論 小林 登「子ども学」賞
考 想 創設の喜び
榊原洋一（日本子ども学会 理事長）

小林先生の希求された子どもの幸福が保障される社卒業したばかりの若い医師に対して、アメリカでの研会の実現に寄与した方を顕彰する、小林登「子ども学」

修を希望する若手医師の募集がありました。希望者は賞が制定されました。小林先生のお考えに深く影響を大勢いたそうですが、いざ実際に応募する段になると受け、現在もそのはるか後方から小林先生を仰ぎ見て小林先生を含めてたったの２名しかいなかったそうでいる私にとって望外の喜びです。

す。応募しなかった同級生の多くは、しばらく前まで小林登先生の成し遂げられた多くの分野に及ぶご業績は語り尽くせません。日本子ども学会創設も小林先戦争で戦った国に行くことへの勇気がなかったのではないかと思います。

生のお仕事の一つであり、その活動の目的も小林先生が堅苦しいドイツ医学を学んだ小林先生にとって、自希求されてやまなかった、子どもの幸福が保障された社

由な雰囲気のアメリカでの医学研修は、既存の体制へ会の実現であることは皆さんもご存知だと思います。の批判的精神につながったと思います。とはいえ、現在の学会員の皆さんで、実際に小林先アメリカでの臨床研修が終わった小林先生は帰国後生の謦咳に接した方はごくわずかだと思います。この

しばらくして、今度は臨床小児科学の歴史のあるイギ機会を利用して、小林先生がどんな方だったのか、そリスの小児病院でさらに臨床の研鑽を深めます。

してどのような仕事をされた方であったのかお伝えしたいと思います。

小児医療をはるかに超えた視野と関心時代の最先端を透視する鋭い直感と実行力
ふういんしん し

小林先生のご著書『風韻怎思』の中に、小林先生がロンドンに留学中の 1960 年台に、チンパンジーの研小林登先生は小児科医です。小児科医の基本的な仕究で有名なまだ若いジェーン・グドールさんの本を読事は、子どもの病気を治すことです。長らく東京大学

み強い関心を持ったというエピソードが紹介されてい小児科学教室の教授と国立小児病院院長を勤められたます。日本は現在チンパンジーなどの霊長類研究で世小林先生は、子どもの病気を治す「小児医療」の最先界の最先端を行っていますが、そのずっと前に、一冊端におられました。そんな意味で、子どもの病気を治の本を読んだことで、チンパンジーの研究の中に、人すことにかけてはエキスパート中のエキスパートでしの子育てについてのヒントがあると直感されたのでた。しかし小林先生は、小児医療の領域を遥かに超えす。それが正しかったことは、その後の日本の霊長類た以下のような幅広い分野への関心を持っておられま学が証明しています。

した。
免疫学、遺伝子、進化論、脳科学、エコロジー、後、国際会議を開く機会が与えられたときに、グドー霊長類学、赤ちゃん学、人間論、母子関係論、障害児、ルさんを日本に呼び、日本の医師や研究者にグドール小児虐待、子どもの文化、子どもの心さんとその研究を紹介したのです。医学部の学生だっ小児科以外の様々な領域に強い関心を持たれただけた私も、小児医学の講義ではなく、グドールさんの講でなく、後に述べるようなそれぞれの領域で深く意義義を聞くことのできた幸福な経験をした一人でした。のある仕事をなさっています。こうした幅広い分野へ

戦後、粉ミルクが普及し、母乳で子育てをする母親の強い好奇心と探究心は、小林登先生に生まれつき備が減ってきたときに、母乳育児の栄養面だけではなく、わった資質によるところも大きいと思います。

母子の愛着関係への影響が注目され、その後、母乳栄小林先生が私にお話しくださったこんなエピソードがあります。戦争が終わってすぐ、東京大学医学部を

2

小林先生はここで止まりませんでした。日本に帰国

養の重要性が広く知られるようになりました。小林先生は、その端緒を開いた一人です。

帰国後もロンドンを何度も訪れ、医師仲間とよくパを超えた様々な課題への深い理解への評価は、例えばブに出かけたと上記の著書にありますが、パブと同様臨時教育審議会委員への就任となって結実します。によく出かけたのが書店です。そこで偶然、母乳栄養インターネットの将来性をいち早く理解した小林先の重要性を世界中に広めたダナ・ラファエルさんの著

