介護保障を考える弁護士と障害者の会
全国ネット ４周年シンポーわたしらしい自立生活をつくる権利とは！？ー2016 年１０月１５日（土)午後１時～午後５時（開場：１２時３０分）

プログラム
開会 午後１時～１時１０分

会場：川崎市産業振興会館４階

司会からの説明、開会挨拶

第一部 午後１時１０分～２時（合計５０分）
介護保障がいのちを支える～ＡＬＳの場合～
平岡久仁子さん ２５分 （一般社団法人日本ＡＬＳ協会常務理事）
岡部宏生さん
２５分 （一般社団法人日本ＡＬＳ協会会長）
第二部 午後２時～２時３５分（合計３５分）

弁護団方式によるヘルパー時間数２４時間交渉事案
山中さん
２５分
弁護団（原島・山田）１０分
休憩 午後２時３５分～２時５０分（15 分休）アンケート回収
第三部 午後２時５０分～４時３０分 （合計１００分）
全国各地からの弁護団方式によるヘルパー時間数交渉及び裁判等の事例報告① 東京Ａ区
２時５０分～３時② 東京Ｂ区３時～３時１０分③ 沖縄県
３時１０分～２０分④ 鹿児島
３時２０分～３０分⑤ 富山県
３時３０分～４０分⑥ 京都府
３時４０分～５０分⑦ 山口県
３時５０分～４時⑧ 徳島県
４時～４時１０分⑨ 東京Ｃ市
４時１０分～３０分
第四部 午後４時３０分～５５分 （合計２５分）
質疑とディスカッション
第 1 部・第２部の当事者に再び登壇頂き、会場からの質問等を交えて（コーディネーター：当会共同代表藤岡）
閉会あいさつ 午後４時５５分～５時
主催：介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット ０１２０－９７９－１９７ http://kaigohoshou.utun.net/
後援：日本障害フォーラム、社会福祉法人日本身体障害者団体連合会、全国手をつなぐ育成会連合会、一般社団法人ゼンコロ、公益財団法人日本障害者リハビリテーション協会、特定非営利活動法人 DPI 日本会議、特定非営利活動法人日本障害者 協議会、公益社団法人日本社会福祉士会、きょうされん、障害のある人と援助者でつくる日本
グループホーム学会、 NPO 法人障害児・者人権ネットワーク、公益社団法人全国脊髄損傷者連合会、公益財団法人
日本知的障害者福祉協会、一般社団法人日本 ALS 協会

2016年10月15日「介護保障を考える弁護
士と障害者の会 全国ネット 4周年シンポ」

私の生活をまずは紹介致します。
このDVDは私の生活を撮ったものです。
ごく日常的なものです。
その中から外出の所を見て頂きます。
介護タクシーや地下鉄や飛行機に乗っている場面です。

私の療養生活と介護保障について私は大変活動的な患者です。
月に20日前後は外出していますし、在宅の時は来客が多いです。

一般社団法人日本ALS協会会長 岡部宏生
1

4

岡部宏生と申します。
東京の江東区で独居しています。
今日はこのような機会を頂きありがとうございます。
藤岡先生を始めとしてここにいらっ
しゃる先生方には、日頃より私たち難病患者や重度の障害者が大変お世話になっています。
この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

新幹線や飛行機に乗ることも決して珍しくありません。
全国どこへでも行きます。
例えば多い時は月に何泊もします。
先月は岐阜に１泊、大阪に２泊、山梨に１泊、佐賀と福岡に１泊と言う具合です。
こういうときは私も大変でしたが、同行の介護者さんもとても大変で、何人もの介護者と学生を確保して同行してもらっています。

2

5

略歴
1958年 東京都に生まれる
1980年 中央大学を卒業（馬術部に所属）
同年 建設会社に就職（営業、人事、秘書、企画部門などに所属）
2001年 建築不動産事業コンサルタント会社を設立
2006年 ALSを発症
2007年 在宅療養を開始
2009年 日本ALS協会東京都支部運営委員
同年 胃ろう造設（２月）気管切開・人工呼吸器装着（９月）
2010年 訪問介護事業所ALサポート生成設立
2011年 日本ALS協会理事・副会長
2016年 日本ALS協会会長に就任 現在に至る

1

2014年10月シンポジウムに参加のため札幌に日帰り。飛行機の中にて

7

宇宙兄弟に登場した橋本操さんと私

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宇宙兄弟の作者の小山さんと（私の後ろ）

呼吸器ユーザーのためのピアノコンサート

10

11

宇宙兄弟

2011年ALS／ＭＮＤ国際会議シドニーにて

2

12シドニーにて

13

ＴＯＴＯのメンバーと16
ＴＯＴＯ（80年代に世界的に活躍したロックグループ）

知って貰うことから昨年の夏にブームになったアイスバケ
ツチャレンジです。
私もかぶりました。

地下鉄から地上へ

1417

これは患者の生活の１つのスタイルに過ぎません。
外出は滅多にしなくても在宅で充実した生活を送っている患者もいます。
いずれにしても、介護の制度を十分に活用することで、実現できる事をお伝えした
いと思います。

