第Ⅲ章

医療的ケア児についての理解

1. 重症心身障害児と医療的ケア児
よく使われる 「重症心身障害児」 という言葉の定義について説明します。

੎ඪੱମ௽૩ుभ৒ଝ

子どもの障害について考える時、 図に示すよ,4ْপਣभীథٓ

うに、 横軸を運動障害、 縦軸を知的障害として㸰㸯組み合わせると 25 のグループに分けることが

㸰㸰

㸰㸱

㸰㸲

㸰㸳

第Ⅲ章

㸰㸮

㸯㸱

㸯㸲

㸯㸳

㸯㸴

重度の肢体不自由すなわち 「座位までの運動

㸯㸷

㸯㸰

㸵

㸶

㸷

機能」 と、 重度の知的障害 「IQ35 以下」 を併

㸯㸶

㸯㸯

㸴

㸲

㸱

せ持つ障害児は、 大島の分類 1 ～ 4 に相当し、

㸯㸵

㸯㸮

㸳

㸰

㸯

このような障害児を 「重症心身障害児」 と言い௒ॊనऎできます。 これを大島の分類と言います。

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医療的ケア児についての理解ْମ৬௽૩঻ু໩ ٓ ‫ڮ‬௻ます。 公的福祉サービスを受ける時の行政上のْ௜୘ু໩ٓ%  ‫ ؟‬ೄ২ੴ৓௽૩%  ‫ ؟‬রಉ২ੴ৓௽૩$ ‫؟‬ਏஂ૧भরಉ২ੴ৓௽૩$ ‫؟‬੎২ੴ৓௽૩

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重要な障害概念でもあります。

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本来、 運動障害の程度は身体障害者手帳に、知的障害の程度は療育手帳にそれぞれ反映されますが、 明らかに障害があっても手帳を持たな症心身障害児か否かは判断できません。

い子どももいますので、 手帳の有無だけでは重日常的に医療ケアが必要な 「医療的ケア児」という概念について説明します。

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運動障害や知的障害の有無にかかわらず、 呼ʰҫྏదίΠࣉʱ͹ఈٝͺ໎֮Ͷͺࣖ͠Ηͱ͏ΉͦΞ͗ɼ্֒ෳࢳγʖϑηͶ͕͜ΖҫྏదίΠ൓ఈηαΠͶࣖ͠Ηͱ͏ΖԾ‫ى‬͹Γ͑͵ҫྏߨҟΝೖ৙దͶචགྷͳͤΖࢢʹ΍ͳߡ͓ΔΗͱ͏Ήͤɽ

吸、 栄養、 排泄に関して日常的に医療ケアを必ୢ௜৓ॣ॔ਖ਼৒५॥॔

要とする子どもたちを 「医療的ケア児」 と言い

ୢ௜৓ॣ॔

ます。

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定義が示されていませんが、 この判定スコアに‫ك‬Ⴏᯌ‫؞‬Ⴏଵ౭ു‫੅ك‬ਢିোএথউ॑ઞ৷‫ق‬Ⴏᯌ‫؞‬Ⴏଵ౭ുৎ‫ك‬

示されている医療行為を日常的に必要とする子‫ك‬ಲਢघॊ්ෲ‫ق‬໅Ⴭ᪶૴॑அि‫ك‬‫ك‬৒਋଑ႌ



急性期治療ではなく、 日常的に必要な医療ケ
アの大変さを測る指標の一つに、 障害福祉サー
ビスにおける医療的ケア判定スコアがあります。
「医療的ケア児」 という概念は、 まだ明確な৚঩ਰ঱

‫ك‬যੵᶛ୅

どもと考えています。

+ফௐেௌ௮੄ઔંਸ਼ಀશ਀ਸ਼‫ڭ‬「重症心身障害児」 と 「医療的ケア児」 という２つの概念を組み合わせると、 子どもの障害‫گ‬णभກदઅइॊ৕नुभ௽૩൸

像は３つの軸で考えることができます。

ੴ৓ ௽૩

大島分類で使われる 「運動障害」 と 「知的障害」 の他に、 「日常的な医療ケアの必要性」 を
３つ目の軸にすると、 左図のような立方体で子ども達の障害像を表すことができます。
さらに、 重症心身障害児と医療的ケア児の関係を平面的に表すと、 このように重なり合う２つの輪で表すことができます。
医療的ケア児の 6 ～７割は重症心身障害もあ੎ඪੱମ௽૩ుध
ୢ௜৓ॣ॔ుभঢ়બઈ৿௽૩Ṍࡅࡿ Ṍ⾜㞀ᐖᗙࢀࡿ ᐷࡓࡁࡾ

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ると言われています。

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34

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２. 多様な状態像に応じた医療的ケア支援
新生児医療の進歩に伴い障害児の様相は大きて説明します。

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①運動障害も知的障害も重度な医療的ケア児⋇ઈ৿௽૩ुੴ৓௽૩ु੎২ऩୢ௜৓ॣ॔ు

く変化しました。 代表的な３つの障害像につい以前は救命できなかった重度の仮死分娩や奇形症候群の子どもたちが、 経管栄養や気管切開や人工呼吸器などの濃厚な医療ケアを抱えながら退院してくるようになりました。
児スコアもかなり高い子どもたちです。
②運動障害が軽度な医療的ケア児
早産児の脳保護に対する治療が進化し、 脳障
害による運動障害は非常に軽度になりました。

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ア児」 です。

③運動障害も医療的ケアも重度だが知的障害は軽度な医療的ケア児
進行性の脊髄疾患や筋骨格系疾患においても、 積極的に人工呼吸器を装着しながら在宅生活を送る子どもたちが増えています。

知的障害がほとんどない子どもも多く、 年齢

脳障害がほとんどないことが多いため、 一般的に学習意欲は高く、にふさわしい集団生活の場や学習環境が求めら

濃厚な医療的ケアがあっても年齢にふさわしい集団生活の場や学習環れます。

境が求められます。

医療的ケアが必要な子どもたちの状態像は多様です。 多様な状態に応じて医療的ケア支援の在り方も変わってきます。

੗஘ऩ૾ଙ൸पૢगञୢ௜৓ॣ੍॔ର

①運動障害も知的障害も重度で、 自発運動がほとんどない寝たきりの子どもは、 比較的医療的ケアが実施しやすいです。
しかし、 ②運動障害や知的障害が重度であっ⋋ઈ৿௽૩मऩऎ
ੴ৓௽૩ुೄ২

ても、 上肢の動きがある子どもでは、 気管カ
ニューレ等の自己抜去の可能性があります。
さらに、 ③運動障害がほとんどなく移動機能も上肢の動きがあるけれど、 知的障害が重度で指示が入りにくく行動抑制が困難な子どもがいます。

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このような子どもたちに対しては、 医療的ケアの支援だけでなく、 行動見守りと事故防止の動のある子どもや、 ⑥運動障害がなく、 知的障害も軽度な子どもがいための工夫が必要です。

ます。

一方、 ④運動障害が重度で、 自発運動がほとこのような子どもたちに対しては、 医療的ケアの支援だけでなく、んどない寝たきりですが、 知的障害が軽度な子

適切な援助と見守りのもとで、 導尿や吸引や注入など、 必要な医療的どももいます。

ケアの自立を目指すことも可能です。

その中には⑤知的障害が軽度で上肢の随意運

35

医療的ケア児についての理解

しかし、 早産ゆえの呼吸器系の未熟性に伴い、酸素療法や気管切開や人工呼吸器が必要な子ど第Ⅲ章

先に述べた重症心身障害児に相当し、 超重症ਰ৐म೰୵दऌऩऊढञ੎২भෘଈী⎳ृྜྷ஄ඪ౜ණभ৕नुञठऋ‫৽ؚ‬ଵ౭ുृਞଵજ৫ृযੵ
ళลஓऩनभ෯ௐऩୢ௜ॣ್॔॑इऩऋै୐੹खथऎॊेअपऩॉऽखञ‫؛‬੎ඪੱମ௽૩ుपৼਊख‫ؚ‬த੎ඪు‫૆؞ك঻ق‬த੎ඪు‫ك঻ق‬भਖ਼૵੦૆भ५॥॔ऋऊऩॉৈः৕नुञठदघ‫؛‬

３. 疾病と障害の特徴
子ども達が抱えている状態像の原因である病名 （原因疾患） を、 疾患の部位や時期によって大まかに分類し、 表に示します。

ਉ౤ႈ೩

よく使われる 「脳性麻痺」 という言葉は、 実
は病名 （原因疾患） ではなく、 「周産期の脳障௽૩॑ਭऐञ৖ਜ਼ृৎ਋पेढथਉ౤ႈ೩॑ীథ
㞀ᐖ㒊఩ Ⓨ⏕᫬ᮇ⬻ᰁⰍయ␗ᖖ⑕ࠊ௦ㅰ␗ᖖ⑕ࠊ୰ᯡ⚄⤒ኚᛶ⑌ᝈ⬻ᙧᡂ␗ᖖࠊ⫾⏕ᮇࡢእᅉ㸦⸆≀➼㸧ࠊඛኳឤᰁ⑕ࠊ⬻᱾ሰ

