1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

当会 HP でバックナン
バーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

わかち 第 45 号

HSK

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市東中野町 2-1-1-803
TEL 090-1393-9056
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2022 年 7 月 20 日

6/12、第１５回定例総会を開催

サンシップとやま

令和 4 年度第 15 回わかち会定例総会を、
6 月 20 日（日）、サンシップとやまにおいて701 号室

モートで出席されました。

開催しました。

議事に先立ち、昨年度鬼籍に入られた会員

昨年と同様、新型コロナの感染防止を考慮を偲び黙とうを捧げました。議案については、

して、会場に出向いて参加する方法とともに、

会報わかち 44 号に掲載した提案書に基づい

リモート参加もできるよう準備し、ハイブリて報告し、すべて賛成多数で承認いただきまッド開催としました。参加者数などの内訳はした。

次のとおりです。

議事終了後、北川事務局長より一身上の都

会場出席

11 人

リモート出席

4人

委任状

6人

合で事務局長を退任する意向が示され、翻意を促す声も上がりましたが了承されました。

なお来賓として、たばた裕明事
務所より岩佐秀典氏が出席され、ご挨拶いただきました。また、難病支援センターの沼田氏が出席、いしかわＳＣＤ・ＭＳＡ友の会より廣瀬副会長、松本事務局補佐が、
福井ハレバレ会より下坂会長がリ

岩佐秀典氏

Zoom のギャラリー画面でみんなの顔が● SCD・MSA 全国患者連絡協議会が厚労省に要望 （5/30） ……………………………………………………2● 主催者挨拶、 会場風景 ………………………………………………………………………………………………3● 田畑議員と出席者の感想 ……………………………………………………………………………………………4● 要望書の説明と関係部局の回答、 質疑 ……………………………………………………………………5 ～ 111

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行＊本号 2 ページ以降は、SCD・MSA 全国患者連絡協議会ニュースの内容をそのまま掲載しています（わかち編集部）

会館多目的ホールにおいて、脊髄小脳変性症（SCD）
・多系統萎縮症（MSA）全国患者連
絡協議会（以下「連絡協議会」という）として、厚生労働省へ要望書（4 面）を提出しました。
新型コロナ感染防止の観点から、当日は連絡協議会側からは現地に 10 名、リモートで治療薬開発の促進
リハビリの充実
難病法の見直しなど

厚労省・簑原哲弘難病対策課
課長に要望書を手渡す新保健次共同代表（前方右側）
後方左は田畑裕明衆議院議員
右は宮本徹衆議院議員

2022 年 5 月 30 日（月）、衆議院第一議員

厚労省へ要望すべての患者の思いを込めて14 名が参加しました。また、辻省次先生（東京大学名誉教授・国際医療福祉大学教授）に

これからも粘り強く

は要望書の補足説明をお願いしました。

国会議員の目の前で訴える

わかち会幹事

開会にあたって連絡協議会共同代表で近畿

今回の窓口になっ

SCD・MSA 友の会の新保会長が主催者挨拶ていただいたのは富を行い、続いてご臨席された田畑裕明衆議院

山選出の田畑裕明衆

議員（自由民主党）と宮本徹衆議院議員（日議院議員です。田畑

本共産党）にご挨拶をいただきました。

議員は私の住んでい松村茂

田 畑 議 員 は、 地 元 の と や ま SCD・MSA

る町内のお隣のご出

友の会が今回の紹介議員をお願いしたところ

身なので地元のイベ快諾され、日程や会場の確保、担当部局とのントでよく顔を合わせ、患者会の活動につ調整にご尽力いただきました。宮本議員は、いて度々話しをすることがありました。協

