介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット

どなたでも視聴できます■視聴用のＵＲＬは、以下で直前に掲載
当会ＨＰ http://kaigohosho.info/■文字テロップ付きの視聴も可能(ＱＲコードは、当会ＨＰに掲載)

第１部

13:35 – 15:30「筋ジスプロジェクト」と介護保障の権利「筋ジスプロジェクト」とは、筋ジストロフィーなどの重度障害者が全国で数十年入院したまま退院できない問題を解決しようとするムーブメントです。

【退院を実現した実例を動画紹介！】
大分県筋ジス病院から退院を実現させた取り組みの具体的様子をご覧ください。
【ここから全てが始まった！】
石川県金沢市での長期入院
筋ジス患者の退院支援報告【本プロジェクトメイン企画！】
北海道の某病院からの“地元に帰ろう!!プロジェクト”報告
第 2 部～ディスカッション～【地域で支える自立生活とは】

吉成 亜美 さん2020年6月に退院し札幌で自立生活を送るSMA（脊髄性筋萎縮症）当事者

渡辺 一史 さん
「こんな夜更けにバナナかよ」著者

土畠 智幸 さん
医療法人稲生会理事長・医師

15:40 – 16:30「介護保障ネットの活動報告」
9年間及び直近の介護保障ネットの活動報告
各地弁護団からの事例報告【主催・問い合わせ】 介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
E-mail kaigohoshou@gmail.com
ＨＰhttp://kaigohosho.info/1

プログラム
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット ９周年オンラインシンポ
テーマ：「生きる場所は自分で決めたい」
日時 2021年11月5日（金）午後1時30分～4時30分
会場 オンライン会議システム
進行 総合司会：採澤友香（介護保障ネット（当会）スタッフ弁護士）
敬称略

時刻13:30 開会挨拶

登場予定
採澤友香

第一部 シンポジウム「筋ジスプロジェクト」と介護保障の権利
動画放映『あっしーの自立』

押切真人（自立支援センターおおいた）「筋ジスプロジェクト」ってなんだ？

岡山祐美（京都JCIL）

石川県金沢市での長期入院筋ジス患者の退院支援に関わって

宮本研太（当会員弁護士）

北海道「地元へ帰ろう！プロジェクト」報告

佐藤祐（CILラピタ）
菅野亜紀子（CILラピタ）
土畠智幸（医師 ）佐久間こずえ(名寄市基幹相談支援セン ター)
ご本人（予定）母親（予定）

パネルディスカッション「生きる場所は自分で決めたい」
コーディネーター

國府朋江（当会スタッフ弁護士）

コメンテーター：2020年6月に退院し札幌で自立生活を送る
SMA（脊髄性筋萎縮症）当事者

吉成亜実

コメンテーター：「こんな夜更けにバナナかよ」著者

渡辺一史

コメンテーター：医療法人稲生会理事長・医師

土畠智幸

15:30 休憩第二部 介護保障ネットの活動報告

15:35

9年間及び直近の介護保障ネットの活動報告

坂本千花（当会スタッフ弁護士）

各地からの事例報告 その１ 東京都多摩地区

幡野博基 （当会員弁護士）〃 その２ 愛知県

ご本人＆平野由梨（当会員弁護士）〃 その３ 東京23区

佐々木奈美子（当会員弁護士）〃 その４ 福岡県

國府朋江

閉会挨拶

藤岡毅（当会共同代表）

2

【UDトークでの字幕表示について】①UDトークアプリで見る方法（スマートフォン、タブレットにアプリのダウンロードが必要です）

QRコードを読み込んでください。
「トークに参加する」
QRコードを読み込みます。

参考）iOSではフルスクリーンで見られます。
「メニュー」→「フルスクリーン表示をする」
また「トーク設定」「フルスクリーン設定」で表示方法をカスタマイズできます。

黒背景
白背景等

②Webブラウザで見る方法
以下のURLをブラウザのアドレスバーに入力ください。
https://live.udtalk.jp/ea867f92be73bf13882bd504cac4d92a31b19e8f4f3c551e317748cfc5f92607
こちらのマークから、黒背景等
表示方法をカスタマイズできます。
画面左下の□から枠を消すことができます。

映像より早く字幕が届く場合は、画面下方の「オンタイム」をタップすることで字幕配信を遅らせることができます。
（アプリ・Webとも画面下部にございます）3

あっしーの自立
今だからこそやる
今だからこそできる地域での 自立生活
コロナ禍の状況で芦刈さんはいかに自立を目指したのか。
芦刈さんの決意や思い、仲間からの応援、自立生活までの介護研修・・・
自立生活を実現するまでの歩みを紹介します。

芦刈さんの決意オンライン ILP
「チーム芦刈」
仲間からのエール
それぞれの思い
調理 ・ 掃除体験
オンライン介助研修

そして ・ ・ ・ ・ ・

芦刈 昌信氏通称 ： あっしー
大分県別府市在住。
筋ジストロフィーディシェンヌ型。
コロナをきっかけに自立を決意し、大きな一歩を踏み出す。

4

2021年06月11日（金）

大分合同新聞

通常面朝刊

大別２

5

c大分合同新聞社

無断複製転載を禁じます。

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト
日本自立生活センター（JCIL）
岡山 祐美
6

1

筋ジストロフィーとは？
 筋力が低下していく疾患。
 多くの型（種類）があり発症時期や症状も様々。
 デュシェンヌ型が最も有名。幼少期に発症し、進行すると全介助・呼吸器が必要。筋ジス病棟入院患者の中でも最多 。
 筋ジス病棟入院患者すべてが筋ジスではない。他に脊髄性筋萎縮症（SMA)、各種ミオパチー、ALSなど神経筋疾患
患者の重度障害者。
72

