厚生省精神・神経疾患研究委託費

筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究

平成7年度研究成果報告書

平成8年3月

主任研究者 岩 下宏（国立療養所筑後病院）

目

次筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
主任研究者

岩 下

17

宏

「入院療養・看護」のまとめ
国立療養所南九州病院

20

福 永 秀 敏「在宅療養・看護」のまとめ
国立療養所刀根山病院

21

姜

進

「栄養・体力」のまとめ
弘前大学医学部

22

木 村

恒
23

「QOL」のまとめ

国立療養所宇多野病院

河 合 逸 雄「リハビリ」のまとめ

国立療養所西多賀病院

24

服 部

彰

「病態・その他」のまとめ
国立療養所下志津病院

25

川 井

充

入院療養・看護小学低学年児へのNIPPVの導入−ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー患児への看護から−
国立療養所八雲病院

南
木

村

27

良

二・福

島

義

秋・戸

嶋

宜

子

一

美・田

中

充

子・久

保

眞由美

第3病棟スタッフ一同
前彎強度で知能低下を伴うDMD患者の呼吸管理の一症例−CRからNIPPVへの移行を通して−
国立療養所新潟病院

近

藤

青

木

石

橋

29

浩・田

村

由美子・曾

田

弘

子

範

子・失

代

澄

江・佐

藤

弥

生

友

子・林

利恵子・渋

谷

みや子

他13病棟スタッフ一同
NIPPVの鼻マスクを苦痛なく装着するための改良ベルトの工夫
国立療養所鈴鹿病院

松

岡

幸

彦・上

川

洋

子・別

庄

司

さ

こ・村

山

伸

江

NIPPV患者における口からのリーク予防対策
国立療養所西別府病院

31

所

純

子

−鼻マスクの改良を試みて−

33

後

藤

晴

美・篠

崎

規

子・植

田

博

伊

藤

奈津子・後

藤

勝

政・馬

渡

久美子

村

本

和

上

謙

二・黒

川

徹

東

良

子・淵
美

1

子

血液ガス所見からみたNIPPVの中期的効果
国立療養所西多賀病院

35

服 部

彰・嶋 崎

茂・佐久間 博 明

大 村清・酒 井 秀 章・中 井 博 司

斉 藤

博・鴻 巣

武

経管栄養患者に対するNIPPV使用上の工夫について
国立療養所西多賀病院

NIPPV患者の看護

服

部

高

橋

貞

38

彰・渡

部

恵

子・小

山

勝

次

信・鈴

木

徳

子・佐々木

俊

明

−NIPPV患者の栄養管理を通しての一考察−

姜

国立療養所刀根山病院

坂
村

39

進・斉 藤

本
上

悌
幸

子・小
子・森

香・本 村 え み

倉
木

嘉
美

成・池 田
香・長谷川

睦
美

子
澄

木 口 幸 子・小 川 満智子
NIPPV使用患者が安心して外出・外泊できるための呼吸器管理手帳を作成して

松

国立療養所鈴鹿病院

岡林
NIPPVによる看護業務上の問題点と対策

彦・坂

部

ひろみ・若

幸

弘・西

森

貞

林

裕

子

子

−3年間の実践報告−

五十嵐

国立療養所岩木病院

幸

42

須

勝

44

朗・奈良岡

藤

均・前

田

洋

充・折戸谷

初

枝

子・小山内

幸

子

筋ジストロフィーの呼吸機能について

46

1）国立療養所西奈良病院

藤

本

泰

代 1）

2）奈良県立医科大学

高

柳

哲

也 2）

神経内科

安

東

範

明 1）・川原

誠 1）

若年の筋ジストロフィー児における夜間呼吸不全の早期発見
国立療養所八雲病院

南
石

川

48

良

二・一

木

幸

辰・住

谷

崇

宏・石

川

悠

加

晋・斎

藤

正

樹

長期気管切開患者の呼吸管理とその援助 −リークの予防を試みて−

国立療養所刀根山病院

姜
竹

山

51

進・矢

野

和

孝・梶

川

悟

ひかる・園

山

裕

子・山

田

香代子

重 清 ひろみ・押 方 真 理
排便困難に対する人工呼吸器の効果的な活用（第2報）
国立療養所鈴鹿病院

松

岡

幸

彦・湯

53

谷

真由己・林

幸

弘

笠 井 紀 美・西 森 貞 子
ポンチョの改良 −市販の布地を使用して−国立療養所沖縄病院

55

松 崎 敏 男・小橋川 和 江・我 謝 優 子
宮 里 博 美・長 浜 ひさみ・村 吉 正 子

MyD患者の呼吸不全管理 −チェックリストを作成し特徴を探る−
国立療養所岩木病院

58

五十嵐

勝

朗・岡

田

光

博・木

金

谷

えり子・川

口

淳

子・奈良岡

大

竹

進・岡

田

弘

之・他1病棟スタッフ一同

2

村

昭

子

真理子

各種人工呼吸実施の筋ジストロフィー患者の予後

国立療養所徳島病院

60

夛田羅

勝

義・西

條

隆

彦・足

立

乾

俊

夫・鳴

尾

隆

子・水

谷

松

家

克

仁
滋

豊

DP90へ移行した意欲ある患者のQOLを考える
国立療養所東埼玉病院

63

川

城

丈

夫・黒

島

好

美・池

田

敦

沖

村

悦

子・加

藤

由

希・設

楽

由美子

竹

浦

桂

子・外

崎

栄枝子・中

村

秀

桜

井

延

子
子

代

夜間低酸素指数 −酸素飽和度モニターを用いた指標−

国立療養所下志津病院

川

井

充・尾

小 宮

65

方

克

久・河

野

智

正・谷田部 可 奈

充実した日常生活を送るための援助−DMD患者を対象としたアンケート調査を実施して−国立療養所東埼玉病院

川

城

丈

夫・神

田

由

香・横

溝

明

美

松

本

八重子・水

落

幸

子・厚

木

智

子

小

澤

人工呼吸器装着に関する家族の意識調査

国立療養所長良病院

67子−8年前との比較−

國
後

民

枝
藤

篤

70

郎・林

尚

子・坂

口

えみ子

献児朗

筋萎縮症患者における殿部褥瘡予防の除圧用具の検討

721）国立療養所医王病院

本

家

一

也 1）・室島

紀代美 1）・大野木

2）金沢大学医療技術短期大学部

松

井

春

美 1）・真

田

弘

千

尋 1）

美 2）

看護学科
衛生的な入浴を考える
国立療養所医王病院

75

本

家

一

也・林

真

田

澄

子・中

浅

井

謙

田

みゆき・杉

本

由香里

里

井

春

美・松

美

治

高齢化に伴う家族とのふれあい −面会・外泊の聞き取り調査による実態−
国立療養所宮崎東病院

司・長

78

隈

本

健

瀬

文

代・井

上

亮

大

谷

かおる・海老原

京

子・西

原

惠美子

加

藤

美

代・山

下

理恵子・猪

野

エミ子

緒

方

俊

夫・加

藤

礼

井

敏

子・酒

子

子

宮 崎 みや子・澤 田 みどり
筋ジス成人病棟でのよりよい生活にむけての検討 −ボランティア導入を試みて−
国立療養所新潟病院

近

80

藤

浩・上

村

尚

美・小

林

和

美

三井田

真利子・品

田

朋

美・桑

原

和

子

松

愛

岡

子・他14病棟一同3

筋ジストロフィー重症患者の食事に関する一考察

国立療養所新潟病院

83

近

藤

浩・村

山

純

子・西

巻

美代子

小

潟

真寿美・木

村

キ

チ・植

木

多美子

恭

沢

博

子・林

小部山

子・藍

利恵子

他13病棟スタッフ一同筋強直性ジストロフィー患者のイレウスの発症原因の探究とその予防策

国立療養所道川病院

86

斎

藤

浩太郎・鈴

木

敏

村

優

子

阿

部

祐

藤

不二子・長谷川

惠

子

美・工

美・木

佐々木 義 憲
PMD成人患者の咬合力と消化器症状の関連についての一考案

国立療養所筑後病院

東

90

数

穂・本

田

麗

子・中

村

貴美子

代・藤

吉

米

子・山

崎

千

三

根

澄

井

村

良

鶴

子

筋ジストロフィー患者の病室環境を考える −重症化に伴う部屋替えの検討−
国立療養所南九州病院

92

福

永

秀

敏・中

原

君

代・隈

原

恵美子

山

村

千

廣・田

中

千代美・松

本

照

秋

葉

京

枝

子

筋ジス病棟におけるプライマリ・ナーシングを考える−患者・看護婦の意識調査を行って−
国立療養所再春荘病院

94

直

江

弘

昭・堀

口

久美子・湯

浅

洋

緒

方

光

子・宮

木

久

野

チヅル

吉

田

鳩

美・藤

子

枝

成人筋ジス病棟における望ましい看護体制を考える −申し送りを廃止して−国立療養所川棚病院

97

渋 谷 統 寿・橋 本 恵津子・中 川 敦 子
豊 村 順 子・杉 光 初 美・竹 森 紀 子
北 田 久 喜・松 尾 秀 徳

筋ジス病棟におけるADLの個人マニュアル表作成と活用
国立療養所沖縄病院

99

松 崎 敏 男・上 里 悦 子・友 利 初 枝
石 川 博 文・久 高 和 子

看護サマリーの検討
国立療養所下志津病院

102

川
鶴

井
田

と

充・佐

藤

志津子・佐

藤

節

子

み・今

村

つ

藤

幸

子

る・斉

鈴 木 由美子
筋ジス病棟における患者資料のデータベース化の取り組み（第1報）
国立療養所長良病院

國
林

枝
尚

篤
子

4

郎・坂

口

105

えみ子・長谷川守

在宅療養・看護筋ジス在宅医療に関わる諸問題の研究−Ⅰ．在宅患者・家族の抱える問題点と訪問医療に対するニーズの把握−

国立療養所西多賀病院

服 部

彰・斎 藤

107

博・筋ジス在宅医療検討会

在宅療養に向けての患児と家族の意識調査
国立療養所川棚病院

110

渋

谷

統

寿・干

賀

敬

子・入

松

田

善

洋・鶴

羽

アケミ・渕

藤

下

口

やよい
正

子

敏

より良い在宅療養を送るために−短期入院時生活情報収集の詳細化と問題点の解決に向けての援助−
国立療養所宇多野病院

河

合

逸

雄・小

柳

久保田

和

美・藤

田

村

上

博

美・久

白

川

みゆき・渡

光

吉

112

薫・坂

田

尚

子

裕

子・明

田

和

枝

乗

コ

ウ・中

野

育

子

辺

和

代・勝

田

洋

コ

出

秋田県内における成人患者の現状と今後の課題
国立療養所道川病院

114

斎 藤 浩太郎 ・ 時 岡 栄 三

在宅就学筋ジス児の実態調査（第3報） −心理学的研究−
国立療養所筑後病院

東116

数 穂・ 中 嶋 健 爾・岩 下宏

在宅人工呼吸実施に向けての徳島病院での現状

国立療養所徳島病院

119

夛田羅 勝 義 ・西 條 隆 彦・水 谷
松

家

滋

豊

当院における筋ジストロフィー在宅人工呼吸療法の現状

国立療養所刀根山病院

姜
高

進・松
橋

正

121

村

剛・野

崎

園

子

紀

パソコン通信を用いたSpO2モニタリングシステム構築の試み（第2報）
国立療養所刀根山病院

姜
野

進・松
崎

園

村

124

剛・高

橋

正

紀

子

在宅筋ジストロフィー患者におけるNIPPV用「型とり」マスクの使用−Custom Nasal Mask の使用−

国立療養所八雲病院

126

南
良 二・三 浦 利 彦・藤斉 藤 勝 幸・久 保 友 紀

島恵喜蔵

気管切開後，IPPVを行った在宅患者の退院指導 −パンフレットを作成して−国立療養所東埼玉病院

128

川

城

丈

夫・栗

田

順

子・安

藤

桂

高

岡

房

子・濱

田

妙

子・石

塚

由美子

吉

野

静

子

子

入院・在宅の支援システムに必要な知識普及の取り組み −保健婦・学校関係者を対象に−
国立療養所新潟病院

近 藤

浩・戸 次 義 文・阿 部 和 俊

5131地域保健婦に対する，在宅療養中の筋ジストロフィー患者の援助に関わる調査
国立療養所医王病院

133

本

家

一

也・丸

山

千

鶴・池

田

珠

江

北

井

真知子・前

野

清

美・杉

山

律

子

坂

村

正

子
135

在宅筋ジストロフィー患者のための相談窓口 −開設後6カ月間のまとめ−
国立療養所徳島病院

夛田羅

勝

義・鈴

木

やよい・瀬

川

美江子

位

頭

廣

子・板

東

君

江・姫

田

純

市

原

睦

代・鎌

田

淑

子・鳶ヶ巣

美

馬

正

巳・高

畑

壽

代・水

松

家

子

千代子

谷

滋

豊

在宅患者の現状とデイケアの活動について

国立療養所長良病院

138

國

枝

篤

郎・大

友

高

橋

てる子・島

袋

正

明・長谷川
武・山

内

守
邦

夫

山 本 幹 夫・ 山 田 重 昭

栄養・体力
141

DMPのビタミン所要量
弘前大学医学部木村恒

DMPの無機質所要量
弘前大学医学部

146

木

村

恒

DMPの無機質・ビタミン目標摂取量
弘前大学医学部

150

木

村

恒

新エネルギー所要量を実施して −個人別喫食量の検討−（第3報）
国立療養所西別府病院

後

藤

晴

美・保

春

田

典

子・古

賀

152

美智子・最

所

正

義

裕

永

待

子

後 藤 勝 政・黒 川

美・是
徹

154

筋ジス患者の嗜好と栄養状態
国立療養所箱根病院

但

野

林
村

上

悦

子・楠

田

礼

子・大

上

慶

純

子・矢ヶ崎

栄

作

守・鈴

光

一

木

郎

適温給食導入前後の栄養の比較

国立療養所鈴鹿病院

155

松

岡

幸

彦・宮

三

谷

美智子

崎

とし子・服

部

成

子

DMD呼吸不全患者の実態調査 −筋ジス食・食事基準改正に向けて−
国立療養所東埼玉病院

川

158

城

丈

夫・勅使川原みどり・長谷川

芳

江

加土井

桂

子・宮

本

佳世子・金

子

延

雄

桜

延

代・小

澤

民

野

静

子

井

6

子・吉

筋ジストロフィー患者の貧血の実態（第3報）−全国国立筋ジス療養所アンケート調査−

国立療養所下志津病院

川

161

井

充・坪

井

康

人・高

橋

和

博

長谷川 輝 美・戸井田 牧 子
嚥下困難な患者の喫食量検討と向上への試み（その3）−病棟配膳から中央配膳になって−国立療養所刀根山病院

163

姜
湯

浅

一

進・廿日岩

美

宏・右

野

久

司

郎・古

通

生・野

崎

園

子

澤

Duchenne型筋ジストロフィー患者の補食の時間と内容について

国立療養所医王病院

165

本

家

一

也・中

山

池

田

真

弓・中

村

松

本

亜

紀・橋

田

恵

子・山

辺

祐

恵

宏・坪

野

初

枝

まち子

QOL

「人とうまく話ができない」と訴えたDMD患者との面接過程を通じて
国立療養所原病院

PMDの社会的側面より見たQOL

167

福 田 清 貴・峯 石 裕 之−アンケートの再検討と実施及び今後の課題−

1691）国立療養所宇多野病院

河

合

逸

雄 1）・富岡由之 1）・松本浩2）京都大学教育学部

佐野

るり子 1）・高橋

邦枝 1）・山崎

カヅヨ 1）幸 1）

名 取 琢 自 2）

対等な対人関係を目指した活動場面の実践研究
国立療養所長良病院

173

國 枝 篤 郎・長谷川守・大 友 正 明
河 田
薫・中 村 美代子

呼吸管理者の対人関係のあり方を考える −友人・親との関係改善を主として−
国立療養所長良病院

國 枝 篤 郎・河 田
中

村

美代子・高

橋

175

薫・長谷川

守

てる子・病棟スタッフ一同

成人筋ジス患者の心理状態と作業療法の役割
国立療養所道北病院

177

橋

本

和

季・吉

田

前・藪

下

光

恵

小

山

利

夫・浜

田

均・吉

田

正

幸

酒 井 多恵子・品 川 直 子
自立へのアプローチ −遊びから学んだ助け合いの気持ち−
国立療養所道北病院

179

橋

本

和

季・鈴

木

美千子・白

鳥

桂

子

菅

原

和

子・逢

坂

いつ子・川

村

ときえ

西 村 久美子筋ジストロフィー患者の生活構造研究 −当院の福祉的側面の調査−
国立療養所刀根山病院

姜
久保田
高

橋

千
正

紀

7

181

進・岸

本

和

男・西

澤

恵・野

崎

園

子・松

村

悦

子
剛

デュシェンヌ型進行性筋ジストロフィー患者におけるQOL向上への取り組み
183−実施後の評価と今後の問題点−

国立療養所兵庫中央病院

陣 内 研 二・松 岡 清 子・大 崎 和 子
佐 藤 江 利・中 村 久 美・芦 田 小夜子

MvD患者の生活をより充実させるために（第3報）
斎 藤 浩太郎・岩
国立療養所道川病院時

岡

筋緊張性ジストロフィー患者のQOLについて
国立療養所東埼玉病院

栄

186

村

とし子・和

田

良

子

三
188

−園芸の試み−

川

城

丈

吉
斉

岡
藤

千恵子・竹
志津子・荻

成

冨

明

夫・林
内
田

由季子・千

葉

幹

子

範
国

巻
代

京
康

子
子

子・坂
代・田

子
190

筋強直性ジストロフィー患者のQOL向上への取り組み −実施後の評価と今後の問題点−
国立療養所兵庫中央病院

陣

内

研

二・田

原

誠・中

長谷川

孝

代・平

川

千津子・藪

藤

原

節

西

幼

子

加代子

子
193

単独外出によるQOLの向上
国立療養所松江病院

武 田弘・竹 下 孝 子・川長谷川 和 子・松 井 庸 子

本

理

恵

長期療養患者のQOL向上を目指して −外出援助前後のQOL評価を行って−
国立療養所箱根病院

195

但

野

悦

子・田

邊

より子・西

田

智江子

小

泉

あつ子・下

澤

偉

向

昭

田 中 雪 代・林

子・川

礼 子
197

筋ジストロフィー患者の地域への生活圏の拡大について

国立療養所南九州病院

福

永

秀

敏・篠

原

しのぶ・猪

目

美津子

迫 田 洋 美・今 村 葉 子
198

地場産業を療育活動に取り入れて
国立療養所鈴鹿病院

松

岡

幸

彦・太

田

幸

美・岩

井

陽

子

野

尻

久

雄・荻

山

敦

司・酒

井

ふみ子

改良型ストレッチャー（呼吸器，バッテリー，変圧器搭載）使用患者の生活拡大への援助（第3報）
200−家族主体の外泊援助−
国立療養所沖縄病院

松
上

崎
里

敏

男・伊
瞳・村

集
吉

志代美・屋嘉比正 子・小橋川

幸
和

子
江
203

筋ジストロフィー患者に適した病室の広さと構造の検討
国立療養所松江病院

武

田

弘・吉

岡

福

井

まよみ・酒

井

8

恭

一・河
猛

原

仁

志

筋ジス病棟における行事を考える（第3報）−アンケート調査により援助の効果を評価する−
国立療養所原病院

206

福

田

清

貴・村

田

広
藤

中
坂

郁 子・花
貴美子・稲

田
岡

浜 中 早 美・谷

栄
宏

稔・烏

田

吉

男

子・苫
重・有

原
本

みきえ
泉

明 子

歌う会活動を通じてみたQOLの一考察
国立療養所西奈良病院

209

藤

本

岡

田

泰
文

代・高

橋

博・中

川

委久子

和

筋ジス少年バンド −生きがいを求めて−
国立療養所筑後病院

211

東
木

数

穂・原

光

秀

子・堤

すみえ・岩

築

明・金

子

輝

下

美
宏

中・高年の患者にグループ活動（ゴルフ）を試みて−生きがいの持てる生活をめざして−
国立療養所再春荘病院

214

直 江 弘 昭・松 本 明 美・末 竹 寛 子
岡 村 俊 彦・西 田 明 美

進行性筋ジストロフィー患者への電動車椅子サッカーの導入
国立療養所東埼玉病院

216

川 城 丈 夫・佐 藤 智恵子・風 間 忠 道

腹臥位式電動車椅子を導入して再発を防ぎQOLが拡大した症例−上腸間膜動脈症候群を合併したDMD患者−
国立療養所新潟病院

近

219

藤

浩・栗

田

孝

梅 沢 知 代・安 田

子・小

熊

朝

子

弘

入院患者の生活意欲についての検討−人工呼吸器を使用している患者の全国活動実態調査報告−
国立療養所新潟病院

近

藤

浩・海

津

223

恵

子・山

田

日登美

力 石 真由美
ターミナル期における舌咽呼吸の有効性について−呼吸不全末期患者の舌咽呼吸の効果を知り生活の質の向上を図る−

国立療養所西奈良病院

225

藤

本

泰

代・杉

田

豊

昭・折

田

悦

子

竹

村

昌

美・藤

田

美

幸・広

畑

生久世

ターミナル期のQOLの個性化について
国立療養所南九州病院

福

228

永

秀

敏・今

村

葉

子・長

嶺

道

明

気管切開患者の趣味活動の拡大 −床上での七宝焼−

国立療養所再春荘病院

230

直

江

弘

昭・岡

村

俊

彦・末

竹

寛

子

西

島

光

江・松

本

明

美・西

田

明

美

寝たきり筋ジストロフィー患者へのアマチュア無線の導入

国立療養所徳島病院

232

夛田羅 勝 義・河 野

誠・早 田 正 則

水 谷

豊

滋・松 家

9

ターミナル期患者の余暇活動 −家族とともにふれあいDayを実施して−国立療養所南九州病院

235

福 永 秀 敏・福 永 牧 子・田 原 徳 子
藤 崎 清 仁・肥 後 良 子・山 崎 美智子
岩

元

照

子・四

元

砂

子・臼

井

久

子

壮年期筋ジス患者への余暇活動の援助 −ちぎり絵を試みて−
国立療養所再春荘病院

237

直 江 弘 昭・高 本 豊 美・秋 山 百美子
藤

本

栄

子・広

田

美栄子・内

山

勝

子

坂

本

千代美・兼

弘

浩

川

珠

美

子・小

医・教連携による生きがい対策 −意識調査を実施して−国立療養所西別府病院

240

後

藤

晴

美・高

井

由

美・矢

野

さよ子

清

水

ツルヨ・後

藤

勝

政・黒

澤

清

村

本

和

花

久

二・黒

川

子・立

子
徹

パソコン通信機関誌「ゆめ通信」の編集活動について(社)日本筋ジストロフィー協会

242

貝

谷

久

宣・加

藤

一

美・河

端

静

子

矢

澤

健

司・香

西

智

行・佐

藤

隆

雄

山

田

栄

吉・鈴

木

敏

明・城

山

由

比

米

村

友

孝・大

平

隆・山

下

ヤス子

パソコン通信を使っての筋ジス患者のコミュニケーションについて(社)日本筋ジストロフィー協会

244

貝

谷

久

宣・深

川

常

雄・河

端

静

子

矢

澤

健

司・香

西

智

行・佐

藤

隆

雄

山 田 栄 吉・鈴 木
米 村 友 孝・大 平

敏

明・城 山 由 比隆・山 下 ヤス子

在宅障害者のパソコン講習会について(社)日本筋ジストロフィー協会

247

貝

谷

久

宣・斉

藤

恵

司・河

端

静

子

矢

澤

健

司・香

西

智

行・佐

藤

隆

雄

山

田

栄

吉・鈴

木

敏

明・城

山

由

比

米

村

友

孝・大

平

隆・山

下

ヤス子

筋ジス小児病棟の生きがい調査 −PILテストを実施して−（第2報）
国立療養所筑後病院

249

東

数

穂・坂

根

智

子・内

野

孝

子

堤

すみえ・田

村

静

香・落

合

久

子

近

藤

登美子

福山型先天性筋ジス患者のコミュニケーションについて

国立療養所西別府病院

251

後

藤

晴

美・山

崎

京

子・佐

藤

哲

朗

西

鶴

律

子・川

村

明

美・後

藤

勝

政

黒

川

徹

10

家庭療育の現状と公的福祉サービス（第2報）
国立療養所下志津病院

川

253

井

充・輿

石

裕

次・門

井

孝

子

杉 山 浩 志・貝 塚 房 代・在宇佐美 佳 子・石 田 征 子

原千代子

DMP患者の生きがいについての考察 −社会との接点を目指す活動の援助について−
国立療養所西多賀病院

服 部
島

貫

255

彰・ 田 代 裕 子・八 柳 比呂美
直子

電動車椅子の楽しみ方を考える−全国電動車椅子運転免許認定協会の設立と安全運転テキストの作成−

国立療養所宮崎東病院

258

隈

本

健

司・能

美

禎

夫・森

山

吉

原

明

子・斉

田

和

子・榎

木

鬼

塚

黎

忍
誠

一

子

DMD初期患者における上肢機能を維持する要因について
国立療養所宇多野病院

261

河

合

逸

雄・杉

本

民

星

野

弘

美・伊

藤

平

畑

玉

代・藤

田

晃

尾

上

益

三・小

光

吉

出・白

枝・畑

裕

子

恵・山

口

栄

子

子・池

田

真

弓

林

あつ子・田

中

章

子

坂

幸

田

洋

コ

義・勝

パソコン通信の国療入所筋ジス患者への普及 〈共同研究〉

1）国立療養所下志津病院

川2）国立療養所兵庫中央病院

矢 澤 健 司 3）井充 1）・杉264

山浩志 1）・奥野信

也 2）3）(社)日本筋ジストロフィー協会
筋ジス病棟担当児童指導員共同研究

リハビリ
長期入院療養Duchenne型筋ジストロフィー患者の運動・日常生活機能に与える帰宅外泊の影響
国立療養所鈴鹿病院

松

岡

幸

彦・堂

前

広

森

和

代・後

藤

裕

二・宮

267

城

秀

一

基・小長谷

正

明

成人筋ジス患者の身体機能の変化 −歩行能力と歩行パターンの関連性−
国立療養所道北病院

橋

本

浜

田

和

270

季・藪

下

光

恵・小

山

均・吉

田

正

幸・吉

田

利

夫
前

酒 井 多恵子・品 川 直 子
PMDの身長とアームスパンとの関係について（第3報）
国立療養所西多賀病院

服

部

三

浦

幸

11

273

彰・渡

部

昭

吉・五十嵐

一・宍

戸

勝

枝

俊

光

運動機能評価法に関する共同研究 ROM（最終報告）

1）国立療養所刀根山病院

姜275

進 1）・植田能茂 1）・武田純

子 2）2）国立療養所徳島病院
PT・OT共同研究連絡会
筋ジストロフィーの運動機能評価法に関する研究 徒手筋力テスト（最終報告）

1）国立療養所西多賀病院

服部彰 1）・五十嵐俊

光 1）・塚

279

本

利

昭 2）

2）国立療養所岩木病院
PT・OT共同研究協議会
運動機能評価法に関する共同研究 動作パターン（最終報告）

1）国立療養所再春荘病院

直

江

弘

昭 1）・弥281

山芳之 1）・幸福圭

子 2）2）鹿児島大学医療技術短期大学部
PT・OT共同研究連絡会
運動機能評価法に関する共同研究 日常生活活動（最終報告）

国立療養所下志津病院

川 井

283

充・土 佐 千 秋・藤 村 則 子

PT・OT共同研究連絡会
ステージ分類の判定（最終報告） 〈共同研究〉

1）国立療養所東埼玉病院

川

城

285

丈

夫 1）・浅野

賢 1）・近藤隆

春 2）2）国立療養所犀潟病院
PT・OT共同研究連絡会
Duchenne型筋ジストロフィー患者の肘屈筋に対する筋力増強トレーニングの効果 〈共同研究〉

1）国立療養所道川病院

斎

藤浩太郎 1）・伊藤289

伸 1）・近藤隆

春 2）2）国立療養所犀潟病院
PT・OT共同研究連絡会（トレーニング協力施設）
国立療養所八雲病院・西札幌病院・西多賀病院・新潟病院・下志津病院・東埼玉病院・原病院・
兵庫中央病院・徳島病院・再春荘病院・宮崎東病院・沖縄病院
Duchenne型筋ジストロフィー患者の車椅子駆動−スウェーデン製超軽量車椅子をDuchenne型筋ジストロフィー用に改良・使用して−国立療養所川棚病院

渋

谷

統

寿・中

川

真

吾・藤

下

292

敏

筋ジストロフィーの手指変形（第2報） −手指変形と動作−
国立療養所下志津病院

川

井

佐

藤

大

城

295

充・門

井

孝

子・神

原

麻友巳

節

子・阿

部

加

代・今

村

つ

忠

之・鈴

木

由美子・枝

村

とみ子

る

Duchenne型筋ジストロフィー患者の電動車椅子操作能力について

国立療養所原病院

福

田

清

貴・宮

本

299

麻

紀・原

中 路 暁 美・浦 上 由美子

12

田

敏

昭

抑制帯（体幹ベルト）の改良による車椅子駆動の変化
国立療養所松江病院

301

武

田

弘・安

食

克

志・細

井

利

美

高

橋

万美子・加

藤

直

子・大

矢

園

枝

吉 永 正 広・黒 崎 奈美江
筋ジストロフィー患者の車椅子上での座圧分布（その2）3031）国立療養所岩木病院

五十嵐勝朗 1）・石川

2）弘前大学医療技術短期大学部

塚

本

利

昭 1）・宇野大竹進 1）・岡田

玲 2）・山田光人 1）・高

橋

弘

之 1）

誠

治 1）
真 1）

PMDの車椅子期における座位姿勢に関する研究（第2報） −座位保持装置について−

1）国立療養所西多賀病院

服部2）佐々木義肢製作所

三

浦

幸

305

彰 1）・五十嵐俊

光 1）・渡部

昭

吉 1)一 1）・宍勝

枝 1）・国

井

光

雄 1）

戸

高 橋 典 夫 2）筋ジストロフィーの脊柱変形に対する軟性コルセットの使用
国立療養所徳島病院

307

夛田羅 勝 義・武 田 純 子・斎 藤 孝 子
岩

瀬

毅

信・水

谷

滋・松

家

豊

当院における呼吸訓練の現状と課題（第3報）
国立療養所西別府病院

310

後

藤

晴

美・広

田

美

江・見

越

一

男

梶

原

秀

明・亀

井

隆

弘・鶴

崎

文

子

後 藤 勝 政・黒 川

徹Becker型筋ジストロフィーにおける訓練時の呼吸代謝

3121）国立療養所岩木病院

五十嵐 勝 朗 1）・宇 野 光 人 1）・塚 本 利 昭 1）2）弘前大学医療技術短期大学部

山

田

誠

治 1）・高橋

真 1）・大岡田弘之 1）・石

川

玲 2）

竹

進 1）

筋強直性ジストロフィーのADL

国立療養所下志津病院

314

川

井

充・藤

村

則

子・関

谷

智

子

神 原 麻友巳・鈴 木 広 美
筋強直性ジストロフィーの運動負荷
国立療養所下志津病院

316

川

井

西

本

浩

充・東

坂

子・井

岡

敦

子・土

佐

千

秋

栄・尾

方

克

久

筋強直性ジストロフィーに対する電気刺激療法が筋力に及ぼす影響について

318

1）国立療養所箱根病院

但

野

悦

子 1）・秋山

稔 1）・渡部

政幸 1）2）国立療養所箱根病院附属

新

町

景

充 1）・川上司 1）・村上

慶郎 1）

リハビリテーション学院

平 岡 浩 一 2）

筋強直性ジストロフィー患者の坐位平衡機能
国立療養所道川病院

320

斎 藤 浩太郎・伊 藤

13伸病態・その他
外出時におけるボランティア要請 −実施後の評価と問題点−

323

陣 内 研 二・広 野 やす子・小 西 史 子

国立療養所兵庫中央病院

田

淵

美奈子・中

西

孝・奥

野

信

也

筋ジス病棟における介助者確保の一方法

326

五十嵐

国立療養所岩木病院

大

勝

竹

朗・木

村

久

子・下

山

庸

子

進・白

戸

紀

子・福

島

千鶴子

筋ジストロフィー患者のパソコン通信装置の検討

花

国立精神・神経センター

328

岡

繁・赤

坂

紀

幸・大

村

育

子

武蔵病院
筋ジストロフィー患者とボランティア（第3報） 〈共同研究〉

3301）国立療養所下志津病院

川井充 1）・長谷川守 2）・浅倉次

男 3）2）国立療養所長良病院

杉

山

浩

志 1）・池田庸子 4）・野尻久雄 5）3）国立療養所釜石病院

富

岡

由

之 6）・福井

まよみ 7）・今

村

葉

子 8）

4）国立療養所箱根病院
5）国立療養所鈴鹿病院
6）国立原義所宇多野病院
7）国立療養所松江病院
8）国立療養所南九州病院
DMDの拡張型心筋症の早期診断と治療
国立療養所八雲病院

331

南
一

木

良

二・石

川

崇

宏・住

谷

悠

加・石

川

幸

辰

晋・斉

藤

正

樹

CTRおよびHANPからみたDMD心不全患者に対するアンジオテンシン変換酵素阻害剤の効果
国立療養所原病院

333

福 田 清 貴・石 瓶 紘 一

DMD心不全とジストロフィン遺伝子異常の関係
国立療養所東埼玉病院

川

城

田

谷

335

丈

夫・田

村

真・川

村

拓

久・松

浦

友

一

潤・石

原

傅

幸

パソコン通信を利用してのボランティア導入について

国立療養所箱根病院

338

但

野

悦

子・池

田

庸

子・稲

永

光

幸

大

松

重

宏・菅

野

理

惠・鈴

木

光

一

村

上

慶

郎

筋ジストロフィー成人患者の措置変更について
国立療養所西多賀病院

服

部

後

藤

340

親

14

彰・青

木

勝

彦・杉

原

千

春

彦・島

貫

直

子・山

崎

宣

之

ワークショップ
平成7年8月9日 日本都市センター 第2講堂
Ⅰ．筋強直性ジストロフィー

座長 国立療養所南九州病院

福 永 秀 敏（1）臨床的特徴
国立療養所鈴鹿病院

343

松 岡 幸 彦（2）看 護344

国立療養所下志津病院

鈴 木 由美子（3）QOL346

国立療養所筑後病院

井 村 良 子（4）手引き書の効用
国立療養所道川病院

347

時 岡 栄 三（5）総合討論
Ⅱ．筋ジストロフィー患者の食事

座長 国立療養所筑後病院

岩 下宏（1）栄養学的立場から
弘前大学医学部

348

木 村

恒

（2）医師の立場から
国立療養所下志津病院

349

川 井

充

（3）看護婦の立場から

国立療養所東埼玉病院351

小 澤 民 子（4）栄養士の立場から
国立療養所西多賀病院

352

山

口

信

子

（5）総合討論

班

員

名

簿

356

15

筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究

主任研究者

1．3年間の研究班のまとめ
Duchenne型筋ジストロフィー（DMD）を初めとする進行性筋ジストロフィー各病型について
この約10年間分子遺伝学的研究が著しく進歩し，
DNA診断のほか病態の解明，新たな疾患の確認・発見へと発展している．しかし，DMDと他の筋ジス病型に対して原因療法・根治療法の開発が期待されながら達成されず，近い将釆における達成時期の目処もたっていない．
このようなことから，多様化する筋ジス患者の医療ニーズやQOL向上の要望に応えるためにも，筋ジス患者の療養と看護の研究は依然として極めて重要である．
当研究班は，わが国における筋ジス患者の医療・福祉・QOLの向上を目指すため，その療養と看護に関する研究を下記の目標で3年間実施した．
ベッドサイドに直結した研究
多職種による研究
患者のQOLを高める研究
患者の多様化するニーズに対応した研究積み重ねてゆける研究
従来の研究を活用した研究
以下に当研究班3年間特に第3年度の研究活動
概要とその主な成果を記す．
（1）筋ジスの療養・看護に関する従来の研究班（いわゆる療護班）の内容を整理し，共同研究テーマを設定した．
当研究班を「入院療養・看護」（入），「在宅療養・看護」（在），「栄養・体力」（栄），rQOL」
くQ），「リハビリ」（リ）と「病態・その他」（病）の6分科会に分け，それぞれに共同研究テーマを設定し，分担研究者から演題募集を行った．班会
議（研究成果発表会）における3年間の発表演題
数は，（入）114題（第3年度33題），（在）38（14）．
（栄）39（10），（Q）106（41），（リ）68（22），（病）26（9），総計391（129）であった（表1）．

−17−

岩

下

宏

（2）各分科会における3年間特に第3年度（平成7年度）の成果は各分科会リーダーから記されているので，ここではその要点のみを記す．
（入）①呼吸不全対策：ここ2，3年経鼻間欠的陽圧式人工呼吸器（NI PPV）が導入されたが，最終的に気管切開による陽圧式呼吸器への移行をどうするかが今後の問題となっている．（∋看
護業務と看護基準：限られた人員でより豊かな療養環境を提供するために，日勤帯で施行可能な業務については時間を繰り上げて実施したり，看護体制の2交替制も試行された．（卦筋強直性ジスト
ロフィー（MyD）患者への対応：最近，DMDに代ってMyD患者が筋ジス病棟で増加しているが，その医療・看護はDMDのそれと異なっているので，今後検討が必要である．
（在）（D在宅患者の実態調査：医療環境は入院患者に比し劣悪で，地域格差がみられ，特に郡部の成人患者が悪い．住宅構造改良，介護力整備，
社会資源活用など総合的な筋ジス患者支援システ
ム構築が必要である．（D在宅患者の呼吸管理：在宅人工呼吸移行へのチェックリストが作成され，2施設でSpO2モニタリングシステムが導入された．平成7年11月末現在，約70名の患者が在宅で呼吸管理を受けている．（∋施設ケアと在宅ケアのシステム化：互いに移行できるよう指導が必要祝された．
（栄）（D栄養所要量：筋ジス各病型の性別，年
齢階層別標準身長，体重，体格指数，皮下脂肪厚を算定し，体重，体格指数，皮下脂肪厚の各平均値と相関関係から病型別肥痩判定基準値を作成した．標準体重と基礎代謝および生活活動指数の実測値から，病型別，性別，年齢階層別，障害度別のエネルギー所要量を策定した．（∋呼吸不全・心不全：摂取栄養量と調理形態を調査した．（卦やせ・肥満・貧血・便秘：それぞれの発生頻度を調査し，対策について検討中である．
（Q）①QOL評価法：信頼性，妥当性を検討する傾向がみられた．DMDの高校生段階では，普通高校生よりQOLが高いという成績もみられ
たが，対人関係からは障害段階が高くなると友人関係は低下し，自己への関心は高くなるなどの成績が得られた．②行動範囲の拡大：ここ数年，患者の行動範囲は拡大し，外出，外泊はもとより地
域産業の取り入れ，単独外出等も報告された．パ
ソコン通信などでの情報網の広がりもみられ，重症児でも使用可能である．③病型別：筋強直性と福山型でもQOLが検討されつつある．
（リ）（D運動機能評価‥関節可動域，徒手筋力テストおよび動作パターンを多施設共同研究として同じ基準で測定し，それぞれ問題点を検討した．
②①における問題点を解決するため，より完全な運動機能評価ができるようにする必要がある．これは，薬効判定や病態研究上も必須である．③日
進月歩の移動機器，脊柱変形予防，呼吸訓練なども研究継続が必要である．
（病）（∋心不全の治療と看護：DMDの約3分の1は心筋障害による心不全で死亡するといわれている．人工呼吸管理により呼吸不全で死亡する患者の減少に伴い，心不全が大きな問題となりつつある．DMDの心不全に対し，Angiotensin
ConvertingEnzyme（ACE）阻害剤の有効性が確認され，胸部CT，心エコー等も心不全判定に使用されてきた．また，心不全患者のQOL，心理，入浴時疲労度等も研究された．②ボランティ
ア：筋ジス病棟にボランティアを受け入れることは，患者のQOL向上と社会との交流に繋がり，
マンパワー補足にもなる．また，ボランティア自体も満足感を得ることができる．筋ジス25施設中24施設がボランティアを受け入れており，その活動内容は行事の援助，環境の整備，外出の援助，話相手等が多い．
（3）3年間の研究成果により以下の小冊子を作成した．
（D「筋ジストロフィーのリハビリテーション
ー理学療法・作業療法一運動機能評価（改訂）」（平成6年3月作成）②「筋ジストロフィーの食事一栄養士のための−」（平成7年3月作成）（D「経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法（NIPPV）」（平成7年7月作成）④「筋ジストロフィー看護マニュアル」（平成8年1月作成）（9「筋ジストロフィー患者とボランティア」（平成8年3月作成）（む「筋ジストロフィー在宅療養の手引き」（平成8年3月作成）

2．今後の問題点（1）DMDとは医療，看護が異なるMyD患者が相対的に増加しているので，その療養，看護面を総合的に検討することが重要である．
（2）筋ジス病棟の業務の見直し，効率的な運営をさらに検討する必要がある．
（3）在宅患者支援システムが不充分なため，国立療養所筋ジスベッドの在宅患者への開放，ショー
トステイ時の指導内容の統一化など必要である．
（4）呼吸不全・心不全患者に対する適切な栄養のあり方がまだ充分検討されていない．
（5）DMDのみならずMyDや福山型先天性筋ジス患者のQOLもさらに検討する必要が生じている．
（6）運動機能評価の共同研究で明らかになった問
題点をさらに検討する必要がある．
（7）心不全の栄養，生きがい，インフォームドコ
ンセント等に関して，多職種で取り組む必要があ
る．

3．その他
当研究班は，多職種による研究であるため，その研究方法・まとめ方に他班にない工夫が必要である．しかし，この3年間で一部はより合理的よ
り効率的に研究実施できたのではないかと考えられる．
ベッドサイドに直結する重要テーマは共同研究とし，それを数施設，または全施設で研究し，3年間で確実に成果が得られるようにすべきであろう．
報告書以外の小冊子作成は，筋ジス医療関係者に実用書として確実に利用されるテーマに限って作成すべきである．
本研究班のように筋ジス患者の療養と看護に関する組織的研究を実施している国は日本以外にな
いと考えられる．欧米には，わが国の国立療養所
筋ジス病棟のような収容施設はないので，在宅呼吸管理を受けるDMD患者は相当いるものと想像されるが，当研究班で問題となっているその支援システムに関する情報は得られない．今後，欧米諸国関係者との交流および情報交換を密にして，わが国における筋ジスの療養と看護に関する研究をより良いものにしていく必要があろう．
尚，平成7年度「筋ジストロフィー研究」総合
班会議（平成8年1月19日，学士会館）では，当研究班から下記の発表を行った．

−18−

1）平成7年度のまとめ岩下宏（国立療養所筑後病院）
2）筋ジストロフィー患者の栄養所要量
木村恒（弘前大学医学部）
3）筋ジストロフィー患者とボランティア
川井充（国立療養所下志津病院）
4）在宅筋ジストロフィー患者の人工呼吸器管理
妾進（国立療養所刀根山病院）

表1筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床〔吼社会学的研究
分科会・リーダー・共同研究テーマ・報告数

報
分

科

会

1 ． 入 院 療養 ・看 護

リー ダ ー

共 同 研 究 テ ー マ

福永 秀敏
（
南九州）

（
∋呼 吸 不 全対 策 と今 後 の 課題
② 筋 ジ ス病棟 の将 来 展 望（悪 霊 語2 ．在 宅 療 養 ・看 護

3 ．栄 養 ・体力4 ．Q O L

5 ． リハ ビ リ

妾
進
（
刀根山）

（
∋在 宅 患 者 の 実態 調 査（∋在 宅 患 者 の呼 吸 管 理③ 施 設 ケナ と在 宅 ケ アの シス テ ム化
④ シ ョー トス テ イ

数

H 5
H 6
H 7
計
（133） （129） （129） （39 1）

49

32

33

114

11

13

14

38

木村
恒
（
弘前大 ）

（
∋栄養 所 要 量（
参呼 吸 不全 ・心 不 全 の 栄 養③ 肥満 ・貧 血 ・便秘 の 実態 とそ の対 策

13

16

10

39

河合 逸雄
（
宇多野）

① 対 人 関係 か らみ た Q O L② 筋 ジス トロフ ィー点者 に適 した Q O L③ Q O L の評 価 法

26

39

41

106

服部

① 筋 ジ ス トロ フ ィー の運 動 機 能 評価
法 に 関す る研 究
② 上 肢 機 能 にお け る運 動 療 法 の 短期的効果（
参移 動 機 器 の 工夫

26

20

22

68

8

9

9

26

彰

（
西多賀）

6 ．病 態 ・そ の 他

慧 雲 警 讐 も の関 係 ）

告

川井
充
（
下 志津 ）（∋筋 ジス トロフ ィー患 者 とボ ラ ンテ ィア（
D 心 不 全 の看 護 と治 療

−19−

「入院療養・看護」のまとめ

国立療養所南九州病院「入院療養・看護」分科会は患者の療養生活に最も直結した研究を担当しており，発表される演
題数も多い．
1．呼吸不全対策
DMDをはじめとしてほとんどの筋ジストロフ
ィーでは，進行に伴う呼吸障害は避けられないものである．そのため日本では昭和60年以降，種々の呼吸不全対策が研究されてきた．当初は気管切開を必要としない体外式陰圧人工呼吸器（CR）と気管切開による陽圧式人工呼吸器が主流で，それぞれの呼吸器の装着時期，基準，方法，効果，
看護度，QOL，問題点が広範囲に研究され，マニュアル化されてきた．ところがここ2，3年，換気効率や患者の快適性，看護度などに優れているということで，いわば両呼吸器の長所，短所を折衷する形で，経鼻間欠的陽圧式人工呼吸器（NIPPV）が導入され多くの施設で使用されている．ただ病期で考えるとCRと陽圧式の中間に位置するため，最終的に気切による陽圧式呼吸器への移行をどうするかなど今後の研究課題も多い．

福

永

秀

敏

要因が考えられる．一方，MyDは絶対数が多い
ことや，高齢になって合併症や重症化のため入院する例が増えている．MyDの医療，看護はDM
Dと異なっていることも多く，その病態も含めて今後検討する課題が多い．
4．マニュアルの作成
経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法（NIPPV）のマニュアルを分担で作成し各施設に配布した．また，看護基準を作成した．これは昭和50年代に作成した看護基準に次ぐもので，看護婦による看護婦のためのマニュアルで「筋ジストロフィー看護マニュアル」とした。

2．看護業務と看護基準
筋ジス患者の高齢化，重症化が進む中で，限られた人員でより豊かな療養環境を提供するためには，業務の見直しや介護機器の導入など既存の枠組みにとらわれない発想の転換も必要となっている．例えば，患者の日課の見直し（起床，食事，消灯時間など），看護基準（排便，食事，入浴，体交など）の研究，体交のやり方の検討（定時的体交がいいか，ナースコール対応の体交がいいか）などが検討された．また業務の見直しとしては，日勤帯で施行可能な業務については時間を繰り上げて実施したり，看護体制の2交替制も試行された．
3．筋強直性ジストロフィー患者への対応
最近，筋ジス病棟の患者数の多数を占めていた
DMDの患者が減少し，代わって，筋強直性ジス
トロフィー（MyD）患者が増加しつつある・D
MD患者の減少は，患者の絶対数の減少や入院時期が遅くなったり，また在宅での呼吸管理などのー20−

「在宅療養・看護」のまとめ

国立療養所刀根山病院

1．研究目標とその成果
在宅患者の実態調査：在宅患者の医療環境は入院患者のそれに比し劣悪であるが，地域格差がある．特に郡部の成人患者は，諦めや介護者不足で専門医療機関への受診が少ない．長期の在宅療養を可能にするために，医療環境改善，重症化に伴う住宅構造の改良，就学患者への教育的配慮や心理的配慮，介護力整備，社会資源活用など総合的な筋ジス患者支援システムの構築が必要である．
国立療養所の診療機能に対する在宅患者の信頼は厚く，約半数の患者は病状が悪化すれば国立療養所に入院することを希望している．
在宅患者の呼吸管理：各施設において在宅人工呼吸に移行する患者のために呼吸管理チェックリ
ストが作成された．また安全性を高めるために在宅呼吸管理患者の呼吸監視システムとしてSpO2
モニタリングシステムが2カ所で導入された．平
成7年11月末現在，約70名の患者が在宅で呼吸管理を受けている．
施設ケアと在宅ケアのシステム化：患者が呼吸管理はじめ各種医療的ケアを施設の垣根に関係なく受けられることを目標に研究された．心理的葛藤のため治療入院を拒む在宅患者へのアプローチ
や，治療により病状が好転し安定した患者が容易に自宅退院できるような指導が必要である．
ショートステイ：ショートステイ時の指導事項の継続が困難な患者に対し，国立療養所を含め訪問看護の必要性が指摘された．
その他：千葉県内の就学患者に対するアンケー
ト調査により，DMD患者の発生率（10万人当たり）は小学校7．3人，中学校7．0人，高等学校10．0
人と算出された．全国規模の調査の実施が期待される．
以上の成果をもとに平成7年度中に在宅ケアに関する冊子（改訂版）が刊行されることになった．
2．未解決の問題点とその見通し
在宅患者の実態調査：各施設で各々の総合的な筋ジス患者支援システムを運用し，その成果を検討する．治療入院，検査入院に関する施設基準の検討と全国標準化の検討を行う．全国の患者調査

−21−

妾

進

を各方面の協力を得てぜひとも実施したい．
在宅患者の呼吸管理：各施設の呼吸管理チェッ
クリストのすり合せを行い，できればチェックリ
ストの統一化を図る．
ショートステイ：多くの在宅患者に国立療養所を開放するべく，ショートステイに関する研究は引き続き行う．ショートステイ時の指導内容の統一化，退院後の指導方法を検討する．
3．研究方法について
各テーマについて数施設でグループ研究を行い，3カ年で成果が確実に得られるようにする．
4．国外の研究状況
日本のように筋ジストロフィー患者の療養に関する組織的研究を実施している国はない．在宅人
工呼吸療法の患者は多いようであるが，実数は把握できていない．

「栄養・体力」のまとめ

弘前大学医学部［研究目標］筋ジストロフィー（DMP）患者の健康を維持し，対症療法の成果を引き出すのに必要な食事の指標となる栄養学的知見に基づいた本格的な栄養所要量は，まだ買足されていなかった．今回日本
人の栄養所要量第五次改訂を基本とし，DMPの栄養学的知見を加味して，一昨年DMPエネルギ
ー所要量，昨年DMPたん白質所要量，本年度D
MP無機質，ビタミン所要量を策定することが出来た．
医療関係者の努力により少しずつではあるが患者の寿命が延びて来た．それに伴い呼吸不全の患者に対する呼吸管理上，適切な調理形態と摂取栄養量の指標が差し迫った問題として浮上して来たので，昨年から実態調査を始めた．また栄養の過不足により，やせ・肥満・貧血の発生頻度も少な
くないので，これらの実態とその対策にも取り組んでいる．
以下本年度の研究報告の概略と今後の研究活動
方針について述べる．
1．DMPの栄養所要量（とくにビタミン・無機
質所要量）に関する研究
DMD，CMD，BMD，LGMD，FSHM
D，MyDの性別，年齢階層別ビタミンA，Bl，
B2，ナイアシン・ビタミンC，D所要量およびカルシウム，鉄所要量を初めて策定した．さらに，ナトリウム，カリウム，リン，マグネシウム，亜鉛，ビタミンEの目標摂取量もあわせて算定した（弘前大学）．
以上で完成した主たる6病型の栄養所要量を患者食の指標とし，栄養状態を調べながら軌道修正を行なうことが，今後の重要な作業である．すでに新エネルギー所要量の妥当性の検討に着手している（西別府病院）．また，患者に適切な食事摂取を促す食欲に関連して晴好や適温給食の研究もある（箱根病院，鈴鹿病院）．最も困難な問題であるエネルギーの適量，すなわち理想体重の研究が残された重要な課題と考える．

木

村

恒

2．呼吸不全患者の食事基準
呼吸器治療患者の食事基準を検討する目的で，DMD呼吸器装着者と非呼吸器装着者の喫食率を調査し，平均前者53％，後者74％と差のあることを明らかにした（束埼玉病院）．今後は，呼吸器装着者の喫食率を向上さす対策と適切な栄養所要量を算定する必要があろう．また，呼吸器の種類に関してもエネルギー所要量の相違が考えられる．呼吸不全患者の栄養に関する研究は，臨床医の協力なくしては解決出来ない課題である．
3．貧 血
平成5年度の全国的調査報告によると常態貧血および貧血治療を受けている患者の頻度は，病型でDMDが最も高く，施設で著しい差が認められている．
栄養状態から見て常態貧血患者は，エネルギー
摂取量，たん白質摂取量が少なく，平均体重も貧
血のない患者に比べて明らかに劣っていた（下志津病院）．
今後，貧血の種類，それらの発生原因の追究が明らかにされることを望んでいる．
4．その他
囁下障害を伴う呼吸管理下の患者に対して調理形態の工夫，食品の選択，味付けなどが吟味されて来た．最近，温冷配膳車使用の中央配膳に変更されたのを機に，食事の囁下やすさ，喫食率向上などの観点から食事環境の充実を模索している（刀根山病院）．
DMD患者に必要な栄養摂取量までに近付ける手段である補食の時間や内容について，ケトン体を指標に検討をした結果，補食の時間帯は，朝食と昼食の間と就寝前が適当であると報告している（医王病院）．
最後にあたり，栄養は薬と異なり遅効性ではあるがトータルでは人の健康に重大な影響を及ぼすことは，だれしも認めるところである．今回，本格的なDMP患者の栄養所要量策定が出来たので，今後，患者の対症療法の中心的役割を果たすべく
活発な栄養の研究が推進されるよう期待する．

−22−

「QOL」のまとめ

国立療養所宇多野病院

この3年間を参照しつつ，本年を中心に以下のようにまとめた．

1．00Lの評価法
思いつきの安易なアンケートは減少し，対象群を設定したり，アンケート後個人面接を行って，信頼性，妥当性を検討しようとする傾向が目立ってきた．PI L（筑後）によると，高校生段階では，筋ジス患者の方が普通高校生よりもQOLが高い．対人関係からみたQOLについて（宇多野）は，Stageが高くなる程，友人関係は低下し，自己への関心は高まってくる．この質問法は統計的に処理されて，質間数も整理され，かなり標準化されたものである．
QOL全体をみる鈴鹿病院の質問法は，他病院でも活用されている．
総じて筋ジス患児に著明な自我障害を認めることはない．
2．行動範囲の拡大
ここ数年，患者の行動範囲は拡大され，限られた空間，限られた人との接触を打ち破る努力がなされている．外出，外泊はもとより，地域産業を取り入れたり（鈴鹿），地元の健常人サークルとつき合ったり（筑後），単独外出（松江），ショツービング（南九州）なども試みられている．
これには，機器の発達，改善も大きく貢献している．携帯用呼吸器を初めとして，電動車椅子改
良によるサッカー（東埼玉）やゴルフ（再春荘），
個人の症状に通したストレッチャーの工夫（沖縄，新潟）での外出などもあり，アマチュア無線（徳島），パソコン通信（筋ジス協会，下志津）など
で情報網は広がり，そのうえ，重症児でも使用可
能である．
3．病型別と縦断的考察
筋強直型，福山型などのQOL考察も活発になってきた．茄強直型では年を経るとともに，家族関係，
病気への関心などの低下がみられることに要注意である．医学的視点と異なり，QOLを考える場合は，
中学生時，StageⅦが重要点であるようだ．

ー23−

河

合

逸

雄

「リハビリ」のまとめ

国立療養所西多賀病院

1．3年間のリハビリ分科会の研究目標とその成果
平成6年「筋ジストロフィーのリハビリテーシ
ョンー理学療法・作業療法一運動機能評価（改訂）」が発行された．これは全国施設のPT，OT共同研究によるものであった．この2年間はこれを基準にして検討が行われた．①関節可動域；
測定肢位，固定法など細かく指示されているため
変形，拘綿があっても再現性ある測定が出来るよ
うになり，どのステージにおいても測定可能となった．しかし問題点としては，どの基本軸・移動軸を採用するかの統一が必要である点，再現性をさらに高めるための測定肢位検討の必要性，時間と人手を考えて必要最低限の項目のピックアップの必要性などがある．②徒手筋力テスト；肢位，固定，角度記載が設けられたため今回の統一は大変意味があった．しかし問題点としては4−がな
くなったこと，股関節伸展，頚，躯幹伸展での改善の必要性，検者の人数，時間がかかり過ぎる点などがあった．③動作パターン；今回新しく提唱された評価法で，動作パターン観察表は有用であるとの評価は得たが，観察すべき項目が多すぎる
ことや数回にわたる動作で，動作が変化するといった指摘も多かった．④ステージ分類；従来より判定が容易になったとの評価を得たが，立ち上がり，ずり這い，階段昇降などの評価にまだまだ問題があり，全体として，しているADL，出来る
ADLどちらをみるかなど問題を残した．

服

部

彰

らに長期にわたっての，病態別の詳細な研究継続の必要がある．さらに日進月歩の移動機器，脊柱変形予防，呼吸訓練などの研究継続が必要である．
3．リハビリ分科会における研究の進め方についての意見
日頃ベッドサイドで患者さんの医療看護に当たっている者として，患者さん方が何を望み，非力な我々に何を求めているかを見出す必要がある．
研究者間のひとりよがりであってはならない．すでに確立されているPT・OT共同研究協議会を利用して，患者団体から強力な支援を得られるよ
う一層の努力が必要である．
4．国外の研究状況の概況
国外では，我が国のように多くの筋ジストロフ
ィー患者が療養所に入所しているような例はな
く，そのためかリハビリに関しての実際を論じた
報告は少ない．
5．その他（希望事項）
筋ジストロフィーの根本治療法が開発されていない現状にあって，患者団体から高い評価を得ている4班の研究はさらに強力に続けられるべきである．

2．リハビリ分科会における未解決の問題点とその解決の見通し上記の問題点を解決するために，さらに検査成績を集約して，薬効検定や病態研究に対する客観的評価をする上にもより完全な運動機能評価が出来るようにする必要がある．さらに今年度から「Duchenne型筋ジストロフィー患者の肘屈筋に対する筋力トレーニングの効果に関する共同研究」を開始した．現在の3カ月間観察例では筋力の変動をみないものが大部分であったが，1カ月間という早期にはっきりした増強効果を示す例もあった．一方overuSeは生じなかった．この研究は筋ジスリハビリの根幹をなす重要な問題なので，さ−24一

「病態・その他」のまとめ

国立療養所下志津病院

本年度も昨年度に引き続き（1）筋ジストロフィー
患者とボランティア，（2）心不全の看護と治療を2つの柱として研究を行った．筋ジストロフィー患者とボランティアで4題，心不全の看護と治療で3題，その他2題の発表があった．以下にその概要を記す．
1．筋ジストロフィー患者とボランティア
筋ジス担当児童指導員研究会の共同研究として「筋ジストロフィー患者とボランティア」と題する小冊子の編集，発行を行った．本小冊子は1）
筋ジス施設におけるボランティア活動の理論化，体系化を試み，全国の筋ジス担当者が共通の理解を持てるようにする，2）筋ジス施設でボランテ
ィア活動の運営に役立つマニュアルとしてボラン
ティア受け入れに際して重要な点，様々なノウハ
ウを簡潔にまとめる，の2点を目的として作成されたものである．多方面で活用されることが期待される．
個別の研究としては，兵庫中央病院よりボラン
ティアの要請に関する研究の3年目として，患者が自主的にボランティアを要請すべく，要請書，外出カードを作成し，外出計画，自分の状態など
をボランティアに具体的に伝えることで，ボラン
ティアを利用しての院外学習，個人外出が増加したとの報告があった．また岩木病院からは，社会福祉協議会に早期から活動時間や内容などの年間計画を示して協力を依頼することにより，土曜，日曜以外のボランティアの援助を受けることが可能となったとの報告があった．箱根病院は入院患者のパソコン環境の整備，トラブルの解決などに通信ネットを利用して技術ボランティアを導入
し，成果をあげている．今後も個々の問題にあたってのノウハウの蓄積が望まれる．
2．心不全の看護と治療
八雲病院はDuchenne型筋ジストロフィーの心不全の早期診断，治療の評価の指標として血梁脳性ナトリウム利尿ペプチド（BNP）の有用性を検討した．BNPは潜在性心筋症の時期から高値

−25−

川

井

充

を示し，心不全治療後ヒト心房性ナトリウム利尿ペプチド（HANP）が正常でも再上昇することがあるので，HANPより鋭敏な心室負荷の指標として有用であるという．
原病院はDuchenne型筋ジストロフィーの慢性心不全に対して心胸郭比とHANPを指標にアン
ジオテンシン変換酵素阻害剤の効果を観察した．
心胸郭比とHANPは心不全の状況を把握するのに有効であること，早期より治療を開始することが重要であること，血圧が低下することがあるので，製剤を変更するか，分割投与回数を増やすとよいことなどの示唆を行っている．
東埼玉病院は15歳以前に心拡大を示すDuchenne型筋ジストロフィーのジストロフィン遺伝子異常
部位と臨床経過との関係を検討し，血液ガスや心胸郭比の推移，心不全症状や心拡大の出現時期，
死亡年齢などの臨床経過と遺伝子異常部位の間には一定の関係はなかったとしている．
3．その他
国立精神・神経センターからはリレー回路を利用したコンピュータ入力回路の作成，PHSを用いた移動可能な通信装置によりネットワークサー
バへの接続の試みに関する報告があった．
また西多賀病院は筋ジストロフィー成人入所患者の措置の変更をすすめ，入所者に対してアンケート調査を行った．入所負担金が減少した，成人としての認識が得られた，福祉制度などいろいろなしくみがわかったなどが良かった点としてあげられたが，一部には負担金が増加した例もあったという．

入院療養・看護小学低学年児へのNI P PVの導入−ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー患児への看護から−

由

秋美美

二
子
子

義一眞

嶋
中

良
宜
充

島村保

南
戸
田

福木久

国立療養所八雲病院

第3病棟スタッフ一同〔はじめに〕
当院では，呼吸不全患者へのNI PPV導入
を30数例経験している．患者の大半は，何らかの自覚症状を感じており，導入は積極的に進められてきた．
今回は，データー上は重度の呼吸不全にも拘わらず，全く自覚症状の無い8歳児への導入を試みた結果，成果を得たので報告する．
〔対 象〕

うが，5〜15分以上は続けられなかった．練習は，時間の長さを問わず出来たことを褒め，次回への励
みになるようにした（写真1，写真2）．

8歳 女児 IQ 95
ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー
NIPPV導入を目的に当院に転院して来た．
（入院前）血液ガス分析
PaO266．7mmHg

PaCO258．6mmHg（入院後）夜間カブノグラフオキシメーター
SaO2

50〜90％

EtCO2100〜110mmHg
HR

120〜160

VC

280m2

％VC

22％

日常生活は，食事が出来るほかは全面介助．
車椅子で併設の養護学校へ通学している．
他覚的には，昼間も両下限瞼に黒ずみがあり，
ボーッとしている．睡眠時は鼻翼呼吸，肩呼吸，
顔色不良，口唇のチアノーゼ，頭部発汗があり尿失禁も見られた．
〔経 過〕呼吸器に慣れることを第一日的とし，機種は吸気に違和感が少ないと言われるニューポートを使用し，目標として，
1．必要性を理解出来るようにする．
2．無理強いはしない．嫌がる場合は中止する．
3．昼間短時間から開始し，徐々に夜間装着に移行する．
患児に必要性を説明したところ，実際には上手になったら家に帰れるという目標を持つようになり，導入開始に拒否は見られなかった．
導入1週目は自分でマスクを押さえて自分で何時でも外せるようにして，車椅子やベッド上座位で行写真

22週目から徐々に呼吸器への関心が芽生え積極的になり始めたが，ソフトキャップでマスクを固定すると泣き出すこともあった．ようやく昼間30分位の装着が可能となり，夜間臥床での練習を開始したのは3週目であった．
患者は，自分で目標時間を立てる意欲を示すこともあった．一方，夜間は泣き出すことが多く，不安が強いと考えた．この様な時には，眠るまで手を握り，側につくなど不安解消に努め，徐々に昼夜1時間の装着が可能となった．
しかし，このころから睡眠時ECGモニター上
心拍数が常時150台（毎分）以上になり，呼吸不全−27−

症状の増悪と診断された．早急に夜間NI PPV実施も考えたが，無理強いすることが患児への負担となると考えた．そこで密な体位変換・気道確保を行った．さらに，頻脈やSaO2値が低下した時には用手呼吸や深呼吸を促す等の対応をしたが，朝の倦怠感や頭痛のため学校を休む日もあった．
4週目から，練習時間の延長を目標として患児が興味のあるアニメ・キャラクターのシールを使用する頑張り表と金メダルを作成した．頑張り表は装着時間15分毎に1枚本児自身がシールを張る
様にし，金メダルは朝まで装着出来た時に贈呈した（写真3，写真4）．

その後，自宅外泊に向けてポータブル人工呼吸器であるPLVへ変更する練習を，先ず昼間から始めた．2週目には夜間装着が可能となった（写真5）．

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4

徐々に装着時間が延長して行き，1カ月後睡眠時NI PPV装着が可能となり，呼吸不全症状も改善し，学校も休まず行けるようになった（図1）．

自宅が当院から300km離れているため両親への指導を含めた試験外泊を，病棟から離れたデイケア棟で実施した後，本児が最も楽しみにしていた
自宅外泊を夏休み時期に行った．当院入院前は，自宅に帰ると必ず肺炎，急性呼吸不全になり，近くの市立病院に入院治療を要していたが，NI P
PVを実施した今回の外泊は何事も無く2週間後に帰院した．
〔考 察〕
本児は，デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者と比べて呼啄不全の発症年齢が低いことと，自覚症状の無い点が特徴であった．そのため呼吸不全を改善する援助において，患者の能力や情緒面を重視した．
小児の特性として，嫌がることを無理強いすると，拒否感・嫌悪感・医療スタッフへの不信感につながる．そのような状態では，導入を遅らせる
危険があった．そこで今回は，患者の持つ興味や性格を把握し，小児の特性を尊重した看護を展開することがNI PPVをスムーズに導入するための条件になった．
現在，本児は呼吸器を「夜寝る時につけなければならない」という漠然とした受け止めをしている．小児にとっては，短期的目標や具体的に何をすればよいかを解ることが，目的達成には有効であると考える．
今後もこのような援助を活用して，小児を含めたNI PPV導入の患者が抱える問題を解決して行きたい．

図1呼吸器装着時間

ー28−

前攣強度で知能低下を伴うDMD患者の呼吸管理の一症例−CRからNI PPVへの移行を通して−

国立療養所新潟病院
近 藤
浩
常
矢

田
代

弘
澄

子
江

石 橋 友 子
渋 谷 みや子〔目 的〕筋ジストロフィーの呼吸不全対策として，近年
CRに変わりNI PPVが広く使われるようになり，その有用性が認められている1）．当院でも体幹の変形が高度となり，CRでの呼吸管理が困難になった知能低下を伴うDMD患者にNIPPVを導入し，困難を生じながらも良好な結果を得る
ことができたので報告する．
〔対 象〕
21歳・DMD・ステージⅧ・IQ30以下・日常生活での理解力はある程度あるが発語は単語程度，脊柱前攣が高度である（写真1）．

写真1
〔経 過〕
平成6年7月，呼吸不全の進行によりCRによる人工呼吸を開始，11月より体幹の変形に伴う空気漏れによる圧の変動があり，度々着け直すようになった（写真2）．12月装着部の痛みを訴えることが多くなり，CRの故障も多くなった．そのためグリッドにゲタをはかせたり，バックプ
レート，体幹部への当て物などの工夫により対応してきたが（写真3），平成7年2月，体幹の高度な変形による空気漏れ，苦痛，CRの故障が頻回となりCRの継続は困難と判断し，3月よりKV−1によるNI PPVを開始した．Nー29−

田 村 山美子
青
佐

木
藤

範
弥

子
生

林
利恵子
他13病棟スタッフ一同

IPPVの必要性，使用方法を本人の理解度に合
わせ，ゆっくりと話をしながら日中短時間から開始した．少しでも上手にできた事を誉めながら施行していくことで，受け入れは比較的スムーズであった．しかし，夜間入眠時開口することにより気道内圧，Sa02が低下し7月より従圧式人工呼吸器（コンパニオン）に変更した．しかし相変わらずエアーリークがあり，Sa02の低下を認め，エアーリーク対策について種々検討の結果，ベンチュリーマスクを改良したロマスクをし効果が得られた．

写真

2

写真

3

〔結果と考察〕ェァーリーク予防に対して，他の施設の報告2，3）を参考にし，歯科用チンキャップ，顎バンドの改良（写真4）
紙マスク，おしぼりを当て改貞歯棚テン≠ヶγプる等を試みたが，本人にとっては苦痛が強く，無理に口を閉じられるという恐怖感もあり大声を発する，自讃

分で除去す
る，自分の思いが通じない際どミと 唾を飛ばす，尿を漏らす等の拒否的反応やストレスが生じ，受け入れに困難を生じた．そのためエアーリーク対策にとらわれず，まず患者との関わりを深め4），信頼関係を築くことを目標としながらエアーリーク対策に努めることとした．声かけを多くし，少ない表現力の中から本人の思いを理解するよう努め，散歩に出かける，NIPPV使
用中の患者さんを訪問する，大好きな本を読んであげる等，日常生活の関わりを多く持ちコミュニ
ケーションを深め，本人が理解できるよう話すよ
うにしていった．また，母親との連絡を密にし常に情報提供し，母親からも必要性を話してもらっ写真

5たり励ましてもらい協力を得るように努めた．その結果種々検討した中から，ベンチュリーマスクを改良したロマスク（写真5）が一番苦痛も少なく受け入れることができた．理由として，材質がソフトで下顎まで保護し，開口してもエアーが漏れないためと思われる（写真6）．上・手にできたことを大いに誉め，認めてあげることにより本人も満足し，入眠時S a02の低下もないため良眠することができ，体位変換も少なく満足感も得られている．この関わりを通して，患者の思いや苦痛を理解することができ，お互いの信頼関係の成立にもつながった．以前のような拒否的反応も少なくなり，自分で本を見て楽しんだり，
歌を唄う，言葉の数が増える等
精神的にも安定してきた．また
母親の協力を得
たことも大きいと思われる．表
現力が乏しく知能低下のある患者には，常に観察を密にし異常の早期発見に努
めなければならない．また，充分なコミュニケーションを計り
写真 6
本人の示すサインを汲み取れるよう努力していかなければならないと思われる．
〔結 論〕
1．知能低下のある患者には，日頃の統一した関
わり，根気と忍耐が必要である．
2．新しい試みには，お互いの信頼関係がより重
要である．
〔文 献〕
1）厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究班編：
経鼻間欠陽圧式人工呼吸法（NIPPV），1995
2）武田 弘ら：NI PPV施行中のFCMD
患者の看護．平成4年度厚生省神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，p187
3）妾 進ら：NI PPV患者における口からのリーク予防を試みて．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報
告書，1995，P34
4）小林 勇：精神発達遅滞児の看護．小児看護，
9月臨時増刊号：1238，1992−30−

NIPPVの鼻マスクを苦痛なく装着するための改良ベルトの工夫

国立療養所鈴鹿病院
松
別
村

〔目 的〕
鈴鹿病院筋ジストロフィー病棟に，経鼻間欠陽
圧式人工呼吸器（NI PPV）が導入されて約4年が経過した．学童を主体とした当病棟では，現在までに6名の患者がNI PPVを装着しているが，病状の進行に伴い使用時間が長くなってきている．
NIPPVの問題点として，鼻マスクの圧迫による鼻根部潰瘍形成や鼻周囲の皮膚障害，体位変換時のマスクのずれ等があり1），それらの改善方
法がこれまでにも多く報告されている2，3）．当病棟においても従来からベルト2本で鼻マスクを固定する既成のヘッドギアを使用していたが，同様の問題が起こったので，今回改良ベルトを工夫，作
成した．
〔方 法〕
研究期間：平成5年8月より現在に至る．
対象者：臥床にてNI PPVを装着している患者6名（表1）．
表1症
症例 性別 年齢Ⅰ 男 18

例

紹

病

介
名

D

M

D

底 意時間
9 時間

Ⅰ 女 2 4 先天性筋ジストロフィー （福山些） 2 4 時間
Ⅲ

19

D

M

D

田 19
刀
ヨ 23
l
Ⅴ 刀
Ⅵ 男 16

D

M

D

2 時間

D

M

D

1 4 時間

D

M

D

2 時間

Ⅳ

男

2 時間

幸
純
伸

彦
子
江

上 川 洋 子
庄 司 さ こ写真1 作成した改良ベルト
2）既成のヘッドギアと改良ベルトを使用して気道内圧の変化，夜間ベルト直しの回数の差，及び装着所要時間を比較する．
〔結 果〕
対象者のうち2名は退院し，在宅にて改良ベルトを使用している．1名は気管切開となり，今回残りの3名について検討した．
いずれの症例も改良ベルトを使用して鼻根部潰瘍形成なく経過している．
改良ベルトの当て布は，患者の後頭部に密着することにより，鼻マスクのずれが少なくなり，また，
完全側臥位をとる事ができる．気道内圧は，21時〜6時まで1時間毎にチェックした結果，症例Ⅰ，Ⅱ
ともに既成ヘッドギアと改良ベルトの差は少なかった．症例Ⅲは呼吸器導入の訓練中のため昼間に使用
し，双方ともに，気道内圧は20cmH20以上あった（図1）．
○：ヘッドギア●：改良ベルト

気
道
内
圧d

方
法：
1）改良ベルトの作成．
布地は締100％キルティング地を使用して，縦18．5cm，上辺17cm，下辺15cmの四角形の大きさの布2枚を袋縫いとする．更にその当て布の両サ
イドに耳フックを縫い込む．耳フックとは，耳介が入る長さの紐を輪にして縫いつけたものである．次にフェルト地で，長さ23cm，幅3cmの布の片面にマジックテープを縫いつけたベルト
2本を，鼻マスクの左右につける．そのベルトを当て布の耳フックに通して鼻マスクを固定する（写真1）．

岡
所
山

2122

23

241

2

3

4

5

6

時

図1 気道内圧の比較

l31−

5

6時

夜間のベルト直しの回数は，既成ヘッドギアでは2〜4回，改良ベルトは0〜4回と大きな差がなかった．
鼻マスク装着所要時間は，3症例ともに既成ヘッドギアでは約2分前後かかっていたが，改良ベ
ルトは45秒以内と短縮していた（図2）．
0：ヘッドギア●：改良ベルト

症例

症例

エ

Ⅰ

Ⅱ

2卜

時間 ︵分︶

時間 ︵分︶

時間 ︵分︶

〇

●

図2

症例

装着所要時間の比較

患者の反応として，トップストラップをしていると頭がしめつけられるような気がするとか，摩擦による痛みを訴えていたが，改良ベルト使用後はそのような異和感がないと話している（写真
2）．

〔考 察〕
既成のヘッドギアはトップストラップとネック
ストラップの2本を使用することから，付根部と鼻の左右に圧がかかるが，改良ベルトではベルト
1本で鼻の左右に主に圧がかかり，鼻根部への圧迫が軽減され，潰瘍に至らなかったと思われる．
また，当て布は既成ヘッドギアに比べ頭部に対する基底面が広くなり，更に当て布の下辺を狭くすることにより，後頭部から後頭部へと密着しやすくなった．その結果，体位変換時鼻マスクのずれが少なくなり，気道内圧も保たれ効果的であったと思われる．
当て布の綿100％生地は，吸湿性があり，何回も洗う事ができ，清潔を保つ事ができた．
〔まとめ〕①NI PPV装着により鼻根部潰瘍が形成されやすい患者に，ヘッドギアを工夫して検討した．
②改良ベルト使用では鼻根部や鼻周囲の皮膚障害がなかった．
（多気道内圧の差とベルト直しの回数は，従来のヘッドギアと比較して大差はなかった．
④鼻マスク装着所要時間は，改良ベルトの方が短時間であった．
（9改良ベルトは臥床しているNI PPV装着患者に効果的であった．
（む今後は座位でも使用できるベルトの工夫をして
ゆきたい．
〔文 献〕
1）五十嵐勝朗ら：NI PPVの看護．平成3年
度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，p533
2）高井輝雄ら：鼻根部の裾瘡対策一歯科用印象材を使用して−．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1994，p52

3）福永秀敏ら：経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法（NI PPV）．厚生省精神・神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究班．1995，pl

写真2 症例1のNIPPVの装着場面
上：既成ヘッドギア 下：改良ベルト

ー32−

NIPPV患者における口からのリーク予防対策
一鼻マスクの改良を試みて−

写真1 昨年の改良鼻マスク
現在，患者の大きな問題としては，睡眠が深くなると自然に開口し，有効な換気が得られない事である．私達は，リーク予防対策として，マウス
ピースの作成，下顎ベルト，マスクで口を覆う等
さまざまな方法を試みた．
しかし，患者からは違和感や不快感の訴えが多く，実際にはうまく使用出来なかった．
そこで今回，更に鼻マスクの改良と，顎マスクの考案を試みた事で，患者の受け入れも良く，口からのリークも防ぐ事が出来たので報告する．
〔対 象〕
症例1
年齢．性別．病名：21歳，男性，DMD
障害度：機能障害ステージ7
呼吸不全ステージⅢ
NIPPV使用時間：21時〜6時までの9時間
使用機種：KVI＋1
症例2
年齢．性別．病名：21歳，男性，DMD
障害度：機能障害ステージ8
呼吸不全ステージⅢ

子子子二美
津美
規奈久謙良

〔はじめに〕
昨年度私達は，NIPPV使用患者の鼻根部への圧迫除去対策として，鼻マスクの改良（写真1）を行い継続使用している．

川

崎藤波上

黒

篠伊馬淵東

国立療養所西別府病院
後 藤 晴 美植 田 博 子
後 藤 勝 政村 本 和 子徹

NIPPV使用時間：24時間
使用機種：KVI＋1〔方 法〕
1，昨年の改良鼻マスクと併用して，ロマスク・
顎マスクを作製した．
2．昨年と今回の改良マスク使用時のエアリークの発生頻度とSIカ2の変化を調べ，リーク予防の効果をみた（アラーム時をリークとする）．
〔結 果〕
1．症例1の，改良鼻・ロマスクの作製にあたり
材質は，口の形と耐久性を考慮し，透明で観察しやすいものを検討した．その結果，プラボト
ルの底の部分を使用し口よりひとまわり大きくカットして，昨年の改良鼻マスクと接続した．
皮膚との接触面は形どりしやすく，厚さの調節可能なシリコンを利用し口唇が，直接プラスチ
ック面に接触しない様に工夫し作製した（写真2）．

写真2 今回の改良鼻・ロマスク
昨年の改良鼻マスク使用では入眠するとリークも頻回に見られ，S即2は90％以下を示す事が多く，最低72％まで下降した．今回の改良鼻・ロマスク使用では，リーク頻度も5分の1に減
少し，S班2は90％以上を維持できた（図1）．
2．症例2では，症例1で使用した今回の改良

一33−

●昨年の改良鼻マスク○今回の改良身・ロマスク

SpO2％
100
95
90
85
80
75
70

2122

23

241

2

3

図1症例1におけるエアリーク時のS卯2の変化
鼻・ロマスクの装着では，違和感や不快感を強く訴え，使用出来なかった．そこで，これらの問題を考慮した結果，患者の負担にならず着脱が簡単で，開口を妨げない口から顎までを覆う
顎マスクの作製となった．材質は薄くて柔らか
く，型の作りやすい点滴のソフトバックを使用
し，顎までを覆うようにし口元に小さな穴を開け作製した（写真3）．

写真3 顎マスク
昨年の改良鼻マスク使用では，時間に関係なくリークも頻回に見られ，S頭2は80〜90％の間を示している．顎マスク使用では，リークの頻度は5分の1に減少し，Sが2はほぼ90％以上を維持できた（図2）．
●昨年の改良鼻マスク
○顎マスク

SpO2％
100
95
90
85

〔考 察〕
症例1では，今回の改良鼻・ロマスク使用に当たって，患者からシリコン部分が「顎に当たって痛い」と言われた．そこで，綿花やガーゼの使用とシリコンの厚さの調節を行ったことで，本人に合ったマスクの作製となった．症例2では，今回の改良鼻・ロマスク使用時に，口を覆っている部
分がはずせない為に，「吐く息がこもって暑い」と訴え使用出来なかった．次に本人の希望でマウスピースを使用したが，流港や疫による汚染と，話が聞き取りにくいという問題が生じた．
そこで，患者の訴えである「暑い」「話ができない」等の問題を考慮した結果，ムレを防ぐ小さな穴を開けた顎マスクを考案作製した．また，使用時は，顔とマスクの間にガーゼを1枚はさみ込
み，使用したことが受け入れのよかった点と考える．
今回の改良鼻・ロマスク・顎マスク使用では，2症例とも睡眠時のリークは減少し，S画2は90％以上で維持されている事から，昨年の改良鼻マス
クに比べ，効果的な換気がおこなわれていると考える．
患者の反応は，「安心して良く眠れる」「目覚めがよくなった」と良い評価を得ている．
また，リーク予防の必要性を説明し，協力を得た事も良い結果につながったと考える．
〔おわりに〕NIPPVを効果的に使用するには，鼻根部の裾瘡予防と口からのエアリーク対策は欠く事のできない問題である．
今回，鼻マスクの改良により，口からのリークを減少することができた．
今後も，私達は，病状に応じた個別の対応をし，工夫，援助を重ねて行きたい．
〔参考文献〕
1）妾 進ら：NIPPV患者における口からのリーク予防を試みて．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p34．
2）進行性筋ジストロフィー看護基準：厚生省神経疾患委託研究進行性筋ジストロフィー療護研
究班，看護研究部会編．1984，p69．
3）経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法（NIPPV）
厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究班．

80

1995

75
70

2122

23

2412

3

4

5

6

時

図2 症例2におけるエアリーク時のS叫2の変化−34−

血液ガス所見からみたNIPPVの中期的効果

年

齢

％V C

（％ ）

PO 2
PC O 22 4 ．5 ± 1 0 ．6

2 2 ．4 ±3 ．8

1 2 ．9 ±4 ．0

1 0 ．4 ±

3 ．1

（
m

H g）

6 8 ．7 ± 1 1 ．8

6 2 ．5 ±8 ．7

7 2 ．5 ±7 5 ．1 ±7 ．6

P O Z ・P C 0 2の 逆 転

5

7

1

0

N IP P V

0

4

9

18

27

気管 切開
＋IPPV

2

3

3

3

5

計

8

12

19

22

32

C
N

8 ．8

9 例 ／ 19 例

7例 ／ 1 0 例

表3 人工呼吸器使用期間
はし・
め か らN tP PV の 例 ：N IP PV 期 間

平均 13．
9カ月

CR か らN IPPV に移 行 した 例 ：N IP PV 期 間

全

6

茂清司武
か
ら
に 移 行

例 ：

6年末 7年9月

R

博

C

R
IP P Vは じ め か らN IP P V

表1 人工呼吸器使用患者数の推移
5年末

崎村井巣

表2 人工呼吸器使用開始時の血液ガス所見〔はじめに〕
平成4年に西多賀病院にNI PPVが導入されてから約4年が経過し，この間にNIPPVに関するある程度の知見を得た．当院のNIPPVの現状，およびNIPPVがPMD患者の呼吸機能改善にどの程度の効果をもたらすか，血液ガス所
見を中心に検討したので報告する．
〔対 象〕
NI PPVを実施したPMD患者29例を対象に，NIPPV終了後一定時間（1〜3時間の範囲であり，患者によって異なるが，個々においては一定している）での血液ガス所見の経過をみた．
〔結 果〕
CRを使用していた患者も次第にNI PPVに移行して現在CR患者はゼロである．NI PPV
実施中の患者は27名に及び，これは当院PMD患者の23％にあたる（表1）．

H 3年末 4年末

鴨大中鴻

国立療養所西多賀病院
服 部彰
佐久間 博 明酒 井 秀 章
斉 藤
博

19 ．
4

C R 期間26 ．
9

C R 期 間 ＋N IPPV 期 間

46 ．
3

N IPPV 期 間

15．
9

人工 呼 吸器 使用 期 間

25 ．
9

Nl P P＞
4年

当初からNI PPVが行なわれた19例とCRからNIPPVに移行した10例を比較すると，％肺
活量，血液ガス所見ともCRからの移行例のほうが悪く，より呼吸不全が進行した状態で人工呼吸器の使用が開始されたことがわかる（表2）．
NIPPV期間は，当初からのNI PPV例で平均13．9カ月，CRからの移行例で平均19．4カ月
である．NI PPV期間は最長で3年9カ月，CR期間との通算での最長は7年10カ月である．死亡が2例あり，2例とも経過中に気胸を認めた（表3，図1）．
血液ガス所見に関して以下の点を検討した．

3

2

C R
1

1

2

3

4年

図1 人工呼吸器使用期間
1）NIPPVからの離脱が可能な時間に関して
血液ガス所見と離脱時間との間に関連はみられなかった．人工呼吸器使用が長期化すると離脱時間が短くなるという一般的傾向を認めただ
けであった（図2）．

ー35−

分け，開始から6カ月後までの血液ガス所見を比較した・P02の推移では両群に差はなかっ
た・PC02に関しては，有意差は認められなかったが，逆転群では改善傾向が持続しなかったのに対し，非逆転群では6カ月後まで改善傾向が認められた（図4）．
4）長期間改善傾向の続く例に関して
NIPPV期間1年以上の例は，CRからの移行例も含め15例である．うち，図に経過を示した
2例を含め計3例に，開始から1年以上経過した時点での血液ガス所見の改善傾向を認めた（図nll寸七

血液ガス所見

90
80
70
60
50
40

NIPPVからの0時間

1〜3時間6〜8時間

（4例）
（4例）
【
【

12時間以上拝T

人工呼吸誇使用年数

敵脱可能時間（5例）

l＝l

図2 血液ガス所見（NlPPV後）と離脱可能時間

5）．

2）CRからの移行例におけるCRとNIPPVの効果の比較
CR中及びNI PPV中の血液ガス所見を比べるとP02には目立った違いはなかったが，PCO2低減に関してはNIPPVのほうが優れていた・比較した6例中5例でPCOzが低下，1例で不変であった（図3）．

：

mmHg

こ

NtPPV

6M

bse2

12M

21M

80

●CR→：

＝NIPPV

＿−

70

図5
60

経過良好なNIPPV例2例・NIPPV
終了後の血液ガス所見の経過〔考 察〕
従来より，NIPPVはCRにくらべ換気効率50に優れているといわれている・特にPCOZ改善に有効である点が当院例においても認められた．
また，NIPPVは早期に開始することが推奨さ

40

mm的

図3

CR→NIPPV移行例のPC02の比較●＝逆転例のPCOz
O三井逆転例のPCOZ

80

70

ナ ナ

60

50

40
mmHg

NIPPV
阿始前

閃始後
1カ月

3

6

図4 逆転例・非逆転例でのPC02の比較
3）NI PPV効果の開始時期による違いに関してCRからの移行例を除く15例を，NIPPV
開始前のPO2・PC02の逆転の有無で2群にれており，今回の検討でもPOZ／PCO2逆転前に開始した群で改善傾向の持続がみられた．
しかし血液ガス所見だけでなく，生命予後に関してNI PPVとCRを比較できる時期をまだ迎えていない．そこでNIPPVのQOL面として離脱可能な時間を検討したが，血液ガス所見と離脱時間とに関連はみられなかった．離脱時間には呼吸機能以外の要因も多く関与しているが，やはり日中の一時点での血液ガス所見や夜間の酸素飽和度だけでは，呼吸管理の十分な指標となり得ないのだと考えられる．
PMD患者には精神的にNI PPVに依存している者も多い．適切な呼吸管理を行なうには詳細な呼吸機能の評価が必要であり，今後はこの点を検討したい．
〔文 献〕
1）石川悠加ら：Duchenne型筋ジストロフィーの夜間呼吸不全に対する鼻マスク間欠性陽圧人−36−工呼吸の効果についての検討．臨床神経，33：836，1993

2）南 良二ら：DMDにおける夜間NI PPVの適応について．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1994，p383）LegarPetatHomepositivepressure Ventilationvianasalmaskfbrpatientwithneuromuscular
WeaknessorrestrictivellmgOrChesトWalldisease．
RespirCare，34：73，1989−37−

経管栄養患者に対するNIPPV使用上の工夫について

子信明

恵貞俊

勝
徳

彰
次
子

々

〔はじめに〕
進行性筋ジストロフィー患者では，症状の進行に伴い，呼吸管理と栄養管理が重要となる．経管栄養患者に対するNIPPVの使用経験は，当院ではなかったが，今回一症例を通し幾つかの問題
点を順次解決し，NIPPV併用可能となったので紹介する．
〔症例紹介〕
患者は30歳，男性でDuchenne型の筋ジストロフ
ィー，障害度8．平成2年8月からCRを装着，
平成3年12月から経管栄養を開始，以後継続している．平成6年2月からNIPPV装着の練習を日中行い，3月からは終日装着へ移行した．経管栄養とNIPPVを併用するにあたって，エアー漏れと皮膚の発赤や疫病を最小限にするために，マスクに経鼻胃管（以下胃管と略す）を通す
穴を開けて，使用することを試みた．わたしたち
はマスククッションサイドのシリコン部に，ハサ
ミで胃管の太さと同じ大きさの穴を開け胃管を通し使用した．胃管交換のため左鼻腔用，右鼻腔用のマスクを作成した．
〔看護展開〕
第1段階：
エアー漏れとそれに伴う呼吸苦の問題があった．この対策として胃管とマスクの隙間に絆創膏貼付と，換気量の増量，及び患者の要求で鼻マスクのベルトを強めに締めた．ベルトを強めに締めた．ことにより，鼻根部や鼻翼部に発赤と疫病が生じた．
これに対し，ベルトの押さえをゆるめにし，ガーゼ保護や軟膏を塗布した．しかし，皮膚トラブ
ルは改善と悪化を繰り返した．また使用するにつれて穴部分が損傷する問題が生じ，これに対し1
年2カ月間で新しいマスクを5個使用した．
第2段階：
マスクに開けた穴の位置は，損傷し易いシリコン部であったので，プラスチック部にした．また鼻翼部への胃管の接触による発赤の軽減の為と，
左右別のマスクを1個のマスクで使用できるように，フェースプレートのプラスチックの下部中央にした．
穴の開け方は，エアー漏れが多いハサミの使用に変えて，歯科用マイクロエンジンで行った．手
技的には徐々に穴を大きくし，胃管の太さと穴の

部
山
木

部橋木

服
小
鈴

波高佐

国立療養所西多賀病院

径が一致するようにした．穴の位置と開け方を変えたことで，エアー漏れとそれに伴う呼吸音が改善し，マスクが損傷することもなく2カ月間が経過した．鼻翼部の発赤もできなくなった．
しかし，フェースプレートの下部中央に開けたことで，鼻中隔の粘膜に発赤と痺痛の問題が起きた．
第3段階：
鼻中隔粘膜の発赤と疹痛を改善するために，穴の位置を鼻腔前方とし，左右別のマスクを作成し交互に使用した．写真1は右鼻腔前方に開けたマスクを使用している場面である．
穴の位置を変えたことで，胃管による接触が和らぎ，鼻粘膜の発赤と痺痛は消失した．胃管の固定は，第1段階では頼部にしていたが，第2段階
以降では，穴の大きさと胃管の太さが一致しているため，胃管とマスクのずれが生じにくくなり，固定の必要がなくなった．
現在でも，マスクは損傷することなく5カ月を経過している．

