to createansupportteam
HOW to create an AYA support team
AYA世代がん患者への包括的ケアの提供を目指して

はじめに
15歳以上40歳未満の思春期・若年成人をAYA（あや：adolescent and young adult）世
代と呼びます。地域がん登録の推計によると、毎年がんと診断される人全体のおよそ2％にあたる約20,000人の若者が、AYA世代でがんと診断されています *。さまざまなライフイベ
ントを通して自立し、家庭や社会において様々な役割を担うこの世代でがんと診断されることは、その人の生活やライフプラン、そして長期的な健康に大きな影響を与える可能性があり
ます。

もくじ

AYA 世代のがんの医療と支援の課題…………………………………

国内では平成30年（2018年）に策定された第3期がん対策推進基本計画に基づき、本格

3

的なAYA世代のがんへの取り組みが始まったところです。多くの患者さんのがん治療を担う

がん治療施設に求められるAYA 支援チームの役割と機能

AYA 支援の理想像−−ネットワークで支える
AYA 支援チームのモデル施設紹介
AYA 支援チームの作り方…………………………………

…………………………………

…………………………………

8

6

がん診療連携拠点病院等には、AYA世代のがん医療を充実させるとともに、患者のライフステージに応じたきめ細かな支援を提供していくことが求められています。
この冊子は、厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）による「思春期・10

若年成人（AYA）世代がん患者の包括的ケア提供体制の構築に関する研究」（H30－がん対14

策－一般－001）班の成果物として作成したものです。研究班が、活動の一環として地域がん

AYA 支援の課題
自治体によるAYA 支援−−地域格差
ピアサポート…………………………………

…………………………………

20

長期的な健康管理のあり方
海外の AYA 支援体制のモデル…………………………………

…………………………………

…………………………………

22

24

18

診療連携拠点病院等に構築した「AYA 支援チーム」のモデルを紹介するとともに、その構築の過程や調査研究を通して見えてきた AYA がんの医療や支援の課題をお示しします。
AYA世代のがん、がんと診断されたAYA世代に関わる多くの方々に手にとっていただき、ご自身の施設や地域の取り組みの参照点としてご活用いただくとともに、次世代のAYA がんの医療と支援のあり方について共に考えていただくきっかけにしていただければ幸いです。
＊2009年から2011年の全国がん罹患モニタリング集計より

1

AYA世代のがんの医療と支援の課題

厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）「思春期・若年成人（AYA）世代がん患者の包括的ケア提供体制の構築に関する研究」（ H30 ―がん対策 ― 一般 ― 001）
研究代表
清水千佳子

国立研究開発法人

国立国際医療研究センター

乳腺・腫瘍内科班員
井口晶裕

北海道大学病院

石田孝宣

東北大学大学院医学系研究科

石田也寸志

愛媛県立中央病院

石田裕二

静岡県立静岡がんセンター

一戸辰夫

広島大学原爆放射線医科学研究所

小澤美和

聖路加国際病院河合由紀

滋賀医科大学

清谷知賀子

国立研究開発法人国立成育医療研究センター

桜井なおみ

キャンサー・ソリューションズ株式会社

鈴木達也

国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院

鈴木直

聖マリアンナ医科大学

高山智子

国立研究開発法人国立がん研究センターがん対策情報センター

多田羅竜平

大阪市立総合医療センター 緩和医療科／小児総合診療科

徳永えり子

独立行政法人国立病院機構九州がんセンター

堀部敬三

独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター

前田美穂

日本医科大学／日本歯科大学

三善陽子

大阪樟蔭女子大学

山本一仁

愛知県がんセンター中央病院

山本将平

東海大学医学部基盤診療学系 先端医療科学／専門診療学系 小児科学

吉田沙蘭

東北大学大学院教育学研究科

小児科

世代のがんは、患者の数が少ないだけでなく、疾患

護、家族・恋人・友人との人間関係など、その人の日

構成が多様なため、小児科やさまざまな専門診療

常生活やライフプランに影響を与えるため、待ったな

科に患者が分散しているため、現場の医療従事者しの対応が必要な場合もあります。また、晩期合併のひとりひとりが個別のニーズに関して深い知識や症、妊孕性の問題、就労の問題など、発達段階とと経験を蓄積することが難しい状況があり、多職種、もに変化するニーズについては長期的視点に立って多領域の専門家の連携が必要となります。

継続的に対応していく必要があります。しかし、AYA
乳腺 •内分泌外科学分野

小児医療センター

図１ がん情報サービス

小児科

AYA世代のがんの種類
小児 AYAがんのがん種の内訳（0〜39歳） 男女計 2009〜2011年

血液・腫瘍内科研究分野
10 0 %

小児科

ⅩⅡ. その他

Ⅹ. 胚細胞腫瘍・性腺腫瘍

乳腺・一般外科
小児がんセンター

乳腺科
小児科

他部位

Ⅸ. 軟部肉腫
Ⅷ. 骨腫瘍
Ⅶ. 肝腫瘍
Ⅵ. 腎腫瘍

Ⅴ. 網膜芽腫60%

胃
子宮頸部
Ⅳ. 神経芽腫
女性乳房

Ⅲ. 脳腫瘍
Ⅱ. リンパ腫40%

大腸

健康栄養学科

臨床栄養発育学研究室

皮膚Ⅰ. 白血病20 %

血液・細胞療法部

公益財団法人がんの子どもを守る会

肺甲状腺小児歯科学講座

健康栄養学部

ⅩⅠ.

その他の癌

80 %

血液腫瘍科

産婦人科学

委託研究
樋口明子

がんとその治療は、学業や就労、家事・育児・介

0%0 ~14 歳
※悪性腫瘍のみを表示

15~19 歳AYA : adultdolescent and young adult

20 ~29 歳

30 ~39 歳

資料：国立がん研究センターがん対策情報センター「がん登録・統計」
Source : Cancer Information Services, National Cancer Center, Japan

3

図2 治療中のAYA 世代のがん患者のさまざまな相談ニーズ（n=207 ）相談したかったこと相談したかったが、できなかった

診断・治療のこと

90.1%

34.1%

後遺症・合併症のこと

79.6%

39.5%

経済的なこと

71.4%

45.9%

今後の自分の将来のこと

70.5%

67.2%

体力の維持、または運動すること

68.1%

健康管理のための食生活

図3 2014年にがん診療連携拠点病院等において初回治療を受けたAYA 世代の患者数（2016年がん診療連携拠点病院 /小児がん拠点病院調査より

相談できた

回答施設数＝218施設）

病院あたりの患者数

年齢

患者数

％

（A）15-24

1,481

10.1

2

5

11

（1-51）（YA）25-39

13,232

89.9

21

43

85

（2-452 ）

15-19

548

3.7

1

3

5

（1-32 ）

50.8%

20-24

933

6.3

2

3

7

（1-21）

67.7%

50.8%

25-29

2,209

15.0

4

8

15

（1-64）

容姿のこと

66.8%

32.0%

30-34

4,349

29.6

8

14

29

（1-137）

年齢に適した治療環境

63.2%

65.0%

35-39

6,674

45.4

10

22

42

（1-251）

仕事のこと

62.5%

52.2%

がんの遺伝の可能性について

59.7%

53.5%

不妊治療や生殖機能に関する問題（将来、自分の子供を持つこと）

58.9%

40.2%

医療者との関係のこと

57.5%

42.1%

他の思春期・若年成人期発症のがん患者・経験者との交流

54.7%

67.3%

家族・友人など周囲の人との関係のこと

53.9%

49.5%

味覚・嗅覚・食嗜好の変化

53.7%

29.4%

家族の将来のこと

51.9%

68.4%

生き方・死に方

51.6%

74.2%

自分らしさ

44.1%

66.3%

セックスのこと

36.2%

75.0%

恋愛のこと

31.2%

75.9%

結婚のこと

28.6%

73.6%

学業のこと

18.7%

44.1%

（平成28年度厚生労働科学研究補助金「総合的な思春期・若年成人（AYA）
世代のがん対策のあり方に関する研究」班報告書より）

中央値

範囲

（Ohara et al. Current situation of cancer among adolescents and young adults in Japan. Int J Clin Oncol 23, 1201-121, 2018 ）表１ AYA世代のニーズの変化◆ 現在治療中（治療中の悩み、上位5位）
全体（n=213）
1位

