ヨミトリとヨミトリ君でご一緒しましょ！（5）高木久美子
意識があるのに、わかっているのに、言葉を発しているのにそれが伝わらないことについて、どう向き合い、取り組んでいくかということは、人の尊厳に関わる大切なことです。技術と技能を心で繋ぎ、障害のある方のコミュニケーション支援・レクリエーションの楽しい機会の提供を目指して非営利で活動しています。活動を通して学んだこと、感じたことなどを書いていきます。

「と思います」から「です」へ
昨年 6 月 15 日発行の対人援助学マガジン第４９号がヨミトリとヨミトリ君でご一緒しましょ！の記念すべきデビュー♪（自ら祝う）、初投稿でした。今号から投稿 2 年目に入ります。しみじみと嬉しいです。これからも遷延性意識障害・ロックトインの状態にある方々やご家族、ご支援者との交流を通した学びや思いを発信し、皆さまと共有できる貴重な場としてお世話になります。どうぞよろしくお願い致します！
ヨミトリとヨミトリ君でご一緒しましょ！(1)の本文で「意識があるのに、わかっているのに、言葉を発しているのにそれが伝わらないことについて、どう向き合い、取り組んでいくかということは、人の尊厳に関わる大切なことだと思います。」と書きました（p.308, l.21）。2 回目の投稿からは冒頭に固定メッセージとしてこの言葉を掲げています。ロックトインの状態にある方々との書
字介助ヨミトリ（指談）による対話やご家族・ご支援者とのお話しの通訳、またオリジナル ICT 機器ヨミトリ君を使用しての意思疎通やゲーム操作を楽しんでいただくこと等を通し、今はこの取り組みが人の尊厳に関わる大切なことであるということを私は確信をもって言うことができます。今号から、人の尊厳に関わる大切なこと「です」とし、よりその重みをしっかり認識して活動を続けていきたいと思います。

できればずっと話していたい
そのような厳粛な思いで、また、ロックトインの状態にある方々の少しでもお力になりたいという切なる願いをもって日々取り組みをしているわけですが、実際、現場ではいろいろなことが起こります。喜びや笑いがいつもあるのはヨミトリ君の持ち味ですが、驚いたり戸惑ったり、途方にくれたり…。なにしろロックトインの状態にある方に向けてのＩＣＴ機器による技術的支援と介助付きコミュニケーションという技能による両軸の支援という、おそらく前例のない取り組みですか
ら、一つの現場の実践が次の取り組みへのマニュアルになっていくという、マニュアル日々更新、の日々です。

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ヨミトリとヨミトリ君でご一緒しましょ！（３）で書いた東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」との連携（51 号 p.３０６, l.8）は順調に進行、発展しています。皆さんヨミトリでお話しをされ、ヨミトリ君でゲームに挑戦されていますが、やはり今は私のヨミトリの介助がないと言葉での会話ができないので、「げーむもたのしいけど やっぱりはなしがしたい」というご希望になってしまうのです。そのお気持ちの表し方はさまざまです。
「すみません、どうしてもいいたいことであたまがいっぱいで げーむにしゅうちゅうできません」と書かれる方がいます。またヨミトリ君で熱心にゲームをやって、お話しもして、その日のプログ
ラムが終わってから、「できればずっとはなしていたいですね」と書かれる方。ヨミトリ君開発者の岡田さんと訪問はしたものの、ご本人の体調が芳しくなく、ご家族が心配されて出かけてお話しするのがとりやめになった方は承服できない様子で抗議のことばが…。ご本人としては外出できる体調との思いだったのでしょう。
「でかけるとやくそくしたのに すごくざんねんです」
高木「でも無理してはいけないから、今日はここでヨミトリ君をたくさんやりましょう」「いやです。」
高木「ちょっとだけ。だめ？」（「少しだけでも」、「いや」の応酬一部省略）「またすぐには来られないから、ヨミトリ君やりましょう」「だめ。でかけないなら よみとりくんやらない」
うーん。困ったけど、なんとか対処しなくちゃいけないけど、でもご本人の思いがとてもとても強く伝わってきます。こんなにストレートに気持ちを表してくださることに感動すらしてしまう…。ハッ！まずい。彼の気持ちの持って行き場はもちろん考えなくちゃいけないけど、後ろに岡田さんがいたんだった。
私のヨミトリでは、透明性を確保するために、とにかく当事者の方が書かれる文字を 1 文字ずつ読み上げます。ちなみに、ここだけの話と言われた時は、別のやり方で対応していますが。でも通常は 1 文字ずつ読み上げていくので、どんな言葉が出るかはその文字を読み上げるごとに明らかになって行く形で、そういうわけで、先ず一通り聞いてから内容の開示、非開示、サマライズ、オブラートに包むという忖度はできないのです。あくまでもご本人の発する言葉通りにトレースするスタイルです。
「でかけないならよみとりくんやらない」と言われて、岡田さんはどんな気持ちだろうか。平日はご勤務で、週末はヨミトリ君支援で多い時は一日に複数件の訪問やデモをこなし、その合間のわずかな時間を割いて、たぶん寝ないでヨミトリ君の設計をして、実機を工作して、ソフトのプログラミングをして、ゲームを開発されている。まさに七転八倒、じゃなくて、八面六臂の活躍・奮闘を続けてくださっている岡田さんに、「よみとりくんやらない」
では、ショックを受けておられるのではないだろうか…。申し訳なくて私は後ろをふりむくことが236

