1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 48 号）通巻 5720 号 2023 年 6 月 15 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

当会 HP でバックナンバーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

わかち 第 48 号

HSK

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市北代 2-2
TEL 090-1393-9056
頒価
50 円（会費に含む）
発行
2023 年 6 月 15 日

石川・福井の患者会からも参加

県中央植物園で北陸エリア交流会（写真撮影時のみマスクを外しています）

2023 年 4 月 16 日、SCD・MSA 北 陸 交した。池の前での記念写真。テラスがいっぱ

流会を富山県中央植物園で行いました。といになりました。みなさんの笑顔がステキでやまわかち会から 22 名、いしかわ SCD・す。
（2 ページに続きます）

MSA 友の会から 13 名、福井ハレバレ会かわかち会 定例総会のご案 内ら 3 名の計 38 名が参加しました。12 時に園内にあるドリアスホールに集合、それぞれの会代表からの挨拶後は待ちに待った「お花日時見弁当」です。
食事後は一人ひとり自己紹介。みなさんご自身の病気のことや家族と会場しての覚悟な

2023 年 6 月 18 日（日）受付

10：00 ～総会

10：30 ～ 11：30

交流会

11：30 ～ 12：30

サンシップとやま

703 研修室＊会場とリモートの併用

ど、いつ聞い＊ 4 ～ 7 面に議案提案資料を掲載てもうなづく＊「出欠はがき」をご投函ください

ことばかりで● 続 き：県 中 央 植 物 園 で 北 陸 エリア 交 流 会、 参 加 者 の 感 想 ………………………………………………２● 投稿 「春の交流会に参加して」、6/6 厚労省に要望 （連絡協議会） ……………………………………3● 2022 年 度 活 動 報 告、2023 年 度 活 動 方 針 ……………………………………………………………4 ～ 5● 2022 年 度 会 計 報 告、 監 査 報 告、2023 年 度 予 算 案 ………………………………………………6 ～ 7● 書籍紹介：「夫の旅じたく」（多系統萎縮症をみつめた 9 年間） ……………………………………………81

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 48 号） 通巻 5720 号 2023 年 6 月 15 日発行

わかち・北陸交流会 LINE グループに寄せられた感想●今日は大変お世話になりましたお陰様で映像散歩でなく季節 ( 花 ) を感じ、味うことができ尚皆さんにも逢え嬉しい日となりました ( 車椅子に乗せてもらったり送つてもらったりいっぱいの感謝です ) 楽しかった

昨年 4 月の交流会では花桃が盛りでしたです。

が、今年は花びらが地面を覆っていました。
ピークを迎えていたのは八重桜（サトザク●今日はありがとうございました。初めてのラ）。藤棚の藤がもう咲いていたのにびっく参加と初めての場所で緊張してましたが、りです。昨年より 10 日以上早く、温暖化が皆さん温かく楽しい時間を過ごすことが出進んでいることを実感します。

来ました。花粉症だけが大変でしたが。( 笑 )梅・桜エリアのあちこちで話がはずんでい●今日はお疲れ様でしる様子。聞き耳を立てるとやっぱり病気の話た ( おつかれさま )です ( 笑 )「後ろにひっくり返るのよ」「やっ私はひっそりと咲いぱり？」他の人にはなかなかわかってもらえてたこっちも好きでないことも同病ならではです。写真は A さす（牡丹園の写真）。

ん（左端）の使っている 2 本のポールが医療●今年も皆さんのお顔が拝見出来たこと、久用だというので興味津々で質問攻めでした。

しぶりに主人とゆっくりとした時間を過ごせたこと、本当に有難く感じます。貴重な時間でした。
●植物園からバッグの忘れ物の連絡がありました。
・グループラインのメンバーさんなら、すぐにみつかりますね。
・いしかわの S さんでした。連休にまた来るのでそれまで預かってもらえるそう

