1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 46 号）通巻 5633 号 2022 年 12 月 15 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

当会 HP でバックナンバーを閲覧できます
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HSK

わかち 第 46 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市北代 2-2
TEL 090-1393-9056
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2022 年 12 月 15 日

「更新手続きに行けなくなったどうしたらいいか心配でならん」
８月の交流会で、会員の A さんが困った表情で言われました。
「とうとう運転免許、返納したがやちゃ。でも難病の更新が心配でならんが。あちこち回るが、もうできん…」
A さんは一人暮らしで、遠くにいる娘さんは平日は休みがとれないそうです。さいわいこれから手続きの予定だという役員の松村さんが、「ついでに A さんを連れて行きましょ

県厚生部健康課のある富山県庁（10/24 撮影）う」と申し出てくれました。
後日の松村さんの感想です。

書）、③住民票、④納税証明書、⑤健康保険「A さんはクルマから降りて歩行器を使う証の写し、⑥同意書、⑦受給者証の写し、⑧のですが、足がもつれてうまく進めません。

自己負担上限額管理票（３面参照） すごい

その状態で地区センターのドアを開けるのはですよね。でも一つひとつをみると、なくて大変危険でした。一人でバスを使うのは無理もよいと思われるものが…」（続きは 4 面に）でしょうから、星井町の福祉センターには行県庁で健康課難病担当者と懇談けないです。難病患者さんも最近は一人暮らしや高齢者だけの世帯が増えていて、毎年の10 月 24 日、松村さんは役員の K さんと更新手続きではタクシーを使うなど、かなりともに県庁厚生部健康課を訪問し、更新申請無理されているんではないでしょうか」に必要な書類について担当者と意見交換を行いました。

どうしてこんなに提出書類が多いのかわかち会が加盟する SCD・MSA 全国患

以前から難病の更新手続きは煩雑だと疑問者連絡協議会の国への要望項目の一つに「更を抱いていた松村さん。

新手続きの簡素化」があります。その内容の「申請書は 2018 年から氏名欄以外はすで検討のため、国の制度である難病医療費助成に印字されていて、署名だけで済むのでラクの事務手続きにおいて、都道府県の裁量がどになりました。でもとにかく提出書類が多すれくらいあるのか知っておく必要があると考ぎます。①申請書、②臨床調査個人票（診断えたからです。
（質疑応答は 2 面に）● お元気ですか？「私たちの病気のことを看護学生に話す機会がありました」 ………………………………2● 更新手続きの提出書類について県厚生部健康課と懇談……………………………………………………2 ～ 3● 「 難 病 の 更 新 手 続 き は 何 とか なら な い も の か 」 ………………………………………………………………4● SCD・MSA 全国患者連絡協議ニュース№ 6 から転載 （山﨑会長が共同代表に） ………………………5 ～ 7● 会員投稿 「入院リハビリを体験」 ……………………………………………………………………………………81

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 46 号）通巻 5633 号 2022 年 12 月 15 日発行

お元気ですか会長

山﨑信代

私たちの病気のことを看護学生に話す機会がありました

みなさま、如何お過ごし で しょう。季節は色鮮やかな紅 葉 の季節から、木々は冬を迎え る 準

備をして葉を落としていま す 。

風が吹くと枯葉が「カラカ ラ 」と舞いながら音を鳴らします。

先日は、難病相談支援センターの難病患者支 援 啓 発事業で、富山大学医学部看護学科の講義に行っ て き ました。講義は年一回で今年も大学の構内は、紅 葉 と 落

ち葉で秋を十分に味わった気がします。講義の 時 間 は分間でパワーポイントを使いながら進めます 。 真 剣に話を聞く学生さんの姿が印象的でした。今回 も 講 義

時間を少し過ぎてしまい学生さんからの質問を 受 け る機会を失い残念な思いです。学生さんから届く レ ポ ー

トを楽しみに待つことにします。講義で脊髄小 脳 変 性症患者の様子が伝わって、各学生さんが看護観 を 考 えるヒントになればと思っています。

師走になり、今年もあとわずかとなりました 。 体 をひやさない衣類の工夫・暖房器具を利用しなが ら 、 年末を過ごしましょう。

40

富山県厚生部健康課難病担当者との懇談
懇談当日は県から難病担当の M 氏（副主幹）

2. 認定事務の主体は都道府県にあるとされてと U 氏（技師）のお二人に応対していただ

います。提出書類は国が定めているのか、きました。

あるいは県が独自の判断で決めているのでしょうか。

最初に訪問理由について、提出書類が多い
うえに症状の進行や免許返納などで更新手続（県） 提出書類は国が定めている。県独自のきに不安をかかえている患者や家族がいるこ判断ではない。と。難病医療費助成は国の制度とはいえ、県の裁量で手続きを簡素にできることがあるの

