ほし彩 星 だ よ り 第 79 号
若年認知症家族会・彩星の会会報

平成 28 年 5 月 13 日

〒160-0022 新宿区新宿 1-25-3-302 ℡ 03－5919－4185／FAX 03－5368-1956

E-mail:hoshinokai@star2003.jp

牧野史子
昨年秋、政府が基本政策の“３本目の矢”として「介護離職ゼロ」対策を重点に掲げたのはみなさんの記憶に新しい出来事だと思います。
“家族の介護で仕事を辞める人が年間１０万人以上”という実態を背景に、“介護による離職問題”が社会問題としてさまざまに取り上げられるようになりました。
（２０１５年の補正予算には「介護基盤の整備」や「サ高住の整備」「介
護人材の育成・確保」が盛り込まれました。
）「彩星の会」のご家族のみなさんの中にも、ご本人への介護が始まったことで、早期退職などを余儀なくされた方も、少なからずおられることと思います。仕事を辞めることにより、日々の生活や経済に負担が生じるだけでなく、社会から疎遠になることへの心理的な孤立感や将来への不安など、介護者や家族全体への影響は多大なものがあると実感しています。
しかし、現在の企業や地域社会のサービス等の受け皿の状況では、どうしても離職が避けられない事態になっていることは否めません。
そうした状況を打開するための政策を真に実現する運動体として、去る 3 月 23 日（水）に「介護離職をなくす社会をめざす会」が発足しました。この会は、おもに連合などの労働組合や介護事業所の全国組織、また高齢社会問題に取り組む NPO や企業等（１４団体）が集結し、「政策提言」をしながら運動を展開していこうというものです。私たち“介護者支援団体”も名を連ねました。
発足記念フォーラムには、おもに関係団体から２００名もの参加者が終結し、当事者・企業・介護事業者などの事例報告をしつつ、産声をあげました。
この運動では、“家族の離職防止”政策とともに、“介護職員の離職を防ぐ”取り組みについても言及していきます。
目下の企画としましては、５月末に全政党をお呼び
し「介護休業制度」ならびに「介護従事者の報酬問題」について「政策討論会」を実施する予定です。
今回の運動を通じ、通常交わることのないさまざまな組織体が社会問題を介して議論を重ねていくことになります。組織の文化や歴史の違いを乗り越え、生活者としての声を代弁し、国の政策を揺さぶることのできる原動力のひとつとなれることに大きな重責を感じております。
みなさまからもこの問題について、政策に盛り込んでほしいアイデアや実体験からの声等をぜひお寄せください。今後ともどうぞ動向を見守っていただきますように・・次の世代のためにも応援を。
（HP http://www.kaigorishokunonaishakai.org/）1

３月の定例会は初めての会場“昭和女子大学”で開催されました。吉田輝美先生（昭和女子大学人間社会学部
福祉社会学科准教授）には多大なご協力を頂くことができたこと感謝申し上げます。
彩星の会定例会会場として、大学の教室を無料提供して頂き、その上、先生の教え子である学生さん達５名に、認知症サポーターとして純粋に真摯な想いで参加協力して頂くことができました。このことは「彩星の会」にとっては、新たな心強い味方でありとても喜ばしいことであると思います。

介護者の方々が交流会をしている間、私たちは皆さんと暖かい春の大学キャンパスを散策しました。
会場の近くには「昭和の泉」と呼ばれる池と庭園があり、池では色鮮やかな錦鯉がゆらりと泳ぐ姿を、庭園
では桃や桜など種類が異なる春の花々や開花を待つ蕾を楽しみました。
人工の滝の横にあるソメイヨシノは陽当たりが良いせいか一足早い七分
咲きで、春の陽射しの中に散る花びらを手に取り、桜をより身近に感じる事が出来ました。また、野鳥が桜の花をついばむ姿を楽しむ事も出来ました。
散策に参加された方はそれぞれに花見や散策を楽しまれていました。私は S さんとお話させて頂きましたが、地元の街の様子や仕事の話、趣味のカメラや皇居でのジョギングなどの話題の他、ここでは書けない秘密の話でとても盛り上がりました。

