特集
当事者視点の精神医学・精神医療に向けて―パラダイムシフト調査班報告―当事者研究と研究の共同創造
熊谷晋一郎

マイノリティ当事者の視点や価値を反映したマイノリティに関する研究を進めるために，当事者参画による研究の共同創造が重要である．しかし，その具体的な実現方法には課題も多い．共時的・通時的に知識を共有・更新してきた専門家コミュニティと対等に共同するには，同じく当事者側も自らの知識を共有・更新する当事者コミュニティがカウンターパートとしてなくてはならない．しかし，専門家コミュニティが分野ごとに縦割り化するのと同様，当事者コミュニティもまた，困難の類似性によって縦割り化している．また，類似性で凝集した当事者コミュニティは中心—周縁構造をもつようになり，周縁化されたメンバーが抑圧されかねない．歴史的には，当事者研究は，当事者コミュニティにおいて周縁化された当事者の経験に表現を与える営みとして誕生したが，当事者コミュニティの縦割り構造を温存したままでは，周縁者に対して過剰適応を強いる技法になってしまいかねないものでもある．研究の共同創造を実現するためには，専門家コミュニティも当事者コミュニティも，安全性が保障された場で，自分たちが知っていることを正直に表現し，自分たちの知識の限界と，それによって周縁化されるメンバーや経験の存在を認め，自分たち以外の研究コミュニティの知識に対して謙虚な姿勢をもち，周縁でつながる外部からさまざまな視点を取り入れて客観性を高めようとし続けるべく，組織変革を遂げなくてはならない．

索引用語

当事者研究，共同創造，周縁化，謙虚なリーダーシップ，心理的安全性アクセス可能にすることを望んだ 9）．また自閉スペクトラ

は じ め にム症（autism spectrum disorder：ASD）の領域では 1990年代まで，多数派のコミュニケーション様式に添わせる支専門知は，マイノリティの生活を豊かに実現する大きな援や治療が興隆したが，ASD 者たちは「神経多様性運動」可能性を秘めている．一方で，専門家がめざすものと，マを展開し，自分たちにとって快適なコミュニケーション様イノリティが望むものが時にすれ違うことがある．例えば式（autistic sociality）を望んだ8）．さらに依存症の世界で身体障害の世界では 1970 年代まで，専門家は健常者の体も，薬物やアルコールをただやめさせることをめざす専門に近づけることをめざしていたが，身体障害者たちは「障家に対し，依存症者は「自助グループ」を生み出し，使っ害者運動」を展開し，建物や道具，制度などの社会環境をてしまう背景にある自分の癖や傷つきの物語を分かち合う

著者所属：東京大学先端科学技術研究センター編
注：本特集は，第 117 回日本精神神経学会学術総会シンポジウムをもとに鹿島晴雄（医療法人社団葛野会木野崎病院），尾崎紀夫（名古屋大学大学院医学系研究科精神疾患病態解明学），北中淳子（慶應義塾大学文学部）を代表として企画された．
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熊谷：当事者研究と研究の共同創造

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ことが回復につながることを見いだした15）．

月からは，人間を対象としたあらゆる研究への当事者参画

このように，専門家が主導してマイノリティについてを推進するため，当事者研究者（ユーザーリサーチャー）の，あるいはマイノリティのための知識を生み出す営み雇用制度を東京大学全体に導入した．さらに，多様な当事は，マイノリティ性をもつ当事者の求めるものと異なる方者研究の歴史，哲学，理念，関連領域，事例や20），専門知向に進む場合がある．ゆえに，当事者の視点に基づき，当との共同創造における留意点21），当事者研究の具体的な方事者参画のもとで研究を推進すべきとの問題意識が，「研法23）など，当事者研究や共同創造の方法論的整備や制度化究の共同創造（co‒production of research）」というキーにもかかわってきた．

ワードとともに世界中で共有されつつある．研究の共同創
造とは，研究の利害関係者（stakeholders）である市民や

本稿では，著者らの当事者研究や共同創造の取り組みを紹介し，課題を検討する．

当事者が，研究費の配分，仮説の提示，実験，分析，結果の解釈と公開など，研究のすべての段階をリードし，専門Ⅰ．マイノリティ共同体で周縁化される当事者家とともに科学技術を推進する取り組みのことで，2018
年 10 月に雑誌『Nature』で特集が組まれるなど，国際的にも重要なトピックとなりつつある．

