難病療養の公的支援ガイドブック～ALS 療養の経験から当事者・家族に伝えたいこと～作成 神奈川県 福祉子どもみらい局共生社会推進課
監修 神奈川県共生社会アドバイザー ＡＬＳ患者 髙野元
日本ＡＬＳ協会神奈川県支部
令和３年３月発行

難病療養の公的支援ガイドブック ＩＮＤＥＸ（ページ数）

１ はじめに

１

２ 難病とは

２（１） 難病とは

２（２） 難病と診断された時のサービス利用までの流れ

３

３ ＡＬＳ患者・髙野元さんの事例

４（１） 筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）とは４（２） 髙野元さんのケース

５

４ 各種制度（１） 特定医療費（指定難病）助成

８（２） 身体障害者手帳９（３） 介護保険

10（４） 障害福祉サービス

10（５） 障害年金

12

５ 県内の問合せ先一覧

１3

はじめに

１

神奈川県は、県議会とともに「ともに生きる社会かながわ憲章」を策定し、ともに生きる社会の実現を目指し、取組みを進めています。
令和元年 11 月には、筋萎縮性側索硬化症（以下、ＡＬＳ）患者である髙野元
さんを共生社会アドバイザーに委嘱し、分身ロボット「OriHime」を活用したテ
レワークにより、共生社会の実現のための諸施策等に対する助言をいただく取組みを始めました。
そうした中で、髙野さんから、自分の経験として、難病を原因とする障がい者になった時、当事者の目線に立った分かりやすいガイドブックがあれば、医療制
度・介護制度に加えて、もっと早い段階で障害福祉に関する制度等を知ることができたと伺ったところです。
そこで、難病になった時に制度や支援の全体像が分かり、適切な自治体の窓口
等にアクセスできるためのガイドブックを作ることにしました。
今回のガイドブックではＡＬＳを題材として、髙野さんの事例紹介や、関連する公的支援制度を掲載しています。
ＡＬＳは、ほとんどの患者が短期間で体のあらゆる機能が衰えるため、医療制
度・介護制度・障害福祉サービス等を総合的に活用しないと療養生活が成り立ちません。そのため、ＡＬＳの事例は公的支援制度を広く網羅したものになります。
病気によって利用できる制度・サービスは異なるため、対象とならない場合もありますが、その他の難病の方にも参考となればと考えています。
このガイドブックを読まれた方が、難病当事者が利用できる公的支援制度を知り、それを活用した療養生活のイメージを持つことで、前向きに生きるための一助となれば幸いです。
神奈川県

令和３年３月福祉子どもみらい局共生社会推進課

ともに生きる社会かながわ憲章一

私たちは、あたたかい心をもって、すべての人のいのちを大切にします一

私たちは、誰もがその人らしく暮らすことのできる地域社会を実現します一

私たちは、障がい者の社会への参加を妨げるあらゆる壁、いかなる偏見や差別も排除します一

私たちは、この憲章の実現に向けて、県民総ぐるみで取り組みます平成 28 年 10 月 14 日

1

２

難病とは

（１） 難病とは難病の患者に対する医療等に関する法律では難病を「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、
希少な疾病であって、長期の療養を必要とする疾病」と定義しています。
また、これらの要件を満たす難病のうち患者数等の一定の要件を満たす疾病を「指定難病」として、医療費助成を行っています。

○ 指定難病とは
難病のうち、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、以下の要件の全てを満たすものを、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定したものです。
①患者数が国内において一定の人数に達しないこと（人口の 0.1％程度以下）②客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立していること
難病と指定難病のイメージ

難病○発病の機構が明らかでない○治療方法が確立していない○希少な疾病である○長期の療養を必要とする

指定難病○患者数が国内において一定の人数に達しないこと○客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立していること※医療費助成の対象

なお、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」（障害者総合支援法）に定める障害児・者の対象に、難病等が加わり、難病の方も障害福祉サービスや相談支援等の対象となっています。
今回題材とするＡＬＳはこの指定難病のうちの１つです。

2

（２） 難病と診断された時のサービス利用までの流れ
難病当事者が、どのような制度や支援を利用できるのか、公的支援制度を幅広く利用することが多いとされるＡＬＳ患者の方の例をご紹介します。

