⼩児脳幹部グリオーマ(DIPG)
闘病アンケート調査
集計結果
回答者42名2001年〜2021年の患者家族アンケート期間2015年〜2022年

⼩児脳幹部グリオーマの会

1
お⼦様とご家族について

31名
10名
0名
1名
0名
0名

20名
21名

発症した年
41名が回答発症した年齢
41名が回答亡くなられた年齢
41名の回答闘病期間
41名の回答2
発症から病院選択と検査

上の選択肢以外の⽅、特に記したい事がある⽅、具体的にご記⼊ください。
初期症状についての選択肢以外の回答(1)
16 件の回答
17件の回答・握⼒の低下・時々ぼーっとする。睡眠時に笑ったり、⽩⽬になったり、腕がピクピク動く(3つ⽬に関しては当該病気に関係していたかはわかりません)
・本読みが以前ほどうまく読めない。マラソン時の呼吸がおかしい。
・構⾳障害、夜泣き ⼿⾜の⿇痺、嚥下障害、構⾳障害の段階では、⽇常⽣活で時々⼩さな違和感はあったものの、病院に⾏くほどの症状ではなく、何か変だけどなんだろう?と迷っているうちに診療にかかる時期が遅れたように感じている。地域の発達障害センターなどで相談できたらよかったのかもしれないが、当時はそのような窓⼝があることを知らなかった。(そこで相談したら病気がわかったとは⾔えないが、病院以前に⼦どもの成⻑、⼦どもへの接し⽅について相談できるところが欲しかった)・階段を転げ落ちてわかった。半⾝⿇痺がおきてると。
・痙攣
・⽬つきがぼんやりしている(⽣気がない)、⾷欲減退
・直前におたふく⾵邪にかかった。クラスで胃腸炎が流⾏っていた。

初期症状についての選択肢以外の回答(2)
17件の回答・⽬まい・朝の⽬覚めが異常に悪かった・よだれ ⾷事が上⼿く出来ない・⾷事スピードがかなり遅くなる、幼稚園から帰ってから眠くなり昼寝が始まる、⿐声になり、声がこもる、
笑わなくなる・呼吸困難。咳。
・腹痛
・⾸が⿇痺側に傾く。
・お漏らし
・嘔吐以外に前兆はなく、前の⽇までピアノ教室に通っていた。その翌⽇から痙攣が発⽣してCT検査で疾患が判明。その直後に呼吸停⽌してしまった。

病院の選択の経緯(1)
41 件の回答
・習い事の体操教室より「ふらつきが多いので病院に⾏くように」勧められる→学校担任に学校での様⼦を伺う、担任より「筆圧が前より薄いため、まず脳外科に」→脳外科病院に⾏く→検査の結果 ⼩児専⾨の脳外科を紹介受ける→⼩児がん拠点病院に⾏く
・斜視で近所の眼科受診→こども医療センター紹介→受診→⽬だけが原因ではなさそう→同病院神経内科受診→MRI撮影→腫瘍発⾒→⼊院
・近所の総合病院を受診。そこから系列の国⽴⼤学病院に回されました。
・かかりつけ⼩児科の紹介
・近所の眼科から⼤きな病院(⽇⾚)へと紹介状がでて、そこで病名判明、余命宣告。 ⽇⾚ではこれまで⼩児の脳幹グリオーマの症例がない事から名⼤へのセカンドオピニオンを勧められる。⽇⾚では脳外科の先⽣が、成⼈の脳幹グリオーマの⽅が1⼈いたが、その⽅は脳幹から出⾎して亡くなった。と淡々と話をしてた事が嫌でした。名⼤でセカンドオピニオンを受けた際は、脳幹グリオーマの⽅でも成⼈になる⽅がいる(恐らく限局性の⽅)から希望を持って頑張りましょう、と⾔ってくれた事が救いで名⼤で治療を受けることを決めました。
・淵野辺総合病院から近郊の北⾥⼤学病院を紹介された。

病院の選択の経緯(2)
41件の回答・近所の眼科で2病院紹介され、実家から近い⽅を選んだ。
・この地域の拠点病院だったから。
・⾃宅近くの慈恵医⼤第三病院(狛江市)→慈恵医⼤本院(港区)→国⽴成育医療センター(世⽥⾕区)
・眩暈が主訴だったので、⽿⿐科を受診後、最寄りの診察が可能な病院として提⽰されたので。
・⺟親である私が検査⼊院を希望し、近くの市⺠病院で検査を受けた。脳幹部に腫瘍があることがわかり、こども医療センターの紹介を受けた。
・元々ネフローゼ症候群という免疫系の持病を持っていて⼤学病院の⼩児科がかかりつけだったので、⾃然とその⼤学病院の脳外科が主治科になりました。
・かかりつけ医に診察、その後市⽴豊中病院にて診察、診断。ここでは、治療不可の為、阪⼤病院を進められました。親戚が、医療センターに勤めていた事もあり、医療センターで⼩児がん専⾨があることもあり、そちらへ転院。

病院の選択の経緯(3)41 件の回答
・2013年5⽉嘔吐の症状が続いたため、近所の⼩児科へ。胃腸炎か熱中症との診断。 さらに視線や⾏動の異常、ふらつきなどの症状が出たため近所の脳外科があるクリニックへ。CTをとり、地域の総合病院である君津中央病院を紹介される。翌⽇、君津中央病院にてMRIなどの検査。さらに詳しい診断と治療のため、千葉県がんセンターを紹介される。千葉県がんセンターには2週間ほど⼊院して⼿術を⾏い、その後の治療、経過観察などは中央病院に戻って⾏いました。
・学童保育中転んでケガしたので整形外科へ→通院中再び転んで同じ所をケガ→本⼈が⾊々な体の不調に気づき不安がる→体育時や家での様⼦から、何か⼤きな病気を疑い先の整形外科に相談、紹介状を書いてもらう→地元
総合病院受診→その⽇のうちに⼤学病院⼊院→⼤学病院の雰囲気と澤村先⽣のサイトを⾒て地元での闘病決意。
・階段を落ちたので、頭を打ってるかもと思い、検査のできるいつも通っていた総合病院に⾏った。
2013年11⽉18⽇右⾜が引きづっていると旦那が気付き、整形外科に連れていくが問題なしでしばらく様⼦を⾒ることに。2013年11⽉27⽇右⼿が上がらなくなった為個⼈病院へ。脳腫瘍の疑いがあり翌⽇総合病院へ⾏くように指⽰される。その⽇の夜嘔吐と痙攣あり。11⽉28⽇総合病院にて精密検査。詳しい病名は伝えられなかったが、脳幹に腫瘍があると告げられ新潟⼤学病院か、神奈川県⽴こども医療センターか、成育医療研究センターに紹介を促され、神奈川県⽴こども医療センターを選択。11⽉29⽇神奈川県⽴こども医療センターにて緊急⼊院。在住は、新潟県ですが実家が神奈川県であり⼦供も⼩さかったので⼿厚いサポートが必要と感じ、神奈川県⽴こども医療センターにしました。

病院の選択の経緯(4)41 件の回答
・地元の⼀般病院(⼩児科)→県⽴⼦ども病院(脳外科)→県内の⼤学病院(放射線治療)→県⽴⼦ども病院(退院準備、指導)→訪問看護ステーション、診療所(在宅医療)
・⽚⾜をびっこをひいた状態だたので整形外科を受診する 原因が分からず総合病院を受診し病名が分かる。 総合病院では⼩児の治療を⾏っていないと説明があり、⼤学病院を紹介していただいた。
上記の症状に気づき、本⼈にココ最近頭を打った事はないか?⼜、頭痛・吐き気・痺れ等を確認した所全くなく、
ただ歩⾏時ふらつき・物が⼆重に⾒える事から脳疾患からではないか?と思い、すぐにCT検査出来る病院に⾏きました。
・近所の診療所から⼤きな病院へ紹介されました。市⺠病院で診察し病名が発覚。その後セカンド・サードオピ
ニオンをしましたが、近いこと、移動の都合で最初の市⺠病院を選択しました。
・以前に⼤泉⾨に、良性の腫瘍ができ摘出しました。その経緯より、医⼤にいきました。
・⼀番の症状が頭痛であり、(⿐炎で)⿐⽔があったため蓄膿を疑い⽿⿐科へ。そこで脳腫瘍を疑われ県病院を紹介される。県病院から⼤学病院を紹介される。
・かかりつけ病院に嘔吐に伴う脱⽔症状回復のため⼊院〜深夜に痙攣発作が発⽣、⿅児島市⽴病院に痙攣のためかかりつけ医から救急搬送、この病院でCT撮影し、神経膠腫と判明直後に呼吸停⽌したが、蘇⽣。⿅児島⼤学
病院 市⽴病院の脳外科医から⼤学病院へ受け⼊れ要請。ドレナージ⼿術を、⾏った上で⼤学病院へ救急搬送。

病院の選択の経緯(5)41 件の回答
・かかりつけ医→紹介→⼤きな病院
・最初はかかりつけの⼩児科に⾏き、診察をしてもらいました。コールデンウィーク直前だったので、すぐに⾎液検査の結果が出る近くに病院を紹介してもらいました。⾎液検査以外に様々な検査をしてもらい、脳腫瘍という診断をされました。腫瘍の出来ている部分が脳幹部周辺だということで、専⾨医がいる病院をすすめられて、国⽴成育医療研究センターに転院した。終末期は⾃宅で過ごした。
・ネットで病気をしらべたら近くの病院がいいと書いてあった。
・掛かり付け医からの緊急の紹介ですぐに⼤学病院へ送られました。
・アレルギーがあったため通院していた⼩児科の紹介で医⼤で検査して診断されました。⼩児腫瘍科があり信頼できる先⽣⽅も多く、また⾊々な情報からなるべく近い場所で治療するのがいいと思い決めました。
・1:フラつくので⼩児科へ:疲れと診断 2:⿐声がきになるので扁桃腺摘出⼿術した⽇⾚病院⽿⿐科へ:気のせいといわれる 3:テレビが⼆つに⾒えると告⽩され、斜視に気付き眼科へ:脳腫瘍かも知れないといわれ、総合病院
へーMRIで脳幹腫瘍と診断
・中央病院からの紹介でこども病院へ。

病院の選択の経緯(6)41 件の回答
・地元の⼩児医院から⼦ども病院へ、対応に疑問だったため調べて⼤学病院へ。
・近隣の病院で診断を受け、定位照射のある病院へ転院、そのご⾃宅近くの病院へ。
・旅⾏先の⼤学病院のCTで発覚。喘息の症状で⼊院していた、⼤阪市⽴病院にて再検査。この症例を⾒たことのある⼩児科医がいなかったため紹介で⼤阪市⽴医療センターへ。
・腹痛と嘔吐から始まったので、内科を受診しましたが⾵邪だろうとのことでした。その後もおさまらないので⼩児科で診てもらい、眼震ありでCT検査で発覚し、脳外科の個⼈病院に⾏きましたが、⼿におえないとのこと
で⼤学病院に紹介されました。
・かかりつけ医からの紹介。最初の病院に⼊院後セカンドオピニオン3件。⽣検をすると⾔った病院、オペで取れるだけ取ると⾔った病院もあった。こちらのサイトや澤村先⽣のホームページで知識をつけた後だったので、⽣検をしないで放射線のみの治療をすると⾔った病院を選んだ。⽣活について、付き添いして夜⼀緒に泊まれる
か、⾯会の時間はいつでも⼤丈夫か、弟が病室に⼊れるか、通いやすさ、医師との相性、おもちゃやゲームなどの持ち込み制限、なども重視して決めました。院内学級がなかったのは残念。

病院の選択の経緯(7)41 件の回答
・⾃宅近くの総合病院にて受診。脳幹部に腫瘍の可能性ありと診断、紹介状を書いてもらい少し離れた⼤学病院を受診。
・診断された病院から、放射線治療のできる病院、その後家から近い病院へ。
・嘔吐が続き何度かかかりつけの⼩児科に⾏くも胃腸炎疑いで吐き気どめと整腸剤で様⼦⾒が続いた。⺟の勘で、これはいつもの胃腸炎では無い気がして総合病院を受診し 脱⽔があったため⼊院。数⽇点滴をしても嘔吐改善せずでMRIをして発覚。提携先の⼤学病院へと転院。
・かかりつけ医受信→近くの総合病院紹介状。MRIで発覚→⼤学病院紹介状
・3連休中の最終⽇未明に嘔吐を繰り返したため、看護師である妻の判断でCTが撮れる救急病院へ。CTを撮った時点で脳腫瘍の疑いが強いと⾔われた。そのため、在住している⾃治体で昔から⼦ども医療の⾼度医療に定評のある「神奈川県⽴こども医療センター」に転院することにした。

7名
35名

23名
19名

セカンドオピニオンをされた⽅の理由と、その結果など(1)
39 件の回答
・主治医の説明は納得できなかったので、ほかに何か助かる術を探したかった。セカンドオピニオンをした成育医療センターの先⽣は「脳幹グリオーマ」と⾔っていました。
・信じ難く、他の先⽣の意⾒も聞きたかったので・初期治療の前のセカンドオピニオンです。初期の治療法後、他に効果のある治療があるのでは?と⼤阪⼤学病院、藤⽥保健衛⽣⼤、カナダ、アメリカの各病院のセカンドオピニオンを受けました。どの病院も、名⼤と同じ治療法を⾔われ(他には治療法がない)納得しました。
・澤村先⽣にMRI画像を送り、セカンドオピニオンしました。成育センターの師⽥先⽣も、MRI画像を持参し、セカンドオピニオンしました。澤村先⽣ともに脳幹部にできる、⽑様性性細胞腫か乏突起膠腫の可能性が⾼いとの⾒解。結果的には無数に播種(頭部)し、悪性の神経膠腫でした。
・本当に治療法がないのか…そこの病院の病名で間違いないのか、どこかに治せる医者がいるのではないかと
思い⾏きました。
・⾃宅近くの病院は、⼩児脳幹部グリオーマの患児が始めてだったので、情報収集も含めてセカンドオピニオ
ンに意⾒を聞く事にしました。セカンドオピニオンで、のう胞が腫れているために腫瘍を圧迫している為、⼿術をした⽅が良いと⾔われました。その時に⽣検もしました。表⾯は、グレード2ですが内部はグレード3かもしれないと⾔われました。

セカンドオピニオンをされた⽅の理由と、その結果など(2)39 件の回答
・主治医からも悔いを残さないためにセカンドオピニオンを聞きに⾏くことを積極的に勧められたことと、医療関係者が⾝近にいたため。
・治療についてはセカンドオピニオンを受けたが、病気診断については主治医のみ。
・義妹がTVで北海道の澤村先⽣のことを知り、メールで相談できるから是⾮と薦めてくれました。
・兄弟、姉妹、親戚と皆必死に⾊々と⾛り回り、救う⼿⽴てを考えました。
・総合病院では⼩児の治療はしていない事や、総合病院で説明された病名・治療法の確認と、別の治療法がないか知るため・助けてくれるところはないか。完治できる可能性はないのか。とにかく必死でした
・初発の、説明で理解はしていましたが後悔ないよう⾝内の勧めで。
・⼊院した病院での治療以外に何かできる事はないか探したかった。

