捨ててしまって後悔したもの

る症状があれば医師にご相談

疾 患 で す ︒お 子 さ ん に 該 当 す

遭遇し部分症状から判明した

い ず れ も 最 近 ︑外 来 診 療 ですので助成を受けることがで候群は難病に指定されていま

こ と が あ り ︑ウ ィ リ ア ム ズ 症

もに様々な合併症が発現する

可 能 性 も あ り ま す ︒成 長 と と候 と し て 心 血 管 系 ︑骨 格 ︑軟 部

娠 で き ま せ ん ︒そ の ほ か の 徴

生 じ ︑ほ と ん ど の 対 象 者 は 妊

性腺異形成による無月経が︵低身長以外の症状は？︶することをお勧めいたします︒
組 織 が あ り ま す の で ︑専 門 分があります︒

野での経過観察が必要な場合

きます︒

ウィリアムズ症候群
ターナー症候群と 推 定 さ れ て い る ︒原 因 は ７で ︑頻 度 は １ 〜 ２ 万 人 に １ 人

顔貌の特徴などを持つ症候群

視 空 間 認 知 障 害 ︑心 血 管 疾 患 ︑に は 低 身 長 ︑性 腺 異 形 成 ︑特 徴

モ ザ イ ク が 含 ま れ る ︒臨 床 的ー 以 外 に も 構 造 異 常 ︑種 々 の性 染 色 体 異 常 症 で ︑モ ノ ソ ミ

ま す ︒ま た 性 腺 異 形 成 に 対 し

児慢性特定疾患の対象になり

ら れ て い ま す ︒こ の 治 療 は 小ルモンが有効であることが知低 身 長 に つ い て は ︑成 長 ホ概 要 は﹁ 成 長 と 発 達 の 遅 れ ︑︵治療は？︶番染色体の微細な欠失により的奇形徴候により特徴づけらて は ︑ホ ル モ ン 補 充 療 法 を すを代表とする生じる︒﹂と記載されています︒
れ る ︒疫 学 的 に は 出 生 女 子 のることで二次性徴を誘発し︑

概 要 は﹁︵心血管疾患︶約 １ ０ ０ ０ 人 に １ 人 ︒﹂と 記 載
子宮の発達を促すことが推奨

私が経験した患児の場合︑されています︒

生後間もない心雑音でした︒

重 症 型 で し た ︒岐 阜 県 総 合 医ー の 結 果 ︑末 梢 肺 動 脈 狭 窄 の群 と 気 づ か ず ︑念 の た め 染 色

１名は約２年間ターナー症候

いずれも低身長で受診され︑私が経験した２名の患児は場 合 ︑意 外 な 疾 患 が 隠 れ て いで全ての症状が説明できない発現している部分症状だけされます︒

療 セ ン タ ー を 紹 介 し ︑現 在 も体 検 査 を 施 行 し た と こ ろ ︑モる 場 合 が あ り ま す ︒今 回 記 載︵低身長︶

利尿剤の内服と定期観察で管ザイクの性染色体異常が認めしました疾患はほんの一部で産 科 か ら 依 頼 が あ り ︑心 エ コ

理されています︒
ら れ ま し た ︒ま た 別 の 患 児 はまとめ

︵心血管以外の症状は？︶ったため気づくことができま介し経過観察してもらっていし か な く ︑専 門 医 療 機 関 を 紹

性染色体異常が●婚礼用に買ってもらった羽毛布団︑かなり高いば幸いに思います︒

は あ り ま す が ︑ご 参 考 に な れし た が ︑軽 症 の こ と も あ り ︑低ます︒

分の２程度

身 長 や 発 達 障 害 ︑注 意 欠 陥 ︑不右記の際は心血管疾患があ安障害などで管理されている●子どもの工作品です︒意外と子ども達は覚え てものでしたが一枚は痛みがひどく処分してしまっ

信州上田の日本
ハム工 場 見 学ツアーに 行ってき ま した︒
お天気がとってもよく︑ 歳の母を 連 れて行ったの●主 人 の 部 分 入 れ 歯で す︒わ ざ と 捨 て たの で はあのない作業に驚きました︒
ハムをお土産ム工場はとても清潔で︑工場内の無駄ですが楽しかったと喜んでいました︒
ハりませんが︑テッシュに包んであったのでそれとにいっぱい買って帰りました︒●以前︑ブランド物のバックを︑あまり使わないのんなさい！

