ほし彩星だより
彩星の会・若年認知症家族会 会報 第２９号
平成２０年１月発行
認知症ケアの今とこれから（「介護なんでも文化祭」での講演要旨）

認知症介護研究・研修東京センター長聖マリアンナ医科大学
長谷川和夫名誉教授

先生「認知症とは？」 認知機能、すなわち側頭葉の記憶機能から前頭葉の判断機能が失われてゆく病

気で、原因疾患の比率は概ねアルツハイマー病が５０％、脳血管性認知症３０％、パーキンソン氏病、レビー小体症やピック病その他２０％となっているが、若年性ではピック病が目立つ。ア
ルツハイマー病を例に病気の経過をみると、「もの忘れや手順の障害が起こる」軽度から「場所が分らなくなり道具が使えなくなる」中程度、「人の見分けがつかなく失禁が始まる」重度と、平均８年をかけて病変が広がり認知機能が落ちてゆく。同じ速度で落ちるのではなく、急に落ちる期間と、しばらく認知機能がフラットに維持する期間が混在するが、現在の治療薬はこのフラットの期間を延ばしてくれる。
「認知症の人はどんな気持ちでいるのか？」 認知症は、健常者のもの忘れのように体験の一部を忘れても他の記憶から忘れた部分を思い出すことが出来なくなり、記憶した部分が完全に抜け落ちてしまう。だから体験がつながらないし場所の見当がつかない。アルツハイマー病患者の描いた絵から分ることは、現在は光が当たっているが、過去も未来も真っ暗闇の中にいる不安に苛まれていることだ。著しい記憶障害があって、論理的な思考や手順が分らなくて、徘徊、間違い行動、混乱をおこすが、何も分らなくて何も考えていないということではない。感情は生きているどころかむしろ敏感になってくる。うれしいこと嫌なことは分るし、周りの人間のイライラが不安な心理を増幅する。言葉でのコミュニケーションがなくなる分、認知症の人へのケアは、「不安を和らげるために、穏やかに接し、聴くことを大切にし、目を見て話しかけ、相手のペースに合わせ、間違った言動をまずは受け入れる」ことが重要だ。そしてケアを介護者一人で抱え込まないで外からの支援を求めることだ。
「認知症になっても大丈夫な町づくり」 認知症は深刻な病気ではあるが癌などと違って、診断後入院治療という経過を踏むのではなく、長い在宅での介護と地域での通常の生活が続く。介護者家族が一人で抱え込むことで、介護者の精神的肉体的病気を誘発し、虐待や心中事件が起きる。
地域包括センターや小規模多機能サービスの充実はじめ、認知症を理解するサポーターを増やし、助け合い、ケアのネットワークを作り、かかりつけ医を中心にした医療ケアチームを促進していきたい。高齢化社会になると、認知症になっても地域住民が助け合う社会の到来がますます望まれるし、そうなれば社会・国家はすばらしい国になる。
長谷川式スケールで著名な長谷川先生の話を初めて聞くことができましたが、医療の立場にいて、認知症の人の感情を理解するケアの重要性がひしひしと伝わる、熱情こもった感動的な講演でした。介護家族の一員である我々は、「認知症になっても安心できる社会作り」に貢献できることは多いと思います。そのためには、閉じこもらないで、これからも楽しい人生を送っていけることを発信していくべきだと思います。（文責1今岡）

