ほし彩 星 だ よ り 第９７号
若年性認知症家族会・彩星の会会報

令和元年 5 月 7 日号

〒160-0022 新宿区新宿 1-9-4 中公ビル御苑グリーンハイツ 605℡ 03－5919－4185／FAX 03－6380-5100
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NPO 法人若年認知症サポートセンター理事／国際医療福祉大学
５月を迎えました。平成から令和に年号が変わって初めての「ほしだより」の巻頭言を飾る名誉にお礼を述べさせていただきます。
自己紹介をさせていただきます。この度、彩星の会の顧問としてお手伝いさせていただくことになりました、
小野寺と申します。本来の仕事は大学の教員をしております。その傍らで、NPO 法人若年認知症サポートセンターの理事として、若年認知症のご本人、介護家族、支援者の方々の支援を行っています。
平成から令和へ年号が変わったことから連想して、平成 16 年（2004 年）に、「痴呆」から「認知症」への変更を取り上げたいと思います。
「痴呆」が差別的な表現であるということで、創作された名称が「認知症」です。変更の理由は、大げさに言えば、「痴呆」に持たれている社会の偏見と差別を無くし、この病気を社会に受けいれてもらうことを目指していたといえます。
さて、認知症に変更されて 15 年、その願いは叶っているのでしょうか。それはまだまだだといえます。認知症を「認知」と約めるとか、「認知症カフェ」では人が集まらないから「認知症」を隠してしまうとか…。悲しいことは、それを行政や専門職が先導して行っているところがあるということです。
つまり、まだまだ「認知症」についての啓発啓蒙が必要ということです（啓蒙という言葉も差別的と非難される場合があるようですが）。この啓発啓蒙に思いを馳せると、2017 年に京都で開催されたアルツハイマー病協会国際会議（ADI）を思い出します。その 12 年前にも、京都で ADI が開催されました。その時は、全世界に向け、若年認知症の当事者が発言をしました。そして、今回の ADIの際には、その前年の 2016 年に、全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会、認知症の人と家族の会、レビー小体型認知症サポートネットワーク、男性介護者と支援小野寺 敦志者の全国ネットワーク、認知症本人ワーキンググループの５団体でプレイベントを実施し、ADI でも 5 団体が一体となり、日本の状況を発信してきました。そして翌年から、認知症本人ワーキンググループ以外の 4 団体が参加し「認知症当事者・支援者連絡会議」が立ち上がりました。
2018 年の 9 月 16 日には、「当事者とは～本人の思い、家族の思い～」をテーマにしたシンポジウムを 4 団体で協働開催しています。12 年の歳月の変化を感じるといえます。確実に関係団体の連携は進み、本人や家族が認知症に向き合いやすい環境が出来てきているといえます。しかし一方で、上述のように「痴呆」から「認知症」に変えても、時とともに同じような偏見が「認知症」という言葉についてきていることは、憂いることだと思います。
曰く「認知症デイ」には行きたくない、曰く「認知症カフ
ェ」では人が来ないから名前を変えようなどなど…。
介護保険がスタートし、いわゆる措置制度から、介護保険制度に変わりました。高齢者福祉の世界における平成の一つ大きな出来事だといえます。
さて、2019 年の 5 月に、年号が令和になりました。令和の意味は「 Beautiful Harmony＝美しい調和」と説明されています。新しい年号の年のもとで、「認知症」が特別なものではなく、これからの社会と美しく調和し溶け込んでいき、日常の用語として誰もが、偏見なく認知症を口にしていることを願いつつ、巻頭言とさせていただきます。

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３月２４日午後１時から定例会を兼ねた平成３０年度総会が新宿区立障害者福祉センターで開催された。
出席された２４名の家族会員のほかに委任状提出者６５名を含め有効議決者率が６７％となり有効に成立した。総会にはご本人、賛助会員、および見学の方の参加もあった。
議案の平成３０年度活動報告・決算報告、会則変更、平成３１年度活動計画・予算・役員選出について議長の森から説明があり、幾つかの質疑応答のあと全員賛成で承認された（詳細は議事録の通り）。

