1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 52 号）通巻 5882 号 2024 年 5 月 10 日発行
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http://toyama-scd.net/

わかち 第 52 号

HSK

2 0 2 4 年定例総会 記念講 演 会 のご案 内

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市北代 2-2
TEL 090-1393-9056
頒価
100 円（会費に含む）
発行
2024 年 5 月 10 日

WEB（Zoom）併用

難病患者が働くこと、生きること
日時

5 月 19 日 ( 日 )お話しする人13：30 ～ 15：00

会場

社会保険労務士

富山市総合社会福祉センター

池田悦子

3F 301 号室先生（社会保険労務士法人池田事務所代表）

ご案内
SCD や MSA の患者や家族にとって、「働くこと」については、いろいろな悩みがあります。
「ミスが多くなって迷惑をかけているのではないか」＊どなたでも参加できます＊ QR コードでも申込できます「遠まわしに辞めるよう言われたがどうしたらいいか…」「この病気でも再就職はできるのだろうか」等々。
特に若い世代や働き盛りの定年前では、どう働きつづけるかは将来の生活設計を立てる上で、大きな問題

わかち会 定 例 総 会 の ご 案内
日時

会場です。
講師の池田先生は社会保険労務士として長いキャリ

2024 年 5 月 19 日（日）アのなかで、企業側の雇用事情に精通するとともに、受付

10：30 ～

そこで働く人たちの生活や権利をどう守っていくかに

総会

11：00 ～ 12：00

腐心されてきました。また障害者の就労支援のために

講演会

13：30 ～ 15：00

富山市総合社会福祉センター

何度もサンシップとやまで講演されています。
当日は、今年４月 1 日から施行された「（事業者に301 号室よる障害のある人への）合理的配慮の提供義務化」や＊会場とリモートの併用

企業の障害者雇用、障害年金などについてお聞きし、＊ 2 ～ 5 面に議案提案資料を掲載

難病などハンディを持っていても前を向いて生きてい＊「出欠はがき」をご投函ください

く勇気について考えます。

● 2023 年 度 活 動 報 告、2024 年 度 活 動 方 針 ……………………………………………………………2 ～ 3● 2023 年 度 会 計 報 告、 監 査 報 告、2024 年 度 予 算 案 ………………………………………………4 ～ 5● お元気ですか 「家族・遺族・ボランティアの力を借りながら」、お花見交流会の感想………………………6● 投稿 「初めて交流会に参加して」、「一人で観る桜よりも」 ……………………………………………………7● 今年も植物園でお花見交流会、会費納入のお願い………………………………………………………………81

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 52 号） 通巻 5882 号 2024 年 5 月 10 日発行

わかち会総会第 1 号議案

2023 年度

活動報告

1. 会員向けの恒常的な活動

2. イベント的な活動● 16 年間続いたヨガ教室● RDD「希少難病の日」（2024.2/25）

新型コロナが 23 年 5 月に感染症 5 類に移行し、ヨガ教室も 5 回開催した。
このヨガ教室はわかち会発足当初より、講師の厚意で続けて来ることができた。しかしながら高齢ということもあり、23 年 12 月をもって終了することとなった。岩森先生、長い間、ありがとうございました。
●交流会を多彩なやり方で昨年に続いて医学生グループ Medipathyとの共催で開催した。テーマは「難病患者にとって患者会とはどんな存在か」。わかち会についてのプレゼン後、実際にその場で交流会を行い、意見交換した。
希少難病は周りに同病者がおらず孤独になりがち。でもここにくればわかり合える仲間がいる。
「私にとって心のよりどころ」とい23 年 4 月の交流会は県中央植物園で開催う発言にみな頷いていた。

し、石川と福井の友の会からも参加があった。

当日は富山大学の中根先生、ふしき病院のドリアスホールでお弁当のあと交流会を行高嶋先生が出席された。

い、園内の花々を楽しんだ。
9 月は呉西地区の会員が参加しやすいよ●天湖森でバーベキュー（2023.10/15）

う、会場を富山市から氷見市芸術文化館に移して行った。今後も年 1 回は呉西で開催するようにしたい。
わかち会 LINE グループには、5/2 現在で20 人が登録している。1 月の能登半島地震
では安否確認など緊急連絡網として、また日常の出来事や療養相談など、会員同士を密接につなぐ場となっている。
●広報活動の充実

