ＩＢＤニュース Vol.62

2017 年 11 月

ＩＢＤニュース Vol.62
クローン病と潰瘍性大腸炎に関する医療情報

特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会
Crohn's & Colitis Foundation of Japan〒 162-8666 東京都新宿区河田町 8-1
東京女子医科大学病院内
TEL:03-5269-7136 FAX:050-3730-5500
http://www.ccfj.jp/ メール：info@ccfj.jp

栄養療法・食事療法① 小児のクローン病
クローン病に対する治療は、栄養療法・
食事療法のように摂取する栄養の内容を変更することによって炎症を起こしにくくする治療と、5-ASA、ステロイド、抗菌薬、免疫調節薬、生物学的製剤など積極的に炎症を抑制していく治療に分けられます。ク
ローン病は、特に小児期では栄養療法が効
果を示すことが以前から知られているため、特に本邦では栄養療法・食事療法を積極的に行っています。表 1 に栄養療法・食事療法の特徴をまとめました。いくつかのデメリットはあるものの、炎症を起こしにくくすることで再燃を予防し、腹痛などの症状のない有意義な生活を送ることを目指します。
一般的には、寛解導入を完全経腸栄養または中心静脈栄養で開始して、寛解が得られたら徐々に食事療法も併用し、最終的には経腸栄養剤と食事の摂取カロリーが半分ずつくらいになるように維持します。しかし、再燃を繰り返した場合には完全経腸栄養療法になってしまうこともあります。
栄養療法
栄養療法は、診断されたときから第一段階で行う治療の 1 つです。栄養療法には中心静脈栄養療法と経腸栄養療法の 2 つがあり、成分栄養剤や半消化態経腸栄養剤などを用いて治療することを経腸栄養療法といいます。
中心静脈栄養療法は、重症で広範囲に腸管の炎症がある場合、狭窄や穿孔などにより腸管を使った栄養補給が困難な場合には
経腸栄養剤は使用できないため、中心静脈栄養療法を行います。炎症のある腸管を休めることができますが、中心静脈栄養カテーテル感染症や敗血症を合併してしまうリスクがあるため、発熱に注意が必要です。
経腸栄養療法は副作用が極めて少ないこと、炎症を起こしにくく誘発させないような作用があること、などメリットが多いことが知られています。海外の報告のメタ解
析では、成人クローン病における経腸栄養
療法はステロイド治療より寛解導入効果が劣るというものでした。しかしその後の研究では、本邦の成人や欧米の小児の初発クローン病への経腸栄養剤の効果として 80〜 90% と高い寛解導入率が報告されました（Knight ら、2005 年）。さらに、小児クローン病に対する完全経腸栄養療法は、ステロイド治療と比較し同等の寛解導入率（60〜 90%）であること、粘膜治癒率がステロ
イ ド 治 療 よ り 高 い 率（60 〜 70% vs 30 〜
40%）であったことなどが複数の報告で示されています（Borreli ら、2006 年）。経腸栄養療法の寛解維持効果では、摂取カロ
リーの半分を成分栄養剤にした群では、栄養療法のない群と比較し、有意に寛解維持（64% vs 34%）できていたと報告があります（Berni ら、2006 年）。すなわち寛解を長期で維持するためには摂取カロリーの半分以上を経腸栄養剤に変更することが望ましいと考えます。
しかし、デメリットとしては、味が単調であるため毎日継続することが難しいことがもっとも大きいと考えられます。10 種類のフレーバー、ゼリーやムースにできる製品もありますので、好みによって使い分けられます。また、最近では水で作れるゼリーミックスも販売されており、ゼリーを作るのが容易になっています。経腸栄養剤を服用するのにどうしても味が合わない、量が多くて飲めない方には鼻から胃までチューブを挿入して、経腸栄養剤を夜間にゆっ
くり注入するやり方もあります。自分でチューブを挿入できれば自宅で実施することも可能になります。
また、経腸栄養剤だけでは必須脂肪酸、セレン、カルニチン、ビオチン、ヨウ素な
どの微量元素やビタミン類が不足しがちになります。表 2 に経腸栄養剤における微量元素の含有量と、それぞれ不足した場合に出現する可能性のある症状を示しました。
完全経腸栄養療法では、経腸栄養剤のみの栄養摂取になるため微量元素などが不足することがわかっていますので、1 ヶ月以上の長期に服用する場合には必要量の補充と、定期的な血液検査を行って充足しているか確認する必要があります。
食事療法
クローン病の寛解維持での食事療法は、
低脂肪低残渣食を基本として摂取します。
一般的には栄養療法を主体として治療し始
めて、臨床的寛解後から食事療法も併用す
表1

順天堂大学

小児科
工藤孝広

ることになることが多いと思われます。はじめは炭水化物のお粥か白米を、次に副食を追加していきます。前述していますが、臨床的寛解を長期維持させるためには、食事での摂取カロリーが 1 日の摂取カロリーの半分を超えないように継続することが望
ましいと考えられています。
脂質が多いと炎症を誘発する可能性が高くなるという報告があるため制限します。
小児のクローン病では 1 日 15 〜 20g 以下、
成人では 1 日 30g 以下に抑えることを目安としています。脂質の中でも肉類、牛乳、乳製品などに多く含まれる飽和脂肪酸は炎症を誘発する可能性があるといわれています。 同 じ 脂 質 で も、 大 豆 油、 し そ 油、 え
ごま油、魚油などに含まれている EPA や
DHA などの多価不飽和脂肪酸は炎症を抑制することが知られています。
食物繊維は、炎症が強いときや腸管に狭窄があるときには便量を増加させることになるため制限をして腸管への負担を減らします。しかし、寛解期では水溶性の食物繊維が水分を吸収して便の硬さや量を調節したり、ビフィズス菌などの腸内細菌が増えて腸内の環境を改善したり、良い効果があることも知られてきました。
蛋白質は炎症細胞から抗原と認識されて炎症を誘発してしまう可能性があるため、多量には摂取しないように心がけます。肉類より魚や大豆を中心とした食事がよいと思われます。
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者さん向けにレシピ本やレトルト食品が販売されていますので、うまく使用して食事制限からのストレスが少なくなるように心がけましょう。特に思春期の患者さんでは食事制限
が成長の妨げにならないように体重の推移を観察することが重要と考えます。

