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Un kit de herramientas (toolkit) para implementar la Resolución de la ONU sobre "Abordar
los retos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias"

#ACT4RARE
LA RESOLUCIÓN DE LA ONU SOBRE"PERSONAS
QUE
VIVEN
CON
UNA
ENFERMEDAD POCO FRECUENTE Y SUSFAMILIAS"
FUE ADOPTADA EL 16 DE
DICIEMBRE DE 2021.

Y AHORA, ¿QUÉ? ¿CÓMO PODEMOS USARLA PARALLAMAR A LA ACCIÓN?
El
toolkit#ACT4RARE proporciona
herramientas y recursos para ayudarle a
hacer un llamado a la acción sobre loscompromisos asumidos por los países en la
Resolución de la ONU.
Este es un documento PDF interactivo. Puede
hacer clic en los enlaces, ver vídeos y descargar,
imprimir y compartir recursos con su comunidad.
¡ES HORA DE #ACT4RARE !
(ACTUAR por las enfermedades poco frecuentes- PLWRD)

Haga saber a todas las partes
interesadas que se ha
adoptado la Resolución de la
ONU sobre las personas que
viven con una enfermedad
poco frecuente (PLWRD).

#ACT4RAREOBJETIVOS DELKITHaga un llamado a la acción
en relación con loscompromisos suscritos en la
Resolución de la ONU.

¡ACTÚE P
OR LAS
PLWRD!

Únase a la comunidad
mundial para abordar losretos de las PLWRD y de sus
familias.

ÍNDICE

1

ACERCA DE RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI)Y LA RESOLUCIÓN DE LA ONU

2SOBRE LAS PLWRD Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

3

PUNTOS OPERATIVOS: LOS COMPROMISOS

4COMPRENDER LAS POLÍTICAS: APOYO, TOMA DE DECISIONESE IMPLEMENTACIÓN

5

PLANTILLA DE CARTA: DIRIGIRSE A LOS RESPONSABLESPOLÍTICOS

6ANÁLISIS DE LAS PARTES INTERESADAS: IDENTIFICAR E
INVOLUCRAR A LAS PARTES INTERESADAS

7KIT PARA REDES SOCIALESSOBRE RDI Y LA RESOLUCIÓN DE LA ONU
Rare Diseases International (RDI) es la alianza mundial depersonas que viven con una enfermedad poco frecuente (PLWRD)
y sus familias en todos los países y para todas las enfermedades
poco frecuentes.

El 16 de diciembre de 2021, la Organización de las Naciones Unidas (ONU)
adoptó la primera Resolución de la ONU sobre "Abordar los retos de laspersonas que viven con una enfermedad poco frecuente y de sus
familias".

Los miembros de RDI son organizaciones dirigidas por pacientes,
activas en más de 150 países en todo el mundo y abordan los retos
de las PLWRD.

Este hito es el resultado de un apoyo consistente y sólido dirigida
conjuntamente por varios grupos de la sociedad civil de enfermedades
poco frecuentes, de las PLWRD y de familias de todo el mundo.

MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD
POCO FRECUENTE

MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA RESOLUCIÓN DE LA ONU

A lo largo de la vida, las PLWRD y sus familias se enfrentan amúltiples y variados desafíos que incluyen el acceso adiagnóstico, la atención y los servicios, además de sufrir
múltiples formas de discriminación.

Esta innovadora Resolución fue adoptada por los 193
Estados Miembros de la ONU. Es el primer documentode la ONU que reconoce a las PLWRD y pide a la ONU y asus Estados miembros que #ACT4RARE ("Actuar por las
enfermedades poco frecuentes").

SOBRE PLWRD Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Las enfermedades poco frecuentes afectan
al 3,5%-5,9% de la población mundial.

Hay más de 300
millones de personasque viven con una
enfermedad pocofrecuente (PLWRD)
en todo el mundo.

Se han identificado más de 6000
enfermedades poco frecuentes .
Las PLWRD se enfrentan a muchos
retos comunes, entre ellos la
dificultad para recibir un diagnósticoy atención, así como barreras sociales
para la educación,el empleo y la participación.

