1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

当会 HP でバックナン
バーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

増刊 HSK

わかち 第 47 号

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市北代 2-2
TEL 090-1393-9056
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2023 年 3 月 21 日

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）医学生らに脊髄小脳変性症を語る

まちなかサロン（2023.2.25

富山市総曲輪 4-4-8

まちなか総合ケアセンター内）

毎年 2 月の最終週は、RDD（世界希少・うことで信頼関係を築き、病を生難治性疾患の日）です。広く市民の方々に、きる力に変えていこうという医学

希少・難治性疾患について関心を持ってもら生たちです。
「自身の病のことをうことを目的として、各地でイベントが開催語ってくれる患者さんを紹介してされるようになっています。

ほしい」という依頼に、わかち会として協力

富山では今年が初めての開催です。患者さMedipathy

し K・F さんと S・T さんが参加しました。

んの話しを聴き、語り、そして笑いあえる関「これまでに見た最高の景色」

係をめざして活動している若者たちが企画してくれました。

当日は参加者同士の自己紹介から始まった

Medipathy が主催、わかち会は共催でのですが、司会から「名前と所属だけでなくそのグループ名は「Medipathy」（代表・いう注文。これもコミュニケーションを図る

西岡龍一朗氏）。患者さんの話を聴き語り合今風のやり方なのでしょう。
（次ページへ）これまでに見た最高の景色を付け加えて」と● お 元 気 です か？「ＲＤＤで 医 学 生 たちと中 身 の 濃 い 時 間 を 過ごしました 」 ………………………………2● RDD イベントの概要と主催者 （医学生） の感想……………………………………………………………2 ～ 3● 案 内：4 月 の 交 流 会 は 県 中 央 植 物 園 で ………………………………………………………………………4● 2/22 連 絡 協 議 会 が ロ バ チレリン で 厚 労 省 と 面 談 （ 要 望 書、 用 語 解 説 ） ……………………5 ～ 7●〃
質 疑 の 要 点 ………………………………………………………………………………………………81

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行

お元気ですか会長

山﨑信代

みなさま、如何お 過 ご しでしょう。

春ですね…新芽が 一 斉 に

3空に向かい伸びる姿 に 元 気を出して行きましょ う 。

13日にはマスク着 用 も 個（1 面からの続き）

月

人の判断に委ねると さ れ ますが、換気に努め人 混 み で日に、富山大学医療系学生の主催 で 当 会

25

ＲＤＤで医学生たちと中身の濃い時間を過ごしました月

2のマスク着用し、待っていた春を楽しみましょ う 。

先日が共催し、会員二人の発表がありました。会の 終 わ りには一人ずつ感想を出し合って閉会となり、参 加 者 は時間余りをやり終えた感に包まれていまし た 。

無事に催しが終わった事に安堵し、有意義で中 身 の 濃

い改めて患者会には当事者、家族・遺族の協力 に 加 えて専門職などの包括的な支援が必要で、患者の レ ジ リエンス（回復力・しなやかさ）を高める一助に 成 る のではないかと思いました。私自身の振り返りに も な りとても有意義な時間でした。この企画を持ちか け て い

ただき、ありがとうございました。

2

お二人ともパワーポイントで説明したあと、自己紹介のあとはクイズで肩慣らしです。

ディスカッションで話しを深めました。

「脊髄小脳変性症の患者さんは全国で何人く一度きりの人生だから前を向くら い？」「 主 な 初 期 症 状 は？」 に 始 ま っ て「MSA-C の MRI
所見で特徴的なもK・F さんは 30 代に発症、14 年目になりのは何か？」ではます。会社の階段を踏み外し、産業医に紹介医学生同士らしい状を書いてもらい病院を受診。頭部 MRI と設問だなあと感心遺伝子検査を受けて、脊髄小脳変性症（MJD）しました。と断定されました。お母さんがその年の 1 月に同病で亡くなっていたからです。