当初出席を予定していた同党・高橋千鶴子議

議会で与党議員のどなたに窓口をお願いし員がご都合つかずになったため、誰も行かな

ようかという時、田畑議員のお顔が浮かん

いというわけにはいかないと、急遽駆けつけだ、というわけです。
ところで国側の回答はどれもゼロ回答にてくださいました。
要望書については、項目ごとに連絡協議会

近いものばかり。ですが陳情の場で従来の側の各担当から補足説明を行い、それぞれ厚政策を逸脱して回答することなどほぼない

労省や担当部局から回答、質疑という形で進のが普通です。繰り返し続けることで担当

みました。
（詳細は 5 面～）

者の記憶に残る筈。次の政策見直しの際に俎上に乗ることを期待しましょう。

両議員とも熱心に耳を傾け、終了後に私たちを労ってくれたのが印象的でした。
2

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経済産業省医療福祉機器産業室より 2 名

文科省健康教育・食育課より 2 名

3

こ の 疾 患 は、 発 症 し て 間 も な い こ ろ

他、厚労省担当部局より 7 名

主催者挨拶

課長

は健常者とほぼ同じことができます（関係部局）が、 徐 々 に 進 行 し 数 年 で 日 常 生 活 に 支高谷均（小森卓郎衆議院議員秘書・自由民主党）

障を き た し ま す 。

稲見圭（早稲田夕季衆議院議員秘書・立憲民主党）

私 た ち 患 者 は、 こ の 病 気 と 診 断 を 受

宮本徹・衆議院議員（日本共産党）

国として私たち患者と共に歩んでいただきたい

しかし私たちは診断を受ける前や病課長

吉田易範・厚労省医薬品審査管理課

会場とリモートのハイブリットで行うために以下の準備を行いました。

田畑裕明・衆議院議員（自由民主党）

・リモート会議システムは Zoom を利用
・協議会側発言者は、各自 Zoom 端末を目の前に置く（オーディオ OFF）
・臨席議員および各部局の発言に際しては、中央テーブルに設置したビデオカメラを使って協議会側の端末からリモコン操作で追った・会場の Zoom 音声入力は備え付けマイクのみ
・リモート参加の発言は中央テーブルに設置したスピーカーホンから出力（明瞭に聞こえた）・会場の WiFi 環境が不安定なため、モバイルルー
タを持ち込みした簑原哲弘・厚労省難病対策課

リモコンビデオカメラが活躍（国会議員）け、 病 状 が 悪 化 す る こ と で は じ め て 特会の新保と申しま

状が悪化する前である軽症の時期、す各地からリモートで 14 名

定医療費受給者証や身体障害者手帳なす。 私 は 脊 髄 小 脳

な わ ち 就 労 が で き る 時 期 に、
「歩くこ

1名

健次

変性症患者で当事とが不安だから」「公共交通機関を利とやま友の会から

新保者 で あ り ま す。 病 状 の た め 座 っ て の 挨

用することが不安だから」
「何か話し

2名

共同代表

拶 に な り ま す こ とをご容赦ください。

方 が お か し い こ と、 不 器 用 な 動 き を す

いしかわ友の会から

ど、 社 会 的 な 医 療 費 助 成 等 の サ ー ビ ス

ま ず 初 め に 、 ご 多 忙 の 中、 本 日 こ のることを人に気づかれないか」と不安

4名

Ｓ Ｃ Ｄ・ Ｍ Ｓ Ａ

場を設定していただいた田畑裕明先生

で、 社 会 か ら 距 離 を 置 い て し ま う の で

全国友の会からを受 け ら れ ま す 。

に は 感 謝 申 し 上 げ ま す。 ま た、 宮 本 徹

す。同病の患者が多く悩んでおります。

3名

臨席国会議員のお二人と連絡協議会の出席者

近畿友の会から

全国患者連絡協議

先生と早稲田夕季先生および小森卓郎

進行性難病である私たちの病気、病状を社会に受け入れてほしい、知って先生の秘書の方にご臨席いただけたこと に 、 大 変 心 強 く思っております。

を 提 出 い た し ま す。 国 と し て 私 た ち 患

ほ し い。 そ う い う 思 い で 本 日 は 要 望 書

う 疾 患 は 進 行 性 の 神 経 難 病 で す。 私 は者と共に歩んでいただきたく思ってお＊敬称略（連絡協議会）脊 髄 小 脳 変 性 症、 多 系 統 萎 縮 症 と い

