1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 51 号）通巻 5860 号 2024 年 3 月 31 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

当会 HP でバックナン
バーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

増刊 HSK

わかち 第 51 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市北代 2-2
TEL 090-1393-9056
頒価
100 円（会費に含む）
発行
2024 年 3 月 31 日

2024 RDD in とやま
医学生 と 医師 と わかち会 が意見交換しました「患者会とは、難病患者にとってどんな存在か」

2024RDD とやま（2024.2.25

富山市蓮町 1-7

SCOPTOYAMA イベントスペース）

わかち会 定例総会のご案 内

毎年 2 月の最終週は、RDD（世界希少・難治性疾患の日）です。今年 2 月 25 日、医日時：2024 年 5 月 19 日（日）学生グループ「Medipathy」とわかち会で「2024RDD とやま」を開催しました。
当日は医学生 6 人に加えて富山大学医学部総会議事11：00 ～ 12：00

記念講演

13：30 ～ 15：00「難病患者が働くこと、生きること」

脳神経内科の中根俊成先生、ふしき病院の高嶋修太郎先生が参加されました。わかち会結会場：富山市総合社会福祉センター

成から現在の活動までを紹介した後、実際に3F 301 号室（富山市・今泉 83-1）交流会を行い、難病患者にとって患者会とはどんな存在なのかについて意見交換を行いま＊会場とリモートの併用した。
（2 ～ 3 ページに参加会員の感想）＊次号（№ 52）に提案資料を掲載● お 元 気 ですか？「 私にとっての 患 者 会とは」、RDD 参 加 会 員 の 感 想 …………………………………2 ～ 3● 投稿 （2024RDD とやまを開催して）、 案内：4 月の交流会は県中央植物園で……………………………4● 田 畑 衆 議 院 議 員 と面 談、 投 稿 「 妻、 タブレットで 患 者 会 の LINE を 楽しむ 」 …………………………5● 連 載：ワ ン ポ イ ントリハ ビリ№ 3.4 （ 近 畿 SCD・MSA 友 の 会 ニュー ス より ） …………………6 ～ 7● 案 内：定 例 総 会 記 念 講 演「 難 病 患 者 が 働 く こ と、 生 き る こ と 」 ………………………………………81

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第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 51 号）通巻 5860 号 2024 年 3 月 31 日発行

お元気ですか会長

山﨑

私にとっての患者会とは今この時を一緒に歩む同志信代

今年のＲＤＤ（世界希 少 ・ 難治性疾患の日）は、医学 生 Ｎ さんの去年のＲＤＤ開催日 の 天 候を思い出しながらの開催 の 挨 拶から始まりました。「そう、去年も積雪は無く、雲の合 い 間 から陽射しが差し込みチラチラと小雪が舞う日だ っ た 様な…。」あれから一年経過したのだなと考え深くＮさんの響きの良い声を聞いていました。

この一年は体調を大きく崩し入院生活をした り 、 今顧みても大変な時間だったと思います。私にと っ て の患者会とは、同じ難病を患う者同士が、痛みを 分 か ち合いながらもお互いを尊敬しながら今、この時 を 一 緒に歩む同志と思います。参加した人の中に、交 流 会 に来るとホットできて心が癒されるとの言葉もあ り ま した。交流会に来るのが何より楽しみにしていま す と 。

患者間の交流を図る手段としてオンライン、対 面 、 Ｓ

ＮＳを利用しながら今後の交流会がみなさんの 心 温 まり、ホット出来る場所であり続けたいと思いま し た 。

RDD 参加会員の感想

ドキ・ワクワクしながら目的地に到着しました。冷たい雨の中を役員の方に案内していた●今日は今まで接点のなかった、医療を行うだき、会場のドアを開けると和やかな雰囲気側の立場からの意見や思い、行っていることでちょっと安心しました。
今まで発病当時を振り返る事なく、日々症などを聞くことができました。
症状の進行とともに、医療を受けていても状の変化に精一杯向き合っていました。当初、なかなか思い通りにいかない事が最近増え耳にした事も無い病名に「なぜなぜ、どうしてきています。仕事上のことでも、納得いって私の娘が…」
不安の渦の中で、主治医・研修医・スタッていないことが多いこともあり、思いをついフの方々に沢山の方々が寄り添ってください

言ってしまいました。
患者に言われるがままに行うことは、ルーました。とても感謝しています。こちらの気ルを守る立場もあり難しいとは思いますが、持ちを伝えることで、進む道標を提案してい寄り添って欲しい気持ちもあります。