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⬨㧊ᛶ➽ⴎ⦰⑕ࠊ➽ࢪࢫࢺࣟࣇ࢕࣮⑕ࠊඛኳᛶ࣑࢜ࣃࢳ࣮

㦵ඛኳᛶ㦵ᙧᡂ୙඲⑕ࠊ㌾㦵␗ᰤ㣴⑕

害に起因する非進行性の運動障害」 を示す総称的な概念です。 多様な原因疾患を含んでいるため、 その状態像は様々です。

第Ⅲ章

医療的ケア児の中には、 上の表の部位には障害がなく、 「小児慢性特定疾病」 に相当することが多い先天性の内臓系の疾患によって、 膀胱直腸障害、 心臓 ・ 循環器系障害、 内分泌障害などをきたす子どもも存在します。

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ःॊञीजभ૾ଙ൸म஘‫ر‬दघ‫؛‬ୢ௜৓ॣ॔ుभরपम‫ؚ‬঱भ਀भ৖ਜ਼पम௽૩ऋऩऎَ৵ుཿਙ્৒ႈ୰ُपৼਊघॊऒधऋ੗ः੔ଠਙभ
৔ට௺भႈ೩पेढथ‫ؚ‬ᶾᶪઉႯ௽૩‫ੱؚ‬ට‫؞‬࿯୭ஓ௺௽૩‫ؚ‬৔ীᆌ௽૩ऩन॑ऌञघ৕नुुோ૔खऽघ‫؛‬

医療的ケア児についての理解

原因疾患に伴う様々な合併症 （状態像） すな
わち、 子ども達の障害像の考え方を示します。
合併症 （状態像） には運動障害、 知的障害、়ಡඪ‫૾ق‬ଙ൸‫ك‬

感覚障害の他、 医療的ケアが必要となる可能性‫ ٶ‬ઈ৿௽૩

が大きい呼吸機能障害、 摂食嚥下機能障害、 心・‫ ٶ‬ੴ৓௽૩

循環器系障害、 内分泌系障害、 膀胱直腸障害な‫ ٶ‬ళลਃચ௽૩

ど多様な障害があります。
これらを複数合併している子どもも珍しくありません。
保護者が記入してくる病名は、 身体障害者手帳の障害種別が記載されているだけのことが多いので注意が必要です。
同じ疾患名 （原因疾患） であっても、 合併す‫ ٶ‬૎ಁ௽૩‫ ٶ‬ၭ୫ᚢৣਃચ௽૩‫ੱ ٶ‬ට‫؞‬࿯୭ஓ௺௽૩‫ ٶ‬৔ীᆌ௺௽૩

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• ੗஘ऩ௽૩ऋളਯ়ಡखथःॊ৕नुऋ੗ःदघ‫؛‬• ৳૧঻ऋ੶োखथऎॊ୰੡म‫ؚ‬ମ৬௽૩঻ু໩भ௽૩ரશऋ੶ൗऔोथःॊटऐभऒधऋ
੗ःभदିਔऋ૑ਏदघ‫؛‬• ৊गႈ೩੡‫ق‬ਉ౤ႈ೩‫ك‬दँढथु‫়ؚ‬ಡघॊ௽૩भரథधங২म৕नुपेढथ঳য঳
য౮ऩॉऽघ

る障害の種類と程度は子どもによって一人一人異なります。

脳性麻痺の主な合併症とその相互関係について図に示します。
重症心身障害児 ・ 者では、 さまざまな合併症が、 相互に関連し、 悪循環となります。

౼ਙ๊ᮾभ਌ऩ়ಡඪधजभৼ൩ঢ়બ
थ॒ऊ॒৅੿

൙ಸ୑౮ଞ

これらの合併症への理解と適切な対応が重要
ડ៮૗஄

です。

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‫ق‬൷ኋਙ‫ك‬‫ق‬༃൶ਙ‫ك‬॥঑গॽॣ‫ش‬३ঙথ௽૩
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【周産期～乳幼児期の虚血性脳障害】 のある
子どもの特徴を説明します。
脳の障害そのものは非進行性ですが、 運動機
能が思春期頃から低下してきます。
脳の障害に由来する知的障害や視覚障害やてんかんなどを合併することがあります。

ఢਓ਋‫ع‬໚໽ు਋भ༘ഷਙ౼௽૩‫ ٶ‬౼भ௽૩जभुभमశਤষਙदघऋ‫ؚ‬ઈ৿ਃચमઓஐ਋ႃऊै଩ৣखथऌऽघ‫؛‬‫ ٶ‬౼भ௽૩प૓ਟघॊੴ৓௽૩ृଳಁ௽૩ृथ॒ऊ॒ऩन়॑ಡघॊऒधऋँॉऽघ‫؛‬‫ ٶ‬൙ಸ୑ऋৈऎथઈ৿௽૩ऋ੎২भ৕नुदम‫ؚ‬ઓஐ਋৐৏पᚢৣਃચ௽૩ृళลਃચ௽
૩ृ၌୫੊ಗ૴ඪऋப৲घॊऒधऋ੗ःदघ‫؛‬

筋緊張が高くて運動障害が重度の子どもでは、 思春期前後に嚥下機能障害や呼吸機能障害
や胃食道逆流症が悪化することが多いです。

ᚢৣਃચ௽૩भப৲‫؟‬ঌ‫ش‬५ॺ୫भ৽ઠၭ਄╒৽ଵ౭ുभಡ৷
ళลਃચ௽૩भப৲‫؟‬ลਬ╒ਞଵજ৫ृ෷ಞ਺ଖ╒ళลஓ௜১

ペースト食を経口摂取していた子どもが経管栄養を併用するようになったり、 吸引だけでは器療法が必要になったりすることがしばしばあり৵৾ૅྼम્શ੍ର৾ૅ‫ق‬৵৾৖‫ك‬ো৾ৎपमୢ௜৓ॣ॔धम૮໿दँढथु‫ؚ‬ઓஐ਋ႃपୢ௜৓ॣ॔ऋ૑ਏपऩढथऎॊऒधऋँॉऽघ‫؛‬ます。
小学校又は特別支援学校 （小学部） 入学時に的ケアが必要になってくることがよくあります。

第Ⅲ章

排痰できなくなって気管切開や酸素投与や呼吸൙ಸ୑ऋৈऎथઈ৿ਃચ௽૩ऋ੎২भ৕नुदम‫ؚ‬は医療的ケアとは無縁でも、 思春期前後に医療動障害が軽微で未熟性のために医療的ケアを必要とする、 いわゆる 「動く医療的ケア児」 の特徴について説明します。
呼吸器系が未熟で医療的ケアが必要な子ども
は、 運動機能や認知機能の発達や喉頭 ・ 気管 ・気管支の成長に伴い、 一般的には就学前までには人工呼吸器や気管切開管理から離脱できることが多いです。 就学後に気管切開が必要な子ど༘ഷਙ౼௽૩भೄ๶ऩଫਓు
‫ڀ‬ઈ৿௽૩ऋೄ๶द‫ؚ‬౞࿃ਙभञीपୢ௜৓ॣ॔॑૑ਏधघॊَ৿ऎୢ௜৓ॣ॔ుُ
ళลஓ௺भ౞࿃ਙऋਉ౤दୢ௜৓ॣ॔ऋ૑ਏऩ৕नुदम‫ؚ‬ઈ৿ਃચृੳੴਃચभ৅୸ृ።୍ृਞ
ଵभਛশपൣः‫ؚ‬঳ಹ৓पम಺৾৐ऽदपযੵళลஓृਞଵજ৫ଵऊै௞൓दऌॊऒधऋ੗ःदघ‫؛‬಺৾৏पਞଵજ৫ऋ૑ਏऩ৕नुदु‫ؚ‬ମ৬भਛশऋ౥ਛघॊઓஐ਋ऽदपम௞൓दऌॊ૭ચਙ
ऋँॉऽघ‫؛‬ᚢৣਃચपਖ਻ऩःऋ৽ઠၭ਄पৌघॊ෻౯ऋਘऎ‫৽ؚ‬ଵ౭ു॑ಡ৷खथःॊ৕नुभরपम‫ؚ‬ੳੴਃચभ৅୸पൣः৽ઠၭ਄ऋਤा‫৾಺ؚ‬৏प৽ଵ౭ുऊै௞൓दऌॊ৕नुऋःऽघ‫؛‬৵‫؞‬র৾ૅ૔ආরपୢ௜৓ॣ॔ऊै௞൓दऌॊ૭ચਙऋँॉऽघ‫؛‬

もでも、 身体の成長が完成する思春期までには離脱できる可能性があります。
また、 嚥下機能に問題ないが経口摂取に対すَ৿ऎୢ௜৓ॣ॔ుُभরपम‫ؚ‬ੴ৓௽૩ृੳੴਃચभုॉभञीप‫ؚ‬੐ંऋোैऩऊढञॉ‫৿ؚ้‬ਙऋँढञॉखथ‫ؚ‬ਞଵढ़ॽগ‫ش‬ঞृ৽࿀၌ଵ॑௷ுखथखऽढञॉघॊ৕नुऋःऽघ‫؛‬る拒否が強く、 経管栄養を併用している子どもୢ௜ॣ॔भऩःৎ৑ఝपुৄஹॉऋ૑ਏऩऒधऋँॉऽघ‫؛‬の中には、 認知機能の発達に伴い経口摂取が進み、 就学後に経管栄養から離脱できる子どもがいます。
このように 「動く医療的ケア児」 の中には、小・中学校在籍中に医療的ケアから離脱できる可能

