手をつなごう
ぐんま難病ピアサポーター

フォローアップ研修会

実施報告書 2023

編集

ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会

発行

群馬大学医学部附属病院 患者支援センター 難病相談支援センター

活動報告
ご挨拶
【群馬大学医学部附属病院 患者支援センター長】小和瀬 桂子……… 1【第 1 期修了生】伊原 毅……………………………………………… 2【第 1 期修了生】笠原 博子……………………………………………… 3【第 1 期修了生】桑畑 裕子……………………………………………… 4【第 1 期修了生】弥勒寺 雪……………………………………………… 5【第 2 期修了生】安達 涼子（仮名）……………………………………… 6【第 2 期修了生】門田 真弓……………………………………………… 7【第 3 期修了生】五十木 徹……………………………………………… 8【第 3 期修了生】久保田 真由美………………………………………… 9【第 3 期修了生】櫻井 美枝子…………………………………………… 10【第 4 期修了生】萩原 文子……………………………………………… 11【第 4 期修了生】宮澤 佳………………………………………………… 12【第 4 期修了生】横山 富美子…………………………………………… 13【第 4 期修了生】吉永 陽子……………………………………………… 14
講師からのメッセージ伊藤 智樹 …………………………………… 15

ぐんま難病ピアサポーター養成研修会・フォローアップ研修会実施記録…………………… 16

ご挨拶

群馬大学医学部附属病院
患者支援センター長

小和瀬 桂子群馬県の難病相談支援センターは、群馬大学医学部附属病院の患者支援センターの組織内にあり、専任の難病相談支援員と看護師、ソーシャルワーカー、事務職な
どの多職種が連携して事業を行っております。また、令和元年（2019）年度に当院が難病診療連携拠点病院の指定を受け開始した難病医療ネットワーク事業は、難病相談支援センター事業と一体となって活動しています。
難病は同じ疾患の患者同士が出会う機会が少なく、患者は孤立感を感じることが多いため、専門職による相談支援に加え、「共感」をキーワードとするピアサポートが重要な役割を果たしています。ピアサポートとは、「ある人が同じような苦しみを持っていると思う人を支える行為、あるいは、そのように思う人同士による支え合いの相互行為」とされています。
難病ピアサポートは、難病を抱えて生きる同じ立場の人々がお互いに支え合う活動で、難病患者や家族の様々な体験を活かした同じ立場の方々同士の支え合いを意味しています。難病ピアサポーターは、難病患者の心のケアや情報共有において大切な存在です。
当院の難病相談支援センターでは、ぐんま難病ピアサポート養成研修会（2 年間）を開催しており、今年度で 4 期目を迎えています。この報告書は、毎年開催しているフォローアップ研修会での修了生の発表をまとめたものです。ぜひともご覧いた
だき、難病ピアサポートについてご理解を深めていただけますと幸いです。

令和 6 年 3 月吉日

1

オンラインコミュニティー開設で願いが叶う
発病から思い続けていた事れました。準備のためにその方とオンラインで話が出

私は発病から 12 年が経ちますが、一度も同じ疾患来た時は、鳥肌が立ったほど嬉しかったです。そして、の方と話す事が出来なく「いつかは繋がりを持ち話し

今年２月に管理者だけで「顕微鏡的多発血管炎の患者をしてみたい」と思い続けてきました。

及び家族のオンラインコミュニティー」を開設しまし私の病気は「顕微鏡的多発血管炎」と言い、全国にた。

一万人程の患者がいます。微熱・全身の筋肉と関節の9 月現在 19 名の患者及び家族の方が参加して頂い痛み、食欲もなく体重減少も激しく発病から１ヶ月ほています。まだまだ少ない人数ですが、この様なコミュどで確定診断が出ました。

ニティーは発病初期の患者さんにも、発病から年数の病気によって起きた腎機能の低下や下肢神経障害は経った患者さんにとっても有意義な事と思います。

今でも改善せず生活に支障があります。
発病から 4 年目の春、群馬大学医学部附属病院へ念願が叶うの転院の時にお世話になった群馬県難病相談支援セン

この疾患は平均発症年齢が 70 歳代と高齢な事からターの相談支援員から、いまだに不安定な病状の私にSNS だけの発信では不十分と思い、地域の方との繋病気との向き合い方を考えるきっかけにと「難病ピアがりを考え相談支援員にお願いして「顕微鏡的多発血サポーター養成研修」の受講を勧めて下さいました。

管炎の患者探し」のチラシも作成して、通院先の医療機関にお願いして診察の際に患者さまの渡して頂いた

ようやく叶った同じ疾患の方との交流
研修後は、以前にも増して同じ疾患の方と繋がりを持ちたいと思い続けていた。

り、待合室に置いて頂いたりしています。また、私が住む長野県難病相談支援センターにもチラシ配布をお願いしました。

昨年９月の通院日に難病相談支援センターの相談支

研修会終了後の 10 月、チラシを手にした患者様と援員から「総合医療メディア」の難病患者向けのサイの面会が出来、長く思い続けた「同じ疾患の方と繋がトを教えて頂きました。調べてみたところ「総合医療り話してみたい」の願いが叶いました。

メディア・オンラインコミュニティー・オープンチャッ
ト」と、ありました。初めて目にする単語の連続に何まだ始めたばかりの活動ですが、これからも長く続けていきたいと思います。