指定難病（ＡＬＳ）の診断を受ける

医師・ソーシャルワーカー・患者会等に相談

特
医 定
療 医
受 療
給 費
者 （
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申 難
請 病
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身
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障
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上
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福
祉
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各種サービスの利用開始※心身の状況に応じて使える制度・サービスは異なります。
まずは各窓口・担当者にご相談ください。

3

障
害
年
金
の
請
求
等

３

ＡＬＳ患者・髙野元さんの事例（１） 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）とは筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくな
ることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
多くの場合は、手指の使いにくさや肘から先の力が弱くなり、筋肉がやせることで始まります。話しにくい、食べ物が飲み込みにくいという症状で始まることもあります。いずれの場合でも、やがては呼吸の筋肉を含めて全身の筋肉がやせて力が入らなくなり、歩けなくなります。のどの筋肉の力が入らなくなると声が出しにくくなり（構音障害）、水や食べ物の飲み込みもできなくなります（嚥下障害）。またよだれや痰（たん）が増えることがあります。呼吸筋が弱まると呼吸も十分にできなくなります。進行しても通常は視力や聴力、体の感覚などは問
題なく、眼球運動障害や失禁もみられにくい病気です。

〇 この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
１年間で新たにこの病気にかかる人は人口 10 万人当たり約１～2.5 人です。
全国では、平成 25 年度の特定疾患医療受給者数によると約 9,200 人がこの病気を患っています。

〇 この病気はどのような人に多いのですか
男女比は男性が女性に比べて 1.2～1.3 倍であり、男性に多く認めます。この病気は中年以降いずれの年齢の人でもかかることがありますが、最もかかりや
すい年齢層は 60～70 歳台です。まれにもっと若い世代での発症もあります。特定の職業の人に多いということはありません。

出典元：「難病情報センターホームページ（令和２年 11 月現在）」から引用

4

（２） 髙野元さんのケース
ＡＬＳ患者の髙野元さんの発症前・後の経過、生活の変化の概要を紹介します。

【髙野元さん プロフィール】
複数の企業でＩＴエンジニアとして勤務した後、事業開発のコンサルタントとして独立する。
独立から３年後、平成 25 年(48 才時)にＡＬＳを発症する。
現在はＡＬＳ患者の立場から、重度障がい者の生活に必要な支援制度や福祉機器の活用などの情報発信を積極的に行っている。
～髙野さんのＡＬＳ発症前・後の主な経過～

平成２５年
（４８才）

介護保険

身体・生活の様子

医療・テニスのプレイ中に理由なく転ぶ・近くの病院を受診

障害福祉・大学病院に転院
平成２６年

ＡＬＳの告知を受ける（４９才）

・車椅子を使い始める
平成２７年
（５０才）

・自ら声を発しての会話が困難になる
・自分で着替えができなくなる

平成２８年
（５１才）

・指定難病医療証の申請

・住宅改修
・訪問診療・看護の利用を開始（手帳３級）（手すりを設置）・訪問介護、訪問入浴
介護の利用を開始

・胃ろう造設・介護保険の再認定

・障害福祉サービス

・介助での食事に（※経管栄養と（要介護５）の申請

ミキサー食を併用）

・誤嚥を起こすようになる・気管切開により24 時間の見守りが必要になる（手帳１級・障害区分４）（要介護○）になる（５２才）（要介護３）

・身体障害者手帳の申請

・自分で食事ができなくなる
1 時間以上要すよう

平成２９年

・介護保険の申請

・居宅介護の利用開始
・気管切開+
誤嚥防止手術（障害区分６）

・重度訪問介護の利用開始
・補装具（視線入力）
を導入
・視線入力を導入
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髙野元さんのある１日の生活イメージ
現在、髙野さんは重度訪問介護をはじめとした多くの制度・サービス・補装具を活用して生活をしています。１日の生活イメージを図と写真でご紹介します。

6髙野元さんからのメッセージ○ＡＬＳと告知された時の気持ち
告知後は、もちろん動揺しました。ＡＬＳの告知を受けたときは、病気や生活の変化に対する知識がまったくなかったので、数年で死ぬのだという絶望感しかありませんでした。
問題としては世界レベルの難問になるわけで、そういうことに取り組むことになったと覚悟しました。

○現在の生活について
私はすでに胃ろうを作り、気管切開をして人工呼吸器をつけています。最重度の障がい者になりましたが、公的支援制度とテクノロジーを活用しながら、積極的に社会参加に取り組んでいます。
これからも自分の生活や活動を伝えて、他の当事者も利用できるようにして、前向きに生きる当事者を増やしていきたいと考えています。