クイズの設問にも気配りがあった

ふらつく程度だったのですが技術職から事務職に移り、それでもマッサージを受けながら出張したり、好きな旅行にもどんどん出か

じつはクイズを担当した倉田さんとは設問けました。

内容について相談を受け、メールで何回かやり取りしました。
（倉田）「表現促進現象については、かなりナイーブな問題だと思いました。クイズとして出すのも悩みましたが、クイズをきっかけに、患者さんやそのご家族が表現促進現象についてどう考えておられるか聞くことができれば、と思います」
事前の打ち合わせで、K・F さんも S・Tしだいに何かに掴まなければ体勢維持がでさんもお母さんより早く発症していたことをきなくなり、会社は休職そして退職。現在は知ったうえで、敢えて聞きにくいことを逃げ構音障害、車いすを使用し、通所リハを週 2ずに話題にするところは、さすが医師の卵だ

回、在宅リハを週 2 回利用しています。と感じました。

「少しずつ進行し、できなくなることが増えていることを実感する。でもそんなことばいよいよ患者さんの話しを聴く、本番です。
2

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かり考えていたら暗くなる。できることの中から楽しみを見つけることが大切。症状を受け入れてうまく付き合うこと。一度きりの人
生、前向きに生きようと思う」（K・F）

新薬が承認されれば未来が変わるかも

S・T さんは、会報わかち 41 号で紹介している患者さんです。4 歳下の妹さんは高校生のときに発症し、一昨年に亡くなりました。

言われ落ち込みましたが、リハビリの先生に5 年ほど前に自身も発症。お母さんや妹さん励まされて受験、合格しました。県立高校のの予後を見ているので、諸制度の活用やリハ事務補助に就いて 3 年、簡単な作業から雑用ビリを頑張れば進行を遅らせることができるまでを工夫しながら続けています。と毎日一生懸命です。

「先生方の言葉ひとつで、患者は落ち込む
A 型作業所で働いてこともあれば、勇気がわくこともある。私はいるとき「もっと役に立ポジのほうだけど、友達はそうではない。患てることが他にあるので者の身になって言葉をかけてほしい。
は？」と思い、県庁の障

私の目標は現状維持を続け、老齢年金を受害者枠採用を見つけまし給できるまで頑張りたい。新薬が承認されれた。周りから絶対無理とば未来が少し変わるかもしれない」（S・T）

一人ひとりの「病」は別物
富山大学医学部医学科４年

三鍋 翔太

るかほとんど知りませんでした。

今 回、 Ｋ・ Ｆ さ ん と Ｓ・ Ｔ さ ん に

ご自身の体験や感じていることについて語っていただきました。お二人とも同じ脊髄小脳変性症の患者さんでな人に生じやすいのか、どのような症そのものであり、その病気はどのよう私達が主に大学で学ぶことは病気いけるだろうか、正直まったく自信は立場に立ったときに前向きに生きてに率直に感動しました。私が仮に同じ前を向いて生きていらっしゃることいらっしゃり、ともに相当のご苦労を状 が 出 る の か、 必 要 な 検 査 は な に か、ありません。お二人からはまだまだ多医学生の三鍋と申します。当然ながどのように治療するのか、などといっくのことを学ばせていただけそうなな さ っ て お り、 そ れ で も 今 を 大 切 に、たことを学びます。一方で、患者さんので、より深くお話ししてみたいと思ら、大学では医学を学んでおります。の価値観や置かれた状況というのは今 回、 Ｋ・ Ｆ さ ん と Ｓ・ Ｔ さ ん のいました。
あってもその人がどう感じるか・その「病」について学ばせていただくと共一 人 ひ と り 違 い ま す し、 同 じ 病 気 で人にどのような影響を与えるかは千に、今後も患者さん一人ひとりの「病」いただくことになると思いますが、一差 万 別 で あ る と い え ま す。 こ こ で は、

私 達 は、 大 学 で の 学 習 を 通 じ て 普人ひとりの患者さんにはストーリーについて考えていくきっかけを得ら

通の人よりも少しだけ病気についてが あ り、「 病 」 は そ れ ぞ れ 別 物 な の だ

このように各個人にとって様々であ詳しくなりました。しかしながら、そということを認識して、患者さんに寄れたと思います。数年後、私達は医師れはいわば教科書に書かれた内容にり 添 う 医 師 に な り た い と 感 じ ま し た。