El impacto de lasenfermedades pocofrecuentes afecta a las
PLWRD, a sus familias yseres queridos.

LOS PUNTOS OPERATIVOS
1.

2.

3.

Reforzar la ATENCIÓN PRIMARIA SANITARIA para proporcionar
servicios de salud de calidad, accesibles, disponibles y asequibles,ágiles e integrados clínicamente.
Adoptar estrategias, planes de acción y leyes nacionales
que tengan en cuenta las CUESTIONES DE GÉNERO en
beneficio de las PLWRD y sus familias.

Los PUNTOS OPERATIVOS
de la Resolución indican las
medidas que los países hanacordado adoptar para
hacer frente a los retosa los que se enfrentan las
personas que viven con
una enfermedad pocofrecuente(PLWRD) y sus familias.

ABORDAR LA DISCRIMINACIÓN contra las PLWRD mediante lasensibilización, la difusión de información precisa sobre lasenfermedades poco frecuentes y otras medidas.

4.

Enfatizar el papel de losfactores CULTURALES,FAMILARES, ÉTICOS y
RELIGIOSOS en el
tratamiento, la atención yel apoyo a las PLWRD.

5.

Recopilar, analizar y
difundir DATOS sobre las
PLWRD, desglosados por
ingresos, sexo, edad, raza,
origen étnico, situación
migratoria, discapacidad,
ubicación geográfica y otras
características.

6.

Fomentar la creación de
REDES DE EXPERTOS, centros
especializados de expertos
multidisciplinares y elintercambio de datos,
respetando su protección yprivacidad.

7.

Aplicar MEDIDASNACIONALES que
aborden el efecto
desproporcionado de lapobreza, la
discriminación y lafalta de trabajo yempleo dignos.

MÁS PUNTOS OPERATIVOS
8.

Garantizar el acceso pleno y en condiciones de igualdad a la EDUCACIÓN y a lasoportunidades de aprendizaje permanente para las PLWRD.

10.

¡PAS

Garantizar que la implementación de la AGENDA 2030 PARA EL DESARROLLOSOSTENIBLE sea inclusiva y accesible para las personas que viven con una
enfermedad poco frecuente (PLWRD).

E YA
ACC A LAIÓN!

9.

Implementar programas efectivos para promover la SALUD MENTAL y el apoyo
psicosocial para las PLWRD.

11.

12.
Acelerar los esfuerzos para lograr la cobertura universal de lasalud (CSU) para 2030 a fin de garantizar una vida sana ypromover el bienestar de todas las personas, incluidas las PLWRD:(a) Proporcionar a todas las PLWRD productos sanitarios
esenciales de calidad, servicios sanitarios y MEDICAMENTOS,DIAGNÓSTICOS y TECNOLOGÍAS SANITARIAS de calidad, seguros,
eficaces, asequibles y esenciales.
(b) Garantizar la PROTECCIÓN CONTRA EL RIESGO FINANCIERO yeliminar el empobrecimiento debido a gastos relacionados con lasalud, deteniendo e invirtiendo la tendencia del gasto personalen salud.

Promover el acceso al EMPLEO pleno y productivo
y al trabajo digno, junto con medidas apropiadas
para la inclusión financiera de las PLWRD y sus
familias.
Eliminar las barreras que enfrentan las PLWRD ysus familias para acceder al agua, el
SANEAMIENTO y la higiene.
Examinar la cuestión de las PLWRD en la 78ªSESIÓN de las Naciones Unidas en 2023, en
relación con el apartado titulado "Desarrollo
Social".

13.

12.

