ほし彩 星 だ よ り 第 121 号
若年性認知症家族会・彩星の会会報

令和 5 年 1 月号

〒160-0022 新宿区新宿 1-9-4 中公ビル御苑グリーンハイツ 605℡ 03-5919-4185／FAX 03-6380-5100
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巻頭言

全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会
宮永 和夫

認知症基本法がまだ制定されないために、現在のところ、認知症施策推進大綱(2019年)の文言が国の考え方だろうと思います。さて、その中の3番目に「若年性認知症の人への支援」「社会参加支援」の項目とそれらの具体的内容が謳われていますが、興味あることに、同じ枠の中に「認知症バリアフリーの取り組みの推進」という項目も書かれています。確かに、社会参加をスムーズにするためには、「移動手段の確保」と共に「バリアフリーの取り組みの推進」は必要不可欠だろうと思います。バリアは4つあります。1つ目は身体障がい者などが障壁と感じる「物理的なバリア」、2つ目は視覚や聴覚障がい者などが社会活動を行う上で障壁となる「文化情報面のバリア」です。これらの２つは、国土交通省が担当し、駅、空港、船などの乗り物や公共施設でバリアフリー化が進んでいます。しかし、3つ目の身体・精神に障がいを抱えていることなどを理由に、資格試験の受験の拒否、企業への就職、サービスの利用拒否などの制限を受ける「制度的なバリア」と、4つ目の高齢者や身体・精神に障がいを持つ人などへの偏見や差別、勘違いなどの「意識上のバリア」の2つのバリアについては、－厚労省が進める「認知症に対するバリア」もこれに含まれると思いますが－、目立った進展がありません。
そのような経緯の中で、身体障害者中心に拡がってきたヘルプカードの取り組みに興味を持ちました。交通機関などではヘルプカードを持っている人に席を譲ったり、声かけする行動が生まれているからです。ここで、どちらにするべきか一瞬悩みました。同じカードを若年認知症の皆さんに持ってもらい、それを広めてゆくべきか、独自のカードを作り、広めてゆくべきかです。耳に障害を持つ団体(聴覚障害者マーク)や目に障害がある団体(筆談マーク)は独自のカードを持っています。バリアフリーを進めるための一つの行動の手段として、皆さんはいかがお考えでしょうか。是非どちらかの形で進めてゆきたいと思っています。
もう一つ、アルツハイマー病の本人と家族の方には朗報と思います。またまたですが、エーザイ／バイオジェンが、アメリカ食品医薬品局FDAに新薬(レカネマブ)の申請をしました。治
療成績は前回のアデュカヌマブよりずっと期待が持てるとのことです。ただ全国の認知症患者さんの半数がアルツハイマー病と言われている
現状では、全員が使おうとすると、多分健康保険が破綻するでしょうから、保険適応になっても制限がつきそうですね。ただ、本当に治療が可能になると、アルツハイマー病が治る病気として認識され、結果として偏見がなくなり将来に希望が持てると思います。
物価高やコロナ感染と身近に問題はあります
が、今年こそ皆様にとって良い年になりますよ
うに、祈念しております。

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二つのお礼「７１」と「１６６」
年頭のごあいさつに、二つのお礼を申し上げます。
一つは「７１」です。これは『賛助会員』の数です。
医療関係者、元会員、一般の方々の物資両面のご支援数です。家族会員１２２の数の割合からしますと、７１はとても大きな数と自負しております。二つ目は「１６６」です。これは『お礼ハガキ』の数です。おもにご寄付をいただいた人へのお礼です。これだけ多くの方々のご理解をいただいていることに感謝しております。この二つの数字に支えていただいていることに改めてお礼を申し上げます。
みなさまのご健康とご多幸を祈願しております。
２０２３年