筋ジス病棟とは？
旧国立療養所で、元は傷痍軍人や結核の療養病棟→政策医療により筋ジス病棟に転用（親の要望）現在は、独立行政法人国立病院機構
現在は、医療制度上の病棟であり、障害福祉制度上の療養介護施設
全国２６施設、約２４００床
長期入院者ほど地域移行が困難、幼少期より30年以上入院の方も制約の多い集団一括処遇、障害の重度化と人手不足

83

宇多野病院からの地域移行
宇多野病院
京都市右京区鳴滝（京都駅から北へ市バスで50分）
筋ジストロフィー病棟入院者数
約４０名

JCILは1980年代より宇多野病院入院者と関わり直近の支援は2017年12月～
4名の方の地域移行に携わり、自立生活へと移行
94

地域移行当事者の紹介
植田 健夫さん2018年4月、地域移行支援を開始。何度か体験室で宿泊体験、家電や家具、当事者の自立生活を見に外出、介助者研修を実施。
7か月後の11月、自立生活を実現。

『喫茶企画「植田カフェ」―
地域定着活動の一つとして』
https://www.dpi-japan.
org/blog/workinggroup/
community/kyoto0823/
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5

地域移行当事者の紹介
野瀬 時貞さん2021年10月15日 京都新聞『ネットも断たれた孤絶 筋ジス病棟で生涯過ごす人たち』
https://www.kyoto-np.co.jp/
articles/-/658887

２年間、主治医から外出禁止。途中から食事の経口摂取もドクターストップ。両方の許可が出るように、継続的に一緒に考えてきた。
→2018年末のシンポジ
ウム後、自立生活が決定。
家探し、内覧のため1度だけ外出許可が出た。
2019年7月退院
11

6

地域移行当事者の紹介
藤田 紘康さん
3年以上、ドクターストッ
プにより外出禁止。外出許可が出るように、2017年冬より継続的に一緒に考えてきた。
→2018年末のシンポジウ
ム後、地域移行を見据えた外出に向けて、車いすへの定期的移乗など本格的に動き始めた。
→オンラインを活用した相談などを重ね、2020年10月に退院。12藤田紘康『筋ジス病棟からの地域移行者として伝えたいこと』https://www.dpi-japan.
org/blog/workinggroup/
community/kyoto0824/
7

地域移行当事者の紹介
田中 佑磨さん2019年3月より退院に向けて準備を進めてきた。
コロナ禍前までは病院から月に一回程度外出していたが、コロナ禍以降出れなくなった。
→オンラインを活用した相談などを重ね、2020年10月に退院。
138

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトとは？ ①【発足】2019年2月3日～、同時に入院患者さんのアンケート実態調査発案【きっかけ】

外出・地域移行が困難な筋ジス
病棟入院患者（古込さん、斉藤さん、野瀬さん、藤田さん…）

大きな
格差

14

24時間介護で地域生活ができている重度障害者

9筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトとは？ ②【目的】日本全国の筋ジス病棟を「体制」として地域に開かれたものにする：入院（入所）患者さんとの繋がりづくり、筋ジス病棟からの地域移行の促進、入院患者の処遇改善【メンバー】全国のCILを中心とした障害者団体の障害当事者と支援者、筋ジス病棟
出身者、研究者、ジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者など【活動内容】・アンケート実態調査
・実態調査報告書作成
・筋ジス病棟からの地域移行支援、情報共有
・地域移行報告（外部への理解啓発）
・政府質問主意書、障害者権利条約パラレルレポート
・厚労省や国立病院機構との交渉（病棟内での三号研修実施要望）
・入院患者さんとのZoom交流会
・女性入院患者さんの困難についての取り組み
15

10アンケート調査結果報告書

完成！！

【特徴】
障害当事者自身が病棟に入り、ベッドサイドで患者に直接聞き取りを行った
点が最大の特徴であり、大きな意義→障害を持つ者同士（ピア）だからこそ心を開いて赤裸々な言葉が語られた。
↓ ↓ ↓入院している当事者の「生」の実態を伝える報告書です！

アンケート調査と結果の概要••••

調査期間：2019年2月～2020年9月
対象：筋ジス病棟に入院中の人、退院した人
調査方法：対面聞き取り、オンライン回答フォーム
有効回答数：58名
男48名 女10名 / 対面28名 オンライン30名• 年齢：20～78歳（平均42）• 病院数：18
16

2021年10月20日 ヨミドクター『医療と福祉のはざまで悲痛な叫び 慢性的な人手不足が生む筋ジス病棟の構造的課題』
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20211018-OYTET50026/

他、複数メディアにて掲載
11

報告書で明らかになったこと
 制限が多く抑圧的な状況：時間・回数制限が多い。看護師や介護士の顔色を伺いながらケアや介護を受けざるを得ない。（ ナースコール・
インターネット・排泄・入浴・移乗・外出など） 患者=医療者間の権力格差：安全管理やリスク回避の名の下で、入院患者の意思や希望が尊重されず 、本人が納得できないドクターストッ
プを受け入れざるを得ない。（食事、移乗、入浴、地域移行など）
 虐待と思われる処遇、筋ジス病棟の閉鎖性、コロナ下での厳しい制限、女性患者への二重の抑圧 についても多くの声が寄せられた。
 構造的な背景：上記の抑圧的な状況は決して病棟の現場レベルだけの問題ではなく、「医療」と「福祉」 のはざまにある筋ジス病棟の法制上の位置づけや慢性的な人手不足といった、構造的な背景に起因。
1712アンケート調査結果報告書
はじめに・・・藤原勝也
この報告書について・・・井上武史

目次

報告書
筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト notehttps://note.com/kinjisu_project/n/n95eefe43e5e0