生は、世界の子どもの幸福を実現するためにヨーロッ書を見つけ、帰国の飛行機の中で夢中になって読み終パで先行していたネット上の子どもの情報サイトにヒわったと書かれています。そして、グドールさん同様、ントを受け、日英中の３カ国語のウエブサイトを立ちダナさんも日本に招き、母乳栄養の重要性や、産婦さ上げます。ここにも小林先生の鋭い先見性が発揮されんを心理的に支える専門職であるドーラを日本に紹介ています。

しました。出産は母となるための試練で、耐えること70 歳を超えられてからも、小林先生の驚異的な行が重要といった古い精神主義に一矢を報いたのです。

動力は続きます。現行の狭い領域に止まっている専門

そこには、イギリスでの新しい医学領域である免疫学学会だけでは子どもの問題は解決しないという強い思の研究を通じた母乳栄養についての深い医学的洞察がいのもと、日本赤ちゃん学会、そして日本子ども学会ありました。

を次々に創設します。子ども学会を立ち上げる前には、学問的関心をそこで止めずに社会実践につなげると長い時間をかけて子どもに関わる多様な分野の研究者いう小林登先生の姿勢は「使命感」といった外側からを講演者とした研究会を行い、用意周到な準備をされ規定されるものではなく、自然で内発的なもののようています。そこにご自身のお考えを必ず社会実装してに感じられます。

ゆくという強い意思を感じます。

鋭い社会的感性

多くの人を魅了する人間性

小林先生の強い関心は、霊長類学や母乳栄養といった新しい考えだけに向けられたのではありません。

そしてなんといっても、多くの人を引きつけてやまない、あの優しい笑顔に象徴される小林先生の柔らか

国立小児病院院長時代には、難病で亡くなったお子く温かい人間性があります。小林先生には強い社会的さんの親と一緒に、数多くの難病を持つ子どもと親のな実行力を持つ人にしばしば見られる他人への厳しいための団体（NPO）を立ち上げています。先端医学で姿勢がありません。小林先生との 50 年近いお付き合もまだ治療法が見つからない難病に悩む子どもと親へいのなかで、一度も叱られたことがないのです。またの温かな共感が感じられます。

他人を批判する言葉を聞いたことがありません。

白血病や心臓疾患などで長期間入院を余儀なくされここまで書いてきて小林先生の御業績の半分もご紹た子どもが、病院内でも教育を受けることができるよ

介できていませんが、小林登先生という時代を先取りうに、国立小児病院内に「院内学級」を作ったのも小した傑出した指導者の名前を冠した賞を本学会で創設

林先生でした。さらに、長期入院の子どもの保護者がすることができたことは、私にとって本当に喜びです。

安価で宿泊できるホテル（マグドナルドハウス）を病院のの敷地内に招致したのも、またのちに小児虐待の2023 年秋、第１回小林登「子ども学」賞が発表さ研究、研修所である「子どもの虹情報研修センター」れました。候補者をご推薦くださった日本子ども学会のセンター長に赴任されたのも、小林先生の病気や障会員の皆様、また受賞者をご選考くださった委員の皆害を持つ子どもに対する社会的な感性の鋭さの証左だ様にあらためて御礼申し上げます。と思います。

受賞されたのは、小林先生の国立小児病院院長時代の話のところで触れた、難病を持つ子どもと家族、そ飛び抜けた国際性と先見性
1980 年には、世界中の小児科医が集う国際小児科学会の会長に選出されます。まだ日本の小児科学がアメリカや欧州の小児科学の後塵を拝していた時期に、小林先生は国際舞台で活躍されていたのです。

れを支えるさまざまな人たちを結ぶ活動をしている「認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワーク」
です。心よりお祝い申し上げます。
今後もこの賞が、子どもに関わる様々な研究や活動を顕彰する賞として発展し、一人でも多くの子どもの幸せに寄与していくことを祈念しています。

多くの国際会議で、世界の子どもをめぐる小児医学3

日本子ども学会は、第1回 小林 登「子ども学」賞を認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」に贈ることを決定し、9月23日に授賞式を行いました。
心よりのお祝いを申し上げます。

Interview インタビュー
第 1 回 小林 登「子ども学」賞は『認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワーク』に贈られました。長年にわたり難病や障害をもつ子どもとその家族を支えてこられた活動に対し、深く敬意を表します。

