ほし彩 星 だ よ り 第 70 号
若年認知症家族会・彩星の会会報〒160-0022 新宿区新宿 1-25-3-302

平成 26 年 11 月 15 日

℡ 03－5919－4185／FAX 03－5368-1956

E-mail:hoshinokai@star2003.jp

彩星の会世話人 三 橋 良 博
点あります。
まず１つは、家族が認知症と分かった時、親戚、友人、
そして地域の方に伝えることが大変重要です。一人で介護を背負い込んでも限界があり大変に厳しいです。認知症の介護家族は、なかなか近所に伝えることができません。本人のプライドや、好奇の目で見られるのではない
かと周りを気にして、隠そうとしてしまいます。でも、近所の人は大きな声が聞こえたりすれ違っても挨拶がなかったりで、皆さんうすうす変だなと気が付いているのです。ですから、こちらから言わないことには、何が原因なのか、何をしてよいのかわかりません。余計な手助けと思われてもいけないので、何かしてあげたいと思っても何もできず、遠巻きに見ています。原因が何かを知ってこそ、手を差し伸べてもらえるのです。
私は早い段階から近所に伝えました。そして、皆さんに助けられ、励まされ応援をしていただいています。
２点目は「忘れても心は生きている認知症」です。認知症は、何もわからなくなってしまう病気ではありません。豊かな感情、優しい気持ち、感謝する心はしっかりと残っているのです。脳の委縮によって、一部の機能は働きませんが、一人の人として生き、私たちに喜びと愛情をくれます。
3 点目は「家族会は知識の宝庫」です。介護のつらさを理解してくれて私たちに励ましと勇気をもらえ、より良い介護のアドバイスをしてくれるのは、同じ戦友からです。また、若年認知症の人が使える制度はたくさんあります。役所の広報誌より、家族会の仲間か実際に使った情報が一番役に立ちます。
“話題提供”の後、3 つのテーブルに分かれ、お互いの介護状況などを話し合い、交流も大変活発なものになりました。次回の定例会は、11 月 23 日(日)です。次回も会員同士の交流に時間を取りたいと思っています。
皆さん、是非ご参加ください。お待ちしています。

9 月 28 日に首都大学東京荒川キャンパスで、２か月に一度の定例会を開催するにあたり、9 月 13 日の世話人会で、家族交流会をどのように進めるか話し合いました。定例会の後半は毎回家族同士で話し合いの場を持ちますが、いつも時間が足りなくて話が盛り上がったところで終了になってしまいます。そこで今回は、じっくり家族同士で話し合おうということになりました。
ただ、急に皆さんで話し合いと言っても、何を話すのか戸惑うかもしれません。ちょうど 9 月 15 日に横浜市
認知症疾患医療センターの講演会があり、私が『認知症の介護体験とサービスの利用』というテーマで 30 分ミ
ニ講演をすることになっていたので、その時と同じ話を、家族懇談の前の“話題提供”ということでお話しすることになりました。その際にお配りしたレジメを次ページに掲載いたします。
また、私の妻が認知症と診断される前、そして認知症と診断されたときから現在までを年表にまとめてみました。どのような症状の時に介護認定を受けたか、また、利用した制度・社会資源等を記入してありますので合わ
せてご参考にしてください。
認知症は残念ながら進行をしていきます。私が使った制度がこれから迎えるかもしれない段階の時にお役にた
てればと思い公表しました。
私が皆様にお伝えしたかったことは、大きくわけて 3

1

平 成 26年 9月28日

認 知症 の 介 護 体 験と サ ー ビ ス の利 用
三
1

橋

良

博

私 の 家 族、 及 び 介 護 状 況妻
昭 和 27年7月 生 ま れ
現 在 62歳
要介護５
52歳 で 若年 性 ア ル ツ ハ イ マ ー の診 断 、 58歳 で 重 度 にな り 入 院 。
母

