DIPG患者の公的支援制度の申請に関するアンケート
集計結果
実施期間2022/5/4〜2022/5/31
回答者37名(主に2018年以降の申請者が対象)

小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会
小児脳幹部グリオーマの会

設問① 各公的支援制度の存在は、誰から知りましたか。

5名
12名
2名
0名
1名
0名
2名
1名

設問②

・設問②で「D、3つとも申請していない」と回答された方、その理由をご記入下さい。
3 件の回答• 治療時は４０年以上前で、かつ全額医療補助を受けて⼤学病院に⼊院していました。
• 住んでいる⾃治体の⽅が、⼩慢を取得するより⼊院費⽤が⼿厚かったこと、病院からも勧められなかったため。
• 申請の⼿間、診断書等の費⽤と、毎回の通院代や⼊院費を天秤に掛けた結果必要ないと判断しました。
(通院も⼊院も⾷費込で1回300円でした)

1名
5名
4名
8名
11名
3名

設問④「A、小児慢性制度」の申請と認定はスムーズに進んだ印象はありますか。

14名
12名
3名
1名
1名

設問④で小児慢性制度の認定がスムーズではなかった印象の方の取得期間の集計(詳細は下のコメント参照)

4名
5名
3名
3名

• 設問④で、2、3、4と回答された⽅、申請から認定までどのくらいの時間がかかりましたか。また、およその推測で結構ですので、書類作成時の認定医師や申請時の担当窓⼝の印象も含め、時間を必要とした理由は何だと思われるかご記⼊下さい。 また、5と回答された⽅はその理由をご記⼊下さい。
15 件の回答• 医師からの受け取りに時間がかかった記憶があるが、具体的な⽇数は忘れた• 2ヶ⽉弱
• ⼊院後すぐに申請したが、認定が出たのは退院後だったため3ヶ⽉ほどかかったと思われます。理由としては⾏政がコロナ対応優先で事務業務が遅れているからとのことでした。 また同理由で、更新後の新しい受給者証が届いたのも本来の更新⽉の3ヶ⽉後でした。
• １ヶ⽉〜２ヶ⽉• 認定会議のようなものが1ヵ⽉に1回なので、タイミングが悪いと認定まで1ヵ⽉以上要すると聞きました。窓⼝の⽅は仕事が早く対応も良かったです。
• 医師の書類作成は⽐較的早く⾏ってくれたが、認定までには2ヶ⽉程度かかったと思う。ただ、⾊々とバタバタしていて詳細には覚えていない。
• ３ヶ⽉くらい。この病気に関わらず、⼩児慢性は医療保険の保険者への所得調査などかあるため、認定に時間かかるそうです。診断書は悪性新⽣物の診断書で通りました。
• 申請から認定まで3ヶ⽉程度。保健所に申請してからが時間かかりました。

• 申請から認定までおよそ2ヶ⽉程度かかった。申請については書類等の不備がなかったのでスムーズに受付してくれたが、不備がある場合には時間がかかるおそれがある。 申請から認定まではどのように書類が回っているのかが不明なので、何とも⾔えないが時間がかかりすぎる印象がある。
• スムーズ、と答えたが、まだあまり必要と感じていない時期だったのと⼊院中で家族に任せきりにしたため⾃⾝で煩雑さなどの印象⾃体がそもそもない。
• 約2ヶ⽉。医療機関も役所も特段ノロノロしていたようには思えません。通常の業務の流れで2ヶ⽉要するという印象です。
• 1ヶ⽉• 申請から認定までの時間 1ヶ⽉ちょっと 認定医師及び担当窓⼝の印象 特に良いとも悪いともなかった。 しかしながら我が⼦の病気の現状を受け⽌めるだけでもいっぱいいっぱいなのだから申請書などの記載や記載の仕⽅の説明⽂なども分かりやすくもう少し簡単であるべきだと思った。 専⾨⽤語が多く内容を理解するのに時間がかかり不親切だと思った。 病院のソーシャルワーカーさんがHPを印刷してきてくれたりざっくりと流れを教えてくれたので⼤変助かった。それは感謝しています。
• 申請期間は覚えていませんが、市役所が縦割りでしか動いていないので⼿続きが各所別の所で沢⼭の書類や申請⼿続きがあり、思うようにスムーズには進みませんでした。
• 1ヶ⽉くらいかかった。⼿続きの流れが決まっている？ために、迅速化に⼀定の限界があるのではないか。窓⼝
職員の印象・対応が良くなかった。

