行

政

医療

難
セ 病相
ン 談
タ 支
ー 援

とてもわかりやすい

難病相談支援連携 ガイドブック
群馬県難病相談支援センター

就

労

福
祉

民間

目次

難病相談支援センター
1 難病相談支援センターの役割 ……………………………………………………………… 4

1. 難病相談支援センター設置の背景と新たな難病対策事業 ………………………… 4
2. 難病相談支援センターの実態調査から ……………………………………………… 4
3. 難病相談支援センターの事業内容 …………………………………………………… 5
4. 難病相談支援センターの役割・あり方 ……………………………………………… 7

医療
2 医療機関との連携 ……………………………………………………………………………10

1. 病院・診療所における連携 ……………………………………………………………10
2. 病棟の種類 ………………………………………………………………………………11
3. レスパイト入院 …………………………………………………………………………12
4. 在宅医療における連携 …………………………………………………………………12
医療機関との連携（大学病院設置の難病相談支援センター） …………………………12

はじめに

行政
3 保健所 …………………………………………………………………………………………18

保健所保健師との連携 ………………………………………………………………………18

難病患者は病気や治療の情報を得にくく、同病患者との交流も簡単ではないため、難病患者や家族は不安を抱え、孤立しやすい状況にあります。難病相談支援センターは、そうした難病
患者や家族の不安や悩みを軽減することを目的とした相談窓口として国の実施要綱に基づき、相談事業を柱として就労支援や研修会開催、患者交流事業などの様々な事業を地域の実情に合わせて行っています。

4 難病対策地域協議会 …………………………………………………………………………19
5 特定医療費（指定難病）の助成 ……………………………………………………………20

1. 申請から医療費受給者証交付の流れ …………………………………………………20
6 障害担当窓口 …………………………………………………………………………………30

1. 障害手帳制度 ……………………………………………………………………………30
2. 療育手帳 …………………………………………………………………………………30
3. 精神障害者保健福祉手帳 ………………………………………………………………30

しかし、難病相談支援センターだけで患者の不安や悩みを解決できるわけではなく、関係支援機関との連携が重要になります。他機関と連携する際には、お互いの役割を理解していることが必要です。

4. 障害者総合支援法 ………………………………………………………………………31
7 高齢者の福祉（地域包括支援センター・介護保険）………………………………………34

1. 地域包括支援センター …………………………………………………………………34
2. 介護保険 …………………………………………………………………………………35

本ガイドブックでは難病相談支援センターが連携する支援機関や支援者、必要な制度などに8 経済的な支援 …………………………………………………………………………………38

関する情報をまとめました（地域により名称が異なっていたり、独自のシステムが構築されて

1. 傷病手当金（健保組合・全国健康保険協会等）………………………………………38

いることもあります）。本ガイドブックが各難病相談支援センターの相談支援の一助となれば

2. 障害年金（市区町村国保年金担当窓口・年金事務所）………………………………38

幸いです。

3. 生活保護 …………………………………………………………………………………40
地域包括センターとの連携 …………………………………………………………………40

福祉
9 社会福祉協議会 ………………………………………………………………………………42

1. 市町村社会福祉協議会 …………………………………………………………………42
2. 都道府県社会福祉協議会 ………………………………………………………………42
3. 全国社会福祉協議会 ……………………………………………………………………42
社会福祉協議会との連携 ……………………………………………………………………42
10 障害者相談支援事業所 ………………………………………………………………………43

1. 障害福祉サービス等の利用（計画相談支援・障害児相談支援）……………………43
2. 地域生活への移行に向けた支援（地域移行支援・地域定着支援）…………………43
3. 住宅入居等支援事業 ……………………………………………………………………43
1

4. 成年後見制度利用事業 …………………………………………………………………43
障害者相談支援事業所との連携 ……………………………………………………………43
11 障害者就業・生活支援センター ……………………………………………………………44

1. 就業支援 …………………………………………………………………………………44
2. 生活支援 …………………………………………………………………………………44
障害者就業・生活支援センターとの連携 …………………………………………………44
12 若者サポートステーション …………………………………………………………………44

若者サポートステーションとの連携 ………………………………………………………44

民間
13 患者会 …………………………………………………………………………………………46

1. 患者会の活動 ……………………………………………………………………………46
連携のポイント ………………………………………………………………………………46
14 難病ピア・サポーター ………………………………………………………………………46

連携のポイント ………………………………………………………………………………46
15 ボランティア …………………………………………………………………………………47

連携のポイント ………………………………………………………………………………47
16 その他 …………………………………………………………………………………………47

連携のポイント ………………………………………………………………………………47

就労
17 ハローワーク …………………………………………………………………………………50
18 障害者トライアル雇用 ………………………………………………………………………56
19 難病患者就職サポーター ……………………………………………………………………59
20 ジョブコーチ支援 ……………………………………………………………………………64
21 難病相談支援センター ………………………………………………………………………66
22 障害者総合支援法による就労系障害福祉サービス ………………………………………69

1. 就労移行支援事業所 ……………………………………………………………………69

難病相談
支援
センター

2. 就労継続支援 A 型・B 型事業所 ………………………………………………………69
23 事業所（企業）における支援 ………………………………………………………………71

1. 事業主の法的義務 ………………………………………………………………………71
2. 健康と安全を保持・増進する機能 ……………………………………………………71
3. 職場で一緒に考えるコツ ………………………………………………………………73
4. 長期休暇のための制度利用と職場でのあなたの役割 ………………………………73
5. 事業所（企業）・職場との協力 : 安全健康配慮義務と合理的配慮 …………………76
6. 事業所が利用できる障害者支援制度について ………………………………………79
7. 職場での個別調整・配慮の例 …………………………………………………………79
8. ナチュラルサポートのモニタリングのメンテナンス ………………………………83
9. 健康管理と職業生活の両立のための情報 ……………………………………………85
24 医療機関における就労支援 …………………………………………………………………86

1. 医師と職場の上司と一緒に考える場をつくる ………………………………………86
2. 職場環境を整え、事業者や職場が利用できる制度を紹介する ……………………86
3. 障がいの有無にかかわらず、一人ひとりが大事にされる組織づくりへの提案 …86
4.「働くこと」の意味を問い「自分らしくある」ことを受けとめる支援 ……………87
25 患者会（ピア・サポート）による就労支援 ………………………………………………89
26 テレワーク ……………………………………………………………………………………90
27 難病に関する情報の普及と啓発 ……………………………………………………………92

2

3

1 難病相談支援センターの役割

平成 25 年度の各都道府県難病相談支援センターの実態調査の結果では、当事者団体が運営する難病相談支援センター
は医療講演・相談会の開催により病気や治療の最新情報を得ることや専門医と連携することに重点を置く傾向があり、行政や医療機関などが運営する難病相談支援センターは難病に対する理解を深める啓発や、患者交流に重点を置く傾向があることが分かりました。このことから、難病相談支援センターの事業内容や実施方法はそれぞれ運営主体によって

1. 難病相談支援センター設置の背景と新たな難病対策事業
定され、
難病相談支援センター事業は「地域における保健医療福祉の充実・連携」の事業の一つとして位置づけられました。
事業の実施主体は都道府県で、事業運営の全部または一部を適切な事業運営の確保が認められる法人等に委託できると異なるものの、各難病相談支援センターではそれぞれの機能を生かし、かつ足りない機能を補い合いながら事業を行っている実態が明らかになりました。

され、平成 15 年「難病相談支援センターの整備について」が厚労省から通達されてから全国に設置され始め、平成 19

3. 難病相談支援センターの事業内容

年度末には全国の都道府県すべてに設置されました。それ以来、難病相談支援センターは地域のニーズに応じて様々な

難病相談支援センターの事業内容については国の療養生活環境整備事業実施要綱に定められ、難病相談支援センター

形で運営されています。

難病相談

わが国の難病対策は、昭和 47 年（1972 年）に「難病対策要綱」が策定され、その後、平成 8 年（1996 年）に改は保健所を中心とした既存の施策と有機的に連携し、就労支援においては、公共職業安定所に配置された難病患者就職
サポーターと連携しています。

平成 27 年より施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」においても、難病相談支援センター
は重要な機関の一つとして位置づけられ、さらなる機能向上が求められています。
「難病の患者が地域で安心して療養し（図 1）難病相談支援センターと関係機関との連携ながら暮らしを続けていくことができるよう、難病の患者に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設として設置され、難病の患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安の解消、孤立感や喪失感の軽減を策を一層推進するもの」とされています。

2. 難病相談支援センターの実態調査から
難病相談支援センターは難病患者・家族が気軽に利用できる地域の相談窓口を設置してほしいとの当事者団体の強い要難病患者・家族等図るとともに、難病の患者等のもつ様々なニーズに対応し、医療機関をはじめとする地域の関係機関と連携した支援対

都道府県

各種の相談支援

各種相談（療養・就労等）

難病相談
支援センター

難病相談

各種公的手続支援
日常生活支援 等

支援員

保健師

当事者活動
ピア・サポーター

無償

有償

臨床心理士

精神保健福祉士

福祉職など
医師

看護師

看護師

医療職
相談援助職

社会福祉士

保健師

ピア・
サポーター

47 100.063.8

43

直営（庁舎・関連施設）

11

23.4

90.9

委託

36

76.6

難病団体連絡協議会

15

拠点病院など医療機関

91.5

難病対策地域協議会
連携・連絡調整

就労継続支援難病医療拠点・協力病院
連携

公共職業安定所（ハローワーク）

産業保健総合支援センター

難病情報センター

難病患者就職サポーター

保健師

全国難病相談支援センター
ネットワーク事業

93.6

30

29

3

17

3

1

11

0

11

22

11 100.0

11 100.0

10

5

1

2

0

1

1

0

2

4

事業の柱となる相談事業では、主に電話や面接、メールなどにより相談を受けています。難病相談支援センターに寄

55.6

32

88.9

33

91.7

20

24

2

15

3

0

10

0

9

18

せられる相談を大きく分けると「療養生活相談」「支援」「難病相談支援センター事業に関すること」「患者交流支援」に

31.9

33.3

12

80.0

13

86.7

5

8

0

4

0

0

4

0

6

9

10

21.3

70.0

10 100.0

10 100.0

7

8

1

5

1

0

1

0

0

4

医療機関と任意団体・
NPO（当事者）

3

6.4

66.7

3 100.0

3 100.0

2

3

1

3

1

0

3

0

0

1

NPO

4

8.5

75.0

4 100.0

4 100.0

3

3

0

2

1

0

1

0

2

2

公益財団法人

2

4.3

50.0

1

1

50.0

1

1

0

0

0

0

1

0

0

1

公益社団法人1

2.1 100.0

1 100.0

1 100.0

1

0

0

1

0

0

0

0

1

0

して、病状や治療、自己管理の状況を面接や受診同席をして確認し、支援会議などで就労時の注意点や必要な環境調整

社会福祉協議会1

2.1 100.0

1 100.0

1 100.0

1

1

0

0

0

0

0

0

0

1

に関する情報提供や助言を行っています。

50.0

44

治療と仕事の両立支援

ボランティア

地域交流会等の推進（%） （ヶ所） （%） （ヶ所） （%） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所） （ヶ所）

全体

育成

就労支援
事務職等

医療職
以外の
専門職

有資格者（国家資格）

保健師（ヶ所） （%）

保健師配置率

設置率

合計

運営主体

連携・連絡調整
連携・連絡調整その他
医療福祉専門職以外

都道府県

保健所

連携・連絡調整含む）が約 3 割をしめています。難病法制定以降の改正された実施要綱では、保健師または難病支援経験がある看護師の

相談援助職

市町村

連携・連絡調整

活動支援

をとっています。委託元は、約 3 割が難病団体連絡協議会であり、医療機関（当事者団体と共に運営している医療機関を（表 1）難病相談支援センターの運営主体と職員配置

福祉施設等

連携・連絡調整

生活情報提供望により開始された事業です。運営主体は、全体の約 2 割が行政直営（行政庁舎・関連施設）で、約 8 割が委託という形配置が義務づけられていますが、保健師の配置率は全体で約 6 割、行政直営の難病相談支援センターでは約 9 割です。

既存の施策との有機的連携区分され、その内容は多岐にわたります。その他の事業は（図 4）に示した通りですが、その中でも就労支援は重点的に取り組むべき支援とされています。就労支援は患者の経済的な自立のみならず自己実現のためにも重要と考えられているからです。平成 27 年度から、これまでモデル事業だった難病患者就職サポーターが各都道府県に 1 名ずつ配置されました。ハローワークに配置されている難病患者就職サポーターは、地域の就労関係支援機関の「総合相談窓口」「連
携の要」としての役割が期待され、難病相談支援センターとの役割分担も明確になりつつあります。
難病患者の就労支援には医療機関との連携が不可欠です。そのため就労支援における難病相談支援センターの役割と（出典 : 平成 30 年度厚生労働行政推進調査事業補助金難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）【難病患者の総合的支援体制に関する研究】班（研究代表者小森哲夫）の分担研究「難病相談支援センターの標準化」より）
4

5

（図 2）難病相談支援センターに寄せられる相談内容と難病相談支援センターの役割

相談

療養

受療

生活

平成 26 年度から 27 年度に行った「難病相談支援センターの役割」に関する研究では「難病相談支援センターは難病
病気の理解
治療法の選択の意志決定
治療計画
医療機関・医師
療養場所
症状管理
栄養・代謝管理
医療処置管理薬物療法
コミュニケーション方法
日常生活動作

療養環境

保健・医療・福祉
療養生活全般
家族

生活
支援

調整

体制

方法

センター事業

患者交流支援難病相談支援センターの役割に関する専門的な相談支援とピア・サポートの 2 つの機能を備えており、専門職とピア・サポーターは協働して事業を• 相談者が安心・安全に、自立行い、両者はそれぞれの強みを発揮して役割を果たし相互補完する」という結論に至りました。さらに、専門職とピア・して地域で暮らせるように療養上の課題解決を支援する• 相談者が不安や悩みを解消するために、自分自身で気持ち

そして、新たに「相談者が自分自身で気持ちの整理ができるように支援する」「ピア・サポートにより、難病に罹患しを整理できるように支援するたために生じた喪失感・孤立感が軽減するように支援する」という 2 つの役割を加えて、医療機関や行政にはない難病• 相談者が喪失感・孤立感を軽相談支援センターの役割を明確にしました。難病相談支援センター事業における専門職とピア・サポーターの役割や業減できるように支援する

務分担については地域の実情により異なります。

• 相談者が適切な支援を受けることができるように関係機関
へ繋ぐ

経済
就学・就労

サポーターが相談者に寄り添いながら支援する身近な相談窓口というあり方を提言しました。

（図 4）難病支援センターの事業内容（相談支援とピア・サポートとの関係）• 難病に関する最新情報や地域療養者と支援者間の調整
支援者間調整支援者会議
地域支援体制整備
往診・転院・レスパイト入院

相談者の情報を収集・整理し提供する• ピア・サポーターの養成を行い、ピア・サポート活動を支援

療養上の課題解決

強みを発揮して役割を果たし相互補完する相談支援専門職

療養（医療・保健・福祉・生活）相談・支援

相談支援
医療・保健・福祉の専門的支援（図 3）などが想定されますが、一相談支援機関では職員配置に限界があります。難病相談支援センター事業の質を確保

センター事業Ⅰ . 各種相談支援

容易ではありません。
（図 3）ピア・サポーター

Ⅱ . 地域交流会等の患者援者を意味し、難病ピア・サポートとは、同じ疾患の人あている場合もあるし、ピア・サポーター養成研修を修了しピア・サポート
気持ちや体験の共有

講演・研修会の開催

相談者難病相談支援センター事業（療養生活環境整備事業実施要綱より）するためには適正な職員配置が必要ですが、有資格者の確保やピア・サポーターの養成、予算上の制約などの課題があり、も難病であることもある。様々な当事者活動をすでに行っ

就労支援

関係支援機関との連携・協働相談対応には医師や看護師、理学・作業療法士、保健師、医療ソーシャルワーカーなどの専門職やピア・サポーター係とその中に位置するピア・サポーターを示した。支援者

地域交流等の（自主）活動への支援

地域支援対策事業（出典 : 平成 26-27 年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））研究「難病患者への支援体制に関する研究」班「難病相談支援センターの役割」に関する分担研究より）（自主）活動への支援

ピア・サポーター

電話、面接、日常生活用具の展示等による、療養、日常生活、各種公的手続き等に対する相談・支援。またそれらについての情報（住居、就労、公共サービス等）の提供等を行う。
レクリエーション、患者会等の自主的な活動、地域住民や患者団体との交流等を図るための場の提供支援、医療関係者等を交えた意見交換会やセミナー等の活動支援を行うとともに、地域におけるボランティアの育成に努める。
難病患者の就労支援に資するため、公共職業安定所等関係機関と連携を図り、必要な相談・支援、情報提供を行う。

Ⅳ . 講演・研修会の開催

医療従事者等を講師とした患者等に対する講演会の開催や、保健・医療・福祉サービ
スの実施機関等の職員に対する各種研修会を行う。

Ⅴ . 地域支援対策事業

特定疾患の関係者に留まらず、地域の実情に応じた創意工夫に基づく地域支援対策事
業を行う。

医療職
福祉職

事業内容

Ⅲ . 就労支援
支援者
相談援助職

ピア・サポーター
事業

患者会設立・運営支援
患者交流支援ある人を支えることを指している。図は患者と支援者の関孤立感・喪失感の軽減

相談支援専門職とピア・サポーターがそれぞれの療養相談・支援事業
医療相談会・研修会
人材育成（ボランティア・ピア・サポーター）
患者・家族交流支援
地域支援対策事業（地域の実情に対応）

るいは同じ難病というカテゴリーの疾患の人が同じ立場に悩みや不安の解消

する

療養生活支援方針
告知・治療方法選択
療養者・家族との関係形成
支援者間研修技術支援

ピア・サポーターとは、支援対象者と同じ立場にある支

難病相談

自己管理

4. 難病相談支援センターの役割・あり方て活動している人もいる。
患者会（出典 : 平成 26-27 年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））研究「難病患者への支援体制に関する研究」班「難病相談支援センターの役割」に関する分担研究より）（出典 : 平成 26-27 年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））研究「難病患者への支援体制に関する研究」班「難病相談支援センターの役割」に関する分担研究より）
6

7

医療

8

9

2 医療機関との連携

6. 公認心理師
公認心理師とは保健医療、福祉、教育その他の分野において、心理学に関する専門的知識及び技術をもって、次に掲げる行為を行うことを業とするもの（公認心理師法平成 27 年成立）と定義されています。

1. 病院・診療所における連携

1. 心理に関する支援を要する者の心理状態の観察、その結果の分析

1. 医師

2. 心理に関する支援を要する者に対するその心理に関する相談及び助言、指導その他の援助

医師は医療及び保健指導を掌ることによって公衆衛生の向上及び増進に寄与し、もって国民の健康な生活を確保する【連携の場面】
・病気や治療、自己管理、支援上の留意点などの確認
・就労に関する意見を確認
・障害者手帳や障害年金など各種制度を利用する際の主治医意見書の記載依頼

2. 看護師
看護師は厚生労働大臣の免許を受けて、傷病者若しくはじよく婦に対する療養上の世話又は診療の補助を行うことを

4. 心の健康に関する知識の普及を図るための教育及び情報の提供
医療もの（医師法昭和 23 年成立）と定義されています。病気に関する診断を行えるのは医師のみです。

3. 心理に関する支援を要する者の関係者に対する相談及び助言、指導その他の援助【連携の場面】
・病気による悩みや不安に対する専門的な支援の依頼
・心理的課題への対応方法の確認

2. 病棟の種類
平成 30 年度の診療報酬改定に伴い、より効果的・効率的に質の高い入院医療の提供を目指し、患者の状態や医療内容に応じた適切な医療資源が投入されるように入院基本料の見直しが行われました。

業とするもの（保健師助産師看護師法昭和 23 年成立）と定義されています。
【連携の場面】
・入院、外来受診時の様子 ( 身体面・精神面 ) などの確認

1. 一般病棟
急性期及び重症度など医療の必要性に応じて、医療職の配置や入院期間が異なる。

・看護ケア、自己管理に関する相談

3. 社会福祉士（医療ソーシャルワーカー・Medical Social Worker : MSW）

2. 地域包括ケア病棟
在宅医療や介護サービスの提供等の地域で求められる多様な役割・機能を持つ。

社会福祉士は専門的知識及び技術をもって、身体上もしくは精神上の障害があること又は環境上の理由により日常生
活を営むのに支障がある者の福祉に関する相談に応じ、助言、指導、福祉サービスを提供する者又は医師その他の保健
医療サービスを提供する者その他の関係者との連絡及び調整その他の援助を行うことを業とするもの（社会福祉士及び介護福祉法昭和 62 年成立）と定義されています。
【連携の場面】
・退院前の社会福祉サービス利用に関する調整
・医師と患者のコミュニケーションに問題が生じた場合の調整

3. 回復期リハビリテーション病棟
主に ADL 向上による寝たきりの防止と在宅復帰を目的としたリハビリテーションを集中的に行うための病棟。

4. 療養病棟
急性期医療の治療終了後も病院での療養が必要な患者のための病棟。

・医療機関変更に伴う調整
療養病棟の医療区分【疾患・状態】

4. 理学療法士（Physical Therapist : PT）

・スモン

理学療法士は医師の指示の下に、理学療法（身体に障害のある者に対し、主としてその基本的動作能力の回復を図る
ため、治療体操その他の運動を行なわせ、及び、電気刺激、マッサージ、温熱その他の物理的手段を加えること）を行

医療区分 3

なうことを業とするもの（理学療法士及び作業療法士法昭和 40 年成立）と定義されています。

・筋ジストロフィー・ドレーン法・感染隔離室における管理・多発性硬化症

・筋萎縮性側索硬化症

・パーキンソン病関連疾患

・その他の難病（スモンを除く） ・脊髄損傷（頸髄損傷） ・慢性閉塞性肺疾患（COPD）
・疼痛コントロールが必要な悪性腫瘍

5. 作業療法士（Occupational Therapist : OT）
医療区分 2・肺炎

・尿路感染症・リハビリテーションが必要な疾患が発症してから 30 日以内
・体内出血
・せん妄

社会的適応能力の回復を図るため、手芸、工作その他の作業を行なわせること）を行なうことを業とするもの（理学療・頻回の嘔吐かつ発熱を伴う状態
・うつ状態

・褥瘡

・脱水かつ発熱を伴う状態

・末梢循環障害による下肢末端開放創・暴行が毎日みられる状態（原因・治療方針を医師を含め検討）【医療処置】

法士及び作業療法士法昭和 40 年成立）と定義されています。

・透析【連携の場面】

10

・人工呼吸器使用【疾患・状態】

・リハビリ・コミュニケーションツールに関する相談

・リハビリ・コミュニケーションツールに関する相談

・中心静脈栄養・発熱を伴う場合の気管切開、気管内挿管・酸素療法（酸素を必要とする状態かを毎月確認）

・身体の評価に関する相談・作業能力の評価に関する相談・24 時間持続点滴
・胸腹腔洗浄【連携の場面】

作業療法士は医師の指示の下に、作業療法（身体又は精神に障害のある者に対し、主としてその応用的動作能力又は・医師及び看護師により常時監視、管理を実施している状態【医療処置】

・発熱又は嘔吐を伴う場合の経腸栄養・気管内挿管のケア
医療区分 1・頻回の血糖検査

・喀痰吸引 (1 日 8 回以上 )・気管切開・創傷（・皮膚潰瘍・手術創・創傷処置）

医療区分 2 ・ 3 に該当しない者
11

3. レスパイト入院

性格 :レスパイト入院は、在宅療養患者が一時的に入院することで、家族介護者の休息の機会をつくり、介護負担を軽減す

几帳面、症状に伴う不安感が強い、不安障害の既往あり（発症時は眠剤のみ）る目的で行われます。主に難病診療拠点病院に配置された難病診療連携コーディネーターが調整を行います。
※なお、センターは病院内に設置されているが県の委託組織であり、カルテ閲覧の権限は与えられていない。
職員は看護師、保健師、社会福祉士で構成されている。