今 日 、 妻 の 助 け を 借 り て、 自 分 の 足 でりま す 。

本日はよろしくお願いいたします。

こ れ で 挨 拶 と さ せ て い た だ き ま す。

歩 い て 来 ら れ ま し た が、 そ う 遠 く な い
将来には車椅子で来ることになるかもしれません。

会場風景

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医療後進国と言われないよう

紹介議員を引き受けて要望内容は精査されており、よく吟味され
衆議院議員

田畑

ていたと思う。

裕明

日本の政策の実行は兎に角、時間がかかるが、これらの要望を早く取り入れて実現でき

SCD・MSA（難病）のるよう切望する。

患者さんや家族会の活動に少しでも力添えできればとコロナ対策では、検討したのか、しなかっの思いで要望活動の窓口をたのかフットワークの良すぎる政策があった

引き受けさせていただきま

ように思うが、我々が困っている病気に対しした。

て、研究予算を先進国並みにし、医療後進国と言われないよう国はもっと目を向けてほし

難病対策に関しては様々な課題がありまいと感じた。

す。要望でも頂いたように支援が十分でないことはもちろんですが、何といっても国民の車椅子生活の身としては、直接陳情に行け

難病に対する認知度が低いことが課題だと考ないが、リモートで参加することが出来たこえます。高血圧や糖尿病等はたくさんの情報とは大変良かったと思います。

に触れることができます。しかし、難病に関（いしかわ SCD・MSA 友の会上田啓司）

しては「自分とは関係のないどこか遠い存在」になっているように感じます。患者さんやそ患者会と国が真剣に向かい合ったのご家族、周りの方々がどのような思いをさ

私はオブザーバー参加団体の一員としてれ、どのように生活しておられるのか、国民

Zoom にて参加させていただきました。

の理解を高める必要があると考えます。また、全国の患者会の要望と厚生労働省担当者

早急な治療薬の上市を期待しております。

とのやり取りは緊張感の中に粛々と行われ、皆さまが生活しやすい環境作りに少しでも我々患者の要望をどれだけ受け入れて貰える

お役に立てればと思います。

のか？でした。両者の真剣に向いあう様子を拝聴しているうち、1 人でも多くの声を上げ出席された各地の友の会から続ける事の重要性を感じました。
今回の要望の説明文書に、私共の旭川地区

質の高い難病リハビリ研修を連絡会の長年に渡る地道な活動を載せて頂いたり、SCD・MSA 全国患者連絡協議会とし内外の研究実績、患者・家族の実態をもとての活動の意義を併せて感じました。

にした施策で長期的と短期にすべきことがわ（北海道であい友の会

かりやすくまとめられていたと思います。

柴田恵子）

次回の陳情の際、「前回陳情したことは現在どうなっているか」が質問しやすくなって内容の濃い面談でしたいます。
特に関心を持ったことはリハビリに関する

時間の制約から要望項目を絞り、関係当事ことでした。認識の足りない医療従事者（医者が発言することで内容の濃い面談でした。

師も含む）、介護従事者に対する質の高い難また、党派を超えた国会議員の臨席は、今後病研修が急がれる。利用者が信頼してサービ多方面で影響が大きいと感じました。

スの提供が受けられるために、難病リハビリ

厚労省へ対するこの様な活動は、全国の患の診療報酬改定が急務と思いました。選択肢

者・家族の一縷の望みです。機関紙等を通じの少ない地方は特にそうです。公平な治療をていち早くお知らせ願います。オンラインで受けるために。

貴重な機会に参加させて頂き感謝します。

（島根ひとまろ会（北海道であい友の会旭川連絡会

水上真一）
4

林猛志）

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行

要望項目についての協議会側説明と関係各部局の回答
ザインの実現ということが必要になってくる

・本稿は、5 月 30 日に行われた厚労省との要望懇談を記録した報告書をもとにニュース編集者が再構成したものです。
・掲載スペースの制約上、省略や簡略化している箇所があります。
・正確な表現、ニュアンスをご覧になりたい方は、連絡協議会事務局までお問
い合わせください。

と思います。
（厚労省）
コロナ禍の中で直接お会いして現場のご意見をお聞きすることは貴重だ。今日、ご意見をしっかりと受け止め、検討させていただきたいと思う。

scdmsa_renraku_info@googlegroups.com

1 点目のデータベースは、まさに世界に冠たる制度として唯一のもので、しっかりとしたデータベースを作り出していくこと

1. 難病の治療研究予算を拡大すると共に、1 日も早い有効な SCD・MSAの治療薬の開発を（東京大学名誉教授

は、昨年夏の難病対策委員会でもとりまとめさせていただいた。改正に向けてしっかりと検討していきたい。
研究の部分について厚労省としては、厳辻省次先生）

しい財政状況の中でも、研究費については

難病法の改正に関連して、臨床調査個人票

しっかりと確保させていただく。

（略称：臨個票）のデータベースの利活用のまた、各大学の現場の先生方と意見交換促進が課題です。

を行い、研究計画を元にできるだけ研究が難病の自然歴を把握し、オンラインで登録

進むよう省庁間で意見を伝えるなど、やりできるようになると効率よく治験を実現して方等を含めて対応させていただきたいと思いくためデータベース化が実現し、そのデーう。文科省の方には、私の方からこういっタを幅広く利活用できるようになります。軽

