精 神 経 誌（2020）122 巻 3 号

228特集

双極性障害の予後を悪化させる要因と対応

当事者会の視点からみた双極性障害の予後を悪化させる不適切な対応
鈴木

映二

双極性障害に特化した当事者会である NPO 法人日本双極性障害団体連合会のミーティングでは，当事者同士の間で本音が語られる．そのなかで双極性障害の経過を悪化させる周囲の対応が話題になることは少なくない．それらをまとめてみると，病気を理解していない・しようとしない，病気によるつらさを理解してくれない，治療に非協力的（足を引っ張る）などの対応をされているという声が多い．あらためて，当事者が周囲から傷つけられていることや，双極性障害から立ち直ろうとしている努力をくじかれている実態が浮き彫りになった．われわれは，このような周囲の対応にも対処する必要があると思われる．
＜索引用語：当事者会，双極性障害，相互扶助活動，不適切な周囲の対応＞

は じ め にある Depression and Bipolar Support Alliance

当事者会とは，当事者が自発的に集まり，原則（DBSA）8）が最も有名ではないかと思われる．そ的には他の集団から独立した団体で，相互扶助活の他各国に Bipolar UK（イギリス）2），Black dog

動のほかに啓発活動などを行っている．セルフヘ

institute（オーストラリア）3），Mood disorders

ルプグループ（SHG）は，本来は相互扶助活動の1）
society of Canada24），Argos2001（フランス）
なみを行う団体のことであるが，最近では社会活動どの団体がある．なども行うようになってきているため，日本語の日本にも各地に双極性障害に特化した当事者会当事者会とほぼ同一の意味合いで使われることががあるが，唯一 NPO 法人として登録されている多くなってきている．しかし，そのなかには自治（2010 年承認）日本双極性障害団体連合会（通称体などに登録せずに自主的に数人のレベルで集まノーチラス会28）が最も安定した活動を行っている

るだけの組織やソーシャルネットワークサービス

ものと思われる33）．ノーチラス会は品川区に本部（SNS）上のみの活動を行っている団体などもあをおき，現在北は盛岡から南は鹿児島まで全国 20り，その実態は不明な点が多い．米国では推定での支部をもち，各地でのミーティング活動，月刊

50 万以上の SHG があり，計 1,000 万人以上が所属誌の発行，ボランティアの専門職とピアカウンセしている15）との報告もある．日本でも 1960 年代かラーなどによる無料電話相談，講演会および研修

ら精神障害の当事者会が活動を開始し 1993 年に会などの活動を行っている．著者もノーチラス会

は，当事者が運営する NPO 法人全国精神障害者の理事長として月 2 回はミーティングに参加して団体連合会が誕生した14）．

いる．

双極性障害の SHG としては，シカゴに本部の著者所属：東北医科薬科大学医学部精神科学教室

特集

鈴木：当事者会の視点からみた双極性障害の予後を悪化させる不適切な対応

Ⅰ．当事者会・SHG およびピアサポートの効果
SHG の効果については Alcoholics Anonymous（AA）が最もよく研究されていて，多くのメタ解
析で断酒率を上げることが示されている9,17,25,30,35）．依存症の当事者会に関しては，ミーティングに参加した回数が多いほどピアサポートの恩恵を受けていることが示されている11,26,36）．
精神疾患に関しての SHG は，その経過に関して多くの因子に影響していることが示されてい表1229

不適切な家族の対応（まとめ）1．病気を理解していない・しようとしない（例）病気の否定（怠け，気のせい）
特に躁状態に関しての無理解
得体の知れない病気だなどと言う
2．病気によるつらさを理解してくれない（例）そのくらいできるでしょう
いい加減働きなさい
3．治療に非協力的（例）薬のせいで働けないのだと言う
怖い薬だと言うる6,7,16,19,32）．特に，うつ病に関しては症状の軽減と機能回復などに関連していることが示されている4,5,10,18,20,21,22,31）．SHG が精神疾患のリカバリーをなどと親に言われる（30 代，男性）や主治医は休助けることも示されている．しかし，双極めというのに家族は働けと言うし…（50 代，女性）性障害に特化して効果などを検討した研究は著者などの誤解が生じる．さらには，病気の話をするが調べた限り見あたらない．と嫌な顔をされ，口をきいてくれなくなった（3019,29,32）代，男性）という例や妹はちゃんと働いているのⅡ．ミーティングで話し合われた不適切な対応にと健康な姉妹と比べられてしまう（40 代，女性）