0名
1名
3名5名
9名
4名

設問⑤

3名
2名
4名
10名
2名

設問⑤で身体障害者手帳の認定がスムーズではなかった印象の方の取得期間の集計(詳細は下のコメント参照)

1名
6名
1名
0名
1名
不明

8名

設問⑤で身体障害者手帳の認定がスムーズではなかった印象の方で「不明」の方を除く
取得期間の集計

1名
6名
1名
0名
1名

• 設問⑤で、2、3、4と回答された⽅、申請から認定までどのくらいの時間がかかりましたか。また、およその推測で結構ですので、書類作成時の認定医師や申請時の担当窓⼝の印象も含め、時間を必要とした理由は何だと思われるかご記⼊下さい。 また、5と回答された⽅はその理由をご記⼊下さい。
16件の回答• 実際にどのくらいの時間がかかったかは覚えていません。⼩児慢性に⽐べて、申請にも認定にも時間がかかったように記憶しています。
• 医師からは、体が動くうちは申請してもメリットがあまりないと⾔われたので、体が不⾃由になったから申請した。⾃治体へ提出してから審査までいくらか時間がかかったが、具体的な⽇数は忘れた。
• ⼊院してすぐに⿇痺が出現した時から医師と話には出ていたが、放射線治療後の変化もあるかもしれないと⾔われ、書類を作成するために医師が症状を確認したのは退院する前⽇でした。 申請してから届いたのは2ヶ⽉ほどあったかと思われます。
• 診断書をお願いしてから約１ヶ⽉半 その後申請してから２ヶ⽉強。 あまりに遅いので確認すると、診断書の内容について医師に確認してると⾔われ、その回答も含め交付⽇がどんどん遅くなった• 2ヶ⽉くらいかかったと思います。まず担当医があまり積極的ではなかったことと、役所の対応が県の会議を待たなければならなかったので時間がかかりました。市役所には毎⽇⾏って急いでもらうようにお願いしました。

• 申請から認定までの時間ははっきり覚えていませんが2〜3週間だったと思います。時間がかかったのは、病院側（ソーシャルワーカーさん）が、⼩児慢性の⽅で⾊々対応出来るから、障害者⼿帳の⽅は、申請するメリッ
トはないんじゃないかという反応でした。でも、市役所の⽅から、障害者⼿帳を申請されないのですか？と申請された⽅がいいですよと⾔われたので、その事を病院に伝えると、市側がそう⾔ってくれるなら、申請しましょうという感じで、対応してもらえました。
• 早い段階で、主治医がリハビリ科の医師にコンタクトをとってくれたため、診察はすぐにしてもらえたが、リハビリ科の医師が忙しいのもあってか、書類ができたと連絡がくるまでに時間がかかった。 その後、認定されるまでにも2ヶ⽉程度はかかったと思う。
• 2ヶ⽉程度でしょうか。ただし、病気の進⾏が早いため時間との闘いであるにもかかわらず、認定要件に該当するまで、症状が進むまでの時間がもどかしかった。この病気は将来が予測できるため、病気そのものに対する認定ができないものか検討いただきたいと切に願います。
• 再燃を告げられてから申請したいことを伝えるが断られる。 四肢は全く動かすことができずどうにか座位が保てるかという状況で理学療法⼠に相談、理学療法⼠から主治医に伝えてもらいようやく申請⽤紙を出せた。 役所でも郵送は受け付けてもらえませんでした。 でも申請書が出来上がった頃は寝たきりになっていて申請書を提出することも難しかったです。（⽇中は基本私と娘の2⼈きり） 訪看さんが⾒かねて提出してくれてどうにか申請できました。
• 新規申請の時はスムーズだった。現在等級を上げて再申請中であるが、新規申請より時間がかかっている印象がある。
• 再燃後で歩けなくなるまで待ったため、間に合わなかったので、時間がかかったとしました。ただ、申請から1ヶ⽉後に亡くなり、その後亡くなったと市役所へ⼿続きに⾏った際にちょうど認定されたところだった、というようなことを聞いたので、多少早くしてくれたのかもしれません。