3. 住民票や保険証、受給者証等のコピーなど、ではないかと思い伺ったと述べました。

提出書類が多いのは不正使用の防止のため懇談内容については、更新手続きについてだと思うが、どんな不正使用を想定していの疑問や意見を文書で事前に提出していましるのか、また事例があるのでしょうか。

たので、それに沿って話しをすすめました。
（文中の朱文字が県の回答）（県） 申請者が本人であるかどうかしっかり確認するため。

●総論について●各書類について

1. 更新書類に不備があるかどうかのチェック
は保健所や保健福祉センターで行っていま（1）申請書すが、審査や認定は、どの部署が、どのよ変更がなければ署名だけで済みますが、うに行っているのでしょうか。

症状の進行で読める文字を書けなくなった患者さんもいます。代筆を家族に加えて、（県） 富山県指定難病審査会が行っている。

たとえば民生委員やケアマネジャー、患者全員が難病指定医であるメンバーは非公会役員など第三者も可としてほしいです。

開。主治医の書いた臨個票（臨床調査個人票）について厚労省の診断基準にもとづい（県） 患者さんの状況はいろいろなので、すて判断している。

でに代筆については家族だけでなく施設の2

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職員やケアマネジャーなども認めている。

富山県で県としては代筆される方の資格については更新に必要な書類一覧

特に問題としていない。
（2）住民票・非課税証明書
すでに非課税証明書（所得証明書）は患者および同一医療保険の家族のマイナンバーを提出することにより省略することができていますが、同様に住民票も役所内部でデータの確認を行うようにしてほしいです。
（県） 富山県では、書類の管理や今後の療養支援に繋げること等を考慮し、住民票上の住所を管轄する保健所及び保健福祉センター、厚生センターで手続きを行っている。
そのため、窓口で管轄の市町村を確認する必要があり、住民票の提出を書類で求めさせていただいている。今後、マイナンバー等の連携が進む中で、他県の事例等も研究していきたい。
兵庫県では平成 30 年 1 月より、マイナンバー提出で住民票も省略できるようになっています。

れていますので、それより古い受給者証の（3）健康保険証のコピーコピーは不要だと思います。

自宅にコピー機がない家庭も多いです。
同意書に、保険種別と被保険者番号の記載（県） 有効期限は 5 月末、9 月末、1 月末と欄を設けることで、所得区分の照会や資格

年 3 回あり、途中変更の中には受給者証確認はできると思いますので、保険証のコに記載されてはいるがデータに反映していピーは省略できるようにしてほしいです。

ないものある。それらを正確に確認する意（県） 国でも保険証等の写しの提出が求めら味でコピーを提出いただいている。

れている。また、記号番号等の記載については正確に書いていただければよいが誤記（5）上限額管理票載もあるため、申請書の内容をチェックす1 年分の医療費を確認することは、軽症る上でもコピーをいただいている。コピー者特例以外は不要かと思います。

機がない方には申請窓口でコピーして現物をお返ししている。

（県） 軽症特例の確認もあるが、医療費が高（4）受給者証のコピーいない患者さんがいる。申請忘れによる患額かつ長期に該当するのにそれを適用して者さんへの不利益が生じないように、受給自宅にコピー機がない家庭も多いです。