ただき、次のステップへ駒を進め、現在たくさんの人に支えられています。そしてわかちすべての病状を理解していくことは、個人会までたどりつきました。

差があり難しいことだと思っていますが、このような会を通して、お互いの思いも知るこ

また受診に行くと「たくさん歩くんだよ。
」とができたし、お互いの現状が良い方に早くと元気をもらって、笑顔になり頑張る気持ち辿り着ければ嬉しいです。
（A・N）

が大きくなりました。私はその姿を毎日横にいて感じ、見守ってサポートしていきます。
（M・A）●「わかち会と私」というテーマに沿っておお話しするＡさんに暖かな視線が話できたのか心配です。病歴については、家族の話があるので割と話しやすかったと思います。
これからのわかち会のイベントに参加するのを楽しみに体力や歩行状態等現状維持を目標に日々頑張って過ごします。
（S・T）●医学生さんとの交流は初めての経験でドキ2

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第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 51 号）通巻 5860 号 2024 年 3 月 31 日発行
交流会で意見を述べる高嶋先生●すごく参加を迷いました。人見知りの私にとって、いつもの交流会とは違う、かなりのハードルの高さでした。でも、前日から自分の言いたいことをまとめていたので、考えが整理されて参加できてよかったです。
病気になった当時は日々の生活に追われていて、じっくり考えることはできませんでした。とにかく不安でした。私の初代の主治医信を与え気合いを入れてくれました。

は、今回参加してくださった髙嶋先生でした。
先生が「進行性難病の患者さんには、それを私はといえば叱咤ばかり優先し激励の言葉見越した診断をつけるようにしている。
」とは皆無で、ただうるさく寄り添っていただけ言っておられたのが印象的でした。そのおかのように思います。
夫は ｢自然に服従し境遇に従順なれ｣ とのげでリハビリや心理的ケアにつなげてもらい森田正馬先生の言葉を愛し、｢どんな境遇のました。

中でも自分らしく生きる｣ を実践していたよ今回参加して体力と筋力を維持していく大うに思います。

切さを強く感じました。また機会があればぜ同じ病気と関わっている全ての方々が自分ひ参加したいです。
（H・T）

らしくのびのびと生活できるよう心より願っ●医学生の皆さんとの対話は、たいへん新鮮ています。貴重な機会を頂き有り難うございに感じられました。

ました。
（M・K）

学生さんの「生きがいは何ですか？」という質問には驚き、戸惑いを覚えました。医療●冷え切った日でしたが、すでに暖房が効いや病気に関する話題が中心になると想像してていて暖かな部屋だったので助かりました。

いましたので意外でした。

高嶋先生、中根先生、数名の医学生のみなさ

後で考えてみると「生きがい」という概念

ん、私たちの今の気持ちを聞いてくださりあ

は 20 歳と 70 歳では当然ではあるのですが、りがとうございました。私にとってわかち会きっと隔たりがあるのだなと思いました。とは、居心地の良い安心できる場所です。

医師と患者が対等の目線で対話できる場所

わかち 47 号に寄せていただいた医学生・をめざすことはすばらしいことです。どちら西岡さんの言葉です。
「患者会とは難病に罹っかというと患者は医師の面前では緊張し、思たとしても悩みを共有でき、支え合える仲間」

いを十分に伝えられないこともあると思いま「同じ病気の悩みを持つ誰かのため、未来にす。Medipathy の目指す活動は、そんなこ同じ病気になる誰かのため」とありました。とを解消し医師と患者が共に理解し、未来を本当にその通りだと思います。
そしてできれば、医師が処方できる「新薬」切り開くものと信じています。
（O・K）

が一日も早く使えるようになってほしい、そう願っています。
（A・M）●今回 RDD に参加させて頂き、患者会発足

終了後、記念写真を撮りました

当時の状況をご存知の高嶋先生や宮崎顧問から直接お話を聞くことが出来ました。SCDと診断され、病気と本気で向き合っていた夫の姿を別の角度から知らされた思いです。
私は夫に対して叱咤激励ばかりしていましたが、実は私の方がそうされていたのではないかと気付かされました。
特に激励については私が躊躇している時は
いつも ｢大丈夫､ 美智代なら出来る｣ と､ 自3