セカンドオピニオンをされた⽅の理由と、その結果など(3)
39 件の回答
・福島県⽴医科⼤からMRI画像写真とカルテなどを⽗が持参して東京の⼩児ガンセンターに⾯談に⾏き、治療法がないと宣⾔され、⾃宅の近くの病院に治療機関があるなら、そこで治療を勧められ、⼩児ガンの本を渡されて絶望して帰宅した。
・先⽣の⾔動に不信感があったのと、ネットで情報を得て専⾨の先⽣へ。
・納得いかなかったわけではないが、 すぐに治療とはいけなかった。ほかの病院での診断を望んだがセカンドオピニオンという形ではなかった。代理診という形で診察をしていただきました。
・神の⼿を持つと⾔われる福島孝徳先⽣に、⼿術をお願いした。その先⽣が⼿術できないなら、誰もできないかと思った。
・担当医より再発後の治療⽅針が⽰されなかったため・主治医からの提案で。主治医の信頼している開業医。
・⼩児がんの拠点病院であり、また、⽣検後の病理診断にあたっては他病院にも意⾒を聞いたという説明を受けていたため。

セカンドオピニオンをされた⽅の理由と、その結果など(4)39 件の回答
・A病院 ⽣検必須。申し訳ないが治せない。前例もない。院内学級のある⼦ども病院に⾏くことを勧められた。
B病院 オペで取れるだけ取る。病理もだす。その後抗がん剤でたたく。やれるだけの精⼀杯はやります。完治は無理でも⼀年の命をもう少し伸ばせるかもしれない。⾯会時間に決まりあり。付き添い泊りは個室のみ。
C⼦ども病院
同じ病気を診ている。⽣検はしない。放射線のみ。先⽣も良い先⽣。看護師さんも良い。院内学級もある。なんでも整っていると思った。でも付き添いや⾯会時間や持ち込みにきまりなどがあり弟も⾯会できない。⼀瞬でも離れたくないけど私も泊まれない。
3箇所セカンドオピニオンを回ったが治療法、通いやすさ、⾯会や付き添いを考慮して元の病院にしました。
・当初診断された病院でへ放射線治療ができなかったので必然的にセカンドオピニオンになった。
・親族からのすすめで。

セカンドオピニオンをされなかった⽅の理由(1)
39 件の回答
・⾎液内科医師⾃ら知り合いだった寺島医師に質問相談をしてくれたから。

・インターネットの情報から、どの病院でも同じ診断と治療法しかなさそう。他の病院で話を聞いたり、⼦供を連れて受診したりしている間に症状が進んでしまったはいけないと思った。医療センターは家からも通いやすく、設備も環境も問題ないのに他を考える必要はないとも思った。
・症状の進⾏が早く、主治医からも早く治療に⼊ることを勧められたため。 また、こちらのサイトや澤村先⽣のサイトを⾒ても、診断が変わることはないように思えたため。
・ネットで⾒た澤村先⽣のサイトが分かりやすく書いてあり、⼤学病院のスタッフの⽅々の様⼦も信頼できると感じたので、しませんでした。放射線治療を始めるまでの短期間のしんどい時期に⼦供を遠くの病院に連れて⾏くというのにも抵抗がありました。
・病名を聞いて、インターネットで調べて、他に選択肢がないと思った。澤村先⽣には⼀度、診断名と治療⽅針をメールで問い合わせて、近くの病院で早期に治療を始めるのが⼀番よいと回答をいただいた。
・他の病院に⾏く暇がないし、当時はセカンドの知識がなかった。⿇痺した⼦供を動かせない。きょうだいを残していけない。
・北海道の澤村先⽣へ相談。⼤学病院の説明と⼀致していたため、このまま⼤学病院で治療を続ける決断が出来た。

セカンドオピニオンをされなかった⽅の理由(2)39 件の回答
・インターネット等で検索して治療⽅針‼がこれから⾏う治療⽅法しかないと...⼜、脳幹部は⼿術できない場所でこう病気には放射性療法・抗がん剤治療しかないから。
・⽿⿐科の主治医が脳幹の腫瘍を疑っておられ→県病院→⼤学病院・・とどこも同じ⾒解であったこと、県内(愛媛県)で他に⼤きな病院がなかったこと、セカンドオピニオンという発想⾃体なかったこと・娘の状況としてはすぐに放射線治療に⼊った⽅が良かったので。
・ネットや書籍を調べどのサイトも摘出、根治は無理なこと今に⾄るまでの症状の変化から進⾏が早めであることがわかった為に早く放射線をして再燃までのわずかな時間を家族の思い出作りにしたかった、いぶきの為に本⼈のやりたいことなどを出来るだけ多くさせてあげたかった為。
・進⾏が早かったためなるべく本⼈の負担になる事は避けたかった。
・早めの治療、どこでやっても放射線は同じと⾔われたので。
・診断後、すぐに放射線治療をとの事でほかの病院へ⾏く等の余裕もなかった。受け⽌めるのに精⼀杯でした。
・他の病院の先⽣にも問い合わせてみましたが、どの先⽣も主治医と同じ⾒解だったため。

3
初期標準治療初期治療について特に説明を加えたい⽅、または「公的な新規治療の臨床試験に参加」「⺠間クリニック等での新規治療に参加」を選択された⽅、具体的にどのどのような治療かご記⼊ください。
3 件の回答・放射線を毎⽇5分間を30回連続とテモダール内服(⽉5⽇間内服して23⽇休刊⽇)プレドニン内服)
・放射線量50グレイ・デシタビンとタミバロテンの服⽤ 28⽇間で１コース

36名
2名
3名

初期治療の効果について(1)
39 件の回答
・照射し、だんだんと⾞椅⼦なしでふらつきも改善し以前のような動きが戻りました。

・活気が戻り、歩き⽅もしっかりしてきた。放射線よりもステロイドが効いていたような気もする。
・テモダールは効かなかったが、放射線が効いたと思う。テモダールは副作⽤が激しくて、それで免疫⼒や体⼒を落とした。
・放射線の効果は少し⾒られたが、ハネムーンと⾔われる時期はなかった。最初の抗がん剤は、副作⽤もなかっ
たが効果もわからなかった。 抗がん剤4クール実施後、効果が⾒られず薬剤を変えました。カルボブラチン + エ
トポシドです。
・ふらつきがなくなった、まぶたの腫れがひいた。
・主治医や澤村先⽣の助⾔で、放射線1回2グレイの34回 計48グレイ当てました。澤村先⽣は1回1.8グレイが良いのではとのことでした。
・MRIにて腫瘍の縮⼩が確認できた。嚥下機能が回復してきた。

初期治療の効果について(2)39 件の回答
・治療半ばから頭痛・嘔吐がなくなり、ふらつきもかなり改善されたため。
・放射線治療中に⾃覚症状は悪化。終了後1カ⽉半ぐらいで最悪の状況からの改善は⾒られたものの、ハネムー
ン期には程遠かった。放射線治療前に服⽤量を⼤幅に上げたステロイドが減量できなかった。状態(ふらつきな
ど)が⼆カ⽉近く改善されなかったためやむを得ないと思うが、副作⽤による本⼈のダメージが⼤きかった。放射線治療中に⾞いすになったが、終了後1カ⽉後ぐらいに杖で歩くことができるようになった。終了後2カ⽉程度
で杖なしで少しの時間歩くこともできるようになったが、その後1か⽉⽴たずにまた歩⾏は困難になった。
・放射線治療により腫瘍は縮⼩し、症状が緩和された。
・吐気や頭痛もとまり、⾃⼒で⾷べたり歩けたりするようになった。⼩学校にもかよえた。
・⼀時的に、顔⾯⿇痺の回復、歩⾏の回復、⼿⾜の⿇痺の回復。
・放射線治療の最後5回分を⽅向を変えてしてもらったのが多分効果があったと思う。放射線治療後すぐには効果は⾒られず、⼆ヶ⽉後位からマヒが残ったものの⾞イスなしで過ごせるようになってきたので。ただこれは、樹状細胞ワクチンの臨床試験の成果かもしれないし、⽗親との再会もこの時期だったので、実際のところ、何がよかったのかはわからないが、しばらくは復学して家族そろって過ごせたので、効果はあったと思う。

初期治療の効果について(3)39 件の回答
・放射線治療を始めて1〜2週後にかけてと、終了後2週〜5週にかけての間に、副作⽤?のせいか、急激な症状の悪化があり、⽣死をさまよった。そこを運よく(?)乗り切れた後の放射線治療終了後、2〜5ヶ⽉は、完全寝た
きり、意思疎通困難ではあったものの、⼩康状態を保ったのは、治療の効果だったと思われる。
・脳の腫れが引いてきた。⼀度、⿇痺が治ってきた。が、のちに、脳腫瘍から出⾎し脳梗塞もおき、体の機能が失われていった。⽬も⾒えず、⼝もきけず、⾷べられず、⽿も聞こえなくなり、最後は⼼臓もとまった。
・放射線のお蔭なのか、しばらくすると⽴てるようになり次第に⼿も動き⾛れるまでに回復をしたからです。
・四肢⿇痺の改善(歩けなかったのが、⼀⼈で20〜30m程歩けるようになった)、嚥下の改善(とろみ剤を使わな
くても飲⾷できる)・CTやMR画像上、⼤きな変化はなかったです。ただ、途中から、アバスチン点滴治療をした直後から症状が徐々に改善していきました。画像上では腫瘍事態にそう変化はなく、脳浮腫の改善‼効果がありました。
・ふらつきの改善。⾝体機能の改善。運動会では⾛ることもでき、競技もすべて参加出来ました。また、再発
前は⾃転⾞も乗れるまでになりました。
・劇的には改善したタイプではありませんでしたが、ふらつきはあるものの、ギリギリ⾞で旅⾏にいったり寝たきりにはならなかったからです。何もしなければ、初発時に三ヶ⽉といわれましたから。

初期治療の効果について(4)39 件の回答・四肢⿇痺は残ったが患部が少し縮⼩して、気管切開の抜管もできた。その後は⼀時期は会話もできるようにな
り経⼝摂取も可能になった。
・画像での読解、本⼈の体調の良さ。
・放射線治療後、しばらくの間はかなり元気になったから。
・⾔われていた余命より⻑く存命出来たから。
・MRI画像診断にて腫瘍の縮⼩。初期よりもフラつきが回復、顔の⿇痺の回復
・画像診断で腫れが引いていたようでした。悪性度が⾼く進⾏が早いとのことでしたので、少しでも⾷い⽌めてくれたような感じがします。治療後半には明らかに症状が軽くなってました。
・はじめ余命2~3ヶ⽉といわれたので、⼀回⽬の化学治療でそれは回避したが、持続せず、頭痛が出現した すぐに違う抗がん剤を、⾎液の数値が安定してから早い時期に投与された。放射線治療がメインなので、5ヶ⽉⽬くらいに50グレイかけていく事で、⾃⼒で歩けるようになり、腫瘍部分が壊死したか確認のため、秋⽥⼤学病院に⾏きPETをし壊死を確認しのもつかの間で、化⽯化されたといわれた部分に⽔が取り込まれるようになり、⿇痺が再出し、腫瘍が再燃した

初期治療の効果について(5)39 件の回答
・MRIの結果、腫瘍が⼩さくなった。
・すぐには効果はなく、少しずつ腕がうごかしくにくいなどありましたが、10⽉頃には複視がかなり改善し、眼科の先⽣にビックリされるくらいになりました。
・歩くまでに回復。
・歩く事も、困難になっていたり、ふらつきがあったが、かなり改善され⾛れるまでになった。読み書きもしっかり出来るように回復した。
・病気が嘘のように歩き⾛り周った。
・⽇常⽣活に不備なく⼩学校にも復学できた。
・その半年後のMRIで腫瘍が少し⼩さくなっていましたし、発症時は起き上がれなかったのに、歩⾏や⾃転⾞まで乗れるようになった。
・右⼿、右⾜の⿇痺が改善した。腫瘍が⼩さくなった。

初期治療の効果について(6)39 件の回答
・4年間再発せずにいられた。
・みるみるうちに歩けるようになり、⾔葉が普通に話せるようになった。
・補助ありですが歩⾏出来たり、レゴや塗り絵等 治療前には出来なかった事ができるようになり笑顔も増えた。
リハビリの時間も⼤好きになった。
・内側に寄っていた眼球が元に戻った。斜めにものを⾒ていたのも戻った。まっすぐ歩けるようになった。活⾆もよくなった。MRI検査結果でも、主要は⼩さくなっていた。

初期治療の副作⽤について選択肢以外の症状や説明(1)
17 件の回答

・のどの痛み・⼀度、唇が真⽩くなりぐったりと眠ってしまった事があった。
・過度の⾷欲・急激な症状の悪化(脳内の浮腫?)・排尿困難便秘、脳出⾎、脳梗塞
・嗜好の変化、因果関係は分かりませんが、アバスチンを暫くやっていたら、亡くなる週間後に⼩脳に出⾎がCTにて発⾒されました。
・臭いに敏感・テモダール内服し始めて半年過ぎた頃から、テモダール内服になると蕁⿇疹が出始め、アレルギー剤も併⽤していったのですが症状は殆どかわりませんでした。

初期治療の副作⽤について選択肢以外の症状や説明(2)
17 件の回答

・⾝体に⼒が⼊らない
・殆ど無し
・放射線治療で中⽿炎、聴⼒の低下。デカドロンで⾷欲増加による体重増加。
・放射線開始(2回/⽇)から2週間で意識低下があり座ることも出来なくなりました、MRIの診断で⽔頭症とわかり
ステロイド投与で回復。放射線総線量60グレー終了、照射箇所の脱⽑がありましたが約1か⽉でまた新しい⽑が⽣えてきました。
・⾎液数値の低下、⾼熱、⼝内炎
・⾷欲不振
・脱⽑
・半分を過ぎた頃に脱⽑と⾷欲不振、三分のニを終えた所で頭痛と吐き気ありで⽔頭症になっていました。
・喉の渇き

4
退院後の治療と療養⽣活

19名
19名

退院後に服⽤した薬剤(複数選択可)

退院後に服⽤した薬剤の副作⽤(複数回答可)副作⽤について上の選択肢以外の⽅、具体的にご記⼊ください。
5 件の回答・激しい嘔吐。服⽤前は元気になって旅⾏まで⾏けたのに、服⽤後、急激に痩せてぐったりし、これが原因で再発したと思う。
・ムーンフェイス
・むくみ・吐き気⽌めをプリンペランからカイトリルに変更したところ、吐き気はなくなりました。

20名
11名
9名

復帰できた⽅、学校(保育園・幼稚園)への復帰の⼿続きはどのように⾏いましたか。復帰後の様⼦はいかがでしたか。また⼿続きがスムーズにいかなかった⽅の理由(1)32 件の回答

