1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行とやま SCD・MSA 友の会機関誌

当会 HP でバックナン
バーを閲覧できます
http://toyama-scd.net/

HSK

わかち 第 53 号

5/19

第 17 回

発行人 北陸障害者定期刊行物協会
富山市今泉 312 番地
編集人 とやま SCD・MSA 友の会
富山市北代 2-2
TEL 090-1393-9056
頒価
100 円（会費に含む）
発行
2024 年 8 月 10 日

定例総会を開催
富山市総合社会福祉センター ３０１号室←オンライン参加の会員

今年の会場は
富山市総合社会福祉センター

田畑裕明衆議院議員があいさつ
なお来賓として、田5 月 19 日（日）、令和 6 年度第 17 回わか畑裕明衆議院議員からち会定例総会を、富山市総合社会福祉センタ

挨拶をいただきましー（富山市・今泉）において開催しました。

た。議員は、ロバチレ

会場が例年のサンシップとやまではなかっリンの申請取り下げはたのは、元日の能登半島地震で同エレベータ

残念だったが、いま急ーが損傷し、今年度中の復旧見込みが立たな

速に治療法開発が進んいという事情からでした。

でいる。患者さんや国昨年と同様、会場に直接出向いて参加でき民の側に寄り添い、一るとともに、オンライン参加も準備しました。

日も早い新薬の上市（じょうし）に力を尽くしたい、と述べました。

参加者数などの内訳は次のとおりです。

田畑議員には、６月の SCD・MSA 全国
会場出席

16 人

患者連絡協議会による厚労省陳情に際してリモート出席

3人

も、日程や会場の確保、当局担当者の出席調

委任状

5人

整などに尽力いただいています。
（つづく）● お 元 気 です か？「 食 べ て・寝 て・涼しいところで 暑 い 夏 を 乗り切りましょう」 …………………………2● 谷 口 幹 事 が 厚 労 省 陳 情に参 加、 会 員 投 稿 「 わ かち 会に入 会して 」 ………………………………………3● 総会記念講演 「難病患者が働くこと、 生きること」（池田悦子氏） ……………………………………4 ～ 8● 案内：9/22 氷見で交流会………………………………………………………………………………………………8● 6/11 連 絡 協 議 会 が 厚 労 省 に 要 望 （ 要 望 書、 質 疑 応 答 の 詳 細 ） ………………………………9 ～ 20
1

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

松村

茂

幹事

古野

英靖

二川

功一

北

の活動を財政的に支える新たな助成金の申請

顧問

宮崎

長市

会計監事：

美智代

族が外出するきっかけになるよう、わかち会

：

修

久保

お元気ですか事務局長：

残り任期一年
よろしくお願いします

広信

信代

中尾

山﨑

：

会長

副会長

ない患者さんの入会が相次いでいることがあ

食べて・寝て・涼しいところで暑い夏を乗り切りましょう

2

信代

：

みなさま如何お過ごしでを予定しています。

山﨑

29 名となったこと、確定診断を受けて間も：会計とを受け、ふだん自宅に籠りがちな会員や家：

議案のなかで特徴的なことは、賛同会員がしょうか・・・。

谷口沙也加

ります。また新型コロナが 5 類に移行したこ

会長

左より議長の濱谷さん、山﨑会長、田畑議員

今年も暑い夏がやってき

あいさつのあと、議長を会員の濱谷さんに委ま し た。 こ こ 数 年 の 暑 さ にを偲び黙とうを捧げました。山﨑会長の開会は生命の危険を心配する

結成時より続いたヨガ教室
岩森先生に感謝状
議事に先立ち、昨年度鬼籍に入られた会員

日 々 も あ り ま す。 雨 の 降 り方も短時間に大量に降る事で 危 険 を 感 じ る こ と が あ り ま す。 暑 い 日、 雨 の 日 に は
運 動 不 足 に な る の で 自 宅 で、 テ ー ブ ル に つ か ま り 足 の
屈 伸 や 足 ふ み 等 の 運 動 を し て い ま す。 ま た、 室 内 で 過ごす時にも水分補給を心掛けています。
最 近 コ ロ ナ 感 染 症 の 人 数 が 増 え て き ま し た。 外 出 から の 帰 宅 時 は 手 洗 い・ う が い 部 屋 の 換 気 な ど し て 、 マ
スクを適宜使用しましょう。
オ リ ン ピ ッ ク が 始 ま り ま し た ね。 開 催 地 で あ る フ
ラ ン ス・ パ リ を 代 表 す る 歴 史 的 建 物 を バ ッ ク に し て 技を競う競技も楽しみですね。
時差があるため深夜放送もほどほどに見て応援しま
し ょ う。 夏 バ テ・ 熱 中 症・ コ ロ ナ 感 染 症 な ど 身 体 の 危
険 を 感 じ ま す が、 食 べ て・ 寝 て・ 涼 し い 所 で 運 動 し ながら今年の夏を乗り切っていきましょう。

（前ページよりつづき）

嘱しました。

議事に入ると、わかち 52 号に掲載した提案書に基づき、活動報告と活動方針について

は事務局長の松村、決算報告と予算案を会計の久保さん、監査報告を会計監事の北さんが行い、すべて賛成多数で承認いただきました。

また、わかち会結成時より 16 年以上継続していたヨガ教室の講師・岩森氏に、長年のご尽力に対し感謝状を贈りました。

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厚労省への要望活動に参加
谷口幹事が新薬の早期承認を訴えました
6 月 11 日、東京・衆院第二議員会館で行われた厚労省要望
活動に、松村事務局長と谷口幹事が参加しました。くわしくは…治るなんて贅沢言わないから、せめてこれ以上悪くならないで欲しい…

本号後半の連絡協議会ニュース№ 10 に掲載しています。

会員投稿

次に、自分の近況について述べます。最近
では、段々体の動きが悪くなり、半年前まで
は、ふらつきながらも割と動くことができま

わかち会に入会してしたが、電車での移動がとてもしんどくなり、

Y.F

すぐ疲れ、ヘロヘロになります。負荷が健常者よりかかっていると感じている今日この頃

5 月に、わかち会 ( とやま SCD・MSA 友です。病気が確定した時は、受け入れたつもの会 ) に入会しました Y・F です。

りでいたのですが、実際、今のような状況に

小矢部生まれで、今、婦中町住んでいます。

なり、この先のことを考えると恐怖を感じて

55 歳の男性で既婚者です。脊髄小脳変性症

います。

の診断を受けてから約 3 年半経過しました。

仕事を主に在宅でやっていますが、仕事に入会申し込み後、LINE グループへの招待

没頭することで、現実逃避できている気がしがあり、早速参加しました。既にできているます。一方、最近、タイプミスが増えて、そ21 名のグループへ参加することに不安はあの都度、病気の進行を感じ、現実に戻されてりましたが、入ってみると非常にオープンないます。

雰囲気に驚きました。どこまで発言して良い

最近、不都合を感じることは、自分のタイのだろう？こんなことを言って大丈夫かな？

ミングで行きたいところに行けない、やりたと思っていましたが、わっと忌憚ないメッいことができないことです。

セージが飛び交うのを見て、そんな心配は吹

買い物は、最近、ネットでできて便利で自き飛びました。

分も活用していますが、実際、お店で選んで買い物をしたいが、自分では行けない。旅行に行くにしても、公共交通機関を使って 1 人で行けたのに、最近は、なんとかできなくはないですが、前ほど、気楽にできなくなりました。
ゆっくり病気は進行するとは言え、やれる
ことが徐々に減っていくのを感じることは、
正直とても辛いです。
そんな状況ですが、友の会の皆さんのお知恵を拝借して、これから迎える困難に立ち向
かっていこうと思っています。
今後ともよろしくお願いいたします。
3

