1．難病者の社会参加を考える研究会の概要と活動報告
1-1 研究会の概要
名称 ：難病者の社会参加を考える研究会

目的 ：難病のある人の就労・社会参加の機会向上を目指し、①当事者の実態調査、②就労事例作り、「難病のある 700 万人の社会参加の機会向上」に向けた③理解啓発、④アドボカシー活動を行っ
ています。

設立背景

：

日本に推計 700 万人以上いる難病のある人々が、その存在を社会から十分に認知されず、彼らが既存の社会制度の対象にならず、社会参加の機会が限られている現状に問題意識を持った民間企業、医療従事者・研究者、当事者と支援団体らで集まり当会を設立しました。難病のある人の社会参加の促進は、彼らが単に支援の対象なのではなく、誰もが暮らしやすい社会を作る上で中心的な役割を果たす可能性のある存在だと認知されることに繋がると私たちは信じています。

活動内容

：

2018 年 11 月から 2021 年 3 月までに研究会を 8 回、分科会を 12 回開催。2021 年に難病者の社会参加白書をまとめ、社会における難病者の存在の認知拡大を目指し、活動しています。

構成委員

事務局

：

：

真野俊樹

中央大学大学院教授

池田昌人

ソフトバンク株式会社

小野貴也

VALT JAPAN 株式会社 代表取締役

斉藤幸枝

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

重光喬之

NPO 法人両育わーるど

進藤均

株式会社ゼネラルパートナーズ

田中茂

公益財団法人世田谷区産業振興公社

村田望

株式会社オリィ研究所

武藤将胤

一般社団法人 WITH ALS

女鹿田陽

全国心臓病の子どもを守る会 島根県支部会員

山崎桜株式会社ファーストリテイリング

NPO 法人両育わーるど
http://ryoiku.org/

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多摩大学大学院特任教授

医師 総合内科専門医（座長）

コーポレート統括 CSR 本部本部長 兼 SDGs 推進室長

代表

秘書

理事

（発起人、脳脊髄液減少症）
代表取締役社長
常務理事（自己貪食空胞性ミオパチー）

代表 （筋萎縮性側索硬化症）（特発性拡張型心筋症）

FR 人事部障がい者雇用統括

東京都渋谷区渋谷 3-26-16 第 5 叶ビル 5F（研究会設立時）

co-ba shibuya 内

1-2 第 1～8 回研究会の報告
第 1 回研究会の報告（抜粋）2018 年 11 月 5 日（木）15:00～17:00

於：多摩大学大学院

・参加委員（敬称略、所属・役職等は研究会開催当時）
真野俊樹 中央大学大学院教授、多摩大学大学院特任教授、医師（座長）池田昌人 ソフトバンク株式会社 人事総務統括 CSR 統括部 統括部長
斉藤幸枝 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 常務理事
佐藤仁史 パナソニック株式会社企画部 人づくりデザイン課 課長
進藤均

株式会社ゼネラルパートナーズ 代表取締役社長

重光喬之 NPO 法人両育わーるど 代表（発起人、脳脊髄液減少症）
武藤将胤 一般社団法人 WITH ALS 代表
山崎桜

株式会社ファーストリテイリング FR 人事部障がい者雇用統括

・ゲスト
新井美子氏

医療ソーシャルワーカー、短時間正社員（週 4 日勤務）（全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症）
村田望氏

ロボット・テレワーク（自己貪食空胞性ミオパチー）（第 5 回より委員を依頼）

難病当事者 A 氏

フルタイム勤務（ギランバレー症候群）

難病当事者 B 氏

短時間勤務（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）ビデオ映像

難病当事者 C 氏

自営業、プログラマー（脳脊髄液減少症）ビデオ映像・オブザーバー田中茂氏 株式会社世田谷サービス公社 代表取締役社長（第 2 回より委員を依頼）
小野貴也氏 VALT JAPAN 株式会社 代表取締役（第 2 回より委員を依頼）
田邊健史氏 社会福祉法人文京区社会福祉協議会※ゲストおよびオブザーバーの氏名は、紙面の都合上、初回参加時のみ掲載とする

第 1 回研究会では、難病者の就労やその背景を知るために、「当事者と難病雇用に携わる人々の対話」をテーマに、難病当事者と支援団体、障害者の就労支援を行う民間企業の他、民間企業の人事・CSR 担当者にご参加いた
だき、それぞれの立場から事例共有、意見交換を行った。まずは「難病と指定難病の定義」や「国内で障害や難病のある人の社会保障制度の状況」について、前提の確認を行った。