QUÉ ES LA POLÍTICA Y CÓMO MOLDEARLA
Una política es una guía para la toma de decisiones y un compromiso para emprenderacciones específicas.
En esta guía hablamos de implementar, en los entornos regionales y nacionales, unelemento de política pública internacional: la Resolución de la ONU sobre "Abordar losretos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y de sus familias".
Tenga en cuenta que hay otros documentos de política pública
internacional que son importantes para la comunidad mundialde enfermedades poco frecuentes, como la "Declaración
política de la reunión de alto nivel sobre cobertura sanitaria
universal"(2019).
En esta Declaración, los Estados Miembros de las Naciones
Unidas acuerdan "Reforzar los esfuerzos para hacer frente[...] a las enfermedades poco frecuentes y las enfermedades
tropicales desatendidas, en el marco de la cobertura sanitaria
universal".

CÓMO SE ELABORA LA POLÍTICA Y SE IMPLEMENTALA FORMULACIÓN Y LA APLICACIÓN DE POLÍTICAS A MENUDO INCLUYEN LOS SIGUIENTES PASOS,TODOS LOS CUALES PRESENTAN OPORTUNIDADES DE PROMOCIÓN DE LOS DERECHOS. ESTOS PASOSSON DIFERENTES EN CADA PAÍS.

FIJAR
LA
AGENDA
Las ideas para nuevas
políticas se introducen en laagenda de las plataformas
de toma de decisiones.
Una promoción enérgica
puede alentar a losencargados de laformulación de políticas a
todos los niveles para incluir
cuestiones en la agenda.

Se exploran las
propuestas de políticas
y se define un diseño.
En este punto se puede
consultar a diferentes
partes interesadas.

La negociación, elcompromiso y elacuerdo entre losresponsables de la tomade decisiones pueden
conducir a la adopción
de nuevas políticas.

DISEÑO DEPOLÍTICASTOMA DE
DECISIONES

Revisión de laaplicación depolíticas.
Realización decambios si es
necesario.

ACCIÓN¡Implementación! Aquí es
donde los compromisos
asumidos en la
Resolución de la ONU
pueden ponerse en
acción con políticas yacciones específicas
para las PLWRD en su
país o región.

SUPERVISARYEVALUARDESCRIPCIÓN GENERAL DE PARTES INTERESADASIDENTIFIQUE PERSONAS, GRUPOS YORGANIZACIONES QUE AYUDEN A PONER
EN PRÁCTICA LA RESOLUCIÓN DE LA ONU.

GRUPOS DE ENFERMEDADES POCOFRECUENTE (PLWRD), FAMILIAS,AMIGOS, CUIDADORESSECTOR PRIVADOY EMPRESAS
CENTROS DE SALUD,CENTROS DEINVESTIGACIÓN Y
SOCIEDADES MEDIOSCIENTÍFICAS DE
COMUNICACIÓNPRENSA LOCAL Y
NACIONAL,
PUBLICACIONESSECTORIALES, REDES
DE MEDIOS SOCIALES Y
CELEBRIDADESADMINISTRADORES DE
ESCUELAS, PROFESORES YALUMNOSGOBIERNO Y LEGISLADORESGRUPOS DE
ORGANIZACIONES NOGUBERNAMENTALESPARA LA SALUD,POBLACIONESVULNERABLES,
DERECHOS HUMANOS,EDUCACIÓN, ETC.

MINISTERIOS YDEPARTAMENTOS DE SALUD,SERVICIOS SOCIALES,RELACIONES EXTERIORES, ETC.
¡Contacte con losresponsables políticos a todos
los niveles, desde su
representante de distrito y su
alcalde, hasta los miembros delparlamento, ministros y
representantes internacionales!

RED DE PARTES INTERESADASSU COMUNIDAD /POSIBLES ACTIVISTASINFLUYEN DIRECTAMENTE EN LAS POLÍTICASINFLUYEN INDIRECTAMENTE EN LASPOLÍTICASPUEDE PROPONER, DESARROLLAR YDAR FORMA A POLÍTICAS:
DIRECTAMENTE IMPLICADOS Gruposde enfermedades pocofrecuentess , personas que viven
con una enfermedad pocofrecuente y sus familias, amigos
y redes de PLWRD, cuidadores,
etc.

Involucre, consulte e informe aeste grupo en cada etapa de sus
acciones.

