小児保健栃木第29号

2012年3月

栃木県小児保健会

小児保健栃木
目ご挨拶

第29号

次栃木県小児保健会会長

白石裕比湖 ………１

○平成23年度栃木県小児保健会総会・研修会
シンポジウム「小児の在宅医療」
１）「当院での在宅人工呼吸器使用症例のまとめ：血液疾患例を中心に」
獨協医科大学小児科 助教
萩沢進 …………３

２）「当院における在宅人工呼吸器患児の現状」
自治医科大学小児科 講師

森雅人 …………９３）「訪問看護の立場から」
栃木県看護協会とちぎ訪問看護ステーションいまいち 所長

藤川孝子 …………14４）「行政の立場から」
栃木県保健福祉部子ども政策課母子保健担当

小林智子 …………18

小沢

浩 …………22

小野安生 …………37

小児科講師

小垣

滋豊 …………37

３）小児心臓移植を受けた家族の立場から
全国心臓病の子どもを守る会 栃木県支部

菅又雅章 …………38

特別講演「重症心身障害児にとっての在宅医療とは？」
島田養育センターはちおうじ所長○第20回日本小児心筋疾患学会プログラム
シンポジウム「小児心臓移植をめぐって」
１）心臓移植適応基準
静岡県立こども病院 循環器科部長
２）小児心臓移植後の管理
大阪大学大学院医学系研究科課長補佐

４）小児心臓移植におけるレシピエント移植コーディネーターの関わりとその実際
埼玉医科大学国際医療センター心臓病センター
難治性心不全治療部移植コーディネーター
土屋 美代子 ………38
５）わが国における小児心臓移植の現状と課題
大阪大学重症臓器不全治療学 教授

福嶌

教偉 …………39○栃木県小児保健会役員名簿 ……………………………………………………………………………40○栃木県小児保健会規約 …………………………………………………………………………………41○栃木県小児保健会会員の加入状況 ……………………………………………………………………43
○編集後記

ご挨拶

栃木県小児保健会会長

白石裕比湖

栃木県小児保健会を2年間お世話させていただきました。
平成23年3月11日、東日本では未曾有の大地震にみまわれました。被災された方々の一日も早い復興を祈念いたします。
昨年度はホームページを立ち上げました。「栃木県小児保健会」で検索、又はURL（http://www.tochigi-shonihoken.net/index.html）が参照でき、これによりお知らせや過去の小児保健栃木の閲覧が可能となりました。次期会長にサーバーの保守を引き継ぎさせていただ
きます。
今年度栃木県小児保健会研修会では「小児の在宅医療」を取り上げました。特別講演では「重症心身障害児にとっての在宅医療とは？」と題して島田養育センターはちおうじ小沢浩所長をお招きし、研修会を開催しました。在宅呼吸管理あるいは胃瘻・腸瘻による栄養管理を在宅で行うにあたり、現状を把握した上で医療、行政がどう取り組むべきか真剣に議論されました。
また、おめでたいご報告として長年当会及び日本小児保健協会にご尽力いただいた布川武男先生が日本小児保健協会名誉会員として承認されました。
会員諸兄・諸姉皆様の力をお借りして無事に努める事ができました。皆様のご支援に心からお礼申し上げます。今後は新会長のもとで皆様のご活躍にご期待を申し上げます。

−1−平成23年度栃木県小児保健会
栃木県小児保健会総会・研修会のご案内
栃木県小児保健会
会長
白石 裕比湖日会

１．受付

時：平成23年7月16日（土）午後１時 受付開始
場：宇都宮市医師会館 ５階講堂
宇都宮市戸祭4-1-15 Tel：028-622-5255

13：00〜13：30

２．総会 13：30〜14：00
１）会長あいさつ
２）議事（１）議長選出（２）平成22年度事業報告（３）平成22年度決算報告・監査報告（４）平成23年度事業計画案（５）平成23年度予算案（６）役員選任
シンポジウムに先立って
栃木県保健福祉部こども政策課長