写真1 右鼻腔前方に開けたマスクを使用している場面〔まとめ〕
1．私たちは一症例を通し，経管栄養とNI PP
Vを併用することができた．
2．この併用にあたっては，鼻マスクの加工法，
なかでも穴の開け方，位置の選定が最も重要な要因と考えられた．
3．今後も経管栄養とNI PPVの併用例に対し，継続検討が必要であると考える．

ー38−

NIPPV患者の看護−NIPPV患者の栄養管理を通しての一考察−

藤本田木口

悌睦美幸

香子子香子

9

12

15

（月）

︶

は
g

2

倖

1
0

重
▲
1
−

の

2
●
3

変
■

・
■

化

皿
■

7
5

■

〔はじめに〕
当病棟のNIPPV患者の体重減少は気管切開患者のそれに比べて著しい（図1）．この原因として
NIPPV患者では陽圧式人工呼吸を使用しても気管切開患者よりも換気が十分ではなく，食欲減退や消化機能低下を来し易いこと，ADL範囲が気管切開患者よりも拡大しているためエネルギー消費が多くなること，などが挙げられる．また体重減少
は呼吸筋力の低下につながり，呼吸機能をいっそう悪化させる悪循環を形成する．
今回，私たちは栄養管理を行うことにより体重減少の改善，ひいては呼吸機能の維持を図れるのではないかと考え，−事例に取り組んだので報告する．
〔対象と方法〕
対象は20歳のDMD患者で，平成7年3月の研究開始時における身長は166cm，体重は36．6Kg（過去の最高体重は平成5年2月の49．3Kg）である．平成7年1月19日に呼吸不全末期に陥り，
NIPPVを開始した．看護婦側で行った栄養管理事
項は，
1）毎日の食事摂取量のチェックや1週間平均の摂取カロリーを算出した．
2）摂取カロリーを増やす試みとして，手指の機能に応じた使いやすい食器を使用，必要に応じて食事介助の実施，経口栄養剤（エンシュアリキッド）の投与，経口栄養食（ファイブレイン，
テルミール）の追加を行った．また家族持参の栄養価の高い捕食も許可した．
3）食事摂取量増加の必要性を患者や家族に認識させるために，体重とNIPPVの関係，好き嫌いをしない，病院食7割以上の摂取を目標にする
ように説明した．
また栄養管理の評価指標は，
1）毎週の体重斉坂池森木

国立療養所刀根山病院
妻進
本 村 え み小 倉 嘉 成村 上 幸 子長谷川 美 章小 川 満智子

036

図1呼吸管理開始後の体重の推移
2）rapidturnoverprotein値及び血ガス分析値，である．
なお研究期間は平成7年3月〜同年9月の7カ月間である．
〔結 果〕
図2に示すように，開始後2カ月間は，食事摂取量の把握，食事指導を行い，病院食にファイブ
レインと家族からの捕食を加えた．5月下旬頃より食事中に疲労を訴えたため食器を変更，食事介助を開始し，さらにエンシュアリキッドを加えたが，6月中旬までは体重は増加しなかった．6月
下旬より体重増加が見られ始め，食事介助時間も徐々に減り，自力で摂取できる時間が長くなった．
また，8月にはファイブレインからテルミール（2カロリー／lml）に変更し，さらに栄養改善に努めた．栄養管理開始6カ月後に体重は42．
2Kgになり，研究開始時より5．6Kgも増加した．
栄養管理前の平成7年1月と開始6カ月後の9月におけるrapidturnoverprotein個及び血ガス分
析値を図3に示す．プレアルブミン（Prealbumin，PA）は18．4から20．8mgkllに，トランスフェリン

−39−

kca1
2000

IPPV開始栄養管理開始1500

1000
三一一一一一一体重［＝＝コ‡捕食闘宕a エンシュア
500
蟹l フアイフ● レイン 十一7／31
8／1−−−テルミール

l l

平成 6 年

病院食

平成 7 年
図2 摂取カロリーと体重の推移（Transf rrin，Tf）は256から286mgkllに，レチノ・RBPXl−ル結合蛋白（Retinolbindingprotein，RBP）は＠TfXlOO
瓜g′dl

2．4から2．9mと拍1に，それぞれ上昇しており，栄養状態が改善したことを示唆した．
一方，動脈血ガス値は，6カ月間でPC02は
69・7から64・4mmHgへ下降し，P02は69・7から83．4mmHgへ上昇し，呼吸状態も改善した（図4）．
現在，NIPPV時間は延長することなく経過している．
〔考 察〕
臥床患者の必要カロリーは約1400Kcalと言われているが，日中電動車椅子で活動している患者は，栄養管理開始時約1300KcalLか摂取できていなかった．しかし，約1700Kcal摂取できた6月頃から体重も維持，増加しており，本患者の必要カロ
リーは1700Kcalが妥当であると考えた．
また，この患者には偏食傾向があり，栄養に関する認識が乏しいので，食事摂取量増加の必要性
を丁寧に指導した．その結果，患者は食事摂取に意欲的になり，体重も徐々に増加し，定期の体重測定にも関心を示すようになった．栄養管理を行っていく上で，患者への指導は重要な部分を占めると考えられる．
今回提示した患者では体重の増加に伴い呼吸状態も改善した．栄養管理が呼吸機能の維持に補助的な役割を果たしたと言える．
以上の研究成果をもとに，囁下筋力低下や摂取時疲労など筋ジストロフィーの特徴を踏まえた，
少量で高カロリーの食事の提供を栄養管理室に積極的に働きかけていきたい．

IPPV E喝始

三三空≡萎璧

平成6年

平成7年

図3 体重とRapidTurnoverProtein値の推移
m山咤

・芸＼へし／・一・一・一・
IPPVt謁始

▲￣■

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ノ聖上▲＼

PCO2

栄養管理開始

kg
42

40

38

36

6年

平成7年

図4 体重と動脈血ガス分析値の推移−40−

〔まとめ〕
呼吸不全を起こしている筋ジストロフィー患者
に対し，体重維持は重要な看護課題である．また，有効な栄養管理を行っていく上で，看護婦の日常生活における栄養面の観察をはじめ，医師，栄養部門との協力が必要不可欠である．そして，患者自身が経口摂取で必要カロリーを満たすことがで
き，NIPPV時間の延長がなく，自分の時間を多く持つことが，QOLの向上にもつながっていくと考える．今回の研究結果を，今後NIPPVを必要とする患者にも生かしていきたい．
〔文 献〕
1）豊岡秀訓：新版 人工呼吸器の使い方．小学館．東京，1991
2）国立療養所筋ジス栄養研究会：筋ジストロフ
ィーの食事一栄養士の為の−．1995−．11−

NIPPV使用患者が安心して外出・外泊できるための呼吸器管理手帳を作成して
国立療養所鈴鹿病院
松 岡 幸 彦若 林 裕 子西〔はじめに〕
Duchenne型筋ジストロフィー（DMD）では，ポータブル人工呼吸器の普及によって呼吸器使用患者の行動範囲が飛躍的に拡大された．
それにつれてDMD患者は，在宅，入院を問わず外出・外泊など生きがいや楽しみの活動が以前よりも積極的になってきた．
しかし，人工呼吸器による呼吸管理を行いながらの外出・外泊は，緊急時の対応に，患者，家族
とも少なからず不安がある．
当院では平成3年頃よりDMD患者の在宅呼吸管理指導を行なってきたが1），患者宅が遠い場合には，緊急時の対応を近医に依頼しなければならない．そのため，家族が普段から患者の状態を把握することと，受診病院に患者の受けている呼吸管理の実際と現在の症状をより早く，より良く理解してもらう工夫が適切な治樺を受けるために必要である．
またそのことが患者と家族の不安を多少でも軽減することにつながると思われる．
その一助として患者と家族，近医，当院の三者が多方向に情報を伝えることのできる，「呼吸管理手帳J を試作したので報告する．
〔方 法〕
この手帳は，試作の段階であるが，入院患者に対して，夏の外泊時に，呼吸器のセッティング欄
及び一般状態のチェック欄を活用した．
手帳の大きさは，B6版サイズとした．
手帳の内容は，1．はじめに 2．住所・氏名・連絡病院 3．診断名・合併症 4．現在受けている治療 5．検査所見 6．一般状態 7．
呼吸器のセッティング 8．受診記録 9．NI
PPVの説明，である．
一般状態と人工呼吸器のセッティングについて
は，平成5年に報告した，在宅呼吸患者のチェックリストを発展利用した1）．
以下具体的に見てゆく．

森

貞

坂 部 ひろみ林

幸弘子

1．はじめに疾患の説明及び合併症について簡単に述べた．

2．住所・氏名・連絡病院
連絡病院は，当院とし担当医師，担当看護婦を明記した．
3．診断名・合併症
アレルギー，血液型の記録もできるようにした．
4．現在受けている治療
内服薬を記載できるようにした．
5．検査所見動脈血ガス分析，CK，％VC，心電図，心エコーのデータを経過とともに記録できるようにした．
6．一般状態日常の看護で注目している点，特に呼吸不全，
心不全につながる症状を抜粋し，現在の状態がより理解しやすいように配慮した．
外出・外泊時には，家庭で記入してもらうことにした．
7．人工呼吸器のセッティング
一回換気量の間違いを少なくするために，呼吸器の表示に合わせた．また呼吸器の簡単な図と説明をそえた．
8．受診記録他医院に受診した時にその時の状態，所見を記入してもらえるようにした．
9．NI PPVの説明
鼻マスクの説明，装着時の注意点，取り扱い方法を詳しく説明した．
〔結 果〕
家族からは，「手間はかかるが，毎日患者をしっかりと，観察するようになった」との声があった．また看護者としても，外泊時の患者の状態が把握でき，帰院時，記録をチェックすることで家族への指導要点を押さえることができるようになった．例えば，「朝の覚醒が悪い」という欄に印がついていた場合にエアーリークの有無，体位変換の増加，などを聞き，問題点を明確にして，対ー42−

処方法を指導した．
〔考察・まとめ〕
これまで，入院，在宅患者の外出・外泊は緊急時の不安を伴ってきた．今回，「呼吸管理手帳」を作成し，常に患者が携帯，記録を行うことで，緊急時に受診した病院でも現在の状態を理解でき，適切な治療を受けることができると考える・
また受診した医療機関に手帳に記入してもらうことで，当院で外泊の状態や出来事をより正確に把握することが可能と思われる．
今後家族，患者が安心して外出・外泊するようになれば，更なるQOLの向上が期待できる．入院・在宅患者に実際に使用したうえで関係医療機
関，患者およびその家族の意見を参考にしながらよりよい手帳にしてゆきたい．
〔文 献〕
1）高井輝雄ら：訪問看護を通しての在宅呼吸管
理一呼吸管理チェックリストを作成して−．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p200−43−

NIPPVによる看護業務上の問題点と対策−3年間の実践報告−

充均子

子

幸

25

山

30

洋

良

〔はじめに】
当院ではNIPPVl）（以下NIPと略す）施行者の増加に伴い，2年前より深夜・準夜の業
務改善に取り組んで釆たが，その後も患者のADLは低下し，呼吸不全も進行している．業務改善後より現在日勤帯の業務は増加したが，本年度は日勤帯の業務改善を中心に過去2年間の業務改善2・3）も合わせ報告する．
〔対 象〕
気管切開者3名，NIP施行者目名を中心とした当病棟入院患者34名．病型はDMDが17名，MyDが8名，その他（CMD，FSH，WH病など）9名となっている．
〔方 法）
3年間の当病棟入院患者の推移について調査
し，業務内容の変化を明らかにした．更に日勤の看護業務の改善を試みた．また，NIP施行者の血液ガスデータ一等の分析と施行時問の変化について調査し評価した，〔結 果〕
1渕3年から1肪年の患者数は罰名から別名で推移した．DMDは死亡退院後，入院がなく減少傾向にある．代ってMyDが8名に増えている（図1）．

田

岡藤内

前

奈須小

国立療養所岩木病院
五十嵐 勝 朗折戸谷 初 枝で死亡している（図2）．現在NIP施行者の平均年齢は24歳（DMD17名）で，気管切開者の平均年齢は22歳（DMD21歳，CMD20歳，その他26歳）である．パルスオキシメーター，血液ガス
データーからも呼吸不全患者の増加は今後も予想される．

雷1093年
11994隼田1995年単位：人死

亡

気管切開生存者

NIPPV施行者

図2 3年間の呼吸管理の動向
NIP施行者は施行期間が3〜4年目となり，施行時間はIPPV（以下IPと略す）も含めて延長している（表1）．NIP・IPの時間が長くなるにつれてベッド周辺にいる事が多くなり一日の行動範囲は狭くなっていた．日中，人工呼吸器から離脱の困難な患者は，車椅子やストレッチ
ャーに人工呼吸器を搭載し車椅子乗車を促している．現在7例あるが今後も増加傾向にある．

2 0■1993年■ジ：・■
15■1994年

10・・ヽ、、

表1NIPPV施行時間と車椅子乗車時間の推移

団1995年

1993年

1995年

13 時間

65 時間

10 時間

18 時間
（
最長22時間）

黒・
．
5

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一−

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雲：
三
く；
くさ
き

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∃
メ

CMD

車椅子乗車時間
（
平均）

単位：人

DMD

図1入院患者の病型の推移
呼吸管理について見るとNIPの患者数は減少
し気管切開の患者が増えている．NIPから気管切開に移行した例は5例で，うち3例は心不全等

ー44−

N IPPV施行時間（平均）日勤帯の業務は深夜・準夜から移動した項目も含めて，更衣・食事介助・排泄介助・車椅子とベッド間の移動の業務が増加した．代って夜勤帯は体位変換と呼吸管理が中心となっている（図3）．

クによる人工呼吸（NI PPV）の試み．リハビリテーション医学，29：817，1992
2）五十嵐勝朗ら：NI PPV使用による業務上の問題点とその対策．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報
告書，1994，p121
3）五十嵐勝朗ら：NI PPVによる看護業務上の問題点と対策（第2報）一準夜業務の見直しについて−．平成6年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，

11993年
包1995年

1995，p31
更衣

紺

食事

射更

図3 日勤帯の介助者数の動向
これに対し深夜からの申し送りは昼残り業務2人と日勤リーダー2人が深夜からの申し送りを受け，他の日勤者は8時30分より深夜勤務者と共同業務に入っている．また，昼食後より排泄介助者とベッドへ移行する患者が増加した為，昼残り業
務を一部変更した．
また，2年前は3〜4人に1人の食事介助が2〜3人に1人の食事介助となった．NI Pを装着したまま食事をする患者も多くなり．嗜む・飲み込むなどのタイミングに時間を要する為，個別の対応は変化し業務量は減っていない．
〔考 察〕
NIPが簡易な呼吸管理法として導入され，呼吸不全の緩和と延命が図られてきた．DMD患者は減っているにもかかわらず日勤業務の増加原因
として病状の進行とNIPからの離脱困難が考えられた．全員参加を目的とする療育キャンプも本
年度はなんとか実施したが，患者の外出に対する
意欲・体力の低下が認められ，器材・酸素ボン
ベ・介助量は年々増加している．今後は患者の状態に応じたQOLを考えていきたい．また，NIPから気管切開に移行する段階を検査所見などから把握し，チェックリスト等を作成して個々の生活レベルに応じた看護を今後展開したい．
〔まとめ〕
NI P施行者の生活の変遷により当初の看護業
務改善とは内容が変化してきたが，日常生活の中の援助・指導・接し方が患者の心身すべてに良い影響を与えることができQOLを更に高められる
様に家族とも協力していきたい．
〔文 献〕
1）大竹 進：筋ジストロフィーに対する鼻マス−45−

筋ジストロフィーの呼吸機能について
1）国立療養所西奈良病院
2）奈良県立医科大学 神経内科
藤 本 泰 代1）
安 東 範 明日川 原
誠1）
高 柳 哲 也2）
〔はじめに〕
血液中での02輸送は主としてヘモグロビンと結合した酸素が組織で放出されることにより行われるが，ヘモグロビンと酸素の親和性
は血液のpH，体温などの要素で変化し，また赤血球内の解糖過程の中間産物である2，3−
diphosphoglycerate（2，3−DPG）が増減することによって，02−Hb解離曲線が左右にシフトし，症例で2，3−DPGも高い傾向がみられたが有意な相関関係はなかった（図3）．
PaC02と2，3−DPGではPaC02が高い症例で2，
3−DPGは低い傾向がみられたが，これも有意な相関はみられなかった（図4）．
pH，BE，酸素飽和度と2，3−DPGの間には相関関係はみられなかった．
9

酸素とヘモグロビンの親和性を調節している．筋（仰○■′gHb！

6

5

〇
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＜＞

1

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38

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52

54

PC02

図1

56

（mmHg）

Duchenne型筋ジストロフィーでの動脈血
CO2分圧に対するヘモグロビン1gあたりの2．3−DPG

＠

●
8

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0

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qエu＼Ud千の．N

0

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50

52

54

PC02

図2

次に動脈血ガス分析によるpH，PaO2，PaCO2，
BE，酸素飽和度と2，3−DPGの値との関係をもと
めた．

〇

2

動脈血ガス分析では，8例中2例でPaCOZは45mmHgをこえる高値で，慢性呼吸不全の状態にあり，残りの6例ではPaC02は45mmHg以下で，くLLmOVeHb）
正常範囲内と考えられた．ヘモグロビン1gあたりの2，3−DPGを求めると，図の横線の14．8〃mO晦Hbまでが正常値であるが，4例ではそれ以上の高値を示し，他の4例では正常値を示した．
またPaC02が45mmHgをこえる2例では2，3−DPG
は2例とも正常範囲内で，むしろPaC02が45mmHg以下の6例中4例で2，3−DPGが高値であった（図1）．
それと比較して，このDuchenn型筋ジストロフ
ィー8例と肢帯型筋ジストロフィー4例，筋強直性ジストロフィー3例の結果を並べると，肢帯型と筋強直性ジストロフィーではPaC02が45mmHg
をこえる症例ではすべて2，3−DPGは高値になっていた（図2）．

〇

7

q毛︑Ud？慧ジストロフィーの進行例では，呼吸筋力の低下に
より呼吸機能障害が生じる．この場合の2，3−
DPGの値と動脈血ガス分析の結果について検討
し，一般の慢性肺疾患との違いについて考察した．
〔対象と方法〕
対象はNIPPVなどの呼吸管理を行っていない
Duchenne型筋ジストロフィー患者8例で，平均年齢は18．8歳である．約30分の安静臥床後，動脈
血ガスとほぼ同時に静脈血から2，3−DPGを測定
した．
〔結 果〕

8

56

58

（mmHg）

Duchenne型筋ジストロフィー．肢帯型筋
ジストロフィー．筋強直性ジストロフイ

7g訝筋9三等盟吉るヘモグロビ

Pa02と2，3−DPGではグラフのようにPa02が高い○はDuchenne型筋ジストロフイ●は肢型筋ジストロフィー，㊥は筋強直性ジストロフィー
−46−

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

（ルmOl′gHb）

図3賢02若憲詰巌1gあたりの

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

図4賢C等霊品詣昆ン1gあたりの〔考 察〕
02−Hb解離曲線は，pH，体温，2，3−DPGなどの要素によって左右にシフトして02輸送を調節している．一般的に低酸素状態が継続する病態では
2，3−DPGが高値となり，酸素とヘモグロビンの親和性が低下して02−Hb解離曲線は右にシフトし，末梢組織での02放出を有利にする方向に働く・
逆に2，3−DPGが低下した場合，酸素とヘモグロ
ビンの親和性が増すため，肺胞での酸素の取り込みに有利に働くと考えられる．
2，3−DPGの増加をきたす状態として高地長期居住者，潜血性貧血，鉄欠乏性貧血，心疾患，慢性肺疾患などl）がある．今回の結果から，
Duchenne型筋ジストロフィーの呼吸不全の場合には，一般の慢性肺疾患の場合と違って，血液ガスの異常が認められないうちはヘモグロビン1gあたりの2，3−DPGが高い症例が多く，むしろ血液ガスが悪化している症例では2，3−DPGが正常範囲内にある症例が多くなっている．この理由としては血液ガスが悪化する頃までは，2，3−DPGが増加し02−Hb解離曲線を右にシフトさせることにより末梢組織での酸素供給を有利にしているが，ある時期をこえると末梢組織での酸素供給よりも肺胞での酸素の取り込みを有利にするために
2，3−DPGの減少がおきることが考えられた2・3）．

また肢帯型筋ジストロフィーや筋強直性ジスト
ロフィーでは呼吸不全のある症例では全例で2，3−DPGが高値で，Duchenne型筋ジストロフィーと違った結果を示しており，2，3−DPG増減の違った機序が考えられる．2，3−DPGは血液のpHや体温以外にも，ProstagrandinE2で増加する4）とか，赤血球腰の安定性や粘性に影響をうける5）などが知られており，これらのことが結果の違いと関係している可能性も考えられる．
今回はNIPPVなどの呼吸管理を行っていない
Duchenne型筋ジストロフィー8症例について示したが，すでに長期にわたり呼吸管理を行っている5症例では2，3−DPGは高い傾向にあり，いった
ん低下してきた2，3−DPG値が良い呼吸状態に近付くことにより，再び増加してきている可能性が考えられた．
今回症例数が少なく明確な結果はみられなかったが，さらに多くの症例の検討や同一症例での経過を追うことが必要であると考える．
〔まとめ〕
1．Duchenne型筋ジストロフィー患者の動脈血ガスと2，3−DPGの値を測定し，両者の関係を検討した．
2．呼吸不全が顕在化しない症例では2，3−DPGの値は高値をとり末梢組織での酸素の放出に有利に働き，呼吸不全のある症例では正常範囲内まで低下し肺胞での酸素とりこみを有利にする可能性が考えられた．
3．Duchenne型筋ジストロフィーでは肢帯型筋ジストロフィー，筋強直性ジストロフィーと比較して，2，3−DPGの増減に違いが
みられた．
〔文 献〕
1）高木 康ら：2，3−ジホスホグリセリン酸（2，3−DPG）．日本臨床，53：229，1995
2）柳本貴市ら：筋ジストロフィーにおける
赤血球2，3−DPGの検討．臨床神経，29：222，
19893）柳本真市ら：進行性筋ジストロフィーにおける赤血球2，3−DPGに関する研究．昭和61
年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの疫学，病態および治療開発に関する研究研
究報告書，1987，p249
4）Rorth，M：Hemoglobininteractionsand red
Ce11metabolism．Ser．Haematol，5：1，1972
5）WaughRE：E恥ctsof2，3−diphosphoglycerate
On themechanicalpropatiesoferythrocyte
membrane．Blood，68：231，1986−47−

若年の筋ジストロフィー児における夜間呼吸不全の早期発見

宏辰樹

柴草正

木川藤

悠

た．回帰直線，rは統計ソフトStatViewIIを用い
て求めた．
〔結 果〕
（1）％VCの経年変化（図1）0。0︵訳︶U＞ざ〔はじめに〕
経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法（以下NIPPV）の普及は，気管切開を必要としない点，導入時は夜間の使用のみでよい点，在宅で使用しやすい点な
どで筋ジストロフィー患者のQOLを飛躍的に向上させた．しかし，その導入に関しては，わが国ではまだはっきりとした適応基準は決められていないのが現状である．また，若年時より夜間の呼吸不全が進行してくる患者もあり，それらの患者を見逃すことなく，いかにスムーズにNIPPVへ導入するかが今後の重要な課題であると思われる．
Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMD）では
夜間の睡眠時無呼吸症候群を合併することが多い
1）ことから，当院では，3年前よりカブノグラフ
オキシメーターを使用し，夜間の経時的な呼吸モニターを施行し，夜間の低酸素血症や高炭酸ガス血症の有無につき検討してきた2）．今回著者らはそれらのデータを用い，若年者筋ジストロフィーの夜間呼吸不全の進行状況につき検討した．また呼吸不全の進行状態と血柴ノルエビネフリン（以下PNE）値との関係なども考慮し，平成5年度の本研究班報告書で報告した当院における夜間
M搾Vの導入基準3）についても若干の訂正を加えた．
〔対象と方法〕
対象は現在当院に入院中のDMD患者のうち，気管切開者を除く63例で，内訳は現在NIPPV使用中の患者が19例，体外式陰圧人工呼吸器（ECR）から
NIPPVに変更した患者が3例，呼吸器を使用していない患者が41例であった．これらの患者の心肺管理表をもとに呼吸不全の指標と考えられる比肺活量（以下％VC），夜間の終末呼気炭酸ガス濃

川
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国立療養所八雲病院
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30

年齢（歳）

図1

％vcの経年変化

年齢と％VCの間には相関は認められず，14〜15歳頃より30％以下となる症例と20歳を越えても60％前後を保っている症例の2つの群に分かれる傾向があった．
（2）夜間のEtC02と％VCの関係（図2）

度（以下EtCO2），昼間のPaCO2，全睡眠時間に対する酸素飽和度が90％未満になる時間の割合（以下％desaturation），PNE値などにつき検討した．

35

40

45

50

55

60

65

70

75

80

85

夜間のEtCO2最頻値（mmHg）

図2閻昔C乾袈裟完讐

統計処理：％VC，夜間EtCO2最頻値について
は検査時の年齢との相関係数（r）を求め，有意r＝0．369∩＝42

水準を5％として検定した・また夜間EtCO2最頻値と％desaturation，PNE値と夜間EtCO2最頻値及び％desaturationとの関係も同様にrを求め検定し％VCが低下するほどEtC02が上昇する相関関係がみられた．％VCが30％以下になると夜ー48−

間のEtC02の最頻値が50mmHgを越える例が多く
なる一万，％VCが40％以上ではほとんどの症例
でEtC02が50mmHg以下であった・（3）夜間のEtCO2最頻値の経年変化（図3）
15歳頃より55mHgを越す例がみられたが，15歳未満で5叫を越す例はみられなかった．

50mmHg以上でPNE値が500pghTllを越え，EtC02
が60mmHgではPNEがほぼ800pg／ml近くの高値に達する可能性が示唆された．
（7）夜間の％desaturationとPNE値の関係（図7）
両者の間にも相関関係がみられ ％血tumtbn
が10％ではPNEが600pg／mlとなり，20％では800pか111を越える可能性が示唆された．

（4）昼間のPaC02と夜間のETCO2最頻値の関係（図4）︵guO焉﹂⊃lqS名演

PaC02が45mmHg未満の症例で夜間のEtC02が50mmHgを越えたのは1例のみであった．それに対しPaC02が45以上50mmHg未満の症例では11例中6例でEtC02が50mmHgを越え，さらに55mmHgを越えていた例も2例みられた．また
PaC02が50以上55mmHg未満の症例では6例中3例でEtC02が55rrmHgを越えていた．
（5）夜間のEtCO2最頻値と夜間の％desaturationの関係（図5）
両者の間には相関関係がみられたが，夜間のEtC02が55mmHg以上の例で，％desaturationが10％以下の例が約4割みられた．

35

40

45

50

55

60

65

70

75

80

85

90

80

85

夜間のEtCO2最頻値（mmHg）

図5露監禁籠警闇のY＝1．966X十92．177（6）夜間のEtCO2最頻値とPNE値の関係（図6）
両者の間には相関関係がみられ，EtC02が「＝0．806∩＝45851︵一∈＼監︶山Nd︵ぎ∈∈︶撃壕噌NPU占e匡母

40

12

14

16

18

20

22

24

26

28

30

45

50

55

60

65

70

75

32

夜間のEtCO2最頻値（mmHg）

図6夜間の讐畠慧茫克冒崇≡戸（p＜0・001）

図3夜間のEt辛労盟記監変化（p＜0・05）
r＝0．299

rご0．77

∩＝42

∩＝29

◆
◆
◆

◆

50

◆◆

岬・一・一……一一…・・……・…・山・・・・◆◆・一・一・・一・・一・・・・M一・・一…一・・・−一・・一・一◆一一・……一・一・・・一・一・・一■ ． ヽ ■▲﹁
4︵nエ2∈︶個−螢頑NOU占e匡埋

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0

0

45未満

45以上
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55未満

55以上
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5

10

20

25

30

35

％desaturation（％）

60以上

図7 夜間の％desaturationとPNE値（p＜0．001）

昼間のPaCOZ（mmHg）

Y＝24．632X＋414．217
r＝0．633

図4

15

昼間のPaC02と夜間のEtCO2最頻値

∩＝33

−49−

〔考察とまとめ〕
DMDの呼吸不全状態の経年変化を検討した報告は比較的少ない4ぶ．今回の我々の検討で，DMDの夜間呼吸不全は早い例では，％VCの低下とともに15歳頃の低年齢から始まっていた．また，DMDの呼吸不全は，昼間のPaC02に比べて，夜間にEtC02が悪化する傾向があり3），今回の検討でも同様の結果が得られた．さらに呼吸不全は徐々に進行するため，自覚症状も乏しい．それゆえDMDの呼吸不全を早期に発見するためには，夜間の経時的な呼吸モニターが重要である．以上より
我々は％VCの低下が始まる12歳頃より非侵翼的検査である％VCで経過を追い，％VCが40％以下になったら昼間の血液ガス分析もしくはEtCOZを検査し，C02が45〜60mmHgの場合は夜間のカブノオキシメーターを施行し，夜間のEtCO2最頻値や％desaturationをチェックし，早めに夜間の呼吸不全を発見する必要があると考えている（図8）．
NIPPVの開始基準に関しては当院では平成5年度の本報告書において報告した開始基準3）に基づ
いてNIPPVの導入を行ってきた．しかし欧米ではより早期からNIPPVを開始している6￣一0）．また今回の検討で夜間の低酸素血症，高CO2血症によりPNE値がかなりの高値となっていることがわかった．このPNEの高値は左室機能が低下している患者の心機能を悪化させるという報告もあり11），極度のPNEの高値は避けるべきであると考える．このことより，我々はNIPPV開始基準を若干訂正し，
昼間の血液ガスでPaC02もしくはEtC02が60mmHg
を越えた場合，夜間のEtCOZ最頻値が55mmHg以上もしくは夜間の％desaturationが20％を越えた場合とした（図8）．今後も，よりよいNIPPV開始基準を求めて様々な角度から検討してゆくことが重要であると考える．
〔文 献〕
1）SmithPEMetal：Hypoxemiaduringsleepin

年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの疫学，病態および治療開発に関する研究研究
報告書，1985，p87
5）高杉知明ら：Duchenne型筋ジストロフィー
における動脈血液ガス分析値の経年変化．日胸疾会誌，33：17，1995
6）RobertDetal：Long−termnaSalventilationin
neuromusculardisorders；reportofaconsensus
conftrence．EurRespirJ，6：599，1993
7）VianelloAetal：Long−termnaSalintermittent
positive pressure ventilationin advanced
Duchennelsmusculardystrophy．Chest，105：445，
19948）Rideau Y et al：Treatment of respiratory
insufficiencyinDuchennelsdystrophy；naSal
ventilationintheinitialstages．MonaldiArch
ChestDis，50：235，1995
9）Lyager S et al：Indication ofneed formechanicalventilationinDuchennemuscular
dystrophyandspinalmuscularatrophy・Chest，
108：779，1995
10）BachJR：Respiratory muscle aids for thepreventionofpulmonaIYmOfbidityandmortality・
Seminarsinneurology，15：72，1995
11）FrancisGSetatComparisonofNeuroendocrine
activationin patients withleft ventricular

dysfunctionwithandwilhoulCOngeStiveheart
failure．；A substudies ofleft ventricular
dysfunction（SOLVD）．Circulation，82：1724，1990

Duchennemusculardystrophy．AmRevRespirDis，
137：884，1988

2）石川悠加ら：Duchenne型筋ジストロフィーの睡眠時無呼吸症候群に対するカブノグラフオ
キシメーターによる夜間モニタリングの有用性．医療，46：398，1992
3）南 良二ら：DMDにおける夜間NIPPVの適応について．平成5年度厚生省精神・神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p384）石原博幸ら：Duchenne型筋ジストロフィー
末期動脈血ガス所見の自然歴について．昭和59

図8 DMDの夜間呼吸不全の早期発見と
夜間NLPPVの導入基準（文献3）より改編）−50−

長期気管切開患者の呼吸管理とその援助−リークの予防を試みて−

垂 清 ひろみ〔はじめに〕
当院では，筋ジス第4班昭和63年度の梶川らによる換気障害の予防の研究結果をもとに，気管切開孔（以下，気切孔）からのエアリークを訴える
気管切開患者に対して，皮膚保護材（以下バリケ
アと略）を使用することによりエアリークの防止を行ってきた（写真1）．
しかし，バリケアを貼用しエアリークの防止をしているにもかかわらず，ときどき「空気が漏れる」という訴えが続くことがあった．その際，気道内圧も3〜5cmH20程度低下していたが，テープやガーゼなどのエアリーク対応により，経皮的
動脈血酸素飽和度には変化なく，換気障害までには至らなかった．しかし，ガーゼなどの対処では
エアリークの訴えの軽減は一時的なものであり，
バリケアの貼用が適切でない限り長時間維持できなかった．そこで，エアリークの防止と患者の精神的安静をはかるためにバリケアの固定方法を検討した．

DuoACTIVE Dressing
デュオ7クテげドレッシング

Coloplast］ロプラ朴

写真1 バリケア（皮膚保護材）〔対象・方法〕
対象は35歳のDMD男性（K．T氏）．昭和61
年11月10日に気管切開，エアリークにより昭和63
年9月より気切孔にバリケアを貼用している．
エアリークの主因は，気管切開カニューレ（以下，カニューレ）周囲と気切孔の径の差があるためである．当院では昭和59年8月から3年間，気

孝る子理
か代
和ひ香真

裕

悟
子

野山田方

梶 川
園 山

夫竹山押

国立療養所刀根山病院
妻進

管切開を実施する際，カニューレの挿入を容易にするために，気管壁切開法に縦切開でなく口側を遊離する半楕円切開を採用し，気管壁の遊離先端を引き上げ皮膚と縫合していた．この方法を採用した患者では，栄養状態の悪化も加わり，カニュ
ーレと気切孔の間にすき間が生じ，エアリークの問題が発生することが多かった．カフを注入した
場合エアリークはなくなるが，患者が発声できな
くなり，患者と看護者のコミュニケーションの障害がおこり，患者はストレス状態になった．
板ゴムを用いてバリケアの剥離及びエアリークの防止を図った．患者のバリケア使用部位に合わせて加工した板ゴム状の物を作成した．特にカニューレ周囲を少し厚く作り，エアリークによるバ
リケアの剥離を抑え，頚部のくぼみの部分にくる
バリケアが剥離していくのを防止するために，くぼみに合うように形を整えた．また，バリケア上で固定する方法も，患者のエアリークの訴えに合わせ，調整するようにした．
換気障害の有無の確認のために気道内圧を確認した．バリケアの剥離状態を観察するとともに，患者にエアリークやバリケアの剥離の訴えや精神的安静についても尋ね，バリケアの固定方法を評
価した．
〔結 果〕
これまでバリケアの上に締球とガーゼを固定する方法を長期に行ってきたため，患者にとってはリークと直接関係のないバリケア周縁が剥離していくことも不快であった．「このままでは，中央まではがれ，リークになってしまう」という患者の訴えもあり，固定されていない部分のバリケアも固定しなければならなくなり，予定していた方法では患者の訴えに対処できなかった．そこで直ちに方法を変更し，患者の意見を聞きながら部分的な調整を行うことになった（写真2）．
最終的には，綿球とガーゼを併用して板ゴムとバリケアの固定をするようになった．当初，エア−51−

〔あわりに〕現在，当院において肺コンプライアンスが徐々に低下する患者に対して従圧式から従量式換気への変更が行われている．既に従圧式から従量式に変わった患者からも「呼吸が楽になった」という声が聴取された．これは換気モードの違いによっリークの訴えは頻回にあった，看護者とコミュニ
ケーションを図りながら固定方法を調整をしていくにつれ，訴えは軽減していった（表lL

く想定図〉

く実際〉

写真2 バリケア固定方法′ヨ てエアリークの質も変化してきていると考える・
指示された換気量を送るためにも，バリケアによるエアリーク防止の最良な方法に関する検討を続けていきたい．
〔文 献〕
1）梶川 悟ら：効果的な人工呼吸器からの離脱とその援助（その2）．昭和63年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，1989．p497

表1 固定方法とその結果
評
方

価

法

0． 従来 の方 法

回路 内圧の変動

バ リケア の剥 離 患者 か らの訴 え

備考3 〜 5 c m H 20の 低 下 （時 には 1 0 c m H 20 の低下）

カ ニ ュ ー レ周 上 下 左 右 な ど ガ ー ゼ 交換
園 か らバ リケ の 多 方 向 か ら 1 〜 3 日／ 回
ア 周 縁 ま で の の リー ク の 訴 バ リケ ア交 換
剥離
え頻 回
5 〜 7 日／ 回

1 ． バ リ ケ ア と 3 〜 5 c m H 20 カ ニ ュ ー レ周
板 ゴム の みの低 下国の 剥 離装 着 時 よ り頻
回

2． 板 ゴ ム を テ 方 法 1 以 下 のー プで 固 定
わ ず か な低 下

施 行 後 よ り， 施行 後 2 〜 3
1 時 間程度 で 時 間後 に方 法
頻 回 に 訴 え は 3 に 移行 した
じめ る

カ ニ ュ ー レ周国の剥 離 は軽減

ほ ぼ、 認 め ず
3 ． バ リ ケ ア ， ほ ぼ、 認 め ず
カ ニ ュ ー レ周
方 法 1 ，2 以 下 ） （方 法 1 ，2 以 下 ）囲 か ら の エ ア
板 ゴム周囲を （ガ ー ゼ ・締 球
リー ク の 訴 え
で 固定は， ほ とん ど
な い．
バ リケ ア 周 縁
か ら の リー ク
は 頻 回 に訴 える

1 時間 以 内に
方法 2 に移 行した

バ リケ ア交 換
5 〜 7 日／ 回
ガ ーゼ 交換 は
主 としてバ リ
ケ ア 交換 時〔考 察〕
エアリークの訴えを軽減できたのは，バリケア
固定が従来の方法よりも確実にでき，バリケア剥離が防止できたためと考える．また，患者にとって看護者とのコミュニケーションを維持しながらエアリークの防止を図ることができたことは，それが患者側の固有の身体的特徴を踏まえたものであるが故に，患者の ニーズが満たされだ という達成感や精神的安心感につながった．しかし，バリケア周縁の剥離の訴えは頻回にあるため，固定方法はさらに改良が必要であることが考えられ
る．

−52−

2）木村 仁：呼吸管理ハンドブ
ック．HBJ出版．1988
3）平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1995

排便困難に対する人工呼吸器の効果的な活用（第2報）

国立療養所鈴鹿病院

松 岡 幸 彦湯 谷 真由己林
西笠〔はじめに〕
病勢の極めて進行したDuchenne型筋ジストロ
フィー（DMD）では，排便時の努責が困難とな
る．

2

3

4

5

6

7

8

91011121

弘
子

井

紀

美

〔調査期間〕
平成7年8月〜平成7年9月〔対 象〕
人工呼吸器を，NIPPVにより使用中で，排便困難を訴える患者3例．
〔方 法〕
・排便時の人工呼吸器の設定
Ⅰ／E比を1：2に設定し，15日間使用した後，1：3に変更し15日間使用する．
・測定項目
排便所要時間および排便回数〔結 果〕
排便所要時間は，3例中，2例が減少し，1例
は，変化がみられなかった．
減少した症例中，1例では，Ⅰ／E比1：2での平均排便所要時間は41分，1：3では30分であった．ノンパラメトリックのアンペアード検定で．
危険率5％と有意に減少した．
残る1例では，Ⅰ／E比1：2の平均排便所要
時間は50分，1：3では44分と減少傾向がみられた（図1）．

前回，私達は，排便時に人工呼吸器を装着する事で，努責がかけやすくなり，優が出やすくなると考え研究を行った1）．その結果，努貴をかけた
ときに，ファイティングが起こりやすく，排便の障害となった．しかし，モニターを用いた呼吸パ
ターンの測定により，Ⅰ／E比が安静時に1：2であったのに対し，努責時には，1：3へと変動することが観察された．
そこで今回は，排便時の人工呼吸器によるファイティングを減らし，努責をかけやすくすることを目的として，再度，人工呼吸器を装着しての排便を検討した．
その結果，Ⅰ／E比を1：3にすることで1：2
より排便所要時間が減少し，排便回数が増加しないという結果を得たので，報告する．

1

森

幸
貞

2

3

4

図1排便所要時間

−53−

5

6

7

8

910111213（日）減少した患者からは，「1：3の方が，1：2に比べて，排便に集中できる」との言葉が聞かれた．
排便回数は，Ⅰ／E比を1：2から1：3に変更しても，1日当たり1〜2回と，ほとんど変化しなかった（表1）．
表1排便回数
1 ：2

1 ：3

ケース A

1

1 ′
・
一2

ケース B

1

1

ケース C

1

1

〔考 察〕
Ⅰ／E比を1：3にすることにより，排便所要時間が減少し，かつ排便回数が増加しないことが示された．これは，努責時の自発呼吸と人工呼吸
器のⅠ／E比が一致し，ファイティングが減少したため，排便に集中できた効果と考えられた・
今回の研究により，Ⅰ／E比を変えることにより，排便困難の改善する例が示されたが，どのような症例に最も有効であるかは，今後の検討課題である．また，1回換気量や呼吸回数との関連も調べ，人工呼吸器の排便に対する効果的な活用方法を検討したい．
〔まとめ〕
1．努責時のファイティングを減少させる
ために，Ⅰ／E比を1：3に変更し，排便所要時間と排便回数を測定した．
2．排便所要時間は，3例中，1例にて有意に減少した．1例は減少傾向がみられた．
排便回数は，変化がみられなかった．
3．人工呼吸器の設定は，努貴時にファイ
ティングが起こりにくいように，排便時のⅠ／
E比に合わせ，呼気時間を長く設定する必要が
ある．
〔文 献〕
1）高井輝雄ら：排便困難に対する人工呼吸器の効果的な活用（第1報）．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p38

−54一

ポ

ン チ ョ の 改 良
一市販の布地を使用して−

江美子

和博正

橋

川里吉

小宮村

国立療養所沖縄病院
松 崎 敏 男我 謝 優 子

長 浜 ひさみ〔はじめに〕
進行性筋ジストロフィーによる呼吸不全患者に対し，気管切開に移行する前段階として体外式陰圧人工呼吸器（以下CRと略する）が使用されている．
以前院内看護研究で使用した，一部改良式ポンチョ1）は，圧が上がらず継続使用出来なかった．
前回の考察で，圧が上昇しなかった理由として，
気密性の低下，縫目からのエアリーク等が挙げられた．そこで，今回布地購入からポンチョ作製までを業者を通さず当方で行い，実際患者に使用し良好な結果を得たので報告する．
Ⅰ，研究方法（1）研究期間
平成6年7月1日〜平成7年2月28日であった．
（2）対象は夜間CR使用患者3名で行なった．
症例1Emery−IhihlSS型
女性21歳 CR歴 5年
症例2 Duchenne型
男性23歳 CR歴 3年
症例3 福山型
男性20歳 CR歴 4年（3）評価方法
CR装着前後の血圧，脈拍，体温，動脈血液
ガス，経皮的酸素飽和度を測定し比較検討した．
又，24時間ホルター心電図を合わせて行った．

（4）市販布地選択
ポンチョに適する素材の良い条件
・気密性
・耐久性
・格安
・肌触り
（∋数カ所の布地専門店でテスト用布地数枚を購入した．
②良質の防水布を選ぶ為，キャンプ用テン
ト布地はどうかと考え，数カ所のテント業者のアドバイスを受ける．テント布地は防水性があるも，通気性がある為に，不適当であった．
（彰エア漏れテストを施行した．
（むエア漏れの少ないポリエステル100％防水布を，2枚重ねで使用する事に決めた（写真1，
2）．

（9ポンチョ図案作製・試作
・裏地がビニール性になっている為，同質布を2枚重ねにした．
・■マジック部分のエアーリーク予防目的で，左サイド，左肩にはめ込み部分を追加した（図
1）．

Ⅱ．実施
NQl開閉式ポンチョを2週間使用し，チェック
リストにより，患者，看護者にアンケートを行なった．
・アンケートの結果（か百回りが狭い．

写真2 エア漏れのテスト（裏布地）

−55−

d右身衣

後身衣

動

脈

血

ガ

ス

症

例

1

分

析
症

例

3

C R 使用前 使 用 後 C R使用前 使 用 後PH（7．
35 −7．
45 ）

7．
3 78

7．
3 70

7．
4 32

7．
4 97

4 8．
8

4 0．
7

3 1．
4

PCO 7

m m Hg

4 5．
6

PO ，

m m Hg

9 9．
3

10 0．
4

9 9．
7

12 2．
9

H CO l

m

2 6．
5

2 7．
8

2 6．
9

2 4．
3

9 7．
3

9 7．
3

9 7．
7

9 8．
9

／L

S ato， ％図1 No．1開閉式ポンチョ

バ イ タ ル チ

（D袖が通しにくい．
（彰マジックテープに時間がかかる．
④同質布地を2枚重ねに使用している為に布が厚く，ごわごわ感がある．
等の問題があがった．それをもとに（∋首回りを広くする．
②肩幅を広くする．
③首ひもをつける．
（彰マジックテープをファスナーに変える．
（参防水布と，準防水で肌触りの良い布を，裏地にし，2枚重ねにする．
以上を図1に加え，図2の様に手直し，No2開閉式ポンチョを作製した（図2，写真3）．

あり込み郡分

図2 No．2開閉式ポンチョ

症
前

例
中

ェ ッ ク

1

症
後

前

例
中

3
後

B T

12釘7 4 11〝66 106乃9 11〝72 126／
63 113／
69

K T

36，
0℃ 35．
8℃ 36．
3℃ 37．
6℃ 35．
1℃ 3 6．
1℃

P

86

70

69

97

90

72

Ⅲ．結 果
市販の布地を使用している為に，CRの機能効
果を確認する為，CR使用前後の血液ガス分析，
バイタルサイン測定，24時間ホルター心電図を行った．症例1，3に関し，24時間ホルター心電図は特に異常を認めなかった．又，血液ガス，体温の変化等CR使用前，後で変化は見られなかった（表1）．症例1に関しては，11月より使用開始し，外泊時には家族より「着けさせやすかった」という声が聞かれた．現在も継続使用している．症例
2に関しては，圧の上昇が良好で，使用できる状態にあった．保温は温風機を使用し，維持していると思われたが，左腋下，頚部からの微妙なエアー漏れで寒いと訴え，受け入れが困難であった．
しかし，暖かくなった夏頃より使用可能になった．
症例3に関しては，頭部が大きく，エンテラルチ
ューブ留置の患者である．従来の被り式ポンチョの着脱時，エンテラルチューブが抜ける事が度々あった．開閉式ポンチョの一番必要な患者であったが，本人の訴えがはっきりしない為に，症例1，2に使用出来た事で1月より試着しているが，問題なく現在も使用している．
Ⅳ．考 察
症例1，2，3に関しては，前記に述べた検査
結果からも，問題なく使用可能と考えられた．
改良ポンチョの長所として
1．看護者2人でバックプレートに患者を移動した後は，一人の介助で着脱が可能であった．
2．ポンチョを前開きにした事で，頭からかぶせる時の苦痛がなくなった．

写真3 No．2開閉式ポンチョ−56−

3．排泄時の介助が容易になった．
改良ポンチョの短所として
1．防水布で裏がゴムになっている為に，今回2枚重ねで使用したが，布が厚くなり患者にとって異和感があった．
2．首回りが大きく，布が厚い為に隙間ができ，そこからのエア漏れが挙げられた．
今後の課題としてもっと素材の良い布地が購入出来れば，一枚で作れる為，心地よく患者に着脱出来るのではないかと考えられた．ちなみに，従釆使用していたエマーソン社のポンチョ費用は7万円であった．今回の改良ポンチョに要した材料
費は，一着分で5千円と格安で出来た．エマーソ
ン社のポンチョは洗濯する事が出来ず，長期間使用すると悪臭がこもり，患者も不快感を感じていた．今後，予備として数枚作製し，洗濯が可能であるという事で清潔感が保たれ，患者の不快感も解消されると考えられた．
〔まとめ〕
1．開閉式ポンチョ型体外式人工呼吸器を作製，使用し従来のエマーソン式体外式人工呼吸器と比較検討した．
2．着脱が容易になり，患者の身体的苦痛の軽減ができた．
3．清潔感が可能となった．
〔文 献〕
1）近藤 浩ら：チェストレスピレーターのポン
チョの改良−ポンチョ着脱時の苦痛緩和−．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，p163−57−

MyD患者の呼吸不全管理−チェックリストを作成し特徴を探る

国立療養所岩木病院
五十嵐 勝 朗木 村 昭 子川 口 淳 子
大 竹
進

岡

田

光

博

金 谷 えり子
奈良岡 真理子
岡田弘之他1病棟スタッフ一同〔はじめに〕
当院では，筋強直性ジストロフィー（以下MyDと略）も，デュシェンヌ型の終夜のパルスオキ
シメーターの結果から，呼吸不全を分類し呼吸管理しているト3）
しかし，MyD患者においては，急性増悪をたどるケースも多く，呼吸管理上異常の早期発見が重要である．
そこで，MyD患者の呼吸不全の進行を，客観的に早期にとらえることを目的に，MyDの呼吸不全のチェックリストを作成し，評価したので報告する．
〔対象と方法〕
対象は，当院MyD患者18名である．男13名，女5名で，年齢は，34〜67歳で，平均年齢は50歳となっている．
方法として，1994年8月〜1995年7月まで，対象患者18名について，患者背景も含め多くの項目について調査し，検査値は数値で，MyDの特徴と思われる症状の項目は，十一で評価した（表1）4）
表1 チェック項目
傾眠（＋−）
構音障害（＋−）誤囁（＋−）
便秘（GE・下剤）
検査値
1回の換気量（）％VC（％）
PaCO2
デュシェンヌ型のステージ分類
PaOZ
職
場（＋−）
SaO2
排
疾（＋−）
MI P
チアノーゼ（爪床部・口唇）（十一） MEP
浮
腫（＋−）
性
別
生年月日
身
長
体
重
02開始時期
I P開始時期NI PPV開始時期
気管切開開始時期

その中から陽性率が高く，呼吸不全の徴候と思われる5項目（①構音障害・（∋傾眠傾向・（彰便
秘・④排疾困難・（9喘鳴）に注目し検討した．
患者を呼吸管理法別に，酸素なし，酸素投与，
NIPPV，気管切開の4つのグループ（酸素投与か
らNIPPV・気管切開への移行者2名を含む，延べ人数20名）に分類し，各グループ毎の各項目の陽性頻度を検討した（表2）．
表2 グループ毎のチェック項目の陽性率
【20名）

（％）

項目＼ク ト7●：酸素ナシ（4名）；酸素（9名）；mPり・3名目気電＝4名）
横音声害
傾電傾向
便

秘

薪症宙某
局 囁

〔結 果〕
酸素なしグループでは，排疾困難・喘鳴の陽性率は0％であったが，あとの構音障害・傾眠傾
向・便秘の3項目は25％で陽性であった．
酸素投与グループでは，5項目が約50％で陽性であった．
NJPPVグ）L／−プでは，喘鳴が66％で，あとの4
項目は100％で陽性であった．
気管切開グループでは，構音障害・傾眠傾向は，換気が改善された結果0％となっていたが，あとの3項目は，NIIPPVと変わらず100％全例で陽性であった．
全体として，5項目とも，呼吸不全の進行とともに陽性率が上昇していた．
結果のなかから，特に急性増悪を呈した3症例を紹介する．
症例l H・H氏47歳男性は，酸素療法中は喘鳴・排疾困難は陰性，1月に呼吸器感染で陽性となり，治療後は再び陰性となる．6月に再び呼吸器感染で陽性となった．傾眠傾向・構音障害・便秘は全経過で陽性であった．
呼吸訓練は，IP・NIPPVを実施していたが，理解力に欠け思うように実施できずに，6月呼吸器感染をおこし，呼吸不全に陥り気切となるが，ー58−

7月に永眠となった（表3）．
表3 症例1
1994

＋

十

十

十

＋

十

＋

＋

＋

＋

十

−

−

−

−
■

■

■

＋

＋

＋

＋

十

＋

一

十

＋

十
＋

一

−

■

︼

−

−

−

−

十

＋

■

十

■

l

／ ／ ／ ／ ／

十

＋

十

7

5

十

＋

−

1

6

4

＋

＋

−

川1112

−

3

＋

＋

9

十

2

＋

＋

：8

＋

向
首
一賢
一嘲 津 紘 国 境監
舌癌
惜∵撰∵便∵謙二噂

＋

月

十

／

十

日

十

項

1995

＋
−

I

気
切
吸 善 感

死

感
染

染

亡

1
呼

吸
音

呼

症例2 T・Y氏45歳男性は，NIPPV療法中であるが，95年5月・6月と呼吸器感染をおこし重症になる．治療に対する理解・知識があり，24時
間体制のNIPPVを1カ月確実におこない，全快し，現在は，NIPPVとフェイスマスクの併用を継続し以前と同様の日常生活を送っている．
NIPPV開始後，3年と7カ月経過しているが，気管切開は行なっていない（表4）．
症例3 T・S氏55歳男性は，酸素療法中の95
年6月，呼吸器感染から呼吸不全に陥る．
理解力が欠け，呼吸訓練のNIPPVはうまくできず6月気切となる．
気切後は，日常生活の規制はあるが，電動車椅
子に乗り散歩したり，ウイニングもでき食事もできる．呼吸機能検査では，％VCは気切前38．0％
が気切後35．0％とあまり変化がないが，MEPは気切前33．0が気切後33．7，MIPは気切前26．2が気切後32．2とあがりスピーチバルブ使用で会話もでき，気切前より発語明瞭となった（表5）．
〔考 察〕
5項目についての結果をまとめると，酸素なし
グループでは，0〜25％で陽性，酸素投与グルー
プでは，ほぼ50％陽性，NTPPVでは，喘鳴を除いて，4項目が100％陽性であった．
従って，MyDの呼吸不全のチェック項目とし

症例3
1995

2

3

4

5

6

7
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1995

2

氏

氏

症例2

1991

表5
1994

＋

表4

て，5項目が，進行の徴候として重要だと思われ，夜間の低酸素血症のない時期から注意していく必要がある．
更に，理解力の問題では，症例1・3では，理解力に欠けNtPPV継続が困雄で，気切となっていた．症例2では，理解力があり，看護者からみると同じ様に重症な呼吸不全であってもNIPPVを継続し，気切まで至っていない．呼吸不全の知識・治療に対する理解が肝要で，根気よく参加させる
ことが，重要と思われた．
又，MyDにおいては，呼吸器感染症をおこすと重症になりやすいので，排疾法とともに，呼吸訓練の必要性を患者が理解することとIPPVの継続が重要と思われた．
〔まとめ〕
今後は，症例を増やし，各ステージ毎に特有な項目を模索し，呼吸不全の進行を，未然に察知し，適切な処置が行なえるように，チェックリストを確立したい．
〔文 献〕
1）大竹 進ら：DMD呼吸不全患者に対するNIPPV及びNCPAPの試み．昭和63年度厚生省
神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの遺伝，疫学，臨床および治療開発に関する研究研究報
告書，1989，p309
2）大竹 進：筋ジストロフィーに対する鼻マ
スクによる人工呼吸（NIPPⅥの試み．リハビリ
テーション医学別刷，VOL．29NQlO，1992
3）岩下 宏ら：経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法（NIPPV）．厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究．1995，p16
4）飯田光男ら：筋緊張性ジストロフィー療養のために筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究班（国立療養所道川病院HP編）．1993，p9

各種人工呼吸実施の筋ジストロフィー患者の予後記録された12秒毎，8時間分のSp02をパーソナル
コンピューターに転送して行った．対象群では入眠時間の確認が困難なため，起床時からさかのぼって8時間分のデータを用いた．コントロール群
においては全例睡眠時間が8時間以下であったの

−60−

彦夫滋

Sp02が96％以上になるように設定した．評価はパルスオキシメータ（Omeda社のBiox）で行った．
センサーは手または足の指にマジックテープで固定した．睡眠時データの解析はBiox本体のRAMに

仁
子
豊

隆俊

（以下Spo2）評価を行うとともに，各人工呼吸法
実施者の予後を検討した．
〔対象，方法〕
1994年1月から1995年10月の間に何らかの人工呼吸を実施した23名の筋ジスを対象とした．対象の観察スタート時の年齢は14．9〜30．3歳（M±SD：
23．1±5．8歳）であった．
観察スタート時，体外式人工呼吸法実施中の8名をCR群，鼻マスクによる陽圧人工呼吸法実施
中の4名と期間中にあらたに同法が導入された4名，計8名をNIPPV群，気管切開下の陽圧人工呼吸法実施中の4名と期間中感染などで緊急気管切開となった3名，計7名をTIPPV群とした．対象と年齢をマッチさせた7名のボランティアをコント
ロール群とした．
いずれの症例においても人工呼吸器は覚醒時に

克隆谷〔はじめに〕筋ジストロフィー（以下筋ジス）の人工呼吸法
は原疾患の性質上，呼吸器からの離脱は困難である．そのため体外式人工呼吸器，鼻マスクによる
陽圧人工呼吸などが導入され，それなりの効果を挙ている．しかしこれらの呼吸法の有効性については問題のある場合もある．われわれは体外式人工呼吸実施下の筋ジスに睡眠時周期性低酸素血症の見られる例があることを報告1）した．また，このような睡眠時周期性低酸素血症は鼻マスクによる陽圧人工呼吸法実施中の患者にも認められることを経験している．そこでこれらの方法も含め，人工呼吸実施下の筋ジスの睡眠時の酸素飽和度

立
尾
家

保

足
鳴
松

西乾水

国立療養所徳島病院
多田羅 勝 義で，就寝から起床までの記録を用いた．
睡眠時周期性低酸素血症の認められた一部症例においてはポリソムノグラフイーを実施し睡眠段階を検討した．
Spo2度数分布はコントロール群，各人工呼吸群
毎に平均値±標準偏差で表し，一元配置分散分析を用いて検討した．各2群間の比較はBonf rroni法で行った．p＜0．05を有意とした．
〔結 果〕
コントロール群，各人工呼吸群における睡眠時
SpoZを図1に示した・コントロール群においては
全睡眠時間の98・1％がSp02が96％以上であり，95％以下は1．9％にすぎなかった．CR群，NIPPV
群はコントロール群に比較してSpoZが95％以下となる時間が有意に多かった．
NIPPV群における代表的睡眠時周期性低酸素血症を図2に示した．同症例では6時間の記録中3回
低酸素血症が記録された．低酸素血症はいずれもREM期に一致しており，同時に口腔からの空気漏れが確認された．
各人工呼吸群の経過を図3（A，B，C）に示した．CR群では8例中1例がCR限界と判定され
NIPPVへと変更になった．また4例に酸素吸入が必要と判断された．NJPPV群では8例中3例がTIPPVとなった．TIPPV群のうち観察スタート時
からTTPPVであった1例と緊急気管切開となった1
例，さらにNIPPV群からの移行例中2例の計4例が死亡した．
死因は2例が気管出血であった．気管切開後それぞれ101，208日後に出血死した．このうち1例
は腕頭動脈からの出血が疑われた．2例日は気管カニューレ交換毎にカフ，カニューレ先端位置を変えるようにしていたが，肉芽形成をくりかえし，
最終的に肉芽部分からの出血で死亡した．31．5歳で死亡した1例が心不全が死因と診断された．残り1例はNIPPVで管理中急に呼吸停止を起こし緊
急挿管，気管切開となった症例であるが，回復することなく死亡した．

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図1人工呼吸法別睡眠時酸素飽和度

1

図2

2

3

4

5

6

NlPPV実施中のDMD（16yr）の睡眠時のSpo2，HR

NQl，恥2はそれぞれ初回，第2回検査
A．CR群□：酸素吸入開始者（内1例はNIPPVへ移行）
B．NIPPV群 ロ：TIPPV群への移行者， ＊：死亡者，○：CR群からの移行者
C．TIPPV群 ○：NIPPV群からの移行者，＊：死亡者
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100
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C．

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図3 各種人工呼吸実施患者の予後（睡眠時Sp02での評価）〔考 察〕
パルスオキシメトリはSpoZを無侵聾的，連続的に測定可能ということで，筋ジスなど長期の呼吸不全をよぎなくされる疾患の呼吸管理に無くてはならない検査の1つである．われわれはまず正常者のパルスオキシメトリにより睡眠時Spo2データを検討した．その結果20歳代の正常者では睡眠中のSp02はほぼ96％以上であると判断した・Catteralら2）は，睡眠中のSpoZに関して性に関わらず過齢と伴に低下するとし，さらに45歳以下の非肥満者のSp02の最低値は93％であったと報告している・
しかしわれわれの結果は最低値をみたものではな
いので，必ずしもCatteralらと矛盾した結果ではないと考えた．
CR，NIPPV実施例のなかにはいずれも睡眠時周期性低酸素血症を呈する例があったが，TIPPV群にはまったく認められなかった．CR例に関して，われわれはすでに横隔膜呼吸運動の異常，特に睡眠中にはまったく横隔膜呼吸運動が止まってしまう場合があることを報告1）し，少なくとも筋ジスの人工呼吸法の第一選択にすべきではないと考えている．
現在NIPPVはCRより効率が良い3）などの理由
で，筋ジスをはじめとする神経筋疾患の人工呼吸法の主流となってきている．しかしNIPPV例でも睡眠時周期性低酸素血症が認められた．この低酸素血症は口腔からの空気漏れが主要な原因で，大部分がREM期に確認された．REM期に抗重力筋の緊張が著しく低下することより，開口してしまい，
その結果空気漏れが起こり低換気，低酸素血症というメカニズムが考えられた．われわれは現在このような症例にはフルフェイスマスク，顎バンドの使用によって対処している．しかし最近われわ
れは，空気漏れは防げたがなお低酸素血症を呈す−61−

る症例を経験した．このような症例では従釆報告4・5）されているように閉塞性睡眠時無呼吸の関与も考慮すべきであろう．このようにNIPPV実施にあたっては，口腔からの空気漏れ対策だけではな
く様々な問題解決が求められる．人工呼吸器の設定も鼻マスクの種類などにより一回換気量を微妙に調節する必要があるし，病態の進行に合わせた感度の設定，さらに換気モードについても今後検討が必要になってくると考えられる．
しかし今回の結果は，このような調節にもかかわらずNIPPVの有効性に限界があることを証明するものであった．したがって，限界例では時期を失することなく気管切開を実施する必要がある．
したがってNIPPV実施例では定期的に，特に睡眠時の呼吸状態を評価すべきである．パルスオキシ
メータによる睡眠時Spo2モニタリングはそのスクリーニングとして有用である．
一方，TIPPVは換気の有効性には優れているが，新たな問題が生ずる．特に気管出血は発生すれば致命的であるため防止対策が急がれる．気管出血には気管カニューレのカフ圧による組織破壊が原因と思われる症例がある．したがって気管カニューレの交換の際，毎回カフの位置を少しずつ変えていくような処置が必要であろう．しかし肉芽形
成をくりかえすような症例においては，早い段階
で気管へのステント6）の設置などの対策を考慮す
べきではないかと考えている．
〔文 献〕
1）多田羅勝義ら：Duchenne型筋ジストロフィー患者における体外式人工呼吸器使用時の横隔膜呼吸運動．日小呼誌，6：7，1995
2）CatterallJRetal．：Breathingandoxygenation
duringsleeparesimilarinnormalmenandwomen．

AmRevRespirDis，132：86，1985
3）BelmanMJetal．：Emcacyofpositivevsnegative
pressureventilationinun！oadingtheresplratOry

musCles．Chest，98（4）：850，1990
4）DelgustePetal．：Upperairwayobstruction
during nasalintermittent positive−preSSure
hyperventilationinsleep．Lancet，338：1295，
19915）BachJRet al．：ObstruCtive sleep apnea
COmplicatlngnegative−preSSureVentilatorysupport
inpatientswithchronicparalytic／restrictive
Ventilatorydysfhnction．Chest，99：1386，1991

6）WallaceMJetal．：Tracheobronchialtree：
Expandablemetallicstentsusedinexperimental
andclinicalapplications．workinprogress，−62−Radiology158：309，1986

DP90へ移行した意欲ある患者のQOLを考える
国立療養所東埼玉病院
川
池

城
田

丈
敦

夫
子

加
竹
中

藤
浦
村

由
桂
秀

希
子
子

〔はじめに〕
デュシェンメ型筋ジストロフィー（以下DMD）
は，呼吸不全末期になると呼吸器装着を余儀なくされる．同時にベッド上での生活が増え，日常生
活も狭まってしまう．
今回，気管切開を施行した患者が，DP90に加湿器を取り付ける事で陽圧式人工呼吸器からDP90に移行できた事を契機としてQOLの向上を目指し，
日常生活拡大を図る事ができたので報告する．
〔症 例〕
22歳の男性，DMD．
家族関係は良好で，過1〜2回面会あり．
何事にも積極的に取り組む性格である．
昭和57年11月入院．平成5年4月体外式人工呼吸器（以下CR）装着開始し，平成7年2月より
24時間CR装着となる．この時の肺活量は250ccであった．4月5日呼吸状態悪化のため挿管，陽圧式人工呼吸器（CV3000）装着する．4月16日気管切開を施行し，6月14日DP90へ移行となる．
〔DP90移行後の経過〕（表1）
DP90へ移行した翌日よりウイ一二ング開始
し，初日は6分間であった．その後もDP90装着
時と離脱時のSpO2倍は95％前後から大きな変表1
ウ イ 一二 ンク 時 間
6 分／ 日

6 ／ 2 8

1 時間／ 日7 ／ 5

年 前 一午 後 各 1 時 間

8 月 〜

1 回約 2 時間可 能
金 言
十2 ・− 3 時 間／ 臼

鳥
村
楽
崎
井

好 美
悦 子
由美子
栄枝子
延 代

動がない事から，徐々にウイ一二ング時間を増やし，6月28日より1時間可能となった．7月にはウイ一二ングは1日2回で2時間可能となったた
め，日常生活拡大の第1段階として7月13日より
シャワー浴を実施した（写真1）．入浴中にも呼吸苦等の訴えは聞かれず，CR装着の頃行っていた用手呼吸も必要としなかった．
一方，家族の面会は気管切開後退4回に増えていた．この時間に看護者側から家族に対し，呼吸器の取扱いや日常生活援助を一緒に行いながら指導した．家族も食事等の介助を積極的に行い，患者と過ごす時間を増やしていった（写真2）．
患者からは「お母さんのためにも頑張る」という言葉も聞かれ，8月にはウイ一二ングは1回で約2時間可能となった．この時間を有効に使いたいという患者の希望を取り入れ第2段階としてス
トレッチャーで行事参加や病棟内散歩を実施した．
ベッド上では意志伝達装置を使って手紙やサークル活動のお知らせ等を書くようになり（写真3），それに伴って他患者との交流も増えた．又，患者とは声と口の動き，表情等により気管切開前と変わらぬコミュニケーションが可能であり，患者も「皆が話しかけてくれ応えられるのが嬉しい」

DP90移行後の経過

患
者
家
族
意志（
云遠 さ
妄置 任 用
4 回／ 三号 面会「呼 吸 器 と い う 蜜 月：感 か† 「今 ig よ り も ず っ とないo 」〃ヽさ い で す ね o 」
食 事、 排 テ
世等 の 介 助
意 志 f云主至ヨ
妄置 に て T V や
ビデ オ を 自 己 に て 操 作
本 や ビデオを 持参「早 く か ら 王
R 扱い にな合 斉
十2 時 間 ／ 日
7 ／ 1 3黒沖
設
外桜シ ャワー浴「お 母 さ ん の 為 に もカくノ
し まるo 」
「こ の 時 問 を 有 効 に 使 いた もヽo 」
ス トレ ッチ ャ ー に よ る
行 事 参 加 、 素等棟 内 飲 ま
声
意 志 伝 妻邑 妄 証 に て 手 ‡
氏等
を 書 く
「三
吉し か け られ て 、 応 え
ら れ る の カく
嬉 しいo 」

れ る 事 カモで きた o 」
シ 十ワ ー浴時 更衣等
介 助

付 き添 い に て 参 加

一63−「前 と 同 じ に 言
舌せ て
良 か ったo 」

事
旨 芸事
呼吸 器の 説明、取 扱 い方
日常 生 活 箋
変助 指 導更衣 、葦夢動 等 壬変助 ●事
旨導付 き添 い疲労 や呼 吸ヰ犬態 観 察 の ‡旨卓尊と，笑顔で語っていた．
平成7年9月現在，ウイ一二ングは1日約4時間可能となった．現在のウイ一二ング中のSpO2倍と脈拍数を1分間隔で測定した結果，SpO2倍はウイ一二ング開始後10分間は95％までの変動があるが，その後は98％前後を保っている事が判明した．脈拍数は主に体動や会話等により変動していた．

写真1 入浴写真2 食事

写真3 意志伝達装置使用中〔DP90について〕利点として，①軽量，コンパクト②音が静か③

取扱いが簡便④無呼吸時のバックアップ換気機能がある，等が挙げられる．特に①や③の恥小二より，患者と家族から「呼吸器という巾圧感がない」「早くから取扱いに慣れる事ができた」等の感想が聞かれた．
欠点としては，①高圧，低圧時等の警報機能がない②加湿機能がない②酸素供給機能がない、等が挙げられる．（∋については，定期的な訪室とn
P90の点検，ナースコールの位置確認を心掛けた．
②については，加湿器を取り付け，訪室時の給水と蛇管内の水滴除去に努めた．
〔考 察〕
今回の症例において，日常生活拡大を可能にした要因は3つ挙げられる．
第1にDP90に移行できた事である．DP90は呼吸状態の安定と共に，患者へ精神的な重圧感を与えず，これからの行動範囲拡大の希望を抱かせたと考えられる．
第2は実現可能と思われるウイ一二ングの目標設定である．これにより患者は意欲と自信を持ってウイ一二ングに取り組む事ができたといえる．
第3は家族や他患者との交流と余暇時間の充実である．周囲からの刺激は「もっと何かをしたい」という患者の意欲を高める事につながったと考えられる．
QOLの向上を目指す時，患者の欲求を受け止め，家族とも協力しながら積極的に援助する看護者の姿勢が重要である事を再認識した．今後はD
P90について検討を重ね，患者の希望する外出泊へ向けて援助していきたいと考える．
〔まとめ〕
1．回路を工夫する事により，DP90を気管切開患者に使用する事ができた．
2．コンパクトで取扱いが簡便である事が患者と家族の安心感へつながった．
3．患者の欲求を受け止めた援助ができた．
4．家族の積極的な協力が得られた．
5．ウイ一二ング時間の延長に伴って日常生活の拡大が図れ，生活の幅も広がりQOLの向上につながった．
〔文 献〕
1）厚生省神経疾患研究委託費・筋ジストロフィー研究第4班「呼吸不全」プロジェクト研究・マニュアル作成チーム：筋ジストロフィーの呼吸不全とその対策，199L p65
2）厚生省精神・神経疾患研究筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
班：経鼻間欠的陽圧式人工呼吸法，1995，p6−64−

夜 間 低 酸 素 指 数
一酸素飽和度モニターを用いた指標一

国立療養所下志津病院
川
河

井
野

充
智

尾
小

方
宮

克

久
正

谷田部 可 奈〔目 的〕Duchenne型筋ジストロフィー（DMD）の換気
不全は夜間に最も著明となるため，夜間経皮的動
脈血酸素飽和度（SaO2）モニターが最も信頼できる呼吸不全の評価法と考えられる．本研究は主としてDuchenne型筋ジストロフィーをはじめとする筋萎縮症において呼吸不全の経過を観察し人工呼吸器による呼吸補助の効果を評価に役立つ指標として「夜間低酸素指数（nocturnalhypoxia
index：NHT）」を提示し，その有用性を検討することを目的とする．
〔方 法〕
入院中の筋ジストロフィーあるいは筋萎縮症患者36名（うちDMD32名）に対して，ネルコア社製

パルスオキシメータN−200あるいは日本光電製パルスオキシメータOLV−1200を用いて午後9時か
ら翌朝午前6時までの9時間，のぺ89回のSaO2測定を行った．SaO2ヒストグラムから以下のように定義されたNHIを計算し，％脱飽和時間（Sa02が90％以下となる時間の割合），PaC02と対比した．NHI＝（95％≧SaO2＞90％となる時間のパーセント）＋（90％≧SaO2＞85％となる時間のパーセント）×2＋（85％≧SaO2＞80％となる時間のパーセント）×3＋（80％≧SaO2＞75％となる時間のパーセント）×4＋（75％≧SaO2＞70％となる時間のパーセント）×5…、〔結 果〕
1）Duchenne型筋ジストロフィー患者の夜間酸

NIPPV導入青可
0 9 8 7
6 5
■ q
l J
フ
﹁

00000000000

図1Duchenne型筋ジストロフィー症例における夜間酸素飽和度ヒストグラムと夜間低酸素指数の経時的変化（各グラフの縦軸は全時間に対するパーセント，横軸は酸素飽和度，右上の数字は夜間低酸素指数を示す）−65−素飽和度モニター結果の推移をヒストグラムの形で表したものを図1に示す．夜間低酸素血症が経過とともに増悪LNIPPVの開始とともに改善している．それぞれの記録について計算されたNHIがヒストグラムの石上に示されているが，経過を表す指標として有用であることがわかる．
2）％脱飽和時間との対比を図2に示す．NHIが80から220の間は両者の間に直線的な関係が存在するが、80以下および220以上では％脱飽和
時間はそれぞれほぼ0％、ほぼ100％であり、％脱飽和時間は軽度あるいは高度の低酸素血症の程度を表現するには不向きであることがわかる．夜間補助呼吸開始の基準である％脱飽和時
間20％以上1）はNHI130以上と等価である．
SaOZ≦90％となる時間の割合（％）
100

巨

。

1

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1

3）PC02との対比を図3に示す．近接した日の朝に採取した動脈血のPC02はNHIとr：0．53の相関を示した．NHI＞130はおよそPCO2＞50mmHgに対応しており，これまでの呼吸補助開始の基準と一致している．
〔考 察〕
呼吸不全の評価には早朝PaC02が簡便かつ有用であるが3−，PaCO2％脱飽和時間はとくに初期の呼吸不全においては変動が大きく，一時点での採血で判断するのは困難なことが多い．夜間酸素飽
和度モニターは比較的簡便で患者の苦痛がなく行える検査で，初期の呼吸不全から末期まで的確に呼吸状態を評価できるので，信頼性が高い4）．結果は終夜のトレンドとして評価に供されるほか，
最近は簡単な解析機能のついた機械が普及するよ
うになり，Sa02のヒストグラムが簡単に得られるようになった．NHlはこのヒストグラムから簡単に計算でき，軽度から重度まで広範囲の呼吸不全をひとつの指標で評価できるので，極めて便利である．NHI130以上を夜間呼吸不全開始の指標と考えてよい．
〔文 献〕
1）RobertD，WilligTN，PaulusJ：Long−term

20
0

10

★ 土

nasalventilationinneuromusculardisorders：

0 0

↑

○

reportofaconsensusconfbrence，EurRespirJ，6‥

0

0

50

100

150

200

250

300

350

400

図2 夜間低酸素指数と酸素飽和度が90％以下となる時間の割合との関係

599，1993

2）南 良二ら：DMDにおける夜間NIPPVの適応について．平成5年度厚生省精神・神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p38

3）石原博幸ら：DMD呼吸不全に対する体外式陰圧人工呼吸器治療成績．昭和63年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの遺伝，疫学，
臨床および治療開発に関する研究研究報告書，
1989，p94

4）大竹 進：夜間の低酸素血症とその対策．平
成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロ
フィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，p561

050100150200250

300350400450

図3 夜間低酸素指数と動脈血二酸化炭素分圧
との関係

−66−

充実した日常生活を送るための援助−DMD患者を対象としたアンケート調査を実施して−

垂

香子子

美
子
子

由八智

〔はじめに〕
当院で無断離院を繰り返していたデュシェンメ
型筋ジストロフィー（DMD）患者（19歳）が，結果的に死亡するという事故が起きた．そこで私達は患者との日頃の関わりを振り返り，患者の悩みを明確にすることを目的とし，DMD患者を対象にアンケートを行ったので報告する．
［対象と方法］
対象はDMD患者16名とその家族．
方法は患者及び家族と面談形式で，表1，2の内容についてアンケート調査を行なった．
患者へのアンケートでは，スインヤード分類によりⅥ・Ⅶ・Ⅷ度をそれぞれ前期・中期・後期とし，各項目について比較した．
〔結 果〕（∋家族へのアンケート
患者へのアンケートを行う前に，家族にアンケートを行った．
「病気の説明を行ったか」という問いに，「行った」と答えたのは5人で，その説明の多くは「リハビリをしないと筋肉が衰える」という内容
であり，病気の説明ではなかった（表3）．入院時の患者の反応は，治療すれば治ると思っていた
ようだ．一方現在では，周囲の状況から病気への理解があると思っている家族が多かった．
「行わない」と答えたのは8人で，病気の説明はしていないが，入院に対し養護学校へ通うことを目的に説明した家族が多かった．しかし，現在
では病気の説明を行ったと筈えた場合と同様に，周囲の状況から病気への理解があると思っているようだ．
「患者が悩みを話すか」の問いに全員が，「話さない」という回答であった．
その中で，「子供が何を考えているか解らない」という意見もあった．但し，入浴回数の増加など
入院生清での話はしていた．
②患者へのアンケート

明
幸
民

田本木

横 溝
水 落
小 澤

神松厚

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫

患者の面談は知的レベルや障害度に合わせ比較的患者と日常生活で関わりの多い看護婦が行った．
項目1の病気の説明について「受けた」と答えたのは1人，「受けない」と答えたのは15人であった．
「現在どう理解しているか」という問いに，前期では具体的な回答はなかった．中期では徐々に進行し動けなくなると答え，後期は死への不安があるためか病気のことは考えたくないとの回答であった（表4）．
項目2の機能面では，動ける子に対し，前期・中期では「羨ましい」という意見が多く聞かれた．
動けない子に対し，前期は「かわいそう」後期は「自分のようになって欲しくない」と回答しているが，中期はいずれ自分も婁たきりになるという不安があるためか全員回答がなかった（表4）．
項目3の家庭環境では，「外泊について楽しみにしている」と答えたのは10人で，家族で過ごせることを理由にあげている．それに対し，「楽しみでない」と答えたのは6人で理由として各期とも自宅では動けないことをあげている（表5）．
「家族に望むことはあるかJの問いに「もっと面会に来てほしい」「外出したい」など聞かれたが，あまり無理も言えないと話していないのが実際であった．
項目4のその他「やりたいことや興味のある事は何か」という問いに，前期では働きたいなどの意見が聞かれた．中期では行動範囲に制限がある
ことを理解しているためか，サッカー観戦・サー
クル活動などの意見が聞かれた（表5）．このことを家族に話すか聞いたところやりたいことに関しても家族に遠慮があるのか言っていないのが現状であった．
〔考 察〕
前期では，パソコンやワープロ，働きたいなど
やりたいことがあるにもかかわらず，家族に遠慮−67−

があるためか言い出せない事で精神的葛藤や不満が大きいと推測される．その対策として，私達医療スタッフは患者が家族とスムーズに関われるよ
うに，患者・家族と話し合う機会を多く持つ事が必要である．
中期の患者は，重症になることへの不安が強いため，医療スタッフ以上に家族との触合いが大切となる．その対策として，家族への働き掛けが必要である．
後期の患者は，死への不安が強いため，その対策として苦痛を出来るだけ除去し，毎日を安楽に過ごせるような精神的援助が重要である．
〔おわりに〕
今画のアンケート調査は，患者の心理面に触れることが多いため，ゆっくり時間を取り日常会話をしながら，直接面談形式で行なった．その結果，患者は普段家族や友人にも話さない病気や機能面について話してくれた．そのことは，信頼関係を築くための第一歩となるが，今後更に患者一人一人を理解し，充実した日常生活が送れるような看護援助を行っていきたい．
〔まとめ〕
1．患者の悩みを明確にすることを目的に，16名のDMD患者及び家族にアンケート調査を行なった．
2．前期の患者は，家族への遠慮から精神的葛藤が強くあるため，患者・家族・医療スタッフ間が話し合う機会を多く持つことが必要である．
3．中期の患者は，重症になる事への不安が強く，家族との触合いが大切となるため，家族への働き掛けが必要である．

4．後期の患者は，死への不安が強いため，毎日を安楽に過ごせるような精神的援助が重要である．
5．患者の悩みは，各期で異なるため，その時期にあった対応が必要である．
表1家族へのアンケート内容
1．患者に対し病気の説明を行ったか「行った」と答えた家族へ（∋どのように説明したか（D入院時の患者の反応はどうであったか（彰現在どのように受けとめていると推測されるか「行わない」と答えた家族へ（∋入院するにあたりどのように説明したか（∋現在どのように受けとめていると推測されるか
2．患者が家族に悩み事を話すか

表2 患者へのアンケート内容
1．病気について（∋説明を受けたことがあるか（参現在どう理解しているか
2．機能面について（D自分以外の子（動ける子，動けない子）を見てどう思うか3．家庭環境について（∋外泊を楽しみにしているか②家族に望むことはあるか
4．その他（∋今後，やりたいことや興味のある事はあるか

表3 患者に対し病気の説明を行ったか行なった （5 人）

行なわない （8 人）

説明内容

リハビリをしないと筋肉が衰える。

（
養護学校に通う）

入院時の十分理解 していないが、治療すれば納得し入院する。

患者の反応 治ると思っていた。
現在の状況

周囲の状況により、徐々に悉くなると思っている。

−68−

表4 病気について一現在どう理解しているか−

前期

何 とな くわか って きた と答 え るが 、具体 的な 回答 はなか った。

中期

徐 々 に進 行 し、弱 くな って い く。
治 らな い。 しか たが な い。

後期

筋 肉が 萎縮す るた め、体 が段 々動 かな くな る。
そ れ以 外 は考 えた くな い。
機能面について一日分以外の子（動ける子，動けない子）を見てどう思うか−

動 け る 子 に 対 し ど う思 うカヽ

動 け な い子 に対 し ど う思 うカヽ

前期

羨 ま しい。
歩 くの が 大 変 そ う だ 。

カヽわ いそ う。
いず れ 自分・
もそ う な る の か な 。

中期

羨 ま し い。
色 々 や っ て も ら い助 か る。

無 回答

後

期

動 け な い 人 に 対 して 馬 鹿 にす る態 度 が 腹 立 た し い。

自分 の よ う に1蔓た き り にな っ て
欲 し くな い 。

表5 家庭環境について一外泊を楽しみにしているか−

前

期

中

期

後

期

粂 し み lこし て しヽる く1 0 人 ）東 し み で lまな しヽ く6 人 ）

自 分 の 時 間 を 自 由 Iこ過 ご せ る
ゲ ー ム な ど 好 き な こ と カー出 来 る ○家 族 と 過 ここせ る ●車 椅 子 lこ座 っ た ま ま で 動 け な しヽ○家 族 と レヽて も 楽 し く な しヽ○（
病 棟 の 方 舟t楽 し むヽ● ）家 族 と ゆ っ く り話 力雪山 来 る ○好 き な こ と カミ出 来 る ○lま と ん ど 年
婆カヽさ れ た ま ま な の で
楽 し く な しヽ○（助 け る と き に lま秦 し か っ た ○ ）動 け る と き lこIま粂 しか っ た カモ、
今 lま24 時 問 l蔓た ま ま な の で
外 i自で き な しヽ○

その他一今後やりたいことや興味のある事は何か−
再年 期′1 ソ コ ン や ワ ー プ ロ 等 を 使 う 仕 事 が し た しヽ○友 人 と 外 山 や 外 洋tを し た レヽ●

中l

〕
朋

サ ー ク ル 活 動 や サ ッ カ ー 観 職 が し た レヽ●
旅 行 した い ○ （も っ と 外 の l吐界 をニ＿声
己て み た い ● ）後期

祝 事 し た り 、 音 楽 を 聴 い て い る と き カt粂 し い 舟t、 そ の 他 や り た い こ と Iま
特 にな い。 （寝 た き りな の で 、 あ っ て も 出 来 な い 。 〉

ー69−

人工呼吸器装着に関する家族の意識調査−8年前との比較−

国立療養所長良病院
国 枝 篤 郎坂 口 えみ子

10

40

60

80

藤

尚 子
献児朗

とがわかる．これは，当時から呼吸器をつけている患者が今も元気に生活し，外出外泊を槙極的に行なっている結果だと考える．
次に，呼吸器が必要になった時誰の意志を優先しますか，の質問では前回の調査同様に子供の意
志の割合が多くを占めている（図2）．しかし，子供が拒否したらどうしますかの質問ではその場に立つとまったくわからないと答えた親が半数いる．子供の意志を優先すると答えながらも，生きていてほしい親の気持ちの複雑さがわかり，親との会話の必要性を再認識した．

〔目 的〕
昭和61年に人工呼吸器（以下呼吸器と略す）装着に関する家族への意識調査を実施してから平成6年に至るまで，呼吸器装着患者は7名から25名と増加した．それに伴い，病棟では患者が重症化し今後も呼吸器装着患者が増えると考える．そこ
で，呼吸器装着に関する家族の意識の変化を知り≡今後の問題を明らかにしたい．
〔研究方法〕
1）調査対象：
入院中の呼吸器未装着患者の家族13名
入院中の呼吸器装着患者の家族
25名（気管支切開6名 NIPPV5名 CR14名）
2）調査期間：平成6年10月〜12月
方法：昭和61年と同じ内容で質問紙法による実施
3）分析方法：調査対象の割合が前回と違うことから，家族の意識の変化は傾向として検討する〔結果および考察〕
1）呼吸器未装着患者の家族の意識
呼吸器をつけることをどのように考えています
か，の質問に対して昭和61年では「苦しむこともあると思うが，生きることでそれなりに楽しみもあるJと答えた親が2割程度だったのが，今回の調査ではほとんどの親がそう答えている（図1）．
前回に比べると肯定的に捉える親が増えているこ
0

林
後

0

20

40

⊂コ
イ

60

6B t：ヨ
ロ

【2】

ハ

80

100％

イ
口
ハ
こ

自分の意志
子供の意志
全面的に医師に任せる
無回答

図2 人工呼吸器が必要になった時
誰の意志を優先しますか？
2）呼吸器装着患者の家族の意識呼吸器装着前後の生活の比較では，違いすぎると答えた親が半数以下に減少している（図3）．呼吸器をつけても患者自ら自分の目標や

100％

0

28

40

川

島0

100‡

昭和61年

平成6年

⊂】

8

イ

ロ

臼
′ヽ

田
二

イ 呼吸器をつける事は子供にとって苦しみである
ロ 苦しむこともあると思うが、生きることでそれなりに菜しみもあるハ 呼吸器をつけることは、子供にとって幸福である
口と思えない
ホ二呼吸器をつけてでも、親としては生きていてほしい
と思う
ホ 無国吉

イ あまりにも遭いすぎると思う
口 あまりかわらないヲ冒

図3 人工呼吸器をつける前と今の子供の生活を比べどのように思いますか？

図1人工呼吸器をつけることをどのように考えていますか？

−70−

の意識調査．昭和61年度厚生省神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1987，p490

楽しみを兄いだし実践している結果であり，家族・職員やボランティアの協力や努力でもあると考える．
家族のその他の意見や希望を下記に示す．
①子供の身体が楽になったことで，生活面の持続力につながった．
（D介護側として言えば，手間・世話に時間がかかり，人手もいるし機種の重いことや，価格の高さも個人負担だったら大変だと思う．
（∋呼吸器をつけても変わらない生活をしているので安心している．
（彰呼吸器をつける前よりいろいろな面で制限ができ，日常生活においても以前より精神面に不安を感じる．
（参呼吸器をつけて良かった．
（D一日でも長生きしてほしい．
（∋障害をもった母親がいるので子供の介護まで
難しい．
（参携帯用の呼吸器を増やしてほしい．
（9患者の延命から現実には職員の不足，医療器具の不足，親の高齢化とむなしさもいっぱいである．
以上の意見があった．
その他，呼吸器装着を遠い先のような気がしてじっくり考えたことがないと答えた親もいる．また，呼吸器をつけることは子供にとって苦しみと捉える親も少数ながらいる．
家族の考え方に違いがあり，呼吸器装着がいいか，どうかは難しい問題である．それに関しては，
子供も成人化し自分の考えをもっているので，子供・親も含め医療側とじっくり話し合うことが必要だと考える．
〔まとめ〕
今回の調査で以下の問題が明らかになった．
1）8年前から考えると患者はほとんど成人化し自分の考えをもっていることから，子供の意志の確認
2）親との会話の充実
3）入院患者の半数以上が呼吸器を装着しているが，その説明不足と呼吸器の不足
4）親の高齢化に伴う子供の介護
5）病棟での患者の重症化に伴う看護
前回の調査との違いは人工呼吸器の不足，親の高齢化と患者の重症化に伴う看護の問題が大きいと考える．今後はこれらの問題を解決すべく努力していきたい．
〔文 献〕
1）国枝篤郎他：人工呼吸器装着に関する家族へ−71−

筋萎縮症患者における殿部裾瘡予防の除圧用具の検討
1）国立療養所医王病院
2）金沢大学医療技術短期大学部看護学科
本 家 一 也1）室 島 紀代美1）
大野木 千 尋l）
松 井 春 美1）
真 田 弘 美2）
〔はじめに〕
筋萎縮症患者は，1日の生活の大半を車椅子で過ごしているため，殿部が圧迫され裾瘡を発生しやすい状況にある．車椅子使用時の裾瘡予防には，
1時間に1回は受圧部を移動したり，体位変換にて臥位とすること，体動可能な患者には15分ごとに自分で重心をずらすように指導することが大切である1）．しかし，車椅子でほとんどの時間を過ごす患者には，1時間に1回の受圧部の移動や臥位となることが困難であり，除圧用具の使用が必要である．当病棟の筋萎縮症患者に適した除圧用具を選択するために，今回，殿部痛のある患者に，既製の除圧用具を用いて体圧と痛みの測定および使いごこちを検討したので報告する．
〔対 象〕
当病棟の入院患者4名（表1）．

項目／症例

症

事例紹介

1

症

例

表1

例 2

症 例

3

症 例

齢 ．性

別

身

長、体

重

15 1印 ， 40kg

163 m ，4 5kg

167c m、 44 kg

l00 仇 ， 43 kg

名

顔 面肩 甲上 腕型
筋 ジ ス トロ フ ィーデ ュ シェ ンヌ型
筋 ジス トロ フ ィー

脊 髄 性 進 行 性
筋
萎
楊
症

肢
帝
型
筋 ジス トロ フ ィー

病
機

能

座

位
保
持
（車 椅 子）

障

害

移

度

動

い

ざ

骨

盤

り 移 動
傾

8 a
可

能

電 動 車 椅子
不

可

斜

2 1嵐

男

52 歳 ． 男

8 a

8 a

可 能
（
／くル トが 必 要 ）不可能（完 全 にベ ル トで
支 え られ て い る ）電 動 車綺 子

電動車椅子

不

可

不

可

＋

＋

ステージ7で自力で車椅子をこぎ，いざり移動のできる症例4：ラテックスクッション，キュービクッション，アクションパッド
表2
除圧用具 （商品名）

高さ

Lラテ ックス クッシ ョ 1 3m
ン

除圧用具の説明特徴

会社lゥレタンフォームで作 られ，全体 l
8本

鮎111 が平坦である．

東洋クオリティ社i

4

年

朗歳，男

アクッション，ロホクッション

55歳 ，男

7
可

能

車椅子
可

能

座 位 保 持 姿 勢

傾斜な し

前 方 に傾 斜

左 に 傾斜傾斜な し日本語版 プ レー

17点

17点

17点

17点

写真1

テ ンス ケ ー ル 2 】〔研究方法〕
1．除圧用具：ラテックスクッション，キュービク
ッション，BASEエアクッション，ロホクッション，
アクションパッド（表2）（写真1）
除圧用具の中には，座位保持や移動ができず日常生活に支障があり使用不可能なものがあった．
日常生活に支障のない高さを考慮する必要があり，各症例には下記のものを試みた．
ステージ8aで電動車椅子を使用する症例
1，2，3：ラテックスクッション，BASEエ−72−

