難病相談支援のためのハンドブック２

難病相談支援センターとピア・サポート

編集・発行
平成27年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）））「難病患者への支援体制に関する研究班」研究代表者 西澤正豊

難病相談支援のためのハンドブック２

難病相談支援センターとピア・サポート

1

はじめに
わが国の難病対策は、1972年（昭和47年）に「難病対策要綱」を策定し、「調査研究の推進」、「医療機関等の整備」、「医療費の自己負担の軽減」を対策の３本柱と定めて進められてきました。その後、平成元年に「地域保健医療の推進」が加えられ、さらに1996年（平成８年）に「地域保健医療の推進」が「地域における保健医療福祉の充実・連携」と改められ、「QOL の向上を目指した福祉施策の推進」が新たに加えられて５本柱となりました。
この中で、難病相談支援センター事業は「地域で生活する患者等の日常生活上における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設として、難病相談支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対策を一層推進するものとする」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998年4月9日厚生労働省保健医療局長通知健医発第635号）と位置付けられ、事業の実施主体は都道府県で、事業運営の全部または一部を適切な事業運営の確保が認められる団体に委託できるとされ、2007年度末には全国の都道府県すべてに設置されました。
2014年に制定され、2015年１月１日に施行された「難病の患者に対する医療等に関わる法律（難病法）」においても、難病相談支援センターは重要な機関の一つとして位置付けられ、さらなる機能向上が求められました。難病相談支援センターの今後の主な課題は、①都 道府県の難病対策事業の主体である保健所と連携する、地域における相談・支援の窓口としての位置付けの明確化②
「保健・医療・福祉など専門性の高い相談・支援」と「ピア・サポーターによるピア・サポート」との協働③相談員研修の充実や全国ネットワークの構築などであると考えられます。

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このハンドブックは、平成27年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）））「難病患者への支
援体制に関する研究班」において、「多職種連携による難病患者支援のあり方」の課
題の一つとして取り上げた「難病相談支援センターの役割」の分担研究者である群馬
県難病相談支援センターの川尻洋美相談員の研究成果を基に、ピア・サポートの研究者である富山大学人文学部の伊藤智樹准教授のご協力をいただいて、難病相談支
援センターにおいて難病ピア・サポートを有効に実施するための手引きとして作成したものです。
希少性難病に対する相談支援においては、ピア・サポートが重要な位置を占める
ことはすでに明らかになっています。全国の難病療養者と家族の方々が難病相談支
援センターにおける難病ピア・サポートを利用することができるために、本書が有効に活用されるよう願っています。今後さらに、難病の相談支援に関する知識と技術を目標として、本書の内容を含めた「難病相談支援のための手引き」の作成を予定
していることを申し添えます。
平成27年12月
難病患者への支援体制に関する研究班

研究代表者

西澤正豊

同分担研究者

川尻洋美

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もくじ

序 「仲間同士で癒される」というけれど…

５

１

ピア・サポートとは

６

２

ナラティヴ・アプローチとは

７３

 ーサー・フランクの「回復の物語
ア（therestitution narrative）」と難病

９

４ 「混沌の物語」を聴く：ＡＬＳを事例として

11

５

物語の変化とピア・サポート

14

６

ピア・サポート活性化に向けて：実践的な留意点

18

おわりに

20

Ｑ＆Ａ

21

注

4

吹きだしの言葉はピアサポーター養成研修での患者の語りから。

「仲間同士で癒される」というけれど…

同

こば、そう感じるような経験を一度はしたことがそれを推進していくべきではないかと考えられあるのではないかと思います。実際、難病相談ます。ただしその際、そもそも「ピア・サポート」

支援センターへの相談の中に「同じ病気の人とがどのようなものとしてとらえられるのか、と会ってみたい」という要望が少なからずありまいう基盤となる理解が大切になります。「同じすし、専門職の前では固い表情を崩さなかった問題をもった仲間」というと、一見それだけで人が、患者同士の会話を経ると、どこかほっと「サポート」してくれそうに見えますが、果たししたような顔になっている、ということも少なてそれでいいのでしょうか。もちろん、実感とくありません。

して間違っていないとしても、「ピア・サポー

じ病気をもった者同士が出会うと、理解と共感が生まれ、何かよい変化が生まれるようだ…難病に携わったことのある人であれ

このようにしてみると、今後ますますピア・
サポートへの期待は高まっていくのではないか、また、さまざまな活動や事業によってトが機能している」というのは、どのような状のような仲間同士による支えあいは「ピ態を指しているのでしょうか。また逆に、ピア・

ア・サポート」と呼ばれます。近年、ピア・サポートがうまくいってないように見えるとき、サポートへの関心は高まりつつあります。そう

それはなぜだと考えられるのか。こうしたことした高まりの背景には、従来の専門的援助だけを吟味する枠組みがあって初めて、私たちは「ピでは足りない部分があり、そのような部分でア・サポート」を理解できます。そして、このこは、むしろピア（仲間）による支えあいの力が大とは、ピア・サポートに対して何もかも期待すきいのではないか、という認識があります。たるのではなく、「まず何を期待してよいのか」ととえば、糖尿病患者の自己管理や乳がん患者のいう点をはっきりさせることにもつながります。

心理・社会的なサポート、精神疾患をもつ人の（病院や施設の中ではなく）地域生活を支えるた
めのサポートなど、すでに取組や活動が存在している領域もあります。これに加えて近年では、

このパンフレットでは、ピア・サポートを適切に理解するための枠組みとして「ナラティ

ヴ・アプローチ」を用います。それによって、具がんや高次脳機能障害においてもピア・サポー

体的な事例もピア・サポートがまさに作動していトをもっと活かせないかという機運の高まりがる状況として見えてくるでしょう。また、より実見られます。

践的にピア・サポートを盛り立てていくためのポ
イントにも、できるだけふれていきます。

5

ピア・サポートとは
この先の経済面が心配。
自分の身体がどうなっていくのか
不安が大きくのしかかって自分でもどうしていいかわからなくなる。

そもそも「ピア・サポート」は、どのように鮮な感覚を失い、「教えてあげる」という感覚に定義できるでしょうか。ここでは、「ある陥りがちです。そのようなときにこそ、敢えて人が同じような苦しみを持っていると思う人を「支えあい」を強調する意義があると思うので支える行為、あるいは、そのように思う人同士す。

