ヒューマン・ケア研究2016 年 11 月 11-24 頁

原第 17 巻第1号

Journal of Human Care Studies Vol.17 No.1
November 2016, pp 11-24

著筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程
山本麻理奈 *・清水裕子 ** ・峠 哲男 **・市原典子 ***Psychological process of spouse related to the ongoing care of
Amyotrophic Lateral Sclerosis patients
Marina Yamamoto, Hiroko Shimizu, Tetsuo Touge, Noriko Ichihara

Abstract
Objective: To describe and clarify the psychological process of spouses involved in ongoing care of an
Amyotrophic Lateral Sclerosis（ALS）patient.
Methods: Semi-structured interviews were conducted with eight spouses of patients hospitalised at
Hospital A as ALS patients classified in severity category 4 or 5 by Japan’s Ministry of Health, Labourand Welfare. Data were collected on 10 items of base attributes, and 9 items on spouses’ thoughts.
Analysis used text mining and Personal Attitude Constructo（ PAC）analysis .
Results: Text mining results clarified that the spouse’s day was wholly occupied with the patient, andstress was without prospect of improvement. PAC analysis results showed that for spouses ALS
represented five clusters: ‘an overwhelming presence’, ‘resignation, lack of feeling’, ‘feeling of negative
prospects’, ‘battle against unlimited suffering’, and ‘pain overtaken by hatred’.
Conclusion: Spouses experienced limitless ‘time’ and suffering through their partner using a breathingapparatus. In order to continue care in families comprising the patient and their spouse, assistance isrequired so that they can choose to live as optimally as possible.
Key Words: Amyotrophic Lateral Sclerosis（ALS）,psychological process, family nursing, spouse

Ⅰ．研究の背景と目的

緻運動障害，歩行困難，発語困難，嚥下困難など

筋萎縮性側索硬化症（以下 ALS）は，原因不明の症状が発現する。通常，他覚的感覚障害，膀胱・で，確立した治療法のない致死的な神経変性疾患

直腸障害，眼球運動障害は観察されないが，長期であり，その病態は上位・下位運動ニューロンがの呼吸管理下の患者には見られることがある。進

選択的かつ進行性に変性する。年間発症率は 0.4

行の速度に差はあるものの，終末期には障害部位～ 1.9 人（対 10 万人）で，有病率は 2 ～ 7 人（対 10が全身に広がり，嚥下や発語を含む随意運動が行万人）である。発症者数は年齢とともに増加し，えなくなる。さらに人工呼吸器を付けない場合，

50 から 60 歳代が最も多く，以後は減少する。平

多くは 2 から 5 年（平均 3 年）程度で呼吸筋麻痺に成 22 年 3 月末現在の医療受給者証交付件数によるよる致死的換気不全に陥る（日出山・郭，2012）。

と，全国では 8,492 人が ALS による交付を受けて日本では諸外国と比べて気管切開を伴う侵襲的人いる。運動ニューロンの変性が起こると手指の巧工呼吸器（Tracheostomy Positive Pressure* 香川大学医学部附属病院（Department of Nursing, Kagawa University Hospital）** 香川大学医学部看護学科（School of Nursing, Faculty of Medicine, Kagawa University）*** 国立病院機構高松医療センター（Department of Neurology, National Hospital Organization Takamatsu Medical Center）
受領 2015.11.17 受理 2016.8.31― 11 ―

ヒューマン・ケア研究2016 年

第 17 巻

第1号

Ventilation, 以 下 TPPV）の 使 用 患 者 が 多 い。

ことで「一体化」に至ることがあると述べている。

2004年の日本の調査（小西・石井・板垣・小倉・長澤・また，村岡（2008）は患者と配偶者の間に濃密な関兼山・川村・水野・上野，2004）では，気管切開を係が形成され，「身体感覚の共有化」が生じると報伴う TPPV の装着率は 26.8％と報告されている。

告している。このように，疾患により患者と配偶萩野（2008，2010）は，TPPV 導入に関して施設間者は，夫と妻，介護者と被介護者という役割を越の差を指摘しつつも，欧米と比較して飛びぬけてえ，二人の関係性を一体感を伴うものに変化させ

TPPV が多いと述べている。一方，海外では医療ている。そのような理由から，配偶者が患者との制度の違いから一般的には長期の生存が可能とな関係の変化から生じた心的変化を捉えることで，る TPPV で は な く，非 侵 襲 的 陽 圧 人 工 呼 吸 器

ALS 患者をとりまく家族の変化および適応状態（Nose Mask Intermittent Positive Pressureをとらえることができると推察できる。多くのVentilation, 以下 NIPPV）を使用している場合が

TPPV 下にある ALS 患者の命の質をよりよく保多い。カナダ（Ritsma, Berger, Charland, Khoury,

つために，配偶者への援助は重要である。

Phillips, Quon, Strong, Schulz, 2010）では，そこで，本研究では，入院中の筋萎縮性側策硬NIPPV の普及率が 18.3%，TPPV の普及率が 1.5%

化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程を明であった。フランス（Gil, Funalot, Verschueren,

らかにする。その上で，介護配偶者援助のあり方

Danel, Camu, Vandenberghe, Desnuelle, Guy,を検討する。

Camdessanche, Cintas, Carluer, Pittion, Nicolas,
Corcia, Fleury, Maugras, Besson, Le, &Ⅱ．研究方法Couratier, 2008）は，NIPPV を使用したのが 33%，