栄養療法・食事療法の特徴
メリット

デメリット
カテーテル感染症
電解質異常

栄養療法
中心静脈栄養療法

腸管を休ませたままで栄養管理できる

経腸栄養療法副作用は極めて少ない
潰瘍治癒促進炎症抑制できる

味が単調で継続が困難
微量元素などの不足

食事療法
低脂肪・低残渣食

炎症を誘発しにくい

メニューが単調になりやすい

表2

主な経腸栄養剤における微量元素含有量（/100kcal）

ビオチン
カルニチン
セレン
ヨウ素
（µg）
（mg）
（µg）
（µg）
エレンタール ®
13――
5.1
エレンタール P®
21
―
―
7.9
ラコール ®
3.86
―
2.5
―
®
エンシュア
15.2
―
―
―
®
エネーボ
4.3
10.6
6.7
―
不 足 す る と 出 現 皮膚炎、食欲不振、疲労 意識障害、けいれん、頻 心不全、筋肉痛や筋力低 甲状腺機能低下症を併発
す る 可 能 性 の あ 感、結膜炎、嘔吐・悪心 回嘔吐、精神運動発達遅 下、爪の白色化、毛髪変 し、全身倦怠感、徐脈、る症状など
滞、心不全、突然死など 化、視力障害や構音障害 体温低下、体力低下、成を伴う脳症、男性不妊、 長障害、精神発達遅滞、皮膚炎など
肥満、脱毛、肌荒れなど―：含有してない。

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栄養療法・食事療法②
はじめに

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小児の潰瘍性大腸炎

順天堂大学小児科Ｓ工藤孝広満など）、脂肪の少ない低脂肪食（小は、以前では腸管に負担をかけるため

潰瘍性大腸炎では、クローン病と違っ児では 1 日 20 〜 30g、成人では 1 日 30

避けるようにいわれていましたが、最て栄養療法や食事療法は炎症を抑える〜 50g）、高たんぱく（小児や成人では近の研究により腸内細菌の栄養となることや寛解を維持する効果は高くない

1 日 1.5 〜 2.0g/kg、思春期では 1 日 2.0

ことで腸内環境を改善させ、炎症を抑とされています。しかし、大腸の炎症〜 3.0g/kg）、高エネルギーの食事にしえる効果があることがわかり、現在でが強いときは腸管への負担を減らすたます。この食事内容は炎症が強いときは積極的に摂取したほうがよいとされめに栄養療法・食事療法を検討する必に有用ですが、炎症が落ち着いて腹痛ています。また、食物繊維は水分を吸要があります。特に小児期では潰瘍性や下痢、血便がなくなってからの食事

収して便の硬さや量を調節する効果が大腸炎の重症度が高いこと、成長を促

内容は、腸内環境によいものを摂取すあることも知られています。乳酸菌やすために必要な栄養所要量が多いことべきと考えます。

ビフィズス菌など腸内環境を改善させを考慮することが大切です。本項では小児の潰瘍性大腸炎への栄養療法・食事療法について、活動期と寛解期に分けて解説します。
活動期

るプロバイオティクスや、オリゴ糖な寛解期の食事療法

ど腸内細菌の増殖や活性化を促す効果

寛解期では、通常の食事と同じようのあるプレバイオティクス、それらをな食事を摂取することができますが、合わせたシンバイオティクスは腸内環

栄養バランスが取れた食事とし、暴飲境を整えるために有効です。不溶性の暴食にならないように注意します。消食物繊維であるとうもろこしやゴマ、

潰瘍性大腸炎の活動期では、大腸に化がよいこと、腸管に負担をかけない

海藻類、きのこ類などのそのまま便に炎症が起こっているために腹痛や下痢、こと、炎症を引き起こす可能性のある

出てくる食材については、腸管への負血便がみられます。食事をすることで食材を控えることを考慮します。たと担になる場合がありますので、よく噛腹痛や下痢が悪化することや、腹痛やえば、ファストフード・ジャンクフー

んだり擂りつぶしたりして摂ることを下痢が激しいことで食事はうまく摂取

ドは脂質が多いこと、特に動物性脂質

お勧めします。これらの食事を総合すできず栄養状態が悪化してしまうことが多いため炎症を起こしやすくなりまると「和食」中心の食事がよいと考えもあります。さらに、炎症によって多す。辛い物など香辛料の多い食事は腸られますが、洋食でも工夫しながら食くのエネルギーが消費されたり、腸管管への刺激になるため摂りすぎないよ

事を楽しむことができます。日本炎症から血液や蛋白が漏出したりします。

うにします。

性腸疾患協会のホームページ（URL：

したがって、栄養摂取不足やエネルギー

具体的には、炭水化物については、

http://ccfj.jp/ ） の 出 版 物 の 欄 に 炎 症

消費過多などから栄養障害をきたしやごはん、うどん、そうめん、パン、か性腸疾患の寛解期に摂取できる食事メ

すい病態の 1 つといえます。

ぼちゃやじゃがいもなどの根菜類は特ニ ュ ー・ レ シ ピ を 紹 介 し て い ま す。

潰瘍性大腸炎の活動期における栄養に制限なく摂取できますが、ラーメンPDF でダウンロードできますので、活療法・食事療法は、この栄養状態を踏など脂肪分が多い食事には注意が必要

用して食事を楽しめるようにしましょ

まえて考えていく必要があります。重です。たんぱく質は、大豆や魚類、卵、う。

症では腹痛や下痢が激しく腸管からの鶏のささみなどは摂取して問題ありま

漏出も多いことから、腸管への負担をせんが、動物性脂質を多く含有してい減らす必要があり、炎症が落ち着くまる牛肉や豚肉は、たんぱく質として摂潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さでの期間は腸管安静を保つために絶食取するのを控え目にしたほうがよいでん向けに、寛解期に摂取できる食事のとして、経静脈栄養や栄養剤による栄しょう。脂質としては、バター、チー

