市民公開講座
MS

多発 性硬化 症

NMOSDの害
障ムラ
トク
ペス炎
視 神経 脊 髄支援立両の）事仕（活生と治療
開催日時

2023 年 8 月 20 日（日）13：30 -15：15
ハイブリッド開催（オンライン配信およびトラストシティ カンファレンス・丸の内）

本講座における講演やパネルディスカッションの内容を抜粋・編集してご紹介します

ご挨拶
総合司会

河内 泉 先生（新潟大学大学院 医歯学総合研究科 医学教育センター／新潟大学医歯学総合病院・脳研究所 脳神経内科 准教授）

私が医師になったのは 30 年ほど前のことでまた、妊娠や出産をはじめ人生の中でのさまざますが、当時は多発性硬化症（以下、MS）の患者なイベントを経験される際にはしっかりと支えらさんも視神経脊髄炎スペクトラム障害（以下、れるように、医師として尽力していかなくてはいNMOSD）の患者さんも、治療法がなかなかなくけないと日々考えながら診療しております。て困っていらっしゃいました。しかし、今では両本講座では MS、NMOSD それぞれの病気につ疾患で複数の治療薬が使えるようになり、患者いて、また、難病患者さんの就労支援について、さんの病態に応じて治療選択が考えられるよう専門家を招いて解説、ディスカッションを行いになりました。治療選択肢が増えた今、仕事をます。明日からの生活のご参考となりますと幸続けたい患者さんにはその希望がかなうように、いです。

△

ご講演

1

多発性硬化症（MS）ってどんな病気 ?

藤井 ちひろ 先生（関西医科大学総合医療センター 脳神経内科 講師）

多発性硬化症（MS）とは就労実態にあわせた就労サポートを私たちの体の中を通っている神経の軸は、髄鞘（ず現在、多くの MS 患者さんは発症時に就労されていいしょう）と呼ばれる鞘（さや）のようなもので被わる方が多いかと思います。厚生労働省のデータ 13）でれているのですが、炎症が起こってこの鞘が壊れては、MS 患者さんの就業率は、障害者手帳を持っていしまうことがあります（脱髄）。MS は、自己免疫性のない場合は同年代で期待される就業率の約 8 割、障害炎症による脱髄が脳・脊髄・視神経などの中枢神経に、者手帳を持っていると 5 割弱程度です。就労が難しい

場所を変え時間を変え繰り返し起こる病気です。症

理由についてのアンケート 13）では、スタミナや疲れ状や重症度、進行度は患者さんによってさまざまでやすさの問題が圧倒的に上位になっており、倦怠感をすが、一般的には早期発見・早期治療が望ましいと感じることで就労を継続することが困難な患者さんされています。

が多いのではないかと推測できます。
ただ、医療者の立場から言うと、MS は基本的に「何ノーマルな神経かをやめてください、してはいけません」というような病気ではありません。個々の病態にあわせて就労MS に冒された神経サポートを受けつつ就労を継続する選択もあります。
露出した神経線維MS と共に生きていくためには、ご自身の病態についダメージを受けた髄鞘て正しく理解し、「私の MS」がどのような MS なのかを今一度確認することが重要です。就労が無理だと発症要因と治療法あきらめる前に、何か対策ができないか、ぜひ医師やMS の発症に関わる要因としては、遺伝因子、環境看護師、病院スタッフにご相談いただきたいと願って因子、免疫反応が挙げられます。ただ、どれか一つのいます。また難病患者さんを対象とした就労支援制因子で発症するということではなく、さまざまな因

度 14,15）も整いつつありますので、ぜひ利用してみて子がさまざまな程度に関わって病気の発症につながると考えられています

ください。

。

1-12）

MS については、医学的にまだわかっていない部分

現在、MS の再発や進行を抑えることを目的としたもありますが、わかっていることとわかっていないこ

複数の疾患修飾薬※が保険診療可能になっています。とを整理して、必要以上に恐れることなく、ご自身が薬の効果や副作用の危険性などは患者さんによってどのように過ごしていきたいのかを考えながら、時に異なりますので、新しい薬がいい、強い薬が必ずしもは「えいっ! 」と決断していただくことも大事ではない

いいということではなく、ご自身に合った薬を使うかと思います。

ことが重要です。
※ 疾患修飾薬 : 疾患の原因となる物質に作用して疾患の発症や進行を抑制する薬剤

-2△

ご講演2

視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）ってどんな病気 ?
吉倉 延亮 先生（岐阜大学大学院 医学系研究科 脳神経内科学分野 講師）