• 4⽉下旬に申請したため認定待ちです。 ⿇痺が相当進んでから申請したので、体調⾯から認定医師の診察がなかなか受けられませんでしたが、診察後、診断書はすぐに出していただきすぐに役所に提出できました。
• 書類作成までがかなり時間がかかりました。 認定医師を⼩児科にするかリハビリ科にするか病院側で協議され、⼩児科になったのですが、そこがトロトロしていました。 これに関しては「クソっ!!」と汚い⾔葉を使いたいほどです。経緯を今思い出しても腹⽴たしいです。 数ヶ⽉かかった挙げ句、結局不⼿際があり書類が戻され、その時点でリハビリ科に切り替わりました。 切り替わった理由は担当の作業療法⼠さんが機転をきかしてくださったからです。 私と同じような気持ちを抱いてくださり 「最初からリハビリ科にしておけばよかった」 と怒りを共に持ってくださいました。 そこの医師はテキパキ進めてくれました。 ようやっと完成形になったのですが、ここでまた⼩児科の今度は主治医がやらかしてくれました。 申請中だったものを 「症状が進んだので」 と勝⼿に交付直前に等級変更をだして、結局交付⾃体が遅れました。 とりあえず交付されてからすればよかったのに…。 本当に「⾺⿅なの！？」と呆れました。 リハビリ科全体でヤキモキしてくださり、作業療法⼠さんが顔が広いリハビリ⽤具や装具の会社の⽅に⼀連の話をしてくれ、その⽅が私の⽬の前で交付されるか否かを決定する組織の⽅に電話をしてくれて申請がおりていることを確認。 ハガキ連絡をを待ってでは遅い！と、その⽅のアドバイスで私が直接窓⼝に電話して、ハガキ確認せずに交付の運びとなりました。 ２⽉中旬ごろから動き出したのに、⼿元にきたのは７⽉下旬。 それから２⽇後、⼼菜は旅⽴ちました。 尚、通達ハガキを待っていたら交付は間に合いませんでした。 病院の認識や思いやりや⼿際でこんなにも変わるのかと痛感しましたし、そこをしっかり進められなかった⾃分が情けなくて今でも後悔です。 窓⼝に関しては、厚⽣労働省への通達書類を持参し、説明もしましたが、全く効果はありませんでして、私がクレーマーのような雰囲気でした。

• 申請中に亡くなりました。
• 1か⽉半くらいかかりました。 認定医師がどの状態で申請してもらえたのかが不明。 市役所の担当窓⼝は、今までにない病気なので判定に少し時間がかかるかもしれないと⾔われました。
• ⼩児慢性特定疾病医療費助成制度 よりも時間がかかり、2ヶ⽉近くかかった気がします。病名の確定診断が出ていれば機械的に早く交付できると思うのですが、システマチックになってないのでしょうか。

設問⑥ 申請した時の役所の窓口の印象はどうでしたか。

7名
3名
15名
3名
2名

設問⑦

平成30年に厚労省から通達された症状固定に関する書類の存在を知っていましたか。
平成30年に厚労省から通達された症状固定に関する書類の存在を知っていましたか。

7名
1名
5名
1名
4名
7名

設問⑦の身体障害者手帳の申請の時、厚労省からの「通知書」提出の効果の有無の集計(詳細は下のコメント参照)

