1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 44 号）通巻 5545 号 2022 年 5 月 26 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

増刊 HSK

当会 HP でバックナンバーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

わかち 第 44 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山県小矢部市石名田 155-1
TEL 0766-67-3811
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2022 年 5 月 26 日

楽しかった 久々のリアル交流会（写真撮影時のみマスクを外しています）

快晴の 4 月 17 日（日）、 対面による交流

わかち会 定例総会のご案 内会を富山県中央植物園で開催しました。正会
員 11 名、家族・賛助会員が 8 名、ボランティ

日時

ア 1 名、そしていしかわ SCD・MSA 友の2022 年 6 月 12 日（日）受付

10 時より昼食は園内の木の香漂うドリアスホール。

開会

11 時

交流会では久々に顔を合わせる仲間と話がは交流会

13 時 30 分

会から 5 名の参加がありました。

ずみ、園内の真っ青な空を背に咲き誇る八重会場

桜と花桃に驚嘆の声が上がりました。

サンシップとやま

701 研修室＊会場とリモートの併用（予定）

会場の植物園は完全なバリアフリー。障害＊ 4 ～５面に議案提案資料を掲載

者トイレや数多くのベンチを備え、「毎年恒＊くわしくは同封の「開催のご案内」例行事にしたいね」との声も聞かれました。

をごらんください（参加者の感想は 3 面に）● 「 お 元 気 で す か 」、 た ば た 裕 明 氏 が 紹 介 議 員 に（6 月 厚 労 省 へ 要 望 ） ……………………………２● 交 流 会 の 感 想 より「 私 た ち の こ れ ま で そ し て こ れ か ら の 歩 み 」 ……………………………………3● 2021 年 度 活 動 報 告、2022 年 度 活 動 方 針 …………………………………………………………………4● 2021 年 度 会 計 報 告、 監 査 報 告、2022 年 度 予 算 案 ………………………………………………5 ～ 6● 胃 が ん 手 術 は 怖 く な い （ 介 護 者 の 胃 が ん 手 術 体 験 記 ） ……………………………………………71

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 44 号） 通巻 5545 号 2022 年 5 月 26 日発行

お元気ですか会長

山﨑信代

SCD・MSA 全国患者連

わかち会ではリアルとオンラインの融合を図っていきたい

厚労省へ要望活動

みなさま、如何お過 ご し でしょう。晴れた日は雪を 頂 い た

立山連峰が美しいですね 。 今 年

は桜の満開時に強い雨風 が 吹 くことがなく、桜の花を長 く 楽 し28む事が出来ました。

20

スポーツではロッテ・佐々木朗希投手が 年 ぶ り 、史上 人目の完全試合を 歳という若さで達成 し ま した。小学生の時に東北大震災を経験して、苦難 を 乗 り越え成長した姿に感動しました。放射能汚染地 域 の6/8

方々は未だに自宅へ戻る事は叶わず、佐々木投 手 の 記

録・活躍は被災された方々の喜びであり希望の 様 に も思います。見守りたいスポーツ選手の一人です ね 。

さる４月 日に２年ぶりのリアル交流会があ り ま した。中々会えない時のオンライン交流会では顔 を 見 て繋がる良さ、リアルでは皆さんの表情・声を生 で 感 じる事ができた良さがあります。わかち会では今 後 リ アルとオンラインの融合を図っていきたいと思い ま す 。

コロナとの共存する生活を受け入れ、注意を怠 る こ となく過ごしていきましょう。

1716

連絡協議会で

問看護・訪問介護の滞在時間の延長と報酬絡協議会（わかち会も加盟）加算の特別措置をでは、毎年６月、厚労省と●医療保険で訪問看護を利用する場合の利用懇談し私たちの要望を届け