4. 在宅医療における連携
難病相談支援センターの介入のきっかけ

医師が計画的な医療サービス（= 診療）を行います。1 週間ないし 2 週間に 1 回の割合で定期的、且つ、計画的に訪問し、C 大学病院内に設置されている難病相談支援センターについて、主治医が紹介。初回入院中にセンターを来所。

診療、治療、薬の処方、療養上の相談、指導等を通して、一番身近なかかりつけ医として在宅療養をサポートします。

医療

1. 訪問診療

1 回目の復職までの支援（発症から 1 ヶ月以内）
院内に設置されている難病相談支援センターのメリットを活かし、主治医の意見確認を行った上で、支援方法を

2. 訪問看護検討。発症から間も無く不安感も強いため、本人の語りの傾聴などストレスマネジメントも重視して対応。

訪問看護師が看護を必要としている方の自宅に訪問して、その方の病気や障害に応じた看護を行います。健康状態の悪化防止や、回復に向けて支援するとともに、主治医の指示を受け、病院と同じような医療処置も行います。

［

A］A さん ［セ

］難病相談支援員 ［

主

］主治医

支援１回目

3. 訪問リハビリテーション
病院、診療所、介護老人保健施設の理学療法士、作業療法士、言語聴覚士が利用者の自宅を訪問し、心身機能の維持・回復、日常生活の自立支援のために、理学療法、作業療法等のリハビリテーションを行うサービスを指します。
訪問リハビリテーションは、在宅生活において日常生活の自立と社会参加を目的として提供され、病院やリハビリテー［

A］センターではどのようなことをしてもらえるのか。職場にはパートに変わるように言われていて、復職について焦っている。

［

セ］センターでは就職前の準備から、復職、就労中のご相談をお受けしている。労働局のように強制力のある支援はできないが、職場と交渉するために一緒に考えることはできる。まずは職務規定を確認しション施設への通院が困難な場合、退院・退所後の日常生活に不安がある場合など、主治医により訪問リハビリの必要て欲しい。休職期間などの規定を確認してから対策を考えていく。

性が認められた場合にサービスを受けることができます。

支援 2 回目［

4. 訪問介護A

課にはパートを勧められている。休職期間は 1 ヶ月とされていて、休み始めてからすでに 1 ヶ月以

訪問介護士が介護を必要とする方の自宅を訪問し、日常生活の支援を行います。食事や洗濯などのほか、生活上のアドバイスや精神面のサポートも含みます。身体介護、生活援助、通院介助など、生活に密着した支援です。

］職務規定を直属の上司に確認した。上司は正社員で復職できるといいねと言ってくれているが、人事上経過している。

［

セ］疾患の確定までにも時間がかかっているので、考慮してもらえるように交渉したい。主治医の意見を［A］自分でも不安なので、主治医の意見を聞いてもらえると嬉しい。

センターから確認する許可が欲しい。

事例

医療機関との連携（大学病院設置の難病相談支援センター）

多発性硬化症の事例（A さん、30 歳代、女性）事例の概要

夕方、主治医のアポイントを取得。
［

セ］復職前に本人へのアドバイスや配慮事項などを確認したい。

［

主］寛解した状態であれば、特に支障なく生活できる。痺れなどは持続する可能性があるので、重いものを持つ時などは注意して欲しい。介護福祉士は継続していいが、できれば時短勤務から開始して欲しい。

入院までの経過 :介護施設で介護福祉士（正社員）として勤務。力の入りにくさを自覚。近医の整形外科を受診したが、骨折等の異変を認めず、自宅で様子観察となる。その 2 日後、見えにくさを自覚し、近医の眼科を受診。神経疾患を疑われ、支援 3 回目［

B 病院にて精査のため入院となる。1 ヶ月後多発性硬化症と確定診断され、ステロイドパルス療法実施。症状が安セ

望ましいため、職務規定上困難かもしれないが、時短勤務での復職について相談を促す。また、休職

定せず、本人の希望で C 大学病院に転院。
治療の経過 :
転院後、免疫抑制剤などの追加により症状が寛解し、入院から 4 日後に退院。翌日からフルタイム勤務で復職していたが、最初に自覚症状があってから 2 ヶ月後に力の入りにくさと、見えにくさを自覚。当日に C 大学病院を受診。

］主治医の意見を本人に説明。家族背景から、厚生年金など社会福祉制度の整っている正社員の継続が期間が無給であれば、傷病手当金についても合わせて相談して欲しい。

［

A］時短勤務も自分はあまり望んでいない。職場と相談してみる。

支援 4 回目［

A再発と診断され、その後入院加療となる。

］昨日職場と相談して、フルタイム勤務で復職することにした。1 ヶ月は超過したが、傷病手当金など
社会福祉制度を利用することで正社員の継続を許可してもらえた。14 日に退院するので、15 日か
ら復職する。

家族構成 :
子供 1 人（小学 4 年生）と 2 人暮らし。夫とは 2 年前に離婚。近所に住む両親は老齢年金を取得しており、子［セ］復職が決定したことについて労う。退院直後はまだ体調が安定しない可能性があるので、何か気になる
症状があれば、早めに相談するよう勧める。センターでも復職後の継続的な支援をすることを約束する。

育てなど支援をしてくれているが、本人の給与が主な収入源。
1213

再発後の支援（発症から 2 ヶ月頃）

在宅療養の調整・関係機関との連携（発症から 2 ヶ月頃）

再発に伴う、焦燥感といらだちが見られる。復職後の職場の理解のない態度などストレスも大きく、不安感が強い。

復職の交渉と同時進行で、在宅生活援助についても相談あり。障害者手帳には該当しないが、本人が直接障害者

復職前に文書が求められており、書類作成について主治医と調整を行う。

相談支援事業所に相談。障害者相談支援事業所からセンターの介入を求められる。主治医、院内地域医療連携室の社会福祉士、訪問看護ステーションの訪問看護師、障害者相談支援事業所の支援者カンファレンスに出席。関係機［A］A さん ［セ

］難病相談支援員 ［

主

］主治医

［

A

［ 障 ］障害者相談支援事業所 ［ 主 ］主治医 ［ M ］社会福祉士 ［ 訪 ］訪問看護師 ［ セ ］難病相談支援員］復職後は慌ただしく時が過ぎてしまい、相談できなかったが、昨日入院した。再発と診断され、やはりこの病気には再発があるんだと実感した。復職後は職場には病名を伝えていたはずなのに、症状を理解してもらえず、机の運搬など身体的に負担の大きい仕事もすることがあった。「普通に見える」
や「さぼらないでほしい」など心ないことを同僚に言われることもあり、無理して動いてしまった。

支援 9 回目［ 障］まずは疾患について知りたい。事業所では多発性硬化症の方の支援実績がなく、不安。本人は現在不安や焦りから様々な支援機関に相談している状況なので、支援機関同士で同一の方向性で支援できる

今回の再発も、入院が頻回すぎると人事課に注意された。正社員での復職は難しいかもしれない。
［

セ］復職後の体調など傾聴。まずは療養を優先し、心身ともに休養を取るよう勧める。

よう準備したい。
［

主］疾患について説明。今後も再発の可能性はあるため、訪問看護で継続的に様子観察をしてもらえれば、本人は安心するかもしれない。

< 不安感が強く連日来所する >［ 障］本人からは訪問看護と通院介助を求められている。ただ、通院介助のみの契約を結べる事業所は限られているため、今後難航することが予想される。通院介助はなぜ必要なのか。

支援 6 回目［

A］職場から退職を促された。社会保険料が職場の負担になっているようだ。できれば今の職場は慣れて［

主］平時はあまり必要ないかもしれないが、再発時は力の入りづらさや見えにくさがあるので、通院介助

いるし、仕事も好きだ。復職したい。
［

セ］職場の人間関係がストレスになっているようなので、退職の選択肢もあることを説明したが、復職をがあると安心。近所の家族が高齢のため、同行が難しいと聞いている。
［ M］本人と病棟で面談済み。症状が安定してきているが、不安感が強く、自ら様々な支援機関に連絡して強く希望しているため、主治医の意見を確認。夕方、主治医のアポイント取得。
［

セ］今後の治療の見通しと復職に際して助言をいただきたい。

［

主］免疫抑制剤から生物製剤に変更し、ステロイドをしばらく継続する予定。再発の可能性がないとは言えないが、現状安定傾向。時短勤務からの復職であれば、介護福祉士の継続も可能。本人が無理をしやすいようなので、周囲の理解を得る工夫は必要。

医療支援 5 回目

関の連携を図る。

いるようだ。それぞれの機関が業務の範囲を説明し、本人が混乱しないように努めたい。
［

訪］本人と面談済み。退院後の不安感などは週 1 回の訪問の際に傾聴していく。平時に最も多く接することになるので、異変があれば障害者相談支援事業所へ連絡する。

［

セ

［ 障

］センターでは主に就労相談を担当。復職などに対する不安も強いため、継続的に支援していく。
］今後も関係機関で連携していくことを確認。

支援 7 回目［

A］職場に復職希望について相談したところ、主治医の意見書が欲しいと言われた。

［

セ］事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドラインを紹介し、治療の状況や就業継続の可否等について主治医の意見を求める際の様式を参考に主治医意見書を作成していただくよう助言。前回の入院時にすでに休職期間は終了しているので、パートでも継続したいか、パートであれば退職するか、検討しておくよう伝える。センターの介入も可能だが、外部の介入を敬遠する職場もあるため、復職後2 度目の退院後再発なく 1 年が経過。復職時にパート勤務に変更したため、そのままパート勤務を継続。正社員への復帰を目指している。センター主催の交流会にも積極的に参加し、患者交流を通して徐々に前向きに生活している様子。

本人が交渉できるように一緒に検討する。
支援 8 回目［

A］主治医の意見書を用いて職場と交渉したところ、パート勤務での復職を許可してもらった。正社員の継続はできなかったが、ひとまず慣れた職場に復職できるのでホッとしている。人事課や上長から同僚にも症状について説明してもらうようにお願いした。

14

15

行政

16

17

3 保健所

4 難病対策地域協議会

保健所は、地域住民の健康を支える中核施設です。疾病の予防、衛生の向上など、地域住民の健康の保持増進に関する業務を行っています。地域保健法に基づいて、都道府県、指定都市、中核市、特別区などに設置されています。
地域保健法では、保健所の設置や機能・事業について規定されています。同法では、「治療方法が確立していない疾病
その他の特殊の疾病により長期に療養を必要とする者の保健に関する事項について、保健所は企画、調整、指導及びこ「難病の患者に対する医療等に関する法律」第 32 条により、難病対策地域協議会は、「都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、関係機関等が相互の連携を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を提供し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行うもの」とされています。

れらに必要な事業を行う」とされ、保健師等による難病患者の療養支援が行われています。
難病対策地域協議会の構成員
保健所には、大きく“都道府県型”と“政令市型”があります。

分類

歯科医師会等）と調整を行い、関係を構築して、食品衛生や感染症等の広域的業務、
都道府県型の保健所

医事・薬事衛生や精神・難病対策等の専門的な業務を行うとともに、大規模で広域的な感染症や食中毒の他、自然災害や原因不明の健康危機管理にとりくみ、地域全体の住民の健康のレベルアップを図ります。なお、住民に身近なサービスの健康づ
くりや母子保健、生活習慣病対策やがん対策等の業務は市町村が主に行います。
都道府県型の保健所が行う専門的、広域的な業務に加え、市区町村の業務とされて政令市型の保健所【行政】障害福祉主管課、介護保険主管課、高齢福祉主管課、地域包括ケア主管課

保健都道府県難病対策主管課、（市町村）保健主管課、保健所

相談機関

難病相談支援センター（所長、相談支援員）

更に、がん対策等の住民に身近な直接的な事業を行い、より地域に密着して、地域

就労ハローワーク、障害者就労支援センター、その他

全体の健康づくりを推進します。

教育

教育委員会、特別支援学校、その他

患者・家族
その他
都道府県
359

指定都市
26

中核市
58

その他政令市
623 区
23

全国保健所長会ホームページ一部抜粋

事例【民間】居宅介護支援事務所、障害者地域支援センター、地域包括支援センター

福祉

社会福祉協議会、民生委員、ボランティアセンター、市民、その他

保健所数
合計
472

医師会・歯科医師会・薬剤師会、看護協会、訪問看護ステーション連絡協議会、訪問看護ステーション

地域いる乳幼児健診等の母子保健事業、特定健診・特定保健指導等の生活習慣病対策、

全国保健所長会ホームページより抜粋

令和元年度

専門医（難病医療拠点病院）等の医師、難病診療連携コーディネーター

医療

保健所保健師との連携

患者・家族、患者会・家族会
防災関係（市町村防災主管課、消防署）、医療機器関係（人工呼吸器販売会社）、その他

難病相談支援センターが難病対策地域協議会に参加することで、関係機関へ難病に関する情報提供できるとともに、関係機関相互で難病患者が置かれている現状や課題を共通認識し実情に即した体制整備について協議することができます。

難病対策地域協議会のイメージ

情報を提供したりします。必要であれば保健師と一緒に難病患者の訪問をすることもできます。

看護

また、保健所で企画・開催している相談会等に赴き、保健所保健師と協力して相談対応をすることができます。

就労課題の情報共有
連携の緊密化
体制整備の協議

意見・見解

意見・見解

て難病ピア・サポーターが参加する機会をつくります。

医療進行・問題提起
まとめ（整理）・保健所が主催の講演会や研修会、難病患者・家族の交流会の運営に協力します。交流会にファシリテーターとし・相談を受けた後、必要時に相談者と保健所保健師を繋ぐために連絡することがあります。すでに保健所が介入して難病対策地域協議会の一例（北九州市）

座長

難病相談支援センターのスタッフは保健所保健師からの難病患者支援に関する相談に応じたり、難病に関連した・保健所保健師へ患者会の情報提供を行います。

行政都道府県型の保健所は、管内の市町村と協力して、関係機関（医療機関、医師会、関係機関（関係者）

福祉いるケースでも、相談支援員が気づいたことを伝えることは大切です。その際には、相談者に「なぜ、保健所保健師へ伝える必要があるのか」「伝えることで、相談者にとってどのようなメリットがあるのか」を伝え、相談支
援員から保健所保健師へ連絡を取ることに対し承諾を得ることが必要です。電話では口頭で承諾を得ますが、相地域支援

患者家族の立場からの
意見・要望

難病相談

談票にはその旨を必ず記録しておき、後のトラブルを避けるようにします。

患者家族

質問
行政

18

情報提供
●協議会の議論を踏まえて、難病を取り巻く課題を把握●対応策の検討、施策への反映

19

5 特定医療費（指定難病）の助成
国が指定する難病（指定難病）にかかっている方で、①症状の程度が一定以上の方、もしくは高額な医療の継続が必
要な方に対して、受給者証に記載された指定難病及び当該指定難病に付随して発現する疾病の治療にかかる医療費（保5. 申請に必要となる書類（概要）支給認定に必要な書類
提出書類必要とする理由

特定医療費の支給認定申請書―

険診療による自己負担分）の一部を助成します。
（難病情報センターホームページより抜粋）

指定難病に罹患していること、一定程度の症状であるかを診断書（臨床調査個人票）

確認するため。

1. 申請から医療費受給者証交付の流れ
住民票

自己負担上限額（月額）の決定に必要となるため。

（申請者および申請者の世帯の構成員のうち、申請者と同一の受診・治療
1 臨床調査個人票（診断書）作成

人工呼吸器その他の生命の維持に必要な装置を装着していることにより特別の配慮を必要とする患者については、負担上限

世帯の所得を確認できる書類

月額は所得階層にかかわらず月額 1,000 円です。

（市町村民税（非）課税証明書等）

申請者（対象患者）

医療受給者証の交付

4

2 医療費助成の申請
主な必要書類①特定医療費の支給認定申請書、診断書②住民票、市町村民税（非）課税証明書などの課税状況を確認できる書類（世帯全員分）③健康保険証の写し など

認定・非認定3

指定難病審査会における認定審査対象となる要件は、支給認定を受けた指定難病により、（1）
継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があり、かつ（2）

保険証の写し

難病指定医（被保険者証・被扶養者証・組合員証などの医療保険の加入関係を示すもの）

例が想定されています（要件に適合するかは個別に判断されま

1. 気管切開口または鼻マスク若しくは顔マスクを介して、人工呼吸器を装着している神経難病等の患者

世帯内に申請者以外に特定医療又は小児慢性特定2. 体外式補助人工心臓を装着している末期心不全等の患者等

疾病医療費の受給者がいることを証明する書類
医療費について確認できる書類

自己負担上限額（月額）の決定および、支給認定の要件を※「高額かつ長期」又は「軽症高額該当」に該当することを確認する際に必要となるため。

確認するために必要な領収書等

保険情報の照会を保険者に行う際に必要となるため。

同意書（医療保険の所得区分確認の際に必要）

1. 診断

日常生活動作が著しく制限されていることで、次のような具体す）。

人工呼吸器装着者であることを証明する書類

お住まいの
都道府県の
相談窓口（保健所など）

人工呼吸器装着者
行政

医療保険に加入していることが確認できるものに限る）※色づけされた部分は必要に応じて提出するもの

難病指定医を受診し、臨床調査個人票（診断書）の交付を受けます。

提出書類は都道府県・指定都市により省略可能なものもありますので、お住まいの都道府県・指定都市にご確認ください。

2. 申請
申請に必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請します。

6. 自己負担上限額（受付窓口は、都道府県・指定都市により異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。）

医療費助成における自己負担上限額（月額）3. 都道府県・指定都市による審査
都道府県・指定都市は（1）病状の程度が認定基準に該当するとき、または、(2）認定基準に該当しないが高額な医療

階層
区分

（

（ ）内の数字は、夫婦 2 人世帯

1. 申請から医療受給者証が交付されるまで約 3 か月程度かかります。その間に指定医療機関においてかかった医療費は払戻し請求をすることができます。
2. 審査の結果、不認定となることがあります。その場合は、都道府県・指定都市から不認定通知が送付されます。

低所得Ⅱ

一般所得Ⅰ

）

一般

高額かつ長期※

人工呼吸器等
装着者

0

0

0

本人年収
〜 80 万円

2,500

2,500

本人年収
80 万円超〜

5,000

5,000

10,0005,000

20,00010,00030,00020,000の場合における年収の目安

ー

生活保護
低所得Ⅰ

自己負担上限額（外来＋入院）（患者負担割合：２割）

階層区分の基準の継続が必要な人（軽症高額該当）と認める場合に支給認定を行います。

4. 都道府県・指定都市による医療受給者証の交付（単位：円）

市町村民税
非課税
（世帯）

市町村民税
課税以上 7.1 万円未満
（約 160 万円〜約 370 万円）

医療受給者証の有効期間は？
原則として申請日から 1 年以内で都道府県が定める期間です。1 年ごとに更新の申請が必要です。
状況により、手続きの方法が変更になることがあります。
※難病指定医を受診し、診断書の交付を受ける。難病指定医については、難病情報センターホームページで検索するか、 お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。

20

一般所得Ⅱ

市町村民税
7.1 万円以上 25.1 万円未満

1,000

（約 370 万円〜約 810 万円）

上位所得

市町村民税 25.1 万円以上
（約 810 万円〜）

入院時の食費

全額自己負担※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が 5 万円を超える月が年間 6 回以上ある者（例えば医療保険の 2 割負担の場合、医療費の自己負担が 1 万円を超える月が年間 6 回以上）。

21

7. 軽症高額該当
特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額が 33,330 円を超える月
が年間３月以上ある患者については、支給認定を行います。
《対象者》
支給認定の申請日の属する月以前の 12 月以内（※）において、医療費総額が 33,330 円を超える月が３月以上ある患者※ ①申請日の属する月から起算して 12 月前の月、又は②支給認定を受けようとする指定難病の患者が当該指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較していずれか後の月から申請日の属する月までの期間。

《確認方法》
・医療費総額 33,330 円に考慮する医療費については、指定難病に係るもののみとし、次のいずれかの方法で証明する。
① 医療費申告書に領収書等を添付（新規申請の場合）
行政② 自己負担上限額管理票（更新申請の場合）※ ②の場合又はこれらの記載が不十分な場合には医療費申告書に領収書等を添付

・特定医療費の支給対象となり得る介護保険サービスに要する費用は含み、入院時の食事療養費・生活療養費は除く。

【新規申請者の場合】３回目に該当⇒ 申請手続33,330 円を超えた月＝○
33,330 円以下の月 ＝×

月ごとの医療費の総額

平成 26 年

指定難病
発症月

平成 27 年

1

2

3

平成 28 年支給認定期間

1

2

月

3

月

4

月

5

月

6

月

7

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8

月

9

月

10

月

11

月

12

月

1

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2

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10

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11

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12

月

1

×

○

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○

月

月

…
…

過 去 12 月 以 内 に 医 療 費 総 額 が33,330 円を超えた月が 3 月以上あるため更新対象となる。

過 去 12 月 以 内 に 医 療 費 総 額 が33,330 円を超えた月が 3 月以上あるため支給認定を行う。

新制度
施行

…
…

【更新時期】
支給認定の有効期間は、１年以内の期間を都道府県知事が定める

３回以上の高額な医療費を要した月

8. 高額かつ長期
特定医療費の受給者のうち所得の階層区分について一般所得Ⅰ以上の者が、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額について５万円を超える月が年間６回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担を軽減します。
《確認方法》
・自己負担上限額管理票に、医療費を記載する項目を設け、指定医療機関により記載。
・自己負担上限額が 5,000 円の患者（一般所得Ⅰで既に高額かつ長期の適用を受けている者）については、
患者の希望により、自己負担上限額を超えても医療費５万円まで指定医療機関に自己負担上限額管理票に記載。
・自己負担上限額管理票の記載が不十分な場合には、医療費申告書及び指定医療機関が発行する領収書等を用いることが可能。

【自己負担軽減の例】
月ごとの医療費の総額・５万円を超えた月＝○・５万円以下の月 ＝×

６回目に該当⇒ 申請手続申請の翌月から自己負担上限額を変更

4

5

6

自己負担の軽減平成 29 年⇒「高額かつ長期」区分の自己負担額となる：過去 12 月以内に医療費総額が５万円を超えた期間が６回あるため「高額かつ長期」の自己負担に軽減。

3

1

月

2

月

3

月

4

月

5

月

6

月

7

月

8

月

9

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10

月

11

月

12

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1

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2

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3

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4

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5

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6

月

7

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8

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9

月

10

月

11

月

平成 31 年

2月

平成 30 年

1

12

1

○

○

○

×

×

×

○

○

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○

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○

○

○

支給認定期間変更後の支給認定期間月

６回以上の高額な医療費を要した月

自己負担の軽減…
…

【更新時期】
支給認定の有効期間は、１年以内の期間を都道府県知事が定める
支給認定期間※ 高額かつ長期は、通常の医療費助成を受けてもなお医療費の負担が重い患者に対して行うものであるため、特定医療費の支給認定を受けた月以降の医療費総額について勘案することとする。
22

