1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 38 号）通巻 5276 号 2020 年 11 月 20 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

HSK

わかち 第 38 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山県小矢部市石名田 155-1
TEL 0766-67-3811
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2020 年 11 月 20 日

半年ぶりにヨガ・交流会を開催
ー 今後の日程 ー
11/22（日）12/13（日）2021
1/17（日）2020

会場のサンシップ・交流サロンは、わかち会が要望していたフリー WiFi が使えるようになりました。

●ヨガ教室 10：00 ～ 11：30
3 階・和室●交流会13：30 ～ 15：30
3 階・交流サロン

会員のみなさん、いかがお過ごしでしょう

先々月から皆さんが取り入れ始めていたオンか。6 月の総会以降、わかち会役員会では今ラインツール「Zoom」にて参加しました。

後の活動について議論を重ねてまいりまし良かった点は皆さんの元気な顔が見られたた。秋に入り新型コロナがしばらく落ち着いことです。残念な点は、今回が最初で練習すていた 10 月 18 日、感染防止対策に十分注る機会でもあったと思いますが、みんなが一意を払いながら午前にヨガ教室、午後から交斉に近くで繋いだためハウリング（注：3P)流会を開催しました。

による音響の悪さが目立っていました。

会場のとやまサンシップ・交流サロンの使一提案として、マイクは交流会に参加して用要領で「1 団体 1 時間」「ワンテーブル 4 人」

いるメンバーの中央に置く形にして、１人がと制限されていた中、しばらくぶりの再会を繋いで音声は本体から出す設定にして、画像喜び合い、後半はこれから必要になると思わは機器を回しながらしたらどうでしょう。まれるリモートミーティングの練習であっとい

た、時間が限られているという問題点がありう間に時間が過ぎてしまいました。

ます。よりコンパクトな運営が望まれると思います。

元気な顔が見られてよかった
二川

本来ならば Face to Face で直接会うのが良いと思いますが、しばらくはこのコロナ禍

功一で広まったオンラインツールを活用して、時コロナ禍で半年くらいの期間、交流会がお代の流れに遅れを取らないようにしていきた

休みになっていましたが、ようやく感染対策いと思います。

を講じて、開かれることになりました。僕は、（2 面に続きます）● 「 お 元 気 です か 」「 わ が 身 を 愛 おしむように。 ヨガ」 ………………………………………………2● リモート会 議を体 験 …………………………………………………………………………………………3● 医療リモート講演会 「睡眠障害」「治療法の確立めざして」 参加感想記………………………4 ～ 7● 寄稿 「デイケアでリハビリに励む」 ………………………………………………………………………81

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お元気ですか会長

山﨑

季節の変わ り 目 を 、 上 手 に …

信代

暑い、暑いと言っていた日々から、涼しさが寒さに変わる季節を迎えましたが、皆さま如何お過ごしでしょうか。私は天気の良い日は散歩するよう心がけて、途中に金木犀の香りがすると深呼吸します。

最近は、朝、目が覚めても中々ベッドから起きれません。体がこわばってしまい背中・腰・下肢の筋肉痛もあって起き上がるまでに、ベッド上で手足の曲げ伸ばしをしてから起き上がりますが、歩く時は足が突っ張って、まるでロボットが歩いている感じです。椅子に掴まって足の屈伸運動をして体を温める様にしてます。体が温まると少しは動きやすくなりますが、ふらつきがあるので転ばないように注意しています。

