彩 星 だより 第 47 号
ほし若年認知症家族会・彩星の会会報

平成 23 年１月 10 日

〒160-0022 新宿区新宿 1-25-3-301 ℡03－5919－4185／fax03－368-1956

E-mail:hoshinokai@star2003.jp

彩星の会・代表 干場功
明けましておめでとうございます。日本海側における大雪の被害に比べ、関東周辺はとても穏やかな年初ではなかったかと思います。日本も小さいようですが、この様な気候の違いをみるとまたこれまでとは違った思いをさせられました。
若年認知症にとっても、本人、家族とも歯がゆい思いでこの数年を過ごしてきたのではと思われてなりません。私自身、昨年は多くの電話、面接相談を受けました。その内容を振り返ってみると、医療における診断技術の進歩と精神科医の若年認知症に対する認識の向上はあると思いますが、診断がついてもその後のケア等を含めどう家族が対応していくかということについては、まだまだ認識不足と感じられます。
昨年は数件の就労継続についての相談を受けました。国が、障害者雇用支援機構を通じて過去２年間、若年認知症本人への支援についての研究事業をしてきましたが、機構自体にまだまだ若年認知症本人の事例が少ないことと、症状そのものに関しての情報を把握していない面があるのではと思われます。なぜなら、昨年は数件の本人の現状能力についての検査をお願いしましたが、結果は満足のいかない回答ばかりでした。私たち家族は、今ある能力で何ができるのか、その中でできる仕事の発掘をしてもらえるのでは、と期待していましたが残念でなりません。
本年、私たちがどうしても早期の解決をお願いしたいのは、障害年金（現状は初診から１年半の経過）の早期の支給開始（半年の経過を目標）と、高度障害（現状は身体障害１級の認定）の早期認定（認知症診断後半年から１年の経過を目標）です。署名活動等必要な運動をしなければと思っています。その節はぜひ皆様のご協力をよろしくお願いします。
本人、家族にとり、家族会は何をすることでお役にたてるのか、果たして会が何かお役に立てているのか、この数年私はいつも悶々としながら日々を過ごしています。
彩星の会も本年９月で１０周年を迎えます。９月１１日に集いの開催を考えております。今年が彩星の会がまた新しい一歩を踏み出す機会になることを望んでいます。会員の皆様一人ひとりが会員としてご自分の意見を出し、価値観を共有して、本人、家族にとりより良い会になるよう意識を持っていただきたいと思います。私自身、昨年１月の総会で、今年は代表を辞退し家族会に参加できないご家族の話を聞くための活動をしたいとお願いしましたが、１０周年行事は私を代表して、と世話人会から強く慰留を受けました。よって総会で皆様のご承認をいただければ、もう１年代表を続けようと思います。皆様の温かいご支援をお願いして、年頭のご挨拶といたします。

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一日中休まる事がなく精神的に参っていた時、家族会の設立の話を聞き、それに参加出来るようになった事は私達夫婦にとってどんなに救いだった事か。２カ10 周年に向けて月に１回の定例会は気兼ねなく安心して憩える場所、☆家族の想い＃１

二次会の飲み会は、夫にとって何を忘れてもそれだけは覚えているという楽しみの場所となりました。

彩星の会・副代表 小澤礼子

設立当初は先生方におんぶに抱っこだった運営も徐々に家族が担うようになり、今では会員も４、５人から賛助会員も含めると 400 人弱と増え、いつのまにこんなにたくさん増えたのかと改めてびっくりして10 年ひと昔といいますが、そのいます。

期間の始めと終わりでは劇的な変会運営もそれなりに大変になって来ましたが、後か化があり、その歳月の長さは一言でら来る人の為には皆さん１人ひとりの協力が必要では言えない重さがあるように思いす。少しの力を少しだけ出し合えば大いなる力になるます。我が家でも夫が病気になりやのではないでしょうか。

むなく会社を辞めたのが 54 才の時夫が逝って早くも２年経ちました。今になって夫でした。64 才で人生の幕を引くまでの 10 年間はドラが本当にいなくなったのだと自覚しだした今日このマよりドラマチックで一瞬の内に駆け抜けてきたと頃です。