による支えあいの相互行為」ととらえます（伊藤智樹編著『ピア・サポートの社会学――ALS、認知症介護、依存症、自死遺児、犯罪被害者の物語を聴く』晃洋書房、第1章）。ここでいう「同したうえで、この用語法がもつ広がりや注意点についても目を配っておきたいと思いまじような苦しみ」とは、たとえば同じ病いをもっす。

ているとか、同じ行動に関する悩みをもってい「サポート」という言葉は、日常的に用いられるとか、あるいは同じ体験をもっているといっるものですから、どこまでをサポートと呼ぶかた共通性を認識できる苦しみのことを指しまという点については、皆それぞれのイメージをす。病いや障害の中には、この苦しみが修復困持っています。したがって、「ピア・サポート」

難なものであることも多く、そうした苦しみのにどこまでを含めるかについても、多様な考え

存在にあくまでも注意を向けていく必要があり方が出てきます。これに対して、このパンフレッ

ます。

トでは、ピア・サポートの中で最も根本的な部

こ分は何か、という点にこだわりたいと思います。

の定義では、「支える行為」というだけでピア・サポートの概念を無理に統一することはなく「支えあいの相互行為」という表現を、できない、もしくはする必要はないかもしれな

あえて付け足しています。これは、後でも詳しい。しかし、ピア・サポートの基盤的な部分はく述べますが、一見「相談にのっている」側に共通了解としてしっかりおさえることが重要でいると思われる人（いわゆる「ピア・サポーター」

はないか、ということです。そして、その根本と呼ばれる人）も、自らの物語を語りなおすこ

的な部分をとらえるために、ナラティヴ・アプ

となどによって何か新しいことに気づいたり、ローチ（物語論的アプローチ）を用います。

再確認をしたりするような恩恵を受けていること（互恵性）を強調するためです。しばしばピア・
サポーターは、自分の最も苦しかった時期から時間がたちすぎてしまうと、苦しみに対する新6

さて、以上のようにピア・サポートを定義

ナラティヴ・アプローチとはこ

こからは、「ナラティヴ・アプローチ」に人生物語、等々、さまざまなものの影響を私た

ついて説明します。「ナラティヴ」とは、ちは受けています。少し大げさに言えば、そう

日本語では「物語」です。「物語」には「ストーした社会的に流通するものの断片や要素を組みリー」という言葉も対応します。英語を母語と合わせて、私たちの「自分」はできあがっている、する人たちは、日常語として「ナラティヴ」と「スとさえ言ってよいかもしれません。

トーリー」を感覚的に使い分けていますが、この感覚は日本語を母語とする人にはわかりにく
いので、このパンフレットでは「物語」で通し
ます。

ナ

い

ずれにせよ、物語は、私たちの人生上の様々な局面で意識され用いられているものだと考えることができます。
「物語」というと、どうしても「フィクション」というイメージがラ テ ィ ヴ・ ア プ ロ ー チ の 由 来 は、 主 にありますので、そこから「虚構＝真実でない」

1980年ごろから、学際的に「物語」へのと思ってしまう人がいますが、そこは、ぜひ発関心と注目が高まったことによります。そこで想と思考を柔軟にしてください。たとえば、あは「物語」を、ある種の文学作品と同一視するる人が、人生航路上の危機にあって、「私はいのではなく、もっと人間の社会生活に基本的につだってこんなふうにしてきたではないか。今関わっているものとしてとらえなおそう、と議回も自分らしくこんなふうにやってみよう」と論されました。

語ったり思い描いたりするとき、その物語は、考その人にとってその時点での「真実」といえまえてみると、私たちは、何か苦しいことす。ただし、その一方で、それはその時信じてや困難なことにあったとき、物語の形でいる物語であって、時間がたてば違う物語にな

考えたり語ったりすることがしばしばありま

るかもしれない。いつでも変わらない「真実」

す。例えば、苦しいことを乗り越えようと「成というわけでもない。そのような可変性も、「物長する自分」をイメージしたり、「自分らしさ」

語」という言葉を使うことでとらえやすくなりを思い出したりする、といった例がそれにあたます。

ります。そして、そのようなイメージや想像は、
自分ひとりの力でゼロから創造するわけではありません。これまで読んで感動した本や映画、
テレビドラマ、尊敬する人から聞いたその人のつ

まり、「病いに遭遇する」という体験も、「苦しいことや困難なこと」の典型例として、しばしば物語が産み出されうる場面となり7

ます。それらは「病いの物語」と呼ぶことがでを生み出すこと自体が困難ないし不可能だった

きます。また、患者にせよ、患者の家族にせよ、りすることもあります。それでも、ナラティヴ・

自分自身を主人公として何らかの物語を語るとアプローチによって、そこで誰がどんな物語をき、そのような物語は「自己物語」と呼ばれます。

作ろうとするのか、他の人との出会いによってこ

自己物語の制作はうまく運ぶのか否か、成立しのように、ナラティヴ・アプローチは、た物語は誰にどんな影響を及ぼすと考えられる

私たちが病いに遭遇したときに「自己物か、等々、さまざまなことを考える道が開かれ語」を編み出すという枠組みを指しています。

るのです。

もちろん、すべての人が病いに遭遇して、すぐに「自己物語」を生み出すとは限りません。物
語を産み出すことを拒絶したり、そもそも物語

ナラティヴ（narrative ）＝物語
・自分がどんないきさつで病気になったのか。
・そのときどんな気持ちだったのか。
・それからどのような出来事があったのか。
・自分の気持ちはどのように変化したのか（変化しない部
分はあるのか）。
このようなことを語るとき、その人は「物語（あるいは、
自己物語と言ってもよい）」を語っている。

長い間、病気と生きてきたのだから変わりたい。一歩踏み出したい。
病気と一緒に生きていけるように
なりたい。

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アーサー・フランクの「回復の物語」と難病（the restitution narrative）

