ほし彩 星 だ よ り 第 109 号
若年性認知症家族会・彩星の会会報

令和 3 年 1 月号

〒160-0022 新宿区新宿 1-9-4 中公ビル御苑グリーンハイツ 605℡ 03－5919－4185／FAX 03－6380-5100
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巻頭言顧問 宮永和夫
あけましておめでとうございます。今年も宜しくお増えたものの、18 歳から 64 歳までの日本の人口が減願い致します。

少したことに関係します。また、認知症の種類も、欧最初に、昨年のコロナ禍の中での彩星の会の取り組

米と同様にアルツハイマー型認知症が一番多いといみに敬意を表したいと思います。全国の家族会が定例う結果になりました。ただ、なぜ血管性認知症の割合

会を開けない中での彩星の会の取り組み、特に Zoom

が急激に低下して逆転したかの疑問については、明快

交流会は大きな意味を持ったと思います。今は、彩星な結論を出した人はいませんでした。今後も、定期的の会に見習い、いくつかの家族会が同じようにインタ(10 年ごとが良いでしょうか)に調査を続け、有病率とーネットやラインで顔の見える交流を始めています。

認知症の種類の変化を含めた社会的課題を引き続き

また、Zoom 交流会を発展させると、コロナが終息し明らかにして行って貰いたいと思います。

た後も、対面式に集まる人だけの家族会でなく、色々

2.老衰は自然死でなく病気に変化な理由で来られない人にも対応できる家族会になり新年早々に死亡診断書の話で申し訳ありません。

そうですね。突然予定外の急用や患者さんが急に体調

高齢で亡くなったとき、以前より多くの医師が、死亡を崩すことがあるかもしれません。本当は参加して皆診断書に老衰と書くようになりました。しかし、厚労と話し合いたいけれど、諸事情で躊躇している家族が省や WHO の定義によると、老衰は原因のない「自然たくさんいると思います。今後は、Zoom や LINE 等

死」といわれ、疾患に入りませんでした。しかし、WHOを利用することで、日本全体を繋ぐことができ、全国は ICD-11(国際疾病分類)で、高齢、老化( old age)をの家族会に開かれたハブ（HUB：交通結節点、ネット疾患と変更しました。これは、人間の最期について、ワークの中心）家族会になるかもしれません。家族会「死は病気による」ことを認めたことでもありますが、のモデルとして、今後も色々な情報発信をして頂きた

アンチエイジングという抗「老化」の研究により、大いと思います。今後の発展を祈念します。

幅な寿命の延長の研究報告が出てきたからです。今まなお、昨年度話題になった報告を 2 つほど付け加え

では人生 50 年が 80 年に、さらには 100 年時代の可能させて頂きました。

性を認め、そのような長期的な展望や目標に立った生

1.若年性認知症疫学調査の意外な結果き方をすすめるようになったものと思われます。

令和 2 年度に報告されました若年認知症の疫学調査

以上、８5 歳以上になられた外来の患者さんに、「あの結果は、残念なことに、前回 10 年前の患者さんのと１０年は頑張ってね」とお伝えしている私がおりま

人数を下回り、若年期の患者さんは全国で推定３万５す。

千人となりました。これは、割合(有病率)は前回より
1

新年を迎えるにあたって代表 森義弘もし 一休さん（一休禅師）がおられたら、今年“ ひとりはみんなのために
みんなは一人のために ”の正月は竹竿の先に『大きな白いマスク』