先ほど，対等な研究の共同創造を実現するには，少数派固有の価値・認識・実践を共時的にも通時的にも共有・更研究の共同創造の意義を疑う人々は少なくなったが，そ新するマイノリティ共同体の存在が重要だと述べた．しかの実現方法については議論が続いている．例えば共同創造しあらゆる共同体と同様，マイノリティ共同体の内部に目を謳った研究プロジェクトの議事録を分析した研究によるを向けると，たとえ同じカテゴリーを共有していたとしてと，当事者の参画が形式的かつ象徴的なものにとどまっても，そこに還元できない多様なメンバーがいる．例えば，いるという報告がなされている

11）．さらに，多数派にカス当事者研究の誕生に大きな影響を与えた依存症自助グルータマイズされた研究機関に身をおくことで，マイノリティプと障害者運動についてみてみると，グループ外部へのが徐々に，多数派の価値観や認識枠組みに取り込まれ，少「公開性」という点で，依存症自助グループにおいてはグ数派視点を維持しにくくなるという指摘もある

27）．

ループ内部で語られたことは，グループ外部には口外しなこうした限界に対処するためには，マジョリティに包囲いというルールによって，傷ついた過去など，語ることにされながら個々人がバラバラに活動するマイノリティではリスクを伴う内容を正直かつ安全に開示できる場を確保しなく，少数派固有の価値・認識・実践を共時的にも通時的ている6）．また，グループ外部の政治的な論争に対して意にも共有・更新するマイノリティ共同体の存在が重要にな見を述べてはならないという運営方針が明記されている．

る．個人としてのマイノリティと，集団としての専門家共対照的に障害者運動では，それぞれのメンバーが語る多様同体が共同創造するのではなく，それぞれが自律的に活動な内容を，「私たちの意見」としてまとめ上げ（ここで，メするマイノリティ共同体と専門家共同体とが共同創造するンバー一人一人の唯一無二性が捨象されがちである），外ことが肝要だ．

部に公開することで，社会変革をめざしてきた．こうした少数派固有の価値・認識・実践を共時的にも通時的にもそれぞれのグループの特徴は，各々のグループに合うメン共有・更新するマイノリティ共同体の例として，2001 年

バーと，合わずに周縁化されるメンバーの分断を引き起こに日本で誕生したのが当事者研究という在野の研究コミュす．

ニティである．当事者研究とは，「さまざまな困難を抱えた障害者運動において周縁化されたのは，可視性の低い障当事者が，自らの困難の解釈や対処を専門家に丸投げする害をもつメンバーだった．中心的なメンバーは，少数派ののではなく，自ら引き受けるべき研究対象としてとらえな身体をもっているということが自他ともに暗黙の前提としおし，類似した困難をもつ仲間とともに，経験を言語化し，て了解されている傾向があり，ゆえにニーズが明確で，後困難の解釈や対処法を探求する取り組み」である．

は主張して社会変革するだけだというところがあった．一

著 者 は 2012 年 か ら 新 学 術 領 域，2016 年 か ら は JST方で，発達障害や精神障害と呼ばれる診断をもつ人々は，CREST の助成を得て，主に ASD の当事者研究との共同創

自分が抱えている困難のどこまでが自分の努力不足によっ造を進めてきた．また 2015 年 4 月には東京大学先端科学て起きていて，どこからが自分では変えようのない障害と技術研究センターに当事者研究分野を開設し，2018 年 10

して解釈できるのかについて，その境界線を把握しづら624

精神経誌（2022）第 124 巻 第 9 号

い．彼らの困難は他人にみえにくく，他人にみえにくい困れ，これを精神障害の領域にもたらしたいという志をもっ難は当事者自身にもみえにくい．こうした問題があるなかていた．同時期に，活発に依存症臨床を実践していた旭川で，うまく立ち振る舞えないのは自分の努力が足りなかっ

医科大学出身の精神科医である川村敏明は，研修医の頃にたり，意志が弱かったりするからだろうかという自責の念出会った AA メンバーの語りに魅せられ，これをすべてのに巻き込まれていく．そういう人の多くは，「社会変革をし精神障害に応用したいと考えていた．当事者研究誕生に大よう」と言われても，何を主張したらいいのかわからないきな影響を与えた 2 人，すなわち向谷地と川村の出会いは，だろう．こうした人々にとっては，われわれ，としてまと統合失調症を中心とする精神障害の領域を舞台とした，障め上げられる以前の固有の経験を語り合うことを起点に，害者運動と依存症自助グループの出会いでもあった6）．