できませんでした。
「まじか…」
岡田さんの小さなつぶやきが聞こえました。あー、ごめんなさい。でもわかってあげてほしい。ご本人はそれだけ今日お出かけしてお話しすることを楽しみにされていたのです！
「高木さん、まずいです。」「あ、はい。そうですよね。せっかく来てくださったのに申し訳ないですが、今日はどのように…」「間違えました」「…。え？」
普段から声が小さくて聞こえにくい岡田さんの声がますます小さくて聞こえません。
「間違えて持って来ちゃった」「何を」「ヨミトリ君につなぐケーブルのセット。あー、せっかく準備しておいたのにー」
ご家族はちょうど席を外しておられました。ぼそぼそ声の緊急会議です。
「ケーブルを忘れたって…。ヨミトリ君できないの？（いきなりぞんざい語の高木）」「すみません、できません」「じゃどうするの？」
ますます居丈高の高木ですが、こんな救いの手ともいえる展開になろうとは！
「幸いうち比較的近いので、取りに帰ります。すぐに出れば次の現場間に合うので」ご家族にお声がけして状況を説明しました。
「今日はお出かけして外でお話しするのをとても楽しみにされていたようで、『出かけないならヨミトリ君やらない』とのご意向で…」
ご家族、すごく恐縮され、お詫びされます。そして残念そうです。
もちろんこちらの不手際も重なったことも一部お伝えし、こうしてお顔だけ見て帰ってきたことがありました。
「彼がやる気満々だったら、それこそ本当にがっかりさせちゃうところでした」とほっとした様子の岡田さん。想定外の展開でしたが、出かけたい気持ち、言葉で表したい気持ち、体調不良でやむを得ない状況とはいえ、楽しみにしていたチャンスが叶わなかったその方のことを思うと、お約束したらなんとか実現していく方向で、簡単にはこちらの都合でキャンセルするわけにはいかないと、気持ちを引き締めた次第でした。

現地現物
書字介助ヨミトリ（指談）を体験されると、ロックトインの方々はみなさん自分の言葉が届くことに先ず驚かれます。またどうしてわかるのですか
はやくかけるのがふしぎです237

とも、よく書かれます。
簡単にメカニズムを説明して、これをヨミトリ君でやれることを目指していますよと補足します
が、当事者の方々の指やこぶしから伝わる荷重の増減や方向を信号としてキャッチするところはヨミトリ君もヨミトリ（指談）も同じです。ただ、ひらがなのシンプルなストロークの構成であっても、文字の表出となると、そのプロセッシングが非常に複雑になります。はたしてヨミトリ君は書字アシストができるようになるのか？！
ここでヨミトリ君開発者岡田さんが大きな決断をしました。ヨミトリ（指談）への挑戦を表明されたのです。前述のひまわりから現在お二人ヨミトリの練習をされています。ロックトインの当事者の方たちが先生です。生徒として岡田さんが加わりました。
岡田さんの名誉のために現在の習得状況を先に言うと、他の二人と同様に、〇と×の読み取りは相当な確率でできるようになりました。最初は、実は、ヨミトリにけっこう自信があった模様です。
でもいざやってみると…。
以下、岡田さんの証言です：