たご意見があったということをしっかり伝症者が含まれないという課題がありますが、えたい。

これは政府が長年取り組んできた世界で唯一の誇るべき事業なので、前向きに検討をして（辻省次先生）いただきたいと思います。
次に難病の治療法の開発研究についてで是非、省庁横断的に大きなスケールで考えす。最近は希少性の難病の研究開発はベンチていただきたいと思います。

ャー企業あるいは製薬企業が力を入れるよう

2. 海外で有効な新規治療薬候補の情報があった場合、安全性に最大限配慮しつつ、迅速に製造承認し、保険適用を行ってくださいになってきており、以前に比べると見通しが明るくなってきているように思います。
治療法開発は、大学などアカデミアの研究と、企業による研究の二本柱で進めることが大切だと考えています。しかしアカデミアについては、国立大学の独立行政法人化以来、（いしかわ SCD・MSA 友の会 松本）

診療収益を上げることに注力していて、疾患株式会社リプロセルの「ステムカイマル」

研究の取り組みが進みにくくなってきているが、国内では第Ⅱ相臨床試験が 2021 年 5 月

現状があるように思います。

に全被験者の投与が完了しました。既に台湾大学については文科省の管轄で、政府の縦では第Ⅲ相試験が行われていますが、この台割りも大きな制約になっています。希少性難湾の治験データをどのように活かすのか。今病をはじめとして疾患研究の体制を抜本的に後の見通しを明らかにしてください。

改善するためには、省庁横断的なグランドデ5

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行

3.「ロバチレリン（KPS-0373）」を一日も早い保険薬適用に向け、早期審査・承認してください（厚労省）
ステムカイマルについては、台湾のステミネント社が開発している。健常者ドナー由来の体性幹細胞（MSC）を使った脊髄（いしかわ SCD・MSA 友の会 松本）

小脳変性症を対象とした製品になる。国2 月にも陳情を行いましたが、あらためて

内ではリプロセル社が脊髄小脳失調症のもう一度要望項目としています。

SCA3 型、SCA6 型の患者さんを対象と本日私は石川県から来ました。母は 3 年前した第Ⅱ相臨床試験を実施し、2021 年 5に MSA の診断を受けましたが、とにかく進

月には全被験者への投与が完了。2022 年

行がはやくてあっという間に話せなくなりま

5 月には観察期間完了が公表されている。

した。現在では、口から食べ物を食べること、

リプロセル社からは、台湾で行われた臨

飲み込むことができなくなり、話したいけれ

床試験について PMDA に報告を受けていど声が出せなくなりました。呼吸をするのもない。今後、リプロセル社が開発を進める

やっとです。

中で、PMDA の相談を通じて、データの今ここにおられる厚労省の方々にもご両親確認を行い、早期の薬事承認に向けて必要がおられると思いますが、私のように自分のな審査を行っていきたい。

親がもしこのような病気になったら、仕方ないね、そのうちね、と割り切ることができるでしょうか。

（いしかわ SCD・MSA 友の会 松本）

2 月以降もたくさんの患者・家族から要望

海外データを含め、ステムカイマルの今後の声をいただいています。1 日も早い保険適に向けてよろしくお願いします。

用に向け、早期審査・承認を進めていただき

次 に、 ル ン ド ベ ッ ク（ デ ン マ ー ク ）・ジ

ますようお願いします。

ャ パ ン 社 の MSA の 新 規 治 療 薬 候 補 Lu
AF82422 の日本における第Ⅱ相臨床試験開（厚労省）

始について、日本でも開始されるようになっロバチレリンについては、令和 3 年 12た経過・経緯を教えてください。

月 22 日にキッセイ薬品工業株式会社から（厚労省）製造販売承認申請をされて、現在まさにLu AF82422 というお薬は、αシヌク

PMDA で審査を行っている状況だ。効果

レインというリン酸化タンパクに対する治の評価については、全体として、解析デー

療薬になる。日米の患者さん 60 名で投与タの評価において妥当性を見るのが難しいを開始することを企業から報告を受けた。

のは事実。

日本で行う場合は日本人に合わせた治験がただ、本年 2 月の陳情には私自身が要望必要になる。

書を受領し、患者・家族の声もお聞きして、いずれにしても、企業から申請がなされ、その内容は PMDA の方にも共有させてい審査において十分に確認させていただき、

ただいている。

承認された場合には保険適用の手続きを進そうした患者さんたちの要望の声がある

めていく形になる。

ということを重々認識した上で、科学的な最低限の有効性・安全性の確認はやはりやっていかなければならない。

（いしかわ SCD・MSA 友の会 松本）
世界各国では、MSA の治験が本当に数多

なお現在審査中で、今後の見通しについく近年実施されています。患者・ご家族の方ては具体的に回答するのは難しいというこのためにも、世界レベルに届くように日本のとをご理解いただきたいと思う。安全性・治験の承認、また海外のデータベースも使え有効性が確認された場合には、速やかに承るようによろしくお願いいたします。
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不安があるために仕事を辞めることになっ認と保険適用の手続きを進めさせていただ

