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全身性強皮症という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。日常生活のヒントや医療費助成制度などもご紹介しています。

強皮症.jp

監修
日本医科大学付属病院 リウマチ・膠原病内科 教授

桑名 正隆 先生
浜松医科大学 内科学第二講座 教授

須田 隆文 先生
014968-B

2022年10月作成

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全身性強皮症に伴って、․ ᓽߤࠎߥ∛᳇ߥߩ㧩 線維化により肺が硬くなり、呼吸が苦しくなってしまう病気です。
ぜんしんせいきょうひしょう

かんしつせいはいしっかん「 全 身 性 強 皮 症 に 伴 う 間 質 性 肺 疾 患 」と 診 断 さ れ て 、「どんな病気なんだろう？」、「 これからどうなるのだろう？」と、不安を感じていらっしゃることと思います。
全 身 性 強 皮 症 に 伴 う 間 質 性 肺 疾 患 の 治 療 で は 、病 気 に 対 す るోりᕈᒝ⊹∝ߦ઻߁㑆⾰ᕈ⢖∔ᖚߩ․ᓽ

正しい知識を身につけて、前向きに取り組んでいくことが大切です。わからないことや不安に思うことは、主治医や看護師、「 全 身 性強皮症」は、皮膚や全身の臓器が硬くなる薬 剤 師 に 相 談 しましょう。
本冊子では、病気のこと、検査や治療のこと、日常の注意点などをご紹介しています。
「 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患」という病気をより理解していただくために、ご活用ください。

膠 原 病のひとつです。
全身性強皮症は、皮膚や全身のさまざまな臓器がだんだんと硬くなっていくことが特徴の病気です。診断の技術や治療法の進歩によって、以前よりも病気をコントロールできるようになってきましたが、現在でも病気の原因が不明で治療が限られていることから、厚生労働省の指定難病とされています。

どんな病気なの？

p1

どんな症状がでるの？

p4

どんな検査があるの？

p8

どんな治療法があるの？

p12

日常の注意点は？

p14

Q&A

p17

じこめんえきいじょう

膠原病は、自己免疫異常により「血管」や「結合組織」に炎症がおこる病気のグループの総称で、関節リウマチや全身性エリテマトーデスなどがあります。

「 間 質 性肺疾患」は、全身性強皮症患者さんの半 数 以 上にみられます。
全 身 性 強 皮 症 の 患 者 さ ん で は 、さ ま ざ ま な 臓 器 に 症 状 が あ ら わ れ ま す が 、特に肺が硬くなってしまう間質性肺疾患が半数以上でみられます。間質性肺疾患は、肺にさまざまな原因による炎症がおこり、肺の間質が硬く厚くせんいかなって（線維化）、肺がふくらみにくくなったり、ガス交換がうまくできなくなったりする病気です。その結果、呼吸により血液中に取り込まれる酸素の量が減って、からだの中の酸素が不足して息苦しくなります。

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けっかんのしょうがい

全身性強皮症には、自己免疫異常、血管の障害、かんしつ間質性肺疾患では、肺の「間質」が硬く厚くなることで、せんいか線維化という3つの異常が関わっています。

呼吸により血液中に取り込まれる酸素の量が減って、全身性強皮症の患者さんのからだの中では、何らかの原因で免疫システムからだの中の酸素が不足してしまいます。

が異常をおこし、自分のからだを攻撃する「自己免疫異常」が生じています。
その結果、血管の壁の細胞が攻撃されて「血管の障害」がおこります。攻撃さ れ た 血 管 の 壁 の 細 胞 か ら 放 出 さ れ る 刺 激 物 質 に よ っ て 、近 く の 細 胞 がコラーゲンをたくさん分泌して、皮膚や全身のさまざまな臓器が硬くなっていく「線維化」がおこります。これらの3つの異常が絡み合って、それぞれの患者さんで複雑な症状があらわれます。そのうち、肺に線維化がおこって肺が硬くなってしまうのが「全身性強皮症に伴う間質性肺疾患」です。