第一部 論考編
第１章 「筋ジス病棟」の統計上の壁～医療と福祉の谷間で・・・岡本晃明
第２章 回答者の基本属性・・・石島健太郎
第３章 筋ジス病棟での生活状況について
1節 ナースコール・・・中西竜也
2節 排泄・・・坂野久美
3節 風呂・・・坂野久美
4節 移乗・・・中西竜也
5節 外出・・・中西竜也
6節 インターネット・・・藤原勝也
7節 家族・金銭・・・藤原勝也
第４章 ドクターストップ・当事者と医療者のパワーバランスについて・・・前田拓也
第５章 虐待と思われる処遇について・・・松波めぐみ
第６章 虐待や人権侵害につながる状況を生み出す構造的な背景について・・・大藪光俊・油田優衣
第７章 女性ならではの困難・差別について・・・岡山祐美
第８章 地域移行の現状・課題について・・・深田耕一郎
補章 コロナによる面会の制限状況・・・筋ジスブロジェクトオンライン交流会チーム
18
そのまま、＋２ ・・・立岩真也

13

今後の活動予定
 アンケート調査結果報告書を元に政策提言（厚労省、国連障害者権利委員会など）• 地域移行（脱施設化）の仕組み作り• 入院患者の処遇改善
 引き続き入院患者さん達と繋がっていく• Zoom交流会• 当事者相談• 女性入院患者へのアプローチ1914

９周年オンラインシンポジウム「生きる場所は自分で決めたい」

退院支援報告 （ 石 川 県 金 沢 市 ）弁護士 宮本 研太

20石川県金沢市における退院支援報告

1

古込和宏さん本人とその家族について

2

事実経過とターニングポイント

3

再出発

4

まとめ
21

2

古込和宏さん本人とその家族について【輝かしすぎる囲碁の戦績】
・１９８９年１１月
・１９９０年６月
・１９９０年１１月
・１９９０年１１月

石川県高等学校秋期大会Ａ級優勝（２年連続）
石川県高校囲碁選手権大会個人戦準優勝
石川県高等学校秋季大会Ａ級準優勝
北陸地区高校囲碁選手権大会準優勝
22

3

古込和宏さん本人とその家族について

23

4

古込和宏さん本人とその家族について

24

5

事実経過とターニングポイント

・月１回の院内会議
・地元の訪問看護師、他院の現役看護師の関与
・市役所との複数回の協議
・本人の具体的な意思表明と最後の覚悟（体調の悪化も打ち
破る）
25

6

再出発

26

7

再出発

27

8

再出発

28

9

再出発

29

10

まとめ

• 障害があるというだけで、なぜ「普通に生きる」機会を奪われなければならないのか。
• なぜ、家族だけが重い負担を背負わなければならないのか。
• 重度障害者が地域で暮らすためには涙ぐましい努力をしなければならないこの社会を私たちは変えることができるの
か。

30

11

ご清聴ありがとうございました。

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51

自立生活を支える制度等
２０２１年１１月５日
介護保障ネット事務局
弁護士 國府 朋江（福岡）

全国の自治体で、１日２４時間のヘルパーの時間数を支給するという決定が出されています（介護保障ネットの活動紹介を参照のこと）。

（２）自薦方式で人を確保
普通は、お住まいの場所の近くにあるヘルパー事業所と契約
１ お金はどうするの？
して、ヘルパー事業所が雇用しているヘルパーさんの介助を受①障害年金②生活保護
けます。
生活保護は、自分で働いて最低生活費（福岡で一人暮らしな
しかし、重度訪問介護は事業所に入る１時間あたりの単価がら１１万円くらい。住居費の加算や生活費の障害者加算、他人
安く、また、重度訪問介護を必要としている方の障害の内容や介護料の加算あり。）を稼ぐことができない場合で、貯金もない
介助方法によっては、対応が難しいため、ヘルパー事業所がのであれば誰でも利用可能。
確保できないということもあります。都市部ではない田舎の場合、引っ越し費用も生活保護費から出すことができます。
もともと事業所も少ない上、上記の理由によって事業所を確保できないという事態が生じます。
２ ヘルパーはどうやって利用できるの？
そのような場合であっても、自分が個人的に確保したヘルパー（１）重度訪問介護で支給量を確保さんを自分専用のヘルパーさんとして登録できる自薦方式といヘルパーを利用できる時間数を「支給量」と呼んでいます。
う方法があります。
１日２４時間、ヘルパーを利用するのであれば、重度訪問介護
この自薦方式を利用してのヘルパー募集や育成については全という制度を利用することになります。重度訪問介護は、それぞ国広域協会が詳しいノウハウを持っています。
れの人の必要に応じて、ヘルパーを利用できる制度です。料理
自薦方式を利用して、自分の住み慣れた地域で生活しているや掃除というスポットの利用ではなく、お茶を飲んだり、体位交方は、全国におられます。全国では、離島や人口が２０００人く換をしたり、空調を調整したりという常に生じる介助に備えて見
らいの小さな町でも１日２４時間の支給量を得て生活している
守り支援をするということも内容としています。
52 人がいます。

自己紹介
吉成亜実（よしなりあみ）
北海道札幌市出身
病名：脊髄性筋萎縮症（SMA）Ⅱ型
全介助、夜間のみ人工呼吸器を使用
重度訪問介護810時間（非定型）53

地域移行までの経緯
2度退院を希望、病院側の反対から断念。
2019年春、友人から岡山さんを紹介され、情報や経緯を共有。

その後、沢山の支援者との出会いがあり再度退院の希望を持ち始める。
支援者の協力のもと、2度の自立体験などを経て、昨年6月に約15年の入院生活を終え、退院。
54

2019～2020年度
SMA当事者の地域移行支援

2020年12月
名寄の支援者から相談⇒ Zoomミーティング
2021年1月
名寄市立病院Drとメール
地域医療介護総合確保基金
小児等在宅医療
医療的ケア児支援（保健・福祉・教育・保育）札幌⇒名寄
約200km2015～2017年度
システム構築の基盤づくり⇒ 地域拠点立ち上げ支援

