1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 37 号）通巻 5232 号 2020 年 8 月 15 日発行

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山県小矢部市石名田 155-1
TEL 0766-67-3811
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2020 年 8 月 15 日とやま SCD・MSA 友の会機関誌

会長

山﨑信代

年の総会は新型コロナウイルス感染

2

新型コロナウィルスの中で皆様、令和予防の為に、ハガキでの表決に協力頂いたことに感謝申し上げます。

新型コロナウイルスによる新しい生活様式には慣れられましたでしょうか。第一波をドキドキしながら緊張しながら過ごし、外出時にはマスクをして、ソーシャルディスタンス（他の人を思いやる距離）を保ち、三蜜をさけ、外出から帰ると、手洗い、洗顔をする。

私は、日頃から喋りにくさがあって、マスクをするとさらに相手に何を話しているのか伝わりにくい事があり苦労します。家の中での時間が長くなり椅子に座って、音楽を聞きながらリハビリを続け、天候の良い日は人混みのない早朝に散歩し、人影がない時はマスクを外し深呼吸しながら歩いてます。

梅雨前線豪雨により大きな被害がでています。新型コロナウイルスで思うようにボランティア活動もわかち 第 37 号

進まず、心身ともにお疲れと察します。被害を受けた方々の一日も早い復旧を心より祈ってます。

HSK

岩井様、長い間わかち誌の編集ありがとうございました
わかち会報誌 16 号（平成 27 年 8 月）か生活を送られ、岩井さんは奥様の療養生活をら今までの期間、岩井さんに機関誌編集・発全身全霊で支えておられる状態であります。

行作業を担当して頂いておりました。この間、その様な事で、機関誌編集担当が松村さんに「友の会らしく、小さな会らしく、わかち会変わります。

員が自由に書いた作品や声を会報誌に載せ

なお、時期は不明ですが岩井さんの強い思る」をモットーとして会員皆さんの手に会報

いであります、今年 3 月に逝去された松原智誌が届けられていた事に感謝いたします。

美さんの感性豊かな作品の数々。追悼文を載せる予定です。
（山﨑）

昨年、12 月に奥様が骨折入院、今年 3 月に退院されました。現在、奥様は自宅で療養● 総会議案のハガキ表決結果のご報告…………………………………………………………………………２● 令和 1 年度活動報告、会計報告、監査報告……………………………………………………………3 ～ 4● 令和 2 年度活動方針、予算案……………………………………………………………………………5 ～ 6● 寄稿 「ロバチレリン臨床試験結果のご報告」 を読んで……………………………………………………711994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 37 号） 通巻 5232 号 2020 年 8 月 15 日発行

今年度は総会を行わずハガキ表決で議案はすべて承認されました
わかち会

会員の皆様へ

先の 6 月 14 日（日）に予定しておりました“第 14 回わかち会（富山 SCD

MSA 友の会）”の「定例総会」は、新型コロナウイルス感染防止のため、役員会で協議の上、中止の決定をいたしました。

総会議案の賛否につきましては「表決はがき」による投票をお願い致しました。
（投票に関しましては誠に勝手ではありますが、令和 1 年度の会費納入者の方にお願いたしました。
）

その結果、 はがき送付総数 23 名のうち、賛成 21
白票2（退会希望）

以上によって全議案、第 1 号議案から第 5 号議案まで賛成多数により承認、議決されました。また議決当時は、本年度の予定行事は感染防止のためすべて中止との判断でした。

現在富山県は新規感染者は大変少なく、このままの推移であればソーシャルディスタンスを保つことで活動再開が可能となりますが、状況をみきわめたうえで、適時判断をしていきたいと思います。

なお今後の開催の有無については、わかち誌およびホームページ、会員メーリングリスト等でお知らせ致しますので、確認の上ご出席いただきますようお願い申し上げます。

わかち会メーリングリストに参加をまた直接集まることが難しいコロナ禍の日常の中で、わかち会の会員が孤立せず、よりつながりを強めるために、機関誌わかち誌への投稿やSNS（わかち会メーリングリスト）への参加をお願いしたいと存じます。
申し込みはメール ( info@toyama-scd.net ) またはホームページ右上の「お問い合わせ」からお願いします。