☆☆１１月の定例会報告☆☆☆
１１月 2５日（日）ミニ講

会場：新宿歴史博物館

演「認知症の人に同行する～なぜ今医療に注目するのか～」

講師：川村雄次氏（NHK 製作局ディレクター）

NHKは、２００６年１２月から「認知症キャンペーン」として『福祉ネットワーク』や『生活梶野聡氏（東京都医療センター言語聴覚士）ほっとモーニング』などで番組を放送してきた。このテーマの重要性が認識されたきっかけの一つは２００３年にオーストラリア人女性、クリステイーン・ブライデンさんが来日し、１１月『クローズアップ現代』「痴呆の人、心の世界を語る」や、『生活ほっとモーニング』などで放送したことだった。クリステイーンさんの取材を始めたのは、NHK 松江局に勤務していた時。そもそものきっかけは、島根県出雲市の認知症デイケア「小山のおうち」に通う人びとの姿と出会ったことである。「完全に、安全で安心な場所ならば“症状”の多くはなくなる」というコンセプトで運営。その主宰者である看護師が国際会議で偶然にクリステイーンさんの講演を聴き、「自分の考えと全く同じだ」と感動する現場に立ち会ったことだった。
かって「恍惚の人」で表現された、認知症の人を“異邦人”と見る目、健常人と明確に線引きする考えがあった。「自分は認知症だと言う人は認知症ではない」「こんな理路整然と話す人がアルツハイマーであるはずがない」というもので、専門家であるはずの医師でさえこの常識に縛られていた。
「小山のおうち」などでの先駆的な実践や、一部の医師、例えば「問題行動といわれる周辺症状は、認知症を病み、中核症状がもたらす不自由をかかえて暮らす中で困惑し、行きつ戻りつしながらたどり着いた結果である」と言っている小澤勲氏の著作などの積み重ねの上に「新しいケア」が生まれた。それを普及させるためのツールとして、本人の気持ちを中心にした情報を介護者が共有するためのシート「センター方式」が開発された。その際、クリステイーンさんの発言や著作が大きな影響を与えたと思う。
クリステイーンさんにとって、講演、執筆作業、取材を受けることは、過酷な努力を要し、まさに命を削ることだった。それでも取材に応じてくれた思いに応えねばならないと私は考える。その後、介護施設で、激しい「症状」を呈する人を取材した時、撮影するカメラマンが「撮っていいのか？」と躊躇した時、「家族が取材を許し、本人が我々の存在を許している時、撮って伝えること以外に、我々がその思いにこたえることが出来るか？」と問い返した。それも、自分の根本が崩れていく不安のなかで、残された力の限り必死で生きている崇高な姿ではないかと思うからである。
認知症にかかわる医療についても問題提起をしたい。クリステイーンさんは、認知症を、診断から死に至る長い旅であると言う。その旅路を支えるのが医療であるはずだ。だが、「医師にかかると症状がわるくなる」ケースがあまりにも多い。精神症状などの周辺症状に対し、薬の処方、ケアの調整などきっちりと出来る医師は極めて少ない。長い旅の始まりであるはずの診断すら出来
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ていないことが多い。３～５年見過ごされることがごく普通である。まして、本人や家族の長い在宅での生活の苦労を支えることなど全く視野に入っていない。
川村氏は、ここ数年の NHK の姿勢や報道について淡淡と話したが、本講演を聞きながら、報告者（今岡）は、妻がアルツハイマー病と診断をうけた時期と丁度重なる時期であり、この報道から直接間接に受けた情報が介護に大きく役立っていることを発見しました。どうやらこの時期に認知症についての「古い常識から新しい常識」へのパラダイム変換があったらしいのです。報告者が、この５～６年の間妻を看てきた経験では、川村氏、そして NHK の報道は間違っていないと、敬意とともに感謝の念を表したいと思います。自分の介護が正しいかどうか自信はありませんが、もしこの報道がなく、いろいろな情報に接していなかったら、もっと悫惨だったろうと考えてしまいました。
（文責 今岡）～初参加者が５つのグループに散らばって～
前々回は介護者主体別グループ、前回は発症経過年数別グループに分けましたが、今回は初参加者が散らばるようなグループに分けて交流会を開催しました。長年参加していると交流会での情報も蓄積されます。彩星の会の定例会に毎回初めての方が数人（数家族）参加されますが、経過年数の長い介護家族の経験談が参考になることも多いし、経験した家族は人に話すことによって初参加者に情報を提供できる満足感があります。今回のまとめはグループ別の共通点はないので全体を通した共通話題を拾ってみました。（文責 今岡）＜介護プロのケアについて＞・ ７３才の男性は平成１２年に認知症と診断されて昨年あたりから急速に症状が進んだ。特に車椅子を使い始めてから進んだように見える。ある老健施設に入れたが、安全性のみ気を使って精神的な介護が疎かだと思い、自宅介護に戻したが大変だった。別の施設のショートステイを利用したらそこの介護職の態度がよく本人も機嫌が良い。やはり介護は心だと思う。
・ 週一日デイを週２日ヘルパーを利用している、６年前に妻がアルツハイマー病と診断された男性の介護者は、日記に自分の思いを書いて、又手紙に書いてヘルパーに見せたら対応が変わった。介護のプロは介護家族の思いを参考にして欲しい。
・ 乱暴になった男性の受け入れ先がないとの話に対して特養で介護士をしている方から「乱暴になるには理由がある。その人の個人情報を持ってケアすることが必要だ。逆に家族が理解してくれないこともある」との意見も出た。
・ 事故による高次脳機能障害で認知症になった５９才の男性は精神科のデイケアに行かせようとしたが雰囲気が合わなかった。本人にあったデイを見つけるのが難しい。
・ デイ施設のオーナーが一緒に入浴してくれた。
＜喪失感＞
・ 夫が暴力をふるって私が大きな声を出したら、さらに興奮された。培ってきた夫婦のきずなが壊れる不安で一杯だ。自分が落ち着いて穏やかになって介護しなければ。
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・ 認知症になった夫が会社の好意で会社に通勤しているが、会社で何をやっているか怖くて聞けない。少し精神的に安定した夫に寄り添って行こうと思えるようになった。
・ 今は良い状態が続いているが、今後のことを考えるとすべてが不安で心配で悩みが耐えない。
・ ６０才の夫は発病から９年になり今年６月特養に入所したが、９月の娘の結婚式で涙を流した。
＜相談＞・ 家族会は様々な情報交換に有効であることを再確認している。
・ 家族会で良い施設を紹介し合えるのが良い。口コミは信頼できる情報だ。
・ ジョイントでは年齢が近く同じ病の人達と一緒で、とても良い状態だ。
・ 本人にあったデイを探すのは大変難しい。
・ 周辺症状を軽減したいのだが誰に相談して良いか分らない。
・ 医師の前で症状について相談すると、本人は会話理解能力があり、帰りに怒って興奮してしまった。本人のいない状態でのコミニュケーションのありかたが難しい。
・ 家族間で相談しながら母の介護をしたいが、父が積極的に介護に参加しない＜告知＞・ 地域周辺の人にどの位言って良いか分らない。
＜介護認定＞
・ 介護認定は当人の実状より医者の診断と家族の対応で決まっているようだ。客観的な評価ではないような気がする。
＜介護不安＞
・ 本人が出来ないことを認識できていないのに「仕事に行く」「ジムへ行く」「接待がある」と言って出かける。どう説得したら良いか分らない。
・ 怒ってはいけないと我慢しているとイライラが溜まる。

