生体肝移植ドナーに関する調査報告書

２００５年３月

日本肝移植研究会
ドナー調査委員会

目

次・報告書の要約

２・報告書
１．調査の背景１１

２．調査の目的

１１

３．対象者

１２

４．実施方法１２

５．結果と考察１３(1)

回答者の概要１３(2)

ドナーの術後の回復状況

１５

(3)

ドナーの術後の健康管理状況

１７

(4)

インフォームドコンセントと意思決定

２２

(5)

手術後から現在にかけての生活

２８

(6)

家族との関係３１(7)

臓器提供したレシピエントの状況

３３

(8)

レシピエントが亡くなった場合

３４

(9)

提供に対する総合的な評価

３７

６．本調査の問題点

３８

７．提言

３９

８．結語

４０

９．謝辞

４１

10．参考文献

４１

・日本肝移植研究会ドナー調査委員会委員

４２

・付録

４３

資料１

「生体肝移植ドナー調査」へのご協力のお願い

資料２

生体肝移植ドナー調査アンケート用紙

資料３

ご意見提出のお願い1

報告書の要約＊お読みになる方へ
この報告書の要約は、2004 年に実施した生体肝移植のドナー（臓器提供者）の方を対象とした調査結果の報告書から、主な結果をまとめたものです。医療職や研究者だけでなく、一般の方にもできるだけ分かりやすくか
つ正確に記述するよう心がけました。さらに記載されているページや図表をご覧頂くことで、詳細な結果をお読みいただくことができます。
１．調査の背景（⇒11 ページ）
わが国における生体肝移植症例は、2003 年 12 月末で 2,667 例（初回 2,595
例、再移植 68 例、再々移植 4 例）と報告され、末期肝不全患者に対する救命手段として定着してきました。しかし、健康な患者の家族から肝臓の一部を摘出する必要があり、さらに肝臓の外側区域や左葉から、より容積の大きい右葉を摘出し提供する症例が増え、ドナーの負担が増していることなどの問題が指摘されています。また、2002 年に米国で、そして 2003 年には日本でドナーの死亡例が報告されました。そのため、移植施設ごとにドナーのフォローアッ
プの取り組みがより一層強化されてきたところですが、これまでドナーご本人の意見をうかがう全国的な調査は行われてきませんでした。そこで、日本肝移植研究会内に設置されたドナー調査委員会が、生体肝移植がわが国で始まって以降の全てのドナーを対象に、健康状態や心理状態など総合的に把握し、よりよい移植医療に資するための調査を計画し、実施しました。
２．調査の目的（⇒11 ページ）
本調査の目的は大きく分けると２つあります。
 ドナーの身体的な健康状態、手術前後から現在までのドナーの状況について、できるだけ多面的に把握し、明らかにしていくこと その結果をもとにして、移植施設や広く社会からドナー及びドナーとなる可能性のある人々に対する支援について、具体的な提言をすること
３．対象者（⇒12 ページ）
2003 年 12 月末までに国内の施設で行われた生体肝移植の全ドナー、2,667
名を対象としました。
４．実施方法（⇒12 ページ）
 調査方法：郵送による匿名のアンケート調査としました。調査実施にあたっては、日本移植学会倫理委員会で審査を受けました。
 質問紙の作り方：調査委員会のメンバーと、調査委員会からチェックを依2

頼したドナー経験者の方々で検討した上で作成しました。
 発送方法：印刷された質問紙を各移植施設に対象者の人数分だけ発送し、移植施設から対象者の皆様のご自宅に発送してもらうように依頼しました。
 回収方法：移植医療に直接かかわっていない調査委員のところに返信されるように配慮しました。
５．結果と考察1)

調査票の回収状況（⇒13 ページ）
本調査対象のうち、宛先不明として返送された 256 票を除く 2,411 名のお手元に調査票が届いたと考えられます。そのうち、1,480 票の返信がありました。回収率は 61.4%でした。
2) 回答者の姿（⇒13 ページ） 性

別：男性 711 名(48.0%)

女性 769 名(52.0%)

 手術時の平均年齢：39.3±10.9 歳（最年少が 18 歳、最高齢が 69 歳）
 職

業：手術時に何らかの仕事に就いていた人が 999 名(69.1%)で、専業主婦が 362 名(25.0%)、学生が 31 名(2.1%)、「特になし」が 55 名(3.8%)
 レシピエント：手術時に 18 歳未満だった人（以降「小児症例」とします）
が 699 名(47.6%)、18 歳以上であった人（以降「成人症例」とします）は
768 名(52.4%)
 レシピエントとの続柄：子どもが 843 名(57.3%)で最も多く、次に親が 225
名(15.3%) 、配偶者が 190 名(12.9%)、きょうだいが 168 名(11.5%)
 提供したレシピエントが現在死亡していると回答した人は 252 名(17.1%)
 提供した肝臓の部位：「左側」とした人が 278 名(40.8%)、「右側」とした
人が 507 名(35.8%)、「不明」とした人が 330 名(23.3%)(2) ドナーの術後の回復状況
1) 現在の体調の回復（⇒15 ページ

表 5-2-1）「完全に回復した」という人が 737 名(52.2%)で、その回復に要した期間 で最も多いのは「4 ヶ月」でした。
「ほとんど回復していない」「全く回復していない」とした人は合わせて 5 名(0.3%)でした。最近手術を受けた人ほど回復の程度が低い傾向でした。
2) 手術後の経過の順調さ（⇒15 ページ

図 5-2-2）

回答者の手術前の予想と比較してみると、手術後の経過が「順調だった」とした人が 909 名(61.6%)、「どちらともいえない」が 364 名(24.7%)、「悪かった」が 203 名（13.8%）でした。

33) 手術後の入院期間（⇒15 ページ

図 5-2-3, 表 5-2-3）｢2 週間以内｣とする人が 498 名(33.9%)で最も多く、次に「 10 日以内」が309 名(21.1%)、「3 週間以内」が 307 名(20.9%)であり、1 ヶ月以上の入院を要した人は 118 名(8.3%)でした。また小児症例のドナーにおいて入院期間が短く、成人症例では長くなる傾向がみられました。
4) 術後に生じた症状（⇒16 ページ

表 5-2-4, 表 5-2-5, 図 5-2-4, 図 5-2-5）

全体としては「術後 3 ヶ月」では一人当たりの症状数の平均が 2.9±2.5 であったものが、「術後 4 ヶ月から 1 年以内」には 1.8±1.7 と減少していることがわかりました。全体的に手術の傷口や消化器系の症状の頻度が高く、術後の経過とともにこうした症状を経験する人が少なくなっていますが、傷跡のひき
つれ感や感覚の麻痺、疲れやすさ、腹部の膨満感、ケロイドの 4 つの症状は「現在」でも 10％以上のドナーが有していると回答していました。
(3) ドナーの術後の健康管理状況
1) 術後の定期的な受診の状況（⇒17 ページ

図 5-3-1）

回答者全体の約 26%は術後に定期的な医師の診察を受ける機会がないことがわかりました。
手術前の説明や手術後の外来で定期的に医療機関を受診するように「指導された」と答えた人は 186 名(26.8%)にとどまり、「指導されなかった」とする
人が 421 名(60.8%)、「よくわからない」が 86 名(12.4％)でした。術後の定期的な受診の必要性に対する説明が十分でない場合や、説明したとしてもドナーに十分に伝わっていない可能性が考えられます。
また、医療機関受診時の不都合や困難な経験を尋ねたところ、「必要と思われない検査の追加や必要以上と思われる頻度で検査を受けた」、「 移植施設への受診を促され、診察してくれない」などの答えがあがっていました。
2) 将来の健康への不安（⇒18 ページ

図 5-3-2）

今後の健康に不安を「感じる」という人が 560 名(38.9%)いました。これらの方々は、成人症例で 44.3％、2001 年以降に手術を受けた人で 45.9%と多くなっていました。
3)「ドナー外来」に関する要望（⇒19 ページ

図 5-3-3）

ドナー外来については、1,269 名(86.6％)の方が意義を認めており、「自分が手術を受けた施設に設置されること(84.4％)」、「自分が手術を受けた診療科の医 師 が 担 当 す る こ と (75.4％ )」、「 自 分 の 手 術 を 担 当 し た 医 師 が 担 当 す る こ と(69.2％)」などの条件が支持されていました。しかし、レシピエントが死亡したドナーの場合には、移植施設でのドナー外来受診には心理的な抵抗を持つ人もいることがわかりました。
4

受診する回数としては、術後 1 ヶ月―3 ヶ月―6 ヶ月―1 年―２年―３年というペースでのフォローアップが望まれていました。回答者がドナー外来に期待するイメージとしては、定期的な健康状態のチェックを期待する「人間ドック型」と、一見些細に見えることを気軽に相談したいという「健康よろず相談型」の 2 種類に整理できました。
(4) インフォームドコンセントと意思決定
1) 生体肝移植に関する説明の概況（⇒ 22 ページ）
レシピエントまたはドナーを移植医に紹介した紹介元の医師は、移植施設以外の医師であった人が 920 名(63.6%)でした。回答者が移植医から説明を受けてから手術までの期間は「1 ヶ月以上」が 858 名(59.0%)と最も多かったのですが、一方で「2,3 日以内」が 128 名(8.8%)、「1 週間以内」も 109 名(7.5%)と手術までに急を要していると考えられる事例が約 15％ありました。
2) 生体肝移植に関する説明の評価（⇒ 22 ページ

表 5-4-1）

手術前の医療者による生体肝移植に関連した説明に対する評価については、「よかった」とする答えが全体に多かったものの、移植医に比べると、移植医を紹介した紹介元の医師による説明ではやや評価が低くなっていました。
3) 移植施設における移植医以外の医療者からの説明の状況（⇒22 ページ

図 5-4-1, 図 5-4-2）

手術前に移植施設の精神科医と話をする機会があった人は 419 名（28.6%）
でした。精神科医の対応について尋ねたところ、「大変よかった」「よかった」
が合わせて 60%以上を占めていました。
また手術前に医師以外の職種（看護師、移植コーディネーター、医療ソーシャルワーカーなど）に相談したいと思っていた人は、 502 名(37.0%)でした。
相談したかった内容は、「医療費や福祉制度」、「移植をすることが第三者的にみてどう見えるのか」、「家族関係の悩みや不安」、「既に移植をしたレシピエン
トやドナーの状況」などが挙げられていました。
4) 医療者以外の移植経験者との相談（⇒ 23 ページ）
「生体肝移植について経験者の立場で相談や質問を受け付けてくれるドナーやレシピエントがいるとよい」とする人が 1,337 名(94.1%)いる一方で、「これから生体肝移植にかかわる患者・家族に自分の経験を話してもよい」とする人
も 1,220 名(87.7%)におよびました。ドナー経験者による相互支援体制の充実について、今後検討してゆく必要があると考えられました。
5) ドナーになるという意思決定までの状況（⇒24 ページ

図 5-4-3）

ドナーの 943 名(65.9%)が「説明を受ける前からドナーになることを決めて5いた」とし、次に「その場で決めた」の 310 名(21.6%)が続いていました。このことから、ドナーの意思決定を理解する上では、ドナーがどのような医療者からの説明を受け、その他に生体肝移植に関する情報を入手し、家族と相談してきたかといった移植施設受診前の状況を把握することが重要であると考えられます。
6) 意思決定にまつわる経験や思い（⇒ 24 ページ

表 5-4-3）「提供を決めるまでの時間が短く、つらく感じた」人が成人症例では約 20％、「提供を決めてから手術まで待つのがつらく感じた」人は成人でも小児でも約35％ み ら れ ま し た 。 ま た 、 医 師 （ 紹 介 元 の 医 師 や 移 植 医 ） か ら の 期 待 感 に つ
いては、どちらの症例についても 20％程度「強く感じた」、「感じた」とする人がみられました。
成人症例では、レシピエントからドナーになることへの期待感や要望を「強く感じた」、「感じた」が合わせて約 33％、直接的な要望を受けたことが「何度もあった」、「あった」が合わせて約 15％と回答され、小児症例より多い傾向が認められました。
7) 意思決定における検討項目（⇒26 ページ

表 5-4-4）

ドナーになる意思決定の判断として、手術の目的に強くかかわる「レシピエントの救命や健康回復の見込み」、「医学的によい肝臓を提供できるか」といった項目が極めて重視されていましたが、レシピエント以外にも子どもを有している人が多いと考えられる小児症例のドナーでは、「自分が入院している間の
子どもの世話」の項目、成人症例では「手術費用の家計への影響」の項目にも回答が集まりました。
8) 印象に残っている言葉(⇒26 ページ

表 5-4-5)

生体肝移植について受けた説明を振り返って、一番印象に残っている言葉（キーワード、文）について尋ねたところ、最も多かったのは、「成功率」、「生存率」などの確率についての言葉や実際の数値でした(121 件)。次いで「移植をするとレシピエントは今よりよい状態になる」という趣旨の説明(63 件)、「移植は必ずしもうまくいくわけではない」という趣旨の説明(39 件)、「移植をしなければ、レシピエントは今より悪い状態になる」という趣旨の説明(37件)と続きました。
9) ドナーに対する補償制度への要望(⇒27 ページ

図 5-4-4)

骨髄バンクと同様のものを想定・例示した上で、ドナー死亡時の保障制度の「必要」が 530
必要性について尋ねたところ、「とても必要」が 612 名(42.6%)、
名(36.9%)と肯定的な意見が大半を占め、特に成人症例において要望が強いことがわかりました。
6

(5)手術後から現在にかけての生活
1) 入院生活に伴う経験(⇒28 ページ

表 5-5-1)

小児症例、成人症例ともに、「自宅から離れた場所での入院で不便」と「強く感じた」、「感じた」人は、あわせて 60%を超えていました。また、｢レシピ
エントの病状がわからずもどかしかった｣と「強く感じた」、「感じた」人は、あわせて 45%程度に のぼりました。一方、「予想よりも手術や術後がきつく、後悔したこと」を「強く感じた」、「感じた」人は合わせて成人症例で 151 名（19.8%)、小児症例で 70 名(10.1%)でした。
2) 生体肝移植手術に伴う経済的負担（⇒ 29 ページ

図 5-5-1, 図 5-5-2）

ほとんどの小児症例では医療費の助成があることから、98 年以降に手術を受けたドナー198 名では、負担額が 10 万円未満の人が、全体の 56.1%を占めました。一方で、成人症例では、保険適用か否かによって大きく負担額が異なるためか、300 万円前後と 1000 万円前後が多く、最大では 5000 万円と回答されていました。手術時期や疾患名によって経済的な負担の差があることが明らかになりました。
3) 就労・学業に関する状況（⇒ 29 ページ）
手術当時の職業に関して、「特になし」、「専業主婦」と回答した人以外の 963
名のうち、手術後に仕事や学業に「復帰した」とする人が 872 名(90.6%)、「退職･退学した」という人が 91 名(9.4%) でした。
「復帰した」人では、手術後８週間で復帰した人が最も多く、「退職・退学した」人の理由では、「レシピエントの介護」、「長期の入院が認められる会社・雇用形態でなかった」など、社会的な支援策次第では復帰できたと思われる内容もありました。
4) 退院後の生活での負担感と調整の必要性 (⇒30 ページ

図 5-5-3, 表 5-5-2)

退院後の仕事や学業・家事などにおいて、退院から半年の間については、約7 割の回答者が時間の短縮や休暇の増加など、仕事量の調整が必要であったと回答していました。しかし、回答者のうちの約 3 分の 1 は、実際には休めなかったことがわかりました。 また、比較的順調に回復しているドナーであっても術後 3 ヶ月から 6 ヶ月程度は仕事量の調整が必要だったことが明らかになりました。
(6) 家族との関係（⇒31 ページ

図 5-6-1）

家族関係の変化については、「変化はなかった」が 74.9%にのぼり、「変化があった」が 25.1%でした。自由回答欄に記述のあった 198 件の内容をカテゴ
リー別に分類してみると、「良好に変化した」と解される内容が 57%ありました。一方で、不仲や争いごとの増加など悪化したと解される内容が 16％、
「良
好と悪化の両方を経験した」とするものが 7％のほか、「離婚や人間関係の断7

絶」を意味する内容が 10％、疎外感や過剰な敬意などの「違和感・距離感」
を示す内容が 8％と整理されました。
(7) 臓器提供したレシピエントの状況(⇒33 ページ

図 5-7-1)

レシピエントの治療状況は、「月に 1 度以下の外来通院」が 834 名(58.2%)と最も多く、次いで「月に 2 回程度の外来」が 200 名(14.0%) でした。また生存しているレシピエントに関して、その暮らしぶりを尋ねたところ、「ほぼ普通」が 901 名(74.8%)、「外出は可能だが、生活面ではまだ課題がある」が230 名(19.1%) と、比較的良好な回復を見せていることが示唆されました。
(8) レシピエントが亡くなった場合(⇒34 ページ)
回答者のうち、レシピエントが死亡していると回答したのは、252 名(17.1%)
でしたが、現在も移植施設からの問い合わせがあるなど、何らかの形で移植施設ともかかわりがある人は 32 名(12.9%)にとどまっており、ほとんどの人が移植施設との接点が途切れていることが明らかになりました。
レシピエントが死亡しているドナーの心情をまとめてみると、レシピエントが亡くなっても、移植施設及びスタッフへの満足や納得がみられる事例もありました。しかし、不本意な短期間での退院やドナーの体調への配慮不足、レシ
ピエントの介護のつらさ、レシピエントへの医療行為への疑問、レシピエントの病状に関する説明不足、亡くなっていくレシピエントとの別れ方、移植をしたことへのやりきれなさなどが述べられていました。
(9) 提供に対する総合的な評価 (⇒37 ページ

図 5-9-1, 表 5-9-1, 表 5-9-2)

生体肝移植という体験を振り返ってみて、自分が肝臓を提供したことをどのように感じているかを尋ねたところ、「大変良かった」が 956 名(65.5%) 、「良
かった」が 332 名(22.8%)、「どちらともいえない」が 134 名(9.2%)などとなっていました。小児症例において肯定的な評価が多く、成人症例では否定的な評価がやや増える傾向がみられるほか、レシピエントの治療状況が悪化（死亡）するほど、評価が下がる傾向がみられることがわかりました。
６．本調査の問題点(⇒38 ページ)
本調査では 61％の回収率が得られましたが、転居先不明で移植施設が連絡を把握できていないことが明らかになったドナーが約 1 割、さらに回答を控えた、あるいは回答できなかった対象者が約 3 割にのぼりました。回答がなかった人々には、既に亡くなられている方や心身ともに問題を抱えている方も含まれると考えられます。こうした方々の状況は、明らかにできませんでした。また、調査票による調査では、様々な経験からくる思いを十分に引き出しきれなかった可能性もあります。
調査票送付にあたって、個人情報保護や倫理的な観点について協議を尽くし8たつもりでしたが、郵便による連絡そのものに対して、あるいは「生体肝移植
ドナー調査」であることを明記した封筒を用いたことに対して、強い不信感が表明された事例もあるなど、一部のドナーにとっては、移植の経験を想起させることそのものが耐え難いものであることが推察されました。また、転居先不明者の封筒が調査委員会に返却されたことなどは、個人情報保護の観点からの反省点であるとともに、今後の調査のあり方にとっての検討課題となりました。
７．提言(⇒39 ページ)
以上の調査結果から得られた示唆より、いくつかの提言を述べます。
(1) 他の診療科との連携
ドナーになるための意思決定は、移植医からの説明を聞く以前に決定されている例が多いことがわかりました。そのため、移植に直接携わらない内科や小児科などの診療科に向けて、本調査の結果を広く周知して診療に反映されるよ
うに働きかけるとともに、生体肝移植やドナーに関する情報提供を行う必要があります。
(2) 経過が思わしくなかったレシピエントのケアのあり方
レシピエントの状態が悪化して死亡する場合のケアのあり方について、施設ごとに再検討する必要があります。特に術後直後に ICU にいるレシピエントを失うような厳しい経験に直面するドナーに対しては、心理面のみならず、健康面での配慮も欠かせません。また、レシピエントが亡くなった場合、ドナー
は移植施設との関係が途切れる傾向にあるため、医療スタッフは機会をとらえてドナーに声をかけ、術後の健康管理やドナー外来受診を促す心積もりが必要です。
(3) 退院時の指導改善
多くのドナーが、術後の健康管理についての指導を受けていなかったと回答
していることが明らかになりました。そのため、いずれの施設においても、少なくとも退院後 1 ヶ月、3 ヶ月、6 ヶ月、1 年目までは、定期的にドナー外来を受診するような指導を実施すべきであり、その際、ドナーの居住地近くの医療機関を紹介するなどのコーディネートをして送り出す必要があります。
(4) ドナー外来ネットワーク（仮称）の構築
ドナーが自宅や勤務先近郊のドナー外来を受診できるようにし、またそこで開催されるドナー経験者の会合などにも出席できるようにするという趣旨で、ドナー外来を開設している病院間のネットワークを構築する必要があります。
(5) 「ドナー健康手帳」（仮称）の開発
ドナー全員に対して、「ドナー健康手帳」を発行することを検討する必要が9

