3. 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査
3-１

当事者・経営者・人事担当者編

私たちは難病者の就労実態を明らかにするため、2020 年に独自にアンケート調査を行い、分析結果を報告書にまとめました。報告書は調査対象者によって分かれており、1. 当事者、企業経営者、企業人事担当者治体となります。ここにその報告書を転載します。全回答情報は、本研究会の概要 Web ページ（ https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/ ）にて公開しています。

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2. 自49

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3-2 自治体編

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コラム 6進行性難病を抱える私にとっての働くとは、社会参加とは車椅子チャレンジユニット BeyondGirls 代表 小澤綾子

私は進行性難病筋ジストロフィーという筋肉がどんどんなくなっていく難病者であり、普段は外資系 IT 企業で働き、ライフワークとして歌と講演活動をして、自分の病気や障害についての認知活動を行なっている。
もともと病気や障害とは無縁の人生だったが、小学校 4 年生の頃、体が動かしにくいと感じ、走れなくなり、階段が登れなくなり、できないことが増えていった。病院を転々とするも、診断はつかず、病気だとわかったのは20 歳の頃だった。「あと 10 年したら車椅子、その先は寝たきり」と医者から言われ、人生のどん底に落ちた時のことを今でも忘れない。その医者の宣告から 10 年以上経った 3 年前、歩くことが難しくなり、車椅子に乗りはじめた。
そんな私が病気を宣告されたときに真っ先に無理だと諦めたのが、「結婚すること」と「働くこと」だった。10年以上前、20 歳だった私は障害者・難病者との接点もほとんどなく、街でもほぼ出会った記憶がない。進行していく難病を抱えながらの未来は全く想像ができず、当時は生きている意味がないんじゃないかと思うくらい絶望した。

困難を極めた就職活動
ただ絶望してばかりもいられない。人はどんなことがあっても死ぬまでは生きていかなければいけない。
大学を卒業する頃、未来に希望が持てないながらも、「社会に出たい・働きたい」と思い就職活動を始めたが、それは想像を超える難関だった。大学の成績や面接での受け答えに関しては友達の中でも誰よりも自信があった。
しかし障害や病気のない健常の友達と共にエントリーシートを作り、面接を受けという同じステップを踏んでいるはずなのに、私だけ一向に採用面接に受からない。面接で聞かれるのはきまって、「できないこと、サポートが必要なこと」、そして病気の進行についてだった。ある大手の会社では最終面接まで通過した後、電話がかかってきて、「小澤さんの病気だとうちの会社だと取れないって上が言って。ごめんね」と言われた。
病気や障害の先にある「私」がなかなか見てもらえないことに苦悩した。

やっぱり働くことは生きること、働くは楽しい
何もできない、自分なんて社会にいないほうがいいのでは、と思っていた私だが、30 社近い数を受けた結果、ご縁ある会社に内定が決まって働き、今年で 14 年目を迎えている。国籍を問わず世界中の人と働き、時には感謝されたり、人の成長に貢献したりすることができる毎日の仕事はとても刺激的だ。成果が認められて社長賞を２度も受賞したこともある。人に認められたり、褒められたり、感謝されるのが嬉しくて、寝ている間も仕事のアイディアを考えてしまうくらい、常にワクワクして仕事をしているし、自分の仕事が大好きだ。スケールの大きな世界で、気づいていなかった自分自身の可能性にも出会えた。