高野孝男

教授

杉田憲一

１）「当院での在宅人工呼吸器使用症例のまとめ：血液疾患例を中心に」
獨協医科大学小児科 助教

萩沢進２）「当院における在宅人工呼吸器患児の現状」
自治医科大学小児科

森雅人

３）「訪問看護の立場から」
栃木県看護協会とちぎ訪問看護ステーションいまいち 所長

藤川孝子

４）「行政の立場から能」
栃木県保健福祉部子ども政策課母子保健担当

小林智子

３．シンポジウム「 小児の在宅医療 」

14：00〜15：20
司会：獨協医科大学

講師

課長補佐

４．特別講演 「重症心身障害児にとっての在宅医療とは？」 15：30〜16：30
座長：自治医科大学小児科 教授
島田養育センターはちおうじ 所長

−2−

白石裕比湖
小沢浩

シンポジウム１

当院での在宅人工呼吸器使用症例のまとめ：血液疾患例を中心に
獨協医科大学小児科
近年、小児医療技術が進歩し特に人工呼吸療法は、超重症児の長期生存を可能にした。
また、障害が残り医療機器を使用しながら、子どもが自宅で生活することも可能になった。
在宅に移行する前段階として入院施設で在宅人工呼吸器を使用する症例がある。今回は当院在宅人工呼吸器使用20例のまとめと血液疾患2例の自験例を報告する。当院では小児の気管切開を積極的に行っている。2003年以降
2010年7月の現在まで20例にPCV（プレッシャーコントロール）とVCV（ボリュームコントロール）換気様式が可能な在宅人工呼吸器を使用している。
神経・筋疾患、先天異常、分娩障害のため在宅人工呼吸器を使用する症例い。発症直後人工呼吸器導入した症例と数年〜10年経過後導入した症例はほぼ同数だった。在宅人工呼吸器により長期の入院症例が減少したと思われる。血液疾患での在宅人工呼吸器使用例の報告は少ないがQOL向上や安全に治療を進めるために有用と思われる。QOLや治療のために今後も積極的に在宅人工呼吸器の導入を進めるべきと考える。最後に資料をご提供いただいたフィリップス・レスピロニクス合
同会社宇都宮営業所：高根沢雅光さんに深謝いたします。

−3−

助教

萩沢進

−4−

−5−

−6−

−7−

−8−

シンポジウム２

当院における在宅人工呼吸器患児の現状
自治医科大学小児科

−9−

講師

森 雅人

−10−

−11−

−12−

−13−

シンポジウム３

訪問看護の立場から
栃木県看護協会とちぎ訪問看護ステーションいまいち−14−

所長

藤川孝子

−15−

−16−

−17−

シンポジウム４

行政の立場から
栃木県保健福祉部子ども政策課母子保健担当

−18−

課長補佐

小林智子

−19−

−20−

−21−

特別講演

重症心身障害児にとっての在宅医療とは？
島田養育センターはちおうじ所長

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小沢 浩

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−29−

−30−

−31−

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第20回日本小児心筋疾患学会学術集会
2011年11月19日㈯笹川記念会館（東京）

プログラム
９：30

開会挨拶

会長

白石裕比湖

９：30〜10：10

一般口演 Session 1 先天性心疾患・構造異常
座長：三浦 大（東京都立小児総合医療センター）

１．左右冠動脈低形成により広範な心筋梗塞を合併した7歳女児例
榊原記念病院

小児科

石井卓

２．生後より左室壁の非薄化が認められた完全大血管転換の1例
埼玉県立小児医療センター

循環器科

齋藤千徳

循環器科

波多野恵

小児科

中村昭宏

３．心肺停止で搬送され心臓腫瘍と診断された1例
東京都立小児総合医療センター
４．興味深いMRI所見を呈した心尖部肥大型心筋症の女児例―左室心筋緻密化障害との鑑別を含めて―筑波大学付属病院

