1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 39 号）通巻 5334 号 2021 年 3 月 18 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

HSK

わかち 第 39 号

どんな具ですか？

味付けは？

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山県小矢部市石名田 155-1
TEL 0766-67-3811
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2021 年 3 月 18 日

作り方でこだわりは？

わが家のお雑煮
コロナの新規感染拡大がな

ザ・富山のお雑煮という感じです。私が富かなか収まらないですね。身

山に来て初めていただいた時、鶏モモ肉と赤近に感染者がいないと実感し巻き蒲鉾が強烈な印象でした。お餅を茹でるに く い と 思 わ れ ま す が、 気だけというのはわが家（松村）と同じですが、を緩めずしっかり感染対策を具はずっと豪華です ( 笑 )。

とった生活を続けましょう。

小矢部市・北川さん

さてこのお正月はおうちで過ごされた方が多いと思います。私も毎日お雑煮をいただきました。そのお雑煮という料理、じつは決まっ

椎茸、人参、昆布 （いくら）

味付け

醤油だし作り方等

た形はないのだそうです。そこで交流会に参

餅は軽く焼き、入れて軽く煮る

加されているみなさんの「わが家のお雑煮」

こだわりを聞いてみました。
立山町・久保さん
具具食べ過ぎない？

一転して肉系はなく、昆布と椎茸は和風だ

鶏もも肉、甘海老（大きめのもの）、しの王様ですから味付けは完璧。イクラがあすり身（スケソウダラ等）、厚揚げ、ると上品かつ豪華になります。餅を軽く焼い

蒲鉾（赤巻き）、人参、ごぼうてから具の鍋に入れるのですね。わが家は久酒、みりん、醤油、砂糖

保さんと同じく、別鍋で煮た餅を椀に盛り、少し濃い目の味付け具や煮汁をかけるスタイルです。

味付け作り方等

射水市・二川さん

お餅は別の鍋で茹で、大きめのお椀（ど具んぶり）に入れ、その上に具をのせる。

鶏肉（ささみ）、蒲鉾（赤かま）、三つ葉、えのき

お餅は角餅が普通だが、法事などでいただいた丸餅（冷凍）が残っている時はそれを先に使う。
蒲鉾はできるだけ薄く切り（量が多く見える）残った具は酒の肴にする。

味付け醤油だし作り方

餅を焼き、だしの中に入れる

こだわり

お雑煮だけどあまり煮ない（2 面に続きます）● 「お元気ですか」「わが家のお雑煮 （続き）」 ……………………………………………………………2● 会員投稿 「大雪で感じた人の温かさとモノの大切さ」「我が家の愛犬」 ……………………………3● レポート 「 縦 手 すりを設 置して激 減した転 倒 事 故 」 ……………………………………………4 ～ 5● 医療講演会参加記、「要介護度が上がるのに利用料が下がる不思議」 …………………………６、７1

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 39 号） 通巻 5334 号 2021 年 3 月 18 日発行

お元気ですか会長

山﨑信代

如何お過ごしで雪国である こ と を 改 め て 実 感

みなさましょう。

年ぶりの大雪に

１月には今季最強の寒波が到来して、なり交通網のまひ状態が続きました。皆さんの、日常生活にも影響があったと思います。私事ですが、道路の除雪状態と自分の運転技術を考えて仕事を休み、日常生活のリズムに戻るまで一週間程はかかりましたね。このところの暖冬で、油断してました。雪国であることを改めて実感した出来事でした。

によるオンZoom

全世界にコロナウイルスが広がり、パンデミック宣言が出て一年がたちます。

わかち会の交流会も対面からライン形式での交流会を開催しています。一日も早い対面での交流会が待たれますね。その時まで、リハビリを続け、体力維持に努め、体調管理しながら楽しみに待ちましょう。

