ほし彩 星 だ よ り 第 64 号
若年認知症家族会・彩星の会会報 平成 25 年 11 月 15 日
〒160-0022 新宿区新宿 1-25-3-302 ℡ 03－5919－4185／FAX 03－5368-1956

彩星の会前代表 相談室室長

認知症』の中で自己破産をしたことを知り、生活コ
ストの高い東京での生活を継続していくことはとても大変であろうと、早速北竜町に相談をさせていただきました。
何度もの相談の中で、住民課の課長さんからは、
東京から雪の降る寒い北竜町への移住に対する大変さを何度も聞かされましたが、最終の会議で、町商工会事務局長の中島様から「干場さんがこんなに一生懸命なのに、たった一組の家族も受け入れられないのか」といった発言をいただいたのをきっかけに
色々な経過を経て、中村さん一家の移住を認めていただくことができたのです。
その受け入れの条件として、現町長(当時副町長)
佐野豊氏から言われたことが「町民が若年認知症について理解を深めるために、私が毎月町に来て指導すること」でした。その後、毎月の 10 日間は北竜町を訪れ、オレンジリング持参の方を中心に勉強会を行い、３年経過後は各月にしていただき現在に至っております。
こぼれ話ですが、この会議の場に以前から取材を受けていた NHK のディレクターが同席し、会議の様子を見ていたのですが「干場さんは、関係者に対する根回しを全然していないのですね」と言われたことを思い出しました。
2006 年、中村さん家族と下見に訪れ、翌年 8 月に転居、その年の 11 月に”NPO 法人若年認知症サポートセンター”の宮永理事長、比留間理事、牧野理事のご出席をいただき”若年認知家族会症空知ひまわり”
を発足することができました。

干 場 功

11 月 4 日、北竜町空知ひまわりの 6 年間の活動が認められ「道新ボランティア奨励賞」受賞報告会が北竜町長、町議会議長をはじめ多くの来賓の方にも出席いただき行われました。来賓各位のお祝いのお言葉の中で砂川市立病院大辻誠司様からこの賞が簡単にいただけるものではないことの説明をいただ
き改めて空知ひまわりボランティアの皆様の日頃の活動に感謝しております。

<北竜町町長佐野豊氏>

E-mail:hoshinokai@star2003.jp<干場相談室長>

この活動は、まだまだ町民の皆様に浸透していな
い現状ではありますが、これを機会に町民皆様の理解をいただけるとともに、空知ひまわりの会員皆様の今後の活動の励みとなり、この地での活動の輪がますます広がることを期待しております。
私は彩星の会の活動する中、オーストラリアのク
リスティーンさんとの出会いがありました。彼女はアルツハイマーの診断を受けた後、ご主人と出会いご結婚。ご主人の素晴らしいサポートが彼女のその後の各地での講演活動に繋がっていくのですが、私は今一つ、彼女の日頃の生活環境を見逃すわけにはいかないと感じておりました。私は、日頃から、この病は本人の生活環境と介護力はもとより、それに加え地域のサポート力と医療が繋がっていく事がとても重要で不可欠なことだと思い続けていました。
このような思いがあって、彩星の会で中村さんとの出会ったとき、当時代表であった萩原さんから「中村さん家族が大変そう」「いつか相談にのってやって欲しい」とお言葉をいただきました。そんな折、奥様の中村博子さんが彩星の会から出版された『若年<今年も「空知ひまわりマラソン」に参加した
彩星の会会員>
毎年、彩星の会会員の皆様には、ひまわりの咲く季節に北竜町を訪れていただいておりますが、今後は、通年いつでも、本人･家族の皆さんが心を癒していただける居場所としての実現を目指し、活動を続けていきたいと思っております。
1

９月定例会報告
ミニ講演＆交流会「介護家族の心の模様～本人と介護者を一緒に～」
講師：社会福祉法人浴風会浴風会ケアスクール校長服部安子 先生
同士の交流の場もあります。この家族会を作った経
緯はたまたま昼食で居合わせたレストランでのレジで支払わないで出て行った女性と店の店員とのトラブルに出くわしたことだったそうです。店員には分からないが服部先生には認知症の行動だと判断して本人の代わりに支払いをした後、奥様である女性を必死で探している初老の男性に出くわしました。孤独な介護生活している介護家族を知り、地域で交流する場が必要があると考えたのがきっか
けでした。