10：10〜10：50

一般口演 Session 2 心電図異常・不整脈
座長：城戸佐知子（兵庫県立こども病院）

５．左側胸部誘導のST低下から“左室心筋の構造異常と機能障害”が発見された6歳男児例
東京医科歯科大学

小児科

山口洋平

６．Vasospastic angina に伴う心室細動の経過観察中、心筋肥厚が顕性化した肥大型心筋症の１例
日本大学医学部

小児科学系小児科学分野

春日悠岐

７．当初劇症型心筋炎を疑われたが、心房頻拍（AT）が持続し補助循環下にアブレーション治療を行い軽快した頻拍誘発性心筋症（Tachycardia Induced Cardiomyopathy;TIC）の1例
静岡県立こども病院

−33−

循環器科

戸田孝子

８．胎児期に徐脈、VSDでフォロー中に心筋緻密化障害様変化を認めたQT延長症候群の一例
兵庫県立こども病院

11：00〜11：20

循環器科

亀井直哉

小児循環器科中野裕介

一般口演 Session 3 心筋炎
座長：片岡功一（自治医科大学小児科）

９．急性心筋炎を伴った不全型川崎病の学童例
横浜市立大学附属病院

10．発熱 頭痛 胸痛を主訴に来院した14歳女児心筋炎の1例：CRP 22.7mg/dlで何を考えるか？
広島市立広島市民病院

11：20〜12：00

循環器小児科

石口由希子

一般口演 Session 4 肥大型心筋症
座長：津田悦子（国立循環器病研究センター）

11．発症早期より心拡大、著明な心嚢液貯留を呈した、非典型的な肥大型心筋症の一例
国立成育医療研究センター

循環器科

中釜悠

12．急速に心筋肥大および僧帽弁逆流が進行し心筋切除術と僧帽弁置換術を施行した閉塞性肥大型心筋症の１乳児例
山梨大学

小児科

喜瀬広亮

13．左室心筋切除術後に中隔肥厚の著明な改善と大動脈弁逆流の増悪をみた閉塞性肥大型心筋症（HOCM）の男児
国立循環器病研究センター

小児循環器科

阿部忠朗

14．TNNT2遺伝子内に2つの異なった点変異を有する家族性肥大型心筋症の13歳女児例
国立循環器病研究センター

12：00〜13：00

小児循環器科平井聖子

ランチョンセミナー（共催 アボットジャパン株式会社）
座長：市田蕗子教授（富山大学小児科）「心筋症：遺伝子異常からみた分子病態」
東京医科歯科大学
難治疾患研究所・分子病態分野 木村彰方教授−34−