・スムーズに⾏きました。
・スムーズだった。
・スムーズにできた。
・⼀時的な寛解はあったのですが、ボディーダメージがありましたので、通常の学校は拒否し、理由があり通常の学校には⾏けない⼦供たちがいく、教室に通いました。⼿続きはすべて、担任の先⽣が⾏ってくれました。
特に苦労はなかったです。ただし このような教室がある情報を知らなかったので、復帰まで⼀カ⽉くらいかかりました。
・退院は夏休みに⼊っていたので、夏休み明けの運動会終わった後にしましょう、と担任と私で決めました。
元々通っていた幼稚園には復帰は出来ませんでした。新型インフルエンザが流⾏っていた事もありました。隣の市に⺠間で児童ディサービスをしている所があり通ってました。普通の保育園などと変わらないですが、看護師が常駐してました。ここに通う事が出来た事は、とても良かったです。

復帰できた⽅、学校(保育園・幼稚園)への復帰の⼿続きはどのように⾏いましたか。復帰後の様⼦はいかがでしたか。また⼿続きがスムーズにいかなかった⽅の理由(2)32 件の回答

・本来ならば夏休み明けから復帰できたが、10⽉半ばに運動会をひかえており、活動内容が練習⼀⾊になるう
えプール指導もあったため、体⼒的に無理と断念。運動会あけから復帰したが、11⽉末で退園したため短期間しか通園できなかった。
・同級⽣や先⽣がたのサポートのおかげでスムーズにできた。
・⽐較的スムーズだったと思います。校⻑先⽣と担任の先⽣と何回も⾯談させていただいて クラスメートや学年全体への話しもしっかりしてもらいました。
・元通りではなかった為、本⼈が⾏きたがらなかった。学校、校⻑先⽣、担任の先⽣、福祉の先⽣などは、受け⼊れ万全との協⼒あり。
・とてもスムーズでした。病院、学校、親の復学に向けての病状説明後、看護師⻑さんから、「こんなにしっ
かり考えて下さる学校は初めてだから、⼼配いらない。⼤丈夫!」とお墨付きをいただく位、スムーズでした。
また、再燃後の夏休み明けに、本⼈に学習意欲があることがわかると院内学級への転⼊⼿続きを速やかに⾏ってくださり、常に本⼈の意思を尊重した対応をしていただきました。
・神奈川という事もありどうしようか迷いましたが、⼀時保育が出来ることを知ったので、弟と⼀緒に⼀時保育に⼊れてあげる事が出来ました。

復帰できた⽅、学校(保育園・幼稚園)への復帰の⼿続きはどのように⾏いましたか。復帰後の様⼦はいかがでしたか。また⼿続きがスムーズにいかなかった⽅の理由(3)32 件の回答

・スムーズに学校復帰は出来ました。事前に校⻑始め、娘に関わる先⽣⽅と⾯談して復帰への準備をしました。
退院し翌週から2時間ほど学校へ⾏きました。5⽉下旬から⼀⽇登校し、2学期が始まると集団登校で歩いて登校しました。
・⼀⼈ではいけず、⺟同伴で数時間体調にあわせ、⾞椅⼦で登校しました。復帰はスムーズでしたが、全くいけなくなってからは座席を抹消されたと聞き悲しかったです。
・(学校)復帰⼿続きはスムーズ、ただ、学校としての対応はあまり親⾝さを感じなかった。どうしていいかわからなかったのだと思う。私⾃⾝もどうすればよいかわからなかったせいもあるとは思う。後になって他の⼦供たちの話をきくと、復帰前に学校側から率先して病気の理解を深めるために病院へ話を聞きにきたり、保健室の先⽣とかと密に連絡をとりあったなどということを聞いたりしたが、うちの学校は⼀切そういうことはなかった。
・幼稚園に病状や予後を説明した上で親同伴での通園を希望。快く受け⼊れてくれた。⾃⾝の体⼒的に週に1回ではあったがなくなる前の週まで通園した。
・⽀援員の⽅が決まるまで保護者が付き添わなければならず、放課後学童もなかなか決まらず苦労した。⽀援員の⽅が決まってからはスムーズに学校に⾏くことができた。

復帰できた⽅、学校(保育園・幼稚園)への復帰の⼿続きはどのように⾏いましたか。復帰後の様⼦はいかがでしたか。また⼿続きがスムーズにいかなかった⽅の理由(4)32 件の回答

・幼稚園の全⾯サポートを受け、スムーズに復帰できた。
・病院と学校との連携によりスムーズに⾏きました。
・⾞椅⼦での登園で⺟親の付き添いが必須でしたが、みなさんに協⼒して頂きスムーズでした。
・⼊院時期が年度末だったので、初回治療後、余命がのびたので、⼊学するはずだった私⽴⼩学校の個別⼊学式
を病院内でして、すぐに院内学級に転校させ、最後修了式まで病院の学校の先⽣にお世話になりました。
⼀番に考えてくださり、復帰はできました。しかし、本⼈が家で遊びたく、あまり⾏きたがらなかったので、回数は⾏っていません。
・スムーズにいった。
・学校復帰に関してはスムーズに⾏けました。学校側には、全て説明し、了解をしてもらった上で学校復帰に関してはスムーズに⾏けました。学校側には、全て説明し、了解をしてもらった上で通っていました。娘の過ごしやすいように配慮していただきました。
・私⽴の保育園だったので、退園していたのに、暖かく迎えてくれた。

復帰できた⽅、学校(保育園・幼稚園)への復帰の⼿続きはどのように⾏いましたか。復帰後の様⼦はいかがでしたか。また⼿続きがスムーズにいかなかった⽅の理由(5)32 件の回答

・再発治療後の復帰は担当のソーシャルワーカーの連絡遅延や ⼒不⾜があり、かなり⼿間取った。
・学校は、とても協⼒的で何回も話し合い、担任の先⽣もかかさず訪問してくれました。まわりの⼦供たちも毎⽇の授業でやったことを当番でノートにまとめて届けてくれました。
・陽⼦線治療から1ヶ⽉後、頭痛などの体調不良を訴える事が増え（嚢胞の増⼤による影響と後⽇分かる）たため。新年度から本格的な復帰を思い描いていたが、この嚢胞増⼤による影響は4⽉になっても続き、普通の復帰は出来なかった。ただ、幼稚園の配慮で、時々顔を出すことはできた。
・校⻑、副校⻑、担任、学年主任、保健の先⽣、と私たち両親で話し合い。介助員をつけることになった。わがままを聞いていただき沢⼭の配慮をしてもらえたと思う。
・復帰できなかったが、体調の良いときには快く迎え⼊れて下さり、本⼈も退園したことを知らずにいた。
病院側が退院前に⼩学校の先⽣⽅を病院に呼んでくださりカンファレンスをしていただけたので、とてもスムーズでした。娘に関わってくださっている医療者の⽅々から説明していただけたのがとても⼼強かったです。

主に⼊院中や退院後にお⼦様の看病や付き添いをされた⽅(複数回答可)

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(1)37 件の回答

・放課後は⾃宅に積極的に毎⽇友⼈を呼び、なるべく⾃然な形で⾒守りながら、転倒しないかなど⾒守っていました。すべての⼟⽇は 県内の⾊々な公園でピクニックしたり プールも⾏きました。娘の⾷べたい物を優先にしたり、添加物などなるべく摂取しない⾷材を使い 免疫の上がる⾷材で⾷事を作りました。
・本⼈の希望は何でも叶えてあげたいと思った。でも、これからもずっと⽣きて⾏くと信じたかったので、あんまり⽢やかしてばかりでもダメだと思った。叱ったり怒ったりは普通に⽣活できていた証拠だから良かったと思
うけど、ぐずりにイライラして本⼈に⾟く当たってしまった事は後悔している。幼稚園には病気と治療の事を話して理解していただいた。本⼈の気分で⾏きたくない時は⾏かなかった。旅⾏やイベントたくさんした。メイク
アウィッシュさんには美ゅら海⽔族館に連れて⾏ってもらった。
・メイク・ア・ウィッシュで旅⾏に⾏ったり、友達と遊ばせたりした。できるだけ⼀⼈にしないように⼼がけた。
⾃宅から検査の時だけ通院になったが、激しい嘔吐が続いたために「再発ではないか?」と何度も病院に電話したが、「検査までまだ⽇時があるから」と⾔われて診察してもらえなかった!しばらくそれが続いたため、無理やり病院に押しかけたところ、憔悴しきった息⼦を⾒た主治医が愕然として「すぐに⼊院しましょう。おそらく再発です」と⾔われた。様⼦がおかしくなった時にすぐに対応してほしかった!

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(2)37 件の回答

・⾎液検査の値に左右されましたが、問題なければ毎週末出掛けていました。関⻄の実家にも何往復もしました。
できるだけ楽しい時間が過ごせるように⼼掛けました。⿇痺が進み、移動は抱っこでしたがまだ⼩さいので問題なく過ごせました。
・集団登校でしたが、⼀緒に来て、と⾔ったので靴箱まで付き添いました。⼊院前と同じ、普通の⽣活をしたくて頑張らせてしまったかもしれません。もっと⽢えさせてあげれば良かった…と後悔してます。退院後、ひと⽉経った頃、家族で東京ディズニーランドへ⾏きました。
・⾜が不⾃由の時期は、1階で⽣活しました。困った事は、どこの教室に⾏かせるかなど、⽀援学校など⾒学させていただきましたが、中々 決まらなかったことです。またお友達と会う事を拒否していたので、あまり外に出る事や、近所のお買い物など⾏けなくなったこと。 寛解時に沖縄に⾏きました。⼦供は喜んでいましたが、再燃の症状が出ていた為、最後まで⾏くか悩みました。複雑な⼼境での旅⾏に 親としては素直に楽しい旅⾏にはならなかったかなと思います。
・退院後、家族と私の兄弟家族と旅⾏に⾏ったり、本⼈が⾏きたいと⾔ったディズニーにも⾏きました。なるべ
く本⼈には病気のことを気付かれないようにいつもの⾃分でいること、欲しいもの、⾏きたいとこ、⾷べたいものに答えてあげてを⼼がけていました。グリオーマが国の医療費免除にあたり⼿続きをするのにあまり⽤事のな
い保健所に⾏ったり、それを役場に提出しに⾏ったり⼤変でした。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(3)37 件の回答

・⼊院⽣活が⻑かったので(8ヶ⽉)、感染症などに気を使いました。嚥下機能も落ちていたので、⾷事も離乳⾷から始まり普通⾷になってきました。CVカテーテルをしていたので、ヘパリンロックの消毒は毎⽇してました。電⾞が好きだったので、寝台列⾞のカシオペアに乗⾞しました。凄く喜んでました。その後にディズニーランドにも⾏ってパレードを観た時に家族で感動しました。⼦供の誕⽣⽇に⾏けたので、みんなからお誕⽣⽇おめでとうと⾔われるのが嬉しかったみたいです。
・不安にさせないよう常に⼀緒にいるようこころがけた。本⼈が⾷べたいものを⽤意した。旅⾏に⾏った。
・⼼がけたことは、いつも通りの⽣活+少しでも喜びのある⽣活。不安・困ったことは、本⼈の精神的な落ち込みが激しかったこと。旅⾏は「これからの⼈⽣でやりたいこと」と聞いたとき、さまざまなことの中で⼀つだけ今できることがあったのでそれを実現するために海外に⾏きました。また、その際家族で旅⾏ができるように(+病気に影響がないように)客船での旅⾏を選びました。
・とにかく本⼈がやりたいことをさせていた。家でwiiをやったり、ゲームセンターにポケモントレッタをしに⾏ったり、流れるプールに⾏ったりした。メイクアウィッシュも利⽤。 近くのホテルに⼀泊旅⾏にも⾏った。幼稚園は数えるほどだが、本⼈が⾏きたいときだけ登園し、1〜2時間ほど過ごした(⺟親同伴)退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(4)37 件の回答

・前向きに、あかるく接しようと努⼒しました。欲しい、たべたいものは何でも与えました。 本⼈がお⼭に登りたいというので 草津⽩根⼭に旅⾏に⾏きました。⾼尾⼭に登ったり⼤スキなミッキーマウス⽃写真を撮りにディ
ズニーシーにもいきました。
・普段通りに接する様、⼼掛けた。弟にも、しられない様に気遣った。
・放射線治療の退院後、超豪華ディズニー旅⾏を計画して、それを励みに本⼈も兄も⼊院⽣活を頑張った。が、思うように放射線の効果が現れず再⼊院してステロイド投与。旅⾏中の急変もあり得るような状態だったので、主治医が事前にホテルに緊急時の対応をお願いしてくださり、友達がディズニーにお願いしてくれてメイクア
ウィッシュさん以上のサービスを受けたりと無事に⺟⼦3⼈でとても良い時間を過ごせた。新学年を迎えるのは難しいと宣告されていたが、3⽉の終わりに⽗親に再会した頃からみるみる元気になり、⽗親が戻って来ることになったので、家族四⼈の普通の⽣活を送った。私⾃⾝は介護休暇明けの職場復帰に加えて、⽗親が戻ってきた事による⽣活環境の変化でくたくたで、正直なところ娘第⼀の⽣活というわけではなかった。残された時間は限られてると分かっていたのに、本当に普通の毎⽇を過ごしてしまった。超豪華ディズニー旅⾏が娘との最後のディ
ズニーのつもりだったが、「とうちゃんと家族四⼈で⾏きたい。学校は休みたくないから、夏休みに⾏きたい。」との本⼈の希望で夏休み初⽇に計画するも、その前に再燃してしまい、メイクアウィッシュさんにお願い
して主治医の同⾏でディズニー旅⾏に⾏き、なんとか本⼈の希望を実現。 再燃後、「こんな姿をとうちゃんに⾒せたくない」と⽗親に会うのを嫌がって在宅治療が思うように進まなかったのは離れて暮らしていた時間が⻑かった我が家ならではの悩みだと思う。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(5)37 件の回答

・完全寝たきり、中⼼静脈栄養、意思疎通困難のため、⽗⺟とも介護休暇をとって完全看護状態だった。
・サンタクロース協会の公認サンタさんが障害児のいる家庭に尋ねてくれる企画があり、友⼈らを招いてクリス
マスパーティーをした。(村の福祉センターの職員さんが公認サンタの資格を持っていて、たまたまその年に、広報誌で企画と募集があった。)
・息⼦には兄弟(特に乳飲み⼦)もいたので、どっちを優先にするべきか悩みました。 息⼦が病気になってから少し家族関係が悪くなったのもあり私⾃⾝が、おかしくなりそうでした。
・⼼がけたことは、転倒しないように環境をかえた、冬だったので感染予防に気を使った、料理や遊び等、楽しく過ごせるようにした。困った事は、移動は抱っこ(トイレ等)だったので重労働だった。不安は、⽣後5か⽉になる次⼥がいたので、⼆⼈の育児が⾃分1⼈でできるか不安だった。
・この先、どんなふうに症状が進んでいくのか? 娘‼感づかれないようするには(癌‼)余命宣告で苦しみました。
主治医から紹介頂いた「メイクアップ・ウィシュージャパン」という難病の⼦ども達の夢をかえてくれるというのに応募して、⽩熊に逢いたいと「北海道旭⼭動物園」に娘とふたりでいって来ました。⼜、家族や従姉妹やはとこ達と「ユニバーサリ」や「東京ディズニーランド&シー」や「モンゴル村」と旅⾏に出かけ、道の駅めぐりをしたり温泉に出かけたりしました。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(6)37 件の回答