あります。手帳の内容は、手術に関する記録（時期、提供した肝臓の部位等）、
退院時指導の内容、退院後のドナー外来受診記録、健康診断の受診記録、ドナ
ー自身による体調の記録などです。さらに、この手帳を持参すれば、前述のドナー外来ネットワーク参加病院をはじめとする医療機関でスムーズに対応してもらえるように、ドナー健康手帳に関して周知徹底を図る必要があります。
(6) ドナー登録制度の拡充
ドナーの健康面でのフォローアップも含めた登録制度に拡充する方策を検討する必要があります。具体的には、ドナーの同意を得て、「ドナー健康手帳」の情報を定期的に登録し、健康状態を長期的に把握し、必要に応じて情報提供
や調査など柔軟に対応できるシステム作りの検討が求められます。また、厳密に個人情報を管理できる機関への登録や収集の委託を検討する必要があります。
(7) その他の社会的・法的問題
今回の結果からニーズの高いことがわかったドナーのための損害保険の整
備、ドナー経験者による相互支援体制への支援のほか、ドナーの法的な保護のための臓器移植法改正やドナー登録制度拡充のための法的整備なども検討する必要があります。
謝辞
本調査の実施にあたり、調査票の作成にあたって貴重なご意見を寄せて下さったドナーの皆様、調査票の回答にご協力下さったドナーの皆様に心から御礼申し上げます。また、本調査では移植施設に調査票の発送作業を依頼しましたが、対象者数の多い施設には特にご負担をおかけしました。ご協力下さった移植施設の皆様方に対しまして、衷心より御礼申し上げます。
この調査は、平成 15 年度

厚生労働科学研究特別研究事業「生体肝移植における肝提供者の提供手術後の状況に関する研究」（主任研究者
して実施されました。

10

里見進）と

報告書
１．調査の背景

ナミクスに関する検討なども行われるようになった（一宮

わが国における生体肝移植は、脳死肝移

2000; 河 合 2003; 細 田

植の症例数が伸びないなか、末期肝不全患

2003; 武 藤 2003）。 ま た 、 移 植 者 を 支 援 す者に対する救命手段として定着してきた。

る立場からの問題提起に加え（荒波・若林1992 年 よ り 日 本 肝 移 植 研 究 会 に よ っ て 肝1999）、一昨 年よりドナー本人が体験を語る

移植症例登録が始まり、2003 年 12 月末で

文 献 の 出 版 も 続 い た こ と か ら （ 鈴 木 2003;

は 2,667 例（初回 2,595 例、再移植 68 例、

三 浦 他 2003; 中 津 2004; 河 野 他 2004; 肝再々移植 4 例）の生体移植例が報告されて移植体験者医療者有志 2004）、ドナーの声いる（日本肝移植研究会 1998; 日本肝移植を汲み取る大規模な調査の機運が熟してき研究会 2004）。

たともいえよう。

しかし、適応疾患の拡大と成人間移植のそこで、これまでわが国で行われた生体増加を背景に、提供部位もより容積の大き

肝移植の全てのドナーを対象に、健康状態

い右葉を用いる症例が増えるようになり、や心理状態など総合的に把握するための調

ドナーの身体的な負担が増してきている。

査を計画した。統一した調査票を用いて全

日本で各移植施設から提供されたデータをての移植施設の協力を得て実施する調査は、集計したところ、約 10％強のドナーに何ら

これが初めての試みである。

かの合併症があることが初めて報告された実施主体は、日本肝移植研究会内に設置(Umeshita et al 2003)。また、2002 年には米されたドナー調査委員会である。調査委員

国でドナーの死亡例が報告され、2003 年 5

会構成員は、次の 10 名である。

月には日本でドナーが術後に死亡する症例

委員長

が初めて報告されている（日本肝移植研究委員（五十音順）

里見進（東北大学）

会ドナー安全対策委員会 2004; Akabayashi

猪股裕紀洋（熊本大学）

et al. 2004）。

梅下浩司（大阪大学）

これまでレシピエントの手術成績や予後

江川裕人（京都大学）

についての論文数に比べると、ドナーの術

島津元秀（慶應義塾大学）後の健康状態や社会復帰の過程についての

清水準一（東京都立保健科学大学）

報告･論文は極めて少なく、本格 的な調査は

菅原寧彦（東京大学）

実施されてこなかった。しかし、近年ドナ

橋倉泰彦（信州大学）

ーのフォローアップについての重要性があ武藤香織（信州大学）

らためて認識されてきたところである。た

矢永勝彦（東京慈恵会医科大学）

とえば、移植施設ごとに独自にドナーの２．調査の目的QOL(Quality of life)を 把握する 取 り組みもなされるようになったほか（Chisuwa et al.

ドナーには、患者に肝臓の一部を提供す

2003; Miyagi et al. 2005）、ドナーに対する

るのみならず、患者を精神的・身体的・経ケア改善を目的として行った調査や（吉野済的に支えうる立場という特性がある。そ他 2002；清水・山崎 2003）、家族内のダイこで、本調査は、身体的な健康状態のみな11

らず、手術前後から現在までのドナーの状

対象者のなかには、医療施設との関係が況について、できるだけ多面的に把握し、途切れて久しい者も含まれると考え、調査明らかにしていくことを目的とした。さら票の配布にあたって 2004 年 6 月に記者発表に、その結果をもとにして、ドナー及びドを行った。さらに、調査票発送に先立ち、ナーとなる可能性のある人々に対する移植

移植施設より対象者に対して個別に調査実施設や広く社会からの支援について、具体施案内のハガキを発送し、あらかじめ協力的な提言をすることを目標に含めることとの依頼を打診した。

した。

(4) 配布・回収方法および個人情報保護

３．対象者

医療機関からの調査対象者の個人情報の2003 年 12 月末までに国内の施設で行わ流出を防ぐため、調査者が対象者の個人情れ た 生 体 肝 移 植 の 全 ド ナ ー 、 2,667 名 を 対報に触れないよう、調査票の発送作業には象とした。

各移植施設の協力を得た。ドナー調査委員
会では、各移植施設より該当する対象者数

４．実施方法を把握し、調査票などを必要部数、各医療(1) 調査方法の選定

施設へ発送した。その後、各移植施設におできるだけ多数のドナーの状況を把握す

いてドナーの名簿に基づいて宛先を記入し、るため、郵送による自記式質問紙調査を採郵送した。

用した。また、対象者からの自由な回答がまた、返信用封筒の宛先は、移植施設に得られるように、匿名の調査票とした。

属さない委員（清水）宛とした。匿名の調査票ではあるが、回答項目によっては移植(2) 調査項目の設計

施設の者がみれば回答者を特定しうる可能

ドナーがおかれている多面的な状況を把性があるため、それを回避するとともに、握するために、記述的な質問項目を中心と回答者に安心感をもってもらうためである。

する調査票とした。調査項目の設計については、社会調査を専門とする委員（清水、(5) 倫理的な配慮武藤）が原案をまとめた。ドナー経験者の1) 対象者 へのアクセス

意見も聴取しながら修正し、ドナー調査委

本調査の対象には、レシピエントの死亡

員会で検討し、最終案をとりまとめた。調などにより、生体肝移植や移植施設に対し査票の構成は以下の通りである。

て否定的な感情を抱く者も含まれると考え

手術時の状況と健康状態られる。そのため、調査票を発送する以前

II. ドナーのためのケア体制に、数名のドナー経験者に対して調査方法

III. 手術を受ける前に受けた説明についての意見聴取を行い、その意見を反IV. 「ドナーになる」意思決定

映させて調査協力の依頼文や調査票を作成

V. 手術以降の生活

した。

I.

VI. レシピエントの方の状況
2) 調査協 力の同意

VII. 生体肝移植という体験を振り返って

厚生労働省・文部科学省「疫学研究の倫(3) 調査実施の広報

理指針」を参照し、調査票の返送をもって
12

５．結果と考察

調査協力の同意があったものとみなすこととした。また、調査には協力しないと選択

注：結果の記述についてしても、その理由や意見を陳述したいとい

結 果 及 び 表 中 の 記 載 に お い て 、百 分 率 は 欠 損 値う者もいる可能性を考慮し、今後の調査方を 除 い て 算 出 し 、小 数 点 以 下 を 四 捨 五 入 し て い る法改善のヒントを得るためにも、「 調査に関た め 、 必 ず し も 合 計 が 100%と な ら な い 場 合 が あするご意見提出のお願い」を調査票とともる 。ま た ク ロ ス 表 に お け る 合 計 の 項 目 の 数 値 は 他に送付した。

方 の 変 数 の 欠 損 値 の 影 響 で 、結 果 の 本 文 の 記 載 や他の図表とわずかな違いを示すものもある。
平 均 値 の 記 載 は 平 均 値 ±標 準 偏 差 に て 示 し た 。

3) 倫理委 員会による審査
本調査の実施にあたり、2004 年 6 月に開(1) 回答者の概要

催された日本移植学会倫理委員会にて「疫1)

調査票 の回収状況

学研究に関する倫理指針」に準じる研究と本調査対象のうち、宛先不明として返送

して承認を得た。なお、各移植施設の規則された 256 票を除く 2,411 名に送付した調に基づき、必要な場合には施設内の倫理審査票のうち 1,480 票 が回収された。回収率査委員会で諮り、承認または条件付き承認は 61.4%で あった。

を得ている。

なお、その他に回答を拒否・不可能とした者が 19 名おり、その内訳を大別すると「回答するのがつらい、負担である」が 9
名、「調査方法への不満、疑問がある」が 6
名、「国外赴任などで本人が不在」が 4 名であった。
2) 回答者 の基本属性
回答者の性別は男性 711 名(48.0%)、女性
769 名(52.0%)で、手術 時の平均年齢は 39.3
±10.9 であり、最年少が 18 歳、最高齢が69 歳であった。また手 術時に何らかの仕事に就いていた者が 999 名(69.1%)で 、専業主
婦が 362 名(25.0%)、学 生が 31 名(2.1%)、「特になし」が 55 名(3.8%)であった。
提供したレシピエントとの関連では、回答者が肝臓を提供したレシピエントが手術時に 18 歳未満であった者（以下「 小児症例」とする）が 699 名(47.6%)で、18 歳以上であった者（以下「成人症例」とする）が 768
名(52.4%)で あった。
また、レシピエントとの続柄では、子ども に 提 供 し た 者 が 843 名 (57.3%)で 最 も 多
く、次に親が 225 名(15.3%) 、配 偶者が 190
13度数

名(12.9%)、 きょうだい 168 名 (11.5%)と続

300

いた。

169 175155

さらに、回答者が再移植のドナーであったとする者は 23 名(1.6%)、再々 移 植のドナ200ーであったとする者は 3 名(0.2%)であり、95提供したレシピエントが現在死亡している72100と回答した者は 252 名(17.1%)であ った。

51
93 91 91153) 回答者 が手術を受けた時期と術式

24

0

回答者が手術を受けた時期は最も早い者

1990

36 37 44

77

21
51 58

59

小児症例

1995

で 1990 年であり、1998 年ごろから成人症

成人症例

2000

手術年

図 5-1-1

例の回答者が増加していた。(図 5-1-1)

症例別にみた回答者の手術実施年

また、提供した肝臓の部位については、
度数「左側」とした者が 278 名(40.8%)、「右側」とした者が 507 名(35.8%)、不明 と した者が300

330 名(23.3%)いた。手 術を受けた時期との55 45

関連では、1999 年以降「右側」を提供した

40

118
101
103

200

と す る 者 が 「 左 側 」 を 上 回 っ て い た 。（ 図30

5-1-2）

71100

324) 基本属 性・特性間の関連

18

これまでに述べてきた回答者の基本的な

14
32 38
15 18 20
1995

0

1990

属性や特性間の関連をみると、成人症例の22 25

ドナーでは、男性が多く、年齢が回答者全

50

38
46

86

96 101

不明

68

37

右側
左側

2000

手術年

体の平均より高く年齢層も広く、子ども以

図 5-1-2

提供部位別にみた回答者の手術実施年

外にも提供している者が多く、レシピエン
表5-1-1 症例別に見た回答者の特徴
小児症例
成人症例
性別
女性が多い
男性が多い

トが死亡している者が多く、手術を受けた年がより最近であり（経過年数が短い）、肝臓の「右側」を提供していると回答する傾向があった。
逆に小児症例のドナーでは、女性が多く、年齢が平均より低く年齢層も狭くなっており、親から 子どもに提供している者が多く、
レシピエントが生存している者が多く、経過年数が長い者が多く、肝臓の「左側」を提供していると回答している傾向があった。
（表 5-1-1）

14

年齢

中央値 35歳
年齢層狭い

中央値 44歳
年齢層広い

提供形態
死亡例
手術時期
提供部位

親→子が多い少ない
2000年以降が5割右側の切除が2割

多様多い
2000年以降が8割
右側の切除が5割

ほとんど
していない
0.2%

全くして
いない
0.1%

悪かった
13.8%

半分程度
2.6%

どちらとも
いえない
24.7%

完全に
回復
52.2%

ほぼ回復
44.9%

図5-2-2 ドナーの術後経過の順調さ

図5-2-1 現在までの体調の回復
表5-2-1 ドナーの現在の回復の程度と手術実施年
2000年まで 2001年
2002年
2003年
N
％
N
％
N
％
N
％
完全に回復
426 65.0% 124 50.4% 99 40.9% 81 31.6%
ほぼ回復
219 33.4% 113 45.9% 137 56.6% 158 61.7%
半分程度
9 1.4%
7 2.8%
5 2.1% 16 6.3%
ほとんどしていない
1 1.5%
1 0.4%
1 0.4%
0 0.0%
全くしていない
0 0.0%
1 0.4%
0 0.0%
1 0.4%
注： χ2=112.4, P<0.001

表5-2-2 ドナーの術後の順調さの評価
小児症例
成人症例
N
％
順調だった
459 65.9%
どちらともいえない
167 24.0%
悪かった
71 10.2%
注： χ2=16.5, P<0.001

N％442 57.6%
195 25.4%
130 16.9%

順調
だった
61.6%

合計
N
％
730 52.2%
627 44.8%
37 2.6%
3 0.2%
2 0.1%

2) 手術後 の経過の順調さ

合計N％
901 61.5%
362 24.7%
201 13.7%

回答者の手術前の予想との比較で手術後の経過の順調さを尋ねたところ、「 順調だった」とした者が 909 名(61.6%)、「 どちらともいえない」が 364 名(24.7%)、「悪 かった」
が 203 名（13.8%）で あった。(図 5-2-2)(2)ドナーの術後の回復状況

また小児症例において「順調だった」と

1) 現在の 体調の回復

す る 者 が 65.9% と 多 か っ た 。（ χ 2=16.5,

現在までの体調の回復程度について尋ね

P<0.001： 表 5-2-2）

た と こ ろ 、「 完 全 に 回 復 し た 」 と い う 者 が737 名(52.2%)であり 、その回復に要した期

3) 手術後 の入院期間間は中央値で 4 ヶ月で あった。次に「ほぼ手術を受けてから退院までの期間につい回復した」という者が 634 名(44.9%)と多く 、て は 、 ｢ 2 週 間 以 内 ｣ と す る 者 が 498 名

現在の回復の程度までに要した期間は中央(33.9%)で 最 も 多 く 、 次 に 「 10 日 以 内 」 が値で 6 ヶ月であった。「半分程度回復した」

それ以上
8.2%
1ヶ月

という者は 37 名（2.6%）であ り、現在の回復の程度までに要した期間は中央値で

以内
15.9%

9.5 ヶ月であった。「ほとんどしていない」

10日以内
21.1%

「全くしていない」とした者は合わせて 5
名(0.3%)で あった。(図 5-2-1)
手術を受けた年との関連でみると最近手

3週間
以内
20.9%

術を受けた者ほど回復の程度を低く回答する傾向があった。（χ2=112.4,P<0.001：
表 5-2-1）

2週間
以内
33.9%

図5-2-3 ドナーの術後の入院期間15表5-2-3 ドナーの術後入院期間
小児症例
成人症例
N
%
10日以内
216 31.2%
2週間以内
236 34.1%
3週間以内
122 17.6%
1ヶ月以内
79 11.4%
それ以上
39 5.6%
注： χ2=100.0, P<0.001

N
89
260
181
152
81

%
11.7%
34.1%
23.7%
19.9%
10.6%

表5-2-4 術後経過期間別に見た術後の症状を経験するドナーの割合

合計
N
305
496
303
231
120

%
21.0%
34.1%
20.8%
15.9%
8.2%

309 名 (21.1%) 、「 3 週 間 以 内 」 が 307 名(20.9%)であ り、1 ヶ月以上の入院を要した者は 118 名(8.2%)であ った。（図 5-2-3）
また小児症例のドナーにおいて入院期間が短く、成人症例では長くなる傾向があった。(χ2=100.0、P<0.001：表 5-2-3)4) 術後に 生じた症状
あらかじめ用意した 20 の症状（表 5-2-4参照）について、術後 3 ヶ月以内、4 ヶ月
から 1 年以内、現在の 3 つの時期に分けて回答者が経験した症状の有無を尋ねた。

で説明を受けた場合やある症状に対しての回答
者 の 認 識 を 反 映 し た も の で あ る 。手 術 と の 因 果 関

術後4ヶ月
から1年

50.1%
35.1%
29.1%
26.7%
18.9%
16.4%
15.7%
12.5%
11.1%
11.0%
10.8%
8.4%
8.2%
7.4%
6.8%
5.9%
5.6%
4.0%
2.9%
2.5%
2.9

36.1%
27.6%
17.6%
23.9%
5.0%
10.9%
10.5%
9.6%
7.0%
1.6%
0.5%
1.4%
2.2%
4.0%
0.9%
2.7%
3.8%
0.3%
1.5%
1.8%
1.8

傷のひきつれや感覚のマヒ
疲れやすい
腹部の膨満感・違和感
傷のケロイド
食欲不振
胃腸の痛み
下痢や便秘
不安や気分の落ち込み
寝つきが悪い・眠りが浅い
我慢できないほどの傷の痛み
傷から膿がでたこと
頭部の脱毛
吐き気や嘔吐肝機能検査の異常
胆汁の漏れ
生理不順
貧血
胸水･腹水
体のむくみ（浮腫）性生活の困難一人あたり症状数の平均

現在
18.2%
15.7%
10.6%
17.0%
1.3%
5.6%
9.1%
5.6%
4.9%
0.3%
0.0%
0.7%
1.3%
1.9%
0.0%
1.2%
2.3%
0.0%
1.3%
0.5%
1.2

注： 「現在の症状」については術後1年以上経過していない者が含まれるため、2003年に手術を受けた268名を除外した。
表5-2-5 現在経験している症状と手術を受けた時期〜'97'98〜'00'01〜'02N（ 注：項 目 名 の 一 部 に は 医 学 的 な 診 断 名 が 使 用 され て い る が 、こ れ ら は 医 師 か ら そ の よ う な 診 断 名

術後3ヶ月
まで

症状あり

％

108 40.0%N％

193 46.2%

N％

297 58.3%

合計N％

598 50.0%

症状なし
162 60.0%
225 53.8%
212 41.7%
599 50.0%
注： χ2=27.4, P<0.001、2003年に手術を受けた者を除外した。