このたび、平成３１年度総会で代表に再任され、昨年に引き続いて会の運営の舵取りをさせていただくことになりました。
本年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
最初に申し上げたいことは本年度も昨年と同様に「温かい家族会の堅持」と「若年性認知症家族会との連携」という基本方針は揺らぐことなく推し進めていくことです。そして、今回のごあいさつでは二つの事柄を書かせていただきます。
一つ目は、今年度の総会で従来の６人の顧問体制が８人の体制になりました。
現役医師および大学教員のお二人が就任されたのです。
これにより、会員のみなさまからの、若年性認知症の医療と介護でお悩みの問題を今まで以上に早期にお答えできる体制が整いました。お一人で悩むことなく気軽にご相談いただきたいと思います。
二つ目は、彩星の会発足２０周年記念事業として、会報誌「彩星だより」の《人今人》に寄せられた掲載記事を２０２１年９月に「百の家族の物語」として一冊の本を刊行する予定です。詳細は近い時期にご報告いたします。
感謝の言葉が最後になりましたが、会員各位の会運営にご理解を賜り会費納入率が改善されたことを改めてお礼申し上げます。今年度も、家族会のみなさま、医療機関のみなさま、介護専門職のみなさま、そして行政の方々のご協力をいただきながら、介護者とご本人が安心して暮らせる社会の実現に微力ながらも貢献したいと考えております。
何卒、ご指導ご鞭撻を賜りますようお願い申し上げます。
（平成３１年４月２１日彩星（ほし）の会代表 森義弘）

そのあと休憩を挟んで沖縄出身の比嘉（ひが）氏一団によるエイサー、南京玉すだれ、腹話術の披露があり会場が大いに盛り上がった。（羽鳥記）

少し咲き始めた桜を見物するには丁度よい気候の中、無事総会を終えることができ、ホット一安心。３０数名が２次会場の韓国料理屋 味韓さんへ集合しました。いつも参加している会員さんの他に、北海道から久々に参加した干場さん、新潟から参加した会員さん等、懐かしい面々が集い、美味しいお料理とお酒、楽しい話にここだけは花が満開になっていました。店を出てから帰る人、物足りない人はコーヒー屋さんに分かれ、話の続きをしました。
改めて２か月に１回の集いは思いっきり自分の気持ちを発散出来る場としてつくづく大事だなと痛感しました。
甘いものは別腹、しっかり頂き満足したところで数名がカラオケに向かい、それぞれ帰路につきました。（B）

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２０２１年は彩星の会が創立されて２０年目になります。
このことを記念して何かできないか世話人で話し合ってきました。
その結果、会報「彩星だより」にこれまで掲載された「人今人」の記事を１冊の本として発行することで意見がまとまりました。
「人今人」にはこれまで約１００人を超える方から寄稿頂いていますが読者からは会報の記事の中でこれが一番読み応えがあった、役に立ったとの感想をいただいています。これまでの寄稿記事は現在介護で悩むご家族、これから介護が始まるご家族にとって大変参考になるものと確信しています。
<本の題名> 「百の家族の物語若年性認知症本人と共に歩んだ道のり」とすることで一致しました。
<発行時期> ２０２１年９月を予定しています。
発行にあたっては「百の家族の物語 制作プロジェクト」を立ち上げます。ここで様々な問題を解決していきます。また、発行するには出版社に依頼しなければなりません。
先日「彩星だより」の編集をしている事務局担当者から福祉関係図書を専門に発行している出版社を紹介してもらいました。ここに先日こちらの意図を説明しその内容を真剣に聞いてもらうとともに幾つかの有益なアドバイスも提供してもらいました。本を上程するにあたっては様々な障壁があります。それを一つずつ乗り越えていくつもりですが、中でも一番の問題は資金がないことです。そのため、会員の皆様はじめ多くの方に、このプロジェクトをご理解していただき賛同される方から寄付を募っていきたいと思っております。
なお、寄付のお願いのパンフレットは東京都の事業「東京ホームタウンプロジェクト」から委託を受けたプロボノボランティア集団（NPO サービスグラント）にデザイン制作をお願いしました。
<お願いする寄付の概要は次のとおりです。>（別紙パンフレット参照）
・寄付金額目標

