TÉLÉCHARGER#ACT4RARE

KIT

TOOL

Une boîte à outils pour la mise en œuvre de la résolution des Nations Unies qui a pourobjectif de « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leursfamilles »#ACT4RARE
LA RÉSOLUTION DES NATIONS UNIES SUR «LES PERSONNES VIVANT AVEC UNE MALADIE
RARE ET LEURS FAMILLES » A ÉTÉADOPTÉE LE 16 DÉCEMBRE 2021.

ET MAINTENANT QUOI ? COMMENT POUVONS NOUSUTILISER POUR APPELER À L'ACTION ?
Le toolkit #ACT4RARE vous fournit desoutils et des ressources qui vous aideront àlancer un appel à l’action pour faire
respecter les engagements pris par les pays
dans la résolution des Nations Unies.
Ceci est un fichier PDF interactif. Vous pouvez
cliquer sur des liens, regarder des vidéos
télécharger, imprimer et partager desressources avec votre communauté.
IL EST TEMPS D’ #ACT4RARE !
(AGIR pour les personnes vivant avec une maladie rare - PLWRD)

Faites savoir autour de vous
que la résolution des Nations
Unies sur les personnes
vivant avec une maladie rare
(PLWRD) a été adoptée !

#ACT4RAREOBJECTIFS DE LABOÎTE À OUTILSAppelez à agir sur lesengagements pris dans laRésolution des Nations Unies.
AGISSEZ
POUR LESPLWRD !

Rejoignez la communauté
mondiale confrontée auxdéfis des PLWRD et leursfamilles !

SOMMAIRE

1À PROPOS DE Rare Diseases International (RDI)ET DE LA RÉSOLUTION DES NATIONS UNIES

2À PROPOS DES PLWRD ET DES MALADIES RARES

3

PARAGRAPHES OPÉRATOIRES - LES ENGAGEMENTS

4

COMPRENDRE LA POLITIQUE - PLAIDOYER,
PRISE DE DÉCISION ET MISE EN ŒUVRE

5MODÈLE DE LETTRE - CONTACTER LES
DÉCIDEURS POLITIQUES6ANALYSE DES PARTIES PRENANTES IDENTIFIER ET ENGAGER LES PARTIESPRENANTES

7

KIT MÉDIAS SOCIAUXÀ PROPOS DE RDI ET DE LA RÉSOLUTION DES NATIONS UNIES
Rare Diseases International (RDI) est l'alliance mondiale desPersonnes vivant avec une maladie rare (PLWRD) et de leursfamilles dans tous les pays et pour toutes les maladies rares.
Les membres de RDI sont des organisations axées sur lespatients. Elles sont actives dans plus de 150 pays à travers lemonde et sont confrontées aux défis des PLWRD.

EN SAVOIR PLUS SUR LA VIE AVEC UNE MALADIE RARE

Tout au long de leur vie, les PLWRD et leurs familles sontconfrontées à des défis multiples et variés, notamment lors del'accès au diagnostic, aux soins et aux services, et subissent demultiples formes de discrimination.

Le 16 décembre 2021, les Nations Unies (ONU) ont adopté latoute première Résolution des Nations Unies visant à «Relever les défis des personnes vivant avec une maladierare et de leurs familles ».
Cette étape est le résultat d'un plaidoyer consistant etsolide, mené conjointement par plusieurs groupes de lasociété civile sur les maladies rares, des PLWRD et desfamilles du monde entier.

EN SAVOIR PLUS SUR LA RÉSOLUTION DES NATIONS UNIESLa résolution historique a été adoptée par les 193
États membres de l'ONU. Il s'agit du premier document
des Nations Unies à reconnaître les PLWRD et à appeler
l'ONU et ses États membres à #ACT4RARE.

À PROPOS DES PLWRD ET DES MALADIES RARES

Les maladies rares touchent entre 3,5% et 5,9%de la population mondiale.

Plus de 300 millions depersonnes vivent avec
une maladie rare
(PLWRD) dans lemonde.

Plus de 6 000 maladies rares ont été identifiées.
Les PLWRD sont confrontées à denombreux défis communs, notamment
la difficulté à obtenir un diagnostic
et des soins, ainsi que l’accès aux
services sociaux (éducation,
emploi et participation).