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「進行性難病＝働けない」という常識をこれからも壊し続けたい。
働くことはその人の命の価値を測るメジャーではないかと言って働けることが偉いわけでもないし、お金が稼げることでその人の価値が決まるわけではないと思う。私の場合もたまたま良い就職先に出会えただけで、一歩間違えば働いていなかったかもしれない。現に多くの私の友人も働くきっかけを得られずにいる。
また私の病気はどんどん進行し、この先は寝たきりになると医師からは宣告されている。同じ病気でほとんど寝たきり状態の人、病院に入院して生きている人も多い。当初は私も寝たきりの状態になったら、何が楽しいんだ
ろう、世の中に生きていて意味があるのだろうか、と自分の未来を憂鬱に思った。
でも、病気がわかって未来に絶望していた私の人生を変えたのは、紛れもなく寝たきりの指しか動かせない方だった。偶然に SNS で私と同じ病気で 30 年以上も病院のベッドで寝たきりの方と出会った。
その方はものすごくアクティブで、寝たきりながらもテクノロジーを駆使し、音楽を作って、慈善団体に寄付するという活動をしていた。病院で寝たきりにも関わらず、「毎日やりたいことがいっぱいで自分は時間が足りない。秘書が欲しいよ」と連絡をくれた。私は度肝を抜かれ、私の中にあった「寝たきり＝何もできない」という方程式はガラガラと崩れ去った。その人がいるだけで幸せだと思う人がいる、人は生きているだけで人に何かを与えている。現に私には彼との出会いが私にとっては「生きていこう」と思える衝撃的な出会いで、彼に「同じ病気のあなたに自分の歌を歌って欲しい」と言われたことで夢ができ、人生が大きく変わって幸せな今がある。
働いていないから、障害・難病者だからという議論は本質的ではない。働かなくたって社会との接点は誰でも持つことができるし、誰かに感謝されたり、必要とされたり、人生を変えてしまうほどの影響を人に与えることができる。病気がわかって絶望していたとき、社会で私なんて何もできないと思っていた時「あなたがいるだけで幸せなんだから」と言ってくれた母の声は大きく私を支えてくれるし、ありのまま生きていこうと決めたきっかけにもなった。人はどんな状態でも生きているだけで、誰かに影響を与え続けて生きている。生きているだけで誰かを幸せにしているのかもしれない。

障害・難病者にとって社会参加とは、生きるとは、どこまでもその当事者本人が主体で決めていいと私は考える。働いても働かなくてもその人の生きている価値は全く変わらないが、どんなに体が動かなくても働きたい・社会と多く関わりたいと思う人もいる。当事者が希望したときに選択肢と可能性のある社会を作っていきたい。
「働く」ということに関しては、寝たきりでも社長をしている方、ロボットを使いながら遠隔で働く難病者、知的障害がありながらもモデルをされている方など、一昔前には想像もできなかった多様な障害・難病者の活躍が広がっている。病気がわかったばかりの私がそうだったように、障害・難病者イコール働けない、社会との接点ができないと壁を作っているのは、自分自身かもしれない。一歩踏み出す勇気や、チャレンジし続けることで、道は切り開けると思うし、障害・難病当事者は新しい事例を作るパイオニアであり続けると思う。
「社会参加」ということに関しては障害者が街で当たり前に暮らす社会を作りたい。学校、近所のスーパー、映画館、サークル活動、職場、当たり前に障害・難病者がいる、働いている光景を作りたい。
私の病気もどんどん進行している。この先できなくなることが増え、働くこと・社会参加の壁はどんどん高くなっていくと思う。でも私はどんな状態になっても、社会の中で生きていきたい。だからこそ、全ての人が病気や障98

害があっても、「働くこと」、「社会参加」、そして「生き方」の選択肢を誰もが自由に持てる世界をどこまでも広げていきたいと思う。

コラム 7

自宅療養中の難病者を物流プレイヤーに加え、宅配便の再配達を削減するアイデア
株式会社こたつ 共同 CEO 坂田さやか

コロナ禍による巣ごもり需要やフリマアプリ等の浸透で、宅配便取扱個数は大幅増加の傾向にある。新型コロナによる生活環境の変化を通して、物流に関わるプレイヤーがエッセンシャルワーカーであると、改めてその重要性が認知された。
その一方で、再配達の受け取り方法には日本に 6 万店弱あるコンビニのほか、宅配事業者の営業所、宅配ボックス受け取りなどが利用されているが、近くにそのインフラがない・利用しづらい消費者もいる。

