医療的が必要な子ど生活全般に関す

つ家族の
調査研究

報告書

2019 年（平成 31 年）3 月
特定非営利活動法人そ しど

公益財団法人日本社会福祉弘済会平成 30 年度社会福祉研究助成事業

目 次
はじめに

・・・

調査概要

・・・

調査結果

・・・

考察・まとめ

・・・

報告会内容

・・・

報告会・講演会感想

・・・

おわりに

・・・

資料

・・・

・資料
・資料
・資料
・資料
・資料

個人情報取り扱い同意書
ヒアリング調査マニュアル
ヒアリングシート（説明付き
月 日報告会チラシ
当日配布資料

はじめに
在、医 の
が

なお子さんを在宅で子

サービスや

場での対

全国

にみても医

もそれに

じた対

ケア児対

や

師が

常

も十分といえるでも平され、医に乗り、もっと一

てみたいと

き

ケア児が

にも周

の

も大きく、まりになっており、各地で
市こども家

局が医

しやすいように体制がを広げ、多くの人や、 係

くさらによくなるのではないかとえ、ヒアリングでのやではありません。
30 年度

を実

の吸

化しています。医てするということは、そのご家からだけではわかりにくいこともあるので、実をも多がれています。ここられれば、もっと

値や

っている

が

にアンケートと協力がにケア児の増加に伴い、 々な問がい始めています。この

い、

ケア 家

なお子さんが増加しています。しかもその

ケアが
だ

に伴い、医

を

の

えました。

に会って

の声を

いました。16 名の

いてみた

のご協力を

ることができましたので、ここにご報告させていただきます。サービスや制度が十分でない
中、どのお
々な

さんも一

いを、いろんな

めとしては
やすい

な

命子

てされている

子がうかがえました。それぞれの場の人に大切にお届けしたい

いで取り分もありますが、この内容が、少しでも医やんで参りました。まとケア児とご家がらし会への一助となれば幸いです。

がいのある子ども
せる

会だと

・

の

とその家

が安

して

います。 がい児、 に医
がとても

です。多

子がその子らしく、いきいきと地域で

らせる

ケア児が

会は、 にとっても安会でしてらしていくには、医 ・が協働し、また多くの人にもらしていけることを切にが広がり、そのっております。

2019 年 3
NPO
代

事

人
尾

吉

そらしど
さおり

事一同

1

ら

2.

調査概要

2

【

目的 】
1.
医療的ケアが必要な子どもを持つ家族の生活全般に するヒアリング調査を行い、そこから見えてくる課 やニーズを明確にする。
2.
調査の結果を報告会及び報告書作成にて広く知ってもらう機会を設ける。
3.
その結果から見えてきた課 やニーズに沿った事業を展 していく。

【 調査期】
2018 年 9 月 3 日 12 月 29 日
【 対象 】
医療的ケアの必要なお子さん 0 歳 概ね中学生の保護者の方※ ホームページや Facebook、及び友人経由で募 を行った結果、16 名の母親から協力を得た。母親の社交性や日常生活状況 ヒアリングを受けられる気力及び時 の確保が可能な点 にも偏りがある可能性は否定できない。
【 調査方法 】
対 で行い、調査員は 2 名同席。ヒアリングシート 資料 3 参照 の質問 目をもとに聞き取り調査を行った。所要時 は約 2 時 程度。場所は、対象者のご自宅かご都合のいいところ。調査内容は、許可を得て可能な
【

居住地

り

した。

】

垂水区

西区

磨区

田区

兵庫区

中央区

灘区

東灘区

北区

1

4

2

1

1

3

1

2

1

意図的ではないが、結果的に神戸市内全区を網羅できていた。
【

対象児の年 ・所属先
4 14 歳で平均 8 歳。

】

未就学児 4 人 療育センターや児童デイサービス
小学生 10 人 地域の小学校 3 人、特別支援学校 7 人
中学生 2 人 特別支援学校
【

手帳の所持

】
1種1級

2種4級

なし

14

1

1

手帳の種

A

B1

B2

なし

療育手帳

14

0

1

1

手帳の種
身体

害者手帳

※どちらの手帳も持っていないという人は、なし。
3

【

母親の年 ・対象児を出産した年】
ヒアリング解答時 37 48 歳、平均 42.5 歳。
対象児出産年
27 39 歳、平均 33 歳。

【

家族構成 】
全員核家族。うち、ひとり親世帯 1 件。

【

子どもの人数・対象児が何番目か
1人

2人

3人

4人

3

10

1

2

第1子

第2子

第3子

第4子

7

7

1

1

子どもの人数

対象児※【】人以上子どもがいる場合、対象児の下にきょうだいがいるのは 7 人。
祖父母の居所

祖父母の居所

】
同区

他区

市外

いない

不明

9

5

6

2

1

※ 不明はこちらがはっきり聞けていなかったため。
※ 他区に介護が必要な祖母がいる人が 1 人いた。
【

実施者と協力者】

母親のみで全く協力者なし

父母のみで他の協力者なし

父母以外家族親族の協力あり

2

6

8

父母以外家族親族の協力あり内訳

複数回答ありきょうだい児

母方祖母

父方祖母

5

6

3

※ 父方祖母の中には父方祖父母 1 人を含む。
※ 医療的ケアには わらないが、 かる等の協力をする場合も含む。
家族親族以外で協力者として挙げられたもの
看護師

デイサービス

所属先

8

2

2

これらの結果から、祖父母が近くに住んでいるからと言って、必ずしも協力が得られる状況でもなく、協力者に看護師や学校などを挙げている人もおり、社会資源が 要な位置づけになっていることがわかる。
4

【医療的ケアの内容

複数回答あり

】

気管切

人工呼吸器

吸引

経管栄

素

12

8

12

12

11

パルスオキシメーター

導尿

内服

その他

12

2

13

8

※ その他

吸入 4 名、浣腸 2 名、洗腸 1 名、体温調節 1 名※ 神戸市が実施した調査結果の日常的に必要とする医療的ケアの状況によると 176 名中気管切 が 17 、吸引 37.5 、経管栄調査の対象者は比較的 度と言える。

【

診断名の数と内容
全部で 4341.5

である。この割合からみると今回の

】

脳神経疾患

16

脳性まひ 3 てんかん 2 水 症 2 二分脊椎 2WEST 症候群 2 脳の異形成、脳梗塞、キアリ奇形など

心臓疾患

9

心室中 欠損症 2 ・両大血管右室起始症 2 、肺動脈弁欠損、
右肺動脈狭窄など

呼吸器疾患

5気管支狭窄・気管軟化症・慢性

遺伝子染色体疾患

518 トリソミー・CDKL

形成外科疾患3

口唇裂・口蓋裂・口唇口蓋裂

耳

3

科疾患
その他

7

聴・声帯

痺・声

塞性肺疾患

遺伝子異常など

下狭窄

赤芽球ろう・水腎症・側弯など

・ 小児慢性特定疾病 17
・
病指定 8※ 16 人全員が何らかの小児慢性特定疾病に当てはまるわけではない。また、数えきれな
いくらいの診断名がついていて、すべてをあげてはいなかったり、今は治癒したのでと省いている人もいたり、医療的ケアとは直接 係はないがその子が受けた診断名ということで入っているものもあった。また稀少な疾患で個人が特定される可能性があ
るものはあえて「など」で伏せている。

5

【フェイスマーク①大笑い

複数回答あり②にっこり ③平坦

6

2

】
④怒り

⑤困り

⑥泣き

3

1

1

5

※ 子どもの体調によって変動

良い時①③、不良の時④⑥という人もいた。

※ ①②の回答者が多い主な理由として、心理的・物理的・社会的負担の大きかった以前の状態と比較して、現在では徐々に安定し慣れてきたからである。このことから、他人から見れば、決して楽な状況ではないが、その状況が日常生活になり、その中でも、希望や楽しみを見出している母親の力を感じた。また、子どもの体調や自身の体調、時 的な余裕やサポートの有無が母親の気持ちに反映しているようであった。
【

対象児の診断名や医療的ケア等、子育てに必要な情報についてどこから得たか

ネット

知人・友達

看護師

※1

15

14

11

保育士

保健師

教師

3

2

2

】

PT

ST

※2

※2

11

8

7

6

本

助産師

テレビ

2

1

1

栄

士
2

OT

医師

※2

※1

知人・友達 同じ学校や施設に通っている人、同じような子をもつ人、同じ病入 していた人、保護者会、親の会、特別支援学校の先生をしている友達※2 PT 理学療法士、ST 言語聴覚士、OT 作業療法士に情報を探すのはすごく大変だった

大変だった

そうでもない楽にわかった3

5

6

2※ これらの理由について 「すごく大変だった」
・「大変だった」との回答は、稀な病気等
で、全く同じ症状の人がいないことによるものであった。そこから、同じような人とつながりたい、同じような人から話を聴きたいという気持ちが読み取れる。
「そうでもない」・「楽にわかった」との回答理由は、入 中から教えてくれる人がいた、母親友達が教えてくれた、退 が決まると指導や相談してくれる人が教えてくれた、等だった。これらの結果から、同じような がいの子をもつ母親からの情報や、退 前の「何がわからないかがわからない」ような状況から、相談できる人の存在は要であるといえる。
6【相談について誰に相談するか
1位

】

夫

友達

医師

看護師

知っていそうな人

8

4

2

2

1

2位
友達

親

看護師

親戚

医師

教師

6

3

2

1

1

1

3位
看護師

友達

夫

親

保健師

4

3

2

1

1

この結果を 1 位 3 ポイント、2 位 2 ポイント、3 位 1 ポイントとして、計算した。
友達

夫

看護師

医師

親

27

26

14

8

7

※ 相談者として、友達が夫に並び 要な存在になっていることがわかる。
この「友達」の意味合いとしては、ほとんどが、同じような子をもつ母親だった。
【 保護者同士のつながりについて 】
・ つながりがあるか 全員あると回答
・ それは必要か全員が必要と回答※ この結果からも保護者同士のつながりは、母親にとって相談や情報交換ができ、共感し合える 要な位置づけになっていると考える。
一番つらかった時期
生まれて

未就学時

10

複数回答あり子どもの体調が不安定な時

社会的な要因43

妊娠中基礎疾患の他に病気を発症した時

2

2※ 社会的な要因 引越し・保育所を断られた・呼吸器がついているので区別をされた※ その他 医療的ケアが増える時、「今」という回答もあった。
※ 16 人全員が出生後すぐから NICU 新生児 中治療室 に入 をしていた。

7

【

つらかったことや言葉・嬉しかったことや言葉 】
つらかったことや言葉、嬉しかったことや言葉について、聴き取りを行った。 調査結果
P34 参照 嬉しかったことの内容には、子どもの成 に するものが多く、子どもの成や笑 が嬉しいというのは、 害あるなしに わらずどんな子育てでも共通であることがわかった。つらさや喜びは個人差もあり、言われるタイミングや誰に言われるかによっても、同じ言葉でも全く逆の感情がわいてきたりもするので、一概にいえることではないが、参考になれば幸いである。また、つらかったことに しては「あったかもしれないけれど記憶がない」「過 すぎて、いろんなことを全く覚えていない」という声もあり、「解 性健忘」のような状態になる程の大きなストレスがかかっていた人もいる。
【

希望や要望 】
困っていることや希望や要望についても、多くの意見があったが、それを大きくまとめると、5 つの 目になった。以下に主な意見をまとめた。
1 受け入れ施設の充実
・ ショートステイや放課後デイサービス施設。
・ 入 する程でもないが、学校やショートステイには行けない程度の体調不良時に受け入れてくれる施設。
・
校卒業後に通える施設。
・ きょうだいの体調が悪い時や緊急時、及びレスパイトとして けられるような施設。
・ 送迎付きの施設。
2 通園・通学の付き添い問 に する改善・ 呼吸器がついていてもスクールバスによる通学ができる。
・ 保育園・幼稚園・学校に 時 、 期 付き添わなくてもよい環境がほしい。
・ 宿泊行事にも本人だけで参加できる。
3 サービスや制度の充実
・ 医療的ケアがあれば訪問看護を利用できるようにしてほしい。
・ 訪問看護の利用時 を、もっと増やしてほしい。
・ 訪問看護と居宅介護と同時に使えるようにしてほしい。
4 公共設備の充実
・ トイレの大型ベッドの設置場所の増加。 成 しても、寝かせてのオムツ交換は続く。
・ 車椅子用の 車場スペースやエレベーターの充実。
・ それらをただ設置すればいいわけではなく、利用しやすい配置や角度をお いしたい。
設置の は、もっと利用者の声を聴いてほしい。
5 看護師支援者の充実
・ 担当してくれる看護師がいないので、当事者に看護師を探すように依 されることがある。 広報の工夫※ 求職活動をしていない潜在看護師への PR ができれば、条件によっては可能な人がいるかもしれない。
8

9

3.

調査結果

10

【

ヒアリング対象者と家族の状況について】ヒアリング対象者・主な介護者
母親 16 人母親の年 ・対象児を出産した年
ヒアリング解答時 37 48 歳、平均 42.5 歳
対象児を出産した年
27 39 歳、平均 33 歳

居住地
垂水区

西区

磨区

長田区

兵庫区

中央区

灘区

東灘区

北区

1

4

2

1

1

3

1

2

1

意図的ではないが、結果的に神戸市内全区を網羅できていた。

家族構成
全員核家族。うち、ひとり親世帯 1 件。

子どもの人数・対象児が何番目か
子どもの人数

対象児

1人

2人

3人

4人

3

10

1

2

第1子

第2子

第3子

第4子

7

7

1

1

※ 2 人以上子どもがいる場合、対象児の下にきょうだいがいるのは 7 人。
祖父母の居所
祖父母の居所

同区

他区

市外

いない

不明

9

5

6

2

1

※ 不明はこちらがはっきり聞けていなかったため。
※ 他区に介護が必要な祖母がいる人が 1 人いた。

11

実施者と協力者
母親のみで全く協力者なし

父母のみで他の協力者なし

父母以外家族親族の協力あり

2

6

8

父母以外家族親族の協力あり内訳

複数回答ありきょうだい児

母方祖母

父方祖母

5

6

3

※父方祖母の中には父方祖父母 1 人を含む。
※医療的ケアの実施はしないけれど、 かる等の協力をしてくれる場合も含む。
家族親族以外で協力者として挙げられたもの
看護師

デイサービス

所属先

8

2

2

これらの結果から、祖父母が近くに住んでいるからと言って、必ずしも協力が得られる状況でもなく、協力者に看護師や学校などを挙げている人もおり、社会資源が重要な位置づけになっていることがわかる。

【

対象児の状況

】対象児の年
4 14 歳で平均 8 歳。

所属先
未就学児 4 人 療育センターや児童デイサービス
小学生 10 人 地域の小学校 3 人、特別支援学校 7 人
中学生 2 人 特別支援学校

手帳の所持
手帳の種

1種1級

2種4級

身体障害者

14

1

手帳の種

A

B

療育

14

0

なし

B2

※ どちらの手帳も持っていないという人は、なし。

12なし

医療的ケアの内容

複数回答あり

気管切開

人工呼吸器

吸引

経管栄

酸素

12

8

12

12

11

パルスオキシメーター

導尿

内服

その他

12

2

13

8

人工呼吸器 8 人内訳
常時

夜のみ

体調不良時

4

3

1

酸素 11 人の内訳
常時

体調不良時

3

8

経管栄

12 人の内訳

胃ろう

腔

7

5

パルスオキシメーター12 人の内訳
常時

夜のみ

体調不良時

7

2

3

浣腸

洗腸

吸入

体温調節

2

1

4

1

その他の内訳※ 神戸市が実施した調査結果の日常的に必要とする医療的ケアの状況によると 176 名中
気管切開が 17 、吸引 37.5 、経管栄 41.5 です。この割合からみると今回の調査の対象者は比較的重度といえる。

13

診断名の数と内容
全部で 43脳神経疾患

16

脳性まひ 3 てんかん 2 水 症 2 二分脊椎 2WEST 症候群 2 脳の異形成、脳梗塞、キアリ奇形など

心臓疾患

9

心室中隔欠損症 2 ・両大血管右室起始症 2 、肺動脈弁欠損、
右肺動脈狭窄など

呼吸器疾患

5気管支狭窄・気管軟化症・慢性閉塞性肺疾患

遺伝子染色体疾患

518 トリソミー・CDKL5 遺伝子異常など

形成外科疾患3

口唇裂・口蓋裂・口唇口蓋裂

耳

3

難聴・声帯

その他

7

赤芽球ろう・水腎症・側弯など

小児慢性特定疾病

17

科疾患

痺・声門下狭窄

難病指定 8※ 16 人全員が何らかの小児慢性特定疾病に当てはまるわけではない。また、数えきれな
いくらいの診断名がついていて、すべてをあげてはいなかったり、今は治癒したのでと省いている人もいたり、医療的ケアとは直接関係はないがその子が受けた診断名ということで入っているものもあった。また稀少な疾患で個人が特定される可能性があ
るものはあえて「など」で伏せている。

現在受けている医療費助成
小児慢性特定疾病

重度障害者

こども医療

自立支援医療産科医療保障制度

10

10

3

1

1

※ 所得制限によって、助成を受けられない人もいて、多14の医療費がかかる方もいた。

【

訪問看護について

利用状況
・現在利用中
利用

度

】

12 人
人数

週5回

1

週4回

2

週3回

3

週2回

3

週1回

1

月2

1

3回

月1回
※1 回当たり 1

1
2 時間

・利用していない
4 人(うち 2 人 過去に利用していたことがある)
理由 ・医療的ケアが減ったから
・制度の対象外になったから・通園先に来てほしかったが、自宅以外では訪問看護が利用できなかったから訪問看護について、現在困っている事・過去に困っていた事
・ 訪問看護 2 人体制で来られるとは限らないので、訪問看護と居宅介護の同時利用が望まれる。
・ 訪問看護の時間が短い。
・ 自立支援医療がいつ切れるかと不安がある。交通費もかかるので ステーションによる重度障害者医療で訪問看護が利用出来たらよい。
・ 小児慢性特定疾病が取得できず、訪問看護の支払いが月に 1 万円以上となったことが9 歳まで続いた。経済的に厳しかった。
・ 訪問看護・リハビリ・居宅介護をもっと使いたい 週 2 回希望※現在、使える制度が重度障害者医療のみで、週 回利用は負担 が大きくなる。
「在宅重症心身障害児 者 訪問看護支援事業」の制度を利用すれば、負担 が軽減するが、この制度はいったん全 を支払い、役所で手続きをしたら一部返金してもらえるという仕組みになっている。そのため、毎月全 支払うことができない、または支払えたとしても返金申請のため毎月役所に行く必要があるので、利用しづらく使っていない状態である。管轄の役所内エレベーターは常に混雑しており、毎月の返金申請に、本人を連れての来所が大変という事情もあり、制度利用に踏み切れないようであった。