た、という同病患者の悩みを聞きます。運動

きたいと思う。

失調に効果的な歩行補助具の開発をすすめてください。外出がサポートされると就労機会

4. SCD・MSA 患者に適したリハビリ
テーションやケアサービスを受けられる条件整備を図ってください

も増え、SCD・MSA 患者の自立につながり
ます。
（厚労省）

（近畿 SCD・MSA 友の会 新保）

4.1 について治療薬が少ない現状で、リハビリテーショ

SCD・MSA の患者さんは「疾患別リハンは我々患者にとって唯一ともいえる治療手

ビリテーション」で規定する、算定日数の段です。リハビリにより生活範囲が広がりま

上限を超えてリハビリができる場合というす。結果、少しでも長く歩行ができ、就労でところに該当する場合がある。こちらにつきる期間が延びます。SCD・MSA の患者は

いては、きちんとドクターとよくコミュニ

まだ動けるころから tax user として生きてケーションを取って医学的に必要であるといくのではなく、tax payer であり続けたい

いう意見書を貰って、リハビリしてほしい。

と考えています。そういう思いを認識され、回答をいただきたいと思います。
4.1

4.2 について
HAL® 医療用下肢タイプの保険適用疾SCD・MSA 患者がリハビリテーショ

患については、薬事承認の範囲を踏まえなンを受けやすくなる環境をつくってくがら、データに基づいて中央社会保険医療

ださい。

協議会の中で議論していくことになる。

外来での通院リハビリを打ち切られ、どう（経済産業省）することもできない同病患者の悩みをよく聞

4.3 についてきます。制度として可能ではあるものの、現経済産業省では、内閣府のとりまとめて実として外来リハビリが充実しているというきた SBIR 推進プログラム（福祉課題）の実感がありません。我々患者がリハビリを受中で、歩行者の歩行支援については開発支

けやすくなる環境をつくってください。
4.2

援をいただく。ご要望の歩行者の補助具の開発というのは継続していく。

HAL® 医療用下肢タイプ（一般名：生体信号反応式運動機能改善装置、以下、（近畿 SCD・MSA 友の会 新保）「医療用 HAL®」）の保険適応疾患に、

外来リハビリの継続に関しては、制度とし

SCD・MSA を追加してくださいては可能だということは承知していますが、リハビリを途中で断念せざるを得ないという

HAL® 医療用下肢タイプの保険適応疾患

声をいただく現状がある中、改善して欲しいに SCD・MSA は含まれていません。資料と強く思っています。

04 には、同病患者の医療用 HAL® によるリハビリの効果を添付しています。ぜひ SCD

5. SCD・MSA を含む進行性の神経疾
患を教育に取り上げてください

・MSA を保険適応疾患に加えてください。
4.3

運動失調症に対しての効果的な歩行補

5.1

助具の開発への補助をしてください

理学療法士・作業療法士の養成施設でのカリキュラムのあり方について検討されていますが、難病に対する理解、歩行に不安がある、公共交通機関の利用に
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しまうという現実があります。切実な悩みで難病患者へのリハビリテーションの必あり、1 日も早く解決して欲しい問題です。

要性についての内容は不十分です。よ難病法の中で、ヤングケアラーの問題を含め、り充実した内容にしてください

難病教育を進めて欲しいです。

私は理学療法士であり、養成施設で勤務し（厚労省）ていますが、臨床実習を終えた学生から「先我々の中でもしっかり受け止めて解決し生と同じ病気の患者さんを見たよ」という話ていきたいと思う。

