ほし彩 星 だ よ り 第 106 号
若年性認知症家族会・彩星の会会報

令和 2 年 7 月号

〒160-0022 新宿区新宿 1-9-4 中公ビル御苑グリーンハイツ 605℡ 03－5919－4185／FAX 03－6380-5100
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新宿区社会福祉協議会 常務理事・事務局長

吉村晴美

新宿区社会福祉協議会（以下「新宿社協」）は、昭皆さんから「社協が地域福祉の推進に対してどのよ

和 28 年 6 月に任意団体として誕生し、昭和 37 年 6

うな役割を果たしているのかしっかり伝えた方がよ

月には社会福祉法人となり、今年で 68 年目を迎えまい。それが、社協の使命を果たすための次の一手をす。
「地域福祉」の推進という使命を担う組織とし打つときに必要であり、また重要である。」との助て、地域に根ざした活動を通じ、誰にも知られ、親言、そして応援のメッセージをいただきました。

しまれる存在でありたいと願っています。

それを「つなぐ・育む・広げていく」というキーワ

しかし現実は、「社会福祉協議会」あるいは「社ードにこめて、それぞれの部署・職員がその役割を協」と聞いて、どのような団体かすぐに思い浮べる

実践していく中で着実に手ごたえを感じているとこことができる人がどの位おられるでしょうか？「名ろです。

前は聞いたことがあるが、何をしているところかは

そんな新宿社協が前述の「第 4 次経営計画」の重ちょっと説明できないなぁ」という方が大半なので点に掲げていることの１つが、「多様な生活課題を受はと思います。

け止める相談体制の充実と包括的な支援」です。

社会状況並びに福祉に対する考え方や仕組み等の今般、ひきこもりや経済的に困窮状態に陥っている変化により行政や社会福祉法人だけでなく、多様な方への支援が社会課題となっています。そのような主体による福祉サービスも充実してきた現代におい課題への対応には、高齢者・児童・障害者・ひとりて、住民が自ら地域の課題に気づき、その解決に取親家庭・低所得者など生活問題を抱える人の属性に組み、暮らしやすいまちにしていくという「地域福応じた相談窓口や支援体制だけでは解決が困難で祉」を進めていくことについては、その理念に賛同す。社協は、地域に顕在化している、または潜在的は得られるとしても、活動面や資金面で協力を得てにある様々な複雑困難なニーズを把握し、社協自身

いくことは容易ではありません。

の経験や専門性を活かしながら生活課題を抱える人

ましてや人口 37 万人の大都市新宿区において、への支援を包括的に行うとともに、そこから関係機「住民に幅広く知られ」、「実際に様々な形で参画い関や住民による支援のネットワークも作っていきま

ただけている」というレベルをどこにおけばよいのす。そして、そのネットワークが次の支援にも生かか、残念ながら現時点では答えを持ち合わせていませると考えています。

せん。言えるのは、私たち新宿社協は、職員一人ひ

その時に忘れてはならいのが、
「支える」
、「支えら

とりが関わりを持った人・団体と少しずつ繋がりをれる」は固定的なものではないということです。新

広げていくことに日々努力している、ということで宿社協は、今後も互いに支えあえる暮らしやすい地す。

域となっていくことを目指し全力で取組んでまいり

新宿社協は、現在、令和元年度を初年度とするます。

「第 4 次経営計画」をベースに仕事を進めています（令和 2 年 3 月寄稿いただきました。掲載が遅れたことをおが、その策定段階で、新宿社協を知る地域の多くの詫びいたします。編集部）

1

加えて、簡易スマホを使っていた先輩たちが、機種変更してまでも必死に付いてこようとしてくれる意気込みに奮い立ち「実は家内は今日少し塞ぎ込んでたのですが、…画ました。

面に映った皆さんのお顔を見てニコニコ顔になった

一方、家族会やディサービスの中止など、これま

次第です。
」

で以上に苦しい状況の中で“Web サロン”等に参加で

5/12 にビデオ会議ソフト Zoom を使って行った

きない会員の方々にも、今こそ応援しなければなら“彩星の会おためし Web サロン”の参加者から会に頂ないと思いました。5/16 の“第 2 回 Web 世話人会”でいたメールの一部です。