3名
6名
6名

• 設問⑦で、1、2、3と回答された⽅、およその推測で結構ですので、提⽰した効果があったか、印象をご記⼊さい。また、4と回答された⽅は、どこに提⽰しましたか。その効果はありましたか。また、5と回答された⽅、その理由をご記⼊下さい。
15 件の回答• ⽰さなくても動こうとしてくれたため。
• 市役所に提出しても、会議を開いて決定を出すのは県の福祉事務所だと知っていたため市役所に提出しても無意味だと思った。
• 全くなし。この通達は今回の申請には認められないと⾔いきられました。
• 無い。窓⼝の⽅もこの書類の意味も知らなかった。説明しなかったら破棄されてた可能性もあるレベル• 効果はありました。病院側（ソーシャルワーカー）が動いてくれなかったので、この紙を印刷して持っていき、担当の医師に渡し、認定の医師にも⾒せてもらえて、説得出来た思います。
• 再認定を申請しようとした際、放射線治療により常態が安定していたため通達⽂書の件を電話で役所担当者へ伝えたが、存在は知っていたようだが、状態が安定している場合は当てはまらないと⾔われ、再申請しなかった。 しかし、数ヶ⽉の現在、再燃したため、再申請を検討中。（だが、リハビリ科の診察予約がすぐには取れず、申請に時間がかかりそう）• 窓⼝の⼈は受け取ったと記憶していますが、その後の上まで響いて効果があったのかは分かりません。
• 提⽰した効果はあったと思います。初発で発症から２ヶ⽉で診断書出しましたが6ヶ⽉経過してなくてもそこは何も指摘なかったです。
• 効果はあったと思われる。希少難病のため、市役所担当者が病気について無知であったが厚労省で把握され、配慮されている病気であるということが⽰すことが出来たため。
• 医師からは⾒せてもまだ歩けるうちは書けない、と⾔われた。 効果はわかりませんが、担当者からは、⼀応コピーいただきますが、次に県に上がるのが○曜⽇で、その後の会議にかけられるのが○⽇で…みたいに説明してくれて、そりゃ時間かかるわ…と辟易した覚えがあります。 この病気だから早くお願いしますと⾔ったところ
で、そもそもの流れが遅くて、そこまではそれぞれの担当者レベルではどうすることもできないのかなと。
• 地元で往診してくれる先⽣の紹介で近くの認定医師に診ていただく予定でしたが、⾝体障害の基準を満たしているか（症状固定3ヶ⽉以上等）問い合わせがあり、延期しました。往診の先⽣が主治医に相談した結果、通達については理解されたようでしたが、やはり周知はされていない印象でした。結局、再⼊院をした折に主治医のいる病院で認定医に診断していただきました。
• 効果はありませんでした。
• 病気の進⾏度合、⽇常⽣活の不⾃由さがはっきりしていないと、申請不可と⾔われた。申請しようとした時は、病名はわかっていたが、放射線治療後のハネムーン期間で⾛り回る事ができたので、病院で無理と⾔われたから、申請を考えていなかった。
• 効果なしでした。 医師も役所の窓⼝も通達書類の存在をしらないかった。
• 残念ながら、⼿続の迅速化に効果はあまりなかったように感じる。

設問⑧「C、特別児童扶養手当」を申請した方、申請したのは何年ですか。

0名
0名
2名
4名
9名
4名

設問⑨

「C、特別児童扶養手当」を申請した方、申請と認定はスムーズに進んだ印象はありますか。

8名
4名
2名
0名
2名

設問⑨で特別児童扶養手当の認定がスムーズではなかった印象の方の取得期間の集計(詳細は下のコメント参照)2名
1名
5名

• 設問⑨で、2、3、4と回答された⽅、申請から認定までどのくらいの時間がかかりましたか。また、およその推測で結構ですので、書類作成時の認定医師や申請時の担当窓⼝の印象も含め、時間を必要とした理由は何だと思われるかご記⼊下さい。 また、5と回答された⽅はその理由をご記⼊下さい。
8 件の回答• 障害者⼿帳と同時に申請した為、認定に遅れた。もっと前から知っておきたかった。
• 2ヶ⽉程度？正確に把握していないです。
• 受給資格は認定されたが、所得制限限度額を超えていたため⽀給停⽌となった。
• 3ヶ⽉半 理由は分からない• 事前に役所に相談し、要件をみたしているか丁寧に確認していただいていたので申請はスムーズだった。しかし、診断書に1ヶ⽉かかり、3⽉に申請できれば5⽉の給付に間に合うはずだったが4⽉の申請になってしまったので初回給付は11⽉になってしまった。
• 2ヶ⽉• スムーズでしたが、補⾜です。 スムーズな理由は医師の対応がいつも遅いとヤキモキしていた担当のソーシャルワーカーさんが迅速に動き、且つ主治医に猛プッシュしてくださったからです。 在宅医療準備のための⼊院中に寝たきりになってしまった⼼菜のために、ソーシャルワーカーさん、作業療法⼠さん、⽀援チームの⽅々が本当に思いやりをもってなにもかも進めてくださいました。 もっと脳幹部グリオーマの経験と知識のある医師がいるところにすれば良かったと悔しい思いもしましたが、それ以外のチームには本当に恵まれました。
• 治療後 元気になり障害がないと審査しれた為

