ほし彩 星 だ よ り 第 112 号
若年性認知症家族会・彩星の会会報

令和 3 年 7 月号

〒160-0022 新宿区新宿 1-9-4 中公ビル御苑グリーンハイツ 605℡ 03-5919-4185／FAX 03-6380-5100
E-mail:hoshinokai@beach.ocn.ne.jp「認知症という認知症という病気という病気」
病気」
Saito Masahik
asahikoo
東京都立松沢病院

名誉院長

齋藤 正彦

私が初めて認知症の患者さんを集中的にみるようになったのは、1988年に新設された松沢病院「精神科痴呆性疾患医療専門病棟」の担当医に指名されたときでした。その辞令は、私にとっては青天の霹靂で、その日の帰り、八幡山駅の近くにあった文々堂書店により、辞表の書き方を書いた本を探したほどでした。ところが、文々堂の店主は、副院長ととても仲がよかったので、私が辞表を書こうとしているという話は、その晩のうち副院長に伝わり、翌朝出勤するや庶務課長が、ニコニコしながらやって来て、数年前に留学する時、私が書いた、帰国したら東京都のために働きますという念書を見せ、「齋藤先生は辞表をお書きになってもあと数年はお辞めになれないんですよ・・・まあ、法的な拘束力があるわけではないですけど道義的な責任ってやつです」と言って去っていきました。そういうわけで嫌々受け持った痴呆症病棟でしたが、それがなぜか性に合い、今日に至るまで30年以上を認知症の診療にあてることになりました。
嫌々始めたのにのめりこんだ理由の一つは、この病棟が伝統に縛られた松沢病院の中でとてもユニークな病棟だったことです。
1988年の松沢病院は20余りの病棟がそれぞれ独自のルールを持ち、さらに、職種の数だけセクトがあるというまったくまとまりのない組織でした。新しい痴呆病棟には心理士（CP）、作業療法士（OT）、精神科ソーシャルワーカー（PSW）が1人ずつ専属で配置されまし
たが、これを職種ごとの部門に配置すると、今までと変わらない事態に陥ると心配した副院長が、この3人を医事課の所属として、それぞれの職種の部門から切り離したのです。さらに、とても優秀で松沢育ちではない婦長（これも、当時はこう呼びました）が配置され、この婦長を中心に、私を含む多職種チームが出来上がり、当時の松沢村文化からは隔絶した新しい医療体制が始まりました。この多職種チームは何でも一緒にやりました。入浴の日は私と男性のOTもショートパンツで浴室に入り、女性のCP、PSWは脱衣所の手伝いをしました。私とOTに期待されたのは、今と違って人力に頼っていた浴室の介助に男手が加わるということでしたが、裸の患者さんを診ることで、私は多くの医学的所見を得ることができましたし、OTは患者さんの運動機能の評価をすることができました。当時、入浴日には入院患者さんの家族が着替えをもって手伝いに来ることがあり、そうした家族との会話からCPは家族間の心理的葛藤を読み取り、PSWは行うべき支援の方向を探ることができました。看護業務の一番大変なところを手伝うことで、職域を超えた病棟のまとまりができました。この時の病棟は、私の40年の医師人生の中で最も楽しいチームだったと言ってもよいと思います。
さて、あれから33年になりました。痴呆は認知症になり、いくつかの治療薬も開発されました。後期高齢人口が飛躍的に増え、認知症というより、正常加齢の範疇と言ってもよい人が物忘れ外来を受診するようになりました。私自身も、80代、90代の人に、認知症と診断をつけることに意味があるのだろうかと思うようになりました。気がつけば、家族に向かって、これは病気ではなく、正常加齢の範疇ですと説明することがよくあります。
しかし、30年的現在とで全く変わらないこともあります。
それは若年発症の認知症です。50代、60代で起こる認知症は診断の如何によらず病気です。発症による患者さん、家族の衝撃は少しも変わっていません。医学的な研究は進んでいますが、治療に結び付く手がかりは、依然として浮かんでは消え、浮かんでは消えを繰り返しています。道はまだまだ遠いのだと思います。
1参加者18名
うちご本人1名、家族5名、専門家1名、学生1名、世話人10名