係 や 症 状 の 程 度 な ど 一 定 程 度 、回 答 者 の 主 観 を 含

それぞれの症状ごとにみると、創部や消ん だ 回 答 で あ り 、医 師 に よ る 合 併 症 の 診 断 と は 異化器系の症状の頻度が全体に高く、術後のな る 。）

経過とともにこうした症状を経験する者が

表 5-2-4 に 示した通り、全体としては「術少なくなっていることがわかるが、胆汁瘻

後 3 ヶ月」 では一人当たりの症状数の平均や「傷から膿が出た」「我慢できないほどのが 2.9±2.5 であった者が、「 術後 4 ヶ月から

傷の傷み」といった項目では 1 年 以上経過

1 年以内」には 1.8±1.7、「現在」では 1.2

した「現在」ではほとんど経験している者±1.2 と 減 少 し て き て い る こ と が 明 ら か にがいなくなってきているのに対し、創部のなった。

ひきつれ感や感覚の麻痺、易疲労感、腹部一方、術後の経過期間との関係で、これの膨満感、ケロイドの 4 つの症状は「現在」

らの 20 の症状について「現在」も経験してで も 10％ 以 上 の ド ナ ー が 有 し て い る と 回いるかどうかをみると、術後 2〜3 年程度と答している。また、「 不 安や気分の落ち込み」

なる 2001 年から 2002 年に手術を受けた群や睡眠障害といった精神面の症状や生理不では、何らかの症状を経験しているとする順なども数％の割合で回答されていた。

者の方が多く、全体でも半分の回答者は何

国内でのドナーの通常のフォローアップ

らかの症状を現在も有していることが明ら期間として 3 ヶ月程度としている施設が多かになった。（表 5-2-5）

いため、この期間が終了した 4 ヶ月から 1
16

精神面
4.2%
疲労感
・貧血
8.0%

その他
4.2%

精神面
3.3%

複数症状
17.3%

その他
3.3%

複数症状
6.7%
創部関連
13.3%

創部関連
20.7%
消化器
症状
45.6%

消化器
症状
73.3%

図5-2-4 ドナーが外来通院を必要とした症状（4ヶ月〜1年）

図5-2-5 ドナーが入院を必要とした症状（4ヶ月〜1年）

年の間について、外来通院や入院治療を必(3) ドナーの術後の健康管理状況

要としたかについても尋ねたところ、外来

1) 術後の 定期的な受診の状況

通院に つい ては 237 名(16.7％ )が通院 を要

現在、直接にドナー手術と関連のない内する症状を経験したと回答した。その内訳

容も含めて、医療機関で定期的な診察を受を大別 する と消化 器症 状が 108 名(45.6％ )けているかどうか尋ねたところ、受診してと多く、創部関連の症状が 49 名（20.7％）いる者が 397 名(27.0%)、受診していない者と続き、複数の内容の症状を通院の理由とが 1,076 名(73.0%)であ った。

する者も 41 名（17.3％）いた。（図 5-2-4）

定期的に医療機関を受診していない者のまた、入院治療（継続入院・再入院を問

うち職場や地域の健康診断を受けているかわず）を要した症状を経験した者は 30 名

どうかを尋ねたところ、受けている者が(2.0％ )で あ り、そ のう ち胃腸 の痛 みや胆汁

684 名 (64.3%)、 受 け て い な い 者 が 379 名

瘻などの消化器症状が 22 名（73.3％）と大（ 35.7%） で あ っ た 。 つ ま り 、 回 答 者 全 体半を占めた。（図 5-2-5）の約 26%は 術後に定期的な医師の診察を受けていないことがわかった。（図 5-3-1）

これまでに取り上げてきた 20 の症状以外に自由回答で記入された「現在」の症状同様に医療機関で定期的な診察を受けてとしては、「傷の掻痒感」（19 名）、「内臓のいないと回答した者に、手術前の説明や手癒着・位置の変化」（12 名）、「『我慢できな

術後の外来で定期的に医療機関を受診するいほどではない』もしくは『力をいれた時よう指導されたかどうかを尋ねたところ、に感じる』傷の痛み」（11 名）、「腰痛」（10「あった」とする者は 186 名(26.8%)にとど名）といった回答がみられ、術後 3 ヶ月以医療機関を定期的に受診しているか？

内の症状としては肺血栓塞栓症（2 名）や、
気管内挿管に伴うと考えられる嗄声や嚥下障害（3 名）といった回答もあった。
同様に通院理由としては、十二指腸潰瘍

受診：27.0%

非受診：73.0%（10 名）、発疹、創治癒遅延、発熱（各 7名）、創部掻痒感、胆管炎（各 5 名）などが健康診断機会あり
64.3%

あり、入院理由には、腸閉塞（8 名）、胆管炎、腸ヘルニア（各 3 名）等の記載があっ健康診断機会なし
35.7%（全体の約26%）

図5-3-1 ドナーの術後の受診状況

た。
17

まり、
「なかった」とする者が 421 名(60.8%)、

2) 将来の 健康への不安「よくわからない」が 86 名(12.4％)であっ

ドナー手術を受けたことによって今後のたことから、術後の定期的な受診の必要性

健康に影響が出ることを不安に感じるかとに対する説明が十分でない場合や、説明が尋ねたところ、不安を「感じる」という者

適切になされた場合でも、ドナーにその内が 560 名(38.9%)おり、「感じない」という容が十分に伝わっていない可能性が考えら者が 881 名(61.1%)であ った。（図 5-3-2）れた。

こうした不安を「感じる」とする者は、さらに小児症例において医療機関で定期

成 人 症 例 で 44.3％ （ χ 2=20.0, P<0.001）、的に診察を受けている者が 20.2％ と少なく2001 年以降に手術を受けた者で 45.9%（χ(χ2=29.4, P<0.001)、定 期受診についての指

2=38.6, P<0.001）と多 くなってお り、逆に導 が な か っ た と す る 者 も 65.6％ と 多 く (χ現在の体調の回復度を｢完全に回復した｣と

2=11.0, P=0.004)、レシ ピエントが子どもでする者では 22.2％(χ2=172.8, P<0.001)と低ある場合に多く認められた。レシピエント

くなっていた。

が子どもである場合、ドナーはレシピエン

不安の内容についての自由回答への記載

トの受診につきそっていることが多いため、では、あらためてドナー自身が受診する形態をと・ 寿 命 が 短 くな る の で はな い からない可能性も高いことや、施設からも指・ 肝 臓 の 病 気（ 肝 機 能 低下 や 肝 が んな ど）に な り や すい の で は ない か

導をしていない可能性が考えられる。

・ 疲れやすくなったのは加齢のためなのか 手 術 の ため な の か 不安

一方、医療機関を受診しにくい理由を検討するため、受診時の不都合や困難な経験・ 妊 娠 や 出 産に 影 響 が 出る の で は ない かを尋ねたところ、97 名(6.9%)がそ うした経・ 術 後 に お きた 症 状（ 胆汁 瘻 や 急 性膵 炎 など ） が ま た起 こ る の では な い か験があると回答した。その具体的な内容として、・ 必要と思われない検査の追加や必要以
上 と 思 わ れる 頻 度 で 検査 を 受 け たなどが挙げられていた。先述した回答者の・ 移 植 施 設 への 受 診 を 促さ れ 、診 察し て くれない

う結果と合わせて考えると、今までほとん

半数が、なんらかの症状を有しているとい
ど感じることのなかった症状が術後になっ・ 担 当 医 師 への 手 術 の 説明 が 難 し い・ 主訴と関係のない興味本位な質問や奇異 な ま な ざし を 受 け たなどが自由回答欄へ記載された。
感じる
38.9%

受診とは直接関連がないが、・ 献 血 を 拒 否さ れ た・ 骨 髄 バ ン クの 登 録 を はず さ れ た

感じない
61.1%

といった記載もあった。

図5-3-2 手術の将来の健康への影響を不安に感じるか18

て始めて出現したことなどから、自分の将同様に担当する医師の専門性（診療科）

来的な健康への手術の影響について漠然とについては、外科系の医師を希望する者がした不安を有している者が多く、さらに強1, 081 名 (73.0 ％ ) 、 内 科 系 医 師 が 851 名

い症状があった場合に、より具体的で強い(57.5％ )、 精神科医が 403 名(27.2%)であ っ

不安となって表出されていると考えられた。

た。その他の回答としては、皮膚科･形成外科 6 名、婦人科・女性外来 4 名などがあっ

3)「ドナー 外来」に関する要望た。

2005 年 1 月現在、既に 11 の移植施設でさらに現在の健康状態やドナー外来への「ドナー外来」が設置されているが、こう要望について自由回答を求めたところ、現したドナー外来の設置の動きについて、「非在特に健康不安がない者や体調がよい者も常に有意義である」が 585 名(39.9％)、「有含め、多数の回答者から建設的な意見が寄意義である」が 684 名(46.7％)と回 答者の多せられたので、全体の傾向について整理しくが肯定的な回答を示した。（図 5-3-3）て述べておきたい。

またドナー外来が回答者個人にとってど

まず、ドナー外来へのアクセスについてのような体制で設置されることが望ましい

は、前述した設問で、「自分が手術を受けたかを尋ねたところ、「 自 分が手術を受けた施施設に設置されることが望ましい」とする設に設置されること」を「望ましい」とし回答を選んだ者であっても、「 実際 には自宅た者が 1,217 名(84.4％ )と多く、「 自分が手に近い病院がありがたい」、「現実的には遠術を受けた診療科の医師が担当すること」

くて出かけられない」と記述しなおしていでは「望ましい」が 1,086 名(75.4％)、「自る例も複数あった。アクセスのしやすさの分の手術を担当した医師が担当すること」

目安としては、「 都道府 県あるいは二次医療では同様に 997 名（69.2％）であった。
（表

圏に 1 ヶ所 以上」との希望が多かった。ま5-3-1）

た、費用は無料／安いことを求める意見も多数あったが、「県内であれば、年に 1 度の
全く有意義
ではない
0.5%

よくわから
ない
10.1%

ことであるし、多少費用が高くてもぜひ行きたい」とする意見も複数あった。
回答者の大多数がドナー外来の受診頻度

あまり有意
義ではない
2.9%

について記載しており、術後 1 ヶ月―3 ヶ

非常に
有意義
39.9%

月―6 ヶ月―1 年―２年―３年というペースでのフォローアップを望む声で一致していた。多くの記述では「術後 3 年 まで」と

有意義
46.7%

いう目安が示されていたが、なかには、「術
後 10 年目で臓器の癒着があったので、でき

図5-3-3 「ドナー外来」設置の有意義性
表5-3-1 ドナー外来のあり方に関する要望
手術施設
診療科の医師
への設置
が担当
望ましい
どちらでもない
望ましくない

N
1217
188
37

％
84.4%
13.0%
2.6%

N
％
1086 75.4%
304 21.1%
51 3.5%れば一生フォローしてもらいたい」という声もあった。また、移植施設にドナー外来

手術担当医
が担当

があるのなら、「 ドナー になることが決まっN％
997 69.2%
386 26.8%
57 4.0%19

た段階や術前、退院前などから、ドナー外来の存在を知りたい」、「そのスタッフとの接点を持ちたい」という意見も複数みられ

・ 手 術 の 時 のこ と を 詳 しく 聞 か れ たた。

・ 移植医の意見を聞くようにと深刻に言わ れ て 心 配に な っ た

回答者がドナー外来に期待するイメージ
としては、「人間ドック型」と「健康よろず相談型」の 2 種類に大別できた。
「人間ドッなど、移植とのかかわりについての不安がク型」と整理した内容では、定期的な健康増幅するような診療経験も述べられていた。

状態のチェックが期待されている。そのニ

些細な不安であっても、それを移植医療にーズとしては、通じた医師に温かく受け止めてもらいたい

・ 自分の体がどのように回復していくの
か 、 変 わ って い く の かを 知 り た いという希望は根強いようである。
ところで、ドナー外来に対して、ドナー・ 何 科 に 行 けば よ い か 迷わ な く て すむ

及び家族の「精神的なフォロー」や「カウ・ 体調の悪さと手術との関係を考えると
き 、移 植 にか か わ っ てい る 医 師 の助 言 がほしい

ンセリング」を期待する記述も複数あったが、文脈から判断すると、精神科診療や心理臨床を期待しているというよりは、「 じっといった点が挙げられていた。具 体的には、くり話を聞いてほしい／不安を理解してほ・ １ 年 に 1 回の 定 期 健 診（Ｃ Ｔ 、血 液検査 、
エ コ ー の 組み 合 わ せ を望 む 意 見 が多 数）しい」という希望であると解されるものであった。こうした希望は、・ 形 成 外 科 医・ 皮 膚 科 医に よ る 助 言・ レ シ ピ エ ント の 看 護、介 護 、仕事、家 事
な ど で 追 われ て 、自 分の 体 調 ど ころ で はないが多数の記述でほぼ一致していた内容である。

・ 気楽に些細な心配事を話せる場所がな
い 。自 分 まで 不 安 を 言い だ し て 家族 に 心
配 を か け たく な い か ら

一方、「健康 よろず相談」のイメー ジに期待する意見としては、多数の回答で「一見・ 生 活 環 境 が変 わ り 、夫が 単 身 赴 任と な り、
育児とデイサービス通園が大変になった 。子 どもの 成 長 は 嬉し い が 、スト レ ス
か ら 体 調 を崩 し や す くな っ た

移植とは無関係なことを／漠然とした不安を／些細なことを／こんなことを聞いていいのかということを」「気軽に話したい」というキーワードがみられた。こうしたニー
ズが生まれる背景には、2 つのタイプの診という意見にみられるように、ドナーはド療体験があると考えられる。ドナーが体調ナーである以外に、移植医療においてはレ

不良を感じた場合、どうしても移植手術とシピエントの介護者であったり、収入のあ関連付けて不安を持つということがあり、る働き手であったり、育児の責任者である

その場合、移植に通じた医師からは、など、家族成員として多数の責任ある役割

・ な ん で 来 たの ？ と 言 われ たを担っているという特性によって生まれる

・ も う 来 な くて も い い と言 わ れ たものと考えられる。
また、ドナー外来の副次的な効果として、・ 移 植 に は 関係 な い と 笑わ れ た・ 待合室がドナー同士の情報交換の場になるというように、不安を一笑に付されたり、・ 手術前のドナーの方への情報提供ができる

相手にされなかったりという経験を述べている記述が多かった。その一方で、逆に移・ ド ナ ー 外 来の 日 に「友の 会 」などを 併 催
し て は ど うか

植に詳しくない医師に相談した事例では、
20

かりつけ医との連携をより深めるための方というドナー経験者同士の交流を期待する策として、「ドナー健康手帳」発行について声があった。

の提案が複数から指摘されていた。

女性の立場からは、・ 大 学 病 院 では 医 師 の 異動 が 多 く 、ド ナ ー
外来を受診しても移植時にかかわった
医 師 に 会 える と は 限 らな い た め

・ 産 婦 人 科 で「 妊 娠 し ても よ い と 言わ れ ま
し た か ？ 」と 聞 か れ た・ 移植に詳しくない医師に理解してもらうため

・ 私 の 場 合 、手 術 後 す ぐの 妊 娠 で 前例 が な
い と 言 わ れ、精 神 的 にと て も 不 安だ っ た。
あ れ か ら 時間 が 経 ち 、手 術 後 出 産さ れ て
い る 人 も 増え て い る と思 う の で 、そ れ らのデータを蓄積して適切な助言をしてほしい・ 自 分 の 健 康管 理 の た めという用途で活用できるとの指摘であった。

といった産婦人科領域との連携を求める意見があった。
レシピエントが死亡したドナーの場合には、・ 病 院 に 足 を踏 み 入 れ たく な い・ つらい思い出のある人にはドナー外来
受 診 は 難 しい 選 択 で ある・ メールや手紙で気軽に相談できた方がよいという意見にみられるように、気軽な相談窓口への希望はあるものの、特に移植実施
施設でのドナー外来受診には心理的な抵抗を持つ者もいることがわかった。
一方、少数ではあったが、ドナー外来の必要性を感じないという意見もあり、それらはおしなべて現在の主治医で十分満足しているという事例であった。また、ドナー
外来の意義を疑問視する声としては、・ 移植医療の開始と同時に設置すべきで
今 頃 ど う して と い う 感じ が す る・ ドナー外来の設置や協力体制が全ての医 師 に 浸 透し て い る とは 思 え な い・ 病院から案内が来たのでドナー外来に行ってみたが、相変わらず忙しそうで、た だ 検 査 をし て 終 わ りだ っ たという指摘があった。
遠方のドナー外来を受診しなくても、か21

(4) インフォームドコンセントと意思決定

明内容や方法の項目に比べると、移植医を

1) 生体肝 移植に関する説明の概況

紹介した紹介元の医師による説明の内容やまず、生体肝移植が必要と判断しレシピ

方法、及び治療以外の説明（医療費の自己エントまたはドナーを移植医に紹介した紹負担額など）の項目でやや評価が低くなっ

介元の医師の属性であるが、移植施設の医ていた。(表 5-4-1)
手術前にもっと説明をしてほしかった内師であったとする者が 489 名(33.8%)、移植
施 設 以 外 の 医 師 で あ っ た 者 が 920 名

容を自由回答にて尋ねたところ、(63.6%)で「 よくわからない」が 38 名(2.6%)

・ 医 療 費 の 自己 負 担 額 につ い てであった。また医師の専門別にみると内科

・ 自分に起こった術後合併症については、事 前 に 説 明が な か っ たが 455 名(32.2%)、小児 科が 177 名(12.5%)、

・ 胆嚢の摘出や摘出する肝臓の量の変更
に関して外科が 286 名(20.2%)、小児外科が 392 名(27.7%)、そ の他・不明が 104 名(7.4%)であった。

などの記載が多くあった。またドナー側の次に、回答者が移植医から説明を受けて立場や心情として、から手術までの期間は「1 ヶ月以上」が 858

・ 詳 し く 説 明し て ほ し いが 、あ ま り知 り す
ぎ て も 恐 怖が 増 す 可 能性 も あ る

名 (59.0%)と 最 も 多 か っ た が 、 一 方 で 「 2,3
日以内」が 128 名(8.8%)、「1 週間 以内」も

・ 「 何 で も 聞い て 下 さ い」と 言 っ て下 さ っ
た が 、そ の時 は 緊 張 でそ の よ う な余 裕 がなかった

109 名 (7.5%)と 手 術 ま で に 急 を 要 し て い ると考えられる事例が約 15％あり、特に成人

・ 当 時 は 無 知だ っ た 。何を 尋 ね た らよ い か
わ か ら な かっ た

症例において説明までの期間が短い傾向があった。（χ2=19.4、 P=0.001）などの記述もあった。

2) 生体肝 移植に関する説明とその評価ドナーが手術前に受けた移植施設からの3) 移 植 施 設 に お け る 移 植 医 以 外 の 医 療 者

生体肝移植に関する説明（院内での対面やからの説明の状況

電話、電子メールなどを含む）の頻度は、手術前に移植施設の精神科医と話をする

平均で 3.96±4.18 回であった。

機会があったかを尋ねたところ、「あった」

手術前の医療者による生体肝移植に関連とする者が 419 名(28.6%)、「な かった」がした説明に対する評価については、全体的919 名(62.7%)、不明 が 127 名 (8.7%)であっには否定的な評価は少なかったが、移植医た。

によるレシピエントやドナーについての説

このような機会があった者に対して精神表5-4-1 手術前に医療者から受けた生体肝移植に関する説明へのドナーの評価
大変よかった だいたいよかった

評価項目
紹介元の医師による説明内容

普通

N
％
N
％
N
365 27.3%
427 31.9%447
366 27.4%
427 31.9%437
紹介元の医師による説明方法a)
移植医によるレシピエント関連の説明内容
514 35.8%
547 38.1%
333
移植医によるドナー関連の説明内容
470 32.3%
546 37.6%
376a)491 34.0%
534 39.9%363
移植医による説明方法
310 21.7%
443 31.0%533
移植施設における治療以外の説明b)注： a）の説明方法とは、説明の時期や時間帯、場所の設定、話し方などを例示した。
b)の治療以外の説明とは医療費の自己負担額などを例示した。

