自宅で楽しみなことややりたいことを自由にかけるスペースを設け、自宅で過ごすことに前向き【リーフレットの概要】

な気持ちや主体性も持てること、そして、医療者側も在宅診療導入・移行の際は、家族だけではなく幼本人の希望する過ごし方を把握できることを期待し

児期・学童期にある患者本人も、療養環境の変化た。

や新しい医療者との出会い等に不安を抱えうるが、

裏面（図３）には、患者が在宅医療スタッフに伝病状悪化に伴い短期間で移行する場合も多く、患

えたいことや知っておいてほしいことを書き込めるスペ

者が十分に説明を受けないことも多い。患者が安心ースや、在宅診療や病院側の窓口を書き込めるスペ

して自宅で過ごすために、患者本人が在宅診療導ースを設けた。患者のコントロール感の向上や心の準
11NEWS LETTER

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September 2023

備という効果に加え、在宅側スタッフにとって患者との退院支援に携わる医療スタッフを対象に、家族向コミュニケーションのきっかけにもなることを目指した。

け・学童期以下向けリーフレット使用の効果を検討するためのワークショップの開催も予定している。リーフ【今後の展開】

レットの広まりによって、患者本人への説明機会が持現在、本リーフレットを研究協力者が所属する施

たれ、在宅療養を希望する患者と家族が安心して設で試用している。引き続き小児がん拠点病院など在宅移行できる支援の充実に向け、今後も取り組で使用してもらい、実際の使用感などについて聴取をんでいく。

重ねながら改訂箇所を検討し、全国で使用可能なものを完成版として発行することを目指す。さらに、（第 10 回日本子ども療養支援研究会 一般演題）

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保護者の
広場

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保護者からいただいたお手紙を掲載の承諾を得てご紹介します

感謝をこめていつも子ども療養支援士さんにはお世話になってい火の投影の機械を貸してくださいました。夜、部屋でます。

花火をみながら娘も笑顔になりほっとしました。

初めてわが子が入院した時、検査をこわがる娘に写

それから毎日お部屋に来てくださり、面白い話をして真や実際に体につけるものなどを使って丁寧にお話下さったり、プレイルームに誘ってくださったり、一緒にをしてくださいました。また、下剤を飲まなければいけビーズを作ってくださったり、いつもそばにいてくださいまないことが不安で不安で仕方なかったのですが、他した。

のお子さんたちがしている方法などを教えて下さり、苦手だった採血も「才木さんがいれば大丈夫」と私を大変助かりました。

おいて処置室に入っていった時はこんなに強くなるも検査が終われば帰れると思っていた娘は、検査の後、のなのだと成長をうれしく感じつつもさみしく（笑い）

難病指定の病気とわかり 3 週間の入院と聞き、ショ思うこともありました。

ックが大きく泣いて泣いて立ち直れないではないかと入院がこんなに楽しく過ごせるなんで思ってもみなか思うほど落ち込んでしまいました。その時も部屋にきったことでした。ですので、退院が決まった時の娘のて、娘の話を聞き、気分転換になればと部屋に花第一声が「さみしい」だったこと、私も同じように感じ

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たこと、あんなに入院がいやで泣いたことが遠い昔の出来事になっていました。
同じご病気の人とつなげてくださったことも感謝しています。親同士、食事のことや学校のことなどいろいろな情報交換ができて心強くなりました。娘も自分だ
けじゃないんだと思ったようです。
いつもにこやかで明るく、すべてを受け止めて下さるおおらかな雰囲気でいつも私たち親子を支えてくださった才木さんには感謝しかありません。このような素敵
なお仕事の方がどの病院にもいて欲しいと願います。
2023.6.24

才木 みどり（宮城県立こども病院 CCS）

声なき声を拾い上げていく
川戸 大智（TSURUMI こどもホスピス）
生命を脅かす病気の子どもや家族が利用できる「TSURUMI こどもホスピス」では、病気により揺れ動く日々の中で、いわば綱渡りのような状態の中で「子どもたちがやってみたいことは何か」を軸に活動をしている。子ども自身がやってみたいと思っていることを知るためには、話をしたり、一緒に遊んだり、保護者に話を伺ったり、「声を拾う」ことが大切になってくる。ここでは、利用する子どもたちから拾った声を紹介したい。
「今日って勤務で来てるの？それとも別？」「これからは○○(弟の名前)君に優しくするんだ」

外来の観察室で治療をしている男の子に会いに家族でホスピスに初めて利用した時に、おままごと行き、本人の好きなポケモンカードで遊んでいる時にをしている時に突然表出された一言。１年半以上聞かれた一言である。母からは「ホスピスに遊びに行弟が病院で入院をしており、付き添いをしていた母