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・難病と指定難病の定義（厚生労働省資料より）①

発病の機構が明らかでない②

治療方法が確立していない

③

希少な疾病

④

長期の療養を必要とするもの

指定難病の定義は上記に加え以下 2 点が条件⑤

患者数が一定の人数（人口の約 0.1％程度）に達しないこと⑥

客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

当研究会がまとめた障害や難病をめぐる状況を共有した。

図 1-2-1

国内で障害や難病のある人の社会保障制度の状況

議題 1．企業側からみた難病者の採用
各委員より、それぞれの企業における難病者・障害者の採用に関する取り組みについて事例の共有があった。
・CSR の一環として、ICT 技術を使って遠隔地のスポーツ指導支援を行っている。難病支援に関しても、ICT の観点からどのようなニーズに応えられるか考えたい。
・最近の内定者でクローン病の方がいて、配属地や勤務地のことをより考えるきっかけになった。

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・障害者の人材紹介業を行っている。難病者も含め、社会参加を支援する仕組み作りをしていきたい。
・知的障害者を多く採用している。難病者を最近採用した。多様な方が働ける環境をつくりたい。
・視線の動きで電子機器をコントロールできるアプリケーションを開発した。テクノロジーで人の可能性を拡張することがミッション。難病の 700 万人の方が自分らしく働ける道を模索したい。
・100 人弱の障害者と仕事をしているが、ビジネスとしてきちんと成り立っている（就労困難層へ多様な働き方を提供し、働く間口を広げる事業を展開）。

議題 2．難病当事者の声
難病当事者のゲストから病気や働き方について事例の共有があった。
・自分の身体のケアをしながら仕事ができることが大事。仕事の内容は、会社と当事者とでコミュニケーション
をとって決めて欲しい。
・ソーシャルワーカーとして非常勤で週 4 日の勤務から開始し、現在は短時間ではあるが正社員になった。13
年勤務して 2 回休職した。難病の治療のため、足の手術をした際、職員寮を使わせてもらい通勤は楽になった。
・健常者として働いていたが、難病を発症し 3 年間休職して職場復帰。難病患者は疾患の特性により疲れやすい傾向があるが、それを職場に告げると仕事が振られなくなる恐怖がある。また車いすを利用しているので、導線確保のサポートはしてもらっている。
・発症から 30 年経ってようやく診断名が付いた。症状の進行とともに休職・退職、紹介や請負、現在はフリー
ランスの個人事業主と徐々に働き方は変わってきた。起立すると症状が悪化するため、横になりながら作業ができるようにノートパソコンを折りたたみスタンドに取り付け、横になったままプログラミングできる環境を作り、ソフト開発をしている。
・発症後、治療のため休職。復職後は、社内のうつ病からの復職者向けの勤務制度を利用し、現在は 1 日 4 時間の時短勤務をしている。不測の事態が起こらないように、業務の見える化、マニュアル化をし、いつ休んでも問題ないようにし、職場内への共有を心掛けている。極端に体力が低下したため、職場のそばに引っ越した。

議題 3．難病当事者との対話
研究会出席委員と難病当事者で、難病と就労について話し合いを行った。
・在宅で週 4 日×4 時間勤務のような、誰もが働ける環境を作りたいという思いがある。会社に人生を合わせていくのではなく、会社が人生に合わせていけるのではないか。在宅勤務で難しいのは、PC の調子や通信状況によって指示しづらい状況が発生すること。
・一般企業から仕事を委託して、当社で瑕疵担保責任を負った作業を障害のある方々にしてもらっている。4 時
間未満の労働、休憩を長くとるなどの工夫があれば、労働できる環境ができる。
・地域で、文京区で何か出来ないかとの思いこの会に参加。福祉の分野は福祉だけでは解決できない。文京区
は、社会福祉協議会に地域福祉コーディネーターという窓口を作った。大学や企業との連携の場を作りたい。家族が多発性硬化症で長年闘病していた経験もある。