23

9. 指定難病一覧（３３３疾病） 2021 年 1 月 31 日現在

病

難病法
告示番号

名

障害者
総合支援法
告示番号

病

名

あ
1

アイザックス症候群

119

2

IgA 腎症

66

3

IgG4 関連疾患

300

4

亜急性硬化性全脳炎※略称 SSPE

24

5

悪性関節リウマチ

46
83
303

アトピー性脊髄炎

116

アペール症候群

182

アミロイドーシス

6
7
8

297

α1- アンチトリプシン欠乏症
アルポート症候群

11

231
218

12

131

13

アンジェルマン症候群

201

14

アントレー・ビクスラー症候群

184

15

い
247

16

180

33

ADH 分泌異常症

34

エーラス・ダンロス症候群

168

35

エプスタイン症候群

287

36

217
204

遠位型ミオパチー

30

円錐角膜

37

39
40

お
黄色靭帯骨化症

68

黄斑ジストロフィー

301
146

オクシピタル・ホーン症候群
オスラー病

170
227

41
42
43
44
45

か

障害者
総合支援法
告示番号

病

名

57

難病法
告示番号

障害者
総合支援法
告示番号

け

肝型糖原病

257

58

痙攣重積型（二相性）急性脳症

129

89

間質性膀胱炎（ハンナ型）

226

59

結節性硬化症158

90

環状 20 番染色体症候群

150

60

結節性多発動脈炎

42

91

61

血栓性血小板減少性紫斑病※略称 TTP6492

限局性皮質異形成

137

93

関節リウマチ
完全大血管転位症

209

62

眼皮膚白皮症

16463

偽性副甲状腺機能低下症

236

64

ギャロウェイ・モワト症候群

219

65

き

38

急性壊死性脳症

66

急性網膜壊死67

球脊髄性筋萎縮症

168

急速進行性糸球体腎炎

220

69

強直性脊椎炎27170

巨細胞性動脈炎

4171

巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）

279

72

原発性局所多汗症

94

原発性高カイロミクロン血症

262

原発性硬化性胆管炎

94

原発性高脂血症

95
96

原発性抗リン脂質抗体症候群

48

原発性側索硬化症

497

原発性胆汁性胆管炎

9398

原発性免疫不全症候群

65

99

顕微鏡的大腸炎100

顕微鏡的多発血管炎

43101

高 IgD 症候群

267

102

好酸球性消化管疾患

98

103

好酸球性多発血管炎性
肉芽腫症

45

104

好酸球性副鼻腔炎

306

105

こ

カーニー複合

232

46

280

73

海馬硬化を伴う内側側頭葉
てんかん

巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）

141

47

100

74

潰瘍性大腸炎97

48

巨大膀胱短小結腸腸管蠕動
不全症

下垂体性 ADH 分泌異常症

72

巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）278

75

下垂体性 TSH 分泌亢進症

73

筋萎縮性側索硬化症※略称 ALS276

抗糸球体基底膜腎炎

221

106

下垂体性 PRL 分泌亢進症

74

筋型糖原病

256

77

後縦靭帯骨化症

69

107

下垂体性ゴナドトロピン
分泌亢進症

76

筋ジストロフィー

113

78

甲状腺ホルモン不応症

80

108

拘束型心筋症

59

109

一次性ネフローゼ症候群

222

17

一次性膜性増殖性糸球体腎炎

223

18

1p36 欠失症候群

197

19

遺伝性自己炎症疾患

325

20

遺伝性ジストニア120

21

遺伝性周期性四肢麻痺

115

22

下垂体性成長ホルモン
分泌亢進症

77

遺伝性膵炎

298

23

下垂体前葉機能低下症

78

遺伝性鉄芽球性貧血

286

24

家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）79

家族性地中海熱266

50

ウィーバー症候群

17525

家族性良性慢性天疱瘡

161

51

ウィリアムズ症候群

179

26

カナバン病

307

52

ウィルソン病171

27

ウエスト症候群

145

28

う

24

ATR-X 症候群

大田原症候群

アレキサンダー病

イソ吉草酸血症

32

910

アラジール症候群

26

エマヌエル症候群名

加齢黄斑変性HTLV-1 関連脊髄症※略称 HAM

エプスタイン病

病

難病法
告示番号

く
49

化膿性無菌性関節炎・
壊疽性膿皮症・アクネ症候群

269

53

歌舞伎症候群

187

54

クッシング病75

79

高チロシン血症 1 型

241

110

クリオピリン関連周期熱症候群

106

80

高チロシン血症 2 型

242

111

クリッペル・トレノネー・
ウェーバー症候群281

81

高チロシン血症 3 型

243

112

クルーゾン症候群

18182

後天性赤芽球癆283

113

グルコーストランスポーター 1
欠損症

248

83

広範脊柱管狭窄症

70

114

膠様滴状角膜ジストロフィー

332

115

グルタル酸血症 1 型

249

84

グルタル酸血症 2 型

250

85

クロウ・深瀬症候群

1686

ウェルナー症候群

191

29

ウォルフラム症候群

233

30

ガラクトース‐1‐リン酸
ウリジルトランスフェラーゼ欠損症

258

55

クローン病

96

87

ウルリッヒ病29

31

カルニチン回路異常症

316

56

クロンカイト・カナダ症候群

289

88

行政

135

アッシャー症候群

障害者
総合支援法
告示番号

え

アイカルディ症候群

アジソン病

難病法
告示番号

抗リン脂質抗体症候群

116

コケイン症候群

192

117

コステロ症候群

104

118

骨形成不全症

274

119

骨髄異形成症候群

120

25

9. 指定難病一覧（３３３疾病） 2021 年 1 月 31 日現在
障害者
総合支援法
告示番号

病

骨髄線維症

121

ゴナドトロピン分泌亢進症

122

病

難病法
告示番号

名

199

123

コフィン・シリス症候群

185

124

コフィン・ローリー症候群

176

125

混合性結合組織病

52

126

さ
鰓耳腎症候群

190

127

再生不良性貧血

60

128

サイトメガロウィルス
角膜内皮炎

シュワルツ・ヤンペル症候群

33

153

徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

154

154

神経細胞移動異常症

138

155

神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症

125

156

神経線維腫症34

157

神経フェリチン症

121

158

神経有棘赤血球症

9

進行性核上性麻痺

5

名

129

進行性骨化性線維異形成症※略称 FOP

272

難病法
告示番号

障害者
総合支援法
告示番号

難病法
告示番号

障害者
総合支援法
告示番号

先天異常症候群

310

183

多発血管炎性肉芽腫症

44

216

先天性横隔膜ヘルニア

294

184

多発性硬化症 / 視神経脊髄炎

13

217

先天性核上性球麻痺

132

185

多発性軟骨性外骨腫症

先天性気管狭窄症 /先天性声門下狭窄症

330

186

多発性嚢胞腎67219

先天性魚鱗癬

160

187

多脾症候群

188

220

先天性筋無力症候群

12188

タンジール病261

221

先天性グリコシルホスファチジル
イノシトール（GPI）欠損症

320

189

単心室症

210

222

159

弾性線維性仮性黄色腫

166

223

160

先天性三尖弁狭窄症

311

190

161

先天性腎性尿崩症

225

191

先天性赤血球形成異常性貧血

282

192

先天性僧帽弁狭窄症

312

193

先天性大脳白質形成不全症

139

194

先天性肺静脈狭窄症

313

195

病

名

再発性多発軟骨炎

55

130

進行性多巣性白質脳症※略称 PML25162

左心低形成症候群211

131

進行性白質脳症308

163

サルコイドーシス

84

132

進行性ミオクローヌスてんかん

309

164

三尖弁閉鎖症

212

133

214

165

先天性風疹症候群

三頭酵素欠損症

317

134

心室中隔欠損を伴う
肺動脈閉鎖症
心室中隔欠損を伴わない
肺動脈閉鎖症

213

166

先天性副腎低形成症

82

197

先天性副腎皮質酵素欠損症

81

198

先天性ミオパチー

111

199

先天性無痛無汗症

130

200

先天性葉酸吸収不全

253

201

前頭側頭葉変性症

127

202

し
CFC 症候群

103

135

シェーグレン症候群

53

136

す
スタージ・ウェーバー症候群

157

167

38

168

202

169

※略称 XP

159

137

スティーヴンス・ジョンソン症
候群

自己貪食空胞性ミオパチー

32

138

スミス・マギニス症候群

自己免疫性肝炎

95

139

スモン

自己免疫性後天性凝固因子欠
乏症

288

140

自己免疫性溶血性貧血※略称 AIHA

61

141

色素性乾皮症

四肢形成不全

142

シトステロール血症

260

143

シトリン欠損症

318

144

紫斑病性腎炎

224

145

脂肪萎縮症

265

146

若年性特発性関節炎

107

147

若年性肺気腫

26

障害者
総合支援法
告示番号

148

170
せ

脆弱 X 症候群206

171

脆弱 X 症候群関連疾患

205

172

成人スチル病54

173

成長ホルモン分泌亢進症

174

196

そ

病

名

218

短腸症候群

224

胆道閉鎖症

296

225

遅発性内リンパ水腫

305

226

チャージ症候群

105

227

中隔視神経形成異常症 /ドモルシア症候群

134228

中毒性表皮壊死症

39229

腸管神経節細胞僅少症

101

230

ち

て
TSH 分泌亢進症

231

TNF 受容体関連周期性症候群

108

232

低ホスファターゼ症

172

233

天疱瘡

35

234

と

早期ミオクロニー脳症

147

203

総動脈幹遺残症

207

204

禿頭と変形性脊椎症を伴う
常染色体劣性白質脳症

123

235

総排泄腔遺残293

205

特発性拡張型心筋症

57236

総排泄腔外反症292

206

特発性間質性肺炎

85237

ソトス症候群

194

207

特発性基底核石灰化症

27

238

特発性血小板減少性紫斑病

63

239

脊髄空洞症

117

175

脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く。
）

18

176

ダイアモンド・ブラックファン貧血

284

208

327

240

第 14 番染色体父親性
ダイソミー症候群

特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る。）

200

209

特発性後天性全身性無汗症

163

241

大脳皮質基底核変性症

7210

特発性大腿骨頭壊死症

71

242

326

211

特発性多中心性キャッスルマン病

331

243

212

特発性門脈圧亢進症

92

244

た

脊髄髄膜瘤

118

177

脊髄性筋萎縮症

3178

セピアプテリン還元酵素（SR）
欠損症

319

179

大理石骨病

180

ダウン症候群

若年発症型両側性感音難聴

304

シャルコー・マリー・トゥース病

10

149

前眼部形成異常328

重症筋無力症

11150

全身性アミロイドーシス

28

修正大血管転位症

208

151

49

181

ジュベール症候群関連疾患

177

152

全身性エリテマトーデス※略称 SLE
全身性強皮症

51

182

行政

5p 欠失症候群

難病法
告示番号

高安動脈炎

40

213

特発性両側性感音難聴

245

多系統萎縮症

17

214

突発性難聴

246

タナトフォリック骨異形成症

275

215

ドラベ症候群

140

247

27

9. 指定難病一覧（３３３疾病） 2021 年 1 月 31 日現在

病

難病法
告示番号

名

障害者
総合支援法
告示番号

な
268

248

那須・ハコラ病

174249

軟骨無形成症276

250

難治頻回部分発作重積型急性脳炎

153

251

に

病

皮質下梗塞と白質脳症を伴う
常染色体優性脳動脈症

124

275

ヘパリン起因性血小板減少症

308

肥大型心筋症58276

ヘモクロマトーシス

309

病

名

ビタミン D 依存性くる病 /
骨軟化症

239

277

ビタミン D 抵抗性くる病 /
骨軟化症

238

278

左肺動脈右肺動脈起始症

314

279

難病法
告示番号

名

ペリー症候群126

ペルーシド角膜辺縁変性症

障害者
総合支援法
告示番号

310
311

314

ゆ

非典型溶血性尿毒症症候群

109

281

254

非特異性多発性小腸潰瘍症

290

282

皮膚筋炎 / 多発性筋炎

50

283

芳香族 L- アミノ酸脱炭酸酵素
欠損症

323

315

びまん性汎細気管支炎

284

発作性夜間ヘモグロビン尿症

62

316

肥満低換気症候群285

ポルフィリン症

254

317

256

の
脳腱黄色腫症263

脳表ヘモジデリン沈着症

肺動脈性肺高血圧症

318

マルファン症候群

167

319

258
259

ファイファー症候群

183

289

慢性血栓塞栓性肺高血圧症

88

321

37

ファロー四徴症

215

290

慢性再発性多発性骨髄炎

270

322

299

ファンコニ貧血

285

291

慢性膵炎

封入体筋炎

15

292

慢性特発性偽性腸閉塞症

フェニルケトン尿症

240

293

み

294

87

229

肺胞低換気症候群

230
333
91

ハンチントン病

112

320

肺胞蛋白症
（自己免疫性又は先天性）

バッド・ギアリ症候群

ふマリネスコ・シェーグレン症候群

1486

ハッチンソン・ギルフィード症候群

287

260

8

汎発性特発性骨増殖症

261
262
263
264
265
266
267
268
269
270

ひ
PCDH19 関連症候群

152

271

非ケトーシス型高グリシン血症

321

272

肥厚性皮膚骨膜症

165

273

非ジストロフィー性
ミオトニー症候群

114274

フォンタン術後症候群
複合カルボキシラーゼ欠損症

255

295

副甲状腺機能低下症

235

296

副腎白質ジストロフィー

20

297

副腎皮質刺激ホルモン不応症

237

298

ブラウ症候群110299

プラダー・ウィリ症候群

193

300

プリオン病

23

301

プロピオン酸血症

245

302

PRL 分泌亢進症（高プロラクチン血症）

303
へ

323
99

324

ミオクロニー欠神てんかん

142

325

ミオクロニー脱力発作を伴う
てんかん

143

326

ミトコンドリア病

21

327

無虹彩症

329

328

無脾症候群

189

329

無βリポタンパク血症

264

330

メープルシロップ尿症

244

331

メチルグルタコン酸尿症

324

332

メチルマロン酸血症

246

333

む

め

閉塞性細気管支炎

228

304

メビウス症候群

133334

β - ケトチオラーゼ欠損症

322

305

メンケス病

169

335

ベーチェット病56306

ベスレムミオパチー

31

307

も
網膜色素変性症

196

340

341
148

342

198

343

ライソゾーム病

19344

ラスムッセン脳炎

151

345

よ
4p 欠失症候群
ら

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 /多巣性運動ニューロパチー

47

肺静脈閉塞症 / 肺毛細血管腫症

291

339

遊走性焦点発作を伴う
乳児てんかんま288

6

バージャー病

ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）

257

はパーキンソン病

286

173

膿疱性乾癬

嚢胞性線維症36

薬剤性過敏症症候群

優性遺伝形式をとる遺伝性難聴

ほVATER 症候群122

膿疱性乾癬（汎発型）

表皮水疱症

や

149

253

315

338

片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群295

ネイルパテラ症候群（爪膝蓋骨症候群）/LMX1B 関連腎症

178

ヤング・シンプソン症候群

乳幼児肝巨大血管腫

ねモワット・ウィルソン症候群（障害者総合支援法の告示名称）
モワット・ウィルソン症候群（難病法告示名称）

313

280

255

337

136

128

195

22

名

片側巨脳症

ビッカースタッフ脳幹脳炎

ヌーナン症候群

もやもや病

病

312

252

ぬ

障害者
総合支援法
告示番号

234

203

251

難病法
告示番号

ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。）

22q11.2 欠失症候群

尿素サイクル異常症

28

障害者
総合支援法
告示番号

行政

中條・西村症候群

難病法
告示番号

90

ランゲルハンス細胞組織球症
ランドウ・クレフナー症候群

346
155

347

252

348

り
リジン尿性蛋白不耐症
両側性小耳症・外耳道閉鎖症

349

両大血管右室起始症

216

350

リンパ管腫症 / ゴーハム病

277

351

リンパ脈管筋腫症※略称 LAM

89

352

類天疱瘡
（後天性表皮水疱症を含む。
）

162

353

ルビンシュタイン・テイビ症候群

102

354

レーベル遺伝性視神経症

302

355

レシチンコレステロール
アシルトランスフェラーゼ欠損症

259

356

る

れ

劣性遺伝形式をとる遺伝性難聴

357

レット症候群156358

レノックス・ガストー症候群

144

359

ロスムンド・トムソン症候群

186

360

肋骨異常を伴う先天性側弯症

273

361

ろ

336

29

6 障害担当窓口

・1 級 : 精神障害であって、日常生活の用を弁することを不能ならしめる程度のもの
・2 級 :精神障害であって、日常生活が著しく制限を受けるか又は日常生活若しくは社会生活に制限を加えることを必要とする程度のもの
・3 級 : 精神障害であって、日常生活若しくは社会生活が制限を受けるか、又は日常生活若しくは社会生活に制限を1. 障害手帳制度
障害手帳制度には身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳があります。

4. 障害者総合支援法

1. 身体障害者手帳
身体障害者福祉法に定める身体上の障害がある者に対して、都道府県知事、政令都市市長又は中核市市長が交付します。

②聴覚又は平衡機能の障害

介護保険サービス対象外の方でも障害福祉サービスの介護給付でホームヘルプサービスやショートステイなどを利用③音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障害⑤心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害⑦小腸の機能の障害

症状の変動などにより、身体障害者手帳を取得できないが一定の障害がある方々も、障害福祉サービスが利用できるよ
うになりました。

身体障害者福祉法別表に掲げる身体上の障害があるもの④肢体不自由平成 25 年 4 月 1 日、障害者総合支援法において障害者の定義に難病等が追加されました。これにより、難病患者等で、

行政

交付対象者
①視覚障害

加えることを必要とする程度のものできます。また、訓練等給付では、就労支援サービス等を利用できます。

⑥ぼうこう又は直腸の機能の障害⑧ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害⑨肝臓の機能の障害

障害の程度「身体障害者障害程度等級表」において、障害の種類別に重度の側から 1 級から 6 級の等級が定められています。

1. 障害福祉サービス利用開始までの流れ
障害者の福祉サービスの必要性を総合的に判定するため、支給決定の各段階において、・障害者の心身の状況（障害程度区分） ・社会活動や介護者、居住等の状況
・サービス等利用計画案

2. 療育手帳・サービスの利用意向

・訓練、就労に関する評価などを把握し、勘案した上で支給決定を行います。

知的障害児・者への一貫した指導・相談を行うとともに、これらの者に対して各種の援助措置を受けやすくするため、児童相談所又は知的障害者構成相談所において知的障害と判定された者に対して、都道府県知事又は指定都市市長が交

障害福祉サービスの利用相談（市町村の障害担当窓口）

付します。
利用申請

1. 交付対象者
児童相談所又は知的障害者更生相談所において知的障害であると判定された者に交付します。

2. 障害の程度及び判定基準
重度（A）の基準

介護給付

訓練等給付

心身の状況に関するアセスメント
障害支援区分の一次判定
二次判定（審査会）

介護給付では・知能指数が概ね 35 以下であって、次のいずれかに該当する者
・食事、着脱衣、排便及び洗面等日常生活の介助を必要とする。
・異食、興奮などの問題行動を有する。
・知能指数が概ね 50 以下であって、盲、ろうあ、肢体不自由等を有する者

区分 1 〜 6 の障害支援区分の認定

認定が行われる

サービス等利用計画案の作成
一定期間、サービスを利用しそれ以外（B）の基準

暫定支給決定②サービスが適切かどうか確認

重度（A）のもの以外
訓練・就労評価項目
個別支援計画3. 精神障害者保健福祉手帳
一定の精神障害の状態にあることを認定して精神障害者保健福祉手帳を交付することにより、各種の支援策を講じやすくし、精神障害者の社会復帰、自立及び社会参加の促進を図ることを目的として、都道府県知事又は指定都市市長が交付します。

①本人の利用意思の確認

個別支援計画を作成し、結果を踏まえ本支給決定を行う

支給決定( 市町村 )

利用できる障害福祉サービスの種類や支給料、利用者負担上限が決定され、受給者証が発行されるサービス等利用計画の提出

1. 交付対象者
次の精神障害の状態にあると認められた者に交付します。
精神疾患の状態と能力障害の状態の両面から総合的に判断し、次の 3 等級とする。
30

サービス利用開始
難病の人は利用申請時に病名を証明するものが必要
31

障害福祉サービス等の体系（介護給付・訓練等給付・補装具）
居宅介護（ホームヘルプ）者 児

自宅で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う
重度の肢体不自由者又は重度の知的障害若しくは精神障害により行動上著し
い困難を有する者であって常に介護を必要とする人に、自宅で、入浴、排せつ、
食事の介護、外出時における移動支援、入院時の支援等を総合的に行う

同行援護

者 児

視覚障害により、移動に著しい困難を有する人が外出する時、必要な情報提供や介護を行う

行動援護

者 児

自己判断能力が制限されている人が行動するときに、危険を回避するために必要な支援、外出支援を行う

重度障害者
等包括支援

者 児

介護の必要性がとても高い人に、居宅介護等複数のサービスを包括的に行う

訪問系
介護給付
日中活動系
施設系

短期入所
者 児
（ショートステイ）

自宅で介護する人が病気の場合などに、短期間、夜間も含めた施設で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う

療養介護

者

医療と常時介護を必要とする人に、医療機関で機能訓練、療養上の管理、看護、
介護及び日常生活の世話を行う

生活介護

者

常に介護を必要とする人に、昼間、入浴、排せつ、食事の介護等を行うとともに、創作的活動又は生産活動の機会を提供する

施設入所支援者施設に入所する人に、夜間や休日、入浴、排せつ、食事の介護等を行う

自立生活援助者

一人暮らしに必要な理解力・生活力等を補うため、定期的な居宅訪問や随時の対応により必要な支援を行う

共同生活援助（グループホーム）者

夜間や休日、共同生活を行う住居で、相談、入浴、排せつ、食事の介護、日常生活上の援助を行う自立訓練（機能訓練） 者

自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、身体機能の維持、向上のために必要な訓練を行う

自立訓練（生活訓練） 者

自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、生活能力の維持、向上のために必要な支援、訓練を行う者

一般企業等への就労を希望する人に、一定期間、就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行う

就労継続支援（A 型） 者

一般企業等での就労が困難な人に、雇用して就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

就労継続支援（B 型） 者

一般企業等での就労が困難な人に、就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

新規
居住支援系
訓練等給付

訓練系・就労系

就労移行支援新規
就労定着支援者

行政者

重度訪問介護一般就労に移行した人に、就労に伴う生活面の課題に対応するための支援を行う（注）表中の 者 は障害者、 児 は障害児であり、利用できるサービスを示している32

33

7 高齢者の福祉（地域包括支援センター・介護保険）

2. 介護保険

日本は、諸外国に例をみないスピードで高齢化が進行しています。

ビスが利用できる方は、65 歳以上で要介護・要支援の方と、介護保険が定めた特定疾病（ALS や SCD、MSA、パーキ

65 歳以上の人口は、現在 3,000 万人を超えており（国民の約 4 人に 1 人）
、2042 年の約 3,900 万人でピークを迎ンソン病等、一部の難病が該当します。
）により要介護・要支援状態になった 40 歳から 64 歳までの医療保険加入者です。

え、その後も、75 歳以上の人口割合は増加し続けることが予想されています。特に、団塊の世代（約 800 万人）が 75

ケアマネジャー等に難病の特性について情報提供を行い、サービス導入時等に助言を行うことで、難病患者のニーズ

歳以上となる 2025 年（平成 37 年）以降は、国民の医療や介護の需要が、さらに増加することが見込まれています。

介護保険制度は 40 歳以上の方が加入し、介護が必要な時は、保険を利用して介護サービスが受けられる制度です。サー

に合ったサービス提供に繋がります。

このため、厚生労働省においては、2025 年（平成 37 年）を目途に、高齢者の尊厳の保持と自立生活の支援の目的の介護保険制度の仕組み

もとで、可能な限り住み慣れた地域で、自分らしい暮らしを人生の最後まで続けることができるよう、地域の包括的な支援・サービス提供体制（地域包括ケアシステム）の構築を推進しています。

1. 地域包括支援センター

費用の9割分

税金

市町村

都道府県

国

50%

12.5%

12.5%( ※ )25%( ※ )地域包括支援センターは、地域の高齢者の総合相談、権利擁護や地域の支援体制づくり、介護予防の必要な援助など

・訪問介護
・通所介護 等

（8割・7割分）の支払い( ※ )○地域密着型サービス※施設等給付の場合は、国20%都道府県17.5%

・定期巡回・随時対応型訪問介護看護・認知症対応型共同生活介護 等を行い、高齢者の保健医療の向上及び福祉の増進を包括的に支援することを目的とし、地域包括ケア実現に向けた中核的な機関として市町村が設置しています。保健師・社会福祉士・ケアマネジャーが高齢者の介護予防や権利擁護、介護保険料