１００万円

・１口の金額

１,０００円。３口以上の寄付で１冊贈呈

・募集期間

２０１９年４月～２０２０年１２月

・発行部数

１,０００部（予定）・発行予定

２０２１年９月<寄付の方法> 振込用紙による振込、その他銀行、郵便局振込（別紙パンフレットのとおり）
💚会員の皆様はじめ多くの方にこのプロジェクトにご賛同いただき温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
若年性認知症家族会・彩星の会 代表 森 義弘
「百の家族の物語」 制作プロジェクトリーダー 羽鳥 彰紘
4返納したことを忘れ運転しようとする ４０件
返納後、制止しても、あるいは知らないうちに運転した １１件
参考資料：「認知症の人の行方不明や徘徊、自動車運転にかかわる実態調査報告書」
２０１８年１２月発行。公益社団法人認知症の人と家族の会（京都市上京区）の会員５４９名の回答。
（文責 森）

公益社団法人「認知症の人と家族の会」の会員のみなさまのご協力を得て調査された内容が平成３０年１２月に発行されました。
調査された内容は、A４用紙で７６ページに収められた資料です。
彩星の会会員のみなさまにお役立てできる内容のことから、調査資料の抜粋の許可をお願いしたところ快く承認いただくことができました。
認知症のひとの行方不明や自動車運転に関して、事故防止に向けて家族がどのように対応しているかを表した内容です。
■行方不明発生時の相談先
１番目
家族・友人・知人 ２０７件（６３．０％）
２番目
警察 ９８件（４０．３％）■行方不明の発見までの時間（発見が可能であった場合）
２時間 ６９件（２１．１％）
１時間 ６０件（１８．３％）
３時間 ４５件（１３．８％）■行方不明時に実地した捜索方法（複数回答）
親戚や友人知人、近隣・町内会の人など可能性がある場所を探した ２９７件（９０．５％）
警察が捜索した １８３件（５５．８％）■行方不明時の捜査時１回あたりにかかった費用
回答は１４７件
平均 ９,２１７円
項目は捜索交通費（ガソリン代含） ９６件
協力諸団体への謝礼 ５１件■行方不明を予測した防止策の工夫内容
近隣などへ事情を話す １７５件（４４％）
衣服や靴などに名前や連絡先 １６６件（４２．５％）
具体例：手の届かない所へ鍵をつけた。鍵を二重にした。
門扉に鍵をつけた。GPS 機能つきケイタイなど■運転免許証返納のための工夫
家族から運転中止の説得
１１０件（３２．５％）
家族の運転で助手席に座らせる
１０８件（３２．０％）車を使用できないようにした
８８件（２６．０％）
医師などから運転中止の説得
７３件（２１．６％）■運転免許証返納に関する困りごと
本人が納得しなかった
１０３件（３０．５％）
運転できない事で生活や仕事が成り立たない
６８件（２０．１％）
行動範囲が狭くなり、閉じこもりがちになった。などもある■運転免許証返納後の困りごと運転できない事に怒りだし、落ち着きがなくなった
４２件
運転できない事にショックを受け閉じこもりがちになった ４１件