今後の自分、
将来のこと

60.9%

15～19歳（n=33）
今後の自分、
将来のこと

63.6%

20～24歳（n=22 ）今後の自分、将来のこと

25～29歳（n=33）

72.7% 仕事のこと
今後の自分、
将来のこと

63.6%

30～39歳（n=119）
今後の自分、
将来のこと

2位 仕事のこと

44.0% 学業のこと

57.6% 仕事のこと

50.0%

3位 経済的なこと

体力の維持、
41.5% または運動すること

45.5% 経済的なこと

45.5% 経済的なこと 48.5% 経済的なこと 43.7%

4位

診断・
治療のこと

不妊治療や
5位 生殖機能に
関する問題

診断・
治療のこと

42.4%

診断・
治療のこと

不妊治療や
40.9% 生殖機能に
関する問題

後遺症・
35.3% 合併症のこ
と

36.4%

後遺症・
合併症のこと

31.8%

36.2%

診断・
治療のこと

63.6% 仕事のこと

57.1%
47.1%

家族の
将来のこと

42.0%

不妊治療や
39.4% 生殖機能に
関する問題

36.1%

48.5%

◆ AYA発症のがん経験者（現在の悩み、上位5位）
全体（n=132 ）

15～19歳（n=5 ）20～24歳（n=15 ）25～29歳（n=24）30～39歳（n=88）

57.6%

今後の自分、
将来のこと

80.0%

不妊治療や
今後の自分、
80.0% 生殖機能に
将来のこと
関する問題

不妊治療や
2位 生殖機能に
関する問題

45.5%

後遺症・
合併症のこと80.0%

後遺症・
今後の自分、
53.3%
54.2% 仕事のこと
合併症のこと将来のこと

3位 仕事のこと

40.9% 学業のこと

不妊治療や
60.0% 生殖機能に
関する問題

46.7%

不妊治療や
34.8% 生殖機能に関する問題

60.0% 仕事のこと

がんの遺伝の体力の維持、
40.0% 可能性につい 45.8% または運動す 31.8%
て
ること

29.5%

40.0% 結婚のこと

40.0% 仕事のこと

1位

4位

今後の自分、
将来のこと

後遺症・
合併症のこと体力の維持、5位 または運動す
ること

仕事のこと

54.2%

今後の自分、
将来のこと

不妊治療や
後遺症・
50.0% 生殖機能に合併症のこと
関する問題

33.3%

後遺症・
合併症のこと

53.4%

43.2%

42.0%

25.0%

（平成28年度厚生労働科学研究補助金「総合的な思春期・若年成人（AYA）世代のがん対策のあり方に関する研究」班報告書より）

4

5

がん治療施設に求められる
AYA支援チームの役割と機能
今、目の前にしているAYA 世代の患者さんの医療や支援に関わる問題に対して、さまざまな専門性をに応えるための体制として、以下のようなことを行え
る体制をつくることがあげられます。

持つ多職種チームが関わる必要があることは言うまでもありません。しかし、がん治療を行う医療機関
だけですべてのニーズに対応できるということはお・院内勉強会にAYA支援の活動を毎年入れてもらう

そらくないでしょう。AYA 支援チームは、がん治療が・事務部門に患者の拾い上げに協力してもらう

必要なAYA世代である患者さんが、一生活者として、・入退院などのスクリーニングのチェック項目にあ現在、そしてこれからも、医療とうまく付き合い、よりよい生活が送れるように、医療機関内外にあるさま
ざまなリソースと連携しながら提供できるようにしていく。これが AYA支援チームのめざすところです。

1.AYA世代の患者をどう見つけるか（患者の捕捉）

げる

診断や治療など医療に関わる問題のほかに、AYA

個別性が高く、多様です。そのためAYA支援チーム

世代で意識しておくことが必要な領域には、以下のだけで対応しきれないことも多いでしょう。必要にようなものがあげられます。また、医療の問題に関し応じて、院内だけでなく、院外にある支援につなげても、後遺症や晩期合併症、がんの遺伝など、長期ていけるように AYA支援チームのサポーターや連携

的な健康管理に関わるニーズへの対応も重要です

先を作り上げていくことが大切です。地域の医療ス（22ページ参照）。

タッフに向けた勉強会など相談支援センター等と協働して啓発活動を行うことも、AYA支援の土壌作り

・今後の自分の将来のことにつながります。自分たちの AYA支援チームとして、・学校のこと、仕事のこと

何がどこまでできそうか、そして他施設の AYA支援

・治療費や交通費などを含めたお金のこと

チームや医療機関外の資源や支援にどのようなもの

・性や妊孕性のこと、恋愛や結婚のことがあるか、情報を少しずつ蓄積することが、AYA支

タッフが困ったときに、AYA支援チームにつない・容姿のこと援チームの充実にもつながります。

でもらうなど・家族の将来のこと

国内でのAYA 世代のがん患者支援は始まったば・生き方、死に方

かりですが、それぞれのニーズに対応できる機能や・家族や恋人、友人、同僚など周囲の人との関係の活動は、国内でも少しずつ作られてきています。そう・パンフレットを渡す、相談支援センターに必ず立ち寄るようにしてもらう・リンクナース制度などを活用して患者や医 療ス

がん治療施設の診療科の構成や地域の医療機関の状況によって、自施設に集まりやすい患者の特2.どんなニーズがあり得るか（ニーズのアセスメント）

徴は異なります。個々の医療スタッフが AYA 世代の

AYA 世代にあたる15歳から39歳の時期は、そのがん患者に意 識 的に関われるようになることが大人の一生の中で、個人としての社会的な関わりが特・同世代のがん経験者との交流

報を渡すことからはじめてみませんか。自施設と地切ですが、AYA 世代の患者さんの数は少なく、医療に大きく変化する時期です。何の治療をどこで受け（H28年度「総合的な思春期・若年成人（AYA）世代のがん対域の特徴にあった AYA支援チームをつくりあげてい

従事者もAYA 世代の患者に出会う機会は少ないた

るかは、当然その後の生活にも影響します。また、本め、ひとりひとりが専門的な知識を持つことは困難

人自身がまだ自覚や想定していないことも考えなくここにあげられた内容は特に、患者自身に医療機です。また大勢の患者さんがいるなか、数の少ないてはいけないこともあります。治療も含め、納得のい関で相談できるという認識がない、本人から言い出「全国 AYAがん支援チームネットワーク」

AYA 世代の患者さんを見逃してしまう可能性がありく選択ができるように必要な情報を提供し、必要にしにくい場合も多いため、治療と並行して医療スタッhttps://ayateam.jp/

ます。AYA 世代の患者さんのニーズに気づくために応じて適切な専門家に紹介するなど、支援情報を伝フから積極的に情報を提供し、必要に応じて適切

も、AYA支援チームが中心となって、院内の全スタッ

えていくこともAYA支援チームの活動として重要でな窓口につなげるようにしておくことが大切です。

フの認識向上も含めて、AYA 世代のがん患者に確実す。そのためにも、その人が置かれている状況によっにアプローチできるような体制を作っていくことが大て固有のニーズがあることを念頭に、よく話を聴き、

