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Viviendo saludable después del tratamiento para el cáncer infantil,cáncer en adolescentes o en adultos jóvenes

Buscando formas para pagar y encontrar su cuidado
médicoComo sobreviviente de cáncer infantil, es importante que usted tenga visitas médicas regulares, por que
posiblemente algunos de los tratamientos que usted recibió pueden aumentar las posibilidades de tenerproblemas con su salud cuando crezca. Muchas veces es difícil encontrar y pagar el cuidado medico quenecesita. Hay varias cosas que puede hacer para asegurase que esta recibiendo el mejor cuidado médico
que necesita. Aquí hay unas sugerencias.
Si es posible, encuentre una clínica seguimiento a largo plazo. Muchas clínicas en donde tratan aniños que tienen cáncer tienen seguimiento a largo plazo. Un directorio de clínicas de seguimiento a largo
plazo asociadas con las instituciones del Grupo de Oncología Infantil se puede encontrar en este enlace:https://www.cogmembers.org/public/lateeffects/default.aspx. Si usted todavía es visto en unas deestas clínicas, o si hay unas de estas clínicas cerca de donde usted vive, póngase en contacto con ese
centro para hablar de sus opciones para obtener cuidado de seguimiento a largo plazo. Clínicas deseguimiento a largo plazo usualmente lo revisan para efectos secundarios y educa a sobrevivientes sobremaneras de disminuir el riesgo de problemas de salud después del cáncer. Estas clínicas, generalmente
son lugares excelentes para completar una evaluación de salud, pero no están diseñadas para cumplir
con las necesidades comunes de un sobreviviente. Además, algunos de los programas de seguimiento alargo plazo nada más pueden ver a sobrevivientes hasta que sean adultos, que indica la edad de 18 o 21.
Entonces, si está atendiendo esta clínica de seguimiento a largo plazo, es importante encontrar también
a un medico general que pueda hacerse cargo de sus necesidades médicas generales.
Escoja un doctor general en su comunidad. Los mejores médicos generales para adultos son losque se han especializado en familiar o medicina interna. La posibilidad de encontrar un doctor generalque tiene experiencia con el cuidado de sobrevivientes de cáncer es baja, debido a que es raro que
niños tengan enfermedades serias como cáncer. Sin embargo, es importante buscar un médico que
es minucioso, que este bien entrenado, y que lo escuche. Pídale a sus amigos y familia que le ayuden
a identificar médicos con estas cualidades que practican en su área. Haga una cita para chequeos
generales y hable sobre su historial médico y los riesgos de salud durante su visita. Es mejor hacer esto
cuando está bien de salud, y no cuando lo están viendo por que está enfermo.
Dígale a su médico de las guías del Cuidado de seguimiento a largo plazo para Sobrevivientes deCáncer Infantil, disponible en el Internet en la página del www.survivorshipguidelines.org. Esta lista
de requisitos para el manejo de detección de salud son diseñados para el uso de profesionales que están
proporcionando cuidado en seguimiento a largo plazo a sobrevivientes de cáncer infantil.
Organice un equipo médico local para que le den su cuidado. Obtenga consejos del doctor que trató
su cáncer infantil y su doctor general sobre quien debe ser parte del equipo medico para su cuidado deseguimiento a largo plazo. Su equipo siempre debe tener un doctor general y un dentista. Dependiendoen su situación, usted también va tener que incluir otros profesionales que son importantes paramantener su salud, como un terapista físico o psicólogo. Su doctor general le puede ayudar a seleccionar
a estos individuos y/o referirlo a ellos.
Comparta su expediente médico con todos los miembros de su equipo medico. Pregúntele a su
hospital o clínica que mande copias de su tratamiento médico a todos sus nuevos proveedores médicos.

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Si es posible, pregúntele al doctor que lo trató por su cáncer infantil que le de un resumen con su
diagnosis y tratamiento, riesgos para el futuro, y exámenes médicos recomendados. Mantenga una copia
de su resumen y secciones importantes de su expediente médico en un archivo personal. Este seguro
que cada nuevo proveedor médico que tenga este conciente de su pasado medico y riesgos secundariosque puede tener como resultado de su tratamiento para el cáncer. Si necesita ayuda para obtener estos
expedientes médicos, llame al hospital, clínica, o centro médico en donde recibió su tratamiento.
