1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 41 号）通巻 5416 号 2021 年 8 月 28 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

HSK

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わかち 第 41 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山県小矢部市石名田 155-1
TEL 0766-67-3811
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2021 年 8 月 28 日

定例総会をハイブリッドで開催

サンシップとやま

701 号室

6 月 20 日（日）、令和 3 年度第 15 回わか議事に先立ち、昨年度鬼籍に入られた会員

ち会定例総会を、サンシップとやまにおいてを偲び黙とうを捧げました。議案については、開催しました。

会報わかち 40 号に掲載した提案書に基づい昨年は新型コロナの感染状況を考慮して総て報告し、すべて賛成多数で承認いただきま会は開催しませんでした。代わりに活動方針した。

や決算・予算などの議案は、書面表決というまた今年は役員改選の年にあたり、現役員方法で承認を受けるという形をとりました。の全員留任と補充が承認されました。新たに

今年は従前どおり会場に出向いて参加する増員となった役員は下記のお 2 人です。

やり方とともに、自宅からのリモート参加も（3 面に関連記事）できるよう準備し、ハイブリッド開催となりました。参加者数などの内訳は次のとおりです。

会場出席

11 人

リモート出席

3人

委任状

9人

（新）幹事

古野英靖さん（新）幹事

二川功一さん

議事終了後は、交流会を行いました。コロナ下で久しぶりに会う会員もいて、「ワクチン接種が終わってまたみんなで集まれるようになりたいね」との声に、一同大きく頷きまな お、 来 賓 と し て い し か わ SCD・MSAした。

友の会の原会長に出席いただきました。

● 「 お 元 気 ですか 」「 おすす め の 場 所 」 ……………………………………………………………………２● 気 持 ちを 新 たに（ 総 会 で 選 出 さ れ た 役 員 の 紹 介 ） ……………………………………………………3● Sayaka & Saori 脊 髄 小 脳 変 性 症 の 姉 妹 の お 話 ………………………………………………4 ～ 6● 会 員 投 稿 「 ひとりごと」 ……………………………………………………………………………………71

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 41 号） 通巻 5416 号 2021 年 8 月 28 日発行

お元気ですか会長

山﨑信代

みなさま如何お過ごしでしょう。

連日にわたり真夏日の天候が続き、エアコンのスイッチは入れっぱなしの時間が多くなってきましたね。

この夏は１年延期になっていた、回夏季オリンピック東京大会が、多くの会場では無世界のアスリートの姿に感動した

オリンピック

第観客の中で開催されました。開会式や各種競技で、観客の居ないスタンドがテレビに映された時は不思議な感じがしました。世界中から集まったアスリートが、一点を見つめ真摯に競技に打ち込む姿に、結果を恐れず一段高い技へ挑戦し、敗者に対してリスペクトしあう姿にも感動し、競技にひたすら取り組む者同士の熱い繋がりを感じる事ができ感動しました。選手は口々に大会に開催関係者・ボランティアに感謝の言葉を話してくれ、参加選手からは一人一人が今できる最高のパフォーマンスを見せてもらいました。私はその事に感謝したいと思います。

日々の感染者が増えてきました。マスク・手洗い・三蜜を避けて自己の体調管理を怠ることなく過ごしていきましょう。

32帳をを提示し無料で使用できます。
（介助者

私のお気に入りの場所の 1 名は無料ですが、たえず介添えをお願いします）介助者も料金を払えば、運動・入浴とやま健康パ－クができます。
障害者トイレは広いです。健康スタジアムの中にはトレ－ニングマシンがあり専門スタッフのアドバイスも受けれます。
（マシンを利用する時は室内用シュ－ズ持参）

山﨑信代（富山市）

飲食は指定の場所でします。
疲れたら２階のリラックスゾ－ンの休憩室やマッサージ機や湯治庵（天然温泉）が疲労

コロナになる前は 休館日以外はほぼ毎日回復・筋肉をほぐしてくれます。

利用していましたが、現在は、週末のみ利用

屋外健康づくり施設にゴムチップ舗装の歩しています。
入り口は自動ドアで、中に入るとスロ－プ

くコ－スがあります。もあります。ロッカ－に靴を入れて、そのカ芝生、木々のみどりギを持って受付に行きます。現在はコロナ感で、涼しい季節には染予防の為に、ロッカ－に靴を入れてから備おすすめです。

