絆（会員は会費に含まれています）

TEL&FAX 0743-55-2763

発行人：社団法人日本自閉症協会
編集人 社団法人 日本自閉症協会 奈良県支部
支部長＆事務局：河村舟二〒 639-1055 大和郡山市矢田山町 84-10

援教育の実施に伴い︑自閉症児の教がこられました︒今学校では特別支の講演であり︑今までのようにマスも っ て い き ま し た︒ 支 部 の 総 会 で今年の総会では講演会を前半にのまるごとを学習され︑熱心に最後

野口さんは総会時のみならず︑受付

行 っ て い な か っ た に も か か わ ら ず︑ 力のお言葉をいただきました︒なお

コミを使っての積極的な呼びかけはまでわれわれの奈良県支部の総会に員いっぱいの方︵多くが学校の先生︶ を開始した時点から新澤先生の講演

澤先生の話を聞きたいと︑会場の定参加して頂きました︒本当にうれし口幸子理事長からは︑暖かい連携協した︒奈良県手をつなぐ育成会の野に取り組む決意を示してくださいま症・発達支援センター設立に前向き

長が出席され︑奈良県における自閉ました︒奈良県福祉部からは三毛課切なときだと思います︒今こそ︑力祉・医療施策が第一歩を踏み出す大かれていた自閉症児者への教育・福と思います︒今まで長い間谷間にお行っていかなければならないときだ

るのか点検と働きかけを関係機関に

当に自閉症児者が中心におかれてい良県にあったもとのさせるのか︑本る施策を見守るのでなく︑いかに奈

良県では︑国中央からのがおりてく

案件がたくさんあります︒とくに奈るのか︒等々︑目を光らせる重要な

総会�終��

育に対して︑それぞれの学校で具体を合わせて︑将来に悔いのない活動を進めていきたいと思います︒ぜひかったです︒
さて︑会員の皆様︑総会でも触れ皆様の積極的なご参加とご協力をお的な教育実践の力量が問われることになり︑これまで以上に先生方の関ましたが︑今年は大きな動きがある

河村舟

心も高まっている時期です︒今回の対象とする発達障害支援法が国会に支部長願い申し上げます︒

後 半︑ 総 会 の 来 賓 と し て︑ 大 和

提出されます︒自閉症関連施設を持二

新 澤 先 生 の 講 義 を き っ か け に し て︑ 一年であることが予想されます︒自郡山市長上田清氏が来てくださいま

たない奈良県にどんな形の自閉症・閉症やアスペルガー症候群等の広汎した︒上田市長は︑あらかじめ︑自発達障害支援センターを設立できる

自閉症児の教育に力を注いでいただ

閉症について学習し︑インターネッ

か真剣に考えないといけません︒文

性発達障害︑学習障害や注意欠陥多トで奈良県支部の様子も調べて来ら

部科学省が進める特別支援教育における先生方が奈良県に数多く育つこれました︒お話の内容もすばらしい

いて︑我々の自閉症の子どもが︑実動性障害等を発達障害として定義しものでした︒この障害児者の問題に際どのように教育されようとしていとを切に願っています︒

対する真摯な態度には会員心打たれ1

購読料１部 100 円「いとしご」増刊

５月１０日
発行２００４年
社団法人日本自閉症協会
奈良県支部ニュース

５月号
第７５号

きずな

増刊 NO.
日発行
月
平成１６年
第３種郵便承認
平成１６年３月８日

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

ＵＲＬ： http://www.eonet.ne.jp/~asn/いてのインタビュー調査﹀を症者のライフヒストリーにつ員 で も あ る 堀 先 生 が︑︿ 自 閉の事業計画の中で﹁本会の会す︒にふれていただければ幸いでの事業計画と次のようなこと◎今年度の事業報告と来年度ください︒

いていましたのでお知りおき掘

今年度の事業報告か来年度れませんでしたが︑前もって○時間の都合で総会のとき触だといいですね︒ 知人に﹁光良支部にとって充実した一年

笑顔でした︒十六年度も︑奈とてもしたっていて︑満点のが保育ボランティアの先生にん︒個人的なことですが息子いできなくて申し訳ありませいました︒いつも何もお手伝

たし︑レジ目も良かったと思でした︒解りやすい講演でしさん︑今日は本当にお疲れ様

さん︑保育ボランティアの皆☆河村支部長︑スタッフの皆くお願いします︒

ればと思います︒以上よろし

ようなことを言っていただけ

き た い と 思 い ま す︒﹂ と い う

で︑支部としても協力していタビュー調査を継続されるので 大 切 な 時 の 貴 重 な ご 意 見︑ さった会員さんの中にもお名

これまでのように︑支部活動

し み じ み 感 じ て し ま い ま す︒ あと感じています︒

療育相談室の頃から
TEACCH
数えると本当に月日の流れをしくされていましたが︑大阪新澤先生もお久しぶりで懐か石川さま︑会費の集金大変できにこられたとの事です︒