をぶら下げて「正月はめでたくもあり、めでたくもな
し、御用心！御用心！」と歌を唄いながら市中を歩い「お元気ですか？」だけでいいのです。

たのはないでしょうか。

コロナ禍でも介護者仲間はいつも繋がっています。

めでたくもなしは『コロナ感染にご用心』を指すこ
めでたしは、彩星の会２０周年記念誌『百の家族のとばです。三密回避のため、会員同士が交流する場の物語』の刊行です。

『定例会』の開催が難しくなってきております。それ

この記念誌は、会報『ほしだより』に毎回掲載されに代わる場として、昨年３月から『Web サロン』を毎た〈人今人〉のエッセイ集です。

週、火曜日に開催しております。

一人ひとりの介護者の苦難の時期を必死に乗り越しかしながら、介護の時間と重なり参加が難しい会

えようとする姿が描かれており、介護者のバイブルと員もたくさんおられます。
何気ない時に、『あの人、今、どうしているかな？』

もなり得る本です。その記念誌も会員のみなさま、そと、思いついたら『電話で笑顔はどうでしょうか？』

して多くの方々の善意の寄付で発刊ができることに与えても減らず、疲れたものには休養、悲しむものになりました。厚くお礼申し上げます。最後になります

とっては光明。無償で与えてはじめて値打ちが出る。

が、今年一年がみなさまのご健康とご多幸であります

難しい言葉はいりません。

ように祈願しております。

定

例

会

報

告

三橋良博

11 月 22 日に定例会が開催されました。
今年は新型コロナウイルス感染症の予防から、1 月に開催されて以来、10 ヶ月ぶりに、会場に集まっての開催でした。この間、3 月は中止になりましたが、5 月、7 月、9 月は zoom を使い、web 開催を行なっていました。

久しぶりに集まり、顔を合わて話せるのはやはり格別会場と zoom はテストを繰り返したのですが、本番でです。嬉しさから、打ち合わせの時から涙ぐむ世話人もは、会場の声が Zoom 参加者に聴き辛かったり、ハウリ

いました。

ング等のトラブル続出。皆さんのお顔を見たいと期待して出席された zoom 参加の方にご迷惑をおかけしてしま

定例会場の新宿区立障害者福祉センターは 30 人の入い申し訳なかったと思います。

場制限があったことから、今回は会場と zoom によるオ
ンラインの二本立てです。初めての経験ですので、会場久しぶりの開催ということもあり、いつもですとミニと zoom が円滑に結ばれるよう、担当世話人とボランテ講演等があるのですが、皆様の様子を知りたいので、ィアの方で 2 日前の金曜日に会場で設置テスト、当日はzoom 参加の方も含め、全員の方に近況報告をして頂き

13 時からの開始ですけれど、10 時に集合して、web カ

ました。会場には初めての方 3 家族が参加。初期段階でメラを 5 台、ポケット WiFi2 台、パソコン 5 台をセッテ

戸惑われ、悩まれていることが伝わってきます。会場、ィング。準備万端で挑みました。

そして zoom からもアドバイスがありました。

会場では、ご本人、ご家族、ボランティア、世話人のあっという間に 2 時間が経過して閉会です。皆さんに20 名、zoom で 12 名の参加がありました。受付で、アル

会えて、お話しができてとても良かったです。表情や素コール消毒、体温測定、健康チェックシートを記入して振り、戸惑いの様子、そして喜びも伝わってきます。

頂き、換気、間隔も開け、感染症対策を行ったうえで開新型コロナ感染症が一日も早く収束をして、安心して集催です。

えることを願っています。

2

藤沼三郎
若年性認知症家族会・彩星の会の動画メッセージが悲痛なお話が交わされています。

YouTube に配信されて、素人による俄か作りにもかかわ「デイに行けなくなり不安な日が多くなってきた。
」

らず認知症に関わる多くの方や認知症や支援団体活動に「入所施設の職員が感染し今後どうなるか心配である。」

関心のなかった方からもからも感想メールをいただきま「介護職員不足による対応が心配で自宅に引き取った。」

した。

家族とのふれあいや会話が症状の抑制につながるとわ「写真の笑顔、語りから『楽しい』と言う言葉が沢山かっていても、感染拡大を防ぐことを優先するため、本交わされているのが印象的でした。
」

人や家族にとって非常につらい状況が続いています。こ「同じ苦悩を抱えた方々の結束を感じました。」のような中で今回の動画メッセージが配信され、彩星の20 年にわたる彩星の会の活動の継続、出演者の豊かな表会 Web サロンに参加していた介護家族の方からも「メッ