2．体圧測定1）体圧測定器具：デジタル体圧計（ターレー社製，CR−229）を使用した．
2）測定方法：衣服を着用し，車椅子に乗車した状態で，衣服と除圧用具の間に直径10cmのセンサーパッドを座骨結節部に当てた．それぞれの除圧用具について連続30回測定し，分散分析で有意差があった場合にダネットの多重比較検定をした．
3．痛みの評価：除圧用具を使用して1時間後の痛みについて，ウォングーベーカーの表情

5

痛み評価スケール3を用い，患者に評価してもらった（図1）．
同時に使用時の感想を聴取した．

※
※

l

※
ll

l

痛
3

l
f本圧

4

1

み
2

1

2

3

4

T

5

1

0

田
0点

フェイス0：痛みがまったくなく，とてもしあわせである．

ラテックス

フェイス1：わずかに痛みがある．

クッション

BA SEエア

クッション

ロホ

クッション

※ p＜0．05

フェイス2：軽度の痛みがあり，少しつらい．

図2 症例1除圧用具別体圧と痛み

フェイス3：中等度の痛みがあり，つらい．
（mmHq）（点）

5

フェイス4：かなりの痛みがあり，とてもつらい．

250

フェイス5：耐えられないほど強い痛みがある．

4

図1 ウォングーベーカーの表情痛み評価スケール3）

200

痛

1本

3

150

み
2

〔結 果〕
各症例についてそれぞれの除圧用具で，体圧測定と痛みの評価を行い，使用時の感想を聞き取った．
症例1，2，3においては，ラテックスクッシ
ョン（8cm），BASEエアクッション，ロホクッシ
ョンで以下の結果を得た．
1．症例1において，体圧はロホクッションが68．7mmHgと最も低く，痛みも0点だった．ロホクッションの感想は安定性があり，座り心地がとても良かった（図2）．
2．症例2においても，体圧はロホクッションが51．9mmHgと最も低く，痛みはロホクッションとBASEエアクッションが0点だった．ロホクッションの感想は，症例1と同様に安定性があり，座り心地がとても良かった（図3）．
3．症例3において，体圧はロホクッションが51．3mmHgと最も低かった．ロホクッションでは，
移動時に体幹が15度傾き安定性が悪く電動車椅
子の操作もうまくできなかったが，BASEエア
クッションでは安定性があった．痛みについて
は，衣服のシワによるものが圧迫によるものより優先し，除圧用具を選択できなかった（図4）．
4．症例4においては，ラテックスクッション（3cm），アクションパッド，キュービクッショ
ンで，体圧測定と痛みの評価を行った．体圧は，キュービクッションが120．7mmHgと最も低かったが，痛みではアクションパッド，キューピ
クッションが共に0点だった．キュービクッシ
ョンでは，いざり移動できず，移動時の安定性も惑かったが，アクションパッドはとても良かった（図5）．
なお，体圧では全症例，各除圧用具間で有意差
を認めた．

圧100
50

0

ラテックス
クッション

BASEエア
クッション

ロホ
クッション

※p＜0．05

図3 症例2 除圧用具別体圧と痛み
（点）
250

200

体

5

I
l

150

圧100

※
※

体圧

痛み

「

評
価
不
能

50

l

※
l l

4

l

3痛
▼

評
価
不
能

▲

評
価
不
能

2み
1

0

0

ラテックス
クッション

BASEエア
クッション

ロホ
クッション

※p＜0．05

図4 症例3 除圧用具別体圧と痛み（点）（mmHo）
250

200

体150

l
体 t≡

シ二二※

5

歩き

※

−■

4

寧努

3痛
2み

圧100

−73−

50

1

0 点

0

ラテ ックスクッション

ア ク シ ョン
パッド

0 点

0

キ ュー ビクッション※pく0．05

図5 症例4 除圧用具別体圧と痛み

〔考 察〕
ステージ8aで座位姿勢を保てる症例1，やや座位姿勢を保てる症例2においては，ロホクッシ
ョンは，最も除圧効果があり痛みもなく安定性も良かった．ロホクッションの空気室の柔軟な動きに適応でき，座位姿勢のバランスが保てたためと考えた．一方，ステージ8aで座位保持困難な症
例3において，ロホクッションで除圧効果は認められた．しかし，ロホクッションは，空気の動きが大きいため座位姿勢が保てず不安定となり通さなかった．BASEエアクッションは，ラテックス
クッションより除圧効果もあり，わずかな膨張，収縮の動きを繰り返すため，動揺が少なく安定性があり通していたと思われた．車椅子をこぎ，いざり移動が可能である症例4においては，キュー
ピクッションで除圧効果は認められた．しかし，キュービクッションは，特殊ウレタンフォームで柔らかかったため，移勤しにくく不安定で通さなかったと考えた．アクションパッドは，内容物が流動しない超柔軟性ゴムでできていた．そのため，摩擦とずれによる力を分散することができ，痛みがなく，その上で移勤しやすく安定性を保つことができたので，体圧は高かったが適していたと推察された．
4症例より除圧用具を選択する場合においては，除圧効果だけでなく使用時の安定性や移動を考慮しなくてはならなかった．以上のことより，筋萎縮症患者に対して座位保持機能や移動機能の程度により，各人にあった除圧用具を選択する必要性を認めた．
〔結 論〕
当病棟の殿部痛のある筋萎縮症患者に，除圧用具を試み，以下の結果を得た．
1．ステージ8aで座位保持可能な患者には，最も除圧効果があるロホクッションが適していた．
2．ステージ8aで座位保持不可能な患者には，安定性のあるBASEエアクッションが通していた．
3．ステージ7で車椅子をこぎ，いざり移動のできる患者には，移動時に安定性のあるアクショ
ンパッドが適していた．
〔文 献〕
1）佐野 豊ら監訳：クリニカルプラティスガイ
ドライン臨床スタッフのためのコンパクトガイ
ド成人にみられる裾瘡その予測と予防．株式会
社ケープ，神奈川，1992，p7
2）真田弘美ら：日本語版BreadenScaleの使い方−74−とその研究．ナースデータ，13：70，1992
3）青木照明：系統看護学講座別巻1臨床外科看
護総論，第6版，医学書院，東京，1994，p178
4）山田道虞：体圧からみた体位変換管理．看護技術，25：148，1979
5）服部 彰ら：PMDの車椅子期における座位
姿勢に関する研究（第1報）−ベッド上および車椅子座位姿勢について−．平成6年度厚生省
精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究
成果報告書，1995，p139
6）五十嵐勝朗ら：筋ジストロフィー患者の車椅子上での座圧分布．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p140

衛生的な入浴を考える

里

美

謙

治

ゆ

田
井

き子美

中
浅

み澄春

杉 本 由香里田井

林其松

国立療養所医王病院
本 家 一 也

素を入れて濃度をl ppmにし，輸液ポンプおよび小児用輸液セットを用いて塩素を給湯口より混注させた．塩素濃度は0．4〜1．Oppmとなるよう設定した．1回の入浴人数は8〜14名で，入浴時間は約1時間とした．
4．集団入浴における細菌数の変化と使用感塩素を使用した場合とお湯のみの場合で，入浴前後の浴槽の湯の一部を採取し，一般細菌数と大腸菌群数についてそれぞれ4回ずつ調べ，比較した．また，患者や介助する職員に，刺激臭や使用感について聞き取り調査をした．
〔結 果〕
1．入浴におけるお湯の細菌数の増加
病棟における入浴後のお湯の一般細菌数は〔はじめに〕MRSA患者は他患者への感染源となると同時に，自らも感染しやすい状態にある．当病棟では，MRSA患者の入浴をシャワー浴のみとしている
が，入浴したという満足感がなく，浴槽に入りたいという希望が多い．しかし，現在の浴槽の湯は，常に給湯していても肉眼的に汚染がひどく，衛生的であるか疑問に思った．今回，浴槽の湯が衛生的であるかを細菌数を指標として検討すると共に，入浴中の細菌数増加の抑制方法を検討した．
〔方 法〕
1．入浴によるお湯の細菌数の増加
病棟と一般家庭における入浴後の浴槽の湯の一般細菌数と大腸菌群数を，病棟では4回，一
般家庭では2家庭でそれぞれ2回，ドルガルス
キー改良培地とデゾキシコレート培地を用いて調べた．
2．各種添加物によるお湯の細菌数への影響
毎回の入浴患者を5名とし，浴槽の湯に塩素，
浴用石鹸，入浴剤をそれぞれ加えた場合と何も加えないお湯のみの場合の一般細菌数と大腸菌群数を調べた．塩素はテキサントを使用し，オ
ルトトリジン法で濃度がlppmとなるようにした（表1）．
表1浴槽の湯の種類

3×103／ml，4×102／ml，2×103／ml，7×103／血，大腸菌群数は，3／ml，0／ml，
1．5×10／ml，2×10／mlであった．一般家庭での一般細菌数は，家庭Aが2×104／ml，1．2×
104／ml，家庭Bは2回とも5×10／ml，大腸
菌群数は，家庭Aが0／ml，5／血，家庭Bは
2回とも0／mlであった（図1）．
304 x lO Z

十
十
才
一
一
一
七
一
≒
−
＿
−
′
て
二
・
・
二
ノ
†
■
．
￣
−
、、
l

浴槽の湯
素

使用品名

使

テキサント

用

量

濃度がlppmとなる
ように12．5ml加える
濃度はオルトトリジン法で測定した

5

：
′
；
ミ
吏
二
・
ノセ
∴＿
Ll芋怒、
∴
∴
7−
㌍揖・
二
：
1

0

5 xlO

一般家庭
B

○ 5 xlO（XlO／血） 5
大鹿酉群数

浴用石鹸

Balloon入あったま−る120g加える

L■
＿
∴二・
ヰ：
￣
ミ
−
＿
；
よノ
与
・
や：
三
二
㌻
￣
1−
：
拍が−
一
亡
￣
∴
・
一
≡
・
°
￡
一
一
・1ラ
二
】
二

0

A

0

5

10

15

20

一般潤音数
（7リカけネス．エンナロコフカス、t色プFウ攣t）

60ml加える

図1病棟と一般家庭の浴槽水の細菌数の比較
浴

剤

お湯のみ

750リットル3．集団入浴におけるお湯の塩素濃度の調節
容横750gの浴槽にお湯をはり，12．5mlの塩−75−

2．各種添加物によるお湯の細菌数への影響
塩素，浴用石鹸，入浴剤を加えた場合とお湯のみの場合の一般細菌数は，塩素の場合，2×103／ml，2×102／ml，浴用石鹸の場合，5×103／血，1．2×103／ml，入浴剤の場合，

3×102／mlであった．大腸菌群数は，入浴後に1×10／m】が1度だけ認められた．塩素を使用したお湯の場合，一般細菌数は入浴前1×
10／ml以下であり，入浴後も1×10／ml以下〜
1×10／mlであった．大腸菌群はみられなかった（図6）．また，塩素使用による刺激臭や皮膚刺激感，不快感などは聞かれなかった．

5×103／ml，1×104／ml，お湯のみの場合，
1×104／ml，2×104／mlであった．大腸菌群
数は塩素の場合，2回とも0／ml，浴用石鹸の場
合，8×10／ml，4×10／ml，入浴剤の場合，2．5×
10／ml，3×10／ml，お湯のみの場合，0／ml，5／mlであった（図2）．塩素濃度は入浴前，1．O
ppmであったが，5人入浴すると，0．1ppm，0．2
ppmと薄くなった（図3）．

（ppm）
1．2

塩素

2 日 ずつ 墓行

01

0

Z xlO2
＿
ブ
＿
芦￣
率 対

0．8

浴用石鹸

ミ震

度0・6
↓￣
−
■
；
：

入浴剤

0．4
0．2

お漂のみ

0

；
景・
サ）′
＜
＝
＿
＿
−：
＿
〆・
隼互予＝．
て
こ

（XlO／ml）10 5
大躍音群数

0

l

5

0
0

5 10 15
一般舐菌数

20

10

20
時 間

25 （XlO3／ml）

30

40く分）

図4 塩素濃度の調節1

図2 病棟における入浴後の浴槽水細菌数の比較

4 5 n n t′h rl⊥◆5 0 m l′H

4 5 m l′h r

5

塩素濃度︒

l
l
暮
l

10

入浴前
図3 塩素濃度の変化

入浴後

20

30

間

40（分）

図5 塩素濃度の調節2（5宅■）

3．浴槽の塩素濃度の調節
容積750gの浴槽に塩素を12．5ml入れ，あらかじめ濃度を1．Oppmにし，以降15g／分のお湯を給湯しながら15ml／時の塩素を注入し続けると，塩素濃度は0．7〜1．Oppmに保たれた．しかし，実際に患者を浴槽につけると，塩素濃度は0．4ppm以下となった．そこで塩素の注入量を30ml／時に増やしたが，30分を過ぎると濃度が0．4ppm以下となった（図4）．さらに塩素の持続注入量を45ml／時に増やしたが，30分を過ぎるとやはり濃度は低下した．そこで30分経過したところで塩素注入量を50ml／時に増やすと濃度は0．7ppm前後に保たれた（図5）．
4．集団入浴における細菌数の変化と使用感塩素を使用しないお湯のみの場合の一般細菌
数は，入浴前1×10ml以下であったが，入浴後は8×103／ml，1×103／ml，2×102／ml，

時

0

お湯のみ

＞−
≡
＿
・
＝
二子
■
：
三
￣
春
≡
．
：

0

0 ．
2

0

．0．
3

0

0 ．0 1 ＞

0

0 ．
0 1

0

0 ．
0 1＞

0

0 ．0 1 ＞

葦（XlO／mり

5

0

大膿菌群数

2

4

6

8

10（xlO3／血）一般細菌数

図6 病棟における入浴後の浴槽水細菌数の比較〔考 察〕
石川県公衆浴場基準条令施行規則では，浴槽の湯の水質基準を「大腸菌群はlmlにつき1個をこえないこと」と規定している．病棟のお湯はこの基準を越えており，汚れていることがわかる．常に給湯し，身体を洗って浴槽に入っているが，そ−76−

れだけでは細菌数の増加を押さえることができなかった．病棟のお湯は，肉眼的に汚染が強いため，
一般家庭より細菌数が増加していると考えていた．しかし，細菌数は共に増加しており，家庭によっても異なっていた．これは，入浴者の構成や入浴方法，人数などの違いによるものと考える．
一般家庭では健康な人が入浴している．しかし，病棟では抵抗力の落ちた患者がいること，一度に多くの患者が同じお湯に入ることから，感染しやすい状況にある．そのため，お湯を清潔に保つことは大切だと考える．
そこで公衆浴場や一般家庭で使用されている塩素，浴用石鹸，入浴剤を加えた場合とお湯のみの場合の細菌数を調べたところ，細菌数の増加がもっとも少なかったのは塩素であった．これは，塩素が細菌に対して殺菌作用を示す1）ため，細菌数の増加を押さえるのに有効だったと考える．石鹸や入浴剤は皮膚表面の汚れを落とす効果はあるが，殺菌作用はないため細菌数の増加が多かったと考える．しかし，塩素濃度は，5人入浴するだけで低下した．塩素は揮発性があることや汚れにより濃度が薄くなる1）ことから，濃度を一定に保つことができなかったと思われる．
そこで，集団入浴において塩素濃度を一定に保つため塩素の持続注入を試みた．その結果，塩素の注入量を45ml／時とし，30分経過したところで50ml／時に増やすことで濃度を基準値の0．4〜1．O
ppmに保つことができた．
集団入浴において，塩素の持続注入を行いお湯のみの場合と塩素使用時の細菌数を比較すると，明らかに塩素使用時のお湯の細菌増加が押さえられていた．また，5人入浴時にみられた臭いや皮膚刺激感，不快感はなくなった．以上のことより＝
塩素の持続注入は，集団入浴において細菌数増加抑制に有効であると考える．
浴槽内のお湯の衛生が保たれれば，感染源となり自らも感染しやすい状態にあるMRSA患者も浴槽に入ることができるのではないかと考える．
今後もさらに検討を重ねていきたい．
〔まとめ〕
1．病棟と一般家庭において，入浴後のお湯の細菌数は共にかなり増加していた．
2．浴槽内のお湯に塩素，浴用石鹸，入浴剤をそれぞれ加え，細菌数の増加を検討した結果，塩素を加えた場合，細菌数の増加が最も少なかった．
3．入浴前に，浴槽内へ一定量の塩素を加え，以降持続注入することで，集団入浴中のお湯の塩

素濃度を一定に保つことができた．
4．塩素の使用により，入浴時，お湯の細菌数の増加は抑制され，また，使用感にも問題はなく，集団入浴における衛生に有効であった．
〔文 献〕
1）日本医薬情報センタ一編：日本医薬品集．薬業時報社，東京，1990，p428−77−高齢化に伴う家族とのふれあい
一面会・外泊の聞き取り調査による実態−

国立療養所宮崎束病院
隈 本 健 司井 上 亮 子海老原 京 子
加 藤 美 代猪 野 エミ子加宮〔はじめに〕
当病棟は，小児・成人筋ジストロフィー患者の混合病棟であるが，70％は，成人患者で占められている。小児患者は定期的に外泊しているのに対し，成人患者は，長期入院，高齢化と共に特定の患者しか外泊しないのが現状である。外泊しない
患者の問題を明確にし，家族とのふれあいを保つ
ためには，どのように関わっていったら良いかについて検討するために，患者への対面調査を行った．
〔対象と方法〕
成人患者21名，男13名，女8名，年齢20〜70歳，
平均年齢48．2歳に対して，平成6年1月1日より
同12月31日までの1年間の外泊，面会回数について実態調査と，外泊希望回数，外泊先，外泊中の問題点や介助者，家族に対する遠慮について対面調査を行った．
〔結 果〕
外泊希望回数については，毎週，毎月，2カ月に1回，年に3〜4回を合わせて計10名（49％）
で，外泊先，介助者の心配もないと答えている（表1）．年2回は5名で，通常は介助者がいない
表1外泊希望回数

文 代
かおる
恵美子
理恵子
俊 夫
敏 子
みどり

外泊先は，自宅が15名，兄弟宅が6名であった．
外泊中困ったこと，不安であったことについて
は，特にないが13名（62％）であった（表2）．あると答えた8名の理由として，介助者が少ないた
め入浴できない，トイレが和式で差し込み便器を使用せざるを得ない，排尿回数を減らすために，
前日より水分を控えめにしている，食事のおかずが少ない，寝たきりで全介助になるために気を使う，買い物など，戸外への移動が困難であるなどであった．
表2 外泊中に困ったこと，不安だったこと

0

矧こなし

13名（62％）

︶

9

名％

1
︵

1

8名（38％）

あり＊入浴できない

︶

4
2

5

︵ ︵

︶
︶
︶
9
0
5

2
︵

2

﹁二十

︶
5

︵

6

＊トイレの構造上差し込み便器を使用せざるを得ない
ヽ

5

′

1

′

4
1

＼

＊排尿回数を減らすために、水分を利根する

■

■

3

5

＊おかずが少ない︶︵1＊全介助になるために気を使う

︶

︵

5

1

＊戸外への移動に困る

︶

︵

2年に1回
家庭の事情でできない
したくない
考えたことがない

1

2カ月に1回
年に3〜4回
年2回

礼 子
みや子

瀬
谷
原
下
方
井
田

ため外泊ができないが，盆と正月には，兄弟達が帰郷して介助してもらえるからと答えている．2
年に1回は1名で，実家が遠方で，疲労と不安がある，県内なら月に2回は帰りたいという答えであった．家庭の事情でできないと答えた3名の理由は，家の構造上，車椅子での移動が出来ないた
めに殆ど竃たきりの生活になり，全く自由がきかなくなる，一人暮らしで誰もいないなどであった．
したくない1名は，両親は亡くなり妹の代になってる．考えたことがない1名は，したいとは思う
が実家が隣県で，タクシー代などの金銭的事情で無理という答えであった．

実数（％）
名

毎週
月1回

藤
崎

長
大
西
山
緒
酒
浮

−78−

表3 主な介助者

親9名（43）

兄弟、姉妹

6

（29）

2

（10）

配偶者
子供
叔父
ボランティア
なし

1（5）
1（5）
1（5）
1（5）

主な介助者は，親，兄弟合わせて15名で，配偶者，その他が6名であった（表3）．
家族に対する遠慮があるかという質問に対しては，特にないが16名であった．あると答えた5名の理由として，排泄，体位変換，入浴などの介助を頼むとき，大変だろうなと思う，2泊ぐらいな
ら遠慮はないが，介助者である夫の疲労感が解る，義妹に遠慮があるなどであった．
平成6年1年間の外泊回数は，月1回以上，年3回以上，年2回合わせて13名であり（表4），年1回又はゼロであったのは計8名であった．
この8名の面会回数について調査した結果（表5），B，C，D，E氏は外泊しなくても，比表41年間の外泊回数

実数（％）

1名（5）

薮的頻回の面会があるが，A，F氏は面会すらな
かった．
〔考 察〕
家族とのふれあいを目的に，外泊する患者の表情には生き生きしたものが感じられる．
当病院も，病院医療のみから，在宅ケアの強化
へと展開を始めている．外泊の希望が強いにも拘わらず，様々な理由によりできない患者，面会も少ない患者の希望を少しでも叶えられるよう，条件を備える事は，医療スタッフとしての今後の課
題と考える．
患者の気持を含めた家族指導，外泊中の訪問看護の実施，ボランティアの活用，福祉などへの働
きかけを通して，外泊希望が叶えられるシステム
作りについて，さらに検討を重ねていきたいと思
っている．
〔まとめ〕
入院成人筋ジストロフィー患者に対して，1年間にわたる外泊希望の対面調査と，外泊・面会に関する実態調査を行った．その結果，外泊の阻害
要因として，介助者の不足，介助者に対する遠慮，自宅の構造上の問題などが浮き彫りにされた．
〔文 献〕
1）五十嵐勝朗ら：成人筋ジス患者と家族の関わりについての一考察一面会・外泊の意識調査を通して−．平成6年度厚生省精神・神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，
p592）束 数穂ら：面会や外泊の少ない患者及び家族への働きかけ．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，

7（33）
5（24）
5（24）

1995，p60

3（14）

表5

年1回，0回の外泊者8名について
数
回
会
面
0
0

2回／年

2

1

D

できない

1

回
2

〝

0

〝

F

過

0

E

6

1

C

1

1回／2カ月

0

1回／月

B

0

A

数
回
泊
外

患 者 外泊希望

0
3
1

考えたことがない

1

したくない

H

1

G

筋ジス成人病棟でのよりよい生活にむけての検討−ボランティア導入を試みて−

国立療養所新潟病院
近 藤浩
小 林 和 美品 田 朋 美松 岡 愛 子

〔はじめに〕
昨年度の研究で，当院筋ジス成人病棟患者に，生活に関する意識調査を行ない，ボランティアと交流を持ち，外に出たいと望んでいることが分かった1）．現状は，ボランティアへの依頼経路が確立しておらず，年2回の病院行事での交流が唯一の機会で，ボランティアとの交流が継続できずにいた．今年度は，患者の望みを少しでも現実のものとし，充実した病棟生活が送れるようにボラン
ティア導入を試みたので報告する．
〔方 法〕
1．当院のある，柏崎市内のボランティア
団体の活動状況を把握する．
2．ボランティア団体へ協力を呼び掛ける．
3．病棟へのボランティア導入準備と実施．
4．ボランティア導入後，患者へアンケー
ト調査を実施する．
〔結 果〕
1．市内のボランティア登録団体は，43団体あった．活動内容として，地区主体の環境整備活動，老人施設内での活動，視聴覚障害者への点字出
版，朗読，手話通訳などがほとんどであり，病院内で活動しているのは，1団体だけであった．
2．病院内で活動している団体に，当病棟でのボランティア活動の協力を求めたが，勤務時間を利用しての活動であり，時間的，内容的に余裕がないということで，協力は得られなかった．
そこで，社会福祉協議会に相談をしたところ，
現在，病院内での活動は行なっていないが，障害のある人もメンバーの一員となり，皆で活動を広げていこうとしている団体を紹介された．
数回の話し合いを持ち病棟へのボランティア導入の運びとなった．
3．病棟へのボランティアメンバーは，高校生と当院付属看護学生が主であった．筋ジスのボラ
ンティア経験のない高校生に対しては，導入に先立って簡単な疾患説明，車椅子操作および介−80−

上 村 尚 美三井田 其利子
桑 原 和 子他14病棟一同

助方法についての説明会を行なった．ボランテ
ィアと患者のコミニュケーションがとれるように看護婦も付き添い，ボランティアとの外出を希望した患者と，病院近くの博物館や海岸への散歩，スーパーへの買い物を試みた．臥床生活の患者には，ベッドサイドにいき話をする場を設定した．患者からは，普段では見られないとても良い表情が見受けられた．
4．月1回ボランティア導入を行ない，4回の交流を終えてから，患者全員にアンケート調査を行なった．4回の交流で参加者は，患者26名中20名．不参加者6名は，交流日に家族の面会があったり，外出したりで参加できなかった人5名，病状により不可能1名であった（表1）．
表1

ボランティア導入後のアンケート調査

継続希望についてボランティアに望むこと

参加者

20名

・外出時の付き添い

・希望する

19名

・身の回りの整理整頓

・希望しない1名

・話し相手
・手紙の代筆

不参加者

6名

・今後希望する5名

・本の代読・病状により不可能1名

1）「ボランティアを病棟に受けいれたことについて」は，患者は「とても良い，1人では出られないので助かる」と答えていた．
2）「ボランティアの年齢，行き先，時間，企
画のたて方について」は，「近くの散歩でちょうど良いが，今後寒くなるので病棟内でできるものを」と望んでいた．他のものに関してはこのままでよいという事だった．

3）「今後も継続したほうが良いか」について
は，患者26名中24名が継続を希望していたが，他2名のうち1名は，1人のほうが気楽で外に出るのを好まず，もう1人は病状により調査できなかった．
4）「今後ボランティアとどのような関わりを持ちたいか」については，外出時の付き添いや散歩が最も多く，ついで，身の回りの整理
整頓，話し相手，本を読んでもらうであった．
〔考 察〕
月1回の定期的なボランティア導入を試みて，
若いボランティアとの交流を楽しんだり病院外の空気に触れることができた．回を重ねるにつれ患者からは，「とてもよかった，また行きたい，ゆっくり話せる時間を持つ事ができてた」という声が聞かれ，次回の交流を心待ちにするなど，固定化された療養生活に変化をもたらすことができた．
その反面，患者，ボランティア，病棟それぞれの問題点が明確となった（表2）．

るのではないか」という意見が患者から出された．
今までに比べ，ボランティアに対し積極的に考えていこうとする姿勢が見られるようになった．
筋ジスという特殊な疾患や患者に接する不安に対しては，コミニュケーション，食事，車椅子等の，日常生活における患者個々の注意点を記載した患者紹介票を作成した（表3）．

表3 患者紹介表
氏

名

コミ
ュ
ニ
ト シlン

0
⊂）

沢

○

男

殿

男

女

S 16 年 9 月 1 6 日 5 4

呂律 が回 らず 、聞 き取 りに くい話 し方 で す。分 か らな い とき は、聞 き直 して くだ さい。

病 院内 では 、手 動車 椅子 を 自力 で移 動 で きます。 院外 で は、 視力 障害 が

表2 ボランティア導入の問題点

車椅 子あり危 険で すの で、 介助 して くだ さい。

食事と くに 問題 は あ りません 。

排泄トイ レで手 す りにつ か ま って 、立 って で きます。

趣味

テ レ ビ、 ビデ オ鑑 賞

特 記事 項

患者から・経費（交通費，食費等）の負担方法
・主体性の不足・ボランティアのメンバーが変わるためなじ
tめない

白内 障が あ り、物 が ぼん や り しか見 え ません。

車椅子の操作方法に対しては，導入前に説明会を実施したが，坂道や段差などの障害物が多く，実際行なってみたときのギャップ，病院内外との介助の違いなどの問題点が指摘された．ボランテ
ィアへの指導内容を更に細かくする必要があると感じ，指導マニュアルを作成した（表4）．

ボランティアから・疾患に対する知識不足による接し方の不安
・車椅子の操作方法の未熟さによる事故の危
険性・ボランティア活動中の事故に対しての責任の所在
病棟から・スタッフ全員のボランティアに対する統一した指導の必要性
・ボランティア定着にむけての今後の役割

表4 ボランティアへの指導内容
病気について・病気の特徴・患者の特徴・介助方法

経費の負担に対しては，患者自治会の話し合い
で，今年度は参加不参加にかかわらず，全額を患者自治会で負担することとした．来年度は，継続状況により，再度話し合い決定することになった．
主体性の不足に対しては，ボランティア釆棟時
の日時や患者の希望を取りまとめ，調整する連絡
係りを患者の中から決めた．今後は連絡係りが中心となり，交流をすすめていくように指導していかなければならない．
メンバーが変わることに対しては，「今後回を重ねるうちに顔見知りの人ができ，なじんでいけ

車椅子について・乗車時の注意
・移動時の注意
・その他
その他
・行動計画を立てるときの注意
・外出に必要な届け出について
また，マニュアルを使用することにより，病棟ス
タッフ全員が統一した指導が行なえるようにした．

−81−

〔まとめ〕
今までボランティアとは，病院内の行事での一時的な関わりであり，社会との交流経験が少なく，自分q考えをうまく表現できないという事から，今回は看護婦側での交流の場を設定し，患者が参加するという形にした．
今後は，連絡係りを中心として交流をすすめ，
将来的には，患者自ら自分の望んでいることをボ
ランティアに言えるような，自主性を育てていきたいと思う．進行性で，今後は重症化・高齢化し，一生病棟で生活する患者が，少しでも外の世界に触れられるよう援助を行ない，また，患者が望んでいるボランティア定着のための努力も続けてい
きたい．
〔文 献〕
1）近藤 浩ら：筋ジス成人病棟の生活に関する意識調査．平成6年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1995，p56−82−

筋ジストロフィー重症患者の食事に関する一考察
国立療養所新潟病院
近 藤浩
西 巻 美代子木 村 キ チ
小部山 恭 子
林
利恵子

〔目 的〕
昨年度我々は，DMD重症患者の年 齢
気 切
食事の摂取カロリーの実態につき検討し，見合った適切な食事が提供さ
無26
A
れなければならないことを報告した
21
有B1）．今回は，その後の食事摂取カロ
リーの状況と消費エネルギーの推移
21
右C及び，患者の希望を取り入れた食事
25
有Dを摂取しやすい条件作りの取り組みについて報告する．
23
有
E
〔対 象〕
23
有
F
人工呼吸器使用のDMD患者
6名（表1）．
〔方 法〕
各患者について，摂取した食事を一週間調査し摂取カロリーを測定し，木村ら2・3）の報告に基づ
き消費エネルギーを算出した．
臨床検査値，体重の推移，食事摂取時の状況，
日常生活の様子などを検討した．
〔結果と考察〕
一日平均摂取カロリーは，偏食の多い3名は，660〜870kcal，偏食の少ない3名は，950〜
1100kcalであった．昨年との比較では大差はない
が，患者の状態により多少の増減があった．消費エネルギーも体重や生活の変化により増減がみられた．

村 山 純 子小 潟 真寿美植 木 多美子
藍 沢 博 子他13病棟スタッフ一同表1 対象
呼 吸 器 装 着 時 間

心機能

伊

食

事

内

容

2 lN

（CR ・N IP PV ）46．
9

普通食きざみ 1600 は ◆エンシュア罰慮

2ll陽 圧 式 ）

52．
9

貌菜食

16肌 d

24

（指 圧 式 ）

54．
6

普通食

1600 血かエンシュア500 〜乃0虎24汀（陽 圧 式 ）10．
5

普通食きざみ 1600 kd

15＝陽 圧 式 ）

42．
5

普通食

1600 は2Ⅰ（陽 圧 式 ）

44．
6

普通食

1600 kd

検査結果では，血液のHb値は低めだが安定，
TP値はほとんど正常範囲内であった．
患者A（図1）は，病状の進行により岨咽，囁
下機能の低下が著明であるため，食事の形態をきざみ食にしたり，食事摂取に影響を与えないように，食間に濃厚流動食を一日250kcal，高カロリー
ゼリー120kcalの摂取を勧めた．また，摂取時の体位を電動車椅子での座位から，CR装着やNIP
PV装着臥位で試みた．摂取しやすい状態を患者と話し合いながら施行した．その結果，摂取量がやや増加している．患者B（図2）の摂取カロリ

−83−

［H6］

［H7］

町C鯛3囁

WC葬嘲3囁
嘲郷間17相嘲芸装着鯛21嘲

図1

患者A−は，昨年とほぼ同様であったが，安定した状態
で離床時間が増えたことにより体重が低下したと考えられる．患者C（図3）は，精神的に不安定で病院食を拒否したため，好みの物や濃厚流動食を勧めた．その結果，摂取カロリー・体重は増加した．患者D（図4）は，体調をくずすことなく摂取カロリー・体重ともほとんど変化はなかっ
た．患者E（図5）は，摂取カロリー・体重の減少があった．呼吸機能の低下により，ウイニング

時の疲労が激しいと考えられ，ウイニングでの食事摂取から呼吸器を装着しての食事摂取へと変えてみた．その結果，患者から「囁下しやすくなった」との声が聞かれた．患者F（図6）は，摂取［H6］カロリーはほぼ同様であったが体重の減少があった．呼吸機能の低下や電動車椅子乗車による疲労が考えられ，呼吸器装着時間を延長してみた．また，臥床しての摂取も望ましいと思われるが、なるべく座位時間を短縮したくないという患者の意思も尊重し検討している．
以上，6例の病状と摂取カロリー・消費エネル
ギ一・体重の変化を昨年と比べ検討した．個々の ［H7］743Kcat

［H6］

［H6］

［H7］

R／C乗車時間 3時間
呼吸器錯時間 21時間

図2

患者B

M／C薮鯛13嘲
呼拡鯛11嘲M／C乗車時問11．5囁

呼喋鋼14．5相

図5 患者E

692Kca且

［H6］
［H7］

［H6］

700Kca［H7］
叫／C乗車囁58細嘲20囁
図6 患者F

一84−

町C乗車嘲5嘲

呼磁噸22囁

患者の消費エネルギーは，体重の他生清内容，心不全，呼吸不全の程度などにより大きく変化し，摂取カロリーが同じでも病状や生活内容の変化により体重は変化する．したがって体重減がみられた場合は，その患者の生活内容にも注意して，必要カロリー量を設定しなければならない．また，
摂取カロリー量が少ない場合は，食事内容の工夫，
食事摂取環境の工夫などにより，摂取カロリー増加を図っていかなければならない．
〔結 論〕
1．DMD重症患者では，摂取カロリー・体重の変化・臨床検査値・生活内容を定期的に調査，検討する必要がある．
2．変化が見られたときは，食事内容の工夫や摂取しやすい条件作りを行う必要がある．
〔文 献〕
1）近藤 浩ら：筋ジストロフィー重症患者の摂取カロリーの実態．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p82
2）新山喜昭ら：エネルギーの代謝とその所要量．
木村 恒編．筋ジストロフィーの栄養と体力．
厚生省神経疾患研究筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究班，1992，p8
3）木村 恒ら：筋ジストロフィー重症患者のエ
ネルギー消費量．昭和63年度厚生省神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，
1989，p196−85−

筋強直性ジストロフィー患者のイレウスの発症原因の探究とその予防策

6

1 2

1 8

2 3

排便 回数

1

1

1

1

○

○

○

2 8

0

1

2

3

1

1

0

少々 少々

2

○

○

4

5

6

7

0

少／

1／

1

○

○

○

○

妄
杉搬

肋

彿

○

、腸 （G E ）情 報収 集芙美子≪症例2≫（表1）
47歳男性．イレウス発症前，胸痛，呼吸音，湿性咳噺の症状と，腹痛，嘔気などの症状
がある．

1
○

敏祐恵

の既往のあったMyD患者（死亡者3名を含む）
5名とする．
《症例1≫（表1）
59歳男性．イレウス発症前，胸痛，湿性咳噺等の症状がある．イレウスと診断後，嘔気，嘔吐の症状がある．

日

下 剤服 用谷

はないかと仮説を立て，消化器症状と呼吸器症状との相互関係を分析することでイレウスの発症を早期に発見し，予防できるのではないかと考えた．
分析の結果，相互関係ははっきりしなかったが，その経過と作成した観察基準，看護基準を報告する．
〔対 象〕
昭和56年4月から平成7年9月の間にイレウス

MyD患者には大腸の緊張の低下，蟻動の低下，結腸膨起の消失及び過長，巨大結腸等の特徴があると報告されている1）．
当院のMyD患者についてみると，毎日のように排便があっても少量ずつ腸内に優の停滞があり，それにより腹部膨満となりイレウスを発症し易い傾向にあるのではないかと考えた．
症例は疾量の増加，咳噺，胸部苦痛などの呼吸器症状と頭痛の持続，その後消化器症状を訴えイレウスに至るケースが多い．
私たちは，これらのケースから腹部膨満により横隔膜が挙上され，呼吸困難が助長されるためで

症例 1 病木部川〔はじめに〕
当病棟の閲棟から現在までの総入院患者数は63名である．そのうち11名（17．4％）がイレウスを発症し，なかでも筋強直性ジストロフィー患者（以下MyDとする）が占める割合は7名 燭．6％）
と高い．

鈴阿長

国立療養所道川病院
斎 藤 浩太郎木 村 優 子工 藤 不二子
佐々木 義 憲

事 摂取量 1 0

1 0

1 0

1 0

、吸 缶症状 肋

残害協

坊ク杉 棚

1 0

1 0

×

×

×

×

棚

刷 り 肋

、化器症状
日

1

1 6

2 8

4 6

5 2

排便 回数

1

1

1

1

症例2 病

下剤 服用

○

○

○

○

0

1

2

3

4

5

6

7

1

1

2

2

1

2

0

1

2

2

○

○
0

○

○

○

○

○

○

0

×

×

×

×

×

×

×

×

○

浣 腸 （G E）
食事摂取量 1 0

5 9

1 0

呼吸器症状 桝＃＃ 棚

1 0

1 0

1 0

為労り

：
消化器症状

ー86−

1 0

症例3 病

日

1

3

4

排便 回数

2

1

1

7

9

1 0

0

1

2

3

4

5

6

7

2

3

2

1

1

2

1

1

0

0

0

○

○

○

○

○

×

×

、×

×

×

×

×

×

榊

彿

彬 彰

1

2

3

4

5

6

7

0

2

2

2

10

10

1 0

柳

彿

妨影ク 肌

1

2

3

他院

へ

紹介

○

下 剤服 用浣腸 （GE）
情 報収 集食事摂取量 1 0

8

10

10

呼吸器症状 杉該杉 塩花杉 〝 ＃ 桝彿

1 0

1 0

鵜 杉 桝〟 棚

○

消化器症状

症例4 病

日

5

6

排 便回 数

7

9

8

2

0

0

少々

2

1 1

○

○

○

○

○

×

×

×

×

2

下 剤服 用
浣腸 （
GE）
食事摂取量

10

10

10

1 0

8

呼吸器症状

頭痛

〝

〝

〝

〝

1 0
抑

消化器症状

症例 5 ・病

日

7

6

5

4

3

2

1

排便 回澱

3

2

3

1

2

1

1

下 剤服 用

0

○

○

○

○

○

○

10

1 0

1 0

1 0

1 0

1 0

1 0

呼吸器症状 頭 痛

〝

〝

〟

〝

0

4

5

6

浣腸 （
GE）
情報 収集

食事摂取量

×

〝

消化器症状

《症例3≫（表2）
37歳男性．イレウス発症前，頭痛，胸痛，
湿性咳噺等の症状がある．イレウスと診断後，咽気などの症状がある．
《症例4≫（表2）
42歳男性．イレウス発症前，頭痛，疾量の増加，湿性咳噺がある．イレクスと診断後，
喝気等が続き他の病院に転院となる．

≪症例5≫（表3）59歳男性．イレウス発症前，頭痛，湿性咳噺が持続し，嘔気，嘔吐はないが腹部膨満が著明で，他の病院に転院となる．
〔方 法〕
1．イレウス既往のあるMyD患者の，イレウス発症前から症状が消失するまでの排便，食事摂取量，自覚・他覚症状，処置などをー87−

摂取している．

調査する．
2．検査データを調査する．
3．1，2，を照合，分析する．
〔結 果〕 （表4）
1．各症例共イレウス発症前に，1）胸部苦痛，2）湿性咳噺，3）頭痛，4）嘔気・嘔吐等はなく腹部膨満のみみられる．
2．イレウスと診断されるまで，食事をほぼ全量

3・PO2倍の著しい低下がみられた（2名のみ測
定）．

表4
症

状

が

あ

ら

た

時

症 状 が 無 く 落 ち 着 い て い る 時

H ．6 ．1 2 ． 7症例

2H ． 7 ． 9 ．2 8P O 2

7 5 ・4 ％P O 2

1 0 6 ・8 ％P C O 24 6 ・4 ％P C O 24 3 ・7 ％H ． 6 ．1 2 ． 5症例

3

H ． 7 ． 9 ．2 8P O 2

5 5 ・9 ％P O 2

9 8 ・7 ％P C O 23 9 ・8 ％P C O 24 3 ・6 ％〔考 察〕
今回の研究結果から仮設を成立させるのは困難であった．その理由として，
1．対象となる症例が少ない．
2．各症例がイレウス発症前に，疾がからんだり，頭痛，胸部症状等はあったが，イレウスに伴う共通した初発症状とは断定できない．
3．MyDの筋力低下に伴う症状とも考えられる．
この3点があげられた．
当病棟ではこのような患者について，イレウスと筋ジスの進行との2つの側面から看護する必要があると考える．またイレウス様の症状を早期に発見し予防するために，観察基準，看護基準を作成し，統一した看護を行う必要性を感じた．（表
5）

【まとめ〕
MyD患者は，一般のイレウスとは経過を異にする．それに伴い独自の看護が求められる．このことはイレウスのみならず，他の疾病についてもいえることであり，今後は種々の疾患の観察基準，
看護基準が必要であると考える．
〔引用文献〕
1）奥村勝利ら：筋緊張性ジストロフィーの内臓平滑筋障害について．神経内科，29：582，1988〔参考文献〕
1）Irwin M．Siegel：神経筋疾患のマネージ
メント 三輪書店．1992
2）高木永子ら：看護過程に沿った対象看護．
学研．1995
3）日野原重明ら：ナースに必要な診断の知
識と技術．医学書院．1978

MyD患者の腸管の特徴から，慢性的にイレウスを発症し易い状態にあることは予測できる．毎日の排便が1〜2回あることを安易に捉えて腸内に停滞している便が見逃され，イレクス症状の発見が遅れてしまうこともありうる．また，食事摂取量，排便量については，観察者個人個人の主観によって異なるため，患者個人個人について統一
した捉え方ができるように基準に照らし合わせて看護を進めていきたい．

一88−

＜基準＞
看 護 基 準

観

察

基

準

1 ． 腸 満 苦痛 の 腰 部 膨 満
緩和
腹 壁 の緊 張
腹 喝 の有 無
腹痛の有無
排 ガ ス の 有無
嘔 気 嘔 吐 の有 無 一。Ⅷ事璽1．，，サ＿ジ

看

護

の

実

際

腹 部 マ ッサ ー ジ は ，昼 食 後 1 時 間以 上 経 過 した後 ，
上行一→横 行 →下 行 結 腸 へ と くの ＞の字 を描 く よう に実 施す る ．

メ ンタ 湿 布 は，各 勤 務 で 交 換 す る （1 日 3 回）．
主君 詔

2 ． 排便 の 習慣
づけ

要

撃

3 右上腹部墓室 詔 霊★グル音の聴取部位〔′ ヽ

7 左下腹部
8 下腹部
9 臍周囲

3 ④ 5
◎ ⑨⑥
1 8 7

1 日の 回 数
1 日の 量 及 び性 状・多 量 一手 拳 大 †・中 等 量 一手 挙 大・少 量 一手 挙 大 1・有 形 便・不 消 化 便
・軟 便
・ター ル 便・泥 状 便・水 様 便・粘 液 便

朝 食 後 必 ず 便座 す る よ う に声 が けす る．
一朝 食 後 は， トイ レが か な り混 雑 す る が， 出来 るだ け排 便 抑制 を避 け るた め 頻 回 に 誘導 す る ．
毎 食 後 コ ッ プ 1 〜 2 杯 の 水 分 補給 ．
緩下剤投与
★ 毎 日プ ル 七 二 ド ・ピー マ ス を服 用 して い るP t．で ラキ ソぺ
ロ ンを 服用 して いな い 人 の場 合排 便 1 日 （−） ラ キ ソぺ ロ ン 0．
5m l
排 便 2 日 （−） ラ キ ソぺ ロ ン 1．
Om l
排 便 3 日 （−） ラ キ ソぺ ロ ン 1．
5m 1 −
排 便 のあ った 時 の ラキ ソぺ ロ ン の量 を 1 週 間投 与 ．
腹 部 苦 痛 ・排 便 状 態 を 観 察 しなが らそ の P t． に あ っ た量 を決め る．
★ 連 日 プル 七 二 ド ・ピー マ ス 等 を 服薬 し、 ラキ ソぺ ロ ン も連
日服 用 して い るP t． は ，排 便 2 日 （−） 時 に G E 4 0 〜 120
m l施 行 ．

3 ． 食事 指 導

食 事 摂 取 状況
10割 ／ ／ ／／

／／ ／／

5割

／パ

／パ

0割
4 ． 規則 正 しい
生活

腹 部 膨 満 を 避 け る為 ，繊 維 の少 な い 消化 の良 い物 ， 水分 の多 い
物 を食 べ る．

6 ：30
7 ：00
9 ：00
10 ：00ll ：00
13 ：00
14 ：00
16 ：3 02 0 ：00
2 1 ：00

主食
起 床 ・洗面
朝 食 ・便座
清拭
R H
昼食
検温
作業
夕食
臥床
消灯

呼吸状態
呼 吸苦
胸痛
疾 か らみ咳そう
胸 部圧 迫 感
胸 内苦 悶
体重 測 定岨 咽 を きち ん とす る よ う に指 導 し、 習慣 づ け る ．
消 化 し に くい食 品 は さ け る．

副食
R H ．作 業 には ，積 極 的 に参 加 す る よ う に促 す ．

腹式呼吸の練習暮霊獣官憲詑

讐

讐㌫

巌 吉 富霊 呈：（手 を 置 いて 腰 が 膨 らん で い る か確 認す る ．）
★ 上 記 が で きる よ うで あ れ ば ，座 位 か 車椅 子 で も練 習す る ．
胸 郭 を広 げ る他 動 運 動（両腕 を上 に あ げ る）

一 定 した条 件 の もとで 測 定 （入 浴後 1 ／ 月）ー89−

PMD成人患者の唆合力と消化器症状の関連についての一考案

写真1 岐合力計

写真2 岐合力測定場面

PMD成人患者】洋

図1 岐合力

対照群

子代鶴

麗澄千

ー90−

田根崎

〔はじめに〕
Duchenne型PMDの唄噌機能に関する研究については先に報告がなされている．今回PMD成人患者の唆合力と消化器症状に関連があるのではないかと考え調査を行ったので報告する．
〔対象と方法〕
対象者は当院入院中のPMD成人患者20名（男
性目名・女性9名）とした．平均年齢は53．6歳±
10．9歳（28〜閏歳）で普通食摂取者のみとした．疾
患名はLG型11名，ベッカー型6名，FSHl名，
封入帯筋炎1名，非PMDミオパチー1名である．
対照群は，当院職員20名（男性5名・女性15名）で，平均年齢は50．3歳±5歳（刃〜59歳）である．
嘆合力計（日本光電工業KK，MPM−3000）を使用した．測定部位は第1及び第2大臼歯とし，最大唆合力を5回測定後，最大値と最小値を除いた3回の測定値の平均を取り，各人の最大唆合力とした（写真1，2）．
消化器症状としては，不消化便，食後の腹部膨満感，胃もたれ感を取り上げた．これらの有無の基準は，調査期間21日間のうち3日以上ある場合を有りとし，2日以下の場合をなしとした．
調査結果を「唆合力と不消化便」と「唆合力と消化器自覚症状」の関連について，それぞれカイ二乗検定をした．
〔結 果〕
1．PMD成人患者の平均最大曖合力は，10．40kg±7．95kg（0〜29．3kg）である．対照群の平均最大唆合力は23．7kg±11．9kg（10．7〜44．7kg）である．
この平均値をもとに唆合力の高い人群，唆合力
の低い人群の2群に分けた（図1）．
よってPMD成人患者の唆合力は低いということが分かった．
2．唆合力と不消化優は危険率5％水準で有意な関連があることが分かった（図2）．
嘆合力の低い人が普通食を食べると不消化優が出る傾向にある．
3．喫合力と消化器自覚症状の関連はなかった
（図3）．

本三山

村吉村

国立療養所筑後病院
乗
数 穂

高い芋

N・ZO

値について）．．昭和51年度厚生省心身障害研究
進行性筋ジストロフィーの成因と治療に関する研究研究成果報告書，1977，p24

低い詳

（8名）

（12名）
あり

13％（1名）87％（7名）図2

岐合力と不消化便

高い群

N・20

（8名）

75％（6名）

低い群
（12名）

なし
92％（11名）

図3 岐合力と自覚症状〔考察とまとめ〕
よい消化を得るためには，喫合力・岨咽力・囁
下力等が必要で，今回は嘆合力に重点をおいて考えてみた．唆合力についての文献は少なく，十分な比較検討はできなかった．
唆合力だけで患者それぞれに見合った食事基準
ができるとは思わないが，唆合力が低い人は不消化便がでる傾向にある事がわかり，できれば食事形態を変更するほうが望ましいと考える．患者の自覚症状は乏しく同意も得られにくいのが現状である．QOLにおいては患者の望む形態で食事摂取を続けたいが，長く経口摂取を続けるためには，
食事形態を変更するほうが望ましいと考える．看
護に携わるものとして，食事変更だけでなく，ゆっくり食事ができる環境を整え，唄囁回数を多くするなど，食事の方法も指導し，唾液の分泌を高め消化を助けることも重要である．
今後QOLを考慮し，患者の同意を得ながら食事形態を検討して行きたい．
〔文 献〕
1）石川富士郎ら：PMDの歯牙の唆合と頃合圧に関する研究．昭和51年度厚生省心身障害研究
進行性筋ジストロフィーの成因と治療に関する研究研究成果報告書，1977，p21
2）浜田泰三ら：PMDの岨咽機能に関する研究（嘆筋EMG活動，岨咽時間，岨噂回数，岨咽ー91一

筋ジストロフィー患者の病室環境を考える
一重症化に伴う部屋替えの検討−

代虞枝

若干照

原村本

〔はじめに）
当病棟は開設20年を経過し平均年齢39歳の成人を中心とした病棟である．部屋替えは，社会性と対人関係の円滑化，快適な環境作りの一環として
年1回，3月に実施している．今までは，患者の希望を参考にしながらもベッドの位置は一方的に決定していた．しかし，患者の重症化とQOLに伴うニーズの多様化からスペースの効率化が問われてきた．図1のように呼吸器，電動車椅子，パソコン，テレビなどが増加している．これらのスペースの確保，患者の安全，安楽を考慮した医療，
介護の機能性，また，移乗時の合理性も課題になってきている．そこで，今回の部屋替えを機会に，今後の病棟環境，部屋替えのあり方について検討
した．

中山松

国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏隈 原 恵美子
田 中 千代美秋 葉 京 子成は，対人関係を考慮して今のままでよい，片付
けが大変，環境が変わると眠れないであった（図2）．どちらとも言えないでは組合せのメンバーにより満足度が変わってくるであった．このことから，賛成，不賛成にかかわらず対人関係を重視していることがうかがえる．

賛成（56．4％）

図2 年1回の部屋替えについて
呼吸器
電動車椅子

「部屋替えは希望どおりになりましたか」では，希望どおりになったは，対人関係，物理的環境をあげている（図3）．いいえと答えた人では，ベッドの位置が中央で両者に気を使う，お互いの荷物の配置がうまくいかない，年齢に差があるなど
いずれも対人関係の不満をあげている．

パソコン
エマーリン

H．l H．4

H．7（年度）

図1器械増加の推移
n＝39

いいえ（30．8％）＊回答内容（複数回警）
対人環境
物理的環境
ベッドの配置
身体への影響図3 希望どおりになりましたか

QU475
22 11

−92−

はい（69．2％）

件件件件

〔方 法〕
1．患者の部屋替えに関するアンケート調査（質問紙法，聞き取り法）
2．患者の生活スペース調整
3．スタッフによる病棟環境の検討〔結果，考察〕（1）部屋替えについてのアンケート調査から「年1回の部屋替えについて」の賛成の理由は，
メンバTが変わることで気分転換になる，身のまわりの整理ができる，部屋がきれいになる．不安「現在の場所についてJで，満足度が高い人は，限られたスペースを効果的に活用する工夫，私物の整理など経験からくる適応力が大きいと考えられる．不満足は，呼吸器の騒音による不眠や，話し相手になってもらえない，人の出入りが多く落
ち着かない，北側で寒いなどをあげている（図4）
呼吸器使用者は，感染防止の意味でも日当たりが良く換気の良い場所，緊急時やパソコンのスペー
ス確保などを求めている．これらは，必要不可欠
な生活環境であり，優先度の高いニーズといえる．
どちらとも言えない（5．1％）

ド上生活の多い患者にとって，鏡を通しての視野拡大は心理面に良い影響を与えている．
（3）スタッフによる病棟環境の検討
表1は患者の聞き取り調査と，スタッフの意見をまとめたものである．患者は部屋替えに対して期待感をもっていることがわかる．人間関係が日常生活に影響してくることから，最終決定をスタッフからPS会（患者，スタッフ合同会議）にゆだねる必要がある．患者のニーズを受けとめ病室
環境と人的環境の調整を効果的に行なっていかな
ければならない．また，8割近い患者が部屋替えに賛成しており，わたしたちの主旨を理解しているものと考える．
表1患者の希望とスタッフの方針

図4 現在の場所について（2）生活スペースの調整
呼吸器使用者の病室の一例を図示する（図5）．移動には，こまわりさん，車椅子，電動
車椅子，ストレッチャーとそれぞれに異なる機種を利用しているため，介助しやすいように中央を広くあけてある．ベッドとそれぞれに異なる器械
は空間を生かせるようレイアウトした．

JL一一・一・一一・一一一岬・一一一516は・−・…・一・一一一一一一一メ

図5 病室見取り図
24時間ベッド上生活のCR装着患者では昼と夜用の2台のCRを常に準備している．余暇時間はパソコンを利用しているため，ベッドを2台並べたスペースより広いスペース確保が必要となっている．また，北側の2人部屋では部屋が狭いため，呼吸器を棚に固定している．鏡を設置することで外を眺めたり食事内容も見ることができる．ぺツ

患者側 （聞 き取 り調査）

ス タ ッフ 側

1 ． 日当た りが よ く，噴かい場所
2 ．良好 な人間関係 ￣
3 ．生 活 の場所 として考慮 して欲 しい4 ． プライバ シーの確保
5 ．静 か な場所 ，で きれば個室
6 ．移 動 しや すいス ぺ−
ス と収納性7 ．原 則 として希望 を聞
いて欲 しい8 ．ベ ッ ド配 置は P S 会
で決定 して欲 しい

1 ．安全 性 （看護 の優 先度 と緊急度）2 ． Q O L の充実 （快適性 ，余暇活動）
3 ．医標 ，介 護面 の機 能性
4 ．人間関係の尊重
5 ．ケ ース あ るいは 介護の度合 いに よる部屋 割り
6 ．心 身 の成 長 ， 発達（
学童）
7 ．衛生面 （
感染防止）

〔まとめ〕
①今回の取り組みにより，患者が求めている病室
環境が明確になり，共有することができた．
（多年1回の部屋替えは環境の均等性と患者のQO
Lを尊重していく上で，有効な取り組みである．
（∋患者各自のニーズを基本に私達の方針を理解してもらうことも大切である．
（彰PS会との連携が必要である．
⑤毎年の評価と患者の健康状態を参考にしていく．
部屋替えは，病棟の一大行事であり，優先度の関係上から不満を残すことも事実である．精神的支援をはじめとするフォローを続けていくことが大切である．
〔文 献〕
1）黒川 徹ら：病棟改築に伴う重症患者の環境の変化について．平成4年度厚生省神経疾患研
究委託費筋ジスロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，plO82）松田明子ら：看護人間工学からの発想．看護展望，10月号，1988

一93−

筋ジス病棟におけるプライマリ・ナーシングを考える
一患者・看護婦の意識調査を行って−

ヅ

−94−

美

（∋自分の受け持ち看護婦が誰か知っていますか②受け持ち看護婦について思っていること（複数回苔可）
ィ．身の回りの事を介護してもらえる
ロ．用事が頗み易い、何でも言い易い
ハ．自分のことを気にかけてくれる
こ．話し易いホ．自分の言うことを聞いてくれるへ．悩みを相談出来るト 性格が合うチ．受け持ち看護婦がすぐ見つからなくて困る
リ．性格が合わない
ヌ．受け持ち期間を考慮したほうが良い
ル．監視されているようで嫌である
ヲ．口やかましいから嫌である
ワ．他の看護婦と話せない
カ．決まったことをしてくれない
ミ．指導されるのが嫌と思うときがある
ヨ．自分の事を分かってくれない（勤受け持ち看護婦にして欲しいこと、して欲しくないことがあれば書いて下さい④受け持ち看護婦がいて艮かったと思いますか
はいいいえ
どちらでもない（9受け持ち看護婦を変えて欲しいですか
今のままで良い変えて欲しい⑥以前の部屋係制と現在の受け持ち看護婦制はどちらが良いですか
その理由を書いて下さい⑦受け持ち看護婦がいない日、その日の係りの看護婦の名前を知っていますか
知っている
知らない

子
美
枝

子子ル

表1 患者アンケート

洋
久
鳩

久光チ

〔はじめに〕
プライマリ・ナーシングは，患者中心の看護とされ多くの病院で取り入れられている．
当病棟においても，平成6年8月より業務中心である部屋係看護体制からプライマリ・ナーシン
グに移行して1年が経過し，定着しつつある．果
たして，本当に患者中心の看護が展開されているか疑問だった．
そこで，現時点においてこの方式による看護体制が，筋ジス病棟において効果的であるか，アンケート調査を実施し，評価・検討を行ったので報告する．
〔研究期間〕
平成7年4〜8月

浅
木
田

ロ方野

湯
宮
吉

堀緒藤

国立療養所再春荘病院
直 江 弘 昭〔研究対象及び方法〕
対象：当病棟入院患者34名
看護婦20名方法：記述式．自力で記録出来ない患者については，受け持ち看護婦以外の看護婦が代筆した．
表2 看護婦アンケート①受け持ち患者の事が勤務中気になりますかはいいいえ②勤務中、すすんで受け持ち患者と接していこうと思い
ますか
はい
いいえ
③受け持ち患者と趣味活動を一緒に行う時間が増えたと
思いますか
はい
いいえ
変わらない
④部屋割制の時とプライマリ・ナーシングを導入してからでは、患者のベッドサイドにいる時間はどうですか
長くなった
短くなった
変わらない
⑤アソシエイトナースとして受け持った患者の毎日のケ
アは、漏れなく実施（実施確認）できていますか
実施出来ている
時々漏れる
よく漏れる（亘X参で、漏れると答えた人はどんなときですか
看護指示表を見ていない
看護指示表を見ていてもつい忘れる
ケアの時間帯が重なる時に忘れたケアしようと思った時に、患者が不在だった⑦アソシエイトナースが、自分の受け持ち患者のケアを実施していない時どう思いますか（複数解答可）
どうして処置が漏れたか疑問に思う
看護計画の見直しをする
処置が漏れない様にする為にはどうしたらよい
か考える
残念である
アソシエイトナースだから仕方ないと思う⑧部屋割制の時とプライマリ・ナーシンクを導入してか
らでは、r私の患者さん」という気持ちが強くなりま
したか
はい
いいえ
変わらない
わからない
⑨部屋別制の時とプライマリ・ナーシングを導入してからでは、仕事へのやり甲斐が持てるようになりましたか
はい
いいえ
変わらない
⑲どういう時やり甲斐を感じますか⑪受け持ち患者に問題が生じた時、看護計画の修正が出来ていますか出釆ている
重要な問題は看護計画立案出来ている
看護指示表の活用のみに留まっている
頭の中では立案しているが、計画用紙に記録出来ていない
出来ていない
⑫看護計画の評価、考察が出来ていますか出来ている
出来ているが計画用紙の記録は出来ていない
出来ていない患者アンケートを表1に，看護婦アンケートは
表2に示す．アンケート回収率は，患者・看護婦
共に100％だった．
〔結 果〕
Ⅰ．患者アンケート
設問①に対して，全員知っていると筈えた．
設問（Dに対しては，「身の回りのことを介護してもらえる」64％，「用事が頼み易い」55％，「自分のことを気に掛けてくれる」50％，「悩みが相談出来る」21％が多かった．設問③に対して，「一緒に遊んで欲しい」と答えた．設問④に対して，
図1−①のように，79％が良かったと答えた．設問⑤に対して，図1−②のように87％が今のままで良いと答えた．反対に変えて欲しいと答えた患者は，設問②で全員「性格が合わない」と答えた．
設問（参に対して，図1−③のように，「受け持ち看護婦制が良い」と59％答え，その理由として，「介護がいきわたる」「個人的に悩みや相談を聞いてもらえる」等を挙げた．反対に部屋係制が良いと答えた理由として，「受け持ち看護婦がみつからない」「受け持ち看護婦が来るのを待たなければならない」事を挙げた．設問（彰に対して，図1−④のように，59％が知らないと答えた．
Ⅱ．看護婦アンケート
設問①に対して，全員気になると答えた．設問（参に対して，全員思うと答えた．設問③に対して，8％が増えたと答えた．設問④に対して，26％が長くなったと答えた．設問⑤に対して，図2−（Dのように，75％が時々漏れると答えた．設問⑤の理由として設問⑥で，40％がつい忘れた，患者が不在だった時と答えた．設問（丑に対して，40％が疑問に思う，どうしたら良いか考えると答えた．
設問⑧に対して，図2−②のように，80％が強くなったと答えた．設問⑨に対して，図2−③のよ② 受け持ち看護婦を変えて欲しいですか①受け持ち看護婦がいて良かったと思いますか（単位：％）（単位：％）
1（X）
80

1（抑

t：ヨどちらでもなt［コいいえ【∃良かった

80

60

60

40

40

20

20

□変えて欲しいB今のままで良い

0

0④ 受け持ち看護婦がいない日，その日の係りの看護婦の◎受け持ち看護婦制と部屋係制はどちらが良いですか（単位野を知っていますか（単位：％）

1（X）［コ部屋係制［コ受け持ち看護婦制［コ知っている【ヨ知らない

80
60
40
20
0

図1患者アンケート結果②受け持ち患者に対し r私の患者さんJが強くなりましたか（単位：％）①アソシエイトナースとして受け持った患者の毎日のケアは
漏れなく実施（実施確認）できていますか（単位：％）
1（X）
80

1（X）

Eヨよく漏れる
口実施出来ている
B時々漏れる

80

60

60

40

40

20

20

0

0

という気持ち

田わからない口変わらない【ヨ強くなった（D受け持ち患者に問題が生じたとき，看護計画の修正が（単辟軒いますか③部屋係看護婦制の時とプライマリ・ナーシンクを導入してからでは、仕事へのやり甲斐が持てるようになりましたか（単位：％）E∃その他
Eヨいいえ□変わらなし
【コはい

1m

80
60
40
20
0

図2 看護婦アンケート結果−95−

tヨ 出来ている［コ重要な問題は出来ている【ヨ 出来ていないうに，42％がやり甲斐を持てるようになったと答え，設問⑨の理由として，設問⑲で，「自分の看護の力量を問われる」「責任が重くなった」と答えた．設問⑪に対して，図2−④のように，60％が立案出来ていないと答えた．設問⑫に対して，50％が評価・考察出来ていないと答えた．
〔考 察〕
患者アンケートでは，79％の患者が，プライマ
リ・ナースがいて良かったと答えている．このことは，一人の看護婦が援助を継続して行えるためだと思われる．
筋ジス病棟のほとんどの患者は，生涯を病棟で過ごす．その中で，病気の進行に伴う不安や悩みなどの相談相手として，プライマリ・ナースが，存在することは，患者にとっても心強いのではないだろうか．
しかし，「悩みを相談出来る」と答えた患者は，予想に反して21％であった．患者は，最も信頼し，頼りにしている家族に不安や悩みを相談すると思われる．プライマリ・ナースは，そのことを家族と共に考え，支える存在であることが望まれるだ
ろう．
「受け持ち看護婦を変えて欲しい」と答えた患者は，性格の不一致を問題としている．今後，患者が受け持ち看護婦を変えて欲しいと希望した場
合，どのように対応していくかが問題とされる．
「受け持ち部屋係制が良い」と答えた患者は，理由として「看護婦を待たなければならない」「看護婦が見つからない」事を挙げている．看護婦は，看護度によってはやむを得ず患者を待たせる事がある．この事が，患者の不満となっているのではないだろうか．筋ジス病棟の患者の生活パ
ターンは様々ではあるが，個々においてはほぼ決まっている．看護婦が待たせることで，予定していたことが出来なくなることが考えられる．患者の1日の行動を把捉し，援助の優先順位を考慮する必要がある．
患者は「アソシエイトナースが誰であるかを知らない」と答えた．この事は，受け持ち患者を掲示してあるボードが患者の目の届きにくい所にあることと，看護婦が受け持ちであることを知らせていないことが原因と思われる．今後は患者に受け持ち看護婦が解り易いようにしていく必要があると考える．又，患者は，近くにいるスタッフに援助を依頼し易いので，全スタッフがアソシエイ
トナースの役割を担う存在であると考える．
一方看護婦アンケートでは，プライマリ・ナー
シング導入後，受け持ち患者に対する関心や責任−96−

感が向上していると思われる．プライマリ・ナー
シング導入は，看護婦の意識の向上の動機づけになったと思われる．
班会議でも，看護婦のやり甲斐の問題が多数報告されているが，今回42％の看護婦が「やり甲斐を持てるようになった」と答えた．一人の患者を通して看護過程を展開していく中で，患者に良い反応を得るかどうかは，自分の援助に左右されることを実感し，看護婦自身の責任の重さを感じているためと思われる．しかし，プライマリ・ナースが不在時，受け持ち患者のケア（ケアの実施確認）に，漏れが生じている現状である．これは，看護計画立案が不十分である事が原因の1つと考えられる．プライマリ・ナースは，受け持ち患者に対する責任を，果たしていないと言える．患者
は，生涯，療養生活を余儀なくされている為，その援助の方法，生活背景，家族背景，長期及び短期目標など包括した看護計画が必要である．プライマリ・ナースは，自分が不在時にも毎日同じケ
アが提供出来るように，具体的で行動しやすい看護計画を立案する必要がある．アソシエイトナー
スは，その計画を基に援助を行うことで，ケアの漏れを防ぐ事が出来ると考える．
〔まとめ〕
現時点において，プライマリ・ナーシングは，良い成果をあげつつある．しかし，看護婦においては，意識の向上に止どまり，責任を果たすことに値する看護計画立案が出来ていないことがわかった．
今後は，この点を改善し，プライマリ・ナーシ
ングの充実をはかり，更に，患者に質の高い看護を提供していきたい．
〔文 献〕
1）渋谷統寿：「入院療養」のまとめ．平成4年
度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，p25
2）川井 充ら：筋ジス病棟で働く看護婦の意識調査．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研
究研究成果報告書，1993，p493）系統看護学講座 行動科学．医学書院
4）GwenMarrametal：プライマリ・ナーシング
新しい看護方式の展開．医学書院．1992
5）StephenG．Wright：プライマリ・ナーシングの導入と実践．医学書院．1991

成人筋ジス病棟における望ましい看護体制を考える
一申し送りを廃止して−

2a
4a
4b
6
7
8
計（
人）

♂
1
0
1
6
3
11
23

♀
1
1
2
1
4
8
16

計（
人）
2
1
3
7
7
19
39

津

ス テー ジ

子
美
喜

子子子徳

表 成人筋ジス病棟患者の性別・ステージ分類

敦
初
久

恵順紀秀

〔はじめに〕
当病棟は，男子25名，女性14名，平均年齢44．6
歳の成人筋ジス病棟である．疾患の特殊性から，生活介護が業務の中心になるため，朝夕のケア時には，より多くの介護カを要求される．
昨年は，最も介護が必要な時間帯に，介護力を強化する目的で二交代制の導入を検討したが，人員不足により実施までには至らなかった．そこで
今回，「申し送り」が看護マンパワーの最も必要な時間帯と一致することに着目し，申し送りの実態を把握することで，望ましい看護体制を考えた．
そして，「申し送り」を廃止する事により，時間の有効利用と患者ケアの向上が得られたと考えたので報告する．
〔対象と方法〕
対象は，成人筋ジス病棟入院患者39名（表），当病棟勤務看護婦19名である．研究期間は，平成6年10月〜平成7年9月まで，「申し送り」を平成7年5月より廃止した．
方法として，廃止前に看護婦の意識調査を平成7年2月に行い，廃止後に患者・看護婦の意識調査を平成7年6月に実施した．また，廃止前（平成6年10月），廃止後（平成7年6月）のタイム
スタディの比較検討を行った．

川
光
田

本村森尾

中
杉
北

橋豊竹松

国立療養所川棚病院
渋 谷 統 寿〔結 果〕
廃止前に看護婦の意識調査を行なった結果，「情報の収集時間」「記録時間」「充実した記録」「情報伝達ミス」「精神面の把握」という6項目の問題点が抽出された．それらの問題に対する改善策として，①看護過程の学習会，②チームナーシ
ングの導入，③カンファレンスの充実，①看護問
題に沿ったチェックリストの活用，⑤処置白板の活用，⑥受持ち制の充実，⑦業務内容の改善を行なった．
廃止後の意識調査で「廃止して良かった」と答えた看護婦は，82％だった．その理由は，「ベッドサイドケアの時間が増えた」「必要なときに介護者の人数が増え余裕を持ってケアが出来る」「責任感が強くなった」「一人一人の意識の向上」であった．「わからない，以前の体制が良かった」
は，18％であった．その理由は，「カンファレン
スの時間がとれない」「ナースコールなどで情報収集の時間がとれない」「受持ち患者以外の情報がわからない」であった．
患者の意識調査では，介助が必要な患者の90％が，「時間を気にせずに用事頼める」「排泄介助がスムーズになった」「入浴時間が早くなった」な
ど，廃止になって良かったと答えた．残りの10％は，精神障害を持つ患者と，寝たきりの患者であり，廃止についての認識が少なく，理解されなかった．
タイムスタディによる間接看護稼働率をみると（図1），深夜から日勤への申し送り時間帯では，45．3％から20％に，準夜から深夜では，49．9％が19％に減少した．
また，直接看護稼働率で比較すると（図2），
深夜から日勤への申し送り時間帯では，38．8％から68．4％に，準夜から深夜では，29．6％から70％に増加した．日勤から準夜への直接看護稼働率には，変化がなかったが，全看護時間における直接
看護稼働率の割合は，全体的に高くなった．

ー97−平成7年5月の当院看護業務分析との比較では，申し送り，看護連絡などの「看護婦間の情報伝達の割合Jが，5．9％から2．5％に減少し，看護計画，情報収集，整理などの「患者情報の収集・解析」が3．0％から3．6％に増加した．
〔考察とまとめ〕2−4）「申し送り」を廃止し，患者からの情報収集を直接するようになり，ベッドサイドにいる時間が増え，患者の意識調査やタイムスタディの結果からも，マンパワーが必要なときに人員確保ができ，患者サービスの向上につながったと言える．
申し送り廃止前から，より早く的確に患者を把握するために行なった改善策は，看護婦の患者に対する責任感と，看護記録技術の向上に効果的であった．
また，廃止後も，PONRの導入や看護計画の立案等，前向きな責任ある看護を提供しようとする意識が高まったと考える．
今回の研究結果から，「看護記軌「チームナー
シング」「カンファレンス」を，さらに充実しなければならない事が明確になった．
r記録」に関しては，看護記録と看護計画の書
式を検討すると共に，内容の充実を図るための学習会を継続する必要があると考える．また，質の高いケアを継続するための評価を適時に行なわなければならない．
「カンファレンス」に関しては，定時に，勤務者全員が参加して行なっているため，ナースコー
ルへの対応などで中断する事が多い．この事に対しては，各チームメンバーによるショートカンフ
ァレンスを充実させる事で解決できると考える．

一一一廃止
80

一一・・廃止
◆←一◆

60

ヽヽ

ノ ー
ヽヽ

＼
ヽ
l
ヽ
ヽ
＼
＼
ヽ
ヽ
ヽ
ヽ
ヽ ；
ヽ ：
享
≦
至

／
ヽヽ
ヽヽ ≡
‥ ≡ ノ ′
；
三
㌻′′
：
：
二
一
ヽ：
二三
．

40

き
三
I≡
≡
ざ
糎

20

0

深夜
図2

9時

日勤

17時

準夜

1時

申し送り廃止前後での直接看護の稼働率「チームナーシング」に関しては，スタッフ一人一人が，チームの一員として機能している事を自覚するのが基本である．その上でショートカン
ファレンスの場において，患者の情報交換・分析・評価を行なえば，一貫した看護が提供できると考える．
今回，「申し送り」を廃止した事で，直接看護の時間が増加した．その事が患者の満足につながったと考える．今後も残された問題の改善に取り組みながら，より質の高い看護を提供するため努
力したい．
〔文 献〕
1）渋谷統寿ら：成人筋ジス病棟における望ましい看護体制を考える．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報
告書，1995，p54
2）川島みどり：申し送りは不要か．看護展望，
16：417，1991

l駒3）大河原温子ら： 個々人の賢質向上を生む
ような申し送り廃止を．看護展望，16：442，

40

・・・・・廃止前
．−廃止後

叩
；氾

10

0

深夜

図1

‡100

9時

日蝕

17時

準夜

1時

申し送り廃止前後での間接看護の稼働率

稼働率を看護に要した延べ時間（分）÷【看護婦数（人）×60（分）〕×100（％）とする1㌧
1時間毎の稼働率をそれぞれの勤務時間で平均化し，引継の時間帯は四角で囲んで示す．

−98−

1991

4）高木文子ら：口頭での申し送りの廃止が看護に与える影響．第24回日本看護学会集録一看
護管理−：128，1993

筋ジス病棟におけるADLの個人マニュアル表作成と活用

国立療養所沖縄病院
松 崎 敏 男友 利 初 枝久 高 和 子

上
石

里
川

悦
博

子
文

（2）病型別機能障害の段階分類l）とADL点数の平均値の比較．
（ヨデュシェンメ型（DMD）の5人全員が呼吸器を使用し，22〜23歳で気管切開している．又，障害段階は7〜8で，最高年齢が36歳と延命されている（表1）．
②ベッカー型（BMD）の5人は，障害段階は6〜7で，ADLは13点である（表2）．
（∋肢帯型（LG）の7人は，障害段階が4〜7でi ADLは30点である（表3）．
④筋強直性（MD）の2人は，障害段階が5〜8で／ADLは19点である（表4）．
⑤顔面肩甲上腕型（FSH）は1人で，障害段階は6，ADLは32点である（表4）．
（む筋萎縮性側索硬化症（ALS）の4人全員〔はじめに〕
当病棟における日常生活動作（ADL）介助の方
法は，個々の患者の機能障害の程度によって異なり，残存機能を生かした特殊な体位とバランスを保つことを必要とする．介助の方法が細かく異なる上に，気管切開の為発声出来ず，口の動きも読むことが困難で，意志の疎通を図ることが難しい．
特に，新採用者や配置換えの看護者は，かなりのストレスを感じながらも，患者一人一人の対応には時間を要することが多い．又，患者側も，看護者に訴えたい意志がうまく伝わらない為，スムーズに対応してもらえず，不安や欲求不満が生じ，お互いのストレスとなっている．
そこで私達は，看護者が早くADL介助が実施
でき，不安軽減とストレス緩和を図る事を目的に，
ADL介助個人マニュアル表を作成し，活用を試みたので結果を報告する．
【対 象〕
患者40人（男子23人，女子17人）
気管切開患者19人〔方 法〕
Ⅰ．患者全体のADL状況を把握する為，次の分類をしてみる．
（1）病型別患者数（図1）
表1から，患者40人中24人が筋ジストロフィー患者で全体の半数以上をしめている．又，肢帯型が7人と一番多い．

表1 デュシェンヌ型（DMD）
患 者

年 齢

段 階

A

3

6

8

0

アコマ

B

3

4

8

0

／
J

C

2

8

0

J／

D

2

6

7

5

CR

E

2

6

8

0

／
J

1

A

D

L

8

点 数

呼 吸 器

表2 ベッカー型（BMD）

−99−

患 者

年 齢

段 階

A

D

L

F

5

3

6

G

4

7

7

3

アコマ

H

3

8

7

6

／
／

Ⅰ

3

1

7

J

3

0

7

2

点 数

呼 吸 器

7

2

4
5

アコマ

が呼吸器使用で，障害段階は8，ADLは0点である（表5）．
（3）気管切開患者数と呼吸器使用状況
気管切開患者数は19人で，呼吸器使用者は，S
5年の3人から現在は2人と増えている（図2）．
（4）ADL介助区分（表6）
食事摂取は17人が自力で可能だが，入浴，排泄，体位変換，ベッドから車椅子への移動は，ほとんどが全介助である．特に，体位変換は変形した肢位の安楽な体位保持の為，クッションや座布団を多く使用する．又，ブザー設定も患者の押せる位置の確認が必要であり，個別性を表3 肢帯型（LG）
者

年

齢

段

階

A

D

L

O

K

6 3

6

2 0

O

L

3 3

7

3 9

M

3 2

7

3

N

3 1

5

4 4

0

0

2 5

5

2 6

O

P

2 4

5

2 8

O

Q

2 2

4

5 0

②具体的介助の内容と方法を，受け持ち看護者が，個人表に記入する（表8：具体例の一部紹介）．
③患者40人の完成した個人表をファイルにまとめる（ADL介助個人マニュアル表）．
④活用方法は，新採用者や配置換えの看護者
（

点

数

呼

20

人

※○は女性です。
患

とらえた対応が大切である．
（5）看護量の平均値の変化2）は昭和55年の11点から，現在は28点と年々増加している（図3）．
Ⅱ．ADL介助個人マニュアル表の作成と活用方法①患者個人の介助方法を記入する表を作成する（表7）．

吸

器

数
〉

15

10

ア コマ

5

】
l
0

S55

O

年

R
S

O

T

齢

段

階

A

D

L

5 8

7

1 5

5 8

8

4

5 3

5

4 0

点

表6
数

呼

吸

器

者
U

年

齢

4 2

段

階
6

A

D

L

H2

H6

ADL介助区分

項目

全介助

半介助

自立

食事

18人

5人

17人

入浴

3 8人

0

2人

排泄

30人

6人

4人

l体
位
変
換

33人

0

7人

車
椅
子
移
動

20人

3人

4人

アコマ

顔面肩甲上腕型（FSH）
患

S62

図2 気管切開患者数

C R

表4 筋強直性（MD）
患 者

S58

点

数

呼

吸

器

3 2

表5 筋萎縮性側索硬化性（ALS）
患者 年 齢 段 階
0

A D L 点 数 呼 吸器

V

78

8

0

アコマ

Ⅰ

66

8

0

ニューポート

Y

58

8

0

アコマ
S55

O

Z

54

8

0

l

S58

S62

図3 看護量の変化

〝

ー100−

H2

H6

l

に，マニュアル活用のオリエンテーションを行い，介助の参考にさせる．
⑤看護者22人に，介助に関するアンケート（22人中20人回収）調査を行い，患者には口頭で意見や感想を聞き，評価する．
〔結果及び考察〕ある患者の場合，コミュニケーションの方法は五十音で話しかけてまばたきのサインを合図に訴えを聞いているが，なかなか内容が伝わらない時
や，時間をかけても理解出来ない時に，患者は不安やあせりでストレスとなっている3）．看護者は，
コミュニケーションの方法をマニュアルから学習
し，根気強くフィードバック4）を繰り返し，ストレス緩和に努めた．
個人マニュアル表を作成し活用した結果，患者の意見をまとめると，「看護者とのコンタクトがスムーズに取れ，要領よく対応が出来るようになった」との反応があった．又，看護者からのアン
ケートで，マニュアル活用での利点は，①体位変換がうまく出来た，②患者の体位や衣類着脱の順序が詳しく理解できた，③ベストな介助方法の比較が出来た，④直接関われなかった患者の細かい対応の方法を把握する等が出来た等が上げられた．さらに，看護者が個々の患者の特徴をとらえて介助の方法を実施出来るまでの期間は，3カ月が12人，6カ月が3人，その他が4人で，ほとん
ど6カ月ではスムーズに対応が出来ていることが
表7

洗

面

食

事

服

薬

排
排

1984，pl，P37，P42

2）西Ⅱ病棟看護研究班：当病棟における川年間のADLの看護量の調査・分析の報告．1991．
p33）仁木久恵ら：患者の非言語的コミュニケーシ
ョン．医学書院．1990，p71
4）吉田時子：看護学総論Ⅱ．マジカルフレンド
社．1976．p7

ADL介助個人マニュアル表

日常生活動作の介助法

項 目分かった．他に，ビデオ，写真等の活用の意見もあがった．今後は，マニュアル活用を有効に継続利用する為，患者の機能障害の変化に応じて修正を行い，いつでも新鮮なマニュアルを作成してい
きたい．
〔まとめ〕
1．患者全体のADL介助状況が把握出来た．
2．マニュアル表活用は，6カ月未満の看護者には効果があった．
3．スムーズな対応を図る事が出来，相互の不安軽減とストレス緩和の一助となった．
4．マニュアル表活用の過程で，疾患の型にかかわらず気管切開患者との，非言語的コミュニケーションの重要性を再確認できた．
〔文 献〕
1）厚生省神経疾患委託研究進行性筋ジストロフ
ィー療護研究班：看護部研究班編．進行性筋ジストロフィー看護基準．徳島出版株式会社．

氏名
介助 方 法表8

具体例の一部紹介

55才・女性・病名：ALS 入院歴14年 気管切開歴13年

年 月現在
H 年
月現在
注意 事 項体 全

2 時間毎の左右側臥位、食事の時のみ仰臥位。仰臥位は伸ば した両足の位 介 下と足底部に枕を当てる。右側臥位は背部に枕を当て、骨組を直角な位
変 助 臥 こ向け、右手を上に上げる。左側臥位は左手はそのままの状態で下に換おき、右手は肘 を曲げて手を豚骨の上にお く。

尿コ

看護者が、五十音をゆっくりと横の方向に読み、．患者が目を閉じて合図

便ユ

い内容を理解す る。口の動 きでは読み とれないことが多い．

衣類 の
着 脱

ケ

入

浴

体 位
変 換
車椅子
の昇 降
呼吸 器
の使用
三言 三
シ ョン
日 課

した所で、縦の方向に済み、これを繰 り返 して文字をつなげて、伝えた

l
シ
ヨ
ン

訴えが細かく、納得いくまで要求 を通す所があ り、会話をす るときは、
そ

腰をすえて附 くことも必要である。コンタクトをとるときや、対応がよのいか どうかの確認は、一つ一つ日の合図で確認 していく方法をとる と、他

うま く進めることができる。ブザーの設定では、頭の向きや頬部 との按点を国定するのが詳 しい．

その他

−101−

看護サマリーの検討

津

子み子

志と幸

井
充
藤 節 子
村 つ る

藤田藤

川
佐
今

佐鶴斉

国立療養所下志津病院

鈴 木 由美子〔はじめに〕
当院の筋ジストロフィー患者の平均在院日数は7年であり，最高在院目数は30年である．看護婦
は3〜4年で勤務交代している．この状況で，現在使用している看護サマリーでは，入院前の患者の様子や，入院後の経過など全体像を適切にとらえることができなかった．
患者をよく知り，より良い看護を継続させていくために，他施設の資料を参考に，中間看護サマリーの改訂をしたので報告する．
〔方 法〕
1．他施設の看護サマリーを参考にする．
2．当院の現在使用中の看護サマリーを分析する．
3．看護サマリーを改訂する．
【結 果〕
24施設に依頼し，20施設より資料の提供を受けた．
他施設の看護サマリーのまとめ
1．看護経過のスペースが十分ある．
2．看護の経過を書く欄があり，継続できるようになっている．
3．長期入院で進行性の疾患という事もあり，
生活面，特にADLの変化に重点を置いている．

間看護サマリーをつくった．
・生活過程（表1）
患者の現病歴，入院後の経過のほか，誕生から現在に至るまでの経過（入学，卒業，就職や結婚，離婚など）を一緒にし，年表風に書くため1頁のスペースにした．
・家族構成（表2）
家族の変化（生，死など）を詳しく記すために広くした．疾患に対して家族の考えを書く欄を設けた（他施設の家族の心理を参考にしている）．
・患者の思い（表3）「病気が治るのか」「母が年老いてきたから今後外泊などをどうしよう」など，患者の心理を十分に記載できるようにした．
・ADL（表4）
日常生活動作の評価は，他施設のサマリーを参4．疾患に対して，家族の考えを書く欄がある．
5．患者の考えや，思いを書く欄が無い施設もある．
当院の中間看護サマリーの分析結果
1．入院後の経過がわかりにくい．
2．入院前の生活過程が見えにくい．
3．客観的情報だけで患者の心理状態を書く
欄がない．
4．患者の介護方法がわかりにくい．
入院前の生活と入院後の経過については，1年間だけの看護サマリーであり，前年度に追加されていないためである．
以上4点を考慮し，A4サイズ4頁にわたる中ー102−

表1生活過程現病歴・入院後の経過
出生（在胎38週）
歩き始める
動作がのろい歩き方に異常あり（踵をつかない）
階段の昇降が掴まらないと出来ない
当院受診筋ジストロフィーと診断される
小学校卒業

当院入院（県立誌護学校入学のため）中学校入学歩行不能となり車椅子移動となる
中学校卒業
高校入学

考に，介護するスタッフに分かりやすく記した（表5，6，7）．
姿勢や表情など病状の進行度の参考にするため，全身の写真を貼布することにした．
記録者は受け持ち看護婦が行い，年に数回患者と面接し，情報を得て記載する．
〔まとめ〕
当院の看護サマリーは，患者の全体像を適切にとらえることが出来ないため，他施設の看護サマリーを参考に改訂した．しかし，今回は看護サマリーを使用する段階に至っていない．今後実際に使用，評価し，更により良い看護サマリーにしていきたいと思う．

表3 患者の思い
例 病気が治るのかなぁ
母が年老いてきた。外泊など、今後どうなるかな。
病院の食事は不味い。

表2 家族構成祖父 母

父母

本人 ・兄 弟

子

表4

ADL

一人で （
著 ・フォーク ・スプーン）

主にかかわ る人
面会

母

外泊

母

疾患につ いての理解 （家族）

例家族 の方針例

治 らない病 気

食事

急変
下
さい
時は何 もしな い

全介助 （
臥位 ・
座位）

表5 中間看護サマリーⅠ
氏

名

男 ・女

記録日

年

月

日

（ ）

写具
生年月日 昭和 ・平成

年

月

日生

入院月日 昭和・平成

年

月

日

慮

病名 （
合併症 ）

連絡先
（
D
②
障害度
障害手帳

セッティングすると出来る （
臥位・
座位）

扱

家族構成
￣
祖父母

王 に関わ る人

年 金の有無 有 ・無両親

本人 ・兄 弟

疾患についての理解 （
家族）

年

月

日撮影
子

家族 の方針

面会

外泊

−103−

表7 ADL（日常生活の評価，介助方法）

表6 中間看護サマリーⅡ

一人で
食

事

博 、 フ ォ ー ク 、 ス プー ン）

セ ッテ ィ ング す る と 出 来 る
全介助

その他

（臥位 、 座 位 ）（臥 位 、 座 位 ）コ ッ プ を持 っ て水ス ト ロー を 使 っ て
全介助
一人で出来る歯磨

きセ ッ テ ィ ング す る と出 来 る
全介助
一人で出来る洗面

タオ ル を癒 す と出 来 る
全介助
自分 で 洗 える

入

浴

更

衣

（威 ． 陰 乱

上 ．下 半 身 ）

全介助
自分 で 出 来 る
部 分 的 に介 助 す る
全介助
体 位 交換一一人 で 出 来 る
必 要 であ る
一人で

排

尿

（
ベ ッ ド． トイ レ ）ベ ッ ド上 で 介 助
トイ レで 介助
一人で排促

lベ ッ ド， トイ レ ）ベ ッ ド上 で 介 助
トイ レで 介 助

起 き上り

座位 保 持

一人 で介助 で正座 ・あ ぐ ら ・膝 伸 展
椅 子
立 位保 持出来 る
出来 ない
車 椅 子へ の 移 動 が 一 人 で 出 来 る車椅子

一人で車椅子を動かせる
全介助
四つ 這 いで 移 動 出 来 る

移動

い ざ る こ とが 出 来 る
臥 位 で身 体 を す ら せ る
全 く 身体 を動 か せ な い

ー104−

（
電 動 ・手 動 ）内服薬（気 付 い た こ と〉筋ジス病棟における患者資料のデータベース化の取り組み（第1報）
国立療養所長艮病院
国 枝 篤 郎長谷川守
〔はじめに〕筋ジストロフィー（以下筋ジスと略す）病棟が開設されて27年になる．患者の在院期間は，開設当初以来の患者を初め，平均14年に達している．この間，筋ジス看護の中身は，人工呼吸器を初めとする医療の高度化に伴い，質・量ともに大きく様変わりしている．
当病棟では患者データの統計資料を手作業により残してきた．患者資料のデータベース化により，看護の質・量の把握・分析といった看護管理上の効果をはじめ，近い将来には看護診断システム化に結びつけていきたいと考えている．
データベースの構築については，岩木病院の秋元らにより報告されているが，看護の視点から追加・修正の必要性を考えている．
今回は初年度として「看護管理」に視点を置き，データの抽出について検討したので報告する．
〔方 法〕
従来のカルテ，統計資料より必要なデータを抽
出する．
〔結 果〕
当院における看護管理関係データは，患者氏名，
性別，生年月日，入院年月日，住所，電話番号，
保護者氏名，血液型，病型，月別患者収容状況，
機能障害度，年齢，体重，体位変換回数，人工呼吸器使用状況，死亡患者，死亡時年齢，死因，剖検の有無などである．看護度に関するデータは開設当初からのものはない．厚生省分類による看護
度は昭和62年より資料化されている．看護管理に関する必要なデータは，32項目となった．
≪不変データ》①氏名②性別 ③生年月日④診療圏 ⑤病型《可変データ》（D年齢
年齢については，今後の予測も含めて，さま
ざまな視点から分析できるものにしたい．
①機能障害度②呼吸不全ステージ③心不全ステージ ④体重⑤身長⑥ローレル指数

