厚生労働科学研究費補助金 （健康安全・危機管理対策総合研究）
分担研究報告書

地震発生時の人的ネットワークにおけるボランティアの役割と教育
地震災害時に予想される難病患者（家族）が抱く思い
研究分担者

三輪眞知子（静岡県立大学看護学部）

研究協力者

奥野ひろみ（静岡県立大学看護学部）
上田真仁（静岡県立大学看護学部）

深江久代（静岡県立大学短期大学部）

今福恵子（静岡県立大学短期大学部）

研究要旨
目的：地震災害時に予想されるトラブルに対して難病患者（家族）が抱く思いを分析し、ボランティア支援の可能性について明らかにする。
方法：難病患者団体から紹介された筋萎縮性側索硬化症（ALS）、脊髄小脳変性症（SCD）、パーキンソン病、ミオパチーの患者（家族）10 名に地震災害時に抱く思いについてインタビューし、質的統合法（KJ 法）を用いて分析した。
結果：10 名の分析結果のうち、本稿では 1 事例、対象Ａの結果について報告する。Ａ事例が災害時に抱く思いは【介護者が過酷な介護をすることへの抵抗から延命拒否へ】、【災害時の思い：
残された時間での生活の充実を最優先、災害時救命は運を天に任せる】、【生き方：生きる時間ではなく生きる質の追求】、【自己実現の追求と生きがい：学生ボランティアとの交流】、【避難に対する思い：避難所で他者に迷惑をかけることへの気兼ねと介護施設への期待】、【安否確認に対する思い：町内会の援助に対するあきらめと学生ボランティアへの期待】の 6 つのシンボルマークが抽出された。
結論：日常的に近隣に住む学生ボランティア等と交流することが災害時のボランティア支援の可能性につながると考えられた。

パーキンソン病 2 名、ミオパチー1 名の患者（家Ａ．研究目的族）合計 10 名である。

地震災害時に予想されるトラブルに対して難病患者（家族）が抱く思いを分析し、ボラン

2．データ収集

ティア支援の可能性について明らかにする。

1) インタビューの方法
インタビューは事前に了解を得て、時間を事前に設定し、了承が得られた場合には IC レコーダ

Ｂ．研究方法ーに録音し、逐語録とした。
2) インタビュー内容

１.対象者の選定
難病患者団体から紹介された筋萎縮性側索硬化①基本情報（疾患名、介護の状態、性別、年齢、症（ALS）6 名、脊髄小脳変性症（SCD）1 名、介護者の有無・年齢、発病からの期間、在宅酸素、− 68 −

人工呼吸器装着等医療依存度の状況、家屋構造、賞、TV、パソコン等をしている。

寝室見取り図など）②対象者の属性や疾患の経過、インタビューは 1 時間程度実施した。元ラベ③対象者の属する町内の状況、④地震災害直後に

ルは 47 枚で 3 段階のグループ編成を経て、対予想されるトラブルとそれに対する思い、⑤地震

象Ａの地震災害時の思いは 6 つの最終ラベルに災害直後の避難行動について、⑥平常時のボランなった。そのシンボルマークと空間配置を図にティア受け入れについての思いと災害時に期待す示す。

る支援、⑦地震災害時に求める支援と思いなど。
２.対象Ａの地震災害時に持つ思い
３.分析方法

Ａの前提となる意識として【介護者が過酷な介データ分析は録音した内容から逐語録をおこし、護をすることへの抵抗から延命拒否へ】があり、質的統合法（KJ 法）を用いて以下の手順で行っ

災害時の思いとして【残された時間での生活の充た。個別分析は対象者毎に行った。

実を最優先、災害時救命は運を天に任せる】がみ

まず、対象者のデータをよく読み「難病患者（家られた。そして、Ａ自身の現状に対して、ただ諦族）は地震災害時にどのような思いを持つのめるのではなく、【生き方：生きる時間ではなく生か」をテーマにラベル作成してグループ編成をきる質の追求】をして、今を充実して生きたいと繰り返し、最終的に 5～6 つのグループになっ願っていた。もう一方で、【自己実現の追求と生きたところで、最終ラベルの内容を表すシンボル