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・一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）に登録する 90 弱の団体の中で、当事者の 2 割しか障害者手帳を持っていない。スキルを持っていても、障害者枠では従事できない場合が多い。政府は就労支援と言いながら難病を対象にしていないなど問題もある。慢性疾患などを難病に限定しないという発想もあるようだ。
・小児慢性特定疾患の支援をしているが、全員の方が成人後、「指定難病」に認定されるわけではない。移行期の医療が課題になっている。
・制度設計の課題は、在宅、短時間勤務、通院・通勤にあるのではないか。

論点まとめ1）ショートタイムワークの利用が増える際に、法制度においてどの枠組みを利用できるのか、できないのかを被雇用者、雇用者が共に知る必要がある。
2) 雇用契約に関して、継続勤務 5 年を超えたときに無期雇用への変更が必要だが、総合職でない区分での無期雇用をどのようにしていくか課題。
3）障害者が専門的な技能を有していても、障害者雇用枠で就職活動を行わない場合、専門職採用にならず、仕事の幅が狭まる場合がある。今後、難病当事者に対しても同様の問題が起こりうる。
4）身体介助が必要な障害や難病のある人にとって、企業が定める場所で介助者の同伴ができないことが就労の壁になっている。（介護保険制度上は、就労時のヘルパー利用は対象外となるため）
5）難病当事者のリアルを知る機会がない。難病にも身体状況の変化がある疾患や、変わらない疾患、改善する疾患があり、様々な働き方が必要。

第 2 回研究会の報告（抜粋）2019 年 1 月 21 日（月）15:00～17:00

於：多摩大学大学院

・ゲスト
谷口顕信氏

厚生労働省 健康局難病対策課 課長補佐

不動寺龍介氏

厚生労働省 健康局難病対策課 企画法令係

増田保美氏

厚生労働省 職業安定局雇用開発部 害者雇用促進課地域就労支援室 室長補佐

九十九悠太氏

厚生労働省 社会・援護局障害保険福祉部企画課 課長補佐

女鹿田陽氏

全国心臓病の子どもを守る会 島根県支部 運営委員（第 5 回より委員を依頼）

・オブザーバー浦田愛氏

文京区社会福祉協議会 地域福祉推進係地域連携ステーション（フミコム) 係長

第 2 回では、「難病当事者の社会的支援と働き方事例作りに向けた情報共有」をテーマに、厚生労働省の難病政策および障害者雇用の担当者と、実際に難病と向き合いながら就労している当事者の方にご参加いただき、意見交換を行った。

10図 1-2-2

当研究会の掲げるビジョン・ゴールイメージ

議題 1．当研究会でとりあげる対象者の定義
当研究会で取り上げていく「難病のある人たち」について、以下のように定義した。
・指定難病（331 疾患）・約 150 万人（2018 年時点）
・希少疾患
・研究途上で患者数の多い疾患（線維筋痛症、脳脊髄液減少症、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群、化学物質過敏症、起立性調節障害など）

議題 2．難病当事者の社会的支援
難病当事者の社会的支援の実情について、厚生労働省で実務に携わっている方からご説明いただいた。
1）難病新法について（厚生労働省 健康局難病対策課）
難病対策の経緯や、平成 27 年 1 月に施行された難病法の概要についての説明の後、雇用側企業に提示する「両立支援ガイドライン」を、難病者に対する配慮も含みながら取りまとめている旨の説明。
2）難病当事者の雇用制度について（厚生労働省 職業安定局雇用開発部障害者雇用促進課地域就労支援室）
難病患者に対する雇用支援策として、難病相談支援センターの運営、特定求職者雇用開発助成金、障害者雇用管理マニュアルの作成があることが説明された後、難病患者のうち障害者手帳を所持しない人は雇用義務制度の対象になっていない旨の説明。
3）「指定難病を含む、361 疾患は障害者総合支援法の対象である」

議題 3．難病当事者の働き方実例の共有と当勉強会での事例作り
今後研究会を進めていく中で、難病当事者が実際にどのような働き方をしているのかについて、可能な限り広範に調査を行い、難病当事者の働き方モデルを作っていきたいという議題が提示された。

11さらに 2 名の当事者ゲストからも意見をいただいた。
・薬の副作用で倦怠感が常にあり、元気だった頃の 30～40％しかパフォーマンスが発揮できない。在宅のほうが働きやすいが、外に出ないことで繋がりがなくなった。
・テレワークで「OriHime」というロボットを通して働いている。おかげでどのような症状でも働けそうな気がしている。在宅で限定するわけでなく、外でも働ける方法がほしい。

