公益社団法人日本てんかん協会■公益社団法人日本てんかん協会■

電話相談事業活動～相談活動から見えること～

公益社団法人日本てんかん協会
理事（会員サービス・相談支援担当）

小園井 智代

公益社団法人日本てんかん協会

協会の相談活動の基本• てんかんのある人・家族とどのように向き合うか～対応時の基本スタンス

解決型
ではない

ソーシャ
ルワーク

正しい情報を提供し、本人が対応する

地域の社会資源とつながるように30分
ケースワークではないので必要以上に聞き続けない• 原則論で対応する→制度・対応に不備があれば、自ら声を上げるきっかけに
2

1

公益社団法人日本てんかん協会○○Corporation

2022年度電話相談活動実績
１

相談期間：
２０２２年４月１日～２０２３年3月31日現在

２

実 施 日：
月・水・金（祝日除く） 12:00～17：00

３

実施日数：

144日

４

相談件数：

1,044件5

実施体制：相談員４名（平均７.３件／日）

親（ピアカウンセリング）１名、薬剤師１名、社会福祉士・精神保健福祉士１名、臨床心理士１名
3

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2022年度電話相談活動実績

5 相談者概要
相談者は、協会のホームページ（712件／68%）
で相談ダイヤルを知って連絡をしてくる非会員（993／97%）がほとんどである。次いで、病院からの紹介や病院などに掲示されているポスターやチラシを見て連絡してくる相談者が多い（75件／7%）。また会員からの相談は少ない（41／4%）。また、大半の相談者が一回限りの相談（76%）となっており、リピート率は低い。
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主な相談（複数回答有）
欠運格
転条免項）許 ・を権除利(会非会

教
育運転免許く

協会
活動

20

963

102

員

366

327

101

28

188

19332386

336

10731189

193

34366

327

188

193

154

101

10028• 会員からの相談は少ない-正しい知識を得るため
546の情報源がある
154
1,389
159
1,435
-困ったときに相談する
ｎ＝ 1,044
すべがある• てんかんと診断された初期段階での相談者が多い

その他

員
計

（件）

はたら
く

く
らし医
療

計

32

20
9

65

3

2

会員
非会員

1
15

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相談者自身について（立場）• 本人と家族のそれぞれから別に相談が来ることもある
• 支援者
-雇用者側
-病院ワーカー、等

63

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相談者自身について（相談経験）• 相談経験あり-ライフステージが変わり、新たな問題に直面し、再度相談-一部長年にわたるリピー
ター。てんかんの相談というより不満や愚痴をただ聞いてほしいということが多い→日常的に対応可能な社会資源につなげたいが本人が動かない
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相談者自身について（性別）〔相談内容の傾向〕• 男性-就職活動-運転免許・女性-妊娠・出産-子どものてんかん
男性は社会活動、女性は家族にかかわることの相談がが多い
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相談者自身について（都道府県）-首都圏からの相談が多い→ 背景は？純粋に人口比なのか、医師とのコミュニケーション、社会環境など地域性の問題等があるのか-海外からの相談（海外赴任からの帰国、外国籍の方が日本駐在となることによる）も毎年コンスタントに数件ある
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相談者自身について（対応内容）〔複数回答有〕• 基本アドバイス-服薬管理・生活習慣• 病院の紹介-Dr.とは相性もあるので、希望の科や通院のしやすさなど客観的判断材料をもとに案内• 他の相談機関-法テラス-総合的な保険相談の窓口-自治体の窓口、など• 支部-地域性の高い相談では、協会支部につなぐ105公益社団法人日本てんかん協会○○Corporation

相談者自身について（対応時間）（件）

7063605850515050454140464539353431302630162030151820 191412161619161614 14101011101012956335970 1

1 1 1 1

4147

7300

1 0 0

3

1 0 0 1 001611162126313655

6780（分）

30分を目安にしている-堂々巡りのときは、20分すぎた頃に相談内容を整理し、その日の相談は終了の方向へ促す
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てんかんのある本人について（年齢・性別）

