目次

目次

講座 1

主体的な治療姿勢の構築
東京女子医科大学病院 感染症科 医師

講座 23
井戸田 一朗 氏

セルフヘルプグループとは ? 〜病を持った経験に根ざした理解と共感〜

13

内藤病院 医療ソーシャルワーカー 鉾丸 俊一 氏
講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況：その経緯と現状〜薬害被害者の取り組みを中心に〜 21
社会福祉法人はばたき福祉事業団 理事長

講座 4

大平 勝美 氏

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大〜アドボカシーとネットワークの視点から〜
日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス 代表

講座 5

講座 6

長谷川 博史 氏

グループワークの展開過程
東京福祉大学 講師

29

41

山本 博之 氏グループの実際〜「語る会」の運営とその姿勢〜

47

AGP（同性愛者医療・福祉・教育・カウンセリング専門家会議）村田 淳 氏
講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究
埼玉県立大学保健医療福祉学部健康開発学科 講師

54
若林 チヒロ 氏

グループ紹介（シンポジウム「ピアサポートの実際」より）

63

Follow Project
りょうちゃんずクローバー（CLOVER）
LAP Positive TALK2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 1

当講義録は、同じ疾患を抱えるピア（peer）の立場から、病を持った経験に根ざした理解と共感を基盤に、HIV 陽性者が「自分の人生を自分なりに生きていくこと」（＝自立生活）を支援するピアサポーターを養成する「2006 年度ピアサポーター養成研修会」（第 1 回研修会：
2006 年 11月4日〜 5日、第 2 回研修会：2006 年 12月2日〜 3日）の講座および参加型セッションのレクチャーを再構成したものです。

2 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

講座 1

主体的な治療姿勢の構築
講師：東京女子医科大学病院 感染症科 医師
井戸田 一朗 氏

東京女子医大の井戸田と申します。今日は私もどういうお������

話をしていいのか非常に迷いながら来たというのが本音のところでございまして、ちょっと難しい言葉だとか分かりにくい
事がでてくるかもしれないので、その時は遠慮なく教えてくだ
さい。
今日、お話しする内容なんですけど、自己紹介を簡単にさせていただいて、その後、LAPさんからのリクエストにありました、情報入手の方法とその実際について、私の勤務する東京女子医大のHIV 診療がどういう状況であるかといHIV�����������
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う話、そのあとに実際の東京女子医大の外来受診の流れについてお話しして、その後、質疑応答という感じでござい

院で研修医をやったあとに、女子医大の方に拾っていたます。

だきまして、2003 年〜 2005 年にWHO（世界保健機関）

皆さん長い2日間を迎えられると思いますので、今日は気で南太平洋における結核対策という仕事をやっていたんで軽に聞いていただければと思います。どちらかというと今日

すけども、そのあとまた女子医大に戻って、今、1 年目で、は女子医大の内情を皆さんに包み隠さず暴露してしまうと臨床の方に戻っております。

いう感じで、本当は陽性者の方の立場から見たお話という情報入手の実際ことをたぶんLAPさんは期待されていると思うんですけれど
も、私の方から包み隠さず私どもの現状をお伝えする事で、ガイドライン

じゃあこういうふうにアプローチすればいいのかなっていうの

情報入手の実際っていう話なんですけれども、陽性者のを逆の立場から把握していただけるんじゃないかと思ってい皆さんがどういう情報を、というよりは、私がどういうふうに入ます。

手しているかっていう話で終わってしまいそうなんですけど。

私の自己紹介をさしあげますと、今、東京女子医大感「HIV 感染症『治療の手引き』」はご存知でしょうか。毎染症科というところに勤務しております。あと、AGP（同性年、日本エイズ学会の時にアップデートされるので、12月に

愛者医療・福祉・教育・カウンセリング専門家会議）という

第 10 版が出てくると思うんですけれども、こういったガイドラ

CBO の副代表をしております。医療・福祉・教育・カウン

インはいくつかございます。治療については、いろいろな情

セリングといったエリアで、専門家のみならず、こういうエリ

報が飛び交うんですけれども、私個人としては基本はガイド

アに興味がある人たちによるグループなんですけども、電話ラインだと思っています。いろいろな情報・論文・研究を網相談ですとか、ニュースレターの発行、定例会、二丁目の羅して、検討をした上で、どういう治療がいいのか、推奨

aktaでの毎月のセミナー開催などをやっております。

されるのかがまとめられています。あまり新しい少人数のグ

簡単に経歴ですが、1995 年から5 年近く、都立駒込病

ループの研究とかにはあまり左右されないようにしたいなとい2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 3

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

うふうには思っております。

あとこれはあまり知られていないんですけども、駒込病院

医療者がよく使っているのはおそらくDHHSのガイドラインの味沢篤先生が 2002 年に「日本人の HIV 感染症の治だと思うんですね。主治医の先生方はおそらくお持ちだと思療」というレビューを書かれたんですね。これは簡潔なんでうんですが、これ非常に分厚いんですね。読むのも結構大すけど非常によく書けているレビューです。感染症学雑誌

変なんです。本当は読まなきゃいけないんですけど、私なん（Vol.76 No.7 2002）に掲載されまして、ネットでも全文がかもうパラパラパラとどこが変わったのかなみたいな感じで斜入手可能です。今、日本にあるガイドラインですとか、レビュー

め読みしちゃう感じなんですけど。2006 年の 10月にアップの中でこれが一番豊富な臨床経験に基づいた非常に優れデートがありました。

たレビューだと私は個人的に思っております。

あとは、JAMA、The Journal of American Medical
Associationという非常に有名なアメリカの雑誌があるん

新しい情報の入手

で す けども、ここの International AIDS Society-USA

ガイドラインのほかに、私がどんなふうに情報を入手してPanel っていうのがガイドラインを出しているんですね。これいるかっていうことですけれども、とにかく私も非常に勉強が非常に短くて、だいたい10 ページもないくらい短くて、喫するのが嫌いで、どうやってズルしながら情報を入手する

茶店で2 時間、3 時間あれば読めてしまうので、私はありがかってことに苦心をしている毎日でございます。Medscape

たがって使っているというのが現状でございます。実際には（http://www.medscape.com/）というインターネットのサ

これだけでは分からない事は引用文献とかも読んで勉強す

イトがございまして、私は研修医の時からお世話になっていればいいんですけども、とりあえず臨床で患者さんと向き合っるんですが、ここに登録しておくと、新しい会議があったりだている人間としてはこのぐらいコンパクトの方が本当にありがとか、何かよく読まれている論文だとか、そういうのを定期たいです。

的に送ってくれるものですから、何か面白そうだなと思った

ご紹介した三つのガイドイランにはやっぱり長所と短所がらアクセスをしてみます。トロントで8月に開催された国際エございます。「HIV 感染症『治療の手引き』」の長所はやっイズ会議のレビューなんかが載っていて、これをとりあえずぱり日本語で書いてあるという事、簡潔で分かりやすいとい

バーッと斜め読みして、知ったかぶりとかできちゃったりして、う事。たぶん医療者じゃない方がお読みになられても、全割と便利なサイトでございます。似たようなサイトはたくさんあくちんぷんかんぷんということはないと思うんですよね。CD4

ります。

の数がどのくらいだったら治療を始めた方がいいだとか、そあとは学術誌ですね。AIDS っていう有名な雑誌がありま

ういうことに関しては非常に分かりやすいと思います。短所

して、これはインパクトファクターが高く、感染症業界の中では1 年に1 回しかアップデートされないということ。

今、一番たくさん引用されている雑誌の一つです。私がよくDHHSは情報が新しいんですけれども、英語でたくさん読むのはThe New England Journal of Medicineという分量がある。そのかわり情報としては非常に網羅されてい非常に有名な内科学の雑誌です。医学雑誌の中でもっともるので、これが一冊あればとりあえず頭に叩き込めばなんとよく引用されているっていう有名な雑誌ですけども、HIV 関なる。IAS-USAの長所は非常に簡潔で、新しいということ。

係の論文が出た時にはチェックするようにしております。たま

短所としてはやっぱり英語であるということがあります。

に図書館に行って雑誌が出ていたら何だろうなと見て、勉他にもいろいろな教科書や、オンラインでもいろいろなガイ
ドラインがありますけども、私どもはこういったものを部分部
分、おいしいとこ取りで勉強しているというのが実情でございます。

強しているという感じです。

国際会議・学会
8月の第 16 回国際エイズ会議で、いくつか有名な話題になったトピックがありました。たとえば、ホスアンプレナビル「HIV 感染症『治療の手引き』」（HIV 感染症治療研究会）
http://www.hivjp.org/「日本人のHIV 感染症の治療」全文
http://journal.kansensho.or.jp/Disp?pdf=0760070521.pdf

4 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録（fAPV）とロピナビル（LPV）の比較では48 週の時点で差がなかった。ホスアンプレナビル（fAPV）、商品名はレクシヴァですが、日本ではおそらく1日1 回飲みというのが多い講座 1• �������

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Conference

主体的な治療姿勢の構築�

と思うんですけども、この研究は2 回飲みなので、細かい終わるといろいろな情報がバーッと出てくるので、「あ〜、そ違いはあります。

ろそろ来るな」っていう感じで待ってるとたぶん2月の終わり

あとは、SMART studyといって国立国際医療センター

か 3月にかけていろいろな情報が流れてくると思います。

エイズ治療・研究開発センター（ACC）でもやってましたけ

もう一 つ は、ICCAC（Interscience Conference on

れども、治療をやめたり、また始めて、やめたりとか、そうい

Antimicrobial Agents and Chemotherapy）。これは感う治療、STI（戦略的治療中断）はやはり奨められないと染症関連の一番大きな学会の一つなんですけれども、このいうのが今回の結論ですね。

中でも最近 AIDSの占める割合が増えてきています。やっぱ

PI 単剤療法、プロテアーゼ阻害薬を単剤で使用した場

り、HIV/AIDS っていうのは途上国であっても先進国であっ合はどうかという研究が三つぐらいありました。一つは、24てもトップアジェンダといいますか、いろいろな医学雑誌でも、週間、HAART（highly active antiretroviral therapy

AIDSの占める割合が非常に増えてきているなという印象は＝多剤併用による強力な抗ウイルス療法）をふつうに3 剤もしあります。

くは4 剤でやったあとに、カレトラ単剤に切り替えてやってみたら72 週の段階のウイルス量が、84% が 500コピー未満、62% が 50コピー未満、結構いいなっていう印象で。他の二つの研究も似たような感じで、驚きました。

東京女子医大におけるHIV 診療状況
それでは、女子医大でどんなふうにHIVを診ているかっていう話をこれからしばらくさしあげたいと思います。皆さん

新しいインテグラーゼ阻害薬っていうお薬の話もありましがもし医療機関に繋がってらっしゃるのであれば、おそらくた。あとは途上国での応用がメインと思われますが、殺精主治医の先生方はまた別の考え方をお持ちだと思いますし、

子剤（マイクロバイサイド＝Microbicide）といってHIVを殺

これはあくまでも我流といいますか、方向でございますので、すゼリー（ラブオイル）についてや、割礼が有効だという話

まあこんな感じでやっているんだなという感じで聞いていただも出ていました。割礼は我々も話半分でずっと聞いていたければと思います。

んですけども、この報告を読むと、アフリカのケニアで、割女子医大は新宿の河田町というところにございます。ベッ

礼をした男性とそうじゃない男性との比較をしたら、60%もド数 1,400 床、1日の外来数が約 5,000 人ということで、規HIVに感染する人が少なかったっていう、驚くような研究結

模してはかなり大きな病院の一つです。1997 年に、都内

果が報告されており、現在、大規模な臨床試験をケニアでで一番最後に拠点病院に選定されました。女子医大は最やっているそうです。

後まで抵抗したんですけれども、最後の一つの大学病院に

このほか、有名な国際学会としてCROI（Conference
on Retroviruses and Opportunistic Infection）というもなってしまって、しぶしぶ拠点病院を引き受けたというのが現状でございます。

のがあります。だいたい2月ぐらいにやっていますけども、こHIV の患者数は2000 年ぐらいから増加の一途をたどっ

れはエイズ学会をより医学に特化した学会という位置づけでております。棒グラフが新規の陽性患者数（左目盛り）、折す。これは来年ロスアンゼルスでやるんですけども、これがれ線が延べの入院回数です（右目盛り）。2000 年までは2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 5

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

26 例しかなかったんですが現在は143 例。5 倍以上に患者さんが増えたということですね。

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(1999-2006)

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患者さんの増加に合わせて、1999 年ぐらいからだんだん

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診療の体制を整えていって、最初は医師 1 人、ナース1 人、25

医療ソーシャルワーカー（MSW）1 人っていう感じだったん20
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ですけども、薬剤師入れの、医者を増やしの、MSWを増�0

やしの、外来専門ナースを入れの、精神科診療チームを

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外来専門ナース1 人、薬剤師 2 人、MSW2 人、精神科 1 人、

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入れの、という感じで、現在は常勤医 3 人、非常勤医 1 人、�����������: 12�

心理士 1 人という構成によるチームとなっています。

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女子医大は HIV 検査数も実は非常に多いんですね。
2005 年は13,176 検体のHIV 検査をしています。

患者背景
現在までに男性 139 例、女性 4 例、合計で143 例を受け入れています。初診時の CD4は303ぐらい。中には非������� � �
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発症されていたのは25 例、だいたい17% ですけども、救

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常に低い段階で来る人もいらっしゃいます。初診時にAIDS(1988-2006�)• ���� 9�����5 ��
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急外来に来る方もいらっしゃいます。平均年齢が 36 歳ぐら
い。MSM（Men who have sex with men= 男性と性行陽性でそのパートナーも陽性だったという、パートナー陽性も為をする男性）の方が 104 例、72%という感じですね。

このごろちょっとありますね。

患者の紹介元まったく予期せずにたまたま見つかった例が 12 例ありました。どういうことかっていうと、うちの病院では大きな手術の患者さんがどういうところから紹介されて来たのかは、我々前だとか内視鏡の前ですとか、観血的な処置をする前はも興味があるところです。やはり紹介元が多いところで集中

HIV 検査をするようにしているんですね。そういう時に、まっして準備をしておけば、患者さんにとってメリットがあるんじゃ

たく予想していなかったのに、たまたま見つかったっていうのないかということなんですが。紹介元は検査機関が 30 例とが 12 例あったということです。やはり、13,000 検体の HIV一番多い。累計ですが、今年に入ってすでに20 例の紹の検査をやっていると、ポロポロと見つかってくるという現状

介がありました。多くは東京都南新宿検査・相談室からの

ですね。

紹介です
あとはブロック拠点、拠点病院を含めた他の病院からの日和見感染発生状況

紹介 23 例、皮膚科の15 例と続きます。皮膚科でなぜ多い

日和見感染の合併状況ですが、カンジダ、ニューモシス

かというと、帯状疱疹でわかるケースが多いためです。我々

ティス肺炎、帯状疱疹、アメーバ赤痢、カポジ肉腫、結核は帯状疱疹を診たらまず HIVを疑えという目で診ています。

と続きます。最近、悪性腫瘍が増えてきているかなという印

その次は、
友人です。
うちの病院はやはりゲイの方が多いし、象があります。HAART で延命効果が顕著になってきて、

新宿 2 丁目に近いということもあるのか、口コミが割と多いん

悪性腫瘍というのもちょこちょこちょこっと見られるようになってですね。あと、以前はカリニ肺炎と言われていたニューモシ

きてます。カボジ肉腫が多いのはやっぱりゲイの方が多い

スティス肺炎で呼吸器内科で判明したり、血液内科、消からということがありますけれども。悪性リンパ腫も数例あり、化器、耳鼻科。いろいろな科で判明しているということ、そ

胃癌及び胆管癌で手術を受けられた方もいます。帯状疱れが女子医大の特徴だと思います。たまたまパートナーが疹が多いというのが我々の特徴だと思います。

6 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

我々の病院で初期感染例は8 例診断しました。この8 例というのは、保健所だとか南新宿で見つかったわけでは��

なくて、我々で症状を疑って診断したという例なんですね。

50

若年男性で、よく分からない発熱とか発疹とか、ウイルス感

40

染という時は、もう初期感染を疑うような時代になってきてい30

るんだなというふうに思っています。最初に見つかった段階

20ですでに耐性のウイルスを持っているっていうケースが、去�0年のエイズ学会で5%いたとか報告されていましたけれども、0��

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(1998-2006)�� �� � �� �� ������
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我々のところで8 例中 4 例を調べたらですね、耐性ウイルスは発見されませんでした。

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あとはHAARTを始めて免疫再構築症候群が出たっていうのは4 例。免疫再構築症候群っていうのはですね、低いCD4 で治療を始めた場合、人によってなんですが、急
激にCD4 が増えてくる時があるんですね。CD4 が 2 桁、1桁っていう場合は増えるのもなかなか遅いんですけども、いずれまた増えてくるんですね。で、増えてくる時に、隠れていた日和見感染症が出てくることがあるんですね。よくあ(1999-2006)

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るのは、帯状疱疹とか、ニューモシスティス肺炎、あとは

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MAC（非定型抗酸菌症）、こういうのが出てくることが結構あるんですね。我々も、HAARTを始めた後によく分からうちに通院中に性病にかかっちゃうっていう人たちが結構ない発熱を経験しまして。徹底的にいろいろな検査をやっいらっしゃってですね、梅毒 7 例、急性 B 型肝炎が 3 例。

たんですけど、結局分からなくてですね。HAARTをやりな

それから淋病が 2 例ありました。うちに通院しながら梅毒にがら、対処療法をやっていくうちに、自然に治ってしまった例

かかってしまうということで、我々も非常に頭を悩ませているもあります。たまたまラッキーだったんですけども。そういう免ところではございます。また、ゲイの人の間で急性 B 型肝疫再構築症候群っていうのが最近ちらほらとあります。

炎が流行っているんじゃないかなという印象を私はちょっと性感染症（STI）の罹患状況

持っています。今年はいなかったんですが、去年、一昨年と、急性 B 型肝炎が目立ったなという印象です。

性感染症のことをちょっとお話ししたいと思います。STIと日和見感染ではないんですけれども、精神科疾患といHIV って切っても切れない関係なんです。梅毒、アメーバ

うということで、うつ病 4 例を含む11 例が何らかの形で精赤痢、尖形コンジローマ、急性のB 型肝炎、伝染性の軟神科との関わりがあります。精神科との連携は非常に重属腫、単純ヘルペス、淋病とかありますけども、梅毒は非要だなというふうに思っております。ちなみに11 例全員が常に多いですね。初診時で、活動している梅毒があったっ

MSM っていうのも何だかなという感じなんですけども。

ていうのが 42 例あって、そのうち37 例が MSMの方でした。
MSM の方のうち36% が治療しなくてはいけない梅毒を初

入院先及び入院日数診時に持っていて、20% が昔かかったことがあって治療がどんな科に入院するかっていうお話ですね。ちょっと奇妙

終わっているっていう、合わせて56% が梅毒にかかったか

だなと皆さん思われたかもしれませんが、我々感染症科はもしくはかかっているかっていう結果だったんですね。これ

ベッドを持っていなくて、患者さんの症状に合わせていろいはやはりMSMの患者さんが多いからということなんですけどろな科に入院をお願いする、そういうスタイルを取っています。

も、それにしても駒込やACCに比べてちょっと多いなという並診という形で患者さんを主治医の先生と一緒に診ていく

ふうに思っています。

方式を取っております。いろいろな科で広く診ていく、病院

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 7

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

全体としてHIVの患者さんを診ていこうというスタイルです。
入院先は血液内科が一番多いのは、我々感染症科がHAART��������

血液内科と兼務で診療をしており、薬の導入のためだとか、• 48�����(HAART�� ��� 690�)

薬の副作用だとか、どう頑張っても各科に振り分けできない
内科の教授に「お願いします」って感じでベッドを分けてもTDF/FTC (26)
ATV/r (10)fAPV/r (9)EFV (4)
LPV/r (3)らって、我々が主治医として診てるっていうのが一番多い

TDF+FTC+EFV (6) d4T+3TC+EFV(1)

現状によるものです。

• 35�(73%)�<50 copies/ml• 9�(20%)�<400 copies/ml

患者さんってたくさんいらっしゃるんですよね。その時は血液

そのほかは、帯状疱疹による皮膚科が多いですね。あABC/3TC (11)
ATV (1)
ATV/r (4)
EFV (6)

AZT/3TC (4)EFV (2)
NVP (1)fAPV/r (1)とは肝炎やアメーバとかで消化器科、ニューモシスティス肺炎で呼吸器科。それから精神科入院もちょっとあります。

HAART 治療内容及び成績
うちの治療内容や治療成績はどうかっていうようなお話をしたいと思います。スライドは48 人になってますが、最近 42002�������
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d4T+3TC+EFV
AZT+3TC+EFV
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人が始めて、計 52 人でHAARTをやってます。期間は5���
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年以上やっている人もいますが、平均で690日ぐらい。我々は2000 年ぐらいから始めているということもあって、他の拠点病院なんかと比べると短めです。
薬の組み合わせですが、核酸系逆転写酵素阻害薬

試験ていうのがあって、両方とも同じだったっていう結論で（NRTI）では、最近はツルバダ（TDF/FTC）が多いです。

した。なので、私はもう最初からエファビレンツ
（EFV）で行っ

エプジコム（ABC/3TC）、コンビビル（AZT/3TC）と合剤てもいいんじゃないかなというふうに思ってます。まあ患者さを選ばれる患者さんが非常に多いですよね。

んの好き嫌いというか、好みもありますので、患者さんに選

3 剤目、核酸系逆転写酵素阻害薬（NRTI）と組み合んでもらえばいいのですが。

わせる薬としては、エファビレンツ（EFV）が 19 例で一番

治療成績は、73% で50コピー未満、20% で400コピー

多いです。アタザナビル（ATV）15 例、ホスアンプレナビル

未満、ということで、合わせると93%で400コピー未満に抑（fAPV）10 例も増えています。

えているということです。残りの7%、4 例はどういうことかと

2002 年に私が集計した時は、ゼリット（d4T）とエピビル（3TC）とエファビレンツ（EFV）の組み合わせが一番多かったのですが、なんか時代感じましたね。これだけどんどん次から次へと出てくるので、患者さんにお勧めする薬もどいうと、3 例が始めてまだ10 週以内でして、アドヒアランス
が悪い方が 1 人だけいらっしゃいます。

抗 HIV 薬の副作用

んどん変わってくる。乗り換え組も多いですね。d4Tと3TC

副作用なんですけども、皆さんの方がもう詳しいと思いまからツルバダ（TDF/FTC）という乗り換え組が多い。エファ

すので、私が申し上げることないのですけど、エファビレン

ビレンツ（EFV）は相変わらずよく効くなという印象ですね。

ツ（EFV）を副作用で中止した例は3 例あります。めまいがやっぱりいい薬です。アタザナビル（ATV）もやはり黄疸がひどい、性格が変わった、うつになった、そういうのが 3 例出たりとか副作用がないわけではないし、カレトラ（LPV/r）です。実際には、本当にこれはエファビレンツ（EFV）のせも中性脂肪とかコレステロールが上がるというのもありますし、

いかもって思ったのは1 例だけです。この1 例は、普段こん

そう考えるとエファビレンツ（EFV）は非常に認容性がいいなことでは怒らなかった人が、周りの人から性格が変わった薬だなと思っています。

というか人間変わったって言われるぐらい、すごく変わってし

最近、カレトラ（LPV/r）とエファビレンツ（EFV）の比較

8 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

まって。あわてて薬を変えたら元の性格に戻りましたので、

講座 1

やはりエファビレンツ（EFV）の副作用かなというふうに思います。あとの2 例はう〜ん、どうかなという感じですね。アメリカのデータで申し訳ないんですが、最近、うつ病とエファ
ビレンツ（EFV）には、結局関係がないという論文が出ました。エファビレンツ（EFV）をうつ病だとか精神疾患の人に使ってはいけないということはもう実はエビデンスがないっていうふうに今は言われています。でも、こういうことがあると少し使いにくいなというふうに私はちょっと思ってしまうんですよね。
あとは高脂血症が結構多いなと気がしています。エファビ
レンツ（EFV）ベースで多いていうのもなんかちょっと変な話なんですけども、まあカレトラ（LPV/r）の方がやっぱり多いですけどね。全体で6 割近くの人が中性脂肪やコレステロー
ルが上がっているという状況です。ちゃんと空腹時に採血しているわけでもないので、厳密にやればもっと減るのかもしれませんけども。
アタザナビル（ATV）によるビリルビン上昇。これは黄疸ですね。これも有名ですけども、結構上がるんですよね。
高い人で3.5とかいう人もいるし、他の病院の話を聞くと6.5
とか、え〜って感じの人もいるんですけども。うちでは平均
すると2.1ぐらいですね。ビリルビンは1 未満が正常値です。
2 っていうとまあちょっと高い。だけど、皆さん症状もないし、日本で承認済み抗HIV薬（2007年3月現在）
一般名

悪い人とかには使わないようにしています。

商品名●核酸系逆転写酵素阻害薬（NRTI）

ジドブジン

ジダノシン

ザルシタビン

サニルブジンラミブジン

AZT(ZDV)ヴァイデックスEC

ddI-EC

ヴァイデックス
ハイビッド

ゼリット

エピビル

コンビビル

テノホビル

ビリアード

エムトリシタビン

エムトリバ

アバカビル

ラミブジン／アバカビル

略号等

レトロビル

ジドブジン／ラミブジン

ザイアジェン
エプジコム

ddI

ddC
d4T

3TC

AZT/3TC
ABC
TDF

3TC/ABC
FTC

エムトリシタビン／テノホビル

ツルバダ

ネビラピン

ビラミューン

NVP

デラビルジン

レスクリプター

DLV

インジナビル

クリキシバン

IDV

フォートベイス

SQV-SGC●非核酸系逆転写酵素阻害薬（NNRTI）

エファビレンツ

ストックリン●プロテアーゼ阻害薬（PI）

サキナビル
リトナビル

ネルフィナビル

アンプレナビルロピナビル・リトナビル

これって放っとくとだんだん下がってくるんで、我々は割とリラックスしながら様子をみています。ただ、やはり肝機能が元々主体的な治療姿勢の構築

アタザナビルホスアンプレナビル

インビラーゼノービア・ソフトカプセル
ノービア・リキッド

FTC/TDFEFV

SQV-HGC
RTV

ビラセプト

NFV

カレトラ錠

LPV・RTV

プローゼ

カレトラ・ソフトカプセル
カレトラ・リキッド

レイアタッツ
レクシヴァ

APV

ATV
FPV

あとはツルバダ（TDF/FTC）で腎機能障害が起こるかどうかっていう話はご存知ですかね。ツルバダ（TDF/

外国人の方で帰国された方が 2 名、それから死亡されたFTC）は非常にいいお薬なんですけども、稀に腎機能障方が 4 名です。4 名中 3 例が我々の病院で亡くなりまして、害が起こるという報告がありまして、日本でもおそらく腎機能

1 例で剖検をしました。通院を自分で止められてしまった方障害で亡くなったっていうふうに言われている人が 1 例ある

が 9 例。結構頑張って電話掛けたりとかしてフォローアップんですよ。我々の方でもこれから、おしっこの検査とかを密するんですけども、今この番号は使われておりませんとかににするようにしました。今までは単に血液の腎機能だけでフォなってしまうと、どうしようもできません。だから皆さん是非、

ローアップしてたんですけど、尿の方がむしろ早くわかるって主治医の先生に連絡先を教えていただけるとすごく助かるいう報告があるので、尿の検査をしています。

と思いますので、よろしくお願いします。

予後
女子医大にいらした皆さんが今、どうなったかっていうことですが、これまでに来られた143 例のうち、他の拠点病院やブロック拠点病院からセカンドオピニオンにいらっしゃっ
たって方は4 名いらっしゃいます。あとは転院された方 21 例、

あとは、通院中の方が 103 名です。おそらく都内の拠点病院でこれほど急激に患者数が増えている病院っていうのは他にないと思います。

東京女子医大におけるHIV 診療状況のまとめ
我々の診療状況をまとめますと、35 歳ぐらいまでのMSM2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 9

講座 1

主体的な治療姿勢の構築の方が非常に多いということ。あと、紹介元としてこの2 年間では東京都南新宿検査・相談室が一番多くて、やはり検査機関とどうやって連携をするかというのが非常に大事だ
なと思っています。「東京女子医大病院を初診される皆様へ」という、診療時間や電話予約の方法をまとめたA4 版
1 枚の案内を作っていまして、南新宿にたくさん置いてあります。外来枠とか結構変わるので、そのつど、新しいものを置いてもらっています。女子医大の予約センターにも同じものが置いてあります。だから、南新宿から紹介が来たら、

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はいOKという感じで、病名を言わなくても我々の方に予約���が入るようになっております。
判明科は皮膚科や呼吸器が多いんですけれども、多岐にわたっています。新宿近辺の住民におけるHIV 陽性率
は間違いなく上がって来ていると思います。ですので、いろ
いろな科でポロポロポロポロ判っているということですね。正
直申し上げて、女子医大は最初、拠点病院になったばっ
かりで、HIV 診療に非常に抵抗のあったことは否定はしないんですけれども、いろいろな科で診ていくうちに、病院とし

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����• HIV���������������incentive���てだんだん慣れてきたという印象を持っています。
入院科では皮膚科、呼吸器、消化器科病棟が多いと我々ではどうしたかっていうと、精神科でキーパーソンをいうことで、新しく診療を始めたり、患者さんが増えている見つけて、彼らに月1 回のカンファレンスに来てもらうようにし