いう感がしています。
52～3 才頃からもの忘れが出始め、様子がおかしいと家族が気付いた時は、会社でもかなり前から仕事に支障を来たしていたようです。でも一番先におかしいと気付いたのは夫自身で、家族や会社にも内緒で心療内科に通っていたということです。
会議へ行ったら誰もいなかったり、人と待ち合わせをしても会えなかったりと、不都合な事が沢山あったみたいです。その時は理解出来ませんでしたが、今当時の夫の気持ちを思うと、どんなに不安で辛かっただろうと胸がしめつけられます。
それからはドラマのはじまりで、有給休暇を取った翌日に夫の私物入り段ボールが送られてきました。これで夫のサラリーマン人生が終わったと実感した瞬間でした。病識の無い夫は、むずかしい仕事が入った時の為に自宅待機しているんだと思っていてくれるのがせめてもの救いでした。出かけていれば機嫌がよく、毎日朝起きると行き場所をどこにしようか考えるのが日課で、家族会ができるまでの２年間は夫婦二人だけの悶々とした生活でした。近所の人の目にはいつも仲良く散歩していると見られていたようで、夫の病気を話したのは徘徊が始まってからだと思います。

2人 今 人

ほとんど毎日入浴、毛染めは嫌がりませんので月一度ぐらいします。風呂上りの下着は、けっこう楽しい在庫がありますが、これだけはまた楽しとはなりません。

龍 平四郎
Ｈ21 年入会

東京都在住

困っていることはないか。あります。人と会う時間が格段と少なくなり、また少なくなりました。い

・本人

妻６６歳

・介護者

夫

６２歳

つかは行政サービス利用となると思いますが、外出

アルツハイマー病

時には、二人の息子とスケジュール調整して、交代で妻の介護をしております。

・平成１８年（２００６年）１１月初診
・当初要介護１認定

現在要支援１
５年先には多分・・・・と思いながら現在、毎日は楽しい夫婦ではありますが、病気そのものは進行楽しい現在していると思います。５年後には、今が懐かしくな２９年間の自営業を、気持ちよく昨年３月で閉じるぐらいの症状になっていることと思いますが、治ました。多くの介護されるみなさまと同じで、結構療はドクターと薬を信じて、毎日の明るい生活で少多忙な毎日です。朝食準備、一つでも運んでもらえしでも進行を遅らせるように努力しているのが現在ば笑顔で返し、二つ運んでもらえば声で「チョーうの我が家の方針です。

れしい」。洗濯物、ハンガーのピン止めが昨日より多い時は、「ヤッター」と声と表情でサイン。

午前の部終了後、約１時間の散歩の準備に。洋服の色あわせ、トイレなどに。玄関ノブを回すまでに約１５分必要。これまた楽し。ゆっくり散歩は結構体力が必要ですが、これまた楽し。途中でお会いする知人との立ち話、最近は妻も会話に入れるようになってまた楽し。お昼は、週４回ぐらい外食です。
ゆっくり、楽しくするように心がけております。

午後の二時間ぐらいが、妻と雑談しながら趣味の「銅版画」を楽しんでおります。夕食の一部とおやつは、近くのスーパーまで一緒に出かけます。手をつないでの歩きは、恋愛時代のようにルンルンとは違いますが、手のぬくもりには愛情が結構詰まっております。

「おかず」の宅配ですが、もう二年ぐらいお世話になっております。朝夕、食後のお薬には、注意を払いますが、自分の服用薬の飲み忘れが多々あります。

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11 月定例会☆家族交流会の記録
11 月 26 日

於：首都大学東京荒川キャンパス 約５０名(ご本人 14 名)
参加
・施設の良し悪しをどう判断したらいいか。←施設まわりをして、下調べをして、自分の中でランク付けをしておくとよいのでは。
・住んでいる地域によって、特養にはいれる順番が違う。
・入所なり、入院なり、施設に入れたはいいけれど、病人の様子によっては介護者の心の痛みがある。それをケアすることは大きな問題のような気がする。
・胃ろうの問題については、個々に状態が違うので、必ずしも NO ではない。胃ろうにしても、また口から食事ができるようになった人もいる。