18～29歳の当事者に対する相談が多いのは、学齢期から社会人になる時期のため本人からも親からも相談が来る年齢だからと考えられる。
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てんかんのある本人について（発症年齢）• 全ての発症年代でから相談が来るが、てんかんの発症率と相似の割合とはなっていない

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今後のめざす相談体制のあり方• 情報社会に対応し、正しい情報を必要な人に必要な時に届ける体制の構築が求められる

ワンストップ

毎日対応

行政、てんかん関連団体、製薬企業等で最新の適切な情報を配信するポータルサ
イトを構築・広報し「ワンストップ」のてんかん窓口を設置

平日の日中(週5日／9時～17時)に複数回線体制で実施できるよう、今後さらに拡充

拠点・自治体と連携
各地域によって実施
状況が異なることのある、日常の社会生活における制度・サービスの活用について対応する

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7

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まとめ1

相談者はてんかんのある本人とその家族からが 9割で、うち8割が初めての相談であった。全
国から相談があるが、当法人の会員以外からのものが大半を占めるため、基本的なてんかんの情報提供や医療機関の紹介が最も多い。また、日常の社会生活における制度・サービスの活用については、各地域によっても実施状況が異なることがあるため、今後は各地のてんかん診療連携体制整備事業の拠点施設や自治体窓口とより連携を深めて課題の解消に向けた適切な情報提供を行っていく必要がある。
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まとめ2

インターネットからの情報過多の時代を迎え、適切なてんかん関連情報を得ることが難しくもなっている。そこで、行政、てんかん関連団体、製薬企業等で最新の適切な情報を配信するポー
タルサイトの構築・広報、てんかんについて悩
み・知りたい人はまずここに連絡をという「ワンストップ」のてんかん窓口が今後必要になってくる。この視点から、本事業も平日の日中(週5日／9時～17時)に複数回線体制で実施できるよう、今後さらに拡充を目指したい。
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てんかん月間-てんかんをめぐるアート展

ワンストップ

毎日対応

行政、てんかん関連団体、製薬企業等で最新の適切な情報を配信するポータルサ
イトを構築・広報し「ワンストップ」のてんかん窓口を設置

平日の日中(週5日／9時～17時)に複数回線体制で実施できるよう、今後さらに拡充（学会・協会共催）

拠点・自治体と連携
各地域によって実施
状況が異なることのある、日常の社会生
活における制度・サービスの活用について対応する

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公益社団法人
日本てんかん協会

ワンストップ
行政、てんかん関連団体、製薬企業等で最新の適切な情報を配信するポータルサ
イトを構築・広報し「ワンストップ」のてんかん窓口を設置

平日の日中(週5日／9時～17時)に複数回線体制で実施できるよう、今後さらに拡充

拠点・自治体と連携
第50回全国大会《記念大会》

各地域によって実施
てんかん運動50周
状況が異なることの年の記念となる大ある、日常の社会生会です。ぜひご参
活における制度・加ください‼
サービスの活用について対応する 参加いただいたみ

なさんでてんかんの未来を考える機会にしましょう🎵
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あかりちゃん夢基金

運動５０周年を機会にワンストップ
これまでの取り組みを毎日対応
行政、てんかん関連見直し、時代に合った
平日の日中(週5日／9
団体、製薬企業等で時～17時)に複数回線
最新の適切な情報を組織や活動を目指しま体制で実施できるよ
配信するポータルサ
う、今後さらに拡充イトを構築・広報しす！
「ワンストップ」のてんかん窓口を設置●詳しくは協会HPをご覧ください

拠点・自治体と連携
各地域によって実施
状況が異なることのある、日常の社会生活における制度・サービスの活用について対応する

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あかりちゃん夢基金で叶えたいこと！！

てんかんがあると安心して言える
社会環境の実現

無料相談
ダイヤル
開設

情報誌「波」の充実

てんかん
ポータルサ
イト開設

●詳しくは協会HPをご覧ください20

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ご清聴ありがとうございました

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