周りの人にわかってもらえなくて……。
自分では事実を言っているだけなのに。
もう話してはいけないんだと、
ずっと自分の気持ちを封印してきた。

病

いに遭遇するという体験を「物語」を手みるとよいかもしれません。そこに出てくる医がかりにしてみるとき、出発点を与えて師の手腕が優れていること自体に疑いをさしはくれるのが、アーサー・フランクさんの『傷つさむ余地はありません。ただ、社会学的に興味いた物語の語り手』（ゆみる出版）という本です。

深いのは、なぜそのような番組がくり返し制作

フランクさんは、カナダの社会学者で、40歳され放映されるのか、という点です。すなわち、の時に睾丸癌を体験しました。その後、病気自そのような番組自体が、「回復の物語」を組み込

体は安定に至りますが、その過程で彼は、現代んでいるので、視聴者に好まれるからだ、と考の医療の中では人間の痛みや苦しみは語りにくえることができます。

い、という感覚を抱きます。その体験は『からだの知恵に聴く』（日本教文社）というエッセーに書かれていますが、そこからさらに考察を重ねて出された研究書が『傷ついた物語の語り手』（ゆみる出版）です。

こフ

ランクさんが抱いた、医療の中で人間の痛みや苦しみは語りにくいという感覚も、

このような社会的な状況に関係があると考えられます。なぜなら、日によって異なる自分の中の痛みや、拭い去ることのできない不安感がまこでいう「回復（restitution）」には少した頭をもたげるとき、それらは「回復の物語」に

強 い 意 味 が あ っ て、 元 の 健 康 な 状 態 にはそぐわないものになります。かといって、そすっかり戻る、というニュアンスです。つまうしたものが吐き出せる場もない。それが語りり、病いを人生上の一時的な脱線のように描にくさの要因であり本質であると思われます。

き、結末は元の状態に戻っている、そのような筋をもつ物語が「回復の物語（the restitution
narrative）」です。そこには、私たちが病いに遭遇したときに抱く素直な欲望が反映している

このように考えると、難病に遭遇した人の自己物語は、「回復の物語」にそぐわないものにならざるをえない。したがって問題は、ので、「回復の物語」は、多くの人が安心や心地「回復の物語」があてにならない時、どんな物よさを提供すると考えられます。

語が私たちの社会にあるのか、ということにな分ります。それはしばしば難しい問題です。難病

かりやすい例として、ゴッドハンドを持っは、人数が限られるので社会に物語が流通しにた優れた医師が病気を治してしまうとい

くい。また症状が人によって異なる個別性も高うテレビのドキュメンタリー番組の例を考えてい。それぞれの患者や家族が、自分にあった物

9

語を模索していく必要があります。そのためにきます。そのような場のひとつとして、「ピア・は、そのような物語をやりとりできるような局サポート」をとらえてみたい、というのがこの所的なコミュニケーションの場が必要になって

パンフレットの趣旨です。

コラム１－全ての医療処置を拒否した
ALS の恵子（仮名）さん－
介護の仕事をしていた恵子さんが ALS と診断されたのは40代後半で、２人の子どもも成人し、これからという時でした。恵子さんは病気を受け入れることができず、全ての医療処置を拒否したまま、全介助の状態になり栄養状態が悪化したために痩せてしまい、呼吸状態も悪く、体調もすぐれない日が続きました。
そんなある日、恵子さんはショートスティで利用した施設で同病患者の幸子（仮名）さんに出会いました。幸子さんも全介助で呼吸状態は悪く、すでに構音障害が進み話すことはできませんでした。幸子さんの場合、呼吸器を着けていませんでしたが、胃ろうから栄養剤や青汁を入れて、身体はふっくらし、顔もつやつやしていました。幸子さんは意思伝達装置を使い、恵子さんに「私も胃ろうを作るときにはずいぶん悩みました。家族にこれ以上、苦労はかけたくないという気持ちでした。でも、先生から胃ろうを作ると栄養状態が良くなって、病気の進行も遅くなると聞きました。無理をして口から食べる方が危険だし、家族の迷惑になるということに気づくことができ、胃ろうを作ることにしました。恵子さんも先生と話してみたらいかがですか。私も絶望していた時期もあはなそうに出会って、自分の気持ちを伝えることがでりましたが、話想（意思伝達装置）
きるようになりました。メールもできます。恵子さんも使えばメル友になれますね。」と伝えました。
幸子さんと出会った後、恵子さんは難病相談支援センターから話想を借りて医師と話し合い、胃ろうを作ることに決めました。
話想パソコンに専用ソフトウェアがインストールされたもので、電源を入れると自動で専用ソフトが立ち上がり、わずかな手指の動き等で操作し、文字入力を行い、意思伝達を図るための機器です。

10

「混沌の物語」を聴く：
ＡＬＳを事例としてこ

こからは、ピア・サポートがナラティヴ・アプローチからどのように見えるのかを、ＡＬＳの事例を通して考えてみます。

清当時、富山市居宅介護支援事業者連絡協議会の（つまりケア・マネージャーの）主催

で、「ＡＬＳの集い」が行われていて、そこには、患者や家族、遺族など毎回少数の参加者があり

水忠彦さん（しみずただひこ、1944年４ました。2006年７月に、忠彦さん夫妻は、あ月９日生、男性）は、2000年ごろから下る人の強い勧めでこの集いに参加しました。そ肢の変調を感じはじめました。そして2006年の時の他の参加者によれば、忠彦さんは「何を６月、自分がＡＬＳであることを知って絶望に言うにも涙、涙」だったといいます。

陥ります。しかし、彼はその後セルフヘルプ・
グループでの交流や、医師とのやりとりを通じて、前向きに生きようとしました。

私

このころの彼の様子は、2006年10月６日に開催された第二回難病支援研修会の映像記録からもうかがえます。この研修会では、は、2007年春から忠彦さんが亡くなる

医療講演等が行われた後、ＡＬＳの集いに参加

2010年春まで、彼の生活の一部分に密着していた人や、そのほかの希望者が残って、座した調査研究を行ないました。具体的には、患談会が行われました。参加者たちは、マイクを者（清水さん）夫妻と今井尚志医師（当時宮城病