○公的制度の活用について
ＡＬＳ患者の介護は家族でしないといけないと思いがちです。しかし進行が進むほど、家族だけでの介護は難しくなります。
私は病気の進行がすすみ、家族の介護が限界になり、介護保険で各種補装具が賄えなくなる頃に、ようやく患者会で、障害福祉サービスの制度を知りました。この頃が、家庭が一番苦しかった頃です。妻は疲弊して、二人の息子（当時、大学生と高校生）に手が回らなくなりました。
障害福祉サービスの重度訪問介護ヘルパーを利用することで、家族の負担を軽くして、今ではかなり生活の自由度は増しました。妻は外出しやすくなりましたし、私の外出もしやすくなりました。

○ＡＬＳ患者・家族にまず伝えたいこと初期の方には読むのはつらいと思いますが、目をそらしても病気は治りません。これから自分や家族に起きることをシミュレーションするためにも、まずは幾つかの本に目を通すことを強くお勧めします。
私の所属している日本ＡＬＳ協会神奈川県支部は告知を受けたばかりのどうしたらよいか分からないで困っている方の相談に乗っています。私も告知から半年程経ち、途方に暮れていた時期に相談に行って色々と励ましてもらいました。定期的に患者・家族相談会を開催しています。ぜひお気軽にご連絡
ください。

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４（１）

特定医療費（指定難病）助成患っている指定難病に関して一定の認定基準を満たしている場合、その疾病の保険適用治療に係る保険医療費の一部について助成を受けることができます。
お問合せ先

政令市在住の方
他の市町村在住の方

お住まいの区の保健センター等
神奈川県健康医療局がん・疾病対策課、保健所または保健福祉事務所・センター※詳細については、下記をご覧ください。
県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課ホームページ「指定難病医療費助成制度」（http://www.pref.kanagawa.jp/docs/nf5/cnt/f531594/）
横浜市健康福祉局保健事業課ホームページ「特定医療費（指定難病）助成制度【制度の概要やお知らせなど】」（https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenkoiryo/iryo/nanbyo/joseiseido/tokuteiiryo.html）
川崎市健康福祉局医療保険部国民年金・福祉医療課ホームページ「特定医療費（指定難病）助成制度について」（https://www.city.kawasaki.jp/350/page/0000096552.html）
相模原市健康福祉局保健衛生部疾病対策課ホームページ「特定医療費（指定難病）医療費助成制度」（ https://www.city.sagamihara.kanagawa.jp/kurashi/kenko/nanbyo/100
7307.html ）

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４（２）

身体障害者手帳身体障害者手帳は、身体に障がいのある方が、様々なサービスを利用するために必要な手帳です。障がいの程度によって１級から６級までに区分されます。
また、交付を受けた後、障がいの程度が変化した場合には再認定を受けることができます。
障害者手帳取得により・税金（国税・地方税）の控除・非課税・減免
・公共料金（ＮＨＫ放送受信料・水道料金）の免除・割引
・交通料金（鉄道、バス、航空、タクシー）の割引
・医療費の助成・車いす等補装具の購入や修理に要する費用の支給
・住宅設備改良費の補助などを受けることができます。
※手帳の等級によって、受けることができる内容は異なります。
お問合せ先お住まいの市福祉事務所、町村障害福祉担当課

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介護保険

４（３）

日常生活の支援や介護が必要になった方は、各種介護保険サービスを受けることができます。
（対象となる方）① 65 歳以上の方（第１号被保険者）② 40 歳以上 65 歳未満（第２号被保険者）で特定疾病に指定されている疾患の方（注：ＡＬＳは特定疾病に含まれます）

介護保険サービスの一例
・訪問介護（ホームヘルプ） ・訪問入浴看護
・訪問リハビリテーション
・通所介護（デイサービス）
・通所リハビリテーション※介護度などにより利用できるサービスが異なります。
お問合せ先

４（４）

お住まいの市町村の介護保険担当窓口、地域包括支援センター

障害福祉サービス

障がい者は、居住地の市町村において必要と認められた障害福祉サービス等の給付を受けることが可能です。
（受給のためには、障害支援区分認定による判定を受ける必要があります。）＊介護保険の対象者については、原則として介護保険制度が優先となります。
障害福祉サービスの一例
・ホームヘルプ（居宅介護） ・重度訪問介護・短期入所