＊主催側でおいしいお弁当を用意します。

＊植物園の入場の際、身障手帳を提示すると本人と付添いの 2 名分が無料となります。
（70 歳以上はどなたも無料）＊園内は貸出用車いす 15 台、障害者用トイレを利用できます。

E-Mailinfo@toyama-scd.net
電話番号 090-1393-9056（山﨑）

4

集合場所

木の香漂うドリアスホール

ドリアスホール

八重桜や花桃がきれいです

12:00 富山県中央植物園内

富山大学医学部医学科 年

う予想外の質問を投げかけてくれました。会場は静まり返り、なかなか発言がない中、Ｍさんは「難しい問いですね。私は妻の身の回りのことを手伝うことが今の生
き が い で す。 一 方 で、 若 い 方 は日々立ちはだかる問題を解決するのに精一杯で、生きがいについて考える余裕なんてないかもしれません。でもそれでいいのです。毎日のタスクを一生懸命にこなすこと、今を生きることが大切だと私は思います。そうやって暮らしていけば生きがいは見つかるもので す。」 と 仰 い ま し た。 私 事 で すが、ここ最近は学業や家庭のことなど、将来について悩む機会が多く、鬱屈とした気持ちで過ごすことが多い日々でした。ですが、「あれこれ悩むけど、ひとつひとつ目の前のことを丁寧に解決していけばいいのだな」と力が抜け、救われたような気持ちがしました。
今回の企画を通じて、わかち会に込められた想いを少しでも医師や医学生に知ってもらえたのであれば、企画者の一人としてこんな嬉しいことはありません。このよう な 企 画 に 携 わ ら せ て い た だ き、ありがとうございました。

昼食交流会
サクラ・ウメ園へ
自由解散
12:15 ～
13:00 ～
14:30 ～
15:30 ～

倉田 雅志とのＲ
わ か ち 会 と Medipathy
ＤＤ富山は、二度目の開催となりました。第一回目での学びは予想していたものよりずっと多く、医学生は「医学としての病気」は習ってきても「患者さんにとっての病」に つ い て は 何 も 知 ら な い こ と を、自覚できた会でした。
今回は自己紹介から始まり、わかち会の歩み、わかち会の模擬交流会と進んでいきました。模擬交流 会 で は、「 あ な た に と っ て の わかち会」について語り合う場面があ り ま し た。 静 か で は あ り ま すが、熱い想いを涙ながらに語る方もおられたのが印象的でした。どの方も共通していたのが、わかち会は単なる患者同士の集まりでなく「心の拠り所である」という点です。
会 が 終 盤 に さ し か か っ た と き、医学生のＴ君が「みなさんにとっての生きがいは何ですか？」とい

お 1 人 500 円● 参加費

4 月 14 日 ( 日 )2024 年● 日時5「みなさんの生きがいは何ですか？」1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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4 月の交流会は 県中央植物園で● 集合時間と場所● 申し込み＊氏名、連絡先、身障者手帳の有無など、メールまたは電話でご連絡ください。

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6 月上旬、連絡協議会が厚労省へ要望活動
田畑裕明衆議院議員と面談、3/10 富山で今年も田畑氏が紹介議員にわかち会が加盟している
SCD・MSA 全国患者連絡3/10（日）、わかち会の山﨑会長と松村事協議会は、毎年厚労省と懇談し、私たちの要

務局長は富山事務所で田畑裕明衆議院議員

望を届けています。
今年も６月上旬、東京・永田町の（自民党・厚生労働部会長）に面議員会館で行います。会場出席の協談し、今年も紹介議員を引き受け議会役員と共に、各地の加盟団体代ていただけることになりました。

表者もリモートで参加しています。

席上、緩徐進行性の疾患にふさ

この厚労省への要望・陳情活動におわしい治験や承認審査、診断が確いては、自由民主党から日本共産党

定した患者が症状の軽い段階で早まで、幅広い国会議員の先生方に臨期治療に取り組めるよう医療費助席をお願いし、超党派で協力をいた成制度の「重症度分類の見直し」

だいています。などについて説明しました。

妻、タブレットで患者会の LINE を楽しむ
富山市・松村この疾患では、全身状態はさほど悪くない

茂のに文字が書けなくなったり構音障害が進むことで、自分の気持ちをうまく伝えることができなくなる患者さんがいらっしゃいます。
私の妻も相手から聞き返されることが多くなってきました。書いた文字はほぼ判読不能。

携帯のボタンでは「の」は「な」のボタン

不器用なので、いわゆる意思伝達装置を使いを 5 回押さなければなりませんでした。これこなせるかどうかも心配です。ガラケー時代が企図振戦のある患者にはけっこうきつい。