レシピ本やレトルト食品が多数販売さ

養療法を行うこともあります。

さいごにズ、ソーセージなどの動物性脂質であれていますので参考にしてください。

治療によって症状が徐々に落ち着いる飽和脂肪酸ではなく、オリーブオイ

特に思春期の患者さんでは成長のことてきた場合や、軽症や中等症で食事のルや大豆油、しそ油（えごま油）なども踏まえると必要栄養所要量が高いで摂取を続けられている場合も同様に食の植物性脂質や魚油を摂取するようにすので定期的な身長・体重測定が重要事を開始します。活動期の食事は、や心がけます。これらの植物性脂質にはであると考えます。

はり腸管への負担を減らしながら栄養

EPA や DHA な ど の 多 価 不 飽 和 脂 肪

摂取することを目的とした食事内容と酸、特に炎症の再燃を抑制する効果がなります。具体的には食物繊維の少なある n-3 系脂肪酸を多く摂取できます。

い低残渣食（不溶性繊維を 1 日 10g 未

食物繊維のなかでも水溶性の食物繊維

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2017 年 3 月

ＩＢＤニュース Vol.60
クローン病と潰瘍性大腸炎に関する医療情報

小児炎症性腸疾患と成長発達
小児 IBD（炎症性腸疾患；潰瘍性大腸炎とクローン病）の発病しやすい時期は十代であり、一般にこの時期は身長と体重の伸び率が高くなります。また、この時期は思春期であり、男の子
が男らしくなり、女の子は女の子らしくなる性的な発育（これを二次性徴といいます）が期待される時期でもあります。
一方、IBD は慢性の腸炎で、この炎症のために成長が障害されやすく、簡単にいうと体重増加が停止したり、あるいは痩せたり、身長の伸び率が低下
しやすくなります。この原因には次のような理由があります。
１）慢性の炎症のために、健常児よりエネルギー消費量が増加します。
２）腹痛、食欲低下などで成長を含めた必要な栄養量が摂取できなくなります。
３）下痢や血便などで本来吸収される
栄養素が吸収されにくく、血液を失うことでも栄養分を喪失してしまいます。
以上の理由で栄養不良が続くために痩せたり、身長が伸びなかったりしま
す。年配の方は女性が妊娠中に栄養分の豊富な肝（レバー）を取ることを勧められた時期があったことをご存知だと思います。レバーは文字どおり、血の塊で栄養たっぷりなわけです。言いかえると、血便があれば貧血だけでな
く、栄養分を便中に喪失していることにもなります。IBD の発症のために、患児の栄養状態は重ければ重いほど負の方に傾き、慢性炎症のためにこの状態が持続し、結果的に、低身長、痩せ、そして二次性徴障害を引き起こします。
このような理由で IBD の初発症状には、腹痛や血性下痢だけでなく、低身長、痩せ、二次性徴障害などもありえます。
また、骨がもろくなることがしばしばあります。専門的な言い方では骨密度が低下するといいます。炎症の持続が骨密度を低下させることがわかっています。骨密度の低下がひどくなれば
骨粗鬆症になってしまいます。この骨粗鬆症は一般の間では、女性の閉経後や老人でよく問題となるようですが、
IBD、特にクローン病の患児では、発病時に骨密度が低下傾向を示していることが多いようです。このような理由で当科では多くの患児がクローン病の治
療開始時から骨強化薬も合わせて投与されています。
小児 IBD 治療においては、成人と異なり、正常な発育を担保することは、診断時だけでなく、治療中も重要な小児 IBD 治療のテーマなのです。私たちの施設では、身長、体重、それぞれの増加率、骨密度などは、小児 IBD 患児
全員で、診断時だけでなく、1 年に 1 回の割合で定期的に評価しています。言いかえると、これらの成長率が正常よ
り下回ってくれば、治療に問題があり、治療内容を再考し、変更や追加治療などを考慮する必要があります。
一般に小児の身長は、やや女子が早く最終身長になる傾向がありますが、14〜 15 歳で身長はおよそ最終身長となってしまうということです。つまり、この時期に骨端線という部分が閉鎖し、これ以後では身長は伸びません。IBDの内科治療がうまくいかずに外科治療が必要になる時には、小児では可能な限り骨端線が閉鎖する前に、外科治療に踏み切ることが推奨されています。
当科で経験したクローン病の女子例の成長曲線を掲載（横 X 軸が年齢、左 Y 軸が身長、右 Y 軸が体重）しています。成長曲線とは日本人の健康な男女の身長と体重の標準的な成長をグラフにしたもの
で、図の太い曲線が平均 (Mean) で、これを下回るほど、身長と体重の成長障害が認められる と い う こ と で す。9歳（− 1.7 SD）発症の小腸型クローン病の女

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大阪医科大学小児科
余田 篤

児です。他院で少量の 5-ASA 製剤で加療されていて、食後の腹部不快感以外は無症状で、元気に通学していました。12 歳時に当院に転院となり、成長曲線を使って成長評価をしたところ、初発時すでに低身長で、 12 歳時までの 3 年間の治療中は、さらに身長の伸び率が低下し、転院時の身長は小学 3年生相当（-3.3 SD）でした。栄養療法と、治療内容を変更し -1.3 SD まで改善しました。図からわかるように、治療を変更して身長も体重も catch-up
していることが明らかです。
十代は精神的に不安定になりやすい
時期で、ステロイドによる満月様の顔
貌や、低身長は、容姿の面からも大きなトラウマになりえます。繰り返しになりますが診断時だけでなく、治療中も成長障害が認められれば治療内容を再検討する必要があり、また正常な身
体成長が精神的な負担を軽減することは明らかです。主治医の先生とよく相談して、診断時だけでなく、治療中も成長障害の有無にも配慮してあげることも重要な治療の一環です。

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小児 IBD 手引書のお知らせ
日本小児 IBD 研究会 小児 IBD-QOL ワーキンググループ代表
主治医の先生からお子様のご病気がら病気と付き合っていくために、この潰瘍性大腸炎あるいはクローン病であ

炎症性腸疾患という病気について保護ると告げられ、これから始まる治療の者だけでなくお子様もしっかり勉強すことなどを考えると、ご不安やお悩み、る必要があります。

藤澤卓爾

あるいはまだまだ戸惑いもあるのではこの手引書は、「クローン病の君へ」ないでしょうか。潰瘍性大腸炎とクローと「潰瘍性大腸炎の君へ」の２種類あン病は難病指定されています。治療でり、それぞれ患児用と保護者用がありは、急性活動期には入院による初期治ます（図は「クローン病の君へ」の表療（寛解導入と言います）、それに引紙です）。制作は、日本小児 IBD 研究