15

・身内が近くにいない。夫も不在が多い時期に、医療的ケアはあっても、手術によって小児
慢性特定疾病の対象病が治癒し、訪問看護助成の対象外となった。その後、他の手術直後に育成医療を使って訪問看護を短期間利用したが、治る見込みのあるものが対象のため期間限定であった。現在は、所得制限で助成対象とならず、利用する場合は自己負担になる。
所得が増えたと言っても、各種手当が停止するため、出費は増大し、所得が増えたことにはならない。収入を得るために仕事をしたくても、子どもの体調を考えるとよっぽど融通の利く職場でない限り、就労は難しい。今は「ワンオペ」という状況。疾患や所得ではな
く、医療的ケアがあるという状況に対しての助成制度があればよいと思う。
※ワンオペ…ワンオペレーションの略。すべてを一人できりもりしている状態のことを指している。

現在、神戸市における訪問看護は、重度障害者医療費助成では対象外ですが、小児慢性特定疾病や自立支援の医療費助成制度、訪問看護支援事業を利用できます。
ヒアリング調査を進める中で、訪問看護について、私達も勉強不足でした
し、調査に協力してくださったお母さん自身も把握していないこともありました。神戸市のホームページを拝見し、制度について理解しようと読み込んでいる中で、気づいたことがありました。
重度障害者医療費助成に関するホームページ欄に、訪問看護は対象外とだ
け書かれていて、こちらの情報を先に見てしまうと、もしかしたら、別の制
度で当てはまる方がおられても、助成が受けられない印象になってしまいそうだと感じました。その旨を今回の調査でも相談にのっていただいていた神
戸市こども家庭局の発達支援係の方に 10 月 20 日にメールでお伝えしたところ、すぐに対応してくださり、11 月にはホームページ内に「※訪問看護
ステーションについては、医療費助成の対象とはなりませんが、制度によっては助成を受けられるケースもございます。詳しくは下記の制度のページをご確認いただき、所管課へお問合せください。」の文が付け加えられました。
早急な対応と私達の調査が反映されたことにとても嬉しく思いました。

16

【

受診について定期受診 往診】
科数・病院数受診している科の数

人数

受診病院数

人数

2

2

1

6

3

4

2

5

4

3

3

3

5

4

4

2

6

1

7

2

受診している科の内訳
外科 小児外科 、歯科、小児科、脳神経内科、小児神経科、循環器科、眼科
総合診療科、耳 咽喉科、脳神経外科、泌尿器科、整形外科、心臓外科、皮膚科
アレルギー科、二分脊椎外科、ストーマ外来 など※県外へ定期受診している人もいた。
定期受診 往診 の 度
2 週間に 1 回 1 年に 1 回まで幅があった。月 1 回受診している科が 1 番多かった。
次いで 6 か月に 1 回、2 3 か月に 1 回が多かった。同じ病院だと 1 日でまとめて予約ができるが、全ての科を回ると、一日仕事になる。また医療的ケアに必要な物品を購入するために、月 1 回受診する必要があり、医療ケアの内容によっては荷物も膨大な量になり、運搬の負担も尋常ではない。
【

受けている訓練・サービス・習い事などについて
訪問型

※

】

PT

居宅介護

介護タクシー

ST

理容

学習支援

移動支援

6

5

3

2

1

1

1

理学療法

ST 言語聴覚療法

PT

通所 通院 型・ リハビリ PT 8 人 OT 作業療法
7 人 ST 5 人※同じ療法に 2 か所以上通っている人もいた。また待機中の人もいた。
※1 週間母子入院をして訓練を受ける施設を利用している人もいた。
・ 放課後デイサービス 6 人 小学生以上 12 人中
・ 児童発達支援 日中 かり
2人・ ショートステイ 3 人
・ 習い事として、アート教室、音楽療法、パソコン教室、くもん、進研ゼミ、
動作法のサークルを利用している人もいた。
17

※日常生活の家事育児に加えて、訪問看護、居宅介護、通園・通学の送迎や付き添い、リハ
ビリ、病院の定期診察等があり、それらの予約管理を母親がすべて行っている状態である。
きょうだいがいれば、きょうだい児の世話も加わり、日々のスケジュールの管理だけでも大変なことが容易に想像できる。
【【

現状の中で、もっとこうだったらいいのにというのはあるか 】及び
困っていること 】
デイサービスや訪問看護、病院、施設について・ デイサービスに けられるようになったが、最 でも月 4 回。土曜日も運営されているが、定員いっぱいで けられない。
・ 入院程ではないが学校に行けないくらいの体調不良時に かってくれる場所が欲しい。
・ 訪問看護の時間が午前中なので、その日は療育施設に登園できない 午後の枠は学校から帰った子の入浴などで人気があり、大きい子に譲ってあげたほうがいいような雰囲気
・ 入浴させてくれるデイサービスがもっとあればいいと思う。とにかく入浴が大変で、大人が二人いるときでないと難しい。その予定のやりくりが大変なので、毎日は入れてあげられない。
・ もっと気軽にショートステイを利用したい。ショートステイを利用できていても、状況が変わるとまた「お試し」から始まる。介護手当との兼ね合いも気になり、積極的に利用ができない。
〔神戸市重度心身障害者介護手当 月 1 万円 の支給は、ショートステイ
を 1 年間で 8 日以上利用した場合、受けられなくなる。また「お試し」とは、施設によって初回に施設職員が状況を把握するために、保護者同伴で利用することである。〕
・ デイサービスが増えてほしい。特に入浴付きデイサービスと送迎付きが増えてほしい。
ちょっと用事がある時に みやすいようになってほしい。現状は空きがない場合が多く、
依 しづらい。もう少し近所に欲しい。
・ 医療的ケアの人が行けるところが圧倒的に不足している。行きやすいところがない。
・ 長期入院は診療報酬が取れないため、入院が長くなると気を使う。在宅支援病棟というのがあるが、家族が医療的ケアを練習するための病棟で、期間も決まっている。レスパ
イト入院もあるが 1 年のうち 3 泊 4 日しか使えない。好んで長期入院しているわけではないので、病院と在宅の中間施設がほしい。
・ 自分 母親 にも持病や難病発症の可能性があるので、何かあった時に泊りがけで ける場所が少ないのが不安。ショートステイは対象であっても、ベッド柵が低かったり、
乗り降りする所に柵がない 柵をすると虐待になるため設置はできない ため落ちる危
険性のある施設や、独歩はできないがいざり移動で動ける子なので、他の方との共同生
活をするには個室に鍵をかけて過ごすか車椅子に 日中乗って過ごすような施設で、本人の安全性やストレスを考えると けるのがかわいそうになる。そのため、何かあった時に利用できるショートステイ先の慣らしができていない。
・ 股関節、側弯、てんかん、それぞれ病院にかかっている。全体を見てくれるドクターがいない。
18

・ 長い休みになると、 事量が減る。牛乳とヨーグルトしか べない時もあった。その件を病院で相談すると「牛乳とヨーグルトだけで生きているんですね 」と笑いながら明るく言われ、具体的にどうしたらよいかのアドバイスはなかった。1 カ月に 1減る。
本人にとっての 1は大きい。栄 指導で べやすいものを紹介してもらったが効果を感じられない。だいたい夏休み明けたら 事量が増える。悩みはほぼ訪問看護師へ。
訪問看護師がいなければ生活が成り立っていないと思う。
・ 今は放課後デイサービス週 1 回で充分。いざという時のために週 2 回できるようになっていれば安心。
・ 訪問看護は土日休みのところが多い。
学校や療育施設について
・ 学校の送迎バスに乗れること。
現状では、送迎に往復 3 時間 日かかっていて、母親が体調不良時は本人が元気であっても学校に行けない。
・ 学校の宿泊行事も子どもだけで行けること。
呼吸器がついている子は原則保護者の付き添い。これも、母親が体調不良だと参加できない。
・ 病気ではないが、授業など全てのカリキュラムに参加すると、体力的に感染症などにかかりやすくなるような状態。ゆっくり過ごしてほしいが、担任 1 人で観察しなければな
らない場合や、看護師の教室移動などの都合で、授業に参加出来ない場合は、保護者も付き添うよう求められる。
・ 医療的ケアがなくなったので通学バスに乗れるのではと先生に言われたが、学部の先生からは、「自傷行為や、かまって欲しい行動があるので無理かな」と言われた。ステロイドを服用しており感染しやすいためバス通学でなくてもいいとも思えたが、母親自身に何かあった時に通学の手段がないのが不安。
・ 療育施設も一人で通えたらいいと思う。
・ 校外学習に看護師が付き添いできればよい。 校外学習には母親が付き添うが、貸し切り
バスは乗る人数で料金を割っており、母親が乗ると金 が変わるという理由でバスには乗せてもらえず、現地集合している。しかし郊外の場合は車で行くので待機の際、車内で待つことができるから、よい部分もある。
・ 当時、保育園に けていたが、導尿の時間には母親が保育園に行って行わなければならなかった。看護師が保育園や小学校に行ってくれる制度があったらいいのに。
2016 年 9 月から小中学校に週 1 回訪問看護師を派遣する事業が始まっている。また、保育園等未就学児は 2019 年度より、公民あわせて神戸市内 5 施設で医療ケア児の受け入れを行っている。
・ 体を安定させないと導尿ができないので、トイレで大きいベッドまたは子ども用の補助
便座があればいいのに。 補助便座は持ち手がないものがよい19

・ 支援学校への付き添いがしんどい。学校内でできる医療行為に制限があり、母親がやることが多く、常に付き添っていなければならない。
・ 校区内の支援学校は県立で設備等が整っていなかったので、越境して市立の支援学校へ入学したが、医療的ケアがあるとバスには乗れない。医療的ケアがある子が使えるタク
シー通学をするには市から補助が出ない。県からも出ないということで、4 年間自家用車 母親が運転 で通学をした。その際、運転中に眠気で危険を感じることも多々あった。小学 5 年生からは県が補助を出してくれ、タクシーで通えるようになったが、県にはそのような制度がないため特例。
災害時
・ マンションの 5 階なので、災害時に車椅子と子どもと荷物を 1 人で、1 回で降ろすことは難しい。最低限必要な荷物がこどもの分だけで 1 日分でリュック 1 個以上必要。福祉
避難所などが近くにあり、吸引機等が設置されていることが望ましい。また普段から荷物を けられるような場所があればよい。全て持って出られる自信はないし、自宅避難だと情報や 料・水などが切れた場合、入ってこないと思うと不安。
子どもや家族、母親自身のことや日常生活について
・ 自由な時間がほしい。
・ ショートステイに けるのも前後の体調管理が大変。家族で計画を立てていても体調を崩してダメになる。その場合、きょうだいにも本人にも申し訳なく思う。ショートステ
イ中は便がこの硬さの時はこの薬と微妙な調整をしてもらうのが難しいので帰宅後は便のリズムが狂い、取り戻すのに 1 週間程かかる。本人の機嫌も悪い。
・ 体調管理に追われ、他に楽しみや何かを求められるところまでいっていない。
・ 本人メインで生活がまわっているので、きょうだいに手をかけてあげられないのが申し訳ない。学校に付き添いが必要なことで、きょうだいの参観や体育祭など午前中から行われる行事は観に行けず、学校の雰囲気も知らないまま大きくしてしまった。代休の日
も学校の付き添いで置きっぱなし。学校が本人を かってくれたらきょうだいに色々できた。 特に小・中時代 きょうだいも諦めていたので、平日の行事は「行事があるから来て」と伝えてこない。
・ 気分転換をしたくても、一人で出られないのがストレス。
・ 子どもを連れていくことが多くなるが、吸引が多いと気を使う。 見た目、音・ 子どもの体調によって予定をキャンセルするのもストレス。
・ 時間に追われる。訪問看護の時間が短い。 1 回 1 時間 90 分程度
・ 父親の睡眠時間が短いことが気になっている。 見た目は元気そうにみえるが・ 同じ通所施設に通う母親との人間関係がしんどい 通所施設での控室、グループに入りづらい
・ 小学 5 年生 からきょうだいが行事に対象児を「連れてこないで」と言うようになった。
・ 睡眠不足 吸引や呼吸の確認のため、合計 3 4 時間程度で断続的にしか寝られない20

・ 母親自身、体調を徐々に崩している。更年期が早くくる。
・ 本人の体重が増え、母親の背 の疾患も悪化して抱っこがままならなく、座位保持装置に乗せたり、立位の練習をしたりということが難しい。療育センター週 2 回、訪問リハ
週 1 回でも、できる時とできない時がある。ベッドの方が、介助が楽なのはわかっているが、現在布団で寝ている。本人がよく動くため、ベッドには落下やケガ防止のための保護柵をつける必要があるが、そうすると天井とベッドしか見えなくなる。そのため、周囲のものが見える環境にしたいので布団で寝かせている。
・ 痰が多い時にはずっと横にいて数分おきに吸引しているので、家事がまったくできない。
・ まとまった睡眠が取れない、寝ていても呼吸器の音の変化など常に気になっている。
・ 人が 繁に出入りするので気分的に落ち着かない。 訪問看護、リハビリ、ヘルパー、医療機器の業者さんなど
・ 母親が側彎の手術を予定している。前回の手術が 10 年以上前で、退院までに 3 か月かかった。今回は未定。本人の け先をどうするかが課 である。
・ 離れて暮らしている母方の祖母が介護を要し、ヘルパーだけでは手が足りない状態である。通院の付添いをするために、子どもを けて行くか、連れて行かなければならない。
・ 子どもの身体の不自由が出てきたので、どのようにできる所を増やしていくか。また、どこまでできるのかも不安。
・ 長い休みになると、 事量・体重が減る。
・ 土曜日に保育園の行事が多い。夫は出勤。訪問看護は土日休みのところが多いし、使えたとしても 1 時間では足りない。
・ きょうだいをみてもらいたい時がある。
・ きょうだいが熱を出して、入院中に面会に行けない時があった。
・ オムツの当て方や漏れに対する専門的な知識の普及。
・ 専門の病院が遠い。
・ 朝の送迎。デイサービスへ午前に行ってくれると助かる。
・ 夜のお世話を代わってもらえる人がいない 睡眠時間が長くて 時間ぐらい
・ 外出しにくい 1 人で外出できる時間がない
・ 父

夫 のサポートがない。
・ 現在はいろんなことがうまく回っていて、特に困っていることはない。以前 療育セン
ター入園前の 3 年間 は、上の子の生活との絡みで常に困っていた。当該児の世話も慣れておらず、常にかかりっきりで、時間配分やきょうだいの学校行事等すべてについて大変だった。
・ 特にない。助けてもらっている。
・ 母親一人での入浴介助が難しい。吸引も 回なので、ゆっくり入浴できない。咽 分離手術をすればましになるかもしれないが…。
・ いろいろな決断を母親一人でしないといけないのがしんどい。
・ 1 2 時間の外出なら荷物は少なめ、半日 1 日の場合は多くなる。荷物は、呼吸器、吸引機、保温保冷セット、注入セット、体調不良時は酸素も持参する。
21

・ 体温調整が難しい。
・ いつでもどこでも吸引が必要になるので、吸引器の音もうるさく、人目が気になることがある。
・ 必要なケアが多く、集団行動だとペースが合わず、いつも遅れてしまう。
・ 酸素ボンベ、アンビューバッグ、吸引器、呼吸器、装具、注入ポンプなどなど、荷物が多い。その分バギーを押すのも重くなるし、登園時なども荷物を片付けるだけで時間を取られる。
・ 車の中でも吸引が必要なので、母親がひとりで連れて出るときには道中ときどき止まって吸引しなければいけない。車を停めやすい道を選んで遠回りしたり、早めに出発したり。福祉車両 ミニバンタイプ で本人が乗る位置は助手席のうしろの席になる。
・ 療育センターまでは片道 25 分かかる。その間に最低 2、3 回は吸引をする。病院・療育センター・デイサービス等移動は車内での吸引が必要なため 2 人で付き添うことが必要。
・ ペースト なので持参するか、外で べられたとしても茶わん蒸し・プリン・ヨーグル
トになってしまうから、しっかり摂るなら家になる。用意してまでは、私は出られない。
制度について・ 医療的ケアがある人や、障がいがあり診察やリハビリが必要な人には、診察・訪問看護やショートステイ等が利用しやすいよう所得に関わらず重度心身障害者 児 証を発行してほしい。
・ 小児慢性特定疾病や育成医療も対象にならず、身体障害者手帳 級・療育手帳 A で時々
医療的ケアが必要だが、所得制限で急に自己負担が無料から 3 割になった。医療費が多く、自分 母親 や子どもの診察・リハビリを減らしていた。昨年 10 月からこども医療が使えるようにはなったが、訪問看護はこども医療が使えないので 3 割負担 1 時間
3 千円程度 。こども医療が切れる 校生以上でも入院や手術の可能性はあるし、医療費がどれくらいかかるのか不安。父親の通勤手当で所得が増えた形となり、医療費が増大
し、手当は全て停止・資格喪失、デイサービスの利用料や補装具の上限 もまた更に上がるのではないかと不安。
・ 当該児の自立の為、介護タクシー等、一人で行き来できるようになるといい。
・ 訪問看護・リハビリ・居宅介護をもっと使いたい 週 2 回希望・磨区役所の北支所はエレベーターが混雑しており、本人を連れて手続きに行きづらく、区役所へ行くには本人がデイサービスを利用中でないと行けないため、日が限られてしまう。
・ 医療的ケアを家族や訪問看護師しかできないこと。
・ 入浴介助ヘルパー使用している為、神戸市重度心身障害者介護手当の支給がなくなった。
働けない母親にとって、唯一自由に使えるお金だった。