その他の給付事業の一例
・補装具費支給（例：車いす、歩行器、意思伝達装置など）
・日常生活用具の費用助成（例：ベッド、吸引機、移動用リフトなど）
お問合せ先

お住まいの市福祉事務所、町村障害福祉担当課

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PICKUP 重度訪問介護について
病気の進行が進み、ホームヘルパーなどではカバーできない長時間の介護が必要になると、家族の介護負担が重くなります。ときには、日常生活に支障が出るほどに家族が疲弊してしまい、当事者本人も強いストレスを抱えることになってしまいます。
障害福祉サービスの１つに、こうした長時間の介護に対応できる「重度訪問介護」というサービスがあるので紹介します。
「重度訪問介護」は常時の介護を必要とする重度の肢体不自由者・知的障がい者・精神障がい者に対して、ヘルパーが自宅を訪問して長時間に渡り身体介護、家事援助、見守りなど生活全般に渡る援助を行うとともに、外出時における移動中の介護を総合的に行うサービスです。
サービス内容１.食事や入浴、排せつ等の身体介護
３.生活等に関する相談及び助言
５．移動中の介護

２.調理や洗濯、掃除等の家事援助
４.その他の生活全般にわたる援助※対象は障害支援区分が４以上であって条件に該当する方になります。

当事者からのＡＤＶＩＣＥ 重度訪問介護について
髙野元さんにお話をお伺いしました。
重度訪問介護は、当事者本人の安定的な生活を生み出し、その延長として社会参加も支援できる、共生社会への重度障がい者の参加につながる、きわめて重要なサービスです。
重度訪問介護を利用するには、障害福祉サービスの利用の手続きと同様に市町村の障害福祉担当課に利用したい旨を申請します。
申請にあたっては、どのくらいの時間ヘルパーを利用したいのか、時間割や、どんな介護が必要か伝えられる資料の準備があると良いと思います。
相談支援事業所や、介護保険を利用している方はケアマネージャーのサポートを得ることができます。
また、患者会に問い合わせてアドバイスを得るのも有効です。地域によっては、支給されたヘルパー利用時間に応じて、重度訪問介護ヘルパーを確保することが困難なことがあります。そんなときも患者会に相談してください。

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４（５）

障害年金

原則として、各年金の被保険期間中に初診日がある傷病によって一定程度の障がい状態になった方に対して年金が支給され、初診から 18 か月以降に受け取ることができます。
保険料の納付期間等、受給条件がありますので、手続きや詳細についてはお問
い合わせください。
お問合せ先

障害基礎年金 お住まいの市町村国民年金担当課（係）
障害厚生年金 最寄りの年金事務所または年金相談センター

当事者からのＡＤＶＩＣＥ 治療と仕事・生活の両立について
髙野元さんにお話をお伺いしました。
以下は公的支援に含まれないものもありますが、療養生活を組み立てる上で考慮する必要があるものです。
○勤務先との相談、健康保険・雇用保険の申請等
年齢にもよりますが、就労している場合は対応を考える必要があります。
以下は一例です。
・勤務先に働き方の相談
・健康保険（傷病手当金）を申請
・ハローワークに失業給付を申請○生命保険
生命保険契約の被保険者が、障がいの程度が上がり、高度障がいと認定されると保険金が支払われます。また、入院特約がついている契約もあるので、慌てて解約しないようにしてください。
こうした事例は患者会に蓄積されているので、相談をしてみてください。

