患者会活動情報
静岡県加盟団体は、今現在１７団体です。１２月からの活動をお知らせします。
全国パーキンソン病友の会静岡県支部 会員による各地区のサークル活動まだまだありますが、一部のみご紹介します。
卓球
東部（三島市体育館）
毎週月・木曜日
１３時～１６時
中部（長田体育館）
第１・３水曜日
１４時～１６時
西部（曳馬協働センター体育館）
第３日曜日
９時～１２時＊ 興味のある方はお気軽に参加者随時募集、体験会もあります。
＊その他、フラダンスや、音楽を楽しむ会など色々活動をしています。
パーキンソン病の患者さんを対象として活動しております。病気を理解してくれる仲間がいます。
会の様子知りたい場合はお気軽に担当者にご連絡ください。体験会も有ります。
＊「こんな事をやってみたい,一緒に参加してくれる人がいたらいいな」と思っている方、支部または、地区役員にご相談してください。

ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会交流会
お汁粉交流会
家族・ボランティアの作ったお汁粉を食べながら交流会
平成２９年３月１２日（日）シズウエル５階調理室１３時～１５時＊どなたでもお気軽にご参加ください。

ニューズレター〒422-8031
静岡市駿河区有明町2-20
TEL/FAX054-286-9203
ホームページ http://www.spcc.or.jp
電子メール
soudan@spcc.or.jp

寒さが増して きましたが、いかがお過ごしでしょうか？
今年は、リオオリンピックがあり、感動にあふれた場面を目にすることがありました。
1年が経つのは、本当にあっという間ですね。
静岡県難病相談支援センターは、今までの相談業務を活かしながら、難病患者さんに少しでも寄り添い、温かな心で接していきたいと思っています。

患者会相談員・ピアサポーター研修会
７月２３日（土）患者会相談員・ピアサポーター研修会を行いました。①事業報告、②ベーチェット病、サルコイドーシスの方の体験談、③ たんぽぽ診療所の遠藤博之先生の講話「本当に大切なものを求めて」～弱さからの出発～お話しして頂きました。
体験談は、病気についての説明をし、今現在まで病気とどのように付き合ってきたかを話していただきました。同じ病気でも個々に違う事、先生や友の会との出会い、病気になって失うものもあったけれど、人との出会いの大切さ、「今」を生きる、とても勉強になりました。
講師のお話は、先生自らの体験をもとに、患者から学ぶこと、「健康とは」「緩和ケア」歌を皆で歌いながら、お話しされました。

そうさ僕らは世界に一つだけの花
一人一人違う種を持つ
その花を咲かせることだけに一生懸命になればいい

ふれあい

健健康
康ととはは
身
身体体的的にに良良好
好精
精神神的的にに良良好
好社
社会会的的にに良良好
好ス
スピ
ピリ
リチ
チュ
ュ
ア
アルル的的にに良良好
好世界に一つだけの花

緩緩和
和はは
身
身体体のの痛
痛み
み
精精神神痛
痛み
み社
社会会痛
痛み
みス
スピ
ピリ
リチ
チュ
ュ
ア
アルルなな痛痛みみ

日本ＡＬＳ協会静岡県支部より 患者・家族交流会のお知らせ＜伊東地区＞
毎月第１火曜日 １３時３０分～１５時３０分 伊東市役所＜富士宮地区＞
毎月第３木曜日 １４時００分～１５時００分 富士宮市総合福祉会館＜沼津地区＞
毎月第２金曜日 １３時３０分～１５時３０分 サンウェルぬまづ＜中伊豆地区＞
毎月第４土曜日 １３時３０分～１５時３０分 中伊豆保健福祉センター＜浜松地区＞
毎月第１土曜日 １３時３０分～１５時３０分 西部協働センター＜磐田地区＞
毎月第３土曜日 １３時３０分～１５時３０分 ワークピア磐田

静岡県難病相談支援センター

悲しみに出会うたび、あの人を思い出す
こんな時 そばにいて 肩を抱いてほしいと・・・

詳しくは、静岡県難病団体連絡協議会・静岡県難病相談支援センターのホームページをご覧ください。

申が「去って」 ２０１７年酉「とり」に。
「とり」は「とりこむ」と言われ 商売に縁起が良いとされていますが、皆さん、健康を「とりこんで」２０１７年 一病息災、二病息災、三病息災でいきましょう。
来年も御協力よろしくお願いいたします。
相談員