定例会の前半は「平成２７年度彩星の会総会」が開催されました。
議長を、会員の速水達也さんにお願いして円滑に進行して頂き、予定の１４時に全議案が承認され、新たに平成２８年度がスタートしました。詳細については、お手元にお届け済みの議案書及びこの会報４ページの議事録をお読みください。
総会後は、テーブルを囲んで「家族交流会」が行われました。小澤代表から、ＪＲ東海踏切事故の最高裁判決について説明があり、顧問の宮永先生及び会員２名からの意見書が配布され、そのことについての話し合が行われました。
意見を寄せて頂いたＹさんは、裁判所まで出かけ傍聴をしてきたそうです。今回は家族に責任はないと判決が出ましたが、ここにたどり着くまでの経緯、判決の中に含まれる多くの問題点など、若年認知症の介護家族にとっては、考えることの多い事件です。
総会後は、４箇所のテーブルで熱い意見交換がなされました。時間が足りずに終了となりましたが、その後はご本人達が待つ部屋に合流をして、ほし市場・おせんべい市場で買い物を楽しみました。
（報告：三橋）

会場に戻り、散策で少し冷えた身体を甘酒で温め、試食のおせんべいで小腹を満たしました。
その後はギターとピアノの伴奏で「春よ来い」「桜」「春が来た」「ちょうちょ」などの歌を元気に歌いました。最後は“ほし市場”で新鮮な野菜を購入して会を締めくくりました。
（報告：サポーター渡辺孝行）

2

生からいろんな話を聞いて、ご家族にしか分からない
思いや辛さがたくさんあると改めて感じた。
【加藤佑理】この会はご家族の方にとって大切な場であると思いました。家にいては苦労やストレスが溜まる一方であっても、交流会によってたくさんの思いが言葉になって生まれます。お互いに支え合うという大切なことがたくさん生まれる場所であると思いました。

【藤江美幸】：ボランティアも３回目になり流れに慣れてきてお手伝いに没頭するだけでなく、少し周りを見れる余裕が出てきたと思います。また、若年性認知症の方が大学へいらっしゃった
時や、ハイタッチをされた時に笑顔でいらっしゃったことがとても私は嬉しかったです。
【橋本由梨】：共に甘酒を作った。途中で味見をしていただいたのだが、何度も何度も味見をされていたのがとても面白くて、普段通り笑っていたらご本人も楽しそうに笑顔を浮かべていた。活動終了後、ご本人の家族の方から「こんな笑顔久しぶりにみた」というお言葉をいただいたので、今回の活動にとてもやり甲斐を感じることができた。今までは構えすぎていたが、自然な自分を意識し、ご本人と共に楽しむという気持ちを持って活動していこうと考えている。
【増田愛実】：一緒にお散歩に出ました。A さんは少し下を向いて前に前にどんどん歩いていきます。「Aさん！桜が綺麗ですね！｣と声をかけると、｢うん｣と返事をして、また歩き始めます。私はハイタッチの時の A さんの素敵な笑顔が忘れられず、もう一度ハイタッチを求めました。すると笑顔を見せてくれます。その笑顔を見ると安心感があります。しかし、相手に楽しんでほしいと思う一方で、自分が安心したいから求めていることでもあると思いました。

<二次会参加 27 名、カラオケ参加 15 名>
定例会会場の昭和女子大学は初めての会場なので、もちろん二次会会場を１から探す事から始まりました。
場所は三軒茶屋なのでいろいろと店はあるのですが、どちらかというと若者向けの店が多く、いいなと思うと丸椅子のみでおまけにイスの足が高かったりで、家族会向けの店はないかと探し回っていたら、昔懐かしい居酒屋「村さ来」を見つけました。
午後４時半からの二次会には２７人もが集合、初めて参加したご夫婦も含め、皆さんいつものようにお互いの悩みや、雑談など和気あいあいと話に花を咲かせました。
もちろん、その後のカラオケには１５人が参加。ス
テージ付きの舞台で美声？を披露し、思う存分歌を楽しみました。
すっきりした気分で三茶を後にしました。（れ）【寺田 早希】： A さんに拾った桜の花びらを見せると「きれいですね」と笑顔で答えてくれた。私が、「桜の花びらを奥様にプレゼントしましょう！」と提案をすると、少し照れた様子で「いいですね」と答えてくれた。しかし、桜の花びらをポケットに入れ少し時間が経つと、ポケットに入れたことを忘れてしまう様子だった。「私が代わりに持っておきますね」と言うと、「すぐ忘れちゃうから持っていてください。ほんとにね、すぐ忘れちゃうんですよ」とお願いをされ、とても嬉しく感じた。活動後に奥様から「本当にありがとうございます」と言われ、自分が少しでもご家族の助けになっているのなら嬉しいと思った。また、先3

平成２７年度
１.
２.
４.
３.