プラン日数と訪問看護ステーション数の制ています。今年も４～５月

限撤廃をの期間に各地の友の会からの要望や患者の生要望 3：重度訪問介護サービス・在宅レスパの声を集約し、要望書にまとめました。

イト事業・レスパイト入院
要望 4：SCD・MSA の重度難病患者・重度主な要望事項（要約）

障害者の災害対策
要望 5：就労

要望 1：治験と治療薬、研究予算

要望 7：その他●すでに承認申請が出された「ロバチレリン」や第Ⅱ相臨床試験が終了した「ステムカイ

たばた裕明氏が紹介議員にマル」の早期審査及び承認を進めること●治験情報（被験者募集、治験進捗、薬事申連絡協議会では厚労省請状況等）を患者・家族が分かるように情への要望・陳情活動にお報提供を行うこと

いて、国会議員の先生方

要望 2：難病法と療養環境に超党派で協力をいただ●進行性の SCD・MSA については、軽症いています。

者でも確定診断後から医療費助成の対象と今回わかち会からお願すること

いし、たばた裕明衆議院議員（自民）に紹介● HAL®︎ 医療用下肢タイプを SCD・MSA議員を引き受けていただきました。の歩行改善のために保険適応すること

他に早稲田ゆき衆議院議員（立憲）、高橋● SCD・MSA 患者は構音障害等により重ちづ子衆議院議員（共産）が紹介議員として度コミュニケーション障害がある場合、訪名を連ねています。
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花 桃 の 下 で さ ん 家 族。
右端がマソニさん、左端がちいさん

春の交流会に参加して私たちのこれまでそしてこれからの歩みUM.U
マソニから私たちが原稿の依頼を受けたのは４月 17と同じ病を患ってはいますが、参加されてい日の交流会の時でした。突然言われ何を書こた方々の笑顔や病に立ち向かおうとする姿がうか迷ったので、発病してからこれまでのこ交流会での何よりの印象でした。
一人ひとりがいかに工夫して生活されていとを書こうと思います。
いつ頃受診したのかは覚えていないのです

るかということも学べましたし、少しでも前が、10 年ほど前に水橋の F 脳神経外科で紹向きにと仲間同士で声を掛け合う姿に背中を介状を書いてもらい、富山県立中央病院に押されました。

行ったのが、脊髄小脳変性症という難病指定

今後はもっと積極的に情報を交換し合えるされている病気との付き合いになりました。

場があることを上手に活用し、今後も夫婦で5 年くらいは杖もいらない生活でしたが、よ互いの抱える病と上手に付き合い、家族みんくふらつくようになり、40 歳で仕事を辞めなで少しでも笑顔の多い生活を送っていきたてリハビリに通うようになりました。

いと思っています。

私の通うところは個人の小さなデイサービ
スです。先生は私の病気のことをきちんと希望を持って調べ、さらにその状態に見合うリハビリメニューの提案もしてくれるなど、真摯に向きSayaka合ってくれているので、私も病状が少しでも遅くなるようリハビリにまじめに取り組んで綺麗なお花がたくさん咲いており元気をも今に至ります。

らいました。
私が発症した時には、すでに母も妹も罹患ちいからしていました。そのため、色々な手続きやリ主人が SC Ｄと診断され立ち向かおうとハビリなど早く対応できたお陰か、5 年経っする傍ら、妻の私も長く精神疾患を患っておた今もほぼ変わりなく過ごしています。

り、主人や家族の助けなしでは生活ができな

交流会では石川の方々とも交流でき、「今い日々を送っていました。主人とは発病前かを大切にする事」、「工夫して日々を過ごす」、らそして発病後も二人で台所に立ったりと協「諦めない事」を再確認した様に思います。

力し合い生活してきました。

これからは自分の為

しかし主人も、同居する同じＳＣＤの母もに頑張っていきたい

病状は確実に進行し、現実にはなかなか今まです。

での様に生活できず、介護する私自身も主人

また NHK 金沢の取の意図を汲み取ることが難しくなってきてい材のビデオを拝見しました。

ました。原さんの様にそんな中、母の一言で家族全員での参加を病気と向き合いなが決めたのがわかち会の春の交流会でした。おら、長く仕事を続けた天気も良く鮮やかな色の花々やのどかな光景いです。新薬も早く承には、日ごろの張りつめた心も和らぎ、主人認されますように。
3Sayaka さん撮影1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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第 1 号議案