また、 「動く医療的ケア児」 の中には、 知的障害や認知機能の偏りのために、 指示が入らなかったり、 衝動性があったりして、 気管カニュー
レや経鼻胃管を抜去してしまったりする子どもがいます。 医療的ケアのない時間帯にも見守りが必要なことがあります。

性があります。

37

医療的ケア児についての理解【虚血性脳障害の軽微な早産児】、 すなわち運【先天異常症 （染色体異常 ・ 奇形症候群）】 について説明します。
染色体異常症の合併症や予後は類型化されていますが、 個人差も大きいです。
検査で染色体異常が証明されていなかったり、 既知の奇形症候群に当てはまらなかったりしても、 発達の遅れと多発奇形があれば先天異常症と考えます視覚障害 ・ 聴覚障害を合併することが多いで੔ଠ౮ଞඪ‫ق‬ഉ౦৬౮ଞ‫ྜྷ؞‬஄ඪ౜ණ‫ك‬‫ ٶ‬ഉ౦৬౮ଞඪभ়ಡඪृ੒৏मథ஑৲औोथःऽघऋ଻য୷ुপऌःदघ‫؛‬‫ ٶ‬ഉ౦৬౮ଞऋ઒৥औोऩऊढञॉ‫ؚ‬ใੴभྜྷ஄ඪ౜ණपਊथमऽैऩऊढञॉखथु‫ؚ‬৅୸भ೚ोध੗৅ྜྷ஄ऋँोय੔ଠ౮ଞඪधઅइऽघ‫؛‬‫ ٶ‬ଳಁ௽૩‫؞‬ലಁ௽૩়॑ಡघॊऒधऋ੗ःदघ‫؛‬‫ ٶ‬৔ටྜྷ஄‫ྜྷੱق‬஄‫ؚ‬଎৲ଵྜྷ஄‫ؚ‬Ⴒྜྷ஄ऩन‫॑ك‬੗৅৓प়ಡघॊऒधऋँॉ‫ؚ‬ऒोैऋে୵੒
৏॑ంకखऽघ‫؛‬‫ ٶ‬৸ମ৓पᒤൠਙऋँॉ‫ؚ‬৔ටႈ೩भਤষृப৲ऋଫऎ‫ౕ૶ؚ‬पப৲खथखऽअऒधु੗ःदघ‫؛‬す。 内臓奇形（心奇形、消化管奇形、腎奇形など）ઋ৽‫৻؞‬ප૗ਙႈ೩

を多発的に合併することがあり、 これらが生命‫ ٶ‬ফ౐ਜ਼दઈ৿ਃચृ૎ಁਃચ ലৡ‫؞‬ଳৡ ृಖઋਃચऋ୐ষखथःऎऒधऋ੗ःभदघऋ‫ؚ‬৊ग

第Ⅲ章

予後を左右します。
全身的に脆弱性があり、 内臓疾患の進行や悪ႈ೩दु৕नुपेढथਤষभଫऔम౮ऩॉऽघ‫؛‬‫ ٶ‬ၭ୫ਃચृళลਃચभ଩ৣपँॎचथ঩ଞেણभ੍ର্১॑૗इथःऎ૑ਏऋँॉ‫ؚ‬ਛশपൣढ
थୢ௜৓ॣ॔ऋੜइथःऎऒधऋ੗ःदघ‫؛‬

化が早く、 急激に悪化してしまうことも多いです。

しかし、 同じ疾患名でも子どもによって進行の早さは異なります。

医療的ケア児についての理解【神経 ・ 代謝変性疾患】 について説明します。

摂食機能や呼吸機能の低下にあわせて日常生活の支援方法を変えて中枢神経変性疾患や代謝異常症の場合は、 年いく必要があります。 成長に伴って医療的ケアが増えていくことが多い

単位で運動機能や感覚機能 （聴力 ・ 視力） や精です。

神機能が退行していくことが多いです。

脊髄に障害のある疾患について説明します。
先天性の代表的な疾患である二分脊椎と、

Ꮲᇈभႈ೩

後天性の脊髄損傷について説明します。

੸ীᏢჇ【二分脊椎】‫ ٶ‬ᏢჇभ൷ำਂ৸पेॊᏢᇈभ஄ਛ௽૩भञी‫ؚ‬ᏢჇभಳ௤৖ऊै೫ਜ਼भ৸थभᏢᇈઋ৽ऋ௽૩औ

脊椎の閉鎖不全による脊髄の形成障害のため、 脊椎の欠損部から遠位の全ての脊髄神経が障害され、 弛緩性運動障害および知覚障害をきたします。
温痛覚が障害されるので外傷や熱傷に本人が気付きにくく配慮が必要です。
膀胱や直腸機能障害を合併し間欠導尿などो‫ؚ‬፩೹ਙઈ৿௽૩उेलੴಁ௽૩॑ऌञखऽघ‫؛‬‫ ٶ‬ആ൱ಁऋ௽૩औोॊञी‫ؚ‬ਗംृ೸ംपমযऋਞહऌपऎःदघ‫؛‬‫ ٶ‬ᶾᶪઉႯਃચ௽૩়॑ಡख৑ಳ଑ႌऩनभୢ௜৓ॣ॔ऋ૑ਏपऩॉऽघ‫؛‬‫ ٶ‬਷୍ඪ‫؞‬প౼भ஄ਛ౮ଞ‫؞‬భᇈभঊঝॽ॔ಉभ౼ྜྷ஄॑ൣअऒधऋँॉ‫ؚ‬஘‫ر‬ऩங২भੴ৓௽૩
়॑ಡखथःॊऒधु੗ःदघ ‫؛‬Ꮲᇈ௤ം‫ ٶ‬஘‫ر‬ऩਉ౤दᏢᇈऋ৖ী৓प௤ംख‫ؚ‬௤ംঞঋঝऊै೫ਜ਼भ᮶ਙৌ๊ᮾ॑ऌञखऽघ‫؛‬उेलੴಁ௽૩॑ऌञखऽघ‫؛‬ઋ৽౤ਙᶾᶪृઉႯਃચ௽૩ु়ಡखऽघ‫؛‬‫ ٶ‬Ꮲᇈटऐभ௽૩दँोय‫ؚ‬ੴ৓௽૩मँॉऽच॒‫؛‬の医療的ケアが必要になります。
水頭症 ・ 大脳の形成異常 ・ 延髄のヘルニア
等の脳奇形を伴うことがあり、 様々な程度のレベルから遠位の痙性対麻痺および知覚障害をきたし、 神経因性膀胱

知的障害を合併していることも多いです。

や直腸機能障害も合併します。

【脊髄損傷】

脊髄だけの障害であれば、 知的障害はありません。

様々な原因で脊髄が部分的に損傷し、 損傷

38

緩徐進行性の筋力低下をきたす遺伝性疾
患である筋ジストロフィー症について説明します。
代表的な２つの疾患について説明します。
【デュシャンヌ型筋ジストロフィー】
筋ジストロフィー症の中で最も多い疾患です。 男性のみに発症します。
独歩可能な子どもでも 10 歳代で車椅子生
活になります。
10 歳代後半には呼吸障害に対して夜間に非侵襲的人工呼吸療法を導入するようになり、多いです。

೹ဉਤষਙभ൙ৡ଩ৣ॑ऌञघ఩஫ਙႈ೩
ْॹগ३কথॾ஑൙४५ॺটইॕ‫ٓش‬‫ ٶ‬൙४५ॺটইॕ‫ش‬ඪभরदਈु੗ःႈ೩दघ‫؛‬੬ਙभाप৅ඪखऽघ‫؛‬‫ ٶ‬ஆన૭ચऩ৕नुदुୃ৻द੤ᇼ৕েણपऩॉऽघ‫؛‬‫৻ୃٶ‬৏઄पमళล௽૩पৌखथఽ৑पశ෶๷৓যੵళล௜১॑଑োघॊेअपऩॉ‫ؚ‬ਤষपൣः঩রुઞ৷घॊेअपऩॊऒधऋ੗ःदघ‫؛‬‫ ٶ‬ᚢৣ௽૩ऋਤষखथऎॊध৽ଵ౭ുृลਬऩनऋ૑ਏपऩॉऽघ‫؛‬‫ ٶ‬ೄ২भੴ৓௽૩়॑ಡघॊऒधुँॉऽघ‫؛‬ْૣ৛஑൙४५ॺটইॕ‫ٓش‬‫ ٶ‬঩মযप੗ःଞഉ౦৬༄ਙ఩஫भ൙४५ॺটইॕ‫ش‬ඪदघ‫؛‬‫ ٶ‬ர‫ر‬भங২भ౼஄ਛ౮ଞऋँॉ‫ؚ‬ர‫ر‬भங২भੴ৓௽૩়॑ಡखऽघ‫؛‬‫ ٶ‬ౠਜ਼ऽदभઈ৿৅୸द໽ు਋ਰఋઈ৿ਃચऋ଩ৣखथऎॊञी‫ؚ৾‬ೡ਋पम৽ଵ౭ുृล
ਬऩनभୢ௜৓ॣ॔ऋ૑ਏऩऒधऋ੗ःदघ‫؛‬‫ ٶ‬ઈ৿ਃચ଩ৣऋਤষघॊध‫ؚ৾‬ೡ਋ऊैఽ৑भశ෶๷৓যੵళล௜১ऋ଑োऔोॊऒधु
ँॉऽघ‫؛‬嚥下障害が進行してくると経管栄養や吸引などが日常的に必要になります。
軽度の知的障害を合併することもあります。
日本人に多い常染色体劣性遺伝の筋ジスト
ロフィー症です。