・⾏きたいところ、⾒たいところを中⼼に出かけました。動物園や遊園地、海⽔浴など楽しむことを優先しました。猫を飼いたいと⾔うので飼いました。
・⽇常を⼼がけてました。⼼で⾟さをかくし、無理をしてでも⼈と交流をしたり、旅⾏、クリスマス、⽔族館、動物園、もちつき、好きなものを⾷べさせてやる。特別な、プレゼントはあえてしていません。あくまでも、普通であることが⼼の安定だと思っていたからです。
・時間が限られていることを前提に⽬標を⽴てて退院した。幼稚園に週1回以上通う、⼤好きなご飯を⾷べる、
家族旅⾏に⾏く、概ね、⽬標を果たした。⼊院中は胃ろうから注⼊だったが⼀時期は経⼝摂取できた。また、旅⾏は近いところから始め、最終的には⾶⾏機でディズニーランドに⾏った。
・ごくごく普通に過ごした。近場へ遊びに⾏くことはあったが、なるべく家でゆっくり過ごした。
・⼊院中できなかった事、治療で元気になったのでできるようになった元の⽣活、今後できるかどうか分からないので今のうちにやっておく。3倍のイベントを⾏った。南知多ビーチランド、ディズニーランド、京都旅⾏、
ランドセルを買いに⾏く、七五三。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(7)37 件の回答

・少しでも普通の⽣活が出来るように⼼がけた。私が休みの⽇には体調が悪くなければ、外に⾏くようにしていた。困ったことは⾞椅⼦が必要な状況だったので、貸してもらう場所を探し出すこと。病状が進⾏してきた際には介護ベッドを探すのも苦労した。⾏政のサービスはほとんど受けられないことも理解し、⼀時期途⽅に暮れてしまうこともあった。
・退院後なるべく皆と同じクラスで授業をさせて友達とも交流をさせました。徒歩での登下校は困難なので⾞で送り迎えをし教室では念のために⾞イスをおかせてもらい階段などは補助の先⽣に付いていただきました。⼊院中にMAKE A WISHと連絡をとり本⼈の⾏きたがっていたディズニーランドとシーに⾏き⼤好きなトイ・ストー
リーのアトラクションとスターウォーズのアトラクションを何度も乗せてもらいました。個⼈的には沖縄旅⾏に初めて従兄弟と⼀緒につれていってあげました。おじいちゃんおばぁちゃんとも温泉や北海道旅⾏へ⾏きました。
・ミキサー⾷のため、準備、⾷事時間が⻑くなること。弟が3歳でまだ⼩さい為、抗ガン剤の使⽤に気を使う。
メイクアウィッシュの協⼒でディズニーに⾏けたことは⼀⽣の思い出になりました。
・退院はせず、化学治療ご、⾎液数値を⾒て週末帰宅、1ヶ⽉に⼀度帰宅のペースを10ヶ⽉くらい続け、PET後は再燃して⾏ったので、できるだけ週末は毎週帰り⽗親、兄と時間を共有させた。⾞椅⼦、姿勢を保つのがつかれるのと⾃然の中は葉ダニなどを熱の感染のとになるので、⾃宅の屋上や、ベランダ、庭が精⼀杯でした。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(7)37 件の回答

・困ったことは、ときどき吐き気が出ました。ディズニーリゾートが⼤好きで、メイクアウィッシュにディズ
ニー2泊、そのあとナガシマスパーランドに⼀泊、市⺠プールに2回、横浜に⼀泊、秋ディズニーに⼀泊、冬
ディズニーに⼀泊、など 出掛けるのが好きでした。
・近くにリハビリをしてくれる病院が⾒つからなかった 旅⾏に⾏った。
・１⽇１回は外出。北海道旅⾏、TDL・障害者⼿帳がなかなか降りず、恩恵を受けることが少なかった。メイクアウィッシュもなかなか返事がもらえず、希望が叶わなかった。再発後は⾞椅⼦⽣活になっても普通の⼩学⽣として⽣活に臨み、週末はできるだけ外にでかけた。ポケモンGOは指⼀本でできるゲームアプリなので外出する意欲が湧き、友⼈とも繋がれるのでかなり助けられたゲームです。
・⼀番困ったことはお⾵呂でした。起き上がると吐いてしまう時期があり、その時は⼤きなソリに寝かせて⼊れていました。昼間のうちに私がひとりで⼊れていたので、今になって考えると誰かに⼿伝ってもらえば良かったと思います。旅⾏はどうしても東⼤寺や⾦閣寺を⾒せたくて、歩けなくなってからでしたが、⾞椅⼦持参で⾏きました。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(8)37 件の回答

・出来る限り、今までの⽣活に戻すことを⼼がけた。メイク・ア・ウイッシュを含めた3団体に⽀援をお願いし、娘が希望する遠⽅の旅⾏に3回⾏った。息⼦のケア（ヤキモチ）が⼤変だった。
・なるべく病気を感じさせない⽣活をし、本⼈が楽しいと思う事を沢⼭した。旅⾏に⾏ったり、カードゲームのイベントに参加したり、新しいゲームを買ったり、友達を家に呼んだり、⾷べたい物を⾷べさせたり、家族時間を増やしとにかく笑っていられるように努めた。笑いながらも常に再燃の恐怖があり不安で仕⽅なかった。⾜に⿇痺が残ったので健常の⼦と全く同じとはいかず本⼈も悩んだし⼀緒に泣いたりもした。出来ることを精⼀杯頑張っだと思う。
・退院後、⾞いすではあったが、１⽇に⼀度は外に出かけ退屈しないように⼼がけた。夏休みでもあったので、できる限り思い出を作りたいと、北海道旅⾏やTDL、花⽕⼤会、プール、温泉旅⾏、動物園などできる限り出かけました。
・とにかく、笑顔でなにげない⽇常を過ごしたいなと思いこれまで通り過ごせるようにと必死でした。毎⽇、進⾏したらどうしよう 急変したらどうしようと、不安で怖くて堪らないのを娘に隠すのに精⼀杯でした。退院して2か⽉くらいでコロナで⼀⻫休校、初めての緊急事態宣⾔もありお出掛け等は病院くらいでした。

退院後のお⼦様の⾃宅での⽣活に関して家族・親として⼼がけたことや不安、困った事等また、旅⾏等、特別に⾏なったイベント等(9)37 件の回答

・再燃に対する恐怖が強かった。先のことは考えたくなかったが、本⼈がこれからどうなってしまうのか、その時の兄弟たちは⼤丈夫か。家族写真を撮った。温泉旅⾏に⾏った。本⼈がやりたいことはすぐ⾏った。イベント
ことは、ふだんやらないことも全て⾏った。お祭り、ハロウィン、クリスマス、など。
・⽇帰りで、近所の公園や、観光施設(⽔族館、海浜公園、科学館、鉄道博物館)に出掛けた。

ごきょうだいへ病気の説明はどのようにしましたか、またごきょうだいの反応はどういったものでしたか(1)
31 件の回答

・説明しなかった。(当時1歳)
・まだ2歳と幼かったので、「お病気になった」としか伝えられなかった。
・同じように頭にバイキンがいるからやっつけてると、初めは伝えていました。⾃宅で過ごせたので、⽣活は平穏に過ごせていましたが、最期を迎える前に兄にははっきりと弟が助からないことを話し、残りの時間を出来るだけ⼀緒に過ごそうと伝えました。あまりよく分かっていなかったけれど、家で過ごす時間を増やしてくれました。
・⼊院当時、弟は3歳前でしたので病気の説明はしてません。
・初期治療の時と、終末期に 弟(⼩5)には伝えました。「お姉ちゃんは、難しい病気の為、もしかすると、死んでしまうかも知れない。」終末期には「あと⼀週間ほどで、死んでしまうので、⼼の準備をしておいてくれ」
反応は、今までのつぐないがしたかったのか、寝ている娘の横で、⼟下座して謝っていました。
・病名などは⾔わず、頭のなかにおできのようなものができたので治療する、と伝えた。 黙って聞いていた。
・頭の中のおできを治すために治療をしている。本⼈ががんばっているから応援してあげようね、と伝えたら、素直に受け⼊れていた。

ごきょうだいへ病気の説明はどのようにしましたか、またごきょうだいの反応はどういったものでしたか(2)31 件の回答

・本⼈と同じ様に、 爽⽃の頭の中にかさぶたの様なものができて痛くしているから治療するといいました。ふーん、と⾔う感じに聞いていました。
・弟には、死ぬ前⽇に、⽗親から伝えてもらった。あとあと、もっと、早く⾔ってくれと⾔われました。
・基本的には私の⽗か⺟が家に来てみていてくれました。また、夜は私が付き添いを交代して家へ戻っていました。妹は幼稚園のあとお友達の家へ。弟は私が病院へ連れて⾏くこともありました。
・放射線治療で外泊中、テレビの仰天ニュースでちょうど同じ病気で家中に⼿紙を隠してた⼦のをやっていて、3才年上の兄がそれを⾒た同級⽣から「妹も同じ病気なんじゃないかと⾔われた」と⾔うので、そうだと伝えた。
(本⼈も兄もそのテレビは⾒ていない)「妹の病気は完全には治らないけど、本⼈はすごく頑張ってるやろ。やで、
困ってたら助けてあげて」というと納得した様⼦だったが、その後、何事にも頑張る妹に対してやることもやらずへらへらしている兄に私が腹を⽴てて「病気が治らんってことは死んじゃうってことやに。」と怒りに任せて⾔ってしまってショックを受けたと思う。同じ事を伝えるにしても、もっと違う⾔い⽅があったと思う。
・2〜3歳と⼩さかったので「病気で寝ている。早く元気になるといいね。」と伝えた。
・脳に悪いできものができてる。頑張ってる。⼆⼈の姉はびっくりして聞いていたが、本⼼はわからない。まさか死ぬとは思ってはいなかった。毎⽇病院へ通い⼀⽬でも、弟と過ごすことを約束した。

ごきょうだいへ病気の説明はどのようにしましたか、またごきょうだいの反応はどういったものでしたか(3)31 件の回答

・⼦が亡くなった時に祖⺟が⾔い聞かせていました。お⽉様になったんだよて⾔われてから空に⽉が出ると次男はよく⽉に向かって話すようになりました。
・⼩さかったので説明はしませんでした。
・最初はできませんでした。頭に病気があるからそのために治療をしていると。伝えました。 いよいよ悪くなってから本当のことをいいました。泣くときは、ばぁーと泣いて、また気持ちが外に向くと落ち着いてましたが、妹から離れることに不安を、⽰しました。
・⼩学三年⽣の姉がいる。脳腫瘍という病気については隠さず説明。再燃についても、また⼤きくなり出した。
と説明した。絶対に助からないとは⾔わず、死んじゃう場合があると話した。
・1歳だったので理解できず。
・診断内容をそのまま説明したが、信じず。絶対治ると⾔って聞かなかった。
・弟は⼩さかったため、説明はしていない。
・説明しなかったごきょうだいへ病気の説明はどのようにしましたか、またごきょうだいの反応はどういったものでしたか(4)31 件の回答

・弟がまだ2歳になったばかりだったので本⼈は良く解っておらず、でも今まで⼀緒に居たママがいきなり病院
でお兄ちゃんに付きっきりになってしまったのが寂しそうでした。
・まだ⼩さかったため、仲良しだった姉と⺟親と⼀緒にいられなくなり⾟かったと思います。
・⼩学校の３年⽣だったので、脳幹部の理解が難しく、⾎液の数値低下についての理解をさせ、⼀緒に何を⾷べ、⾷べられないか、何ができるかを教えて、最後迄、⾃分の妹が死ぬとは信じていなかったので、死後、苦悩したと思う。
・同じで頭に悪いものが出来た。
・本⼈と同じです。治ると思っていた。⼩学1年⽣でしたが、ずっと僕だけ治らないことを知らなかったと⾔われました。
・６歳上の兄、その時は⾼校⽣でしたので、隠さずすべて話ました。 動揺した様⼦ではありませんでしたが、本当のところはわかりません。
・娘と同じように説明をしていたが、播種が進⾏した末期には、「治すことができない病気で、死んでしまう可能性もある」旨を妻から伝えてもらった。泣いていたと聞いている。

ごきょうだいへ病気の説明はどのようにしましたか、またごきょうだいの反応はどういったものでしたか(5)31 件の回答・年⼦の為、本⼈と同じ説明をしていた。最後の数ヶ⽉前症状がどんどん進⾏していくまで深刻な病気であるという実感がなかったように思う。
・兄が⼩学１年⽣から２年⽣にかけての時期でした。頭の中にできものができ、それを治療すると話しました。
けれども、亡くなった時、最初から治らない病気だということを僕だけ知らなかったとかなり⻑い間⾔われ続けました。
・思春期の姉がおり、告知のタイミングにかなり悩みました。かなり泣かれましたが告知後は妹との時間が増えました。⼀⻫休校が我が家にはとても良い時間となりました。

⼊院中、(闘病中)ごきょうだいは、どなたとどのように過ごされましたか(1)
34 件の回答

・私と弟で実家に居候して、⽇中は両親と同居している姉家族に預けた。
・⺟⽅の実家の祖⽗⺟に預けた(3カ⽉半)。
・近くに姉がいるので、学校から戻ると姉に連絡して迎えに来てもらい、⽗が夜に迎えに⾏き、家に戻って寝るという毎⽇でした。
・祖⽗⺟に家にきてもらい、⾯倒を⾒てもらいました。
・親戚に預かってもらうことが多かったです。また 無理の時は、⾃宅にて⼀⼈で待っていることがありました。ほとんど⽬を向けることができなかったので、寂しい思いはあったと思います。
・私の⺟親にみてもらいました。
・普段通り
・⼊院中は祖⺟が来ており、任せていた。私(⺟親)の帰りが遅くなっても、必ず顔を⾒てから就寝した。
・普通に⽣活していました。

⼊院中、(闘病中)ごきょうだいは、どなたとどのように過ごされましたか(2)34 件の回答

・なるべく祖⽗⺟、親戚などが、⼀緒に過ごしてもらった。
・私と主⼈、私の両親と弟で交代で付き添いました。 私以外は皆仕事があるので、昼間は私で夜だれかに交代してもらうことが多かったです。
・離れて暮らす祖⽗が学童に迎えに⾏って家で夜〜朝の登校時まで⼀緒にいてくれた。週末は外泊できたので家族3⼈で過ごした。⽗親が戻ってきてからは朝早い仕事なので⼀旦出勤して帰宅し、兄の朝⾷、登校を⾒届けてから再び出勤していた。その後、いじめなどで不登校になったりもしたが、学校の協⼒と外泊などでのりきった。
・平⽇は⾃宅から保育園、週末は治療⼊院した病院近くに借りたアパートで過ごした。⼊院の途中から、祖⽗⺟が⼿伝いに来てくれたので、両親が病院に泊まりこみになったときも⾒てもらえた。
・親戚に⾷事等の世話をしてもらっていた。病院が家から近いことが幸い、⼆⼈とも⼩学⽣で、毎⽇学校に通い、帰ってすぐに会いに来てくれた。
・主に私の実家でしたが、預けられる時は旦那の実家にあ預けていました。
・すべて義⽗⺟にお願いしていました。