者証の有効期限と１年分の上限額管理票を受給者証裏面の注意事項 5 において変更窓口で確認している。

があった場合は速やかに変更申請すること軽症者特例も高額かつ長期の申請も不要となっています。また、申請書には直近のな方は、提出不要な場合もある。

受給者証に記載されているデータが印字さ3

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一方、特定疾患受給者証は記載された病名関

難病の更新手続きは何とかならないものか
わかち会幹事

松村連の治療にしか使えないので不正利用などできません。厳格な本人確認や多くの書類を求める現状は、俗に言う「角を矯めて牛を殺す」

茂ことになっているのではないでしょうか。

更新手続きを生真面目にすればするほど国の負担を県や市町村が肩代わりするいつのまにか介護保険証のコピーが必要書類から消えたことがあった
提出書類の一つひとつをみると、なくても更新手続きがワンストップでないことと臨よいと思われるものが多いですね。たとえば、個票作成の費用負担が大きいため、福祉医療以前は提出書類だった介護保険証のコピーで費助成制度の該当者の中には更新をあきらめすが、私が窓口でなぜ必要なのか聞いても答る患者もいます。更新しなくても医療費の自えはありませんでした。それが翌年の手続き己負担が増えるわけではないからです。
しかしその場合、国の制度である特定疾患では申請に必要な書類から消えていました。

医療費助成制度の自己負担限度額を超えた費

厚労省の指示だというのです。
お役所仕事では、現場を知っている人が必用が、本来国の支出となるところを、県の制要ないと思っても、上級官庁の指示がなけれ度である福祉医療費助成制度の支出となってば個人の判断で省略することができないといしまうのです。
形式的で煩雑な更新手続きを、県の職員がうのは普通のことなのでしょう。

生真面目にすればするほど、本来は国が負担マイナンバーの提出で住民票や保険証は確認できるはずすべき費用を県と市町村が肩代わりするとい納税証明書については、申請書とともにマ影響を及ぼすことになるかもしれません。

う皮肉なことが起きていて、もしかすると自治体の福祉医療費助成制度の安定的運営に悪イナンバーを記載した「マイナンバー提出書」

臨個票はもうすぐオンラインになる
申請書と同意書の 2 つですむようにを出せば、役所に出かける必要もなく、300円の費用もかからなくなりました。これはありがたいことです。ならば住民票も役所内で確認することができるのではないでしょう

難病の更新手続きの主目的は、治療法開発か。兵庫県では、すでに平成 30 年 1 月からのためのデータである臨個票を確実に提出さマイナンバー提出で住民票を省略できることせることでした。その後自己負担の拡大や所になっていますので、その事例をただちに研得別の限度額が導入されたため、同居家族を究してもらいたいと思います。

含めた納税証明書や住民票が加わり、現在の保険証や受給者証のコピーが必要とされ、ような煩雑な形になってしまったわけです。

その理由として正確な負担区分や本人確認の臨個票については、もうすぐ主治医がオンためといわれます。しかし今や、医院の窓口ラインで直接入力・送信するやり方に変わりでマイナンバーカードによる保険証の資格確ます。またマイナンバー提出後は、申請書に認ができる、そういう時代になっています。

番号を記載することで納税証明書や住民票は省略できる自治体が既にあるのです。

難病受給者証に不正利用は考えられない

結論：難病患者の負担軽減のため、①更新申請書と、②同意書（個人情報にアクセスすなりすまし利用が可能な保険証や福祉医療ることを承諾する）の 2 つだけにすること。

費の資格証さえも毎年自動更新されます。まもちろん健康保険証のように、自動更新がよた身障手帳は原則として更新はありません。

り望ましいことは言うまでもありません。
41994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 46 号）通巻 5633 号 2022 年 12 月 15 日発行№6SCD・MSA 全国患者発行人連絡協議会ニュース

脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）全国患者連絡協議会 事務局
東京都豊島区北大塚 2-7-2
TEL 03-3949-4036

連絡先

scdmsa_renraku_info@googlegroups.com

連絡協議会は全国各地の患者会とともに治療薬開発や難病制度の改善をめざし、患者会同士の交流や連携をすすめます2023 年へつなげよう、患者・家族の思いを
11/27、連絡協議会 定例総会 を開催
2023 年度 SCD・MSA 全国患者連絡協議会 役員（幹事は省いて表記しています）役職氏