心身共に辛い時は、職場の上司へ連絡して休みます。

職場へは採用面接時に難病である事を話し、了解を得ての採用でしたので職場のスタッフには感謝しています。

秋の夜長で読書する時間がふえましたが、メガネの度数が合わないのか疲れます。メガネのレンズを交換しなくては・・・。

季節の変わり目で、体調を崩しやすい時期を上手に乗り切りたいと思っています。

患者本人も家族も遺族も皆、一人の人間と（1 面からの続き）して自分と向き合うヨガ教室。悪くないなぁ。

わが身を愛おしむように。ヨガ
北「またね」「気を付けて」「会えて嬉しかった」
会員の声が行きかう中、無事に終えた何気な美智代い日常に感謝の念を強くした。

「お久しぶり」「元気？」「相変わらず」
次々に懐かしい顔が目に入る。杖・歩行器・わかち会交流会の感染予防対策

車いす・各々相棒と共に足取りも軽く？一歩一歩進む。近づけばエアーハイタッチだ。久

コロナ禍での活動制限の中、わかち会も半年以上ヨガ教室・交流会中止を余儀なくされていました。今回、会員の皆様方からの開催有無の問い合わせを受け、県のアラートも解除されており、３密を避け、マスク・消毒を励行する事で久しぶりに開催することになりました。開催にあたって、感染者を出さない為の予防と安全策として以下のようにしました。

しぶりのヨガマットはいつにも増して緑が映える。総勢７人、師（岩森先生）の元に集う。
岩森先生の声に合わせて手足を擦ったり身体を曲げたり伸ばしたり。
「出来る所まででいいですよ。
」「無理しなくてもいいですよ。
」
日頃ぞんざいに扱っている我が身を愛おし・ヨ ガ マ ッ ト 、ヨ ガ 教 室 入 り 口 の 柱 、テ ーブルのアルコール消毒・体温測定、体調チェック、マスクの着用、手のアルコール消毒・参加者名簿作成
・ 会 員 間 の 間 隔 を 開 け る（ 交 流 会 は 1 テ ーブルに４人以内）
・ 換 気（ 空 調 確 認 、 和 室 の 扉 開 放 ）・会話は対面としないで同一方向とする

むように、手をかけ心をかけて自分の身体と向き合う。少しづつ、少しづつほぐれていくように身体が柔らかくなる。命の洗濯だ。座禅の体制での呼吸法もリズムに合わせて吸 っ た り 吐 い た り。
回を重ねるたびにスムーズになる。一通

多少の不備はありましたが、参加者の皆様の自覚と協力によりスムーズに実施することが出来ました。ありがとうございました。
（北）り終わったところで「 合 掌、 あ り が と うございました。
」
2

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Zoom、初めてのリモート体験
立山町久保修この１～２か月、コロナウィルスがきっかトラブルもいろいろあると思います。自分けで得ることができたと思える幾つかの体験の映像が映らない、映像や音が途切れる、ハをしました。その１つは「Zoom」を利用しウリングなど（注）…。
でも必ず原因と解決策はあります。慣れてたリモートミーティング、講演会に参加したくれば自ずと解消されます。そういう私も経ことです。

験も知識も不足で、いろいろ試してみてから解説は YouTube にたくさんある「あれっこんな簡単なことだったのか」と後「Zoom」については、まず YouTube でを持って、まずゲーム感覚で始めてみてはい調べることから始めてみました。文字での説かがでしょうか。

から気づくことが多々ありました。要は興味

明より動画の方が理解しやすいかと思ったか

難しいと感じたらぜひ交流会でらです。そこにはビックリするほどたくさんの解説の投稿があり、逆に混乱するほどでした。まだ少し基礎的な理解をした段階です

世界にはさまざまなオンラインコミュニが、極力ミーティングに参加して慣れるようケ ー シ ョ ン ツ ー ル が あ り ま す が、
「Zoom」

頑張っています。

は機能的にも充実しており、使い方が簡単で無料で始められることから、一番普及しているようです。コロナ後もさらに使いやすくなり、利用者が増加すると思われます。
当会でも交流会に一人でも多くの方が参加できるよう、「Zoom」などのツールを活用していきたいと思います。
難しいと感じたら交流会に出席して、みんなで練習しましょう !

