最期まで、自分らしく

生 き る ─ 最期まで自分らしく ─
平成27年3月発行

行

京都地域包括ケア推進機構

企画・制作

京都地域包括ケア推進機構

全体監修

竹宮惠子（京都精華大学学長）

編

集

京都精華大学

作

画

濱田 咲乃

発

看取り対策プロジェクト

事業推進室

濱田 彩乃（京都精華大学マンガ学部）

本冊子は京都府と京都精華大学との包括協定のもとに制作しました。

京子！
ミカン持ってきてくれ！

向かいの山本さんが入院したやろ？
お見舞いにうちのフルーツ食わしたろ思てな

ああ⁝
なんか大変らしいなぁ

どしたん
あんた？

腰痛がひどくてなぁ⁝

なんか悪い病気なんと違う？

私らもいい年
やし︑病気には気をつけんとあのなぁ

うちのフルーツ食うとけば健康バッチリや！

私は夫を近くの診療所に受診させました⁝

どんな病気になろうと母さんとこの店さえありゃあ
わしは死なん！

そのときはまだずっとこの人との生活が続いていくのだと思っていました…

「夫が夫らしく最期まで生きるため」の準備がはじまっていたのです

すぐ入院してください

その痛みは別の病気の可能性があります

マジメな話やったのにアンタって人は〜！

お父さん︑店からフルーツ持ってきたでいててて⁝

半年後

別の病気⁝

京一さん 68歳
─春─

果実店店主
田中京一さん（67）
京一さん︑紹介状を書きますからすぐに大きな病院に行ってください

今から思うとこの時からすでにただの腰痛ではないかもしれません

かかりつけ医の中村先生

4
5

一応病院に行ってみたら？

持病の腰痛が悪うなったと思ってほったらかしにしてたけど⁝精密検査を経て数日後京一さんの妻京子さん（65）ああ⁝ありがとう⁝

こないだまであんなに元気やったのに⁝奥様

京一さんのこれからのためにお話しておきたいことがあります

そこで我々は抗がん剤をおすすめしたいです⁝

こちらへ

脊椎 に転移しており進行がんですので手術での治療はまず不可能です
他の場所にも転移の可能性があります

最近抗がん剤治療でも副作用の少ない薬も増えてきています

京一さんは
﹁肺癌﹂⁝
脊椎にも転移しています

京一さん
奥さんと十分に話し合ってください

なにか心配なことがあればお話しいただけませんかわ⁝わしは⁝

その⁝今から大切なお話しがあります

完全に治す事は難しい時期に差し掛かっています

⁝！

京一さん

6
7

病院の井上医師

通院するのがしんどければ入院しても構いませんしあなたがあなたらしく生活するために一番大切なことはなにか一緒に考えていきましょうわ⁝わしは⁝

息子が都会に出てから妻と２人で果実店を⁝やってきた⁝
そこで⁝お得意さんや近所の人らと世間話をしたり︑仕入れた果物の話をして︑元気を貰ってきたんです⁝

ええいい感じです

痛みはお薬で楽になっていますか？

京一さん
おうちでいかがですか？

京一さん 68歳
─夏─

病気やからってあの店をたたみたくない⁝

仕事や家での生活の相談に乗ってくださる
医療ソーシャルワーカー、ケアマネジャーの方など多職種のチームによる支援をしてくれました

医療ソーシャルワーカー

きつい薬を使いたくないなら使わない方法を一緒に探しましょう

わかりました⁝
よく話してくれましたね

そして夫は病院に通い化学療法を受けながら在宅で症状を和らげるためかかりつけ医の先生の「緩和ケア」を受けることに決めました

夫の治療には外来で相談対応してくださる専門医、看護師、薬剤師のほか薬剤師

8※地域医療連携室：患者さんやご家族が安心して療養生活を送れるよう、入退院の調整や支援をおこなう病院の相談窓口

9

できる限りご自宅で治療できるようかかりつけ医の先生と一緒に頑張り連携しましょう
ましょうね！

その後かなりの時間をかけて井上先生は悩みや不安に答えてくださいました

病院看護師

※

家での生活のことまで気遣ってもらえてありがたい
色んな人に世話になっとるもんでこの通りピンピン
してますわ

お薬の副作用かも⁝少し調べてきます

夫は再入院することになりました

強くなってる⁝

それならいいんですが⁝細かいことでもいいので︑なにか変わったことがあれば教えてくださいね