え付けの体温測定器で検併設施設にイタイ

温 し て、 記 載 テ － ブ ル でイタイ病資料館もあ

当 日 の 体 温、 体 調・ 必 要ります。

事項記入チェックして、そみなさんの「私のお気に入りの場所」をわかち編集部までお寄せください。いいところは教え合いっこしましょう。の用紙を下足ロッカ－のカギを持って受付します。
受 付 で、 身 体 障 害 者 手21994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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新役員紹介

正雄（再）

松村茂（再）

古野英靖（新）二川功一（新）

久保修（再）

会計：

会計監査：

北顧問

宮崎：

美智代（再）
長市（再）39 号でも登場したエルちゃんです＊役員会は、毎月第 1 および第 3 の土曜

38

年生まれで、昨年の２月に確定

岩井：

●昭和幹事

診 断 を 受 け た 多 系 統 萎 縮 症 患 者 で す が、謙作（再）

古野 英靖

北川幹 事

事務局長：

10

未だに悶々となる時があります。

広信（再）が、皆様からの情報や交流会での意見

中尾

年の会社人を経て、転：●射水市 旧( 新湊市 出) 身、大学生から副会長

千葉県に住み約

信代（再）交 換 を 通 し て、 少 し で も 明 る く 前 向 き

山﨑

20

年の単身：

勤で富山に。３年居住後に約ことができれば幸いです。

赴任生活 新( 潟〜静岡〜長野 を) 経 て、 になれる様、皆様と共に頑張っていきまに送れるよう、会の活動がわずかでも役立つ

今 の 旧 小 杉 町 に 妻 と 室 内 犬 １ 匹 で 在 住。 しょう。

会員の皆様が、この病気との生活を前向き

息子娘の２人は県外に。

介護家族・遺族とさまざまです。

●日帰り温泉や国内旅行が好きで以前はさせていただきます。役員構成は、患者本人・よく出かけましたが、現在の体調では一SCD・MSA 友の会（わかち会）のお世話を人でお風呂に入るのも厳しく、寂しさを感じるこの頃です。

これからの 2 年間、気持ちを新たにとやま会長

役員

日に、Zoom を利用したリモート会議＊二川さんは次号でご紹介しますで行っています。

今後の主な活動予定

利用法など役に立つ情報がいっぱい
・Zoom によるリモート参加もできます・毎月第３日曜日 13：30 ～ 15：30●ヨガ教室・座って行うヨガ。伸ばす動きがメインで拘縮を予防します
・吸気と呼気のメリハリをつける呼吸法も学びます・毎月第３日曜日 10：00 ～ 11：30●わかち会バス旅行、交流会食事会など
・県の福祉バスを利用して日帰り旅行
・障害者にやさしいレストランで交流会
・現在は、コロナ感染状況に十分配慮しながら、開催の可能性を検討しています●交流会●機関誌『わかち』の発行

・患者同士で遠慮なく、何でも話し合える貴重な場です
・療養上の工夫、医療や介護の福祉制度の●ホ－ムペ－ジの活用●難病の講演会や療養相談会の案内
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Sayaka & Saori 脊髄小脳変性症の姉妹のお話
当 会 の 会 員 Sayaka さ ん は 今 年 6 月、大切な妹さんとお別れしました。妹さんは高校生で体の異変を感じ、人生これからという矢先にこの病気を宣告されたのです。
歩けなくなり、杖、そして車いす。若いだけに症状は駆け足のように進み、数年前から病院でベッド生活になっていました。
そんな妹さんに Sayaka さんはずっと寄り添い、妹の生きた証を残そうと実名でブログを綴ってきました。
本 稿 は ブ ロ グ「sayaka'sBlog- 脊 髄 小デイサービスに通っていた頃の Saori さん脳変性症の姉妹のお話」から抜粋して構成しています。この病気と健気に闘ってきた高校の頃、ある日姉妹がいることを知ってもらえたら幸いで学校から「体育館での集会に椅子を持ってす。
（編集部）行けなかった」と連絡がありました。すぐ母の行っていた大きな病院にかかりました。
「おSaori のこと母さんと一緒だねぇ」そう診断されました。

病気の母と 4 歳下の妹がいた私は、6 歳にまだ高校 3 年生なのに。

してなんとなく「私がしっかりして守らなけ身障手帳を取得し働く事はできませんでしれば」と思いました。通院のためにバスに乗ったが、デイサービスに通うようになり、作業た時のこと。母が座席に座る前に急発進した所がある所は、パソコンで年賀はがきの宛名ため転びそうになったのに、逆に運転手にす打ち、宝飾店の DM の宛名シール貼りなどごく怒られたのを幼いながら覚えています。