まず参加するのに必要なことは①マイクとカメラが付いている端末を準備す（注）ハウリングとはること（スマホ、タブレット、パソコンなど）

マイクとスピーカーが同じ空間に複数あ②インターネットに接続できること③主催者からの招待メールを受信することるとき、「キ～ン」という、耳をつんざくよ（メールの文章の色が変わったところをうな音がすることがあります。これはマイタップまたはクリックし、あとは「はい」

クがスピーカーから拾った音をアンプが増を選んでいけばミーティングに加わること幅して、さらに大きな音でスピーカーが拡ができます）声し、またマイクが拾う。このループ状態「Zoom」のミーティングへの参加方法とをハウリングといいます。

してはアプリを使うのが一般的ですが、①のこれを止めるにどの端末を使っても基本的には同じ方法ででは、 そ の 空 間 で 使きます。インストール後の操作についてはこうマイクを一つにこでは説明しませんが、それほど難しくないするのがもっともので落ち着いてやっていただければ必ずでき簡単です。

ると思います。
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リモート医療講演会に参加して記：松村茂

演題 1：SCD・MSA 患者さんの症状、特に睡眠障害について
演題 2：SCD・MSA の治療法の確立を目指した取り組み
9 月 27 日（ 日 ）、 い し か わ SCD・MSAが交互に繰り返しながら朝を迎えます。一方友の会の主催で Zoom を使ったリモート医

高齢者は眠り始めの深い睡眠は長く続かず、療講演会が開催されました。私自身リモートレム睡眠を挟みながら中途覚醒がたびたび起講演会は初めてでしたが、事前のリハーサルきます。これにはおしっこが近いことも影響のおかげで当日はスムーズに視聴することしているとのことです。

ができました。開会にあたって全国 SCD・睡眠時間の割合を比べると、高齢者はレムMSA 友の会の中村会長が、コロナ禍にあっ睡眠と浅い睡眠は変わらず深い睡眠が少なて SNS を積極的に利用して患者や家族がつい。トータルの睡眠時間も若年者より少ない。

ながることの意義について述べられました。

一方で就寝時間が早いため、寝床にいる時間は逆に多いというデータとなっています。

最初の講演は睡眠障害について。講師は東睡眠障害のとらえ方

京大学医学部附属病院、分子神経学の三井純先生です。私は妻が患者ですが、夜中ほぼ 2時間おきにトイレに通い、結果寝不足のまま必要な睡眠時間には個人差があります。眠

朝を迎え、午前中は座椅子でウトウトする毎れなくて困るといっても昼間の眠気で仕事日です。この講演会で何か改善のヒントが得に支障がなければ気にすることはないそうでられればなあと期待して参加しました。

す。就寝時刻にはこだわらず眠くなったら寝以下、講演会のまとめというよりは、あくるのでよい、ただし起きるのは眠くても決までも患者家族の私個人の感想として書きまった時刻で。寝不足のときは昼寝をほどほ綴ってみました。

どにすれば寝る時間が早くなるだけです。
脊髄小脳変性症の患者さんについては、睡睡眠の若年者と高齢者の違い

眠中の激しいイビキ、呼吸停止、足のぴくつ

睡眠については、専門家の間でも最近にで、気になる場合は主治医の先生と相談したきやむずむず感が一般の人よりも出やすいのほうがよいとのことです。

なってやっといろいろ言われるようになったそうです。先生のお話で興味を覚えたのは、マットや敷き布団は硬すぎると寝心地が悪若年者と高齢者の違いです。
（図 1）若年者

く、柔らかすぎると背骨が曲がって寝返りがは眠り始めて 2.3 時間で深い睡眠があり、そ多くなり、快適な睡眠に影響します。の後は浅い睡眠とレム睡眠（夢をみる睡眠）体の諸症状に原因がある睡眠障害

図1以上は一般的な話でしたが、SCD や MSAの症状が睡眠障害に影響していることも説明されました。
まず体の症状に原因がある場合として、眠っている時も体が痛い、ぴくつく、足がつる、ムズムズするなどはこの病気では起こりやすいのですが、症状を緩和する薬もあるの4

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で主治医に相談してほしいとのことです。就た喉の動きとして、息を吸うときに本来なら寝中に足が冷えて眠れなかったり逆に火照っば開くはずの声帯が閉じてしまって、苦しくて汗をかくというのは、自律神経の機能低下なって目を覚ますこともあるとのことです。