視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）とはです。症状は患者さんによってさまざまで、視力が落ちる方、手足の力が入りにくい方、痛みやしびれがある方もいます。脊髄に炎症が起きると、排尿や私たちの体内では、免疫システムが働いて、体の排便のトラブルを起こすこともあります。

中に入ってきたウイルスやばい菌などの異物を排除するようになっています。異物が体内に入ってきた再発予防が重要ことを免疫担当細胞が感知すると、体の中で抗体が作られ、異物を追い出すよう働きます。しかし、時NMOSD は再発する病気です。失明したり、杖・として、免疫システムが自分の体を攻撃する抗体を車椅子生活を余儀なくされる場合もあり、後遺症が作り出してしまうことがあります。このような疾患残ってしまう可能性もあります。再発の頻度や程度を自己免疫疾患と呼んでいます。視神経脊髄炎スペを減らすには、炎症を抑える急性期の治療だけでなクトラム障害（以下、NMOSD）も自己免疫疾患のひく、次の炎症を起こさせないための再発予防の治療

とつで、アクアポリン 4 抗体という自己抗体ができが重要です。複数の治療選択肢がありますので、どて神経細胞を攻撃することがわかっています注）。のような治療法が自分の症状や生活にあっているの

注）NMOSD 患者さんの一部には、アクアポリン 4 抗体がみられか、不明な点や希望をぜひ医師に相談してください。

ない（陰性）の方もおられます。

医療者と患者さんが一緒に治療法を決定する

疫学と症状
NMOSD の患者さんの 9 割が女性で、多くは 20～治療法の選択について、以前は、医療者が治療法40 代で発症します。日本全国の患者数は 6,500 人 16）を提示して患者さんに同意をいただく形が主流でしたが、2023 年現在、患者さんと医療者が情報を共有症状は？
（名前の通りの疾患ですが、広がりがあります）

して合意を目指す shared decision making（SDM）の重要性がうたわれています。医療者は疾患や治療法に関する情報を提供し、患者さんにはご自身が抱見えにくさ力が（視力、視野） 入りにくい

痛みやしびれえている問題や病気とどのように向き合いたいかをお話しいただいて、相互に理解を深めながら意思決歩きにくい定をしようという考え方です。私たちは患者さんのことを知り、寄り添いながら一緒に治療に向かって過度な眠気胃腸の問題ではない
吐き気やしゃっくりいきたいと思っていますので、ぜひ皆さんの思いや排尿や排便のトラブル悩みを医療者と共有してください。

Nobuaki Yoshikura-3△

ご講演

3

難病患者さんの就労支援～長期治療を続けながら働くということ～
中金 竜次 氏（就労支援ネットワーク ONE）

難病法の最新の改正のポイント

私は元々、看護師をしており、医療者の立場から就労支援に関わってきました。その後、労働行政の難病患者さんの就労支援体制はまだ十分とはい

難病患者就職サポーター等を経て、現在は就労支援えませんが、2022 年 12 月に改正された「難病の患ネットワーク ONE のコーディネーターとして難病者に対する医療等に関する法律（難病法）」では、大患者さんの就労支援に取り組んでいます。本日は、

きく 2 つの進展がありました。まず、これまでは患

これまで多くの難病患者さんにお会いしてきた経者さんが自治体に「申請した日」から医療費助成が験をもとに、就労に関する最新の情報や、治療と仕始まっていたところ、改正後は「診断された日」に事を両立していくためのヒントをお伝えできればさかのぼって助成が受けられることになりました。と思っています。

また、症状の程度に関係なくすべての指定難病患者さんに「登録者証」が発行されることになりました。

難病患者さんの就労の課題つまり、軽症な方であってもさまざまな難病の福祉に関する施策に乗ることができる時代が訪れてい難病患者さんの就労実態調査によると、2016 年ます。これまでは、医療費助成の対象外（つまり「受の多発性硬化症の方の就労率は 32.8% でした 17）。

給者証」が交付されない）軽症の方は、ハローワー

医薬の進歩もあって、現在はさらに増加しているとクでの就労支援や障害福祉サービスを受ける際に、思います。難病の場合は一般的に、高齢者の方が障わざわざ診断書を取得する必要がありましたが、害者手帳取得率が高く、就労世代の方々がなかなか「登録者証」が交付されればこうした支援を受けや取得できない傾向があります。つまり、多くの難病すくなります。ゆっくりとではありますが体制は患者さんが一般雇用で働くことを余儀なくされて整いつつありますので、積極的に支援制度を活用しいるのが現状です。ていただければと思います。