やりがいを持ってやっていたと思います。そ「ああ、私がしっかりれからは 2 カ所のデイサービス、2 事業所のしなくちゃ！」と…。

ヘルパーさんを利用しながら頑張ってくれま

Saori が保育園児した。の頃自転車でお迎えある時から失便、失禁等、なるべく自分でに行って、今じゃダ片付けようとしていました。風呂に入れてあメですが、よく二人げる事も何度かありましたが、そんなに手を乗りで帰りました。

煩わされた記憶はありません。

小学生になり、私がバレーボール部だったので Saori も病気を知ってから保育園時代の Saori さん2 人でいろんなところに行きました。お寿バレー部に入り、中学生になって教えたわけ

司屋さん、スパゲティ屋さん、私が気になっでもないのに自転車も自分で乗れるようにていた天ぷら屋さん、ショッピングモール、なっていました。

アウトレットモール、コストコ等。

高校生の頃は私がお弁当を作ってあげた記

映画も観ました。アナと雪の女王、ルドル

憶がないので自分で作っていたんですね。大フとイッパイアッテナ。カラオケも父の行

好きなチップとデールの黄色のお弁当箱をきつけのお店で歌いました。中でも大塚愛、買ってきたのを覚えています。

AKB48 が好きです。私は声が大きく、「姉ちゃ41994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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んと一緒に歌うが、や心臓が止まる（2018.1.9）だ！」とよく言われました。約 2 年前、私の11:30 すぎ、Saori の心臓が止まりました。

好きなアーティストがすぐに心臓マッサージをして人工呼吸器をつ地元で握手会に来た時けて、今はある程度落ち着いてきて、あとはも一緒に行きました。

目を覚まさないかと思っています。

SKY-HI、AAA の日高

看護師さんによるとそれまで前兆はなく、くん（だっちゃん）でとても落ち着いていて、突然でみんなビックす。

リしたとの事。

持ち直す（2018.1.18）

パーキンソン症状が（2017.9.18）

あれから無事に 1 週間経ちました。あの時入院した頃から、脊髄小脳変性症からくるは本当にもう危ないのかなと思いましたが、と思われるパーキンソン症状の震え、それ日に日に呼吸・脈拍共に落ち着いてきました。に伴う情緒不安定がみられるようになりまし

穏やかに寝ている時間も増えました。

た。看護師さんには、「Saori ちゃん、一晩今日から 3 日間、胃にやさしい栄養剤を入中泣いとったから寝とらんと思うよー」と連れて下痢等がみられなければ、以前の栄養剤日言われ、毎日、消灯時間ギリギリまでいて、に戻していくとの事でした。本当に骨と皮な落ち着いて眠り出してからそーっと帰っていので少しでも体重が増えると嬉しいです。

ました。

胃ろう、気管切開、中心栄養静脈、おしっ夜になると熱が出たり、震えが止まらない

こもバッグになって…よく頑張っている！

間も私は何もしてやれず、ただ抱きしめてい何より、楽に、身体に負担が少ないような…

ました。自分もやがて同じようになるのが、相変わらず熱発はしているが…。姉ちゃんは正直、怖いです。でも今 1 番怖いのは妹なん

いつかまた車椅子で散歩できるように、元気だろうなと思います。今一緒にいれる間に 1な姿の夢ばかりみる。

番近くに、傍にいたいと思います。

安定していた時期（2018.7.30）

誤嚥性肺炎に（2017.10.31）

ここ最近は Saori の病状も安定しており、9/3 から入院しており現在も入院中です。

ブログ更新もしておりませんでした。相変わこの 1 カ月半で Saori の状態が変わりすぎらず熱は 37 〜 38℃をいったりきたり。高いて、家族も受け止められないのが本音です。