大学薬学部にて講演

15

3

私はALSを発症してちょうど10年が経過しました。

まわり中からも独居は到底無理だと言われていました。
その確保ができなければ、私は呼吸器をつけないことを決意していました。
そのことは全く本気でしたが、自治体の担当窓口の人は、なかなか信じられなかったようでした。

この間の生活と制度の利用について振り返ってみようと思います。
発病当初は一体どんな制度があって利用出来るのか全く分かりませんでした。
とんでもない病気になって、これからどうしたら良いか途方にくれていた時に、生活設計全体を見渡したアドバイスを求めて、管轄行政の窓口や保健所を訪ねても、一向に要領を得た回答は無いまま、どこに行けば良いのか分からない日々が過ぎていきました。

結局、先輩患者の情報を頼りにして、自分で調べて一つ一つ取り組むしかありませんでした。
私は発病当時は呼吸器をつけるつもりはな
く、制度の利用も限定されたものだけを使えれば良いと思っていました。
それが幾つかの理由により（ここでは本題で無いので割愛します）生きることもあり
かと迷い始め、やがて生きてみようと思うようになっていったのですが、そうなってみると私の場合はどうしてもクリアしないといけない課題が２つ見えてきました。

自分の決断が遅かったのですが、重度訪問介護の時間数を確保できないばかりではなくて、他人介護の為のヘルパーさんの確保も見通しがつかないま
ま時間が経過して、呼吸の状態が悪くなり、主治医の先生からもどうするのかはっきりするように再三言われるよ
うになりつつあったのですが、私としては、生きることの決意と生きられることはイコールでは無かった訳でした。
（そう思い込んでいました）

その１つは、障害者自立支援法（現在の障害者総合支援法）に基づく重度訪問介
護の時間の給付が必要なことと、もう１つはその重度訪問介護を使って他人介護の体制を構築することでした。
今日ここにいらっしゃる皆様の多くは、この事がいかに難しいかをご存知だと思いますが、私の場合も困難を極めました。
私の住んでいる自治体では、重度訪問介
護の時間の給付は最大で280時間であって、独居をするには全く足りない状態でした。

自治体から前例にとらわれずに、時間数を検討するという知らせが届いた時から、わずか２週間
後に救急車で入院して、気管切開、呼吸器をつけました。
もう少し遅ければ、今私はここにいて苦労しながら発表をする
こともなかったわけです。

4

実はこの知らせをもらった後も、ヘルパーさんの体制が整うまで暫くかかるので、入院はもう少し先のことだと思っていたのですが、打ち合わせに来た川口さん（日本
ALS協会理事）に「そんなことをしている場合ではない。直ぐに入院しなさい。」と言われて、ドクターに相談した結果として、今ここにます。

月に20日前後の外出と来客時は、必ず複数の介護者が必要になるために時間
数は月にもよりますが、100時間～150
時間は不足しています。
その分は私の事業所の職員のサービス
残業になっています。
いわば私の事業所はブラックです。(冗談です)重度訪問介護では就労支援は認められてないので、その分は理解ある職員のボランティアです。

人の生命はわからないものだという話しではなくて、しっかり計画
することが必要だという話です。
今日のシンポジウムのテーマである、介護保障があるとこんな生活ができるということでだけでなくて、まさに、生死を分けることにもなるという話であることを皆さんにお伝えしたいと思います。

ちなみに私の事業所の常勤職員の報酬
は介護職の平均報酬の1.5倍～2倍です。
これでも特殊な技能を持っているスペ
シャリストの報酬としては決して高くないと思います。
重度訪問介護の時間を適切に給付を受けて介護職になるべく適切な報酬を支払うことをとても重要なことだと思います。

現在の私の重度訪問介護の時間数は680
時間です。(そのうち移動が80時間)
これは5年前から変わっていません。
気管切開をして呼吸器をつけてから丸7年経ちましたが、呼吸器をつけてからはその直後に580時間（この頃は毎月自己負担が5万～10万円発生していました）、翌年は630時間。
その翌年から680時間になっています。
これ以降は時間数の増加について申請
していません。

繰り返しになりますが、必要な介護保障を受けることで、その人らしい様々な生活が可能になるわけです。
それは自治体にもよりますが、現在は確保することがなかなか困難です。
そこで今日のここにいらっしゃる弁護士の先生方のお力をお借りすることで可能になる訳です。
どうぞ皆様は先生方お力添えを頂いて自分の生活を成り立たせましょう。
先生方どうぞこれからもよろしくお願い致します。

52016年10月15日
一般社団法人 日本ALS協会「ALSとともに闘い歩む」

1986年4月
椿 忠雄先生協会設立

川口武久会長

松岡幸雄事務局長

ALS基金設立

・社会福祉学生時代に、難病対策要綱実施に向けての、患者の生活実態調査に関わる。

・難病患者福祉研究会に所属「難病患者のケースワーク」（難病患者福祉研究会編著：メヂカルフレンド社）

A

Anytime and Anywhere

L

Love and LightS

・大学病院で医療ソーシャルワーカーとして勤務中に、４０代のALS患者を担当し、患者会の設立にかかわる。

Support and Sympathy

東京大学名誉教授 豊倉康夫先生

ケアブック発行

2016年5月28日

6ＡＬＳ特定疾患医療受給者数と制度の変遷
患者さん
約9500人人

痰の吸引実施障害者総合支援法
難病法施行

8000
7000

支援費＆吸引容認

6000
介護保険

5000
重症難病患者入院施設確保事業

4000
在宅人工呼吸器保険適用

3000

ALS協会設立

2000
1000
0
2016
1975 1979 1983 1987 1991 1995 1999 2003 2012
200737

第44回難病対策委員会資料より

ALS協会活動の歴史
患者・家族の交流と絆つくりの時期
１９８６年 日本ALS協会設立
支部つくり 近畿ブロック+41支部

どんな「乗り物」も楽しみますクルーザー!!