坂 口 えみ子
林尚 子

病状進行に関する項目では，呼吸不全・心不全は筋ジス看護の主流となっていくと考えられる事，機能障害度も最高ステージに推移していく事が考えられ，重視する項目としてあげた．
①人工呼吸器使用の有無 ②装着年月③装着時年齢④装着期間⑤機種
人工呼吸器に関しては，使用の増加，長期化，機種の変遷などを分析できるものにしたい．
①看護度（②観察度 ③生活の自由度）④筋ジス看護度ステージ（⑤食事 ⑥排泄 ⑦
清潔 ⑧睡眠 ⑨体位 ⑲移動 ⑪衣服）
看護度については，厚生省基準のものと並行して，筋ジス独自の看護技術のきめ細かさ，困難性を考慮した看護度の把握が必要であると考える．
（∋死亡年月日③死亡時年齢③死因④剖検の有無死亡に関するデータの中で，死亡年齢と死因の推移は重要であると考える．
〔考 察〕
当院では医療情報システムが導入されていない
ため，入力はすべて病棟で行うことになる．シス
テム化されれば，ほとんどの項目は「医事」での入力で得られると考える．
データの抽出にあたって，「看護管理」上最低必要な項目という視点から検査データのほとんどを削除した．
検査，治療，教育，心理，社会的データについては，「看護診断J システム化への模索の中で追加していくことを考えている．
看護度については，厚生省分類と共に，筋ジス
独自の看護ステージを加えた．看護の各項目ステージは当院の分類を使用したが，研究班での統一したものではなく，検討を要すると思われる．
筋ジス医療は現在，究明の段階にあり，データの蓄積・活用は一層重要性が高まってきている．
データの蓄積にあたっては，それぞれの施設が独自の項目や分類で行われていると思われ，データの互換性を考えると，関係病院での調整・統一のー105−必要性がある．
〔あわりに〕
データベースの組み立てについては次年度の課題としているが，入力，解析操作のしやすさ等を考慮し，専門家や他施設の経験に学び，検討していきたい．
コンピューターの導入は，データの蓄積，整理，情報処理能力の活用という点について着実に効果をあげつつあり，看護現場への定着は必至である・
導入にあたっては， 看護は，あくまでも 対人間，が主力である
ことを常に見失わず，現場の看護を大切にしていきたい．
［文 献］

1）秋元義巳ら：パーソナルコンピューターを用いた進行性筋ジストロフィーのデークーベースについて．昭和61年度厚生省神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1987，p400−106−

在宅療養・看護筋ジス在宅医療に関わる諸問題の研究−Ⅰ．在宅患者・家族の抱える問題点と訪問医療に対するニーズの把握−

国立療養所西多賀病院
服 部
彰斎
筋ジス在宅医療検討会〔はじめに〕
進行性筋ジストロフィーを主とする進行性筋萎縮症（以下筋ジスと略）の患者や家族の間には，従来の施設療養よりは家庭生活や通常の学校教育を維持しながらの在宅療養を望む傾向が強くなっている．このような背景のもとで，これまでも在宅患者・家族の実態調査，在宅での機能訓練や人工呼吸器による呼吸管理の状況などに関する調査
結果が報告されてきた1−6）．一方，在宅医療には
訪問医療の充実が不可欠である．平成6年秋には訪問医療や在宅呼吸管理などに対する診療報酬点数の新設・改定がさなれた．しかし，筋ジス在宅患者に対する訪問医療についてはまだ多くの問題点があるものと予想される．我々は筋ジス在宅医
療促進に向けて，在宅患者・家族が抱える問題と訪問医療に対するニーズを把握する目的で，以下のアンケート調査を行った．
〔対象と方法〕
過去15年間に西多賀病院に入院または外来受診したことのある筋ジス在宅患者のなかで，宮城県在住者121名〔Duchenne型42，Becker型6，福山型（FCMD）3，肢帯型（LG）20，顔面肩甲上腕型（FSH）13，筋強直性（MD）35，遠位型2）を対象にアンケート調査を行った．調査の内容は院内の各部局代表からなる筋ジス在宅医療検討会（付記参照）にて作成した．設問は，Ⅰ．患者背景として，年齢，曜病期間，病気に対する理解，現在のA
DL，定期検診や「かかりつけ病院」の有無など，Ⅱ．生活背景，療養・介護上の問題点，福祉制度の利用など，Ⅲ．訪問医療，訪問職種に対する要望など，3群からなり，各群に10〜20のチェック式
設問（一部記述式）を設けた．なお，Ⅲ．については別紙として，訪問医療制度や費用などに関する説明文を添付した．対象患者背景および回答内
容はデータ・ベースに入力し，集計・分析した．
〔結 果）
121通のうち転居先不明で戻った6通を除く115
適中，無回答（返送されず）は19通，返送96通であった．さらに，後者から，「本人に病気のこと

藤博をまったく話していない」との理由で回答を拒否
した1通と死亡通知2通を除いた93通（77％）を解析対象とした．回答者は本人40，家族51，その他2であった．
Ⅰ．日常生活状況とADL（表1）
71名が家族と同居，15名が施設・崇などでの生活，6名が独り暮らしであった．また，32名が介護者なしで生活していた．保健婦やヘルパーの訪問を受けている患者は8名のみであった．ADL
面での要介助率は，入浴で57名（61％）ともっとも高く，トイレ，着脱衣，移動が38〜41名（41〜44％），5名が人工呼吸器を使用し，食事も全面介助状態であった．
表1筋ジス在宅患者の生活状況およびADL
I．生活状況
生活状況
家族と同居： 71
施設・その他：15
独り暮らし： 6

介護者
保健婦・ヘルパー訪問
い る：50
あ り：8（母・委35，父・夫Il） な し：乃
いない：32

Ⅱ．ADL

独立

半介助

要介助（％）

17

38 （41）

移 動

55

入 浴
トイレ
着脱衣
食 事

46

20

27

57

52

22

19

41（44）

22

18

40

（43）

5

18

（19）

53

乃

21

全介助

13

（61）

人工呼吸器使用者：5名

Ⅱ．在宅療養上の悩み・問題点（表2）
病名については，「知っている」66名，「わからない」27名，無記入7名であった．他方，病気の性質については，「よく理解している」39名，「ある程度知っているJ51名，「わからない・説明されていない」5名であった．57名（61％）の患者
が，将来の生活や急変時の不安，介護者の問題，
教育・就職（若年層に多い）などの問題を抱えており，介護者の立場からは，36名（39％）が介護者の健康と人手不足（とくに入浴・トイレ介助）などの悩みを抱えていた．さらに，28名は悩みや問題の相談相手がいないと答えた．

−107一

患者の多くは年に一回以上の検診を受けていたが，19名は，通院が困難，近くに適当な病院がな
い，などの理由で定期検診を受けていなかった．
また，24名は「どの病院がよいかわからない」，
r必要ない」などの理由でいわゆるかかりつけの病院をもっていないとのことであった（表3）．
Ⅲ．訪問医療について（表4，5）
訪問医療については，「わからない」37名，39％，「希望しない」26名，28％，「希望する」31
名，33％であった．ただし，訪問医療希望者の58％は自己負担となる交通費の額によるとの条件

付希望であった．
訪問を希望する職種は，理学療法士（PT：41％）
がもっとも多く，次いで栄養士とケース・ワーカー（MSW），看護婦，医師（16％）の順であった．
また，23％が歯科医師の訪問診療を希望していた．
医師・看護婦の希望はDMD，FCMD群およびより重症者に多く，PTの希望も同様であった．
MSWの訪問希望はDMD，FCMD群，より若年者に多かった．栄養士の訪問希望は上記要因とは無関係で，やせ，肥満，成人病の合併などと関連するものと推定された．

表2 在宅療養における悩み・問題点および相談相手l■■−1■−■■■■■−■−−l1−−−−−−−−■−−−−−−一一一−■■■一一一一−−一一一−−−−−−■■−−一■Hl

あり：36
16

保護者の職業上の問題

8

親

1

27

20

7

19

10

理由：通院が困難・その他

年

11

30 ＜

6

受けたくない・受けでも仕方がない 4

受診頻度より近くの病院：乃
所要時間（車）1−訂月l／数カ月1／年l／数年 ＜10分10＜20分 20＜30分
9

25

8

8

15

理由：どの病院が良いかわからない

栄養士

○

×

○

×

○

×

○

×

9

11

17

5

14

12

10

19

5

8

9

9

4

14

9

20

X2検定

Ⅱ．かかりつけの病院
定期検診と同じ病院：32

齢

＜30

9

近くに適当な病院がない

な し：240

医師・看護婦理学療法士 MSW＜30分 3MO分 00分＜

13

1

その他：8

1−Ⅳ月1／数カ月 V年l／数年

あ り：61

3（○：希望する、×：希望しない，「わからない」は含めず）
西多賀病院：朗

所要時間（車）17−

表5 患者背景と訪問医療に対する要望（職種別）

筋萎縮症に関する定期検診の状況
およびかかりつけの病院の有無

受診頻度

な し：1914Ⅰ．定期検診あ り：乃隣人・職場の人・友人
患者団体・協会，その他

他にも手のかかる人がいる 8
家庭内の人間関係戚

6

介護者の人手不足

医師・看護婦・ケースワーカー
保健婦・民生委員・福祉事務所職員

2

21

2

29
19
14
5

介護者の健康面の問題

3

表3

悩み・問題の相談相手
なし：28
あり：55

なし：43

7

急変時の対応・処置
介護者に関する問題
教育・就職の問題
その他−−−−−−■■−●●■■●■−−■■l■■■■●−−●−■●−●●■−−−■■−■■■■−−■■■■■

家庭内の問題本人自身の問題なし：21
あり：57
将来の生活・健康の問題36

NS p＜0．1p＜0．01

NS

移動能

○

×

○

×

○

×

○

×

1 −6

9

8

18

14

14

27

17

23

7 ，8

5

l

8

0

4

3

2

6

16

p＜0．0518

p＜0．05

NS NS

かかりつけの病院を決めておく必要はない 6
○

×

○

×

○

×

○

×

DM D ，
FCM D

10

6

18

2

13

7

9

15

その他

4

13

8

12

5

24

10

24

病

表4 在宅医療（訪問医療）の要望
1 ． わか らな い37
26
2 ． 希 望 しな い
3 ．希望す る
311 ） 自 己負 担 額 （
交 通 費 ） に よ る ： 18
1 ，0 0 0 円 以 内 ：1 1
5 ，0 0 0 円 以 内 ： 5
10 ，0 0 0 円 以 内 ： 2
3 0 ，0 0 円 以 内 ： 02 ） 自 己 負 担 額 に 関 係 な く 希 望 す る ：1 3型

p＜0．05−108−

p＜0．05p＜0．001NS

〔考察と結語〕
今回の調査から，在宅患者・家族の抱える問題の一部を知ることができた．これらの結果は，対象者の数や病型内訳は多少異なるが，これまで本研究班で報告されてきた内容と共通する部分が多い1，2ふ6）

今回の調査では，移動能での要介助者は41％（全介助者18％），入浴要介助では61％（全介助者29％）であり，かなり進行した患者でも在宅療養を続けていることがわかる．また，在宅患者の61％が健康面・急変時に関する不安，介護者の問題などを抱えていた．同様に，家族の39％が，介護者の人手不足と健康の問題をもっていた．このような状況にありながら，30％は相談相手を持っておらず，さらに保健婦・ヘルパーなど福祉サー
ビス利用も9％と低かった．今後は，筋ジス医療の情報に加え，入浴サービス，電動車椅子の入手方法などの福祉情報を在宅患者・家族に提供してゆくことが重要と考えられる．
一方，20％は筋萎縮症に関する定期検診を受けておらず，また，26％がかかりつけの病院を持っていなかった．その主な理由として通院の困難さ，近くに適切な医療施設がない，などが挙げられた．
神経・筋専門病院の多くは都市に偏在し，これらの施設のみで県内または隣県までも含む広域の在宅医療をカバーすることは不可能であり7），地域の医療機関と専門病院との連携は重要な課題である．
一方，今回の調査の特徴は，訪問医療に対する要望を調査したことである．訪問医療については「わからない」との答えが少なくなかった．調査
用紙とともに訪問医療に関する説明文も郵送したが，当然ながら在宅患者・家族の訪問医療に関する情報や具体的イメージは乏しく，回筈も困難であったものと予想される．また，交通費が自己負担となる現行の制度では，専門病院から遠く離れた患者には大きな負担となり，交通費の問題は訪問医療推進の阻害因子となりうると考えられる．
今後は，今回の調査で「自己負担額にかかわらず訪問を希望する」と答えた患者を主対象として，訪問医療を実施しながら問題点を掘り下げ，より良い体制を模索したい．
一方，在宅医療の普及と地域格差の解決には，
地域の医療・福祉機関との連携に基づく，患者・介護者への援助，緊急時の対処ルート（医療・福祉ネット・ワーク）の強化が重要である．また，国立療養所として訪問医療を推進するためには外来部門の充実もしくは在宅医療チームの確立が必須であり，少なくとも外来看護婦の定数化とその−109−充実が望まれる．
〔付 記〕
西多賀病院筋ジス在宅医療検討会・構成員〔医師部〕
斎藤博，酒井 秀章，佐久間博明，
鴻巣
武，島崎
茂，大村
清，
中井 博史，佐々木俊明，（古山美智子）〔看護部〕
千葉 京子，丹野千代子，鈴木 徳子，
久保よう子，昆貞子，（千葉 桂子），
（吉家 裕子），（大内 礼子）〔理学診療部〕
五十嵐俊光，渡部 昭吉〔指導・福祉部〕
後藤 親彦，小野寺久美子，青木 勝彦，（岡村 義人），佐々木恒子，島貫八重子，〔栄養部〕
寺崎 洋子，中堤 信子〔事務部代表〕大久保定司〔文 献〕
1）佐藤 元ら：筋ジストロフィー在宅患者に対する医療的ケアの方法．昭和59年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，
1985，P194

2）螺良英郎ら：筋ジス在宅患者の療養実態調査．
昭和60年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療護に関する臨床および心理学的研
究研究成果報告書，1986，p209
3）宇尾野公義：筋萎縮性側索硬化症の在宅ケア．
神経内科治療，3：331，1986
4）川村佐和子：筋・神経系疾患における在宅人
工呼吸器看護15症例の経験から．神経進歩，
34：231，1990

5）飯田光男ら：筋ジストロフィー在宅患者の機能訓練現況調査．平成元年度厚生省神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書．1990，
P135

6）山田広樹ら：下志津病院に於ける在宅筋ジス
トロフィー患児（者）の実態把握．平成3年度
厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，p169
7）岩下 宏ら：国立療養所筋ジス施設における「在宅筋ジス患者支援」の実態調査．医療，49：934，1995

在宅療養に向けての患児と家族の意識調査

表 在宅患児の状況

性別
♂
♂
♂
♂
♂
♂
♀

年齢
14
15
12
14
1−
6
15
12

病型
DMD
DM D
DMD
DMD
DMD
BM D
CMD

障害度 学校の種類
5 度 市立中学
6 度 価立中学
6 度 町立小学
6 度 間立中学＿
7 度 養護高校
1 度 町立中学
7 度 町立小学子洋子

そこで，在宅ケアへの可能性を探るために，在宅及び入院療養中の患児と家族の意識調査を行い，比較検討した．
〔対象と方法〕
1．当院外来筋ジス患児7名を在宅訪問し，障害の状況・生活環境ならびに日常生活のニーズや諸問題について実態調査を行った．
2．入院患児37名とその家族に療養生活の目標や将来に関する希望等についてアンケート調査を
行った．
【結 果〕
在宅患児7例については（表），男子6名，女子1名で，年齢は12〜16歳，Duchenne型（DMD）
5名，Beckei・型（BMD）1名，福山型（CMD）1
名，障害度は1〜7度である．学校の種類は普通校6名，養護学校1名で，介助者は，母親4名，教師2名，教師及び級友1名であった．多くは普通校に受け入れられているが，教室の移動や排泄

敬善正

〔目 的〕
当院の患児は，学童期より入院し，養護学校卒業後も殆ど継続して入院している．患児のQOLを高めるためには，卒業後に入院療養だけでなく一時的でも，在宅ケアが望ましいと考えるが，入院患児が卒業後自宅に帰る例はまれである．一方
在宅ケアを続けている家族も少なからず存在して
いる．

下

賀田

藤

干松渕

国立療養所川棚病院
渋 谷 統 寿入 口 やよい鶴 羽 アケミ
敏等については，教育委員会の指導により母親が学校へ出向き介助を行っている．養護学校への転校は全員が考えていない．通学方法としては，登校時は全員自家用車で，下校時には自家用車5名，介助による車椅子2名であった．
自宅で療養している理由として，普通の子供と同じ生活をさせたい，家族の絆を大切にしたい，
本人の希望や進学のため，いじめや差別を考えて入学させない等であった．
将来に関する家族の考えは，本人の意志を尊重する，自分で出来る範囲の事をさせたい，最後まで自宅でみたい，模索中である等の意見があった．
困っている事として，排泄や入浴の介助，周囲の人々の理解，学校での介助者が欲しい，行政の相談窓口が少ない，車椅子の申請に時間がかかる，介助による腰痛の出現等があげられた．介護は母
親中心であるが，家族の協力もあり，全員ホーム
ヘルパーなどの援助は受けていない．
入院患児のアンケートの結果については，将来退院希望者32％で，希望しない者32％，解らない者36％で，退院を希望する者は多くはなかった．
患児の退院を希望しない理由として，友人を失いたくない，家族が大変である，ADLの低下が気になる，気管切開をしている等の意見があった．
一万86％の家族は退院を希望していない．家族が退院を希望しない理由として，病院が緊急時の対応が可能である，病院が友達との交流がある，病気の進行が心配等があげられた．患児と家族ともに退院を希望しているものは3名のみであった（図）．
週末や連休に外泊・外出をしている患児は全体の51％で，入院患者の半数を占めるが，外泊と退院希望との関連はなかった．
〔考案及びまとめ〕
今回の意識調査では，在宅患児と家族は入院を希望せず，最後まで自宅で療養させたいと強い希
望をもっている．
しかし問題点として，学校の受け入れや，行政−110一

の相談窓口，保健婦との連携や介護力等を考えなければならないので，定期的に連絡や訪問を行い，在宅療養を長期的に援助していきたい．
入院患児では他の文献にみられる自立への希望がみられず1・2），多くの家族は退院を希望せず，在宅療養へのはっきりとした方向付けは得られなかった．又週末，外泊・外出している家族が多いにもかかわらず，患児の長期入院により患児を除いた家族構成が確立されているように思える．
アンケートにも，親と子にずれが生じ，殆どの患児が入院療養に滞足してしまう傾向にあるので，入院前に在宅療養について説明し少しでも在宅期間をのばしたい．
今後在宅への取り組みとして，養護学校在学中
より計画的に家族と相談しながら，介助方法の指導と在宅療養の手引きに沿った援助を進めていき
たい．
【文 献〕
1）妾 進ら：在宅筋ジス患者の療養調査．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジス
トロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p195
2）岩下 宏ら：在宅療養の就学について．進行性筋ジストロフィー在宅療養の手引き．1987，
p33

15％

8％

／
□
希望する
■
希望し
ない
田
解ら
ない
自
迷っ
ている
図 入院患者と家族の退院に関する意識の解離
中央で示すように入院患者で退院を希望する者は，全体の32％で，その家族は周囲の二重円で示しているが，家族は75％が退院を希望せず，患者・家族共に退院希望している者は3名であった．

−111−

より良い在宅療養を送るために一短期入院時生活情報収集の詳細化と問題点の解決に向けての援助−

国立療養所宇多野病院
河 合 逸 雄坂 田 尚 子藤村

〔はじめに〕
当病棟では，在宅療養を希望する患者が年々増加している，過去1年間，主に検査，リハビリを目的として短期入院した在宅患者は，延べ56名であった．しかし，入退院を繰り返す中で，患者家族は，病状変化の自覚に乏しいためか，入院に対して目的意識が薄い様に感じられた、一方，スタッフとしても，情報収集が直接的な介助を中心的に聴取されているため，自宅での生活状況が十分に把握できない．大きな変化がない限り，日常生
活援助と検査介助のみの関わりになりがちである等の問題が生じていた．そこで，それらの問題をふまえた上で，短期入院をきっかけとして，在宅療養がより過ごしやすいものとなる様，看護の関
わりを見直したので報告する．
〔対 象〕
期間：平成7年5月2日〜11月19日
対象：期間中の短期入院患者12名（デュシェン
ヌ型7名・脊髄型4名・先天型1名）
年齢19〜30歳〔方 法〕
既成のアセスメントツール等を参考に，在宅中の情報収集リストを作成し，それを用いて入院時に面接法での聞き取り調査を行った．
〔結 果〕
在宅中の情報収集リストは，食事，睡眠，安静，
活動，排泄，清潔等の項目を基盤として内容を詳細化した．例を挙げると，睡眠（表1）では，体
交回数，介護者の睡眠状態，不眠時はどうしているのか等で，「夜は母親が本人の横で寝ており，呼ばれると体交する」等の情報を得，活動（表2）では，活動範囲訓練，社会資源の活用，気分転換
活動に至るまでのものとなり，実際「母親がほとんどの介助を一人でしており，腰痛，疲労が強く

田
上

裕
博

子
美

小 柳
久保田

和

薫
美

明
久

和
コ

枝
ウ

田
乗

中 野 育 子

白 川 みゆき

渡

辺

勝

光

言

和

代

田

洋

コ

出

なっている」「ほとんど1日を部屋でTVを見て過ごす」等の情報が得られた．又，困っている事，
心配なことを聞く欄と，看護のまとめの欄を加え，それぞれの項目ごとに，問題点を抽出出来るようにした．そこから引き出された介護者の問題とし
表1短期入院患者在宅中の情報収集リスト（1）睡眠時 間 ，覚 醒 は 良 いか？
良 眠 で きて い るか ， 踵 僧 部 痛 が あ る， ス トレス な ど， 内 服
で きて い な い場 合葉 の使 用 な どの原 因 と対 策 は
体交回数，体位

Ⅰ
倉 図示 可 ，今 まで と比 べ て の 変 化 な ど

介助 者，介助 者の睡 眠状 態 は ？
身 ベ ッ ド， 芝 マ ッ ト， 円座 ， ク ッシ ョ
濱 具 等 工 夫 して い 刀
る点ンなど
シャー レの装着時
間 ， 痛 み の 部 位 と 正吾 ス ポ ン ジ， ク ッシ ョン使 用 な ど
対処法，工夫点
睡 眠の面で 困っている事，心配 な事が あれ ば看 護 上 の 問題 点 ，
まと め

表2 短期入院患者在宅中の情報収集リスト（2）活 動
移動手段，介助者

正吾 手 動 車 椅 子 ， 電 動 車 椅子 な ど

活 動 範 囲 ，程 度 （回
Ⅰを 家 の なか だ け ，散 歩 ，作 業所 へ の通／
退）介 助者 不 在 時
所な ど
は ど う して い るか
作業 所へ の適所 な
どの 方 法 ， 時 間
活動 スペ ース ，改造 ，丑
を 玄 関 ス ロー プ ， 間 口 を広 くした な ど
工夫 して いる点
訓 練 ， ス トレ ッチ

Ⅰ倉 呼吸 訓 練 な ど

精神活動Ⅰ
碧 気 分 転換 ，趣 味 ， コ ミュ ニ ケ ー シ ョンなど

社 会 賢 源 の 活用

正を ボ ラ ンテ ィ ア ，保 健 所 と の 関 わ りな
ど

活動 の面 で困 って い
る事 ，心配 な事 は
看護上の問題点，
ま とめ

−112−

ては，図1の通り9項目となり，特に上位2つ，1腰痛，2地域との関わり不足，が目立った．1
については，4〜7の生活介護上の負担が原因になっていることが多く，腰痛体操や，移動の工夫のパンフレットを渡した．2に対しては保健婦，ヘルパーの訪問を受けている例もあれば，サービスについて知らない，又は知っていても活用していないと答えた家族もあった．又，地域差特に，山間部と市内との違いや，個人差が大きい事が分かった為，個々に情報を提供した．患者の問題としては，図2の通り11項目となった．1・5・6・8の様にADL維持に関連した項目について
は，患者家族共，訓練の必要性は分かっていても，生活介護に精一杯で行ってもらえないという現状があった．又，3・4・10等活動不足に関連した問題も合わせて，生活を見直し，自助具の工夫や栄養士による指導等を入院中に計画的に行った．
それらの結果，入浴介助のヘルパーが導入されたり，シャーレが毎日装着出来るようになり，患者家族からも，「頑張ってみます」等の意欲的な反応が得られた．
1腰痛

￣
￣
￣
￣
￣
￣
−

￣
￣
】「

6

8

2 地域の関わり不足
3 睡眠不足4 入浴介助が大変
5 介護知識の不足
6 トイレ介助が大変
7 体交が大変
8 呼吸器管理の不安
9 その他

0

2

4

10 12 人

図1在宅中の介助者の問題点
1食事摂取しにくくなった
2 腫眠不足3 体重増加4 便秘傾向
5 呼吸訓練していない
6 シャーレ装着ができていれ、7 保清が不十分
8 拘船が進んだ
9 疲れやすくなった
10家でじっとしている
11その他
0

1

2

3

4

5

6

7

人

図2 在宅中の患者の問題点〔考 察〕
系統的な情報収集用紙を作成し，活用した事により，患者とその家族がもっている問題や，今まで表出しなかった不安や心配事も明確になり，負担を軽減出来る様に看護を展開して行けたことは，患者のニーズに沿ったものとなり，入院に意義を感じさせることができた．又，医師，栄養士
等，他の医療スタッフとの連携を取り，患者家族を総合的に捕らえ，予測される問題に対して指導，教育に結び付けていけたことは，効果的な関わりであったといえる．今回共通に見られた問題については，患者家族に認識させることはできたが，その原因を追究し，地域サービスも含めたアプローチを進めて行く事が今後の課題である．又，患者家族が今回の気づきをヒントに，目的意識を持って入院でき，それに対して充実感，満足感を感じてもらえるような短期入院時の関わりを組み立てて行く必要があると考える．
〔まとめ〕
1．情報収集リストを用いることで情報の偏りは改善され，入院初期から計画的な看護が行えた．
2．在宅中の問題点として，介護者の腰痛，介護者と患者双方の睡眠不足，地域との関わりの薄さが目立った．
3．専門的な目で在宅生活を見直し，患者家族に問題点を意識づけることができた．
4．こまやかな介護を評価し励ますことで，患者家族は，在宅療養に対する自信と意欲の向上につながった．
5．系統的に情報収集できたことにより，患者は不安や心配事について表出しやすくなり，アドバイスを受けることで，短期入院がより有意義なものとなった．
〔参考文献〕
1）山田チカら：短期入院患者の看護．平成2年
度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1991，p167
2）工藤俊子ら：短期入院患者（ショートステイ）の看護一第2報−．平成3年度厚生省神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，p200
3）石村奈津子ら：短期入院患者の看護一第3報−．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研
究研究成果報告書，1993，p230
4）Cathie E．Guzzettaら：看護診断データベー
ス．医学書院．1992，p281
5）厚生省神経疾患委託研究進行性筋ジストロ
フィー標護研究班看護部研究部会：進行性筋ジストロフィー看護基準．徳島出版株式会社．

−113−

1984

秋田県内における成人患者の現状と今後の課題
国立療養所道川病院
斎 藤 浩太郎〔はじめに〕筋ジストロフィー患者（以下筋ジス患者とする）の多くは，在宅において疾病による障害の状態・
家族・介護者との関係・職業との関係・地域の状
況等，様々な環境の中で日常生活を営んでいる・
その中に，療養という場面が生活の一部として存在している．このような在宅患者の現状を知ることで，今後，我々の行うべき方向の一端をうかがうことが可能であると考える．
【目 的〕H5．9．30現在

図1
秋田県内には，現在60名以上の筋ジス患者が，在宅において療養生活を送っている（図1）．今
研究では，これまで当院が行って来た在宅患者の訪問検診を中心に在宅患者の現状を報告し，問題点の一端を明らかにすると共に，今後，在宅患者に対して生活援助等の情報発信地としたい．

時

岡

栄

〔対 象〕
当院が，訪問及び面接した秋田県内在宅患者と
家族．
〔方 法〕
筋ジス協会秋田県支部と協力し，訪問検診を実施した．今年度は，県南の横手市・平鹿郡と北秋田郡を巡回し，診療及び福祉相談を実施した．
〔結 果〕
今年度は，県南部の在宅患者と家族3世帯8名・県北部の在宅患者と家族2世帯6名の診療及び福祉相談を実施した．
A：横手市 男性 肢帯型
母・兄と同居 主たる看護は母
訪問は，今年で5回目になる．
家の中は，いざり歩行で移動し，外出時は，電動車椅子を使用している．今回の訪問で当院
筋ジス病棟への入院を強く希望した．理由としては，今年の冬，カゼをひき通院の帰りタクシーを下車し，自宅までの数mの距離の移動時に体のバランスをくずし，半ば雪に埋もれた状態でやっと玄関までたどり着いた．又，かぜの快復も今までに比べ非常に遅かった．何かのときにすぐに対応可能な医療機関が近くにほしい．
自宅での療養生活に自信を失なってきた．これらがきっかけとなり入院を真剣に考えるようになった，と本人から話された．これに対し，入院の手続き方法を説明し，市役所の福祉担当から関係書類をもらうように指導した．
B：北秋田郡 女性 筋強直性
夫・夫の両親と同居
前傾姿勢による歩行・家事を行っている．夫の親より，歩行状態がよくないので，買い物な
ど出掛けさせたくない，子供がほしいが，できないので困っているなどの話があった．更に病気についての知識がほとんどないことが解った．そこで，持参したMyDの手引書を活用し，病態について説明し，理解を求めた．福祉制度の活用についても説明を行った．
C：北秋田郡 女性 筋強直性
夫・息子と同居
夫が主として介護を行っている．

ー114−

家の中は，つかまり立ち歩行を行っている．
自宅が，自動車の上がれない高台にあるため外出時は，夫が10m近い距離のある車庫までおぶって移動している．車椅子を自費で購入したが，道の傾斜もきつく危険なため，ここでは使用していないとのことであった．
患者は，頚椎の安定が非常に悪くネックカラ
ーで首を保護している．この購入費用も自費とのことであった．ここでも，MyDの手引書を使い，福祉制度の活用について説明を行った．
〔考 察〕 （図2）

今後も，一人一人の患者を大事にしながら，問題点を解決の方向にもって行きたい．
国立療養所迫川病院

訪問診療依頼

秋田県
筋ジス協会

幹部会で協力の是非を審議決定
院内討整、日程、派遣者の決定

承 諾 通 知派遣者
医 師 1名 ： 看護婦 l名
指導員 1名 ： 理学療法士1名

詳紙予定の通知（公務出張）

診

察

カルテ作成

本

・←・・−訪問検診による幸恵祉木目言炎（

当院・診療記録作成（指導員））

・訪問看護記録作成（看護婦）
・訪問指導記録作成（指導員）

t

一一十・一市のヘル′ヾ−
1人

保健女帝と相言炎

保険証等の提示1

市の健康土曽進課の巡回
診 標 費 請 求

†

改

初診の場合

三豊

2，080円

（初診料

208点）

再診の場合

図2
これまで，秋田県内の在宅患者の訪問検診を通じ，医療による保護の元，在宅による日常生活を
より長く続けたいという希望が強いことがわかった．また，それを実行し続けるために具体的な方法が解らないということも，把握された．我々は，一昨年，住宅の改造といった福祉制度の「ハード面J と患者にとって精神的に大きな支えとなる「介護」すなわちマンパワー等に代表される「ソフト面」の両面の必要性を問題提起した．昨年は，実際に我々の訪問によって行政機関を使って住宅改造した例と集団検診で患者・介護者に家庭でできるリハビリの紹介を行っておおいに喜ばれたことを紹介した．しかし，これらは，単発的なものにすぎないと考える．なぜなら，行政機関と患者との関係が，まだまだ希薄であると考えるからである．この関係を深めるためにも，訪問検診を継続させ，内部的にも，対外的にも対応できるようにするために当院では，これまでの訪問検診を訪問診療とし，窓口・派遣メンバーから診察記録・
診療費請求に至るまで検討し，職員の派遣を公務
出張と位置付けた（図3，4）．これにより，福祉行政機関に患者の動向など必要な情報を，より正確に伝えることができるものと考える．在宅患者にとっても行政と自分たちをつなぐ物があるということで安心してくれるものと考える．

ー115−

920円

（再診料

訓点）

（指導料

42点）

図3 筋ジス訪問診療
ケー
氏 名

引

ス記銀

生年月 日

固

現住所
℡

一

一

℡

一

一

℡

一

一

本籍地
達格先

身 体
障害者
手 帳

県N o ．

年

月

S ．H

年

月

日 管轄福祉事務所■（種 扱 ）

日：

年

月

日：

障害年金 ・障害基礎年金 ・厚生年金
拠出 ・無拠出

本人 ・家族 ・病棟 ・その他 （通帳 ・現金

）

氏

職

考

名

続

柄

生年月 日

業

図4 ケース記録

健康備

在宅就学筋ジス児の実態調査（第3報）
一心理学的研究−

国立療養所筑後病院
乗岩〔はじめに〕
当院では，平成4年度より福岡県内の養護学校に在籍する筋ジス児の実態調査を行ってきたが，これまでの調査によって，患児の学校生活におけるニーズや諸問題を把握することができた．本年度は，高校生を対象にターミナル期にある患児の心理・社会的側面についての理解を深めるために学校生晴におけるQOLに関する調査を行い，分析，評価したので報告する．
〔対象と方法〕
対象は，肢体不自由養護学校A・B・C校の7名と病弱養護学校D校の3名の計10名の高校生である．性別は，男9名と女1名で，年齢は，15〜
18歳，病型は，デュシェンメ型7名と福山型3名
で，障害度は，ステージ7が6名とステージ8が4名である（表1）．
表1
皇 児
A l
A 2
B l
B 2
B 3
C l
C 2
D l
D 2
D 3

対象

性別 年齢 学年
鋳型
男
1 6 高 1 デ ュシェ ンヌ型
男
1 7 高2〝男
1 5 高1
福 山 型
男
1 7 高2〝男
1 7 高 2 デ ュシェ ンヌ型
男
1 7 高3〝女
1 8 高3福 山 型
男〝ンヌ型
1 6 高 2 デ ュシェ
f日
1
7
高
2
フ
丁
ロ
1 7 高2
ブ
7

障害 匿
8
7
7
8
8
7
8
7
7
7

患児の気分状態・感情状態を知る手段として，個人の不安や抑うつなどの状態を知る目的のPO
MS（Profile of Mood States）気分調査を実施した．この調査は，気分を表す65項目の質問項目から成り，その項目が表す気分になることが現在「全くなかった」（0点）から「非常に多くあった」（4点）までの5段階のいずれかひとつを選択し，回答する方法である．POMSでは，以下に示す
6つの気分の領域を測定している．
1．緊張一不安：これは「気がはりつめる」とか

数
下

穂
宏

中

嶋

健

爾

「不安だ」など9項目から成り，個人のもつ緊張感や不安の程度を表す．この得点が高いことは緊張の高さや不安の多きを意味する．
2．抑うつ一落込み：これは「ゆううっだ」など
15項目から成り，自信がなくなり，落込み気がふさぐ状態を表す．この得点が高いことは日常生活での抑うつ傾向が高いことを意味する．
3．怒り−敵意：これは「怒る」とか「すぐ喧嘩をしたくなる」など12項目から成り，怒りや他者への敵対感情などを測定する．この得点が高いことは不機嫌やイライラがつのっていることを意味する．
4．活気：これは「生き生きする」など8項目から成り，個人内の元気さや活力を表す．従って
この得点が低いほど活気が失われ，悪影響を及ぼす気分であることを意味する．
5．疲労：これは「ぐったりする」など7項目から成り，疲労感の程度を測定する．この得点の増加は過度に強い疲労感を示していることにな
る．
6．混乱：これは「頭が混乱する」など7項目から成り，頭の中の混乱や集中力・思考力の低下を測定する．この得点が過度に高いと自覚的な認識・思考に対する障害も考えられる．
次に，平成4年度鈴鹿病院発表の「筋ジストロ
フィー患者のQOL調査表」のアンケート1）を基に，①病気への態度，②過去・現在・将来の評価，③心理的安定，④家族・社会・交友，（9生活の張り・活力・目標志向の5つの指標，25項目を設定し，それらをランダムに並べ変え「はい」「いいえ」の2件法で回答を求めた．集計については，「はい」を1点とし，「いいえ」は0点として，高得点な患児ほどQOLが良いと見なした．なお①
病気への態度のうち「自分の姿を気にする」及び③心理的安定のうち「不安を感じることがある」，「気分が落込むことがよくある」，「ささいなことが気になる」の4項目については，質問内容からみて「いいえ」を1点とし，「はい」を0点とした（表2）．

ー116−

表2

均49．6で，混乱が35〜59まで平均48．2であった（表4）．
次に，QOL調査の結果を指標別にまとめると，①病気への態度では，病気であっても自分なりの生き方があり，生まれてきて良かったとする肯定的面がみられるものの，病気の認知や身体の衰えへの対応については，受容が悪い傾向があった（図1）．

QOL質問項目∠フ．．ノ

生てし越良 き腹が持人すつる ・りとこあ釆いし足りか で．とこ 友気る談
談かかい
い力はこるがな足満乗何 がりこむが交はベ 相分で括rるいと・の満にを．とたる込と・と呼ををれ・にすてこて在いにし牲先定こしじちこ会族とととかり活につるつ
病衰姿現悔分ら困ら安るラ感落な社家﹂ここ好張生間もきもののの・で白帯のか的 眠イをがい・と人の のらのの時をでをる
分体分去まのの来れ理 く ラ 安 分 さ 族 分 友 分分か清々由味中標あ白身自過今今今将こ心よイ不気さ家自﹁自白人生日日興熱目が1．病気への態度（》病気であっても自分なりの生き方がある（できる）と思う．
生まれてきて良かったと思う
気がどんなものか知っているえにうまく対応できると思うを気にする．※
ヽ′

・V・t

．1■l

将

ヽる．

質問項目皿いいえ［コはい

︑︹ノ

と︑︵ノ

思．

：いる

し

■・・l1−︑欄旺天′﹁ノ亡人．tlV一■．一ノ

る思
さと
でる
があ
とが
こと
いるこ
てえい

lV

活を送って

るをよ

10
9
8
7
6
5
4
3
2
l
1
l
t
l
1
生
き
方
l
自
己
肯
定
l 病気
の
認知l進
行へ
の
対
刺 客要
への
意表
例
図1QOL調査表（病気への態度）

l

立てたりしない方である
くある．※とがよくある．※気になる．※

lJ▲．ヽノフ▲．nHl．く1．く1．くJ人．−．︐V引−小るてちが通じ合っている
がいる．
人がいる．
くれる人がいる
カ

﹂るあ
いあが

ある

る

一．．ノ﹁−

目あがとる

標志向

している（したいと思っている）こと（はい‥・1点（D過去・現在・将来の評価では，過去の自分や生活については肯定的で，現在と将来の自分や生活については否定的な傾向があった（図2）．

※はいいえ‥・1点）

以上の2つの調査については，原則として患児本人に回答を求めたが，本人の回答が困難な場合
は，担任教師による聴き取り調査を行った．
〔結 果〕
まず，POMS気分調査の結果を標準化得点（以下，T得点と呼ぶ）の判定基準（T得点≦60以下を正常，同60〜75までを要注意，同75以上を要受診，但し，活気では，T得点≧40以上を正常，それ以下を要注意とする）（表3）によって領域別に集計すると，緊張一不安が39〜54まで
平均45．2で，抑うフー落込みが42〜57まで平均47．8で，怒り一敵意が37〜61まで平均48．0で，活気が41〜53まで平均46．1で，疲労が38〜59まで平表3POMSの判定基準

領域 緊張− 抑うつ− 怒 り−
活気 疲労 混乱
不安 落込み 敵意
判定
正 常

T 得点≦60

同≧40

同≦60

要注意

T 得点60〜75

同40以下

同60〜75

要受診

T 得点75以上

表4

同75以上

POMSの個人結果表

領域 緊 張− 抑うつ− 怒 り−活 気
不安 落込み 敵意

結果

疲 労

混 乱

1同点（
高） 54

57

61

53

59

59

1閻点（
低

39

42

37

41

38

35

平

45．
2

47．
8

48．
0

46．
1

49．
6

48．
2

均

質問項目mいいえ□はい

10
9
8
7
6
5
4
3
2
l
l
t
l
l
1
例生
活
の
評
箇l自
己
満
足
度悸ら
し
の
清
足
同園
迂
克
服l 期待感図2 QOL調査表（過去・現在・将来の評価）③心理的安定については，顕在不安や抑うつ・心気傾向が比較的高かった（図3）．
質問項召Ⅲいいえ□はい

10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
例

l
l
l
l
l
熟 睡 i 情托安定 l 不安傾向 1 抑うつ傾向l 心気傾向

図3 QOL調査表（心理的安定）ー117−

④家族・社会・交友では，家族との交流や友人・相談者・理解者の存在についての満足度が高かった（図4）
質問項 皿いいえ［コ帥

10
9
8
7
6
5
4
3
2
l
I
l
t
l
1
例 家
族と
の交
流l 友
人の
葦
毛1 相談
l粥
の
耗
l
好
感
度
者の
存
在
図4 QOL調査表（家族・社会・交友）⑤生活の張り・活力・目標志向では，自由時間にすることがあるとし，興味・熱中度や目標志向も高い傾向にあった（図・5）．
質問項目皿いいえ［コ帥

10
9
8
7
6
5
4
3
2
l
1
生
活
の
削
】余醐
例

l
l
I
】
I興味対象ありl熱中対象ありl 員
藍志向あり

図5 QOL調査表（生活の張り・活力・目標志向）〔考察とまとめ〕
今回は，ターミナル期にある高校生を対象に筋ジス患児の学校生活におけるQOLに関する調査を試みた．方法は，POMS気分調査とQOL調査表を採用して行った．結果としては，筋ジス患児の心理的健康の程度については，過度に問題となる点は見受けられなかった．さらに，病気を前向きに受けとめ目標をもって学校生活を送っていることがわかり，QOLが高いものであると思われる．今後も学校・医療との連携を強化すること
で，筋ジス患児の個性・能力が充分発揮できるよ
うな援助を行っていきたい．
〔文 献〕
1）高井輝雄ら：筋ジストロフィー患者のQOL
調査表．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費
筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，p321−118−

在宅人工呼吸実施に向けての徳島病院での現状

国立療養所徳島病院〔目 的〕
ノーマライゼーションの考え方の浸透によって筋ジストロフィー（以下筋ジス）でも在宅療養を希望する患者，家族が増加している．周知のとおり，筋ジスの医療においては呼吸不全対策が不可
欠である．在宅療養であれば当然在宅人工呼吸を考慮する必要がある．現在この方面で最も進んでいると言われているアメリカ合衆国では現在在宅
人工呼吸実施の患者数が13，000から18，000名に達す
ると報告日されている．一方，わが国においても在宅人工呼吸に対する関心が盛り上がり，また現在人工呼吸器のレンタル制度の利用が可能になりその実施者数も急速に増加している．当院ではまだ在宅人工呼吸の実施者はいないが早急にその準備をしておく必要があると考え，実態調査を行った．調査は，1．患者家族などの意識調査と，
2．人工呼吸器メーカー側の受け入れ態勢について実施した．
〔方 法〕
患者家族の意識調査はアンケート調査で行った．アンケート対象者は当院の在宅筋ジス患者の家族などで，1995年夏行われた在宅筋ジス患者のための講習会に参加した59名とした．患者背景を示す資料として当院で管理中の小中高校在校の筋ジス患児を入院，外来別に図1に示した．入院患
児の家族は今回の調査対象となっていない．アンケート回答者の内訳は父親10名，母親27名，その多田羅 勝 義西 保 障 彦

水

松

谷

滋

家

豊

ケートは在宅医療，在宅人工呼吸などについての現状説明を行った後実施した．在宅人工呼吸の講習の参加者は59名中45名であった．在宅人工呼吸に対する質問の解析はこの45名の回答を用いて行った．
一方，現在在宅人工呼吸に取り組んでいる主要メーカー3社に，当院でのレンタル制度の利用が可能かどうかを文章により問い合わせた．
〔結 果〕
アンケート結果を表1に示した．「在宅人工呼吸を希望するか」との間3に対しては，64％が「希望」，36％が「わからない」と回答した．r希
望しない」との答えは無かった．
表1 アンケート結果
間1．在宅医療を希望しますか
は い ：41名
いいえ ：1名
わからない：12名
聞2．将来の入院を希望しますか
は い ：28名
いいえ ：8名
わからない：16名
聞3．在宅人工呼吸を希望しますか
は い ：29名
いいえ ：0名
わからない：16名
聞4．人工呼吸器を個人購入してでも希望しますか
は い ：18名

聞5．将来在宅疋誌競；…裟整ったら希望しますか
は い ：29名
いいえ ：0名
わからない：8名
聞6．在宅人工呼吸を始めた際、訪問看護を希望しますか
は い ：42名
いいえ ：0名
わからない：2名

他22名であった．講習は2日間行われたが，アン
名

間1，2はアンケートを実施した59名全員の回答を集計した．それぞれ5，7名が無回答であった．
間3〜6は在宅人工呼吸の講義を受けた対象（45名）のみの結果を集計した．

5

6

7

8

9

10

1112

13

14

15

16

図1筋ジストロフィー患者外来，
入院別年齢分布（小中高校在校生）

17

人工呼吸器を個人購入してでも希望するかとの問4に対しては，40％が購入してでも在宅人工呼吸を希望と答えた．一方，間3ではなかった「希望しない」が2名，残り56％は「わからない」であった（この時の講習会の時点では当院でのレンタル制度の導入はまったく不可能であった）．

（国立療養所徳島病院）−119−将来在宅人工呼吸を行う上での制度がさらに整ったら希望するかとの間5に対しては，希望者は
間3と同じ29名であったが，間3でわからないと答えた者のうち半数が無回答となった．
メーカーへのレンタル制度についての問い合わ
せに対する返答は次の通りであった．A社からは当院と契約を結ぶこと自体は可能であるが，契約内容についてはその都度検討が必要との回答を得た．B社からはまったく返答がなかった．C社からは当院を含め四国地区での人工呼吸器レンタル制
度の契約はできないとの回答を得た．唯一当院とのレンタル契約が条件付ながら可能と答えたA社の在宅人工呼吸器保守管理制度を表2に示した．
表2 在宅人工呼吸器保守管理制度（当院と条件付レンタル契約可能と回誉したA社の場合）（1）機器の保守管理★機器保守管理12カ月毎の定期整備★淵源㌍甜￣完蒜ホ￣ル

初期導入時の種々のアドバイス
機器の定期点検
3カ月または6カ月毎に使用者宅を訪問
24時間緊急対応
電話対応
緊急出動（2）消耗品の供給（直送）徳島病院とのレンタル契約の場合，少なくとも24時
間緊急対応，緊急出動は不可能．
〔考 察〕
在宅療養は経済的，QualityofLiftの2つの観点から考えなくてはならない2）．いずれの観点からも今後わが国でも在宅療養が大きく推進されることは間違いない．その結果当然在宅人工呼吸実施
症例数も伸びていくと見込まれる．実際，日本人
工呼吸学会（現日本臨床呼吸管理医学会）の調査によれば，1993年の時点で百数十例にすぎなかった日本における在宅人工呼吸実施者数は1995年4月には600〜700例と著明に増加した．この原因は人工呼吸器のレンタル制度導入によるところが非常に大きいと推測される．
今回アンケートの対象とした筋ジス家族では患児が低年齢の場合が多く，呼吸不全が差し迫った問題とは言い難いケースが大部分であったが，家族の関心は高かった．呼吸器を個人購入してでも在宅を希望するとの回答にその強い意志を感じることができた．
一方，在宅人工呼吸実施にあたっては患者，家族に多大の負担を強いる．人工呼吸器の取り扱い，
呼吸管理技術の修得などが不可欠の問題である．
これに対しては病院側で介護者の教育，トレーニン

ク方法などについて充分準備する必要がある．
さらに家族には経済的負担が大きくのしかかる．人工呼吸器のレンタル制度導入はこの間題を解決するための重大な鍵となる．しかし今回の調査では当院（四国）における同制度の導入に問題のあることが明らかになった．その原因の1つはやはり経済的問題である．現在在宅人工呼吸を実施した場合診療報酬制度上は，指導管理を行って2，000点，さらに陽圧式人工呼吸器使用時は5，400点
加算となっている．この5，400点は1994年4月の診療報酬改定により，それ以前の2，700点から倍増された数字である．人工呼吸器メーカーはこの5，400
点以内で同制度を運用することになる．その場合，当院を含めた四国地区のように患者の集約性が非常に悪いと運用が難しいということが人工呼吸器
メーカー側の言い分であった．
患者家族への金銭的負担等を考えるとレンタル制度の導入は在宅人工呼吸にとって不可欠である．メーカー側の言う四国という地理的ハンディーキャップはわれわれにも理解できなくはない．
現在のところ在宅人工呼吸実施者は70％近くを神経筋疾患が占めている3）．1994年4月の診療報酬改定では，対象疾患に対する規定がなくなった．
すなわちそれ以前神経筋疾患に限定されていたものが，肺疾患まで拡大された．肺疾患の内訳は慢性閉塞性肺疾患，結核後遺症が大部分を占めるが，
雁患患者数は神経筋疾患に比較し圧倒的に多い．
しかし肺疾患患者では同じ呼吸療法ではあっても，呼吸機能の問題などから在宅酸素療法施行例が多い．在宅酸素療法無効例などが在宅人工呼吸に切り替わる可能性はあるが，やはり今後とも在宅人工呼吸実施者の中心は神経筋疾患と思われる．
したがって対象患者が飛躍的に増加するとは考えにくい．つまり地理的ハンディーキャップによる集約性が早急に解決するということは望めない．ぜひとも診療報酬制度など制度面での再検討が待たれる．
〔文 献〕
1）Haddock，HD：Homemechanicalventilationin

theUSA．人工呼吸，12：111，1995
2）Rothkopf，MM：Conceptandscopeofintensive
homecare．Rothkopf，MMandAskanazi，JEdit．Intensive homecare．Williams＆Wilkins
Baltimore，1992，p3

3）瓜生伸一ら：医療施設における在宅人工呼吸療法の現状一医療施設に対するアンケート調査
より−．人工呼吸，12：11，1995−120−

当院における筋ジストロフィー在宅人工呼吸療法の現状
国立療養所刀根山病院
妻野〔はじめに〕
1992年5月以降，当院は筋ジストロフィー患者について在宅人工呼吸療法を実施している．在宅
人工呼吸療法を希望する患者は年々増加する一方であるが，医療担当者側からみて，人工呼吸器のレンタル制度を含む院内体制や地域医療機関との連携体制の未整備，介護力，人工呼吸器レンタル
業者の緊急時対応など，解決すべき問題が山積しているように思う．今般，在宅人工呼吸療法を経験した患者や家族にアンケート調査を行い，患者や家族からみた問題点を明らかにし，在宅人工呼吸療法の今後の在り方を探る一助とした．
〔対象と方法〕
対象患者の一覧を表1に示す．1995年11月末日時点，当院において呼吸管理を始め，在宅人工呼吸に移行した筋ジストロフィー患者は15名（すべて男性で，年齢は16．9〜35．6歳）である．全例が在宅療養中に呼吸不全状態になり当院に緊急入院
し，呼吸管理を受け安定状態になった後，患者の希望により在宅人工呼吸療法に移行した．症例16は兵庫県西宮市内の病院で気管切開を受け，阪神淡路大震災に被災後当院に転院し呼吸管理を継続
し，在宅人工呼吸に移行したCharcot−MarieJrboth（CMT）男性患者（61．0歳）である．筋ジストロ

崎

園

進
子

松
高

村
橋

正

剛
妃

フィーの病型内訳はDuchenneMuscularDystrophy（DMD）12名，BeckerMuscularDystrophy（BMD）
2名，Facio−Scapulo−HumeralMuscularDystrophy（FSHMD）1名である．気管切開例はBMD，
FSHMD，CMTの各1名，計3名である．13名はnasalmaskintermittentpositivepressureventilation（NIPPV）を受けている患者である．患者の居住地別分布をみると，大阪市二次医療圏が7名で最も多く，次いで兵庫県4名，大阪府東部二次医療圏，大阪府南部二次医療圏の各2名i当院が所在する大阪府北部二次医療圏は1名で最も少なかった（図1）．
在宅人工呼吸療法に関する調査項目は，在宅人
工呼吸療法の問題点，当院に対する期待，介護者，自己負担する費用などである．なお，回答には患者と家族が相談して合意したものを記載するよう
求めた．
〔結 果〕
呼吸管理開始から1995年11月末日までの期間は
126〜1486日（平均696．0日）で，在宅人工呼吸移行後の期間は80〜1328日（平均540．9日）であった（表1）．
在宅人工呼吸療法について患者や家族があげた問題点は，図2に示すように消耗品費の自己負担

表1在宅人工呼吸療法の対象患者一覧
患 者

1）
2）
3）

Y．K．
Y．T．
T．Y．

年齢
（歳）

住

所

病型

23．4
枚方市
25．4
大阪市東住吉区
20．0

兵庫県Jll辺君汚

4）
5）
6）
7）

N．K．
T．Y．
N．K．
T．M．

24．4
19．1
18．8
19．9

大阪市平野区
大阪市大正区
大阪市平野区
兵庫県尼崎市

8）

0．Y．

25．7

大阪￣市￣東住吉区

21．6
25．5
16．9
24．2

13）★ K．K．
14） N．E．

32．6
大阪市ま巨Jll区
26．4
ラ可内長里予市

★

35，6
61．0

大阪市大正区
高槻市
東大阪市
5可内長野市

1408
1290

DMD l O94

DMD
DMD
DMD
DMD

9）
T．K．
10） S．A．
11） K・R．
12） K．T．
15）★ S．S．
16）★ H．K．

DMD
DMD

呼吸管理
其月間（日数）

969
779
534
499

DMD

在宅人二こ呼吸期間（日数）

1279
1148
988

904
236
343
469

461

398

BMD

1486
961

1328
706

FSH
CMT

428
414

140
78

DMD

DMD
DMD

DMD

BMD

西宮市
西宮市

気管切開伊リ

ー121−

379
177
132
126

337
125
96
80

9名で最も多く，次いで緊急病院の受け入れ体制
7名，介護力不足5名，災害時対応2名，なし1
名であった（複数回答）．
当院に対して患者が期待する事項は，訪問診
療・看護5名，情報発信3名，患家とのホットラ
イン整備2名，緊急時対応，一般病院の啓蒙各1
名で，なし6名であった（複数回答）．
主たる看護者は，母が12名で最も多く，次いで両親2名，妻1名，ボランティア1名であった．
その他の介護者では当然のことながら，父が12名で最も多かった（図3）．
自己負担すべき消耗品費について，数名の患者は月額約15，000円であると回答した．患者・家族が記載した内訳の一例を示すと，交換用患者回路（2年に1回100，000円，月額にして4，500円．以下，断わらない限り費用は月額），鼻マスク（1，500円），
人工鼻（1，000円），バクテリアフィルター（1，500
円2個，3，000円），吸引用カテーテル（Fr14；30本，Fr16；10本，計1，800円，ガーゼ40枚（1，800円），入
浴用テープ，綿棒40本，手袋30枚，ウエルパス1
本など物品（合計月額約3，000円）など，合計月額

患者が消耗品費を負担することについては，在宅人工呼吸に移行する際，担当医師やレンタル業者
から患者や家族に充分説明されており，実際多くの患者は自己負担しているが，経済状態が困窮している患者の場合には，病院やレンタル業者が肩代りしていることもあるようである．消耗品費に対する保険点数の加算がぜひとも必要であると考える．
病状の急変時対応についても，多くの患者は不安を抱いていることがわかった．当院から10Km以内に居住する患者は16名中わずか4名である．
急変時に救急車で20分以内に当院に到着できる距
離は概ね20Km圏内と思われるが，その圏内に居住する患者は11名である．残る5名は急変時に近16，600円である．
【考察とまとめ〕
在宅人工呼吸療法について患者や家族が指摘する第一の問題点は，消耗品費の自己負担の解消であった．換言すると消耗品費の保険点数化である．

消耗品費
自己負担

救急病院 介護力不足 災害時対応
の受入れ
に不安

なし

図2 在宅人工呼吸療法の問題点（複数回答）
主たる介護者

母

両親

妻

VOLUNTEER

その他の介護者

父

図1対象患者の居住地分布

姉

妹

母

姉夫婦 兄夫婦 祖母

図3 主な介護者とその他の介護者−122−

医の救急病院を受診する可能性が高いが，その対応に強い不安をもっていることが明らかになった．当院ではあらかじめ近医の救急病院に緊急時対応の依頼状を発送したり，電話連絡しているが，患者が日頃から近医に受診し緊密な連携を依頼しておく必要性も痛感している．
介護力に関しては，患者の両親の高齢化など次第に介護カが低下し，種々の面での制約を余儀な
くされ，QOL低下への危機感を募らせているようである．福祉制度の充実，マンパワーの整備，ボ
ランティアの育成なども急務である．
当院に対する期待として，訪問診療・看護を挙げる患者が多くみられたが，そのシステム化は病院全体の問題として，筋ジストロフィー病棟を有する国立療養所の診療機能の問題として議論することが肝要である．また，当院に種々の研究成果の発信源や医療機関に対する啓蒙，教育機関としての役割を期待していることも示された．在宅人
工呼吸療法を受けている患者や家族のニーズに応じられるよう，いっそう努力を続けていく予定である．
〔文 献〕
妾 進ら：デュシェンメ型筋ジストロフィー（DMD）の呼吸管理特性（入院・外来），日本呼吸管理
学会雑誌，印刷中−123−

パソコン通信を用いた軸qモニタリングシステム構築の試み（第2報）

国立療養所刀根山病院
姜高〔はじめに〕
携帯型呼吸器の普及は，生活の質向上を求めていた呼吸不全患者に在宅療養の可能性を開いた．
1994年の保険点数改正は呼吸器のリース化を可能にし，在宅人工呼吸の経済的負担を大きく軽減した．このため在宅人工呼吸を行う患者数は1993年には全国で百数十名であったものが，本年4月には600−700名と急速に増えている．本院でも1995年10月現在で16名が在宅人工呼吸を行っている．このようなハイリスクの患者が安全に
病
院外で生活していくためには，患者・家族に十分な指導を行うことはもちろん，常に健康状態を正確に把握し，緊急時にも対応できるシステ
ムを整備することが大切である．
我々はパソコン通信を用いたSpO2モニタリングシステムの構築を試みたので報告する．
〔対象と方法〕
対象：本年10月1日までに当院で在宅人工呼吸を受けている神経筋疾
患患者16名．病型内訳はデュシェン
ヌ型12名，ベッカー型2名，顔面肩甲上腕型1名，シャルコ一・マリー・トウース病1名．呼吸管理法はNI PPV13名，気管切開3名．住宅事情，電話回線などの問題のため4名で実施できていない．
システム構成：RS232Cケーブルで
パルスオキシメータを患者側ノートパソコンに接続．患者側パソコンと病院側パソコンは電話回線で接続（図1）．患者側パソコンはパルスオキシメータより随時測定データを受信し60秒毎に保存，定時に1日分のデータを病院側に送信する．病院側パソコ
ンはデータをトレンドクラフとして印刷する（図2）．プローブが外れた時，第一警報基準（後述）を満たした時は患

橋

正

進
妃

松
野

村
崎

剛
子

園

者側パソコンのビープ音で警告，更にデータが悪化し第二警報基準（後述）を満たした時は自動的に病院側に警報を発生させる．
警報値の設定：呼吸管理開始，合併症治療や定期検査で入院した際に基礎データを収集，警報値の設定を行う．警報値は監視時間，基準値，密度の3つのパラメータで構成される．例えば60秒間（監視時間）にSpOZが90％以下（基準値）の測定値が80％以上（密度）となった場合に警報を発生させる，
院

側

患

者

側

・一一一一一一一刀／一一一一一一一一

一般電話

S a O2夜間モニタリングシステム概要図

図1 システム概要図
24時間ト

レンドグラフ
くく95／柑／認〉＞

l
9：8

13：8

図2

ー124−

準

轡

酵

◆ふ
′
肇

◆
一
・・

肇

・・、

・
・・・

l

I

I

l

17：8

21：8

1：8

5：8

患者データトレンドグラフ

9：8

という具合である．基準値は第一警報基準と第二警報基準の2種類を設定する．
モニタリングの実施方法‥Sp02の測定は夜間を基本に，ADLを妨げない範囲でできるだけ日中にも測定することとした．患者側システムが4台と限られているため，測定期間は退院後初回外来受診時までの約1カ月間とし，必要に応じて適宜追加した．
第二警報時の対応：看護婦が患者宅に電話し容態を確認，必要に応じて指示を与える．必要と思われる場合は，主治医に連絡し指示を仰ぐ緊急
事態には直ちに当院へ来院，もしくはあらかじめ指示していた緊急受診病院への受診を指示する・〔結 果〕
1994年に院内で基礎実験を行った際には，ごく少数の患者で循環不全・手指の動きのため脈拍レベルが低下し，データがばらつくことがあった．
これに対しては種々のプローブの選択・脈拍レベルの確認・一定時間毎の測定部位の変更などで対応したが，必ずしも十分とは言えなかった．しかし，今回の対象者でこの点が決定的な支障となった者はなかった・Sp02のデータは・入院中に比べ一部で若干低値を示したものの全員許容範囲で推移し，在宅でも呼吸管理が順調に行えていることが確認された．
実際に発生したトラブルについて，第二警報はプローブの装着不良・循環障害によるものが多く，特に異常を認めない原因不明なこともあった
が，実際にデータが不良なケースも1例みられた（表1）．警報以外のトラブルでは，貼232Cケーブ
ルの接続不良によるデータの記録もれ，ノートパ
ソコンの電力容量不足によるモデムの動作不良がそれぞれ数件みられた．原因不明のものとして，別の家庭にデータ異常のメッセージが流れたというものが1件あった（表2）．

〔考 察〕
Sp02の測定により患者の呼吸状態を客観的にリ
アルタイムに把握できること，そのデータを患者側と医療者側が共有できることの意義は大きい．
警報システムの存在は，患者と病院とを結ぶホットラインとして機能している．機器がかさばるた
め持ち帰る際には苦情が多く聞かれたが，常にデータを確認できること，第二警報時や必要時に病院から連絡が入りアドバイスを受けられることか
ら終了時には好評であった．しかし，このシステ
ムではEtCOZの測定は行っておらず・換気状態の指標として用いるには限界がある．特に酸素を併用している患者においては，この点を注意する必要がある．
現時点での本システムの問題点を表3にまとめた．最大の問題は機器の大きさである．呼吸器をはじめ多くの医療機器が必要な呼吸不全患者においては，本システムのために更にスペースを割くことは困難で，運搬も面倒となる．携帯性の面でも電話回線との接続が必要なため，測定がベッド周辺に限られ他の部屋や移動時には不能と制限がある．携帯電話の使用も可能だが，回線数がまだ不十分で接続困難な時がある，他の機器の誤作動を招く可能性があるなど現時点では問題が大き
い．回線の接続の面倒さも問題だが，パソコン通信の普及により徐々に軽減しつつある．
表3 現在の問題点
機器の大きさ：住宅事情により拒否する例
がある
携帯性の不足：ベッド周辺での測定に限られる
回線接続の面倒さ：パソコン通信の普及により昨年からは減少
Sp02だけの測定：換気状態の指標としては問題（特に酸素投与患者）

表1第二警報の内訳
プローブの装着不良，循環不全
原因不明
SpO 2低下によるもの （1 例）

表2 警報以外のトラブル
R S232C ケー ブル接続不 良 によ るデー タの
記録漏れ
ノー トパ ソコンの電圧低下 によるモデムの不作動
他 の場所への通信 （1 回）〔結 論〕
本システムは，呼吸不全患者の在宅療養への移行をスムーズにする効果がある．いくつかの問題
点はあるものの，パルスオキシメータへのモデムの組み込みなど機器の工夫によりその殆どは解決できるものと思われる．ハイリスクの患者の在宅療養への希望が強い現在，それを支援する社会的資源の開発とともにこのようなシステムの実用化が待たれる．

−125−

在宅筋ジストロフィー患者におけるNIPPV用「型とり」マスクの使用−CustomNasalMaskの使用−

国立療養所八雲病院
南良二

藤 島 恵喜蔵久〔はじめに〕
当院においてNIPPV使用患者の必要性に合わせたマスク作成のため，米国において使用されている各患者の輪郭に合わせた「型とり」マスクを専用キットにより作成し，在宅患者にも使用したので報告する．
〔対 象〕
当院入院中の患者で鼻根部のびらん，痺痛等の訴えがあった患者3名と，在宅患者2名に行った．
入院患者3名のうち，2名は鼻マスク，1名はア
ダムサーキットを以前より使用していた．
〔方 法〕
使用したマスクはLIFECARE社製のCustom
NasalMask（以下カスタムマスク）で，3タイプのうちStandardTypeを使用した．マスクの比較として，使用前後の呼吸器設定，鼻根部の皮膚変化 本人の主観などをもとに評価し，数名にはカブノグラフオキシメーターによる夜間血ガス値も測定した．
〔customNasalMaskの作成方法〕
写真1はマスク作成に必要なキットである．中央の容器にはシリコンがlKg入っており，10名以上のマスクが作成可能である．その他シリコンと呼吸器を接続するプラスチック製のシェルとヘッ
ドストラップ，シリコンを固めるための凝固剤などで構成されている．写真2は実際にカスタムマ
スクを使用している状態である．

写真 1
CustomNasa暮Maskkit

写真

2

保

友

三

浦

利

彦

斉 藤 勝 幸紀

マスクの作成はまず仮合わせを行い，プラスチ
ックシェルのサイズとシリコンの量が患者に適切かを確認する．その後シリコンを手のひらで平らにし凝固剤をすばやく混ぜ合わせる（写真3−a）．
葉巻状に丸めたシリコンをシェルの中に押し込む（写真3−b）．シェルとシリコンを患者の鼻に押し付け2分間保持する（写真3−C）．シリコンが固まったことを確認した後，シリコンに付属のパンチ
ホールで空気の通る穴を開ける（写真3−d）．以上
でマスクは完成し，作成時間はスタッフ1名で約20〜30分であった．

写真 3−b

写真 3−C

写真 3−d〔結 果〕
対象患者のうち入院患者1名が体位交換時のマ
スクのずれによるairleakや，装着感の不快により中止となったが，他の4名は日常的に使用が可能であった．
呼吸器設定はカスタムマスクは鼻周囲に密着しており，マスク自体の死脛がなく，空気もれも少ないなどのことから，カスタムマスク使用により一回換気量は鼻マスク使用患者で約30％，アダム
サーキット使用患者で約20％低く設定しても，同等の気道内圧を得ることができた．

装着時

ー126−

患者本人の主観として，使用中止となった1名
を除きマスクの装着感，空気の入りが良く従来使用の物より良いという意見が多かった．問題点としてはやはり体位交換時のマスクのずれを訴える者があり，介護者による再装着が必要であった．
その他上唇部の圧迫により疫病を訴える者が1名いたが，マスク下部のシリコンを切り取り除圧す
ることで改善し，それによるairleakはなかった．
鼻周囲の皮膚変化は，鼻マスク使用により見られていたぴらんはカスタムマスク使用約2週間後には明らかに改善し，疹痛の訴えもなくなった．
使用直後に鼻尖部に軽度発赤が見られたが，数日で消失した．他の者ではカスタムマスク使用による新たな発赤は見られなかった．
カスタムマスク使用前後において3名の患者にカブノグラフオキシメーターによる夜間血ガス値

表1 カスタムマスクの利点・問題点
利点
1）眼鏡等の使用が可能，視界が広い．
2）違和感が少なく，長時間の装着に耐えうる．
3）airleakが少ない．
4）着脱が容易．
5）鼻周囲にかかる圧が少なく，分散する．
6）制作が容易．
7）マスク，ヘッドストラップがどのようなサイズにも適応する．
問題点
1）体位変換時にずれやすい．
・接続部分が固定式
・接触部分が狭い
2）シリコンのにおいの測定を行った結果，SaO2EtC02の最頻値が改
善，1名はEtC02が増加していたが正常範囲内であった（図1）．
mCO2最頻値

8802最頻値

使用前

今後他のタイプも試行し，患者の様々な必要性に応じたマスクを用意し，患者自身の選択の幅を広げることが望ましいと考える．
〔まとめ〕
当院入院中の患者3名と，在宅患者2名に手作りの「型とり」マスクを作成し使用した．結果，1名を除き日常的に使用可能となり良い結果が得られた．今後他のタイプも試行し，日常生活の様々な場面に適応したマスクを用意し，患者の選択の幅を広げることが重要と考えられた．

使用後

使用前

使用後

図1 カブノグラフオキシメーターによる
夜間SaO2EtCO2測定値〔考 察〕
今回我々が使用したカスタムマスクは1名を除き日常的に使用が可能となり，良い結果が得られている．また装着方法も簡単で，マスク自体の耐久性もあり，在宅患者への使用も可能であった．
しかしマスクの形状や，呼吸器との接続部分が固定されているという構造上の問題から，体位交換時にマスクがずれやすいなどの問題点があり，蛇腹の位置を変えるなど再設定が必要であった．現
在回転式の接続アダプターを取り寄せ，試行中である．その他今回使用したカスタムマスクの利点と問題点を表1にまとめる．

−127−

気管切開後，IPPVを行った在宅患者の退院指導−パンフレットを作成して−

美

子子子

静

順房由

〔はじめに〕
患者のQOLが高まりつつあるなか，人工呼吸器を装着している在宅療養者が増えている．今後，気管切開をして人工呼吸器を装着した患者は増える可能性があると考える．
今回私たちは，気管切開後BiPAPを装着し退院したDuchenne型筋ジストロフィー（DMD）
患者の看護を経験した．さらに，日頃外来受診す
る家族より排疾法などについて質問されることもあり，患者および家族への指導を充実していく必要があると考えた．その一環として在宅患者用に肺の解剖生理や人工呼吸器の取扱い，日常生活ケアーなどを記載した家族向けパンフレットを作成したので報告する．
〔症 例〕
DMD 男性 22歳〔経 過〕
平成2年5月29日〜6月17日肺炎で第1回目入院．平成3年1月28日〜2月13日肺炎で第2回目入院．平成6年1月12日〜1月18日Bi PAP導入のため第3回目入院．1月13日よりBi PAP
によるNI PPVを開始した．
平成7年3月13日38℃の発熱が5日間続き来院．肺炎，心不全，肺梗塞の疑いで第4回目入院．
血液ガスの改善が見られず，3月14日に気管切開を施行しニューポートを装着した．経過良好のため，4月14日よりウイ一二ングを開始した．5月10日気管切開前の肺活量が保たれていたことと病状が落ち着いていたことにより，気管切開部に今まで使用していたBi PAPを装着LI PPVを開始した．5月18日より試験外泊（2泊3日）を行い5月26日退院した．8月10日肺炎で第5回目入院となったが，8月25日には退院した．
〔方 法〕
4回目の入院時，発熱から受診までの経過が長く重症化していたことから，看護指導の不足を感じた．そこで，退院指導用に患者及び家族向けパ

野

田岡塚

吉

粟高石

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
安 藤 桂 子
濱 田 妙 子子

ンフレットを作成することにした．
昭和61年度「厚生省神経疾患研究委託費筋ジス
トロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究班」編『進行性筋ジストロフィー在宅療養の手引き』に基づき記載されていない気管切開部位のケアーなどを追加し，病状の変化のとらえ方について多くの絵を挿入し解説したパンフレット（案）を作成した．
パンフレット（案）をもとに，患者及び家族に指導し，退院後は家庭訪問を行い指導の効果を確認した．
入院時の経過及び家庭訪問の結果をふまえパン
フレット r人工呼吸器療法を始める方へJ を作成
した．
〔結 果〕
①手引きの見直し
気管切開部のケアーや人工呼吸器，吸引器の取扱いなどを追加してパンフレット（案）を作成した．
②患者・家族への指導
4回目の入院時に異常徴候を見逃していた事に焦点をあてて細かく指導した．病状の変化のとら
えかたについては，全身の図を書き観察項目とその部位を示し，正常値と異常値を記入したものを作った（図1）．それを元に体温，脈拍，呼吸，喘鳴，チアノーゼなどの観察・測定方法を指導した．そして，値を空欄にしたチェック項目（図2）を家族に渡し，日々記載してもらい受診の目安とするよう指導した．
③機器の取扱い及び処置
人工呼吸器，吸引器の取扱い，および気管切開部からの吸引方法については，自信がつくまで繰
り返し一緒に実施した．
蘇生バッグを購入してもらい，緊急時あるいは外出・外泊時に備えて使用方法を説明した．
また，気管カニューレが抜管した時に備えすぐ再挿入する必要性とその手技を説明した．さらに，
この様な場合にはただちに病院に連絡することも−128−指導した．
（D家庭訪問
退院2カ月後，指導の効果を確認するために行った．母親が日々行っている気管内吸引や，吸引カテーテルの消毒方法を見せてくれた．特に問題もなく，自信を持って実施しているため患者は安心して介護を受けていた．家族との外出回数も増
え宿泊旅行もできたと，二人とも笑顔で話してくれた．しかし夏の旅行であったためか，帰宅後暑さと疲労によると思われる微熱が出たとのことであった．水分不足も原因と思われた．水分補給は，季節や冷暖房・体調などにより量を調節する必要がある事を再指導した．
⑤パンフレット作成
家庭訪問後，家族が行っている全身の観察結果
を経時的に記録したものを通院時の看護指導にも生かしていこうという意見が出された．チェック
項目を一覧表に整理した「在宅呼吸器療法日誌」（表1）を新たに作成し追加して，パンフレット『人工呼吸器療法を始める方へJ を作成した．
この症例以降気管切開を行った患者は無いが，在宅患者のNIPPV導入のための入院時にもこのパンフレットを生かした指導を行っている．
〔考 察〕
この症例は，入院時心不全を合併し重篤な状態であった．受診までの経過をみると，家族が病状の悪化徴候を見逃していた．発熱から5日経っての入院経過をみて，看護指導の重要性を認識した．
退院3カ月後に肺炎で第5回目の入院となったが，2週間で軽快退院した．これは，ひとつには家族の早い対応が効を奏したといえる．家族が診療が必要と判断できたのは，患者の普段の体調を把握し異常を早期に気付くことができたためと考える．さらに口頭だけではなく，文面による指導の成果でもあったと思われる．
私達は，この症例の看護を経験して在宅患者への意識が高まった．今後も，病棟に勤務する看護婦として何ができるかを考えながら在宅患者を支チェック項目全身の視察のポイント
毎日患者さんの状態を観察し，なにか変化があったら患者さんの普段の状態を把握しておきましょう．

すぐ医師に連絡するようにしましょう．

下の絵の（）内に普段の状態を記してみてください．

下の絵のような症状はありませんか？（）内は正常値を示しています．

睡眠
夜臥良眠できていない

′ヽ

′ヽ

0

0

意識状態
頭がぼーっとする
めまいがする
目覚めが悪い 頭痛がする

青白い 白っぽいほてっている輿害したり、恐がったりする
唇の色

呼吸（15〜20回／釧

黒ずんでいる 白っぽい胸

息苦しい
胸の動きが悪いゴロゴロ，ヒューヒ

動悸がする ドキドキする

体温（36〜37℃）といった音力lる

疾の色が濃も量が多し箕にでてしねばっこ．〔

脈拍（餌〜80回／別

爪の色

120回／分異常続く＿ノ

紫がかっている訓回／分以下である
一定のリズムで打っていない

白っぽい

胃部
食欲がない

お腹が張っている
3日以上便秘が続く
排尿
日日平均1000〜1500ml）

吐き気がある手足
冷感がある
むくんでいる→体重の増加

量や回数が減っている

図2

図1全身の観察のポイント−129−

チェック項目接していきたいと考えている．
〔まとめ〕
1．在宅患者および家族向けパンフレット r人工呼吸器療法を始める方へ』を作成した．
2．パンフレットを用いた退院指導は効果があり良い結果が得られた．
3．この研究により，看護者の在宅患者支援への意識が高まった．
4．在宅患者のNI P PV導入のための入院時にも有効に利用している．
〔文 献〕
1）岩下 宏ら：平成5年度厚生省精神・神経疾
患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究．1994
2）厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床及び心理学的研究班編：進行性筋ジストロフィー在宅療養の手引き．1987
3）岡安大仁：呼吸器疾患看護マニュアル．ナー
シングマニュアル，3：253，1994
4）芳賀敏彦：呼吸療法マニュアル．エキスパー
トナース，11：174，1992

5）北里大学病院看護部：患者指導マニュアル．
エキスパートナース，11：96，1989

表1在宅呼吸器療法日誌

／

／

／

／

／ ／

／ ／ ／

体温 （
℃）

加湿器の水の量

脈拍 （ 回／分）

カフの空気量呼吸数 （ 回／分）

ガーゼ交換（
気管切開部の状態）

意識状態

蛇管内の水分除去

頭痛

飲水量 （
舶）

息 苦 しさ

尿量 （
舶）

顔 の色

食事量 （／ ／ ）

唇 甲色

排便 （
有・
無）

爪の色
手 足の冷感体 のむ くみ※この日誌は毎日つけ、通院時にお持ちください。

胸痛※月に一回体重測定を行ない、記入し

疾 （
色 ・量）

ておいてください。

−130−

入院・在宅の支援システムに必要な知識普及の取り組み
一保健婦・学校関係者を対象に−

国立療養所新潟病院
近 藤浩
阿〔はじめに〕
私たちは平成5年度の班会議において在宅患児の学校生活実態調査報告を行い，その中で各学校間における児童の受け入れ状況に格差が生じていることを明らかにした1）．
その要因として筋ジストロフィーに対する理解の深さに関係があると考察し，学校関係者に知識普及の重要性を結論づけた．
また，入院患者に対しては，外泊や在宅移行への支援システムの一環として各市町村の保健婦と連係して情報交換や家庭訪問を実施してきた．その中で，保健婦から患者の具体的対応についての疑問が寄せられることも多く，統一した認識の必要性と，その解決が課題となっていた．
〔目 的〕
在宅患児の学校生活における諸問題を解決し，豊かな学校生活を送るために，また，入院患者の外泊と在宅への移行を円滑にするために，入院・在宅の支援システムの一環として，知識普及の取り組みを試みたので報告する．
〔対象及び方法〕
在宅患児が在籍している新潟・長野県内の小中学校の教職員，入院患者の外泊先市町村の保健婦を中心に，ホームヘルパー，児童相談所，当院併設の養護学校教職員も含め，2年間に渡り「筋ジス研修会」（写真1）を開催した．
研修会を実施するにあたり，各関係者が日頃の

部

和

戸

次

義

文

俊

関わりの中で，困っていることを把握するために事前にアンケート調査を行い，その疑問に答える
観点で「筋ジスのてびき」（写真2）を作成して，その内容に基づき運営した．また，講義の他に学校関係者と保健婦関係の職種に分けた分科会（写真3）や施設見学も取り入れ一日の日程で実施した．
「てびき」の執筆と講義の演者は，当院の各スタッフが分担して行った．
医師は，「病気の正しい理解のために」と題して，遺伝の基礎から筋ジスの分類，治療と研究の現状などを「てびき」で詳解し，その内容を述べ
医学的な認識を促した．
理学療法士は，「筋ジストロフィーの理学療法」
として，誰でもどこでもできる訓練方法などを記
進行性静ジストロフィーの正しい理解のために
平成7年8月3日鵬資料

棚所鮪瑚瞬

纂ジス啓門

写真2

畢城碍及∵』」

十十←

写真3

−131−

載し，歩行期，車椅子への移行期などの各段階に沿った訓練対応を述べ日々の訓練の重要性について理解を求めた．
児童指導員は，各学校の校長や担任を対象とした観点で「学校生活での対応指針」を述べた．学
校内での移動の際の注意点やトイレの工夫，更に体育や行事，学習など各場面での望ましい参加形
態のあり方も取り入れ，心理的問題から進路問題等の対応について具体的に記載した．また，入院している患者の生活状況や入院経路などをまとめた「入院生活の実態について」も記載した．
病棟婦長は，保健婦を対象とした内容として，初期・中期・末期までの各段階に応じた看護目
標，要点，看護の実際を記した「筋ジストロフィーの看護について」を担当した．また，「保健婦との連携」をテーマにして，患者の外泊中における観察ポイントや，在宅移行に伴う対応（生活環
境の整備，健康管理，行政機関の資源など）を記した内容も述べた．
「てびき」は全体で56ページとなり，研修会の講義は約4時間行われた．
〔結果及び考察〕
研修会に出席した各機関と人数は次の通りである．小学校16校24名（内校長2名），中学校1校
1名，養護学校5校18名，市町村保健婦21カ所39
名（ホームヘルパー2名含む），児童相談所2カ所3名，全体で45機関85名であった．参加者から「幅広い内容で理解でき，認識が深まった」という感想が多く聞かれた．研修会の実施により，学校では，学年が進むにつれ病状も進行するので，近い将来何が問題となり，何を準備しなくてほならないのか，進行を予測した対処がしやすくなったこと，また，教師が病気を理解することによって教師自身の不安が解消され，クラス仲間にも患児への理解が広がってきていることが考察された．また，学校と家族の子供に対する見方も一致
しやすくなり，協力関係が改善され，車椅子生活になっても卒業まで受け入れていく学校も増えてきている傾向にある．更に教職員全員がもっと理解を深めたいとして病院職員を交えて夏休みに学習会を開催したり，デイケア受診日に学校職員が付き添い，病院スタッフと情報や意見の交換を行う積極的なケースも増えてきている．保健婦では「患者との関わり方がよくわかった」として，特に気管切開患者の外泊中の家庭訪問が，患者と家族の安心感を促し，「ゆと▼りある外泊」が実施されてきていることが考察され、訪問内容の充実が図られてきていると思われる▼．また，外泊中の訪間対象と回数も増えつつ，市町村によっては他の在宅患者への訪問が広がり，新しい患者の紹介があるなど研修会の持つ意義が大きかったことを示した．
中には，外泊中の入浴サービスを地域の老人施設で初めて実施してみたり，ホームヘルパーを派遣したり，保健婦がイニシアチブを発揮して各自治体の持つ資源を有効に利用する傾向も増え，各市町村の理解と協力が得られてきていると思われる．
しかし，研修会に出席した関係機関の全てが積極的な傾向とは言い難く，各市町村での格差も現存している．それは，それぞれの持つ人的・物質的な環境などの違いによるものとも思われる．
〔まとめ〕
入院・在宅の支援システムに必要な知識普及の形態として「研修会」は必要であり，特に作成した「てびき」を各関係者の現場に生かしていく上で，また場合によっては担当者が交代されることからも研修会の継掛は有効であり引き続き実施していくことが求められている．
同時に研修会は，病院と地域との交流の場でもあり，そこで得た人間関係を基礎に，集団的な研修の他，学校訪問や保健婦と連携した家庭訪問な
どを行いながら，個々に応じた知識普及の形態をとることも必要だと考える．
〔文 献〕
1）近藤 浩ら：在宅患児の学校教育における実態調査．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する
臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，

−132−

p181

地域保健婦に対する，在宅療養中の筋ジストロフィー患者の援助に関わる調査

知

鶴子子

正

千美辞

〔はじめに〕
近年，筋ジストロフィー患者においても，ノーマライゼーションの考え方から在宅療養の要望が増加しており，在宅療養支援の充実が課題となっている．しかし当院だけで対応できるものではな
く，種々の地域機関との連携による支援が必要と考えた．そこで，在宅療養支援に向けて，アンケ
ート調査をしたので報告する．
〔対象および方法〕
北陸三県の地域機関市町村，保健所，訪問看護ステーション，161施設の保健婦に対し筋ジス及びその類縁疾患患者（以下i節ジス患者と称す）の在宅療養支援に関わる調査を行い，市町村，保健所，訪問看護ステーションで比較検討した．
調査対象：
市町村（111施設）保健衛生課保健婦
保健所（30施設）難病担当保健婦
訪問看護ステーション（20施設）所長（保健婦）
調査方法：アンケート調査法
実施方法：郵送調査
調査期間：H7．6．12〜H7．7．31
アンケート内容：
1．筋ジス患者の有無
2．訪問看護サービス，および在宅訪問（以下，訪問看護とする）の実施状況
3．訪問看護の希望に対する受け入れ状況
4．当院との連携に対する希望
5．一般の訪問看護における問題点〔結 果〕
アンケートの回収については市町村71施設（臥0％），保健所21施設（70．0％），訪問看護ステーショ
ン14施設（70．0％）の回答があった（図1）．筋ジス患者の有無については，市町村36施設（50．7％），
保健所11施設（52．4％），訪問看護ステーション3
施設（21．4％）がいると回答した（図2）．各地域機関が関わっている患者は市町村59名，保健所24名，訪問看護ステーション4名で，市町村で特に多かった（図3）．筋ジス患者に対する訪問看護の実施
は市町村18施設（50．0％），保健所9施設（81．8％），

村

山井山

坂

丸北杉

国立療養所医王病院
本 家 一 也
池 田 珠 江前 野 清 美子

訪問看護ステーション3施設（100％）であった（図4）．訪問看護の希望に対する受け入れ状況は
施設数

ー133−

市町村

保健所

訪問看護
ステーション

図1 アンケートの回収
施設数

市町村

保健所

訪問看護
ステーション

図2 各地域機関における在宅筋ジス患者の把握状況
患者数
60

59

50
40
30
20
10
（⊃

市町村
図3

保健所 要撃空軍ヨン

各地域機関における把握患者数

受け入れ可市町村38施設（53．5％），保健所17施設（80．9％），訪問看護ステーション12施設（85．5％）
で訪問看護ステーションが最も良かった（図5）．
また訪問看護の実施よりも受け入れ可と答えた施設数の方が多かった（図6）．当院との連携に対する希望については講習の希望は訪問看護ステーション78．6％，市町村77．5％と保健所38．1％に比べて高く，病院見学は訪問看護ステーション64・3％
で，市町村25．4％，保健所9．5％に比べ非常に高かった．手技の研修は訪問看護ステーション64．3％，
市町村45．1％，保健所38．1％で，患者に関する情報交換は保健所90．5％，訪問看護ステーション85．8％「市町村74．6％であった（図7）．一般の訪問看護における問題点では，システムがまだ充分ではないは市町村43．7％，保健所47．6％，訪問看護ステーション21．4％であった．人的資源の不足は市町村63．4％，保健所33．3％，訪問看護ステーシ
ョン42．9％で市町村では有意に不足していた（図8）．
〔考察およびまとめ〕
筋ジス患者の在宅療養支援に向けて市町村保健所，訪問看護ステーションの保健婦にアンケート
調査を行なった結果，
1．市町村が患者を最も把握しており訪問看護は半数の施設で行なわれていた．一方保健所，訪間看護ステーションでは把握患者数は少なかっ
たが，訪問看護は把握患者の多くで行なわれていた．地域機関のいずれにおいてもまだ筋ジス患者の受け入れは可能であると思われた．
2．市町村では，患者を多く把握しているだけに訪問看護を充分に実施するためには人的資源の不足が最も問題だと感じていると思われた．
3．医王病院と地域機関との連携についての希望では，全ての機関が情報交換を求めており市町村，
訪問看護ステーションでは講習を希望していた．
これは筋ジス患者の訪問看護をしていくには不安があり，独自にすすめるよりも医王病院と連携していく必要を感じているためと考えた．

保健所

禦至撃ヨン

図6 在宅筋ジス患者の各地域機関における状況

市町村

保健所

禦至撃ヨン
保健所

図4 在宅筋ジス患者に関する各地域機関の状況

図7％

要撃至撃ヨン

医王病院との連携についての希望
ロ要求が多岐国 受 け入 れ未 定
E ヨ 受 け入 れ可
334憺章沫拝混壷営羞
豊
ヨ2

鋤 け鴻 翻 ≡
≡
≡
≦

市町村

市町村
保健所 要撃至苧ヨン
図5 筋ジス患者の受け入れ可否

図8

−134−

保健所

要撃至撃ヨン

運営面における問題点

在宅筋ジストロフィー患者のための相談窓口
ー開設後6カ月間のまとめ一

よい子子子巳滋や虞純淑正に非常に大きい流れとなりつつある．筋ジストロ
フィー（以下筋ジス）においても在宅医療指向の流れは変わらない．当院の管理している筋ジス患
者も外来患者の比率が増加しつつあり，この傾向
は特に若年患者で顕著である．
一方，在宅患者に対する医療側の対応は必ずしも充分とは言えない．当院では先に，四国4県の保健所に筋ジスに関するアンケート調査を行なった．そのアンケート結果によれば，当院に対して指導的役割を担って欲しい，気軽に何でも相談できる窓口が欲しいという要望が強かった．また，同様な意見が筋ジス患者に関わっている教育関係者からも数多くあがった．
このような在宅筋ジス患者およびその周辺を支える人々の情報不足は切実な問題であり，少しでもその解決を図ることが当院にとって急務と考えた．そこでその解決策の1つとして，在宅筋ジス患者のための相談窓口を開設した．
今回この相談窓口設置にあたっての経過と共に，開設後6カ月間の経過を報告する．
【目 的〕
相談窓口は，在宅筋ジス患者の（l）医学的支援，（2）日常生活上の支援，を目的とした．特に（2）には教育問題についての支援をも含めた．このうち特に当院の筋ジス療養施設としての長年の経験が生かせる日常生活上の支援に重点を置くこ
ととした．
〔対 象〕
相談を受け付ける対象としては，在宅患者・家

木頭田田馬谷〔はじめに〕
どのような障害を持とうとも，慣れ親しんだ家
庭，社会の中で生活したいと望むのは人として当然の欲求であろう．このようなノーマライゼーシ
ョンの考え方にのっとり，今や在宅医療は社会的鈴位姫鎌美水国立療養所徳島病院
多田羅 勝 義瀬 川 美江子
板 東 君 江市 原 睦 代鳶ケ巣 千代子
高 畑 喜 代松 家
豊族，教師，障害福祉センター，ボランティアなど，
筋ジス患者に関わる総ての人々とした．
〔窓口設置部門〕
窓口に直接関わる部門は看護部とした．これは看護部が，（1）筋ジスに対する医学的知識を有する．
（2）患者の日常生活にも精通している．
（3）組織としてのマンパワーがある．
という条件を満たしている理由によった．
さらに窓口構成メンバーとして，医師，理学療法士，指導員，保母，栄養士，医事とほぼ病院全体の部門が参加するものとした．
窓口は筋ジス病棟に設置した．
〔相談方法〕
原則として電話としたが，ファックスによる相談も受け付けることとした．
〔相談時間〕
月〜金曜日の9時から16時とした．
〔相談の流れ】実際の電話相談の流れについて図1に示した．
対象者からの電話は病院の電話交換を通して，筋ジス相談窓口にまわされる．そこで相談内容によ

ー135−

対

象

在宅患者家族
教師
障害者センター
ボランティアその他

病

筋

病院スタッフ
医 師
外 来
看護部

事
二塁二重二 医
理学療法部
換

口

指導室
栄養管理室
その他

筋ジス病棟委員
連絡会議

図1相談の流れ

筋 隣
ジ 接
ス→の
連 糞
格←護
会 学
議 校

り即答できる事についてはその場で看護部スタッ
フが返答する．他のスタッフの協力が必要な相談についてはそれに応じた協力を得，折返し窓口から相談相手に電話を行ない返答する．さらに教育問題に関しては適宜，隣接の養護学校の協力を得ることとした．
〔相談内容の検討，窓口運営などに関する検討〕
週1回，関連スタッフによる筋ジス連絡会議を開き，相談内容について連絡，検討を行なうこととした．看護部窓口担当スタッフにより構成される筋ジス病棟委員連絡会議を月1回開き，同委員会では主として担当スタッフの養成などを目的とした．
〔開設後6カ月間のまとめ〕
平成7年3月から10月までの6カ月間の相談件
数は54件であった．
相談者，相談内容の内訳をそれぞれ図2，3に
示した．
患者家族