１月

彩星の会

代表 森義弘

方々、家族会や認知症カフェの存在や意義についてなど、多岐にわたった介護家族としての体験談を興味深く聴きました。「この街で 笑顔で生きる 認知症」認知症と共に生きる時代、認知症になっても、介護する側になっても、誰もが笑顔で過ごせる街にしていくことの大切さを学びました。
最後に参考図書の紹介があり、また若年性認知症ハンドブックの頒布もありました。
10 分間の休憩をはさみ、20 名以上が残って 2 部の情報交換会に参加されました。口の字のテーブル 2 つにわかれ、ご家族、ご本人、専門の先生との懇談となりました。
自己紹介には病状と介護状況が含まれ、良い語らいが出来た様子でした。
この日の定例会は、いつもにも増して温かな雰囲気があり、実際に会って繋がることのありがたさが感じられ、その雰囲気が二次会までふわっと残っているそんな感じでした。
三橋さんのお話は、ショッキングな事柄もあって「ずん！」と来るけれど、温かく、愛がありました。
介護をした両親、夫や妻、兄弟姉妹を思い出しながら聴いていた私達でした。
（伊藤直子・大野裕子）

11 月にしては暖かい最終日曜日、新宿区立障害者センターにて彩星の会の定例会が開催されました。
ご本人、介護家族、賛助会員など 33 名が参加されました。
森代表の開会の挨拶、羽鳥副代表の進行で始
まり、1 部は三橋世話人の講演会、2 部は家族交流会でした。
三橋世話人の講演会では、ご家族の病気（ご両親、奥様）と介護状況についてのお話、そして奥様の介護体験については認知症と診断されるまでの経緯、診断されてからの治療と生活、胃瘻の選択や孤軍奮闘のリハビリなど具体的な事項、コロナ禍での面会や心に残る専門職の
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「
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「2022年12月1日 朝日新聞より」

「認知症家族の会」の原点（３回連載最終回）

鈴木廣子（元家族会員）（前号より）
その後、長年住んでいた国立の家を手放し、引っ越したあとにリフォームがなされたとき、不思議なことが起きました。その際に、業者の方が、「色紙が見つかりました。大切なものかと思い・・・」と言って届けてくださいました。
それは昔、国立教会時代からの友人の松井順子さんが旅行のお土産にくださったものでした（今は、突然の病で天国にいます・・・）
その色紙には次のように書いてありました。

ださったのだ・・・これからの私にも何かできることがあるはず・・・」と思えました。
私は長らく、認知症家族の会に集いながら、それがうまく機能していないことに心を痛めていました。そのような中でふと、「私が新たに家族の会を立ち上げたらよいのでは・・・」と示されました。
そしてこの霊的な体験をもとに、その名を「認知症家族の会『大空』」とさせていただきました。また、その中から、「大空カフェ」という集まりを始めることができ、不思議な導きで、NHK の報道番組にも取り上げていただくことができました。
ただ「大空カフェ」の交わりが広がるとともに、その働きが私の初期の思いからは離れて行きました。しかし、それも「神様の御手の中で始まったのだから・・・」と、自分はその働きから距離を置きながら、お茶の水聖書学院での学びに、この三年間余りは特に忙しく時間を取るようになって行きました。
しかし、不思議に、卒業レポートを書き上げ、卒業式を迎える時期と重なるように、「大空カフェ」の働きのメンバーの入れ替わりが起き、私に再び、「関わって欲しい・・」という依頼が来ました。聖書の学びは、学べば学ぶほど、分からないことが増えて来るような気持ちを味わっていますが、それでも、私なりに学んだことを少しでもお役に立てられる可能性が開かれてくることに驚いています。
昔、順子さんからいただいた色紙 「苦しみは神の喜びに変わる」という言葉の意味を味わうことができるようになっています。（終わり）「苦しみは神の喜びに変わる」
私にとって、そのとき、それは嫌な言葉でしかありませんでした。でも、年月を経るにしたがって、その言葉の真実が心の底に響いてきています。
認知症が進行して行く中で、なお五年間、夫と一緒に暮らしていました。その間、あまりにも辛くなって、次女のアパートに逃げ込むということが何度もありましたが、上記のような経緯で、夫は施設に入りました。
そして私は都営住宅へと引っ越し、二年余り、病院に通い続けましたが、夫は平安のうちに天に召されました。
話しは前後しますが、立川に引っ越してから、立川福音自由教会の礼拝に出席するようになりました。そこで最初に、詩篇 19 篇からのメッセージを聞きました。
それから間もなく、立川市上砂町大山団地で、一人寂しく夜空を見あげていたときのこと、孤独感と絶望感で、涙がとめどもなく溢れて来ました。しかしそのとき、ふと礼拝で聞いた詩篇 19 篇のみことばが胸に迫ってきたのです。