いやー焦りました。自分で開発したヨミトリ君 1 号で目視に至らないレベルの極低荷重をキャッチできたんですからね。自分の手でだって取れるだろう。そう思って臨んだのですが…。まったくわかりませんでした。ピクリともしない。後に続いて挑戦したひまわりのお二人がすんなりヨミトリできたので、非常に落ち込みました。撃沈でした。
「大丈夫ですよ。今でこそコミュニケーターとして活動していますけど、私も最初は全然だめでしたよ。定期的にロックトインの方のところにお通いして練習させていただいたとはいえ、1 か月に1 回程度でしたし、〇×が取れるまでに 2 年近くかかったのです。そう簡単にできるようになられても困ります（笑）」
その時岡田さんにかけたなぐさめの言葉ですが、今振り返ると優越感ぷんぷんの厭わしい感じですトホホ。
そして驕れるもの久しからず。岡田さんはあっという間にめきめき上達し、パーキンソン病の進行によりロックトインの状態になっている方から「いいですね。とてもかるくかけるようになりましたよ。」とおほめの言葉をいただくまでに。私もうかうかしていられません。
それにしても、いつかも書いたけど、早い…。ヨミトリ君の開発も早かったけれど、ヨミトリで〇×を取れるようになるのも早すぎです。おそるべしシステムエンジニア。
このことを、今、協働している障害児福祉の専門家の方に話したところ、たいへん驚かれ、感心されました。指談の普及・指導にも尽力されている方ですが、「すごいですね。とにかく男性で指談やられる方が少ないので、先ずその点でたいへん貴重です。特に技術系の方は抵抗感強い方が多いのですが、岡田さん、さすがですね」
早速その言葉を岡田さんに伝えると、「開発のために対象を知ることは必要かなと。『現地現物』
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ですね。」とクールな反応。余裕すら感じられます。称えつつ、どこか面白くない高木…。いいえ、そんなことはありません。負けないようにがんばるぞ。精進あるのみ！です。

１００％はまずい？
「このままずっとはなしていたい」で書いた通り、東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」との連携のヨミトリ君の取り組みは意義深い活動として評価を受け、たいへんうれしく思っています。本年 3 月発行のひまわり広報誌 33 号では、ひまわり代表の外山さんが「ヨミトリ君について原稿を書いてください」と依頼してくださり、当初は見開き 2 ページ程度で簡単にご案内の文章をと思っていたものの、「2 ページでも 3 ページでも」という温かいお言葉に、結果、大いに調子にのった私は堂々（自分で言うか）6 ページの大特集記事を書いてしまい、完成した広報誌を届けた関係先はあきれ顔…。
しかし、その記事を読んだ方から何人もお問合せや読み取り君体験のお申込みをいただき、おかげさまで一歩一歩、着実に、情報を必要としている方にヨミトリ君のことが届いている実感を得て、本当にありがたいことです。感謝の気持ちで一杯です。
ひまわりでのヨミトリ君プログラムの一つの課題は、体験の成果が良すぎることです。だそうです。
「今のところ体験していただいたひまわりの遷延性意識障害の方は全員ヨミトリ君初回で操作できました。ヨミトリでも言葉をキャッチできました！」と喜び勇んで外山さんに報告したところ、「全員…。」と繰り返され、私が「はい！今のところ成功率１００％です」と続けると、再び「１００％…。」と繰り返され、「それはまずい。」と呟かれました。
「まずくないです。１００％ですよ。」
えへん、と口に出しては言わないまでも、純粋に私としては「何がまずいの？」という感じです。
ここでヨミトリ君プロジェクトの頼りになるメンバー、我らが増尾さんの登場です。増尾さんは脳血流のＡＩ解析による意思疎通支援の研究者です。
「外山さんが１００％はまずいと言われるのですが」
単刀直入に聞いてみました。
「確かにそれはまずいですね。」と増尾さん。
「どうしてですか」「１００％だと、恣意的に上手くいく被験者だけを選定した検証として有効と認められないからです」「でもわざとじゃありません。体験ご希望の方を募り、やってみたら結果的に１００％だったということなのですが」食い下がる高木。
「やはりまずいですね。有効性の評価には、失敗例が必要です」
うーん。失敗例といっても、やるたび成功だからなー。
なんとも贅沢な課題点です。