10

20

30

40件数

図2 相談者の内訳
診療予約
訓練について病状について当院の見学・
研修希望
治療について
教育問題
日常生清に
ついて

［
コ
5

10

15

20件数

図3 相談内容の内訳〔考 察〕
従来の在宅患者・家族と病院とのつながりは主治医という個人を介して持たれる場合が大部分であった．したがって主治医が代わった場合には一
時的にせよ患者と病院の関連が絶たれることすらあった．今回窓口という組織を介在させることによりこのような危惧はなくなり，継続的支援が確実となった．さらに関連スタッフが増えたことにより，相談内容を広げることができ，特に日常生
活上の支援については今まで以上に充実した支援が可能であった．
電話相談としたことにより，広範囲の患者・家族への支援が容易となった．特に遠方の患者・家族の場合とりあえず電話でということで，以前より病院との接触が増加した．当院は四国で唯一の筋ジス専門部門を持つ施設としてその守備範囲は四国全域に及ぶと考えている．しかし愛媛，高知
といった，当院との交通が不便な地域の患者への医療，情報の提供は充分とはいえなかった．すぐに直接受診という方法が姓しい場合もあり，電話の積極的活用は今後不可欠である．しかし電話のみでは問題解決が不充分と感じられる場合もあっ
た．J、符に技術面などの指導は口頭で難しかった．
さらに他のニューメディアの導入も考慮する必要があろう．なお，当相談窓口はファックスによる相談も受けるとしたが，現在までのところファックスによる相談は1件もなかった．
相談者の内訳では患者二家族についで教師からのものが多かった．ノーマライゼーションの考え
方の浸透は，教育現場では養護学校よりも地元の学校へという流れを産み出した．一方で障害児のあっかいに経験が浅い地元の学校のとまどいがこの数字に表れたものと思われる．このように教育現場からの需要は多いにもかかかわらず相談を受け付ける窓口は今までほとんどなかった．今後は当院のような専門病院が槙極的に協力していく態
勢が必要であろう．当院では隣接の養護学校と協力して教師を対象とした講習会を定期的に開催しているが，このような試みも重要と思われる．
相談内容を検討してみると，約30％が診療予約と機械的に処理できるものであった．また相談についても，医学上の問題が多く，当初われわれが目標とした日常生活上の相談は少なかった．この点については患者・家族に窓口の目的が周知されていないことが考えられる．医療サイドからのより槙極的な働きかけが必要であろう．
現在のところこの相談窓口業務に対して診療報
酬上の考慮は行っていない．可能性としては電話
再診料徴収であるが，その相談内容を検討しても適応できるのはごく一部であった．今のところ相談窓口は当院を周知してもらう手段といった意味合いが強い．しかし今後相談件数が増加していった場合には何らかの対策が必要となろう．
相談窓口の今後の課題としてわれわれは次のよ−136−

うに考えている．
（1）対応マニュアルの作成，勉強会等を通じて，看護部の担当要員の養成に努める．
（2）この窓口が主体となって各種講習会を企画し，専門情報の提供をより積極的に行なう．
（3）この窓口を足掛かりとして訪問看護，さらには在宅人工呼吸療法にも対応できる窓口としていく．

ー137−

在宅患者の現状とデイケアの活動について

6
7
8

D −2 B −1
M y D −1
F S H −1
D一
一8
D −2 F C M
D −1
F C M D −1
W −1

2 名
0
盲高く
t，

†汀erdnig一助ff■ann氏病
FC恥：福山型
町D：筋緊張性シ■スト7イ一

計：28名．
（3）

8 名
3 名

（）女性数

2 名（
1）

昭和62年よりデイケア活動をおこなった17名の在宅筋ジス患者の変化は，1名が親の転勤の為に脱会，学校卒業後就職1名，4名が死亡し，現在継続中11名である．そのうち本年4月に養護学校を卒業しデイケア活動に参加しているものが2名となった（表2）．

る

4
5

D −2

明子夫昭

3

人 数 D：hchellne型
4 名（．
〉 K：Rugelherg一恥lander型
8：Becker型
円H：顔面肩甲上腕型
4 名

正て邦垂

ステー ジ
病 型
1
D −3 K −1
2
D −4

友橋内田

〔はじめに〕
当院では，昭和62年12月より在宅筋ジストロフ
ィー患者のケアの一環としてデイケア1）をおこなっている．8年間の筋ジス・デイケア活動を通して患者の機能の変化，環境などデイケア活動2）を取り巻く状況などは大きく変わってきた．その現状と今後のあり方などをまとめたので報告する．
〔目 的〕
デイケア開始当時からの在宅筋ジス患者の変遷・状況や活動内容，機能状態などを比較検討し，
今後のデイケアの方向性を検討する．
〔方 法〕
長良病院に機能訓練などで通院中の在宅筋ジス
患者を把握する．デイケア参加在宅患者の変遷を
調査した．
〔結 果〕
平成7年4月現在，長良病院へ機能訓練など定期的に通院中の在宅筋ジス患者は28名を把握している．そのうち11名がデイケア活動として集団・個別でおこなっている．他の17名はPT・OTが機能訓練などを継続的におこなっている（表1）．
表1長良病院通院筋ジス患者一覧表

大高山山

国立療養所長艮病院
国 枝 篤 郎長谷川守
島 袋
武
山 本 幹 夫

表2 デイケア参加者の変遷
名前 S62年 S63年 H 1 年 H 2 年 H 3 年 H 4 年 H 5 年 H 6 年 H 7 年
矢○■転勤で脱会
大○
高○
高○
死亡
l 亡
井○
l 死亡
浅○
田○
浜○
l 卒業後就職
伊○
l 継続中
佐○
l 継続中
l 継続中
立（
つ
横○
l 抵抗中
l 継続中 卒業
竹○小○l 継続中 卒業
l 継続中
原○
l 継続中
後○
信○
→
継続中

デイケア参加者の機能ステージの変化は，年齢の経過に伴い，患者の機能低下が顕著になった．
ステージ3から6への変化は4名，ステージ4から6，7への変化は5名，ステージ6から8へ1
名．歩行など全身運動から車椅子，上肢も挙上できず，体幹が前撃など変化がみられるようになった．最近デイケアに参加した患者は，大きな変化
はない．
デイケア担当職員も平成6年より保母1名が参加し，保母が活動の中心となってきた．
活動内容の変化では，平成2年当時実施されていた病棟での昼食が中止，集団活動が週4から2回，個別活動が過1から4回，現在は週2回の集団活動であるが，個別対応の活動が多くなってきた．
本年度より初めてデイケア参加児が高校を卒業
し，授業終了後の活動から独自の活動時間で実施
している．また，OTによる作業療法が加わってきた（表3）．
活動内容も平成2年当時鉄道模型，児童館，リ
トミックなどの活動であった．しかしリトミック
も学生ボランティアの参加もなくなり，現在小学生から卒業者まで幅広い活動の内容が必要である．高校生になると授業時間との関係で集団活動に参加ができなくなる（表4）．

ー138−継続中の定期検診も全身状態の変化により呼吸機能，胸部X緑，心電図検査が加わってきた．新たに血液検査など全身状態を詳細に把握する必要が高まってきている．また，在宅で呼吸器装着の為に病棟入院して装着技術などを習得する患者もいた（写真1，2）．
表3 デイケア参加児の状況変化
名 前

年齢

小○

16
19
16
19
8
17
10
16
12
16
9
13
8
13
7
13
9
12
7
9
8
9

竹○
大○
立○
横○
伊○
佐○
田○
原○
後○
信 ○

病

型

参 加 ス テー ジ 現在 ステー ジ

D

3

6

D

4

7

F C M D

6

8

D

4

6

D

4

6

D

3

6

D

3

6

F C M D

4

7

D

4

6

D

3

6

D

2

3

その 他変 化前轡前轡

表4 活動状況の変化
H2年活動日程
H7年活動日程
12 13 14 15 16 17
月 昼食 養馴 集団

月

13 14 15 16 17
個別 集 団

火

火

個別 別線

水

個別 訓練

個別

水
木 昼食養馴集
金
l
土】

12

団

末

￣
「碩面肌 ■

金

ケ
◆
−
ム
会など

〔結果及びまとめ〕
昭和62年以来8年間のデイケア活動から，患者の身体機能などの変化があり，デイケア活動の内容も大きく変化してきた．まず，開始当初全身を使う活動内容から，上肢機能だけの活動，上肢機能活動から手指活動と集団では対応しきれない状
況が生まれてきている．そのために職員も1名だ
けは活動できないので保護者の参加，保母の参加と介護の人手が必要になった．平成6年から個別性を重視した活動になった．当然患者自身の自立度の意識も変化した．ADLの低下もあるが，患者自身の精神的変化もみられるようになってきた．デイケアで養護学校卒業者が2名になり，卒業後のデイケア活動が求められた．
卒業後の作業や機能訓練，また呼吸状態によって病棟との接点がますます必要になっている．
今後益々在宅ケアが求められる中で，在宅支援としての法的制度の確立が必要である．
〔文 献〕
1）国枝篤郎ら：在宅筋ジストロフィー児（者）
へのデイケア活動．昭和63年厚生省神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，1989，

F

集 団

p146

2）国枝篤郎ら：筋ジストロフィー・デイケアの現状一入院児との交流一．平成3年厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，p

個別 訓練

三つ
】

第3火曜日 定期検診 懇談会

203

写真1定期検診の様子

写真2 呼吸機能検査の様子

一139−

栄養・体力DMPのビタミン所要量
弘前大学医学部
木 村〔はじめに〕筋ジストロフィー（DMP）患者のビタミン所
要量は，Duchenne型（DMD）男子と肢帯型（LGMD）男女についてのみ日本人の栄養所要量第三次改訂を基にDMP患者平均体重当たりの概算で策定されていた1）．
そこでDMP患者のビタミン代謝を考慮した本
格的なビタミン所要量を一昨年度報告した病型別標準体位とエネルギー所要量2￣5）を基としてDM
D，先天性筋ジストロフィー（CMD），Becker型筋ジストロフィー（BMD），顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHMD），筋強直性ジス
トロフィー（MyD）の各々について性別，年齢
階層別に算定したのでその考え方，方法，結果を
報告する．
〔方 法〕
DMPビタミンA所要量の算定基礎：第五次改訂日本人のビタミンA所要量（厚生省保健医療局
健康増進栄養課監修）6）の算定基礎
成人男子：22IUl貯蔵量保持に必要l x64・69kg
l平均体重1×（1＋0．4t安全率I）≒2000IU
成人女子：22IUX51．31kg（1＋0．4）≒1800IU
6〜8歳＝1200IU 9〜12歳＝1500IUを各々基礎としてDMPの標準体位BMI指数を考慮して算定した．なお，6〜12歳についても成人と同様に算定した．
DMPビタミンA所要量：
2000Ⅳ×BMI低下％／l00≒成人男子所要量
1800Ⅳ×BMI低下％／100≒成人女子所要量
1200IUXBMI低下％／100≒
6〜8歳男女所要量
1500IUXBMI低下％／100≒
9〜12歳男女所要量
DMPビタミンBl・ B2・ナイアシンの所要量の算定基礎：第五次改訂日本人のビタミンBl
B2・ナイアシン所要量の算定基礎
成人男女ビタミンBl：0．33mg1飽和に見合う
摂取量1／1000kcal（1＋0．2ほ全率I）≒0・40
mg／1000kcal

成人男女ビタミンB2：0．44mgl飽和に見合う摂取量I／1000kcal（1＋0．2ほ全率I）≒0・55

恒

mg／1000kcal

成人男女ナイアシン：飽和量5．5当量／1000kcal（1＋0．2ほ全率I）≒6．6当量／1000kcalを各々基礎としてDMPのエネルギー所要量を考慮して算定した．
DMPビタミンBl所要量：0．40mgXエネルギー所要量／1000
DMPビタミンB2所要量：
055mgXエネルギー所要量／1000
DMPナイアシン所要量：
0．66当量×エネルギー所要量／1000
DMPビタミンC所要量の算定基礎：日本人の所要量の算定基礎である体内貯留量平均1500mg，
代謝回転3％，若干の安全率を見込み男女とも50mgを基礎として患者の必要性を考慮して健常者と同値とLCMDのみ40mgとした．
DMPビタミンD所要量の算定基礎：FAO／
WHO委員会での，骨軟化症の治療に十分と思われる100IUを7歳以上の健常者の所要量としている．患者の必要性を考慮して健常者と同値とLC
MDのみ801Uとした．
〔結果と考察〕DMD，CMD，BMD，LGMD，FSHM
D，MyDの性別，年齢階層別ビタミンA，Bl，
B2，ナイアシン・ビタミンC，D所要量と算定基礎としたBMI，障害度Ⅱのエネルギー所要量
および昨年策定したたん自質所要量を表1から11に示した．
DMPの血中ビタミンAの生化学的評価が目下検討中であるので7），体重当たりではなく患者の肥痩度を考慮して健常者の平均BMIに対する患者のBMI低下度当たりとして算定した．今後基礎的な研究の積み重ねが必要であろう．
DMPのビタミンB群に対する栄養生化学的評
価も十分出来ていないので8，9）安全率を見込み障
害度Ⅱのエネルギー所要量当たりに換算した．ナ
イアシンも同様である．
DMPのビタミンCの血祭濃度が健常者に比べて明らかに低値であること10㌧ 抗体産生能が低下していること11）を考慮し，さらに，生体内抗酸化物質としての有効性と鉄吸収向上を期待して健常−141−

表1Duchenne型のビタミン所要量 男子
年 齢

（
歳 ）

平 均 身 長平 均 B Ml エ ネ ル ギ ー た ん ば く質（
cm ）8 〜 10

1 1〜 1 3

14 一
一1 6

1 7 −2 0

2 1 〜2 5

26〜 35

年 齢

（g ）

（lU ）

130．
3

16 ．
24

15 0 0

60

1150

（
97．
6）

（
97．
1）

（
76 ．
3）

（9 4 ．
5）

（
95．
8）

14 5 ．
1

16 ．
69

18 0 070

1 50 0（9 5 ．
6）

（
90．
4）

（7 6 ．
1）

（
87．
5）

（9 0 ．
4）

1 5 2 ．1

15．
6 1

18 0 065

15 0 0

（
90．
7）

（
76 ．
7）

（
66．
7）

（
76．
5）

（7 5 ．
0）

1封 ．
0

14 ．
0 1

16 0 060

13 0 0（89．
9）（6 6 ．
2）

（
60．
7）

（8 0 ．
0）

（
65．
0）

1糾 ．
1

14 ．
15

15 0 060

13 0 0（8 9 ．
9 ）

（
65．
4）

（
58 ．
8）

（
8 7 ．1 ）（65．
0）

1 1〜 1 3

1 4 〜 16

1 7 へ2 0

2 1〜 2 5

14 ．
59

15 0 065

1300（6 0 ．
0）

（
90．
6）

（6 5 ．
0）（歳 ） ビタ ミンB l ビタ ミン 8 2 ナ イ ア シン ビタ ミ ン C

ビ タ ミ ン D

14 − 1 6

1 7 −2 0

2 1 〜2 5

2 6 〜3 5（m 9 ）

（
m g）

（
m 9）

（lU ）

0．
6

0．
8

10

40

10 0

（
75．
0）

（7 5 ．
0）

（
75．
2 ）

（
100．
0）

（1 0 0 ．
0）

1．
0

12

50

10 0

（
76．
9）

（
75 ．
0）

（
100．
0）

（
100．
0）

0．
75

1．
0

12

5 0

100

（6 8 ．
2）

（
66．
7）

（6 7 ．
8）（
1 00 ．
0）

（
100．
0）

0．
65

0．
9

10 ．
5

50

1 00

（
63．
1）

（
60．
0）

（
60．
7）

（1 0 0 ．
0）（
1 0 0．
0）

0．
6

0．
85

10

50

10 0

（
60．
0）

（6 0 ．
7）

（
58．
8 ）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0．
6

0．
85

10

50

10 0

（
60．
0）

（
60．
7）

（
58 ．
8）

（
100．
0）

（1 0 0 ，
0））健 常 者 の 基 準 に 対 す る 低 下 度 ％表2

26〜 35（m 9 ）

0．
7

年 齢

17 ・
−2 0

21、25

13 7 ．
8

18．
53

（
g）

（
lU ）

18 0 065

1 6 00

（
87．
2）

（
87．
4）

（
86．
7）

（
10 0 ．
0）

（
88 ．
9）

151．
2

16 ．
66

15 00

60

14 5 0

（
96．
2）

（
79．
3）

（
75．
0）

（
100．
0）

（
80．
6）

2 1 〜 25

0．
7

1．
0

12

40

100

（
87．
5）

（
8 7．
0）

（
85．
7）

（
10 0 ．
0）（
1 00 ．
0）

0．
6

0．
85

10

50

10 0

（
75．
0）

（
77．
3）

（
76．
9）

（
10 0 ．
0）（
10 0 ．
0）

11．
24

13 0 060

10 0 0

（
88．
6）

（
68．
4）

（66 ．1）（9 4 ．
5）

（
71．
4）

131．
1

12 ．
90

16 0 0651350（8 6 ．
4）

（
79．
3）

（
67．
6）

（
8 1．
0）

（
81．
0）

12 9 ．
6

11 ．
38

15 0 060

1 10 0

（77 ．
3）

（
55．
8）

（
55．
6）

（
70．
6）

（5 5．
0）

14 8 ．
3

14 ．
93

1800

60

14 0 0（86．
6）（7 0 ．
4）

（
68 ．
2）

（
80．
0）

（
70．
0）

15 0 ．
9

13 ．
75

16 00

60

13 0 0

（
88．
0）

（
64．
0）

（62 ．
7）

（8 2 ．
3）

（
65．
0）

15 0 05 5

1200（7 7．1）

（
60．
0）

（
歳 ） ビタ ミン B l ビタミン 8 2 ナ イ ア シ ン ビタ ミ ン C

ビ タ ミ ン D

17〜 202 1 〜2 5

2 6 〜3 5

（
m 9）

（
m g）

（
m g）

（
m g）

0．
55

0．
8

10

40

80

（
68 ．
8）

（7 5 ．
0）

（
75．
2）

（
100．
0）

（
80．
0）

表4

0．
65

1．
0

12

4 0

80

（76 ．
9）

（75 ．
0）

（8 0 ．
0）

（
80．
0）

0．
60

0．
85

10

4 0

80

（
54．
5）

（
56．
7）

（56 ．
5）

（8 0 ．
0）

（
80．
0 ）

0．
65

0．
9

10 ．
5

4 0

80

（63 ．
1）

（
60．
0）

（
60．
7）

（
80 ．
0）

（8 0 ．
0）

0．
6

0，
85

10

40

8 0

（60 ．
0）

（6 0 ．
7）

（
58 ．
8）

（
80．
0）

（
80 ．
0）

0．
6

0．
85

10

40

80

（
60 ．
0）

（6 0 ．
7）

（
58 ．
8）

（
80．
0）

（
80．
0）

平均 B M

（
cm ）

14〜16

2 1 〜2 5
2 6 〜3 5

年 齢 （歳 ）11−13
1 4 〜 16（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

1 7 〜2 0
2 1〜 2 5
26〜35

エ ネ ル ギ ー所 要 量 は障 害度 Ⅲ

CMDのビタミン所要量（歳） 平均身長

11−13

（lU ）

（
69．
9）

（ ） 健 常 者 の 基 準 に対 す る低 下 度 ％年齢 （歳 ） ビタ ミン B l ビタミン B 2 ナ イアシ ン ビ タ ミ ン C ビ タ ミ ン D
（
m g）
（
m g）
（
m g）
（
m9）
（
tU ）

（ル ）

118．
3

（
60．
0）

14 〜 1 6

年齢

ビタ ミ ンA

（g ）

13 ．
60

17〜20

17 〜 2 0（
k ca l）

（
60．
7）

女子

（
kc a l）

l エ ネ ル ギ ー た ん ば く質

（
86．
9）

1 1〜 13

年齢 （歳 ） 平 均 身 長 平 均 B M l エ ネル ギ ー た ん ば く質 ビ タ ミ ン A（cm ）平 均 B M

男子

148．
3

8 − 10エ ネ ル ギ ー所 要 量 は 障害 度 Ⅱ

Duchenne型のビタミン所要量

平 均 身 長8 〜 10（65．
5）（7 5 ．
0）（歳 ）CMDのビタミン所要量（cm ）1 55 ．
4

1 1〜 1 3

年 齢

ビタ ミン A（k c a l）

（9 1 ．
1）

8 〜 10（

表3

女子

l エ ネル ギー た ん ば く質 ビタ ミン A（
kc a け

（9 ）

（lU ）

129．
4

15 ．
00

15 0 0

65

1300

（
85．
5）

（
78，
9）

（
67．
7）

（
8 1．
0）

（8 1 ．
3）

14 1 ．
5

14．
20

15 0 060

1 2 50（8 9 ．
8）

（
68．
3）

（
66．
7）

（
70．
6）

（
69 ．
4）

14 0 ．
2

16．
44

1600

60

14 0 0

（
88 ．
6）

（
78．
7）

（
77．
1）

（
80．
0）

（
77．
8）

14 4 ．
3

16．
03

1 5 0060

14 0 0（9 1．
3）（7 7 ．
8）

（
75．
0）

（
82．
3）

（
77．
8）

13 9 ．
0

16 ．
97

1 5 00

55

1450

（
88．
5）

（
7 9 ．1）（7 5 ．
0）

（
77．
1）

（
80．
6）

ビタミン B l ビタ ミンB 2 ナ イ ア シン ビ タ ミ ン C ビ タ ミ ン D
（
m 9）
（m 9）
（
m g）
（m g ）
（lU ）
0．
6

0．
8

10

40

80

（
69 ．
0）

（
66．
7）

（
66．
7）

（
80．
0）

（
8 0．
0）

0．
6

0．
8

10

40

80

（
66．
7）

（
66．
7）

（
66．
7）

（
80．
0）

（
80．
0）

0．
6

0．
9

11

40

80

（
66．
7）

（
78，
3）

（
78．
6）

（
80．
0）

（
80．
0）

0．
6

0．
85

10

40

80

（
75．
0）

（
77．
3）

（
76．
9）

（
8 0．
0）

（
80．
0）

0．
6

0．
85

10

40

80

（7 5 ．
0）

（
77．
3）

（
76．
9）

（
8 0．
0）

（
8 0．
0）

（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅲ−142−

表7 LG型のビタミン所要量 女子

表5 Becker型のビタミン所要量 男子
年 齢 （歳 ） 平 均 身 長 平 均 B M（
cm ）14 〜 19l エ ネ ル ギ ー た ん ば く質 ビ タ ミ ン A（k a l）

（
g）

（ル ）

65

1 50 0

161．
8
（
95．
8）

15 ．
96
（
76．
4）

18 0 0
（
66．
7）

（
8 1．
3）

（7 5．
0）

21〜29

160．
5
（
93．
8）

13 ．
47

17 0 055

13 0 0

30〜39

158．
9
（
93．
6）
159．
8

40〜49

（
95．
2）

（
61．
2）

（
66．
7）

（78 ．
6）

（6 5．
0）

16 ．
83

17 0 0

55

（
74．
1）

（
68．
0）

（78 ．
6）

1 50 0（7 5 ．
0）

20．
86

16 0 060

18 0 0

（
90．
1）

（
66．
7）

（
85．
7）

年 齢

（歳 ）

17 〜 2 930〜 3940〜 4950〜 59（9 0 ．
0）（m g）（m g ）

（
lU ）

年 齢

21〜29

0．
75

1．
0

（
68 ．
2）

（
66．
7）

0．
7

1 00
（1 0 0 ．
0）
1 00

12
（70 ．
6）

50
（1 0 0 ．
0）

（
70．
0）

1．
0
（
7 1．
4）

12
（70 ．
6）

50
（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0．
7
（
70．
0）

0．
9
（
69．
2）

11
（
68．
8）

50

100

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0．
7

40〜49

50
（10 0 ．
0）

1．
0
（
7 1．
4）

（
70．
0）
30〜39

12
（
66．
7）

（1 0 0 ．
0）

（
g）

（lU ）

15 0 ．
919 ．
04

17 0 0

50

1600

（
89．
9）

（
85．
0）

（8 6 ．
8）

（
88．
9）

154 ．
2

17 ．
44

15 0 0

50

1450

（
98．
4）

（
79．
3）

（
75．
0）

（8 3 ．
3）

（
80．
5）

15 1 ．
3

18 ．
59

15 0 0

50

1450

（
97．
9）

（
80．
8）

（7 6 ．
9）（8 5 ．
2）

（
80．
5）

15 1 ．
4

19 ．
93

15 0 0

55

1500

（
99．
6）

（
83．
0）

（8 1 ．1 ）（9 1 ．
2）

（
83．
3）

15 5 ．
4

14 ．
92

1 10 0

45

1150

（
62．
2）

（6 2 ．
9）（7 1 ．
5）

（
63．
9）

（
歳 ） ビタ ミンB l ビタ ミンB 2 ナ イ ア シ ン ビ タ ミ ン C

ビ タ ミン D

1 7 〜2 9

3 0 〜3 9100（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅲ（k a l）（
95．
7）（m g ）

14 〜 19l エ ネ ル ギ ー たん ば く質 ビ タ ミ ン A（1 0 5 ．
6）

年 齢 （歳 ） ビタミン B l ビタミ ンB 2 ナ イ ア シン ビ タ ミ ン C ビ タ ミ ン D（m g）

平均 B M（cm ）6 0 〜6 9（m g）

平 均 身 長4 0 〜4 9

5 0 〜 59

6 0 〜 69

（m g ）（m 9 ）（m g ）

（ル ）

0．
7

0．
95

11

50

100

（
87．
5）

（
86．
4）

（8 4 ．
6）

（
100．
0）

（1 0 0 ．
0）

0．
6

0．
85

10

50

100

（
75．
0）

（
77．
3）

（7 6 ．
9）

（
100．
0）

（1 0 0 ．
0）

0 ．
6

0．
85

10

50

100

（
75．
0）

（
77．
3）

（7 6 ．
9）

（
100．
0）

（1 0 0 ．
0）

0 ．
6

0 ．
8

10

50

100

（8 5 ．
7）

（
80．
0）

（
83．
3）

（
100．
0）

（1 0 0 ．
0）

0．
45

0．
65

7．
5

50

10 0

（6 4 ．
3）（6 5 ．
0）

（
62．
5）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

表6 LG型のビタミン所要量 男子
年 齢

（歳 ）

平 均 身 長平 均 B M

17 〜 29

30 〜 3 9

40〜 4950 〜 5 960〜 69（g ）15 5 ．
5

14 ．
68

1 60 055

13 5 0（6 6 ．
7）

（
62．
7）

（
77．
0）

（
67．
5）

16 5 ．
5

16 ．
09

1 70 055

14 0 0（97，
5）（7 0 ．
9）

（
68．
0）

（
75．
9）

（
70．
0）

16 1．
7

18 ．
44

1800

60

16 0 0

（
96．
3）

（
79．
8）

（
75．
0）

（
82．
7）

（
80．
0）

15 0 ．
818 ．
57

1 8 0060

16 0 0

（
97．
9）

（
80．
3）

（
78．
3）

（
82．
1）

（
80．
0）

16 1．
6

18 ．
53

1600

60

16 0 0

− （
78．
9）

（
76．
2）

（
83．
0）

（
80．
0）

（歳 ） ビ タ ミ ン B l ビ タ ミ ン B 2 ナ イ ア シ ン ビ タ ミ ン C（m g）

17〜 2930〜 3940〜 4950− 5960〜 69

（
m g）

（
m g ）

（
m g）

年 齢 （歳 ） 平 均 身長

平均 B M

（cm ）

（lU ）

（
90．
8）

（1 0 0 ．
0）年 齢

l エ ネル ギ ー た ん ば く質 ビタ ミン A（
k c a l）（
cm ）表8 FSH型のビタミン所要量 男子

20〜39
40〜59

60〜69

l エ ネ ル ギ ー た ん ば く質 ビ タ ミ ンA（
k ca l）

（
g）

（lU ）

16 5 ．
6

14 ．
55

16 0 060

13 0 0

（
97．
2）

（
64 ．
5）

（
64．
0）

（
85．
7）

（
6 5．
0）

16 2 ．
1

20．
03

19 0 065

1 70 0

（
97．
7）

（
86．
5）

（
77．
6）

（
92．
9）

（
8 5．
0）

156．
5

16．
25

14 0 060

14 0 0

（
96．
9）

（
69．
1）

（
66．
7）

（
8 5．
7）

（
70．
0）

年 齢 （歳 ） ビタミン B l ビタミン B 2 ナ イ ア シン ビ タ ミ ン C ビ タ ミ ン D
（
m g）
20〜39

ビ タ ミ ン D

40〜59

（lU ）

60〜69

0．
65

0．
9

11

50

10 0

（
65．
0）

（
64 ．
3）

（
64．
7）

（1 0 0 ．
b）（1 0 0 ．
0）

0 ．
7

0．
95

11．
5

50

10 0

（7 0 ．
0）

（
67．
9）

（
67．
6）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0．
75

1．
0

12

50

10 0

（7 5 ．
0）

（
76．
9）

（
75．
0）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0 ．
7

1．
0

12

50

10 0

（7 7 ．
8）

（
76．
9）

（
80．
0）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0 ．
6

0．
9

11

50

10 0

（7 5 ．
0）

（
75．
0）

（
78．
6）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

ー143−

（
m g）

（
m g）

（m g ）

（
lU ）

0．
65

0．
9

11

50

100

（
65．
0）

（
64 ．
3）

（
64．
7）

（1 00 ．
0）

（
100．
0）

0．
7

1．
0

12

50

100

（
77．
8）

（
76．
9）

（
75．
0）

（1 00 ．
0）

（
100．
0）

0．
6

0．
8

9．
5

50

100

（
75．
0）

（
66．
7）

（
67．
9）

（1 00 ．
0）

（
100．
0）

（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ表9

FSH型のビタミン所要量

年 齢 （歳 ） 平 均 身長

平均 B M

40〜59

60〜69

年齢

表11MyDのビタミン所要量
年 齢

l エ ネ ル ギ ー た ん ば く質 ビ タ ミ ン A

（
cm ）
20−39

女子

（kca l）

（
9）

（歳 ）

平 均 身 長平 均 B Ml エ ネ ル ギ ー た ん ば く質 ビ タ ミ ン A

（
cm ）

（lU ）

15 4 ．
0

15．
60

14 0 050

13 0 0（98．
0）（7 1 ．
8）

（
70．
0）

（
83．
3）

（72 ．
2）

15 5 ．
7

17 ．
47

1400

50

14 0 0

2 0〜 39

40 〜 49

（
98．
0）

（75 ．
6）

（
73．
7）

（
83．
3）

（
77．
8）

14 7 ．
0

20 ．
28

14 0 055

15 0 0

（
98．
6）

（
86．
3）

（8 0．
0）

（
91．
7）

（
83．
0）

50 − 59

女子（kc a け

（
g ）

（lU ）

150．
4

23．
23

18 0 0

60

1800

（
95．
6）

（
100．
0）

（
90．
0）

（10 0．
0）（1 0 0 ．
0）

151．
5

22．
2 6

17 0 060

18 0 0

（9 8．
0）

（
96．
5）

（
87．
2）

（10 0 ．
0）

（1 0 0 ．
0）

150．
7

19．
8 2

14 0 055

1 5 00

（99 ．
2）

（84 ．
3）

（
75．
7）

（
9 1．
7）

（83 ．
3）

14 9 ．
4

21．
29

14 0 060

16 0 0

（
lOO・
0）

（9 0．
6）

（
80．
0）

（
9 1．
7）

（
88 ．
9）

（
歳 ） ビタ ミンB l ビタ ミン B 2 ナ イア シ ン ビタ ミン C

ビタ ミ ン D

60〜 6 9（歳 ） ビ タミン B l ビタ ミンB 2 ナ イア シ ン ビ タ ミ ン C ビ タ ミン D（
m g）

（m 9 ）（m g）（m g ）（ル ）年 齢（m 9 ）

2 0 〜3 9

4 0 〜5 9

60〜69

0．
6

0．
8

9

50

100

（
75．
0）

（
72．
7）

（
69．
2）

（10 0 ．
0）

（
100．
0）

0．
6

0．
8

9

50

100

（
75 ．
0）

（
72．
7）

（
69．
2）

（10 0 ．
0）

（1 0 0 ．
0）

0．
6

0．
8

9．
5

50

1 00

（85 ．
7）

（
80．
0）

（
79．
2）

（10 0 ．
0）

（10 0 ．
0）

2 0〜 39

4 0− 49

5 0〜 59

6 0− 69（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅲ（m 9）（m g ）

（
m g）

（lU ）

0．
7

1．
0

12

50

100

（
87．
5）

（
90．
9）

（92 ．
3）

（
100．
0）

（10 0 ．
0）

0．
7

1，
0

12

50

100

（
87．
5）

（
90．
9）

（92 ．
3）

（1 0 0 ．
0）（10 0 ．
0）

0．
6

0．
8

10

50

100

（
85．
7）

（
80．
0）

（
83．
3）

（1 0 0 ．
0）

（
100．
0）

0．
6

0．
8

10

5 0

100

（
85．
7）

（
80．
0）

（
83，
3）

（10 0．
0）

（
100．
0）

（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

表10 MyDのビタミン所要量 男子

年 齢

（歳 ）

平 均 身 長平 均 B M（c m ）

14 〜 1 630〜 394 0 〜4 950〜 596 0 〜6 9

年齢者のC所要量と同様とした．CMDのみ体位が著しく劣るので所要量を80％とした．

l エ ネ ル ギ ー た ん ば く質 ビ タ ミ ン A（k c a り

（
9）

（lU ）

16 0 ．
0

17．
00

2000

60

17 00

（
95．
4）

（8 3 ．
3）

（
74．
1）

（
77．
0）

（
85．
0）

16 4 ．
4

20．
27

2000

65

18 0 0（96．
8）（8 9 ．
3）

（
80．
0）

（
94．
3）

（
90．
0）

16 1 ．
7

2 0．
95

1900

65

18 0 0

（
96．
4）

（
90 ．
6）

（
79．
2）

（
94 ．
0）

（
90．
0）

16 0 ．
7

2 0．
62

18 00

65

18 0 0

（
97．
8）

（
87．
1）

（7 8 ．
3）

（
91．
0）

（
90．
0）

15 6 ．
2

19 ．
46

16 0 060

17 0 0

（
96．
4 ）

（
82．
8）

（7 6 ．
2）

（
81．
9 ）

（
85．
0）

（
歳 ） ビ タミン B l ビタミ ンB 2 ナ イア シ ン ビ タ ミ ン C

ビ タ ミ ン D

（m g ）

14 〜 16

3 0 〜3 9

4 0 〜4 950〜 5960〜 69（m 9 ）（m g ）（m g ）

（
lU ）

0．
8

1．
1

13

50

100

（
72 ．
7）

（
73．
3）

（
72．
2）

（1 0 0 ．
0）

（
100．
0）

0．
8

1．
1

13 ．
5

50

100

（8 0 ．
0）

（
78．
6 ）

（
79．
4）

（1 0 0 ．
0）

（
100．
0）

0．
8

1．
0

13

50

100

（8 0 ．
0）

（
76．
9 ）

（
81．
3）

（1 0 0 ．
0）

（
100．
0）

0．
7

1．
0

12

50

10 0

（
77．
8）

（7 6 ．
9）

（
80．
0）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

0．
6

0．
9

10．
5

50

10 0

（
75．
0）

（7 5 ．
0）

（
75．
0 ）

（
100．
0）

（1 0 0 ．
0）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅲ

DMPの25−OH−D3血中濃度が健常者に比べて明らかに低値であること−2・13），日光浴が少ないことなどを考慮し，さらに脊柱，下肢の変形予防を期待して健常者と同じ所要量とし，CMDのみ80％値とした．
〔まとめ〕
1．この度初めてDMP（DMD，CMD，BM
D，LGMD，FSHMD，MyD）の性別，
年齢階層別ビタミン所要量を策定した．
2．今後この所要量の妥当性を早急に検討し，多少の軌道修正を加え，その使用法を立案することで一層優れた所要量となろう．
3．この所要量の改訂には，5年後の標準体位の作成と今少し基礎栄養学的検討を追加する必要
があろう．
〔文 献〕
1）木村 恒編：進行性筋ジストロフィー 栄養
所要量 体位・体力評価．厚生省神経疾患研究
栄養体力研究プロジェクト編1987，p16
2）木村 恒ら：Duchenne型筋ジストロフィーの標準体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
研究成果報告書，1994，p203
3）木村 恒ら：肢帯型・顔面肩甲上腕型・ー144−

Becker型筋ジストロフィーの標準体位とエネル
ギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1994，p209

4）木村 恒ら：先天性筋ジストロフィーの標準
体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p217
5）木村 恒ら：筋緊張性ジストロフィーの標準
体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，P222
6）厚生省保健医療局健康増進栄養課監修：第五次改訂日本人の栄養所要量．第一出版．1994，
pl147）漬田 稔ら：筋ジストロフィーにおける血中ビタミンA・Eレベルとその栄養生化学的評
価．平成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究
研究成果報告書，1992，p231
8）潰田 稔ら：筋ジストロフィーの病態とビタミンBlの代謝．昭和63年度厚生省神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，1989，
p183

9）潰田 稔ら：筋ジストロフィーの病態と微量栄養素（ビタミンBl）との関連．平成元年度
厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究
成果報告書，1990，p164
10）濱田 稔ら：筋ジストロフィー患児ならびに患者の血液中ビタミンC濃度，ビタミンA分画，およびビタミンE分画と動態．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，
1993，p269

11）木村 恒ら：進行性筋ジストロフィーの免疫．
弘前医学，42：273，1990
12）木村 恒ら：PMD患者のビタミンD代謝．
平成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究
成果報告書，1992，p237
13）木村 恒ら：筋ジストロフィーのビタミンD
代謝．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨

一145−

床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p249

DMPの無機質所要量
弘前大学医学部
木 村〔はじめに〕筋ジストロフィー（DMP）患者の無機質所要量は，Duchenne（DMD）男子と肢帯型（LGMD）男女についてのみ日本人の栄養所要量第三次改訂を茎にDMP患者平均体重当たりの概算で策定されていた1）．
そこでDMP患者の無機質出納と血中濃度を考慮した本格的な無機質所要量を一昨年度報告した病型別標準体位とエネルギー所要量2￣5）を参考としてDMD，先天性筋ジストロフィー（CMD），
Becker型筋ジストロフィー（BMD），顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHMD），筋強直性ジストロフィー（MyD）の各々について性別，
年齢階層別に算定したのでその考え方，方法，結果を報告する．
〔方 法〕
DMPカルシウム所要量の算定基礎：第五次改訂日本人のカルシウム所要量（厚生省保健医療局
健康増進栄養課監修）6）の算定基礎
成人男女：（116〜139mg）i平均体重の尿中排泄
量mg／日1＋（19〜23mg）t経皮的損失mg／
日I＋（0〜52mg）膚槙量mg／EH ×100／40〜
301見かけの吸収効率1×（1＋0．21安全率I）≒0．6g

lO〜18歳男子：（110mg）t平均体重の尿中排泄量mg／別 ＋（18mg）手軽皮的損失mg／別 ＋（169mg）i蓄積量mg／別 ×100／401見かけの吸収効率I x（1＋0．2†安全率‡）≒0．7〜0．9g
lO〜18歳女子：（101mg）t平均体重の尿中排泄量mg／日I ＋（17mg）†経皮的損失mg／別 ＋（104mg）膚槙量mg／巨＝ ×100／401見かけの吸収効率1×（1＋0．2 ほ全率I）≒0．7gを各々基礎として，DMPのカルシウム平衡維持量が8．7g／kg7）で健常者の平衡維持量10mg／kgと大差ないので患者の所要量を体重当たりでなく身長当たりとして算定した．
DMPカJt／シウム所要量：0．6gl健常者の所
要量I x身長低下％／100≒成人男女所要量（0．7〜0．9g）110〜18歳男子健常者所要量I x身
長低下％／100≒10〜18歳男子所要量（0．7g）ilO〜18歳女子健常者所要量I x身長低恒下％／100≒10〜18歳女子所要量
DMP鉄所要量の算定基礎：第五次改訂日本人の鉄所要量の算定基礎
成人男子：0．89m81不可避的鉄損失量1×100／8（吸収効率1≒10mg／日
成人女子：月経による損失量を加算して12mg／日
思春期男女：鉄需要の増大を考慮して12mg／日
を各々基礎として，DMPの血色素濃と赤血球数が低い傾向にあること，赤血球浸透圧抵抗が減弱していることなど8）を考慮して体重当たりでなくBMI当たりとして算定した．
DMP鉄所要量：10mgl健常者の所要量I x
BMI低下％／100≒成人男子所要量

12mgl但し閉経後は10mgl xBMI低下％／100≒成人女子所要量
12mgXBMI低下％／100≒思春期男女所要量〔結果と考察〕DMD，CMD，BMD，LGMD，FSHM
D，MyDの性別，年齢階層別カルシウム，鉄所
要量と算定基礎とした平均BMIと健常者に対する低下％，障害度Ⅱのエネルギー所要量および平均身長と健常者に対する低下％を表1から11に示した．
DMPの血中カルシウム濃度は健常者に比べて低い傾向にあること9），脊柱，下肢の変形予防を期待して，体重当たりではなく最も差の少ない患者の身長に注目，健常者の平均身長に対する患者の身長低下度を考慮して所要量を算定したところ，DMDで健常者所要量の83〜100％，CMD
で74〜94％，その他の病型でほとんど100％と高い所要量となった．
DMPの血色素濃度，赤血球数，ヘマトクリッ
ト値は，健常者に比べて平均値であさらかに劣っていること，WHOの血色素による貧血判定基準を適用した貧血発生頻度が過去21％と高率であったこと，貧血者の血清鉄が低値であったことなど
81を考慮して，体重当たりではなく肥痩度を考慮した健常者の平均BMIに対する患者のBMI低下度であるBMI当たりとして算定したところ，
DMPの鉄所要量は，DMDで健常者の所要量の67〜93％，CMDで58〜80％，その他の病型で65−146−

表1Duchenne型の無機質所要量
年 齢

（
歳 ）

平 均 身 長平 均 B Ml エネ ル ギ ー カル シ ウム

（cm ）8 〜 101 1 〜 13

14 〜 1617 〜 2 0

2 1 −2 5

2 6 〜3 5

男子（kG 封）

表4
年齢

鉄

（
g ）

CMD型の無機質所要量（歳） 平均身 長

1 30 ．
3

16．
24

15 0 00．
5

9（9 7 ．
6）

（
97．
1）

（
76．
3）

（
93．
8）

（93 ．
1）

14 5 ．
1

16．
69

18 0 0

0．
8

10

（
9 5．
6）

（
90．
4 ）

（
76．
1）

（10 0 ．
0）

（
90 ．
3）

1 52 ．
1

15．
61

1800

0．
8

9

（
90．
7）

（7 6 ．
7）

（
66■
．
7）

（
96．
0）

（
75．
0）

1封 ．
0

14．
01

1 6 00

0．
6

8

（
89．
9）

（6 6 ．
2）

（
60．
7）

（
85．
7）

（
66．
7）

15 4 ．
114 ．
15

1 5 00

0．
5

7

（
89．
9）

（
6 5．
4）

（
58 ．
8 ）

（
83．
3）

（
70．
0）

15 5 ．
4

14 ．
59

1 5 00

0．
55

7

（
9 1．
1）

（
6 5．
5）

（6 0 ．
0 ）

（
91．
7）

（
70．
0）

平均 B M（cm ）（m g ）

1 1 〜 13l エ ネル ギ ー カ ル シ ウ ム（
k ca l）（g ）鉄（m 9 ）

12 9 ．
4

15．
00

1 5 00

0．
6

9

（
85．
5）

（78 ．
9）

（6 7 ．
7 ）（8 5 ．
7）

（
79．
6）

14 〜 16

14 1 ．
514 ．
20

1 5 00

0．
65

8

（
89．
8）

（
68 ．
3）

（66 ．
7 ）

（9 2 ．
9 ）

（
66．
7）

17 〜 2 0

14 0 ．
2

16 ．
44

1 6 00

0．
6

8

（
88．
6）

（
78．
7）

（77 ．
1）

（8 5 ．
7 ）

（
66．
7）

2 1− 2 5

144 ．
3

16 ．
03

1 50 0

0．
55

9．
5

（
91．
3）

（
77．
8）

（
75 ．
0）

（
9 1．
7 ）

（7 9 ．
2）

26〜 35（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

女子

13 9 ．
0

16 ．
97

15 0 0

0．
55

9．
5

（
88．
5）

（
79．
1）

（
75 ．
0）

（
9 1．
7 ）

（7 9 ．
2）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

表5 Becker型の無機質所要量 男子

表2Duchenne型の無機質所要量

女子
年 齢

年齢 （
歳 ） 平 均 身長 平 均 B M l エ ネ ル ギ ー カル シ ウム
（
cm ）

（
歳 ） 平 均 身 長

鉄（kc a l）

（
g）

（
m g）
14 − 19

1 7 −2 0

2 1 〜2 5

1 37 ．
8

18 ．
53

18 0 0

0．
6

10．
5

（
8 7．
2）

（
87．
4）

（
86．
7）

（
92．
3）

（
87．
5）

151．
2

16 ．
66

15 0 0

0．
6

9．
5

（
96．
2）

（
79．
3）

（
75．
0）

（
10 0 ．
0）

（
79．
2）

平 均 B M（c m ）（k c a l）（
g）

鉄（m g ）

16 1．
8

15．
96

1800

0．
75

9

（
95 ．
8）

（7 6 ．
4 ）（6 6 ．
7 ）

（
93．
8）

（7 5 ．
0）

21′
・
一
29

16 0 ．
513．
47

1 7 00

0．
6

6 ．
5

（
93 ．
8）

（6 1 ．
2 ）（6 6 ．
7 ）

（
100．
0）

（
65 ．
0）

3 0 〜3 9

15 8 ．
916．
83

1 7 00

0．
6

7．
5

（
93 ．
6）

（7 4 ．
1）（6 8 ．
0 ）

（
100．
0）

（7 5 ．
0）

4 0 〜4 9（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱl エ ネル ギ ー カ ル シ ウ ム

15 9 ．
820．
86

1 6 00

0．
6

9

（
95．
2）

（9 0 ．
1）（6 6 ．
7 ）

（
100．
0）

（
90．
0）

（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

表3
年齢

CMD型の無機質所要量（歳 ） 平 均 身 長

平均 B M

（
cm ）
8〜 10

1 1〜 1 3

17 〜 2 0

2 1〜 2 526一
一3 5

l エ ネル ギー カ ル シウ ム（
k ca l）

（g ）

（
m g）

1 1．
24

1 3 00

0．
5

7

（
88．
6）

（
68，
4）

（6 6 ．
1）（9 3 ．
8）

（
72．
4）

131．
1

12 ．
90

1 6 00

0．
7

9

（79 ．
3）

（
67．
6 ）

（
86．
4）

12 9 ．
6

1 1．
38

1500

0．
65

7

（5 5 ．
8）（5 5 ．
6）

（
78．
3）

（
58．
3）

14 8 ．
3

14 ．
93

1800

0．
6

8

（
86．
6）

（
70 ．
4）

（6 8 ．
2）

（
85．
7）

（
66．
7）

0．
55

6．
5

150．
9

13 ．
75

1 6 00

（
88．
0）

（
64．
0）

（6 2 ．
7）（9 1 ．
7）

（
65．
0）

148．
3

13 ．
60

1 50 0

0．
55

6

（
60．
7）

（
6 0．
0）

（9 1 ．
7）

年 齢

（
歳 ）

LG型の無機質所要量

平 均 身 長平 均 B M（cm ）17 〜 2 9

（
79．
6）

（
77．
3）

（8 6 ．
9）

表6

鉄11 8 ．
3（
86．
4）
14 〜 1 6

男子

3 0 〜3 9

4 0 〜4 9

50 〜 5 960〜 69（60．
0）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

男子

l 工 、ル ギ ー カ ル シ ウ ム（
k a l）

（
g ）

鉄
（
m g）

15 5 ．
5

14 ．
68

16 0 0

0．
55

7

（
90．
8）

（
66．
7）

（6 2 ．
7）

（
91．
7 ）

（
70．
0）

16 5 ．
516 ．
09

1 7 00

0．
6

7

（
97．
5）

（
70．
9）

（68 ．
0）

（
100．
0 ）

（
70．
0）

16 1 ．
7

18 ．
44

18 00

0．
6

8

（
96，
3）

（
79．
8）

（7 5 ．
0）（1 0 0 ．
0 ）

（
80．
0）

15 0 ．
8

18 ．
57

18 0 0

0．
6

8

（
97．
9）

（
80．
3）

（
78 ．
3）

（1 0 0 ．
0 ）

（
80．
0）

16 1 ．
6

18 ．
53

16 0 00．
6

8（10 0 ．
0）

（
78．
9）

（
76 ．
2）

（1 0 0 ．
0 ）

（
80．
0）

（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

ー147−

表7
年齢

LG型の無機質所要量（歳 ） 平 均 身 長

平均 B Ml エネ ル ギー カル シ ウム（
k ca l）（cm ）17〜 2930〜 394 0 〜4 950〜 5960〜 69

表10 MYD型の無機質所要量 男子

女子
年 齢

鉄

（9 ）

150．
9

19 ．
04

17 0 00．
6

11（9 5 ．
7）

（
89．
9）

（
8 5．
0）

（1 0 0 ．
0）

（
91．
7）

154．
2

17 ．
44

1 50 00．
6

9．
5（9 8 ．
4 ）

（
79．
3）

（
75 ．
0）

（1 0 0 ．
0）

（
79．
2）

151．
3

18 ．
59

15 0 00．
6

9．
5（9 7 ．
9 ）

（
80．
8）

（
76 ．
9）

（1 00 ．
0）

（
79．
2）

151．
4

19 ．
93

15 0 00．
68．
5（9 9 ，
6 ）

（
83．
0）

（
8 1．1）（1 00 ．
0）

（
85．
0）

155．
4

14 ．
92

1 10 00．
6

6．
5（1 0 5 ．
6）

（
62．
2）

（
62．
9）

（1 00 ．
0）

（
65．
0）

FSH型の無機質所要量

14 〜 16

3 0 〜3 9

4 0 〜4 9

5 0 〜5 9

6 0 〜6 9（
k c a l）

鉄

（g ）

（
m g）

16 0 ．
0

17 ．
00

2 00 0

0．
75

10

（
95．
4）

（
83．
3）

（7 4 ．
1）

（
93．
8）

（
83．
3）

16 4 ．
4

20．
27

2 00 0

0．
6

9

（
96．
8）

（
89．
3）

（
8 0．
0）

（
100，
0）

（
90．
0）

16 1 ．
7

20．
95

19 0 0

0．
6

9

（
96．
4）

（
90．
6）

（
7 9．
2）

（
100．
0 ）

（
90．
0）

16 0 ．
7

20．
62

18 0 0

0．
6

9

（
97．
8）

（
87．
1）

（
78 ．
3）

（
100．
0 ）

（
90．
0）

15 6 ．
2

19 ．
46

16 0 0

b．
6

8．
5

（
96．
4）

（
82．
8）

（
76 ．
2）

（
100．
0 ）

（
85．
0）

表11MYD型の無機質所要量 女子
年 齢

（歳 ）

平 均 身 長平 均 B Ml エ ネ ル ギ ー カル シ ウム

（
cm ）

鉄

（k c a l）（g ）鉄（m g ）（
m 9）
20〜 3920〜39

l エ ネル ギー カ ル シ ウ ム

平 均 B M（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

男子

年齢 （
歳） 平 均身長 平均 B M l エネル ギー カルシウム（
k ca l）
（
g）
（
cm ）

平 均 身 長（cm ）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ

表8

（
歳 ）

（m g ）

16 5 ．
6

14 ．
55

16 0 0

0．
6

6．
5

（
97．
2）

（
64．
5）

（
64 ．
0）

（
100．
0）

（
65．
0）

40〜59

16 2 ．
1
（
97．
力

20 ．
03

19 0 0

0．
6

9

（
86．
5）

（
77 ．
6）

（
100．
0）

（
90．
0）

60〜69

15 6 ．
5

16 ．
25

14 0 0

0．
6

7

（
96．
9）

（
69．
1）

（
66 ．
7）

（
100．
0）

（
70．
0）

40− 4950〜 5960〜 69

150．
4

23．
23

18 0 00．
6

12（9 5 ．
6 ）（1 0 0 ．
0）

（
90，
0）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ．
0）

151．
5

22．
26

17 0 00．
6

12（9 8 ．
0）

（
96．
5）

（
87．
2）

（1 0 0 ．
0）（1 0 0 ，
0）

150．
7

19 ．
82

14 0 00．
6

9（9 9 ．
2 ）

（
84 ．
3）

（
75．
7）

（1 0 0 ．
0）（9 0 ．
0）

149．
4

21．
29

14 0 00．
6

9（1 0 0 ．
0）

（
90．
6）

（
80．
0）

（1 0 0 ．
0）（9 0 ．
0）（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅲ

表9

FSH型の無機質所要量

年 齢 （歳 ） 平 均 身 長

l エ ネ ル ギ ー カル シ ウ ム

平均 B M（cm ）2 0 〜 39

4 0 〜 59

6 0 〜6 9

女子（kc a l）

（
9）

鉄
（
m 9）

1 54 ．
0

15 ．
60

14 0 00．
6

9（9 8 ．
0）

（
71．
8）

（
70．
0）

（1 0 0 ．
0）

（
75．
0）

155．
7

17．
47

14 0 00．
6

9（9 8 ．
0）

（
75．
6）

（
73．
7）

（1 0 0 ．
0）

（
75．
0）

14 7 ．
0

20．
28

14 0 00．
6

8（9 8 ．
6）

（
86．
3）

（
80．
0）

（1 0 0 ．
0）

（
80．
0）

（）健常者の基準に対する低下度％ エネルギー所要量は障害度Ⅱ〜100％の間に納まった．
〔まとめ〕
1．この度初めてDMP（DMD，CMD，
BMD，LGMD，FSHMD，MyD）の性
別，年齢階層別無機質所要量を策定した．
2．今後この所要量の妥当性を早急に検討し，多少の軌道修正を加え，その使用法を立案することで一層優れた所要量となろう．
3．新しいDMP栄養所要量策定が出来たので，
病型別栄養所要量表示（エネルギー，たん白質，ビタミン類，無機質類），栄養素の算定基礎，
使用法を説明した小冊子を作成し，関係機関に配布の予定．
4．この所要量の改訂には，5年後の標準体位の作成と今少し基礎栄養学的検討を追加する必要−148−

があろう．
〔文 献〕
1）木村 恒編：進行性筋ジストロフィー栄養所
要量 体位・体力評価．厚生省神経疾患研究栄養・体力研究プロジェクト編．1987，p16
2）木村 恒ら：Duchenne型筋ジストロフィーの標準体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
研究成果報告書，1994，p203
3）木村 恒ら：肢帯型・顔面肩甲上腕型・Becker型筋ジストロフィーの標準体位とエネ）L／
ギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1994，P209

4）木村 恒ら：先天性筋ジストロフィーの標準
体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p217
5）木村 恒ら：筋緊張性ジストロフィーの標準
体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p222
6）厚生省保健医療局健康増進栄養課監修：第五次改訂日本人の栄養所要量．第一出版．1994，
p937）木村 恒編：進行性筋ジストロフィー 栄養
所要量 体位・体力評価．厚生省神経疾患研究
栄養・体力研究プロジェクト編．1987，pl1
8）木村 恒ら：進行性筋ジストロフィー患者の貧血に関する研究．弘前医学，30：351，1978
9）木村 恒ら：PMD患者のビタミンD代謝．
平成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究
成果報告書，1992，p237

ー149−

DMPの無機質・ビタミン目標摂取量
弘前大学医学部
木 村〔はじめに〕筋ジストロフィー（DMP）患者の無機質・ビ
タミン目標摂取量は，まだ策定されていない．
そこで一昨年度報告した病型別標準体位とエネル
ギー所要量1−4）を参考としてDMD，先天性筋ジストロフィー（CMD），Becker型筋ジストロフ
ィー（BMD），顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHMD），筋強直性ジストロフィー（MyD）の無機質・ビタミン目標摂取量（ナトリウム，カリウム，リン，マグネシウム，亜鉛・ビタ
ミンE）を算定したのでその考え方，方法，結果を報告する．
〔方 法〕
DMPナトリウム目標摂取量の算定基礎：第五次改訂日本人のナトリウム所要量（厚生省保健医療局健康増進栄養課監修）5）の算定基礎
成人男女目標摂取量：1．3g／日 t成人の不可避損失量＋2〜8g／日†発汗による損失量l≒
10g／日以下
註 先進国摂取量最低値は7〜8g／日なので7〜8g目標を算定基礎としてDMPの目
標摂取量を本症の筋萎縮による体格減少，運動量の低下を考慮して6g以下とした．
DMPカリウム目標摂取量の算定基礎：第五次改訂日本人のカリウム目標摂取量の算定基礎成人の不可避損失量9〜23mg／kg，推奨摂取量
50mg／kg，国民栄養調査成績2700mg／日から次のように算定6〜9歳目標摂取量：1600mg／日
10〜18歳目標摂取量：2200mg／日
18歳以上目標摂取量：2000mg／日
2〜4g／日目標を算定基礎としてDMP目標摂取量を本症のカリウム摂取量・出納6・7）とストレスに対応などを考慮して1．6g以上とした．
DMPリン目標摂取量の算定基礎：第五次改訂
日本人のリン目標摂取量の算定基礎
成人男女目標摂取量は，食生活の現状からみて1．3g以下としている（リン摂取量が2gを超えるとカルシウム不平衡，副甲状腺機能完進をきたす恐れがある）．これを算定基礎としてDMP目標摂取量を本症のリン摂取最高値7）1．1g以下とした．
DMP亜鉛目標摂取量の算定基礎：第五次改訂

恒日本人のリン目標摂取量の算定基礎
成人男女目標摂取量は，食生活の現状からみて8〜15mg（出納平衡維持量は，小児8mg／日，成人女子10mg／日，推奨量15mg／日）を算定基礎としてDMP目標摂取量を本症の亜鉛摂取と出納
6−7）を考慮して11mg／日とした．
DMPマグネシウム目標摂取量の算定基礎：第五次改訂日本人のマグネシウム目標摂取量の算定
基礎
成人男女目標摂取量は，最小必要量に安全率を加味して7歳以上男女とも300mg／日としている．
これを算定基礎としてDMP目標摂取量を本症のマグネシウム摂取と出納6・7）を考慮して210mg／日とした．
DMPビタミンE目標摂取量の算定基礎：第五次改訂日本人のビタミンE目標摂取量の算定基礎
成人男子目標摂取量は，8mg，成人女子7mg，6〜10歳6mg，11〜15歳7mg（ビタミンEの栄
養状態は，不飽和脂肪酸の摂取量と関係する）を算定基礎として，DMP目標摂取量算定に本症のビタミンE動態8710）を考慮してDMPビタミンE
目標摂取量≒健常者の目標量×DMPエネルギー
所要量／健常者エネルギー所要量として算出した．
〔結果と考察〕目標摂取量とは，基本的な考え方は所要量と同じであるが，科学的データの蓄積が十分でないた
め栄養素の摂取量を摂取対象別にきめ細かく算出することが困難なので，その数値を所要量に準じ，目標量として示したものである．これと同様な考え方でDMPの無機質・ビタミン目標摂取量（ナトリウム，カリウム，リン，マグネシウム，亜鉛・ビタミンE）を算定した．
DMPナトリウム目標摂取量：健常者成人10g／日以下で7〜8 gを目標に対してDMPは，6g以下で4gを目標とした．
これは全ての病型に通用出来よう．
DMPカリウム目標摂取量：健常者成人2〜4gに対し全DMPl．6〜3gと算出した．この目

標値で患児にも適用できる．
DMPリン目標摂取量：健常者1．3g以下に対し全DMPl．1g以下と算出した．これは患者のー150−

摂取量の最高値とほぼ同じである．
DMP亜鉛目標摂取量：健常者8〜15mgに対し全DMP8〜14mg（平均11mg）と算出した．
DMPでは亜鉛が負の出納を示すことが多いので6・71目標摂取量を高めに設定した．
DMPマグネシウム目標摂取量：健常者は安全率を加味して7歳以上300mgであるのに対し全D
MP210〜270mgと算出した．

5）厚生省保健医療局健康増進栄養課監修：第五次改訂日本人の栄養所要量．第一出版．1994，
plOO

6）新山喜昭ら：PMD患者の給与食中の無機質含量とその出納．昭和60年度厚生省神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1986，p
266

DMPビタミンE目標摂取量：健常者の目標摂取量にDMPのエネルギー所要量当たりとして算出した結果，DMD男子≒5〜5．5mg，同女子5．5〜6mg，CMD男女≒4〜5．5mg，BMD男子≒5．5mg， LGMDとFSHMD男女≒5〜6

mg，MyD男女≒5．5〜6．5mgであった．40歳以上でビタミンEの潜在性欠乏と動脈硬化の関係が明らかにされているので1日2），ビタミンEについては，病型別，性別，年齢階層別に算出してみた．
〔まとめ〕
1．この度初めてDMP（DMD，CMD，BM
D，LGMD，FSHMD，MyD）の無機
質・ビタミン目標摂取量（ナトリウム，カリウ
ム，リン，マグネシウム，亜鉛・ビタミンE）を算定した．
2．残りの鋼，マンガン，ヨウ素，セレン・ビタ
ミンK，B6，B12の目標摂取量についても策定する予定であるが，基礎栄養学的知見を必要と
する．
〔文 献〕
1）木村 恒ら：Duchenne型筋ジストロフィーの標準体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
研究成果報告書，1994，p203
2）木村 恒ら：肢帯型・顔面肩甲上腕型・Becker型筋ジストロフィーの標準体位とエネル
ギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，

7）新山吉昭ら：各種給与食中の無機質含量とその自由選択による給与範囲並びに早朝尿への無機質排泄量．昭和61年度厚生省神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1987，p257
8）潰田 稔ら：筋ジストロフィーにおける血中ビタミンA・Eレベルとその栄養生化学的評
価．平成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究
研究成果報告書，1992，p231
9）漬田 稔ら：筋ジストロフィー患児ならびに患者の血液中ビタミンC濃度，ビタミンA分画，およびビタミンE分画と動態．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，
1993，P269

10）木村 恒ら：入所および在宅筋ジストロフィー患者の血清トコフェロール分画．平成6年度
厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフ
ィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研
究研究成果報告書，1995，p81
11）Gey，KF，Brubacher，G・B．andStaehelin，H・B・：
Plasmalevelsofantioxidantvitaminsinrelationto

ischemicheartdisease，CanCeqAmJ．ClirLNutr，45：1368，1987

12）Rimm，E．B．Stampfer，M．J．，Ascherio，A．，
Giovannucci，E．，Golditz，G．A．andWillett，W．：
VitaminEconsumption andtheriSkofcoronary
heartdiseaseinmen．NewEngl．J．Med，328：1444，

1994，p209

3）木村 恒ら：先天性筋ジストロフィーの標準
体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p217
4）木村 恒ら：筋緊張性ジストロフィーの標準
体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p222

−151−

1993

新エネルギー所要量を実施して一個人別喫食量の検討−（第3報）

智

美
義
美
政

子子子徹

表1対象患者

晴
正
裕
勝

美典待

〔目 的〕
平成6年度は，平成5年に発表された木村らの新エネJL／ギー所要量1）にしたがってDuchenne型患者（以下DMD患者と咤）の喫食量の検討を行なった．今回はDMD患者およびその他の進行性筋萎縮症患者（以下その他の患者と略）のエネル
ギー所要量と，喫食量との比較を個人別におこなったので報告する．
〔対 象〕
当院入院中のDMD患者28名，その他の患者19名，合計47名である．年齢はDMD患者は8〜25
歳，その他の患者は14〜70歳であった（表1）．

藤
所
賀
藤

田永川

後
最
古
後

保春是黒

国立療養所西別府病院

エネJL／ギー所要量別（図1）に見ると，1200kcal
はDMD患者3名その他の患者3名で平均喫食率
はDMD患者89．8％，その他の患者60．2％であった．1300kcalはDMD患者11名その他の患者5名で，平均喫食率はDMD患者朗．9％，その他の患者84．3％であった．1400kcalはDMD患者2名，その他の患者8名で，平均喫食率はDMD患者
71．5％，その他の患者71．2％であった．1500kcal
はDMD患者11名その他の患者1名で，平均喫食
率はDMD患者84．1％，その他の患者74．1％であった．1600kcalはDMD患者1名その他の患者1名で，喫食率はDMD患者80．9％，その他の患者
69．3％であった．2000kcalはその他の患者1名で，喫食率93．9％であった．

＜DMD患者 28名＞
8〜25歳 平均年齢17±4歳
障書度

Ⅱ

Ⅴ

Ⅵ

Ⅶ

Ⅷ

人

1

2

10

6

9

数

＜その他の進行性筋萎縮症患者19名＞
14〜70歳 平均年齢 36±17歳
障害 度

Ⅱ Ⅴ

Ⅵ

Ⅶ

Ⅶ

人

1

5

7

5

数

1

1200

〔方 法〕
障害度別新エネルギー所要量表l）により患者個々のエネルギー所要量を決定し，喫食率を算出
した．
〔結 果〕
DMD患者28名の平均年齢は16．7歳，平均エネル
ギー所要量は1386kd，平均喫食率は76．1±18．0％であった．その他の患者の平均年齢は36．4歳，
平均エネルギー所要量は1389kcal，平均喫食率は74．2±15．8％であった（表2）．
表2 DMD患者とその他の患者の平均年齢・
平均エネルギー所要量・平均喫食率
平均年齢

平均エ ネル
ギー所要量

平均 喫食 率

D 患 者

16．
7歳

13 86kca l76．
1 ±18．
0％

そ の 他 の患 者

3 6．
4歳

13 89 kca l74．
2 ±15．
8％

D M

1300

1400

1500

1600

2000
（Kcaり

エネルギー

図1 エネルギー所要量別喫食率
障害度別（図2）に見ると，障害度Ⅷ度はDMD
患者9名その他の患者5名，平均喫食率はDMD
患者73．8％，その他の患者82．2％であった．障害
度ⅦはDMD患者6名，その他の患者7名で，平
均喫食率はDMD患者76．5％，その他の患者紀．4％であった．障害度Ⅵ度はDMD患者10名，その他の患者5名，平均喫食率はDMD患者81．4％，その他の患者79．5％であった．障害度Ⅴ度はDMD
患者2名，その他の患者1名で，平均喫食率はD
MD患者61．8％，その他の患者69．3％であった．
障害度Ⅱ度はDMD患者1名その他の患者1名，喫食率はDMD患者72．3％，その他の患者93．9％であった．障害度別に喫食率をみるとDMD患者
その他の患者とも障害度による喫食率の大きな差−152−

生化学検査値で見ると対象患者の総蛋白，アルブミンはほとんどの患者が正常域に位置していた（図5，6）．

はなかった．
全対象患者の年齢は8〜70歳であり，喫食率は42．6〜100％であった（図3）．
（％）

8 ． 6
8 ． 4

100
90

8 ． 2

80

8 ， 0

●

7 ． 8

70

●

7 ． 4

60

7 ． 0

0
3

6 ． 8
6． 6

0

●0
● ●

7 ． 2

50
0
4

喫食事

●

7 ． 6

○● ●
● ●●
■■● 0● ●●

●

…

0

0
○

●
●
●
【
対 ●

0
0

●

00

0

0
2

6 ． 4

0
0
1

○

6． 2
6． 0

Ⅱ

Ⅴ

ヨ DMD

Ⅵ

Ⅶ

○

Ⅷ
声

障害度

十

1￣
0

20

30

40

5 0

60

7b

ずその他

図5 総たん白図2 障害度別喫食率

5 ．0
4 ．5

●● ○
●●
● ．も
●
．・ ● ●霊

4 ． 0

● ● ●
′ 〇

●

● ●
・〇〇

○
0

0
〇

‡

0 0
〇〇

〇

3 ． 5

3 ．

0

10

20

30

40

50

60

鞘

70

声

80

○

†

1 0

2 0

3 0

4 0

5 0

6 0

7 0

（歳）

図3 対象患者の年齢と喫食率の散布図

図6 アルブミン

エネルギー所要量別に喫食率をみると，全体の喫食率は60．2〜93．9％であるが，DMD患者のエ
ネルギー所要量1200〜1300kcalの14名のうち5名，その他の患者1名に栄養補給をおこなっている
（図4）．

〔考 察〕
対象患者の障害度は，Ⅱ度〜Ⅷ度，エネルギー
所要量は1200〜2000kcalと幅がひろいが，患者個々のエネルギー所要量を算出して喫食率を向上させる努力をすれば新エネルギー所要量は適切であると考える．しかし，エネルギー所要量が同じでも肥満やるい疫の患者がいるので肥満患者には外泊時の栄養指導等の徹底をはかり，るい痩患者には食事摂取量の低下分を味の良い濃厚流動食品
で補給するなどの個人対応が大切である．
〔結 論〕
今回，DMD患者とその他の患者とに区別して比較した結果，患者個々の栄養管理の重要性を再確認した．栄養所要量算出に当たっては新エネル
ギー所要量を指標として喫食率を向上させる食事作りに努めるとともに，病棟訪問を重ねて患者一人一人の病状を把握して個人対応をなお一層充実していきたい．
〔文 献〕
1）木村 恒ら：Duchenne型筋ジストロフィーの標準体位とエネルギー所要量．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
研究成果報告書，1994，p203

Kc al l200

1300

1400

1500

1600

21IOO

エネルギー
○その他
図4

l栄養補給

●DMD

エネルギー所要量別障害度−153−

筋ジス患者の噂好と栄養状態

上

慶

子子一

村

守

純礼光

上

木

〔はじめに〕
当院は成人の筋ジス患者が対象であり在院日数も5年以上の長期にわたる患者が多く，平均年齢も50．8歳，障害度も6〜8で晴好や喫食率に何らかの影響を及ぼしていると思われる．
このことから噂好と栄養状態を比較し検討した．
〔方 法〕
入院患者の年齢・性別・在院日数・障害度・生
化学検査データ（総タンパク・アルブミン）と噂
好及び残食の調査は筋ジス固形食の患者としアン
ケートによる聞き取り調査とした．内容は
1．あなたは献立としてどのようなものを好みますか？
2．ごはんの量はいかがですか？
① 丁度よい② 少ない③ 残す（どのくらい残しますか？
割位）
3．あなたはおかずを残しますか？
（D 残さない② 残す（どのくらい残しますか？
割位）
4．どのようなおかずを残しますか？
といったものである．
【結 果〕
対象患者は38名でその内，男性26名・女性12名であった．
アンケートの結果，嗜好は患者各々別々であったが好まれる献立はきしみ，カレー，ジャガ芋料
理，すし，麺類などであった．残す献立は野菜類，魚類，肉類等であったが特に野菜料理が残される傾向にあった．
残食量に関しては主食を残す患者18名，副食を残す患者21名であった．そのうち主食を50％残す患者8名の障害度は6が2名，7が4名，8が2名であった．副食を50％残す患者7名の障害度は6が2名，7が3名，8が2名であった．このことから障害度の進んだ患者ほど悪い傾向にあると
思われる．

大

田

矢ヶ崎 栄 作桶林鈴

国立療養所箱根病院
但 野 悦 子郎

在院日数に関しては38名中，約45％の17名が5年以上であったが総タンパクは5．9〜7．5g／dl，アルブミン3．3〜4．5g／dlであり栄養状態が悪い
患者はいなかった．
〔考察・結論〕
筋ジスの患者の噂好は障害度・岨喝力により食
べたいものが食べられなくなり，食べやすい軟ら
かいものを好む傾向にある．
長期入院患者が多いことから施設の患者のニーズにあった献立にしなければならないが，単純に患者の晴好を取り入れるだけでなく，栄養のバラ
ンスのとれたもので患者自身に正しい食習慣と栄養学的知識・偏食の弊害を身につけさせることとともに患者の噂好と食欲を理解し細かい配慮をほどこした献立・調理方法が必要である．
障害度による食欲不振が考えられる患者には献立のなかのデザートを栄養価が高く食べやすい食品にする必要がある．
噂好の面では長期になるほど味付けの濃いものを好む傾向がある．これは病気の進行とともに口腔内，特に舌面になんらかの異常が生じ味覚に変化がおこるものと思われる．

ー154−

適温給食導入前後の栄養の比較

国立療養所鈴鹿病院

松 岡 幸 彦服 部 成 子〔目 的〕
当院では，適温配膳車を導入して適温給食を開始してから約半年が経過した．今後，適温給食のより良い運用のための方策を立てるために，まず実態を把握することが必要と考え，調査を行ったので報告する．
〔対象および方法〕
対象は，当院入院中のDuchenne型筋ジストロ
フィー（DMD）の男性患者24名（ステージ7〜8，
年齢12〜31歳，平均22．2±4．1歳）である．
方法は，導入から6カ月後の平成7年6月に各患者の栄養摂取量をエネルギーと各栄養価別に実測し，1年前のものと比較した・また，体重，血液生化学検査値を調査し標準値と比較した．
【結 果〕
摂取栄養量を比較した結果，表1に示すことく，
表1適温給食導入前後の摂取栄養量の比較
栄 養価 単位前50．1±4．742．1±4．453．1±7．4

糖
質
g
カルシウム
喝
鉄
喝
ビタミンA I．U．

189±22573±1166．8±1．0】427±298

183±35

ビタミンB． 喝

43．6±6．4597±1257．2±1．7

0．71±0．26
1．20±0．32

50±川

78±20

■

「

4

●「

「

●「

・・

寺

●

3
2

五

0

す

●●

0

148．3±32．5●●0120．9±16．1

0

1

l●

103．2±23．9

・●I

．

0

ビタミンBl 喝 111．3±15．7
ビタミン臥 叩 133．1±15．7
ビタミンC
叩 100．3±20．5

後

蛋白質

0

カルシウム
叩 142．1±30．2
鉄喝
97．7±15．0
ビタミンA I．U．119．9±24．4

前

後

■U

114．8±18．7●0

摂取量 ︵充足度︶㈲92．3±12．9

：
；！

●
●

3

88．1±10．3

g l18．6±14．0
g 117．2±17．5

慧

○
0

g

肪
質

・

図1適温給食導入前後の栄養摂取量（充足度）の比較

エネルギー Kcal 108．0±12．2（％） 107．7±14．2（％）

脂
糖

j 巴L

前

後

蛋 白 質

：；：

・l・暮暮
l

エネルギー

表2 適温給食導入前後の摂取栄養量（充足度）の比較
前

：・

：
…：●

．・
：

＊

＊（P＜0．001）

栄 養 価 単位

葺
●
I￣

9

0．67±0．09

●
●
●●

息

2112±738＊

1．09±0．12

ビタミンC I喝

●●

−

g
g

0

蛋 白 質
脂
肪

3

1343±169■

1363±134

摂取量 ︵充足度︶㈲Kcd喝

ほぼ全般的に実施後に増加していた．特に，ビタミンAとCについては導入後に有意に増加していた（P＜0．001）．
摂取栄養量を所要量ト3）に対する充足度で比較した結果，表2に示すことく，前後ともほぼ充足されており，導入後では全般的に充足率が上がっていた．
充足度を個人別に比較した．図1に示すことく．
エネルギーでは充足患者は導入後に18例から15例に減少したが，全体としてみると90％以上の充足者が87．5％から95．8％に増加した．
各栄養価では，蛋白質では100％充足者が3例
から9例と増加したが，非充足者は62．5％と多かった．
ビタミンAとCでは，図2に示すごとく，導入
後に90％以上の患者が充足され，その平均値は両者とも，導入後に有意に増加していた．

後

エネルギー

ビタミンBl宮 崎 とし子
三 谷 美智子

177．1±61．1＊

前
後
ビタミンA

117．6±43．5148．8±40．6

前
後
ビタミンC
＊P＜0．001

155．3±40．4＊

図2 適温給食導入前後の栄養摂取量（充足度）の比較＊（P＜0．001）−155−

図3に示すごとく，カルシウムは，前後共ほぼ全員が充足されていた．
鉄では，充足率100％以上のものが10例から14例と増加したが，逆に70％から80％と低値を示す
ものが2例から6例となった．6例のうち5例は副食の摂取量が70％以下の患者であった．
図4に示すことく，ビタミンB．は，充足患者数
は導入後にもほぼ変化がなかったが，非充足者では全体的に充足率が低下していた．
高度やせやせ傾向 標準 肥満傾向 高度肥満

ビタミンB2では，ほぼ全員が充足されていた・
体重については，体格指数（BMI）4）で比較した
結果，図5に示すごとく，標準値以上が19例から21例と増加がみられた．しかし，高度やせ2例とやせ傾向1例については改善がみられなかった．
さらに，各患者個々に，前後の比較を行った結果，17例（70．8％）のBMI値が軽度ではあるが増加を示した．
血液生化学検査値では，表3に示すごとく導入前に正常値以下を示したものは，アルブミンで3
例，ヘモグロビンで1例，総コレステロールで3例であった．そのうち，改善がみられたのは，ア
ルブミン全例と総コレステロール1例であった．
正常以下を示すもののなかでも，明らかな低値を示すものはいなかった．

●

前
後
カルシウム
図3

訂

．i」

前

後
鉄

適温給食導入前後の栄養摂取量く充足度）の比較

●

ー
●
l●■

●
l
て！
卜
彙
●

前
後
ビタミンBt軒

甘●前
後
ビタミンBz

図4 適温給食導入前後の栄養摂取量（充足度）の比較

総
ア

ル

蛋

白

ブ

ミ

ヘモグロ

後

正常

正常以下

24（人）
ン

ビン

総コレステロールカ ル シ ウ ム

3
1

21
23

3

1

21
24

1
2

4
2

●

●
●
t
．
ll −
」
し

司

前

正常以下

2
2

0
0

車 キ

N＝24

3
2

●

表3 血液生化学検査

42t

適温給食導入前後の体格指数（BMけ の比較

3200

摂取量 ︵充足度︶㈲

l
●

図5

〔考察とまとめ〕
これまで，摂取量向上に向け，食品を選び喫食しやすい調理形態にするよう努力してきた．今回，さらに，適温給食を導入したことにより，わずかながらほぼすべての摂取栄養量が増加していた．
栄養価のなかでも，有意に増加していたビタミン
Aに関しては，調査期間において給与量が導入後で53％高くなっていたので，それを考慮する必要はあるが，この給食は適温な副食で歓迎されており，主に副食の摂取量が上がったことによると考えられた．
しかし，なかには副食の摂取量が，70％以下を示す患者もあって，蛋白質の非充足者が62．5％と多いこと，ビタミンBl，鉄など改善を要する事項
もあったことから，栄養のバランスを考えると，偏りのない摂食と80％以上の摂取量の確保が必要であると考えられた．
今回の調査では，摂取量がわずかに増加し，体重も増加傾向にあったが，まだ十分なものではなく，メニューの内容や，調理時間の工夫，調理技術の開発などが今後の課題である．
適温給食はDMD患者にとって，おいしく食べられる食事であり栄養確保につながると考えられたが，今後更に工夫が必要である．

ー156−

〔文 献〕
1）木村 恒：エネルギー所要量．小冊子編集委
員会編．筋ジストロフィーの食事一栄養士のための一．国立療養所筋ジス栄養研究会．1995，
p28

2）新山喜昭ら：たん自質栄養と所要量．木村恒編．筋ジストロフィーの栄養と体力．厚生省
神経疾患研究筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究班．1992，p17
3）新山喜昭：無機質の所要量．木村恒編．進行性筋ジストロフィー栄養所要量・体位・体力評
価．厚生省神経疾患研究筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究班．1987，
pl1

4）国療西別府病院．国療西多賀病院栄養士：標準体重．小冊子編集委員会編．筋ジストロフィーの食事一栄養士のための−．国立療養所筋ジ
ス栄養研究会．1995，p10−157−

DMD呼吸不全患者の実態調査
一筋ジス食・食事基準改正に向けて−

国立療養所束埼玉病院〔はじめに〕
平成6年度は，呼吸器治療患者の食事基準（案）について考察した．今回はその基準にあわせて当院の食事基準を改正すべく病院より供する食事の摂取状況の実態と患者要望を調査したので報告
する．
〔対 象〕
当院に入院中のDMD患者40名を対象とした．
その内訳は，呼吸器装着者20名（21．5±4．5歳）と呼吸器非装着者20名（21．5±4．5歳）である．
〔方 法〕
外泊も比較的少なく気温の影響も少ないと思われる6月の1カ月を選び摂食状況をカルテより調査した．さらに各病棟婦長に協力をお願いし，病院食の摂取状況につきアンケートによる聞き取り調査を行った．

川 城 丈 夫

勅使川原みどり

長谷川
宮 本
桜 井
吉 野

加土井 桂 子金 子 延 雄小 澤 民 子

えている人が多かった（表2）．
形態や環境に依る摂食率の低下は比較的少なかった．
（参残す物
装着群では主菜を残す人が50％，非装着群では副菜が35％であった．主食を残す人は装着群5％，
非装着群は0％で総じて食べていた．病院から以前に供された「ふりかけ」等がこの際に利用されていた．
（む病院食外の捕食
両群とも85％が何らかの手段で調達していた．
捕食をしないとする人は装着群で5％，非装着群で15％であった．尚，非装着群には無回答が10％あった．
⑤捕食している品目
患者の床頭台の中に詰まっている菓子は，飴，‡〔結．果〕
Ⅰ．カルテ調査に依る摂食状況
装着群の平均摂食率は朝食49％（0〜100％），
昼食が51％（15〜96％），夕食59％（25〜100％）で，呼吸器非装着群は朝食74％（40〜100％），昼
食76％（57〜100％），夕食79％（41〜100％）であった（図1〜3）．3食総合の平均は装着群53％，
非装着群74％であり，装着群は50〜60％を頂点に低い率の方へ分布し，非装着群は60〜70％を頂点に高い率の方へ分布していた（図4）．
おやつの平均摂取率は装着群46％（1〜100％），
非装着群75％（49〜100％）であった（図5）．
Ⅱ．アンケート調査（∋病院食の摂取率
装着群は，半分位食べていると答えている人が60％で，カルテからの結果とほぼ一致する．非装着群については，無回答が40％と多かった（表1）．
（D食べられない理由「味が薄い」「美味しくない」等，味付けに関する事が装着群は50％，非装着群では30％を占め，両群とも「味・嗜好」が理由で食べられないと答

芳 江
佳世子
延 代
静 子

巨∃装着群（人）［コ非装着群（人）

7

6

5

4

3

2

1

0

ー158−

0＃1相川川用Ⅷ■7日＝旧00
図1朝食の摂取率

臼装着群（人）g□非装着群（人）
7

1

5

t

3

2

1

8

0‡1日川川用Ⅷ708090180

0＃1冊川川川Ⅷ用…川冊
図4 朝食・昼食・夕食の平均摂取率

図2 昼食の摂取率

0％1日川Ⅲ川川用日日冊

川1日0日日日川川…川100

図5 おやつ2回の平均

図3 夕食の摂取率−159−煎餅，チョコレートと様々であった．又病院食のメニューを事前に献立表より知り，嫌いなメニュ
ーのときは，おにぎり，菓子パンを売店より調達していた．頻度は低いが，面会者により寿司，フライドチキン等も持ち込まれていた（表3）．
〔考 察〕
当院の食事は筋ジス（普通食）として1600Kcal，
たんばく質55g，塩分7〜9gで供されている．
カルテより調査した呼吸器非装着群の摂取率は60〜70％を頂点に率の高い方へ分布し，平均74％であることより，平均摂取量は，約1200Kcalと考えられる．アンケートは無回答が40％と多いのは，カルテからの結果と考え合わせると，選択肢に適当なものがなかったからと考えられる．又呼吸器装着群は，平均摂取率53％であることより，約800Kcalの熱量は摂れていると推察するも，主に主菜を残す患者が多く，蛋白不足が懸念される．
味付けについては病院食全般の方針で，健康食として減塩を心がけて味付けをしている結果と考えられる．
形態については，必要に応じて，きざむ等の対策を取っている為，食べられない理由とする人が少なかったと考えられる．
表1病院食の摂取率
着群
病院の食事を全部食べている

装着群

20％ 45％

半分位食べている

6 0％ 1 5％

半分以下食べている 1 5 ％

表3 病院食外の補食
忘
￣
葦霊議 一
・避
■i 、
〉 篭遜・Y■
土産、
1 0、
孟 複 宴苗 誉 ）薯群ス ナ ッ ク菓 子
4 5 ％ジ ュ ース4 5 ％プ リ ン、 ゼ リ ー
2 5 ％チ ョコ レー ト
2 5 ％
煎餅
2 0 ％
菓子パ ン
1 5 ％
ク ッキ ー、 ビス ケ ッ ト 1 5 ％イ ン ス タ ン トラ ー メ ン
1 5 ％ア イ ス ク リー ム
1 5 ％
炭酸飲料
1 5 ％
（の り巻 き、 お に ぎ り
0 ％おやつについては装着群は個々の体調によっては，夕食後すぐに就寝の体制になるため夕食と一緒に配膳され，直ぐに「はみがき」をしてしまう
為，低い摂取率となっていた．
一方，個人的捕食は奨励すべきではないが，若い人のひとつの大きな楽しみとして，無理もない状況であり，アンケート結果が示すとおり，両群とも85％の患者が捕食していると答え，高カロリ
ーのおやつを調達し200〜300Kcal前後が補充されているのではないかと考えられる．
以上のことより，先般適正とされた呼吸不全患者の食事基準を実施するにあたり，病院から供す
る主菜，副菜，間食の占める割合や成分を検討し，副菜の味付けを濃くしたり香辛料を多く用いる等
食事内容の段階を細分化することで，基準値により近く摂取する事が可能になると考える．
よって，呼吸器非装着時から装着に至るまでの嗜好の推移をきめ細かく把握し，非装着時の摂食率を長く維持させることが，今後の課題と考える．

0％

ほとんど食べていない5％

無答

0％ 4 0％0％

表2 食べられない理由
埜
窄
末
噂
好

形
態

環
境

撒

味 が うす い
美 味 し くな い
嫌 いな ものだか ら
若 者 向 きで な い
その他（全 部 食 べ る

者
3 5 ％
1 5 ％
1 5 ％
5 ％
1 0 ％
2 0 ％

溜 野 蒜 頚瀧銀ぎ
要 若 君f 若 君‡ 装 着 濫‡
1 5 ％
1 5 ％
1 5 ％
0 ％5 0 ％
4 0 ％
1 0 ％
4 5 ％

固い
ぼ そ ぼ そ して い る
かみ切 れな い
その他（全 部 食 べ る

2 0 ％
4 0 ％
1 0 ％
1 0 ％
2 0 ％

5 ％
2 0 ％
5 ％1 5 ％2 5 ％4 5 ％ ）

0 ％気 分 が の らな い
見 た 目が 悪 い
寝 たま まだか ら
か わ り は え が しな
焼 き方 が 足 りな い

2 0 ％
2 0 ％
1 0 ％
5 ％
5 ％
2 0 ％
2 0 ％

1 0 ％
2 0 ％
0 ％
1 0 ％
0 ％
0 ％
1 5 ％
4 5 ％ ）

5 ％（全 部 食 べ る

遥白雲

無答

1 5 ％

1 0 ％

（全 部 食 べ る

2 0 ％

4 5 ％

碁若妻
洋
7 0 ％
7 0 ％
1 0 ％
5 5 ％
4 0 ％
1 5 ％
3 0 ％
4 0 ％
2 0 ％
2 5 ％
2 5 ％）−160−

筋ジストロフィー患者の貧血の実態（第3報）
一全国国立筋ジス療養所アンケート調査一

国立療養所下志津病院
川 井充
高 橋 和 博
戸井田 牧 子

〔はじめに〕
平成5年度は当院の入院患者の貧血実態調査を行い，昨年度は全国の国立療養所に入院している
筋ジス患者について，食事摂取量調査を含むアン
ケート調査を行った結果，22施設から回答を得た．
その内11施設に2年以上の常態貧血及び貧血治療を行っている患者のいる実態と，貧血患者の頻度は施設間に著しい差のあることがわかった．
本年度は更に，昨年調査を行った常態貧血の患者について，内容分析の為に，食事摂取を妨げる
要因や検査所見について追加調査を行い，9施設
より回答があった．又，対照群として，当院の貧血のない患者，男25名，女6名にも同様の調査を行った（対照群の女6名は，例数が少なかったことをおことわりしておく）（表1）．

常 態 貧血 患 者

男
n ＝渕

女

4 8 ．06
512 ．0
1 0 ．0S PM A

3

6 ．0

その 他

12

2 4 ．0

M y D

7

292

L G

6

2 5 ．0FC M D

4

1 6 ．7

その 他

7

292

男
n ＝乃

％

D M D
B ec k er

15
4

6 0．
0
1 6．
0

L G

2

8．
0

M

y D

2

8，
0

その 他

2

8．
0

37．
2 ± 16．
63 1．
7 ± 12．
7

p ＜0．
01

体重 （
短）

37．
6 ± 14．
544．
1 ± 10．
9

p ＜0．
05

6．
9 ± 1．
0

N S

害 度

6．
5 ±

1．
7

年齢 （
歳）

n ＝24
4 0．
0 ± 16．
4

42．
2 ±

n ＝6
9．
8

N S

体重 （
短）

3 5．
5 ± 10．
6

4 1．
6 ±

7．
0

N S

6．
7 ±

1．
4

N S

障

害

度

6．
8 ±

1．
4

Mean±SD

表3 血液検査成績項目

常 態 貧 血 患者

貧血 の ない 患者

n ＝29

n ＝25

M C V

〃3

93 ± 5 ．
8

90 ± 2 ．
7

p ＜ 0．
03

M C H

pg

29 ± 2，
1

31 ± 1．
1

p ＜ 0．
01

32 ± 1．
534 ± 0．
9

P ＜ 0．
01

M C H C％女

Mean±SD

一一一一

24

L G
M y D

人数

n ＝25

年齢 （
歳）

障

男

病 型

LGDRMD
VMCD
yM

D M D

6

％

女 二
n

女
n ＝2 4人 数人
美貧 血 の な い患 者

n ＝50
田
力

貧血のない患者（下志津病院入院患者）

病 型

康
輝

表2 年齢及び体重等

表1病型分類
常態貧血患者（11施設）

坪 井
長谷川

〔結 果〕
年齢を見ると表2のとおり，男では常態貧血患者に比較して，貧血のない患者は37．2歳に対して31．7歳と有意に若く，体重は37．6kgに対して44．1kgと有意に多かった．
しかし，障害度については有意差はなかった．

女では，年齢，体重，障害度のいずれも有意差は見られなかった．
昨年の調査では，貧血の指標を血色素量で男14g／劇以下，女12g／劇以下で常態貧血が2年以上続いている，と貧血治療を行っていることを条件とした．
今回はRBC，WBC，Hb，Ht，plt，Fe，TIBC等についても調査した．
赤血球指数を見ると表3に示すとおり，貧血は
正球性貧血が殆どであった．
常態貧血患者の貧血の分類については表4に示すとおり男女共，栄養障害が疑われるとの回答が約1／3程度と非常に多いことがわかる．
次に摂取エネルギーを見ると表5に示すとおり，
男では常態貧血患者に対して，貧血のない患者は，
1，228k劇に対して，1，386kαgと有意に多く，蛋白質についても52．1gに対して57．5gと有意に多い．
鉄については有意差はなかった．
女では3項目とも差はなかった．
これをまとまった例数のあるデュシェンヌ型で比較すると，表6に示すとおり常態貧血患者と貧血のない患者では，年齢24．6歳と23．7歳で有意差はなかったが，体重は貧血のない患者が有意に多ー161−多く含んでおり，その解決は容易ではないが，現状の肯定に留まらず，業務の見直しや工夫により，少しでも摂取栄養量が増え，筋ジス患者の貧血の改善とQOLの向上が図られることを期待したい．
〔文 献〕
1）木村 恒：進行性筋ジストロフィー患者の貧血に関する研究．弘学医学，第3号，1978
2）長谷川輝美ら：貧血患者の実態について．平
成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費帝ジ
ストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p243