3. 適切な支援につなぐこと（院内、院外）切です。

その人に役立つ情報や支援を一緒に考え、探してい置かれている状況や将来の人生の想定や希望な

たとえば、AYA 世代のがん患者に特徴的なニーズ
6

くことも求められます。

こと策のあり方に関する研究」総括・分担研究報告書より）した情報を集めつつ、まずは AYA 世代に必要な情きましょう。

・「全国AYAがん支援チーム

・「全国AYAがん支援チー

・AYA世代の人へ「がん情AYA世代の人へ「がん情報サービス」

https://ganjoho.jp/public/dia

・AYA世代の人へ「がん情https://ganjoho.jp/public/dia_tre/diagnosis/aya.html

https://ganjoho.jp/public/d

どもあり、AYA 世代のがん患者のニーズは、非常に
7

AYA支援の理想像

ネットワークで支えるーー

限られたリソースで、全国の AYA がん患者の包括管理は重要であり、他の専門領域の医師や、プライ的ケアを提供するためには、施設内の AYA支援を行

マリケア医との連携もいっそう強化する必要がある

う多職種チームを育成すると同時に、施設内で完結でしょう。

できないニーズに対応できるよう地域のリソースを相小児、AYA世代、さらにその上の世代まで、患者の互利用するネットワークを形成することが不可欠とライフステージやニーズに応じた包括的なケアを提考えられます。例えば豪州では、連邦政府、州政府

供するには、専門領域や施設の壁を超えた「AYA支の支援のもと、Youth Cancer Service（YCS）が AYA援チーム」を作る必要があります。

広域AYAネットワークモデル2
院内医療連携＋院外組織連携

AYA包括的ケア提供体制のイメージ

AYA支援チーム

診療における
院内連携

広域AYAネットワークモデル1
院外医療連携＋院外組織連携

がん患者の診療支援ネットワークを構築しています（24ページ参照）。施設内外の既存のリソースとの連（ハローワーク、患者会など）

職域を超えた連携

が、地域の AYA支援の中核として適切に機能すれ
がん患者のさまざまなニーズに対して対応し得るの（教育委員会、支援団体など）支援のための医療提携（がん・生殖連携など）

AYA支援チームではないかと考えます。

力は大きな力になります。各都道府県ではがん・生

地域がん
医療機関

地域がん
医療機関

地域がん
医療機関

殖のネットワークが形成されつつあり、自治体による妊孕性温存の費用助成が始まっていますが、AYA

全国AYA支援
ネットワーク

情報共有

・経験の蓄積・情報共有・人材育成

このような地域の AYA支援のネットワークを構築するにあたって、国や都道府県など地方自治体の協

地域がん
医療機関

（小児科など）職域を超えた連携

携により包括的ケアが提供する「AYA支援チーム」
ば、地域の医療機関に分散して存在する AYA 世代

地域がん
医療機関

広域AYAネットワークモデル3
院内外医療連携＋院外専門家連携

国立がん研究センター
がん対策情報センター
各種学会・自治体

職域を超えた連携（社会保険労務士、ピアサポートなど）

情報共有

がんに対する取り組みは地域や施設によって温 度

診療における連携（希少がんなど）差があるのが実情です（18ページ参照）。患者の生活圏や地域のリソースの状況によっては、県境を越えた広域での連携が必要となる場合も考えられま

地域がん
医療機関

AYA支援チームす。
さらに、希少がんにおける小児科と成人診療科の協力体制や、小児期のがん経験者が AYA 世代に移行する際の小児科と成人診療科の連携は重要で

広域AYAネットワークモデル4
情報収集＋施設単独

AYA支援チーム

診療における
院内連携

地域がん
医療機関

地域がん
医療機関

地域がん
医療機関

（生殖医療、リハビリ
テーションなど）す。また AYA 世代の患者にとっても長期的な健 康
89AYA支援チームの

1

モデル施設紹介

14
12
13「AYA 世代がん患者の包括的ケア提供体制の構

要な診療科やコメディカル相談に振り分け、診断時か築に関する研究」班では、以下の14施設をモデル施

ら治療後にかけての相談に対応できる体制を整えてい設として指定し、教育プログラムを通してそれぞれます。多職種による院内カンファレンス、院外の施設やの施設における「AYA支援チーム」の立ち上げと、モ団体との連携も行なっています。

デル施設の「AYA支援チーム」を中心とした地域の4. 国立がん研究センター中央病院

AYA支援ネットワークの構築を応援してきました（図がん治療医、緩和ケア医、精神腫瘍医、看護師、心理１）。またモデル施設も含め、今までに国内の45の療法士、薬剤師、栄養士、作業療法士、医療ソーシャル

がん診療連携拠点病院等が研究班の教育プログラ
ムを受講し、「AYA支援チーム」づくりに取り組み始
めています（「AYA支援チーム」の作り方については14ページ参照）

6施設
共同

関西

へトータル・サポートを提供します。

5. 国立成育医療研究センター

1. 北海道大学病院

小児がん経験者を支える長期フォローアップチームが2018年より活動しています。2019年から改組で小児・一丸となって、小児がん患児が、小児から思春期、成人

AYA がんセンターの中に AYA世代支援チームが組みへ成長する過程で、徐々に自分のからだやこころ、既

込まれ、⼩児がんチームなど既存のチームと協同して往歴を理解し、病気の経験を自分のものとして健康管

⽣殖細胞保存、⻑期フォローアップ、就学・就労⽀援な理ができるようなるように、トランジション・ステップにどに活動しています。広大な北海道の地域基幹病院とよる健康管理教育や成人移行モデル構築、Life timeの連携にも力を入れています。

Cohort 研究などに取り組んでいます。

2. 国立国際医療研究センター病院

6. 聖マリアンナ医科大学病院

医事課職員の参加により、AYA世代の患者さんを能動腫瘍センター内に AYA部会としてチームの拠点を置き、的に拾い上げ、スクリーニングをするシステムをつくり診療科や職種を超えた横断的な支援を行っています。

ました。総合病院の強みを生かして、小児がん経験者

院内診療依頼システムを活用し、多職種からチームへのトランジションも含め、各種診療科と連携していまの依頼が可能です。AYAチーム全体で患者さんに関わす。

ることで、支援の充実度を高め多様なニーズを受け止3. 聖路加国際病院

める体制を整えています。

AYAサバイバーシップセンターを立ち上げ、AYA 連携

7. 静岡県立静岡がんセンター

調整看護師がアセスメントし、相談ニーズに応じて必AYA世代病棟の構築の他、院内の拠点となる多職種

10

首都圏

施設とも綿密に連携して、患者さんとご家族の皆さん

入院治療を支えるこどもサポートチームと、退院後の

11

8
9 7

6

図1 モデル支援チームによる地域ネットワーク構築の試み（2019 ）ワーカー、アピアランスケアスタッフ、ホスピタルプレイ
スタッフなど多職種のAYAサポートチームが、院外の