クト大阪まで見学とお話を聞

長さんではないですが︶がア

が︑奈良県障害福祉課の方︵課から帰りにお聞きしたのですと思っています︒ 新澤先生

んなで今後も考えていけたらたり︑大変でしたが︑会員み間際にお話に県庁まで行かれす︒

ですが︑よろしくお願いしまます︒岡澤さま︑長い間会計︑ ど な た か の 講 演 の ご 感 想 をしたが︑スムーズに徴収でき講演会を重ねるたびにみん

本 当 に お 世 話 に な り ま し た︒ ﹁ 絆 ﹂ で よ め た ら う れ し い のて今後もよろしくお願い致しなの力が椅子の数１３０殆ど必要なほ

許しください︒

先生の素敵なお話に免じておわってしまいましたが︑新澤な方にご迷惑をおかけして終の私には後で考えるといろん

講演会・総会とパニくった頭

昨日の興奮まださめず︑頭のい お 天 気 に な り ま す よ う に︒

次は︑つながり祭ですね︒いえてください︒

したらどうぞいろんな事を教間でした︶また機会がありまで と て も う れ し い 事 で し た︒ ている事を見事に盛り込んだ

どご参加があるとは予想以上

中が多動のままの上島

な か っ た 事︑ 悔 や ま れ ま す︒ と う ご ざ い ま し た︒ 最( 後までいた方はずいぶんお得な時

アンケートや感想をお願いし☆保育担当の田中

んながもやもやと疑問に思っも医学的なことやその他︑みお話を中心に自閉症について聞けました︒キレーションの生のいい味が出ているお話をた会員さんのおかげで丸橋先

とてもいい質問をして下さっでした︒

智晴様から以下の連絡頂

ご準備から
自閉症・発

総会に最後までご参加くだお父さんたち︑お母さん

お願いして申し訳ありません

されています︒今年度は奈良とともに﹂のドラマを紹介し前は分からないですが︑熱心

当日は新澤先生のお話し聞け☆奈 良 県 支 部 � � ︵ メ ー

県支部の数家族が協力しましています︒少しでも自閉症をどうぞまたよろしくお願い致ななかったのでビデオを見せてリングリスト︶��

た︒まだ研究途中で︑さらに知ってくださるとうれしいのします︒

たちがいてくださって︑これいただこうと思っています︒とです︒また機会を見て報告れさまでした︒

す︒

康子でお話をしてくださってありがインタビューを続けて︑自閉ですが・・・・

田中さん今回の保育もお天気

からも支部活動は安心できま

昨年の総会では郡山城内の公があると思います︒

集まるとすごいな症者の地域支援のあり方を明☆支部長様に恵まれて楽しい小遠足だっ

すね︒

足立理恵

らかにしていきたいというこ

いろいろとご苦労かけてお疲

たのしょうね︒また教えてく

園までの移動を入れてみましださい︒﹁絆﹂にもよろしく︒

丸橋先生には突然のお話を

達障害支援センターの件も新年度についてもこのイン

2

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

た が︑ 担 当 が 段 々 厚 か ま し く な ってきて！？今回は電車での移動を計画してみました︒郡山から３駅目のファミリー公園までのコースです︒
当 日 は 天 気 も 良 く︑﹁ 出 か け る！﹂
テンションも高い子供たちと出発しました︒
またマイペースでゆっくりのスター
ト の 人︑ 保 育 室 で 過 ご す 人 そ れ ぞれの動きにボランティアさんたちもなんかつかみ所のない中途半端な話

頂きありがとうございます︒

年に発表された論文がその発表者にところがその元となった１９９８がっています︒

それが今日のキレート剤騒動に繋剤 チ= メロサールに焦点がうつりました︒

は︑そのワクチン内に含まれる防腐

誠に申し訳ございません︒

ことを言い忘れていました︒

キレート騒動に繋がるこんな大事な証明されていません︒

閉症とＭＭＲワクチンの因果関係は実際︑世界中で行われた追試では自はその論文の信憑性からして疑われこれが発端となって世界各地でＭＭました︒

こ の 論 文 は︑ Lancetという医学界では最も権威のある雑誌に発表され論文についてです︒

１９９８年にイギリスで発表された

クチンが自閉症を引き起こすというそ れ は︑ Ｍ Ｍ Ｒ と い う 三 種 混 合 ワります︒

いつつ言い忘れてしまったことがあしないとか・・・︒

を書いてくれるように依頼したとかに有利になるようにこの趣旨の論文症が発症したと主張する団体で裁判その団体とは予防接種によって自閉発覚したからです︒というのも Wakeﬁeld
が︑ある団体から多額の援助を受けていたことがに辛いものであったと思われます︒

りその決心に至るまでの過程は非常

これは研究者として最大の屈辱であたと認めたのです︒

wadai/mmr24.html
いつもながら長文になってしまい申

詳 細 は︑ 伊 地 知 先 生�

しておきました︒

形ででも乗せて頂くようにお願いを

じゃじゃ丸日記ですので速報ということでした︒

するのはもう少し時間がかかるとのして頂いていると言うことで現在お忙しいにもかかわらず和訳を

この話題については︑じゃじゃ丸日ます︒になってしまい申し訳なく思っておよって撤回されました︒

�丸橋先生��追加������� ������

ります︒

先日は︑私のつたない話を聞いて支部長を始め役員︑裏方の方々の努記 の 伊 地 知 信 二 も ご 存 じ で し た が︑Ｒと自閉症の関連が取りざたされま

そのあたりの詳細は不明ですが︑中し訳ございません︒

く約

筆頭者の Wakeﬁeldとあと一人を除名がその論文は間違いであっ力に頭がさがります︒

した︒

立であるべき研究者が一部の団体かところで先日の総会で話そうと思

当 初 は︑ Ｍ Ｍ Ｒ に 含 ま れ る 麻 疹

ら多額の資金援助を受けてその団体にウイルスによる腸炎がらみの話だっ���方�確�と思います︒

丸橋裕之

www.synapse.ne.jp/˜shinji/jyajya/

http://

� ����

先 生 に は︑ 日 本 中 に 影 響 力 の あ るup

しっかり対応して下さいました︒

康子

HP

公園では遊具やシャボンだまを楽しむ人︑自分でコンビニで買ったおや
つをうれしそうに食べる人︑みんな
ゆったり過ごしていました︒
いつもながら︑ボランティアさんたちの一人一人にしっかり対応してくださる姿に頭が下がる思いです︒み田中