自己免疫異常呼吸によって吸い込まれた酸素は、肺胞という小さな袋にたどり着きます。
肺胞では、酸素と二酸化炭素が、肺胞の壁の部分である「間質」を通って交換されます（ガス交換）。患者さんの肺では、線維化によって間質が硬く厚くなって、酸素や二酸化炭素が通りにくくなり、ガス交換がうまくできなくなります。また、呼吸をしても肺がふくらみにくくなり、肺活量が低下します。
その結果、呼吸により血液中に取り込まれる酸素の量が減って、からだの中 の 酸 素 が 不 足 してしまいます。

健 康な人の肺患者さんの肺肺が硬くなってふくらみにくくなります。

間質血管の障害

線維化
二酸化
炭素

肺胞

酸素
二酸化
炭素

酸素

毛細血管

肺の間質が線維化により硬く厚くなって、ガス交換がうまくできなくなります。

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じこめんえきいじょう∛᳇ߩߒߊߺߤࠎߥ∝⁁߇ߢࠆߩ㧩⢖ߩ∝⁁

自覚症状がなくても、肺の状態を定期的に検査することが重要です。

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からせき

長く続く咳である「空咳」が出たり、からだの中のろうさじのいきぎれ

酸 素 が 不 足 す る こ と で「 労 作 時 の 息 切 れ 」が あ ら

硬くなる範囲が広がるにつれて、肺活量などの呼吸機能が落ちて症状が出てきます。そのため、自覚症状がないか、症状が軽いときでも、定期的に検査を受けて肺の状態を確かめることが重要です。受診するときは、日常の生活でたん「空咳」といわれる痰の出ない長く続く咳が出てきます。また、からだの中の感じている息切れなどの症状を伝えましょう。

酸素が不足することで、坂道や階段などの軽い運動で息切れがする「労作時の息切れ」があらわれます。病気が進行すると、疲れやすくなって、着替えや呼吸機能が低下していく患者さんは30％程度です。

入浴といった「日常の軽い動作での息切れ」によって日常生活に支障が出る

肺が硬くなるスピードや範囲は患者さんごとに違います。呼吸機能が低下こともあります。

していく患者さんは、30％程度といわれています。一度肺が硬くなって呼吸間質性肺疾患は、進行すると呼吸困難になってしまうなど、生命に関わる場合機能が低下すると、正常な肺の構造が壊れてしまっているため、元の状態にもあるため、以下のような症状に気が付いたら早いうちに専門医の診察を戻すことは難しくなってしまいます。そのため、定期的に検査を受けて、病気受ける必要があります。の進行がみられる場合は、なるべく早く治療を開始することが大切です。

レイノー現象とは患者さんの半数以上ではじめにあらわれる症状は「レイノー現象」です。
レイノー現象は、冷たいものを触ったときや、緊張したときに、指先が突然白くなったり、紫色になったりする現象です。血管が一時的に収縮して、指先の血流が少なくなるためにおこり、白→紫→赤や白→紫などと変化します。時間がたつと元に戻ります。痛みやしびれなどを伴うこともあります。

空咳

労作時の息切れ

日常の軽い動作での息切れ

痰の出ない、コンコンと坂道や階段の上り下り

疲れやすくなり、着替えいった咳が出ます。

で息が切れます。

や入浴などの日常の動作

白紫赤

でも息が切れます。

45⢖㯁∝⁁われたりします。

病気のはじめのうちは、あまり自覚症状はありません。病気が進行し、肺がߤࠎߥ∝⁁߇ߢࠆߩ㧩ߘߩઁߩ∝⁁

皮膚の代表的な症状は、だんだん硬くなる
ひふこうか「皮膚硬化」です。
患 者 さ ん に よ っ て 、か ら だ の い ろ い ろ な 臓 器 に 、

手や足の指先から皮膚がだんだんと硬くなり、からだの中心に向かって進んでいきます。皮膚が硬くなるスピードや範囲は、患者さんごとにさまざまです。

さまざまな症状があらわれます。
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全身症状
発熱、疲労、だるさ、うつ間質性肺疾患