季節がら天候が安定しない日々が続きますが、どうぞご自愛くださいませ。

35

鶏でもささみはもも肉より脂が少ないのでむお雑煮です。このスタイルは福井県が有名上品な仕上がりになると思います。三つ葉のですが、縁がおありなのかもしれません。

緑色が映えて美しいでしょうね。こちらも餅富山市・松村を焼いてから具と一緒に煮ます。
具

射水市・古野さん
具
餅

鶏もも肉、にんじん、焼き豆腐、長ネギ、蒲鉾（赤巻き）

鶏モモ 椎茸 蒲鉾 ( 赤まき )味付け

三つ葉かほうれん草

立てる前に取り出す）醤油、砂糖丸でも角でもお出汁

梅型人参

焼いたあと少し煮て昆布（鍋に一晩浸しておいて煮こだわり

餅は別鍋で、茹で過ぎない

鶏出汁 醤油味

こだわり
出汁の色薄く関西風で。今年も美味し

こうしてみると富山のお雑煮は、鶏肉、赤くいただきました

巻き蒲鉾、昆布醤油だし、餅は焼いて少し煮るというところが多数派のようです。

青物野菜とひと手間かけて梅型にんじん。

ちなみに私は新潟県の中央部・西蒲原出身

これで特別感がぐっと増してお正月らしくなですが、お餅は別鍋で茹で、メインの具はなります。出汁の色が濃くならないようするにんと「あんこ」。椀に餅を 2 ～３個入れ、あは、醤油はうすくちでしょうか。

んこをからめながら食べます。別のお椀には「のっぺ汁」。大根、人参、里芋、ゴボウ、ぜ富山市・山﨑さん

んまい、油揚げ、豆腐、打ち豆などに、塩鮭

具ありませんのアラやイクラも入る、まさに雑煮です。あ味付け

昆布つゆ味付けんこに飽きたらのっぺ、そしてまたあんこと、作り方餅を焼いて、焼けた餅を器に移ついつい食べ過ぎてしまいます。
雑煮はその家ごとの味があります。結婚しして昆布出しつゆをかけます。て親の世代と同居ならばその家の味を受け継こだわりは、餅の焼き具合でしょうか。

ぎ、独立したならお嫁さんの家の雑煮が引き継がれると思います。こうして地方ごとに決なんと具は使わず主役のお餅も煮ません。
ただ焼いて昆布の出汁つゆをかけるだけでまっていた雑煮が、それぞれの家ごとの味にす。これぞシンプルを極めたお餅だけを楽しなっていくのは時代の流れと言えそうです。
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緒に除雪してくれました。私のことをすごく大雪で感じた
人の温かさとモノの大切さ

心配してくれ「今どこにいるの？」「ここにいる」と言ったら安心してくれたようです。
母の介助で玄関に出ると「ここにいたのね。
」

H.T「いい笑顔だね。
」とたくさん近所の方が声を私は自宅と実家の行かけてくれました。…そうして私は 4 日くらき来をして生活をしてい実家に引きこもってました。

います。毎週金曜はヘ

私は一人では入浴できないので、毎日夕方ルパーさんと家で料理に訪問看護師さんが家にきてくれています。

をするのですが、1 月

今回も体調や薬の心配をして携帯に電話して8 日は除雪が間に合わくれました。2 つのステーションを利用してなかったのでお断りしいるので、両方のステーションが電話してくました。午前は実家でれました。そして近くの駐車場に車をとめて過ごし午後から自宅に歩いていくと言われましたが、実家にいる間荷物をとりに行きましはお断りして、家に戻ってからきてもらいまた。同じ敷地内に主人の両親が住む家があるした。実家にいる間は母が入れてくれたのでので、我が家の前も人が通れるくらい除雪しす。
今回はいつもあたり前に届いていた新聞やてくれてました。家出するくらいの量の荷物郵便物がこないことや、欲しいモノが手に入を持って実家に帰りました。
でもその判断が正しかったようで、雪はらないなどの不便さも感じたけど、人の温かずーっと降り続き、とんでもない量が積もりさもたくさん感じました。今は普通の生活にました。次の日の朝、実家の前を一人で除雪戻りましたが、雪国に住んでることを忘れてするのをあきらめた母に、近所のご夫妻が一はいけませんね。