病院なんかではこういった科で、集中的に準備をした方がたんですね。で、患者さん今、
こういうことで困っているので、いいのかなとも思っています。

ちょっと何とかならないかということをぶつけるようにして、そう

あとは心理精神科分野での準備も必要です。我々の病いうことでちょっとずつ改善を目指しております。

院ではカウンセリングが必要な際は、必ず精神神経センター

あとは、HAARTによる延命効果に伴う複雑な合併症（精神科）というところに行ってもらうのですが、精神科へへの準備。やっぱり癌ですよね。悪性腫瘍とか高脂血症、の受診を嫌がる方が非常に多い状況です。心療内科とい生活習慣病ですよね。こういったものに準備をしていく必要

うことで受診してもらうんだよということをご説明してもですね、があるなというふうに思います。

なかなか精神科の受診をしてもらえないということもあって、通院中に性病にかかってしまうという話、これはやっぱり頭を悩ませています。派遣カウンセラー制度っていうもござ難しいですね。診察室でどうセックスの話をするかという、いますけども、うちの患者さんの特徴かもしれないんですが、

このひと言につきます。CDC（米疾病対策センター）がコロコロ受診日を変えるんですね。中には、多くはないんでPrevention Case Managementという方法を導入している

すが、ブッチされる方もいらっしゃいますし、そうすると、せっんですけども、我々がそこまでやってるマンパワーもないし。

かく派遣カウンセラーの方もスタンバイして待ってていただい

外来ナースに、初診時にセックスの話を上手にしてもらうのたのに、なんてこともあります。派遣カウンセラー制度はもちも大事かなと思っています。皆さんのお知恵を借りられればろん活用するべきなんですけども、これはアドホックであって、非常にありがたい。

まずは各病院で心理の体制を整える必要があるんじゃない

抗 HIV 薬では、エファビレンツ（EFV）がうちではよく使かなと思います。それだけでは抱えきれない患者さんに対し

われています。合剤とアタザナビル（ATV）、ホスアンプレて派遣カウンセラー制度を付け足して使っていくというのがあ

ナビル（fAPV）もだんだん増えてきています。

るのかなというふうに思います。

10 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

最後の二つは私が 2002 年度のエイズ学会の時から、

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

ずっと学会で発表するたびに申し上げているんですけども、肺結核患者さんと血液透析になったHIV の患者さんの受け入れをどうするかということです。これは、東京都ですとか、エイズ学会ですとか、感染症学会とかで考えていかなきゃ
いけないんじゃないかと私は思っています。
肺結核の患者さんでHIVというのはこれから増えると思います。日本の結核というのは、どちらかというと新しく感染��������issues• ����������
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して出てくるというのではなくて、もともとかかっていた結核が HIVという疾患によって無理矢理発症させられているというのが多いんです。たとえば高齢になるだとか、糖尿病になるだとか、抗がん剤治療であるとか、免疫抑制療法やる

それから、4 階に上がっていただいて、中待ちのカウンター

だとか。そういうことで結核を無理矢理発症させられているがありますので、カードを渡して受付をしてもらいます。順番というケースが多いんですね。HIVの患者さんが増えればが来ますと「何番の人、中待ちにどうぞ」と案内されます。

当然結核の患者さんも増えると思います。これをどう対応し中待ちでも案内は全て番号になっていて、患者さんのお名ていくか。

前を呼ばないようになっています。モニターに番号が出たらあとは血液透析の患者さんの受け入れをどうするかって黙って診察室に入っていくという、そういう感じです。

いうことです。我々はラッキーなことに、関連病院に一つだ

今はどこの病院も電子カルテなんですよね。うちも電カル

け、HIVの患者さんを引き受けてくれるサテライトの透析クリですが、電カルだと患者さんの顔が全然、見えないんです

ニックがあります。やっぱり長生きするようになれば血液透析よね。私は紙の方が絶対好きなんですけども、時代の流れの患者さんはこれから増えてくるでしょうね。どこが診ていくなので、仕方ないですね。

のかを真剣に考えてくださいって東京都にも言っているんですけども、なかなか取り上げてはもらえないんです。

診察が終わったあとに、外来専門ナースと面接をしてもらいます。これは面接用の個室でやってもらいます。そのあ

最後は施設へのインセンティブです。これだけ患者さんと、地下 1 階に行って採血をしてもらいます。採血も番号でが増えてくると、何らかのベネフィットとかないと、HIV 診療

呼ぶようになってます。カードを入れると受付されて、番号をに取り組んでいくのはちょっと難しいんじゃないかなと思うんで呼ばれるという感じですね。その後に1 階で会計をしてもらすよね。ACCとか国からサポートを受けているような病院はといます。

もかくとして、新しい病院で、私立大学病院や私立の病院、また、医療ソーシャルワーカーのいる医療社会福祉室に中小の病院でHIVを診ていくというのは、大変。他のいろ寄ってもらって、いろいろな相談をしてもらうこともできます。

いろな科から足蹴にされながらもHIVの患者さんを診ていく

うちはソーシャルワーカーがカウンセラーも兼ねているという感には何かメリットがないとちょっと難しい。

じです。

東京女子医大における外来受診の実際

外来診療におけるissues

さらに内情を暴露してしまうんですが、女子医大では、ど

私は第 2 第 4 土曜日が外来なのですが、やはり土曜日にういうふうに外来受診をしていくかっていうことをお話ししたい

受診される方が非常に多いですね。今、都内の拠点病院と思います。

で土曜日の HIV 診療をやっているのは、うちと東京医大、女子医大の外来センターは 2 年前にオープンしました。

順天堂や慈恵医大などに限られています。本当は9 時〜

最初に初診受付をしていただきます。事前に予約をしてい12 時で終わるはずなんですけども、実際に終わるのはだい

ただいた方が、待ち時間とか混乱が少ないので、できるだ

たい3 時ぐらいになっちゃうんですよね。そうすると、待ってけ予約をしていただくようにお願いしております。紹介状をる患者さんの顔がもう、引きつってきて、すごい顔になっちゃ

持ってきていただくと初診料タダです。

うんですよね。私も本当に心苦しいなと思ってます。待ち時2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 11

講座 1

主体的な治療姿勢の構築

間をどういうふうに解消したらいいのか、というのが課題でているところもございますし、もしくは拠点病院の担当の科をす。

調べていただいて、そこの初診外来を取っていただくという

あとは、セックスについて診察室で話すことが非常に難しのが一番多いパターンかと思います。できれば紹介状があっいなと思っています。これは私自身のてらいもあるでしょうし、たほうが初診料もかかりませんし、受付の方も助かりますの

やっぱり患者さんの触れてはいけないところに触れてしまうので、お願いしていただければと思います。それは本当に躊かなという恐れもあるし、その人の本当にデリケートなところ躇する必要ございません。皆さん、主治医が気悪くするとにタッチしてしまうことになるので、どんなアプローチがいい

かそういうことは全然ございませんので、どんどんセカンドオのか、皆さんのご意見をお伺いしたいくらいです。

ピニオン行っていただいていいんじゃないかと私は思っていあとはセカンドオピニオン。非常に増えてます。今はセカます。

ンドオピニオンもガンガン行きましょうという、そういう時代だとあとはカウンセリングと心療内科の需要が多いので、それ思います。女子医大の場合にはセカンドオピニオン外来といにどう対応するか。特にMSMの方に多いので、よりよい対

うのがございますし、感染症科の方に来ていただいて構い

応の仕方、システムを考えている最中でございます。

ません。他の病院でもセカンドオピニオン専用の窓口を設け

12 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 2 セルフヘルプグループとは?

講座 2

セルフヘルプグループとは ?
〜病を持った経験に根ざした理解と共感〜
講師：内藤病院 医療ソーシャルワーカー
鉾丸 俊一 氏渋 谷 区にある内 藤 病 院 で医 療ソーシャルワーカー（MSW）をしている鉾丸と申します。よろしく願いします。

アルコール依存症は、断酒できないと死んじゃうと一般的には言われています。で、医者も止めろ、看護師も止めろ、

医療ソーシャルワーカーは、患者さんが医療費や療養の家族も止めろって言う。でも、そういった人がいても止めらことで悩まれていたり、精神的な面で何か問題が起こったりれない人を、じゃあみんなピアで集まって、やめる方法を一した時に、相談を受けたり、関係機関の調整をして、お手緒に考えましょうっていうのが、グループが主でした。ただ、伝いしている、何かしらの問題解決が図れるように援助して今そのアルコールの世界でも実際、変わってきていて、飲いる者です。

むのを止めようというよりは飲まないようにするために自分が何

私の専門、大学院の時に医療ソーシャルワークの研究をができるかなとか、これまでどんなことをやってきたかなとか、して、修士を取って、今、現場に出て8 年ぐらいになります。

そういうふうに、どちらかというとその人の駄目なところではな

清水さんからお話をいただいた時に、どんなことを皆さん

くて、弱みではなくて強み（strength）を話していこうっていと一緒に考えていけるかなと思ったんですけれども、ピアサ

う流れに変わってきていると思います。不安に抱えているこ

ポートとか、セルフヘルプグループに関心を持たれている方、ととか、そういった様々な問題を今までどう解決してきたか、

何か自分でもやってみたいと思っている方が悩まれているこ

これからどう解決していこうかっていうことを話していくっていとって、私の経験では共通点があって、関わりたいんだけ

う場に変わってきています。セルフヘルプグループの定義とどどこまで関わるかとか、あと自分のスキルに自信が持てな

か、役割も、そのグループのあり方によっても、考え方によっいところをどこまでカバーするかとか、その辺で結構悩んでても全く違います。ただ、昔のようにそういった問題とか問らっしゃる方が多いんじゃないかなと思います。この講座が題の原因となることを追求するっていうことだけに限ってはい

少しでも皆さんの抱えてる課題の解決のヒントに、お役に立ないという状況があると思います。

てれば幸いです。

セルフヘルプグループとは
強み（strength）を活かす
最初に、セルフヘルプグループがどういうものかお話しさせていただきたいと思います。

「自分を話せる」というピアの強み
皆さんがピアの立場でセルフヘルプグループに関わる時に、一番の強みは何かって言うと「自分を話せる」ということです。自分を話す、自分の体験を語るということは、これはもう、もちろんソーシャルワーカーにもできませんし、カウン

セルフヘルプグループの定義、役割は年々多様化していセラーにもできないことです。関係を作っていく時の距離感るように思います。セルフヘルプグループというのは、ピアのの違いですよね。そこにいるだけでいいとか、不安な時に方だけの、ご本人だけのグループもありますし、専門職が入っ

話を聞いてくれて安心だという、そういう近さっていうのがあているグループもあるんですが、日本国内で有名なグループ、

ると思います。

最初はアルコール依存症のグループ、「お酒を飲むのを止めるのには…」というところから始まったんです。

実際に活動をする、もしくは皆さんが今日ここにいるというのはこういうことだと私は思っています。「自分が今ここでピ2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 13

講座 2 セルフヘルプグループとは?

アの活動をされているということは、いろいろな辛いことだとも一生懸命になり過ぎちゃう。そういう方が多いかなと思い

か大変なこととか危機があって、でもそれも何とか乗り越えます。それはやっぱり、今この場で私は当事者だから、当てこられたからここにいる」と。何とか乗り越えてきたという今事者のままで問いかけをしなきゃいけないんだとか、当事者までの体験に根ざした強みがある。まあ、強さの種類ってならではのアドバイスをしなきゃいけないんだとか、そういうこ人によって違うと思うんですけど、その人なりの強さを持ってとがあるんですよね。

乗り越えて、
ここに来られているんだと思うんですね。
そうした、以前、新人ソーシャルワーカーの研修で担当した「グルー自分がどういうふうに乗り越えてきたかという強さを、自分のプワーク」の経験では、参加していたあるグループワーカー

言葉で、自分の体験で語ることができる、それが一番の強がすごい疲れちゃったんですね。1 時間半のセッションで。

みだと思います。

それはどうしてかっていうと、やっぱり、グループから聞かれ自分の体験が絶対ではないし、分からないこともある

たことに対して全部、質問に対して答えなきゃいけないんだ、
解決の道しるべを持っていかなきゃいけないんだっていうことでも、自分の体験を語ったり、自分の乗り越え方を話すで、かなり疲れてしまう。あるいは自分がアドバイスした通りのは強みですが、やっぱりそれは「その人なり」の強みなんにことが運ばないと、あ〜って悩んじゃったり、社会的に見ですよね。だから、自分の乗り越え方が全てだっていうようて解決が難しいなって思う問題に自分がどういうふうに背中な話し方をすると、ちょっとそれが違ってきてしまう場合もある

を押してあげたら良くなるんだろうって、自分に責任を感じてと思います。だから、私の場合はこうだったけどねとか、何しまう。そういう例が結構あります。だから、私たちソーシャ

とかさんの場合はこうだったのよねっていうように、やっぱりそルワーカーは、やっぱり頑張り過ぎないように、自然にっていれが絶対じゃないっていう関わり方っていうのが必要になってうところがあると思うんですね。この点についてはピアの方、くると思います。

ソーシャルワーカーも同じだと考えます。

あと、ピア同士でも分かることと分からないことがあります。

分からないことは個別の相談に繋げる、専門家に繋げ分からなかったら分からなくてもいいと思うし、実際分からなるってこともあると思います。自分では難しいと思ったら、医いことは多いと思います。だけど、分かる努力をするってい療だとか看護だとか福祉だとかいろいろな専門家に繋げうのは、全然話を聞いていないのとは違いますよね。
やっぱり、るっていうところが大事かなとは思いますね。

分かろうとするっていう姿勢、それは言葉だったり目線だったり、体の動きだったり、一緒に活動していくことだったり、いろいろあると思いますが、そういう誠意を持てるかどうかというところがあると思います。

問題を解決していくプロセスを支援
セルフヘルプグループの場というのは、そこから何を持って帰るかっていうのは、その人のグループへの関わり方次分からなかったら分からないとか、自分にはちょっと重いっ第だと思います。そこで起こったこと、お土産を持って帰る

ていうことも、言ってもいいと思うんですね。ただそれも伝えのはそのメンバーさんなんですよね。10 人いたら10 人がお方です。分かろうとしているんだけど、ここが分からないか

土産を持って帰る。お土産の持ち帰り方も違うし、10 持っらもうちょっと教えてとか、悩んでいるのは分かるんだけれどて帰る人もいれば、5を持って帰る人もいると思うし、あるいも自分としてはちょっと責任持つのが怖いなとか、あなたのは1.5ぐらいの人がいるかもしれない。どこに視点を向ける

ためを思うとねって、自分の限界を言うことも大事ですね。

かっていうのも違うと思います。だから、メンバーの力を私は

それは誠意だと思います。

信じていいと思うんですね。その場で問題の解決を図ること

無理をしないでその場にいるっていうことがセルフヘルプ
グループでは大事だと思います。

頑張り過ぎないようにピアの方にはピアの方にしかない強みがあるんですけれども、私が関わっていて一番大変だなって思うのは、どうして

14 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録を目的とするのではなくて、問題を解決していくプロセスを支援していくというふうに考えていただいたらいいのかなと思います。たとえば自分が悩んでいることをほかのメンバーはどう悩んでいるのかなとか、どう解決しようとしているのかなとか、どう解決できたのかとか。それが問題を整理する材料になる。

講座 2 セルフヘルプグループとは?

身体障害者手帳を取るのもそうですよね。自治体によって組織も対応も全然違いますし、病院でどういうシステムでラポールの形成と維持手続きをしているのかっていうのもかなり違います。医師とのソーシャルワーカーが行っている相談援助をソーシャル

コミュニケーションの場合もそうです。診療科によって先生ワークというのですが、これにはエンゲージメント（契約）、が時間をかけて診ているところもあれば、あまり診療時間をアセスメント（課題評価）、
プランニング（計画）、介入、評価、かけられないところもありますし。医療的なことで行き詰まっ終結といった流れがあります。進んだり戻ったりということもあた時、自分は医師とどうコミュニケーションを取ったとか取らるのですが、最初に、クライエントに会った時に援助していく、なかったとか、自分以外の人がどういうふうに問題を解決しお手伝いをしていくってことを契約して、面接をしていく中でてきたのか、これから解決していこうとしているのかっていう

その方にとって有効な問題解決方法を評価して、どういうことを、自分なりに持ち帰って、そこから問題を整理していく、

お手伝いをすればいいかっていう計画を立てて、実際におというプロセスを進んでいく。それがセルフヘルプグループの手伝い、介入をして、その結果を評価して、終結するって一番の目的なのかなというふうに考えています。

いう流れです。今日はとてもすべてをお話しすることはできな

そのプロセスの中で、ピアの方の強みとして、自分の乗りいのですけれど、この全ての段階で信頼関係を持つことが越え方というのを話していただくことが大きな意味を持ってき前提とされます。このことを「ラポールの形成と維持」と言います。

ます。まず最初はエンゲージメント（契約）だ、
アセスメント（課

コミュニケーションを取っていくこと
言葉の影響は7%に過ぎない
ここからは人と人とが関わること、コミュニケーションを取っていくことに話題をシフトしていきたいと思います。
まずは「人との出会い」です。たとえば初めて会った人と題評価）だとか思ってクライエントを迎えても、ラポールの形
成、信頼関係が成り立っていかないと、きちんとその患者さんだとか、相談に来た方に添って支援をしていくのは難しいのです。

ミラーリング（姿勢反響）

はお互いに目で見たり耳で聞いたり、影響しあうところが大ラポールを形成していくには学ぶことのできるスキルがありきいと思います。相手に与える影響というのは、アメリカのます。その一つが「ミラーリング」、姿勢反響というものです。

ある臨床研究によるとボディランゲージが 55%。言葉じゃな

これもアメリカの研究なんですが、本当に信頼関係ができいその人の姿勢だとか目線、顔の表情、呼吸、そういったて打ち解けてくると、同じ姿勢になっていく、同じ動作をする

ものが 55%。声の調子、声の高さ、低さとか、トーン、落ようになる、そういう傾向があるんですね。たとえば、公園

ち着き加減が 38%。そして言葉は7%。実は言語っていう

での恋人同士とか、スターバックスだとか、ファミレスだとか、のは7%しかないっていうんですね。

いろいろなところで、話に夢中になっている親子とか友達同何が言いたいのかというと、対面で、信頼関係を作って士で、自然と同じ姿勢をしているっていう場面って見かけた

いく上で、大事なのは言葉よりも、その周りのものが大きいとことありませんか？ なんか自然とそうなるんですよね。逆に、いうことです。身振り手振りだったり声の調子だったり、あと

ファミレスの隣の席で、どんな話をしているのかは分からな置かれた部屋の環境ですよね。そこが静かな環境なのか、

いけど、この人はシラけてるなというのが分かってしまうこともそれとも人がバーッといるところなのか。そこに気をつけていありますよね。友達が話してるところに居合わせた時に「何、かなきゃいけないなというのがありますね。

立ってるんだよ、お前もここに座れよ」なんて言われて一緒だから、私がソーシャルワーカーになりたての人に一番最に座ることでくつろげたりとか、同じような姿勢、動作をする

初にやってもらうことは、知識とか制度を憶えてもらうとかそうことには意味があるんですね。ですので、心理学とかソーいうことではなくて、まず、人と一人前に話をできるかどうかっ

シャルワークの世界では相談をはじめる時に、わざとらしくじゃ

ていうところなんです。まずコミュニケーションをきちんと取っなく自然に、でも意識的に、体の向きや表情とかを相手にて、信頼関係を持つことができるか、というところから入って合わせたりします。

いきます。

医師はどうかということですが、一般的には医学のカリキュ

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 15

講座 2 セルフヘルプグループとは?

ラムにコミュニケーションとか社会福祉は入っていません。

私の経験ではセルフヘルプグループでも、新しいメンバー

ただ最近は、ここ10 年ぐらいですかね、結構入れるところ来た時に「誰々さんの紹介ですよね」とか、「遠かったですも増えてはきています。大学の授業ではなくても、医学部よね」とかっていうように使って、それで少し馴染んでもらっの時に大学病院のカウンセリングルームに研修に行ったりとたりもします。本題に入る前に、ぎこちないところを少し緩めかっていうのは結構あります。今、病院も患者サービスの質るために、相手の心に添って、話をしはじめる準備時間を、を問われる時代です。やっぱり、患者さんにムッとしてたりし

30 秒もかからないぐらいでいいので作って、それから本題たら、それでクレームがつく時代なんです。
だから挨拶だとか、に入っていくのが望ましいと思います。

目を見て話すとか、コミュニケーションスキルのトレーニングを受ける医療職種も増えてきています。

共感の準備、心のストレッチング

もちろん、ミラーリングとは逆のスキルの教育も受けます。

共感っていう言葉を聞いたことある人どれくらいいらっしゃ

たとえばガンを告知する時に、相手がすごく感情的になったいます？ 共感ってどんなイメージがあります？ 相手の気持りとかしても自分は冷静でいる、というスキルもあります。医

ちになって感じること、相手の立場に立って考えること、そ師は患者さんをたくさん診ていて、先生が患者さんに伝える

んなイメージでしょうか。

ことっていうのは、あまり良くないことの方が多いですからね。
そうならざるを得ないというところがあります。

ソーシャルワークでもカウンセリングでも、クライエントに寄り添うことが大事とか、共感が大事だとか言われていますが、ただ、ピアっていう立場とか、
ソーシャルワークの面接とかっ

それってそんなに簡単にできるのかって思ったりしませんか？

ていうことで言えば、もうちょっと肩の力を抜いて、正直になっ

私も何年も今の仕事をやっていて、やっぱり難しいなって感てもいいのかなって思います。私なんかも「そんなこと言わじるんですよね。そこで、今日は「クライエントに会う前にでれても困るな」と思ったら、「え〜、そんなことおっしゃるんできる共感の準備、心のストレッチング」というものを学んでみすか、それだとこちらも困りますよ」って言うこともあるし。分たいと思います。

からなかったら、「そういうのは分からないですねぇ」って素直に出していいと思います。

イエス・セット

この「共感の準備」というのは、カレル・ジャーメインというエコロジカルソーシャルワークを専門としている有名なアメリカの人が考えたものなんです。ジャーメインは、相手に想いを寄せていくための、つまり共感できる心の土壌を豊かに柔言語としてのスキルも一つご紹介したいと思います。言語

軟にするためのストレッチを四つあげています。
「同一化」
「取

で相手に寄り添うための「イエス・セット」というスキルです。

り込み」「振り返り」「距離を取る」という四つのストレッチが話の本題に入る前の、今日はお話し伺ってもよろしいんです

あって、これを練習することが共感の準備作業になります。

かとか、今日はどんなことをお話しすればいいですかってい

1. 同一化（Identiﬁcation）

う前のちょっとしたリズム付けというか、空気を和らげるため一つめが「同一化」です。これは相手の立場になってみの技法です。初めての人と出会うには、ちょっと準備をしてること。つまり、クライアントの目から周りがどう見えているか、いたほうがより信頼関係はできやすいかなと思うんですね。

身体の状況からどんなことが伝わってくるかなどを想像してどういうものかと言いますと、「何とかですよね」「はい」、

みることです。役になりきるんですね。たとえば A 相談員が「何とかですよね」「はい」っていうのを繰り返します。本

Bさんから相談を受けているとします。「同一化」ではA 相

題に入る前に、はい、はい、はい、って言ってもらえるよう談員が Bさんの身体に乗り移って、Bさんの目から見たら何な、そういう会話を付けると、関係が近くなるかな、というのが見えるのか、どんな物音が聞こえるのか、Bさんの身体が、このイエス・セットです。質問は何でもいいんです。「11を通して感じられることは何か、そういったことを想像します。

月になりましたね」とか、「今日はいい天気ですね」という天Bさんが私の病院の患者さんだったら、患者さんが病室

気でもいいし、「青い服を着られてますね」とか着ているもの

で何が見えているのか、障害を持って動けなくなった患者さ

でもいいし。質問に対する答えが、深く考えたり、迷ったり、んはどういうことが心配なのか、想いをめぐらしていく。患者判断すること以外にして欲しいのです。

さんの生きている世界というものに想像をめぐらしてみるとい16 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 2 セルフヘルプグループとは?

うのが「同一化」です。

なんです。当然、ソーシャルワーカーの立場からすればそう

2. 取り込み（Incorporation）

じゃないんですよね。

その次は「取り込み」。これはクライエントの立場に起きて私はここで、「共感の準備」でこう想像してみたんですよいることが、ワーカー自身に降ってきたとしたらどういう気持ちね。まずは「同一化」で、その人の立場になってみると、になったり、どんなことを考えたりするだろうと想像してみるこ

耳から聞こえるのは商店街のなじみの八百屋さんの掛け声とです。自分にも同じことが起こったら、どんな行動に出たり、だったり、時々食事を運んできてくれる近所の人の服装だっあるいは出なかったりするだろうか、どんなことに気を付けてたり、妙になついている野良犬の顔だとか、そういった生欲しいと思うだろうか、と想像してみる作業です。

活の場面を思い浮かべてみたんですね。次に「取り込み」。

3. 振り返り（Reverberation）

私がどこか病院とかに収容されて、帰っちゃいけないって言

3 番目は「振り返り」。クライアントの立場に起きていること

われたらどう思うかなと想像したら、自分の部屋はすごく汚くに一番近い共通に思えることで、自分自身のこれまれでのて、見せられないものもたくさん埋もれているし、これはもう自人生に起きた出来事を思い出してみることです。その時の分が帰れないとなったらすごくパニックになるだろうなと思った

自分がどんな気持ちだったのか、どんなことを考えていたか、わけです。で、「振り返り」で自分が一番病気をした時のこ何が助けになったか、どんなことが嬉しかったか、記憶のととか、何が辛かったのかなっていうことを思い浮かべてみ

糸をたぐっていくことです。

たり。

4. 距離を取る（Detachment）

そうすると、やっぱりこの人の立場に立つと、実際にリス最後の「距離を取る」は、今の情景から一歩距離を置

クは大きいかもしれないけども、家に帰るという選択肢も考いて、離れて見ることです。今の状況を少し離れたところか

えていかなきゃいけないんじゃないかなという気持ちになってら見る自分がいるとして、そこから何が見えるか。劇を見るくるんですよね。みんなが危険だからこうしなきゃいけないとように遠くから見たら、どんなことに気づくだろうかというのが言ってるから、じゃあそうするために本人をどう説得をしよう「距離を取る」です。

か考えるということではなくて、その人の立場に立って考えその人の立場に立って選択肢を考えるてみる。その人の気持ちを考えてみると、その人にも味方がいないと、ストレスなのかなって思うんですよね。

以前、私が担当したケースを一つあげてみたいと思いま

新人のソーシャルワーカーさんには、患者さんと面接する

す。90 歳近い、高齢の女性のケースです。その方は繁華前に、「共感の準備」の四つのストレッチを使うように指導し街の裏手の本当に古い、階段も急なアパートで一人暮らします。自分たちの共感の準備としては、やっぱり相手の生をしていました。その方は身体の具合が悪くなって入院されきてきた世界に自分が飛び込んでみること。相手の目線にたんですが、少し認知症が入っていたんですね。その場そ立って何が見えるのか、何が聞こえるのか、何が匂うのか、の場の会話は成立しますが、いつから入院してるとか、ア

何が悲しいのかっていったことに想いをめぐらせること。また、パートにどうやって帰ればいいのかとか、火の元だとか、そそういった境遇に自分が置かれてみたら自分が嫌なのか、

ういうことが少しずつあやしくて。1 人で生活するのは危険

心地良いのか、そういうところを考えていて欲しいですね。

じゃないか、と医師も言うし、看護師も言うし、区のケースワー

それがその人の立場に立つ第一歩であると考えています。

カーさんも、地域の介護のケアマネージャーも無理だと言うんですよ。一方で、本人はもとの生活に戻ることが当たり前のように思っているんですよね。でも、帰ったらこの人がご飯

質問の型を援用する会話していくことで解決をするを1 人で用意できるのかとか、こんな急な階段を上れるのか

ピアサポートに関心を持って自分で何かしたいと思った時とか、やっぱり火の元が危ないからということで、もう医師もに、相手にどこまで関わったらいいか、自分のスキルに自信

看護師も心理のスタッフも親族も反対しているんです。

が持てない、そういったことを悩んでいる方が、私の経験

そこで、ソーシャルワーカーもご本人に、「○○さん、もうでは多く感じます。不安といった問題とかが出てきた時にどお家に帰るの無理だよ」と言う立場なのかどうかっていうこと

ういうふうに対応したらいいのか、どこまで喋っていいのか、

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 17

講座 2 セルフヘルプグループとは?

