厚生労働科学研究費補助金 （健康安全・危機管理対策総合研究）
分担研究報告書

難病患者の災害準備に関する研究研究協力者

今福恵子（静岡県立大学短期大学部）

共同研究者

三輪眞知子、上田真仁（静岡県立大学看護学部）
深江久代（静岡県立大学短期大学部）
尾島俊之、早坂信哉、村田千代栄、野田龍也（浜松医大健康社会医学）
原岡智子（浜松医大看護）研究要旨
目的：難病患者の災害準備の実態を把握し難病患者に対する災害時支援の課題を明らかにする。
方法：患者会の協力を得て、筋萎縮性側索硬化症患者、脊髄小脳変性症患者、呼吸不全の患者 182
名に郵送による質問紙調査を行い検討した。調査内容は医療用品等の準備、緊急医療手帳の所持、町内会・電力会社等への連絡、災害時の不安である。
結果： 98 人（回収率 53.8%）から回答が得られた。データの欠損が見られるものを除いた 89 人（有効回答率 48.9%）を分析した。その結果、災害時の準備はすべての項目が半数以下で、町内会への連絡は最も低く、連絡しない理由は病気を知られたくない、理解してもらえない等であった。また、災害について抱く思いは「災害準備に対する不安」、「自分が動けないもどかしさ」、「なるようにしかならないあきらめ」、「地域の人にはたのみづらい」の 4 つのカテゴリが抽出された。
結論：災害時の準備は日常の介護が精一杯でできない、地域の支援者がいないと町内会への連絡はしていないことが明らかになった。災害準備への専門職の支援、難病患者が心を許せる地域の支援者（ボランティア等）養成、地域での支えあいの仕組みづくり等、地域単位の取り組みの必要性が示唆された。

Ａ．研究目的２．調査内容難病患者の災害準備の実態を把握し難病患者に対する災害時支援の課題を明らかにする。

回答者の年齢、性別、患者の疾患、介護者の属性、患者の現在の状態、医療用品等の準備、緊急医療手帳の所持、町内会・電力会社等への連絡、Ｂ．研究方法災害時に関することで日頃感じていることである。

１．対象及び調査方法
患者会の協力を得て、筋萎縮性側索硬化症患者

３．データ分析（以下 ALS）79 名、脊髄小脳変性症患者（以下難病患者の災害時準備の実態と準備に関係するSCD）30 名、呼吸不全の患者 73 名、計 182 名に要因について、カイ二乗検定を行った。また、自郵送による質問紙調査を行い検討した。但し、患由記述は文章のデータとして分析した。

者が回答できない場合は介護者から回答を得た。

− 75 −

ALS

37SCD

27

呼吸不全

250510図152025303540

対 象 者の疾患

表１
表 疾患別の状態、発病期間、地域の支援者

介護状況
発病期間（n＝82）
地域の支援者人（％）
ALS
SCD
呼吸不全
計n=37(41.6) n=27(30.3) n=25(28.1) 人数（％）
介護不要
9(24.3) 25(92.6)
24(96.0)58(65.2)
介護必要 28(75.7)2(7.4)
1(4.0)
31(34.8)
5年未満 17(50.0)7(26.9)0(0.0)
24(29.3)
5年以上 17(50.0)
19(73.1)
22(100)58(65.2)あり
13(35.1)
8(29.6)8(32.0)29(32.6)なし
24(64.9)19(70.4)
17(68.0)60(67.4)(n)は発病期間の欠損値を除いた数（70.4％）、呼吸器不全が 17 名（68.0%）で、地Ｃ．研究結果98 人（回収率 53.8%）から回答が得られた。デ域の支援者はすべての疾患で 6 割以上がいなかっータの欠損が見られるものを除いた 89 人（有効た。

回答率（48.9%）を分析した。回答者は療養者本

２．医療依存度の状況と災害時の機器準備

人 39 名（43.8％）、家族 50 名（56.2％）であっ

調査対象者全体の中で、人工呼吸器装着は 21た。療養者の年齢は 66.6±12.2 歳（Mean±S.D）、名（23.5％）、在宅酸素療法者は 19 名（21.3%）