2021 年度

自 2021 年（令和 3 年）4 月 1 日

活動報告

至 2022 年（令和 4 年）3 月 31 日

6/14とやま SCD・MSA 友の会総会…書面表決にて議案を採決いただいた

7/ 3

VHO net 第 32 回北陸学習会（オンライン開催）
出席…古野、二川、山﨑

10/2

VHO net 第 33 回北陸学習会（オンライン開催）
出席…二川、山﨑

11/20 ～ 21

SCD・MSA 全国患者連絡協議会総会 （大阪市）

出席…山﨑（リモート）、松村（現地）＊山﨑が副代表に、松村が幹事に選出された

3/27

福井ハレバレ会定期総会 （リモート併用開催）
リモート出席…山﨑☆ヨガ教室

交流会（サンシップとやま ）＊ヨガ教室はコロナ感染予防のため中止が続いた＊交流会は感染状況が厳しい時期でもリモートのみで開催☆機関誌『わかち誌』の発行＊４回発行（第 41 ～４4 号）

第 4 号議案

2022 年度

自 2022 年（令和 4 年）4 月 1 日

6/ 上旬

活動方針（案）至 2023 年（令和 5 年）3 月 31 日

厚労省への陳情・要望（連絡協議会）（当会はオンライン参加）

6/11

VHO net 第 34 回北陸学習会（オンライン開催）

6/12とやま SCD・MSA 友の会総会（リモート併用） サンシップとやま

6/19

いしかわ SCD・MSA 友の会総会（オンライン開催）

8/27

VHO net 第 35 回北陸学習会（オンライン開催）

11/5
3/〃

36 回

〃

福井ハレバレ会定期総会 福井県健康福祉センター☆わかち会バス旅行、交流会食事会など＊県内のコロナ感染状況に十分配慮しながら、開催の可能性を検討する☆ヨガ教室・交流会（リモート併用）を、毎月第３日曜日に開催する☆機関誌『わかち誌』を年４回以上発行する☆ホ－ムペ－ジの活用☆各地域厚生センターや保健所などで開催される SCD・MSA に関する講演や療養相談会を、会報等により案内する41994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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第 2 号議案

2021 年度

会計報告

収 入 の 部

自 2021 年（令和 3 年）4 月 1 日

至 2022 年（令和 4 年）3 月 31 日

科目

備 考
42,200 年会費 22 名（振込手数料差引額）

予算額

会費

50,000

決算額

1,800 差額補助分（総会費より）100,000 富山県共同募金会

支 出 の 部

助成金

100,000

雑収入

50,000

寄付金
小計
前期繰越金
合計

200,000
191,371
391,371

総会費
通信費
機関誌費
ホームページ費
講師謝礼
会員活動費

30,0003,000
40,00012,00025,000100,000

11,596 総会資料作成費、お茶代、年会費補助029,115 わかちコピー代 ,HSK 年会費・分担金
7,238 年間の契約費用年間の契約費年間契約費用
071,685 スピーカーフォン代金、芝寿し

対外活動費

20,00016,854

会議費
事務用品費
施設利用料
雑費小計次期繰越金

25,0005,000
12,00012,000284,000
107,371
391,371

22,110 Zoom 年間契約料
06,125 サンシップ施設使用料
45,960 赤い羽根共同募金寄付、助成金返還金
210,683
252,689
463,372

合計

8,001

芝寿し自己負芝寿し自己負担分、500円×16個預金

利息
120,000 浦崎様、山﨑様

272,001
191,371
463,372

富山 - 大阪旅費（半額負担）連絡協議会会費、志の輔チラシ作成代

・コロナ対策として、交流会をリモート併用にて実施。そのためのツールとしてスピーカーフォンを購入し、会員活動費より 39,498 円支出。
・共同募金会助成金未使用分 28,757 円の資金返還。雑費より支出。