のことか理解出来なく戸惑いましたが、とにかく連絡をとってみました。内容は「SNS の LINE オープン
チャットを利用して同じ疾患の患者のコミュニティー
の開設をする」と言う話。始めてみれば何とかなるだ
ろうと、開設をお願いをしました。まずコミュニティの開設には、同じ疾患の患者が 5 名程度必要というのですが、この患者探しが本当に大変でした。私は、SNS で発信してみましたが返答は無く、医療メディ伊原 毅【第 1 期修了生】

アの呼びかけの反応も芳しく無く、患者探しは思う様に行きませんでした。
私の SNS で繋がっていた方にメディアの担当者からも協力のお願いして、ようやくお一人の協力を得ら

2

顕微鏡的多発血管炎
2011 年 3 月 11 日確定診断
発症時 50 歳 4 ヶ月
ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会世話人

LCH になって私の病名はランゲルハンス細胞組織球症です。英語の病名 (Langerhans Cell Histiocytosis) の頭文字をとって LCH と呼ばれています。

そして昨年 11 月 24 日に、この陳情を受け、分子標的薬の投与が承認されました。
陳情にかかわってくださった専門医の先生方、陳情に同行して自ら声を上げてくださった患者さん方、陳LCH は国の指定難病ではありませんが、100 万人

情の場をセッティングしてくださった議員さん方、そに数人程度しか発症しない希少疾病なので、ピア・サ

して、いつも親切に相談に乗ってくださった難病相談

ポーター研修会の研修生を募集するときにお願いして支援センターの相談員さんなど、本当に多くの方々の入れてもらいました。

助力を得て実現しました。

LCH は血液の病気なので基本的に血液内科を受診します。LCH には遺伝子異常があることが分かり、このような様々な活動の原点は、私が難病ピア・サ
ポーター研修会に参加したことでした。

厚労省では「がん」に分類されていますが、炎症の性

もし私が LCH という難病を発症していなければ、質も併せ持ち、しかも遺伝子異常というがんの性質もこのような活動をすることもなく、研修会の皆さんと持っているので、とても中途半端で不思議な病気です。

も知り合うこともなく、ありふれた日々を送っていたことと思います。

私は LCH 患者会 (lch-friends.org) というネット
上に事務局を持つ全国組織の患者会の副代表をしてい病気になったのはとても残念なことですが、それにます。LCH は成人発症と小児発症の患者さんがおり、より新たな世界に踏み込み、同じ病気で苦しんでいる

小児は小児慢性特定疾病に指定されていますが、成人患者さん方に少しでもお役に立ちたいと、活動を続けの LCH は特に何の指定も受けていません。また、患ることができるようになりました。

者数もとても少なく、病気に関する情報も専門医も少

私は、中高生対象の数学塾を 40 年以上続けており、ないです。そのため、私は患者さんからの相談をメー

ここ数年は母校の県立女子高校の非常勤講師もしていルで受け、必要な場合は LCH の専門医と連携し、相ます。LCH を発症し、あらためて数学を教えること談をつなげています。

が好きだと気づきました。もうしばらくはライフワー
クとして続けていきたいと思っています。

私は 2007 年に発症し、2 回の治療を経てここ 10
年は寛解状態にあります。自分が元気になってくると、発症当時のとても辛かった想いなどが次第に薄れてきてしまいますが、患者さんからの相談を受けたりする
ときには、当時の辛く、苦しかったことを忘れないよ
うにして対応をしています。
また、患者会活動の一環として厚労省への陳情を 4回行い、2017、2018 年の陳情で成人 LCH の研究班を作ってもらうことができました。昨年（2023 年）
4 月、10 月には、今よく話題になっているがん細胞の増殖にかかわる遺伝子を狙い撃ちにする「分子標的笠原 博子【第 1 期修了生】
ランゲルハンス細胞組織球症
2007 年発症薬」を、LCH を含む組織球症患者に使えるようにしてください、と厚労省に陳情しました。
3

私らしく、これからも♪
治らない重症の病気になってしまった？！

上手に私をケアしてくれる存在に成長し、色々とサポー

医師から病名を告げられた時に重症と付くので、戸トをしてくれます。薬効が切れると私は、ほぼ寝たき

惑いを感じたことは今でも鮮明に覚えています。発症

りなので、まさに家族に支えられながらの生活です。

してから当時のことを思い起こすと、子どもが保育園

ぐんま難病ピア・サポーターの研修を修了し、当事児で育児も家事も仕事も…の生活で感じた身体の異変

者同士の支えあい活動は、私の糧になっています。病がきっかけでした。

名・疾患名は異なっても、治療経過や苦悩は共感する

子どもの保育園への車送迎時には、「乗降の抱っこことばかりです。傾聴の中から、状況に思いを寄せ合だけなのに、
この子重たいな、ずり落としそう」とか「眠う仲間がいるということは、治る見込みがない『難病』