き続き寛解維持療法が始まりますが、会所属の小児炎症性腸疾患の診療経験

時に薬が思うように効かなかったり、が豊富な専門医師たちの手によります

薬の副作用が生じたり、また長く寛解が、このような小児患者やその保護者

www.jspghan.org/index̲ﬂame.html） か

維持できていても突然再燃することも向けに限定した手引書は、現在まで書らダウンロードできるように準備中であります。長期になる入院生活、大腸

物としてはありませんでした。そこですので、この IBD ニュースが発刊され内視鏡など各種検査や治療法に対する執筆者全員がこの病気で悩んでいる子

るころにはどなたでも簡単に手に入れ

不安感、退院してからの寛解維持期間

どもたちや保護者の方にとって少しでることが出来るでしょう。また今後、をどのように過ごすか、学校生活や友も役立つことを願って、無償のボラン

日本小児栄養消化器肝臓学会や日本小達関係など心理社会的な問題など、おティアとして分担執筆しました。各手

児 IBD 研究会などを通じて小児 IBD 患

子様自身も、また保護者の方の心配も引書とも総ページ数が 25 〜 30 ページ、者を診療している施設や関係団体にも絶えないことでしょう。しかしお子様、

約 20 項目のテーマで、１ページ１項目、

この手引書のダウンロード方法につい保護者の方には、勇気と希望を持って患児用では各ページに子供向けカラーて周知活動を行っていく予定です。本

病気と対峙してもらいたいと思います。

イラストが入っており、楽しみながら症で悩まれている多くの子どもたち、

そしてそうすることによってこの IBD

勉強ができます。ただ残念ながら、本そして保護者の方々に、是非、この手という病気と上手に付き合うことが出

手引書は製本になる予定はなく PDF 版

引書をご利用いただければ製作者とし来るようになるでしょう。先ずは、過しかありません。現在、日本小児栄養て大変嬉しく思います。

度の恐怖感や不安感を抱かずにこれか

消化器肝臓学会のホームページ（http://

小児クローン病患児・保護者向け手引書「クローン病の君へ」の表紙＜お知らせ＞IBD こどもキャンプ 2014 年
2014 年 8 月 23 日（土）〜 24 日（日）、三島市立箱根の里（静岡県三島市字北原菅 4710 番地の 1）で行う予定です。大勢の方の参加をお待ちしております。お問い合わせは CCFJ（日本炎症性腸疾
患協会）事務局 03-6273-0380 まで。

―編集後記― 寒い日が続いていますが、みなさんお元気ですか？ 毎年、冬になると流行るインフルエンザ、嫌ですね。予防接種は受けてくださいね。気を付けなければいけないのはレミケードやヒュミラを注射している方、ステロイド・イムラン・
アザニン・ロイケリンなどを飲んでいる方。インフルエンザは大丈夫ですが風疹の予防接種は避けましょう。その訳は？ IBD
news 52 号を見てください。（篠崎 大）
発行

NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

編集

IBD ニュース編集委員会

本内容の一部または全部を著作権法の定める範囲を越え、無断で複写、複製、転載、テープ化、ファイルに落とすことを禁じます。

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IBD の子ども達のケアについて
国立成育医療研究センター 消化器・肝臓科
近年、小児期に発症する IBD が増えてきています。小児 IBD といっても、乳児期発症から思春期発症のケースまで、ひとくくりにすることはできません。しかしながら、それぞれの年齢と病態により、特有のケアを必要とすることもあり、その問題点と対策の一端を、当施設での経験をもとに皆さんと考えていきたいと思います。

乳児期発症の IBD
血便と下痢で発症することが多く、食物アレルギーとの区別をつけるのが難しいこともあります。また、先天的な免疫の異常により腸炎をおこしている赤ちゃんもいるため、クローン病や潰瘍性大腸炎と決めつけることなく、丁寧に診断をつける必要があります。
エレンタール ® より蛋白質が少なく脂肪が多いエレンタール P® を中心に栄養療法をすることが多いのですが、離乳食や食事摂取を適切なタイミングで開始するのが困難なため、食事を開始したときに、味や舌触りに敏感で、食事を拒否して苦労することもあります。
摂食障害を来した場合、早めに口腔リ
ハビリテーションの専門家に相談することをお勧めします。
この時期の IBD 患者で困るのが、内服薬の選択です。当然、錠剤を飲むことはできないので、錠剤を粉砕して粉薬にしたものを飲むことになります。
サラゾピリン ® やプレドニン ®、イムラン ® などは粉砕することができますが、
ペンタサ ® とアサコール ® は、粉砕できないため、クローン病であっても小腸には効果を示さないサラゾピリン ®
を使うしかないことがあります。病気のコントロールに苦慮するばあい、免疫調節剤やレミケード ® が使われることもありますが、この年代での長期使用の情報は少なく、医師にとっても、家族にとっても不安が強くなりがちです。使用するかどうかで迷った場合は、使用経験のある施設に相談するのも悪くないと思います。
幼稚園や保育園でのエレンタール ®
摂取や、食事制限は子どもにとっても、家族にとってもストレスです。また、脂肪の少ない食事は、神経系の発達に悪影響を残す可能性もあり、脂質を制限している場合、定期的に脂肪乳剤を点滴から投与する必要があります。成長・発達にとって、最も大事な時期であり、食事の摂取量を増やしにくいお子さんについては、担当医や栄養士としっかり相談していくことが大切です。