そのことを確認し、この日までに準備していた“彩星

また、“Web サロン”の画面を通してご本人やご家だより緊急応援号第 104 号”を会終了後すぐに郵送す

族の笑顔を見られたことで、この時期ビデオ会議ソることができました。森代表による“ご様子伺電話”とフトを使った“集い”が必要であることを確信しましともに、“Web サロン”等に負けない連帯をお届けでた。

きたのではないでしょうか。テレワークによる形式

ただ、この“おためし Web サロン”を開くまでは連にとらわれない“彩星だより緊急応援号”は、6/3 に第日世話人による“Web 試行会議”の繰り返しでした。

二弾として“第 105 号”を発行することができまし4/22 から 14 回の“Web 試行会議”を経て、5/9 によた。

うやく 10 人の世話人の参加による“第 1 回 Web 世話

5/24 に開催予定だった“彩星の会 5 月定例家族会”人会”を開くことができました。そこで彩星の会としの代わりとして、“彩星の会 Web 家族会”を 17 家て“Web サロン”等を行っていくことを確認し、“おた族、20 人の参加により開催することができました。

めし Web サロン”の開催に至りました。

その後も“Web サロン”を続け、6/18 までに、“Web世話人の誰もがビデオ会議ソフトを使ったことがサロン”10 回、“Web 家族会”1 回、その他で、合計無く、走りながら一緒に知恵を出し合って行うこと

38 回のオンラインミーティングを行い、318 人の方になりました。そのため、YouTube からの Zoom にとオンラインでお互いの笑顔を見ながらコミュニケ

関する知識を“Zoom の使い方、セキュリティ等”にまーションをとることができました。

とめ、試行会議が終わるたび加筆修正を繰り返しまコロナと介護生活を共存していくためには、これした。

まで以上にオンライン診療、オンライン面会等、介初めは「スマホにアプリが入れられない」「スワイ

護生活が大きく変化すると思います。介護にとって

プ（指で画面をスライドすること）がわからない」

最も大切な肌の触れ合いによるコミュニケーション「カメラが付いていない(モニターの裏に畳まれていが取り辛くなりますが、介護生活の不安やストレスた)」「音が聞こえない（イヤホーンがＰＣに刺さってを仲間と分かち合い、実体験に基づく知識や情報をいた）」など、今では笑い話になることを、家の固定

仲間と交換し、皆様と一緒に連携して乗り切ってい

電話や LINE のビデオ電話を使って皆が協力しながらきたいと思います。

一歩一歩進めてきました。介護経験のある人たちは流石に忍耐強く、優しいことを再認識しました。

（担当世話人）2

話の続きに加わることもできます。
画面の向こうでは、時にお孫さんが顔を覗かせた

新型コロナウイルス感染を防ぐための自粛生活のり、飼い犬飼い猫の飛び入りもあり、実にアットホ中で、ストレスがたまったり、鬱っぽくなっていまーム。夜のミーティングではほろ酔い加減で、リラせんか？ 自粛生活が長引き、先の見通しがなかな

ックスした雰囲気の中、おしゃべりが交わされていか立たない中で、私自身もイライラしがちな昨今、ます。

かなりストレスがたまっていることを自覚せざるを

これは「新しい生活様式」のひとつとなってい得ません。

くでしょう。こうした形で行う時の技術的な問題、

夫は認知症だけでなく心肺に基礎疾患があり、こそしてルール、マナー等、確立されていない点がまれまで二回、肺炎で入院を余儀なくされています。

だたくさんありますが、使わないことには上手くな

万一、新型コロナウイルスに感染となれば回復は望れません。失敗を怖れず、繰り返し使ってこそ、私

めないと、２月下旬から自主的に夫のデイサービス達の活動に活かせるツールに成長させていけるのでを休ませ、訪問リハビリも断り、訪問診療以外は完しょう。

全な在宅介護態勢にしているのです。もちろん、在Zoom ミーティングに参加するには、パソコンや宅介護者の私自身が感染しないよう、買い物も生協

スマホが必要だし、インターネットに繋ぐ WiFi 環境

等の宅配を利用し、髪カットも自分でやり、徹底的も不可欠です。敷居が高いと感じる方々もいることに家に籠もっています。そうなると、会話をするのでしょう。でも、新型コロナウイルスの居る世界でも家族のみ。これでは気分が晴れないのも無理ない