全身性強皮症の主な症状
眼・口乾燥、異物感
顔

痰の出ない咳が出る

口が開きづらくなる

階段などで息切れがする

口の周りにしわができる

肺高血圧症

手や足ぽくなる、皮膚の乾燥、かゆみ
手指の関節が伸ばしにくくなる
レイノー現象、潰瘍ができる
爪のつけ根に内出血がおこる
小腸・大腸下痢、便秘
おなかが張る
関節
痛み、こわばり
関節が伸ばしにくくなる

手指屈曲拘縮開口障害

口の周りのしわ皮膚が硬くなって指が曲がったまま伸ばしづらくなります。

口の周りが硬くなって口が開きづらくなります。

口の周りにしわができてきます。

表情が作りづらくなる

階段などで息切れがする

皮膚が硬くなる、皮膚の色が黒っ㮰㯁ઁ㯁∝⁁肺

かいこうしょうがい

しゅしくっきょくこうしゅく「手指屈曲拘縮」や、「開口障害」、「口の周りのしわ」などがあらわれます。

心臓心不全
階段などで息切れがする
食道・胃
食べ物がつかえる
胸やけを感じる
腎臓
腎クリーゼ
突然血圧が上がり、頭痛や血管の障害によって、指先などにさまざまな症状があらわれます。
そうじょうひしゅっけつてん「爪上皮出血点」や「毛細血管の拡張」がみられます。また、血管の障害が重症
かんおうせいはんこん

かいよう化すると、指先に「陥凹性瘢痕」ができたり、「 潰瘍」ができることがあります。

頭部の不快感、めまい、胸痛がおこる
尿が出なくなる

全身性強皮症では、肺のほかにも、からだのいろいろな臓器に症状がみられます。どの臓器に症状があらわれるか、どれくらいの症状なのかは、ひとりひとりの患者さんで異なります。そのため、定期的に検査を受けて、継続的にからだの状態を把握することが大切です。また、気になる症状があらわれた場合は、すぐ医師に相談してすみやかに対処することが重要です。

6爪上皮出血点毛細血管の拡張

陥凹性瘢痕と潰瘍

爪のつけ根の皮膚に複数の内出血があらわれます。

手のひらやくちびるの内側などに毛細血管の赤い斑点がみられます。

小さくへこんだ傷跡のような瘢痕や潰瘍ができることがあります。

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HRCT（高分解能CT）検査
肺のわずかな変化をみつけることが病気の状態を把握するために、定期的に肺の検査できる検査がHRCT検査です。肺の硬を受けることが大切です。

くなった部分が白い影としてみえた

一度肺が硬くなって呼吸機能が低下すると、正常な肺の構造が壊れてしまっているため、元の状態に戻すことは難しくなってしまいます。いまの病気の状態を把握するために、定期的に肺の検査を受けることが大切です。

り 、肺 が ふ く ら み に く く な っ て い る
様子がわかります。HRCT検査では、肺のどの部分でどれくらい病気が進行しているかを確認します。

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聴診
背中に聴診器をあて、息を吸ったときの異常な呼吸音（「バチバチ、バリバリ」

血液中の酸素濃度を測る検査というマジックテープをはがすような硬い音）を調べます。

血液中の酸素濃度は、肺のガス交換の機能

胸部X線検査ります。赤血球に結合している酸素の量は胸部全体にX線を照射して撮影し、肺や心臓のパルスオキシメータを用いて、動脈血中に異常を調べます。肺が線維化して硬くなった

溶け込んでいる酸素は、採血した動脈血を部分は、白い影として映ります。

分析して測ります。

呼吸機能検査血液検査

呼吸機能検査は、息を吸ったり吐いたりした

肺 に 炎 症 が お こ っ た り 、構 造 が 壊 れ た り す る と 、血 液 中 に K L - 6 と い う

ときの空気の量や空気の動きを調べる検査

タンパク質が出てきます。そのため、患者さんの血液中のKL-6の量を測るです。間質性肺疾患では、肺が硬くなってふことで、肺にどれくらいのダメージがおこっているかを確かめます。