まわしながら、自らの状況を語ったり、講師に院）双方の同意のもとで診察でのやりとりを録

質問をしたりしました。そこでの忠彦さんの語

画・録音したり、セルフヘルプ・グループの集りは、次のようなものでした。

会に一緒に参加したり、看護学校等での講演に一緒に参加したりしました。そうしたプロセス
を通して、忠彦さんは、他者との関わりに自分を開き、物語の語り手になるというスタイルを

実

は私はこの６月にＡＬＳとわかったばかりなんですよ。でも、その前からいろい

ろと身体の不調はありました。最初は、一昨年築いていったように見えました。このことにつの暮れから左手が動かなくなって、入院したこ

いては、別の機会にまとまった著作として書きとがありました。ただ、その時は、将来は杖を残したいと思っていますが、ここでは、彼とピつくか、車椅子かなあ、とぼんやり考えてはいア・サポートの接点に話を絞ります。

ましたが、命に影響することとは考えていな
かったんですね。非常に楽観してました。当時はまだ会社に勤めていましたが、同僚からは「清11水さんほどあっけらかんとして気にしない人は過を語っているように見えますが、途中から「…

いないね」などと言われていました。

（沈黙）…」と表記している部分が目につくようしになります。しかも、沈黙の時間がだんだん長
かし、今から思えば、その頃にも、通勤くなっていることもわかります。（通常、１秒のときに、普通に走れないということがという時間は、あっという間に過ぎ去るようにありました。足を引きずるような走り方でした。

感じられますが、会話の中での１秒は相当の長しばらく走っていなかったから、と思っていまさに感じられます。）

した。よく転んだり、駅の階段から落ちたりしていましたし、自転車に乗ろうとしたときに足で支えきれず、そのまま自転車もろとも倒れた
こともありました。それでも、自分では加齢による筋力低下だと思っていました。

そた、それに伴って話の筋道も見えにくくなっています。「病気を知るということと病気を理解するということとは違う」という話をしたいのか、「家族のケアも大事だ」という話をしたいのか、よくわからない趣旨に見えてしれから、味覚の異常もありました。甘いまいます。最後に嗚咽しているところで、司会

ものが苦く感じるんです。耳鼻科を三かが、残念ながら座談会を終えねばならない時間

所ぐらいまわりましたが、治りませんでした。

がきたことを告げます。忠彦さんは「すみませそん、見苦しいところをお見せして。患者の会はれで…（１秒未満の沈黙）…これはちょっ

私も是非必要と思いますので、作っていく方向と神経性のものじゃないかと思って、神でいけたらいいな、と思っています」と気丈に経内科を受診したんです。そうしたら、味覚の異常についてはよくわからないが、あなたは…

（１秒未満の沈黙）…歩き方がおかしい、ということで、他の病院を紹介されて、最終的に、小脳が委縮している、と。先生は、ちょうどパー
キンソン病の患者会ができたようだから、入ってみてはどうかと、会則と振込用紙をいただいたんですが、そのときはまだ…（約２秒の沈黙）…会社に勤めていたので、「それはそれで」というような感じだったんです。平成16年４月に退述べて、その場を締めくくっています。

おそらく、「何を言うにも涙、涙」だったと言われる2006年７月の集いでの語りも、これと同様のものだったのではないかと推測できます。

アーサー・フランクは、「回復の物語」を語れない病いに遭遇した人の語りは、しばしば筋の混乱した物語になることを指摘し職したときに、入会したんですが、この６月に、て、そのような物語を「混沌の物語（the chaos

あの…（約１秒の沈黙）…告知されて、それで会

narrative）」と呼びました。「混沌の物語」は、の方に、「私、ＡＬＳなんだって」っていうような…（約25秒）…すみません。で、今日の講演をうかがって、結局、病気を知るということと病気を理解するということとは違うんですよね。
で、今はあの、インターネットで調べれば、病気のことはいくらでも知ることはできるんです
よね、ですから…（約10秒の沈黙。司会は忠彦
さんの背中をさする）…ありがとうございます。
それで、あの、私は今思うんですが、患者はもちろんなんですけど、家族のケアも大事だと思うんですよ。それで…（嗚咽）。

以
12

ま

上が忠彦さんの語りでした。これを見ると、最初のうちは、落ち着いて症状の経一般的には、聞くのがつらいものです。
「何がいいたいのかわからない」「暗い話だ」「どうせ何もしてあげられない」などと思われ、何度も話集

いで自分がＡＬＳであると初めて人前で話し、号泣してしまいました。でも、泣き終わった後は気持ちが楽になり癒された気分

そうとすれば避けられてしまうような物語でになり、次回からの参加が楽しみになりました。

す。しかし、ピア・サポートの場は、本来、そこの時会った人たちが、私たち（夫婦）二人に大のような話も気兼ねなくしてよい、話し終えなきな力を与えてくれたのと、この時の想いが支くてもよい、泣きたいだけ泣けばよい、そのよ部への想いの原点になっています。

うな場だと考えられます。なぜなら、聞き手であるピアも、同じように自己物語が混沌とした時期があったからです。他の場では嫌がられた
りさえぎられたりするような話でも、ピア・サ
ポーターであればそのようにしないでしょう。

集

いでは、彼がただ泣いていて、他の人が
特に具体的なアドバイスをするような雰

囲気ではなかったでしょう。しかし、一定の時間がたって、そのような場が貴重だったと語る
人は、清水さんに限らないのではないかと思い清水忠彦さんは、その後、ＡＬＳの集いから患者会（日本ＡＬＳ協会富山県支部）を設立する活動に加わり、初代支部長になりました。そして、さまざまなところで体験を講演として語るようになりますが、当時のことを振ります。

このように、「混沌の物語」を語れるということは、ピア・サポートが果たしうる重要な役割のひとつなのです。

返って、次のように述べています。

コラム２

ある患者さんのつぶやき
ある日突然、難病患者になった。
これからどうなっていくのだろう。仕事はどうすればいいのだろう。
わからないことばかりなのに周りに同じ立場の人が誰もいない。
誰にも聞けない。
難病１年生の私は、原因のわからない身体の不調にとまどうばかりだった。
それから数年。難病ピア・サポーターの研修で知り合った友人とお茶会をした。
５時間も語り合った。通院のこと、生活の中で感じる困難さ、先行きの不安……。
患者だから共有している体験や思いがある。
患者同士だからわかりあえることがある。
心が少し軽くなった。
だから、話したいことが話せる場所作りが必要だと思う。