昭 和 2年 2月 生 ま れ
現 在 87歳
要介護３
特 定 疾 患の 持 病 を 持 ち 、 歩 行 困難 か ら 外 出 時 は 車 椅子 使 用 。
夫 を 亡 くし て か ら 認 知 症 が 進 行。 ア ル ツ ハ イ マ ー 型認 知 症 の 診 断 。

父

大 正 6年 8月 生 ま れ
脳 血 管 性認 知 症

昨 年 9月 に 96歳 で 他界

要介護42世 帯 住 宅 に 、 1階 は 両 親 、 ２ 階は 私 た ち 夫 婦 。
他 に 、 31歳 に な る 長 男 が 結 婚 をし て 近 く の ア パ ー トに 居 住 。
2認 知 症 と診 断 さ れ る ま で
・
・
・
・
・
・

3

パ ニ ッ ク障 害
４４歳
うつ病
高血圧
更 年 期 障害
拒食症
若 年 性 アル ツ ハ イ マ ー 型 認 知 症
５ ２ 歳 で確 定 診 断 。
た だ ４ ８歳 の 頃 か ら 軽 度 認 知症 害 （ MCI) と 思 わ れ る 。

認 知 症 と診 断 さ れ て
早 期 発 見・ 早 期 治 療
初 期 か ら進 行 を 抑 え る 薬 を 飲 むこ と に よ っ て 、 安 定し た 暮 ら し が 長 く 続 く本 人 だ けで は な く 、 家 族 に と って も 大 変 重 要
介護保険
家 族 会 入会4

若 年 性 認知 症 の 人 は 、 ６ ５ 歳 未満 で も 認 定 さ れ る 。
彩 星 の 会、 認 知 症 人 と 家 族 の 会

在 宅 で の介 護
周 り に 伝え る
認 知 症 に対 す る 誤 解 と 偏 見
伝 え て こそ 、 大 き な 力 を 頂 け る
お 互 い 様の 気 持 ち

言 わ な け れ ばわ か ら な い

中 核 症 状と 、 行 動 ・ 心 理 症 状徘 徊 で 混乱
自 分 の 居場 所 を 探 す 旅徘 徊 SOSネ ッ ト ワ ーク
周 囲 か ら多 く の 助 け の 手
命 を 守 るた め に 入 院 決 意
5

入院生活
隔離病棟
自分の居場所
毎日病院へ行って、夕食介助
入院と同時に、両親の介護も始まる
仕事よりも、家族の介護優先。
その結果。

6

現在の状況
介護をしていて出てきた喜び
長男の結婚、お墓詣り
忘れても心は生きてる認知症
認知症は、何もわからなくなってしまう病気ではありません。
豊かな感情、優しい気持ち、感謝する心はしっかりと残っているのです。
脳の委縮によって、一部の機能は働きませんが、人として生きて、私達周りの人たちにも喜びと愛情を振りまいています。

7
・
・
・
・

家族会に入会して家族会は知識の宝庫
介護の辛さを理解してくれるのは戦友
たくさんの力、励ましをもらい、前向きになれる。
社会資源の利用は、介護家族からのアドバイス

8

認知症の人が使える社会資源①
介護保険②
自立支援医療（精神通院医療）
③
高額療養費
④
高額医療・高額介護合算制度⑤
特別障害者手当⑥
在宅重度障害者手当⑦
精神障害者保健福祉手帳⑧
障害年金⑨
生命保険・住宅ローンの特約⑩
精神障害者入院医療援護金⑪
成年後見制度⑫
障害者自立支援法福祉サービス⑬
その他
注)
上記制度は、都道府県独自のものが含まれています。
利用の際には、役所に確認をしてください。