医療的な話が出てきたときにどう対処していけばいいか、挙しれないんですけども、その人が今、目の前にいるっていうげていけばきりがないと思うんですけど、それは、会話してことは、その人は今まで生きてこられたわけですよね。生きいくことで解決に役立てる時があります。その技法について抜いて来た。そうすると、今回起こった病気が HIV ってい

具体的にお話ししたいと思います。

う病気かもしれないけど、今までクライエントの人生で、たとソーシャルワーカーなどの研修会で使っている「ソリュー

えば違う病気になった時にどういうふうに対処してきたのかな

ション・フォーカスト・アプローチの質問の型をソーシャルワー

とか、病気じゃなくても、たとえば家族の一大事とか自分のク面接に援用する」という方法を一部、ご紹介したいと思

人生の一大事をどういうふうに乗り越えてきたのかなっていういます。これは佐原まち子先生、菱川愛先生がとまめられこと、そこに関心を持って聞いていくと、結構その人の独自たもので、いろいろ参考にしていただけたらなと思います。

の、乗り越えてきたやり方って出てくる場合が多いんですよ「医学モデル」と「解決の共同構築モデル」
社会福祉やソーシャルワークの世界で言う面接の考え方ね。

解決した時の状態に焦点を合わせる

は、「医学モデル」とは異なる「解決の共同構築モデル」

この人は今まで、どんなふうにそういった大きな問題を乗りに基づいたものなんです。なんのことやら分からないですよ

越えてきたのかなとか、そういったことに焦点を合わせてみね？

ると、その人にはその人の強みがあって、今の問題にも対医学モデルも変わりつつありますけども、今までの医学モ

処していける可能性があるということが見えてきます。じゃあデルっていうのは、問題の原因を突きとめて、その問題をそれを引き出していけばいい、というのがこのソリューション・

解決する処方をして、改善していくという流れです。お医者フォーカスト・アプローチの考え方です。ソリューションというさんの診察をイメージしてもらうと分かりやすいと思いますが、のは解決という意味ですが、解決した時の状態に焦点を合

まずこの症状は○○ですねと診断をして、こういう薬を飲ん

わせて関わっていくという、心理療法の一つの技法です。

でくださいねっていう流れです。これは原因があって、それその人の強みとか力に着目して欲しいなっていうのが、今が直線的に問題を起こしているという考え方で、問題の原日、私の伝えたいことの一つなんですが、それを引き出して因さえ解明されれば問題を解決したりコントロールできるし、いくための「質問の型」についてお話ししたいと思います。

逆に言うと、原因が分からないと解決には至らない、これ

1. 面接の前提

が医学モデルの考え方です。過去に焦点を当てて、原因の特定に関心を持っているのが特徴です。
一方、ソーシャルワーク面接では未来を志向して、そういった今の問題をどういうふうに乗り越えていったらいいの

まず、面接に行く前につぶやいていく「面接の前提」というのがあります。「クライエントは既に十分な努力をしてきているという前提」「クライエントは、その人の『問題』の専門家であるという前提」という二つです。

か、その人の望む暮らしが具体的にどんなものなのかなってクライエントは今ここに、生きていられるわけだから、今まことに着目したいと思うんですね。解決の手だてにはクライでの人生、何か困ったこととか、大きな危機だとかをなんとエントのもつ強み、可能性、そしてクライエントがこれまでのか乗り越えてやってきたんですね。今、この人は泣き出しそ人生で積み上げてきた「その人なりの変化の理論」を使い

うでも、問題をいっぱい抱えていても、だからといって、そます。その人の持っている力に着目して、原因が分からなくの人が決して弱いのではなく、その人はもともと強みを持っても、何が変化に役立つかを考えることはできるという立場ている人なんだけれども、何かしら歯車が噛み合わなくて、です。

ここにいらっしゃるんだな、というふうに私は常に考えていま

さっき、問題だとか不安だとかが出てきちゃったらどうした
らいいかって話がありましたけど、そういう時は、これまでこす。そこに着目して欲しいんですね。
2.アウトカム・クエスチョンの問題をどういうふうに乗り越えてきたのか、これから乗り越

質問の型の一つにアウトカム・クエスチョンというのがありえていくのかっていうふうな考えにシフトしてほしいんですね。

ます。これは、「今日のこの時間でどんなことがあれば、ク「大変だから今、この場にいるんだよ」って思われるかもライエントのお役に立てるか」目指す結果を尋ねる質問、

18 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 2 セルフヘルプグループとは?

面接の目的を明確にするための質問です。たとえば、30 分

しているんじゃなくて、変化していると考えます。たとえば不なら30 分、10 分だったら10 分、私とどんな話をしたら気持

安だったら、「四六時中不安なの？」って聞いて、「じゃあちが晴れる？ どんなことがここで30 分の間に起こったら安

不安じゃなかった時ってどんな時？」って聞いたりとか。夜心できる？ と聞くこと。グループだったら、この1 時間、どう

眠れない、不眠だという人に、「じゃあ1 週間のうち眠れた日っいうことをグループでやったら、どういう話題を取り上げたら、てある？」「その時はどんな時？」って聞いて、
その人の、
問題、

あなたにとって良かったと思いますか？ ってことを聞くのが問題、問題でいっぱいになっている頭を、ちょっと逸らす。

この質問です。

たとえば肺がんの末期の方が、呼吸器とかがすごい苦しピアカウンセラーとかソーシャルワーカーが、今日はこの話いと言っている。で、「苦しいって言ったけど、少しでも苦しをしたほうがいいんじゃないかな、いや、あの話の方がもっくない時ってない？」って聞いたら、「そういえば、枕を三段と安心するかなって迷う前に、「来ている人に聞いてくださ

重ねて、動かないで横たわったのが一番楽だ」と。それはい」っていうのがこの考え方です。

クライエントから教わった解決の仕方だと思います。

3.コーピング＆サバイバル・クェスチョン

例外を尋ねる質問も、その人の困っていることとか問題

この質問は、クライエントが「問題」の解決のためにどんに対して、ピアの人とかソーシャルワーカーが、こうだよ、あー

な努力をしてきたのか（コーピング）、どうやってそこに踏みとだよって言うんじゃなくて、ご本人から、その解決像とか問どまり、今日一日を生き抜くことができているのか（サバイバ

題を解く生き方を教わる質問です。

ル）、ということを教わるためのものです。

5.リレーションシップ・クエスチョン

たとえば「これまでどんなことを試されました？」、「本当にリレーションシップ・クエスチョンというのは、この場にはい大変な中で、どうやって今日も一日をやっていくことができてない人物を登場させる質問です。たとえば親のことで悩んいるんですか？」って聞いたりとか。病気だとか孤独感とかでいたりとか、相手に言えないっていうときに、「その人がも家族の関係とか、何かが崩れたときに、これまでにその人しここにいたら何と言うと思う？」といったように聞いてみるんがどういうふうに向き合ってきたのかなっていうことを、クライです。そうすると「どういうふうに考えるかな〜」と話が展開

エントから教わったりします。

していくことが多いです。

心の不安とか内面の気持ちとかが出てきた時に、どこまで対応できるかっていう話がありますけど、ドツボにはまって助言をするのではなく一緒に考えていく

しまうと、抜けきれなくなって自分も「ア〜」、向こうも「ア〜」っ

いくつか質問の型をご紹介しましたが、実際に使ってクラてなってしまったりして、それでいいっていうこともまぁ、ありま

イエントにとって便利か？ については皆さんの経験の中ですが、ただ、そこで自分が判断するのではなく、相手に聞吟味してもらえればと思います。うまく使ったら、その人の話いてみる。今まではどうやってきたのかなとか、これからどうしたいことは何っていうのが聞けますし、問題に対してそのしていきたいのかなっていうことを聞き返すといいかもしれな

人がどういうふうに向き合ってきたのかなとか、対処してきた

いですよね。

のかなっていうことを聞くのに役立てるかと思います。

冒頭で、セルフヘルプグループはその場で問題を解決す

たとえば、医療的な話が出た時にどう対応するかってい

るのではなく、問題を解決するプロセスを支援していくとお話うことがありますけれども、「それについて、今までどんなことししましたけど、これはすごく大事だと思うんですよね。そのを先生に聞いてきました？」とか、「今後、どういうふうに先ためにも、私はクライエントに、今までどんなふうにしてきたかっ

生と付き合っていきたいと思うんですか？」とか、医療的な助ていうことを聞いたりします。それはいい悪いを判断するた言をするのではなくて、その人の医療的な問題に対してのめではなくて、この人にあった解決の方法とか問題の対処

乗り越え方を聞くのもありですよね。そうすると、医療的な問の仕方を知るためなのです。

題に対してその人がどう向き合ってきたのか、これからどうし4. 例外を尋ねる質問ていきたいのかっていうことを聞けて、じゃあそれにどう向かっ

もう一つは例外を尋ねる質問です。私たちが抱えている
問題っていうのは、24 時間 365日、いつでも同じように存在ていけばいいのかなって一緒に考えていくことができるのではないかと思います。

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 19

講座 2 セルフヘルプグループとは?

自分自身を大切にしながらちまけたいことがあるのかな、したいことがあるのかなって、耳を傾けて。その中で、自分はこうだったんだけどとか、こ今日の話のまとめになりますが、私は皆さんに、自分自身

んなふうに乗り越えてきたよとか、「自分を話せる」というピアを大切にしていただきたいと思います。自分があって、相手としての強みを活かして、あなたはどういうふうに乗り越えてがあるはずだし、やはり、自分が抱えきれる限界っていうのきたの？ どういうことを聞きたい？ といった質問を投げかけはあって、それを超えたら、「ちょっと申し訳ないけど」ってて、これからの解決のイメージを一緒に作っていく。良し悪言えるところは持っていていいと思います。自分の持っていしをジャッジしたり、その場で解決するのではなくて、そのる限界、それは今日と明日は違うかもしれないし、その時に場からみんながそれぞれお土産を持って帰っていく。お土

よって違うのは当たり前だと思うんです。

産をどういうふうに役立てていくかっていうのは、その人その自分を大切にしながら、あなたの大変なことはどういうこと

人で違っていていいんですね。

でしょうかっていうことをちょっと聞いていけたらいいのかなとこの講座が少しでも皆さんの抱えてる課題の解決のヒント思います。それは言語だけじゃないですよ、身振りとか手振になればいいかなと、お話しさせていただきましたが、少しりとかいろいろありましたけど、相手に添って、聞き役になっでもお役に立てれば幸いです。本日はこのような機会をいたて欲しいのかなとか居場所を作って欲しいのかな、何かぶ

だき、ありがとうございました。

参考文献・資料
1. 佐藤まち子、菱川愛「ソリューション・フォーカスト・アプローチの質問の型をソーシャルワーク面接に援用する」日本医療社会事業協会
2001 年度 医療ソーシャルワーカー研修会資料
2. 菱川愛 東京都医療社会事業協会 2006 年度 新人研修資料
3. 露木信介・鉾丸俊一（2006）「病院と地域の連携について」『医療と福祉』No.79 社団法人日本医療社会事業協会 21-25
4. 仲村優一『ケースワーク教室』有斐閣 1980 年
5.Carel B.Germain and Alex Gitterman 菱川愛私訳（1996）「Anticipatory Empathy クライエントに会う前にできる共感の準備、心のス
トレッチング」The Life Model of Social Work Practice 2nd Ed.
6.ジョセフ・オコナー、ジョン・セイモア 橋本敦生訳（1994）「NLPのすすめ 優れた生き方へ道を開く新しい心理学」『チーム医療』

20 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況：その経緯と現状〜薬害被害者の取り組みを中心に〜
講師：社会福祉法人はばたき福祉事業団 理事長
大平 勝美 氏

はじめに
はばたき福祉事業団の大平です。よろしくお願いいたしま
す。今日、私のほうから皆さんにお話しするのは薬害エイズの問題、私たちの薬害エイズの問題の現状のことを少し触そういったことを背景にしながら今日はちょっとお話しさせていただきたいと思います。よろしくお願いいたします。

1989 年までの動き
血友病患者と血液製剤

れさせていただくのと、薬害エイズが起きた当時との関連な

私も血友病患者なんですね。私たち血友病患者は、血んですけども、主催者の方からは、私たち感染した患者が液を固める凝固因子っていうのが少し足りない人、それから進めてきた初期の病院開拓とか、内部疾患としての障害

また全然ない人とか、いろいろな症状を持っているんですけ者手帳ができた経緯ですとか、被害者が生きていくためのど、血液を固める凝固因子っていうのが先天的に足りない。

いろいろな救済のための恒久対策。恒久対策は、HIV 感ですから出血した際には足らない凝固因子を、人の血液で染症の患者さんたち全体の関係もあるんですけれども、恒つくられた血液凝固因子製剤で補充します。血液の血 漿

久対策の実現に薬害被害者が果たした役割とかそういうも部分を凍結乾燥し、パウダーにして、冷蔵庫で保存できるのを紹介していただきたいということと、それから私たちに残状態にあるこの血液製剤を、出血したときに注射して治療しされた課題みたいなものを話して欲しいということでした。

ます。血友病患者が一番多く出血するのは体重など負担

HIV 感染症を持った患者の苦しみ、悩みは同じがかかる膝とか足首、また肘などの関節に内出血することが多いんですね。そういう出血が起きた時に、深部出血っ

私たちとしても、障害者手帳の問題についてお話しする

ていうんですけども、関節に血液が溜まって腫れるもんです

時に、特に触れておきたいと思うことで、感染したものにつから大変痛くなって、それを治すのにこういう血液製剤を注

いては、薬害エイズ被害というのは血友病の治療から感染射する。足りない凝固因子を補充するっていうだけなんです

した被害者なんですけども、その被害者と、それからまたいけども、意外と単純な治療なんですね。

ろいろな原因で感染された方たちとの苦しみっていうのは、私たちは自分で注射して、血管に針を刺して溶いた血液

同じ苦しみだというスタンスで私たちはずっとやっています。

製剤を注射して、それで治すということをしています。あまり訴訟の段階、そして現在では訴訟で勝ち得た恒久対策

血液とか血液製剤が便利に使えない時には、使えない時を国との協議とか、いろいろなところで行っているんですけ

代があったわけなんですけども、４０年くらい遡ると、あまりども、私たちの考え方、スタンスというのは、HIV 感染症を輸血とか血液製剤が便利に使えない時代でした。そういう持った患者の苦しみ、悩みっていうのは同じだなというところ時代を経てきて、私なんかは５７歳になるんですけれど、そで、それはもう一貫しております。

ういう年取った血友病患者っていうのは、小さい時からこういう関節の出血をたびたび繰り返すものですから、関節の社会福祉法人はばたき福祉事業団

機能障害が起きてしまいます。私なんかは肘が曲がらなかっ

http://www.habatakifukushi.jp/

たり、膝がですね、きちんと伸びなかったり曲がらなかったり、

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 21

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況

正座ができないんですね。そういうような感じで障害が残っちも含めて、「3H」というような感じで、そういうように社会でています。それが、こういう製剤を自分で注射できるようになっ呼ばれるようになって。皆さんもご存知の方いると思いますけて大変便利になってきて、今の小さい子どもたちは製剤をす

ども、当時は、社会的に危険な感染症というような感じで、

ぐに打つことができるので、関節の障害も少なくなって、ほ20 世紀のペストなんていうことも言われたりして、世界中でとんど障害がない血友病患者として過ごすことができます。

恐れられてしまった。そういう偏見や差別が一旦出てしまう

血液事業がもたらした薬害エイズと、なかなか取り除くのは難しくなってしまう。特に1982 年〜 1985 年頃というのは、日本ではエイズの問題っていうの

この血液凝固因子製剤なんですけれども、疑わしいエイ

は血友病患者を中心に報道されていたものですから、血友ズ原因ウイルスや肝炎のウイルスを不活化するため、アルブ

病＝エイズというような感じで、現実に多くの差別を受けまし

ミンが行われていたような加熱処理をしていなかったんですた。

ね。この製剤、たとえばコンコエイトっていうミ
ドリ十字の非

私たちが一番ショックだったのは診療拒否でした。私たち

加熱濃縮製剤ですが、1980 年代のはじめぐらいですかね。

は血友病の治療でずっと小さい時から病院に行っていましエイズがアメリカ中心に流行りだした時に、アメリカで売血た。で、病院に行っていた時に、血友病の専門医の先生でつくられているんですね。この売血でつくる血液製剤は、たち、つまり小さい時からずっと懇意にしていた先生たちが、5,000 人〜 1 万人の血液を血漿プールにいっぺんに集めてエイズに感染しているかどうかっていうことを知らせない、検工業的に作るんですね。そういう時に1 人のHIVに感染し査結果を告知をしない方針を決めたり、また、ほかの患者ている人の血液がそこに入ってしまうと、だいたい数万人かさんたちに迷惑になるからということで診療拒否をされたりしら作られる血液製剤が全部、HIVで汚染されてしまう、そうました。私たちがエイズの問題で困った時に一番頼らなけいう性質のものなんです。そういうものがアメリカから世界中ればいけない病院から来てほしくない、来てくれるなという、に輸出されていまして、その中でたまたま、私もそうですけど

そういう診療拒否が 1990 年ぐらいまでの間、ずっと続いていも、こういう製剤を使って治療していた時代に感染してしまっ

くわけです。それが私たちにとって一番大きな衝撃でした。

た。これが日本の献血でつくられていれば、当時の日本はエイズフリーだったので、私たちの被害は起きなかったと思います。

神隠しに遭うように医療者が怖がるということが社会でも怖がるということに通エイズ汚染の製剤の危険性は指摘されていたんですけ

じるわけなんですけども、それは現在続いています。そういども、それが製薬会社も、それからまた国もそんなに心配しう差別の問題は、私たちの命の問題と平行して、社会的ていなくて、「安全だから使い続けなさい」と。1982 年〜

生活から排除されていってしまったというところが一番大きな1985 年の間に非加熱濃縮製剤が作られて、そして、汚染問題になっていました。

製剤の在庫を一掃するように、私たちは治療現場でたくさ

1986 年ぐらいですかね、アメリカで3 人の血友病患者のん使われてしまった。日本に血友病の患者っていうのはだい

子どもがいる家庭がありまして、その3 人とも感染しているん

たい5,000 人ぐらいいて、その中で、だいたい1,500 人ぐらですね。その3 人の家庭が、南部の田舎の方なんですけ

いの人たちが感染してしまったんです。

ど、地域の人たちから迫害されて、家が焼かれてしまった

一番ショックだった診療拒否事件がありました。これは、HIVに感染している人たち全般の問題なのですが、アメリカだけではなく、世界的にも、当時、1982 年ぐらいにアメリカで血友病患者にも感染す

いろいろなところで社会的に排除される状況が起こっていまるっていうのが分かってきていて、やはり感染ルートとしてはした。特に小さい時から血友病だということが分かっている

血液製剤を介しての感染が濃厚だと報道されていた。よく私たちの社会生活っていうのは大変生きづらい、生活しづ記事などで言われた「3H」、血友病患者というのはヘモフィ

らい形になってしまったという状況がありました。

リア（hemophilia）っていうんですけども、ホモセクシュア社会がエイズパニックみたいな状況の中で、私たちとしてル（homosexual）の方たち、ハイチ人（Haitian）の方たは、本当に、血友病という声も上げられなくなってしまったり、

22 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 3

そしてまた、病院にも行けないという中で、じゃあ、どうしたら生きていけるのかというところがありました。
私たちの集団の中で、だんだんだんだん、エイズが原因

HIV 陽性者をとりまく状況団とは喧嘩して、そして感染症の専門医を探しました。

東京大学医科学研究所附属病院が駆け込み寺で死んでいく患者が増えていくんですね。さきほど言いました

それが東京大学の医科学研究所附属病院で、最初にように、血友病患者は日本で5,000 人ぐらいしかいないんで私たちといろいろ話し合いをして、きちんと検査結果を教えす。各地に血友病の患者会みたいなものがありまして、そてくれる、そしてまた、感染症として十分な治療の方針を持っの中でみんなだいたい顔見知りなんですね。名前を聞いたて、検査を行った後のフォローをきちんとしていってもらえな

り、どんな現況か知っているわけで、だれそれ君が死んだ

いかと、そういうような話し合いの中で、私たちの最初の駆よ、とかっていうそういう情報が伝わってきます。1983 年にけ込み寺みたいなところが、東大の医科学研究所附属病東京で2 人の患者さんのエイズの発症というのは、認定は院にできました。私たちが正式に病院開拓の第一歩を始めされなかったんですけども、私たちの中では分かってきていたのがこの病院です。

て、そしてそれが、だんだんだんだん少しずつ増えていって、

都立駒込病院ですとか、いくつかの病院の中で熱心な1985 年は本当に身近なところで少しずつ、本当に神隠しに先生方が、エイズの治療に専念されていたんですけども、遭うように死んでいく患者が増えていきました。

ただやっぱり、病院全体で取りかかっているかどうかというと検査告知と最善の医療を求めてころはまだ疑問でしたし、それからまた、国全体として救っていくという方針もまだきちっとできていないというところで、冒頭で、病院開拓と述べましたが、HIV/AIDSの専門

個人レベルでの医師や看護師らの熱意に頼っているというと的な医療機関をどういうふうに私たちは開拓していったかにころがあったわけなんですが、東大の医科学研究所病院

ついてお話しします。

は病院全体で「じゃあ、やろう」ということになって。そして

当時は何もすることができなかったので、医療者のほうも第一歩が始まったということです。

何ともできなかったという抗弁がありますけども、でも、私たち

しかし、東大の医科学研究所病院だけで最善の治療がとしてはなんとか命を救って欲しいということを医療機関、そできていくかっていうと、それは国が援助してくれなければ、れから国にもお願いするようになったわけです。でも、結局、国が動かなければ、新しい感染症としてのいろいろな治療

先ほど言いましたように、血友病の専門医の医療機関からの方針というのはできないので、私たちとしては「このまま死は感染の事実というのも知らされない、そしてまた、血友病

んでいくのは嫌だ」と立ち上がった。血友病専門医との戦患者の入院とか通院についても快く思わない医療機関がだ

いもありましたし、どんどん次々と仲間が死んでいく中で、こんだん増えてきて、結局、血友病の専門医集団からは見のままだと私たちみんな、殺されてしまうんではないかという捨てられたような形で、患者はどんどん孤立していくという状ことで、1989 年に東京と大阪で、責任もって治療体制を作っ

況にありました。

て欲しい、命を救って欲しいという、薬害のHIV 感染被害

血友病専門医集団からは、感染している者も感染していない者も同じような生活をしなければならないという、そういう人間性を無視した変な指導が大手振って出てしまった。私者の救済を訴えた訴訟を提起しました。

エイズ予防法による社会的な刻印たちとしてはもし感染したら、最愛のパートナーだとか、それ並行して、1986 年に、エイズ予防法を作ろうという動き

からもしかして子どもを産む場合にも子どもにも感染していくがでてきて、このエイズ予防法については私たちも大変反かもしれない、そういうことも含めて、一つは「これは感染症

対したわけですね。ハンセン病の問題がありましたよね。あなんだからきちんと検査結果を教えてくれなきゃいけない」とあいうように、一つの病気を法律で対策立てるべきと定めていうこと。それからもう一つは、自分たちの命を守るには、もしまうと、その法律は一人歩きをしていって、エイズに対ししかしてアメリカとか欧米に専門的な医療を受けたいというての社会的な刻印というのが定着してしまう危険が大きい。

人が出てくるかもしれない。そういう「最善の医療の機会を

それは絶対に許せないということで反対はしたんですけど

きちっと提供して欲しい」ということで、血友病の専門医集も、残念ながらこのエイズ予防法は1988 年に成立してしま

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 23

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況

いました。

た。

この予防法に対しての懐柔策として、拠点病院整備とか

これは、東大医科研ですとか、駒込とかいろいろなとこ

とりあえず国はやっていますよというポーズ的なことを行いだろで一生懸命頑張っていただいていても、やはり欧米のしたわけですが、でもエイズに対しての社会的な、この病

HIV 医療の水準と日本のHIV 医療の水準とは、当時はま気は法律で考えなくちゃいけないぐらいに大変な病気なんだ

だかなり格差がありまして、私たちは十分な治療を受けられよ、危ない病気なんだよというようなことを、社会的に位置ないまま死んでいっているというのが現状でした。

づけてしまったということが、私たちにとっては一番ここは辛いことでした。これが今もずっと残っていく、一つの背景にもなっていくと思います。

1989 年〜 1996 年：薬害エイズ訴訟
薬害エイズ訴訟
1989 年から1996 年まで7 年間、私たちは薬害エイズ訴

裁判官の心象が変わる
裁判で本人尋問がありまして、患者本人、それから遺族の人たちに対しての尋問があって、そこで、よく私たちが言ったのは、満足な医療を受けられずに死んでいった患者が本当にいっぱいいた、ということです。医療自体を受けられない人たちもいっぱいいました。

訟をずっと続けてきました。私たちとしては「殺されてたまる

象徴的なのは、大学病院で教授回診とかってあります

ものか」ということと、「元の血友病患者に戻して欲しい」とね。そういう時に、教授が回診する時に自分の手は絶対触いうことを訴え続けました。血友病はそんなに簡単に死んじゃれないで、棒みたいなものでパジャマをめくって診ていたとうような病気じゃないんですね。よく血液製剤がないと生きてか、そういうこともよく聞かれました。あとで医療の再構築のいけないんだ、ということを言われるんですけども、私も小さ話をしますけども、医療者が本当に偏見というか差別的なもいときから20 年くらいの間は大変なときには輸血をするくらいのを持っていた。

で、血液製剤のない時代を生きてきたんですね。常に断崖の縁に立たされるような、そういうようなところに追いやられる治療薬開発、治療体制整備への衆知の結集を命令

ような病気ではない。そしてまた、生きていくための保障をき

満足な医療を受けられずに死んでいったということが、裁ちんとして欲しいということで、「生きる訴訟」として、ずっと判官の心象を大きく変えまして、最終的に1996 年に和解が続けてきました。

できるんですけども、その和解の時に、裁判所が出した所

社会の支援が大きなうねりに見の中で一番大きな命令、国に対しての命令ですけども、それは国の衆知、多くの知恵を集めて、薬害被害者だけ

たぶん皆さんもご存知だと思うのですが、その当時、裁ではなくて、新しい感染症であるHIV 感染症に対して、最判の途中で社会的な支援が大変、大きくなっていって、そ善の努力を重ねてHIVの医療体制をもう一回作り直しなさ

して、特に厚生省を囲む人間の鎖みたいなものができたり、いというものでした。

本当にたくさんの人の応援を受けることができました。これはこれをもとに私たちは国立国際医療センターエイズ治療・次々に死んでいく患者の状況っていうのを社会は大変深刻

研究開発センター（ACC）ですとか、8カ所のブロック拠点に受け止めてくれたというところがあります。

病院（北海道、東北、関東甲信越、北陸、中部、近畿、

当時、1989 年から1996 年ぐらいの間っていうのは、よく中国四国、九州）、また、拠点病院を改めて整理し直すと言われるんですけど、5日に1 人、4日に1 人という感じで私いう要求をしました。このほかにも、HIV 感染症の患者さん

たちの仲間は亡くなっていきました。それは全国的なんですの内部疾患としての障害者認定の要求もしました。これは、ね、東京だけではなくて。地方にいっぱい血友病患者がい

医療・福祉の再構築を行うため、また、先ほどエイズ予防

ますけど、そういった感染した血友病患者の中でポツンポツ

法の話をしましたけれども、私たちとしては、社会から排除

ンと亡くなっていく人たちが増えていって、本当にこのままほっされるような、防疫対象みたいになっている患者から、きち

とくと、本当にみんないなくなってしまうんではないかというぐんとした、あたたかい福祉・医療を提供しなければいけな

らいに危惧される勢いで亡くなっていく患者が増えていきましい患者へ、という、そういう一つのイメージチェンジみたいな

24 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況

ものを、この内部疾患の障害者認定の中に込めて要求をしうのはできないだろうかということをずっと考えていました。和

ました。

解交渉に際して、恒久対策の一つとして障害者認定を要1997 年〜現在：和解と恒久対策の実現

求しました。

和解と恒久対策「カネをザルに捨てるようなもの」

HIV 医療体制は個々の病院の熱意だけで作れるようなアメリカとか、外国でもHIV 感染症の検査とか治療につ問題ではないので、国が責任を持ってHIV 医療を展開す

いては公費負担とかかなり言われていましたし、医療費がるということで、ACCと8ブロック拠点病院を中心に全国

高くて治療がきちんとできない場合には治療は遅れるし、検展開で、全国どこにいても医療格差がないように、最善の査もしない方向になってしまう。それは感染が広がる原因に

HIV 医療を受けられる体制を作ろうと、作りなさいと、厚生もなってしまうということで、是非、きちんとこれを取り入れて省に要望して恒久対策の協議を始めました。

欲しいと、国と協議をしました。

その中心は、患者も一緒になってチーム医療でおこなっ協議の中で、内部疾患の障害者として認定をして、それていく、患者参加型医療です。これは医者だけではなくて、を更生医療の中でみていこうという、そういう方向で決着を

医療スタッフ全員がみんなで責任を持って一人の患者を診見ることができました。これは、日本の国としてはかなり画期ていくという体制を作って、全体で診てもらおうということで考的なことで、感染症の疾患の中で障害者認定を認めたいう

えました。これが HIV 医療体制を作る一つの大きな根幹にのは初めてなんです。こういう経緯がありまして、1998 年かなっています。

ら、障害者認定の中で、HIV 感染者・患者の皆さんが身あとは、HIV 医療体制について厚生省、病院、患者で体障害者として認められるようになりました。

協議して、HIV 医療の進展がうまくいっているのかどうかとこのことは皆さんに分っていていただきたいんですが、こいうのも見直しながら進めていくための協議の場を持っていくの障害者認定、国の方は原告と約束をしているので、なんこと。その根幹は、やはり医療のエンドユーザーは患者であとか通そうという方向を持っていたんですけども、厚生省障るということ、そういうことを常に考えてこの協議を持っていく

害保健福祉部の「障害認定に関する検討会」全体としてようにしました。

は最初はあまり積極的ではなかったんですね。特に象徴的障害者認定の経緯

なのが、第 3 回の検討会なんですけども、中島座長というのがいまして、HIVの感染症を障害者認定にするっていう

アメリカではかなり早い段階で、HIV 感染者に社会的なこと自体、「カネをザルに捨てるようなもの」というような差別差別がないようにということで、ADA 法（Americans with的な発言をしました。
これは、座長自体もすぐ首になってしまっDisabilities Act）によって、障害者として差別禁止など福て、当時の厚生大臣が小泉さんだったんですが、厚生大祉の対象となっていました。私たちも、「社会防衛の対象」