HP

なさんありがとうございました︒これに懲りず！？また子供たちに会いに来て下さいね︒
担当者としては反省点は多々あります︒今後の保育にまた活かしていきたいと思っています︒皆様︑またご保育担当

協力のほどよろしくお願いいたします︒

が有利になるような論文を書くこと10

たのが︑その事が否定されると今度3

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

現実に適応しなければならないのだか

じこめているものでもない︒自閉といものでもなければ︑殻のように人を閉に﹂もう一度読んでほしい︒これこその︵自閉症でない︶子がいればいいのばなのだ︒どうかこの子を治してくだら︒けれどもこの悲嘆は︑夢の中の健のありかたそのものだ︒広汎性というさいと祈る声は︑われわれの耳にはこ�����存在�嘆��

ことばのとおり︑自閉はすべての領域

う響いているのだ︒あなたがたが深いが︑あなたがたがわれわれの存在を嘆に影響を及ぼしている︒われわれのあ

愛情ゆえに︑われわれのためを思って︑うものの裏側に︑正常な子どもが隠れシ ョ ッ ク は 忘 れ ら れ な い︑ こ れ ま で︑ を見る目が歪められてはならない︒目

らゆる経験︑あらゆる感覚︑知覚︑思

願いを︑望みを語るとき︑われわれは常の子どもを失った悲嘆であって︑そあれ以上の衝撃を受けたことはない ― の前にいる自閉の子は現に大人の保護
そ―う語る親は多い︒非自閉の人々は︑ を必要としている︒そして︑機会さえ自閉というものをとてつもない悲劇だ 与えられたなら︑保護者とのあいだに考︑感情︑そして出会い︒われわれの思い知らされる︒父母の一番の願いは︑ジム・シンクレア

意義のある関係を結ぶことだってでき

存在はすべての意味において自閉に彩

い つ の 日 か 自 分 の 中 身 が 消 え う せ て︑

くとき︑われわれの耳に聞こえることと考えている︒そして︑自閉児をもっるのだ︒子どもの自閉をいつまでも悲られている︒自閉を人格から切り離す

だれか見知らぬ子︑もっと愛を注げるているわけではない︒自閉とは︑存在た親は︑子どもの成育や家族の歴史の劇の根源だという思いこみで扱いつづことなどできはしない︒もしそんなこのために︑現実に目の前にいる子ども

節目ごとに︑失望と悲嘆をくり返し味

けるのは︑親・子双方にとって有害でとができたとしたら︑その人をもはや︑ 別の子が自分の顔を引き継いでくれる

わが子が自閉だと知ったときのわいつづけるのだ︒

あり︑受容的な︑真の親子関係が育つだがこの悲嘆は︑子どもの自閉その待ち望んでいた健常の子︑すっかり迎自閉というものの意味に対する見かた

これは大切なことだ ――
どうかここ
で よ く 考 え て ほ し い︒﹁ 自 閉 と は︑ 存

自 閉 の 子 を も つ 親 た ち に 強 く 訴 え る︒ だろう︒

子 ど も は あ な た の ほ う を 見 て い な い︒

もとうとする︒だが子どもは応えない︒

ことなのだと︒

えるつもりでいた健常の子を失った悲を根本的に革めてほしい︒自分たち自在のありかたそのものである︒人格と親の手は届かない︒関係が成りたつ望ものに由来するものではない︒それは︑ の を は ば ん で し ま う︒ ぼ く は こ こ で︑ もとの同じ人間とよぶことはできない嘆なのだ︒親の姿勢︒期待︒﹁何歳になっ身のためにも︑そして︑子どもたちの自閉とを切り離すことはできない﹂

自閉は心の壁ではない

た ら こ れ が で き る は ず ﹂﹁ あ れ が で きためにも︒

自閉者とともに送る日々の生活の困難もの成長との落差︒そのほうがむしろ︑

自閉者の目からしばし見なおしていたはどういう意味をもつのか︑われわれものなのか︑そしてあなたがたの悲嘆

われわれにとって︑自閉とはどんな﹁うちの子が自閉症でなかったらいいう︒

意味になってしまうことがわかるだろ

口にすることばが︑まったくちがった

この考えかたに立ってみると︑両親のとして子どもとかかわろうとする︒健

もう一度考えてほしい︒あなたは親がまちがっている︒

成りたつ望みがない﹂という前提自体

ろ う か？

みはない

あなたは自閉の子どもとつながりをるはず﹂という先入観と︑現実の子ど以上に︑緊張と苦しみを生んでいるでだきたい︒のに﹂ということばの真の意味は︑ここれほどの悲劇があるだ――
答 え は た だ 一 つ︒﹁ 関 係 がはないか︒

