平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」（分担）研究報告書

療育施設と中間施設としての地域中核小児科との連携に関する研究（Part Ⅲ 情報共有ツールの開発と評価）
研究分担者
研究協力者

岩崎裕治 都立東部療育センター
多摩療育ネットワーク 余谷暢之 国立成育医療センター、
冨田直 都立小児総合医療センター、曽根翠 都立東大和療育センター、
福水道郎、田沼直之 都立府中療育センター、
倉澤卓也、宮野前健

国立病院機構单京都病院、
家室和宏 やまびこ医療福祉センター、
木内昌子、小山久仁子、益山龍雄 都立東部療育センター、
研究要旨
重症心身障害児(者)（以下重症児(者)）は、医療処置やケア方法など、個別に違いがあり状態を把握することは難しい。また地域で生活している重症児には、様々な医療機関や福祉施設、教育機関などが関わるため、それぞれに家族が状況を説明する必要がある。しかし、特に緊急事態などにおいては、迅速にかつ正確に情報を伝える必要ある。そこで重症児(者)の状態や、ケアの要点を情報提供できるツールを検討した。
１．多摩療育ネットワークの医師たちの協力のもと、主に医療連携、特に救急時などの際に、一目でその患者の特徴がわかるような、簡略な情報ノートを作成した。２．もう一つは、患者の情報をすべて網羅できる情報ブックである。こちらは、研究協力者の木内が数年前に開発し（ケアナビ）実際にご家族に使用してもらっている。この情報ブックにつき、実際使用されているご家族にアンケートを実施し評価した。３．
「ケアナビ」についてのアンケート
では、この使用が情報共有に役立ち、介護者の負担軽減につながっていたが、医療者側に必要性がつたわらなかったという意見もあり、今後、医療者側の意見も取り入れて改善を図っていきたい。４．重症児(者)には、多くの人や機関が関わっている。地域での生活を豊かに営むことが出来るようさまざまな角度から総合的に支援が出来るように、患児の情報を共有し、連携や支援の調整ができれば、重症児(者)の生活する範囲の拡大にもつながると考える。
そのために、これらの情報共有ツールを有効に活用していきたい。
Ａ．研究目的な対応が必要な場合も多い。また一生の間には重症児(者)の状態は複雑で、医療的な既往や合様々な医療機関を受診したり、学校や福祉施設併症も多く、その状態を把握することは簡単でを利用する機会があるが、そのたびに家族は、はない。また医療処置やケアの方法など個別的本人の状況やケアの仕方を伝える必要があり、－ 98 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

負担も大きい。また在宅生活では、さまざまならってもよいということにした。

緊急事態（災害・介護者の病気など）が起きる

基本的な形は、国立成育医療センターで教育なことも想定され、主な介護者が説明出来ない時

ど に 使 用 し て い た 、 Information Form forには情報提供が不十分になる可能性がある。

Children with Special Needs を基にして、看そこで、その重症児(者)を知らないサービス提護・リハビリ部分については、後述の「ケアナ供者でも、状態やケアの要点をとらえてケアがビ」や長野県で使用している「個別支援手帳」、実施できるような情報提供ツールがあれば、介鹿児島市の「夢すこやかファイル」などを参考

護者の安心感につながるとともに、情報提供のに項目をピックアップした。

負担も軽減出来ると考えた。

平成 22 年 11 月 10 日第 2 回検討会

医療者側にとっても、救急などの際に、その重下案を持ち合い項目の整理、内容の検討などを症児(者)の普段の状態がわからないと、状態の行なった。

評価や、対応が難しくなる。いつもの状態や受２．網羅的な情報共有ブック

けている医療ケアがわかると、非常にメリット様々な情報をさらに詳しく網羅的に記載がでがある。

きるもので、研究協力者の木内が 5 年前に作成し、ご家族にすでに使用していただいているＢ．研究方法「ケアナビ」という情報共有ブックがある。
「ケ重症児(者)の状態、受けている医療処置、医療アナビ」は身体の状態や生活ケア・医療的ケア

ケア、服薬などの情報を簡便に提供できるツーなどを一つにまとめ、情報提供することにより、ルを検討することとした。この情報ツールは、関わる機関や人が個々の状態、ケアの把握が容医療連携を念頭においた簡略なものと、情報を易にでき、そのことにより情報提供者である家網羅するものの 2 種類とした。