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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2 0 2 4 年 定例総会 記念講演 会

難病患者が働くこと、生きること
月 日、当会の定例総会終了後、総会記念講演会を開催しました。

この演題テーマについては、かねてより若い世代の患者さんから働き続けることへの悩みや将来不安を聞いており、その解消に少しでも役立ててもらいたいと企画しました。講師の池田悦子先生はわかち会の賛同会員でもあり、今回の依頼も快諾していただきました。

なお講演内容の会報掲載にあたっては、編集の都合上短くまとめていますことをご了承ください。

519

社会保険労務士

池田悦子

先生（社会保険労務士法人池田事務所代表）

社会保険労務士の仕事の同様の方、③難病の患者さん。この難病というのは厚労省の定めた指定難病に該当する

社会保険労務士の池田です。社労士という患者さんです。

仕事には企業の労務管理のサポートの他に、身体障害者手帳の交付対象者は、障がいの年金の手続きがあります。多いのは老齢年金種類によって区分されます。視覚、聴覚、肢や遺族年金で障害年金は少ないです。理由は体不自由などの他に内部障害といって、心臓自ら申請しないといけないのと、書類が煩雑や腎臓などの機能障害もあります。これらはで障がいの程度の伝え方次第でうまくいかな

障がいの部位ごとに障がいの程度が細かく決いことがあるからです。そんな時私たち専門められています。

家がうまくサポートできることがあります。

等級は重い順に 1 級から 7 級まであり、1

今日は障害者雇用の法律が最近変わったこ

級と 2 級は特別障害者といって、より手厚いと、障害年金や障害者手帳制度など、みなさサービスを受けることができます。7 級は単んと一緒に考えていきたいと思います。

独では手帳が交付されないのですが、異なる
区分で 7 級が二つ以上重複すると級が上がっ

身体障害者手帳て手帳が交付されます。
手帳が交付されるとお住まいの自治体に障害者総合支援法という法律があります。

よって多少の違いがありますが、自立支援や対象としているのは、① 18 歳以上の身体、就労支援、日常生活用具や医療や介護などい知的、精神の障がいのある方、② 18 歳未満

ろいろなサービスを受けることができます。

障害年金についてなります。身障手帳とは全く別の枠組みなのなぜ障害年金受給者が少ないのかであらためて申請しなくてはいけないわけです。

障害福祉と違って障害年金は国（厚労省）

障害年金の現状ですが、障がいの程度が重が行うもので、手続きの窓口は年金事務所にく受給資格が十分あるのに受けておられない4

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第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

方が半数近くいると聞いています。その原因

いつ請求できるか

としては、
1）そもそも障害年金という制度があることを知らない（周知されていない）

初診日から 1 年半経過した日が認定日と2）この程度ではどうせムリ、もっと重くなって請求できるようになります。例外としないといけないと思い込んでいる。

て事故による四肢の切断とかペースメーカー

3）皆さん体調の良い時に手続きに行かれの装着などがありますが、一般に内科的治療るので、窓口で「あなたの障がいの程を続けている場合は 1 年半の経過をみます。

度では請求できない」と言われてあき

ただゆっくり進む病気の場合、認定日が来てらめてしまう。
（この事例は過去に多も症状がそんなに進んでいないことが多く、くあった）

申請しても認定されません。治療しながら 2

このようなことが原因で、そもそも障害年～ 3 年経って、杖を使わなければならなく金の請求までいかないというのが実態だと思なったとか、手帳も 3 級になったという機会います。

に請求してみましょう。

また実際、障害年金の書類審査のハードル

障害年金請求の資格条件は高いです。障がいの程度と生活上の不都合など説得力のある申立書をご自身で書くと言うのはなかなか大変で、この程度では支給に障害年金の請求には条件があります。それは該当しません、ということが多いのです。

は初診日になんらかの公的年金制度に加入していること。その後は加入していなくてもか

65 歳までに手続きをまいません。たとえば確定診断されたあと会社をやめて未加入だったとしても請求できま

大事なことは、65 歳を過ぎると請求手続す。

きができません。もうすぐ 65 歳になる人は

もう一つは 20 歳の誕生日から初診日まで

とりあえず請求してみましょう。もし認定さの期間の 2/3 以上で、年金保険料を納付してれなくても、障がいがその程度であればお仕いることです。足りないことがわかっても後事をされていた方と思うので、老齢年金がから納めることは認められませんので、保険

しっかりあたります。前向きに考えましょう。

料はできるだけ納めるようにしてください。

また 20 歳から 65 歳までの間は、1 回不

ただ働けなかったり、生活が厳しいようで支給となっても何度でも申請できます。

あれば国民年金の納付免除の申請をしておいてください。免除期間は未納期間とはされま

初診日とは

せん。

身障手帳と障害年金の等級の関係は請求手続きのポイントとして、初診日というのがあり、いつ確定診断されたかということが重要になります。ただ難病の方は自覚症

身障手帳の等級と障害年金の等級は関係な状が出た後あちこちの医療機関にかかって何いと言いましたが、ある程度の目安はありま

らかの治療しながら巡り巡って大学病院などす。たとえば手帳 1 級なら障害年金は 1 級まで確定診断となることが多いです。その大学

たは 2 級の可能性、手帳 2 級は年金 2 級ま病院の紹介状に「脊髄小脳変性症の疑い」とたは 3 級の可能性。手帳 3 級なら年金 3 級

ある場合は、その疑い病名を書いた医療機の可能性、という具合です。これらは障害部

関の初診日が認められることがありました。

位によっても異なります。

厚労省も最近になって確定診断前の疑いの障害年金で 1 級の状態とは、「常時介護」

あった日を初診日として差し支えない」といで日常生活のほとんどを介護されている状態

う通知を出しています。

です。2 級は日常生活は一部介護で何とかで51994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

きるが働いて収入を得ることができない状態

保障があります。極端に言えば初診日の翌日です。3 級は働くことはできるが、条件付きにもう仕事を続けられないと会社を辞めた場の労働に限られ、たとえば共同作業所や障害合でも 25 年分として数えられるのですね。

者雇用枠で働いている状態です。

25 年以上務めた人はもちろん実際の年数で請求手続きに用いる診断書は疾患部位別に計算されます。

種類があり、手帳の等級とは別の「障害等級また同居家族の加算があります。障害基礎表」に基づいて作成されます。

年金には 18 歳年度末未満のこども 1 人当たり約 23 万円の加算、報酬比例年金には配偶障害年金の受給額はどれくらいか者の加給年金が 23 万円あります。患者さん

さて年金受給額はどれくらいでしょうか。

に加入していれば 23 万× 3 ＝ 69 万円が加に配偶者とこども 2 人いて初診日に厚生年金

障害年金も 2 階建てになっていて、1 階部

算されることになります。

分 の 障 害 基 礎 年 金 は 2 級 で 816,000 円。1

難病であっても落ち込まず前向きに級になるとより介護費用がかかるだろうと
1,020,000 円。2 級の 25％増しになります。
これは定額ですのでどなたも金額は同じでこのようにケガや病気で働くことができなす。そして初診日に会社勤めをしていて厚くなり収入が得られなくなっても、障害年金

生年金に加入していた場合は、2 階の障害厚の 2 級に認定されるとそれなりの暮らしがで

生年金報酬比例部分が支給されます。ここはきる保障が得られます。みなさんの病気は今

給与の額や加入月数の多少によって変わりまのところ治療法がなく将来に不安を感じておす。

られると思いますが、障害年金という制度がこの報酬比例部分はどんなに短い期間の人ありますので、落ち込まず前向きになっていでも 300 月（25 年）加入していたとみなす