あっ看護師さん！

あ！口内炎ができていますね

京一さん
奥さん

これからのことでお話をさせてください

京一さん︑どんなに些細なことでも相談してくださいね

私どもには話しにくいことも長い付き合いの中村先生になら相談しやすいはずです

うちの病院と連携してしっかりサポートをしていきますから⁝はい⁝うっ！

一人で歩くどころか⁝自力でトイレで用もたせんし少しでも進行を抑える治療をしてきたけれど
つらい症状をやわらげる医療に移行しなにからなにまですみません
ねぇ⁝

かかりつけの中村先生―でも…

夫は病気になる前と同じように働けてとても喜んでいました

ゴホッ

あんた！

痛みのケアを中心に京一さんが一番安心できる場所でこれからの時間を過ごされてはどうでしょう？

息を吸うのもしんどいわ⁝

京一さん 69歳
─夏─

!!
一年後

細かい
ことなぁ⁝
そういえば口の中が痛くて食べられなくて⁝病状は悪化ー…

やはり⁝がんの勢いが病院看護師

1011!

あの⁝先生⁝その⁝おまえが何を言いたいかようわかる⁝すみません先生⁝！
家に帰らせてあげたいのは山々
なんですが⁝！

ごめんなさいあんた⁝！

私も店をやりながらひとりきりでこんな状態の夫を家で看るのはとても不安で自信がありません⁝！

すみません
先生⁝！

なるほど⁝

大丈夫
介護保険を使っておうちで生活できる準備をしましょう

そういうことです先生

長年連れ添った妻に迷惑をかけてまで家に帰りたいとは思いません

そして ─

夫を家に迎えるための話し合いは本人を交え多くの様々な職種の人たちで行われました

ここに入院させてください※

どうか素直に言ってくれ

あんた⁝

最後にもう一度だけあの店を見ておきたかったな⁝

奥さんはよくお見舞いに来てくれるけど⁝中村先生にも相談して訪問看護などと連携しておうちで過ごせる様に支えていきましょう

その一週間後今までずっと親身になってもらったんやもう充分です

でも本当は退院調整看護師
訪問看護師

井上先生
良かったですね京一さん！おうちに帰れそうですよ！

訪問薬剤師
医療ソーシャルワーカー

福祉用具
専門相談員
かかりつけ医の中村先生

やっぱり
京一さん
寂しそう⁝
なんとかしてもう一度お店に座らせてあげられないかしら
そのためには奥さんの負担を少なくしてあげなきゃ⁝《退院調整カンファレンス》

12※退院調整カンファレンス：病院関係者と退院後に関わる者が、退院するに当たって必要なサービスや支援の内容を共有し、退院後の生活にスムーズな移行ができるよう、調整する会議

13

ケアマネジャー!!

地域包括支援センターに相談してみましょう

地域包括支援センター

京一さん 69歳
─秋─これからは中村先生が主になって診ていきますがなにかあれば病院にも言って下さいねこんなに沢山の人に支えられるんならきっと大丈夫

すまんな

お父さ ん がまたお 店 に 立 て て良かっ た わ ⁝母さんやわしゃ幸せモン
やなぁ

家に中村先生も看護師さんも来てくれるし︑ヘルパーさんもお願いできるらしいわ

ね︑あんた一緒に帰りましょう

嬉しいよー⁝

家にも酸素吸引の機械も入ったし
中村先生や訪問看護師、ヘルパーさんが定期的に家に来てくれるほか相談に乗ってもらったり体調が悪い時は臨時で訪問してもらったり細かな対応をしてもらうことになりました

すごくええです
おかげでトイレにも自力で行けるんですよケアマネジャーさんがおすすめしてくれ
はっただけはあるわ

あら︑京一さん！
退院されたの？

そやねぇ⁝！

夫は体調のいい日は店に座り悪い日は無理せず横になるという生活を続けていました

決して楽なはずはないと思うのですが店に出ている夫はここ数年で一番輝いているように見えました

けれど時間は流れていくもの

よいしょっ⁝と⁝おう
今日は調子がよくてな

京一さん
歩行器の使い心地はどうです？

やだなぁ！

ケアマネジャーさん

ホメてもなにもでませんよっ！

おやじ⁝

まいどあらあらじゃあ後でリンゴでも買わせてもらおうかしら！

京一さん
息子さん達が会いに来てくれましたよ

少しずつ夫は横になる事が多くなっていきました

こんなに痩せて⁝！

14
15

京一さん 69歳
─冬─

!!