る病気のあり方を「病」と呼ばせてくついて詳しくなっただけで、まだほと今回は本当にありがとうございましとして数多くの患者さんを診させてん ど 患 者 さ ん を 診 て い ま せ ん。 当 然、た。

ださい。

個人にとっての「病」がどのようであ31994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行

常に楽しく患者・学生という垣根していただき企画から運営まで非医師が処方できない薬を超えた交流ができたように思え

い の で、 大 学 病 院 の 脳 神 経 内 科 のは難病の患者さんに心当たりはな

さ ん と 一 緒 に 行 う か で す。 富 山 にま ず 考 え た の は、 ど の 疾 患 の 患 者

ＲＤＤ富山の開催にあたり僕が様と交流する中、僕は「医師には企画・運営を通してわかち会の皆事は薬の処方です。しかし、提案・脳変性症に対する医師の主たる仕病気を治すことです。特に脊髄小本題にうつります。医師の仕事は木の香漂うドリアスホール

4ます。

先 生 に「 先 生 の お 知 り 合 い で 難 病

処 方 で き な い 薬 が あ る。」 と 感 じ＊園内は貸出用車いす 15 台、障害者用トイレを利用できます。

E-Mailinfo@toyama-scd.net
電話番号 090-1393-9056

富山大学医学部医学科４年の 患 者 さ ん は い ま せ ん か？」 と おました。それは、難病に罹ったと営・存続できるものではなく、時＊植物園の入場の際、身障手帳を提示すると本人と付添いの 2 名分が無料となります。
（70 歳以上はどなたも無料）

集合場所＊主催側でおいしいお弁当を用意します。

さて、思い出はここまでにして尋 ね し た と こ ろ、「 僕 が 診 て い る

しても悩みを共有でき、支え合え

正 直、 当 た っ て 砕 け ろ と い う 思

間や労力を割いて同じ病気の悩み

ドリアスホール

昨年 4/17 の交流会に参加された皆さん

12:00 富山県中央植物園内

西岡 龍一朗患 者 さ ん は、 脊 髄 小 脳 変 性 症 の 患る仲間や患者会の存在です。
これまで患者会という存在は当者 さ ん が 多 い ね。」 と お 答 え 頂 きました。それならということで「富い で 連 絡 し た と こ ろ、 す ぐ に 山 崎を持つ誰かのため、未来に同じ病た り 前 の よ う に 感 じ て い ま し た。

様からお返事を頂きミーティング気になる誰かのため。そんな方々

脊髄小脳変性症」と検索したを さ せ て 頂 く こ と に な り ま し た。の思いは大学では習うことはあり山

参 加 者 は わ か ち 会 か ら ３ 名 と 僕。

ませんし、臨床の場でも見ること

しかし、患者会や横の患者さん同

どこの馬の骨かわからない若造がはできないと思います。この度はと こ ろ、 わ か ち 会 が ヒ ッ ト し ま し単 身 で 乗 り 込 む よ う な 雰 囲 気 で、そのような機会を頂きありがとう

昼食
交流会
サクラ・ウメ園へ
自由解散
12:15 ～
13:00 ～
14:30 ～
15:30 ～士の繋がりといっても簡単に運かなり緊張したことを覚えていまございました。

お 1 人 500 円● 参加費

4 月 16 日 ( 日 )2023 年● 日時た。

す。 で す が、 皆 様 か ら 開 催 を 快 諾

4 月の交流会は 県中央植物園で● 集合時間と場所● 申し込み＊氏名、連絡先、身障者手帳の有無など、メールまたは電話でご連絡ください。

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第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行№7SCD・MSA 全国患者発行人連絡協議会ニュース

連絡先

脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）全国患者連絡協議会 事務局
東京都豊島区北大塚 2-7-2
TEL 03-3949-4036

scdmsa_renraku_info@googlegroups.com

連絡協議会は全国各地の患者会とともに治療薬開発や難病制度の改善をめざし、患者会同士の交流や連携をすすめます

ロバチレリンに「条件付き早期承認制度」を2/22、厚労省に要望書を提出、意見交換
療方法に乏しい疾患の医薬品開発」と説明されています。
面談では新保共同代表が要望書の説明を行い、質疑ではまず「SCD・MSA が条件付き早期承認制度の対象疾患となるかどうか」が焦点となりました。
（8 ページに続く）