メンバーさんたちは今回はメンバーさんとサポーター合わせて２０人弱でした。お天気も良かったのでさっそく外へ出かけました。近くをしばし散策後、公園で２種類の輪投げをしました。みなさんなかなかお上手で、公園に遊びに来ていた子どもたちや犬（？）の飛び入り参加もあり、盛り上がりました。
馴染めず先に帰ってしまった方もいましたが、初回よりは長くいられたようです。
会場へ戻ってきて、（今回は予備の部屋がとれなかったので）交流会場の後ろの方で着席。お茶とお菓子でおしゃべりタイムにしました。その後、飯塚さん手作りの「紙相撲」に興じました。
紙で作った力士をトントンと机をたたいて闘わせるものです。「昔やった、やった」という男性も「初めて」という女性も、勝ったり負けたりでした。
定例会時、家族が気兼ねなく話せるように、またメンバーさん（本人）同士も交流ができるよ4うにと、家族とメンバーさんを別行動にしています。以前は「スタープラス」として、デイサー
ビスのようなことを考えていた時期もありましたが、今は先ほどの２点を目的に、家族と離れられない方もいますがそれもしょうがないと、ゆるやかにいこうと思っています。
安全に楽しく過ごすためには、サポーターが欠かせません。今も毎回お世話になっている方々がいますが、メンバーさんが増えてきており、サポーターの増員が課題となっています。候補者がいましたらぜひご紹介ください。また、こんなことをしてみたら？などアドバイスも大歓迎です。よろしくお願いします。（高橋）

人 今 人
事例報告①

江戸川区在住 Ｋ．Ｋさん

本人：夫（60 才）
診断：1998 年（平成 11 年）大学病院で若年性のアルツハイマー病と診断された。
他の病院では血流が悪いと言われ、１年くらい血流をよくする薬を服用していた。
入院：2003 年、肺炎のため２週間ほど入院する。症状が進行し、徘徊もあり怒りっぽく幻覚症状も出る。先生は介護が大変と病院を紹介してくれたが、家でみる決心をし 24 時間の介護をする。
特養入所：2006 年（平成 18 年）10 月
デイサービスやショートステイを利用せず家でみていたが、主人も体力的にかなり悪くなり、要介護５と認定され新設の特養に入所する。
早いもので、主人が特養に入所して１年が過ぎました。入所するまでは、二人だけで生活をしていたので、主人も入所すれば多くの人々と接することができ、よい方向に行くのではと思っていました。
しかし、環境に馴染めなかったのか、今まで食べ物などを喉に詰まらせることなどなかったのですが、食事を喉に詰まらせ、刻み食からトロミ食となってしまいました。熱も頻繁に出すようになり、肺炎を起すようになりました。
そんなおり、主人が還暦を迎えることになり、家に連れて帰ることはできませんでし
たが家族でお祝いをしました。主人はわかっているのか嬉しそうにニコニコしていました。普段は「うー」とか「あー」としか言えないのに、そのときは「あーり」と小さな声で言いました。きっと「ありがとう」と言いたかったのでしょう。久しぶりに主人の楽しそうな顔を見ることができました。
やがて主人も徐々に落ち着き、看護師さんの支えで歩けるようになりリハビリを開始
した矢先発熱し、主治医の先生が「今までとは違う」と言いレントゲンを撮ったところ気胸の疑いが出たので緊急入院をしてすぐに手術を行いました。胸を開く手術を行い２週間くらいで退院といわれましたが、２日後、容態が悪くなり再手術となりました。家族は不安のなかただ祈るばかりでした。１か月くらいで退院はできたのですが、身体が衰弱して支えても歩くこともできなくなりました。退院後も微熱の続く日々でしたが、施設のかたがたの手あつい介護のおかげでだいぶ元気になりました。
家族が会いに行くと、言葉は出なくても話しかけにうなずいたり笑ったりします。15