L’impact des maladies rares
est ressenti par lespersonnes vivant avec une
maladie rare (PLWRD),
leurs familles, et leursproches.

LES PARAGRAPHES OPÉRATOIRES
1.

2.

3.

Renforcer les SOINS DE SANTÉ PRIMAIRES afin de fournir des services
de santé de qualité, accessibles, disponibles, abordables, adaptés etcliniquement intégrés.
Adopter des stratégies nationales, des plans d'action et deslois TENANT COMPTE DE L'ÉGALITÉ DES SEXES au profit des
PLWRD et de leurs familles.

Les PARAGRAPHESOPÉRATOIRES de larésolution indiquent lesmesures que les pays ont
convenu de prendre pourrelever les défis auxquels
sont confrontées lespersonnes vivant avec une
maladie rare (PLWRD) etleurs familles.

LUTTER CONTRE LA DISCRIMINATION à l'encontre des PLWRD par lasensibilisation, la diffusion d'informations précises sur les maladies
rares et d'autres mesures.

4.

Mettre l'accent sur le rôle
CULTUREL, FAMILIAL, ETHIQUE
et les facteurs RELIGIEUX
dans le traitement, les soins
et le soutien des PLWRD.

5.

Recueillir, analyser etdiffuser des DONNÉES surles PLWRD, ventilées parrevenu, sexe, âge,origine ethnique, statut
migratoire, handicaps,
situation géographique etautres caractéristiques.

6.

Favoriser la création de
RÉSEAUX D’EXPERTS, de pôles
d'expertise spécialisés
pluridisciplinaires, et lepartage des données, dans lerespect de leur protection
et de leur confidentialité.

7.

Mettre en place des
MESURES NATIONALES quis'attaquent à l'effet
disproportionné de lapauvreté, de ladiscrimination et dumanque de travail etd'emploi décents.

AUTRES PARAGRAPHES OPÉRATOIRES
8.

S’assurer que la mise en œuvre du PROGRAMME 2030 POUR LE DÉVELOPPEMENT DURABLE
soit inclusive et accessible aux personnes vivant avec une maladie rare (PLWRD).

Garantir un accès complet et égal à l'ÉDUCATION et aux opportunités d'apprentissage
tout au long de la vie pour les PLWRD sur un pied d'égalité avec les autres.

10.

AG
AUJ ISSEZ
OUR
D’HU
I!

9.

Mettre en œuvre des programmes efficaces pour promouvoir la SANTÉ MENTALE et lesoutien psychosocial des PLWRD.

11.

12.
Accélérer les efforts pour parvenir à la COUVERTURE SANITAIRE
UNIVERSELLE (CSU) d'ici 2030 afin de garantir une vie saine etpromouvoir le bien-être de tous, y compris les PLWRD :(a) Garantir que tous les PLWRD aient accès à des produits etservices de santé de qualité et à DES MÉDICAMENTS, DES
DIAGNOSTICS et DES TECHNOLOGIES DE SANTÉ de qualité, sûrs,efficaces, abordables et essentiels.
(b) Assurer la PROTECTION CONTRE LES RISQUES FINANCIER etéliminer l’appauvrissement dû aux dépenses liées à la santé enarrêtant et en inversant la tendance des dépenses de santé à lacharge des patients.

Promouvoir l'accès au plein EMPLOI productif et
à un travail décent, ainsi que la mise en place demesures appropriées d'inclusion financière pourles PLWRD et leurs familles.
Éliminer les obstacles rencontrés par les PLWRD
et leurs familles pour accéder à l'eau, àl'ASSAINISSEMENT et à l'hygiène.
Examiner la question des PLWRD à la 78èmeSESSION des Nations Unies en 2023, sous le point
intitulé « Développement social ».

13.

12.