たいわけじゃないのに瞼が下がってくる」等がありまに希望を感じるとともに明日への原動力にもなります。

した。大好きな我が子の抱っこと絵本の読み聞かせさ

現在は薬効と働き方を工夫して、医療福祉専門職をえも、何もかも出来なくなるのではないかと不安も重活かしながら認知症の方とその家族に対し相談援助業

なり母親失格を痛感していました。早期発見・治療に務をしています。また教育福祉分野でスクールソー

期待し、眼が勝手に閉眼してくる状況はおかしいと思シャルワーカーもしており、私でもお役に立てること

い、眼科を受診。しかし眼科では「精神的なものでは」があると今までの経験をいかし社会参加の意識もありと、心療内科を紹介されたりもしました。

ます。この病気とともに、上手につきあって私らしく

家事では、洗濯物を干す動作、食材を切る包丁の連
続動作等瞼の閉眼と腕の筋力維持が大変な生活でした。それらを夫が見かねて対応してくれて、「妻とし今後も生活していきます。
お世話になっている、みなさまに感謝して…これからも♪

ても母親としても失格かな、迷惑をかけているな、いったいどうなってしまうのか…」と不安でした。
仕事では、医療福祉大学で教壇に立ち、板書していると学生から字が下がっていると指摘されることが増えました。板書に加え、テキストを片手で持ち続けるのは大変でしたから、講義を終えると疲労困憊。日々、
とても疲れやすさを感じていました。
私は、医療福祉分野に携わる人材育成に対する使命

桑畑 裕子【第 1 期修了生】

感から取り組んでいた事を難病治療により、リタイヤ
せねばならないことがとてもショックでした。育児と家事、仕事とやりがいのあることがだんだん出来なくなってきたことから主治医に相談し、精密検査の受けられる病院に紹介となり難病が判明しました。
難病【重症筋無力症】とともに、上手につきあう
この病気は「重症で、筋無力症で」、筋肉の接合部分
が私の意思とは関係なく力が無くなってしまう不思議な病気です。難病の妻を支える毎に優しさが増した夫が、今でも家事をしてくれています。子どもも今では
4

国指定難病としては認定歴史が長い、神経・筋系【重症筋無力症】を 2013 年に発症。
ピアだからこそ体感していることと共感力を主軸に、医療福祉専門職（社会福祉士）としての役割
を自問自答しながら相談援助に携わり難病治療と並行して各所の仕事に従事。難病薬効により動けるタイミングを計る工夫をして生活。現在、大阪弁夫とパンダ好き思春期娘の三人暮し。

ピアサポーターって ? 特別な事をしなくても自分の周りの人達に寄り添い話を【聴く】こと『ピアサポーター研修に飛び込むまで』『これから私が目指すピアサポーター』

20 歳までは活発で勉強嫌い、体育大好きだった私が人は支え合わなければ生きられません。まして持病

まさか難病になるなんて思ってもいませんでした。体があれば尚更のこと。私は 36 年間という長い人生をの異変に「ただ事ではない」という焦りの中精密検査。

どれだけ多くの人達に支えられてきたのだろうと考える

一カ月で皮膚筋炎と診断され即入院。動くと筋肉が壊と感謝しかありません。これからは恩返しの人生。自れてしまうため絶対安静を強いられ、8 カ月の入院生分が誰かの役に立ち喜んでくれるのが心底嬉しいので

活が心が追い付かないまま勝手に始まりました。病棟す。趣味はボランティア活動。先程触れた点滴治療はでは 20 歳の私は中高年の患者さんの絶好のネタとな血液製剤です。献血をしてくださる方々の善意の薬。今り好奇の目で見られ噂され、他人の目を気にして顔色の私が実践しているのは骨髄バンクの説明員とアイバをうかがう性格になっていきました。自己肯定感などモンク登録。これから挑戦したいのが「ヘルプマークの普グラのように地下に潜み「自分さえ我慢すれば、笑って及活動」理解してもらえなかった経験で苦しんだからいればいいんだ」と気配を消すようにしていました。病こその想いです。

気の事実や辛さを話しても健常者の人達には理解不能のようで「皆同じだよ。頑張れば大丈夫」等はまだましそして最終的には臓器提供。36 年もの間私の身体になほうで「甘えている、我儘、我慢が足らない」等、数住み付いた病と、薬漬けのこの身体で提供は可能なのえきれない程の言葉の刃が突き刺さって、段々話すのか ? 移植医に直接確認したところガンと感染症ができも嫌気がさし〔自分の居場所を見つけたい、同じ病気ないと聞きました。もし提供が叶ったら苦しんでいる患の人に会ってみたい〕と強く思うようになりました。

者さんを私と知られず救う事ができる。それまでは今できるピアサポーターやボランティア活動を一つでも多患者会に入会しても皮膚筋炎の人は一人もおらず、筋炎特有の筋肉を絞り上げられるような自発痛、萎縮痛

く実践していく。私がピアサポーターの研修を受けてたどり着いた自分の生き方です。

は分かってはもらえませんでした。患者会にも居場所を見いだせなかったところ「難病ピアサポーター」の研修を知り飛びつくように参加しました。最初に相談員さんの言葉で今でも大切にしている言葉があります。それは「相談員は患者さん自らの力で自分らしさを取り戻せるよう支援すること。相談員さんのおかげと言われたら失敗なんです。
」と・・。私は今 3 カ月ごとに点滴治療の為入院します。その際病気は違っても泣いている人がいれば話を聞き困っていれば相談先を提案する。その後は会う事はないし名前も覚えていない。でもそれ

弥勒寺 雪【第 1 期修了生】

がピアサポーターなのだと実践しています。
1989 年 (H 元年 )20 歳で皮膚筋炎を発症
数年後准看護師免許取得
平成 30 年身体障害者 2 級
ピアサポーターに出会いやるべき事を見つける