がい：学生ボランティアとの交流】で人の役に立マークを記し、最終ラベル同士の内容の相互関ちたいという思いも強く持っていた。それらのこ係を見つけだすように空間配置をした。とが【避難に対する思い：避難所で他者に迷惑をかけることへの気兼ねと介護施設への期待】、【安否確認に対する思い：町内会の援助に対するあきＣ．研究結果

らめと学生ボランティアへの期待】につながって10 名の事例（表 1）のうち、本文ではインタビいた。

ュー、個別分析を終了した 1 事例、対象Ａの結果を報告する。なお、シンボルマークは【 】、最終

３.対象Ａの地震災害時に持つ思いの内容

ラベルは《 》
、元ラベルは「 」として示した。

●【介護者が過酷な介護をすることへの抵抗から延命拒否へ】
これは《人に迷惑を掛けるのは耐えられないし、１.対象Ａの状況
対象Ａは 50 歳代後半の女性で、３年前に筋萎夫に介護をさせたくない思いがあり、尊厳死協会縮性側索硬化症（ALS）の告知を受けた。現在、に入り延命拒否している》というものであった。

自力での座位、立位は不可、食事・入浴・トイレ

Ａは実母の介護経験やヘルパーとして仕事をした等日常生活行動は要介助であるが、人工呼吸器装時の経験から「娘さんなど家族が手厚く介護して着はなく、話すことやパソコンの指操作は可能でくれるのは 1 割位で 9 割の人は生きがいなく、たある。2 人暮らし、毎朝ヘルパー介助で洗面、朝だ、死を待っているという生活でした。介護され食をし、座位になった後は椅子で昼食まで 1 人でている本人は、早く楽になりたい、もうこれ以上過ごし、昼食は夫が介助（職場から帰宅）その後嫌！という人がほとんどだったんです、私が見ては再び 1 人で過ごしている。毎日、読書、音楽鑑

いる中では」と介護される側に対して負のイメー− 69 −

ジを表現していた。さらに、脳梗塞で倒れた実母受けてから必死に生きたことが伺えた。そして、の介護について「3 年間この部屋で母が寝ていた「告知後作務衣を 70 枚作り、友達、夫に差し上げ、んだけど、本当に最後は大変で…」と介護の辛さ喜んでもらうことで気持ちが落ち着いてきた」とについて悲痛に語っていた。そして、「主人にはこＡが作った作務衣を友達や夫にプレゼントし、彼んな辛いことをさせたくないと思うのと、介護すらが喜ぶことに充実感を持っていた。

るのは慣れているけど、してもらうってことの自分が耐えられない、何かをしてもらうだけの自分●【自己実現の追求と生きがい：学生ボランティに耐えられない」と家族に介護の大変さで迷惑をアとの交流】

かけたくないという気持ちと他者に頼り介護負担

これは《ボランティアを受け入れたい気持ちはをかけるばかりで自分が他者の役にたてないとい大きく、人と交流し、自分の気持ちの中にあるこう気持ちが葛藤していることを表現していた。とを伝え、自分ができることをしたい。だけど機会がない》というものであった。

●【残された時間での生活の充実を最優先、災害「（ボランティアが来ることに）抵抗ない」ときっ

時救命は運を天に任せる】

ぱり言い切り、「何にもできないけど若い人にいろ

これは《一日を充実して過ごしているので、明いろ経験してもらって、育ってもらいたいなって日地震がおこっても、その時無くなる命なら無くいう気持ちはすごいある」、そして「たぶん自分がなるだろうから、何かしていただこうとか、自分仕事でやってきたことでも、爪の切り方一つでもで積極的にこうしていこうとかはない。
》というもこうやったら気持ちいいとか、洋服でもこうやっのであった。ALS の告知から 2 年半たっていて医たら着せやすいとか、伝えたい気持ちはある、自師から自力で生きられるのは 2 年半から 5 年と言分が生きているうちにやれることはやりたい」とわれている。このため、「毎日が一生懸命というか学生ボランティアとの交流で自身の存在価値を確充実して生きているから明日地震が起こっても、かめたい気持ちが表現されていた。しかし、「本当別にその時はその時、なくなる命なら無くなるだに今伝えたいことは伝えたいっていう気持ちはあろうという感じ」と今を充実して生きたい気持ちるんだけど、機会はない」と学生ボランティアとが強かった。そして、「（災害に対して）自分で積の交流の機会がないことが残念そうであった。