同会の福島専務理事、荻須理事にお時間をいただき、「難病のこども支援全国ネットワーク」の概要と、活動に込めた想いを伺いました。

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
専務理事
理事

福島慎吾
荻須洋子

聞き手：安藤寿康・沢井佳子「難病のこども支援全国ネットワーク」とは構成：太田美代、木下真

わたり、電話相談やピアサポートなどの相談活動、サマーキャンプ“がんばれ共和国”などの交流活動、シ4――このたびの小林登「子ども学」賞の受賞、誠におめンポジウムなどの啓発活動、“あおぞら共和国”などのでとうございます。

地域活動という 4 本柱で活動を行ってまいりました。

福島・荻須：ありがとうございます。素晴らしい賞を――設立当時のことはご存じですか？

いただいて、本当に嬉しく思っています。

福島：私は途中からこの会に入りましたので、あまり――まず、どのような団体なのか、概要から教えていた

詳しくありませんが、当時、国立小児病院の院長だっだけますか。

た小林登先生が「難病で苦しむ子どもたちとその親御

福島：難病のこども支援全国ネットワーク（以後、難さんをサポートする活動を一緒にやろう」と呼び掛け病ネットワーク）は、その名のとおり、難病や慢性疾病、られて、順天堂大学の山城雄一郎先生や国立小児病院障害のある子どもと家族、そして家族を支援してくだの二瓶健次先生をはじめとする小児科の医師の方々がさる支援者のネットワークです。子どもの難病は 700呼応されました。そして、その折に小林登先生が声を種類を超え、現在も全国で 25 万人以上の子どもたちかけられたのが第３代会長を務めた小林信秋と聞いてが難病とともに暮らしていると言われています。

おります。

私たちの活動は 1988 年 2 月にスタートし、10 年後小林信秋には SSPE（亜急性硬化性全脳炎）のお子の 1998 年の２月には現在の組織となり、翌 1999 年のさんがいて、国立小児病院で長く受療していたのです

10 月に認定 NPO 法人の認定を受けました。35 年間にが、主治医だった二瓶先生のサポートを受けながら第１回 小林 登「子ども学」賞

SSPE の親の会を作ったり、治療薬のオーファンドラッ活動が広がってきたので手伝ってくれないか」と声がグ指定を実現したり、機関誌やキャンプを通じて活発かかりました。

な交流を行っていました。小林先生からは、そうした――お子さんのご病気から、小林信秋さんにたどり着き、活動のなかでアドバイスを受けていたそうです。そのここに参加されるようになったのですね。

小林先生から「これまで単一の小児の病気は家族会が荻須さんとこの会との関わりは、どのようにして始まっあって活動しているが、それらを横断的にとらえて、たのですか？

小児の難病全体を支援する活動を始めるので手伝って荻須：私はまったく違うご縁で、ここにおります。

ほしい」と声をかけられた。もちろん「ぜひやらせて若い頃は小学校の教員をしていたのですが、結婚してほしい」と答えたそうです。

家庭に入って、子育てと専業主婦、親の介護を長くやっそして、1988 年に日本児童家庭文化協会という財ていました。そして、自分の時間ができるようになっ団法人に拠点を置いて、小林登先生が会長となり、山た 1999 年に、おもちゃコンサルトの講座があること城先生や小林信秋が活動の中心となって難病児の支援を知って受講、12 月に修了証をいただきました。そ活動が発足しました。

こで、この資格で具体的に何ができるのだろうかと考1998 年には、現在の「難病のこども支援全国ネットワーク」という団体が発足して、山城先生が 2 代目

えている時に、病院で病気の子どもと遊ぶ活動があると聞いたのです。の会長をつとめ、会の土台を固めてくださった。そし最初に行ったのは、清瀬小児病院でした。国立成育て小林信秋が会長を引き継いで会を引っ張り、みんな医療研究センターに行くようになったのは 2002 年かの背中を押してきてくれました。小林信秋は昨夏、急ら。院内にある「おもちゃライブラリー」を治療の一逝したのですが、この受賞の話を聞いたらどれほど喜環として行っておられたのが神経内科医長の二瓶先生んだでしょう。残念でなりません。

でした。二瓶先生は病気で遊べないお子さんをなんとかしたいと、おもちゃをいっぱい集めて活動されていそれぞれのきっかけました。私はおもちゃライブラリーで二瓶先生と知り――福島さんは、どのような経緯で、この会に入られたきました。のですか？