ただきたいと思います。

障害年金・障害手当金の額61994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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障害者雇用について
障害者雇用納付金と障害者雇用調整金

企業の 4 つの義務
法律で企業には 4 つの義務があります。
1）一定以上の割合で障がい者を雇うこと

障害者雇用についてです。
『障害者雇用促進法』という法律ができて、一定規模以上の2）差別禁止と合理的配慮の提供

企業は障がい者を雇うことが義務化されまし

3）職業生活相談員の設置た。この法律には罰則がありませんが、代わ

4）障害者雇用に関する報告義務

りに義務を果たさない企業は、障害者雇用納1）では、従業員数 43.5 名以上の企業が付金という、いわば罰金を徴収されるのです。

対象で、未満は雇用義務はありません。です

まずこれからお話します。

からちょっとした会社ならたいてい該当しま

障がい者を雇っていない、あるいは法定人す。一定以上の割合のことを雇用率と言いま数を下回っているところは、１人あたり月す。カウントされるのは障害者手帳を持って50,000 円を納付しなければなりません。そいる人で、1・2 級の重度の方は 2 人分となれを放置していると労働局から呼び出しや改ります。
また、数え方は週の所定労働時間によって善指導が行われますので、この法律は無視で3 段階あります。

きないのですね。

週 30 時間以上

1.0 人

週 20 ～ 30 時間未満

0.5 人

週 10 ～ 20 時間未満

0人

このように雇った障がい者の方の体力や適性に応じて、柔軟にカウントできるようになっています。
法定雇用率は以下の通りで、100 人のうち
ほぼ 3 人の障害者雇用を義務付けています。
（カッコ内は令和 8 年 7 月以降）

一方障がい者をしっかり雇っているところには、障害者雇用調整金というお金が支給さ

民間企業

2.5％（2.7％）

れます。その財源は障がい者を雇わない会社

自治体

2.8％（3.0％）からの納付金が充てられるのです。昔は金を教育委員会

2.7％（2.9％）

払えば済むだろうという会社も多かったので

このように、たとえ病気やけがで今まで通すが、最近ではハローワークに積極的に求人りの働き方ができなくなっても働き続けるこを出したり、毎年支援学校の卒業生を優先的とができる環境が整いつつあります。

に採用する会社が増えてきています。

障がい者への合理的配慮の提供が義務化
法律改正によって、今年の 4 月より障がいのある人への「合理的配慮の提供」が義務化されました。社会全体で障がいのある人の活動を制限している障壁（バリアー）を、できる範囲で取り除こうというのが「合理的配慮」ということです。
71994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
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具体的には、①行政機関等と事業者が、②し、普通の人と同じ状況を整えることは特別

その事務・事業を行うにあたり、③障がい者扱いではありません。その障がいから判断しからバリアを取り除いてほしい旨の意思表示て具体的なリスクがあれば別ですが、漠然とがあった場合、④実施に伴う負担が過重でなしたリスクは断る理由にならないのですね。

いとき、⑤必要かつ合理的な配慮を講ずるこ○○障害と一括りにしないで個別に判断するととされています。

ことが求められます。

ここでいいう事業者とは小さなお店にも適

建設的対話を通じて解決策を用されます。たとえば、うちの店は狭いのであるいはエレベーターがないので車イスのお客さんは入れません、という断りはできなく大事なことは、障がいのある人と事業者等なったのです。

が互いに相手の立場になって対話を重ね、共合理的配慮というのは、椅子を片付けて車に解決策を検討する姿勢が重要です。このよ

イスのスペースを確保するとか、階段を上る

うなやり方を「建設的対話」といいます。オー

のにスタッフが手伝うとか、可能な範囲で行

ルオアナッシングではなく歩み寄り、といううことです。もちろんお店にとって過重な負ことですね。

担となる場合は義務に反しないのですが、そ今日のお話をまとめますと、難病になってれは個別に判断することになります。

もみなさん働いて社会参加したいと思っていまた配慮の実施に費用がかかる場合であっます。企業も障がい者を雇わなくてはならなても、障がい者を雇用している会社で手すりくなりました。さらに今年 4 月から社会のあをつけるとか身障者用トイレを作ることにはらゆる場面で、障がい者への合理的配慮の提国から補助金が出ます。

供が義務化されました。

合理的配慮の提供を断る場合でも、以下の

しかし健常者と同じには働けなくなるの

言い方はＮＧです。

で、障害年金が生活の軸になります。障害者・「前例がありません」

雇用も障害年金も自ら動かないと前に進みま・「特別扱いできません」

せん。生きるための権利として堂々と請求し・「もし何かあったら…」て、難病や障がいに負けない人生設計を立て

・「○○障害のある人は…」てください。私はわかち会の賛同会員として、前例がないことは断る理由になりません

いつでもお手伝いしたいと思っています。

とやま SCD・MSA 友の会

呉西で、患者・家族交流会

山﨑 信代
nobuyoyamazaki@gmail.com

郵便物宛先〒 930-0103
富山市北代 2-2 （松村）090-1393-9056（山﨑）

電話対応

日時

2024 年 9 月 22 日

13：30 ～

会場

氷見市芸術文化館

2F 交流室 3＊オンラインでも参加できます
昨年の
氷見交流会

会長

＜年会費（2000 円）・寄付金はこちら＞
ゆうちょ銀行
口座番号 4959151

記号 13200とやま SCD・MSA 友の会＊芸術文化館は、2022 年 10 月、元の氷見市民病院の跡地に建てられました＊駐車場は無料。入口近くに障害者用スペースが 6 台分あります。建物内ですので雨でも安心です＜わかち誌への投稿はこちら＞
機関誌担当
松村 茂
送付先
〒 930-0103 富山市北代 2-2
info@toyama-scd.net＊ 2 階へはエレベーターを使います＊交流室 3 の隣に障害者用トイレあり
8

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SCD・MSA 全国患者連絡協議会ニュース

発行人

連絡先

脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）全国患者連絡協議会 事務局
東京都豊島区北大塚 2-7-2
TEL 03-3949-4036

scdmsa_renraku_info@googlegroups.com

連絡協議会は全国各地の患者会とともに治療薬開発や難病制度の改善をめざし、患者会同士の交流や連携をすすめます

当日は連絡協議会側からは現地に 15 名、
オンラインで 13 名が参加しました。

与党・野党の垣根を超えて一日も早く新薬を使えるよう
緩徐進行性難病にふさわしい
治験のやり方を求めます

生労働省へ要望書を提出しました。

右から、厚労省・難病対策課

絡協議会（以下「連絡協議会」）として、厚山田章平課長、宮本徹衆議院（SCD）
・多系統萎縮症（MSA）全国患者連

議員、田畑裕明衆議院議員、会館第 1 会議室において、脊髄小脳変性症

新保健次共同代表、中村元子

共同代表

2024 年 6 月 11 日（火）、衆議院第二議員

厚労省へ要望2024.6/11

要望書については、項目ごとに連絡協議会
側から補足説明を行い、それぞれ厚労省の担開会にあたって、連絡協議会共同代表で近当部局から回答、質疑という形で進みました。

畿 SCD・MSA 友の会の新保会長が主催者

若い患者さんが国に直接訴え挨拶を行い、続いてご臨席された田畑裕明衆
議院議員（自由民主党）と宮本徹衆議院議員（日本共産党）からご挨拶いただきました。

今年は加盟団体から 20 代、30 代の患者会

田畑議員には、今回の要望活動（陳情）の員が参加し、自身の病気や失った家族のこと、

日程や会場の確保、担当部局との調整にご尽働くことの困難さを直接訴えました。

力いただきました。宮本議員は厚生労働委員とやま SCD・MSA 友の会の谷口沙也加

会の理事として、超党派で取り組む決意を述さんは 37 歳、この病気で母をなくし 3 年前

べられました。

に妹さんも旅立ちました。彼女自身はいま懸（次ページに続く）● 主 催 者 挨 拶、 出 席 者 一 覧 ……………………………………………………………………………………………２● 国 会 議 員 の 方 々 の ご 挨 拶 ……………………………………………………………………………………………3● 要望書 (7 項目） ………………………………………………………………………………………………………4● 連絡協議会の説明と関係部局の回答、 質疑 ………………………………………………………………5 ～ 129