学童期発症の IBD
下痢や腹痛、血便など消化器症状で発症する患者もいますが、不明熱や成長障害がきっかけで診断される子どももいます。特に小学校の高学年や中学校では、周りの子どもからの理解が得られにくく、食事制限やエレンタール®
の摂取、頻回のトイレの利用で、からかわれたり、いじめられたりすることもあるようです。
成長期に当たることから、ステロイ
ドを極力使わない管理が望まれる一方で、クラブ活動や学校行事、受験を乗り越える為に、一時的なステロイドの導入を考える症例もあります。
また、この時期は子ども達自身が、栄養療法や投薬の必要性を理解することができず、家族が相当に頑張らないと、薬を飲まなくなったり、栄養療法が続かないことがあります。内視鏡をはじめとする検査に対する恐怖感も、最も強い時期かもしれません。
過保護になりすぎるのは逆効果かもしれませんが、家族や医療関係者が、子ども達の話をじっくり聞いてあげ、
その気持ちを理解したうえで、治療や検査の必要性をじっくり説明すること、
また、心理的サポートをしていくことが大切だと思います。
一方で、家族が持っている、投薬や栄養療法に対する不安や嫌悪感が、子ども達の治療に対する姿勢を消極的にしたり、恐怖感を強くしていると思われるケースを見受けることもあり、周囲が、病気と治療についての的確な認識を持つことも大事です。

思春期発症の IBD
病気への理解が進み、治療への協力が得られやすい一方で、成長障害やステロイドによる外見の変化、また食事制限などが、大きなストレスになるよ

新井勝大

うです。
また、病気や症状のことを家族や友達に言えずに、1 人で苦しんでいることもあるようです。
将来への不安も強くなる時期で、治療困難なケースでは、うつ症状が出ることもあります。反抗期が重なり、親子関係が難しくなることもあります。
病気をコントロールしていくことは当然ですが、いろいろな意味で、心のケアが必要な時期ではないでしょうか。
困っていることや、悩んでいることについて、まわりがしっかり話を聞いてあげたり、将来への目標を持つために心を配ってあげることが、思春期の子ども達が病気を受け止めて戦っていくために大切といえましょう。学校の先生に協力を求めたり、スクールカウ
ンセラーや心理外来を利用することも考えてみてはいかがでしょうか。
この時期にもう一つ問題になるのが、小児科から内科への移行です。患者と家族、医師の 3 者間の関係が、患者と医師という 2 者間の関係へと変わることもあり、大きな不安を伴うことも少なくないようです。しかしながら、小児科医が、生涯にわたって IBD 患者のケアをすることは非現実的であり、医師間のコミュニケーションや、移行期間の設置などを通して、中学もしくは高校の卒業時、就職、引っ越しの時期などのタイミングを逃さずに移行していくことが重要と考えています。
以上、私見と思われる内容も多いかと思いますが、小児期特有の問題点の一端を紹介させていただきました。
小児期に IBD を発症することは、本人、家族、そして友人にとっても大変なことかもしれません。しかしながら、嘆いていても前には進めないし、子ども達が病気を前向きにとらえて、多くの喜びを感じていける人生を開いていくことを願わずにはいられません。
多感な時代に病気と戦ったからこそ感じられる、価値がたくさんあると思います。IBD の子ども達の未来を、みんなで応援していきましょう。

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IBDにおけるピアサポート 成育医療研究センター 臨床心理士 平野友梨
IBD と診断された患者さんやご家族

生生活をどのように乗り切ったか、友よ！」というように、共感的サポート

は、IBD と向き合いながらの生活に、

人関係、受験体験、親との葛藤、病気を示し合う関係が生まれてきます。ま戸惑いや不安を感じることも少なくなになってつらかったこと、病気になった、他の患者さんやご家族から、日常

いのではないでしょうか。ときに、周たからこそ頑張れたこと、将来の夢な

生活の過ごし方や周囲との付き合い方

囲に頼ることが難しく、悩みや不安をど、それぞれの思いが入った体験談をなど多くの情報が得られることもあり１人で抱えこんでしまっておられる患

子どもたちに語りかけてくれます。

ます。世の中には、学校での部活動や者さんをお見かけすることもあります。

IBD こどもキャンプを通して、自分

学校行事、その後も、やりたい仕事やそのような患者さんやご家族にとって、と同じ病気の子たちと心から楽しく過

趣味を一生懸命に続けている患者さん

同じ病気を共有できる仲間をもつこと

ごし、友達になれたことで、子どもたもたくさんいます。病気を受け入れて、の意義は小さくないと思われます。こちに大きな心理的変化をもたらしてい日常生活で遭遇する悩みや困難をうまこでは、IBD の患者さんや家族におけました。中には、キャンプ参加後に症く乗り越えている他の患者さんのお話

る

状の感じ方に変化があったり、病気をしを聞くことは励みになるだけでなく、前向きに捉えたり、IBD についての理

自分なりの対処法を身につけていく

解が深まったお子さんもいました。「いきっかけにもなっていきます。家族やピアサポートについて、紹介させていただきます。
IBD のピアサポート活動

ろいろな人たちの気持ちがわかってよ

医療者には話しにくい内容でも、同じには、「仲間」というかった」と話してくれるお子さんもいく IBD と向き合っている仲間であれば、意味があります。ピアサポートは、同ました。さらに、親の不安の軽減、子気持ちを共有し、一緒に考えることがじ問題や悩みを抱えた仲間同士が、おどもの心理社会的な問題への理解、親できるのではないでしょうか。

互いを支え、支えられるというもので子関係の振り返り、夫婦間協力の必要

多くの患者さん同士が、出会い、つす。IBD のピアサポート活動はさかん

性の実感など、ご両親にとっても有益ながっていくことで、大きな力が生まに行われており、IBD 患者さんのコミュな体験となっていました。

れます。他の患者さんから勇気をもら

ピア (Peer)

ニティがある病院や、地域の患者会活

ピアサポートは、一方通行なものでえた患者さんは、今度は自分が他の患動、難病支援センターのピアサポートはありません。サポートをする側とし者さんへ勇気を与えようと行動を起こ活動などが挙げられます。

て参加した子どもリーダーへも多くのすことができるのではないでしょうか。

日 本 炎 症 性 腸 疾 患 協 会 (CCFJ) は、

心理的効果をもたらしていました。子

ピアサポートには、それぞれの人の可2010 年より IBD の小児患者さんとそのどもリーダーとしてのピアサポーター

能性を最大限に引き出していく力があ

ご家族を対象にした、「IBD こどもキャの体験は、自己受容や、対人関係の面ります。自分よりも大変なそうな患者ンプ」と呼ばれるサマーキャンプを開でもポジティブな変化を及ぼし、自己さんもいるため、同じ病気の人と会う催しています。私もスタッフとして参成長をもたらしていました。自分と同ことは少し勇気のいることかもしれま