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物語の変化とピア・サポート
病気とだけではなく、病気を受け入れられない自分の気持ちと闘わなくてはならない。
わかってもらえない苦しさと闘わなくてはならない。

さて、清水忠彦さんの経験からもうひとつ、

こんなに小さいんだ」などと小声でひそひそと病院で医師から紹介されて会ったＡＬＳ

話していました。

交流について取り上げます（詳しくは伊藤智樹

し患者である村上達是（むらかみたつし）さんとの編『ピア・サポートの社会学』第１章を参照）。

村

記念写真をとろうとすると、通りかかった看護師が、シャッターを押しましょうとにこ

上さんは、ベッドの上に座って、大きなやかに申し出てくれました。村上さんは、ベッ

真ん丸の目をほころばせながら、清水さドからうきうきと降りて、身づくろいをしはじん夫妻を歓迎しました。彼は手が動くので、クめました。そうやってると、病気じゃないみた

リップボードの紙に字を書いて言いたいことをいですね、と清水さんに声をかけられると、村伝えていました。

上さんは、顔いっぱいの笑顔で、また「元気、忠元気」のガッツポーズをしました。そして、阿彦さんは、「村上さんには悪いんだけど、

波踊りのように両手を顔のあたりまで上げ、少昨日は牛タンを食べてきました。私もいしひょこひょこと歩いてみせました。

つ胃ろうになるのかなあ」と言いました。すると村上さんは、今のうちに美味しいものを食べてくださいと紙に書いて、にっとほほ笑みました。

村

村

上さんは、記念写真の出来映えにこだわ
り、何度も「もう１枚」と求めました。次にまた来たときにお会いしましょう、と清水さんが言うと、村上さんは「その頃には私もここに（＊入って緩和ケアを受けながら死を迎えているかも）」と書きました。いやいや、そんなこ上さんは、すでに胃ろうを造設していまとはないでしょう、などといいながら私たちがしたが、清水さん夫妻の前で、彼がＡＬ

いよいよ辞する時、村上さんは、大きな目に涙

Ｓ以外にもっているいくつかの病気のための薬をいっぱいに浮かべながら、私たち一人ひとりを胃ろうから注入する一部始終を見せました。

の手をぎゅっと握りしめました。

その間、清水さん夫妻の方を「ほらね」というように、ちらちらと見ています。清水さん夫妻の方は、興味津々の様子で、「へえ、胃ろうって、

14

ばらくして、別れの時が来ました。皆の清

水さんと村上さんは、その後携帯電話のメールで連絡をとることはありましたが、

2007年4月25日宮城病院にて。左から、筆者、村上さん、清水夫妻
直接会うことはありませんでした。村上さんは、は吉田さんは、それに先立つ約１年前から、主2009年１月に亡くなっています。

治医から、体重減少と嚥下障害が進んでいたた忠

め、胃ろう造設を勧められていました。しかし
彦さんは村上さんと会った後、タイミン

彼は「まだ食べられるのに、胃に穴を開けるな

グに関して逡巡しつつも、2009年５月にんて…」と当初非常に抵抗感を持っていました。

胃ろうを造設しました。2009年７月には自身

しかし、その一方で吉田さんは、さまざまな人の胃ろうを撮影し、その後の看護学校等での講に相談して意見をもらってもいました。とりわ

演で使用しました。患者会でも、胃ろうについけ、清水さんたちが胃ろうを造設した体験を集てオープンに語りました。講演の中で、彼は村会で語っているのを聞いたり、あるいは会報に

上さんとの交流について次のように述べていま寄稿しているのを何度も読み返したりしていたす。
「その方（村上さん）の生き方にすごく感動といいます。そのようにするうちに「えい、いし勇気をいただきました」（2009年６月、看護

つまでもこだわっていても仕方ない」と思うよ

学校での講演より）。

うになり、造設を決意したといいます。

当

以時、清水さんの他に、もう一人のセルフ
ヘルプ・グループのメンバーが、同じ時期に今井医師のもとを訪れ、村上さんに紹介さ上は、胃ろうをめぐるピア・サポートの連鎖の事例でした。この例でのポイント

は、医療的処置に関する医学的所見と患者の感れました。その人も、村上さんによって、胃ろ覚はしばしばずれているという点です。ＡＬＳ

うを実際に初めて見せてもらったといいます。

の場合、呼吸機能の低下が進行してしまうと胃

そして、清水さんより少し前に胃ろう造設を行

ろうの造設がリスクを伴うものとなり、造設でない、セルフヘルプ・グループでも「（後で着けきなくなることがあります。また、早めに胃ろられなくなる前に）保険のつもりで着けておいうを造設すれば、そこから栄養をとって体力低たよ」と語っていました。

下を防ぎやすいという観点からも、今日のＡＬ

2

Ｓ医療では比較的早めに胃ろうを造設すること009年ごろから、グループの他のメンバーが勧められる状況になっています。しかし、患の間で胃ろう造設が相次ぐようになりまし者からすれば「まだ食べられる」と思うし、特にた。その一人である吉田正二さん（1942年生）

残存機能を自分なりに努力して持たせたいといは、2010年秋に、胃ろう造設しています。実う物語を生きてきた（自分なりに努力をしてき15た）ような場合は、一種の敗北感が生じます。こすよ」という趣の、しかしそれでも根本的な「食れが逡巡や抵抗となって表れると考えられます。

べられなくなっていくこと（喪失）への未練を残しつつも決断する主人公」という点に関しては

しかし、ピアとの出会いがあると、変化をうながす可能性があります。村上さんが清水さんにどのようにして影響を与えたか、ナラティヴ・アプローチによって読み解いてみましょう。会話の中で清水さんは「村上さんには同様の主人公を演じることになるわけです。