例年なら5月は新宿御苑に集まり昼食を食べながら歓談しているのだが、コロナによりそれが叶わず、代わりに5月23日(日) 13:30～ Zoomを使用したWeb定例会が開催された。
自己紹介のあと3つのグループに分かれ話し合いをした。
診断から介護制度を利用するまでの空白期間における家族会の存在意義を再認識したことと、この期間におけるケアサポートの重要性を訴えていきたいなどの報告があった。またワクチン接種後の副反応発生の心配についても話題になった。その後全員で話し合いを続けたが、遺言書作成のことで問題提起があり、エンディングノート・家族信託、成年後見制度など、財産管理についての早期着手の重
賛助
会員
紹介
――佐々
木一夫
様

要性が終了予定時間をオーバーして話し合われた。彩星の会としてもこのことをテーマに会員にアピールする必要があるとの意向が示された。
なおボランティア参加された渡辺孝行さんから、終了後東京都の発行しているエンディングノートを送っていただいたので参考までに掲載します。
（羽鳥 彰紘）
ＡＣＰ普及啓発小冊子「わたしの思い手帳」
東京都福祉保健局 (tokyo.lg.jp)

初めまして、私は埼玉県朝霞市で活動している若年性認知症ライゼの会代表の佐々木一夫と申します。
今年度より，彩星の会の会員に加えていただきありがとうございます。私の自己紹介は福祉に関わるきっかけのところからさせていただきます。
2007年より朝霞市の「地域福祉計画推進市民委員会」に委嘱されて、地域福祉を市民目線で考える機会を与えていただきました。その頃は2000年から始まった介護保険制度が市民に定着するまでの過度期でもありました。市民がわが町の福祉の在り方を真剣に考えた委員会でした。さまざまのテーマで議論し提案させていただきましたが、最後に取り組んだのが在宅医療です。素人の市民が医療を考えるというとてつもないテーマでした。そして委嘱された任期が終了してから、新たに有志で「地域福祉を考える市民の会」を結成し、在宅医療の啓発と学習、障がい者の問題、地域福祉の在り方などを行政の目が届いていな
いところに注目してきました。当初はまだ、地域包括ケアシステムの言葉もないときでしたが、私たちは、医療者と医療介護の専門職との連携なども必要という事を感じ、仲間に多くの専門職の方をお誘いし、共に議論しながら勉強してきました。地域では介護予防とか健康とかをテーマにする団体は多かったのですが、私たちのように市民が専門性の高い分野に取り組んでいる団体はなく、行政からも一目置かれる存在となり、企画を立て開催
するといつも市民の参加が多く会場が溢れていました。そして、2017年に認知症のことを取り上げようと企画し、佐藤雅彦さんとの出会いがあります。佐藤雅彦さんの講演会は大盛況で、市内外から多くの方に参加していただきました。その後、若年性認知症のことが気になり、「若年性認知症ライゼの会」を立ち上げることになりました。立ち上げ準備中に「若年性認知症家族会彩星の会」を知ることになりますが、なかなか機会がなく繋がることはできませんでした。しかし、森義弘代表の講演会に参加したことにより、一気に距離は縮まり様々なアドバイスやご協力をいただけるようになり、「ライゼの会」は充実した団体へと成長させていただきました。森義弘代表には感謝の気持ちでいっぱいです。コロナ
禍の中ですが、オンラインで交流させていただき大変うれしく思っております。末席の会員ですが、これからもよろしくお願いいたします。
2

Webサロン報告

Webサロン等の課題

これまでの活動
昨年4月の新型コロナ禍における外出自粛の中で始まった彩星の会Webサロンが１年経ちました。
この間、126回のWebサロン等を行い、彩星の会の会員約200名の内68名の方、述べ1,421名に参加していただきました。
彩星の会Webサロンのスタートが早かった為、他の団体からのWebサロンに関する問い合わせや見学参加などがこれまでに数件ありました。また、会場での対面式定例会が中止となる中、Zoomを使った定例会を開催し、昨年11月と本年3月の定例会では、会場とZoom参加者によるハイブリット環境による定例会も開催してきました。さらに、昨年11月に認知症関係当事者・支援者連絡会議による彩星の会紹介
ビデオの作成では、その企画の検討、座談会ビデオ収録などの作業を、Zoomを活用した担当者間の連携によって制作することができました。

Webサロン等に関する課題も浮かび上がってきました。
会員の6割以上は一度もZoomを活用した会には参加されていません。その中にはデジタル環境が無い、あるいは操作が不慣れで参加したくてもできない多くの会員が含まれていると推測されます。
また診断を受けたばかりの傷心の会員などが初めてWeb
サロン等に参加されても、画面上の多くの参加者の前で自身の想いの内を披露することにためらいが生じてしまいます。
さらに、若年性認知症の実状を社会的な課題として発展させるためのマスコミ、研究者等のサロン等への参加と、当事者、介護家族との個人情報の保護に関する問題も出てきています。