自分の身体についての知識を探求する必要があった3）．

矛盾するかにみえる両者を統合するうえで役に立ったの周縁化された当事者は，依存症自助グループにおいてもが，「研究」という枠組みであった．困難を抱える当事者に存在していた．そもそも依存症自助グループの多くで採用対する，「研究しよう」という呼びかけは，困難な状況に対されている回復プログラムである「12 ステップ」は，比較して自責や他責で応えていた当事者に，免責された安全な的，社会的資源をもつ中産階級以上の白人男性が中心と観察者の立ち位置を保障し，より価値中立的に困難についなって開発された背景がある．彼らは依存症の問題さえ解て考えることのできる条件を確保する．同時に，ある種の決すれば社会のなかに戻るべき居場所があった．そういう責任として，「無知の知」，すなわち自分は十分にまだ知ら人々に照準されたプログラムは，家庭のなかで日常的に暴ないという自覚や，正確に経験を語ろうとする「正直さ」力を受けていたり，社会的差別や排除を受けていたり，重もまた要請される．これらの態度は主に，依存症自助グ

複障害を抱えていたりする，社会的資源に恵まれない当事ループを継承する形で，当事者研究に引き継がれている．

者はうまくなじめない場合がある．彼らにとっては，自助

一方，障害者運動では，「専門家や社会を他責的に糾弾すグループだけは唯一安全な場所だったとしても，一歩外にる」「自分こそが知っている」「戦略的に効果的な発信をす出れば，差別や暴力，貧困の世界が広がっており，そうしる」という態度が優先され，無知の知や正直さから乖離すた困難を生き延びるために利用可能な資源は，依存物質以ることが稀ではない．

外にないという状況にすぐさま追い込まれていく．こうし一方，研究と言うからには，グループの外部と共有したた人々には，女性の依存症者，LGBT の依存症者，エスり，対話したりするなかで，さまざまな視点を互いに取りニック・マイノリティの依存症者などが含まれる．差別す入れて客観性を強める「公開性」が求められる．依存症自る社会の側を変えない限り生きのびられない彼らは，グ助グループでは慎重に避けられていた公開性を強調するこループの外部に広がる社会に向けた公開性という契機を待とで，当事者研究は障害者運動からの社会変革の要素を受13）

ち望んでいた．

け継いでいる．
むろん，当事者研究においては，障害者運動がもっていⅡ．当事者研究の誕生た政治性や，依存症自助グループがもっていた安全性が損なわれている点は重要であり，既存の 2 つにとって代わるこうして，依存症自助グループと障害者運動というマイノリティ共同体のどちらからも周縁化された当事者には，ものではなく，共存する 3 つ目の実践として当事者研究をとらえることがきわめて重要である＊．

両者を受け継ぐ形で，自分の唯一無二性を身体（障害者運さらに，「当事者」という語をおくことで，研究対象がカ動由来）と物語（依存症自助グループ由来）の両面から探テゴリー化された障害属性ではなく，自分の唯一無二性で求し，それを「私たちの意見」としてまとめ上げずに（依あるという点を強調していることも重要である．当事者研

存症自助グループ由来），外部に公開することで社会変革

究 の 理 論 的 枠 組 み や 方 法 論 は， 著 者 の 論 文16～19）や 書につなげていく（障害者運動由来）新しい実践が必要だっ

籍20,22～24）で詳述している．その要諦は，以下の通りである．

た．そうして日本で誕生したのが，当事者研究である．

当事者研究は自分のことを研究する取り組みである．で

6）

綾屋 によれば，1970 年代，北海道浦河町にある浦河日は，自分自身の何を研究しているのだろうか．われわれは，赤病院に赴任したソーシャルワーカーの向谷地生良は，学当事者研究を長年実践してきた浦河べてるの家やダルク女

生時代に難病患者や障害者による運動の理念と実践にふ

性ハウスに関する歴史研究，実践場面の参与観察，具体的

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熊谷：当事者研究と研究の共同創造

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な当事者研究のレビューを行うなかで，当事者研究が対象

スが狭いこと1），触覚刺激に対する自律神経反応が大きいとする「自分」とは，大きく 2 つに分けられるのではない

こと10），声の制御においてフィードバックの予測誤差に敏かと考えてきた．

感で，内部モデルに基づくフィードフォワード制御が弱い

1 つ目は，自分の感じ方，考え方，行動の仕方の癖やパこと26），顔認知における視線のスキャンパターンがランダターンなど，「時間を超えて変わらないある程度の規則性ムな傾向にあること14）など，さまざまな領域で報告してきや法則性をもった自分（sense of invariant self）」である．