極的にこうしておこうとかはない」と災害時は救命の手段などは考えられず、その時の状況に任せ●【避難に対する思い：避難所で他者に迷惑をかるという気持ちであった。

けることへの気兼ねと介護施設への期待】
これは《避難所では一人で起き上がれなく他の人●【生き方：生きる時間ではなく生きる質の追求】に迷惑をかけるので、自宅に戻るか、戻れない場

これは《自分でできることは自分でやり、友達や合は介護施設にお願いしたい。
》というものであっ夫が喜んでくれると嬉しく、1 年で 20 年分生きたた。日常生活動作について「トイレはポータブル

充実感を大事にして、今できることを今やる。
》とトイレでやっている。
起きることができないので、いうものであった。
「手の動くうちにできることは電動ベットなんです。これがないと起き上がれなやろうと思って、告知後の 1 年は自分と母の着物いのです。旅行に行った時は車椅子に座りっぱなを作務衣に作り変え、遺言状、公正証書を書いてしです。起き上がれないから」と語り、避難所の今できることを今やるって生きてきた」と告知を状況を想定して「避難所で、皆さんと一緒の避生− 70 −

活は皆さんに迷惑をかけてしまうでしょうから避と町内会の住民が高齢者が多いこともあり、災害難所は無理でしょうね」と避難所生活に気兼ねと時の援助は期待できないと思っていた。

不安を持っていた。そして、「ショートステイとか一方、「（学生ボランティアが）近くにいていつまだいらないと思っているんですけど、この間おも来てくれればね。災害時にも埋もれてないって試しで使わせてもらって、何かあったら行けるよ

覗いてくれるボランティアがいたらいいですよ

うに、私の症状とかを知ってもらっているんです。

ね」と日常的に学生ボランティアと交流することショートステイを時々利用して自分の体のことをで安否確認につながることを期待していた。

知っておいてもらおうとして準備はしています」と災害時の避難は近隣者とは別の施設へ避難する

Ｄ．考察ことを考えていた。
１．災害時に抱く思い
対象Ａは夫、周囲に過酷な介護はさせたくない●【安否確認に対する思い：町内会の援助に対す
るあきらめと学生ボランティアへの期待】との思いから日本尊厳死協会に加入し、延命拒否

これは《町内会のことができないので加入していに署名している。このことが基盤となっているたないし、病気も知らせていない。それに町内は高め、災害時の思いは、災害時を想定することはで齢者が多く、自分の事で精一杯であるので 学生ボきにくく、「今」をどう生きるかが最も重要なこと

ランティアが近くにいてのぞいてくれることは抵であった。また、専門職からも町内会からもボラ抗はない。
》というものであった。

ンティアからも災害時の対応や体制についての働

平常時の町内会の付き合いについて「家を貸しきかけはなく、まさしく、「災害時救命は運を天にている隣とは付き合いがあるけど、近隣とは付き任せる」状態であると考えられた。しかし、対象合いがなく、病気であることもしらせていない。

Ａは残された時間を充実して生きたい思いが強く、町内会には入っていない」と町内会との交流はほ学生ボランティアとの交流を通して学生に対してとんどないことを語っていた。町内会に連絡しな

Ａ自身の体験を伝えたい、自分ができることをしい理由として、「住んで 40 年経つけど、別の場所て夫や友達の役に立ちたい、との意識が強く、その家にずっといて、病気になって（今の場所に）のことに生き甲斐や生きる質を求めていると考え帰ってきたので…。病気で町内の当番もできないられた。一方、町内会に対しては、病気で町内会し、回覧板も回せないし、夫もそれが苦手だし、の役割が果たせない、町内会は高齢者が多く、支私もわずらわしい」と、病気になる前から付き合援をお願いできる状況ではないとの認識であるた

いがなかったこと、病気になったので町内会の役め、町内会は未加入、近隣との付き合いはしない、割が果たせないことを挙げていた。さらに、「（近ゆえに、災害時にも期待はしないという考え方で隣は）皆お家にいるからそれぞれのお家でやってあった。また、避難所で他者に迷惑をかけることいる。今、お年寄り増えてるでしょ。
（近隣も）おへの気兼ねの気持ちが強いことが伺えた。
つまり、年寄り夫婦とか多いんですよ。寝たきりとか、認対象Ａは他者から援助を受けることに躊躇してい知症の方とかばかりなんですよ。だから助けに行ることが伺え、受援力（人から援助を受ける力）