Sea un compañero en el cuidado médico que recibe. Para enterarse si esta recibiendo el cuidado
adecuado, hágase estas preguntas:• ¿Sé mi diagnosis de cáncer y el tratamiento específico que recibí?
• ¿Sé los problemas de salud que pueden ocurrir despues de este tratamiento?
• ¿Hé compartido esta información con mis proveedores médicos?
• ¿Me revisa frecuente mi proveedor médico para ver si tengo problemas con mi salud relacionados
con cáncer infantil?
• ¿Me aconseja mi proveedor médico de cosas que debo o no debo de hacer para mantenerme
saludable después de mi tratamiento por cáncer infantil?
Explore todos los recursos que existen para pagar su cuidado médico. El cuidado médico es caro ypersonas que han tenido enfermedades serias muchas veces se enfrentan con obstáculos cuando
tratan para obtener una adecuada atención de seguimiento. En los Estados Unidos, las compañías deseguro médico están obligados a proporcionar cobertura para los sobrevivientes de cáncer infantil,
independientemente de las condiciones médicas pre-existentes. La ley también ahora proporciona la
opción de cobertura bajo la póliza de seguro médico de los padres para los adultos jóvenes menoresde 26 años. Más información sobre sus derechos y protecciones bajo la ley de cuidado de la salud(comúnmente conocido como “La Ley de Cuidado de Salud Asequible”) está disponible en este enlace:https://www.cuidadodesalud.gov/es/health-care-law-protections/rights-and-protections/. Si
usted no tiene seguro, usted debe buscar asistencia de una organización de servicio social local o su
trabajador social del hospital para identificar sus opciones de cobertura.
Como sobreviviente del cáncer infantil, usted ya a vencido muchos obstáculos. ¡¡El proceso de obtener ypagar por su cuidado medico puede ser desalentador, pero vale la pena!!
Lista de Cobertura del Cuidado de un Sobreviviente de Cáncer
Defina sus necesidades para el cuidado de su salud. Pregúntese:• ¿Necesito un proveedor médico para chequeos generales?
• ¿Tengo problemas crónicas de salud que requieren visitas frecuentes al médico?
• ¿Tengo problemas que necesitan ser observados periódicamente por un especialista?
• ¿Tengo prescripciones médicas caras?
• ¿Necesito servicios de rehabilitación o prótesis?
Explore todos los recursos para la cobertura de su cuidado médico:• Cobertura a través de la póliza de sus padres o cónyuge• Aseguransa de salud ofrecida por su colegio o trabajo• Los programas estatales y federales de asistencia pública que pueden reducir sustancialmente elcosto de la cobertura• Descuentos o cuidado de salud gratis ofrecidos por clínicas establecidas por el departamento desalud o iglesias
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Viviendo saludable después del tratamiento para el cáncer infantil,cáncer en adolescentes o en adultos jóvenes•Programas para medicinas de bajo costo o gratis ofrecidos por compañías farmacéuticas para
familias de bajo ingreso

Si tiene aseguransa, aprenda más sobre su póliza.
• ¿Cuáles servicios son cubiertos?
• ¿Ofrece su plan descuentos para prescripciones?
• ¿Son las referencias a especialistas controladas por su doctor primario?
• ¿Hay limitaciones hechas basadas en condiciones médicas preexistentes?
• ¿Hay cobertura nada mas cuando el estudiante es de tiempo completo?
• ¿La cobertura se termina a cierta edad?
Pida ayuda para aprender de los recursos actuales y poder localizar nuevos.
• Pida a miembros de su familia, amigos, manejadores de aseguransa en el hospital o clínica yrepresentantes de aseguransa que le expliquen detalles sobre sus beneficios incluidos en su
aseguransa.
• Llame a un trabajador social en la clínica o hospital para preguntarles por ayuda para encontrar
recursos en el estado o comunidad para su cuidado medico.
