AYAKENFACTBOOK 2023

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会

目次
1

団体概要

……P3,42

2023年度 理事長ご挨拶

……P5

3

2023年度 役員名簿

……P6

４

AYA研の取り組み……P7~11

5

AYA研の取り組み（AYA WEEK）……P12,13

６

終わりに

……P14

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会②

2021年度年次報告書

「AYAがんの医療と支援のあり方研究会」とはAYA がんの医療と支援のあり方研究会
は、思春期・若年成人（AYA）がんの医療と支援の向上を目的として、当事者とともに、学術活動、教育活動、社会啓発及び人材育成等を行う学術団体です。
AYA世代は主に15-39歳の若い人のことを指し、国内では年間約20,000人がこの世代でがんと診断されています。
がんの治療成績は治療法の進歩とともに改善していますが、とりわけ、AYA 世代は、身体的、精神的に成長発達し、社会的に自立していく重要な時期であり、人生を方向付ける主要なライフイベントが集中する時期でもあります。
がんやその治療は人によってさまざまですが、病気や治療のために生活や人生設計の変更を余儀なくされる人は少なくなく、AYA世代に衝撃を与えます。
AYA研は、職種や立場を超えた対話を大切にしながら、AYA世代の当事者と同じ目線で医療や生活の課題を捉え、当事者に還元することを目指した学際的な研究や活動を推進しています。

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会③

「AYAがんの医療と支援のあり方研究会」とはAYA研の設立までの経緯
国民のふたりに一人はがんに罹患し、3人に一人はがんで亡くなると推計されるなど、がんは多くの人の健康と生命に関わる重要な疾患です。これに対し、国は2006年に制定された「がん対策基本法」にもとづいて「がん対策推進基本計画」を策定し、国民目線のがん対策を進めてきました。最初の計画は主に成人がんの対策であり、対策型がん検診、がん統計、介護保険など、対象は 40 歳以上でした。平成 24 年に策定された第 2期がん対策推進基本計画では、15歳未満の小児がん対策として小児がん拠点病院や小児がん中央機関が整備されましたが、AYA 世代は取り残された世代になっていました。
平成27-29年度厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）「総合的な思春期・若年成人（AYA）世代のがん対策のあり方に関する研究」班（研究代表者 堀部敬三）は、国内のAYA世代のがんの実態と課題を明らかにするための大規模な調査研究を行いました。その結果、AYA世代の患者当事者には個別性の高いさまざまなニーズがある一方、AYA世代のがんの数の少なさや多様性が医療機関による医療・ケアの提供の足かせになっており、疾病の予後の改善だけでなく、例えば学業や仕事の継続、キャリアの形成など、生活の場における患者の生きづらさを改善するための取り組みが必要だと考えられました。がんの診断や治療に当事者の苦痛や悩みは、必ずしも病院の医療従事者が解決・支援できる問題ばかりではなく、患者・家族をサポートするリソースやシステムは、医療機関だけでなく、生活者として患者を取り巻く社会側にも求められていることもわかりました。AYA世代といっても幅広いライフステージをカバーしており、患者の背景やニーズの個別性が高いことが要因として考えられます。
この実態調査の結果をうけて、第3期がん対策推進基本計画の重点項目として「AYA 世代のがん」が取り上げられ、診療体制を見直して医療の充実を図ることが謳われました。また、「がんとの共生」のための施策として、生殖機能に関する情報提供と対応の体制、長期フォローアップの体制整備、教育環境 の整備、就労支援に関する連携強化などの目標が掲げられました。しかし、AYA 世代がんの治療成績や支援のあり方には未だ改善の余地が大きく、実態調査を行った研究班は、AYA支援に関わる人材の育成、知恵や経験を共有するネットワーク、学際的な取り組みを推進することが必要と考え、それらを実現する場として2018年の春に一般社団法人「AYAがんの医療と支援のあり方研
究会（AYA研）」を設立いたしました。