を今まで聞いたことがありません。
SCD・MSA のリハビリ環境を充実するこ

田畑議員が発言と に よ り、 臨 床 実 習 で 学 生 が SCD・MSA
患者に関わる機会を増やしてください。カリ（田畑 衆議院議員）

キュラムの改定など何かお考えがあれば回答をお願いします。

（養成機関における）外来での神経難病のカリキュラムが無いという質問に対して、か（厚労省）

み合っていない回答という印象を受けた。難SCD や MSA を含む神経難病について

病教育は今のお話、ご指摘を含めておっしゃ

は養成カリキュラムに含まれている。

る通りだと思う部分もあるので、法改正も含不十分ということであれば、今後 5 年をめて議員がしっかりと受け止めて対応する必

目処にカリキュラム見直しの検討会で、関要があると思う。

係団体からヒアリングし、盛り込みしていまた、先ほど新保さんが言われた、神経難

きたいと考えている病の方々が外来でのリハビリを途中で断念せざるを得ないという話も、そこは議員の我々（近畿 SCD・MSA 友の会 新保）もしっかりお聞きしたいと思う。

2019 年の要望では、在宅医療のリハビリ

ヤングケアラーについてもおっしゃる通テーションの単位を増やすという回答を見り、若いこの国の方々がなかなか大変な状況て、やはり我々の疾患は介護保険でないとみということを伺っているので、しっかり受けられないのか、という思いが強くあります。

止めて対応していきたいと考えている。

しかし 30 代であれば介護保険は使えないので、医療におけるリハビリテーションの充実（文部科学省）を図って欲しい。

病気の理解について、小中学校の教育プ

是非とも学生から臨床実習の間に、我々患ログラムでは学習指導要領に基づいて小学者がリハビリテーションに触れる機会、環境

校では体育科、中学校であれば保健体育科

作りを増やしていただけたらと強く考えていを中心として、学校の教科を通じて適切に

ます。
5.2

行われるものとされている。
こうした学習の中で、健康の大切さを実教育機関において、早期から難病教育を感できるように、各学校で指導されている。

開始する等の充実化を図ってください

数多くある病気の中から、教師がその時の学習において適当だと思われる疾病を取り（いしかわ SCD・MSA 友の会 松本）

上げる形で進めている。

がん対策基本法に基づく、がん教育ではすでに取り組みがありますが、難病教育とい（厚労省）

うものは難病法の中で取り上げられていませ少し補足させていただくと、学校教育とん。私たちの患者さんの中にも、ヤングケア

いう観点で申し上げると文科省の回答の通ラーは存在しています。遺伝する可能性が高り。一方で、みなさまのご要望はいろいろい子どもたちが親の看護をしながら発症して8

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行

たが、現在の患者は早期の治療の機会を奪わな方々に、難病の知識についてしっかりとれています。軽症者特例が機能していないか

知って欲しいというお声かと思う。

ら、患者は治療ができないだけでなく、生厚労省としては、難病情報センターで情きる意欲も希望も失うことになっています。

報発信しているが、分かりやすく入り口のSCD・MSA の軽症者であっても医療費助成ところからしっかりと理解していただけるの対象にしてください。

ような工夫を行う必要があると思っている。

（とやまわかち会 松村）
ちょうど４年前の 6 月、みなさんに要望す

6. 難病法施行 5 年後見直しによる法改正に向けて、進行性の神経疾患については下記を改善してください。

る席に私も参加し、席上私は「早期治療のため、進行性の難病である SCD や MSA につ
いては、確定診断が出たらただちに認定するという考え方はないのでしょうか」と質問し6.3 SCD・MSA は軽症者でも確定診断後かました。今回提出した資料は、私たちがお願

ら医療費助成の対象にしてください。

いしていることがけっして的外れではないことを裏付けるデータではないかと思います。

（近畿 SCD・MSA 友の会 酒井）厚労省難病医療研究班の小森先生のグルー

軽症者特例というのは、軽症者であってもプは、3,000 人の患者さんを対象に、病状の医療費が高額の場合、医療費の助成が受けら変化など生活実態調査を実施しました。そのれるというよく考えられている制度です。

データを分析すると、338 の難病は 15 の分

しかし先日、SCD の患者さんからこんな野で構成され、それを 3 つの類型に分けるこ

電話相談がありました。主治医から難病と告とができるそうです。

げられ、「治らない病気で治療法もない。進そのうちの類型 1 というのは、「患者が自行を抑制する薬があるが、薬代は高い。医療

立して生活することが困難であること」「症費の助成制度があるが、あなたはまだ初期の状が進んで悪化することが避けられないこ症状だから対象にならない」と説明されましと」「したがって他の疾患群にくらべて、よた。その患者さんは「生きる希望を失い、毎日、り手厚い支援制度が必要である」と論文は述