厚労省面談に参加された方々 （敬称略）＊名簿の他に家族 名が参加しています

新保健次共同代表（左）と厚労省医薬品審査管理課吉田課長（右）32023 年 2 月 22 日、SCD・MSA 全 国 患者連絡協議会（以下、連絡協議会）は、ロバチレリンの承認について、厚労省と面談及び意見交換を行い、現地およびオンライン合わせて各地の患者会から 25 名が参加しました。

協議会

希少難病にふさわしい審査を求め
一昨年 12 月にロバチレリンの承認申請が行われて以降、連絡協議会は早期承認を求めて 22 年２月、5 月、12 月と 3 回に亘って厚労省と面談を重ねてきました。しかし治験成績が微細であることや事後解析（併合解析）は認められないなどの理由で、1 年を経過した現在も承認に至っていません。
そこで今回の面談で提出した要望書は、これまでの「一日も早い審査・承認を」から「医薬品条件付き早期承認制度の適用を」と、より具体的な内容となっています。
この審査承認のやり方は最近になって制度化されたものです。厚労省のホームページでは、「患者数が少ない等の理由で臨床試験が困難、長期間を要するなど、重篤で有効な治5氏

名

所属団体・役職名

オブザーバー柴田恵子

北海道であいの会会長

オブザーバー大崎栄子

北海道であいの会

副会長

オブザーバー角田憲勇

青森 SCD・MSA 友の会

副会長

オブザーバー大栁文行

青森 SCD・MSA 友の会

事務長

共同代表

中村元子

全国 SCD・MSA 友の会

会長

事務局

丸山裕美

全国 SCD・MSA 友の会

事務局長

オブザーバー

長谷川幹事竹内孝士

長野 SCD・MSA 友の会 事務局幹事

共同代表

山﨑信代とやま SCD・MSA 友の会

会長

事務局

松村茂とやま SCD・MSA 友の会

幹事

事務局長代行松本蘭

いしかわ SCD・MSA 友の会 事務局補佐

幹事代理

上田啓司

いしかわ SCD・MSA 友の会 事務局長

副代表

下坂真之

福井ハレバレ会

会長

オブザーバー重松美生恵

東海 SCD 友の会

共同代表

共同代表

新保健次

近畿 SCD・MSA 友の会

会長

事務局

酒井祥吉

近畿 SCD・MSA 友の会

事務局チーフ

監事

水上真一

島根ひとまろ会

副代表

羽原邦子

広島ひまわりの会

オブザーバー

弓清治

福岡 SCD・MSA 友の会準備会 会長

幹事代理

小川奈穂

長崎アジサイ会

会長

副代表

田川修

長崎アジサイ会

事務局長

オブザーバー

薄田一

大分 SCD・MSA 友の会

篤

新潟 SCD マイマイ会長会長
事務局長

事務局長

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行

2023 年 2 月 22 日
厚生労働大臣加藤勝信

様脊髄小脳変性症（SCD）
・多系統萎縮症（MSA）全国患者連絡協議会
共同代表

要望

中村元子（全国 SCD・MSA 友の会）

山﨑信代（とやま SCD・MSA 友の会）

新保

健次（近畿 SCD・MSA 友の会）

書

平素より、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者のためにご奮闘いただき、御礼申し上げます。
本疾患に係る治療薬の審査、承認等についてご高配を賜りますようお願いいたします。

残酷な病気、22 年間も新薬が出ていない
私たちの病気は軽微なふらつきからしだいに歩行困難になり、言語や嚥下、自律神経など多様な障害が進行する神経変性疾患です。仕事はやめざるを得ず、人間らしい日常生活を少しずつ奪われていく残酷な病気です。私たちは、患者会の仲間たちの転倒や誤嚥発作を契機とした深刻な予後を数多く見てきました。有効な治療法はなく、根治薬の登場を一日千秋の思いで待ちながら只ひたすらリハビリに励むしかありません。唯一の症状改善薬であるセレジスト（タルチレリン）以降は 22 年間新薬が出ていないのです。