わかち会として初めてバーベキューを企画

会報わかちを 4 回発行した。朝から雨のあいにくの天候だったがと・48 号…4/16 北陸エリア交流会ても楽しく、今後も続けようという声が多く

・49 号…賛同会員を募集、厚労省要望聞かれた。

・50 号…天湖森バーベキュー、氷見交流会●医療看護系の教育機関に講師派遣

・51 号…2/25RDD（希少難病の日）

2023 年 11 月 9 日、山﨑会長が富大看護ホームページの活用学科で講義を行った。

安価なレンタルサーバーを使用し、コ（難病相談支援センターからの依頼）ンテンツの更新は自前で行っている。
2

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3. 組織活動・2023 年 6 月 6 日の厚労省要望に現地で参加した。

●協議会への加盟と厚生労働省へ陳情

・2024 年 3 月 10 日、田畑裕明衆議院議・SCDMSA 全国患者連絡協議会（以下、員の富山事務所を訪問し、2024 年の厚協議会）に加盟するとともに、協議会の労省要望の窓口議員を依頼した。

運営にも協力している。

・協議会ニュース（8 号、9 号）の内容を2023.6.6 厚労省要望（衆院第二議員会館）

会報わかちを通じて会員に伝えた。
●賛同会員が 29 人に・賛同会員は 5/2 現在 29 人。医師、歯科医師、理学療法士、ケアマネ、介護事業者、社労士、医学生、ボランティアなど多職種にわたっている。
・昨年 10 月、賛同会員の医師の紹介で新右から、厚労省・医薬品審査管理課吉田易範課長、難病対策課簑原
哲弘課長、宮本徹衆議院議員、田畑裕明衆議院議員、中村元子共同代表、田中昌史参議院議員、新保健次共同代表、山﨑信代共同代表

第 3 号議案

規入会者があった。

2024 年度

1. 会員向けの恒常的な活動

活動方針（案）
今年も 10 月に開催する。

●県福祉バスを利用した日帰り旅行●交流会

・コロナ感染状況を確認しながら検討する。

・共感し、疾患や療養について学び、患者● RDD「希少難病の日」（毎年 2 月末）や家族の拠り所となる交流会をめざす。

・2023 年、2024 年と 2 年連続でイベン

・遠方や外出できない会員も参加できるよトが開催された。今後も継続されるようう、できるだけ対面とリモートの併用で各方面に働きかける。

開催する。
・4 月の植物園開催を定例化するとともに

3. 組織活動

石川と福井の友の会にも案内し、北陸エ●役員会

リアの交流会とする。

・役員会は基本オンラインで毎月開催し、・わかち会 LINE グループへの参加を呼びスムーズな会務運営を心がける。

かけ、会員同士の繋がりを深める。

●賛同会員を拡げる●広報活動

・賛同会員（会報わかち電子版の読者）は・会報わかちを 4 回発行する。
・ホームページの更新を滞りなく行う。コ

40 人をめざす。

ンテンツの充実と将来の継承のため複数●助成金を申請する・積極的な患者会活動を支えるために、ボ担当をめざす。

ランティア団体等への助成金募集に応募

2. イベント的な活動する。
●連絡協議会の活動を積極的に担い、厚生労●各種医療講演会への積極的参加

働省へ働きかける・医療講演会のリモート参加が普及してい・幹事会、代表事務局会議に出席し、連絡る。関連団体主催の企画を会員に積極的協議会の活動を積極的に支える。に案内し参加できるようにする。

