令和 5 年 秋 第 39 号
令和 5 年 10 月 1 日

発行：NPO 法人 ピュアコスモ
平成 21 年 7 月 28 日より名称が変わりました。

http://purecosmo.com/「ピュアコスモ」は、兵庫県内の自閉スペクトラム症児・者とその家族、関係者及び地域社会に対して、適切な療育、正しい知識の啓発、幸せな社会生活の場の提供に関する事業を行い、自閉スペクトラム症児・者のよりよい
成長、幸福な人生の創造に貢献するとともに、社会全体の利益の増進に寄与することを目的としています。

【 もくじ 】「 ピュアコスモ設立 20 周年に寄せて 」「 発達障害児のための感覚運動教室 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・･･･････････････････・・・・・・・・・2「 お父さんのための勉強会 」「 令和 5 年度総会 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・3「 発達障害のある子どもが学びやすい学校とは 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・････････････････････････････・・・・･････････････････････････････・・4「 ピュアコスモ つどいの場 」「 モルックを体験しよう 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・5「 感覚運動から学ぶ 家庭でできるからだづくり 実技編 」「 地区交流会 播磨 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・6「 にちようカフェ 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・7「 発達が気になる子どもの家庭でできる療育 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・8「 就学前と小中高生の保護者向け学年会＆相談会 」「 地区交流会 神戸 」･･･・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・9「 本人交流会 」「 18 才以上の子どもを持つ保護者のお食事会 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10「 ポケモンバトル大会 」「 学習会のお知らせ 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・11「 全地区会員交流会 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・12「 保護者会員のためのグループ相談会 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・････････････････････････････・･･・13「 15 才からのみんなの居場所 ヒュッゲ 」「 家族支援 ヒュッゲ 」「 こんな会議に行ってきました 」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・･････････････・・14

ピュアコスモ設立 20 周年に寄せて

大島 剛（ピュアコスモ スーパーバイザー）

早いものでもう 20 年ですね。確かにこの間わが国の障害がある子どもたちを取り巻く事情は、良し悪しは別にして確実に変わってきているように思います。
最近カナダに行って向こうの障害児教育を学ばせてもらってきました。日本から来た人たちが自信を失って、情けない思いを持って帰国すると言われていたのですが、まさにその通りでした。学校内ではなく教育委員会や地域も巻き込んだ本当の意味でのチーム学校が徹底しており、スクールサイコロジストの手がける個別指導計画（IEP）は 1 人に付き 20 ページ以上、予算のかけ方が格段に違うので、それぞれの子どもの障害に合わせた何十万円もする器具（電動車いすや PC など）が惜しげもなく貸し出されていることなど枚挙にいとまがないほど充実していました。
もっと素晴らしいと思ったのが、教育の中で自尊心の向上だけでなく、子どもたちに自分の障害に対する権利・主張をすることを学ばせることでした。昔はカナダも日本と同じような状況であったが、さまざまな差別の反省に立って大きく舵を切ったようです。個人主義をベースにする多民族国家なので、それぞれの個性を徹底的に尊重する発想が受け入れられやすかったからかもしれません。肌の色、言葉、宗教などが多様な社会なので、障害の．．
有無も同じように考えられるようです。「普通の一般人の集団」をまず想定して、そこから外れる人たちにどうしていこうかという日本の発想とは根底から違うからこのようにできていくのかもしれません。
日本も 2007 年に特別支援教育が始まって、やっとその変化が緒に就こうとしている障害児教育ですが、「まだまだこんなレベルではだめだ！」とピュアコスモが言い続けていく存在として重要であるのかなと感じています。これまでも日本の社会を少しずつ変えてきたようにこれからもよろしくお願いします。

発達障害児のための感覚運動教室
監修：中尾 繁樹 先生 （関西国際大学 教育学部教育福祉学科 教授）
実施日時：令和 5 年 5 月 20 日（土）、6 月 17 日(土)、7 月 15 日（土）、8 月 12 日（土）実施場所：神戸市中央区文化センター
参 加 者：5/20（土）7 人、スタッフ 22 人 計 27 人
6/17（土）6 人、スタッフ 20 人 計 26 人
7/15（土）6 人、スタッフ 20 人 計 26 人
8/12（土）7 人、20 人 計 27 人 （各回 スタッフに運営委員 2 人を含む）
関西国際大学教育学部教育福祉学科教授の中尾繁樹先生監修のもと、今年度から始まった発達障害児のための感覚運動教室。 も乗り越える力がついてくる。スタッフとして中尾先生のゼミ生さんやゼミ生 OB・OG のみな
さんにご協力を頂き、月 1 回、5 才から 11 才の子ども 9 人が参加し、実施しています。
からだづくりをすることによって集中力が自然に身につき、それによってこころがほぐれていくことを前の中尾先生の学習会で学びました。不器用さは運動面だけでなく、感情のコントロールや認知の領域と関係していてからだが整うとこころも整ってきます。また、課題をする中で、このやり取りがコミュニケーションの基礎に結びついていることも学びました。今回、小さな子どもさんを中心に感覚統合教室を 1 年間実施することになりました。運動は継続することでより効果が出てきます。1 年後の子どもたちの変化に今からわくわくしています。
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お父さんのためのオンライン勉強会

自閉スペクトラム症を持つ我が子との接し方のポイントを学ぼう

実施日時：令和 5 年 3 月 26 日（日）9：30～11：00 オンライン（Zoom 使用）で実施
講 師：大島 剛 先生 （神戸親和大学 発達教育学部心理学科 教授）
参 加 者：一般 5 人“発達障害と言われたけれど、どう接すれば良いのか分からない。これって障害のせい？”
普段はお母さんに任せがちの育児だけれど、どう参加すればいいのか分からないお父さんたちもおられるのでは。関わりたくないのではと誤解されているだけで、関わり方が分からないだけじゃないですか。
自閉スペクトラム症の子育てって大変そうに感じるかもしれないけれど、その倍面白いことを、そんなお父さん
たちに知ってもらいたい！
お父さん限定の勉強会だから言える本音トークで日頃の不安や疑問を長きにわたり、「気になる子」をたくさんご存知の大島先生にぶつけ、子どもたちとのつきあい方を教えていただき、明日からの子育てに活かして頂きた
いと思い企画しました。 参加者は幼児から高校生のお父さんが参加され、オンラインで実施しました。