QU’EST-CE QU’UNE POLITIQUE ET COMMENT ÉLABORER UNE POLITIQUE
Une politique est un guide pour la prise de décision et un engagement à prendre des mesuresspécifiques.
Dans ce guide, nous parlons de la mise en œuvre, dans les environnements régionaux et nationaux, d'unepolitique publique internationale - la résolution des Nations unies destinée à "Relever les défis despersonnes vivant avec une maladie rare et leurs familles".
Ne perdons pas de vue qu'il existe d'autres documentsinternationaux de politique publique qui sont importants pourla communauté mondiale des maladies rares, comme la«Déclaration politique de la réunion de haut niveau sur la
couverture sanitaire universelle» (2019).
Dans cette déclaration, les États membres de l'ONU
conviennent de « renforcer les efforts pour lutter contre lesmaladies rares et les maladies tropicales négligées, dans lecadre de la couverture sanitaire
universelle ».

COMMENT LA POLITIQUE EST-ELLE ÉLABORÉE ET MISE EN OEUVRE
L'ÉLABORATION ET LA MISE EN ŒUVRE DES POLITIQUES INCLUENT SOUVENT LES ÉTAPES SUIVANTES,TOUTES LES ÉTAPES PRÉSENTANT DES OPPORTUNITÉS DE PLAIDOYER. CES ÉTAPES SONTDIFFÉRENTES DANS CHAQUE PAYS.

DÉFINIRUN
AGENDA
Des idées de nouvelles
politiques sont introduites
à l'agenda des platesformes décisionnelles.
Un plaidoyer bien affirmé
peut encourager lesdécideurs politiques àtous les niveaux à mettre
les problèmes à l'ordre
du jour.

Des propositions depolitiques sont exploréeset les grandes lignes
sont définies. À cestade, différentes
parties prenantes
peuvent être consultées.

La négociation, lecompromis et l'accord
entre les décideurs
peuvent conduire àl'adoption de nouvelles
politiques.

ÉLABORERLAPOLITIQUEPRISE
DE
DÉCISION

Examen de la miseen œuvre de lapolitique. Des
modifications sontapportées sinécessaire.

ACTION

Mise en œuvre ! C'est là
que les engagements prisdans la résolution desNations Unies peuventêtre mis en œuvre,
accompagnés depolitiques et d’actions
spécifiques pour les
PLWRD dans votre pays
ou votre région.

SURVEILLERET
ÉVALUERAPERÇU DES PARTIES PRENANTESTROUVEZ DES PERSONNES, DES GROUPESET DES ORGANISATIONS POUR AIDER À
IMPLÉMENTER LA RÉSOLUTION DESNATIONS UNIES !

GROUPES REPRÉSENTANT LESPERSONNES ATTEINTES DE MALADIESRARES, (PLWRD), FAMILLES, AMIS,SOIGNANTSSECTEUR PRIVÉ &ENTREPRISESCENTRES DE SANTÉ,INSTITUTIONS DE
RECHERCHE ET
SOCIÉTÉS SAVANTESGOUVERNEMENT ET DÉCIDEURS
POLITIQUESMÉDIAPRESSE LOCALE ET
NATIONALE,
PUBLICATIONSSPÉCIALISÉES, RÉSEAUXDE MÉDIAS SOCIAUX ETPERSONNALITÉSPUBLIQUESADMINISTRATEURSSCOLAIRES, ENSEIGNANTS
ET ÉTUDIANTS

ORGANIZATIONS NONGOUVERNEMENTALESGROUPES AGISSANT
POUR LA SANTÉ, LES
POPULATIONSVULNERABLES, LES
DROITS DE L'HOMME,
L'ÉDUCATION, ETC.

MINISTÈRES ET ORGANISMES DE
LA SANTÉ, DES SERVICES
SOCIAUX, DES AFFAIRESÉTRANGÈRES, ETC.
Contactez les décideurs
politiques à tous les niveaux,du représentant de votre
quartier au maire, en passantpar les députés, les ministreset les représentantsinternationaux !

GRILLE DES PARTIES PRENANTESVOTRE COMMUNAUTÉ /ACTIVISTES POTENTIELSPOLITIQUE À INFLUENCE DIRECTEPOLITIQUE À INFLUENCE INDIRECTEPEUT PROPOSER, DÉVELOPPER ET
ÉLABORER UNE POLITIQUE :DIRECTEMENT IMPACTÉSGroupes représentant les personnes
atteintes de maladies rares et leursfamilles, amis et réseaux de PLWRD,
soignants, etc.