た．これら，個人に帰属しうる多数派と異なる身体的特徴

過去の具体的なエピソードを並べたときに浮かび上がってをもっていることで，多数派にカスタマイズされたコミュ

くる，「あのときもこうだった」「このときもこうだった」

ニケーション環境へのアクセシビリティが妨げられているというパターンを抽出した側面であり，そこには自分の身という社会モデルに基づいた ASD 理解である．

体の唯一無二性も露わになっている．加えて，パターンの第二に，ディスアビリティが生じにくいコミュニケー

うちで変えられるものと変えられないものを，日常生活のション環境の条件を明らかにするため，上記のインペアメ実験を通じて不断に見分けようとし，自分の変えられないントに関する知識や，ASD をもつ当事者たちによる当事部分（不変項）に基づき，周囲の環境の変化を提案してい者研究会での実践を通じてアドホックにみえてきた ASD

く．2 つ目は「時間とともに変わり続けているが，一人の者にとって参加しやすいコミュニケーションデザインに関私として連続している自分（autobiographical self）」であする知見をもとに，情報提示の様式4），会話における順番

る．こちらは，個別のエピソードを一度きりのできごとと交代のルール28），SNS の設計12）など，コミュニケーションとらえたうえで，それらを連ねた自分史を編み上げ，その様式の各ディメンジョンごとに，ASD 者の情報取得と自全体的な文脈に個々のエピソードを位置づけることで，己表現が促進される条件を検討してきた．

各々の意味を探っていくという歴史的な側面である．

第三に，いま・ここの環境が，自分の身体とマッチするものになったとしても，過去のミスマッチ経験の記憶がトⅢ．当事者研究の実例

ラウマとなるため，物語の分かち合いを通じて自分史を統合していく作業を行ってきた5）．

ASD の診断をもつ綾屋による当事者研究は，自己の唯第四に，これら一連の当事者研究が，障害者運動由来の一無二性の探求が ASD 概念自体を再考する契機となった社会モデルや，依存症自助グループ由来の傷ついた記憶の貴重なものだ．現在，ASD は「他者とのコミュニケーショ語り直しというかたちで，当事者研究の誕生に影響を与えンにおける困難」によって定義されている．しかし綾屋

た 2 つの先行する当事者活動の影響を受けつつそれらを更は，ここでいう他者とは当事者を取り巻く人的環境であ新していたことを確認した7）．

り，ゆえに「他者とのコミュニケーションにおける困難」とは，当事者と環境の「間」に発生するミスマッチ状況でⅣ．残された課題あって，診断名として本人に帰属できる特徴ではないと主張してきた．言い換えると ASD 研究においては，今日主困難な状況に対して自責や他責で応えていた当事者に，流の障害理解となった，本人に帰属できる特徴としてのイ免責された観察・報告者の立ち位置を保障する「安全性」，ンペアメントと，環境とのミスマッチであるディスアビリ

「無知の知」や「正直さ」，さまざまな視点を互いに取り入ティとを区別する「社会モデル」の考えが徹底されていなれて客観性を強める「公開性」は，当事者研究のみに求めいという批判である．

られるわけではない．共同創造のもう 1 つのカウンター

綾屋と著者は，社会モデルの視点と，当事者の視点を加パートである，既存の専門家コミュニティもまた，安全性味した ASD 理論を構築するために，2008 年以降，綾屋のが保障された場で，自分たちが知っていることを正直に表

3）

当事者研究 を，他の当事者の手記や先行研究と照らし合現し，自分たちの専門知の限界を見つめ，自分たち以外のわせつつ検討してきた．

研究コミュニティの知識に対して謙虚な姿勢をもち，外部第一に，当事者研究から導かれた，インペアメントに関する仮説の検証をするために，研究の共同創造を行い，ボディイメージが不安定であること2）や，パーソナルスペー
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からさまざまな視点を取り入れて客観性を高めようとし続
けなくては，共同創造は成立しえないだろう．
同時に，当事者研究コミュニティもまた従来の専門知と精神経誌（2022）第 124 巻 第 9 号

同様，困難の類似性によって細分化した縦割り構造に陥り

Mental Health & Wellbeing of Postgraduate Researchers ががちな傾向を認める必要がある．細分化した当事者研究コ開催されるなど，大学院生や若手研究者のウェルビーイン

ミュニティの内部には再び中心‒周縁構造が生まれ，周縁グの低さとそれによる創造性の低下が問題となっている大のメンバーに対して自己反省と過剰適応を強いる方法とし学や研究機関にとっても，重要なトピックだろう．て当事者研究が乱用されるリスクすらある．こうした課題

お わ り にを踏まえたうえで，当事者研究誕生のルーツが，周縁にあったことを思い出す必要がある．常に周縁にしか，既存の当事者知を更新する当事者研究は成立しえない．また，当事者研究における当事者は，カテゴリー化された属性周縁におかれたメンバーはしばしば，複数の困難が交差すを付与されたマイノリティだけを指すのではない．さまざる場所に立っている．彼らは，縦割り構造を乗り越え当事