自閉はわれわれの外側にあるものでは

常 の 子 ど も を 見 て 学 ん だ︑ 子 ど も とたしかにある程度の悲嘆は自然なものだろう︒ずっと楽しみにしていた

ういうことになる︒

は普通こんなものだという思いこみをない
あなたはその――

自 閉 と は︑ 病 気 の よ う に﹁ か か る ﹂ ﹁ 自 閉 症 の 子 じ ゃ な く て︑ か わ り に 別ことが起こらない︒待ち望んでいた結
びつきは得られない4

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

の中で理解できるような反応を返してたの価値観︑あなたの知っている文脈

勘をあてにして︒だが子どもは︑あな

もって︒親になるとはこういうことのもこれくらいの意味はわかっているはなのだから︒あなたがたは︑子どもにちがいだと言える︒自閉者たちは︑ど語や文化のちがいより深部にまで至る

生涯にわたって︑

時間態勢の介護や入所施設に進むかもしれない︒そしてことなく︑特殊教育を受け︑作業所やま で の 人 間 関 係 で つ ち か っ た 経 験 と︑ こ の 社 会 に 行 こ う と も 常 に﹁ 異 邦 人 ﹂ なたの子どもは一言もことばを発する

はずだという感覚にもとづいて︒これずだという思いこみを捨てなければな

れる日は来ないだろう︒あるいは︑あるようなやりかたであなたに接してく者︑あなたがたの社会でまがりなりにとができるようになったすべての自閉ばを覚え︑あなたがたに話しかけるこ

生涯を費やすのだ︒あなたがたのこと

者は︑他者と関わるための努力に︑全いうのでもないかぎり︒われわれ自閉するようなものだといえる︒もちろんを知らない人と︑親しく話をしようとにすぎない︒それは︑同じ国のことば

決めつけているということを意味するないシンボルや意味を理解しているとものと思いこみ︑子どもが理解していもが共有していない約束ごとを共有のい︒それはあなたの方で︑本当は子どきないということを意味するのではなの子には人と関わることがまったくで

しかし︑だからといってそれは︑そければならないだろう︒

その子の住む世界を案内してもらわなことばを覚え︑子どもに手を引かれてそして︑子どもに学んでその子の国のう︒自分の慣れ親しんだ領分に安住で掘り下げてみることを強いられるだろほどの深いレベルまで︑自分の思考をぞ改めてふり返ってみたことなどないかどうか確かめるため︑これまでつい伝えるため︑あるいはそれが伝わったらないだろう︒自分の意思を翻訳して子どもの独自の世界に敬意を持って近るかもしれない︒先入観を捨て去って︑りを覚え︑憎しみさえ感じるひともいを あ き ら め な け れ ば な ら な い だ ろ う︒ を恨みたくもなるだろう︒さらには怒き︑自分の裁量でことを運べる安心感

づくなら︑そして心を開いて新しいも

たがたは挫折し︑失望を味わい︑運命えるものを押しつけるだけでは︑あな

自分の思いこみで︑これが普通だと思たやりかたで他者と関わるのだ︒単にけではない︒われわれ自閉者は︑ちがっの手の届かないところにいるというわだからといって︑その子が全くあなたことを期待する親などまずいないだろるというときに︑自閉の子が生まれる

たしかに︑もうすぐ子どもが生まれ

自閉は死ではないがることなどできないと言うのだ︒

あなたがたは︑われわれには人とつな

こ れ を 続 け て い く︒ そ れ な の に ま だ︑

図っているのだ︒われわれは死ぬまで作業を続け︑不可解な異民族と接触をべての自閉者は︑見知らぬ国で慣れぬ

なんとか関係を結べるようになったす

自 閉 者︑ あ な た が た に 手 を 差 し の べ︑監視を必要とするかもしれない︒だが︑ も生活することができているすべてのはくれない︒

相手にはあなたの言っていることは通24

こないだろう︒それどころか︑相手はじないし︑予想どおりの反応も返ってしても︑結果はやはり︑通常の親子関

そして︑たとえその努力が実ったとで想像してみたこともない世界を見いのごとを学ぶ姿勢があるなら︑これま同じような子ども︑自分たちと同じ世う︒待ち望んでいたのは︑自分たちとのにわか勉強などしなくとも関われる界を共有する子ども︑そして︑宇宙語
そ の と お り︑ そ れ は 非 自 閉 の 子 ど

子どもだろう︒たとえ生まれてきた子

だすことができるはずだ︒
あるあなたの子は︑ことばを話すこと

もと関わるよりも骨の折れることではに な ん ら か の 障 害 が あ っ た と し て も︑係と同じものにはならない︒自閉者でれること自体を不愉快に感じてしまっを覚え︑普通学級に通い︑大学にまであるだろう︒しかし︑それは不可能ですっかり困ってしまって︑話しかけらたとしても不思議ではない︒

進むかもしれない︒車を運転し︑自活

自分と母国語を異にする相手と心をそれが自閉以外の障害であれば︑ふつし︑職業につくかもしれない︒それで通わせあうには多少の努力がいるもの

うのコミュニケーションができる︒障もなお︑ほかの子どもたちが親に接すはない ――
非自閉者の側が︑われわれよりはるかに他者と関わる力で劣るとだ︒そして︑自閉というのは単なる言

5

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

にせよ︑たいていは︑思っていたとお害のためにある程度の制限は受ける
あなたのもとにはやってこなかったの

当 て に し て い た 子︑ 夢 見 て い た 子 は︑ た子がいる場合︑特に大切な作業になな た が 待 っ て い た 子︑ 望 ん で い た 子︑ 失くした子の死と入れ代わりに誕生しための場であるべきではないのか︒わ