Engagez, impliquez, consultez etinformez ce groupe à chaque étape
de votre plaidoyer.

AU NIVEAU LOCAL- Maire,
représentant du quartier, etc.
AU NIVEAU NATIONAL - Ministres,
services gouvernementaux, etc.
AU NIVEAU RÉGIONAL - Union africaine,
Union européenne, Coopérationéconomique Asie-Pacifique, Organisationdes États américains, etc.
AU NIVEAU INTERNATIONAL représentants de l'ONU, ambassadeurs, etc.

Mettez-vous en relation avec lesdécideurs politiques, consultez-les pourrédiger des propositions politiques etdécouvrez ce qui influence leur prisede décision.

PEUT AGIR SUR L'OPINION PUBLIQUE,
ACCROÎTRE LA VISIBILITÉ DE VOTREMISSION ET SENSIBILISER :Les médias, organisations de lasociété civile, autres militantssociaux, dirigeantscommunautaires et célébrités, etc.

Impliquez et engagez ce groupe sur
des sujets et des actions spécifiques.
Assurez-vous qu'ils ajoutent de lavaleur à votre mission. Veillez à ceque leurs valeurs et leurs priorités
complètent votre mission.

MODÈLE DE LETTRE - POUR LES DÉCIDEURS POLITIQUESCliquez ici pourtélécharger le modèle
de lettre modifiable.
Elle est disponible enanglais, arabe, mandarin,français, espagnol et
portugais. Mais vous
pouvez aussi la
traduire dans n'importequelle autre langue.

CHECK-LIST POUR #ACT4RARE

UTILISER LE KIT MÉDIAS SOCIAUX POUR
MOBILISER L'ATTENTION ET POUR PARTICIPER
AUX APPELS LANCÉS PAR LES DÉCIDEURS
POLITIQUES À #ACT4RARE

RÉPONDRE AUX CONSULTATIONSPOLITIQUES ET COMMENTEZ LESPROJETS DE DOCUMENTS POLITIQUESREJOIGNER OU SOUTENIR DES ORGANISATIONSDÉDIÉES AUX MALADIES RARES QUITRAVAILLENT À L'ÉLABORATION DE POLITIQUESCONTACTER LES DÉCIDEURS POLITIQUES À L’AIDE DU MODÈLE DE LETTRE ET DU
RÉSUMÉ DES PARAGRAPHESOPÉRATOIRES DE LA RÉSOLUTION DESNATIONS UNIESORGANISER DES ÉVÉNEMENTS VIRTUELS ET ENPERSONNE DANS VOTRE LANGUE POURSENSIBILISER LE PUBLIC AUX MALADIES RARESET À LA RÉSOLUTION DES NATIONS UNIESFAIRE DES RECHERCHES D’ARTICLES SURDES QUESTIONS DE POLITIQUE LIÉES AUX
MALADIES RARES ET SUR L'IMPACT DANSLA VIE DES GENS QUI ONT UNE MALADIE
RARE

ORGANISER DES SÉMINAIRES À L’ATTENTION DES
DÉCIDEURS POLITIQUES POUR QU’ILS ÉCOUTENTDES EXPERTS DES MALADIES RARESCÉLÉBRER LA JOURNÉE DES MALADIESRARES (LE DERNIER JOUR DE FÉVRIER LE JOUR LE PLUS RARE DE L'ANNÉE) !

KIT MÉDIAS
SOCIAUXTÉLÉCHARGERKIT MÉDIAS SOCIAUX#ACT4RAREAGISSEZ
AUJOURD’HUI !

Les médias sociaux représentent un outil puissant de sensibilisation à
travers le monde. Vous trouverez dans ce kit :1. Suggestions de textes pour vos posts
2. Images (PNG) pour Twitter, Facebook et LinkedIN
3. Options d'images animées (GIFs)
4. Des modèles -templates pour créer vos propres posts #ACT4RARE
5. Bannières, signatures de courriel et arrière-plan virtuel pour faire connaître la campagne #ACT4RARE

LIGNES DIRECTRICESFormulation
Utilisez PLWRD comme acronyme pour Personnes vivant avec une maladie rare (tiré de l'anglais"Persons Living with a Rare Disease").