ノーチラス会は地方会と本部がそれぞれほぼ毎などの例もある．さらには，関係がこじれ，母親

月ミーティングを行っている．そこでの発言は，に病気のことを理解してほしいと泣いてお願いし匿名として記録され，それを拒否する方の発言はたら，あなたこそ私の苦労を少しもわかってくれ記録しないという包括的同意を得て参加していたないと逆に泣かれた（30 代，女性）という例や母だいている．ミーティングの様子は毎月，『特定非親と口論になり暴言を吐いたり蹴ったりしてし営利活動法人日本双極性障害団体連合会雑誌』にまった（30 代，男性）という例もある．③に関し掲載されており，以下で紹介する発言は，著者がては，「きちんと薬を飲むことがあなたの仕事な実際に参加したミーティングにおける発言を中心んです」という主治医の言葉を伝えると「そんなに過去の記録（第 1 巻第 1 号～最新の第 7 巻第 8

医者の所には通うな」と言われた（40 代，女性）号）から掘り起こしたものである．なお，一部はという例や，父親に「そんなもの飲んでいるから過去に公表したもの と重なっている．

仕事ができないんだ」と薬を捨てられてしまった

34）（30 代，男性）などの例がある．なかには，病院
1．不適切な家族の対応に行くのを親には内緒にしている（20 代，女性）

家族の不適切な対応として当事者が挙げるのとの発言に自分も同じであるとうなずかれた人がは，①病気を理解していない・しようとしない，何人かいたという場面もあった．

②病気によるつらさを理解してくれない，③治療に非協力的の 3 つにまとめることができるかもし

2．不適切な友人の対応れない（表 1）．それぞれの例としては，①では，友人は家族ほど距離が近くないためか，大きな病気を否定（怠け，気のせい）されることがあり，トラブルに発展したという話は滅多に聞かない姉妹が気のせいだと言う（30 代，男性）などはよが，病気に対する無理解から結果的に離れてしまく聞かれる．また，②とも関連し，病名は把握しうことで，当事者をさらに孤独に追いやってしまていても病気のことを深くは理解していないためうことが少なくない．具体的な意見としては，以の誤解も多い．例えば「いい加減安心させてくれ」

下のようなものがある．
「あなただけしんどいわ精 神 経 誌（2020）122 巻 3 号

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表2

職場で当事者が（つらいと）ス
トレスに感じること（まとめ）・締め切り，約束・報告・連絡・相談・会議
・きつい言葉・うつのときに―考えなければならない―決めなければならない―休まなければならない
・仕事の内容―変更―難しい―やさしすぎる

表3

不適切な職場の対応（まとめ）・何がつらいのか理解してもらえない
・退職してほしいと迫る（態度で示す）・再就職が厳しいのでしがみついているのをわかってもらえない相談を表す用語で，ビジネスマナーの 1 つと一般には考えられている）」が恐怖だ．特にせかされるとつらくなる（30 代，男性）．人と会うことが苦手だ．できれば誰とも会いたくないときがある（30 代，女性）．この病気になってから自己嫌悪感の塊で人前に出ることが苦手だ（40 代，女性）．

けではない」と話を切られた（40 代，女性）．躁

会議に出ても頭が回らず，しどろもどろになった状態のときに電話し続けてしまい，それ以来話さり，後で呼び出されたりして恐怖だ（40 代，女なくなった（30 代，男性）．躁状態のときに言い性）．仕事で，思っていないことを言わされること過ぎて，嫌われた（30 代，男性）．病気になって，がすごいストレスだ（接客業をしているが店長は人間関係がなくなった（40 代，女性）．ドタキャ

明らかに合わないサイズのものや似合わない服をンを繰り返しているうち疎遠になってしまった

売るように指示するらしい）．あんたは融通が利（50 代，女性）．うつのときは，だれにも連絡できかないと言われる（20 代，女性）．具合が悪くてないので孤独（40 代，女性）．自分のことを昔の仕事を休むときや約束に行けないときは，後ろめ