合い、二瓶先生を通じて難病ネットワークにたどり着
2000 年頃、たまたま見た岩波映画で、入院してい福島：私の子どもは脊髄性筋萎縮症という病気です。

る子どもたちが病棟で遊ぶ様子を見ました。山城先生

今は遺伝子検査ですぐにわかるのですが、1995 年頃や二瓶先生も出演されていた映画です。

は確定診断まで１年くらいかかりました。しかし、難病であることはわかっても、今後どのような生活をし――小林登先生が国立小児病院の院長だった時の映画ですね。ていくのかといったことについてはほとんど情報がな

荻須：はい。その映画の中で、小林登先生が「21 世い。ちょうどインターネットが広がり始めた時期でし紀は子どもの世紀だ」とおっしゃったのが、心に強くたので、パソコンを買って調べたのですが、英語のサ響きました。その言葉が「残りの人生、子どもの遊びイトはあっても日本語のサイトはない。それで自分かに関わることに携わりたい」という想いにつながってら情報発信したところ、同じ病気のお子さんを持つ何いったのです。

人かの親御さんから返信があって、連絡しあうようになりました。
そんなことから、東京女子医大小児科の齋藤加代子先生とも出会って、親の会をつくろうという話になっていったのですが、今度はどうやって会をつくればよいのかがわからない。そこで、齋藤先生から小林信秋を紹介されて連絡をとったのが始まりです。
彼は呑むのが好きで、僕も嫌いじゃないので、何度か一緒に呑みながらアドバイスをもらいました。その親の会ができた時、小林から「難病ネットワークに親の会連絡会がある」と言われて、定期的に参加するようになりました。年に 1 度の研修旅行にも加わるようになって、しばらくたった頃に「難病ネットワークの左から福島慎吾さん、小林信秋さん、小林登先生、仁志田博司先生

5で、親たちに寄り添うというのが基本的な姿勢です。

当事者として寄り添う電話相談

私も含め、職員の多くが難病の子の親ですので、そう――難病ネットワークの事業について具体的なお話を聞――相談する親御さんにとって、自分の子どもと同じ病かせてください。

気をもった家族とつながるというのは、いろいろな意味

福島：事業が始まってから今日まで、ずっと行っていで力になるでしょうね。

るのが電話相談です。設立当初はまだインターネットなどがない時代ですので、難病の子どもの親たちからした活動を続けることができているのだと思います。

子どもと遊ぶボランティア養成講座

さまざまなご相談の電話が殺到したと聞いています。
そうした電話相談でお話を聞くなかで、ご家族が困っ――荻須さんは、病気のお子さんと遊ぶなかで、何か感ていること、必要な事柄を整理し、それに応える活動じられたことはありますか？

を少しずつ広げてきたわけです。

荻須： ある時、手のないお子さんと遊ぶ機会があった――今、電話相談は、どのように行われているのですか？のですが、子どもがおもちゃを持てないことに一瞬凍

福島：毎日、看護師、社会福祉士など専門職の方に来りつきました。でも、その子が遊びたいという意思をていただいています。相談内容は、今もやはり、同病すごく示してくれて、いろいろしていくうちに口にスのご家族を紹介してほしいという声が多いですね。かプーンをくわえ、手の代わりにして遊び始めました。

つては主治医が紹介してくれることもあったでしょう

目の前の壁がパッと取り払われて、子どもってどんなが、今は個人情報の問題などもあり、具体的な出逢いふうにでも遊べるんだ、と感じました。

が難しくなっています。
ブログや SNS を見るといろいろな情報が出ているれた時も難しいと思いました。いいおもちゃがたくさのですが、内容は玉石混淆で信頼に足るものなのか見んあるので、ご紹介もしたのですが、そういうことで極めが難しい。そこで、難病ネットワークに電話をかはないのかなあと感じ始めた時、その子の目が動いてけて来られるのです。

いることに気づきました。喜んでくれているのが伝――どのくらいの電話がかかってくるのですか？

わったんです。親御さんも「うちの子って、こんなこ

福島：電話相談は１日、数件。年間およそ 300 件くらとも好きだったんですね」とおっしゃって、大きな気いでしょうか。病気や障害のある子どもを育てた経験づきになりました。のある人が、不安を抱えている親御さんを支える「ピ病気のためにできないことはたくさんあるけれど、アサポート」に関する相談も含めると、もうちょっと少しにっこりしたり、唇が上がったり、頬が紅潮したあります。