2

状態の変化と制度活用＜Ｍさんの場合＞
和歴

平成9年

年齢

本人の 病状平成1 0年

平成17年

44～ 45歳

46～5 1歳

52歳●突然、恐怖心・動悸・ 呼吸困難になり救急搬送される。
「自律神経失調症」と診断される。
●4 5歳の時に心療内科にかかり、「パニック障害」 の診断。

●頭痛、吐き気、倦怠感など体調不良続く。買い物や料理のワンパターンが目立つ。
●脳のＭＲＩ検査も異常なし。「鬱病」と診断され、病状によって薬が増え続け、28錠となる。
●心療内科からクリニックに替え、「認知症疑い」の指摘を受ける。

●クリニックより紹介された大学病院にて「 アルツハイマー型
若年性認知症」の確定診断。
●食事が取れず、急激に痩せたため精神科病棟に入院。その間、本人の実母が亡くなり、外泊許可で葬儀に参列。

平成18年

平成19年

53歳

54～55歳●料理が出来なくな●「 腰椎椎間板症」からる。用意しておいてもの腰痛や、介護者の不適食べずに寝ている。着 切な対応から夜間イライ替えが困難になる。夫 ラして不眠になる。昼夜が外出していると電話 逆転、暴言、暴力が出を10 0回以上してくる。 る。
足し算が出来ず、同じ●名前・ 住所が言えな物を大量に購入。
い、字が読めない。入浴●認知症の人と家族に介助が必要になる。
の会 若年性認知症家族会『 彩星の会』入会

要支援

54歳
55歳

要介 護１
要介 護2

介護認定が出たが、ケ サービス利用出来ない状
アマネジャーほか区役 態続く。
所等専門職を完全拒否。サービス利用でき
ず。

介護 保険

障害 福祉
(精 神・ 身体 )46歳
「通院医療費公費負担（旧3 2条） 」

精神科病棟入院。
（ 入院日数39日間）

旧32条の負担が5％に変更。→平成18年4月に「自立支援医療」 に変更

平成22年～23年

平成23～24年

医 療・ 年金平成20年～21年

平成21年～22年

平成25年

56歳

57歳

58歳

59歳～60歳

61歳● 洗 濯 物 が干 せ な いな ど
家 事 一 切 で き な く な る。 時
計 、 カレンダ ーが 読 めな く
な り、洋服の向きがわからな い。
● しか し、 介 護 者 が 認 知症 の 対 応 を知 ることによって 穏 や か に過 ご せ 、 会 話や 感 情 の 豊富 さ は 変わ らな い。 気 遣 い、 優 しさ もある。

● トイレ の失 敗 が 多 く な る。 自宅 に籠 もり き り とな るも、 介 護 拒
否 が あり 、 サ ービス は 利 用 出 来
な い。 町 内 会 の 集 ま り で 認 知 症
で あることを近 所 の方 に伝 え 、
何 か あった とき の 協 力 を仰 ぐ。
● 1 1 月 に入 院 。 そ の 後 自 宅 で
一 人 で 過 ご せ な く な り 、 目 が離せ な い。
● 初 めて の 徘 徊 が 始 ま る。 高
速 道 路 を歩 いて いるところ を保護 され た ことも。 以 降 、 警 察 に
度 々 保 護 され 、 散 歩 か ら帰 宅 して も家 に入 るの を拒 否 する。

● 自分 の 居 場 所 が 判 らず、 ベランダ で 排 泄 も含 め
過 ご すようにな る。 徘 徊 、
せ ん妄、 暴 力 が 異 常に表出 。 部 屋 が 壊 れて いることも。 踏 切 に侵 入 し電 車 を止 めて しま った ことか ら、
生 命保 護 の た め、 認 知症
専 門病 棟 に保 護 入 院 する。 入 院 後 は 閉 鎖 病 棟を経 て 、 比 較 的 穏 や かに過ごす● 時 々 、 不 穏 状 態 にな るが 全 体 を通 し落 ち着 いて
入 院 生 活を送 る。 しか し介 護 拒 否、 暴 力 、 体 幹 傾
斜 が 起 き 車 椅 子に安 全
ベル トで 過 ご す。 自 力 での 食 事 摂取 が 出 来 な く な
り 、 会 話 は 相 づち程 度 。
介 護 者 で ある夫 が 毎日
夕 食 介 助の た め病 院 へ行く。