太陽を味方につけた「ひまわりのまち」北竜町のクリーンな景観を眺めながら爽快に走りませんか！！
私は今年も行きます！住民が２、０００人にも満たない北竜町ですが、温かい気持ちがいっぱいの人たちに会いに行きます。
「ひまわりの里」のマラソンは、１５０万本のひまわりが迎えてくれる。とにかくスケールの大きさが都会とはまったく違う。種目もハーフ、１０キロ、５キロ、３キロとバリエーションも多く参加しやすい。北竜町の景色が「とにかく素晴らしい！
マラソンのあとの「バーベキュー大会」では北竜町特産の食材が次から次へと運ばれます。品種の多さとおいしさそれに色彩のすべてが都会ではできないおもてなしです。昨年は８３名がこの「食」にありつきました。最後に出されたおにぎり１２０個が完食で、準備をしたボラさんも大喜びでした。
口にするものすべてが「とにかく 美味しい」。
マラソン大会前日の「前夜祭」は、各家族会の親睦会が場狭しと盛り上がる。会場ではじめて出会った人であっても、若年性認知症の家族の一員として以前から分かり合える仲間だった、と感じる楽しいお祭りである。会場すべてが温かい家族会となる。仲間との話が「とにかく楽しい」。
「前夜祭」と「マラソン」そして「バーベキュー」がすべて楽しめる北海道北竜町に行きませんか！！
開催日は７月２０日（土曜日）～２１日（日曜日）
会場は「北竜町ひまわりの里」
お問い合わせは 干場功（彩星の会顧問）まで
連絡先：０８０－５００５－５２９８（記：代表森義弘）
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ちいたび会の立ち上げ
彩星の会で、世話人、副代表を務めるうちに、こういう活動がもっと身近にいっぱいあったらいいのにと考えるようになりました。身近にあれば、ご本人・家族も気軽にちょっと行ってみようかと思ってくれるのでは。周りの人も行ってみたらと声掛けてくれやすくなるのではないかと。
地域にかかわってきた自分の経緯の中から、賛同者を得ることができ、2013 年に中野区・杉並区中心の地域密着型の家族交流会として「NPO 若年認知症交流会小さな旅人たちの会（略称：ちいたび会）」を立ち上げ、活動を始めました。きちんと社会的立場と責任を持ってやりたいということで、当初からＮＰＯとして設立しました。
おかげさまで地元の医療機関、行政、地域包括支援センター、ケアマネジャーなどにも存在が浸透し、紹介してもらうこともできるようになってきましたが、夫婦で囲い込んでいる人たちにとっては、家族会や交流会に足を運ぶことのハードルは高く、知られたくないという思いから接触を敬遠するケースもあることがわかってきました。
そこで、一般の人も誰でもが気兼ねなく気軽に来られるカフェを始めることにしました。周囲の後押しとともに、朝日新聞厚生文化事業団の助成金に応募し採択されたこともあり、2017 年 4 月に「若年認知症カフェちーたーひろば」をオープンしました。
現在、東京都内の各地には、ちいたび会以外にも７つほどの若年性認知症の本人・家族のための会ができています。みんな彩星の会の会員が関わって立ち上げたものです。顧問の牧野史子さんが以前、彩星の会はマザー家族会！と言われましたが、まさにその通り。
それぞれの会が地域の特性を活かした会活動を進め、行政や社会福祉協議会との連携も進んでいるようです。
たくさんの会があれば選択肢も広がり、相性の合う居心地のよいところに行くことができます。うれしいことです。
みんなで、認知症になっても普通に暮らせる地域づくりを進めていきたい。自身はあと何年活動できるかという年齢になってきましたが、この疾病にかかわった者の一人として、無理ないところで、できる限りのことをしていきたいと思っています。