友人に知られたくない（40 代，男性）．

たさが半端ではない．むしろ這ってでも行きたいと思うのに体が動かない（40 代，女性）．考えた

3．不適切な職場の対応

り決めたりしなければならないときがストレス．

表 2 に当事者が感じる職場のストレスについて着ていく服さえ決められないのに（30 代，男性）．

まとめてみた．不適切な対応とは，このようなス

この病気になってから周りが自分を避けているのトレスを当事者に押しつけるような対応といえるがわかる．一人ぼっちで時間を持て余していると（表 3）．具体例としては以下の通りである．きつ悪いことばかり考えてしまう（20 代，男性）．考い言葉や強い口調で言われると，地獄に落とされえろと言われても，うつのときにはアイディアがたような気になり，トイレで首を吊ろうと何度もわかない（50 代，男性）．会社からの評価を聞く

考えた（20 代，女性）．新しい仕事を割り振られと自分は価値がないんだと思ってしまう（60 代，るとすごくつらい．何とかしなければと思うが仕男性）．頑張って電話したときに「また休むのか」事を覚えられないと情けなくて自分をげんこつでと言われた（30 代，女性），何でも病気のせいに殴ったりする（30 代，男性）．期限がどうしてもするなと言われた（30 代，男性），人間的に成長守れない（複数）．期限が来るとテンションを無理できていないなどと言われるために，体調が悪くに上げるので躁状態になったことがある（30 代，ても病気でできないのだと言えない空気ができあ女性）．申し送りが恐怖だ（30 代，女性）．うつのがってしまう（20 代，男性）．病気の理解が不十ときなどは集中力がなくて言われたことが全然で分なためか，ちゃんと治してから出てこいなどときていなくて「全然わかっていない」と指摘され言われ，治りましたと嘘をついて復職（30 代，男る（50 代，女性）．
「ほうれんそう（報告・連絡・性）したりすることも少なくない．

特集

鈴木：当事者会の視点からみた双極性障害の予後を悪化させる不適切な対応

特に話題に上るのは上司の対応で，以下のような話が聞かれた．薬の副作用でうとうとしていた
ら怒鳴られた（50 代，女性），うつ病の研修に出たという上司に，あなたはうつ病ではないと決めつけられた（50 代，男性），病気の奴は口を出す

表4

231

当事者が望む対応（まとめ）

・病気を理解する，受け止める・病状にあわせて対応する
・同じ人間として自然につきあう・双極性障害を寛容に受け入れる社会をめざすなと言われた（30 代，男性），病気を言い訳にしているとお説教される（40 代，男性）．また，直接何か言われたわけではなくても精神疾患で辞め（30 代，男性）．負担を確認してもらいたい（50た人の悪口を言っている（30 代，男性）のが聞こ代，男性）．女房に調子が悪いことを気兼ねなく言えてきたり，あなた一人が間違えたら，その後ろいたい（40 代，男性）．うつだということを察知に 100 人もの人がいるから，その人たちに責任がしてほしい（50 代，男性）．うつと躁で対応を変あるんだからねと言われて具合が悪くなった（20

えてもらいたい（30 代，男性）．自分のペースで代，男性）などと追い込まれるような説教をされ生活させてほしい（30 代，女性）．

るという話はよく耳にする．忍耐力のない人間だ

さらには，より深いレベルにまで踏み込んだ意と烙印を押され（40 代，男性），しょっちゅう辞見も多く聞かれる．病気のことを話しても逃げなめる気はないのかと聞いてくる（30 代，男性）といでほしい（30 代，男性）．人間扱いしてほしい

いうような上司も珍しくないらしい．

（60 代，男性）．偏見をもたずに病気を受け入れて仕事を続けることが困難とはいえ，いったん離ほしい（40 代，男性）．温かい言葉をかけてもら職した当事者を待っている現実は厳しい．自己嫌

えると，一瞬だけでも「生きていていいのかな」

悪で引きこもってしまった（30 代，男性）．家でと思うことができる（30 代，女性）．無駄を抱え刺激がなく，生活リズムも作れない（40 代，男

込むことを許す社会であってほしい（60 代，男性）．同じ仕事に戻りたかったが，だめだとわかっ性）．病気を軽く扱ってくれる人たちと一緒にいたとき，ものすごく落ちこんだ（40 代，男性）．

たい（30 代，女性）．きつい言葉を言わない社会

家にいるのもストレス（20 代，男性）．家にいるであってほしい（30 代，男性）．人びとがとげとと張り合いがない（40 代，男性）．失業中は，昼げしていないでいてほしい（40 代，男性）．別に間に出かけると，知らない人でも会うのが怖いの最低限やることやってればよいんじゃない？といで夜中にこそこそ外出している（30 代，男性）．