座位までの運動発達で幼児期以降運動機能が低下してくるため、 学
齢期には経管栄養や吸引等の医療的ケアが必要なことが多いです。
運動機能低下が進行すると、 学齢期から夜間の非侵襲的人工呼吸療法が導入されることもあります。

種々の程度の脳形成異常があり、 種々の程

4. 健康管理とアセスメント
健康と生活のバランスについて説明します。
子ども達の学校生活は、 登校し、 学び、 遊び、様々な体験をして色々な人と交流することが目௏೨धেણभংছথ५

的ですが、 学校生活を支えるためには、 体調をᏊ࡝ࡶࡢᏛᰯ⏕άࢆᨭ࠼ࡿせ⣲整え、 体力を維持するという健康の維持がベー♫఍⏕άਗল‫ؚ‬ఃૅ‫ؚ৾‬ಆ֐ड़ɼౌߏɼָस
ର‫ݩ‬ɼ༣;ɼިླྀ৬ୡ‫ؚ‬ฉल‫ؚ‬ઐ૴

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‫ۦ‬௩Ώ‫ۦٷݼ‬͹؉࿪ͳঈ‫ڊ‬ౙ൱भ೹ਮध௾ு

スになければなりません。 さらに言えば、 命あっての健康の維持であり社会生活です。
学校職員は学校生活や社会参加に目が向きがちですが、 医療的ケア児の学校生活においては、
健康の維持にも目を向けて行く必要があります。

Ꮚ࡝ࡶࡢᏛᰯ⏕άࢆᨭ࠼ࡿせ⣲㸦Ꮫᰯ⫋ဨࡸ ᐙ᪘ࡢどⅬ㸧♫఍⏕άਗল‫ؚ‬ఃૅ‫ؚ৾‬ಆ֐ड़ɼౌߏɼָस
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਴ਛফ২ ৵ు૔୧ୢ௜पঢ়घॊয౫൥ಆভ५ছॖॻेॉ঳৖੝૗

৾ૅেણम‫ؚ৾‬ल‫ؚ‬ฉल‫ؚ‬஘‫ر‬ऩ৬ୡ॑खथ౦‫ر‬ऩযधઐ૴घॊऒधऋ৯৓दघऋ‫ૅؚ৾‬েણ੍॑इॊञीपम‫ؚ‬৬৹॑ତइ‫ؚ‬৬ৡ॑೐੅घॊधःअ௏೨भ೐੅ऋঋ‫ش‬५पऩऐोयऩैऩ
ॉऽच॒‫ँ୵؛‬ढथभ௏೨भ೐੅दँॉ঺ভেણदघ‫؛‬ୢ௜৓ॣ॔ుभ৾ૅেણदम‫ؚ‬௏೨भ೐੅पु৯॑਱ऐथষऎ૑ਏऋँॉऽघ‫؛‬39

医療的ケア児についての理解【福山型筋ジストロフィー】

度の知的障害を合併します。

第Ⅲ章

進行に伴い日中も使用するようになることが൙४५ॺটইॕ‫ش‬ඪ

【健康観察のポイント】 です。
調子の良い時の状態をしっかり把握しておき、「いつもと違う状態」 に気付けるようにしましょう。
体調を崩す前兆と思われるサインをつかんでおくと、 早めの対応が可能になります。
いつもと同じ状態であっても、 健康上の問題
点を常に認識しておきましょう。
家庭との連携は重要です。 連絡帳などで、 1
日を通しての状態の把握に務めましょう。

௏೨௴௄भএॖথॺ
• ৹৕भଐःৎभ૾ଙ॑खढऊॉཔ඼खथउऌ‫َؚ‬ःणुधୀअ૾ଙُपਞહऐॊेअपखऽखॆअ‫؛‬• ৬৹॑ടघ৐ூधઓॎोॊ१ॖথ॑णऊ॒दउऎध‫ؚ‬ଫीभৌૢऋ૭ચपऩॉऽघ‫؛‬• ःणुध৊ग૾ଙदँढथु‫ؚ‬௏೨঱भਖ਻ਡ॑ଞपੳ௙
खथउऌऽखॆअ‫؛‬

第Ⅲ章• ੇ൦धभ৴௚म੎ਏदघ‫؛‬৴൪໩ऩनद‫ؚ‬঩॑ৢखथभ
૾ଙभཔ඼पਜीऽखॆअ‫؛‬

医療的ケア児についての理解【体温】 について説明します。
腋窩体温の正常値は表の通りです。 学童児の正常値は 36.1 ～ 37.5℃です。
個人差もあるので調子の良い時の体温を記録
し、 日内変動や季節変動を把握します。 筋緊張や食事の前後でも容易に変動します。
障害児の体温上昇の原因と考えられるのは、৬ആ଻য୷ुँॊभद৹৕भଐःৎभ৬ആ॑੶ஈख‫ؚ‬ْᶯᱴ৬ആभਫଞகٓৗেు ‫ع ؟‬٦঩৔૗৿ृఛත૗৿॑པ඼खऽघ‫؛‬‫ق‬൙ಸ୑ृ୫হभ৐৏दुઍಔप૗৿खऽघ‫ك‬໚໽ు ‫ع ؟‬٦৾ ญ ‫ع ؟‬٦ਛ য ‫ع ؟‬٦ৈ২ऩ౼௽૩ऋँॊधরᆏਙभ৬ആ৹ත
௽૩়॑ಡखऽघ

感染症の他に、 脱水、 環境温の上昇、 筋緊張亢進などがあります。

೸ऋऒुॉृघः৕नु

⎔ቃ
ୖ᪼

⬺Ỉ

࿨Ꮳभ৅୸ऋ౞࿃दँढञॉ‫ؚ‬ಿ᮶ᤄදऩनभౢ੿৷द৅࿨௽૩ऋँॊ
ध‫ؚ‬೸ऋऒुॉृघःऎऩॉऽघ‫؛‬

特に、 高度な脳障害があると中枢性の体温調節障害を合併します。

ឤᰁ⑕
య
ୖ᪼

汗腺の発達が未熟であったり、 抗痙攣剤などの副作用により発汗障害によって、 熱がこもり➽⥭ᙇஹ㐍‫ڀ‬ຜჹ॑ઉமഐृघ‫؛‬‫ڀ‬ຜჹप௯॑ँथॊ‫؛‬‫ڀ‬஼ആ॑ৣऑॊ‫؛‬ऩनभৌૢऋથ஍दघ‫؛‬

やすい子どもがいます。
皮膚を直接冷やす、 皮膚に風をあてる、 室温を下げる、 などの対応が有効です。

【低体温】 は高体温よりも重篤な場合があります。
●症状は、 脳の活動低下による意識レベル低下
や、 消化吸収不良による胃内容停滞、 食欲不଩ඪ૾振、 呼吸機能低下による排痰困難、 SpO2 低下で静かにチアノーゼになっていたり、 心機
能低下による循環不全、 徐脈、 乏尿、 尿閉な
どがあります。

していないこと、 代謝の低下により体の中から熱を産生できないなどが挙げられます。

‫ٮ‬౼भણ৿଩ৣ‫ڀ‬ਔ௙ঞঋঝ଩ৣ
‫ٮ‬଎৲ลઽਂଐ‫ڀ‬၌৔ઍ೿฽‫ؚ‬୫ඟਂஷ‫ٮ‬ళลਃચ଩ৣ‫ڀ‬ൾᮽ൑୔‫ؚ‬6S2଩ৣ‫ڀ‬ಯऊपॳ॔ঀ‫ش‬८प‫ੱٮ‬ਃચ଩ৣ

ਉ౤‫ڀ‬࿯୭ਂ৸‫ؚ‬ဉဿ‫ؚ‬࿅ႌ‫ؚ‬ႌ൷‫ٮ‬੎২౼௽૩पेॊ৬ആ৹ත௽૩ऋँॊ
‫ٮ‬୭୆ആभ଩ৣपৄ়ढञ๲థ॑ା৷खथःऩः
‫৻ٮ‬පभ଩ৣपेॉ৬भরऊै೸॑ਓেदऌऩः

●原因は、 重度脳障害による体温調節障害があること、 環境温の低下に見合った衣類を着用

৬ ആ

ৌૢ

‫ٮ‬୭୆ആ২॑ആऊऎ‫ق‬ਗ਼ਞหഘमથ৷दघ‫ك‬‫ٮ‬৳ആਙभৈः๲థभା৷‫⅑ृ୍؛‬भ৳ആप౑ीॊ‫؛‬‫ুٮ‬ଌभઈ৿ृঐॵ१‫ش‬४मଜᎇभ࿯୭भ੝ఒपથ஍