1．研究デザイン

TPPV は 3% と な っ て い た。Borasio, Gelinas, &研究デザインは，体験から現象を明確化する質

Yanagisawa（1988）は欧米では TPPV 導入率は 0

的帰納的方法のテキストマイニングと，インタから 10% であると報告している。このように，日ビューの刺激文に対する反応の類似度を捉える量

本と海外には患者の状態に差がある。日本では，的記述的方法の個人別態度（PAC）分析とを合わ

1998 年の難病対策の見直し以来，TPPV 患者のせて行う。これら二つの手法を用いる量的質的混在宅療養が増加している。TPPV 使用患者と家族合デザインで研究を行うことで，配偶者の体験かの研究の多くは在宅患者が対象であり，入院患者

ら現象を明確化し，構造化できる。

と家族には注目されにくい現状がある。このよう

2．調査協力者に，入院中の TPPV 使用患者と家族への療養の質

A 病院にて加療中の ALS と診断された患者のについては日本国内での検討が待たれているとい内，厚生労働省筋萎縮性側索硬化症の重症度分類える。

において重症度 4 度（呼吸，嚥下，または座位保持

ALS 患者の日常生活動作の低下は必然的で，介の内，いずれかが不能になり，日常生活全ての面

護者は不可欠である。ALS のように人工呼吸器

で常に介助が必要）または重症度5度（寝たきりで，を装着するなどして命の危機的状況に絶えずさら全面的な生命維持装置操作が必要）に分類されるされる疾患の場合，夫婦においては，被介護者・患者の配偶者である。条件にあてはまる調査協力

介護者に変化する。さらに，大西・萱間・高村・河者の中から，研究協力医師が調査協力可能と判断

野・大生（2003）は，在宅で人工呼吸器を使用する

した配偶者 8 名を抽出し，調査に同意が得られた

ALS 患者の主介護者達は長時間患者の傍にいる者を調査協力者とした。

― 12 ―

山本・清水・峠・市原：筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程

3．データ収集方法て」に対するするインタビューの回答（反応文）は，聞き取り用基本情報シートとインタビューガイ

PAC 分析の手法を用い，クラスターに分類した。

ドを使用した半構造化面接法による聞き取り調査

クラスター分析の中でも，PAC 分析は，刺激文を行った。

に関する自由連想や連想項目間の類似度判定から

1）面接の実施方法

認知やイメージ構造，心理的場を測定できるため

面接は 2 回行った。1 回目に研究方法の説明を

本研究の手法として取り入れた。クラスターの分行い，同意を得られた患者の配偶者に「聞き取り析は，同研究室の看護学を専攻する大学院生 5 名

用基本情報シート」を使用し，聞き取りを実施しと看護学と心理学を専門とする大学教授 1 名の助た。2 回目はインタビューガイドを使用し，半構

言の下で行い，評価の際に評定の不一致があった

造化面接法によるインタビューを行った。インタ

場合は，評価者間で議論を行った上で最終的に決ビュー内容は IC レコーダーにて録音し，インタ定した。研究の全過程において，指導者ならびにビュー終了後，逐語録を作成した。データ収集期

同研究室の大学院生と議論することによって一貫間は 2013 年 6 月から 9 月であった。

性と真実性を確保するように努めた。

2）調査内容5．倫理的配慮

基本情報シートによる質問内容は，患者の年齢，

本研究は A 病院の倫理審査委員会承認後，香患者の発症年齢，意思伝達の状態，趣味と，家族

川大学医学部倫理審査委員会に申請し，承認が得の年齢，介護経験年数，仕事（有償）の有無，公的られた上で実施した（平成 24 － 904）
。A 病院になサービス利用であった

おいて ALS の治療に長期間携わり，患者や配偶インタビュー内容は，1. 疾病罹患時から現在に者の状態，研究による影響を予測し得る研究協力

至るまでの関係の変化，2.1 日の過ごし方，3.1 日

医師に協力を得た。調査協力者の除外条件は，イの中で患者が占める割合，4. 配偶者にとってのンタビューが可能な判断能力を有していないこ

ALS，5. 患者の疾病罹患後に最も喜びを感じた経と，質問紙の内容に対して心理的影響を受ける可験，6. 患者の疾病罹患後にストレスを最も感じた能性が高いことの二点であった。その後，研究者ときの経験，の 6 項目であった。

が研究目的，研究の意義，研究方法および倫理的4．分析方法配慮について説明書に沿って説明し，書面により研究倫理規定に基づき，個人情報に十分に配慮

調査協力の同意を得た。

した上で，IC レコーダーから逐語録を作成した。
インタビュー内容は，SPSS Text Analytics for
Surveys4 を使用した。分析にあたり，標準化されⅢ．結果
1．研究協力者の概要（表 1）

た イ ン タ ビ ュ ー 内 容 を テ キ ス ト デ ー タ 化 し，

研 究 協 力 者 は，研 究 協 力 医 師 に よ り イ ン タ

SPSS Text Analytics にて，構文単位で解析した。

ビュー可能であると判断された配偶者 8 人（女性 5

その結果を，共通の文字列が含まれるキーワード

人：A，B，D，F，H，男性 3 人：C，E，G）で，平を集約し，カテゴリを作成し，カテゴリの再編を

均年齢は69.75歳，患者の平均年齢は70.88歳であっ手作業で行った。それぞれの表現間の関連（共通た。患者の罹患期間は 1 から 17 年で，患者 8 人全性）を関連図にて示すことで，話された内容を視員が TPPV を使用していた。TPPV 装着までの覚的に明確化した。