2021年7月
喀痰吸引研修（3号、札幌）
2021年8月
退院前会議

2018～2020年度
地域拠点の後方支援
2021年度 医療的ケア児支援法

2021年6月
医療連携会議（Zoom）

55

2021年9月14～17日
名寄訪問（Dr,Ns,PT,事務）
診療支援（呼吸器調整等）
医療的ケア実地指導

令和3年11月5日（金）介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
9周年オンラインシンポジウム
名寄市基幹相談支援センター

・北北海道の中核都市
・もち米作付け日本一、アスパラも道内有数の作付け面積・収穫量を誇り、農業を基幹産業とする
・道北の中心的市となるため、障害福祉サービ
スに関しては、近隣町村へのサービス提供も担っている状況

56

・市内には社会福祉協議会や複数の社会福祉法
人を中心に、入所施設、グループホーム、居宅介護（重度訪問介護を含む）、生活介護事業所などのサービスを提供
・その他民間事業所も就労支援などの事業所を設置
・基幹病院は名寄市立総合病院

１

２

支援の実際
〇地域移行支援・退院に向けての意向の聞き取り
・福祉サービスの利用調整
・医療機関との連携・支給決定に向けた支援

経過〇高等養護学校卒業後の生活～いつか地元「名寄」へ戻りたい→市内のサービス提供状況を含めた体制整備の必要性（名寄市障害者自立支援協議会に諮る）〇本人・家族の「名寄に戻りたい」思いに寄り添う〇支給量決定の根拠～本人・家族、支援者の安心安全〇本人を知っている「地元」の強み〇地元へ戻るための具体的なイメージ～本人の生活と家族の生活「重度訪問介護」の利用→CILラピタへの相談・連携
３

今後に向けて〇まずは本人が長く安心して地域で暮らし続けられるよう支援を継続〇今回の事例を参考に、今後も名寄市として地域での生活を支援〇サービス提供の課題…日中活動の場や支援のあり方など市内の資源の協議が必要
57

ノンフィクションライター

渡辺⼀史

2021･11･5

９周年オンラインシンポジウム

ノンフィクションライター 渡辺一史
──介護保障を考える弁護⼠と障害者の会
全国ネット──58

渡 辺 ⼀ 史（わたなべ・かずふみ）
ノンフィクションライター
1968年名古屋市⽣まれ。
北海道⼤学⽂学部を中退後、北海道を拠点に活動するフリーライターに。2003年に刊⾏した『こんな夜更けにバナナかよ』（⽂春⽂庫）で⼤宅壮⼀ノンフィクション賞、講談社
ノンフィクション賞を受賞、2018年には⼤泉洋さん主演で映画化され話題となる。
他の著書に『北の無⼈駅から』（サントリー
学芸賞受賞、北海道新聞社）、『なぜ⼈と⼈は⽀え合うのか』（ちくまプリマー新書）など。相模原障害者殺傷事件の取材を続け、⽉刊誌などに数々の記事を発表。札幌市在住。
59

北海道の⾃⽴⽣活運動の３つの転換点①札幌いちご会（1977年〜）
・北海道の障害者運動（⾃⽴⽣活運動）をゼロから切り開く。

②⾃⽴⽣活センターさっぽろ（1990年〜/CIL設⽴は96年）
・難病系の障害当事者の権利運動を⼤きく進展させる。

③⾃⽴⽣活センター北⾒（2007年〜）
・札幌市以外の道内市町村で、初めて24時間の介護保障を獲得。
60

①
札幌いちご会
1977年〜・⼩⼭内美智⼦さん（脳性まひ）を中⼼に設⽴される。
・全国的にも最も早い時期に、北海道の障害者運動（⾃⽴⽣活運動）をゼロから切り開いた。
・初期メンバーは澤⼝京⼦さん、⽶村哲朗さん、茶⽊豊
⼦さん、⼟井正三さん(いずれも脳性まひ)、⿅野靖明さん(筋ジス)、我妻武さん(脊髄損傷)さんなど。
61⼩⼭内美智⼦（おさない・みちこ）さん●1953年、北海道和寒町⽣まれ(現在68歳)。
●1977年、札幌いちご会を設⽴。
●1979年、スウェーデンへの視察をきっかけに、ケア付き住宅の建設運動を開始する。
●1985年、男児を出産。
●1990年、札幌市に対して「全⾝性障害者介護⼈派遣事業」の制度化を要求し、東京都、⼤阪市などに次ぎ、制度の実現を獲得。
●1991年、全国⾃⽴⽣活センター協議会（JIL）の設⽴に参加。
●1999年、社会福祉法⼈アンビシャスを設⽴。

62

1995年刊⾏

1988年刊⾏

1989年（平成元年）5⽉、⿊⽊瞳さん主演でテレビドラマ化され、話題に。

いずれも、⽂藝春秋刊
63

●《いちご会の運動は、⽇本に初めて芽⽣えた「実践型」の障害者運動だったといえる。
⻘い芝の会に代表される運動が、⾏政や社会に対する「告発型」の運動形態をとらざるをえなかったのに対して、いちご会はまず〝できることをやって⾒せる〟という⾏動を通じて、ボランティアをはじめとする多くの健常者を巻き込み、共感の渦巻きを拡⼤していった》（『こんな夜更けにバナナかよ』より）
・政治・⾏政サイドと対⽴するのではなく、北海道知事選候補の横路孝弘⽒（後に衆議院議員）や道庁福祉課⻑の浅野史郎⽒（厚⽣省官僚→宮城県知事）らと率先して連携しながら、制度の実現を勝ち取った。
・北海道新聞や札幌テレビ(STV)など地元メディアと連携しながら、「書き損じはがき」の寄付を呼びかけ、収⼊の⼤きな柱とした。
・⿊柳徹⼦⽒、坂本九⽒（札幌テレビ「サンデー九」）、⽷井重⾥⽒など多くの著名⼈とも連携し、⼀般市⺠への共感を広げていった。
64