中央植物園はいつでも四季の花々が咲いてです。

いて、気分が落ち込んだ時など、とても癒・持ち主がわかって良かったです。

されるところです。完全バリアフリーなの●久しぶりに、北陸が集まって、交流会がでで、足元を見ることに必死にならないですみき、とっても素敵な１日でした！

ます。余裕で草花や木々を眺めることができ●沢山の方にお会いでき、元気を沢山いただ

るのは嬉しいですね。70 歳以上は入場無料、きました。ありがとうございました。感謝以下でも身障手帳があれば本人と同行者 1 名です。富山の植物園！本当、綺麗なお花ばまで無料です。入り口には車いすが数台用意

かりで、癒されました。きっと、脳にいいされ、誰でも自由に利用できます。障害者用刺激になったと思います。

トイレも園内に 3 カ所ありますので安心です。

●お天気が、奇跡なくらい、雨にあわずに終以下、わかち会交流会や北陸交流会のライわりましたね！！富山のみなさんのおかげングループでの交流会の感想をいくつか紹介です。段取り等、色々ありがとうございまします。

した。
2

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 48 号）通巻 5720 号 2023 年 6 月 15 日発行

りがとうございました。

春の交流会に参加してさて、自己紹介になりますが、私は、4 年前に遺伝性の脊髄小脳変性症と診断されました。父の遺伝で、親から特に説明はありませ自分のできることとは…

んでしたが、今思うと、父がトラックの運転A.N

手をやめ内職に変わったり、食事の際にむせたり、外出が減ったり、なんか納得です…。
診断を受けた時は、これから自分がどのよわかち会に入って 1 年弱がたち、初めて交うになるのか不安しかなくて、今・未来のこ流会に参加させていただきました。
とても緊張していましたが、集合場所のドとを全く考えられなかったです。今の仕事はリアスホールに入ると、ホッとした空間が広好きだけど、やめた方がいいのか？とか、障がり、みなさんが温かく迎え害のない仕事仲間と同じようなレてくれている安心感がありベルにならなきゃと無理したりしました。既に富山だけでなて、体も心も不安定でした。しかく、石川・福井からも集まっしだんだんと、「できないことはていらっしゃいました。自己お願いする」ことができるように紹介の時、私は緊張して頭がなり、「今できることに目を向け真っ白なのに、みなさん、上手に自信を持って話されて中央植物園の牡丹るようにする」ことに気を付けるようになりました。
今できることを工夫して取り組んでいまいると感じました。
中央植物園を散策したのですが、ふだん私す。仕事仲間にお願いすることも増えました

は１人の行動が多く、他の人と話しながら歩が、無理しない分、心が安定するようになり、くことがほとんど無いので、楽しく会話でき食事が美味しく感じられるのでつい食べすぎたことがとても嬉しかったです。それぞれのちゃいます。

症状に思うところはあるのでしょうが、みなできるだけ長く仕事を続けていきたいです

さんの明るく前向きな姿を見て、私の心も軽が、いつかは辞めると伝えないといけないとくなった気がしてます。そして雰囲気がよく、いう気持ちと揺らいでいます。でも、毎日働すぐにとけ込むことができました。

きに出かけていることがリハビリの一環になると思い、今の自分にできることを探して行このような場所を作って下さったことに感動しているように思います。

謝します。すごく元気をいただきました。あ6/6 厚労省へ要望活動

連絡協議会で山﨑共同代表（わかち会の会長）も上京します
SCD・MSA 全国患者連

今年も田畑氏が紹介議員に絡協議会（わかち会も加盟）

連絡協議会では、厚労省へ

では、毎年６月頃、厚労省の要望・陳情活動において、と懇談し私たちの要望を届けています。
今年は６月６日（火）14：00 より、衆議国会議員の先生方に超党派院第二議員会館第４会議室で行います。会場で協力をいただいています。

出席の協議会役員と共に、各地の加盟団体代

3/11（土）、富山事務所で田畑裕明衆議院議員（自民党・厚生労働部会表者もリモートで参加します。

長）に面談し、昨年に引き続き紹介議員を引

この要望懇談の内容は、後日の「連絡協議き受けていただけることになりました。

会ニュース第 8 号でお伝えする予定です。
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わかち会総会第 1 号議案