● 入 院 3 年 にし て 落ち
着 き が 出 る。
生活面は全介助、車椅 子 にな り 言 葉 が 出
な く な った 。
反 面 、 絶 え ず笑 顔 が出 るようにな り 、 介 護
者 をな ご ま す。
● 夫 の ことも分か らなく な る。 だ が 、 今 一 番
優 しく て 好 き な 人 という心 は 持 つ。

要介護２

要介護４

要介護５

「 住 宅 改 修 」 により 階 段 手 すり
設 置 、 トイレの 段 差 解消 、 敷 居
撤 去 。 デイサ ービス 、 ヘル パ ーシ ョートス テ イ等 の サ ービス は本人の拒否が強く全く使わない。

特 別養 護 老 人 ホ ーム 申 し込 み。 5 ヶ所 は いずれ も100 番前後の順位。

特別養護老人ホー
ム 、従来型、多床室の 申 請 を続 ける。
順 位 を確 認 すると7 0
番 前 後 で 順 番 待 ち。

「特別障害者手当」申請。
生 活面 で ま だ で き る部 分が あるということで 拒絶 。
不 服か ら再 申請 をしようとした が 入 院 した ことにより申 請資 格 が な く な る。

「 重 度障 害 者 医 療 証 」
受領。精神障害1級を取 得 して いると すべての 医 療 費 助 成 にな る
（ 都 道府 県 によって 違う）「精神障害者保健福祉手
帳 １級 」 取 得「 障 害 基 礎 年 金 １級 」 取 得 。
総 胆 管 結 石 にて 入 院 。 精 神 科
隔 離 病 棟 に入 院 し、 そ こか ら消化 器 科 へ 院 内 通 院。

認 知症 専 門 病 院 に医 療
保 護入 院 。
「入院医療援護金」受給。
「高額療養費制度」申請。
「 国 民 健 康 保 険 限 度 額適用 認定 証 」 受 領 医 療 費が軽 減さ れ る。

3「 生 命 保 険 料 支 払 い免
除 」 が 認 定 され る。
（ ま た は 重 度 障 害 による保 険 金 受け取 り の 選択 もで き る）

＊５８才女性（アルツハイマー）：介護３。在宅。最近不穏になってしまった。徘
徊、デイサービスの拒否。
＊６２才女性（アルツハイマー）：介護２。在宅。娘夫婦と同居。デイ週２。コー
ラスは溶け込むがそれ以外は拒否。朝「帰る」、「うちへ帰る」が多い。
＊６５才男性（アルツハイマー）：介護４在宅。二人暮らし。１２年前発症。デイを拒否していたが NPO など個性的な施設２か所。週３日。
＊６８才男性（アルツハイマー）：介護１。まだ自分のことはできる。今のことをすぐ忘れる。症状３年。意欲低下。ご本人が持病を持つ。後見人を立てておこうか悩み中。
＊７１才女性：介護５。在宅。１２年間介護デイサービス週４〜５。暴言、多動が見られる。興奮すると手で人を押してしまう。認知症グループホームのデイサービスを利用。全部で３か所を組み合わせている。
＊７０才女性（アルツハイマー）：H２１年入院６年目・・・落ち着いて安心した。
＊６３才男性（前頭側頭）：介護年数５年。在宅。４８才発症。ご飯を食べても忘れる。
＊６６才女性（アルツハイマー）：介護年数６年。食事摂らない。介護３。デイ週４〜５、ショートステイ月１＊６０才男性（アルツハイマー）：現在病院。介護３。副作用が強かった。衰弱したが入院させるところが見つからなかった。入院４か月、メマリーが効いて調子が良い。自宅に戻りたい。近くに移りたい。
＊６７才男性（アルツハイマー）：介護年数１３年。施設在中。介護５。５４才初診。入院から特養４年。介護拒否。
＊７５才女性（アルツハイマー）：介護年数１２年。病院。６３才。初診４年目にブログをみて福井から上京。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊～今月の本人交流会はご本人１３名、サポーター１２名の参加で行われました。まずは簡単な自己紹介から始まりました～★音楽タイム★ほし市場
秋の味覚、新米・栗・秋なす・とうがん・しし唐・
その他いろいろ用意していただきました。硬いとうがんは男性の Y さんが力強く、エイヤッと切り分けてく
ださいました。袋詰めでは、手早い K さん「センターで働いていましたから」と生き生きされています。そばでは「これは栗かな？子供のころ取ったことがある」と懐かしそうに思い出している方、手にとって眺めている方、それぞれの形で参加されていました。その後新米をカップで量っていただき水加減を考えて炊き上がりを待ちます。