族の説明、伝達の負担を軽減することを目的と１．簡略な情報共有ノートしている。

多摩療育ネットワークという、東京都多摩地区

作成は、A６サイズのビニールポケット付きフでの医師達で、重症児(者)をはじめとする障害ァイルやポケットアルバムを使用し、項目ごと児(者)および家族の支援のための情報交換・共に必要な部分を差し込んで使用する。写真をい有化の促進を図るという目的で設置されたネれられ、また内容の変更は、差し替えすることットワークのメンバーと共同で作成した。

により容易にできる。また携帯もしやすい。

検討会の経緯：含まれている項目は以下のとおりである

平成 22 年 8 月 18 日第 1 回検討会

生活一般：①プロファイル：氏名・生年月日・情報共有ノートの目的、誰がどのように運用す

病名・身長・体重・アレルギー②身体の特徴（運るのかについて検討した。目的としては、医療動発達の程度、体位、緊張の有無、視聴覚、呼連携の際に、特に救急などの際に一目でその患吸の状態、感染症の有無など）③コミュニケー

者の普段の様子がわかるようなもの、また簡便

ション手段④痙攣の有無と対応⑤薬の使用状で一般病院の医師や看護師にも理解できるも

況⑥皮膚の状態⑦食形態・摂食介助方法⑧水分のとした。誰が作成するかは、医師、看護師、摂取（姿勢・誤嚥についてなど）⑨排泄（オムリハビリテーションスタッフなど医療側が主ツの当て方・便秘時の対応など）⑩車いす（乗に作成し、また家族にも生活の部分は書いても降の要点・乗車限界時間など）⑪補装具（装着－ 99 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

田村班

方法・業者など）⑫姿勢（抱き方・座り方・注がわかるようになっている。

意事項など）⑬体温（平熱・発熱・低体温の目

２．情報共有ブック「ケアナビ」の評価安と対応など）⑭体調の見分け方⑮癖（自傷、図 4 が実際にあるご家族が使用されている「ケ他傷など）⑯衣服の着脱⑰入浴について⑱口腔アナビ」の写真である。ご家族の許可をいただ

ケア⑲睡眠⑳遊び㉑日常生活㉑しつけ㉑月経㉑地

いて撮影した。

域関係機関㉑
予防接種の状況㉑
成育歴㉑ 主治医

アンケートは、現在「ケアナビ」を使用してい医療的ケア：①経管栄養②吸引③吸入④酸素吸る介護者（母）21 名に配布し、15 名より回答

入・エアウエイなど⑤気管切開⑥呼吸器条件⑦をいただいた。
（「ケアナビ」の使用方法の説明

人工肛門⑧導尿⑨その他

は、特別支援学校において、年に 1 回実施し、これらの項目から、個々に必要なものを使用す

毎回 10-15 名の参加があった。
）

る。

アンケートの対象児(者)年齢は 10-23 歳、主な多摩療育ネットワークのメンバーとの話し合

介護者の年齢は 39-53 歳である。

いの中で、情報が多すぎると記載が大変になる、

１）作成のしやすさ

一般病院だと多い情報に対応しきれないので作成のしやすさでは、67％が作成しやすいとのは、などの意見があり、今回、使用されていることであった。自由記載では、作成しやすいとご家族にアンケートを行い評価を行った。

答えた方では、手書きで簡単、項目があるので（倫理面への配慮）簡単に記入できる、作成時間はかかるが見本やアンケートの依頼に際しては文面にて研究の説明があり分かりやすかった、写真を撮ると比目的、方法などを説明し、同意を得られたご家

較的楽に作れたという意見であった。逆に族より、直接分担研究者へ、無記名で送付して作成しにくいと答えた方では、写真を撮るのがいただいた。この研究の実施にあたっては、都大変、進行性の疾患で書き換えが面倒、写真の立東部療育センターの倫理委員会の承認を得準備に時間がかかったという意見であった。ている。