保険サービス等についての相談に対応しています。

50%

平成 30-32 年度

1 割（2 割・3 割）
負担 （※）

財政安定化基金
保険料
原則年金からの天引き地域包括支援センターの業務

居住費・食費

全国プール

個別市町村

サービス利用国民健康保険・
健康保険組合など

地域包括支援センターは、市町村が設置主体となり、保健師・社会福祉士・主任介護支援専門員等を配置して、要介護認定

３職種のチームアプローチにより、住民の健康の保持及び生活の安定のために必要な援助を行うことにより、その保健医療の向上及び福祉の増進を包括的に支援することを目的とする施設である（介護保険法第 115 条

・老人福祉施設・老人保健施設 等

請求

人口比に基づき設定

地域包括支援センターには地域の保健・医療・福祉等のサービスや社会資源、人的資源などが連携してネットワーク
を構築する役割もあるため、高齢者の難病患者の療養支援にも活用できます。

○施設サービス

27%

23%

行政

サービス事業者○在宅サービス

市町村（保険者）

加入者（被保険者）の 46 第１項）。主な業務は、介護予防支援及び包括的支援事業（①介護予防ケアマネジメント業務、②総合第１号被保険者

第２号被保険者

・65 歳以上の者

・40 歳から 64 歳までの者

3,440 万人

4,200 万人相談支援業務、③権利擁護業務、④包括的・継続的ケアマネジメント支援業務）で、制度横断的な連携ネットワー
クを構築して実施する。

（注）第１号被保険者の数は、「平成２8 年度介護保険事業状況報告年報」によるものであり、平成２8 年度末現在の数である。
第２号被保険者の数は、社会保険診療報酬支払基金が介護給付費納付金額を確定するための医療保険者からの報告によるものであり、平成２8 年度内の月平均値である。
（※）一定以上所得者については、費用の 2 割負担 ( 平成 27 年 8 月施行 ) 又は 3 割負担 ( 平成 30 年 8 月施行 )。

総合相談支援業務
住民の各種相談を幅広く受け付けて、権利擁護業務

制度横断的な支援を実施

多面的（制度横断的）支援の展開

介護保険サービスの体系

行政機関、保健所、医療機関、児童相・成年後見制度の活用促進、談所など必要なサービスにつなぐ

高齢者虐待への対応など
社会福祉士等

チームアプローチ

介護サービス

ボランティアヘルスサービス

成年後見制度

地域権利擁護

民生委員

医療サービス

虐待防止

訪問系
サービス

（例）ホームヘルパーが１時間、身体介護を行う場合→ １時間：3,940 円

通所系
サービス

（例）通所介護（デイサービス）で１日お預かりする場合→ 要介護３の方：8,980 円

・訪問介護

・訪問看護

・訪問入浴介護・居宅介護支援

等

在宅

・通所介護

・通所リハビリテーション

等

介護相談員

包括的・継続的
ケアマネジメント支援業務

主任ケア
マネジャー等

保健師等

介護予防
ケアマネジメント業務

・「地域ケア会議」等を通じた自立支援型

二次予防事業対象者（旧特定高齢ケアマネジメントの支援
・ケアマネジャーへの日常的個別指導・相談・支援困難事例等への指導・助言

介護予防支援者）に対する介護予防ケアプランの作成など

・短期入所生活介護

等

短期滞在系
サービス

（例）短期入所生活介護（ショート）で１日お預かりする場合→ 要介護３の方：7,220 円

居住系
サービス

（例）特定施設（有料老人ホーム等）に入所する場合→ 要介護３の方：１日当たり 6,680 円

入所系
サービス

（例）介護老人福祉施設（特別養護老人ホーム）に入所する場合→ 要介護３の方：１日当たり 7,760 円

・特定施設入居者生活介護・認知症共同生活介護等要支援者に対するケアプラン作成※ケアマネ事業所への委託が可能■：包括的支援事業（地域支援事業の一部）■：介護予防支援（保険給付の対象）

・介護老人福祉施設

・介護老人保健施設

等

施設
34

35

介護サービスの利用の手続き

介護サービスの種類○施設サービス

要介護◎居宅介護サービス◎地域密着型介護サービス○介護予防サービス
・介護予防訪問看護・介護予防通所リハビリ・介護予防居宅療養管理
指導 など○地域密着型介護予防
サービス【訪問サービス 】○定期巡回・随時対応型訪問介護看護○訪問介護（ホームヘルプサービス）○夜間対応型訪問介護○訪問入浴介護○地域密着型通所介護○訪問看護○訪問リハビリテーション○居宅療養管理指導○小規模多機能型居宅介護【通所サービス 】○看護小規模多機能型居宅介護○通所介護（デイサービス）○通所リハビリテーション○認知症対応型共同生活介護（グループホーム）○地域密着型特定施設入居者生活介護【短期入所サービス 】○地域密着型介護老人福祉施設入所者生活介護○短期入所生活介護（ショートステイ）○複合型サービス（看護小規模多機能型居宅介護 )○短期入所療養介護○特定施設入居者生活介護○福祉用具貸与○特定福祉用具販売○介護老人福祉施設○介護療養型医療施設○介護老人保健施設○介護医療院◎介護予防サービス○一般介護予防事業（全ての高齢者が利用可）
・介護予防普及啓発事業
・地域介護予防活動支援
事業
・地域リハビリテーション
活動支援事業など予防給付を行うサービス

・訪問型サービス
・通所型サービス
・その他の生活支援
サービス

総合事業

介護予防ケアマネジメント

明らかに介護予防・生活支援サービス事業の対象外と判断できる場合

非該当 （サービス事業対象者）

事業のみ利用【訪問サービス 】
サービス 事業○認知症対応型通所介護◎居宅介護支援◎施設サービス

・介護予防小規模
多機能型居宅介護・介護予防認知症対応型
通所介護 など○介護予防 ・生活支援

行政・定期巡回・随時対応型
訪問介護看護・小規模多機能型居宅介護・夜間対応型訪問介護・認知症対応型共同生活
介護 など

予防給付

要支援

介護予防サービス計画

予防給付
を利用

要支援

チェックリスト

市町村の窓口に相談

利用者

事業対象者

○地域密着型サービス

介護給付を行うサービス

居宅サービス計画

5

・訪問介護
・訪問看護
・通所介護
・短期入所 など

介護給付

〜要介護

医師の意見書

要介護認定

認定 調 査

要介護認定申請

明らかに要介護認定が必要な場合
予防給付や介護給付によるサービスを希望している場合 等○居宅サービス2

サービス

市町村が指定・監督

・特別養護老人ホーム
・介護老人保健施設
・介護療養型医療施設

1

1

都道府県・政令市・中核市が指定・監督○介護予防訪問入浴介護○介護予防訪問看護○介護予防訪問リハビリテーション◎地域密着型介護予防サービス○介護予防認知症対応型通所介護○介護予防小規模多機能型居宅介護○介護予防認知症対応型共同生活介護（グループホーム）○介護予防居宅療養管理指導【通所サービス 】○介護予防通所リハビリテーション◎介護予防支援【短期入所サービス 】○介護予防短期入所生活介護（ショートステイ）○介護予防短期入所療養介護○介護予防特定施設入居者生活介護○介護予防福祉用具貸与○特定介護予防福祉用具販売

この他 、居宅介護（介護予防）住宅改修、介護予防・日常生活支援総合事業がある。
3637

8 経済的な支援

1. 支給要件

1. 傷病手当金（健保組合・全国健康保険協会等）
傷病手当金は、公的医療保険（健康保険、国民健康保険、船員保険、各種共済組合等）の被保険者が疾病または負傷

1. 国民年金に加入している間に、障害の原因となった

1. 厚生年金に加入している間に、障害の原因となった

病気やケガについて初めて医師または歯科医師の診病気やケガについて初めて医師または歯科医師の診療を受けた日（初診日）があること療を受けた日（初診日）があること
2. 一定の障害の状態にあること
3. 保険料納付要件

住んでいる間に初診日があるときも含むな問題が軽減され、治療に専念しやすくなります（申請窓口は健保組合や全国健康保険協会（協会けんぽ）となります）。

2. 一定の障害の状態にあること

初診日の前日において、次のいずれかの要件を満た

3. 保険料納付要件

していることが必要

初診日の前日において、次のいずれかの要件を満た （1）初診日のある月の前々月までの公的年金の加入期
していることが必要。ただし、20 歳前の年金制度に間の 2/3 以上の期間について、保険料が納付また

2. 仕事に就くことができないこと

加入していない期間に初診日がある場合は、納付要は免除されていること

3. 連続する 3 日間を含み 4 日以上仕事に就けなかったこと件なし

4. 休業した機関について給与の支払いがないこと

行政

支給要件

1. 業務外の事由による病気やケガの療養のための休業であること

厚生年金保険（障害厚生年金）※ 20 歳前や、60 歳以上 65 歳未満で、日本国内ににより業務に就くことが出来ない場合に、療養中の生活保障として保険者から行われる給付です。病状悪化時に経済的

1. 支給される条件

国民年金（障害基礎年金）（2）初診日において 65 歳未満であり、初診日のある月の前々月までの 1 年間に保険料の未納がないこと（1）初診日のある月の前々月までの公的年金の加入期
間の 2/3 以上の期間について、保険料が納付または免除されていること＜例 1 ＞

休

休

休

出

休

休

休

休

（2）初診日において 65 歳未満であり、初診日のある月

休の前々月までの 1 年間に保険料の未納がないこと<1 級 ><1 級 >
待機完成

報酬比例の年金額× 1.25+ 配偶者の加給年金額

780,100 円× 1.25+ 子の加算

傷病手当受給（224,500 円）<2 級 ><2 級 >

780,100 円 + 子の加算
＜例 2 ＞

休

出

休

休

休

待機完成

休

休

休

傷病手当受給

報酬比例の年金額 + 配偶者の加給年金額

※子の加算
年金額

休

第 1 子・第 2 子各 224,500 円（224,500 円）

第 3 子以降各 74,800 円<3 級 >
報酬比例の年金額最低保証額 585,100 円※子とは次の者に限る※配偶者の加給年金

・18 歳到達年度の末日（3 月 31 日）を経過してその方に生計を維持されている 65 歳未満の配偶者いない子

2. 支給される期間がいるときに加算される

・20 歳未満で障害等級 1 級または 2 級の障害者※報酬比例の年金額支給開始した日から最長 1 年 6 か月です。

現役時代の報酬に、決められた係数と保険加入月数

3. 傷病手当の額（2019 年 4 月〜）を乗じた額
日本年金機構ホームページから一部抜粋

１日あたりの金額=

支給開始日以前の継続した 12 ヶ月間の各月の標準報酬月額を平均した額

÷ 30 日× 2/3

4. 申請窓口
加入している健康保険の窓口（健保組合や全国健康保険協会等）

2. 障害認定時
障害基礎年金

障害厚生年金

初診日から 1 年 6 ケ月を経過した日（その間に治った場

初診日から 1 年 6 ケ月を経過した日（その間に治った場合は治った日）または 20 歳に達した日に障害の状態に合は治った日）に障害の状態にあるか、または 65 歳にあるか、65 歳に達する日の前日までの間に障害の状態

達する日の前日までの間に障害の状態となった場合となった場合2. 障害年金（市区町村国保年金担当窓口・年金事務所）
障害年金は、病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、受け取ることができる年金です。「障3. 請求書の提出
障害基礎年金

障害厚生年金年金請求書備え先

住所地の市区町村役場

年金事務所・年金相談センター

請求書の提出先

住所地の市区町村役場

最寄りの年金事務所

害基礎年金」と「障害厚生年金」があり、病気やケガで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」が請求できます。
治療や病状により、短時間労働しかできない場合でも、障害年金と給与所得を組み合わせて生計を立てることができます。

38

39

4. 障害認定基準
障害年金の対象となる病気やケガは、手足の障害などの外部障害のほか、精神障害やがん、糖尿病などの内部障害も対象になります。詳細は下記をご覧ください。

〇日本年金機構ホームページ 国民年金・厚生年金保険障害認定基準
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.html

3. 生活保護
生活保護制度は、生活に困窮する方に対し、その困窮の程度に応じて必要な保護を行い、健康で文化的な最低限度の生活を保障するとともに、自立を助長することを目的としています。
生活保護の相談・申請窓口は、現在お住まいの地域を所管する福祉事務所の生活保護担当です。
生活に困窮している難病患者等に申請窓口を紹介、生活保護受給者で自立したいという場合には、生活保護のケース
ワーカーと連携を図りながら、就労支援や自立支援をともに行います。

1. 相談窓口
社会福祉法第 14 条に規定されている「福祉に関する事務所」（福祉事務所）です。福祉六法（生活保護法、児童福祉法、母子及び寡婦福祉法、老人福祉法、身体障害者福祉法および知的障害者福祉法）に定める援護、育成または更生の措置に関する事務を実施するとともに、福祉の総合的窓口として設置されています。

2. サービスや業務の内容
・生活に困窮している人の相談や、生活保護の実施

福祉・保育所・母子生活支援施設・助産施設への入所をはじめ、児童、家庭の福祉についての相談・知的障害者の援護施設への入所など、知的障害者の福祉についての相談
・母子福祉資金の貸付など、母子福祉についての相談
・身体障害者手帳の交付、施設への入所、補装具や更生医療の給付など、身体障害者の福祉についての相談・老人ホームヘの入所など、高齢者福祉についての相談

事例

地域包括支援センターとの連携

相談内容
長女から電話相談。両親が二人暮らしで、長女は遠方に住んでいて両親の手助けが出来ない状況。75 才の父親がパーキンソン病と診断され 5 年が経過し、病気が進行して介護が必要になったが、72 才の母親が一人で父親の介護をしており、負担が大きい。このままだと、母親も倒れてしまうと心配している。介護保険の利用はしていない。
対応
難病相談員は、まずは介護保険の利用申請について説明しましたが、長女はすぐに両親の家に行くことができず、母親にどのように説明したら良いかわからない様子でした。そこで、両親の住所から担当の地域包括支援センターの連絡先を調べ、長女へ電話で支援を依頼するように伝えました。相談支援員からも地域包括支援センターへ事前に連絡を入れて相談の経緯を伝え、長女から連絡があった際にスムーズに支援に繋がるように連携しました。

40

41

9 社会福祉協議会
1. 市町村社会福祉協議会
・ホームヘルプサービス等の福祉サービス : 高齢者や障害者の在宅生活を支援する

10 障害者相談支援事業所
障害のある人が自立した日常生活または社会生活を営むことができるよう身近な市町村を中心として、以下のような相談支援事業を実施しています。

・多様な福祉ニーズ : 各社会福祉協議会が地域の特性を踏まえ独自の事業を展開している
・サロン活動 : 地域ボランティアと協力し、高齢者や障害者、子育て中の親子が気軽に集える場所作りを行う
・ボランティアセンター : ボランティア活動に関する相談や活動先を紹介する
・小中高校における福祉教育の支援を行う
・地域の福祉活動の拠点

2. 都道府県社会福祉協議会
サービスの利用援助や日常的な金銭の管理等を行う事業を市区町村社会福祉協議会と連携して実施
・運営適正化事業 : 福祉サービスに関する苦情の相談を受け付け、中立の立場から助言、あっせん等を行うことにより、問題の解決を図る
・福祉サービスの第 3 者評価事業 : 福祉サービスの質の向上を図ることを通じてサービスを利用する方々の安心と満足を実現
・生活福祉基金の貸付 : 経済的な支援を必要とする方へ生活や就業等に必要な資金を低利で貸し付けしている相談窓口・市町村 : 指定特定相談支援事業者、指定特定障害児相談支援事業者
サービス等利用計画についての相談及び作成の支援が必要と認められる場合に、障害者（児）の自立した生活を支え、障害者（児）の抱える課題の解決や適切なサービス利用に向けて、ケアマネジメントによりきめ細かく支援を行います。

2. 地域生活への移行に向けた支援（地域移行支援・地域定着支援）
入所施設や精神科病院等からの退所、退院にあたり支援を要する者に対し、入所施設や精神科病院等における地域移行の取り組みと連携し、地域移行に向けた支援を行います。地域定着支援は、入所施設や精神科病院から退所・退院した者、家族との同居から一人暮らしに移行した者、地域生活が不安定な者に対し地域生活を継続していくための支援を行います。
障害のある人の福祉に関する様々な問題について、障害のある人等からの相談に応じ、必要な情報の提供、障害福祉・福祉関係者に対する専門的な研修事業の実施

サービスの利用支援を行うほか、権利擁護のために必要な援助も行います。また、相談支援事業を効果的に実施するた・市区町村社会福祉協議会との連携によるボランティア活動の振興（例えば災害時にはボランティアセンターを立ち上めに自立支援協議会を設置し、中立・公平な相談支援事業の実施や地域や地域の関係機関の連携強化、社会資源の開発・げるなどの被災地支援活動）

福祉・日常生活自立支援事業 : 例えば認知症や知的障害、精神障害等により、自身の判断能力に不安のある方を対象に福祉

1. 障害福祉サービス等の利用（計画相談支援・障害児相談支援）

改善を推進します。

・福祉教育の推進 : 小中高校における福祉への理解を進める事業
・福祉人材センターにおける福祉の仕事に関する求人・求職情報の提供
・指定都市では、指定都市社会福祉協議会が市内の社会福祉協議会と連携を図り、都道府県社会福祉協議会に準じた活3. 住宅入居等支援事業
賃貸住宅への入居を希望しているが、保証人がいないなどの理由により、入居が困難な障害のある人に対し、入居に動を行う

必要な調整等に係る支援や、家主等への相談・助言を通じて地域生活を支援します。

3. 全国社会福祉協議会
・全国の福祉関係者や福祉施設等事業者の連絡・調整や社会福祉の様々な制度改善に向けた取り組み

4. 成年後見制度利用事業

・社会福祉に関する図書・雑誌の刊行

知的障害や精神障害のうち判断能力が不十分な人について、障害福祉サービスの利用契約の締結等が適切に行われる・福祉に関わる人材の養成・研修

ようにするため、成年後見制度の利用促進を図ります。

・アジア各国の社会福祉への支援など国際交流

事例

社会福祉協議会との連携

・市町村社会福祉協議会との協働により、小中学校での教育の一環として、難病普及の啓発活動の一環として、授業を行うこともあります。
・県社会福祉協議会との協働により避難行動要支援者避難訓練を開催します。
・他県の社会福祉協議会・防災ボランティア協議会の方を招いて「大規模災害を想定した校区単位の避難訓練」を自治会長、民生委員、地域住民、中高生や避難行動要支援者と実施する。また、避難所のあり方や、避難経路、難事例

障害者相談支援事業所との連携

・相談支援事業所からの相談を受け、難病患者の就労や生活支援などに関する情報提供や支援に関する助言を行います。
・障害福祉サービスを利用できる可能性のある難病患者からの相談に対し、円滑に福祉サービスが受けられるように相談支援事業所へ繋げます。
・手帳がなくても福祉サービスを受けられることを難病患者等に広く知らせるための普及啓発を行います。

病患者や障害者等への配慮について当事者の立場から意見を述べたり、難病患者に必要な支援について情報提供を行います。

42

43

11 障害者就業・生活支援センター
障害者の職業生活における自立を図るため、雇用、保健、福祉、教育等の地域の関係機関との連携のもと、障害者の身近な地域において就業面及び生活面における一体的な支援を行います。

1. 就業支援
・就職に向けた準備支援（職業準備訓練、職場実習のあっせん）
・求職活動支援・職場定着支援・事業所に対する障害者の障害特性を踏まえた雇用管理に関する助言
・関係機関との連絡調整

2. 生活支援・生活習慣の形成、健康管理、金銭管理等の日常生活に関する助言
・住居、年金、余暇活動など地域生活、生活設計に関する助言
・関係機関との連絡調整

事例

障害者就業・生活支援センターとの連携

・生活習慣を見直し、障害に合わせた就業を継続することができるよう、伴走者となって支援を受けるために、障害者就業・生活支援センターに繋ぐ。
・住居の確保ができない難病患者について、一定の期間生活する場所の提供などの生活支援を依頼。
・高次脳機能障害を持つ支援が困難な難病患者の支援者会議（主治医、障害者就業・生活支援センター、ハローワー

民間

ク専門援助指導官等が参加）に参加し、課題を共有して支援方針やそれぞれの役割を確認します。

12 若者サポートステーション
地域若者サポートステーション（通称サポステ）は、働くことに踏み出したい若者とじっくりと向き合い、本人やご家族の方々だけでは解決が難しい「働きだす力」を引き出し、「職場定着するまで」を全面的にバックアップしています。
例）「人間関係でつまずいた」「コミュニケーションが苦手」「働いていく自信がない」「面接が怖い」などが原因で就活に踏み出せない方を対象に支援を行っています。
・相談・面談 : キャリアコンサルタント、臨床心理士、産業カウンセラーなどの専門スタッフが面談により患者とともに解決策を検討する。
・コミュニケーション講座 : 専門スタッフとともに自分を見つめなおし、アピールポイントである「自分の強み」を発見する。また会話に対する苦手意識の克服についての支援を行う。
・就業体験 : 実際に仕事の体験をする。
・就職前の情報提供 : 就職活動に必要となるきめ細やかな情報提供を行う。
・職場定着・ステップアップ支援
・アウトリーチ支援 : 引きこもりの若者の自宅訪問を行い、面談を通して本人が自立して前向きな生活を送ることが出来るように支援する。

事例

若者サポートステーションとの連携

・サポステからの依頼を受け、就労支援と障害年金の申請支援、支援者会議を開催。
・難病に関する情報提供、講演会や交流会の案内。
・引きこもりの難病患者にサポステを紹介。サポステと連携し、情報や支援課題を共有してともに支援。
4445

13 患者会

15 ボランティア

難病患者は、希少な存在であるために同病者や相談する人に出会えず孤立してしまいがちです。また、情報が得にく

ボランティアには、個人と組織の２形態があり、組織としては、社会福祉協議会があります。地域によって仕組みはいためどのように病気と向き合っていったら良いのか不安を抱えています。患者会は、特に診断直後の孤立感や不安の軽減、同病者の療養生活を知るという点で大切な存在になっています。地域には疾患別の患者会、障害別の当事者団体などがあります。患者会や当事者団体の主な活動は、傾聴や情報提供を行うピア相談や交流会開催、啓発活動です。

異なりますが、ボランティアに関する様々な紹介をしています。
ボランティア組織は、非営利活動法人（NPO）として法人化していることもあります。認証機関である、都道府県の担当課（主にその県内活動）か、内閣府の NPO サイト（https://www.npo-homepage.go.jp/）を参照して情報を得ることができます。NPO についても患者会と同様に、目的、役員構成、収支状況などを把握しておく必要があります。

1. 患者会の活動
・啓発・広報行政や医療機関に向けて、制度・政策や治療方法の向上を目指し、署名活動、周知啓発活動をします。
正しい疾患情報を届ける目的として、会報誌・情報誌を発行しています。
・ピア相談
体験談を話し、聞く集まりを定期的に開催し、新たに当事者となった方の相談や情報提供をします。
・交流促進
とるための機会を作る活動です。
・学会・研修会参加活動
最新の医学情報の収集と、医療者との連携を目的として医療系学会に参加したり、ピア・サポートの質の向上を目
指し、研修会等に参加したりします。
連携のポイント
地元の患者会のホームページなどから会則、役員構成、活動実績、収支状況を把握し、どのような活動を中心にし移動支援をするバリアフリー関連、災害支援の災害支援関連、外国人サポート関連など、困ったことを解決する組織がボランティア団体として存在しているので、インターネットサイトを検索して、問い合わせしてみましょう。
国際的でローカルなボランティア組織として、ロータリー・クラブとライオンズ・クラブがあります。ロータリー・
クラブは、個人や職場でボランティア・社会貢献活動をしている人々が集まり、定期的に情報交換会も開催しています。
ライオンズ・クラブは、地域で良きことを活動するために集まって集団で活動する組織で、献血・献眼（角膜提供）
・
献腎（腎臓提供）の「三献運動」や骨髄バンクへのドナー登録などを推進している地域もあります。
多くの個人ボランティアも存在しますが、詳細を把握することは難しいです。また、無償かつ善意で活動している
ために、依頼する場合は丁寧な配慮が求められます。その人の体力、財力、時間に頼ることになるので、タイミング