経緯について語った配偶者は 3 名（A，F，G）でまた，刺激文「6. 配偶者にとっての ALS についあり，全員が家族の同意にて装着していた。患者― 13 ―

ヒューマン・ケア研究表12016 年

第 17 巻

第1号

調査協力者の概要との主な意思疎通の手段は会話が 2 人（E，H），

ど線は太くなる。回答の共通性を示す特徴上，可文字盤が 5 人（A，C，D，F，G），意思疎通不能視化された関連図ではカテゴリとサブカテゴリがが 1 人（B）であった。代替介護者は，2 人（B，H）

同列で繋がりの強さを表している。カテゴリやサは介護代替が可能であったが，6 人（A，C，D，E，

ブカテゴリの間の距離は関係性の強さを示すもの

F，G）に代替介護者はいなかった。来院日数は 1ではない。また，サブカテゴリを持つカテゴリは，週間に 2 から 3 日が 2 人（A，B），6 日が 3 人（D，F，関連図には表示されず，個々のサブカテゴリとしH），毎日が 3 人（C，E，G）であった。仕事（有償）て表示される。関連図の中に示される /：スラッ

は，有りが 2 人（E，H），無しが 6 人（A，B，C，D，シュの左がカテゴリ，右がサブカテゴリを意味し，F，G）であった。家族構成は，同居家族有りが 3 人示されたサブカテゴリがどのカテゴリに属するの（A，B，E），なしが 5 人（C，D，F，G，H）
であった。

かを示す。カテゴリは『 』サブカテゴリは〈 〉で

2．テキストマイニング

表し，ここでの「わたし」は調査協力者である配偶

結果は，関連図で示した。図の解釈は，各表現の回答数が●で示され，回答数が多いものを，相者を指す。
1）疾病罹患時から現在に至るまでの関係の変化

対的に大きく表示した。また，回答同士の共通性について（図 1）の強さは，実線および点線で書き表され，強いほ

疾病罹患時から現在に至るまでの関係の変化か

図1

疾病罹患時から現在に至るまでの関係の変化について（N=8）― 14 ―

山本・清水・峠・市原：筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程

図2

1 日の過ごし方について（N=8）

らは，
『わたし』
『家族』
『病院』
『ALS』
『思い出』
『最

たし』と『患者』，『わたし』と『病院へ行く』，『わ

近の関係』
『患者』
『変化のあった時の気持ち』『変たし』と『家事』，『患者』と『病院へ行く』，『病院

化のあった時』『変化なし』の 10 のカテゴリが得らへ行く』と『家事』が回答数 5 と最も強い共通性をれた。また，それぞれ『最近の関係』から〈目的を示した。

もって頑張る〉〈負担に思わないで〉〈忍耐〉，『変3）1 日の中で患者が占める割合（どのくらい患者化のあった時』から〈確定診断〉〈呼吸困難：気管について考えているか）について（図 3）切開〉の，『変化のあった時の気持ち』から〈戸惑

1 日の中で患者が占める割合は，『わたし』
『患

い〉
〈苦悩〉
〈後悔〉
〈自分に置き換えると〉のサブ

者』
『家族』
『ALS』
『いつも』
『できるだけ考えない

カテゴリが示された。カテゴリとサブカテゴリの

ように』
『夜』
『拘束感』
『病院に来ている時だけ』

関係では，『わたし』と『思い出』が回答数 6 と，最『病院で何かあった時』『祈り』の 11 カテゴリが示も強い共通性を示した。

された。それぞれ『いつも』から〈一時帰宅時〉，『わ2）1 日の過ごし方について（図 2）たし』から〈疲労〉〈置き換えて〉〈まし：比較〉〈私

1 日の過ごし方は，
『わたし』
『患者』
『友だち』
『病

の健康〉
〈苦悩〉，『患者』から，〈かわいそう〉
〈仕

院へ行く』
『家族と過ごす』
『趣味』
『家事』
『コー

方がない〉，『拘束感』から〈時間的拘束〉〈身体的ヒータイム』『仕事』の 9 つのカテゴリと，『趣味』

拘束〉のサブカテゴリが示された。カテゴリとサから〈家庭菜園〉〈コーラス〉のサブカテゴリが示

ブカテゴリの関係については，『わたし』と『いつされた。カテゴリとサブカテゴリの関係では，『わも』，『わたし』と『患者』が回答数 5 と最も強い共

図3

1 日の中で患者が占める割合について（N=8）― 15 ―

ヒューマン・ケア研究

図42016 年

第 17 巻第1号

患者の疾病罹患後に最も喜びを感じた経験について（N=8）

通性を示した。

トレスは無い』『思い出』の 6 のカテゴリが示され4）患者の疾病罹患後に最も喜びを感じた経験にた。それぞれ『わたし』から〈辛い〉〈恵まれていた〉ついて（図 4）〈置き換えてみる〉〈まし：比較〉〈仕方がない〉，『ス

