1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 42 号）通巻 5461 号 2021 年 12 月 8 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

HSK

当会 HP でバックナンバーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

わかち 第 42 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山県小矢部市石名田 155-1
TEL 0766-67-3811
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2021 年 12 月 8 日

当会の山﨑会長がSCD・MSA 全国患者連絡協議会（注）の副代表に選出

会場の大阪府立男女共同参画・青少年センター（ドーンセンター）

右上画像の左下はリモート参加の山﨑会長

2021 年 11 月 20 日（土）、21 日（日）とした。しかし困難な中でもインターネットを2 日間にわたり大阪市のドーンセンターにお活用したリモート交流会が徐々に定着してきいて、SCD・MSA 全国患者連絡協議会の総ており、遠方の会員との新たなつながりがで会が開かれました。

きたなど、プラスの動きも出ています。

加盟団体には 2 名（以内）の出席要請があ役員選出では、共同代表 3 名を全国（東京）り、わかち会からは山﨑信代会長がリモート・東海・近畿から、副代表はできるだけ加盟で、松村茂幹事が現地会場に出向いて出席し団体の代表者にと提案され、当会の山﨑会長ました。

も副代表に選出されました。

第 1 日目は、執行部から連絡協議会のこれ2 日目は活動計画と来年の厚生労働省へのまでの歩み、規約、国への要望内容、会計報要望内容について意見交換を行いました。

告などが説明され、意見交換を行いました。

注：SCD・MSA 全国患者連絡協議会とは続いて「各地の患者団体の取り組み」では、2018 年に発足した SCD・MSA 友の会の全国組織。

少ない役員数で頑張っていることやコロナ以わかち会も加盟している。（詳しくは P4 ～ 5）

後は活動が停滞気味であることが述べられま● 「お元気ですか」「おすすめの場所・高岡古城公園」 ……………………………………………………２● SCD・MSA の リ ハ ビリテ ー ション （ 冊 子 の 紹 介 ） …………………………………………………3● SCD・MSA 全 国 患 者 連 絡 協 議 会 と は ? ………………………………………………………4 ～ 5● 転倒防止のための移動用椅子 （ユニ 21） …………………………………………………………………61

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まいました。自然豊かは勿論、エレベーだとは思っていたのでターで公園内に入すが、実際に訪れるとれるようにもなっ水の流れやしぶきの音、ています。料金は木々や葉っぱの揺らぐ

無料で動物園や博音、動物や鳥の鳴き声など本当に癒されます。

物館も無料です。

また季節によって変化する自然の移ろい（春お子様連れでも家は 桜、 夏 は 緑 滴 る 樹 木、族連れでもお一

秋は紅葉、冬は白銀の中人様でも楽しめまに咲く椿）、苔むした石段、す。私の一番のおお堀の鯉や鴨、亀、目に勧めの場所です。

お元気ですか嬉しいものです。
め散歩するようになり信代間に出くわすのも一年位前から健康のた

山﨑の場となりその瞬所は高岡古城公園です。

会長

節目に人々の祈り
私のお気に入りの場

今年一年をふりかえってわしい景観をみせてくれます。公園

高岡 古 城公園

みなさま、如何お過ごしでしょうか。
晴れた日は雪を頂いた立山 連 峰 を 目 に2する季節となりましたね。 皆 さ ま は 如のため、お堀もそのまま何でしたでしょう。て出来た公園という歴史