もメールはもっぱら受信専門でしたから。

画面フリックなら、「な」のボタンを触った

ところがわかち会の LINE グループがスあと下方に払うだけなので、こちらのほうがタートすると、私もやるわと意欲を見せまやりやすいのではないでしょうか。

した。努力の甲斐もあり今では毎日数回は外付けの大きな入力画面がほしいチェック。SNS は籠もりがちな妻にとって外と繋がる大事なツールとなっています。

妻は左手で右手首を握って固定し、手の震大きな 12 キーとフリック入力えを抑えながら入力しています。そのうち症状が進んでもっと大きい入力画面がほしいと携帯ではやろうとしなかった妻が、10 イ言い出すでしょう。ところが検索すると外付ンチのタブレットで嬉々としている理由は単けの物理的 12 キーボードはありましたが、純明快。12 キーの入力画面が携帯電話よりフリック入力用のものは見つかりません。

ずっと大きく、狙ったキーが押しやすいのだ

すでに日本人の 7 割が使っているフリックと思います。それに加えてフリック入力は意入力です。障害者だけでなくこれからの高齢外とこの病気との相性が良さそうです。

者など広くニーズはあると思うのですが。
5

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第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 51 号）通巻 5860 号 2024 年 3 月 31 日発行№3

考えてみてください。
（ア）左右にフラフラしながら 3 秒間（イ）ジーッとした状態で 10 秒間（イ）のように長い時間姿勢を保てるのはいいに越したことはありませんが、ジーッとSCD・MSA 全国患者連絡協議会 共同代表
近畿 SCD・MSA 友の会 会長した状態ではバランスを崩した時に転倒する

新保 健次

可能性があります。
（ア）の場合のように左右にフラフラするのは筋肉の働きとしてはい～歩行について（２）～いことなのです。右へ倒れそうだから左へ、今回も引き続き歩行の話です。前号で歩行左へ倒れそうだから右へ動く結果ですので、について下の枠内に示す内容について書き、むしろ（イ）よりもバランス能力としては高1．の体重を移す運動について紹介しました。

いとみることができるかもしれません。フラ次は体重を支える運動です。

フラするからダメだ、とは決して思わないでください。一瞬から 1 秒、数秒とできるよう歩行とは右足を前に出す、左足を前に出すといった交互運動の繰り返しになります。右足（左足）を前に出すためには以下の動作が必要になります。
１．左足（右足）に体重を移す
２．左足（右足）で体重を支える
３．右足（左足）を前に振り出す

続けてみてください。
体重を移して支えるには足に体重がのっていることを感じる必要があります。リハビリの先生から「体重がのっているか意識してください」と、よく言われるのではないでしょうか？
意識しやすくするためには図 2 のようにドスンと足を下ろして地面からの衝撃を足の裏で感じてみてください。

体重を支える運動と言えば片足立ちです（図 1）。

図 2 の運動は「難病患者のためのリハビリテーション」の p.22 で「もも上げ」として
写真は 2 年前に、足を挙げた一瞬をとら紹介したものですが、ももを上げたあと、ドえた奇跡のワンショットです。行うにはもちスンと床に足を下ろしてみてください。踵だろん手すりを使ってください。まずは手すりけでなく、足の裏全体で地面からの衝撃を感を持ちながら数秒ずつ左右交互にやってみまじましょう。できる限り強く踏み込みましょしょう。目線が下に向きがちですが、前を向う。座ってできる方は、立って行ってみてくいて背筋を伸ばして行いましょう。

ださい。行進のようなイメージでももを上げ、次は一瞬でも構わないので両手を離してみ強く下ろしましょう。この「踏む」動作がでてください。できる方は何秒バランスを保てきることで、体重がのっていることをより意るか数えてみましょう。

識しやすくなります。
転倒には十分気をつけてください。

さて、バランスのとり方でどちらがいいか61994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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め、足を上げるときと筋肉の使い方が違う点で効果があります。
（イ）は太ももの後ろの筋肉を使います。
衝撃を吸収するマット上でないと踵を痛めてしまいますが、勢いよくドスンと下ろすこと