自宅療養中の難病者を物流のプレイヤーに加えることで、宅配便の再配達に起因する社会的損失を解消できないか？ 受取方法の更なる多様化・利便性向上のキーとなる難病者は、日本全国に 1,000 万人以上＊、つまり日本人口の約 12 分の 1 にのぼる。その多くが自宅療養をしているため、彼らと、その住まいを利用することで日本全国に拠点を増やすことが可能になる。
拠点が増え、より自宅近くで荷物を受け取れるようになることで、消費者の利便性を向上するとともに、難病者を起点に希薄化したご近所付き合いを再構築しながら、再配達を減らす社会の共通プラットフォームのアイデアだ。

日本全国に数万規模で新たな受取場所がつくられることで、消費者はより自宅近くで便利に荷物の受け取りが可能になり、宅配業者は再配達のコストや CO2 を削減できる。
難病者は体調に波があるため、毎日の出勤および通勤が困難で、既存の枠組みのなかで仕事を得ることが難しく、人とのつながりや社会から孤立してしまうケースが多く見られる。難病者は物流プレイヤーになることで、地域の人々と顔を合わせて会話をする機会を得られ、社会参加にもなり自己有用感が向上する。
障害福祉制度は少しずつ充実してきているが、難病患者の多くは含まれていない。疾患によっては新しい病気のため医療保険すら利用できず全額自己負担の患者もいる。誰しもが発症する可能性のある難病。しかし難病者の現状は社会課題として認識されていない。

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日本の「12 分の 1」の人々＝難病者が力を発揮できるこのアイデアが実現すれば、一人ひとりが多様であることを前提に、障害や疾患の有無にかかわりなく、誰もが望めば自分に合った配慮を受けながら、地域のなかで共生していけるはずだ。ユニバーサルな地域インフラの推進に、難病者の活躍を加えることは、大きな変化の兆しになるだろう。

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国が定める難病だけではなく、制度の狭間や研究途上の疾患を含めた人数。指定難病 89 万人（2019 年）、希少難病 700万人、その他研究途上の線維筋痛症筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労、脳脊髄液減少症、化学物質過敏症等の合計。

コラム 8

ある ALS 療養者の社会参加の事例
創発計画株式会社代表取締役 神奈川県・共生社会アドバイザー 髙野元

１．はじめに
私は筋萎縮性側索硬化症（以下 ALS）の療養者で、すでに四肢麻痺で会話もできない、最重度の障害者です。
2013 年のはじめに発症して、2014 年の秋に告知を受け、2016 年 4 月に胃ろう造設、2017 年 5 月に誤嚥防止・気管切開手術を受けています。社会に出てから一貫して、ソフトウェア開発やインターネット・サービスの事業開発を手掛けてきました。その後、独立して一人で仕事をするようになり、軌道に乗った頃の 49 歳のときに ALS の告知を受けました。当初は病気に対する知識がまったくなく、数年で死ぬんだと絶望していました。その後、積極的に生きる先輩患者や支援者と出会って、療養生活の送り方を理解するようになりました。気管切開手術のあとにようやく ALS を受容できて、先人の努力の上に築かれてきた環境の上で、自分は何を築けるのかを考えるようになりました。私は最先端のテクノロジーを使うことに抵抗がなく、むしろ試行錯誤することが喜びなので、ICT機器を活用してどこまで社会参加できるか挑戦しようと決心しました。
本稿では、そんな ALS 療養者の私が、どのように社会参加をしているかを紹介します。

２．筋萎縮性側索硬化症（ALS）とはどんな病気か
ALS は、運動神経が壊れていき全身が動かなくなる疾患です。手足が動かなくなるだけでなく、会話ができなくなり、食事も難しくなり、最終的には呼吸も難しくなり死んでしまいます。一方で、胃ろうを作り人工呼吸器をつけることで、本来の人生を全うできます。しかし、人工呼吸器をつける選択をする患者は、3 割程度と言われています。家族の介護負担の大きさや、寝たきりになる生活を悲観して、つけない選択をする方がまだまだ多いのです。厚生労働省指定の難病で、国内に 1 万人弱の患者がいると言われています。