22

％
33.4%
32.7%
23.2%
25.9%
25.1%
37.3%

悪かった

N
68
67
32
48
48
101

％
5.1%
5.0%
2.2%
3.3%
3.3%
7.1%

大変悪かった

N
32
40
10
14
10
41

％
2.4%
3.0%
0.7%
1.0%
0.7%
2.9%

不明
8.7%

大変
よかった
7.4%

大変
よかった
26.6%

不明
7.6%

よかった
22.8%

よかった
10.0%

普通
12.4%

普通
9.8%
機会なし
62.9%

機会あり
28.5%

悪かった
1.1%
大変
悪かった
0.2%

機会なし
29.3%

悪かった
1.2%
機会あり
63.1%

図5-4-2 手術前の医師以外の職種との面談機会とその評価

図5-4-1 手術前の精神科医との面談機会とその評価

大変
悪かった
0.1%

「なかった」が 424 名(29.2%)、不 明が 110

科医の対応について尋ねたところ、「 大変よ

名 (7.6%)で あ っ た 、 こ の う ち 機 会 が あ っ た

か っ た 」「 よ か っ た 」 が 合 わ せ て 60%以 上者にその対応について尋ねたところ、「 大変を占めていた。（図 5-4-1）

良かった」「よかった」が合わせて 78.4%とまた手術前に医師以外の職種（看護師、大半を占めた。（図 5-4-2）

移植コーディネーター、医療ソーシャルワ
ーカーなど）と話をしたり相談したいと思

4) 医療者 以外の移植経験者との相談ったかを尋ねたところ、「強く思っていた」

自分の経験を振り返ってみて、移植経験

が 171 名(12.6%) 、「で きれば話したいと思者との生体肝移植に関する相談について尋っていた」が 332 名(24.4%)、「ど ちらともねたところ、「 生体肝移 植について経験者のいえない」が 559 名（41.2%）で あった。

立場で相談や質問を受け付けてくれるドナ

相談したい具体的な内容を自由回答にてーやレシピエントがいるとよい」とする者尋ねたところ、が 1,337 名(94.1%)、「 レシピエントやドナ・ 医 療 費 や 福祉 制 度 に つい てー、家族同士で定期的に情報交換できる会

・ 移植をすることが第三者的にみてどう見えるのか
・ 家族関係の悩みや不安などを聞いてほしい
・ 既に移植をしたレシピエントや
ド ナ ー が 現在 ど う し てい る の か・ 自 分 が 入 院中 の 子 ど もへ の 対 応などがあり、また女性からは・ 男性医師には聞きづらい身体面の心配ごとなどの回答があった。
医師以外の職種と手術前に実際に話をする機会があったかどうかについては、「あった」が 917 名(63.2%)、

な ど が あ る と よ い 」 と す る 者 は 1,126 名

表5-4-2 ドナーの意思決定において重要であった相談者・情報源（複数回答）
小児症例
成人症例
合計
N
％
N
％
N
％ 注2)
移植医
363 52.2% 311 41.1% 674 46.5% ***移植医以外の医師
199 28.6% 169 22.4% 368 25.4% **医師以外の医療職
45 6.5%28 3.7%73 5.0% *配偶者
425 61.2% 261 34.5% 686 47.3% ***親
151 21.7% 183 24.2% 334 23.0% ns
きょうだい
56 8.1% 178 23.5% 234 16.1% ***その他の家族15 2.2%61 8.1%76 5.2% ***患者(移植者)団体
90 12.9%
98 13.0% 188 13.0% ns
ドナー経験者
131 18.8%30 4.0% 161 11.1% ***友人
26 3.7%53 7.0%79 5.4% **新聞やテレビなどの報道
29 4.2%47 6.2%76 5.2% ns
インターネット
50 7.2%94 12.4% 144 9.9% ***その他
16 2.3%31 4.1%47 3.2% ns
特になし
54 7.8%93 12.3% 147 10.1% **注1： 該当する選択枝に印をつけた人数(N)と割合(%)を掲載した。１ヶ所も印をつけなかった29ケースについては欠損値とした。
注2： χ2検定（***：P<0.001、**<0.01、*<0.05）

23

(81.4%)であ り、実際に意思決定の際に重要

このことから、ドナーの意思決定を理解であった相談相手や情報源としても「患者する上では、ドナーがどのような医療者か（移植者）団体」を挙げている者が 189 名

ら説明を受け、どのような方法で生体肝移(12.9%)、「 ドナー経験者」が 161 名(11.0%)

植に関する情報を入手し、家族と相談をしおり、医師や家族を除くと、アクセスが容てきたかといった移植施設への受診前の状易と考えられるマスコミや書籍、インター

況を把握することが重要である。

ネットなどの情報よりも重要と評価した人

次に、回答者以外にドナーになる意思をが多かった。（表 5-4-2）示し、医学的可能な者がいたかどうかにつまた「これから生体肝移植にかかわる患

いては、「いた」が 705 名(48.5%)、「いなか者・家族に自分の経験を話してもよい」とった」が 750 名(51.5%)で、小児症例では「いする者は 1,220 名(87.7%)にもおよ んだことた」が 54.9%であったのに対し、成人症例

から、ドナー経験者による相互支援体制のでは 45.1%と少なくなっていた。
（ χ2=25.8,

充実について、今後検討してゆく必要があP<0.001）

ると考えられた。
6) 意思決 定にまつわる経験や思い
意思決定の前後に回答者が経験した出来

5) ドナー になるという意思決定までの状況

事や感情について尋ねたところ、「 提供を決移植医の説明を受けてからドナーになるめるまでの時間が短く、つらく感じた」のことを決めるまでの期間としては、ドナー

項目については、成人症例で「強くあった」の 943 名(65.9%)が「説 明を受ける前から決「あった」とする回答が約 20％と多くあっめていた」とし、「その場で決めた」の 310た一方で、提供を決めてから手術まで待つ名(21.6%)が 続いた。（図 5-4-3）のがつらく感じた者はどちらの症例におい移植医の説明を受ける時点で、ドナー候ても約 35％みられ、また「脳死のドナーが補者の多くはドナーになるという決意を固いてくれればいいのに」という思いは成人

めて受診していることが明らかになった。

症 例 で 約 30％ と 多 く み ら れ る 特 徴 が あ っ

また、こうした傾向は先述した紹介元の医た。（表 5-4-3）
ドナーの周囲からのドナーになることへ

師の生体肝移植に関する説明内容の評価のの期待感や要望については、レシピエント

良否と関連が全くみられなかった。

との関連では、小児症例ではレシピエント
1週間
程度
1.4%
数日後
7.5%

1ヶ月
程度
1.7%

が乳幼児であることが多いため、ほとんど

1ヶ月
以上
1.8%

みられないが、成人症例では期待感を「強く感じた」、「感じた」が合わせて約 33％、
直接的な要望が「何度もあった」、「あった」と回答した者が合わせて約 15％いた。

その場で
21.6%

またレシピエント以外の家族や親族との
説明前に
65.9%

関連では、成人症例では期待感を「強く感じ た 」、「 感 じ た 」 と す る 者 が 合 わ せ て 約
32％と小児症例よりも多く、直接的な要望

図5-4-3 移植医の説明後から意思決定までの期間については｢何度もあった｣、「あった」と回24

答した者が、どちらの 症例においても 12％

こうした近親者への「ためらい」の理由

程度認められた。

などについて自由回答では、

一方、医師（紹介元の医師や移植医）か・ 生体肝移植のことをうまく説明するのが 困 難 で あるらの期待感については、どちらの症例につ・ 自 分 自 身 もパ ニ ッ ク 状態 で 、自 分の 考 え
を う ま く 伝え ら れ な いいても「強く感じた」、「感じた」と回答する者が 20％程度いた。

・ 血 縁 者 に 反 対 ･難 色 を 示 さ れ る の を 恐 れた

また成人症例では、ドナーになるにあたって自分の血縁者（親・きょうだい）に話・ （ 高 齢 の ）親 に 心 配 をか け た く ない

すことへのためらいが「強くあった」「あっ・ 話 を す る と（ レ シ ピエン ト 以 外 の）子 ども が 不 安 がる と 思 っ たた」とする者が約 13%、配偶者・パートナーなどに対しては約 11%と小児症例に比べ・ （ 配 偶 者 間の 移 植 で ）夫 婦 と も に死 ぬ 可
能 性 が あ り、そ の 場 合子 ど も を 誰に 託 せば良いかと考えたが、誰にも話
表5-4-3 ドナーの意思決定の場面やその結果生じたできごとの経験
強く(何度 感じた どちらとも あまり
全くよく覚えてせ な か っ た。

多かった。

も)あった

提供を決めるまでの時間が短く、つらく感じた

小児症例
成人症例

提供を決めたのに、手術まで 小児症例の時間が長く、あるいは延期され、待つのがつらく感じた 成人症例
「脳死のドナーがいてくれればよいのに」と感じた

小児症例
成人症例

レシピエントから「ドナーになってほしい」という期待を
感じた

小児症例

レシピエントから直接的にドナーになるように要望を
受けた

小児症例

医師から「ドナーになってほしい」と期待を感じた

レシピエント以外の家族･親族から「ドナーになってほしい」という期待を感じた

成人症例

成人症例
小児症例
成人症例
小児症例
成人症例

レシピエント以外の家族･親 小児症例
族から直接的にドナーになるよう要望を受けた
成人症例
自分の血縁者（親・きょうだい 小児症例など）に自分がドナーになることを話すをためらった
成人症例
自分の配偶者やパートナー 小児症例に自分がドナーになることを話すのをためらった
成人症例(受けた) いえない なかった なかった いないa)
18 ***

20

48

34

156

418

2.9%

6.9%

4.9%

22.5%

60.2%

2.6%

69

82

62

164

354

23

9.2%

10.9%

8.2%

21.8%

46.9%

3.1%

99

147

66

140

225

14.4%

21.4%

9.6%

20.4%

32.8%

9 ns

1.3%

124

145

71

142

225

21

15.8%

20.7%

9.7%

19.9%

31.8%

2.1%

30

106

82

125

340

4.3%

15.3%

11.8%

18.0%

49.0%

1.6%

11 ***

66

152

95

124

312

10

8.7%

20.0%

12.5%

16.3%

51.1%

1.3%

34

35

123

71

404

5.0%

5.2%

18.2%

10.5%

59.9%

8 ***

138

118

240

12

18.3%

15.6%

31.7%

1.6%

12

41

19

586

6.1%

2.8%

87.7%

れぞれが独 立した家
庭を有して いるきょうだい間で 移植を行う場合には 、ドナー支援者を得 にくいこ

154

20.4%
1.8%

特に配偶者 間やそが家族・親 族内での

94
5

いた。

1.2%

12.4%
0.7%

などが記 載されて

5 ***

0.7%

とが示唆さ れ、意思

26

86

76

84

472

15

決定の前後 でこの点

3.4%

11.3%

10.0%

11.1%

62.2%

2.0%

34

98

95

112

334

を理解し、 支援して

4.9%

14.2%

13.8%

16.3%

48.5%

2.3%

34

123

153

109

317

24

4.7%

15.3%

17.1%

15.3%

44.9%

2.8%

42

116

110

100

314

6.1%

16.9%

16.0%

14.5%

45.6%

71

167

119

98

290

17

9.3%

21.9%

15.6%

12.9%

38.1%

2.2%

18

55

73

70

469

2.6%

8.0%

10.6%

10.1%

68.0%

16 **

6 **

0.9%

5 ns

0.7%

30

72

98

83

470

10

3.9%

9.4%

12.8%

10.9%

61.6%

1.3%

9

34

35

90

522

1.3%

4.9%

5.1%

13.0%

75.4%

2 ***

0.3%

36

61

54

91

506

12

4.7%

8.0%

7.1%

12.0%

66.6%

1.6%

2

6

14

62

585

0.3%

0.9%

2.1%

9.2%

87.1%

3 ***

0.4%

18

55

59

79

464

9

2.6%

8.0%

8.6%

11.5%

67.8%

1.3%

注： a)「よく覚えていない」の回答を除外したχ2検定の結果（***：P<0.001, **:P<0.01, *:P<0.05）25

ゆく必要が あると考えられた。

8 ) 印象に 残っている言葉

7) 意思決 定における検討項目
さらにドナーになるかどうかを検討する

生体肝移植について医師から受けた説明時に重視した内容について、その程度を尋を振り返って、一番印象に残っている言葉

ねたところ、手術の目的に強くかかわる「レ（キーワード、文）につ いて尋ねたところ、

シ ピ エ ン ト の 救 命 や 健 康 回 復 の 見 込 み 」、

906 件の回答があった。全ての回答内容を「医学的によい肝臓を提供できるか」といカテゴリーに分類したところ、表 5-4-5 のった項目が極めて重視されていたが、レシように整理された。

ピエント以外にも子どもを有している者が最も多かったのは、「成功率」、「生存多いと考えられる小児症例のドナーでは、率」などの確率の言葉や実際の数値であっ「自分が入院している間の子どもの世話」

た（121 件）。次いで「移植をするとレシの項目、成人症例では「手術費用の家計へ

ピエントは今よりよい状態になる」というの影響」の項目が、ドナーの手術の死亡率

趣旨の説明（63 件）、「移植は必ずしもうや合併症といった項目と同等またはそれ以

まくいくわけではない」とする危険性の説

上に重視されている点は生体肝移植という明（39 件）、「移植を しなければ、レシピ

医療とそのドナーのおかれている状況の特エントは今より悪い状態になる」という趣徴を良く示しているものと考えられる。
（表

旨の説明と続いた（37 件）。
さらに「移植は命の贈り物である」（34

5-4-4）
一方で、「 拒否した場合の家族関係への影件）、「移植は最後の選択肢である」（33

響」や「周囲からの期待や要請」といった件）という趣旨の、移植に関する簡便なキ

項目は全体的には意思決定時にそれほど重ャッチフレーズも印象を残していることが視されていなかったが、自由回答の記載にわかった。また、ドナー自身の術後の経過

は、や痛みについての説明は 33 件で、レシピエ

・ こ れ か ら 先、親 、兄弟、な ど 親戚関 係 と自分の人生の中でずっとかかわってい
く 限 り 、手術 を し な いと い う 選 択は あ り
え な い 。その よ う な 現実 を 背 負 って 生 きて い く 方 が、体 や 数 ヶ月 の 生 活 を犠 牲 にす る こ と より 、よ っ ぽど つ ら い だろ う と思いました

ントに直接かかわる説明や移植医療の意義や位置づけの方が優先されて記憶に残りやすい可能性が明らかとなった。
「肝臓が再生する」という趣旨の説明が29 件あったが、ここに は形状も含めて術前と変わらない状態になるという趣旨に受け取っているドナーも数件含まれている。一といった意見が述べられており、重大な問方で、「元に戻ると言っても 10-15％しか題ととらえている者もいた。

増えない」（1 件）という説明を
表5-4-4 ドナーとなる意思決定時の検討項目
全体
小児
成人
M
SD
M
SD
M
SD
レシピエントの救命と健康回復の見込み
4.74 ± 0.84 4.76 ± 0.80 4.72 ± 0.87
誰が医学的によい肝臓をを提供できるか 3.82 ± 1.40 4.05 ± 1.29 3.60 ± 1.46
自分が入院中の家族（子どもなど）の世話 3.08 ± 1.47 3.28 ± 1.42 2.88 ± 1.50
手術費用の家計への影響
3.07 ± 1.50 2.90 ± 1.47 3.23 ± 1.51
ドナーの手術後の死亡率
3.01 ± 1.53 2.90 ± 1.49 3.13 ± 1.57
ドナーの術後合併症の頻度や程度
2.94 ± 1.43 2.85 ± 1.39 3.03 ± 1.46
自分の仕事や職場、学業への影響
2.91 ± 1.46 2.64 ± 1.44 3.17 ± 1.45
休職に伴う家計への影響
2.53 ± 1.42 2.41 ± 1.39 2.65 ± 1.46
拒否した場合の家族関係への影響
2.49 ± 1.52 2.19 ± 1.37 2.78 ± 1.61
周囲からの要請や期待
2.46 ± 1.34 2.28 ± 1.26 2.65 ± 1.40
注： 「1.全く重視しなかった」〜「5.かなり重視した」の得点の平均値と標準偏差を示した

26

記憶にとどめているドナーもいた。
また、「胆嚢の切除」については
2 件の回答があった。

印象に残った言葉として、

表 5-4-5 印 象 に残 っている言 葉（ カ テ ゴ リ ー に 分 類 し 、 10 件 以 上 の も の を 抜 粋 。
網掛けはドナーに関するもの）

・ 「決心したらプラスのことを考えましょ う 。難 しい 検 査 が あり ま す が 一段 ず つ
上 っ て き て下 さ い 。再手 術 も 計 算に 入 って い る の で心 配 し な いよ う に 」とい っ た
発 言 に 励 まさ れ たとする回答もある一方 で、・ 肝 臓 を 取 り替 え る だ け
・ ド ナ ー は 一生 障 害 を 負う・ 腹 を 切 る のだ か ら 覚 悟し ろ ！
といった脅迫に受け取られかねない言葉もあった。ドナーに対する医療者からの励ま
しや応援のつもりの発言が発言者の意図通りに汲み取られない可能性も示唆された。
9) ドナー に対する補償制度への要望
これまでに述べてきた生体肝移植に関する説明や意思決定の過程の中で、経済的な負担が重要な一側面であることがうかがえ
たが、医療費の負担だけではなく、確率が低いとはいえドナーが手術により死亡した
場合や重度の障害が残った場合には、国内の生命保険などでは死亡保障や入院給付金などが支給されないため、「 働き手 がドナーに な ら な い よ う に し た ｣と い っ た 内 容 が ド
ナー選定時の理由として挙げられる事例も内容

件数

成功 率（%）、[＊年]生 存率 （%）
移植 すれば…治る・助かる・元 気になる・普通の生活 に戻る・入退 院 せずにすむ等
移 植 は…絶 対 ではない、やってみないとわからない、必 ずしも上 手 くいくわけではな
い、100%ではない等
移 植 をしなければ…あと＊ヶ月 の命 、一 生
病院 と離れられない等
移 植 とは…愛 ／命 の贈 り物 、プレゼント、リレー
移 植 は…選 択 肢 がもうない、移 植 しかな
い、残された最後 の手 術 等
ドナーの術 後 は…痛 みがある、退 院 や社会復 帰の時 期等
肝 臓 は…元 に戻 る･再 生 する・再 生 の臓
器 ・再 生 能 力 ・復 元 する ・手 術 前 と 変 わらない状態 に等
特になし

121
63

ドナーは…安 全 である・たいしたことはな
い・放っておいても大 丈 夫 等
ドナーになる意思 は…翻 してよい（2 時 間前／手 術 室 の前 ／手 術 台 の上 ）、最 後 まで
尊 重 する、親 だからといってやる必 要 はな
い、いつ中 止 してもよい、やめても責 められない等
ド ナ ー で 死 んだ 人 は い な い （ 当 時 、 あ る いは国 内で）
ドナーのリスク…体 調 が元 に戻 るとは限 らない、安 全とは限 らない等
ドナーの命 を最 優 先 …ドナーに何 かあったら今 後 の移 植 に差 し支 える、今 までの実 績
が台 無しになる、ドナーの安全を第 一 に等
拒絶 反 応20

医 療 費 は高 い…支 払 能 力 があるか、お金がなければできない
覚 えていない（話 を聞 くだけで精 一 杯 だったため、時 間 がたったため）
タイミング…移 植 にとって適 切 な時 期 、よいタイミング、逃 してはいけない、早 いほうがよい、最 高 の条 件 、移 植 する時 期 になった
等
合併 症
万 全 を期 します、全 力 を尽 くします、命 がけで助けます
一 緒 に助 けましょう、一 緒 にがんばりましょう
血液 型 不 適 合…リスク、大丈 夫、成 功率あった。今回、骨髄バンクと同様のものを想定・例示した上で、ドナー死亡時の保障制度の必要性について尋ねたところ、「 とても必要」が 612 名(42.6%)、「必 要」が 530
名 （ 36.9%） と 肯 定 的 な 意 見 が 大 半 を 占 めた。(図 5-4-4)
ま たこうした要望は、特に成人症例において強く、成人症例の 49.4%のド ナーが｢とて も 必 要 ｣ と 回 答 し て い た 。（ χ 2=27.6,
P<0.001）
実際にドナー手術を経験した今回の回答者から高い必要性が示されたことから、万
27