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会④

2023年度 理事長ご挨拶
2023年3月に閣議決定された第4期がん対策推進基本計画では、「誰一人取り残さないがん対策を推進し、全ての国民とがんの克服を目指す」ことが全体目標として掲げられ、AYA世代のがんの医療が充実し、療養における支援が患者に届くものとなるよう、国や拠点病院等に対してより踏み込んだ方針が示されました。
こうした国の動きの背景には、学術集会、研究会誌といった学際的・学術的な活動の場の提供、AYAがんの医療・支援の第一線で活躍する講師・ファシリテーターによる「AYAがんサポート研修」、AYAの支援に関わるさまざまな団体との協働による社会啓発活動(AYA week)、患者経験者・支援者の皆様と連名でがん対策推進協議会へ要望を提出するなど、国内で唯一AYA世代のがんに特化した団体として、AYA研がさまざまなレベルでのアドボカシー活動を展開してきたことが実を結んでいると思われます。
今年のAYA研も、AYAの医療や支援の改善にむけた動きをさらに加速すべく、幅広くリーダーシップをとってまいりたいと思います。具体的には、AYA支援にあたる多職種チームの立ち上げを応援する「AYA支援チーム養成プログラム」の開催、国の施策への政策提言に資する調査研究の推進、AYA世代のがんに関する研究や支援活動に対する助成・奨励制度、AYA研公式LINEやホームページからの発信強化、全国の患者会の連携の基盤づくり、支援者向けのコンテンツの充実、海外のAYA支援団体との交流など、それぞれに素晴らしい力を持っておられる会員の皆様を巻き込みながら、忙しく、楽しく進めてまいりたいと思います。
設立当初からのD&I（ダイバーシティ＆インクルージョン）マインド、互いを尊重しフラットな関係で対話ができるAYA研の文化、そして「AYAを誰も取り残さない」という意識が共有されていることが、AYA研の活動の原動力です。ひとりでも多くの方にAYAの世代のがんに関心を持ち、自分ごととして考えていただき、AYA研の活動にお力添えをいただければ幸いです。

令和5年4月一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会
理事長 清水千佳子（国立国際医療研究センター病院 乳腺・腫瘍内科/がん総合診療センター）

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑤2023年度 役員名簿
役員名簿 任期（第5 期～第6 期）
2022 年3 月～2024 年定時総会終結まで

理事長
副理事長
理事

監事

清水 千佳子（国立国際医療研究センター病院 がん総合診療センター/乳腺・腫瘍内科）
小澤 美和（聖路加国際病院 小児科）
一戸 辰夫 （広島大学原爆放射線医科学研究所 血液・腫瘍内科）
尾上 琢磨 （兵庫県立がんセンター 腫瘍内科）
川井 章 （国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍科
・リハビリテーション科）
岸田 徹 （NPO法人がんノート）
谷口 明子 （東洋大学大学院文学研究科 教育学専攻）
津村 明美 （認定NPO法人 横浜こどもホスピスプロジェクト）
富岡 晶子 （東京医療保健大学医療保健学部看護学科）
橋本 久美子（聖路加国際病院 相談支援センター）
樋口 麻衣子（富山大学附属病院 看護部）
古井 辰郎 （岐阜大学医学部附属病院 成育医療センター）
堀部 敬三 （国立病院機構名古屋医療センター 小児科）
森 文子 （国立がん研究センター中央病院 看護部）
吉田 沙蘭 （東北大学大学院教育学研究科 教育心理学講座）
脇口 優希 （兵庫県立大学大学院看護学研究科（博士後期課程））
天野 慎介 （一般社団法人全国がん患者団体連合会）
鈴木 直 （聖マリアンナ医科大学 産婦人科学）

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑥

AYA研の取り組み
AYA研は、日本の AYA がん 領域における医療と支援の向上に寄与するために次のような様々な取り組みをおこなっております。
(学術集会、講演会等の開催事業)

