Herr Bundesrat
Alain Berset
Eidgenössisches Department des Innern EDI
Zu Hd.: sekretariat.iv@bsv.admin.ch
Basel, 17. März 2021
Antwort der SGMG zu den Ausführungsbestimmungen zur Änderung des Bundesgesetztes über die
Invalidenversicherung (Weiterentwicklung der IV, WE IV)

Sehr geehrter Herr Bundesrat,
wir bedanken uns für die Möglichkeit zu dieser wichtigen Änderung des Bundesgesetzes Stellung zu
nehmen. Neben diesem Schreiben dürfen wir auch auf unser beiliegendes Antwortformularverweisen.
Wie wir bereits in unserem Schreiben vom 12. Februar 2020 zur «Revision der GeburtsgebrechenlisteIV» festgehalten haben, begrüsst die SGMG eine Weiterentwicklung der IV, wobei der Fokus unserer
Fachgesellschaft vor allem auf der Revision der Liste der Geburtsgebrechen liegt.
Neuregelung der Liste der Geburtsgebrechen in einer Departementsverordnung: Wir begrüssen, dassdie Liste der Geburtsgebrechen neu in einer «Verordnung des EDI über Geburtsgebrechen» geregelt
wird, da sie dann dynamischer gehandhabt werden kann und die Aufnahme von neuen Positionenerlaubt.
Wertigkeit der genetischen Diagnostik für den Nachweis von Geburtsgebrechen: Die SGMG ist sichbewusst, dass im Rahmen der geplanten Anpassung im Vergleich zu einer Totalrevision keine
grundlegenden Veränderungen im Aufbau der Liste der Geburtsgebrechen möglich sind. Dennoch
bedauern wir sehr, dass genetische Abklärungen, welche mittlerweile die Methode der Wahl
darstellen, um Geburtsgebrechen zu diagnostizieren und klassifizieren, kaum in die revidierte Liste derGeburtsgebrechen einfliessen. Die genetische Diagnostik hat oft eine deutlich höhere Aussagekraft,um Geburtsgebrechen als tatsächlich angeboren nachzuweisen, als klinische oder paraklinische
Untersuchungen, so dass sie neu als Zusatz in die Ziffern der GgV-EDI-Liste aufgenommen werden
sollten.
Bsp. 386: Hydrocephalus congenitus und posthämorrhagische Hydrocephalie nach perinataler
Blutung / perinatalem Insult oder falls eine molekulargenetische Ursache nachgewiesen
wurde
Bsp. 390: Angeborene infantile Zerebralparese (spastisch, dyskinetisch, ataktisch) oder falls
eine molekulargenetische Ursache nachgewiesen wurde

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Das Festhalten an einer Positivliste entspricht nicht den Erkenntnissen der modernen Medizin unddiskriminiert viele Menschen mit einem Geburtsgebrechen: Wir bedauern sehr, dass am Prinzip einer
Positivliste mit 500 Positionen festgehalten wurde: Das menschliche Genom umfasst 46 Chromosomenund 20'000 Gene, wovon ca. 200 häufigere Chromosomenstörungen und 6000 gut definierte
monogene Erkrankungen bekannt sind. Bei allen diesen genomischen und genetischen Erkrankungenhandelt es sich um «Geburtsgebrechen», welche mit einer «Beeinträchtigung der Gesundheit mit
einem gewissen Schweregrad einhergehen, die eine langdauernde oder komplexe Behandlung
erfordern und durch eine Behandelbarkeit mit medizinischen Massnahmen charakterisiert sind». Die
Positivliste mit weniger als 500 Ziffern stellt eine Diskriminierung der grossen Gruppe von Menschen
mit Chromosomenstörungen und monogenen Erkrankungen dar, die sehr wohl die Kriterien einesGeburtsgebrechens erfüllen aber zu keiner der 500 Positionen passen.
Die Einteilung der Geburtsgebrechen sollte sich an Krankheitsentitäten orientieren und nicht an
Einzelsymptomen: Die in Artikel 3 der Verordnung über die Invalidenversicherung festgehaltenen
Definitionen von Geburtsgebrechen in «angeborene Missbildungen» (der Begriff Missbildung sollte
sicher durch Fehlbildungen ersetzt werden!), «genetische Krankheiten», «prä- und perinatal
auftretende Leiden» und «die Gesundheit beeinträchtigende Leiden», reflektiert, dass die Liste eine
willkürliche Zusammenstellung aus Symptomen und Diagnosen darstellt. Die Klassifizierung gemäss
Organsystemen ist nicht mehr zeitgemäss: Man weiss heute, dass es sich bei den Geburtsgebrechen
oft um Multisystem-Erkrankungen handelt und nicht nur um Manifestationen an einem Organ. Eine
Neueinteilung - welche sich eher an den Krankheitsentitäten orientiert und nicht an den
Einzelsymptomen - und bei welcher eine genetische Klassifizierung miteinbezogen wird - scheint uns
deshalb angebracht.
Neuaufnahme von 2 neuen Ziffern dringend indiziert: Folgende Krankheitsentitäten sollten dringend
neu/besser abgebildet werden:
Chromosomenstörungen sollten als Ziffer aufgenommen werden (siehe auch Bemerkungen zu den
Ziffern 488 und 489 im Antwortformular). Es ist nicht nachvollziehbar, weshalb lediglich die Trisomie
21 in der Liste der Geburtsgebrechen erscheint, nicht jedoch z.B. das Cri du Chat Syndrom, Doppel-X
Syndrom oder die Mikrodeletion 22q11.2. Wir beantragen folgende Ziffer:«Chromosomenstörungen, falls die Diagnose in einem medizinisch-genetischen Zentrum
gestellt wurde und die generellen Kriterien erfüllt sind» (Beeinträchtigung der Gesundheit mit
einem gewissen Schweregrad, langdauernde oder komplexe Behandlung erfordernd undBehandelbarkeit mittels medizinischer Massnahmen).
Intelligenzminderungen mit oder ohne Organkomplikationen sollten als Ziffer aufgenommen werden(siehe Bemerkung Ziffer 403). Wir beantragen folgende Ziffer:

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eine zytogenetische oder monogene Ursache nachgewiesen wurde und die Diagnostik ineinem Zentrum für medizinisch-genetische Diagnostik erfolgt ist und die generellen Kriterien
erfüllt sind. (Beeinträchtigung der Gesundheit mit einem gewissen Schweregrad,
langdauernde oder komplexe Behandlung erfordernd und Behandelbarkeit mittels
medizinischer Massnahmen).

Wir bedanken uns für Ihre Kenntnisnahme und hoffen auf Berücksichtigung unserer Anliegen.
Mit freundlichen GrüssenPD Dr. med. Isabel Filges
Co-Präsidentin
FMH Vertreterin SGMG

Dr. sc. nat. Naomi A. Porret
Co-Präsidentin
FAMH Vertreterin SGMGPD Dr. med. Deborah Bartholdi
Vorstandsmitglied
FMH Vertreterin SGMG

Anlage: Weiterentwicklung-der-IV-Antwortformular der SGMG

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