２）現在使用しているか現在使用しているかという問いには 80％が使Ｃ．研究結果用していた。利用している場所は、病院、学校、

１．図 1-3 が医療連携の目的に作成した情報共

通所、短期入所、訪問看護、ボランティア、放有ノート別名「和（なごみ）ノート」である。

課後クラブなど。また利用して良かった事は、1 枚目が医療情報で、診断名、現在受けている全てを説明しなくてすむ、写真があるのでひと治療などがわかるようになっている。2 枚目が目で分かる、親が離れる時に（短期入所など）看護や生活の情報で、重症児(者)にとっては大安心できる、言葉だけでは伝わらない細かい部

切な呼吸や栄養、褥瘡、コミュニケーションな分が伝わる、伝える時間が短縮したなどであっどの情報を記載する。3 枚目がリハビリテーシた。逆に、利用したが不都合だった事としては、ョン（ポジショニングなど）の情報である。重

「ケアナビ」の利用をお願いしたが、口頭で聞症児(者)は、自分で体位変換することができず、くから必要ないと看護師に使用を断られた、いポジショニングは、非常に大切な情報であり、ろいろなところで提示したが、必要性が伝わら1 枚をそれにあてた。また 3 枚目には写真が入ず見てもらえない・差し替えが出来ていないとれられるようにしてあり、一目でいつもの状態利用できないなどであった。

－ 100 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班３）利用した側の感想やエピソード目的で作成しているが、それでも情報量はかな

母が体調を崩し、普段は食事介助くらいしかしりあり、記載するのが大変かもしれない。今後、ない父が、「ケアナビ」を見ながら介護してく研究協力者の余谷の研究（成育医療研究委託事れ助かった、短期入所では、とても便利だと言業（超重症児の在宅医療のための地域資源開ってもらえる、聞き逃したことも、見れば分か発））に引継ぎ、来年度評価を行っていく予定

ると言われた、出来ること、出来ないことが理である。

解できてよかった、学校の担任が変わった時に情報共有ブック「ケアナビ」についてのアンケ

使用でき写真があるので分かりやすいと言わートでは、項目ごとに簡単に記入できる、写真れた、みんながケアナビを持っていたら助かるを撮ると比較的楽に作れたという、作成しやすと言われた、医師から元気な時の表情が分かる

いと答えが多かったが、写真の準備が大変、書と言われた、入院した時に「ケアナビ」の作成き換えが大変などの意見もあり、使用していなをしてみて、自分が子供のことを分かっていない方もいた。使用してない理由として、差し替

いと気が付いた、施設職員がパラパラとめくっえができてない、「ケアナビ」の項目がとてもたが、ショートステイ用のものか？と興味を示多いこと、また状態の変化に合わせて書き換えさなかった、行くところ毎にケアの方法が違うる手間の大変さなども利用しづらさにつながなどの記載があった。っている可能性はある。「ケアナビ」では、記

４）内容の追加や削除について述用のフォーマットを印刷、配布して作成した本人の受けているサポート内容や交友関係がが、記入の容易さから考えると項目の整理を実追加されると良いという意見があった。

施した上で、クリニカルパス方式での項目設定

５）自由記載を検討することや、パソコンでの入力などで、写真の部分は A４判でパウチにし、ベッドサイ作成が容易になる工夫も今後必要と考える。

ドに置けるといいと思う。災害時に備えてもまた全てを説明しなくても良い、細かい部分が「ケアナビ」が必要。災害や保護者の緊急時に、伝わる、伝える時間の短縮、聞き逃したことも誰にでも任せられる、重症児(者)が社会参加す見ればわかるなど使用してよかったという意

ることはとても大切で、そのためにも携帯する見が多かったが、逆に、医療者側に口頭でよいことが必要、利用した人にどれくらい伝わってといわれたとか、情報ブックの必要性が理解しいるかはわからないが、自分の覚え書きとしててもらえなかったということもあった。多摩療も便利。もう少し簡単に作成できるといい、新育ネットワークのメンバーとの検討でも一般

たなところに行かないので使う必要がない、病病院で忙しく治療をしている医療者には、あま状の変化が激しいと書き換えが追い付かないり量が多いと受け入れられないのではというなどであった。

