コロナ禍における重度⾝体障がい者の暮らし⽅について
岡部宏⽣（NPO法⼈境を越えて理事⻑）皆様初めまして、岡部宏⽣と申します。ALSを発症して15年になります。
⼈⼯呼吸器を着けてから12年になりました。
私のような難病患者で重度の障害者にコロナはどんな影響をもたらしているかについて少しお伝え出来ればと思います。
私からは主に4点お伝えしたいと思います。
ご存知の⽅も多いと思いますが、私の場合は介助者がいなければ在宅での⽣命の維持が出来ません。
常時必要に応じて喀痰吸引を⾏ってもらったり、呼吸器の管理を必要とします。
その上全⾝不随ですので、⾝体介助は全くディスタンスをとることなんてありえないのです。
コミュニケーションもある⼀定の距離をとることは⼤変難しいのです。
このようにコロナであろうがあるまいが普段と何⼀つ変わらずに介助を受ける必要があるのです。
それが出来ない場合は在宅⽣活は忽ち破綻をしてしまいます。

では、病院や施設に⾏くことが出来るでしょうか？
私たちの様な医療的ケアと全⾝の介助と特殊なコミュニケーションを必要とする患者を引き受けてくれる病院や施設は元々限られています。
ましてコロナ禍の中、⼊院や⼊所は不可能ということになります。
更にいえば、もし私たちがコロナに感染したとしたら受け⼊れてくれる病院はあるのでしょうか？
元々かかりつけの病院以外にはコロナ感染が起こった当初はいくつかの病院の名前が挙がっていましたが、現在は医療逼迫の状態で全くそういう病院は聞かれなくなってしまいました。
かかりつけの病院でさえ、受け⼊れることが難しくなっているのです。
では私たちがコロナに感染した場合はどうなるのでしょう？
患者としては考えたくないことです。
医療については今申し上げた通りですが、介助についてももう⼀度考えてみたいと思います。

私は先程申し上げたように介助者がいなければ全く⽣活が成り⽴ちません。
そのような中で私の事業所の介助者は⼀⼈も⽋けることなく毎⽇私の介助をコロナ感染拡⼤前と全く同じように密接になりながら⾏ってくれています。
(学⽣バイトのヘルパーで研修中だった⼦は2名来なくなりましたが、3名は変わらず私の介助に通ってきてくれています。)
外出なども控えて公共交通機関の利⽤もあまりないようにして介助にあたってくれています。
帰省なども、この⼀年半全くしていません。
もちろん、私も最⼤限の注意をしています。
コロナ前はほとんど毎⽇のように外出をして公共交通機関を利⽤していました。
新幹線は年間30から40回くらい利⽤していましたし、⾶⾏機も年間10から15回利⽤していました。

それが今はこの1年半にバスを利⽤したことがわずか3回です。
それ以外は全く公共交通機関を利⽤していません。
本当に信じられないと⾃分でも思っています。
どうしても出かけなければいけない場合は全て介護タクシーを利⽤しています。
その他にも当然⾏うべき感染対策はしています。
若⼲多いのは来客くらいでしょうか？

このように注意した⽣活を送っていますが、私は昨年11⽉に濃厚接触者になってしまいました。
訪問⼊浴の看護師さんとそのスタッフがコロナに感染したのです。
この時の顛末は以下の通りです。
新型コロナ感染症に関する問い合わせ
2020年12⽉5⽇JPA理事会にて 岡部理事からの報告
2020年11⽉12⽇(⽊)
私と私の介護者と私の訪問介護事業所の利⽤者さんである呼吸器をつけたALS患者が濃厚接触者になりました。
感染源は訪問⼊浴のスタッフでした。16時くらいに濃厚接触者ですとケアマ
ネを通して保健所から連絡があり、このあとの指⽰を待っていたわけですが、保健所は「また連絡する」と⾔ったまま夜間になってしまって18時以降は全く連絡が取れなくなってしまいました。

私は⾃分のこともありましたが、利⽤者さんの夜勤を私の事業所のヘルパーに⾏かせるべきかという判断にも迫られていました。その利⽤者さんに⼊っている他の介護事業所からも私の判断を待っているような状態になってしまいました。
私の事業所のヘルパーがその⽇の夜勤だったので、すべての対応についての初期判断をしなければならなくなったのです。
保健所は連絡が取れないので私は東京都の相談窓⼝に連絡したところ、全く相談にのってくれるどころか3箇所の機関をたらい回しにされた挙句、管轄の保健所と話してくれというものでした。
保健所と話せないから相談していることと呼吸器をつけた患者2⼈が濃厚接触者であることを伝えても全くらちがあかないので私は対応のまずさを思い知りました。
この⽇は夜勤に⾏かせないとその利⽤者さんは⾞椅⼦からベッドに移乗することもできないので私はマスクや防護エプロンや着替えをするように指⽰を出してヘルパーは派遣しました。
ヘルパーも⾏ってくれることをすぐに承知してくれました。