主催者挨拶

新保
健次

連絡協議会の出席者
氏

会場参加

全国各地からオンラインで参加された皆さん（前ページからの続き）
命にリハビリに励んでいます。
「治るなんて贅沢言わないから、これ以上悪くならないでほしい。新薬が承認されれば、私のささやかな夢に一歩近づくことができるかもしれな
い」と涙声で訴えました。

オンライン参加

近畿 SCD・MSA 友の会の大浦正司さん
は 28 歳。大学三年時に診断を受け、就活では病気のことを伝えるとすべての企業で門前払い。パート勤めをしながら心機一転、障害者向け転職サイトに登録し、リモート可能な企業を探していますが、難しそうです。
「どうにかして自活できるようになるのが私たちの願いです」と、同世代の仲間たちの声も併せて厚労省に訴えました。
10

中村
丸山
岩崎
平緒
丸山
新保
新保
酒井
大浦
大浦
松村
谷口
松本
松本
木村
柴田
大崎
林
大澤
大栁
和田
萩森
竹内
下坂
重松
金山
弓
小川

名
元子
裕美
恵介
智美
拓巳
健次
一美
祥吉
なおみ
正司
茂
沙也加
蘭
桐奈
隆
恵子
栄子
猛志
真寿夫
文行
能卓
彰一
孝士
真之
美生恵
哲也
清治
志穂

所属団体・役職名

全国 SCD・MSA 友の会 会長
全国 SCD・MSA 友の会 事務局長
全国 SCD・MSA 友の会 事務局次長
全国 SCD・MSA 友の会 理事
全国 SCD・MSA 友の会 理事
近畿 SCD・MSA 友の会 会長
近畿 SCD・MSA 友の会 会員
近畿 SCD・MSA 友の会 副会長
近畿 SCD・MSA 友の会 事務局
近畿 SCD・MSA 友の会 事務局とやま SCD・MSA 友の会 事務局長とやま SCD・MSA 友の会 幹事
いしかわ SCD・MSA 友の会 事務局補佐
いしかわ SCD・MSA 友の会 事務局補佐
いしかわ SCD・MSA 友の会 事務局次長
北海道であいの会 会長
北海道であいの会 副会長
北海道であいの会 旭川地区担当
北海道であいの会 十勝地区会長
青森 SCD・MSA 友の会 事務長
全国 SCD・MSA 友の会 理事
全国 SCD・MSA 友の会 理事
長野 SCD・MSA 友の会 事務局
福井ハレバレ会 会長
東海 SCD 友の会 共同代表
えひめ SCD・MSA 友の会 会長
福岡 SCD・MSA 友の会 会長
長崎 SCD・MSA 友の会 事務局

現在開発中の新薬は、根治するものではありません。それらを短期的な効果としてＳＡＲＡで評価していますが、脊髄小脳変性症や多系統萎縮症の疾患の特性を考慮すると、長期的な効果で評価すること、プラセボを使用しないことが重要に、就労に関して項目であると考えています。

新薬が届くよう、本日の回答を期待して共同代表

おります。また、リハビリテーションに

2

で治験方法について要望を挙げでございます私は脊髄小脳変性症の患者

ついても項目項目であります。はじめにご多忙の中、こので挙げています。これらの要望はわれわ

1

日も早く

ような場を調整していただいた、たばた
5ています。ぜひ我々の手元に裕明衆議院議員に御礼申し上げます。それ患者が、少しでも長く社会と関わり続

4

ＳＣＤ・ＭＳＡ患者連絡協議会の新保して、宮本徹衆議院議員にはご臨席いた

めないためのものであります。本日は若けられるため、中途で社会生活をあきら

私 は ２ ０ ２ ２ 年 よ り 参 加 し て い ま す。

年発症の仲間も声を届けるために来てく

だき、ありがとうございます。

その時は妻の介助のもと、自分の足で大れました。直接声を聞いてください。

症、多系統萎縮症の根治、疾患から解放

阪から東京まで移動して参りました。そ参りました。年々症状の進行を自覚しまされることであります。しかし現実的にわれわれの一番の夢は脊髄小脳変性

すが、運動失調の評価スケールであるＳ

はそうではありません。神経難病患者が年後、本日は電動車いすを利用して

ＡＲＡではそれほどの進行がみられませ神経難病であることを安心して開示できのん。
る世の中にしてください。我々に将来設

年前にも申し上げました。国とし計ができるような夢を持たせてください。

て私たちと共に歩んでください。

本 日 は 限 ら れ た 時 間 で は あ り ま す が、よろしくお願い致します。

2

2

国として私たちと共に歩んでください1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

いて、今までの思考回路や延長線上とは違っ国会議員の方々の挨拶
衆議院議員

田畑

た形で難病の薬、革新的な新薬について様々な分野で研究開発が進められています。
どちらかといえば日本の製薬分野は少し遅裕明

れているのではないかと理解しておりますか共同代表の新保さん、中ら、しっかりと後押ししながら、難病でお苦村さんをはじめ、全国の患

しみの方々が、少しでも QOL の改善をしな

者会のお世話をなさっていがら、将来性を見定めて生活できるような基る方々が、今日こうして上盤づくりのために、政治もしっかり動かなけ

京されたことに敬意を表し

ればいけないと思っているところです。
毎回この要望には宮本徹先生にもご同席をたいと思います。

いただいておりまして、超党派で取り組んで私も事前に要望書を拝見しました。様々ないかなければいけないと思っています。

生活上・医療上の措置についてのお話、生きていく上での就労、働くことというのは大変

役所のみなさま方も全て解決するというの大きな分野ではなかろうかと思っています。

は少し時間がかかると思いますが、しっかりまた進行を止めるお薬の開発も何よりもみなと受け止めていただいて、患者さんの目線にさま待たれているところかと思います。

立っての取り組みを心からお願いしたいと思います。今日は実りのある意見交換会にさせ

昨今、薬のいわゆる新規のモダリティーていただければと思っています。

（※）
、薬の開発・研究も劇的に変わってきて

衆議院議員

宮本

徹

衆議院議員の宮本徹です。
研究開発予算を増やしたり制度の改善を図るには、やはり超党派で進めたいということで、自民党の対極にいる共産党が来るのが大事

左が連絡協議会の出席者、右側が厚労省各部局の方々だろうと、毎年この場に同席させていただいています。

国会議員・関係部局

私も事前に要望書のご説明を受けまして、（国会議員）

治療薬の開発については、緩徐進行性の疾患

田畑

裕明・衆議院議員（自由民主党）に相応しい進め方、治験の在り方をぜひ研究宮本徹・衆議院議員（日本共産党）

していただきたい。また就労にあたっても差

小森卓郎衆議院議員秘書・高谷氏

別なく働く機会が増えるようにしていきたい田中昌史参議院議員秘書・内藤氏と思います。病気をお持ちの方は、様々な負（関係部局）
山田章平・厚労省難病対策課

担がありますから、臨個票を含めて負担の軽課長

中井清人・厚労省医薬品審査管理課

減を図っていただきたいと思います。

課長

ヘルパー不足のお話がありましたが、これ他、厚労省担当部局より 14 名

は介護全体に関わる問題で、先日、厚生労働委員会では全会一致で、介護報酬はマイナス
改定だということで早期に検証して必要な措（※）モダリティー：低分子薬、抗体医薬、核酸医薬、細胞治療、遺伝子細胞治療、遺伝子治療といった治療手段の種別のこと