このような人の存在は、それを見ている他の人に対する刺激になると考えられます。

吉田さんは、胃ろう造設に関して「専門家を信

悪いんだけど、昨日は牛タンを食べてきまし

頼しないというわけではないが、清水さんたちた」と言っています。これに対して、村上さんの話を聞くと、やっぱり早めにやっとかないとは、まったく気にするそぶりもなく「今のうちなあ、と思えた」と語っています。専門家は「胃に美味しいものを食べてください」と答え、そろうを着けたからといって、即、口から食べらの後も笑っています。ここには、ある種の潔さ、れなくなる、というわけではないんですよ」とつまり「私はもう何でも食べることはできなくアドバイスします。そして多くの患者が、一応なりましたが、そのことについてくよくよしてはそのことを理解できます。しかし、それでもいませんよ」という潔さが現れているように思「食べられなくなっていく」という喪失の重みがいます。つまり、一言でいえば、食べられなく心を迷わせます。このとき、既に「未練を残しなっていくこと（喪失）への未練を残しつつ決断つつ決断した主人公」にふれることで、「こんなする主人公を村上さんは清水さんの前で演じて人生もあるのか」という可能的世界（ありうる世見せた、といえます。また、胃ろうからの注入界）が浮かび上がり、再考の刺激となるのではを実演してみせたり、記念写真の出来栄えにこないかと考えられます。だからこそ、論理的なだわったりするときに見せる村上さんの快活さ

説得になかなか応じることができなかった吉田は、自分が日々落ち込んで暮らしてはいない、さんが清水さんたちの姿に心を動かされたのでということを清水さんに示すことにつながって

しょう。

います。

こ

の出会いを体験した清水さんは、また違った形で、他の人たちの前で「胃ろうを着け

このようにしてみると、ピア・サポートの別の側面として、ただ混沌の物語を聴く

だけにとどまらず、物語の変化にかかわる側面

た自分」を演じていくことになります。具体的が浮かび上がってきます。つまり、自分の物語には、講演で胃ろうを使う様子を見せたり、あを語ったり、身体で見せたりすることを通して、

るいはセルフヘルプ・グループで造設の経緯や葛藤をかかえる人の物語が変わっていくのを後

現在の生活について語ったりする中で、「もちろ押しするような機能と役割がピア・サポートにん未練はありますが、まあどうにかやっていまはあると考えられます。

ピア・サポートの役割と機能・「混沌の物語」を語る／聴くことができる。
・本 来的に変化することが難しい問題について、変化のヒントもしくはきっかけを与えることができる。

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コラム３

闘っているのは自分だけじゃない〜人の役に立つ喜びと患者同士の交流が私に与えてくれたもの〜
美子さん
（仮名）
〈強皮症・間質性肺炎〉50歳代の体験から30年間仕事中心の生活だった美子さんは、職場の健康診断で間質性肺炎が発見され、さらに病院で強皮症と診断されました。仕事は続けられるだろうと思っていたのに、半年もしないうちに入院、ステロイド・免疫抑制剤の治療が始まり、「仕事復帰は困難」との診断にがく然とします。
生きがいだった仕事から離れて、感染症に気をつけながら家にこもる日々を送ることになりました。美子さんは気持ちを紛らわすために編み物を始めました。ある日、難病相談支援センターの相談支援員にニット帽子を見せたことをきっかけに、がんの化学療法を外来通院で受ける患者さんにニット帽子を作る
ボランティアを始めました。そして、親切な看護師さんの配慮で、帽子を受け取った患者さんからメッセージカードをいただきます。
「化学療法を受けることになり、とても不安な気持ちになりました。かぶって一番のお気に入りの帽子が見つかりました」「抗がん剤はつらいけど、新しい帽子とともに、生きる希望をいただきました」「仕事に行くときに帽子があると人目を気にせずがんばれる気がします」「帽子を着用してから鏡を見るのが苦にならなくなりました」……名前も顔も知らないけれど、書いてある文字に、言葉に、人の役に立つ喜びを感じることができました。美子さんは、多くの患者さんたちの言葉に救われたと話します。
その後、病院の患者支援センターの師長に誘われて「なごみサロン」に参加しました。それは、病院の看護師やソーシャルワーカーが開催するがんの患者さんたちが自分の体験を語り合う会でした。美子さんが難病の診断を受けてから患者同士で話す機会は初めてのことで、今まで周囲の人に言えなかった辛い
気持ちも話すことができました。まるでふたをしていた感情が一気にあふれ出るような感じがしました。
「患者だからこそ持っている辛さが共通項としてあると思うので、安心して自分の気持ちを話すことができた」と言います。
そして、他の患者さんの体験を聞きながら、「みんな病気と闘っているんだ。自分だけじゃないんだ」と思えて、自分を見つめ直し、勇気をもらえたような気がしました。
「誰かの役に立っていると思えれば、幸せをかんじることはできる。幸せは自分の心が決めること。病気を受け止めて、ピア・サポーターとして今の自分にできることをしていきたい。」
時間はかかりましたが、今ではそんなふうに考えるそうです。

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ピア・サポート活性化に向けて：
実践的な留意点

こ

こまで、ピア・サポートの内実について、養成講座」もしくは「ピア・サポーター養成研

ナラティヴ・アプローチを用いて論じて修会」に取り組んでいるところもあります。以きました。難病相談支援センターは、ピア・サ

下では、そうした研修会等を新たに行う場合、ポートの基盤的な理解を共有しつつ、その活性

一般的に留意すべき点について述べたいと思い化に寄与する活動を展開していくのが望ましいます。

と考えられます。実際、既に「ピア・サポーター（１）知識や情報の吸収と交流それ自体とのバランス研修に参加しようとする人の動機として考に、類似した悩みを他の人も抱えていることをえられるのは、「何か知識や情報を得て、知って、少しほっとするようなケースもありま

ピア・サポーターとしてスキルアップしたい」

す。いずれの場合も、自分自身の原点や現状を再という欲求と、「他の難病を持つ人等と話した

確認し、気分的にリフレッシュするという効果をい」という欲求です。特に意識されやすいのは

もっています。したがって、単なる「おしゃべり」

前者ですが、後者にも十分注意を払う必要があだと軽くみることはできません。むしろ、参加ります。

者同士のおしゃべりの時間をきちんと確保する

た方が参加者の満足感は高いと考えられます。
とえば、しばらくぶりに会った患者と休憩中に雑談するうちに、期せずして自分の物語を語ったり、相手の自己物語を聴いたりすることになって、それらの話が心に残り、い18