日時
場所
司会
出席者

：
：
：
：

彩星の会総会議事録

平成２８年３月２７日（日）１３：００ ～ １４：００
昭和女子大学キャンパス
三橋良博
出席２３名 委任状６３名 （ 総数１４６名 ）議 事
定刻に小澤代表が開会を宣言。
司会者の三橋世話人より今総会の議長への立候補者を求めたところ出席者から申し出がなく司会者一任の発声があり、速水達也会員へ議長の指名があった。
これに対して出席者より特に異論がなく速水達也会員が議長を受諾して議事進行を行うこととなった。
最初に議長より本総会が成立するための定数の確認報告があった。
出席者数２３人、委任状提出者６３人で合計８６人（８６議決権）である。
議決権総数は１４６である。議決権８６は過半数７３以上を満たしておることから本総会は適法に成立していることを宣言した。
続いて議長は議案の審議に入った。
第１号議案 平成２７年度活動報告の件
議長の指名により三橋世話人が平成２７年度活動報告を行った。このあと、質問などはなく議長が挙手を以って採決をしたところ賛成多数により可決承認された。
第２号議案 平成２７年度決算報告の件及び監査報告の件
佐野会計担当より収支計算書および貸借対照表を読み上げ説明があった。
監査報告を中島由利子監事が正しく示していることを報告した。
質問を求めたところ、会場より、総会書類が送られてきたのは会報と同時に３月中旬で監査報告書に捺印されていたが日付は平成２８年３月２３日になっており郵送された以降の日付で過誤があるとの指摘があった。
干場顧問より中島監事が多忙なために日程が合う日を入力しておいたが、３月上旬に書類を確認でき捺印した。
今後はこのような間違いがないように注意をすると説明され了解された。
第２号議案の賛否を図ったところ賛成多数で可決承認された。
第３号議案 平成２８年度活動計画（案）の件
議長の指名により三橋世話人が平成２８年度事業計画案を報告した。質問有無を求めたところ特に異論はなかったため採決に移り賛成多数で承認された。
第４号議案 平成２８年度予算（案）の件
議長が佐野会計担当を指名し、今年度予算を読み上げた。
質問を求めたところ特になかったため議長が挙手での採決をしたところ賛成多数で可決承認された。
第５号議案 平成２８年度役員選出（案）の件
議長が、役職とその役員候補者名を読み上げた。
代表：小澤礼子、
副代表：森義弘、三橋良博、
世話人：青津彰、伊藤直子、糀田佳代子、小出美智、佐野悦子、杉本文江、鈴木富美子、土橋慈子、三谷彰、
柳井明子、湯川文子
監事：中島由利子
事務局：二見しづ子、篠崎かおり
顧問：干場功、宮永和夫、比留間ちづ子、勝野とわ子、木舟雅子、牧野史子
そのあと、議長が挙手も持って採決したところ、異論はなく当議案は賛成多数で可決承認された。
以上をもって予定されたすべての議案について審議を終え、議長は解任された。
平成２８年度役員が前方に出て挨拶を行った。
司会者が閉会を宣言した。
平成２８年３月２７日
彩星の会 代表 小澤 礼子
議事録署名人 三橋 良博

4か？」。やんわーりと尋ねましたが期待する返答はもらえませんでした。現在も入院中ですが、先生他看護士の皆さんから心ある対応をしていただいております。
(5 月以降は新たな施設にお世話になる予定です。)