●対応は、 環境温度を温かく （電気毛布は有用ମ৬ਃચ॑અइॊध৬ആम٦॑೐੅खञःदघです） 保温性の高い衣類の着用や、 頭や頸の保温に努めます。
手足の運動やマッサージは末梢の循環の改善に有効です。
身体機能を考えると体温は 35℃を維持したいです。

40

【脈拍数】 の正常値を表に示します。
脈に触れなくても、 酸素飽和度モニターによって、 簡便に継続的に脈拍が把握できるようになりました。
●脈拍数が上昇する原因は、
体温上昇
循環血液量低下 （脱水）
循環血液偏在 （栄養注入 ・ 上体挙上）
酸素需要増加 （運動 ・ 筋緊張亢進）
交感神経刺激 （痛み ・ ストレス） などがあります。
捉えることもできます。

༭‫ ੱق‬༭‫ك‬ْဿ༭ਯभਫଞகٓ໚ ు ‫ ع ؟‬ীဿपඡोऩऎथु
෷ಞᆳਮ২ঔॽॱ‫ش‬पेढथල೶पಲਢ৓पဿ༭ऋཔ඼दऌॊ໽ ు ‫ ع ؟‬ী৾ ญ ‫ ع ؟‬ীਛ য ‫ ع ؟‬ীْဿ༭ਯऋ঱ಊघॊਉ౤ٓ
• ৬ആ঱ಊ
• ࿯୭ഷั୤଩ৣ‫ق‬൓਷‫ك‬• ࿯୭ഷัု૔ ‫ق‬౭ുିো‫؞‬঱৬଱঱‫ك‬• ෷ಞ೽ਏੜਸ ‫ق‬ઈ৿‫؞‬൙ಸ୑ᕓਤ‫ك‬• ઐ૎ઋ৽ඵౕ ‫ق‬൱ा‫؞‬५ॺঞ५‫ك‬
•
•

ဿ༭঱ಊम
ਂ඿‫ਂ؞‬਍‫؞‬ಸ୑भ१ॖথ
َउखढऒऋলञे‫ُآ‬َऩ॒धऩऎౙखःे‫ُآ‬َဂःे‫َُآ‬൱ःे‫ُآ‬৕नुभ੎ਏऩਔઓ਀ં‫آ‬੎২भୢ௜৓ॣ॔ుभဉဿमनभऎैःऽदਖ਻ऩःऊ‫ء‬যੵళลஓ௜১भ৕नुऋ࿃ᄨघॊध઎ীऽद଩ৣघॊऒधमेऎँॉऽघ‫؛‬ಁጅ২॑঱ऑथဿ༭ऋ঱ಊघोयੱଦँॉऽच॒‫؛‬෷ಞᆳਮ২ঔॽॱ‫ش‬द঳ৎ৓पဉဿपऩॊৃ়मਂତဿभ૭ચਙऋँॉऽघ‫؛‬「おしっこが出たよ！」 「なんとなく苦しいよ！」「暑いよ！」 「痛いよ！」 など、 子どもの重要な意
思表示のことがあります。

覚醒度を上げて脈拍が上昇すれば心配ありません。
酸素飽和度モニターで一時的に徐脈になる場合は不整脈の可能性があります。

人工呼吸器療法の子どもが熟睡すると 40 台

【呼吸数】 の正常値は表の通りです。 学童児の正常値は 18 ～ 25/ 分です。
●呼吸数が上昇する原因は体温上昇
1 回換気量低下 （呼吸障害）
酸素需要増加 （運動 ・ 筋緊張亢進）
交感神経亢進 （痛み ・ ストレス） が挙げられます。
一回の呼吸運動で充分量の空気が肺に入ってこないと呼吸が浅く速くなり、 呼吸回数が多くなります。
浅表性速拍呼吸、 すなわち呼吸数の増加は呼吸障害の最初のサインです。
その他、 努力呼吸のサインとして、ళลਯْళลਯभਫଞகٓ໚ ు ‫ ع ؟‬ী໽ ు ‫ ع ؟‬ী৾ ญ ‫ ع ؟‬ীਛ য ‫ ع ؟‬ীฒ਀ਙச༭ళล

ْళลਯऋ঱ಊघॊਉ౤ٓ

• ৬ആ঱ಊ
• ৚ఌਞ୤଩ৣ‫ق‬ళล௽૩‫ك‬• ෷ಞ೽ਏੜਸ ‫ق‬ઈ৿‫؞‬൙ಸ୑ᕓਤ‫ك‬• ઐ૎ઋ৽ᕓਤ ‫ق‬൱ा‫؞‬५ॺঞ५‫ك‬ళลਯभੜਸमళล௽૩भਈੂभ१ॖথदघ‫آ‬঳৚भళลઈ৿दౄী୤भ૬ਞऋཡपোढथऒऩःधళลऋฒऎசऎऩॉ‫ؚ‬ళล৚ਯऋ੗ऎऩॉऽघ‫؛‬౑ৡళลْ࿀ྎళลٓลਞৎप࿀भา॑กैऽचॊ

ْีྷళลٓ๢Ⴜभฑैऊः৖ী‫ق‬๢෗঱৖‫؞‬ำ෗঱‫؞‬ᓨ෗৑‫ك‬ऋีྷघॊ
ْৣ዁ళลٓৣ዁॑఍ऌলघेअपखथళลघॊ
ْ३‫ش‬९‫ش‬ళลٓลਞৎप๢Ⴜ৸৬ऋ຿ा੢ा໅৖ऋ৐प঱ऋॊ

吸気時に鼻の穴を膨らませる 【鼻翼呼吸】

下顎を突き出すようにして呼吸する 【下顎呼吸】

胸郭の柔らかい部分 （胸骨上部 ・ 鎖骨上 ・ 肋

吸気時に胸郭全体が沈み込み腹部が前に上がる 【シーソー呼吸】 な骨間） が陥没する 【陥没呼吸】

どがあります。

41

医療的ケア児についての理解

重度の医療的ケア児の徐脈はどのくらいまで問題ないか？

/ 分まで低下することはよくあります。

第Ⅲ章●脈拍上昇は不快 ・ 不安 ・ 緊張のサインとしてဿ

【血圧】 の正常値は表の通りです。
学童児の収縮期血圧の正常値は 90 ～ 135ですが、 長期臥床児で安静睡眠時には収縮期血圧 70mmHg 台はあり得ます。
ただし収縮期血圧 60mmHg 台は治療が必要です。
チアノーゼではなく顔面蒼白≒顔色不良と感ഷಓْഷಓभਫଞகٓ໚ ు ‫ع ع ؟‬໽ు ‫ع ع ؟‬৾ญ ‫ع ع ؟‬ਛয ‫ع ع ؟‬শ਋ᇧ෫ుद਍ಯᄨ༒ৎपम
ઽೠ਋ഷಓPP+J઎मँॉ੭ऽघ‫؛‬ઽೠ਋ഷಓPP+J઎म੘௜ऋ૑ਏदघ‫؛‬じた時には血圧が低い場合が多いです。 具体的ॳ॔ঀ‫ش‬८दमऩऎ౿એສஜ‫ܠ‬౿౦ਂଐध૎गञৎपमഷಓऋ଩ःৃ়ऋ੗ः

には、‫؞‬କয়ਙ଩ഷಓ‫૶ ؟‬प঱৬଱঱खञॉ‫ؚ‬শৎ৑য়ਜ਼௅િ॑धढञॉखञৎपକ
ऌॊःॎॅॊয়ठऎैा‫؛‬‫؞‬୫৏଩ഷಓ‫৽ ؟‬ଵ౭ുद૶சपିোखञৃ়ृ‫৽ؚ‬ઠၭ਄दुৈ࿠්ಓ
૴৿੟॑প୤पၭ਄खञৃ়‫ق‬ଫ਋ॲথআথॢඪ౜ණ‫ك‬‫؞‬ൾ೶ৎ଩ഷಓ‫ ؟‬প୤पൾ೶खञৎ

起立性低血圧 ： 急に上体挙上したり、 長時間
立位姿勢をとったりした時に起きる、 いわゆる立第Ⅲ章

ちくらみです。
食後低血圧 ： 経管栄養で急速に注入した場合‫؞‬ഷଵఁ୑ਙ଩ഷಓ‫ ؟‬ဂः୭୆पশৎ৑ःॊधഷଵऋఁ୑खഷಓ଩ৣ
‫ق‬৊ग৕नुदुਞആभৈःಒৃम෈ৃेॉुഷಓम‫ع‬PP+Jங২଩ः‫ك‬や、 経口摂取でも高浸透圧流動物を大量に摂取した場合 （早期ダンピング症候群）
排便時低血圧 ： 大量に排便した時

医療的ケア児についての理解

血管拡張性低血圧 ： 暑い環境に長時間いると血管が拡張し血圧低下します。
同 じ 子 ど も で も 気 温 の 高 い 夏 場 は 冬 場 よ り も 血 圧 は 10 ～20mmHg 程度低いです。

