H20 厚科子ども家庭 田村班

平成 20 年度厚生科学研究費補助金（子ども家庭総合研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」

分担研究報告書
分 担 研 究 課 題 名「中間施設としての小児救急・慢性呼吸循環管理病室の在り方の検討」“中間施設候補”としての福祉施設兼医療上の医療機関の立場からみた
ＮＩＣＵからの慢性呼吸管理児の受け入れ状況と問題点の分析
分担研究者 田村正徳 埼玉医科大学総合医療センター
研究協力者 山口文佳 東京女子医科大学
茨城県立こども福祉医療センター
研究要旨
重症心身障害者の在宅援助と、重心施設入所までの入所管理を行う「中間施設」として機能している福祉施設兼医療法上の医療機関の立場から現状を分析し、療養･療育環境の拡充に当たって、発生が予測される問題と解決すべき課題の整理を試みた。その結果、現状の問題点として①紹介前までに家族に障害が受容されていない②事業を運営する予算が明確ではない。③既存の機関での療育部門の拡充による既存のサービスへの影響を予測してそれに対しても対策を立てる必要がある。
④専門医療機関との連携を確保できるシステムが必要である。などが考えられた。
今後は、この一施設の実情を出発点に、全国の医療福祉事情を分析する視点を定めて、重症心身障害児にかかわる物理的施設の収容能力や医療経済的問題以外に潜んでいる社会心理的問題、新生児部門・一般小児部門・小児神経部門・療育部門の連携に関わる問題も明らかにしていきたい。

変更を重ねているが、改善されたところもあＡ.研究目的
重症心身障害児の療育は在宅と施設入所双る一方で却って不都合になったところもあり方で実施されている。在宅医療技術の進歩に多数の満足するところには至っていない。

伴い、高度な医療的ケアサービスも在宅で広福祉制度の改革は、試行錯誤の連続である。

く実施されている。施設入所に至る理由は医良かれと思ったことがそうでないこともある。

療的ケアの量と質ではなく、①在宅医療が普適切な法制度が施行されるためには、現状を及するまえに施設入所が適当と判断され入所十分に把握して、できるだけ多くの事象を予した人がそのまま入所している。
（一旦入所す測することである。そのためには現状を十分ると在宅は困難）②家族の療育体制が整わなに理解しなければ不可能である。つまり、行い。
（経済的・社会的・心理的理由：具体的に政サービスを考える以上、より多くの対象には離婚・疲労・虐待・同胞の教育問題など）利益となるサービスの開発が求められている。

福祉行政も障害者の福祉のために法制度のそれで、現行の制度のなかで、障害児者がど-1-

H20 厚科子ども家庭 田村班のように生活していて、どのような問題があして機能している。但し、乳児期以降、小児るのか、現場の状況を把握したうえで、新た科で安定している児の依頼しかなく、それにに必要なサービス体制を検討しシミュレーシも十分に応じていられないこともあり、ョンをするという地道な作業が、本研究に必NICU からの直接の入所依頼はない。
福祉制度と医療制度双方を活用した在宅支要と考えた。
福祉施設は、重症心身障害者施設、肢体不援施設として中間施設としてすでに機能して自由児施設、知的障害者施設に分けられる。

いる福祉施設の立場からみた問題を整理して、重症心身障害者施設は、施設の趣旨からは、田村班で検討されている一般小児病棟を活用人工呼吸管理を受けるような重症障害児を受した在宅支援制度を実用化するにあたり想定け入れるのにもっとも適切な施設と考えられすべき問題と、問題が起きないように予防的るが、障害者医療の進歩によって死亡率が下に解決すべき課題を提起する。つまり、前方がり、退所者が減少する一方で新入所者は絶施設である NICU と共に制度を支える行政えず、常に満床の状態である。
待機者も多く、へ課題を提起し、現実に即した解決策を提起

人工呼吸管理の乳幼児を受け入れるよりも、することを目的とした。

在宅で高齢化した両親の介護を受けている在宅療養が危機的状況になりつつある障害者のＢ.研究方法

茨城県立こども福祉医療センターでの気受入を優先する方向にあるのは十分理解でき管切開以上の医療的ケアを必要とする事例

る。

について、受入上の問題と日常診療の問題

肢体不自由児施設は、従来は運動機能障害を明らかにする。

が主の障害児対象に社会生活に適応する訓練を目的にしたものであったが、近年重複障害児が増加し、外来入所ともに重心児の比率がＣ.結果増加している。肢体不自由児施設の本来の適①外来事例

応と考えられる症例は、年々減少し、本来の当施設では、外来では障害児を対象にした適応症例だけを対象にしていたのでは、施設小児科と整形外科診療および機能訓練を行っの運営が困難になっており、今後施設が存続ている。気管切開以上の呼吸管理を要する症するためには重心児を受け入れるべきか否か

例は 2008 年 10 月現在、気管切開のみ 5 名、検討され、一部の施設は、重心施設に転換し人工呼吸管理２例であった。過去 6 年間の気たり、重心施設と合併したりしている。