う雰囲気の社会であってほしい（30 代，女性）．

再就職しようとしても厳しい現実が待ってい医療者は患者に対して，体調を一定にするようる．例えば，30 回以上面接に行って連続して落ちに，病態を把握するようになどと心理教育を行うている（20 代，男性），障害者枠の面接に行ったが，むしろ周囲が体調を気遣ったり，病態を察知ら叱られた（40 代，男性）などの経験や，就労支すべきなのかもしれない．ピアサポーターは，サ援も職場によって理解に大きな差がある（50 代，ポートする相手の感情の状態に敏感でいること，男性）などの経験を通して，職場に理解してもらサポートする人達から学ぶことが重要であるとさうのは無理（30 代，女性）という絶望につながっれている23,27）が，それは医療者にもあてはまるのてしまうようだ．

ではないだろうか．
リカバリーの概念を広めたとされる Chamber-Ⅲ．当事者が望む対応

lin, J. によれば，当事者が求めているのは「医療それでは，当事者が望む対応とはどのようなも中心の治療ではなく，精神疾患にかかった人がプのであろうか？

ノーチラス会で話し合われた具ライドを持って生きることができること」であ体的な例を挙げる（表 4）．病状を把握してほしい13）
る23,27）．当事者は，「普通の生活」を送りながら精 神 経 誌（2020）122 巻 3 号

232「成長」12）していくことを望んでいる．非当事者のとるべき対応は，社会の都合を当事者に押しつけるものではなく，当事者のリカバリーを後押しするものでなければならないと考える．
お わ り に当事者はマイノリティであり，その声はかき消されがちである．当事者の意見は，当事者の間で話し合われても，外に向かって発信されることはAm J Psychiatry, 127（7）；934‒937, 1971
8）D e p r e s s i o n a n d B i p o l a r S u p p o r t A l l i a n c e（https://www.dbsalliance. org/）（参照 2020‒01‒15）9）Forcehimes, A., Tonigan, J. S.：Self‒efficacy as afactor in abstinence from alcohol/other drug abuse：ameta analysis. Alcohol Treat Q, 26（4）；480‒489, 200810）Forchuk, C., Reynolds, W., Sharkey, S., et al.：The transitional discharge model：comparing implementation in Canada and Scotland. J Psychosoc Nurs Ment
Health Serv, 45（11）；31‒38, 2007

少ない．今回，このような機会をいただいて論文

11）Humphreys, K., Mankowski, E. S., Moos, R. H., etという形にまとめてみたものの，改めて生の声をal.：Do enhanced friendship networks and active coping

文章にすることが困難であることを実感した．著者は，できるかぎり精神科医も当事者会に参加して，当事者の本音をじかに聞いてほしいと思う．
また，社会のなかや家庭内では，当事者の意見はマイナーなものとして封印されがちである．われわれは，その意見を丁寧に拾い，当事者が周囲から傷つけられ，リカバリーの努力をくじかれていることに注意を向ける必要があると思われる．

mediate the effect of self‒help groups on substanceabuse? Ann Behav Med, 21（1）；54‒60, 1999
12）石川かおり，野崎章子，岩崎弥生：地域で生活する精神障害者のリカバリーに関する質的研究．こころの健康，22（1）；78，2007
13）岩崎弥生，野崎章子，松岡純子ほか：地域で生活する精神障害をもつ当事者の視点から見たリカバリー―グ
ループ・インタビュー調査の質的分析をとおして―．病院・地域精神医学，50（2）；171‒173，2008
14）岩田泰夫：セルフヘルプグループへの招待―患者なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．

会や家族会の進め方ガイドブック―．川島書店，東京，2008

文献1）Argos2001（http://www.argos2001.fr/）（参照2020‒01‒15）2）Bipolar UK（https://www.bipolaruk.org/）（参照2020‒01‒15）3）Black dog institute（https://www.blackdoginstitute.org.au/）（参照 2020‒01‒15）15）Katz, A. H.：Self‒Help in America：A Social
Movement Perspective. Twayne Publishers, New York,
1993
16）Kaufmann, C. L.：The lion’s den：social identities and self help groups. Community Psychologist, 29（3）；11‒13, 199617）Kelly, J. F., Stout, R., Zywiak, W., et al.：A 3‒year4）千葉理恵，宮本有紀，川上憲人：地域で生活する