【酸素飽和度 (SpO2)】 は、 血液中の酸素の量が簡便に推定できる大変便利な数値です。
しかし、 血液中の酸素分圧が異常に高くても、 酸素飽和度 (SpO2) は 100％までしか示すことができないので、 高濃度のモニターには不適切。
一方、 酸素分圧が低い時には酸素飽和度の数値が大きく変動するので、 低酸素血症のモニターとしては有用です。

ഷัরभ෷ಞীಓऋ౮ଞपৈऎथु‫ؚ‬෷ಞᆳਮ২म٫ऽदखऊંघऒधऋद
ऌऩःभद‫ؚ‬ৈ෯২भঔॽॱ‫ش‬पमਂిજदघऋ‫ؚ‬෷ಞীಓऋ଩ःৎपम෷ಞᆳਮ
২भਯகऋপऌऎ૗৿घॊभद‫ؚ‬଩෷ಞഷඪभঔॽॱ‫ش‬धखथमથ৷दघ‫؛‬ೄ২‫ع‬র২भ଩෷ಞඪदৌੁऋ૑ਏऩ૾ଙपऩढथःथु ‫ؚ‬ਗৄ঱भॳ॔ঀ‫ش‬८ऋৄैोऩःऒधु੗ऎ‫ؚ‬ঃঝ५ड़य़३ও‫شॱش‬दഷর෷ಞᆳਮ২‫ق‬6S2‫॑ك‬པ඼खथਖ਼૵घॊऒधऋ૑ਏदघ‫؛‬
ْ6S2भ৯ఏகٓ଻‫ر‬भ୰ଙपेढथ౮ऩॉऽघ

঳ಹ৓पम

SpO2 の目標値は個々の病態によって異な
ります。
一般的には

෷ ಞ ᆳ ਮ ২ 6S2ళล௽૩भँॊు
෷ಞઞ৷৫઩भ৯਍
ॳ॔ঀ‫ش‬८ऋৄैोॊभम

SpO2 ≧ 95％

呼吸障害のある児SpO2 ≧ 93％

酸素使用開始の目安

SpO2 ＜ 90％

チアノーゼが見られるのは SpO2 ＜ 80％です。
チアノーゼ性心疾患がある場合は SpO2 が70％台で正常のこともあります。

6S2‫ۺ‬٫

6S2‫ۺ‬٫

6S2ٛ٫6S2ٛ٫

ॳ॔ঀ‫ش‬८ਙੱႈ೩ऋँॊৃ়म6S2ऋ٫઎दਫଞभऒधुँॉऽघ‫؛‬଻‫ر‬भਫଞக॑པ඼ख਌੘ୢऊै෷ಞ਺
ଖभ৯਍भ੐ં॑ਭऐथउऌऽघ‫؛‬ଜᎇ࿯୭ਂ৸ऋँॊৎृဿಓ‫ق‬ഷಓ‫ك‬ऋ଩ःৎ‫ؚ‬৬৿ऋౕखःৎपमਫન
ऩகऋলऽच॒‫ ؛‬଩ःகऋলऽघ

個々の正常値を把握し、 主治医から酸素投与の目安の指示を受けておきます。
また、 末梢循環不全がある時や脈圧 （血圧） が低い時、 体動が激しい時には正確な値が出ません。 低い値が出ます。

42

【チアノーゼ】 とは、 酸素と結びついていな
い赤血球中のヘモグロビンが増加したときに口唇や舌や爪床などが紫色になる状態です。

ॳ॔ঀ‫ش‬८॑ऌञघ୰ଙ
଩෷ಞഷඪधଜᎇ࿯୭ਂ৸भୀः

チアノーゼをきたす病態には低酸素血症と末梢循環不全があります。
低酸素血症は、 全身の血液が低酸素状態に‫شঀ॔ॳن‬८‫ه‬෷ಞध੥लणःथःऩः஧ഷૉরभঊঔॢটঅথऋੜਸखञधऌपઠსृჱृᅂ
෫ऩनऋྏ౦पऩॊ૾ଙ‫؛‬なっており、 SpO270％以下で確実に ( 時に
85% 以下でも ) チアノーゼを認めます。
一方、 末梢循環不全は、 寒さなどで末梢଩෷ಞഷඪy ৸ମभഷัऋ଩෷ಞ૾ଙपऩढथःॊ

y 6S2٫ਰৣदનৰप ৎपਰৣदु ੳीॊの皮膚の血液循環が悪い状態であり、 温めて血液循環が改善すればチアノーゼも改善しまଜᎇ࿯୭ਂ৸y ໬औऩनदଜᎇभຜჹभഷั࿯୭ऋபः૾ଙy ആीथഷั࿯୭ऋ੝ఒघोयॳ॔ঀ‫ش‬८ु੝ఒ

せん。

෷ಞᆳਮ২ऋ৳ञोथःोयళลम௫ऊ‫ء‬

例えば、 頑張って呼吸して SpO2 が 93％以上あったとしても、 呼吸数が多く心拍数も高け
れば呼吸が苦しいというサインです。

ళลਯम੗ः
ੱ༭ਯुৈः
ཱུ୑ढथళล
खथःॊऊै
6S2ٜ

6S2म
ृृ଩ीभ
٫઎৏઄

ళลऋౙखः

ళลमౙखऎऩः

一方、 SpO2 がいつもより低めであっても、呼吸数や心拍数の増加がなければ呼吸は苦しくないと考えられます。
慢性呼吸不全の状態では低酸素状態に慣れళลਯृੱ༭ਯ
भੜਸऩख（二次的な呼吸中枢機能低下） が生じ、 SpO2
が 90% を切るような状態でも努力呼吸を認めないことがあります。

ཿਙళลਂ৸भ૾ଙदम଩෷ಞ૾ଙपຯो‫੸ق‬ઃ৓ऩళลরᆏਃચ଩ৣ‫ك‬ऋেग‫ؚ‬

6S2ऋ॑જॊेअऩ૾ଙदु౑ৡళล॑ੳीऩःऒधऋँॉऽघ‫؛‬

学校や通所施設などにおいて、 呼吸困難の目
安である SpO2 の値として 90％という数字が過大視される傾向がありますが、 疾患によって酸素飽和度低下に対する評価は異なります。
喉頭軟化症や気管軟化症で平常の SpO2 が95％以上のケースでは、 一時的に呼吸困難にႈ೩पेॊ෷ಞᆳਮ২଩ৣৎभ௬੼भୀः
።୍‫؞‬ਞଵໞ৲ඪ
਴ଞৎभ6S2ऋ٫ਰ঱द਍৒

なった場合には SpO2 が 90％台前半であっても、 酸素療法が必要な場合がある。 とくに努力呼吸によりかえって呼吸が悪くなってしまってい6S2ऋ٫઎৐઄प଩ৣ
౑ৡళลुँॉ

る場合には、 SpO2 は 90％台でも早めに酸素を短時間使い努力呼吸を緩和することが必要で
す。

ಢৎ৑भ
෷ಞ਺ଖद

౑ৡళล೹ਮ

一方で、 平常の SpO2 が 91％～ 93％など౼ਙ๊ᮾ൙४५ॺটইॕ‫ش‬

6S2ऋ٫઎৏઄प଩ৣ
౑ৡళลुऩः
ੱ༭঱ಊुऩः

6S2ऋ٫઎৏઄प଩ৣ
౑ৡళลमऩःऋ
ੱ༭঱ಊँॉ

ਏିਔटऋৈຍ෷फ़५ഷඪ়ಡभ

਴ଞৎभ6S2ऋ٫઎৐઄

෷ಞ਺ଖभಸ૶ਙमऩः‫؛‬

਴ଞৎभ6S2ऋ٫৐৏૭ચਙপ‫؛‬ళล૾ଙृੱ༭঱ಊऩन

ళลଓஃ఺ल

੕়৓पਖ਼૵‫؛‬ಸ૶ဦଛऋ૑ਏ

低めになっている重症児者もかなりありますが、このようなケースでは、 SpO2 がたとえば 87％

判断します。

になっても、 それは要注意の状態ではあります

筋ジストロフィーなど筋疾患では、 SpO2 が 80％台後半では心拍上が、 直ちに危険な状態という訳ではありません。

昇があり、 かなりの高炭酸ガス血症を伴っていている可能性が高く、 危緊急対応が必要かどうかは、 SpO2 の値だけで険な状態なので、 呼吸補助及び緊急搬送が必要です。