今後の活動

Webサロン等の成果

デジタルデバイドによって彩星の会の会員を会の活動からも孤立させてはなりません。Zoom操作等に関する個別対応の充実や、Webサロンの様子を会報で報告することで、Webサロン等への新規参加を誘導するとともに、文字によってもWebサロンの様子を伝えていこうと考えています。
また、Webサロン参加者の状況をしっかりと把握し、必要に応じてサロンを小部屋に分けなどする柔軟なサロン運営を行おうと考えています。
さらに、会員以外の方によるWebサロンの参加が予定される場合は、事前にWeb参加者へ事前周知を招待メールにて徹底しようと思います。
今後も彩星の会の活動として、本人や介護家族が家に居ながらも仲間たちの顔を見て励ましあえる合える場を継続し、少しでも介護のお役に立てられたらと思っています。
（藤沼 三郎）

オレンジカフェの中止、介護施設における家族との面会禁止、そして様々な家族会の活動が中止される中、Webサロンなどの活動によって自宅で孤立している介護家族が、画面越しであっても参加者の表情を見ながら同じ痛みを分かち合える仲間たちと話しをすることができました。
そこには、新潟や長野などの遠方からの参加者や、中々外出できない在宅介護家族などが気軽に参加することができました。サロンの途中で本人のトイレ介助に付き添ったり、本人の食事介助しながらの参加もできました。
また、各地域における介護施設のコロナ対応についての情報交換や、症状の録画を画面共有によって仲間どうしで意見交換することもできました。
コロナ禍の苦しい時期に、週に一時間であっても仲間たちと介護の問題、苦労、成果などを、参加者の表情を見ながら話しあうことの大切さを改めて感じることができました。
3

『アルツハイマー病新薬 承認』
期待の新薬
期待の新薬 残る課題◉（朝日新聞／2021年(令和3年)6月9日）

6月8日ＮＨＫニュースで森代表がインタビューを受けた模様が放映されました

6月8日アルツハイマー病の根本的な治療薬として、「アデュカヌマブ」という日本のエーザイと米国のバイオジェンが共同開発したアルツハ
イマー病治療薬の発表がありました。今回、厚生労働省の許可(昨年末申請済)の前に、米国FDA(食品医薬品局)に条件付き(有効性の再検証)で承認されたものです。この薬剤によって、アルツハイマー病が進行抑制されるだけでなく、発症を予防したり、根治できる可能性が出てきました。今までの薬剤が進行を遅くするだけというレベルから、病気の発症をなくしたり、完全に進行を止めるという薬剤本来の役割を獲得できる可能性が出たことを素直に喜びたいと思います。そして、さらなる望
みは、認知症を発症しない、または治療のできる未来となり、認知症で悩む本人や家族がいなくなることかもしれません。
宮永和夫（彩星の会顧問。南魚沼市病院事業管理者。医師）
4（朝日新聞／2021年(令和3年)6月8日）

（６）「（６）「 介 護 雑 感 」
野上 高伸

朝日新聞 2013年10月1日 オピニオン Voice 声より

らも一人暮らしをしてきた実母が、この3月の下旬のある日、近所の人から「何日も電灯がついてないから、覗いてみたら寝たきりになっていたよ、はよう、帰ってきなせえ」と夜に電話があり、私は翌朝すぐに、羽田からの飛行機で帰郷しました。母は布団に寝たきりで、「あと2 0日で死ぬから・・」とつぶやくばかりでした。それから地元町役場から社会福祉協議会の方を呼び、とりあえずの応急措置と4月1日から始まる介護認定の手続きをはじめ、この町ではおそらく介護第1号の申請ではないかと思われるスピードで手続きを進めた結果、この月の中旬には要介護5という認定が下されました。通いのヘルバーを朝・昼・夜と一日3回、食事と排泄の世話を介護保険を使って行い、私は毎月末に帰郷して金銭の整理をするなど、2年2カ月後に他界するまで、介護保険制度を使っての寝たきりの母の一人生活を支えたものでした。