5スモールステップで私らしく潰瘍性大腸炎と診断された時には長女 4 歳、充実した生活から一転、倦怠感に襲われて近医を受診。結果、れた。ピア・サポーターの力や声援を実感した出来事だった。

貧血があり治療開始、その後トイレの水がたまるとこ
ろが真っ赤になっていて「私は大腸がんになった。こピアの経験を活かせればと IBD オープンチャット

んなに小さい子供を置いて」と涙した。看護師に相談に参加した。2022 年 12 月総合医療メディアの取材したところ評判のいい消化器内科を紹介され、そこでを受け、「はたらく」のデジタル化の記事として掲載の大腸内視鏡検査後に医師から初めて聞く疾患名と保された。また 2023 年 3 月地元新聞社の取材を受けた健所に行くようにと言われた記憶がある。ただ命に係

記事が製薬会社の方の目にとまり、2023 年 5 月「Iわる病気ではないとホッとした。

know IBD プロジェクト」のトークイベントに参加。
IBD のことを理解してトイレを貸してくださる企業や基本薬で寛解導入、寛解維持、その後に次女を出産。

お店は 2 千数店あり、商店街として川越の一番商店街

通院を続けながら 10 年は症状が落ちついていて臨時さんが参加してくださり、2023 年 8 月にお礼に出か

職員で働きながら子供中心の生活。子供達も成長し、けた。

今度は経済的危機に直面し、働きたいと思っていたと
ころ正規職員の声がけがあり転職。頑張り過ぎやスト

他の製薬会社さんの社員研修会、研究者や研究所のレス、疲労もあり次第に体調は悪化した。強い薬が処見学も出かけた。難病相談支援センターから紹介で方されるようになり、二次無効、セカンドオピニオン

2023 年 9 月 2 日県庁、小児慢性疾病の患者さん、そ受診。新薬はすぐには変更が出来ずに谷底に落とされのご家族の為に私自身の経験や疾患の仲間のことをおたような感覚だった。治療で寛解しても再燃と自己管話しする機会もいただいた。

理が難しくて患者歴 20 数年目も試行錯誤中である。

このように、スタートラインに立てなかった患者がスモールステップして社会全体に疾患理解の啓発のた2018 年ピア・サポーター養成研修に参加したのは、孤軍奮闘していて誰か話したい、また同じような状況

めに様々なチャレンジしておりますこと心の片隅に置いていただけると有り難いです。

の患者さんの話を聞いてみたいと思ったからだ。やっと話せる場所があり同病の方、別の疾患の方のこと、共感できて、私も気持ちを表出して話せるようになった。
養成研修で「語る」時間があり、準備もせず語ることが出来ず、スタートラインにさえ立てなかった。そのようなままで悪化しても職場に話せなくて配慮いた安達 涼子（仮名）【第 2 期修了生】

だきたいけれど説明が出来ないことに困り果てた。ピア・サポーターの仲間に聴いていただき、やっと自分のことを A4 用紙に文章にした。上司と同僚に文章で渡して伝えることになり、それまで感じていた職場に見えない高い壁が仲間の力を得ることによって解消さ

6

地元新聞社の取材時に群馬県出身のプロ野球選手などから名付けた仮名
炎症性腸疾患（IBD）潰瘍性大腸炎（UC）
2000 年 30 代発症
患者歴 20 数年目 治療と仕事の両立中

病気が私をポジティブにしてくれた
難病と診断された時は、4 人の子育てで一番忙しい

軽い認知症になった母からの昼夜問わずの、「家に時期でした。自分の体より家族が 1 番大切な私は、病来てほしい」「助けてほしい」に、初めのうちはすべ気になったことに、罪悪感を覚えていました。

て答えていました。手伝いに行く事で母の笑顔に触れ、体が思うように動かなくなると、洗濯やゴミ出しな「助けてほしい」に答えることは、私自身の喜びでした。

ど、特に冷たい環境下での家事が辛く、気持ちのコン

しかし、母からの毎日のちょっとした呼び出しに答えトロールができずに、苦しさを感じていました。

るうちに、疲れないで母の所へ行き続ける事が、私の喜びだと気づきました。無理せず、自分自身に行動のそうした不安がピークに達すると、何かにすがりた
くて、パソコンで相談できる機関を調べ、病気の向き

ブレーキをかけ続けることができたことで、母との大切な時間を過ごすことができました。

合い方、生活の仕方を相談し、面談もしました。特に義母の介護では、義母は病気に対して後ろ向きで、面談室でピア・サポーターに話を聞いてもらうと、モ

まるで昔の私のようでした。ここは私の出番。私の経ヤモヤした不安な気持ちが楽になり、気持ちの整理が験が生かせる時だと思いました。そんな義母の気持ち進みました。家族が大事という私の考えにピア・サポー

を少しでも支えたくて、自分の中にある言葉をそのま

ターは、家族のことを思うなら「6 割」と、アドバイ

まかけ続けました。義母と一緒にいる中で、病気を受スをしてくれました。

け入れ、気持ちをコントロールできるようになれた私の経験は、義母への共感できる経験だったと気づきま

毎日の子育ては、早朝からのお弁当作りに始まり、した。

夜遅くまで習い事の送迎と、目まぐるしく過ぎていました。加えて学校役員の仕事に、受験、進路選択の相談と、自分の体の事は、二の次でした。
ここで 6 割を実現するために、疲れたら家事を「休むね」と伝えてみました。家族に迷惑をかけない為に、診断当初は本当に苦しかったけれど、家族とうまく向きあえるようになった今、私の経験が家族を支える力になっている事が、私の病気に対する考え方を前向きにしてくれています。