②
⾃⽴⽣活センターさっぽろ
1990年〜／CIL設⽴は96年
・佐藤きみよさん（SMA-II型）が、1990年、⽇本で最初に⼈⼯呼吸器をつけて札幌市内で⾃⽴⽣活をスタート。同年、呼吸器
ユーザーの全国組織「ベンチレーター使⽤者ネットワーク」を結成、1996年に「CILさっぽろ」を設⽴。
・全国的に⾒ても、それまで脳性まひの当事者中⼼だった⾃⽴⽣活運動が、常時の医療的ケアを必要とする難病系の当事者にまで広がる⼤きなきっかけとなった。
65

佐藤きみよ（さとう・きみよ）さん●1962年、札幌市⽣まれ。
●12歳のとき⼈⼯呼吸器をつける。
●1990年、札幌市内で⾃⽴⽣活を開始。
同年、「ベンチレーター使⽤者ネット
ワーク」を設⽴。
●1996年、⾃⽴⽣活センターさっぽろを設⽴。
●1997年、アメリカ・セントルイスで開催された「国際⾃⽴⽣活会議」に参加。
●2001年〜04年、全国⾃⽴⽣活センター
協議会(JIL) の副代表。
●2021年7⽉、58歳で死去。
66

67

68

合
い
⾔
葉
﹁
カベ
ニン
µチ
Øレ
レØ
はタ
ピØ
アは
ス眼
﹂鏡
︑

ベンチレーター使⽤者ネットワーク（ＪＶＵＮ）
1990年設⽴
設⽴の⽬的
・今もって⽇本のベンチレーター使⽤者の多くは、病院や療養施設に隔離収容されたままです。在宅での介助・医療的ケアの保障、「ベンチレーターは⽣命維持装置」という偏⾒の根強さ、ベンチレーターについての情報不⾜など、さ
まざまな問題がクリアされていないからです。
・JVUNの⽬標は、ベンチレーターは「⽣命維持装置」ではなく、メガネや補聴器、⾞イスと同じように「⽣活のための道具」としてポジティブなイメージを伝えていくこと。そして、⼀⼈でも多くのベンチレーター使⽤者が地域の中で暮らせる社会を創り、ひとりひとりのベンチレーター使⽤者をサボートしていくことです。
69

1990年代の全国的な状況 ①◎平本歩さん・ミトコンドリア筋症により、⽣後6カ⽉で⼈⼯呼吸器をつける。
・佐藤きみよさんと同じく、1990年に兵庫県尼崎市で在宅⽣活を開始。
・医療的ケア児の在宅⽣活の草分けとなる。
・2021年1⽉、35歳で死去。

70

1990年代の全国的な状況 ②◎橋本みさおさん・1953年、千葉県⽣まれ。
・1986年、32歳のときALSを発症。
・1993年、⼈⼯呼吸器装着後も、東
京都練⾺区で⾃⽴⽣活。

71

・⻑らく⽇本ALS協会会⻑、副会⻑
を務める（現在は相談役）。

1990年代の全国的な状況 ③◎⿅野靖明さん・1959年、札幌市⽣まれ。
・1972年、⼩学6年⽣のとき、国⽴療養所⼋雲病院（現・北海道医療センター）に⼊院。

Ⓒ⾼橋雅之・1979年、19歳のとき、障害者授産施設北海道リハビリーに⼊所。
・1983年、23歳のとき障害者施設を出て、⾃⽴⽣活をスタート。
・1995年、呼吸筋の低下により、⼈⼯呼吸器を装着。⾃⽴⽣活を継続。
72

・2002年、42歳で死去。

たんの吸引は「医⾏為」

2012年4⽉より「喀痰吸引等研修」の制度化へ
73

「実質的違法性阻却」とは
俺 そ先
は の⽣
⼀ 家︑
切 族俺
⽂ のの
句 せボ
い いラ
わ では
な ︑み
い たん
︒ とな
だ え俺
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…

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74

映画『こんな夜更けにバナナかよ』より

〇実質的違法性阻却（やむをえず必要な措置のため違法性を問わない）の広がり
・痰の吸引や経管栄養は、原則的に「医⾏為」とされ、医師と看護師以外には禁じられてきた。
・2003年（平成15年）7⽉、⽇本ALS協会等の活発な要望を受け、厚⽣労働省
は、在宅ALS患者に限り、⼀定条件下での吸引を容認。
・2004年（平成16年）には、特別⽀援学校における吸引と経管栄養が、2005
年（平成17年）には、在宅の呼吸器使⽤者⼀般の吸引が、2010年（平成22年）には、特別養護⽼⼈ホームにおける吸引と経管栄養が容認された。
・2012年（平成24年）4⽉より、厚⽣労働省は、こうした経過を踏まえた検討会を開き、約1年におよぶ議論のすえ、痰の吸引・経管栄養など医⾏為の⼀部を、介護職に認めるための改正法を施⾏。
・改正法では、「喀痰吸引（⼝腔内、⿐腔内、気管カニューレ内部の吸引）」と「経管栄養（胃ろう、腸ろう、経⿐経管）」について、医療資格を持たない介護職でも、制度に基づく研修をへて、「業」として⾏うことができるほか、介護福祉⼠の養成課程にも研修に相当するカリキュラムが付け加えられ、2016
年（平成28年）3⽉卒業⽣から、吸引や経管栄養を⾏うことが可能となった。
75

76

77

③
⾃⽴⽣活センター北⾒
2007年〜
・渡部哲也さん（ALS）が中⼼となって設⽴。
・2007年、全国障害者介護保障協議会(⾃薦ヘルパー推進協会、全国ホームヘルパー広域⾃薦登録協会)の粘り強いサポー
トにより、札幌市以外の道内市町村で、1⽇24時間(⽉744時間)の介護保障を獲得した初めてのケースとなる。
・全国的に⾒ても、⼤都市（主に県庁所在地）から離れたへ
き地や離島などでも、24時間の介護保障が拡⼤していく⼤きなきっかけとなった。
78