第 3 号議案

2021 年度

監査報告

令和 4 年 4 月 24 日に会計監査を実施し、関係諸帳簿及び書類などを照合したところ正確かつ適正に処理されていたことを報告いたします。
令和 4 年 4 月 24 日
監5事

北美智代

㊞

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第 5 号議案

2022 年度

自 2022 年（令和 4 年）4 月 1 日
科目

至 2023 年（令和 5 年）3 月 31 日

予算額

備考

収 入 の 部

50,000 年会費 2,000 円× 25 名

会費
助成金
雑収入
寄付金
小計
前期繰越金
合計

科目
総会費
通信費
機関誌費

支 出 の 部

ホームページ費
講師謝礼
会員活動費
対外活動費
会議費
事務用品費
施設使用料
雑費
小計
次期繰越金
合計

予算（案）

100,000 富山県共同募金会

20,000 イベント等への参加費、預金利息

170,000
252,689422,689

予算額

備考30,000 総会資料作成費用、研修室使用料
3,000 会員への通信案内

40,000 機関誌コピー代、HSK 年会費・分担金
12,000 ホームページ関連費用
20,000 講演会講師への謝礼

100,000 会員対象のイベント等の費用
20,000 外部団体との交流費用

25,000 役員会等の会議費用、リモート費用
2,000 事務用品購入費用

12,000 ヨガ教室の部屋使用料
20,000 寄付等

284,000
138,689422,689

・昨年同様、コロナ対策として総会はリモート併用での実施を予定している。
そのため総会費については、従来の会場設営等の費用は軽減されるが、会員への総会資料送付のための郵送費が増加すると考えられる。
・Zoom（Pro）の年会費 22,110 円を会議費に計上。

6

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 44 号）通巻 5545 号 2022 年 5 月 26 日発行

胃がん手術はこわくない （介護者の胃がん手術体験記）
会員のみなさんも同様だと思いますが、すみ、1/14 の退院となった。あとは病理検妻が患者なので私が食事や買い物、掃除な査の結果次第である。

どの家事を担っています。その私に昨年

1/24 消化器内科へ。早期胃がんではあっ

12 月、かかりつけクリニックの健診で胃たが予想より深く、粘膜層を超えて粘膜下層がんが見つかりました。に達していたとのこと。
「経過観察にした場

手術で 1/3 を残すことができ、今は順

合はリンパ節転移の確率は 6 ～ 7％ですが、調に回復して元の生活に戻りつつありま私は外科手術をすすめます、どうしますか？」す。しかし次に何かあった時のためにレスとの医師の問いに、同席した妻が間髪入れずパイト入院やショートステイの備えをして「取ってください！」と答えた。

おく必要を感じました。
（幹事・松村茂）

胃切除でもわずか 10 日間医師の胃カメラを持つ手が止まった。看護
PCR 検査で陰性が確認され、2/15 入院。

師と二言三言話すと、検査を早々に切り上げて私に告げた。

翌 2/16 手術。開腹しない腹腔鏡下手術は傷「大きな病院で診ても跡が目立たず、回復も早い。医師側にとってらったほうがいい」もハイビジョン映像を拡大するので肉眼よりはっきり見えるのがメリットだという。

その写真には、明らか担当看護師と一緒に歩いて手術室へ行く。に昨年の時にはなかった台に上がりエビのように背中を丸め、背骨にものが映っていた。

麻酔用の極細管を刺す。これは硬膜外麻酔とESD 手術で 5 日間の入院

いって、胃周辺の痛みが脳に伝わらないよう途中でブロックする役割だ。痛み止め注射のお陰で挿管そのものは痛くない。その後すぐ

さっそく県立中央病院外科で内視鏡、CT、に全身麻酔の点滴が始まり意識を失った。

レントゲンなど精密検査を受けた。診断は筋層に達する進行がん。しかし内視鏡を担当し4 時間後に目を覚ました。人工呼吸器のたた消化器内科から、ESD が可能な早期胃がめに気管挿管したせいか喉の痰がひどい。激んではないかとの意見があった。ESD とは痛を我慢し咳をして一気に吐き出す。その晩