で体温調節がうまくいっていない症状。これ

わたしの感想には薬よりも、部屋の温度調節や寝具の工夫で対応するほうがよいとのことです。
夜中の頻尿も睡眠障害の大きな原因となり私自身も一晩中眠れないことがあるのですます。おしっこを出す時は、膀胱を収縮させが、「眠れないなあと思っても翌日の活動にて尿道括約筋は逆に緩ませます。がまんする困ることがなければ気にする必要はない」と時はその逆です。このタイミングやバランス言われたのでほっとしました。たしかに翌がとれなくなると尿が残ったり、少し溜まっ日は寝不足でも、がまんして起きていれば早ただけで切迫感が脳に伝わってしまうのでく寝てしまい、翌朝はすっきりします。
「頻す。それを軽くする薬があるので主治医や泌繁に目を覚ます原因にある程度見当がつくな

尿器科の先生に相談してみてください。

ら、主治医の先生と相談して症状を軽くする

胸がつかえる、というのがあります。食道方法を探すこと。
」なので次回の受診時にはの働きは、ぜん動運動といって近接した筋肉

もう一度頻尿対策について相談してみようとが収縮と弛緩を連続的に行うことで食べ物を思います。

胃まで送り込むのですが、その動きがうまく慢性的な睡眠障害は、日常生活において体いかず食べ物が途中で止まってしまっている力だけでなく、何かにつけてやる気を失わせ状態です。てしまい、前向きな人生を送る妨げになるの脳の働きに原因がある場合、レム睡眠行動ではないかと思います。先生のお話から眠る障害として寝ぼけて大声出したりします。まことの大切さを改めて考えさせられました。
目されている分野です。ゲノムの研究は 40SCD・MSA の治療法の確立を目指した取り組み年前から始まり急速に発展しています。一つ次の講演は、「SCD・MSA の治療法の確のレベルですが、今ではそれも可能になった立を目指した取り組み」のテーマで、講師はのだそうです。
（図 2）ゲノム解析の費用もおなじみの辻省次先生です。

2003 年では 1 人分行うのに３千億円かかっの細胞の中から疾患遺伝子を発見することは、地球上の 60 億人から 1 人を探すくらい最初は私の知っていることから始まったのたのですが、2015 年には 10 万円にまで下で割と余裕で聞いておりました。
「この病気がりました。すでに遺伝子検査や遺伝子治療は小脳と脊髄を中心とした神経変性。MRI 画に実用化されています。
なぜゲノム研究がこんなに飛躍的に進んだ像では小脳の萎縮がはっきりわかる。全国で4 万人近い患者さん、2/3 は孤発でそのうち図2MSA がもっとも多い。1/3 が遺伝性。遺伝性では SCA3 と SCA6 が多い。
」

飛躍的に進んだゲノム解析の研究
話題がゲノムに移った途端にお話の難度が上がりました。以下、私が理解した範囲で書きます。
ゲノムとは遺伝情報のこと。遺伝性の病気やがんの治療法を研究する上で、今とても注5

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常伸長していることがわかりました。それによって異常なタンパクが発生し、それが集積図3することによって正常な神経細胞が減少していくという仕組みです。ここまでわかってくると治療法は、①変異遺伝子の転写を抑える、②変異タンパクの細胞核への移行を防ぐ、③変異タンパクの集積を防ぐ、④障害の緩和、などが考えられ、世界中の大学や製薬企業で研究開発が進められているのだそうです。
このように遺伝性の脊髄小脳変性症は、最近のゲノム研究によってどのように病気がのか。それは研究者の間でバミューダ原則発生するかがわかってきました。さらには病という合意ができたことが大きいとのことで気の原因となる異常タンパクを分解したり、す。
（図 3）

DNA 配列の特定部分を補正する研究が急速●ヒトゲノムは人類共通の財産であることに進んできています。
（図４）●ゲノム配列データを発見した研究者は、24時間以内に国際データベースに無償提供す多系統萎縮症で治験ること●すべての研究者がそれを利用できること