置を取ること、という決議をしたところです。
こうした問題は超党派でしっかりと取り組んでいきたいと思います。
111994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

2024 年 6 月 11 日
厚生労働大臣 武見 敬三 様脊髄小脳変性症（SCD）
・多系統萎縮症（MSA）全国患者連絡協議会
共同代表

要

望

中村

元子（全国 SCD・MSA 友の会）

新保

健次（近畿 SCD・MSA 友の会）

書

平素より、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者のためにご奮闘いただき、御礼申し上げます。
国内約 3 万 8 千人の脊髄小脳変性症（SCD）
・多系統萎縮症（MSA）患者にとって、新薬は長年切望してきたことであり、早期承認が待たれます。つきましては、下記要望に対してご高配を賜りますようお願いいたします。
1. 難病の治療研究予算を拡大すると共に、1 日も早い有効な SCD・MSA 治療薬の開発をしてください。
病態・病因解明の基礎研究の促進と有効な治療薬開発が可能な研究予算措置をお願いします。
2.SCD・MSA の治験は、短期間では進行抑制効果が表れにくいことから、「条件付き早期承認制度」など、それにふさわしい治験方法で行ってください。また、長期にわたる検証的試験等においては自然歴デー
タと比較するなど、偽薬を使わず行ってください。
。
3. 新薬承認後の患者の負担軽減、発症前診断と治療についての対応
3.1. 新薬が承認された場合、必要とする患者に大きな負担を強いることなく使えるようにしてください。
3.2. 遺伝子データの蓄積とともに画期的な進行抑制薬が登場した場合、発症前診断と治療のニーズが高まりますが、どう応えていくのでしょうか。
4.SCD・MSA 患者に適したリハビリテーションの環境整備を行ってください。
4.1. 医師が診断早期からリハビリを依頼できる環境をつくってください。
4.2. 医師、リハスタッフ等の職種に神経難病（脊髄小脳変性症等）の知識を教育するしくみをつくってください。
。
4.3. 理学療法士作業療法士養成施設指導ガイドラインに「神経難病等」のことばを加えてください。
4.4. 運動失調症に対しての効果的な歩行補助具の開発をしてください。
5.5.SCD・MSA 患者の就労環境の改善に努めてください。
5.1.SCD・MSA 患者の就業率の向上、就労環境の改善に努めてください。
5.2. 重度障害者等通勤対策助成金にタクシー利用を追加してください。
6. 進行性の神経疾患については下記を改善してください。
6.1. 難病医療費助成制度の更新書類の簡素化を行ってください。
6.2. 臨個票は主治医からオンラインで提出するようにしてください。また、臨個票作成の患者負担を軽減してください。
6.3. 改正難病法では重症度分類について疾患ごとにアップデートするとされています。昨年、SCD・MSA については認定の重症度基準を現行の３以上から１以上に変更することを要望しました。その後どう検討されたのでしょうか。
7. 難病患者が安心して暮らすことができる施策を講じてください
7.1. 重度訪問介護のヘルパー等の大幅な報酬アップを行い、全国の自治体でのヘルパー不足を解消してください。
7.2. 全自動歯ブラシを、障害者福祉の日常生活用具給付事業の日常生活用具の給付対象としてください。
7.3. 障害福祉サービスと介護保険の併用について、自治体により制限があり利用できない場合がある。
改善するために、定期的に通知を出して広報し改善してください。

121994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

要望項目についての協議会側説明と関係各部局の回答
こ れ ら の 研 究 事 業 を 踏 ま え ま し て、・本稿は、2024 年 6 月 11 日に行われた厚労省への要望（陳情）を記録した報告書をもとにニュース編集者が再構成しています。

N-of-1+ 核酸医薬がどのような体制で推進できるかということで検討して参りたいと考えているところです。

2.SCD・MSA の 治 験 は、 短 期 間 で は進行抑制効果が表れにくいことから、「条件付き早期承認制度」など、それにふさわしい治験方法で行ってください。また、長期にわたる検証的試
験等においては自然歴データと比較するなど、偽薬を使わず行ってください。

・掲載スペースの制約上、省略や簡略化している箇所があります。
・要望項目のうち、対面で質疑応答が行われた項目のみを掲載しています。

1. 難病の治療研究予算を拡大すると共に、1 日 も 早 い 有 効 な SCD・MSA
治療薬の開発をしてください。病態・病因解明の基礎研究の促進と有効な治療薬開発が可能な研究予算措置をお願いします。

（とやまわかち会 事務局長

松村）

2021 年 12 月に承認申請が出されたロバチレリンは、昨年メーカーが申請を取り下げました。私たちはロバチレ
リンの治験成績が芳しくない（全国 SCD・MSA 友の会 事務局長

丸山）のは「１年という短い期間で私たちの疾患の治療薬の希望あるものとしは結果が出にくいからではないか」と、再三て核酸医薬があります。国全体での予算整備

訴えてきました。

ですとか、今後どうやったら私たちの手元に

昨年 2 月の要望面談では、「今後出てくる

一刻も早く薬が届くのかといったところを整

核酸医薬などの画期的な根治薬も、通常の治備してください。

験のやり方では、ロバチレリンと同じような結果になるのではないか」と、そう具体的に（厚労省）

指摘しています。

AMED の方で難治性疾患実用化研究事

そして昨年から今年にかけて次々と新薬開業で二つあります。いずれも N-of-1 に関発のニュースが流れましたが、それぞれのプ連する研究が行われております。

レスリリースを見ると、まさに私たちが心配①希少難病に対する N-of-1+ 核酸医薬創していた通りになっているのではないでしょ

薬研究

うか。
まず主要評価項目は「全体として統計学的

これは東京医科歯科大学の横田教授が代表で進められています。

な有意差が見られない」という同じ表現にな②構造異常・スプライシング異常・メチルっています。一方いずれも比較的重症度の高化異常の革新的検出系による未診断疾患患い患者の解析では改善が認められました。し者の診断率向上と N-of-1 創薬への導出

かしこれは事後解析と言われ、当初の治験

これは診断早期特定の導出で、慶応大学

計画にはない解析のやり方だということでの小崎先生が研究代表者として進められてPMDA では認められないことになっておりいます。

ます。そして、どの治験でもプラセボ効果は軽症者ほど大きいという結果でした。
13

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

多系統萎縮症では世界で初めて有効性が確です。母は 60 歳でなくなりました。もし新認できたというユビキノールに長く関わって薬が承認されれば、私は夢に一歩近づくこときた辻省次先生。2 年前の私たちの陳情にオができるかもしれません。治るなんて贅沢はンラインで同席していただきましたが、その言わないから、せめてこれ以上悪くならない

席上、辻先生も SCD のような緩徐進行性ので欲しい。どうか私たちの声を実現させてく疾患の場合には、治験にかなり長期間を要す

ださい。

ると。その間、プラセボとの比較をするため（いしかわ SCD・MSA 友の会 松本事務局補佐）に長期にわたって偽薬を服用するというのは倫理的に問題がある、医療者としてやるわけ

こちらの写真が見えますでにはいかないと発言されています。

しょうか。私の母です。多系

私たちの病気は、1 年程度の治験では統計

統萎縮症でした。1 日も早く学的な有意差が見えにくいという特別な疾患

新薬、創薬を待ち望んでおりだと腹を括って、国として例えば条件付き早ましたが、2 年前の陳情の 4期承認制度を適用するよう、製薬会社と事前ヶ月後に息絶え、薬は母には面談の段階で指導しても良いのではないかと間に合いませんでした。その思いを継いで、思っております。

