4．就労障壁を乗り越える 〜多様な働き方の可能性〜
4-1 就労事例と機会の向上
私たちは 12 名の難病のある人に対し就労状況、就労上必要な配慮等についてインタビュー調査を実施しました（資料 4-1）。症状や雇用・就労状況は十人十色で異なっています。就労上必要な配慮については、身体的負担の少ない業務、任意のタイミングでの休憩と横臥になる環境、任意のタイミングでの服薬や飲食、ヘルパーの介助などがみられました。就労において難病者が抱える障壁の実態はひとつではなく複合的な障壁があります。就労における障壁は、大別すると以下の 4 つになります。ある人は第一因子が物理的な障壁で、第二因子が体調面の障壁である場合や、別のある人は勤務時間の障壁のみである場合などがあります。

①物理的な障壁例

外出・移動（公共交通機関の利用含む）が困難、オフィス設備面での制約がある②体調面の障壁例

体調や症状に波があるため予定を立てづらい③勤務時間の障壁
例

体調や症状により、長時間の勤務や固定時間制の勤務継続が困難である④仕事内容の障壁例

１

疼痛や極度の疲れやすさなど症状がもたらす集中力の低下を考慮した仕事内容・業務遂行が必要となる

伴走結果

加えて先の調査結果にもある通り、難病への理解不足や経験のなさから、雇用者側の雇用活動が消極的になる点もみられます。研究会を通して難病者 6 名の就労に向けて伴走し、内 2 名が就労に繋がりました。就労に繋がらなかった理由は様々ですが、3 章の調査結果同様、「雇用者に求める疾患の理解（・配慮）が伝わらなかった」「希望する雇用形態・就業時間との相違」「就労希望者と雇用者の希望する就職時期のタイミングの不一致」が挙げられました。また、就労を希望する難病者側は次のような希望と不安を抱いていました。それは、①身体に負担がかかることや、就業経験がない、あるいは乏しいことは不安でも、就業当初から正社員として働きたいという希望や、②病気の再燃や完治の見込みが立たないことから仕事を続けることは不安でも、治療費がかさみ、もしもの時にその備えとして雇用保険など社会保障に加入して働きたいといった希望です。これらは難病の有無問わず、多くの人が希望する内容でもあります。
難病の種類やその症状は多様ではあるものの、上述の通り、就労における障壁にはパターンがあり、これらは身体障害者・精神障害者の就労課題と重なる部分があり、難病者の就労参加を促進する上でヒントになると考えています。特に、症状が見えず体調の波がある精神障害者の働き方は、難病者の就労に通じる部分が多々あると研究

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会では捉えており、精神障害者の就労が拡大していることは、難病者の就労拡大に向けた道標として大きな期待を寄せています。

２ 雇用側の課題
加えて先の調査結果にもある通り、難病への理解不足や経験のなさから、雇用者側の雇用活動が消極的になる点もみられます。実際雇用側が難病者（や障害者）の受け入れが困難と感じる理由には、「業務不足（業務切り出しの困難さ。難病者の働き方や、個々のレベルに合わせた質と量の仕事を適切に用意することが難しいという問題）」や「配属現場に対する配慮事項への不可」などがあります。
これらの点を考慮すると、雇用側には難病者の障壁を踏まえて就労環境への配慮、多様性を維持した選択肢の準備が求められます。それぞれ、在宅・リモート、短時間労働、働けるときに働く（累積時間）、ルーチン的な業務など、仕事の仕方や内容を変えれば就労の選択肢も広がります。また、前提となる、社会制度・法制度についても変更が発生しますが、その点は次の 5 章で考察していきます。
難病者雇用は、その活動が途についたばかりで実績も少ないことから、難病者に対するイメージだけでの判断とならぬよう、企業・難病者間で相互理解を目指すためのコミュニケーションが求められます。また、就労モデルや選択肢を増やすことで難病者の就労参加を促し、実事例を積み上げることも重要だと考えます。