文献1）C. J. Willer, et al: Twin concordance and sibling recurrence rates in multiple sclerosis. Proc Natl Acad10）Handel AE, et al: Smoking and Multiple Sclerosis: An Updated Meta Analysis. PLoSOne. 2011; 13, 62）Sawcer S, et al: Multiple sclerosis genetics. 2014; 13（7）: 700-709. doi:10.1016/S1474-4422（14）11）Healy BC, et al: Smoking and disease progression in multiple sclerosis. Arch Neurol. 2009; 66（7）:3）IMSGC, et al: Risk alleles for multiple sclerosis identiﬁed by a genomewide study. N Engl J Med. 2007;12）Munger KL, et al: Childhood body mass index and multiple sclerosis risk: a long-term cohort study.

4）IMSGC, et al: Genetic risk and a primary role for cell-mediated immune mechanisms in multiple

13）独立行政法人 高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター：難病のある人の雇用管理の課題と雇用支援

Sci USA. 2003; 100（22）: 12877-12882. doi:10.1073/pnas.1932604100.
70041-930: 357（9）: 851-862. doi: 10.1056/NEJMoa073493.

sclerosis. Nature. 2011; 10: 476（7359）: 214-9. doi: 10.1038/nature10251.

5）IMSGC, et al: Analysis of immune-related loci identiﬁes 48 new susceptibility variants for multiple（1）: e16149. doi: 10.1371/journal.pone.0016149.
858-64. doi: 10.1001/archneurol.2009.122.

Mult Scler. 2013; 19（10）: 1323-9. doi: 10.1177/1352458513483889.のあり方に関する研究 . 職業場面における難病データ集 . 2011.

https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/p8ocur0000000pxz-att/houkoku103- 01.pdf

sclerosis. Nat Genet. 2013; 45（11）: 1353-60. doi: 10.1038/ng.2770.

14）厚生労働省：難病患者就職サポーターによる専門的支援の実施 .

Neurotherapeutics. 2013; 8: Issue 3. doi: org/10.1586/ern.13.6

15）厚生労働省：治療と仕事の両立支援ナビ . https://chiryoutoshigoto.mhlw.go.jp/formedical/Neurology. 2011; 8: 76（6）: 540-548. doi: 10.1212/WNL.0b013e31820af93d17）独立行政法人 高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター：難病のある人の雇用管理の課題と雇用支援

6）Pakpoor J, et al: Epstein–Barr virus and multiple sclerosis: association or causation? Expert Review of7）RM Lucas, et al: Sun exposure and vitamin D are independent risk factors for CNS demyelination.
8）Salzer J, et al: Vitamin D as a protective factor in multiple sclerosis. Neurology. 2012; 20: 79（21）:2140-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e3182752ea8.

9）Ascherio A, et al: The initiation and prevention of multiple sclerosis. Nature Reviews Neurology. 2012;
8, 602–612. doi: 10.1038/nrneurol.2012.198

https://www.mhlw.go.jp/content/000845852.pdf

16）難病情報センター：多発性硬化症 / 視神経脊髄炎（指定難病 13）. https://www.nanbyou.or.jp/entry/3806のあり方に関する研究 .2011, p81.

https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/p8ocur0000000pxz-att/houkoku103.pdf18）Andrew J, et al: Global Barriers to the Diagnosis of Multiple Sclerosis

Data From the Multiple Sclerosis International Federation Atlas of MS, Third Edition. Neurology. 2023.
101（6）: e624–e635. doi: 10.1212/WNL.0000000000207481-4△パネルディスカッション

仕事との向き合い方をいっしょに考えよう
総合司会：河内 泉 先生
パネリスト：藤井 ちひろ 先生、吉倉 延亮 先生、中金 竜次 氏

Q. 仕事を続けてもいいでしょうか？
河内先生 : 日々の診療で、仕事を続けてもいいか、勧めています。仕事を辞めて完全に社会から離れというご相談をよく受けますが、今回も「片目の視てしまうと孤立感を感じることにもつながってし力を失い、NMOSD と診断されました。働き盛りでまうと考えます。