（作者注：10 年前とその後の「愛の循環」の文章は私が書いたままですが、前後の文章は、所属教会の牧師の高橋秀典先生が私の話を書き留めて文章化してくださいました）「天は 神の栄光を 語り、大空は御手のわざを告げる」(詩篇 19 篇 1 節)

編集部注：記事は 2022 年 5 月に寄稿いただきました。
なお彩星の会は特定の宗教を応援しておりません。

それは、不思議な感覚でした。本当に、心の底から、「私のすべての苦労は、神の御手の中にあった・・・神様が私のことを待っていてく4私／本人（67 歳）「レビー小体型認知症」と診断されてから 5 年
妻／介護者（64 歳）
子供のない私たちは夫婦だけで暮らしています。

≪利用の状況≫〇今回は 5 回目のショートステイ（以下 SS）
で 9 月末の 3 泊 4 日で利用しました。前回から約５カ月の間に 2 回の SS を予定していましたが施設側のクラスターの発生や、妻がコロナの陽性者になったりで中止にしていました。
〇利用したのは居住区内の特養、デイサービ
ス、SS を併設した収容人員約 160 人の施設です。
〇妻は今回の SS の利用で私の介護から解放されることで 2 日間ではありますが、古くからの友人と「湘南・鎌倉の 1 泊 2 日旅」をすることができ、大変喜んでいました。

たがなかなかうまくいきませんでした。結果は「全粥・刻み食」にしていただき「食べられるものだけ食べる」ことで何とか過ごしました。
「事前に予測」ができたので「食べられそうな食材」をあらかじめ持参しました。
SS 2 日目が入浴の日で初日から連絡が来ていました。午後になっても連絡がないのでスタッフに入浴時刻を確認したところ、「確認して連絡します 4 人目なので 1 時間～1 時間 30分くらい」との返事でしたが、2 時間以上たっても連絡がないので事務所に問い合わせると、「今日の入浴は終了しました」とのこと。私が「昨日から明日だといわれて待っているんですが」に「今日は終わったもんね！」の一言でこの件は終了でした。
「最近、リモートサロン」参加者の方から褒めていただきましたが、私の妻がズームの画面にツインテールのヘアスタイルに T シャツ、ショートパンツで出てきたところ「奥さん女子高生に見える」と。これには妻も「お世辞でもうれしい」と喜んでいました。それに引き換え、私はといえば最近実年齢より上に見られているように感じていますが「こりゃあいかん」
SS でも積極的に行動しなくてはいけない、自分が自分以外の人にどのように映っているのかをもっと大切にし、日常の生活に活かして行こうと思いました。
今回は参加者が少ないからか全員が食堂に集まって歌を唄ったりは有りませんでしたが、時間を持て余す方は多いのではないでしょうか？
手間はかかると思いますが、個々の能力に関係のない脳トレやゲーム的なプログラムを積極的に取り入れて欲しいと思います。
特に男性が参加しやすいものは特に必要と考えます。