おやじ⁝
あんなになってしもて⁝病院に入院させな
アカンやろ⁝！

私やって心配やけど！

⁝
息子さんのお気持ちもわかります

母さんがよう言わんのやったらおれが医者に掛けおうてきたる！

良ければおやじの仕入れた果物でもどうですか

あっちょっと！

夫の今までの経過や病状、そしてこれからについて全員で同じ情報を共有しました

在宅ケアに関わるスタッフが全員集まり家族も含めた話し合いが再度開かれました。

⁝そうか⁝
元気でいてほしいけど難しいんですね⁝

母さん
よう知らんのに責めて悪かった
おれたち家族ができることをしていこう﹁家族に迷惑はかけられない﹂という方が大半です先生⁝

だからこそ京一さんやそのご家族が私達を信頼して自宅での療養を選んでくれてうれしいのですよ

そういう方がいらっしゃることの方が私はつらいんです

私達の支援が広まっていないせいもあるでしょう

そうやね
今までとおなじように近所の人やお得意さんが店をのぞいてくれてそういうのがええんやと思うわ⁝

おやじ︑確かにええ顔しとるもんなでもそうですね⁝
つらいと言えば今一度︑なにが京一さんにとって一番よいか一緒に考えましょう

つらいのはどの仕事でも一緒ですよ

自宅での最期を望まれる人も多いのですが在宅で最期を過ごされる方は実は ％しかいらっしゃらないのです

そうなんですか⁝最期を迎える場所（京都府）

でも︑お父さんがうちがいいって言うから⁝

先生︑いつもわざわざ来てもらってすみません

おや︑ありがとうございます
お言葉に甘えて⁝先生はうちだけじゃなくて他の患者さんにも呼び出されたりしてはるんでしょ？

お仕事つらくないんですか？

医療機関
79.3％

16
17

14

介護施設
4.5％
在宅14.3％

誰だって住み慣れた部屋の匂いのなか愛する家族に見守られて眠りにつきたいはずですから⁝⁝お別れの時間が近くなってきました
このまま家にいることも可能です

わしは⁝あんたが一生懸命仕入れてきた自慢のミカンよ⁝

お店のミカン絞ってきたよ⁝

不安であれば病院にお世話になることも可能だよ
京一さん︑どうしたい？

母⁝さん⁝

そう言って目を細めるとこのままで⁝先生︑わしこのままがええ⁝

奥さんはどうです？

ほのかに夕陽に照らされた部屋の真ん中⁝この人︑やっぱり病院にいるよりも家にいる方がいい顔してるんです先生

最期までここでこのままいさせてあげたい⁝です夫は旅立っていきました

私や息子孫たちに見守られながら

│

18
19

はい⁝！

そしてその日後3安心しきった
その顔はただ寝ているだけなのではと錯覚してしまうほどでした

おじいちゃん
まだあったかいね
いたいのいたいのとんでったね

あらあら
ケアマネジャーさん
訪問看護師さん

お身体は大丈夫ですか？

ほんとに⁝よう頑張ったよ⁝！

あんたのこの前掛け姿が一番好きやった⁝！

─おやじは最期まで店の主として生ききりました

食欲がわかなかったり
夜も眠れなくて⁝夫がいたときは張りつめていた気もすっかりゆるんでしまって⁝夫の意思とは言え入院させなかったことを親戚に責められもしたし
どうしてもっとはやく病気に気付いてあげられなかったんだろうとか⁝