まな困難に有限な身体で向き合い，固有の歴史を歩むすべ者コミュニティをつなぐことでしか理解・対処しえない困ての人が，当事者である．当事者研究を通じて，マイノリ難を抱えたメンバーでもある．

ティ共同体も専門家共同体も，自らが周縁化してきた人々

このように共同創造は，既存の専門家コミュニティと当や経験に気づくべく文化を変容し，無知の知に基づく謙虚

事者コミュニティ双方の，周縁を最前線におくような組織さとともに，共同創造のプラットフォームが切り開かれる

変革を要求する．最近の組織研究の知見によると，特に高ことを願っている．

い信頼性を維持することが不可欠な重要インフラを担当する組織においては，組織が共有する物語に疑いの目を持ちなお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．

続けることの重要性が，マインドフルネスやセンス・メイ
25）キングといった概念とともに指摘されている．さらにより一般的な組織においても，（ⅰ）
「他者とのかかわりを通じて正確な自己理解を探究する」「他者の能力や貢献を承謝

ウェルビーイングやエンゲージメント，創造性を促進すること，そして，（ⅱ）創造性の促進効果は，「弱さや限界，本研究は，文部科学省科学研究費補助金・学術変革領域の行動基盤解明」（No. JP21H05175），JST CREST「知覚と感情を媒介する認知フィーリングの原理解明」（課題番号：JPMJCR21P4）の支援を受けた．

認する」「知らないことを他者から学ぼうとし続ける」という 3 つの特徴で評価される「謙虚さ」が，メンバーの辞

研究（A）「当事者化の過程における法則性/物語性の解明と共同創造

注＊

当事者研究の歴史や方法を研究している綾屋は，インタビューを通じて，浦河べてるの家において当事者たちが，障害者運動の影響を受けたべてる独自の SST，AA の影響を受けたスキゾフレニクス・アノニマス（SA），そして当事者研究という 3 つの場を，それぞれ困難を安全に開示でき，援助希求できる」「失敗を過度にの長所と短所を踏まえつつどのように使い分けているかを報告し罰せられず，挑戦をしやすい」などで特徴づけられるチーている．

ムの「心理的安全性」によって媒介されること，さらに，（ⅲ）その媒介効果は，メンバーが互いの「知識を共有する度合い」によって修飾されることが報告されている29）．
弱さを開示できる場を構築することで，メンバーの一人一人が，互いの貢献を承認し，他者とのかかわりを通じて正確な自己理解を探求する当事者研究は，マイノリティに限らず，さまざまな組織にこうした文化的環境をもたらす可能性がある．
著者らは現在，文部科学省学術変革領域研究（A）の助成を受け，組織としての大学や研究室，マイノリティ共同体への当事者研究の導入が，「謙虚なリーダーシップ」「心理的安全性」「知識の共有」という 3 つの変数に与える影響を検証するためのプロトコールを当事者主導で作成し，予備的な研究を開始している．これは，共同創造のみならず，2019 年に英国で第 1 回 International Conference on the特集

熊谷：当事者研究と研究の共同創造

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精神経誌（2022）第 124 巻 第 9 号

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Tojisha‒Kenkyu and Co‒production of Research
Shin‒ichiro KUMAGAYA
Research Center for Advanced Science and Technology, the University of Tokyo

In order to promote research on minorities that reflects the perspectives and values ofminority members, co‒production of research with the participation of the minorities is important. However, there are many issues to be addressed in its implementation. In order to collaborate on an equal footing with the expert community, which has been sharing and updating its
knowledge synthetically and diachronically, it is necessary to have a counterpart community ofminorities who also share and update their own knowledge. However, in the same way that theexpert community is divided vertically by field, the minority community also tend to be divided vertically by similarities in hardships and needs. In addition, a community of people whoare united by similarity will have a center‒periphery structure, and marginalized members may
be oppressed. Historically, tojisha‒kenkyu was born as a way to give expression to the experiences of the marginalized members of the community, but if the silo structure of the community is preserved, it can become a technique that forces the marginalized members to over‒adapt.
In order to realize co‒production, both the expert community and the minority community
must be able to honestly express what they know in a safe place, acknowledge the limitationsof their own knowledge and the existence of members and experiences that are marginalized by
it. We must have a humble attitude toward the knowledge of other research communities, andmake organizational changes to continue to try to increase our objectivity by bringing in a variety of perspectives from outside the periphery.
Author’s abstract
Keywords

tojisha‒kenkyu, co‒production, marginalisation, humble leadership,
psychological safety

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熊谷：当事者研究と研究の共同創造

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