13：10〜13：50

一般口演 Session 5 希少疾患
座長：堀米仁志（筑波大学臨床医学系小児科）

15．わが国の小児期心筋疾患の頻度〜過去6年間の希少疾患調査から〜

日本小児循環器学会希少疾患登録制度委員会

市田蕗子

16．中性脂肪蓄積心筋血管症調査：日本小児心筋疾患学会の先生方へのお願い
大阪大学医学部附属病院

循環器内科

平野賢一

小児循環器科塩野淳子

17．長期間経過観察した孤立性左室心筋緻密化障害の双胎例
茨城県立こども病院

18．先天性グリコシル化異常症（CGD）-Iaに合併した肥大型心筋症の1例
大阪医科大学附属病院

13：50〜14：30

小児科

岸勘太

一般口演 Session 6 症候群と心筋疾患
座長：住友直方（日本大学医学部小児科）

19．重度の閉塞性肥大型心筋症と冠動脈拡張を伴うLEOPARD症候群の男児例
聖マリアンナ医科大学

小児科

桜井研三

小児科

高橋邦彦

20．肥大型心筋症を伴ったDown症候群の1例
大阪大学大学院医学系研究科

21．脂肪蓄積性ミオパチーから心不全症状発症前に診断に至ったBarth症候群の一例
北海道大学医学部

小児科

武田充人

慶應義塾大学医学部

小児科

宮原瑤子

22．心筋構築異常を認めたTimothy症候群

14：30〜15：10

一般口演 Session 7 拡張型心筋症・拘束型心筋症
座長：白石 公（国立循環器病研究センター）

23．VSDを合併したDCMの1乳児例
大阪市立総合医療センター小児医療センター

小児循環器内科

平野恭悠

24．白血病への化学療法後に発症した拘束型心筋症に肺高血圧を合併した一例
東邦大学医療センター大森病院−35−

小児科

嶋田博光

25．ミトコンドリア呼吸鎖異常による心筋症の一例千葉県こども病院

循環器科

高田展行

循環器科

潟山亮平

26．拡張型心筋症に対しECMOを使用した3例の検討
神奈川県立こども医療センター

15：30〜16：50

シンポジウム
座長：白石裕比湖教授（自治医科大学小児科）
福嶌教偉教授 （大阪大学重症臓器不全治療学）「小児心臓移植をめぐって」

１．心臓移植適応基準
静岡県立こども病院 循環器科 部長

小野安生

大阪大学大学院医学系研究科 小児科 講師

小垣滋豊

２．小児心臓移植後の管理

３．小児心臓移植を受けた家族の立場から
全国心臓病の子どもを守る会 栃木県支部

菅又雅章

４．小児心臓移植におけるレシピエント移植コーディネーターの関わりとその実際
埼玉医科大学国際医療センター 心臓病センター・難治性心不全治療部
移植コーディネーター

土屋美代子

大阪大学重症臓器不全治療学 教授

福嶌教偉

５．わが国における小児心臓移植の現状と課題

16：55〜17：00

閉会の挨拶

−36−

【シンポジウム１】
心臓移植適応基準
静岡県立こども病院 循環器科 部長
小野安生
心臓移植の適応基準に関しては、これまで日本循環器学会（日循）において成人を中心とした心臓移植の適応基準が定められ、その基準に従い日循の心臓移植適応検討小委員会が申請書類を審査している。その審査で適応と判定された場合に臓器移植ネットワークの待機リストに登録することができる。この間小児循環器学会（小循）臓器移植委員会では、成人との相違を小児の基準として盛り込むために検討を重ね、2011年No3の小循雑誌に掲載した。また、日循の申請書類も小児用（10歳以下）として完備された。これらについての概説を行う。

【シンポジウム２】
小児心臓移植後の管理
大阪大学大学院医学系研究科 小児科 講師
小垣滋豊
日本においても海外渡航移植・国内移植を含め小児の心臓移植後患者が少しずつであるが着実に増えている。小児心臓移植後の急性期および慢性期における免疫抑制と拒絶反応の管理、起こりうる重要な合併症の管理について、その要点を概説し、小児循環器医の役割を考える。
移植後の管理は、移植を受けた小児をとり巻く環境や生活習慣、成長発達段階などにも影響を受けるため、子どもに応じた個々の対応も必要であり、日本人小児心臓移植後患者の予後が世界的にも良好であることにつながっていると思われる。今後日本人小児の心臓移植症例が蓄積されるに伴い日本における移植後管理の体系を確立していく必要がある。

−37−

【シンポジウム３】
小児心臓移植を受けた家族の立場から
全国心臓病の子どもを守る会 栃木県支部
菅又雅章
私の息子は、15年前、拡張型心筋症と診断されました。その子が3歳になったとき、アメリカで心臓移植を受けることになりました。この小児心臓移植をめぐって、本人はもちろんのこと、家族としても大変大きな苦労がありました。現在、高校2年生となった息子がこれまで歩んできた道のりについて、家族の立場からお話させていただきたいと思います。