現力、そして画像編集や BGM に惜しげもなく協力をいセージが伝わってきました。…

ただいた成果だと思います。何よりも、この動画作成にとのメールを頂きました。

嬉しくなりました！」

かかわったメンバーの仲間たちに対する熱い想いが、動

この彩星の会動画メッセージが配信されたことで、連画を観ていただいた人の心に伝わったのだと思います。

日感染者が 3 桁を超える東京から、元気と笑顔を全国の10 月中旬に厚生労働省が面会等の緩和を各介護施設

仲間や多くの人たちにも伝えることができたと思います。

の判断で緩和する方針が出されましたが、その直後から

そして、困難な状況だからこそ笑顔を絶やさず仲間と連の第三波ともいわれる感染拡大で施設の対応は慎重です。

帯し、彩星の会の活動を積極的に行っていく必要性を強毎週行っている彩星の会 Web サロンでは介護家族のく感じています。

YouTube で配信されている「彩星の会動画メッセージ」の URL と QR コードです。
https://youtu.be/L001UTC5BOM?t=431

介護ポイント 体 験 談check！
Ｑ 部屋の片づけができず、check！
Ｑ トイレの場所がわからず迷う物（ぬいぐるみや置物）を捨てない

・Answer・・Answer・Ａ

Ａ 本人の大好きな孫が「欲しい」と言ってドアーの横にキャラクターの人形をいるから「ちょうだい」とねだったら、渡して目印に吊り下げたら成功した！

くれたので処分した。部屋が広くなった。

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支援団体紹介神奈川県の小田原を中心に若年認知症の当事者やズにＺＯＯＭサロンを開催し回数を重ねている事を家族支援を行っている「ＯＤＡＷＡＲＡ若年認知症サ

教えて頂きました。早速連絡を取り、快く参加させてポートプロジェクト」代表の峯尾です。2013 年 12 月

頂きました。何度か参加させて頂くうちに、世話人さに発足し 8 年目を迎える事ができました。発足当時よんの苦労話や工夫点、アドバイスを頂くことができまり、彩星の会さんから運営方法など伺い、会の活動のした。

アドバイスを頂きながら成長させて頂いています。
ODAWARA 若年認知症サポートプロジェクトでは、
毎月第 2 日曜日に本人、家族、支援者が集まり、共に調理をしながら、食べながら、片づけながら、介護や日常の困りごとの話等をしながら、ざっくばらんに関係を築く居場所として活動をしてきました。今まで、全国の若年認知症に関わる皆様のお力を頂き、北海道
や沖縄、新潟、三重などへの旅行を実施し、楽しむこ

早速、ＯＤＡＷＡＲＡのメンバーと連絡をとり、まとができました。しかし、昨年冬頃より、新型コロナ

ずパソコンの使えそうな家族と、ＺＯＯＭをダウンロウイルスが世界中を騒がせ始め、昨年３月の三重の若ードする事から始めました。始めは、パソコンとスマ

年認知症フォーラムへの参加を最後にメンバーとのホ、固定電話を駆使し、うまく繋がらないパソコン画活動は中止となっていましたが、やっと７月より再開

面をスマホのビデオ通話で映しながら、パソコンを操する事ができました。現在は、コロナ前と変わらず毎作していったのです。新しい事を始める時には、初め回 25 名位が参加し、コロナ感染予防のために、調理からはスムーズにいかない大変さを身に染みて感じ

は行っていませんが、昼食をはさみ卓球や会話など感ました。
メンバー家族の中からも、家族会の開催ができなく染予防を意識しながら楽しむ場となっています。

なった事で「人と会わない事、話さない事が、こんなにストレスと感じたのは初めて」と話がありました。
支援している私も、他の団体さんの経験やお話を聞き、繋がる事で、ＯＤＡＷＡＲＡで起きている問題を整理する事が出来ていたのです。コロナウイルス感染拡大予防により、人との接触が制限される中で感じたのは「孤（立・独）」の辛さでした。誰もが初めての体験である新型コロナウイルスです。天災や戦争等とも違い、
しかし、いつまた感染拡大の波が押し寄せてくるか

逃げ場もなく、終わりも分からない、そんな中、仲間も解からない中の活動には、不安が残ります。そんなの大切さや、人の弱さ、人と人が繋がる事で自分も強中、「何かいい方法がないのだろうか？」「私にできる