本日はお話させていただきます。

回答の前に、患者さんや家族の声を聞いて私の母は生きていた頃にも数多くの研究にください。富山市の谷口沙也加さんは現在お参加してまいりました。亡くなった後は、貴父さんと二人暮らしですが、お母さんを 15

重な研究に寄与するということで脳の一部を年前に亡くしました。妹さんは高校生の時に標本として提供してきました。厚労省の皆様

発症して 3 年前に亡くなっています。彼女自どうでしょうか。想像してみてください。今身は今懸命にリハビリを頑張っているところまで過酷な闘病生活をして、これから死後安です。

らかに眠るはずの遺体をさらに切断し、脳の一部を摘出する行為をためらわずできますで（とやまわかち会 幹事

谷口）

しょうか。

谷口です。母が生きている

おそらくこのケースは少ないと思います。

間に新しい薬ができるといい

しかし私の母がこの脳の提供を自ら希望するなと思い、中 1 の夏休みに自経緯で以下のように医師に伝えていたことを由研究で病気のことを調べま覚えております。

した。この時はまだ自分に遺「多系統萎縮症で今日も病気と戦っている

伝するとは思っていなかったのです。

方々を思うと、自分と同じ病気だからこそ、

それから 10 年後、妹へ自分の病気をバト

その辛さがわかる。スイスで安楽死を選択さンタッチするかのように母が亡くなりまし

れた方の気持ち、そして薬がない今ただただた。妹が確定診断を受ける時に、先生からは進行が進み最終的には私を介護してくれる主「お姉ちゃんは大丈夫だね、体格も体質も違

人、お父さんにも、もっと過酷な介護をさせうから」って言われました。

ることを思えばなんともやるせない気持ちにでもそれから 8 年後、家の階段から落ちたなる。そんな私にできることがあるならば、り仕事や生活に支障が出てきました。私の確

日本の多系統萎縮症の病気の解明へ少しでも定診断から 4 年後、妹が亡くなりました。

発見、発見につながるのであれば、たとえ頭現在、セレジストに期待を込めて飲んでいを切ってでもそんなのは怖くありません」と。

ます。しかし、それほど効果は感じられませ

難病であってもいつかきっと生きる希望がん。それに比べてロバチレリンもステムカイ

見える未来を信じて、当事者の母ができるこ

マルも、ニュースでは結果が出ているので、とを自らの体を提供してまでも日本の研究が新しい薬に希望を託したいです。

前進しますようにと、母の切実な思いがそこ

私の夢は老齢年金が貰えるまで歩けることにあったからと思います。
141994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行（厚労省）

点で、疾患単位でこれは該当するというこ

条件付き承認制度について。 まずこのとを申し上げることは難しいですが、制度制度の趣旨は、希少疾病用医薬品など患者のあり方として、より柔軟に解釈できるよ

数が少ないこと等の理由によって、検証的うに応用していきたい。

臨床試験の実施が困難あるいは長期間を要（とやまわかち会 事務局長

するものなどについて、第 2 相試験結果等

2 年ほど前に PMDA と製薬会社の間で「条で安全性と有効性が確認できることを前提

件付き早期承認制度」が話題になった時、非に、大規模な検証的試験を経ずとも対象と公式だけれども私たちの病気は「命に直接なる医薬品等を早期に実用化することを目関係がない、直結しないから該当しない」と指して創設された制度であります。

PMDA から聞いたという話が私らの耳に入この制度の運用についてですが、その活りました。その件について、連絡協議会との用が進むように、今年の 4 月に報告書が取面談の中で吉田課長に確認したら、「疾患とりまとめられました。薬事規制のあり方にしては該当する」と。また今おっしゃった「薬関する検討会におきましてこのような記載がそれに該当するかどうかは個別の判断、そがあります。臨床試験の実施により医薬品の時の成績による」ということもすでに聞いの承認が遅れることの患者への不利益の程て承知しております。

度が大きい場合には要件に該当することと新薬関連で確認しておきたいことが 1 つあする、など幅広く解釈できるものとするとります。今年 4 月に局長名で出された事務通されておりまして、より柔軟な適用ができ

知「難病患者の医療推進のための基本方針のるよう運用の見直しを行うこととしており

一部改正について」を読ませていただきまします。

た。関係のある部分だけ読み上げます。

それから、2 点目の自然歴データについ「難病は、疾患群が複数にまたがる一方でてでございますが、自然歴データを含めま症例数が少ないという制約の中で、病態解明

して、RWD（リアルワールドデータ）のや治療法の開発を行うという特性を踏まえ、活用を進めていくということは重要である開発が進みにくい医薬品、医療機器及び再生と考えていて、これは期待されていると理

医療等製品の研究開発等を、患者の協力を得解しております。昨年度から、この RWDながら積極的に支援するということを今回のの 1 つであるレジストリを構築する機関に一部改正で加えた」とあります。

対して、そのデータの信頼性確保の取り組

この新たに加えた、患者の協力を得ながら、みを PMDA が支援をするリアルワールドという意味は、患者と家族の願いに真摯に向

データ活用促進事業を開始しているところ

き合い、治験など研究開発に患者が参加しやです。引き続き、短期間では進行抑制効果

すい仕組みを作ることではないかと思っていがあらわれにくい疾患に対する治療薬につます。

いても効率的に臨床開発が行われるよう取緩徐進行性難病にふさわしい治験についてり組んでいきたいと考えております。
（近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 副会長

松村）

積極的に検討していただければ、改正された基本方針のモデルケースになると思います。

酒井）

具体的に SCD と MSA は条件付き承認に

4.1 医師が診断早期からリハビリを依頼できる環境をつくってください。
4.2 医師、リハスタッフ等の職種に神経難病（脊髄小脳変性症等）の知識を教育するしくみをつくってください。

該当するという風に解釈してよろしいでしょ
うか？
（厚労省）
それは、個別の医薬品の相談があった時に個別に判断されると思います。今この時151994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行（連絡協議会共同代表

新保）ると認識しておりますので、理学療法士も昨年の要望で、リハビリテーションが継続入っていると考えております。

的に実施される必要があるというところをまず周知、徹底することが必要 という回答を（連絡協議会共同代表

いただきました。

新保）資料のデータを見ると、やはり診断早期か

この神経難病のリハビリテーションについらリハビリを依頼してもらって実施してる患ては、もちろん養成校でも教育していますが、者さんが少ないということで、こういう環境

やはり経験が少ないスタッフが多いというのを作らせない、という要望を出しております。

が現状です。ぜひとも国としてこのリハビリ
スタッフの質の向上というところに注力し、（厚労省）

関係学会と連携して進めていただきたいと思SCD・MSA に 対 し て リ ハ ビ リ テ ー シっております。

ョンを提供することは、ADL 等の維持、
改 善 の た め に は 重 要 と 捉 え て お り ま す。

（近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 副会長

SCD・MSA の診療ガイドラインにはリハ

我々の患者会で「ＳＣＤ・ビリの項目がありまして、医師やリハビリ

ＭＳＡ患者のためのリハビ

スタッフに向けた啓発を行っております。

リテーション」という冊子をまた、国立精神・神経医療研究センターで作っています。その中で患者は年 1 回、スタッフを対象としたリハビリと理学療法士の両方に、同じの勉強会も行っております。厚労省として時期にアンケートを行い、医も、国民に対する正しい知識を広げられる療者は大学であまり難病のことを勉強していよう、引き続き必要な情報発信というのをないことや、国公立は外来リハビリを受け入行っていきたいと考えております。