ロバチレリンの審査状況
2021 年 12 月、SARA スコアで 1 点 ＊1 の効果が認められたロバチレリンが承認申請されました。
ところが有効性を示す論文があるなかで、その解析方法の取り扱いで承認に至っておらず、現在も審査が続けられています。しかしこれまで耐え忍んできた私たち患者や家族にとって、有効性が確認できた新薬が目の前にあるにもかかわらず、追加の臨床試験 ＊2 でさらに 4 年も待たねばならないということは到底甘受できません。

緩徐進行性難病の治験のむずかしさ
厚労省運動失調症研究班の報告会でも、この疾患の治験の難しさが指摘されてきました。
「同じ病型でも個別性が強い」「プラセボ効果が出やすい」「精度の高いバイオマーカーが必要」などがありますが、何より緩徐進行性のため半年や 1 年の薬剤投与期間では薬効による差が出にくいのです。かといって治験で偽薬を何年も使うことは医療倫理に反します。このような稀少疾患の治療薬開発のために、平成 29
年に「医薬品条件付き早期承認制度 ＊3 」について厚労省の通知 ＊4 が出されました。これは、製販後に有効性・安全性の再確認等のために必要な調査等を実施すること等を条件として承認する制度です。

今後の根治薬への期待、緩徐進行性難病にふさわしい審査承認を今回のロバチレリンの審査にあたっては「医薬品条件付き早期承認制度」を適用されることを要望します。
近年、ゲノム研究が急速に進み核酸医薬や iPS 細胞による再生医療など、この病気にも症状改善にとどまらない根治薬開発のニュースが聞かれるようになりました。しかし今後の治験においても、上記の通りめざましい成績は出にくいであろうことは容易に想像できるのではないでしょうか。
ぜひ私たちの疾患の治療薬にも「医薬品条件付き早期承認制度」の適用をお願い致します。

要 望
1. 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に係る治療薬の審査、承認については、重篤な緩徐進行性希少難病であることから「条件付き早期承認制度」の対象とすること。

6

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第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行※１ SARA スコアで１点【用語説明】SARA（Scale for the Assessment and Rating of Ataxia）とは、2006 年に SchmitzHübsch らが開発した小脳性運動失調の重症度指標である。わが国では 2008 年に難治性疾患克服研究事業「運動失調に対する調査研究班」により日本語訳が固定され、高い検査者間信頼性、内的妥当性が確認されている。全 8 項目 ( 歩行、立位、坐位、言語障害、指追い試験、鼻指試験、手の回内回外運動、踵すね試験 ) からなり、40 点満点で数字が大きいほど障害の度合いが強く、15 点前後が独立歩行の分岐点といわれている。
SARA のわずか 1 点の改善でも、実際に就労継続、介護量軽減、介護が必要となる時期を延長させることが可能など、患者や家族にとっては大きな意味を持つ。

※２ 追加の臨床試験
ロバチレリンの治験では患者 652 名が参加し、この疾患の治験としては大規模のものであった。追加の臨床試験を行う場合、元々患者数が少ないうえに自力歩行が可能な被験者に限られるため、同規模の治験参加者を募るのは容易ではない。より重症度の高い患者に限定して行うにしても、被験者登録、投薬期間、データ解析、審査承認期間など 3 ～ 4 年程度を要する。