概要報告
平成２５年９月２２日 日曜日の午後 首都大学東京 荒川キャンパスにて９月定例会で浴風会
ケアスクール校長の服部安子先生に講演して頂きました。認知症介護家族の心の悩みをたくさん見て来られた先生は医療関係者にありがちな認知症当事者のケアだけではなく心と身体が破綻する介護者もセットでケアすることの重要性を話されました。認知症の母を介護した詩人の藤川幸之助の心の模様を詠んだ詩の紹介に自分の気持ちを言ってくれていると涙する会員もいました。
服部先生は障害児福祉の地域実践に１１年、老人福祉の現場に１９年と３０年間福祉の現場に身に置き、地域の認知症家族会も主催されています。社
会福祉士、精神保健福祉士、介護支援専門員であり、日本大学歯学部医療人間科学教室、近畿大学九州短期大学、日本社会事業大学専門職大学院非常勤講師
等専門家として著名でありながら、現場で障害者とその介護家族の支援を実践されています。
服部先生は、昨年１２月に彩星の会で開催した「若年認知症を受け入れる地域社会創り」フォーラ
ムでは長谷川式スケールで有名な長谷川和夫先生のご紹介や、シンポジウムでのアドバイザーとして
彩星の会の会員に事前に面談して頂き、フォーラム
成功に尽力頂きました。

<服部安子先生>「介護家族の心の模様」というタイトルでお話をされたことは医療や福祉関係のプロ目線ではなく喜怒哀楽が入り混じる「家族」目線での介護家族への思いやりでした。紹介された詩人の藤川幸之助氏の詩（添付）には多くの介護家族が共感する全ての思いが入っています。介護の美しい部分だけをすくい取ったり、つらい部分から目をそむけたりしがちですが、藤川氏はつらいことも、楽しかったことも、すべてを詩にして伝えてくれる。藤川氏の詩から、「介護とは、生きるとは、何か」が伝わってきます。
浴風会が立地する杉並区で「よくふう語ろう会」という家族会を主催し、現役の介護者を中心に数十名が月一回、情報交換や心を癒すために集まります。
看取った後の独り暮らしの介護家族も悲嘆から心の平安を保つために月一回の家族会を楽しみに集まります。家族の心を思いやって、毎回いろんなテーマでお話をされ、彩星の会の定例会のように家族
2

障害者や認知症の高齢者を持った家族の修羅場を長年見て来られて、本人のみのサービス提供の支援だけではなく、医療介護の専門家にありがちな障害者のみに焦点を当てるだけではなく、介護者の苦痛を同時に配慮することの重要性です。虐待や無理心中が伴い、時には介護者が先に倒れることも頻繁に起こる。介護者の人権のみの綺麗ごとではなく２
４時間３６５日閉ざされた世界にいると、何が起こるか分からない。夫婦や親子の介護は世間から見ると当然の義務と見られるが、誰もがいつも心からの愛情で介護できるとは限らない。自分の良心や世間の常識に照らして無理をして自分の人生を破壊する事例は多く、不本意な事件に発展することもある。
本人にも家族にも辛い結果になります。介護者の心身の健康があって、初めて介護が成り立つ。
「よくふう語ろう会」では服部先生は「介護者も自分の人生がある」と良くお話しされます。介護者が自分の人生を犠牲にすることは要介護者にとっても決して幸せなことではありません。服部先生から聞いた「介護者も幸せになって下さい」と家族会

