H21 厚科子ども家庭田村班

平成 21 年度厚生科学研究費補助金（子ども家庭総合研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」

分担研究報告書
小児救急・慢性呼吸循環管理病室を中間施設として活用する方策に関する研究(V)「在宅医療支援マニュアル案の作成とウェブサイトを介しての改訂作業」
分担研究者 田村 正徳
研究協力者 奈倉 道明 長谷川 朝彦 高田 栄子
埼玉医科大学総合医療センター
研究要旨
NICU に入院する児の中には人工呼吸管理や経管栄養を必要とする児が多いが、その中で、これらの医療的ケアが永続的に必要となる重症例が発生する。そして、その医療的ケアが複雑であるなどの理由で、保護者が自宅へ引き取ることに消極的となり、退院する目途が立たない児（以下、長期 NICU重症児）が、年間 250 人ほど発生する。これらの児を在宅医療へ進めるに当たっては、さまざまな困難が生じる。今回我々は、長期 NICU 重症児が在宅医療へ向かうにあたり、NICU から中間施設の小児科病棟へ転出し、小児科病棟で保護者に対して在宅医療の指導を行い、適切な支援をした上で在宅医療へ移行していくのが、最も現実的であると考えた。そのため、在宅へ移行させる過程に必要なステップを洗い出し、それらに対する具体的な方策を綿密に検討し、暫定的な医療者用の在宅医療支援マニュアルを作成した。今後は、会員限定のホームページ上でこのマニュアルを公開し、会員から意見を求めて改訂を積み重ねていく予定である。また、会員の枠を小児科学会、未熟児新生児学会、小児神経学会から広く会員を募り、さらに意見を求めて改訂を重ねていく予定である。また、医療者用のマニュアルが完成した後は、患児の保護者用のマニュアルを作成する予定である。これもまた、ホームページを通じて会員からの意見を求め、また、在宅医療を実践されているご家族からの意見を求めて、改訂を加えていく予定である。長期 NICU 重症児を在宅へ移行させることは、患児の QOLの向上のためにも、社会的にも不可欠な課題である。

Ａ．背景

患児の状態はあまり大きく変化しなくなり、医NICU に入院する児は医療的に手厚くケア

療的ケアも含めてルーチンなケアが確立されされている。医師・看護師などの NICU スタるようになる。このような時期に速やかに退院ッフは、24 時間体制で疾患の治療に当たりなできれば、児にとっても家族にとっても喜ばしがら、児の発達、発育を見守っている。その中いことと言える。しかし残念ながら、様々な理でも特に、人工呼吸管理や経管栄養管理を必要

由によって退院できないケースが発生していとする重症児は、多くの合併症に注意しながらるのが現状である。特に、複雑な医療的ケアを医療的ケアを継続しなければならない。しかし必要とするケースでは、医療的ケアを保護者が一般的には、入院期間が長期に及ぶにつれて、習熟できない、受け容れられない、児を養育す- 99 -

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る家庭環境が整わないなどといった理由で、退ような方針が現実的であると考えている。

院できないことが多い。そして、病院に滞在す

NICU の長期重症児を、NICU からいったん転る期間が長期化すればするほど、家族が患児を出させて中間施設などの一般小児科の病棟に家庭に受け入れるモチベーションは低下し、入入院させ、そこで在宅医療に向けての支援を進院を続けたままの状態が継続される傾向にあめ、在宅医療を実現するという方針である。しる。

かしその過程は、決して容易ではない。在宅医

そのような NICU の長期重症児は、全国で療を進めるに当たっては、患児にとっても家族年間 250 件ほど発生する。そして、全国に周にとっても、また社会にとっても、無理のない産期母子医療センターは約 300（総合 77、地方法で遂行しないと計画が進まないことを、

域 240、2009 年 4 月現在）あるが、長期重症我々はすでに経験ずみである。

児は特に総合周産期母子医療センターに多くそのためには、綿密で具体的なマニュアル書偏在していると考えられる。そのため、総合周の存在が不可欠である。そのようなマニュアル