#HASHTAG
Ajoutez le hashtag #ACT4RARE à toutes vos publications
Hashtags facultatifs à ajouter : #RareDisease / #Resolution4Rare /#LeaveNoOneBehind /#SDGforAll/ #HealthForAll / #Equity etc...
@TAG
Taguez RDI (Twitter: @rarediseasesint/ Facebook : @RareDiseasesInt / LinkedIn: MALADIESRARES INTERNATIONALES)
Taguez toute autre personne/décideur/organisation qui pourrait aider à mettre en œuvre larésolution de l'ONU. Par exemple : les Nations Unies (@UN), la Représentation Permanente devotre pays auprès de l'ONU, ONU Femmes (@UN_Women), UNICEF (@UNICEF), etc...

TEXTES POUR LES MÉDIAS SOCIAUXMESSAGES TWITTER

Appelez lesdécideurs à#ACT4RARE

1er message
Il est temps d'agir sur les engagements pris dans la @UN Resolution #rarediseases!
Les 193 États membres de l'ONU ont promis
de mettre en œuvre des MESURESNATIONALES pour lutter contre les discriminations auxquelles font face les PLWRD#rarediseases.

METTRE EN ŒUVRE
DES MESURES AUNIVEAU NATIONAL
7.

Téléchargez : bit.ly/3ejN4Fz
Utilisez le Toolkit #ACT4RARE pour appeler à l'action !

2ème message
Dans la #Resolution4Rare, les États membres de l'ONU ont promis:
Un total et égal accès à l'ÉDUCATION pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare (PLWRD)
Il est temps d' #ACT4RARE sur les engagements pris !
Téléchargez le Toolkit pour appeler vos dirigeants à agir bit.ly/3ejN4Fz

GARANTIR
L'ÉGALITÉ D'ACCÈS
À L'ÉDUCATION
9.

TEXTES POUR LES MÉDIAS SOCIAUXMESSAGES TWITTER
3ème message
Dans la @UN Resolution pour les personnes vivant avec une maladie rare, tous les pays
se sont engagés à :Accélérer les efforts vers la mise en place de la #CSU d'ici 2030
#HealthForAll, y compris pour les PLWRD.

ÉTABLIR LA
CSU POUR TOUS
11.

Pour garantir

Il est temps d'agir !
Téléchargez le Toolkit #ACT4RARE : bit.ly/3ejN4Fz

PERSONNALISEZ votre message
Choisissez l'un des points du paragraphe opérationnel pour demander à votre pays d'agir
sur un engagement spécifique pris dans la résolution de l'ONU. Par exemple :CHOISIR VOTREOBJECTIF
PRINCIPAL
2.

3.

6.

8.

Dans la #Resolution4Rare, les États membres @UN ont promis:(À COMPLÉTER)#à ajouter

Il est temps de #ACT4RARE sur les engagements pris !
Téléchargez le Toolkit pour appeler vos dirigeants à AGIR : bit.ly/3ejN4Fz

TEXTES POUR LES MÉDIAS SOCIAUXMESSAGES FACEBOOK
1er message
Rejoignez-nous pour #ACT4RARE

Options de hashtag à ajouter :#Resolution4RARE#HumanRights#Agenda2030#ACT4RARE

Il est temps d’agir sur les engagements pris dans la résolution des Nations Unies
pour « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leursfamilles ». (PLWRD) @United Nations
Téléchargez le Toolkit ACT4RARE pour appeler vos décideurs politiques à tenirleurs promesses sur :Le renforcement des SOINS DE SANTÉ PRIMAIRES afin de fournir desservices de santé de meilleure qualité.
LA LUTTE CONTRE LA DISCRIMINATION à l'égard des PLWRD par la sensibilisation
La garantie d'un accès complet et égal à l'ÉDUCATION pour tous les PLWRD#rarediseases
L'adoption de stratégies nationales, des plans d'action et des lois PRENANT
EN COMPTE L'ÉGALITÉ DES SEXES au profit des PLWRD et de leurs familles.
L'accélération des efforts vers l’introduction de la COUVERTURE SANITAIRE
UNIVERSELLE #CSU d'ici 2030 pour garantir #HealthForAll, y compris les PLWRD
Téléchargez le Toolkit : bit.ly/3ejN4Fz
AGISSEZ avec nous aujourd'hui !