もちろん、知識や情報にふれて、何かを得たい、成長したいという参加者の欲求に応える部分も大切です。具体的には、このパン

まここでピア・サポーターとしても役に立ちたフレットで述べているような、ピア・サポート

いと思っている自分自身を再確認するような気の根本的で大切な部分を理解するという内容も持ちになる、といったケースがあります。ある

重要ですし、それ以外にも、たとえば経験豊か

いは、日ごろ患者会を運営していて悶々と悩んな専門職が病いの物語をどのように聞いているでいたことについて、たまたま研修で会った他かという話や、公的支援制度に関する最新情報の患者会のリーダー的な存在の人と話すうちなども、重要な知識となります。

要

は、これらのメニューをバランスさせてグループ・ワークの形態を活用する、あるいは、いくことがポイントになります。参加者

交流それ自体に目的を特化したコーナーを設け同士の交流・やりとりの時間を確保するには、る、といったさまざまな工夫をこらすべきで

たとえば、研修の途中の休憩時間を長めにとる、

しょう。

（２）
「免許」や「資格」より、むしろ「ガソリンスタンド」のイメージで

研

修というと、積み上げ式に知識習得や訓練を重ねていって、修了ないし卒業する、というイメージでとらえがちです。しかし、難病患者は、たとえ同じ疾患であっても、症状や進行などが多様であり、また統一的な回答を用

ポートを提供している可能性があります。

したがって、研修は、「教えてあげられる」
立場に近づくためのものではなく、むしろ、忘れかけていた初期の自分を想起したり、意できないような問題もしばしばあります。な

自分が思うのとは異なる見方や意見と出会ったにか特定の技能によってそれらをクリアできるりする場として構想すべきです。そのような場ようになる、という考え方には無理があります。

に参加することで、難病患者や家族は、自分自た身をリフレッシュし、次の日からまたピア・サ
とえば、「４『混沌の物語』を聴く」で述べポートの場に自らを開いていくエネルギーを補たような混乱し、とりとめのない話になっ給することができます。これを例えて「ガソリてしまうようなケースは、発病ないし診断からンスタンド」のようなものとしてイメージして間もない患者では決して珍しくないと思われまはいかがでしょうか。少し走りつかれた自動車す。しかし、聞き手が、たとえ同じような経験が、燃料を得て、再び活き活きと旅路にでかけをもっていたとしても、時間がたってそのときていく、というイメージです。

の記憶が薄れてしまったり、あるいは、そのような語りをただ聴くことの意義を認識していな
かったりすると、相手を早く混乱期から救い出してあげたいと思うあまり、自分の明るく前向こ

こで述べた、過去の自分自身を想起したり、多様な見方・意見にふれたりする機会という点でも、グループ・ワーク等、参加者

きな現在ばかり過度に強調したり、あるいは、同士がコミュニケーションを行う時間は重要に聴くことを早々に切り上げて「いつまでもめそなります。参加者にとっては、そうした機会でめそしてないで！」などと言ってしまったりす

仲間と意見交換をしたり、議論したりするといるようなことも起きかねません。こうした例だ

う経験を積むことが大切になってきます。

けでなく、本来は答えがひとつではないかもしれないのに、自分が信じる答えを断定的に語ってしまうようなケースもありえます。こうしたケースにおいては、来談者は、表立って反論はしないけれども、後々まで胸にしこりが残ってしまうかもしれません。

こ

れらの落とし穴には、一番悩んでいた時期から遠くに来ているベテラン患者の方が、むしろ陥りやすいかもしれません。逆に、どんなに知識や経験が豊富であっても、「教えてあげる」という立場にたたず、「自分はこうだと思うけど、違う道もあるかもしれない」と思っているタイプの人の方が、より優れたピア・サ

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おわりに
診断を受けてから
難病相談支援センターにたどり着くまでの間の不安と孤独感は、とてつもなく大きなものだった。

難病相談支援センターの相談員さんにもっと早く会いたかった。
もっと早く知り合って助けてほしかった。

難病の経験は、このパンフレットでも「混沌の物語」について述べたように、そもそも話す相手も不足しがちで、社会的にも孤立しやすいと考えらえます。だからこそ、専門家だけでなく、ピア・サポーターも聞き手として機能できるような場を増やす必要があります。それができて初めて、私たちの社会は「病いに耳を傾けることができる社会」に近づいていけます。これは「病いの生き難さを軽減できる」ことに他なりません。

その際、専門家とピア・サポーターのどちらが優れた存在なのかという発想は、必要がないどころか、邪魔でさえあります。難病相談支援センターがピア・サポートの場をどれだけ側面支援しながら展開していけるかという問題は、専門家と素人が壁をこえて協働していけるかという問題につながっています。実践上の難しさがあったとしても、じっくり取り組んでいくべきではないかと思います。

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Ｑ＆Ａ
と「ピア・カウンセリング」という言葉がありますが、どちらを使え
Ｑ： 「ピア・サポート」
ばよいでしょうか。

Ａ： 主に1960年代からアメリカ等で興隆した身体障害者の自立生活運動においては、
施設や家族に囲い込まれた生活ではない、新しい生活様式を障害者が身につけていくことが目指されました。その際、障害者を援助できるのは、リハビリテーションの専門家ではなく、経験豊富な障害者自身だという考え方がありました。そのような援助的な相談を指して「ピア・カウンセリング」という言葉が使われました。難病の場
合とは異なる（先天性の障害をもつ人にとっては、そもそも「混沌の物語」に陥るという部分がなじまない人も多い）とはいえ、重なるところも少なくないでしょう。
また、心理臨床の用語である「カウンセリング」という言葉がポピュラーであることから、難病支援の領域において「ピア・カウンセリング」という言い方もよくされます。
このパンフレットでは「ピア・サポート」という言葉を用いています。本来的には、病いをもつ人同士の関係性は、互いに物語を持つ者同士として見せあう（聞きあう）という双方向的で継続的なプロセスの上に形成されるものであり、しばしば一回の面談をイメージさせやすく、また「心理学の専門家が行うようなもの」とイメージさせやすい「カウンセリング」という言葉よりも「サポート」の方がふさわしい、というのがその意図です。
ただ、そうはいっても、実際には面談を重ねることでピア・サポートのプロセスを作っていこうとする仕方も行われているでしょう。そうした個々の「面談」をさして「ピア・カウンセリング」と呼んでも、特段の問題はないように思います。