産期母子医療センターには 1 施設に平均 3 人、書なしに、在宅医療の経験の少ない中間施設の地域周産期母子医療センターには１施設に 1小児科医師が自力で在宅医療を進めていくの人程度の長期重症児が発生すると考えられる。

は、不可能に近いことと言える。しかし、今まこのような長期重症児が NICU に増えれば増で簡易な医療的ケアのマニュアル書は存在しえるほど、NICU のベッドが不足するという結たが（1）(2)、詳細なマニュアル書は存在しな果になる。このことは、緊急に治療を要する新かった。

生児を NICU が受け容れられないといった社会問題につながる。実際、総合周産期母子医療

Ｂ．研究目的センターの病床数は 9～36（平均 12）であり、この研究の目的は、NICU の長期重症児を在地域周産期母子医療センターの病床数は 3 程宅医療へ移行させるためのマニュアル書を完度である。年間にそれぞれの施設で 3 床、1 床成させることである。

ずつ長期重症児が占めるとすると、数年のうちマニュアル書は、一人の医師や一施設だけでに NICU 機能が麻痺することは明らかである。

完成できるものではない。患児のありようは個NICU の長期重症児の受け皿としては、本来、 人差が大きく、また家族背景や社会的背景、地重症心身障害児施設（以下、重心施設）が適切域差もあるため、簡易なマニュアル書では対応である。しかし、複雑な医療的ケアを必要とすしきれない事態が多々予測される。そのため、る乳幼児の管理は、重心施設のケアのキャパシNICU,中核病院、救急病院、重心施設など、多ティを超えており、重心施設が積極的に引き受くの施設のスタッフが関わって、各自が経験しけることは期待できない。また国家政策上、重たノウハウを生かし、さまざまなケースに対応心施設は拡充しない方針とされており、すでにできるような柔軟なマニュアル書を作ることほとんどの重心施設が満床状態で余裕のないを目指している。

現状においては、重心施設にこの問題を担わせＣ．研究方法ることは、不可能とさえ言える。
この問題を解決する方法として、我々は次のまず、当院のスタッフが中心となって、暫定的- 100 -H21 厚科子ども家庭

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な医療者用の「在宅医療支援マニュアル」を作

Ｅ．今後の方針成した。まず、在宅医療へ向かうに当たって踏

今後は、暫定版の「在宅医療支援マニュアル」

まえるべき過程を細かく分析した。そして、そをホームページに掲載して、会員からの意見をれらに対する適切な対処法について協議した

取り入れて改良を加えていく予定である。次に、上で、記載した。このようにして、暫定的なマ会員を広く集めてさらに意見を集め、医療者用ニュアルを完成させた。のマニュアルを完成させる。

今後は、それを会員限定のホームページに掲載

また、医療者用のマニュアルが完成したら、そし、会員に閲覧させ、意見を出し合って改良をれを参考にして患者家族用のマニュアルを作加えていくこととする。会員は、まず厚生労働成する。その際、実際に在宅医療を実践してい省研究班「重症新生児に対する療養・療育の拡る患者家族にアンケート調査を行い、マニュア充に関する総合研究」の研究班員とし、その中ルに掲載して欲しい事項などを付け加えていでマニュアルの改良を加えていく。その後、小く予定である。

児科学会、未熟児新生児学会、小児神経学会の一般有志を募って会員を増やし、ホームページ

参考文献：を通して閲覧して意見を求め、さらに改良を加1.医療従事者と家族のための小児在宅医療支えていく。

援マニュアル
船戸 正久編著 メディカ出版 2006.9 月

Ｄ．現時点での進捗度

2.「医療的ケア」はじめの一歩 介護職の「医医療者用の「在宅医療支援マニュアル」の暫定療的ケア」マニュアル版が完成したところである。また、ホームペー

杉本ジの体裁や掲載事項が決定され、立ち上がった

2009.11 月

ところである。
（付録 2 重症乳幼児のための在宅医療支援マニュアル（医療者用））- 101 -

健郎編著

クリエイツかもがわ