臣も怒ってしまって。これで逆に弾みが出てきて、検討会でから「社会福祉の対象」として扱うということを、まずは最十分審議されるようになって、障害者認定が決まっていくと初の視点に持ちました。それは偏見、差別の対象からのイいうような経緯になりました。

メージチェンジなんですね。
私たちは血友病の治療ということで全体としてHIV 感染症も医療費がかからなかったんですね。だけども、私たちと同じように治療をしていて、一緒に外来、入院している性

こうした中で、「ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害に係る身体障害認定に関する検討報告書」ができました。
でも、いろいろな審議会とか医学会の中ではこういうふう感染の方とか、血友病患者以外の方についての医療費というのは大変、高かった。薬代も高いですし、それからまた検査料金とかそういうのも大変高かった。感染経路を問

ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害に係る身体障害認定に関する検討報告書（1997 年 12月）

わず、HIV 感染者の苦しみ、命の戦いは同じなのに、とい

http://www1.mhlw.go.jp/shingi/s1216-3.html
HIV 感染者の身体障害者認定について（1997 年 12月）

うことで、私たちとしてはなんとか、公的な医療の助成といhttp://www1.mhlw.go.jp/houdou/0912/h1216-1.html

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 25

講座 3

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に、表向きはあまり言わないんですけども、裏では割とHIVいうのをつけてもらって、障害者手帳が交付されることになり感染症に対しての差別的な感覚というのはずっと持ち続けました。

られていたという一つの象徴的な出来事でもありました。

障害者認定の三つの意義

恒久対策：医療・福祉・遺族の救済
スライドにお示ししているのが、私たちがずっと持ち続け障害者認定の意義には三つありまして、「障害の重度ている恒久対策の課題です。医療体制についてはACC

化防止やHIV 感染者の生活の質的向上の観点から福祉ですとか、ブロック拠点病院、拠点病院整備、こういう問サービスを提供することが有効であること」、「HIV 感染者

題をずっと毎年、国と協議しておりまして、最善の医療に結は、最近の医学の進歩により、日常生活の制限を受けながびつくようにしています。

ら長期間生存するケースが増加していること」、「HIV 感染

差額ベッドの解消というのは、HIV 感染症で、病気が進者は、身体障害者福祉法の趣旨に合致すること（機能障

行したりして個室が必要な場合に、診療報酬への一定の害の存在、障害の永続性、自立と社会経済活動への参加算を認める代わりに、患者への請求を行なわないことを加の可能性）」。この三つの観点から国は障害者としてきち実現しました。福祉については障害者認定によって、障害んと認定していくことになりました。

年金のほうも連動して出てくる。

名前の方はヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害とい私たちの問題として、遺族の救済についてもいろいろな

うのが、もしかしてエイズとすぐに関連づけられてしまうので事業を行っています。グラフは少し古いんですが、年次集はないかということで、もうちょっとあとなんですけども、免疫計としては1995 年をピークに本当にこれだけの人たちが亡く

機能障害というちょっとはっきりしない病名なんですけど、そうなっていって、2006 年 10月1日現在で593 人の人たちが亡

26 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況交えながら、よりよい相談をしていこうというふうにしています。
薬事審議会の部会などいろいろな審議会にも参加してい�������

ます。私たち自身がやはりこういう審議会に出て行って、当� ��� �� ��� � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� ��� �� ��� � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� ��� �� ��� � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� ��� �� ��� � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� ��� �� ��� � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��������������� � � � ������������ ��� �� ��� � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� ��� ��い人たちの発言だけでいくと、責任を持った施策というのは������� � � � � � � � �� � �

事者の発言をしていかないと、研究者とかいろいろなお偉
本当にしてくれないということが実際に出てみてよく分ったんですね。こういうところにやっぱり患者もどんどん出て行って、� � � � � � � � � � �� � �� � � � � � � �� � �� � � � � � � � � �� � �� � � � � � � �� � �����������

そして自分たちもこの中に参加してどんどん変えていくことが� � � � �������

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大事だと思います。

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このほか、ライブラリーを開設したり、子ども教育プログラム、���������

くなってしまっているんです。一緒になって提訴した人のだ
いたい43%です。

はばたき福祉事業団の活動

メモリアルコンサートなどを行っています。

声をあげて国を変えていく
やはりHIV 感染症というのは治療でコントロールができるよ
うになっていっているといっても、やはり、治療の水準ですと「社会との関わり」というスライドは、私たちが取り組んでか、治療の機会を失ってしまうと、悪くしてしまうと、やはりいるはばたきのほうの取り組みです。

怖い病気だというところもあります。たぶん、皆さんもいろい

はばたきでは献血キャンペーンを今一生懸命やってるん

ろな相談にのったり、いろいろ患者さんと接するところが多ですが、先ほど言いましたように、日本の献血で私たちのいと思いますけども、やはり治療との接点というものを是非

製剤を作っていたらもしかして血友病の患者で感染する人

十分考えていただいて、それがやっぱり一番基本ではないはほとんどいなかったかもしれないんですね。その当時は日かなというふうに私たちは思っています。そこに、精神的な本の中ではエイズはまだ流行していなかったというところがあ

悩みですとかいろいろなものが加わってくると思うんですけどりました。ですから、WHOとかでは自国の血液で血液製も、やはり命との戦いというのが基本にずっとあって、残念剤をちゃんと作りなさいと勧告をされていたんですけども、日ながらHIV 感染症の治癒は今のところないわけなので、そ本はそれを守っていなかったんですね。そのためにアメリカ

して進行性なところもありますので、そこはやはり十分気をの売血で作られた製剤を私たちは使っていて、そして感染つけていただきたいと思っています。

してしまったということがありますので、やはり身近なところで、そのために、私たちは常に、HIVの医療体制、一番そきちんと血液製剤みたいなものは安全監視ができていない

こを念頭に置いていまして、先ほど話しましたACC ですととやはり危ないなというところで、私たちはいつもこの献血のか、八つのブロック拠点病院が整備されて、そこに行けば、問題を訴えかけています。それをずっと今やっていますので、最善の一番の治療、また日本で手に入らない薬もそこでは是非、皆さんにもご協力お願いしたいなと思っています。

きちんと必要な時には手当てするというそういうようなことも含

あとは全国からACCに来る研修生などの医療スタッフ

めて、国が責任を持って整備している医療機関が設置されへ、薬害エイズ和解後のHIV 診療体制を説明するなどのているので、そこはやはり私たちとしては、駆け込み寺みた講習をしています。慢性疾患をかかえる人々が病気と上手いなところがあるという位置づけになっていますので、是非、く付き合い、自分らしく日常生活を送ることができるように支活用していただきたいなと思っています。

援する、セルフマネジメントプログラムの推進・普及も行っています。

また、330 以上の拠点病院が日本全国に整備されていますけども、残念ながら拠点病院というのは、医療水準とし相談事業については電話相談、また訪問相談などをケーてはよくできているところと、なかなかまだ患者さんがいない

スカンファレンスをやりながら進めております。遺族・患者・のでスタッフが揃っていないというところもありますので、そこ家族からのいろいろな相談について一人ひとり、専門家を

は拠点病院とブロック拠点病院との連携をうまく取っていた

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 27

講座 3

HIV 陽性者をとりまく状況

だく。また、そういう連携がうまく取れていないとしたら、もしの時に大至急 HARRT 療法を日本で入れるようにということ不都合なことがありましたら、厚生労働省の疾病対策課でで、研究導入みたいな形をしたわけなんです。そういうことすとか、私どもでも構いませんので、どんどんご意見をいたで、薬の問題とかそういうものも、患者のほうとか、それかだけたらありがたいと思います。

らまた支援者の方もそうですけども、そういう方たちから声をあと、薬の問題については先ほど、1996 年の和解を経て、あげていくと、行政も変わっていく。そしてまた、国は本当

私たちの死亡者数がぐっと減っていくグラフがあったと思うんに取り組む気になれば、そういう例外的ないろいろな薬も入っですが、国がやっぱり本気になって取り組むと状況は変わりてくるという道筋ができるということもありますので、それはどます。欧米で行われていたHARRT 療法っていうのは当時

んどん皆さんからも発するのも大事だと思います。これはたまだ入ってなかったんですね。3 年ぐらい遅れていたんです。

いへん私たちとしてもいい教訓になりましたので、是非、そ

私たちとしては、感染の始まりは同じなのに、治療の格差

こはまた皆さんと一緒になってやっていきたいなと思っていまがあるっていうのはおかしいではないかということで、和解す。

28 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大〜アドボカシーとネットワークの視点から〜
講師：日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス 代表
長谷川 博史 氏
研修会というのはいつも本当にハードですよね。朝から晩までね。JaNP+ でもHIV 陽性者スピーカーという、HIV 陽�����������Mission)

性者の立場でいろいろな話をできる人を育てるためのハードな研修会をやったりして、自分たちの技術をスキルアップしHIV����

ていこうというプログラムをやっています。で、今日は「GIPA：�����������

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から〜」。なんじゃこりゃって言葉ばっかり並んでいますよね。

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ゆっくり説明していきましょう。

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JaNP+について
JaNP+の活動目的（Mission）
まず、JaNP+ についてお 話をさせていただきます。
JaNP+というのはですね、大層なことを目的として掲げています。JaNP+ の活動目的というのは、「HIV 陽性者が秘はせいぜい40 人〜60 人。なぜ、そういう状況なのか。

なぜHIV 陽性者の姿が見えないのか？

密を抱えることもなく、社会的な不利益を受けることもなく、

私たちのように同じ陽性者同士で集まるとしてもそれくらいHIV 陽性者として自立した生活者としてあたりまえの生活がですから、当然、社会ではますます見えるわけがないです

できる社会をめざす」。つまり、私たちが人間らしい生き方ね。じゃあエイズなんて日本は終わっちゃったんでしょ、昔のをふつうに、あたりまえにできるような社会を実現したい、と病気だよと、本当に思っている人がいっぱいいるわけです。

いうことです。そういう社会が実現したらJaNP+は解散しま

HIVという言葉もだいたい世間の人知らないですよね。で、す。まあ、ちょっと遠そうですね。

「おう、あいつエイズだぜ」とかっていうようなことが囁かれ

目的達成のために何が必要か？
この目的を達成するためには何が必要か。たとえば今、自分たちの病気を親しい人に話すのにも非常に気を使わなている。そんな連中に言えるわけないでしょ。「僕、HIV 持っているんだ」「いやHIV ってエイズのウイルスなんだ」って。
それは非常にHIV 陽性者の多いゲイコミュニティの中でも同じです。

ければいけない、あるいは話せない状況にある。ここにこう

ゲイコミュニティの中では非常に今、二分化していましてしてピアサポーターの研修を受けようと皆さんは集まっている

ね、エイズのことに関してある程度知識がある、あるいは受わけですが、こうした場に集まれる、来られる人たちという容的な、たとえばもう友達からの感染告知を1 回告られて、のはHIV 陽性者の1 割もいません。たとえば病院の患者会

ある程度そこで悩んで、やっと這い上がってきて受容的にでも、私が行っている病院は1,800 人〜 2,000 人近く診ていなっている人。HIVの問題って大事だよねっていうようなことる病院なんですが、そこで患者会をやっても集まって来るのを言う人、そういう人にはどんどんどんどん集中的に告っちゃ2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 29

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

うんですね、周りはね。「あいつエイズじゃない？ 痩せたじゃん、長谷川痩せたよな、エイズじゃん？」とかって言ってい実現をさまたげているもの、スティグマ（Stigma）

るような奴には誰も言わないわけです。そうすると「周りにいそういう偏見とか差別がどうやって作られているかというないよ、そんなもん」というふうになってしまう。一般社会のと、それはスティグマ（Stigma）、はい、またややこしい言

中ではさらにその傾向が強いです。この 10 年。その理由

葉が出てきました。これも日本語にしづらい言葉なのですが、の一つはメディアがほとんど何もしてなかった。年数回のエ

汚名とか差別的烙印という訳が付けられています。スティグ

イズ動向委員会の報告がされる時に、何行かの記事がでマっていうのは結局、エイズっていう病気に貼付けられた烙

るだけ。ただ、酔狂な新聞社の偉い人もいましてね、産経

印みたいなことをいいます。つまりエイズは死ぬ病気だ、す新聞というところに。宮田一雄さんという、今、産経新聞のぐ死んじゃう病気だと。

編集長なんですけどね。だからHIVに関しては産経新聞、
かなりまともです。はい。

なぜ人々はエイズを怖れるのか？ なぜ無関心なのか？

たとえばアメリカでは15 年〜20 年くらい前、レーガン政権
で大統領までがこんなことを言ってました。「エイズは健全な合衆国市民がかかる病ではない」。レーガンは本気で言っていたんです。だからアメリカでは積極的な対策が取られHIV 陽性者であることを隠して生きていかなきゃいけない

ずに、その結果、数十万人規模で感染が広がっちゃったという、今のこの状況を変えなきゃいけない。でもなぜ、そんです。サンフランシスコとかアメリカでは私と同世代の50

ういう状況があるのか。一つはHIV が見えないものだから。

代、60 代のゲイは本当にいません。ゲイコミュニティのパレー

見えないものって怖いでしょ。人間って見えないこと、予測

ドとかストリートフェアに行っても。その世代はミッシングジェネ

がつかないこと、理由が分からないことに恐怖を覚えるわけ

レーションといって、かなりの割合で亡くなってしまっています。

です。おばけだとか、見えないけど聞こえてくる人の悪口とその時、オーストラリアは「あっ、セックスワーカー、もういるかね。見えないこと、分からないこと、自分が理解できない

ことは間違いないからなんとかしましょう。はい、ゲイの人たことが人間は恐怖なんです。だからたとえば自分と違う人間

ち、頑張って下さい、お金出します。はい、
ドラッグユーザー、を認めたくない日本人は、外国人がエイズを持ってくると言っ

これはもう違法だけどしゃーないやん」って言って、注射器たりします。これはダブルで、外国人が怖い、エイズが怖い、の交換とかメタドン療法（代替薬物療法）を進めていくように二つが一緒に来ます。今、陽性者が表に出て行けない状なった。多様なものを受け入れていく、スティグマを少しず況がある。そうしたらますますその恐怖は広がる。そうする

つ抑えていくような政策をとった。そうしたら1990 年にはオーとますます差別とか偏見は強くなって、陽性者はますます

ストラリアは陽性者の増加率がマイナスに転じています。世

出て行きづらくなる。悪循環の堂々巡り。じゃあ、どこでそ界で最初にエイズ対策に成功した国はオーストラリアなんでれを切るのか。まあ、割と正直に忌憚のない話をする時にす。それともう一つはイギリス。

ね、非陽性者の人は「いや〜やっぱり陽性者も頑張らなきゃそういったスティグマっていうものが存在していて、それがね」って無責任に言ってくれます。じゃあ、あんたがそうだっ

日本のエイズ対策の中で一番大きな問題。だって今、治たら出て行けるかいってね。立場の違いによってそういう部

療できるんですよ、ある程度ね。薬もある。福祉制度もある。

分もある。まず、社会自体が変わっていかないと、私たち自こうした日本の制度は、先ほど大平さんがいらっしゃいました

身もそういった目に見える存在にはなりずらいわけです。

けども、薬害被害者の人たちが訴訟を起こす中で、全てこの恐怖っていうのは目をそらさせます。実際、嫌なものの感染者、陽性者が同じ、という視点で、恒久対策として見たくないでしょ、誰だってね。道を歩いていてね、特に日押し進めてくれた制度です。
日本では福祉を含めて、
世界トッ

曜の爽やか朝なんか歩いていると、どっかこのへんにゴミがプレベルの治療の水準、体制ができています。アメリカあた

積み上げられてたとする。それをマジマジと見る人ってあまりりでは、保険にも入っていないため、無料プログラムに参加いないですよね。それと一緒で人間は嫌なものは見たくない。

しないと薬が飲めない人がまだ、かなり多いわけです。にもつまり無関心を装うのは、これは無関心という形の、あるい関わらず、日本でHIV がなかなか減らない。特に今、エイは無視という形の偏見とか差別なんですね。

ズを発症して分かる人が 3 割以上ですね。どういうことかっ

30 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大ていうと、それまで1 回もその人は検査受けてないんですよ。
日本で今、毎年報告される1,100 人強の人たち、そのうちの30 数パーセントはそれまで検査を受けていない。高齢層の男性が多いんですね。それは何故か。

40 代以上の世代の状況
一つは、エイズに関する情報が 20 代、30 代には比較的届いているんですけども、40 代、50 代、60 代というところになかなかいっていないことです。もう一つは1988 年頃に��������
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起こったエイズパニック。これの影響を一番ダイレクトに受けた層でもあります。40 代以上の人たちはエイズっていうことが嫌だな、そういうエイズに対するスティグマがある。それ「HIV 感染症『治療の手引き』」などのガイドラインに載っで自分自身が「あ〜、そんなもんになりたくない」と思って目てる。患者さんたちの中にもその程度のことはだいたい読んをそらしている。

で勉強している人が少なくない。でも、長期でもうオプション

もう一つは性に対して非常に狭い考え方をする世代でもあがないんですという人に向けた情報があまりに少ない。

るということ。ゲイであるということも、あるいはセックスが非

私もそうなんですけども、ほとんどもうスーパーサルベージ

常に恥ずかしいことだっていう意識がある。性に対するスティ

状態（笑）に入っているんです。あと使えるオプションが一グマやセクシュアリティに対するスティグマというのも、エイズ

つか二つか三つ。でもまあ次にはこれがくるからまだ大丈夫

に対するスティグマと同時に存在している。

だと、死ぬ気はまだしないなと今は思えます。1992 年に私

JaNP+の活動内容（Activity）

が感染が判った時は薬が 1 種類しかなかった。しょうがない
から単剤でみんな飲んでいた。血友病の人たちもそうです。

JaNP+の活動内容は「治療や福祉などに関する情報提どんどん新しいのをやっているから、3 剤併用療法が可能

供活動」、「生活環境の向上や人権擁護のためのアドボカになった時にだって、交換できるのは二つ位しかない。私シー活動」、「国内外のHIV 陽性者を繋ぐネットワーク事業」

たちのような古い患者にとっては3 剤併用療法は絵に描いの三つです。主なプロジェクトはスライドの通りです。

た餅だった時期もある。でも、そういう人たちが今、5 年、一つめは情報提供活動です。ただ、情報提供活動といっ

6 年と経って、5 年選手以上の人たちが数千人になってきた。

ても、いわゆる治療の知識としての情報はかなりの病院でもにもかかわらず、あいかわらず情報は新規の人に向けてしうありますね。一方で、主に患者の立場からやっぱり欠け

か発信できていない、ということで、「PLWHA（HIV 陽性ている情報があるなと思うわけです。たとえば、病院はどこ者）ミーティング・長期療養シリーズ」という勉強会を開催しに行ったらいいのかって誰も言ってくれませんよね。告知がてきました。

された時に、保健所の人はこういうところがありますからお好外観変容が治療を継続する気力をなくさせるということを、きに選んでくださいって言うけれど、好きに選べますか？ 情

医療者はまず理解してくれない。僕もリポアトロフィ（脂肪萎

報もないのにね。いやうちは行政ですからどこにというふうに縮）が出てますでしょ。まあ周りには、う〜ん、糖尿病だかは言えません、とかって言うんですよね。非常に不親切で、らねって言いつつ、でもみんなだんだん副作用でこういう症

じゃあ、誰のために検査やってるの、ということなわけですね。

状が出るっていうのは分かってきている。特にどんな情報に陽性者の立場からすると決して十分ではないんです。

もアクセスできるインターネットでは。私はいいですよ、面のまた今ある情報というのは、はっきりいってほとんどが新規

皮が厚い分ね、少々油が抜けても耐えられますから（笑）。

感染、感染が判ってすぐの人たちのためのものです。治療でも、場合によってはコミュニティの中で、「あいつ、リポでに関しても、ほら薬はこんなにあります、今おすすめはこれとてるね」っていう話が出てくる。そうするとだんだんだんだん

これです、それがダメだったらこっちです、なんていうのがね、

自主規制をしてくる。そういった問題は医療者はなかなか考2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 31

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

えてくれない。じゃあそれに対して、どういう治療法があるかっ

項目があります。これは最初にお話ししましたHIV 陽性者

ていうことを私の行っている病院の先生もご存知ありません

スピーカーを養成し、派遣し、支援していくプロジェクトででした。成長ホルモンの治験を去年まで国立国際医療セン

す。スピーカー養成のプログラムは当初、オーストラリアのターエイズ治療・研究開発センター（ACC）でやっていた

社会学者、彼女自身もHIV 陽性者なんですけども、HIVんですけど、終了してしまいました（エイズ・ウェイスティングが判ってから博士号を取ったスーザン・パクストンという人がの治療薬としては1999 年に認可済み）。でも、アメリカでは作ったトレーニングマニュアルがあって、それを持ってきたん

ニューフィルっていう薬が認可されていたり、世界はちゃんとだけども、どうもこれは日本人には合ってないねっていう感じ

外観の変容は患者の生活の問題ということを認識しているがしたんですね。日本人だけじゃなくてアジア人に合ってなんですけども、日本の医療者の発想では、美容整形とか、いねって。もうなんかね、場合によってはアメリカ型のそうい

そういう中で捉えられてしまう。陽性者の生活にかなり理解うプログラムって、どこかの販促トレーニングみたいな「Hey!

のある先生方でもここに関してはなかなか分かっていただけ

Repeat after me, say vision, yeah!」とかっていう、そういない。

うのが入っていたりするわけですよ。アジアにはアジア人向アドボカシー活動とネットワーク事業については後半でご紹介します。

主なプロジェクト

けの、日本には日本人向けのプログラムが必要なのではないかということで、自分たちなりの視点でいろんな検討をしつつ、3 年ぐらいかけて、ようやく完成させ、今年から公募したわけです。

主なプロジェクトとして、情報提供活動ではパンフレットとそれともう一つ。実はスピーカーズビューローというのは、

かビデオ等の制作をしています。ビデオというのは2002 年

小さなカミングアウトなんですね。たとえば、ピアグループミー

度になりますけども、「ポジティブ・ビジョン［治療生活ガイド］」

ティングのような、あるいは、話しても他にもらさないルールというクリーム色のパッケージのビデオを制作しました。もしかのある、あるいは知っている人がいないことを参加者リストをしたらご覧になった方もいらっしゃるかもしれません。

チェックした後で、安全が保障されている場所だと分かっ

情報提供の中で私たちが重視しているのは、各種プログ

たところに話に行く。そこで、派遣されたスピーカーは小さラム開発です。たとえば「治療と生活のアウトラインを知ろう」

いけれどもカミングアウトをするんですね。なにもテレビに出たというHIV 陽性者ミーティングのためのプログラムをJaNP+

り、何千人の大ホールで話すことだけがスピーカーじゃない。

が立ち上がった初めの年に作ったんですね。ちょうどそのこ

もっと言うと、たとえばこういう陽性者だけの集まりで、新しろ治療情報が非常にもうあまりにも膨大になり過ぎて、何がい陽性者だとか、他の陽性者に話すことも、スピーカーの重要で何が重要じゃないかが分からなくなってきた。つまり、役割なんです。そうすることによって、私たちの現実は少し

治療オタク化していくと、アメリカの科学誌まで追いかけてずつ外に広がっていく。スピーカー養成研修はもちろんスキ

いって、情報に振り回されちゃうような状態が出てきてしまっ

ルズビルディング、技術や技能を学ぶ場でもあるのですが、てた。その一方で、自分自身がコロコロ治療を変えていって、これは結局、アドボカシーなんですね。アドボカシーというの治療のオプションを使い果たしてしまった人もいたりしたわけ

は、あとで説明しますけども、私たちの権利だとか、そういです。そういった状況の中で、何が重要で何が重要じゃなうものを守り、住みやすい状況を作っていくということ、そこいかっていう、アウトラインをきちんと知るためのプログラムとに向けての活動がアドボカシーなんです。人権擁護、啓発、して作りました。僕たちは医者ではないので、医療の専門

研究活動、こういったものが JaNP+の主な仕事になってい的な知識を知るためのプログラムではなくて、どこで情報をます。それをやるためには、1 人ではなかなか難しい。だか

入手するかという情報の整理をしてもらうためのツールを作りら、横に繋がっていくことが大事です。横に繋がっていくこたかったのです。

とで私たちの声を伝えていく。たとえば、まあ何人かね、かスピーカーズビューローとアドボカシー
アドボカシー活動の中に「スピーカーズビューロー」という

32 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録なり面の皮の厚いメンバーも中にはいます。いろいろなところに出て行ってガンガン交渉する強面さんもいれば、なんかニ
コニコと笑って情報を出していくような語りの上手な人もいる。

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

また、シャキッとしてズバズバ鋭利な刃物で突き刺すような、
そういう鋭い人もいれば、女性もいれば、いろいろな年代の人がいるわけですね。感染経路も性感染もいれば血液製剤由来の人もいて、一緒に活動しています。

HIV 陽性者の立場
なぜ「HIV 陽性者」なのか？
前振りだけで時間が半分経ってしまいましたけど、実は����������������
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JaNP+の活動をご紹介する中で、今日の話はだいたい半
分くらい終わっているわけです。

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私がさっきからですね、「HIV 陽性者」という言い方をしてますけども、なぜ、HIV 陽性者か。この言葉は1993 年

で、社会状況によって現れ方が異なっているだけなんです。

に活動を開始したSHIP（ステイ・ヘルシー・インフォメーショ

ネットワーク活動の一環として、海外のHIV 陽性者の団体

ン・プロジェクト）のニュースレターで最初に目にしました。当との窓口を2002 年からJaNP+ がさせていただいています。

時、発症したら3 年持つか持たないかという時代に、ステイ・

アジアの HIV 陽性者の団体との交流を行っています。そヘルシー・インフォメーション・プロジェクトという、かなり皮肉こで学んだことは、みんな同じ問題抱えてるということ。で、なネーミングですよね。その当時、唯一のHIV 治療に特化

振り返ってみたら自分たちも同じ問題を抱えていた。どういうした日本語の情報誌でした。看護師さんとか若いドクターたことかというと、みんなの関心事っていうのは結局、差別とちも英語の苦手な先生とかはSHIPニュースレターを見て治

偏見をどう解消するか、それと、治療にどうしたらアクセスで療の方向性とか状況、現状を勉強してたりしたわけです。

きるだろうということなんです。

それは今、三重県立看護大学の助教授をやっている井上

日本は治療のアクセスはいい、と思うでしょ。だけど、治療っ洋士さんという人が最初に立ち上げたニュースレターだった

ていうのは何も、抗 HIV 薬だけではなくて、HIVに感染しんですね。

ていても早く治療を始めれば健康でいられるのに、発症す

私もそのあとで実感してくるんですけども、行政の人とかるまでほったらかしてしまう状況があるというのは、これはさっ予防とかであちこちにお話をしにいきますと、HIV 感染者とき言ったように、偏見によって治療へのアクセスが妨げられいう言い方をするんですね。HIV 感染者という言葉は本来ているんですね。だから、治療へのアクセスを妨げるのは、は、感染した人間（Infected Person）っていう意味なんでなにもお金の問題だけじゃないんですよ。偏見が治療へのすが、医療や行政の人たちっていうのは、感染させる人間

アクセスを、目の前の治療に手を伸ばさせない、そういう状（Infective Person）っていう捉え方をしちゃってることに況を作っているんです。必要な治療を受けること、すなわ

気づいて、びっくりしたんですね。「おや、私はそういう人間

ち治療へのアクセスを保障することは健康権の問題であり、なんだ」って。予防のことを医者と話しているのに、どうも生存権に関わる基本的人権の問題です。

私が誰かに感染させることしか気にしていないんですよ。あ偏見と差別は何を生むかというと、本当はもっとふつうにるいは、保健所の所長さんとかね。

生きたい、友達とふつうに自分のことも話したいといった自由「感染者」っていう言い方は本来は感染したっていう単を非常に制限してしまう。つまり、偏見と差別っていうのはなる事実を言っていたんだけども、もうちょっと中立的で前向

人間の自由権っていう権利に関わってくる問題なんですね。

きなニュアンスを持った「陽性者」という言葉を使うようになっその解決として、やっと今日の本題に入ってきますが、てきました。

HIV 陽性者が直面する共通の問題
HIV 陽性者が直面している問題というのは、世界中同じ

GIPAという概念があります。後で詳しく話しますが、これはHIV 陽性者、私たちが、もっといろいろなエイズ対策の主役にならなければダメでしょ、といってるわけですね。それを進めるためにはアドボカシーが必要なんです。政治家に2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 33

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大陳情したり交渉したりっていうことだけでなくてですね、さっき「政治宣言」の中では、「包括的な対応の実施には、予言ったようなスピーカー活動を積み上げていく、あるいはセフ

防、治療、ケア、サポートへのアクセスを妨げる立法、規制、

ルヘルプグループやピアグループをやっていく、当事者への貿易などの障壁の除去、十分な資源の投入」が必要だと活動をやっていくことも実は結果としてアドボカシーをやってい明記されています。包括的な対応には予防、治療、ケア、るわけです。たとえば今日、初めて他の陽性者に会った人

サポートへのアクセスが必要なんです。予防情報にちゃんとがいたとします。それまで自分はもう1 人なんだ、もう誰にもアクセスできていれば僕たちは感染しないで済んだかもしれ

言えないと思っていた。でも他の人と会うことで、他の人たないんです。陽性者の治療へのアクセスはまあ日本は良い

ちは「あら、友達には言っているの？」「え、家族に言ってでしょう。ところがサポートはどうでしょうか。私たちが病院にないんだ、でも友達には言っている」とかね、結構いろいろ