・厚労省要望（陳情）に参加する。

●バーベキュー・厚労省陳情の窓口を依頼する田畑裕明衆

・車イスで参加できる天湖森キャンプ場で議院議員と地元で懇談する。
3

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第 2 号議案

2023 年度

会計報告および監査報告

自 2023 年（令和 5 年）4 月 1 日 至 2024 年（令和 6 年）3 月 31 日
科目

予算額

決算額

収 入 の 部

会費

50,000

助成金

100,000

雑収入

20,000

寄付金
小計
前期繰越金
合計

170,000
191,175
361,175

備考

23 名分（振込手数料差引額） 43,784 円
46,000
差額補助分（総会費より）2,216 円
100,000 富山県共同募金会
50,979 VHO-net 助成プログラム
50,000 RDD 事務局※
植物園交流会参加費 500 円× 26 名
石川よりお弁当代 1,728 円
21,730 バーベキュー参加費 500 円× 14 名
預金利息
2円

74,000 6 名より342,709
191,175
533,884

通信費

30,0002,000

8,880 会場費、資料作成、お茶代
0

機関誌費

40,00025,052「わかち」コピー・印刷代、郵送代
11,000 HSK 年会費・分担金

ホームページ費
講演等謝礼

10,00020,0006,644 レンタルサーバー、ドメイン利用料金
2,500 ヨガ教室交通費 500 円× 5 回

会員活動費

100,000

88,072

対外活動費

20,00029,246

会議費

25,0002,000
12,00020,00022,110 Zoom 年間契約料
50,979 助成金にて WEB カメラ購入
12,090 サンシップ、氷見芸術文化館、SCOP
13,099 赤い羽根共同募金寄付、年会費補填等

361,175

269,672

総会費

支 出 の 部

事務用品費
施設使用料
雑費

予備費
小計次期繰越金合計植物園交流会、弁当代、お茶代
バーベキュー 食材、飲み物代連絡協議会会費、VHO 年会費「RDDin とやま 2024」助成金分配※

65,1750264,212
533,884

361,175※助成金 50,000 円の内 23,680 円を「Medipathy」へ（共同イベントとして分配）

監査報告
令和 6 年 4 月 30 日に会計監査を実施し、関係諸帳簿及び書類などを照合したところ正確かつ適正に処理されていたことを報告いたします。
令和 6 年 5 月 19 日
監
4事

北美智代

㊞

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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第 4 号議案

2024 年度

自 2024 年（令和 6 年）4 月 1 日
科目

予算（案）

至 2025 年（令和 7 年）3 月 31 日

予算額

備

収 入 の 部

50,000 年会費 2,000 円× 25 名

会費
助成金
雑収入
寄付金
小計
前期繰越金
合計

科目
総会費

100,000 富山県共同募金会
60,000 富山第一銀行

30,000 預金利息、イベント等への参加費、預金利息

240,000
264,212504,212

予算額

備

支 出 の 部

2,000 会員への通信案内

機関誌費

40,000

ホームページ費

10,000 ホームページ関連費用

講師謝礼
会員活動費
対外活動費
会議費
事務用品費
施設使用料
雑費
小計
予備費

考

30,000 総会資料作成および送付費用、昼食代補助

通信費

合計

考

機関誌コピー・印刷代、郵送代
HSK 年会費・分担金

25,000 講演会講師への謝礼

120,000 会員対象のイベント等の費用
40,000 外部団体との交流費用

25,000 役員会等の会議費用、リモート費用
5,000 事務用品購入費用

15,000 交流会会場の使用料
15,000 寄付等

327,000
177,212504,212

今期より富山第一銀行の助成金の申請を検討する予定。申込期間は７月２０日から９月２９日（資金の給付は１２月が目処）

5

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.810.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 52 号） 通巻 5882 号 2024 年 5 月 10 日発行

お元気ですか会長

山﨑信代

家族・遺族・ボランティアの力を借りながらみなさま、如何お過ご しでしょうか・・・。

先日の富山中央植物園 での交流会では園内の桜が 満開でした。いつもなら、 開

花時期に早い遅いがある のですが一気に開花した様子に園内を散策する人 の笑顔がいっぱいでした。

当日は暖かく、そよ風が心地よく園内の木々 を優しく揺らしてました。

交流会には初めての参加になるＳさん、賛同 会員の金井先生をお迎えして和やかに進みました 。

４月交流会が植物園で開催される様になり準備・当日進行のために家族・遺族・ボランティアの 力を借りながら安心・安全に行事を開催できるこ とに感謝しています。ありがたいことです。これ からもお力を借りながら会の運営を進めていきた いと思います。