なく呼吸困難の程度や心拍数などから総合的に

43

医療的ケア児についての理解【酸素飽和度】 の値が保たれていれば呼吸が楽と言えるでしょうか？必ずしもそうではありま

第Ⅲ章

す。

5. 衛生管理と感染予防
学校で医療的ケアを実施する時の衛生管理について説明します。
学校では病院のような厳密な衛生管理は不要ୋেଵ৶भ੦ম

です。 しかし、 学校は集団活動の場ですから、

家庭よりは衛生管理に配慮する必要があります。

৾ૅदम୰੹भेअऩడഡऩୋেଵ৶मਂਏदघ‫؛‬खऊख‫ૅؚ৾‬मૐ੮ણ৿भৃदघऊै‫ੇؚ‬൦ेॉमୋেଵ৶पଦൟघॊ
૑ਏऋँॉऽघ‫؛‬

手洗い、 部屋の換気、 拭き掃除、 温度や湿度の調整など日常的な衛生管理が重要であり、 医৾ૅੇ൦

療的ケアは必ずしも保健室で行う必要はありま

第Ⅲ章

せん。

୰੹

ୋেଵ৶

೹ृऊ

డત

ুຸः‫ؚ‬৖ોभఌਞ‫ؚ‬ሁऌ྽௾ആ২ृဒ২भ৹ତऩन
঩ଞ৓ऩୋেଵ৶ऋ੎ਏदघ‫؛‬

医療的ケア児についての理解ୢ௜৓ॣ॔म૑ङखु৳௏஼दষअ૑ਏमँॉऽच॒

医療的ケアにおける衛生管理の目的は 2 つあります。
ケアをする職員が子どもたちの分泌物から細ୢ௜৓ॣ॔पउऐॊୋেଵ৶भ৯৓धਉಋ

菌をもらわないことケアをする職員が媒介となって他の子どもに細菌を移さないことです。

ॣ॔॑घॊ૙৩ऋ‫ؚ‬৕नुञठभীᆌ੟ऊै಍༳॑ुैॎऩःऒध

ॣ॔॑घॊ૙৩ऋᄘஂधऩढथ౎भ৕नुप಍༳॑୎औऩःऒध

分泌物に触れる可能性があるケアをする時には、 手袋を着用し、 ケアが終わった後には必ず手洗いをします。
衣類に付着した分泌物にも注意します。 エプ
ロン着用交換が実用的です。
経管栄養の時は通常の （料理を作る時の） 手‫ٮ‬ীᆌ੟पඡोॊ૭ચਙऋँॊॣ॔॑घॊৎपम‫ুؚ‬ฦ॑ା৷ख‫॔ॣؚ‬ऋીॎढञ৏पम૑ङুຸः॑खऽघ‫؛‬๲థपહାख
ञীᆌ੟पुିਔखऽघ‫ق؛‬ग़উটথା৷ઐఌऋৰ৷৓‫ك‬‫৽ٮ‬ଵ౭ുभৎमৢଞभ‫ق‬મ৶॑੿ॊৎभ‫ຸুك‬ःद‫ۀۄ‬दघ‫؛‬

洗いでＯＫです。

日常的な衛生管理について具体的に説明します。
手洗いの励行 （石けん ・ 流水）。 タオルは共用しません。 ペーパータオルを使用します。

঩ଞ৓ऩୋেଵ৶


消毒用アルコールによる手指消毒も有効です。
日常的に ： 床、 マット、 棚、 玩具、 テーブルなどは毎日水拭きし、 可能なものは日光消毒します。
流行性感染症の発生時には水拭きに次亜塩素酸ナトリウムを使用しましょう。
オムツを交換する場所やトイレは、 日常的に次亜塩素酸ナトリウムで消毒します。

ুຸःभཫষ‫ق‬લऐ॒‫૴؞‬਷‫ॱڀك‬ड़ঝमુ৷खऽच॒‫؛‬ঌ‫ش‬ঃ‫ॱش‬ड़ঝद‫آ‬଎෼৷॔ঝ॥‫ش‬ঝपेॊু੐଎෼ुથ஍दघ‫؛‬঩ଞ৓प‫؟‬෫‫ؚ‬ঐॵॺ‫ؚྕؚ‬ᓐ఻‫شॸؚ‬ঈঝऩनम൐঩਷ሁऌख‫ؚ‬૭ચऩुभम঩୾଎෼खऽघ‫؛‬૴ষਙ૎ഉඪभ৅েৎपम਷ሁऌपઃ຋වಞ෷ॼॺজक़঒॑ઞ৷खऽ
खॆअ‫؛‬
ड़঒ॶ॑ઐఌघॊৃਚृॺॖঞम‫ؚ‬঩ଞ৓पઃ຋වಞ෷ॼॺজक़঒
द଎෼खऽघ‫؛‬ළ੟‫ق‬ႌ‫؞‬೶‫؞‬ဇ੟‫؞‬ഷั‫ك‬भ૪৶पमঅॽ‫ش‬ঝুฦ॑ઞ৷ख‫ؚ‬ළഉ੟मঅॽ‫ش‬ঝฦपোोथఀಣखऽघ‫؛‬‫ুق‬ฦ॑ઞ৷खथुুຸःम૑ਏदघ‫ك‬

汚物 （尿 ・ 便 ・ 吐物 ・ 血液） の処理にはビニー
ル手袋を使用し、 汚染物はビニール袋に入れて廃棄します。 （手袋を使用しても手洗いは必要です）

44

医療的ケアに当たっては感染予防をしっかり行
うことが重要です。
感染予防では、 喀痰吸引等を実施する対象者

૎ഉ੒ଆभ੦ম

を感染させないための取組と、 皆さんが感染しँऩञऋ૎ഉ౺॑੅ढथःॊৃ়

ないための取組の、 両方が必要です。

ँऩञऋ૎ഉऔचॊজ५ॡ

感染症の原因となる細菌やウィルスなどの微生物を含むものを感染源とよびます。 喀痰や血液、 嘔吐物や排泄物、 また、 喀痰吸引等に使用した器具 ・ 器材などは、 感染源となる可能性があります。 こうした感染源への対策としては、
手洗いや手指消毒などがあります。

ৌ଴঻ऋ૎ഉ౺॑੅ढथःॊৃ়

ৌ଴঻ँऩञऋ૎ഉघॊজ५ॡ ‫ق‬ᙴᮽลਬಉ
॑ষअৼু‫ك‬‫ٳ‬૎ഉ౺षभৌੁ
ুຸः‫ؚ‬଎෼ृຑ༳ऩनपेॊ୰ਉ๶ে੟भ௾ு
ऩन‫ٳ‬૎ഉ৽ଡ଼षभৌੁ
ুฦ‫ؚ‬ঐ५ॡभା৷ऩन

染などがあります。 感染経路への対策としては、経路を遮断するための手袋やマスクの装着などが挙げられます。
また、 皆さんが感染しないような予防策として、 抵抗力が低下しないよう健康管理をすることや、 ワクチンなどで予防接種することも大切です。

ぐ目的で、「標準予防策 （スタンダードプリコーション）」 が遵守されてきています。
「標準予防策」 とは、 すべての対象者の血液、体液、 喀痰や唾液などの分泌物は、 感染の可能性のある物質として取り扱うことを前提とし、 手洗いや手指消毒、 手袋やマスク、 ガウンなどの防護用具を適宜使用して、 感染の拡大を防ごうとする考え方です。
また、 風邪やインフルエンザなどの感染症症

ఏ૆੒ଆੁ‫ق‬५ॱথॲ‫ॻش‬উজ॥‫ش‬३ঙথ‫ك‬घसथभ೩঻भഷั‫ؚ‬৬ั‫ؚ‬ীᆌ੟‫ق‬ᙴᮽऩन‫ك‬‫ؚ‬ൾᩘ੟ऩन
भဒਙে৬੟ସम‫ؚ‬૎ഉभ૭ચਙभँॊ੟ସधखथ਄ॉඞअ
ऒध॑৐઀धख‫ؚ‬घसथभৌ଴঻पిૢऔोॊ‫؛‬‫ి ٹ‬જऩুຸः‫ুؚ‬੐଎෼‫ুق‬ฦभା৷पऊऊॎैङ‫ك‬‫ ٹ‬ଆ૧৷఻भઞ৷‫ুق‬ฦ‫ؚ‬फ़क़থ‫ؚ‬উছ५ॳॵॡग़উটথ‫ؚ‬ঐ५ॡ‫ؚ‬०ٕॢঝಉभା৷‫ك‬‫ٹ‬Ꭼग़ॳॣॵॺ‫ق‬ঐ५ॡभା৷‫ك‬‫॔ॣ ٹ‬पઞ৷खञஓ౫भ਄ॉඞः‫ ٹ‬ఀಣ੟૪৶‫ ٹ‬୭୆ତ૟‫ ٹ‬೩঻भଦ઼

状のある人が、 くしゃみや咳で飛沫 （ひまつ）を飛ばさないように、 マスクを装着したり、 正ল๕‫؟‬ௐেௌ௮੄ৱમ॑঳৖੝૗

しい方法でマスクを外すことも重要です。

ここからは、 感染予防の具体的な方法を説明
していきます。
標準予防策の基本は手洗いです。 手洗いは、「一つのケアごと」 に、 「ケアの前後」 に行いま૴਷पेॊুຸः
ลਬ৐पम‫૴ؚ‬਷धલऐ॒देऎু॑ँैःऽखॆअ‫؛‬す。 正しい方法を身に付け、 喀痰吸引等を実施する前後に、 きちんと手洗いをしましょう。
手洗いには、 「流水と石けんによる手洗い」 と「消毒剤による手洗い」 の２種類あります。
基本的には流水と石けんを用いた手洗いを行いましょう。 流水での手洗いができない場合は、速乾性擦式手指消毒剤による手洗いを行いまল๕‫ஂك‬૧૙৩पेॊञ॒भลਬಉभ
ଢ଼ఊॸय़५ॺ - ਴ਛ27ফ੝ਫග‫ق‬਴ਛ26 ফ২७‫ش‬ইॸॕॿॵॺ੍ରৌੁಉ
হ঵ાଓஃস‫঺ق‬ভૣක௓ਤহ঵ী‫ك‬ஂ૧૙৩ಉपेॊञ॒भลਬಉभଢ଼ఊ
ॸय़५ॺभৄઉखपঢ়घॊ৹ਪଢ଼஢হ঵‫؜‬঳ಹ঺੮১য ৸ব௰ਖ่૧হ঵ੈভ‫ك‬す。
流水と石けんで手を洗う時は、 時計や指輪は外しましょう。 爪は短く切っておき、 指先や爪の間、 指の間も忘れないように洗いましょう。 15