LOCAL: alcalde, representante dedistrito o barrio, etc.
NACIONAL: ministros, departamentos
gubernamentales, etc.
REGIONAL (supranacional): Unión
Africana, Unión Europea, Cooperación
Económica Asia-Pacífico, Organización delos Estados Americanos, etc.
INTERNACIONAL: NACIONES UNIDAS
Representantes, embajadores, etc.

Construya relaciones con responsables
políticos, consúltelos para redactar
propuestas de políticas y averiguar qué
influye en su toma de decisiones.

PUEDE DAR FORMA A LA OPINIÓN
PÚBLICA, ELEVAR EL PERFIL DE SU
MISIÓN Y CREAR CONCIENCIA:
Medios de comunicación, grupos dela sociedad civil, otros activistas
sociales, líderes comunitarios ycelebridades, etc.

Involucre este grupo en temas yacciones específicas. Asegúrese deque agreguen valor a su misión.
Asegúrese de que sus valores yprioridades complementen su misión.

PLANTILLA DE CARTA: PARA RESPONSABLES POLÍTICOS

Haga clic paradescargar la plantillade carta modificable.
Está disponible eninglés, árabe, mandarín,francés, español yportugués. Perotambién puede
traducirla a cualquierotro idioma.

LISTA DE VERIFICACIÓN PARA #ACT4RARE

UTILIZAR EL KIT DE REDES SOCIALES PARACREAR CONCIENCIA Y UNIRSE A HACER
LLAMADOS PARA QUE LOS RESPONSABLESPOLÍTICOS ACTÚEN CON #ACT4RARE

RESPONDER A LAS CONSULTAS SOBRE
POLÍTICAS Y COMENTAR LOS BORRADORES
DE FUTURAS POLÍTICASUNIRSE O RESPALDAR A ORGANIZACIONES DEENFERMEDADES POCO FRECUENTES QUETRABAJAN PARA DAR FORMA A LASPOLÍTICASCOMUNICARSE CON LOS RESPONSABLES
DE LA FORMULACIÓN DE POLÍTICAS: PUEDEUTILIZAR LA PLANTILLA DE CARTA Y EL
RESUMEN DE LOS PUNTOS DE LA PARTE
OPERATIVA DE LAS RESOLUCIONES DE LAONUREALIZAR EVENTOS EN LÍNEA Y PRESENCIALESEN SU IDIOMA PARA SENSIBILIZAR AL PÚBLICOSOBRE LAS ENFERMEDADES POCOFRECUENTES Y LA RESOLUCIÓN DE LA ONUORGANIZAR SEMINARIOS PARA QUE LOSRESPONSABLES POLÍTICOS ESCUCHEN AEXPERTOS EN ENFERMEDADES POCOFRECUENTESPRODUCIR INVESTIGACIONES Y DOCUMENTOSSOBRE CUESTIONES DE POLÍTICA
RELACIONADAS CON LAS ENFERMEDADESPOCO FRECUENTES Y EL IMPACTO DE VIVIRCON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTECELEBRAR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADESPOCO FRECUENTES (ÚLTIMO DÍA DE
FEBRERO, EL DÍA MÁS RARO DEL AÑO)

KIT PARAREDESSOCIALESDESCARGARKIT PARA REDES SOCIALES#ACT4RARE¡PASE YA A
LA ACCIÓN!

Las redes sociales son una poderosa herramienta para crear conciencia
desde cualquier punto del mundo. En este kit, encontrará:
1. Textos sugeridos
2. Recursos visuales para Twitter, Facebook y LinkedIn
3. Opciones de imágenes animadas (GIFs)
4. Plantillas y logos para crear sus propias publicaciones de #ACT4RARE
5. Banners, firmas de correo electrónico y fondos virtuales para difundir el mensaje

DIRECTRICESFormulación
Utilice PLWRD como acrónimo para las personas que viven con una
enfermedad poco frecuente (Persons Living with a Rare Disease).
# HASHTAG
Agregue el hashtag #ACT4RARE en todas sus publicaciones
Hashtags especiales que puede utilizar: #RareDisease / #Resolution4Rare /#LeaveNoOneBehind /#SDGforAll/ #HealthForAll / #Equity etc...