39
37
34
33
33
29
23

20

19
19
19
18
17
17
13

13
10
10
10

必要でない
1.3%
どちらとも
いえない
18.6%

(5) 手術後から現在 に かけての生活

全く必要
ない
0.7%

1) 入院生 活に伴う経験
生体肝移植のドナーという立 場で入院す
とても必要
42.6%

ることで通常の入院とは異なる経験をしていると考えられたため、表 5-5-1 に 示し た 5
項目について尋ねたところ 、「 自宅 から離 れた場所での入院で不便」は小児症例、 成 人

必要
36.9%

症例ともに「強く感じた」、「感じた」 と す

図5-4-4 ドナーに対する補償（損害保険)制度の確立についてる者が合わせて 60%を超えていた。こ れは1990 年 代 に は 生 体 肝 移 植 が 行 え る 施 設 がが 一に備えた補償制度について、今後、具限定されていたことや、現在でもドナーで体策を検討する必要があるといえる。

はな くレシピエントの居住地近隣の施設で移植を行うことが多いためと考えられ る 。
また、「 レ シピエントにばかり目が向 け られ寂しかった｣や｢レシピエントの病状 が わ
からずもどかしかった」の項目では、 どちらの症例 においても、前者では「強く感 じた」、「 感じた」と回答する者が合わせて 1 2%
程 度 、 後 者 で は 同 様 に 45%程 度 で あ っ た 。
一方、「 レ シピエントへの面会が心身 の負担に感じることがあった」を「強く 感じ た」、「感じ た」と回答する者が合わせて成人症
例では 19 .8%、小児症例では 17.2%、同様に「予想よりも手術や術後がきつく、 後 悔

表5-5-1 ドナーの手術後の生活の中での経験
どちらとも あまり感じ 全く感じいえない なかった なかった

強く感じた 感じた

自宅から離れた場所での入院で不便なことが多かった

小児症例
成人症例

入院中に医療者や家族の目が 小児症例
レシピエントにばかり向けられ
寂しかった
成人症例
レシピエントの所への面会が心身の負担に感じることがあった

小児症例
成人症例

予想よりも手術や術後がきつ 小児症例
く、ドナーになったことを後悔したことがあった
成人症例
小児症例
レシピエントの病状が分からず、もどかしく感じたことがあっ
た
成人症例

247

251

32

118

51

35.3%

35.9%

4.6%

16.9%

7.3%

よく覚えて
いない
a)

0*

0.0%

211

277

47

154

74

1

31.3%

36.1%

5.4%

18.6%

8.5%

0.1%

16

74

57

185

359

2.3%

10.6%

8.2%

26.6%

51.6%

5 ns

0.7%

20

72

54

201

417

1

2.6%

9.4%

7.1%

26.3%

54.5%

0.1%

21

99

37

108

424

3.0%

14.2%

5.3%

15.5%

61.0%

6 **

0.9%

36

115

60

143

406

1

4.7%

15.1%

7.9%

18.8%

53.4%

0.1%

7

63

57

118

450

1.0%

9.1%

8.2%

17.0%

64.7%

1 ***

0.1%

30

121

71

147

391

3

3.9%

15.9%

9.3%

19.3%

51.2%

0.4%

88

219

41

172

168

12.7%

31.5%

5.9%

24.7%

24.2%

7 **

1.0%

126

256

68

153

150

10

16.5%

33.7%

9.1%

20.5%

20.2%

1.3%

注： a)「よく覚えていない」の回答を除外したχ2検定の結果（***：P<0.001, **:P<0.01, *:P<0.05）

28

したことがあった」では、成人症例で 19.8%、

ほとんど
負担でない
8.3%

小児症例では 10.1%で あった。
2) 生体肝 移植手術に伴う経済的負担

あまり負担
でない
13.9%

レシピエントと同一の家計を営む回答者
1085 名 (74.8%)に つ い て 、 レ シ ピ エ ン ト 分

かなり負担
46.8%

も含めた生体肝移植手術に関連した入院費

どちらとも
いえない
10.4%

の自己負担額、現在の月ごとの外来費用、全体的な家計への負担感の 3 点を尋ねた。
やや負担
20.6%

まず、生体肝移植手術に関連した入院医
療費の自己負担額であるが、ほとんどの小

図5-5-1 成人症例における家計に対する負担感児症例では 1998 年に保険適用となっており、小児慢性特定疾患治療研究事業など のそ の他の医療費助成も利用可能となっている。金額の回答のあった者において、1997

かなり
負担
30.1%

年までに手術をした 75 名の自己負担額の

ほとんど
負担でない
13.7%

中央値が 250 万円であったのに対し、98 年
以降に手術を受けた 198 名では、中央値は

あまり負担
でない
15.6%

2 万円と低下し、負担 額が 10 万円未満の者
が全体の 56.1%、100 万円未満の者が全体の 78.8%を 占め、自己負担は大幅に減少し

やや負担
27.8%

ていた。

どちらとも
いえない
12.8%

図5-5-2 小児症例における家計に対する負担感同様に 2003 年末まで保険未適用であった疾患が含まれる成人症例では回答のあっなっていた。（図 5-5-1）

た 162 名について、中央値では 500 万円で小児症例では健康保険適用後には「かなあったが、保険適用か否かによって大きくり負担」とする者が減少していたが、全体負担額が異なるため、300 万円前後と 1000

としては「ほとんど負担でない」、「あまり万円前後で 2 峰性の分布をしており、最大負担でない」とした者は合わせて 25%程度

では 5000 万円と回答されていた。

にとどまり、負担を感じている者が多かっ

現在、月 々に支払う外来費用についても、た。（図 5-5-2）これは 医療費の負担以外に小児症例では回答のあった 288 名 について、生体肝移植に伴っての子どもへの付き添い

61.8%は自 己負担がなく、2 万円以上支出しなどにかかる費用や、一般的に年収や貯蓄ている者が 2 割程度であったのに対し、成がそれほど多くない 20 代、30 代が家計の人症例では回答のあった 209 名に ついて、担い手であることも負担感を高めていると中央値が 4 万円で、8 万円以上負担してい考えられる。

る者が 2 割、最大では 30 万円と回答されていた。

3) 就労・ 学業に関する状況

一方、家計における負担感についても医手術当時の職業に関して、「特になし」、

療費の自己負担が高額となる者が多い成人「専業主婦」と回答した者以外の 963 名の症例では「かなり負担」だけで半数に近く

うち、手術後に仕事や学業に「復帰した」
29

と す る 者 が 872 名 (90.6%)、「 退 職 ･退 学 し割の回答者が、何らかの仕事量の調整が必た」という者が 91 名(9.4%) であ った。

要であったと回答したが、そのうちの約 3「復帰した」と回答した者につ いて、手分の 1 はできずにいた。（図 5-5-3）

術からどれくらい経過した後に復帰し たか

同様に現在の仕事量の調整の状況についを尋ねたところ、中央 値で 8 週間であった。

ては、現在も「必要と感じ、取っている」

一方、「退職・退学した」と回答した者に者が 157 名 (11.4%)、「 必要と感じるが、取その理由を尋ねたところ、れない」が 201 名(14.6%） 、「必要でない」・ レ シ ピ エ ント の 介 護 が必 要 だ っ たが 1019 名(74.0%) で あった。これを手術を

・ 長 期 の 入 院が 認 め ら れる 会 社・雇用 形 態
でなかった

受けた年別にみると術後 1 年程度 とみられ

・ 人 員 補 充 のた め に 辞 めさ せ ら れ た

要とする割合が高くなっていた。
（ 表 5-5-2）

る 2003 年に手術を受けた者では調整を必・ 体 力 ･気 力の面 で 回 復 が十 分 で な かっ た

また、現在は仕事量の調整が「必要でな・ ち ょ う ど 学校 を 卒 業 する 時 期 だ ったい」とした者について、手術からどれくらいの期間で手術前のように仕事、学業、家などの回答があった。

事などができるようになったかを尋ねたところ、平均 16.4±15.4 週（中央値：12 週）

4)退院後の 生活での負担感と調整の必要性であったことから、比較的順調に回復して退院後の仕事や学業・家事など において、いるドナーであっても術後 3 ヶ月から 6 ヶ時間の短縮、休暇を増やすなどの対応が必

月程度は本来の活動状況に戻るまでに必要要であったかを尋ねたところ、退院から半であり、状況によってはドナーに対しても

年 の 間 に つ い て は 、「 必 要 と 感 じ 取 っ て い

術後には日常生活上の手助けや見守りを要た」が 651 名(46.3%)、「必要と感じたが取すると考えられる。

れなかった」が 333 名(22.5%)であ り、約 7

必要で
なかった
30.0%

必要で
調整した
46.3%

必要だが
調整
できず
23.7%
図5-5-3 退院後から半年間の仕事量の調整の必要性
表5-5-2 現在の生活における仕事量の調整の必要性と手術実施年
2000年まで
2001年
2002年
2003年
N

％

N

％

％

必要で調整している

58

9.0%

24 10.5%

27 11.3%

48 19.0%

157 11.5%

必要だが調整できず

78 12.1%

44 19.2%

41 17.2%

37 14.7%

200 14.7%

必要ではない508 78.9%

161 70.3%

171 71.5%

167 66.3%

1007 73.8%

注： χ2=28.0, P<0.001

30

N

％

合計

N

N

％

(6) 家族との関係
一方、悪化 したと解される内容では、「不家族関係の変化については、「 変 化はなか

仲、まとまりがなくなった、無理解、非 協った」との回答が 74.9%にのぼり、「変化が力」などのキーワードがみられた。特にレあった」は 25.1%で あった。自由回答欄にシピエントが配偶者や姻族（配偶 者の家族）

記述のあった 198 件の 内容をカテゴリー別であり、か つレシピエントが死亡した場合、に分類してみると、「良好に変化した」と解

姻族との関係が疎遠になったり、絶縁したされる内容が 57%あった。一方で、不仲やという記述も目立った。

争いごとの増加など悪化した と解される内・ 今 で も「手術 さ え し なけ れ ば 」とい つ も
言 わ れ る 。ド ナ ー の 負担 は 少 し も考 え てくれない「良好と悪 化の両方を経験し た」
容 が 16％、「離婚や人 間関係のと する者が 7％のほか、
断絶 」を意味する 内容が 10％、疎外感や過・ お金がものすごくかかってしまったので 、そ れ を子 ど も 達 に残 し て や れば よ かっ た と い う意 見 が 出 て、ド ナ ー にな っ てよかったのかどうか迷ってしまいました

剰な敬意などの「違和感・距離感」を示す
内 容が 8％と整理された。（図 5-6-1）
具体的な変化の内容について自由回答 の内 容をみてみると、関係が良好になった例

・ 昏睡状態になってからの手術だったので 、親 戚の中 に は 、どう し て 手 術を し て
苦 し め た のだ と 言 う 者も い た 。良く な る
可 能 性 も 含ん だ 手 術 であ っ た が 、す ぐ に
亡 く な っ たの で 、そ れぞ れ の 思 いが 交 錯
し て 今 ま での 人 間 関 係を 複 雑 に した

では、「団結、結束、親密、絆、優しさ、気遣 い、協力、一体感、連帯」といったキーワードが頻出しており、特に親子関係、夫婦関係の改善が目立っている。そ の多くは、親子間での移植であった。

・ レ シ ピ エ ント（ 夫）は亡 く な り、夫 側 からは嫁でもなければ孫でもない！とまで 言 わ れ 、縁 が 切 れ まし た

・ 娘 を 私 が 助け た こ と によ り 、父 親ら し く
な れ た と 思う
・ 子 ど も た ちが と て も 優し く な り まし た

また、レシピエントが生存している事例

・ 夫 婦 の 絆 は強 く な り 、子 ど も た ちな り に
認 め 、自 分も 提 供 し たか っ た と 優し い 気
持 ち を 素 直に 話 し て くれ ま し た

では、育児や金銭関係、ドナー選択の問題などで姻族との関係が悪化し、同居を解消

・ も と も と 仲が 悪 い 訳 では な い が 、年 寄 りの 間 で 、 ほめ ら れ て いる よ う だ

したり、関係が途絶えたとする回答があった。

・ 患者であった妻の親族からの信頼度が増 し て 、より 一 歩 親 密な 関 係 が 築か れた・ 手術費用などがたくさんかかったので義母にお金のことでグズグズ言われてケ ン カ に なり 絶 縁 し た

表現
離婚･断絶 不可能
10.0%
2.0%
違和感
・距離
8.0%
両方経験
7.0%

悪化した
16.0%

・ レ シ ピ エ ント（ 息 子）が 元 気 に はな っ た
け れ ど 、難病 だ か ら 完治 し な い とい う 事が 余 計 に 実感 さ れ て いる み た い です 。ドナ ー に 対 して は 、早 く働 く よ う にす す め
ら れ る の が苦 痛 で す
良好に
なった
57.0%

・ 姑 に 子 ど もを み て も らっ て い た ので 、とて も 気 を 使っ た・ 舅 に 子 ど もを 預 け て いた が 、入院中 、体調 も 悪 い のに 電 話 で 文句 を 言 わ れた 。実家 に 帰 す と言 わ れ 、 離婚 も 考 え た

図5-6-1 家族関係の変化（自由記載より）

31また、「良好 と悪化 の両方を経験した」とントとドナー間の親等が離れている場合にいう内容では、時期による変化（一時期悪は 、術後のレシピエントの状態にかかわら化 し た が 改 善 し た な ど ）、 相 手 に よ る 違 いず、家族関係の変化がありうることにも留（家族内でも親密になった人と悪化した人意しておく必要が示唆された。

がいた）が挙げられていた。
明確に悪化しているとは言い切れないものの、ドナー自身が気を使ったり、負い目を感じたり、逆に周囲から腫れ物に触るよ
うな扱いを受けるなどの違和感を抱いているという回答もあった。
・ 皆が私に対して腫れ物に触れるように
接 す る よ うに な っ た 。そ の 度 に 疎外 感 を
感 じ る よ うに な り 、孤立 化 し て いく よ う
な 気 に な った・ 両 親 の 世 話が お ろ そ かに な り 、両親 に 不安 を 与 え 、今 二 人 の 状態 が 良 く ない 事 に
責 任 を 感 じて い る
・ 経 済 的 な 支援 を し て もら っ た 事 で、心を痛 め る こ とが あ る

こうしてみると、小児症例の場合でドナーとレシピエントが核家族内にとどまる場
合には関係性に及ぼす悪化の影響は少ない
が、成人症例の場合や特にドナーとレシピ
エ ントがそれぞれ家族をもっている場合など、姻 族を含めた拡大関係のなかでは、様々な関係性の変化がありうる可能性に留意しな ければならない。特にレシピエントが配偶者の場合でレシピエントが死亡している
場合には姻族との関係が断絶する傾向にあるが、レシピエントが生存している場合には、姻族との関係が継続するため、移植手術にかかって生じた諸問題が、移植後も長く尾を引く可能性が示唆された。
移植施設では、特に術後の家族関係の変化に対して介入する手段は限られるものの、術前には、ドナー候補者の提供意思の確認のみならず、候補者と家族に対して家族・親族関係にもたらす影響や注意や覚悟をしておくべきことについて、できるだけ話しておくことが重要である。特に、レシピエ
32

(7 )臓器提供したレシピエントの状況
回答者が肝臓を提供したレシピエントの
死亡
17.6%

現在の状況であるが、治療状況としては「月に 1 度以下の外来通院」が 834 名(58.2%)

不明
2.9%

入院中
3.0%

と最も多く、次いで「 月に 2 回 程度の外来」

が 200 名(14.0%) であ った。（図 5-7-1）

月1回以下
の外来
58.2%

週に1度以
上の外来
4.3%

また生存しているレシピエントに関して、
そ の 暮 ら し ぶ り を 尋 ね た と こ ろ 、「 ほ ぼ 普

月に2回
の外来
14.0%

通」が 901 名(74.8%)、「外出は可能だが、
生 活 面 で は ま だ 課 題 が あ る 」 が 230 名

図5-7-1 現在のレシピエントの治療状況( 19.1%) と 単 に 生 存 し て い る だ け で は な く 、QOL (Quality of life)の 観点から も 比較的良好な 回復を見せていることが示唆された。
(図 5-7-2)

援助が
必要
2.5%

し かし、同様にレシピエントが生存して
屋内で
自立
2.4%

いる回答者に対して、ドナーの術前の予想と 比べ臓器を提供したレシピエントの術後

不明
1.2%

の経 過･回復について尋 ねたところ、「順調だった」とした者は 770 名(63.8%)と少なく
やや課題
あり
19.1%

な っていた。現在、レシピエントの回復が良好であってもその過程では再手術など紆余曲折を経ていると認識している回答者がいることがうかがえた。（図 5-7-3）

ほぼ普通
74.8%

図5-7-2 現在のレシピエントの
暮らしぶり

悪かった
13.5%

どちらとも
いえない
22.7%

順調
だった
63.8%

図5-7-3 レシピエントの経過･回復
の順調さ

33

・ 大 変 感 謝 して い ま す 。全 国 か ら 患者 が 殺
到 し 、先 生方 や コ ー ディ ネ ー タ ーの 方 が忙しすぎるくらい働いていらっしゃるの も 、充分理 解 し て いま す の で、そ の 後のフォローの面で感じることはあっても 、 仕 方 ない と 思 っ てい ま す(8)レシピエントが亡くなった場合
回答者のうち、レシピエントが死亡していると回答したのは、252 名(17.1%)であった。手術からレシピエントが死亡するまでの期間の中央値は 8 週間であり、3 ヶ月未・ 手 術 の 前 、 後 の 説 明 も 充 分 で あ り 、（ ドナ ー と な った 私 の ）術後 の 体 調 もい い ので 、 今 の とこ ろ 要 望 はあ り ま せ ん

満でレシピエントが死亡している者が半数を超え、1 年以上の生存の後に死亡したケースは 31 名（13.4%）であった。
（図 5-8-1）

・ 私 の 子 ど もは 移 植 を 受け て 、元 気に 回 復し て 帰 宅 でき ま し た。先 生 に「お父 さ んに第二の人生を貰ったのだから大事にす る ん だ よ 。」 と 言 わ れ 、 嬉 し そ う な 顔で笑った子どものことが印象に残って
い ま す 。わず か の 間 でし た が 人 生に 希 望が 出 来 、明る い 表 情 の子 ど も を みて い る
時の幸福感は妻ともどもしみじみ思い
出 し ま す 。移 植 医 療 の施 設 が な かっ た ら、
あの喜びも知る事もなく終わっていたの だ ろ う と思 い ま す 。今 後 も 同 じ病 で 苦
し む 人 の 為に も 、医 療技 術 の 進 歩を 願 って お り ま す。

このうち、現在も移植施設からの問い合わ
せがあるなど、何らかの形で移植施設ともかかわりがあるとした者は 32 名(12.9%)にとどまっており、ほとんどの者が移植施設との接点が途切れていることが明らかになった。
レシピエントが死亡したドナーの心情についてはこれまで明らかになる機会が少なかったため、本調査では移植施設への意見や感想、要望などの自由回答という形で意・ 病院の先生方にはとてもよくしてもらっ た し 、コー デ ィ ネ ータ ー の 方 もや さ しくして下さって今では感謝しています。
最高の技術と治療でレシピエントは亡くなったのだと自分に言いきかせてい
ま す 。でも病 院 が 嫌 にな ら な く て、今 では な つ か しく さ え 思 って い ま す 。先 生 にはこれからもやさしいひと言でほっとさ せ て 頂 けた ら う れ しく 思 い ま す。

見を聴取したところ、149 名(60.1%)からの記入があった。これらの記述内容を、いく
つかのカテゴリーに整理し、代表的なものを掲載した。なお、プライバシー保護のために、回答者の背景がわかる部分や言い 回
しには改変を加えた。
まず、レシピエントが亡くなっても、移植施設及びスタッフへの満足や納得がみら