⢖㯁ᬌᩏ

がどれくらい保たれているかの目安になくらみにくくなるため、肺活量が低下します。

8

また、できるだけ大きく息を吸って、最大の6分間歩行試験

速 さ で 一 気 に 吐 き 出 せ る 量（ 努 力 肺 活 量 、からだを動かしている状態での呼吸の機能を評価します。６分間、平地をFVC）は、病気の進み具合の目安となります。ガス拡散能力（DLco）検査と歩いて、肺や心臓の病気が日常生活にどの程度障害を及ぼしているかをいう検査で、酸素と二酸化炭素を交換する能力を確かめることもあります。

調べます。

9ߤࠎߥᬌᩏ߇޽ࠆߩ㧩⊹⤏߿ⴊ▤ߩᬌᩏⴊᶧߩᬌᩏ

皮 膚 の 硬 さ や 硬 く な っ て い る 範 囲 は 、医 師 が 皮 膚 を つ ま む

血液検査では自己抗体の有無や炎症の状態をことで調べます。

確かめます。

皮膚の硬さは、病気の進み具合をよくあらわすため、定期的に検査を受けて病気患者さんの血液を検査することで、全身性強皮症であるかどうかの診断や、病気がどんな状態にあるかなど、多くの情報が得られます。の状態を確かめることが大切です。
皮膚の硬さにより0〜3の4段階でスコアがつけられ、からだの17ヵ所のスコア「炎症の状態を調べる検査」を合計した0〜51で評価されます。
スコアが高いほど皮膚が硬いことをあら⊹⤏㯗ⴊ▤㯁ᬌᩏ

わします。

「臓器の状態を調べる検査」「自己抗体を調べる検査」

診察で、手指の状態などを確かめます。

します。

「炎症の状態を調べる検査」
せきちん

ⴊᶧ㯁ᬌᩏ

診 察 で は 、手 や 足 の 指 先 な ど を 観 察 し て 、陥 凹 性 瘢 痕 や 潰 瘍 な ど を 確 認

からだの中の炎症の強さを調べます。赤血球沈降速度（赤沈）や、CRP（C-反応性タンパク）などを調べる検査が用いられます。

爪のつけ根の毛細血管の状態を目視や顕微鏡で調べます。
爪のつけ根の毛細血管の変化は、病気の早いうちからみられるため、全身性強皮「臓器の状態を調べる検査」
それぞれの臓器の異常を調べます。腎臓の機能を確かめる血清クレアチニン検査や、肝機能の検査、肺のダメージを調べる検査、血糖値やコレステロール検査などが行われます。

症の診断の重要な情報になります。爪のつけ根の皮膚を目視によって観察した際に、内出血（爪上皮出血点）が2本以上の「自己抗体を調べる検査」
全 身 性 強 皮 症 の 患 者 さ ん で は 、抗 ト ポ イ ソ メ ラ ー ゼ Ⅰ 抗 体 、抗RNAポリメラーゼⅢ抗体、抗セントロメア抗体、抗U1RNP抗体

指にみられることがあります。また、爪ののどれかが陽性となることが多いとされています。病気の進み方

つけ根にある毛細血管のかたちの変化は、とも関連するため、治療方針を考えるうえでの参考にもなります。

虫めがねか顕微鏡を使って検査します。

1011ߤࠎߥ
ᴦ≮ᴺ߇޽ࠆߩ㧩ᴦ≮ߩ⋡ᮡ߅ߊߔࠅߦࠃࠆᴦ≮全 身 性 強 皮 症 に 伴 う 間 質 性 肺 疾 患 の 治 療 は 、呼 吸

免疫抑制薬や抗線維化薬が使われます。

機能の低下を抑えて、病気の進行を遅らせることを全身性強皮症に伴う間質性肺疾患では、免疫抑制薬や抗線維化薬が使われます。

目標に行います。

これらに加えて、副腎皮質ステロイドが補助的に使われることもあります。

線維化によって肺の組織が壊れてしまうと、呼吸の機能を回復させることは困難になります。そのため、肺が硬くなるのを抑えて呼吸機能をできるだけキープし、病気の進行を遅らせることが治療の目標になります。