でもお話になったことはとても印象に残っています。

いが荒いところだなあ」とニコニコしながら硬い冬瓜を切り分けてくれた初参加の H さん。ご本人さんのピュアな行動に驚かされながらも、なんとか袋詰めと値付け作業をしました。
３ ゲストの登場
前回に引き続き、美女とイケメン”口笛サークル”の古山さんと田代さんが演奏に駆けつけてくれました。
今回は振付も交えた演奏で楽しくお聞きすることができました。またまた美しい音色に癒されました！
４ 秋のスポーツ大会（卓球、玉入れ競技）
卓球は皆さんお上手で、もっと時間を取れればより楽し
むことができたと思います。会場の都合で１面しか設定できませんでした。やはり２面は必要でした。
世話人さんの知恵と工夫で、手作りの玉（遣れ紙を丸めてセロテープで留めたもの）をたくさん用意し、赤白２チー
ムに分かれて、壁に備え付けたカゴめがけて投げ入れました。これが思いのほか盛り上がり、ワーワー、キャーキ
ャーととても楽しそうだったので「ではもう一度・・」と声掛けした時は皆さん自主的に休憩タイムへと気持ちが移っていました。楽しいことは一度で十分ということを教えていただきました。
５ ミニうたごえ喫茶（ティータイム）
ミニステージを設置しスタンドマイクをセットして秋の曲を歌いました。干場前代表がドラムを持ち込みリズムバッ
キングでフォロー、なんとなく音楽サロンの雰囲気を醸し出し、これからどんどん歌おうというところで時間切れ。一人ずつ歌っていただいたなか、何度か同じ曲が歌われる
うちに、お席に座っている方もつられてか大きな声で歌っておられた。
サポーターさんがお一人ずつ飲み物をお伺いしました
ら、このときもじっくりとお答えする方が多かったです。お訪ねするとき、ご本人さんの一生懸命考える様子が見られます。そういう会話の瞬間が貴重だなと思いました。そういう時のサポーターさんたちの対応がとても自然でやさしく感じられました。どんな場面でも、ご本人さんがにこやかにしていらっしゃるのは、何よりも嬉しいものです。
（事務局：しのざき）「よくふう語ろう会」は彩星の会のような若年性認知症家族会ではありませんが、介護者の孤独と悩みは同じです。彩星の会の定例会の後の二次会を真似てカラオケに皆さんお連れしたことがあります。
独り暮らしの高齢者の方も多く、とても喜んでくれました。
服部先生の講演後の質問も、講演内容が介護者の人生をどう送るかという問いをそれぞれの介護者が考えることのきっかけと思わせるものでした。
（文責 今岡善次郎）

本人交流会報告
今月の交流会は「秋を感じてスポーツを楽しむ」をテー
マに、ご本人１７名、サポーター８名、見学２名の参加で行われました。プログラムと内容は、下記の通りです。
１ 自己紹介
今回から、ご本人に安心して参加していただけるよう、
ご家族と一緒にお部屋に入っていただき、ご本人とご家族が一緒にサポーターさんと顔合わせをしてから受け入れましょうということを、可能な限り行いました。（できれば、ご本人の不安な気持ちがなくなるまでそばにいていただ
けるのがベストですが、講演会の開始の時刻もありました
し、五月雨的に参加されてくるので、少しバタバタしたとこ
ろもありましたが、サポーターさんたちのナイスフォローでまとまったスタートとなりました）
お一人ずつマイクでお名前、自己紹介をし、会議に移りました。
２ 販促会議・袋詰め『ほし市場』と題して、ミニミニ産直販売を企画し、秋の最たる味覚として、日本人なら大好きな『新米』と少しのお野菜を千葉県から仕入れ、どんな売り方をしたらいいかを会議しました。いくらで売るか、量をどうするかなどそれぞれにお聞きすると「うーん」と言ったり「わからない」と言ったり、一生懸命考えてくれました。即興的に野菜の絵をサポーターさんが白板に描いてくださり、ご本人さんたちのイメージがなんとなく固まって、獲れたて野菜に触れながらの袋詰めが始まりました。
値札を書く人ハサミで切る人、カップで量る人、袋詰めにする人。皆で輪になり流れ作業。最初「ほし」の字がな
かなか思い出せなくて書こうとされなかった A さんが、サポーターさんとお話をするうちにゆっくりですが「し・ほ・」と書いてくださったその字は、とても美しい字でした。
ナスを袋詰めしながら、思わず主婦になってヘタを取ってしまわれたМ さん。マグロの解体ショーならぬ冬瓜の解体ショーに拍手喝さいを受けながら「ここはホントに人使<口笛デュオ 田代さん＆古山さん>