学術集会の開催

医師や研究者のみならず、AYA世代がんの医療や支援に関わる多職種の方々、および、自ら活動されている患者の皆さんが参加し対等の立場で討議することで、学際的交流を通じて新たな連携やネットワークの構築を目指す学術集会です。
第1回学術集会
テーマ：AYA世代のがん医療と支援のこれからを語る
第2回学術集会
テーマ：つなごう！AYAの医療と支援の輪
第3回学術集会
テーマ：AYAがつくる新しい医療と支援のかたち
参加者：353 名 オンデマンド配信（2021 年3 月20 日～3 月31日）
第4回学術集会
テーマ：AYAがん患者のペイシェント・ジャーニーを支える
参加者：366名
第5回学術集会
テーマ：CO-CREATION

ー対話からはじめる共創ー

AYA 世代教育 WEB セミナーの開催
テーマ「自分らしく生きる力」～私の力と周りの力～
第 1 部 教育講演：公認心理師/がん・生殖医療専門士、がん看護専門看護師
第 2 部 経験者との対談：経験者 2名
1) 第 6 回開催：AYA 研×東北がんプロ共催
2021年 1月 30日 13：00―16：45
参加者 約 70 名
2) 第 7 回開催：AYA 研X関西・AYA がん患者援ネットワーク共催
2021年 8月 7日 13：00―17：00
参加者 約 80 名

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑦

AYA研の取り組み(教育・研修、並びに人材育成事業)

研修用 Ｅ-ラーニングシステム構築
EDULIO とVIMEO を使用したシステムを構築し、研修用の視聴用講義動画を作成。

AYA世代がんサポート研修会
AYA世代がん患者の支援ニーズに気づき、自分にできることを学び、支援の窓口を知る研修会。研修会当日にはグループワークと終了後のオンラインネットワーキングで支援者のつながりも期待できます。
第 1 回開催：2019 年 11 月 30 日（土）12月1日（日）ファシリテーター：19名、参加者 56名
第 2 回開催：2020 年 11 月 7 日（土）8日（日）ファシリテーター：31名、参加者 37名
第 3 回開催：2021 年 5 月 22 日（土）ファシリテーター：9名、講師：12名
修了者 37名
第 4 回開催：2021 年 11 月 6 日（土）ファシリテーター：11 名、講師：14名
修了者 38名
第5回開催：2022年5月29日（日）ファシリテーター：8名、講師：12名
修了者 36名
第6回開催：2022年11月5日（土）ファシリテーター：11名、講師：13名
修了者 45名

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑧

AYA研の取り組み(学術誌及び論文と図書の刊行事業)

研究会誌「AYAがんの医療と支援」の創刊
年2回の発刊を予定し、論文投稿を随時受付け中です。
研究成果の発信、学術的交流、情報伝達の場としていきたい機関誌で、様々な職種、立場の会員によるAYAがんに関する医療と支援に関する研究論文発表の場、会員への情報伝達の場となっています。
1）1巻1号発刊：2021 年 2 月 3 日公開
総説5編、活動紹介4編 計9編
2）1巻2号発刊：2021 年 9 月 17 日公開
原著1編、活動紹介3編 計4編3）2巻1号発刊：2022 年 2 月 25 日公開
原著2編、総説3編 計5編
4）2巻2号発刊：2022 年 9 月 8 日公開
総説1編、事例報告1編、活動紹介1編 計3編
5）3巻1号発刊：2023 年 3 月 4 日公開
総説2編、原著1編、活動紹介2編 計5編(賞等選考委員会)

研究・活動助成ならびに表彰制度の運用開始
AYA研では、AYAがんの医療と支援に係る研究や活動を推進するため思春期・若年成人がん領域の研究や、教育・啓発・支援活動の助成制度と優れた研究・活動を称える表彰制度を設けました。
2023年度に第1回研究・活動助成ならびにAYA研究・活動奨励賞を公募し、研究助成金を2名に、研究奨励賞を1名に、活動奨励賞を2団体に贈呈することになりました。