• Investigue servicios ofrecidos por organizaciones nacionales caritativas (ejemplo, Club de Leones
para prótesis ocular).
• Visite www.cuidadodesalud.gov para determinar sus opciones de cobertura de seguro y para
determinar si usted califica para un descuento o cobertura gratuita disponible para las personas
con bajos ingresos o discapacidad.
• Prevenga lapso en cobertura. Planee transiciones de aseguransa médica que ocurren cuando se
gradué del colegio, exceso de edad de la cobertura de los padres, o cambie de trabajos.
Sea consciente de las leyes que le pueden ayudar a conservar sus beneficios deaseguransa. Las siguientes leyes se pueden aplicar a sobrevivientes de cáncer
viviendo en los Estados Unidos:
ACA por sus siglas en inglés (“La Ley de Cuidado de Salud Asequible”), la ley general de la reforma desalud aprobada en los Estados Unidos el 30 de Marzo de 2010, creo un mercado de Seguros de Salud ylos nuevos derechos y protecciones que hacen que la cobertura de seguro de salud más justo y más fácilde entender. Más información está disponible en www.cuidadodesalud.gov.
COBRA (Acto de Consolidación y Ceder de Ómnibus) requiere que patrones o negocios grandes hagandisponible aseguransas por cierto tiempo para sus empleados (y sus dependientes) que son despedidos.
HIPAA (Acto de portabilidad de aseguransa de salud y contabilidad del 1996) permite que personas
con condiciones pre-existentes mantengan su aseguransa comprensiva cuando están cambiando
planes de aseguransa o trabajos. Bajo la nueva ley de salud en los Estados Unidos, la elegibilidad HIPPA
proporciona mayor protección que las que están disponibles bajo la ley del estado.
Sea persistente cuando se encuentre con obstáculos. Trate de no desesperarse.
• Termine y continue aplicaciones.
• Apele negaciones con cartas de apoyo de parte de su proveedor médico.
• Contacte grupos como Candlelighters y La Coalición Nacional de Sobrevivientes de Cáncer para
más información sobre los recursos médicos que existen.
• ¡No se de por vencido!
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cáncer en adolescentes o en adultos jóvenes

Recursos Recomendados:
La Coalición Nacional de Sobrevivientes de Cáncer es una organización conducida por pacientes,
para apoyar a sobrevivientes de cáncer. Su folleto, “Almanaque de un Sobreviviente de Cáncer”, incluye
muchas organizaciones y agencias que ofrecen ayuda sobre ciertos temas relacionados a cáncer,
incluyendo la búsqueda de cuidado medico accesible. El folleto esta disponible en su pagina de Internet,
www.canceradvocacy.org. El número de teléfono es (877) 622-7937.
Cancer Care, es una organización caritativa dedicada a proporcionar apoyo emocional, información, yayuda práctica a personas con cáncer y sus seres amados. También ofrecen asistencia para ayudar alas personas con un historial de cáncer a comprender las disposiciones de La Ley de Cuidado de Salud
Asequible. 1-800-813-HOPE (4637). www.cancercare.org/espanol.
Escrito por Melissa M. Hudson, MD, St. Jude Children’s Research Hospital, Memphis, TN; Sally Wiard, MSW, LCSW,Children’s Hospital of San Antonio, San Antonio, TX; y Allison Hester, RN, MSN, CPNP, Arkansas Children’s Hospital,
Little Rock, AR. Adaptado del boletín de Noticias de CCSS, Primavera 2003, usado con permiso.
Repasado por Leslie L. Robison, PhD; Kevin C. Oeffinger, MD; Margaret Kulm, RN, MA; Scott Hawkins, LMSW; yOctavio Zavala.
Traducido por Yulsi Fernandez, BS y Sonia Morales, BS, Escuela de Medicina de David Geffen en UCLA, a travésdel generoso apoyo del Programa de Desarrollo de Facultad Médica de Harold Amos, han recibido fondos de laFundación de Robert Wood Johnson.