管切開以上の症例の死亡は 5 例であった。

茨城県立こども福祉医療センターは肢体不人工呼吸管理症例の 2 例は、1 例は原因不自由児施設であるが、医療法上の病院でもあ明の精神運動発達遅滞で、6 歳で気管切開にる。外来での在宅人工呼吸管理中の児の在宅いたっていおり、当センターだけで全ての全援助も行っている。意識のない状態の長期人身管理を行っており、全身状態は安定し、入工呼吸管理患者も入所している。医療制度･院は最近 1 年間なかった。短期入所サービス福祉制度双方を利用できる体制で、既に高度も受けていなかった
1 例は新生児期発症の低酸素性虚血性脳症

医療機関を重症心身障害者施設の中間施設と-2-

H20 厚科子ども家庭 田村班

で、他の医療機関で日常の全身管理を受けて院で管理されたのち、意識回復しないまま呼吸おり、当院では短期入所目的に利用開始され循環状態安定したため 3 ヵ月後に、当センターた。短期入所受入とてんかんの管理を当院でに再入所になった事例であった。当センターで行ってきた。短期入所利用時、本人の発熱やは、短期入所での管理経験あるも、年に数名で心拍増加が相次ぎ 3 日の予定でも 1 泊となるあり、最近 5 年間は 1 ヶ月以上の人工呼吸管理ことが多く、最近 2 年間利用はない。他には症例はなかった。主治医･看護スタッフとも未経訪問リハ、訪問看護などのサービスも受けて験者が多数で、転院後 1 年半程度人工呼吸機のいる。8 歳の時点で、母の認識としては『ゆアラームに一喜一憂し、気管カニューレの扱いっくり発達しておりいつか動けるようにななどの基本的な知識や経験に乏しく、日常の基る』という希望をもたれていた。それを糧に本的管理に対してもこれでよいのかどうか判断介護されている様子もあり、他の関係医療機がつかず不安が強く、何かと急性期に対応した関からの説明とのバランスをとりながら、将施設へ電話での相談や他の医療機関への相談を来の見込みを伝えるのに配慮が必要だった。

必要とした。転院後 1 年半ごろから事例の状態②入所事例も安定し、点滴などの医療処置を必要とすることもなってきている。スタッフも経験を積むご当施設への入所の形態には、医療法上の保険とに自力で解決できるようになってきた。

入院と福祉制度上の入所が可能である。入所には契約入所と措置入所がある。これら 3 者の施家族は、最初の 1 年間は、回復を信じていた。

設側にとっての経済的な違いは、保険入院は、回復しないという説明がどのようにされたのか一般の保険点数で入院費を算出し、保険請求す正確には不明であるが、家族は望みをもっておる。契約入所と施設入所は、保険点数の入院費り、状態不安定な時期には他施設への転院を希と、施設入所給付サービスコード表にしたがっ望したが、受け入れ先はなかった。当院よりもた費用が、一人当たり約 5 万円相当給付される。

人工呼吸管理に経験のある重心施設も満床のた

3 者の患者側にとっての経済的違いは、保険入め受入不能であった。また、4 歳から当施設入院は、人工呼吸管理するほどの身体障害があれ所していたが、帰省や面会の頻度が少ない家庭

ば、年齢を問わず、医療費全額家族負担なしでであり、心配停止後、危篤状態のときの面会あある。さらに特別児童福祉手当や障害児福祉手るも、慢性期になると面会は 1 ヶ月に 1 回もな

当は申請しておれば家族に給付される。1 級ない状態である。

らば合わせて 7 万程度である。契約入所は、所経済的には、本例の入所は保険入院扱いであ得に応じた自己負担がある。大体月 5000 円かる。他児とのバランスを考えると契約入所の適ら 10000 円の範囲である。措置入所は、入所に応であるが、一旦急性期病院で、特別児童扶養関する自己負担はない。契約入所措置入所とも手当等が支給されており、再入所に際して、そに、特別児童扶養手当や障害児福祉手当は支給の手当ての支給を打ち切ることができず、今後されない。

在宅の見込みは皆無であるが、保険入院扱いのまま 1 年以上が経過している。

当センターの事例は、4 歳から半身不随と家庭での養育困難で入所していた児で、13 歳で突Ｄ.考察

然心配停止になった事例であった。急性期を他-3-

H20 厚科子ども家庭 田村班③新規に気管切開以上の事例を受け入れる医①経済的側面
当施設は小児入院医療管理料４ 2100 点

療施設の問題であり、事例の 1 ヶ月分の医療費は 100000

中間施設の拡大を考えるとき、新規に受け点強である。これが諸経費を充足しているか入れる施設への、経験のある医療機関からのは、今回判定できなかった。個別の試算と施サポートが必要である。さらに、総合病院で設全体での試算が必要である。施設全体としはないとき、施設外の専門機関のサポートがての充足はしている可能性あるも、人工呼吸容易に受け入れられるように配慮する必要が管理症例の全体に占める割合も考慮する必要ある。医療機関といえども経験がないと、ながある。