くなっていた事に気づかされました。

方法とは？」「皆が簡単に話ができる方法は？」などと

ODAWARA 若年認知症サポートプロジェクト恒例

今年に入ってからずっと考えていた所、沖縄の仲間かの旅行は、6 月に北海道旅行を予定していましたが、らのオレンジカフェへのお誘いがありました。電話でコロナウイルス感染拡大予防のため中止となりまし

ＺＯＯＭの使い方を教えてもらい、カフェに参加できた。いつどのように、楽しみを再開したら良いのか・・・たのです。
「これは良い！」、メンバーさんとの集まり

そんな中、彩星の会のメンバーさんから高尾山登山のはできないか・・・何せ、私自身がＺＯＯＭが使えな

お誘いがあり、メンバーと共に日帰り旅行を久しぶり

いといけないと思い、情報を集めながらＺＯＯＭに参に楽しむ事が出来ました。

加する事ができるようになりました。使い方に慣れて

ODAWARA チームは、皆様が小田原に遊びに来てきた頃に、彩星の会さんではメンバーさん達とスムー

くださるのを楽しみにお待ちしています。
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どうしてこれが心配ないと言えるのかと泣きたくなりました。
1 か月後、予約していた精神科を受診しました。約１時間かけて丁寧に診察した結果、医師が私にだけ話をしました。
「かなり進行したアルツハイマーで、個人差はあ『諦めない』

るが約１年で寝たきり、３年位で亡くなるでしょう。仕島内美加

事はすぐにやめて、もう手遅れだと思うけど今日から認知症の薬を飲ませてください」と言いました。先生はそ本人：夫(６７歳)

う言いましたが、私はどうしてもアルツハイマー病だと

５３歳の時に意味性認知症と診断は思えませんでした。大声で泣きたい気持ちを抑えて、

介護者：妻
現

「私自身が納得するために、もう一度別の病院で検査を

在：在宅介護させてください」とお願いし大学病院に紹介状を書いてもらいました。

現在では「意味性認知症」と検索すると沢山の情報が

平成１９年７月、大学病院での検査と MRI 画像で「ア出てくるようになりましたが、夫が診断された１４年前

ルツハイマーではないと思いますが、珍しい症状なのでは情報も認知度も殆ど無く、医療関係者でさえどのよう入院して検査をしてみましょう」と言う事になりました。
検査では言語機能指数が極端に低下していて、この状な障害なのか理解してもらえない時代でした。
診断される３年ほど前、５０歳の頃です。パソコンの態は極めて高度な言語機能障害であると説明を受け、あ文字の変換ミスが多く、簡単な漢字もひらがなで書いた

えて失語タイプに分類すると「超皮質性感覚失語」に当り、人や物の名前が出て来ない事がよくありました。５てはまるという事でした。そして約１０日の検査入院で２歳のある日、「牛乳を買って来て」と言うと「牛乳って『意味性認知症』と診断されました。夫は５３歳、私は何だっけ？」と、おかしな事を言いました。その後も「○

４３歳でした。今では指定難病になった意味性認知症で〇って何？」と言う事が増えました。

すが、当時はとても珍しい病気で大学病院でも初めての患者でした。

このため平成１９年５月に１泊２日の人間ドックを受ける事にしました。その日の夕方、担当の看護師さんか

病名はわかりましたが治療法もなく、月に 2 回の言葉

ら「脳ドックの結果、認知症の疑いがあるので宿泊の許を維持するリハビリが始まりました。仕事は出来るだけ可ができません。迎えに来てください」と電話がきまし

続けたほうが良いと言われ、認知症の薬は飲ませない事た。翌日、人間ドック担当の内科医師が「長谷川式簡易になりました。平成２０年頃になるとどんどん固有名詞

検査の点数が『１７点』でアルツハイマーの中期だと思が消えて行き全て「もの」と表現するようになりました。

われるので、専門の病院で診てもらってください」と説病院では先生との会話が噛み合いません。レントゲン撮

明しました。
「こちらの病院で診てくださいと」お願いす

影では、「息を吸って・止めて」の言葉が通じません。年

ると神経内科では初期の患者のみで、それ以外は精神科

末には「お正月」や「年賀状」という言葉も通じなくなになるとの事で「精神科の予約に行くと早くても１か月りました。意味性認知症は「忘れる」のではなく、当た後になると」言われました。