第 3 回研究会の報告（抜粋）2019 年 3 月 4 日（月）15:30～17:30

於：多摩大学大学院

第 3 回では、第 1 回、第 2 回の内容を踏まえ、社会における難病者の現状を整理し、「難病者の就労における課
題」と「本研究会の目標」について意見交換を行った。

議題 1．日本における難病当事者の社会制度の現状整理
現在、日本において障害や難病がある人に関係する法律は、「生活保護法」、「障害者差別解消法」、「障害者総合支援法」、「障害者雇用促進法」、「難病の患者に対する医療等に関する法律」などがある。そのうち、当事者の就労等について制度化されているものは、「障害者雇用促進法」と「障害者総合支援法」である。「障害者総合支援法」では、指定難病者等を対象とした就労支援と定着支援を実施しているが認知されていない実態がある。

図 1-2-3

障害・難病等のおける社会的支援制度の状況（就労）議題 2．難病当事者の就労における課題
事務局が整理した当事者の社会参加に向けた課題を参加委員と議論した。社会参加に対する大きな課題として、

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症状起因と制度起因があると考えられる。
〈症状起因〉・症状により体調に波があり、不安定である・症状により外出が難しい
・治療と仕事の両立が難しい・症状により長時間の稼働が難しい〈制度起因〉
・企業は障害者雇用促進法における法定雇用率を確保することが重要となっている。
・そのため障害者雇用促進法における対象者を率先して雇用する。
→就労困難は、手帳の有無で判断している・障害者雇用促進法の対象にならないと企業における雇用機会がないに等しい。
→就労困難者へ雇用機会促進の制度提案（就労が困難である者の新しい定義作り）

議題 3．本研究会の目標
第 1 回、第 2 回の議論をもとに本研究会における目標を事務局から提案した。
1）障害者雇用促進法における法定雇用率の算定基準の改定→難病新法において法的な位置づけがありつつも、障害者雇用促進法において対象とされていない指定難病者を法定雇用率の算定対象に入れる
2）就労困難者へ雇用機会促進の制度提案（新しい就労が困難である者の定義つくり）→障害者手帳や受給資格者証などによらず、生活状況をもとに就労支援ができる新しい制度の提案が必要ではないか
3）当事者の働く事例作り→制度に着目するだけでなく、当勉強会には様々な立場の方が参加している。実際に新しい働き方の事例を作れないか

第 4 回研究会の報告2019 年 12 月 23 日（月）15：00-17：00

於：多摩大学大学院（第 4 回は今後の運営体制、進捗の共有のため割愛）

第 5 回研究会の報告（抜粋）2020 年 6 月 3 日（水）13:00～16:15

オンライン会議

第 5 回では、「白書の発行に向けた論点整理」をテーマに開催した。

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議題 1．白書の発行に向けた論点整理
難病のある国内約 700 万人の社会参加・就労機会の拡大に向けて、現状調査と障害福祉政策に対する提言をとりまとめた「白書」を発行することが決議された。「白書」で取り上げる論点として以下の 3 点が提示された。
1）難病者の就労環境整備をする上での企業側での障壁
業務内容の障壁、法的障壁、中小零細企業における多様な働き方導入のハードル、労務管理の難しさなど。
2）包括的な社会参加の骨子の方向性
白書の中で提言していく「包括的な社会参加」の定義について、まずは障害者雇用促進法の対象になっていない
難病患者への支援を拡大することを提言。
3) 提言内容の評価基準
白書で提言した内容について、今後どのように達成状況をモニタリングしていくか、そしてどのような指標をもって判断していくべきかの検討。

議題 2．包括的な新しい社会参加・就労支援の仕組み
議題 1 について提示された各論点について、研究会委員によって討議が行われた。
（主な意見）
・社会全体としてワークシェアリングをしていかないといけない。そこで週 20 時間の問題が障壁になってくる。週 20 時間の根拠は雇用保険法からきていると思う。
・中小企業のほうが対面での仕事を求められることが多いと感じる。
・介護保険制度のように難病者のニーズを詳細に評価するには手間と予算がかかるが、病名ベースで制度利用の対象者を決めるとどうしても漏れが生じる。その中間を提案できればよいのでは。
・10 年後にはこういった考え方によって制度から漏れている就労を希望する難病者も働きやすくなっている状態を実現したい。
・まずは現行制度に隙間が生じており、そこに落ちた難病者が、社会参加や就労機会を得られていない（不利な状況になっている）ということをメッセージとして発信したい。
上記以外にも、コロナ禍が障害者雇用に与える影響や、各団体で行っている工夫、週 20 時間未満の雇用を実験的に取り入れている企業の現状などについて、議論が交わされた。