世話人三谷さんのハーモニカ演奏が始まりました。
昔話のテーマソング「花さか爺さん」や「桃太郎」などなど、皆さんの歌声も響き渡りました。最後は「星影のワルツ」で締めくくりました。皆さんの笑顔に、つくづくと音楽の力を感じました。

★ティータイム
お茶とお菓子をいただきながら和気あいあいとお喋りに花が咲きました。サポーターの上手な傾聴に、いつもは落ち着かなかった S さんもじっくりとお話をされている姿が印象的でした。まんべんなく皆さんとお話が出来たかと思います。

★私は誰でしょう
本日のメインイベントのコーナーです。参加の皆さんの子供の頃や若い頃の写真を持ち寄っていただき、4

誰かを当てるというものです。まずは美空ひばりの若い頃の写真から、「この方は誰でしょう」の問いにサッと手を挙げて「美空ひばり」と声があがりました。
次々と皆さんの写真が披露されました。写真を覗き込
みながら真剣な表情で考えています。「ちょっとわかんないな～」「かわいいね」「わーきれい！」と小澤代表の見事な進行で盛り上がりました。

思いもよらない
ビジネスマン生活の幕引き★おにぎり作りセットした炊飯器からご飯の炊ける匂いがしてきました。サランラップにご飯としその実を乗せて一人ずつ握っていただきました。新米ご飯は水加減も上々で大成功でした。とても美味しくいただきました。

千葉県在住 Ｙ・Ｓ
本
人
診断告知
介護保険
デイサービス

夫63歳 前頭側頭葉変性症
2009年（平成21年）５月（58歳時）
要介護３
ほぼ毎日利用

平成 21 年 4 月、問題行動を起こし大学病院の神経内科で前頭側頭葉変性症との診断を受けました。長谷
川式では満点でした。同院には専門医がいないので自力で主治医を探してほしいと言われました。この病気の専門書の著者が地元でクリニックを開業されていることがわかり、主治医をお願いし現在に至っています。大学病院精神科も１年半は並行して受診していました。本人に病識がなく、検査や診察に通ったのは 2～3 か月だけ。制御不能の主人の近況を私一人で先生に報告しに行くだけの状態が 3 年間続きました。

★ほし市場販売
最後に袋詰めした野菜や新米をテーブルに並べて販売し、終了となりました。
今回は何の問題もなく楽しく穏やかに過ごすことができてホッとしました。次回もお元気でお逢いできますように。
（ふ）

エンジニアで管理職だった主人は、将来に備えて資格取得をめざし毎日自宅のパソコンで勉強していました。ガーデニングが趣味で同好会を作り町おこしの活動もしていました。トラブル発生後、仕事は人事部付で自宅待機となり、１年後の夏に病気のことを会社に告げないまま退職しました。思いもよらないビジネ
スマン生活の幕引きでした。
診断を受け、それまでの数年にわたる主人の言動の奇妙さが腑に落ちた気がしました。あれは全て脳の病
気のせいだったのだと。「前頭葉が萎縮しているのでは？」と半ば冗談で向けた言葉が当たっていたのです。