ペーパータオルか乾燥した清潔なタオルでよくふいて乾燥させます。

秒以上 30 秒程度、 時間をかけて洗いましょう。

タオルの共有は感染のおそれがありますので、 絶対に共有しないよう

石けんはポンプ式液体石けんが、 より清潔です。

にしましょう。

45

医療的ケア児についての理解

最近は、 病院などの医療機関と同様に、 学校、通所施設や、 在宅においても医療関連感染を防

第Ⅲ章

感染経路には、 接触感染や飛沫感染、 空気感జহ঻‫ँق‬ऩञ‫ك‬これは、 速乾性擦式手指消毒剤 （そっかんせ
いさっしきしゅししょうどくざい） による手洗い方法です。

ச࿺ਙႆૄু੐଎෼දपेॊুຸः

消毒は、 乾いた手で行うようにしましょう。 手
指全体を消毒剤で濡らし、 指先や指の間、 手首まで、 消毒剤を丁寧に擦り込みます。 消毒剤は、乾燥することで効果が出ますので、 途中で薬液をふき取らず、 乾くまで手指の表面全体に擦り଎෼දभૠ৒୤॑ুრ
଎෼දभૠ৒୤॑ুრ ઩ीप૏ুभ੐੔प
଎෼දभૠ৒୤॑ুრ
पਭऐ਄ॉऽघ‫؛‬଎෼ද॑ႆॉ੢ि‫؛‬पਭऐ਄ॉऽघ‫؛‬पਭऐ਄ॉऽघ‫؛‬ઃपুრपेऎႆॉ੢ ুभൖपुႆॉ੢ि‫؛‬ि‫؛‬ખৌु৊ৎप‫؛‬込むようにしましょう。

第Ⅲ章

੐भ৑पुႆॉ੢ि‫ ؛‬஡੐पुႆॉ੢ि‫ু ؛‬੣ुພोङपႆॉ੢ि‫؛‬࿺ᄩघॊऽदेऎႆॉ੢ि‫؛‬

医療的ケア児についての理解

手袋の装着は、 標準予防策の一つであり、 感
染経路を遮断する基本的な方法です。 対象者の喀痰や唾液など分泌物に触れる可能性がある喀ॣ॔৔ઍधଆ૧भ૑ਏਙ

痰吸引では、 手袋を装着するようにしましょう。
手袋を装着して喀痰吸引を実施した後は、 装着したまま他のケアを行ったりしないように気ুฦを付けましょう。 また、 手袋を装着していても、完全に感染を予防できるわけではありません。

ঐ५ॡ

そのため、 手袋を外した時は、 必ず手洗いをしましょう。 また、 使用した手袋は、 決して再利फ़क़থ‫؞‬
উছ५ॳॵॡ
ग़উটথ

用しないようにしましょう。

०‫ॢش‬ঝ

そのほか、 対象者がくしゃみや咳をしており、

ઠᒷ৔‫؞‬࿀ᒷ৔ลਬਞଵढ़ॽগ‫ش‬ঞ৔ลਬ‫ٳ‬ઞःຽथুฦ

‫ٳ‬ઞःຽथুฦ

‫ٺ‬‫ق‬ఄങऋँॉ
जअऩै‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬ఄങऋँॉ
जअऩै‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬ఄങऋँॉ
जअऩै‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬ఄങऋँॉ
जअऩै‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬ఄങऋँॉ
जअऩै‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬ఄങऋँॉ
जअऩै‫ك‬৽ଵ౭ു‫ٺ‬‫ق‬૑ਏपૢगथ‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬૑ਏपૢगथ‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬૑ਏपૢगथ‫ك‬‫ٺ‬‫ق‬૑ਏपૢग
थ‫ك‬

飛沫が飛びそうな場合は、 マスクやガウン、 プ
ラスチックエプロンなどを装着する方法もあります。 対象者の日々の状況に応じて、 どのように

なお、 手袋やマスク、 ガウン、 プラスチックエプロンなどを外すときは、防護をするか、 医師や他の看護師と相談すると分泌物に触れた可能性のある部分には、 手を触れないようにして処理よいでしょう。 特に対象者が感染症にかかってしましょう。

いる場合は、 感染予防を徹底しましょう。

皆さんが咳やくしゃみをするときは、 飛沫が飛ばないよう、 ハンカチやティッシュで鼻と口をおおいましょう。 そして、 口や鼻にあてた部分に手を触れないようにして処理します。 また、 マ
スクをして、 対象児に病原体をうつさないようにしましょう。

Ꭼग़ॳॣॵॺ
Ꭼृऎखूा॑घॊৃ়म‫ؚ‬Ꭼग़ॳॣॵॺधखथঐ५ॡ॑
૑ङಎାखऽखॆअ‫؛‬ল๕‫؟‬ௐেௌ௮੄ৱમ॑঳৖੝૗

46

ここからは感染予防のための喀痰吸引等の留意点を説明していきます。
まずは、 上気道と下気道について知っておき঱ਞ੊धৣਞ੊

ましょう。 空気の通り道である気道は、 喉頭にある声帯を境にして、 それより上の鼻腔 ・ 口腔 ・
咽頭 ・ 喉頭を上気道、 それより下を下気道と呼んでいます。
上気道の口腔内や鼻腔内には常在菌や弱毒菌が住み着いていますが、 下気道の肺や気管には、
一般的には病原性の微生物はいません。

に、 気管カニューレ内の喀痰吸引は、 より高い
清潔度を保ちながら行う必要があります。 また、ᙴᮽลਬ॑ষअৎभ೏ਔਡ

気管カニューレ内吸引の時は、 滅菌されている吸引チューブや物品、 器具を使用する必要があります。 なお、 気管カニューレ内吸引に用いた吸引チューブは、 表面をアルコールなどで拭い‫ٴ‬࿀ᒷ‫؞‬ઠᒷ৔ลਬम‫ؚ‬஬ၷपষअ
‫ٴ‬ਞଵढ़ॽগ‫ش‬ঞ৔ลਬम‫ेؚ‬ॉ஬ၷपষअ

て口腔内 ・ 鼻腔内吸引に用いることができます
が、 その逆は行ってはいけません。

ିਔ ‫ آ‬ਞଵढ़ॽগ‫ش‬ঞ৔ลਬप৷ःञลਬॳগ‫ش‬ঈम‫ؚ‬਀એ॑॔ঝ॥‫ش‬ঝऩनदሁःथ࿀ᒷ৔‫؞‬ઠᒷ৔ลਬप৷ःॊऒधऋলਟॊऋ‫ؚ‬जभಗमరૃ‫؛‬ল๕‫؟‬ௐেௌ௮੄ৱમ॑঳৖੝૗

清潔と不潔の意識を常にもつことは重要です。
滅菌や消毒されたものを清潔と言い、 それ以஬ၷधਂၷभਔ௙

外のものは不潔と言います。
清潔なものの一部を手に持って使う場合、 手஬ၷ ध ਂၷ भਔ௙॑ଞपुण‫آ‬で握った部位は不潔となります。

ຑ༳ृ଎෼औोञुभ ‫؟‬஬ၷजोਰਗभुभ

ਂၷ‫؟‬஬ၷऩुभभ঳৖॑ুप੅ढथઞअৃ়‫ؚ‬ুद඼ढञ৖ਜ਼मَਂၷُधऩॊ‫؛‬ল๕‫؟‬ௐেௌ௮੄ৱમ॑঳৖੝૗

47

医療的ケア児についての理解

そのため、 鼻腔内 ・ 口腔内の喀痰吸引は清潔

第Ⅲ章

ল๕‫؟‬ௐেௌ௮੄ৱમ॑঳৖੝૗

たとえば、 滅菌された吸引チューブの先端約10cm の部位は清潔ですから、 気管カニューレに挿入する前に、 他の器物に触れさせて不潔にลਬॳগ‫ش‬ঈभ਄ඞः
ຑ༳औोथःॊ
ลਬॳগ‫ش‬ঈभ੔ഈ৺FPभ৖ਜ਼म
ዠো৐प‫౎ؚ‬भஓ੟पബৌपඡोऔचऩः‫؛‬しないように十分注意してください。

第Ⅲ章

ল๕‫؟‬ௐেௌ௮੄ৱમ॑঳৖੝૗

医療的ケア児についての理解48