Traducción revisada por Julie A. Wolfson, MD, MSHS, Children’s Hospital of Alabama, Birmingham, AL y IsaacMartinez, BA, Institute of Cancer Outcomes and Survivorship, University of Alabama at Birmingham, Birmingham,AL.
Podrá encontrar información médica adicional para los sobrevivientes al cáncer infantil en
www.survivorshipguidelines.org
Nota: En esta serie denominada Health Links (enlaces de salud), el término “cáncer infantil” se utiliza para designar cánceres pediátricos que pueden
manifestarse durante la infancia, la adolescencia o la edad adulta temprana. Health Links está diseñado para proporcionar información médica de lossobrevivientes de cáncer pediátrico, independientemente de si el cáncer se produjo durante la infancia, la adolescencia o la edad adulta temprana.
Exención de responsabilidad y aviso de derechos de propiedad
Introducción a las directrices de efectos tardíos y Health Links: Las pautas de seguimiento a largo plazo para sobrevivientes de cáncer en la infancia, laadolescencia o la edad adulta temprana, así como los Health Links que las acompañan, fueron desarrollados por Children’s Oncology Group (Grupo de OncologíaInfantil) como un esfuerzo colaborativo de Late Effects Committee (Comité de Efectos Tardíos) y Nursing Discipline (Disciplina de Enfermería), y las mantiene yactualiza Children’s Oncology Group’s Long-Term Follow-Up Guidelines Core Committee (Comité de Pautas Básicas de Seguimiento a Largo Plazo y sus grupos detrabajo asociados).
Para pacientes con cáncer (si son niños, sus padres o tutores legales): Consulte a un médico u otro proveedor de la salud calificado si tiene preguntas sobre
una afección médica y no se base en el Contenido Informativo. Children’s Oncology Group es una organización de investigación y no proporciona atención ni
tratamiento médico individualizado.
Para médicos y otros proveedores de atención médica: El Contenido Informativo no está destinado a sustituir su juicio clínico independiente, asesoramiento
médico ni a excluir otros criterios legítimos para la selección, el asesoramiento médico o la intervención para complicaciones específicas del tratamiento contra elcáncer infantil. El Contenido Informativo tampoco pretende excluir otros procedimientos de seguimiento alternativos razonables. El Contenido Informativo se
proporciona como cortesía, pero no como única fuente de orientación para la evaluación de los sobrevivientes al cáncer infantil. Children’s Oncology Group reconoce
que las decisiones específicas de atención al paciente le corresponden al paciente, a la familia y al proveedor de atención médica.
El Contenido Informativo, Children’s Oncology Group o una parte afiliada o un miembro de Children’s Oncology Group no avalan ninguna prueba, producto o procedimiento
específicos.
Ausencia de alegaciones de exactitud o integridad: Aunque Children’s Oncology Group ha hecho todo lo posible por garantizar que el Contenido Informativo sea preciso ycompleto a partir de la fecha de publicación, no se ofrece ninguna garantía o declaración, expresa o implícita, en cuanto a la exactitud, confiabilidad, integridad, relevancia uoportunidad de dicho Contenido Informativo.
Ausencia de responsabilidad por parte de Children’s Oncology Group y las partes relacionadas/acuerdo de indemnización e indemnidad para Children’s Oncology
Group y las partes relacionadas: Ni Children’s Oncology Group ni ninguna parte afiliada o miembro de este asume ninguna responsabilidad por daños derivados del uso, larevisión o el acceso al Contenido Informativo. Usted acepta los siguientes términos de indemnización: (i) las “Partes Indemnizadas” incluyen a los autores y colaboradores delContenido Informativo, todos los funcionarios, directores, representantes, empleados, agentes y miembros de Children’s Oncology Group y las organizaciones afiliadas; (ii) alutilizar, revisar o acceder al Contenido Informativo, usted acepta, a su cargo, indemnizar, defender y mantener indemne a las Partes Indemnizadas de cualquier pérdida,responsabilidad o daño (incluidos los gastos y honorarios de los abogados) derivados de cualquier reclamo, acción legal, litigio, procedimiento o demanda relacionados con oderivados del uso, la revisión o el acceso al Contenido Informativo.
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