1. 会員向けの恒常的な活動

2022 年度

活動報告●広報活動の充実
会報わかちを 4 回発行●ヨガ教室（5.7.11.1.2.3）を 6 回開催

・44 号…4/17 久々の交流会（植物園）
・45 号…5/30 の厚労省要望の詳細

22 年夏は新型コロナ感染第 7 波の影響で中止が続いたが、23 年から再開した。参加・46 号…更新手続きの簡素化

者の満足度は非常に高いが、症状の進行で会・47 号…RDD（希少難病の日）場に来られなくなった会員がおられた。

ホームページの更新（随時）トップページメインエリアに直近の活●交流会（10 月以降隔月開催）を 8 回開催

動を速報で掲載した（画像左下）

2. イベント的な活動● RDD「希少難病の日」（2023.2/25）
医学生の依頼にわかち会として協力し、RDD イベント「難病患者の語りを聴くことから、医療・病を学ぶ」に会員 4 名が出席した。
主催した医学生から「一人ひとりの病は別物」
22 年 4 月は県中央植物園で開催。枝垂れ「患者会は医師が処方できない薬」との感想

桜や花桃が満開の中、久々の対面交流会をが寄せられた。

25 名が楽しんだ。
（石川から 5 名参加）夏以
降はコロナ 7 波下でリモート開催のみだったが、23 年からは会場とリモートの併用とした。
（23 年 4 月の植物園交流会では石川、福井からも多数の参加があった）交流会ライングループのメンバーは 19 人になった。緊急連絡網としての役割とともに、日常の出来事や療養相談など、会員同士を密●落語を聞く会および北信越エリア交流会

接につなぐ場となっている。

（2023.3/12）
昨年に続いて立川志の輔の落語を視聴し、終了後、北陸 3 県と長野新潟の友の会も参加して交流会を行った。
●医療看護系の教育機関に講師派遣
2022 年 11 月 17 日、山﨑会長が富大看護学科で講義を行った。
（難病相談支援センターからの依頼）●各種医療講演会の案内と参加
VHO ネット、Ji4pe、石川友の会、全国友の会、広島ひまわり会、厚労省難病研究班
合同報告会などが主催する医療講演会に積極的に参加した。一般参加できるものは会報やわかち会ホームページ http://toyama-scd.net/

HP で会員に案内した。
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3. 組織活動●連絡協議会への参加と厚生労働省へ陳情
・2022 年 11 月の連絡協議会の総会で山﨑会長が共同代表の一人に選出された。
・連絡協議会ニュース（5 号～ 7 号）の内容を、会報わかちで会員に伝えた。
・2022 年 5/30、12/12、2023 年 2/22
5/30、厚労省・簑原哲弘難病対策課課長に要望書を手渡す新保健次共同代表（前方右側）
後方左は田畑裕明衆議院議員右は宮本徹衆議院議員と 3 回の厚労省要望に出席した。
・富山 1 区選出の田畑裕明衆議院議員に厚労省要望の窓口議員を依頼した。