日は 40℃を超えます。でもよく笑うように脊髄小脳変性症の症状も進行しており、体のなって、簡単な意思疎通を図ることができま

震えにエネルギーを使い、痩せる一方です。

す。毎日どんな事で笑うか考えています。1

飲み込む一連の動作もうまくいかず、誤嚥性番の鉄板ネタはやはりちょびですね。8 割方

肺炎を起こし絶飲絶食中です。これから胃ろ笑います。
（ちょびは白黒の愛猫の名）うをする事に決めました。延命措置です。一

ある日、20:00 になったので帰ろうとする日でも長く生きるために。

危篤（2018.1.1）
今朝、病院から、「サチュレーションの値が下がり身体の中の酸素が少ない状態」と連絡があり、すぐに駆けつけました。今日から泊まり込みで病院にいます。

51994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 41 号） 通巻 5416 号 2021 年 8 月 28 日発行と、「わーっ！」と声は出ませんが泣きわめ急変（2021.3.20）

きます。
「どうしたの？」と声をかけ、手をさすります。でもおさまりません。

本日 11 時 30 分、病院から連絡があり仕「Saori、寂しいが？」と聞くとうなづき事を早退し、父とそれぞれ病院に向かいましました。涙があふれます。私は毎日 2 時間以た。
『今までにない高熱からくる頻脈、昇圧

上、父は仕事終わりに毎日来ています。私も材を使っても血圧の降下』

A 型作業所で働き始めました。毎日欠かさずまた持ち直す（2021.3.26）

来ています。それでも寂しいと。でも家で看てやる事は出来ません。私自身もふらつく事『危篤』状態から早いもので 1 週間が経ちが多くなったように思います。

ました。一時はもう心臓が止まるのを待つしかないと絶望感の中にいましたが、本人の頑張りはもちろんの事、応援して下さる皆さん
方のおかげで見違えるほどのバイタル数値です。まだ安心はできませんが、先生がおっしゃるには来週には峠を越す模様と。
もう一度笑顔が見れますように。
2 度にわたって危機を乗り越えてきたSaori さんでしたが、3 度目をクリアする力は残っていませんでした。

病院でハロウィンパーティー（2018.10.30）

6 月 22 日、高熱を発し、血圧は低下のコロナで面会謝絶（2020.9.10）

一方。薬も効かなくなり 28 日に Sayaka

明日は母の命日。もう 11 年が経ちました。

さんたちは病院に呼ばれました。

母は私が中 1 の頃、まだシルバーカーを押し

Sayaka さんは「姉ちゃんもお父さんもながら歩いていたような気がします。段差をおるよ。もう頑張らんでいいよ。偉かった

乗り越えられず、大腿骨骨折。これを機に老ね。
」と声かけました。そして脈拍が 100

健に入所。母は「Saori だけ心配だ」と口癖をきるかきらないかで 0 になりました。のように言っていました。この頃 Saori はす…………………………………………………

でに発病。この 9 年後に私も発病…。でも亡多くの人に支えられ懸命に生きた Saori

くなる前に「産んでくれてありがとう」と言さん、「次は私の番」と覚悟を決めて前をえた場面は忘れられません。

向く Sayaka さん。姉妹の絆は永遠に。

Saori には面会禁止で会えませんが、この前、初めてビデオ通話をしてきました。私が病院へ出向き、あるお部屋で沙織の病室とビデオでつながるというものです。病室にカメラを設置しているとき、「お姉ちゃんが今日テレビ電話にくるよー」と伝えると、それからずーっとニコニコしていたそうです。
Saori は気管切開をしているので話すことができません。通話は担当の師長さん、看護助手の方に付き添っていただき、帰り際、「姉ちゃん帰るね。バイバイできる？」と言うと、画面には映りませんでしたが、影が動いてい2014 年 8 月 24 時間テレビの地元会場で右はタレントの高原兄さんました。沙織の身体は、拘縮がひどく、あまり動かすこともできません。
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ひとりごとH.N

お釈迦様の説かれた真理に、この世は常に無らずと書く「無常」という言葉があります。
生あるものは必ず滅し、縁あって親しくなった人達や愛する者達とも、いつか別れる時がきます。この世の中のあらゆる存在が永遠の

画像は https://www.famille-kazokusou.com/ よりものとしては続かないからです。一切は変化花と同様に人間の寿命もまことにはかないしていくのです。
しかし、私達は『無常』と『無情』をよくものです。
「みんな短い命です」宇宙から見間違えて、つい暗い面ばかりを考えますが、れば本当に短い命です。
「けれども時間を守無常だからこそ新しい出逢いが生まれ、人間ります」
憎らしいですね。私達の寿命も決まっ性や生きる喜びを見い出していくのだと思いていると言うことです。そうして宇宙は何事ます。