患者の疾病罹患後に最も喜びを感じた経験は，トレス』から〈無限性〉〈一時帰宅時の拘束感〉
〈自

『わたし』
『患者』
『喜び』
『喜びはない』『仕方がな

身の健康不安〉〈病状の進行〉〈患者の気持ちの変い』『ALS』『まし：比較』の 7 つのカテゴリが示さ

化：怒りと抑うつ〉〈周囲の協力が得られないとれた。それぞれ『喜び』から〈わたしの健康〉〈家き〉〈傍にいられない〉〈ケンカすること〉，『家族』

族の絆の構築〉〈思い出の中の喜び〉〈患者の状態から〈家族の支え〉のサブカテゴリが示された。

の維持〉〈家族を養う負担がない〉〈患者と意思疎

カテゴリとサブカテゴリの関係は『わたし』と『ス通が可能〉〈拘束時間の軽減〉
『わたし』
，
からは〈後

トレス』
〈無限性〉が回答数 6 と最も強い共通性を悔〉〈不安〉のサブカテゴリが示された。カテゴリ示した。

とサブカテゴリの関係では，『患者』と〈家族の絆6）ALS はどのような存在かについて
質問 6 は ALS についての認知やイメージ構造，の構築〉が回答数 5 と最も強い共通性を示した。
5）患者の疾病罹患後にストレスを最も感じたと

心理的場を測定するため，PAC 分析で分析を行った。

きの経験（図 5）
患者の疾病罹患後にストレスを最も感じたとき
の経験は，
『わたし』
『患者』
『ストレス』『家族』『ス

図5

患者の疾病罹患後にストレスを最も感じたときの経験（N=8）― 16 ―

山本・清水・峠・市原：筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程

図6

質問 6「配偶者にとっての ALS」についてのデンドログラム

3．PAC 分析の結果（図 6）

病気，本当にこんな病気，実感は来ないね・そん

図に記述した反応文は一部簡略化した。また，なもの，残酷な病気やなあ，残酷そのものの病気，
こんな病気がまさかあるかとは思ってなかった

反応文の方言を共通語へと修正した。
デンドログラムのクラスターは，「だけど，周ね。残酷そのものだね，うん・もうなった人はしょ

囲の人が辛いのよ・今の所，ものすごい壁ですよ

うがないですから・まあ，あと残された時間もそね・なんでこんな風になるのか，なるのかもう，

う長くないので，あの，あまり深刻性がないかな

訳が分からないだろう・あの人も，あんなのねえ，

あ」は「諦め・実感できない」とそれぞれ命名されそれは何回も思うときがあるわね」は「圧倒的な

た。

存在感」，
「一番酷ですよ・残酷な病気ですよ，やっぱり・聞かれるのが辛い，わたし」は「苦しみへと

Ⅳ．考察

追いやられた憎しみ」，「ま，希望は全然捨ててな

1．配偶者の体験と心理

いですけど」は「否定的な見通し感」，「治らない

1）疾病罹患時から現在に至るまでの関係の変化というのだけが駄目だなあ・一番辛い病気だなあについてと思うけどね・まあ，いつまで生きるものかは分『わたし』と『患者』の関係は多くの場合，変化がからないけれども，まあ，できるだけ精一杯のこみられた。『変化のあった時』は〈確定診断〉〈呼吸とはやってあげなくては仕方がないね・あまり考困難：気管切開〉がある。これは，藤澤・八木・川染・えないようにはしている。もう普通の病気という

井内（2007）の調査からもショックを受けた時期

ような感じ」は「無限性への苦悩と防衛」，「それとして同様の結果が示されている。本調査では，

こそ，本当のことをいったら，いよいよこういう〈確定診断〉の時に〈苦悩〉〈戸惑い〉〈自分に置き― 17 ―

ヒューマン・ケア研究2016 年

第 17 巻第1号

換えてみると〉〈後悔〉を感じていた。
〈呼吸困難：た。村岡（2008）は，在宅療養患者家族を対象とし気管切開〉の際の気持ちは，
〈戸惑い〉
〈後悔〉
〈自

たが，入院患者と家族も，同様の関係が形成され分に置き換えると〉などがあった。気管切開時のていた。他には，意思疎通困難な患者の代弁者に気持ちは，気管切開後に呼吸器装着を行う際の気なろうとしたことや，患者の気持ちを想像するこ

持 ち と も い え る。 大 西 ら（2003）は，介 護 者 がとで自身の選択を意味付けし受けとめようとして

TPPV 導入を患者との同意なく単独で決定した場いると推察される。

合，呼吸器を装着することに意味を見いだせず，

2）1 日の過ごし方について選択への迷いや悔いから介護を継続する力が減退

多くの配偶者が『患者』の入院する『病院へ行することを報告している。本研究では，気管切開く』と回答した。配偶者の多くは高齢で，『病院へから呼吸器装着までの経緯について明らかになっ行く』ことを『仕事』のようにしていた。『病院へたのは 3 名であるが，この 3 名（A，F，G）は装着

行く』以外には『家事』や『仕事』，『家族と過ごす』

への意味を見いだせていないと考えられる。〈自ことが多く，『家族と過ごす』の「家族」には『患者』分に置き換えると〉という気持ちは，患者の気持も含まれていた。このことから患者と配偶者の繋ちを知ることが出来なかったため，呼吸器装着にがりが強いことが分かる。『趣味』を楽しむ配偶者

関して何らかの意味を見いだそうと患者の気持ちは少なかった。

を推測している。関係変化に焦点を置いた本研究関連図では，表現間の共通性が単純であり，患で明らかになった場面は，藤澤ら（2007）の調査で者が入院しても配偶者は 1 日の大半を『患者』中