１．介護保険法の介護保険法の制定に制定に向けての公聴会
けての公聴会
20年という妻の介護生活を振り返って様々なことがありましたが、ただこの間の原体験と介護を通じての人間関係は、いつまでも大切にしたいと思います。いま世間には、中学生、高校生の、中には小学生まで含まれるヤングケアラーが世間でとり上げられたり、また埼玉県では堀越栄子さん(日本女子大学名誉教授)などが中心となって、全国で初めての埼玉県議会として「ケアラー条例」を制定するなど、ひろがりを見せています。つまり介護は、かつては肉親の、それも女性の仕事だったものから男性も、さらには老々介護あり、ヤングケアあり、2000年の介護保険法制定から20年以上が経過し、いろいろな問題点が法制上も浮かび上がっています。
介護保険法といえば、私には深い思い出があります。この法律の施行3年前、たしか自・社・さの連立政権の時に、介護保険法制定の全国公聴会が開かれ、この候補地が神奈川と福岡でしたが、わたくしは当時、連合の主要な役員をやっており、神奈川の公聴会で賛成意見を述べた記憶があります。当時政府側出席者の、山崎拓幹事長(自民党)、菅直人厚生労働大臣(さきがけ・後の首相)など、そうそうたるメンバーを前に、意見陳述メンバーはわたしの他、神奈川経団連代表、市民団体代表の3名でしたが、当時は賛成意見を述べたのは確か私だけでした。言っておきますが、わたくしの意見は単純な賛成意見ではなくて、現在のような介護対象者が激増しているときに、介護が必要となった高齢者を社会全体で支える制度作りの、早期の法制定の必要性を訴えたものでした。介護保険制度はこの年の12月( 1 9 9 7年)に制定され、2 0 0 0年4月から施行されました。

３．介護問題での介護問題での新聞社での新聞社への新聞社への投稿への投稿
私は妻の介護期間中に、私の投稿が新聞社の投稿欄に3回掲載されました。朝日新聞に 2回、地元神奈川新聞に1回掲載されましたが、紙面の都合上朝日新聞の2 0 1 3年1 0 月1日の「認知症家族に賠償命令は酷」のみ紹介します。
この事件は認知症で徘徊中の男性が、JRの駅構内で列車にはねられ死亡した事故で、名古屋地裁は介護をしていた家族に賠償を命じた不当判決でしたが、裁判官など社会の公器たるものが、いかに無知であるかという判決でした。
私の意見を掲載した朝日新聞だけでも 2 0 0件を超す意見が寄せられ、そのほとんどが私と同じような意見であると担当者から聞きました。この判決はその後、最高裁で退けられ、家族からは感謝とお礼の言葉が寄せられたことを新聞社は報じておりました。

２．母は田舎の田舎の第1号申請者
もうーつは、介護保険法が施行された2 0 0 0年4月、まったく偶然にも九州・大分県の国東半島の先端で大阪から戦争疎開で越してきて5 0年余、父がその7年前に他界してか（野上高伸さんからの記事は今回で終了します。長期間の寄稿に感謝します。編集部）

5

information
待合室で拾った小さくても大きな情報ある医院で受診の待ち時間に読んだ家族会の情報誌記事を紹介します。
私は、アルツハイマー型認知症に関係が深い<アミロイド>の文字が目に入り急ぎペンを走らせました。

３２１

アルツハイマー病は実に２５年間のアミロイドベーター蓄積とタウ増加の準備期間の後に軽度認知障害（MCI）と認知症の経過が続くという。

血液中のリン酸化タウが測定可能となり、診断や発症予測のマーカーになりうることが確立された。

リン酸化タウは脳にアミロイドが蓄積し始めて５年ほど経つと増加することも明らかにされた。従って、アミロイド蓄積によるリン酸化タウの上昇作用が２０年ほど続くと、タウの蓄積が PET画像で捉えられ、軽度認知障害が始まることになる。

全経過に４０年間に及ぶ病気であることが確認された。
読み終わってから、<何を食べたら蓄積するのか>また<何を食べたら消耗、費消するのか>が判明すれば、早い年代から準備できるのではないか素人ながら考えた。その解明を祈らずにはいられない。
（龍 平四郎）「家に帰る」 に対して『掃除機などの家事のお願い事をしたところ』うまくいった。
№33

介護ポイント 体 験 談「一人で留守番をしていると不安となり、すぐに外に出て行って「一人で留守番をしていると不安となり、すぐに外に出て行ってしまり、すぐに外に出て行ってしまいしまいます」