@TAG
Etiquete a RDI(Twitter: @rarediseasesint/ Facebook : @RareDiseasesInt / LinkedIn:
MALADIES RARES INTERNATIONALES)
Etiquete a cualquier otra persona/ responsable de políticas/ organización que pueda ayudar a
implementar la Resolución de la ONU. Por ejemplo: Naciones Unidas (@UN), Representación
Permanente de su país ante la ONU, ONU Mujeres (@UN_Women), UNICEF (@UNICEF), etc.

PUBLICACIÓN EN REDES SOCIALES
MENSAJES DE TWITTER

Invite a losresponsables depolíticas a#ACT4RARE

POST 1¡Es hora de actuar de acuerdo con los compromisos asumidos en la Resolución@UN #rarediseases!
Los 193 Estados Miembros de la ONU se comprometieron a
implementar MEDIDASNACIONALES para abordar la discriminación a la que se enfrentan las PLWRD#LeaveNoOneBehind.

IMPLEMENTAR
MEDIDAS
NACIONALES
7.

¡Utilice el toolkit #ACT4RARE para llamar a la acción!
Descargar: bit.ly/3ejN4Fz

POST 2
En la #Resolution4Rare, los Estados Miembros de @UN se comprometieron a proporcionar:
Acceso pleno y en condiciones de igualdad a EDUCACIÓN para todas las personas que viven con una
enfermedad poco frecuente (PLWRD)¡Es hora de #ACT4RARE sobre los compromisos asumidos!
Descargue el toolkit para llamar a su responsable de políticas a laACCIÓN bit.ly/3ejN4Fz

ASEGURAR LA
IGUALDAD DEACCESO A LAEDUCACIÓN
9.

PUBLICACIÓN EN REDES SOCIALES
MENSAJES DE TWITTERPOST 3En la Resolución de @UN para las personas que viven con una enfermedad pocofrecuente, todos los países se comprometieron a:

CONSTRUIRCUS PARA
TODOS
11.

Acelerar los esfuerzos hacia el logro de #UHC para 2030 para asegurar#HealthForAll, incluyendo a las PLWRD.
¡Es hora de pasar a la acción!
Descargar el toolkit #ACT4RARE: bit.ly/3ejN4Fz

PERSONALICE su mensaje
Elija cualquiera de los puntos del apartado operativo para pedir a su país que actúe
sobre un específico asumido en la Resolución de la ONU. Por ejemplo:

ELIJA SUÁREA DEENFOQUE
2.

3.

6.

8.

En la #Resolution4Rare, los Estados Miembros de @UN se comprometieron a proporcionar:(PARA COMPLETAR)#para agregar¡Es hora de #ACT4RARE sobre los compromisos asumidos!
Descargue el toolkit para llamar a su responsable de políticas a la ACCIÓN: bit.ly/3ejN4Fz

PUBLICACIÓN EN REDES SOCIALES
MENSAJES DE FACEBOOKPOST 1Únase a #ACT4RARE

Opciones de hashtag paraagregar:#Resolution4RARE#HumanRights#Agenda2030

Es hora de actuar de acuerdo con los compromisos asumidos en la Resolución dela ONU sobre "Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad
poco frecuente y de sus familias". (PLWRD) @United Nations
Descargue el toolkit ACT4RARE para llamar a sus responsables políticos a cumplir
sus promesas de:#ACT4R

Reforzar la ATENCIÓN PRIMARIA SANITARIA para proporcionar servicios desalud de mejor calidad:

ARE

LUCHAR contra la discriminación de las PLWRD a través de la concienciación
Garantizar el acceso pleno y en condiciones de igualdad a la EDUCACIÓN para todas las PLWRD
Adoptar estrategias, planes de acción y leyes nacionales que tengan en cuenta las
CUESTIONES DE GÉNERO para las PLWRD y sus familias

Acelerar los esfuerzos hacia el logro de la COBERTURA SANITARIAUNIVERSAL #UHC #CUS Cobertura Universal de Salud para 2030 a fin
garantizar #hearthforall, incluidas las PLWRD
Toolkit ACT4RARE: bit.ly/3ejN4Fz¡ACTÚE con nosotros hoy mismo!