多系統萎縮症（MSA）については、名がこの原則が実行されたことによって、ゲノ示す通り、歩行時のふらつきだけでなく、様々ム研究のスピードが非常に速くなったのですな神経系統に症状が現れる孤発性の疾患でね。多くの患者たちにとって、学者さんたちす。これまで大きな進歩が見られなかったのの私利私欲にとらわれない真摯な姿勢は本当ですが、2013 年に三井先生が患者さんのなにありがたいことです。

かで CoQ2 遺伝子の変異がみられることを発見しました。CoQ2 は体内でコエンザイム遺伝性 SCD の治療法に光明

Q10 を合成する重要な酵素ですが、患者さんの脳組織ではコエンザイム Q10 が健常者

SCD の 中 の SCA3 は、 遺 伝 子 発 見 前 はにくらべて顕著に少なくなっていることもわ

マシャドジョゼフ病（MJD）と呼ばれていかりました。

ました。ポルトガル領の島の特定の家系で多それらのことからコエンザイム Q10 の大かったことからその名前が病名となり、長く量投与が治療法として有効である可能性があ原因不明とされてきました。

るとして、東大病院を中心に臨床治験が始

ゲノム解析によって、遺伝性の脊髄小脳まっています。当初は大量投与しても脳内に変性症患者の DNA 配列が、特定の部分で異取り込まれないのではないかという懸念があ図4りましたが、結果は良好でした。
ただし多系統萎縮症の要因は複数考えられ
CoQ2 の変異はその一つで、まだわかっていない他の要因を明らかにしてそれらを組み合わせる治療法を研究していきたいと辻先生は述べました。
ところで治験というのは、まず第 1 段階（第Ⅰ相試験）で健常者を対象に、安全性を確認します。第 2 段階（第Ⅱ相試験）では患者さんを対象に、治療効果があるのかないのかを大まかに確認します。最終の第 3 段階（第Ⅲ61994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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す。登録する施設数が限定的（北陸はどこも参加していない）なのは、治験との連続性でデータの精度を維持するためです。

コエンザイム Q10 の可能性

図5

コ エ ン ザ イ ム Q10 の 第 Ⅱ 相 試 験 で は、
CoQ2 変異のあるなしでグループ分けしていますが、CoQ2 変異がなくても COQ10 濃度が下がっている患者は多いのだそうです。
これは他の要因で CoQ10 が下がっている可相試験）として、実際の治療を想定した臨床能性もあり、治療効果が広く出るかは来年の的な使い方で効果を確認します。現在は第Ⅱ判定の結果をみたいとのことです。

相試験で被験者全員に投与を終了していて、来年早々には有効であったかどうか発表さ5 年前からコエンザイム Q10 をれ、効果が認められれば第Ⅲ相試験に入ることになるとのことです。

私事ですが、以前ネットでコエンザイムのことを知り、2015 年 5 月から還元型コエン講演後のトークセッションで多系統萎縮症レジストリが話題にザイム Q10・1 日 100mg の服用を始めました。その 2 年後、2017 年 1 月に厚労省研究班の合同報告会に参加する機会を得、辻先生講演後のトークセッションで、多系統萎縮の「多系統萎縮症に対する治験に向けた取り症レジストリが話題になりました。

組み」を聞いてから倍の 200mg にしてトー治験などで患者さんへの治療効果を確認す

タル 5 年半以上継続しています。

るには正確なものさしが必要です。そのため

しかし妻は MSA ではなく脳内のコエンザ2017 年から三井先生が中心となって多系統イム Q10 が減少しているかどうかもわかり萎縮症レジストリの構築が始まりました。レ

ません。また治験の投与量とは桁違いに少な

ジストリというのは簡単に言えば、患者さんいです。でも長く続けていればいいことがあの自然歴の把握と正確な身体状態をデータ化るかもしれないと、藁をも掴む思いで続けてして、どれだけ改善されたかを数値として確います。