酒井さん

療養生活の場を確保する時期
１９９０年 重度障害者意思伝達装置の公費給付（障害福祉 日常生活用具）
１９９４年 人工呼吸器の医療保険適用
１９９４年 特殊疾患療養病棟の設置
１９９８年 重症難病患者入院施設確保事業
１９９８年 身体障害者療護施設ＡＬＳ居室の設置

飛行機!!
観覧車もOK!!

38

介護保険法施行後の介護要望の時期
２０００年 介護保険法（ALSが４０歳から適用）
２００２年 介護者による痰の吸引容認要望書提出
２００３年 介護職によるたん吸引の許可、実施
２００４年 重度障害者の在宅代筆郵便投票実現（ALS患者の国家賠償請求訴訟）
自立生活への時期（支援費から自立支援法⇒総合支援法）
２００６年 障害者自立支援法
協会設立２０周年・横浜国際会議開催
２００８年 重度障害者意思伝達装置が補装具対象となる
２０１２年 社会福祉士・介護福祉士法の一部改正（介護職員等による痰の吸引等の実施）
２０１３年 障害者総合支援法
２０１４年 アイス・バケツ・チャレンジ（IBC）の寄付
２０１５年 難病の患者に対する医療等に関する法律

ALSアジア太平洋会議in台湾 2015.4（橋本相談役・岡部副会長・酒井理事参加）

会議で発表！

チーム日本！
晩餐会とつかの間の観光

7

第２部
平成２８年１０月１５日

埼玉県Ｓ市で２４時間介護を求めている事案
報告者

原島有史（第二東京弁護士会）
山田恵太（東京弁護士会）

１ 当事者
・４１歳の男性。脳幹部梗塞による両上肢機能全廃，両下肢機能全廃，体幹機能障害（坐位不能），
音声・言語機能喪失のため，身体障害者手帳１級、介護保険要介護５。現在は実家で両親と生活している。
・申請者は，平成２３年６月に脳幹梗塞を発症し入院加療を行い，同年１２月に退院。それまで
は主に両親が申請者の介護を担当していたが、両親は高齢のため限界の状態。
・支給量の変更申請をした平成２８年６月６日当時の申請者の介護支給量は、重度訪問介護支給
量は０時間，居宅介護が６５時間，短期入所が５日に留まる。
２ 経緯
・平成２７年１１月、弁護団と申請者との間で第一回打合せ。それ以前はご本人及びご両親でＳ市に直接相談をしていたものの、家族介護ができることを理由にＳ市は重度訪問介護の支給に否定的だった。
・その後、現在の介護状況の調査、写真撮影報告書の作成、各関係者の陳述書の作成等を行い、平成２８年６月６日、変更申請書及び関連資料をＳ市に提出。
３ 交渉状況
・申請書提出当日に、Ｓ市の担当者と面談。その際、Ｓ市担当者から、夜間介護の必要性について指摘があったため、後日写真撮影報告書と共に常時見守りが必要なことを説明。
・同年７月、Ｓ市担当者に電話連絡をしたところ、まだ具体的な審査が進んでいないとのこと。
その後は頻繁に担当者に電話をし、審査を早めるよう要求。
・弁護団からは、他の自治体の支給状況についての資料を提供。
・Ｓ市担当者が重度訪問介護の制度についてよく理解していないようだったので、弁護団から重度訪問介護制度に関する説明資料を提出。また、担当者作成に係る支給決定案に対しても修正を要請。
４ 現在の状況・９月１５日の審査会には、担当者の意見として支給決定基準を超える非定型の支給決定（案）が提出される。当該支給決定案では、月８２４時間の重度訪問介護を認める内容。

8

第３部「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット」が支援してきた事件一覧
タ）
受任時期

都道府県

1 2004年4月

東京都大田区

2 2007年8月

京都府Ａ市
和歌山県和歌山市
和歌山県和歌山市

3 2008年3月
4 2010年5月
5 2010年9月

東京都Ｎ市

6 2010年11月

首都圏Ｓ市

元の介護時間（一日あたりの概算）（2016年9月10日時点デー

実現した時間障害の内容

1日５時間（１日２４時間介護
脳性まひ
は前提）

1日１時間（移動）１９時間（介護保険と合計２
２４時間
１時間）
２０時間 （生活保護と合計２
１２時間
４時間）
８．５時間（介護保険と合計 １９時間（介護保険と合計２２
１１．５時間）時間）
19.5時間（介護保険と合計
１３時間
22.5時間）
１７時間（介護保険合計２０ 2０時間（介護保険と合計２４
時間）
時間）