PUBLICACIÓN EN REDES SOCIALES
MENSAJES DE FACEBOOKPOST 2
Es hora de actuar #ACT4RARE
El 16 de diciembre de 2021, la comunidad mundial de PLWRD celebró la primera Resolución de las Naciones Unidas sobre"Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y de sus familias".
Y ahora, ¿qué? ¿Cómo puede usarla el conjunto de la comunidad de #raredisease?
Convirtamos la política global en acción local y nacional.
Descargue el toolkit #ACT4RARE para llamar a su país a tomar medidas e implementar los compromisos asumidos enla Resolución: bit.ly/3ejN4Fz
juntos, podemos construir
un mundo donde las PLWRD y sus familias experimenten una vida mejor mediante
reconocimiento
y soporte plenos.

Opciones de hashtag para agregar:#SDGforAll#LeaveNoOneBehind#Equity#HealthForAll

PUBLICACIÓN EN REDES SOCIALES
MENSAJES DE LINKEDIN
Puede añadir tantas
menciones @ como deseepara aumentar la visibilidad
de su publicación.

POST:Únase a #ACT4RARE
El 16 de diciembre de 2021, las Naciones Unidas adoptaron la primera
resolución sobre "Abordar los retos de las personas enfermedades pocofrecuentes y de sus familias". (PLWRD) @United Nations
Ahora es el momento de tomar medidas sobre los compromisos suscritos en la
Resolución, incluyendo:
Fortalecer la atención SANITARIA PRIMARIA #HEALTHCARE para proporcionar servicios decalidad, accesibles, disponibles y asequibles, ágiles e integrados clínicamente
Acelerar los esfuerzos hacia el logro de cobertura universal de la salud #UHC #CSU
para 2030 a fin de garantizar #HealthForAll, incluidas las PLWRD
A BORDAR LA DISCRIMINACIÓN contra las PLWRD mediante la sensibilización, la difusión deinformación precisa sobre #rarediseases y otras medidas

E IMPLEMENTAR MEDIDAS NACIONALES para #LeaveNoOneBehind

Descargue ela la ACCIÓN:toolkit #ACT4RARE
bit.ly/3ejN4Fz

para saber más y llamar a todos

Por ejemplo, @United
Nations ocualquier organización/
persona que crea quepuede #ACT4RARE

RECURSOS VISUALES PARA REDES SOCIALESIMÁGENES

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RECURSOS VISUALES PARA REDES SOCIALES DESCARGAR PARA

GIFS (IMAGEN ANIMADA)VERLOS
EN MOVIMIENTORECURSOS VISUALES PARA REDES SOCIALES DESCARGAR PARA

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EN MOVIMIENTOCREE SUS PROPIOS RECURSOS VISUALES PARA
REDES SOCIALES
Cree sus propios recursos visuales personalizados con añadiendo a estas plantillas una frase, un hashtag, su logotipo,
imágenes o cualquier otro elemento que considere útil para #ACT4RARE

CREE SUS PROPIOS RECURSOS VISUALES PARA
REDES SOCIALES
Cree sus propios recursos visuales personalizados con añadiendo a estas plantillas una frase, un hashtag, su logotipo,
imágenes o cualquier otro elemento que considere útil para #ACT4RARE

LOGOTIPOS
AGREGE LOGOTIPOS DEL TOOLKIT A SUS IMÁGENES

PLANTILLAS Y FONDOS
Use los recursos gráficos #ACT4RARE para personalizar la firma del correo electrónico, los banners
de los perfiles de las redes sociales y los fondos virtuales para las reuniones en línea.

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