これで本当によかったのかって最近考えるんです

私はなぁ⁝

じっとしてるとじわじわと夫がもういないという実感がこみ上げてきて⁝それがね
むしろなにか動いてる方が楽なんよありがとうおやじ⁝

この手でこの足で店を守っておれたちを育ててくれたんやね⁝

エンゼルケア

そんなことはありません

あっぱれなおやじとお世話になった皆様に感謝しています

先生や看護師さん
母をずっと支えてくれたケアマネジャーさんたちのおかげで最期まで愛する母のそばで逝く事ができました

自分が情けないですよ⁝京子さんにとって京一さんはそれほど大事な存在だったんですよ

心身にいろんな反応が出ることは正常なことです

日常生活の中でご主人がいない生活を受け入れていくことに時間がかかるかもしれません

20※グリーフケア：愛する人を亡くした方は、大きな悲しみ（グリーフ）や喪失感を感じ、その反応が様々に身体や心に影響を与えることがあるため、死を受け入れて前向きに新しい生活を送ることができるよう支援する特別なケア※

もー
なんやかんやって忙しくって！

こんにちは

京子さん
あれからいかがです？

グリーフケア

つい先日やっと日の法要が終わったところでね※※エンゼルケア：ご遺体を清潔に美しく保ち、その人らしい姿を整え、旅立ちの準備をすること。ご家族・親しい方が希望されるのであれば、今までの介護を振り返るきっかけとなるため、亡くなられた方の生前の希望などを確認し一緒に行っている。

21

京一さんが亡くなってから2ヵ月後…
₄₉

かかりつけ医の中村先生

退院調整
看護師
医療ソーシャルワーカー

どうか
あまり無理はなさらずに生活してください

訪問看護師

訪問
薬剤師

家族会の案内も入れておきますね

ケアマネジャー

福祉用具
専門相談員

流れる涙は無理に止めなくてもいいんですよ

またなにか相談したいことがあればいつでもどうぞ

マンガに登場した

地域医療に携わるスタッフ

病院主治医の井上先生

当 該 入 院 患 者 さん の 診療を中心になって責任を持って行う医師【福祉用具専門相談員】【訪問看護師】【ケアマネジャー】【かかりつけ医】

介 護 保 険 で 福 祉 用 具を利用する際、ご希望に応じて、状況にあった福祉用具の選定相談や適合等を行う専門職

患者宅を訪問し、療養上の世話や医師の指示による医療処置、ご家族などへの介護や医療の相談、助言を行う看護師

要介護者等が自立した日
常生活を営む上で必要な医療・介護サービス等のケアマネジメントを行う者

地域で訪問診療等、日常的な 診 療 や 健 康 相 談 等を行う医師

死後のエンゼルケア、残された家族の悲嘆に対するグリーフケアも医療・看護・介護職員が最期まで寄り添います

次天国で会うときに教えてな⁝【病院主治医】

入 院 患者の退 院に向けて、退院後の療養生活環境を整える退院支援等を行う看護師んん〜！
甘いなぁ【退院調整看護師】

地 域 の 様 々な 社 会 資 源を活用して患者・家族が自立できるように支援する者⁝なぁ【医療ソーシャルワーカー】

さすがうちが仕入れたミカン！

あんたが最期に食べたミカンも甘かったかなぁ？

【訪問薬剤師】
通院することが困難な患者さんに対して、医師や歯科医師の指示のもと患者宅を訪問し、薬の管理指導等を行う薬剤師

あんたは最期家におれて幸せやったか⁝

職種の紹介

それからまたみかんの季節が来て…

あなたも大切な最期の時間をどう過ごしたいか
ご家族と話し合ってみてはいかがでしょう22

終末期をめぐる京都府の主な現状と課題
今後団塊の世代の人々が７５歳以上となる２０２５年には、京都においても、高齢化率は３割となり、介護を必要とする人がさらに増加するとともに、亡くなる人も今より約５千人増加し、３万人を越えと見込まれます。
日本における死亡場所の推移としては、図１のとおりです。
高度経済成長期に生じた核家族化など家族形態の変化や医療の発展に伴う病院志向などの影
響等により、平成２５年では医療機関７９．７％（７８．４％）、介護施設５．３％（５．
１％）、自宅１２．９％（１４．８％）となり、高度経済成長期以前と逆転しています（カッコ内は京都府の数値）。

【図１】

死亡場所の推移（全国）
90.0%
82.5%

79.7%

80.0%

70.0%

医療機関
60.0%

介護施設
50.0%

自宅
40.0%

30.0%

20.0%
12.9%

11.6%
10.0%

0.0%

5.3%
0.0%
1951

1955

1960

1965

資料：厚生労働省「人口動態統計」

19701975

19801985

19901995

2000

2005

20102013

そのような中で、最期を過ごしたい場所については、図２「府民意識調査（平成２６年９月
ＳＫＹふれあいフェスティバル）」のとおり、痛みの有無や身体状況により異なっており、本人の状態や家族の状況に応じて、療養場所や医療・介護が柔軟に選択できることが重要となっています。