この１年は海外での日本 人 ス ポ ー ツ

みなさんの「私のおすすめの場所」をわかち編集部までお寄せください。いいところは教え合いっこしましょう。

高岡城の城跡を開放し

選 手 の 活 躍 、 コ ロナワクチン接種開始、コロナ 禍 で の 東 京

駐車場は 2 か所あり、車いす用のスペース
すっかり虜になってしオ リ ン ピ ッ ク 開 催がありました。また世界的な 気 候 変 動 に
お け る 水 害 ・ 火 災などの被害が多く聞かれた年 で す 。 こ の富 山 県 で も １ 月 には記録的大雪で交通が混乱、 マ ヒ 状 態 になりました。
わ か ち 会 の 活 動は、オンラインを利用したハ イ ブ リ ッ ド
形 式 で 交 流 会 を 開き、ヨガ教室はコロナ感染状 況 を 注 視 しな が ら 開 い て ま す。残念なのは会員皆さんが集 ま る 機 会 がコ ロ ナ 禍 で 持 て ない状況であることでしょうか 。
現 在 は コ ロ ナ 感染症の内服薬の開発も進んで い る よ う です 。 こ の ２ 年 間 で身についたマスク着用・手洗 い 励 行 ・ ３
蜜 を 避 け て の 行 動を守りながら日常生活を過ご し 、 新 た な
変 異 株 を 正 し く 学び、この１年を終えたいもの で す 。
来 年 は 、 わ か ち会の活動がコロナ前の様に出 来 る よ う に願 っ て い ま す 。 その時まで皆さんには、転ばな い で 日 常 生
活 を 送 っ て 頂 き たいと願っています。の中心に位置する射水神社は人生の美智代（遺族）
北残っており水郷公園という名にふさ私のおすすめの場所映る全てが毎回新鮮です。

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書籍紹介

SCD・MSA 患者のためのリハビリテーションの冊子ができました
作成：近畿 SCD・MSA 友の会 難病リハビリ研究会研究会メンバーからのメッセージ
私は理学療法士の卵を育てる仕事をしています。私自身、本疾患の診断を受けて 3 年になります。病状の進行には勝てませんが、仕事を続けていることが進行を遅らせていると信じています。
本冊子の内容のとおり、現状で、できていることを長く続けることが本疾患に打ち勝つ唯一の手段です。できることはあきらめず、やめずに生きていきましょう。難病リハビリ研究会の一員として、同病の方々に情報を発信できることに感謝いたします。
（新保 健次）近畿 SCD・MSA 友の会で患者と理学療法士など専門家が一緒になって勉強会を続けてきた成果をこの 1 冊にまとめました。
2021 年会費を納入された会員には 1 冊贈呈しています

定価 500 円
ご希望の方は会報末尾の連絡先までご一報ください

治療法が確立されていないこの病気の診断を受けた時、できることはリハビリだけだと言われて、藁にもすがる思いでリハビリに励んできました。8 年前くらいだったと思うのですが、リハビリの効果が病院で検証されました。発表されてからは、確信を持ってリハビリをしていますし、自信を持って人に勧めることができるようになりました。
世の中にはリハビリに関する本が数多くありますが、患者自身が患者目線でその編集に最初から携わったものはないと思います。この冊子にはそれが盛りだくさんです。きっと、リハビリを続けていきたくなると思います。
（冨阪 淳子）この冊子は分厚い参考書のようなものでなく、いつでも枕元など身近なところにあり、自分の必要な箇所を数ページ選び、何度でも気軽に読み返してほしい。そんな思いで作られています。
（岡本 加奈子）＜掲載内容から＞3

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SCD・MSA 全国患者連絡協議会とは？
脊 髄 小 脳 変 性 症・ 多 系 統 萎 縮 症 の 患たちの願いを国に伝えるため、他の難病者会としては、1977 年に東京で「全国団体のように全国組織の必要性が叫ばれSCD 友の会」が結成されたのが最初です。 るようになったのです。
続いて 1991 年に「近畿 SCD 友の会」が全国の友の会が力を合わせること東京より独立し、以後いくつかの地域で友の会が結成されています。私たちの「わこの SCD・MSA 全国患者連絡協議会かち会」も 2008 年に誕生しました。