はなく︑現に存在するものを深く知るていた子どもは︑本当は生まれてこな

人は突然︑現実に直面させられる︒待っそれなのに︒ある人は少しずつ︑あるびに満たされ︑胸を躍らせて待っていつまりこういうこと ――︒あなたは大切な宝物を手にするはずだった︒喜

もない問題なのだ︒

ある︒

い生活を受け入れる準備をする必要がし︑きちんと向き合い︑処理し︑新し実のものだ︒悲しむのは当然のことだいる︒この喪失感は︑まちがいなく現ふれ合いをもてなかったことからきてれてくるはずだった健常児とふつうのかない︒両親の悲しみの多くは︑生まだが子どもが自閉児となるとそうはいたのだ︑永久に戻ってはこないのだとたちは︑わが子が本当に死んでしまっ

いうことのないように⁝⁝︒そして親を 抱 い た つ も り で い た か も し れ な い︒ しじゅう苦しみがよみがえってくるとた︒あるいは︑しばらくの間︑その宝いうことを受け入れる︒そして何より位置づけるのだ︒毎日︑朝から晩までのではなく︑過去のこととして改めていをつけることを学ぶ︒忘れてしまうたちは︑自分の味わった喪失と折り合ンセリングの場で︑子どもを失った親

いった場ではないだろうか︒死別カウ

死別カウンセリングや助け合いの会とではなく︑子どもを失った親のための本来の場所は︑自閉のための団体などなのだから︒この種の悲嘆を癒すべき望んでいたものを中途で奪われた悲嘆う︒それは自閉の問題ではない︒待ちが味わうのと同じ思いだといえるだろは︑生まれて間もない子に死なれた親これは︑死産を経験した親︑あるい

自閉のための団体とは本来︑何のたいるのだから︒

そして︑ここにいて︑あなたを待って失われた自らの夢のために︒しかしわい︒本当の姿を見てくれて︑ありのま

すぐ見てくれないような家族ではな

霊に目を奪われるあまり︑自分をまっに生まれてさえこなかった子どもの亡在だ︒われわれに必要なのは︑この世れだって︑受け入れられるに値する存

だって家族を必要としている︒われわが背負うべき重荷ではない︒われわれの子の責任ではない︒われわれ自閉者

れは︑現に生まれて︑生きている自閉が生まれてこなかったためなのだ︒そしかしそれは︑あなたの待っていた子れようはずがあろうか︒のどこに︑われわれの居場所など得らをこの世に送りだしたことをいつまでだ︒われわれの親その人が︑自閉の子だ︒ 必 要 な ら い く ら で も 嘆 く が い い︒ こにも存在しないことこそが悲劇なの

まの自分を大切にしてくれる家族なの

一度︑ご自分のお子さんをじっくり

われは生きている︒現実の存在なのだ︒ も嘆きつづけているかぎり︑この世界

れわれのために嘆く必要はない︒われ見ていただきたい︒そして︑その子はられる場所が︑あなたがたの世界のどが悲劇なのではない︒われわれの生き動のほうだ︒われわれが存在することなるのは悲しみよりも憤り︑そして行

悲しむのもよいだろう︒しかし︑力に悲劇だというだけだ︒悲しみたければい︒われわれの身の上に起こることがのありかた自体が悲劇を生むのではなは悲劇もつきまとう︒だが︑われわれ

びることができない︒たしかに自閉にければ︑われわれはこの社会で生き延い︒非自閉者側からの強力な支援がな

われ自閉者に開かれた場とはいいがたる︒ あ な た が た の 協 力 と︑ 理 解 が 必かった︒これからもけっして生まれても︑死んだ子に対する思いを︑生き残っめにあるものだろうか︒ぼくはこう考

あなたは自閉ゆえに子どもを失った

れわれはあなたがたを必要としていりのつながりを結ぶことができるだろ
だ︒

る︒

う︒

はこない︒ほかに何人正常な子どもがたほかの子に負わせないことを学ぶのあなたが待っていた別の子ではないこのではない︒あなたは子どもを失った︒ 要なのだ︒あなたがたの社会は︑われ生まれようとも︑その子が生まれてこだ︒このことは︑生き残った子の中に︑ える︒得られなかったものを嘆く場で

しかし︑それは自閉とはなんの関係なかったという事実は変わらない︒あ6

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

自 分 に 言 い 聞 か せ て み よ う︒﹁ こ の 子
らぬ星にたった一人で不時着した︑宇ない︒同じ種族の親と生き別れ︑見知
dontmourn.htm

http://members.nbci.com/jimsinclair/

原文でお読みになりたい方は↓

は︑私が期待していた子︑予想してい宙の子︒だれかが世話をしなければいと を︑ し っ か り と か み し め て ほ し い︒ だろう︒でも確かに子どもにはちがいた子とは︑別の子だ︒子どもがお腹により☆ 月 日 火( ︶午後 時 分より衆議院第一議員会館において︑公明党のい ﹂ そ れ か ら︑ 静 か に そ の 場 を 離 れ︑ が引き受けたっていいはずだ﹂