もなかったかのように過ぎていきます。

お釈迦様は、人間だれにとっても「生老病雨の日に晴れの日と比較する。病気の時に死」が逃れられない運命ならば、どうすれば健康と比較する。この物事を比較することが今という時間を悔いなく充実して過ごせる苦の大きな原因ではないかと思います。比べか、どうすれば老いのままに、病むままに満る苦しみから逃れることができないとしたらち足りた人生が送れるかと説いておられます。

どうすればよいのか。それは、自分ではどう

三好達治さんの詩にこんなのがあります。にもならない事をどうかしようと思うから苦になるのです。どうにもならぬ事を、もう一かよわい花です

つ高い次元でどうにもならぬ事だと確認する。

もろげな花です

私達にはなんとかなる事と自分の力ではどはかない花の命です

うにもならない事があります。そこで自分で朝さく花の朝がおは出来る事にはどこまでもべストを尽くして行昼にはしぼんでしまいます

き、自分の力ではどうにも及ばぬものは、自昼さく花の昼がおは分を超越した大いなるものにお任せしていく

タ方しぼんでしまいますと、何か心が広く大きくなり希望や勇気が湧タ方に咲くタがおはき、大きな安らぎが得られる事でしょう。

朝にはしぼんでしまいます
みんな短い命です

いろいろわかったような、生意気な事ばかけれども時間を守ります

り書いてきましたが、『言うは易し、成すはそうしてさっさと帰ります

難し』でロで言うのは簡単ですが、本当に実どこかへ帰ってしまいます
朝がおの花（写真提供は久保修氏）

践して行くのはそれはたいへんだと思います。
それ故に今の一瞬一瞬を大切にし、今日は二度と来ない人生なのだから悔いの無い毎日を過ごすように皆さん頑張って行きましょう。
皆様からのご投稿をお待ちしています
テーマ自由・文字数自由・締め切りなし
宛先

7

info@toyama-scd.net

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わかち会の交流会に参加しませんか
会場出席者 6 人、他に Zoom のリモート参加者が 5 人おられました。コロナ感染予防のため、机に 4人までしか座れません。
スピーカーホンを各テーブルに１台ずつ計 2 台を連結しているのでハウリングもなく、リモート参加の発言もクリアに聞こえます。
5 月 16 日（日）13：30 ～ 15：30 （サンシップとやまの交流ルーム）

とっておきの 1 枚

直接参加される場合
・メールまたは電話で事前にご連絡いただければありがたいです
・駐車場は２時間まで無料、身障手帳があれば終日無料です（帰りに必ず 2F 受付で認証を）リモート参加を希望される場合
・Zoom が使える端末が必要です（PC、タブレット、スマホなど）・使用する端末が受信できるメールアドレスで申し込んでください
・あなたのアドレスに招待メールを送ります

その日はせっかくの花火大会なのに残業だった。最終便が飛び立つ。堰を切ったように上がり始めると、もう仕事は手につかない。一眼レ
フでいろんな設定を試したが、たまたまうまくいったのがこれである。
（2012.8.1 撮影）・交流会当日の 13：20 頃に、届いた招待メールの本文中の入室用アドレスをクリック
・ホストが許可して Zoom 交流会に入室
・事前に Zoom のビデオとオーディオの設定を済ませておくとスムーズですとやま SCD・MSA 友の会
会長

編集後記● Sayaka さん姉妹のことを記事にしよ

山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com

うと考えたのは 3 月の頃。2 人の闘病を励まそうという想いからでした。しかし

事務局長 北川 謙作
連絡先〒 932-0808 小矢部市石名田 155-1

6 月 Saori さんが急逝されたことで、一時はボツも仕方がないかと思いました。

Tel 0766-67-3811 090-2124-3493
ky.kitagawa@gmail.com●こんなに悲しく切ない記事は不安を煽るだけ、できれば読みたくないと思われる方もいらっしゃるでしょう。でも私た＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

ちの身近で実際に起きていることです。

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会

これからも…治療薬ができるまでは。
● Sayaka さんも妹の思い出を残したいとブログを続けています。この記事への＜わかち誌への投稿はこちら＞

感想や、リアルな闘病を題材にした記事

機関誌担当幹事 松村 茂
送付先〒 930-0103 富山市北代 2-2

を会報誌に掲載することについてなど、ご意見をお寄せください。
（S・M）

info@toyama-scd.net
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