がむしゃらに動かず、時には家族を頼ろうと思いました。初めはお願いすることに抵抗がありましたが、家族からの手助けが増えるたびに、体にゆとりが生まれ、これが「6 割」だと思いました。今まで家族に甘えられなかったので、甘えるまでには、家族ともたくさん
ぶつかりましたが、今では理解してくれることが増えたので、とても気持ちが楽になりました。
子育てが一息つくと、親の介護が始まりました。
ここでも全力投球せずに、自分の体を大切にしなが

門田 真弓【第 2 期修了生】

ら、介護していこうと思いました。介護をしていく中で、医師とのやり取りや、生活の仕方など、自分の経験が介護の場面でもとても役に立っている事に気づきました。

2015年5月
全身性強皮症と診断
2018年5月 群馬県難病ピア・サポーター養成研修に参加

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患者会で仲間と楽しく
私の病気は、シャルコ・マリー・トゥース病と言う遺伝性の末梢神経の病気です。

ですけど、シャツを着るときのボタンは楽になりました。このように患者会では、色々と教えていただく事があります。

多分、母からの遺伝で小さい頃に発症していた様ですが。シャルコ・マリーの診断を受けたのは 24 歳、今、患者会には全国各地に 333 人の会員がいて、2000 年の時でした。凄く痛い神経伝達の検査を受けコロナ感染症拡大も落ち着いて来たので患者会の活動て分かりました。

も再開しました。

その時に子供には二分の一の確率で遺伝する事、手足の筋力が低下する事を言われました。まだ 24 歳の

今年 6 月には新潟で日本在宅医療連合会の患者交流時だったので筋力もあり歩く事も出来るし走ったりも会がありました。9 月は、京都で日本末梢神経学会が出来たので、その後、病院には通院せずにいました。

行われ患者会のブースを出しました。10 月には、横浜市で患者交流会があり、知り合いからメールで「横この病気で通院するきっかけになったのは、患者会に入ったことでした。

浜来るかい ?」って連絡が届きましたので「行きます」って返事をしながら、同じ部屋にしてもらおうかなって同じ病気を患う先生に患者会でたまたま知り合いに思ってます。泊まりでの交流会は他の患者さんと話すなり、治らない病気ですけれでども「例えば末梢神経のが楽しみで来る方もいらっしゃるので、障害者が宿の問題で筋力が弱っていくので糖尿病になりやすいと泊できる部屋で、夕食後、風呂も入ってからナイトミー

か、他の病気にも罹ったりする可能性があるので、病ティングみたいな、みんなで遊んだり楽しくお喋りし院に通ってください」と言われたからです。

たりをしてこようと思っています。

39 歳の時に、前橋の病院に通院するようになりました。そこで理学療法士とも知り合えてリハビリをするようになりました。色々と先生にはお世話になり、やはり患者の会というのは、本当に大切なのだと思いました。
患者会では、いろいろな苦労とか大変なことが皆さんと分かり合えます。
例えば便利グッズなどですが、ペットボトルが開けづらいとか、缶コーヒーのプルタブを開けるのが大変だとか。箸を持つのが大変だとご飯を食べるのも大変ですし、スプーンやフォークでも食べられるのですけ
ど、色々とそして多々やりにくい事がたくさんあり過ぎます。 シャツのボタンを留めることもできないので、今はボタン通しを使いワイシャツを着る時にはそれを使っています。ただしボタンを外すのは難しいの

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五十木 徹
【第 3 期修了生】
2000 年
シャルコ・マリー・トゥース病と診断
患者会活動に参加

患者会の扉を開けるまで
私は網膜色素変性症という名の病気で視覚障害があ

3 度目の扉を開けたのは、診断から 15 年後です。

ります。この病気は、網膜にある視細胞がだんだん減っ

白杖が必要となってきて、視覚障害の世界に両足をて行き見えなくなっていく進行性の病気です。治療法

突っ込み、患者会と関わって行くこととなりました。

はなく、日本人の失明原因の 2 位です。
日本では 4,000 〜 8,000 人に一人患者がいると言

網膜色素変性ではこういう方も多いそうです。ゆっ

われています。

くりと進行して行く病気なので、診断時にコンタクト「治療法の確立」と「QOL の向上」を目指し、30を取っても、よく見えるうちは患者会と関わらず、見年前に「日本網膜色素変性症協会」という患者会が発

えづらくなってから患者会に来る人が多いというの足しています。そして、ほぼ全国の都道府県に支部がは、治療法が何もなく徐々に見えなくなるという中であり、群馬県では 23 年前に患者会ができました。

の患者の心理を表しているように思います。
いつか目が見えなくなる。長い年月を真綿で首を絞

私が「網膜色素変性」と診断されたのは 21 年前です。

められ続けてているようだとも表現されます。

幸いにもすぐに患者会とつながることができました
が、私は患者会の扉を 3 度開け閉めしました。

病気の事、気持ちの面、さまざまなので視覚障害者
としてどのように生活をして行くか。情報交換などを

1 度目は診断まもない頃です。ネットで色々調べたできる患者会の役割は非常に大きいと思っています。

ら患者会というのがあるんだという事がわかり連絡を

病気が進行してくると、診断された時のこと、その頃してみました。患者会の集まりに行ってみると、患者の悩みなどを忘れがちになってしまいます。「まだよ会の集まりは視覚障害の集まりでした。診断されたばく見えてるからいいわよね」なんていう気持ちも生ま