内視鏡的粘膜下層剥離術といい、胃カメラのはＨＣＵ（高度治療室）で待機、翌日昼に希先につけた高周波ナイフで患部の粘膜を削い望はしていなかったが個室に移された。
体につけた多くの管（硬膜外麻酔、導尿、でいく術式である。私はダメ元で胃を切除しドレーン、点滴など）を日々外していくのが、ない ESD を受けることにした。
1/10 入院。着替え等を持って指定された自由を得ていくようで嬉しい。痛みを感じた

病棟で担当看護師から説明を聞く。翌日内視ら看護師を呼べば背中の麻酔を増量してくれ鏡棟へ。当然だが ESD は手術棟ではなく内るのですぐに痛みはやわらぐ。さすがに食欲視鏡棟で行う。患者からすると胃カメラとはなく、重湯から始まる粥食も難儀だった。

まったく同じ要領だが、鎮静剤の点滴を始め

術後 5 日目にドレーンが外れシャワーを浴びるとあっという間に意識が遠のいた。

た。4 人部屋に移ってからは栄養指導を受ける程度で、2/24 に退院した。

気がつくと病室の自分のベッド、もう手術は終わっていた。特に痛みもなく夜もよく・毎年胃カメラを受けていて本当によかった

眠れた。翌日、再び胃カメラ検査で手術患部・ESD、腹腔鏡下は負担が軽く回復が早いを確認し、順調だったので夕食から流動食と・痛みは硬膜外麻酔で完全にコントロールなった。術後 2 日目から 3 分粥、5 分粥とす

以上が私の胃がん手術の感想である。
7

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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オンラインで参加できる（YouTube Live 配信）

SCD・MSA 医療講演会・相談会 のご案内
日時 2022 年 6 月 5 日（日）■ 本企画は全国 SCD・MSA 友の会の主催です【医療講演会】 13：00 ～ 14：00
講師

阿部康二 先生（国立精神・神経医療研究センター病院 病院長）

演題「SCD・MSA の臨床と研究」【医療相談会】 14：15 ～ 16：30■ 参加費無料■ お申し込みは締切 5/27（金）主催者ホームページ(URL) https://scdmsa.tokyo/
または QR コードから

水澤英洋 先生（国立精神・神経医療研究センター）
湯浅龍彦 先生（鎌ヶ谷総合病院）、他 4 名の先生方■ 参加ご希望の方は弊会までご一報をとっておきの 1 枚

会費納入のお願い
当会の運営は、会員の方からの会費と共同募金会からの助成金のみで賄っております。会費納入にご協力くださるようお願いいたします。
今回のわかち誌送付に際し、振込み用紙を同封させていただきました。
なお振込手数料については、ゆうちょ口座をお持ちでない場合は同封の振込み用紙で550円かかりますが、ゆうちょ口

2 本の桜も、眺めるご夫婦も仲のよいこと…
「仲よきことは美しき哉」（武者小路実篤）
高岡古城公園で M・K座のATMなら100円しかかかりません。
（振込口座は下記をご覧ください）とやま SCD・MSA 友の会
会長
連絡先

編集後記
●春の交流会に 30 代 1 名、40 代 3 名の患者さんが参加してくれました。私が交流会に初めて参加した 7 年前は年配の方ばかりでしたからほんとに様変わりです。

山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com〒 939-8086
富山市東中野町 2-1-1 803
Tel 090-1393-9056●ラインやリモート交流会など、同病者と繋がることで、若い世代も参加しやすくなっているからでしょうか。

＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151●半面、症状の進行で出かけることができなくなった方々が気がかりです。聞けばスマホが使いこなせないとか。

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会●でもあきらめないで。デジタル機器が大の苦手な私の妻も、タブレットで何度も失敗を繰り返しながら、今では画面を開くのが楽しそうです。
（S・M）＜わかち誌への投稿はこちら＞
機関誌担当幹事 松村 茂
送付先〒 930-0103 富山市北代 2-2
info@toyama-scd.net
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