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県内の問合せ先一覧

５

１ 市福祉事務所・町村障害福祉担当課
政令市（区に設置）
保健センター名横浜
市

鶴見福祉保健センター

045(510)1847

神奈川福祉保健センター

045(411)7114

西福祉保健センター

045(320)8417

中福祉保健センター

045(224)8165

南福祉保健センター

045(341)1141

港南福祉保健センター

045(847)8459

保土ケ谷福祉保健センター

045(334)6383

旭福祉保健センター

045(954)6145

磯子福祉保健センター

045(750)2416

金沢福祉保健センター

045(788)7849

港北福祉保健センター

045(540)2237

緑福祉保健センター

045(930)2433

青葉福祉保健センター

045(978)2453

都筑福祉保健センター

045(948)2316

戸塚福祉保健センター

045(866)8463

栄福祉保健センター

045(894)8068

泉福祉保健センター

045(800)2485

瀬谷福祉保健センター

045(367)5715

保健センター名

川
崎
市

電話番号

電話番号

川崎区保健福祉センター

044(201)3215

大師地区健康福祉ステーション

044(271)0162

田島地区健康福祉ステーション

044(322)1984

幸区保健福祉センター

044(556)6654

中原区保健福祉センター

044(744)3265

高津区保健福祉センター

044(861)3252

宮前区保健福祉センター

044(856)3304

多摩区保健福祉センター

044(935)3302

麻生区保健福祉センター

044(965)5159

13保健センター名

相
模
原
市

電話番号

緑高齢・障害者相談課

042(775)8810

城山保健福祉課

042(783)8136

津久井保健福祉課

042(780)1412

相模湖保健福祉課

042(684)3216

藤野保健福祉課

042(687)5511

中央高齢・障害者相談課

042(769)9266

南高齢・障害者相談課

042(701)7722

市福祉事務所
自治体名

電話番号

横須賀市

(046)822-8249

平塚市(0463)21-8774

鎌倉市(0467)23-3000

藤沢市(0466)25-1111

小田原市(0465)33-1467

茅ヶ崎市(0467)82-1111

逗子市(046)873-1111

三浦市(046)882-1111

秦野市(0463)82-5111

厚木市(046)225-2221

大和市(046)260-5665

伊勢原市(0463)94-4711

海老名市(046)231-2111

座間市(046)255-1111

南足柄市(0465)73-8047

綾瀬市(0467)70-5623

町村障害福祉担当課
自治体名

電話番号

葉山町

福祉課

(046)876-1111

寒川町

福祉課

(0467)74-1111

大磯町

福祉課

(0463)73-4530

二宮町

福祉保険課

(0463)71-3311

中井町

福祉課

(0465)81-5548

14

大井町

福祉課

(0465)83-8024

松田町

福祉課

(0465)83-1226

山北町

福祉課

(0465)75-3644

開成町

福祉介護課

(0465)84-0316

箱根町

福祉課

(0460)85-7790

真鶴町

健康福祉課

(0465)68-1131

湯河原町

社会福祉課

(0465)63-2111

愛川町

福祉支援課

(046)285-2111

清川村

保健福祉課

(046)288-3861

２ 保健福祉事務所・保健所
名称業務を所管する区域

電話番号

平塚保健福祉事務所

平塚市、大磯町、二宮町(0463)32-0130

平塚保健福祉事務所
秦野センター

秦野市、伊勢原市(0463)82-1428

平塚保健福祉事務所
茅ケ崎支所（※）

寒川町(0467)85-1173

鎌倉保健福祉事務所

鎌倉市、逗子市、葉山町(0467)24-3900

鎌倉保健福祉事務所
三崎センター

三浦市(046)882-6811

小田原保健福祉事務所

小田原市、箱根町、真鶴町、湯河原町(0465)32-8000

小田原保健福祉事務所 南足柄市、中井町、(0465)83-5111
足柄上センター
大井町、松田町、山北町、開成町
厚木保健福祉事務所

厚木市、海老名市、座間市、愛川町、清川村(046)224-1111

厚木保健福祉事務所
大和センター

大和市、綾瀬市(046)261-2948

中核市等
名称

業務を所管する区域

電話番号

横須賀市保健所

横須賀市全域(046)822-4300

藤沢市保健所

藤沢市全域(0466)50-3592

茅ヶ崎市保健所

茅ヶ崎市、寒川町(0467)85-1171※難病事務は取り扱っておらず、茅ヶ崎市保健所が業務を担っている。

15

３ 介護保険窓口一覧
要介護認定（介護認定に関すること）の窓口
政令市
保健センター名横浜
市

鶴見福祉保健センター

045(510)1770

神奈川福祉保健センター

045(411)7019

西福祉保健センター

045(320)8491

中福祉保健センター

045(224)8163

南福祉保健センター

045(341)1138

