てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかん学習プログラム

国立精神・神経医療研究センター病院
精神リハビリテーション部
作業療法士
須賀裕輔

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

本日の内容①てんかん学習プログラム～MOSESについて～②参加者・家族の相談と対応

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てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかんという病気は今もなお「知られざる病気」に属している「進歩は知識の交換の中にある」（アルバート・アインシュタイン）てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかん学習プログラム・MOSESとは？
Modulares Schulungsprogramm Epilepsie（ドイツ語）
Modular Service Package Epilepsy（英語）『てんかんのモジュール学習プログラム』の頭文字をとったもので、てんかんに関するテーマを要素【モジュール】ごとにまとめ、一つのプログラムとして成り立っています

MOSESメリット
小グループで行うため①他の患者さんやトレーナーと直接意見交換ができる②知識だけでなく、実践的な能力も養うことができると言われています2010年にMOSES日本語版が出版

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てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかん学習プログラムの目的【目的】①てんかんのある人、家族の人に、病気の診断や治療についてよりよく理解していただくこと。
②病気に取り組むことを促し、隠すことなく病気と関わり、そして病気を積極的に克服する。
③自助（セルフヘルプ）への援助・手助け。
④心理社会的な疑問や職業の側面での理解を促すこと。
⑤病気をもつ人が「自分の病気の大使」となり、治療の場における情報をもったパートナーとなることを助ける。
そしてできるだけ制限の少ない生活を送れるようにすること。

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

MOSESの内容【第１章】てんかんとともに生きる【第２章】疫学【第３章】基礎知識【第４章】診断【第５章】治療【第６章】自己コントロール【第７章】予後【第８章】心理社会的側面【第９章】ネットワーク
原則として、プログラム全体は90分のコースを約10回必要としますが当院
OTのてんかん学習プログラムは①【第１章】てんかんとともに生きる②【第２章】＋【第７章】③【第３章】＋【第４章】＋【第５章】④【第６章】自己コントロール⑤【第８章】心理社会的側面⑥【第９章】ネットワーク＋就労準備
１２０分コースを全６回で実施
ストレスマネジメント・就労について内容を追加しています©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム3

実際のプログラムについて

第1回
てんかんとともに生きる
病気になった時の自分の感情を振り返る
てんかんをより良く克服するための方法を学ぶ©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

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てんかん：不安を引き起こす言葉
糖尿病は、○○が原因で、△△の治療法があります

てんかん？
どんな病気？

骨折は、リハビリを１カ月すれば仕事に復帰できます不安
よく知られている病気
治療法や予後が明確な病気↓知っている＝安心

人は未知なことに不安を感じる↓
知らない＝不安©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

てんかんをどう受け止めるか？
多くの人に見られる反応

家族に見られる反応

驚き・無力感不安・疑惑・怒り

罪の意識
心配・否認

このような感情を放っておくと、病気に対してネガティブな気持ちを持つようになってしまいます©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

5てんかんと聞いた時・・・皆さんどう考え、どう感じましたか？

認知・行動モデルを使って整理してみましょう
自分に起きていることを 認知

感情

身体行動 ４つの視点で考える

考え【認知】

頭の中のつぶやききっかけ・出来事

対処【行動】

現実にやっていること【身体】

気持ち・気分【感情】
ポジティブ

心臓ドキドキ
眠れない
便秘

うれしい・ワクワク

発作

イライラ・悲しい・不安

ネガティブ©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

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てんかんと聞いた時に考えたこと

てんかんと聞いた時の感情

てんかんは私を変えた？
①②③

とても変えた④
ほとんど変わらない【理由・体験談】
どんな行動をとった？

©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

Aさんの場合
小さい頃も何度かあったみたいだけど、小学生の頃に皆の前で倒れて。。
病気じゃないって思いたくて病院に行ってなかったけど、行ったらてんかんって言われた。
学生生活どうなるんだろうと心配になったことは覚えている。

それぞれの経験などを話し合って共有していきます©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

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他の参加者

てんかんと聞いた時に考えたこと
・どんな病気かわからない・頭の中は？マーク。
・一歳なので記憶にございません。
・仕事できるんだろうか
・何もかわらない

てんかんと聞いた時の感情

頭真っ白なしどんな行動をとった？

・会社も車もやめた。
・親に言われた通り薬を飲む

てんかんは私を変えた？
①②

とても変えた③④
ほとんど変わらない【理由・体験談】④小さい頃のことだから②愛想は良いけど、どっかでブロックしてしまっていた。

©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

これまで病気を克服するために取り組んだこと・病気を受け入れるまでの過程

他の人の意見を聞いて取り入れたいこと

周囲の人に協力してもらいたいこと・発症からこれまで頑張ってきたこと・これからの目標などを皆さんで共有プログラムで一番重要なポイントと言われています©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