事務局長
2

北川

以上謙作

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 37 号）通巻 5232 号 2020 年 8 月 15 日発行

第 1 号議案

令和 1 年度

3/30

福井ハレバレ会定期総会

4/13

石川 SCD・MSA 友の会
参加…会長

5/15

6/12

福井県健康福祉センター

山崎、事務局

総会

石川県リハビリセンター

北川

赤い羽根共同募金助成決定書交付式
参加…会計

活動報告

サンシップとやま久保

脊髄小脳変性症 ( ＳＣＤ ) 多系統萎縮症（ＭＳＡ）全国患者連絡協議会
厚生労働省へ要望書提出

参議院議員会館

参加…都合により参加せず
6/16とやま SCD・MSA 友の会総会
議事

7/14

交流会

北陸障害者定期刊行物協会（ＨＳＫ） 総会
参加…会計

9/15

サンシップとやま久保VHO net 第 30 回北陸学習会

金沢市・近江町交流プラザ

参加…山崎、北11/10

秋の交流会、バス旅行 ( ゆのくにの森 )参加…会員、ボランティア☆毎月第３日曜日

22 名

ヨガ教室

交流会

☆機関誌『わかち誌』の発行。ホ－ムペ－ジ☆ピアサポーター養成講座

サンシップとやま
更新

交流サロン☆各地域厚生センターや保健所などで開催される、SCD・MSA に関する講演や療養相談会の開催を逐次会報等により案内

3

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第 2 号議案

令和 1 年度

会計報告

自 2019 年（令和 1 年）4 月 1 日

科目
収入の部

予算額

至 2020 年（令和 2 年）3 月 31 日

決算額

備考

会費

50,00080,00046,00021,000

年会費 2,000 円× 23 名交流会 1,000 円× 21 名（秋の交流会）

助成金

120,000

120,000

富山県共同募金会

雑収入

51
3,000

寄付金
小計

250,005

190,001

前期繰越金

128,928

128,928

合計

378,933

318,929

科目

予算額

預金利息
木下広美様

決算額

備考

総会費

30,00023,370

会場費、昼食一部負担

通信費15,0008,808

会員等への通信案内費用、ホームページ費用

機関誌費

40,00026,351

機関誌コピー代、HSK 年会費・分担金

講師謝礼

30,00012,500

中辻裕司先生の会員活動費

100,000

113,037

交流会（ゆのくにの森）部

対外活動費

15,00016,904

石川総会会費、全国患者連絡協議会会
費 (100 円× 25 名 ) 等

会議費

5,000

0

事務用品費

5,000

0

施設使用料

12,00010,900

サンシップ施設使用料

雑費

10,00010,000

寄付（赤い羽根共同募金）

小計262,000

221,870次期繰越金

116,933

97,059

合計

378,933

318,929

支出

第 3 号議案

令和 1 年度

監査報告

令和 2 年 5 月 9 日に会計監査を実施し、関係諸帳簿及び書類などを照合したところ正確かつ適正に処理されていたことを報告いたします。
令和 2 年 5 月 9 日
監

4事

北美智代

㊞

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第 4 号議案

令和 2 年度

活動方針（案）☆ヨガ教室・交流会（毎月第３日曜日）の開催☆機関誌『わかち誌』の発行☆ホ－ムペ－ジの更新☆各地域厚生センターや保健所などで開催される、SCD・MSA に関する講演や療養相談会を、会報等により案内

新型コロナウェルス感染予防のため、国や富山県がイベント開催や県外移動の自粛を求めている状況から、例年わかち会から出席している福井ハレバレ会と石川友の会の総会、赤い羽根共同募金助成決定書交付式が中止となっています。
今後は感染予防に十分配慮しながら、可能な活動について検討し、会員のみなさんに随時案内します。（5/5 現在）