明らかにとなったショックを受けた時期と共通し心に過ごしており，自身の余暇が少なく，1 日のていた。よって，これらの場面は罹患から終末期過ごし方，出会う人物が固定されていた。
在宅での家族の介護負担が大きいことは既に知までの，患者と配偶者間の心的変化，関係の変化られている（中川・魚住・辻，2011；斎藤・関田，を引き起こす重要なイベントである。
どのような関係へと変化したのかは『わたし』

2003）が，入院患者の配偶者は患者が重傷であっの気持ちとして語られていた。介護者である配偶ても自由時間を持つことは可能である。しかし配者は〈呼吸困難：気管切開〉では戸惑いや後悔の念

偶者の多くは，自発的に在宅介護時とよく似た身に駆られていた。気管切開を伴う TPPV は，日本

体および精神が拘束された状況を作り出し，介護では一度導入すれば中断不可能であり，TPPV のに対する関係性を強めていると推察される。

選択は生死の選択である。TPPV 導入によって患

山田・鈴木・佐藤（2000）は在宅介護者で，介護者は徐々に身体の自由や意思伝達手段を失う。そ継続者は趣味を持つ者が元介護者よりも有意に多して，失われたものを一番近くにいる配偶者が補いことを明らかにしている。よって自由な時間をうようになり，長期に渡る介護生活の中で配偶者持つことが介護継続しやすい状況を援助すると推は患者と一体化するという新たな関係を形成しよ察される。しかし，援助は配偶者の患者への思い，

うとしていた。〈自分に置き換えてみると〉という患者の配偶者への思い，そして前述した関係性を言葉を使いながら配偶者の内の何人かは，患者の十分に把握して行う必要がある。

苦痛や苦悩を，まるで自分が体験したかのように

3）1 日の中で患者が占める割合（どのくらい患者語っていた。村岡（2008）は患者と配偶者の間にについて考えているのか）について「関係の濃密化」による「一体化」が起こることを『わたし』の多くは『いつも』，『家族』である『患報告しており，ここでの現象も同様であると考え者』について考えていた。『わたし』は『拘束感』を― 18 ―

山本・清水・峠・市原：筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程感じており，それは〈時間的な拘束感〉と〈身体的ため，患者の機能が，残存していることが『喜び』

な拘束感〉がある。
『拘束感』があることに対してに感じていた。

『わたし』は〈疲労〉していた。
『いつも』は考えてまた，配偶者の中には，罹患後の『喜びはない』

いない配偶者は，『病院で何かあった時』や『病院と回答した配偶者や罹患して以降の喜びではなくに来ている時だけ』考え，『できるだけ考えない

罹患前の〈思い出の中の喜び〉について語った者ように』していた。大部分の配偶者は患者と物理もいた。これらの配偶者は，罹患以降に喜びと感的な距離が離れても，心理的には『拘束感』を感じじるような経験はなく，現在の状況は〈仕方ない〉

る近い距離にある。日中に病院を訪れる配偶者がと諦めた上で他の患者の状況と比較した中では多く常に『患者』について考えており，『夜』帰宅〈まし〉と捉えるに留まっていた。

後にも『患者』に関わることを考えてしまう配偶関連図では，罹患後の『喜び』について語る言葉者がいた。小長谷（2001）や，斎藤ら（2003）の調は限られており，表現間の共通性も乏しい。この査では，患者と関わる時間が長いほど介護負担感

ような配偶者の状況から，『ALS』という疾患に対を感じているとしている。身体的な拘束は心理的する苦悩がみられた。しかし，ALS 患者の配偶な拘束感に繋がり，拘束感は負担感を感じさせる。

者は苦悩を持ちながらも，絆を形成し，支えにし心理的な拘束は患者の傍を離れ難くさせる。入院ていた。

患者の配偶者は，在宅療養と比べると身体的拘束

5）患者の疾病罹患後にストレスを最も感じたとは少ないはずだが，患者のことを『いつも』考えきの経験ており，配偶者自身も『拘束感』を感じており，心最も多く挙げられたのは，今後の見通し感がな

理的拘束は在宅と同様に強い。

いという〈無限性〉であった。次は，『患者』の〈病4）患者の疾病罹患後に最も喜びを感じた経験に状の進行〉であり，〈病状の進行〉と共に，〈患者のついて気持ちの変化：怒りと抑うつ〉が引き起こされ，『患

配偶者である『わたし』が最も多く挙げたのは，者』の一番近くにいる『わたし』に影響を与えてス〈家族の絆の構築〉であった。特に『わたし』は，〈わ

トレスとなっていた。今後の見通し感がなく，いたしの健康〉が維持され，高齢の配偶者が多いた

つまで『患者』の介護ができるのかという〈自身のめ患者以外の〈家族を養う負担がない〉中で，〈家健康不安〉もストレスとなっていた。他には，『周族の絆の構築〉が行われたことに喜びを感じてい囲の協力を得られないとき』や『ケンカするこる。ここでの絆は，肯定的な意味以外に，2）で明と』，『傍にいられない』など，『わたし』と他者（『患らかになった配偶者の日常生活の固定化から，孤者』を含む）との関係にストレスを感じている。

独感や孤立感を生じ，患者と配偶者という閉鎖的『わたし』はストレスに対して〈辛い〉と感じて関係が強化されたという否定的意味も内包していいるが，自分に〈置き換えてみる〉と『患者』よりる。