人今 人『こどもの立場から』★はじめはわからなかった
4 年前、他人を巻き込んでしまった出来事(事故)があり、本人に強制的に診断を受けてもらったことがありました。今思いますと相当前から症状は出ていたと思われます。同居家人は気が付きにくく、また、気がつきたくもない気持ちでもあったのではないかと思います。ですから「まさか」と悩まれている未診断のご家族の方々にも、是非一度、「彩星の会定例会」に来られることをお勧めしたいです。

M.Y(本人の息子、既に別家計、以下実家の話)

本

人 ：父 69 歳 アルツハイマー型認知症

診断：2012 年 6 月(65 歳になった直後)

介護保険 ：介護１
現
在 ：認知症専門病院入院（平成２７年５月～）★診断後に地域に言うか、言わないか
家族会では、近所に言われる方と言われない方がいらっしゃいますが、私は 2012 年に診断があってから、実家の近所の方々に徐々に伝えていきました。
町内会長や民生委員他、ご近所や本人が立ち寄るお店にも行きました。私は離れて暮らしていますが、同居する介護者(母)の負荷がいくらかでも軽くなるよう、また母が孤立しないためにとの思いからでした。
また、私は姉(結婚して独立済み)にも、あまり、いや全く遠慮せず「もう時代は他人様(義理)の親の面倒じゃなくて実家の親を子が面倒見る時代だよ、たとえ結婚したとしてもだよ、彩星会の W さんも言っているよ」とおまじない（？）をかけて姉にも協力してもらっています。
また、母はこれをする、姉はこれをする、私はこれをするといった固定化をできるだけせず、できる時にできる人がする、というような緩やかな役割スタンスを心がけています。良いように書いてますが、私が母や姉に一方的に怒鳴りつけることもしばしばあります。また、介護者(母)もかなり前から弱ってきていま
す、どちらも現在の悩ましいところです。

介 護 人 ：介護者である母(本人妻)が入院手術となり、本人は入院中('16 年 2 月から)
★現在 69 歳、自宅近くの病院に入院中
なんとか穏やかに在宅デイサービスに通っていた本人(父)でしたが現在入院中です。入院の直接理由は介護者である母に悪い物が見つかり、本人へのケアが物理的にできない状況となったからです。我々子供 2
人は既に独立し、片道約 2 時間半の距離に離れて住んでいます。母が入院となり、急きょ私が本人の施設探しをし、1 月下旬になんとか老健へ入所しましたが、その翌日に、私の携帯に施設から以下の電話がありました。
「申し訳ないですが夜間に強い帰宅願望があり、当直の元看護職のスタッフが「この方は施設ではなく病院で診てもらう方です」と言っています」。
返す言葉がなく、介護者である母に迎えに行ってもらいました。選択肢がなくなり、主治医のいる近くの病院に入院となりました(もちろん、それまでにいくつかの施設も見学しており、かなり掻い摘んで書いています)。
2 月下旬に父の入院先の主治医と私との面談がありました。「お父さんは、もう落ち着かれていますからね、急性病棟で入院する状況ではないから、他の病床にも移動させたくないし、早く受け入れ先(施設)を見つけてくださいね」。
私も行き場のない気持ちから「改正精神保健福祉法の「退院後相談員」とか 33 条の 5 の「地域援助事業者」を紹介するように病院も努めなければならないとの条項がありますが、何かご協力いただけないです★初期段階のつらさ
当初、診断直後は、現実を認識するのにも厳しい時期で、しばらく月日がかかりました。しかし、様子を見たい、介護者(母)の孤立感を避けたいなどの目的で、私は実家にインターネットカメラを設置し、本人と母との様子を見ることにしました。また、姉のスマホにもアプリを入れてもらい、遠方にいてもどんな状況で過ごしているか見られる状況を作りました(インターネットカメラは便利ですがセキュリティのリスクもあります、ご注意ください)。
そして、できるだけ本人の在宅生活の継続をと思い、
5自宅のまわりをフェンスで囲いました(出費を抑えた
くて工事資材置き場に行き、使用済みフェンスを見つけ交渉)。門扉(これは新品)を設置したりもしました。
(これは「住宅改修の給付助成」には該当しないのですよね・・・)