【シンポジウム４】
小児心臓移植におけるレシピエント移植コーディネーターの関わりとその実際
埼玉医科大学国際医療センター 心臓病センター・難治性心不全治療部
移植コーディネーター
土屋美代子
小児心臓移植におけるレシピエント移植コーディネーターは、心臓移植の適応評価時から移植後遠隔期に至るまで、長期間にわたり患者（レシピエント）や家族と関わりを持つ。患者自身がきちんと心臓移植に対し理解し、自己管理や治療に参加していけるよう、年齢に応じて説明・指導しておく事は重要である。
患者や家族が自己判断で行動することがないよう、緊急時はもちろん、不安な事や心配な事がある場合や、すぐに連絡が取れるよう、レシピエント移植コーディネーターが24時間体制でタイムリーに対応、状況に応じて医師に指示を仰ぎサポートしている。しかしながら、思春期は反抗期ともなる時期であり、そのために内服薬の服用等がおろそかになったりする事がある。
以上のように、小児心臓移植において、移植前から移植後遠隔期に至るまで一貫して関わる事は重要であり、レシピエント移植コーディネーターの関わりは不可欠である。

−38−

【シンポジウム５】
わが国における小児心臓移植の現状と課題
大阪大学重症臓器不全治療学 教授
福嶌教偉
欧米において小児心臓移植は、末期的心不全の外科的治療として定着している。
しかし、わが国では改正移植法が2010年7月17日に施行されにも拘らず、10歳以上の心臓移植は行われるようになったが、1年弱経過した現在も10歳未満の心臓移植は、2000年に成人女性ドナーから行われた1件に過ぎない。
一方、我が国の全国調査によると、小児心臓移植適応例は毎年50例（10歳未満は30例）現われており、小さな小児については、未だに海外渡航移植が後を絶たない現状である。
海外の心臓移植の現状を紹介するとともに、わが国の小児心臓移植の現状と課題について述べる。

−39−

栃木県小児保健会役員名簿（平成23年度）−40−

栃木県小児保健会規約第１章 総則（名称）
第１条 本会は栃木県小児保健会と称する。
（目的）
第２条 本会は小児保健に関する調査研究、知識技術の普及向上をはかり、もって小児の保健及び福祉の増進に寄与することを目的とする。
（事業）
第３条 本会は前条の目的を達成するため次の事業を行う。
１ 小児保健に関する調査研究
２ 学会、講演会等の開催
３ 機関誌等の発行
４ その他、本会の目的を達成するために必要な事業
第２章 会員（組織）
第４条 本会員は正会員と賛助会員とをもって組織する。
２ 正会員は本会の趣旨に賛同して入会したものとする。
３ 賛助会員は本会の事業を賛助するため入会したものとする。
（会員）
第５条 正会員の年会費は1,000円とする。
２ 賛助会員の年会費は１口10,000円とし、１口以上とする。
（入会）
第６条 本会に入会しようとするものは、別に定める入会申込書に会費を添えて、本会の事務所に申し込むものとする。
第３章 役 員 等
（役員）
第７条 本会に次の役員をおく。
会 長 １名副会長 ３名理 事 若干名（うち常任理事若干名）
監 事 ２名（選任）
第８条 理事及び監事は正会員の中から総会において選任する。
２ 常任理事は、理事の互選による。
（職務権限）
第９条 会長は、本会を代表し会務を総理する。
２ 副会長は、会長を補佐し、会長に事故がある時は、あらかじめ会長が定めた順序によりその職務を代理する。
３ 理事は、理事会を組織し、会務を執行する。
４ 常任理事は会務を分掌する。
５ 監事は、会計を監査する。
（任期）第10条 役員の任期は２年とする。ただし再任を妨げない。
２ 役員に欠員を生じたときは、理事会においてこれを補充する。
３ 補充により就任した役員の任期は、前任者の残任機関とする。
（顧問）
第11条 本会に、顧問をおくことができる。
２ 顧問は、理事会の推薦により会長が委嘱する。
３ 顧問は、会長の諮問に応じて意見を述べ、本会の事業を援助する。
第４章 会
議
（会議）
第12条 本会の会議は、総会及び理事会とする。
２ 総会は毎年１回開催する。ただし、会長が特に必要と認める場合には、臨時総会を開くことができる。
３ 理事会は必要に応じて開催する。
（議決事項）
第13条 総会は会員の半数以上の出席をもって構成し、次の各号に掲げる事項を議決する。
１ 事業計画及び予算の決定
２ 事業報告及び決算の承認
３ 規約の変更
４ 前各号に掲げるもののほか会長または理事会が必要と認める事項
２ 理事会は理事の半数以上の出席をもって−41−