study of addiction mutual‒help group participation fol-

精神疾患をもつ人の，ピアサポート経験の有無によるリカ

lowing intensive outpatient treatment. Alcohol Clin Exp

バリーの比較．精神科看護，38（2）；48‒54，2011

Res, 30（8）；1381‒1392, 2006

5）Corrigan, P. W.：Impact of consumer‒operated18）小砂哲太郎，水野健，野村千佳：精神科作業療

services on empowerment and recovery of people with

法へのピアサポートの導入が精神科病院入院患者に与える

psychiatric disabilities. Psychiatr Serv, 57（10）；1493‒

影響―地域生活に対するイメージや行動の変化に着目し

1496, 2006て―．東京作業療法，5；51‒58，2017

6）Davidson, L., Chinman, M., Kloos, B., et al.：Peer19）Kyrouz, E. M., Humphreys, K., Loomis, C.：A

support among individuals with severe mental illness：areview of research on the effectiveness of self‒help

review of the evidence. Clinical Psychology：Science andmutual aid groups American Self‒Help Group Clearing-Practice, 6（2）；165‒187, 1999

house Self‒Help Group Sourcebook, 7th ed（ed by White,7）Dean, S. R.：The role of self‒conducted grouptherapy in psychorehabilitation：a look at Recovery, Inc.

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鈴木：当事者会の視点からみた双極性障害の予後を悪化させる不適切な対応

20）Lawn, S., Smith, A., Hunter, K.：Mental health

233or.jp/）（参照 2020‒01‒15）peer support for hospital avoidance and early dis-29）大江真人，長谷川雅美：セルフヘルプグループに

charge：an Australian example of consumer driven and参加しているうつ病者の体験．日本精神保健看護学会誌，

operated service. J Mental Health, 17（5）；498‒508, 200821（2）；11‒20，201221）松本真由美，上野武治：精神障害者地域移行支援30）Pagano, M. E., White, W. L., Kelly, J. F., et al.：事業におけるピアサポートの効果―仲間的支援と熟達的支The 10‒year course of Alcoholics Anonymous participa-

援の意義について―．精リハ誌，17（1）；60‒67，2013tion and long‒term outcomes：a follow‒ up study of out-22）松本真由美，上野武治：精神障害者地域移行支援事業におけるピアサポートの導入と事業実績および事業実施状況との関連に関する全国横断調査．精リハ誌，20（1）；72‒81，201623）宮本有紀：リカバリー―変革と実践のために―．
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ca）（参照 2020‒01‒15）

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25）Moos, R. H., Moos, B. S.：Participation in treat-33）鈴木映二：ノーチラス会（特定非営利活動法人日ment and Alcoholics Anonymous：a 16‒year follow‒up of

本双極性障害団体連合会）．精神科，26（3）；224‒228，2015

initially untreated individuals. J Clin Psychol, 62（6）；735‒34）鈴木映二：職場での本人の体験―「ともに働く」

750, 2006
26）Morgenstern, J., Kahler, C. W., Frey, R. M., etを考える．「はたらく」を支える！職場×双極性障害（秋山剛編）．南山堂，東京，p.1‒20，2018

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ment：optimal responders, nonresponders, and partial

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27）Mowbray, C. T., Moxley DP, Thrasher S, et al.：J Stud Alcohol, 57（1）；65‒72, 1996

Consumers as community support providers：issues cre-36）Zemore, S. E., Kaskutas, L. A.：Helping, spiritual-ated by role innovation. Community Ment Health J, 32

ity and Alcoholics Anonymous in recovery. J Stud Alco-（1）；47‒67, 1996

hol, 65（3）；383‒391, 2004

28）日本双極性障害団体連合会（http://bipolar-disorder.

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Inappropriate Responses that Can Worsen the Prognosis froma Bipolar Patient Group Perspective

Eiji SUZUKI
Division of Psychiatry, Tohoku Medical and Pharmaceutical University

At a meeting of the Japanese alliance of bipolar disability, a non‒profit organization thatspecializes in bipolar disorder, honest expressions among patients were observed. Amongthem, surrounding responses that worsen the course of bipolar disorder often become a topicof discussion. For instance, many people complain that their family and bosses do not make aneffort to understand the illness, that they do not understand the pain caused by the illness, oreven try to prevent treatment. These draw attention to the fact that the patient is being hurt
from their surroundings and that their efforts to recover from bipolar disorder are underminedthrough such responses. An awareness about this situation is necessary.
＜Author’s abstract＞＜Keywords：self‒help group, bipolar disorder, mutual assistance activities,
inappropriate response＞