⼊院中、(闘病中)ごきょうだいは、どなたとどのように過ごされましたか(3)34 件の回答

・⺟はつきっきりでした。幸い夏休みでしたので、祖⽗⺟たくに出⼊りしたり、いとこと遊んだり、病院も個室でしたので毎⽇親族と出⼊りしてました。
・最初の⼊院中は⽗親と2⼈で過ごした。家事(洗濯やごみ出し)など⼿伝ってくれていた。 再燃後の⼊院中は祖⺟にきてもらい、祖⺟と⽗親と3⼈で過ごした。
・⼩児科病棟のため⼊院中の⾯会が難しく、医師の配慮で会議室などで⽉に⼆回ほど⾯会時間を作ってもらった。また、⽗⺟交代の付き添いにして家にはどちらかが姉と⼀緒にいるようにした。
・祖⽗⺟の家に預けた。
・病室には⼊れなかったので、⾃宅で留守番した。できるだけ予定は変えないように⽗⺟と祖⺟で分担した。
・保育園に⾏っていたので普通に⽣活していた。
・近所の⺟親の友達の家にお世話になった。
・旦那の実家でおじいちゃん、おばぁちゃん、パパと過ごしてもらいました。

⼊院中、(闘病中)ごきょうだいは、どなたとどのように過ごされましたか(4)34 件の回答

・⽇中は保育園、幼稚園の預かり保育で。なるべく仕事を早く終わらせてもらいむかえに⾏きました。治療の無い週末に少しずつだけ家族が揃える時間が楽しみでした。
・⽗と兄は、⺟⽅(私)の実家、⾃宅から⾞で25分のところに居候した。学童期の兄弟は⼩児科病棟出⼊り禁⽌なため、⾯会できないので、家族が離散状態になった。
・預かり保育など、たまに祖⽗⺟宅に泊まりました。
・主⼈や主⼈の実家にお世話になりました。
・⼤学受験の前でしたが、学校、塾、⾒舞いと良くやっていたと思います。
⼿と⾔われるF先⽣にもメールを出していたようです。

私たちの知らないところで、神の・陽⼦線治療は娘・妻が筑波に滞在して治療、私と息⼦は家に残り、息⼦の冬休みや週末は筑波に⾏って⼀緒に過ごした。
・⽗や祖⺟と過ごしたり⾯会に来たりしていた。
・放射線治療中は病院が遠⽅だったので週末に逢いに来ていました。でも、病室に⼊れないのでロビーや外で会っていました。

⼊院中、(闘病中)ごきょうだいは、どなたとどのように過ごされましたか(5)34 件の回答

・中学2年〜中学3年の多感な時期でしたので、⽗や祖⽗⺟にあれこれ構われるのも嫌がりましたので⾷事や洗濯などの要な事以外は本⼈の好きなようにさせていました。私とはLINEや電話で毎⽇何かしらのやりとりはしていました。
・敷地内に⽗親の両親が住んでいるので、⾷事は祖⺟にお願いして、他は⼩学⽣なので家で⽗親と３⼈で過ごし
ていた。

5
再燃と治療

選択肢以外の再発時の症状(1)12 件の回答

・腰の痛み。
・まぶたが、しっかりと閉まらなかった。
・寝ている時間が⻑い。
・再発無し。他界。
・呂律がまわらない時と、また⾜を引きずるようになった時。
・転倒が増えたこと。
・⾷欲不振
・脊髄に転移しており、横になれないほど背中が痛いと⾔いだしたので。
・半⾝⿇痺、姿勢保持困難
・MRIは撮りませんでしたが、多分再燃してるので、⼆次照射はどうするかと主治医に聞かれました。

選択肢以外の再発時の症状(2)12 件の回答

・再発はなかったが、陽⼦線治療から約2ヶ⽉半で播種が⾒つかった。陽⼦線治療から約1ヶ⽉後に頭痛等の体調不良を訴えるため、その⽉末にMRI画像を撮ることになった。その時点では腫瘍の増⼤は⾒られないが、病気発覚時にもあった嚢胞の増⼤が⾒られ、結果的に脳を圧迫する事態となっていた。嚢胞の増⼤はアバスチンを飲
むことで治っていくが、次の1ヶ⽉後のMRIで脳内での播種が判明した。
・⽇中ウトウトする⽇が続き、歩⾏の介助時に100%こちらに体重をかけてくる事、トイレの座位が保てなくなった事、⾔葉が出にくくなった事が数⽇で⼀気に現れました。

「公的な臨床試験に参加」「⺠間クリニックの新規治療を受けた」「⼿術」と回答された⽅、また、上の各選択
肢以外の⽅、どのような治療でしたか(1)
12件の回答・デカドロン(ステロイド)
・⺠間クリニックでリンパ球療法を通院病院で実施してもらいました。
・ブリプラチン・担当医より、抗がん剤は効果がある可能性は極めて低いが、副作⽤は確実にあると説明されたため。そもそも抗がん剤は全く勧められなかった。 放射線再照射は打診されたが、放射線医からリスクの⾼さを説かれ決断できなかった。
・フェニルブチレート服⽤・ステロイドのみ
・放射線終了前からデカドロンを服⽤始めましたが、量を増やしました
・⾃費診療でニボルマブとP-THPを投与した)

「公的な臨床試験に参加」「⺠間クリニックの新規治療を受けた」「⼿術」と回答された⽅、また、上の各選択肢以外の⽅、どのような治療でしたか(2)
12件の回答・再燃したかなと思ってからはアバスチンを使⽤それまではテモダールは使っていた。
・この病気ではないが、脳腫瘍で闘病中のブログを⾒つけ、その⽅が医療マークを取得した 医療⼤⿇のCBDオ
イルを飲⽤していたので、それに習って病院には黙って飲⽤していた。
・グリセレブ(ステロイド)

7名
0名
10名
10名

再治療の効果の有無についての理由(1)
23件の回答・症状が変わらなかったので。
・⾔葉が少しわかるようになった。
・その薬を服⽤したから穏やかな最期を迎えられたのか?服⽤しなくても変わらなかったのか?など、いろいを考える。
・何もなす術が無かった為、私だけでも、元気に声かけ⽤と思った。
・家族でディズニー旅⾏を計画していたので、それを実現するためにステロイドを投与したが、3回⽬なのでもう効き⽬もよくわからなかったが、ステロイドのおかげで無事に⾏ってこれたのかも。帰ってからは使⽤量を減らし中⽌した。
・⾷欲が落ちてしまい、だんだん話すことも出来なくなってしまった為。
・症状の改善はなく、何度も⽔頭症で⼊退院を繰り返していた。
・⼩脳に転移したのが⾒つかってからは症状が進んでいきました。

再治療の効果の有無についての理由(2)
23 件の回答

・12⽉当初、⾷事ができず、⾔葉も出せないほど様態が悪くなりました。しかし、投薬後、⾔葉が戻り年明けには少しではありますが⾷事が取れるまで改善しました。
・ステロイドを増量しなかったらどうなっていたかということがわからないからです。
・デカドロンで1ヵ⽉半程度は症状が治まったが、その後はもう何も効かない感じだった。
・テモダールやアバスチンはクールを重ねるごとに副作⽤の⽅が⽬⽴つようになったので途中でやめざるをえなかった。それでも、ほかの治療に挑戦することで焦燥感なく介護できた。⾃費診療で⾏った薬では運良く副作⽤がなかったので効果云々よりもやる意義があった。
・嚥下能⼒がなくなり治療を中断したため効果は分からない。ただ、テモダールより脱⽑などの副作⽤があった。
背中の痛みがおさまり、本⼈が眠れるようになった。
・放射線治療終了後1ヶ⽉後に再燃が確認されたがそれ以降、アバスチン投与で病名の診断から平均値の9ヶ⽉⽣
きることが出来たため。アバスチンの効果で9ヶ⽉まで⽣きれたのか それともアバスチンの効果なしで平均値の9ヶ⽉なのかわからない。
・かえって、⾼熱や、機能低下が⾒られたのと、投薬前後で⼤きな差や改善が⾒られなかった。

再治療の効果の有無についての理由(3)
23 件の回答

・⿇痺等ゆるくなった。
・症状が悪くなっていくだけでした。
・アバスチンは嚢胞を⼩さくする効果が得られた。播種が進⾏した末期にテモダールも使ったが、こちらは効果はなかったと思われる。播種が⾒つかっても、⾒つかってから1ヶ⽉半ばかりは体調の悪化状態はなく、CBD
オイルの効果はあったと考えている。
・まだテモゾロミドを試していなかったので再燃時はテモゾロミドを選択した。テモゾロミド3クール⽬くらいから症状の改善が⾒られるようになった。半年位元気に過ごせた。再再燃してアバスチンを2回使ったが進⾏が早く誤嚥性肺炎になりICUに⼊り⼈⼯呼吸器になった。
・改善するどころか⼊院した途端に寝たきりになってしまい、動かせていた腕も⼿も動かなくなり、⾔葉もオ
ウム返しか返事のみになってしまった。
・１回⽬は、⽴てなかったのが⽴てるようになったので。
・かえって、⾼熱や、機能低下が⾒られたのと、投薬前後で⼤きな差や改善が⾒られなかった。

7名
12名
21名
0名
1名

ステロイドの副作⽤について選択肢以外の回答(1)
14 件の回答・吐き気・体重の増加。本⼈は気にしていなかったが、⾒た⽬が変わってしまうのが親としては悲しかった。⾷欲が凄かったが太るからと我慢させてしまった。でも今写真を⾒るとどんなに太っていても可愛いし、本⼈はムーン
フェイスを気に⼊ってたのだから好きなように⾷べさせてあげれば良かった。
・期間が短かったので、特に気づかなかった。
・ステロイドは初期と再発時に使いました。副作⽤は、初期時は 多少の顔のむくみ。再発時は幻覚みたいなものを⾒ている感じがありました。寛解時に使⽤しなかったためか、顔のむくみはそれほどでもありませんでした。
・精神的に不安定・副作⽤はなかった。
・頭痛ステロイドの副作⽤について選択肢以外の回答(2)
14 件の回答・嘔吐、腹痛、便秘、排尿困難
・⼩脳に転移してから症状が進んで来て嘔吐し始めた頃からかステロイド内服再開しました。(娘は、ステロイドの副作⽤でムーンフェイスになる事を嫌がってました。)
・ホルモンバランスが崩れ、よく⾷べるようになった。太って顔が丸くなった。
・体⽑増加、しんどさ
・中⼼に脂肪がつくために履けるパンツがだんだんなくなり服選びに⼤変だった。
・再再発の時のみ使⽤。短期間で副作⽤はわからなかった。
・⾷欲増。外⾒の変化。体重増加で抱っこが⼤変になった。

6
延命療法の選択

30名
8名
3名

9名
26名
6名

延命療法の選択について(1)

選択していない⽅

25 件の回答

・医師の参考意⾒を聞き、⾟い状態をそれ以上我慢させたくなかったから。
・再発した時には延命治療はしないと決めていた。治る⾒込みがないのに⽣きていてもらうのは、本⼈にとって良い事とは思えなかったので。でも意識を失った時に、呼吸器を挿管したから(急だったので親に確認はなかった)、実際には延命したという事になるのかもしれない。その後抜管してマスクに変えられたし、意識が回復す
る⾒込みはあると聞いていたので、「延命」ではなかったと思っている。最期を迎えた時も、再挿管して欲しいとは思わなかった。
・すでに⾟い治療をたくさんさせたので、これ以上、苦しませたくなかった。
・無増悪⽣存期間が⻑いのならよいが、苦しい時間が⻑くなるのは、よくないと判断したため、⾏わなかった。
延命は最初から希望しなかった。
・延命により、息⼦がつらい思いをするかもしれないのなら避けたかった。
・寝たきり、⽣き地獄になってほしくなかった。⺟の勝⼿な思いで、しなかった。

延命療法の選択について(2)

選択していない⽅

25 件の回答

・本⼈が苦しむ可能性があることはできるだけしないで⾃然にまかせたいという思いからです。
・ものすごく頑張っていたので、もうこれ以上は私は親のエゴのような気がしたので。でも最期、外泊中に呼吸が⽌まり、救急⾞を呼んだ時に⾵船のようなもので酸素を送ってもらって地元の搬送先の病院でそうかんしま
すって⾔葉が聞こえてきた時に、ウチは延命治療を望んでないのでもういいですとは⾔えなかった。あの措置のおかげで⼊院先の病院に搬送後、意識が戻り、最期のお別れができた。
・どこまでが延命になるかは、わかりませんが本⼈に負担になる延命は、希望しませんでしたから、切開などはしていません。ただ意識のあるうちは、適量の点滴と、デカドロン、酸素吸⼊はしてました。
・もう⾟い思いはさせたくなかった。
・脳腫瘍による最期であれば⽗⺟ともに納得して⾒送ることができると話し合ったので延命治療をしなかった。
・病名の診断のときから治すことが出来ないので放射線治療もアバスチンもこの病気の場合は延命の治療法であるという説明を受けました。終末期の栄養チューブと⼈⼝呼吸の説明も受けましたがそれは本⼈が⾟そうなので選択はしませんでした。

延命療法の選択について(3)

選択していない⽅

25 件の回答

・病院が嫌い、⼊院が嫌い。とても意志の強い⼦だったので、デカドロンは⼀⽣飲まない、ビーム(照射)も⼀⽣
やだと⾔っていたので、これ以上させませんでした。
・良くなる⾒込みがないと⾔われて、とにかく痛いことや苦しいことはやめようと、夫婦で決めました。
・話もなかったので。
・当初から病院側=主治医からは延命に関してすすめはなかったです。(⼩さい⼦どもに管を⼊れて痛み思いま
でをしてまでどうなのか?)私⾃⾝、ギリギリまで悩んだ結果、延命治療はしませんでした。
・現時点では不治の病であり、これまでも治療を⼗分頑張ってきたので、延命治療をすることに意味がないと感じていた。

延命療法の選択について(4)

選択した⽅25 件の回答

・延命治療=⼈⼯呼吸器だと思っていましたが医者には経⿐経管栄養も、⼿術も何をしても延命処置だといわれました。
・少しでも⻑く⼀緒にいたかった。主⼈は「できる限りのことをしてほしい」と答えました。
・中⼼静脈栄養を⾏ったので、これが延命治療に⼊るのならば延命治療を選択したことになります。ただ、胃経管では思うように栄養・⽔分が取れず、退院(在宅)するには抹消点滴では駄⽬だったので、家に帰る⼿段として選びました。
・呼吸が⽌まりかけた時、⼈⼝呼吸器を使⽤した。家族に合わせるために。
・少しでも⻑く⽣きて⼀緒にいてほしかった(親のわがままではないかと葛藤はあった。)気管カニューレによる
⼈⼝呼吸器の使⽤。アドレナリン等の点滴。
・まだ意識もあり元気な時に誤嚥性肺炎になり急激に呼吸が悪化し⼈⼯呼吸器をするしか⽅法がなかった。その時はそうするしかなかった。少し良くなり抜管を試みるもまた苦しくなり呼吸器がはずせなかった。まだ笑える
表情もある⽂字盤でコミュニケーションがとれるその時にどうしても家に帰りたかったので急いで気管切開をして胃瘻をつくり在宅に移⾏。家で⼈⼯呼吸器を管理しながら家族で⼤切なかけがえのない時間を過ごしました。