加させていただいていますが、毎年のじ子どものときに IBD を発症した子どせん。けれども、ピアサポートの活動

キャンプを通してピアサポートの力をもたちと関わることで、自分の体験をは、きっと IBD の患者さんやご家族の実感しています。IBD こどもキャンプ

振り返り、さらに自身の体験を通して、人生を豊かにしてくれることでしょう。

の特徴は、同じく小児期に発症して成子どもたちやご家族を励ましたり、良人となった IBD 患者さんを「こどもリーい影響を与えているとの感覚が持てたダー」と位置づけ、企画・運営に携わことで、自分を肯定的に捉えられるよ

り、子どもたちに近い存在として関わっうになり、自信を持つことにもつながってもらっています。キャンプでは、自たと考えられます。

然の中でのゲーム大会、自然散策など
普段都会で過ごしている子どもたちに

ピアサポートの意義

は新鮮な企画が用意され、それぞれのピアサポート活動は、情報交換の場

立場や役割を超えて皆で活動をします。

になることにとどまらず、その活動を遊びながらなので、自然と参加者同士

通して、同じ疾患を持ったもの同士、の距離は近くなっていきます。さらに

辛さや喜びを共有できるようになり、は、小児患者さんだけで IBD について

更には、互いの存在を励みにしていけの悩みを考える「しゃべくり IBD」や、るようになっていくことが知られていこどもリーダーの体験談を聴く時間なます。他の参加者と時間を共有するこど、時には IBD と向き合う時間も設けとで良好な関係を形成し、その中で、られています。こどもリーダーは、学「 こ う い う 時 あ る よ ね！」「 わ か る

自分にできるピアサポート活動を、是非とも探してみてください。

第 7 回 I ＢＤこどもキャンプ
日 時：2017 年 8 月 26 日（ 土 ）・27日（日）
場所：三島市立箱根の里 少年自然の家
対象：IBD の小学生〜高校生 20 名とその家族
参加申し込み〆切：7 月 31 日（先着順）
問い合わせ先：CCFJ 事務局（月・金の10-15 時）TEL：03-5269-7136
ホームページ（www.ccfj.jp）にもキャ
ンプのお知らせと申込書がアップされています。
子どもたちやご家族とともに、先輩患者さんや医療スタッフも参加して楽しい交流の場となっています。

ＩＢＤニュース Vol.64

2018 年 7 月

ＩＢＤニュース Vol.64
クローン病と潰瘍性大腸炎に関する医療情報

トランジション（移行期医療）について
トランジションとは小児期に発症した慢性疾病の予後は、
この３〜 40 年の間に急速に良くなりました。こうした患者さんの中には医療ケアを必要としながら大人になる方も多く、「移行期の患者さん」と呼ばれます。移行期の患者さんに適切な医療が提供されることは、非常に重要なことであると認識されるようになり、最近ではこうしたトランジション（移行期医療）について話題となることが多くなりました。トランジションは、子どもから大人への移り変わりに伴う個人のニーズを満たすために必要な、一連のプロセス（過程）であると定義されます。ここで重要な点は、小児診療科から成人診療科への単なる転科、単なるトランスファーではなく、それまでの総合的な過程であるという点です。
トランジションの形
小児期に発症した病気や合併症の病態は年齢とともに変化して、小児診療科で診ているそれとは大きく異なってくることがあります。IBD の患者さん
で言えば、例えば発癌や女性なら妊娠・出産が挙げられるでしょう。さらに、人格の成熟によって、親などによる医療から自己決定権を直接行使する医療に変わっていく必要があります。身体的な変化と人格の成熟に対応した大人に相応しい医療が提供されるにあたり、トランジションの形としては大きく三つに分類されます。
一つ目の形は、小児診療科から成人診療科に診療が引き継がれる場合、すなわち転科（トランスファー）です。
成人診療科側に同じ専門領域で診療を行っているカウンターパートがある場
合には比較的スムーズに行われます。
二つ目の形は、一部の診療は成人診療科に引き継がれますが、一部は引き続き小児診療科で継続する場合です。そして、三つ目の形は、当面は小児診療
科側で診療を継続せざるを得ない場合です。いずれの形をとるにせよ、自分の体や病気を理解して自分で説明した
り決定したりする能力（ヘルスリテラシー）を獲得することが、大人になるにあたって必要です。
IBD 患者さんのトランジションの障壁
小児の IBD 患者さんのほとんどが大人になり、病気自体は消化器内科や外科が精通していることから、小児診療科から全面的に移行しえると考えられます。しかし実際には、これまでトラ
ンジションに関する十分な議論がなされておらず、各施設や主治医に委ねられているのが現状で、なかには転科がうまく行かないケースがあります。その要因は多岐にわたります。たとえば、患者さんが自立していない場合や、親が過保護であったり干渉しすぎたりす
る場合です。さらに、患者さんやご家族が、消化器内科に対しても小児科のように総合診療科的医療を求めることがあります。小児科側の問題としては、患者さんの自主性をはぐくむ意識が低いほか、職業や妊娠 / 出産、発癌への対応については苦手であるといったことがあります。一方、成人診療科では、患者さんのこれまでの成長や発達への配慮やご家族や学校への配慮に欠ける場合があるかもしれません。
IBD 患者さんに対する支援ツール
こうした問題点を克服するため、昨年、 日 本 小 児 栄 養 消 化 器 肝 臓 学 会 はIBD 患者さんのスムーズな成人科移行に向けた手引書を作成してホームペー
ジに公表しました。手引き書では支援ツールとして、ヘルスリテラシーチェ
ックリストや、小学校高学年を対象とした食べ物の消化にまつわる解剖と生理を勉強するためのツール、移行過程の目安となる「移行スケジュール」、患者さんが自分で管理することも意識

特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会
Crohn's & Colitis Foundation of Japan〒 162-8666 東京都新宿区河田町 8-1
東京女子医科大学病院内
TEL:03-5269-7136 FAX:050-3730-5500
http://www.ccfj.jp/ メール：info@ccfj.jp