■新入会員グループ（６名）、助言者：宮永先生
・Ｗさん、５６歳、教員
Ｈ１８年アルツハイマーとの診断。軽度で休職、復職の繰り返し。現在退職を促されている。
助言：職場転換、配置換えで単純に知識を活かせる仕事に代わり、残っている能力を活用する努力。前頭葉を使う創造的な仕事は困難。一般的に再就職など、ことに当たる時は軽度認知障害との表現で、諸手続きを不利にしない気配りも必要。
・Ｉさん、62 歳、男性
非ヘルペス系脳炎、見当識障害や問題行動多くグルー
プホーム退去。現在精神科入院中。服用している薬が合わない。話が通じないのが悫しい。経済的負担も大きく困惑。
助言：個別対応。
・Ｍさん
60 歳、７5 歳の二人の姉の介護。多発性血栓、右後頭部アルツハイマー。アリセプト５㎎、抑肝散、プレタール服用中。土足で家の出入りをしたり着替えをいやがったりするのが一番の悩み。介護する自分が妹なので、下に見るところあり。対応が複雑。
・Ｏさん、５３歳、女性本人と娘さんの説明。３年前より軽度のアルツハイマーでいろいろ勉強したい。アリセプトの効果でロジックセンターの荷出し作業の数のカウントができるようになる。周囲の１～２名の人をのぞき話はしていない。今後どうなるのか心配。
助言：薬などの選び方、来年発売の新薬３種の説明。将来の職の持ち方など、本人が意欲的にメモを取る。
・：さん 62 歳、女性
アルツハイマー。アリセプト服用中。グループホームでの見当識障害などの問題行動。他の入居者の部屋に簡単に入る。部屋を通り抜け脱出を試みること再三。
各部屋、夜間施錠など対応深刻。精神科入院妥当。
＊総括
・今回は見学者に宮永先生が親切に対応されて、相談者は大変力を得たと思われたが、宮永先生を独占してしまったことに少々問題あり。相談者には彩星の会への入会を勧め、入っていただいた。
・診断を受け、これからどのような手続きをしていけばいいか、手引きのパンフレットを作成してほしい。

■その他のグループ①
・介護度２、男性
週５日のデイサービスをお願いしながら仕事をしている。自分（妻）は耳鳴りがする。
・５７歳、女性
５年前よりアルツハイマー。ご主人が奥様を連れて初めての参加。病院に入院中。せん妄あり。病院では身体拘束をせざるを得なかった。帰宅願望が出るため、面会できない。ブログを公開。
・母親、６２歳娘さんが参加。２年前診断。デイサービス利用。仕事をしているが、今後が不安。
・ご主人、４９歳
ピック病。６月に診断受けたばかり。子供達はまだ中学生。初めての参加。不祥事を起こし、仕事は首になった。
バイクでけがをして入院しているので手続きができないでいる。
・介護度５、夏に死亡
自宅生活６年。その後デイサービス利用４年。特養１年半。喪失感でいっぱい。
■その他のグループ②・娘、４９歳
前頭葉と側頭葉の委縮。１か月前、卵巣のう腫ガン手術。
本人は病気のことが分からず大変。病院側の対応にも不満。
・夫
ピック病。いろいろな問題行動がある。多量のカードを持っている。トイレットペーバーを持ってくる。風呂に入らない。その他多々ありで大変。
・夫、５９歳
５年前、アルツハイマーの診断。アリセプト１０㎎にしたら症状が進み、５㎎に戻したらよくなった。薬で調節。朝、排便してくれると妻はハッピーな気持ちになる。

■入所グループ（９名）
・施設にどういうタイミングで入所させたか知りたい。
←介護者が限界にきて、入所させた。

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メンバー交流会報告～メンバーさん 14 名（男性 10 名、女性 4 名）、サポーター9 名が参加しました～
11 月メンバー交流会は、『あなたが主役ミニコンサート』と題して、晩秋の音楽会を開きました。
今回も音楽グループの‘ららかのん’さんの皆様（5 名）が、演奏や歌のリードをしてくださり、メンバーとサポーターが音楽を通して楽しいひとときを過ごすことができました。
まずは準備体操として互いに背中をさすって体をほぐし、さらに背筋をのばし、大きな口を開けて発声練習もしました。これほどまで、本格的な準備体操はないという感じ、一気に体も心もほぐれていきました。
‘ららかのん’さんが用意してくださった演奏曲は、左にある通りです。中には重ね歌といって、『たき火』と『夕焼け小やけ』を同時に歌いハーモニーをつくるユニーク
里の秋、旅愁、星影のワ
ルツ、たき火と夕焼け小やけの重ね歌、君といつまでも、いつでも夢を、
北国の春、小さな世界（手話つき歌）、小指の思い出You my sunshine