は発足してからまだ 3 年です。これからそれぞれの友の会では、この病気に悩は、全国の友の会が思いを一つにして、む患者や家族が集い、励まし合い支え合治療薬開発や難病制度の改善を国に働きってきました。そしてこの疾患に対するかけるとともに、友の会同士の連携や交医療の進歩や、保健、福祉の拡大など私流をすすめていけるものと思います。

これまでの歩み

参議院議員会館 204 号室で（2018.6.12）
左から厚労省担当者、尾辻かな子衆議院議員、丸川珠代参議院議員、川田龍平参議院議員と共同代表（左から全国・中村氏、近畿・岡崎氏、東海・松崎氏）

2014 年、準備会としてスタート
2014 年に全国組織を作ろうという機運が高まり、SCD・MSA 全国患者連絡協議会準備会としてスタートしました。その後数回の会議を経て、2018 年 6 月、準備会という名称を外して正式に発足しました。
この連絡協議会の特徴は、大都市の会員数の大きな友の会も、小さな地方の友の会も対等平等に議論できることです。また各友の会の事情や特性に応じて、ムリのない参加の仕方ができるように配慮されています。

2018 年、厚労省に要請活動たのは 2018 年 6 月 12 日です。協議会側が協議会として初めて厚労省への要請を行っ14 人、厚労省側は 17 人が出席しました。
事前に申し入れた要請項目について厚労省

主な要請項目の担当者が真摯に説明する姿に、やはり全国の患者を代表する団体に対して安直な態度は

1. ロバチレリン、コエンザイムの治験状況は？
2. iPS 細胞等への国の予算の大幅増額を
3. 特定疾患医療費助成の手続き簡素化を
4. 軽症者が特定疾患の認定を受けられない現状の見直しを
5. 新薬承認はできるだけ早く審査、認可を
6. 難病、特に SCD/MSA のリハビリ充実を
7. 難病拠点病院の整備を
8. 特定疾患受給者証に「付随して発生する傷病」も対象とあるが都道府県によって基準があいまい、患者に寄り添った基準に指導をとれないということを実感しました。
翌 2019 年 6 月 10 日は、連絡協議会に加盟する 5 団体の代表が要請行動に参加しました。2020 年 7 月の要請行動では、新薬「ロバチレリン」の早期審査および承認を求め、東大大学院の辻省次先生にも同席いただきました。
このように協議会は、発足以来精力的に厚労省への要請活動を行っています。
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わかち会も積極参加

エリアミーティング

当会（わかち会）は、全国友の会が主催す

この北陸のやり方を発展させて、連絡協議る医療講演会が 2015 年に富山で開催された会のエリアミーティングが 2021 年秋から始際に、準備会に参加しました。

まりました。インターネット（Ｚｏｏｍ）をその後の協議会の会合にも 2017 年 1 月、2017 年 11 月と出席し、2018 年 6 月の厚労省要請行動には 2 名が参加しました。
その時の要請項目 8「（転倒によるケガなど）この疾病に付随して発生する傷病が特定疾患の対象となる運用に地域差があるので指導を徹底してほしい」という内容も、わかち会から協議会に上げた内容です。

リモートで手をつなぐ活用したこのエリアミーティングは、各地の2020 年初頭から新型コロナウィルスの感しても情報交換と相互理解を深めるツールと友の会の人たちにも歓迎され、連絡協議会として力を入れていく計画です。

染拡大に伴う社会的自粛要請で、どの患者会も活動を抑制せざるを得ませんでした。

もうすぐ新薬が一方で、社会のあらゆる分野で対面からリモートへの移行がすすみ、わかち会も交流会
を 2020 年 10 月から、Ｚｏｏｍというリモーロバチレリンに続きもうすぐ治験が終わる