死にたい、死にたい」と思っているとのことべています。その類型 1 に入る疾患は、数でした。

あ る 難 病 の 中 で も、ALS や 私 た ち SCD・

医師は医療の専門家ですが福祉の専門家でMSA のような神経筋疾患だけ、というのにはありません。軽症者特例を理解している医は、正直言って愕然としました。

師がどれほどいるでしょうか。私が所属する

難病といっても中には症状が比較的安定

近畿 SCD・MSA 友の会の会員アンケート

し、仕事を続けて自立した生活を送れる難病

では、医師から保健や福祉制度の説明があっもあります。その一方で、私たちのように必たのは 27.8％でした。3 割にも満たないのでず重症度が進んで仕事を辞めざるを得ない、す。

自立した人間らしい日常生活を少しずつ奪わ

また、臨床調査個人票（診断書）の作成にれていく、医療福祉制度を最大限利用しなけは医師にとって割に合わない仕事です。医療れば命の危険すらある、という類型の区分が費助成の対象にならないら、なおさら書こう

あることを、厚労省研究班の成果として示さとしないのです。その結果、未申請者が増えれたのです。

続けています。それにより難病の調査研究にそこで、厚労省としてこの研究の成果をど

早期の患者のデータが過少となり支障をきたのように評価しているのか、また難病法見直しています。

しの際に、類型 1 の進行性難病について特別

私の妻は、闘病 20 年になります。発病当に考慮すべきという議論があるのかどうかお

初から医療費の助成を受けることができまし聞かせください。
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1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行

（厚労省）

（厚労省）
2 年前にも同じ内容でご指摘いただい軽症者登録証（仮称）については、魅力た。現場の方で、特に医師の先生方にはこがないというご指摘だが、そこはしっかりの制度について十分にご案内できていないと検討させていただく。各疾患毎の事情はというところがあるかと思う。

当然あるかと思うが、一定の診断基準の撤

難病指定医の先生方、また難病拠点病院

廃を検討するのは難しい。5 年経過していの先生方に関しては、軽症高額制度を患者る中で、さまざまな疾患毎に科学的な知見さんたちにご活用いただく工夫を更に重ねは変わってきているわけで、いわゆる重症て努力をしたいと考えている。

度分類のアップデートも進めているとこ

次に、ご指摘いただいた小森先生の研究ろ。それぞれの疾患毎の科学的知見に基づについての厚労書の見解は、研究内容であき、重症度分類の中に入るように、引き続る難病相談支援センター、社会福祉協議会

き検討させていただきたいと思う。

との連携に関して３つの区分を小森先生が（全国 SCD・MSA 友の会 中山）

設定をされ、ご指摘をいただいているとこ

難病法の改正の時期の目処というのはありろ。しかし、難病法の見直し検討では、一ますか？

定の基準に合致した方に関して医療費助成をするという枠組み（重症度分類）自体を（厚労省）

根本的に変えるという検討は現状していな

厚労省内部でコロナ対策に人員体制が割い。
軽症者の方であっても、データベースにかれている。難病対策課も、正直申し上げ

登録していただくために、登録証（仮称）てかなり人員が減っている。ただし、難病を発行して他の福祉サービスが円滑に利用

法改正が遅れている中で、法案として何ができるような枠組みにすべきではないかとできるか、どのように工夫して進めていけいうご指摘・意見書をいただいている。

るかを、省内でしっかりと相談して、できるだけ早急にとりまとめができるように進

未だ法律に至っていないが、引き続き検めていきたいと考えている。

討を進めていきたい。

厚労省・難病対策課はじめ、出席された関係部局の方々に感謝申し上げます（とやまわかち会 松村）
厚労省の立場としては、軽症者は医療費助成制度の認定はしないが、一方で臨個票に相当するデータはほしいということだろうと思います。難病対策委員会の議事録を読ませて頂いたが、登録してもらうためのインセンテ
ィブについてかなり意見が出ていました。しかし患者目線で見たら魅力がなく納得がいかない。絵に描いた餅になるのではないかと思います。
進行性難病について、いろいろな治療法や治験も進んでいる。軽症者の治験対象者を探すのも大変な状況。進行性の疾患については、軽症者であっても確定診断がついた時点で臨個票が取れるような形を取って頂きたいというのが私たちの願いです。

101994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行

要望書とともに提出した資料（抜粋）
資料 05：難病法改正で、 軽症者は ？
ー 特定疾患医療受給者証所持者数の変遷 ー

平成 26 年まで毎年増えていたのが、難病法改正以降、軽症者が認定されない、あるいは申請そのものをあきらめるため受給者数が減っていると思われます。
早期発見・早期治療を妨げるだけでなく、治療薬開発研究にも支障が出ると研究者は指摘しています。