り、そうした小さなサインに気づいてあげられたら、――医師や病院の紹介をしてほしいという要望もあるのその子はいろいろなおもちゃで遊ぶことができます。

でしょうか？

今は、そういったことなども養成講座で伝えたりして

福島：〇〇病院に何科があるといった情報提供はしまいます。

すが、医師や病院の紹介はしないというルールにして――養成講座というのは？

います。たとえ自分の家族がうまくいった経験がある

荻須：難病ネットワークには、病気のお子さんと遊ぶとしても、他の方がうまくいくかどうかはわかりませボランティアを養成する事業があるんです。私も、遊ん。個人的な経験を押し付けるのは決してあってはな

び方やおもちゃの使い方、作り方を教えてもらおうとらないこと。人生の大きなターニングポイントになり講座に伺うようになったのです。ところが、それからうることですから。

しばらくして、その養成講座の面倒見てくれる人を探――同病の方を紹介してほしいという相談には、どう応していると耳にしましたので立候補したんです。
「私対されているのですか？

を雇ってください」と。

福島：患者数が多い病気など、親の会がすでに存在しそれからは年２回、養成講座を開いていて、養成講ている場合には、その会をご紹介しています。親の会

座を修了した方たちと一緒に順天堂病院や国立成育医がない、患者数の少ない病気のお子さんのご家族には、療研究センターなどに行くようになりました。もう 20

電話相談室にご登録いただいた上で、相談員が丁寧に年くらい続いています。仕事というよりも、遊んでばご家族をつないでいます。なかには、それをきっかけかりですが（笑）
。に親の会が設立された例もあります。

――養成講座の受講者は、どのくらいいらっしゃるので難病ネットワークは親という当事者が中心の会なの
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体が動かず、おしゃべりもできないお子さんが来らすか？

第１回 小林 登「子ども学」賞

荻須：私が入る前も含めますと、修了された方は 400建国されています。

名以上になると思います。当初は年間 30 名ほどの講

このキャンプでは、地域の医療施設の力をお借りし座だったのですが、実習をするようになって人数を絞て、医師と看護師に常駐いただくなど「安心と安全」りましたので、最近は年間 20 人から 25 人です。

を確保しています。子どもの病気や障害の程度、状態

ただ、コロナ禍以降、皆、まだ病院には行けないでによって、こちらから参加をお断りすることはありまいるんです。今年５月から自宅訪問は再開してプレイせん。

リーダーさんが行くようになりましたが。

――キャンプではどんなイベントを行うのですか？

福島： いまの話で思い出しましたが、二瓶先生は大福島：「非日常的な体験ができる」を謳い文句にしてがかりな装置を使ってバーチャルリアリティーをやっいます。熱気球に乗ったり、アユのつかみ取りをしたていらしたと聞いたことがあります。病気や障害があり、かつてはイルカと遊んだり、カヌーやヘリコプターると、いろいろなことを諦めざるを得ないことも多いに乗るプログラムもありました。地域の特色を生かしのですが、少しでも子どもらしい経験をさせたいとて、普段できないことを楽しもうと、多くのご家族や……。二瓶先生には、大事なことを教えていただきま

スタッフ、ボランティアも合わせて 150 人とか 180 人した。

とかが集まります。
病気のある子どもだけでなく、きょうだい児だけのみんなで創る“がんばれ共和国”プログラムもあるんです。きっかけは、ある年、参加――交流活動として、親の会連絡会やプレイリーダーのて、きょうだい児だけで過ごしたことがあったんです。

交流、そしてサマーキャンプ“がんばれ共和国”なども行っすると「すごく楽しかった」という声が上がりました。ておられますね。

それで、いつも我慢をしていることの多いきょうだい

福島：親の会連絡会は、すでに 100 回を超える歴史をにも目を向けなければいけないと、きょうだいだけの有しています。現在 72 団体が名を連ねて定例会議をプログラムをつくることになりました。また、ボラン開催して、経験交流や情報交換をしています。また、ティアにも楽しんでもらうようにしています。