備考
鈴木訴訟第
一次、第二次

ALS
脳性まひ

石田訴訟

ALS

和歌山ＡＬＳ
訴訟

ALS
ALS

介護保障ネット結成以降（2012年春から準備11月30日結成）～2016年８月までの受任事件
４ 書籍
周 「支援
年 を得
シ てわ
ン たしら
しく生
ポ き
事 る！」
例 の事
報 例番
告 号
1 2012年1月

１

東京都Ｔ市

1３時間（介護保険と合計１ １９時間（介護保険と合計２２
６時間）
時間）

2 2012年6月

２

四国Ａ市

１７時間

２４時間実現

脊損

東京都Ｍ市

１３時間

２０時間

脳性まひ

２４時間実現

脳性まひ

3 2013年2月
4 2013年3月

３

福岡県Ａ市

２２時間

5 2013年3月

９四国Ｂ市

１１時間（介護保険と合計１ ２３時間（介護保険と合計２４
ALS
４時間）
時間）

6 2013年10月

４

京都府Ｂ市

行政から７時間に削減予告 ２４時間実現

脳性まひ

7 2012年8月

北海道札幌市

１１時間

四肢麻痺等

8 2012年3月

香川県まんのう
９時間
町

9 2012年5月

熊本県某市

17時間

24時間実現10 2012年8月

群馬県Ａ市

１６時間

１８時間（生活保護と合計２２
脳性まひ
時間）

東京都Ｄ市

１６時間

福岡県Ｂ市

１２時間

東京都Ａ区

１７時間（介護保険と合計１ ２０時間（介護保険と合計２１
ALS
８時間）
時間）

11 2013年1月
12 2013年8月
13 2013年9月⑨
５

2013年に１７．５時間に増量

重度知的障
高松地裁係
害・結節性硬 属中化症
ギランバレー症候群

筋ジス
２４時間実現9

鬼塚訴訟・最高裁で敗訴

2016年9月27
日東京地裁
判決

脊髄性筋萎
縮症
交渉継続中

４ 書籍
周 「支援
年 を得
シ てわ
ン たしら
しく生
ポ き
事 る！」
例 の事
報 例番
告 号

６

14 2013年9月
15 2013年9月

20時間と他人介護で24時間
筋ジス
実現

鹿児島県Ａ市１２．５時間

宮崎県Ａ町

１８時間（２４時間から減額）

脳性まひ
頚損・慢性呼吸不全

16 2013年9月

７

静岡県Ａ市

１６時間

24時間実現17 2014年1月

１０ 静岡県Ｂ市

１６時間

19.5時間実現（他人介護で24
筋ジス
時間近い）

18 2014年4月

８

愛知県Ｆ市

１０時間（介護保険と合計１２４時間実現２時間）

ALS

19 2014年5月

福岡県Ｃ市

１９時間

脳性まひ

20 2014年8月

山形県Ａ町

１５時間

18時間と労災給付3時間で21
頚椎損傷
時間実現

徳島県Ａ市

7時間

24時間実現

山口県Ａ市

１０時間

21 2014年7月⑧

22 2014年11月

審査請求棄
却

交渉継続中
一旦終結

筋ジス
脳性まひ

審査請求係
属中

23 2015年3月

⑦

山口県Ｂ市

介護保険のみ24時間実現ALS

24 2015年5月

⑥

京都府Ｃ市

8時間

24時間実現

難病

25 2015年7月

⑤

富山県Ａ市

９時間

24時間実現ALS

26 2015年8月④

鹿児島県Ｂ市

0時間

24時間実現

筋ジス

兵庫県Ａ市

16時間

2016年8月 却下決定

脳性まひ

交渉継続中

第
２
部

埼玉県Ｓ市

2時間

脳梗塞

交渉継続中

29 2015年11月 ③

沖縄県Ｕ市

17.5時間30 2015年12月

埼玉県Ｋ市

母居宅4時間、娘ゼロ

東京都Ａ区

12.5時間石川県Ａ市

病院入院中（療養介護）・退院して自立生活を目指す

東京都Ｂ区

24時間

27 2015年8月
28 2015年8月

31 2016年1月②

32 2016年1月
33 2016年2月①

34 2016年7月

大阪府Ａ市

35 2016年8月

愛知県Ｆ市

36 2016年8月

静岡県Ｅ市

24時間実現筋ジス
ALS母子

2016年8月 17.5時間に増量 ＡＬＳ
筋ジス

交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中

行政からの削減予告への対応脊髄性筋委縮症
アナフィラキシーショックに
申請準備中
よる低酸素脳症・両下肢機

12時間

ＡＬＳ
９時間

脳性まひ

10

初回面談直
後（予定）

東京都Ｘ区在住のＮさん 介護支給月７４４時間認められる
弁護団

穐吉慶一

岸朋弘

木下浩一

【当事者】
・東京都２３区で母親と二人で生活している４０代男性。
・脊髄性筋萎縮症のため四肢機能が全廃、また慢性呼吸不全も患っている。
・高齢である母親による介護は見込めない。
・平成２３年４月から同２７年８月末まで、継続的に居宅介護の支給決定を受けていた。
・平成２７年８月に意識を失い、緊急入院し、人口呼吸器が必須となった。
・退院後の生活が不安なため、状態が安定するまで重度訪問介護に切り替えた。
・暫定的な措置としてなされたため、平成２７年９月から１１月、同年１２月から翌年２月までのものとされていた。
・行政から、平成２８年３月以降は、支給量を減らすことも検討していると伝えられた。
【申請手続の経過】・平成２８年２月上旬
・平成２８年２月中旬
・平成２８年２月下旬
・平成２８年３月３日
・平成２８年３月上旬