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ALS は進行すると 24 時間の介助が必要になりますが、これを家族だけで賄おうとすると、肉体的にも経済的にもいずれ破綻します。これを支えるための公的支援制度が整備されています。
・難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）：
厚労省指定の難病は、その治療と療養にかかる費用の大部分を公費で負担する。
・介護保険法：指定難病で 40 歳以上の場合は、介護保険サービスを使うことができる。
・障害者総合支援法：補装具や長時間のヘルパー利用などを、合理的な範囲で最大限支援する。
障害者総合支援法で定められたサービスの 1 つである「重度訪問介護ヘルパー」は、見守りを含む長時間の介護を提供するもので、重度障害者の社会参加の伴走役として重要な役割を持ちます。

３．ALS 療養者は社会参加できるのか？
そもそも社会参加とは何でしょうか？

就労して社会システムの中での役割を果たすと考えがちですが、そこにとらわれてはいけません。まず、できることから社会参加して、その延長として就労があるのです。
医療者や介護ヘルパーに支えられる生活を送っている我々は、彼らの仕事を作るという形ですでに社会参加しています。また、外出して買い物をしたり、映画を見たり、あるいは観光地に出かけることも、交通機関や店舗にお金を落としています。さらに、進行した ALS 患者が、告知後に混乱する患者家族の相談に乗り、経験を伝える活動も社会参加です。重度障害者の社会参加には、上述のような機会の認識や創出の視点を持つことが大切です。
そのためにも、不自由な身体に閉じ込められてしまった能力や経験を表出させるために、ICT 機器の活用が必須です。

４．ICT 機器の活用と社会参加の事例
私がどのような ICT 機器を使って社会参加の機会を得ているのかを紹介します。

４．１．視線入力で日常生活を発信
いまやパソコンやスマートフォン、インターネットは、日常生活に欠かせないものになりました。しかし、四肢麻痺で会話もできない進行した ALS 患者は、そのままでは全く使うことができません。こうした課題を解消する技術はいくつかありますが、私は視線入力という技術を愛用しています。視線入力とは、視線に追随するカーソルを動かしてウィンドウズの操作を可能とする技術です。つまり、ブラウザの操作もオフィス文書の作成も自由にできるのです。多少時間がかかっても、ブログを書いたり SNS で発信したり、オフィス文書を作成したりできるようになったのです。私はこの延長で、患者会の活動に積極的に参加するようになりました。いまでは、日本 ALS協会神奈川県支部の役員として、また川崎つながろ会の会長として、療養の相談に乗るだけでなく、仲間と一緒に出かけるイベントを企画するなど、神経難病でも生活を楽しむことを忘れないように心がけています。これはボランティア活動ですが、重度障害者になってからの社会参加の第一歩となっています。

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４．２．プレゼンテーションシステム HeartyPresenter で講演活動
ALS になってから、たくさんの方から知識や経験を教わってきたので、健常者時代に取り組んできた講演活動を通じて、同病の仲間や支援者に伝えたいと考えるようになりました。視線入力でスライドショーを進行することは出来ますが、すでに会話ができないのでトークをどうするかが大きな課題でした。原稿をパソコンの音声合成機能で読み上げて、パワーポイントの操作と連動させれば良いとひらめき、プレゼンテーション・ソフトウェア
HeartyPresenter を開発しています。講演活動をはじめた 2018 年は 8 件、翌 2019 年は 12 件、そして今年 2020
年は 13 件の講演依頼をいただくようになりました。講演活動をしよう、そのために HeartyPresenter を開発しよう、と決心したことで社会参加の機会を創出したのです。
なお、主催者の事情に合わせた講演料をいただくようにしています。経験や知識をアウトプットするのですか
ら、仕事のプライドとモチベーションを保つために必要なことだと考えています。