こなかった︒この子は︑あの子ではなのとは︑別の子だ︒あの子は生まれてれもいっしょにやろう︑と思っていた

なったらあれもいっしょにしよう︑こ思い描いた子とは︑別の子だ︒大きくという人がいたら︑どうかわれわれのちてきたのだもの︑その気になれば私物︒この異星人の子は私の目の前に落守ってやらなければいけない幼い生きればいけない︑そしてだれかが権利をいけない︑だれかが通訳してやらなけ

ろしくお願いします︒

自閉症のよき理解者としての第一歩よ

は 期 待 し て い ま す︒ 石 破 防 衛 庁 長 官︒

日本自閉症協会奈良県支部の会員たち

員の先生方がんばってください！

これまでの報道まとめました︒国会議

よいよですね！

☆ 発 達 障 害 支 援 法 案︵ 仮 称 ︶ 成 立 いンググループと全日本手をつなぐ育成

発達障害者・児の支援を考えるワーキ

中は︑前述の公明党の厚生労働委員会・始されました︒尚︑設立総会は 月5中旬に開催される予定です︒当日︑午前会﹂が開催され設立に向けて準備が開

障害支援を考える議員連盟設立準備の議員が集まり︑超党派による﹁発達のもとに集まってほしい︒胸踊る一生

自 閉 症 や 学 習 障 害︵ Ｌ Ｄ ︶ 注, 意 欠 陥の子は︑私が待っていた子︑予想して自 分 に こ う い い 聞 か せ て み よ う︒﹁ こう一度よく見ていただきたい︒今度はなら︑戻ってきて︑自閉の子どもをも

the presentation Sinclair gave at the

Number 3, 1993. It is an outline of

Network International, Volume 1,"Our Voice," the newsletter of Autism[This article was published in the

害支援について立法も視野に入れた意

見交換会を行っています︒☆ Date: 2004-04-23 (Fri)
発達障害の子ら支援に新法 超党派議

日準備会
害支援法案﹂を早ければ今国会に議員

陥 多 動 性 障 害︵ Ａ Ｄ Ｈ Ｄ ︶ と い っ た

自 閉 症 や 学 習 障 害︵ Ｌ Ｄ ︶︑ 注 意 欠員が立 法 で 提 出 す る こ と な ど を 確 認 し た︒

発達障害を乳幼児健診などで早期発

日 に 設 立 総 会 を 開 き︑﹁ 発 達 障

会長には橋本龍太郎元首相の就任を要日までに︑決まった︒

日に与野党のが議員立法で国会提出される方向がを掲げた﹁発達障害支援法案︵仮称︶﹂

見し︑適切な支援につなげる体制整備☆

共同通信
Date: 2004-04-28 (Wed)22

盟設立準備会開催さる！

請する︒発達障害支援を考える議員連

５月

盟の設立準備会を開いた︒

27

LD

もしもこの話を読んで勇気がわいた

気のすむまで嘆けばよい ――
ただしその子のいない場所で︒それは︑あなた☆ ４月放すことを学ばなければならないのだ

日朝日新聞

仲間になってほしい︒勇気と決意とをから︒

多動性障害 Ａ( ＤＨＤ な
) どにたいして幅広い支援体制づくりを進めるた

い た 子 と は 別 の 子 だ︒ 何 か の 事 故 で︑1993 International Conference on

日︑議員連があなたを待っている︒ 以( 上訳は ニリンコさんのものです︒ )空から私の目の前に落ちてきた異星Autism in Toronto, and is addressed

め︑超党派の国会議員がキ会︑全国 親の会︑えじそんくらぶ Ａ(
Ｄ Ｈ Ｄ ︶︑ 日 本 自 閉 症 協 会 が︑ 発 達 障

自身のために必要な喪の作業なのだか

びかけで︑自民党野田聖子議員ら各党

考えるワーキンググループ座長︶の呼福島豊議員︵発達障害者・児の支援を30もって︑希望と喜びを手に︑われわれニ��ス・に�うす

2ら︒あなたは︑失った子への思いを手いるあいだ︑そしてあの陣痛のあいだ︑ けない︑だれかが導いてやらなくては

27

27

そうして︑もう一人の子を失ったこ

人の子どもだ︒この子はいったいどん

primarily to parents.]

13とを受け入れられるようになってきたな子なんだろう︒どんな大人になるん

7

4

28

27

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

発 達 障 害 の 子 は︑ 脳 機 能 の 障 害 にく議員連盟を発足︑早ければ今国会に超党派国会議員が準備会をつくり︑近以下はそのとき県に示した要望事項で新奈良県福祉部長兼奈良県�
��家庭局長�上森健廣氏�
懇談☆２００４年４月日

よって学習や生活︑コミュニケーショ
す︒

法案を提出する︒

ンなどに困難を抱える︒幼い時から個
２００４／４／２２
奈良県における自閉症・発達障害支援性に応じた支援をすれば社会適応できる子も多いのに︑一般の理解はまだ低センターの早期発足に向けて※２００４年４月 日 13:00〜 15:00 閉症などの早期発見や支援︑政府・与やまと郡山城ホールレセプションホー 党が総合対策と題してル︵大和郡山市北郡山町２１１番地の ⇒ 政府 与･党は︑自閉症や注意欠陥・
３︶で自閉症スペクトラム︑ＡＤＨＤ︑ 多 動 性 障 害︵ Ａ Ｄ Ｈ Ｄ ︶︑ 学 習 障 害の策定に乗り出すこの記事の中で︑すなどの発達障害について総合対策