自治医科大学小児科学
熊谷秀規

した「病歴サマリー」などを用意しています。さらに、プログラムに関わる
多くの職種の専門家との連携を示す「クニリカルパス」を作りました。このパスには患者さんはもちろん、ご家族、
小児科・小児外科医、消化器内科・外科医、看護師、薬剤師、栄養士、臨床心理士、医療ソーシャルワーカー、学校教員、医療事務が含まれます。こう
した標準的なツールを使用することにより、多くの職種の専門家が目標や状況を確認しやすくなるものと期待できます。
シームレスな移行のために法律の改正もあり、国が小児期発症
慢性疾病患者のシームレスな成人科への移行を働きかけるようになりました。
これにより、トランジションの取り組みに対して成人診療科側から小児診療科側へのアプローチが増え、IBD の領域でも学会等でトランジションに関する議論が強まっています。こうした活動を通して、成人側と小児側の各学会のさらなる連携も期待されます。
患者さんのおかれた環境や医療資源の状況など様々な条件がありますので、患者さんごとにオーダーメード的な支援が必要です。トランジションは患者さんの自立への過程・プロセスであるということを共通認識として、それぞれの子どもの特性に応じた説明と教育を早期から行い、本人やご家族の将来への不安を取り払っていくことが重要です。

（日本小児科学会「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」から一部改変）

ＩＢＤニュース Vol.60

Ｉ2017 年 3 月

Ｂ

Ｄ

Ｎ

Ｅ

IBD 患者さんが海外へ行く際に気をつけること
まず海外へ行かれる前に注意すべき最も大事な点としては、現在の体調で海外渡航しても大丈夫かを主治医に確認し、無理をしないことです。そして渡航先で体調を崩さないよう、あるいは体調を崩しても十分に対応できるよう、下記の点に注意しながら万全の準備を行いましょう。
【薬】短期滞在の際に数日分の一般薬を携行することは問題ありませんが、長期滞在用に大量の薬剤を持ち込む場合やその国での法規制の対象になっている薬剤を持ち込む場合などには、事前に主治医から英文の薬剤携行証明書（患者氏名、疾患名、薬剤の商品名と一般名、剤型、含有量、数量、個人使用目的であること、病院連絡先、医師署名等を記載）を発行してもらう必要があります。証明書がな
い場合、入国審査時に薬剤を没収されるだけでなく、長時間拘留される可能性さえあります。特に、医療用麻薬を含有す
る薬剤、睡眠薬や向精神病薬（国によっては麻薬取締法の対象）、注射型薬剤、その国で流通していない薬剤などは注意が必要で、トラブルを避けるためにも必ず薬剤携行証明書を付帯して税関に申告しましょう。薬剤の持込みに関する法規制については国によって異なるため、詳
細は渡航先国の在日大使館に確認するのが確実です。渡航先では食事や環境の変化などの影響で体調を崩す可能性もありますので、普段からの治療薬はしっかり継続しましょう。また、感染症に罹った時のために抗生剤や解熱剤などを準備しておいた方がいいかもしれません。
【食事】国によっては腸に負担のかかる食品（脂質や刺激物など）が多い食文化の地域や衛生環境の悪い地域もあるた
め、渡航を計画する段階でどのようなものが食べられるか調べておき、必要であれば医師や栄養士と事前に相談しておきましょう。日本から保存食品や栄養剤を持参するのもいいでしょう。
【トイレ】おそらく日本ほど公共のトイ
レ環境が整っている国はないのではないでしょうか。海外でトイレが利用可能な公共設備としてはホテルが多いようです。国によっては有料のこともあり、事前にその国のトイレ事情を調べておく必要があります。肛門疾患のある方には携
帯型ウォシュレットを持っていくことをお勧めします。
【医療】体調に不安のある方や長期滞在される方は、病歴・治療内容等を記した

学校側へ伝えたいこと
近年、炎症性腸疾患（IBD）の患者数は増加し小児期においても同様の傾向です。その子どもたちがすべての子どもと同じような学校生活を送るためには学校側の理解と協力がより重要になってきています。
１）病気について（学校と同級生）
学校側にその時の症状、治療法などについて定期的に知らせた方が良いでしょう。また学校を急に休んだり、食べ物の制限があったりするので同級生のなかでもある程度の友人には話しておいた方がいい場合もあります。しかしすべての同級生に病気を伝えるのは難しいことです
ので、学校の協力が不可欠です。ストレスも症状を引き起こす要因ですので、試
験や受験などは特にサポートが重要です。
２）通院・入院について

篠崎

発行

慶應義塾大学医学部

Ｓ
消化器内科
河口 貴昭

英文診断書を主治医に作成してもらうとともに、地元でかかれる病院（消化器専門医がいる、日本語対応ができるなど）を事前に確認しておきましょう。在日大使館に情報提供してもらう事も可能です。海外で医療を受けた場合、現地で診療内容のわかる文書と明細がわかる領収書を発行してもらっておけば、帰国後に日本の健康保険からの医療費給付の申請が可能です。ちなみに、海外に住民票を移されると日本の特定医療費（難病指定）受給者証は失効しますので注意が必要です。医療費給付制度はお住まいの都
道府県により扱いが変わることもありえますので、事前に確認しておくといいでしょう。
【予防接種】伝染病の流行地域に渡航される場合には予防接種が推奨されていますので、保健所や検疫所、厚生労働省
ホームページなどで確認が必要です。予防接種には大きく「弱毒生ワクチン」「不活化ワクチン」がありますが、ステロイ
ド、免疫調整剤、抗体製剤など免疫を抑えるタイプの薬剤を使用中の方は弱毒生ワクチンの接種は原則禁忌ですので、これらの薬剤を使用中の方は伝染病流行地域への渡航は避けるべきです。

ふじいこどもクリニック

どのくらいの頻度で通院するのかを伝えることは重要です。主治医の外来が決まった曜日となる事が多いため、ある教科の授業を受ける回数が少なることがあります。学校側との定期的な話し合い
で、単位の問題などが出るようなら主治
医を含めて相談し、時々別の曜日や時間に受診するようなどの対応も必要です。
急に症状が悪化し入院もしくは自宅療養が必要な場合があることがあることも伝えておきたいものです。
３）学校生活について一番重要なことは、授業中であってもトイレが我慢できない状況があることです。トイレに行くことが恥ずかしいことではないような配慮が必要です。また急な腹痛で保健室を利用し授業に参加できない場合などは、怠けているわけではな
いことを理解してもらいましょう。食事

NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

Ｗ

編集

藤井 徹

は、体調により食の献立の中から食べて良いものを選んで食べたり、弁当持参などすることがありますが、これは好き嫌いではなく主治医と相談して食事を決めている事をしっかり伝えましょう。体育に関しては、症状が強くなければ制限は必要ないですが、水泳などはおなかが冷えると調子が悪くなる場合があるので、主治医と相談して決めたことを伝えましょう。内服薬は、症状によっては日中にも飲む必要があります。
周りの子どもからの理解が難しく、からかわれたりすることもあるかもしれな
いですが、病気のためにすべてを制限す
るのではなく、学校の協力を得て心理的なサポートも含めた環境作りを行っていくことが、より良い子どもの学校生活を送るために重要です。

IBD ニュース編集委員会

大（委員長）、新井勝大、飯塚文瑛、大森鉄平、河口貴昭、木村英明、工藤孝広、猿田雅之、正田良介、辰巳健志、藤井俊光

本内容の一部または全部を著作権法の定める範囲を越え、無断で複写、複製、転載、テープ化、ファイルに落とすことを禁じます。

ＩＢＤニュース Vol.55

2015 年 1 月

ＩＢＤニュース Vol.55
クローン病と潰瘍性大腸炎に関する医療情報

ＩＢＤは遺伝しますか？
IBD は遺伝しますか？

特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会
Crohn's & Colitis Foundation of Japan〒 162-8666 東京都新宿区河田町 8-1
東京女子医科大学病院第二外科医局内
TEL:03-6273-0380 FAX:050-3730-5500
http://www.ccfj.jp/ メール：info@ccfj.jp

東北大学病院

消化器内科

角田洋一

は共有されているわけです。これは遺ローン病にはなっていないのです。親

日常診療の場面で、とくに女性患者

伝子が病気ではなく病気のなりやすさ

から子に伝わる「病気のなりやすさ」

さんによく聞かれる言葉です。医学的を決めているということを意味していは一番強いものでもこの程度です。もに正しい回答は「IBD は遺伝しませんます。そこにいろいろな環境の違い（食ちろんこれは概算で、実際はもっと複が、なりやすさは遺伝します」となり

べ物や腸内細菌など）が加わって発症数の遺伝要因が関与するのでこれほどます。なんとなくわかったような、わするのが IBD です。ここで気を付けな

シンプルではありませんが、ほとんどからないような微妙な回答ではありま

くてはいけないのは、家族内発症が多の IBD 患者において、遺伝要因が病気すが、これが正解です。ただ、言葉足い理由は遺伝子ばかりではないというの原因に占める割合はあまり大きくあらずの面もありますので、少し専門的ことです。家族は同じ食事をとったり、りません。

なことを交えながら、IBD と遺伝につ同じ環境にいることが多いため、遺伝いて説明したいと思います。

だけではなく環境も共有され家族内発症はより多くなっていると考えられま遺伝という言葉す。（図）IBD は人それぞれ違う
ただ、IBD に関わる遺伝要因は様々で、おなじ IBD でも人によってかかわっている遺伝子は違い原因はひとそれ「遺伝する」というのはどういう意
味で皆さんはお使いですか？ 医学的に関わっている遺伝要因は多彩だが弱いぞれです。おそらく、遺伝要因が比較

は、「親子で形質（性質）が伝達されここ数年で IBD の遺伝的な原因に関的大きい IBD もあれば、ほとんど関係ること」とあります。IBD は遺伝しまする研究は大きく進歩し、欧米人ではしてないものもあるでしょう。そうい

せんと最初に書きましたが「私たちは163 もの関連する遺伝子領域が特定されう意味では遺伝の強さはみんな一律で親子でクローン病ですからこれは遺伝ています。しかし、そのほとんどがごはなく、IBD が多い家系では比較的なではないですか？」と思われている方

くわずかなリスク増加しかさせません。

りやすさが遺伝しやすく、家族内発症がいると思います。たしかに、親子で日本人クローン病でもっとも関係が強がない IBD はなりやすさは伝わりにく

形質（クローン病）が同じですから、い遺伝子は、クローン病になりやすい

いのかもしれません。その点はまだわ

一見遺伝しているかもしれませんが、型と、そうでない型の大きく 2 パター

かっていない部分もたくさんあり、今

それが親から子に「伝達」されたとい

ンに分けられます。病気になりやすい

後の研究の進歩が期待されます。

う証拠はありません。形質の伝達を行型をもったクローン病の人は、患者さうものが「遺伝子」です。IBD になるんの中の 6 割（約 2 万人）いますが、かどうかは遺伝子だけではきまりませ健康な人の中にも４割（約 5000 万人）

IBD のなりやすさの一部は遺伝的にん。ですから、病気そのものが遺伝子程度もいます。確かに、患者で 6 割、決まることは確かですが、その影響はで伝わることは絶対にありません。一

健康な人で 4 割ですから、これを持っ強く気にするほどではありませんので、

番わかりやすい例が、一卵性双生児でている人は病気になりやすいのかもし

そのことを気にするよりも、子供を産す。100％同じ遺伝子をもつ双子の一人れませんが、逆にいうと、日本人クロ

み、育てるために、親として自分の病が IBD になっても、必ずもう一人が同ーン病のもっとも強い遺伝因子をもつ状をきちんとコントロールしていくこ

じ病気になるとは限りません。これが、

約 5,000 万人のうち、約 2 万人しかクとの方が重要かもしれません。

病気そのものが遺伝しない証拠です。

なりやすさが遺伝する
し か し、IBD に 家 族 内 発 症 が 多 いことや、発症に遺伝子が関わっているということはわかっています。先ほど例に挙げた一卵性双生児も、必ず同じ
IBD になるわけではありませんが、比較的高確率で兄弟発症します。つまり、同じ遺伝子を持つ二人が病気そのもの
は共有しませんが、病気のなりやすさ

最後に