しかし、医療者や医療行為に対して不満れる事例である。

や不信感を表明している記述も複数あった。
まず、ドナーは患者ではないとされ、レシ
1年以上
13.4%

ピエントの介護労働力として期待されてい

2週間
未満
12.9%

るために体力面が厳しかったという指摘が多かった。これらの記述を精読すると、必

1年未満
12.9%

1ヶ月未満
12.1%

ずしもレシピエントの状態悪化ないしは死
亡と直接関連付けられるとは限らないものであった。
1) 不本意 な退院

半年未満
19.8%

・ ド ナ ー は 病気 で は な いと い う の で、手術
後 は 38 度以 上 も 熱 があ る な か での 退 院
で し た 。帰っ て か ら も自 室 で 一 人、寝 て
い る し か なく 、病 院 から は 何 の 連絡 も な

3ヶ月未満
28.9%

図5-8-1 手術からレシピエント死亡
までの期間

34

っ て い ま した が 、満 員で 入 れ な いと い う
こ と で し た。私 と し ては 無 菌 室 にで も 入
れ て ほ し かっ た く ら いで す 。病 室は 不 衛
生 で 、レ シピ エ ン ト が個 室 に 戻 って き てか ら は 毎 日付 い て い まし た 。私 のこ と は
考 え る 余 裕が な か っ たで す 。ま た、新 米の看護師の方が経腸と言って栄養剤を入れるのに「どこから入れていました ？ 」と聞く の で 、心配 で た ま らな か った で す 。血液 で 汚 れ た布 団 も 替 えて く れ
な く て 、レシ ピ エ ン トが か わ い そう で した 。亡 く なる 前 日 に 肺の 検 査 を した の です が 、そ れか ら 急 に 悪く な っ た ので 疑 問に 思 っ て いま す 。

か っ た 。私は 自 分 の こと よ り 、早く レ シ
ピエントの看護に行きたいとあせる毎日でした。
・ 自 分 の 体 も大 変 だ っ たの で 、レ シ ピ エ ン
トは看護師さんにまかせられる様にして ほ し か った 。１ 週 間位 で は き つか っ た。
・ １ 週 間 で 別の 病 院 へ 行か さ れ た 。毎 日 別
病 院 か ら レシ ピ エ ン トの 所 に 通 った 。不便 だ と 思 った 。

2) ドナー の体調への配慮不足
・ 自分の手術後の体調について医師に説明 し た が「何 と も な い」と あ っさり 言 わ
れ て し ま い、と て も 気持 ち が 辛 かっ た です 。も う 少し ド ナ ー のこ と も 真 剣に 考 えて 欲 し い と思 い ま す 。

・ 亡 く な る 数日 前 、看 護師 さ ん が 吸入 器 の
先 を 床 に すれ た の を 知ら ず 、そ のま ま 主
人の口に吸入され、その後高熱が出て、す ぐ 死 に まし た 。未 だに 死 因 に つい て 疑
問 に 思 っ てい ま す 。

・ 術 後 2 週 間で 退 院 し た時 も 、そ の後 度 々面 会 に 行 った 時 も 、ドナ ー に 対 して の 治
療 や 注 意 はな か っ た 。術 後 1 ヶ 月検 診 だ
け で 、あとは 何 も し てく れ な い。レ シ ピ
エ ン ト の 方に つ き っ きり 。ド ナ ーで あ る
私 も か な り大 変 な の に「 大 丈 夫です 」とだ け ･･･自 分 の 体 の こ と が す ご く 不 安 なん だ け ど 、何 も き け なか っ た 。

・ ガ ン の 再 発し た 時 点 で、急 に 医 師や 周 りの 方 が も う見 捨 て た よう に 、疎 まれ て い
る 感 じ を 受け た 。な んと も い え ない 悲 しい気持ちになり、涙が止まらなかった。
・ もう少し慎重に的確な判断がほしかった 。接 続 の管 の 縫 い 目か ら の 出 血が あ り、
再手術を必要とされ、亡くなっている。

・ 「 ド ナ ー の 退 院 後 、（ ド ナ ー が ） レ シ ピ
エ ン ト の 看護 を す る のが 普 通 で ある 」とい う よ う なこ と を 言 われ た 。幼 いお 子 さん た ち に 肝移 植 し て いた お 母 様 方が 、退院してすぐ看病しているのをみていたが、私の場合は、とっても無理でした。
退 院 し た 次の 日 、付 き添 い し た ら立 っ て
い る の も つ ら く 、 一 日 も で き か ね 、「 付き 添 い 婦 さん 」 を 依頼し ま し た。成 人 の肝 移 植 は 肝臓 を 取 る 割合 も 多 く 、ド ナ ーが苦しいという事をわかってほしいと
思 っ た 。又、そ れ 以前か ら の 看 護疲 れ もあった。

・ 再 移 植 が 突然 で 、患 者の 容 体 と 病院 側 の
都 合 の ど ちら を 優 先 した の か 懐 疑的 。
・ 亡くなる前にした輸血がとても早い時
間 で や ら れた 。た と えダ メ で も 最後 ま で
き ち ん と やっ て ほ し かっ た 。初 めて の 病
名の移植だったらもっと検討し家族に成功率が高いなどと言ってほしくなかった。
・ 移植手術をしてほしくて転院してきたの に 、すぐに 手 術 を して く れ ず、危 篤 状態になってからあわてて移植手術を行
い 、レ シピエ ン ト は 亡く な り ま した 。な
ぜ危なくなるまでギリギリまで手術をし て も ら えな い の で しょ う か ？

3) レシピ エントへの医療行為への疑問
レシピエントに関連した記述としては、医療行為への疑問、説明不足、最期のお別

4) レシピ エントの病状に関する説明不足
特に病状が急変した場合についての説明

れに関するものなどが書かれていた。これ
らは、時間がたって振り返ってみると腑にやそこで解消されなかった疑問について言落ちない点があり、それが解消されずに残及 されている記述が目立った。

っているという形で呈されていた。
・ 手 術 は う まく い き ま した が 、後 の感 染 症
で 亡 く な りま し た 。途中 ICU に 戻 す と 言・ 大 き な 手 術だ と 私 は 思っ て い る が、治療

35

らかに旅立ったのかがわからなかったの で 、最 期は ゆ っ く り逝 か せ て あげ た かった。

中 の 説 明 が少 な く 、突然 、レ シピエ ン ト
は 亡 く な りま し た 。もっ と 注 意 をし て 欲
し か っ た 。IC U で 死 ん で い る の に誰 も 気
づ い て い なか っ た 。二度 と こ ん な事 は 起
き な い で 欲し い 。

・ ド ナ ー と して 、レ シ ピエ ン ト の 死を 受 け
入 れ る の が困 難 な 時 、気 持 ち を 理解 し て
接 し て 下 さっ た 方 と 、理 解 し よ うと 努 力
さ れ て い るの は 感 じ るが 、受 け 入れ 難 い
助言をして下さった方に対しての応対に 困 っ た 事を 経 験 し 、あ ら た め て看 護 する 側 の 難 しさ を 思 っ た。

・ レシピエントの治療の状況や病状についてもう少しわかりやすく説明がほしか っ た 。積極 的 に こ ちら か ら 聞 かな か った 部 分 も ある か ら 責 めら れ な い が、亡くなる直前になって急にバタバタと色々な 話 を さ れて 、気 持 ちが 整 理 で きな い ま
ま に 逝 っ てし ま っ た よう な 気 が する 。

6) 移 植を したことへのやりきれなさ・ レ シ ピ エ ント の 病 状 につ い て 、もっ と わ
か り や す く説 明 し て もら い た か った 。特に 病 状 が 悪く な っ た 時、 そ う 思 った 。

これまでどこにも言えなかったことや振り 返りたくなかったことという前提での、ある いはそのように想像される記述もあっ

・ レシピエントの切除した肝臓の病理検査 の 結 果 につ い て 説 明が な か っ た。急性
肝 不 全 に なっ た 原 因 がわ か ら な い。

た。
・ 子どもに対してドナーを申し出て移植術 を 勧 め たこ と が 、死亡 と い う 悲し い 結
果 に な り 、子 ど も に 対し て こ れ で良 か った の で あ ろう か 、何 年も 経 過 し た今 で も、
自 分 を 苦 しめ る こ と があ る 。

・ 点滴している治療薬が何十種類もあっ
た が 、薬 につ い て の 説明 が ほ と んど な く、
自 分 で 薬 の本 を 買 っ て調 べ た 。血液 型 と違う血小板を何種類も点滴していたが、「 そ れ は いい の か ？」と 聞 い て も「 い いで す 」としか 言 っ て くれ な か っ た 。高 熱が 続 い て 経過 も よ く ない の に 、一日 も 来
な い 時 も あり 、不 安な思 い を し た。細 か
い と こ ろ は看 護 師 、医師 は な か なか 気 づ
い て も ら えず 、麻 酔 で眠 ら さ れ てい た ので 、人 の扱い 方 が 雑 に思 え た（一言 言 うと 直 し て もら え る ）。

・ 手 術 後 、意識 が は っ きり 回 復 し ない ま ま、
数 週 間 く らい で 亡 く なっ た の で 、や り き
れ な い 気 持ち だ け が 残っ た 。
・ レシピエントが亡くなって数年を経過
す る こ と にな り ま す。し か し 、まだ 思 い
出 す の が 辛く 、昔 の ビデ オ を み られ な い
状 態 で す 。こ の ア ン ケー ト で 思 い出 さ な
け れ ば な らな い 状 態 にな り 、非 常に 辛 い。
結果的に術後一言も発せずに亡くなった 。そ の後、周 囲 から病 院 の 選 択を 間 違
え た の で は等 の 非 難 もあ び 、も っと 早 い時期に行っていればとか色々考えるも、
時 間 を 取 り戻 す こ と もで き な い 。

5) レ シピ エントとの別れ方
レ シピエントとの別れ方に関する記述の多くは、移植医療に特化した問題とは限らず、 急性期・集学的治療における全ての終・ （主治医が）レシピエントの足をみて、「 ま る で 干物 だ な あ」と 言 っ た のは 、一生 誰 に も 言え ず 、た だ何 も 言 い 返せ な かっ た こ と が、今 に な って レ シ ピ エン ト に申 し 訳 な く思 い ま す 。思 い 出 す とフ ラ ッ
シ ュ バ ッ クが 恐 か っ たの で す が 、書 く 気になりました。先生方は本当に忙しく、手術の件数も多いので大変だろうとは
思 い ま す が、私 た ち 患者 側 も レ シピ エ ン
ト を 助 け るこ と で 命 懸け で し た 。ど う か
あ の 先 生 も、こ れ か ら自 分 の 家 族 を 手 術
す る よ う な気 持 ち で いて ほ し い です 。

末期のケア全般にかかわる問題としても受け止めることができる。
・ 再 移 植 後 、レ シ ピ エ ント と 話 を する こ とも 、気 持 ちを お 互 い かわ す こ と もで き ず、
最期の別れもできなかったことに悔いが 残 っ て いる 。も う 回復 の 見 込 みが な いと い う こ とが は っ き りし て き た 時、ター
ミナルケアの考え方が適用されてもいい と 考 え る。
・ 挿 管 し て もら っ て い たが 、最 後 の最 後 はそ の た め に呼 吸 し て いた も の で 、い つ 安36

(9) 提供に対する総合的な評価

傾向 があった。さらに、この関連をそれぞ

最 後に、これまでに示したような幾多のれの 項目を得点化した上で Spearman の順

困難 や経験を含んだ生体肝移植という体験

位 相 関 係 数 を 算 出 す る と ρ =.352 と 高 い 相を振り返ってみて、自分が肝臓を提供した

関が みられ、ドナーの体調の回復の程度もこ とをどのように感じているかを尋ねたと

同 様 に ρ =.169 と 有 意 な 相 関 を 示 し ド ナ ー

ころ 、「大変良かった」が 956 名(65.5%) 、自身 の回復の程度が低い者ほど提供への評「良かった」が 332 名(22.8%)、「 どちらと価が下がっていたが、レシピエントの治療

もい えない」が 134 名(9.2%)など となった。

状況に比べて弱い相関にとどまった。

（図 5-9-1）

このことから、ドナーの臓器提供への評

また小児症例において肯定的な評価が多価には自らの体調の回復も重要である が、く 、成人症例では否定的な評価がやや増え提 供したレシピエントの治療の成否が強くる 傾 向 が あ っ た 。 ( χ 2=40.8,P<0.001 ： 表

かかわっており、レシピエントが死亡した

5 -9-1)

ドナーについては、家族を亡くした遺族と

ま た、これらの評価をレシピエントの治

しての みならず、提供行為に関連した自尊療状況との関連でみたところ、レシピエン

心 の低下などが考えられ、レシピエントのトの治療状況で 3 群に分けてみると、図死亡 後も継続的にドナーへかかわりを持つ

5-9-2 に示 した通り、レシピエントの治療状

必要 性が示唆された。

況が 悪化（死亡）するほど、評価が下がる

どちら
ともいえ
ない
9.2%

あまり
よくな
かった
1.3%

大変よく
なかった
1.2%
表5-9-1 肝臓の提供に対する総合的な評価
小児症例
成人症例
N
％
N
％
大変よかった506 73.7%
443 58.3%

大変
よかった
65.5%

よかった
22.8%

図5-9-1 臓器提供に対する
総合的評価

合計
N
％
949 65.6%

よかった

124

18.0%

207

27.2%

331

22.9%

どちらともいえない

49

7.1%

83

10.9%

132

9.1%

あまりよくなかった

5

0.7%

13

1.7%

18

1.2%

大変よくなかった

3

0.4%

14

1.8%

17

1.2%

注： χ2=40.8, P<0.001

大変よかった外来通院が月2回以下

よかった

21.0% 3.6%

74.0%
週1度以上外来通院
または入院中

60.6%

26.9%

10.6%

32.5%

3.7% 4.5%

レシピエントが死亡

32.1%

27.2%

図5-9-2 レ シピエントの治療状況と肝臓提供に対する評価

37

どちらともいえない
あまりよくな
かった
大変よくな
かった

６．本調査の問題点いることで回避できうるものであった。

本調査のように、生体肝移植ドナー全員

一方、郵 便による連絡そのものに対して、を対象に統一した調査票で実施した調査は、

強い不快感や怒りが示された事例もあった。

本邦初であり、生体肝移植を実施する全て

一部のドナーにとっては、移植の経験を想の施設の協力が得られた。また、これまで起させることそのものが耐え難いものであ

施設ごとに実施した調査では対象とされなることが推察された。また、本調査に対し

いこともあった、レシピエントが死亡したて回答がなかった約 4 割の人々には、既にド ナ ー も 対 象 に 含 め 、 61.4％ の 回 収 率 が 得亡くなられている方や心身ともに問題を抱られた。移 植手術 から 10 年以上の時間が経えている方も含まれると考えられる。こ う

過しているドナーがいることも考えると、した方々の状況を把握することは、ドナー

まずまずの回収率ではあり、また、本調査の生涯にわたる健康を支えるシステムを構の回答者の属性からみるドナー像は、日本想するためにも重要な課題である。残され肝移植 研究会などで把握しているドナーのた家族への負担ができるだけ少ない形で把平均像と大きく違いはなかった。

握ができるような調査方法を検討しなけれしかし、転居先不明で移植施設が連絡をばならないが、ドナーへのアクセス方法に把握できていないことが明らかになったド

ついてはあらためて慎重な議論が求められナーが約 1 割にのぼったこと、さらに回答るだろう。

を差し控えた、あるいは回答できなかった

本調査結果の分析の参 考とするため、「生対象者が約 3 割にのぼることから、ある程体肝移植ドナー体験者の会」に寄せられる度バイアスのかかった回答であったことは

電話相談内容について問い合わせたところ、認めなければならない。

術後のレシピエント死亡を契機に離婚を経調査票送付にあたって、個人情報保護や験したドナーや、通院を要するドナーから倫理的な観点について協議を尽くしたつもの相談のほか、ドナーが死亡した理由につりではあったが、いくつかの反省点もあっいての相談があるとのことである。本調査た。まず、調査票送付にあたり、差出人とに協力いただいた相談者のなかには、現在してドナー調査委員会委員長の所属施設の抱える問題についてどこまで回答用紙に表住所を使用したが、対象者にとっては、手現できたかわからないという声もあったと術を受けた施設ではない施設名が封筒に記いう。こうした方々の状況を把握するため載されていたことから個人情報が漏洩したには、今回のような調査票による郵送調査という誤解を招いた事例があった。また、には限界があり、聞き取り調査を取り入れ

転居先不明者の封筒が移植施設ではなく、るなど新たな方策を講じる必要があるだろ

差出人の施設に戻ったことなどは、個人情う。

報保護の観点からの反省点である。さらに、封筒に「生体肝移植ドナー調査」であることを明記したことに対して不信感が表明された事例もあった。これはプライバシーに対する配慮が不足しており、反省すべき点である。以上のトラブルは、調査票発送時に各移植施設で通常使われている封筒を用
38

７．提言

ドナーは移植施設との関係が途切れる傾向にあるため、医療スタッフは機会をとらえ今回の調査から得られた結果より、今後てドナーに声をかけ、術後の健康管理やドの対応策について提言する。

ナー外来受診を促す心積もりが必要である。

(1) 他の診療科との連携(3) 退院時の指導改善

ドナーになるための意思決定は、移植医からの説明を聞く以前に決定されている例

現在、定期的に医療機関を受診していなが多かった。このことは、臓器移植を専門

いドナーの多くが、手術後の健康管理につとしない医師から受けた説明によってドナいての指導を受けていなかったと回答してーになることを検討し、その説明内容からいることが明らかになった。そのため、いほぼ意思を固める人が多いことを示唆してずれの施設においても、少なくとも術後 1いる。そのため、移植に直接携わらない内ヶ月、3 ヶ月、6 ヶ月、1 年目までは、定期科や小児科などの診療科に向けて、本調査的に受診するような指導を実施すべきであの結果を含め生体肝移植やドナーに 関するる。また、移植施設から居住地が遠い場合

情 報提供をより一層行い、最初の説明内容など必要に応じて、ドナーの居住地近くのに反映されるよう働きかけていく必要があ

医療機関への紹介や、その施設との連携をる。

確立するなど のコーディネートをして送り出 す必要がある。

(2) 経 過 が 思 わ し く な か っ た レ シ ピ エ ン(4) ド ナ ー 外 来 ネ ッ ト ワ ー ク （ 仮 称 ） のトのケアのあり方構築

レシピエントの状態が悪 化して死亡する
場 合のケアのあり方について、施設ごとに今後、ドナー外来を開設する移植施設を再検討する必要があるだろう。病状が悪化

増やすといった量的な側面とともに、ドナするプロセス、ご臨終の告げ方、最期の別

ー外来の質的な充実も欠かせない。ドナー

れ方などについて、特に術後すぐの段階でが移植施設から離れた地域に居住している

ICU の 中に いるレシピエントを失うような場合や転居した場合などでも、ドナーの居厳しい経験をするドナーに対しては、心理

住地近郊のドナー外来を受診することを可面のみならず、健康面での配慮も欠かせな能とするために、ドナー外来を開設していい。他の終末期医療と違う点は、ドナーがる移植施設や協力の得られたその他の医療臓器の提供という形でレシピエントの医療機関間でのネットワークの構築を検討するに命懸けでかかわっていることである。そ必要がある。また、ドナー外来ネットワーのため、レ シピエントの病状悪化に際して、クの存 在を医療機関にもドナーにも周知す医療スタッフの言葉や態度によってドナーる 必要がある。