共同代表

第２部終了後、出席者一同で記念撮影をしました

元子

全国 SCD・MSA 友の会

会長

山﨑信代（新）廣瀬徳一とやま SCD・MSA 友の会

会長

羽原邦子（新）

田川修（新）

新保事務局長代行 松本

2022 年 11 月 27 日、SCD・MSA 全国患

酒井事務局

者連絡協議会（以下、連絡協議会）の定例総会を完全オンライン形式で開催しました。出

丸山
松村

会計

席は加盟・オブザーバー合わせて 14 団体 22

会計監査名の参加がありました。

健次

近畿 SCD・MSA 友の会

真之

福井ハレバレ会

裕美

全国 SCD・MSA 友の会

祥吉

近畿 SCD・MSA 友の会

茂とやま SCD・MSA 友の会

隆（新）

廣瀬徳一

水上真一（新）いしかわ SCD・MSA 友の会

共同代表を拝命してますが毎年出来なくなる事が増え、時間がかかる様になりを強いられながらも、インタ5ました。

この度ＳＣＤ・ＭＳＡ全国ーネット環境を利用し、オン数あると伝えられています。

コロナウイルス感染の流行

患者連絡協議会の共同代表をラインと言う手段を得て、患来年度中に加盟を決議する予定の患者会が複とやまＳＣＤ・ＭＳＡ友の会拝命しました山﨑と申します

者会活動の幅を広げ繋がり続崎と岡山の友の会が加盟されました。さらにで対面での患者会活動に制約す。私はけ患者・家族と共に歩んでい協議会の活動に対する理解が広がるなか、長会長 山﨑 信代

脊髄小脳きたいと思います。の参加を呼びかけてきました。そうして連絡今後とも宜しくお願いいたします。にも厚労省要望や交流会、医療講演会などへ者で、年経過し昨年の総会以降、連絡協議会は未加盟団体

10

島根ひとまろ会

変性症患した。
（6 ～ 7 面に活動報告と活動計画を掲載）

連絡協議会への加盟広がる

いしかわ SCD・MSA 友の会

木村するための規約改正と役員の補充が行われまの場となりました。

長崎 SCD・MSA 患者、家族会

いしかわ SCD・MSA 友の会が承認されました。また会計年度を半年移行が紹介され、患者会にとって有益な情報交換

広島ひまわりの会

蘭会計・監査報告、2023 年活動方針と予算案が行われました。個々の団体の特徴的な活動

会長

いしかわ SCD・MSA 友の会

第１部（議事）では、2022 年活動報告と続いて第 2 部は SCD・MSA 全国交流会

所属団体・役職名

中村下坂

副代表

名

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 46 号）通巻 5633 号 2022 年 12 月 15 日発行

これまでの活動をふりかえって連絡協議会は、2018 年 6 月 12 日に発足しました。その後数年、コロナ禍で活動が滞っていましたが、昨年 11 月、大阪で連絡協議厚労省に要望する連絡協議会のメンバー（5/30 衆院第一議員会館）会総会を開催し、活動を再開しました。
新たな体制となってすぐに取り組んだのは大きな力となって国へ働きかけることができロバチレリンの早期承認を求める要望です。

ると実感できた経験でした。

連絡協議会が加盟非加盟を問わず呼びかけ

もう 1 つ特筆すべきことは、オンラインにた「患者・家族の声」は瞬く間に全国各地かよるエリア交流会や医療講演会を重ねるうちら寄せられ、2/4 の厚労省との面談の際にはに、各地の患者会同士が Face to face で信900 件を越えていました。その後も新薬の登頼し合える関係になりつつあるということで場を願う声は届き、現在は 1,461 件に達してす。連絡協議会の運営も、お互いの困難を理います。個々の患者会だけでは微力な私たち解し合い、支え合いながら続けていきたいもですが、連絡協議会で思いを一つにするなら、のです。

2021 ～ 22 年度活動報告

2021.11.21 近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
2021.12.18 いしかわＳＣＤ・ＭＳＡ友の会（議案書より抜粋・加筆）

2022. 6. 5 全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
2022.10.29 いしかわＳＣＤ・ＭＳＡ友の会

1. 国への働きかけ

2022.11.12 広島ひまわり友の会

キッセイ薬品工業株式会社が 2021 年 12 月 22 日に脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」の日本国内における製4. 組織活動