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図 1-2-4

白書を通して実現したいこと

第 6 回研究会の報告（抜粋）2020 年 8 月 5 日（水）14:00～16:00

Zoom 開催

第 6 回では、「難病者の働く事例作り」をテーマに議論を行った。

議題 1．ショートタイムワーク
ソフトバンク社の推進するショートタイムワークをテーマに議論した。はじめにソフトバンク株式会社の担当者
より、ショートタイムワークの概要および導入後の効果について説明があった。
・従来は人を雇用してその時間に対して仕事を当てはめていたが、ショートタイムワークはその逆で、仕事を切り出して、そこに対して人をアサインしていく。
・社員とショートタイムワーカーが一対一で組み、就労時間を同期させることにより、共に隣で働いているかのようなコミュニケーションが可能になり、互いの満足度が向上した。
その後、他研究会委員を含めた質疑応答を行った。
質疑応答後は、ショートタイムワークの事例に留まらず、社会保障に関連する課題として、労働基準法に関する週 20 時間以上の規定や、障害者雇用促進法では週 20 時間以上の労働が対象となることが挙がった。さらに、その時間に満たなければ雇用保険に加入できないことについて触れた。他方、労働者の中には社会保険費用等を考慮して、週 20 時間未満の就労を望む人もいるという実例も挙がった。
雇用保険加入を望む週 20 時間未満の労働者に対して、法律や制度の設計上ある時間の制約をどのように乗り越
えていくべきかが課題として提起された。

議題 2.「社会参加」・「働く」とは何かそれぞれにとっての「社会参加」「働く」とは何かについて、2 グループに分かれ、議論を行った。下図 1-2-5の通り、人により社会参加と働くの捉え方がそれぞれであることを確認した。
（主な意見）
・働くことで、他者貢献や自分の居場所を持つ感覚を得ることができる。これらは必ずしも金銭の授受を必要と

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せず、ボランティアなどの社会参加によっても達成しうる。オンライン化により、これまで社会参加の機会が少なかった方にも活路が見出せる可能性がある。
・社会参加とは、「家族とは別の、価値観の異なる誰かと出会い、自らを確認すること」である。また、働くことは自立を促進するのみならず、依存先（関係先）を増やすことにもつながり、自分の存在価値を一番感じやすい手段でもある。

図 1-2-5

社会参加と働くの関係図

第 7 回研究会の報告（抜粋）2020 年 9 月 28 日（水）15:00～17:00

オンライン会議

第 7 回では、「難病者の働く機会を増やすための仕組み」と、「精度の狭間が解消された後の社会像」をテーマに議論を行った。

議題 1．既存の制度の活用の工夫と難病者の社会参加の機会の拡大に向けて「障害者みなし雇用研究会」の委員を務めた当研究会の委員より、「在宅就業障害者支援制度」についての説明があり、その上で難病のある求職者が登録できるような在宅就業支援団体を作るという提案からはじまった。

（主な意見）
・団体から企業に仕事を発注する場合、成果物ではなく仕事時間を評価することも大切ではないか。なぜなら現在の労働関連の法体系が時間単位になっているため。
・このモデルを作ることで週 20 時間未満でも働けること、そして本人意思で雇用保険への加入有無を選べるよ
うにしてはどうか。
・社会保険を利用しながら働きたい難病者もいれば、社会保険の支払いを抑えたりや扶養控除の範囲内で働きたい人もいるため、制度変更により誰かしら不利益を被りやすい状況にあり、これが制度が改善しづらい原因の一つかもしれない。いっそのこと扶養の撤廃とあわせて所得税を 200 万円以上から課税するなどシンプルな仕組みにすることで、誰もが自分にあった働き方ができ、世帯収入と税収増が見込めるかもしれない。

議題 2．制度の狭間が解消された後の難病者の未来とは
当研究会の目指すべき未来として、「難病のある人が病名を超えて多様な社会参加・働き方ができる社会の実

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現」というビジョンが示された。そのビジョンを社会に対しどのように表現するのがよいかについて議論を行った。
・「人生 100 年時代」となり、終身雇用も崩壊し、ショートタイムワークなど働き方の選択肢の多様化は、難病者だけに限った話ではなく、未来においては多くの人に当てはまる。
・その意味で、「難病者の働くを考えることは、日本の働き方の最先端を考えること」なのではないか。