令和５年度総会
実施日時：令和 5 年 5 月 7 日（日）10 時～
実施場所：神戸市中央区文化センター
参 加 者：17 人（ 運営委員含 9 人む ） SV2 人 専門家ボランティア 1 人 計 20 人
今年度は、会員数 63 人となり、 出席者会員 17 名人（委任状 46 人）と SV の大島剛先生、嶋崎まゆみ先生、久保田康愛先生にご参加頂き総会を開催しました。神戸地区会員の方に議長をお願いし、総会は成立、第 1 号議案
から第 5 号議案まで審議され、賛成多数で採決されました。ご協力頂きました会員の皆様、SV の先生方、どうもありがとうございました。総会終了後はご参加の三人の先生方から主に「強度行動障害」について、医療現場や教育現場を通して考察されていること、おひとり 20 分程度でお話を伺いました。下記にお話しの一部ですがご報告
いたします。先生方、短時間ながら、それぞれに参考になるお話をいただき、どうもありがとうございました。
久保田先生のお話：「行動障害」は、病名ではないが、本人のしんどさが表れているとして捉え、一般的に暴言・暴力が目立つときや引きこもりも「行動障害」とみなしてよいと思われます。精神科医としても対応が難しいケースもあるのが実際で、提案としては、日常生活の中で落ち着いていられる時間があれば、①どんなことで安心感が持てるのか、②どんなことで不安になるのか、を整理していくことが解決の糸口となるように思われます。「行動障害」は「やむにやまれず溜まってきたものが、そういうことになっている」と考えていきます。
大島先生のお話：発達障害のある子どもは、ほかの子たちよりも育ちから見て傷つき体験が大きいと思われます。アウトプットが下手でその体験などが一挙に出てしまうので、そのストレスやエネルギーをいろいろな興味に拡散できると良いでしょう。また、なかなか癒すことのできない傷つき体験ですが、精神的なバランスが崩れた時にちょっとした傷つきがトリガーとなることがないよう、好き勝手が言えるほっとできる環境のなかで、ストレスや傷つきなどのガス抜きがどうすればできるのか、その子にとって何が安心で安全だったのかを成長の過程などを振り返ってみたりして、親や家族の中で共有することも良いのではないでしょうか。
嶋崎先生のお話：「自分ではない」ものに「合わせなければならない」というしんどさは、可能な限り、その子の環境に合わせられると良いのではないでしょうか。無理に合わないことを合わせようとしなくて良いこと。例えば、
仕事を変わるや人とのかかわり方を変えるなど、しんどいことと戦わないようにしたり、逃げたりすることも方法です。お互いの安全を確保し、お互いが落ち着いて話を聞けることが大切です。トレーニング方法としては、セルフ
モニタリングとして自分で自分のやったことを記録するなどで感情のコントロールができるようになるということもあります。ただ、落ち着くのを待つしかない時もあります。子どもの話に「でもね。」と言わないことはポイントです。

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設立 20 周年記念講演会・シンポジウム

発達障害のある子どもがまなびやすい学校とは
実施日時：令和 5 年 4 月 1 日（土） 13：00～16：00
実施場所：神戸市中央区文化センター
講 師：井上 雅彦 先生 （鳥取大学大学院 医学系研究科臨床心理学講座 教授）
参 加 者：一般 46 人、会員 9 人、運営委員 8 人 計 63 人
前半は「発達障害のある子どもの理解と支援」と言うテーマで当会の設立にご尽力頂き、当会のスーパーバイ
ザーでもある井上雅彦先生に不登校の子どもたちへの支援、家庭・学校・福祉など多機関で連携し支援する体制（トライアングルプロジェクト）を作り対応していくこと。学校内では学級で子どもが孤立しないよう気を配ったり、通級や保健室などの別室登校などで出席日数をカウントしたり、学業の遅れを補ったり、放課後児童クラブなどで社会とのつながりを保ったり、福祉では放課後デイサービスや療育機関・医療機関へつないだり、家庭では教育・福祉・医療機関と連携し不登校が長引かないようにしたり。また、不登校が長引いた場合は、安心して生活できる場所の確保や多機関との情報共有することによって穏やかな不登校ライフが送れるように、というお話を伺いました。
後半は井上先生に進行をお願いし、兵庫県立山の学校 学校長 田中裕一先生と会員保護者 2 名のシンポジウム形式でお話をして頂きました。学齢期のお子さんをお持ちの保護者は不登校の現状と保護者の心境を、成人のお子さんをお持ちの保護者は不登校だった日々を振り返り、経験談を語り、後輩お母さんたちにエールを送り、田中先生は、学校の役割や家庭との連携の大切さなどを語って下さいました。
●親だけ、家の中だけで考え込まないで、誰に相談してゆくか、いかに外の空気を入れるか、支援を受けるかが大切だなと改めて思いました。
●『学校と親がもめないためには第三者が入ることが必要』という言葉が印象に残りました。『一人ではなくいろい
ろな人の話を聞くこと』『連携先を多く持つこと』の大切さを切実に感じました。
●シンポジウムでは、保護者の方の生の声（実態・状況）を聴くことができ、それに対しての具体的な把握や対応について、先生方の話をお聴きすることができ、とてもわかりやすく勉強になりました。
●講演会では、貴重なケースでのお話も聞くことができ、大変勉強になりました。長期化している不登校に対しては“穏やかな不登校ライフを目指す”ことに目標をシフトしていくというお話が印象的でした。シンポジウムでは、親御さんのお話の中で、しんどい時期それを乗り超えた時の話まで聞けて非常に学びが多い機会となりました。
●息子の将来の心配や悩みが多い私にとって、考え方の選択肢を広げるお話を聴かせて頂きました。
●保護者の目線からの不登校を学ぶことができ、教員は、たくさんの可能性、選択肢をこれからも学ぶべきだと強く感じました。ありがとうございました。
●講演会は、相談を受ける側の立場でお話を聴かせていただきました。学ぶところが、たくさんありました。シン
ポジウムでは、お母様お二人のお話を伺い、仕事で出会うお母様と、ご本人の歩んでこられた歴史に敬意を払いながら接していきたいと思いました。チームで取り組む大切さを改めて感じました。どうも有難うございました。
●教員を対象とした講演会とは違う視点でのお話を聞くことができよかったです。本日の話を活かし、生徒や保護者の方に還元できるよう取り組んでいきます。