本弁護団結成Ｎさんと委任契約
行政と申請書提出時期について交渉
自己情報開示請求
本人、ヘルパーさんからの聴取り調査

・平成２８年３月２８日 申請書提出⇓
月７４４時間、３月から８月までの６カ月間認められる！！
※９月以降についての支給量申請にも携わり、２９年２月まで月７４４時間認められる！！
【今後について】
行政の福祉課の職員とは良い関係を保っているが、行政側としては暫定的な措置と捉えている様子であった。
今後、時間数を減らす動きを示す可能性も否定できないため、Ｎさんとの連絡はすぐにとれるよ
うにしていきたい。

11東京都Ｙ区在住の O さん

重度訪問介護月 541.5 時間認められる
弁護団

黒石啓介

佐々木奈美子藤田武俊【当事者】
・東京都２３区で、独居で生活している５０代女性。
・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）により脊髄小脳変性症による四肢体幹機能障害・言語機能障害があり、身体の中で動かすことができるのは顔、手の指先のわずか及び体幹の力でわずかに両足が動かせるだけである。
・夫は栃木県で仕事をしており介護援助は不可能であり、息子は東京都に居住しているが、O さんの介護のバーンアウトにより介護不可能である。
・平成２５年１０月にＹ区に転居後、翌年３月に重度訪問介護月１６３．５時間の決定が出ている。
・その後も半年に１回のペースで介護支給量変更申請を行うが、わずかにしか増えず、弁護団に相談した時点では、１年以上時間数が増えていない状況。
・また、障害者総合支援法上の障害支援区分は「区分５」であった。
【申請手続の経過】・平成２７年１２月上旬
本弁護団結成・平成２８年１月下旬
O さんと委任契約（これ以降月１回のペースで O さんから聴取り調査）
・平成２８年２月上旬
自己情報開示請求
・平成２８年３月上旬
主治医からの聴取り調査
・平成２８年３月下旬
訪問看護師からの聴取り調査
・平成２８年４月上旬
ヘルパーからの聴取り調査
・平成２８年４月上旬
相談支援専門員・主任介護支援専門員からの聴取り調査
・平成２８年６月７日
区分変更申請書提出
・平成２８年７月上旬
主任介護支援専門員・O さんの陳述書作成
・平成２８年７月１３日
支給量変更申請書別紙提出↓
障害者総合支援法上の障害支援区分は「区分６」に変更。
８月２２日から、重度訪問介護が月５４１．５時間に増える。
【今後について】
夜間介助の必要性を区担当者に理解してもらえた等の成果はあった。
今後、胃ろうの導入、文字盤の導入、人工呼吸器の導入など、介護内容も変わっていくため、Oさんとの打ち合わせ及び弁護団会議を経て、今後の方針を決定する予定である。

12

沖縄県Ｃ市で月 760 時間（日 24.5 時間）介護認められる弁護士

白充、謝花喜晃事例・H さん（1987 年 1 月 16 日生まれ。28 歳。福井県出身）
・筋ジストロフィー（デュシェンヌ型）。仮に１人で家にいる際、人工呼吸器が外れてしまったら、３分程で脳死になるおそれ。
・2015 年 6 月に沖縄から Z 町へ。交通の便等、生活上の便宜を考慮した結果、同年 11 月、Ｃ市に移り住む。
・Z 町では、月 544 時間（日 17.5 時間）しか認められず→ 不足分は、自己負担（月２０万円程の出費。当時は実家暮らしの際の貯金があった）。
・Ｃ市に移り住んでも、月 544 時間は変わらず（生活保護受給開始。介護事業所からの費用請求に応じられていなかった）
申請経緯
・15 年 10 月 國府先生＠福岡→白 連絡あり
・ 同 11 月 弁護団結成。準備に取りかかる。
・ 同 12 月 544 時間の支給決定。生活保護認定
弁護団会議＠沖縄（県外の先生方来沖）・ 同 3 月 775 時間で支給量変更申請
・ 同 6 月 760 時間で支給決定
その後・775 時間水準の生活に向けて調整（他人介護加算、大臣申請等）※県外の先生方には、大変お世話になりました。この場をお借りして、御礼申し上げます。
以