性別は男性 44 名（49.4%)、女性 45 名（50.6%）であった。その中で、電力会社へ連絡している者であった。
介護者の年齢は 61.７±13.3 歳（Mean14名（35%）
、消防署に連絡している者9名(22.5%)±S.D）であった。

で、災害時の停電や火災に備えて事前連絡をして１．疾患別状況（表１）いる者は少なかった。その理由は「誰に何と言っ疾患別状況は ALS が 37 名（26.0%）、SCD がてよいかわからない」、「電力会社に連絡するなど27 名（26.0％）、呼吸器不全が 25 名（22%）であ思いつかなかった」「24 時間緊張で4,5 回は起き、、った。疾患別の介護状況は介護を必要とする者はゆとりがありません」、「どのような方法があるか

ALS が 28 名（75.7%）、SCD が 2 名（7.4％）、

具体的に知らない」など、連絡の必要性がわから呼吸器不全が 1 名（4.0%）で、ALS に介護を要ない、介護が精一杯で考えるゆとりがない状況でする者が多かった。疾患別の発病期間は発病期間あった。

が 5 年以上は ALS が 17 名（50.0%）、SCD が 19

３．災害準備の状況

名（73.1％）、呼吸器不全が 58 名（65.2%）で、災害準備について「医療用品準備あり」32 名

SCD に 5 年以上の者が多かった。
地域の支支援者(36.0%)、「ケア用品準備あり」38 名（42.7%）「町なしは ALS が 24 名（64.9%）、SCD が 19 名

内会に連絡してある」30 名（33.7%）であ− 76 −

あり
44

水・食料

38

ケア用品
医療用品

32

町内会の連絡30

地域での支援者

2920%

7391250740

緊急医療手帳0%384904260%

無回答173840%

なし

2280%

100%

図 災害準備の状況

災害時の準備

水・食糧ケア用品
医療用品

緊急医療手帳

町内会への連絡準備しない理由
体調不良のため、考えていなかった
介護で手一杯で気がつかなかった
災害がない場合、１年毎に交換するのが面倒自分で買い物ができないので準備できない
災害の危機感が薄いんだと思う。
日頃、ケア・医療用品が無くならないよう補充している。
緊急時のことまで深く考えたことがない
手帳の内容がわからないから必要かどうか判断できない。
手帳があることを知らなかった。そのような情報を知らされていない。
手帳がどんなものか知らないけど、今のところ必要ないと思う。
病気を説明しても理解してもらえない。
どのように、どの程度、どこへ連絡してよいかわからない。
町内会から連絡が必要だと言われていない、町内会の人が聞いてくれるかわからない。
周囲に疾患について知られたくない。
町内会からの連絡がないので、自分から連絡ができない。
体制が何もできていないので、町内会へ知らせる必要がない。
町内会に入っていないのでどこへ連絡してよいかわからない。

図 準備しない理由
った。緊急医療手帳を「持っている」は 40 名を協力してほしい」23 名（57.5%）であった。人（44.9%）で、手帳記入「すべて記入してある」2

工呼吸器や在宅酸素使用 36 名では「消防署へ連名（5.0%）、「一人では書けないので専門職に記入絡してある」9 名（25.0%）、「電力会社に連絡し− 77 −