日でも多く会いに行けるように、私も健康でがんばらなくては！と思っています。

事例報告②

練馬区在住 Ｓさん

本人：夫（67 歳）
発症：1995 年（平成７年）頃
診断：1998 年（平成 10 年）アルツハイマー病
介護：在宅介護 要介護度４ 2005 年（平成 17 年）よりデイサービスの利用開始
デイサービスのない日は、二人で散歩に出かけています。主人の歩く速度は以前よりずっとゆっくりになりましたが、長い距離を歩くのは苦にならないようです。主人は車や飛行機、お花や赤ちゃんなど興味を引かれたものを指さし「ほら、見て」などと言って私に教えます。そんなとき一緒になって「わあ、高く飛んでいるわねえ」「かわいいわねえ」などと答えると「そうだろう、いいよねえ」と言って嬉しそうに笑います。もう長い会話はできませんが、こうして短い会話を交わしながら歩くことで主人と心を通わせることができるのは、私にとっても嬉しいことです。
この幸せな時間を持てるのは、徐々に症状が進行してきた主人に合わせて行き届いたあたたかいケアをしてくださるデイケアのかたがたのおかげだと日々感謝しています。
主人が発症してから失ったものも多く、また、怒ったり落ち着きをなくすこともよくありますが、この散歩の時間に見つけた小さな喜びが、私の毎日を潤してくれているのです。

活動 交流 広がり

役員の対外活動報告

11 月『週刊現代』渡辺純一座談会 特集：医療最前線「認知症・アルツハイマー病編」に参加（今岡役員）
11 月 16 日 西東京市民会館シンポジュム(干場代表)
11 月 28 日 早稲田福祉専門学校講義（干場代表）
12 月 13 日
12 月 18 日
12 月 22 日
12 月 26 日

砂川私立病院訪問・認知症支援活動 （北海道・干場代表）
北竜町永楽園会議・認知症支援活動 （北海道・干場代表）
厚生労働省若年認知症研究会（干場代表）
千葉柏市家族会立ち上げ打合せ「ほがらか」（アラジン牧野・サポートセンタ上沼、干場代表）

08 年
１月 12 日『ＮＨＫスペシャル』録画出演、（今岡役員）
1 月 4 日 新潟県ゆきぐに大和病院訪問 （干場代表）
1 月 15 日 北竜町サポーター研修会講師 (干場代表)
1 月 16 日 北竜町永楽園会議 ・認知症支援活動 （干場代表）
1 月 17 日 北海道札幌市家族会｢北海道ひまわり｣訪問
北海道庁保健福祉部福祉局・椎山氏と面談 (干場代表)
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訃報

二見しづ子さんのご主人様が１月１７日にご逝去されました。
心からお悔やみ申し上げます。

予約、相談は…
彩星の会

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グランドメゾン新宿東８０１電話：03-5919-4185

携帯：080-5445-5298 （干場）FAX：03-5368-1956
e メール：hoshinokai@star2003.jp

今回の彩星だよりの巻頭言の講演をしていただいた長谷川先生が、所長として勤務されている認知症介護研究・研修センターの浴風会。その浴風会病院にたまたま妻が入院しています。また、NHK の川村氏の講演をまとめるにあたり、氏が NHK 松江局に勤務していた時、島根県出雲市の認知症デイケア「小山のおうち」に通う人びとの姿と出会いにあったそうですが、出雲市は私の出身地であり「小山のおうち」を経営している医師は私の高校時代の同窓生です。川村氏の紹介で氏の講演の後、４２年ぶりに電話で話をしました。２つの偶然ですが、何かが引き寄せたような気がします。
（今岡）
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発行：彩星の会・若年認知症家族会

平成２０年１月２４日
編集担当：宮永和夫、 高橋恵美子
今岡善次郎、飯塚義勝