SCD・MSA 全国患者連絡協議会 共同代表
近畿 SCD・MSA 友の会 会長も大切です。我々の疾患では運動失調により新保 健次

思ったところに足を下ろせないといった症状が現れます。思い切りよく足を下ろすことは～歩行について（３）～

意外と難しいです。日常生活で失敗しないよ
うおそるおそる動いていると思います。試し歩行について下の枠内に示す内容について紹介しました。今回は 3. の足を前に振り出てみてください。

す運動です。

（ア）、（イ）ともに正解ということになります。

歩行とは右足を前に出す、左足を前に出すといった交互運動の繰り返しになります。右足（左足）を前に出すためには以下の動作が必要になります。
１．左足（右足）に体重を移す
２．左足（右足）で体重を支える
３．右足（左足）を前に振り出す

図 2 の運動は「難病患者のためのリハビリ

足を前に振り出す運動と言えば足上げ運動テーション」の p.36 で「膝立て」として紹です（図 1）。

介したものです。
（1）右、左と交互に連続して行う。
（2）右膝を立てていったん下ろす。左膝を立てていったん下ろす。
症状に応じてできる方で行ってください。
ちなみに私は寝る前に（2）の方法で行っています。
歩くときに膝がうまく使えずに、伸ばしたままになりがちです。この運動は膝を曲げますので膝にもいい刺激になります。同時に膝を立てるときに足の付け根（股関節）も曲がこの運動はリハビリをされている方はよくりますので、足を振り出すときと同じ筋肉にやっているのではないでしょうか？

効果があります。

足を前に振り出すためには足を上げる力が必要です。だからと言って、あえて速く大き運動をはじめるとき、頑張ろう、よくなろく動かそうとはしないでください。自分のでうと思う気持ちが先に出てしまい、やりすぎきる自然な速さ、範囲で上げればいいです。

る方がおられます。我々の疾患はたまに頑張ることも必要かもしれませんが、さて、足の下ろし方はどちらがいいか考えてみてください。

・できる運動を確実に行うこと（ア）静かに下ろす。

・続けること（イ）ドスンと勢いよく下ろす。

上記 2 点が大切です。自然に運動習慣がつけばいいですね。

（ア）は太ももの前の筋肉を使います。足を下ろすスピードをコントロールして行うた
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20 2 4 年定例総会 記念講演 会 のご案 内WEB（Zoom）併用

難病患者が働くこと、生きることご案内
お話しする人SCD や MSA の患者や家族にとって、「働社会保険労務士

くこと」については、いろいろな悩みがあります。

池田悦子「ミスが多くなって迷惑をかけているので先生（社会保険労務士法人池田事務所代表）はないか」「遠まわしに辞めるよう言われたがどうしたらいいか…」「この病気でも再就職はできるのだろうか」等々。

日時

特に若い世代や働き盛りの定年前では、どう働きつづけるかは将来の生活設計を立てる

5 月 19 日 ( 日 )13：30 ～ 15：00

上で、大きな問題です。

会場

講師の池田先生は社会保険労務士として長

富山市総合社会福祉センター

3F 301 号室いキャリアのなかで、企業側の雇用事情に精通するとともに、そこで働く人たちの生活や権利をどう守っていくかに腐心されてきました。また障害者の就労支援のために何度もサンシップとやまで講演されています。
当日は、今年４月 1 日から施行される「（事業者による障害のある人への）合理的配慮の提供義務化」や企業の障害者雇用、障害年金＊どなたでも参加できます＊申し込みはメールまたは電話でなどについてお聞きし、難病などハンディを持っていても前を向いて生きていく勇気につ（WEB 希望の方は必ずメールでおいて考えます。

申し込みください）とやま SCD・MSA 友の会（わかち会）
会長

山﨑 信代

事務局長

松村 茂

編集後記
● 40 年前、永田勝太郎氏の講演を聞きました。演題は全人的医療とプライマリケア。
“病気を見ずして病人を見よ”を合言葉に、連絡先（郵便物） 〒 930-0103

患者を絶えず「病める人間」としてとらえ、富山市北代 2-2 松村茂方

患者固有の QOL を高める医療をめざそうと連絡先（通信）電 話
メール

いうものでした。その遠い記憶を、RDD を090-1393-9056（山﨑）info@toyama-scd.net

主催した Medepathy の皆さんが呼び覚ましてくれました。

ホームページ http://toyama-scd.net●彼らはもうすぐ６年生、来年の２月は国家試験。おそらく RDD に取り組んでいる余裕＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

はないでしょう。それより見事合格し、一日

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会も早く病に苦しむ患者たちの支えになってくれることを願っています。
（S・M）
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