朝夕と肌寒い日もありますが日中は気温が高 くなってきましたね、体を暑さに慣らしながら過 ごして行きましょう。

●中央植物園の参加は 2 回目となります。今年は天気の心配もなく、室内にいることの多い私は、暑さと日差しの強さに体力を削られていたような気がします。
桜を始め、いろいろな種類のお花 ( 名前はよく分かっていませんが…) の素晴らしさと、みなさん変わらず元気な様子に自分も励まされました。たくさんの話も出来て、毎回、楽しい時間を過ごさせてもらってます。ありがバリアフリーの園内は障害者にやさしい

とうございます。
（A・N）
声での参加もあり、お忙しい中での応援に力●今年は３月が寒かったので、最高の植物園を頂きました。

でした。環水公園、薬勝寺池公園、下条川…

元気に華やいだ気持ちで集いワイワイガヤいろいろ見にいきました。それぞれきれいでガヤ､ ちょっぴり不安を抱えつつも大きな輪したが、植物園が最高でした。今年はいっせの中に身を置けている自分が何だか嬉しくないに咲き進み、天気にも恵まれてよかったでりました。
（M・K）

す。
そして場所も変わり広くなった障害者駐車● 3 回目の参加で毎年状態が変わらず参加で場がうれしかったです。今までは狭くて使いきていて良かったなと思います。

にくかったです。何日か後に北日本新聞の投お花はやはりとても綺麗で、さらに昨年と稿欄で、富山県に言ってくれた方がおられた違うものが見れて良かったです。
（S・T）

ことを知りました。本当にありがとうござい●中央植物園での花見交流会も今回で３年連ます。
（H・T）

続となり恒例の行事となりました。

● 4 月 14 日は中央植物園での交流会でした。

実はその前年（令和３年）も直前まで開催

好天に恵まれ満開の桜を思う存分堪能できまの予定でしたが、コロナのいわゆる「富山アした。

ラート」が発令になりやむなく中止とし、サ

今年はいつものお馴染みのメンバーに加えンシップでの通常の交流会に切り替えとなり新しく参加された方､ 久しぶりに顔を出されました。すでにお弁当（いつもの芝寿し）はた方､ 賛同会員になってくださった方､ 難病注文済であったため、参加者の皆さんに数個支援センターの方と沢山の方々にお会いできずつ買い取ってもらったことを懐かしく思い一段と賑やかな会になりました。議員さんの出しました。
（O・K）
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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 52 号）通巻 5882 号 2024 年 5 月 10 日発行＊新入会の S さんに寄稿していただきました

初めて交流会に参加してY.S
はじめまして。このたびわかち会に入会いたしました。私は 47 歳の男性で、子供 2 人と妻の 4 人家族です。

中央植物園の花桃・源平咲き分け会社で研究や製品開発の仕事をする日々をすごしていましたが、去年の 12 月末に多系

当日は、とても天気が穏やかな花見日和で統萎縮症 (MSA-P) を疑われ、2024 年 2 月した。交流会の会場の中央植物園はほぼ初め末に確定診断をうけました。インターネットてでしたので緊張していましたが、ドリアスでこの病気を調べてみたら、自分が大変なこホールについた私を見つけるとすぐに歓迎しとになったことがわかり、今の仕事を継続でてくれて緊張が解けたのを覚えています。中きるのか・暮らしがどうなってしまうのか等、央植物園の散策では、いろんな種類の桜が満今後のことがわからなくなりました。毎夜、開でとてもきれいでした。今まで意識してい毎夜、不安に駆られ泣きだしてしまうことがませんでしたが、こんなにも桜の種類があ多かったです。