22

公共施設設備、外出時について
・ トイレに大きい折り畳みベッドを設置してほしい。位置や広さも使う人が使いやすい設
計にしてほしい。
・ 便が出た時にトイレに大きなベッドがないと困る。よく動く子で力も強くなってきたし、身体も大きくなってきたので広い床や大きなベッドがあれば仰向けになって手や足や服などに便がつかないように配慮しながら処理できるが、狭い車の中やベッドのないトイ
レだとうまく替えられない。着替えはいつも 2 セット程用意しているが予備がないとか、近くに大きなベッドがない場合は、せっかく来たけど外出先から家に帰るしかないというようなこともある。 には大きなベッドがあまりないので子連れの時は公共の乗り物に乗ることが不安。初めて行く場所に大きなベッド、もしくはその代わりになるスペースがあるのかは常に気になる。
・ 校外学習で路線バスに乗ることがよくあるが、正しく固定ができる運転手さんが滅多にいない。 固定ができていなかったり、固定しない バスの車内にも法律で決まっている
旨は表示してあるし、バス会社にも保護者や学校から何度かお いしたが全体で統一されていない。スロープを出す時もイライラした態度をとられることが多いので、学校行
事以外は極力乗りたくない。
・ 荷物が多く公共の乗り物に乗せられないのでチャレンジしたい。呼吸器・酸素ボンベ・
アンビューバック・導尿セット・吸引機セット・着替え・胃ろう注入セットなど荷物が多く、バギーがたためない。
・ 導尿するのにフラットになれる環境が少ない。 大型ベッドのあるトイレ
・ 体を伸ばして休憩できるところがない。
・ オムツを替える場所も少なく、大きな介護ベッドのあるトイレがあまりない。
・ 遊覧船で、この呼吸器は乗れないかもと言われた。オムツ替えスペースは狭い授乳室または有料の個室を予約するよう言われた。
・ 介護タクシーをもっと気軽に利用したいが、車椅子の固定が信用できない。簡単に済ませてしまう人が多い。
・ 前は立ってオムツを替えていたけど、今は寝て替えるのでベッドを探す。
・ ステロイドを服用し感染が気になることもあり、人混みにはいかないので、オムツ交換
は病院等のベッドを利用している。三宮やハーバーなどは行かず、ドライブの方が多い。
・ 吸引機が重いので、外出時は持参しないことも多い。1 泊以上は必ず持参。
・のエレベーターが、改札からホームはあるが、改札から地上にないところがある。
・ 帰省時に 行機を利用すると、毎回主治医の診断書が必要。なるべく早く到着しチェックを受ける。離陸と着陸の時には使えない。面倒なので最近は新幹線を利用している。
・ オムツ替えベッドのあるトイレが少ない→知っているところにしか行けない。
・ 公共 車場の車いすスペース不足。 該当者以外が使用していることもある
・ バギーの場所確保が難しい。子どもが大きく肩身が狭い。
・ 以前、学校で酸素を触ってくる子がいたのが困った。

23

・ 通院の時ぐらいしか本人とは出ない。 父親に運転してもらう 介護タクシーを使える環
境ではあるが、利用していない。
・ トイレで大きいベッドや子ども用便座がなかなかない。
・ オムツ交換は車椅子のままリクライニングを倒してしている。
・ もっと機械がコンパクトになればいいのにと思う。
・ 荷物が多い。移動が大変。
・ 準備が多く、荷物も多い。外出が大変。
バギーと医療的ケアの道具等と本人含むと 53 56kg ある。
・ 母親が車を運転しないため、全てバギーでの移動になる。荷物が多く移動が大変。
【

フェイスマーク①大笑い

6

複数回答あり②にっこり ③平坦

2

※子どもの体調によって変動

】
④怒り

⑤困り

⑥泣き

3

1

1

5
良い時①

③、不良の時④⑥という人もいた。

理由について① 大笑
・ 自分の時間がとれるようになっている。
・ 子どもが療育センターに行くと喜んでいる。
・ 精神的に楽。何をやってもダメな時期を乗り越えた。
本人の体調が常に悪い時期があった 。
・ この半年、ボイタ法を始めてから、本人の反応も体調も良くなった。
側彎の進行が止まっている 。
・ 去年の今 と比べたら本人の体調がいい。
・ 体調が悪いとべったりになるし、自分の時間がなくなる。
「この子がおるから何にもできひん」と思ってしまう。 今は 元気なおかげと思える。この子がおるから楽しい、人脈も広がると思える。
・ 療育施設入園前は 悲 だったかもしれないが、少しずついろんなことがまわり出して楽になっていった。
・ 5 歳までこんな楽しくいれるのが想像できなかった。家に帰れても長くないだろうと思っていた。できることが増えると嬉しい。覚悟はしながら。これだけ楽しいのは感謝。

24

②にっこり・ 子どもの成長が少しずつでも感じられるようになってきて、自分もその中で楽しみを、見つけられるようになってきたから。
・ 障がい児を育てるのはとても大変だけれど、笑うのかどうかさえわからなかった子が、好きなものを見つけて笑うようになり、ゆっくりでも発達していく姿を見ていると、
とても愛おしく、なにより生きていてくれるだけで日々幸せなので。
・ 周りの定型発達のお子さんを見ていると、学業や生活面など別の苦労があり、そういう苦労がないのはある意味において気楽。
・ 困っていることが少ないから。学校の友達にも「何あの子 」って言われることもない。
② 平坦
・ 日常がまわせるようになってきた。ペースはできてはいるが、スケジュール管理をせず
自由に気ままに過ごす時間が欲しい。 訪問看護・居宅介護等の複数の事業所や通学のタクシーの予約・キャンセル・変更など、スケジュール管理が必要。毎日スケジュール通りにこなす。母親の体調不良でタクシーを断りにくいので、なるべくキャンセルをしないようにしている。
・ 昔は、笑 か泣くかだったが、今はずっとしとしと雨が降っている感じ。
・ フラットでいたい。振り回されるのがしんどい。
・ 色々考えていると、全部捨てたくなってしまうので、気持ちに蓋をすることが増えた。
自分だけじゃないというところで、何とかいろいろ踏みとどまっている。
・ 常に平常心でいたい。傷ついたり、落ち込んだりが日常茶 事なので、子どもを 1 番に考えるためにはマイナスな気持ちになったりすることで自分がぶれたくない。
・ 怒ることにエネルギーを使いたくない。楽観主義でもない。
・ 今はとりあえず落ち着いているけど中学校が不安。環境が変わる。支援学級が小学校とサポート体制が全く違うと聞くので。登下校時に、電動車いすで、1 人で行けたら。
④怒り・りになる人がいないし、求めている支援が受けられないから。
・ 大笑のこともあるが、概ね「怒」。何に対しても。
・ モニターのアラームで時間を費やす。 子どもの状態を確認せずに 無意識にアラーム
音を止めている時もある。
・ モニターのアラームが、ずっと っている時。
・ 夜中の 3 時に子どもが起きる、弟が起きないのが幸い。
・ 子どもがよく動く。呼吸器のことを気にしないといけない。
・ 体調がよくないことが多い。体調がいい時はにこにこしている。そういう時間が多いとかわいいなぁと思う。
・ 呼吸器の子どもが増えている。医療に対して福祉が追い付いていない。環境が整うのに10 年以上はかかると思う。影 力のある人がもっと声を挙げて対策してほしい。
25

・ 身体をバタつかせて、不快を訴える。そういう時は、笑 が少ない。足を床に打ちつけることもある。オムツ交換もやりにくい。おさえつけてすることもある。主治医に相談したが、難しいと言われた。気持ちの余裕がなくなる。
⑤困り・ 本人の状態が不安定で家族も疲れている。
・ 社会資源が充実してほしい。 中間施設やデイサービス
・ 母親自身が病気で、寝不足になると関節に痛みが出る。
⑥泣き・ 悩みすぎて、何が何だかわからない。考えるのも疲れる。日々、慌ただしい。使えるサービスがあるのは知っているが、手続きをするのもしんどいし、たくさんのサービスを使うことに遠慮がある。訪問看護の利用 度を増やすために、小児慢性特定疾病を取得すれば可能なのだが、かかりつけ医に一度「小児慢性特定疾病はとれない」と言われたので、再度お いするのは遠慮がある。現在、ショートステイを利用しているので、「そちらの先生にお いしてみたら」とアドバイスされたが、事情を一から説明して手続きするのもしんどい。目の前にあることをこなしていくことで精一杯なので、新たに動きづらい。
子どもの体調が良い時① ③、不良の時④ ⑥・ 発語はないが表情でおしゃべりしてくれて、いつもにこにこしているのでこちらも幸せ。
一方で定期的に安定的に通学できる子ども達がうらやましくなる。
【 気分転換はどうしているか 】
・ 友達とランチ。1 人で買い物。
・ 父が本人を連れて 1 人で外出することはできないが、家でみることはできようになったので、その際に外出する。土日のどこかで。兄と買い物や映画、1 人でお茶。
・ ホットヨガ。人と会う。家の掃除。 気持ちに余裕が出てきた 今までは家に来てもらっていたが、出ていけることが嬉しい。
・ 家か外で友達とおしゃべり。 対象児の母親友達 きょうだいの母親友達は少ない。
急に行けなくなることが多いので、約束をしづらく、積極的になれない。
・ デイサービスやショートステイの間にスーパー銭湯や岩盤浴に行く。ときどき夫に子守を んで友達と出かける。妹と電話で話す。
・ 子どもが寝た後ゲームに没 して無心になる。
・ 子どもの調子がよさそうな日は寝かしつけた後に晩酌。
・ 父に早めに んでおいてライブに行く。
・ 好きな芸能人の動画を観たり、きょうだいの幼稚園の時のビデオを観る。
・ 自分は今できることで気分転換をしている。
26

・ 以前は土曜日に友達と遊びに行っていた。今は土曜日も夫が仕事、日曜日は夫が休みだがお互いに遊びに行きたい。今後夫が早く帰ってきて土日が休みになる方向で考えているので、それに期待している。
・ デイサービスに行っている間におでかけやランチ。土日ひとりでスーパーに行くだけでも気分転換になる。
・ 療育センターの母子分離の時間に保護者同士お話。
・ お酒を む。
・ ひとりになる時間、ぼーっとする。昔はダンスなどしていたが、今は特定の趣味なし。
・ 友達と遊ぶ、 みに行く。
・ 本人入院中に雑貨屋に行ったり、デパートに行ったりすること。きょうだい児とスイー
ツを べに行くこと。
・ 読書。幼稚園に送った後に友達と話す。
・ 趣味や特定のものはないが、自分の時間を持つことが気分転換。
・ 友達としゃべったり、交流している。もっといろんなことをしたい。この子 対象児の刺激になる。自分より活発な友達に引っ張ってもらっている。
・ なにもない。久々に同じデイサービスの母親とランチしたら、リフレッシュできた。
本人がデイサービスに行っている間は少し楽。

【

情報についてどこから得たか

】

ネット

知人・友達

看護師

PT

ST

医師

OT

15

14

11

11

8

7

6

保育士

保健師

教師

本

助産師

テレビ

3

2

2

2

1

1

※知人・友達栄士
2

同じ学校や施設に通っている人、同じような子をもつ人、同じ病院に入院していた人、保護者会、親の会、特別支援学校の先生をしている友達

どうやって得たか
自分から探した

誰かが教えてくれた

どうしたらいいか
わからなかった

もっと早く知りたかった

8

5

1

2

27

探すのは大変だったか
すごく大変だった

大変だった

そうでもない楽にわかった3

5

6

2

理由についてすごく大変だった
・ 稀なケースが多いから 例えば摂 は発達と口唇口蓋裂の問遠するし、全く同じ症状の人がいないが重なるので専門家も敬・ 担当っぽい人に聞いても情報を知らない 役所で訪問看護のこと、ST・OT でコミュニ
ケーションのこと
・ 一番しんどかった時に同じような人はどうしてるんやろう と思った。テープかぶれや注入している時に動く子、いろいろ探したが同じような子はいないと言われた。
・ 当時 SNS で同じような人と知り合ったが結局会わなかった。
・ 最初の 、夫にはネットで調べるなと言われた。体 談は、あまりいい情報がなく、見ないようにしていた。
・ 脳性まひでも、なかなか同じような人がいなかった。日々に追われて、探す気力・体力がない。どこまで踏み込んで聞いていいのかわからない。
大変だった・ 症状が似ている人や診断名で探したが、同じ診断名で同じ症状の人が少ない。将来を予想するため参考になる人が、なかなか見つからなかった。結果、全く同じ人はいなかった。
・ 情報はたくさんあるが、自分や家族に合うものがなくて、息子のことが大変な時期は姉も小さかったので余裕がなく、探そうとしなかった。まず何を探したらいいかがわからなかった。
・ 初めは専門用語の意味を調べるところからだったので PT/OT/ST ってなに、なかなか 欲しい情報にたどり着かなかった。どこかに問い合わせてもはぐらかされたりすることも多かった
リハビリをもっと受けたいのに「もう少し様子をみても 」「年 的に 」など言われた。情報は、同じような子をもつ母親友達に教えてもらった。福祉のあらまし全て読んだ。
・ ネットのブログでは一方的で聞きたいことが聞けない。生活の話が聞きたいが、身近な人にいない。聴きやすい人と聴きにくい人がいる。
・ 気切孔は閉じられるので、手帳がなくなることが分かっていた。そうしたら、支援学校は行けなくなる。小学校に行く情報はあるわけではなく、自分たちで動かなければならなかったから。
・ どう探していいのかわからなかった、療育センターに行ってから少し楽になった。

28

そうでもない・ SNS、ブログ、Facebook の利用→読者から相談を受けることもある。
・ 本人が入院を繰り返していた時期に、小学生のきょうだいが親戚の家に帰れるよう越境していた。本人が入学する際に、校区内の小学校からは経 がないと言われたが、きょうだいが通っていた校区外の小学校は受け入れてくれた。
・ 入院中から聴ける人がいた。
・ 職業柄 母親自身がケアマネージャー わかっていた。ただし、使える資源がないな…
というのが分かった。
・ ネットから。ただ、よく泣き朝まで寝ない原因が病気のせいなのかわからず、病院に電話をしたら「赤ちゃんってそんなもんですよ」と言われた。退院指導の記憶はない。
・ 教えてもらったから。
「こうしたい」とあまり思わなかった。現状で満足していることが多かった。せいいっぱいだったかも。
楽にわかった・ 情報は教えてもらったから、探してない。
・ 入院中から聴ける人がいた。
【

相談について誰に相談するか
1位】
複数回答あり

夫

友達

医師

看護師

知っていそうな人

8

4

2

2

1

2位
友達

親

看護師

親戚

医師

教師

6

3

2

1

1

1

3位
看護師

友達

夫

親

保健師

4

3

2

1

1

※この結果を 1 位 3 ポイント、2 位 2 ポイント、3 位 1 ポイントとして、計算した。
友達

夫

看護師

医師

親

27

26

14

8

7

※相談者として、友達が夫に並び重要な存在になっている。
この友達の意味合いとしては、ほとんどが、同じような子をもつ母親だった。

29

【保護者同士のつながりについて】
保護者同士のつながりがあるか全員があると回答。
どんなつながりか
・療育施設・学校・病院・きょうだいの部活・そらしど・音楽療法仲間・入院中に出逢った
同じような子をもつ母親 ・医療的ケアのある子の支援学校のグループラインがある
・気管切開している子・同じような状況や同じ診断名の人※「3 歳で療育施設に行くまではなかった」「同じ症候群の子のお母さんと会ったことがあったが、状況が全く違ったので聴けることがなかった」という声もあった。
今後そういうつながりは全員が 持ちたい または 必要と回答。
※「たくさんはいらない、大勢では浅い話しかできない、3 4 名ぐらいで良い」「じっく
り話せる人と繋がっていきたい」「自分から誘うのは苦手なので誘ってほしい」という声もあった。
つながりを持つなら、どんな人と持ちたいか
・ 状況や症状が似ている人、その時知りたい情報を持っている人。
・ 必要な情報によって人はバラバラ。病気については詳しい人、自分のメンタルが落ちている時はそうじゃない 障がいとは関係のない 世界の人。
・ きょうだい児の関係
校ではどんなことをするか等の情報の方が少ない。
・ 特にない、いろんな人と。
・ 同世代の子どもの保護者、少し年上の子の保護者。
・ 同じような悩みを持っている人 。
・ 医療的ケアのある子、気管切開の子。
・ 同じような状況の人、いろんな人、気管切開の人 。
・ 気管切開をしていて動ける人 。
・ 同じような子。
・ 病状は違うけど医療的ケアのある子の母親。
・ 同じような子を持つ先輩だけでなく、年下の子も伝えられることがあるなら。
・ いろんな人と 結果的に障がいを持つ子どもの親御さんとになると思う。
・ 同じような障がい・病名・在宅ケアを受けている子をもつ母親。
・ 障がい児関係・地域関係両方。

30

どんな形で持ちたいか
会って話してみたい理由
・ 同じ病気、同じ症状や状況の子はなかなか近くにいないので、手術はしたのか、してな
いのか、どんな方法でしたのか等、医師以外に聞けるといい。医師に聞いても、発達の面と、治療を要する疾患の面とで科が違うので、総合的な判断は難しいので。
・ ネットやメールは誤解を招いたり、文章で読むとニュアンスが違うことがあるので、すれ違うような気がする。
・ 実際に会ってみたい。ネット上ではその人のことがわからない。聴いても忘れる。
・ 電話だとしゃべれないので。電話がきらい。
・ 「わかるわ」って言ってくれる人がいたらよい。
・ カフェみたいなところでゆったり話がしたい。
・ 直接会わないとわからないし、会って得られることがあると思うから。
・ 匿名は不安。
ネット上でつながりたい理由
・ 物品とか、ちょっとした工夫を知りたい。ネットでみていることもある。うちではこん
な にやっていますということを載せられるサイトがある。
・ とてもデリケートな話 が多いので、ネット上だと微妙なニュアンスがうまく伝わらなかったりしそうなので、具体的な事例について話すなら実名で会って話すのがよい。ただ、ネット上で匿名だからこそ本音を言えるということもあるので、両方を使い分けたい。
※寿命が短いとされている病気の子どもの母親は「子どもと離れる時間はいらない」という声もあった。
【

一番しんどかった時

生まれて

未就学

10

複数回答あり】子どもの体調が不安定な時

社会的な変化や要因

4

3

妊娠中

基礎疾患の他に病気を発症した時

2

2※ 社会的変化や要因 引越しをした・保育所を断られた・区別をされた※ その他 医療的ケアが増える時、「今」という回答もあった。
※ 16 人全員が出生後すぐから NICU 新生児集中治療室 に入院をしていた。
・ 妊娠中、生まれても短命かもとわかった時、他人に心を開けなかった。子どもはまだお腹にいる状況での教授回診が、意味があるのかと苦痛だった。看護師さんの気配り、友達からのお祝いも受け付けなかった。
31