翌朝8時半に保健所から連絡がきて10時にPCR検査を⾏い、翌⽇の⼣⽅に陰性であることが分かりました。
私も利⽤者さんも介護者も陰性でしたが、今回の対応の酷さに驚き、もし私たちが感染したら、病院の裏⼝から出ることになるのでしょう。
もしかしたら病院に⾏く前に死んでいるかもしれません。
本当に⼤変な⼀晩でした。
私が問い合わせした東京都の窓⼝は以下です。
・新型コロナコールセンター
・東京都救急センター
・東京都発熱相談センター

ネットで調べて1箇所⽬(新型コロナコールセンター）に電話をしたところ2箇所⽬（東京都救急センター）に連絡するように⾔われて、2箇所⽬に連絡すると3箇所⽬（東京都発熱相談センター）に連絡するように⾔われて、３箇所⽬に連絡するとまた2箇所⽬に連絡するようにいわれたので、そこからそちらに連絡するように⾔われたことを伝えると、管轄の保健所しか判断できないと⾔われた。
私の管轄保健所は江東区の深川保健所であり、また連絡すると⾔ったのはこの保健所の担当である。
しかし、この時以降の保健所の窓⼝は江東保健所に変わり江東保健所は何かの判断は全て墨⽥保健所がしますというものであった。
今回の感染者を出した訪問⼊浴の所在が墨⽥区であったので、墨⽥保健所が担当の保健所になったということである。

私はJPA(⽇本難病・疾病団体協議会)の理事を務めていますので、この報告はすぐに厚労省の難病対策課に伝えられました。
現在は夜間問い合わせ先も定められました。
この時は私が経営している訪問介護事業所の利⽤者さん( ALSで⼈⼯呼吸器利⽤者)も濃厚接触者になっていましたし、私の介助をして訪問⼊浴を補佐していた介助者も濃厚接触者になってしまいました。
この時の保健所の対応は本当にひどいと思いましたが、夜間対応は出来ない程、保健所は能⼒の限界をはるかに超えていたのだと思います。
対応のまずさはあるにしろ、何もかも保健所頼みにしてしまった政府や都道府県の責任は重いと思います。
この時の対応は私の事業所が濃厚接触者になった利⽤者さんの夜勤を担当していました。
その患者さんにどのような対応をするかという判断を私がしなければならなくなってしまったのです。その患者に⼊っている他の事業所は私の事業所の判断を待つことになってしまいました。

この患者さんは夫と2⼈暮らしで夫はフルタイムで仕事をしているので24時間他⼈介護を基本としているのですが、夫1⼈では移乗ができないので⾞椅⼦からベッドに戻ることも出来ないという状態なのです。
私は⼀瞬迷いましたが夜勤のヘルパーを⾏かせることにしました。
ヘルパーもすぐに同意してくれました。
私の判断とはいえ、ヘルパーに濃厚接触者の利⽤者さんのところに⾏ってもらうことを強制する訳にはいきません。
その時のヘルパーに防護エプロンやメガネの着⽤や着替えを持たせて対応してもらいました。
翌⽇から⼊る事業所の対応は分かれました。
私の事業所と同じようにいつものシフトに⼊った事業所と⼀切対応をしないという事業所が出たのです。
どちらも苦渋の決断だったと思います。
ただ私のように完全に⼀⼈暮らしの場合はどうするのか？を、対応しないと決断した事業所に聞いてみたいと思いました。
この時の濃厚接触者の3⼈共PCRの結果陰性でした。

次に私の⼊院の経験についてお話ししたいと思います。
今年の1⽉に私は⼤腸ポリープを切除するために⼊院をしました。
コロナのために約1年予定より遅くなっての⼊院でした。
皆さま平成30年から障がい者総合⽀援法に基づく重度訪問介護の利⽤が⼊院時に利⽤できるようになったことをご存知でしょうか？
これはコミュニケーションに障がいを持っているので、病院の医療者との意思疎通が出来ない患者が⽇常で介助をして貰っているヘルパーさんに病院に⼊って貰える制度です。
私たちコミュニケーションに障がいを持っているものにとって⼤変ありがたい制度でありますがまだまだ活⽤が浸透していない事が残念でなりません。
私の⼊院においてこの制度を使うことを病院側にお願いしたところ承諾されました。
コロナ禍の真っ最中で病院内でも⾊々議論はあったようでありますが私は24時間付き添いのヘルパーが⼊ることを認められたのです。
退院の際に病棟の看護師⻑さんに以下のような質問をしたところこのように答えてくれたのです。