79

●渡部哲也（わたなべ・てつや）さん●1966年、北海道遠軽町で⽣まれる(現在55歳)。
●建設業や宅配便のトラックの運転⼿などを経て、1993年、観光会社に勤務していた
27 歳の時にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。
●約10年間、妻の純枝(すみえ)さんが、仕事や⼦育て(娘3⼈)と同時に介護を続ける。
●2007年、北⾒市で24時間の介護保障を獲得。同年、「⾃⽴⽣活センター北⾒」を設⽴。
●2012年、気管切開。
●2015年、宍⼾⼤裕(ししど・だいすけ)監
督のドキュメンタリー映画『⾵は⽣きよという』に出演。
穂⾼優⼦さん妻・純枝(すみえ)さん

80［北海道］ 24時間の介護保障のその後の広がり（全国広域協会のHPより）◎東 洋美さん(帯広市)・2008年、ALSを発症。
・2015年、「全国ホームヘ
ルパー広域⾃薦登録協会(全国広域協会)」のサポートで
⾏政交渉を開始。
・183時間→650時間と段階的に給付時間数がアップ。
・2015年、介護保険と合わ
せてほぼ24時間の介護保障
を獲得。

81

全国広域協会のHPより◎千葉⼀騎さん(恵庭市)・2010年、ALSを発症。
・2015年、「全国ホームヘル
パー広域⾃薦登録協会（全国広域協会）」のサポートで⾏政交渉を開始。
・234時間→413時間→589時間と段階的に給付時間数がアップ。
・2019年に724時間を獲得。
82

◎岡⽥彩夢(あゆ)さん （名寄市）
・2021年9⽉13⽇、札幌市の北海道医療センター（旧⼋雲病院）
を退院し、名寄市で⾃⽴⽣活をスタート。
・旭川市のＣＩＬラピタと名寄市が連携し、775時間の⽀給時間数が決定。

83

［全 国］ 24時間の介護保障のその後の広がり（全国広域協会のHPより）84◎吉永徳光さん（⻑崎県壱岐市）（全国広域協会のHPより）（いきのしま）「離島でできるはずがない」という周囲の声に屈しなかった事例。
85

◎吉永徳光さん（壱岐市）
・2012年、ALSを発症（当時78歳）。
・娘のクラウゼ江利⼦さん（ドイツ在住）がドイツからインターネットで情報を集め、全国障害者介護保障協議会に連絡、サポートを求める。
・電話やメール、スカイプなどによるサポートを受けながら、江利⼦さんが短期帰国をして、壱岐市内の関係者と交渉。
・壱岐市内の医療・福祉関係者、⾃治体担当者らと関係者会議を開催。「壱岐市でも重度訪問介護をやろう」との病院⻑の発⾔に出席者が賛同。
・2014年、744時間の重度訪問介護時間数が⽀給決定。
・NPO法⼈広域協会が、さくら会と協⼒して、壱岐市に居宅介護事業所を開設。地元で未経験者を中⼼に求⼈を⾏い、東京で研修を受講して、計7⼈の職員で24時間の介護を担当するようになる。
・2017年2⽉、徳光さんが病気の進⾏により死去。
・江利⼦さんは経験を⽣かし、ALSを中⼼に重度障害者や家族へのアドバイザー活動を始める。
・壱岐市内では、別のALS患者が重度訪問介護の利⽤を開始。吉永徳光さんを⽀えていたヘルパーチームが今も活躍している。
86

⾃分の⽣まれ育ったまちで⾃⽴⽣活ができる社会へ

87

◎地域に⾃⽴⽣活が広がっていくことの意義
・⼀⼈の障害者が、施設を出て⾃⽴⽣活を始めることで、地域にヘルパーの雇⽤が⽣まれる。 地 域 経 済 の 活 性 化 へ
・ヘルパーに⽀払われる給与は、国と地⽅⾃治体から⽀給される介護報酬によってまかなわれる。
・ヘルパーはもらった給与から、所得税や住⺠税、社会保険料を⽀払い、その地域で⽇々の消費を⾏う。また、⼈によっては結婚して家庭をつくり、⼦どもが⽣まれ、その地域での暮らしが活性化する。

地域の福祉⼒の向上へ

・⾃⽴⽣活によって地域につくられたケアの仕組みは、⼀⼈の障害者のためだけのものではなく、別の⼈がケアを必要とするときにも利⽤できる地域の福祉資源となる。
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ただいま休憩時間です

出版本のご案内「支援を得てわたしらしく生きる！」
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット編（山吹書店）２２００円 ぜひ、ご購入下さい。

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カンパ振込先みずほ銀行 神谷町支店 普通 １３３７７７１
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
今回シンポの当日資料に掲載（ホームページにアップ中）

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介護保障ネット
活動のあゆみ介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット

弁護士 坂本千花

90

「介護保障」とは障害のある人でも，自分が住みたい地域で，自分らしい生活を送るために必要な介護を十分に受けられるよう確保する活動。

↓つまり，障害者総合支援法上の障害福祉サービスとしての介護給付を必要なだけ受給できること。

91

介護保障の前提「ヘルパーの介護を受ける権利」
は，障害者に当然に認められる権利である。
↓
行政はこの権利を保障する義務があり，「裁量」の名のもとに，侵害されてはならない。
92

公的介護を受ける権利
障害者が，地域社会において障害のない人と平等に
自己の選択する環境で安心して生活をする権利は，憲法を始めとした法律で裏付けられる。
憲法

障害者権利条約
障害者基本法

障害者差別解消法・総合支援法93日本国憲法
憲法では，様々な人権が立体的・重層的に構成されて保障されている。
・憲法１３条

幸福追求権・自己決定権

・憲法１４条

平等権

・憲法２２条１項
・憲法２５条居住・移転の自由

生存権

94

障害者権利条約5条～平等及び無差別～
1 全ての者が…法律に基づいて平等であり…いかなる差別もなしに法律による平等の保護…を受ける
権利を有することを認める。
2 障害に基づくあらゆる差別を禁止し，いかなる理由による差別に対しても平等かつ効果的な法的保護を障害者に保障する。
3 平等を促進…差別を撤廃することを目的として，合理的配慮が提供されることを確保するための全ての適当な措置をとる。
95