定例会本人交流会★ほし市場★のこと★選択肢が閉ざされる時
彩星の会に入会して、彩星の会の方々とともに介護生活を続けている中で、もっともつらいと感じるのは選択肢がなくなる時だと思います。
これがだめならそれもある、それもだめならあれもあるという状況ではなく、これしかなくなるという時です。しかし、これもなくなったら・・どうしようかね・・悩みはつきません。
ですから、私は隔月の定例会でのグループ討議や 2
次会では耳をダンボにして聞いています。自分のわかっていないこと、拾い漏れていること、まだ何かない
かな、まだないかな、と思っています。
定例の会の勉強会も、ご本人の時系列経過のお話も、前々回にありました「看取り」のお話などもとても勉
強になります。最初はなかなかわかりませんでしたが、参加してみなさんと話しを続けてきて、だんだんと知識がつながってきているなと感じます。
また、『彩星の会第 77 号の会報の巻頭言(医療ソーシャルワーカー木船雅子さん)』に、「新年度から全国の都道府県に 1 名だが、本人・家族を支援するために、
若年認知症コーディネーターが配置される予定である。これは彩星の会の活動や思いが伝わったのだと思います」とありました。
会報にもいろいろとヒントがあります。

定例会ご参加の会員の皆様には、毎回「ほし市場」
をご利用いただきありがとうございます。
本人交流会の“ほし市場”（ほしマルシェ）のお
野菜は、おもに千葉県東金市松之郷にある農産物販
売所『椎の木』から仕入れています。また、そこのお隣にある農産物加工場前で開かれていた“お婆ちゃんたちの日曜朝市”からも格安新鮮、しかも愛情がたっぷり込められたお野菜を購入することができていました。「東京の介護の会で買って下さる、
ありがたいねぇ」と言って、度々サービスしてくださいました。また、ご本人さんの値段付けや袋詰めなどの作業がしやすいよう配慮もしてくれました。
しかし、昨年一杯で「お婆ちゃんの朝市」はなくなってしまいました。メンバー高齢化のためだそうです。残念です、寂しい限りです。

でも、そこ東金松之郷には、次世代の農業後継者
集団が活動の拠点を置く“東金農志舎 あいよ農場”があります。代表を務める志野氏は、かつて「 彩星の会秋の旅行」サポーターとして数回にわたり、その仲間を引き連れ『椎の木』のボランティアさん
たちと一緒になって協力してくれた方です。夜の宴
会では東京農大“大根踊り”を披露してご本人さん
たちを盛り上げてくださった、若年性認知症にとても理解のある農業青年です。
現在は有機農業の傍ら“農家レストラン”“研修
農場”を主催し、“マイ農家”として、新鮮で安心
な旬の美味しい野菜達を詰めた『あいよ村の豊実箱』という産地直送便を皆さんの食卓に責任を持って届けるという事業も展開しています。

★本人の現在先週末、一時帰宅をさせてもらいました。入院中の父を家に迎えたとき、介助の必要もなく自分で家に入っていきました（凄）。家で入浴や散髪、食事など一緒に時間を過ごしました。落ちついていますが、たいぶ言葉が出なくなってきました。会える時の意味合い
が少しずつ変わってきている気がしています。正直、
退院後は薬を一部外してもうらおうかと考えていますが、悩ましい事です。
また、子どもとしては母にもう少し看てもらいたいという気持ちもありますが、W さんにいつもたしなめ
られています。私の中では矛盾する気持ちが同居しています。一方では「非在宅でいいんだよ」という論も、もっとあっていいと思います。