が後年まで心の傷として抱え込んで悩む可

さらに、ドナー外来ネットワークは、診能性、ドナーとしては精一杯の貢献を果た

療面のみならず、ドナー経験者による相互したはずなのにという無力感に苛まれる可支援活動に対する支援も可能である。たと能性については十分注意しなければならな

えば、各移植施設や学会などにおいてドナい。

ーのための会合開催の支援、移植施設近隣

また、レシピエントが亡くなった場合、に居住するドナーが会合に参加できるため
39

の支援、施設間 でドナーの交流を図るなどったドナーのための損害保険の整備についの 支援などが挙げられる。

て、学会などを中心に働きかけていくことが求められる。

(5) 「ドナー健康手帳」（仮称）の開発

また、本調査結果では、ドナー経験者に「ドナー健康手帳」を開発 し、ドナー全

よ る相互支援体制へのニーズも高かったが、員に発行することを検討すべきである。こ支援する側に回りたいと する意見も多かっの手帳には、手術に関する記録（時期、提た ことから、学会やシンポジウムなどの開供部位等）、退院時指導の内容、退院後のド催時にドナーの集いなどを併催するなど何ナー外来受診記録、健康診断受診記録、ドらかの方法でドナーの相互支援体制を支援

ナー自身による体調の記録、連絡先などのしていくべきであろう。

内容が盛り込まれるものと考えられる。

最後に、本調査結果とは直接かかわらな

さらに、この手帳をドナーが持参するこ

いが、法的な観点についても今後検討すべとで、前述のドナー外来ネットワークへのきである。日本と同様に脳死よりも生体か

参加病院をはじめとする医療機関で、スムらの移植の割合が高い台湾や韓国では、ドーズに対応してもらえるような内容にする

ナーにしてはならない人などを法的に定め、とともに、医療機関への周知徹底をする必罰則を設けている（科学技術文明研究所

要があ る。また、手帳の配布は、ドナー自2003）。しかし、日本の臓器移植法では生体

身 の健康管理意識の向上にとっても有益でドナーの保護は規定 されていない。提供者あると考えられる。

の 範囲などは日本移植学会の指針に委ねられ、時勢に応じて弾力的に運用している。

(6 ) ドナー登録制度の拡充

生体肝移植医療を円滑に進めるためにも、日本肝移植研究会では、1992 年より肝移ド ナーに対する保護規定を法的に定める必植の登録を開始し、集計結果を随時公表し要がないかどうか、検討する必要があるだてきたが、ドナーの健康面でのフォローア

ろう。さらに、ドナー登録制度をはじめとップも含めた登録制度に拡充する方策を検するフォローアップ体制を充実するために討する必要がある。具体的には、ドナーのもドナーの診療情報を利用・活用する必要同意を得て、「ドナー健康手帳」の情報を定があり、その制度化についても法的な検討

期的に登録し、長期的な予後について把握が必要になると考えられる。

し、必要に応じて調査や啓発活動をするこ

８．結語となどが考えられる。
登録された情報を管理する組織は、診療本調査に よって、61％の回答者からの回記録を含めたドナーの個人情報を取り扱う答があった。日本の生体肝移植ドナーがお可能性があるため、日本肝移植研究会とはかれている状況を 把握できたのみならず、別の法人とし、個人情報保護法で求められ今 後の移植医療の改善につながる示唆を多ている安全管理措置を厳密に講じることが数得られたところに意義があり、７つの提できる機関にすべきである。

言を示すことができた。
今後は、これらの課題に早急に取り組む(7) そ の他の社会的・法的問題

とともに、その取り組みの確認を含め、必要に応じた調査を継続的に実施したい。

今回の結果からニーズの高いことがわか
40

９．謝辞

肝移植体験者医療者有志 『信じ る絆 生き
つ づ ける 思い ― 生体 肝移 植 真 実の 声 』，
翔雲社，2004．
河野洋平，河野太郎 『決断 河野父子の生体肝移植』，朝日新聞社，2004．
清水準一 生体肝移植におけるトピックとド ナ ー調 査に み る今 後の 課 題， 家族 社 会
学研究 14(1) : 157-161, 2003．
清水準一，山崎喜比古 日本における生体肝移 植 手術 のド ナ ーと して の 経験 に関 す る
調 査 研究 −生 体 肝移 植に お ける 生命 倫 理と ケ アの 端緒 と して −， 庭 野平 和財 団 平
成 13 年度研 究・活動助成報告集 11, 58-63,
2003．
鈴木清子 患者・家族からみた生体肝移植
医 療 ， 家 族 社 会 学 研 究 14(1) : 139-147,
2003．
中 津 洋 平 『 死 な さ な い 絶 対 に !!― 生 体 肝移植を選んだドナーと家族の葛藤』，メディカ出版 2004．
日本肝移植研究会 肝移植症例登録報告，
肝臓 39: 5-12, 1998．
日本肝移植研究会 肝移植症例登録報告，
移植 37(6): 245-251, 2002．
日 本肝移植研究会 肝移植症例登録報告，
移植 38(6):401-408,2003．
日本肝移植研究会 肝移植症例登録報告，
移植 39(6): 634-642,2004．
日本肝移植研究会ドナー安全対策委員会
生 体 肝移 植ド ナ ーが 肝不 全 に陥 った 事 例の 検 証 と 再 発 予 防 へ の 提 言 ， 移 植 39:
47-55, 2004．
細田満和子 生体肝移植医療〜 不確実性と家族愛による擬制〜，家族社会学研究
14(1) : 148 -156, 2003．
三浦清世美，浅野みどり，石黒彩子 子ども を 亡く した 母 親の 体験 生体 部分 肝 移
植 の ドナ ーと し て， 日本 看 護学 会論 文 集
33 回小児看護：97-99，2003．
武藤香織 『家族愛』の名のもとに〜生体肝移 植 と 家 族 〜 ， 家 族 社 会 学 研 究 14(1) :128-138, 2003．
吉野真弓，草野篤子，吉野 浩之他 難病の子 ど もを 抱え た 家族 生 体 肝移 植経 験 家
族の場合，日本家政学会誌 53(6): 529-538,
2002．

本調査の実施にあたり、調 査票の作成にあたって貴重なご意見を寄せて下さったドナーの皆様、調査票の回答にご協力下さったドナーの皆様に心から御礼申し上げます 。
ま た、本調査では移植施設に調査票の発送作業を依頼しましたが、対象者数の多い施設には特にご負担をおかけしました。ご協力下さった移植施設の皆様方に対しまして、
衷心より御礼申し上げます。

１０．参考文献（英文）Ak abayashi A, Slingsby BT, Fujita M, The
First donor death after living-related livertransplantation in Japan. Transplantaion.
77(4): 634, 2004.
Chisuwa H, Hashikura Y, Mita A et al, Living
liver donation: preoperative assessment,
anatomic considerations, and long-term
outcome. Transplantation. 75(10):1670-6,
2003．
Miyagi S, Kawagishi N, Fujimori K et al.,Risks of donation and quality of donor’s life
after living donor liver transplantation.
Transplant International. 18(1): 47-51,
2005.
Umeshita K, Fujiwara K, Kiyosawa K et al,Operatiove morbidity of living liver donors
in Japan. Lancet. 362: 687-90, 2003.
（邦文）
荒波よし，若林正 生体臓器移植における家族内の問 題点， Pharma Medica 17(3):21-26, 1999．
一宮茂子 生体肝移植ドナーの心の葛藤(第 1 報 ) 妹のドナーとなった姉の心理，
日 本 看 護 学 会 論 文 集 30 回 成 人 看 護 I :40-42, 2000．
河合宏美，高木実里子，桐田朋美，村元友
紀 ， 坂尾 雅子 生体 部分 肝 移植 後キ ー パ
ー ソ ンと なる ド ナー の心 理 的変 化 1 事
例 を と お し て ， 日 本 看 護 学 会 論 文 集 33
回 成人看護 I : 175-177, 2003．
科学技術文明研究所 『生きてい る提供者の保護のための臓器移植法改正・試案』,
提言 No.1, 2003．
41

日本肝移植研究会ド ナー 調査委員会 委員
委員長
里見

進

東北大学大学院 医学系研 究科 外 科病態学講座

委員（五十音順）
猪股裕紀洋

熊本大学大学 院 医学薬学研究部 成育再建・移植医学講座

梅下浩司

大阪 大学大学院 医学系研究科 臓 器制御医学専攻 病態制御外科学講座

江川裕人

京都大学大学院 医学研 究科 移植 免疫医 学講座

島津元秀

慶應義塾大学 医学部 外科学教 室

清水準一

東京 都立保健科学大学 保 健科学 部 看 護学科

菅原寧彦

東京大学大学院 医学系 研究科 臓 器病態外科学講座

橋倉泰彦

信州大学 医学部 医学科 外科学 講座

武藤香織

信州大学 医学部 保健学科 社会 学研究室

矢永勝彦

東京慈恵会医科大学 外科学 講座

この報告書に関するお 問い合わせ先
日本肝移植 研究会 事務局〒565-0871

大阪府吹 田 市山田丘２−２

大阪大学大学 院病 態制御外科
電話06- 6879-3251

ファックス

06- 6879-3259

電子メール

こ の調査は、平成 15 年度

umes hita-gi@um in.ac.jp

厚生労働科学 研究特 別研究事業「生体肝移植における肝提供

者 の提供手術後の状況に関する 研究」（主任研究者

42里見進）として実施されました。

付

録

資料１

「生体肝移植ドナー調査」へのご協力のお願い

資料２

生体肝移植ドナー調査アンケート用紙

資料３

ご意見提出のお願い43

資 料 １

平成１６年６月吉日

生体肝移植ドナーの皆様
日本肝移植研究会
会 長

門田 守人

ドナー調査委員会委員長 里見 進

「生体肝移植ドナー調査」へのご協力のお願い
初夏の候

皆様にはますますご清祥のこととお慶び申し上げます。

先般書面にてご案内させていただきました、生体肝移植ドナー調査のアンケート用紙を同封させていただきます。
この調査は、生体肝移植で肝臓の一部を提供下さいましたドナーの皆様について、医学的側面からだけではなく、社会的、心理的、経済的な面を含んだ、より広い視点から把握、解析した上で、ドナーの皆様を取り巻く諸問題の改善を図ることを目的として計画されました。
患者様やドナーの皆様ご自身の術後の状況によっては、このようなお願いが突然お手元に届くこと自体を不快に思われることもあろうかと思います。しかしながら私ども日本肝移植研究会
では、末期肝不全で苦しんでおられる患者様の救命に努力するだけでなく、生体肝移植の実施に不可欠なドナーの皆様のケア体制を充実させることなくしては、本医療の今後の発展は望めないと考えております。皆様方から頂く多くのご意見を通じて現状の問題点を明らかにし、調査結果を適切な形で開示すると共に、医療現場の改善へとつなげていく所存であることを御理解いただければ幸いです。
また、本アンケート調査へのご協力をいただけない場合には、大変お手数ですが同封しました「ご意見提出のお願い」にその理由をお書き添えのうえ、ご投函いただければ大変幸甚に存じます。今後の調査のあり方を検討するための参考とさせていただきます。
なお、本アンケート用紙は、皆様が手術を受けられた移植施設を通してお届けしましたが、ご回答は「日本肝移植研究会ドナー調査委員会」あてにいただき、心理学や社会学分野の専門家が解析を行います。また、皆様のプライバシーを保護するため匿名のアンケートとさせていた
だくとともに、ご返送いただいた回答用紙は解析を行う専門家のみが取り扱い、移植施設の関係者が直接目を通すことはできないように致しました。
結果は、2004 年中に公表する予定です。結果につきましては、本研究会のホームページ上のほか、多くの皆様にご覧いただける方法を検討しているところでございます。
御多忙のところ大変恐縮ですが、皆様方の御協力を重ねてお願い申し上げます。

ご返送締切日
２００４年７月１０日（土）までに、ご記入いただいたアンケート用紙、または「ご意見提出のお願い」のみを、同封の返信用封筒に入れてご投函下さい。

日本肝移植研究会
1980 年に設立された肝移植懇談会を前身として、1982 年に発足した研究会（任意団体）です。
肝移植に関する諸問題を研究し、その進歩をはかることを目的とし、全国で肝移植を実施する１
０６医療施設の施設会員と肝移植に携わる医師、看護師などの個人会員で構成されています。
これまでの活動として、「肝移植のための指針」の発行、肝移植症例登録、年１回の研究会の開催などがあります。
これまでに生体肝移植を実施した全ての施設が肝移植研究会に所属しております。また、今回の調査にあたっては全面的な協力を頂いております。

日本肝移植研究会ドナー調査委員会
委員長

里見 進（東北大学大学院医学系研究科先進外科学分野教授）

委員猪股 裕紀洋（熊本大学）

梅下 浩司（大阪大学）

江川 裕人 （京都大学）

島津 元秀（慶應義塾大学）

菅原 寧彦 （東京大学）

橋倉 泰彦（信州大学）

矢永 勝彦 （慈恵医科大学）
解析担当者

清水 準一 （都立保健科学大学）
武藤 香織 （信州大学）

本調査に関する費用および倫理的配慮
本調査は厚生労働省科学研究費のサポートの下に行われております。また、日本移植学会倫理委員会において、文部科学省と厚生労働省とで規定した「疫学研究に関する倫理指針」に準じた調査研究であるとの承認を得ております。

本調査に関するお問い合わせ先★調査実施者、調査趣旨などに関するお問い合わせ〒 980-8574 宮城県仙台市青葉区星陵町１-１
東北大学大学院医学系研究科 先進外科学分野 里見 進
TEL: 022-717-7211 FAX: 022-717-7217

E-mail ssatomi@mail.tains.tohoku.ac.jp★アンケート用紙への答え方、内容に関するお問い合わせ〒390-8621 長野県松本市旭 3-1-1
信州大学医学部保健学科 社会学研究室 武藤香織
TEL: 0263-37-2369 FAX

0263-37-2370

E-mail kinta@gipac.shinshu-u.ac.jp

資 料 ２

生体肝移植ドナー調査 アンケート用紙
日本肝移植研究会ドナー調査委員会 委員長 里見 進（東北大学大学院）★ご回答をお願いしたい方
生体肝移植のドナーになられたご本人によるご回答をお願いします。また、ご本人が記入できない場合には、どなたかの代筆でもけっこうです。
★このアンケート用紙の取り扱いについて記入された内容は、コンピュータを用いて統計的に分析され、移植施設の医療従事者とは別の解析担当者によって分析されます。分析の時にも、結果を公表する時にも、ご記入頂いた内容から個人が特定されないように最大限の配慮をして取り扱います。また、このアンケート用紙や分析結果は、本調査の目的以外に使用されることはありません。どうかありのまま、感じたままをお答えください。
★ご回答の仕方について答えにくい質問・答えたくない質問については、飛ばしていただいても構いません。
選択枝のある質問では、特にことわり書きのない限り、最も近いと思われるものを一つだけ選んで、番号に○をつけてください。また、選ばれた数字の選択肢に（）が書いてある場合には、その中にお答えを書き込んで下さい。
下線が引いてある選択枝を選ばれた場合には、追加の質問がありますので、そちらにもお答えください。
選択肢のない質問では、回答欄にそのままご記入ください。欄が足りない場合には欄外にはみ出ても構いません。ご自由にお書き下さいますようお願いします。
★このアンケート用紙の内容
このアンケート用紙は、大きく分けて以下のような構成になっています。
Ⅰ

あなたの手術当時の状況と健康状態について

Ⅱ

ドナーのためのケア体制について

Ⅲ

手術を受ける前に受けた説明についてⅣ「ドナーになる」という意思決定についてⅤ

あなたの手術以降の生活についてⅥ

レシピエントの方の状況についてⅦ

生体肝移植という体験を振り返ってみて★本アンケート用紙の内容についてのお問い合わせ先
質問の意味がわからない、答え方がわからないなど、アンケート用紙の内容についてご不明な点は、恐れ入りますが、以下の解析担当者のところまでお問い合わせ下さるようにお願いいたします。
〒390-8621 信州大学医学部保健学科 武藤香織
電話・ファックス 0263-37-2369
電子メール kinta@gipac.shinshu-u.ac.jp

Ⅰ．あなたの手術当時の状況と健康状態についておうかがいします
問 1-1

あなたが手術を受けられたのはいつですか。
（西暦または元号でお答えください。
）
西暦（）年 もしくは 昭和・平成（

問 1-2

あなたの性別はどちらですか。

問 1-3

あなたの手術当時の年齢を教えてください。

）年

1．男性 2．女性（）歳

問 1-4 手術当時、あなたの介護の手を必要とする方（レシピエントを除く）がご家族にいましたか。
1．いなかった

2．同一世帯内にいた

3．別の世帯にいた

問 1-5 手術当時、あなたには未成年のお子さまがいましたか。
（人数でお答えください。
）（）人

問 1-6 あなたが移植手術で提供されたのは肝臓のどちらの部分でしたか。
1．左側

2．右側

3．わからない

問 1-7 あなたは手術を受けてからどれくらいの期間で退院できましたか。
1. 10 日以内 2. 2 週間以内 3. 3 週間以内 4. 1 ヶ月以内 5. それ以上

問 1-8 あなたの現在の体調はどれくらいまで回復していると思いますか。
1. 完全に回復した 2. ほぼ回復した 3. 半分程度回復した 4. ほとんど回復していない
5. 全く回復していない 6. よくわからない

問 1-8-1 問 1-8 で、1, 2, 3, 4 のいずれかをお答えの方におうかがいします。あなたが現在の体調に回復するまでに、手術からどれくらいの期間が必要でしたか。
約（

問 1-9

）週間 または 約（）ヶ月 または 約（

あなたの手術前の予想と比べて、ご自身の手術後の経過は順調だったと思いますか。
1. 順調だった 2．どちらとも言えない 3．悪かった1）年

問 1-10 あなたが手術後に経験された症状について、下のリストの中にある選択枝の番号をお書きください。経験された症状が選択枝にない場合には、その症状を回答欄にそのままお書きください。
問 1-10-1 手術後 3 ヶ月程度までの間について

問 1-10-2 手術後 4 ヶ月目以降から 1 年程度の間について

問 1-10-3 問 1-10-2 で回答された症状(4 ヶ月目以降から 1 年程度の間の症状)のうち、あなたが治療を受けられたものについて、外来通院と入院治療にわけて、選択肢の番号をお書きください。治療を受けられた症状が選択枝にない場合には、その症状を回答欄にそのままお書きください。
外来通院を必要とした症状

入院治療を必要とした症状

問 1-10-4 手術から 1 年以上経過した方におうかがいします。あなたが現在も経験されている症状について、選択枝の番号をお書きください。経験された症状が選択枝にない場合には、その症状を回答欄にそのままお書きください。

＜問 1-10 選択枝（経験された症状のリスト）＞
1.傷から膿がでたこと

11.腹部の膨満感・違和感

2.傷のケロイド

12.体のむくみ（浮腫）3.傷のひきつれや感覚のマヒ

13.胸水や腹水

4.我慢できないほどの傷の痛み

14.疲れやすい5.胆汁の漏れ

15.貧血

6.肝機能検査の異常

16.生理不順

7.吐き気や嘔吐

17.性生活の困難

8.食欲不振18.不安や気分の落ち込み

9.胃腸の痛み

19.寝つきが悪い・眠りが浅い

10.下痢や便秘20.頭部の脱毛
21.特になかった2

Ⅱ．あなたの現在の健康状態とドナーのためのケア体制についておうかがいします
問 2-1

あなたは現在、健康診断以外に医療機関で定期的な診察を受けておられますか。
（ドナー手術に関連がないと思われることも含めてお答えください。
）
1. はい

受診の理由や症状などをお書きください。

2. いいえ問 2-1-1 問 2-1 で「２.いいえ」と回答された方におうかがいします。あなたは職場や地域の健康診断などで 1 年に一度以上の定期的な医師による診察を受ける機会がありますか。
1. はい

2. いいえ問 2-1-2 同じく問 2-1 で「２.いいえ」と回答された方におうかがいします。あなたは手術前の説明や手術後の外来で、担当医から手術後も定期的に医療機関を受診するように指導されたことがありますか。
1. あった問 2-2

2. なかった

3. よくわからない

あなたが医療機関や健康診断を受診されるときに、ドナーであることを主な理由として、不都合が生じたり、困難な経験をされたりしたことがありますか。
（例．診療の拒否、医療者からの不適切な対応、あまり必要と思われない検査項目の増加など）
1. はい

具体的にお書きください。

2. いいえ問 2-3

あなたはドナー手術を受けたことによって、今後、健康に影響が出るのではないかと不安に感じることはありますか。
1. はい

不安に感じるのは、どのようなことでしょうか。

2. いいえ3現在、手術後のドナーの健康管理を行う「ドナー外来」が必要であるという意見があり、病院で開設を進める動きがあります。このことについて以下の質問にお答えください。

問 2-4

あなたご自身にとって、このような「ドナー外来」の設置は有意義だと思われますか。
1. 非常に有意義である 2. 有意義である 3. あまり有意義ではない 4. 全く有意義でない
5. よくわからない

問 2-5 このような「ドナー外来」がおかれる施設（病院）や担当する医師について、以下の項目についてあなたご自身にとって望ましいことかどうかをお答えください。
1) 自分が手術を受けた施設（病院）に設置されること
1. 望ましい

2. 望ましくない

3. どちらでもない

2) 自分の手術を受けた診療科の医師が担当すること
1. 望ましい

2. 望ましくない

3. どちらでもない

3) 自分の手術を担当した医師が担当すること
1. 望ましい

2. 望ましくない

3. どちらでもない

問 2-6 あなたご自身にとって、このような「ドナー外来」を担当してほしい医師の専門性（診療科）はどれだと思われますか。
（複数に〇をつけてかまいません）
1. 外科医2. 内科医3. 精神科医

4. その他（）

問 2-7 あなたの現在の健康状態に関することや「ドナー外来」に対するご要望などをご自由にお書きく
ださい。

エラー !