なものもありました。互いにつられないように歌いました。メンバーさんは、ハーモニーを楽しむというより真剣に担当パートを歌っていました。ピアノを演奏した方は「とっても素晴らしい」と絶賛されていましたよ。
また、男性陣がステージにあがり、加山雄三の『君といつまでも』を熱唱。
お決まりのセリフのところでは「幸せだなぁ～」と成りきって語るメンバーに、女性陣が「きゃあ～」と黄色い声援を送っていました。
今回のコンサートも、彩星の会のメンバーの皆さんの個性が輝いていました。また、様々な工夫を凝らして素敵な演奏、そしてメンバーさんを引き立て、暖かい心遣いを提供してくださった‘ららかのん’さんの皆様にこの場を借りて感謝申し上げます。ありがとうございました。
コンサートの後は、ティータイム。各々が好きなケーキやフルーツを選んで、デコレーションケーキをつくり食べました。ホイップクリームやチョコレートなど飾り付けると、とても華やかでした。甘い物を食べながら、メンバーさん同士、メンバーさんとサポーターとの賑やかなおしゃべりが続きました。
今年もホシサポは、メンバーの皆さんと共に充実した活動をしていきたいと考えています。どうぞよろしくお願いいたします。また、お近くに「サポーターになってもいいよ！」という方がいらっしゃいましたら、彩星の会事務局までご連絡をお願いいたします。多くの人に家族会を知ってもらい、サポーターを増やしましょう！！
（ホシサポ代表：田中悠美子）

5でも、当たり前なんです。
ここにいる人達は、～ある介護者（Ｍ.Ｙさん）のブログより～

一言話せば、すべてを分かってくれる。
回りくどい説明なしに、花子さんが、若年性アルツハイマーと診断された 5 年前

今の状況を、そのまま言っても、色々な情報を知りたくて入会した。

すぐ理解してくれる。
皆さんが話されることも、そう。

彩星（ほし）の会の例会に、出席してみたいと、いつも思っていた。

自己紹介なんかしなくても、すぐに、共有できる。

どうも、タイミングと、同じ悩み、苦しみ、遠かったので、そして、体験、アドバイスを聞いて行かれなかった。

アッと言う間に、打ち解ける。
これが、家族会の素晴らしさだな。

花子さんを、連れて行くのも納得させる、説明が必要だったからな～
今回は、一人で、5 年かけて、初めて行った。
行って、良かった。
例会は勿論、彩星の会は、終了後、居酒屋で、懇親会がある。
そこが、また面白かった。
家族だけではなく、ご本人も一緒に、お酒を飲んで、にぎやかに騒ぐ。
周りの人から、スリブリさん、あなたは、とても初めてとは思えないね。と、言われた。
社会不安障害の病気を持っていて、人前では話せない、僕が。

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が悔やまれたが楽しい会でした。

報
告三谷

『女性介
護者の会』も何方かつくりませんか。
集合写
真を撮り忘れたの

ちましょう」と言って別れた。

駅まで送ってもらい、「また次も新しく
男
性
介
護者を誘
い、こん
な会を持られ、介護者ギャフン。
時
計を見ると八時近く。
跡
形付
けもせずに夫妻に「どうなるか判らない事を男た
ちは心配しても仕方が無いよ」とたしなめ