二次会は、いつもの日暮里のザ和民で２０名の参加とカラオケには６名が参加しました。
（お）行ってきます！秋の旅行
11 月１５～16 日に彩星の会「秋の旅行 in 房総半島」を企画しましたが、諸事情で行けない方が多く今回は 19 名のツアーとなります。次回はより多くの方が参加できますよう、会員のみな様のご意見・ご提案をお寄せくださるよう
お願いいたします。（事務局）★無責任で自己中心的な言動：「僕は長年会社に貢献してきた。
今後は有休を消化する」と会社から早く帰宅。
「システムが変わって、出張費精算の仕方がわからない」。会社のレポートを抱えていながらガーデニングばかりやっている。隣に住む義父からの頼まれごとを忘れる。ガーデニングのイベントを仕掛けておいて段取りができない。
「保険の加入件数が多すぎるのでは？」と指摘すると「いいんだ」と一覧表をくしゃくしゃに丸めてしまう。
★大量に集める：パソコン関連用品・煙草・ビール・古紙（メモ帳を作る）
・ペットボトル（下の方を切って苗を植える）
・竹
串・割りばし・紐。
★味覚の変化：何にでもポン酢をかける。サバの味噌煮の缶詰・スーパーのお寿司・セブンイレブンのおでん・ケンタッキ
ーフライドチキンを毎日買ってくる。甘いお菓子が好きになる5

（ここ 2 年はお煎餅とチョコレートとリンゴ）。
★時刻表的生活：午前中は資格の受験勉強。決まったルートでドライブと買い物、散歩（万歩計を着け１日１万歩目指して手帳に記録）。
★服装・衛生面への無関心：何日も着替えず悪臭が。熟睡中にシャツを切るという技を彩星の会の方に教わりました。

談にすがるような思いでした。悔やまれるのは、あの初期の頃に、同じ前頭側頭葉変性症の介護経験者の先輩たちからもっとゆっくり体験談をお聞きしておけばよかったということ。初期にお会いした数人の方た
ちのその後も気になっています。

2009 年 8 月、主人の父が亡くなり家族葬・送る会・相続と続きましたが、それまで一族の行事の仕切り屋だった主人が、電話に出ない、メールに返信しな
い、書類に目を通さない。主人の兄弟たちから「普通に見える」「どこが悪いのか」と訝しがられながらも私が窓口代行し体調不良に。

遠いデイへの送迎のおかげで、私の運転技術が上達
し「彩星の会」定例会に主人を連れて行けるようになりました。受付で世話人さん達に迎えていただくと、
ほっとします。皆さんの輪に入らずマイペースな主人にも、うまく対応して下さるサポーターさんや世話人さんには感謝しています。

2011 年 4 月、私の父が亡くなりました。主人はお通夜も葬儀も欠席し「散歩」に出かけて行きました。
私の母と妹には「わがまま病」と話していましたが、昨年の１周忌の際、病気のことを話しました。

主人の抵抗や言動は一筋縄ではいかず、デイの送迎やお泊まりには苦労しましたが、責任者の「あきらめない」という姿勢を見習って、なんとかやってきました。でも、主人を主体に考えると、運転もせず家の鍵もお金も持たず、パソコンは故障を機に使えなくなり、行動はどんどん制約されています。周囲の扱いやすさと本人の能力低下は連動しています。