『認知症になっても普通に暮らせる地域づくりのために』
会員

高橋惠美子

夫のこと、彩星の会との出会い
夫が何となくおかしいと思ったのは、彼が 50 代になって間もなくの頃でした。
やっと行った大学病院で、あっさりと「アルツハイマー」と言われ、「若年痴呆」（当時）となりました。
幸いにも主治医が、一人で抱え込まずに社会資源を活用するようアドバイスをくれ、まだ出来たばかりの「彩星の会」に巡り合いました。
そこでの、同じ境遇の奥様たちとの出会いが私を支えてくれました。話をし、話を聴き、情報を探し、学びあい、楽しいと思えるひとときがありました。
ある日、奥様仲間数人で新宿の某居酒屋にいた時、隣のテーブルの男性たちから声をかけられました。
「ずいぶん楽しそうだね。何のグループ？」真実は言えませんでしたが、それだけ楽しそうにしていたということです。それがみんなの明日への英気を養い、また前を向いて歩いて行けたのだと思います。
それから何年もが過ぎ、みんなにもいろいろなことがありました。
夫は 2014 年 11 月の末に亡くなりました。在宅介護に限界が来て入院、その後約 10 年の入院生活でした。私は延命治療はしない、と決めていました。夫本人も望んでいないと思えました。でも、亡くなる年の夏から経管栄養の処置がされました。
私は 10 年間、病院に意見を言ったことは一度もありませんでしたが、この時だけは言いました。主治医の答えは、治療の一環だから、具合が良くなったら止める、というもので、それ以上は反論できませんでした。秋も深まる頃には経管もはずされ、夫は穏やかに眠っていました。
亡くなった時も、覚悟は出来ていました。
柩に横たわる夫に、やっと楽になれたね、と話しかけました。身体はもちろん爪も真っ白だったことが印象に残っています。
そして、夫を見送ったことで、夫より先に死ねないというプレッシャーから解放されました。

（2018 年 10 月に寄稿いただきました。掲載が遅くなったことをお詫びいたします。編集部）

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の後はやはり一軒家の少人数のデイサービスを探し、２か所にお世話になりました。どちらもスタッフの方々にはよくして頂きました。
彩星の会にはデイを利用し始めた頃に入れて頂き、先の見えない不安の中での孤独な闘いから救って頂きました。介護していく上で、様々なことがありましたが、一番大変だったのは発作を起こすようになったことです。てんかんのような発作で体が硬直し、意識が無くなり,それが３～４分続くのです。検査入院もしましたが、主人が動く為、脳波の検査ができず、実際にてんかん波が出ていたかはわかりませんでした。抗てんかん薬も飲みましたが、あまり効果がなかったよ
うな気がします。発作は朝起きやすく、毎朝ドキドキ過ごしていました。結局、亡くなるまで発作は続きました。

こ ばこ『「想い出の小匣の中から」』
Ｓ．Ｓ
本人・夫（享年７０歳）
アルツハイマー病

認知症が進んでくるとこういった発作が起こることもあると主治医の先生はおっしゃっていました。
発作を抱えながらの日々ではありましたが、症状の進行も落ち着き、２年ほど、穏やかな月日を過ごしました。デイにも週 5 日お世話になっていました。そして風邪をひいて数日寝込み、そのまま家で最期を迎えました。入院もせず、施設にも入らず、最後まで家で過ごし、旅立ってくれたことをとても嬉しく思っています。

主人は５２歳で発症し亡くなるまでの１８年間、病と闘っておりました。発症当時はまだ認知症、アルツハイマー病は、なじみの薄い言葉でした。ましてや若年認知症という初めて耳にした病名。まだネットも普及しておらず、情報も乏しく、主人も私と娘も茫然自失でした。本人が一番大変だったのもこの時期かと思います。ただ、仕事では周囲の方々に恵まれ、発病してからも５年ほど、仕事を続けることができました。
当時はまだアリセプトもなく、病気に対して積極的な治療を行ったわけではありません。

最期まで家で過ごせたのは主治医、デイの方々、ケアマネジャー、友人たち,そして娘の支えや励ましがあったからこそだと感謝の思いで一杯です。

それでも、進行は緩やかで、7 年くらいは自宅で過ごしていました。回復せず進行していくこと、そして不安感，焦燥感で一杯の主人の姿に、最期まで主人らしさと笑顔を残してあげたいと思いました。退職後、少しずつ病気が進み、徘徊などの周辺症状も出始めました。介護保険の申請をしました。介護保険制度も始まったばかりの頃。どんなサービスがあるか解らない中、デイサ-ビスの存在を知りましたが、主人はデイに通われているほかの方々より若く、皆さんの中で馴染めるか不安でした。少人数の所を探し，小規模多機能型の施設を見つけ、主人と一緒に見学させて頂きました。和風の平屋の一軒家でよそのお宅にお邪魔しているような温かい雰囲気でした。