〈まし〉であるし，『家族』がいて〈家族の支え〉も絆を構築することに喜びを見出しながら，『仕あることで〈恵まれていた〉とも感じていた。こ方がない』といった諦めも感じており，現状で感こでは，諦めや妥協する心境が示された。鈴木・じられる喜びに対して満足しようとしていた。そ渡辺（2006）は「疲弊感」という言葉で患者と自分の他の喜びは，〈患者の状態の維持〉や〈患者と意の生ある限り続く，終わりのないケアに重荷を感思疎通が可能〉であるといった『ALS』の病状に関じ，離れたいと感じていても離れることができな

連した喜びであった。回復が望めない疾患であるいという心理的距離と物理的距離の差によって疲― 19 ―

ヒューマン・ケア研究2016 年

第 17 巻

第1号

弊した感覚について述べている。
〈無限性〉は疲弊されている。この感情は，ALS が大切なものを感を生じさせていると考えられる。今回対象とし容赦なく奪い去っていくことへの憎しみや失ったた患者は全員が TPPV 施行者であった。そのたことに対する悲嘆を表している。ALS は患者のめ，患者の家族は終わりのないケアを行うことに身体的自由だけではなく，今までの生活や周囲となり，〈無限性〉が〈辛い〉という感情を生むと考の関係を変質させる。また，終わりの見えない苦えた。また，大西ら（2003）の報告した呼吸器装着

しみの始まりであり，最終的には患者自身を死へに関する患者と介護者の合意の有無が関わる可能追いやる。よって，元凶である ALS に対して苦性がある。このことから，患者の配偶者は，ケア

しみの果てに，憎いという気持ちを抱いているとが患者と自分の生ある限り続いても，患者が呼吸推察される。

器装着を選択していれば介護を継続していける。

このカテゴリについて回答した配偶者は療養期

しかし，患者の意思確認なく決定した場合は選択間が長く，罹患から今まで過ごしてきた経験が，に意味を見いだせず療養生活の〈無限性〉が〈辛疾患の残酷さをより強く感じさせていると推察しい〉と感じる。そのため，本研究の配偶者は，呼吸た。

器装着に意味を見出せていないと考えられる。

3）否定的な見通し感

配偶者は，ストレスのほとんどを患者とその周囲「まあ希望は全然捨ててないですけど」には，希との関係の中で感じており，現状に対しては〈仕望を捨てていないが，具体的な希望も見いだせな方がない〉と諦めと妥協する気持ちを持っている。

いという否定的な見通しがある。今はまだ期待が

2．PAC 分析によるクラスターの解釈ある一方で，どうすることもできない ALS とい

1）圧倒的な存在感

う存在に圧倒され，憎しみを感じつつあると推察「圧倒的な存在感」のクラスターでは，ALS とした。ここでは，徐々に現状を把握しているが，いう途方もない存在に圧倒されてどうしたらよい

葛藤を抱える配偶者の複雑な気持ちがある。回答のか分からない，という心理を表している。回答

した配偶者は療養期間が短かったため，期待と現に共通する反復的疑問は，ALS が未だ受け入れ

状の間で揺れ動いていた。そのため，このカテゴられないことを示している。また，「壁」という言

リは「苦しみへと追いやられた憎しみ」よりも前葉から，ALS は目の前に立ちはだかるイメージ

段階に起こる心的変化であると考えられる。テキであり，茫然とした配偶者の状況を表している。

ストマイニングの際に，最もストレスとされたの

これは，様々な受容過程の中で示される混乱・

は〈無限性〉であり，これは鈴木ら（2006）の述べショック・否認の時期と似ているが，回答した配

た終わりのないケアであり，見通しのなさに由来

偶者の療養期間から考えると，療養期間の長い配するものであった。「否定的な見通し感」はやがて偶者から短い配偶者まで含まれており，時期に限無限性を生じさせることになり，それが更なる苦定されず継続して持ち続ける気持ちであると推察

悩へと繋がっていくと推察した。
デンドログラムの距離から上部 3 カテゴリがやした。

がて「無限性への苦悩と防衛」へと繋がっていく

2）苦しみへと追いやられた憎しみ
ここでは，ALS によって失わざるを得なかった様々な事柄に対する無念さが「酷」「聞かれるのことが予測できる。
4）無限性への苦悩と防衛が辛い」という言葉と，「ですよ」という文末の言

このカテゴリでは，配偶者が介護の無限性に気い切り，そして「やっぱり」という強調によって表が付き，それに対して苦悩し，時には防衛反応を― 20 ―

山本・清水・峠・市原：筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程示すことで，自分自身の状態に適応しようとして「しょうがない：仕方がない」は，納得し，受けいた。まだ残酷とは感じないがどうすることもで入れていこうとしているようにみえるが，ALS

きない苦悩があり，自分にできる精一杯のことをと自分との関係について離れた位置づけをし，自やらなくては仕方がないと考えていた。そして，力では対処不能であることを表明することで精神自分自身を苦悩から一時解放させるために「あまの安寧を求めていると推察した。

り考えないように」し逃避という防衛反応を引き

Ⅴ．総合考察（図 7）

起こしていた。
5）諦め・実感できない

図 7 に心的過程を示した。

諦めや実感のなさは，療養期間の長短による特徴は見受けられず，「圧倒的な存在感」と同様に罹

2 つの分析方法を活用し以下について明らかにすることができた。

患初期から，現在までの長い期間にわたって持ち

まず，患者と物理的に離れ，自由時間があった

続ける心理状態である。病院を毎日訪れていてもとしても，配偶者の心理的拘束感は強いという結「実感が来ない」と述べたり，「まさか」といった心果が示された。在宅介護者は身体的拘束から心理