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子どもの引きこもりや心の不調に悩む保護者のための

ピュアコスモ つどいの場 （会員限定）～同じ悩みを抱える親だからこそ、分かり合えることがあるかもしれません～

実施日時：令和 5 年 4 月 8 日（土）・8 月 5 日（土） 13：00～15：00 令和 5 年 6 月 10 日（土） 10：00～12：00
実施場所：神戸市青少年会館 参 加 者：4 月 8 日 3 人、6 月 10 日 3 人、8 月 5 日 2 人（各回運営委員 2 人含む）
発達障害の子どもたちの中には、周囲から理解を得られにくい環境で過ごし続け、抑うつや不安障害、強迫性障害や統合失調症といった精神疾患を発症してしまう子がいます。自己肯定感が下がり、人の目線が気になり外出できない、思うように動けないなど、苦しい状態で生活している子どもの姿を目にすることは、保護者にとって辛く苦しいことです。そのような保護者が気兼ねなく悩みや不安を語り合える場所として、ピュアコスモでは『ピュアコスモ つどいの場』を偶数月の第 2 土曜日に行っています。
どの回も来られた方は少数ですが、不安から交通機関を利用することが出来なくなってしまった子どもや、人への恐怖心から家にこもりがちになっている子どもを見守りながら、『どうしたらいいのか』『他の保護者の方はどのように過ごしているのか』など不安な気持ちを各々語られました。
そのような中、2 回目の参加の保護者の方から『長い道のりだったが、就職が内定した』と嬉しいお声を聞くことが出来ました。以前参加されたときはお子さんの状態も良くなく、不安な気持ちを語られていましたが、そのような
辛く苦しい状態を乗り越え、就職の為に資格を取得するなど頑張ったお子さんのお話を伺い、『子どもはゆっくりだ
けど必ず成長すること』『諦めないで見守ることの大切さ』を実感し、こちらも嬉しい気持ちになりました。
つどいの場は、事前予約の必要はありません。話す内容も自由です。『こんなこと話したらマズイかな』と思うことでも遠慮なく、日頃抱えている思いをそのまま話してもらって大丈夫です。話をするだけなので直接の解決には繋がらないかもしれませんが、同じ悩みを抱えている保護者同士が話をすることで、経験談からヒントを得ることもあります。
重く沈んだ気持ちを抱えていると外出するのも億劫ですが、思いを吐き出すだけでも少し心が軽くなります。
お子さんが二次障害を抱え悩んでいる保護者の方、一度参加してみませんか。お待ちしております。

モルックを体験しよう （会員限定）
実施日時：令和 5 年 6 月 11 日（日）13:30～15：00
参 加 者：5 人、運営委員 4 人
計9 人

実施場所：神戸市中央区文化センター

モルックとは、フィンランドのカレリア地方の伝統的な投てき競技である『キイッカ』というゲームをもとに、1996
年に Lahden Paikka 社（フィンランド）によって開発されたスポーツです。母国フィンランドでは、サウナとビールを楽しみながらプレイする気軽なスポーツです。とても簡単なルールで老若男女問わず気軽に楽しめます。
今回は、室内でするため公式な用具ではなく、スナック菓子の「チップスター」の空き箱で作った用具を使用して行いました。
最初に簡単なルール説明があり、「モルック」とは投げる棒の名前だと知りました。立てるピンを「スキットル」というそうです。倒したピンの数字が点数となり、その合計点で 50 点先取した方が勝ち。50 点を超えてしまうと 25
点まで戻ってしまうので大逆転も多々あります。
まずは 2 名ずつの 4 チーム総当たりで対戦しました。奇跡の投球も数々ありましたが、なかなか思うようには当たらず苦戦しました。少しお茶とお菓子で休憩し、後半は４名対４名で対戦しました。みんな頑張ったのですが、家族で参加されたＹファミリーが本当に強かったです。勝ち負けはあるものの、みんなが始終笑顔で楽しめていました。
まだモルックを体験したことがない方、とても楽しいゲームなので是非体験してみてください。お勧めします！
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設立 20 周年記念講演会
発達障害のある子どもとおとなのための感覚運動から学ぶ 家庭でできるからだづくり 実技編～不器用さを改善するためのプログラム～
実施日時：令和 5 年 5 月 7 日（日） １3 時 15 分～１6 時 15 分
実施場所：神戸市中央区文化センター
講
師：中尾 繁樹 先生（関西国際大学 教育学部教育福祉学科 教授）
参 加 者：一般 41 人 会員 20 人 （運営委員 9 人含む） 計 61 人
昨年、不器用さの原因とその背景、からだづくりをすることによって集中力が自然に身につく、それによってここ
ろがほぐれていくことを学びました。今回は『 不器用さを改善するためのプログラム 』実技編をお話していただ
きました。不器用さは運動面だけでなく、感情のコントロールや認知の領域と関係すること。後半の実技では体を動かし自分の不器用さに気づかされたこと。タオルを使って二人・四人で課題をするこのやり取りがコミュニケー
ションの基礎に結びついていること。家庭でもできる運動や「青竹ふみ」で簡単に体幹が鍛えられることなど、感覚運動を通して楽しく学ぶことができました。
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教育というと知的な学習に偏りがちな傾向があるように思いますが、感覚運動が体づくりにいかに大切か、それが長期的に見て、人生にとってとても大切なものになるなと思いました。実際に家庭でもできる運動をたくさん教えて頂き、とても楽しい学習会でした。
身体のしくみに興味が持てました。
手先の動きが身体の発達と連動しているという所が興味深かった。体からアプローチして、子どもを始めとした人たちの困りごとの解決につながるのは、とてもいいことだと思いました。
運動のバリエーションが沢山あることや、日常で行っている動作にも良い運動が沢山含まれているのだと思いました。
一言に「不器用」と表しても、その原因は様々であると分かりました。実技も含め、とても学ぶことの多い講演会でした。
幼児期からしっかりと運動遊びを取り入れ、楽しんで身体を動かすことが、様々な面での発達につながると再確認できました。
実技が分かりやすかった。身体がすっきりした。是非、子どもの体づくりに実践したい。
身体の動かし方、どうすればどう動くのかなど、とても勉強になりました。ありがとうございました。
現職のためになる講演でした。特別支援に勤めた経験もあり、もっと早く受講したかったです。感覚運動が発達に大きな影響があること、触感覚がコミュニケーションの改善にもつながることも知りました。
ありがとうございました。