れていますが、民間の 3 つのうち 2 つは受け

難病の医療報酬の改定において、改定案

入れていないことがわかりました。

第 4 の（1）に、医療関係者等という文言

そういった実態があることも踏まえて、こに理学療法士、作業療法士、言語聴覚士なの問題についてぜひ検討をお願いしたい。

どが、リハビリスタッフの解釈として含まれるのか、という質問に関しては、我々は5.1 SCD・MSA 患者の就業率の向上、就労環境の改善に努めてください。
5.2 重度障害者等通勤対策助成金にタクシー利用を追加してください。

入っていると認識しております。このような取り組みを通じて、適切に対処していく
よう考えております。
（連絡協議会共同代表

酒井）

新保）

（全国 SCD・MSA 友の会 事務局長

丸山）

追加質問ですが、今回の難病基本方針の改

今年、JPA の国会請願でも取り上げまし定において「国及び都道府県は難病に携わるたけれども、「難病患者が障害者雇用率の対医療従事者の養成に努める」とありますが、象に含まれていない」ということを経年で訴

この医療従事者に理学療法士や作業療法士、

えています。

言語聴覚士などが含まれていると考えてよろ

実際、私たちの病気は確定診断後のしばらしいでしょうか。

くは割と症状が軽いので、障害者手帳も取得できず転職を迫られるという方々が多くおられます。そういった方々が制度の狭間で苦し（厚労省）んでいますので、その辺り、ぜひ検討してい基本的には、主にソーシャルワーカーやただきたいという項目になっております。

保健師さんをイメージしているかと思うの

実際の患者さんの声を聞いてください。

ですが、やはり、幅広く医療職が入ってい16

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行（近畿 SCD・MSA 友の会 事務局 大浦正司）

整備していくことが重要であると考えてお祖父と父をこの病気で亡くしています。そります。

して兄も同じ病気です。やはしかし就労環境の整備にあたっては、事り世代を重ねるごとに発症年

業主の難病患者の雇用管理に関する理解や齢が若くなっているというのノウハウを活用できる支援機関等の知識がが事実です。実際に私は大学必要であるため、事業主の難病についての3 年生の時にこの病気と診断

誤解や先入観を取り除き、適切な雇用管理されました。

を行うための、難病のある人の雇用管理マ

その頃は就活の時期でしたので、企業訪問

ニュアルや、難病患者の支援者のための、でこういう病気、こういう症状があると言う難病のある人の職業リハビリテーションと、ほぼ全ての企業さんから門前払いを受け

ハンドブック、Q ＆ A 等の周知を通じて、ました。このため、症状が出る前にお世話に企業における就労環境の整備等を促進してなったアルバイト先に相談したところ、そこいるところです。

に就職することになりました。しかし 1 年もまた、障害者雇用納付金・助成金につき経たないうちに、病状の進行やその体調の不ましては、限られた財源による障害者雇用安定などが理由で、最初は正社員だったのがを促進する観点から、事業主に一時的に大現在はパートになっています。

きな負担が生じる場合、例えば雇入れ時の今年で私は 28 になります。心機一転、障定着支援や支援機関の整備等を中心に支援

碍者向けの転職サイトに登録して、フルリモを行っているところでございます。

ートが可能な企業を探してもらうよう依頼しこのため、恒常的な費用が生じるタクシ

ました。そこで言われたのが、フルリモート

ー通勤の費用については対象としない、しは障害者雇用の 10 パーセント程度しかなく、ていないものでございます。厚生労働省とそれに対して求職者数が多すぎるとのことしましては、引き続き難病患者の方の就労で、現在も転職できる企業が見つかったといに関する支援をはかって参りたいという風う話はきていません。

に考えております。

また、同じ患者会にいる同世代の仲間から（近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 副会長

も、病状を伝えた上での就労であっても、企酒井）業側から理解してもらえず、自活できる収入

障害者雇用促進法やこの 4 月からの障害者を得ることができないという声が上がってき差別禁止法など素晴らしい法律ですが、実態ています。

が伴っていないところが問題なんです。ぜひ、自活して生活できるだけの収入を得たい、

手帳がなくても難病の受給者証や登録者証がどうにかして自活できるようになりたいといあれば障害者雇用率に含めて欲しいです。

うのが私たちの願いです。

タクシー通勤については、山形県の県立病院で起こったことです。山形では公共交通が（厚労省）

不便ということで、親戚の人に送ってもらっ

SCD・MSA を含む難病患者の方に対していたけれども、それもできなくなってやむては、難病相談支援センターをはじめとしなく退職されたと聞きました。難病のなかでた地域の関係機関と連携のもとハローワー

も、移動の難しい病気にはぜひそうした体制

クに配置した難病患者就職サポーターによを構築していただきたい。

る就職支援や、難病患者を雇用する事業主に対する助成による雇用の促進をおこなっ（厚労省）ているところです。

難病患者の症状や程度の差が大きくて、また、難病のある方が萎縮することなく一律に障害者雇用率に含めるということに治療を継続しながらやりがいを持って働きはなっていないけれども、登録者証がある続けるためには、活躍しやすい就労環境を方が働きがいを持って働けるよう、関係部
171994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行（厚労省）

局ともしっかりと話をしていきたいと思います

更新書類の簡素化につきましては、申請

通勤の補助については、障害者雇用納付者の事務負担軽減を図るため、住民票の写金の制度の中で行っていますので、限られしなど必要書類の一部は、住民基本台帳やた財源ではありますが、いかに働きやすい

マイナンバーなどの情報提供ネットワーク

環境を作れるか検討したいと思います。

システムを活用することで省略することが可能となっております。

（近畿 SCD・MSA 友の会事務局 大浦なおみ）

その上で、マイナンバー連携については、

今、本人（大浦正司氏）が言っていたよう

令和 5 年 10 月 20 日付で事務連絡を出しに、通勤が困難というところからリモートでております。自治体宛に情報連携が可能な仕事がきちんとできれば、障害者の雇用率は手続きについては、申請者等の負担軽減のもう少し上がってくると思います。企業側に観点から積極的に情報連携を活用するようも、リモート就労が可能な分野や部署を開拓依頼を行っております。そういったところするよう、国の方針として出していただきたから、徐々に進んできたのかなとも思って

いと思います。

おります。
臨個票のオンライン化については、難病

6.1 難病医療費助成制度の更新書類の簡素化を行ってください。
6.2 臨個票は主治医からオンラインで提出するようにしてください。また、臨個票作成の患者負担を軽減してください

指定医にオンラインでデータベースにアク（近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 副会長

酒井）に仕組みを見直すことは難しいけれども、更新書類の簡素化についてです。数年来要患者の負担がデータ登録の妨げとならない

望項目に取り上げてきて、昨年の陳情では簑よう留意する必要があります。医療機関に

原難病対策課課長から「マイナンバー連携において文書料の水準が様々である中で、一よって患者が自分で写しを用意しなくても課定の負担軽減が図られるよう引き続き対応

セスしていただき診断書を作成できるように、指定難病患者データベースの改修を行いまして、今年 4 月から運用を開始しているところです。順次対応可能な医療機関の拡大を図っていくことを考えております。
臨個票の患者負担につきましては、直ちを検討してまいりたいと思っております。

税情報を取得できるようにしている」という回答をいただきました。そしたら今年 5 月、

（近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 副会長

6 月から、全国の各自治体でマイナンバー連携の推進が出ています。これは何か、わかり酒井）

臨個票の 1 回目は色々な診察で確かに時間やすい通知を出したのでしょうか。

かかります。 これは仕方ありません。しか次に臨個票は研究に資するという点では非し 2 年目以降の更新は、私たちの病気でも進常に大切な資料です。臨個票登録のオンライ