民間

カラオケ、ボウリング、新年会、おしゃべり会、交流会などのイベントを通じ、会員同士がコミュニケーションを連携のポイントや規模も、その個人ボランティアに毎回尋ねる必要があります。同じようなニーズが定期的に発生するようであれば、難病相談支援センターのウェブサイトや広報誌で、個人ボランティアの募集をするとミスマッチが少なくなります。
例えば、イベント開催の案内の際に、準備や駐車場係などのボランティア募集も行い、イベント参加申込用紙に、手伝ってもらいたい内容を記載し、ボランティア希望者の受付欄を設けることで募集することができます。また、今後「同じようなイベントがあった際に連絡してもよろしいでしょうか ?」と事前に確認し、個人ボランティアとして登録をする場合もあります。

ているかなど、事前に情報を入手しておきます。また、総会やイベント、定例会にできる限り参加し、リーダーやメ
ンバーとコミュニケーションをとり、患者や家族から相談があった場合に、患者会をどのように紹介したら良いかを確認しておきます。パンフレットなども入手しておきます。

16 その他

14 難病ピア・サポーター

医療提供における、難病関連の事業所には人工呼吸器、
喀痰吸引器など医療機器メーカーや代理店、在宅酸素療法（HomeOxygen Therapy:HOT）における酸素濃縮器や酸素ボンベを提供する事業所、クローン病の経鼻栄養療法、嚥下障害で難病ピア・サポーターは、主に難病患者や家族と同じ立場でサポートする個人を指します。難病ピア・サポーターのマ装具（パウチ）を提供する事業所があります。介護保険や障害福祉サービスにおける介護用ベッドや車イス、意思伝養成は難病相談支援センターの重要な事業の一つです。研修を修了した難病ピア・サポーターのピア・サポート活動の充実や活動への支援は今後の課題とされています。
連携のポイント
難病ピア・サポーターは、他の難病患者の生き方のモデルとして参考になります。すなわち「その人の生きざまそのものが他の人の役立つ」と考えられています。地元のテレビや新聞などのメディアで紹介された難病ピア・サポー
ターの記事が多くの難病患者を励まします。
「新聞記事をきっかけに、自分の病気と向き合うことができるようになった」という話も聞くことがあります。
難病相談支援センターでは難病ピア・サポーターとともにピア・サロンや医療相談会、研修会を開催しています。

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胃ろう増設した場合の栄養療法時の、経腸ポンプ機器の提供事業所、人工肛門（ストーマ）施術した場合には、ストー
達装置等を提供する事業所もあります。
連携のポイント
通常、各種器具の販売・レンタル、装具の製作は、医療機関と取引のある事業所が行います。しかし、患者にとって「福祉用具を使用すること」は「障害を持つ自分を認める」ことです。初めて機器導入する時は、とまどったり、拒否したりすることがあります。難病相談支援センター相談支援員は、その気持ちに寄り添うようにします。
防災・災害対応をテーマとした研修会や講演会で知り合った事業所と、災害時における電源確保、在宅酸素療法（HOT）での酸素ボンベの災害時提供体制などについて連携するきっかけを作ることも大切です。顔の見える関係作り
が災害時にも役立ちます。

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就労

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49

17 ハローワーク
ハローワークの専門援助部門（障害者専門相談窓口）①求人情報の提供
障害者求人に限らず一般求人でも、デスクワークや短時間勤務等について本人の条件に合う求人情報を検索機で探すことができ、タイムリーな情報提供をしています。

②職業相談（3）履歴書への病気等の記載
就職活動の際に、どのように事業者に病気のことを伝えたらよいでしょうか。その 1 つの手段として、履歴書に病名を記載し、事業者に病気があることや健康管理が必要になることなどを伝える履歴書開示という手段があります。
記載例 :『
（

病

名

）により（

）ヶ月に（

）回、通院しておりますが、医師より就労可能と言われております』等

本人の興味や強みを活かした職業開発につながるキャリア支援や仕事内容や利用できる制度等の情報提供を含めた職
業相談を行っています。

③個別の職場開拓
本人に合う仕事の求人がない場合でも、職場を訪問し、職務の切り出し等による求人開拓や事業者との交渉等を行い、個別の職場開拓をします。

④職場実習、職場体験
職場実習や職場体験が実施できる職場を開拓します。

⑤履歴書作成や就職面接の練習
就職活動で必要な「病気や必要な配慮についての説明」「自己アピール」「経歴の空白になっている期間をどう説明す
接に同席することもできます。

場合は、「一般就労可能で、特に制限もなく・・・」と記載し、制限や特定の配慮を先に明示しておきたい場合には、配慮希望事項について具体的かつ端的に記載します。
ここで言う就労可能とは、一般の社会通念においても、応募しようとしている事業所の仕事が可能であることを意味します（一定の配慮を受けながら労務提供ができる状態）。具体的には、週に 2 〜 3 日（20 時間前後）、
週 3 〜 4 日（30 時間前後）や、フルタイム（40 時間）プラス残業時間程度です。
就職前に、これまでの病気や治療の経過、医師の意見などを参考にしながら、今の体調や状態で、就労で生じる心身の負担にどの程度耐えられるのか、悪化した場合はどうするか、などを検討することが必要です。さらに、応募しようとしている仕事と、医師の就労に関する見解との整合性をはかれるように、事前に医師と職種や就労時間、就労の際に気をつけるべき点などについて相談しておくことが大切です。

就労るか」等について、実際の場面を想定して本人が練習し、それに対して助言します。必要であれば、支援者が就職面「JIS 規格履歴書」の場合、記載場所は、『本人希望記載欄』が適していると考えます。特に就業上の制限がない（4）病気により一定期間働いていない期間がある場合
事例 1

転職にかかる期間は平均で 2 〜 3 ヶ月程と言われています。半年、1 年、2 年、それ以上に離職期間が長くなっ

雇用開拓担当者の新規の求人開拓

た場合、事業者としては働いていなかった理由が気になるものです。「採用した後に、すぐに仕事ができるのだろうか」「長く働くことが可能だろうか」「安全に通勤できるだろうか」といった懸念を持ちます。直近での就労実

ハローワークの雇用開拓担当者が、これまで障害者雇用の実績がある事業所を訪問し、人事担当者（取締役）に、難績がない場合や前職を退職してから間があいている場合、採用担当者は働けるイメージを持ちにくく、採用を控病のある人を採用した場合に利用できる「難治性疾患患者雇用開発助成金制度」について説明し、求人を出すよう促しえることもあります。病気による療養が理由の場合でも、現在は就労可能な状態にあることを理解してもらうため、たところ、新たに求人票が出されました。

医師に就業に関する意見書などを書いてもらうことも一つの工夫です。また、ハローワークの委託訓練校や、福早速、応募を希望していた求職者に求人の内容を説明し、職場見学に同行しました。そして、面接で仕事内容の具体的な説明を受け、求職者は無理なく働けることを確認し、就職することができました。

祉的就労の就労継続支援 A 型、就労移行支援事業所、軽度のアルバイト、民間のスクールなどを活用し、働いた実績をつけることも有効な方法です。

（5）採用面接での留意点 : 説明しすぎない
コラム

履歴書作成や就職面接の練習（1）履歴書の様式
A4 サイズの JIS 規格（日本工業規格）の履歴書が多く使われていますが、自己アピールをしやすいよう工夫された様式のものなども市販されています。その種類も新規卒業生用、転職者用などいろいろあるため、自分に合った書きやすいものを選びましょう。

（2）履歴書は手書きかパソコンか

病気の有無にかかわらず、採用面接では説明しすぎないことが大切です。無理をしたくない一心で、採用面接
で病気について丁寧に時間をかけて伝えることは、かえって採用担当者の不安を強めることにつながります。病
気以外についても、伝えたいことを端的に要領よく伝えることが大切です。

（6）採用面接時の病気に関する質問
採用面接時に病気があることを開示した場合、採用担当者からの質問の多くが、「どのような病気か」「体調は悪化しないか」です。あなたの体調を気遣うだけでなく、病気を持ちながら仕事ができるかという不安と、悪化した場合の安全対策などについて関心があります。この時点では、採用担当者へ病気の説明を詳細にすることは避け、どんな仕事や作業に、どんな配慮が必要で、その配慮があれば働けることをアピールしましょう。

履歴書をパソコンで作成するか、手書きで作成するかは、応募事業所により異なります。ホームページからエントリーできる事業所や IT 関連、あるいは、外資系事業所に応募するなどの場合はパソコンでの作成がよいと考えられます。
「手書きでもパソコンでも構わない」とする事業所は増えていますが、手書き文字に好感をもつ事業所が多いのも事実です。迷った場合はハローワークなどに相談しましょう。

（7）プラスを意識してプラスで終わる
採用面接では、病気にかかわらず働くための準備ができていることを伝えることが大切です。
病気体験などを伝える必要もありますが、面接の最後には、「その経験を通して、何を学び、どのように仕事に活かそうと考えているか」を伝え、採用担当者にポジティブな印象を与えることができるようにしましょう。

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（8）病気に関する情報の伝え方

コラム

①悪い例
【本

人】

｢私は潰瘍性大腸炎です。これは難病に指定されている腸疾患です。」「定期的に通院する必要があります。腹痛があり、トイレに頻繁に行かなくてはいけません。入院の可能性もあります。」

難病のある人を対象とした助成金等

これらの助成金等は、難病のある人を雇用する事業主が申請し、受給要件を満たした場合、事業主に対して支給されます。
（※事業主の方が受給要件を満たさない場合、受給できません）
詳細は、都道府県労働局にお問い合わせください。

【支援者】「障害者雇用率にはカウントされませんが、難病患者の就労困難性の大きさをご理解頂き、雇用をお願いします。
」（1）新しく難病のある人を雇い入れる場合「難病者を雇用した事業者には最大 135 万円の助成金が出るようになり、事業者にも雇用するメリットがありま

特定求職者雇用開発助成金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース）

す。」

難病の方等をハローワーク等の紹介により継続して雇用する労働者として雇い入れ、雇用管理に関する事項を把握・報告する事業主に対して助成を行っています。
（P54 参照）* これは、悪い例です。事業者・職場の人は「難病」への先入観を強く持ち、「難病の人とは働けない」「雇用には問題が大きい」「135 万円では、難病の人を雇用することに伴う負担に見合わない」「雇用には何のメリッ

障害者トライアル雇用事業

トもない」と考える可能性があります。

ハローワーク等の紹介により、障害者を一定期間（原則 3 か月）雇用する事業主に対して助成を行っています。
試行雇用により、適性や能力を見極め、求職者と事業主の相互理解を深めることで、継続雇用への移行のきっか

②良い例
【本

けとしていただくことを目的としています。
（P57 参照）人】「デザインが得意です。作品を持参しました。また、前職ではホームページ制作も経験しました。御社のニーズ（2）難病の方の雇用管理の見直しや柔軟な働き方の工夫等を行う場合
障害者雇用安定助成金（障害者職場定着支援コース）

医師の意見書もあります。定期通院は有給休暇で対応できます。
」「ただし急にトイレに行きたくなることもあり雇用する障害者に対して、特性に応じた雇用管理・雇用形態の見直しや柔軟な働き方の工夫等を講じる事業主

ますので、その点は配慮をお願いします。
」

に対して助成を行っています。職場定着支援計画を作成・認定の上、対象労働者に対して以下の措置を実施した【支援者】

場合に助成金を支給します。

就労に応えられます。
」「持病の潰瘍性大腸炎については、デスクワークでの仕事では、疾患管理上も特に問題はないと、「まずは、○○さんの仕事能力について障害者トライアル雇用制度で確認して頂ければと思います。障害者トラ
イアル雇用は、障害者を原則 3 か月間試行雇用することで、適性や能力を見極め、継続雇用のきっかけとするこ

1. 柔軟な時間管理・休暇取得とを目的とした制度です。仕事ぶりや健康管理上必要な職場の配慮等を確認した上で継続雇用へ移行でき、障害

2. 短時間労働者の勤務時間延長

者雇用への不安を解消できます。この制度の利用にあたっては助成金を受けることができます。さらに、難治性

3. 正規・無期転換

疾患の方の雇用に取り組まれる事業所には助成金が支給される制度（特定求職者雇用開発助成金）もありますので、

4. 職場支援員の配置

ご関心がありましたら詳しくご説明させて頂きます。」

5. 職場復帰支援
6. 社内理解の促進（1 〜 5 の措置と組み合わせた場合のみ助成）* これは、良い例です。事業者や採用担当者にとって、この人を雇うことで事業に貢献してもらえるイメージが持てます。また、「難病 = 働けない」「難病 = 配慮が大変」という誤解が払拭され、安心して雇用することができます。
通院等の配慮についても、事業者は「能力を発揮してもらうためには当たり前、お互い様」と考えやすい説明です。

「障害者手帳のない難病患者の雇用にはメリットはありませんか ?」事業者が障害者を雇う義務は、法律に明記されており、法定雇用率未達成の場合には国からの指導を受けることになります。障害者の求人や障害者合同面接会で、「障害者手帳のある人の雇用」を急いでいる事業所から、障害者手帳を持たない難病患者が「門前払い」のような扱いを受けた場合には、「障害者雇用率を遵守したい」と事業所側が考えている可能性があります。以上から、すべての事業所が、「障害者手帳のない人には雇用のメリットがない」と考えていると誤解しないようにしましょう。

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事業主の皆さまへ

事業主の皆さまへ

就労

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18 障害者トライアル雇用

事業主の皆さまへ

障害者トライアル雇用（制度）とはハローワークや民間職業紹介事業所には「障害者トライアル雇用」の制度を利用した求人があります。これは事業所と病気やけが等で仕事への影響がある人が相互の理解を深め、その後の常用的雇用へ移行するきっかけを、試験雇用（最長 3 か月）でつくる事業です。求職者は賃金を得ながら会社や職場の雰囲気などに加え、仕事内容が自分に合っているか、
無理がないかを確認するとともに、職場での課題も明確になり、対処方法を考えることもできます。一方、事業者や職場も求職者の実際の仕事ぶりや勤務状況、職場の受け入れなどを確認できます。
難病のある人を初めて雇用する事業所にとっては、病気や治療についての知識や業務量の調整等わからないことも多く、不安を抱える場合が少なくありません。トライアル雇用制度は、求職者と雇い入れ側が 1 〜 3 ヶ月かけて相互確認できることが最大のメリットです。対象者は期間中に業務内容、職場環境を体感しながら、自分が「やれるか」「やっていきたいと思えるか」の意思を再確認でき、雇い入れ側も適性を見極める期間が持てるため、障害者雇用にとても重要です。
その人の特性や気持ち ( 特に就労意欲 )、職業準備性、人間性は面接では見極められず、働きはじめて現れ、変化するものです。雇い入れ側も本人に対する手立てを見出し、意識の立て直しや業務面での調整 ( 作業内容・作業量等 ) を提案することができます。そのような措置を講じても、作業能力や勤務状況に影響する場合には、本人の意思を確認しながら課題を提示して取り組んでもらいます。
職種、作業スキルの他にコミュニケーション能力などが必要な職場の場合や、本人の特性上、勤怠が安定せずになかな

就労トライアル雇用は、事業者によっては 9 割以上が継続雇用につながります。この制度は、求められる適性が特に高い
か定着できない場合に、事前に職業適性が判断できるので、本人、雇用側の両者にとって有効です。

事例 2

トライアル雇用を活用して、初めて一般就労を目指した
20 歳代クローン病男性

男性（クローン病、20 歳代後半）は、これまでに症状が落ち着いている期間（3 か月間）のアルバイト経験は数回あるものの、正規雇用の就労経験はありませんでした。しかし、「一般就労を目指したい」と希望し、事務職のトライアル
雇用を利用しました。
トライアル雇用中、事業者は、トイレ回数は多いものの、きっちり仕事をこなし、職場にも馴染み始めているため、一般雇用への移行を提案しました。しかし、本人は一般雇用への移行を断りました。男性は、かつて大学在学中に建築・設計業を目指していましたが、体力的に難しいと諦めていました。体力的には事務職が適していましたが、トライアル雇用
で実際に就労してみると、業務はこなせるものの、自分のやりたいことではないと気付いたようでした。
このようにトライアル雇用では、実際にやってみて気づくことも多くあります。そして、必要に応じて難病患者就職サポーターなどの専門的な支援を受けることもできます。通常の業務の流れから、障害者ができる部分を抜き取り、職場にとっても効率的で、無理なくできる仕事に配置するなどの支援も受けることができます。他にも各自治体の障害者就労支
援者や支援機関によるきめ細かなサポートを受けることができます。
難病のある人にとっては、通院や服薬への配慮は必要ですが、配慮をしてもらうだけでなく、体調や病状の変化を正し
く会社に伝え、無理なく仕事を続けるための工夫や配慮についてトライアル雇用中に相談できることは貴重な機会です。

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事業主の皆さまへ

19 難病患者就職サポーター
ハローワークの障害者の専門援助窓口に配置され、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。

難病相談支援センター

ハローワーク

難病相談支援員等による支援

難病患者に対する支援

・治療・生活等に係る相談、助言・指導

難病相談支援センター
における出張相談等

出張

難病患者就職サポーター

・難病患者に対する出張相談・事業主に対する啓発

・専門支援機関への誘導

・求人開拓

・面接・同行

・支援制度に関する情報提供

・就職後のフォロー

地域の関係機関の連絡調整
・難病相談支援センター等との連絡調整

・難病相談支援員等への情報提供

連携

・在職中に難病を発症した者

・連絡協議会の開催

連携

各専門支援機関就労・就労を希望する者

事業主等に対する理解促進

・相談（適性、職域の分析等）

・対象者のハローワークへの誘導

難病患者

専門援助部門ハローワーク各部門

地域障害者職業センター

職業紹介担当

求人担当

障害者就業・生活支援センター
産業保健総合センター
医療機関

職業訓練担当

保健所
等

事例 3

等

体調不良を繰り返しながらも事業所の配慮等で定着して就労

難病患者就職サポーター（以下、サポーター）は、短期の入退院を繰り返しながらも就労を希望している求職者に対して、事業所の採用担当が一番に心配する点は「本当に働けるのか」「体調悪化を仕事のせいにしないか」ということと予測しました。
そこで、「就業可能である」こと、「病気が繰り返し悪化することがあったとしても、治療により仕事ができるまで回復する」ことを含む意見書の作成を担当医に依頼するように提案しました。
さらに、求職者と一緒に、体力や職業スキル等をもとに、無理のない仕事内容や働き方を話し合いました。話し合いの結果をもとに、サポーターは、短時間パートの求人を出していた事業所へ求職者の病気をオープンにして紹介したところ採用となりました。
採用された理由は、①サポーターから事業所へ本人を紹介する際に、病気をオープンにしていたため、病気の説明ができたこと、②担当医の意見書により、事業所が病気について理解できたため安心につながったこと、③求職者は、サポーターと話し合いを重ねるなかで、自分の意見や考えの伝え方が上手になっていたこと、等があげられます。
就職後、サポーターが経過を確認するために事業所へ電話すると、事業所からは「就業 3 日目で体調不良のため入院したが、本人は『継続して働きたい』と言い、やる気が伝わったので退院して職場復帰できるまで待つことにしています」と報告がありました。さらに職場の従業員にも、病気を理解するための説明をしていました。その後、本人は 1 ヶ月で復帰することができ、働き続けています。

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事例 4

障害者就業・生活支援センターと連携

難病患者就職サポーター配置ハローワーク
番号

労働局

ハローワーク5秋田秋田

秋田県秋田市茨島 1-12-16

018-864-4111

6

山形

山形

山形県山形市桧町 2-6-13

023-684-1521

7

福島

福島

福島県福島市狐塚 17-40

024-534-4121

8

茨城

土浦

茨城県土浦市真鍋 1-18-19

029-822-5124

9

栃木

宇都宮

栃木県宇都宮市明保野町 1-4 宇都宮第 2 地方合同庁舎 1 階

028-638-0369

10

群馬

前橋

群馬県前橋市天川大島町 130-1

027-290-2111

11

埼玉

浦和

埼玉県さいたま市浦和区常盤 5-8-40

048-832-2461

12

千葉

千葉

千葉県千葉市美浜区幸町 1-1-3

043-242-1181

13

東京

飯田橋

東京都文京区後楽 1-9-20

03-3812-8609

立川

東京都立川市緑町 4-2 立川地方合同庁舎 1 〜 3 階

042-525-8609

14

神奈川

サポーターは、難病医療機関の地域連携室より、ハローワークの障害者専門（相談）窓口に紹介された休職中の難病

15のある人から、職場復帰について相談を受けました。相談者は、「退職して再就職するか、今の職場に復帰するか」で迷っサポーターは、治療をしながら働く過程で、事業者の理解と配慮不足、同僚の仕事に対する取り組み姿勢への不満等があるため、転職を希望していた難病のある人の相談を受けました。
その相談者は長い闘病生活で経済的にも困っていたため、生活の基盤を整えるために、サポーターは障害者就業・生活支援センターを紹介しました。しかし、相談者が「仕事を休めず、相談に行く時間が取れない」と訴えたため、障害者就業・生活支援センターの相談員から出向き、繰り返し相談を受け、相談者の話を丁寧に聞きました。
その結果、以前退職した職場で、長距離運転手として採用されました。以前と部署は違っていましたが、慣れている事業所であったため知り合いの社員もおり、相談者は「病気についての理解があり、職場で配慮して欲しいことを申し
出やすい環境なので安心している」と言い、継続して働くことができました。

事例 5

障害者職業センターと連携

所在地

問い合わせ先神奈川県横浜市中区山下町 209 帝蚕関内ビル

045-663-8609

神奈川県厚木市寿町 3-7-10

046-296-8609

新潟

新潟

新潟県新潟市中央区美咲町 1-2-1 新潟美咲合同庁舎 2 号館

025-280-8609

16

富山

富山

富山県富山市奥田新町 45

076-431-8609ていました。在職中に難病を発症したため、「これまでの働き方が出来なくなることが不安」と「職場がこれまでと違う

17

石川

金沢

石川県金沢市鳴和 1-18-42

076-253-3030

働き方を受け入れてくれるだろうか」という思いから、働くことに自信を持てずにいました。

18

福井

福井

福井県福井市開発 1-121-1

0776-52-8150

必要な健康管理と、体調に合わせた働き方を確認しながら、サポーターから求人情報を提供し、今後のことを相談し

19

山梨

甲府

山梨県甲府市住吉 1-17-5

055-232-6060

たところ、相談者は「できれば今の職場に復帰したい」と自分の考えをはっきりと示しました。サポーターは職場に出

20

長野

松本

長野県松本市庄内 3-6-21

0263-27-0111

21

岐阜

岐阜

岐阜県岐阜市五坪 1-9-1 岐阜労働総合庁舎内

058-247-3211

22

静岡

静岡

静岡県静岡市駿河区西島 235-1

054-238-8609

23

愛知

名古屋中

愛知県名古屋市中村区名駅南 1-21-5 総合雇用センター内

052-582-8171

24

三重

津

三重県津市島崎町 327-1

059-228-9161

25

滋賀

大津

滋賀県大津市打出浜 14-15 滋賀労働総合庁舎 1 〜 2 階

077-522-3773

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京都

京都西陣

京都府京都市上京区大宮通中立売下ル和水町 439-1

075-451-8609

27

大阪

向き、相談者の意思を伝えましたが、担当者からは「復帰するのであればフルタイムで」と条件が提示されました。
相談者は、体力や集中力維持の面で大きな不安を感じていました。サポーターは障害者職業センターを紹介し、職業評価を受けて、職業適性、集中力、体力等を確認するように勧めました。その結果、相談者は就業準備支援を受けることになりました。