13

上

鹿児島県Ｄ市での２４時間介護を求める行政交渉
弁護士

和田

浩

○ 当事者
・30 歳前半男性
・デュシェンヌ型筋ジストロフィ，慢性呼吸不全（常時鼻マスク式呼吸器着用）
・県内 A 市の筋ジス病棟に入院中に弁護団受任
・D 市に引っ越し，自立生活を送ることを希望
・両親は共働き（介護ヘルパー）をしており，県内 A 市に在住
○ 交渉経過・H27.6 中旬の本人交渉に対して D 市は消極的見解を示し，弁護団交渉に移行
同時点で，既にＤ市内のアパートを契約済み（7 月から家賃発生）
・H27.7.22 本人との打ち合わせ
・H27.8.13 主治医と面談。主治医「是非とも 24 時間介護を実現してほしい」
・H27.8.18 重度訪問介護の支給申請（月 744 時間＋移動加算 45 時間），弁護団意見書の提出
・H27.9.25 退院し，Ｄ市にて自立生活開始
・H27.9.30 平成 27 年 9 月 25 日から 30 日までの６日分について 144 時間（1 日 24 時間）の支給
決定
・H27.10.1 平成 27 年 10 月から 12 月までの期間について月 744 時間（1 日 24 時間）の支給決定
・H27.10-12 市の担当者が本人の生活状況等につき経過観察
・H27.10.25 介護記録開始・H27.12.18 退院後の生活を踏まえた補充意見書及び介護実施記録を提出
・H27.12.24 平成 28 年 1 月 1 日から 12 月 31 日までの期間について月 744 時間（1 日 24 時間）の
支給決定
○ 特徴
・D 市で初めて弁護団が行政交渉を行った事案
・24 時間の見守り・介護が必要
・他市からの引っ越し
・医師の視点・暫定的決定後，簡単な経過観察・申請通りの決定

14富山県Ｋ市で２４時間介護が認められた事例
報告者氏名 中村万喜夫（富山県弁護士会）
１ 当事者
・４９歳のＡＬＳ患者（男性）で，自宅で一人暮らし。
・実家で暮らす母親と妹が申請者の自宅に寝泊まりして介護を担当。
・２０１５年４月１日時点では，介護保険要介護５。
障害支援区分６。
・当時，居宅介護２２時間，重度訪問介護５４時間の支給のみ。
（支給分で３つの業者を利用）

２ 経緯
・同年４月下旬ころから，福井県の相談支援センターと特定非営利活動法人の支援を受けて交渉を本格化。
・Ｋ市は，２４時間の対応可能な事業所がないとして支給に難色。
・２４時間対応を引き受ける事業所が見つかり，Ｋ市の対応が軟化。
（ただし，支援団体が県外に所在しているため，支援の継続性に懸念を示す。）
・同年６月 介護保障ネット学習会を地元開催し、本人・家族と面談。
・同年７月中旬ころ，弁護団への正式依頼。
このころ，自薦ヘルパー利用への方針へ変更を伝えるも，Ｋ市に変化なし。
・３つの業者を利用しつつ自薦ヘルパーの体制を確立するため，居宅介護と重度訪問介護の併給を求めるも，Ｋ市からなし。
３ 交渉状況
・同年８月上旬ころに受任通知を提出。
・８月１８日，弁護団の意見書及び資料提出。
・同日，Ｋ市担当者と面談（８８２時間の支給と居宅介護と重度訪問介護の併給を求める）。
⇀Ｋ市は，医師の意見書（２４時間支給の必要性ありとするもの）に強い関心を示す。併給については反対なし。
４ 結果
・２０１５年９月２４日，重度訪問介護６３０時間，居宅介護２５２時間の支給決定。
・２０１６年７月１日時点で，重度訪問介護７６７時間，居宅介護１１５時間。
・現在，自薦ヘルパー数名でほぼすべての介護を担当。
以上

15

京都府在住のＩさん

月５８３時間、途切れのない支援認められる弁護団

浅井亮 大江智子 和田浩
アドバイザー 長岡健太郎【当事者】
３０歳代 男性。これまでは両親、弟と４人暮らし。平成２６年８月より一人暮らし
障害名：ダンディウォーカー症候群
小脳の先天性形成障害と水頭症とが合併。運動障害、知的発達障害が見られる。
合併症として骨格異常、視覚障害等肢体麻痺。自力歩行、排泄、衣類着脱は困難。体温調整不可。
四つ這いで移動は可。ただし、バランスを崩して転倒の可能性あり
二足立ちができないため手洗いは不可
扉の開け閉め、電気のスイッチを入れる作業はできない
日常生活動作のほとんどに介助を要する
車いすを広げておけば乗り降り可。服を広げておけば着脱可
こだわり、対人関係の構築が難しい→ヘルパーが長時間入ることで信頼関係が維持できる→夜間に一人になることへの不安は人一倍ストレスによる下痢・嘔吐などの症状→夜間介護を減らしていくということを告げられると下痢をおこしたり→体温調整が難しいことによる下痢もあり
自傷行為もあり【交渉経過】
平成２６年８月、Ｅ市に転入。暫定的に重度訪問介護月２９７時間の支給。
５０日経過辺りから、Ｅ市「脳を原因とする夜間の見守りの必要性がない」と言い出す。
平成２７年４月、Ｅ市「毎月１日１時間分の支給量を減らしていく」と言う。
→弁護団及び相談支援事業所に相談。受任へ。
平成２７年６月１２日からＥ市との交渉を開始。
サービス調整会議、打ち合わせなどで現在の生活状況を詳細に聴き取り、デイサービス以外を重度
訪問介護とする介護計画（５８３Ｈ）を作成し、提出。
平成２７年８月末にはＥ市から「区分が５から６にあがったこともあり５８３Ｈの支給決定を行う」との返答。→平成２８年２月末までの暫定的な決定。
平成２８年２月１日付で弁護団意見書を作成し、併せて資料を添付してＥ市に提出。
→４月以降の支給が決定（本決定）16診断書も提出するなどして、長時間介護の必要性を2016.6.10