介護生活を続ける私たちを助ける、頼もしい相棒にですよね。

なってくれるものだと思うので、まだお使いになっ

そこで、LINE のビデオ通話を使って、複数の介ていない方々もチャレンジしてみませんか？

護仲間と互いの顔を見ながらのおしゃべりを始めて

ミーティングへ参加するだけなら Zoom のアプリ

みたのです。これが意外に良くて、はまりました。

は無料でダウンロードできます。

そこへ、彩星の会からの Web サロンへの参加のおしかし、三人以上での Zoom ミーティングは４０分

誘いが来ました。こちらは LINE ではなく、Zoom をまでは無料で、それ以上の時間となると Zoom の主使って行われます。

催者（ホスト）は有料契約（月額２０００円～）が誰もが Zoom の操作にまだ馴れていないので、音必要になります（参加する側は常に無料です）。今後

声や映像がうまく出なかったりと四苦八苦。けれどは彩星の会の会議費用としての計上も必要ではないも、何度か試行錯誤をするうちに、だんだんとコツでしょうか？

がわかってきて、スムーズに参加できるようになっ

また、定例会の開催が実際に可能となった場合てきています。

でも、感染を心配して参加を躊躇されたり、遠方あ

始めてみると、遠方だったり、仕事や介護等の都

るいは介護等のため参加が難しい方々も、定例会の合で、これまでの定例会に参加しにくかった方々の場に Zoom を通して参加できるようになれば良いな

顔が見られるようになりました。

ぁと思います。そのためには、会場に Wi-Fi 環境が在宅介護中の方々は、ご本人と一緒に並んだ顔が必要になる等、課題は多いのですが・・・。いずれ

カメラの向こうに見えます。かくいう我が家も夫をは、そういう形での会合が世の中の標準仕様になっ隣に座らせての参加です。夫の具合がちょっと悪いていくと思うので、少しずつ時も隣に寝かせて様子を見ながら参加することがででもやれるところから始めら

きるし、トイレ介助が必要な時には、カメラをオフ

れたら・・・と願っていまにすることもできてなかなか便利です。こちらの画す。

像をオフにしていても、他の参加者の声はずっと聞（伊藤照美）

こえているので、トイレから戻ってきても、すぐに
3

～若年性認知症の方と家族とボランティアによる～『夕焼け空の歌の会』
2 年前に寝たきりの夫のベッドを囲む形で始めました。彩星の会世話人の青津さん主宰の若年性中心のデイサービスで伴奏をしてきた経験を基に、それぞれの方の懐かしい歌やお好きな曲を皆さんで歌っています。夫も亡くなる月まで、18 番だった曲に体を起こそうと反応していました。
参加者も増えて横浜市都筑区の公的会場で賑やかに行っていましたが、コロナでの無念の中断。でも、遠路参加で地元の方々に力を与えてくれていた彩星の会会員の伊藤照美さん、矢口さん、副代表の羽鳥さん、世話人の伊藤直子さん、藤沼さんのご協力の基、Zoom 版歌の会が叶いました！
新しいご参加もお待ちしています。
連絡先：yoshimarry@gmail.com （加々美）4今年の 6 月 3 日朝日新聞に掲載されたインタビュー記事が気になった。話していたのは大阪健康福祉短大教授の川口啓子さんという方だ。「介護職にリスペクトを」という標題で、介護という仕事に対して「無意識で悪意のない見下し」があるというのである。
その事例として、ある介護ヘルパーが利用者宅でオムツ交換していたら、まさにその最中「こんな汚い仕事、娘や孫にはさせられないわ」と言われたとのこと、そのヘルパーは
顔には出せなかったが悔しくてたまらなかったという。ちなみにこの利用者は無理難題を言うわけではなくオムツ交換にも協力的で感謝の言葉も口にするそうだ。
また医師による往診や訪問看護を受けていて同時に訪問介護も受けている人の家にヘルパーが初めて訪れた
とき、インターホンを鳴らしたところ「あ、ヘルパーさんね、裏の勝手口に回って頂戴、表玄関はお医者さんと看護師さんね」と言われたとのこと。医者・看護師とヘルパーと何故扱いが異なるのか、ヘルパーが出入りすることが恥ずかしいのかと暗い気持ちになったそうだ。
これらの根底には介護職は「簡単、単純、誰でもできる」「底辺職」という思い込みがあると川口さんはいう。
この記事を読んで自分のことを振り返った。十数年間妻を介護してきて自分は妻にはできるだけのことはしてきたと思ってはいる。妻のオムツを交換するときは排泄物を汚いなどと思ったことは一度もない。でもそれは身内だからこそそうだったのであって、果たして自分に他人のオムツが交換できるか。これは自分に偏見があるからではないのか。
介護職の方はそれが職業だから割り切ってできるのだと言ってしまえばそれまでだが、他人のために尽くそうという博愛の気持ちがなければできるものではないだろう。
この 2 か月間というもの施設が面会禁止になっていて、やっと 5 月の終盤から条件付きながら再開された。久しぶりに見た妻は心配していたほどはやつれていなかった。その後も少しずつ元気を取り戻しているように見える。以前はささいなことが気になり担当に文句を言ったことも一度や二度ではなかったのだが、そんなことを根に持つようなこともなく介護職の方は一生懸命妻に付き添ってくれたのだ。それを思うと介護職の方には今では本当に有難く感謝の気持ちしかない。
先日航空自衛隊のブルーインパルスが東京上空を飛行した。医療従事者へのエールとのことで病院の上空をポイントにしていたが、次は介護従事者と介護家族へのエー
ルとして飛行される日が来ることを願っている。