今は月日がたち、辛い記憶も時が浄化してくれました。私は主人には「いつも笑顔で！」を心がけました。
これがなかなか難しいのですが。介護の日々をお過しの皆様、どうぞご自分のお身体も大切に。
（2018 年 10 月に寄稿いただきました。掲載が遅くなったことをお詫びいたします。編集部）

主人のＯＫも出たのでお世話になることに決めました。そこでは、主人の趣味だったセロファン影絵を一緒に作ってくださったり、昼食づくりに参加させて頂いたり、楽しく過ごせているようでした。月に一度のお泊りも利用し、家族も休息をとることができました。
この頃は症状に波があり、怒り出すこともしばしばでしたが、上手に対応して下さった様です。亡くなってからデイでの様子を収めた画像のデータを頂き、そこにはいたずらっぽくて無邪気な、主人本来の笑顔が沢山残されていました。
ずっとこの施設でお世話になれればよかったのですが、その施設は事情で閉じることになりました。そ7■５月定例会（新宿御苑散策）
日時：５月２６日(日)１２：００

現地集合

会場：「新宿御苑」新宿区内藤町１１
集合場所：新宿御苑内「ユリノキ」(別紙地図参照)* 受付に間に合わない方でも 3 時半くらいまでいますので、この時間内でご参加ください。集合場所は別紙参照で、丸印のついたユリノキのあたりにオしンジのサンバイザーを被った世話人がおります。( 2 次会は 16 : 00 頃を予定しています)
2 次会場所：東北餃子房（新宿区新宿 1-4-11。彩星の会事務所の斜め前)

持ち物:お弁当、障がい者手帳、*暑さ対策(帽子、飲み物など) を忘れずに。
入園料: 500 円（65 才以上半額） ※小雨決行(今年から値上げになっています。障害者手帳をお持ちのご本人・介護者は無料です)■「彩星だより」の受け取りを郵送からメールでの受取りに変更しませんか？全面カラー版で、しかも数日早く見られます。お申込み方法➡彩星の会メールアドレス hoshinokai@beach.ocn.ne.jp に「彩星だよりメール受信希望」とお書きの上お名前も忘れずに送信してください。
■ご寄付をいただきました。（２月～３月）
伊藤照美様、今岡善次郎様、牛塚康子様、大谷範夫様、島内美加様、新村康子様、野口恭子様、矢口栄子様、山花洋様、森義弘様、田所仁美様、大澤誠様、厚東知成様、千葉京子様、比嘉昇光様
寄付合計額（2019 年度 172,200 円（1 月～3 月）☆厚く御礼申し上げます。
■ご報告
キリン福祉財団が実施している「平成３１年度キリン地域のちから応援事業」支援に応募していましたが、本年３月助成が決定しました。【助成金】30 万円【助成対象事業】「若年性認知症をもっと知るための２ステージ」
ステージ１（７月２８日）若年認知症専門医、ソーシャルワーカーなど専門家５名による質疑応答（来場者からの質問に答える）
ステージ２（９月２２日）若年性認知症当事者を交えたパネルディスカッション■ご相談・ご入会は彩星の会事務局までご連絡ください【相談日】月、水、金１０時３０分～１６時
電話：03－5919－4185 FAX：03－6380－5100
e-mail：hoshinokai@beach.ocn.ne.jp
HP：http://www.hoshinokai.org■年会費家族会員 5,000 円賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332 加入者名：若年性認知症家族会・彩星の会

編集後記 大切な人たちと見た思い出。今年も約束したように桜は咲いて私たちを楽しませてくれました🌸
季節は移り薫風の中、新宿御苑のたくさんの新緑が 5 月度定例会参加者の皆さんの目を楽しませてくれることでしょう🍀 (May)⌘8