●会則改正を準備●役員会を毎月開催に（22 年 7 月～）

・会員規定の整理、会のすそ野を広げるた

・これまで適宜開催だったが、リモート形め「賛同会員」を募ることなどを議論し式で毎月開催とした。

第 3 号議案

た。

2023 年度1. 会員向けの恒常的な活動

活動方針（案）● RDD「希少難病の日」
・昨年度初めて富山で開催された。今後も●ヨガ教室継続されるよう、各方面に働きかける。

・わかち会発足以来 15 年間続けてきた。

●落語を聞く会および北信越エリア交流会

今後できるだけ続けたい。

・北信越患者会の交流の場として、今後も・会報で宣伝するなどして参加者を募る。

継続するよう各患者会と協力する。

●交流会●医療看護系の教育機関に講師派遣

・コロナ 5 類化に伴い、対面とリモートの・依頼があれば積極的に応じる。

併用開催を原則とする。

●県福祉バスを利用した日帰り旅行

・4 月の植物園開催を定例化するとともに・コロナ 5 類化に伴い、実施を検討する。

北陸エリアの交流会とする。
・近況報告に加えて、テーマを決めた学習

3. 組織活動の場となるよう工夫する。

●役員会、総会●広報活動

・役員会を今期も毎月開催し、スムーズな・会報わかちを 4 回発行する。

会務運営を心がける。

・ホームページを充実させるため、担当者

・総会開催月を６月から５月に変更する。

を複数体制とする。

●賛同会員を拡げる

2. イベント的な活動

・患者家族の周りにいる方々に、賛同会員（会報わかち電子版の読者）になってい●各種医療講演会への積極的参加ただくことを大胆にすすめる。

・コロナ禍のなかで医療講演会のリモート●連絡協議会の活動を積極的に担い、厚生労参加が普及した。関連団体主催の企画を働省へ働きかける

会員にも積極的に案内し、一人でも多く・幹事会、代表事務局会議に出席し、連絡参加できるようにする。

協議会の活動を積極的に支える。

・参加した講演会の内容を、会報などでわ・厚労省要望に参加する。

かりやすく会員に伝える。

・田畑裕明衆議院議員と地元で懇談する。
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第 2 号議案

2022 年度

会計報告および監査報告

収 入 の 部

自 2022 年（令和 4 年）4 月 1 日

至 2023 年（令和 5 年）3 月 31 日

科目

備 考
42,460 23 名分（振込手数料差引額）

会費

予算額

50,000

決算額

助成金

100,000

3,540 差額補助分（総会費より）100,000 富山県共同募金会

雑収入

20,00012,502

170,000
252,689422,6892,000 長徳様
160,502
252,689
413,191

通信費

30,0003,000

13,074 会場費、お茶代、年会費補助0

機関誌費

40,000

ホームページ費
講師謝礼

会員活動費

12,00020,000100,000

11,265 HSK 年会費・分担金
5,588 レンタルサーバーの年間契約費用等
3,000 岩森先生（ヨガ教室）交通費
43,030 植物園交流会、芝寿し、お茶代

対外活動費

20,00021,920

会議費

25,0002,000
12,00020,000284,000
138,689422,689

22,110 Zoom 年間契約料
07,350 サンシップ施設使用料
72,972 赤い羽根共同募金寄付、※助成金返還金
222,016
191,175
413,191

寄付金
小計
前期繰越金
合計
総会費

支 出 の 部

事務用品費

施設利用料

雑費

小計

次期繰越金
合計

植物園交流会参加費、500 円× 25 名
預金利息

21,707「わかち」コピー・印刷代、郵送代

厚労省陳情 富山 - 東京旅費（半額負担）連絡協議会会費、VHO 年会費※共同募金会助成金未使用分（令和３年度に交付された資金）56,663 円返還。
返還理由はコロナの影響で当初計画が未実施となったことが主な要因であるが、このような事態を極力避けるため、申請の内容（充当する資金）についても見直したい。

監査報告
令和 5 年 5 月 21 日に会計監査を実施し、関係諸帳簿及び書類などを照合したところ正確かつ適正に処理されていたことを報告いたします。
令和 5 年 6 月 18 日
監6事

北美智代

㊞

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第 4 号議案

2023 年度

自 2023 年（令和 5 年）4 月 1 日
科目

予算（案）

至 2024 年（令和 6 年）3 月 31 日

予算額

備考

収 入 の 部

50,000 年会費 2,000 円× 25 名

会費
助成金
雑収入
寄付金
小計前期繰越金
合計科目
総会費

100,000 富山県共同募金会

20,000 イベント等への参加費、預金利息

170,000
191,175
361,175予算額

備考

30,000 総会資料作成費用、会場費

支 出 の 部

通信費2,000 会員への通信案内

機関誌費

40,000

ホームページ費

10,000 レンタルサーバーの年間契約費用等

講師謝礼
会員活動費
対外活動費
会議費
事務用品費
施設使用料

「わかち」コピー・印刷代、郵送代
HSK 年会費・分担金20,000 講演会講師への謝礼

100,000 会員対象のイベント等の費用

35,000 厚労省陳情旅費（半額負担）、協議会会費、VHO 年会費25,000 役員会等の会議費用、Zoom 年間契約料
2,000 事務用品購入費用

12,000 ヨガ教室の部屋使用料

雑費

20,000 寄付等

予備費

65,175

合計

361,175

・今後も大幅な会員数の増加は見込めないので、現状では年会費以外の主な収入源は共同募
金会助成金に頼らざるを得ない。
・賛同会員を増やすことにより寄付等の収入の道を考えていくことや、利用可能な助成金制度について検討することも必要と思われる。