４．３．分身ロボットカフェでパイロット体験
オリィ研究所が主催して、2018 年の 11 月に 2 週間の期間限定で開催された「第 1 回分身ロボットカフェ」に、遠隔でロボットを動かして給仕するパイロットとして参加しました。連日満員の大盛況で、メディアに大々的に取り上げられて、たくさんの国会議員が視察に訪れるという、話題性に富んだイベントになりました。オリヒメのパイロットは、給仕という労働をするわけで、時給 1,000 円が支払われることになっていました。自宅から出られない障害者や難病患者に、仕事をする機会を創出する社会実験でもあったわけです。翌年、第 2 回の分身ロボットカフェが開催されましたが、その中に黒岩神奈川県知事の姿もありました。黒岩知事はその時の体験から、「重度障害者でも働けるじゃないか」と県庁での機会創出を決心なさったと伺いました。

４．４．神奈川県の共生社会アドバイザーに就任
日本 ALS 協会神奈川県支部は、その活動の中で神奈川県庁とのパイプをしっかり作っており、そのご縁で私も黒岩県知事、首藤副知事と何度かお会いする機会がありました。神奈川県は「ともに生きる神奈川憲章」を定めて、共生社会の構築を目指して憲章の啓蒙に取り組んできました。そこから一歩踏み込んで、当事者自身が参画できる施策を考えたいということで、共生社会アドバイザー職を設けることにして、まず私が委嘱されることになりました。仕事のやり方としては、月に 2 回の会議への参加が基本となります。私は分身ロボット・オリヒメでリモート参加しています。視線入力でオリヒメを動かし、資料を参照しながら、意見をテキストで打ち込んで音声合成で発話するので、大忙しです。会議以外にも、メールのやりとりや事前の意見書の作成など、結構忙しくしています。こうした活動に毎月報酬を頂いています。体力に配慮した相応の額ですが、就労を果たしていると言えるでしょう。

５．重度障害者の就労の課題
まず、当事者本人が社会参加したいと強く思い、機会を求めることが第一歩です。それに呼応して、雇用側も就労機会を創出していくことが重要です。しかし、われわれ重度障害者は健常者と同じようには働けないので、102

・在宅での勤務・体力に合わせた短時間勤務・体の状態に合わせた生産性を認めた業務定義を雇用側が決断する必要があります。障害者雇用というと、まず雇用を決めて、雇用した方の身体状況に合わせて業務を作り出す形になりがちです。この形態のままでは、雇用側の負担も大きく、障害者側も能力開発が進まないという問題があるので、社会全体へ普及しません。この問題を解消するには、上述の 3 つの条
件に配慮した業務定義を行う雇用者が増えて、雇用側と被雇用者のミスマッチは社会全体のポートフォリオで解消する、という視点が必要だと考えています。
最後に、公的支援制度の大きな問題点を指摘しておきます。重度障害者の社会参加には重度訪問介護ヘルパーの利用が不可欠ですが、就労時はヘルパーの公費負担は認められていません。何もしなければ、ヘルパー代は公費負担されるのに、です。つまり「就労はせずに家でおとなしくしておけ」、という制度設計になっているのです。
この制度設計の前提には、「重度障害者は生きることに精一杯で、就労をするわけがない」という思い込みがあるように見えます。
重度障害者の一部は就労の事例を作り始めており、一部の自治体が就労時のヘルパー代を負担する制度を試行しています。一方厚労省は、障害者福祉と障害者雇用はあくまで別物の政策とする方針を崩さず、申請のあった事業者に対して補助金を支給する形での制度構築を進めています。この制度設計では、事業者が制度を利用するためにかかるコスト、ならびに自治体が制度運用をするコストが増えてしまいます。運用コストの増加は、利用にブレーキを掛けてしまいますし、自治体間の格差の要因となることは、他の制度運用の実態から見ても明らかです。
重度訪問介護ヘルパーの利用にあたっては、その利用目的の制限は撤廃してもらうように望みます。これが、利用する側も、雇用する側も、支援する自治体も、重度障害者の就労に前向きに取り組むための唯一の方法だと考えます。