事例 6

複数の支援機関が連携

大阪府大阪市中央区農人橋 2-1-36 ピップビル 1 階〜 3 階

06-6942-4771

堺

大阪府堺市堺区南瓦町 2-29 堺地方合同庁舎 1 〜 3 階

072-238-8301

兵庫県尼崎市西大物町 12-41 アマゴッタ 2 階

06-7664-8609

大阪東

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兵庫

尼崎

相談者（男性、20 歳代）は、大学卒業後、親元で生活して 4 年間就職活動しながら、アルバイトや短期契約社員を経

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奈良

大和郡山

奈良県大和郡山市観音寺町 168-1

0743-52-4355

験しました。難病相談支援センターに相談したところ、難病患者就職サポーターと障害者職業センターを紹介され、職

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和歌山

和歌山

和歌山県和歌山市美園町 5-4-7

073-425-8609

業評価、職業訓練、就活セミナー、職業準備支援等を受けました。

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鳥取

米子

鳥取県米子市末広町 311 イオン米子駅前店ビル 4 階

0859-33-3911

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島根

出雲

島根県出雲市塩冶有原町 1-59

0853-21-8609

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岡山

岡山

岡山県岡山市北区野田 1-1-20

086-241-3222

相談者は、「職業スキルを身に着け、セミナーや訓練を最後まで受講することで、自信がついた」と言いました。また、次第に自分の強みやスキルをアピールできるようになり、約 8 ヶ月後には希望の仕事に就くことができました。

34

広島

広島東

広島県広島市東区光が丘 13-7

082-264-8609* 地域ではハローワーク等の多様な就労支援機関（相談窓口）や難病相談支援センター等の療養生活の相談支援機関（相

35

山口

山口

山口県山口市神田町 1-75

083-922-0043

談窓口）がネットワークを作って連携して支援しています。病気により困りごとを抱えたときには、ひとりで悩まずに

36

徳島

徳島

徳島県徳島市出来島本町 1-5

088-622-6305

早めに相談することが大切です。

37

香川

高松

香川県高松市花ノ宮町 2-2-3

087-869-8609

38

愛媛

松山

愛媛県松山市六軒家町 3-27 松山労働総合庁舎

089-917-8609

39

高知

高知

高知県高知市大津乙 2536-6

088-878-5320

難病患者就職サポーター配置ハローワーク
番号

労働局

ハローワーク

所在地

40

福岡

福岡東

福岡県福岡市東区千早 6-1-1

092-672-8609

問い合わせ先41

佐賀

佐賀

佐賀県佐賀市白山二丁目 1-15

0952-24-4361

札幌

北海道札幌市中央区南 10 条西 14 丁目

011-562-0101

42

長崎

長崎

長崎県長崎市宝栄町 4-25

095-862-8609

札幌北

北海道札幌市東区北 16 条東 4-3-1

011-743-8609

43

熊本

熊本

熊本県熊本市中央区大江 6-1-38

096-371-8609

1

北海道

2

青森

青森

青森県青森市中央 2-10-10

017-776-1561

44

大分

大分

大分県大分市都町 4-1-20

097-538-8609

3

岩手

盛岡

岩手県盛岡市紺屋町 7-26

019-624-8902

45

宮崎

宮崎

宮崎県宮崎市柳丸町 1310985-23-2245

4

宮城

仙台

宮城県仙台市宮城野区榴岡 4-2-3 仙台 MT ビル 3 階、4 階、5 階

022-299-8811

46

鹿児島

鹿児島

鹿児島県鹿児島市下荒田 1-43-28

099-250-6060

47

沖縄

那覇

沖縄県那覇市おもろまち 1-3-25 沖縄職業総合庁舎

098-866-8609

就労

横浜
厚木

※難病患者就職サポーターによる相談日については、各機関にお問い合わせください。
60

61

就労

62

63

20 ジョブコーチ支援

事例 7

難病発症後の復帰時にジョブコーチを活用

A 氏は、一般事務（主な仕事内容 : データ入力・申請書類の作成と確認・電話応対等）で就労中に難治性疾患（重症筋

ジョブコーチ支援とは無力症）を発症し、体調不良のため半年間の休職後、元の職場に復職することになりました。A 氏は、以前のように仕ジョブコーチ（職場適応援助者）は、職場に出向いて、障害特性を踏まえた直接的で専門的な支援を行い、障害者（難病を含む）の職場適応、定着を図ります。ジョブコーチ支援は、一般的・抽象的なものではなく、障害者が仕事を遂行事ができるのかどうか、また、職場でも難病のある人の雇用経験がなく、雇用の継続に不安があったため、ジョブコー
チ支援を利用することになりました。

し、職場に適応するため、具体的な目標を定め、支援計画に基づいて実施されます。支援対象は、障害者本人だけでなく、事業所や障害者の家族も含まれます。ジョブコーチが行う障害者に対する支援を事業所の上司や同僚が参考にし、職場支援計画の作成にあたり、ジョブコーチと A 氏、事業所の担当者と相談の結果、治療のために定期的に平日の休暇取得が必要であり、担当医よりフルタイムでの就労は体力的に難しいとの意見があり、勤務時間を短縮することになりまに浸透させることを目指しています。

した。仕事内容は疾患による影響が少ないと判断されたため、仕事量や作業時間など A 氏が対応可能な状況を確認し、ジョブコーチ支援を受けるには、障害（難病を含む）のある人と事業者双方の同意が必要です。支援を依頼する際には、調整することをジョブコーチに依頼しました。

あらかじめ事業所の担当者との相談が必要です。ジョブコーチ支援は、それぞれの状況やニーズに合わせて行われます。
支援日数（期間）等の詳細は、それぞれのジョブコーチで条件が異なり、事前に確認が必要です。

復職後は A 氏には、発病前と同じ作業内容に取り組んでもらい、ジョブコーチが見守り、状況の把握を行いました。
その結果、仕事内容には対応可能である反面、データ入力など長時間同じ作業を続けると疲労で作業効率が低下するこ

事業所在籍型ジョブコーチがいない場合は、各都道府県に設置されている障害者職業センター等の配置型ジョブコーとや、立ち作業では 15 分程度で疲れが増すことがわかりました。
また、A 氏が毎日の体調をチェックして記録した結果、疲労が蓄積していることが分かり、ジョブコーチが面談し、チや訪問型ジョブコーチの活用を検討します。

状況を聞き取りました。

* 都道府県の障害者職業センターの問い合わせ先（P93 参照）

はないか」という心配や、「自分が出来ない仕事を同僚に代わってもらって迷惑をかけたくない」と、発病前と変わらな

参考資料）東京都が独自に行っている「東京ジョブコーチ」支援制度

たので、通勤方法の変更を提案しました。

①本人向け
・職場のコミュニケーションをスムーズに行うための支援

また、ジョブコーチは、突然の体調不良時に迷惑をかけないために、体調に変化の予兆がある時は上司に相談するこ・仕事を理解し、適切に行うための支援とや、仕事の進捗状況を上司に報告しておくことなど、A 氏が不在でも仕事に影響しない方法を、A 氏と上司で考えるよ等

うアドバイスしました。

②事業所向け・障害（難病を含む）のある人が、一人で仕事ができるような指導や職場環境についての助言
・一緒の働く従業員の障害者雇用に対する意識の向上のための支援
4）利用料 : 無料

64

他方で、事業所の担当者は、A 氏が復職後、一見すると発病前の状況と変わりがなく、特に問題がないと考えていたので、さらに、A 氏にも、日々の健康管理はもちろん、満員電車での通勤が疲労を増長する原因の一つであることが分かっ

2）支援内容3）支援の頻度 :20 回（20 日）までいペースで作業をしようと無理をしていました。疲れても「休ませてほしい」と言い出しにくいと感じていました。
ジョブコーチが配慮事項を説明して理解を促し、具体的な対応策についてアドバイスをしました。

1）支援対象者 : 東京都在住、在勤の障害をお持ちの方

・職場のルールやマナーを理解するための支援

就労

A 氏は「無理をしないでよい」と事業所の担当者から言われてはいましたが、「仕事ができないと退職させられるので

等

こうして復職時の課題へ対応できる状態になったので、支援を終了しました。しかし、今後就労を継続する中で、体調の変化や治療の方針が変わり、新たな課題が発生する可能性もあります。そこで、障害者職業・生活支援センターなどの相談窓口等の紹介等、ジョブコーチの支援終了後の課題発生時にも対応できる支援先も紹介しました。

65

21 難病相談支援センター

支援機関との連携により、障害年金を受給しながら福祉的就労で経済的に自立した生活が実現

事例 10

難病相談支援センターは、難病のある方の生活上の相談支援、地域交流活動の促進、就労支援、講演会・研修会の開催等、地域の実情に応じた事業を行う拠点として各都道府県に設置されています。難病療養生活上の悩みや不安を軽減することを目的に難病療養者やその家族からの相談を受けています（無料、一部事業を除く）。
難病相談支援センターの運営主体は、県庁や県立病院の行政直営、当事者活動組織（当事者主体で運営している NPOを含む）、拠点病院、NPO（医療・福祉・当事者等関係者で運営）、医師会、社会福祉協議会と様々です。相談支援員として、保健師、看護師、メディカルソーシャルワーカー、医師等の専門職が配置されており、全体の約 2 割の難病相談支援センターでは、当事者としての経験を活かして相談を受けるピア・サポーターも配置されています。
難病相談支援センターでは、地域の支援機関と連携しながら就労に関する相談支援を行っており、就労に関する相談

多発性硬化症40 歳代の男性（元会社員）
当時、一人暮らし生活保護受給、障害者手帳 5 級
3 年前に発病し、入院治療の後、通院治療中左上下肢に麻痺と感覚障害あり
入浴後に症状に変化があり、身体が動かなくなるため行動が制限あり。右手軽度の麻痺のため、箸や歯磨きが出来ない。体調は不安定

行政 生活保護課 : 生活保護費支給• 生活全般について相談を受けている
行政 障害福祉課 : 障害福祉サービス提供• ヘルパー利用の調整、福祉用品の支給
福祉サービス提供事業所 : サービス提供• 家事援助、移動援助のヘルパー派遣支援を行う就労支援員を配置している場合や、ハローワークに配置されている難病患者就職サポーターが出向いて出張相談を受けている場合があります。
（P60、61 参照）

各都道府県の難病相談支援センターはこちら。➡ https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

事例 8

本人の希望 :「働いて自立したい」

行政

本人の希望 :「生活保護を止めたい。車に乗りたい。

地域包括・支援センター : 生活全般をサポート• 本人の希望を聞き取り、相談窓口を紹介

働いて自立した生活を送りたい」

特技を仕事に結びつけることができたの悪化が重なり、
リストラの対象となり退職しました。難病相談支援センターの就労支援員（このセンターの場合はピア・

本人の希望 :「手取り 20 万円程度働きたい」
不安要因 :「病状が不安定で、どの程度の労働に耐えサポーター）の勧めで得意の絵を二科展に出品したところ、見事入賞し、諦めていたデザイナーの仕事に就くことを考ることができるかわからない」

えるようになりました。就労支援員がハローワークと連携し、デザイナーを募集している事業所を紹介して、男性は就職することができました。
健康管理が必要なため、最初は非正規社員として採用され、その後、会社から正規社員を勧められましたが、「将来はデザイナーとして独立をしたい」という本人の意向があり、非正規社員のまま働き続けています。
相談担当した就労支援員より一言

ハローワーク
難病患者就職サポーター• 専門的相談支援・連携

この男性は、当初は病気によりできなくなったことばかりにとらわれていましたが、二科展入賞で、自分の強みに気づき、それを仕事に結びつけることができました。
過酷な手術を何度も受け、体力も職業も奪われた患者が、自分の境遇を嘆くだけではなく、「せっかくの人生だから

就職先紹介

やりたいことをやる !」と決意することができました。この支援は、結果として、人生観や仕事観の転換につながる

ハローワーク : 相談・就職先紹介・仲介支援となりました。

• 障害者雇用促進、障害者雇用可能な就職先開拓• 就職先を紹介・仲介• 制度利用のための手続きを行う

事例 9

病状の進行に合わせて職業を変え、生活支援を受けながらも独り暮らしを実現

手先が器用で、小物作りが好きな女性（脊髄小脳変性症、30 歳代）は、難病相談支援センターとハローワーク担当者

障害者就業・生活支援センター : 就労・生活の一体的支援〈身体状況確認〉• 情報収集 : 病気や症状（日内変動など詳細に）、自己管理、
就労上の留意点等。必要時、受診同席。
〈就労支援〉• 雇用主へ伝達・依頼 : 病気や現在の病状、本人の強み、必要な配慮など。
• 連絡調整 : 各支援者、雇用主と連絡調整。
職業評価

実習

就労

面接・実習に同行
就労後の相談障害者職業センター• 職業適性を確認• 職業準備支援

医師

りがいを感じていた」と言います。
センターの相談支援員に相談し、紹介された職業訓練（PC を使った編集作業）に通い、編集作業の能力を身に付けました。

相談・伴走治療・療養生活指導

面接との会議で、病院の給食室への就職が決まりました。「自分が作る料理を『おいしい』と言って食べてくれることに、や
しかし、病気の進行により重い物が持てなくなり、職場でバナナを運んでいる時に転倒したため、再び難病相談支援

就労

複数回の手術による長期間の休職を強いられた男性（劇症型クローン病、40 歳代）は、体調悪化に勤務先の経営状態

障害福祉課 : 相談窓口紹介〈就労時に必要な配慮や自己管理について助言、情報提供〉• 病状 :「再燃もなく落ち着いている」• 就労時の注意点 :「温度変化がない環境で、疲れが翌日に残らない程度の労働量を目安に」〈障害年金の診断書作成〉• 身体障害のみでなく、無理をすると症状が悪化し日常動作に影響することを考慮して作成

療養相談 / 受診同行

難病相談支援センター : 難病相談窓口〈病気の特性に応じた就労内容の検討〉•
電話・面接相談 : 病状確認、就労時の留意事項確認。受診の際に同席。
〈障害年金申請の支援〉• 診断書作成を主治医に依頼、社会保険労務士と主治医を繋ぐ
面接に同行

そして、体力に無理のない範囲の時間（1 日 4 時間程度）で、編集作業の仕事に就きました。職場までは自分が運転する車で通い、職場では車椅子で過ごすように工夫しました。帰宅後の訪問介護で食事と入浴介助を利用するなど、必要な支援を受けながら就労することができました。

66

就労継続支援 A 型事業所に勤務 : 治療と就労の両立を目指す + 障害年金 = 目標収入達成

67

コラム

障害年金は障害者手帳がなくても受給できます（1）障害年金とは

22 障害者総合支援法による就労系障害福祉サービス

病気やけがのために働けなくなった、または働くことが制限されている現役世代の人も含めて受け取ることができる年金です。難病により働けなくなった場合だけでなく、治療や体調管理により 1 日 3 時間や 1 週間で 2 〜
3 日間等、労働時間を短縮して経済的に困っている場合には、障害年金と給与所得を組み合わせて生計を立てる

1. 就労移行支援事業所

ことができます。

障害のある人の一般事業所への就職をサポートする通所型の福祉サービスです。身体障害、知的障害、精神障害の他に発達障害や難病の人も対象とし、手帳の有無にかかわらず、医師の診断や自治体の判断など就職に困難な人が利用で（2）障害年金の種類
障害年金は、障害基礎年金、障害厚生年金があります。病気やケガで初めて医師の診療を受けた時（初診日）

きます。サービス内容は事業所によって異なりますが、仕事に関する知識やスキルアップ、就職活動のサポート、就職
後に長く働き続けられるよう職場への定着支援も行っています。

に国民年金に加入していた場合は障害基礎年金の対象に、厚生年金に加入していた場合は障害厚生年金の対象になります。その他、共済組合等があり、勤務先により異なります。
なお、20 歳前（年金制度に加入していない期間）、または 60 歳以上 65 歳未満（年金制度に加入していない
期間で日本に住んでいる間）に、初診日（障害の原因である病気やケガについて、初めて医師または歯科医師の診療を受けた日）の病気やケガで、法令により定められた障害等級表（1 級・2 級）による障害の状態にあるときは障害基礎年金が支給されます。

障害年金の申請には、指定された申請書類の提出が求められます。書類を揃えるだけでも大変だと感じるかもしれません。受給の審査は、医師の診断書（指定の様式あり）や病歴・就労状況等申立書により判断されるため、より詳しく状況が伝わるように記載することが重要です。提出先は年金事務所になります。

通常の事業所への雇用が困難な障害者に就労の機会を提供するとともに、生産活動その他の活動の機会の提供を通じて、その知識及び能力の向上のために必要な訓練を行います。雇用契約を結び利用する「A 型」と、雇用契約を結ばないで利用する「B 型」の 2 種類があります（B 型の利用者数は A 型の約 5 倍で、両方ともサービス報酬費には税金が用いられています）。
A 型で支払われる賃金は、全国平均で約 7 万 6 千円 / 月（約 846 円 / 時給）です。
B 型で支払われる工賃は、全国平均で約 1 万 6 千円 / 月（約 214 円 / 時給）です。
（平均賃金、工賃は、平成 30 年度厚生労働省調査より。地域や仕事内容により異なります。）

障害者総合支援法における就労系障害福祉サービス（4）申請時の留意点
障害年金は、申請条件を満たした上で、支給条件に見合う状況かどうかの審査があります。難病の場合、多くは病状に変化があるので、働けない、または、障害年金を受給する状況であることを証明するのは簡単ではありません。そのため、審査を担当する医師に対して、状況を正確に伝えられるように、診断書や申請書を作成する

事

業

利用期間

ことが大切です。

（5）障害年金に関する相談

対象

就労移行支援事業所

就労継続支援 A 型事業所

2 年間

制限なし

制限なし

65 歳未満の障害者（難病のある

通常の事業所で雇用されること通常の事業所で雇用されること人も含む）で、通常の事業所にが困難で、雇用契約に基づく就が困難で、雇用契約に基づく就雇用されることが可能と見込ま労が可能と思われる者

労が困難と思われる者①雇用契約の締結等による就労①就労の機会の提供ましょう。難病相談支援センターや障害者就業・生活支援センターの支援員も相談を受けています。より専門的①生産活動、職場体験等の活動

な個別の対応を希望する場合は、障害年金に詳しい社会保険労務士（事務所）に申請代行を依頼する方法もありの機会の提供、その他の就労ます（有料）。

に必要な知識及び能力の向上②生産活動の機会の提供のために必要な訓練③その他の就労に必要な知識及②求職活動に関する支援び能力の向上のために必要な③適性に応じた職場の開拓

訓練等の支援https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html

就労継続支援 B 型事業所れる者

障害年金の申請を希望する時は、まずは通院先の医療ソーシャルワーカー（病院の医療相談室など）に相談し障害年金制度 : 日本年金機構ホームページ参照

就労（3）障害年金の申請

2. 就労継続支援 A 型・B 型事業所

事業概要

の機会提供

②生産活動の機会の提供③その他の就労に必要な知識及び能力向上のために必要な訓練等の支援④その他の必要な支援④就職後における職場への定着のために必要な相談等の支援

68

69

事例 11

就労移行支援を受けた A 氏

A 氏（男性、
20 歳代）は、難病による軽度発達障害（手帳無し）がありましたが、一般就労（フルタイム勤務の正規社員）を目指していました。これまでに就労経験はほぼ無く、社会マナーや周囲の人たちとのコミュニケーションに不安があるため、就労移行支援を受けました。
A 氏への就労移行支援

23 事業所（企業）における支援
1. 事業主の法的義務
すべての事業主は、労働者の安全や健康を守る義務とともに、障害や病気のある人が職業人として活躍する努力に対して、協力し、公正な処遇を行う義務があります。

・A 氏の「事務職での一般就労を目指したい」という希望により、パソコンのスキル向上プログラムを選択。
・社会人としてのマナーや社会常識に関する訓練。
・協調性を身につけるためのグループディスカッション。
・自分に合った職場環境を知るための、事業所見学や体験実習。
・健康管理に関しては、支援員が定期的な面談を行うことで、体調面やメンタル面の安定を図った。

2. 健康と安全を保持・増進する機能
病気や障害の有無にかかわらず、事業場には労働者の健康と安全を保持・増進する機能があります。
1 つ目は制度、2 つ目は産業保健活動、3 つ目は健康支援の仕組みです。
①制度の利用と働きやすい環境づくりのための提案

事例 12

就労継続支援 A 型事業所を利用した B 氏

B 氏（女性、30 歳代）は、これまでは一般就労で働いていました。しかし、その多くは体調を崩しやすく休みがちになるたびに、退職することをくり返していました。B 氏は「無理なく働き続けたい」と希望し、障害者手帳（精神障害）の所持を開示し、短時間勤務での就労を考え、就労継続支援事業所を利用することになりました。支援員に勧められた
自信を持てるようになりました。
B 氏への就労継続支援
・仕事内容は体力的に無理がない軽作業を選び、勤務時間は短時間で調整した。
・仕事以外の時間の過ごし方で心身のバランスを保てるように、余暇の使い方について助言した。
・関係機関が実施している、余暇活動への参加を勧めた。

きる制度があります。有給休暇や傷病休暇も半日や 1 日単位で利用できる場合も多くあります。これらの制度の利用には、医師の診断書が必要な場合もありますが、まずは遠慮せず人事担当者に相談しましょう。
休職や欠勤による経済的な問題には、傷病手当金や高額療養費付加金が支給される場合もあります。会社の厚生課や健康保険組合などに問い合わせましょう。
また、フレックスタイム、短時間勤務、就業制限、在宅勤務など、さまざまな働き方により、体力的な問題や移動に就労

余暇活動にも参加して心身のリフレッシュを心掛けた結果、体調が安定し、気持ちのコントロールもでき、就労継続に人事制度には、有給休暇に加え、傷病休暇、育児・介護休暇など、一時的に療養や休息が必要になった場合に利用で関する問題が解決することもあります。現在、日本では「一億総活躍社会」「働き方改革」が始まり、多様な働き方で労働力を確保し、生産性を維持・向上することを目指しています。あなたにとって無理がなく、働きやすい環境づくりについて、産業保健スタッフなどに相談してみましょう。
②産業保健活動
業種にもよりますが、従業員が 50 人以上の事業所には、産業医がいます。また、従業員数に関係なく、産業看護職（保健師、看護師）のいる事業所（企業）もあります。彼らは、産業保健スタッフという従業員の健康と安全を守る専門職で、労働による健康障害の予防や、快適に働くことができる職場環境づくりを行っています。産業医や産業看護職が勤務先にいない場合には、職場の上司や人事・労務担当者がその役割を担っています。
活動内容
・従業員からの相談を受け、医療機関の担当医とコンタクトをとり、無理のない作業や働き方などを検討し、必要に応じて事業者や職場の上司に、就業上配慮すべき事項（業務量の調整や勤務形態の変更等）に関する助言や提案を行います。
・生活リズム記録票等を用いて体調や業務遂行に問題がないかを確認し、本人の就労継続をサポートします。
・職場の困りごとなどについても専門的な立場で助言を行います。
なお、産業医等産業保健スタッフが配置されていない労働者数 50 人未満の小規模事業場の事業者や労働者に対して、業務における健康面での不安、悩み及び活用可能な制度について相談できる独立行政労働者健康安全機構の地域窓口（地域産業保健センター）があります。また、事業者の相談を受ける産業保健総合支援センターが各都道府県に設置され、両者とも原則無料で相談できますので、ぜひ利用してください。
③健康支援の仕組み
産業保健スタッフの有無にかかわらず、毎年、健康診断が行われるなど、事業所には必ず健康支援の仕組みがあります。長期間の療養による休職からの職場復帰時に行う職場復帰支援や、健康状態に留意した配置転換などもその一つです。
ひとりで悩まず、産業保健スタッフや、職場の上司や人事・労務担当者に相談しましょう。