●免疫抑制薬は、過剰に働いている免疫に関係する細胞の働きを抑えるおくすりです。副作用として、感染症にかかりやすくなる、赤血球や白血球などの減少、不妊、出血性膀胱炎などがあります。
●抗線維化薬は、線維化によって肺が硬くなるのを抑える働きがあるとされています。副作用として、下痢、体重減少、吐き気、肝機能障害などがあります。
●副腎皮質ステロイドは、炎症を抑える作用と免疫の働きを抑える作用をも治療ᴦ≮㯁⋡ᮡ

病 気 の 進 行︵ 呼 吸 機 能 の 低 下 ︶つおくすりです。副作用として、感染症にかかりやすくなる、骨粗しょう症、ムーンフェイス（顔が丸くふくれる）、体重増加、消化管の潰瘍、骨の壊死、進行を遅らせる

高血圧や糖尿病、精神的な不安定、白内障や緑内障などがあります。
呼吸機能をできるだけキープߘߩઁߩᴦ≮症状をやわらげる治療と悪化の予防
呼吸機能の低下が進行した患者さんに対しては、症状をやわらげる目的で、

ᴦ≮ᴺ

時間の経過

在宅酸素療法が行われることがあります。
また、胃酸が逆流して肺に入ってしまうと、肺がダメージを受けて、病気が12

病気をコントロールして、上手にこの病気と悪化してしまうことがあります。そのため、病気が悪くなるのを予防するためつきあって、生活していきましょう。に、胃酸の分泌を抑えるおくすりが使われることがあります。

全身性強皮症は長期にわたって症状が続き、現在でも完治できる治療法は肺移植ありません。高血圧や糖尿病の治療のように、病気をコントロールしながら病気が進んでしまい、ほかに有効な治療法がなく、特定の条件を満たした上手にこの病気とつきあって、生活していきましょう。

場合には肺移植が検討されることもあります。

13ᣣᏱߩᵈᗧὐߪ㧩ㆡಾߥᴦ≮ߩߚ߼ߩᵈᗧὐ૕⺞ߩᄌൻߪ‫ޔ‬ᣧ߼ߦකᏧߦ⋧⺣ߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬
全 身 性 強 皮 症 で は 、肺 以 外 に も さ ま ざ ま な 臓 器 に 合 併 症 が 生 じ ま す が 、ቯᦼ⊛ߦㅢ㒮ࠍߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬

いつ、どの臓器に症状があらわれるかは予測できません。下記のような症状

適切な治療を受けるためには、定期的に通院をして、継続的にご自身の病状があらわれたら、適切な治療を受けるために、次の診察を待たずに早めにを知っておくことが大切です。いつもより息切れや咳が多い、熱があるなど、医師や看護師、薬剤師に相談してください。

体調の変化についても医師に相談しましょう。
呼 吸

息切れが激しくなった、咳が多くなった

皮 膚

指先に潰瘍ができた、または悪化したがって、適切な治療を継続することが大切です。

関 節

手の指・手首・肘・膝などの関節に痛みや腫れが出てきた、手の指が曲がってにぎりづらくなった߶߆ߩක≮ᯏ㑐ࠍฃ⸻ߔࠆߣ߈ߪ ̖

食 道

食べたものが通りにくい、胸やけがするようになった

消化器

下痢や便秘が続くようになった、おなかが張る

疲労感

疲れやすい、階段が上りづらくなった

血 圧

突然血圧が上がり、頭痛や頭部の不快感、めまい、胸痛がする

乏 尿尿がまったく出なくなったᴦ≮ࠍ⛮⛯ߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬
ご自身の判断でおくすりの服用を中止せずに、医師や薬剤師の指示にしたほかの病院を受診するときは、全身性強皮症と診断されて通院していることや、処方されているおくすりを伝えてください。新たにおくすりが処方されたり、おくすりの服用をやめるようにいわれたときは、かならず主治医に相談しましょう。