るのかと驚きました。立ち話のついでに病気家族や職場の上司などいろんな方に相談しのことでわからないことを質問してみましたてみたら、仕事面では体を使う内容はチームが、親切に答えてくださってこれまで曖昧メンバーに協力してもらったり、日々の暮らだったことが明らかになって交流会に参加ししもやりにくいところは手伝ってもらったりて良かったと思いました。と配慮してもらって、周りの方に助けられて今後、どのような状況になるのかわかりま

病気に向きあうことができそうになってきませんが、診断はされましたが落ち込んでいした。

る状況ではないと考えられるようになりましインターネットで調べたときにわかち会をた。皆さんが仰るように仕事はリハビリなの見つけまして、病気に詳しい人がいるかも？

で継続することを目標にしたいです。
家族 ( 子と藁にもすがる思いでコンタクトを取り、入供らの成長 )、自分が世に送り出した製品を会を即決しました。わかち会の LINE で交流見守りたいので、可能な限り積極的にやれる会のお話があり、参加させていただくことにことを見つけて行動して行きたいと思いまししました。

た。

金井 英子

一人で観る桜よりも賛同会員

賛 同 会 員 の 金 井 英 子 で す。 仕 事 は小 児 科 内 科 医 師 で す。 富 山 県 保 険 医協会で松村さんと仕事をしていた関係で賛助会員にしていただきました。

い つ も「 わ か ち 」 を 読 む の を 楽 し みにしています。交流会やバーベキューなどの楽しい行事その他盛りだくさんの内容で読みごたえがあります。

今 回、 桜 を 観 な が ら、 そ れ ぞ れ 病

気や不自由さを抱えていらっしゃる

方 々 と「 綺 麗 だ ね え 」 と 感 動 を 伝 え

あ う 事 が 出 来 ま し た。 一 人 で 観 る 桜

よ り も ず っ と 素 敵 で し た。 私 が「 私も病気を持っていますが一病息災ですよね。
」というと私の前でお弁当を召し上がっていた方は「わたしゃあ、一 病 息 災 じ ゃ な い よ。 三 つ も 四 つ も持 っ て い る よ、 ガ ハ ハ ハ ハ！」 と 笑

われました。

そしてソメイヨシノもシダレサク

ラもハナモモも今日がベストだろうと思える美しさで私たちを迎えてく

れ ま し た。 企 画、 お 世 話 し て 下 さ った方々に深く感謝します。

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 52 号） 通巻 5882 号 2024 年 5 月 10 日発行

今年も植物園でお花見交流会

快晴の 4 月 14 日（日）、 恒例になったお花見交流会を富山県中央植物園で開催し、本会費納入のお願い

人、家族、遺族、賛同会員、ボランティアなど総勢 23 名が参加しました。

当会の運営は、会員の方からの会費や昼食は園内の木の香漂うドリアスホール。

寄付、共同募金会からの助成金のみで交流会では久々に顔を合わせる仲間と話がは賄っております。会費納入にご協力くだずみ、今年は真っ青な空を背にソメイヨシノさるようお願いいたします。と枝垂れ桜、花桃が同時に観られるという幸

なお送金にあたっては、送金手数料を運に恵まれました。

わかち会が負担することといたしました

会場の植物園は完全なバリアフリー。障害ので、合計金額が、2,000円になるよう者トイレや数多くのベンチを備えています。に、送金額は手数料を差し引いた金額で若い患者さんがつぶやきました。

手続きをお願いいたします。

「来年も変わらずまた来れたらいいな」。

（振込口座は下記をご覧ください）

編集後記とやま SCD・MSA 友の会
会長
連絡先●この病気であると知った時の衝撃は大きい。進行性で治療法がないとなれば、山﨑 信代

ほぼ末期がんを宣告されたようなもの。
●リタイア世代なら何とか折り合いのつ〒 930-0103
富山市北代 2-2 松村茂方
Tel 090-1393-9056（山﨑）Mail info@toyama-scd.net

けようもあるけれど、働き盛りにとっては夜も眠れない日が続きます。
●総会記念講演会の演題は「難病患者が働くこと、生きること」。難病の若い人た＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

ちが前を向いて生きていく、そんな勇気

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会の湧くお話を期待します。
（S・M）
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