構成し、次の各号に掲げる事項を議決する。
１ 総会の議決した事項の執行に関する事項
２ 総会に付議すべき事項
３ 総会から委任された事項
４ 前各号に掲げるもののほか、総会の議決を要しない会務の執行に関する事項（議長）
第14条 総会の議長は、会長又は、会長があらかじめ指定した者が総会の承認を得てこれにあたる。
２ 理事会の議長は会長がこれにあたる。
（議決）
第15条 会議の議事は出席構成員の過半数の同意をもって可決し、可否同数の場合は議長の決するところによる。
第５章 事 務 所 等（事務所）
第16条 本会の事務所は、会長のもとに置く。
（事務局）
第17条 本会の事務を処理するため事務局を置く。
２ 事務局の職員は会長が委嘱する。
第６章 会計（費用負担）
第18条 本会の運営に要する費用は会費、寄附金及びその他の収入をもってあてる。
（会計年度）
第19条 本会の会計年度は毎年４月１日に始まり翌年３月31日に終わる。
第７章 雑則（規約外事項）
第20条 この規約に定めるもののほか、必要な事項については会長が別に定める。
附則
１ この規約は昭和49年11月29日から適用する。
附則
２ この規約は昭和53年６月24日から適用する。

−42−

附
則
３ この規約は昭和60年４月１日から適用する。
附則
４ この規約は平成４年６月20日から適用する。
附則
５ この規約は平成６年７月２日から適用する。

栃木県小児保健会会員の加入状況（平成24年3月31日現在）

365名

a正会員
医師
歯科医師
保健婦
看護師
助産婦
栄養士
教論・養護教論
その他

謝

142名
2名
66名
110名
5名
3名
13名
24名

辞

本会の運営に対し多くの企業の補助、ご寄付、ご協力いただきました.ここに社名を挙げて厚く御礼申し上げます。

アボットジャパン（株）

グラクソ・スミスクライン（株）

エーザイ（株）第一三共（株）

ＭＳＤ（株）

大日本住友製薬（株）

大塚製薬（株）田辺三菱製薬（株）

小野薬品工業（株）

中外製薬（株）ガデリウス・メディカル（株）

ファイザー（株）杏林製薬（株）（株）明治

協和発酵キリン（株）

森永乳業（株）（アイウエオ順）−43−編集後記
平成22、23年度、白石裕比湖会長のもと、自治医科大学小児科が事務局として運営させていただきました。会員の皆様にはご協力ありがとうございました。
この度、無事「小児保健栃木第29号」を完成させることができました。本号には、平成23年度の「栃木県小児保健会総会及び研修会」の抄録を、また、東京で白石裕比湖会長が開催した「第20回日本小児心筋疾患学会」のシンポジウムを掲載させていただきました。ご発表いただきました先生方には、ご多忙中の中、編集にご協力いただきまして誠にありがとうございました。
研修会に出席できなかった本会員の皆様にも広くご講演いただいた先生方のお考えが伝わるものと確信しております。
最後に、会員の皆様には今後ともよろしくお願い申し上げますとともに、ご寄付をいただきました各社に感謝申し上げます。
事務局

小児保健栃木29号

平成24年３月31日発行
発行

栃木県小児保健会
下野市薬師寺3311−1
自治医科大学印刷

小児科学教室内㈱松井ピ・テ・オ・印刷