8これまで病気を克服するために取り組んだこと
・両親と一緒に色々な所へ出かけた・何事にも積極的に取り組めるようにしようと心掛けている・病気に関しては、薬を服用する
・治験へ参加する ・自分の気持ちを一人でため込まない
・感情のコントロールの方法を学ぶ
・ストレス発散した・通院を継続している
・さぼらず薬を飲み続けている
・趣味に取り組む・手術の効果、予後などについて調べた
・他の病気の人の体験を聞いた©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

第２回
疫学と予後について
頻度・発病・てんかんのあった人

9年齢から見たてんかんの発病（10万人あたり）
人
口10万人
あたりの頻度

特に子供の時（乳児・小児期）に発病が多く高齢になると再び上昇します

私のようにU字カーブ（年齢）©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

てんかんクイズです！
この歴史上の人物の中で、てんかんだった人は誰でしょう？

ガンジー

ダーウィン

織田信長
ナポレオン

アレクサンダー大王
バッハ

10最近では、世界的にてんかんを公表することが増えています
カナダの女の子、キャシディー・メーガンさんが始めたてんかん啓発運動パープル・デイが世界中に広がっています

日本各地でも様々なてんかん啓発イベントが開催されています

発作のコントロールには様々な要因が影響します
影響する要因は？
てんかんの種類は薬物治療の方針に重要です

自分の工夫で変わらないもの

発作の種類
てんかんの種類など

自分の工夫で変わるもの
発作の誘因を知る
避ける方法を習得するなど予後に影響を与えるもの、発作などによって制限されることを話し合ってみましょう！！
©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム11

予後に影響を与えるもの

発作などによって制限されること©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

予後に影響を与えるもの
・自分自身の病気の捉え方（マイナスに捉えると、マイナスになるし、プラスに捉えると、前向きになる）
・周囲への説明の仕方（どう説明するか、自分が病気を理解しているかが大切）©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム12

発作などによって制限されること
・人付き合い（旅行や飲み会）
お酒を飲む場にいづらいお酒の場での話題についていきにくい

・仕事の時間（残業できない）
仕事が決まった時間に終わらない
やりたくても周りにセーブされる
何かあった時心配だから〔発作への責任〕

・人にものを頼む時タイミングを逸してしまう
頼んでも忘れられてしまう（確認するのは申し訳ないと思ってしまう）©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

第３回
てんかんについて
てんかんの原因・発作・治療

13てんかんの原因
原因がわからない発作を起こす原因によって、特発性（明らかな脳の病変が認められない場合）
症候性（明らかな脳の病変が認められる場合） に分類される・周産期異常（出産時に何らかの原因で脳が傷つく）
・頭部外傷 ・脳炎 ・髄膜炎 ・脳血管障害 ・脳腫瘍
・結節性硬化症 ・認知症 など

脳が傷害を受けた場合に起こるてんかん©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

自分のてんかんについて知っていますか？
書けそうなところは書いてみましょう！

診断名・発作の種類
飲んでいるお薬・効能

発作の前兆・症状©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

14てんかん発作の種類①【大きなけいれん発作（強直間代発作）】
意識を失い、強直【相】発作と間代【相】発作を繰り返し、最後に筋が弛緩する
前兆を感じる場合もあるため、発作に備えられる人もいます＊回復の長さは様々で、意識が混濁したり、睡眠に移行する場合もある
強直（きょうちょく）発作

間代（かんたい）発作

意識が消失
手足を伸ばして全身を硬くすることが数秒～数十秒間持続し、激しく倒れ、けがをすることもある

手足を一定のリズムで曲げたり伸ばしたりするけいれんが起こり、多くは数十秒で終わるが1分以上続くこともある

ガク
ガク©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

自分の発作について話すべき？
自分の発作について他の人に話すメリットはある？

メ
リ
ッ
ト
ある

①

②

③

④

メ
リ
ッ
ト
なし

自分の発作について、誰に、いつ、何を伝える？
誰

私の発作を知っているまだ知らない？

私の発作についてどんな時に説明する・した何を伝える？

©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム15

宿題 あなたのてんかんについてまとめてみましょう（家族に聞いてもOKです）

てんかんになった理由
てんかんの種類

発作の前兆・症状
発作以外に困っている症状
家族や友人から言われること©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

第４回
自己コントロールについて発作の誘因・発作を起こしやすい要因
発作の抑制

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発作は避けられると思いますか？
〇
避
けら
れる

①

②

③

④

✖
避
けら
れない

避けられる または 避けられない と思う理由

自己コントロールって何だと思いますか？

©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

チェックリストを使い自分の発作を振り返って誘因を調べます©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム17