設問⑩ 各公的支援制度で利用したサービスは何ですか。(複数回答可)
14件の回答• 設問⑪

公的⽀援制度の申請や利⽤に関して、要望等、思うことがありましたら、何でもご記⼊下さい。

24 件の回答• 設問11のpdfを主治医を主治医に⾒せましたが「現場には降りてきていない。何も症状がないのに診断書は書けない」と断られました。現在、⿇痺などは全くないので、⾝体障害者⼿帳はもらえないのは当たり前だとは思います。ただその時に備えて、準備しておきたい気持ちもありました。 スムーズに申請が通るように抜け道もあるとその時は⼿助けしてくださるようなので、今は何も動いていません。 診断と同時に⾝体障害者⼿帳についても取得できると有難いと思います。
• 保健所や市役所の窓⼝の担当者が感じの良い⽅で相談しやすかった• 特別児童⼿当は1回⽬は認定されず、再発した際に再度申請しましたが、症状が急激に進み間に合いませんでした。障がい者⼿帳も申請する間も無く症状が悪化しました。最後の状態だと認定受けれたと思います。悪くなり始めた時に⼿すりや⾞椅⼦のスロープなどあれば、ほんの少しの時間でしたが、本⼈も家族も負担なく過ごせたのではと思います。⼩慢ではスロープや⼿すりの設置が不可能だと⾔われました。少しでも歩けてた時、⾃分の⾜で歩きたいと⾔ってた⼦供に⼿すりやスロープなど借りれたらと今でも思います。症状の進⾏が早い中でも必要な時に必要なものが使えれば、本⼈や家族の負担も軽減すると思います。あの時、強く思いました。
• こちらの時間的な余裕がなかったので、何とも⾔えませんが、制度として少なからず活⽤できたと思います。
• 介護保険と異なり、⼦どもの制度で使えるサービス、商品はかなり制限されていて⻭痒い。借りることができても実費負担のため相当な額になってしまう。
• ⾞椅⼦のレンタルが1ヶ⽉、延⻑しても最⼤2ヶ⽉しか借りられない。購⼊した⾞椅⼦が届くまで借りたかったが、無理だと⾔われました。お役所仕事にはガッカリでした。
• 病名の認知度• 認定までの期間を短くしていただきたい。認定までに3割負担でも1ヶ⽉に20万円ほど医療費がかかっていたので、たいへん⼼苦しかった。

• 介護⽤ベッドは、購⼊するなら補助が出るけど、レンタルだと補助が出ないので、レンタルも補助が出るとありがたかった。
• 病気の質によっては進⾏が早く、認定が間に合わないこともあるので臨機応変に対応してほしい。
• 申請に時間がかかることも、看護をしながら何度も役所へ⾏くことも⼤変。 （⺟が⼀⼈で看護・育児・家事・申請等全てを⾏わなければならない家庭もある） 必ず今後悪化することがわかっている疾患なのだから、診断名がついた時点で申請が通るようにしてほしい。症状が出てからとなると、⾝動きが取れない。
• 寝たきりのため、エアコンマットの購⼊を申請しようとしたところ、該当しないと全く掛け合ってくれませんでした。 ⽇⽤品についてもっと柔軟になってほしいです。 対応の仕⽅も事務的すぎて悲しくなります。
• ⾞椅⼦の申請をしたかったのですが、届くまで時間がかかると（半⽉以上）聞いたので利⽤はしませんでした。
すぐにでも利⽤したい状況になったので、実費で福祉⽤具レンタルをしました。そちらは即⽇で対応してくださったので、とても助かりました。
• 所得制限のため、居住⾃治体の独⾃の制度・助成を利⽤した。
⼼⾝障害児童福祉⼿当（所得制限により特別児童扶養⼿当を受けていない保護者、⽉額5000円）。
⼊院時⾷事療養費の標準負担額の助成。 ⼦ども医療費助成制度により⾃⼰負担3割分を全額補助。
⾝体障害者⼿帳や特別児童扶養⼿当は所得制限があり、制限により利⽤できる機会が⼀度もなかった。 住んでいる⾃治体の独⾃の制度や⼿厚い助成等により⼤きな⽀払いせずに済んでいるが、独⾃の制度や助成等がない⾃治体であれば⼩児慢性特定疾病医療費助成制度ぐらいしか利⽤することが出来ないところだった。 ⾝体障害者⼿帳については所得制限を撤廃してもらいたい。⼩児の場合は親の所得と⼦供の障害を負う理由については関係のないことなのに利⽤できないのは納得できない。結果的に⾃治体独⾃の助成は18歳未満の⼦供であれば全員が利⽤できる制度なので、この病気になったから特別に利⽤できる制度は何もなかったことになる。 お⾦のことよりも、何らかの制限をつけて、国の救済制度から外れてしまうということがむなしく感じました。だでさえこの病気になって不幸な思いをしているのに、健康で元気な⼦供たちと同等の制度しか利⽤できないという悔しさを感じたので記載させてもらいました。