くときもスタッフさんの勤務時間とかは気にしている発

親とも会えたり、会えなかったりしていた。これからは言はよくしていました。」

家族で過ごしていけること、甘えたいときに甘えること

仕事で来ているなら長い時間遊ぶことができないのができること、姉として生活をしていかなくてはいけなか？今日はどうして会いに来てくれたのか？そんな思

いこと、嬉しさと期待と不安が入り混じった感情が表いがあったのかもしれない。

れた一言だったように思う。

子どもたちは、言葉に限らず表情や仕草、目線、ボディランゲージでメッセージを伝えている。そのメッセージを受け取る人が多ければ多いほど「言葉にならない想い」は埋もれることなく、気持ちや考えを共有できる機会となる。本人ももしかしたら気づいていない想いもあるかもしれない。子どもと同じ姿勢で寄り添い、声なき声を拾い上げていくこともとても大切である。
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CCS
ニューフェイスレポート

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これまでの活動を振り返って今思うこと
溝渕 文乃 (横須賀市立うわまち病院 CCS)

活動をはじめて 1 年半が過ぎようとしています。所ばならないこと」は避けられません。目に見える反応

属先の横須賀市立うわまち病院小児医療センター

はもちろん、そこに至るまでの様々な要素を捉えるこは、病床数 44（NICU・GCU・小児科）、急性期との大切さを感じるとともに、今自分がしているサポー疾患の患者さんが多いことが特徴です。数日間のトは子どもの立場に立ちきれているのかと自問する

入院や緊急手術も少なくないため、はじめはそのスピ日々です。

ード感に圧倒されていたように思います。検査・処置
や手術のサポート、遊びなどを中心に子どもたちと関

子どもに優しい病院に向けてわっていますが、様々な場面で、養成コースで関わっ

当院では、付き添い入院や面会の制限がまだまた子どもたちや、指導者の方々から教えていただいた

だ厳しいのが現状です。現在はオンライン面会と 15ことを思い出します。日々反省は尽きませんが、目の分の対面面会に限られています。病棟では寂しさか

前の子どもと丁寧に関わり、子どもやご家族、他職

ら泣く赤ちゃんや、「ママきて」「元気にならなくていい種の方々と作戦会議しながら、その時々で「この子から今すぐ帰るの！」と泣いている子が沢山います。

にとっての最善は何か？」考え動くことを心がけていま「俺だって寂しい。小さい子みたいに泣きたいよ」と泣す。

くのを我慢している子もいます。体や心が辛い時、家族から離れて過ごす子どもたちの精神的苦痛は計り見える思い、見えない思い知れません。ご家族もまた、強い心配や不安を抱え手術を控えて入院し、病棟ではずっとニコニコ、ていらっしゃいます。不安軽減につながる声掛け、思「強いね〜しっかりしてるね」と皆に言われていた A く

いを表出する場を作ったり一緒に遊んだりしますが、ん。頑張って手術室に入った直後、泣いて大暴れし子ども達にただ我慢を強いているな、と強い無力感ました。一方、入院時に 1 時間ほど病棟に入れずを抱くことも多いです。子ども達やご家族が安心でき

大号泣の B くん。手術当日はぎゅっと口を閉じ静かる療養環境となるよう、引き続き努めていきたいと思に入室して、手術室スタッフに褒められながら入眠しいます。

ました。場面によって二人の印象は大きく変わるかも

1 年半を経て感じることは、やはり子どもたちの持つしれませんが、A くんも B くんも、どちらも本当に頑張

パワーのすごさです。苦手なことや怖いことを乗り越えっていました。病院ではしばしば「今はこうしてほし

ようとする姿。目をキラキラさせて遊ぶ姿。泣いているい...」という大人の期待が強くなってしまうことがある

友達に「わかるよ、嫌だよね、でも大丈夫だよ、一緒と思います。もちろん、安全に治療や検査を受けるこに頑張ろう！」と励ましている姿。お話できないけど、とが子どもの利益につながり、そのために「やらなけれそこにいるだけで皆を笑顔にする姿。手術を経てお15

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September 2023

母さんが「なんか数日で逞しくなってる！」とびっくりし差しを持ったスタッフの方々ばかりだと感じます。まだていることもありました。

まだ迷うことも多くありますが、他職種の方々のそうい

そして、小児科はもちろん、他科、検査部、手術部、薬剤部、リハビリ科、救急センター、ICU、地域った思いも大切に、CCS として子どもの立場から医療を捉え、動ける人でありたいと思います。

連携室など院内全体で子どもたちへのあたたかな眼

CCS
ニューフェイスレポート

子どもたちの笑顔や頑張りを原動力に
山川 咲也加（神奈川県立こども医療センター CCS）

昨年 3 月に子ども療養支援士に認定されてから頑張ろうと思えます。特に、検査や処置に挑んだ子あっという間に 1 年が過ぎていきました。子ども療養どもの、検査後の自信に満ち溢れた、やり切った表

支援士 1 年目でもあり、社会人 1 年目でもあった

情を見ると、この仕事をしていて良かったなと心から

私は、右も左も分からず、ただただ一生懸命に毎日思います。こうした表情は時間が経っても忘れることを過ごしていたように思います。職場のスタッフの皆なく思い出すことができ、私の原動力になっています。