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑨AYA研の取り組み
AYA 世代のがんピアサポーター養成研修会の開催
AYA世代のがん患者にとって同じ体験をした同世代の仲間（ピア）の存在は、心理社
会的な成長を考える上で重要な存在ですが、AYA世代のがんは、患者数が少ないことや、多様な診療科にまたがること、社会背景も多様なことから「同じ仲間（ピア）と出会う」機会が少ないのが現状です。AYA世代のがんに関するピア・サポーターの人材育成を行うことを目的とした研修会を開催しました。
会期：2021 年 3 月 14 日（日）13：00～17：30
会場：ZOOM ミーティングルーム
参加者：27 名、講師・ファシリテーター：8 名

広報活動
後援

・ 東京都立多摩総合医療センター、東京都立小児総合医療センター主催：医療従事者向けシンポジウム
・ がんの子どもを守る会主催：がんの子どもを守る会 2021 年度年次大会
・ 東京都立小児総合医療センター主催：AYA キャンサーサバイバーズミーティング
・ 東京都福祉保険局主催：東京都小児がん診療連携協議会 第 9 回市民公開講座「小児・AYA 世代がんの基礎知識～妊孕（にんよう）性温存とがんゲノム～」・ 認定 NPO 法人希望の会主催：一緒に知ろう ともに考えよう AYA 世代のがんのこと①『家族』～AYA 世代のがん、家族の想い～
・ 認定NPO 法人希望の会主催：一緒に知ろう、ともに考えよう AYA 世代のがんのこと②『AYA世代はがんだけじゃない』～病と共に生きるからこそ思うこと、見えること～・ ノバルティスファーマ株式会社主催：小児・AYA がん経験者のための就活支援動画
・東京都福祉保健局：東京都小児、AYA世代がん診療連携協議会
・東京都立小児総合医療センター 東京都小児・AYA世代がん診療連携事業/市民公開講座
・埼玉医科大学国際医療センター 第8回キャンサーサバイバーズミーティング
・東京都小児、AYA世代がん診療連携協議会 小児緩和ケア研修会
・第1回信州AYA世代交流会&AMP：NAGAYA地域公開講演会
・「若者の街」渋谷から発信！一緒に知ろう、ともに考えよう AYA 世代のがんのこと一般社団法人
AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑩

AYA研の取り組み
協力

・聖路加国際病院主催：東京都委託 AYA 世代がん患者支援体制構築事業
・特定非営利法人DELETEC がん治療研究公募の周知の協力
・日本サイコオンコロジー学会事務局 AYA-CST参加者募集の周知の協力
・大阪急性期・総合医療センター 府民公開講座の案内協力
・放射線治療を考える会 AYAＸ放射線治療アンケートの案内協力
・医療法人篠原湘南クリニック 「AYA世代がんサポートガイド」の転載
・中外製薬 AYAに関する冊子制作清水理事長監修協力

報道実績

・2021/1/6： ハフポスト： 若いがん患者が「後悔する決断」をするリスクを減らしたい。高校生でがんになった医師たちは LINE を開設した
・2021/3/5： 朝日新聞デジタル： 国内初、若年がん患者の大規模イベント 3 月 14 日から
・2021/3/8： 岐阜新聞WEB： がんと闘い高校受験「経験伝えたい」看護師にAYA世代支援へ全国運動・2021/3/12： 産経新聞：「AYA世代」のがん、知る機会に14日から「AYA WEEK」開催・2021/3/16： NHK NEWS WEB： 若いがん患者 “AYA 世代”の課題解決へ 21 日まで関催・2022/1/6：河北新報 堀部敬三理事長にAYA世代をめぐるがん対策についての取材
・2022/1/11：関西テレビ AYA世代の現がん患者やがんサバイバーの取材
・2022/6 : 扇流会（日本舞踊会）配布パンフレットにてAYA研の紹介掲載
・2022/9 : 扇流会（日本舞踊会）配布パンフレットにてAYA研の紹介掲載
・2022/9/30：人間生活工学研究センター：専門情報誌「人間生活工学」への寄稿
・2022/11/5：読売テレビ：ウェークアップ「AYA世代のがん」の特集に関する清水理事長取材