塚本・渥美・西川

スピリチュアリティ 悲しみのどん底 悲しみの中でもどんなに悲しくても自分を守ってくれるもの
スピリチュアルにプラス=困り果てた時にこそ守られる
心から微笑みなさい
いのちの言葉
魂のケア（スピリチュアルケア）
傷ついたままで弱いままで大丈夫
他人の傷、弱さへの配慮は優しさ癒し
弱くていい、弱いからこそ
スピリチュアルケアは、病い・老いなどのために気持ちが落ち込んでしまっている時に「やっぱり生きていてよかった」と思っていただけるケア
悲しいとき、辛いとき。とても耐えられない…何かにすがりたいでも、その弱り果てたところからはじまるものがあるかも・・・難病医療・生活・就労相談会

難病ピアサポーター
難病患者ご本人もそうですが、ご家族やピアサポーターがくつろげる場所を提供しています。

＊中部・西部・東部の３会場にて行いました。もやもや病の講演会（沼津）を行いました。
中部相談会は、静岡県総合社会福祉会館（シズウエル）で、９月１８日に行いました。
朝から天候が悪く心配しましたが、２７名のかたに参加していただきました。
初めて、おしゃべりコーナーを設け、この場で、フレアス在宅マッサージのスタッフがボランティアで来場者にマッサージをしていただき癒しの場となり、相談者には好評でした。

同じ病気について話しをしたり、サポートしていく側からの悩みなどの話しができるよう、病名に関係なく交流できる場になれることを願っています。月曜日、木曜日１０時から４時まで、当センターで行っています。
どうぞ、お気軽にご利用して頂けますようお待ちしています。
月日

曜

患者会

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患者会

1215812151922265木
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月木
月木
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静岡県腎友会
全国パーキンソン病友の会静岡県支部
全国膠原病友の会静岡県支部
日本リウマチ友の会静岡県支部
静岡県腎友会
ベーチェット病友の会静岡県支部
日本ALS協会静岡県支部
全国筋無力症友の会静岡県支部
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会

226913162023272木
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静岡県筋ジストロフィー協会
全国パーキンソン病友の会静岡県支部
全国膠原病友の会静岡県支部
日本リウマチ友の会静岡県支部
静岡県腎友会
ベーチェット病友の会静岡県支部
日本ALS協会静岡県支部
全国筋無力症友の会静岡県支部
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会

121619

木
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木

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月

静岡県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
日本てんかん協会静岡県支部
静岡県サルコ友の会

232630月
木
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日本てんかん協会静岡県支部
静岡県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
全国心臓病の子どもを守る会静岡県支部
静岡県サルコ友の会
もやの会 静岡静岡県筋ジストロフィー協会

162327木木
月

全国心臓病の子どもを守る会静岡県支部
もやの会 静岡静岡県筋ジストロフィー協会

30

木

全国膠原病友の会静岡県支部西部相談会は、浜松市福祉交流センターで１０月２３日に行いました。
昨年は骨系だけの個別相談でしたが、今年は、神経系、免疫系、就労相談、生活福祉相談、障害年金相談を増やし充実して出来たのではないかと思います。
おしゃべりコーナーは若干少なかったですが、会場案内をしながらお話したりして工夫していただきました。
東部相談会は、プラサヴェルデで１１月６日に行いました。会場は相談者にとっては、駅に近く交通の便が良かったと言う話や医療だけでなく就労、生活福祉など話しが１度に聞けて良かったと言う声もありました。
もやもや病講演会は、中部（シズウエル）及び東部で実施、東部は単独で沼津ピコ２１にて１０月２３日に行いました。
小児心臓病は、中部・西部を座談会、東部を講演会で行いました。
東・中・西合わせ、延べ８９名、講演会（もやの会・小児心臓病）８５名合計１７４名参加していただきました。
患者会、保健所等の協力により今年も無事終えることが出来ました。御協力ありがとうございました。

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詳しくはホームページをご覧ください。

就労相談を行っています
ハローワークと難病相談支援センターが連携し、就労相談を行っています。新たにお仕事をしたいと考えている方、仕事を続けられるかどうかお悩みの方などの支援活動をしています。
事前に予約が必要ですが、毎月第４水曜日に、就労相談を行っています。
電話やメールでの対応等は、随時行っておりますので、是非お気軽にお問い合せください。

これからの予定（面談）理事長の挨拶（西部））総合受付の様子（東部）

１２月２１日

１月２５日

場所 静岡県難病相談支援センター内
２月２２日

３月２２日

仕事がしたいよ。
同じ病気の人でどんな仕事をしているの？
仕事を続けていけるのかどうか、心配どうしよう。
病気があると仕事出来ないの？

総合受付とおしゃべりコーナの様子（中部）

もやもや病講演会の様子（中部）

毎月第４水曜日 13時～１6時 完全予約制（他、随時対応しています）☎０５４－２８６－９２０３
静岡県難病相談支援センター