播磨地区会員交流会
実施日時：令和 5 年 7 月 2 日（日） 13：30～15：30
参加者： 4 人（スタッフ含む）

実施場所：明石市立勤労福祉会館

感染対策を充分行い、対面形式で開催しました。当初の参加予定人数より少人数での開催となりました。
高校生から就労期の年齢層のお子さんの保護者の方々に参加いただき、就活や就労中の悩み、高校生活の不安に対し、先輩保護者の方々にアドバイスをいただきました。特に今どきの大学でのサポート体制の経験談などは目から鱗の貴重な情報でした。地域の事業所やサポステなどの情報交換もでき、大いに参考になりました。
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にちようカフェ （会員限定）
実施日時：令和 5 年 5 月 28 日（日） ・6 月 25 日（日） 15:00～16:00 ごろ 実施場所：神戸市青少年会館
参 加 者：5 月 28 日 会員 2 人、運営委員 8 人 計 10 人、 6 月 25 日 会員 1 人、運営委員 8 人 計 9 人
親の会だからこそできること～ピュアコスモらしく、やんわりとお互いをいたわりあう場になればなあ～を続けています。今年度から対面での開催を再開しました。
・高 3 の息子さんのお母さん。「進路について相談したい」と来られました。学校や塾を飛び出したことがあったよ
うで、学校推薦が受けられないのではと親子ともども心配な様子。学校や塾からは、じっと座っていられないことを理由に受験は難しいと言われたとのこと。
運営委員から、自己推薦などもあることを伝えた。また、大学ではない選択肢も相談されたが働くことも難しいのではとお考えの様子。「メモをとらない。」という発言があったので、運営委員から、「うちの息子もメモとらなかった
し、とれるようにはならないとダメだと私自身が思い込んでいたが、最近の息子はメモをとるようになった。」と話した。他の運営委員から、「メモを取る必要があって、メモが役に立ったからやね」というようなことを補足した。「変わるよ。」と伝えた。
・高校1 年生の息子さんのお母さん。中学校とはよい関係だったそうで、発達障害に手厚いという高校へ無事入学された。しかし、入学 2 日目、自己紹介と交流会があり、それは、息子さんには前もって知らされておらず、息子さんは「怖かった」とのこと。その後、不登校に。それでも息子さんは、「学校には行きたい。人には会いたくない。」と発言されているとのこと。また、他人の足音などが怖く、バスに乗れないなどの状態。なんとか学校にいけるよ
うにとの思いから、まずは病院を探そうと、にちようカフェに来られた。「何かキッカケがあれば、登校できるのでは、かといって、はっぱかけるのも・・・。」と悩まれている。
「行かなくなった子への（学校の）支援は？」との運営委員からの質問に、「カウンセリングは受けられるが、本人が怖くて行けない。」とのこと。また、「はっぱはかけない方がいい。まずは信頼できる先生とつながること。メールなど」と運営委員からアドバイス。息子さんが登校できるようになるための支援として、他のお母さんからは「あっとランド」を紹介され、運営委員からは「ヒュッゲ」を紹介した。
勉強に遅れがでていることについて、運営委員が利用していた発達障害向けの家庭教師の情報を提供。それから、最近は発達障害向けの塾などもあるのではないか、まずは近所の塾に問い合わせてみてはどうかとアドバイスした。
・中学 1 年生の息子さんと高校 1 年生の娘さんのお母さん。まず娘さんのこと。中 3 の時、入院されていたが、今年度高校へ入学されたとのこと。しかし、登校 2 日目の身体測定の際、人に体を触られたことで、パニックになり、現在は入院中とのこと。次に息子さんのこと。中学では適応教室に通えると思って待っていたら「まだ通えない」との中学校からの返事。昼夜逆転しており、朝は、他の生徒さんが多く、「朝はキツイ」と発言されたとのこと。息子さんは youtuber にご興味があり、マイクや機材が欲しいと言っているとのこと。「母親として、やりたいことの芽を摘んでしまいたくないがお金もかかることだし」と相談に来られた。
運営委員からは「欲しいものを何でも与えてしまうのではなく、息子さんのお金で買う。お金の価値を実感させること。でも、お母さんも応援したい気持ちがあることは伝えて。」と。
また、娘さん、息子さんどちらも、「できないことはできない」と言われてしまう。部屋がゴミで散らかっているので「ゴミを拾いなさい」と指示すると、どれがゴミかわからないなど。
運営委員から「それ、本当にできないんだと思いますよ。できないことを無理にやらせようと叱るのは苦しませるだけ。」、「お母さんが言ってもできないことでも他の大人から言われたらできる場合もある。何もかもお母さんが抱え込まずに、専門家に頼っては。」 運営委員の息子が、歯磨きがしんどくなって歯を磨かなくなってしまった時、
井澤先生からのアドバイスで歯科医に相談してうまくいった話をした。
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市民活動サポート基金助成事業
市民活動財団 金融相談等活動