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グループ別家族交流会報告

グループ別交流会の報告尐し遅れてのグループ別交流会は、４つのグループに分かれて始まった。
初参加者は正面テーブル、他３つのテーブルは症状別分離しない方式とした。
今岡さんコーナーは、６名のうち初参加５名のテーブルでの意見交換。
参加者は出きるだけ多くの情報収集と真剣であった。介護経験が浅いでけに徘徊、強制入院、GPS必須、うつ、ディサービス拒否、など周辺症状対応の切実な訴えを強く感じた。中でも４９歳、夫（休職中）介護のAさんへの同情が多く出た。
羽鳥さんコーナーは７名での討論。このテーブルは熟練介護者が数名おり、とくに、医療制度利用のノウハウなどが聞かれた。また特養、ショートス
ティなどは格差があり利用前には見学必須の助言があった。医療制度利用申請書は、できるだけ詳細に書くことが最大のコツ。国、自治体からは制
度利用は教えてくれないことを認識すること。家族会など通じて上手な利用方法などを知ること。など専門的内容のコーナーとなった。
伊藤さんコーナーは、参加者８名のうち６名が男性（本人）という特異性が感じられ、しかも全員在宅であること。女性介護者には肉体的負担が、大きいBPSD対応、リハビリ拒否、トイレ内での動作、徘徊による疲労などが訴えが集中した。トイレットペーパー芯を流して、水つまりで大変だった。聞いてからはペーパー交換を早めている。情報交換での成功例も聞かれた。また、女性介護者でチェーンスモーカーに進行中である。との記述もあった。
竹内さんコーナーは４名であった。介護、何でも文化祭（１０月６日、
上智大学）ゲストへのインタビューが中心であった。特に妻（本人）と娘の葛藤が毎日あり、家族として非常に大変な一時期があり崩壊前に、娘が別居に至る経緯などが話された。親子３人が同居するまでに４年を費やした。
今回は提出された内容を報告者の主観でまとめております。その旨をよろしくご理解、賜りますようお願い申し上げます。
報告者<家族会：グループ交流会>

森義弘<カフェ２次会：居酒屋にて>

4<ある日の世話人会会議：新宿事務所>

だから、「受け止めるしかない」と自分に言いきかせる。それが、わずかに生きることにつなげている

今のかも。
それにしても、今現実に介護をしている人達のことを思うと、自分の駄目さをつくづく感じる。それ

江東区在住

一粒の種になりたい人

でも、たしかなものを求め、本を読む。それによって、知らないことの多さを驚くほど知らされ、生き介護者：夫（７１歳）

方のちがいを数多（あまた）知らされる。

妻：
平成

１３年 アルツハイマー診断(53 才)

平成１９年１月 入院

平成

１９年３月

退院

実際世の中には大変なことが多すぎるくらいある。３．11 のこと、それによる福島原発のこと、入院前に出来ていたこ

それに直接かかわらざるを得なかった多くの人々とが全くできなくなる。しかし、退院してから約 1のこと、それに、ついこの前の台風２６号のこと

年たって不思議に言葉が増え、箸も使えるようにな

等々、いのちと直結することの重いことが次から次った。デイは週１日だけ１か所受けてくれていたが、 の感じはとても受け止めきれない状態だ。
ほかはすべて断られた。
平成

２４年 だんだん言葉もなくなり、一人で歩自分になにかできることがあるのだろうかと思くこともできなくなったが、良いこと、悪いこと（嫌っていたとき、ラジオで、ダウン症の子供と生活しな事）ははっきり表情に出る感覚は残っていた。

ている母親の話を偶然聞いた。その母親は書家で、平成歌人だったように聞いた。

２４年１２月末

ショートステイで逝去（64 歳）
その母親は子供が生きるために、小さいときから今、自分が居る感じが不安定。ここに生きている

書道を、料理を、その他生活のあれもこれも一人で感覚があるような、無いような感じ。これは、環境できるようにしていったと話していた。「出来る」の大きな変化が生きる根底を揺らしたのだと思う。

と思ってやっていけばできるようになる、と思ってその環境の変化とは、「介護」なる状況が、死んだ

やって欲しいとラジオを聞いている者に伝えていことによって無くなったことだ。十年余やってきた

た。その子供は、二十歳で書家と認められたとのこ

ことが、どれだけ自分の生きることになっていたかと。

を知らされた今の状態を越えていくのには時間がかかるだろう。

母親が居なくなった時のことを考えて子供と関わったんだ。障害をもった人に対する気持ちの持ち

毎日やっていることは、食うことを含めて基本的方が、どれだけ大事なことかを言っている。それにには変わってはいないとも言えるのだが、形は変わ

よって大きくちがうことを。

っていなくても、中身がちがってしまっている。人と人との繋がりも、なにか感じがちがっている。

私も、自分をそのように向けて、生きようと思いながら・・・・・。

介護をさせてもらっていた時は、そこに生命があって、それと繋がることで、日々新しい実感を持たせてもらっていたのとは、今はちがいすぎるのだから、何をしても実感がない。そんな感覚での身過ぎ
世過ぎを、いいとは言えなくても、避けられないの
5