・ 自分の体調が数カ月悪く、母子通園にも連れて行けず家で過ごしていた時に、自分自身が難病の可能性があるとわかった時。
・ 同時に夫婦関係も悪化していたので、精神的に参っていた。
・ 妊娠 6 か月の時に障がいがわかったので、そこから誕生まで。どんな感じで生まれるのだろう。他の妊婦さんに話せない。周りに報告せずにいたのが、きつかった。
・ 生まれて手術が続いた時は、いっぱいいっぱい。0 1 歳半あっという間。自分もわからないから「この後どうなるの 」と聞かれるのもしんどかった。
・ 病名が出るまでの時期 生まれてから生後 4 か月まで 何かおかしいと思って、病院に行くが何度も帰された。
・ 2 年前の春 当時 3 歳
今年の 3 月。肺炎になってから、体調が悪く、何をしても変わらなかったから。
・ 療育センターに入園するまで。本人の体調も不安定で家にいる時間が長かったけど、連れていける所が病院しかなかったから。もし、行ける可能性のある療育施設の存在を知っていて、籍だけでもあれば違ったと思う。
・ 生まれた直後、状態が不安定だった時。
・ 保育所の入園をばっさり断られた時。 園庭開放に通って を覚えてもらおうと思っていたのに、1 回目で入園を断られた。見学の約束もしていたのに「来なくていい」と言われた。 公立の保育所から車椅子や座位保持装置の車輪を園内に持ち込むことを禁止された。
・ 療育施設に入園してすぐの 、 染むまでがしんどかった 軽い登園拒否もしていた・ 気管切開の後、転園するように言われた時。 その療育センターは当時肢体クラスができて 2 年目だったので、気管切開した子を受け入れるノウハウがなかった。
・ 最近も園で看護師がかかりっきりになっているのは不公平だというような苦情があり、とても気を遣う 医療的ケアのない子どもの保護者とは価値観の違いを感じる場面が多い 。
・ 脳梗塞を発症した時。今まで大変な中でも 調にきて医療的ケアも減ってきていたのに、今後どうなるかわからない。
・ 日常のちょっとしたことがストレス。他のお母さんは帰れるけど、自分だけは 付き添いのため 残らないといけない。
・ 気管切開を決断する時。何日も考えて話し合って決めた。医療的ケアが増える時。 チューブになる時。喉 分離の手術をする時。
・ 3 歳くらいまでの入院が続いた時。一日中吸引している。毎月 2 週間ぐらい続く。その病院は付き添いが必要だった。でも、看護師がチューブを深く入れるし、付き添いでよかった。
・ 療育センターの入園前、公園で出会った子どもの母親とのやりとりや、親族からの声もつらかった。 いたわりの声もしんどかった
・ 脳症になった時→全く先が見えない。医療的ケアがない時からいろいろ不安があった。
毎日が不安。
32

・ 弟 0 1 歳で授乳中、本人年長時、寝られないし、休めない。産後すぐは他県から母方の祖母に 1 カ月来てもらい、父方の祖母に本人の送迎を んだ。夫の帰宅も遅かった。
・ きょうだいが小学 4 年生くらいの時、周りの情報が全く得られず、参観等学校行事も全く行けず、学校の友達など誰も知らなかった。その子が中学 1 年生になる時、他区に引っ越した。対象児も療育園に入園し、状況は少しマシになったがきょうだいの学校へ行く機会を得る程ではなく、外での をまったく知らないままだった。
・ 生まれて、退院して、子どものリハビリが全く想像できなかった。情報が入ってこない。
病院の先生は親身になって聞いてくれたけど、家に帰ると精神的に参っていた。
「しっかりしないと…」と思うけどしんどい。
その中でも医療的ケアがあったからということはありますか・ ミルクの みが悪く、1 日中授乳し、嘔吐が 繁、体重が増やせない焦り。勝手に んだり べたりすることはないので、この子の命を生かすも殺すも自分の 張り次第だとプレッシャーだった。
・ 経管栄 になると、経口摂取が更にできなくなるんじゃないかという不安。嘔吐は変わらず、注入時間に追われる、注入に時間がかかる上に、すぐに次の開始時間が来る、寝られない、起きられない、注入のことを忘れて過ごす時間がない。経管栄 を卒業した
今でも朝起きられないのは、この気持ち 明日もまたやらねば を引きずっているような気がする。
・ 退院してから、就学等の節目で医療的ケアがあるということはかなりの縛りがあるな、と感じた。
・ 子どもが体調不良で、入院する程ではないが、学校等に行けない時。1 カ月くらいこもっている時。
・ 学校で人工呼吸器に対する正確な知識がなかなか浸透しなくて困っている。呼吸器があるから体調を崩しにくい子もいると考えてほしい。
・ 学校に入ってから母子分離が進まず、未だに宿泊行事は家族の付き添いが原則なこと。
・ 保育所は服薬が不可。車いす、座位保持装置も不可。
・ 看護師が○○ 子どもの名前 の吸引にかかりっきりになって全体を見られないのなら、母親が吸引すべき、分離保育の時間も子どもの人数が多いなら母親が残って吸引すべき、というような他の保護者の声。
・
一緒に通っている保護者から 「呼吸器を持って登園しても、他の子の保育が今までと変わりなくできるように園と 呼吸器の子の 保護者でなんとかしてほしい」「回路や機械を触らせない工夫、 例えば そのために少し離れて保育を受けるとか。ただ、それで場所を取って他の子の居場所が狭くなるのは嫌」『「〇〇に気を付けてください」というようなお いはされたくない』『「〇〇に気を付けるので皆さんは今までどおりで大丈夫です」という体制を整えるべき』という声があった。
・ 呼吸器や吸引をしていた時期、吸引ができる人が他にいないから出かけられない。夜中は加湿が必要で大変。
33

・ 小学校で看護師がいないと断られた。「胃ろうがあるから」とやんわり断られた。
・ 放課後デイサービスも利用できるところが限られる。
・ 最初の退院後。酸素が外せない状態だった。赤ちゃんにチューブが本線がついているだけで大変。本人は酸素のチューブを取るし、いつまで続くのかと思った。
・ 搾乳したり寝る時間もない。当時上の子は 2 歳で二人の育児は当然だが、この子を生かすために自分がいると思い、生きている感じがしなかった。病んでいたと思う。丸一日
大人としゃべってない日がある。
・ 医療的ケアが必要だと かってもらうところがなかった。
・ 医療的ケアができる市内のショートステイは、座れる子は無理と言われた。
・ 弟が授乳中の時に、夜何回も起きて授乳し、やっと寝たかと思うと本人を保育園へ連れて行く時間になる。導尿して、帰宅後、家事や授乳をして、また昼に導尿に行く。帰ってきて授乳と家事や買い物、そして迎えに行くと夕 お 呂。寝る時間もゆっくりする
時間もなかった。
・ 親と看護師しか医療的ケアをしてはダメなのでいろいろと断られることがある。
・ 呼吸器をつけていたので、外出が全くできなかった。当時、小児慢性特定疾病が取得できず、医療費が。訪問看護への支払いも月 1 万円以上。経済的に厳しかった。(対象疾病が増え、9 歳 に小児慢性特定疾病取得)
・ 呼吸器がついていて、看護師がいないといけないから、線引きされた気がした。医療的ケアが必要だけど、自分はそれが当たり前だったので、線引きは意外であった。
・ 療育センターが居住地域によって分けられることになり、転園を勧められたが、看護師が間に合わないから結局ダメと言われた。結局元々行っていた療育センターになった。
気持ち的には、たらい回しをされた感じ。療育センター間の連携をしっかりしてほしかった。
【

つらかったことや言葉 】
支援者・施設の対応
・ 手術前に看護師から「 の子か」という表現をされた。今から初めての手術で心配しているのに。
・ 保健所の 4 ヶ月健診で、なぜこちらに来たのかと言われた。
・ 1 年後が遠い先だったので。「学校に行くために慣らしていきましょう」「生活リズムをつけていきましょう」という言葉が腑に落ちなかった。
「この子が生活したいリズムで生活したらいいやん、できる時に療育に行くやん、楽しく帰って来れたらいいやん、寝たい時に寝て、好きな時に起きていいやん」って思っていた。先の話は言ってほしくないと思っていた。最近になって、ちょっとずつ聴けるようになってきた。先のことに楽しみも持てるようになってきた。たぶんそこが他の子のお母さんと違うかなと思う。同じ
病気の子のグループの方が、居心地がいいというのはある。母子分離の時間はいらないと思う。看護婦さんに任せるのが嫌というわけではなくて、 子どもの一瞬一瞬を 見逃したくない。
34

・ 生後 4 か月、MRI 画像を見て、医師から「将来 べることや喋ることが難しくなる」と言われたこと。希望を失う言葉、決めつけられる言い方が悔しかった。
・ 出生後の検査で、 同じような子で 「中には 10 年くらい生きた子もいる」と言われて辛かった。
・ 写真も厳しくて、撮らせてもらえない。先生方も写りたがらない。
「記録に残したいだけなんです」と言ってもダメですと言われる。OK してもらっている園もあるから、がんばって言うけど、未だにダメ。
「一日一日が奇跡なんです」と言ってもわかってもらえない。
・ 知識がない先生も多い。
・ 本人がカニューレをよく抜くので学校から呼び出しがかかり、親が学校に行って入れな
いといけない。
・ 訪問看護の担当者が休みで代わりの人も来ない状況。
・ 命に関わらない対処はしてくれない。歯科耳 科は言わないと紹介してくれなかった。
命優先なのが悲しいのはある。言えば聴いてくれたけど「命優先だからそこは考えんでいいんちゃうか」と言われた。今がよりよいものになるようにしてあげたいけど、積極的じゃないものもある。
・ 外科の医師は「 そんなにカニューレを抜くなら 取ったらええやん」と言うが、不安だった。
・ 「吸引をするなら、カニューレを入れて」と医師に言われる。学校で「自分で咳をした
ら出せるんですけどね」と言うと、学校の先生は「それ 訓練 は病院でやってくださいね」と言われる。入れるか外すかどっちかという選択を迫られる状況だが、それができないから困っている。もし学校で咳をする練習しましょうと言ってくれたら安心したかもしれない。
家族や友達や周囲の人・ 誕生して状況を伝えると「うちの家系じゃない」「かわいそうに」と父方曾祖母に言われたこと。
・ 「仕方ないよね。」「私には無理だわ」「○○ちゃん 母のこと だからできるんだよ。」
それしか言えなかったと思うが、つらかった。
・ 外出先に吸引機を持参したら、「吸引機って持ち歩くものなんですか 」とあるお母さんに言われた。
・ 街に出た時の目線。子どもがうちの子をジーっと見た時に保護者が「やめなさい 」って離れる。宗教の人に声をかけられる。外に出るのが怖かった。
・ この子にとって一番最善の方法を考えた結果だったのに「なんで呼吸器をつけてまで助
けたん 」と言われてショックだった。
・ 近所の人に「かわいそうにね」と言われたこと。
・ 「こういう子が幸せになれるような話を聞きに行きませんか・ 不躾な視線。
35」と言われた。

・ 病気がわかった時にはっきりとは言わないけれど、母は私を心配して出産を反対した。
産むと決めてからは協力的になった
その他
・ あったかもしれないけれど記憶がない。療育施設入園前は、日々の生活が大変なのと県外から引っ越して、友人もいなかったのとで、過酷すぎて、いろんなことを全く覚えていない。
・ できるだけ聞き流すようにしている。
・ 悩みに悩んでその都度必要なケアを受け入れていったのに、そのせいで子どもの居場所が少なくなったり、足手まといに思われることが親としては申し訳ない。

【

嬉しかったことや言葉 】
専門職者から・施設の対応
・ 一般的には静かにしないといけない雰囲気の場で、キャーキャー 嬉 と言ってしまう
ことが多いが、「気にしなくて大丈夫よ」「○○ちゃんの表現だから」「 他の人に 温かい目で見守ってください」と言ってもらえた時。申し訳ないと思っていても、どうにもできないので救われた気持ちになる。
・ 子どもはわかっていないと思っていたが、療育の先生が本人の言いたいことを理解してくれたことで、気持ちが楽になった。
・ どうしようと思っていた時期に、訪問 PT が「これからの可能性を信じて 張りましょう」と言ってくれた。
・ こども病院以外に入院したのは初めてなので不安だったが、リハビリ病院で職員さんにかわいがってもらい、ちゃんと見てくれていた。
・ 日々子どもをみているのを「お母さんがみてくれるから〇〇くんは安心やね」と言われた時。認めてくれているんだと嬉しかった。
・ 本人が脳症にかかった時に「今日をこの子の誕生日にしましょう」という言葉に救われた。
・ 医療的ケアに関わった人に恵まれた。学校の先生もいい人でとても支えられた。
・ 「がんばってるね」「お母さんががんばってるから○○ちゃん明るいよね」と言われた。
・ 療育センターに受け入れてもらった時。「やっと誰かに助けてもらえる」と思った。
・ 下の子の出産時に、この子も一緒に入院できた。
・ 夫の職場でいろんな休暇を集めてくれて、産前産後の休暇をとってくれて、訪問看護も産院に来てくれた。
・ こども病院の看護師さんに「そんなに 張らなくていいよ」と言われた時。
・ 療育センターの看護師さんがいろいろと話を聞いてくれた時。

36

家族や友達、周囲の人から・ 子ども達が娘のよだれを拭いてくれたり、受け入れてくれる時。
・ 「かわいい」と言ってくれるのも義理だと思っていたが、嬉しく思えるようなった。
病気を受け入れた時から思えるようになった・ 上の子が「○○が弟でよかった」と時々言うのが切ないけどうれしい。
・ 身内が自然に可愛がってくれる姿を見るとき そういう身内ばかりではないけど・ 先日、選挙運動で近所の人 よく知らない人 が訪ねてきて、「お子さんいかが なんのお役にも立ててなくてごめんなさいね」と気遣ってくれて、実は地域にも気にかけてくれている人がいると知った。なぜうちの事情を知っているのかは不明。
・ 町で全然知らない人に突然「がんばって」と言われるのも私は嫌ではない。
・ 涙を流して応援してくれる人も中にはいる。
・ 成長に気がついて喜んでくれた時。
・ みんながスッと受け入れてくれる時。
・ 普通にしてくれる。
・ 子どもの目線で、このままのこの子を受け入れてくれる。
・ 上の子が大学生になってから、特に福祉系の学校でもないし、何かあったとは聞いていないけれど、この子に優しく接してくれるようになった。今まで冷たかったわけではな
いけれど、外出する時、帰宅した時、必ず声かけに来てくれる。
・ 義母が「どんな子でも支えるから」と言ってくれた。
・ 同じ診断名のご家族が BBQ でたくさん集まった。そこから新しい出逢いがあった。
・ いろんなところに一緒にいけること。
子ども自身の様子
・ 何でも笑 で楽しんで取り組んでくれること。
・ よく笑うようになってきた時。
・ 好きなものが見つかった時。
・ 母親が外出から戻るとにっこりしてくれる時。
・ できることが増えた時。
・ 病気をせず、元気でいられる時期が長くなったこと。
・ ことば、声を発することができるようになった。
・ 表情が豊かで、ずっとにこにこしている。
・ 見た目に反応が返ってきて、かわいがってもらえること。
・ 装具で、1 人で歩き出した時。 3 歳37【将来への希望、不安なことや期待していることについて 】
施設・ ショートステイや放課後等デイサービスや、卒業後の施設が増えること。
・ 放課後等デイサービス 送迎つき 、医療型の増加。
・ 医療的ケアがあっても けられるところが増えてほしい。少し体調不良 入院する程でもないが、学校を休む時期が長い でも けられるところがあってほしい。
・ 他のお母さんから「学校以上にしてくれる所はないよ」と聞いている。 意思を 訴えられたらいいけど、卒業後どこにいっても対応できるように成長してほしい。
・ 卒業後、要医療的ケアでも行けるところがあるか、利用中の施設に通所できるか不安。
・ 病院だけじゃなくてデイサービスや中間施設が欲しい。
・ 少 でもいいから作業ができるところを希望。
・ 地域で独立して生きていける環境。 1 人暮らしや働く喜びを得られる場所
・ 友人の子でダウン症の人が「お母さんが仕事休みの日は、なるべく休ませてください」と作業所から言われた、という話を聞いた。不安を感じる。
・ 将来、グループホームで充実した人生を送れるようになってほしい。
・ 入所費用など、どのくらい貯金すればよいのか情報がなく不安。
・ 入所できるところがあるのか、何年も待機するのではないか不安。
・ 障がい者と者が一緒に入所できる施設ができて、親子でそういうところに行きたい。
・ マンションの低層階が障がい者入所施設、上層階がその家族の住居という形が良い。
・ 安心して けられる施設が増えたらいい。自分が元気でいたい。みれるまではみる。
・ きょうだいにはきょうだいの人生を歩んでほしい。何もせずに けるだけの所ではなく、楽しく過ごせる場所があるといい。
・ 少しでも子どもの能力が上ってほしい。医療的ケアのある人のデイサービスが増えたらいい。
公的通園施設・学校
・ バス通学ができるように。
・ 宿泊行事の単独参加。
・
自分は困ったことはないが 通っている療育センターの肢体不自由児クラスは看護師が 名いるが、酸素が必要な子は専属の看護師が必要とのことで通うことができない。
「お母さんも看護師を探して」と言われているが、施設側で整えてほしい。
・ 療育センターでは産前産後は通園不可、きょうだい児は連れて行けなくて、困る。
・ 学校に付き添いなしで通えるのか不安。
・ 同年代の子どもとの触れ合いが欲しい。
・ 中学でも移動に介助が必要。知的の遅れがなくても介助が必要なら支援学校を勧められると思うが、支援学級に在籍すると、決まった時間数を支援学級で過ごさないといけな
いので、普通学級の授業に出られないことがある。そのため、授業についていけるかという不安がある。
38

・ 支援学校の見学に行った。チューブが抜けたとしても入れ替えてもらえない。少なくとも 1 か月は付き添いが必要。その間、未就園のきょうだいをどうするか困る。
・ 保育園・幼稚園・学校に親と離れて通えるのか。
・ 支援学校と地域の小学校・中学校などの二重学籍が望ましい。
制度
・ 医療的ケアがない人が訪問看護を利用しやすい資格があって、医療的ケアがあるのに、訪問看護を受けにくい状況があることを把握し、せめて医療的ケアがあれば利用できる
ように、改善してほしい。
・人 人に合った柔軟な制度ができるといい。
・ 療育手帳を取得した当時は「声が出せないから」だったが、声を出せるようになっても治っているわけじゃない、発達はグレーゾーンだと感じているのに療育手帳は喪失。
・ 移動の支援だけをしてくれる制度があればいい。 現在、足の変形が進み、長距離には車椅子を使用している、校内は歩行介助
災害時
・ 災害時の対応 どこにどんな医療的ケアの子がいて、こういう時は近くのどこに避難可
能と決まっていて、そこへは身ひとつで行ったとしてもなんとかなるようにしてほしい
・ 災害時は皆殺伐としている中、避難所に行くのは無理ではないかと思っている。感染の
問 、環境に慣れるか、睡眠をとれるか、 事もミキサー なので備えが必要と思っている。家または車で待機するしかないかなと思っている。酸素をしていた時は、近い病院 主治医が月に何回か診察をしていた事もあって に行けるようにと区の保健師さんには言われていた。吸引や酸素が必要な時より悩みは減っているがやっぱり心配ごとはある。
・ 荷物が多いので、災害時は全部持って避難できるだろうか不安。
・ 台 の後に区の保健師さんが電話をくれたのが、安心できた。
・ 災害時については、どこに避難したらいいかわからない。備蓄もしていない。停電になったらどうしようとは思う。
・ 災害時、気切していると感染しやすいので避難所が心配、吸引機を持参していけるかど
うかも心配。
・ 災害時どうやって移動したらいいのか。車を出せるか。小学校に避難できるのか。
・ 災害時は、人工呼吸器や吸引に電気が心配。カテーテルがなくなったらどうしよう。
・ 災害時のことはあまり考えられていない。支援学校に避難することになると思うが荷物が多そう。
・ 自分が一緒だったらいいけど、 事でアレルギーもたくさんあるので心配。
・ 酸素ボンベを 本 日使用する。家なら濃縮器があるが、避難所になったらどうなるか不安。