共催・第 11 回日本がん・生殖医療学会学術集会 共催シンポジウム(2021年2月12日～25日)
・国立がん研究センター×AYA研 希少がんMEET THE EXPERT（2023年2月17日）

開催

・2021/3/16：
東京新聞TOKYO WEB： AYA がん 理解と支援を 初の全国イベントを開催
・2021/3/16： 中日新聞： AYA がん理解と支援を 初の全国イベントを開催
・2021/4/19： オンコロ： AYA 世代のがん関連研究の現状と今後は？ AYA がんの医療と支援のあり方研究会が市民公開講座を開催
・2021/11/19：日本経済新聞： 若いがん患者の妊娠能力温存支援 1都 3県が助成制度

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑪

AYA研の取り組み
AYAWEEKAYA世代の啓発週間（AYAWEEK）の開催

AYA世代がん患者の多様なニーズにはきめ細やかな支援体制の充実が必要ですが、各医療機関の努力のみで満たすことは難しく、社会全体の問題として、様々なリソースと連携したり、新しい取り組みに挑戦したりすることが不可欠です。AYA世代がん患者や経験者の社会生活における生きづらさを少しでも改善するためには、医療従事者のみならず、広く一般の皆様にAYA世代のがんについて知っていただき、理解と行動につなげていくことが必要です。
AYA研では、広くAYA（思春期・若年成人）世代を支援されておられる皆様と協働して行うAYA世代がんの社会啓発活動として「AYA WEEK」を計画し、2021年3月に初めて「AYA WEEK 2021」を開催しました。以後、「知ろう、一緒に」をメインテーマに据えつつ、2022年には「つながる」「楽しむ」「学ぶ」をサブテーマに据えて、全国で80以上のイベントが開催されました。新型コロナ禍にも関わらず、全国各地で開催されたイベントがメディアやSNSでもご紹介され、参加者の交流と一定の社会啓発が達成できたものと考えています。

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑫

AYA研の取り組み
AYAWEEKAYA WEEK2023の開催

2023年3月4日～12日に本年度の『AYA WEEK 2023』が無事に開催されました。
今年は、オンラインとオンサイトの両方のイベントが開催され、全国で93もの参加団体が多くのイベントを企画してくださいました。
またAYA WEEK 2023でも、下記のような「つながる」をテーマにたくさんの企画に取り組んでまいりました。
その他にも、ホームページ上でのVOICEやご協賛、メッセージボード、SNSのアイコンフレームなど、たくさんの方々にご協力をいただき、心より感謝申し上げます。
次年度も2024年3月に『AYA WEEK 2024』が開催される予定となっておりますので、今後ともご協力をいただけると幸いです。
改めまして、ご協力いただきました皆様に心より感謝申し上げます。
2023.3.12

AYA WEEK 2023

実行委員長

楠木重範

AYA WEEK2023ではたくさんの企画を実施しました！
皆さまのご協力、ご寄付、誠にありがとうございました。

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会

⑬

終わりに
新型コロナウィルス感染蔓延の影響で2022年もAYA研の活動はすべてオンラインとなりました。リアルでの会員の皆様との触れ合いを恋しく思う一方、むしろオンラインが幸いし、思いもよらない方との新たな出会いもありました。
感染対策がもたらす閉塞感のなかでも確実に時間は過ぎていて、その間に新しくがんと診断されているAYA世代の方がいることを意識しなくてはなりません。
コロナ禍による急速な社会の変化をしっかりとらえ、これからも頑張ります。

コロナ禍で急遽オンライン開催となった第2回学術集会の様子

連絡先

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会〒460-0003
名古屋市中区錦三丁目6番35号 CBCアネックス栄8階
E-mail：office@aya-ken.jp
FAX：052-734-2183

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会⑭

ご支援をお願いします！
AYA研の今後のさらなる活動に向けて、ご寄付を賜りますよう心よりお願い申し上げます。