【図２】

もしあなたが以下のような病状になった場合、どこですごしながら最期を迎えたいですか。

医療機関
0%

10%

20%

30%

介護施設
40%

50%

60%

自宅
70%

80%

90%

100%

【Ａ】 がんの末期と診断されたが、少し疲れやすいものの食事もよくとれ、痛みもない場合

Ａ

16%

7%

65%

8%

3%

【Ｂ】 がんの末期と診断され、食事や呼吸が不自由ではあるが、痛みはない場合

Ｂ

25%

15%

47%

9%

4%

10%

4%

【Ｃ】 がんの末期と診断され、痛みがある場合

Ｃ

69%

5%

12%

【Ｄ】 慢性の病気が悪化し、今は食事や着替え、トイレなど身の回りのことに手助けが必要な状態。しかし、意識や判断力は健康な時と同様に保たれている場合

Ｄ

27%

35%

26%

9%

3%

10%

3%

【Ｅ】 なんらかの疾患や老いにより四肢機能が低下し、常時、介護が必要な状態の場合

Ｅ

27%

50%

10%

【Ｆ】 なんらかの疾患や老いにより意識や判断力が低下し、常時、介護が必要な状態の場合

Ｆ

25%

51%

9%

12%

3%

【府民意識調査 平成２６年度 於：ＳＫＹふれあいフェスティバル】

そのためには、本人と家族が、あらかじめ健康な時から看取りについて話し合うことや、事前に終末期医療についての意思表明しておくことが大切（図３）ですが、府民意識調査（図４）では、「終末期医療について家族と全く話し合ったことがない」人は半数近くに上ります。
この冊子を読まれたことをきっかけに、一度ご家族やご自身の療養場所の希望や終末期医療・介護等の希望について考えてみてはいかがでしょうか。

【図３】＜在宅における看取りケース＞
本人による療養場所や終末医療に関する意思表示（n=749 在宅の事例 有効回答）

意思表示を行う判断力がなかった,
150, 20.0%

意思表示はなかった,
108, 14.4%

明確な意思表示があっ
た, 252,33.6%

明確ではないが、意思表示はあった,
239, 31.9%

意思表示があった計491,65.5％

明確な意思決定があったケースにおいては、在宅療養にかかわる医師、訪問看護師の看取りの経過に対する評価が高く、意思表示は看取り期に重要な要素であることが伺える。

＜認知症高齢者グループホーム＞＜特別養護老人ホーム＞
本人による療養場所や終末期医療に関する意思表示（n=134；事例数(有効回答)）
その他
2(1.5%)

意思表示を行う判断力がなかった
62(46.3%)

意思表示があった
34(25.4%)

意思表示はなかった
36(26.9%)

本人による療養場所や終末期医療に関する意思表示（n=42；事例数(有効回答)）
その他
2(4.8%)

意思表示
を行う判
断力がな
かった
24(57.1%)

意思表示があった
12(28.6%)
意思表示はなかった4(9.5%)【「その人らしい看取り」を支援するための調査 平成２５年度】

【図４】○「あなたは、ご自身の死が近い場合に受けたい医療や受けたくない医療について、ご家族とどれくらい話しあったことがありますかという問いかけでは、半数が話し合ったことがないと答えている。
n=508
詳しく話し合っている
30人 5.9％
一応話し合ったことがある, 239人 47.0％

0%

10%

20%

30%

40%

全く話し合ったことがな
い, 239人47.0％

50%

60%

70%

80%

90%

100%

○あなたは、自分で判断できなくなった場合に備えて、どのような治療を受けたいか、あるいは受けたくないかなどを記載した書面をあらかじめ作成しておくことについては多くの人が賛成している。
n=508

賛成である, 374人
73.5％

0%

10%

20%

30%

40%

反対である,
8人 1.6％

50%

60%

70%

80%

わからない,
122人 24％

なし回答,
5人 1％

90%

100%

【府民意識調査 平成２５年度 於：ＳＫＹふれあいフェスティバル、ヒューマンフェスタ】