第 8 回研究会の概要（抜粋）2021 年 3 月 1 日（月）13:00～15:00

オンライン会議

最終回となる第 8 回では、以下 5 つの議題について共有し、議論を行った。
議題 1. 当研究会の目的・目標、およびスローガンの再確認
議題 2. 難病者の就労調査結果の共有
議題 3. 難病者の就労・社会参加に関する課題及び解決案
議題 4. 研究会の成果まとめ

議題 1．当研究会の目的、目標、およびスローガンの再確認
当研究会の目的、目標、およびスローガンについて再確認した。
目的 ：難病のある人が社会参加・就労機会の向上により幸せを感じながら暮らせる社会の実現

目標 1：

障害者雇用促進法の対象者の拡大

目標 2：

孤立＊している難病者の就労機会の創出

目標 3：

多様な働き方の中から自分らしい働き方が選択可能＊: 当研究会における孤立の定義：①公的支援がない、社会的排除の状態にある人、②関わる人の属性と居場所の数が本人の主観で乏しい状態にある

スローガン：難病者の働くを考えることは、未来の働くを作ること

議題 2．難病者の就労調査結果の共有
省略（3 章に掲載）

議題 3．難病者の就労・社会参加に関する課題及び解決案
当研究会では、①実態調査、②現状の制度の整理、③就労モデル・事例作り、④理解啓発の 4 つで、難病者の就労・社会参加に向けたアプローチを行った。会のまとめとして、研究会委員および研究会関係者が考える「難病者の就労・社会参加に関する課題」と「その解決案」について、各委員が下表の通り意見を述べた。

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委員名

難病者の就労・社会参加に関する課題

課題に対する解決案<田中氏>

・障害者手帳所持者については行政側も問題点を出しや・難病者を労働力不足の解消のカギとしてすいが、障害者手帳を持たない難病者については、制度

捉え、そこを起点に社会保障も含めて進めがない、あるいは希薄であるため、行政が仕組みを生みていく。

出すことが難しい。また、行政は障害者関連団体の対応

・在宅ワークのパイオニアとして難病者をが多い一方で、難病は個人も団体も注目されていないよ

位置付ける。

うに感じる。

・定年退職後に再就職を希望するシニア層

・厚労省の言う「同一労働同一賃金」が、雇用形態によや、短時間労働を希望する子育て層のようる不合理な待遇差の解消を目指し、労働力を稼働時間等に、「就労を希望する難病者は、社会に一の「量」をもってのみ計るものではなく、やりがいや貢

定数存在し、就労にあたって課題に直面し献、働きやすさ等の「労働の質」を真に問うものである

やすい人たちである」と認識してもらい、

ならば、そもそも長時間労働が体調管理の観点から難し

制度設計を促す。

い難病者の就労機会も増える見込みがある、と言えるのではないか。

<斉藤氏>

・就労の仕組みに加えて、難病児・難病のある子ども中

・理解啓発のシンポジウムの開催。

心の患者会を充実化させるなど、教育の段階から、難病児の親が過保護にならず、難病児が「自立して生きていく・働く」を学ぶ機会が必要。
・「勤労世代で働いていたが、病気発症・悪化により働けなくなった人」「（子ども中心に）これから働く人」「病気を発症した際に一度仕事を辞めたがまた働くことを目指す人」の 3 分類について考えているが、「難病者就労の研究」はあっても、「就労に結びつけるという実践」が不足している。
・難病者にも様々な活躍の仕方があるが、実際に動くまで活躍方法が見えづらい。

