医療的ケア動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー〜胃瘻・気管切開・人工呼吸してても安心して保育園・学校へ通えるために〜「日常生活に必要とされる医療的な生活援助行為」のこと

もともとは教育現場から出た言葉。人工呼吸、吸お気軽にご相談ください

熊本大学医学部附属病院
小児科 & 小児在宅医療支援センター

引、胃ろうなど病院で行うと医療行為になるが、自宅や学校など生活の場で通常の生活に必要なケアとして「医療的ケア」という言葉をつくり、教

小篠 史郎
ozasas@kumamoto-u.ac.jp096-373-5653（直通）員が吸引などを行っても医師法に抵触しないようにした。福祉の分野でも使われるようになった。

https://kumamoto-children.net
先天性ミオパチーの会

第7回在宅医療定例研修会

2017年11月12日

北九州市総合保健福祉センター(アシスト21)

重症心身障害児（者）

小児在宅医療の特徴・問題点•

重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態にある子ども（児）・大人（者）•

医学的診断名ではなく、障害福祉での行政上の措置を行う

医療、福祉、教育、療育、保育、保健、行政と多岐にわたる部門が関わってくるため連携ための定義(呼び方)を取りにくく全体像が把握しにくい「医療的ケア児等コーディネーター」の必要性

大島分類

重症心身障害児・者には手厚い福祉サービスが法律で規定されているが、重症心身障害児

知能正常な医療的ケア児、歩ける医療的ケア児を規定する法律がない

医療的ケア児、全国で推計1.7万人（1-19歳）
医療的ケア児数（人）

在宅人工呼吸器患者数（人）

18000

10702

10413

4500

2502

264

17078

8438

9000

0
2005

16475

13488

13500

9967

15788

14803

13968

9403

学校において医療的ケアが必要な障害児数の推移

1403
2006

655

468

844

2007

2008

2009

1330
2010

2011

2337

2743

3069

1928

2012

2013

2014

2015

2016年、厚生労働科学研究班（奈倉道明氏、現・埼玉医大総合医療センター）の調査を元にグラフ作成

障害者権利条約
2006年

国連総会採択→ 2008年

平成27年9月9日 第70回社会保障審議会障害者部会資料

障害者権利条約の主な内容

発効

障害者の人権及び基本的自由の享有を確保し，障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的として，障害者の権利の実現のための措置等について定める条約
障害者権利条約の中には、「社会モデル」と呼ばれる考え方が反映されている社会モデル 「障害」は障害者ではなく社会が作り出しているという考え方
外務省 障害者の権利に関する条約（略称：障害者権利条約）
http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jinken/index_shogaisha.html（1）一般原則
障害者の尊厳，自律及び自立の尊重，無差別，社会への完全かつ効果的な参加及び包容等（2）一般的義務
合理的配慮などにより障がい者のあらゆる人権及び基本的自由を完全に実現（3）障害者の権利実現のための措置
自由権的権利及び社会権的権利について締約国がとるべき措置等を規定（4）条約の実施のための仕組み
条約の実施及び監視のための国内の枠組みの設置

障害者権利条約と日本の法整備
2006年

障害者権利条約が国連総会採択

2007年

条約に署名

日本国内の法整備

2014年 批准書寄託(141番目の締約国)
日本の動き

児童福祉法第56条の6第2項（2016年6月3日新設）
2009年
2011年
2012年
2013年
2013年
2013年

障がい者制度改革推進本部
障害者基本法の改正
障害者虐待防止法の施行
障害者差別解消法の成立
学校教育法施行令の改正
障害者雇用促進法の成立

2016年
2016年

障害者差別解消法の施行
児童福祉法第56条6第2項新設

地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行うための体制の整備に関し、必要な措置を講ずるように努めなければならない。

「医療的ケア児」が初めて法律で支援の対象になった

2016年6月3日

厚労省・内閣府・文科省 通知「医療的ケア児の支援に関する「5. 保育関係」の要旨

保健、医療、福祉、教育等の幼稚園、認定こども園、保育所等における保育は、保連携の一層の推進について」

護者が就労している場合など保育を必要とする子どもに対して一般的に提供されるものであり、医療的ケア児についてもそのニーズを受け止め、これを踏まえた対応を図っていくことが重要である。

熊本県障がい保健福祉ホームページよりダウンロード可能（2017年11月5日確認）
http://cyber.pref.kumamoto.jp/syougaihofuku/content/asp/info̲main.asp?id=888

「7. 関係機関等の連携に向けた施策-(1)」の要旨「6. 教育関係-(1)」の要旨

医療的ケア児とその家族を地域で支えられるようにす

市町村の教育委員会が、保健、医療、福祉、労働等のるため、保健、医療、福祉、教育等の医療的ケア児支援に関わる行政機関や事業所等の担当者が一堂に会関係機関と連携を図りつつ、医療的ケア児を含む障害のある児童生徒等に対する、乳幼児期から学校卒業後までの一貫した教育相談体制の整備を進めることが重し、地域の課題や対応策について継続的に意見交換や要である。

域において協議の場を設置し、定期的に開催すること情報共有を図る協議の場が必要である。そのため、地をお願いする。

熊本大学医学部附属病院

小児在宅医療支援センター

概要「7. 関係機関等の連携に向けた施策-(3)」の要旨
開設日

地方公共団体の医療的ケア児の支援に関わる課室等は、保健、医療、障害福祉、保育、教育等の幅広い分野の開設目的ものとなることから、互いの連携体制を確保することが必要である。そのために、関係課室等が日頃から相財源談・連携できる関係性の構築に努めていただきたい。