障害者権利条約19条～自立した生活及び地域社会への包容～「全ての障害者が他の者と平等の選択の機会をもって地域社会で生活する平等の権利を有することを認める」と確認。
↓
その上で，「国が障害者の権利を守るために必要な措置をとるべき」と明言。

96

障害者基本法１条（2011年改正）＜目的規定が明記＞

全ての国民が，障害の有無にかかわらず，等
しく基本的人権を享有するかけがえのない個
人として尊重されるものであるとの理念にのつとり，全ての国民が，障害の有無によつて分け隔てられることなく，相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会を実現する
ため，障害者の自立及び社会参加の支援等のため‥‥を目的とする
97

障害者基本法３条（2011年改正）
第１条に規定する社会の実現は，全ての障害者が，障害者でない者と等しく，基本的人権を享有する個人としてその尊厳が重んぜられ，その尊厳にふさわしい生活を保障される権利を有することを前提としつつ，次に掲げる事項を旨として図られなければな
らない。

一

（中略）

二

全て障害者は，可能な限り，どこで誰と生活するかについての選択の機会が確保され，地域社会において他の人々と共生することを妨げられないこと。
98

障害者総合支援法１条「障害者及び障害児が基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい日常生活又は社会生活を営むことができる」ことが目的として明記された。
cf.障害者自立支援法「自立した日常生活又は社会生活…」↓
個人の尊厳にふさわしいとは言えない処分はし
障害者総合支援法の趣旨に反して違法になる。
99

介護支給決定における個別即応の原則「法は，障害者の個別勘案事項調査を基にいかなる支給量を定めるかにつき，各障害者ごとに個別に判断することを求めているものと解するのが相当である。」↓ つまり，

障害者の事情は千差万別であり，介護保障は
定型的・抽象的な枠で決めてはならず，個別
ニーズに即した必要な支給量が保障されなけ
ればならないという原則
100

我が国の現状
障害者総合支援法上，介護給付の支給量の決
定は市町村の裁量に委ねられている。
↓そのため，
介護給付の支給量は，市町村によって格差がある。
また，必ずしも申請者に必要な介護給付の支給量が受けられているわけではない。
↓ つまり，

公的介護が十分に保障されていない。
101

そこで…平成24年11月30日「介護保障ネット」発足
・全国各地で，介護保障を実現する。
↓ そのために・弁護士と支援者・障害当事者がそれぞれ知識と力を合わせて，行政と交渉する。

102

介護保障ネットの活動

審査請求や取消訴訟・義務付訴訟の方法をとるのではなく，介護給付の申請をする段階から弁護士が代理人として，市町村と交渉する。
↓俗に「申請一発主義」と呼ぶ
103

介護保障ネット9年間の成果
・全国各地で50名以上の方を支援。
・47都道府県すべてで，24時間／日の支給量を達成（2017年11月）。
・福岡県久留米市，筑後市，鹿児島市，
鹿児島県姶良市，山口市，埼玉県草加市，沖縄県浦添市，江戸川区にて，初めて，24時間／日の介護支給量を獲得。
104

105

106

107

「申請一発主義」の心得①説得力のある資料を提出する・ヘルパーの介護日誌
・写真や動画による報告書
・医師の診断書・ヘルパーの陳述書
・家族の陳述書108

申請一発主義の心得②明確な理論武装をする・障害者が介護を受ける権利の根拠
・各論点に関する主張
・「見守り」時間の介護の趣旨
・家族への介護強制の不当性
・介護保険との併給調整
109事例報告 東京都多摩地区～施設入所中の方の地域移行支援～

第２弁護団の活動１

申請までの準備・本人、施設職員との面談
・市役所への個人情報開示請求
・病院へのカルテ開示請求

令和３年１１月５日
弁護団一同・主治医への面会、意見書作成依頼
・１泊２日の宿泊体験

第１

本人について→介護記録、写真撮影報

告書の作成

・５０代男性。身体障害者手帳１級所持。

２・出生時、脳性麻痺（アテトーゼ型）を発症。加齢・医師意見書を踏まえ、月１４８８時間の支給量のとともに四肢麻痺・体感機能障害が悪化。

申請について申請。

・母が介護を担っていたものの、認知症により入院

・市役所との交渉の結果、１日２２時間＋入浴・排となり、父も介護を担えなかったため、４０代で泄介護の２人目介護（月７７時間）の合計７５９

施設入所となる。

時間（＋同行支援１２０時間）が支給される見込・現在、父・母は他界。弟は遠方に居住している。

み。

・入所後、胃ろう及び永久気管孔を造設。 →言語

第３

機能障害

感想など

・個人情報開示請求に感じた課題。

・ボトックス療法を受けている。

・医師との連携の重要性。

・本人は、元々住んでいた自治体での在宅生活を希望

・宿泊体験の有益性
110（愛知県）時間数交渉についての更新の時に１００時間ほど減ることになります。夜中の時間はスポッ
トになります」と言われた。しかし私は介助者がいなければ、ものを拾う

報告者：加藤啓太

こともご飯を食べることもできない。→これでは生活ができない！

・性別・年齢について
３４歳独身男性と思い、２０２１年３月９日に全国介護ネットに相談をして弁護士の先生
たちにご指導していただいた。１日の必要になった介護を記録した。これ