我が家の愛犬間が増えたせいか、私の犬に対する苦手意識

H.Fが少し薄らいだ感があります。

我が家では犬を飼っています。

雌犬である彼女も、犬を飼い始めたのは、私が単身赴任で県外流石に毎日居る人物にに赴任になった約 11 年前からで、小型犬の観念したのか、若しくミニチュアダックスフンドです。私以外の家は私の苦手意識が緩和

族は以前から飼いたがっていましたが、私のされたのか、不思議と動物嫌いがあり反対していました。そこで私吠えられる回数が減が家を離れた事により、家族が１匹増えた

り、私の調子が悪いと訳ですが、私だけが家族に比べ犬と過ごす時きには、そっと近づいてきて寄り添ってくれ間がほとんど無く、又昔から動物が苦手なこる様になり、今では苦手だった犬に癒されてともあり犬に触れることもできない日々でしいる日々です。

た。

暖かくなったらリハビリを兼ねて、可能なリビングは犬のテリトリー。私は侵入者と限り、近くの公園に犬と散歩に行こうかなぁ

みなされ、ことに帰省した際には吠えられると思うこの頃です。

状況で、妻が間に入ってくれるも効果なく。

皆様からのご投稿をお待ちしています

こちらの苦手意識が伝わっていたのか、家にテーマ自由・文字数自由・締め切りなし

帰るたび吠えられていた状況でした。

宛先

しかし最近、病の療養のため家で過ごす時
3info@toyama-scd.net

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 39 号） 通巻 5334 号 2021 年 3 月 18 日発行

縦手すりを設置して激減した転倒事故
妻は脊髄小脳変性症。2019 年 4 月に転倒して左手首を骨折し、それを機会に自宅に手すりを 18 カ所設置しました。
すると、それまでしょっちゅう転倒を繰り返していたのが、設置後は現在まで 1 年9 か月のあいだ、１回もケガをせずに過ごすことができました。これは特に縦の手すりの効果だと思っています。
（S・M 記）いたのだと思います。
現在は、両手で 2 本の手すりに掴まりながら立ち上がります。特に柱の角に設置した手すりがとても優秀です。掴んだまま向きを変えることができるので、ここで転倒することはほぼなくなりました。
風呂の脱衣所
わが家のお風呂は地下にあります。急な階段の途中、向きを変える柱にもやはり縦の手すり。そして脱衣所までの空間が広く、掴まるところがありません。
そこで広い中間部に突っ張り棒で固定する縦 奥右側の脱衣所入り口の手すりを付けました。こ 柱にも縦手すりを設置。
れは住宅改修に該当しないので、介護用品のレンタルを利用します。これで脱衣所までの長いルートで、常に手すりに掴まっていることができるようになりました。

設置前の妻は、覚えているだけでも顔や後頭部、腰とお尻、手首や足の指、両膝のお皿など、年から年中転んでばかりで、整形外科のお世話になるのも度々でした。

2 年間で 7 回、整形外科を受診
私はスマホのカレンダーに、妻の「転倒による整形外科受診」をメモしています。
（単なる転倒、打撲は数が多すぎてしていません）
2017. 7. 98. 4
8.17222018.11.22
2019. 1. 2
4. 9

脱衣所
脱衣所
居間境
階段上
居間境
脱衣所
居間境

顔面強打
後頭部裂傷
右手首捻挫
膝蓋骨骨折
足薬指骨折
膝蓋骨骨折
左手首骨折

2 階の寝室手首を骨折してからの 3カ月は居間で寝起きしていましたが、本来の寝室は 2階です。ここでも入り口の柱に 2 本設置しました。
妻は下から階段の横手すりを伝って上がり、縦手すりを掴んだ時の安心感は全然違うよ、と言っています。