難病者の就労時の障壁と解決へのアプローチ107

4-2 難病者の働き方に多様性を当研究会では、難病のある方々の「働く選択肢」「活躍する選択肢」を増やすべく、「ショートタイムワーク」「難病者特化型就労移行支援」「プラットフォームモデル」の 3 つの就労モデルへの可能性を探求しました。いずれのモデルも、従来の働き方では十分に働くことが困難な方にとって、新たな選択肢のひとつになる。これらのモデルは、難病のある方にとって推奨されるモデルと推察され、さらに本モデルを後押しする、最適な法・制度の設計が実現されれば、より一層、多様な働き方や活躍機会が実現されると考えます。

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難病のある方と企業の理解を深める仕組みが必要

難病のある方が、企業とともに就労を通じて活躍するためには、双方に共通理解が必要です。難病のある方一人ひとり、日々の支援内容が異なることから、本モデルに対して、難病相談支援センターとの就労支援や、難病サポーターとの連携が促進されることにも期待しています。また、現行の社会保険制度では、週 20 時間未満の就労や業務委託（外注）は適応されないため、前述の通り、社会保障への不安を解消するための仕組みづくりと実行も、今後の重要な課題であるといえます。我が国の取組みの一つに「在宅就業支援（在宅就業障害者に対する支援）」があります。障害者雇用率制度や障害者雇用納付金制度の対象者と同様で、身体障害者、知的障害者、精神障害者（精神障害者保健福祉手帳所持者）が対象と定義されています。本取組みでは、雇用契約で（週 20 時間以上）働くことが困難な対象者に対して、在宅就業支援団体を通じて企業から仕事を受注することができるため、障害者手帳を受給していない難病のある方にも一定の需要があることから、本取組みの認知拡大や利用促進への動きも加速化させることに期待しています。

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機会と経験を増やし、新たな雇用創出へ

前述の通り、3 つの就労モデルは「働く機会」「活躍する機会」を増やします。特に、ICT を活用した就業経験が少ない方々にとっては、就業経験を蓄積し続ける中で、必要な支援や配慮への解像度が高まり、結果的に「仕事と治療（体調管理）の両立方法」が確立されやすくなります。両立に向けた経験値は、企業の支援方法や配慮の範囲を拡げることにもつながり、難病のある方の「新たな雇用」にも繋がると期待できることから、これら 3 つのモデルは、多様な人々が共生する社会をつくるための第一歩と言えます。

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4-3 就労モデルについて
１ ショートタイムワークについて（１）ショートタイムワーク制度の概要「ショートタイムワーク制度（以下、「本制度」）」とは、週 20 時間未満でも就労できる環境を整えることで、意欲があっても障がいなどにより長時間の勤務が難しく、働く機会を得られなかった方に向けた多様な働き方の提供と、企業・自治体など における人材リソースの有効活用を目指す制度です。
ソフトバンク株式会社（以下、「当社」）と東京大学先端科学技術研究センター（以下、東京大学先端研）は、2009 年より生活や学びを ICT で支援する研究「魔法のプロジェクト」で障がい児の社会参加の機会促進に共同で取り組んでいます。このプロジェクトをきっかけとして、就労年齢に達した方への支援として、本制度を開始しました。

（２）ショートタイムワーク制度の特徴
本制度を推進するにあたり、まず、部署で切り出し可能な業務について洗い出し、その業務内容と所要時間、必要なスキルを詳しく定義します。そのうえで、その業務が遂行でき、提示した時間数であれば働くことが可能な労働者に割り当て、週当たり数時間程度の仕事を多数生み出すことで、従来の雇用形態では就労困難であった労働者の雇用創出が可能となり、かつ、切り出した側にも業務遂行の新たな時間を創出することができる利点も生み出します。このように、従来の雇用の仕組みでは働く機会が得られなかった人に対してマッチングでき、新たな雇用につなげることで、結果的に業務を効率化し生産性を高めることが可能となります。

（３）ショートタイムワーク制度の将来展望
当社では、2016 年より本制度を導入しており、今後はさらに雇用人数を拡大していく予定です。また、制度のノウハウや知見を他の企業や団体、自治体と共有し「障害者雇用率制度」の枠組みを超え、障がいのある方の雇用が進む社会を目指します。

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就労移行支援について（１）就労移行支援サービスの概要
障害者が働くために必要なスキルを身につけるトレーニングや、就職活動のサポートを受けることができる障害福祉サービスです。障害者手帳を所持していない難病者＊１についても、自治体の許可で利用することが可能です。就労移行支援事業所は全国に 3,399 事業所あり、全体で 40,062 人の方が利用をしています＊２。難病に関しては、日本初の難病に特化したベネファイ＊３が就労移行支援事業所の例として挙げられます。