4名
6名
11名
15名
5名

精神的ケアがあったを選択された⽅、どんなケアだったか(1)
23 件の回答

・ファシリティドックが病室に毎⽇遊びにくる。ピエロが病室に遊びにくる。院内の夏祭りや屋上に連れてってくれる。娘だけに好きな映画を⼤きなスクリーン部屋で希望⽇に上映してくれる。
・⼊院当初から⼼理⼠さんをつけられていましたが、その時はあまり必要性を感じませんでした。末期に兄のことを先⽣が気にかけてくれて、説明しようかと⾔っていただきました。
・初発時の⼤学病院では、とても気を使って頂いた感じはありました。特に放射線科の看護師さんが ⼦供や家族に寄り添って頂きました。⼦供には⽂具⽤品のプレゼントや、学校での出来事、⾊んなお話を聞いてくれたようです。
・本⼈ではなく兄弟に。チャイルドライフスペシャリストが2度ほど⻑男と⾯談してくれた。
終末期ではないが、「がん相談室」で話を聞いてもらった。
・緩和ケアセンターの専任看護師さんと臨床⼼理⼠さんがつきました。
・ケアといえるのかわかりませんが、最後担当してくださった⼩児科の先⽣がご⾃⾝もお⼦さんを病気で亡くされているということで、⾃らの体験や⼼情を話してくださったり、今後のことについて相談にのってくださいました。

精神的ケアがあったを選択された⽅、どんなケアだったか(2)23 件の回答

・具体的にカウンセリングを受けたりなどはなかったが、私が不安になるとその都度看護師さんが話を聞いてくれた。
・⼊院中に、⼦の症状が思わしくなく、⺟親が⼀時パニックになった。病院の臨床⼼理⼠を紹介されたが、予約がいっぱいで、⾯談時間を取れるのは2週間後とのことで、全く使えなかった。(むしろ、余計に腹が⽴った。2週間後にこの⼦がいるかどうかわからないのに、何⾔ってるのか?!という状態。)⻑期間続く病気ではない場合のケア、臨床⼼理⼠の配置の強化を望みます。
・治療や延命療法の相談・アドバイス・看護⼠さんに散歩に付き添いしていただいた事。外出許可を得るための医師との交渉や諸準備をしていただきました。5歳の誕⽣⽇パーティーをしていただいた。
・精神的なケアがあったと思います。病院内での会話でもそのような感じを受けるときがありました。
・主治医が在宅に来ていただいたほど、気持ちを⽀えていただいた。また、学会で海外に⾏かれた際など本⼈にぬいぐるみのお⼟産など⼼をつくしてくださった。
・院内で⾏われるクリスマス会に参加させてくれた。「MAKE A WISH」について情報をくれた。本来は⼩児病棟の病室に⾝内以外の⼦供など⼊れないが、もう誰に来てもらってもいいと⾔ってくれた。

精神的ケアがあったを選択された⽅、どんなケアだったか(3)23 件の回答

・家で家族で看取りたいという希望を最後まで受け⼊れてくれたほか、⺠間治療にも肯定してくれた。
担当の看護師さんが話を聞いてくれた。
・訪問医療や訪問看護の⽅々がしっかりとサポートしてくれた。
・地域福祉担当の看護師の⽅が家の近くの⼩児脳神経外科の訪問医療を紹介していただき 両親の精神ケア、⼦供の夢を叶えてくれる団体の紹介、⼦供の学校⽣活復帰の為の学校との連携、旅⾏の歳の旅⾏先の病院との連携(旅⾏中に何かあったときの為に)・主治医以外のカウンセラーなどはいなかったので、⼀度⼊学していた、ミッションスクールのシスターが時々訪問して、お話してくれたり、励ましてくれた。
・チャイルドスペシャリストの紹介や、ガン専⾨医の紹介など。(うちはどちらも使いませんでした。)
・作業療法⼠さんきいてもらったり、こころのケア科を受診し、精神安定剤を服⽤した。
・退院後リハビリ外来時、担当医は毎回様⼦を⾒に来た（診察ではない）精神的ケアがあったを選択された⽅、どんなケアだったか(4)23 件の回答
・陽⼦線治療後に在宅医療の導⼊を勧められ、早いうちから訪問看護⼠、作業療法⼠、在宅医とその看護師とのコミュニケーションをとることができた。娘だけでなく、息⼦を含めた家族とのコミュニケーションが取れた。
・訪問の先⽣や看護師さん⽅に毎回不安な事などを⽞関先で聞いてもらったり、⻑⼥に対しても⾊んな⾔葉を掛けてくださり、⼀緒に⾝体拭きや⾜浴等やらせてもらいました。

9名
7名
17名
6名

37名
3名
1名

嚥下障がいがあった⽅、医療的措置や⾏なった⼯夫があれば具体的に(1)35 件の回答

・とろみ剤の使⽤。⽼⼈介護⽤の売り場で購⼊した。
・経管栄養。
・嚥下障害で⼊院した時に急変して亡くなったので、経管栄養は経験していません。 病院で専⾨の⽅から流動⾷の指導は受けていました。
・経⿐経管栄養(ラコール)その後、中⼼静脈カテーテル(CVC)で⾼カロリー輸液をいれてました。(在宅医師の希望でCVCを⼊れました)
・ムース⾷や、やわらかいものを主に少しづつ⾷べさせました。
・飲み物はストローで飲ませたり、それ以上飲み込めなくなったときはやわらかいスプーンで少しずつ飲ませた。
・誤嚥の危険性があるので、栄養は点滴になった。唇が乾くのでリップクリームをつけてあげた。
・⾃宅に戻ってからは、⾼たんぱくの輸液を⾏い⽔分の不⾜を補った。また、トロミ剤などを利⽤して経⼝でも⽔分・栄養が摂れるように⼯夫した。

嚥下障がいがあった⽅、医療的措置や⾏なった⼯夫があれば具体的に(2)35 件の回答

・再燃する前の対処としては、ペースト状にしたり、粘りのあるご飯よりは刻んだうどんなどを⾷べた。プリンやシュークリームの中⾝など、本⼈が⾷べられそうなものを選んで⾷べた。」再燃後は⿐から経管栄養となった。
・吸引機を貸し出して頂いた。
・嚥下の状態にあわせて徐々に⾷べ物をやわらかくしたりとろみをつけたりするようにしました。最後の1カ⽉
はとろみをつけた飲み物だけでした。本⼈が飲みたいものを選んでもらい、それにタンパク質やビタミンミネ
ラルなどを加え、できるだけ栄養がとれるようにしました。
・最後のディズニー旅⾏までは離乳⾷⽤の⼿動のブレンダーでペーストにしてました。電気を使わず、⾷べ物を⼊れて⼿でくるくる回すだけでペーストになるので、味はそのまま味わう事ができ重宝しました。その飲み込みも困難になってからは、胃までの⿐注栄養をして在宅にしたら、⼀気に意識がはっきりして⾃分の状況を把握して混乱して経管栄養剤も戻して受け付けなくなってしまい、再度⼊院。その後⼗⼆指腸までの管にしてもらったら、体調が安定した。
・⼤学病院では、リハビリ部の⾔語聴覚⼠が病棟まで来てくれて、⾷事のアドバイスや飲み込みの練習、⼝腔ケアの指導をしてくれてよかった。

嚥下障がいがあった⽅、医療的措置や⾏なった⼯夫があれば具体的に(3)35 件の回答

・⾼カロリー輸液を⼊れるためにIVHポートを⼊れる⼿術をした。
・主に声掛けと飲み込めるように、とろみをつけてあげました。
・⾷材を細かく、柔らかくした。⾆の奥に⾷べ物を置く。とろみ剤を使⽤する。
・最後は多少の嚥下困難があり、ヨーグルトや飲み物・汁物に関してはトロミをつけて、⾷べ物は⼀⼝→細か
くしていきました。 お茶や⽔はむせていたのですが、⼤好きなコーヒーはそんなにむせはなかったのですが最後はコーヒーにもトロミをつけて飲ませていました。
・栄養チューブを⿐から⼊れていました。
・亡くなる三ヶ⽉前から⽔分、⾷べ物が飲み込めなくなりました。誤嚥をふせぐため、無理な摂取は⼀切やめました。最初は、味をたのしむ程度にプリンや、ゼリーをふくませてやり、あとは⼝腔ケアをしました。
・飲み薬が点滴に変わった。
・流動⾷やとろみ剤を活⽤し、看護師や⾔語聴覚⼠の指導の下で、安全に⾷事できるように⼼がけたほか、無理になった時は少しずつ注⼊に移⾏した。
・胃管チューブでの栄養注⼊。

嚥下障がいがあった⽅、医療的措置や⾏なった⼯夫があれば具体的に(4)35 件の回答

・病気の進⾏(飲み込みの悪化)に合わせて⾷べ物を⼩さくしていった。最終的にはPIカテーテルになった。
・⾷事はうどん等の⾷べやすいものにした。
・飲み物はゼリー状に⾷べ物は離乳⾷を使⽤したり細かくしたり…
・とにかくゆっくりと時間をかけて、⾷べたいだけ⾷べさせた。ゼリー状態のドリンクを使って、錠剤を飲んだ。
・飲み込みが悪くなっても、本⼈が病院には⾏かないと⾔っていて、嫌いなゼリー飲料も飲まず、普通のものを⾷べたがり、やっと本⼈からの了解が出て病院に連れていった時には、肺炎でNGチューブになったので、⼯夫したことは特にありませんでした。
・冷たいアイス等を⾷べた。
・離乳⾷のようにしてもらった。
・時間はかかったが最後まで飲⾷はできていた。⿇痺で⽚側は噛めなかったので、⼝内に残った⾷べ物を取り除いていた。

嚥下障がいがあった⽅、医療的措置や⾏なった⼯夫があれば具体的に(5)35 件の回答

・シニア向けのトロミ剤を混ぜて⾷べさせていた。
・胃瘻・ストローで飲む。
・幼児⾷やお味噌汁、アイスや調味料、介護⾷等⾊々試しました。むせたら⽌める、痰の絡みが酷いと吸引してもらっていました。⾷いしん坊で⾷べるの⼤好きな⼦でしたので、最初に説明があったものより割と最期まで少量でも楽しめたかなと思います。
・医療的措置はなかった。寝た状態で横向きに⾷べさせるといいと聞いたので、本⼈が嫌がらない時はその状態で⾷べさせたらむせることなく⾷べられるようになった。

7
在宅医療と終末期

20名
18名
1名
1名
1名
1名

1名

23名
3名
14名

在宅を希望した理由
35 件の回答
・最期は急変なので、決める前に亡くなってしまいました。病院で亡くなりましたが、前⽇まで⾃宅で過ごせました。
・病院で兄弟の⾯会が出来なかったこと、親の寝泊りに制約があったこと(⼥性しか寝泊りできませんでした)。
看病する側の 体制が整いやすかった。家で看取りたかった。
・⼦供にとって家が⼀番であり、治療法が何も効かないのであれば⽇常の⽣活家族で過ごしたかった
・こちらから希望したというより病院側からの要望で。終末期在宅医療は国の⽅針なので、と⾔われた。
・本⼈が強く望んでいたので。
・⼊院当初から、家に帰りたいと訴えていた。病院にいてもできることがないので、家で過ごさせてやりたかった。付き添い者の⽣活(移動・⼊浴・洗濯・⾷事など)が絶対的に楽。病院では⾯会困難な兄弟とも会える。
・本⼈も家族も、それをのぞみましたし、また在宅看護、ドクターに恵まれました。⽗の、仕事が⾃営のため夫婦で終末期を看護できたのも⼤きいです。お兄ちゃんの、⽣活も⽇常的にしたかったですし、やはり⼊院は家族がばらばらになります。温かい雰囲気のなかに置いてやりたかったからです。また、⾃宅は親族の出⼊りも満⾜にできるからです。親も、⾃宅のほうが不便が少なかったからです。

在宅を希望した理由
35 件の回答
・娘の観察と⼊浴に訪問看護を利⽤しました。
・病院に勧められた。本⼈も帰りたかった。
・本⼈が安⼼できる場所は⾃宅と考えた。
・病院にいたときは家に帰りたいと⾔っていたから。
・⼊院中に本⼈は家に帰りたがっていたり、家で過ごすのが本⼈のために⼀番の過ごし⽅だと思ったため。本⼈が終末期を過ごしやすいように。
・本⼈が⾃宅が⼤好きで帰りたかったので。家族で過ごせた時間は本当にありがたかったです。
・⽗と兄が⺟⽅実家にこの時期限定で同居したため、祖⽗⺟宅を中⼼に⼿助けしてもらいながら、看護、終末期を過ごした。 可能な限り⺟⽅実家拠点にし⽣活。⽗親は仕事を継続、⺟親だけだと、寝たきりに近い状態の中、買い物、遊びの保証、病状の変化観察ができなくなるのと。、⼊浴介助がひとりではできない。
・主治医から⾃宅では必要と進められたので。
・⼤好きな⾃分の家で、ギリギリまでいさせてあげたかったので。

在宅を希望した理由
35 件の回答
・陽⼦線治療に⼊る時から、その治療が終わったら在宅医療の導⼊について病院から提案があり、陽⼦線治療
後にその導⼊を始めた。
・いつもの環境で家族と愛⽝のいる中で⾃分の部屋で過ごさせてあげたかった。家族が看病をしたかった。周りの⽬を気にせず⼤好きっていっぱい伝えたかった。 初発の時、放射線治療が終わった後在宅でみてくれるところを探した。病院のソーシャルワーカーに相談して⼀緒に探してもらった。⼿配は⾃分でした。元気なうちに在宅に何回か来てもらっていたので繋がりができていて、いざ必要となった時在宅医療への移⾏はスムーズだった。
・最初の⻑期⼊院時のストレスが物凄く、荒れに荒れましたので、早い段階から今後の⼊院は最低限にと主治医とも話していました。⻑⼥が受験⽣な事、猫を飼っている事も理由のひとつです。
・本⼈は絶対に⾃宅がいいと思ったので、その覚悟で挑んだ。

在宅を希望しなかった、叶わなかった理由
35 件の回答
・地元に在宅医療の出来る⼩児科医がいない。
・準備は進めていたが急変して亡くなったので叶わなかった。
・探したが、近所で⼦どもの在宅医療を取り扱ってくれる病院がなかった。
・亡くなる1カ⽉前に、誤嚥による肺炎⼨前の症状になり⼊院したが、症状が落ち着けば⾃宅に戻るつもりでいた。しかしその間に症状が進み、結局帰れなかった。
・爽⽃は おうちに帰りたいといっていたので、在宅の準備を進めていたのですが、どんどん状態が悪くなり帰れませんでした。
・経管栄養に切り替えて⾃宅で在宅医療を続ける予定でしたがかないませんでした。
・⼀旦在宅を希望したものの、家に帰ったら、朦朧としていた意識がはっきりして、⿐注、オムツ、導尿、寝たきり等の⾃分の状況に混乱して嘔吐を繰り返して病院に戻ったところ、今度はずっと離れて暮らしていて戻ってきた⽗親にこんな姿を⾒せたくない思いから元気になるまで家に帰りたくないと⾔い出し、再び病院。
そんな中、兄が不登校になり、⼼配やで外泊して様⼦を⾒に⾏ってやろうと誘い、外泊をつないで家での⽣活に慣れてきたので、今晩病院に戻って、明⽇から在宅の準備をして⼿続きが揃い次第退院しようと思っていた
中、最期の時を迎えました。