しても見つからず︑作り直しました︒
心の中でごめがサンタさんになってプレゼントを家まで︑そこでおもちゃを買うと︑お店の方しかったかな ︒…

思っていて︑今でも時々言います︒
あまり余裕がな

ノを父が人にあげてしまったことをとても悔しく●私 の 母 の こ と で す︒私 が 実 家 で 使 って い たピ ア

男性︒

︵白川町した♪

ーティを しまお しゃべり パ

料理クラブで︑︵高山市 ほそみさんさん︶

昨年初めて利用してみました！

で持って来てくれるサービスがあるので︑街にあるおも ちゃ屋さんのサービスで と年齢を重ね︑安っぽい…捨ててしまいました︒●洋服ダンスを捨てたのですが︑中に入っていた︵美濃市 きんぎょさん︶

ものもちょっと …と思うと︑いざと言うときのためにとっておけばよかったなと後悔しています︒●長男も小学３年と大きくなり︑もうさすがに要︵大垣市 Ｋ子さん︶

児童クラブ等に寄付すればよかったと思っていまらないだろうとベビー用品を断捨離したら︑そのに困りました︒

す︒
今︑児童クラブで働いていますが︑子ども達に喜１年後くらいに次男を妊娠！哺乳瓶やらベビーバ
スやら︑ひたすら後悔 …
︵輪之内町 み〜ははさん︶●大掃除で主人に片付けなさいと言われ︑ついポい家計から娘にピアノを習わせて無理をしてピア●若い頃︑交際していた﹁三高︵これって死語？︶﹂のイポイ〜そしたらカメラの充電器もポイ！

ノも購入︒
とても思い入れがあり︑弾かなくても置︵安八町 ＴＭさん︶杉山さん︶

毎月集まる●昔から使っていた料理全集︒引越しやら建て 替

いておきたかったのに来年７回忌を迎える父が勝︵岐阜市 ひとみちゃんさん︶︵土岐市 ＫＡＴＯさん︶

えやらで捨ててしまった料理本︒昔なつかしい食手にあげたと言って思い出したように言います︒︵大垣市 ののさん︶

事がいっぱい詰まっていたのに 今…でも悔やまれます︒︵可児市 チェリーさん︶

が︑今なら笑い話になっただろうなぁと思うと惜●過去の写真︒おデブだったので処分したので すんでもらえそうなので︒︵可児市 まゆみママさん︶●子どもが小さいころに使っていたおもちゃです︒

ものは半分も捨てられず︑それらの物が片付かず︵中津川市 ユーミンさん︶

は知らずにどうも捨てたらしいです︒どんなに捜︵各務原市 クーコマさん︶で︑再生できたと聞いてがっかりしました︒

ダーダックのダウンというとても価値が高いものた後︑打ちなおしの業者に聞くと︑カナダ産のアイいて﹁どこにある？﹂と聞かれて焦ります︒︵岐阜市 きっちさん︶●実家に置いたままになっている学生時代に集めていたサッカーグッズを︑思い切って捨てたら︑今になってフリマアプリでなかなかの価格で売れることを知り︑後悔しています︒

月〜金 / 9:30 〜 17:00︵各務原市 ピースさん︶︵各務原市 やまだんさん︶

岐阜県福祉農業会館 3 階
岐阜市下奈良 2-2-1

難病情報センター

難病生きがいサポートセンター

公益財団法人難病医学研究財団

相談窓口（岐阜県）

1112☎ 058-214-8733
8745.
X50

最近、遭遇した比較的稀な疾患
多治見市
中村こどもクリニック院長〜ウィリアムズ症候群とターナー症候群についてスッキリした気持ちで新年を迎えたいですね。
でもそれ捨てて大丈夫？

ゆたか
なかむら

わたしのひとこと長い夜、何かしたいな、そう思い、毛糸で孫のマフラー編んでます。
姉妹なので、色違いで作ってみようかなと思います。｜岐阜市 のんこさん｜
朝食に即席トマトクリームスープはいかが？マグカップにトマトジュースと豆乳（牛乳でもＯＫ）を同量と、顆粒コンソメ、こしょう、粉チーズ適量を入れて、チンします。寒い朝に温まりますよ♪ ｜大垣市 ももちゃんさん｜
わたしのひとこと中村 浩 氏