表4 貧血の分類（常態貧血患者）
男
〔＝乃

女
【＝24

1 美嚢庫害が如 れるもの

封．
5 ％

37．
5 ％

2 出血によるもの

川．
3 ％

16．
7 ％

3 造血障害によるもの

3．
4 ％

8．
3 ％

4 赤心相 手克進によるもの

3．
4 ％

0

5 その他

3．
4 ％

20．
8 ％

遍

呂

表5 摂取栄養量表6

吏 養 t量常温貧血￡看責血のない患者

蜃 考b●
叩 心血 ）

鰐50
ほ 8 土 讃1

鰐貴1386 ！ 216

R O．855乙1 土 13．
6訂．
5 土 11．
6

R O．
05

7．
8 土 と7

7．4 土 2．
0瓜β Pm t山 （ l ）
力
F●

（叫 ）

DMD型患者の摂取栄養量

首
足
貧
血
点
者

⊥ 空音
貧
血
の
な
い
患
者

年

音 （副

れ
＝
24
24．
6 ± 5．
9n＝
15
払7 ± 5．
2

体

重（
K g）

乱1 ± 8．
6

吼4 ± 10．
1

相打 士 別1233 ± 193

軋 05

吼7 ± 12．
852．
4 ± 相．
0旧胃買取 h er訂（
Xcal）
■
l
茶
姜 Pr由；n（ ）1よMean±SD

い．
摂取エネルギーを見ると，体重と同様に貧血のない患者が有意に多い．
蛋白質は平均で貧血のない患者が5．7g多かった
が有意差は認められなかった．
表7に示す病状等について「心不全治療中と呼吸器使用」を合計すると常態貧血患者と貧血のない患者の比率に特に大きな条件の違いはないと思われる．
食事摂取を妨げる要因は「メニューに問題がある」と「調理形態が適していない」，これは個人対応の問題であるが，合計すると常態貧血患者で32・．1％，貧血のない患者では9．7％であった．
食事介助について見ると表8に示すとおり介助者1名に対して，患者1名が5施設，2名が3施設，2〜3名が1施設であった．
食事に要する時間は，60分が3施設あったが，20分という短い時間も2施設あった．
〔まとめおよび考察〕
以上のことから，摂取栄養量を増やすことができれば，体重の低下防止もしくは，増加により栄養由来の貧血の防止や改善が望めるものと考える．
常態貧血患者の摂取栄養量が少ないことの要因を総括すると，病状が原因しているものを除けば，メニューや調理形態の個人対応，食事時間，食事介助等，勤務条件に起因する人的，時間的問題をMean±SD

表7 病状及び食事摂取を妨げる要因（男女の合算）病 心不全治療中状
専 呼吸曇使用
食 すぐに篇∬妾宅訴える
墓
畠 メニューに同量がある
取
象 扇理形象が遍 していない
妨
げ 食事時間周信が丸 いる
要 食事に十分時間がとれない
因義範薄暮に合 った倉皇、テーブル補助具等が無い

表8

常重責血患者
n ＝53：；：
諾 い 7・乃

貧血のない患者
n ＝31；；： ト 箔

9．
4王
：
；：
≡巨

6．濾
1‡

9こ巧 い

乃

；：： い

兄

2：二 ト

盟

1．箔

0

常態貧血患者の食事介助・食事所要時間

食事介助をする患軸（全納に） 食事に要する開場大）摘音1名に対して患者1名……5品苫

−162−

・

患者2名……い3施雷一

患者2塙・…鳩讃

60分仙▲・−…・3施設
40分・………l施設
30分一・・・・・・一・‥2施設

嘉回昔 日・・……・一・・叫＝・・・・・2施設

205ト…・…2縞

未回答…一・・・3舶

囁下困難な患者の喫食量検討と向上への試み（その3）−病棟配膳から中央配膳になって−

宏郎子

司
生

美一国

久
通

日

〔はじめに〕
私たちはこれまで呼吸管理下にある筋ジストロ
フィー患者において囁下障害が喫食量に影響すること，囁下しやすい食事として調理形態の工夫・食品の選択・味付けの3要素の必要性を報告してきた．
その後，平成6年10月持別管理給食加算新設に伴い，当鹿は平成7年1月より病棟配膳から中央配膳に移行した．
そこで配膳方法の変化による気管切開患者について喫食量への影響を把握し，栄養改善の方法を模索することにした．
〔対象と方法〕
1．平成5年度から観察している気管切開患者13名（平均年齢27．5歳）を対象とし，中央配膳実
施1カ月後より2カ月ごとに，食事摂取量の把握と検査データの収集を患者カルテより行った。患者の病型内訳はデュシェンヌ型筋ジスト
ロフィー11名（すべて男性），先天性筋ジスト
ロフィー1名（男性），ウェルドニツヒ・ホフ
マン病1名（女性）である．
2．中央配膳導入から半年後の平成7年7月に，
筋ジス病棟患者52名に対して行った，温冷配膳車に関するアンケート調査（聞き取り法）の結果と，病棟スタッフ・患者と栄養士・調理師による意見交換の内容を踏まえ検討した．
〔結 果〕
筋ジス病棟との意見交換において，温冷配膳車
使用の中央配膳については
1）食品表面が乾燥して食べにくい．
2）食事の温度が病棟配膳時より低い．
3）メニューのバリエーションがない．
4）以前の食器より深さがあり食べにくい．
等が問題として挙げられた．
1）については，主菜皿を一回り小さい物に変更し，すべての主菜料理に蓋を使用し，小鉢の煮物類には出し汁などを張ることにより，食品表面の乾燥を防いだ．2）については，味噌汁などの

野
澤

岩浅時

石
古

廿湯野

国立療養所刀根山病院
妻進

料理がある場合，設定温度より5度高くするなどの料理に合わせた温度設定を廼宜行った．3）については，5月頃より・導入時に控えていた料理（カレーライスや焼そば）を増やし，要望の多い料理を献立に加え，メニューのサイクル化を行った．4）については，自助食器サンプルにより，病棟において使い易さ・食べ易さの試行を行った．
気管切開患者13名の月別平均摂取熱量と平均体重の動向（図1）において，5月頃よりメニューのバリエーションを増やすなどの工夫により，わずかながら摂取熱量と体重を増加させることができた．
また，2月と8月の検査データ対比（図2）では○▲l〉

一一全患者平均体重（■一〉メこ ュ￣のパ リエ r シ ヨン増加

H．7．2

H．7．4

H．7．6

−

気切患者平均体重H．7．8

H．7．10

図1 月別平均摂取熱量と月別平均体重l■H．7．2平均検査データ⊂コH．7．8平均検査データ

千十†＿t

ー163−

レチノール結合蛋白

図2 トランスフェリン・プレアルブミン・
レチノール結合蛋白の変動

〔まとめ〕
今後の課題として，使用食器の改善など残されている問題を検討し，中央配膳におけるメリットをよく考慮し，今以上の喫食量の向上と栄養改善を目指して，囁下しやすい調理工夫の追究と適切な食事に対する温度設定など，食事環境の充実に向けてさらなる努力をしていきたい．

も，トランスフェリンは271から283m昌仙，プレア
ルブミンは24．6から26．4m釘dl，レチノール結合蛋白は3．1から3．2m釘dlに上昇し，栄養状態の改善を示した．
さらにアンケート調査の結果を図3に示すが，温度については7割の患者がちょうどよいと答えており，改善できたと思われるが，なお4割の患者は食事の乾燥や食べにくさを指摘した．

主食の温度

0

10

20

30

40

：氾

夙）

70

80

副食の温度

∝）

1〔旧

冷寺誌

蛋慧≡■要萱．ふ藁窯妄藁葺ふふ日日
0

10

20

30

40

三船

餌

70

80

餅）

1（氾

食事の乾燥度どちらとも言えない…乾燥していない

0

10

20

30

40

三氾

60

70

80

Ⅸ）

1∝）

50

60

70

80

餅）

1∝）

食べ易さ感
ちらとも言えない

0

10

20

30

40

図3 聞き取りアンケート調査結果〔考 察〕
病棟配膳から中央配膳に移行した結果，食事盛
りつけてから喫食までの間に保温保冷による食品
表面の乾燥や喫食時の温度低下を来すことや，メニューのバリエーション不足と食器の違いによる食べにくさなどが，喫食堂に影響を与えているようである．今回，これらを改善することで小幅ながら摂取熱量や体重の増加，検査データの改善をみることができ，患者各々の食事に対する意欲の向上を促すことができた．
しかしながら図1において，10月に摂取熱量・体重の低下傾向を示したことは，患者がサイクル
メニューのマンネリ化を嫌い，喫食量が低下したためであり，新たなメニューの工夫が必要である
ことを示唆している．

ー164−

Meme型筋ジストロフィー患者の補食の時間と内容について

ち

子弓枝子

投与の検討は，それきれ2回行い，その平均値を結果とした．
捕食を与えたときの血清総ケトン体の変化
は，トレランG200Kcal飲用時，朝食前568〃MOVL，昼食前48．2，翌日朝食前214，トレ
ランGlOOKcalではそれぞれ，472．5，44．95，
138，カロリーメイト200Kcalではそれぞれ，
736．5，49．8，423．1，であった（図2）．
鐙ケトン体

選書臆肪酸
l〃Equ

血糖

避1恵肪酸

（川0m

（〃印」

餌

12仰

㈹

＋遊離脂肪（祀dD

10伽
6伽
00

紺

伽

帥

00

方

患真初ま

を午前10時，午後8時30分とした．
トレランGlOOKcal，カロリーメイト200Kcal

くる．

bMD患者は，先天性筋ジストロフィー患者や，
重症心身障害児よりも早朝時血清総ケトン体が高値を示すことが報告されている．また，機能障害度が進行している患者ほど高ケトン血症を認めている．
今回，高ケトン血症を認める患者に対し，効果のある捕食を考えるうえで，通常の高栄養流動食と，糖質中心のものとを比較し，時間帯と内容と量について検討したので報告する．
［対象および方法］
対 象
朝食前に高ケトン血症を認め体重減少傾向にある17歳機能障害度7のbMD男児を対象とした．

山田野田〔はじめに〕
Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMD）患者は，病状の進行とともに，食事摂取に時間を要し，疲労を感じる．そのため，一回の食事量で必要なカロリーを十分摂取できず体重が減少して

中地坪橋

国立療養所医王病院
本 家 一 也山 辺 祐 恵中 村宏
松 本 亜 紀法7：血9畑12＝301用16＝002川

図1血清遊離脂肪酸，総ケトン体，
血糖値の日内変動
一口ー 捕食なし
十 ブドウ糖2582回−◆・．・ブドウ糖50g2回
一〇一 カロリーメイト200kca12回

0
0
0
0
0
0

ー165−

7畑9‥0012＝3014：馴6澗2川コ＼苫三苦言震頁

1．血清総ケトン体・血清遊離脂肪酸・血糖値の日内変動を調べるため，朝食前後，昼食前後，夕食前，就寝前に採血し，それらを測定した．
2．血清総ケトン体の日内変動の結果から捕食の時間帯を設定した．
3．捕食の時間帯に，トレランG200Kcal，
100Kcal，カロリーメイト200Kcalそれぞれを飲用し，血清総ケトン体，血清遊離脂肪酸，血糖値への影響を調べた．
〔結 果〕
1．血清総ケトン体の日内変動は，朝食前689〃MOVL，朝食後97．4，昼食前474，昼食後94，
夕食前114，就寝前87．2と変化した．
血清遊離脂肪酸はそれぞれ，954〃Eq几，145，
1176，121，119，632と変化した．
血糖値はそれぞれ，74mかd1，110，84，166，
119，100と変化した（図1）．
2．血清総ケトン体の日内変動から，補食の時間

朝食前

昼食前

翌日朝食前

図2 補食による血清総ケトン体の変化
血清遊離脂肪酸の変化は，トレランG
200Kcal飲廟時，朝食前1093FLEq／L，朝食前51，
翌日朝食前896，トレランGlOOKcalでは々れぞれ，847，58．5，764．5，カロリーメイト200

Kcalではではそれぞれ，1062．5，85，988であった．
血糖値は，トレランG200Kcalでは，昼食前
180mg／dl，と高値を示したが，翌日朝食前には，81mg／dlと正常値を示した．またトレランG
lOOKcal，カロリーメイト200Kcal飲用時には，昼
食前も，翌日朝食前も正常値を示した（図3）．
−｛｝− 捕食なし
一◆− ブドウ糖弛2回
一●− ブドウ糖25g2回 ．〇一・・カロリーメイト200kcaI2回
200︵tP＼ぎ︶安貞

150

100

朝食前 昼食前 翌日朝食前≡∴

体重の変化についても検討していきたい．
【結 論〕
DMD患者に認められるケトーシスに対して有効な捕食の時間と内容を検討した結果，
1）捕食の時間帯は，朝食と昼食の間と，就寝前が適当であると思われた．
2）補食の内容は，糖質で，1回100Kcal程度が適当であると思われた．
〔文 献〕）島薗安雄ら：進行性筋ジストロフィーにおけるグルコース．昭和59年度厚生省神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1985，p272

図3 捕食による血清遊離脂肪酸，血糖値の変化〔考 察〕
島薗らは，DMD患者では脂肪酸利用の元進と糖代謝異常がある1）と述べているが，今回，血清
総ケトン体は朝食前に高値を示し，朝食後に正常値となり，昼食前に高値を示し，昼食後から就寝前までは正常値となった．また，血清遊離脂肪酸
やは，夕食後までの変化は血清総ケトン体と同様の変化を示したが，就寝前には高値を示していた．
血糖値は昼食後に高値を示したが，それ以外の時
間帯は正常値であづた．
この結果は，当病棟で得ている食事の一日総カ
ロリーのうち，朝食は一番低カロリーで朝食で得たカロリーでは少なすぎると考え，また，就寝中に栄養がとれず，エネルギーを産生するにあたり，組織の脂肪代謝が元進しているものと考えた．以上のことから，昼食前と就寝前に着目し捕食を与える時間を10時と20時30分とした．
捕食を与えたときの血清総ケトン体の変化は，いずれも昼食前に正常値を示したが，翌日朝食前
ではトレランG200Kcal，トレランGlOOKcalでは低値を示し，カロリーメイト200Kcalでは高値を示した：血清遊離脂肪酸は，いずれも昼食前に低値を示し，翌日朝食前には高値を示した．
これらのことより，カロリーメイトのような高栄養流動食よりも，糖質中心の栄養のほうが，総ケトン体を低下させることができ，高ケトン血症の改善に有用と思われる．また，量については，少ない量でも効果が見られた．
今回の研究は，一症例についての検討だが，今後，さらに人数を増やすとともに長期にわたり，−166−

Q O L「人とうまく話ができない」と訴えたDMD患者との面接過程を通じて
国立療養所原病院
福 田 清 貴〔はじめに〕
当院に入院する筋ジストロフィー患者に対して，従来よりカウンセリングや箱庭療法等の心理療法を実施してきた．これらは筋ジストロフィー
患者に不安や悩みの軽減をもたらすとともに，現実生活の中で物事に積極的に取り組み始めるという変化をもたらすものでもあった．
ここでは昨年度に引き続いて事例を報告する．
これは「人とうまく話が出来ない」，「物事に槙極的に取り組めない」と訴えたDuchenne型筋ジス
トロフィー患者とのカウンセリング事例である．
カウンセリングが展開する中で主訴は次第に軽減
していき，ついにはアマチュア無縁の資格を取得
して取り組むようにもなってきた．
取得後しばらくして，呼吸不全で亡くなってしまったが，このカウンセリング過程を通じて大いに示唆を受けるところがあったので，経過を報告するとともに，若干の検討を試みてみたいと思う．
〔方 法〕
カウンセリング
過1回，50分，
実施回数
81回
実施期間
2年3カ月
〔症 例〕
・Y．0
男性，17歳，高校2年生
Duchenne型筋ジストロフィー，
STAGE7〜8，

親しい友人はいなく，職員ともあまり会話をしない．低く，小さながらがら声でぼそぼ
そと話す．
・WISC ⅥQ76・PIQ78・FIQ75

・家族
父，母，妹，祖母車で2時間ぐらいの距離で，時々面会がある．
・主訴「人とうまく話が出来ない」「物事に積極的に取り組めない」「漫画の通信講座のやり方が良く分からない」〔経 過〕
このケースは児童指導員として，日常生活の現実的援助をしている中で，相談にのって欲しいと

峯

石

裕

之

言われたことから始まった．「自分は人とうまく話ができないし，物事に積極的に取り組めない．
それと漫画の通信講座をやり始めたが，どのようにしたら良いのか分からない」というようなものであった．
このような場合，通信講座を現実的に援助したり，アドバイスをしたりするという形にするか，
カウンセリングを導入するかということで迷うのだが，現実的援助だけでは解決できない問題も含まれていたので，漫画のことを話しつつ，心の問
題にも触れていくことにしようと判断した．
そこで，週1回，50分，場所と時間を設定してカウンセリングを開始した．全部で81回を数えることとなった．
開始当初は通信講座の道具注文の仕方の相談や課題の描画をしていたが，その後テレビアニメの話題になっていき，アニメの主人公や登場人物のことを語りながら，それらに重ね合わせるように，病棟内での対人関係の話題が出てくるようになった．次いで現実場面での人間関係の葛藤や不満が表現されるようになり，幼少時よりの家族との関係や自らの人生について語ることも出てくるようになった．
ここで印象的な内容を本人の発言を交えて簡単に述べる．
当初，通信教育の課題を一緒にしていたのだが，人物画の課題で手や足がバランス良く描けなくて，次の課題に進めないといった状況があった．
「どうしても手が大きくなりすぎる」「どうしても足がうまく措けん」と言うのである．50分全部を使って1枚も措けなかったのである．ここには自らの障害をうけとめ切れていないということが象徴的に表現されていた．
カウンセラーにしか話が出来ないと語りながら信頼関係が徐々に深まっていき，14回目以降は通信講座の教材を持ってこなくなり，対話だけで進めていくことになった．「通信講座は持って釆なくてもいいかね？」と尋ねてくるので，rどちらでもいいよ』と答えると持って釆なくなってしまった．カウンセリングでの対話に意味を感じ始めたようであった．

ー167−

当初自らを被害者イメージで語ることが多かったが，その頃より，障害者に対する社会の配慮は足りないものの，健常者，そして社会を動かしている政治家にすら悩みがあり，自分達だけが苦しんでいるのではないという見方が冷静に出来るよ
うになってきた．「ニュースを見て，エリツィン
大統領にも心臓病があることが分かった．あんな人にも病気があるんだ」と語ってくれた．
また病棟生活においても，自分たちを被害者イ
メージでとらえていたが，それからの転換が徐々に起きてきたことを語ってくれた．その頃病棟の改築工事があったのだが，そのために本人がベッドサイドに置いていた机を病棟内に置けなくなってしまうという事態が起こった．そのことの悔しさを面接室でひとしきり語った後，「でも僕もね，
小さい時蜂の巣をつついて怒らせたことがあるよ．
刺されて痛かったよJ と語ってくれた．ここでは被害者，加害者の視点の転換が語られていた．
家族についても次第に見方が変化していった．
当初は「入院する時，家族に病気を治してもらうために入院しないかと誘われたから入院したが，治って退院する者はいない．だから退院して家に帰りたいのだが，もう帰らせてくれない」「妹は可愛がられて，大学にも行かせてもらえるようだ
が，僕は相手にされない」と言っていた．このよ
うに両親への不満や妹への嫉妬を語っていたが，少しずつ安定して家族との関係を見つめられるよ
うになってきた．そして27回目の時「自分たちは動けないので，働けない．家に帰っても一人でいないといけないので，病院にいるんだろう」としみじみと語ってくれた．こうして誰からも教えてもらえなかった現実を自分なりに受け止めたようであった．
また職員に依頗するのが難しく，依頼する時には少し思い切りが必要だったが，これについては「頼んで断られるとすごく腹が立つが，どうもお父さんにだめだと言われて怒られる時みたいだ」ということも語ってくれた．過去の体験の影響で，現実の対人関係を少し歪めてみてしまうことに気づいたようであった．
こういった認識を獲得するとともに，現実場面
では会話を交わせる人が増えて，積極性も出てきた．「言葉使いがていねいになったねえ」と職員に言われたり，「よく相談に来るようになって，いろいろ教えてやりたくなった」と先輩に言われたりし始めた．このような周囲の評価とともに，自らも「少し喋れるようになってきた」と嬉しそうに語ってくれた．しかしその後アマチュア無線の資格を取得して，交信の仕方を学び始めた所で，呼吸不全が悪化して，亡くなってしまった．
〔考察とまとめ〕
当初「人と上手く話ができない」r物事に槙極的に取り組めない」という訴えから始まって，通信講座を一緒にしていった．その中で自らの身体が受容できていないというイメージ表現がなさ
れ，障害が受容できていないということが象徴的に表現された．また家族に対する複雑な感情，それらに起因する被害者イメージも語られた．
しかしそれらはカウンセリングの展開とともに，微妙に変化していった．次第に現実が冷静に見えてくるようになるとともに，社会の中で自らを被害者イメージでとらえていたのを，少し違った視点から眺められるようになり，被害感が軽減したようであった．
また家族との関係も，徐々に現実的なものに変化していき，少し年齢相応の関係に近づいていったようであった．
こうして主訴は軽減していき，障害を少し受け入れて考えられるようにもなってきた．要するに冷静に現実が見えてくるようになり，被害者イメージの軽減や対人関係の改善が見られたということである．換言すれば，カウンセリングにおける信頼関係に基づいて現実的人間関係の改善が見られたと言うこともできよう．
時間と場所を設定したカウンセリングは安定した関係の中で情緒的安定感をもたらし，視点の転換や洞察をもたらすという意味で，筋ジストロフ
ィー患者の対人関係からみたQOLに大きく寄与する一つの手段と考える．

ー168−

PMDの社会的側面より見たQO L−アンケートの再検討と実施及び今後の課題−

1

之子ヨ
りヅ
由るカ

l

岡野崎

冨佐山

l
2

〔はじめに〕
われわれは平成5年度1）に，rQOLj の社会的側面，特に r対人関係からみたPMDのQOIJについて，当院患者の現状を把握し，日常療育の場面を通して rQOLj の向上に寄与するため，53項目のアンケート調査を作成・実施した．
調査結果を r指標J として設定した各10項目の「QOL項目」・「特殊項目」について，DMD
成人患者（以下成人患者）・DMD養護学校在校
生（以下在校生）・一般中学生男子生徒との間で比較・検討した．
その結果，DMD患者では，r指標Jの全項目において在校生が成人患者を上回り，当院においては成人化（重症化）とともに，患者の日常生活における「対人関係」は，低下する傾向にあるという結果が得られた（図1）．
平成6年度2）においては，その患者一人ひとりの調査結果をレーダーチャートに図式化し（図2，
図3）個人面接を実施した．
個人面接の目的は，①調査結果を，一人ひとりにフィードバックする．
②図式化した結果をもとに，個別指導の視点から，個々の結果についての特徴や，rQOLJの意味，
或いは r対人関係Jやr日常生活J そのものの過ごし方などについて話し合う．
③調査項目を再検討するため，用語・理解度・回答方法などについて，その問題点を把握することにあった．
個人面接の結果からは，①アンケートは，ほぼ妥当であるとするものが多数あり，r調査」に対する基本的な理解が得られた．
②r結果は，自分をよく表しているJ とするもの
が，約66％あった．
③話し合う過程で，長期間にわたる入院生活のあり方を振り返る様子がみられ，日々の生活や活動

雄幸枝自

河
松
高
名

逸浩邦琢

合本橋取

1）国立療養所宇多野病院
2）京都大学教育学部

＋一一
・・一
・一、

＿．
＿一一一一一ナ

＼

、
、 一一■

】

友人

1、 ・
ロ

職員

家族
QOL項目
ロD型成人◆D型在校生

自己図1初年度QOL調査結果 病型別平均得点率

ー169−

家族（5）

集団（7）

アンケート調査協力のお願い

回答音名（

）

このアンケートは、筋ジストロフィー病棟に入院されている患児（者）の「QOL（生活の質）」の向上について、その望ましい在り方を「社会的側面」から検討する目的で、調査の協力をお願いするものです。

⁚
・2

いいえ⁚・＝⁚⁚＝・⁚⁚・7⁚

ぁてはまらない⁝⁝6⁚

費用摘鴇計・⁝5⁚

どちらでもない⁝⁝4

＝

あてはまる
どちらかといえば⁝．

あてはまる
かなり

こな
とと

Jはを
えて番
い当順
④

棚哺 もる
をま
綜

そま
③

（∋これには、正しい答えや間違った答えというのはありませんので、ありのまま答えて下さい。
②考えすぎるとかえってわからなくなりますから、感じたとおりに答えて下さい。
、を読んで、それが当てはまる、当ては王らないかを決めて下さい。
1〜7まで、回答の違いがありますので、FはいJ と いに、rどちらでもないJ を中心にして、ろに、○印をつけて下さい。
とばさ いで、一つずつ最後まで答えて下さい。

例． スポーツを観るのは大好きである。
1234−5678910日121

友人を大切にしている。
信頼している職員がたくさんいる
家族は、私の気持ちを十分に理解していない。
患者さん以外の友人は、だれもいない。
家族に遠慮することが、たびたびある。
自分の趣味を持っていない。
ケンカのできる友人がいない。
ひとりで過ごす時間を大切にしている
今までに、けっしてウソをついたことがない。
趣味が一緒の友人がいる。

1234−5314151617811920 2
2222

職員とトラブルを起こすことはない。
何でも話せる友人がいる
家族には、どんなことでも相談している。
一度も、人に腹をたてたことがない。
人と積極的にかかわって生活をしていない。

家族以外の人の面会がある。
いつも協力しあえる友人がいない。
家族にとても感謝している。
職員の顔色を見て、依頼することがある
自分は寂しい人間である。
食事はいつも全部食べている
職員にはどんな事でも依頼する。
人と話しをするのが苦手である。
人を許すことは難しい。
相談できる職員がいない。

67890
22223

今の生活のすべてにおいて満足である
家族はよく面会に釆てくれる。
病棟生活ではストレスがない。
クスリを飲むのを忘れた事はない

職員に、介助以外の話しをすることができない。

12345
33333

自分の生活目標がわからない。
人を嫌いになったことはない。
家族に十分甘えられない職員にして欲しいことをうまく言える。
家族とケンカをしたことはない

67009033334

職員から、いつも必要な活動の援助を受けている
lつ も家族に愛されている実感がある。
友三人 知人と外出・泊をすることがある。
親己か ら一度も怒られたことがない。
A

今までに一度も宿題を忘れたことがない。
※ こ協力ありがとうございました。

図4 アンケート内容

ー170一

のあり方を，主体的に考えようとする契機になっ
た．
〔目 的〕
今年度は，
①前回作成した「53項目のアンケート調査」を，検討の上再作成し実施する．
②調査結果について，DMD成人患者・DMD在校生・DMD以外の筋ジス患者との間で比較する．
③調査結果から今後の課題を検討する．
ことを目的とした．
〔アンケートの検討〕①前回作成したアンケートの内容を統計的処理により，同様な回答傾向にあるものを整理し，対人関係中心の40項目（図4）とした．
②rQOL指標J は，「友人」・「家族」・「職員Jの対人関係3項目と，「自己」に関する指標の4項目とした．
③回答方法については，回答をより得られ易くするために，「はい」・「いいえ」をそれぞれ3段
階に細分化し，患者自身の回答に近い選択ができ
るよう7段階とした．
④設問の表現については「程度を表す言葉」の使用に注意し，語尾を「言い切り」の明確なものとするとともに，「あなたは‥・」といった「問いかけ」表現を改めた．
（9設問の配列による「回答への偏り」影響を考慮
し，2種類の配列による用紙を作成した．
（参5間ことに一行の行間をとり，設問に対する行のズレ読み防止に留意した．
〔調査結果及び考察〕
当院入院中のDMD患者34名（13〜34歳），並びにDMDを除く筋ジス患者14名（13〜59歳）に再作成したアンケートを実施した．
その結果（図5），①初年度の調査では，53項目の設問に対し，「どちらでもない」の回答が一人平均11．7（22．0％）
で あ っ た が ． 今 回 の 調 査 で は ． 4 0 項、日 中 一 人 平 均
前ど ち ら で も な い回

今

6．1（15．0％）と減少した．
②「はい」・「いいえ」の回答についても，初年度の一人平均41．3（78．0％）から一人平均17．8（44．5％）と減少し，細分化によって与えられた「はい」と「いいえ」の中間に位置する回答が一人平均16．1（40．5％）となった．
これらの結果は，回答の選択肢を3から7へと増やしたことで，患者自身の「はい」・「いいえ」
に対する段階的回答が得られ易くなり，患者の意
志にそった回筈が得られたものと考えられる．
③調査結果（図6）は，全体では在校生が成人患者を上回り，当院では，成人化（重症化）とともに，DMD患者の『対人関係から見たQOLj は低下する，という初年度と同様の結果が得られた．
また，「友人」・「職員」・「家族」の個々の『指標J についても初年度と同様，「友人」についての差異が在校生と成人患者との間で最も大き
く，次いで「家族」・「職員」の順となった．
養護学校・高等部を卒業し，入院を継続する成人患者の多くは，病状の進行とともに障害が重度化し，日常生活行動が低下するために，他者との関わりを減少させる．また，両親の高齢化や兄弟姉妹の独立等による家族関係の変化により，家族との関係が低下する傾向が認められている．
④DMDを除く筋ジス患者の結果は，「友人」の項において在校生を若干下回るが，「家族」・「職員」については共に在校生を上回り，DMD
成人患者を含めた三者の中では最も良い結果となった．
⑤「自己」の結果は，在校生・DMDを除く筋ジス患者・成人患者の順となり，DMD患者については初年度と同様，成人化（重症化）とともに低下した．しかし，在校生・成人患者ともに平均の結果において初年度をそれぞれ上回り，個人としても9名が前回より向上した．この結果は，個人
面接や日常の療育場面を通した援助の過程と，患者意識の内面化による患者自身の日々の努力によ

回

11．
〝53 （
22．
0 ％ ） 6．
1〟0 （15．
0 ％）た わ 恥 、 −札止「は い 」 「い い え 」 413 ／53 （78．
0 ％ ） 17．
訂40 （445 ％ ）

・
2

回答状況

．・◆−．．
J
と−

こ完

ロr r

いやろ⁚⁚⁚⁚・7

⁚

図5

16 ．
1／40 （40．
5 ％）あてはまらない⁚6

⁚

開門四が5

・

どちらでもない⁚4

あてはまるい ⁚ ⁚ ⁚ ⁚ ⁚ l

かなり

は

銅銅やな3

rは いJ rいい え」 の 中 間

二二二 二 ニ

友人

職員

家族

自己

QOL項目
ロD型成人◆D型在校生◆他疾患患児（者）

図6 今年度QOL調査結果 病型別平均得点率ー171−

るものと考えられる．
⑥個人の結果については，前回と同様一人ひとり
図式化（図7，8）し，r対人関係』における個人的バランスや特徴を把握できるようにしたため，個人面接に有効となっている．
〔今後の課題〕
今年度実施した調査の結果，当院においては，
成人化（重症化）とともにDMD患者の r対人関係（「友人」・「職員」・「家族」）』は，全体として低下する傾向が見られ，初年度と同様の結果が得られた．しかし，F自己J については，在校
生・成人患者ともに初年度を上回る結果となった．これは，「個人面接」が患者の日常生活や療育活動のあり方を，患者自身が考えるための契機となる役割を果たしたことによるものであった．
もともと FQOLj は幅の広い概念3，であり，その F質』とする中心課題の捉え方で，「定義」
も様々であることは，よく知られているとおりである．従って FQOLj を患者の意識面から捉えようとする立場においては，「患者の意識における個人的意識」の理解が重要な課題となり，より適切に把握できるよう努めたい．そのためには，
rQOLJ を標することで，患者の理解に接近し得たと考える傾向に留意し，3年間の経過を踏まえ，この取り組みを継続したい．
〔文 献〕
1）佐野るり子ら：PMDの社会的側面より見た
QOL−アンケートと面接を主として−．平成
5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジス
トロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p259
2）松本浩幸ら：PMDの社会的側面より見たQ
OL一個別面接によるアンケートの活用と考察−．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨
床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，P
953）金子 勇，松本 洗編著：クオリティ・オ
ブ・ライフ，福村出版，1986「対人関係」のバランス

QOLグラフ

図7「対人関係」のバランス

QOLグラフ

′ヽ了
、
〉
／＼

／
友人

職員

［］今回の結果

家族

自己＋前回の結果

図8

−172−

歳型度月
17D7朗

家族
自己
十前回の結果害闘友人
職員⊂】今回の結果

齢型度数

年病障入

− 一一
−

対等な対人関係を目指した活動場面の実践研究
国立療養所長良病院
国 枝 篤 郎
大

友

正

明

長谷川

守

河

薫

田

中 村 美代子吸管理などの看護業務の増加によって，年々減少しているのが現状である（写真1）．

〔目 的〕筋ジス患者では，病状の進行によるADLの低下が介助場面を増加させている．介助場面は，患者にとって依存的対人関係場面であり，それの増加と蓄積が患者の意欲低下や対話能力の遅れ，或はいなおりやおごりなどを引き起こしていると考えられる．そこで，対等な対人関係の活動場面を増加させて，より対等な対人関係を作り上げていくことが重要になる．このことによって，対話能力の向上・相手の立場を理解した対人行動・人を動かす能力などが伸びてくると考えられる（図1）．

今回は，その具体的方策である対等な対人関係の活動場面について検討し考察したので報告する．

写真1ベッド患者と職員の雑談場面

A D L低下

意欲低下
一一一一依存的対人関係＝ 対話能力の遅れ

いなおり
おごり
対等な対人関係の活動場面の増加

意欲の向上
対等な対人関係．一一対話能力の向上
相手の立場を理解した対人行動
人を動かす能力病状が進行すればするほど，何をするにも介助が必要になり，趣味活動をするにも同様である．
しかし，趣味活動における介助場面では，日常生
活のそれとは異なり，一緒に楽しむ活動であるため，「介助する側」と「される側」の区別がお互いに意識されにくいと考えられる．このことは，職員よりボランティアに援助される際に著明であった（写真2）．

図1筋ジストロフィー患者における対人関係の図式〔方 法〕
対等な対人関係場面として，次のような場面を想定した．
1．患者と世間話や雑談をする場面
2．趣味活動などの生きがい活動を援助しながら一緒に楽しむ場面
3．患者が職員に教えたり指示をだす場面〔結 果〕
雑談などの会話場面は，非介助場面であり対等に近い対人関係場面と考えられる．興味のある話
題では，会話時の緊張を和らげ会話が弾み，対話能力を伸ばした．しかし，このような場面は，呼−■・・・◆、▼−

写真2 ボランティアによるベッド患者への圃碁活動の援助場面
パソコンなど患者が得意とするものを職員に教える場面では，患者は生き生きとした姿を見せた（写真3）．
患者が職員に指示を出す場面とは，プラモデル
製作の時に患者が設計図を見ながら作り方の指示−173−

を出し，職員はその指示にしたがってプラモデルを作っていく場面である．時には，患者の指示がうまく職員に伝わらないこともあるが，その試行
錯誤によって，患者は指示の出し方・自分の考えや思いをうまく伝える方法を自然に学んでいる（写真4）．
患者が職員に教えたり指示を出す場面では，ともに患者が職員より優位の立場になっていた．

写真3 患者が職員にパソコンを教えている場面

写真4 ベッド患者の指示によるプラモデル製作の場面〔考 察〕
入院生活における患者と職員の会話では，そのほとんどが介助場面の会話であり，依存的対人関係の場面である．この場面での会話では，患者は心理的負担を感じているものと考えられ，雑談な
どの非介助場面での会話は，心理的負担は少なく対話能力を伸ばすうえで重要であろう．
対等な対人関係とは，お互いの立場が接近していることだけでなく，お互いの立場が自由に入れ替わることができる関係であると言われている
日常的には患者は職員の世話を受けており，職員が優位の立場にある．そのような中で，患者が優位の立場に立てる場面があることは，対等な対人関係に近づけるのに重要であると考えられた．

ー174−

〔まとめ〕
対等な対人関係の活動場面を2つに分けて考えてみた．
1．立場が接近している場面
雑談，ボランティアと趣味活動を楽しむ場面，
トランプなど一定のルールに井づく遊び（ルールの前では平等な関係場面になっている），患者同志のグループ活動，等が考えられる．
2．立場を入れ替えた場面（患者が優位な場面）
患者が得意なものを職員に教える場面，患者が指示を出す場面（プラモデル製作，行事の企画運営，自治会活動），等が考えられる．
以上，対等な対人関係の場面を検討してきたが，図1に示した「筋ジス患者における対人関係の図式」は，まだ仮説段階であり今後さらに検討していきたいと思う．
〔文 献〕
1）神田橋条治：精神療法面接のコツ．岩崎学術
出版．1993，p21

呼吸管理者の対人関係のあり方を考える
一友人・親との関係改善を主として−

国立療養所長良病院
国 枝 篤 郎長谷川守
高 橋 てる子〔目 的〕
呼吸管理を受けている患者は医療的な処置や日常生活援助に時間がかかり，ベッドから離れられる時間は非常に少なくなる．したがって他児との交わりも少なく，受動的にならざるを得ないため独立してゆく例が少なくない．また外出・泊もま
まならず家族からも疎遠になりがちとなり精神的にも不安定になりがちである．
そうした状況の患者に対し，他患者との関わりや家族との関係を改善するためにさまざまな実践1を行って来たので報告する．
〔対 象〕
気管切開患者6名，CR終日装着患者2名（表1）．
表1対象者
名前 年齢 病型 種類 年数
T ・
Ⅰ 36

D

気切

9

※種類一→呼吸器の
種類

K ・
N

D

気切

12

※年数一→呼吸管理

を受け始
めてから
の年数

35

Y ・
0

35

D

気切

10

T ・
M

34

D

気切

10

K ・
H

28

D

気切

11

T ・
K

26

D

気切

8

K ・
N

29

D

CR

4

T ・
U

23

D

CR

4

［方 法］

1．自治会連絡係を定め，呼吸管理者の意見や話し合い等の報告を行う
2．患者の希望や気持ちを聞いて親や職員に伝え
意志疎通の仲介役を行う

河 田薫
中 村 美代子病棟スタッフ一同3．日常生活でも携帯用人工呼吸器を使用し，院内を自由に移動する事により，自発的な人との関わりを可能にする〔結 果〕
1．自治会連絡委員は一人二名の患者を受け持ち
連絡・調整に当たっている．呼吸器や消灯台等
がじゃまで近寄れなかったり，呼吸器の音が大きすぎて聞きとれない等の問題も生じたが改善
や場所移動の手助けを行った結果，現在はスムーズに行われている．
2．親・職員との関係では，母親からは「どう対応したら良いかわからない」，職員からは「協調性がない．食事拒否が多い．声が小さく，何を言いたいのかはっきりしない等の声が多く聞かれたが，本人と良く話し合い精神的安心感が得られる事を第一に仲介役を努めた．
外泊時のCRの問題，食事内容など生活に密着した問題から話し合い，改善されてゆくと患者の心も安定し始めて来た．精神的やすらぎが生じて来ると親・職員のことばにも耳をかたむける様になり相方の関係に近よりが見られて来た．
3．日常生活で携帯用人工呼吸器（14：00〜
18：30頃まで）を使用する事により食堂での食事・おやつ，作業棟での趣味活動，自治会や行事への参加など幅広い活動が可能となった．
自ら動き出す事により，患者同士が話しをする機会がふえ，趣味活動や余暇時間を共にすごす相手を求められる様になって来た．
〔考 察〕
自治会役員のはたす役割は非常に大きく，呼吸管理のためベッドに寝た切りとなっても患者自治会の一員という実感が持てたと思われる．今後もこうした活動の援助は大切にしてゆきたい・
家族・職員との関係はまだまだ表面的なものに感じられる．今後さらに仲介役を努めながら相方の心の隔たりが少なくなる様見守り援助してゆく事が大切と考えられる．

−175−

対象者8名の内，2名の患者さんがベッドから離れて生活出来る様になった．他の患者さんにも「動きたい」と言う希望は強く感じられる．今回の事例を参考に個別に対応し，広がりをもたせて
ゆきたい．
〔まとめ〕
・友人関係では自治会連絡員との話し合いや食堂での食事など日常生活場面での何げない会話やふれ合いに
より，患者同士の友人関係が作られ槙みかさね
によって深まり，広がってゆく事が感じられた．
・親・職員との関係では障害の程度やさまざまな問題，そうした事に対しての本人の気持ち，考え等を総合的に判断し，教育的な配慮を行いながら対人関係を作り上げて歩く事が重要なポイントではないかと考
えられた．

ー176−

成人筋ジス患者の心理状態と作業療法の役割

前夫幸子

利正直

田山田川

〔はじめに〕
成人筋ジストロフィー（以下筋ジス）患者に作業療法を行う際に患者の精神状態を十分に把握する必要がある．前回のCMIの調査では当院の筋ジス患者の83％が「神経症」あるいは「準神経症」という結果がでた．このような心理的に特徴のある患者にどのように対応し長期入院患者のQOLを援助する必要があるかを検討するため，作業療法室をはじめ理学療法，病棟での観察と評価を続けている．今回はその中からCMIで「神経症」と判定された症例に治療者の対応を変えることで患者の精神的な変化がみられたので報告し，作業療法の役割と長期入院患者のQOLについて考察したいと思う．
〔症 例〕
47歳，女性，肢帯型筋ジストロフィー．上肢および手指の筋力は肩周囲が左右とも0〜1，肘と前腕が左右とも2〜3，手関節が左右とも1〜4，
手指が左が4，右が1〜2で近位筋の筋力が低下している．右の筋力が極端に低いのは小児の頃から重度の麻痺があるためである．上肢の関節可動域は他動運動では特に問題はない．ADLでは，
食事のみ自立しており，他の動作は介助が必要である．移動方法は電動車椅子である。
CMI検査では身体的自覚症が162点中73点で，精神的自覚症では51点中46点と高得点を示し，とくに「不適応」「過敏」「怒り」「緊張」の項目では100％の回答率である。また，精神的項目でも「憂うつ」「希望がない」「自殺傾向」「易怒症」「理由のないおびえ」に自覚症を示している。また，顕在性の不安を示すMAS検査でも高得点を示し，何らかの不安を感じているという結果もでている。
日常の生活態度は，病棟では入院当初より主治医や看護婦に対して身体の不調や痛みなどの身体症状で周囲を操る行動や他息や看護婦などの会話に割り込み自分の意見が通らないと不機嫌になるという自己顕示欲の強さもうかがわせていた。こ吉小吉品

国立療養所道北病院
橋 本 和 季
薮 下 光 恵浜 田均
酒 井 多恵子のような身体的な訴えや気ままな態度で，病棟では看護婦と症例の間には陰性の転移が生じるようになっていった。
作業療法は平成2年1月より開始した。作業療法については開始初期より関心をもち積極的に参加した。作業はもっぱら左上肢による机上や膝の上など狭い範囲での軽作業に限られ介助する工程も多い状態であった。作業療法には積極的に参加してはいたが会話の内容は病棟同様に身体症状や病棟での不満などの訴えであった。それが毎日続くため作業療法士と症例の間にも陰性の転移が生じそうになりつつあった。そこで，平成3年11月
ころから作業療法では症例のそばにいる時間を少なくし，身体的な訴えも聞き流すという姿勢をとったり，簡単な手工芸をひとりでやってもらうという対応を続けた。その状態の約半年後，身体的な訴えや症状は少なくなっていった。平成5年中頃になると，作業療法室では身体症状がまったく現われなくなり会話の内容は手工芸の出来栄えや今後作りたい作品の話題が中心になり，症例の表
情も明るくなっていった。
〔考 察〕
神経症は物事を予知予測して不安になり対人関係に障害を生じる，多彩な心身の故障をしつこく訴える，慢性の身体的衰弱と精神的無気力などの特徴がある1）．その対応の留意点2）として，何でも気が付くので不用意な言動をさけて厳しい言葉を言いそうになったら少し距離を置く，治療者の精神を安定させておき援助者としての関係を保つ，などに注意を置くことが原則である．
CMI3）で神経症領域と判定された症例は小児の頃より右上下肢に麻痺があり，さまざまな施設
や病院に入りそのたびに感情をコントロールできずトラブルを起こしてきた経緯があり，上記の特徴と一致する点もある．当院でも入院当初より治療者との間で陰性の転移を示す関係になりつつあった．しかし，今回セラピストの対応を変えることで身体症状が現われなくなったのは，次のこと

ー177−

が考えられる．①自閉的な作業によって自己実現を果たしている．（D決まったものを決まった
時間に好きなようにできる．③作品を通して他者からの評価と自己認知評価ができた．径）作業療法が症例を受け入れることができ「受け皿」としての場所となっていった．⑤作業活動が緊張や抑圧を取りのぞき欲求を満足させている．
また問題点としては，①集団での作業ができず集団内での自己のあり方の体験ができない．②
患者の内面的な評価が不十分になる．（勤話を聞くだけの側に回ることで支持的アプローチが不十分となる．以上の点が考えられる．
〔まとめ〕
神経症の症状を呈した筋ジス患者に精神面の評価を行い，対応の変化を変えることで身体症状のて打J Mlざ三Tlヽ⊥ト1｛〟ト亜成ユートIJ r＝岩乙トト汀∩、ゝ−t．サド亡コ

笥説明刃■硲qJ一つ可し，TF未，万日石tA l又り⊥∪⊥」JDd、U、H

己主張の場として，重要な役割を担っていることがわかった．
今後は，上記の問題点を解決する目的で共同作業などで他患との一体感を体験させ協調性を持たせるような作業標法アプローチも行っていきたい．また，他にも心理的に特徴があり問題のある患者として捉えられている患者に対しても精神面の評価を十分行い，長期入院を少しでも満足のいくような生活援助を作業療法では実施する必要が
ある．
〔文 献〕
1）日本作業療法士会編著：作業・その治療的応用．共同医書出版社．1985
2）金 吉春ら：神経症の基礎と臨床．作業療法
ジャーナル，27：498，1993
3）金久卓也ら：日本版コーネル・メディカル・
インデックスその解説と資料改定版．三京房．
1988

ー178−

自立へのアプローチ
ー遊びから学んだ助け合いの気持ち−

千
き

子子え

美和と

木原村

【はじめに〕
当病棟は，神経筋疾患患者33名中20名が筋ジス
トロフィー患者であり，このうち，筋強直性ジス
トロフィー患者が7割を占めている．平均入院期間8年，平均年齢52歳となっている（図1）．このように長期入院・高齢化する患者の療養環境
は，単調で無気力になりがちである．
そこで私たちは，日常の関わりの中から以前，興味を持ってトランプゲームをしていたことから，トランプゲ⊥ムを通して協調性，自主性を養うことを目標に研究を進めた．
〔対 象〕
研究期間：平成7年5月〜平成7年7月
対
象：当病棟入院中の全患者〔方 法〕
今までのトランプゲームは看護婦への依存が強く，全ての面で手伝ってもらうのが当然という意識が強かった．そこでゲームの準備から後片付けまで自主的に行うことを目標に，看護婦の介入を変えてみた．
〔経過及び結果〕
働きかけとして，
1）伝言板に「トランプしませんかJ と記載する
のみで声掛けをしない．
2）準備・後片付けを促すのみ．
3）役割を指名し，消極的な患者には手伝い励ます．
4）進行，トラブル等にはアドバイスのみ．
と介入を変えてみた．
その結果患者の反応として，互いに声掛けしあい，テーブルに集まり，自分の物は自分で片付けるようになった．役割が担当できるようになり，
スムーズにゲームを進行するために互いに助け合うようになった．
ここまでの問題点として，
1）限られた患者だけがゲームに参加し，全く参加しない患者がいる．
2）役割の中には身体的機能や知能的な面か

鈴菅川

国立療養所道北病院
橋 本 和 季白 鳥 桂 子
逢 坂 いつ子
西 村 久美子

ら無理があり，公平に役割分担ができない．
等が問題となった．
そこで次に，
1）患者と共に各部屋をまわり，一人一人に声掛けをする．
2）誰もができる役割だけを分担し，できない役
割は看護婦が行う．
3）患者側で伝言板に記載するように促す．
等を行ってみた．
その結果，
1）今まで参加していなかった患者がゲームに参加するようになる．
2）公平に役割が分担できるようになり，自主的に担当する患者もみられる．
3）伝言板は自分たちで記載し，できない患者は看護婦に依頼する．
等の患者の変化がみられた．
このような患者の変化は，看護婦の介入を変えることで患者同志で「やろう」という意識がでてきたのではないかと思われる．筋ジストロフィー
患者の性格や日常生活の流れをみていくと，趣味を生かして楽しむ等，意欲的に何かをする姿というのは考えにくいが，患者が主体となってゲームを進行していくことは，互いに助け合い協調性を養うことにもなった．
〔考 察〕
筋ジストロフィー患者全員に対して趣味の調査を行った（図2）ところ，筋強直性ジストロフィー以外の患者は，趣味を持ち時間を上手に使っているが，筋強直性ジストロフィー患者は，趣味はあると答えるが実際それに時間を費やしている患者は一人もいない．しかし，トランプゲームに参加している患者の殆どが，筋強直性ジストロフィー患者であり楽しみのひとつとなっている．意欲が低下し依存的な患者のQOLを高めるには，興味のあるものに働きかけ自主性を引き出す企画が重要であるl）−179−

〔文 献〕
1）井村良子：筋強直性ジストロフィー．（3）QOL．平成7年度厚生省精神・神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する
臨床的，社会学的研究ワークショッププログラ
ム・抄録集，1995，p3〔まとめ〕
私たちの関わり方，考え方を見直し日々の看護の中で患者が何ができるかという意識で接しそれを兄いだし，助長することが自立へのアプローチになると考える．

入院期間

年齢構成

平均期間

平均年齢

8年

男性（10名）

2

忙40歳−

1

50歳−

3

3

60歳

2

2
1

女性（10名）「二刀2臓代巨二二二1

2

2

52歳

70歳代

2
6

5

4

3

210

打

図1筋ジス患者の入院期間と年齢構成

1）趣味はありますか
筋強直性ジストロフィー

ある 65％

その他の筋ジストロフィーある 83％ない 35％

ない2）趣味に時間を責やしてい ま す か
筋強直性ジストロフィー

l時々21％ない79％

毎 日 83％

その他の筋ジストロフィー時々

トランプゲームに参加し美」こ と が あ り ま す か
筋強直性ジストロフィー

はい 92％

その他の筋ジストロフィー

はい 50％
0

いいえ 50％刀

図2 趣味に関する調査

ー180−

い
いえ

側

の

約

100

筋ジストロフィー患者の生活構造研究
一当院の福祉的側面の調査−

男恵剛

和千

保

本田村

悦国正

浮曙橋

〔はじめに】筋ジストロフィー患者の生活構造は，時代の変遷とともに大きく変わり，より良い療養生活の在り方を求めて，さまざまな視点から検討を加え改善されてきた．当院においてもさまざまな行事活
動やサークル活動に取り組んでいる．筋ジストロ
フィー患者の生活構造において，これらの諸活動は無くてほならないものであり，入院患者の生き
甲斐にもなっているのである．そこで，当院の成人患者を対象に，福祉的側面から生活環境実態調査を実施したので，その現状分析と今後の展望について報告する．
〔対象と方法〕
成人患者51名を対象に，生活構造を単位別にとらえ，並列的に分類した．
1．医療（介護）活動
2．サークル（趣味）活動
3．行事（文化）活動
4．ボランティア活動
5．生活相談活動
以上単位別に分類した5項目の活動内容を調査し，生活構造の全体像を明らかにするとともに，
筋ジストロフィー患者のQOLを社会学的方法論で分析した．
〔結 果〕
1．医療（介護）活動の調査：成人患者51名（男47名，女4名）の平均年齢は26歳である（平成7年10月1日現在）．筋ジストロフィー病型ではDMD型が45名（88％）を占めている．また呼吸管理している患者のうち，気管切開例は26
名（51％），NI PPV例は14名（27％）で，成人患者51名中40名（78％）が呼吸管理を受けている．また，運動機能障害度では51名全員が（7，8）のステージであった．
2．サークル（趣味）活動の調査：七宝焼き∴詩
歌，絵画，手芸，学習，カラオケ，パソパル，
その他個人活動として将棋，音楽，英会話などの活動を行っている．

岸久松

国立療養所刀根山病院
姜進

3．行事（文化）活動の調査：毎月何らかの行事が取り組まれている（表1）．本年3月に開催された地域主催の作品展示会では，七宝焼きの売上金すべてを阪神・淡路大震災の義援金に当てた．
これは日頃，社会の人達にお世話にばかりなっているので，われわれに出来ることはこの時ぐらい
や，という患者らの気持ちが行為に現われたものである．またさる10月の病棟作品展では，終日ベッド臥床を余儀なくされ移動できない患者のために，病棟へ移動作品展も行った．

表1行事（文化）活動内容
4 月 新入会員 歓迎会

1 月

新成人 を祝 う会

5 月 社会体験学習

2 月

文化祭 （
学校主催）

7 月 花火大会

3 月 作品展示会 ＿（地域主催）

8 月 夏祭 り

その他
・お誕生会 （
毎月）・青葉会全体会 （毎月）・近畿 4 療養所 交流会
・在宅成人 との交流会
・地域の夏祭 りに作 品の展示
即売

9 月 青葉会作品展
10 月

わかば病棟作品展

12 月

ク リスマス会

4．ボランティア活動の調査：所定の曜日に来棟する各団体の人数は，ことぶき会4〜5名（土
曜日6〜7名），草の実会6〜7名，ヴォイスの会2〜3名，ガールスカウトの会4〜5名，公文教室2名であり，これらの人々のボランテ
ィア活動が活発に行われている（表2）．
表2 ボランティア5団体の活動内容
こ と ぶ き 会
草の実

毎週土 曜 ・
隔週水曜日

会 毎週火曜 日

話 し相手，新聞，
本読み，その他
シー ツ交換ヴ ォ イ ス の 会 隔週水曜 日

新聞，本読みガー ル スカ ウ ト
毎月第 2 木曜 日（母 ） の 会

衣類 の整理整頓

公

−181−

文

教

室

月2 〜3 回
土曜 日

教科の学 習5．生活相談活動の調査：表3に相談の主な内容を示す．特に障害年金などについては，患者が自分で管理するのが普通であるが，実際は保護者が管理しているケースが多いのが実情である．患者自身が管理を希望する相談についても，
家族の問題，家庭環境の問題を充分把握して，対処することが大切であった．日常生活の諸問
題は，良好な人間関係が保てず，日常生活に支障を釆たし，相談にくるケースが多い．また諸晴動に関する相談も多い．
以上の結果から，筋ジストロフィー患者の生活構造は，さまざまな単位の総合されたものである
ことが理解された．
表3 生活相談活動
毎週水曜日午後1：30〜4：30●年金問題●措置について●公的社会サービス●医療制度につし．1て●日常生活諸問題
●￥の他

〔考 察〕
長期にわたる施設入所の患者にとって，またそのような患者を支える医療，看護，指導員や保母にとっても，療養の場は一つの社会生活の場である認識は大切である．特に福祉的側面も担う筋ジストロフィー病棟も然りであり，入院患者は医療を受けながら社会生活を営んでいるとも言える．
したがって，入院患者の病棟生活の構造は多彩か
つ多相な特徴を有している．筋ジストロフィー患者の種々多様な生活構造をどう位置付け，どう捉
えていくか，という方法論は，各国立療養所においてかなり異なっているのが現状であろう．療養
内容も，患者の病状や各種病態に対する療養所の考え方により異なっているが，福祉的施策により筋ジストロフィー病棟が位置付けられていることも忘れてはならない．すなわち，筋ジストロフィー病棟の医療の中味は福祉的医療であると言い換えることができる．それゆえ，患者がより豊かな療養生活を送るために，措置（言葉の響きは決してよくないが）という入院制度の下に，病棟生活そのものは社会的文化生活を営むことを保障する
ものでなければならない．
今や国立療養所筋ジストロフィー病棟では，医−182−

学・医療の進歩とともに延命化が図られ，重度患者の割合が次第に上昇してきている．このように高度医療と濃厚介護を要する重度筋ジストロフィー患者が，どのような状況で病棟生活を送っているか，またどのような病棟生活が望ましいかを検討することは，極めて重要である．今回，われわ
れは種々の調査の結果，筋ジストロフィー病棟で療養する患者は，単に医療を受けるだけの存在ではなく，その生活構造は多彩かつ多相なものであることを明らかにできた．生活構造の5つの単位における患者ニーズの把握から患者の生括環境の充実を図ること，さらに，価値観の多様化に基づく個性的な療養生活を援助することを今後の重要な課題にしたい．

デュシェンメ型進行性筋ジストロフィー患者における（PL向上への取り組み
一実施後の評価と今後の問題点−

夜

子利子

清江小

岡藤田

〔はじめに）
近年進行性筋ジストロフィー患者の長期療養生
活の中で，QOLに関する適切な医療・看護の提供が望まれている．
わたしたちは平成5年度より，デュシェンメ型
進行性筋ジストロフィー（以下DMD）患者のQ
OL向上に向け，意識調査をもとにして取り組ん
だ．平成5年度には意識調査結果をステージ別に分析したところ，ステージⅦ度患者の医療・看護への満足度が他のステージ患者に比較して低値であることが判明した．
そこで平成6年度，7年度はステージⅦ度患者のQOL向上に向け，医療・看護の満足度を高めるよう，看護を見直し展開した．
その後意識調査を再実施し，平成5年度の結果との比較により，評価を行ったので報告する．
〔対象及び方法〕（1）アンケートによるQOL意識調査
対象は当病棟入院中のDMD患者33名，障害度
はステージⅥ度6名，ステージⅦ度20名，ステー
ジⅧ度7名．
方法は平成4年度国立療養所鈴鹿病院発表の「筋ジストロフィー患者のQOL調査票」のアン
ケート1）をもとに rQOLに関する意識調査」（以下意識調査）を作成実施した．詳細は，平成5年度に報告した2）．
（2）DMDステージⅦ度患者のQOLを高めるための看護の見直し対象は当病棟入院中のDMDステージⅦ度患者で，平成6年度は12名，平成7年度は新たにス
テージⅦ度に進行した患者3名を加えた15名．その内NIPPV実施患者4名を含む．
方法としてはまず，意識調査の「医療・看護への満足度」の設問をより具体的にし，患者の欲求を把握するため，ヘンダーソンの基本的欲求に関連するアンケートを作成し，実施した．そして満
足度の低い項目について個人面談でさらに欲求の把握を行った3）．

松佐芦子美

国立療養所兵庫中央病院
陣 内 研
大 崎 和
中 村 久

看護の見直しとして，夜間の看護態勢の改善・看護婦の意識を高めるアンケート施行，患者の運動機能に応じた詳細なADLチェック表の作成と活用，機能訓練の見直しを行った．
〔結 果〕
平成5年度の意識調査結果では，ステージが進むにつれてQOLは全般的に低くなっている．しかしステージⅦ度患者の「医療・看護への満足度」
が，ステージⅧ度患者より低い結果が得られた．
平成6年度に行った基本的欲求に関するアンケ
ートでは，部屋の静かさ，プライバシーの尊重，
検査・薬・病状に関する詳細な説明，医療従事者とのより密な対話などに対する要望が強かった．
平成6・7年度はその対策として，NIPPVの必要性や栄養に関する勉強会を行ったり，プラ
イバシーに関しては看護職にアンケートを行った．看護職へのアンケートは記入することにより看護を見つめ直す機会とした．さらにステージⅦ
度患者にかかわれる時間がもてるよう，夜間の看護態勢の改善を行った．改善前には，病棟全患者42名を一人のリーダーが受け持っていたため，ス
テージⅧ度患者や，呼吸器感染症急性期患者の観察に時間を要し，ステージⅦ度患者の観察が不十分だった．改善後はステージⅥ度とⅦ度患者約30
名をAチームとしチームリーダーが観察に当たることにした．このことで，意識的な観察やコミュ
ニケーションが可能となった．
その後，平成7年度にも再度基本的欲求に関するアンケートを実施した．10項目中9項目は向上が見られたが，診察の項目の満足度は48％と低値だった．診察の項目に注目し，それを補足するため個人面談を行い次のような結果を得た．現在の診察に満足していると対象患者の70％が答え，医師，看護婦とも自分の状態を知っていると66％の患者が答えた．しかし看護婦にもっと自分の状態を知ってほしいと80％の患者が答えた．知ってほしい内容を聞くと全員が，病気とADLについてだった．自分の状態を知ってほしいという欲求を−183−

ージⅦ度患者全体の意識調査における「医療・看満たすため，ADLチェック表と機能訓練の見直護への満足度」は平成5年度が57％，平成7年度しを行った．ADLチェック表は，移動・排泄動が59％と大きな向上はなかった．しかし個人別の作から学習・趣味等までの日常生活に密着した項
この満足度を見てみると，最近進行しステージⅦ
目を詳細に評価するようにした（表1）．これによ度となった患者3名の平均は73％と，他のステー
り患者の機能が正確に把握でき，援助に速やかにジⅦ度患者平均の54％を上回っていた．また，N対応できた．またステージⅦ度患者の機能訓練の
I PPV実施患者4名では次のような結果だっ見直しとして，今まで訓練室で実施していた関節可た．当病棟の日勤の看護体制はAチームが患者・動域訓練を個々のベッドで実施し，その後1時間の看護婦の比率が9対1，Bチームは3対1となっ臥床時間を設けた．これにより，患者は休息時間がている．Aチームに属したステージⅦ度NIPPV実
とれ体が発だと好評だった．それに加え，看護者と施患者2名の満足度は20％で，Bチームに属したの一対一のコミュニケーションもとれるようになっ
Ⅶ度NIPPV実施患者2名は80％と，看護の関た．
わりで大差があった．
以上のように看護を見直し取り組んだが，ステ
表1 ADLチェック表 （ステージⅥ，Ⅵl，Ⅵ1Ⅰ）
l
l 移

動

手 動
車 椅 子

自立 の 程 度
自 己 に て 可 能

可 能 な 動 作評価l 清

一 部 介 助 に て 可 能 ■傾 斜 や 段 差 の 移 動
ブ レー キ の 操 作
車 椅子 操 作で 疲労 しな い
姿 勢 の 調 整

潔

洗面 台で

自立 の 程 度
自 己 に て 可能

一 部 介 助 に て 可 能 ■蛇 口 の 操 作
洗 面 台 に手 を上 げ るの歯 磨 き歯 磨 き粉 をつ け る
コ ッ プ に水 を くむ

含 噸

不 可 能

イ ソ ジ ン液 を入 れ る
歯 の す み す み まで 磨 く

自 己 に て可 能

電 動
車 椅 子

一 部 介助 に て可 能

レバ ー に 手 を 置 く

歯 ブ ラ シ を す す ぎ コ ッ
プ を台 に も どす

ス イ ッチ の 切 り香 え
リク ライ ニ ング 操 作
顕 を起 こす板 ・小 枕 な し で の 座 位 保 持
不
食

事

可

自 己 に て可 能
一 部 介助 に て可 能 手 と ロを 拭 く
テ ー ブ ル に 手 を 上 げ る
は し等 を 握 る
自助 具 な しで 摂 取
調 味 料 を か け る
食 物 を 刻 む ・ほ ぐ す
食 器 の 移 動
汁 物 にロ を もっ て い く（ス ト ロ ー は 要 ら な い ）車 椅 子 に手 を降 ろす
オー バ ーテー ブル
で の 歯磨含 蠍 （水汲 み 歯 磨き粉 イ ソ
ジ ン液 の用 意 済 み）薬

一 部 介助 にて 可 能 薬 を 口の 中 に 入 れ る
錠 剤 を飲 む
散 剤 を飲 む泄

尿 器 で の排 尿

整 髪

コ ッ プ で 含 散 を す る（ス ト ロ ー は 不 要 ）
車 椅 子 に手 を降 ろす
座 位 姿 勢 の 調 整
自 己 に て可 能

一 部 介助 に て可 能 尿 器 を台 か ら取 る
排 尿 姿 勢 が 調 整 ・保 持
フ ァス ナ ー を 下 げ る

眼 鏡 の 着 脱
肘 の 保 持 な し

不可 能
可 能
不 可 能

自 己 に て可 能
（電 動 ） 一 部 介 助 に て 可 能 用 意 や 後 始 末
剃 り残 しが な い生活

机 の整 頓不 可 能
自 己 に て 可能
一 部 介助 にて可 能 机 に手 を あ げ る
机 の 奥 ， 引 き 出 し まで
手 が 届 く机 上 の 物 品 を動 か す

間食 の

全 面介助 にて可 能
自 己 にて 可 能

摂 取

一 部 介 助 に て 可 能 車 椅 子 か ら便 座 へ の 移 動
便座 から車椅 子への 移動
ズ ボ ン ・下 着 の 着 脱

不 可 能
自 己 に て 可能
一 部 介助 にて可 能 缶 ジ ュー ス の 開 栓
缶 の ま ま飲 む
菓 子 の 開 封
ゴ ミ箱 へ 捨 て る

お し りを 拭 く

学習

便 座 で の 姿 勢 保 持（テ ー ブ ル ・ベ ル ト は 不 要 ）趣味

頚 部 の 保 持
不 可 能
ナ ー ス コ ー ル の 種 類 ：普 通 型

タ オ ル を取 る
す み す み まで 顔 を拭 く

髭 剃 り

全 面 介助 に て可 能
自 己 にて 可 能

排 尿 後 姿 勢 調 整

レで の 排便

歯 ブ ラ シ を握 る
歯 の す み す み まで 磨 く

一 部 介助 にて可 能

尿 器 を保 持 す る
尿 野 を台 に も どす
フ ァス ナ ー を 上 げ る

洋 式 トイ

一部 介助 にて可 能 オ ー バ ー テ ー ブ ル に手を上 げ る自 己 にて 可 能
トレイ の 薬 を と る
薬 の 袋 を 閃 け る

排

不 可 能
自 己 に て 可能

不 可 能
顔 面 清 拭全 面 介助 に て可 能服

可 能 な動 作

改 良 型

全 面 介助 にて可 能
自 己 に て 可能
一 部 介助 にて可 能 本 の ペ ー ジ を め く る
字 を古 く
T V ゲ ー ム の 設 置
リ モ コ ン （C D ・T V ）の 操 作
全 面 介助 にて可 能く評価方法〉①自立の程度をOで因む ②一部介助の場合：○できる △条件によってできる ×できない

ー184−

評価l
l
t

l

〔考察とまとめ〕
意識調査結果のステージ別分析から，ステージ
Ⅳ度は機能障害が少なく，呼吸不全も進行していないため，行動範囲が広く交友も盛んであり，QOLも高いと考える．ステージⅦ度は，機能障害や呼吸不全が急速に進行し，病棟構造やベッド周りに不便さを感じていると思われる．ところがステージ
Ⅷ度患者に比べると身体的にも精神的にも問題が少ないと見える時期であり，今までの看護体制はステージⅧ度患者に多くの看護人員と時間を費やしたことで，Ⅶ度患者の不満も多かったと思われる．
基本的欲求に関連したアンケートや個人面談の結果から，ステージⅦ度患者は自分の病状への不安により，医療・看護への欲求が強くなると思われる．「自分の病状を知ってほしい」という患者の欲求を満たすことは，医療看護への満足度へ大きく影響すると考える．
再実施した意識調査結果で，ステージⅥ度からⅦ度へ進行した患者の満足度が，運動機能低下に伴う不安がありながらも低値とならなかった点，Bチームでよりかかわりの多い看護をしたNIP
PV実施患者が高い満足度であったことは，患者の機能を意識的に把握しようとした看護の取り組
みがよかったことを示す．今後入院患者の重症化が進み，ますます医療・看護への要求が強まると考える．患者の要求に答え，個々に応じた看護を提供するには，患者の要求，その源となる状況，
病状を的確に把握，分析して対応しなければならない．このためには看護者の資質の向上と，より効果的な看護体制を組むことが大切である．
〔文 献〕
1）高井輝雄ら：筋ジストロフィー患者のQOL
意識表．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費
筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993．p321
2）陣内研二ら：QOLに関する意識調査結果−
デュシェンメ型筋ジストロフィー患者のステー
ジ別特徴−．平成5年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1994，p274

3）陣内研二ら：DMD患者におけるQOL向上への取り組み−意識調査結果をもとにした看護の見直し−．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する
臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p
lO2

−185一

MyD患者の生活をより充実させるために（第3報）

国立療養所道川病院〔はじめに〕
これまで，MyD患者の意欲を高め，日々楽し
く活気ある生活が送れるように，作業活動を中心に援助してきた．
◎MyD患者への援助
OS62〜H元年「生活意欲を高める援助」では，MyD患者の入院前の実態を調査するため，同居家族や出身施設に対しアンケートをとり
MyDの特性を掌握できた．それを基盤に援助することにより意欲が高められた．
0H2〜H4年「生活経験を豊かにする援助」
では，意欲を持続させるため様々な経験をさせることにより，新たな意欲を生み出すことができた．
0H5〜H7年「生活をより充実させるために」
では，個人製作から共同製作へ，又，院内活動から院外活動へとその輪を広げることにより，満足感も大きいものだった．そして生活全体にも潤いがみられた．更に充実させるた
め援助を続けている．
〔目 的〕
S62〜H6年までの研究をふまえ，MyD患者の生活意欲が高められてきた要因を，一つの方向性として探求する．
〔方 法〕
様々な活動を通し，援助の方向性を引き出すためにこれまでの研究成果を振り返る．
〔結果と考察〕MyDの特性や，作業活動で意欲を高めるためにはどのような援助が必要であるかなどいくつかの要因を兄いだすことができた．
0MyDの特性・自主性・主体性・順応性に欠け，受動的傾向にある．
・自己主張がうまくできない．
・知能低下がみられる場合もある．
・少しの困難に意欲を減退させるが，素直な面もあり適切な声がけで意欲をみせる．
・知的な作業より単純作業を好む．

斎 藤 浩太郎岩 村 とし子

和

時

田

良

子

岡

栄

三

・過去に経験したことには，自信を持って取り組む．
などを，入院前の調査からやこれまでの経過により把握してきた．
0援助のポイント・MyDの特性，個々の能力を十分に理解，尊重し，信頼関係をつくり大切に育む．
・興味や関心を引き出し，それらを発揮できる場を設定する．
・失敗や同じ繰り返しでも，決して非難せず誉めながら励ましの言葉を送り，根気強く暖かく見守る．
・作業の形態は，過程が明確で継続的な内容が適切である．
・援助側から積極的に様々な経験をさせる．
・家族とのつながりが希薄化しないように働きかける（作業作品などは，頑張っている姿を認めてもらい，精神的安定が図れる良い材料となっている）．
MyD患者のQOL向上の援助には様々な課題があり，特に無気力な傾向が強いとされている．
これに対し我々は，MyDの特性及び個々の能力を充分に把握し，意欲を高めるための援助のポイントを基本に，「好きなこと」「楽しいこと」を積極的に働きかけたことにより意欲を高めることができた．
その意欲は自信につながり新たな意欲を生み，日常生活に於いても自発的に活気ある生活を送っている．
当病棟患者数35名中，13名がMyD患者であり，内12名が意欲的に作業活動に取り組んでいる．
作業全般について聞き取り調査をした．
・作業が一番楽しく誉められると嬉しい．
・できないと思っていたことでも，教えてもらうとできるようになる．
・難しくて大変でも完成させた時はよくやったと満足できる．
と答えている．
この調査からも作業に充実感を持ち，高い評価−186−

が活力となり，新たな意欲が生まれ自分を高めようとする向上心がうかがわれた．
〔まとめ〕
MyD患者がその人らしく楽しく充実した日々を送ることができるよう，全スタッフが新鮮な目と患者と共に向上しようとする気持ちを持って援助していかなければならないと考える．

−187−

筋緊張性ジストロフィー患者のQOLについて
一園芸の試み−国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
千 葉 幹 子
竹

内

範

林
吉
坂
荻
成

子

斉 藤 志津子田〔はじめに〕
筋緊張性筋ジストロフィー（MyD）患者は，無気力で臥床している時間が長く，社会性が乏しいという特徴があると言われている．当病棟のMyD患者も例外ではなく，自ら進んで行動しようとすることもなく，一日臥床して過ごしている患者が多く見られる．そのため，昨年はカラオケの導入を試みたところ，病棟生活の意欲の向上につながり，臥床時間の減少をもたらすことが出来た．しかし，それも数カ月で「声がでにくくなったり，同じ歌しかないので飽きてきた」という理由で参加人数が徐々に減少してきている．そこで，
何か他に生活意欲が向上し，臥床時間の減少につながることはないかと検討した結果，以前から患者の中で行いたいと希望のあった園芸活動を日課に組み入れたので報告する．
〔研究期間〕
平成7年5月〜平成7年9月まで〔対 象〕
当病棟の入院患者29名（内MyD患者は11名）〔方 法〕
患者全員に口頭で，「日課を通して何かやりた
いものはないか」と患者の意見を調査した．その結果，園芸希望が多かったため，週一回園芸で，野菜づくりと花植えを行い，MyD患者の臥床時間の変化を調査した．
〔結 果〕
29名全員より回答を得た．その結果「何かやりたいことはありますか？」の質問に対し，「特にない」が17名で，その内，MyDが7名と過半数を占め，その点が無気力であるという特徴を示しているものと思われる．「七宝焼上「絵画」，「革細工」，「いろいろある」がそれぞれ1名ずつで「園芸」は4名であった．そこで，アンケートの結果と，以前から患者がやりたいとの声のあった
園芸を，病棟全体で行うことを勧めてみたところ，

代

康

子

岡
巻
田
冨

山李子
千恵子
嘉 子
国 代
明 子

14名の患者が行うと答えた．現在の日課表と照らし合わせ，火曜日の午後を園芸の日とし，指導員・保母の協力を得ながら行うことにした（表1）．
育てる作物は，患者の希望で，ナス，トマト，
キュウリ，そして，花を植えることに決定した．
苗穂には，参加可能な患者25名の内，17名の参加
表1

ゝ謁

週間日課表

AM

月 ∃入

l
浴

PM
カ ラ オケ l

火 ティータイムlll
ティ−タイム 指導員・
水
保母の会議
リネン
交換
浴
i 木 ≡入カ ラ オケちり斬り（ボランティア）

社会見学が見られた．その札 MyD患者は6名であった．
その後，毎週火曜日の午後に患者を誘導し，一緒に苗の成長の観察や，水撒きを行った（写真1）．
毎回の出席率は，全患者の約70％で，MyD患者は約半数が参加した．MyD患者の臥床時間の調査は，園芸サークルのある火曜日の午後と，週−188−

写真1苗の植え付けをしているところ

間予定のない日曜日（または土曜日）の午後に臥床時間を測定し，平均値を比較した．
当病棟にはMyD患者は11名いるが，積極的に参加した者は4名で∴その4名の調査結果である．
A氏の臥床時間は，サークルのある日が40分，ない日は57．5分であった．B氏はサークルのある
日とない日の臥床時間は，105分で同じであった．
C氏はサークルのある日が15分，ない日は60分であった．D氏はサークルのある日が30分，ない日
は52．5分であった（図1）．
以上，B氏を除く3名が，園芸サークルにより臥床時間が減少していることがわかる．
〔考 察）
今回，園芸を行うことについては，MyD患者の身体面から考えると困難ではないかと思われたが，戸外に少しでも誘導できればという働きかけの中で，指導員，保母の協力を得ながら，MyD患者のほぼ半数を連れ出す事に成功した．患者全体では，参加したりしなかったりした者を合わせると約2／3は参加したことになる．また，臥床時間の変化をみると，園芸のある日の臥床時間が，ない日の臥床時間より明らかに少ない事に気づいた．園芸は，臥床時間を短縮させ，患者を戸外に誘導することができ，作物の成長ぶりが患者同士，
又は患者と看護婦とのコミュニケーションをとる
ことに役立った．更に自ら花や野菜を見にいく姿も見かける事があった．
以上のことから，園芸の導入はQOLの向上につながったと考えられる．自ら何もしない患者には，こちらで色々な行事を企画し，声かけをおこない，積極的に働きかける事が大切であると考え
られる．
〔文 献〕
1）飯田光男ら：筋緊張性ジストロフィー療養のために．筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究班．＜国立療養所道川病院編＞19932）川上幸男：四季の家庭園芸．有紀書房，p202

B氏

C氏

図1臥床時間の平均値−189−

筋強直性ジストロフィー患者のQOL向上への取り組み−実施後の評価と今後の問題点−

国立療養所兵庫中央病院
陣 内 研 二中 西 幼 子平 川 千津子
藤 原 節 子

〔はじめに〕筋ジストロフィーの各病型によって病態，運動能力，知能障害度，病識，生活様式や，生きがいについての考え方などに違いが感じられる．その相違を考慮したQOL向上の改善策が必要と思われる．
そのため当院成人病棟入院中の筋ジストロフィー
患者に対して平成5年度にQOL調査表を用いて意識調査を行なった．結果から筋強直性ジストロ
フィー（MyD）患者に張りのある病棟生活を送るための援助を行い，7年度に再度QOL評価をし，今後のQOL向上への取り組みにおける問題
点を明らかにしたので報告する．
〔対 象〕
当院筋ジス病棟入院中のMyD患者5名．平均年
齢：59歳．平均在院年数：6年6カ月．平均運動機
能ステージ：5．4（3年間に運動機能ステージの著
しい進行は見られなかった）（平成7年9月現在）．
〔研究期間〕
平成5〜7年．
〔方 法〕
1．平成5年度にQOL調査表を用いて意識調査をした1）．調査表は，平成4年度鈴鹿病院が作成したQOL調査表2）を参考に8項目37問，2件法で回答を求める質問をrandomにならびかえたアンケートを作成した．
8項目は①病気への関心，②病気への態度，③医療看護への満足度，④過去，現在，未来についての考え，（9心理安定状態，（む家族関係，⑦社会交友関係，⑧生活の張り，活力，目的志向である．
実施は1対1で聞取り調査を行ない，集計は設
問ごとに「はい」の答えに1点，「いいえ」「無回答」を0点とする点数方式とした．尚，「心理安定状態」の項目は「いいえ」の答えに1点とした．
そして得られた点数をパーセントで表し病型別に
分析した．

田

原

誠

長谷川 孝 代薮
加代子

2．MyD患者に対しての援助（平成6年度）3）
1）担当看護婦による日課励行指導．
2）自主訓練指導や機能訓練の充実．
3．援助の充実と評価（平成7年度）．
1）日課励行指導の継続とエアロバイクなどを取り入れた機能訓練の充実．
2）呼吸機能訓練と趣味を兼ねたカラオケ
を週間行事に取り入れた．
3）初年度と同様のQOL調査表を用いた
意識調査を行った．
〔結 果〕
1．平成5年度QOL調査結果（図1−A）1）．
MyD患者の得点係数平均値は約53％で5病型中最も低い得点であった．しかも8項目のすべてが全病型平均値におよばなかった．
2．MyD患者に対する援助前後の生活行動の変化3）．
日課励行指導により，日課をこなして規則正
しい生活を送れるようになった．また臥床時間が減り，他患者と共に過ごす時間や，お茶を飲み会話をする時間が生まれるなど活動時間が増えた．
運動機能訓練に対しては積極的に参加し，継続できるようになった．
3．援助後の評価と今後の問題点（図1−B）．
まず，平均値は前回と比べて著しい差は見られなかった．次に項目別に見ると，8項目中，5項目に改善が見られた．改善した項目は（病気への態度），（医療看護への満足度），（心理安定状態），（社会交友関係），（生活の張り，活力日的志向）の5項目であった．項目内の設問に対して患者の共通した答えは，（病気への態度）
では，「生まれてきて良かった」，「病気が悪くならないように努力している」，（医療看護への満足度）
では「日課は必要である」，「医師や看護婦に自分の事をわかってもらえている」，（社会交友関係）
では，「友人と呼べる人がいる」，「外出が楽しみ」という意見が多くあった．

−190−

改善の見られなかった項目は，（病気への関心），（過去，現在，未来についての考え），（家族関係）の3項目で，以前に比べて減少した．
特に（家族関係）では8項目中最も低い値であり，設問に対する答えを見ても家族からの連絡や相談ことはなく，自宅での生酒を楽しいと感じていない事がわかった．更に，家族関係について調査すると，主な家庭内での介護者は兄弟やその他の人で，両親はすでに他界していたり，老年期を迎えていた．面会の状況は年平均2回で，多くが家族以外の人であった．外出の状況も年平均
設 問項 目 ：① 病 気 へ の 関 心 ， ② 病 気 へ の 態 嵐

2回で，家に帰らず病院や親の会の主催する行事への参加であった．
〔考察とまとめ〕
病気の経過や検査，治療への関心は減少した反面，機能訓練の充実により（病気への態度）の設
問項目の内で「病気が悪くならないよう努力している」と答えた事から，闘病意欲を高める事ができたと思われる．
また，日課指導により（医療看護への満足度）の中で，「療養生活において日課は必要である」と答えた事から，規則正しい生活の必要性が理解③ 医 療 看 護 へ の 満 足 度 ，④ 過 去 ， 現 在 ． 未 来 に つ い て の 考 え，

⑤ 心 理 安 定状 態 ，⑥ 家族 関係 ，⑦ 社 会 交 友 関係 ，．⑧ 生 活 の 張 り，活 力 ， 目的 志 向⑨平均値

カ イ 二乗 検 定 にお い てM y D 患 者 の Q O L 係 数 は① にお い て L G 群 に対 して．② に お い て L G ， D 型 群 に対して ． ⑥ にお い て D 型 に対 して，⑦ に お い て D 型 ， L G ． F S H に対 して P ＜0 ．0 5 で有 意 に低 か っ た．

閏；Duchenne型（D）38名
皿；ベッカー型（B）3名∃；顔面肩甲上腕型（FSH）5名
犀；肢帯型（LG）5名
雷；茄強直性ジストロフィー（MyD）6名？㍊卜仙電文

項目設定はAに同じ

餓；平成5年度■；平成7年度

ー191−

されたと考えられた．また，「医療従事者に自分の状態をわかってもらえている」と答えている事から，援助を通して接する場面が多くなったために信頼関係を深められたと考えられた．
しかし，わずかな機能障害の進行が生活に不自由さを感じさせたり，面会や外出泊を希望しても両親の死去，肉親の高齢化，兄弟関係の疎遠などにより困難となった．これらの面でのQOL低下の解決策が必要である．
筋強直性ジストロフィー患者のQOL向上に関しては他病型の患者とは異なった問題点があり，今後とも疾患の特異性を考慮した援助を継続していきたいと考える．
〔文 献〕
1）陣内研二ら‥QOLに関する意識調査結果一筋ジストロフィーの病型別特徴一平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
研究成果報告書．1994，p270
2）高井輝雄ら：筋ジストロフィー患者のQOL
調査表．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費
筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書．1993，p321
3）陣内研二ら：筋緊張性ジストロフィー患者のQOL向上への取り組み．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p124−192−

単独外出によるQOLの向上
国立療養所松江病院
武 田弘
川 本 理 恵松 井 庸 子

竹 下
長谷川

孝
和

子
子

できる判断能力を伴うことを最低条件とする．
外出の都度事前に病棟に届けを出し，許可を得る．行動範囲の制限はない．
〔結 果〕
単独外出許可後，許可者の外出回数は単独以外も含めて増加している（図1）．また，他息の外出回数も増加している（図2）．
買い物や，美容室，散歩にでかける程度で月に1〜2回，距離は病院周辺から2km位である．
電動車使用の患者のうち2名は，自分の電動車に搭乗者傷害保険，破損保険，賠償責任保険をか
けている．

〔目 的〕
外出は，長期療養をせざるを得ない筋ジス病棟の患者にとって，QOLを高めるために大きな意
味をもっている．現在，外出時には，安全面，日常生活動作介助のため，必ず1対1の付き添いを条件としているが，平成5年5月，一部の患者に単独外出が許可となった．これに対し，患者がど
うとらえどう影響をうけたのか知りたいと思い，調査をした結果を報告する．
〔対 象〕
当病棟入院患者のうち，単独外出が許可となっている患者7名（表1）．
表1患者紹介表2
単独で外出する際の

性別 年齢

病

名

看護度 陸書庫 移動方法 許可年月

説明と了解についての覚書

l 男性

42

クーゲル
ベルク・
ウェ
ランダー病 C −
2

6

車椅子

H 5．
5

2

女性

55

先天性ミオパチー

C・
2

5

電動車

H 5．
5

3

女性

37

クーゲルベルク・
ウェラン
ダー病 C −1

7

電動車

H5．
5

4

女性

54

D M P

C・
2

4

車椅子

H5．
6

5

男性

59

シャ
ルコ一・
マリー小ウ
ース病 C ・
2

4

車椅子

H 5．
10

6

男性

39

D M P

LG 型

B・
1

7

電動車

H6．
9

安全ベル ト
使用

7

男性

37

DM P

L G型

B・
1

7

電動車

H7．
4

安全ベル ト
使用

LG 型

患者

殿の病状に関L

l．現在までの診断（医学的所見、機能障書度と検査報告）
2．（とくに単独）外出時に起り得る危険

安全ベル ト
使用
教会の往復に限る

及び出来るだけ健常者と同伴での外出が望ましい事
以上について説明しました。

平成〔研究方法〕①単独外出が許可となっている患者に対し，面接を行い，単独外出に対する意見を聞く．
②入院患者の外出回数を調査（単独外出について）患者より希望があり，病院の幹部会議で検討した結果，条件を満たす患者にのみ単独外出が許可となった．
当病棟入院患者の外出時は，1患者に1人の付き添いを条件としているが，単独外出の許可がおりた患者は，付き添いを必要とせず，1人での外出が出来る（表2に署名する）．
許可基準は特に設けず，ケースバイケースで検討する．但し，電動車，車椅子で自力移動でき，単独外山に伴う危険を認識し，自分の責任で行動

年

月

日
医師

印

一●一一●−■−■●■■■一一一一一一一一一■一一一一●一一一一一一一一一一一一一一一■■一一一一一■■→■…一一一一一●■■一一一●■■●■●一一●●■

上記につき説明を受け、よくわかりました。
外出の襟には事前に病棟に許可を求めるとともにその指示に従い、院外では私の責任において行動することを誓約します○
平成

年

月

日
患者さんのお名前印

身元引受人のお名前印〔面接での結果〕①単独外出で良かったこと
・気軽に外出できる．
・自分の自信につながった．
・自分の責任ででかけられる．

ー193−

・自分のペースで行ける．
・経済的な面でも負担が少ない．
・外出は勇気がいるし自分自身も命懸けででかけるが，喜びも大きい．夜もよく眠れる．
食事もおいしい．
・人の親切がわかり，人と人との触れ合いを有り難いと思う．
（∋病棟生活において変わったこと・病棟内の雰囲気が社会に目が向くようになった．
・以前は外出が一大行事だったが，今は気楽に行けるようになった．
③単独外出が許可になる前，なった後の比較
・許可になる前は，外出が自由にできず，精神（単位：回）

国

許可 前

［
：
：
：
コ 許可後

蒙
葬

％
…
薮
諺裏
書
孝
簸

空似・看F

鼻二者E

患 者D

雰
亥
十

窄夢

蜜柑 者C

畠㈲ 者B

患 者A

．
撃

図1 許可前後1年間の外出回数の変化（単位：回）

案
♯

♯
妻
字
♯ ♯
蒙
♯ 萎
葬
杉 ※杉 ′′

箭

実
年
∴

2年度

許可後

初年度

許可後

図2 入院患者の外出回数的にイライラしていたが，許可になった後は，いつでも外出出来るという解放された気持ちになり安定した．ストレスもたまらなくなった．
（む単独外出して困ったこと．
・困ったことはなかった．もし何かあれば近くの人に頼む．
・ドアを開けてくれるなど周囲の人が気を付け
てくれる．
（9その他
・もし，困ったこと（事故など）があったとしても，中止にして欲しくない．
〔考 察〕
今回の患者との面接においては，良い意見しか聞かれなかった．これは今まで付き添いがないと院外行動できなかった束縛感からの解放と，単独という自立感が，喜びにつながっているといえる．
そして，外出回数が増加し院外での時間が拡大したことと，いつでも外出出来るという解放感が，病棟内での限られた生活に安定感をもたらしたと思われ，実際ソーイング，パンフラワ「，和紙工芸など意欲的に作業に取り組んでいる．
黒田裕子11が「病者にとっては，生活の基本的側面が最大の関心事なのである．人並みどおりにはいかないことで苦痛が伴う．健康な者にとっては，半ば習慣的に処理され，当たり前の生活行動の一つ一つが病者にとっては，ストレスフルなのである」というように一人で外を出歩くという生活の基本的なことは，病院という限られた生活の場で，退院の期日がない患者にとって，大切な意
味をもっておりQOLの向上に大きく関与すると認識した．
また，外出とは病院内から出ることであり，看護婦の視野から離れることだが，そういったなかで看護婦としてできることは，外出に快くでかけられ，快く帰ってこられるような雰囲気づくりが重要だと考える．そして，患者にとってはそれが一番の励みとなる．
〔あわりに〕
話し合いのなかで，単独外出許可でありながら，
まだ一度も単独外出をしていない患者から車椅子
では体力的に不安だという言葉がきかれた．外出時のみ電動車使用を試みることでその不安の解消ができるのではないだろうか．今後も，安全面，
QOLについて検討していきたい．
〔文 献〕
1）黒田裕子ら：クオリティ・オブ・ライフ（QOL）を高める看護「教育と医学」．慶應通信，40（5）：49，1992

一194−

長期療養患者のQOL向上を目指して一外出援助前後のQOL評価を行って−

礼

子子昭子

りつ

よあ

遇泉向

〔はじめに〕
単調な療養生活の質的向上を図る目的で，これまでは運動会，七夕会，院内散歩，カラオケ等のグループ活動を行ってきたが，ここ2〜3年の患者の重度化やマンネリ化の為グループ活動が難し
くなってきている．そこで昨年よりMyD患者の外出援助を個別に行ってきたところ，患者の自主性，積極性が見られるようになり日常生活の過ごし方にも変化が見られるようになった．さらに他の患者からも外出したいとの希望があったが，今回は家族やボランティアの付き添いでは外出する事が難しい呼吸器装着患者の外出を加えることにした．
外出の前後にQO．L評価を行った結果，今まで表出しきれなかった，患者の思いが把握でき，適切な援助を行う指針となったので報告する．
〔目 的〕
外出前後にQOL評価を行い，表出しきれなかった患者の思いを把握し，適切な援助ができる．
〔研究対象〕（表1）田小川林

国立療養所箱根病院
但 野 悦 子
西 田 智江子
下 澤 倖 子
田 中 雪 代前後にQOL評価を行う．
QOL評価表の内容は身体的要因10項目，精神的要因18項目，社会的要因9項目，療養環境4項
目とし，レーダーチャート表示し評価した．それぞれの満点を100％に換算した．QOL評価表は，癌患者対象のものをベースに野尻のQOL評価表と当病棟で検討したものを付け加え作成した．
〔結 果〕
MyD群の外出後のQOL評価は外出前と比べて精神的要因プラス3，社会的要因プラス9．5で
あ■り，身体的要因マイナス1．5，療養環境マイナ
ス7．5を示した（表2）．
表2 MyD群の夕拙前後のQOL評価の平均値（％）

身体的要因 精神的要因 社会的要因 療養環境
前
83
70．9
■58．3
76．3
後 81．
5
73．
9
67．
8
68．
8
差 −1．
5
†
3
†
9．
5
−
7．
5

表1

人工呼吸器装着群のQOL評価は精神的要因プ
ラス5．4，社会的要因プラス3．8，療養環境プラ
ス2．1であり，身体的要因がマイナス2．5を示している（表3）．患者からは疲労感の訴えはあった
ものの「看護婦に自分の気持ちを話せるようになった」「自分の姿を気にしなくなった」「療養生活に楽しみができた」「またでかけたい」等の声が［方法】
外出前後にQO L評価を行なう
身体的要因10項目