造販売承認申請を行いました。早期承認を願う「患者・家（1）総会

族の声」を各地の患者会の協力で 900 名余りの声を集めて、2021 年 11 月 20 日・21 日に、連絡協議会は第 3 回総会

2022 年 2 月 4 日、厚生労働省に早期の承認を求める要望（詳を大阪市のドーンセンターで開催しました。新型コロナウ

細は「連絡協議会」ニュース第 4 号参照）を行いました。

イルスの感染拡がりで、2 年ぶりの開催となりました。総

5 月 30 日、厚生労働省への要望活動をし、難病治療研究会は対面とオンラインのハイブリット形式で行い、オブザーの予算の拡大、ロバチレリンの早期の承認、リハビリの条バー参加を含めて 10 団体 30 名（オンライン 7 名を含む）件整備、難病法施行 5 年後見直し、難病患者が安心して暮が出席しました。

らすことができる施策などの 8 項目の要望書（詳細は「連絡協議会」ニュース第 5 号参照）を提出し、直接対面で 10（2）幹事会と共同代表・事務局会議

名、オンラインで 14 名が出席しました。

幹事会を 7 回開催し、その準備として共同代表・事務局会議を行いました。いずれもオンライン形式でした。

2. 各地の友の会の活動を支援
エリア交流会は 11 回開催し、各地の患者会の交流を深（3）加盟状況めることができました。エリア交流会を重ねることにより、

この 1 年間で連絡協議会に、長崎アジサイ会（長崎ＳＣＤ・福岡ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会の活動が再開することになりま

ＭＳＡ患者、家族会）、岡山ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会の 2 患者した。これには九州地区の長崎、熊本の患者会のご協力が会が加盟して 10 団体となり、さらに来年度中に加盟を決大きな力となりました。

議する予定の患者会が複数あります。

3. 医療講演会の普及（4）財政コロナ禍においてリモート会議に必要な機器とソフトが財政はオンライン形式で会議を開催することにより、経急速に普及し、それによって医療講演会もオンラインで開費の支出が抑えられました。ロバチレリンの「患者・家族催されるようになりました。連絡協議会はそれらの企画にの声」を募集するにあたり、必要な郵送費等の補助をする

全国各地の患者や家族が参加できるよう、加盟団体に案内ことができました。

を周知しました。

6

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2023 年度の活動計画 （主なスケジュール）
本年２月と 5 月に厚労省への要望活動を行い、引き続き次年度も新薬の承認や患者の療養生活が充実する

月日

エリア活動内容

29

北信越

いしかわ SCD・MSA 友の会主催 医療講演会

30

九州

長崎 アジサイ会

12

中国

広島 ひまわり友の会主催

27

全国2023 年度総会 オンライン形式
総会後 SCD・MSA 全国交流会 オンライン形式

19,20

全国

10

ように国への働きかけを強めます。
各地の患者会とエリア交流会を行い親睦を深め、患者会活動の相互支援を広げます。
各地で開催される患者会の医療講演会をオンラインで結び、講演内容を加盟団体で共有します。

111

連絡協議会は中央集権的でなく、435た各々の患者会の特性を活かし、財6

政的には最小限の会費で活動を広げ7ます。
加盟団体も少しずつ増えてきました。今後もみんなで連携し、より良厚労省・運動失調症研究班 令和 4 年度報告会
会場：東京 集会形式 オブザーバー参加
エリア交流会（全国 SCD・MSA 友の会主催）

2

等を基調とした運営に努めます。ま医療講演会

12

公正平等を基調とした運営に加盟患者会の大小に関わらず公正平

医療講演会

北信越

エリア交流会（落語を楽しむ視聴会）オンライン形式

全国

全国 SCD・MSA 友の会主催 医療講演会
会場：としま区民センター 同時ライブ配信予定

全国

厚生労働省へ要望

全国・エリア交流会（全体エリアミーティングメンバー合同）オンライン形式
・助成金講習会

28

89・幹事会（オンライン）随時開催

い活動となるようめざします。

・要望案の準備ができ次第厚生労働省要望へ・連絡協議会ニュース
その他活動に合わせて随時発行

・エリア講習会 各ブロックの交流会と調整しながら開催
・上記活動に加え、治療法の早期開発に向けた研究事業へ財政的援助や患者会が存在しないブロックにおける患者・家族会の発足に向けての支援等も行う