くぞじゃなくて自分のうちのおじいちゃん、おばについてどのように認識しているかを話し合うこ

あちゃん、自分のことでいっぱいなんじゃないかとも必要と考えられた。と思うの。どこも自分のうちのことでいっぱい」− 71 −

今後は残り 9 事例を個別分析し、10 事例の共通性

２．ボランティアなどの支援の可能性
対象Ａは学生ボランティアとの交流を通して、が見いだせた場合は統合した全体分析、個別性が自己実現の追及と生きがいを求めていた。
つまり、高い場合は個別分析して考察したい。そして、地学生ボランティアがＡの自宅へ訪問してくれたら、震発生時の人的ネットワークにおけるボランティ

学生にＡの体験を教えたいという気持ちがあり、アの役割とその役割が果たせるような仕組みづく学生ボランティアに教えることで、Ａは自分の存りについて提言したい。

在を確認しているようであった。このため、学生ボランティアの受け入れには抵抗感はなく、平常

Ｅ．結論時から学生ボランティアと交流を持つことで、災害時には 1 人ではない誰かきっと来てくれるとい地震災害時に難病患者が抱く思いについて、う安心感につながり、災害時におけるボランティ対象Ａについて質的統合法（KJ 法）を用いて災害ア支援の可能性が考えられた。

時に抱く思いを分析した。その結果、【介護者が過一方、町内会に対しては高齢者が多い地域であ酷な介護をすることへの抵抗から延命拒否へ】、るため災害時は町内の人手が必要であり、町内会【災害時の思い：残された時間での生活の充実をには期待はできないと受け止め、あきらめ感が強最優先、災害時救命は運を天に任せる】、【生き方：かった。

生きる時間ではなく生きる質の追求】、【自己実現町内会に連絡することが最善ではないが、日常のの追求と生きがい：学生ボランティアとの交流】、付き合いが災害など突発的な事態に遭遇した時の【避難に対する思い：避難所で他者に迷惑をかけ支援関係に影響することから、近隣との付き合いることへの気兼ねと介護施設への期待】、【安否確方をどのようにするかは、地域で生活する個々人認に対する思い：町内会の援助に対するあきらめの課題でもある。と学生ボランティアへの期待】の 6 つのシンボルマークが抽出された。
これらから、対象 A の場合は近隣に住む学生ボ

３．保健師への期待
保健センターの地区担当保健師は、地域づくりの一環として、高齢者、障害者、要介護者など要ランティアとの日常的な交流が災害時のボランテ
ィア支援の可能性につながると考えられた。

援護者に対する支援体制を構築する役割がある。
つまり、日常的活動において、ボランティア、町Ｆ．研究発表

内会、患者会、専門医療機関、訪問看護職などとなし連絡調整し、支援体制が構築されていることで、災害時はその延長線上として機能していくのではＧ．知的財産の出願・登録状況なしないかと考えられた。
最後に、本稿では 1 事例の結果から考察した。

− 72 −

表1 地震災害時に予想される難病患者・家族が抱く思い 10事例の概要
ID

性別
年齢

ID1
筋萎縮性側索硬化症
男性
70歳代

ID2
筋萎縮性側索硬化症
女性
50歳代

介護の状態

介護度5

介護度4状態四肢麻痺

四肢麻痺コミュニケーション手段 会話可能

会話可能

疾患名

介護者年齢 続柄 妻 70歳
発病からの期間
医療機関受診なし

11年
3年
Aクリニック・A
Bクリニック
病院

訪問看護サービス なし

なし

その他のサービス 介護保険なし

医療処置の状況・ケア用品なし
準備なし

なし
なし

・医療用品

準備なし

なし

・水、食糧準備なし

なし

・緊急医療手帳

準備なし

なし

ID3
筋萎縮性側索硬化症
女性
50歳代

ID8
ID9
ID10
パーキンソン パーキンソン 筋萎縮性側病
病
索硬化症
女性
女性
男性
40歳代
70歳代
47歳
介護度2身体介護度１（2か介護度5
介護度6
全介助
障害者手帳2 介護度3
介護不要
ら１に変更）級
かろううじて両歩行可能であ
人工呼吸器 人工呼吸器
手、首のみが 歩行困難
るが不随意運 ADL自立
ADL自立
装着
装着
動かせる動あり
文字盤