39

不安なこと・ 母 自分 が入院したらどうなるのか。
・ これ以上身体が大きくなったら介護できるのか。
・ 褥瘡ができるのではないか。
・ 喉 気管分離が必要になるのではないか。
・ 胃ろうの増設がスムーズにできるか。
・ 体調面が一番不安。入退院を繰り返しており、生活のリズムもついていない。
・ 地域で暮らすといっても、今の状態では難しい。
・ SNS でつながっている分、亡くなっていく子達を見ることも多い。いつかその日が来る
時の心づもりもしているが、大丈夫かなとも思う。
・ 受け入れ施設が少ない。
・ 公のところはさみしいイメージ、雑に扱われるのではないかと不安。
・ 大きくなってお 呂にどうやって入れるか。
・ どこまで自立するか、母親 自分 に依存している。休みの日に母親一人で買い物へ行
こうとすると嫌がる。本人自身が何かあったときに心配で、精神的に留守番ができない。
・ 親亡き後のこと。あるいは子どもが先に亡くなるのでは、という不安も常に抱いている。
・ 親亡き後。ケア付きホームに入れればよい。
希望や期待していること
・ あと 5 年もしたら、訪問看護師と学校に通えるとか、今よりいろんな制度がよくなるのではないかと期待している。
・ 学校に通えない日は訪問学級などあればよい。通学と訪問の併用ができたらよい。
・ 近い未来が見えてきたなと最近思うようになったので、学校に行きたいという気持ちが強くなってきた。不安もないこともないが、楽しみの方が強い。
・ 仕事はしたい。目途はないけれど、外に出て短時間でも働きたい。
【

最後に言いたいことがあれば、なんでも

】

施設の整備
・ 車いす用トイレや 車場、地域の学校のバリアフリー設備 スロープの角度、手すりのさや種 や設置場所 を作る際に、基準になるものを作ったり、利用者の声を聞いてほしい。広さ、動線、使い勝手、専門的知識が考慮されない為に、せっかく作って いたものも使いにくいことがある。
・ 知肢併置 知的障害と肢体不自由、複数の障害教育部門を併置した特別支援学校 なら各区に 校つくってほしい。 近くに学校があってバスの乗車時間が減ると、バスに乗れる医療的ケア児が増える。また、地域の人に知ってもらえる。
・ レスパイトや緊急時、きょうだいの体調が悪い時など、 かってくれる施設などが欲しい。
・ 胃ろうなど、医療的ケアは生きるための対策なのに、そうなると行けるところが少ない。
40

・ 以前、よく動けていた時期に、ある施設のショートステイでは、利用時には「柵を用意しますね」と言われたので、かわいそうで利用していない。楽しめる所がいい。
・ 療育センターなのに地域が違うと、同じようにやってもらえない。簡単なことでも、別の療育センターではできないこともある。
・ 療育センターで、ミキサー がない。レトルトは OK。持ち込みもダメなので、子どもに合ったものが べさせられない。そんなにダメなら 車場で べさせると言っても、それも許可してもらえず、午前中で帰るしかない人がいる。
学校について・ 少しずつ対応が良くなってきているものの、体調不良時には安心して けられる場ではないので、保護者は予定が立てにくい。
・ 宿泊行事は人工呼吸器を使用する子は原則保護者が付き添いなので、このままでは保護者が体調不良だったり、家族の都合で、本人が元気でも宿泊に参加できなくなる。訪問
看護師さんに付き添いを依 するなど、保護者だけに負担をかけず、負担を軽減してほしい。
・ 支援学級の制度について。その子のパターンによって柔軟な対応をしてほしい。
・ デイサービス施設の職員になりたいと本人が言っているので、勉強ができる環境をつくってほしい。
通学タクシーについて・ スクールバスに乗れないため学校の制度を利用し、親もタクシーに同乗している。
・ 全て母親が手配・キャンセルを行う 前月の 20 日ぐらいに予約して確保しておく・ 急な時間変更 特に帰り は、タクシーも空いているとは限らないので、早め早めに伝えている。
・ 小児の場合キャンセルが多くなることで嫌がられる傾向がある。本人が体調不良で休むのは仕方ないが、母親が体調不良の時でもキャンセルしにくいので 張って行くようにしている。
・ 今は落ち着いているが、1

3 年生までは時間割の変動が多いので、手配も大変だった。

訪問看護・居宅介護について
・ 営業時間 17 時までなので、下校時刻が遅くなると使える時間が少なくなる。
・ 隣市では訪問看護と居宅介護を同じ日の同じ時間帯に同時利用が可能であるが、神戸市
ではそれが認められていない。 ずらして利用は可能
・ 訪問看護から 2 人来てもらうことも不可能である。
→神戸市でも訪問看護と居宅介護が、同時に利用ができたら、母親がその間に他の用事を済ませられる。下校 事業所の営業時間内の短時間の間に入浴をしてもらえる。
・ 重度障害者医療の受給者証で訪問看護を利用したい。

41

・ 訪問看護が 1 時間しかないので、自分が病院に行きたくても行けない。行くなら夫に仕事を休んでもらう必要がある。自分の健康に責任重大で、おかしいと思った時点で対策している。
・ 訪問のサービスは普段から来てもらっているのも助かっているし、何かあって手伝ってほしい時のために普段から知ってもらっておく必要もあるので利用しているが、来てもらうために家の中を片付けたりするのがしんどい。
・ 居宅介護の時は、ヘルパーがお 呂で本人を洗い、母は入浴中の吸引や入浴後の支度をするため、用事は済ませられない。
・ 現状を知ってくれている訪問看護師さんや、ヘルパーさんが体調不良などで休んだ場合どうなるんだろう。
制度について・ 呼吸器を使っていて寝たきりの超重症児とはいえ、比較的体動があり、よく声を出す活発な子どもなので、そのせいで「ベッドからの転落の恐れあり」ということで利用が難しいと言われたショートステイ施設もあった。
・ 制度はあってもそこからこぼれ落ちてしまう子どもというのは、どうしても存在すると思う。そこを少しでも拾い上げる作業を行政にしてもらえたらと っている。
生活について・ この生活に慣れたけど、もし自分に何かあった時に、代わりにやってくれとは誰にもいえない。
・ 母親がお 呂に入るのは別の時間帯。その際は、パルスオキシメーターの音を大きくして、警告音が る設定も狭くしてから気に掛けながら入っている。きょうだいには背負わせたくないので、「気になることがあったら教えて」くらいしか言わない。
・ 本当は海外旅行にも行きたい。
・ 小学校にあがったら働きたい。独身 最近まで 気管切開するまで 在宅で働いていた。
・ 常に母親しか見られない現状を改善したい。
・ 病気のある子どもを育てる母親はがんばってしまう。
・ 母親が体調不良で動けなくなった時、こども家庭センターを通じてなら、本人を指定の病院か施設で一時保護してもらえた。
将来のことについて・ 親がいなくなった後の人生の安心が欲しい。現在は入所施設が申し込んだ 番で空き待ちの状態になっているが、例えば介護を 40 年がんばってきたという状況や症状別など状況を考慮するしくみが欲しい。 0 歳でも 40 歳でも申し込んだ になっていて待機人数が多いために、まだがんばれるのに親が亡くなってからでは遅いからと早めに子どもを手放すという現状がある。ここまで在宅で・ 親が老いていく不安。
42

張ったら入れるというお守りが欲しい・ 先のことを備えておきたい。
・ この子は将来どうなるんだろう、と考えない日はない。健常のきょうだいがいるわけでもなく、夫とも年が離れているので、自分の将来 特に死後の手配 のこともあわせて考えなければならないのはとてもつらい。孫ができるようなこともないでしょうし、障がい児を育てるのは時に信じられないほど孤独。どんなに必死で育てても、将来の楽しい家族の姿を思い浮かべられない。それでもこの子にとっての「自立」とは、入所して職員に自分の意思を何らかの形で伝えられるようになることであり、その日が来たら喜んで送り出してあげたいと日々 いながら療育や訓練を受けている。
・ 私に何かあった時にどうなるのかな。だれか見てくれるのか。
・ 本人もこの先どこまで生きられるのか…今は自発呼吸できているけれど。本当にダメな時は何をやってもダメだと思っている。呼吸器をつけると、いろいろ大変なことが増えるけど、ダメな時はダメになるのだから、何かできる時はやる。
地域について・災害時について
・ 災害時、避難できる場所をつくるか、確実に受け入れてくれる場所をそれぞれにコーデ
ィネートしてくれる機関を作ってほしい。
・ 普段の け先を増やしてほしい。 自分の時間の確保がしたい 放課後等デイサービスは
知的障がい児がメインになっている。別の制度があればいいと思う。
・ 災害時、2 人で逃げるのは難しい。避難場所がこども病院だけは難しい。東方面だけでなく、西方面にもほしい。
・ 呼吸器を付けている人には災害時マニュアルがあるけれど、医療的ケアのある人全員に作ってほしい。
その他
・ 障がい児、ダウン症、お年寄りのマッチングができたら、それぞれが助け合えてよいと思う。
・ 色々考えていると、全部捨ててしまいたくなるので、気持ちに蓋をすることが増えた。
自分だけじゃない、というところで何とか色々踏みとどまっている。
・ 体調不良時は 1 か月家の中で過ごすことになる。他人と接するのはスーパーと病院と訪問看護だけである。
・ 福祉車両の助成を拡大してほしい。車種が制限されている。
・ 社会的影 力のある人が協働してくれると早く状況が変わっていくのではないかと思う。

43

【 調査後各担当者の感想 】
・ 複数のサービスの利用が可能で、一見多くの助けがあって良い感じもするが、そのサービスを継続するためには各事業所への連絡調整を行う必要があり、現状では母親一人で行っている状況である。生活を回すために、スケジュールをこなし続けているように感じたので、母親が自由に動けるまとまった時間がとれるようなサービスが必要なのではないかと思った。居宅介護も訪問看護も必 で、外出するのに時間も労力もかかる医療的ケア児の育児にはなくてはならないものではあるが、時間の制約を考えると、家族の負担を軽減するという点においは、もう少し長時間の訪問時間が必要である。
・ 本人の体調が良くてもレスパイトは月に多くて 4 回程度 予約制 であるが、体調を崩
すと けることができなくなり、母親の気持ちにも影 する。父親も睡眠時間を削っており、祖父母の協力も現在はあるが、変化に対応できる環境も必要である。
・ 本人が体調悪いと、ケアが増えて家族の負担がふえるので、本人の体調が良い時にこそ、家族がしっかり休める環境が必要である。
・ 呼吸器があるから呼吸状態も安定し体調を崩しにくいと考える家族と、呼吸器があるから重症度も く対応が慎重になる学校現場の価値観の違いについて、更なる医療との連携が必要である。
・ 学校では集団に合わせなければいけない現状や、放課後等デイサービスは放課後に利用するので、医療的ケア児にとっては、長時間の活動が体力的に厳しい時がある。その結果、行き場を失くし、孤立させてしまうことに繋がっているように感じた。
・ 未就学児ではあるが、移乗、移動、入浴が特に保護者 1 人では難しい状況で、なんとかやりくりをされているが、更に母親の長期入院が予定されていることに対して、本人にも母親にも家族にも十分に安心できる制度がなく、早急に対策が欲しい。
・ 主な介護者が入院しなければならない しかも、突然ではなく予め分かっている 状況
で、病院によって本人の入院期間が 1 か月だけなら かる…と制限があることを知った。
サービスを提供する側にとって必要なものなのかもしれないが、その制約で利用者に負担が生じている現実は知ってもらいたい。平等にサービスを提供するためには必要なことかもしれないが、時と場合によっては、柔軟な対応も必要だと思う。
・ 病院でも学校でも、当事者の生活状況や親が何を不安に感じているのか、何を求めて発言しているのかが想像しづらいのではないかと感じた。双方の話し合いが必要ではあるが、どんな に伝えれば、相手に伝わるのか等をお互いが苦手であればそこで終わってしまう。専門職、保護者ともにそれを学べる場、またはコーディネートしてくれる人材が求められる。
・ きょうだい児がまだ小さいのでいろいろ大変な中、明るく前向きにされているのが印象的だった。しかし、日常生活の中のほんのちょっとしたこと、オムツの当て方やお 呂のことなど、気になることも多い様子もうかがえた。
・ 周りからの言葉を敏感に受け取る時期に、共感できたり、似たような状況の話し相手がいないのはつらい。医療的ケアの中でも動ける子の情報が少ない。会って話したいという人が多いが、今後 ZOOM 等で を見ながらオンラインでの繋がりも考えられる。
44

・ 本人の体調不安定だと、主な介護者である母親は緊張状態が続き、非常に心も体も疲労している。この状況を打開するために、訪問看護の回数を増やすことや、使えるサービスを探して利用できればよいが、新たにサービスを利用するまでの労力 事業所を探す、連絡する、契約する等 に費やす、気力も体力もないため、状況を変えられずにいるようであった。支援側の助言は必要であり、良いサービスは必要な方に届けることはとても大事なのだが、その助言が介護者に対して新たな仕事を増やすだけになってしまっては非常にもったいない。介護者が倒れる前に、第三者が介入できるような対策が必要なのではないかと思った。
・ 大変な時期もあり、現在も制度上の疑問はあるが、体調も安定してきて医療的ケアが必
要なのがいつ までという目途があり、母親の不安も少なくなっていると感じた。
・ いろいろと大変な時期もあったが、協力的な近親者の存在が非常に大きかったのではな
いかと思う。また、きょうだい児がいることで、周囲の人に自然と本人の存在を知ってもらえており、地域生活になじめている感じがした。私事だが、我が家はなかなか近隣地域との接点がなく、接点を持つためにはこちらから積極的に行動していかないといけない状況である。母親または父親の性格や精神状態にもよるが、積極的に地域に関わろうとするのは、けっこうパワーが必要であり、時として好奇な視線に疲れてしまうこともある。しかし、今回のヒアリングで保育所にスムーズに入園できたという話を聞いた
ときに、本人の存在を知ってもらうことの大切さを非常に強く感じた。少しずつでもいいので、双方が知る努力、知ってもらう努力をして、障がいがあることが一つの個性だと感じられるようになればいいな、と思った。
・ 今回の中で対象児の最年長だったが、本児が生まれた当時は、まだまだ情報も少なく、時代の変化を感じた。やはり大きくなると、抱っこでの移乗が大変そうだった。
・ 子どもの体調が悪くなって入院をしないと、家族が休めないという状況に非常に複雑な思いを感じた。子どもの状態が落ち着いている時こそ、宿泊体制が整っている施設が必
要で、家族以外の人達が介入できるような状態が必要だと強く感じた。
・ きょうだいが生まれた は本当に大変だったようである。そんな時にちょっとしたサポートができるようなシステムがあればいいだろうなと思った。
・ 毎日奇跡を感じながら、明日どうなるかわからない不安と覚悟の中で暮らしておられるのが印象的だった。近い将来のことですら考えられないような状況や、「生活のリズムをつけていきましょう」という言葉でさえもつらくなることがあるのを知った。
・ 母親以外に介護する人がいないため、多くのサービスを利用しなければ生活できないケースだと感じた。外出準備 1 つとっても、荷物が多すぎる上に、重たく、でかけるだけで重労働になっている。本来、レスパイトであるはずのショートステイも、準備と帰宅後のことを考えると、本人がいない間にできることを優先することで、あまり自分の時間をもててないようにも感じる。協力者が少ない家族にこそ、事務的な手続き等第三者が介入できるような仕組みが必要である。日々の生活に追われおり、睡眠時間もままな
らない介護者には、ちょっとした手続きであろうと、重労働である。とにかく、安心して休めるような何かが必要。そういった意味で、病院と自宅の中間施設も考えられる。
45

4.

察・まとめ

46

4.