訴えたという。最終的に今年 3 月、土日の 24 時間を重度障害者が望んだ「自立」…長時間の訪問
介護、異例の決定 京都の自治体

含め、長時間の介護サービスが認められた。
現在、男性は週 1 回の外出や自室でのカラオケな

念願の１人暮ら

どを楽しむ生活を送る。母親（60）は「表情が本当しを始めた男性。

に明るくなった。夫や私がいつまで動けるかは分か

長時間の重度訪らないけど、自立して笑顔が増えた息子に会えるの

問介護を受けてが楽しみ」と語る。男性も、父親（63）が作ってく過ごしている＝れた、アパートの住所が書かれた名刺を手に「うれ京都府内しい」と穏やかな表情を見せた。

財政難、介護事業所対応できず…
京都府内のアパートで、重度の知的障害と身体障害男性をサポートしてきた「介護保障を考える弁護を抱える男性（37）が 1 人暮らしをしている。以前

士と障害者の会全国ネット」（東京都立川市）によるは、両親の介護を受けて家族で生活していたが、5 歳と、自治体の財政難などもあり、重度訪問介護のな

下の弟も重度の障害があったため、両親の負担も考

かでも、介護サービスの時間が絞られてしまうケー慮し「自立したい」と思ったのだという。1 人暮らし

スも少なくないという。

を支えているのは、長時間の重度訪問介護。ヘルパ

また、重度訪問介護の認定を受けても、対応できーが常駐し、食事やトイレの介助などをしてくれてる事業所がなく、介護サービスを受けることができいるが、重度の知的、身体障害があるケースで、長ないということもあるという。

時間の重度訪問介護の支給決定が認められるのは異こうした背景もあってか、長時間の重度訪問介護例だという。
（北崎諒子）が認められるケースは少なく、同ネットが把握して男性は 5 歳のときに、2 万 5 千人～3 万 5 千人に 1いる事例も、平成 16 年以降の約 12 年間で、交渉中人の割合で発症する脳の障害「先天性ダンディ・ウ

を含めてもわずか 33 例だけだ。

ォーカー症候群」と診断された。わずかな会話はでとりわけ、重度の知的障害がある場合は、はっき

きるが、視力障害もあり、動作も不自由。立って歩りと「自立したい」といった意思表示を行うことがくことはできないが、室内をはって動くことはでき

困難な場合もあり、今回のように認定されるケースる。ただ、一人で着替えたり、トイレにいくことはは少ないという。

できず、常時介護が必要だ。

同ネットの京都弁護団の 1 人、浅井亮弁護士は「『自立したい』という気持ちを持つのは障害者も同父母と弟の 4 人家族で暮らしていたが、5 歳下の弟にじ。諦める前に相談してほしい」と話していた。

も重い障害があった。重度の身体障害に加え、精神◇障害も抱え、兄弟間のコミュニケーションも難し

重度訪問介護重度の身体障害を抱える人たちが、く、両親の負担も考えて男性は「自立したい」と思

自宅での入浴や排せつ、食事の介護、外出中の介護うようになったという。

など、生活全般にわたって受ける介護サービスの一

平成 26 年 8 月から実家の隣町のアパートを借りて環。障害を抱える人たちが、安心して日常生活を送

1 人暮らしを始めることに。当初は 1 日 17 時間の重れるよう、重度訪問介護の対象者の拡大や、ケアホ

度訪問介護を受けることができたが、数カ月後、自ームのグループホームへの一元化などを定めた障害

治体側から「夜は生命に関わる危険性がない」とし者総合支援法（平成 25 年 4 月施行）に基づき、市町て、夜間の介護を減らす方針を通告されたという。

村が支給決定を行う。

何とか認めてもらおうと、自治体側と交渉。夜間©2016 The Sankei Shimbun & SANKEI DIGITAL Allのトイレ介助など時間毎の介護記録を作成、医師のrights reserved.

17山口県Ｆ市 ＡＬＳであるＮさんによる月８７２時間の支給申請事例
報告者氏名

星野

圭（福岡県弁護士会）

１

申請時の状況
ALS 患者の N さん（身障１級、要介護５、障害支援区分６）は全身の筋肉が委縮、筋力が低下して、顔の表情筋（首は動かせない）と足の一部（膝の開閉と膝から下を前後に動かす動作）のみしか動かすことのできない状態であった。
介護保険で月９０時間（１日２回、昼夜１時間３０分ずつ）の身体介護
７０歳の夫が常時介助→N さんは夫が寝た夜中はなかなか介助してと言いにくい状況
夫は睡眠時間も少なく、気が休まらない状況
夫婦喧嘩もしょっちゅう
２

弁護団による受任～申請まで
２０１５年３月８日
弁護団方式でできないか、打診
３月１１日 初回の面談
福岡市⇔山口市 何度もご自宅で打合せ
６月２５日 重度訪問介護８９５時間で申請
外出時は二人介助体制が必要。必要な時間数を積み上げ、根拠資料、
弁護士意見書を付けて提出。
７月２９日 ８７２時間の支給決定