行くのはひと月の1 回だとしましょうか。で、医療者と接触しな人がいるんだということが分かってきます。そうすると、もうている時間ってどれくらいですか。30 分？ 待合室で看護

誰にも言えない、あるいは逆に誰かに言わなきゃいけないと師つかまえて世間話したりしてる私でも2 時間？ 最近ちょっ思っていたけど、誰にも言わなくてもいいんだとかね、いろいと慎んでいますけど。30日の内のまあ何十分かですよね。

ろなことが見えてくるわけです。でも、誰にも言わない人は

多くの人は、発症しても元気になって、自分たちの生活に戻っ

言わないなりに、たぶん、世間話として伝わってくるんですね。

てきたんです。じゃあ、病院以外の生活の中で、必要なサ

自分の話はしなくても、「あ〜、最近こういうこと多いみたい

ポートに日本ではアクセスできてますか。今日ここに来ている

ね、HIVに感染する人多いみたいね」と話すことで、正し人たちは比較的、そのアクセスが良い人たちだと思うんでい認識が伝わっていく。そうすることで世の中は少しずつ変す。だけど、多くの人はこういった場にアクセスできていない

わってくる。そういうことも含めた活動がアドボカシーです。

んです。まあ実際、1 万何千人の内の1 割もいないんじゃな

日本における治療アクセスの問題

いかと思います。つまりサポートに対してのアクセスは日本は非常に良くないってことです。

日本での大きな問題は、先ほどお話しした「いきなりエイ

日本の医療システムとか、医療文化からくる問題もありまズ」です。いきなりエイズというのはとっても嫌な言い方です。

す。私よく言いますけど、日本でエイズ診療が始った時に、私は「未検査発症例」と言っています。未検査発症例のHIV 診療は患者本位のチーム診療だって言われてました

多さは、偏見によって治療アクセスが阻害されていることをね。あらゆる立場の医療者が平らに繋がって、1 人の患者示しています。

を支えるっていう、とっても素晴らしい夢のような話を聞きまし

また、医療や保健、ケアなどの社会サービス提供者の理解は十分なのでしょうか。

た。今、どれぐらい実現されているでしょうか。
私は子どものころから身体が弱くて、小学校低学年くらい

今年 5月31日〜6月2日までニューヨークの国連本部で国までは病院が遊び場だったんですね。そうすると、病院の連エイズ対策特別レビュー総会が開かれました。5 年前、先生はお父さんで看護婦さんはお母さん。で、私は子ども

2001 年 6月の国連エイズ特別総会で、世界の政府はみんだったせいもあるけど、患者はその一番下にいて、途中になエイズに対して責任を持った政策を進めようという「コミットレントゲン技師さんがいたり、他のコメディカルなスタッフがいメント宣言」が 200カ国近くがサインして採択されたんです。

るわけですね。ピラミッドになっているんです、日本はね。そこれには日本も当然入っています。その「コミットメント宣言」

して患者は医者に反抗しちゃいけない、あるいは言う事にの見直し・検証を目的に今年、5 年目の会議があったんです。

は従わないと病気が治らないわよっていうふうにずっと言われそこでは「政治宣言」が全会一致で採択されました。その続けてきたでしょ。今、病院に行くと「患者様」、気持ち悪
いですね、口先だけの言い方はね（笑）。態度で示せよっ「コミットメント宣言」の日本語訳
http://asajp.at.webry.info/200607/article̲7.htmlてついつい言いたくなるんですけども。患者という立場を尊重するという考え方が今、近代の医療の中では進んできて

http://asajp.at.webry.info/200607/article̲8.html「政治宣言」の日本語訳いるわけですが、でも日本は非常にそこの、ピラミッド型の

http://asajp.at.webry.info/200607/article̲6.html

いわゆる医療風土といいますか、そういったものが影響して

34 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

いて、なかなかそういった治療以外のサービスへのアクセスがうまくいかなかったり、アクセスしても非常に居心地が悪���������

かったりして、通院を中断してしまうといった例が結構あった�������������������������������

りするんですね。そういった部分で、日本の HIV のチーム

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診療体制の整備が非常に難しいという問題があります。

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HIV 陽性者の視点��

クライアントで来ているわけですよ。サービスの受益者として����HIV 陽性者は予防も、検査も、医療も、全ての過程で����������

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の体験や経験を持っている。私たちはこういったエイズ対策の全体をちゃんと見れる立場にある。ある部分では、医療者への、ある部分では保健師や保健所長よりも、ある部分

極的な姿勢で再確認しています。これは今年の「政治宣では霞ヶ関の疾病対策の役人よりもちゃんとした見識を持っ言」でも確認されています。

ている。そういった当事者性や生活者の視点の重要性が実は、GIPAという概念で認められてきました。

GIPA

日本におけるGIPAの進展
日本では、まずHIV 訴訟の和解を背景に薬害の被害者の人たちの参加がはじまりました。2003 年からは大平さんとこの GIPA（Greater Involvement of People Living

花井十伍さん、東西の原告団のそれぞれの代表の方が、with HIV/AIDS）という概念は、1994 年のパリ・エイズサ

薬事・食品衛生審議会の血液事業部会運営委員会ってミットの共同宣言に盛り込まれた重要な原則です。「HIV 陽

いうところの委員になっています。これは当然でしょう。あれ

性者のより広範で積極的な参加」というふうに訳しています。

だけ大変な被害を受けたわけですから。薬務行政をより安

まあ、この時代って結構大変でしたよね。日本でも公表し全に進めていくには彼らが参加していくのは当然だということていたのが、平田豊さんとアカーの大石敏寛さんくらいだっです。

たかな。うん。で、私は隠れてました（笑）
。まあ、1993 年

去年、1999 年に施行された新感染症法に基づく「後天くらいから講演活動を始めていたんですけど、でも、そうい性免疫不全症候群に関する特定感染症予防指針」（エイう時代です。これ、世界でも同じだったんです。日本だけ

ズ予防指針）の5 年目の見直し検討会っていうのが開かれじゃなくて。なかなか顔を出せなかった。GIPAの考え方がました。エイズ予防指針なのに陽性者は大平さん1 人だけ登場したのは、リアリティが伝わらないエイズ問題に顔を与が委員として選ばれたので、文句を言いました。文句言っえる必要があったからでした。2001 年になって、国連エイ

たら、じゃあヒアリングをと、意見を言いに来いと言ったので、ズ特別総会の「コミットメント宣言」の中では「HIV 陽性者

文句を言いに行きました。私はまず、一番深刻な被害を受はエイズ問題の当事者として活動を続けてきた専門家であけているゲイコミュニティからの代表がなぜここに入っていなる」「その経験とか知識を活用しないのはエイズ対策においいんだと、そして性感染の人間がなぜ入ってないのかと言て大きな損失である」と、この1994 年のパリ宣言をさらに積いました。1999 年に最初の予防指針ができた時には、大石敏寛さん、そして北山翔子さん、花井十伍さん、大平さ

エイズ予防指針見直し検討会の議事録は厚労省のホームページに掲載されている。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#aids-yobou
検討会資料はWAMNETに掲載。http://www.wam.go.jp/より「行政資料」→「保健」→「感染症・疾病関連、エイズ関連」
長谷川氏の発言要旨は2005 年 3月25日付「第 4 回」の「資料
4-1」。

んの4 人が入っていたんですよ。ジェンダーも感染経路もバ
ランス良く。なのに5 年目の見直しでなんで1 人なのか、な
んで性感染の人間が入っていないのか。大平さんがいけないって訳じゃないですよ。なんで予防対策の見直しをやる
のに、性感染の人間がいないんだと文句言ったんです。まあ文句は場合によっては言った方がいいと思います。今の2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 35

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

状況を見るとやはりまだまだ僕たちはこういう政府に対する働の決定レベルにまで入り込んでいる国もありますね。
日本ももっきかけも必要だろうと思います。そこの一番のキーは「もっとと入り込んでいかなきゃいけないと思っています。

陽性者の声を政策に活かせ」「世界ではもう常識になってアドボカシーとネットワーキング

るぞ」ということです。

世界におけるGIPA

HIV 陽性者の社会的脆弱性（Vulnerability）
HIV 陽性者の積極的な参加を進めていく上で、もう一回世界におけるGIPAは、本当にいろいろなレベルで進ん確認しておきたいんですけども、HIV 陽性者っていうのはでいます。コミュニティレベルでは多くの地域で進展してい社会的に弱い立場の（vulnerable= 脅かされやすい）人たて、ヘルスワーカーとして雇われている陽性者がいたりとか、

ち、つまり、HIVに感染しやすい、HIVに脅かされやすい

UNAIDS（国連合同エイズ計画）などの国際機関にもいっ人たちなんです。たとえば現在の報告の6 割以上を占める、

ぱい陽性者が雇用されていますね。UNDP（国連開発計

男性同性愛者、男性とセックスをする男性（MSM）および画）も、たとえばインドで職員にたくさんの陽性者を雇用してバイセクシャルの人もそうです。小難しい表現ですが、同います。世界基金でも活躍している陽性者がいます。HIV

性間の性的接触による感染報告が多いのは、日本社会の陽性者がどんどんケア・サポートや予防、教育などの公共

同性愛者に対する非受容的な態度と、そこから生まれる同分野で活躍したり、国際機関や政府機関で様々なプログラ

性愛者自身の自尊感情の低さが大きく影響しているんです。

ムの開発や実施にたずさわっています。国際的には、陽女性も、外国人も同様です。まして日本ではドラックユーザー

性者がエイズ対策で大きな役割を果たすということが常識には駆け込む場所すらない。警察に通報するという場合もあり

なっています。日本はどうでしょう。エイズ予防財団になぜます。あるグループが調査をしたら、医療機関も「警察に陽性者が 1 人もいないんでしょうね。変な話です。世界の通報します」っていう回答が結構あったんです。でも、通非常識ですね。

報より前に守秘義務もあるでしょ。そのことも理解できていな

もちろん日本でも、エイズ対策の現場にいろいろな人がいのが日本の医療の社会なんです。それはどういうことかっ入ってきています。自分が当事者であると言わないだけで、ていうと、ドラッグは良くないっていうその医療者の勝手な判当事者だからこそ、切迫した状況の中でいろいろな経験を断なんですね。セックスワークも多くの国で違法とされていまし、非当事者からは見えにくい実態を理解し、エイズ問題

すが、違法性を理由に、これらの人たちに支援の手が伸びに取り組んでいる人がいます。ところが、日本のエイズ対策

ないとむしろ問題は地下に潜ってしまい、予防介入の機会をやっているプロフェッショナルといわれている人、医療者もさえ逃す結果となってしまいます。「政治宣言」には感染予含めて、世界のスタンダードを知りません。知らないというと防の手段として、「薬物使用に関連したハーム・リダクション

失礼ですね、頑張っている先生もいらっしゃいます。中国に（健康被害軽減）への取り組み」が明記されています。当行って、エイズの問題で頑張っている先生たちもいらっしゃ

事者のレベルでやっとこうしたことが見えてくる。HIV 陽性

います。コミュニティのことを一生懸命やってくださっている者の積極的な参加を進める、ということはそういうことなんでブロック拠点病院の先生も多いです。HIVに関わる僕らのす。

中に一緒に降りてきて活動してくれる人たちがいます。名古屋でも今年のHIV/AIDS 啓発イベント「NLGR」では医師

HIV 陽性者の侵されやすい人権

が園児服を着てみんなの質問に答えていたとかね、そうい

HIV 陽性者の侵されやすい人権については先ほど、健う人たちもいらっしゃるわけです。一方で、世界のスタンダー

康権と生存権の一つとして治療アクセスの保障についておドがなかなか見えない方も多い。

話ししましたが、セクシュアルヘルス（性的健康）も健康権とはいえ世界でもGIPAの形骸化が問題点としてあがっと生存権に関わっています。

ています。世界中同じ、役所がやるとどうしても形式だけに皆さん、病院でセクシュアルヘルスに対しての働きかけをなってしまいがちです。ハイハイ、聞きますよ。そうですね、

受けましたか？ 皆さんがこれからセックスをしてもいいこと、大変ですね、って。ところが、陽性者が結構ちゃんと政策

それがきちんと、言葉や形だけじゃなく伝えられて、その上で、

36 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

自分を守るためにより安全なセックスをしましょうね、と。どうしないっていうんですよ。つまり、きちんと伝わるような伝え方

たら安全にセックスができるかという、セクシュアルヘルスへができていないってことです。HIVは今、どういう治療がでの働きかけがあったでしょうか。実は日本の医療制度の中きて、だから今あなたに必要なことはこういうことです、と整ではほとんどされていません。それで、耐性ウイルスが出て理して、リアリティを持って伝えることができていない。一方来たと騒いでる。「ほら、耐性ウイルスがこんなに出てるじゃで厚生労働省はガンガン検査を進めようとしている。量を増ないか」と。

やすことはたしかに一定の予防の効果がありますけど、質

日本の耐性ウイルスの出現率は20% 弱です。アメリカではおよそ40%です。HIVの対策に最初に成功したオースト
ラリアはおよそ30% 弱です。ということは日本のHIV 陽性者の人たちはきちんと自分の性行動を実は管理しているというが上がらないともっと悲惨なことになるってことに気付いてな
いんですね。質も同時に上げていかなきゃいけない。

ネガティブサポート判断が別の見方するとできるわけですね。ところが一部の

今でも病院で、医師からは「私があなたのおそばにいる

医療者、一部のということを強調しておきますね、一部の医から大丈夫よ」って言われ、看護師さんからは「あの先生、療者は「高い薬使いながらなんでこいつら勝手なことやって信じていいから」「医者に従いなさい」と両方からガチガチるんだ」と言うんです。それはゲイが嫌いなだけの人なんでに固められて、どこに連れて行かれるか分からない状態のすよ。もっと言うと「性感染の人間には金だすなよ」とはっき患者さんが、結構、地方の小さい病院などでポコッと1 人

り言う偉い先生もいるんです。セクシュアルヘルスはセクシュで孤立していたりするんです。もちろん本人たちは良かれと

アルライツ（性的権利）の問題にも関わってくる。セクシュア

思ってやっているんですが、これは、ネガティブサポートです。

ルライツというのは性的に自由である権利です。性的に自由情報を遮断することで社会的な孤立をもたらしたり、この人である権利が私たちにはある。

本来のライフスタイルを喪失させてしまったり、支援者との共そしてもう一つ、一番重要なのが治療における自己決定

依存を招いたりします。NGOの情報はいっさい置きませんと権です。薬を飲むか飲まないかを決めるのは私です。私いう病院もあります。情報遮断っていうのは知る権利を侵害

は7、8 年位前にSTI（戦略的治療中断）という言葉が出しているし、患者が自分が決める自己決定権を侵害していてきた時から、薬を一時中断したいとずっと言っていました。

るんですよ。とかく医療の世界というのは患者を管理したがでも主治医からはなかなか同意を得られませんでした。で、ります。で、このへんのことを知っていないと僕たちは自助

世界でそういう動きが出てきて、やっと止められました。今、とか自立っていうことがなかなか難しくなってきます。

30 ヶ月目でそろそろ復帰です。そういったことをね、自分でネガティブサポートはNGOにもあります。「ほかの感染者決める。私たちには、自分の治療を自分で決める権利がに会いたい」と言ったら、「やめなさいロクなことないから」あります。自分でちゃんと判断して治療を選択していくには、と言われたとかね。こういったネガティブサポートは私たちのインフォームド・コンセント（十分な説明に基づく合意・同意）

周りに山ほどあります。私たち自身も知らないでそれをしていが欠かせません。情報をちゃんとくれなきゃできないですよね。

ることも、きっとあるんです。そこに関しては敏感になってなきゃ

VCT（Voluntary Counseling & Testing）の原則
HIV 抗 体 検 査には VCT（Voluntary Counseling &いけないです。

アドボカシーの重要性

Testing）の原則の徹底が必要です。HIV 抗体検査を自アドボカシーとは先ほどもお話ししました通り、私たちの権発的（Voluntary）に、ちゃんと自分の自発的な意思で受利を守り、住みやすい状況を作っていくことです。それは、けられているか。検査前後のカウンセリング（Counseling）

いろんなことをいろんな方面に働きかけていく活動でもありまはちゃんと提供されているか。形だけのカウンセリングではなす。当事者レベルで個人に働きかけていくこともアドボカシー

いか。JaNP+ がある研究班の中で調べた結果では、医ですし、社会やコミュニティレベルで教育、PR、キャンペー

療者や保健所の告知をする人たちは、やっていると言ってンをすること、政治レベルでのロビー活動もそうです。こういるんです。患者の側にインタビューをしていくと誰も受けていうことをやっていかないと、私たちの全体の問題はなかなか

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 37

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

解決に向けて進んでいかない。
でも、そういう活動は1 人ではできません。JaNP+ が 5 年目に入って、何かあった時には、薬害訴訟の東西原告団の人たちと並んで、JaNP+ から働きかけるというスタンスもやっとでき始めました。去年、今年と2 年間、厚生労働大臣とJaNP+の運営メンバーとの面談を実現しました。
JaNP+のメンバーは実は複数の陽性者のグループに関わっている人たちが半分以上なんですね。今、9つの団体

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と約 300 人くらいの個人がネットワークを作っています。

ネットワークの意味
ネットワークっていうのはどういうことなのか、皆さんよく勘違いされる。「JaNP+ って自助団体ですよね」って。「まあ確かに一種の自助なんですけども、団体ではないんです。
ネッ
トワークなんです」って言ってもなかなか通じない。で、いろいろ調べましたら、ネットワークっていうのは割と新しい考え方なんですね。1990 年前後から、特に市民運動なんかで出てきた言葉なんですね。たとえば昔だったら学校の父兄会の連絡網みたいのがあって、その集合体がネットワー

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クがだろうって非常に観念的に考えていた。でも、どうもそう���������������

じゃないみたい。もっと自由でいいみたいです。
医療とかっていうと、一つの権威があってガチガチの枠組みが作られているわけですね。行政は枠組みだけではな

会的基盤の欠如の中で不利益を被っている状況があるわ

くて、さらに手続きっていうのが必要になってきます。その手けですね。そこを回避しなければいけない。回避するため続きを踏み外すとお金がもらえなかったりするんですけど。
ネッに何かしら一緒に動いていく。その中で、知識や経験の交トワークはそうではなくて、あらたな価値観を共有するものが換がなされて、自分たち自身の能力とか力量が向上してい補完関係、お互いに補い合う関係で結びつき、協力し合う

く。世の中に働きかけたり、あるいは誰かを支えたり、自分ことを目指した独立した個人やグループ、つまり運動体とし自身がちゃんと生きていくためのスキルが上がっていくっていての個人、運動体としてグループのゆるやかなつながり、とうことですね。そして情報の交換。風通しの良さが大事である本に書いてありました。この本は日本でネットワークというすね。ここだけに止めていたら情報は広がっていきません。

言葉が使われて始めたきっかけを作った本らしいです。私

ほかの人に役に立ちません。情報を風通し良く周りに出しての説明も実は付け焼き刃です。「あらたな」というカッコ内のいくっていうことが非常に重要なことです。

言葉は私が入れました。

HIV 陽性者ネットワークの意義
じゃあ陽性者ネットワークは何ができるのか、その意義はこうした中で、相互の力づけ（empowerment）がなされていく。自分は1 人で孤立している必要はないんだって。これに気づくことで、力づけられますよね。これがネットワークの効果です。

何なのか。実は、世界中の陽性者が共通の課題を持ってもう一つは多様性と相互補完。HIV 陽性者ネットワーク

います。女性だったりゲイだったり外国人だったりと立場はにはゲイのグループがあります。血友病の人たちがいます。

違うかもしれないけれども、少なくともHIV 陽性者であるとい

女性のグループもミックスのグループも、お母さんだけのグうことでは同じように、社会的脆弱性（Vulnerability）と社

ループもでき始めています。そういう多様な陽性者のグルー

38 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大

プが繋がっていくなかで補完し合う。それぞれのグループに1 人だけでもお互いの情報を交換できる人がいればいいんです。そうすると、ほかの人は安心してそこに参加できる。
ぶどうの房が、中がパイプになっている、空洞になっているのを想像してみてください。いろいろな栄養が外から入っ������������
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������� Network of People Living with HIV/AIDS)A) APN+ ���������B) NAP+ ������

て来て、ぶどうの実はぎっしり詰まっている。でも安全に皮C) RedLa+ ���������

で守られている。そういう状況も一つのネットワークの形です。

E) CRN+ �����

いろんなセルフヘルプグループがある。でも、やはり自分の地域の中では派手な動きはできない状況もある。そしたらD) GNP+NA ����F) ENP+ �����

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外に向かって動ける人もJaNP+には集まっていますので、動くのはその人たちに任せればいい。一緒に出て行く必要はないわけです。後ろで一緒に繋がっていく、あるいはできる範囲でお互いに補完しあうという関係を作る、というのが、HIV 陽性者のネットワークを組んでいく意味だと私は考えています。

世界の陽性者ネットワーク
陽性者のネットワークは世界中にあります。アジア太平洋
地域、アフリカ地域、ラテンアメリカ地域、北米地域、カリ
ブ地域、ヨーロッパ。この中で一番大きいのがアジア太平�����������
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洋地域かな。この連合体の中で人数は一番大きいんですね。インド人もパキスタン人もオーストラリア人も日本人も、クッ
ク諸島の女の子もそこに来るわけですよ。インドといっても、

いはぷれいす東京や LAP が作っているプログラムがある。

北と南はぜんぜん違う。言いたいこと腹にためずにワーッとそれが横に繋がっていくと「あ、そこちょっと変じゃない？」「こ

吐き出しちゃう文化背景の人もいれば、東南アジアの女のこにこういう文献があるよ」「こういう実践例があるよ」って、人たちはすごくおとなしい。それが一緒になってやるっていう

知識や経験が交換されて、プログラム自体がもっともっと良くのはちょっと大変なんですけど。

なるわけです。いろいろな人がそこに繋がっていくと、客観

一応、JaNP+ からは去年までは私が日本の代表という的なプログラムができてきます。今は、感情的な情緒だけに形でAPN+に出ていまして、現在は女性の方に交代した

根ざした支援ではなくて、支援には適切な技能と合理性がのですが、彼女はAPN+の共同議長をやっています。

求められると思います。

アムステルダムに本部、GNP+ があります。もう一つがICW、女性のネットワークですね。
これが世界の陽性者のネッ
トワークになります。

活動の今後と課題共有できる部分を生かす

異なる部分を見つめる
異なる部分を見つめることも重要です。同じ陽性者の中にも差異があります。陽性者にもいろいろな人がいるわけです。若い人も年配の人もいる。保守的な価値観を持つ人も、
ラディカルな価値観を持つ人もいる。でも、その違いを認め

陽性者の視点からできることには、支援（ピアサポート）、て尊重していく姿勢を僕たちが持たなければ、同じ陽性者

相談（ピアカウンセリング）、ピアグループミーティングなど様々としての活動とか行動は出てきません。実は、日本は血友なものがあります。プログラムを開発して、共有できる部分

病患者と性感染の人間が協働している世界でも稀な国でを生かしていくことが重要です。JaNP+ が作ってきた、あるす。先ほど大平さんがおっしゃったように、とにかく同じ陽性2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 39

講座 4

GIPA：HIV 陽性者の参画拡大者としての立場で手を繋いでいかないといけない。その時、異性愛者であるとか同性愛者だとか、男であるとか女であ����������るとか、元男であるとか元女であるとか、そういった違いを認めつつ、やっぱりそれぞれが一人ひとりの存在を大事にし������������������
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ていく姿勢が求められるのだと思います。

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もう一つ大事なことは、自分の感情を意識すること。自分����������������
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の中にもいろいろなエイズに対する偏見や、他人に対する�

偏見があるっていうこととちゃんと向き合っていかないといけません。気をつけていないと知らないうちに、どっかで人の足を蹴飛ばしちゃうんですね。差別しようと思って差別する
人はいないわけです。無自覚だから気づかないうちに誰かの足を踏んづけてしまう。踏んづけないためには、周りにど情の転移や依存に気を付けること。陽性者のグループの中

ういう人が歩いているか、人の足にも大きい足があって、靴で、他人の問題を自分の問題として背負い込んでしまうことを履いた足があって、スリッパを履いた足がある。それを意がよくあります。そうすると問題がなかった人が問題を抱え識していけばそれを踏まないで歩いていけます。

るようになってしまうんですね。支援者と被支援者がお互い

それと、立場性を当事者性に優先させないこと、対等性にそれをやってしまうと、共依存という状態になって、2 人でを大事にすること。私たちは今ここにHIV 陽性者として集ズブズブ泥沼の中に入っていくっていくような状況が生まれままっている。名刺にどんだけ偉い肩書きがついていようと、す。

貯金通帳の残高が私より5 桁ぐらい多かろうと、年が私よりも自分たちが自立をするということはどういうことか。私はこ半分以下の親子ぐらいの年の差であろうと、僕たちは1 人の15 年ぐらいの間にたくさんの例を見てきました。やはり感の陽性者として同じ立場で集まっているはずです。この対情だけではなく、客観的な視点を持つことが大事です。支

等性というのを大事にしていかないと、仲間として話をして援が必要だとしても、何が必要なのかを見定めて、必要なるのではなくて、上からものを言うようなことにもなってしまい、

ものだけもらうという、そういうスタンスを持つことが大事だとパワーのアンバランスが生まれてしまいます。

思います。

そして自分の価値観や物差しで他人を計らないこと。感40 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 5 グループワークの展開過程

講座 5

グループワークの展開過程

講師：東京福祉大学 講師
山本 博之 氏

皆さん、こんにちは。東京福祉大学という大学からまいりました山本でございます。よろしくお願いします。
今、私は大学で教員をしているんですけど、どんな経緯のところから入っていこうかなと思います。
コノプカという人がいまして、この方は亡くなったんですけ
ども、次のような定義をしています。

を辿ってきたかというと、一番最初にHIVとの関わりを持っ「ソーシャルグループワークとはソーシャルワーク（社会福祉たのが 10 年前ぐらいでしょうか。その当時、東京都の衛生

援助技術）の一領域であり、意図的なグループ経験を通じ局にですねエイズ対策室という部屋がありまして、そこにカウて、個人の社会的に機能する力を高め、また個人、集団、ンセラー集団がいまして、その一員に入れていただくことに地域社会の諸問題に対して効果的に対処しうるよう人々をなりました。ちょうど、都立駒込病院とかいろいろな病院が援助するものである」

HIV 患者感染者支援をして、非常に盛り上がっていた時

ここで一つキーワードとなる「意図的なグループ経験」っ期なんですけども、そこで5 年程、カウンセラーをしました。

ていったい何だということを、明確化したいというふうに思う

同時に、私は生まれが静岡県なものですから、静岡の派遣

んですけども。グループというのは、いくつかの種類がある

カウンセラーも仰せつかって、二足のわらじで生計を立ててんですが、皆さんがこの研修のあとに参加されるかもしれな

おりました。そのあと、大学の非常勤なんかもやりながらやっいセルフヘルプグループも含めて、ここで言うグループというたんですけども、愛媛の大学で教員の口があるから山本受のは自然発生的なグループではないんだよというところをまずけてみないかと言われて行ったら、まんまと受かりましてです

一つ押えたいと思います。

ね、愛媛に4 年程おりました。そこでも愛媛県の派遣カウン

つまり、ここにグループがあるという何らかの情報を得て、セラーをしてまして、たぶん日本広しといえどもですね、1 都

何か問題を抱えていて、もしくは何か心にモヤモヤがあって、2 県の派遣カウンセラーを経験したのは私だけではないかな

ここに来るともしかしたらいいかもしれないという、期待と希というふうに思っております。で、そんなこんなで今は東京

望とか、そういうものに溢れて、わざわざそこに行く。そうし福祉大学という群馬県にある大学の教員をしておりまして、たことによって形成されるグループ、これがいわゆるグループ

グループワークや援助技術といった講義を担当しています。

ワークにおけるグループだと思うんですよね。

この時間の中で、グループワークっていったい何ぞや、グループって何ぞやということを、専門的な話をちょっと噛み砕
いて、お伝えできればなと思っています。

グループワークの定義
グループワークというのは、ソーシャルワークのいわゆる支グループの種類
グループワークのグループにはいろいろな種類が存在をしまして、代表的なもの6 種類をご紹介したいと思います。

1. 社会化グループ

援の一つの方法として、確立していて、学生たちは社会福グループの種類にはまず、社会化グループというグループ

祉学部に入ると、グループワークという授業を取ったりします。

があるそうです。あるそうですというのは私が編み出した理

では、いったいグループワークとは何ぞやという、まず定義論ではなくてテキストから取ってきたものなので、あるそうで2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 41

講座 5 グループワークの展開過程

すというふうに言うしかできないんですけども、社会化グルー

プで、いわゆる自助グループです。他の五つのグループとプっていうのはどんなものかというと、人と人との交流がメイ

何が一番違うかというと、当事者、もしくはメンバーのみでンのグループなんですね。

行っていくことです。私たちのようなソーシャルワーカーはそこ

社会的に孤立されている方が、その孤立から抜け出しに介入して、ああだこうだグループを動かしていくことはしまて、そのグループに参加することによって人との交流が生ません。するとしたら、セルフヘルプグループをうまく動かしてれて、そこでいろいろな社会性を獲得していくというような目いくような会場の手配だったり、ちょっとしたジュースの差し入的のもとに存在しているグループ、これを社会化グループとれだったり、ちょっと院内でですね、メンバーの募集を「こう呼んでいるようです。