発達が気になる子どもの家庭でできる療育助成事業～幼児・小学生の保護者・支援者むけ～
実施場所：神戸市東灘文化センター

講師：橋本 美恵 先生（発達応援室みえる）

実施日時：令和 5 年 7 月 16 日（日）13：30～15：30
参 加 者：30 人（運営委員 9 人含む）

30 年以上にわたり療育に携わられ、発達応援室「みえる」の主宰者でもある橋本美恵先生から、自立と心を育てる 4
つの柱のうち、①生きる力の学習②はたらく・料理③からだ・歩く・マラソンの 3 つの柱を重点的に、家庭でできる療育について学びました。～幼児・小学生むけ～と～中・高校生むけ～２回に渡って学習会を開催しました。
～幼児・小学生むけ～の休憩時間には、先生が自作された療育の道具を実際に手に取り、作り方など先生に質問する方も多く、学びの多い学習会となりました。 以下に参加者の感想を一部ご紹介いたします。
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何が結果につながるのかわからないけど、丁寧に生活すること、関わることが大切だと改めて教えて頂きました。

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発達の気になるお子様は、それぞれ違った特徴がありアプローチは難しいですが、ひとつの「入口」を教えていただいたように思います。

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時計の話はとても役に立ちますのですぐにでも実践したいと思います。
料理の体験も今すぐお家で始められることなので大変参考になります。

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具体的な話だったので、とてもわかりやすかったです。参考になりました。

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具体的な教材や取り組み方を紹介くださったので、とても参考になりました。療育での心構えなども改めて聞けて、振り返るきっかけになりました。明日からさっそく使ってみようと思います。どうもありがとうございました➢

子が何才であっても、親側の「やらせてみたらできた！」という体験は大切だなと思わされました。

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発達障害のあるなしに関わらず、将来ひとりで生活出来る力をつけてあげることが大切だと再認識しました。

～中・高校生の保護者・支援者むけ～
実施場所：神戸市青少年会館➢

実施日時：令和 5 年 9 月 10 日（日）13：30～15：30
参 加 者：28 人（運営委員 8 人含む）

子どもが中学生になり、小学生の時とは違う部分での子育ての難しさが出ておりました。本日のお話で「男性」として接していく事や「見守る」ことの大切さが分かりました。

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料理が“いい”とは知っていたので、以前、息子にお米とぎや目玉焼きなどをやらせたことがありました。27 才の今は、自分でコーヒーも入れるし、カップメンも食べられるし、成長していると気付きました。

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家族の協力が必要であり、支援者は家族を巻き込んで話をしていかなくてはいけないと改めて感じました。支援側として出来ること、家族にお願いしていくことの判断をしっかりし、進めていこうと思いました。成人以上の方でも、お金カレンダーなどの利用を試してみようかなと考えます。金銭面で悩んでいる家族が多いのが現状なので…。

➢「買い物」「料理」で家庭療育をしていこうと思います。住んでいるところが基本、車生活なので、電車やバスに乗る機会が少なく、いつまでも避けていたので今後は、意識して色々な経験をさせる機会をつくり、実体験を積み重ねていきたいです。

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実例をまじえて説明して下さったので、とても分かりやすかったです。就労移行スタッフなのですが、大人にも必要な生きるためのスキルを再確認できました。

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中 3 の息子は自我がはっきりしているので、今日の内容を今しようとしてもやらないので、小学生の時からやるか、
それでも高学年になった頃には料理も手伝いも何もしなくなったので、難しいと思った。

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わが子は自分で考えた理屈で物事を考えがちで、その考えに囚われすぎて前に進めない事があります。見ていて生きづらそうだと感じ助言するのですが、今までうまく伝わらず悩んでいました。今日の講演会で「マイルール
は実体験で変わる」と聞き、どんな助言よりも色々な経験を積み重ねることが重要であることが分かりました。これからは、「失敗は経験を積んでいる最中」とポジティブにとらえ、見守れるようにしていきたいと思います。
8就学前と小中高生の保護者向け学年会＆相談会（会員限定）