・職業を２か月間続け、弁護士の先生が立会いの下、介護現場（特に夜間時間帯

ヘルパー事業所経営者の介護、トイレ介助）を見て判断してもらった。
※トイレ介助：普段は、概ね同じ時間帯に排便をするため、１人目のヘル・居住地

パーが介助を終える１５分前に次のヘルパーに来てもらい、２人介助でト

愛知県

イレ介助を行ってきた（１５分分は自費負担）。

・障害についてしかし、排便の時間がずれることはあり、その場合、自宅の階下にある事

身体障害者手帳１種１級 障害程度区分６

業所から手の空いているヘルパーを呼び、２人介助してもらうなどの苦労

脳性麻痺 四肢麻痺 言語障害 電動車椅子 一人暮らし 医療的ケアなしがあった。そのため申請時には、多少時間的余裕を持って、１日１時間は２人介助を求めるとして申請したところ、申請通り認められた。

・時間数について☆医療的ケアがなくても２４時間、取れた。

２０２１年９月まで… ７１５時間 二人介助が認められていなかった
２０２１年 10 月から…７７５時間 ２４時間介護で二人介助も認められた※２０２０年１２月ごろ役所の担当者から「コロナ渦で予算が削られるので時間数が来年111

東京都某区Ａさん（独居）

ＡＬＳ

同年１２月

東京都へ審査請求
口頭意見陳述（本人欠席）（令和元年１０月
更新 ５７５．５時間）

気管切開なし

令和３年１０月８日
佐々木 奈美子
駒 津 彩 果平成２７年４月
平成２８年７月

平成２９年９月
平成３０年７月

令和３年３月２９日 原処分取消裁決
実体法上の違法（介護保険サービスの利用状況等をどのように勘案したのか判然としないという理由）と理由付記不備の違法

４６２．５時間
弁護士による支給量変更申請
・医師意見書 ・ヘルパー意見書
・写真撮影報告書→障害支援区分５から６へ
５４１．５時間
弁護士による支給量変更申請→５６６．６時間
弁護士による支給量変更申請
・早朝から夜間までの張り付き（分単位の介護日誌提出）
・写真撮影報告書
・医師意見書 ・診療記録
・ヘルパー意見書→５７２．５時間

令和３年

１０月

更新時（７４４時間で申請）・勘案調査、区分調査立会
・簡易な意見書提出→６６３時間
介護保険、訪問看護との合計７７４時間

以上

112

福岡県 A 町のご報告

２ 受任以降の動き
２０２１年１１月５日
５月２８日 弁護団交渉の打診
弁護士 國府 朋江（福岡）
５月２９日 弁護団メンバーが決定（上野直生弁護士、澤雅人弁護士、國府）
１ 本人の情報
６月１日
本人が一人暮らしスタート（６月１日以降は重度訪問介護２８０時間）
５０代女性 １０歳の頃関節リウマチと診断される。中学１年頃から寝たき
６月５日
初回打合せ（ＣＩＬが役所に提出した資料は事前にいただいていた）りの状態となり、４０歳頃までは自宅で家族や家政婦の支援で生活する。４０
６月９日
役所が本人の自宅で勘案事項調査。弁護団立会い、「受任のご歳の時に介護保険を申請、障害福祉サービスも上乗せで利用（転居直前は障害連絡」という７頁程度の文書で本人の２４時間介護の必要性等
福祉を居宅身体７７時間、家事援助１６時間、通院等介助３０時間利用。本人を説明。重度訪問介護６７４時間を請求（介護保険は７０時間）。
が負担しているのは４０２時間）。公的介護で足りない介助は、家族や個人的役所で支援者の意見聴取。ヘルパー、ケアマネ、ＣＩＬ代表、に雇っているヘルパーの支援を受けていた。本人は身体に常時痛みがあるこ
弁護士が同席とに加え、リウマチを原因とする関節の変性により、体を動かすと大きな痛み
６月１４日 役所で協議（担当課として審査会に出す時間を「協議」したいが生じる状況。介助する際も、痛みが生じないように体の動かし方に注意を払と言われたが、当日、自宅では請求どおりの時間数を出すと告う必要がある。自分でできることは、うつ伏せになり、食事の皿を目の前に置げられたいてもらい、フォークを握らせてもらえば、自分でフォークに食事をさして食
本人から、夜間は母との話ができる昔からのお手伝いさんに介べることは可能。うつ伏せになるために身体を回転させることと、携帯を持た助をしてほしいとのことで、しばらくは夜間の重度訪問介護の利用をしないが２４時間介助の必要性がないわけではないのせてもらえば握って通話することは可能。障害支援区分６，要介護５）で理解してほしいと伝える。
母が高齢となり、母の支援を受けて生活を続けることが困難であると感じた
６月１８日 重度訪問介護６７４時間の支給決定（３か月に期間を区切ったもの）
ため、２０２１年６月１日から実家の隣にある町に暮らすこととして、地元
CIL の支援を受けて転居先の町と少し交渉をして、介護保険を含め１日１０時 ※個人情報開示請求をしてみると、担当課から「日中・夜間とも切れ間のない「重度訪問介護サービス」を支給することで申請者の一人暮らしの生活を支間の支給決定をすることとしていた（月２４４時間）。ＣＩＬから転居後の町援し、別添のとおりケアプラン一式を作成するとともに、サービスの支給決定に、本人の１日の介護内容を詳細に記した資料を提出済だった。転居後に、交をおこなうこととする。ただし、本人の母の死後心理的にも不安定な状況であ渉を継続して支給量を増やそうと考えていたところ、５月末に母が亡くなり、ること、転入後間もない時期であり支援の経過・状況を十分に把握できていな本人が非常に落ち込まれていたという事情もあり、弁護団が入って行政交渉いことから、継続的に支給量の検討・見直しが必要と考える」との意見が付さをお手伝いすることにした。
113れていたため３か月の期間が区切られていた模様

ご参加ありがとうございました。
出版本のご案内

当会ホームページに全国各地の 24 時間介護等「支援を得てわたしらしく生きる！」の弁護団交渉の成功事例の解説記事を掲載中

介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット編（山吹書店）２２００円 ぜひ、ご購入下さい。

（右出版本の続きの連載記事を無料公開中）
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