<重光氏>

<吉川氏>

・難病者は就労移行支援事業所に通うことができるが、・障害者雇用と同様に難病者雇用も義務化

障害者手帳未所持の場合、就労移行支援事業所での訓練することで、就労機会を増加させる。

後の就労機会が限定的になりがち。自治体・企業ともに・義務化のために、自治体や企業で、障害障害者手帳未所持の難病者を優先的に雇用する理由がな

者手帳未所持の難病者雇用の先行事例を蓄

いため。

積する。

・難病者の疾病、症状、療養生活などの特性に応じた労・労務形態最適化のために必要な、労務の務形態の最適化。

最小単位の細分化と定型化（モデル化）など、職能及び職域開発。

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<村田氏>

・発病間もない頃、初めて障害者採用枠で就業したが、・入社時だけではなく、入社後も定着のた

発病当時は、病状や状況について言葉で説明しても外見めにサポートやケアが必要。

では分からない状態（※）であった。そのため、症状や状況についての理解が得難く、仕事がしづらいと感じる
ことや、会社側の受け入れ態勢が整っておらず、自分の仕事がないと感じ、社会に障壁を感じることがあった。
※当時は車椅子等の利用なし・現在は難病により筋力が低下しているため電動車椅子を利用<女鹿田氏>

・病気で自宅療養中の際にもなんとか自宅で働きたいと・難病当事者の働く意思を就業機会につな考えていた。しかし、当時は在宅ワークが企業においてげるために、病院・ソーシャルワーカー・

身近ではなかった。また自身の経験から、病院のソーシ

ハローワークが密接に連携を取る必要があャルワーカーが患者自身の努力に委ねているように感じる。難しい場合は、中間支援者や団体が必ている。ハローワークも職員と企業の繋がりがあって要。

も、病院ソーシャルワーカーとの繋がりが希薄であっ
た。

<小野氏>

<進藤氏>

<池田氏>

・就労意思のある難病者が、体調管理や悪化しないため・難病者と企業がこれまでお互いに働く経の対策も講じながら、具体的にどのような仕事ができる

験がなかったという前提に立ち、共通言語

かという点で、企業・当事者間の共通言語がない。

を模索すること。

・就労意思のある難病者が、身体機能面を補助するテク・テクノロジーを活用した働き方を提案でノロジーを活用した働き方を見出し、企業に対して「こきる企業と当研究会が協力をするコンソーのような働き方ができる」と発信することができるか。

シアムの設立。

・障害者雇用率が 2.2％から 2.3％に向上し、民間企業の・法律の強制力を活用する。

障害者の採用活動が活発化する流れがある。同様に、難・行政が率先して雇用事例を蓄積してい病者の採用をする理由をいかに作るかが課題。

く。

・ESG 投資の基準となる要素に難病者の雇用が入ってい・「難病者の雇用」を ESG 投資の基準に含ない。上場企業は ESG を考慮した取り組みを行うこと

めれば、上場企業が難病者の雇用に向けてで、メリットがあることを認識し始めており、ESG 投資

動く動機付けとなる。

に意識を向けている。

<梅原氏>

・時間的制約や季節的要因など、障害・難病当事者が就・就業する上で共通する課題の洗い出し。

業する上で課題となることが多岐に渡る。

・国全体として、就労支援の充実。

・治療などで職務経験やスキルが、当事者によりまちま

・当事者のスキル・能力の見える化ができちである。

れば、企業の採用のモチベーションにつながる。

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<真野氏>

・当事者の就業上の相談先がなく、企業も連携・相談で・他社でショートタイムワークが広がるた

きる先がなく、両者ともに就業上の困り事を解決するセ

めには、当事者・企業双方にとって就業上ーフティネットが不足している。

の困りごとの相談先が必要。

・産業医として人事と会話をする際に、人事は障害者に・産業医への理解啓発。

対する問題意識はあるが、難病の話題にはならない。産業医自身も難病について詳しく知らない。また、障害は症状が固定するものが多く、難病は「病」と付くことか
ら「治療が必要」と思われやすいため、「職場での活躍」と結びつきにくいイメージを与えてしまう。

議題 4．研究会の成果まとめ①

調査

・難病者の就労調査：難病者 580 人・人事 25 社・経営者 56 社・193 自治体
・難病者の生活・医療に関する調査：難病者 339 人②

理解啓発

・難病者の就労調査の報告：471 自治体
・白書：6 月発行予定③

就労事例作り・6 件伴走（内 2 件就労）④

仕組み作り・アドボカシー活動

・難病者の雇用機会の拡大の提案・要望：471 自治体
・要望書提出 1：国会議員、厚生労働省「障害者総合支援と障害者雇用促進法の対象者の一致」
・要望書提出 2：国会議員、内閣官房「制度の狭間の難病者も孤独孤立対策に含める要望」
・2019 年世田谷区長選現役候補のマニフェストに「難病者の就労支援」を記載

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