4

Ⅲ．手術を受ける前に、あなたが医療者から受けた説明についておうかがいします
問 3-1

あなたやあなたのレシピエントを移植医に紹介した医師はどのような施設の医師でしたか。
1. 移植施設とは別の病院の医師

2. 移植施設の医師

3. よくわからない

問 3-1-1 問 3-1 で回答された医師はどのような診療科の医師でしたか。
1. 内科医問 3-2

2. 小児科医

3. 外科医4. 小児外科医

5. よくわからない

あなたが生体肝移植について移植医から最初の説明を受けた日から、どのくらいの期間を経て手術が行われましたか。
1. 2-3 日以内

2. 1 週間以内

3. 2 週間以内

4. 1 ヶ月以内

5. それ以上

問 3-3 あなたは生体肝移植に関する説明（対面、電話、ファックス、電子メールなどをすべて含む）を移植施設の側から何回ぐらい受けたと思いますか。
だいたい（
問 3-4

）回

今から振り返ってみて、あなたが手術の前に医療者から受けた説明はいかがでしたか。
（１ 大変よかった ２ だいたいよかった ３ 普通 ４ 悪かった ５ 大変悪かった）

1)

移植医を紹介した医師による説明の内容…………

１ … ２ … ３ … ４ … ５2)

移植医を紹介した医師による説明の方法…………

１ … ２ … ３ … ４ … ５（例．時期、時間帯、場所の設定、話し方など）

3)

移植医によるレシピエントについての説明の内容

１ … ２ … ３ … ４ … ５

4)

移植医によるドナーについての説明の内容 …………

１ … ２ … ３ … ４ … ５

5)

移植医による説明の方法

１ … ２ … ３ … ４ … ５…………

（例．時期、時間帯、場所の設定、話し方など）

6)

移植施設における治療以外の説明…………

１ … ２ … ３ … ４ … ５（例．医療費の自己負担額など）

問 3-5 これまでに生体肝移植について受けた説明を振り返ってみて、あなたが一番印象に残っている言葉（キーワード、文）はどんなことだったでしょうか。

問 3-6 今から振り返ってみて、「生体肝移植」について手術前に説明してほしかったことや、説明に不満や不足を感じた具体的な内容がありましたら、ご自由にお書きください。

5

問 3-7 あなたは手術を受ける前に、移植施設の精神科医と話をする機会がありましたか。
（診察や精神的なカウンセリングも含みます）
1. 話す機会があった 2. 話す機会はなかった 3. よく覚えていない
問 3-7-1 問 3-7 で「1.話す機会があった」と回答された方におうかがいします。
あなたからみて対応はいかがでしたか。
1. 大変よかった

2. よかった

3. 普通

4. 悪かった

5.大変悪かった問 3-8 あなたは手術を受ける前に、移植施設において医師以外の職種（例えば、看護師、移植コーディ
ネーターや医療ソーシャルワーカー、心理カウンセラーなど）と話や相談をしたいと思いましたか。
1. 強く思っていた

2. できれば話したいと思っていた 3. どちらともいえない
4. あまり話したいと思わなかった

5. 全く思わなかった

問 3-8-1 問 3-8 で「1. 強く思っていた」「2. できれば話したいと思っていた」と回答された方におうかがいします。あなたは医師以外の職種にどのようなことを相談したいと感じていましたか。具

体的にお書きください。

問 3-9 あなたは手術を受ける前に、移植施設において医師以外の職種（例えば、看護師、移植コーディ
ネーターや医療ソーシャルワーカー、心理カウンセラーなど）と話をする機会がありましたか。
1. 話す機会があった 2. 話す機会はなかった 3. よく覚えていない
問 3-9-1 問 3-9 で「1.話す機会があった」と回答された方におうかがいします。
あなたからみて対応はいかがでしたか。
1. 大変よかった

2. よかった

3. 普通

4. 悪かった

5.大変悪かった問 3-10 あなたの経験を振り返ってみて、医療者以外の人（経験者）への生体肝移植に関する相談についてお答えください。
1) 生体肝移植について経験者の立場で相談や質問を受けてくれる
ドナーやレシピエントがいるとよい。

１．はい ２.いいえ2) 移植に関わったレシピエントやドナー、家族同士で定期的に情報交換できる会などがあるとよい。

１．はい ２.いいえ

3) これから生体肝移植に関わる患者・家族に自分の経験を話してもよい。
１．はい ２.いいえ
6

Ⅳ．
「ドナーになる」という意思決定についておうかがいします。
問 4-1 あなたが移植医から説明を受けてドナーになることを決めたのはいつですか。
1. 説明を受ける前から決めていた
3. 説明を受けてから数日後に
6. 1 ヶ月程度を過ぎた後に

2. 説明を受けたときにその場で決めた

4. 1 週間程度後に

5. 1 ヶ月程度以内に

7. よくわからない

問 4-2 あなたの他にもドナーになる意思を示されていて、医学的にも提供が可能とされていた方はいま
したか。
1. はい

2. いいえ問 4-3 あなたがドナーになることを決めるにあたり、重要であった相談相手や情報源を教えてください。
（複数に○をつけてかまいません）
1. 移植医2. 移植医以外の医師

3. 医師以外の医療者

6. 兄弟姉妹 7. その他の家族（
10．友人

4. 配偶者） 8. 患者（移植者）団体

5. 親

9. ドナー経験者

12. インターネット

11．新聞やテレビなどの報道） 14. 特にない

13．その他（

問 4-4 あなたがドナーになることを検討するときに、以下の項目をどの程度、重視しましたか。
（１ 全く重視しなかった ２ あまり重視しなかった ３ どちらでもない ４ やや重視した ５ かなり重視した）

1) レシピエントの救命や健康回復の見込み

……… １

２

３

４

５

2) ドナーの手術後の死亡率……………… １

２

３

４

５

3) ドナーの合併症の頻度や程度……………… １

２

３

４

５

4) 誰が医学的に見てよい肝臓を提供できるか ……… １

２

３

４

５

5) 自分が入院中の家族(子どもなど)の世話

……… １

２

３

４

５

6) 自分の仕事や職場、学業への影響

……… １

２

３

４

５

7） 周囲からの要請や期待……………… １

２

３

４

５

8) 休職に伴う家計への影響……………… １

２

３

４

５

9) 手術費用の家計への影響……………… １

２

３

４

５

２

３

４

５

10) あなたが拒否した場合の家族関係への影響
問 4-5

……

１

あなたはドナーになられたことによって、以下のようなことがらを経験されたり、あるいは感じたりされたことがありましたか。

1) 提供を決めるまでの時間が少なく、つらく感じたことがありましたか。
1. 強く（何度も）感じたことがある

2. 感じたことがある

4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない

2)

3. どちらともいえない
6. よく覚えていない

提供を決めたのに、手術までの時間が長く、あるいは手術の予定が延期され、待つのがつらく感じたことがありましたか。
1. 強く（何度も）感じたことがある

2. 感じたことがある

4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない

7

3. どちらともいえない
6. よく覚えていない3) 「脳死のドナーがいてくれればよいのに」と感じたことがありましたか。
1. 強く（何度も）感じたことがある

2. 感じたことがある

4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない

3. どちらともいえない
6. よく覚えていない

4) レシピエントからあなたに「ドナーになってほしい」という期待を感じたことがありましたか。
1. 強く（何度も）感じたことがある

2. 感じたことがある

4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない

3. どちらともいえない
6. よく覚えていない

5) レシピエントから直接的にあなたがドナーになるように要望を受けたことがありましたか。
1. 強く（何度も）受けたことがある 2. 受けたことがある

3. どちらともいえない

4. あまり受けたことはない 5. まったく受けたことはない

6. よく覚えていない

6) 医師（移植医を紹介した医師や移植医など）からあなたに「ドナーになってほしい」という期待を感じたことがありましたか。
1. 強く（何度も）感じたことがある 2. 感じたことがある 3. どちらともいえない
4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない

6. よく覚えていない

7) レシピエント以外の家族･親族からあなたに「ドナーになってほしい」という期待を感じたことがありましたか。
1. 強く（何度も）感じたことがある

2. 感じたことがある 3. どちらともいえない

4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない

6. よく覚えていない

8) レシピエント以外の家族･親族から直接的にあなたがドナーになるように要望を受けたことがありましたか。
1. 強く（何度も）受けたことがある

2. 受けたことがある 3. どちらともいえない

4. あまり受けたことはない 5. まったく受けたことはない

6. よく覚えていない

9) 自分の血縁者（親や兄弟姉妹など）に自分がドナーになることを話すのをためらったことがありましたか。
1. 非常に（何度も）ためらった 2. ためらったことがある

3. どちらともいえない

4. あまりためらったことはない 5. まったくためらったことはない 6. よく覚えていない

10) 自分の配偶者やパートナーに自分がドナーになることを話すのをためらったことがありましたか。
1. 非常に（何度も）ためらった 2. ためらったことがある

3. どちらともいえない

4. あまりためらったことはない 5. まったくためらったことはない 6. よく覚えていない

問 4-4-2 上の 9)と 10)の質問で、「1. 非常に（何度も）ためらった」「2. ためらったことがある」と回答された方にうかがいます。その理由を教えて下さい。

8

問 4-6 骨髄移植では、レシピエントが保険料を支払うことで、骨髄の提供中に起きた事故などに対して保険金が支払われるというドナー向けの損害保険があります。生体肝移植についても、万が一、ドナー手術の最中に事故が起きる場合に備えて、保険金が支払われるような仕組みが必要だと思いますか。あなたのご経験を通じての必要性についてお聞かせください。
1. とても必要である

2. 必要である

3. どちらともいえない

4. 必要ではない

5. まったく必要ない
問 4-7 あなたがドナーかどうかを検討するときに重視したこと、お考えになったことがございましたら、ご自由にお書きください。

Ⅴ．あなたの手術以降の生活についておうかがいします。
問 5-1 あなたの入院生活のなかで、以下のようなことがらを経験されたり、あるいは感じたりされたことがありましたか。
1)

自宅から離れた場所での入院で不便なことが多かった。
1. 強く（何度も）感じたことがある 2. 感じたことがある 3. どちらともいえない
4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない 6. よく覚えていない

2)

入院中に医療者や家族の目がレシピエントばかりに向けられ寂しかった。
1. 強く（何度も）感じたことがある 2. 感じたことがある 3. どちらともいえない
4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない 6. よく覚えていない3)

レシピエントの所への面会が心身の負担に感じることがあった。
1. 強く（何度も）感じたことがある 2. 感じたことがある 3. どちらともいえない
4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない 6. よく覚えていない

4)

予想よりも手術や術後がきつく、ドナーになったことを後悔したことがあった。
1. 強く（何度も）感じたことがある 2. 感じたことがある 3. どちらともいえない
4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない 6. よく覚えていない5)

レシピエントの病状がわからず、もどかしく感じたことがあった。
1. 強く（何度も）感じたことがある 2. 感じたことがある 3. どちらともいえない
4. あまり感じたことはない 5. まったく感じたことはない 6. よく覚えていない

問 5-2 手術を受けたことによって、あなたの家庭の中や親戚間での人間関係に変化がありましたか。
1. はい

よろしければどのような変化があったのかをお書きください。

2. いいえ9問 5-3 あなたはレシピエントの方と同じ家計を営んでいますか。
1. 同じ家計である

2. 異なる家計である

問 5-4 あなたの家計から、これまでに生体肝移植に関連して医療機関に支払った医療費の自己負担額はどれくらいでしたか。

問 5-51) 入院費の総額

1. 約（

）万円

2. よくわからない

2) 現在の月ごとの外来費用

1. 約（

）万円

2. よくわからない

あなたの家計にとって生体肝移植手術は全体としてどのくらい経済的な負担になりましたか。
1．ほとんど負担でなかった

2．あまり負担でなかった

4．やや負担だった

5．かなり負担だった

3. どちらともいえない

問 5-6 あなたの手術当時の職業について教えてください。
1．特に職業はなかった 2．専業主婦→1.または 2.を選ばれた方は問 5-7 にお進みください。

3．学生 4．フルタイム雇用 5．パートタイム雇用 6．自営業 7．自由業
8．その他（）

問 5-6-1 問 5-6 で「3.学生」〜「8.その他」と回答された方におうかがいします。
あなたは手術後に仕事や学業に復帰されましたか。
1. 復帰した

2. 退職･退学した

問 5-6-2 問 5-6-1 で「1.復帰した」と回答された方におうかがいします。
あなたが仕事や学業に復帰されたのは手術からどのくらい経過してからでしたか。
1.

手術から約（）日 または（2.

よく覚えていない）週間 または（）ヶ月後

問 5-6-3 同じく、問 5-6-1 で「1.復帰した」と回答された方におうかがいします。手術を受けたことによってあなたの職場や学校などでの人間関係に変化がありましたか。
1. あった

よろしければどのような変化があったのかをお書きください。

2. なかった

問 5-6-4 問 5-6-1 で「2.退職･退学した」と回答された方におうかがいします。よろしければその理由をお書きください。
（）

10

問 5-7

あなたは退院後、ご自身の仕事や学業・家事などにおいて、時間の短縮や、遅刻・早退、休暇を増やすなどの対応が必要と感じましたか。
1) 退院から半年の間について：
1. 必要と感じ、取っていた 2. 必要と感じたが取れなかった 3. 必要でなかった
2) 現在について：
1. 必要と感じ、取っている 2. 必要と感じるが取れない

3. 必要でない

問 5-7-1 問 5-7 で、現在について「3. 必要でない」と回答された方におうかがいします。あなたは手術の日からどれくらいの期間で、手術前のようにご自身の仕事・学業・家事などができるよ
うになったと感じましたか。
1.

手術から約（）日 または （2.

よく覚えていない）週間 または （）ヶ月後

問 5-8 あなたが退院後、日常生活に復帰していった時期に、支えになったことや役に立ったことは何でしたか。逆に不足していたと思われたことがあれば、具体的に教えてください。

Ⅵ．レシピエントの方の状況についておうかがいします。
問 6-1 レシピエントの方は手術当時、何歳でしたか。

（）歳または（問 6-2 あなたは手術当時、レシピエントの方と同居されていましたか。

1. はい

）ヶ月

2. いいえ問 6-3 あなたから見て、レシピエントの方との続柄はどれにあたりますか。
（例：あなたがお子さんに提供をされたときには「1. 子」を選択します。
）
1. 子

2. 配偶者

7. おじ･おば

3. 親

8. おい・めい4. 兄弟姉妹
9. その他（

5. 孫

6. 祖父母）

問 6-4 あなたのレシピエントの方は、これまでに何回の生体肝移植手術を受けられていますか。
1． 1 回

2． 2 回

3． 3 回4．よくわからない

問 6-5 あなたがドナーになられた手術は、レシピエントの方にとって何回目の移植手術でしたか。
1． 1 回目
問 6-6

2． 2 回目

3． 3 回目

4．よくわからない

手術後、あなたのレシピエントの方は、合計してどのくらいの期間入院されていましたか。
1. 約（

）ヶ月

2. よくわからない
11

問 6-7

あなたのレシピエントの方は手術後に何らかの再手術（手術室で実施するもの）を必要とされま
したか。

問 6-8

1. はい

2. いいえ3．よくわからない

あなたのレシピエントの方の現在の治療状況は、以下のどれに当てはまりますか。
1． 月に 1 度程度の外来通院中

2． 月に 2 回程度の外来通院中

3． 週に 1 度以上の外来通院中

4． 現在入院中

6． 亡くなっている（手術から約（）日 または（

5. よくわからない）週間 または（）ヶ月後））→6.を選ばれた方は、問 6-12 にお進みください。
問 6-9 あなたのレシピエントの方の現在の暮らしは、以下のどれに近いでしょうか。
1． 発育、就園、就学、就労、家事などの面で、ほぼ普通の状況である
2． 外出は可能であるが、発育、就園、就学、就労、家事などの面ではまだ課題がある
3． 家や病室の中で身の回りをすることは可能である
4． 身の回りのことをするのに援助が必要である
5． よくわからない
問 6-10 あなたの手術前の予想と比べて、レシピエントの術後の経過・回復はどのようなものでしたか。
1. 順調だった 2．どちらとも言えない 3．悪かった→問 7-1 にお進みください。

12

★以下の質問は、問 6-8 で 6)を選んだ方のみにおうかがいします。
問 6-11 あなたは手術を受けられた移植施設を受診したり、施設からあなたの体調について問い合わせを受けたりといった、移植施設との関わりが今もありますか。

1． ある

2． ない

問 6-12 あなたのレシピエントの方が亡くなられる経過の中で、医療機関に「こうして欲しかった」「この点は不満だった」ということはありましたか。

1. あった2. なかった

問 6-12-1 問 6-12 で「1.あった」と回答された方におうかがいします。
具体的にはどのようなことでしょうか。
レシピエントの治療や看護について

ドナーである、あなたへの治療や看護について

その他

問 6-13 あなたが手術を受けられた移植施設に対して感じておられることや、移植施設からあなたに対する今後の関わり方やご要望などをお書きください。

13

Ⅶ．生体肝移植という体験を振り返ってみて、あなたのお気持ちについておうかがいします。
問 7-1

あなたはご自分が肝臓を提供したことを現在どのように感じていますか。
1. 大変よかった

2. よかった

4. あまりよくなかった

3. どちらともいえない

5. 大変よくなかった

問 7-1-1 問 7-1 でお答えになったお気持ちと、以下の内容はどのくらい関係があると思われますか。
（１ 全く関係ない ２ あまり関係ない ３ どちらでもない ４ 関係がある ５ かなり関係がある）

1) レシピエントの健康状態………………

１

２

３

４

５

2) 自分の健康状態………………

１

２

３

４

５

3) 自分の周囲の人からドナーへの敬意が感じられること

１

２

３

４

５

4) 移植施設からドナーへの敬意が感じられること ……

１

２

３

４

５

問 7-2 あなたご自身にとって生体肝移植は大変なご経験だったと思いますが、その中でもあなたが「移植を行ってよかった」と感じておられること、「移植を行ってよくなかった」と感じておられることがございましたら教えてください。
よかったと感じておられることよくなかったと感じておられること

問 7-3 お差し支えなければ、あなたが手術を受けた施設名をお書きください。
（）病院

最後に、この調査全体についてのご意見･ご感想や、生体肝移植医療の中でお感じになられたこと、国（厚生労働省）や医療機関に対するご要望などございましたら、どうぞご自由にお書きください。

たくさんの項目にご回答くださいまして、誠にありがとうございました。
心より感謝申し上げます。
14

資 料 ３―ご意見提出のお願い―「このアンケートには協力できない」とご判断された方におうかがいします。今後の調査のあり方を考えるうえで参考にさせていただきますので、誠にお手数ですが、その理由をこの用紙にお書き添えのうえ、ご返信下さいますと幸いです。ご協力をお願い申し上げます。

ご記入ありがとうございました。