ファシリテーター：嶋崎 まゆみ 先生（兵庫教育大学大学院学校教育研究科 准教授）
実施日時：令和 5 年 7 月 23 日（日） 13：30～15：30
実施場所：兵庫教育大学神戸キャンパス
参 加 者：会員 6 人（5 家族） ピュアコスモ スタッフ２人／学生 6 人（聴講）兵庫教育大学 臨床心理学コースで発達障害の幼児期から思春期の問題などに対し実験的行動分析による基礎研究と応用行動分析による臨床研究を行っておられる嶋崎まゆみ准教授に、日頃、子どもや学校とのかかわりで不安に思っていること、家庭からアクションを起こすポイント等を時間の許す限り思う存分お聞きしました。同世代の保護者の方や少し先輩の保護者の方の実体験を聞くこともできました。ピュアコスモ会員限定で、少人数でたっぷり時間をかけてたくさんお聴きすることができました。参加者さんの感想をご紹介します。
・中１男子と高 1 女子のお母さん
Kaien のことを知りたかったので、話題に出てありがたかったです。新しく入会されたかたが中学校選びで悩んでらっしゃるのを聞いて、地域や学校、担当の先生によって状況も違えば保護者が得られる情報も違うことにいつもながら驚きでした。みなさんのように私もなるべく、他のかたに有益な情報をもたらせられるようになれれば良いのですが。（住んでいるところは恵まれているのだと、運営委員さんのお話を聞いて知りました。その調子で続いてほしいです！）
・小６の男子のお母さんとお父さん
色々な子どもたちの困りごとやお母様方の悩みを聞くことができて、貴重な体験でした。私たちにも、制度や社会は変わっていくのだから余り先のことを考えすぎずに、子どもが楽しく過ごしていけるよう次のステップを考えていったらどうかと、先生やみなさんからアドバイスをいただき、少し視野が広がったように思います。同席してくれた学生さんたちも、真剣に聞いてくれていて頼もしく感じました。
・高１女子、中 2 男子、小 6 女子のお母さん
今回は高校生の保護者さんが多く、全体的に進路先＆就労先についてのお話しが多かったようです。以
前にもこちらの相談会に参加させて頂いたときから学校とのやりとりや現状の特別支援などについて最新の情報を頂き、割といい状態で学校・担任の先生とコミュニケーションが取れている状態です。今回は小→中学、また、中→高校、さらに高校からの進学や就職についてどんな選択肢があるのか、また、あまり先のことまで心配しなくても大丈夫なこと、子どもが成長したときには現状とは支援のかたちや選択肢は広がるだろうと言うことを聞き、前向きになりました。また、自治体によって支援の内容や手帳の発
行、教育・福祉サービスについて違う事などもわかり勉強になりました。子どもの成長とともに悩みや困りごとは変化していきますがこういう気軽に相談できる場所を提供して頂き毎回、感謝しています。
感想をありがとうございました。とても話しやすい雰囲気で、ひとりで悩んでいたことも、他のご家庭の様子を聞けたり、住んでいる地区によって違うこともあったり、参考になりますね。個人ではなくグループのいいところですね。

神戸地区会員交流会
令和 5 年 6 月 4 日（日）神戸市青少年会館 13：30～15：30 参加者 7 人
思春期のお子さんの対応に悩むお母さんの話を、先輩お母さんたちが聞きました。みんな通ってきた道なので共感できました。今は大変だけど、年齢を重ねると落ち着いてくる部分もある。という経験談もありました。
➢ 先輩方の御経験や今のご様子を知り、「きっと将来はなんとかなる」と、少し思えた気がします。

9本人交流会 （会員限定）
実施日時：奇数月(5 月、7 月、9 月、11 月、3 月)の第 4 日曜日 本人交流会
実施場所：神戸市青少年会館
参 加 者：15 歳以上の当事者
参 加 者：5 月 28 日（日）4 人、専門家ボランティア 2 人・7 月 23 日（日）4 人・専門家ボランティア 5 人
毎回、高校生や大学生、社会人の方などがご参加くださり、主に対人援助の仕事をしているスタッフもボランテ
ィアとしてご一緒しています。皆で輪になって気になっていることや困っていること、話したいことなどをのんびりと自由に話し合うことが多いですが、参加人数や参加者のご希望を考慮してグループや個別で話すこともあります。
新型コロナウイルスの感染症の影響が大きかった期間は Zoom でのオンラインの開催をしていましたが、今年の5 月から神戸市青少年会館にて対面での開催に戻っています。
「自由に話し合う」とはいうものの、人と話したり、人の話を聴いたりするのは、なかなかエネルギーを使うものです。特に、これから始めて参加される方は、どんな人たちがいるのか、どんな雰囲気かも分からず、申し込むこともためらってしまうかもしれません（日曜の午後の神戸は人も多いしなぁ…）。そんなときは無理をせず、ご自分のタイミングを見ながらご参加してください。しんどくなったら途中で帰っても大丈夫です。初めての方も、おなじみの方も、困りごとのある方も、特に話したいことがない方も、いつでも歓迎します。
人と話したり、人の話を聴いたりするのは、なかなかエネルギーを使うものですが、同時にエネルギーをもらうこともあるので不思議です。どうやら（たとえ話さなくても）人と出会うこと自体が、私たちの役に立つということがあるみたいです。本人交流会に参加して、悩み事がきれいさっぱりなくなるなんてことはありませんが、「明日からちょっと元気に過ごせるかも」と思って帰ってもらえる時間になれば良いなと思っています。一度、のぞいてみて
ボランティア 鍋島 宏之

ください。

18 才以上の子どもを持つ保護者のお食事会 （会員限定）
実施日時：令和 5 年 4 月 9 日（日）11：00～14：30 実施場所：ダイニングキッチン&バー 燦
参 加 者：6 人➢ 今日の食事会では、ピュアコスモ立ち上げ期のいろいろな苦労話も聞けて、当時の幹事さんたちは本当に大変だったと思い知り、あらためて感謝！感謝！と思いました。ありがとうございました。
実施日時：令和 5 年 7 月 23 日（日）11：00～14：00 実施場所：カーザ ディ アルベルゴ
参 加 者：8 人➢ 今回はいつもと場所を変えておしゃれなイタリアン料理をいただきながらの雰囲気の違う交流会となりました。初参加の方もいらしてそれぞれの悩みや就労について話をしました。料理も美味しくて楽しかったけど話が盛り上がってきたときに時間制限となりもっと話をしたかったです。
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今日はお世話になりました。皆様とお会いすると、前向きになれます。遠方からもおいでの方がいらっしゃって驚きました。ほとんどの方が既知の仲のようでしたが、名札とご家族のどなたが当事者なのかわかれば新参者にはありがたいと思いました。最近すぐお名前を忘れてしまいますので。またお目にかかれる日を楽しみにしています。

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これからどうなるのかなと不安な気持ちがまた出てきたので、風穴をあけたいなあと思って参加させていただきました。子どもがいくつになったとしても、きっとなんらかの心配はついてまわるのだなあと思いました。
それと上手につきあっていけたらいいなあと思います。