解のための基礎講座としてテーマ﹁自べての都道府県に﹁自閉症・発達障害︑高機能自閉症︑アスペルガー児理 ︵閉症スペクトラムの理解と支援﹂講

師：新澤伸子大―阪府自閉症・発達 支援センター﹂を設置する方向だ︒こ障 害 支 援 セ ン タ ー﹁ ア ク ト お お さ か ﹂ うした内容を盛り込んだ﹁発達障害支センター長−実施︒

援法 仮( 称 ﹂)を︑早ければ今国会に提出することを検討している︒

リ ハ ビ リ セ ン タ ー が 有 る が︑ 自 閉 症

自｢ 閉症・発達障

１︶これまでの経緯 状･況
・本件﹁自閉症・発達障害支援センター

害支援センター の｣ 早期設置に向けて① 前 傾 の 要 望 書 に も︑ 記 載 し て い ま

27２︶奈良県に於ける要望事項について﹂に関して︑奈良県に支援セ

す が︑ 奈 良 県 に は 奈 良 県 心 身 障 害 者]☆２００５年度センター設立を目標

ンターの早期設置の要望書を提出[ 月 日 時 分更新☆４／３読売新聞☆検討準備委員会を早急に組織･･･ 別 紙 −児 者
･ の 幼 児 期︑ 就 学 期︑ 成 人 期 に 渡☆自閉症の理解

る︒

所︑平成

15

4

22

16

59

日に与野党の超党派国会議員が準備

日

⇒

年７月

☆センター事務所の場所選定

１のとおり

平成

会をつくり︑近く議員連盟を発足︒早︵ リ ハ ビ リ セ ン タ ー の 一 角︑ ま た は︑･･･ 別 紙り一貫して専門の指導や援助 支･ 援を受けられる体制 施( 設︑相談員 医[ 師︑︵ 日 本 自 閉 症 協 会 奈 良 県 支 部 は︑ 委 員

このうち︑近畿では︑大阪府︑滋賀県︑ 害特性に対応した専門性を有する職員

ケ

カ ウ ン セ ラ ー︑ 指 導 員︑ 他 が]) な い︒
厚生省が提示している﹁自閉症・発達および将来センターのネットワークの兵庫県が決定或いは活動を開始していので画期的な施策である︒事業内容は

年度に７ケ所が決定してい関係団体となる方々へ︑自閉症の行動る︒

による相談︑指導等の支援を目指すも障害支援センター﹂は自閉症固有の障特性や正しい対応等について研修の場を提供する︒︶

次のとおりである︒

年度に

12

17
・ 全国では︑既に︑平成

1414・ 一方︑２００４年４月３日付けの読等︶

後の︑廃校になる学校の校舎の再利用

ければ今国会に法案を提出する︒

社団法人日本自閉症協会

24

現在行われている︑高等学校の再編成

奈良県支部

く︑診断できる専門医も少ない︒障害者基本法が定める﹁障害﹂には含まれないため︑知的遅れを伴わないと福祉サービスも受けられないなど対策は立

LD）

22

⇒ 平成 ６
1 年２月５日−２のとおりち遅れているのが現状だ︒︵共同通信︶

LD

売新聞に掲載されて記事であるが︑自8

奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

対して︑専門的︑具体的な③ 提供できるサービスから開始する

総会保育報告今回の保育は名の参加で郡山城

多く︑とても感心しました︒

みんなぞれぞれ︑スケジュールをチェックしながら落ち着いて行動し会 議 室 を 保 育 室 と し て︑ ていました︒

自分で選んで行動する︒先の見通

しがつくようにスケジュールをチェックする︒こ支援してくださるボランティアさの２点をしっかり押さえていれば外②郡山城内の公園へ徒歩でおでかけんたちも︑うまく子供たちをサポー①電車で浄化センター︵ファミリーの３つ出するのも楽しくできるものです︒③保育室︑図書館ですごす

トして下さり︑いつも頭が下がる思ボランティアの学生さんたち︑養の中から選択してもらう・・という電車で出かけるのが好きな子が多護学校の先生方︑ありがとうございいです︒
いので１０名は電車で出かけるコーました︒