精神的要因18項目

社会的要田9項且

療養環境

4項目

結果をレーダーチャートに表示し評価する［対象】
M＝ 均 年 齢Y D 患 者 5 名 人 工 呼 吸 器 装 着 患 者 3 名
5 0 ．8 才

院 期 間 平 均
障 害 度

5 4才

5
ス テ ー ジ

表3 人工呼吸器装着群のQOL評価の平均値（％）

1 5年
8ス テ ー ジ8

身体的要因 精神的要因 社会的要因 療養環境

MyD患者 5名（男4名 女1名）
人工呼吸器装着患者 3名（男2名 女1名）
障害度
ステージ8
〔研究方法〕
Ns．付き添いのもとに，外出を実施し，その

−195−

前
後
差

65
62．
5
−
2．
5

77．
4
82．
8
＋5．
4

65．7
69．5
†3．8

72．
9
75
＋
2．1

聞かれた．
MyD患者と人工呼吸器装着患者と一緒に外出したときにお互いを気遣う姿が見られ，又，病棟の中でも以前と違い声を掛ける場面が見られた．
〔考 察〕
MyD患者のプラス要因は，たとえ病気であっても条件が整えば外出することができ，自分の好きな買い物をしたり，今まで諦めていたところにもいける事を認識したためと思われる．さらに次の外出の具体的な希望も自主的に出せるようになった．患者と看護婦がリラックスして話しをすることができ，例えば同室患者間での人間関係による心の葛藤を看護婦に伝えられた事でストレスの軽減になり，信頼関係も深まったと思われる．身体的要因は外出後にマイナスとなったが病棟内では環境が整っているために自分でできていたAD
Lが外では思うようにできず疾病の進行を自覚したためと思われる．療養環境のマイナスは広い戸外と病棟を比較し，今まで感じなかった生活空間
を狭く感じるようになったことと，病棟の規制を不自由に感じるようになったためと思われる（図1）．
身体的要区Ⅰ
100
80
′0
′
′40
20

療養環境ト→

−

首

… 一・牒

l精神

社会的要因

外出したことにより，患者同志の交流が持て，希望や目標を持ち，自主性や積極性が見られ，日常生活が活性化しつつある．患者が地域に出る場
面を少しでも多く設定する事で，患者自身が慣れ自信を持つようになると思われる．
身1本的要匡I
青汀平均‥‥‥後平均トー」精神的要因

社会的要因

図2 人工呼吸器装着群の外出前後のQOL評価
長期療養患者に長年接していると，看護婦は患者の対応も慢性化し，患者を一個人として認識する事が念頭にあっても，ルーチン化した日々のケ
アに追われている現状である．今回QOL評価を行うにあたり，患者と一対一で向き合い会話をした事は，看護婦にとっても，より一層患者を理解する場となり，個別看護の指針となった．
〔結 論〕
1．QOL評価を行うことによって患者の思いを把握する事ができた．
2．定期的なQOL評価は個別看護に必要である．
3．社会へ目を向ける事ができる外出援助は今後も必要である．
〔引用文献〕
1）鎌田ケイ子ら：臨床看護，12，17（13）：1889，1991

図1MyD群の外出前後のQOL評価
呼吸器装着患者のプラス要因は，呼吸器離脱の状態での外出に不安を持っていた患者が，毎日の離脱時間の延長訓練および苦しくなったときの対応を直ぐに行ったことにより精神的にも安定し，自信が持てたためと思われる．また，外出できたという自信から，家族と買い物をしたいという気持ちが出てきている．マイナス要因は，季節による環境の影響があったと思われる（図2）．
鎌田ら1）は，外出することは人と出会う機会になり，また季節感や生活感を感じさせて，楽しむ
事につながる．（中略）重要なことは，その患者の趣向や要求に添った物を見つけ出すことと，それをなす場を考えて，交流が図れるように持っていくことであると述べている．

〔参考文献〕
1）早川和生：看護研究の進め方・論文の書き方．
医学書院．19932）砂原茂一：特集クオリティオブライフを考える．メディカルヒューマンティ，No7，1987
3）国立癌センター：QOLの評価．ナースフォ「ラム，1994

4）岩下 宏ら：平成6年度厚生省精神・神経疾
患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に・関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1995

5）国立療養所箱根病院看護研究会：看護研究発表集録．1984〜1988年−196−

筋ジストロフィー患者の地域への生活圏の拡大について

国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏猪 目 美津子
今 村 葉 子

〔はじめに〕
昨年はD型青年期を対象にした総合的アプロー
チの中で，同世代のボランティアとの交流について報告した．共同活動を通して企画力，実践力を養い，健常な青年と対等にコミュニケーションできる能力を身につけた．
今回は長期入院の環境の中でどれだけ自立できるかという院内自立への取り組みの一つとして，
近郊ショッピングを実施した．地域社会の中で体験することにより，自立心，金銭感覚，社会性を養うことを目指した．ここに3年間の成果を報告
する．
〔方 法〕
1．対象 D型青年期（18〜23歳）22名
2．外出簿記入のみの自由な近郊ショッピ
ング（10：00〜16：00）
3．週1回 保母とのショッピング設定
4．インタビュー形式で意見を聞く〔結 果〕
1．対象22名のインタビューより
対象22名をスタッフの援助の有無を基準に3Gに分けた．Aグループは最初から援助なし（自立）のグループ13名，Bグループは当初，援助を必要としていたが現在はほとんど介助の入らないグループ5名，Cグループは全面的に援助を必要とするグループ4名である．Aグループの患者の感想として外出許可証なしに自由に外出でき開放感を味わうことができた．店員との会話を楽しむことができた，団体行動ではなく個人で動けるようになった．地域の人達が障害者を理解してくれる事を知ることができた．しかし無駄使いが多くなったという反省も聞かれた．スタッフからは，寝たきり患者の買い物を引き受ける配慮が見られるようになったという評価を得た．反面，禁止品（酒類）の購入がエスカレートし，規律がみだれるという問題も上がり成人としての自覚を求められることになった．Bグループの患者の感想として，自分で好きなもの，安いものを買うことができた．
店員に自分から用事を頼めるようになった，考え

篠
迫

原
田

しのぶ
洋 美

てお金を使うようになったが，使い過ぎることもあった．スタッフからは，実際に体験することでお金の使い方が身に付いた．また買い物の途中主婦に話しかけられたり，一般病棟の患者と会話する場面も増えてきた．Cグループの患者の感想として，ボランティアさんと外出，外食できるようになった．スタッフからはこれまでのように年金を親管理にしたり，漠然と貯金するのではなく，自分のものとして使うようになったと言う意見が聞かれた．
2．地域の理解について
病院周辺半径1km内に飲食店，レンタルショッ
プ等22店舗あり，その内スロープのなかった12店
舗中7店に設置された．患者自ら許可をもらい，簡易のスロープをおかせてもらった店舗もある．
またショッピングの際一人一人の障害を理解し，店員が直接患者のサイフから料金を取りだし支払いをするなど適切な対応を行ってくれた．
〔考 察〕
彼等は長期の措置入院であるため，学童期より与えられるだけの生活環境の中で育ってきている．自分で欲しいものを確かめて購入すると言う
実体験は自分で自分の生活を作っていく喜びと，
日常生活における積極性にもつながった．また当初心配された事故や店とのトラブルもなく実施してこられたことも評価できる．車椅子が地域に溶け込み，障害者の存在が根付きつつあると考える．
〔まとめ〕
これまでの研究の中で青年期の課題である独立性，自主性を養うことができたと思われる．また若者の特権である自由な雰囲気の中での遊びを豊富に経験する事ができた．今後は各自の個性を生かすような取り組みをしながら，仕事を持つことについての働きかけもしていきたい．

ー197−

．地場産業を療育活動に取り入れて集団的な活動種 目：皮革工芸，陶芸，ペーパークラフト，
七宝焼，手芸など
アマチュア無線，音楽活動，
コンピューターなど

考え方：作業療法・機能訓練（上肢機能訓練）↓

余暇活動（卒業生対策）↓

クラブ活動（組織的教育）↓

生きがい・QOL（個別的教育）↓

社会参加・交流（ボランティア関与）

その療育活動には，多彩な歴史があり試行錯誤が繰り返されてきた．当院における療育活動も，現在の様になるまで，たとえ種目は同じでも考え方や意義付けは変化してきた．
また，病勢の進行や興味の変化，院内の状況や学校との関係，さらに，時代の要請などと無関係に運営してゆくことはできない．
今回は，当院所在地域の地場産業である「伊勢型紙」を療育活動に取り入れたところ，さまざまな形に発展し，今後の課題にも対応できる可能性があると考えられたので，その経緯を報告する．

み定 義：保母や指導員が関わって行う患者の美雄子

表1療育活動の歴史

幸 彦
陽 子
敦 司

幸久ふ

〔はじめに〕
当院では，保母や指導員が入院中の筋ジストロ
フィー患者にかかわって行う集団的な活動を，
r療育活動」と名付けて日々実施している（表1）．

岡
井
山

田尻井

松
岩
萩

太野酒

国立療養所鈴鹿病院〔経 緯〕
伊勢型紙とは，着物の布地に連続して文様を染めるために，渋紙を切り抜き細工したものである．
現在では伝統工芸に指定され，和服染め以外にもそれ自体が芸術品として売買されている．発祥地
は，当院近くの白子寺家という場所で，今も盛ん
な地場産業である．
彫刻技法には3種類あるが，当院で主に行っているのは，小刀彫りという技法である．小刀彫り
では，渋紙とカッターナイフと下敷きを使用する．
あらかじめ用意した図柄を渋紙に張り合わせて，模様や絵柄を切り抜いてゆく．ターミナル期で筋力が低下した患者でも，薄い図柄紙や渋紙を使用
すればこく僅かな力で綺麗な切り口が出せる．
伊勢型紙は，以前にデザインなどの手作業に興
味のある数人の患者が，一度取り掛かったことがあったが，道具・材料の供給や図案提供などに困姓があり，中断をした経緯がある．
しかし，中断後も，設定療育として位置付け，
課題を克服できる適切な指導者や業者との繋がりがあれば，療育活動として定着できるのではないかと考えていた．
そこで，趣味サークルで伊勢型紙を学んだ主婦
2名に技能ボランティアを依頼し，活動を開始した．また，慈善団体に伊勢型紙業者が加入しており，材料や図案の提供などの援助を受けることが
できた．
〔結 果〕
伊勢型紙の療育活動は，過1回，1時間半程度で行っている．作品は，患者自らが図案を選択して制作する．順次複雑な図案を選ぶ傾向があり，設定時間以外でも進んで作業をしている．制作途中に失敗しても，ボランティアによって手直しされて完成させ，次の作品への意欲に繋がるようにした．また，切り抜く順序や位置が作品の出来に大きく反映されるため，考慮しながら切ってゆく
ことの面白さを言う者も出てきた．
完成作品は，色紙に貼ったり額などに入れて，主に室内装飾品として仕上げている．初期の頃は

一198−

10名程度の参加者であったが，徐々に増え，現在
では，23名の参加がある．
完成作品は，市内ショッピングセンターで行われた慈善団体と父母会の協賛による展示即売会に出品され，他の療育活動作品とも併せて約四百点が売り切れた．また，ボランティアや伊勢型紙業者が病棟のレクリェーションに関わるなど日常的な援助も得ることができた．
〔考察とまとめ〕
地場産業という地域の技術資源を用いて療育活動を行った結果，ボランティア，慈善団体，業者からの人的・物的援助が得られた．また，展示即売会を催すこともできた．このことにより，患者や父母の療育活動への関心が高まり，自発的組織的な活動に発展した．さらに，特別注文に応じるなど個人の活動としても，展示会出品を目指した集団の活動としても発展する可能性を秘めている
し，作業のできない患者にも，材料購入・通信販
売・グループ運営に参加できる余地があると思われる．
今後は，常設展示場所の確保や，製品開発の方法，デザイン部門の創設などをどうしてゆくかが課題としてあるが，その取り組みもまた，療育活動のひとつとして行いたいと考えている．

一199−

改良型ストレッチャー（呼吸器，バッテリー，変圧器搭載）使用患者の生活拡大への援助（第3報）
一家族主体の外泊援助−

国立療養所沖縄病院
松 崎 敏 男
屋嘉比 幸 子
村 吉 正 子

患

D

M

B

M

D

2

1 7

0

0

0

C

M

D

1

1 7

1

1

0

F C M

D

3

1 9

0

0

1

先天性ミオパチ

2

1 9

1

1

0

脊髄性筋萎鯨症

4

1 7

0

0

0

そ の 他

6

2 2

1

1

1

アンケートによる外泊の意識調査．
問題点を把握するための医療者同伴による自宅までの外出．
3）問題点の解決策と指導，介護の復習．
4）地域医療機関への協力依頼．
5）家族だけの外泊実施．
〔結果及び考察〕
外泊が減少傾向にある実態を踏まえ，患者と家族への意識調査を行なった．その結果，80％の患者，家族が，「外泊したい」「外泊させたい」と答えていた（図1）．しかし，実際外泊しているのは30％が現状で，残りの50％に関しては，家族の受け入れや，患児の体重増加，病状の進行等が，外泊出来ない主な理由であった．そこで，個々の問題点を解決する方法で取り組む必要性を感じ
た．
2

疾

1

（95，10，10現在）

人） （
（
人） （
歳） （
人） （
人）
名
人 数 平均年齢 気管切開人工呼吸 C R
D
4
2 2
1 8
5
1

法︶︶

表1 入院患者疾患別分類

万〔はじめに〕
長期入院，病気の進行など，諸問題等があり，外泊をする患者が減少している．外泊は，家族との触れ合い，集団生活でのストレス解消等，情緒安定の為に必要であるととらえ，意識調査を行ない問題点を把握し，解決に取り組んでいる．その中で昨年度の課題でもあった人工呼吸器離脱不可
能なDMD患者1・2）を，家族主体で外泊出来るよ
う援助し，QOLの拡大と精神的満足を得る事が出来たので報告する．
〔対象と方法〕
対 象
当病棟入院患者40名（表1）症 例
呼吸器離脱不可能な23歳DMD患者
1名（表2）

伊 集 志代美上 里
瞳
小橋川 和 江

（患者）

（家族）

肋の時は、針：削たいですか？

外謝こついてどうお考えですか？

表2 症例
図1 外泊についての意識調査

病 名：D型筋ジストロフィー

年齢性別：23歳 男性
気切期間：4年10カ月
発症年令：3歳 歩行障害・動揺性歩行10歳 歩行不能
16歳 臥床（CR開始夜間のみ）
19歳9カ月 気切 呼吸器使用症例においては「家に帰りたい」，という強い希望と，「出来れば外泊させたい」，という家族の強い要望もあり，外泊を目標に取り組んだ．外泊を実施するにあたり，家族と話し合いの場をもうけた．その中で，家族から（D間口が狭く，家の中にストレッチャーが入らないのでは？②交通手段はどうしたらいいのか（車の手配，費用），等の声があがった．それをふまえて，家族のみで外泊ー200−

することの予測される問題点として，自宅迄の交通状況，所要時間，車内での吸引，体交等の方法，
家の構造を考慮にいれたストレッチャーの移動方
法，外泊を受け入れる家族の不安等が挙げられた．
これらの問題解決を図る為に，医療者同伴の自宅
迄の外出を実施した，自宅迄は，混雑の時間帯を避ければ，予定通り約2時間で到着した．車内での吸引，体交もパーキングエリア等3カ所で休憩をかね，確認する場をもうけた事で，特に支障はなかった（写真1）．ストレッチャーごと家の中に入るのは無理があると判断し，先ず患者のみを部屋に移し，アンビューしている間に，呼吸器を移動する方法を指導した．さらに，昨年作製した
パンフレット，ビデオ等を用いて復習を行い，殆んど実施出来る事を確認した2）．
また，交通手段に関しては，知人の好意により，リフト付きの車の借用が決まった．そして，日頃訴えの多い症状への対応も指導し，外泊時の医療者との連絡網の確認と，救急時に備え，自宅に近い医療機関への協力依頼を行った事で，家族の不安は幾らか緩和された．幾つかの問題をクリアし，家族主体の8年ぶりの外泊が実施された．家の構造上の問題では，外泊の時確認した患者と呼吸器のみを移動するという方法をとってスムーズに出来たとの事だった（写真2）．又，移動中の車内や家でも，介護面など支障なく，病棟に連絡する問題も起こらず無事帰院できた．
帰室時の一般状態も著変なく，「大丈夫だった」「楽しかった」「次はお盆に外泊したい」と，生き生きとした表情で本人の声が返ってきた．

緊張の1泊ではあったが，家族だけで外泊した事で自信がつき，有意義に過ごせたことを，満足気な表情で会話する両親から碑信出来た．又，外泊中に軽度の胸痛を訴えたようだが，家人は直前のオリエンテーションにて指導した要領で，あわてる事なく，湿布薬の貼用で対処しており，胸痛は緩和されたとの事後報告であった．
外泊を取り組む中で，家族，患者及び看護者に前向きな姿勢がみられ，一緒に問題を解決したことで，実施できた．
今回，外泊も可能にした事で，他の患者，家族から「A君，本当に外泊したの？」「僕も帰れるかなあ」，等の声が聞かれた．
今後も，在宅医療が可能になる様に外泊へ向けて指導・援助を行なっていきたいと考えた．
〔まとめ〕
1．Stage8の患者に，改良型ストレッチャーの導入と，段階的家族指導を行うことで，家族主体の外泊を可能にした．
2．外泊を可能にしたことで，同様な状態にいる
他患者の羨望と希望を引き出した．
3．外泊に関する意識調査から，個々の問題点を把握し，その解決策を考え，取り組む事で，長期外泊可能に向け援助する．
〔文 献〕
1）大域盛夫ら：人工呼吸器使用患者の生活行動

写真1 車内での吸引

写真2 自宅での様子−201−

拡大への援助−バッテリー，変圧器搭載のリクライニング式ストレッチャーを使用して一．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p290
2）松崎敏男ら：改良型ストレッチャー（呼吸器，バッテリー，変圧器搭載）使用患者の生活行動
拡大援助（第2報）一家族主体の外出を試みて−．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する
臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，
p123

−202−

筋ジストロフィー患者に通した病室の広さと構造の検討
国立療養所松江病院
武

田

弘

吉

河 原 仁 志酒

〔はじめに〕
医療サービスの流れは「治療」とともに「生活」が重視されるようになり，より療養生活の質的向上が求められている1）．在宅指向が強まる筋ジス
トロフィー（以下筋ジスと略）患者にとっても，入院医療の中心となる国立療養所の「質」は，彼らのライフスタイルの選択に直接的に影響を及ぼすこととなる．
そこで，全国の筋ジス病棟が現在どのような構造のスペースをどれだけ提供し，またそこで入院生活を送っている人がその構造に対しどう感じているか，また今後どうあるべきかを調査し，筋ジス患者にとってのハード面からのQOLとアメニ
ティを3次元的に検討することとした．
〔方法及び対象〕
調査は，全国の筋ジス病棟を有する国立療養所の職員と，その入院患者を対象にアンケート方式で行った．
1．職員に対するアンケートは病棟単位で，現在の入院患者数，移動手段別の患者構成，病室の総面積，収納棚の高さ等について回答を求めた．
2．患者用アンケートは，現在の持ち物と今後ほしい物，病室の広さ及び収納棚の高さの満足度，個人専用で使用できるコンセントの口数と充足度等について，無記名方式で行った．
〔結果及び考察〕
アンケートは，27施設中20施設（病棟数；45），
7歳から78歳までの患者1，055名（Av．31．2歳，SD15．5）より回筈があった．性別は，男性855名（Av．29．6歳），女性198名仏V．38．0歳），不明2名
で，移動方法別では，歩行49名，手動車いす使用
317名，電動車いす使用554名，ストレッチャー等
119名，不明16名であった．
まず，1病棟当たりの病室総面積は，表1に示すように，平均273nf（20施設中記入のなかった
4施設5病棟を除く）で，患者1人当たりの病室
面積は平均8．12rげであった．病室全体を現在の患者で使用していると仮定した場合，必要な病室の広さの試算2）を参考に試算したものが表2であ

井

岡

恭

一

福 井 まよみ猛る．現在の患者構成で必要であると思われる1病棟当たりの病室総面積は約271．11正で，ほぼ必要な広さを満たしているが，今後重症化傾向が強まれ
ばスペースの不足が予測される．仮に1病棟当たり40床と仮定した場合1床当たりの病室面積は6．1rげとなり，他の類似した病床との広さを比較したものが表3である．病室以外の設備との兼ね合
いもあり単純な比較は出来ないが，一般病院の基
表1国療筋ジス病棟の病室面積（対象；16施設の40病棟）
M
病 室 総 面積

a x ．

M

i n ．

A

v ．

S D

3 8 1

1 7 3

2 7 3

43

1 5 ．2

5 ．9

8 ．1

1 ．9

9 ．5

4 ．3

6 ．1

1 ．1

病 室 面 積（患 者 1 人 当 た り）
病 室 面 積（1 床 当 た り）

（単位．ポ）
表2

移動方法別患者構成と必要面積の試算（対象；20施設45病棟）
歩行総手 動幸 いす 電 動車 いす ストレッチャ牒

計

数

88

483

739

24 3

15 5 3

1 病 棟平 均

2

11

16

5．
5

34．
5

（単位．人）（単位．ポ）

表3 患者1人当たりの病室面積基準との比較（単位．ポ）
一 般 病 院 療養型 病 床群 老 人保 健施 設 緩 和 ケア病 棟
医療 法基準） （医療 法基 準） （診療簸酬基準）（
医療法基準） （

一203−

4 ．3

6 ．4

8 ．0

8 ．0

国
毎
筋
ジ
ス
病
棟 同
（
定
席
朋
と
し
て
1
床
当
た
り
）
8．
1

6．
1

参考；厚生白書（平成7年版）

槙を，7汀f未満，7〜8．9m戸，9nf以上の3段階に分類し比較したものが図2である．1人当たり
9nf以上の広さをもつ病棟の患者で半数が満足
し，狭く感じる患者を上回る．
設備については，ベッドサイドの収納棚の高さと患者が個人で使えるコンセントの口数について回答を求めた．床から収納棚の底面までの高さについては，記入のあった37病棟の平均は122cm（Max．180cm，Min．15cm，SD33）で，患者の実感
8満足
田 まあ満足 は図3に示す通りである．約32％は「高すぎる」
囚 やや狭い 「やや高い」と感じているが，約40％は「ちょうど良い」，約25％は無回答又は「関係ない」と答■ 狭いえている．棚の高さを3段階に分け比較すると，□無回答
図4に示す通り1m以下の病棟の患者で半数以上が「ちょうど良い」と回答し，無回答（「関係なまあ満足い」を含む）も少ない．筋ジス患者にとっては防災上（地震等による物の落下）も1m以下が望ましいと思われる．患者個人が専用で使えるコンセ
ントの口数は，平均2．3口で，およそ半数が「足（∩＝10551
りている」と答えているものの，あとおよそ半数
図1 0．病室の広さに満足ですか？
は「不足している」又は何らかの分配器を利用し（％）
捕っている．電気製品や呼吸器等の医療用機器が100
目覚ましく普及し，口数の不足やプラグの脱落事故が懸念される中，適切な場所への増設と脱落防80
田満足
止を考慮した改善が患者のスムーズな移動と容易
田まあ満足なケアを可能にする．
60
囲やや狭い
雷狭い
（％）
40
ロ無回答
100

準より上回っているものの，特定療養費・療養型
病床群の規定による最小面積より狭く，老人保健施設・緩和ケア病棟等には到底及ばない．
病室の広さに対する患者の満足度を示したものが図1である．「現在の病室の広さに満足していますか？」という問いに対し，「やや狭い」「とても狭い」との回答が約54％で，半数以上が狭いと感じている．20施設45病棟の1人当たりの病室面

2080：…：：三高すぎる

060

7㌦未満 7￣8．9ポ 9nf以上（1人当たり）
図2

Nヾやや高い攣華筈丁度良い等瀞やや低い40■低い0．病室の広さに満足ですか？（広さ別）

［］無回答
20

0

1m未満

日高すぎる
ロやや高い
r丁度良い
田やや低い
■低い

ロ無回答圃係無い者含）（n＝10551

図3 0．収納棚の高さはどうですか？

150cm以上

図4 0．収納棚の高さはどうですか？（高さ別）

やや高い

丁度良い

101￣149cm〔まとめ〕
今回のアンケートによると，病室の広さの実態
は患者1人当たり約8．1m2であった．現在の患者数，患者構成による病室利用で，他の類似した施設の病室最小面積基準からしても，ほぼ適当な面積を保つことができるが，患者の満足感を満たすにはおよそ9Ⅰが以上を必要とすると思われる．つ
まり一般的な6m四方の病室を4人部屋として使−204−用する程度の広さが望ましい．
患者のベッドサイドにある専用の収納棚は，床からその底面までの高さが，防災上も1m以下が望ましい．また，コンセントの口数については患者1人当たり2．3口であるが，適切な位置への増設と「引っかけコンセント」などプラグの脱落防止への配慮が必要である．患者にとって病棟はい
わば「住まい」に当たる．プライバシー保護や院
内環境整備も含めたより一層の「自宅並J に近づける努力が，筋ジス患者のQOLとアメニティの向上へつながると思われる．
〔文 献〕
1）厚生省編：医療サービスの現状と課題．厚生白書（平成7年版），1995，p23
2）吉岡恭一ら：筋ジストロフィー患者に適した病室の広さの検討．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，plO9−205−

筋ジス病棟における行事を考える（第3報）−アンケート調査により援助の効果を評価する−

藤
有
谷

坂
本

貴美子
泉
明 子

き

景
男
子

稔子え重美

情
吉
栄

郁み宏早

筋ジス病棟勤務看護婦（士）‥53名
法：H5年度作成アンケートの家族関係に関する項目に，追加アンケートを実施し，H5年度の結果と比較する．
〔結 果〕
図1より家族は，準備段階からの家族の参加は必要であるとした者が2．5％増加し，準備段階か
ら参加したほうが行事に参加しやすいとした者が12．6％増加した．また追加アンケートで79．4％の者が，今後積極的に参加したいと答えた．年間行事数について44．5％の者が多いか少ないか判断できなかったことや，総合的に行事を満足できたかどうかで22．2％の者が無回答であった．
図2に示すように患者は，行事の準備段階から家族に参加してほしいが24．7％増の61．7％とな
り，5年度と7年度では数値バランスが逆転した．
更に都合が付けば，行事に家族が参加してほしいと答えた者が65％になった．

田
田
田

田中原岡中

〔はじめに〕筋ジストロフィー（以下筋ジスと略す）患者は，長期入院を余儀無くされるため，家族との触れ合いの場が少なくなる．それに対して患者と家族は面会や外出泊・行事を通して触れ合うが，面会があったときも患者が家族に遠慮して必要なことさえ言えないことがある．我々はそこに患者と家族の関係に隔たりを感じ何か援助方法はないか，患者・家族・看護婦（士）（以下三者と略す）が集まる行事を媒介として研究することとした．初年
度は三者の意識調査を検討した．昨年度は具体的な家族へのアプローチを検討した．本年度は三者の意識の変化を調査し，現在行っている行事と働き掛け方を評価することで，我々の看護の在り方を考察した．
〔目 的〕
アンケート調査により援助の効果を評価する．
〔対象と方法〕
対象者：筋ジス病棟入院患者・………60名

福
島
花

村広苫稲浜

国立療養所原病院

図3に示すように患者が触れ合いの場として求めているのは，56．6％が外出泊を楽しみとしてお†1．8 2．1叩1．0 5．0 8．8 7．Ol．1叩19￠
準備から参加切要＋2．5％

準随をした方が＋12．6％ 冨闇

参加しやすい79．4％

積極的に参加したい
年間行事軌こついて

多目2．2％

無回答44．5％

如い日．3％

年間を通しての和鮎65．1％

無回答22．2， 司12．7％

図1 行事に対する家族の思い方

91．0！．0

準値から参加してほしい3．01一口5．0リ

7．Ol．0g．01IO□H昭E≡ヨH昭＋24．7％

都合が付けばが参加してほしい−206−

図2 行事に対する患者の家族への思い

外出泊56．6，

南方26．7％ 行事5，

図3 患者が求める家族とのふれあいの場

携）

り，行事と外出泊の両方を選んだ者を含めれば83．3％の者が家族との触れ合いの場として外出泊を選んだ．
しかし表1より83．3％のなかに行事を不必要とし，家族の参加も望んでおらず，外出泊でのみ触れ合いたいとした者は，10％だけであった．残りの73．3％の者のうち，行事は必要である又は行事には来てはしいなど，何等かの形で行事を必要としている者は66．7％に上り，行事だけを触れ合いの場としている者を含めれば71．7％の者が行事を必要としていた．
図4に示すように家族が触れ合いの場として求めているのは，41．3％が外出泊と行事の両方を選んでおり，行事のみを選んだ者と合わせて57．2％の者が患者との触れ合いの場として行事を選んだ．
表2より更に無回答がある者を除いた全ての者
で，行事は不必要で積極的に参加したくないとした者はおらず，行事は必要である又は行事に積極的に参加したいなど，何等かの形で行事を必要としている者は69．9％であった．
図5より5年度と7年度では患者数が，15人しか増加していないのにA群患者が22人増加した．
図6より看護状況の変化の食事・援助・処置において，7年度が増加している．
図7に示すように準備を看護婦に任せたほうが良いとする者が12％増の60％になった．図8より看護婦は重症化においても，行事を楽しいとした者が69．8％いるが，行事数が増加していないのに
表1 患者が望むふれあいの場と行事のとらえ方

−日

20

0

タは泊20．6％

30

40

58

両方41．3％

60

70

80

90100

行事15．9％ 無回答22．2％

図4 家族が求める患者とのふれあいの場

巨∴二一二二三∴＝＝≡∴三一1日5年度「二二二二二1日7年度

A−1

A−2

B−1

図5 看護度の変化

とら
え
方一家
族へ
の希
望 外出泊 両 方 妻行 事 ≡無回
答
；
盃 二
瓦
必 要悪 …
㌶∴ 三
5．0 1．7
0
0
′
。
（
ノ
／
エJ ふ■
r■
不必要 悪

…㌶ ∴

三
土庄
．

議

8． 3
どちらかに無回答

1 ．7

二
三
許

完

7

′
ノ
．
∴二
ウ
・
ニ
ノ
1て
プ二
1．巨
5．0

喜

0

1． 7

0

3．3

0

5．0

患者数【食事］［移動】 【処置］⊂二二二コ 相即治計66．日（
l l

枠内合計

図6 看護状況の変化

71．7，

表2 家族が望むふれあいの場と行事のとらえ方†リ！．0101．0

準鳳絹棟がした方が参加しやすい

l l

枠内合計

5−0

8．17．8

810！．01Pl⊂コ日照≡ヨH7肇・■・ヽl L■【−

．

■

■■

− ＿

＋12％

図7 患者の重症化に伴う患者の意識の変化

69．9％

−207−

？1．0 王．0 3．11，0 5．ロ 8．0 7．0 8．0 9．11叩

EコH昭

行事が薫しめる

EヨH丁稚

−2．2％
年間行事凱こついて多い ＋25．4
全員参加できる
内容がよい＋12．7％
図8

患者の重症化に伴う看護婦の意識の変化（％）

亨1．0 2．0 3．01．0 5．0 隼 7．日 B．0 9．81PD

満足60％
満足65．1％

より良い家族関係の為に役立つ66％
図9 三者の行事に対する評価多いと感じた者が25．4％増の77．4％になった．全員参加の行事を希望する者が，12．7％増の88・7％となった．
図9より看護婦に今の行事が，よい家族関係を築く上で役立っているとした者は，66％しかいな
かった．満足できたのは患者で60％であり，家族では65％であった．
〔考 察〕
1．家族は積極的参加志向が増加し，昨年からの働き掛けが有効であった．
図1の準備段階からの家族の参加は必要と，準備段階から参加したほうが行事に参加しやすいと，今後積極的に参加したいの結果より，家族は積極的参加志向が増加し，昨年から行って来た年
間行事計画書の配布や案内方法の工夫・行事内容の工夫と行事数の増加は有効であった．しかし家族は現在行っている一部の行事以外理解が少ない．したがって昨年から行ってきた家族の参加意
識を高める為の対策は，行事が行われているという意識付けにはなったが，一部以外の行事まで効果が波及しなかった．今後上記の問題点に対して行事後の茶話会を利用し，参加家族が少なかった
行事のビデオの観賞会などを行うことにより，他の行事への参加意識の増加を計る必要がある．
2．患者と家族で行事と外出泊の思いに違いはあるが，共に触れ合いの場としている．
図2より患者は行事に家族の参加を望んでいる．また図2，3，4と表1，2の結果より患者と家族に，行事と外出泊に対する意識に差はある
が，共に行事を必要としており，より良い家族関係を築く場面として行事は有効である．更に家族が行事に参加して感想や意見交換をすることが，より行事を改善発展させる．
3．患者の重症化は行事に多大な影響を与える．
図5，6より患者の重症化が解る．患者において全てのアンケートの回答が変化した事や，図7の結果より，ADLの低下などが患者の心理に影響を与えた．図8の年間行事数の結果より，看護婦の中に時間やゆとりがなくなってきた．しかし全員参加を望んでいることから，行動範囲の縮小した患者にも行事へ参加してほしいと思っている．以上の事から患者の重症化は，単なる症状の悪化に止まらず行事に対しても悪影響をもたらしたこととなる．また患者の安全を確保しつつの行事である以上，今まで通りとはいかなくなる．しかし安全上において家族の協力があれば今まで通りできる行事もあり，やはり家族の協力は必要である．
4．三者共に今の行事を充分に満足していない．
図9の結果より，行事に対して看護婦は行事のマンネリ化やそれぞれの行事に対する理想と現実の差が大きいことから，問題点を多く感じている．
又患者と家族も，看護婦同様行事に問題点を感じている．以上三者の満足度より今の行事は，100点満点のうち60点程度の行事であると受け止める．しかし今後患者が重症化していく上において，患者の満足度を上げていくことは困難なことであるが，この点数を謙虚に受け止め満足度が少しでも上昇するよう努力することは必要である．
〔まとめ〕
我々は3年間の研究を通して，家族と患者の絆を強いものにしてほしいと努力してきた．患者と家族を取り巻く環境は年々変化し，ときには悪化した．結局患者のQOLを向上させるには家族の協力が不可欠であり，患者のQOLを支える為に，患者自身と家族と医療スタッフが協力して行事を盛り上げる事が，患者のQOLを向上させる一つの方法である．したがって少しでも多く家族が，行事に参加出来るよう働き掛けを継続する必要がある．また重症化が進む中で患者にとって，楽しく安全である行事を行うために，観察や援助しやすい場所と内容を今まで以上に検討する必要があ
る．更に行事への参加が難しい患者が個々の体調に合わせた参加方法をとることで，患者のQOLを少しでも向上させる事が必要であることを再確認した．
将来において外出泊などが活発となり行事などが不必要と感じるくらい家族関係が深まる事を目
指したい．

−208−

歌う会活動を通じてみたQOLの一考察
国立療養所西奈良病院
藤 本 春 代中 川 委久子〔はじめに〕
当病棟の「歌う会」は，月2回水曜日の午後に1時間実施している．歌謡曲をはじめ，演歌やナツメロ，ポップスなどを収録したカラオケテープに合わせ，各自が得意とする曲を順番に歌っている．毎回10曲程度であり，演歌・ナツメロがよく歌われている．それぞれの曲には歌詞カードを用意しているが，歌詞カードが見えない患者は，オ
リジナルテープを聞きながら歌っている・参加者
は，当病棟に入院している患者10名（男性5名女性5名）で，20代前半から60代までと年齢の幅は広い．この活動は，歌を歌うことにより，ストレスの発散や単調になりがちな病棟生活をより有意義に過ごすことや，患者間の交流を深めることなど目的として行っているが，活動に変化が感じられなく，いつも同じパターンになっているなどと言った意見が多く寄せられ，この活動の方法等を再検討し直すことになった．今回，アンケートを実施し，結果を集計した．その結果を参考にしな
がらこの活動が患者のQOLにどのように関わっているかを考察したのでその結果を報告する．
〔方 法〕
活動している時間や回数，活動に対しての満足度，今後歌ってみたい歌，活動の方法の五間からなるアンケート用紙を平成7年9月27日（水）の歌う会終了後に配布し記入してもらった．自分で記入できない患者に対しては保母が代筆した．
〔結 果〕
アンケートの回収率は100％であった．時間については，現行の時間で良いと答えた患者と良くないと答えた患者が50％ずつで分かれた．その理由として，1時間では短く，もっと長く時間をとらないと思うように歌えないと言った意見があった．次に回数については，少ないという答えが70％を占めた．月3回とか毎週といった意見があった．満足度については，満足している，満足していないが50％ずつで分かれた．その原因として，活動時間が短いこと，活動回数が少ないことなどが考えられる．やはり1時間では短く充分に歌い切れない，といった意見が多かった．この間題に関しては，今後，活動開始時間を早め活動時間を長くしていくなどの方向で検討していきたいが，

高 橋
岡 田 文

博
和

日課（入浴やリハビリ）などのために時間をうまく利用できないという問題を抱えている．今後歌ってみたい歌については，それぞれ平均的に分かれ，
現在歌っていない童謡や唱歌・ポップスなども取り入れて活動したいと考えている．今後の活動の方法については，現在のカラオケテープよりも，CDを使用したり，キーボードなどを利用して生演奏で歌ってみたいといった意見が多くみられた．カラオケテープでは曲の順番が決まっているため，毎回の活動内容がワンパターンになること，
気分が盛り上がってきたときに好みの曲が歌えな
いこと，自分の歌うスピードに合わせて歌えないことなどといった問題がある．CDを使用すると，気分が盛り上がってきたときにすぐに歌え，またキーボードを利用すると，それぞれの歌うスピードに合わせて歌うことができる．今後はカラオケ
テープと同時に利用して活動して行かなければならないことを痛感した．
〔考察とまとめ〕
普段の病棟生活の中では大きな声を出すようなことは少なく，ストレスの発散や，イライラの解消の方法を見つけることは難しいと考えられる・
この歌う会活動の中では，大きな声で歌える．自分の好きな曲を好きなように歌うこともでき，人前で歌うことが，自信にもつながり生きがいにも非常に関わっている．このことは，毎回の歌う会の中での患者間での会話や歌っているときの表情
からもうかがい知ることができる．さらに，大きな声で発声するということは，大きく呼吸することを意味する1）．このことは，自律神経のアンバ
ランスを防ぎ，体内の各種のホルモン系を調整し，その調和を保ち，すべての内臓を強化するものと考えられる．このようなことから歌う会活動は，
生物レベルでのQOL，コミュニケーションなどの個人レベルのQOL，文化活動などの社会レぺ）t／のQOL2）の三つすべてを含んだQOLの向上に有効な活動であると考えられる．
今回実施したアンケートをもとに，活動時間を増やし，曲の選択ももっと患者と話し合い，より一層充実した活動になるようにそして，QOLの向上に向けて，さらに情報を集めたいと思う．

−209−

〔文 献〕
1）村木弘昌：丹田呼吸法．創元社．1982，p92）上田 敏：リハビリテーションの世界．三輪書店．1992，p150−210一

筋ジス少年バンドー生きがいを求めて−

明子宏

光秀

〔はじめに〕
筋ジス小児病棟で長期療養する患児たちにとって単調に過ごしがちな毎日をいかに楽しく有意義に過ごすか，これは入院患児の平均年齢が上昇し，併設する養護学校の卒業生も増してきた現在，重要な課題である．
今回は当筋ジス小児病棟で療養生活を送っている患児の中からロックバンドを結成し，ミニ演奏
会やコンサート活動を通し，多くの人との出会いを生み，彼らの夢であったオリジナルCDを製作，発表するに至った経過を報告する（表1）．

築下

提

原木岩

国立療養所筑後病院
乗数 穂
金 子 輝 美

すみえ

静

表1
G

A

O

H

バ

ン

GAOH BANDの歩み

ド

H4．10
12
H5．3
5

結 成 時 メ ンバ ー

G ‥ ‥ … ‥後 藤

7

A ‥‥… … 有 吉

8奥田〇 ・‥ ・ … ・久野
H ・‥ ・・… ・

バンド名
構成メンバー
結成時
現 在
活動期間

日

結 成
病棟クリスマス会 初演奏
後藤君 死去
新ガオバンド誕生（新メンバー3名加入）
病棟行事サマーフェスティバルで再スタート「交通遺児チャリティーコンサート」
参加演奏
テレビ朝日「ニュースキャスター」
全国放送
大谷短期大学 学園祭出演

GAOH BAND
13〜17歳までの男子4名
16〜19歳までの男子6名
平成4年10月〜現在に至る〔活動報告〕
平成4月10月，ベッド上でギターを弾いている
2名の患児に声かけを行い，同じ病棟内よりボーカルとキーボードの2名を募り，4名でロックバンドを結成する．バンド名はメンバーの頭文字か
らGAOH BANDと名付ける（写真1）．
その後，毎日個人練習に取り組み，週に一回は風呂の脱衣場でグループ練習を行った．結果，その年の12月に病棟クリスマス会でビートルズナン
バー2曲を初めて人前で演奏する（表2）．

結成より5カ月後キーボード担当の後藤君が死去，一時はバンド活動を断念するが，他患より参加したいとの希望があり3名加入．ベース，キー
ボード，′ドラムと楽器も充実し6名で活動を再開
する，この頃より新聞の地方面に取り上げられるようになり，H5年8月に参加した交通遺児チャ
リティーコンサートの様子がテレビで全国放送されると，励ましの電話，手紙，コンサートの依頼や病気の問い合わせなどが送られてくる（写真2上
翌6年8月には地元のセミプロバンドとの共演が実現したが，その観客の一人であったレコード
会社（東芝EMI）の方よりオリジナルCDの製作を勧められる（写真3）．

−211−

毎日を漠然と過ごしがちな患者達に関わるとき，「今したいことは？」「何に興味があるのか」「可能なことは何があるか」を残存機能をふまえて患児と一緒に考えることは，牛さがいを兄いだ
す一つの手段になり得ると考える（写真4）．

オリジナルC D

写真4．．．．上．け
．

ll

＝■■●

二

写真3
同年10月にリーダーの有古君が死去するが彼らの夢であったCDを完成させようと残ったメンバ
ーに1名を新しく加え平成7年3月末にオリジナ
ル曲のシングルCD発表する．その後もジャズピ
アニストの山下洋輔氏とのコンサートや東京で開催された国際福祉機器展コンサートに主演し，11
月には県教育文化功労賞を受賞する．
〔考 察〕（表3）
表3
H6．6
8

10
12

H7．1
3

11

練習風景放送（NHK KBC FBS）
ザ・フライングエレフアンツ
ジョイントコンサート（久留米石橋文化ホール）
テレビ朝日「ニュースキャスター」
全国放送
GAOHリーダー有吉君死去
新メンバー1名加入
NHKR2スタジオでレコーディング
山下洋輔氏とチャリティーコンサー
ト（山口市）
CD発表（東芝EMI）
NHK・rHOT30」生出演
CD発売記念ライブ（福岡市）
国際保健福祉機器展ミュージックコ
ンサート 日本代表として出演（東京 晴海）福岡県教育文化功労賞 受賞

今回報告したバンド活動は，ただ単に一緒に演奏できたら楽しいだろうと練習を始めたわけだが，初めて演奏したクリスマス会で拍手をもらい，喜ばれたことで自分達にも音楽を通して聴衆に何かを伝えることができると感じ，毎日の日課になる程練習に励む結果となった．そして，練習の成果をもっとたくさんの人に聴いてもらいたいと思い，色々なコンサートや演奏会に参加し多くの人と出会い，その過程でCD製作のチャンスに恵まれた（写真5）．

写真5
しかし，彼らの楽しみ（生きがい）はコンサートに参加し人前で演奏することだけではなく，む
しろその目的になって行う練習にあり，また，活動範囲が広がったことで味わう色々な人との出会
いにこそあるのだと感じられた．それは練習中に見られる生き生きとした顔や，緊張した表情，コ
ンサート会場で知り合った人と楽しそうに会話していたり，遠方から手紙をもらったと嬉しそうに話す姿を前にするとそう思えた．またメンバーの−212−

一人は複雑な家庭環境の為，他患と比べて面会も少なく，家族との距離が感じられたが，バンド活動に参加し院外遠征に行くようになると家族による輸送が必要になり，結果的に家族の交流も増え，さらにメンバーの家族間の交流も見られるようになった．
最初に彼らに接したとき，無口で伏し目がちな様子が印象的であったが，バンド活動を継続していくうちに明るく活発になり，一つの目標を達成したことが自信となり何ごとにも積極的になった．
〔まとめ〕（写真6）
10月23日

月昭日

ヱ乏R

≡∃

いるグループ，個人は多いと思うが，その中にあって偶然取り上げられ仝l玉＝こ紹介された事で多くの人から励ましやコンサートの依頼が寄せられ，
彼らの活動の原動力となった，このように多くの協力のもとに演奏活動を続けている彼らだが，月に2回のコンサートや演奏会にコンディションを整えながら参加するには，本人達の節制と病棟ス
タッフや家族の援助が重要である．今後も彼らの生きがいである音楽活動が円滑に続けられるよう関係者一丸となって協力して行きたい．

新筋ジス少年バンド
世界へデビュー
「∽たちが戒成っている塚芋を同年代 人てつくるrGAOH−BAND」（ガのt耳界の抑琶葛に伝えたい」−。退行 オ・バンド）が26日、東京・防ぎ伍で開かれ怪巨航ジストロフィーで‡正岡爪革l竜を市の匡l る匡Ⅰ‡粟保（詮手玉址壁音声展の「田宮若による
jt折荘所筑後珂抗に入院している少年6 コンサート」に巳五代変として出荻する。

﹁僕たちの音﹂届け

筑後の6人福祉機器展に26日出場

ことがみい．・子

肢体不自由名のポップスグ

ループも出嗣する︒ガオ・

浮け低率ンストロフィー 重用と偶力低下を引き起こ
筋肉細胞膜のたんばく関 す︒二十漁肌些︹岬暇不全の択僻などで細胞が壊れや 中心不人との沌状が瓜＜なる

すい状態になり︑徐々に脛

憶に合わせて遊んだ︒典凹
君は右利きだが︑左手の万ス罰のオリジナル曲↓TAうゥが強いのでギク︻は左利き バンドは殿鍾日の二十六日
巧キーボードは左の手のに出航︑同じ弼蚊の伸閲や
ひらに右手のひじを央せ左 原町謹士が作血したポップ

右に動かすなどエ天︒ハン

三雲別︑朽院のクリスマ 生活の全員がそろうことは にはアメリカ︑オランダ︑ス金でデビューした︒浦院 少ない︒
デンマークのろうめ者のダやボランティアの書見もあ責器や葵法は︑原光明帯
ンスグループ︑鱒ソストロ
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写真6
今回報告した彼らの活動は多くの人の力に支えられてきた．まず病棟の援助態勢が必要不可欠である．バンド活動を継続していくには楽器や機材を保管するスペースや練習の場所も必要になる
し，練習の時は職員がセッティングし患児も移動させなければならず，それが準夜勤務帯にかかる事も多い．なによりも同じ病棟で生活する患児達の理解がなかったら大きい楽器音をともなう練習
は病棟内では不可能だったと考えられる．
又，マスコミの影響も否定できないのではないだろうか．他にも障害を持って音楽活動を行って−213−

中・高年の患者にグループ活動（ゴルフ）を試みて一生きがいの持てる生活をめざして−

国立療養所再春荘病院
直 江 弘 昭末 竹 寛 子
西 田 明 美〔はじめに〕
当病棟では，患者が生きがいを持てるようにこれまで工作・七宝焼・料理などのグループ活動を行ってきた．しかし，中・高年患者については参
加率が低く，一日を病室で無為に過ごしている状態であった．
そこで，中・高年の患者に対してパットゴルフを提案し実施したので報告する．
〔目 的〕
中・高年の患者に対してパットゴルフを試み，楽しみながらより充実した病棟生活をめざす．
〔方 法〕
対象：パットゴルフを希望する中・高年患者9名（表1，2）
表1

松
岡

本
村

明
俊

美
彦

のものを製作した（写真2ト ボールについては一般のゴルフボールと卓球用ボールを使用した．

写真1 木製のパター

病型

筋強直性ジス トロフィー
進行性脊髄性筋萎縮症
脊髄小脳変性症
家族性けい性対麻痺
ベ ッカー型

5名
1名
1名
1名
1名

表2 機能障害度
写真2

方法：平成7年4月，療育棟ホールで活動を開始．
実施回数は週1回木曜日・午前中．
ゴルフ道具は，軽く，打ちやすくした木製のパターを使用した（写真1）．ホールについても独自

ホール

〔経 過〕
パットゴルフを提案した時の患者の反応はそれほど関心を示しているようには見えなかった．しかし一旦活動を開始してみると，積極的に自分にあったパターを選び，ゲームに夢中になっていく
様子がうかがえた．また患者同志で互いに教え合ったり，設定された時間外にも自主的に練習をするようになった（写真3）．
ゴルフ活動にも慣れてきたため，室内での活動だけでなく，病棟中庭を利用して屋外でのゴルフも試みた（写真4）．屋外ということで気分転換にもなり，楽しい雰囲気で活動ができたようだ．

一214−

〔まとめ〕
パットゴルフは，患者の人きな楽しみの一つとなってきた．今後とも患者が興味をもてる活動を模索し，意見を尊重しながら活動を援助していきたいと考えている．

しかし芝生ということで，地面が不安定で思うよ
うにボールが転がらない，打ち方が安定せず難し
いなどの点が指摘された．そのため屋外における場所を考慮する必要があると感じている．
このような経過から，「ゴルフ大会をしたい」との声が患者の間から聞かれるようになった．そこで平成7年6月ゲーム大会の一環としてゴルフ大会を実施することにした．ゴルフ大会について
は，コースに難度をつけ，様々な賞を準備した・
そのため大会への参加者も17名と増え，大盛況のうちに終了した．

写真3 ゴルフ活動の様子

写真4

屋外でのゴルフ活動の様子〔結果及び考察〕
ゴルフ活動に参加した患者に感想を聞くと「おもしろい．続けていきたい」などの意見が多く聞かれた．また，「次のゴルフはいつですか？」といつも楽しみにしている様子がうかがえた．
このように，ゴルフを行うことで病室を離れるようになり，生活のリズムが変化したことは意義あることと考える．とりわけ様々な活動を促しても興味を示さなかった筋強直性ジストロフィー患者5名が参加し，自主的に活動していることを重視しておきたい．またゴルフを通して，共通の話題も増え患者同志のコミュニケーションも円滑になったように思われる．

一215−

進行性筋ジストロフィー患者への電動車椅子サッカーの導入
国立療養所束埼玉病院
川 城 丈 夫風

〔はじめに〕
進行性筋ジストロフィー患者に対する作業療法の目的は，張りと潤いのある生活を患者が自ら前向きに求め努力する力を養うための基礎作りだと考え実施している1−3）．そのためには，余暇の善用といった何でもいいからやっていればいいとい
うことではなく，患者が興味を示す活動種目を積極的に取り入れていく必要がある3）．そこで筆者
らは，1984年にNPI興味チェックリストを用いて患者の興味を調査した4）．図1のNPI興味チェックリスト・カテゴリ一別stage別興味「大変ある・ある」の推移を見ると，社会的レクリエー
ションに次いで，運動機能障害が重篤であっても身体的スポーツへの興味は強く，上位を占めていることが分かった．しかし，以前から行われてきたスポーツは電動車椅子を使用する時期になると，障害の進行のため，引退を余儀なくされていた．そこで F電動車椅子だからこそ楽しめるスポーツJ について検討するとともに，2年間の経験を報告する．
川江 、

手工：手工的茂紆
身 ス ポ ； 身 4本的 ス ポ ー ツ社 レク： 社 会 貯 レ ク リエ ー シ ロン
日 生： 日 常 生 活 括 勤
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（正 郎 。

図1

NPl興味チェックリスト カテゴリー別Stage別 興味「大変ある・ある」の推移（1984 岩渕・風間）〔電動車椅子スポーツの現状〕
障害者スポーツは，ルールの改変や必要な用具のアダプテーションによってさまざまな試みがなされている．障害者スポーツ大会などもあり，生涯学習の1つとしてスポーツが盛んに行われるよ

間

忠

佐

藤

智恵子

通

うになってきている．しかし電動車椅子を使用している者，つまり両側上・下肢の運動機能障害が重度な者にとってのスポーツは，まだまだ楽しむというレベルのものが少ない．筋ジストロフィー
児者の病棟で現在行われている筋ジス野球や筋ジ
スホッケーについても検討してみた．どちらもルールは一般のルールとほぼ同じである．筋ジス野
球では，守備で走り回れる人が内野，できなくな
ったら外野へ，バットで打てる人はバッターボッ
クスに立てるが，打てなくなったら代走者にとその役割が障害の進行に合わせて変化していく．電動車椅子使用者は，守備では電動車椅子に網を取り付けて行い，攻撃の時は一塁まで走る代走者としての役割になってしまう．筋ジスホッケーは，
おもちゃのゴルフ・クラブを用いて行われている．クラブを握ることができない者は電動車椅子に取り付けて操作するが，手での細やかなコント
ロールとは違い，粗大な動きになりがちで，車椅子を大きく左右に振ったり，小さなボールを追いかけたりするために疲労感が強くなってくる．どちらも障害の軽い者が優位に立ち，進行してくるとできなくなってしまうスポーツであった（写真1）．
〔電動車椅子サッカーについて〕
電動車椅子サッカーのルーツは，我が国では
1983年に大阪のローリング・タートルズという，
主に脳性麻痺による障害者を中心としたチームによって開始されたものである．カナダではモーター・サッカーという類似した競技が紹介されている．
最小限，必要な用具はカナダのモルテン社製（商品番号HS−F−9．1995年時点で2万7千円）の直径約48cmのサッカーボールと電動車椅子のフットレストに取り付けるバンパーである．このバンパーはボール操作の他に，衝突時の危険防止と車椅子の保護を目的としたものである．軽自動車用の10〜12インチのタイヤを半分に切断し，固定ベルト用・フック取り付け用の穴をあけ，そこに自転車の荷台荷物おさえ用ゴムバンドとフックをつける．出来上がったバンパーを電動車椅子−216−

のフットレストに被せて固定する（写真2）．ゴムバンドの替りにマジックベルトや荷造り用の紐を使ってもよい．コートの大きさはバスケットボ
ールコートと同じ大きさで，ゴールライン中央から左右3mにコーンを置きその間をゴールとする．1チーム4人メンバーで相手ゴールにボールを押し込んで得点を競い合う．電動車椅子の速度は原則として統一し，2達車は速度の4．5km／hを，
3速車は中速の4．0km／hを使用する．
〔結果および考察〕
Swinyard Stage7〜8の当院に入院・外来通
院している進行性筋ジストロフィー患者を中心とした電動車椅子使用患者20名を対象に電動車
椅子サッカーを2年間実施してきた．スポーツに興味はあっても主に観戦だけだった患者や，進行によって引退していた患者が十分に楽し
める，エキサイティングなスポーツだった（写真3）．その理由は，一番得意であり，自分の身体の一部でもある電動車椅子で体当りすることによって大きなボールをコントロールすること．
その技の巧みさは即ち車椅子操作の巧みさであるため，今までADLではできなくなる一方だ
った患者が，練習によって自分自身の腕を磨くことも可能で，自信になる．流行のサッカーを自らができたという喜びがある．などである．
現在15チームが全国電動車椅子サッカー協議会に所属し，疾患を問わずチームが構成されているため，他疾患患者チームとの対戦も可能であり，多くの人達と触合い見聞を広める事もできる．ルールはサッカーのものに準じ，さらに危険を避けるためのルールも付加えられているが，ボールを取り合う時に，身体のバランスを崩したり，電動車椅子が横転しそうになったりなどの場面もときどきあるため，危険回避のための対策がさらに必要であり今後の課題である．
QOLを考える上で特に注意しなければならな
いことは，職員を中心とした他者から与えられた物をやるということがQOLを活性化し向上していくのではないということである．患者が望む物を自らが主体者として行うことが重要なのである．また，テレビに出演したり，新聞に取り上げられたりなどすることが究極のQOLであるかのような風潮もある．しかし，そういった運の良い，ほんの一握りの人だけが味わえることが主目的になってしまうと，それに乗る事が出来ない多くの人達はとても悲しい思いをする事になるのではないだろうか．真にQOLに視点を置いた活動を考えた時，どこにでもある・誰にでも経験することができる可能性のある，ご
くありふれた生活の巾に見出せる物や活動を大切にした関わりが必要なのではないだろうか．
作業療法士は，このような視点からQOLをとらえ，aCtivity（作業活動）を治療として提供することができる者である．筆者らはそのようなサービスを1977年より実践している．
〔文 献〕
1）風間忠通ら：神経筋疾患（筋ジストロフィーなど）．（社）日本作業療法士協会編．作業療
法学全書，第6巻発達障害．協同医書出版，

ー217−

1992，p309

写真32）風間忠通ら：豊かに生きるために Duchenne型進行性筋ジストロフィー症児の場合．作業療法，12：77，1993
3）佐藤智恵子：進行性筋ジストロフィー病棟の難病患者と作業活動．作業療法，14：29，
19954）岩渕智恵子ら：PMD（児）者の興味志向性について．昭和59年度厚生省神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1985，
p347

ー218一

腹臥位式電動車椅子を導入して再発を防ぎWLが拡大した症例
一上腸間膜動脈症候群を合併したDMD患者−

国立療養所新潟病院
近 藤浩
小 熊 朝 子安 田
弘

〔はじめに〕

上腸間膜動脈症候群（以下SMA症候群）を合併するDMD患者にとって，座位保持時間の短縮，
食事制限，食後の腹臥位が治療上効果的とされている1）．
腹臥位時間をできるだけ長く保持し，しかもQ
OLを拡大させるため，腹臥位式電動車椅子（以下腹臥位式EMC）を導入し，また，腹部症状への意識付けを行い，よい結果を得たので報告する．
〔対 象〕
21歳，男性，DMD，ステージ7
趣味：ビデオ・テレビ鑑賞，雑誌購読〔経 過〕経過1：（昭和62年〜平成元年）（図1）
昭和62年5月と9月の，バス旅行より帰棟後嘔吐があり，SMA症候群の診断を受けた．11
月音楽会後，長時間座位のため嘔吐があった．
昭和63年10月にも2回再発があり，半月間レビ
ン挿入，平成元年には7，8，10月に再発した．
問題点
SMA症候群の症状が特に行事を行ったとき又は後に起こりやすかった．
対 策①昭和62年9月より，毎食後，腹臥位30分の保持と，食事を常食から全粥五分菜に変更
した．
（∋各勤務帯で腹部症状の観察を行った．
（∋おやつ摂取量を制限した．
④平成元年7月より，手動式車椅子乗車時のSMAの圧迫を避けるため，食事以外の移動はリクライニング式手動車椅子を使用した．
結 果（∋腹臥位に関しては，「テレビが見えない」などの不満を訴えた．
②食事を制限したことにより，食べ物への執着心が強くなり，おやつを隠れて食べることが度々あった。

ー219−

栗
梅

田
沢

孝
知

子
代

経過2：（平成2年〜平成4年）（図2）
平成2年から3年は年3回，平成4年では，年7回再発があった．
問題点（D食事制限に対する不満があった．
②臥床時間の延長により，やりたいことができなかった．
③半年で2Kgの体重減少した．
（む自由に動きたいという希望があるが，普通の電動車椅子ではSMAの圧迫をきたし，再発が起こりやすかった．
対 策（ヨスナック，炭酸飲料以外のおやつを可とした．
②腹部症状に応じたおやつや食事の調整を，本人と共に行い，自覚させていった．
③腹臥位時，ベッドサイドに台を置き，鏡や書見台を乗せて，テレビを観たり，読書したりできるように工夫した．
（D平成2年より，栄養剤を1日1本飲用させた．
⑤SMAの圧迫を防ぎ，なおかつ活動できるように考案された電動車椅子を導入する．
結 果①栄養剤を飲用し，食事も全量摂取すること
により，体重が安定した．
（∋おやつをかくれて食べることはなくなった．
③腹臥位及び，臥床時に自分の趣味ができるようになった．
④腹部症状がある時，おやつや食事の制限をすることを説明すると，怒鳴り声をあげて反発した．
経過3：（平成5年〜平成7年）（図3）
平成5年から6年は，年7回再発があった．
平成5年3月に高等部を卒業し，おやつは自分で買うようになった．平成5年7月に，腹臥位式EMC導入となった．

S62〜H元（12〜14歳）

平成元年
昭和6 2 年
昭和6 3 年
23
4
5 6 7 8 9 10 11 12
7
9
10
11
12
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
1
5 6
8
●
●● ●
●
●
●
嘔 吐 ●
●
●
5 2 1 6 5 3 3 2 18 4 6 6 4 7
腹部膨満
年
月

粥

図1 経過1H2〜H4（15〜17歳）

年
月

平成4年
平成2年
平成3年
8 9101112 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112
1 2 3 4 5 6 7 8 9101112 1 2 3 4 5 6 7■

嘔 吐 ●

●

●

●

●

●

●

●● ● ●●●

腹部膨満 4 3 4 3 4 1 6 1 5 7 7 2 5 6 9 9 9 6 12101713 121511 7 12 9 12 6 9 9 1212 5 11

全粥三分菜

図2 経過2
H5〜H7（18〜21歳）

年
月

平成7年
平成5 年
平成6 年
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1112 1 2 3 4 5 6 7 8 9101112 1 2 3 4 5 6 7 8

嘔 吐 ●●● ● ●● ●●●●●●● ●腹部膨満 9 6 8 8 7 3 1010 9 5 2 3 4 4 2 3 1 1 3 2 1 4 2 4 0 0 0 0 0 0 0 0

導入初期
全粥胃腸食三分菜

図3 経過3ー220−

問題点（∋腹臥位式EMCが平成5年7月より導入されたが，あまり活用されていなかった．
②おやつの量が増え，再発の要因になっていると思われた．
対 策①腹臥位式EMCのSMAへの効果を再度説明し，時間を設定して，乗車を促した．
②腹部観察と，症状の説明を繰り返し行い意識付けを行った．
結果

写真1①自分から進んで腹臥位式EMC乗車を希望
し，売店買い物や，廊下への散歩等をするようになった．
（参本人が自覚を持つようになり，食事やおやつを食べ過ぎることがなくなった．
③平成7年1月より，再発が無くなった．
図4は腹部症状の観察を行うようになってから，腹部膨満と腸蟻動，嘔吐の月別回数を表したものである．平成7年以降はどの症状も現れていない．
写真1は腹臥位式EMC乗車時の写真である．
前腕を支持台に乗せ，ミラーを見ながら，両手でコントロールボックスのレバーを操作する．股関節は屈曲位になり（写真2），食後の腹臥位と同様の姿勢になる（写真3）．

腹臥位式EMC乗車時

写真2 股関節屈曲位

写真3 食後の腹臥位と同様の姿勢

0

日数

冗

2

3

4

5

6

7

年

EMC

図4 腹部症状

二一・・・・・・・・．一・・．＿〔考 察〕
診断を受けた当時は，再発を防ぐために，制限ばかりの生活となり，本人にとって，苦痛以外の何ものでもなかったと思われる．その後，
おやつの制限を緩めたこと，腹臥位でも自分の趣味が行えるように台を工夫したことで，不満が軽減し，腹臥位式EMCに乗りたいという声が聞かれ，生活にも意欲がうかがえてきた．
その反面，腹部症状に応じた食事の制限では，本人の食べたい要求やミまだ強く，繰り返し説明
していくことが必要だった．その為，徹底して各勤務帯での腹部症状の観察と指導を行い，自覚を促した．

ー221−

腹臥位式EMCが導入されてから，運転に対する本人の不安があり，初期の頃は有効に活用されていなかったが，時間の設定と，腹臥位式EMCの効用を説明したことで，定期的に乗車するようになった．その結果，楽しみの幅が広がり，自分から進んで腹臥位式EMC乗車を希望するようになった．気持ちが外へ向かうようになり，食べ物への執着が薄れてきた．平成7年1月からは再発が全く起きなくなり，SMA症候群にも大きな効果を示した．たとえ短時間でも，自分で自由に動けることは，本人にとって大きな喜びであり，散歩や売店への買い物等生き生きとした生活を送ることができた．
〔まとめ〕
上腸間膜動脈症候群を合併したDMD患者に腹臥位式電動車椅子を導入することにより，QOLを拡大するとともに，再発を防ぐことができた．
〔文 献〕
1）西沢正豊ら：上腸間膜動脈症候群を繰り返す
患児の看護．昭和60年度厚生省神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1986，p18−222−

入院患者の生活意欲についての検討
一人工呼吸器を使用している患者の全国活動実態調査報告−

国立療養所新潟病院
近

藤

浩

海

山 田 日登美

力 石 真由美っていた（表1）．
表1 活動内容
音楽関係
パソコン・ワープロ活動
ゲーム関係（囲碁・将棋）
テレビ・ビデオ鑑賞
手芸関係
そ の他

0 0 8 8 6 827施設中22施設，399年齢名であった．人工呼吸
18〜20
器は，21〜25歳に33％
21〜25と最も多く使用されており，最高齢は77歳で26〜30あった（図1）．
生きがいに通じる活31〜35
動が実施できているかとの質問では，「実施36〜40
できている」との回答
は58％，「実施できて
41〜45
いない」は37．3％，未46〜50
回答4．7％であった．
「実施できている」と51〜55する患者の活動内容
は，音楽関係，パソコ
56以上
ン・ワープロ関係等が高い割合を占め，その不明
他では印刷所適所，自治会役員としての仕事，通信教育（講座），
図1 人工呼吸器
使用の年齢別作業等があり多岐に渡子％％％％％％〔対象・方法〕
平成7年7月1日現在，満18歳以上の全国国立療養所入院中の人工呼吸器使用の筋ジス患者を対象に，生きがいに通じる活動ができているかどうかのアンケート調査を実施した．また，患者の使用呼吸器の種類，呼吸器の使用期間，ウイニング
可能時間，行動可能範囲を調査し，分析の資料とした．
〔結果，及び考察〕
アンケート回収数は
0 15
30 ％

恵

2 0 9 9 9 8
4〔目 的〕
筋ジス患者にとってやりたいことがやれることは生活意欲を支え，向上させていくうえで重要と考えられる．今回，様々な制約を受けていると思われる
人工呼吸器を使用している患者を対象に，活動実態を明らかにすることにより我々の援助のあり方と今後の課題について検討したので報告する．

津

援助者については，指導室職員が41．4％，病棟（看護）職員27％，家族14．7％，その他（養護学校職員等）9．2％で，ボランティアは9．2％であった．
活動場所はベッド，ベッドサイドを中心に病棟内が64．7％であった．括動内容と考え合わせると殆どが個別対応と推察され，スペース的な問題が予想された．また，病棟外で活動している患者は35．3％であった．そのうちウイニング実施不可能
者は約20％，実施可能時間が5時間以上の患者が約60％を占めていた（図2）．この事から，病棟外活動が可能な患者は，携帯式人工呼吸器使用か
ウイニング5時間以上可能である事がひとつの目
安になっている様に思われた．
＜ウイ二ンク状況＞

図2 病棟外活動者
一方，「実施できていない」と回答した患者に，その理由について質問したところ，医療的ケアが−223−

多くまとまった時間が取れない，疲労が強く意欲が湧かない等の「身体的に無理」33．5％，「援助者の不足」30．7％，「やりたいものがない」20．6％，
自助具等の不備を含む「その他」15．2％であった．
「実施できていない」とする患者の58．3％は車
椅子移動可能である．また，ウイニング不可能者の使用呼吸器を実施できている人とできていない
人で比較すると，実施できていない人は携帯式使用の割合が低く，NIPPV使用の割合が高い傾向を示した（図3）．
実施出来ていない患者
く行動可能範眉＞

ウイニング不可能着＜使用呼吸器の比較＞

携帯式

移動可能
ベッド及び
ベッドサイド

非携帯式
NI PPV

未回答

CR
N刑，V−CR併用
未回答

図3
尚，呼吸器使用期間・ウイニング可能時間の両者の比較では顕著な違いは認められなかった．
（図4）これらの事から，「身体的理由」は別として，「実施できていない」とする患者の一部は行
動的な制約を受けていると推察される．しかし，多くの患者は「援護者の不足」を理由としながら＜呼吸器使用期間の比較＞

3カ月未満
3〜1年未満
1〜2年未満2年以上も「実施できている」とする患者と置かれている
環境や条件に大差はなく，患者の意欲や主体性に問題もあると思われた．確かに恒常的な援助者の不足は深刻な問題で，様々な分野でボランティア
導入，業務の見直し等取り組みが進んでいる．しかし意欲・主体性の問題とすると，多くのベッド生活をしている患者は「全介助」との認識で，受け身的な生活をしているものと思われる．患者に「自分は何をしたいのか」・「その為に自分に出来る事は何か」を明確にしてやり，それに基づいた援助をしていく事が重要と思われた．
また，やりたい事がないとする患者は，生活環
境等，様々な要因が考えられる．患者の状態・生
活歴・能力等を把握した対応日は勿論，今後携帯式人工呼吸器や自助具の充実が図られる事により視野の拡大が期待でき，選択の幅が広がるものと考えられる．
尚，今回の調査から，呼吸器・自助具等について情報を求める声が多くあった．情報交換の必要性は，常々言われているが充分ではない様に思われた．進行性疾患の患者にとって一日も早い情報
はその後の生活に大きく影響を与える事を我々は充分自覚すべきと考える．
〔まとめ〕①人工呼吸器使用者の56％の患者は，生きがいに通じる活動が実施できている．
②実施できていないとする患者の理由は，患者の意欲・主体性の問題が大きい．
（∋今後いっそうの携帯式人工呼吸器，自助具の普及・充実が望まれる．
④各施設間の情報交換を強化すべきである．
〔文 献〕
1）国立筋ジストロフィー児（者）施設児童指導員連絡協議会：筋ジス患者の成人化に伴う諸問題について．厚生省神経疾患研究委託費筋ジス
トロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究，1989，p31

期間不明＜ウイニング可能時間の比較＞

不可能
5時間未満
5時間以上
時間不眠
未回答

図4

一224−

ターミナル期における舌咽呼吸の有効性について
一呼吸不全末期患者の舌咽呼吸の効果を知り生活の質の向上を図る−

久

昭美世

豊昌生

田村畑

〔はじめに〕
現在，呼吸不全末期の筋ジストロフィー患者には，NIPPVなどを行うことにより著明な効果が見られている．今回我々はデュシェンヌ型進行性筋ジストロフィー（以下DMDと省略する）ス
テージⅧで，気管切開を希望しない患者が，NI
PPVと舌咽呼吸を併用することで特別な制限もなく生活をしている症例について，日常生活の呼吸状態の分析に基づいた援助を行ったので報告する．
〔症 例〕
24歳 男性 DMD ステージⅧ
肺活量150mg．舌咽呼吸の習得は13歳である．
NIPPV開始年齢20歳である．動脈血ガスの経過はグラフの通りである（図1）．
NI PPVの装着時間は徐々に増加しており，
現在では1日約13時間の装着を必要としている．
NI PPV非装着時には舌咽呼吸を行いながら，積極的に自主活動として作詞，読書を行っている（図2）．
平成7年に入ってから食事中の誤境が頻回になり，排疾や呼吸不全症状の悪化が見られ，床上での生活が増え，他の日常生活も徐々に制限されてきた．
〔方法及び結果〕
日常生活を充実するための援助の必要性を感

杉竹広

国立療養所西奈良病院
藤 本 泰 代折 田 悦 子
藤 田 美 幸じ，食事中の誤境を解決するために以下の方法を行った．
1．昼食前後及び昼食中の舌咽呼吸の使用状態をレスピグラフを用いて分析する．
2．食事中の誤境に関する問題点と患者の訴えを分析する．
3．1，2の結果を総合し，より効果的に舌咽呼吸を利用した食事援助を展開する．
1について
NIMS社製のレスピグラフを使用した．胸部と腹部に巻いたバンドの伸縮により，呼吸を連続的にモニターするものである．今回は胸郭の動きに注目して分析を行った．
図3上部は患者に舌咽呼吸をしないように命じたときのもので，図3下部は意識的に舌咽呼吸をするように命じたときの波形である．
舌咽呼吸を行っているときには，One StrOkeことに胸郭の広がりが徐々に増し，右上がりの波形が措かれるのが特徴である．
図4上段は食事前に多く見られた波形である．
右上がりの持続時間の長い波形が多く見られ，有効な舌咽呼吸が頻回に行われている．
図4中2段は食事中の波形である．介助者が頻回に口に運んでいるときは，舌咽呼吸が2stroke
ぐらいで右上がりになっておらず，あまり有効でない舌咽呼吸が行われている．それに対してゆっ24

平成辞2月8月平成畔1月7月平成韓2月7月平成締2月8月平成7年3月8月

図1動脈血ガスの推移

昼食

図2 日常生活パターンー225−くりした介助を行っているときには有効な舌咽呼吸が行われている．
図5は食事中の呼吸と囁下のパターンの波形を拡大したものであるが，舌咽呼吸を行った直後に食べ物を口に運ぶと，岨噂しながら鼻から呼気を行った後普通の呼吸を行い，その後に囁下することがわかった．
2については舌咽呼吸と食事を口に運ぶタイミングがずれた
り，食塊を作りにくいものは誤囁Lやすいという問題点が分かった．
以上の分析結果から援助計画を立てた．
1．呼吸状態を観察しながら舌咽呼吸を十分に行えた時点で介助者はタイミングを見計らって食べ物を口に運ぶ．
2．食事の間に有効な舌咽呼吸が行える時間を持
たせる．
3．すべての介助者がこの分析結果を理解し，統一した援助を行い，食事動作と呼吸パターンがずれないように援助する．
この様な援助を行うことで，食事に伴う身体的苦痛が減少し，誤境はみられなくなった．

〔考 察〕
12年の長期にわたり舌咽呼吸を指導してきたが，どういう場合にどの程度用いられているのかを具体的に知ることはできなかった．今回レスピグラフを用いることで，呼吸パターンを詳しく観察することができ，この結果を分析することで食事援助を考える際，囁下機能だけでなく，舌咽呼吸が効果的に行えるような援助内容が具体化した．誤喋を予防することで不安の除去につながり，食事摂取量を安定させることができた．
食事だけでなく，排泄，入浴，活動など，身体的苦痛となる生活の場面でも，今回のような分析を行うことで，舌咽呼吸を有効に使える援助体制を整えることができ，現状の生活を維持できると考える．この事は，基本的欲求を満たすだけでなく，生き甲斐となる趣味の時間を持つことにつながり，疾患の進行にともない日常生活の規制が多いDMD患者において大きな意味を持つと考える．
〔まとめ〕
1．呼吸不全末期のデュシェンヌ型筋ジストロフ
ィー患者の食事にともなう舌咽呼吸と噴下を分析した．

通常の呼吸時の胸郭の動き

15毛ト

舌咽呼吸の胸郭の動き

15秒

図3 通常と舌咽呼吸の胸郭の動き
食事前の胸部の動き

食事中の胸郭の動き†

口に食べ物を入れる

15秒
図4 食事前と食事中の胸郭の動き

岨喝

図5 食事中の呼吸と胸郭の動き

−226−

†

噴下

2．舌咽呼吸と囁下のタイミングが誤境と関係していることがわかった．
3．食事介助のタイミングを計ることにより誤境が防止できた．
4．舌咽呼吸を他の日常生活でも有効に使用することにより，QOLの拡大につながると考えら
れる．
〔文 献〕
1）MichaelE．Groher編：囁下障害 その病態とリハビリテーション．医歯薬出版．東京，p2
2）多田羅勝義ら：パルスオキシメータによる筋ジストロフィー患者の食事中の呼吸状態の評
価．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，P43
3）国枝篤郎ら：舌咽呼吸の生理学的変化について．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p
136

ー227−

ターミナル期のQOLの個性化について
国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏長 嶺 道 明〔はじめに〕
ターミナル期の心理的援助を通してターミナル
期のQOLには「コミュニケーション能力」と「趣味」を持つことの2領域が大きく関与していることが明らかになった．
今回は8年間でターミナル期のQOLがどのよ
うに変化したのかについて検討する．
〔対 象〕
・20歳以上で人工呼吸器を使用して3年以上にある患者15名（死亡例5名を含む）
・D型13名，その他2名
・期間 H元〜7年〔方 法〕
心理的援助としてa．カウンセリング11名
週1回，1時間，個別に実施，基本的には面接室で実施するが24時間呼吸器装着になればベッドサイドで行う．
b．グループ療法10名
開始当初は「発明工夫研究会」であったが手先の進行により作業が不可能となり，「会話中
心のふれあいサークル」になった．次に「酒の肴」へと発展し酒と少々の肴を楽しむ会になった．全員が呼吸器をつけるようになりひとりふたりとメンバーが減りH6年に消滅した．
C．ベッドサイドアプローチ2名
時間を設定したものではなくベッドサイドで気楽に世間話などをしている．
d．母親カウンセリング2名
特に母親に問題があると考えられたり母親の精神的な支えが必要と考えられたケースに実施した．
（患者によっては重複がある）
これらのターミナル期の援助から死亡した患者が死亡するまでの1年間の生活の中で，また現在24時間人工呼吸器を装着している患者が今の生活の中でもっとも望まれる環境について検討した．
その結果，相手に自分の気持ちや身体の状態をうまく伝えられること，ベッドサイドに人が来てくれることなど「コミュニケーションができるこ

今

村

葉

子

と」と「趣味をもつこと」が大きく関与している
ことが明らかになった．
〔結 果〕（1）コミュニケーションは「誰とでも話せる」を高い群，「母親との関係のつまずいている」群
を低い群とした．また趣味は患者がそれをしているときは無条件に楽しく熱中できるものを持っている人を「趣味のある群」としてそのほか
は「趣味のない群」とした（表1）．
表1
コミュニケ
ーシ ョン
趣

誰 とで も話せ る味無条件 に楽 し く熱 中で きる趣味特にな し

母親 との関係 に
まづ いてい るCA（
3 名→ 6 名） （2 名→ 3 名）

B
4 名

D
（
6 名→ 2 名）

Aグループは打ち込める趣味をもち人間関係も豊富である．
Bグループは誰とでもコミュニケーションがとれるが趣味がない．
Cグループは打ち込める趣味はあるがコミュニ
ケーションは乏しい．
Dグループは母親とのコミュニケーションがとれず趣味がない．
Dグループの6名がそれぞれAグループへ2
名，Bグループへ1名，Cグループへ1名移行した．
（2）各グループの特徴
Aグループは高いQOLを持ち毎日を有意義にすごしている．
BグループもAグループと同様人間関係がスムーズでいくつかの趣味を楽しんでいる．
Cグループは会話らしい会話はもてないが趣味の情報を交換することでなんとか関係を持つことができる．しかし身体的な訴えを思うように介助

一228一

者に伝えることができずトラブルが起こることがある．
Dグループは初めは6人であり全員が高IQである．このグループからほかのグループに移行した4人は呼吸器装着1年前からカウンセリングを行っていた．2人は3年ほどでAグループへ移った．何とか母親を説得してパソコンを購入したM
君は現在はCグループにいる．パソコンをしているときは熱中して嫌なことを忘れるというがまだ心から楽しめるにはいたっていないという．
Dグループの2人に共通することは今でも母親を「おかあさん」と呼んだことがないということである．1人は死亡したが最期まで神経症的な行動がみられた．
〔考 察〕
本研究では趣味とコミュニケーションの能力に絞ってQOLについて考察した．二つの領域を獲得している患者は職員からも肯定的な評価を得，
自然に人が集まりさらに魅力的な人間へと成長していく．病気の理解もあり身体の痛みをコントロールする能力もある．
QOLが低いと受け取れる患者は彼らが私たちとコミュニケートしようとする手段が非常に乏しいということである．
今後はカウンセリングなどの心理的援助で思うような効果が得られなかった患者との関係性にもっと目を向けていきたい．
かれらは言語レベルでの関係を持つことが難しい患者である．視線や表情，身体的なスキンシッ
プなどの非言語的なコミュニケーションを受けとめることから始めたい．またベッドサイドでの一つ一つの関わり合いがかれらとのQOLを作ることであると考える．
かれらが身体的な苦痛を和らげ回りの人から受け入れられていることを感じてほしい．そうすることでターミナル期のQOLを獲得して行けるよ
うな援助を続けたい．

−229−

気管切開患者の趣味活動の拡大
一床上での七宝焼−

名

性別

年

齢 入 院 年 数 気切 年 齢

気 切 経過年
数

T ．H ．

男

34 歳

24年

23歳

11年

2

Y ．K ．

女

31歳

11年

20歳

11年

3

A ． Ⅰ．

El］
力

29歳

22年

20歳

9年

4

K ．K ．

田
二
ブ
コ

28歳

9年

19歳

8年

5

A ，H ．

男

29歳

18年

21歳

8年

6

K ．H ．

田
ブ
コ

25歳

9年

19歳

5年

7

K ．N ．

田
力

30歳

22年

27歳

3年

8

H ．K ．

男

24歳

25年

23歳

2年

29 歳

19年

22歳

7年

均

方法：毎週水曜日，筋ジス指導室スタッフ（児童指導員2名，保母2名）で，病棟単位で実施す
る．患者1名に援助者1名のマンツーマンで行ない，時間は14時より15時30分の1時間30
分．週によっては，看護スタッフや家族が一緒に行なう．
写真1〜3のように，個人にあった体位，姿勢で行なっている．

対象患者

1

平

彦江美

氏

俊光明

表1

村島田

〔はじめに〕
当院では，気管切開後床上での生活を余儀なくされている患者が13名いる．気管切開後は，ほとんどの患者が1日を漠然と無為に過ごす日々が続き，自分の生活のなかで余暇時間を充実できないでいた．
指導室としても，そのような患者の状態を解消するために，個々人それぞれの残存機能を生かした取り組みをすすめてきた．
しかし，個別的な取り組みはその時だけのものであり，グループ活動として継続的に取り組める
ものがないかということで，検討の結果七宝焼を行なうことになったのである．
七宝焼は，車イス移動の患者を対象に以前から行なっていたが，作品の完成が比較的短時間ででき，作業も難しくないとの理由から選ばれた，
床上七宝焼をはじめて5年を経過するが，気管切開患者にとっては，新しい趣味活動の拡大につながり，生活のなかに定着していった．その取り組みについて報告する．
〔目 的〕①気管切開患者の趣味活動の拡大及び充実をはかる．
②作品の完成を促し，更に出品させることによって目標をもたせ，充実した生活をつくっていく．
〔対象と方法〕
対象：13名の気管切開患者のなかの希望者8名である（表1）．

岡丙西

国立療養所再秦荘病院
直 江 弘 昭未 竹 寛 子
松 本 明 美写真2 鏡を使って行なっている

写真3 口にくわえた棒で行なっている−230−

〔結 果〕
気管切開患者に床上七宝焼を行なうとき，まず体位とセッティングに時間を要するが，この時間が患者との信頼関係を作っていく上で，貴重な時間になっていった．
マンツーマンで行なうので，援助する側との呼吸が合わなければ良い作品もできず，コミュニケーションのとりかたや作品に対してどれだけの割合で援助していくのかも，難しい問題である．
また，面会日を水曜日にする家族も見られるよ
うになってきたが，七宝焼の回数をもっと多くしてはしいという要望も出ている．
最近では，七宝焼で自信がついたのか，他の活動にも興味を示しだし，短歌や英会話，油絵制作．
ワープロ・パソコンなど，趣味活動の拡大につながっている．
〔考察とまとめ〕
気管切開後，24時間の呼吸器装着者となり精神的にも不安定な状態が続き，ストレスもたまるな
かで，漠然と無為に過ごす日々が続いたのではな
いだろうか．
「何をしたいか」ではなく，「何ができるか」ということが，患者にとっては大きな悩みになっていたと考える．
そのようななかで，指導室として取り組んだ床
上七宝焼は，気管切開患者にとって，生活のなかでの余暇時間の充実，意欲の喚起につながっていった．デザインを自分で考え，思うように色が出て作品ができた時の喜び，成就感・満足感は格別のものがあり，この気持ちが生きがい，生きることへの意欲につながっていくのではないだろうか．
これからも，気管切開患者に対し余暇生活支援
をいろいろな形で展開していきたいと考えている．
〔文 献〕
1）余暇生活諭：日本レクリエーション協会．
1991

−231一

寝たきり筋ジストロフィー患者へのアマチュア無線の導入

国立療養所徳島病院〔はじめに〕
当院では，20年前にアマチュア無線局を開局して以後活動を続けてきた．しかし患者の病状が進みベッド生活に移行した段階で，無縁器の操作が困難になり活動を中断する場合が多かった．そこ
でベッド上でも操作できる無線器の導入を検討してきたが，機器の大幅な改造を必要とし，実現には至らなかった．ところが最近，市版の無線器の機種が増え，わずかな改良で寝たきり患者でも操作が可能な機種もでてきた．今回，寝たきり筋ジストロフィー患者へのアマチュア無線の導入を試みたので報告する．
〔対象と方法〕
対象は当院入院中のDuchenne型筋ジストロフ
ィー（以下DMD）患者2名，肢帯型筋ジストロフ
ィー（以下LG）患者1名とした．
症例1は23歳のDMDで，仰臥位．体外式人工呼吸器を終日装着している．無線歴は7年であった．
症例2は21歳のDMDで，ベッド上では常に右側
臥位．鼻マスクによる陽圧式人工呼吸器を終日装着している．これまでの無線歴は3年であった．
症例3は39歳のLGで，ほぼ側臥位．パーソナル無線歴3年で，無線歴は2カ月であった．
無線器を導入するにあたっては特に下記の点に留意した．
1．姿勢の固定した患者にあわせて，ベッドサイドに個々にディスプレイ（液晶画面），マイクをセットする．このディスプレイで周波数と電波強度，使用バンドを確認しながら交信ができるように配慮する．
2．無線器の入力装置などのスイッチ類をすべて患者の手元のコントロールボックスに集め，リモコン操作で交信ができるように改良する．
3．医療処置に支障をきたさないために，ディスプレイなどの機器は簡単に収納できるように設置する．
4．無線知識のない人にも介助が依頼できるように説明パネルを製作する．

多田羅 勝 義

河

野

誠

早
松

水

谷

滋

田
家

正

則
豊

〔ディスプレイ，マイクなどの配置〕
症例1では，
ベッド上方の中棚の下にディスプレイ，
外部スピーカー，マイクを設置して，使用しない時は
マイクを上方に曲げておくよ う に した

（写真1）．
症例2は，視力が弱く，
加えて装着した人工呼吸器
写真1 マイクを口元にの鼻マスクおセットした状態
よび回路で視野が狭くなる．このためディスプレイとマイクを特製の金具に取り付け，ベッド横の患者が指定する場所にセットした．この金具により上下，左右，回転の調節が可能となり，患者の寝た場所のずれにも対応できるようになった（写真2ト またノブボルト1本の操作で着脱が可能とした（写真3）．
症例3については，電動で上下する特製の書見
器1）にディスプレイとマイクを取り付けたため，−232−

写真2 セットした状態

プッシュスイッチ（MULON，PH−AI）とリミッ
トスイッチ（OMRON，SS−5GL）をピアノタッ
チに並べて使用した．
〔操作説明パネル〕
症例1，2は，無縁器具の取り出し・収納に介助が必要なため，その介助の手順，場所について写真を用いた説明パネルを製作し，ベッドサイドの見やすい所に掲示した（写真7上
ナースコール

無I等苓

書見器

パソコン

図1 システムの概要
￣
リ喜諒
霊

壇
＼
阜
∵
一
心

患者の操作で任意に取り出し・収納が可能となった（写真4，5）．
なおマイクについて
は，全例位置が微調整できる自動車搭載用のフレキシブルマイクを使用した．
〔コントロールボックス〕
少なくとも交信中は介助者がいなくても使用できるようなコント
ロールボックスを個々に製作した．コントロールボックスを含めたシステムの概略を図1に示した．コントロー 写真3 取り外し片付けた状態
ルには交信に必要な最低限の無線器のスイッチおよびナースコール，さらに場合によってはパソコンのスイッチも集めた．無縁器のスイッチは電源，ボリューム，バンド，送受信切り換え，周波数のUP・DOWNで，
各々従来のスイッチとは別にコードでコントロー
ルボックスに集めて新たなスイッチとした．
今回取り出したスイッチは図1の破線部分の通りである．症例によって操作可能なスイッチの数が異なるため，ナースコールのように重要性の高
いもの，送受信切り換えスイッチのように操作頻度の高いものから優先順位をつけコントロールボ
ックス上に配置した．症例3のコントロールボッ
クスを写真6に示した．スイッチには軽タッチの

三
￣
山￣
￣
￣
￣
仙】
￣
一
冊

W

rl

r
き

「
予
狩

彗
′
二
、
ハ
さ
這霊ふ
、
ぬ 太
鼓薫
く

十

勝
聯
†‡

PTT UP DN BD UP DN NC PW
送受信の 周波数の バンド
書見器の
ナース
無線器
切り換え アップ・ 切り換え アップ・ コール
電源スイッチ ダウン
ダウン

写真6

症例3のコントロールボックス
操作手順①
電源のスイッチ
を入れる

③
リモコン
ボックスを
手に持たせる

写真4 取り出した状態写真5 収納した状態

写真7 症例2の説明パネル

−233−

‡

〔無線導入の効果〕
以上のような装置により症例1，2は人工呼吸
中でも交信可能となった．
症例1では，父親も無線の免許を取得し，たびたび面会に来て一緒に交信するようになった．このように，父親との関係が改善されたと母親からも無縁導入が評価された．
症例2では，妹が免許を取得して彼女とも日常的に交信をするようになった．
症例3は，3年越しの国家試験に合格したことが自信につながり，他の生活態度にも槙極性がみられるようになった．
〔考察とまとめ〕
一般に，寝たきり患者の活動範囲は極端に限られてしまう．このような患者にアマチュア無線を導入することによって得られるものは大きい．
院内行事の案内を無線を介して呼びかけたことにより，寝たきりでも患者会活動に参加できるという気持ちを呼び起こし，物事が前向きに考えられるようになった．
院外との交信では，旧釆の無線による交遊関係を継続しながら，さらに新しい友人もでき，生活領域を確実に広げることができた．このような未知の人々との交信からは，会話方法を覚えることができ，生活指導の教材としても有効であると思われた．筋ジストロフィー患者は，特に未知の人々との会話が不得手な場合が多い．その改善にもアマチュア無線は有効ではないかと考えている．
現在当院では，無線免許取得者は20名と増加した．そこで，無縁運用についての学習会を設けて，サークル活動としての充実を図っている．
また中高校生の免許取得者も増えたことから，われわれは養護学校に無線局の開局を呼び掛けた．これに対し養護学校では無線器材の購入計画
やカリキュラムの検討を行なうなど，開局に向けての準備が始まった．
以上のように今後さまざまな面で，無線を通じた患者の生活意欲向上に努めたいと計画している．
〔文 献〕
1）早田正則ら：PMDベッド患者用書見器の開発．
平成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究
成果報告書，1992，p455

ー234−

ターミナル期患者の余暇活動
一家族とともにふれあいDayを実施して−〔方 法〕
1．活動方法1）親子ふれあいの日を設定する．
（毎月第1日曜日13時〜15時）
2）患者，家族，看護婦の三者で内容を検討する．
3）家族，看護婦とともに当番を主体に活動する．
4）他部門への連絡は看護婦が行う．
5）活動後，反省会を三者で行う．
2．アンケート調査
開始半年後，1年半後に実施．
（患者は聴取法．家族は，記述法で実施）〔結果1〕（表2）
表2 活動内容
H 6 年
仕 出し料理出前