10

静岡

北海道

東海
2施設
合同

滋賀

福岡

2 3 4 5

＊愛媛はCOVID-19感染拡大の影響で延期「AYA支援チームモデル紹介」「がん・生殖連携」（班員）「高校生の教育支援」（特別支援教育コーディネーター）「就労支援−新規就労・再就労・定着支援」（ハローワーク就労支援ナビゲーター）「患者支援団体への繋ぎ方」（相談支援センター相談員）「東京都のAYAがんへの取り組み」（東京都保健福祉局 医療政策部 計画推進担当課長）「横浜市のAYAがんへの取り組み」（横浜市医療局 疾病対策部 がん・疾病対策課長）
グループワーク「AYA世代がん診療のグランドデザイン」（班員施設院長）「当事者が望む支援ネットワーク」（がん経験者）「生殖・妊孕性温存ネットワークの構築」（生殖医療クリニック）「長期フォローアップの連携に向けて」（班員）「大阪市立総合医療センターの取り組み」（班員施設AYA世代専用病棟／AYA 支援チーム看護師／MSW）「学び・就労・社会参加の支援」（高校に設置した分身ロボット kubi のデモも実施）（班員施設MSW）「地域の様々なリソースとの連携」（訪問看護ステーション所長）「行政の取り組み」（大阪府健康づくり課担当者）「静岡県の小児・AYA世代がん患者診療の体制に関するモデル提示」（班員）「がん・生殖連携」（がん・生殖医療ネットワーク（SOFNET）代表）「自治体の取り組み」（静岡県健康福祉部疾病対策課担当者）「長期フォローアップ」（県立こども病院血液内科医師）
グループワーク「造血細胞移植患者への就労支援の現状と課題」（造血細胞移植コーディネーター）「造血器疾患と妊孕性温存」（大学産婦人科医師）「同種造血幹細胞移植を体験して」（がん体験者）「AYA世代のがん：医療と支援の課題とこれから」「AYA世代がん対策の取り組み」「行政の取り組み紹介」（各県担当者）「AYA世代がん患者の問題点への取り組み」生殖、就労、ピアサポート、AYA世代の院内支援体制（他施設班員）
グループワーク
滋賀県の小児・AYA世代のがん対策について（滋賀県健康医療福祉部健康寿命推進課）「滋賀がん・生殖医療ネットワークの4年間の活動」（班員施設 CNS）
乳がん体験と患者目線のサポート活動（がん経験者／ピアサポーター）
滋賀県小児がん専門相談開設について（班員施設小児科医）
滋賀にAYA世代がん支援ネットワークを（班員）
AYAがんの取り組み：何が求められ、どこまで可能か？
自由討論「AYA世代がん患者の疾病」（班員、大学病院小児科医、大学病院血液内科医）「AYA世代の特徴〜発達課題を中心に〜」（班員施設臨床心理士）「学習支援について」（班員施設小児科医）「就労支援について」（産業医大 就学・就労支援センター担当者）「AYAがん患者の生殖機能にまつわる課題」（大学病院産婦人科医）「九州がんセンターでのAYA世代がん患者への取り組み」（班員施設 MSW）
「福岡県の取り組み」（福岡県がん感染症疾病対策課担当者）
グループワーク11

1

チームとリンクナース制度を活用した支援を行ってい

11. 大阪市立総合医療センター

ます。ピアサポート活動や生殖医療、長期フォローアッ

AYA世代病棟とも協働しながら、既存のチームが連携

プなど地域連携も行なっています。

したAYAサポートチームが中心となり、院内の病棟ラ

8.名古屋医療センター

ウンドで患者のニーズの捕捉するなど、多職種での支多職種からなるAYAサポートチームをがんセンターの援活動を行なっています。

一部門として立ち上げました。診療情報管理士による

12. 広島大学病院

14
12

10

AYA世代患者の拾い上げ、電子カルテ上でのチーム内

2018年に設立された AYA世代がん部門では、医師・情報共有、スクリーニングシートを活用したニーズ把握

歯科医師・看護師・薬剤師・技師・心理士・MSW などを行い、月例会議で⽀援状況を確認してより良い包括

多くの専門職種が参画し、身体的・心理的・社会的支的支援に努めています。

援をチームで行うとともに、定期的に AYAキャンサー

9. 愛知県立がんセンター中央病院

ボードを開催しています。また、中国地域の施設連携

14. 九州がんセンター

ようにするにはどのようにすればよいのでしょうか？

多職種による AYA 支援チームを結成しAYA世代特有
AYAに特化した支援を行う多職種チームの有無の悩みに対応できる支援体制を整えました。この取りを目指した活動も行っています。

多職種によるAYA世代がん・生殖機能温存対策チーム

医療機関に求められる最低限の機能はどんな機能

13. 愛媛県立中央病院を結成し、AYA世代のがん診療に関する様々な課題にでしょうか？

組みを地域のAYA世代がん患者支援にもつながるよう

AYA世代がん患者の⽀援 WGにて、医療連携懇話会

多方面から取り組んでいます。入院時のスクリーニング

ム」を作るのが難しい場合には、治療施設での患者に、行政とも連携しておこなっていきます。

やキャンサーボードなどの活動をしています。愛媛県がシートの活用や月に１回の症例検討 AYAラウンドなど

10. 滋賀医科大学医学部付属病院

ん・生殖医療ネットワーク（EON）に参加し、総合病院、さんからの相談支援の窓口だけは明確にし、あとはを通し、患者さんの悩みを早期に発見し、支援するよがん・生殖ネットワークのノウハウを活かし、AYA世代

⼤学病院、がんセンター、患者グループのネットワーク

地域や広域でのネットワークで解決していくというう努めています。また、チームミーティングでチームでが抱えるさまざまな課題の解決に向けて多職種・横断での地域連携も⾏なっています。

の情報の共有を図っています。

考え方を提唱しています。広域の連携を可能にし、

1311各モデル施設の「AYA支援チーム」の取り組みの詳細は、研究班のホームページ「全国 AYA がん支援
院内で提供

アウトソーシング/ネットワーク活用

チームネットワーク」に掲載していますのでぜひご覧ください。
（https://ayateam.jp/）

心理支援

2 3 4 56

研究班では、施設に「AYA支援チー

持続可能なシステムにしていくには、国や自治体の的に話し合う場を設けています。

図2 拠点病院で行っているAYA支援（N=173 ）8
9 7

施策による後押しが必要かもしれません。
〈注〉2019年度、がん診療連携拠点病院402箇所、地域がん診療病院45箇
所、班員及び本研究班が主催したAYA支援チーム養成プログラム参加施設
等、総計509施設に対し郵送にて実施した。

・「全国AYAがん支援チームネットワーク」https://ayateam.jp/

がん生殖医療図3 AYAに特化した支援を行う多職種チームの有無
・AYA世代の人へ「がん情報サービス」

就学（高校生・大学生など）

https://ganjoho.jp/public/dia_tre/diagnosis/aya.html

就労（新規就労を含む）

ただ、このような「AYA支援チーム」を作ることに経済的問題への対処

対して、施設によって温度差があります。研究班が家族支援（パートナー）

無回答
5.2％

2019年にがん診療連携病院等に対して実施した調家族支援（子ども支援）
家族支援（親）〈注〉
査（509施設に送付）
では、調査に回答した173

家族支援（その他）施設のうち約6割の施設が「チームとして支援する

ピアサポート

予定はない」と回答しています（図３）。AYA 世代の患者サロン

患者は少なく、施設や地域ごとにさまざまな事情が外部の支援団体との連携あるため、すべての施 設にフル 装 備の「AYA支 援

栄養チーム」を置き、持続させることは、施設に対して過運動

ある（常設、暫定的問わず）
18.5％

現在、立ち上げるために準備をしている15.03％

チームとして支援する
予定はない
61.27％

剰な負担となる可能性があります。

アピアランスケア
その他

では、ニーズに応じたきめ細かなケアが、全国に

無回答
0
12

（N =173 ）

40

80

120

160

存在するAYA 世代の患者さんに満遍なくいきわたる
13

AYA支援チームの

図１ 研究班で用いたAYA支援チームづくりのためのワークシート
←急
←高

作り方

緊急度
半年以内に
取り組むもの後→1-2年のあいだに取り組むもの

重要度
低→AYA支援は、多職種、多診療科がチームとして関腺外科、小児科、整形外科など）が主となる、緩和ケ

わって提供することが重要ですが、組織横断的な

アチームなど既存の組織を基盤とする、などの方法

チームとなるため、日常診療とは異なる枠組みでのがあります。主体となる部門に関わらず、チームの立活動が求められ、チームの立ち上げや維持、発展に

ち上げ、運用をスムーズに進めるためには、看護師

は困難を伴う場合もあります。研究班では、モデル

やがん相談員を中心におく、各診療科にキーパーソ施設および研修参加施設に対して、自施設のAYA支ンを見つける、複数の診療科に関わるリハビリテー

援チーム作りに関する課題の検討を継続的に求めるションや栄養等の専門職を巻き込む、などの工夫を（図1 ）ことで、立ち上げ準備期、立ち上げ期、発展取り得ます。話し合いの過程では、診療科によって期それぞれの段階における課題と対策を抽出すると扱っているAYA 世代のがん患者のイメージが異なる