懸念があり、「和ノート」については、簡略なものを心がけたという経緯もある。

Ｄ．考察「ケアナビ」で情報を細かく提供される事で、多摩療育ネットワークのメンバーと共同で作サービス提供者側は、「それに忠実に実施しな成した「和ノート」については、今後実際に使ければならない」という拘束感を感じ、家族と用しながら、評価をいただいて、また改訂してしては提示すれば「この通りにケアしてもらえいく予定である。簡略に情報を共有するというる」という強制的な思いに陥る可能性もある。

－ 101 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

利用にあたっては両者とも、児（者）の普段の２．「ケアナビ」については、使用している家様子を知るための一つの方法であることを理族へのアンケートを実施した。その結果、情報解し柔軟な対応が必要となる。

共有に役立ち、介護者の負担軽減につながって写真の使用は、一目で状態が把握でき有効であいたが、医療者側に必要性が伝わらなかったとった。またひとつのファイルでほとんどの情報いう意見もあり、今後医療者側の意見も取り入がまとまっている為、説明時間の短縮や、説明れて改善を図っていきたい。

不足部分の補足となり、「ケアナビ」活用は、３．重症児（者）には、多くの人や機関が関わ家族の負担軽減につながっていることが分かっている。その地域での生活を豊かに営むことった。

が出来るようさまざまな角度から総合的に支Ｅ．結論援が出来るように、患児の情報を共有し、連携

１．本人の状態の複雑さや、医療的なケアの状や支援の調整ができれば、重症児の生活する範況などの情報伝達・共有ツールとしての、情報囲の拡大にもつながると考える。そのために、共有ノート「和ノート」を作成し、情報共有ブこれらの情報共有ツールを有効に活用していック「ケアナビ」を評価した。

きたい。

図1 和ノート 医療情報
Information Form for Children with Special Needs
名前ID

生年月日

A
体重

無吸引回数
B

病名

上気道狭窄

有airway

回

喘息

無気管切開
有コントローラー

病院連絡先

1

1

2

Dr.

3

2

4Dr.

発作薬
酸素投与方法 （カニュラ

マスク

Tel.

人工呼吸器

無有設定モード (SIMV BiPAP CPAP その他)/) RR (Tel

普段の聴診所見
無有PIP/PEEP (5C6

手術歴

7182

心疾患
水分制限

無PH (有 (程度E

痙攣

無93

発作型（104

対応方法

入院歴（直近のもの）

F水分率2経管栄養3）)

普段のEF

無GERDml/day

摂取カロリー有 （ NGED 胃瘻

不可能

可能 （形態、量：無有排便

排尿対処法

姿勢

寝たきり ・移動

寝返り ・酸素投与（無・有Ｌ）

kcal/day腸瘻 ） サイズ）

対応法

よくある症状RR％

有6HR

L（5通常のバイタルサイン秒 酸素） 頻度

経口摂取G

無吸気時間

栄養内容

14有)回)

L）

1BT

SpO2

座位 ・ 立位

BP/・ その他（

ハイハイ ・ いざり ・ 歩行2）・ その他 （3）

医療機器

45Allergy 薬（）

食べ物（） アナフィラキシー（ 有 ・ 無 ）

備考

感染症
HBVあり

なし

HCVありなしMRSAありなし

ESBLありなし

HIVありなし

年月－ 102 －日ver.

記載平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

図２ 和ノート 看護・生活和ノート（生活介護）

病院・施設名

体温

記載者：

作成日：

氏名：

ID：

平熱 夏：

度

・ 冬：度

体温調整の注意点

生年月日：
排泄

介護上 気をつけて欲しいこと
1.摂食・栄養（姿勢・使用器具・水分摂取時の注意など）

2.薬剤（薬を飲む時間・薬を飲むときの方法・注意点など）

3.危険防止（骨折したことがある部位・脱臼している・側彎・チューブなど自己抜去・チューブ挿入困難など）
4.介護 (普段の入浴回数、注意事項・更衣時の注意事項など）
入浴回数回/週 注意事項：
更衣時の注意事項：
その他

排便回数回/日

回/日無し 有
歯科医 機関：担当医
口腔の状態
う歯 （有・無） ：治療中 / 治療済み
歯磨き（ブラシ・スポンジ）その他
歯磨きの注意事項：
過去の治療や処置（手術・プレート・矯正など）
摂食指導 （有・無）
指導機関：
担当者
コミュニケーション方法・こつ言語・発声・表情・緊張・部分的反応
イエスの反応（）ノーの反応（）