トアプリを利用しながら対面参加とリモート新薬が 2 つあります。
「すみやかに審査と承参加の併用で再開しました。

認を」「新薬を差別なく使えるように」「早期

また、いしかわＳＣＤ・ＭＳＡ友の会主催

発見・早期治療が行えるよう、進行性難病はの医療講演会に富山や福井からリモート参加

軽症でも確定診断で即特定疾患の認定を」
ＳＣＤ・ＭＳＡ全国患者連絡協議会は、患する過程で、北陸 3 県の友の会がＺｏｏｍや者・家族の切実な声を国に届けます。

ライングループでつながり、日常的な交流が身近にもある要請活動「要請活動」って聞くと、何かお上に向かってたてつくようなイメージをお持ちの方もいらっ

し ゃ る か と 思 い ま す。 で も 私 た ち の 日 常 生 活 でも 不 都 合 が 生 じ た と き、 そ ん な 場 面 は よ く あ ります。以下、私の経験を紹介します。

近くのスーパー大坂屋がリニューアルオープ

ン し た 際、 そ れ ま で 専 用 の 入 り 口・ 出 口 だ っ たの が 二 つ と も 両 用 と な っ て い て、 す れ 違 い で きな い ク ル マ で 大 渋 滞 で し た。 本 部 に メ ー ル で 元に 戻 す よ う「 要 請 」 す る と、 な ん と「 お 客 様 の利便のために警察と相談して変更した」との返事。 し ば ら く し て か ら「 Ｍ さ ま の ご 指 摘 の 通 り

元に戻すこととしました」「今後ともご指導ご鞭撻をよろしく」と丁寧なメールが届きました。

幹部の人たちは良かれと思って変更したのです が、 現 場 を よ く 知 ら な い の で す ね。 利 用 者 の要望を伝えるってとっても大切なことです。

も う 一 つ。 わ か ち 会 の 交 流 会 で 利 用 し て い る

サ ン シ ッ プ と や ま。 ３ 年 ほ ど 前、 障 害 者 の た めの施設なのにＷｉＦｉ設備がないことに気づき

ま し た。 施 設 を 管 理 す る 社 会 福 祉 協 議 会 や 県 庁の 担 当 部 署 に そ の 必 要 性 を 訴 え ま し た が、 電 話の 向 こ う は 気 の な い 返 事 ば か り。 で も、 い つ の間にか使えるようになっていました。

患 者 会 が 粘 り 強 く 要 望 し て い く こ と が、 国 や相手を動かす力になっていると思います。
（Ｍ）

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寄稿

転倒防止のための 「移動用の椅子」 発見！

わかち第 39 号で、家の中のあらゆる動線に合わせて手すりを設置し、妻がすっかりケガをしなくなったことをレポートしました。
しかし最近、唯一手すりを設置できなかった場所、ダイニングルームでテーブルに掴まりながら倒れてしまうことが続きました。
そこで、坐ったまま移動すれば安全と、キャスター付きの椅子を探し始めました。
（車いすは室内では動きにくいので初めから除外）
月の交流会（私は欠席）で夫がさに上げて止め、コップに水を汲ん

直 し を お 願 い し ま し た。 そ の 結 果、私は半年ほど前に要介護度の見6で、 リ フ ト を 元 の 高 さ に 下 げ、 ブんに相談してみたらどうでしょうか。
（S・M）

丸 椅 子 の 話 を し た ら、
「 え っ。 後 ろもあるそうです。興味のある方はケアマネさ

要支援１からいっぺんに要介護２

介護度 2 より軽くてもレンタルできる場合レーキを外し、コップを運ぶといっ

ただ、市町村によっては「特例」として要に ひ っ く り 返 る の に？」 と の 反 応ですが、分類された方は知らないのでしょう。

落ちしていませんか？」と心配され要支援の人の転倒防止にこそ役立つと思うの

た ほ ど で す。 で す が こ こ に き て内移動椅子として開発されたのに残念です。

介護２になったおかげでこの椅ると、障害者の自立のための小回りが利く室子をレンタルすることができまいるからです。メーカーのホームページを見

交 流 会 で「 え っ」 と 反 応 し て介護保険で「移動用リフト」に分類されてした。

2）要介護 2 以上でないと利用できない

探し出してくれたデイケアの皆さん、ありがとうございました。と 35 万円以上するからでしょうか。になったので、ケアマネさんが「気福祉先進国のデンマーク製です。購入するた具合です。