（２）難病者と就労移行支援サービス
難病者は疾病を発症してから働き方や職種などの変更を余儀なくされるケースや、小児発症や在学中の疾病発症・療養などで職業経験が無い場合など、様々なケースがあります。新たなスキルを身に着け、また長く安定的に働くための準備に、就労移行支援サービスを利用するのは「治療と仕事の両立」をしながら働くための選択肢を増やす手段のひとつと言えます。就労移行支援を経て就職した後に最大 3 年半の定着支援＊４を受けることもできます。就労移行支援以外にも就労継続支援 A 型や B 型という福祉サービスもあり、状況にあったサービスも選べます。

（３）就労移行支援サービス「atGP ジョブトレ」の特徴
例えば、ベネファイを運営している株式会社ゼネラルパートナーズの就労移行支援サービス atGP ジョブトレ
では、うつ症状コース・発達障害コース・統合失調症コース・聴覚障害コース・難病コースと症状別のカリキュラムが用意されています。働く上での障害・症状への対処について、仲間との対話を通じて理解を深めていく症状理
解研修を実施し、就職後もうまく付き合いながら働き続けるためのスキルを身につけることができます。またオ
フィスで即戦力として働くための模擬職場トレーニング等を通じ、94.5%＊５の方がオフィスワーク＊６での就職をしています。就職活動時には障害者専門の人材紹介サービス atGP も併用可能です。IT・WEB スキルに特化した事業所＊７で Web 制作スキルと働き続ける力をバランス良く身につけることもできます。

（４）ベネファイ（atGP ジョブトレ難病コース）の将来展望
難病者は障害者手帳を持っていないと、障害者雇用促進法の法定雇用率にカウントされません。そのため、障害を開示せずに就職し、無理をして体調を崩し、離職してしまうというケースがあります。働きたい難病者が、必要な配慮を受けながら自分らしく働くことができるよう、理解のある就職先企業の拡大と、そのための働きかけが急務です。また RPA＊８研修など、社会のニーズを先読みしたスキルの習得で職業の選択の幅が増えるような取り組みも開始されています。

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＊１ 障害者総合支援法の対象疾病のある方が対象＊２ 厚生労働省の令和元年社会福祉施設等調査の概況より＊３ ベネファイは 2021 年 5 月 24 日をもって「atGP ジョブトレ難病コース」と名称変更＊４ 7 か月目以降のサポートには別途、「就労定着支援サービス」の契約が必要＊５ 2019 年 9 月～2020 年 8 月の就職データより＊６ 一般事務や専門事務（営業・経理・総務などの事務）など＊７ atGP ジョブトレ IT・Web＊８ Robotic Process Automation

コンピューター上で行う業務プロセスを自動化する技術

３ プラットフォームモデルについて（１）プラットフォームモデルの概要
全国の就労継続支援事業所約 1,000 事業所、障害・難病のある在宅ワーカー約 300 名が登録する、お仕事の受発注支援を行うプラットフォーム事業を展開。プラットフォーム事業者が企業へ営業し、業務委託契約を締結して受注。受注したお仕事を、障がいや難病のあるワーカーへ提供。ワーカーの成果物を、プラットフォーム事業者がチェックし、品質コントロールを実施した上で、発注企業へ納品する。

（２）プラットフォームモデル 3 つの特異点①ワーカーは、プラットフォーム事業者のディレクターとのみコミュニケーションをとる。最終的に同社が品質調整を実施してくれるため、安心してお仕事に挑戦できる②体調不良などで、作業が途中で終了した場合でも、作業した分の報酬を受け取ることができる③テレワークが未経験の方でも、小ロットから受注が可能なため、新しい働き方に挑戦しやすいモデルである（３）プラットフォームモデルの将来展望
業務委託の関係から企業就職の道をつくる。ワーカーが積み上げた実績をデータ化し、企業へ提供。人材不足やインクルーシブな雇用需要のある企業に就職できるサービスを展開し、難病のある方が、新たな働き方、活躍できる社会的インフラを構築する。

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資料 4-1

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発症前後での就労状況の変化