在宅を希望しなかった、叶わなかった理由
35 件の回答
・次男が産まれたばかりで在宅を希望したが、看護師からは在宅の⽅が⼤変だと⾔われました。⽇中は、個室で3⼈で過ごす事を許可されました。
・家での介護が無理。⾷べられない。状態が悪くて動かさなかった。
・末期にまでなれば今後の予測もつかなかったので、先⽣のご指⽰の通りにするしかないと思ったから。
・在宅医が⾒つからなかった。
・病院まで遠い・⾃宅にいて、⾃分⼀⼈の時に呼吸困難で亡くなるのは、とても怖かった。
・突然てんかん発作みたいになり意識がほとんどなくなり⼊院になってしまった
・準備が病気の進⾏に追いつかなかった。

19名
1名
4名
1名
1名
1名
0名
1名

選択肢以外で終末期の療養で⼤切に思うこと(1)
12 件の回答

・常に治療⽅法が無いかを探していた。
・⼼のケア、⽇々の過ごし⽅。
・緊急時への対応(在宅だったので)・本⼈が安⼼できる場所(⾃宅)に帰る事
・全てだと思います。
・本⼈ができることはやらせ、排尿が厳しくなったときは導尿や浣腸するなどして安楽な環境につとめた。
・看護師によって能⼒の差がありすぎる。⼩児+脳の病気+寝たきりといった要素を考慮したケアをして欲しかった。実際、うちの⼦は⼀部の看護師によってずいぶんサチュレーションを下げられた。
・もう治療での回復の⾒込みは考えられず本⼈が痛がって⾟そうだったのでそれを緩和させてあげることが唯⼀してあげられることでした。
・家族との普通の⽇常、不安や、寂しい気持ちにさせないこと。

選択肢以外で終末期の療養で⼤切に思うこと(2)
12 件の回答

・あきらめず治療する努⼒。⽇常⽣活。友⼈との触れ合い。 ⼩学校低学年では、⼦供が障害を持っても普通に接してくれました。親としてありがたかったです。
・本⼈と家族が望むようにすること。
・⾃宅で⾃然体で過ごすこと。

11名
8名
3名
3名
1名
15名

6名
20名
6名
3名
4名

終末期の納得度の選択の理由 (肯定的な回答)
32 件の回答

・住み慣れた⾃宅、最期を家族3⼈だけで迎えられたこと。
・緩和病室へ⼊院させて頂いた。
・経管栄養を選択したのは本⼈に苦しい思いをさせてしまっただけだったと、今でも胸が苦しくなります。それ以外についてはやれるだけのことはやったと思っています。
・できれば、もっと早くから在宅で過ごしたかったが、元気になるまで帰りたくないという本⼈の希望もあり、でも兄の危機に外泊というかたちだったが、家で10⽇ほど家族で過ごす事ができ、家族そろった中で最期の時を迎える事ができ満⾜してます。
・⾃分たちの希望に沿ってくれました。平⽇は病院、週末は⾃宅といったスタイルを最後まで続けさせていただ
きました。
・⾟い病気ではあったが、最低限の負担の治療法のみを選択し、家族で在宅できたことが⼤いです。病院だと、親⼦で帰宅したい。しかし、帰宅は終わりを意味します。精神的にも、もっときつくなっていたとおもいます。
寂しさや悔しさは当然あるが、やりたいことができた点や訪問看護や往診、介護ヘルパーの優しさに触れる中で過ごせたので、いい時間を過ごせたと思っている。
・病院のスタッフさんは本当によくしてくださったと思う。

終末期の納得度の選択の理由 (肯定的な回答)
32 件の回答

・家に居たいという本⼈の希望で⼩児脳神経外科の終末期専⾨在宅での緩和ケアを受けられたことは本当に運が良かったのかも知れないとおもう。ですが何かしらまだ出来ることがあったのではと数パーセント思ってしまう部分が…不満があるわけでは無いのですが多分どれだけいろんなことを沢⼭のことをしてあげてもこの数パーセントの気持ちは消すことはできないのかも知れない。
・悲しいけど納得しないと前を向けない。
・家に居たかったので良かったと思います。やっぱり病院だと、慌ただしく、家族の時間を取れなかったと思うので。3⽇前までお出掛けしたいと⾔っていて、熱が出て、インフルかなと在宅の先⽣が⾔ってる内に、呼吸が乱れて⼀時間以内に亡くなってしまったので、本⼈の苦痛は少なかったんじゃないかなと思います。
・個室を特別に⽤意してもらった。看護も良くしてもらった。
・医師から投薬治療などの選択肢をまったく⽰されなかったため⾃分たちで全てを選択した。ステロイドの服⽤をやめ、アバスチンの投与をやめ最後は病院のお世話にならず薬漬けにされずに済みました。
・⾃宅で過ごせた。

終末期の納得度の選択の理由 (肯定的な回答)
32 件の回答

・看護師の妻がいたから、在宅医療を選択することに迷いはなかった。在宅医療を本格化するに合わせ、私も⻑期休暇も取得することができた。また、近所で在宅医療ができる環境がすぐ⾒つかり、早い段階からコミュ
ニケーションを取れたので、不安はあまりなかった。
・家族と愛⽝に囲まれた安⼼できるいつもの環境の中で過ごせたこと。 家族が主体となって本⼈のお世話が出来たこと。兄弟の時間を作ってあげられたこと。
・おうちが⼤好きな⼦でしたし、2匹の猫とも⼀緒に寝ていたので、済み慣れた家で家族の声と猫たちに触れて過ごしてほしかったので後悔はありません。

終末期の納得度の選択の理由 (否定的な回答)
32 件の回答

・完治させたかったから。在宅医療を希望していたから。
・本⼈が苦しそうにしている時間は少なかったし、病院のスタッフも親⾝になって治療に当たって下さった。
でも家族で⼀緒にいられなかったのは悔いが残る。今は、⼩児ホスピスがあれば良かったと思うが、あの時初
めてホスピスの話を聞いたら気持ちの上で受け⼊れられたかな?とも思う。
・再発が確認されてから亡くなるまで、わずか4⽇だった。⼊院初⽇は、⾻折などで⼊院している⼦どもと同じ
⼤部屋に⼊れられた。その後の対応にもすべて納得していない。
・在宅中に、腹部の腫れを発⾒。検査の為に名⼤へ戻りました。シャントチューブの先に嚢胞ができ、そこへ髄液がたまり、破れずに⼤きくなってました。髄液検査の結果待ちにGWが重なってしまい、また在宅に戻るまでひと⽉近くかかってしまいました。
・モルヒネ使⽤について、医師や看護師さんが、必要ないとおっしゃっていたが、痛みとかなかったか、今でも思う時があります。モルヒネを利⽤しなかった理由に、吐気の副作⽤がある為、⼩脳を圧迫している、娘に対しては、余計に苦しいのではとのことでした。
・訪問医(付属の看護も含む。院⻑以外)が⼩児の扱いに慣れておらず、⼾惑いを隠しきれていなかった。実際、約150⼈いる患者のうち⼩児はしゅん⼀⼈とか。病院から別に紹介してもらった看護ステーションがなければやっていけなかった。

終末期の納得度の選択の理由 (否定的な回答)
32 件の回答

・⾃宅に戻って看取りたかった思いと、後でホスピスの話を聞くと、利⽤が可能であったなら家族⼀緒の時間がもっと持てたのではないかと思った。
・延命治療をしたこと、病院に最後までいたこと、息⼦にとって良かったのか 未だにわかりません。きっとこれからも答えはでないと思います。
・なにもしてあげられなかった。家族で過ごせなかった。
・最後は⼤好きだった⾃宅で看取ってあげたかった。
・最後、中々⾷べれない中(⽔分も難しい中)点滴等‼してもらえず、点滴いれたら悪いと⾔われ親としては殆ど⽔分もとれないのにただえさえ体⼒落ちているのにと思いました。
・何を選択するのが良かったのか、今でもわからない。
・看護師の質の差。
・対処療法しかないので、⼩児科病棟の先⽣達は、親⼦の気持ちを理解してくれたが、最後1ヶ⽉の脳外科病棟
は、デリカシーのない態度やコメント、不愉快だったので、脳外科個室にはいたが、⼩児科の先⽣と看護師さんに点滴等処置してもらった。

9
公的⽀援制度

28名
8名
5名

4名
4名
0名
0名
0名
0名
0名
0名

26名
14名
1名
0名

上で「スムーズでなかった」と回答された⽅、その理由をご記⼊ください
15 件の回答

・⼊院病院から⼿続き場所まで距離があるから・市役所の窓⼝を数カ所回らなければいけないのが煩わしく感じた。乳幼児医療証もあったので、窓⼝で⽀払ってから差額分を請求しなければいけなくて、⾯倒な⼿続きが多かった。
・医師がすぐに、書類を書いてくれなかったことや、保健所の職員が、制度を詳しく把握していない。場所が違う市役所へ、その他 書類を集めたり、⾯倒なことが多かったです。
・私が実家にいたので実家の近くの保健所に⾏き、そのあと家に書類を送り夫に役場に出しに⾏ってもらいました。
・申請書類を提出するときに医師から描いてもらう書類がキチンと書かれておらず出直した。
・申請場所(保健所)が隣の市で遠かった。申請⾃体も2回⾏かなければならなかったし、受診券が発⾏されるまで3カ⽉は3割負担分を窓⼝で⽴て替え払いするよう⾔われ、受診券が発⾏されてからの還付⼿続きが⼤変だった。たしか、医療機関ごと⽉ごとに証明書を発⾏してもらうとかで、⾦額の少ない薬局の分はあきらめたのを覚えています。そもそも市の乳幼児医療費助成を使えば何も⼿続きしないでも負担ゼロなのになんでわざわざこん
な⼿続きをしなければならないのか・・・
・県の承諾も必要のため、県と市の連携が円滑・迅速では無かったため。

上で「スムーズでなかった」と回答された⽅、その理由をご記⼊ください
15 件の回答

・⼤学病院が県外だったので、わからない事や必要な書類を何度か電話で確認した。⼩児慢性特定疾病の申請する施設が市役所にないのか疑問に思った(不便だと思った)
・保健所の対応が良くなかった。
・申請場所が区役所の中で完結できないため、ほぼ1⽇を要してしまった。書類を取りに⾏った際でも、なかなか頻度が⾼いものではないため、窓⼝の⽅も調べながらだった。
・申請するものに必要なものを⽤意するのに建物が別々の離れた場所にあるためにあちこち⾞で⾏った。
・毎⽉の締め⽇の説明がなかったため、⾼額な⽀払いが⽣じた。
・時間がかかった。
・申請の締め⽇の翌⽇だったので⼀⽉送れる結果になった。
・主治医が脳外科の医師だったので、⼩児慢性の⼿続きに少し時間がかかった。

29名
10名
12名

10名
2名
8名
4名
17名

障害者⼿帳ほか、申請が認定されなかった⽅、また認定を受けたが利⽤しなかった⽅、その理由(1)
8 件の回答・認定された⽇の翌⽇位に亡くなってしまったから。
・適⽤されると思わなかったので。
・市の広報を⾒て申請できるんじゃないかと思い、市役所に聞きに⾏って、主治医の先⽣ではなく整形外科の先⽣に診断書を書いてもらわなければいけないと⾔われ、同じ⼤学病院の初めて会う整形の先⽣に診てもらいましたが、ちょうど放射線が効いてきた時期で、初めて会う⼈の前で頑張った部分も多く、認定されませんでした。再燃後は時間と⼼にそんな余裕もなく、忘れてました。その後、グリオーマの会で特別児童扶養⼿当の対象になると知り、介護休暇中は無給で苦しかったので悔しく思いました。
・認定までに時間がかかる。(認定される頃には⽣きていないかもしれないという絶望感) 障害者⼿帳を取得する
メリット(利⽤できるサービス)が感じられなかった。
・すでに退院できる⽬処が⽴たなかった。
・病院から認定が難しいといわれた。

障害者⼿帳ほか申請が認定されなかった⽅、また認定を受けたが利⽤しなかった⽅、その理由(2)
8 件の回答・申請場所で説明を受けましたが症状を伝えたところ進⾏性の為に症状が定まらないので無理だと⾔われた。
症状固定後と⾔われたが実際問題、固定されたときには余命1ヶ⽉も持たないということなので申請は無理なのでは?と疑問が膨らんだ。実際、症状固定から1ヶ⽉持たずに亡くなりました。
・特別児童扶養⼿当も⼿帳も本当に必要となった再再燃の時に申請したがどんどん症状が進⾏してしまい亡くなってから届きました。診断書代や本⼈と過ごせる⼤切な時間を申請する時間に使ってしまい少し後悔しています。

制度申請での上の選択肢以外の問題点(1)
9 件の回答・未成年者なのに本⼈名義の銀⾏通帳が必要で 銀⾏にも⼿続きしなければならなかった。本⼈⼊院の為、親が代理で申請するので、⼾籍謄本などの書類も必要になり、役所と銀⾏の往復で時間がかなり費やされた。余命宣告されてるので特別児童扶養⼿当は当然受けれると思い、初期の段階で何回も役所に問い合わせをしたが⾨前払いであった。知識不⾜の職員が調べず即答していた。
・時間がかかること。
・死ぬとわかって、余命の宣告されているのに、転移が認められずに、お⾦払え!と、書類を送られてこられた。
こちはら、⼦供を亡くす事で頭がいっぱいな所にお⾦の⼼配かけさすな!と、思いました。
・思ったよりスムーズだった。
・あちこちたらい回しにされたり担当がバラバラ。
・申請のための書類をいろんな場所に⾞で移動しながら集めて各申請場所までまた⾞であちこち移動。そもそも病気の性質上申請ができないものがある。⾝体障害者⼿帳、軽い⼈で⾃⼒で出来てる⼈も持っていたりするのに進⾏性で悪くなる⼀⽅で症状固定されないために24時間全介護でも申請できず何のための⽀援制度なのか全くわからず。制度を作る⽅も⾊々な症状、状態の病気を考慮するべき。もっと勉強をするべき。

制度申請での上の選択肢以外の問題点(2)
9 件の回答・⼦供が幼いと、市役所がやっている時間に市役所に⾏くのは困難。
・症状の進⾏が早すぎる。
・診断書を受け取るのにも、認定されるのにも時間がかかりすぎ。症状が進⾏して、明らかに診断書の内容と異なる状況になっている。