いうセルフヘルプグループがいついつあるから」と他の医者

2. 成長志向グループ
二つめに成長志向グループというグループがあって、このグループのキーワードは「挑戦」。何に挑戦するかというと、新たな課題とか、新たな技術習得に向けて安全な環境のもとに挑戦していく。これが成長志向グループといわれている
そうです。

3. 教育的グループと連携して手伝ったり、そういう側面的なお手伝いはします
けれども、セルフヘルプグループには基本的に専門家は入っていきません。

グループには重なり合う部分もある
今、6 項目にわけて説明しましたけども、私は研究者としてこの六つが、それぞれ独立した形で存在しているグループというのはないと思うんですよ。たとえばサポートグループとセルフヘルプグループでどう違うのかといえば、たぶん構

教育的グループのキーワードは「学び」。たとえば、実造だったり、メンバーの役割とかそういうものは重複する部

はこういう薬を飲むようにってドクターから言われたんだけど、分があるのかなと思っていて、これはあくまでも名目上の部

時々どうしても飲めないんだよねっていうような話を、とても看分で、この六つのグループにはそれぞれ重なり合う部分、グ

護師さんには言えないから誰か助けてよって、グループに

レーゾーンが存在しています。

持ってくると、「あ〜、これ私も飲んでいたことがあって、私はこういうふうにしてたよ」っていうような部分で、新たに情報を得て自分のライフスタイルに還元していく、このあたりが教育的グループの特徴であったりもします。

4.サポートグループ

グループの持つ力
次に、グループの持つ力について説明したいと思います。
これは、人はなぜグループに来るのかな、何を求めてグループに参加するのかな、ということに繋がるものだと思うのですが。どうでしょう、皆さんも今までにいろいろなグループに4 番目がサポートグループといわれているもので、メンバー参加された経験があると思うんですよね。趣味のグループし同士の話し合い、感情の分かち合い、情報提供、情報

かり、
スポーツのグループしかり、今日のような研修会のグルー交換といったものがキーワードとして出てきます。

プもそうかもしれませんし、地元で開催されている何かの協5. 治療的グループ
治療的グループというのは何かというと、心理的、情緒議会に参加するとかですね。そういう時に、人は何らかの期待や希望を持ってグループの参加するのかなというふうに思っています。

的課題の克服を主に目指した、専門家がかなりの率で介ヤーロムという精神科医がグループの持つ力、もしくはグ入するグループですね。
もう少し精神科領域の治療的グルー

ループの持つ効果、もしくは人がグループに参加する上でプですと、性格や行動様式の変容というものを目指して行わ

期待するものとして10 種類をあげています。

れているグループもあったりもするそうです。

6.セルフヘルプグループ
そして最後がセルフヘルプグループといわれているグルー

42 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

1. 普遍性
一番最初にご紹介したい効果は普遍性です。人は何か
しらの問題を抱えます。で、自分はその問題に対して葛藤

講座 5 グループワークの展開過程を感じているんだけど、もしかしたらこんな問題を持っているのは自分だけかもしれないというふうに思ってしまうことってあると思うんです。

れています。

3. 愛他主義

たとえば、HIV 感染が分かって、もう自暴自棄になってや

愛他主義というのは何かというと、他のメンバーとの関係

たらめったらうつしまくってやるっていうふうに思ってしまう感情性において、他のメンバーをサポートするという機会を得るが生じたとするじゃないですか。でも心の中には、そんなこということ。これによって自己効力感、セルフエスティームがとはしちゃいけないっていう思いもあって、それが心理的な向上するのではないかということも言われています。

作用で、葛藤として出てくるわけですよね。そうなってくると、俺って馬鹿、こんなこと考えるなんて自分だけかもしれないというふうに思ってしまったりする。でも、サポートグループや
セルフヘルプグループに行くと、割とみんなが似たようなこと

4. 対人関係の学習
5. 行動の模範
6. 社会スキルの発達を考えていたりして、あ〜、自分一人だけじゃないんだとい

対人関係の学習や行動模範もそうですね。この時どうしう感情の変化が起こる。いわゆる孤立感、心理的な孤立、たらいいの、こういうふうな活動をした時にみんなどういうふう

その部分から解放される力がグループには存在するのかなに対処しているっていう情報提供のもとに、あ〜こうすればと思います。

いいかもしれない、うまくいくかもしれない、というように、他

私はHIV 関連だけじゃなくてですね、小児がんの家族の人の行っている行動を自分に取り入れるというような、行に対する心理社会的支援を行っていまして、あるお母さん

動の模範とか社会スキル、対人関係の学習という効果もグがこういうことを言っているんですよ。そのお母さんにはお姉

ループには存在します。

ちゃんと妹さんがいて、お姉ちゃんが白血病で亡くなったんですね。亡くなってから、妹の方が可愛くなくてしょうがない、

7.カタルシス

憎たらしい、どうしても愛せない。でも母親としては愛さなく

7 番目は安全な環境で感情を発散できる、という意味でちゃいけないっていう葛藤を抱えて、もうこんなひどい親はのカタルシスです。たとえばメンバーが受容的で、ここに来私だけかもしれないというふうに思っていたら、実はグループ

たら素直な自分になれる。泣きわめいてもうるさいとも言わに行ったらみんながみんなそういうふうに感じていて、あ〜、れない、そこにただみんな一緒にいてくれる。だから私はこ良かった、自分だけじゃなかったんだというような心の解放、こで安心して泣けるし騒げるしいろいろな言いたいことを言こういう部分がグループには存在すると言われています。

える、すっきりしてグループのあとに家に帰れるというような、

2. 希望の発見および維持
二つめは希望の発見および維持。セルフへルプグループ

感情の発散という意味でのカタルシスという効果があります。

8.グループの凝集性のメンバーは当事者同士の仲間なんですけども、たとえばグループの凝集性というのは、メンバー同士で魅力を感皆さんがセルフヘルプグループをやっていく場合は、どちらじ合ってグループが一つにまとまるという意味での凝集性でかというとリーダー的な存在になりますよね。そうすると、新しす。

く参加したメンバーは皆さんを通じて、将来の自分を見つけたりします。

9. 実存性今、なんかいろいろな問題があって気持ち的に落ち込ん

9 番目の実存性は、8 番の凝集性とは全く違った部分ででいるけども、こういうふうになれるかもしれないという希望をして、だけども自分は一人だよね、家帰ったら一人だし、発見したりします。皆さん、決してプレッシャーかけているわ

社会生活も一人だし、自分のやっていることは自分で責任けじゃないですよ。グループをリードする中で、新たなメンバーを取らないといけないよね、というような感情の変化。そういの希望の星になれるわけです。それを通じてグループに参うものに繋がっていく効果として実存性ということが挙げられ加しようというメンバーの動機付けにも繋がっていくとも言わています。

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 43

講座 5 グループワークの展開過程

10. 家族関係の修正的再体験

んですか、というような判断もグループを形成する上では行
わなければなりません。グループにはオープングループとク家族関係を取り扱っているようなグループですと、家族関ローズドグループの2 種類があって、たとえば月に1 回、半係の修正的再体験っていったものが挙げられるんですけど

年間会いましょうというときに、最初のグループが始まってかも、これは何かというと、いろいろなことを期待して、メンバー

らずーっと6 回とも同じメンバーで行く。メンバーの一人が何はグループに参加しますよということの裏返しではないかなとらかの都合で来なくなってもメンバーの補充はせずに6 回というふうに思ったりもします。

りあえず終わらせるグループがあります。これはクローズドグ

グループの力動ループですね。このグループのいいところというのは、メンバーが限られていますのでゴール設定、ゴールに向けての達成

こうしたグループが持つ効果であったり力というのは、どうの動機付けというのが高まる、深まるんですね。話し合われやって生まれてくるかというと、グループメンバー同士の相互る内容も前回から今回、今回から次という形で深まりを見せ作用によってもたらされるんですね。それをグループの力動、ることができます。ただし、グローズドグループは新しい風は

グループダイナミクスと言ったりします。グループの力動によっ

吹きません。あたらしいメンバーは入ってこないけども、そのて各参加者の心理的な変化が生まれたり、もしくは社会的分深まりができます。オープングループは逆に深まり合うことな変化に繋がっていくのかなと思っています。

は難しいかもしれませんけれども、自由にいろいろな人たち

グループというのは生き物なんですね。生き物ですからいが入ったり出たりしますから、いろいろなメンバーが来て新しろいろな動きがあって、その中で個人個人の成長がグルーいアイデアとか新しい流れが生まれてきやすい。それぞれメプの成長にも繋がっていったりもするわけです。たとえば、

リット、デメリットがあります。

ピアサポーターとメンバーとの関係性、この中でもグループ

そして、グループを開催する頻度や期間というのはどうしの力動が起こります。これは直接的なやりとりです。ピアサ

ましょうかねということ。毎週やるのか、月に何回かなのか。

ポーターは時としてメンバーとメンバーとの間に介入をしたりも半年続けるのか、ずっと続けるのか。

します。メンバー同士が関係性を形成することによってグルー

こういった人数、形態、頻度、期間といったものからグループが力動性を増したりすることもあります。そして、いろいろプの構造が定義づけられております。皆さんが始められるなメンバーがいる中で、メンバー同士の関係性も複雑化しま

時には、グループはどんな形で運営していこうかな、どんなす。これが繋がっていくとグループ全体の動きになってくるん

目標を持とうかなということで変えていく自由性というのは私はですけども、
ピアサポーターがグループ全体に関わりを持つこ

あってもいいのではないかなと思っております。

とによってもグループの力動があるというような部分で、いろいろな経路を通じて私たちは相互に影響し合っている。グ

グループワークの展開過程

ループの動きと共にいろいろな方たちの関わりというものが生先ほど申し上げましたように、グループというのは生きていじて、それがグループの変化、個人の変化というものに繋ます。それぞれグループの展開とともに個人の成長もあれがっていくのかなというふうに思ったりもしています。

ば個人の後退ももちろんあります。それらがグループの展開

グループの構造グループにはいくつかの種類があるという話をしましたが、それとは違う意味で、グループの構造というものがあります。
セルフヘルプグループというのは多くの場合、人数に制限にも影響を及ぼしているんですけども、グループの展開過程には大きく分けて4 段階あるのではないかなというふうに言われています。準備期、開始期、作業期、終結期の四つです。

グループの準備期がありまして、スモールグループと分類されるグループでは、グループの準備期では、先ほど申し上げましたグループど

おおよそ10 名前後というのが一つの基準になっています。

うしようか、オープンにしようかクローズドにしようか、いつや形態ですけども、メンバーは自由に入れますか、それとも

ろうか、何時間やろうか、人数は何人ぐらいにしようか、と一回の募集で集まったメンバーでたとえば半年間ずっといく

いういろいろな準備を行います。もう一つ忘れてはいけない

44 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 5 グループワークの展開過程のは、どんな目標でやったらいいかという動機付けなんかもいうのは、氷を壊す、いわゆる皆さんの不安とか緊張で固この準備期に行っていきます。

まった気持ちを融和させる、解きほぐすというような効果があ

セルフヘルプグループであれば、それを企画する人たち

るんですけども、そういうようなアイスブレイカーの役割をこのが他のメンバーに対して、グループを通じてどんなサービス

準備期から開始期においては、皆さんは行っていくことが期を提供しようか、どんな効果を期待していこうかというよなグ待されます。

ループの目標というものがあってもいいんじゃないかなと思います。

アイスブレイキングの一つの原則として、もしくはグループ
ワーカーが持つべき一つの原理原則として、メンバー同士

ここはまだメンバーが来る前の段階ですから、会場の設がうまくコミュニケーションできるような、側面的な支援というも定もあればリクルートもある。どういう形で人を募集しようか、のが必要になってくるのかなというふうに思っています。それ

10 名と言ったけど15 名ぐらいいけるかもしれないというようなにはたとえばグループワーカー自体も、もしくはピアサポーター

いろいろなディスカッションがあってもいいと思うんですね。そ自体も新しいメンバー、今日集まっていただいたグループのれからいよいよメンバーの募集をかけて、参加者が集まりまメンバーに受容的であったり、個別的であったり、共感的したというところで、実際にグループが動いていく段階に入っな反応というものを皆さんが率先してすることによって、あ〜、てきます。

今日来て良かったなというふうな、第 1 回目のミーティングのグループの開始期
このあたりから、過去にグループに参加した皆さんの経験と合わせてお話をしていきたいんですけども。どうでしょう、
新しいメンバーにとって、そこは全く知らない未知の世界なんです。扉を開いたら誰がいるかもしれない、そんなグループに参加された経験がたぶん何人かはあるかと思うんです
けども、期待と不安というこの2 種類の気持ちがあったんじゃ

時に、あ〜今日来てよかったな、次回また来ようかと思わせたら皆さんの勝ちですから。まあ勝ち負けの世界じゃないんですけども、皆さんがそこにいた効果があったということじゃないかなというふうに思っております。
グループの開始期では、メンバー同士の関係作りというのがキーワードになります。

グループの作業期

ないかなと思うんですね。ここに行けば何か面白いことがあグループの作業期では、どういう状況になるかということなるかもれしないけども、もしかしたら仲間はずれにされたらどうんですけども、ここでも皆さんの経験を振り返っていただきた

しようとかですね。

いと思います。

私、趣味のグループなんでけども、非常にトラウマがあり中学校とか高校の時に全く学区が違った環境に行かれまして。何かというと、バドミントンをやったんです。私は留た方がいらっしゃると思うんですよ。たとえば 1 年 A 組に入っ学をしていまして、むこうの大学は夜中の12 時までハードコー

た。で、最初のころの仲間同士の関係性ってやたら表面

トで無料でテニスができるので、テニスは自信があったんで的ではありませんでした？ 表面的にとにかく仲が良い。なすね。これだったらバドミントンも楽勝だろうと思ってやったら、んでこういうことが起こるかというと、表面的に仲良くて、腹けんもほろろなんですね。初めて行ったバドミントンサークルの底では何をしているかというと、力関係の駆け引きが起でも相手にされない。そういうトラウマを抱えてしまったので、こっているんですよ。あ〜こいつは舎弟にできそうかな、こ違うバドミントンサークルに行っても、またああいう経験をした

いつには逆らわない方がいいななんていうような駆け引きがらどうしようかと躊躇してしまう。でもやりたいしな、強くなりた

起こっている。一時的に表面的に仲良くする中で、心理作

いしなという二つの相反する感情が私の中で存在していま戦が起こっているんですね。これがいわゆる開始期からしばす。

らく経ったあとのグループの特徴なんです。

メンバーはいろいろな不安を抱えてサークルとかグループ

時間が経てば経つ程、いろいろなところで葛藤ができたに参加します。その中で皆さんの役割は何かというと、いり、いろいろなサブグループができたりして、分裂したり融合

かにメンバー同士が打ち解けられるか、この研修にもアイスしたりというのが、ジェンダー的な発言をして誠に恐縮です

ブレイキングというワークがありましたね。アイスブレイキングとけども、女どもの世界はそんな感じ、おねえの世界も、ヘテ

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 45

講座 5 グループワークの展開過程

ロ男もそんな感じかもしれませんけども、そういうふうに分離

向けて、グループが解散する事実に向けて、心理的に準したり癒合したり分離したり融合したりします。あるグループ

備ができるように持っていく役割、これをグループワーカーははそこで無くなってしまうかもしれません。あるグループはそ担っていきます。

れを繰り返すことによって次の段階にいけるかもしれない。うまく分離融合の舵取りを行っていくというのがグループワー

グループの制限（約束）カーの一つの役割。これがグループの作業期における、グ

ここまで、大まかにグループワークの概論的なお話をさせループワーカーもしくはピアサポーターの役割であったりもしまていただいたんですけども、もう一つ重要なポイント、グルー

す。

プの制限、約束についてお話しさせていただきたいと思いグループの終結期

ます。
この研修会にも約束事がありますよね。たとえば、この中そして最後は終結期を迎える。ずーっと続いているオーで話し合われたことは必ずこの中のものだけとして外には持プングループであれば、多くの場合、いろいろな人が来て、ち出さない、という約束があったりしますよね。今回の日本

いろいろな人が去っていって、いろいろな人が来てという形

エイズ学会は写真撮影は駄目でしたね。スライドの撮影も駄で続くんでしょうけれども、期間を区切って、6 回なら6 回、目だったのかな。といったようにグループにも約束事がありま

12 回なら12 回というふうにグループを運営する場合は必ずす。これはプライバシーのことだけじゃありません。あくまでも終わりが来ます。

メンバー同士の関係性でグループは動いていきますから、た終わりが来るというのは、グループメンバーの一部の人にとえばメンバーが一回発言したら、その発言が終わるまで

マイナスな感情をもたらす場合があるんですね。グループでほかのメンバーは口を出さないという約束事を設けるというのの関係、もしくは経験が心地良ければ良いほど、グループも一つですよね。ほかのメンバーの発言を否定しないというから離れたくないっていうふうに、このまま終わっちゃったら嫌ような約束事を設けているグループもあります。こうした制限

だよというような抵抗が起こるんです。抵抗が起こるというのは、ある程度の骨子をグループを企画する側が作っていたを皆さんはどうやって感じるかというと、今まで○○さんこう

りもしますけども、準備期から開始期にかけて、グループメだったのに、グループの終結が近づいてきた時に、急にこンバーが集まった時にみんなで決めてもいいんだと私は思う

うなっちゃったっていうような大きな変化がある。もしくは元にんです。このグループの約束事はどうしましょうかね、ってい戻ってしまうことがあります。これは終結に向けてのグループ

うテーマからグループを開始させてもいいのかなと思ったりもメンバーの抵抗だというふうに捉えて、そこで個別的に関わします。

りを持ったり、グループの力を利用するなりして、その方た制限っていうのは非常にネガティブな表現なんですけど

ちが健康的にグループを終結できる、エンディングを迎える、も、毎回、安定的に開催できるようにグループを維持しつ

エンディングを迎えさせるというような役割、これがグループ

つ、グループの課題を達成するという究極的な命題がグルーワーカーには必要になります。

プリーダー、もしくはピアサポーターにはありますので、グルー

じゃあ、どうやって具体的にエンディングを迎えさせればいいのか。これはグループによって千差万別なんですけど、プのルール、約束事を設定することも必要になってくるのかなと思います。

一つだけ変わらない基準があって、今日のグループでいきな

これまでの話を参考にしていただいて、機会があれば、り終結をしない、ということです。終結は準備されるものであ皆さんがこれから、こういったグループとしての関わりを持っります。じゃあ、そろそろ、あと2 回、3 回になってきたので、ていって欲しいなと思います。

今までの振り返りをしようかといったように、少しずつ終結に

46 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 6 グループの実際

講座 6

グループの実際〜「語る会」の運営とその姿勢〜
講師：AGP（同性愛者医療・福祉・教育・カウンセリング専門家会議）
村田 淳 氏

初めまして。AGPの村田と申します。今日は「ゲイである

前を付ける際に、一目見てパッと内容が分かるようにするか、自分を語る会」について、運営など実際的な問題について全然分からない名前にするか、いろいろな長所短所がある

分かりやすいようにお伝えできたらなと考えてきました。よろしと思います。パッと見て分かるその長所としてはそれだけ人くお願いします。

を集めやすいということ。ただやっぱり短所もあって、「ゲイ「ゲイである自分を語る会」

である自分を語る会」という場合、会場を借りた後、その会場までの道筋に目印を置くんですけども、その中で「ゲイ「語る会」はAGPの中でも、大阪、近畿圏を中心としてである」というところまで書いちゃったら、やっぱりそれだけで活動を行っているAGP 関西の中で1999 年から開催してい「ちょっとこの中に入っていきにくいな」って方がいるので、て、2006 年 11月に30 回目を数えました。「語る会」は関西

今日は「ゲイである自分を語る会」とフルネームで出していたの方で定期的に、今は3 ヶ月に1 回の割合でやっているのだいてますけども、普段の会場では簡単に「語る会」とかですけども、コンセプトとしては「昼間の明るい時間帯に、書いて、そのへんで会場への敷居を低めています。

真面目に話しすることができたら」ということから始まって、今もずっと続いています。

名前から内容が連想できない場合の短所は、パッと偶然見て何をやっているんだろうかと想像できにくいこと。長所の皆さんはこれからどんなピアサポートグループを作っていく方は一旦入ってしまうと仲間の中でこういう会だということがのか、僕はよく知りませんけども、やっぱりピアサポートグルー

分かることと、ただその会はパッと見の名前が分かりづらい

プを作っていくにあたっては、まず大事なのが、どんな人にから、逆に言えば部外者の干渉がない、そういう長所があ来てもらいたいのかということをはっきりすることと、来てもらっります。名前はどちらでも好きな方を選んでもらったらいいとた人と何をするのか、この二つが非常に大事になってくると思います。

思います。「語る会」でいうと、昼間の明るい時間帯という今、これだけ情報化社会と言われて、ネットなり、ネットのが非常に参加者の方にとって大きな要素であるみたいでの中でもチャットなり、いろいろな方の交流がありますけども、す。やっぱり夜出歩くのは遊びの匂いがして真面目に話が初めてゲイシーンへデビューする時に、実はゲイの方と会うできないんじゃないかとか、お酒を飲んだら真面目に話しての今日が初めてなんですということで「語る会」を選んでくれも引かれて、自分の居心地が悪くなっちゃうんじゃないか、る方もいるので、やっぱり「語る会」は安心してセクシュアリ

他の人に話を聞いてもらえなくなる、そんな不安が強くてとい

ティを開示できる、話し合える場として重要性を担っている

う方は結構います。

んだなと思います。

あと、ピアサポートの会の名前なんですけども、関西の「語「語る会」も以前はだいたい20 代、30 代というのが参加る会」では「ゲイである自分を語る会」と表題してます。名の主な層だったんですけども、
この頃は10 代からも来ますし、あるいは逆に40 代、50 代の参加も非常に多くなっていて、AGP（同性愛者医療・福祉・教育・カウンセリング専門家会議）

それだけ時代の変化、50 代の人でもきちんとセクシュアリティ

http://www.agp-online.jp/

について真面目に考えたいなという人が増えているかな。そ2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 47

講座 6 グループの実際

んな印象を受けています。

誰がキャンセルしたかといった確認をする人とか、あるいは、「語る会」の流れ

その会の司会をする人、ゲーム担当をする人、あと、グルー①日程の広報・事前アンケートの実施

プに分かれた場合、グループリーダーは誰にするか、そんなことを決めます。もちろん、1 人が頑張ってやってもいいん「語る会」の流れについてお話ししたいと思います。会ですけど、そうすると非常に疲れます。司会しながら時間もに来てもらおうと思ったら広報が非常に大事になってきます。

気にして、どのへんで切り上げようかとか。司会をして、ゲーAGP 関西の「語る会」では主にホームページの掲示板、ムをする間も自分がしゃべりっぱなしで、そのしゃべりっぱなあるいは他のサイトの掲示板、他のサイトといってもやっぱりしの間も他の人がどんな反応をしているか、退屈している

真面目な方を対象としているので、真面目な、G-FRONT

か、非常に聞き入っているか、他の人と話しているかとか。

関西といういろいろな活動をしているサークルとか、あるいはいろいろなことをしながらいろいろなことを見るというのは非常

関西の大学のサークルの掲示板に、「こんな催し物がありまに疲れるので、役割はできるだけ分担した方が楽です。

すのでいらっしゃってください」という書き込みをします。あと、本番に用意するものとしては、最後に感想を書いてもらう

時々、自分たちの個人的な知人、知り合いがそのことを聞ために使う事後アンケートと、その時に使う筆記用具、あといて、僕たちに直接、「こんな会があるなら参加してみたい」

は名札ですね。今日は皆さんは赤い色の名札をしていますということもあります。ただ広報担当は一括した方がいいとけども、スタッフの方は青ですかね。そんなふうにスタッフと思います。というのはお知らせする人がバラバラだったら、参加者の色分けというのは非常に大事だと思います。AGP

内容もそれぞれバラバラになってきますので、その人その人

関西の場合は黄色とか橙色というのは親近感を湧かせるで対応が異なってきて、後々、小さなトラブルが起こることも効果があると言われているのでその色を使っています。参多少あります。ですので広報担当者も1 人に一括して、基加者には他の好きな色を選んでもらっています。
事後アンケー

本的に同じ対応していて、その対応が通じない場合、難し

トでは、印象深かった事、話し足りなかった事、会の進行い場合は、「こんな人がきているんだけどもどうしようかね」、

やスタッフの対応について、機会があればまた参加したいというふうにメーリングリストで相談したりしています。

か、こんな「語る会」を開いて欲しい等の希望などを聞い「参加したいんです」という希望者から広報担当者に連ています。基本的に「語る会」では、どんな内容を話した

絡がきた場合は、どんなことを話したいですかとか、当日はいかという事前アンケートを元にその日の全体ディスカッション

どんな名前で参加しますかとか、年令はいくつですかとか、なり、グループディスカッションなり展開していくのですけども、

このお知らせはどこで知りましたかとかの事前アンケートを時には最初から「10 代限定の語る会」というふうに設定し送って回収しています。ただ、その事前アンケートの回答はたりだとか、あるいは「カミングアウトについて話したい人のプライバシーの流出を防ぐために当日に参加すると分かってためだけの語る会」というふうに設定することもありますので、いるスタッフのみに配布しています。

その時にはテーマ別に特化したバージョンの事後アンケート②参加可能なスタッフの確認・役割分担・用意する物を使い分けたりもします。
「語る会」に来る人の中には、「他にもいろいろな情報が「語る会」では、参加者の募集はだいたい1 ヶ月ちょっとないかな」、「他にも何かいいサークルとか相談できる場所

前から始めるのですけども、その頃から、「今回は誰が来の情報とかがあったらいいな」、と期待されてくる方もいるのれますか？」とスタッフの確認をします。スタッフが少ない場

で、電話相談の番号とかも書いてあるAGPのパンフレットを合は大人数では対応できないし、疲労が非常に多いので、置いたり、あるいは「家路」という娘や息子が同性愛者だ

スタッフの人数を確認した上で、「この人数だったらこのぐらと知った親に読んでもらうための冊子などの資料を置いたりいの人数を集めても大丈夫かな」と話し合います。きちんともしています。

目を向けて対応しようと思ったら、スタッフ1 人についてだい
たい3、4 人くらいが一番いいかなと考えています。
役割分担は受付をする人、受付で集金して、誰が来て、

48 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録③直前ミーティング「語る会」は13 時からスタートしますが、ぶっつけ本番で講座 6 グループの実際はなくて、11 時半頃から直前ミーティングをスタッフだけが集まってします。何を話すかというと、事前アンケートをざっと集めて、みんなで見比べて、「今回は何歳ぐらいの人が多いな」とか、「こんな話題を話したがっている人が多いな」と相談して、「そうしたらこの人とこの人を引っ付けたら会として盛り上がるし、話も深まるんじゃないかな」とかいう話をしたりします。あるいは事前アンケートの中に非常に難しいこ

「語る会」
本番の流れ

受け付け
初めの挨拶、グランドルールの説明
スタッフ・参加者の自己紹介（名前覚えゲーム）
休憩（15 分位挟んで、緊張の緩和・交流を深める）
ディスカッション
休憩（15 分位挟んで、緊張の緩和・交流を深める）とを書いて送ってきて、非常に大きな期待を持って来る人もディスカッション

います。そういう人についても、「この人はちょっと対応が難

まとめ、感想しそうだから、心理的な対応が可能な人を当てたほうがいアンケートのお願い、「語る会」スタッフ募集のお知らせ

いかな、同じグループに割り振った方がいいかな」、ということを相談します。

④「語る会」本番［受け付け］ています。参加者は初めて来られる方も結構多いので、席に案内する時には「お好きに座ってください」とは言うんですけど、「何かあったら黄色の名札をかけている人間がスタッ
フなので、質問があったらその人におっしゃってください」っ

「語る会」の本番の流れは以下の通りです。「語る会」

てことも言いますし、スタッフが島状に並んでその間に参加

では一応、定期収入がある人からは2,000 円、無い人から者をはさんで座ってもらうというようにしたら、「何かちょっとは1,000 円という参加費を集めています。参加費を集めなが困ったことがあったらこっちの方を見たらいいんだな」というこらその場で受付をしてもらっているので、参加者の方が、「ことが分かって安心して会に参加できるという効果もあります。

の人 2,000 円だけども自分は1,000 円だ」とパッと見て分かる

あと、バックに光があったらまぶしくて見にくいですし、そような感じだったら気を悪くするので、さりげなく会計の時にの人の表情も分かりませんし、後ろから光があるだけで偉そ見分ける為の印を付けてもらったりもしています。

うに見えてしまう（後光効果）ので、できるだけ強い光源は例え、10 人位、15 人位、参加者が集まっても、どうして避けた方がいいと思います。

もドタキャンして、連絡無しで来ない人もいます。それは受［初めの挨拶、グランドルール］

付の段階じゃないとドタキャンするかしないかなんて分からな会を開くにあたって、毎回、最初に導入としてグランドルー

いので、最初は直前ミーティングではドタキャンしないというルというものを説明します。僕はこんな風に説明しています。

前提でグループを組んだりするんですけど、ドタキャンした場「今回来てもらって、ありがとうございます。ちょっと堅苦しい合はそのグループに偏りが出たりするので、その場合は仕とは思いますけども、『語る会』では三つのことに注意して切り直しとして、休憩時間に「あの人が来なくてこのグルー会に参加してもらおうと思っています。まず一つめは、話をプがちょっと偏りが出てるけどどうしようか」と、相談して決めする時は自分、俺、私、僕を主語として話をしてください。