2012 年（平成 24 年）5 月、転機が訪れました。
コンビニのトイレでトイレットペーパーをバッグに入れて持ち出したことで警察に保護され厳重注意を受けたのをきっかけに、問題行動完封のため生活を一変させました。警察に主人を迎えに行ったその足でクリニック前に駐車し、2 年ぶりに強制的に受診、メマリーを処方。介護保険を申請しデイサービスに通い始めました。
この頃がいちばん大変だったと思います。トイレに立ち寄らないよう、ドライブ・散歩には必ず同行。刑事のように尾行し、時には車で追跡、待ち伏せて連れ戻し。頑強で健脚の学生がアルバイトで散歩に同行してくれないか、トイレットぺーパーを取り込まないよう催眠術でもかけられないか、と本気で考えました。
（コンビニや商業施設の人たちは、病気に理解を示してくれて有難く思いましたが）お正月に自宅が火災になり、今はデイの近くに二人で仮住まいをしています。送迎をしてもらえ、近隣は
私たちの事を誰も知らない人ばかりで気楽なことこの上なし。転地療養中だと思うことにして、今は物理的制約はあるものの、心は自由な生活に感謝しながら毎日を送っています。遠くで独居の母を二人で訪ねたり、自炊のできる一戸建てのコテージに二人で泊まりに行ったり、楽しみを見つけました。
問題行動は消えましたが、最近、食事を何度も要求するようになりました。自分の心臓がおかしくなりそうな時は耳栓も役に立ちます。私が聞き流していると自分で冷蔵庫の中身を食べあさるので、夜間は結束バンドで冷蔵庫を縛り、包丁や鋏を隠して寝ます。糖尿病対策のため毎朝散歩をしていましたが、今は私のエネルギーが枯渇気味です。

6 月 13 日、2 年間入浴せず悪臭を放っていたのが、丁度 2 年目にデイでお風呂に入り入浴記念日となりました。時々着替えもするようになりました。私は目黒にある「脳の学校」に通ったりしました。

先日、東レの佐々木常夫さんの講演を聞きました。
長男が発達障害、奥さんがうつ病で入院と自殺未遂を繰り返す中で仕事を続け、家事を引き受けてくれ戦友だと思っていた長女が失踪、飛び降り自殺未遂。それでも家族全員乗り越えてきた、という体験談でした。
私も主人の変化に振り回されながらも自分の世界は大切にし、好きなことから離れないようにしたいと思っています。

この頃から時々夜一人で散歩から帰宅できなくな
るようになり警察に捜索願を出して保護してもらったことも何度かありました。ＧＰＳ端末とカーナビを連動させたシステムの開発を切に願います。
「100 円ショップに行ってくる」と言い出すとさあ大変。靴を隠しても他の家族の靴を履いて出ようとする。ショルダーバッグを隠すと、私の花柄のバッグや娘の就活バッグを持ち出す。大きなスーツケースをごろごろ玄関まで引いて来た時は、ああ、この人は本当に病気なのだと実感しました。針金や自転車盗難防止チェーンでドアを封鎖。デイで知った二重ロックを取り付け、気が楽になりました。徘徊による事故の防止にも強い味方だと思っています。
診断直後「彩星の会」に入会。宮永先生との個別相うちの娘と息子もつらい思いをしていると思いま
すが、家族一人ひとりが少しずつでも前進していけれ
ば幸いであると思っています。

6

『いてくれてありがとう』

関根一夫 訳（抜粋）「もし、わかってさえいたら」もし、ぐっすり眠っているあなたを見ることができるのが、これで最後だとわかっていたら、私はもっとしっかり毛布に包んであげ、神様にあなたの祝福を祈っただろう。
もし、外出するあなたを見るのが最後だとわかっていたら、私はあなたをしっかり抱きしめ、キスをし、出かけるあなたをもう一度呼び止め、もう一度しっかり抱きしめたことだろう。
もし、あなたのうれしそうなほめ言葉を聴くのが最後だとわかっていたら、私はそれを毎日繰り返して見ることができるように、あなたの言葉とその行動のすべてをビデオに撮影したことだろう。
将来の道を考えるための明日はきっとあるし、きっと来ると考えているし、すべてをやり直すための明日はきっとくるはずだと、私たちは考えている。
「愛しているよ」と言える別の日が、いつか必ずあるのだろう。また、「何か手伝いましょうか」と言える機会がまたきっとあるのだと思う。
しかし、万一それが間違いだったら、私があなたをどれほど愛しているかを伝えることができるのは、
今日しかないのだ。そのことを決して忘れないようにしたい。
若者にもそうでない者にも、明日という日は約束されているわけではない。だから今日こそ、あなたが愛する人をしっかり抱きしめることができる最後の機会かもしれないのだ。
だから、もし、あなたが明日でいいやと思っているようなら、今日のうちに実行してみたらどうだろう。
もしかしたら明日は来ないかもしれないし、そうなったらきっとその日、あなたは後悔することになるだろうから。
笑顔を見せること、しっかり抱きしめるためのほんのわずかな時間、相手があなたに求めている唯一の、最後の願いだったかもしれないそれらのことを、今はそんなことをしている暇はないと、無視してしまったらきっと後悔することになるだろう。
だから今日、愛する人をしっかり抱きしめよう。そして耳元でささやこう、愛していることを、いつも大切な人だということを。
「ごめんなさい」
ゆる「赦してね」「ありがとう」と、時間をとって伝えよう。
そうしておけば、もし明日が来ないとしても、今日この日に後悔することがないだろうから。