話は多岐に渉り、果てには二〇一二年問題？
なども出て、ご本人
奥様にく
聞かれた。

そして、干場代
表にはこれからも頑張って会
務をお願
いした
いの声も多などなど。

曰
く、会のＮ
Ｐ
Ｏ
移
行のメ
リ
ッ
ト、デメ
リ
ッ
トは？

曰
く、
テ
ィ
サロ
ン
開
設の本意と実現性。

曰
く、
近い
将来の会
会
計
赤
字化が心配だ。

曰
く、新
しい
会事
務所に会員が誰でも気軽に立ち寄れる様考えて欲しい。

曰
く、
新
参
加会員の例会で発言し易い雰
囲気作りが必要では。

曰く、例会に熱気が薄れた
感
じがする
、
何か工
夫が必要では。

たり。
また、
彩星の会のこれからについても忌憚の無い話が沢山出た。

美酒に時間を忘れ歓談した。
お互いの来し方、苦労話に共感したり、驚
い

筑
前煮・
アン
肝・
海
老
フ
ラ
イ・
日本
海もず
くなどなど、次々に供されて半納得の風情。
でも、その熱々は誠に美味であった。

さんの海鮮シ
チュー作りを見学。
本格ルー
作りから
始
まり、皆
さん
説明にてに広 、葛彩い 介西星
お 護の会
家 男ご員に 性自の驚 七宅古
い 名に川た とおさが ご邪ん、 本魔の二 人し肝
階 奥たいの 様。りダ 五午で
イ 名後のニ の一呼
ン 集時び
グ まにか
キ り夫け
ッ と妻でチ なが、ン っ葛紅で た西葉
早 。駅狩
速ま盛料
でん
理出の本
迎十職
え一のら月
古れ七川日

10 月８日、さいたま市に新規に設立された施設『介護付有料老人ホーム‘ロイヤルレジデンス大宮’』に彩星の会の４家族の皆様と見学に行ってまいりました。新設の施設なのでとても感じが良い印象を受けました。
この施設の経営会社とは数年前に一度若年認知症対応のケアハウス建設をしたいのでとの相談を受け、Ｙ市と許認可の交渉時に私共家族会と関わりがありまして、最終段階で県との話し合いが成立せず実現しないで終わりました。
当時の専務さんが今回の会社の社長として施設建設に関わり、当時の関係もあり施設の一部を若年認知症の方を受け入れたいとのご相談があり、内見会に行く事になりました。
もし入居が実現すれば、家族会としていろいろな場面で関係を保ちながら、入居者本人や家族が安心できる施設運営の実現のために、スタッフ研修にも協力できればいいと思っています。
（文責：干場）
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■彩星の会平成２２年度総会
日時：１月２３日（日） 13：00～14：00（12：30～受付）
会場：首都大学東京荒川キャンパス（別添地図参照）■１月定例会
日時：１月２３日（日） 14：00～16：00
会場：首都大学東京荒川キャンパス（別添地図参照）
家族交流会：新年会（ミニ茶話会）
本人（メンバー）交流会：＊本人交流会に参加希望の方は、当日に参加申し込み書の提出をお願いします。
＊個別相談を希望される方は、事前に事務局までご連絡ください。

■全国若年認知症フォーラム in 福岡
日時：2011 年２月 20 日（日）13：00～16：00（受付 12：00）
場所：ふくふくプラザ 福岡市市民福祉プラザ ふくふくホール
参加費：2,000 円（ご本人は無料）
申込方法：ｆａｘ（０３－５３６８－１９５６）/Ｅmail：upportcenter@star2003.jp
お問い合わせ：特定非営利活動法人若年認知症サポートセンター〒160-0022 東京都新宿区新宿 1-25-3-302 ℡：03-5919-4186■相談・ご入会は…
彩星の会事務局
住所：〒１６０－００２２ 東京都新宿区新宿 1－25－3 エクセルコート新宿東 301
電話：０３－５９１９－４１８５ （電話相談日時：月水金 10 時～17 時）
FAX：０３－５３６８－１９５６ 携帯：０８０－５４４５－５２９８ （代表：干場）

Ｅmail：hoshinokai@star2003.jp

編集後記
あーあ、今年もはじまってしまった（お）今年はうさぎ年。慎重に、でもぴょんぴょん跳ねて飛躍の年に！（た）今年はいろいろ軌道に乗せなきゃ（い）今年もよろぴく（こ）今年こそお役に立ちたい（す）事務所に行くぞ～（じ）
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