記録を見ると、居間境と脱衣所が危険ゾーンであるとわかります。
一番危険なところ
居間境というのは、畳敷きの居間とフロア張りのダイニングとの境界のことです。居間で座った状態から柱に沿って立ち上がり、スリッパを履いて方向転換する。この一連の動作でバランスを失うのです。柱を掴む（つかむ）ことができないので、そのまま転倒してトイレ
縦手すりは、引き戸に干渉しない位置に設置しました。かなり下に伸びているのは、将来歩けなくなっても、這ってでも行くというのでそうしました。ここも居間と DK の境。柱に2 本の縦手すり。短いほうは柱の角に設置。

41994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 39 号）通巻 5334 号 2021 年 3 月 18 日発行

必ず体の向きを変えるところなので、縦の手すりは絶対です。

了するまでの手順を、私たちの例で説明しておきます。
（わかち会 HP に詳しく掲載）①まずケアマネに相談廊下
ここは家の中でもっとも動線が集まるところ。広いのですべての柱に縦手すりを設置しました。妻は両手を広げ、手すりから手すりへ、遠回りになりますが安全に移動できるようになりました。

②危険箇所の検討と施工前の写真撮影③施工内容と費用見積りの確認④申請書を作成し、富山市介護保険課に提出⑤許可がおりて施工⑥業者に代金を全額支払い⑦領収証と施工後の写真を介護保険課に提出⑧代金 9 割分が申請書に記載した口座に危険箇所の検討では、ケアマネさんのほかにＯ医療器の K さん、施工業者ＡハウスのN さん、それに通所リハビリの理学療法士
H さんの 4 人が来訪し、妻の朝起きてから就寝までの動線に沿って、転倒危険箇所を洗い出しました。さすがに専門家たちで、私たちの気づいていないリスクの高いところをアドバイスしてくれました。
また申請書はほとんどケアマネさんが作成してくれますし、施工は 1 人の大工さんが 1 日でこなしてくれました。後日施工業者さんに 172,000 円支払い、翌月には 9 割分が口座に振り込まれていました。差し引き17,200 円ですんだことになります。
この病気の進行はおだやかですが、怖いのは転倒によって大ケガを負い、手術や長期入院で一気に歩けなくなったり、寝たきりになってしまう危険があることです。転倒予防におおいに役立つ手すり、特に縦の手すりのありがたさを実感しています。

縦の手すりのおかげ
骨折を機会に設置した手すりは、18 カ所、21 本です。そのうちなんと 15 本が縦の手すりでした。妻の転倒回数が著しく減ったのは、この縦の手すりのおかげ、と私は確信しています。理由は、人間は自然に手を出した
時、手のひらは縦になっていて、とっさの場合は縦の棒のほうが握りやすい。そしてよりしっかりと握ることができるからです。

172,000 円の費用が17,200 円ですんだ
会員のみなさんの多くは、すでにご自宅の手すり等は設置済みと思われますが、まだ初期症状でまだの方は、転倒予防のために早めに対応することをおすすめします。
手すりをつけよう！ と思い立ってから完もし人は、脊髄小脳変性症という病気でなかったらどの程度転倒すると思いますか？

ので、わずか 0.45％です。
一方、この病気の患者が年に何度も転ぶのは健常人なら 94％が1 年間で 1 度も転ばない

ほぼ 100％で、医学書には「この病気の特徴的な病態」とあります。ですから転倒によるケガはこの病気に付随する傷病となります。

厚労省の「平成 22 年度 高齢者の住宅と生活環境に関する意識調査結果」によれば、60～ 64 歳では「１年間で１度も転んだことはな

転倒によるケガは特定疾患で特定疾患受給者証には「対象となるのは記載された疾病及び当該疾病に付随して発生する傷い…94.6％」、「一度だけ転んだことがある…
4.0％」、「何度も転んだことがある…1.4％」と病」と記載されています。SCD、MSA, パーキ
ンソン病など、その病気が原因で転倒した場合は、特定疾患受給者証を提示してみましょう。