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2013.8.
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三浦半島旅行記

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アンケート御礼とお願い

喫 茶通信（最終回）😢😢
『喫茶ふれんど』は諸事情により 10 月 30 日のメニュー「お稲荷さん＆太巻きずし＋トン汁セット」を最後に終了しました。２年７か月の間ご協力いただ
いたみな様、ありがとうございました。
（小澤礼子）

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前回（９月号）にて彩星だより編集についてのアンケー
トご協力ありがとうございました。
回答頂いた会員全員からのご意見は「内容はこのままでいい」「発行頻度も現行のまま２ヶ月に１回でいい」というものでした。そのうちの一人からは編集にきめ細かいチェックを指摘されました。
「講演主旨は講演者にチェックをしてもらうこと」「編集者は文章や複数ページにまたがる文章切れの間違い」、「フォントや文字の使い方に気を使ってほしい」等のご意見頂きました。
素人の集まりである家族会世話人のパートタイムのボランティアではありますが、隅から隅までしっかり読んで介護生活の参考にしているという方も多くいらっしゃいますので今後気をつけたいと思います。
我々世話人も含めて原稿のご協力や早期提出等のご協力お願いできれば大変助かります。
編集作業も早くすることでダメだしのチェックをする余裕を持ちたいと思っております。
又会員の皆様の体験談やご自身で調べた介護に役立つ情報等ありましたらご協力お願いしします。お時間のある方の会報誌の封筒詰めや発送業務のボラン
ティアも募集しております。よろしくお願いします。
彩星だよりは定例会とともに会員の相互支援の場です。皆様のご協力へのお礼とともに今後ともよろし
くお願いいたします。
（文責 I.Z.）■１１月定例会
日時：１１月２４日（日）１３：００ （受付：12：30～）
会場：練馬区「ひかりがおか子ども発達支援センター」
文化交流広場３Ｆ 練馬区光が丘３丁目 1 番 1 号℡ 03－3975－1251
地下鉄大江戸線「光が丘」徒歩数分 光が丘第３中学校となり（地図参照）＊今回は初めての会場ですので気を付けてお越しください◇参加費：500 円◇内容：家族会「介護保険について」１３：００～１３：３０
若年性認知症の最も大きな問題の一つである経済的不安定が突然襲ってきます。今年７月定例会において会員による認知症介護家族の公的経済支援制度の紹介をしましたが、今回は民間の生命保険会社（プルデンシャル生命保険株式会社）による説明会を催します。他の生命保険会社もありますが、第一段階としていろんな情報の一つとして知っておく価値はあると思います。

：家族会グループ別交流会 １３：３０～１５：３０：本人交流会＊ １３：００～１５：３０『歌ごえ倶楽部／ほし市場』ミニス
テージで歌を楽しむ／千葉県産季節野菜の仕入れと販売＊本人交流会参加ご希望のかたは 22 日（金）までに事務所にお申込み下さい(土日は留守です)：合同交流会 １５：３０～１６：００◇カフェ交流会（居酒屋二次会） 希望者は会終了前までに受付にお申込み下さい。
■彩星の会バザー参加：12 月 15 日（日）新宿区障害者福祉センター『センター祭』＊今年もバザーやります！物品のご提供をお願いします！（事務所に送ってください）＊お願い：平成２５年度会費未納入の方は、随時受け付けておりますのでお振込みください！

■ご相談・ご入会は 彩星の会事務局 までご連絡ください【相談日】月、水、金 １０時～１７時
電話：０３－５９１９－４１８５
FAX：０３－５３６８－１９５６
携帯電話：０８０－５００５－５２９８（相談室：干場）
e-mail：hoshinokai@star2003.jp HP：http://www5.ocn.ne.jp/~star2003■年会費 家族会員 5,000 円 賛助会員 A５,000 円/B３,000 円/C1０,000 円■お申込み（ご入金）は下記振替口座宛てにメッセージを添えてお願いします。
郵便振替口座番号：00170‐7‐463332

加入者名：若年認知症家族会・彩星の会

編集後記：縁の無かった人達が同じ困難に出会って集まりお互いに助け合うのが家族会です。参加する人もいて去る人もいて均衡し安定する仲良しクラブ（コミュニテイ）でいいと思います。しかし排他的な仲良しクラブではなくオープンな仲良しクラブでありたいですね（ＺＩ）

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