反省点も多々あります︒またご意

もって出かける気マンマンでボラありましたが︑ご本人はリュックをが帰ってから﹁たのしー﹂と言って最後に保育に参加してくれたＳ君

見聞かせてください︒

ンティアさんと親子？のように仲良く過ごしていました︒
たですよ︼あらかじめ渡しておいた写真入りのスケジュールをうまくアレンジして子供さんに持たしておられる方も

保育担当

田中

康子

も聞かせていただければ︑幸いです︒のになるように︑みなさんのご意見

これからも保育の内容︑楽しいもくれていた・・とお母さんからの ﾒｰﾙ
︑
うれしく読ませていただきました︒

は・・﹂と躊躇されておられる姿も親 御 さ ん と し て は﹁ 出 か け る のスになりました︒

形で行いました︒

公園︶まで出かけるコース

意させてもらいました︒

当日のプログラムとして３種類用行いました︒

ホールの14︻お母さん心配するほどでもなかっ療育部からのお知らせ︵ １︶自 閉 症 の 診 断︑ 評 価︒ 家 庭 へ の ○ センター運営規定要綱案の検討
助言や相談︒学校︑福祉機関︑就労先 ○ その他などに支援やアドバイスをする︒･ 達障害支援セン︵ ２︶幼 児 期 か ら 成 人 期 ま で 一 貫 性 の 形 態 で﹁ 自 閉 症 発
あ る 援 助 を す る た め︑ 関 係 機 関 と の タ ー﹂ の 早 期 設 立 を 志 向 す る︒ 特 に︑いため︑支援センターの機能︑完全なネットワークを作り︑支援センターは︑ 奈良県には︑自閉症の専門機関等がな
その中核的な役割を果たす︒︵ ３︶自 閉 症 に 関 す る 研 修 シ ス テ ム を ネットワーク作りが完成するまで待っていては︑支援を必要としている障害
作 り︑ 専 門 家 の 養 成 し︑ 自 閉 症 児 者･に対する援助サービスの拡大を図る︒ 者や家族︑関係者へのサービスがいつで早期実現を希望する︒以上︵ ４︶自 閉 症 に 対 す る 誤 解 や 無 理 解 を まで立っても実現しない︒出来るとこ解消するため︑各種団体や地域社会向 ろから実施し︑機能の拡充を図る形態
けに正しい啓発︑啓蒙活動を行う︒② 奈良県の自閉症 発･ 達障害支援セン
ターの 2005
年度設立に向けて︑今年度に同センター設立準備検討委員会の開催を要望していますが︑これの︑具体策について県福祉課と定期的な会合を持ちたい︒とり決めるべき内容は○ 県福祉課との役割分担○ 会議開催スケジュールの作成 確( 定 )○ 会議開催に先立っての準備や確認等○ 設 立 検 討 委 員 会 メ ン バ ー の 確 定︑︵センター要員含む︶○ センター事務所等の候補地の選定

9奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会

日︵木︶療育部勉強会
５月

時から

時

12

Ｆ︶

願いします︒︵田中康子︶

役員の２年間は妊娠︑出産が重なんにはご迷惑をおかけしました︒特り︑ほとんどお手伝いもできず皆さ
役 員 な ん か︑ で き る だ ろ う か 思に療育部の役員の皆さんにはほと療育部役員����

い な が ら︑ 引 き 受 け て ２ 年 が た ち

年度療育部の役員についてお知らせします︒

んど甘えさせてもらった二年間でしあ り が と う ご ざ い ま し た︒ 今 年 度

皆さんのお役に立てたのだろうか
しくさせていただき︑いろんな勉強からは原稿入力のお手伝いに頑張

２ 年 目 の 高 橋 さ ん︵ 北 部 ︶︑ 鞠 山 さ
山上さん 南部から渡邊さん︑湯浅にもなって︑とても有意義な２年間

三井ガーデンホテさんが加わり︑お手伝いしてくれるで し た︒ あ り が と う ご ざ い ま し た︒ りますので︑又よろしくお願いしまた︒

ことになりました︒

こ れ か ら も︑ 会 員 の ひ と り と し て︑ す︒

ん︵南部︶新たに北部から光野さん︑ と不安も残りますが︑私自身は︑楽きます︒︶
皆さんよろしくお願いします︒

いろいろと協力していきたいと思い

ざいました︒会員の方々の声を聞き会員の皆様︑２年間ありがとうごを さ せ て い た だ い て 良 か っ た と︒

た だ き ま し た︒ 今 思 え ば︑ 役 員

多 く の 出 会 い︑ 勉 強 を さ せ て い

28数����部������色�
�団体組織������配�
���可能�������
�絆�
�紙面����������
�����支部������
���感想��意見等��������宍戸� 0742-49-3855
���������最寄��支部役員���願�����

�編集後記�
��� 今月号��
奈良県支部�����発行部︵田中 尚実︶﹃〜 澤 月 子 先 生 を 招 い て 〜 ① 自※役員の交代で連絡網の方も変わっ久美︶

閉症の人への伝え方﹄

役員終了した４名の方のコメントを役 員 を 受 け た 時 は︑ 不 安 ば か︵東郷

ま す の で︑ よ ろ し く お 願 い し ま す︒

れて見えて来たことについてお紹介します︒

ながら心にとめて活動してきたつもた だ︑ 会 員 さ ん の 想 い がり 募 り ま し た が︑ こ の ２ 年 間 でりですが︑中途半端で申し訳なく思通 じ た 部 会 が で き た か？

いと思っています︒

行います︒

います︒皆さんの力︑声で運営されと 考 え れ ば ⁝ 不 安 で す︒

日

場 所 は 三 重 県 の 美 杉 ビ レ ッ ジ︑ている奈良県支部です︒これからも

これからも様々な悩みがでてくるで日〜

移動は貸し切りバスを利用する

いろいろご意見を聞かせていただけ

○７月

予定です︒

しょう︒お互いに少しでも不安をとりのぞけられよう︑支え合って歩ん

れば幸いです︒
私︑田中は療育部の役員は終了さでいきたいと思います︒ありがとう
美知子︶

せていただきますが保育の担当は続︵金本ございました︒

詳細︑募集については︑絆６月27号に掲載します︒

キャンプをろいろ質問できる勉強会にした

話してくださいます︒気軽にいいて現在組合に出向中︒少し離ていますので確認お願いします︒

ル

Ｒ奈良駅前

男女参画センターあすなら︵Ｊ10

向ヶ丘養護で長年教員をされて2

16
けさせていただきます︒よろしくお10

27

参加費３００円
会( 場代が必要なので今回は参加費をいただ

療育部からのお知らせ

月日発行 増刊
平成１６年
第３種郵便物承認
いとしご
奈良県支部ニュース
社団法人日本自閉症協会