10ポケモンバトル大会 （会員限定）
実施日時：令和5年8月6日（日）13：30～15：30
実施場所：神戸市中央区文化センター 1109，1110号室
参 加 者：会員4人 家族会員見学：3人 運営委員：2人 合計9人
令和元年以来の 4 年ぶりの開催でした。総当たり戦をし、そこでひとまず閉会。そのあとは自由解散という形をとりましたが、全員残っていたので、4 人でマルチバトルを 2 回ほどやりました。参加者 4 人のうち、3 人は令和元年にも参加していたので、お互い、なんとなく覚えている感じでした。中 3 だった方が大学生になっていました。久
しぶりにお会いできて、大きくなっているし、なんだかじ～んときました。
初めて参加の方のご家族が「観戦したい」という希望があり、見学していただきました。見学されたご家族は、
ポケモンカードバトルもあったら参加されたかもしれないです。静かに観戦されていました。
人とお話することがあまり得意ではない方がいて、バトルのやり方などわからないことは、画面を見せながら、指差しやうなずきでコミュニケーションとれていましたね。でも、帰る際には、「ありがとうございました」としっかりおっしゃってくださいました。うれしかったです。お土産のポケモンお菓子セットは参加者 4 人のみで、見学のご家族には「参加証」だけお渡ししました。運営委員手作りの参加証です。
令和元年までは毎回大学院生ボランティアスタッフをお願いして、一緒にバトルを楽しんでいただいていましたが、今回は参加可能な方がみつかりませんでした。次回はどなたか見つかればお願いしようと思います。
【感想】（全員 紙に書いてもらいました）・おもしろかったです。
・白熱した試合を観戦できて楽しかったです。ありがとうございました。
・面と向かって対戦するのは久々なのでうれしかったです。
・珍しく全勝できてよかったです。
・ありがとうございました。楽しかったです。対戦はあまりしないのですが、輝く推しの姿を拝めて幸せでした。

学習会のお知らせゆうちょ財団助成事業

発達障害のある子どもの金銭管理と暮らし

講師：渡部 伸先生

「親なきあと」の重要な課題の成年後見制度について、いつ手続きを始めるか、誰を後見人とするのがよ
いのか、また地域で暮らすために必要な障害福祉サービスを含めた支援体制の作り方・引き継ぎ方などを行政書士、社会保険労務士の渡部 伸先生から学びます。保護者の方はもちろん、関心のある支援者の方など、たくさんのご参加をお待ちしています。
実施日時：令和 5 年１0 月 22 日（日） １４：００～１６：００（受付 13：30 ～）
実施場所：神戸市中央区文化センター1001，1002 号室
神戸市中央区：所在地・アクセス (kobe.lg.jp)
詳しいことはコチラから→申し込み先：pureyama19@yahoo.co.jp
11

全地区会員交流会
実施日時：令和 5 年 7 月 15 日（土） 13:30～15:30
実施場所：神戸市青少年会館

参 加 者：10 人 （運営委員 3 人を含む）

14 才から 38 才の保護者が 10 人集まりました。最初に自己紹介と「今はまっていること」を話してもらいました。1 番多かったハマリものは音楽関係。歌ったり、聴いたり、奏でたり。結構
本気で取り組んでいらっしゃる方もいました(^o^)それから、学校のこと、就労のこと、ご自身のこと、お孫さんのこと、自立訓練（生活訓練）や就労移行支援事業所のことなど、日頃気になっていたこと、知りたかったことを 2 時間目一杯話して情報交換しました。
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初参加で緊張はありましたが温かい雰囲気の交流会でしたので、楽しく時間が過ぎていました(^^)
また不登校の問題はいつも自分たちを苦しめるものでしたが、我が家だけの問題だけではないと実感できたこと、とても心強かったです。就職や進学といった未来を考えた時も、あまりにも漠然としす
ぎていて不安しかありませんでしたが、皆さま方のお声をお伺いできたことから自分たちにも向き合える気がしました。直接自分に向けられた言葉ではなくても、学びや気付きとなるお言葉は沢山あり
本当にお勉強になりました。次回を楽しみにしている自分が既にいます。

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久しぶりに交流会に参加できてよかったです。就労移行事業所の Kaien さんや LITALICO さんのお話を詳しく聞かせて頂きとても参考になりました。それと、みなさんははまっているものとかがあってちゃんと自分のストレスを発散されていて、子どもさんにうまく関われているんだなぁと勉強になりました。

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いつもと違い、今回は 3 地区合同ということで、どんなお話ができるか楽しみにしながら会場に向かいました。現在、次女(ADHD)が就活中なのですが、行き詰まっておりましてどうしたものかと悩んでいたところでした。他の出席者の経験談を聞かせていただき、ちょっと希望が持てたように思いました。また子どもとよく話し合ってアドバイスができると思います。ありがとうございました。

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久しぶりに参加させていただき懐かしい他地区の方の話も聞けました。以前参加していた頃と同じようにここでなくては吐き出せないことを聞いてもらいここでなくては共感してもらいにくい思いを受け止めてもらえる場は貴重だなと思います。みんな迷いながら困りながらでも手探りでふんばっていることに肩の力を抜くことができました。ありがとうございました。

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色々な人の色々な話が聞けて大変参考になりました。一人でどうしたものかと悶々としていましたが今日参加して良かったです。元気が出ました。これからもよろしくお願いします。

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落ち着いて一人一人の話をじっくり聞くことが出来ました。全地区交流会だったし、久しぶりにお会
いできた方や初めての方もおられ新鮮でした。年代や環境は違っていてもわかり合える部分、つな
がってる感で気持ちがあったかくなりました。やはり親の会はいいなあと思いました。