月額 1,900 円前後

Ａ・Ｍ

1）レンタル料が高いだったらしいのです。それがこの椅

21

さて、問題点です。

使い始めてすぐ「こんな椅子がほ・椅子としても上等品

子、ユニ との出会いにつながりま・リフト機能はとても便利した。

・しっかりブレーキで安心感がある21

こんな 椅 子 がほしかった

・それなのに動きがとても軽いです丸 椅 子 を あ き ら め て、 リ ハ・重量があるので安定性抜群

ただしこの椅子ユニのだそうです。

・あれっ、こんなに小さいビリに通っている介護事業所した。さっそくお試しレンタルでわが家に。のスタッフの方々に相談した療法士さんが紹介してくれたのがユニ 21 でと こ ろ、 こ の 椅 子 を 探 し て く

あきらめかけていたとき、デイケアの理学くださった皆さん、要介護度認定に福祉先進国デンマーク製のユニ 21

ださいました。足漕ぎで、ブレーキ、 しかった！」と、これが実感です。

レンタルではなかなか見つかりません。

携わってくださった方々、苦労して分でブレーキをかけることができるものが、は、要介護背もたれ付きの椅子を探しました。しかし自リフトが付いているのです。

が、ひっくり返るよとのアドバイスを受け、た と え ば 足 漕 ぎ で 水 場 に 行 っ て、 ２ 以 上 で な い と レ ン タ ル で き な い

ブレーキをかけ、リフトを適当な高妻は初めは丸椅子にこだわっていました101994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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がんばれ！朝乃山関 あと半年のしんぼうだ
11 月 27 日の新聞

う過去のことは振り返らず、前を向くしかあで、久々に大相撲・りません。この九州場所で優勝争いをした力

朝乃山関の元気な姿

士は照ノ富士関と阿炎関。ケガと処分の違いを見ることができまはありますが、ともに三段目や幕下から這いした。

上がった力士でした。二人とも下がる前と今来日していた元横では顔つきがまるで違っています。

綱朝青龍のドルゴル
スレン・ダグワドル
ジ氏が 26 日、自身のツイッターに「朝乃山に勇気、張り手一発」と、朝乃山関を激励する写真を投稿したことを伝えています。
現在、6 場所出場停止の処分中ですが、も朝乃山を応援するわかち会 M さんの手紙
2021 年 9 月 17 日

2 年前の 2019 年 6 月 16 日、わかち会のこんにちは、朝乃山関。3 回目の便りと総会がありました。午後の交流会も終わるなります。

頃、会場のサンシップとやま 7F 階段踊り場

お父様のご逝去の報を、前回の手紙を投から、朝乃山関の初優勝パレードをみんなで函した翌日の新聞で知りました。淋しくな手を振って応援しましたね。1 日も早い復帰られましたね。お父様も朝乃山関を見守っを願って、故郷・富山から励ましのメッセーて、きっと土俵に戻った息子の姿を見たジを送ったらどうでしょうか。

かったろうと思います。どんなにか無念で心残りだったろうと…。来年 8 月の一周忌〒 130-0004

東京都墨田区本所 3-5-4には、7 月場所を立派に務めたことを霊前に報告できるようにがんばりましょう。

高砂部屋

朝乃山関

秋場所は宮城野部屋の全力士が休場ということで、炎鵬関も見られずさみしさがひとっておきの 1 枚としおです。横綱の照ノ富士関はほんとうに強い。霧馬山関に横から食いつかれ、以前なら強引にこじ開けに行ったところをじっと我慢し、相手の動きに乗じて自分の形に持っていきました。ケガを恐れて無理をしない取り口が、逆に負けない相撲に⬆