発作の誘因と避け方
発作の誘因

薬を忘れる
怒り・ストレス
テレビ・ゲーム（光）

対策
・お薬箱やお薬カレンダーを使う
・アラーム時計やスマホアプリなどを活用
・食事と服薬を関連づける
・なぜイライラしているか振り返る・モニタリングシートを付けてみる
・リラックスの練習をする
・気晴らしや怒りの発散をする・テレビと適度な距離を保つ
・部屋の照明を明るくする
・光を抑えるシートなどを用いる

あとで体験します©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

生活へ取り入れるための工夫として実際の生活で実践してもらえるようモニタリングシート
スマホのアプリ などを紹介したり宿題も出されます©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

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第5回
生活や社会参加について（心理社会的側面）

てんかんと私の周囲の人情緒的な変化・満足の体験
スポーツや運転はできるの？

個人にとってのてんかんの心理社会的な意味
心理社会的問題は発作のコントロールよりも難しいと言われています
例えば・・・

40歳でてんかんと診断
運転の仕事はもうできない
今から転職もきびしい

自分の病気が恥ずかしい
友達や恋人にも内緒
仕事も面接で落とされる

てんかんのせいで好きな事が制限される
家族も心配するし・・・©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

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てんかんになってからの生活を振り返る©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

運転や日常生活に関する正しい情報を知る
スポーツや家事などで気をつける
ポイントをおさえておきましょう

必要以上に自分で生活の幅を狭めないように正しい情報を知り、仲間同士で情報を交換する©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

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第6回
仕事・社会資源・ネットワーク（心理社会的側面）

就労・リハビリテーション・制度

てんかんがあっても働ける？
就
職
できる

①

これまで経験した仕事

②

③

④

就
職
で
きな
い

仕事をして大変だったこと
これから仕事をするうえで不安なこと

これからやってみたい仕事©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム21

手帳の取得や雇用について制度や情勢について知っておき、自分に合った働き方やリハビリの進め方などについて検討する©国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん学習プログラム

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

参加者・家族の相談

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てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかん学習プログラムを通じた相談①

息子が３０歳になるのに仕事につけなくて。
たくさん受ければ一つくらいは受かると思って面接も２０個くらい受けたけどすべて落ちて。
自身もなくしちゃうし、どうしたらいいですか？
・集団参加している様子や本人の特性
・本人の考えや希望
・一般就労以外の段階的なサービスの活用

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかん学習プログラムを通じた相談②

看護学校に通っているんですけど、来年から実習が始まると生活が乱れて発作が起こるんじゃないかって心配で。
・チューターや担任へ相談（学内検討へ）
・実習中の配慮が必要かどうか・実習中の屯用薬の必要性
・生活リズムや睡眠など個人で対応できること
・事前に主治医に伝えて薬剤調整

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てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

てんかん学習プログラムを通じた相談③
自宅の近くに開設した作業所に面接に行って体験させてもらったんですけど上手くいかなくて。
今までも同じような感じで何か所も断られてます。
そちらには他のプログラムも最後まで参加できたので、何かアドバイスみたいのがあれば教えていただきたいです。
・初めての場所で緊張してしまうこと、人や場所に慣れるまで３回は必要。→３回通えれば継続可能。
・会話のテンポが速くなるとついていけない→視覚情報であれば何度も読み返し理解可能。
・上記を伝え最低限やらなければならないことは何か事前に確認しておく。→心構え、安心感

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19【効果】
MOSES プログラム に参加した人は、病気についての質の高い情報を持ち、病気とうまく向き合うことができ、さらに発作が減り、薬の副作用に悩むことも少なくなったことが、科学的に証明されている（May らの論文、2002年）。
当院においても、「てんかんを持つ他の参加者と話せたことで変わることができた」「できないと決めつけず、できるところから行動してみたい」など、前向きな感想が得られている。

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てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19【まとめ】
てんかんのある人は日常生活の中で、心理的にも社会的にも多くの制限に直面している。てんかん学習プログラムは病気に対する理解を促し、治療の効果を高め、心理社会的な制限を軽減するうえでも非常に重要である。特に進学や就労、生活環境が変わる方の準備性を高めるために有効だと思われる。

てんかん診療コーディネーター研修2020.12.19

MOSES（モーゼス） (mosesjapan.com)
参考資料：
MOSESてんかん学習ワークブック
MOSESトレーナー研修教本
NCNPてんかん学習プログラム
NCNP市民公開講座（浪久2019）25