ともに、研修会におけるグループワークで、課題解ことを理解したうえで、互いに傾聴する姿勢が大切

決のための工夫点について話し合いの機会を設けまになります。またチームの活動を行うには病院全体した（表1 ）。

の理解と協力が必要であるため、病院長等病院幹部に認知してもらうことも重要です。また、チームメ

1.チームの立ち上げ準備期

ンバーの候補者を検討する際に、チームの窓口をど

チームの立ち上げを目指す際、まずはその準備とのような形で設置するかということについても検討しして、①組織内での AYA 患者の実態把握、②立ちておくことが不可欠です。窓口は、チームのために新上げメンバーの検討や候補者への声かけ、③窓口の規に設けることも可能ですが、相談支援センターな

明確化、などが必要となります。

ど既存の窓口をまずは活用するといった方法もあり

AYA 患者の実 態 把 握は、どのようなメンバーで得ます。なお、チームとして発展、維持の段階に進んチームを構成するべきかを検討する上でも重要でだ後には、電子カルテ内にチームへの依頼画面を設す。どの診療科にどの程度の人数の AYA 患者がいける等、多職種であっても日常診療の中で円滑に活るか、という実態を把握するためには、院内がん登用されるような工夫を取り入れることも有用です。

録が活用できます。また、AYA 患者のニーズを把握するアンケートを行うことで、チームとしてカバーす2.チームの立ち上げ期

べき課題を理解することも役立ちます。

実際にチームを立ち上げる段階では、院内の体制

チームの主たるメンバーは、組織の状況に応じて整備として、①診療科の連携強化、②院内広報、③

柔軟に検討することが望ましいです。例えば、AYA

スクリーニング方法の決定と実施、などが必要となり世代のがんを扱うことの多い診療科（血液内科、乳

ます。

14

２つの教育プログラム

本研究班では、2019年〜2020年度に全国版のAYA支援チーム養成プログラムと地域版の支援ネットワーク構築
プログラムを実施しました
目

的

参加者

全国版

施設内のAYA支援チームの養成

地域／広域のAYA 支援ネットワークの構築

がん診療連携拠点病院、地域がん診療病院、特定領域がん診療連携拠点病院の連携担当者

がん診療連携拠点病院・小児がん拠点病院 周辺都道府県のがん診療連携拠点病院の連携担当者のAYA支援チーム
自治体担当者
AYA世代のがんの実態と課題

講義内容

地域版

がん・生殖連携

長期フォローアップ
ピアサポート

施設内でのチームづくり
グループワークのねらい
院外連携、広域連携の視座と問題点の共有

院外リソース（ハローワーク、患者支援団体など）
がん・生殖連携

教育支援、就労支援

患者支援団体へのつなぎ方
行政の取り組み etc.
院外リソースの把握

連携の問題点の洗い出し
顔の見える連携の構築

全国版 AYA支援チーム養成プログラム（プログラム例）
事前課題 施設ごとの現状評価、課題抽出、目標設定
講演 AYA がん実態調査からみた次の課題
長期フォローアップの体制の現状と課題
がん生殖医療のコツと課題
ピアサポートの現状と課題
地域からのサポートの可能性
情報提供と相談支援における課題質疑グループワーク 施設・地域の取り組み：課題の整理、ブレーンストーミング
事後課題 チームの教育プログラム後の取り組み、課題抽出、目標の再設定
地域 地域ネットワークプログラム（プログラム例、11ページ参照）
事前課題 チーム活動調査
講演 がん・生殖連携／高校生の教育支援
就労支援−新規就労・再就労・定着支援／患者支援団体への繋ぎ方
行政のAYA 世代がんへの取り組み／院内外での連携における課題質疑グループワーク 院外連携をテーマに顔の見える関係性の構築が目的

15

チームを円滑に運用していくためには、診療科間

お、チームの活動が軌道にのってきた際には、患者に、AYA世代のがん患者特有のニーズを考慮に入れりません。地域の他の医療機関や患者会とのネットの連携が不可欠ですが、そのためには組織の状況や地域の医療機関等への広報、情報提供としてのたスクリーニングシートを活用することも有用です。

ワークを構築し、情報共有や連携を行うことで、院に応じて、キャンサーボードなどの既存の場を活用

webページの整備、リーフレットの作成なども検討ししたり、AYA支援チームカンファレンスなど新しい連ていくことが望ましいでしょう。

内でまかなうことのできない支援についても提供で

3.チームの発展期

きるようになります。また、がん治療後の長期的な健康管理をどのような体制で行っていくかも大きな課携の場を設けたりすることが求められます。AYA 世

その上で、実際に支援対象となる患者を捕捉する

チームの発展期には、生 殖医療、家族支援、就代のがんとその課題について知らない職員も少なくための体制を整えます。入院か外来か、誰が捕捉

学・就労支援、ピアサポート等の特定の支援の拡充ありません。院内メールや掲示板の活用、教育セミを行うのか、どの診療科を対象とするのか等を決めとともに、院外のリソースとの連携を強化することがなお、発展期には、患者アンケートの実施などにナーの開催等により、院内の医療者にチームの存在ておくことが必要となります。なお、捕捉した患者の有用です。AYA支援はニーズが多岐にわたるため、

より、チーム介入の実績や効果について評価し、支や活動について認知してもらうことも役立ちます。な

ニーズを的確に把握し、必要な支援につなげるため

必ずしも院内ですべての支援を提供する必要はあ

援の見直しを行うことも重要です。

題です（22ページ参照）

表1 グループワークでの課題解決のための工夫点について
立ち上げ
準備期

発展期

AYA 世代のがん診療を扱うことの多い診療科が主となる
緩和ケアチームなど既存の組織を基盤として立ち上げる
多職種の緩和ケアチームの意識の高いメンバーと AYA 診療に関わる2～3の診療科で開始する
看護師を中心に置くことで、横のつながりが作りやすくなる
あくまで患者に直接ケアを提供するのはプライマリーチームが主体で、AYAサポートチームはプライマリーチームのサポートをするというスタンスもある

◯

◯

ニーズの
明確化

◯

AYA 世代の患者にアンケートをとり､体制作りに役立てる

AYA がんの実態の把握◯

院内がん登録を活用して実態を把握する

捕捉方法の
検討

◯

誰がどのように把握するか手順を決める
まずは外来看護師が該当者を把握しチームに一報する
スクリーニング後のフォローアップの仕方についても併せて検討する
最初から全科ではなく、まずは患者数が多い診療科から始めるでもよい
ラウンド時に広い上げをするという方法もある

捕捉のための
体制づくり

◯

◯

◯
AYA のことならどこに聞けというのを作ることが重要なので、窓口を明確化する
相談支援センターを窓口として活用することも可能
電子カルテでチームへの依頼画面を作成

◯

院内広報

院内での教育セミナー

院内メール等での周知◯

チームを名乗りながら病棟を動く（患者のところに行く際「AYA チームの〇〇ですと病棟スタッ
フに対して名乗る」）
Ns の口コミを活用する
更衣室や医局にポスターを掲示したり、院内報に投稿したりする