（＊ほし市場では扱っていません）

http://aiyofarm.com/services.html
興味のある方は是非アクセスしてみてください。
（本人交流会担当：篠崎かおり）

論はさておき、まだまだ悩みは尽きません、これからもお世話になります。

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ADI は全世界 80 か国以上のアルツハイマー協会の加盟する国際組織です。
1984 年に設立され、各国の認知症に関する情報やケアの方法、またすぐれたケアモデル等の普及や交換の機会を通して、アルツハイマー協会の設立や、各組織を発展させるための支援を行い、毎年世界各国で国際会議を開催しています。
今年は 4 月にハンガリーのブタベストで開催されました。日本では 12 年前の 2004 年に初めて開催されました。
当時は、認知症がまだ「痴呆」と呼ばれている時期の開催で、認知症問題は世界共通の課題
だということを社会に認識してもらうことを目的としました。その会議で、九州の 57 歳の越智俊二さんが認知症本人の思いを語ったことで、国内的にも国際的にも認知症への認識が変わり、その後の認知症ケアのあり方に大きな影響を与えました。そして国際会議の 3 ヵ月後に「痴呆」
が「認知症」に替わったのです。
来年 2017 年の国際会議は、世界的に認知症への関心と取組みが進み、国内では新オレンジプ
ランが展開されている時期に開かれます。2004
年の国際会議が「認知症新時代」を招くきっか
けとなりましたが、今度はさらにそれを「次の時代へ」進めて本人も介護者も尊厳ある人生が送れる社会を目指す国際会議です。
また、国内の認知症や介護に関わる団体の連
携、協働を進めることも目的にします。

2004 年の国際会議では、ＡＤＩと認知症の人と家族の会の主催で開催されました。
2017 年の国際会議では、本人や介護者の意見を会議の企画、運営に反映させ、当事者が主体的に参加できるような国際会議にするために、
認知症関係の 4 つの当事者団体に協力要請がありました。
「全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会」「男性介護者と支援者の全国ネットワーク」「日
本認知症ワーキンググループ」「レビー小体型認知症サポートネットワーク東京」が当事者団体として参加することになりました。
彩星の会は全国若年認知症家族会・支援者連
絡協議会の加盟団体ですので協力することになりました。
認知症に関する当事者団体が抱えている現状の課題や問題意識を共有して社会に広く発信、国際会議での世界への発信に繋げるとともに当事者の視点にたった社会啓発を目的に、本年の 9月、10 月に京都、東京でプレイベントが開催されます。
これまで各地にある認知症関係団体がお互いに連携、情報交換ができる場になります。当事者団体が一同に集まって協力して事業を進めるのは初めてのことですので大変期待されます。
（報告：三橋）(認知症の人と家族の会ホームページより)7■ ５月定例会『新宿御苑散策』
日時：５月２２日（日）１２：００
場所：新宿御苑「大木戸門」前に集合（＊雨天中止、小雨決行）
料金：入園料（200 円）を各自でお支払いください。
（ただし障害者手帳をお持ちの方は、入園料が無料になりますので持参してください。）

持ち物：お弁当・飲み物・敷物その他＊御苑で車いすが借りられます（無料）～御苑散策の流れ～
12 時集合（出席をとります）➡昼食場所まで皆さんと移動➡昼食➡自由行動（ゲーム、その他）
15 時解散（「新宿門」）（緊急連絡先）小澤：０８０－５０３３－８１８５／鈴木：０８０－１１４６－２１７０
二見：０９０－６５０２－２８３５■彩星の会“初夏 房総半島への旅”に是非ご参加ください！
～初夏の房総の海、楽しい宴会、みんなで行けば楽しい旅よ！ご家族、友人も誘ってみては？～

６月４（土）～５日（日）房総半島九十九里海岸白子温泉『ホテルサンシャイン白子』
一日目（予定）：東京駅→（）→ホテル／二日目（予定）：ホテル→鴨川シーワールド→東京
東京駅丸の内口集合・解散／ホテル送迎バス利用／１泊２食旅行代金１人￥18.000 以内（予定）＊参加ご希望の方は事務局までご連絡ください！（定員にまだ余裕あります！）■ご相談・ご入会は 彩星の会事務局 までご連絡ください【相談日】月、水、金 10 時 30 分～16 時
電話：０３－５９１９－４１８５ FAX：０３－５３６８－１９５６
携帯電話：０８０－５００５－５２９８ （相談室：干場）
e-mail：hoshinokai@star2003.jp HP：http://star2003.mdn.ne.jp■年会費 家族会員 5,000 円 賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332

加入者名：若年認知症家族会・彩星の会

編集後記：前回の会報 78 号で、「全国若年認知症フォーラム IN 熊本」の記事が載りましたが、まさかその熊本で大地震が起きるとは夢にも思わず。サポートセンターと連絡の取れた方達は大丈夫のようでした。
被災された多くの方達にお見舞い申し上げますとともに、一日も早く復興することを願っております。
（ば）

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