2022 年度

事 業 計 画 書

2022 年 1 月 1 日から 2022 年 12 月 31 日まで
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
1 事業実施の方針
１)事業内容認定ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(以下、本会)の基本的な事業は、定款に照らし合わせ下記の通り。
（事業）
第５条 本会は、第３条の目的を達成するため特定非営利活動に係る事業として、次の事業を行なう。
（１）鞭打ち症（病気の名称でなく患者が感じる症状）になりうる原因の資料の収集及び調査研究。
（２）「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」の知名度普及活動（３）「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する情報を諸外国に発信。
（４）日本国内の関係機関・団体との連携・協調（５）本会が企画する出版物の販売（６）その他、本会の目的を達成するために必要な事業。
２) 2021 年度の事業は非営利事業・営利事業・助成事業 この３本柱には変わりはありませんが事業報告でも記述したが誰も予想しなかった世界的新型コロナウィルスの影響で計画していた特に助成事業の幾つかの事業は中止せざるを得なかった
第六期助成事業（2020 年度）は 3 月 31 日終了予定ですが第七期は（2021 年度）は延長申請を 2 月 21 日現在おこなっております。
第八期助成事業の採択の可否は未定ですが、助成金の採択有無にかかわらず、20 期 日本脳脊髄液漏出症学会および関連団体と歩調を合わせ、初心に戻り、より多くの国民（患者家族）が参加できる活動を目指していきたい。
具体的：この病気が提唱され 20 年、恩恵を受けた我々患者は潜在患者数の多さを知っています、また専門医の実績をみると小児若年者や交通被害者の救済に多大なる貢献をしている、しかし専門医の苦悩や苦労などが現実的に報われていない。
本当にこのままで良いのかと思ってしまいます。福山医療センター守山英二医師の雇用延長を求めるオンライン署名数をみてもここまで一人の医師を国民が求め、また わが身にかかる負担を顧みず、点数を引き上げに賛成してまでこの治療の広まり存続を望んでいる、こういった声に応えるのは 患者会？ 政治家？ 国？ 私は政治家 国が抜本的に動かなければいけないと感じております。
多くの国民の声を形にするのが政治家であるはず。10 年や 15 年の声ではない 20 年続いた声である。 まずは与党を中心に 20 年の声を届け、患者救済の道を切り開いてまいりたい。 総会で審議してより具体的な計画を発表したいと思います。

細かい事業計画については「別紙」に詳細を書いていますので参照いただきたい。
２ 事業の実施に関する事項
１)特定非営利活動に係る事業
事業名

事業内容

目的を達成する為 定款（事業）に非営利事業（活 第五条にかかげた目的を動）達成する為に行う事業の内、非営利活動をいう。

○資料の収集及び世界発信事業は引き続き患者実態調査

実施

○講習会
セミナー開催○ ネ ッ ト 情報発
信事業（知名実施予定日時

１月～実施予定場所

全国従事者の予 受益対象者の範 支払い
定人数

囲及び予定人数

見込み額（円）

担当：
全社員

不特定多数

1,700,000
昨年
1,190,542

度向上など）○ 各地方行政への働きかけ

助成金事業

各事務所

日本財団の助成金第 8 期

不特定多数

1,500,000
昨年
1,770,429

は 100 万円申請（助成金採目的：択時）

日本が世界にさき 目標：
がけて

１．2021 度末までに連携が各地方リードしている脳 とれなかった 行政との連
脊髄液減少症の情 携 4 府県ピンクのバナー
報をネットで世界 活動に発信することを 2.数回のシンポジウム開催目的とする。

3.その他の事業(診療報酬アップ)
小児対策を開始する

本会企画の出版 総合マニュアル本完成さ物の販売せる。

営利事業○患者の救済や支援とな

年内 2 冊る本を企画する

2 冊は企画が通

各事務所

5 名以上

購買希望者

100,000

各事務所

３名前後

不特定多数

100,000

各事務所

他 3 名前後

不特定多数

50,000っている
DVD は数枚

営利事業

オンライン相談 メール・電随時

話・直接相談及び病院の紹２）患者相談準備費(病院紹介事業)

介事業。
※オンライン直接面談業務について２時間（会員）無料
交通費必要経費は別途
会員以外は有料なので収益事業となる事業によって 非営

本会存続の為の活動費確

利活動と収益事業

保に別れる
その他、本会の目裁判応援の事業

的を達成するため

弁護士特約に必要な事業。

（中井作の意見書が通るようになった。反吉本意見書
は効果が大）
・その他（下記参照）

2022 年度

「特定非営利活動に係る事業」会計収支予算書
2022 年 1 月 1 日から 2022 年 12 月 31 日まで
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（単位：円）

科目
１） 会費入会金収入
入会金収入および会費収入

金額
4,000,000

昨年 2021 年は目標 400 万に対し3,833,100 円目標 95%の達成★ 会員の増加を計る
会員患者に対し、本会存在の重要性を知ったいただく事が重要。
別紙参照

２） 補助金収入
公民間助成金収入

1,000,000

は 1080000 円★今年 8 期目申請、来年受給を目指す

３） 寄付金収入

5,000,000

昨年 500 万の目標に対し★ ポイント認定 NPO の効果会

3070675 円 目標 60%達成

員患者に対し、本会存在の今年は 500 万円(理由別紙)

重要性を知ったいただく事

今年も日本財団助成事業を申請する。 昨年が重要。 別紙参照

４） 出版物販売（鞭打ち症克服の実用書）売上収
入500,000

５） 依頼を受けた講演

200,000

セミナー収入講演セミナー

50 万の目標に対し★1 冊の本発刊予定

3,826 円 今年発刊の可能性は高い為

DVD を製作予定 時間がかかる

目標 20 万に対し 0 円で。 保険適用効果

今年は 20 万円を目指すを目指す活動計算書では業務委託費に計上

６） 患者相談収入及び病院100,000

書では業務委託費に計上

患者相談及び病院紹介事務手数料

７）その他の事業

目標 10 万円に対し昨年 50880 円。活動計算

700,000

裁判の場で使用する反対派の医師に対する意見書の執筆を開始する。詳細は別紙昨年５５万円

雑収入
収入合計(A)

50,00011,550,000

支出の部
（事業費）
「特定非営利活動事業」

1,700,000

１)〜７)の事業にあてはまらない収入

前期繰り越し 13,106,280

合計(B)24,656,280

給与・光熱費・家賃その他活動計算書を参照

事務員増員の諸経費

資料の収集及び患者実態調査や講習会セミナー開催費（各地方行政への働きかけ活動）又脳脊髄液減少症に関する情報発信及び活動
脳脊髄液減少症に知名度普及活動に関する事業「営利事業」

100,000

本会企画の出版物の販売費「営利事業」患者相談準備費

その他の事業「助成金事業」（管理費）

100,000
50,0001,500,000
6,000,000

してください昨年 5,422,565

法定福利費(予備費)法人税（県•市）和歌山県•

700,000
190,000

市 東京都国分寺市

当期支出合計(C)
当期収支差額（A）-(C)
次期繰越差額（B）—（C）2021 年度監査報告について

全国 NPO 平均所得を目指す昨年 445,416

持続可能給付金などの法人税

10,340,000
1,210,000
1,4316,280

今年の目標
14,316,280