診療科の
連携強化

既存の場の
活用（CBなど）◯◯

新しい枠組み
の立ち上げ

◯

◯

人材の
確保

人材の確保

◯

人材の育成

◯

加算が取れないため、マンパワーが充足しない
まずは活動内容や実績を明示できるようにしていくことで、将来的に加算につなげることを考える

支援チームの評価◯

AYA チームが主催する Cancer Bord を定期的に開催し、AYA 世代のがん治療に必要な情報、支援の視点を知る機会をつくる
院内勉強会を開催する（研修医教育に取り込めば一度にたくさんの人へ周知ができるので効率がよい。看護師も関心が高いので効果がありそう）
AYA 特有の課題について知ってもらえるよう教育を行う

特定の支援の拡充

スクリーニングの実施
窓口の明確化

初診時に、全例に対して事務的にスクリーニングを行うことも可能（医事課または外来 Ns）
ツールの効果の検証や、ツールを使用する医療者への教育が必要
ツールについては施設間共有が重要できるだけ同じものを使うことで、評価を行う際に多施設比較などもできる
AYA のスクリーニングシートではなく、AYAも使えるスクリーニングシートとすることで導入しやすくなる場合もある

院内環境の
整備

患者の捕捉

患者のニーズの把握

スクリーニング
方法の検討

16

サポートする診療科やスタッフ（リハビリテーション、栄養士など）を巻き込む院内組織として管理職に認知してもらう（将来的に予算をつけてもらうことを視野に）チームで定期的に病棟をラウンドし、主治医または担当医、担当看護師に同席してもらいチャート
レヴューを行う
チーム作りには病院長や副院長などを巻き込むことが必要
各診療科にキーパーソンを見つけておく（ふだんからのコミュニケーションの中で、関心の高そうな人に目星をつける。日常的に人間関係を築いておく。特に他職種や若い人をねらう）
小児からスタートすると、その後成人診療科を巻き込むのが大変で、継続的な発信が必要
看護師をメンバーに加える場合には、看護部を通すなど、組織をふまえた対応が重要
ボトムアップしつつ、院長や看護部長に挨拶にいって、要件に入っていることをアピールすることが重要
行政との定期的な情報共有も有用

地域とのネットワークづくり

体制づくり
候補者への
声かけ、
根回し

立ち上げ
準備期

Tips
患者に対する
広報の強化

立ち上げ
メンバーの
検討

立ち上げ期

立ち上げ期

発展期

Tips

web サイトの
構築、運営

◯

◯

病院の HP に AYA 支援チームについてのページを作成する

パンフレットの作成◯◯

AYA 全般に関わるリーフレットの作成
妊孕性温存など特定のトピックに関するリーフレットの作成

移行期医療については連携がしやすいので、まずはそこを突破口にする（小児科医から歩み寄る）
地域連携という意味では、特に開業医に対する医療者教育が必要
終末期における在宅移行という連携も検討が必要
患者数の多くない病院では、チームを立ち上げるよりも、地域の病院との連携を強化することでサポートが提供できるようになるという形を目指す方
が望ましい
生殖医療
ネットワーク◯◯

自院で完結することが困難な場合、近隣の病院を巻き込むことを検討
地域でネットワークを構築するとともに、多施設カンファレンスを開催
院内高校の設置や訪問教育の実施のため自治体教育委員会と交渉が必要
原籍校との連携も重要
特に教育の提供、出席日数や単位認定の配慮について要望
担任でなく権限のある校長または教頭と交渉することが大切
院内につなぎ役を決めておくとよい（病棟師長やソーシャルワーカーなど）
ICT を使った遠隔教育などが導入できると幅が広がる

学校との連携

◯

◯

患者会との
連携

◯

◯
AYA 世代は社会的経験が少なく､ 本人の語彙が少なく､お金のこと、就職のこと、保険のことなど問題がとても多いがそれを周囲に伝えられないことが少なくないため、1つの病棟に集約されていることにはメリットがある
AYA 病棟という箱を作ることにより、そこをハブにして情報共有が可能
外来中心の AYAサバイバーシップセンターを立ち上げるという方法もある

AYA 病棟の
立ち上げ

◯

生殖医療

◯

家族支援

◯

就学・就労支援◯

地域がん拠点には相談支援センターにハローワークなど専門家の配置がされている
職場の産業医と積極的な連携をとることも重要場合によっては、障害者雇用枠についても検討する

ピアサポート

◯病院内で患者同士が繋がれる場を提供する
SNS など外部のリソースを紹介できるようにする
リハビリの機会を活用してピアサポートにつなげられる場合もある◯

システムの中で長期フォローアップ受診が行われれば、情報共有が容易で、医師の移動があってもシステムが運営されれば、フォローアップは継続できる
経済的な問題のフォローアップも必要
電子媒体によるフォローアップの可能性もあるか？
成人診療科ではフォローアップや移行期支援という概念がないので、意識改革が必要
自己チェックに関する患者教育も必要
情報共有と記録が大切であり、FU 外来で状態評価、情報提供、予防治療支援を検討

遺伝性腫瘍

◯

ある一定の割合で含まれる Li Fraumeni 症候群等の遺伝子疾患に対してどのようにアプローチ
していくか
長期 follow up やその modality または妊孕性温存にも関わる
必ずしも merit だけではないこの分野に対して、対象となる患者さんを積極的に抽出していくかも議論が分かれ慎重な対応が必要
遺伝診療科医師や遺伝カウンセラーに少なくともチームの一員となって意見を求める必要がある

チーム介入の
実績の評価◯

チーム介入の効果の評価◯

unmet needの変化の評価

◯

LTFU

◯

17

AYA支援の課題

自治体によるAYA 支援 ー地域格差

がん治療に係る費用は高額な場合が多く、AYAの成の状況を、各都道府県のホームページおよびキーで住民に情 報 提 供されることが望まれます。ちな

ホームページは25都道府県（53.2％）に留まっていほとんどが公的な医療費助成制度を利用していま

ワード検索、電話確認による調査を行ったところ、自みに、がん患者向けのホームページは全 都道府県ました。

すが、十分とはいえません。治療費については、18

治体間で大きな格差がみられました。
（表1 ）に存在しますが、AYAをキーワードで検 索可能な

歳未満での発症の場合は、20歳になるまで小児慢

医療用補正具購入費（ウィッグ、乳房補正具）は、性特定疾病医療費助成制度を利用できますが、18

約50％の都道府県で、都道府県もしくは市区町村

歳以上への公的助成は高額療養費制度に限られまによる助成が存在しますが、助成制度のある市区町す。そのため、特に低所得や被扶養のAYAにおいて、村 数は全体の20％余りに留まっていました。在宅治療関連費、治療費以外の支出（交通費、滞在費、療養支援費（訪問介護費用、福祉用具購入費用）

入院費差額、ウィッグなど）に対する負担感が大きく助成のある都道府県は、さらに少なく、25～30％でなっています。
（患者体験調査平成30年度調査：令あり、助成制度のある市区町村数は全体の10％に

和2年10月国立がん研究センターがん対策情報セン過ぎません。一方、ワクチン再接種費用助成は、41ター）(87.2％ )の都道府県に存在していましたが、助成制

また、40歳未満のAYAは、介護保険を利用できな
いため在宅療養における介護負担もあります。

度のある市区町村数は全体の23.8％に留まっており、これらの制度の拡充が求められます。

国は、低所得者における交通費、装具、療養宿泊

また、驚いたことに、制度があってもホームペー

費等の間接経費の助成の対象範囲の拡大を図ってジ上に掲載のない市区町村が多く存在していましいますが、対応は自治体に任されています。実際、全た。患者が助成制度の情報にたどり着けないこと