（羽鳥 彰紘）

Q 玄関から外に出ていく
A 玄関につながる廊下に壁と同じ色のカーテンをつけた
玄関をカーテンで見えなくした。壁とカーテンの違いに本人は気が付かず、壁が続いているように感じるＱ 「物、盗られ」に対して。
「渡したよ」を言ってもあまり効果がない。
Ａ 一緒になって探す。少し時間をおいてから「見つかったよ」と大声でいう。決して、財布はさわらない。本人が来るまで待ち本人の手で財布を見つけて取らせる。
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『支えてくださる皆様に感謝』
病

病休職をすることになりました。
とたんに、毎日行く所がなくなりました。すぐに入会した彩星の会へのお電話でどこかないでしょうか？とお尋ねしたのはこの頃です。主人自身は、仕事のプレッシャーから解放され、診断されたショックというよりは、
はっきりしてよかったというような様子でした。喫茶店
でもいいから毎日行きましたよ、と当時の小沢代表がアドバイス下さいました。家族会というそれまで知らなかった活動に初めてふれるきっかけをいただきました。
その後地域の御縁から川崎市に若年認知症の家族会があることを知り、毎月の集まりに参加するようになりました。サポーターに、以前メーカーにお勤めで話がしやすい男性がいらしたことが主人に続けて参加したいという気持ちをおこさせました。
この家族会から就労支援Ｂ型の作業所を紹介され、見学して、先方から、一日 4 時間、週三日と言っていただ
きました。ところが、区役所での手続きの際、まだ休職中のため、利用できません、となりました。そこで、ボラ
ンティアでよいので、行かせてもらえないかと本人が申し、受け入れてくださったおかげで、60 才までボラン
ティアとして、その後正式な手続きを経て、現在（2019年 63 歳）まで、続いています。 今秋、朝、通所の途中に一時不明となり、交番に届け生活安全課の方が自宅へ来て話している最中に自力で帰宅などと問題は出てきていますが、その都度、様々の対応を考えてくださり、今はまだ一人で電車で通っています。 仕事をしている、そして、社会人としての 38 年の経験を若い方に何か伝えられているという自負があるようです。
また、川崎の run 伴にも毎年参加し、今年 4 回目となりました。市長から襷をいただくお役をこの 3 年続
けています。
介護サービスは、私の体調が悪くなったことをきっかけに介護申請し、現在要介護１、半日のリハビリデイサ
ービスを週二回利用しています。こちらでもお仲間と楽しく過ごせています。
今できることをする、主人自身が楽しめることが第一と考えています。支えてくださる多くの方々に感謝のこの一年でした。