境を抱き続けていたり，深刻な状態に陥っている的拘束を生じていたが，身体的拘束が少ない入院のに「深刻性」を感じなかったりと，ALS に対す患者の家族の心理的拘束感も強いことから介護負る非現実感を配偶者は抱いていた。患者と自身を担感は同様に高いと推察される。この点は，在宅俯瞰するような内容がみられた。これは，一種の患者が療養を送る際の家族の心的変化と共通す離人現象であると考えた。離人現象は強いショッる。そのため，入院患者の配偶者には心理的拘束クを受けた時などに引き起こされる現実感のなさを緩和できるように，配偶者の患者への思いや関を伴う症状であり，健常者に対してはうつや不安係性を把握しながら援助する必要がある。

への危険因子となりうる機能不全である可能性がまた，罹患後には患者との間に関係性の変化があ る（ 金 山・大 熊・大 平 ,2007）と さ れ て い る。

みられた。患者と配偶者は夫婦関係から介護者関Chiò, Gauthier, Calvo, Ghiglione, & Mutani（2005）

係へと移行する中で関係の濃密化していた。関係は ALS 患者の家族の介護負担とうつ病や生活のの濃密化によって互いの関係を強化し絆を形成し質と関連があるとしており，配偶者が ALS といているが，喜びのバリエーションの少なさとそれう疾患に対して非常に大きな衝撃を受け，それにに関連する言葉から，患者と配偶者は閉鎖的な関伴ってうつ様の症状を呈している。

係の中での絆を構築していると推察された。

図7

配偶者の心的過程― 21 ―

ヒューマン・ケア研究2016 年

第 17 巻

第1号

ストレスの要因は多岐にわたるが，大きな要因とよく生きる選択ができれば患者本位の療養生活がして療養の無限性が挙げられた。喜びが少なく，実現し，結果的に患者の QOL 向上に繋がる。海

現在の状況がいつまで続くのか分からない，とい外では ALS 療養での患者の QOL に関する研究

う見通し感のなさが配偶者のストレスの中心でが盛んであるが，日本でも，患者と介護者の QOLあった。これは PAC 分析によって抽出されたカに注目していく必要がある。

テゴリの「否定的な見通し感」，「無限性への苦悩本研究では，インタビューで明らかになった 3と防衛」にも共通し，やがて ALS への思いは「苦名の患者は，急激な病状変化で，TPPV 選択を家

しみへと追いやられた憎しみ」といった強い感情

族が決定していた。そのため，本研究において療へと変化していくと考えた。また，この無限性は養の苦悩の中心とされた無限性は，TPPV 導入の医療制度の整った日本独自の苦悩であるとも考え際に配偶者が患者との十分な合意が得られないまられ，医療費の自己負担が大きい TPPV の使用率ま決定したために，TPPV 療養への意味を見いだの低い諸外国では，見ることのできない独特の心せず，選択への迷いや悔いから療養の無限性が苦理といえる。

悩へと繋がった可能性がある。よって，今後は配偶者は様々な心理変化を体験しながら介護を

TPPV 導入に至るまでの経緯についてデータを蓄継続しているが，罹患初期から現在まで「圧倒的積し，よりよく生きる選択が実現できる様に援助な存在感」と「諦め・実感のなさ」を抱き続けていしていく必要がある。

る。これは，配偶者の衝撃を受け，現実を直視できない状態を表しており，それが罹患初期から続

Ⅵ．結語

いていることを示している。よって，TPPV 導入

ALS の TPPV の導入に患者と配偶者間の合意に関しては患者と配偶者を含む家族に，今後の見が無く，TPPV 導入に意味を見出すことが出来な

通しを含めた十分な説明を行い，早期から意思決かった場合，選択への迷いや悔いから療養の無限定を促していく必要がある。ここでの今後の見通性が苦悩へと繋がった可能性がある。そのため，

しとは，いつ訪れるか分からない死の瞬間まで，

ALS 患者と家族には単なる延命の手段としての患者の全身不随で意思表出困難な状態が続くこと

TPPV ではなく，よりよく生きるために TPPV のを指す。日本では一旦導入した TPPV を外すと選択ができるように援助していかなくてはならな

いう選択肢が法的に存在しないため，TPPV 導入

い。

の選択は生死の選択，つまり延命の選択である。

また，配偶者が罹患から辿る「圧倒的な存在感」

患者にとって TPPV を導入することは死の恐怖と「諦め・実感できない」経過を経て，「否定的なや怒り，絶望などをもたらし，声が出ないという見通し感」と「無限性への苦悩と防衛」，そして「苦状態は，抑うつ，無力感，離人感，自制心低下を招しみへと追いやられた憎しみ」といった心的過程

き，対人関係に誤解を生じさせると報告されていが明らかになったことにより，配偶者が介護を継る（Happ，2000）。また，医療・福祉サービスを利続する上で苦悩している現状が明らかになった。

用するには多くの課題があり，家族の介護負担も今後は，注目されてこなかった入院患者の配偶者大きい（平野・清水，2007）。そのため，ALS 患者が抱える気持ちに今まで以上に関心を持ち，介護と家族には単なる延命の手段としての TPPV でを継続できるように援助していく必要がある。

はなく，よりよく生きるために TPPV の選択ができるように援助していかなくてはならない。より― 22 ―

山本・清水・峠・市原：筋萎縮性側索硬化症患者の介護継続に伴う配偶者の心的過程

Ⅶ．研究の限界study, Eur J Neurol, 15, 1245-1251．

本調査では，対象人数が少なく心的過程の一般

Happ M.B.（2000）. Interpretation of nonvocal化を行うことができなかった。また患者との関係

behavior and the meaning of voicelessness inが良好な配偶者が対象であったためで結果に偏り

critical care,. Soc. Sci. Med. 50,. 1247-1255.