≪利用の実際≫SS は全て 4 人部屋でも狭い感じはありませんし、同室の方もお一人で静かな方だったので相部屋も気になりませんでした。
また、今回私と同時期の SS の利用者は定員の半数以下の 10 人程度とすいていたのでスタッフの方々とも話ができて事前に 3 泊 4 日のSS はさぞ退屈だろうと想像していましたが 3回目の利用で慣れてきたのか、狭い空間に行動制限されていたにも関わらず思いのほか「のんびり」することができました。
退屈しのぎにはフロアのウォーキング、ベッド上や通路でのストレッチ、脳トレやナンプレなどのテキスト、ラインでの友人とのやり取り、食堂でのラジオ・テレビの視聴（BS/CATV が視聴できると暇つぶしには嬉しいのですが）など。
今、SS での不安は「ほぼ食事のみ」でそれがストレスになっています。私は「咀嚼と嚥下」が「困難」で「食べられる」ものが「極端に少なく」今回の SS で期間中の 10 回の食事で完食できたのは 1 回だけ、毎回食べられるのは「お粥と味噌汁」のみで、スタッフの方々に色々な要望を聞いていただき、試してみまし2022 年 10 月 Y・S5

「認知症の症状と日々格闘しながらも、一人暮らしと新しいチャレンジを続ける佐藤雅彦さん」
紹介者：佐野光秀（世話人）
本年６月に彩星の会に再入会された「日本認知症本人ワーキンググループ」理事の佐藤雅彦さんを紹介します。1954 年岐阜県生まれの68 歳。システムエンジニアとしてコンピュータ会社に勤務していましたが、45 歳の頃から仕事でのミスが出始め、51 歳の時に病院の検査でアルツハイマー型認知症と診断されました。若年性認知症です。翌年には会社を退職、これからどうやって生活していけばよいのかと、不安と恐怖で途方に暮れる日々を過ごしました。クリスチャンだった彼は、神に祈り聖書の言葉に自分自身を取り戻し、再起します。
“一人暮らしを続けたい”というのが一番の思いでした。その後、試行錯誤で住居環境を変えながら三鷹市にある認知症専門クリニックへの通院も続け、18 年たった今でも一人暮らしを続けています。（現在は川口市のケアハウス在住・介護保険は要介護１）
大きな転機となったのは 2006 年の「彩星の会」との出会いです。ここから認知症支援者との出会いと交流が始まり、認知症と共に生きるための情報を入手しつつ、支援者や当事者仲間とのネットワークを広げていきます。そして2014 年には認知症当事者の全国組織「日本認知症ワーキンググループ」を立ち上げ共同代表に就任します。講演活動や様々な媒体を通じて、当事者や家族、社会に向けて、自らの体験を語り、当事者の思いなどのメッセージを日々発信し続けています。目指すのは「認知症になっても暮らしやすい社会をつくろう」です。その内容をまとめた著書「認知症になった私が伝えたいこと」が 2014 年に大月書店から出版され、翌年 NHK のドキュメンタリードラマ「認知症の私からあなたへ」として放映されています。
認知症といっても病状は千差万別、ひとそれぞれ異なります。まわりからは「本当に認知症か？」と言われることもあります。確かに彼の挑戦は、われわれ一般人でも真似できない域に到達していますが、その裏には、認知症と向き合い、知恵と工夫で困難を乗り越える不断の努力と闘いがあるのです。認知症と診断された後も、新しいことにどんどんチャレンジを続け、趣味の写真や絵画で個展を開いたり、最近では社交ダンスにも取り組んでいます。
次表に、佐藤さんの最近の困りごとの一部を示します。その内容と対処法は年齢とともに変化、進化してしています。彼の生き方の指針なども含め、詳しい内容を知りたい方は「佐藤雅彦の公式ホームページ」へようこそ！
<https:www.sato-masahiko.com>をご覧ください。