10名
19名
2名
2名
8名

10
DIPGとの闘病について

もっと国は治療研究を臨床試験をもっと製薬会社は薬剤開発を病気を世間に知ってほしい
世界的な医療研究連携を有望な薬ができたらすぐ承認を⺠間クリニックの治療代が⾼い

治療研究に対して選択肢以外の問題点
7 件の回答・国内での臨床試験を、⼩児まで⾏えるようにして頂きたい。もしくは
おいては、早急に⼩児も参加できるようにして頂きたい。

⼤⼈で効果が期待できる臨床試験に・⾃宅で看護する際の機器について、補助がなくても、医療に必要なものとして税務署に認めてもらいたい(確定申告時に医療費として認められないため)・致死率100%。なんの望みもないこれほど残酷な病気がこの世に存在することが本当につらくてならない。主に⼦供が罹患することに重きを置いて、研究を進めてほしい。
・希少な病気であるため、情報の収集が必要。
・⽇本国内の⼤学病院が経験した症例をもっと共有してほしい。具体的な化学療法もいきあたりばったりの対処⽅しかなく、画像診断もわかりずらい、この病気だけの連携共有データを集めて、シェアしてほしい。
・⺠間療法の可能性を医療側からも探ってほしい。
・この病気について知らない医者や医療従事者が多すぎる。 役所の⼈も知らなすぎる。脳腫瘍にも⾊々あって、脳幹部に出来た神経膠腫がどんなものか、どんな経過で、予後がどうなのか知ってほしい。

お⼦様が亡くなった後、ご家族への精神的フォロー、ケア等の公的⽀援の必要性は感じましたか。

21名
12名
3名
5名

15名
21名
3名

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(1)
34 件の回答

・闘病中思ったことは、全国にこども病院といったものがあればいいなと思っています。新潟県には全くな
く⼤学病院なので、24時間付きっ切りで病室で泊まるにしても簡易ベッドがなく、寝袋だと聞きました。昨年、作ろうという話にはなっていたようですがその先がなかなか進んでいないのが現状です。闘病中のお⼦さんやご家族にとっても負担の少ない⼊院⽣活を送れればなと思っています。
・根治できる、治療なり薬なり、早く出来て欲しい。親御さんは、⾃分達を責めないで欲しい。いつか、会える⽇まで、元気に⾃分らしく、⽣きて欲しい。
・今の段階では脳幹にメスを⼊れる⼿術は不可能と想像します。良い薬が開発されることを期待します。
娘を失うという最悪の事態ではあるが、私の場合は周りのサポートが強⼒だったので助かった。どの患者家族でも同等のサポートが得られればいいと思う。また、きょうだいへのサポートも制度として介護サービスの中に⼊れ込んでほしい。
・発病から亡くなるまでに時間がないので的確に早く診断して治療にあたってほしい。メイクアウィッシの⽅にお世話になり感謝してます。
・この病気は最悪。それなのに、近年は増加傾向にあるのが悔しい。最後まで頑張った⼦供たちは本当にすごい。早く原因解明して治療法が確⽴して欲しい。

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(2)34 件の回答

・この病気の初期段階から発⾒できる⽅々はないものなのでしょうか?(症状が出る前の段階)。闘病中が⻑くなるに連れ症状が進んでいき、この先どうなっていくのかと不安でした。余命宣告された時は⾟かったけど、娘を亡くしてからは娘に触れない事が⼀番⾟いです。もう少し⽣きていてほしかったです。ほんとにギリギリまで延命治療をするか悩みました。延命治療したら娘の⾝体に触られるし親のえごで喉を切開して⼈⼯呼吸装置(⾟い痛い思いをしてまでと) 主治医から、「いとちゃん、ココまで頑張って治療して来られたのだから、痛い⾟い思いをして(⼈⼯呼吸装置)まではどうかなぁと医者の⽴場からはそう思います」と⾔われました。親の気持ち・悩みはどうなの?と少しイラっとしました。脳幹部神経膠腫の治療薬や治療⽅針等の開発に進んで欲しいと思います。
いろんな⼈にこの病気を知ってもらえたら幸いです。
・今になると、もっと⼦供が少しでも楽になるように、楽しめるように、⼼細くならないように、⼦供の気持ちを考えてあげていればと思うが、渦中では病気を治すことのみ考えていた。私は⺟親なんだから、もっと⼦供に寄り添って⼀⽇⼀⽇を、⼦供と⼀緒の時間を、⼤切に過ごせば良かったと今でも後悔しています。
・⼩児脳腫瘍と⾔えば治る病気と思われがちだが、この病気に関しては予後が患児によって違うので書類などの⼿続きに関して迅速に進めて欲しい。私はかなり恵まれていた⽅ですが、それでも役所の安易な⼀⾔で余計な⼿続きに翻弄させてしまいました。市町村じゃなくても都道府県単位でも良いので、⼩慢などの書類⼿続きのエキスパートがいたら良いと思う。 そんな窓⼝を電話でも良いので作って欲しい。うちは発病後に直ぐに歩けなくなるのですが、⼩児⽤の⾞椅⼦レンタルがあればいいと思いました。まだ⼩さかったのでベビーカーで過ごせまし
たが…。外出先していると患児に向けられる視線は凄く冷たくて、なんでそんなにジロジロと⾒られないといけないのか!と思いました。弱い者に優しい社会であって欲しいです。

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(3)34 件の回答

・とにかく患者がどういう状態になるか、余命も⻑くはないなどの基本的なことを理解してもらいたい。特に⾏政や学校には。当初、学校からは知らないが故の無神経な対応をされたので。終末期の⾞椅⼦の⼿配など補助の不⾜の壁を感じ、家族が無⼒感を感じたこともありました。しかしながら終末期での在宅医療に関しては医師や看護⼠の⽅に恵まれ、ゆっくりと娘との時間を過ごすことが出来ました。
・本当に放射線治療しかないのか。症状が出てから診断、治療、軽快、再発、全てが1年以内に起きた事が今も信じられない。主治医から1年⽣存は50%と聞いたが、いつを起点とするのかが、結局分からなかった。
・他の病棟にも⼩児病棟と似たようなシステムやイベントやプレイルームが欲しいと思った。 なぜそう思ったかというと⼊院した⼤学病院では脳に疾患がある場合、脳外科が担当するので⼩児病棟に⼊院する事がほとん
どできませんでした。脳外病棟は⼀般病棟なので、遊ぶ部屋も無く⼤⼈の患者さんに、騒⾳等の迷惑がかからないように神経を使いました。 また、同じ病気のお⼦さんがいない事、または、プレイルーム等が無い為、他の患者さんに出会える機会が無いので孤独を感じました。
・不治の病というのは本当にあるものですね。診断されてから、どうすることもできず、ただ時が来るのを待つということはとても⾟かったです。⼀年というタイムリミットは地獄のようなものでした。・・・あと何⽇というカウントダウンが進むだけで。周りではいろいろと話がありました。TVで放映されていることは治せる
病気をやっているだけですが、そのことを進める⼈や、○○の病院がいいよという⼈など。治せるならどんなことでもするつもりでしたが・・・。

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(4)34 件の回答

・ありすぎて、何から書いたらいいかわかりません。乗り越えられない⾃分をずっと持ち抱えてきました。我慢させずに本当の気持ちをもっと出させてあげればよかったのに、弱⾳を吐かせたら⾃分がやっていけなっかたとおもいます。
・息⼦は⼩さな体で、本当に最期まで⽴派に病気と闘いました。この⼦の⺟親であることを⼼から誇りに思います。私も、「短くてかわいそうな⼈⽣だったね・・」では決して終わらせたくありません。息⼦の死が無駄ではなく意味あるものにするためにも、これからもできることは何でも協⼒していきます。
・娘がなるまで、名前すら聞いたことがない病気でした。⼀番⾟かったのは、主治医から⼿術が出来ず、余命を⾔われた時でした。今までの⼦供との関わりを考えさせられる病気だと思いました。
・今はまだ⾟い気持ちばかりです。治療も特効薬がある訳でなく、これで良かったのか分かりません。少しでも早く研究が進んで悲しい思いをする⼦供が居なくなる事を望みます。
・診断と同時に余命宣告される この病気は、⼦供や家族にとって、過酷であります。そして亡くなっていく⼦
供たちの存在価値を、今後も語り続けていく必要性を感じます。
・闘病が始まると、親は⼦に付き切りとなり、回りが⾒えなくなり情報収集する時間もない。利⽤できる制度・⽀援についての情報がスムーズに提供されるとありがたい。また、⼊院病棟に⼊れない兄弟が待ち時間を過ごせる場があると助かる。(保育⼠のいるプレイルーム、⼟⽇も利⽤できるとなおよい。)

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(5)34 件の回答

・実際に経験するまでこの病気はもちろん、⼩児がんについての知識もなく、そして闘病中も看病に精⼀杯で訳がわからないうちに終わっていたという感じです。今から何か役に⽴てることがあれば、と学んでいるところです。あまりに闘病期間が短すぎますね…
・こんなに頑張って闘病した⼦がいることを沢⼭の⼈に知ってほしい。どんなに頑張っても病気に勝つことが出来なかった。息⼦はまだまだ⽣きたかった。やりたい事や夢や希望があったのに。病気を研究して治せる病
気にしなくてはいけないと思う。沢⼭の⼈に知ってもらわないといけないと思う。協⼒できる事はしたいです。
・⼈⽣何が起こるかわからない。娘が病気になった事もですが、その後の⾃分の⼈⽣も予想もしていなかった展開です。ウチは病院、学校、友達等まわりに本当に恵まれました。 娘が⽣きていればと思う事はありますが、それは我が家の場合、現在の家族を否定する事になるので、それも積極的には考えられない。この病気に対しても、この病気が現在の家族を作ってくれたきっかけなので、憎む事もできません。娘は⾃分が逝った後、私が誰も何も恨まず憎まず、前向きに⽣きて⾏けるようお膳⽴てしていってくれました。いつかあの世で会えた時に、娘が経験できなかった楽しい事、美味しい物を⾃慢しまくってやれるような豊かな⼈⽣を送ることが私の使命だと思っています。
・これだけ⾟い病気はない。本⼈は⾟かったと思うが私たちにはわからなかった。⾒ているだけしかできない
⾟さ。だんだん悪くなる様⼦は地獄をみているようでした。

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(6)34 件の回答

・全ての病院スタッフ(医師も含めて)に⾔いたいのは、急に余命宣告された親の気持ちにそった対応をして頂きたい。闘病中に精神が過敏になってる親は、スタッフの⼀⾔や態度に⾮常に傷つき、亡き後の⽣活や精神に影響が出ている⼈が多く感じる。対⼈恐怖症が少なからず出てくる⼈が多い。
・診断と同時に余命宣告をされる。残酷すぎる。奇跡を信じるしか希望をもてないというのはつらすぎる。再燃からの進⾏が早い。治る病気になってほしい。闘病中の家族への精神的ケアが必要だと思う。医療的知識がある⼈の。これだけは、今すぐにでもできる。友達に話しても、相⼿も衝撃を受けてしまい、こちらも気をつかうのでなかなか話せない。
・もっと医療者もこの病気について知識を持って治療にあたってほしかった。 また、終わりが⾒えてみる病気なので、患児はもちろん家族の精神的なケアを⾏える仕組みを作ってほしい。
・現時点で不治の病はこの他にもあると思うが、この病気はあまりにも悪性度が⾼過ぎて、病気が判明して1〜
2年で命を落としてしまうところに、他の病気にはない残酷さがあると思う。そのため、⾃分もそうであったが、病気の事を他⼈に明かすことが出来ず抱え込んでしまう⼈が多いと思う。だからこそ、病気を共有して、その上で家族を⽀援してくれる⼈たちの存在が⼤切だと思う。私たちの場合は、それが病院関係者、在宅医療関係者だけでなく、遠⽅への旅⾏を⽀援してくれたメイク・ア・ウイッシュ、HOPE&WISH、JAPAN HEARTだった。
特に何度も利⽤できるHOPE&WISH、JAPAN HEARTの2団体には、病院や⾃宅にも訪ねてきてくれて温かい励
ましを頂き、とても感謝している。不治の病である今は、こういった団体の活⽤が必要ではないかと思う。

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(7)34 件の回答

・病気に関して→原因と治療⽅法が明らかになって、可能性がある病気になって、いずれはほぼ治る病気になる事を願う。闘病に関して→今現在も闘っているご家族にとって、少しでも無理なく穏やかに過ごせる環境作
りを早急に進めて欲しい。
・⾔葉はわるいですがドラマのようでした。⻑いような短いよいうな、希望のない絶望をいかにうけとめるか。
闘病されたご両親はみなさんギリギリまで諦めなかった。とネットではききますが、医師の説明や、その他の情報より、普通の癌とはちがい必ずダメになると。本⼈の両親は最初からそう理解しました。こんなひどい病
気はありません。なすすべがない。⾔葉はわるいです。しかし、死にゆく我が⼦をみている⽣き地獄。ひどい病気です。許せない病気です。
・科学がこんなに進んだ現代で、治療法が⾒つかっていないという病気があるということに愕然としました。
希少疾患なので研究費も研究者も少ないということなど、今まで知らなかったことを知りました。治療研究が進むことが何より⼀番ですが、それがまだ叶わないならば、せめて闘病する⼦どもたちが少しでも良い⼈⽣を送れるようにホスピスや在宅医療の推進を願いいます。
・本当に残酷な病気。奇跡は起きないものですね。
・⼀刻も早く治療⽅法が確⽴されてほしいと思う⼀⽅で、確実な治療⽅法ができるまでの間、臨床試験などに参加する⼦どもたちは、もしかしたらすごく苦しい思いをすることになるのかもしれないと思うと複雑な気持
ちです。それでもやはり治る病気になってほしいという思いは強いです。思うことはたくさんありますが、だ
いたいこれまで掲⽰板で発⾔してきたので控えておきます。

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご⾃由にご記⼊ください(8)34 件の回答

・なんでこんな病気に…今の発達した世の中に、治療法がない病気があるなんて。 我が⼦だけは絶対に、絶対に助かる、治せると信じていました。
・世間では知らない⼈の⽅が多い病気だとおもう。簡単に⼿術で取れば治るんでしょ!って⾔われることも。⼦供は徐々に思うようにならなくなる体に不安や苛⽴ちを感じる⼦もいるし、親はそれを治してあげることも出来ずに⾃分の親としての不甲斐なさを感じ⼼が潰される思いになる。ならばせめて本⼈の体の不安などを忘れさせてあげられるように楽しい事を本⼈のやりたいこと⾏きたいところ夢をなるべく叶えてあげたい。その為には周りの医療関係者、⽀援制度、⽀援団体の⼒が必要不可⽋です。それを本⼈達だけでなく周囲の⼈々、⽇本の⼈々
多くの⼈に知ってもらいたい。そうすれば闘病中ももっと⽣活がしやすく出掛けたときにも偏⾒の⽬を気にすることもなくなると思う。
・娘を失うという最悪の事態ではあるが、私の場合は周りのサポートが強⼒だったので助かった。どの患者家族でも同等のサポートが得られればいいと思う。また、きょうだいへのサポートも制度として介護サービスの中に⼊れ込んでほしい。

ご協⼒ありがとうございました。

2022年8⽉

⼩児脳幹部グリオーマの会