70

71

事業所内での産業保健の支援体制

治療と職業生活の両立支援体制の確立

職場

患者・家族

産業保健
スタッフ
労働組合

復職（両立支援）
コーディネーター
医療側

難病のある
労働者
安全担当
部署

【両立支援チーム】

企業側
産業医・衛生管理者
人事労務管理者

医師・MSW など

【目標】

人事労務

「患者・家族」「医療側」「企業側」といった関係者間の仲介・調整を行い、治療方針、職場環境、社会資源等に関する情報の収集整理を行う等の役割を担うコーディネーターの配置・養成
就労

3. 職場で一緒に考えるコツ④事業所と労働者のための相談支援機関（産業保健総合支援センターと地域産業保健センター）
産業保健総合支援センターと地域産業保健センターは、独立行政法人労働者健康安全機構が産業保健事業の一環で運営しているセンターです。

難病は、同じ病気でも治療や経過が異なります。さらに症状は時間、気候や季節などで変動することもあり、本人が感じる辛さは外見からはわかりにくく、健康管理は簡単ではありません。このような状態でも、無理なく能力を発揮するためには、関係者と十分にコミュニケーションをとり、職場全体で一緒に働く仲間として業務調整を行うことが大切です。

産業保健総合支援センター（対象 : 事業者、産業保健スタッフ）
各都道府県に 1 か所設置されており、主に、産業医、産業看護職、衛生管理者等の産業保健関係者を支援するとともに、事業者等に対し職場の健康管理への啓発を行うことを目的としています。
あなたの勤める事業所による健康管理と職業生活の両立を、担当者の研修や相談などを通して支援しています。

従業員の意見を積極的に取り入れて業務改善に取り組むことは、一般的に行われていますが、難病のある人の仕事内
容や業務調整も例外ではありません。業務担当者、上司、同僚等との個別の相談から、業務ミーティングまで、職場の状況に応じた労務管理の方法があります。

事業者や人事・労務担当者、職場の上司も、配慮したいけれども具体的な方法が分からない場合には、専門家と一緒に考えることができます。難病のある本人からも利用を提案してください。

また、難病のある人は、体調が安定している時には、普通の業務を行うことができても、体調が崩れると休暇や仕事

各都道府県の産業保健総合支援センターは以下の URL より検索できます。

量の調整が必要となります。この場合、無理をしないように、体調が悪い時の低いレベルに仕事量を合わせるのではな

https://www.johas.go.jp/shisetsu/tabid/578/Default.aspx

く、体調の変動を前提として、その都度仕事量を調整する方が仕事も進み、職務に対する満足度も高めることができます。
体調変化の兆しは、本人が予測できる場合が多いため、上司には、遠慮せず早めに仕事の調整を申し出るようにします。

地域産業保健センター（対象 : 小規模事業場の労働者、事業者）
従業員 50 人未満の小規模事業所やそこに勤務する労働者に対して「長時間労働者への医師による面接指導の相談」「健康相談」「個別訪問による産業保健指導の実施」「産業保健情報の提供」などを原則無料で行います。利用には予約が必要で、事業者、従業員両者とも利用できます。
以下で、最寄りのセンターを確かめ、予約をしてから相談しましょう。
https://www.johas.go.jp/sangyouhoken/tabid/333/Default.aspx
上記の両センターを運営する独立行政法人労働者健康安全機構の産業保健事業では、治療と職業生活の両立支援に力を入れており、復職時、就労継続における治療と就労の両立を支援する、両立支援コーディネーターを養成し始めています（P73 図）。

72

4. 長期休暇のための制度利用と職場でのあなたの役割①長期休暇に必要な手続き
休暇制度、傷病手当金などの制度がありますので、職場の人事・厚生担当者に問い合わせ、早めに手続きをとります。
休暇制度等の利用には、診断書の提出が必要になります。なるべく早めに人事担当者に連絡し、手続きについて相談します。診断書には、診断名に加え、おおよその休暇期間を担当医に記載してもらいます。
（P75 様式参照）②担当医に仕事や職場のことを相談する担当医は、仕事や職場の状況が分かりません。仕事を続ける上で不安に感じていることや治療や健康管理で分からな
いことについて、担当医に説明・相談して助言を受けます。

73

資料 : 担当医 / 主治医の就業に関する意見書（様式案）③仕事の引き継ぎ
あなたが休暇をとることで、あなたの仕事を同僚が引き継ぐことになります。病状にもよりますが、できる範囲で仕事の申し送りをして、業務が滞らないように努めます。

（様式案）

担当医 / 主治医の就業に関する意見書（診断書と兼用）

休暇が長期になる場合は、職場全体の労務管理にも影響します。発症・診断直後で治療方針が確定していない場合には、担当医に病気の一般的な経過を確認し、時には入院計画書（担当医が作成）を提出して、ある程度の状況を正確に職場に伝えます（上司が仕事の調整をする際に役立ちます）。
④入院や在宅療養状況についての職場への報告

患者氏名

生年月日

年

月

日

住所

病気により長期休暇となった場合、勤務先の規定に基づき、上司や人事担当者に定期的に連絡を入れることを勧めます。
事業者や上司は、休暇中の従業員への連絡が療養の妨げになることを心配して連絡を控えることがあります。難病が病名重症であるというイメージから働けないと誤解している場合もありますし、過度な心配をさせないためにも病状が落ち着いたら、あなたから連絡を入れ、職場に復帰する意思を伝えることも大切です。

（発症日、治療経過、現在の状態）

また、治療内容や回復の見込み、退院の予定、できなくなる業務がある場合など、病状と職場の状況を見ながら、必要な報告をします。これにより、上司の業務調整（労務管理）がスムーズになり、職場の負担の軽減に役立ち、職場復帰しやすい雰囲気づくりにもつながります。

治療経過（通勤や業務遂行に影響を及ぼし得る症状や薬の副作用等）⑤職場復帰の予定を立て、早めに行動します
病状が落ち着いてきたら、職場復帰の予定について担当医と相談し、「近い将来、職場復帰できそうか」「どのようなてから、状況を伝えておくとスムーズに職場復帰ができます。

就労

体調になれば復帰できるか」などを確認します。上司には、「まだ決まったわけではないのですが・・・」と前置きをし（定期的通院頻度、入院 / 通院治療の必要性、これから半年間の治療スケジュールなど）

今後の治療予定

現在の就業可能性
退院後 / 治療中の就業継続の可否
職場で配慮したほ□就業可能（職務の健康への悪影響は見込まれない）□条件付きで就業可能（就業上の望ましい措置があれば可能）□現時点では困難（療養中心の生活を継続することが望ましい）
ヶ月後に再度診察して判断する

うがよいこと（望ましい就業上の措置）

就業上の望ましい措置（配慮する事）
勤務時間、通勤方法と時間帯、一連続作業時間、作業体勢、重量物取り扱い、
高所作業、自動車運転など

その他配慮事項
上記の措置期間

年

月

日

〜

年

月

日

上記内容を確認しました。
年月日（本人署名）

上記のとおり、職場復帰の可否等に関する意見を提出します。
年月日（主治医署名）㊞（注）この様式は、患者が病状を悪化させることなく治療と就労を両立できるよう、職場での対応を検討するために使用するものです。この書類は、患者本人から会社に提供され、プライバシーに十分配慮して管理されます。

厚生労働省

74

事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドラインより改変

75

5. 事業所（企業）・職場との協力 : 安全健康配慮義務と合理的配慮

資料 : 就業・職場環境に関する担当医への情報提供書（様式案）

平成 20 年 3 月に施行された労働契約法第 5 条は、「使用者は、労働契約に伴い、労働者がその生命、身体等の安全を確保しつつ労働することができるよう、必要な配慮をするものとする。
」と、使用者の労働者に対する安全配慮義務（健氏の就業、職場環境に関する情報提供書

康配慮義務）を明文化しています。
例えば、安全配慮とは、物理的な安全確保としてヘルメット着用の義務を課すなどです。また、健康配慮とは、「心身の健康を損なうことがないように配慮する」ことであり、安全配慮よりも幅広い配慮義務を求めています。健康配慮には一般的な定形がなく、個々のケースやそれぞれの環境に応じて行われます。

上記従業員の労働生活に関する医師の意見書の作成時に参考にして頂きたい、就業、労働環境の情報です。
なお、ご不明な点などがありましたら、当該従業員または、担当にご連絡をお願い申し上げます。

従業員氏名①安全・健康配慮義務
難病のある人が働くためには、治療を継続し病状が安定していることが前提です。そのために定期的な通院時間の確

最終学歴

生年月日
□大学院卒

□大学卒

□短大 / 専門学校卒□高等学校卒□その他（）

現在の職場について（退職している場合は直前の職場について）

保と、障害や病状に応じた健康・安全上の配慮が不可欠です。
（個別の両立支援の進め方については「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」（厚生労働省）

事業所名

参照）

事業所住所
関係者連絡先他

あなたが健康への配慮を得るために事業者や職場と行うこと・配慮を受ける意思を表明する。必要な情報を収集する

TEL:

（

従業員数

）

E-mail:

産業医

（約

人）

□いない

保健師 / 看護師@

職場の従業員数（約人）□いる （産業医氏名

□いない

）

□いる
就労

復職 / 就職に向けた相談窓口
担当部署 / 担当者 :・事業者・職場との話し合いの進め方（ルール）を人事労務担当者や職場の上司、産業保健スタッフに確認する

連絡先 :
勤務形態

・産業保健スタッフに、あなたの病状や受けたい配慮に関する要望、職場の現状などを相談し、支援を依頼する・事業者・職場の担当者に健康上の配慮を必要とする事情を話す

・必要に応じて、事業者・職場に関係者との話し合いの場の設定を依頼する

現在・直近の勤務形態他

・必要に応じて、担当医に病状や職場で必要な配慮に関する意見書の作成を依頼する□正社員□非正規社員（□契約社員
勤務日数
勤務時間

:

〜

超過勤務時間（残業） □なし□派遣労働者□臨時的雇用者□パート / アルバイト）:（□あり （約時間 / 日）時間 / 週）役割（役職）
年

勤めた年齢

配慮内容、実施時期、フォローアッププラン等を判断する

□出向社員

日/週

勤務年数

・事業者は、本人、職場、人事・労務、担当医、産業医などの意見を考慮し、就業継続 / 復帰の可否と、仕事内容、働き方、

□嘱託社員

歳

〜

歳

□鉱業、採石、砂利採取業□建設業

仕事内容について組織の業種

・可能であれば、定期的な報告・検討会を実施し、障害や病状、安全・健康配慮の状況について、関係者で情報共有する②合理的配慮の提供義務・採用時までに病気や障害による仕事への支障を確認する
・採用後に仕事への影響が発生、または明らかになる

76

合理的配慮に関する
話し合い
・事業者、人事・労務担当者、職場の上司とあなたとの間で、どのような配慮を行うか話し合う□農業、林業□漁業□情報通信業□運輸業、郵便業

合理的配慮の確定
・話し合いを踏まえ、事業主が合理的配慮の内容を決定する* 病状や治療状況の変化による仕事や職場への影響を確認し、必要に応じて配慮内容の再検討する* 事業者は相談しやすい体制をつくる* 合理的配慮に関する相談をしたことによる不利益を禁止する□卸売・小売業□製造業□金融・保険業□電気・ガス・熱供給・水道業□不動産、物品賃貸業□教育、学習支援業□生活関連サービス、娯楽業□複合サービス事業□サービス業（他に分類されないもの） □その他（主婦等□学術研究、専門技術サービス業□医療、福祉

□宿泊、飲食サービス業）

職業分類□管理的職業従事者□専門的・技術的職業従事者□保安職業従事者□事務従事者□運搬・清掃・包装等従事者□建設・採掘従事者□販売従事者□生産工程従事者□サービス職業従事者□輸送・機械運転従事者□その他（□農林漁業従事者）

職務に必要な具体的能力・動作（複数回答可）
必要な職業能力

職場で支障となっている事情の有無などの確認

就いている

ついて本人に確認し、人事・労務などを加えた関係者間で話し合って配慮内容を決めます。

職業分類

病気による仕事への支障を軽減するため、本人からの相談等だけでなく、事業者や職場の上司からも配慮の必要性に

産業分類□資格を必要とする業務（具体的な資格□デスクワーク□座位での活動□立位での活動□外を歩く（足場の悪い所） □走る□物を持ち上げる ()㎏□機械操作（内容 :）□中腰での作業□階段昇り降り□しゃがんで行う作業□ハシゴ昇り降り□外を歩く（平地）□物の運搬（方法 :）□重量のあるものを押す□重量のあるものを引く□精密作業（細かい手作業）） □車両・重機等の運転□パソコン作業（文字・文書入力） □パソコン作業（数値入力）□パソコン作業（表・グラフ作成） □パソコン作業（特定のソフト） □パソコン作業（その他） □電卓計算
□電話対応

□接客

□書字

□その他 (）

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6. 事業所が利用できる障害者支援制度について

職場環境について物理的作業環境

作業場所 :

□屋外

□屋内

階段 :

□あり

□なし

エレベーター :

□あり

□なし

段差 :

□少ない

トイレ内手すり :□あり

温度管理 :□一定（

休憩の取り方 :□各自でとれる□屋外・屋内両方

□高所

□その他

難病で障害認定を受けている人は、障害状況に応じてスロープや手すり、作業机などの改善等を事業者や職場の上司に申し出ましょう。その際、事業者が利用できる助成制度についてあなたから情報提供しても良いでしょう。

支援機器等の設備改善や配慮

□多い
□なし

□必要に応じ設置可℃） □変動□設置不可能※温度調整（□可□時間が決まっている

□不可）

□その他（

）

休憩場所 :
トイレ :

□洋式あり

食事場所 :□洋式なし□近くにある□利用できる社員食堂あり□なし□社員食堂なし□食堂は無いが食べる場所あり

職務に伴う危険性□転倒可能性□情報漏洩可能性□なし□必要に応じ設置可□必要に応じ設置可□機械に巻き込まれる可能性□設置不可能□その他（）□船） □自家用車

□徒歩

□自転車

□バイク

）

現在の通勤時間 : 片道利用できる休暇制度

有給休暇 : □なし

分□あり（残日数

有給休暇後、病欠残日数
私傷病休暇制度 : □なし

ベーチェット病、重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、もやもや病、
パーキンソン病、後縦靱帯骨化症、神経線維腫症等支援機器や道具、作業机等の個別的な環境の整備や改造

多発性硬化症 / 視神経脊髄炎、全身性エリテマトーデス、クローン病、
もやもや病、混合性結合組織病等

コミュニケーション支援やパソコン利用のための支援機器（ソフトウェアを含む）

筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、もやもや病、網膜色素変性症、パーキンソン病等

誰もが使いやすい
ユニバーサルデザイン等の機器

筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、もやもや病等

職場介助者等の専門的支援者

筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、もやもや病等

日間（

月

日算定））

日間
□あり（

就労

通勤手段

□バス

トイレ、休憩所等の施設改善□火傷可能性（薬品取り扱い含む） □感電可能性認めている（必要に応じて考慮できる可能性のある）通勤方法□その他（

多発性硬化症 / 視神経脊髄炎、全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎 / 多発性筋炎、パーキンソン病、後縦靱帯骨化症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 / 多巣性運動ニューロパチー等□設置不可能）□対人トラブル可能性□公共交通機関（□電車

手すり、通路、床面、案内等の施設改善□食べる場所なし□有害業務あり （作業内容□転落可能性強皮症、皮膚筋炎 / 多発性筋炎、もやもや病、網膜色素変性症、パーキンソン病、後縦靱帯骨化症、混合性結合組織病等）

インスリン注射などできる場所 : □あり□あり

ドア、スロープ、駐車場、非常口等の施設改善□近くになし（社員食堂の特徴
横になれる場所 :これまでに対象となった病気の一例

7. 職場での個別調整・配慮の例

日間）

その他（

）

対応が困難であると考えられる課題であっても、簡単な配慮で解決できることがあります。次のヒントを参考に職場で個別調整できないか一緒に考えましょう。

労務管理担当者などからの意見（職場復帰、業務再開に関することで、医師に伝えたいこと。）

雇用管理上の課題
健康管理が困難（休職等の原因となる）

仕事に関する本人のご意見（復職 / 就職に関するご質問、ご相談事項、心配事を自由に記入ください。）

職場から「辞めて欲しい」等の退職勧奨等により、就業継続が困難
膠原病等により疲れやすさ、関節の痛み等の症状がある場合、立ち作業、運搬作業、職場内外への移動が多い仕事が困難

本人署名

月

日

会社名

厚生労働省

78

・定期的通院のための休暇や早退等の許可
・体調悪化の兆しがある場合の早めの通院許可
・通院スケジュールに合わせた業務内容の調整
・フレックス勤務制度の適用・職場の上司や同僚等からの健康管理に必要な通院への理解促進
・職場の上司の健康安全配慮、健康状態の確認
・こまめに報告することを前提とした仕事における裁量の拡大

発症、急な再発 / 再燃により、入院した際、 ・本人の同意を得た上で、復職までに要する期間、治療の見通しを担当医休暇の制度や職場の配慮に関する十分なに確認し、休職中の業務調整、復職後の業務の検討等
情報を知らない状態で、本人が退職を決 ・休職期間、病気休暇の延長めてしまう
・人事担当者と産業保健スタッフを交えた休職・復職の支援

本人同意欄（上記内容を確認しました。担当医にお知らせください。）

年

配慮のヒント

事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドラインより改変

・正確な情報に基づいて必要な配慮を行った上で、就業が可能になるように担当医や産業医、産業看護職を含めて検討
・デスクワークなど身体的な負担の少ない業務へ配置換えを検討
・本人の疲労や痛みの状態によって短時間勤務や途中休憩の検討
・職場内の頻繁な移動、階段での移動等、不可の多い業務の免除
・運搬等、負荷になる作業が一部ある場合、同僚等に交代・補助を依頼
・立ち作業の場合、腰掛椅子の利用を検討
・移動の負担軽減のため電動車椅子の利用許可や通路の整備
79

雇用管理上の課題

配慮のヒント

事業主の皆さまへ

疲れやすさを特徴とする疾患（重症筋無 ・効果的に疲労回復できるよう、横になって休める休憩場所の確保
力症等）の場合、業務内容により週 5 日、 ・疲労回復のための休憩を取得することについて、職場の上司、同僚等の
1 日 8 時間勤務が困難
理解を促す
・デスクワークなど、身体的な負担の少ない業務の検討・通常休憩以外の休憩の許可
・フレックス勤務制度の適用
進行性の疾患（パーキンソン病、網膜色 ・症状進行の見通しを踏まえ、長期的な視点で職務転換の可能性、継続雇
素変性症、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側用や退職のソフトランディングの対策をとる
索硬化症等）の場合、健康管理や作業遂 ・産業医や産業看護職等の産業保健スタッフが配置されていない場合は、行面の留意事項が変化する
地域産業保健センターの産業医、産業看護職と上司を交えて定期面談を実施
・症状進行の見通しを踏まえ、長期的な視点で支援機器の整備や職業訓練、職場環境の整備
炎症性腸疾患の症状により外回りの仕 ・トイレ休憩がしやすいよう本人の意見も取り入れた勤務調整
事、時間に縛られた勤務が困難
・職場の上司や同僚へトイレ休憩について理解促進
・身体への負担を軽減するために、おしり洗浄付きトイレを設置する

就労

過労で症状悪化や障害進行の可能性が高 ・担当医や産業医からの意見を踏まえ、身体への負荷を軽減する業務へ変まる疾患（多発性硬化症、もやもや病等） 更、残業が少ない業務の検討の場合、重労働や残業が困難
・無理していることが外見からは分からないことがあるため、障害進行を予防するために業務制限の必要性に関する職場の上司や同僚の理解促進
認知機能の障害（もやもや病、パーキン ・作業内容の単純化や構造化、マニュアル化の促進
ソン病等）により職務への集中が困難
・継続した業務による負荷を軽減するための休憩の許可
・集中力の低下を軽減するためのついたての設置や防音対策の整備
脳血管の障害（もやもや病等）がある場 ・脱力による事故のリスクがある業務（高所作業、機械操作等）の回避
合、一時的な脳虚血による脱力発作で作 ・脱力発作の原因となり得る重労働や、いきみ動作のある業務の回避
業に危険が生じる・単独作業の禁止
免疫機能障害のある疾患の場合、職業生 ・公共交通機関の利用による感染リスク軽減のため、自宅近く、または通活で様々な病気に感染する危険性が高ま勤に便利な職場への異動や、自家用車通勤の推奨
る
・職場での手洗い等、感染防止策の徹底
・空気清浄機等の設置
・多くの人たちが集まる場所に行くことや身を置くことの回避

事業者が利用できるサービス
難病の発症により、長期（3 ヶ月以上）の休職をした労働者に対して、職場復帰のために必要な職業適応の措置（能力開発・訓練、勤務時間の配慮、職務開発等）を実施し、その雇用を継続させた事業者を対象に「障害者職場復帰支援助成金」を活用できる場合があります。
身体障害者手帳を持っている場合は、雇い入れに際しての助成金（ハローワーク）や、職場適応のための介助者や環境整備、雇用継続のための助成金（独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構）を利用できる場合があります。
⃝厚生労働省の助成金に関するホームページ⃝独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の助成金に関するホームページ

80

81

事業主の皆さまへ

8. ナチュラルサポートのモニタリングのメンテナンス
ナチュラルサポートとは、「障害や難病のある人が働いている職場の従業員が、職場において障害や難病のある人が働き続けるために、必要な様々な援助を自然もしくは計画的に提供すること」です。
職場の人があなたを障害（難病）がある人と意識せず、普段通りに自然な状態で受け入れ、あなたが活躍できるようになれば、就職までの支援は成功と言えるでしょう。しかし、その状態は上司や同僚の人事異動や仕事内容の変更、生活の変化等によって崩れやすいものです。そのため、職場だけにとどまらず、会社全体でのフォローアップや継続的な相談支援体制をつくることが重要です。

ナチュラルサポート
就労支援の共通認識障害や疾患があっても、一般就労で活躍できる

職業能力の適正な評価

合理的配慮

適材適所

適切な配慮があれば問題なく安全に働ける

支援は負担ではない

企業への貢献とキャリア発達を
両立できる
就労

専門的な就労支援
効果的かつ効率的な本人、職場、地域の取り組み

仕事内容の検討（職場開拓、適切なマッチング）できていた仕事が困難になってしまうきっかけの例
早めに対応することが大切 !
仕事の量の調整
会社側 :「もう少しできるのでは ?」本

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人 :「できないと言えない」

仕事内容の変更、上司・同僚の変更
マッチング、ナチュラルサポートの変化

体調の変動（精神障害、難病等）

生活の状況、健康状況の変化

服薬や通院の状況、疲労・ストレスの蓄積

家族状況の変化、生活習慣病、加齢

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コラム

わかり合うコミュニケーションのコツ「すみません」より「ありがとう」「すみません」は相手によっては嫌な気持ちになることがありますが、「ありがとう」と言われて嫌な気持ちになる人はいません。サポートや配慮をしてもらったら、「すみません」ではなく「ありがとう」と言う方が気持ちコラム「難病のある職業人」の先輩に学ぶ難病のある職業人として活躍している人はたくさんいます。管理職や経営者という立場にある人も多く、事業者の立場に立った助言を得ることもできます。
次のようなアドバイスがありますので、参考にしましょう。

のよいコミュニケーションがとれます。

体調管理へのアドバイス
伝えることは大事
体調のこと、病気のことは他人に聞きにくいものです。難病の症状は、痛み、倦怠感など外見からわかりにく
いものも多く、「知っていれば配慮したのに」という場合はよくあります。できること / できないこと、このよう・仕事や信頼の「貯金」をする
・睡眠をしっかりとる
・体の SOS に耳を傾けるなサポートがあると業務がしやすいなど、人事担当者や上司だけに伝えるのではなく、できれば同僚や後輩にも伝えることでスムーズなコミュニケーションがとれるようになります。