察・まとめ

今回の
から、
介
の
が 像以上に大きいことがよくわかった。 常の
家事 児に加え、医ケアと各サービスを受けるためのスケジュールと 備と対応にわれているのように えた。そのような多忙な 々でもが てば徐々に れてくるが、大変な中でも 常をなんとか れるようになってきただけであり、 して十分な制度や 境とは えず、 になったわけではないことがわかる。それはかつて今よりも、もっとながあったことを 味している。今回のでも一 つらかったが、妊娠中就学という回 が 75
16 名中 12 名 であり、在宅へのや、 害がわかった、妊娠 から出 後のがであると える。
宮 広善
引
参
は、
の中で がいのある子どもと が えていく困 を
4 つのハードルに例え、「 1 ハードルがいをし受け入れていく 」をしっかり え
ることができれば、その後のハードルはもっと えやすくなっていくのではないだろうか、と べている。一 の子 てでも、妊娠
後 か が にで「切れ のない子 て」をし、 々な子 て事 が地域でも展 されている。 がい児の子ても同 であり、 に先天 なで医ケアが必 になった子どもの
は、
1
ハードルの
と子 てがスタートする大変なが なるので、こののはかなりである。この大変なを乗り えていくにあたって、専 家や家 の存在がなことは うまでもないが、今回のでは友 、 に同じような子をもつの存在もであることがわかった。これは、の 交に左右されることではあるが、のひとつとして、同じような子をもつ保とつながれる仕 みは必 であると える。しかし、個人 につながりたくても、個人 報保 のから役 や公からはつながりにくいにある。また がい児の の会はいくつか存在しているが、 存の会に 属するには、一
み出す勇 と問い合わせる
きが必 である。保が必 と じる に、に安心して、ちょうどいい
で居心地がいい 係を け、またこれから まれてくる後ともつながれるような、ゆるやかで、しなやかなつながりができる工夫は、当 人としてもである。
また、それぞれのは、の健康の上に り っている。しかし、も体 を崩すこともあれば、を えておられる人もいる。またで今後入 を えておられるもいるが、子どもにもにも家 にも十分に安心できる制度がないがわかった。どの家庭にも可があることなので、な対 が まれる。
に かび上がった
は、
「制度・
きの
さ」
「地域あるいは学 ・事差」である。それぞれは単 の問 ではなく、子どもの「個別 と多」も加わって、互に み合っていることも き彫りになった。
医
ケア児は個別 が く、それゆえに、必 とされるケアの内容やニーズ、も多岐にわたっている。そのため利 できる、あるいは利 したいサービスが多 である。
医

、保健、 害のさや、、保、の多さが しい。

する

47が多いため、

きの

の

や

備

同 にその多は、きを う 当の一元化の困 さを引き こす。さらに多なケースの個々の事 をする専のある 当 が、役 はもとより、学 や幼 園 、事で必 になってくるが、 在は個別なケースを み ねていく
であり、充分に人 がされているとは い い。医ケア児の受け入れやがないために、学・幼 園・事で受け入れをする場合もつ。
がない学 ・事はがないままになり、を つはを ね、両 の 差が広がっていく。
その中で、「交差するがを取り合い、ワンストップで 報を得て、きができる仕 みを える」ことと「その仕 みを う専 家の」とが大きなである。
2016 年からは医ケア児 コーディネーター
が始まり、市では助 師会が中心の問

ステーションがされ、宮崎 では 害児の保の みに、 害児を てた
がこたえる
サービスが
で始まっている。
市では 2019 年 から受け入れ
保が増え、少しずつ 境 には ってきていると う。医ケア児の増加を えるとさらなる 境の 備や制度の充実も 務であるが、受け入れ先が増え、仕 みが い、専家が つまでにもお もかかる。そのため、今ができることは、公助を待つだけでなく、 助・共助の力を めていくことではないかと える。また公助を う 々に、このめた声を届けることも公助をよりスムーズにに めていく一助になるかもしれない。
岸 ひろ実 は 引
参
は、の中で「ハードは変えられなくても、ハートは変えられる」と べている。ハートを変えることは「 る」ことから始まる。
を る、問を る、お互いを る、必 な 報を る…この「 る」については、ひとりひとりの心のもちようで実 できることもたくさんあるはずである。まずは、多 な命や存在のありようについて少しずつでも「 る」というのひとりになること、お互いに「 る」 会の 供、「 る」」体 によって得た 報を伝えることなど、「 る」体 のリレーをつなげていくことで、そこから まれるや しい対 と、人々の 動につながり、医ケア
児家 がより らしやすい 会になっていくと える。

【

参

・引

及び

・

「子

・

「ママ、

・

「希

・

『ママとパパの声をいて作ったをもつ子どもと家のための「おうちで

ケア・サポートが必な子どもとののヒント』 前

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医

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とする子どもにするえるサービスの取全国児モデルにたいなら んでもいいよ」 岸

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・

のはがき」

5

」 平

30 年 11

つ家庭の子

て

ニーズ

み

報告

48

らす」ガイドブック Q&A 医

2014 年医学報告官付2011 年

みどり

修 2016 年メディカ出マニュアル」な子どもと家2001 年ぶどう広善

出がもどった奇

労働

への取り

を」 宮

2017 年

ひろ実

に

への

」

市
」 こどもコミュニティケア平が安心して心地よくらすために

価官室 アフターサービス
全国児会 2009 年

医

室平

19 年

ケア児と家
30 年

5.

報告会内容

49

ヒアリング

査報告会内容※この内容は 3 月 9 日報告会の口原を加修正したものです。

今日はお しくださいまして にありがとうございます。この日を えられたことに心から感 しています。ヒアリング 査にご協力いただいた 様本当にありがとうございました。
まずは今回この 査を ったですが、 の息子は 度の害を伴うですが、彼をきっかけに 2000 年から北区で JAM というに気がかりのある子をもつ と子とサポートの会という活動をしてきました。息子は21 歳ですが、 は息子に 害があるとわかった時が一 しんどくて、まだまだネットも今ほど普及はしていなかったので、情報を めるのも大変で、気持ちもなかなかついていかず、分と同じような人に出 いたくて、そのサークルを ち上げました。それらの活動をしながら、助 師、師として仕事をする中で、いろんなお母さん方と出 いましたが、20年も てばやはり 会も変わり、お母さん方の様子にも変化を感じていました。そらしどを3 年前にし、活動を う中で、最 のお母さんのニーズに沿った活動をしたくて、初め
は幅広くいろんな がいのあるお母さんの 査をしようと えていたのですが、今年度 戸市で医ケア児の 査をすると いたのと、全国 にも医ケアへの対応が急務であるという流れもあり、医ケア児に った 査をすることにしました。
なお をたくさん伺い、どうまとめたらいいのか、この報告会でどのようにお伝えしたらいいのか、本当に悩みました。いただいた沢山の声を、 い時 では到底お伝えしきれないので、今日は抜してお伝えさせていただきます。
も山 みですぐに 消できるわけでもありませんし、内容としては、 くシビアなこともあるのですが、決して も めず、 が悪いとかでもな
く、受け取った事実をみなさんにお伝えしながら、それぞれがそれぞれの 場で何ができるかを えていただき、少しでも医ケア児の子 てが明るくなるように、ここから未来につなげていけるような機会にしたいと思っておりますので、よろしくお拙な 分も多々あり、において大切なことのすべてをわかりやすくないと思いますが、よろしくお いいたします。

いいたします。
にはお伝えできまずは、医ケア児について、定 と全国なについてですが、医ケア児とは、人工呼吸器や ろう を使し、たんの吸引や栄 などの医ケアが日常 に必 な 害児のこと、とされていて、
全国 なその数は、右 上がりで平成 28 年度の 査では 1 万 7 千人になっています。
50

今回のヒアリング

戸市でも平成 19 年度に 別支援学校在 の数が 42 名だったのが、10 年で普 学校も含め
110 名になっています。しかしこの数字は、未就学児と 校 は含まれていません。今年度
戸市が った医ケア児に する 18 歳までのアンケート 査では 176 名の回 がありました。任意での回 で、それが全ての人数ではなく、おそらくそれ以上いると思われます。
査の 16 名の中でも、 信していない方が 2 名、実はきょうだいも当てはまっていたが、その子では出していない方が 1 名おられました。
医ケアが必 なお子さんを在宅で子てするということは、今はまだサービスも十分でなかったり、教 の 場でも受け入れ体制が十分でなかったりする中で、そのご家族の担も大きいだろうということは さんもご想像できるかと思います。例えば時 、これは 2015 年に世区で われた 査ですが、
およそ 9 割が 6 時 未 です。
査を める中でも実感しましたが、お子さんの 況によってですが、3、4 時 しか れていない方や夜中にアラームや吸引、体で きるという方もおられました。
おそらく医ケア児といえば、以前は寝たきりのイメージもあったかと思いますが、最ではその 況も多様化してきています。気 切をしていたり、呼吸器をつけていたとしても、にはさほど問 がないお子さんも増えてきており、その子 のを えると、必ずしも 別支援学校が望ましいとは えないのですが、地域の保 所・幼 園・小中学校へ
うにも、まだまだハードルが い 態です。平成 28 年度からは小中学校への師派 が始され、来年度からは受け入れの保 所が増えることになり、少しずつ前に んでいることを嬉しく思っています。 指す未来は、医ケアがあったとしても子 てが楽しいと思えることと、医ケア児も当たり前にが保 されること。子 ては一人ではできません。 に がい児の子 ては、小さい時に と出会うか、どんな情報やサポートと出会うか、
本当に大切だとこの 20 年実感してきました。今、国の施 でも「切れ のない子 て支援」と われています。でもまだまだ施 ごと、地域ごと、年ります。今回のヒアリングでもそれを感じました。
51

ごとの切れ切れの分も多くあ

がいのある子ども にとって、医 、、教 の 携は不可欠です。今日ご参加くださってる 様の中に、医師、師、助 師、保健師、や教 の 場の方も来られていることを本当に嬉しく思っています。

なことなのではないかとえます。少子がいのある子ども とその家族が安心して暮らせる 会は、 にとっても安心して暮らせる 会だと思います。 にでも優しい 会でった子ども は優しく つと思います。その子 が 会を支えてくれたら、ますますみんな
が暮らしやすい 会になると思います。 害児の の共 の心 事は 亡き後です。多が携して協力協働し合うことが、今とても大切
化に伴い、医 ・介 ・の 場ではは増えているのに、担い手が 少しています。これから 々それに拍 がかかっていくと思われます。しかし、だからこそ、新しい 想で、人と人のつながりで共に支え合い、みんなでしあわせになっていく新しい時代がくるのではないかと思います。今はまだ、具体 にどうしたらいいかはわかりませんが、今日の日を単なるイベントではなく、ここに う 様と一に え、今後に くきっかけになれば幸いです。
それでは、今回のヒアリング 査についてご報告させていただきます。
実施期 は、2018 年 9 月 3 日 12 月 29 日です。
対 は医ケアの必 なお子さん 0 歳 概
ね中学 の保様の募 を い、16 名の方にご協力いただきました。
ホームページや Facebook で募 をしましたが、そらしどの 事メンバーは、 がい児の保なので、主に友で募 を いました。
友 や、友 の友 が協力してくださったり、そらしどのイベントに参加してくださった方も協力してくださいました。なので、母 ばかりになったのと、 境 にも母 の性格というか 交性などにも多少偏りがあるかもしれません。
方法は、対の 宅などご 合のいい場所で、 査員 2 名同席し、対けて いました。内容は 活全 について幅広くお を伺いました。
52

で

2時

か

査にご協力いただいた方は全員母
な介
です。

で、主

居住地は、意図 ではないでのすが、に全区をできていました。

果

対 のお子さんの年 は、4 14 歳で平均 8歳でした。所属は小学 10 人のうち、3 人が地域の小学校で、7 人が 別支援学校でした。
未就学児 4 人の方はセンターや児 デイ
サービスを利 されていました。中学 2 人は別支援学校です。全くの在宅の人はいませんでした。

手帳ですが、 体 害 手帳 1
1 と
手帳の A 判定が多く、それぞれない人はいまし
たが、どちらの手帳も持っていないという人は、いませんでした。しかし、歩けてにも れのないタイプの方はきっとおられるので、そうなると、サービスが受けにくい 況になります。
手帳の有 や医の受の有 がサー
ビスや助成を受けられるかどうかの区別となりますが、制度やサービスについてもどんどん変化し、よくわからないこともありました。
インターネットでも べながら、今回改めて勉強させてもらったのですが、その中で 戸市のホームページで少しわかりにくいかもしれない があり、そこについて 戸市に問い合わせをさせていただいたところ、すぐに回 をいただき、ホームページについてもわかりにくかった を書き換えてくださいました。そういったすくしていくのも大切なことだと思いました。
53

かいことですが、情報をよりわかりや母 の年 ですが、ヒアリング
48 歳で、平均 42.5 歳でした。
また、対 のお子さんを出 した年
39 歳で、平均 33 歳でした。

時、37
は、27

家族構成は全員核家族で、ひとり 世帯の方もおられました。子どもの人数は、ひとりっ子
3 人、2 人きょうだい 10 人で、そのうち兄姉がいるのは 5 人・弟妹がいるのは 5 人、3 人きょ
うだい 1 人、4 人きょうだい 2 人でした。対のお子さんが何のお子さんかは、 1 子 7
人・ 2 子 7 人・ 3 子 1 人・ 4 子 1 人でした。2 人以上子どもがいる場合、対 のお子さんの下にきょうだいがいるのは 7 人でした。
母の居所ですが、同じ区にいるのは 9 人
他区にいるのは 5 人・市外にいるのは 6 人・いないのは 2 人・こちらがはっきり けていなくて、不明なのは 1 人でした。その中でも介 が必 な 母がおられるのは 1 人でした。
実施 と協力 については、母のみで家族 族の協力が得られないのは 2 人・ 母のみで家族族の協力が得られないは 6 人と、 査人数の半分が母か両 のみでした。協力 が 数名いる場合の内 が14 人、きょうだい 5 人、
母方 母 6 人、 方 母 3 人
方
母と っていた方が 1 。この 果から、母が くに住んでいるからと って、必ずしも協力が得られる 況でもなく、医ケアについては、しないけど協力してくれる場合も含んでいます。また介 が必 な 母がいる場合もあり、今後母の介 問 も多くなってくるだろうと予想されます。また、協力 に師や学校などを上げている人もおられ、 会がな位 づけになっていることも感じました。
医

ケアの内容については、多かったのは、
気 切 12 人、人工呼吸器は夜 のみ体 不時のみを合わせて 8 人、吸引 12 人、
栄
12 人について、グラフので が分かれているのは、 ろうが 人で、のチューブが 5 人という意味です。
については、常時54

使 3 人でしたが、体 不 時を合わせると 11 人でした。パルスオキシメーターというのは、主に 中の和度と 拍数をはかるモニターのことで 12 人が使 されていました。
導尿 2 人、内服 13 人、その他として、吸入 4 人、浣 2 人、体1 人、洗 1 人でした。 戸市が実施した 査 果の日常 に必 とする医ケアの 況によると 176 名中
気 切 が 17 、吸引 37.5 、栄 41.5 です。この割合からみると今回の 査の対は比度と えるのかもしれません。
名 断名のです。16 人全員で 43 ありました。 性まひ・てんかん・水・二分椎などの患 16 人。心患は 9 人。
気 支などの呼吸器 患 人。 伝子染体 患 5 人。全 の 名のうち、小児慢性 定に当てはまるのが、17 ありましたが、これは対
16 人全員がなんらかの小児慢性
定に当てはまっているものではありません。
指定は 8 ありました。数えきれないくらいの 断名がついていて、すべてをあげてはいなかったり、今は治 したのでと いている人もいたり、医ケアとは 接 係はな
いがその子が受けた 断名ということで入っているものもありました。また 少な 患で個
人が

定される可

性があるものもあえて「など」で伏せていることをご了承ください。
これまでの数字からもう少し 況をよりわか
りやすく、イメージしやすいように、ヒアリン
グ 査で出会ったお子さんのエピソードを何
人分かを混ぜて、架 の事例を作ってみました。
個人が 定されないために架 にしていますが、実 に伺ったことをもとにしています。それでは少しイメージしてみてください。

まず、A ちゃんの場合です。 別支援学校にう A ちゃんは、人工呼吸器がついています。スクールバスには師さんが乗っていない
ので、バス 学をすることはできません。お母さんが毎日、介 タクシーで学校まで り、お母さんは来た を、
バスを乗り いで帰ります。そして、少しだけ家事を ませて、
またバスを乗り いで、学校までお えに き、介 タクシーで帰るという毎日学校まで二往復の 活を っています。しかし、それでも楽になった方だと されます。水分のための深夜の栄 、 回のたん吸引、モニターのアラーム などで、時 が 4時 に たない A ちゃんのお母さんは、それまで 分でしてしていたのです。
中で を吸引しなければならない時もあるので、 がゴロゴロし始めると早く吸引しないとA ちゃんは呼吸が しくなってしまいます。 を一時停止させやすいところを えて、ドキ
ドキしながら、そして 分のと戦いながらをしていました。また、A ちゃんにはき
55

ょうだいがいます。きょうだいだって を出すこともあります。きょうだいが をだして保園を休むことになると、A ちゃんを っていくことができないので、たとえ A ちゃんが元気でも学校をお休みすることもあるのです。またお母さんは、こんな もしてくれました。
「介 タクシーとかを予 していても、体 などでキャンセルすることもあります。そのキャンセルのを子どもの体 で がいっぱいで忘れてしまいそうになったり、なんだかキャンセルするのが し ない気持ちになることも多いのです。子どもが体 不 だとやむを得ないですが、 も体 不 になることもあって、休みたくなる日もあるのですが、の体 がではキャンセルしないようにしています。」と われていました。

導尿をした後、下の子もれて保B ちゃんは、がキュートで た は に具をつけているだけの元気な 5 歳の女の子です。B ちゃんに必 な医
ケアは 3 時 おきの導尿です。導尿とは、 分でおしっこが出せない場合に、に を入れておしっこを出す処 です。お母さんが導尿を う条件で、普の保 所に っています。下の子が まれたば
かりで、お母さんは夜中の授乳もしながら、朝、所まで B ちゃんを りとどけ、いったん家に帰り、ほんの 10 分 で わる導尿のためにまた下の子も一 に れて、お昼に保 所に き、そしてまた 3 時 以内にはお えに って、帰宅後導尿をしています。お母さんは、そんな合に家事をする 活を っています。
C ちゃんは、夜や体 が悪い時だけ人工呼吸器が必 ですが、とても元気な の子です。手をバタバタさせて全 でおしゃべりをしているようです。お母さんは、お 呂に不安があります。今でも手 をバタバタさせると いお呂では、すぐに壁に当たってしまい、ケガの心をしながら、 問師さんと一 になんとか入れています。お さんは仕事が忙しくて、帰りがいつも く、休みの日だけはお 呂に入れてくれます。「これからもっと大きくなったらもっと大変になりそうで・・・」とおっしゃいます。気 切 をしているので、お が入らないか、とても慎 に入れます。マンションの向こう側に時々 える 問入浴の様子も気になり、うちにも来てほしいとおっしゃっていました。児 デイサービスでお 呂を入れてくれる時もあってとても助かっているそうです。また の市に住んでいる同じような子を持つお母さんからの情報では、 問と居宅介 を同時に利 でき、ヘルパーさんと師さんが同時に来てくれるので、お 呂に入れてもらっている に 事をいて、市によって いがあることを ったと われていました。
56

ませられること

お 呂の問 は、医ケア児だけではなく、 度の 体 害のあるお子さんでも同じです。
子どもとはいえ、 体も大きくなり、 たくなり、お母さん一人で支えて洗ってというのは困 です。C ちゃんのお母さんが気になった 問入浴の制度は、18 歳以上の寝たきりの人に 応ですが、18 歳になってない子も大変だということも ってほしいです。

そしてもしも、 害が こったら・・・南海ト
ラフ地 もそうですが、昨年の台 やでも各地にが残り、 に医ケアのお子さんのお母さんは心 されていました。
体も大変ですし、 期 の停 が こったら、人工呼吸器や吸引器はが必 なので、命にしていることなので、 に心 をされていました。また、土 崩れなどで、 が寸断されると流が ります。
栄 でチューブから注入をしているお子さんは、栄 剤が必 なお子さんも多いです。普 の 事だとミキサーにかけないといけないので、これもまたが必です。吸引や導尿にはされたチューブが必 なので、 品がなくなったらどうしようという不安もお持ちでした。また、出かける時のが、トータル 18になる方もいます。
だけでこの さです。子ども の 椅子は、 た はベビーカーのようですが、さは 15kg ほどあります。それにお子さんの体 も合わせると…と えると、普 に出かけるのも大変で、となるとさらには増えるだろうし、一人ではだと す方もおられました。兵庫 では 害マニュアルとして、呼吸器がついているお子さんには一人一人のマニュアルを作成しています。この一冊があるだけで安心感が うようでした。このマニュアルはまだ呼吸器の人にしかないので、呼吸器ではないけど、他の医ケアの人にもほしいという声もありました。