12

保護者会員のためのグループ相談会 （会員限定）
実施日時：令和 5 年 8 月 27 日（日）13：30 ～ 15：30

実施場所：神戸市青少年会館

ファシリテーター：田中 究 先生（ひょうごこころの医療センター 医師）
ファシリテーター：渡辺 和美 先生（メンタルサポート協会・カウンセラー）
参 加 者：5 人、運営委員 1 人
毎年度 2 回実施している＜保護者会員のためのグループ相談会＞、今年度の１回目は、お子さんの年齢がみなさん 20 歳前後とあまり開きがなかったのと、参加人数が 5 人と少人数だったため、グループ分けせずに進めることとなった。相談内容は、「周囲になじめず対人恐
怖も強く、学校に通えない。自分が受け入れられず自宅で荒れる。」「医師の一言にひっかかり、通っても意味がないと言う。」「大学に通っているが体調に波がある。」「サークルでの振る舞いが酷いと指摘を受け、周囲に特性の説明をして欲しいが、自身が理解できていない。」「緊張や疲れから出る症状が今後どうなるか、就職にも影響するのではと心配。」などがあり、先生方からは「何か好きなことを見つけて第三者とつながる。」「お母さん以外の人に相談できる。」「医師との相性もあるので、違うところに行くのもいい。ただ診察も数回行わないと患者の様子をつかめない。」「短大はカリキュラムがタイトで大変な上、就職を意識すると重くストレスになる。卒業と同時に進学や就職ではなく、まずは卒業、それから進学や就職、と切り離して考えて負担を軽減させてあげる。」などアドバイスがあった。
相談内容は違っても他の人の話には参考になることがたくさんある。それがグループ相談
会のいいところであると思う。悩みを共有したり、解決のヒントをもらったり、話すことで少し元気になることもできる。
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一人で考え込んでしまうことでも、話を聞いてもらったり、参加された方の相談や先生方の判断をお聞きする中で、子どものことを落ち着いて考えることができたように思います。

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専門的なことがきける場があって、助かります。現状を受け入れつつ、少しでもいい方法があれば試していきたいなと思います。ゆるくがんばれたらなと思います。

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成長とともに生じる悩みは、時間をかけて乗り越えるしかないんだと思いました。
皆さんのお話も聞かせて頂けて、同じような悩みを抱えている事を知りました。

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子どもとの関わり方について再度考えさせられました。息子にも主治医の先生はおりま
すが、親は一緒には行けないので、気がかりな事がたくさんあります。なので、この様な相談会は親にとって有り難いです。

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1 人で考え、悩む日々を過ごしていましたが、先生方からお話を頂き気持ちが楽になりました。他の保護者のお話も聞く事が出来て、子ども達が少しでも穏やかな日常を過ごせたらいいなと思いました。色々な所を頼りながら様々な困難を乗り越えていけたらと思います。

13

神戸市発達障害者思春期・青年期居場所事業 （令和 4 年 6 月から神戸市より委託される）15 才からのみんなの居場所 「ヒュッゲ」 実施場所：神戸市総合福祉センター
実施日時：第 2 金曜日・第 4 金曜日 17：00～19：00、第 3 土曜日 14：00～16：00＊対象者 当事者

定員：各 5 人程度「学校生活がうまくいかない」「将来のことで悩んでいる」「コミュニケーションが苦手」「友達がほしいけど話しかけるのが苦手」等で悩んでいる神戸市在住、神戸市在勤、在学の 15 才以上の方

ある日のヒュッゲ
まず、最初にトーキングカードを使ってトークをする。
「かき氷とアイスとどっちが好き？」「好きなスポーツ選手は誰？」「今年出来るようになりたいことは？」、「おこづかいはいくら？」「家族旅行の思い出は？」「困ったときは誰に相談する？」など。
次は、やりたいカードゲームやボードゲームを選んで、みんなで楽しむ。（トランプ、ナンジャモン
ジャ、フラッシュワード、都道府県カルタや百人一首、すごろくなど）ヒュッゲ開始当時は、お互い知らないどうしで、ぎこちなさもあったが、今は雰囲気にも慣れ、ゆるいつながりが感じられる。

家族支援「ヒュッゲ」
15 才からのみんなの居場所「ヒュッゲ」の前後 1 時間に、ご家族からご相談を受けています。昨
年度は 10 人、今年度は 4 月から 9 月まで延べ 5 人、相談内容はひきこもりの子の将来について、就労準備の進め方、本人への関わり方など。

＊対象者 家族

詳しくはコチラから→

15 才からのみんなの居場所対象当事者の家族

こんな会議に行ってきました
令和 5 年 4 月 28 日（金）あまのしごと部会 尼崎市教育・障害福祉センター（水谷）令和 5 年 5 月 12 日（金）事業所見学意見交換会 Kaien 大阪福島（上田、石本、久村）
令和 5 月 5 月 23 日（火）第一回尼崎市社会保障審議会障害者福祉等専門分科会 Zoom 開催（水谷）令和 5 年 5 月 31 日（水）ペアレントメンター打ち合わせ 神戸市役所（久村）令和 5 年 6 月 28 日（水）事業所見学意見交換会 Kaien 大阪天六（上田、久村）
令和 5 年 6 月 28 日（水）神戸市発達障害児（者）支援地域協議会 中央区文化センター（久村）令和 5 年 7 月 6 日（木）クローバー連絡協議会 中央労働センター（上田）令和 5 年 8 月 3 日（木）あまのしごと部会 尼崎市商工会議所（水谷）令和 5 年 8 月 4 日（金）あまのしごと部会尼崎市障害者就労支援フォーラム尼崎市商工会議所（水谷）令和 5 年 8 月 8 日（火）第二回尼崎市社会保障審議会障害者福祉等専門分科会
尼崎中央北生涯学習プラザ（水谷）令和 5 年 8 月 28 日（月）ヒュッゲ事業説明 神戸学院大学ポートアイランドキャンパス（石本、久村）
令和 5 年 9 月 1 日（金）第一回計画策定部会 尼崎市役所本庁（水谷）令和 5 年 9 月 8 日（金）あまのしごと部会 尼崎市教育・障害福祉センター（水谷）14