緊急医療手帳
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

緊急医療手帳
60%
50%
40%
30%
町内会への連絡

町内会への連絡

20%

医療用品

10%
0%

水・ 食料
水・ 食料

医療用品

ケア用品

ケア用品

S C D 患者の災害準備割
図図ＳＣＤ患者の災害準備の割合

図 S 患者の災害準備の割合
ＡＬＳ患者の災害準備の割合
図 AL

町内会への連絡緊急医療手帳
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

水・ 食料

医療用品

ケア用品

図 呼吸不全患者の災害準備割合

表２
表 ケア用品準備と現在の状態、発病期間、支援者との関係（χ2検定）
ケア用品
計
ありなし
人数（％）
介護状況
介護不要 19(50.0)
39(76.5)
58(65.2)***
介護必要 19(50.0)
12(23.5)31(34.8)
発病期間5年未満
11(33.3)
13(26.5)24(29.3)
ns（n＝82）
5年以上
22(66.7)
36(73.5)
58(70.7)
地域の支援者 あり
14(36.8)
15(29.4)
29(32.6)
nsなし
24(63.2)
36(70.6)
60(67.4)
n.s. not significant***p<0.001
表３
表 町内会への連絡と現在の状態、発病期間、支援者との関係（χ2検定）
町内会連絡
計
ありなし
人数（％）
介護状況
介護不要 19(63.3）
39(66.1）
58(65.2)
ns
介護必要 11(36.7）
20(33.9）31(34.8)
発病期間
5年未満
5(5.6）
19(35.8）24(29.4)ns（n＝82）
5年以上
24(27.0）34(64.2）
58(70.7)
地域の支援者あり
18(60.0）11(18.6）
29(32.6)***なし
12(40.0）48(81.4）
60(67.4)
n.s.not significant***p<0.001− 78 −

てある」14 名（38.8%）で、予備バッテリー、外ぶん助からない」等であった。

部バッテリー、発電機を準備している者は少数で疾患別の災害準備の状況を見ると、ALS 患者はあった。災害準備していない理由は「介護で手一「ケア用品」、「水・食料」、「緊急医療手帳」、「医杯で気づかなかった」、「何を用意すればいいのか療用品」「町内会への連絡」、の順に高かった（図）。

わからない」、町内会に連絡していない理由は「周SCD 患者は「緊急医療手帳」、「水・食料」、「町囲に病気を知られたくない」、「病気を説明しても内会への連絡」「ケア用品」、「医療用品」、の順に理解してもらえない」等があった。災害時の不安高かった（図）。呼吸不全患者は「水・食料」が最は「移動ができないので不安」、「すぐに助けに来も多く、「医療用品」、「ケア用品」「町内会への連てくれる人がいなければ命はない」、「災害時はた絡」が同数、「「緊急医療手帳」が最も低かった（図）。

− 79 −

疾患の特性により、準備のしかたは異なってい関係するが町内会に連絡せず、地域の支援者もいた。

ない難病患者は災害時に取り残される可能性があ

４．災害準備と現在の状態、発病期間、地域の支る。
難病患者が心を許せる支援者（ボランティア等）

援者との関係（表２，３）「介護不要」と「ケア用品の準備がなし」は有養成、地域における支えあいの仕組みづくり等、意に（ｐ<0.001）に関連していた。また、「地域に地域単位の取り組みが緊急課題と考えられた。

支援者いない」と「町内会に連絡しない」も有意Ｅ．結論（ｐ<0.001）に関連していた。

難病の疾病の特徴によって異なるが、日常の介

５．災害について日頃感じていること【災害準備に対する不安】、【自分で動けないも護が精一杯で、災害時の準備はしていない、地域どかしさ】、【なるようにしかならないあきらめ】、の支援者がいないと町内会への連絡はしていない【地域の人には頼みづらい】の４つが抽出された。

ことが明らかになった。
また、災害について不安、具体的内容は下図のとおりであった。

自分が動けないもどかしさ、なるようにしかならないあきらめ等の思いを抱いていた。災害準備への専門職の支援、難病患者が心を許せる地域の支Ｄ．考察
難病患者・家族のみで災害時の準備をすること援者（ボランティア等）養成、地域での支えあいには限界があり、日常的に関わっている専門職がの仕組みづくり等、地域単位の取り組みの必要性

患者・家族と災害準備を共にすることが重要と考が示唆された。

えられた。
難病患者は病気を知られたくない、動けないもＦ．研究発表
第 67 回日本公衆衛生学会（平成 20 年 11 月 6

どかしさ、あきらめ、町内会への不信、など複雑日）にて発表

な思いを持ち災害に対する不安を抱えていた。しかし、町内会への連絡は躊躇し、地域の支援者がいない者は町内会に連絡していなかった。町内会

Ｇ．知的財産の出願・登録状況への連絡は個々人の考え方や町内会の取り組みとなし予想される東海地震第3次被害想定

居住地
日本ALS協会静岡県支部調べ− 80 −

緊急医療手帳（医療）緊急医療手帳

緊急医療手帳（災害時）

緊急医療手帳（介護）− 81 −