あります。さらに健康状態が良いと答えた人の何度も転ぶ確率は、普通と答えた人の 1/3 です51994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 39 号） 通巻 5334 号 2021 年 3 月 18 日発行「SCD・MSA の治療法開発の現状」
全国 SCD・MSA 友の会主催医療講演会に参加してとやま SCD・MSA 友の会幹事
2020 年 9 月 末 の い し か わ SCD・MSA
主催のリモート医療講演会に参加してから学 習 意 欲 が 刺 激 さ れ、11 月 23 日 の 全 国
SCD・MSA 主催リモート医療講演会「SCD・MSA の治療法開発の現状」にも参加しました。講師はいしかわのリモートでもゲスト出演された、京都大学の高橋良輔先生でした。

松村茂

ステムカイマルは、MSC を用いた脊髄小脳変性症を対象とした再生医療です。いしかわの会のホームページにはこの治験に参加されている患者さんのレポートが載っています。臨床試験は 2021 年末に終わり、早ければ 23 年に臨床現場で使用できる見通しと高橋先生は言われました。治験は SCA3 と 6で行っていますが、当然 MSA にも同様の効果が期待できると思います。
コエンザイムとステムカイマルの治験は日本でも第Ⅱ相臨床試験に入っています。北陸地方からは治験に参加することは難しく歯がゆさを感じることもありますが、新しい治療法がすぐそこまで近づいてきているニュースに接して力がわいてきました。

MSA も解明されつつある
タイトルどおり、MSA や SCD の治療法開発の最新情報が紹介されました。これまで私は MSA の原因や発症のしくみはまだ解明されていないと思い込んでいましたが、SCD と同様、異常タンパクの凝集が正常細胞の脱落に影響していることを知りました。
そして治療には、1. 凝集抑制、2. 炎症抑制、3. 細胞保護の 3 つのアプローチがあること、米国、台湾、韓国、中国など世界中で治療開発が進んでいるのだそうです。
またコエンザイム Q10 の補充療法は、小脳細胞のミトコンドリアの機能を高め、凝集タンパクからの攻撃耐性を高めることで、病気の進行を抑制する効果を期待していることも理解できました。

早期治療に有効なら軽症者にこそ質疑では、核酸医薬は発症から間もない初期ほど効果が大きい、と回答がありました。
私も SCD や MSA では歩行時のふらつきが出た段階で投与を開始すべきだと思います。
しかし新薬はとても高いので、保険薬でかつ特定疾患でないと患者さんの多くは使うことができません。一方で難病医療費助成制度
は、平成 27 年より重症度が軽症の場合は特定疾患に認定されなくなりました。
新薬の保険収載と同時に、進行性難病は軽症であっても特定疾患として認定するなど、制度運用の変更が必要だと思います。今から声をあげないと間に合わなくなります。

病気そのものを治す薬に期待
私にとって本講演のキーワードは「間葉系幹細胞（MSC）」「核酸医薬」「ステムカイマル」です。

間葉系細胞とは核酸医薬とはヒトが持つ幹細胞のひとつで、自己複製が可能。主に骨・軟骨・脂肪に分化できる細胞であるが、幹細胞や中枢神経細胞などにも分化することができる。

遺伝情報の変異など、遺伝子配列に依存した病気の治療ができる薬として期待されている。特異性が高く、副作用は少なく、低コストで製造できる。
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要支援 1 では週１回、要支援 2 では週 2

要介護度が上がるのに利用料が下がる不思議回まで利用できます。フルに利用すれば１回あたりの料金はほぼ変わらないのですが、週1 回しか利用しない人にとっては、支援 1 かS.M

ら支援 2 になるとほぼ倍額になります。
これが要介護になると「月ごと」の計算でなく「1 回ごと」の計算になるので、事情が妻は要支援 1 でデイケアを利用し始め今年変わってきます。

で 4 年経ちました。以後緩やかですが症状は確実に進行し、2 月 12 日、要介護度の見直通所リハビリテーション（デイケア）しのための要介護認定調査がありました。
判定結果はまだですが、介護度は上がっても現在使っているサービス（週 1 回のデイケア）はそのまま変えないつもりでいます。
そこで毎月支払う利用料はどう変わるのか、ケアマネさんに聞いてみました。