・臨床試験における実薬群の SARA スコアの変化

ロバチレリンの承認審査について量が、プラセボ群とくらべて統計学的に有意な改厚労省と 12 月中旬の面談決まる

善はなかった・より重症度が高い患者群での変化量が大きいというデータは事後解析なので認められない

ロバチレリンの承認審査について、急遽、12 月中そして今年 2/4 と 5/30 に行った厚労省との面談で旬に連絡協議会と厚労省との面談が決まり、現在の審も「全体として、解析データの評価において妥当性を査状況を伺うことになりました。

見るのが難しい」との回答でした。

見通しは依然厳しい状況

緩徐進行性の疾患に応じた審査を

ただし、9 月 10 日の連絡協議会幹事会でも報告したように、見通しが厳しいことは変わっていません。

しかし、ゆっくりと症状が進んでいく変性疾患の臨新薬の承認審査は厚労省とは別組織である PMDA（独床試験では、進行抑制の変化量は比較的小さくなるこ

立行政法人医療機器総合機構）が行っていますが、承とは避けられません。根治薬はおろか進行抑制薬もな認申請が出される前の 2020 年に行った厚労省との面い私たちにとって、ロバチレリンはたとえスコアが小談では、PMDA 側からの回答は以下の通りでした。

さくても大きな希望となっているのです。

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 46 号）通巻 5633 号 2022 年 12 月 15 日発行

かかっているとの事で、1 週間だった入院予

会員投稿

定を車に乗るべく 2 週間にしました。しかし最終日の運転シミュレーターの結果も初日と入院リハビリを体験

ほとんど変わらず、やはりブレーキ感覚が鈍

H.F

いとの判定でした。結果、自動車の運転は自制することにしました。

さる今年の 8 月末からコロナにかかり自宅療養しておりましたが、生活の質が急に悪くシミュレーターの結果、潔くやめたが…

なり自動車の運転も不安になってきました。
そこで通所リハを利用していた富山西リハビ

私の住まいまでは富山西リハビリ病院の送

リ病院に相談したところ、体力をつけて生活迎がありませんので、週 1 回の通所リハビリの質を上げるためにリハビリ入院してみてはは妻に送迎してもらっています。訪問リハビどうかと話がありました。同時に運転シミュリは週 3 回受けています。ただ、私的には自レーターを受けてみようと思いました。

動車の運転ができない事が自由がなくなった様で大変寂しいです。

家族にとってはレスパイトに移動に関しては、これまでは杖を使って独歩していましたが、今は室内外共に歩行器も入院期間は 9 月中旬〜 10 月初旬の約 2 週

しくは車椅子を使っています。呂律も悪く、間です。土日を含めて午前午後各１回理学療私のしゃべりへの聞き返しも多く、かつ文字法が、そして週 2 回言語療法がありました。

を書く事もきついです。

当初は体力もなく、体がきつかった覚えがあ

しかしながら、生活の基である理学療法をりますが、その後は体のきつさは変わらない中心に、これからもリハビリを続けていきたものの、少しは生活の質が改善された気がしいと考えています。

ます。加えて、介護者である家族にとってレスパイトになって精神的に楽になったのでは皆様からのご投稿をお待ちしていますと感じます。

テーマ自由・文字数自由・締め切りなし

運転シミュレーターは入院初日に受けまし宛先た。ブレーキ感覚が鈍く、平均的な人の倍はとやま SCD・MSA 友の会会長

山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com

郵便物宛先〒 930-0103

電話対応

編集後記
●妻の代わりに更新手続きに行くようになって、提出書類の多さと窓口の対応に困惑しました。説明文書がわかりにくい
うえ、私の質問には県に聞いてほしいの

富山市北代 2-2 （松村）090-1393-9056（山﨑）

一点張りでしたので。
●でも担当課に問合わせたとき、電話に＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

info@toyama-scd.net

出られた方の対応に誠意を感じました。
「難病に関わるシステムは毎年変更があ記号 13200とやま SCD・MSA 友の会

り、制度がかなり細かく、窓口の職員もすみずみまで正確に理解しているわけで＜わかち誌への投稿はこちら＞はないので勘違いも起こる。皆さんの意
見を取り入れ、わかりやすく記載しやす

機関誌担当幹事 松村 茂
送付先〒 930-0103 富山市北代 2-2
info@toyama-scd.net

い書類にしていきたいので、どんどん苦情を言ってほしい」（S・M）
8