ヨガ教室と交流会は9/20（日）から10:00～11:30

ヨガ教室

3階

和室

13:30～15:30

交流会

3階 ボランティア交流サロン

5/28に富山県の自粛が全面解除され、6/19からは県外移動制限も解除されたことから、6/27に開催した役員会で、ソーシャルディスタンスを確保しながらなら開催できると判断しました。
しかし7月に入って東京を中心とする首都圏で新たな感染者の増大が日々報道され、感染拡大が地方に波及するのではないかと懸念されています。
今後の事態の変化によっては、再度中止することもありますので、参加される予定の方はホームページで確認するかまたは直接お問い合わせください。

51994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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第 5 号議案

令和 2 年度

自 2020 年（令和 2 年）4 月 1 日

予算（案）

科目
収入の部

備

会費

50,00080,000

年会費
交流会

助成金

100,000

富山県共同募金会

雑収入

5

小計230,005

前期繰越金

97,059

合計

327,064

科目

支出の部

予算額

至 2021 年（令和 3 年）3 月 31 日

考2,000 円× 25 名預金利息

予算額

備

考総会費

30,000

総会資料作成および送付費用

通信費

15,000

会員への通信案内、ホームページ費用

機関誌費40,000

機関誌コピー代、HSK 年会費・分担金

講師謝礼

25,000

講演会講師への謝礼

会員活動費

100,000

会員対象のイベント等の費用

対外活動費

20,000

外部団体との交流費用

会議費

5,000

役員会等会議費用

事務用品費

5,000

事務用品等購入費用

施設使用料

12,000

ヨガ教室の部屋使用料等

雑費

10,000

寄付等

小計

262,000

次期繰越金

65,064

合計

327,064

１. 今期総会は書面表決とするため、総会費については従来の会場費と昼食一部負担に替えて、総会資料作成費用と資料送付のための郵送費等に充てるものとする。
２. 会員活動費、講師謝礼、施設使用料については、コロナウィルス対策に関わる特別活動費として流用できるものとする。

6

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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寄稿「ロバチレリン臨床結果のご報告」を読んで私たちの病気は厚生労働省の運動失調症研

患者家族

松村 茂

究班の調査によれば、１年間で SARA 合計『SCD・MSA 全国友の会ニュース』最新いますが、ロバチレリンで約 1 点改善したと号にうれしい情報が掲載されていました。私いうことは、治療しなかった場合と比べて、たちが待ち望んでいる新薬が、治験の最終段約 2 点の違いがあることになります。

スコアが 1 〜 2 点増加（悪化）するとされて階でその効果が確認されたというのです。

少しでも進行を遅らせることができたらそのニュースは元新潟大学脳研究所の西澤正豊先生の寄稿文「ロバチレリンの臨床試験

患者・家族は、歩行困難、嚥下障害、構音結果のご報告」。以下に私なりに要点をまと障害など、人間らしい生活を少しずつ奪われめてみました。ていく運命を、たとえ 1 日でも先延ばしできなお、あくまで個人的な感想ですので、詳るよういつも願っています。また、近い将来、しくお知りになりたい方はご連絡ください。

根治薬が開発されたとき、病気が進みすぎて● 概要

治療の対象にならないと言われないよう、少・ロバチレリンとはタルチレリン（セレジス

しでも進行を遅らせたいとリハビリに励んでト）と同じ種類の薬剤だが、動物試験ではいるのです。

タルチレリンより脳内へ移行しやすい

そのためにも 1 日も早くロバチレリンを使・2013 ～ 2018 年にわたって行った治験で、えるようになってほしいですね。

SARA スコアで有効性が確認できた・SARA とは運動失調症の重症度を評価す

患者会で厚労省やキッセイ薬品に陳情る指標で国際的に最も広く用いられている● 治療効果しかしロバチレリンは未だ承認申請には・ロバチレリンを服用したグループは、症状至っていないため、SCD・MSA 全国患者連の程度に関わらず、24 週間で SARA 合計絡協議会（わかち会も加盟）として、厚生労スコアが 1 点以上改善した