者が集まりすぎて収容できない時、近くのお寺を借り特定のワーキンググループを立ち上げて、行政への政

荻須：きょうだいたちの「キッズ団」もありますし、「お策提言を行うこともあります。小児慢性特定疾病の２やじ団」もありますよ

度にわたる法制化の際にも、大きな役割を果たしてき福島：男性は、社交的なことが苦手という人も多いのました。

で、はじめは「バーベキューをやって」とか言って役

サマーキャンプ“がんばれ共和国”は、難病や障害のある子どもたちとその家族を対象として、「友だち割を与えると一生懸命やるんです。父親同士のピアサポート。

つくろう」を合言葉に開催しています。1992 年に静岡

荻須：すごく仲良しになって、キャンプに来てから帰県の富士宮市の富士山麓で始まり、現在は、岩手、神るまで、ずっと「おやじ団」で過ごしています。

奈川、静岡、愛知、兵庫、熊本、沖縄の全国７カ所で「がんばれ共和国」みちのく七夕キャンプ

福島：主催者が一方的に何かを与えるというのでなく、「がんばれ共和国」での気球搭乗体験

7みんながお互いに何かをするのが基本です。小林信秋が、よそのお子さんでも幸せと感じられる仕事です。

も「みんなで創るんだ」とよく言っていました。コロ少しの間かもしれませんが、次の方に引き継ぐまで、ナ禍で、リアルのキャンプができない時期もありましがんばろうと取り組んでいます。

たが、2023 年は全国７カ所で２泊３日のキャンプを開催しました。

家族を支えて“あおぞら共和国”と小林登先生――それにしても、小林信秋さんという方は、とてつもなくフットワークが軽い上に、この人が言い出したアイ――地域活動を象徴するものとして“あおぞら共和国”

デアなら乗りたくなるような雰囲気をもった方だったのがありますね。八ヶ岳や甲斐駒ヶ岳を仰ぐ自然の中に、ですね。

素晴らしいレスパイト施設がある。

荻須：難病ネットワークでは「無茶振りの小林」と言

福島：“あおぞら共和国”は、山梨県北杜市白州でわれていました（笑）
。

2011 年の夏から始まった「みんなのふるさと“夢”プ

福島：小林は病気の息子さんをだいぶ前に亡くされたロジェクト」です。自然環境にも恵まれた風光明媚なのですが、お子さんの遺志を継ぐフォーラムをあちこ地に、土地の寄進をいただき、最大 60 名が宿泊できちで開いていました。こうした話は当事者性が大事で、るロッジ５棟のほか、野外ステージ、子どもたちのプお子さんを亡くされた方が中心でやるべきもので、ピレイルーム、みんなが集まる交流棟が完成しました。

アサポートでもあるわけです。

利用者はすでに、延べ１万人に達しています。

私も子どもが難病でこの会を知り、やがて運営に関子どもたちが駆け回れる大きな広場があるほか、敷与するようになったわけですが、医療・教育・福祉の地の外側にも豊かな森が隣接していて、サントリーの専門家の皆さんのサポートを受けながら、当事者とし白州工場の皆さんやいくつかのボランティア団体のての思いを大事に活動しています。

方々が整備をしてくださっています。2019 年に完成――当事者性が、会の基本にあるのですね。

した交流棟は、小林登先生の多大なる業績を讃え、『小福島：はい。でも当事者だけで固まって、ということ林登記念ホール』と名付けられました。

ではありません。開かれていることが大切です。

――日本子ども学会にとりましても大変嬉しいニュース

病気のある子どもの親は、悲壮感、孤独感や閉塞感、でした。荻須さんは今、“あおぞら共和国”の業務担当理時には罪悪感を感じることもありますが、親の会など事でいらっしゃいますね。の仲間ができると気持ちがやわらぎ、少しずつ変わっ

荻須：小林信秋の体調が悪くなられたのをきっかけに、ていきます。また、いろいろな病気の親の会が集まっ私が“あおぞら共和国”に行くようになったのです。て交流を重ねていくと、自分たちもたいへんだけれど、それまで私は子どもと遊ぶばかりで難病ネットワーク他のたいへんさを抱えている家族がいることが見えての根幹となる事業には全く携わってこなかったのです