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 48 号） 通巻 5720 号 2023 年 6 月 15 日発行

夫の旅じたく

著者より、わかち会に 2 冊贈呈いただきました。閲覧希望の方はご連絡ください。
090-1393-9056（山﨑）多系統萎縮症をみつめた 9 年間

交 流 会 で は、 日 常 生 活 を ど う 快
適 に 安 全 に 過 ご せ る か の 話 題 は、おお い に 盛 り 上 が る 。
し か し、 や が て 症 状 が 進 ん で 手
厚い医療や介護サービスを必要とする段階のことはなかなか出ない。 や は り 患 者 本 人 の 前 で は 、 介
護家族の苦労話は話しづらいだろ＊非売品

うし 、 聞 き づ ら い の も 人 情 だ 。
こ の 本 は、 多 系 統 萎 縮 症 に み られる症状のはやさに翻弄されながら も、 夫 の「 生 き た い 」 と い う 心に 寄 り 添 っ た 日 々 の 記 録 で あ る。
何といってもワンテーマをエッセ
イで 綴 っ た と こ ろ が 読 み や す い 。

装丁 B6 大 181 頁

これからの介護に不安な家族にと っ て、 そ れ な り の 覚 悟 と と も に「私にもできそう」という気にさせてくれる一冊だ。（松）著者 望月ひろこ
発行 2022 年 12 月 5 日

当会の運営は、会員の方からの会費や100寄付、共同募金会からの助成金のみで賄っております。会費納入にご協力くださるようお願いいたします。
なお送金にあたっては、送金手数料をわかち会が負担することといたしました
ので、合計金額が、2,000円になるように、送金額は手数料を差し引いた金額で手続きをお願いいたします。
（振込口座は下記をご覧ください）

編集後記とやま SCD・MSA 友の会
会長
連絡先●本号の発行日は 6/15 ですが 6/6 の厚労省陳情が予告記事となっていて辻褄が山﨑 信代合いません。これには少々込み入った事情があるのです。

〒 930-0103
富山市北代 2-2 松村茂方
Tel 090-1393-9056（山﨑）Mail info@toyama-scd.net●三種郵便を使えるように、小さな患者団体や障害者団体は HSK（北陸障害者定期刊行物協会）に加盟しています。各加盟団体の会報には、発行のたびに通巻番＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

号と発行日が割り当てられますが、本号

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会が申請したときには、すでに 6/15 まで埋まっていた、というわけでした。

＜わかち誌への投稿はこちら＞●実際は会員の手元に届くのが 5 月末なので違和感はないのですが、後々のため機関誌担当幹事 松村 茂
メール送付先 info@toyama-scd.netに記しておきます。
（S・M）
8「ピロピロ笛」より（略）
そこで私は、 円ショップで買った 「ピロピロ笛」があったのを思い出し、押し入れから出してきた。昔お祭りで売っていた、先の方がクルクルと丸まっている 「紙でできた笛」のことだ。息を吹き込むと、丸まった先がピーッと伸びるあれである。以前ボランティアで施設訪問をしていた頃、何かに使えないかと試しに２本買ってみたもので、しばらく押し入れで眠っていたのだ。
さっそく自 分 で吹 いてみると、 結 構 ほっぺたの筋 肉 を使う。 「やってみない？」と渡すと、夫は面白がってすぐに吹き始めた。
彼は宿題とは別に 「朝日新聞の 『天声人語』を音読する」という課題を自主的に毎日やっているのだが、最近とても声が小さくなってきていた。ところが少し読んでつっかえた時に、このピロピロ笛を２回ほどシュルシュルと吹いて続きを読むと、不思議なことに声が少し大きくなるのだ。
腹筋の使い方を思い出すのかもしれない。彼は少し休んでは笛を吹き、また続きを読むようになった…

会費納入のお願い