• 勧められるままに申請して、医療費の他は⾃分でよく調べないとわからないことが多かった。実際市の担当者
も、病気の進⾏具合が親以上にわからないし、親でも受け⼊れ難い⼦どものこの先の状況に対して今後こういうものが〜なんて話にはなかなかならなかったし、なってもこっちの現実味がないうちはふーんと聞き流していたのかも。 実際は、在宅だったので訪看や訪問医と今後の話、不安な事を話して、それが共有されて市の担当者から連絡があったりしたので、こちらが動くというより、病院、訪看、訪問医、市役所の横の繋がりの⼤事さを感じた。 あとは⼿続きに家まで来てくれたのは助かった。
• 指⼀本も⾃⼒では動かせないような状態だったにも関わらず、障害者⼿帳の申請が出来ず、⾞椅⼦やベットなどのレンタルは全額負担となり、出費額が嵩みました。
• ⼤変ありがたかったです• 病院の環境も⼤事です• 「⾝体障害者⼿帳」や「特別児童扶養⼿当」を申請できるとは知りませんでした。 もし知っていれば申請して⾞椅⼦や⼊浴介助道具や⼿すりなど介護における物品で公的⽀援を受けられたのにと悔やんでいます。 そこの出費はかなりかさみました。 ただ現状の申請から認定までの時間のかかりようではどんどん進んでいく症状に間に合わないのではと危惧致します。 申請から認定までのスピードアップは急務のように思われます。 ありがとうございました。
• 制度が複雑だったり、説明してくれる病院のスタッフによって違ったり、、病気の事でいっぱいいっぱいなのに、⼤変だった。近くに同じ病気の⼈もいないし、⼤都市のように医療や制度が充実してないので、インターネットなどで得られた情報をこちらから問い合わせて、向こうも調べてくれてわかることもあった。 うちの場合は、⾃宅医療になった時の訪問医療のドクターが、よく動いてくれて、市役所などにも掛け合ってくれて、障害者⼿帳や公的な⽀援などが受けやすくなった。

• 公的⽀援制度の内容を教えてくれる⽅が ⾝近にいたら、助かったと思います• 病気の進⾏がとても早いので、申請には時間がかかる為、間に合わなかった事がありました。もっと病気の周知やそれの対応を迅速化して頂きたいです。
• DIPGは時間との闘いであり、QQLの向上以外に残された道がない現状を⽀援制度に反映すべく、申請〜認定を最速で⾏えるようにしてほしい。 ⼩児慢性特定疾病医療費助成制度は、認定以降の⽀払いに対して⽇付を遡って対応してもらえたが、⾝体⼿帳は交付に時間がかかりメリットをあまり享受出来なかった。
• 全額公的援助にしてもらえるようになれば、同じ⽴場の皆さまも随分と楽になると思います。

ご協力ありがとうございました。

小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会
小児脳幹部グリオーマの会