Y． H

名：アルツハイマー型認知症

診断時年齢：58 歳（現在 63 歳（2019 年））
現

在：就労支援 B 型通所リハビリデイサービス

介護度：要介護１介 護 者：妻
主人は、大学卒業後メーカーに勤務。
私とは、お見合いで結婚。当初 5 年ほどは年に数か月の海外出張と休日出勤や深夜までの残業といった仕事ぶりでした。その後、米国に転勤となり、6 年後に帰国しました。 仕事一筋、私に伝えるべきことも伝えな
い、こちらが言ったことも聞いていない。義母から最初に、主人のことをちょっとおかしい、と言われた時には、前から人の言うことは聞いていないですよ、と答えました。ところが義母はどうしてもＭＲI 検査をしてくるようにと申します。
お姑さんからの言葉ですので、とにかくお願いしますと頼み込んで検査を受けたのは２０１０年（54 歳）のことでした。結果は異常なしでした。医師からは「やはり何でもなかったでしょう」と言われました。
ところが 2012 年、主人が、会議をしたこと自体を忘れたと、帰宅しました。明日一日休みを取ったから、すぐに検査してくれる病院を探すようにと申しました。
私は、物忘れ外来に行って調べた方がよいのでは？
と言いましたが、本人は聞きません。
翌日、脳神経外科に行きました。結果、睡眠不足か、疲れによるものでは？となりました。もし何かあれば、また来てくださいと診察は終了。
そのまま仕事を続けます。イチョウ葉エキスのサプリを探してくれと言ったり、IＣレコーダーに記録したり、イ
ンターネットでいろいろ調べていたりもしていました。
2015 年初め（58 歳）、物忘れ専門外来を受診した
いと自分から申しました。東大病院メモリークリニック
外来に予約し、問診後、ＭＲI や血液検査、脳血流シンチ
グラフィなどを受け、翌月には、若年性アルツハイマー型認知症の診断がおりました。医師からは、家族会への入会、仕事は配置換えで続けられれば会社に、とにかく家でこもることなく社会性を保つことがこの病気にはとても大切であること、経済面では障害年金もあるから心配しないように、と言われました。
主人が会社に病名を伝えますと、私に連絡が入り、会社に来るように言われました。今までの経緯をお話しま
すと、2 つの選択肢を示され、60 才の定年退職まで傷（令和元年 12 月寄稿いただきました。
掲載が遅れたことをお詫びいたします。編集部）

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翌朝、捜査を再開していると８時半頃さいたま市の警察で保護しているとの連絡がありすぐ迎えに向かいました。所管のコンビニから通報があり保護したとのこ『一晩行方不明になったあの時』病と。

名：早発性（若年性）アルツハイマー型認知症

朝５時頃から店頭にいたらしい。８時頃パートの女性

診断時期：58 歳（介護経験のある方）が不審に思い話しかけてくれ，「ど介 護者：速水達也（夫）うも話がおかしい」ということで店長に連絡、警察に通現在の状況：要介護度５