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デジタル化と新たな働き手の創出
中央大学大学院教授 多摩大学大学院特任教授 医師総合内科専門医 真野俊樹

厚生労働省が指摘するように、2040 年には日本の生産年齢人口は急減し、65 歳以上を高齢者とした場合には、生産年齢人口 1.52 人で 1 人の高齢者を支えなければならない時代が来る（図）そのような中で、新たな働き手のソースということで、子育て世代の女性や、高齢者にフォーカスが当てられている。たとえば、高齢者を 75 歳以上、すなわち 75 歳までは何らかの形で働くと考えれば、生産年齢 2.29 人で1 人の高齢者を支えればいいことになる。しかしそれ以外に働き手はいないのであろうか。
二つの視点で考えてみたい。一つはダイバーシティであり、もう一つは、コロナ禍以降急速に注目されている、リモートワークである。
ダイバーシティに関しては近年急速に注目されている。そんな中で企業においても、女性役員や女性管理職の比率を増やせといった号令がかけられたりして、女性にフォーカスが当たっている。しかし、LGBT という言葉が少しずつ広がっているように、本来のダイバーシティというものはそんなに狭いものではない。海外で高齢化について議論をしたりすると、高齢者を雇用することもダイバーシティの一環だといった意見まで見られる。言い換えればダイバーシティとは、特に誰かを特殊な人だと位置付けるわけではないということと考えた方がいいで104あろう。そういった意味で障害者や難病を持っている人を、ダイバーシティの一環と考えることもできるのではなかろうか。
もう一つは、リモートワークである。今回のコロナ禍においてリモートワークが非常に注目されている。日本においてはそもそもリモートワークの導入は少なかった。
ダイバーシティにおいても遅れている日本においては、多文化共生といった視点が乏しかった。したがって言語的でないコミュニケーション（ノンバーバルコミュニケーション）によって阿吽の呼吸で意思を伝達するという事に慣れており、リモートワークという考え方の普及が遅れていたのである。

しかし、コロナ禍はこの状況を一変し、リモートワークが花盛りとなった。一方、ジョブ型の雇用が前提ではない日本企業では、リモートワークは生産性が悪いのではないかという議論もある。
ただ、残念ながら新型コロナウイルス撲滅は困難な面もあり、筆者は、「アフターコロナは来ない!?『ウィズコロナ時代』が長く続きそうな理由」＊で記載したように、これからはウィズコロナの時代になると考えている。となれば、4 月のような緊急事態宣言下の状況とは違うにせよ、リモートワークはある程度残るし、逆に言えばリモートワークとリアルの職場での仕事がハイブリッドになることが予想される。
リモートワークを効率的に行うにはどうすればいいかと考えると、やはり業務を明確化して職場ではなく家でも職場と同様にその業務を完遂することができるような仕組みづくりが求められる。
ここに障害者や難病患者が、今以上に仕事ができるチャンスが生まれるのではないか。すなわち新たな働き手の創出につながると筆者は考えている。障害者や難病の人はもしかしたら職場に通勤することに困難が伴うかもしれない。しかしリモートワークはその場合でも可能であろう。実際筆者もこれも同じダイヤモンドオンラインの原稿に記載している事であるが、障害者や難病患者とは異なるが、うつ病の患者が在宅リモートワークを行うことによって職場復帰がしやすい印象を持っている。
政府は、デジタル庁を作って、日本が遅れているデジタル化を推進するという。行政のデジタル化も進めるという。もちろんそれは重要なことであるが、今回話題にさせていただいたテーマのように、デジタル化によって社会が変化することをうまく捉えれば、新たな働き手の創出ができるのではないかというのが、今回の提案、それはデジタルといってもハード面の改革だけではないのではなかろうか。

＊ ダイヤモンド・オンライン 2020 年 10 月 2 日付 https://diamond.jp/articles/-/249950

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