かりで、まだ見え方に困っていない私にとっては、将れがちです。

来的に見えなくなるということは理解していても、自進行性で不可逆性である以上、網膜色素変性の人は分のいる場所ではないと違和感を感じました。みなさ現時点が常に、その人にとって過去一見えづらい状態

んとても優しくしてくれましたが、何度か集まりに行です。そこは忘れないでいたいです。

き、その時はその扉を閉じたのです。

行く道、来た道。そういった気持ちで、ピアサポー
トに関わりたいです。

2 度目に扉を開いたのは、少しずつ見えづらくなった診断から 9 年後です。その頃は、将来的な生活を考え鍼灸マッサージ師の免許を取得するために、盲学校の専攻科に 3 年間通っていた時のことです。盲学校は視覚障害者の世界です。網膜色素変性の生徒や先生も複数いました。視覚障害者の知り合いも増え、視覚障害者の世界に片足を入れた頃です。

久保田 真由美【第 3 期修了生】

しかし、まだこっちの世界 ( 健常者側 ) にいたいという気持ちが強く、また患者会の扉を閉めてしまいました。

網膜色素変性症
今では自分の障害を受け入れ、同じ立場の人が過ごしやすい社会を作るために活動している

9

一度きりの人生、命いっぱい輝いて生きる
私は難病を発症する前に子宮頸がんを患い、子宮を私は以前から、産業カウンセラーの資格と自分が病全摘出しています。現在は難病の経過観察を月 1 回、気になって学んだことを活かして悩んでいる人に寄りがんの経過観察を 4 カ月に 1 回のペースで行ってい添いたいと考えていました。

る状況です。

「人生には限りがある」「当たり前に明日が来るわけじゃない」ってことをできるだけたくさんの人に伝え

2023 年はがんの発症からちょうど 5 年を迎える年でした。そんな折に CT の画像を見た主治医から「骨たいのです。
相談にのる際に占いをツールとして加えたいとに 2 か所影がある、再発と考えてほぼ間違いない」という構想もありましたので、すぐにタロット占いの勉

告げられました。

強を始めて、Twitter 開設や生配信など今まで経験し5 年前に子宮頸がんの診断を受けた時は涙と震えがたことのない様々なことにチャレンジしました。振り止まりませんでしたが、今回はなぜかものすごく冷静

返ると自分でも驚くほどエネルギッシュで有意義な時に受け止める自分がいました。
「長くはないかも…今間だったなぁと感じます。

回は死ぬかも…」と覚悟したのでしょうね。泣いている時間すらもったいないと感じました。

今回の

再発疑い

の一件は、あらためて生きるということについて考える良い機会になりました。病
その日から PET 撮影までの 3 週間の間は、できるだけやり残したことがないように一日一日をどう過ごすかを考えて過ごしていました。本当に辛く長い時間でした。ここまでがんの再発

気を抱えていてもいなくてもみんなそれぞれいろいろな事情を抱えていると思います。
私の病状もいつ悪化するかわかりませんが、いつでについてお話してまもその時々でできることを考えて、諦めないでチャレいりましたが、PET 撮影の結果は 再発 ではなく 外ンジする姿を見せていけたら良いなぁと思っていま

傷性の骨の変化す。

という診断に終わりました。

再発ではないとわかった時には「あ〜、もう 1 度命をいただくことができた」「生きるチャンスをいただ
けた !」と心底ありがたく思いました。
と同時にまたいつ再発

するかもわからないので「できるだけ好きなこと、やりたいことをやろう」と心に誓いました。

櫻井 美枝子【第 3 期修了生】
2020 年 皮膚筋炎を発症

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語ることの大切さに気づきました
私は、皆さんからご相談を受けたりすることもあり

やはり自分のことをしっかり語れることが病気に対ますのでぜひ今回勉強をしたくて、今回 4 期生としてして、本当に大切な事なんだなと改めて感じることが参加をさせていただきました。今日 4 期生以外の方できました。自分自身のことを語ることはなかなかし達のお話を色々聞かせていただきまして本当にみなさたことが無いのでまとまらないんですけども、色々なん前向きにそれぞれ活動されていて、尚且つこういう方たちの話を聞くことによって、私からのアドバイス

場で色々お話をされているのを聞いて、本当に心打たではないんですけれども、話すことの大切さというのれることが多々あり参加して良かったという気持ちでをやはり皆さんにも伝えていければいいかなと思っていっぱいです。

おり、感じています。

自分のことを語るというのは本当に難しいことだと私も思っておりますので、みなさん上手にお話されていて、とても聞きやすくてみなさんの前向きな気持ちを聞くことで、聞いている私も前向きになれるということを今日感じることができました。みなさんのお話を聞くまでは病気になるとどうしても後ろ向きの気持
ちというのがあると思うんですけども、そこからだん