うでしょうか意外でしょうかつ。体数回

では、ここから、こういった 況のお母さん方
がどんなことを感じておられるのかの報告に入ります。次はフェイスマークについてです。
今回、今のお母さんの気持ちを るために、乳幼児健 でも使われているフェイスマークをアレンジして、6の から んでもらいました。このグラフをパッと た印 として、一左のニコニコマークが一 多かったのはどありで、子どもの体 によって変動い時左 3が悪い時右側 3 つという方もおられました。

57

やサポートの有

主なですが、このが多い
は、とてもしんどかった以前の 態と比 してこのえを出していて、しんどい 況の中でも徐々に安定し慣れていき、他人から たら決して楽な 況ではないけれど、それが 活の中で当たり前になり、その中でも希望や楽しみを 出している、お母さんたちの力を感じました。また、お子さんの体 やごの体 、時な余がお母さんの気持ちに反映しているように思いました。

情報やについて、情報はどこから得ているかについての 問では、やはりインターネッ
トが一 多く、次いで、友人 人で、その内は、同じ学校や施 に っている人、同じような子をもつ人、同じに入 していた人、保会、 の会、 別支援学校の先 をしている友 、と がいのあるママ友から情報を得ている方が多かったです。実 に同じような子をてているので、制度の手 きのこともよく っていたり、こんな時どうしているか具体に けたり、先にしたママから家で必 なことや医ケアの 品のなども教えてもらって 備がしやすかったというお もありました。 問や 問リハ、受 の時などに専 家に く人も多く、その内容によって に くかをわけている人も多いようでした。

人がいた、とかママ友が教えてくれた、情報を得るのが大変だったかどうかについては、すごく大変だったと大変だった、そうでもないと容易だったとが半々でした。
大変だったという人のは「 なケースが多く、全く同じの人がいないから」というところからも、同じような人とつながりたいという気持ちが えますし、容易だったのは、入 中から教えてくれるが決まると指導やしてくれる人が教えてくれた、ここでも同じような がいのママ友からの情報や、前の何がわからないかがわからないような 況からできる人の存在はだということを感じました。
58

にするかをランキングしてもらいました。
位に夫 としている人が一 多かったのですが、1 位に友 を挙げている人も 4 人おられました。
1 位から 3 位までトータルでみると、いずれかに友 を入れている人は 13 人いました。この友 の多くは、やはり同じような子をもつママ友という意味合いの人が多かったです。
保同士のつながりはありますか の問とそれは必 ですか の 問に 16 人全員が、つながりがあり、それは必 だと えていました。

一 つらかった時は、妊娠中 2 人、 まれて
未就学 7 人、基患の他に 気をした時 2 人、 名が出るまで、 態が安定するまで、最初の後、気 切 を決断する時、医ケアが増える時、下の子が まれての 1
年
本人は 5 歳 、
他 から引 ししてきた時、呼吸器がついていることで 引きされたと感じた時、これは、例
えば呼吸器がついていると、師のの 係で他のお母さんは母子分 で れられるのに、残らないといけないとか、 害児施 でも けないことがあるという意味です。そして今、という意 もありました。
つらかったことや支援 ・施 の対応
・ 後 か月の時に、あるの 場の上の方の医師から「将来 べることや喋ることが しくなる」と われたこと。希望を失う、決めつけられる
いました。
59

い方が悔しかったとわれて・ ヶ月健 で、なぜこちらに来たのかと われた。
・出 後の検査で、 同じような子で 「中には年くらい きた子もいる」と われてかった。きっとなぐさめのつもりで 10 年も きたよと希望をもって ってくれたかもしれませんが、お母さんにとっては、 後すぐの段 で、10 年しか きられないと くことはすぎたようです。
・「学校にいくために慣らしていきましょう」・「 活のリズムをつけていきましょう」これは、よく普 に われることだと思います。しかし、一に寿命が いと われているお子さんのお母さんにとっては、 きていること、1 日 1 日が奇 で、明日どうなるかわからないという不安と 悟の中で、数年先のことですら、 いことなのです。
・「命優先だから、そこは えんでいいんちゃうか」これは医ケアのあるお子さんは、
いつなにがあるかわからない 態の子も多いです。入を り すことも多く、 かにいのちが優先ではあるのですが、お母さんにとっては、子どもの今をトータル にできるだけよくしたい思いもあります。
・ 問の担当 が休みで代わりの人も来ない 況。もありました。今は 消されたそうです。
他にも師さんからので、初めての手 前に、お母さんに対してではないのですが、師さん同士での会 の中で、 分の子のことを「 の子か」とされていたことをにしてつらかったというお もありました。これは も以前で仕事をしていたのでわかるのですが、 に悪気なく、 名を大きなくくりで、心 の子とかをすることがありました。 戒もこめてですが、こういった一 もお母さんにとって傷つくこともあることがわ
かりました。
他にも「あったかもしれないけれど 憶がない」「施 入園前は、日々の 活が大変なのと 外から引っ して、友人もいなかったのとで、すぎて、いろんなことを全く えていない」と われる方もおられました。
家族や友 や周囲の人・「うちの家 じゃない」「かわいそうに」とわれたこと。これは がい 別問わずのあるあるだと思います。
・「 にはだわ」とか「○○ちゃん これはそのお母さんのことです だからできるんだよ。」と われたこと、
・「なんで呼吸器をつけてまで助けたん 」とわれてショックだった。この子にとって最善の方法を えた 果だったのに。
・ に出た時の。子どもがジーっと た時にその子の保がやめなさい って れるのが、切ないと されていました。
・こういう子が幸せになれるような を きに きませんか と われた。これも 害児あるあるですが、宗教が悪いわけではないですが、いろんな宗教にも声をかけられやすいというのはあります。
60

うれしかったことや支援 から・施 の対応
・「気にしなくて大丈夫よ」「○○ちゃんのだから」「 他の人にかい で 守ってください」これは、一には かにしないといけな
い 囲気の場で、キャーキャー 嬉 と ってしまうことが多いお子さんがいて、こういう に ってくれたことで、周囲に しない気持ちでいっぱいだったお母さんが救われた気持ちになったそうです。
・の先 が本人の いたいことをしてくれたことで、気持ちが楽になった。
・「これからの可 性を信じて 張りましょう」「お母さんがみてくれるから○○くんは安心
やね」
・「そんなにがんばらなくていいよ」
・ 園施 に入れた時、「やっと かに助けてもらえる」と思った。
他にも、下の子を出 する時に、で医ケアのある上の子も一 に入 できて、 問もそのに来てくれて、お 呂に入れてくれた、というのもありました。
家族や友、周囲の人から・「かわいい」と ってくれたり、にかわ
いがってくれている姿を た時・姉が「○○が弟でよかった」と時々 うのが切ないけどうれしい。
・ で全
らない人に
「がんばって」とわれた。涙を流して応援してくれる人も中にはいるそうです。
・成 に気がついて喜んでくれた時。
・スッと受け入れてくれる時。普 にしてくれる。声をかけてくれる。
・ 母が、どんな子でも支えるからと ってくれた。
・同じような子をもつご家族と BBQ でたくさん まった。そこから新しい出いがあった。

・いろんなところに一 にいけること。
嬉しいことに しては、たくさんあって、 に子ども本人の様子についても多くあったので、
ご 介します。
・本人が何でもで楽しんで取り んでくれ
ること
・よく

61

うようになってきた時・好きなものが つかった時・母が外出から戻るとにっこりしてくれる時
・小さい時、できることが増えた時・ 気をせず、元気でいられる時期が くなった事・ことば、声を することができるようになった・本人の 情が かで、ずっとにこにこ。 た に反応が ってきて、かわいがってもらえること・ 具で 1 人で歩き出した時 3 歳 。
子どもの成 やが嬉しいというのは、どんな子 てでも共 ですね。これらのつらかったことやうれしかったことというのは、個人差もありますし、 われるタイミングや にわれるかによっても、同じでも全く の感情がわいてきたりもするので、一概にいえる
ことではないとは思います。

将来への希望や 望についてもたくさんの意がありました。それを大きくまとめると、『受け入れ施られるところ、

付きの施

の充実』

ショートステイや放 後デイ・卒業後の施 、レスパイトやきょうだいが体 が悪い時や急時に けられるような施 、入 するほどでもないけれど、学校は休む期 が い時に けが増えてほしい。

『 園・ 学の付き添い問 改善』
呼吸器がついていてもバス 学ができたり、保 園・幼 園・学校に 時 、 期 付き添
わなくてもいい、宿泊 事にも本人だけで参加できる、学校内の 動だけの支援がほしい。
問学

と

学の併

ができればという意もありました。

『
師・支援 の充実』
人の上手な巻き み方ですが、人員の 保がなかなか しいと われている時代で、師がいない、いないとよく くのですが、「お母さんも師を探して」と われた方もおられます。求人を出しても来ないというのもよく きます。でも も以前そうでしたし、周りに 在
師はわりといて、さほど働きたいと思っていない人も多いです。なので、求人をないですし、そういったそんなに働く気はあんまりないけど、声がかかれば えてみても・・・という人もいるかもしれないので、何か求人を ない人への求人というか情報の伝え方の工夫があるといいかもしれないなぁと思いました。

62

『サービスや制度の充実』
・今の制度では、医ケアがない人が 問を利 しやすい 格があって、医ケアがあるのに、 問を受けにくい 況がある人がいます。医ケアがあれば 問を利できるようにしてほしいという声もありました。
・ 問が 1 時 しか使えないので、 分がに きたくても けない。もっと くしてほしいとか、居宅介 と一 に使えるようにしてほしいという声もありました。
『公共 備の充実』
トイレのベッド、場、エレベーターなど。 にトイレのベッドは医ケア児だけでなく、 体 害のお子さんは、 ちゃん のオムツ交換 ベッドが使えなくなっても寝かせてのおむつ交換は きます。トイレのベッドの希望に しては多くの声がありました。また、ただすればいいわけではなく、利 しやすいや 度をお いしたいです。ベッドがあったと思っても、 椅子との 係もあって、どうにも使いづらいをしているところもあるそうです。せっかくしていただいたものをにしないためにも、もっと利の声を いてほしいですという声も多くありました。
まだまだご意 はあるのですが、報告 体はここまでで、次に めます。全容は後日す
る報告書に掲 いたしますので、 味のある方は、おみください。

に同じような子をもつ保

それでは、今日のテーマ「医ケア児の切れのない子 て支援のためには 」ですが、今回の 査の中で、 えてきたポイントとしては、一 つらかった時期として多かった妊娠中からの早い時期でのサポートがではない
かと思います。必 な情報提供だったり、気持
ちに寄り添う事、人や情報と上手につなぐことも大切ではないかと思います。
とのつながりも大きな役割があるのではないかと思います。一 の子 てでは、広場やサークルも多く、その支援は多いのに、いざ 害児となると少ないように感じます。また、 かに本当にいろんなお母さんがおられて、むやみやたらにつなぐのはかえってそのお母さんにとっては 担になったり、 に傷ついてしまう場合もあるかと思います。タイミングや とどのようにつなぐかもになってくるのではないでしょうか。
昨年 8 月の新 ですが、横浜市助 師会が中
心になって
した 問
ステーションの営が、 月から始まった。とあります。
事を抜 して みます。全ての年代を利 の対 としているが、 に強みを 揮するのは母63子対応。助 師の専を かし、早 で まれたり、医ケアが必 だったりする子どもと家族に寄り添い、住み慣れた地域で暮らすための支援を手掛ける。助 師会主導のは今回の横浜が全国初という。
母子支援に強い 問
ステーションの 景には、早 や先天性 患などで まれる子どもが増え、新 児 中治 室 NICU のが まっていることがある。
もうひとつ他 の取り みをご 介します。
これはつい先日 3 月 4 日のニュースですが、宮崎大学医学属
で 害のある子どもの保の悩みに、 害児を てたが応える
サービスが、来月始まることになったそうです。
こちらも抜 して みます。
妊娠中に 害がわかった場合もに応じる予定で、こうしたサービスは全国 にも しいということです。
員は、 害児をてたのある などが担当し、 害などにより人工呼吸器やたんの吸引といった医なケアが日常 に必 な子どもがいる場合や妊娠中に 害がわかった場合などにが保にサービスを 介します。
これらの 2 つのニュースから、全国 にも早期の対応と保による支援が注 されてきているように思います。もし、 戸でもこういった取り みが始まるのであれば、そらしども微力ながら何かできるかもしれません。
いずれにせよ、でも何かできることをこれから模 していきたいと えています。
この後のみどりさんのごとその後のディスカッションも含めて、みえてきたことをきっかけに、来年度には交流会や勉強会を 催する予定にしています。 味がある方はぜひご参加ください。一 に えていきましょう。
ご清 ありがとうございました。

64

6. 報告会・講演会感想65脇谷みどり氏講演会を終えて今回の講演会は過去にご講演を聞き、それを機に個人通信も愛読していた そらしど代表
理事の藤尾や、脇谷さんをモデルに描かれた映画「キセキの葉書」を観た他の理事メンバー
からの強い推薦と要望で、講師にお迎えしての講演会が実現しました。
目頭が熱くなる場面もたびたびありはしましたが、まさに随所に「くすっ」がもれてくる
心穏やかになるお話で、終わってみれば、とても心が軽くなっていました。
脇谷さんのお話しぶりが、どちらかというと淡々としていて、たいへんなご苦労と思われることも実にさらっと軽い語り口でご紹介になるからというのもあったでしょう。
しかし、そのお話しぶり以上に「どんな事象も広く受け止めよう」というお心の持ちよう、お心の在り方が、ずっしりと重みのある内容を実に軽やかに穏やかにしているように感じました。
今回のご講演で印象に残った 3 つのことをご紹介します。
ひとつめは、「すべては自分やからね」。それは、娘のかのこさんに重い障がいがあると分かった時、ご近所にいらした難病のお子さんを育てた経験のある先輩お母さんからの言葉だそうです。ただ、その言葉を耳にした当初はピンとこなかったとおっしゃる脇谷さん。
いわゆる「普通の子」に近づけることが母親として娘にしてやれる絶対的に必要なことと信じて、週 3 回片道 2 時間電車に揺られて遠方にリハビリに通う日々が何年も続いていた
ある時、ふと「寝たきりで何が悪いねん。歩けなくても、世界一幸せにしよう。」と思えたのだと言うのです。
その「すべては自分やからね。あんたが変わらなあかん。」という言葉の意味がストーンと分かった瞬間から、自分を取り巻く世界が音を立てて動き出した気がしたと語られました。
そのことは、後に、作家になる夢を思い出し童話を書き始めたことにつながります。
遠方に住むお母様に「くすっ」を届けるための葉書を書くことが、逆にご自身に「くすっ」
や気づき、彩りを与えてくれることになったとのお話にも通じて行きます。
脇谷さんがおっしゃるに「娘を介護する主婦の小さな世界」にそうそう大きな変化などな
い中、毎日毎日、「くすっ」となるネタ探しをしなくてはならないわけです。そうなれば、木々の緑や、花の芽吹く姿などの季節や自然の移りゆく様子、街中で見かける子どもたち、
通りすがりの人たちなど今までさして気にも留めることのなかったことや、かのこさんの表
情、かのこさんの兄正嗣さんのちょっとした言葉や学校での様子等々、今までと同じ日常の中に実に沢山の「くすっ」が溢れていることに気づかされたと言います。
「すべては自分やからね。あんたが変わらなあかん。」は、まさに私自身に語られた言葉にも感じました。
心に残ったことふたつ目、かのこさんのとの「対話」も心に響きました。信頼できる理学療法士の方との出会いとリハビリにより、かのこさんは指を握り返す・返さないで意思の疎通ができるようになります。そんなかのこさんに、今まで何がいちばん苦しかったかを聞いたところ、けいれん発作や肺炎で生死をさまよったことではなく、自分の意思を伝えられなかったことだと答えたと言うのです。
66

そらしど座談会でもたびたび登場するコミュニケーションというテーマと、かのこさんの思いが重なり、強く心に残りました。また、近年、障害福祉サービス等において意思決定支援の考えが織り込まれるようになっていることにもつながるお話だと感じました。
さらに、この理学療法士の方との出会いにより、どんなことにおいてもひとりで抱え込まず周りの人の助けを借りることや、たくさんの仲間とつながることが大切だと感じたと述べられましたが、それはまさに、そらしどとして取り組みたい課題のひとつでもありました。
そして、最後に心に残ったこと つ目は「やってみると意外になんとかなる」というお言葉です。重度の障害をもち、寝たきりの娘を抱えた状態で、認知症や脳梗塞を患う両親を受け入れてのトリプル介護。もちろん簡単ではなく周りにも反対されたことだし、決してみなさんにあえてお勧めしようとは思わないけれど…と前置きされたうえで、障がい児がいるか
らとあきらめていることや、絶対できないと思っていることでも、やってみると意外になんとかなることもあるもの、というお話は介護にとどまらず、どんな事象にもつながる脇谷さんからの提案のようにも思えました。
これら つの事柄は、「どこに どんな子が生まれても 愛され 受けとめられ 必要な支援が 受けられる社会へ」との思いで「そらの向こうの希望に向かって」活動をしている
私ども そらしど の理念とも重なるように、おこがましくも感じ身が引き締まる思いが致しました。
さて、今回の講演会では、かのこさんにもご来場いただき、脇谷さんのお話を、さらにやかで、より息づかいを感じるものとしてくださいました。最後にはヘルパーさんとの絶妙のやり取りのもと、インタビューにもお応えいただきました。
かのこさんは愛され受けとめられ必要な支援を受けるにとどまらず、ご自身のスタイルで社会へと飛び出し参加されていることを目の当たりにし、そらしどが目指すべき活動のさらに向こう側を見させていただいた気がいたしました。
この春のひとときに、そらしどが立ち会えたことを心より嬉しく感じる講演会でした。

NPO 法人そらしど 副代表理事

67

髙橋

尚子

【
参加者総数

60 名

報告会・講演会のアンケート結果
アンケート回答数

】

35 名

年
30 歳代

40 歳代

50 歳代

60 歳代

70 歳代

6名

16 名

11 名

1名

1名

支援者

保護者

15 名

家族

一般

10 名

10 名

職業
看護師

助産師

医師

理学療法士

保育士

医療職

教員

11 名

3名

1名

1名

1名

1名

1名

市職員

公務員

会社員

主婦

無職

1名

1名

1名

2名

3名

1. ヒアリング調査結果報告について大変良かった

良かった

普通

無回答

20 名

13 名

1名

1名

ご意見・ご感想一部抜粋

・

ヒアリングされた内容を、とてもわかりやすくまとめて説明されていたと思います。特に具体事例をもとにケースごとに説明をいただいたところが、実情のイメージがしやす
くとても良かったです。 市職員