み具合の差はありますが、たいていわずかなン化については、今年から本格的にやるとし修正で済みます。だけど料金は一緒なんです。

ていますが、うまくいくか心配しています。

我々の立場で言うと、研究推進のためなの

移動の難しい神経難病の患者に即したオンラに、なぜ我々が負担しなければいけないのか、イン化をお願いします。

ということもあります。

費用の面でも、難病認定される時に臨個票（とやまわかち会 事務局長にお金を出すこと、これはやぶさかではあり松村）ません。文書料については 2000 円から 1 万

まずベースラインを下げる。そのうえで難2000 円ぐらいと我々の調査にあります。と病の種類や患者さんによって一定時間以上のりあえず更新時は安くするということも含め時間がかかる場合は加算するというような仕て回答をお願いします。

組みを作るべきだと思います。
18

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

今は、簡単に済むものも、文書料として一ともに支援の質の向上等を図るために、重律に価格設定が高くなっています。まるで私度訪問介護において基本報酬を増やすといら、慢性疾患なのに毎回高い初診料を払ってう対応を行ったところでございます。

いるようなものです。最初に時間をかけてしまた、人材確保を図っていくために、障っかり診てもらうので高い初診料、次からは害福祉のお仕事の魅力発信、また ICT な経過を見るだけなので安い再診料で、というどを活用した障害福祉現場の業務の負担軽のが診療報酬の価格設定です。私は医療の原

減、職場環境の改善 などを進めておりま

則的な考え方を採用すべきだと思いますが、して、引き続き総合的に人材確保対策進めどうでしょうか。

てまいりたいと考えております。

（厚労省）（近畿 SCD・MSA 友の会事務局 大浦なおみ）

今のお考えについて明確にご回答するこ国としては介護事業者の利益率が高いといとが難しいですけれども、ご意見踏まえまう理由で、介護報酬の本体部

して、引き続き対応を検討してまいりたい

分の切り下げと加算を手厚くと思います。

することで全体として調整していますという話だろうと思7.1 重度訪問介護のヘルパー等の大幅な報酬アップを行い、全国の自治体でのヘルパー不足を解消してください。
（全国 SCD・MSA 友の会 事務局長

います。
しかし利益率が高いところというのは、都会でサービス付き高齢者住宅など、施設内でのサービスをやってる大手の事業所です。し丸山）

かし地方で各家庭を回っている小規模な事業

私の義父は昨年の 10 月ま

所は、ごく少ない人数で運営されているので、で在宅で介護していました。

まず加算が取れません。ですから基本の本態

寝たきりになり、ヘルパーさ

部分を切り下げられたらやっていけないのでんが必要なので手配をケアマ

す。この 4 月から 6 月の間に、かなり倒産がネに依頼したところ、週 7 日

増えています。

あるうち 3 日間は対応者がいないので家族で障害福祉の本体部分の単価が格上げされた

やってほしいということで、長男嫁の私と次にも関わらず、介護保険に比べてまだだいぶ

男嫁と腰の悪い義母の 3 人で義父の寝たきり低いです。これでは採算が取れないので、障の介護をするという期間が結構ありました。

害福祉の重度訪問に手を出すことができませ胃瘻になり、残念ながら家族の対応は難しん。障害福祉の利用者さんは難病の方が多い

いし、ヘルパーさんがいないため在宅介護がです。症状が様々でやることが多く、長時間できなくなり、1 月から施設に入所しました。

になり、家族はいても疲弊している状況のな

重度訪問介護もヘルパーさんもいないし、訪か、重度訪問に入ってもらえないので家で暮問介護のヘルパーさんもいません。

らせないというところが非常に多いです。

介護報酬改定がありましたが、小規模の数

ヘルパー不足の原因はヘルパーさんの給与

人単位でやってる事業所はどんどん撤退してが一般の仕事に比べて安いことです。結婚すいるのが私の住んでいるエリアであります。

るまでは仕事できても、家族を養えないのでそこで辞めてしまう人が多いです。そうする（厚労省）と、一般だったら定年された年齢の方々、70

障害福祉の現場は必要な人材を確保して代とか 80 代のヘルパーさんが非常に多くないることが重要と考えています。

っています。そこに関しても若い人がこの業

令和 6 年度の障害福祉サービス等の報酬

界に力を注げるよう、ちゃんとした生活がで改定において、障害福祉分野の人材確保のきるだけの報酬をお願いしたいと思います。

ため、介護並びに職員の処遇改善を行うと19

1994 年 8 月 4 日 第 3 種郵便物承認 HSK 毎月 12 回（1.3.5.8.10.13.15.18.20.23.25.28 日）発行
第 3 種郵便物承認 HSK（わかち第 53 号）通巻 5922 号 2024 年 8 月 10 日発行

7.2 全自動歯ブラシを、障害者福祉の日
常生活用具給付事業の日常生活用具の給付対象としてください。

（厚労省）
我が国の社会保障制度においては、まずは社会保険を利用いただき、障害者サービ
ス及び介護保険のいずれも利用できる場合（厚労省）

は介護保険ということになります。その運

日常生活用具給付等事業の具体的な運用用に当たっては、一律に介護保険が優先さについては、実施主体である市町村が事業れるものではなく、介護保険ではサービスの要項を定めて、柔軟な形態で実施いただを十分受けられない場合には障害者サービ

く仕組みとなっております。

スも利用できるなどの取り扱いを通知等でご要望の全自動歯ブラシにつきまして示しております。

は、お住まいの市町村にご相談、ご要望い厚生労働省としては、引き続き、市町村

ただければと思っております。

において適切な運用がなされるよう、周知

一方で、厚生労働省としては、市町村に徹底を努めます。

対して、地域の実情で適切な品目となるよ
うに定期的な見直しをしてくださいと周知（全国 SCD・MSA 友の会 事務局長

しているところです。

丸山）

わかりました。ただ通じない自治体につい（全国 SCD・MSA 友の会 事務局長

丸山）てはどういったクレームを上げていけばいい品目が増える後押しはしているということのか。実態を今後も報告させていただき、改はわかりました。新宿区長からは、どれぐら善していただければと思っております。

い患者がいるのか、ニーズはどうなのかなど

健康・生活衛生局 難病対策課 山田課長

データとして出してほしいと言われますが、私ども厚生労働省の職員にとっては、直住んでおられる患者数が少ないです。エリア

接こういったお声を聞かせていただくので限るとやはりデータが出しづらい、というは、貴重な機会になっております。

リアルなところがあります。そういったこと

ただ、皆様からはちょっと遅いと思われも含めて、後押しを確認して進めていただきたいと思います。

ることがあると思いますが、頑張って去年

7.3 障害福祉サービスと介護保険の併用について、自治体により制限があり利用できない場合がある。改善するために、定期的に通知を出して広報
してくださいに進めていきたいと思いますので、どうぞよりも今年、今年よりも来年と一歩一歩前
よろしくお願いいたします。
連絡協議会 中村共同代表
ご対応いただきありがとうございました。
本日、全国各地の患者会が一つになり、共通問題や地域的な問題などを取りまとめ、患者、連絡協議会へのご寄付のお願い

家族、遺族の生活ですとか生の声をお届けし連絡協議会の団体会費は、各地患者会の財政負担にならないように会員数× 100 円（年間）としています。厳しい財政状況のため、活動内
容にご賛同いただけましたら、是非、下記口座にご寄付をお願いいたします。

ましたが、ほんの一部の要望に過ぎないと思

銀行名

常に苦労の多いものとなっております。今後っております。
厚労省から出される通達が自治体によっては実施されていなかったり、徹底していなか
ったりということで、私たちの療養生活が非：ゆうちょ銀行

口座名義：SCD・MSA 全国患者連絡協議会
記号 14030

より良い療養生活が送れますよう、お力添えをいただけると幸いでございます。本日はお番号 69381611

忙しいところありがとうございました。
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