Ｑ： ピア・サポートと患者会はどう違うのでしょうか。
「組織」を指すのに対して、ピア・サポートは、支える「行為」
Ａ： 患者会は、あくまでももしくは支えあう「相互行為」を指す言葉ですから、次元の異なる意味だと理解してください。

患者会はピア・サポートが生じうる主要な場だといえます。このパンフレットで述べた患者同士の支えあいは、これまで患者会という舞台で数多く発生してきたことだと考えられます。したがって、今後ピア・サポートを促進・展開していくにあたっては、患者会で実際に発生してきた（あるいは、発生している）ことをふまえ、それを実質的に活かしていくという発想が重要になります。

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ただし、他方で、ピア・サポートは、患者会の外でも、病室で、あるいは手紙のやりとりで、発生しうるものでもあります。このパンフレットで挙げた事例にもそのような例が含まれていました。ピア・サポートは、あくまでも人間と人間の出会いややりとりとしてとらえられるべきです。たとえば、いくら患者会が組織として存在していても、その内部で体験を語ったり聞いたりする場が乏しくなっている場合、そこでは実質的にはピア・サポートが営まれているとは言えないかもしれない。このような点にも注意が必要です。

Ｑ： ピア・サポートは、異なる疾患の人同士でも可能でしょうか。
「同じ病気の人に会ってみたい」という要望が少なから
Ａ： 難病に関する相談の中には、ず寄せられます。安定した患者会が存在していたり、個人としてすぐに名前が浮かぶ人がいたりすればよいのですが、来談者の病気が稀少疾患であるなど、そうでない場合が問題になります。
疾患が異なっていたとしても、ピア・サポートが機能するケースはあります。たとえば異なる疾患だけれど、リハビリテーションの重要性は共通しているとか、飲み込みに関する悩みについては共通している、といった場合です。あるいは、共通項が乏しくても、「治らない病気でありながら、こんな生き方をしている人もあるんだ」というインパクトを与えられそうな自己物語を語れる人であれば、同様の効果はあるかもしれません。誰かに会ってみたいという来談者の要望に対して「疾患名は異なるが、このような部分で話を聞いてみる価値はあると思う」と意図をきちんと説明したうえで、「それなら会ってみようかな」と来談者が言うのであれば、異なる疾患同士でのピア・サポー
トを試してみる価値はあります。
とはいえ、来談者の精神的な状態もさまざまですし、私たちの頭は医学的な枠組みである疾患名によってかなり固定されています。「そうはいっても、やっぱり同じ病名の人がいい」と来談者が思うのも自然なことではあります。したがって、即座の対処としては、疾患を越えたピア・サポートの可能性を探るというのが答になりますが、将来的には、近隣県の難病相談支援センターとの協力関係をもとに、ピア・サポーターの人材ネットワークを広げるといったことも考えていくべきかもしれない、と私は考えています。

患者さんの話を聞きたいな。
同じ病気の人と話してみたいな。

患者同士だから言える話があるよね。

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い とう

とも き

著者紹介：伊藤 智樹
1972年、愛媛県生まれ。富山大学人文学部人文学科社会文化講座准教授。専門は社会学。アルコール依存や死別体験、吃音のセルフヘルプ・グループにおける参加者の変容を「物語」をキーワードとして読み解く研究を行っている。現在、神経難病等に関するフィールドワークを中心として、ピア・サポートのプロセスにナラティヴ・アプローチを応用する研究を続けている。
伊藤智樹編著『ピア・サポートの社会学――ALS、認知症介護、依存性、自死遺児、犯罪被害者の物語を聴く』（晃洋書房、2013年、税抜2300円）
船津衛・山田真茂留・浅川達人編『21世紀社会とは何か――「現代社会学」入門』恒星社厚生閣（伊藤智樹「自己と社会――社会学的自己論から現代社会へのアプローチ」（第2章）および「病いの物語を産み出す営み――回復への夢と絶望の狭間で（第13章）」所収、2014年、税抜2300円）『支援

Vol.1』生活書院（拙著「『その人らしさ』と『ニーズ』；支援者としての体験を振り返る」

所収、2011年、税抜1500円）

そのほか研究活動の紹介については、下記をご覧ください。
http://www.hmt.u-toyama.ac.jp/socio/ito/index.html

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編集後記
平成26年度より始まった厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）））「難病患者への支援体制に関する研究班」の中の研究テーマ「難病相談支援センターの役割」により、難病相談
支援センターの役割は何か、難病相談はどのように行っていくのが望ましいかという最も基本的な部分について、ようやく明らかにされようとしています。本研究では、全国の難病相談支援センターを対象に行った質問紙調査と6県7難病相談支援セ
ンターを対象に行った面接調査、さらに難病情報センターと共催したワークショッ
プなどの成果を元に難病相談支援センターの役割について検討を行ってきました。
難病相談支援センターは、各地で設置が開始されて11年が経ち、全国の相談支援員の方たちが誠実に実践を積み重ねて、難病療養者にとって支えとなる場所になっています。
本書は、難病の相談支援に欠かせないピア・サポートの役割を検討する中で重要性を改めて認識し、ハンドブックとして作成をすることにいたしました。本書作成
にあたりご協力をいただきました伊藤智樹先生をはじめ、研究協力者の方々に厚くお礼申し上げます。
謝辞

このハンドブックを作成するにあたり、ご指導ご助言をくださり、吹き出しの言葉やコラム、挿し絵を描いてくださいました桃井里美様に深く感謝いたします。

2015年12月
川尻

洋美

松繁

卓哉

金古さつき

難病相談支援のためのハンドブック
２

難病相談支援センターとピア・サポート

2015年12月発行
編集・発行

第１版

平成27年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）））「難病患者への支援体制に関する研究班」
研究代表者

24

西澤正豊