港南福祉保健センター

045(847)8495

保土ケ谷福祉保健センター

045(334)6394

旭福祉保健センター

045(954)6061

磯子福祉保健センター

045(750)2494

金沢福祉保健センター

045(788)7868

港北福祉保健センター

045(540)2325

緑福祉保健センター

045(930)2315

青葉福祉保健センター

045(978)2479

都筑福祉保健センター

045(948)2313

戸塚福祉保健センター

045(866)8452

栄福祉保健センター

045(894)8547

泉福祉保健センター

045(800)2436

瀬谷福祉保健センター

045(367)5714

保健センター名

川
崎
市

電話番号

電話番号

川崎区保健福祉センター

044(201)3282

大師地区健康福祉ステーション

044(271)0152

田島地区健康福祉ステーション

044(322)1990

幸区保健福祉センター

044(556)6655

中原区保健福祉センター

044(744)3179

高津区保健福祉センター

044(861)3263

宮前区保健福祉センター

044(856)3245

多摩区保健福祉センター

044(935)3185

麻生区保健福祉センター

044(965)5198

相模原市

042(769)8342（直通）

16

自治体名

電話番号

横須賀市

介護保険課

認定係

046(822)8310

平塚市

介護保険課

介護認定担当0463(21)8790

鎌倉市

高齢者いきいき課
介護保険担当0467(61)3947

藤沢市

介護保険課

認定担当

0466(50)3527

小田原市

高齢介護課

介護認定係

0465(33)1872

茅ヶ崎市

高齢福祉介護課

逗子市

高齢介護課

三浦市

高齢介護課

認定担当

介護保険係

0467(82)1111
内線 2135・2136
046(873)1111
内線 248046(882)1111
内線 351・353

秦野市

高齢介護課

介護認定担当0463(82)5714

厚木市

介護福祉課

介護認定係

046(225)2391

大和市

介護保険課

認定担当

046(260)5623

伊勢原市

介護高齢課

介護認定係

0463(94)4711
内線 1136・1137

海老名市

介護保険課

介護認定係

046(235)4953

座間市

介護保険課

認定係

046(252)7538

南足柄市

高齢介護課

高齢介護班

0465(73)8057

綾瀬市

高齢介護課

介護保険担当0467(70)5636

自治体名

電話番号

葉山町

福祉課 介護高齢係

046(876)1111
内線 232・233・234

寒川町

高齢介護課

0467(74)1111(内線 131)大磯町

福祉課 高齢福祉係

0463(61)4100(内線 302)

二宮町

高齢介護課

0463(71)3311
内線 268・269

中井町

健康課 高齢介護班

0465(81)5546

大井町

介護福祉課

0465(83)8011

松田町

福祉課 高齢介護係

0465(83)1226

山北町

保険健康課

0465(75)3642(直通)17

介護保険担当

介護保険班

保険年金班

開成町

保険健康課

0465(84)0320

箱根町

福祉課 介護保険係

0460(85)7790（直通）

真鶴町

健康福祉課

介護係

0465(68)1131
内線 248湯河原町

介護課 介護保険係

0465(63)2111
内線 347

愛川町

高齢介護課

介護保険班

046(285)6938（直通）

清川村

保健福祉課

介護保険係

046(288)3861（直通）

４ 難病に関する相談機関（１）かながわ難病相談・支援センター
難病情報の提供、医療機関紹介、電話や面談での各種相談、就労支援、
ピア相談の調整、研修会開催と情報発信などを行っています。
電話番号:045-321-2711
ホームページ https://www.kanagawa-nanbyo.com/（２）神奈川県難病医療連携拠点病院
県内の４大学病院に難病に関する相談窓口があります。
病院名

電話番号

北里大学病院042（778）8111

聖マリアンナ医科大学病院

044（977）8111

東海大学医学部付属病院

0463（93）1121

横浜市立大学附属病院

045（787）2800（３）日本ＡＬＳ協会 神奈川県支部
神奈川県在住のＡＬＳ患者間の交流と情報交換を行っています。
電話番号: 045-843-6690（不在時は携帯電話に転送されます）
メール：daihyo@als-kanagawa.org
ホームページ：http://als-kanagawa.org/（４）特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会
難病の病気ごとに出来ている患者会が、神奈川で共に活動を進めるために設立した団体です。
電話番号：045-651-0258/080-9039-5428
ホームページ https://nanren-kanagawa.jimdofree.com/
作成 神奈川県福祉子どもみらい局共生社会推進課 ＴＥＬ：045-210-4961
神奈川県共生社会アドバイザー 髙野元
監修（連絡先４(３)参照）
日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 神 奈 川 県 支 部
令和３年３月発行18