萩原 文子【第 4 期修了生】

だんと病気と向き合い、尚且つ自分と向き合い、家族とか友人とか仲間たちの存在に支えられながら今の状況というのがあるんだなと皆さんからのお話で感じております。

私は皆様とは少し違う形で今回参加させて頂いておりまして、仕事は群馬県難病団体連絡協議会という難病患者の団体が集まった協議会の事務局員をしております 。

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同病者との出会いが生きていけるという安心感に
私は網膜色素変性症という難病を抱えています。こ

たとえ視えなくても、当時はガラケーですけど、その診断を受けたのは 20 年くらい前なりますが、目にれを操作して、盲導犬や白杖も駆使して、どこにでも異常を感じてからの 10 年間は全く診断がつかなくて、出掛けて行く、すごくパワフルな人達に出会って、「生

一人歩きもできたし、視力もあったし、車の運転もしきていける」って、すごく安心感を得ました。ただ、てました。でも何か検査をすると私は視えているつもそうしてるうちに、先天性股関節症と赤ちゃんの時にりでいるのですが反応が鈍いという数値が出て。「そ言われて脱臼した股関節にだんだん痛みが起きて、つのうち視えるようになるから」と大学病院の眼科医か

いに 2018 年に両股関節に人工股関節を入れる手術

ら言われていました。

を受けることになりました。実は、以前にリウマチかもしれないと言われて、そこもなかなか診断がつかな

でも、10 年後に診断が広い意味での網膜変性症でかったのです。

しょうと言われました。この病気の一番厄介な点は進

その後、リウマチの治療薬の副作用で肺炎を起こし行性というところです。世の中、世界がだんだん消えて 2016 年に入院したり、飲める薬がなかなか無くていく、今もそうですけども私は中心から最初にやらなってしまったり、視えない生活の中で痛みも抱え、れて、真正面を視てアイコンタクトをとろうとすると、そこからの数年はとても辛い時期でした。

その人が霧の中へ消えていく、ちょっと目をそらして

今では自分に合う治療薬に出会えて以前よりは楽にその人を見て、今も電気とか窓とか両サイド全部見え日常を送れるようになりました。自分の体と上手に付るんですけどもぼんやりはしますけども視えます。たき合って、できることをできるうちに、やりたいことだ目の前の人はまったく視えない、という状況なんでをやり、行きたいところに行く、今を大切にしていきすね。

たいと思っています。

患者会にも入会しましたが、その前に私が視覚障害のある人たちと初めて接したのがコーチングの場でした。プロのコーチ達が視覚障害の人たちに声をかけたのです。目が視えなくても、耳が聞こえる。ましてや
人の話をよく聞き取ることが出来るっていう思いから新たな職域になるのでは ? と、コーチングのプロジェ
クトを立ち上げたそうです。友人からの誘いでそのプ
ロジェクトに参加するようになって東京まで度々通いました。その時、初めて見えない、見えにくいという視覚障害のある人たちとたくさん出会いました。

宮澤 佳【第 4 期修了生】
網膜色素変性症
慢性関節リウマチ

12チャレンジを続けて、前進 !
7 年前のある朝、布団から起き上がれずに違和感が私は自分なりに 3 人の子供を育てあげ、49 歳で大学のあり病院に行きました。検査結果では異常はなく、原科目履修生になり認定心理士の資格を取得しました。50

因不明のため、半年ほど病院巡りをしました。

歳を過ぎて登山を始めたりして色々なことにチャレンジ

やがてリウマチではと言われ専門医にかかりまし

していた矢先の発病でした。膝は痛みますがまだ動けまた。正座が辛いものの、CPK 以外は正常で、リウマす。チャレンジすることが大好きなので、これからも無チ特有の症状が 5 年経過しても見られない点に専門医理のない範囲で前に進んで行きます。

は首を傾げました。一昨年には総合病院に戻され、そ最後に孫はなんといっても生きがいです。

の後、グレーゾーンのまま通院しています。
7 年前ただ事ではないと感じ、治療に専念するため
仕事を辞めました。退職直後 2 ヶ月間は「何の病気だ
ろう」とネットで検索ばかりしていました。同時に短時間の仕事も検索していると、縁あって小学校の相談支援員に採用されました。午後 1 時半に退勤できるのと、やりがいを感じ仕事に打ち込みました。
その仕事も昨年 3 月で退職しました。理由は老犬の介護と初孫の世話です。平日に自由時間を得た私は「老後の生きがい」をネット検索し、模索しているうちに
難病相談支援センターに繋がり、ピアサポートの事を知りました。センターから「案内の資料」を送って頂いていたのに、自分ではうっかり忘れていた所に電話があり「難病と指定されていなくても大丈夫ですよ」と優しく声がけして頂き養成講座に参加する事になり

横山 富美子【第 4 期修了生】
慢性関節リウマチの疑い

ました。

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病気が自分を見つめ直すきっかけに
つながることで支え合う事が大切
パーキンソン病を 9 年くらい前に診断されました。