認できるデータベースのようなものです。
現在 14 の施設で 450 人を超えています。

とっておきの 1 枚

総患者数からすればまだまだですが、この種のレジストリとしては世界で最も多いそうで

図6

医王山ビジターセンターから林道を徒歩 40 分、大沼（おおいけ）周辺の紅葉です。撮影したトンビ岩へは、斜度 45 度のクサリ場を 100 メートルほど登ります。
（2012.11.11 S・M）
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会員寄稿

デイケアでリハビリに励む

M・A

私が医師から多系統萎縮症と告げられ 11

次に、ひとりで有酸素運動や全身の体を使年経過した。この病気は進行性で完治方法がう機械 ( ニューステップ ) に乗り、10 分間確立していない由。

動かす。引き続き手指巧緻動作訓練に移る。

私は先ず歩行が不具合となったが、現段階

つまみ動作でカラーべグやピ一玉、おはじき

では手のこわばりから筆跡が乱れたり、またなどを割り箸で介助皿から移す ADL 動作で呂律が悪化し会話が乏しくなってきた。平成ある。昼食前にラジオ体操第一を会場のみん

31 年初めに転倒して怪我して以来、家で入なで行う。

浴することはできず、一週間のうちディケア

食後、スタッフの指導で棒体操（14 工程 )、2 日間、ショートスティー 2 日間を利用し風首・肩・手・指・足を使った体操（15 工程 )、呂に入っている。

マット体操（23 工程）を集団で行なう。私

私はディケアでリハビリに努めているが、はこれにも参加する。ディケア滞在時の 3 時

この様子を綴ってみる。

間程度はリハビリなどで体を動かしている。

田園風景に囲まれた老人保健施設 M 苑のリハビリに励むことにより病気の進行を抑制

デイケア ( 通所リハビリテーション ) は、介する対処方法を信じ取り組んでいる。施設で護スタッフ等 16 名、理学療法士 2 名、作業はお茶会、華道、音楽、書道、陶芸教室活動

療法士 2 名で運営され、利用者は一日当たりや誕生会を実施し親睦を高めている。

30 余名程度になっている。

新型コロナウイルスが感染拡大する中、介午前 9 時ごろ歩行椅子に乗り送迎車で施設護スタッフなど多くの施設従事者の頑張りでに向う。手に消毒水を受け、うがいをして所ディケアを利用できたことに深く感謝する次定の席に着く。新型コロナウイルス感染拡大第である。

防止のため、利用者は互いに離れている。直（この原稿は 7 月末にいただいたものです）

ちに体温と血圧が測られる。卓上には脳ト
レーニングの算数（50 問）、書き取り (20 問 )編集後記の問題用紙が置かれ、これに取りかかる。
その後、別の車椅子に移って椅子浴（コンこの 1 カ月で何回かリモートに参加しパクト座位浴槽ライラック）をする。水分をました。思っていたより難しくなく、コ摂って早速リハビリを行なう。歩行訓練、口ロナ禍にあってビジネスやサイエンスな腔・嚥下体操、手指訓練である。ひとりで平ど、正確な情報交換が優先される場面で行棒を利用し膝屈伸、踵上げ、立ち上げを行はかなり役立つものだと思います。

なう。作業療法士の立会いにより、歩行訓練

一方で、今でもデジタル機器を使えるは前進・横歩きと階段昇降を各 2 往復チャレ

人とそうでない人では、情報アクセスやンジする。階段昇降は足に負担が加わりきびポイント還元など、不公平が生じていましい。

す。このリモートにうまく対応できるかどうかで、今後格差がますます広がるの続いてロ腔・嚥下体操に移る。 ① 口すぼではないかと危惧しています。

み深呼吸、②首の運動、③肩の運動、④顔の久しぶりの交流会で会えた仲間たち。

運動、⑤ほっぺたの運動、⑥唇の運動、⑦舌

この日を待ち焦がれていたかのようにいの運動、⑧嚥下運動、⑨発声練習 ( やや時問

きいきしていました。やっぱり Face toをかけ早ロ言葉などを含め反復する ) などをFace が一番ですね。
（S・M）

行う。しっかり発声を高めると言葉が明瞭になってくる。
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