くる。ゆるやかな協働関係、ピアサポート的な意味がが、小林からバトンタッチして素人が引き継ぐことに生まれてくるんです。

なりました。

――悩みを共有できる仲間がいるのは、何より心強いで本当に、このネットワークに出逢えて幸せだと思っています。自分の子どもの子育ても楽しかったのです

しょうね。

福島：病気のある子どもも、もちろん成長していきま

みんなが集まる交流棟は「小林登記念ホール」と名付けられた「あおぞら共和国」。広々とした敷地内に5棟のロッジのほか、交流棟、野外ステージなどがゆったりと配されている

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第１回 小林 登「子ども学」賞す。その中で医療との関わりだけでなく、教育や福祉紙の写真などは、毎回選ぶのに困るほどです。など、生活者としての暮らしを支える必要が出てきま――本部には、何名が常駐されているのですか？

す。それには家族の力が必要です。

福島：常勤が３人、非常勤が４人。私は雑用係です。

――ピアサポートを大事にしておられますね。

ほかに電話相談員の方が平日 11 時から３時まで来て福島：この会にアクセスしてくるのは、たいてい親でくださっています。私たちも隣にいますので、相談内す。しかも、ずっとがんばってきて、心がちょっと折容によってはピアサポートのほうがふさわしいとか、れたり、疲れちゃったり、背中を押してほしいと思っ東京都の委託事業を受けていますので、学校や役所にている親御さんです。ですから、話を聞くだけでも後一緒に訪問しましょう、といった提案もしながら行っ押しになることがある。家族の力をエンパワーメントています。

できれば、結果として子どもにとってもよい結果に繋荻須：私たちは医療者ではありませんので、悪いとこがると思っています。

ろを治すことはできません。でも、ご家族を丸ごと見――子どもだけでなく、家族を含めて。

ることはできます。多分、そういうことが、皆さんが福島：はい。最近は行政の報告書などにも家族支援、安心して接していただけるところかと思っています。

きょうだい支援、ピアサポートといった言葉が使われ――本日は、たくさんのお話をありがとうございました。

るようになってきましたが、我々はそれをずっとやっ

この会は、病気のお子さんを持つ親御さんたちの熱意かてきました。そういう意味では、社会が追いついてきら生まれましたが、熱意だけでは崩壊してしまうところた。間違いではなかった、と感じています。

をちゃんと繋ぎ止め、前進させる人たちが集まっている

この会の原点は、家族を支えることです。いろいろことがよくわかりました。

な制度ができても谷間にいる家族があったり、学校に小林登「子ども学」賞は、この賞を通して小林先生が通えなかったりといった事例などが多々あります。そ提唱された「子ども学」の意味を考え、子どもの幸せのういう声に丁寧に寄り添っていきたい。

ための知識を深め、社会システムの構築へつなげること一方で、行政が当事者の声を聞いて施策の方針を決を意図して創られた賞です。今日のインタビューも、とめることが増えて、子どもの病気や難病というと、私ても重要な発信の素材となりました。

たちに意見を求めてくるようになってきました。つま「難病のこども支援全国ネットワーク」のご発展を心より、私たちには親御さんや親の会から聞いた意見を生りお祈りしております。

（了）

かしていく役割が求められているわけです。そうした意見を広い視野をもって届けていくことについても、より一層意識して進めていきたいと思っています。
――日本子ども学会がお役に立てることはございますでしょうか。

福島：日本子ども学会には、子どもの最善の利益を理念に、分野を超えた広い視座をお持ちの研究者、専門家の方々が集まっていると伺っております。この賞を機会に、さまざまな交流が生まれていくことをとても認定ＮＰＯ法人

難病のこども支援全国ネットワーク

住所：東京都文京区本郷1-15-４ 文京尚学ビル
電話：03（5840）5972
URL：https://nanbyonet.or.jp/
電話相談室（東京都委託小児慢性特定疾児童等自立支援事業）
03（5840）5973 月曜日から金曜日の11時～15時

嬉しく思っています。
荻須：“あおぞら共和国”にも、ぜひお出かけください。
ボランティアの形で草刈りやお掃除など、いろいろな形で関わりながら、活動を見ていただくことができます。
――この会は多くのボランティアが関わっておられます。

荻須：はい。各地域それぞれに、医療関係者の方をはじめ、個人ボランティアの方々、そして企業の方と、多くの善意に支えられています。この会、そして事業のすべてはボランティアとご寄附で成り立っていますから。
――広報誌『がんばれ』も、この秋の号で 200 号になるそうですね。

荻須：隔月刊ですが、皆、喜んで書いてくれます。表9