ます。

普段の会話の中ではあの人がこう言っただとか、世間では［出席者の位置取り等］

こんなふうになっているだとかいう物の言い方もありますけど「語る会」の出席者の位置取りですけども、円座に並べも、この会では俺はこう思う、自分はこうしてきた、僕はこうた椅子に座り、体を隠す物、支える物がない状態で参加し考えた、私はこう感じたというふうに、そんなふうに、私、俺、てもらいます。いざ本番が始ったら、皆さんには好きな席に自分、僕を主語として、語るかたちで話を進めてください。

座って下さいとお願いするんですけど、やっぱり席の座り方

これが一つめです。二つめは誰かが話をする中で、もしかについてもいろいろな決まり事というかちょっと気を付けた方したらその話に違和感を感じて、それは違うんじゃないかと、がいいこともあります。基本的にざっと円座組んで並んでもら

そんなふうに反発を感じることもあるかもしれません。でもそうんですけども、何かメモすることがあるかもしれないので、の時はそれを、『ちょっと待て、それは違う』と話を遮るので基本的に司会者はホワイトボードの近くに座ってもらうことにしはなくて、まず一旦は全部その人の言うことを、話を全部受2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 49

講座 6 グループの実際

け止めてください。その人の話を受け止めて聞き終わった
上で、『今あなたはこうおっしゃったけども、自分としてはこう考えるし、こうなんじゃないかと思う』と話を進めてください。
これが二つめです。三つめは、『 語る会』
で見聞きしたことは、あくまでこの『語る会』
で止めておいてください。もちろん、『今グループディスカッション

人数が少ないのでスタッフの負担も少なく、より個人的な話題を深め易いが、最初にグループディスカッションを設けると話し切った雰囲気が漂って次のディスカッショ
ンがだれ易くなります。また、親密な距離感・雰囲気に日、こんな会があったんだよ、こんなふうに真面目に話がで飲まれて秘密にしておきたい事を思わず話してしまう危険

きる場があるんだよ』、ということを他の皆さんにお話しするこもあります。2 回続けてグループディスカッションにすると、とは結構ですし、むしろそれは非常にこちらにとってもうれし

参加者から「もっと沢山の人から話を聞きたかった」とのいのですけども、ただ、『この会であの人があんなことを言っ不満が出る事が多いです。話をするメンバーとしないメンていた』という話の広め方はやめてください。他の方のプラ
イバシーは守るように、話の内容はここに止めておいてください。以上が三つのグランドルールです。
」とお願いしています。最後に、「携帯電話をお持ちの方は電源を切るかマナーモードに設定するかお願いします」ということも言ってます。結構、そのまま忘れてしまっていて、
マナーモードにせずに来ていて、会の中で鳴ってしまうこともバーがはっきり分かれてしまうと、内容・意見が偏り易くなってしまいます（面と向かって反論したり、話題を変える事をためらう）。（参加者は）発言せず黙っていると「無視していると思われるのでは」と不安になったり、話に乗れないと取り残された気分を味わいます。
全体ディスカッション

多くの人から様々な意見を聞く事が出来ます。沈黙にあったので、途中からこの注意も入れています。

対して「自分が発言しなければ」と云うプレッシャーが少［自己紹介］

ないので、話を聞きたくて参加した人にとっては居心地

最初にそういう堅苦しいグランドルールを説明したあとで、が良いでしょう。逆に、人数が多過ぎて緊張が高まったり、

ただやっぱりその堅苦しい雰囲気が続くとこちらも困るので、距離があり過ぎて相手の反応を確かめにくい為に不安に

参加者の緊張をほぐして親密性を高める事、自他の個別性を認め合う事、自身の発言に責任を持ってもらう事などを目的として「名前憶えゲーム」で自己紹介をします。
ゲームの方法としては、「何々が好きな何々」というふうになったりして話す気になれない事もあります。 人数が多い為、スタッフは全体の把握や気配りが大変となります。
◎誰がどの位話して誰が話していないか、見渡しておく必要がある

自己紹介して、自分が紹介し終わったら、隣の人、隣の人◎参加者の参加姿勢（だれている、興が乗っている）をというふうにその紹介の仕方を一巡します。そのあとにゲー

見て、ディスカッションの時間を短縮或いは延長する

ム係が、今、覚えた名前、好きなことを、この人は何々が好きな何々さんというふうに一人ずつ他己紹介してください

全体ディスカッションでは、多くの人からいろいろな意見をとゲームを進めていきます。きちんと名前を覚えてもらうことで聞く事ができますが、距離があり過ぎて、自分がこう話をし「この人もこの会に参加してきた自分の仲間なんだな」、とているんだけども、他の人はどう感じているんだろうか、どんいう意識を持ってもらいます。この際、スタッフは何かしらボな反応が返ってきているんだろうかというのを感じ取りにくいとケたり、笑いをとることも必要かもしれません。

いう心配もあります。スタッフは人数が多い分、全体の把握［ディスカッション］

や気配りが大変となります。今あの人、足を投げ出して、
ちょっディスカッションは大きく分けてグループと全体とでやります。それぞれに長所・短所があります。

と体もたせかけて退屈しているな、どんな風に話を振っていこうかとか、あるいはそろそろ全体ディスカッションも切り上げ

グループディスカッションは直前ミーティングで事前にメン

かな、グループに持ち込んだ方が良いのかなとか、そういうバーを決めます。人数が少ないので、スタッフの目が届きや判断もします。スタッフは1 人だけではなくて全員に目を行きすいし、話も深まりやすいのですけど、親密な距離感にの渡らせる必要があります。

まれて、ぽろっと本当は隠しておきたかったことを言ってしま［休憩時間］

うという場合もあります。

50 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

休憩時間は参加者同士、あるいはスタッフとが打ち解け

講座 6 グループの実際て、交流が深まるのに役立ちます。参加状況や全体ディスて回収した事後アンケートを見るのですけども、この時、「こカッションでの経過を見て、直前ミーティングで決めたグルーの人とこの人の組み合わせは良かった」だとか、あるいは

プ分けを再考します。また、パンフレットを用いてAGPなど

逆に「ちょっと話す話題とか年齢とか考えて組み合わせてみの広報を行います。

たけどもあまり話が組み合わなかったな」とか、「この人は［事後アンケートの実施］

事前アンケートでこんなことを話したいと書いていたけども実「語る会」を始める時は、
もう、参加者もまだ来ていないし、は本当に話したいことは別にあったみたいだな」とか、ディ

時間もバタバタしているので、スタッフだけでチャチャッと会

スカッションの内容の検討や運営上の反省を行います。

場作りをするんですけど、
ディスカッションが終わったあと、「語

AGPにはニュースレターがあるんですけど、そこに載せる会」を終わる時は参加者の方にも片付けを手伝ってもらっる報告書を書くので、その報告書を作る担当者も決めます。

ています。人数が多い方が楽だし手早く終わるということも

ただ、その報告書にもグランドルールに則って、「あの人があるのですけども、やっぱり自分たちで作り上げた場を一緒

こんなことを言っていました」とかいう書き方はせずに、「こに終わらせるという共同作業というのは終了の儀式として良んな意見が出ました」というふうに書いています。時間が経いのだろうと思います。

過するにつれて「語る会」で得た印象や細かいニュアンス

そのあと、事後アンケートを書いてもらって回収します。この時に参加者の中で「気が合ったから、これからも連絡を取って友達になりたいな」とかいう関係が結構あります。その場合、個々人で連絡先を交換してくれる分には一向に差し障りないんです。ただ、あの場ではちょっと気恥ずかしく

等は忘れてしまうので、報告書に生き生きとした雰囲気を持たせる為にできるだけ早く作成する事が望ましいです。

スタッフの参加姿勢
スタッフの参加姿勢は「観察者」「進行役」「仲間」の3て聞けなかったので、後日、AGP 関西に連絡して、「実はつに分かれると思います。

ちょっとあの人の連絡先を聞きたいんですけど」という問い

「観察者」
とは、
他の参加者がどんな感じで参加してもらっ

合わせが時に来ることもありますけども、それははっきり、こちているのか、その場にいることを楽しんでもらっているのか、らとしては全部お断りしています。事後アンケートを書いていあるいは逆に退屈に思っているのかを観察すること。このる時に、「あとからAGP 関西の担当者に言われても、電話時、キョロキョロ、チラチラと見回すと不審に思われるため、番号なりメールアドレスなりお教えすることは一切しないので、観察動作は大きく行うのが好ましいです。その方が、スタッ

聞きたいなら、このあとも仲良くしていきたいなら、今のうちにフが参加者に関わろうとする姿勢を示しやすくもあります。まアドレス等、連絡先を交換してください」と伝えています。

た、スタッフ自身がどれだけの人数に気を配れるのかを把握

せっかく「語る会」を開いていますし、参加者の方にも来することも重要です。

てもらっているので、もしよかったら、今後もお手伝いをしてまた、自分自身を観察することも重要です。スタッフも人いただけたらなという思いは僕たちスタッフにもあるので、「も間なので、参加者が発する発言の中でカチンと来ることがしお手伝いしたいなという人はご連絡ください」とかもお願い

あったり、カチンとまでは来ないけども何かしらイラつきを感じしています。「語る会」は3 ヶ月に1 回と時間が空いていて、たりすることもあります。その時に、「あれ、何で？ 今、イラ

その間、参加者同士の交流がありません。その空いた期つきを感じたけども、今の人のどの辺のことでイラつきを感じ

間を埋めるために「語る会」のメーリングリストで、希望者にたのかな」とか、あるいは、「今イラつきを感じているんだけ「こんな情報がありますよ」と流したり、「mixiの中に『ゲイども、その人にイラつきを感じているというよりも、その人と似である自分を語る会』というコミュニティを作っていますので、たようなことを話している別の人がいて、その別の人と似てまた良かったら仲良くしましょうね」というお誘いをしています。

いる感じがするから、それでちょっと自分としてイライラ変な⑤反省会⑥感想文の依頼、NLへの報告書の作成
本番が終わった後、反省会をします。スタッフだけが集まっ

感情を抱いているのかな」と、会に参加することで出てきた感情などをその場で整理するということも大事です。
スタッフには、見るだけではなくて、実際に関わる進行役としての役割もあります。一口に参加者といっても、喋る人、

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 51

講座 6 グループの実際

スタッフの参加姿勢

観察者：参加者の姿勢や口調・表情・話の展開・話している量等をつぶさに観察します。また、自身がどんな表情や口調でその場に参加していも、「自分はこう思う」という発言ができなくても、「うん、うん」と話の折り目折り目に相づちを入れて、「自分は言葉なり発
言なりは入れられないけども、あなたの言葉は、あなたが悩るか、参加者の発言内容にどんな感情や体験んでいるんだということはきちんと受け止めているんですよ」

が喚起されたかを意識化する事も必要です（関ということを分かりやすい形で示すことは非常に大事だと思与しながらの観察）。

います。

進行役：時間配分や参加者の参加度合い等に気を付けながら（しかも時間に縛られている雰囲気を醸し出さずに）、展開します。また、
ディスカッションの中で異なる意見が出た時、それが善悪の二元的な評価に陥らない様に留意する事も重要です。
仲タッフが受け止めきれないこともあると思います。ただその時間：観察者や進行役に徹してスタッフが語らない場
合、参加者は「自分達の話だけを聞いて、何も語らないのか」と搾取された様な感覚を抱く

ピアサポートを長く続けるコツ
最後になりますけども、ピアサポートを長く続けるコツというのはあります。1 人だけだとしんどいです。あれもしなければいけない、これもしなければいけないでは、長続きもしません。ピアサポートだけしているわけではなくて日々の生活もしているわけなので、1 人ではなくて他の仲間を見つけて開催
して、自分が行き詰まった時には、その仲間に役割なりをバ事があるので、スタッフも或る程度は自身の体トンタッチすることだって必要です。「今、こんな困ったこと

験や感情を話して開示した方が望ましいです。

があるんだけども、君だったらどうする？」と意見交換というのまた発言しない場合でも、発言者に対して視も非常に大事になってくると思います。

線を向けたり相槌を入れて頷いたりして「貴方参加者には、「語る会」に来てよかったという感想があるの言葉を真剣に聞いているのだ」と云う姿勢をんですね。スタッフの方もそんな感想を持てたらと思います。

示す事が重要です。

「語る会」にスタッフとして手伝いに来たけれども、何かしら得るもの、お土産がなかったら、「疲れた、しんどい、もう喋らない人というのが分かれてきます。喋る人はこちらが水いいや」となっちゃうので、スタッフ自身も楽しめたらなと思いを向けなくて非常に話をしてくれますし、逆に話さない人はこます。

ちらが水を向けない限り黙っていて、体も縮こまって、居心

あと三つめにちょっと言葉がキツいかもしれませんけど、ど地の悪さを感じている場合というは非常に多いので、「あのんなサポートグループを開くにしても、馴染めない人は出てき

人はたくさん喋っているから今度この人に振ってみよう」
とか、ます。「語る会」は、「自分はこう思う、ということは話して、そういう介入も大事になってきます。

聞く場」なので、決して議論する場ではないのです。こっち三つめは「仲間」です。スタッフだけは高みの見物といが正しい、お前が悪いという議論に持ち込む場ではない。

うのは避けたいです。僕もゲイですし、参加する方も皆さん

もちろん、初めて参加して、そういう議論に発展することももゲイです。そういうところでピアなんですけども、やっぱりあるかもしれませんけども、そういうことが 2 回、3 回と続い会に参加する参加者というのは話すだけではなくて、聞きたた場合には、会の内容や雰囲気というものが大分変わっていという人もいるので、スタッフが喋らなかったら、「なんだ、きて、崩れてしまうので、そういう方はお断りする場合があり自分の話を聞くだけ聞いて、何も言ってくれないのか、何もます。非常に厳しい意見ではあるのですけども、長続きさ教えてくれないのか」と搾取されたような感覚を受けることもせようと思ったら非常に大事なことなのではないかなと思いまあるので、スタッフも自分の体験とか感情を話すのが非常にす。

大事になってきます。「今、あなたはこんなことを言ってきた
けども、自分も同じようなことがあって、その時はこんなふうに感じた」というように。参加者の思いに応えるというのも大事になってきます。参加者が切迫している感覚とかを、ス

52 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

例として、ざっと最後にタイムテーブルをご紹介しておきます。
以上が、「ゲイである自分を語る会」の実際的な運営の運びでした。ご静聴有り難うございました。

講座 6 グループの実際

タイムテーブル（例）

11:30 直前ミーティング
12:50 開場
13:00 受け付け開始
13:05 挨拶、グランドルールの説明
13:10 ゲーム
13:30 休憩
13:45 全体ディスカッション
14:50 休憩
15:05 グループディスカッション
16:20 まとめ16:30 会場の片付け、アンケートの配布
17:00 閉会17:30 反省会

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 53

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

講師：埼玉県立大学保健医療福祉学部健康開発学科 講師
若林 チヒロ 氏

はじめにきた時には、その集団のことを理解していくってことがなか
なかできないと思うんですね。そういった時に、皆さんがさ

今日はHIV 陽性者を対象とした研究、という大きなテー

れようとされているサポート活動の相手の方を理解するため

マをいただきました。日本のHIV 研究、陽性者を対象としにはやはり調査をしたり研究したりってことが必要になるかな

た研究について、どういうものがあるかというのをざっくりと、と思います。

つかんでいただけたらと思います。一人ひとり関心のある

たとえば、陽性者の状況やどんなことを何を考えているテーマも違うと思うので、どうやってレビューするか（おおよそのか知りたいという時にはアンケート調査が使えます。私はの内容をつかむか）という方法についても簡単にお話しした2004 年度の「HIV 感染症の医療体制の整備に関する研

いと思います。

究（主任研究者：木村哲）」の中で、HIV 陽性者の療養もう一つ、研究を見る視点についてお話ししようと思いま

生活と就労に関する調査研究をやらせていただいたのです

す。世の中、研究っていっぱいあるんですけども、保健とが、この時には北海道、東京、大阪、九州の医療機関

か医療、福祉の分野の研究ってちょっと特色があるんですに通院されている566 名の陽性者の方から回答をいただきね。中でもHIV 関係の研究の特徴みたいなところもあるのました。アンケート調査という手法がなければとてもできなかっで、私が知っている限りで少しお話しします。調査研究のたと思います。

例や、その意義と危うさという点についても触れたいと思います。

どうして研究や調査が行われているのか
アンケート調査に回答したことがあるという方は多いのではないかと思います。調査する側に回ったことのある方ってどれくらいいますか？ 学校や職場でもいいんですけども。
何人かいらっしゃいますね。

効果を評価するための調査もあります。ピアカウンセリングを皆さんがするとして、そういう事業にどんな効果があるのか。パンフレットを作って病院で患者さんに渡したけど、本当にそのパンフレットは意味があるのか、何か相手に効果があったのか。そういったことを調べる時には介入研究が必要になってきます。
実態を知りたいっていう時だけではなく、何か事業をされたいという時にも、実施後の評価をしていく際などに調査が皆さんはピアサポートをされようとされているんだと思うんで役立ちます。助成金をもらってピアサポーター事業をしたい

すね。ピアのサポートって様々なものがあると思うんですが、という時に、まず、こんな感じでやりましょうと事業案を作って、例えば 1 対 1でサポートしますっていう時には、いろいろとおそれで実際にやりました。じゃあこの事業を評価しましょうと話ししたりする中で相手の方のことを理解することができるという時にも、調査したり研究したりっていうことが役立ちます。

思うんですけど、これが 1 人対 20 人とか 100 人とかになって何が言いたいかといいますと、今日は皆さんに、どちらかというと調査や研究をされる側ではなく、調査や研究をする「HIV 陽性者の療養生活と就労に関する調査研究」報告書

側の立場という意識で聞いていただけると嬉しいなと。そう

http://www.aids-chushi.or.jp/c6/Shuurou.htm

思っています。

54 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 7

第 20 回日本エイズ学会から
陽性者関連のセッション��������
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なんとなく、研究とか学会って研究者や医者のものっていう意識もあるかと思うんですけど、昨日まで開催されていたエイズ学会に行かれた方いらっしゃいます？ 私も行ったんですけど。結構いらっしゃいますね。

HIV 陽性者を対象とした研究

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エイズ学会は非常にめずらしい学会だと私は思うんです�

が、当事者の方、陽性者の方がすごい発言されますよね。

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多い。研究者や医療者が気付かない視点を陽性者がバンバン言うので、全く違う見方に気付く機会になるし、そこで修正されていくというダイナミズムがものすごいあると思います。エイズ学会は今までお医者さんや大学の教授が学会長をやっていたんですが、今年はぷれいす東京の池上千寿子さんが NGO で初めて学会長をされた。それも非常にめずらしいことです。医学系の学会ではありえないことです。
昨日までの 3日間にどんなセッションがあったかなんですが、陽性者に関係しそうなものを拾ってみました。
上から二つは治療、それから医療体制、病院体制です���������������
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いう効果があるとか、この薬を飲んで副作用がこう出たとか、日本では数が少ないのであまり大きな規模では研究ができ治療法や陽性者へのサービス調査っていうのは今回のないんですけども、うちの病院ではこうでしたという話が出て学会でもいくつかあったと思うんですけど、看護サービスやきますね。

ソーシャルワーク、カウンセリングをどう提供するかといった

続いて、ダーッと並べてますが、母子感染、在宅療養、医療や福祉サービスのニーズとその効果評価ですね。

メンタルサポート、カウンセリング、陽性者支援、いろいろな

それから陽性者の生活、QOL（生活の質）系というのものがあります。セクシュアルヘルスは性的健康って訳してがもう一つ分類されるかなと思うんです。身体活動やメンタ

ますけど、性行動とか性の健康についての研究です。男

ルヘルスはどうかとか、社会活動がどうなっているか、就労

性同性間の感染、陽性者の高齢化問題、あと在日外国とか経済、身体障害者手帳などの制度利用、偏見、告知、

人の医療、妊娠・出産・育児といった母子の研究、そしセックスのこと。こういう陽性者の生活や QOLに関する発て医療費の問題ですね。少し視点は変わるんですけど予表が今回は少なかった印象があるのですが、課題としては

防啓発とか検査受診、ゲイ男性の生育歴というセッションもあるわけです。

ありました。

陽性者研究で本来ありそうなもの
エイズ学会でのセッションをご紹介したんですけども、陽性者研究で本来ありそうかなと私が考えたテーマがこちらです。他の病気を持っている方の調査だとあるかなと思うものを挙げてみました。

あと感染予防ですね。これは感染していない人の感染予防の話ではなくて、陽性者の性を扱った研究で、これまではあまりなかったかなと思うのですが、今年の学会で発表されていました。

疫学、政策、社会の反応
大切だけど今回の学会であまり見あたらなかったのが、2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 55

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

たとえば疫学調査です。疫学って何をやるかというと、日本
でどういう健康状態の HIV の陽性者の人がどれくらいいるか、男性でどれくらいいるか、女性でどれくらいいるか、どうHIV 関連の研究
45%の人が職場で一緒に働くのは好ましくないと回答

いう地域にどれくらいいるかといった推移や動向を見る、さ総務省が 2000 年に行った世論調査なんですが、「『エイらに今までの経過だけじゃなくて今後どれくらい増えていくか

ズ患者やエイズの原因となるウイルスの感染者に対する社といった予測もやるんですね。疫学は年齢とか性別などの会的偏見や差別があってはならない』という見方に、あたな

基礎情報や、病気の状態なども含めて分析していく非常には同感しますか、それとも同感しませんか」という質問があ重要な分野なんです。こういうのがあって初めて、どれくらりました。同感するが 53.6%、どちらかといえば同感するがいの規模の医療機関を置けばいいかとか、どれくらいの医30.5%で、年齢が高くなるほど同感する人の割合が減ってく

療スタッフが必要かといった需要が分かるし、サービスを整るという結果になっています。

備していく基礎データにもなる。非常に大切なんですけども、
これがあまりなかった。

次のグラフは「仮にあなたの職場でエイズ患者やエイズの原因となるウイルスの感染者が一緒に働くことについて、

あとは政策系。政策系も日本の学会では少ないと思いま

あたなはどう思いますか」という質問の回答結果なんですす。医療費はたとえば、HIV 陽性者の人が今後、増えたが、好ましいと答えた方が 10.9%、どちらかといえば好まし

時に医療費が何十億とかかるんですよっていうような話。エいが 28.7%で、合わせて40%ぐらいなんですね。好ましくな

イズ対策はいろいろされていますけども、それが実際いいの

い10.4%、どちらかといえば好ましくない34.9%、合わせてかどうかっていうエイズ対策の政策評価も少ないなという気45%ぐらいいでした。どう思われます？ 私は好ましくないとがします。

答えた方があまりにも多いなと思ったんですけども。年齢が陽性者研究とは少しずれるんですが、社会の反応とか周囲が陽性者をどう見るかっていう類の研究も少ないなって高くなるにつれて好ましくないと答えた方が多くなる傾向がありました。

いう気がしました。これはすごい大切なんじゃないかなと私気分が悪くなる調査かもしれませんけれども、こういうことは見ているんです。市民、医療者、家族、職場で陽性者が世論調査で明らかになれば、これはやっぱり、もっと社会の人がどう見られているかっていう研究がもっとあってもいい的な啓発が必要なんじゃないですかって訴えるための資料と思います。

になると思うんですね。今は昔みたいに恐怖心とかみんな何でかというと、私は以前、就労調査をやらせていただ

持ってないよとか、差別意識なんかないよって、エイズ対策

いたんですけども、HIV 陽性者の人が働きにくい部分があに消極的な人もいるんじゃないかなと思うんですけども、じゃるっていうことをおっしゃってる方が多いんですね。それは別

あ実際にどうなのって、本当に差別意識はないのって、こに陽性者自身に何か問題があるっていうような話ではなくて、うやって世論調査の数値で示した時に、インパクトがあるとむしろその陽性者の周りにいる人たちのこの病気に対する思うんですね。きちんとしたサンプルを取ったちゃんとした調

見方に偏りがあるから陽性者の人が働きにくいと言っている

査じゃないと駄目なんですけども、こうした結果を見せることんですね。そういう就労環境を考える時に、陽性者をどうにで、もっときちんと職場ないしは学校で啓発しなきゃいけない

かしようとするのではなくて、むしろ職場環境を整えるとか、んじゃない？ って訴えることができる。調査が対策を訴える

周りのものの見方を整えていくということがずっと大切になる

道具になるんじゃないかなと思っています。

ので、こういった研究はけっこう意義があるんじゃないかなと後でまたお話ししたいと思いますが、調査をする時に、ワー

個人的には思っています。例を一つお見せしたいと思いま

ディングと言うんですが、どういう言葉遣いでたずねるかにす。

よって結果が違ってきます。だから調査票を作る時に、どういう言葉遣いをするかっていうのがとても重要です。そこはやっぱり慎重にやっていく必要があります。拒否反応が出て世論調査報告概要 平成 12 年 12月調査「エイズに関する世論調査」

しまっても良くないですし、誰が見てもニュートラルに、中立

http://www8.cao.go.jp/survey/h12/h12-aids/

的に聞いているなっていう調査の方が社会には訴えられる。

56 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 7

調査研究の能力みたいなものをブラッシュアップして、磨いていく必要があるのかなって思います。
この世論調査は2000 年のものなんですけども、定期的に、たとえば 2005 年、2010 年と続けて聞いていくことによって、その変化を見るという使い方もできます。

研究費はどこから出ているか
話を変えまして、HIV 関連の研究費はどこから出ているか。私が知っている範囲のものなのでもっとあるかもしれま

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せんが、大きいところでは厚生労働科学研究というのがあります。これは厚生労働省が持っている研究費です。病院のお医者さんとか研究者が多いんですけど、HIV 関連のは大きい図書館や医療系の大学とかに行けばあると思いま

場合にはNGOの方も入っています。厚生労働科学研究のす。文部科学省研究もネット検索ができます。

中では珍しいと思います。文部科学省研究というのもあるの論文についてですが、日本語の論文だったら医学中央

ですが、これは研究者中心です。厚生労働省は政策に活雑誌という検索エンジンがあります。海外だったらPubmed

かしていかなきゃいけないというところもあるので、研究費とや MEDLINE があります。無料でアクセスできるのはPub

いっても政策の実践といった意味合いも含まれているのかな

medです。MEDLINEは医学部の図書館などで使えます。

と思います。

私がいる埼玉県立大学では県民だったら誰でも使える形で民間の助成研究として、トヨタとか三菱など大手の会社が行っているものもあります。患者団体が助成している場合

オープンにしています。市民の人が地域の大学の図書館を使えるようにしている大学も増えてきていると思います。

もあります。製薬会社っていうのもあります。個人的には製

インターネットに載っていない報告書は発行元の研究者に薬会社から助成を受ける時にはやっぱり気を付けた方がい

問い合わせるという方法もあります。一般に公開していない

いかなとも思います。社会科学的なものはどうかわかりませ

ものも医学部図書館などに置いてあることもあります。

んけど、薬の研究などではバイアスかかってんじゃないのとか都合のいい結果になってるじゃないのといった見られ方をされることもあります。

HIV 関連研究のレビューの方法

HIV 感染症の医療体制の整備に関する研究
厚生労働科学研究の一つとして「HIV 感染症の医療体制の整備に関する研究」でどんなことをやっているかをスラ
イドにしました。2004 年度のものですが、ACCとエイズブ

研究のレビューをどうやるかっていう話なんですが、インロック拠点病院のあり方に関する研究ですとか、歯科医療、

ターネットから取り出せるものも多いです。厚生労働科学

療養継続への支援システム、カウンセリング体制の充実強

研究はネットで一部公開しています。年度末に出る報告書

化、地域生活支援におけるソーシャルワークといった研究がされています。

厚生労働科学研究成果データベース
http://mhlw-grants.niph.go.jp/
科学研究費補助金データベース
http://seika.nii.ac.jp/
医学中央雑誌http://www.jamas.gr.jp/
Pubmedhttp://www.pubmed.gov/
HIV 感染症の医療体制の整備に関する研究 平成 16 年度報告書
http://www.acc.go.jp/kenkyu/hiyorimi/hiyo̲menu4.htm

専門職が選ぶテーマと、HIV 陽性者が選ぶテーマ
以前と比べて、どんな研究がされているかを検索することは楽になりました。一方で、何が難しいって、どんなテー
マで検索するか、何をテーマにして研究するかなんですね。
自分にとって知りたいテーマとは何か、私が大切だと思う
テーマは何か、取り組みたいテーマは何かっていうところをじっくり考えるっていうところが難しいと思います。

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 57

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

専門職が選ぶテーマと、HIV 陽性者が選ぶテーマにはギャップがあります。専門職が選ぶテーマで多いのは「ニーズ調査」と「サービス評価」です。ニーズ調査というのは陽性者には何が必要かというようなことを調べる調査です。

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場合によっては専門職から見た、あなたたち陽性者にはこれは必要なのよっていう視点だったりすることもあるんです�

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サービスとか福祉サービスがどれくらい効果があるかっていう評価をすることです。

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それから、専門職の研究ってやっぱり流行もあるんだなと思いながら今年のエイズ学会を私は見ていました。たとえば
今年は在宅療養とか高齢化に関するものが急に増えていま

ルヘルス支援のためのパンフレットを医療従事者向けと患者すね。世の中で高齢化の問題が大きくなっているとか、在向けに作って、拠点病院に配るという介入プログラムを実施

宅の医療の問題が大きくなっている影響もあるのかなと思いして、その評価検討をしているんですね。これはHIV 陽性

ます。もちろんHIV の方でも当然そういう問題が大きくなっ者の人のセックスライフを考えるという視点からの研究だと思ているので、視点を当てることは大切だと思います。