私の病気は薬物療法と運動療法が有効なので、私は看護師でパーキンソン病の末期の方をみていたの子供と一緒にトレーニングジムに行き、筋トレしで、ショックでした。

ています。

「なんでこの病気になったのだろう」と、前世を探ったりして、人生を深くみるようになりました。

パーキンソン病は難病の中でも患者数が多く、友の会もあるので群馬県支部の地区会を担当して仕事中、脊髄小脳変性症の子がベッドからポータブ

います。地区会を開くと、共通点もあり、似たよ

ルトイレまで移乗できていたのが、ある日急に足に力うな症状の方同士でお話したり、生活の中で工夫が入らなくなって立位保持できず崩れ落ちてしまうこ

されていることなどお互い参考になったりします。

とがありました。私も闘病体験の中で、力が入らなくひとりでなく、つながることで支え合うことがなっていくことを経験しているので、その子の場面を大切だと思います。

思い返したりしています。
幸い薬効があり効いていれば日常生活がおくれます
が、効かないオフの時間も日に何度かあり、身体は動かず、思考も停止すると絶望感で苦しいこともあります。

吉永 陽子【第 4 期修了生】
2022 年頃にパーキンソン病と診断

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講師からのメッセージ
難病に遭遇することは、多くの場合予想もしなかっの遭遇に際してはそうではなく、他者との関わりとコたことであり、しばしば人を衝撃と絶望の淵へ陥れま

ミュニケーションを通じてようやく新しい「自分」をす。しかし、人はただ落ち込むだけではなく、その中手にするのだろう、ということです。それと同時に、で命を燃やし、輝くように生きることがあるというこ

他者との関わりによって「自分」を得た人の中には、とも、また十分にありうることといえます。この冊子

その「自分」を他者に対して、たとえば、病いの遭遇に収録された体験談は、どれもコンパクトでありながしたばかりの人や、その助けになりたいと思う人、あら力強さを備えているように感じられます。それはやるいはこれから病い遭遇するかもしれない人々に対しはり、絶望からの転回を経た人の言葉だからでしょう。

て開いていくことができる。その人たちにどのように役にたつかまではわからないけれども、ともかく自分

ただし、そこで私たちは、これらの体験談を単に「病を見てもらうことにためらいがない、という人が現れ

いを乗り越えた人」の話として受け取るのではなく、るのではないかと思います。これらが病いを「語る」

それが生成するプロセスに思いを馳せるべきではないことの意味といえるでしょう。

かと思います。ぐんま難病ピア・サポーター養成研修に集った方々は、困難からの歩みを共にする道連れとそうしたプロセスの途上に位置づけられる、この冊して、お互いの言葉に耳を傾けながら、自分のことを子の体験談は、いわば書き手たちの物語のひとつのどのように語れるのか熟考し、試しに話してみたり、

ヴァージョン（版）であり、読み手を触発し、新たな書いてみたりする機会を経験しています。そうしたプ

出会いと命の輝きにつながっていく可能性を秘めていロセスを通して、これらの体験談が産み落とされたのます。どのように病いの苦しみを体験してきたのか、だと考えられます。

いまの病状をどのように受けとめているのか、これからどんな活動をしていきたいのか――力点はそれぞれ

このことが意味するのは、人は「自分」をいつでも異なります。しかし、いずれにしても希望の灯になる持てていて、たとえ壁にあたっても自分一人で立て直と同時に、難病ピア・サポーターがどのように活躍ですことができると考えがちですが、少なくとも難病ときるのかを社会に対して示すものでもあります。

富山大学学術研究部人文科学系
教授

伊藤 智樹
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ぐんま難病ピアサポーター養成研修会・フォローアップ研修会実施記録
年度

基礎

応用

研修

研修

フォロー
アップ
研修会

実施は〇

第１期

平成 27

(2015)

平成 28(2016)

平成 29(2017)

平成 30(2018)

第２期
第３期

令和元

(2019)

令和 2(2020)

令和 3(2021)

フォローアップ研修：テーマ

テーマ

講

師

○

○
難病ピアサポートワークショップ
厚生労働省研究班○○

架け橋の上から見える世界〜難病当事者として、作業療法士として〜

共催（高崎市）山田 隆司（作業療法士、CMT 友の会代表、CROSS BRIDGE 共同代表）

○

○

○

○

ピア・サポーターとしての
「私」
を振り返る
〜コロナ禍から見える可能性〜
物語の視点をもつ

ピア・サポーター

伊藤 智樹（富山大学学術研究部人文科学系

教授）

伊藤 智樹
（富山大学学術研究部人文科学系

教授）

照喜名 通
令和 4

○

(2022)○

難病ピア・サポーターで日々ちむどんどん （認定 NPO 法人アンビシャス副理事長
沖縄県難病相談支援センター）

第４期
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令和 5

(2023)

令和 6(2024)○○
予定○

近況報告、今後の活動について

○
予定

未定

伊藤 智樹
（富山大学学術研究部人文科学系
調整中

教授）

編集後記
ぐんま難病ピアサポーターの皆様が力を合わせ、昨年９月に開催したフォロー
アップ研修会の実施報告書を発行することが出来ました。関係者の皆様に心より感謝いたします。
難病ピアサポートは、難病があっても、自分らしく生きるために、ともに学び、励まし合い、支え合う活動です。この活動の輪が広がり、難病のある人の笑顔につながりますように願い、ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会と難病相談支援セン
ターはこれからも伴走いたします。

令和６年３月

手をつなごうぐんま難病ピアサポーター

フォローアップ研修会

編集

ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会

発行

群馬大学医学部附属病院
住所〒 371-8511

電話027-220-8069

実施報告書

2023

難病相談支援センター

群馬県前橋市昭和町三丁目 39 番 15 号

＊不許可複製・禁無断転載

編集
ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会
発行
群馬大学医学部附属病院
患者支援センター 難病相談支援センター