・

つらかったことの言葉の中に普段何気なく使っている言葉が、つらかったと思われていることが知れて良かった。安易な言葉かけには気を付けようと思った 一般・主婦・

看護師として求められている場が多いことが分かりました。少しでも想いに応えられる
よう、医療的ケア児を支えていく支援者として頑張っていきます。

・

医療的ケア児の現状、そして保護者の方々の声をきくことができ、とてもためになりました。医療的ケア児だということで、線引きされていることを初めて知りました。まだまだ色々と変えていくことが必要だと感じました。
「お互い様という精神」をもっている
ことが、みんなにゆとりをもたせると思いました。

・

ご家族・子ども達の声を聞ける 患者さんの声とは違います 貴重な機会でとても良かったです。相談相手に医師が少なくてびっくりしました 医師
68

・

現在、主に身体障害児の放課後等デイサービスで少人数ですが、医療的ケア児の受け入れも行っているのですが、もっと受け入れ人数を増やす必要があるなと感じました。ニーズを明確に知れて良かったです 支援者

・

ケース毎に状況が違い、1 人 1 人の困り事、必要なことがそれぞれ異なり、個別対応に至るまでには相当な時間を要すると思いますが、学校側も、訪問看護も、行政も、経験がないから、分からない、何をしていいのか気づかない、引き受けていいものか、不安なのだと思います。こうやって一般に向けても発信していただけることで、初めて知る
ことがほとんどです。

・

具体的な事例や声をもう少し多く聞きたかった・

直接にお話を聞いてまとめられたとのこと、すごいなと思いました。つながりあうことで、救われることがあると思います。医療的ケアの必要な子どもさんがいるお家が本当に困っている時、学校って本当に役に立たないと思います。医療や福祉の方はすごいと思います。 教員

・

すごくよくまとめられていて、興味深いデータだなと思った。私自身 1 番辛かったのは
医療的ケア児が 3 歳頃までだったので、その時期の母のアンケートが必要だと感じた。
保護者

・看護師では聞けないお母さんたちの本音を聞くことができました。(どんな不安があるのか、1 番辛いときはどんな時か etc) 支援者

保護者

2. 講演会について大変良かった

良かった

無回答

28 名

4名

3名

ご意見・ご感想一部抜粋

・

とても大変な経験をされているにも関わらず、非常に明るく前向きに物事をとらえられていると感じる内容でした。個人的にもエネルギーをいただけたと思います。

・

うちにも気切して呼吸器を使用している 9 歳の男の子がいます。気切してしゃべれないからと、意思疎通をあきらめず、根気よくやってみようと思いました。

・・

とってもいいお話しでしたが、人数的に参加者が少なく残念でした。
自分が変わらなければ・・・と、自分も好きなことをしたり、輝かなければ・・・とい
うのは、今の閉鎖的な孤立した子育てをしている全ての人に言えると思います。これから自分に何ができるのか、考えながら暮らしていきたいと思います。

・

初めて講演会というものに参加しました。心に残る言葉がたくさんあり、来られなかった家族にも伝えます。ありがとうございました。 保護者

・

脇谷さんのお話を聞いて、我が子に対してできない決めつけや、他者と比べたりする時があり、その度に自分がどれほど狭い世界でいるのかを知りました。これから学校入学69

も目標になってくるのですが、これからまた問題も出てくるのかなあと不安にもなりま
すが、自分次第だと楽しみにもしていけそうです。 保護者
・子供に対して、今まで何も考えないから、言えないから、できないからと思って生活してきました。講演会を聞いて間違っていることに気づきました。子供の意思と言うのは全く考えていなかったです。 保護者

・保育所で医療的ケアが必要になった子供が退所になり、無力感を感じました。その兄弟の子供たちのケアも考えていきたいなと思いました。 支援者

・

訪問看護で重度の子供も訪問させてもらっています。私も不登校の子供 2 人育てています。そのままの子供たちで良いと思えず、学校に行かせたい。それをさせられていない
母はダメだと思ってしまっています。私が変わる…。変わりたいと思います。仕事上障害を持った子供を育てているお母さんたちの気持ちを理解できるようにと思って本日は講演会に参加しましたが、母としても良いお話を聞かせていただきました。子供たちを家においてフルタイムで仕事をしていることに罪悪感がありましたが、私も私自身で楽しんで良いのだと思いました。ありがとうございました。 支援者

・「キセキの葉書」の映画をやっぱり観たかったと思いました。映画と合わせて講演会があればいいなと思います。著書も読んでみたいと思います。 一般・

脇谷さんの話を聞いて、お子様の幼児期の母の思い。現在も変わってません。ストレートに心に響きました。そして今、生き生きと今を過ごされている姿を見せてもらって、自分にとっては本当にパワーをもらえました。 保護者

3

その他
何かお気づきの点やご意見・ご感想があればご記入下さい。

・

障害支援の充実が進めばいいな、と思います。このような機会に今後も参加させて頂き、いろんな角度の現場の声を聞かせて頂き、できることからやっていきたいと思いました。
ありがとうございました。

・

保護者の方のニーズや現状をリアルに知る機会があれば、参加したいと思いました。事
業所としてできる限り応えていけるようになればと思いました。

・障害を持つ子をどのように皆で守り育てていくべきか、当事者の生の声を聴く場に参加できて、とても良かったです。これからは障害、健常に関係なくすべてに通じると思いました。ありがとうございました。

・
・

良い講演会(催し)でしたので、もっと多くの方に来場していただきたいと思いました。
後援に挙がっている方面での関係者の参加がもっとあればより広がって良かったなと思います。これから地域に出ていく親子にとってはとても心強い会だったと思います。

・

今、学校に就学してから、わかりやすく線引きされるのが、呼吸器が必要な子どもです。
他校の同じ環境の保護者の現場も知りたいです。

70

7

おわりに

71

医

ケア児の家

およびその

の実態について

この度、公
団 人
会
弘 会からの助成 を得て NPO 人そらしど 代
尾さおり さんが医ケア児の 態像、在宅でケアする家 の実態、また、その体制の実態ついてヒアリングを実 された。
厚 労働会・局においては に平成 27 年に「在宅医 ケアが必 な子どもにする」が実 され、大局 な実態把 は されてはいる。しかし、はが少人 であるがゆえの強みをし、 会の専 家とはの、同じように 害児を抱えるが、 害児を子 てする大変さやまた にその喜びについても、一つひとつに共感しつつ丁寧に き取りを っている でなである。
の一つを取り上げても、単に 字をあげるだけでなく、一 のをで してケアの感が らかにされている。そのをみると、師の 乗しない
学のバスには医ケア児は乗れないため、はタクシーで子どもを学 に り、とバスを乗り いで 宅に戻り、下にはとバスを乗り いで学 に えに き、
タクシーで子どもを れ帰るを る。その にきょうだい児の学事があって の参加が められても、 は医ケア児の 学 助か、きょうだい児の学事への参加かのいずれかを ばなければならない。その の さ、また、 参加を めざるを得ない子どもの 念さ、 にそうした みを き抜けるきょうだい児の やかさに れて元 を取り戻すの声など、微妙な喜びや哀しみを丁寧に き取っている。
は医ケア児を抱えるのの実態を らかにするだけに まらず、それぞれの想いを り、 分の想いを分かってもらえた、というを伴うものであった。それは当事 の 々に前を向いて む元 を与える 会となったと えられる。さらにはにわったそらしどのメンバーは元々、、技 、力を保 するメンバーで 成されているが、のによってさらに、その 会 なを大いに広め、 く思 する力をも 成したと えられる。
一 で、 害合は 2012 年にされ、 56
6
2 で地 公共団体の役
割として医 、 害・児、、保健、などの多 な
が がって
分
から 切な
を得られるように努めることが われている。例えば、医ケア児が かる医は内 、 形外 、 尿器 など多 に亘る。その中で、二分外 が 備され、の をひとまとめにされており、 察の便宜が図られていた。
においては公サービスの抜け ちている 域とこうした やかな 慮がなされている 域も らかにされている。
が契 となって、今後は公 なサービスを含むさまざまな局 で多 なが がり、きめ やか対応が広がることを っている。
NPO
代

人 ひょうごセルフヘルプ
中
恵

72

センター

おわりに
今回の
と報告会から、の多さや 刻さが き彫りとなり、その対 が急務である
のに、 急な打が いだせないのかとなちになる一 で、会場の中の対 から小さな 口も えてきました。報告会・会のテーマが「 えようにできること小さなことからキセキは こる☆」だったのですが、この「小さなこと」は「 ること」だという づきに りました。
医
ケア、あるいは医ケアを必 とする子どもたちについてよく らないから、手を げられないという事 所の 々、師のみなさん、ほんののが必 な家がいると う事実を らないかもしれない 動休 中の師のみなさん。そもそも医
ケアと うを らなかった人たち。何が大変で何に困っているのか分からないと う
中で出会う人々。それどころか、同じ
学 に う保同士でも、 らないがためにお互い傷つけあったり、 慮しすぎたりすることもある… 々の例が がり、「医ケアについて らない」「 っていても れ合ったり、ケアをしたりするがない」「なんとなく怖い」というように『 る』 会が少なすぎるために、うまく ばないことがあるんじゃないの というとてもシンプルな えにたどり いたのです。
医 がどれほどしても、人 の ちゃんは他の動 のように まれてすぐ つこともなければ、 分でおっぱいを むこともありません。初めての子どもを み、から 宅へと戻ったとき、多くのが、命を かった喜びと共に、この子の命を守り切らねばならないと う 圧と、もし何か 分に ち度があったらこの命は えてしまうのだという恐怖に、たまらない
ちになるのではないでしょうか。しかし、 か もすれば 子お互いのリズムが い、家 をはじめ以外の人にも せるが少しずつ増えていきます。
ところが、医ケアの必 な子どもの場合はそう 単ではなく、ようやくしても多くのご家 が何カ も何年も、わが子の命を常に つめ ける 圧をっていることや、字やにできない思いがたくさんあることを ることができました。そして、まずはその 実を多くの に ってもらうことが必 で、「 る」ことを 々な形で み ねていく
ことは にでもできるのではないかと思いました。まずは、当 人で 動している 害について ってもらう 動「そらしどキャラバン 」中で医ケアについても内容に含めてい
きたいと えます。そして、「 る」ことから始まるキセキを い、これからもして動を けてまいります。また、この報告 を んでくださった が「 る」ことで、医ケア児の るいへの「キセキ」の一 につながっていくことを 待しています。
後になりましたが、ご協力いただいた 16 名の、 始ご 導ご協力いただきました
元佛 大学
中
恵
、倫
慮への
をしていただきました弁 士古
典 、
報告会にご参加及びご協力いただきました、ご後 いただきました各 係
の
、
そして公
団 人
会
弘 会 、 定 NPO 人しみん基 KOBE 、に心より感し上げます。 当にありがとうございました。
NPO
73

人

そらしど

事一同

8

料

74

料
査協力依

書及び個人情報取扱いの明と同意書

本研究は、神戸市に住んでいる医療的ケアが必要な中学生までのお子様がいらっしゃる保 者様のおを伺い、必要な支援のニーズを明らにかすることを目的とします。この

査では、日常生活の実態や困りごとなどについてお いただきたいと考えております。
インタビューには、 時 程度の時 がかかります。
個人的な体についてもお聞きするので、もし問に答えたくない場合には、お答えにならなくても結構です。ご協力は任意なので、インタビューを中断したい場合にはおしゃってください。いつでも中断いたします。
査の査終了後に、される場合は概ね以内にご絡ください。また、や中断により、あなたに不利益が生じることはありません。

本研究の結果は、NPO 法人そらしどとして発表いたします。完成した報告書は、報告会で発表する他、今後の行政に反映されることも考慮しながら、神戸市療育ネットワーク会
児の支援施策検 会 」(有
保健、医療、福祉、教育等のの「医療的ケア者会 )でも発表を行う可能性があります。また、医療的ケアに わる
係機及び行政担当者や今後同様の研究を行う研究者に覧される可能性があります。
りがないよう、インタビューをさせていただきます。このは慎に扱い、個人名や組織名は匿名にし、第三者が聞くことはありません。もしご希望があれば、文章化したインタビューデータの内容は後日チェックしていただき、データの使用が可能かどうかをご確 いただきます。
使用されたくない箇所は 文や研究発表などで使用いたしません。
インタビューをして、したデータは、研究目的以外には使用いたしません。ご提供いただいた情報に査者以外の者がデータに触れることはございません。また、インタビュー内容から個人の情報が第三者に知られることのないようにいたします。
本研究の成果は、今後の学術研究の参考料にもなりえます。

査結果にしては、報告会またはで、報告書をお渡しいたします。
私は上 の条件で、インタビュー 査に協力することに同意します。
同意する
平成

年

しない
月

撮影

同意する

しない

写真

写真と動画

日 ご住所 〒

メールアドレス

お名前

査者 NPO 法人そらしど

理事 名前 藤尾さおり

橋尚子 川崎みどり 水 ひろみ 木津美沙

査協力者 NPO 法人ひょうごセルフヘルプ支援センター代表 元佛教大学教授 中田智恵海
お問合せ先TEL 070-5267-2758

任者 NPO 法人そらしど 代表理事 藤尾さおり※本研究は、公益 団法人日本社会福祉弘済会様の助成 を受けて実施いたします。
75

ヒアリング

マニュアル

・やや報告会までの れを把握し、できるように 備をする。
・同意、 ヒアリング、付き
各 の分 を印刷する。
・は各 名ずつで う。
・まずは り合いからを い、その人からどなたかご 介いただく。合
名。
アポイントメント

を

手に伝え、

及び場所の

整を

う。

まずは友人、 介してもらった人がを取る。
友人の場合は「 り合いがいると いにくい場合もあるかなと思うけど・・・」なども伝えて、 分が ってもいいかも いてみる。
・可 であれば、医ケアの 子を写 に撮らせていただき、報告会に使 したいを伝え、できれば 問ができないか伺う。 して
強いはしない。
・所は度、 名で く を伝える。
当・待ち合わせ及び 問
と 了
の厳守。
・
に 慮し
でいいが、
でまじめな印 が ましい 、 問 は
厳。
・協力へのお を べ、クオカードを す。
・同意とサインをいただく。
ヒアリングに って、 き取りを う。写 や動 が可 な場合、撮影をして、 像をしてもらう。 出し OK か NG かによって 度など 慮する。
クロージング・ き取り 了後、 問はないか く。 問があったり、 加の伝えたいことがあれば、ごをいただけるようお いする。
・またこちらからも、 加で きたいことがあればをさせていただくことを伝える。
・報告会のが まれば、ご・ 後にお子さんも含めて 々おさせていただく を伝える。
を べて 了する。

76

ヒアリングシート

料※ゴシック体の太字 分は、 査 が留意した点である。
2018 年月日
場所
様ご 宅 ・
お店の名前
査
尾・ 橋・川崎・木津・水
対
母 父
その他
お子さんの年
所属と学年
出生後の所属や入

性別

居住地

区

町

家族構成 年○――□○女 □男 ●■他界
同居は囲む 本人は二
居住地も

歴

単に

・出生後入 していたか、はいつかから・・・
手帳の有無 種 と
体
種
療
A
B1
B2
や 問看 を利用している制度
小慢
心
成 こども
支援医療
病名
・小慢 小児慢性

定

患

定

・小児慢性

定

患の患

、医

の

己

分を一

助

得

応
・

心

度

害

医

医

18

害及び

が必

な内

・こども医

助

・

受
・
・
・
・
・

病 名・科・
例 こども

の
害

体不
得制

A、内

、
・

先天性

中 3 以下、

・

得制
なし、

・平
、

問

定医
は対

害3

、

・

声・

体3

・そしゃく・免

での医
外、他の公

と B1

一

助

医

と併

後デイ
アート 室

循

できない。

1回

器科
科
科
科
科

ボランティアを含む ・
2回
3回
2回

い事など、利用

度、どこ
センター

事
名
住んでいるマンション

77

の

。

度

受けている
・サービス
・
PT
・
・
・
・

体 1・2

助

医療的ケア 内容と
人工呼吸器

度

なし あり
気 切
あり・なし
マスク式
・口・その他
常時・夜のみ・その他
いつから
吸引
なし・口
回数

内・

内・気

支カニューレ内

いつから
栄
なし・
毎 ・
いつから

・ ろう・ ろう・中心
時 毎に
回 ・水分のみ・体不時のみなし・使用している
常時・夜のみ・必
いつから時

パルスオキシメーター
なし・使用している
常時・夜のみ・必 時
いつから

どんな時

どんな時

導尿
なし・ が実施
回数
いつから
内服
なし・あり
いつから
その他
事、 せつ
例

固形を
主な実施

、

で介助が必

だったり、

べるのがしんどいので、ラコールを・協力
78

をつけないといけないことんでいる。

ある一日の流れ

タイムスケジュール

月

火

水

木

0時
1
2
3
4
5
6
7

健康 態
家 のも
ゆとりの

8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
79

土

日

現状の中で、もっとこうだったらいいのにというのはあるか
もしすぐに出なければ、これまでの の中で思い当たることをと・に めること、例えば
うに 意しながらのサービス、サービス

の延

いてみる。
など、

困っていること
・家で・外出時

フェイスマーク回

気分可。それぞれの換はどうしているか

子 てに必 な情報はどこから得ているか
ネット
本
知人・友
どんな
の会
ちなみにどこかに所属していますか していない・
家族
専 家
医師・看 師・保健師・助産師・栄 士・保 士・OT・PT・ST・その他
どこの子 ての相 は にしていますか
しない 上位 ①
②

③
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常

の困りご

導にはならないよこれまで医療的ケアのことや・ 分から積極的に探した。

害児の情報は・・・
・

・どうしたらいいかわからなかった。
・その他
探すのは、大変でしたか
すごく大変・大変・そうでもない・楽にわかった
なぜ

保
・ある

か

が教えてくれた。

同士のつながりあるか
どんな・もっと早く知りたかった。

・ない

今後そういうつながりは・持ちたい・必・なくてもいい持つなら・どんな人と・どんな形で 会って
その理由

してみたい

ネット上

・

匿名で

実名で

一番しんどかった時はいつ、どんな時その中でも医療的ケアがあったからということはありますか

つらかった・怒りを感じた

嬉しかった時、嬉しかった

医療的ケアの子どもの今後について、不安とか希望
※ 害
も
い将来

い将来

最後に

いたいことがあれば何でも

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望や期待

などはありますか

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資料84

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