います。

専門職が選ぶテーマと陽性者が選ぶテーマを具体的に

もう一つは「薬害 HIV 感染被害者（生存患者および家少し、学会の抄録から拾ってみました。分かる範囲でこれ族）への質問調査」です。2006 年 10月に「薬害 HIV 感

は専門職の人だなっていうのと、陽性者ないしはNGO 関

染患者とその家族への質問紙調査報告書〜薬害 HIV 感係の人がやってる発表かなっていうので拾いました。

染被害を受けた患者とその家族のいま〜」という報告書もで専門職の側では、HIV 陽性者の高齢化問題、HIV 患たのですが、この中に性のことについても聞いている項目が者の在宅療養の課題、妊婦 HIV 検査陽性への対応の問あります。回答者の45.5% が現在配偶者やパートナー、恋題点といったように、問題とか課題、支援っていう視点が人がいると回答しているんですが、23% が今まで一度もい多いのかなと思います。陽性者や NGO 関連の方が発表たことがないと答えています。20 代に限ると33.3% が今までされているテーマは、たとえばセルフマネジメントの可能性。

一度もいたことがないと答えています。HIV 感染が原因のセルフマネジメントっていうのは新しく最近でてきた自分で自恋愛や結婚における困難な経験として「HIV 感染が理由

分の病気を管理するという視点です。それから、ピア・サ

で恋愛関係に踏み切れなかった」、「相手にHIV 感染をいポートの取り組み、HIV 陽性者スピーカーの育成、わたし

つどのように伝えるか悩んだ」などが挙げられています。

たちの妊娠・出産・育児治療の長期化とHIV 陽性者の性配偶者がいない人に、恋愛や結婚を望んでいますかと行動理解。テーマを並べただけで、やっぱり視点が違うなっ聞いたところ、恋愛も結婚も望まないと答えてる方が 23%、

ていう感じがします。こういう視点が入っていっているのはす

今まで一度もいたことがない人では35.6%という数字が出てごく意味があると思います。

います。HIV 感染が原因の恋愛や結婚における困難な経陽性者の性行動に関連する発表
性行動に関する話もしてくださいって主催者から言われてまして、私は詳しくないんですが、今年の学会で何が出て験としては、相手に感染をいつどのように伝えるか悩んだ経
験がある人が 47.1%、HIV 感染が理由で恋愛関係に踏み切れなかった経験がある人が 23.3%です。
この調査の対象は薬害被害者の方ですが、HIVに感いたかをスライドにまとめてみました。

染することによって恋愛や結婚、性について大きな影響を受「HIV 感染者のセクシュアルヘルス支援のための介入プ

けていることが浮き彫りになっています。なかなか聞きづらい

ログラム実施後の評価検討」、これは井上洋士さん、村上

テーマなんですけど、この調査は研究者と当事者と一緒に未知子さんたちがされているものなんですけども、セクシュア作っているんですね。だからこそ可能だったと思います。調58 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

査項目もそうとう練って、当事者の人からこれじゃ聞かれたくないとか、こんな言い方されたくないとかっていう意見を交えて作り上げた調査なんですね。
この調査の視点は、性行動や恋愛は陽性者の生活や人生の質（QOL）にとても大切な要素だということ、そして、結婚や子どもを持つことは人生設計とか生活設計に関わる、人間が生きる上でとても大切なことなので、それが����������
� Participatory research� Participatory action research��� ����������������� ����� ����������������������� ����������social action�������

HIV 感染によってどう影響を受けているかを知りたい、という視点なんですね。一方、陽性者の人でコンドームなしでセックスしている方がいるとか、うつるはずのない感染症をもらってくる人がいるとか、そういう人が少なからずいるんだか
ら、陽性者の性感染症予防にもっと取り組まなきゃいけないという意見も専門家にはあるでしょう。
性生活の支援を考えた時に、何のためにそれを聞くの�������������������
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かっていうのが立場によって違うんですよね。性行動の調�

査、性生活の支援はとても難しいテーマでもあるので、いろ�

いろな立場の人がよく議論していくのが大事なのかなと思います。性生活の支援といったときに、誰が何を支援するのか、
それこそ何のための支援なのか。感染予防のため、もちろんそれも大切ですけども、人生の質、人生設計という視点

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が非常に大切なんだっていうことを、違う立場の人にきちんと理解してもらっていくというのもすごく大切なところだと思います。

当事者参加型リサーチ
参 加 型リサ ーチっていう方 法 がありまして、 薬 害者の意向や期待を盛り込めますし、お互いの認識とか立場に対しても理解できる。この言葉はおかしいんじゃないです
かとか、偏った見方の修正、答えやすい質問作りができます。一緒に調査をするっていうのはすごく意味がある。

HIV 感 染 被 害 者 へ の 調 査もこの 方 法 で 行 われまし実施の段階では、回収率はどうやれば上がるかといったた。Participatory research と か Participatory action

ことについても当事者ならではの視点が欠かせません。まresearchというんですけど、陽性者、当事者と研究者ない

た、専門家の調査のノウハウを使うことができるといった点

しは活動家が共同で調査を実施するという方法です。研で当事者の方にとってもメリットがあるんですね。

究っていうのは研究者や専門家だけがやるもので、患者さ集計、分析、全ての段階でずっと関わっていく。最終的んは対象者だっていう考えもあるんですけど、当事者参加

な報告書作りでも、結果をどう解釈するか、それをどういう型リサーチの場合は共同でやります。一緒にやることによっ形で表現するかっていうような、文章の添削もしてもらうんでて、当事者の考えや期待が調査に盛り込まれやすくなるし、すね。そうすることによって陽性者の人がただ対象として研ソーシャルアクション、社会への働きかけにも繋げやすいとい究されたというのではなくて、ちゃんと意見が盛り込まれるよううメリットがあるんですね。

なシステムが取れるということです。この方法は保健医療福参加型リサーチの調査プロセス別メリット
参加型リサーチの調査のプロセス別メリットですが、それこそ、調査する時のテーマ設定、調査票作りから、当事

祉系の研究ではよく使われています。

参加型リサーチを行うポイント
当事者参加型の研究をしていく場合、たとえば患者団体

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 59

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究や患者会で、個人でもいいんですがやりたいと思った時には、まずは研究者をよく選ぶことがポイントです。この人ならちゃんとやってくれそうだという人、やっぱり、人柄とかも大切ですし、専門性もあって、かつ根底のところでこの人となら、今は理解できなくても議論を重ねれば理解できるんじゃないかって思える人を選び抜くこと。時間はかかるけれども議論していくプロセスを重ねることや忍耐強さも必要だと思います。
薬害の調査の時に当事者の方と喧嘩のような議論もしま��������
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Empowerment ��������
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Post traumatic Growth, Stress related growth
Perceived positive change�Perceived benefit, Perceived
growth� Hope������������������������������

した。でも、やっぱりいいものを作ろうっていう、最終的にはやっぱりこれを世に出したい、いい研究にしたいっていう思いだけは双方ブレが無いのでやっていける。そう思いました。

研究の視点の変化������

成長やプラス面に着眼する

� Strengths

続いて、研究の視点の変化についてです。いろいろな視点の転換が起きています。
先ほどお示ししたエイズ学会での専門職の発表のリスト
では問題、課題、管理といった視点が多かったですよね。
医療の分野って基本的に、病気の原因、病理を見つけて、対処、治療するというのが仕事ですよね。だから、何か悪� 1960��������������������

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いところ、問題を探して、それをどう治せばいいか、そういう病理的アプローチが基本にあったりします。これを社会生てきたからこそ、こういう配慮ができるんだろうなっていうよう活にもやってしまいがちなんですね。もしくはこれまでやってしな、なかなかよそでは会わない人に会うじゃないですか。そまいがちだったんです。もちろん医療だけではなくて、社会

ういう人も多くいるので、「問題」だけに視点をあてることに科学系の調査でも、どこに問題があるか、それにはどう対はすごく違和感があったんです。

処すればいいかっていう調査が多く見られます。

世の中には同じように感じている人もいるんですね。研究

たとえばストレス調査なんかもそうで、こういう人で抑うつの中でも病体験による抑うつなどのマイナス面、「問題」で度が高いとか、こういう人はストレスが高いとか、そういう原はなくて、本来その人が持っている強さだとか成長した部分

因を明らかにして、じゃあこれにどう対応すればいいか。カ

とかプラスの側面に着眼する研究が増えてきています。こう

ウンセリングが必要じゃないかとか、こういうサポートが必要いう形での視点の転換っていうのが起きています。

じゃないかみたいな流れでやるわけです。私はもともとは保健医療の分野ではないので、違和感がすごくあったんです。
メンタルヘルスって心の健康ですよね。なのに、問題、課題、
原因はこれじゃないかなんて話が多い。

キーワードとしてはストレングス、エンパワーメント、レジリア
ンス（回復）といったものが挙げられます。

ストレングス

陽性者の方と実際に接していると、やっぱり人にはいろい

ストレングスという概念は、私が調べた限りでは1960 年

ろな人がいて、中には病気を持ったことですごくこう、なん代のアメリカの公民権運動、黒人の解放運動が契機になっていうのかな、この人本当にまだ20 歳そこそこ？ って思うくて広まったようです。Black is Beautiful、黒人にも権利がらいの物の見方をするとか、人との接し方をするとか、クーあるっていう運動から流れて、患者の自己決定とかインフォー

ルな感覚を持っているとか、きっとこういう病気を持って生き

ムドコンセントとか、医療の分野を含め、いろいろな変化の60 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

ベースになっていきます。昔は専門家が治療方法とか全部、決めてたんですよね。でも、そうじゃなくて当事者が決めるんだっていう、当事者性がすごく強くなった時代です。この影響を受けて80 年代後半ぐらいから人の強さ、ストレングスに着眼しようという流れがアメリカで出てきたそうです。専門職側が問題や悪いところを見つけて対処するという病理的アプ
ローチに対する批判が出てきたんですね。
病気の部分に着眼する医学モデルじゃなくて、日々の生
活とか人生全般に着眼する生活モデルに転換していく流れ�������������
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�������� ��������������������2001と共通するものじゃないかなと思っています。
定義は後で読んでおいていただければと思います。

「薬害 HIV 感染以降今までに得たもの」

否定的に捉えている方がいる一方で、ポジティブに捉えている方もいることが分かるかなと思います。

先ほどご紹介した薬害調査では「薬害 HIV 感染以降今どうしても数だけだと無味乾燥な感じにもなるんですけどまでの変化についてたずねたところ、全ての項目で2 割からも、自由記述とあわせて読むと、数字の読み取りなんかに

4 割の回答者が得たものがあると答えており、自分自身の成も深みが出るかなと思います。

長や新しい人生観の獲得、周囲の人との関係の強まりなどを感じていた」という結果がでています。

このように、ネガティブな側面ばかりに視点を当てるんじゃなくて、ポジティブな側面にも視点を当てていくというのはす

報告書には解説として「トラウマティックな経験や逆境ごく重要だと思います。日本ではまだHIV 関係でこの視点は経験した人にPTSD や抑うつなどの負の影響をもたらがそんなには出てないんですけども、たぶん今後は増えるとす一方で、自分自身の成長や他者との関係の変化、価思っています。

値観の変化など、『得たものがあると感じられること』（正研究の意義と危うさの影響）をもたらすことが知られている。このような正の影 響 は Perceived Beneﬁtとよばれ、 類 似 概 念 である
Post Traumatic Growth、Stress Related Growth、Perceived Positive Changeなどとともに近年注目されてい事実を知らせ、視点を示す
最後に少しだけ研究の意義と危うさという話をしたいと思います。

る概念である。トラウマティックな経験や逆境の影響を包括

研究の意義の一つは、事実を知らせることができること。

的に把握するためには、負の影響だけでなく正の影響への個人の思い込みではなく、客観的に実態を示すことができ着眼も必要であり、この正の影響に着眼することにより、将ることです。さきほどの自由記述やインタビュー調査などでの来、治療やトラウマの克服に役立たせることができると期待「語り」も大切ですし、数字で表すことのインパクトも大きいされている」（溝田友里）と書かれています。

と思います。

実際に調査ではどのように聞いているかといいますと、二つめは現状をどう見るかの視点を示せること。同じ調「HIV 被害を受けてから今までに、あなたの精神的な強さ

査でも、問題として切り取るのか、
プラスとして切り取るのかっは」という質問で、回答が「強くなった」14.2%、「どちらかていう、切り取り方とその示し方で全然意味が違ってきます。

といえば強くなった」22.1%、「どちらとも言えない」44.7%、「どHIV 陽性者はこういう人たちだというような人間像みたいなもちらかと言えば弱くなった」11.1%、「弱くなった」7.9%でしのをこれまでの認識とは違う視点で、違う切り口を持って示た。このほか、「人生を乗り越えていく自信は」「新しい生きすこともできます。現状をどう見るかの視点を示すことは新しがいや人生の楽しみは」「人や社会のために役に立ちたい

い価値観を示すことでもあります。

という思いは」「物事に対する考えは」といった質問が並んでいます。

事実を知らせ、視点を示すことで、意味のある対策に結びつけることができる。これは研究の意義だと思います。

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 61

講座 7

HIV 陽性者を対象とした研究

ブースの貧困調査
社会調査の基本と言われているブースの貧困調査があります。1886 年からロンドン市民の経済状態を調査したものです。産業革命で都市部にたくさんの人口が集まってきて、貧しい人がいっぱい増えた時に、あいつらは怠惰だか������� �������������
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んべえだとか怠惰だとかいうことではなくて、個人の責任じゃ
なくて、労働上の問題や疾病とか大家族による問題である

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ら、飲んべえだから貧困なんだって思われていたんです。
で、ある新聞記者が調査をしたら、実は貧困の原因は飲

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ということが分かったんです。個人の責任じゃなくて社会環境の問題なんだよということを数字で示したんですね。これないって言われます。7 割の人が何で回答してこないのか、がきっかけになってロンドンの貧困対策が始まったという有名

回答してこないっていうのはそれなりの拒否の理由がある、な調査です。

この調査に対する拒否的な反応を持っている集団が回答し今ある状態を調べ、それをどういう視点で捉えるか、どうていないのではないかということで、不適切と見なされることやって示すかということによって大きなインパクトをもたらして、が多いです。データの示し方でも、グラフの描き方一つで同新しい対策にも結びつくという一つの例だと思います。

じ数字でも印象は大きく違ってくることがあります。

研究の危うさ研究の危うさですが、怪しい研究はたくさんあります。たとえば医療サービスの患者満足度調査などで、医師が自研究の危うさから逃れるには、リサーチリテラシーを高めておくというのがとても大切ではないかなと思います。リテラ
シーというのは読み書き能力という意味がありまして、その分野の知識とか能力のことなんです。

分の患者を対象に調査して95% が医療サービスに満足

世の中には怪しい調査がたくさんあって、それを一つずだったとか、こういうの絶対怪しいと思うんですね。医師がつ叩くことなんか絶対できないので、それをどう読み取るか

自分の患者に調査すれば患者さんは悪いこと書きませんよという能力を自分が身に付けておくことが大切だと思います。

ね。調査時期にも気をつけないといけない場合があります。

行政の調査とか統計とかもいっぱい間違いがあります。研たとえば高齢者の社会活動について1月に青森と沖縄で調究者の調査でも間違いや無意味なものもたくさんあるので、査しました。青森は雪だらけですからね、沖縄とは同じ日

そういうものにだまされないように自分の目で見抜く能力と力本でもぜんぜん違う。回収率も見ておく必要があります。たをつけていかれるといいのではないかなと思います。

とえば 30%の回収率だと、学術調査としてはほとんど意味

62 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

ピアサポートの実際

グループ紹介（シンポジウム「ピアサポートの実際」より）
Follow Project
りょうちゃんずクローバー（CLOVER）
LAP Positive TALK2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 63

ピアサポートの実際

西日本を中心に情報や交流の場を提供

Follow���

Follow Projecta)� � � �� � � � � �b)HIV���(Ourselves)���������Friends)�
������(Linking)���������(Living) ����(West)���������(Organizing)

Followとは?
���������������FOLLOW（Friends&Ourselves, Linking, Living,������������������

and Organizing in the West）はHIV 陽性者を対象に������������������������

した支援事業（非営利活動団体）です。「FOLLOW」

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はお互いにフォローしあうという意味と共に、HIV 陽性者（Ourselves）とその周りの人達（Friends）をつなぎ合
わせ（Linking）共に生きていく（Living）ことを西日本中心（West）に行っていく（Organizing）という意味も持ちあわせています。

設立趣旨・目的
現在 HIV 陽性者が増え続けている中で、陽性者を対象にして情報や交流の場の提供などの支援をする団体は西
日本には多くはありません。他の陽性者の経験や意見に触れる術がほとんどないため、陽性者が自分と同じ立場にいる人達の声を聞いてみたくても、思うようにいかない現状を
私たち自身が経験してきました。しかし陽性者達は行き場のない様々な課題や不安を抱えながらも生きています。
そこでこの団体を発足し、陽性者が必要とする情報を提供し、意見交換・交流の場を設けることにより、感染がわかっ

場で同じような立場の人と出会い、情報や意見の交た個人が少しでも悩みや不安を軽減でき、より自分らしくこ換をしたり新たなつながりをつくるための場を提供でき

れからを生きられるよう支援することを活動の目的とします。

たらと考え企画する懇親会です。

また、陽性者の現状を社会に発信していくことも私たちの役割だと考えます。
陽性者が少しでも生きやすい社会の形成が、長期的には感染拡大の防止につながることにもなりえると私たちは考

ミニコミの作成・発行
他団体、他機関との連携・協力

Follow Project スタッフの思い
社会やそれぞれのコミュニティーの意識の変化や理解、えます。

また陽性者自身もその変革に向けて自分達が動かなけれ

活動内容

ば、本当の意味で陽性者が自分らしくそのままで生きられる

インターネット上での情報提供・意見交換や交流の場の提供（http://www.follow-web.com/）
年 4 回〜の学習会「POP meeting」※ Pace Oneself on Positive life＝HIV・AIDS 陽 性
者がそれぞれのペースで生きる
年 4 回〜の懇親会「FRIENDSHIP meeting」※ FRIENDSHIP meetingとは、陽性者の人同志で楽しみながら交流をはかることを目的とした場です。この64 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

世の中には容易にはならないことを痛感しています。
陽性者だけでなく、その周りの人たち、つまり、パートナー
や友人、親、医療従事者、職場の仲間…
そんな皆さんに、FOLLOWを通して、陽性者やその周りの人たちがその人らしい生き方を選択できるような社会を形成できる第一歩を踏み出すきっかけ作りをしてもらえれば…
そのためのひとつとして、このような団体があると思っています。

ピアサポートの実際

ピアによるピアへの相談・支援活動

りょうちゃんず
同じ立場同士だから話せることもある
HIVに感染したことで、いろいろ思い悩んでいることはな
いでしょうか？ かといって、相談できる人もいない…と毎日悶々と過ごしてらっしゃいませんか？
「りょうちゃんず」は、そんな方のご相談・ご支援をします。
相談する相手はピア（同じ立場の人＝HIV 感染者）とその支援者です。同じ立場同士だから話せることもあるのではないでしょうか？ 秘密は絶対に守ります。ぜひアクセスしてアドボケート

みてください陽性者が暮らしていきやすい社会を目指した活動に取り

活動内容

組んでいます。社会に根強く残るHIV/AIDS への偏見や電話相談・面接相談

差別をなくし、陽性者であることから生じるさまざまな不利益

HIV 感染者とその支援者（家族）のための相談活動でをなくすよう働きかけるため、日本 HIV 陽性者ネットワーク・

す。相談を通じて感染者同士のネットワークが拡がっていけジャンププラスとともに、また独自の取り組みも進めています。

ば最高ですね！ 電話相談のほか、「電話ではなかなか…」

りょうちゃんずとは？

「相談の時間には電話できない…」等の方にはE-mailによ本会は患者・感染者が自らのニーズに応じたケアサポー

る相談も受け付けています。また対面での面接相談も行っ

トを自らの手で行うことを理念として1996 年に広島で発足しています。「感染したかもしれない。どうしよう？」など《感ました。その構成員は患者・感染者、それに関わる医療・染不安》については、他の電話相談等をご利用下さい。

心理・福祉の専門家、ボランティア会員によって構成されて

ピア相談電話 082-250-6106
火曜日12:00 〜 17:00

土曜日15:00 〜 20:00

感染者・患者支援
今、本当にお困りのことがあれば、それに対しできるだけ人的サポートをします。ご希望があれば直接スタッフが出向
いてご相談をお受けすることも可能です。詳細は電話又はE-mailでご相談下さい。
情報発信

http://www6.ocn.ne.jp/˜ryochans/

エイズに関する情報発信もします。
開設しているホームペー
ジをご覧下さい。スタッフはエイズに関するupdateな情報を得ています。また年 1 回総会を行い、その場でエイズに関する講演・研修も行っています。
講師派遣
各種講演・研修にスタッフを派遣します。医療、心理、福祉の専門家及び感染者自身がお伺いすることができます
ので、規模の大小に関わらずお気軽にご相談下さい。

います。

エイズ相談ピアカウンセリングモデル事業
広島県では、中国・四国地方のエイズ患者・HIV
感染者及びその家族を支援するため、エイズ相談ピ
アカウンセリングモデル事業を行っています。この事
業は広島県臨床心理士会に委託され、さらにスタッフとして本会のメンバーが参加して、実施されています。
エイズ相談ピアカウンセリングモデル事業について（広島県ホームページ）
http://www.pref.hiroshima.jp/fukushi/kenkou/
aidscounseling/※ピアとは「仲間」、「対等な立場」という意味で、ピアカウンセラーとは、ここでは、エイズ患者・ＨＩＶ感染者であるカウンセラーを意味します。ピアカウンセリ
ングとは、患者・感染者などの当事者が対等な立場で行うカウンセリングです。

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 65

ピアサポートの実際

都内で会費制の陽性者交流会を開催

クローバー（CLOVER）

HIV 陽性者とはいえ、さまざまな状況、立場や価値観の参加者がいらっしゃいます。他の参加者の状況、立場や価値観を尊重し、お互いの話に耳を傾けてください。もし感情のコントロールが難しい場合はスタッフに相談してください。
また時間が限られていることに配慮して下さい。原則的クロー バ ー（CLOVER：Casual Lounge of various,に、時間通りに進行させていただきます。

easy relations）とは、HIV 陽性者を対象としたセルフヘル『交流会で得られる情報の判断に関して』 陽性者交プグループです。
定期的に陽性者交流会を開催しています。

流会は同じHIV 陽性者が個人的な体験や悩みを語り合う

陽性者交流会とは？

場です。専門的な情報・知識・援助を提供する場ではあ陽性者交流会の参加条件は① HIV 陽性者であること、②参加規約に合意できることです。会費は1,000 円です。
初参加者には30 分間のオリエンテーションと初参加者アりません。交わされる情報の判断、および自身の考え方は、
自分で決定してください。また当団体では特定の価値観を推奨するものではありません。

ンケートを行っております。交流会は通常 2 時間です。交

『交流会の情報に関する守秘』 陽性者交流会のご案

流会のはじめに団体説明および参加規約の確認、注意事

内を送付するに当たっては、交流会参加者のプライバシー

項の説明、自己紹介を行い、交流会終了前に参加者アンを最大限尊重するため、参加の決定した方だけに会場やケートに答えていただいています。現在小規模の集まりです

開催時間をお知らせしています。会場名・会場場所・集合

が、皆さまのご参加をお待ちしております。

場所・集合時間等の情報、更に交流会の参加者に関す陽性者交流会参加規約

る個人的情報については、第三者に口外しないでください。

『 当事者性 』 陽性者交流会は HIV 陽性者による、『会費について』 陽性者交流会は会費制となっており

HIV 陽性者のための、HIV 陽性者を対象としたセルフヘルます。会の運営をするにあたり、当日の会場費、飲食代等

プの活動です。参加者はHIV 陽性者に限られます。HIV

以外に、運営費として連絡費、運搬費、宣伝費等様々な陽性者以外のパートナー、家族、友人などもご参加いただ

諸経費が掛かっております。そのことをご考慮の上、ご協けません。

力ください。

『主体性』 陽性者交流会は参加者の主体的積極的

個人情報の取扱についてな参加のもとに運営しています。会への参加は自分の意思参加申込みでいただいた情報の内、本名・通称名やで決定してください。また運営に関する提案や要望、疑問

連絡先、通院している病院、担当医等、個人が特定されは積極的に提示してください。

る情報に関しては担当スタッフが責任を持って管理します。

『個人情報の守秘』 陽性者交流会で見聞きした参加

その他の個人が特定されない情報に関しては、団体の運者個人を特定できる情報は決して他言しないでください。こ

営上必要な場合または参加者のよりよい利用のために限っの場合の情報とは、氏名、通称、身体的特徴、社会的て使用することがあります。

状況、居住地域、職業、社会的立場など、組み合わせる

陽性者交流会で知りえた個人情報につきまして、スタッことで個人を特定できる情報です。また、会以外の場所でフは参加者の皆様が安心して参加できるようにプライバシー

参加者を見かけたときは慎重に振舞ってください。

の保護について最大限努力いたします。しかし、参加者『自己開示』 陽性者交流会では参加者の皆様が安心して参加できるようにプライバシーの保護について最大限努力いたしますが、これを保障することはできません。自分自身の個人情報の開示につきましては、自分で判断して、自分の責任で決定してください。また話したくないことを話す必要はありません。
『他の参加者への配慮』 陽性者交流会には、同じ個人間での情報交換については、各自の責任のもとで行ってください。
陽性者交流会以外で、スタッフが参加者にお会いした
場合、スタッフから声を掛けることはありません。
以上の点につきまして、スタッフは遵守いたします。参加者につきましては、ご理解とご協力をお願いいたします。
問い合せ・申込先：clover̲receipt ◎ yahoo.co.jp※メールアドレスは◎を＠にしてください。

66 2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録

ピアサポートの実際

都内のグループミーティング

LAP Positive TALK「LAP Positive TALK」って何？
当事者同士が、お互いの思いや体験を分かちあったり、話しあったり、自分の話にしっかりと耳を傾けてもらう場として
ライフ・エイズ・プロジェクト（LAP）が無料・匿名で開催しているグループミーティングです。
一人ひとりの体験や経験は本当にさまざまですが、あなた自身のオリジナルな体験や経験には他の人に役立つ、多くのヒントが含まれていると考えられます。一人ひとりの違い（一人ひとりがオリジナルであること）を認識した上で、ピアや共感を基盤とした交流を持つことはあなただけではなく、他の当事者にとっても大きな意味をもつのではないでしょうか。
感染経路にかかわらず参加していただけるグループ（ミッ

催日の1 週間前までに、参加申込書をお送りください。郵送、FAXのほか、ホームページ（http://www.lap.jp/ptalk/）

クス）、対象を限定したグループ（ゲイの方限定、ビギナーからもお申し込みいただくことができます。

の方限定）を毎月1 回ずつ開催しています。

参加に関するご注意

話したいことはあるけど、話せるか不安…
話したいことはあるけど、話せるか不安、と感じている人
はたくさんいると思います。「LAP Positive TALK」では、参加者は HIV 感染者・患者ご本人に限定されます。
HIV 感染者・患者のパートナー、家族、友人の方も例外
ではありません。

安心して集える場とするために、参加者は HIV 感染者・

「LAP Positive TALK」で知った参加者の個人を特定

患者ご本人限定とするなどした「参加に関するご注意」をできる情報は「LAP Positive TALK」以外の場所では決定め、定員は10 名程度（ビギナー限定のグループは1 名

して誰にも話さないでください（氏名、ニックネーム、セクシュア〜5 名程度まで）にさせていただいています。LAPスタッフ

リティ、職業、居住地域、行きつけの店、体型などの断片情が司会・進行をさせていただきます。

報も組み合わせることで個人が特定できる場合があります）。

参加者がその思いや体験を分かちあったり、話しやすい

参加者にはさまざまな価値観の方がいらっしゃいます。そようにするため、「LAP Positive TALK」ではニックネームの考えを一方的に非難したり自分の考えを押し付けたりせ（ご自身が呼ばれたい名前）を用います。

ず、それぞれの立場を尊重してください。

いつ、どこでやるの？ 費用は？ 申し込みは？

「LAP Positive TALK」では参加者のみなさんが安心

毎月3 回、19 時から20 時 45 分まで都内の貸会議室でして参加できるようにプライバシーの保護について、LAPは行います。日程は決まり次第、
ホームページに掲載するほか、最大限の努力をしますが、これを保障することはできません。

LAPホットライン（TEL 03-5685-9644 土曜 16-19 時）でも自分の個人情報は自分で判断して、自分の責任においてご案内させていただきます。

開示してください。

会場の案内はお申し込みをいただいた方に個別にお知ら「LAP Positive TALK」は同じような立場の者同士が、せします。参加費は無料で、LAP への入会の有無に関わ同じような体験を語りあい共有すること（ピア・サポート）を主らず参加していただけます。

な目的とする集まりです。専門的な援助の提供を目的とする

参加申し込みはどうすればいいの？

集まりではありません。専門的な援助・助言・サポートを希参加には事前のお申し込みが必要です。原則として開望される方は別途ご相談ください。

2006 年度ピアサポーター養成研修会講義録 67

独立行政法人福祉医療機構（高齢者・障害者福祉基金）
助成事業

2006年度ピアサポーター養成研修会講義録
養成
養成研修会講義録「自分の人生を自分なりに生きていくこと」
を支援していくために発 行 日 2007 年 3月
編集・発行 ライフ・エイズ・プロジェクト（LAP）〒100-8691 東京中央郵便局私書箱 490 号
TEL03-5685-9716 FAX03-5685-9703
http://www.lap.jp/