んでも不安になる。家族と同じレベルのこと

しかし、他の入所児も小児入院医療管理料もある。専門機関には、経験の乏しい施設か2100 点で算定しており、軽症で、昼間は養護らの相談に対して、「病院だからできるのは当学校に通学している児でも月 63000 点の収たり前」と決め付けず、慣れるまでは 併診、入があり、ケアの量と質から比べると不平等

写真･ビデオを利用した相談などのシステム感がぬぐえない。

を利用した対応を望む。このコンサルトシス

気管切開以上の人工呼吸管理をしている事テムに対して保険点数算定が望まれる。当施例といっても、夜間吸引を一回も必要としな設の場合、当院と同じ診療科への他院受診のい事例から 1-2 時間おきに必要とする事例も際には 入院管理費が 0 円となる。診療科がある。適切なサービス基準を設定するために異なる他院受診の際には１５％へ減額となる。

ケアの質と量にしたがったサービス区分を明④未経験の医療機関でで高度の医療的ケアをらかにする必要がある。

必要とする事例を受け入れることで起りうること②家族の問題
施設利用の条件には、児の重症度だけでな

当施設では、人工呼吸管理症例を受け入れく家族の置かれている状況も大きく関係し、ることで、それまでにおこなっていた短期入従来の医療的基準だけでは判定できない。

所・日中一時支援サービスの受入人数を縮小

また、家族への予後の説明について、急性した。当施設の業務の柱である在宅支援部門

期には難しい面もあるが、厳しいものであれの縮小であった。これまで在宅支援サービスばあるほど転院後の施設ではさらに困難であを受けていた家族の困惑はあったが、意見とる。

して纏まることなく、結局は家族がサービス障害児を抱える家族の置かれている社会的を利用できず「困ったまま」だけとなった。

経済的心理的状況を客観的に判断し家族の希この点では、「人工換気症例」を当施設で診望を的確に把握する体制、MSW、臨床心理ることができたと無条件には評価できない。

士の配置と意見を確認する機会が必要である。

施設の考え方にも問題があったが、施設サそして、医療施設が変わってもその情報が確ービス全体から優先順位をどのように考える実に伝達されるシステムが必要である。

かで受け入れ態勢も異なる。地域全体としてどのようなサービスが必要か人工呼吸管理患-4-

H20 厚科子ども家庭 田村班②施設間の情報交換に対する診療報酬設定者だけでなく、医療福祉サービスを必要とする対象全体を考えていく必要がある。“レスパ新規導入する場合は、専門機関にとってはイト事業”に対する保険点数新設あるいは増初歩的な問題が発生することがあるが、当該額だけでは、解決しない問題である。

機関が習熟するまでは、家族に対するサポートと同様のサポートが必要で、施設間のコンサルテーションに対しても保険診療点数の裏Ｅ.結論づけが望まれる。

当施設では、現行の医療制度･福祉制度で、重心施設以外の福祉施設でも在宅不能な人工③サービスの評価方法の確立

呼吸管理以上の管理が実施され、未経験の施サービス事業の新設･改訂にあたっては、運設でも経験とともに、精神的･物理的負担が軽営システムだけでなく、サービスの供給者側くなった。
しかし、これが自信となって NICU をはじと需要者側双方の立場から前方視的客観的なめとする急性期管理部門からの要求に積極的評価システムも同時に機能することが望まれに応えるようになるかどうかは別問題である。

る。つまり、新事業が順調に運営されているつまり、医療施設側の医療技術の力量だけでか、想定外の問題は発生していないかなど、は解決しない問題であることがわかった。

運用開始後も常に検証する必要がある。

現在の医療福祉システムは、まだまだ質とそのためには、医療的視点だけでなく、福量ともに十分とは言えず、一部の医療機関の祉･心理部門からの視点も必要で、各部門を統“善意”や、家族の“犠牲”の上に成り立ってい合調整する機能が必須である。まずは、現行る。そのため、地域格差や施設格差があり、の制度の中で中間施設として機能している医関係者間の不公平感が残り、満足感・達成感・療機関の立場から、分析視点の整理と、分析充実感が沸きにくい。の指標をさらに明確にして、拡充の方法を検討していきたい。

全国共通の、重篤な合併症をもつ重症心身障害児の在宅支援のための中間施設の運営実現にむけて、以下を提案する。
①医療経済的評価方法の開発

Ｆ.研究発表既存の福祉施設あるいは医療機関で収容拡

山口文佳． 福祉施設での長期人工呼吸患者充するなどの制度の開発については、運営可の全身管理体制についての考察－皮膚・排泄能か否かの評価を、症例、医療施設、地域医ケア認定看護師と連携した褥瘡ケアを通して．

療福祉サービス体制のおのおのの段階で行う

脳と発達．2008；第 40 巻：S181

必要がある。一つのだけでの試算では、他の立場からの視点で運営不可能な問題が起こる

山口文佳．障害合併児ともつ保護者への育児可能性がある。他のサービスとのバランスを支援．周産期医学．2009；ｖｏｌ.39：235-239

もった長期的見通しの上で、現実に可能な限り即した試算が必要である。

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