様や先輩 CCS の皆様、子ども療養支援協会の皆

忘れられないエピソードがあります。初めて覚醒で様、そして子どもたちに支えてもらいながら駆け抜け

MRI 検査を受けることに挑戦した A ちゃん（4 歳）

た 1 年間でした。今年度から勤務地が変わり、気持という女の子がいました。看護師と相談しながら事前ちを新たに子どもたちと関わっています。現在の病院に MRI 検査室の見学ツアーを行ったのですが、MRIは子ども療養支援士が雇用されて日が浅いので、まよりも、廊下に描いてあったサメが怖いと泣き出してしだまだ手探りな部分も多いのが現状です。子ども療

まいました。当日も「怖い…」と不安そうにしていまし

養支援士とはどんな人なのか、子どもたちとどの様なたが、看護師がお手製の剣を作ってくれて、その剣で関わりをしているのかを他職種の方に理解してもらえ主治医がサメをやっつけている間に検査室に入ることるように、これまで学んできたことを活かしながら子どができました。A ちゃんはお母さんに近くに座ってもらもたちと関わっています。ありがたいことに、最近では、

いながら無事覚醒下で検査を受けることができまし

医師や看護師、保育士から声をかけてもらう機会もた。検査後一時退院が決まっており、検査室から出少しずつ増えてきており、多職種と連携しながら子どてくると自信に満ち溢れた表情で「A ちゃんできた！

もたちと関わっています。

今日の夕ご飯ばあばのご飯が食べれるの楽し憧れであった子ども療養支援士として働くことがでみ！！」と話していました。この時の清々しい表情とき、毎日充実した日々を過ごしていますが、大変な声は今でも鮮明に覚えていますし、当時も嬉しい気

こと辛いこともたくさんありますし、「どうすれば良いのだ

持ちになり、子ども療養支援士になって本当に良かろう…」「もっとこんな風に関われればよかった…」と落った！と心から思った出来事でした。

ち込むこともたくさんあります。そんな私の背中を押し各病院に 1 人配属の多い職種なので、時々不安てくれるのは、紛れもなく子どもたちです。子どもたちになることもありますが、その時は他職種の方の力をの生き生きとした表情を見ていると私の方が励まされ、お借りしたり、全国各地で頑張っている先輩や同期

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September 2023の CCS に助けて貰ったりしながら、子どもたちにとって数が少なく、地方に行くほど認知度が低いという現よりよい関わりを行っていきたいと思います。そして、状もあります。子どもにとって必要不可欠な子ども療子どもたちの笑顔や頑張りを私の原動力にしながら、養支援士が全国各地に広まっていく様に自分自身

子どもの立場にたち切ることができる子ども療養支援も必要性や重要性を発信していくことも大切にして士を目指して、今後も精進していきたいです。

いきたいです。

最後になりますが、子ども療養支援士はまだまだ事務局からのお知らせ●

令和 5 年度（2023 年度）会費の納入のお願い

当協会にご入会頂いた皆様、ありがとうございます。会員の皆様にはニュースレター他、協会からのお知らせを適宜メール配信させて頂きます。
会員の皆様には順次メールにて令和 5 年度の会費納入をご案内いたします。メールをご確認の上、下記の口座まで会費をご入金の程、よろしくお願いいたします。ご不明な点がございましたら、事務局までお問い合わせください。
※銀行振込:みずほ銀行 宇都宮支店 「普通」4760986
特定非営利活動法人子ども療養支援協会 (トクヒ)コドモリョウヨウシエンキョウカイ

●

今後の予定
子ども療養支援協会の行事

開催日

内

容

9月

令和 5 年度養成コース後期講義開講

場所
四谷広場
オンライン

9 月上旬（予定）

令和 6 年度子ども療養支援士養成コース

子ども療養支援協会

受講生募集要項公表に請求

9 月 4 日（日）第 3 回マンスリーセッションオンライン

9 月 25 日（月）令和 5 年度養成コース第Ⅲ期実習開始

埼玉、兵庫

10 月

令和 6 年度受講請願書受付

当協会事務局に送付

11 月 20 日（月）令和 5 年度養成コース第Ⅳ期実習開始

静岡、茨城

12 月 10 日（日）第 4 回マンスリーセッション

オンライン

2024 年 2 月 10 日

第 5 回マンスリーセッション

オンライン

３月 16 日（日）修了式･報告会

未定17

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編集後記
ニュースレターで取り上げたい話題やご提案・ご希望を募集しています。みなさまからの投稿を歓迎しています。下記までお寄せください。

本協会と子ども療養支援士に関してのご質問は E メールによりお問い合わせ下
さい。
（回答にお時間をいただく場合がありますが、予めご了承下さい）
e-mail：kodomoryoyoshien@yahoo.co.jp
特定非営利活動法人子ども療養支援協会事務局
Email アドレス：kodomoryoyoshien@yahoo.co.jp
住所：〒659-0052 兵庫県芦屋市伊勢町 4-12 スマイル伊勢 208 号
子ども療養支援協会ホームページ
http://kodomoryoyoshien.jp/
NEWS LETTER アーカイブ

http://kodomoryoyoshien.jp/ に掲載
ニュースレター33 号（2023 年 9 月発行）
編 集 長

橋本亜友子

編集委員

種村佳子

加藤香恵

丸嶋史代

笠井晶菜

輕部春帆

町田知奈美

白石真菜

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