担当課

2016年12月1日
熊本県全体の小児在宅医療・福祉・教育の支援
地域医療介護総合確保基金(2/3)
熊本県

医療政策課

センター所有の備品

熊本大学医学部附属病院

小児在宅医療支援センター• 人工呼吸療法シミュレーター

スタッフ

センターのお部屋• 小児科医（兼任）• 新生児科医（兼任）• 看護師（専任）• 理学療法士（専任）• 事務（専任）• パルスオキシメーター• カプノメーター（CO2モニタ）

小篠史郎

• 吸引器

森博子

• 吸引シミュレーター

中村志穂• 気管切開カニューレ交換人形

大場蕗子• カフアシスト

宅島恵子• インパルセーター• 胃ろうシミュレーター
• バギー

相談窓口の運用状況
センター事業

医療的ケア児家族からの相談例• 祖父より、娘（母）が児のケアで疲れきっているが、どうにかならないのか• 母より、幼稚園か保育園どちらでもいいので入園できないか、どこに電話しても断られる

相談窓口の設置
相談例
医療的ケア児
普通小学校

母

看護師

人工呼吸器の子が入学してくるけど何に気をつけて看護すればいいのか自信がないな

訪問診療医

気管切開・胃瘻しててどの幼稚園からも入園を断られて途方に暮れています・・・

医療的ケア児にカフアシストやIPVを導入したいけど使い方がよくわからないな

行政・保健所からの相談例• 医療的ケア児の家族会はないか• 医療的ケア児の検討会議の出席依頼
学校・園からの相談例• 医療的ケア児が入学してくるので学級支援員（看護師）に医療的ケアの指導をしてほしい• 主治医も忙しそうで相談しにくく困っている。
支援に入ってほしい。

医師向け実技講習会
センター事業

研修会・実技講習会の実施• 小児科医、その他の医師• 6名/回• 2017年2月25日開催

医療的ケア児に関わる人材の育成

目的• 2017年5月27日開催• 2017年7月29日開催

育成対象

勤務医、訪問診療医、薬剤師、訪問看護師、病院看護師、• 2017年10月7日開催• 2018年1月27日予定

医療的ケア児等コーディネーター、相談支援専門員、保育士、PT、OT、ST、小中学校等の教員・看護師
育成方法

• 吸引
• 気切カニューレ交換• 人工呼吸器• 各種研修会・実技講習会の開催（無料）• 医学科学生、看護科・養護教諭過程にて実習・講義• 肺内パーカッションベンチ

レーター• カフアシスト• 胃瘻交換センター事業

行政（県、市町村）への働きかけ

2017年8月21日

熊本日日新聞第1回熊本市医療的ケア児勉強会

幼稚園・保育園管轄課への訪問

2017年6月29日

背景
熊本県全体で11名の医療的ケア児が保育園・こども園に入園(共同通信社 2017年7月全国調査)

障がい保健福祉課

ほとんどの医療的ケア児が入園できていない

健康づくり推進課

熊本大学医学部附属病院にて

医療政策課
小児在宅医療支援センタースタッフが管轄課へ訪問• 医療的ケア児が存在し入園ニーズがあることの情報提供• 医療的ケア児が入園するための体制整備のご協力依頼• センター主催の行政向け医療的ケア児勉強会への参加依頼

子ども発達支援センター
保育幼稚園課など
熊本市職員18名が参加

幼稚園・保育園に通園希望の医療的ケア児の支援センター事業

医療的ケア児の入園の支援
入園支援

幼稚園
保育園

行政と連携し保育園をいっしょに探しましょう

医療的ケア児

入園希望


訪問支援
園を訪問し医療的ケア児の看護について実技講習会とアフターケアします

医学的文書交付
市政改善支援医療的ケア児の保育に看護師を配置できる制度をつくるためいっしょに考えてみませんかオンデマンド型の実技講習会・研修会（無料）例
医療的ケア児の入園予定
保育担当課・保育園から当センターへ依頼※受講者は1名から対応

センター事業

医療的ケア児の入学の支援
園児の医療的ケア種類により実技講習会の内容をオーダーメイド• 在宅人工呼吸器トラブル対処法

内容検討、日程調整• 気切カニューレ交換法

小中学校
特別支援学校• 気切カニューレからの吸引法• 胃瘻交換保育園看護師向け
医療的ケア実技講習会• 胃瘻からの栄養注入法• 吸引（気管吸引、口腔・鼻腔）• 人工肛門取扱方法

保育園訪問によるアフターフォロー

医療的ケア児入学希望
通学中だが問題点あり• 膀胱瘻取扱方法

熊本かがやきの森支援学校で、1名のみが対象
派遣看護師
相談
所属の医療機関

ニーズが高いが年間80回のみであり他の日は家族の同席が求められる
熊本県教育委員会と小児在宅医療支援センター、熊本小児在宅ケア・人工呼吸療法研究会の3者が協力して人工呼吸器装着時が毎日家族同席なしで登校できる体制整備を検討中

熊本市・熊本県の小中学校の医療的ケア児

小中学校の医療的ケア児支援

医療的ケア児の在籍する小中学校に各教育委員会で雇用した学級支援員（看護師）を1名ずつ配置





小中学校



（教育委員会）

学級支援員（看護師）
看護師は学校にたったひとりで孤立し、教師や親と関係がうまくいかない場合にひとりで悩み、辞めてしまう傾向

訪問支援


医療的ケア児の教育体制整備を一緒にしませんか