り前の事が「わからなくなる」病気なんだと思いました。

そこで、別の病院の神経内科に行き、脳ドックの結果

体は元気で病人には見えず、時々タイミング良く頷いたを私から医師に伝えました。診察では「野菜の名前を１りするのでわかっていると思われたり、耳が悪いのでは０個言ってください」と言われ、夫は先生に「野菜ってないかと誤解される事もありました。

何ですか？」と言いました。言葉は流暢で真面目に質問

会社の方は仕事の内容を変え５８歳まで続け、その後しました。検査の結果、医師は「気にしすぎ、別に心配は休職し、平成２５年に６０歳で定年退職しました。認

しなくてもいいよ」と言いましたが、私が「もう一度詳知症型デイサービスを平成２４年、休職中から利用しま

しく検査して下さい」とお願いすると、「そんな事だからした。初めての介護認定は要介護２でした。半年後には日本の健康保険が赤字になるんだよ！心配なら精神科に

小規模多機能型に通う事になりました。平成２７年から

でも行きなさい」と怒られました。会計で待っていると、は訪問リハビリも始めました。

デジタル時計の表示が１３時になっていて、夫は「もう現在、要介護５で小規模多機能型のデイサービスに週３時だね」と言いました。１３時が午後１時だと言う事

５日通っています。１４年前には「1 年後は寝たきり」とがわかりません。時計も読めず時間もわからないのに、言われた夫は、今も頑張って歩いています。

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若年性認知症だった妻へ捧げる回顧録（３）野上 高伸
東京８時間の徘徊
このころ徘徊は、町内の広報で２回、所轄の大磯警察会しました。警察の方から「奥さんは元気ですねぇ、に保護されること５回でしたが、一番大変だったのは、

若い警察官が引っかかれたようだから今は婦人警官

ある日の午後１時ころ、自宅を出て隣町の大磯からバが付き添っています」ということでした。それからおスに乗り、隣接する秦野から小田急で渋谷に出て、さ金はかかりますが、深夜でしたからタクシーを拾い自らに JR で東京駅へ。そこから中央線で八王子へ、さ宅に戻りました。自宅に着いたのは深夜の１時ころでらに終点の高尾駅まで行き、ここから京王線で終点のしたが、不思議なことにハンドバックの財布にいつも新宿までのおよそ８時間の徘徊でした。このころは妻入れておいた５万円は全く減っておらずに、食事をしの携帯電話に GPS 機能を持たせておりましたので、た形跡もなく、不思議なことばかりでした。
（５～６回に亘り連載します）

今どこにいるということが追跡できるわけです。鉄道が小田急から JR へと移動の都度、所轄警察の神奈川県警や東京警視庁に電話して妻の確保を頼んだのですが、最後の到着駅の新宿警察から「奥さんを保護しました」という電話が入ったのは夜８時でした。約８時間の徘徊でしたが、それから私が迎えに行き、新宿警察で１０時ころ面【訃報】

昨年 1 月～11 月末までに逝去された方々です（彩星の会で情報を入手した分）。
・ 野上 文子 様（1 月）（野上高伸さんの奥様）・ 佐竹 潔 様（2 月）（佐竹雅代さんのご主人）
・ 佐野 盛紀 様（5 月）（佐野悦子さんのご主人）
・ 神保 隆 様（9 月）（神保房江さんのご主人）
・ 元木 健次 様（9 月）（元木たか子さんのご主人）
・ 古川よし子様（11 月）（古川義勝さんの奥様）
ご冥福をお祈りいたします。

世話人一同（次号から彩星の会で入手できた会員の訃報を都度掲載します。編集部）
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オンライン講演会のお知らせ
Zoom を使って講演会を実施します。

日時

1 月 29 日（金）20:00～21:00

講演者

秋本倫子先生（東洋英和女学院大学人間科学部 准教授）

演題
「介護における感情・ストレスのマネジメント」

秋本倫子先生は彩星の会の賛助会員として何度も Web サロンに出席され、貴重なアドバイスをいただいています。
今回先生のご厚意で介護者の抱きやすいネガティブ感情やストレスのマネ
ジメントについて講演いただきます。
⚫