7■１１月定例会日
会時：１１月２３日（日）１３：００（受付：12：30～）
場：＊新宿 NPO 協働推進センター（別添地図参照）＊今回は初めての会場なのでご注意ください！
〒169-0075 東京都新宿区高田馬場 4-36-12
TEL 03-5386-1315／FAX 03-5386-1318
内 容：①家族交流会（全体会・グループ交流会）②本人交流会 テーマ『心をもみほぐそう！』≪「ヨガ」で心と体をリラックス！（呼吸法ヨガ＋笑いヨガ）／「ほし市場」で季節野菜の販売≫＊持ってこられる人はバスタオル一枚ご用意ください

申し込み：ご本人同伴参加のかたは、人数把握のため 11 月 21 日（金）までに必ず事務局にお知らせください。

参 加 費：一人５００円
電話番号：０３－５９１９－４１８５■１０月２６日（日）新宿区立障害者福祉センター『センター祭』バザー報告
売上金は￥２５、１２０でした。♡♥💛 ご協力いただいた皆様には御礼申し上げます！♡💛 💛

■カフェ紹介“Cafe オレンジリボンウッド”（浴風会本館１階）～美味しいコーヒーと手作りお菓子、パンをご用意しております。
どなたでもお気軽にお立ち寄りいただけます。介護中のご家族も大歓迎。
車椅子でもご安心下さい。ほっと一息ゆったりとした一時を～開催日（予定）１１月２１日（金）／１２月８日（月）／１月２３日（金）／２月９日（月）open 11:30～15:00（問い合わせ先）杉並区高井戸西１－１２－１ 「浴風会ケアスクール」 EL０３－３３３４－２１４９★事務局よりお願い★ Ｈ26 年度会費のご納入がまだの方はよろしくお願いします。！！！！
■ご相談・ご入会は 彩星の会事務局 までご連絡ください【相談日】月、水、金 １０時３０分～１７時＊１２月２７日（土）～１月６日（火）は年末年始のお休みをいただきます。
電話：０３－５９１９－４１８５
FAX：０３－５３６８－１９５６
携帯電話：０８０－５００５－５２９８ （相談室：干場）

e-mail：hoshinokai@star2003.jp HP：http://www5.ocn.ne.jp/~star2003■年会費 家族会員 5,000 円

賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
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加入者名：若年認知症家族会・彩星の会

編集後記
大粒のハマグリがバケツ一杯届いた。バター焼きにしようか焼き蛤にしようか思案していたら中からヤドカリ太郎君が一匹顔を出した。小学１年の息子が図鑑を出してきて「ホンヤドカリ」という名前だと教えてくれた。食卓に置いたら、ベランダ越しに見える夕焼け雲に向かってハサミを大きく広げている。
「おうちのあった海のほうを見てるのかな」。お刺身を一切れおすそ分けして、私は週末に行く房総の浜
辺に想いを馳せた。「一緒に行くかい？」（か）8