※３ 医薬品条件付き早期承認制度
医薬品条件付き早期承認制度とは、厚労省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課のホームペー
ジでは以下のように説明している。
『重篤で有効な治療方法に乏しい疾患の医薬品で、患者数が少ない等の理由で検証的臨床試験の実施が困難なものや、長期間を要するものについて、検証的臨床試験以外の臨床試験等で一定程度の有効性及び安全性を確認した上で、製販後に有効性・安全性の再確認等のために必要な調査等を実施すること等を承認時に条件として付すことにより、医療上特に必要性が高い医薬品への速やかな患者アクセスの確保を図る。
』※４ 厚生労働省通知（薬生薬審発 0831 第 2 号 令和 2 年 8 月 31 日付）
厚生労働省は通知「医薬品の条件付き承認の取扱いについて」のなかで、その条件とはどのようなものかを以下のように説明している。
「対象品目」
以下の①～④のいずれにも該当する医薬品とする。
なお、予防薬について本制度の対象としようとするときは、特に慎重な検討を要するものであること。
①以下に分類して総合的に評価した結果、適応疾患が重篤であると認められること
１）生命に重大な影響がある疾患（致死的な疾患）であること
２）病気の進行が不可逆的等で、日常生活に著しい影響を及ぼす疾患であること②以下に分類して総合的に評価した結果、既存の治療法、予防法又は診断法と比較して有効性又は安全性が医療上明らかに優れていると認められること
１）既存の治療法、予防法又は診断法がないこと
２）有効性、安全性、肉体的・精神的な患者負担の観点から、医療上の有用性が既存の治療法、予防法又は診断法より優れていること③検証的臨床試験の実施が困難であるか、実施可能であっても患者数が少ないこと等により実施に相当の期間を要すると判断されること④検証的臨床試験以外の臨床試験の試験成績その他の情報（以下「検証的臨床試験以外の臨床試験の試験成績等」という。
）により、一定の有効性、安全性が示されると判断されること71994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK 増刊（わかち第 47 号）通巻 5680 号 2023 年 3 月 21 日発行

2023.2.22

厚労省面談

質疑の要点

協議会

（1 ページからの続き）
このニュースでは、質疑の要点のみを記載

われわれの病気が、条件付き早期承認制度しています。の対象である、と聞いて安心した。

（注：以下の内容は当日の発言を再現したも安全性はクリアしているし、有効性も専門のではありませんので、SNS 等への無許可の先生方からはあると聞いている。の拡散はご遠慮ください）「一定の」というのは全体のハードルを下げているわけではないと言われたが、この言協議会

葉を素直に読むと、やはり幅があると思う。

この制度の適用についてはポイントは 2 つ

われわれは PMDA と直接話ができない。

あると思う。

こちらが推薦する専門家とも十分意見交換を

1）私たちの疾患がこの制度の対象疾患としていただきたい。

なるのかどうか。
協議会

2）ロバチレリンの治験成績が、通知の「一定の有効性と安全性が示されると判断

去年亡くなった母はセレジストでは間に合される」を満たしているかどうか。

わなかった。これからも亡くなる方を、ただSARA1 点は通常の審査では不十分なのか見ているわけにはいかない。

もしれないが、希少難病だからこそ、この制協議会度の適用になるのではないか。

RDD イベントで患者さんが医学生に自分厚労省の病を語った。高校生で発症した妹さんが一対象疾患については、あてはまるであろう

昨年亡くなった。5 年前に自分も発症し、たと思う。

まらない気持ちでいる。早く新薬を使えるよ

実際にこの制度の対象となるかどうか、とうにしてほしい。そしたら私の未来が少し変いうことについてはデータを見て個別の状況わるかもしれない、と結んだ。に応じて判断されるという形になる。

まだ 30 代の彼女たちの未来を、1 日も早（ロバチレリンの）メーカーが希望し、今く明るいものにしてほしい。

ある臨床成績で確認できたということであれば、審議会の意見も聞いた上で手続きを進め編集後記るということも排除はされないと思う。

●今号を編集しながら心に残る言葉が 2 つありました。一つ目は「新薬が承認されれば、連絡協議会へのご寄付のお願い私の未来が変わるかもしれない」。

連絡協議会の団体会費は、各地患者会の財政負担にならないように会員数× 100 円（年間）としています。厳しい財政状況のため、活動内
容にご賛同いただけましたら、是非、下記口座にご寄付をお願いいたします。

RDD 富山で発表した S・T さんのつぶやきです。そう、ロバチレリンは病気だけでなく、患者の未来を変えるのです。2 月 22 日、スライド写真で紹介した妹さんも、厚労省の人たちに無言で訴えていました。

振込先が変更になっていますのでご注意ください

銀行名●二つ目は「医師が処方できない薬」。難病：ゆうちょ銀行に罹ったとしても悩みを共有でき支え合う患

口座名義：SCD・MSA 全国患者連絡協議会
記号 14030

者会。同じ病気の誰かのため、未来に同じ病

番号 69381611

気になる誰かのため。私たちの活動に医師の卵たちが最大のエールをくれました。
（S・M）
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