職場の人たちから理解・配慮を得るためのアドバイス
・笑顔で挨拶し、人間同士の関係を深める

感情的にならない
職場には理解のない上司や同僚もいるかもしれません。時には、心無い言葉をかけてくる人もいます。そのよ・タイミングをみて何回となく「疲れていること」「病気をもっていること」を周囲に思い出させる・理解や配慮を得ることが難しい人たちからは、あえて距離をとる

うな時は、
感情的にならずに冷静に嫌だと伝えましょう。黙って我慢していると相手は言い続けますし、感情的なっ・信頼できる / 話せる上司には話すが、そうでない上司には必要最低限とするても反撃してきます。

・たとえ健康管理や体調に関することでも、仕事遂行をもっとよくできるようにという視点で相談すると冷静に言うことが効果的です。

就労「やめてください」「私にとっては、とてもきつい（命に関わる、病気が悪化するかもしれない）ことなのです」

職場の一員でいるためのアドバイス
・入院中も復帰後の仕事のことを無理のない範囲で考え、働くイメージをつなぐ

笑顔・長期入院しても、同僚や後輩などに時々連絡し、概ねの状況を伝える「やめてください」と冷静に言えたとしてもその場の空気は悪くなるかもしれません。そのような時は笑顔です。

・症状が安定しない一時退院の時期でも、パート等の非正規雇用で貢献できる「よろしくね」と言ってニコッとかわすことで、場の空気が良い方に変わることもあります。

・聞かれなくても、仕事の進み具合を周囲に話す・スムーズな引き継ぎ、チームでの対応を常に意識して仕事をする

相手の立場を考える
人事担当者や、上司と話し合いをする時には、「お立場もあるでしょうから難しいかもしれませんが」と付け加えると相手も自分の立場を理解してもらえたと思い、あなたのために柔軟に動こうという気持ちになれます。その言動は許せないと思う場面があるかもしれません。このようにして欲しいという要望もあるでしょう。そのよ
うな時も感情的にならずに、一緒に考える姿勢を持ちましょう。

9. 健康管理と職業生活の両立のための情報
下記は、健康管理と職業生活の両立のための情報提供をしているホームページのサイトです（下記の⃝キーワードを入れて検索してください）。
①難病の就労支援の情報⃝難病のある人の雇用管理マニュアル（障害者職業総合センター）⃝障害や疾病のある人の就労支援の基礎知識（障害者職業総合センター）●難病患者の就労支援における医療と労働の連携のために（障害者職業総合センター）●難病就業支援マニュアル（障害者職業総合センター）②がんの就労支援の情報サイト
国民の 6 割が罹患するがんは、個人の健康問題にとどまらず、労働力確保に関する事業者の問題にもなっています。
厚生労働省は組織的な取り組みをするよう働きかけています。難病とがんとは異なりますが、組織的な取り組みについては多くの共通点がありますので、参考にしてください。
●がん患者の就労継続および及び社会復帰に資する研究●疾病を抱える従業員（がん患者など）の就労継続

厚生労働省●〜嘱託産業医中心に産業看護職・人事労務も必読〜「がん就労」復職支援ガイドブック●がんに関する就労支援ハンドブック〜病気になっても働けるしくみ〜中外製薬株式会社

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24 医療機関における就労支援

4.「働くこと」の意味を問い「自分らしくある」ことを受けとめる支援

多くの病院では地域医療連携室や医療福祉相談室等の部署に、患者さんの生活を支援するソーシャルワーカーということは生きることそのもの」「病気になってしまったけれど、働いていると生きていることを実感できる」等の様々な答専門職がいます。そこで行われているソーシャルワーカーによる具体的な支援や対応を紹介します。

就労に関する相談の際に、相談者に「あなたにとって働くとはどういうことですか」と問うと、「生活のため」「働く
えが返ってきます。
働く意味を本人が自らの言葉で語ることは、自身の生き方を価値あるものとして受けとめ、「自分 = 難病」ではなく、「自1. 医師と職場の上司と一緒に考える場をつくる
多くの相談者は、病気や障害を他者に理解されないという悩みを抱えています。一方、職場側は、どのような配慮が必要なのかわからず、戸惑っていることがしばしば見受けられます。
そこで、担当医と本人、職場の人を交えた面談の場を設け、担当医から病状や健康管理上配慮する点などについて説
明し、理解を促します。このような話し合いの場を症状の進行や就労の状況に応じて、複数回設け、難病のある人の就労生活を支えていきます。ここでは、職場の人と医療関係者が「顔が見える関係」を築くことが大切です。

分らしくある」ことを大切に受け止め、支援することにつながっています。

コラム

医療ソーシャルワーカーによる就労支援

医療ソーシャルワーカーは、難病の診断・治療が行われる医療機関の地域連携室や入退院支援室、相談室等に配置され、難病のある人の生活支援のために医療と地域を結ぶ、架け橋的な役割を担っています。
①相談者の思いを大切にしながら支援をつなぐ

2. 職場環境を整え、事業者や職場が利用できる制度を紹介する
病状に応じて、職場環境において具体的にどのような工夫や改修が必要かを、難病のある本人と職場の担当者、作業療法士等と一緒に考えます。時には作業療法士とともに職場へ出向き、本人の心身機能に合わせた職場環境の改修を提案します。例えば、机の高さ、パソコンのマウスの位置、トイレの改修等です。改修や物品購入費用には、「障害者雇用は「今は大丈夫、でも、いつかは ･･･」という漠然とした不安を持っています。このような場合には、担当医に、同病患者のおおよその病気の進行程度を確認することを提案したり、直接担当医に、「○○さんに説明してください」と依頼したりすることもあります。
相談者は、「自分の問題に向き合い、解決したい」という思いで相談しています。医療ソーシャルワーカーの役
割は、そのような相談者の思いを大切にしながら、担当医や地域の支援者・支援機関とつながり、相談者が解決の糸口を探せるように支援することです。

事例 13

働く場への「介護者」派遣を支援

A 氏（筋萎縮性側索硬化症）は、排泄介助が必要になり、「潮時かな（仕事を辞めるとき）」と考えていました。しかし、②職場の産業保健スタッフや上司と一緒に考えることを提案する「力が入らず、重い物が持てなくなった」「通勤途中で転倒した」「強い眠気にたえられない」、このような相談があった場合は、退職を考える前に、職場の産業保健スタッフや上司と一緒に解決策を考えることを提案します。

技術者としての能力、後輩育成の役割と期待は大きく、本人もそれに応えたいと考えていました。しかし、職場には、「仕③病気を開示する際の注意を伝える

事のサポートはできても、食事や排せつ、移動などの一般的な生活支援や介護を同僚に担わせることはできない」とい「職場に病気のことをどう伝えたら良いか」「どうしたら理解を得られるか」「車いすになった場合、職場の協力

うのが現状でした。

が得られるだろうか」等、病気を開示することは、職場の理解や配慮を得るために必要です。時には、誤解や偏現行の制度では、介護・看護支援事業所による居宅以外の介護・看護者の派遣は認められていません。職場介助員制

見を生む場合もありますが、職場の理解を得た上で、就労を継続できた例はたくさんあります。担当医と、難病度もありますが、外部の事業所からの派遣は想定されておらず、利用実績もほとんどありません。そこで、個別にいく

相談支援センターや患者会などに相談しながら、準備をした上で病気について伝えることが重要であると伝えま

つかの訪問介護事業所と、職場内でのケアの提供を相談しましたが、費用の自己負担が大きいことや部外者が職場に入す。→本ワークブックのワーク 2、3 を活用しましょう。

る等のセキュリティの問題があげられました。
本人、職場、介護事業所との話し合いを重ね、費用は会社側が負担するということで、ヘルパーを 3 時間 / 日利用できることになりました。同時に、ヘルパーが安心してケアが行えるように、看護師とともに職場を訪問し、具体的なケ
ア方法を伝える機会を設けました。

就労助成金制度」等の制度を利用できることを紹介します。

「いつまで仕事を続けられるだろうか」「このまま仕事を続けても大丈夫だろうか」と、進行する難病のある人④制度がないとあきらめずに、まずは相談をしましょう !
「職場で介護者を伴うことが許されない」「通院介助に対して公的制度の支援が受けられない」等、現行の制度（居宅生活介護のみ）では相談者のニーズに応えられない場合があります。
このような場合は、「制度がないから」とあきらめずに、事業所や公的制度の申請窓口に相談してみることも大切です。ハローワークの専門支援窓口や難病相談支援センターに相談して、一緒に交渉方法を考えることも一案

3. 障がいの有無にかかわらず、一人ひとりが大事にされる組織づくりへの提案
上記 A 氏の上司は「障がいがある社員を排除しない、一人ひとりが大事にされ、より強い組織になるという経験をさせてもらった」と話しました。会社と病院が協働し、A 氏が働き続けることを可能にした過程を振り返る中で、A 氏の存在が職場を変えていったことを実感していました。
このように、難病のある人が自らの思いや働く上での課題を発信することは、職場や地域、社会が変わるチャンスを生み出すと捉えることができます。他の病気やけが、介護や育児など、それぞれに事情をもつ労働者は職場に多く存在します。支援者は、「難病のある従業員に向けた事業所の配慮は、働くすべての人が働きやすい職場環境づくりに繋がる」
ことを事業者や職場に伝えています。

です。過去には、
現行の制度では解決できなくても、その事実を声に出すことによって制度を変えることにつながった例もあります。また、地域によっては、市町村の独自事業で対応した例や事業所の費用負担により、職場で介護サービスが受けることができた例もあります。
⑤通院している医療機関の医療ソーシャルワーカーに相談してみましょう !
難病と診断され、誰にも相談せずに退職する人や幼少時の発病で「就労は無理だ」と思いこんでいる人もいる
ためか、医療ソーシャルワーカーに寄せられる就労に関する相談は多くはありません。
しかし、難病のある人は、継続的な治療や検査、リハビリテーション等、かならず医療機関に通院して、医療スタッ
フ（医師、看護師、医療ソーシャルワーカー等）と関わります。病気や治療、制度等のことだけでなく、就労に関する悩みや不安がある場合には、通院している医療機関の医療ソーシャルワーカーや身近にいる医療スタッフに相談してみましょう。

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事例 14

医療機関における就労生活支援（作業療法士による支援）―病気の進行に伴い、家庭内の役割と就労の継続が不安視された事例への介入―

難病のある人の多くは、生活に困難さを抱えながらも社会参加をしたり、または「いつかは社会参加したい」と考えたりしています。
リハビリテーション（以下、リハビリ）は、一般的に、マッサージや筋力トレーニング、歩行練習等の身体を動かすことを中心とした動作の練習イメージがありますが、それらに限らず、福祉用具や自助具（動作を補う簡易的な道具）の選定・適合評価、生活しやすい住宅改修の提案・外出手段の検討など、障害をもつ人が健やかに生活を送るために包括的な視点から提案されています。

男性（28 歳）は、10 歳の時にシャルコー・マリー・トゥース病（CMT）の診断を受けました。症状は徐々に進行し、現在は重度の四肢麻痺で電動車椅子を利用し移動しています。在宅勤務で週 38 時間のパソコン入力業務を行なっており、妻と長男（4 歳）、長女（1 歳）を養っています。
「仕事をしていると首と右手が痛くなる」「このまま仕事ができなくなるのかな」という不安を口にしたため、現状の生活環
境で身体にどの程度の負担がかかっているかを評価したところ、食事動作環境とパソコン作業環境を改善することで、負担を軽減できることが分かりました。

25 患者会（ピア・サポート）による就労支援
患者会による就労支援は、行政の支援機関や専門職による支援とは、当事者の視点に立った支援という点で大きく異なります。当事者視点、それこそが最大の特徴です。
患者会には仕事に就いている人がたくさんいて、成功経験だけでなく、苦労や失敗経験が豊富にあります。この豊かな経験を基に、今、目の前にいる人の心身の状態や、家族、職場環境に応じたタイムリーで温かい支援活動（アドバイスやサポート）を行っています。いわゆるピア・サポート（ピアリスニング）です。
難病のある人が就労を継続する上で大切なのは、「自分自身の病気を知る」と「相手（事業所や同僚、上司等）の立場
や気持ちになる」ことです。そして、日常生活で起こる些細な体調や症状の変化に、スムーズに対応するために必要な手段を準備することが重要です。その手段は経験に基づいた日常生活において使える手段であり、同じような体験をしている患者から得ることが効果的です。患者会は、不安を分かち合いながら、そのような手段を共有するのに適した場といえます。

さっそく写真のような自助具の作成と環境調整を行い、痛みを軽減できました。

就労

食事自助具の作成（右が改善後）パソコン作業環境の調整

食事 : 作成した手関節固定装具にフォークを固定するパーツを取り付けることで片手での食事が可能になりました。
パソコン : パソコン台の設置・新たなマウススティックの作成、右上肢の肘置き台を設置し、不良姿勢を修正しました。結果
的に身体的な苦痛の訴えは軽減したため、その後は身体機能のメンテナンス、経過観察で支援を続けました。
3 年後、再び「父親としてしっかり仕事をして稼ぎたいが、頑張ると右手が辛くなり、妻が子ども 2 人と自分の食事介助をしなければならず心苦しい」という訴えがありました。実際に上肢筋力の低下も確認され、1 日を通し上肢を酷使する活動は困難になっていると判断し、写真のように上肢の空間操作を助ける福祉用具を導入しました。

この援助により、男性は子どもの口にご飯を運ぶ動作や子どもと遊ぶ場面で以前は出来なかったことができるようになり、家庭でも父親としての役割も果たせるようになりました。
この事例のように、リハビリでは、病状の進行に合わせて福祉用具の導入等を検討します。ところが本人が「今の方法が良
いか悪いか考えたこともないし、考えたところで自分にはわからない」と話す場合も少なくありません。そして、少しずつ機能低下が進行していく過程で、なんとか自分で出来るように様々な工夫を試みたものの、自己流の動作方法で無理な姿勢を続けたために逆に痛みが出てしまう場合もあります。
病気の進行により、身体機能の低下があっても、環境調整や適切な機器導入により活動レベルが維持されたり、新たに活動範囲が広がったりすることがあります。リハビリは身体機能を維持したりするものだけでなく、あなたらしい生活を送るために専門的な立場から支援していますので、身体の動きや日常生活上の活動に違和感があった時には、身近なリハビリスタッフに、気軽に相談してみてください。一人ではなく、一緒に考えて解決していくことが大切です。
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26 テレワーク

テレワークとはテレワークは、国が推進している「働き方改革」における 9 つのテーマのうちの 1 つで、ICT（Information andテレワーク

Communication Technology: 情報通信技術）を活用し、時間や場所を有効に活用できる柔軟な働き方と定義されていま=

t e l e w o r k
離れた場所

す。この働き方により、通勤が難しいために働くことをあきらめていた方や通院や治療などでフルタイム勤務が難しい人、働く

ICT を活用し、時間や場所を有効に活用できる柔軟な働き方

地方に在住で通勤できる範囲に企業が少ない人などにとって便利な働き方です。
テレワークでは、働く場所は、自宅で仕事をする在宅勤務、移動中や出張先などで仕事をするモバイル勤務等複数あ

今まで働きたくても働けなかった人が働けるように !!

ります。最近は、自宅では仕事に集中できる環境がつくりにくい人が利用するサテライトオフィス勤務などもあります。
テレワークの頻度には完全テレワーク勤務と部分テレワーク勤務があります。通勤することが難しい場合は、完全テ
レワーク勤務となりますが、通勤とテレワークを組み合わせた働き方もあります。例えば、基本は通勤していても、通院日や天候等で通勤することが難しい場合などにテレワーク勤務に切り替え、仕事を休まずにすむといったメリットも

オフィス

あります。

（雇用型テレワーク :テレワークで働く = 在宅勤務 = 孤独に業務を行うイメージを持っている人も少なくないかもしれません。しかし、企業に勤務する被雇用Web 会議やメッセンジャーなど様々なコミュニケーションツールを使うことによって、出勤している時と同じように職者が行うテレワーク）

場の上司や同僚と共にチームで仕事をすることが可能になっています。
病気や障害がありテレワークで働いている方の事例をいくつかご紹介します。

脊髄性筋萎縮症（20 代、男性）: コンサルティング会社勤務

在宅勤務

勤務先以外のオフィススペースでパ自宅を就業場所として、会社とはソコンなどを利用する働き方。一社

パソコンとインターネット、電話、専用で社内 LAN がつながるスポッ

ファックスで連絡をとる働き方

就労

事例 15

サテライトオフィス

トオフィス、専用サテライト、数社病院に入院して生活介助を受けながら、病院の一角を仕事スペースにして働いています。

の共同サテライト、レンタルオフィ

1 日 2 〜 3 時間、週 5 日勤務で、企業訪問するコンサルタントに Web 会議ツールを利用して同席し、打合せの議事スなどの施設が利用される録作成などのアシスタント業務をするほか、メールマガジンの原稿執筆を担当しています。高校時代にテレワークといモバイルワーク

う働き方を知り、この働き方なら自分も働けると確信し、在宅就労実習に参加したり Web デザインを学んだりしながら就職活動をしました。

施設に依存せず、いつでも、どこでも仕事が可能な状態のもの。顧客先

事例 16や移動中に、パソコンや携帯電話を多発性硬化症（30 代、男性）: 外資系企業勤務

足が不自由で、歩行に杖を使うため、通勤に危険が伴うことや、体温調整ができないことから、在宅勤務での就職を目指していました。テレワーク専門の人材紹介サービスに登録して、「人間性が良ければ仕事のスキルは入社後についてくる」という人柄を重視した採用をしている企業に就職。1 日 8 時間、週 3 日勤務で、自社製品を使っているユーザー

使う働き方
（注）

実施頻度により、常時テレワークと、テレワーク勤務が週 1 〜 2 日や月数回、または 1 日の午前中だけなどに限られる随時テレワークがあり、実際は様々な形態で導入されています。

からの問合せに対応するカスタマーサポート業務を担当しています。

事例 17

精神障害とジストニア（40 代、男性）: IT サービス企業勤務

オフィス家具のデザイン業務をしていた時に精神障害を発症し退職。その後ジストニアも発症し、在宅勤務で働くことを目指し、社会福祉法人で 2 年間 IT の在宅訓練プログラムを受講していました。社内の働き方改革を自社サービスとして展開している企業に就職し、マーケティング部門で、自社ホームページの更新などの広報業務を担当しています。
このように、病状の変化や定期的な通院・入院治療と就労が両立できる働き方として、テレワークはとても有効な働き方です。テレワーク制度を導入する企業も増えてきており、働き方の選択肢のひとつになっています。

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27 難病に関する情報の普及と啓発

もっと詳しい情報を得るには ?
1 難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

難 病 情 報 セ ンター
難病情報センターでは、国の調査や研究の対象となっている難病に関する情報を、患者さん、ご家族、医療関係者にインターネットで提供しています。

2 厚生労働省（難病対策）
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.

難病情報センター HP 掲載内容の例

html

病名索引

・病名を 50 音索引から探すことができます

病気説明

・病気の詳しい説明を見ることができます

用語説明

・難しい専門用語を 50 音索引で調べることができます

3 高齢・障害・求職者雇用支援機構「難病のある人の就労支援のために」就労について就労情報

・就労を支えるための情報を見ることができます

https://www.nivr.jeed.go.jp/research/kyouzai/36_nanbyou.html

医療費について

医療費助成

当事者の会について

患者団体一覧

病気について・国が実施している医療費の助成制度についての説明を見ること

・一般社団法人

就労ができます
日本難病・疾病団体協議会（JPA）や患者団体

4 事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン

50 音順一覧、患者団体申請書とリンクしています

https://www.mhlw.go.jp/file/

・難病に関連する各種制度の一覧と説明を見ることができます
制度やサービス

その他

各種制度・サービス案内相談窓口など06-Seisakujouhou-11200000-Roudoukijunkyoku/0000161577.pdf例）医療保険・介護保険制度の説明、
小児慢性特定疾病対策についてなど
・全国の難病相談支援センターへリンクしています
・制度の利用の仕方をアニメーションで見ることができます

5 難病相談支援センター

・各種問い合わせ窓口の案内があります

難病情報センター HP

・Q&A コーナーで調べることができます

https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

難病相談支援センター一覧

・難治性疾患研究班の情報などを入手できます

6 ハローワーク厚生労働省 HP

難病になると、病気に関する不安はもちろん、生活や仕事などについても悩みは尽きませんが、このホームページは、ハローワーク一覧

https://www.mhlw.go.jp/kyujin/hwmap.html

そのような不安や悩みの軽減に役立つものです。
まずは、自分の病気についてよく知ることから始めましょう。難しい用語も索引機能を使うことで理解しやすく、病気の治療や健康管理に役立ちます。そして、病気と付き合いながら暮らしていくために必要な医療制度や保険の制度を知ることも大事です。時には、患者会や Q&A コーナーを活用し、同じく病気を持つ人たちとのつながりが、あなたの生
活や生き方を助けてくれることでしょう。

■難病患者の就労情報■都道府県労働局■全国ハローワーク所在地■地域障害者職業センター

最後に、就労を希望される方も、在職中に難病になった方も、治療を続けながら職業

7 地域障害者職業センター
独立行政法人

高齢・障害・求職者支援機構 HP

地域障害者職業センター一覧

https://www.jeed.or.jp/location/chiiki/

生活を送ることは、一人の力だけでは困難が多いものです。難病情報センターには「就労支援関連情報」が掲載されています。
この中には、
左の項目について全国の関連機関とのリンクが貼られています。このワークブックをあわせて活用することで、あなたの就労の手助けとなるでしょう。

8 産業保健総合支援センター
独立行政法人

労働者健康安全機構 HP

産業保健総合支援センター一覧

https://www.johas.go.jp/Default.aspx?TabId=578
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94

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あとがき
難病相談支援センターは、関係支援機関と連携して難病患者の支援を行っています。
「多職種連「難病相談支援連携ガイドブック作成ワーキンググループ」

携」とは「質の高いケアを提供するために、異なった専門的背景をもつ専門職が、共有した目標に向けて共に働くこと」を意味します。

〈執筆・協力（五十音順）〉
青木惇

福岡県難病相談支援センター / 福岡市難病相談支援センター

1980 〜 90 年代、世界保健機関 WHO では、多職種連携の必要性を示しましたが、日本での河津博美

北九州市難病相談支援センター

関心は低く、あまり注目されていませんでした。日本で多職種連携に注目されるようになった背照喜名通

沖縄県難病相談支援センター

景には、高齢化や健康問題の変化があります。とくに、超高齢社会の日本では、要介護高齢者の三原睦子

佐賀県難病相談支援センター

介護課題、地域・在宅医療への取り組み、医療費削減などの課題を抱え、多職種連携は必要不可
欠なものです。病院から地域・在宅での多職種による支援体制の重要性が認識され始めました。

〈編著〉

WHO においても、“Framework for action on interprofessional education and collaborative

川尻洋美

群馬県難病相談支援センター

practice：多職種連携教育と連携実践のための行動枠組み”を 2010 年に発表し、世界的な多職

金古さつき

群馬県難病相談支援センター

種連携の推進を推奨しています。

湯川慶子

国立保健医療科学院（監修）しかしながら、いざ連携しようとしても、関係支援機関と連携するには、各支援機関の機能や役割を十分に理解している必要があります。難病患者さんの支援に携わる皆様におかれては、目〈引用参考文献〉「健康管理と職業生活の両立

ワークブック－難病編－」の前の患者さんに対して、地域のどの機関と協力すれば、最適なサポートを提供できるか、思い浮かべてみてください。

〈群馬県難病相談支援センター〉
https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/

本書では、一般的な支援機関について解説しました。地域により名称や連携方法が異なっている場合でも、ぜひ、あなたの地域に合わせてカスタマイズしてご活用ください。様々な支援ツー
ルや資料が群馬県難病相談支援センターのホームページの「刊行物」からダウンードできますので、本書が読者の皆様にとって連携のあり方に関して考える端緒となることを、ワーキンググルー
プ一同、願っております。

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作成日 2021/1/31

とてもわかりやすい
難病相談支援連携ガイドブック群馬県難病相談支援センター