３

結果
８９５時間の支給申請に対し８７２時間（重度訪問介護加算移動５０時間を含む）の支給決定が出された！

18

19

20

東京都Ｇ市

事例報告
平成２８年１０月１５日
弁護士 秋野達彦

１

２

３

事案の概要
・東京都Ｇ市在住、３０代の男性、両親と同居
・デュシェンヌ型筋ジストロフィーにより２２歳頃からは自力呼吸ができなくなって１日２４時間常時人工呼吸器を装着、日常生活のありとあらゆる行為に介護が必要
・市区町村は、本人に１ヶ月７４４時間（１日２４時間）の介護が必要であることは認めているものの、そこから母親による介護が１ヶ月１５５時間（１日５時間×３１日）、父親による介護が１ヶ月７２時間（土日に各８時間×４．５
週）、訪問看護等で１ヶ月１１時間はヘルパーが不要として、１ヶ月５０６時間の支給決定をした
訴訟経過
H25.12.28
H26.4.24
H26.7.11
H26.11.14
H27.1.22
H27.4.10
H27.5.28
H27.8.6
H27.11.5
H28.1.28
H28.2.4
H28.4.15
H28.6.21
H28.9.27

訴訟提起
第１回期日（本人＆弁護団が意見陳述）
第２回期日
第３回期日
第４回期日
第５回期日
第６回期日
第７回期日
第８回期日
第９回期日（証人尋問：母親、父親）
第１０回期日（当事者尋問：本人）
第１１回期日第１２回期日（最終準備書面提出、結審）
第１３回期日（判決言渡し）

争点①家族介護の違法性（市区町村が家族による介護が可能であるとして支給量を差し引くことが認められるかどうか）②母親や父親による家族介護が実際に可能かどうか③他事考慮の違法（訪問看護等を理由に支給量を差し引くことが他事考慮として違法かどうか）以 上

21

障害者の介護保障訴訟とは何か！――支援を得て当たり前に生きるために
藤岡毅・長岡健太郎 著

現代書館

1600 円＋税

重度の障害があっても地域で自立して暮らすための介護が全国どこでも平等に保障されなければならない。自治体ごとに大きな格差がある現実を踏
まえ、介護保障の法的権利性と、行政交渉と訴訟の手引きをまとめた本。
［著者紹介・編集担当者より］
障害は誰にでも起きうる普遍的現象にもかかわらず、長い間、障害ゆえに必要な介護や支援の多くを一部の人や家族が負担してきた。どんな重度の障害があっても、地域で自由に暮らすことは基本的人権であり、障害者が基本的人権と自由を確保するためには、介護保障が不可欠である。本書は、具体的な事例に即して行政との交渉法、裁判での闘い方を詳しく紹介するとともに、人権問題としての介護保障を論述。
【目次】
はじめに序章 客観的状況
第 1 章 人権・権利としての介護保障
1 憲法
2 障害者基本法

ISBN978-4-7684-3526-7

A5 判

164 ページ

3 障害者権利条約
4 障害者制度改革
5 障害者総合支援法
6 身体障害者福祉法他
7 判例
第 2 章 自立生活運動と介護獲得の歴史
1 障害とは、自立とは何か
2 1960～70 年代の日本
3 アメリカにおける自立生活運動の起こり
4 1980 年代からの日本
5 まとめ
第 3 章 法制度の歴史
1 身体障害者福祉法
2 知的障害者福祉法
3 精神保健福祉法
4 支援費制度
5 障害者自立支援法
6 違憲訴訟の提起
6 障害者総合支援法
第 4 章 裁判での闘いと判例
1 措置時代【大阪市ホームヘルプ訴訟】【高訴訟】
2 支援費制度時代【第一次鈴木訴訟】【船引町支援費訴訟】
3 障害者自立支援法における判例【第二次鈴木訴訟】鈴木敬治〈僕の自立生活と移動介護をめぐる二つの裁判〉【石田訴訟】石田雅俊〈裁判を経験して〉【和歌山 ALS 訴訟】〈和歌山 ALS 訴訟の原告 B さんの奥様の声〉【〈問題判決〉札幌鬼塚訴訟一審判決】
第 5 章 行政裁量の本質とは
1 行政裁量とは2 裁量基準は合理性を有することが必要
3 裁量基準と個別事情配慮義務
4 「要考慮事項の考慮不尽」
5 行訴法から考える「要考慮事項」
6 「9 項目勘案事項」について
第 6 章 制度の仕組み
1 どのような制度があるか
2 障害者施策と介護保険との関係
3 障害者総合支援法に基づく在宅系施策
4 障害者総合支援法に基づく訪問系施策の利用方法
5 支給決定を争う方法
第 7 章 交渉・申請・不服審査・裁判
1 手続きの全体像
2 サービス等利用計画の作成―代理人弁護士には相談支援員の協力が不可欠
3 「申請一発主義」
4 交渉
5 不服審査6 仮の義務付け
7 訴訟
8 障害者の権利保障を求める訴訟は公益訴訟
第 8 章 裁判をしないで決着した事例
1 2010 年 某市
2 2012 年 T 市の事例
第 9 章 不服審査手続きにおける裁決の例
第 10 章 介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット
1 発足集会2 法的な支援を誰にでも3 会の活動内容
4 全国での介護支給量事件
5 弁護士一般会員の募集
第 11 章 資料・情報・書式編
参考文献／判例文掲載誌・判例評釈・判例解説等
あとがき