体調の見分け方
体調良好のバロメーター：
体調不良のサイン：体調不良時の対応：

６、その他
視力：

排尿回数

排尿方法
排便方法
普段の排便形状
便秘時の対応

聴力：

褥瘡
摂食

栄養・摂食
摂取カロリー
食形態
とろみ
禁忌食
経管栄養剤
食事・経管栄養スケジュール

自立体位変換
病的骨突出
栄養状態の低下
浮腫

危険因子

経路

経口・経管（経鼻チューブ、胃ろう、腸ろう）
kcl/日
ペースト マッシュ キザミ 軟菜 常食
ペースト マッシュ キザミ 軟菜 常食
有（）
有（）

主食
副食無し
無し
種類

時間量

除圧の工夫
褥瘡の状態不可有有有

座位保持で除圧 可関節拘縮 無し 有皮膚湿潤 無し 有

不可

無し 有
部位：深さ
大きさ
感染

その他

可
無し
無し
無し

発赤 真皮 皮下組織無し 有
有ポケットの有無無し

処置方法

睡眠リズム
呼吸時～睡眠の状態
眠剤（良好に保つためのケア）

呼吸に対する注意無し 有（呼吸安定の方法（体位・吸引・ネブライザー・呼吸器使用時間や注意など））

良眠無し

時（夜間の体位交換時間おき）おき）

不眠（乱れあり）
有その他、睡眠時の体位など

生活スケジュール（睡眠・食事・薬・通園・学校・排泄など）
時間 ６時

１２時

１８時

0時

図3 和ノート リハビリテーション情報
和ノート（リハビリ・褥瘡）
所属：

氏名：
写真１

ID：

記載者：
作成日：
生年月日：

姿勢・移動
首座り（あり/なし） 寝返り（あり/なし） ずり這い 四這い いざり 背這い 膝歩き
座位 （一人で起きあがる/ 座らせれば保持可/ 軽い介助で保持可/ 器具使用）
立位 （自立/ 要介助：）
歩行 （自立/ 要介助：器具使用：）
車いす (電動/ 手動 /介助 ） その他（）
介助の方法で伝えたいこと取り入れてほしい姿勢

１

理由（呼吸／嚥下／消化／変形）

背臥位
側臥位（右／左／深め／浅め）
座位 腹臥位
顔の向き（上／下／右／左）
下肢の向き（まっすぐ／右／左／開排）
ギャッジ（起こす度くらい／起こさない）
特別な器具（なし／あり））
配慮する事（））
写真（あり／なし）

写真

取り入れてほしい姿勢

２

理由（呼吸／嚥下／消化／変形）

背臥位
側臥位（右／左／深め／浅め）
座位 腹臥位
顔の向き（上／下／右／左）
下肢の向き（まっすぐ／右／左／開排）
ギャッジ（起こす度くらい／起こさない）
特別な器具（なし／あり（））（配慮する事（）） ）写真（あり／なし）

多い姿勢

写真２

理由（好き／呼吸／嚥下／消化／変形）
背臥位
側臥位（右／左／深め／浅め）
座位 腹臥位
顔の向き（上／下／右／左）
下肢の向き（まっすぐ／右／左／開排）
ギャッジ（起こす度くらい／起こさない）
特別な器具（なし／あり（））（配慮する事（写真（あり／なし））

できない姿勢 理由（嫌い／呼吸／嚥下／消化／変形）写真

背臥位側臥位（右／左／深め／浅め）
座位 腹臥位
顔の向き（上／下／右／左）
下肢の向き（まっすぐ／右／左／開排）
ギャッジ（起こす度くらい／起こさない）
療育手帳 （愛の手帳 ）度
身体障害者手帳級
所属機関名（学校・通園・通所など）
TEL
関連機関 リハビリ実施施設名
ST
リハ担当者 PT
OT
ＴＥＬ
担当者
（担当者など） 訪問看護 ステーション
その他－ 103 －）

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図４ ケアナビノートの実例（ご家族の許可を得て撮影）－ 104 －