質問時間も設けます。

⚫

費用は無料です。
奮ってご参加ください！

彩星の会でアドレスを確認できている会員あてに前もって招待メールをお送りします。表示されたＵＲＬをクリックまたはタップすることで入室できます。
なお Zoom の操作が不慣れな方は事前に彩星の会あてメールでご連絡ください。操作方法なのど資料をお送りいたします。

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参加無料

・・・ご寄付御礼・・・のお知らせ

創立 20 周年プロジェクトへの皆様からのご寄付が累計総額で 160 万円を超えました。
一般ご寄付と合わせ皆様からの応援に厚く感謝いたします。
定例会は Zoom を使って開催します（会場での開催は致しません。新型コロナウイルス感染がさらに拡大している状況のためです）。
パソコン・スマホの画面上でお互いの顔を見ながら、

689,000 円（1 月～11月） （プロジェクト累計額 1,627,250 円）

近況の紹介、日頃の悩みなどについて話し合い、解決のヒントを得る場にしたいと思っています。
どうぞご参加ください。

「百の家族の物語」の本年 9 月の発行を目指し現在作業を進めております。どうぞ楽しみにしてお待ちください。
彩星の会代表森 義弘（1 月～11 月）

プロジェクトリーダー 羽鳥 彰紘

パソコン・スマホがあればＯＫ！

（状況により延長します）

画面上に顔を見せなくとも名前だけ出していただければ参加ＯＫです。名前は実名でお願いします。

下記の方々からご寄付いただきました（10 月～11 月）。
新里和弘様、佐野悦子様、森 義弘様、水谷利江様、吉田
勝正様、古宮 實様、鈴木康子様、土橋茲子様、高橋浩重
様、松崎とも子様、矢口栄子様、田所仁美様、矢田ゆう子
様、佐藤善雄様、鴨治千鶴子様、石坂由美子様、中山 英
様、村中知恵様、長能光仙様、内藤美那子様、松村美洋子
様、今村英次様、梶原幸信様、株式会社しきさい館様、中桐幸子様、島内美加様、長谷川侑香様、元木たか子様、木Web サロン開催のご案内

舟雅子様、今岡善次郎様、手塚公枝様、シルバーウイング
戸山いつきの杜石川公也様、加藤年子様、森 光好様、森ZOOM を使って Web サロンを開催しています。

雅弘様、南浦文子様、堀田明美様、杉浦真弓様、森 徳子
様、小林千代子様、神谷登紀子様、新宿区障害者団体連

火土
パソコン・スマホから招待メールをクリックするだけで参加できます。毎回沢山の方が参加され情報交換しています。操作方法についてもお尋ねください。

絡協議会会長春田文夫様、梅原早苗様、後藤惠子様、秋
山郁子様、吉田正樹様、田中悠美子様、伊藤直子様、菊池
友里恵様、平山惠一様、佐藤和香子様、新村康子様、小桧
山和子様、和田義人様、藤井美恵子様、平野憲子様、飯田
真理子様、稲葉英一様、坂部孝一郎様、後藤麻木様、籏野
雅春様、内田佐代子様、柳井明子様（以上 63 名。順不同）■ご相談・ご入会は彩星の会事務局までご連絡ください【相談日】月・水・金 11:00～15:00
電話：03－5919－4185 FAX：03－6380－5100
E-mail：hoshinokai@beach.ocn.ne.jp HP：http://www.hoshinokai.org■年会費家族会員 5,000 円賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332 加入者名：若年性認知症家族会・彩星の会

編集後記

見えない敵の突然の襲撃から間もなく１年、外出もできず友人とも会えないステイホームの期間は誰もが辛かったに違いない。特に私のように高齢で一人暮らしの身にとってはダメージが大きかった。頭も体も老化が進んだように感じる。人は顔を合わせて会話することが必要なのだとつくづく思う。敵との戦いは続いているが、一日も早く撃退して、また元のように自由に人々の交流ができる日常が戻りますようにと、祈りつつ迎えた新年である。（S）

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