資料 06：難病の類型（小森哲夫）（保健医療科学 2021

Vol.70（本文より引用）15 分野の難病は、自立度、症状変化、制度利用の指標から 3 つに分類されることが判明した。すNo.5 ｐ 460 ～ 468）

なわち自立度が低く、症状悪化があり、制度利用の多い類型 1、自立度は高いが、症状悪化があり、制度利用は中程度の類型 2、自立度が高く、症状は安定し、制度利用が少ない類型 3 である。類型 1 には、神経筋疾患が単独で入り…（中略）多くの難病は病状を安定させる治療法などが徐々に開発され、制限が様々ある状況においても、自立した社会生活が成り立つ時代になったが、難病の中には進行する病状により医療機関への通院も困難となり在宅療養や長期入院なども必要になる疾患群があることを示している。そして、分野は神経筋難病
に多い。

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1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 45 号）通巻 5570 号 2022 年 7 月 20 日発行

RAN さんのあり、また患者・家族の「心のより所」と北から南からして安心して過ごせる交流の事務局でもあります。それ故に重要性を強く痛感致しました。引き続きみなさまの考案を基に福岡●全国各地で異例の梅雨明け宣言が相次の弓さん、石田さん、大漉さんの活動をみぎ、ニュースを賑わせております。

んなで応援したいと思います。

環境省ホームページから、お住いの地域

福岡 SCD・MSA ミニ交流会の熱中症警戒アラートや、暑さ指数、予防

2022 年7 月 17 日（日）10：00 ～

考にしてください。

九州エリアミーティングで福岡の活動再開を支援←

お問い合わせ先
fukuoka40scd.msa@gmail.com

こちらでもご案内しています

対策等の情報が得られますので、ぜひご参●この度、長期休活中でありました福岡の患者会復活支援として、5 月 14 日 13 時よ岡山と長崎が連絡協議会に加盟

り 2 時間ほどのオンライン「九州エリアミ●新加盟団体が増えたことをご報告をさせーティング」を開催しました。

ていただきます。

長崎からは田川さん・大分から薄田さん・

5 月 に 岡 山 SCD・MSA 友 の 会 と 長 崎

熊本からは手島さん、坂本さん・鹿児島かSCD・MSA 患者、家族会（アジサイ会）がら津崎さんが。さらに連絡協議会から全国連絡協議会に新しく加盟となりました。大

友の会の中村会長・事務局長丸山さん、近変嬉しく今後も全国の患者・家族会が手と畿友の会から事務局チーフ酒井さんなど多手を取り合いながら一丸となれます様、みくの各エリアから役員が駆けつけて下さい

なさまのあたたかいご支援・ご協力をお願ました。

い申し上げます。

福岡の現状をまずは弓さんから口火を切っていただき、続いて石田さん、大漉さん●最後に 8 月中に、エリア交流会として北からお話を伺い、その後は九州の各エリア

信越を中心に他エリアとコラボを開催予定

から様々な貴重な経験を基にご意見を頂戴です。また次号でご報告致しますので、おしました。この日は、私石川を含め 8 団体

楽しみに！

が懸命に意見交換に耳を傾け大変感動致しました。患者にとって地元の患者会が実在

編集後記することは、大きな情報収集ができる場で協議会ニュースとしてはかなりのページ数である。患者側が何を訴え、国からどんな回「連絡協議会」へのご寄付のお願い答があったのか。できるだけリアルにみなさ「連絡協議会」の会費は、各地患者会の財政負担にならないように会員数× 100 円（年間）としています。厳しい財政状況のため、活動内
容にご賛同いただけましたら、是非、下記口座にご寄付をお願いいたします。

んにお伝えしたかった。

口座名 ：SCD MSA ｾﾞﾝｺｸｶﾝｼﾞｬﾚﾝﾗｸｷｮｳｷﾞｶｲ

つないでいく。早口やマスク越しの不明瞭な元となった正式な報告文書は、総文字数が1 万 4,000 字を超える膨大なものだ。
その報告書作成は当日からリアルタイムで始まる。会場で速記したメモを録音を聴いて

口座番号：みずほ銀行 大塚支店（193）

声はひたすら繰り返して聞く。できた草稿を普通口座 2350331

発言者に確認することも大変な手間だ。担当
した M さんには感謝しかない。
（S・M）
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