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↢ᵴߩᵈᗧὐ⑌ᾍߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬
タバコは血流を悪くしたり、肺の症状を悪化させたりします。かならず禁煙しましょう。

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過労や睡眠不足などはからだに負担がかかります。
無理をせずゆったりとした生活を心がけましょう。安定した室温と適度な加湿により、快適な生活を心がけましょう。

3∝⁁߇⪭ߜ⌕޿ߡ޿ࠆߩߢ‫ޔ‬‫∛ޓ‬㒮ߦⴕ߆ߥߊߡ߽ࠃ޿ߢߔࠃߨ㧩∛㒮ߦⴕ߆ߥ∛㒮ⴕ ߥ ߡ߽ࠃ߽ߢߔࠃߨ㧩ߔ ߨ㧩
# 全身性強皮症の症状は、いつ、どの臓器にあらわれるか予測できません。
また、呼吸機能の低下が進んでいる可能性もあります。そのため、病気の状 態 を 把 握 す る た め に 、定 期 的 に 通 院 し 検 査 を 受 け る こ と が 大 切 で す 。

3⸻ኤߢߪ⸻ኤߢ⸻ኤኤ૗ࠍ⹤૗ࠍ⹤ߖ߫૗ࠍ⹤ߖ૗૗ࠍ⹤ߖ߫޿޿ߩ㧩⹤ߩ㧩㧩# 医師は、問診の場で、患者さんの希望にそった治療方針を立てるための情報などを確認します。患者さんにしかわからない以前の症状のことや、不安に思っていること、治療のご希望などは、医師にとっても重要な情報ですのでお話しください。問診で伝えたいこと、確認してᕷಾࠇߦᵈᗧߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬
無理な運動をすると呼吸困難になる可能性があります。息切れをおこしやすい場合は、急に走ったり、無理をして長時間歩いたりしないようにしましょう。階段を上るのが苦しいときは、無理をせずにエレベーターやエスカレーターを使いましょう。
また、重いものを持ち上げたり、全身に力を入れる動作にも気を付けましょう。

おきたいことは、あらかじめ整理しておきましょう。

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# 全 身 性 強 皮 症 な ど の 難 病 の 患 者 さ ん が 治 療 を 続 け ら れ る よ う に 、経済的な負担を軽減するさまざまな支援制度が設けられています。
全身性強皮症の患者さんが利用可能な医療費助成制度の紹介冊子もᅧᆼ߿಴↥ߦߟ޿ߡᅧᆼࠍᏗᦸߔࠆ႐วߪ‫ޔ‬ਥᴦකߣࠃߊ⋧⺣ߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬

ご活用ください。

3ᣣᏱ↢ᵴߢ૗߆Ꮏᄦߢ߈ࠆߎߣߞߡߥ޿ߩ߆ߥ̖ ᏱᏱ↢ᵴ ૗ ᄦ ߈ ߎ ߞ ߥߥ
# 患者さんやご家族の方が、病気についてわからないことを相談したり、日常の悩みや生活の工夫を共有できる情報交換の場として、「 患者会」

ᣣᏱ㯁ᵈᗧὐ

全身性強皮症の患者さんでは、妊娠や出産の負担に母体が耐えられるかががあります。同じ病気の患者さんやご家族の方とつながりをもって、問題となります。特に肺や心臓、腎臓などの症状を慎重に検討する必要があ不安を軽くして前向きな気持ちで治療に取り組むことが大切です。

ります。妊娠を希望する場合は、あらかじめ主治医とよく相談しましょう。
WEBサイト「わかる、つながる、強皮症」では、全身性強皮症の症状について、また、先生との連携をとってもらいましょう。

利用できる医療費助成制度、患者会の情報や患者さんへのインタビューなど、日常生活に役立つ情報を掲載しています。本冊子末尾のご案内をご参照ください。

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また、妊娠した後も、医学的な管理が必要となるため、主治医と産婦人科の