が生じた可能性がある。また，TPPV 導入経緯は

日出山拓人・郭伸（2012）．Ⅲ疾患別各論＜脊椎・脊髄

全症例からデータを収集することが出来なかっ疾患＞ 3 筋萎縮性側索硬化症（ALS）．神経疾患最た。また，ケア提供者である看護師に調査を行っ

新の治療 2012-2014．株式会社南江堂．

ていないため，現状と配偶者の回答の関連は確認

平野優子・清水準一（2007）．在宅人工呼吸療法を行できていない。そのため，今後も，データの蓄積

う ALS 患者の医療・福祉サービス利用状況と地域に努め本研究の限界を補填できるように努めてい差． 日本難病看護学会誌．12（2）．156-164．

きたい。

金山範明・大熊尚広・大平英樹（2007）．現実世界からの逃走 - 離人症状の分類と回避傾向の関連につい謝 辞て．パーソナリティ研究．15（3）．362-365．

本研究を行うに当たりご指導くださいました松

小長谷百絵（2001）．筋萎縮性側索硬化症患者を介護

井妙子教授，ご協力いただいた患者，配偶者の皆する家族の介護負担感に関する研究―介護負担感

様に深く感謝申し上げます。

の特徴と関連要因．日本在宅ケア学会誌．5（1）．
34-41．

文 献

小西かおる・石井昌子・板垣ゆみ・小倉朗子・長澤つBorasio G. D., Gelinas D. F., & Yanagisawa N.（1988）.

るよ・兼山綾子・川村佐和子・水野優季・上野桂子

Mechanical ventilation in amyotrophic lateral（2004）．人工呼吸器装着 ALS 患者の在宅療養環境

sclerosis. a cross-cultural perspective,. J Neurol,の整備状況と課題．日本難病看護学会誌．9．74

245（2）.7-12．

森朋子・湯浅龍彦（2006）．筋萎縮性側索硬化症患者

Chiò A., Gauthier A., Calvo A., Ghiglione P., &の心理―人工呼吸器装着の意思決定―．医療．60

Mutani R.（2005）. Caregiver burden and patients'（10）．637-643．

perception of being a burden in ALS. Neurology,

村岡宏子（2008）．共に在り共に変わる 神経難病患者

64（10）.1780-1782.

をケアする家族に何が起こっているのか．日本慢

藤澤公美子・八木和代・川染知代・井内陽子（2007）．

性看護学会誌．2（2）．79-81．

筋萎縮性側索硬化症患者家族の病状進行に伴う心中川悠子・魚住武則・辻貞俊（2011）．筋萎縮性側索硬理の変化，中国四国地区国立病院機構・国立療養者化症（ALS）患者と多系統萎縮症（MSA）患者の介看護研究学会誌，3，220-223．

護者におけるうつと介護負担の検討．臨床神経学．

Gil J, Funalot B., Verschueren A., Danel-Brunaud V.,
Camu W., Vandenberghe N., Desnuelle C., Guy N.,

51（12）．1441．
荻野美恵子（2008）．日本における ALS 終末期，臨床Camdessanche JP., Cintas P., Carluer L., Pittion S.,
Nicolas G., Corcia P., Fleury MC., Maugras C.,

神経．48．973-975．
荻野美恵子（2010）．ALS 終末期ケアに関するアンケー

Besson G., Le Masson G., & Couratier P.（2008）.

ト調査結果．臨床神経．50．1026-1028．

Causes of death amongst French patients with

大西美紀・萱間真美・篁宗一・河野由理・大生定義

amyotrophic lateral sclerosis a: a prospective（2003）．侵襲的人工呼吸器装着の選択が筋萎縮性― 23 ―

ヒューマン・ケア研究2016 年

側索硬化症（ALS）患者の介護者の心理的負担感に及ぼす影響．看護研究．36（5）．363-373．
Ritsma BR., Berger MJ., Charland DA., Khoury MA.,
Phillips JT., Quon MJ., Strong MJ., & Schulz VM.
（2010）. NIPPV: Prevalence, Approach andBarriers to Use at Canadian ALS Centres. Can. J.
Neurol. Sci. 37. 54-60.
齋藤明子・関田康慶（2003）．在宅筋萎縮性側索硬化症患者の家族介護者の介護負担感と介護時間との関連．病院管理．40．218．
隅田好美（2003）．筋萎縮性側索硬化症患者における障害受容と前向きに生きるきっかけ．日本難病看護学会誌．7（3）．162-171．
鈴木和子・渡辺裕子（2006）．家族看護学 - 理論と実践．
第 3 版．日本看護協会出版会．
山田紀代美・鈴木みずえ・佐藤和佳子（2000）．長期間の介護継続における介護者の疲労感および生活満
足 感 の 変 化 に 関 す る 研 究． 老 年 看 護 学．5（1）．
165-172．

― 24 ―

第 17 巻第1号