働省やキッセイ薬品に対して、ロバチレリン・15 点以上のグループ（重症者）で、よりの承認申請を求める陳情を、7 月 21 日に行明確な効果が認められたいました。

● 安全性

今回の陳情には、コロナ感染予防のため富・副作用は上咽頭炎、悪心、体重減少などで山からは参加しませんでしたが、次号のわかその多くは軽度と判定されたち誌で詳しくお伝えする予定です。

会費納入のお願いながら今年度会費の未納会員だけに振込み用紙を同封させていただきました。

当会の運営は、会員の方からの会費と共

なお振込手数料については、ゆうちょ口同募金会からの助成金のみで賄っておりま座をお持ちでない場合は同封の振込み用す。財政状況は決して良好であるとは言え紙で550円かかりますが、ゆうちょ口座のないことから、会費納入にご協力くださる

ATMなら100円しかかかりません。

ようお願いいたします。

＊振込先は8ページに記載

今回のわかち誌を送付するに際し、勝手71994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 37 号） 通巻 5232 号 2020 年 8 月 15 日発行

とっておきの 1 枚編集後記
今号よりわかち誌の編集を担当することになった松村です。患者である妻はわかち誌を毎回楽しみにしていて、「私が先よ」と封筒さえ開けさせてくれません。会員投稿の一語一語が腑に落ちるそうで、それは患者本人でなければわからないのだそうです。
そんな会員同士の絆ともいえるわかち誌を、諸先輩方から引き継いでより読みやすく、内容豊かなものにしていきたいと思います。
そのためにも皆様からのご投稿、日常の出浄土山から一ノ越に下る登山道でライチョウがお出迎え。眺めていると岩場に上がってポー来事から広く社会に向けたご意見まで、どんな話題も大歓迎です。また文章以外の書やスズをとってくれました。もう 9 年も前の夏のことです。
（S・M）

ケッチ、写真など何でもお寄せください。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたみなさんへ
この病気は小脳や脊髄が変性、萎縮していく病気です。
進行性で、身体のふらつきを伴う歩行困難に始まり、言葉が聞き取りづらくなったり、飲み込みにくくなるなど、本人や家族の不安や苦しみはいかばかりかと思います。
この様な苦しみをわかり合える仲間が集まって交流したい。こんな思いでこの会が生まれました。友の会はきっと皆様にとって心休まる憩いの場となることでしょう。
皆様のご入会を心よりお待ちしています。
交流会です。同じ悩みを持
つ仲間の言葉は一つひとつが心に響きます。病気のことを思いっきり本音で話せる場所はここ。

入会のご希望、またはお聞きになりたいことがあれば遠慮なくご連絡くださいとやま SCD・MSA 友の会
会長

山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com

事務局長 北川 謙作

ホームページもご覧ください

連絡先「とやま SCD」で検索するとトップに表示されます。
くわしい「活動紹介」、「役員・会則」「入会するには」などのほかに、「最近のできごと」「リレーエッセイ」「機関誌わかち誌バックナンバー」を閲覧できます。
（わかち誌バックナンバーは会員用パスワードが必要です）〒 932-0808 小矢部市石名田 155-1
Tel 0766-67-3811 090-2124-3493
ky.kitagawa@gmail.com＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

医療・保健・福祉関連職種の皆様へ
私たちの会は 2008 年 1 月に設立しました。進行性難病と向き合う患者・家族が、集うことで少しでも希望を持って生きようとしています。
まだ私たちの会の存在を知らない患者さんや家族の方に、この会をご紹介していただければ幸いです。

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会＜わかち誌への投稿はこちら＞
機関誌担当幹事 松村 茂
送付先8〒 930-0103 富山市北代 2-2
info@toyama-scd.net