車を運転する仕事をしているのですが、仕事と生活

中金氏 :NMOSD 患者さんにとってミスが増える原の両立についてどこに相談したらいいでしょうか」

因が認知機能低下や高次脳機能障害であれば、主「毎日働くと疲れが出てミスが目立つようになり、治医と相談しながら神経心理学検査や脳ドックを仕事の継続に自信がなくなってきました。どうし受け、現状を把握するといいと思います。お仕事たらよいでしょうか」というご質問をいただきましを継続するかどうか、メリット・デメリットも患た。先生方のお考えをお聞かせください。

者さんによって違いますので、状況も含めて検討

藤井先生 : 患者さんお一人お一人で症状等が違うのいただくといいのではないでしょうか。

で、個別に回答するのが正しいと思うのですが、総河内先生 : そうですね。就労における疲れと言ってじて先ほどの講演のときにお伝えした通り、MS はもさまざまです。認知性疲労といって、認知機能基本的に仕事を辞めないといけない疾患ではない障害に伴う注意力障害の疲労もあります。患者さと思ってます。ただ、疲労感や不安な思い、ストレんがどのような状態かを判断するのが私たち医療スもある中で、なかなか今までどおりに仕事をする者の仕事ですので、まずは神経内科医に現状の困ことが難しいという患者さんの声は私の外来でもりごとをしっかりと伝えてください。状況がわか非常によく伺います。

れば、そこから多職種連携で、働くための支援を始

吉倉先生 : もちろん症状とのバランスやご本人の意めることができます。

思が優先ですが、基本的にはお仕事は続けることをQ. 病気のことを職場に伝えたほうがいいでしょうか ?
河内先生 :「上司にも周囲にも病気のことを伝える

病気のことを知ってもらうことで、主治医も後方ことができません」というご相談も多くいただきま支援ができますし、活用できる制度も増えます。

した。

吉倉先生 : すべてをオープンにする必要はないかも

藤井先生 : ご自身でマネジメントできるうちはよいしれませんが、職場の中でしかるべき方には病気かもしれませんが、それが難しい段階になったら、のことを伝えておいたほうが、サポートしてくだ打ち明けて相談することをお勧めします。会社にさる環境が整いやすいと思います。
-5△

Q. 病気のことを周囲の人に理解してもらい働きやすくするためには、どうしたらいいのでしょうか ?

河内先生 : まずは周囲に伝えることですね。ただ、

中金氏 : 医師の意見書に加え、自身の病気や障害のMS にしても NMOSD にしても、まだ一般の方には状況や職場に求めたい配慮 ( 小休憩、通院、体調不あまり知られていない疾患です 18)。過日、学会誌

良時の治療への理解など ) といった働くうえで必で公開されたデータでも、MS 患者さんが苦痛を感要となる情報を整理して「状況説明書」として紙にじることとして、一般社会の人が MS という疾患をまとめ、これをベースにしてコミュニケーション理解していないことであると報告されています 18)。

をとると、病気の知識がない人に対しても、自身の今後、多くの方に病気について理解してもらうため状況が伝わりやすくなるように思います。のよい方法などはありますか。

Q. 復職に向けて対策できることはありますか ?
河内先生 : 病気が原因でいったん休職したけれど階から復職したという方もいらっしゃいます。

も、復職したいという方も多くおられます。
「立ち吉倉先生:いろいろな制度やサポートを活用して、ぜ仕事が大半の仕事で疲れが出てしまい、現在は休職

ひ社会とつながってください。以前の仕事がどうししています。復職してまた働くことは可能でしょても難しいということがわかっていれば、配置につうか」というご質問をいただきました。

いて合理的な配慮を求めてみてもよいと思います。

藤井先生 : 復職して以前と同じ仕事ができるかにつ中金氏 :長期間お休みされていて不安が強いといういては、患者さんご自身がとても不安に思われると場合には、まず患者コミュニティなど身近で相談思いますが、無理だとあきらめてしまわず、主治医できる方にお話しされることで心理的な不安感がに相談してみてください。上司や産業医が主治医緩和されることもあるように思います。と連携を取り、時短勤務のように負荷を軽減した段仕事をしたい人も、仕事を希望しない人も河内先生 : ありがとうございました。本日は就労支

コミュニティを支え、一緒に前を向いていけばいい援ということでお話しさせていただきましたが、仕と感じています。ぜひ自分に合った適切な治療を選事をしたい人、仕事を希望しない人、それぞれの希択し、人生で出会うさまざまな出来事に対応してい望に添えるような支援をして、多様な方たちが皆でただければと思っています。

共催：
ENS0150.01-6-2023 年 12 月作成