これに対して、「短時間おきに電話を入れた」
不安解消になったのか、外に出なくなった。
№34

66

7月定例会のお知らせ
7月25日（日）はZoomで開催します。
メインテーマ「日頃の疑問に専門家がZoomで答える」
7月定例会のお月定例会のお知のお知らせ
時間があれば終了後家族による情報交換会を開催します。
開始予定 13:30
修了予定 テーマ
15:00 1部 日頃の疑問に専門家がzoomで答える
2部 懇談会
専門家の先生方が参加され会員の日頃の疑問にその場でお応えします。
初めてのZoomによる質疑応答なので、スムーズに運営できるよう事前に質問を募集します。別紙の質問票に記載の上お日時： 7月25日
25日(日) 13時
13時30分30分～15時
15時30分
30分
送りください。

開催場所： 新宿区立新宿区立障害者
障害者福祉センタ
福祉センターセンター

久しぶりに会場に集まり、顔を合わせて日頃の悩みや近況を話し合いましょう！
オンライン：会場に来れない方はzoomでも参加できます。
当日参加するURLをお送りします。初めての方には繋げるように説明をしますので事務局までお問い合わせください。
☆

顧問の先生5～6人がzoomで参加され、会場と先生方を結び日頃の疑問にその場でお応えします。

☆

初めてのzoomによる質疑応答なので、スムーズに開催できるよう事前に質問を募集します。別紙の質問票に記載の上お送りください。

会場とzoomのハイブリッド開催！

20 周年記念誌

掲載メッセージ

募 集 ！

彩星の会設立20周年の歴史を振り返った記念誌を作成します。これまで皆さまに支えられて活動を続けてきた彩星の会。作成するにあたって皆さまからのメッセージを募集します。
■テ ー マ／ご自身のこと、ご家族のこと、会での思い出などをお寄せください。
■文 字 数／200文字以内（別紙）■応募方法／別紙応募用紙に必要事項をご記入の上、彩星の会事務局宛にお送りください。
応募方法■宛先／〒160-0022東京都新宿区新宿1-9-4

中公ビル御苑グリーンハイツ605
若年性認知症家族会 彩星の会「20周年記念誌」掲載メッセージ募集事務局
FAX 03(6380)5100 メールアドレス hoshinokai@beach.ocn.ne.jp■締 切 り／令和3年7月31日(土)必着■発締め切り表／20周年記念誌上

7/31必着たくさんのメッセージをお待ちしております！

7下記の方々からご寄付をいただきました。

・・・寄付のご報告・・・（４月～５月）和田義人様、森 義弘様、中野めぐみ様、小林千代子様、高橋浩重様、羽鳥由利子様
義弘様、中野めぐみ様、小林千代子様、高橋浩重様、羽鳥由利子様
20 周年

寄付合計額
一般寄付（１月～１月～5〇 一般寄付（１月～5 月）〇 20 周年プロジェクト（1周年プロジェクト（1 月～５月～５月）
厚く御礼申し上げます。

プロジェクト累計額

295,000 円
90,000 円

1,799,250 円

彩星の会事務局

Zoom を使ってWeb サロンを開催しています。

パソコン・スマホから招待メールをクリックするだけで参加できます。
毎回沢山の方が参加され情報交換しています。操作方法についてもお尋ねください。
【訂正】
会報 111 号に掲載いたしましたご寄付を頂いた方のお名前が間違っておりました。
（誤）佐竹雅代 様（正）佐竹雅世 様お詫びして訂正いたします。編集部■ ご相談・ご入会は彩星の会事務局までご連絡ください【相談日】月・水・金 11:00～15:00

電話：03－5919－4185 FAX：03－6380－5100
E-mail：hoshinokai@beach.ocn.ne.jp

HP：http://www.hoshinokai.org■ 年会費家族会員 5,000 円賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■ お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332

編集後記

加入者名：若年性認知症家族会・彩星の会

コロナ禍での活動も 2 年目に入り、創意工夫で継続。

対面で逢えない日々。その分 SNS や ZOOM などで近況を知り、お互いを思い合う気持ちが強くなる。こうして支え合っていると、忍耐強くなれるような気がしている。

同じ時代に同じ歌を、違う場所で聴いて来た人々が画面越しに集う。たとえ聴こえなくても、確かに声を合わせて歌っている。嬉しそうだったり、泣きそうだったり、楽しそうだったり。（N）

8