ID4
ID6
筋萎縮性側ミオパチー
索硬化症
女性
女性
60歳代
40歳代

文字盤

長女・次女が夫交代
2年
6年半

ID7
脊髄小脳変性症 ＳＣＤ
女性
50歳代

会話可能

会話可能

会話可能

実母

なし

実母と次女

16年

15年

ID11
PSP（核上性進行麻痺）
女性
70歳代
介護度4
ベッド上話すが聞き取れない

会話可能

会話可能

6年半

16年間

6年

約5年
H病院

長女

B病院

C病院

D病院

Cクリニック

E病院

F病院

G病院

週2回

週4回

なし

なし

なし

なし

なし

介護保険

介護保険

なし

なし
なし

なし
あり

なし
あり

薬3週間分あり

あり

なし

あり

あり

なし

なし

なし

なし

なし

ヘルパー毎
介護保険・ヘヘルパー週3日。訪問看
介護保険
ルパー毎日
回～4回
護・リハ週1回
胃ろう
胃ろう
なし
なし
約1週間分 約2週間分 なし
なし
吸引チューブ 吸引チューブ
なし
なし
50本
1週間分
エンシェア3カ ラコール約1なし
なし
月分週間分
持っているが 持っている。
なし
記入していな 半分位記入し なしてあるい

週5日1回1時間半介護保険、訪問リハビリ週1回なしあり
吸引チューブ
やや多め

寝たきり母が連絡していな いるので役員はできないと
い
伝えてある
避難場所
決めていない 知っている 決めていない 決めていない 知っている 決めていない 決めていない 決めていない 決めている 知っている
決めていない決めている 決めていない
安否確認
決めていない 夫
決めていない 決めていない 決めていない なし
決めていないいるアパートの2
借家の一戸
マンション
一戸建て
一戸建て
一戸建て
一戸建て
家屋構造
一戸建て
一戸建て
一戸建て階建て自宅の段差 バリアフリー
避難する場合に障害 自宅の段差 玄関狭い･段
階段
階段
自宅の階段 自宅の階段
玄関段差
すべてに改修になる物理的要因 全て
差
回答者
本人と妻本人
本人・長女 本人
本人
本人
本人
本人
本人
長女
町内会への連絡

連絡しない

連絡していな連絡していな 連絡していな 連絡していな 民生委員に連絡予定
現在は不明
いいいい
連絡してある− 73 −

【安否確認に対する思い：町内会の援助に対するあきらめと学生ボランティアへの期待】【避難に対する思い：避難所で他者に迷惑をかけることへの気兼ねと介護施設への期待】
2C008 避難所では１人で起き上がることがでくなきので、他の避難者に迷惑がかかるので、自宅に戻るか、戻れない場合は介護施設に行きたい。

2C009 町内会のことが何もできないので加入していない。それに町内会は高齢者が多く、自分のことで精一杯であるので学生ボランティアが近くにいてのぞいてくれたら嬉しい。

循環【自己実現の追求と生きがい：学生ボランティアとの交流】
2B007 学生ボランティアは受け入れたい気持ちは大きく、人との交流をして、自分の気持ちやしてきたことを伝えたい。人の役に立つことで生きているという思いが強くある。

【生き方：生きる時間ではなく生きる質の追求】
相まって

2C003 自分でできることは自分でやり、友達や夫にできるだけ迷惑かけずに、1年で10年分生きたような充実感を大事にして、今、できることを今、やりたい。

影響しゆえにゆえに【残された時間での生活の充実を最優先、災害時救命は運を天に任せる】
2B001 毎日を充実して過ごしているので、明日、地震が起こっても、その時はなくなる命であればなくなるだろうから、何かしていただこ
うかとか、自分で積極的にこうしようだとかは何にも考えていない。

通じて影響し基盤に【前提となる意識：介護者が過酷な介護をすることへの抵抗から延命拒否へ】
2C002 人に迷惑をかけるのは耐えられないし、夫に介護させたくないし、日本尊厳死協会に入り、延命拒否をしている。

図1 対象Aのデータ分析に基づく空間配置図− 74 −