TEXTES POUR LES MÉDIAS SOCIAUXMESSAGES FACEBOOK
2ème message
il est temps d’#ACT4RARE
Le 16 décembre 2021, la communauté mondiale des PLWRD a célébré la toute première Résolution des Nations Unies @United
Nations visant à « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles ».
Maintenant, quelles sont les prochaines étapes ? Comment l’ensemble de la communauté #raredisease peut-elle utiliser
cette Résolution ?
Transposons la politique mondiale en actions locales et nationales.
Téléchargez la le Toolkit #ACT4RARE pour lancer un appel à l’action à votre pays et mettre en œuvre les engagements
pris dans la Résolution : bit.ly/3ejN4Fz
Ensemble, nous pouvons construire
un monde dans lequel les PLWRD et leurs familles aient accès à une meilleure vie grâce à lapleine reconnaissance et un soutien total.

Options de hashtag à ajouter :#SDGforAll#LeaveNoOneBehind#Equity#HealthForAll

TEXTES POUR LES MÉDIAS SOCIAUXMESSAGES LINKEDIN
Message :Rejoignez-nous pour #ACT4RARE
Le 16 décembre 2021, les Nations Unies ont adopté la première Résolution visantà « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leursfamilles ». (PLWRD) @United Nations
Il est maintenant temps d'agir sur les engagements pris dans larésolution de l'ONU, notamment :Renforcer les SOINS DE SANTÉ PRIMAIRES #HEALTHCARE afin de fournir des services desanté de qualité, accessibles, disponibles, abordables, adaptés et cliniquement intégrés.
Accélérer les efforts vers l’introduction de la COUVERTURE SANITAIRE UNIVERSELLE #CSU
d'ici 2030 pour garantir #HealthForAll (la santé pour tous), y compris pour les PLWRD
LUTTER CONTRE LA DISCRIMINATION à l'encontre des PLWRD par la sensibilisation, la diffusiond'informations vérifiées sur les maladies rares #rarediseases, et par d'autres mesures

METTRE EN ŒUVRE DES MESURES NATIONALES pour #LeaveNoOneBehind(ne laisser personne de côté)Téléchargez le Toolkit
tous les pays à agir

#ACT4RARE
bit.ly/3ejN4Fz)

pour en savoir plus et appeler

Vous pouvez ajouter autant
de mentions @ que vous lesouhaitez pour augmenterla visibilité de votre
publication.
Par exemple, les@United Nations ou
toute organisation ou
personne qui, selon
vous, pourrait#ACT4RARE.

VISUELS POUR LES MÉDIAS SOCIAUXIMAGESVISUELS POUR LES MÉDIAS SOCIAUXIMAGESVISUELS POUR LES MÉDIAS SOCIAUXGIFS (IMAGES ANIMÉES)TÉLÉCHARGEZ POURLES VOIR BOUGERVISUELS POUR LES MÉDIAS SOCIAUXGIFS (IMAGES ANIMÉES)TÉLÉCHARGEZ POURLES VOIR BOUGERCRÉEZ VOS VISUELS POUR LES MÉDIAS SOCIAUX
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LOGOSOPTIONS ÉVENTUELLES DE LOGOS À AJOUTER

MODÈLES & ARRIÈRE-PLANS
Utilisez les visuels #ACT4RARE pour les signatures d’emails, les bannières de médias sociaux et les arrièreplans virtuels pour les événements en ligne.

COUVERTURES SUR LES MÉDIAS SOCIAUXSIGNATURE D’EMAILARRIÈRE-PLAN VIRTUEL
N'hésitez pas à ajouter votre
propre logo pour personnaliser
votre couverture sur les réseauxsociaux votre signature d'email, ou
votre arrière plan virtuel !

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