国自治体におけるがん患者への情報提供・費用助があると予想するため助成制度をわかりやすい形

表1 全国自治体におけるAYA がん患者支援に係る助成の実施状況 （2020 年１１月末現在）

総数

妊孕性温存療法への経済的支援
AYA世代のがん患者さんにとっては、がんの治療費に加えて妊孕性温存療法施行に要する費用が経済的負担となり、妊孕性温存を諦めざるをえない患者さんがいます。国からの支援が無い中、滋賀県では、本邦で初めて経済的支援を
2017年に開始しました。2020年に実施した本研究の調査によると、現在21府県と５つの市においてのみ妊孕性温存療法への経済的支援が実行されていました。そこで本研究班は、「国内すべてのがん患者さんに均等な機会を与えるという意味で、特定不妊治療費助成金同様に国が経済的支援

18を行うことが望ましい」と国に提言しました。がん医療の一環であるがん・生殖医療において、がん治療が原則として優先されます。しかし、将来子どもを授かるという選択を残す
ことは、患者さんが希望をもってがんと闘う原動力にもなると考えています。
さて、2021年4月から、多くの関係者の尽力によって、がん患者に対する妊孕性温存療法への国からの経済的支援がいよいよ開始します！

医療用
補正具
購入費

在宅療養
支援費

ウィッグ
乳房補正具

都道府県助成＋市町村助成

都道府県に
よる助成

市町村単独
の助成

助成制度の
全くない県

助成制度の
ある市町村

47

47

47

47

1741

26

（55.3%）

22（46.8%）

訪問介護費用（25.5%）

福祉用具購入費用（30.0%）

ワクチン再接種費用

12

14
41

（87.2%）

13（27.7%）

11（23.4%）

9（19.1%）

8（17.0%）

12（25.5%）

13（27.7%）

11（23.4%）

3（6.4%）

6（12.8%）

29（61.7%）

21（44.7%）

25（53.2%）

35（74.5%）

33（70.2%）

6（6.4%）

406（23.3%）

361（20.7%）

176（9.9%）

221（12.7%）

414（23.8%）

19

AYA 支援の課題
ピアサポートピアサポートとは何か？

援」ができます。数が少なく、多様な診療科、社会す。例えば、地域の公民館や会議室、レストランなど

どんな注意が必要か

ピアサポートとは、同じ体験をした仲間（ピア）が背景をもつ AYA 世代のがん患者にとって、仲間とので開催するような場合もあります。また、「ピア」の人の心の悩みを聞くことは、とても大きなエネル

相互に助け合う（サポート）ことを言います。教育現

出会いは自己成長、生きる上でのロールモデルとし内容も、部位だけではなく、仕事のこと、子育てのこギーを要します。そのため、実際の運営にあたって

場や、がん以外をふくむさまざまな病気などでピアても重要な存在です。

と、病気のことなど、疾患別や悩みのテーマ別、趣は、守秘義務や開催時間、連絡方法など、一定の運味など様々です。つながるツールも、対面型だけで営のルールを決めておくことも大切です。また、相サポートが行われていますが、がんのピアサポートとは、がんをご自身が体験、もしくは家族として体験

どこで行われているのか？

はなく、最近では掲示板やSNS、オンライン会議シ談を受ける側、つまりピアサポーターにも対人支援された方の助け合いのことを言います。

病院の中で行われているものを「患者サロン・院

ステムをつかった場などもあり、多様化しています。

のスキルを身につけておくや、バウンダリー（「私」とピアサポーターは医療従事者のように病気の治

内サロン」と読んでいます。これらは医 療 機 関のAYA世代では、オンラインでつながることも多くなっ「相手」の境界のこと）を意識することが大切です。

療をしたり、病状や治療の情報を伝えられわけではルールに基づいて実施されます。この他、医療機関ています。

バウンダリーとは、「自分と相手の間に一定の境界をありませんが、「似た体験をした仲間ならではの支の外でも、たくさんの「ピアサポートの場」がありま意識すること」を言い、お互いを尊重し、守ることが、トラブルを未然に防いだり、燃え尽きを防ぐことにも

図1 オンライン・AYAピアサポーターズ広場のモデル

つながります。

イベントカレンダー

ピアサポーターの養成

AYA オンライン交流広場（ピアサポーター研修後に登録）

私たちの調査結果から、AYA 世代を支援する患
自分の体験をちょっとだけシェアしたい …

者会活動には、活動規模が多様なこと、財政基盤が登録・公開情報●名前（ハンドルネーム）●

罹患時の年代（今の年代）

●

罹患部位

●

ピアとしての強み●

メッセージ

ぜい弱なこと、活動の継続性が欠けること（世代のピア

相談ニーズのマッチング

ピア一つです。今後は、ピアサポーターを集約化するとと
ピア

形態

AYA
ピアサポーター
研修修了者

スーパーバイザー
20が課題をして浮き上がってきました。また、AYA 世代に特化したピアサポーター研修がないことも課題の〇所属する患者会

AYAピア

更新性）
、活動場所や地域、その形態も多様なこと

もに、そこでの研修や活躍の場を用意し、医療者とピアグループ？ 個別？
オンライン会議システムを使えばいろいろできそう？
スーパーバイザー＋ピア？

ともに活動をしていくことが期待されます。また、そAYA相談者●

くのAYA世代がん患者が「孤独を感じない」仕組み、

カレンダーをみて、参加できる交流広場を選択して申し込み「オンライン・AYAピアサポーターズ広場（図１参照）」のような新しい、AYA世代だからこその支援モデル

スーパーバイザー AYA支援チームから手挙げ？
直接参加？ 間接参加？

●

質

URL 配信を受け取り、参加、交流●

将来的には、個別のニーズに対応してマッチング

研修会で研鑽、活躍の場の確保

うした仲間同士がつながりあうことで、ひとりでも多をつくっていくことが大切です。
21

AYA支援の課題

移行期医療とは対象としたアンケート調査では、中でも小児がん経験者の小児がん経験者は晩期合併症のリスクがあるため、長期した。成人診療科では小児がん経験者を扱った経験が乏しにわたる健康管理が大切です。小児科で治療を受けた患者

長期的な健康管理のあり方

さんのフォローが途切れてしまわないためには、小児科から成人診療科への円滑な移行（トランジション）が重要です。
日本小児科学会が中心となって取り組みを始めていますが、小児がんの移行期医療体制はまだ十分に整っていません。
小児がん経験者において内分泌機能異常は頻度の高い
晩期合併症ですが、成長過程の子どもでは医学的な問題だ
けでなく、様々な心理社会的な問題も生じます。内分泌医を妊孕性の問題を扱うことに最も難しさがあることがわかりまく、小児がん患者の長期的健康管理のニーズが十分に認識されていません。また小児科とは異なり臓器別・疾患別の診療が行われている現状があります。トランジションにあたっては、小児科と成人診療科の連携不足や、通院に伴う患者さん側の時間的負担（就学・就労との両立）などが問題点と考えられていますが、小児がん患者が成人しても最適なケアが受けられるようにするために、どのように連携体制を構築していけばよいかは今後の課題です。

そのものの後遺症を誰が見ていくべきなのでしょう

は地域に帰って生活をする方に対して治療をした病実が推察されますが、そもそもの背景として AYA 世

2/3に何らかの慢性的な健 康障害が出現するといか？

院で長期的に管理することは現実的ではないと考え代のがん患者が少なく、がん腫もさまざまで、ますまう報告があります。最近の諸外国の報告によると、

うが、現実問題としてがんの診療科は目の前にいるられます。

す高度で複雑になっているがんの治療体系がプライ

AYA 世代発症のがんにおいても高脂血症や骨粗鬆患者さんの診療（診断や治療など）に追われており、症、心血管疾患や二次がんなどのリスクは同世代のがんの治療終了後のがん経験者に対して、治療後