239そうこうしているうちに、直近で体験された脳出血の後遺症による遷延性意識障害の方が、ヨミトリ君の操作に困難があることが判明しました。書字介助ヨミトリの際は、比較的脱力していて手も取りやすく書字もスムーズにできるのですが、ヨミトリ君でゲームとなるととても強い筋緊張が入り、パネル入力の制御ができなくなってしまうのです。見ていたご両親は、もう少しなんとか力が抜けるとよいがと、少々残念そうでしたが、この事例を増尾さんに報告したら「それは良い失敗例ですね。不随意で筋緊張が突発的に強く入る方の場合は操作が難しい」と。実践する支援者としては、ご本人にもっと達成感を味わってもらえるとよいのにとの思いで一杯ですが、一方で、検証協力者としての貢献はとても大きく、そのことは一つの結果として、次回の訪問時にご本人にお伝えしたいと思います。

広がるヨミトリ君の輪
本マガジンに投稿を続けることは、3 ヶ月ごとにヨミトリとヨミトリ君の活動を振り返るとても貴重な機会となっています。毎回ロックトインの状態にある当事者の方の思いや、ヨミトリ君プロジ
ェクトの進捗状況、ニュースをお届けできることはとても嬉しいことです。
ヨミトリ君の活動は、3 月 18 日付の地元有力紙の中日新聞に、「話せなくても指で語る わずかな動き『ヨミトリ君」で意思疎通」のタイトルで大きく取り上げられました。ひまわりとの連携のことも紹介され、同会の会員の皆さんと共に掲載を喜びあいました。何より、取材に協力してくれたロックトインの当事者の青年とご家族が喜んでくださったのが一番うれしかったです。記事を目にした読者の方で、「夫が脳卒中の後遺症で寝たきりで話せないけれどもわかっているので、ぜひヨミトリ君を試したい」というご相談もいただきました。記事では、国学院大学の柴田保之教授（障害児心理学）のコメントも紹介されました。病気や事故で声を出せない人や字を書けない人も一人の人間として意見を持っていると社会が認めるべきということ、また、ヨミトリ君は第三者が介助する指筆談などの方法に対し、客観性が担保され、壁を突破する取り組みとも評価していただき、岡田さんも私も天にも昇る気持ちでした。
ゴールデンウィーク後半の５月６日には、脳卒中障害者のいきがい作りの NPO 法人ドリームの協力により、「ヨミトリ君と麻痺手で遊ぼう♪会」の第 3 回を開催しました。脳卒中の後遺症で片麻痺の方々が集まってくださり、初めて参加されたお一人の方は、「楽しかった。発症してから、リハビリはいつも自分との闘いだった。今日は、久しぶりにみんなとゲームでスピードや点数を競って楽しめた。ぜひまたやりたい」と言ってくださいました。
「ヨミトリ君なら麻痺手でみんなと楽しく競い合うことができていい。」なるほど。
思いがけない新鮮なコメントは主催者冥利に尽きます。
昨日よりさらに使いやすくなっているヨミトリ君
今日は操作するのがとっても楽しいヨミトリ君
さあ、これからヨミトリ君はどんなふうになるのかな。
明日はもっと楽しみなヨミトリ君に、
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皆さまどうぞご期待ください！
ヨミトリとヨミトリ君でご一緒しましょ！
ヨミトリ君ＨＰ
http://www.aizyoushien.com/index.php/yomitol-kun-project/*****＜プロフィール＞
インドネシア語・英語通訳・翻訳を経て、介助付きコミュニケーション「ヨミトリ」による意思疎通支援をライフワークとする。コミュニケーション支援の任意団体「ご一緒しましょ」代表。脳卒中障害者のいきがいづくり「NPO 法人ドリーム」理事。「東海地区遷延性意識障害者と家族の会 ひまわり」会。第 52 回 NHK 障害福祉賞優秀賞。
ご一緒しましょＨＰ https://www.goisshoshimasho.com/

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