なって安定感を増しているようです。
朝乃山関が来年土俵に戻ることができても再び本場所で対戦できるのはずっと先のこと。横綱は膝に爆弾を抱えていますので、雪の降り始めるこの時期だけ、呉羽山展望台からいくつか山小屋が確認できる。剣岳・早月尾
根ルートの早月小屋もその一つ、矢印右の黒いそう長くは相撲をとれないのではないかと思います。横綱が引退する前に番付を一気に駆け上がってください。

点がそれだ。1 月になるとすっぽりと雪に覆われてわからなくなる。
（2019.12.7 撮影）

呉羽の一ファンより7

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わかち会の新役員紹介

12/18（土）9：30 ～ 12：00

幹 事●射水市（旧小杉町）出身で、昭和 年生

1. この病気の遺伝基礎知識＊昨年当会で開催しました医療講演会の上映です
東京大学 分子神経学

辻 省次 先生

2.「遺伝のこと、一人で悩んでいませんか？」51

ー難病看護師の経験からー

きて、徐々に進行していくのを肌で感じながらも、前向きに捉えています。

●趣味は、旅行に行くことです。国内外問

わず、元気で動ける時は海外に暇を見つけては旅行に行ったり、社内では出張に出かけるほど活発に動けていたのですが、最近は車いすになったのと、新型コロナでどこにも行けず、不自由を感じています。

●この会に入会したのは、同じ境遇の方々と意見を交わすことで病気と向き会えると思ったからです。まだまだ若い私ですが、よろしくお願いします。

金沢大学大学院 遺伝カウンセリングコース院生

関屋 智子

3. 遺伝カウンセリングについて
金沢大学附属病院 遺伝診療部

渡邉 淳 先生

自宅からオンライン参加が可能です
オンラインができない方は、石川県難病相談・支援センター
4F 大研修室会場にて参加も可能です

申し込みフォームは下記 URL
https://forms.gle/uRF8TcFqBrYDvtrm7

または QR コードで主催

いしかわ SCD・MSA 友の会

ishikawa1717170@gmail.com

090-3769-3833

編集後記●新幹線が開通して初めての大阪でし山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com

た。以前ならいったん座れば、あとは寝ていてもよかったのに、今は金沢で慌た事務局長 北川 謙作
連絡先〒 932-0808 小矢部市石名田 155-1

だしく乗り換えなければならないうえに運賃も高くなっているのです。

Tel 0766-67-3811 090-2124-3493
ky.kitagawa@gmail.com● 4 ～ 5 面で SCD・MSA 全国患者連
絡協議会について特集しました。発足して 3 年、ようやく全国の患者や家族がま＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

申込締切
12/15

遺伝カウンセリングのお話とやま SCD・MSA 友の会
会長

参加費無料
先着 50 名専門家による

二川 功一

まれの 歳です。大学、大学院を経て新潟で就職しました。５年くらい勤務して富山に転勤になりました。現在、仕事は休職中です。今は父親と弟との３人で暮らしています。

●母親が脊髄小脳変性症で闘病の結果亡くなったのですが、その年に私が階段で転倒したのを機に遺伝子検査を受け、脊髄小脳変性症の患者となりました。患者歴は 数年経ちますが、年々出来ないことが増えて10452021

とまって、この病気を克服するための活記号 13200とやま SCD・MSA 友の会動ができるようになったと思います。
●今年も残りあと 1 カ月たらず。コロナも今は落ち着いていますが、あらたな変異株が＜わかち誌への投稿はこちら＞

すぐそこまで迫っています。気を引き締めな機関誌担当幹事 松村 茂
送付先〒 930-0103 富山市北代 2-2

がら当面はリモートの習熟が課題ですが、古希を超えた身にはつらいです。
（S・M）

info@toyama-scd.net
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