デイケア（通所リハ）の利用料は要支援…月ごと、要介護…1回ごと富山市の介護保険の手引書では、こう記載＊デイケアを週 1 回利用した場合されています。
介護予防通所リハビリテーション（デイケア）

要支援 1＝ 1,742 円

要支援 2＝ 3,677 円

要介護 1 （725 × 4）＝ 2,900 円
妻の判定が要支援 2 になれば単純にこれまでの倍、それより重度の介護 1 になると要支援 2 より安くなる計算です。都合で休んだ日があればその差はさらに広がります。
ケアマネさんも、そういう仕組みだから器機能向上加算が加わっています）

私はトマトが大好きです。朝食はたくあん、きゅ

とっておきの 1 枚が、 じ つ は 冬 が 一 番 お いしいのです。

ま ず 完 熟 で あ る こ と。

点

より熟してから収穫する

うりの塩もみとのセットが毎日欠かせませのでヘタ以外はまっ赤か。 気 温 がん。 た ま の パ ス タ は 仕 上げ直前に入れ、低いせいか糖度が高く果 肉 も 厚 い。 そ し て 実 も半 な ま ア ツ ア 冬のトマト

ツのトマトは最高です。

は 夏 よ り 安 い！

大 き い で す。 不 思 議 な のあるのが本当にありがた

わ な い 人 が 多 い の か な。

だからスーパーに年中い。 そ の ト マ ト、 夏 のそのほうが嬉しいけど…

冬は買野菜というイメージです

3ねーと笑っていました。
（実際の金額は運動

春の気配を感じさせる 2 月中旬のフクジュソウ。
毎年、富山県中央植物園の入り口からもっとも遠い場所でそっと咲いています。今年、妻はそこまで行けるかどうか。
（2016.2.11 撮影 S・M）
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4 月の交流会は 県中央植物園で

4 月 18 日 ( 日 )12:15 ～
13:00 ～
14:30 ～
15:30 ～

昼食
交流会
サクラ・ウメ園へ
自由解散

木の香漂うドリアスホール

2021 年● 日時＊枝垂れ桜、八重桜、花桃が満開（撮影日 2019 年 4 月 20 日）

なく
3 密も は万全
換気
集合場所● 集合時間と場所

12:00 富山県中央植物園内
ドリアスホール● 参加費

お 1 人 500 円＊主催側でお弁当を用意します。
＊植物園の入場の際、身障手帳を提示すると本人と付添いの 2 名分が無料となります。
（70 歳以上はどなたも無料）● 申し込み5/16（日）

編集後記

山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com●期待の大きいワクチン接種。重症化は防げますが感染しなくなるわけではありません。当分の間、感染防止に留意しながらの患者会活動にご理解を。

事務局長 北川 謙作
連絡先〒 932-0808 小矢部市石名田 155-1
Tel 0766-67-3811 090-2124-3493
ky.kitagawa@gmail.com●昨年 10 月以降、月１回の交流会はリモート開催。交流会ライングループも作って、ふだんから楽しいおしゃべりができるようになりました。参加ご希望の方はぜひご連絡ください。

＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151＊時間はいずれも 13：30 ～＊会場はサンシップとやま

6/20（日）は、10:00 より総会です↓とやま SCD・MSA 友の会
会長

今後の交流会（リモート参加もできます）
3/21（日）＊氏名、連絡先、身障者手帳の有無など、メールまたは電話でご連絡ください。
＊連絡先は下段参照＊園内は貸出用車いす 15 台、障害者用トイレを利用できます。

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会●コロナ禍で不自由を強いられますが、逆になかなか集まることができなかった人たちや、遠方の患者会との交流が可能になりました。これを機会に億劫で手を出せずにいたスマホやタブレットにチャレンジしてみませんか。
（S・M）＜わかち誌への投稿はこちら＞
機関誌担当幹事 松村 茂
送付先〒 930-0103 富山市北代 2-2
info@toyama-scd.net
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