日本医師会に所属するていることもあるだろうと思います。これに対して、ガ若者と比べて高いのではないかと言われています。

後におこるかもしれないあらゆる疾患について健康

内科医へのアンケート調査

イドラインや手引き書、小児がんの患者が持っていしかし国内では AYA 世代のがん経験者の長期的な診断に近いような診察や検査を行うことはなかなかそこで、今 回 AYA 世 代 発 症のがん患 者の 長 期

るような治療サマリーのようなツールや、相談窓口や健康の問題に関する調査研究はまだ十分に行われ行われないように思われます。身体的な問題の追跡的な健康管理について、地域のプライマリーケアをコーディネータを配置するなど、初めてその患者の診ておらず、がん治療後にどのように健康管理をしてでもそうでありますので、ましてや心理面のことなど担っている日本医師会に所属する内科クリニックの療に関わる医師であっても各患者の何を重点的にいくのがよいかはまだ未知であります。

は全く野放しなことが少なくないのではないでしょ医師に対して、長期的なケアについてどのような意見

長期的に管理していく必要があるかがわかるようなうか。

を持っているかを調査いたしました。その結果525

システムが必要だと考えます。

小児 期のがんでは治 療 終了後30年たつとその理想的には治療を行った診療科なのでしょマリーケア医にとって非常にわかりにくいものになっ誰ががん経験者の長期的な健康管理を担うか

さらに現在がんの診療はがん専門病院やがん治名の医師（回答率約20%）から回答があり、約半数

本来、がんを患った患者の治療の影響や、疾患療の拠点病院を中心になされており、治療終了後にの医師は AYA 世代発症のがん患者の診療に対して

AYA世代がん経験者の負担感を感じると回答されました。負担感の理由

長期的な健康管理における今後の課題

としてはがん診療の経験不足、がん治療後の晩期

今後がんサバイバーの長期の健康管理をプライ

合併症や長期フォローアップに関する知識不足と回マリーケアを担っているクリニックの医師にも参加

ガイドライン･手引き書

答された方が55～75%と多くありましたが、その他をお願いしていくことに無理はなさそうですが、そ

患者向け相談窓口

46% に診療情報の不足という回答がありました。まれには AYA 世代がんについての医師への晩期合併

た AYA 世代がんの経験者の診療に関して31% は診症を含めた知識の普及が必要であると考えられま療を行ってもよい、41% がどちらともいえない、21%

す。また AYA 世代の患者は自己管理の意欲が高いが行いたくないとの回答でした。

ことも踏まえ、当事者であるがん経験者に長期的なプライマリーケア医のAYA世代がん経験者診療に対するニーズ

医療者向け相談窓口
コーディネーターの配置
地域での勉強会 ･講習会
長期フォローアップ手帳の作成
治療サマリー作成

健康の管理の必要性を意識づけ、教育をしていくこ

学会での教育講演 ･セミナー
Web による健康管理の情報提供
コホート研究長期フォローアップ加算
がん経験者の診療に対する診療報酬
医師会におけるがん治療相談窓口
その他
0

22

20

40

60

80

（％）

長期的健康管理に必要なものとが理想でありましょう。以上のことも含めて国のアンケートの結果で診療負担を感じる理由の半がん対策としての、AYA世代がん経験者の長期の数に知識や経験の不足、診療情報の不足ということ

健康管理に対する早期の対策が望まれるところとがあります。背景には、がん経験者が近医を受診さ思われます。

れる際、詳細を書いた紹介状を持参したり、自分の治療内容を十分に説明できる方は多くないという現23

海外のAYA支援体制のモデル

図2 Australian Youth Cancer Frameworkのビジョンと戦略的優先事項

個別化した
統合的なケアオーストラリアのYouth Cancer Framework

有能な専門家による
多職種ケア

Canteen は15〜25歳までの AYA 世代のがん患者した。2016年には、こうした取り組みの成果を踏まれています（図1、図2）。AYCS が示すオーストラリアを支援する団体です。20 08年に Canteen は Cancer

え、NSDFの見直しが行われ、患者・家族、医療従事のナショナル・ビジョンの課題（表1 ）は、国は違えど、Australia（豪州政府により設 立されたがん患者支者、研究者、サービスプランナー、YCSプロバイダー

日本のAYA 世代のがんの課題と共通であり、日本の援 団 体）および 有 識 者ステークホルダーと協力しや、他のステークホルダーとの協働のもと、新たなAYA がん対策の今後の戦略を考えるうえで多いにて、AYA 世代のがんに対する対策の方向性を示す

Australian Youth Cancer Framework（AYCF）が取参考になります。

National Service Delivery Framework（NSDF）を提りまとめられました。
（https://www.canteen.org.au/

言しました。この政策提言を受けて、英連邦保健省

youth-cancer/resources/aycf/）

および州政府からの資金援助によって、2011年に

本人・
家族中心の
ケア

研究の推進と研究へのアクセス向上

若者の参加

データに
基づく改善

若年がん患者と
その家族

協調と連携

戦略的優先事項

サービスネット
ワークの構築

医療従事者
の育成

データ構築

研究の推進

Canteen によるAYA 支援YCS の取り組みは、現在、フェーズ 4（表2）の段は国内に Youth Cancer Service（YCS）のネットワー

AYCS には、国として取り組むべきAYA がん対策階にあります。Canteen は YCS のなかで、AYA 世代

ジメント、アドバイザリーグループのコーディネートなクが形成され、AYA 世代のがんの臨床的なガイダンの戦略的な優先順位とフレームワークの原則と、そがん患者への直接的なケア提供にとどまらず、オー

ど、AYCSのナショナル・ビジョンに焦点を合わせ続ス、研究、データ収集、人材育成、ツールやリソース

れぞれの原則に対する個人レベル、サービスレベ

ストラリア州政府との合意形成、州政府との協働、けながら、オーストラリアのAYA がん対策の調整役づくりなど、包括的な国のプロジェクトが開始されま

ル、システムレベルでの行動目標と行動計画が示さ

サービスデリバリーの管理、国家プロジェクトのマネとして中心的な役割を果たしています。

図１ Australian Youth Cancer Frameworkより

表1 AYCS のナショナル・ビジョン：オーストラリアにおけるAYAがん支援の課題
1.管轄区による多様性

各州でケアモデル、法的規制、リソース、サバイバーシップの定義が異なる

2. 地理的な分散の問題

臨床家は広い国内の各地の医療機関に分散しており、ネットワーキングや会合を行うことのハードルが高い

3.人材育成と異動の問題

若い人と働くことに関する十分な知識と経験を有するスタッフを見つけたり、育成したりすることが難しい

表2 YCSの取り組みのフェーズ

24

フェーズ1

Youth Cancer Networkの構築
AYA 治療ユニット

専門家育成 /ガイドライン策定
ウェブサイト構築 /ブランディング

フェーズ2

Youth Cancer Service の構築
多職種によるケアと役割分担
ガバナンスとアカウンタビリティ

若手登用
研究推進とデータ構築

フェーズ3

70% 以上の患者へのケア提供
サバイバーシップ支援

国際協調と実務コミュニティの形成臨床試験の立案・実施

フェーズ4

認知とサービス利用率の向上
臨床試験へのアクセスの向上

オンラインによる教育と協働
オーストラリアの若年がんデータベースの構築
25
Y2021年 3月10日 発行
2023年 3月10日 改訂
発行者

厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）「思春期・若年成人（AYA）世代がん患者の包括的ケア提供体制の構築に関する研究」班
研究代表者 清水千佳子

国立国際医療研究センター がん総合診療センター乳腺・腫瘍内科〒162- 8655 東京都新宿区戸山1-21-1
TEL. 03 -3202 -7181