＜最近の困りごと＞⚫ 今、午前なのか午後なのかわからない。時間感覚がないので、朝食の時間に遅れる。バスの時間に遅れる。
⚫ 方向感覚がなく、飲み屋のトイレに行ったあと元の席に戻れない。地図が読めなくなり、新しいところに一人では行けない。
⚫ 物をよくなくす（鍵、印鑑、通帳、各種カード類、スマホ、iPad）⚫ 忘れものも多い（障害者手帳、大事な書類、スマホ、）。
⚫ 人の顔や名前を忘れる、思い出せない、覚えられない（隣の住人も）。約束を忘れる。
⚫ いつも行くスーパーでも、買いたい商品の場所がわからない。毎回お札で支払うので財布に小銭がたまる。
⚫ 話そうとしても、単語が出てこない。書こうとしても、よく使う漢字や、ひらがなすら書けないことがある。
⚫ 数分前のことを覚えていない（食事をしたこと、インスリンを打ったこと）。テレビドラマなどは筋がわからないので見ない。本を読んで、内容は理解できても記憶できない。
⚫ 何かをする意欲，気力がなくなる時もある。気分にムラがある。感情的になることもある。
大きな声を出すこともある。
⚫ 睡眠障害があり、12 時に寝て 3 時に目が覚めその後眠れないことがある。
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『トンネルの どのあたり？』～半年後～≪国境の長いトンネルを抜けると雪国であった（川端康成）》
堺 成美
時間を抜けて 別世界へ出ました。
思い描いていた世界ではないけど、ここで生きて行くしかないのです。暗闇の中で泣きわ
めき、もがき、でも二人で手をつないで、ここに来ました。トンネルの中で彼は６５才若返り、２才になっています。毎日、数えきれないほどの想定外のハプニング続き。でも２才と思えば、すべて、納得のいく行動。イヤ！！と言ってあばれるのも、おもちゃを投げる赤ちゃんと思えば、そうか！！と思えます。裸ん坊で白いおむつだけつけてニコニコしてると可愛い！！母性愛だなあ。私も暗闇の中で修業を積みました。（2022.9 月）

・・・次回定例会のお知らせ・・・
日時：1 月 22 日（日）13:00～15:30
場所：新宿区立障害者福祉センター（第 1 部）13：00～14：00
講演「小説『半落ち』横山秀夫著 一緒に考えてみよう」
彩星の会代表 森 義弘
（第 2 部）14：15～15：30
情報交換会★ 資料準備の都合上 1/22 定例会に参加ご予定の方は事前にご一報ください。
★ 会員（ご家族含む）以外の方がご参加の場合参加費として300 円申し受けます。
（次々回3 月 26 日（日）総会と情報交換会）

介護ポイント 体 験 談

訪問診療後に少し時間をいただき、医師、看護師などとお茶を飲みながら在宅オレンジカフェとする。
No,50

・・・会員の皆様が介護で体験したことをお寄せください・・・
メール hoshinokai@beach.ocn.ne.jp
FAX03-6380-5100〒160-0022 新宿区新宿１-９-４ 中公ビル御苑グリーンハイツ 605
若年性認知症家族会 彩星の会7（会員ご家族の皆様へ）
事務所内で開店中です（毎月第一土曜日 13:00～15:00）
コーヒーを飲みながら皆で語り合いましょう
次回 2 月 4 日（土）、3 月 4 日（土）、4 月 1 日（土）Zoom を使ってWeb サロンを開催しています。

パソコン・スマホから招待メールをクリックするだけで参加できます。
毎回沢山の方が参加され情報交換しています。操作方法についてもお尋ねください。

・・・寄付のご報告・・・【2022 年 10 月～11 月】
青山美紀子様、新里和弘様、田所仁美様、二見しづ子様、彩星の会定例会での篤志2022 年度寄付金累計588,058 円（11 月 30 日現在）
厚く御礼申し上げます！

彩星の会事務局■ ご相談・ご入会は彩星の会事務局までご連絡ください【相談日】月・水・金 11:00～15:00
電話：03－5919－4185 FAX：03－6380－5100
E-mail：hoshinokai@beach.ocn.ne.jp
HP：http://www.hoshinokai.org■ 年会費 (家族会員)5,000 円 (賛助会員)A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■ お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332
加入者名：若年性認知症家族会・彩星の会

編集後記
昨年から通い始めた陶芸教室、課題をこなすのが精一杯で楽しむ余裕など全くありません。でもこの年齢になり意外と集中力がある自分に気づき驚いてます。今年は楽しむ陶芸を目指そうと思っています。（りくりく）
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