（岡部）
この度の⼊院にあたって私の介助者を⼊れる許可をして下さってありがとうございました。
病院側にとってのメリットとデメリットを教えて下さい。
また気づいたことがあればなんでも教えて下さい。
（看護師⻑さん）管理に関するマネージメントについて、まだ新⽶なので、それを前提で良いでしょうか？
重度訪問介護の制度を使⽤したことについて、この制度の病院にとって良いところ、岡部さんは今回は1週間の短期間⼊院で、⾝体の状態も安定しているという事で⽇常⽣活がすごく重要かなと思い対応しました。

（看護師⻑さん）

メリットとしては、本⼈の負担を少なく⼊院⽣活ができること。
どうしても⼊院となると⽣活よりも治療が中⼼になりますが、今回は検査と⼤腸ポリープ切除での⼊院でしたので、⽇常⽣活を変えないように⼊院⽣活の中に検査を⼊れて送っていただけることが病院側のメリットと思いました。
介護者と岡部さんのコミュニケーションがスムーズなのに驚きました。
⽇ごろの信頼関係があるからこそできているのだなぁと思いました。
これを私たち看護師がやるのは⾄難の業と思いました。

（看護師⻑さん）

デメリットは、コロナ感染症のことがあったと思います。
そうでなければデメリットはあまりないと思います。
介護者であっても外部から来る、通勤しているということですが、もちろん気をつけているということを信頼していました。
きちんと資格のある⽅が来ていたので、そこまで⼼配はしていませんでした。
院外の⽅が来ていることを他の患者さんがどう思うか、他の患者さんから何か⾔われたらどうしようと思っていましたが、不⾃然な⾏動や、病室内を極端に出⼊りするなどの不審がられる⾏動は全くなく、他の患者さんからの問い合わせもなかったので⼤丈夫でした。

（看護師⻑さん）

体調管理もしていただいてありがとうございました。
⼊院期間が⻑くなると医療⾏為が⼊ってきてしまうので、不慣れな私たちと慣れているヘルパーさんたちのどう線引きをするかという所が今後の課題なのかなと思いました。
この制度については岡部さんを対応することで初めて知りました。
病院として管理者としての勉強不⾜ということもありますが、医療のライセンスを持った看護師と、そうではないんだけれども岡部さんのお⼿伝いが必要な⽅との線引きを、どこら辺に置いたらいいのかというのは私の今後の課題だと思っています。
うちのスタッフたちも⽣きる強さを強く感じたそうです。

この時、病院はコロナ対応で家族さえ⼀切の⾯会も禁⽌されていました。
たまたま同じ時期に私のヘルパーさんの知り合いがこの病院に⼊院していましたが、全く家族も⾯会出来なかったと⾔っていました。
私はこの制度を検討するにあたって、患者当事者の⽴場から深く関わり、厚労省と何度も公式⾮公式に協議を重ねたであろうかと思いを深くしたものです。
何年にも渡って協議を重ねてきた制度に⾃分が救われました。
こういう事例は珍しいとは思いますが是⾮皆さまに知って頂き活⽤して欲しいと切望する次第です。

さて、私の経験をもとにしてコロナ禍における重度の障がい者がどんな⽴場や状況に置かれているかをお話しさせて頂きましたが、もう1回全体を振り返ってみたいと思います。
1. 医療との関わりについて。
医療切迫という事は私たちにとっては常に⽣命の危険に直⾯しているということ
2. 介助者が全く⽇常通りの介助をしなければならないこと
障がいの種類や程度の差があるにしろ、たくさんの不便や困難を抱えている。
3. どんなに⾃分が感染にならないように注意をしても⽣活に必要不可⽋な訪問看護や訪問介護や訪問⼊浴はやめる事が出来ずに常にリスクと隣り合わせだということ
このように私たち障がい者はコロナ感染の中で⽇々暮らしているのです。

コロナ禍で分断と連帯が⾒えてきたといっている識者もいますが、確かにそういうことも起こっていると思いますが、どちらかというと分断の⽅が⽬⽴っているのが残念なことだと思います。
ワクチン3回⽬という話が出てきていますが途上国の中にはワクチン接種率わずか10%前後という国もあるのです。
こういう事態を世界全体でどう考えて対応していくのでしょう？
先進国がなるべく早く感染を抑えることによって経済活動が復興することによって途上国にかえってワクチンが早く届けられるかもしれないとも思うのですがそういう⽅針を全世界で持てるでしょうか？

私たち障がい者は常⽇頃から外出などに制約を抱えています。
コロナ禍であろうが無かろうがです。
コロナ禍で健常者の⽅も移動に制約を受けるようになりました。
また、ソーシャルワーカーの⽅達たちも医療職、介護職と共に差別を受けているような事態が発⽣しています。
アジア⼈への暴⼒なども発⽣しています。
トリアージ問題なども議論されています。
優⽣思想と結びつくような発⾔も⾒受けられます。
コロナのことは障がい者や弱者の事に想いをはせる絶好の機会であるとも思うのですが中々難しいようです。
今まで優⽣だと思ってた⼈がたちまち反対の⽴場になりうるということなのですが。