報してくれて保護されたということでした。これがなかったらどうなっていたことか。

家内が初めて若年性アルツハイマー型認知症と診断

自宅からさいたま市のコンビニまで２０数キロあり、されたのは 58 歳の時だった。

その間にある荒川、入間川という大きな川を渡らなけ

診断前の時期を入れると今年で足掛け 20 年になる。

ればなりません。夜の夜中にお金も携帯も持たずどう

現在では要介護 5 の寝たきり状態で意思の疎通も儘なやってそこまで歩いたのか。よく事故に遭わなかったとらない。ほとんど車椅子とベッドの生活である。

ゾッとする思いです。

しかし、最近は病状は比較的安定していてそれなりにあれだけ私たちに心配をさせながら、迎えに行くと穏やかな日々を過ごしている。その家内の穏やかな顔

若いお巡りさんとあっけらかんと笑顔で話をしているを見ていると、あの頃次から次へと現れる様々な症状

ではありませんか。

に振り回されて、手こずらされた頃のことが何か懐かし

行方不明になった経験は３回ほどありますが、ほんのく（？）思い出される。

ちょっと目を放した隙にどこかに行ってしまうのです。

しかし、一晩中行方不明になったあの時の辛い思い

あの時どうしてもっと目配りしていなかったのか。探しだけは繰り返したくないと今も思っています。

ている間も見つかった後も悔やみ続けます。長い介護

それは家内が 66 歳の時、2010 年 6 月 9 日～10 日

経験の中でもこの思いは絶対繰り返したくないと思いのことでした。

ます。

私が 2 時間程度のデイサービスの送迎の仕事から帰宅すると、家内が散歩に出て 1 時間程帰っていないと（令和 2 年 1 月寄稿いただきました。

いうので自転車で探しに出ました。いつもの散歩コース、掲載が遅くなったことをお詫びいたします。編集部）

立ち寄りそうな所等心当たりを探しましたが一向に見つかりません。7 時を過ぎて暗くなってきたので、交番に迷い人捜査の届け出をしました。
色々手配をして探してもらいましたが、８時～9 時になって、息子も勤めから帰って一緒に探してくれましたが見つかりません。この頃になるともう心配で堪らなくなってきました。警察も人を増やしたり、捜査対象地域を県内に広げ、警察犬も出動して夜中の１～２時まで探し回ったのですが見つかりません。その夜はまんじりともせず過ごしました。
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定例会のお知らせ

Web サロンを開催しています

７月２６日（日）の定例会は会場での開催は致しません（会場使用の可否が未定のため）。
代わりにビデオ会議ソフト Zoom を使っての定例会を開催します。パソコン・スマホの画面上でお互いの顔を見ながら日頃の悩みや工夫していることなどを情報交換したいと思っています。
インターネットに接続したパソコン・スマホがあればＯＫです。メールでご招待しますのでどうぞご参加ください。

dssa
毎週 2 回ビデオ会議ソフト Zoom を使って開催
しています。

☆火曜日

20:00～21:00☆木曜日

13:30～14:30

パソコン・スマホから招待メールに記載されている URL をクリックするだけで参加できます。
毎回沢山の方が参加され情報交換しています。
操作方法についてもお尋ねください。

☆ 開始時間 13:30（招待メールをクリック/タップしてください）☆ 終了予定 15:00

創立２０周年記念事業のための寄付を募集しています（状況により延長します）◇ ビデオ、名前の表示・不表示は参加者の自由

【振込先】

とします。

◇ゆうちょ銀行通常払込み（青色払込票記入）
記号番号 00100-7-635579
電信振替 店名：〇一九（ゼロイチキュウ）
当座預金 0635579
口 座 名 彩星の会２０周年記念プロジェクト

寄付のご報告下記の方々からご寄付をいただきました。

◇銀行振込 三菱ＵＦＪ銀行 六本木支店
普通預金 0789681
口 座 名 20 周年記念プロジェクト
若年性認知症家族会・彩星の会（４月）樋口恵美様、木村幸子様、山花 洋様、
大谷範夫様、森義弘様（５月）藤野幸子様、浦田典明様、高橋浩重様〇寄付合計額一般寄付（1 月～5 月）95,500 円〇20 周年プロジェクト（1 月～5 月）98,000 円（プロジェクト累計額 1,036,250 円）

専用払込用紙（ゆうちょ銀行）を使用すると手数料無料になります。ご希望の方はご連絡ください。
パンフレットと振込用紙をお送りいたします。

厚く御礼申し上げます！彩星の会事務局■ご相談・ご入会は彩星の会事務局までご連絡ください【相談日】月、水、金 当分の間１１時から１４時
電話：03－5919－4185 FAX：03－6380－5100
e-mail：hoshinokai@beach.ocn.ne.jp

HP：http://www.hoshinokai.org■年会費家族会員 5,000 円賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332 加入者名：若年性認知症家族会・彩星の会
編集後記

まるで、世の中すべてが止まってしまったかのような緊急事態宣言。そんな中でも、ふと気づくと、季節の花々は咲き誇り、木々の緑は深まっていました。何事も少しも進まず、うまくいかないようにおもえるときでも、自然が変わらず力強く、次の季節へ進んでいくのを実感し、力を得た気がしました。先の見えぬ不安で辛い日もありますが、彩星の会も新しい取組みに着手し、会員の皆さまと一緒に、前を向いていけたらとおもっ
ています。
（大）

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