0（○研究期間中3名死亡）
年 令

病 型

入 院 歴

呼 吸 器 装着 年数

F

男

2 2

D 型

1 4 年

5 年 6 ヵ月

H

男

2 3

D 型

1 6 年

4 年 7 カ月

Ⅰ

男

2 1

D 型

1 4 年

C R ＿
4 年 4 カ月N I P P V
1 年 6 ヵ月

Y

男

2 0

D 型

1 3 年

5 年 2 ヵ月

K

男

3 0

捻 転 ジス

2 0 年

な し

トニ ー
Ⅰ

男

3

1

D 型

2 3 年

9 年 4 カ月

○

k

男

2 0

D 型

1 ． 4

1 年 4 カ月

○

T

男

3 0

D 型

2 0 年

2 年 3 カ月

○

H 7 年

7 月

0

手 作 り料 理

5 月

0

1 2 月

ビデ オ鑑 賞
家族持参 弁当
お茶会

6 月

8 月

9 月

そ の他

性 別

智

子

ロ4 月
（花 見 ）

表1対象者
氏 名

子仁子子

久

牧清美砂

〔はじめに〕
当病棟では，平成3年より余暇活動にふれあい
Dayを取り入れている．平成4年には，外出外泊の出来ない患者の余暇の援助について発表した．
今回は，生活がベッド上で24時間呼吸器装着患者の，ターミナル期の余暇に取り組んだ．ターミナ
ル期の患者には，家族との関わりが重要な支えであるが，長期入院により親子関係が希薄になった
り，介護にも戸惑いが見られる．そこで家族とともに，生きがいとなるような余暇の援助を行った．
目標として
1．身体的苦痛と精神的不安の緩和を図る．
2．雰囲気・環境を変える．
3．患者，家族，看護婦間の連携を密にする．
以上の3点をあげ，親子ふれあいの日を設定した．
現在では自主的な親の活動へと定着し，継続するようになったのでその経過を報告する．
〔対 象〕
CR装着者7名と長期臥床者1名（表1）（研究期間中3名死亡）

井

永崎崎元

臼

福藤山四

国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏田 原 徳 子
肥 後 良 子
岩 元 照 子

○

3 月

0 6 月

7 月

1月

6 月

1 1月

1 0 月
（文化 際 ）

ビデオ鑑貰含む

1月

ロ4 月
8 月
花見 ） （七 夕□

棟外へCR装着してはじめての花見に参加したE君は，戸外に出た感想を，「久びさに，友とくつろ
ぎ皿並べ，空にたわわの桜を兄上ぐ」と短歌を詠んでいる．母親も子供のいきいきとした姿に感動し，その事をきっかけに今では活動の中心となり積極的に参加している．
T君は，母親が高齢で交通手段を持たない等で負担をかけるのではと参加する事をためらっていたが，家族に内容を説明すると，母親がすすんで参加するようになった．T君も期待するようになり，母親の当番の時に他の患者より，「君のお母さんの作っただんごは美味しいね」と声をかけらー235−

れ，普段にない嬉しそうな表情を見せた事が印象的であった．軌道にのった矢先に亡くなったが，家族から「子供と一緒に過ごしたふれあいDayが思い出になった」と手紙が届いた．
〔結果2〕
活動後半年，1年半後の患者のアンケート結果
では，全員が満足している．親と一緒に食べたり料理するところを見たいなど家庭的雰囲気への憧れがある事がわかった（表3）．
表3 アンケート（患者）複数回答
半年後

対象 8 名満 足 し て い る か 全 員 満 足 して い る

計 画 して欲 しい事

・ビデ オ 映 画・外 食・カ ラオ ケ1 年 半径対象 6 名全 員満 足 して い る・ビデ オ 映 画
・外食・今 の ままで 良 い・手 作 り料 理・シ ョ ッ ピン グ

5．ふれあいDayの患者の反応は，親の受け身的な関わり方から，主体的な活動へ変化させ，自主的に当番，会費制にし継続させている．
円滑に活動を運営するには相互の連絡，調整が最も重要になる．今後ターミナル期の患者が増え，考え方が異なる対象も予測されるが，ニードに応じた援助をしながら継続していきたい．
〔文 献〕
1）稲岡宏垂ら：筋ジス病棟における行事を考える一行事について患者，家族，看護婦の実態調査を通して−．平成5年度厚生省精神・神経疾
患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，・親 と 一 緒 に 食 べられ る・母 親 同 志 の 雰 囲
気がよい・仲 間 に 入 っ て 話せる

活 動 して 艮 か っ た事

・外 食 で き た （花
見）・親 に遠 慮 が な く
な った

表3 アンケート（家族）複数回答
半年 後
満 足 して い るか 全

艮 か った 事 は 何か

対象 8 名員・親 同 士 の ふ れ あ
いが 深 まっ た・コ ミ ュ ニ ケ ー シ
ヨンが で きた・親 子 の 会 話 が で
きた

1 年半後
全

対象 6 名員・他 の 子 供 に 目 をむ け る余 裕 が できた・季 節 感 の 料 理 が味わえる・親 同 志 親 近 感 が味わえる

1994．p267

2）河合逸雄ら：長期入院患者への家族のかかわりを深めるために一日常生活援助の家族指導を行なって−．平成5年度厚生省精神・神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，・張 り合 い が で てきた・美 味 し い と い って くれ る の で う
れ しい

今 後 計 画 改 善
し て 欲

し い 事

・連 絡 の 具 体 化
・当番 制
・会 費 を 集 め る
・季 節 感 の あ る料
理・今 の ま まで 良 い〔考 察〕
1．日曜日にふれあいDayを実施したことで家族の参加しやすい状況を作り，親子の関わりが増え密になった．
2．活動内容に大きな変化がなくても，患者にとっては，家族と一緒にビデオを見るなど，ささいなことが楽しみである．又，病室の中の模様
替えだけでも充分に家庭的雰囲気を味わい，気分転換がはかれる．
3．活動前，患者は身体的な訴えが多かったが，余暇活動で共通の話題を持つようになった．会話に慣れ，自分の感情を表現できることはター
ミナル期の精神の安定につながる．
4．対象を同室に配慮し，同じ活動に参加したことが親同志の親近感を深め，情報交換をスムーズにした．

1994．p313

3）アルフオンス・デ・ケン（上智大学教授）：
死を看取る．メヂカルフレンド社
4）ヴァージニア・ヘンダーソン著．湯槙ます，
小玉香津子訳：看護の基本となるもの改定版．
日本看護協会出版会．1993．p57

・当 番 の 都 合 の 患
い 時 は 交替 す る・会 費 を集 め た ので 行 動 しや す かった
・年 間 計 画 を 立 てて欲 しい・協 力 が あ っ た ので良 か った

家族へのアンケート結果でも全員が，満足している，続けてほしい，親同志の親近感が出てきた，作った物を美味しいと食べてくれるので嬉しかったなどの回答を得た．

ー236一

壮年期筋ジス患者への余暇活動の援助−ちぎり絵を試みて−

美子子子

豊栄勝浩

珠

美

〔結 果〕
声をかけた15名の患者のうち8名が参加した（表1）．参加しなかった患者の多くは筋強直性の患者だった（表2）．
表1 ちぎり絵参加を呼びかけた患者の状態・状況 参加した患者
参加の 年齢歳）
状 況 （7 3 2 2 1 1 1

名名名名名名名〔はじめに〕
当病棟は，在院している患者39名中25名が壮年期にあたる．大半の患者は趣味活動に参加してはいるものの，1日の生活パターンをみると，ベッ
ド臥床していたり，ただテレビを見ている姿が多く見受けられた．
壮年期は，一般社会では働き盛りとされるが，この年代の人に生活に張りがもてればと次の目的
でちぎり絵制作を行った．
1．創造力を高め，達成感を持たせる
2．残存機能の保持
3．患者間の交流を深める
昨年度の研究に引き続き，指導部・機能訓練士の協力のもと余暇活動を行ってきたので報告する．
〔対 象〕
17名（男性9名，女性8名）
筋強直性ジストロフィー
肢帯型筋ジストロフィー
ベッカー型筋ジストロフィー
進行性脊髄性筋萎縮症
家族性痙性対麻痺
フリードライヒ病
脊髄小脳変性症〔方 法〕
1．1日の過ごし方を知り，多数の患者へ働きかけをする．
2．指導部より知能レベル，訓練士より運動機能レベルの情報を得て，患者の作業レベルを把握する．
3．食堂に机と材料を準備し，いつでもできるよ
うにしておく．
4．過1回，食堂にてちぎり絵制作を行う．
・制作手順を書いた紙を，食堂の壁に貼る．
・保母と看護婦が患者の作業能力に応じた介助をする．はめることを多くする．
・活動ノートを作成し，患者の反応や進行状況，
介助方法を記載する．
5．作品を病棟の食堂・廊下に飾った後，院内の文化祭に出展する．

川

本本山弘

小

高藤内兼

国立療養所再審荘病院
直 江 弘 昭秋 山 百美子
広 田 美栄子
坂 本 千代美疾 病 の 型

運 動桟能 のス テー ジ
IQ（
W A IS−R） 上 肢 下 肢参 加 中 の趣 味 活 動（
月に 1 〜 2 回）

◎

55

肢帯型

123

R6

L6

7

◎

62

ベ ッカ ー 型

l（
裕

8

8

7

○

44

筋強直性

※29

1

1

3

ペ ン 習字 、 料 理 、 手芸、工作 、 ゴルフ、カ ラオ ケ 、 七 宝 焼

○

50

筋強直性

※39

2

2

3

手芸、工 作、 料理、
七 宝焼

○

49

筋強置性

78

2

2

7

カ ラ オケ○

32

脊髄小脳変性
症

粥

2

2

7

ペ ン 習字 、 料 理 、 手
芸 、 工 作 、 ゴル フ 、カ ラオ ケ 、○

31

家族性痙性対
麻痺

※35

4

4

7

ペ ン習 字 、 カ ラ オ ケ
手芸

△

68

肢帯型

91

4

4

5

手芸

△

56

肢帯型

83

6

6

7

カ ラオ ケ△25

ベ ッカ ー 型

54

9

9

7

新 田づ く り、 カ ラオ
ケ、七宝 焼、料 理、
工 作 、 パ ソコ ン

注）参加の状況：◎自主的に活動した○促され参加した△参加したが途中でやめた
知能：※田中ピネ一式

表2 ちぎり絵参加を呼びかけた患者の状態・状況 参加しなかった患者
年齢
（
歳）

−237−

疾 病

の 型

IQ
（
W A lS R ）運動 惚能 のステ ージ
参加 中の 趣 味 活動
上

肢

下

肢

50

筋強直性

74

RI Ll

2

67

進 行 性 脊 髄 性 筋 萎縮 症

粥

1

1

3

ゴルフ

46

筋強直性

95

4

4

3

ゴ ル フ、 カ ラ オ ケ

38

進 行 性 脊 駈 性 筋 萎縮 症

75

4

3

4

料理

47

筋強直性

57

9

6

4

カ ラオ ケ28

フ リー ドラ イ ヒ病

60

2

2

7

43

筋強直性

77

5

6

7

カ ラオ ケちぎり絵制作は個々の患者の作業レベルに合わせて介助した．回を重ねるごとに和紙にキリで穴を開けたり，水で濡らす等ちぎりやすい方法がわかった（表3）．

患者からは，「次はもっと上手に作ろう」，「あの花を作ろう」と言う声が聞かれた．
色紙や葉書に花等を制作した後，「ひまわり畑」と「お月見」の共同制作に取り組んだ（ ′持主1，
2）．

表3 ちぎり絵制作した患者の状態・状況
促しで参加した患者

患者も職員も和やかな雰囲気の巾で作業は進み，文化祭に出展し好評だった．
食堂での制作中の様子を見て，2名の男性忠常が関心を示した．2名は趣味活動に全く参加していなかったが，自主的にちぎり絵を制作し，州司制作時もとても協力的だった．更に，ちぎり絵を
文化祭の出展だけではなく贈り物としても制作をしている（表4）．

年齢

IQ

性別

W A IS −R上肢ス ￣− 〜◆ つ ま む動 作
7 ￣ ン′
R
L

50歳
女

1

1

問題な し

※
37

2

2

問題 な し幼 児 へ の 促
紙 を 水 で 濡チ ュー リッ
し方 をす る 。 プ
ヒマ ワ
ら し 上 手 に常 に 声 か け リ
ちぎる
を す る。

lQ

2

2

視 力 低 下 あ
母 指 と 中 指 普 通 に ち ぎ り。
ヒ マ ワ リ 、にで 可
り貼 る
下 絵 の 緑 を 椿、ススキ
濃 く描 く。

年齢

78

性別

W A IS −R

2

2

母 指 背 と示
焦 らせ な い。
チ ュー リ ッ
指 ・薬 指 の 紙 を 水 で 濡 時 間 が か か プ ス ス キ
履 、 3 指 で らし ち ぎ るって も 自分 他つまむで選ばせる。

5 5歳

96

※
35

4

4

女

32歳
女

女

作 品 名

り

・
−
29

49歳

3 1歳

制 作 した関 わ

視 力 低 下 あり。 小 さ く 椿 、ケ イ ト
小 さ くち ぎ
ち ぎれ る作るウ
パ ン ジ
品 を 選 ぶ 。ー：他
貼る
幼 児 へ の 促
し方 をす る。

朋歳
女

看護婦の
実施方法

母 指 と指 の膜 で可

表4 ちぎり絵制作した患者の状態・状況
自主的に活動した患者

写真2

肢ス7 ￣ ニ／RL

つ ま む動 作

制 作 した

関 わ

作

り

品 名

6

6

問題 な し下 絵 も 創 作 材 料 の 準備
し工 夫 して作 H を賞 賛
短 時 間 で 仕
日日
する
上げる

1 06

8

8

問題 な し下 絵 や 紙 な ポ ッ ト、 ス
ミレ、ダ ン
準 備 す れ ば どの 準 備
作 品 を賞 賛 ゴ、 ユ ズ 、丁 寧 に作 る
する
他

62歳
男

看護婦の
実施方法

1 23
男

集 中力 に 欠
時 間 をか け
サ ク ラ ンボ 、ける。
少 しず つ ち八車掌 苺
な だ め な が 他
ざるら進 め る 。

江）※田中ビネ一式

上コチ ョウラン キキ ョウニ 他

また，ちぎり絵は指導部の年間計画の週予定に組み入れてもらうことになった．
〔考 察〕
余暇活動として，ちぎり絵制作をしたことは他の趣味活動にも参加している患者にとっては，更に趣味が広がった．また個人差を考慮した介助をしたことにより患者自身で作れる部分が多く，楽しみや意欲が湧いたと考えられる．
今までに全く趣味活動に参加していなかった2
名は，ちぎり絵制作がいつでも出来ることと趣味にあっていることで，意欲が引き出され自主的に行動する結果となったのではないかと考える．
共同作品は，患者と職員が協力して制作したことでともに達成感が得られ，病棟全体が活気づいた．
無気力になりやすく，自主性に欠けやすいと言われる筋強直性の患者には，ちぎ′り絵が興味を引
くものではなかったのか，働きかけに対しても応じようとはしなかった．
今後は，このような患者への取り組みが課題として残った．
今回参加しなかった患者も関心を持てるものが兄いだせれば，充実した余暇時間を過ごせるのではないかと思われる．
〔まとめ〕
今回制作活動としてちぎり絵を試みたことで，
1．余暇時間を有意義に過ごせた．
2．意欲と自主性が引き出された．

−238−

3．患者と職員間でコミュニケーションがはかれた．
今後も，1人でも多くの患者が自分にあった趣味を兄いだし，充実した日々が過ごせるように援助することで，QOLの向上に努めていきたい．
〔文 献〕
1）菱沼典子ら：ケアに生かせる新しい臨床看護研究．ナ⊥シング・トゥデイ，10月臨時増刊号，
1995

2）斉藤浩太郎ら：筋緊張性ジストロフィー療養のために．厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療養と看護に関する総合的研究班
国立療養所道川病院編，1993，p67

ー239−

医・教連携による生きがい対策
一意識調査を実施して−

川

政
子

レ

黒

勝
和

美ヨ子二

藤
本

徹

や職員は患者や親との面接の機会を多く持ち，患者の希望を親と一緒に支えていくことが大切であると考える．

考えていなも少し考えている

考えている：ご 66．7％

6
4
4
2
0
1
1
2

名名名名

〔はじめに〕
当病院の筋ジストロフィー患者は成人化傾向にあり，寝たきりでの生活が長く患者自身の趣味や楽しみを継続させることが困難となるなど，さまざまな問題が生じている．平成5年度は観察室をオープン化することにより他患者との交流を深めていった．平成6年度は夜間，α−ミュージック
を導入し，精神的安定が得られるよう働きかけた．
2年間を振り返り，やはり患者自身が「生きがい」を持つことが生活を有意義にすると考え，今年度は医・教連携で「生きがい」を育てるための意識調査を実施したので報告する．
〔対 象〕
1．筋ジス病棟の全職員
2．筋ジス病棟担当の教師
3．当病院隣接の養護学校卒業生
4．当病院に入院中の筋ジス患者の親〔方 法〕
記述式アンケート調査 平成7年7月10日実施〔結果及び考察〕1．川生きがい』について考えていますか（図1）」については，教師，職員，卒業生，親ともに「少し考えている」を含め，ほとんどの対象者が考えていた．その中で，職員の4名が「考えていない」と答えていたが，これはアンケート
調査時期と勤務交代が重なったため「生きがい」
に対する新任者の意識が薄かったのではないかと思う．
2．「寝たきりになることを想定して『生きがい』
を見つけられますか（図2）」については，教師，
職員はほとんどが「はい」と答え患者に情報をより多く提供し，体験させることで「生きがい」
を見つけるための手助けができるとしていた．
卒業生は40％，親は嘘．9％が「はい」と答えていた．親は「生きがい」の必要性を感じていたが，障害の進行に伴い，どのように関わっていけばよいのか見出せないでいた．この事から，教師

後
村

由ツ清久

矢 野 さよ子

井水澤花

高清黒立

国立療養所西別府病院
後 藤 晴 美少し考えている
57．1％

図1「生きがい」について考えていますか

高等部
4．2％

ー240−

図2 「生きがい」にはいつ頃取り組んだらよいと思いますか3．川生きがいJ には，いつ頃取り組んだらよいと思いますか（図3）」では，ほとんどが「中学部」としていた．この年齢は自我意識が高まり，将来に対する考えや趣味，楽しみを見つけられる時期で有り，この時期に「生きがい」の基礎作りが必要だと考える．

等部のときが40％，卒業後が40％で，ほとんどが卒業前後であり，寝たままで続けられるものが少なく，充実したものではないと答えていた
この事からも早い時期からの取り組みが大切であることが分かった．
「生きがい」を持っていますか

それに取り組んだのはいつですか

図5 「生きがい」について

図3 寝たきりになることを想定して「生きがい」がみつけられますか4．「『生きがい』に授業中及び勤務中に取り組めますか（図4）」では，教師の83％が「はい」と答え，学校教育の中でクラブ活動などを通して取り組みやすいとしていた．この事から，学校は卒業後の生活にも焦点を当てた教育が必要だと考える．一方，職員は28．3％が「いいえ」と答え，重症者の看護で手が回らないとしていたが，やはり看護者の役割としては在学中に身につけた趣味など「生きがい」に通じるものを継続させ，深めていくための環境や設備面を整え，障害の程度や個性に応じて患者自らが「生きがい」を持てるよう援助しなければならないと考える．

図4 「生きがい」に授業中及び勤務中に取り組めますか5．「卒業生に対して『生きがいJ を持っていますか．また，それに取り組んだのはいつですか（図5）」では，全員が「生きがい」を持っているとしていた．また，それに取り組んだのが高〔まとめ〕（∋ 生きがいを持つことが大切であり，早い時期に取り組む必要がある．
（∋ 生きがいを充実させ効果を上げるには，医・教連携で取り組む必要がある．
③ 外部との交流や，社会参加に喜びを持てる患
者には職員がその橋渡しの援助をする必要がある．
今回の調査から教師，職員共に患者が竃たきりになることを想定して個々に応じた「生きがい」に在学中から取り組む必要性があることが分かった．今回，意識調査をしたことにより，医・教連
絡令の中で生きがい対策検討委員を選出し具体策を話し合う時間を設け又，教師によるパソコン講座の開設，職員による院内，外でのコンサート活動の援助，絵画展など，医・教全職員の意識が高まってきた．今後の課題としては，患者を中心に医・教・親の連携をどのように進めていくか，又限られた環境下，障害が進行していく中で患者自身が「生きがい」を見出すためにいかに援助できるか，今後さらに検討を重ね，生きがい対策について継続して取り組むことが大切であると考える．
〔参考文献〕
1）升田慶三：「生きがい」のまとめ．平成3年
度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，p33
2）升田慶三ら：筋ジス成人患者の生きがい対策一写真部活動を通じて一．平成3年度厚生省
神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1992，

−241−

p300

パソコン通信機関誌「ゆめ通信」の編集活動について

子行吉比隆

社団法人H本筋ジストロフィー協会員 谷 久 貫
加 藤
河 端 静
矢 滞
香 丙 智
佐 藤
山 田 栄
鈴 木
城 山 由
米 村
大 平
山 下

〔はじめに〕
在宅や療養所に入所している，筋ジストロフィー
患者にとって社会参加は困難な場合が多い．しかし，ワープロやパソコンを使い，詩や短歌など，文章作成を行い個性を発揮することが出来る人は多いと思われる．
以下の活動は，全国規模の会員を持つパソコン
通信ネットの機関誌の作成を複数の患者が在宅のまま行い，活動範囲の拡大と在宅就労への手がかりを研究するものである．
〔対象と方法〕
パソコン通信の掲示板で編集作業に興味のある会員を公募して，2名（患者）を編集委員に決めて，ホスト局運営スタッフも加わり4名の編集委員体制を決めた．
パソコン通信の会議室に編集委員専用の会議室（非公開）を設け，編集の基本方針や発行部数，
周期，発送方法などを論議した．
主要な記事は，ネットの書き込みを主体として，イラストや写真などを掲載して文字だけのパソコ
ン通信を補う形態のダイジェスト版とすることとした．
発行周期は試行的に季刊として，編集委員に負担がかからず，かつ継続的に発行できるように配慮した．
各編集委員がピックアップした記事は，パソコ
ン通信で，また絵の得意な編集委員の描いたイラ
ストは，FAXで組み込み担当へ集められ，写真はホスト局運営スタッフがイメージスキャナで取り込み，ワープロでレイアウトした校正版をFAXで編集委員に返送して，校正を受ける形態とした．
FAXや電話を使用したが，療養所入所者の場
合，毎日通っている患者のお母さんが自宅からF
AX−の送受信操作をおこなった．
印刷はワープロのプリンタ出力を複写機でコピーして，事務局で発送を行った．

一
健
隆

美
司
雄

敏 明
友 孝
ヤス子

〔結 果〕
編集委員の一人は療養所入所者で気管切開をして人工呼吸器を使用しているが，パソコンのキー
ボード入力は棒を使用して行い，またペンを持った手を額にのせてイラストを描くことが出来，そのイラストを紙面に掲載して好評を得ている（写真）．

写真 編集委員のパソコン操作の様子
もう一人の患者の編集委員は以前，印刷関係の仕事を経験しており，校正時には専門的な指摘がなされ，紙面の仕上がりに大きく影響を与え，共に生き生きと活動してる．
「ゆめ通信」は平成7年4月に第1号を発行以
来，3回発行してきたが，会員の感想はパソコン
通信の会議室に設けられた読者との交流の場「ダイジェスト版コーナー」に寄せられ，編集委員は
リアルに反響を感じることが出来，次号を取り組む意欲の原動力になっている．
〔考 察〕
編集の打ち合わせは，会議室への書き込みにより行うため，時間的な遅れがあり，当初は，紙面の基本構成を決めるまで，だいぶ時間と多くの書き込みを必要とした．
しかし，編集委員がマイペースで好きな時間帯に書き込む事が出来るので，編集作業を継続していける要因と考えられる．

−242−

パソコン通信を利用した編集作業は，編集委員
が記事の構成や選定を行い，ホスト局運営スタッフがレイアウト，印刷，発送を行っているが，最近，編集委員から直接レイアウトも行いたいと強い要望があがった．
今後，同じ種類のパソコンを導入して，直接ワープロ文書をパソコン通信で送受信する方法を検討し，完成時の充実感と在宅就労にも結びつく，
より本格的な編集技術の修得に努めたい．
〔まとめ〕
パソコン操作が可能であれば，自宅や療養所内外の人たちと，共同作業により創作的な活動が出来る事が確認された．
全国の読者との印刷物を通した交流は，患者という枠を取り外したQOLの向上につながったと考えられる．

−243−

パソコン通信を使っての筋ジス患者のコミュニケーションについて

社団法人日本筋ジストロフィー協会
貝 谷 久 宣深 川
河 端 静 子矢 澤香 西 智 行佐 藤
山 田 栄 吉鈴 木
城 山 由 比
米 村
大 平
隆
山 下

〔はじめに〕筋ジストロフィーの研究は，遺伝子レベルの研究において，この数年，世界的規模で急速な進展をみせている．しかしなお決定的な治療法は見つからず，重症化の進む入所・在宅の患者たちにとって「生活の質」の確保と向上は，より一層切実な課題となっている．
それらの課題に対し，近年の高度先端技術の発展は，私たちに多くの恩恵をもたらした．特にパソコン通信は，社会参加の経験や外部社会とのコ
ミュニケーションの機会の少ない患者・障害者に多くの利点を示してくれている．
そこで，当協会もこのパソコン通信の有用性に目をとめ，平成3年よりその開発を推し進め，平成4年には，日本船舶振興会（現日本財団）の援助を得て，全国福祉ネット『夢の扉』をスタートさせた．その後，三菱財団の助成を得，患者や患者の親などを中心とした運営委員会スタッフによるネットサービスの改善，およびパソコン通信への啓蒙活動を通じて，『夢の扉』は年々，着実な定着と拡がりを見せてきた．現在のID発行数（会員数）は，255．書き込み数（発言数）は，月平
均500件前後に達するようになり，1年前のおよ
そ2倍の伸びを示している．
ネットの設立目的の一つに，筋ジストロフィー
患者の社会参加の促進と生きがいの創設がある．
家庭や病院で過ごすことの多かった患者は，自己表現技術，また社会経験に乏しく，社会参加への障壁となってきた．これらの自己表現技術，経験
は社会参加の出発点として，重要な意味を持つといわれている．キーボードを介しての対話である
パソコン通信は，男女の別，年齢差，障害の有無，
社会的地位等に囚われない自由聞達な対話の場である．そういった，人として至極当たり前の成長プロセスが欠けがちな在宅，入所の患者たちにとっては，パソコン通信は，まさに社会経験の不足

常 雄
健 司
隆 雄
敏 明
友 孝
ヤス子

を補い，また 社会の風 を受ける窓として，楽しみながらできる，自主的な自己表現技術の学びと体験の場と考えられる．
この研究の目的は，開局以来4年間の実践活動
を通して「夢の扉」で観察された患者たちの様々な生活や意識や行動の上での変化を「コミュニケーション」という側面から概観し，その可能性の芽を考察することにある．
〔方 法〕
現在，ネットワーク内では以下のように様々なジャンルの「会議室」等が開かれている．
トップメニュー（MAIN）
1．ご案内・入門コーナー
2．電子メール
3．ゆめとび広場
4．埜中先生のなんでも医療相談室
5．リアルタイム談話室
6．電子会議室
7．電子掲示板
8．データベース
9．「阪神大震災」被災者応援コーナー
さらに「3．ゆめとび広場」の下層には，（1）みんなの広場，（2）ゆめとびパソ通教室，（3）囲碁・将棋の部屋，（4）本と詩のひろばの各会議室がある．それらの会議室（項目）の中で会
員相互のコミュニケーションが，それぞれの個人的嗜好に即した場所で，活気よく繰り広げられている．
そんな会議室の中から，特に目立った活動を見せている「会議室」や「項目」をいくつか選び出
し，ネットでのコミュニケーションによる，患者たちの積極的な活動参与の様子を検討してみるこ
とにした．
〔結 果〕
○埜中先生の「なんでも医療相談室」
筋ジスに関する「医療相談」の部屋として，

ー244−

国立精神・神経センター所属の埜中征哉先生の協力を得て，開設されたものである．その中の「待合室」（同「項目12」他）は，先生を中心とした交流の場として，患者・家族をはじめ，多くの会員たちが集まり，対話を楽しんでいる．先生の提供される話題の新鮮さ，多様さに患者たちの興味は拡大し，海外旅行への夢，語学の必要性，人生に対する遊びの心など，意識の高揚が部屋の空気として顕著に表れている．昨今の書き込み数の伸びも大きい．
また本来の「相談室」（同「項目2等」）での先生と，患者や家族との質疑応答は，真剣味に溢れており，病気に対する知識の向上，また患者たちの意識の向上に果たす役割は大きい．平成6年2月より今日にいたる当会議室の書き込み数のトータルは，1，800件以上に達している．
0「みんなの広場」，「本と詩の広場」「みんなの広場」や「本と詩の部屋」に属する
音楽，スポーツ，福祉，短歌，詩，読書などの趣味的な会議室では，徐々に患者会員等が，会議室リーダー（各「項目」の世話役）として育ち始めている．
「福祉機器」の項目（「みんなの広場・項目11」）では，患者自身の体験に基づく福祉器具のチェック（最近では「自動寝返り装置」についての意見の交換がある．患者の生活環境の実態や福祉機器への期待が示された．）や住宅改造例が蓄積され始めており，患者や障害者自身が情報の発信者となるパソコン通信の価値と魅力が浸透し始めてきたと言える．
「本と詩の広場」では患者の短歌や詩の掲載が行われ，会員の著書や遺稿集からの作品紹介なども進んでいる．今後の展開が期待される．
0企画催し物の定着
一昨年から始まった「エッセイコンテスト」（「みんなの広場・項目49他」）は，第3回を迎えている．患者たちの心の叫びをつづった力作が寄せられ，ボランティアで講評を寄せてくださる作
家の西村滋先生の支援も患者の大きな励みとなっている（写真）．
0患者自身による社会参加の一つとしてのボラン
ティア活動
本年より2つの「編集室」がネット内に開設された．ひとつは「夢の扉」広報誌である「ゆめ通信」の編集部であるが，ネット会員より編集委員を公募したおり，2人の重症の患者さん（在宅と入所，各1名），それに患者父兄1人が応募され，現在これらの方々を中心に年4回の発刊が進められている．企画，取材，イラスト描き，割り付けと，患者委員のタレントを活かす現実の場として，定着してきている．
また，この10月より，あらたに日本筋ジストロ
フィー協会機関紙「一日も早く」のネット担当の編集部委員が2名選ばれ，「ゆめ通仁‖ 同様の今後の活躍が期待されている．
以上の分野の会議室において，特に患者たちの今までにはなかった，伸びやかな自己表現の発露と，意識変革の跡が兄いだせた．また書き込み数の全般的な昨今の急速な増加は，友が友を呼び，話題が話題を増幅するパソコン通信・コミュニケーションの逢しさを示してくれる．今後のさらなるコミュニケーションの「輸」の拡がりを大いに期待している．

写真 第2回「夢の扉」エッセイコンテスト入賞者の表彰式（於東京）〔考 察〕「夢の扉」開設以後，会員のコミュニケーショ
ンの輪が拡がり，患者たちの自信に満ちた言葉と行動が徐々にではあるが見えはじめている．その意味するところは，自分の 身の置き所 の発見であると思われる．また，同じ病気の方でも遠隔地の人との対話，他の療養所入所の人との対話は，自己啓発のよい材料となっている．
ネットはそれだけで小さな社会である．その中で自分自身の言葉を発し，その言葉に責任を持ちつつ，また他からの情報や知識の刺激を受け，それを自己体験として取り込む，これらの自主的な作業が患者自身のダイナミックな活力となっていると思われる．
〔まとめ〕
パソコン通信のメリットは自分のペースでコミュニケーションができることである．それは，患者たちにはほどよいペースである．またパソコンを触るということから来るその先の発展性の大きさも見逃せない．ほどよいペースを持つパソコン
通信が，社会経験の不足から来るハンディキャッ−245−

プから，患者たちの自信を取り戻す大きな力となっていることが「夢の扉」上で，実感できた．今後とも「夢の扉」が患者たちの可能性の呼び水としての役割を果たすことを期待する．そのためにも，今後なお一層，重度患者でもアクセスしやすい，ハードやソフトの整備，また人的サポート，
あるいはコストなどの環境整備が望まれる．
なお，追記すれば，本年（1995）12月4日にシンガポールで開催された「障害者のためのハイテ
クノロジー国際会議（TPD会議）」において，「夢の扉」に関する報告を行ったが，その際，参加者からの反響の一つに「インターネット」を通じて交流の拡大を図れないか，というものがあった．
本年秋，オーストラリア筋ジス協会は「ホームページ」を開設しており，「夢の扉」においてもイ
ンターネット接続についての検討が望まれることとなろう．
今後とも，このコミュニケーション活動を継続し，患者たちの自己表現力の向上と，自分の 身の置き所 の確保といった課題に対しても，社会参加促進のひとつの 助走路 として，「夢の扉」
を生かしていけたらと考える．

ー246−

在宅障害者のパソコン講習会について

子行書比降

社団法人日本筋ジストロフィー協会員 谷 久 昌斉 藤 忠 司矢 澤 健 司河 端 静
佐 藤 隆 雄香 西 智
山 田 栄
鈴 木 敏 明城 山 由
米 村 友 孝大 平
山 下 ヤス子〔はじめに〕筋ジストロフィー等の重度障害者が学校を卒業
後，自分でパソコンの学習やパソコン通信を行おうと思っても，一人ではなかなかできない．
そこで，筋ジストロフィー等の重度障害者にパソコンを学習する機会を提供し，その方向性と問題点を研究する．
日本筋ジストロフィー協会のパソコン通信，全国福祉ネット「夢の扉」を利用して，パソコン通信の学習と実際の利用方法を学んでもらい，在宅の障害者等に対するパソコン通信の有効性を研究する．
〔対象と方法〕
松下視聴覚教育研究助成の補助金を利用し，月2回，月曜日の2時から4時まで，埼玉の黒浜訓練センターを借りて講習会を行っている．
講師は筋ジス協会のパソコン通信研究委員が担当している（写真）．

写真 東埼玉病院内黒浜訓練センターでのパソコン講習会の様子
4月から9月までは，パソコンの基礎知識や表計算，データベースやパソコン通信，ワープロソ
フトについて機能や簡単な使い方について講習を行った．
受講者は，ワープロは持っているがパソコンは初めての人が大半で，パソコンでは何が出来るかが主な目的であった．
10月からはパソコン通信を中心に行なっている．各自に「夢の扉」に加入してもらい，使い方を学習している．最終的には一人で通信できるよ
うにしたい．
〔結 果〕
当初3名程度の受講者を予定していたが，7名の応募があり，関心の強い分野であった事を示している．その分，パソコンが足りず，十分に触ってもらえなかった．
また，黒浜訓練センターには福祉学園があり，受講者はその学園を利用する者か国立療養所の入所であったので送迎についてはこちらでの配慮が不要であった．
パソコンで何ができるとか，パソコン通信とはどんなものかは，およそ分かってもらえたと思うが，操作や入力は予想以上に大変で時間をとられ，講習が思った様に進まないこともあった．
〔考察とまとめ〕
パソコンを利用した処理は，障害者でも対応可能な分野である．
パソコン通信は，重度障害者のコミュニケーシ
ョン手段として非常に有効な方法である．
例えば，気管切開をして声が出せない場合や，在宅で外出が困難な場合等でもコミュニケーショ
ンが取れる．
しかし，それを教える体制がほとんどない．
今回も，蓮田養護学校で講習が出来ないか検討をしたが，電話回線が引けないと言う理由であきらめざるをえなかった．
マルチメディアが発達している昨今である．
障害者への具体的な利用方法の研究が急務と思われる．
幸いにも，筋ジストロフィー協会には「夢の扉」というパソコン通信がある．

−247一

患者自身が主体的に運営し，積極的に関わっている．パソコン通信の普及を考える場合，今後は療養所内の人や在宅の人の個別の対応も考慮しなければならないと思う．
協会関係者，国立療養所，学校関係者の方々にも，人的，金銭的，主体的にと積極的にかかわってもらい，患者のサポートをするとともに，多くの人に広めて欲しい．
一最後に，講習会の感想文から一金田

圭

今回，初めてパソコン通信をやってみて，僕は益々パソコンが，欲しくなりました．
以前からパソコンは欲しかったのだけど，その目的は，ただ単に，ゲームがやりたいということだけだった．
「パソコンって何が出来るの」という問いかけに僕は今まで「ゲーム」としか答えられなかった．
とはいっても，ゲーム以外にも色々できることは知っていたけれど，素人が趣味でいじくるのに，
表計算やデータ処理などはあまり必要ないと思うのです．
しかし，これからは「パソコンって何が出来るの」と問われても「パソコン通信」とすぐに答えられます．
でも，僕はまだ，このパソコン通信を習い始めたばかりで，基本のパソコンの使い方や通信のつなぎ方などもよくわかっていないため，いまのところは，別のワープロで文章を打ってからそれをパソコンの方に写してもらって通信をしています．
月に2回ほどしかパソコンの講習はないけど，通信以外のことも多少教わって，パソコンを自由に使えるようになりたいです．
それにしても，パソコン通信がこんなに楽しい
ものとは思っていませんでした．
今回のパソコン講習会のおかげで，また楽しみが一つ増えたような気がします．
これからは，この講習会もどんどん難しくなって行くと思うけど，みんなでわいわい言いながらやって行けるし，講師の斉藤さんもとても優しく教えてくれるので頑張って行きたいと思います．

ー248−

筋ジス小児病棟の生きがい調査
一PI Lテストを実施して−（第2報）

D M D
S P M A
手中毒
窪原性 筋萎縮症

1 7名
2名

遠 位性 ミオ′
ヾチー

2名
1名

ス テージ

5

4 名

6

4 名

7

4 名

8

1 0 名

み

疾患名

子え子

入院患者38名中，低IQ者を除く22名
年齢15〜28歳，平均19．6歳

智す久

表1 対象者

合〔対象者〕（表1）

根〔はじめに）
当病棟の患者は，様々な活動を通し生きがいある療養生活を送っているように感じ，昨年 生きがい度を点数評価できるPI Lテストを実施した．結果，一般に過ごす同年代と比べても全体的な生きがい度は劣らなかった事を発表した．
今回は，同テストを項目別に比較・分析し，心理面の把握が出来たので報告する．

坂堤落

国立療養所筑後病院
乗数 穂
内 野 孝 子
田 村 静 香近 藤 登美子

C．人生にどんな意味・目的を持つか，自由に記
述するテスト
いずれも，得点の高い方が 生きがい度が高い，とされている．
〔結 果〕
図1はA得点の項目別比較で，患者高校生群と一般高校生群を比較したものである．項目18を除
き患者高校生群が，一般高校生群の点数を上回っている．点差が大きかったのは8人生の目標，11生きている理由について．逆転していたのは，18人生を自分のカでやっていけるかの項目
だった．
B，Cの項目別比較（図2）においても，患者
高校生群が殆どの点数で上回っている．点差が大きかったのは，病苦観・過去受容の項目
だった．
次は，患者卒業生群と一般大学生群の比較を見てみる．Aの項目別比較（図3）で，高校生群とは逆にほぼ全項目で，患者卒業生群の点数が下回っている．点差が大きかったのは，10人生の価値，
11生きている理由，13責任感に対して，逆転しているのは，15死に対して私は…の質問項目だった．
B，Cの項目別比較（図4）においてもあまり点差はないが，患者卒業生群が低い点数となって〔方 法〕
1．対象患者を高校生群と卒業生群に分類する．
2．同年代の健常者と各項目別に比較する．
3．比較健常者はPI L研究会の資料を参考とする．
PILテストとはA，B，Cの3部構成で，A．人生の意味・目的をどの程度経験しているかを問う選択式テスト．
B．人生の意味・目的に関して，刺激文が与えられ，それに続けて文章を完成させる文章完成法
によるテスト

−249−

7

6

等S
点4

3

2

12

3

1

5

6

7

8，101112131415161718
項 目

図1 A項目別比較高校生群

柑

20

いる．

山￣一一−患者￣■Hqト￣

病苦感

性

自殺蚊

変

死生根

受

共存空虚

体

受

達成感

主

来

山

束

在

統合度

規

去

明確度

過

一般

u＿j」

人生態度

意味日的

態度価値

図2 B，C項目別比較高校生群

1

2

3

1

図3

20

＝

患者

一一〇￣

一般

病苦感

七味白的

自殺観

人生態度

死生観

受

苧守苧l LJ」

異存空虚

生

910111213141516171819

達成感

来

安

8

統合度

未

在

7

明確丘

現

去

6

A項目別比較卒業生群

主体性

過

5

〔考 察〕
高校生群の比較では，患者達の方が点数が高く
特に人生の目標や生きている理由に対する項目では点差も大きかった．一般に高校生くらいの年齢
では，人生の目標や生きている理由等，まだ真剣に考えない部分だと思われる．しかし患者達は，日々の生活に不自由さを感じさせる低得点の部分もあるが，短い人生と知ったうえで，悔いが残らないように生きたいという前向きの考えが一般に過ごす高校生との点差に表れているのではないだ
ろうか．
大学生群との比較では，患者卒業生群の方が全体的に生きがい度の点数が低い結果となっている．人生目標に向かって歩きだそうとする一般大学生に対し，平均寿命が20歳前後といわれ，その年齢に達している患者達の違いなのだろうか．不自由ながら明るく日々の生活を努力している精神
力の強さは，看護していく中で充分感じとれる部分である．しかし，年齢と共に障害ステージが高くなり，全てに介助を必要とする生活を送らざるを得ない彼等は，自分の生きがいに対する心の葛藤が，人生の意味・生きている理由等の低い点数に表れていると思われる．
〔まとめ〕
1．PI Lテストの結果を，一般に過ごす同年代と比較・検討した．
2．生きがい度の点数は，高校生群では患者達が高く，大学生群では患者達が低かった．
3．
短い人生が，生きがい度の点数を大きく左右していた．
4．身体面の不自由さは，精神面あるいは生
きがいまでも影響している事を認識し，今後の看護に役立てたい．

虚」⊥」
態度価値

図4 B，C項目別比較卒業生群

一250−

福山型先天性筋ジス患者のコミュニケーションについて別

年

齢＊平均年齢20歳6カ月

0

3
︵ノ︼

0

人

1

0

2P

9

24
齢

14

19
年

35以上

遠城寺式発達検査
・対人関係
・発語
・言語理解

〒lPlP

4

30−34

・発達の状況

7

2

話し言葉の理解力
動作やサインの理解力

り ん・理解のレベル

＼＼
5 1 9

／／／

0

言語的表現手段
非言語的表現手段

100

50

．dT

・表現手段

子子政

性

0

性別
年齢

京律勝

会話ができる患者6％であった．
非言語による表現手段は複数回筈で，視線や顔の表情で表わす患者85％，イヤイヤやうなずきな
ど首振りで表わす患者餌％であった（図2）．
相手の話し言葉における理解のレベルは，二語文がわかる患者13％，簡単な日常会話がわかる患者49％，普通の会話がわかる患者15％であった．
相手の動作やサインの理解では複数回筈で相手の視線や顔の表情で判断する患者62％，相手の身振りや手振りで判断する患者45％であった（図3）．
この事からFCMD患者の約半数が，言語的手段
では簡単な日常会話でコミュニケーションをとっていること，また非言語的手段ではその大半が視線や顔の表情でコミュニケーションをとっていることが推測される．

表1調査項目
・基礎項目

崎鶴藤

〔目 的〕
福山型先天性筋ジス患者（FCMD）は言語面が未発達であるため他者との意志疎通が図りにくく，対人関係もうまく保てず，それに伴うトラブルも多いといわれている．
そこで今年度はFCMD患者のコミュニケーショ
ンの実態と問題点を明らかにすることを目的としてアンケート調査をしたので報告する．
〔対象及び方法〕
対象は全国の国立療養所筋ジス病棟に入院中の
FCMD患者．調査日は平成7年7月で各施設に調査表を配布し実施した．
調査項目は，性別，年齢，表現手段（言語的，非言語的），言語理解のレベル（相手の話し言葉，
サイン言語），発達の状況（遠城寺式発達検査等），
意志疎通が図りにくいことによって引き起こされる行動，その解決方法等である（表1）．
その結果，22施設より53名の患者に関する回答が得られた．

山西後

国立療養所西別府病院
後 藤 晴 美佐 藤 哲 朗川 村 明 美黒 川
徹

図1性別及び年齢
表現手段（言語）
普通の会話

トラブルの有無二語文 罰％

トラブルの解決方法％t00

表現手段（非言語）

図2 表現手段史 U 6 3 3 2 2

視線，顔
首振り
動 作
唾はき
舌打ち
身振り
無記入
その他（口をきかない）

546﹂︼8694

ー251−

知

％％％％％％％％〔結果及び考察〕
男女の割合は，男性19名で38％，女性34名で62％であった．
年齢は5歳から35歳までで平均年齢は20歳6カ月であった（図1）．
言語による表現手段は，二語文が話せる患者
30％，簡単な日常会話ができる患者41％，普通の0

簡単な会話 41％

（複数回答）

意志疎通が図りにくいことによって起こるトラ
ブルは「ある」が61％であった．その内訳は，ぐずり，奇声，泣き叫び等であった（図4）．
問題行動に対するトラブルの解決方法は複数回
筈で，話し相手になる，あやす，本を読み聞かせる等，個別に相手をする方法が60％と多くとられていた（表2上
このことから問題行動に対する解決方法としては，個別に相手をすることが効果的であると思われる．
遠城寺式発達検査30名の結果は，黒丸で示すよ
うに対人関係の平均発達年齢が2歳3カ月，発語の平均が2歳3カ月，言語理解の平均が2歳4カ月であった．
また対人関係，発語，言語理解ともに3歳未満の発達レベルにある患者が半数以上を占めていた（図5）．

遠城寺式発達検査（30名）

●

●

● ● ●
● ●

●

●
●●

●●
●●

●

●

●

●

●

●●

●●●

●

7
−
l

l

●

l

●●

●●

●

●

●

●

●

●●

●●●●

●
●

●
電●

T

T

●

●
●

●

●

●

●●●●●●●●●●●●●●

●

●●

●●
●
●●
●●
●● ●●●●●●

理解のレベル（相手の話しことば）

図5 遠城寺式発達検査結果
わからない

普通の会話

以上のことからFCMD患者も平均年齢が20歳をこえ成人化の傾向にあるが，その大半が今でも乳児期，幼児期前半の発達段階に留まっていること，また対人関係のトラブルによって引き起こされる行動も，ぐずりや奇声等乳幼児期に多く見られるものであることを改めて確認した．
このような実態を踏まえ，我々はFCMD患者に対しては今後も個別の発達に応じたコミュニケー
ションを工夫し，日々の療育を大切にして，個別に対応していくことが重要と思われる（写真）．

簡単な会話 亜％100

別理解のレベル（相手の動作やサイン）
・視線，顔
・身振り
・無記入

図3

62％
45％
19％

（複数回答）

理解のレベル

意志疎通が図りにくいことによって起こるトラブル
な
％

し

あ る

刃％

61％

知

0

l00

ぐずり
奇声
泣き叫ぶ
唾はき
ロゲンカ
ぶつける
その他

肋仇荒訊隅陶

トラブルによって引き起こされる行動（複数回答）

図4 トラブルの有無及び内容
表2 トラブルの解決方法
・相手をする 儲 し相手になる，あやす，本を読む）

60％

・気分転換 をはかる （散歩，ベ ッ ド移動）

23％

・様子 をみ る （時間をお く）

10％

・その他

写真 個別療育場面

7 ％傭 数回苔）

一252一

家庭療育の現状と公的福祉サービス（第2報）
国立療養所下志津病院
川 井充
門 井 孝 子貝 塚 房 代宇佐美 佳 子

輿
杉
在
石

石
山
原
田

裕 次
浩 志
千代子
征 子

よび設備の改善3例，日常介護・介護用具の申請3例であった（表2）．その他家庭療育時の送迎に，民間のサービスの利用が4例あった．

〔はじめに〕
昨年の本研究で患者は家庭療育に満足している
ものの，家族の負担が大きいこと，入院者でも公的福祉サービスが利用できることを報告した．今
回は福祉サービスの希望者が多いのに，あまり利用されていない理由や利用したいサービスなどについて調べたので報告する．
〔対象および方法〕
平成7年6月1日現在当院筋ジス病棟の患者の家族で，郵送にて回答が可能な68家族に無記名でアンケート調査を行った．なお有効回答は48家族で70．8％であった．
〔結 果〕
1．有効回答48家族中，今回家庭療育をした38家族に調査したところ療育期間中47％の家族が「家庭療育で困ったこと」があったと回答し，その理由として入浴の介助37％，家屋の構造および改善20％，家庭療育時の送迎5％，日常の介護5％，その他として家族の協力が得られな
いなど，家族の事情が上げられている（表1）．
これらについては，前回の調査とほぼ同じであった．またその困ったことの改善については家族に協力を求める，地域の福祉に相談するなどとなっている．
2．この一年間の公的福祉サービスの利用は8％であり，家庭療育時の送迎1例，家屋の構造お3．それに対して「公的福祉サービスを利用しない」理由として，現在は必要がない50％，福祉サービスのことを知らない29％，手続きが分からない11％，その他10％であった（表3）．
これよりアドバイスすることによって，公的福祉サービスの利用が可能になることを再認識した．
4．つぎに「どうしたら公的福祉サービスを利用しようと思うか」については病院からアドバイスがあれば29％，福祉サービスの内容が理解できれば25％，手続きが容易であれば18％，利用表1家庭療育で困ったこと

表3 公的福祉サービスを利用しない理由

入 浴 の 介 助

家

屋

の

構

造

及

び

改

善

3

7

％

2

0

％

表2 1年間の公的福祉サービスの利用

家庭療育時の送迎

1例

家屋の構造及び設備の改善

3例

日常介護・介護用具の申請

3例

現在は必要がない
福祉サービスのことを知らない

家

屋要

療

育

時

日

常

の

介

護

そ

の

他

の

送

迎

5

％

5

％

3

％

手抜きが分からない

3

その他

−253−

5

2

9

0

％

％

した人から教えてもらえば10％，その他18％で，利用については，受け身ながらも，家族は関心あることがうかがえた（表4）．
表4 どうしたら公的福祉サービスを利用するか

病院か

ら

アドバイ

スがあれば

2

9

％

サ ー ビ スの 内 容が理解で き れば

2 5 ％

手長き

18

が容易であれは％

利用 し た人か ら 敢えて も ら え ば

10 ％

そ の他

18

％

5．また「今後公的福祉サービスを利用したい」との希望については69％と高く，おもなものとして，入浴サービス，家庭療育時の送迎，日常の介護，家屋の構造および設備の改善であった．
これらは前回の調査結果とほぼ同じであった．
〔まとめ〕
1．公的福祉サービスの内容を知り手続きが容易になるだけでも，利用者は増えることが予想される．
2．これからについては，家族の必要に応じて民間の福祉サービスを依頼し，利用するなどして幅広い対応が望まれる．
3．民間の福祉サービスの利用については，公的福祉サービスよりも手続きが容易であるという利点があるために，利用されることがある．
4．今後も家族に公的福祉サービスの利用の現状や方法を理解してもらうため，事例をまとめ情報を提供することが大切となる．
5．今回も調査の結果を区および市町村の福祉機
関へ送付し，現状の理解をはかりたい．

−254−

DMP患者の生きがいについての考察
一社会との接点を目指す活動の援助について−

国立療養所西多賀病院
服 部彰

八 柳 比呂美〔はじめに〕
平成4年度にDMP患者の交友活動についてア
ンケートを実施し，その結果を報告した．その中で多くの患者は，もっと友達が欲しいと病院外にも交友活動を拡げていくことを希望しながらも，自分から積極的にはなれず，待っていることの多い現状に満足していないことが分かった．そこで
平成5年度には，合唱サークルが社会人合唱団と交流会を実施したり，合同コンサート参加等を試み，その事例から交流の様子を報告した．今回は，その他に患者がQOLの充実を目的として社会との交流に取り組んだ活動内容と経過について報告
する．
〔方 法〕
1．障害者自立読売展への作品出展と作品鑑賞のための外出を平成3年度より計画実施してきた．
2．外来待合室への作品展示を今年6月より計画実施してきた．
3．地域の商店会で7月七夕の時期に作品展示や販売，交流会を実施した．
4．一泊旅行やグループ外出を継続して実施してきた．
5．老人ホームへの慰問コンサートを試みた．
〔結 果〕
1，2，3の取り組みでは，作品の発表や販売を実施することで社会参加を目指した．写真1の展覧会において患者は，出展に対する姿勢が年々意欲的で，2年目にメンバーの1人が奨励賞を受賞したのをきっかけに出展の人数も増えていった．今では，年に一度の出展が文化祭と同様に作品発表の場所としてひとつの目標ともなっている．鑑賞のための外出では，全国各地から寄せられた他の出展者の作品にも興味を示し刺激を受けている．力作が多く，患者は素材や製作の過程，
障害度についても知ろうとし，励みにもなっている．いくつかのケースでは，会ったことのない方から手紙を頂き，作品を通して交流が始まることもあった．
次に月曜日から金曜日に，当院外来の待合室に

田

代

裕

子

島 貴 直 子患者の作品展示を試みている．写真2のような紹介文を付けたり，感想文ノートも置いておいたので，その中には，高齢の方からの励ましや「自分も皆さんのようにがんばりたい」という声が寄せ

ー255−

写真1

られ，患者も喜んでいるようだ．作品展示にて患者と共に外来待合室に出向くと，外来患者との間で会話が生まれたりと作品を通してのコミュニケーションの一つの場であると思われる．写真3は作品展示の様子である．
次の活動では，地域の商店会より七夕会行事への招待があったことから，絵画の展示やポプリな
どの製品の販売を通しての交流を試みた．写真4，
5はその様子である．患者の日々の活動を地域社会へ広く知ってもらう上で有効であり，昼食をはさんでの懇談では，和やかな曖かい交流となった．
また，その様子は一部新聞掲載ともなった．その後も手紙のやり取りや商店会の花屋さんから材料を購入したりと関わりが続いている．
次の一泊旅行やグループ外出の実施について
は，病棟でも長年続いている行事である．病棟療育目標の一つである，「社会的経験の拡充を図る
ように援助する」を具体化するために今年度は，「情報の提供により，社会にも意識が向くように働きかける」，「経験を通して事務手続き及び交渉の方法を学べるよう働きかける」等を重点的に援助してきた．その結果，最近では主体的な活動が見られ，写真6のように呼吸器装着の患者においても，個人旅行や外出の計画などが増えてきている．先方への問い合わせや申し込みも自ら行い，生活にも張りがでているようである．この写真6はサッカー観戦の様子である．
次の老人ホームについては，患者2名が自分たちの好きな懐メロの歌でコンサートを開いた様子である．写真7，8のように入居者の方々とデュエットをしたり，全員で歌う場面を作り，楽しい
ひとときとなった．患者の母の踊り等も加わり，場も盛り上がった．アンコールの声やコンサート

写真5

写真8

ー256−

後に「ありがとう，また来て下さいね」と声をかけられ患者も満足気であった．交渉からコンサートの構成や練習等の準備，下見などと数カ月かけての取り組みであったが，二人は今後も年に数回は慰問コンサートを計画したいと意欲的である．
日頃筋ジストロフィーという病気から何かと援助を受ける立場となる事が多い二人にとって，自分たちの方から働きかけ，慰問という形でたくさんの人たちと交流を深めていくことが患者の喜びと新たなライフワークの一つになろうとしている．
〔考 察〕
前述の活動を通して患者は，徐々にではあるが社会との交流を深め始めていると思われる．展覧会に出展したり，地域の方々に，作品の展示や販売等を通して活動を理解してもらうことも，交流を深めるひとつの方法となってきた．それがもうひとつステップアップし，「何か人の役に立つことがしたい．喜んでもらいたい」という思いを達成させる取り組みとして慰問を実施した．一般的には，患者の方が慰問を受け，ボランティアの援助等を受けていると思われがちである現実を考えると，保母としても彼等の活動に意義深いものを感じる．こうした意味でも，「世界を拡げていきたい」という願いが達成されるようまた患者が新
たなライフワークや生きがいづくりを目指してい
けるよう継続して援助していきたいと考える．その上で患者が社会との関わりを持ちながら患者自身が自らのQOLを追究していく一助になればと思い援助していきたい．

−257−

電動車椅子の楽しみ方を考える
一全国電動車椅子運転免許認定協会の設立と安全運転テキストの作成一

忍
子

鬼

塚

黎

子

夫子一

和

禎明誠

山
田

美原木

【はじめに〕
現在の電動車椅子の操作性，走行性および安全性は，以前の電動車椅子に比較すると飛躍的に向上し，筋ジストロフィー患者の手足となっている
1）．しかしながら，電動車椅子の運転を誤れば大きな事故につながりかねない2）．本研究は，筋ジストロフィー患者に電動車椅子の運転技術の向上と安全運転の認識を高めてもらうことを目的とした．
〔方 法〕
本研究の目的を達成するための方法として，全
国電動車椅子運転免許認定協会の設立と安全運転
テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」の作成を
試みた．
〔結 果〕
1．全国電動車椅子運転免許認定協会の設立○はじめに
全国電動車椅子運転免許認定協会は，1994年
10月24日に免許証の交付や電動車椅子の安全，
未来について考察を深めるために，筋ジストロ
フィー患者（故人）と児童指導員の発案によって設立した3）．
0協会の規則全国電動車椅子運転免許認定協会の規則4）（1995年11月17日改則5り は次のとおりである（以下は改則した規則）．1）全国電動車椅子運
転免許認定協会は，免許証の交付を行うとともに，電動車椅子の安全と未来について考える機関である，2）全国電動車椅子運転免許認定協会の事務局を国立療養所宮崎束病院第3病棟（筋ジス病棟）内に置く，3）全国電動車椅子
運転免許認定協会には，会長と事務局長および事務局長補佐を置く，4）思い出した頃に機関紙を発行する．
0活動内容
全国電動車椅子運転免許認定協会は，後述の安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」

森
斉

能吉榎

国立療養所宮崎束病院
院 本 健 司を発行した．そのテキストを全国の26の国立の筋ジストロフィーの施設や関係機関に送付した．
2．安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろ
う」の作成
○はじめに
筋ジストロフィー患者が手足となる電動車椅子
を安全に運転し，生活の中に取り入れていくためには，電動車椅子の性能，構造などについての知識を深めたり，運転技術を身につけたりしなければならない．それらのことを筋ジストロフィー患
者に正しく学んでもらうために，全国電動車椅子
運転免許認定協会は，「電動車椅子」1），「自転車の交通安全ブック ー自転車の安全な乗り万一（改訂版）」6），「スズキ・モーターチェア（MC14S・R型）取扱説明書J7），Nαlli Yら8）などを参考にして1994年10月24日に安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」を作成した．
0安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」の内容
27ページのテキストの内容は，第1章「電動車椅子について知ろう」（電動車椅子の機種，
車体各部の名称，寸法，重量，外観，性能），
第2章「安全に運転をするために」（坂道，傾斜面，段差の運転の注意，点検），第3章「はじめて電動車椅子に乗る人のために」（安全に運転できるポイント，初心者のための練習コース），第4章「電動車椅子の運転免許について」（免許認定の資格，免許の認定，免許証の交付），
第5章「電動車椅子運転免許認定のためのテスト」（6種目のテストコース，テストコースの作成，注意事項，6段階の運転免許のランクとその規準タイム），そして付録（協会規則，免許証交付申請書，テスト記録表）で構成されている．なお「スズキ・モーターチェア（MC13S・P型，MC14S・R型）取扱説明書」9）をもとに第1章の内容を改めるとともに，免許の認定資格および協会規則についても改めて，−258−

1995年11月17日に改訂版を発行した．
3．運転免許認定のためのテスト○はじめに能美ら3），NomiYら別にもとづいてテキストの第5章「電動車椅子運転免許認定のためのテスト」の運転免許認定のために6種目のテスト
コースおよび6段階の運転免許のランクとその規準タイムを考案した．
0運転免許認定のためのテストコース
6種目のテストコースを図1に示した．テス
トに使用する器具は，どこにでもある折たたみ
椅子とテーブルである．テストコースは，折たたみ椅子の間隔が100cm，80cmの前進と後進のスラローム，定位置停止そしてUターン6
種類である．スラロームは椅子に接触しないよ
うに，いかに速く正確に運転できるかをみるテ
スト，定位置停止はテーブルにぶつからないよ
うに，いかに速く決められた位置につくことができるかをみるテスト，そしてUターンは狭い場所で椅子に接触することなく，いかに速く方向転換をして元の場所に戻ることができるかをみるテストである．
0運転免許のランクとその規準タイム
表1に運転免許のランクとその規準タイムを示した．ランクはA級，B級，C級，D級，E級，F級の6段階とした．6段階のそれぞれの規準タイムは，電動車椅子の経験が1年以上の筋ジストロフィー患者11名と初心者の大学生目
名の被験者にテストコースを試走させ，その記録をもとに決定した．
また，テストコースの作成方法，必要物品，注
意事項についてはテキストに詳しく述べている．

スラローム
前進・後進
100cm、80cm

2m○運転免許の認定資格
運転免許の認定資格4）（1995年11月17日改則
5り 次のとおりである（以下は改則した規則）．
1）電動車椅子を操作できるすべての人，2）
年齢，性別，職業，人種，国籍，障害の有無は一切問わない，3）電動車椅子を大切にする人，
4）人生を楽しんでいる人とした．
0免許証と認定証
当院で運転免許認定のためのテストを受けた筋ジストロフィー患者全員に安武ら10）を参考にして作成した免許証と認定証を交付した．運転
表1 電動車椅子運転免許のランクとその基準タイム
ラ ン ク
F

扱

E

抜

種

目

規 準 タ イ ム

テ ス トの 規 準 タ イ ムな ど に関 係 な く 、 テ ス トを 行 え ば
F 級 の ラ ン ク が 与 え ら れ る．

D

級

C

級

B

級

ス ラ ロ ー ム ・前 進 ・1 0 0 c m

5 0 秒以 内

ス ラ ロ ー ム ・前 進 ・8 0 cm

6 0 秒以 内

U ターン

1 5 秒以 内

ス ラ ロ ー ム ・前 進 ・1 0 0 c m

3 8 秒以 内

ス ラ ロ ー ム ・前 進 ・8 0 c m

4 3 秒 以内

∪ター ン

9 秒以 内ス ラ ロ ー ム ・前 進 ・8 0 c m

4 1 秒 以内ス ラ ロ ー ム ・後 進 ・1 0 0 c m

5 7 秒 以内ス ラ ロ ー ム ・後 進 ・1 0 0 c m

5 0 秒 以内ス ラ ロ ー ム ・後 進 ・8 0 c m

6 5 秒 以内

定 位置停止規準 タイムな し※ 接 触 3 回 以 上 ま た は 激 しい 接 触 を し な け れ ば 合 格
A級

ス ラ ロ ー ム ・後 進 ・8 0 c m

5 8 秒 以内

定位オ 停止9 秒 以内⊂＝重く垂）く垂〉（重く診く画スタート・ゴールくさ80cm、100cm

80cm

図1運転免許認定のためのテストコース−259−

折たたみ椅子

免許認定テストを行い，申請書を事務局（国立療養所宮崎束病院筋ジス病棟）に送付すれば免許証と認定証を送ることにした4・5）．
〔考察とまとめ〕
電動車椅子に乗っている筋ジストロフィー患者の運転技術の向上と安全運転の認識を高めてもらうために全国電動車椅子運転免許認定協会の設立と安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」
を作成した．
安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」
を全国の26の国立の筋ジストロフィーの施設や関係機関に送付した．その後，筋ジストロフィー施
設，養護学校，電動車椅子の販売営業所や県障害者相談センターなどから，全国電動車椅子運転免許認定協会，安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」についての問い合わせがあった．
今後それらの様々な意見を参考にしながら全国
電動車椅子運転免許認定協会の活動の充実をはかるとともに，安全運転テキスト「電動車椅子で楽しく走ろう」の内容を充実させ，その活用を考えていきたい．
〔文 献〕
1）鈴木 実：電動車椅子．PTジャーナル，9）スズキ株式会社（サービス部特機サービスグループ）：スズキ・モーターチェア（MC13S・P型，MC14S・R型）取扱説明書，1995
10）安武敏明ら：電動車椅子を使っての余暇指導．
昭和60年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療護に関する臨床および心理学的研
究研究成果報告書，1986，p66

26：578，1992

2）金丸美紀：電動車椅子における諸問題について．平成5年度第33回九州地区病弱虚弱教育研究協議会大分大会要項，1993，pl1
3）能美禎夫ら：筋ジストロフィー患者の電動車
椅子運転技能の向上のためのライセンスおよび
安全運転マニュアルの作成．（会）医療，48（増刊）第49回国立病院療養所総合医学会講演
抄録集：297，1994
4）全国電動車椅子運転免許認定協会：電動車椅
子で楽しく走ろう（安全運転テキスト）．1盟4
5）全国電動車椅子運転免許認定協会：改訂版
電動車椅子で楽しく走ろう（安全運転テキスト）．1995

6）警察庁交通局（監修）：自転車の交通安全ブ
ック ー自転車の安全な乗り万一（改訂版）．
財団法人日本交通安全協会（編集・発行），
19937）スズキ株式会社（サービス部持機サービスグループ）：スズキ・モーターチェア（MC14S・R型）取扱説明書，1993
8）Y．Nomietal：Electricwheelchairdriving
practicefbradultsandchildrenwithprogressive
musCulardystrophy．9thIntemationalSympOSium
OnAdaptedPhysicalActivity，Abstracts，p206，1993

ー260−

DMD初期患者における上肢機能を維持する要因について

言

勝

田

枝美子子三子義〔はじめに〕
松家によると，DMDの上肢機能低下は，歩行不能時期より明らかになっている日．当院に1995
年4月から入院してきたDMD初期患者を見ると，歩行可能時期にもかかわらず上肢挙上困難の著しい差がみられた．その差の要因として，患者の環境（生活習慣生活背景・親の関わり方）及び，患者の性格があると考え分析を行なった結果，介助の多すぎる家族の患者に著しい機能低下が見られた．又，個々の患者の性格が周囲の環境に影響されることもわかった．よって，今後の家族指導の方向性を兄いだすきっかけとなったのでここに報告する．
〔研究期間〕
1995年4〜10月〔対 象〕
当院入院中のDMD患者（Stage5〜8）32名とその家族．
〔方 法〕①上記患者の小学校入学時と歩行不能時の日常生
活動作を r進行性筋ジストロフィー看護基準J を引用して作成した問診表にて家族に聞き取り調査（日常生活に関しては上肢機能低下度と介助度をそれぞれ点数化し統計学処理した）（表1）．
②患者のYG性格検査．
〔結果・考察〕家族構成より図1は，患者の出生順である．これと上肢機能低下面・介助面との関連を見ると，
図2，3となり末子の人数が多い結果となった．
このことは，末子の特性でもある依存的で自立心の弱いという性格が影響していることを暗示するものと考える．疾患を知った上での親の養育姿勢
を見ると，図4のように大きく2つに分かれた．
又，歩行不能時のADLの上肢機能を統計学処理光

民弘栄晃益章串小 林 あつ子

本野口田上中坂杉星山藤尾田自国立療養所宇多野病院
河 合 逸 雄畑裕 子
伊 藤忠
平 畑 玉 代池 田 真 弓出洋コした結果，図5となった．又，歩行不能年齢より，
全介助群10．1歳，自立群10．7歳となった．つまり，全介助をしてもらっていた患者に，上肢機能の著しい低下をきたし歩行不能年齢を早める結果となった．よって，親の行動や養育姿勢は上肢機能を維持する要因の一つといえる．疾患の進行性に伴いなにをするにも時間がかかるので介助者は手を出してしまう．その結果，上肢機能低下は進み，一般校の生活に限界をきたし措置入院となる．入院してきた子供達は，「できる限り自分の力で行う」という看護目標に沿った援助がなされ，ADL拡大へとつながる．これは，自分でできたことにより，自信を見出す機会となる．しかし入院生
表1 問診表問診表 氏名
生年月日
年齢
同居家族 父 母 祖父 祖母 見 入 挿 入 弟 人 妹 人 計 人☆日常生活に於ける小学校入学時歩行不能時期を機能面と介助面各3段階において記入する

−261−

1可 能
l 自分でさせ た

2 やや 可能2 一部 介助

3 不可能
3 仝 介助」、学 校 入 学 時
1

2

3

1

2

3

l

歩行不能時
2 3 l 2 3

歩 行 不 能 年齢
e l c

歩 け ます か
階 段 を昇 r L ます か歩

床 の 物 が 拾 え ます か
椅 子 か ら立 ち上 が れ ます か行

床 か ら立 ち 上が れ ます か
軌 を履 き替 えた りで き ます か
事云倒 時 自 分 で立 ち 上が れ ます か移家で は い ざ りで 移 動 して ます か動

よっ ん は い で移 動 して ます か
膝 た て で 移 動 して ます か

◆転倒時
1 ， 自分 で 最 後 まで 起 き るの を
見 守 っ た。
2 ，−部介助
3 ．す ぐ桓こしたトイレ

一 人 で トイ レで 排 尿 で き るか
一 人 で トイ レで 排 便 で き るか

食は し が使 え ます か

◆食事 についてス プ ー ンが 使 え ます か

1 ， 自分 で最後 ま で
2 ．一 部 介助
3 ． す べ て 介助

事
洗

面

更

一 人 で排 便 し後 始 末 で き るか

茶碗 が も て ます か
魚の 身が ほ ぐせ ます か安が と け ます か
爪が 切 れ ます か
歯 を 磨 け ます か
手を洗えますか
衣 服 の 交 換 が で き ます か
ボ タ ン の操 作が で き ます か丸 首 シ ャ ツ の 着 替 え が で き 圭す か
靴 下 の 着 替 えが で き ます か衣

ズ ボ ン の 着 替 えが で き ます か
衣服 が た た め ます か入

全 身 を 一 人 で洗 え ます か浴

髪、背中が洗えますか
飼 、 腹 、 陰 部 が洗 え ます か
手 指 が 洗 え ます か

＜学校生活＞
登投は．入学時（歩行・車椅子・革・スクールバス）で（）分 介助者（）
歩行不能時（車椅子・車・スクールバス・入院）で（）分 介助者（）
で問題点（具体的に現時点では根本的に治療法がない筋ジストロフィーという病気ですが進行性であることを知って子供に対する楼し方が変わりましたか1はい 2 いいえ
lと答えた人は具体的に

都㌍

8
76
5
43
2

0 0 00 0 00 0

（彗

発き

00

ュj

全
介
助
群

図1 出生順（群）

図5 歩行不能時のADL点数（平均値±S，E，M P＜0．01．ANOVA）

図2 出生別上肢機能低下面

図6

図3 出生別介助面

図4 疾患を知った上での養育姿勢

YG性格検査の型別

活では，様々な形での生活経験が少なくなり，個々のパーソナリティーを形成していく上で，多くの人達からの影響を受ける機会も少なくなってしまう．そこで，YG性格検査を行った（表2）．
一般校はD類（安定積極型），次にA類（平凡普通型）の順に多いのに対し，当病棟では，図6の結果が得られた．A類の多いことは入院生活をしていることによって，時間的・空間的な制約を受けるため，経験の少なさが影響すると考える．日常生活動作をYGの類型別に見ると，図7，8となった．C類つまり安定消極型は，上肢機能が悪く，D類つまり情緒的に安定し，社会的にも適応といった特性を持つ患者達にADLの拡大が見られた．このことから，性格も上肢機能を維持する要因の一つと考える．ただし，YG結果と上肢機能の相関関係については，歩行不能時のYGを調査するのが正確であるが，D類は，幼少期より余り変化しないことから，DMD児の積極性を重要視しなければならない．私達は，疾患を抱えながら家族と離れて生活している患者が，安心することができ，自己主張できる場を提供する必要がある．そのためには，患者周囲の姿勢や態度，ー262−3）浅倉次男：進行性筋ジストロフィー児の療育と教育．小児看護，15（10）：1350，1992
4）看護研究部会編：進行性筋ジストロフィー看護基準．徳島出版株式会社．1984
5）品川不二朗：子どもの扱い・ここが急所一子育ての心理学−．あすなろ書房．1990

環境等を配慮して他職種との連携をとりながら，統一して関わることが大切である．
〔今後の方向性と課題〕①アナムネーゼ聴取時，入院生活に対しての希望や子供がどう育って欲しいかを，両親共に聞く．
②親の養育姿勢のチェック項目を作成し，コミュ
ニケーションの中から情報を得る．
③養護学校との連携を取り，YG性格検査の資料を参考にしていく．
これらの情報をもとに，上肢機能低下を少しでも遅延させる方向で，家族への指導を再検討する．
又，子供の性格をふまえて，可能性を引き出すよ
うな関わり方をしていきたいと考える．
〔まとめ〕
今回，聞き取り調査では，過剰な介助が上肢機能の低下を促進することがわかり，YG性格検査
では，情緒安定・積極的なパーソナリティーが，上肢機能を維持することがわかった．患者は，おそくても，下手でも，少ししかできなくても，残存する上肢機能の維持によって，QOLを高められると考える．
〔文 献〕
1）松家 豊：ADL低下予防のための早期リハ
ビリテーションの進め方と援助．小児看護，
13（8）：968，1990

（蔚
5 ．0

T 標準誤差
□ 平均点

40

4 ．2

30

3 ．8
￣3 複

3 ．6

4 ．7

19

17

20

10

0

A

B

C

D

E

（頸）

図7 類型別 上肢機能低下度
5．4

（点）
30

20

10

0

2）浅倉次男：進行性筋ジストロフィー児の社会性の発達への援助．小児看護，13（8）：974，

−10

1990
−20

図8 類型別 介助度
区 分
性格型
類 型

情緒安定性
D．
C ．Ⅰ．
N

向性 ，衝 動 性 ，社会的適応性
活動性，主 導性
0 ．C o ．
A g
G．
R．
T ．
A ．
S．

性

格

特

徴

均

平

均

まった く平均的な状態 を示す人で万事平均的調和的で適応 的なタイプ，積極的に診断は下 しに くいが問題点 の少ない人で ある。

不安定

不適応

外

向

情緒不安定，社会的不適 応，活動的，外向的な人で，パー ソナ リテ ィー の不均衡が外に現れやす い。

安 定
消極型

安

適

内

向

B 類 と反対の人で，お とな しく消極的 に安定 した性格であ るが，活動性 が乏 しく，内向的である。

D 類
右下 り型

安 定
積極型

安 定

適応又は平均外向情緒的 に安定 し，社会的適応 もよく，活動的で対人関係 もうま くい くタイ プである。

E類
左下 り型

不安定
消極型

不安定

不 適 応
又は平均

内 向

D 類 と反対 のタイ プで，情緒的不安定 ，社会 的不適応 ，非活動的内 向的な性格で ，性
格 の弱い面が内存す るタイプであ る。

A 類
平 均 型

平 凡
普通型

平

B 類
右寄 り型

不安定
積極型

C 類
左寄 り型

均

平

定

表2

応

YG性格検査プロフィールの型−263−

パソコン通信の国療入所筋ジス患者への普及＜共同研究＞

1）国立療養所下志津病院
2）国立療養所兵庫中央病院
3）社団法人日本筋ジストロフィー協会

川 井充1）
杉 山 浩 志1）
奥 野 信 也2）
矢 澤 健 司3）
筋ジス病棟担当児童指導員共同研究〔はじめに）
パソコン通信は，筋ジストロフィー患者にとって，QOLを高める有用な手段である．日本筋ジストロフィー協会のパソコン通信ネット F夢の扉』
をはじめとする色々なネットへの参加により，情報の直接的享受，情報の発信，社会参加，距離や立場を越えた交流等が実現でき，自由な自己表現の場となっている．
しかし，国立療養所においては，その普及が思うように進んでいないように見受けられる．そこ
で，普及の現状を把握し，今後の指導や普及活動の一助としたい．
〔方法および対象〕
国立療養所の筋ジス病棟担当児童指導貞にアンケートを送付し，パソコン通信の国立療養所における普及状況や問題点について調査した．24施
設より回答を得た．
〔結 果〕
あなたの施設でパソコン通信を行っていますかの問いに，「行っている」が14施設，「以前行っていた」が1施設，「行っていない」が9施設であった．
行っていない理由は，「電話回線の問題」が3件，「機器が高額」が2件，「関心を持つ患者がいない」が2件であった．
しかし，行っていない施設も，「準備中」との回答が5施設からあった．
パソコン通信専用の電話回線がありますかの問
いに「ある」が17施設・19本，「ない」が6施設，「そのほか」が1施設であった．rそのほか」とは電話回線が専用に引けず，公衆電話や院内内線電話に接続しているものである．
専用電話回線の設置主体の内訳は，「病院で引いた」が8本，「親の会など」が6本，「患者の自治会，サークル」が3本，「患者個人」が2本であった．

ここで専用回線があると答えた17施設・19本の基本料金の負担について見ると，「患者個人で負担」が7本，「患者自治会・サークル」が7本，「病院」が4本，「親の会など」が1本となっている．
また，病院で専用電話回線を引いた8施設を見ると，工事費では，「病院負担」が7施設であったが，基本料金では，「病院負担」が4施設と半数になり，残りは「患者個人」2施設，「患者サークルなど」2施設であった．さらに電話料金では，8施設すべてが病院負担でなく使用者負担であった．
電話回線の設置場所は病棟内に設置されているものが14本，デイケア棟・作業棟に設置されているものは7本，そのほかに設置されているものが3本で，計24本である．病棟内の内訳はプレール
ームなどが7本，病室などが5本，そのほかが2本である．また，病棟の内外を問わず，部室（自治会室なども含む）がある施設も6施設あった．
なお，全24本と，前項で示した回線数21より多いのは，一つの回線を切り替えて二個所で使用している施設があるためである．
当院では，プレールームに引いた回線に切り替え機をつけ，約60mの延長コードでベッドサイド
まで回線を延ばしている．
パソコン通信を導入する時の問題点では，「電話回線に関するもの」が6件，「料金や経費に関するもの」が5件，「場所のこと」が1件であった．アンケートには表われていないが，自由記述
欄にパソコン通信ソフトの設定の難しさを挙げる声もあった．
また，「特にない」と答えた施設も6施設あった．
継続中の問題では「料金計算が煩雑」「中傷発言があった」「回線が少ない」「患者から回線を電話としても利用したいという希望があった」が1件ずつ挙げられているが，それ以外には挙げられ
ていない．

ー264−

電話回線設置の問題を解決するためには，患者の努力のみでは解決できず，病院の理解が不可欠である．当院でも導入時に問題となったが，患者，親の会の努力と病院の理解を得て実現することができた．
全国の国立療養所の筋ジス病棟の患者で，自分のIDを持ってパソコン通信をやっているものが29名，IDはないがGUESTとして参加しているものが6名，IDは持っているが実際にはやっていないものが13名である．
参加しているネット別に見ると，夢の扉とニフ
ティサーブがともに14名，RINXが12名，P
C−VANが5名，VIVANETが3名，ピー
プル，CNS，キスネットが2名ずつ，以下，北陸囲碁パソコン通信協会，COARAなどである．
なお，RINXの12名はいずれも同じ病院の患者である．
通信の頻度は，「ほとんど毎日」が7名，「週2〜3回」が3名，「週1回」が3名，「月2〜3回」が5名，「月1回以内」が12名，「以前やったことがある」が9名，と活動頻度の少ないものが多い．
自由記述欄に，通信の頻度の少ない患者にとっては，優っても使わなくても料金が同じという定額料金制では負担感が大きく，使わなければ課金されない従量制のネットが使いやすいとの声もあった．
通信のできるパソコン，ワープロのある施設は16施設で，34台である．内訳はNECのデスクトップタイプが25台（互換機2台を含む），ノート
タイプが4台，アップルが2台，その他のパソコンが1台，ワープロが2台である．
通信ソフトでは『WTERM』が8施設，ほいと−く』が3施設，rCCT98Ⅲ』が2施設，そして， rCCT＿WINj，rエアークラフト』，
rNI FTERMl，rオアシスCOMl，rシデターム』がそれぞれ1施設で使用されている．
指導者のためのパソコン通信の講習会を希望するかの問いには「はい」が13施設で，「いいえ」の2施設を大きく上回っている．
〔考 察〕
1．パソコン通信の国立療養所への普及状況は現状では半数程度であるが，準備中など取り組ん
でいる施設は多い．
2．導入時の問題点は電話回線の設備に関するものが多く，これを解決すると急速な普及が予想される．
3．導入できれば，料金計算・集金などの煩雑さはあるがおおむね問題なく継続できる．

4．今後，指導者の研修，費用負担の問題，簡単なソフトの導入などについても考える必要が
ある．

−265−

リハビリ

長期入院療養Duchenne型筋ジストロフィー患者の運動・日常生活機能に与える帰宅外泊の影響
二代明

彦
一
基

裕和正

幸
秀

長

〔はじめに〕
当院入院中のDMD患者においては従来から夏期と冬期の帰宅外泊直後に，歩行能力または体力の低下がしばしば観察されてきた．これらの低下が恒久的なものか，あるいは機能訓練等によって回復しうるものかは，長期療養上問題となっている．そこで今回我々はその実態把握を目的として
夏期帰宅外泊前後の運動機能，体力，日常生活動
作の変化を追跡し，同時にこの変化が回復しうるのか否かを検討した．
〔対象と方法〕
対象はいずれも当院入院中のDMD患者で全例男性である（表1）．また，夏期帰宅外泊期間は9日間である．患者の機能障害度は厚生省研究班
新分類によった1）．
入院療養中のStage2−C，Stage4−aの患者の訓練内容は，歩行訓練，傾斜台による立位訓練
を中心に行い，両下肢の関節可動域訓練，腸脛靭帯の伸張訓練も行なった．Stage2−Cのみ階段昇降訓練も行なった．上肢の訓練は全Stage，輪転器，垂錘滑車，前腕回内回外器，リストロール等を利用し行なった．Stage6はずり這い訓練を中心に行ない両上肢，胸郭の関節可動域訓練も行なった．Stage7は，座位保持訓練を中心に行ない，両上肢，胸郭の関節可動域訓練も行なった．
以下の項目について帰宅1〜3週間前，帰宅直
前，帰院直後，帰院後1〜5週間で測定し，Friedman検定にて，測定期間中の変動を統計的に検討した．また，各時点間の変化をpaired t−teStにて統計的に検討した．
1）連続錘移動試験：対象は7例である．方法は手動車椅子から垂直位に降ろした上肢に250gの錘を手渡し，机上に乗せる運動の達成回数を測定した．左右で測定し，その和を移動達成回数とした．移動パターンは制限せず，代償運動動作も許害した．時間制限は設けず，疲労極限まで行なった．今回の検査期間中に移動パターンが変化した症例はなかった．帰宅外泊3週間前，

岡
城
藤

前森谷

松
宮
後

堂広小

国立療養所鈴鹿病院

直前，直後，2週間後，5週間後の5時点で測定した．
2）Barthellndexによる日常生活動作テスト：対象は10例である．表2に示す動作を帰宅外泊2
週間前，1週間前，直前，直後，1週間後，2週間後の6時点で測定した．食事動作では姿勢も考慮してチェックした．また動作遂行に著しく時間を要する場合は自立とは判定せず，状況−267−

表1各評価法での症例数．機能障害度Stageは厚生省研究班新分類によった．
検査項 目
症

例

性

連 続 錘 移 動 試験

数

7

例

10

例

別

男

性

男

性

年齢 （
M ±9 カ12．
4 ±1月

S t a g e

4 − a （2 例 ）※ 6 （5 例 ）表2Barthellndexの 測 定

12．
7±22
2 −C
※6
7

（1 例 ）（5 例 ）（4 例 ）

BartheHndexの日常生活動作評価項目
自 立 一部介助 全介助

1．食事憤物を刻んでもらった場合＝介助）

10

5

0

2．ベッドへの移軌起き上がり，ベッドからの移動

15

肛5

0

3，整容（洗私塾乳ひけそり，歯磨き1

5

0

0

4．トイレ動作依屈着脱，後始末）

10

5

0

5．入浴卜人で）

5006．平行移動（50メートル以上装具，杖使用す）

15

】0

0

5

0

0

7．階段昇降仔摺り，使用す）

10

5

0

8．更衣（靴紐桔び，ファスナー留め，装具着脱などを含む）

川

5

0

9．排便

10

5

0

10．排尿

10

5

0

※歩行不能の場合悼椅子）

に応じて半自立または介助とした．なお対象患者が学童であるため，整容動作としては，洗顔と歯磨きのみを評価した．
3）日常生活アンケート調査：ぬrthelII eXの測定を行なった10例を対象として，帰宅外泊中と前後の日常生活動作および介助量の増減のアンケ
ート調査を行なった．調査項目を表3に示す．
評価基準は増加，不変，減少とした．
〔結 果）1）連続錘移動試験：連続錘移動達成回数は，
Fdedman検定にて0．5％以下の危険率で有意な変動が見られた．帰宅外泊直前が平均168．6±
187．1（M±SD）であったのに比べ外泊より帰院直後に99．0±113．1とpaired HeStで低下の傾向をみた（p＝0．07）．帰院5週間後は134．4±144．9に回復し，帰院直後と比較して有意に増加していた（p＜0．05）．2例で帰宅外泊直前の達成回数以上に回復した（図1）．
2）BarlhelJndexによる日常生活動作テスト：
BarthelIndexの合計スコアは，Friedman検定にて0．1％以下の危険率で有意な変動を示した．
帰宅外泊1週間前で平均29．4±22．6点で，直前30．5±20．8点で，この間に有意な変化はなかった．帰院直後は22．0±18．7点で，帰宅直前と比較して，有意に減少した（p＜0．001）．1週
間後は30．6±22．3点，2週間後は29．5±21．3点
であり，直後と2週間後では有意に増加していた（p＜0．001）．2週間後には1例を除いて直前の合計スコアまで回復した（図2）．
個々の日常生活動作項目についてみると，「更衣」は，5％以下の危険率で有意な変動を示した．帰宅外泊1週間前の平均点数は6．3±
2．2点で，直前6．5±2、3点，直後2．5±4．0点，
1週間後6．1±3．1点，2週間後6．0±3．0点であった．直前と直後では0．1％以下の危険率で有意に低下し，直後と2週間後では0．5％以下￣の危険率で有意に増加していた．多数の症例が2週間後には回復傾向を示したが，帰宅外泊直後に不可能になったまま2週間後にも更衣動作の回復を示さない症例が1例みられた．
「ベッドへの移動，起き上がり，ベッドからの移動」では，帰院直後低下し，1週間後には回復する傾向がみられたが，推計学上は有意ではなかった（p＜0．2）．帰宅外泊1週間前の平均点数は，3．8±4．8点で，直前4．5±4．7点，直後1．5±3．2点，1週間後4．4±5．0点，2週間後4．5±4．7点であった．1週間後には回復傾向を示す症例が目立った．
「平地歩行」「階段昇降」可能例では，直後，要監視または一部介助となり，患者自身も「体が重い．だるい」等の違和感を訴えた．その1週間後，回復を示した．

一268一

W＝週
慮

匝100
密
漁

−3W

直
前

直

2W5W

後

図1夏期帰宅外泊前後の連続錘移動試験の変化
縦軸は対数軸で示した．
Friedmanの検定にて有意な変動がみられた（p＜0．005）．

2
1 直
W
W
別
別
前

直 1
2
W
W
後
後
後

図2 夏期帰宅外泊前後のBanhelIndexの変化
Friedmanの検定にて有意な変動がみられた（p＜0．00日．

r排尿」r排便」は，Stage2−C以外の患者は各時点で0点であった．
「入浴」は，各時点で全例とも0点であった．
「食事」「整容」は，全例とも各時点での変化は見られず，動作能力を維持していた．
3）日常生活アンケート調査：結果を表3に示す．
院内で習慣づいている整容動作（洗顔，歯磨き）は減少例は少なかった．テレビゲームで遊ぶ時
間はほとんどの症例で増加していた．自力移動
動作は6例中5例で，車椅子移動では9例中8例で減少した．介助量，独力で行なえる動作も含めて，全般的に増加していた．

表3 日常生活動作及び介助量のアンケート結果
対象

結S te g e

自分で洗環

10

2 −C，6 ，7

日 自分で歯磨 き常生 テ レビゲーム
括 自力移動動作
動作 車椅子で移動

10

2 −C，6 ，7

10

2 −C，6 ，711

6

2 −C，6

1

5

9

6 ，7

1

8

机上での作業 （食事，勉強笥

10

2 −C，6 ．7

室内で の移動

6

2 −C ，6

4

トイ レ

6

2 −C ，6

6

着替え

5

2 −C ，6

4

1

7

3

介
助
量

食事

目

10

2 −C ，6

増加

果

症例

項

不変

減少

7

3

10
8

10
2

〔考 察〕
今回の検討結果より，連続錘移動達成回数およびBarthelIndexによる日常生活動作のうちの更衣動作，ベッドへの移動，ベッドからの移動（ずり這い移動），起き上がりは，9日間の帰宅外泊直後には低下し，帰宅外泊後に運動機能訓練の再開と本来の日常生活に戻るとともに回復することがみられた．
帰宅外泊直後に変化を示した動作の共通点としては，①体幹近位筋を主に利用する動作，②動作
遂行時間の長い動作，③持久力を要する動作，④抗重力位から行なう動作であることが挙げられる．DMD患者のベッドへの移動，ベッドからの移動動作もずり這い移動であり，体幹と近位筋を主に利用している．逆に食事動作や整容動作にあまり変化が見られなかったのは，本症では比較的筋力が温存されている手指遠位筋を主に利用するためと考えられる．
このような運動機能低下は，帰宅外泊による日
常生活範囲の縮小，環境の変化により，入院療養時のような車椅子，ずり這い移動，歩行等で移動する機会が極めて少なくなることに起因すると考えられる．また，今回のアンケート調査結果のよ

うに，家族による介助量の増加も運動機能低下の一原因と考えられる．
一方，今回の調査では，9日間程度の外泊により1例で更衣動作機能の低下が回復せず帰宅外泊が機能低下の契機になる可能性もあった．本症例はStage6であったが，測定期間終了後にStage7に移行し，移動能力は喪失した．同じStage6でも運動機能にかなり差があり，今回の測定ではStage6の末期の患者へのアプローチが課題となった．しかし帰院後の訓練再開や日常生活への適応によって，大部分の症例では回復しえた．
帰宅外泊中は家族の過剰な介助を行なわないよ
うに指導し，自分で行なえることは多少時間がかかっても独力でさせるようにすることが重要と思われる．
野島と松家2）らは，リハビリテーション対策で留意することとして，（∋正確な診断，②筋の不動性萎縮，変形の増悪阻止，③生活機能の保持，特に歩行能力の維持，それを喪失した場合には装具
歩行能力の獲得，④患児・患者をとりまく環境因子の改善，（9家族とのコミュニケーション，連帯感の醸成，介護への積極的介助などを挙げている．
それらの点をふまえて，患者個人の日常生活動作能力を理解し，それに対応してリハビリテーショ
ンを行なうことが患者の機能，能力の維持，進行の遅延につながると考えられる．理学療法士・作業療法士による家族への機能訓練の指導と不断の実施が重要である．
〔まとめ〕
1．DMD患者の夏期帰宅外泊前後の上肢・体幹の持久力を錘移動試験にて検討し，一度低下した運動機能のある程度までは回復することが示
唆された．
2．DMD患者の日常生活動作能力をBarthel
Indexにより測定した．帰院直後は有意に日常
生活動作能力の低下がみられたが2週間後には有意な回復が認められ，1例をのぞいて直前の合計スコアまで回復した．
3．アンケート調査により外泊中は入院中より介助量が増加していると推定された．
4．入院による日々の適度な運動量または集団生
活は，患者の生活リズムを整え，運動機能維持につながると思われた．
〔文 献〕
1）鴻巣 武：DMDとは．筋ジストロフィーのリハビリテーション．徳島出版株式会社．1987，
p3．

2）野島元雄ら：運動機能障害とリハビリテーシ
ョン．祖父江逸郡，西谷 裕編．筋ジストロフ
ィーの臨床．医歯薬出版．東京，1985，p263．

ー269−

成人筋ジス患者の身体機能の変化
一歩行能力と歩行パターンの関連性−

酒 井 多恵子〔目 的〕
成人筋ジストロフィー患者は成長期を過ぎてから発症することが多いため1，2），歩行の自立期間が長い．また，体幹や四肢の拘締，変形は少ない
3・4）．当院に入院中の筋ジス患者もこの傾向を示している．
今回，体幹肢位別に歩行能力と歩行パターンを検査したので報告する．
〔対象と方法〕
対象は，当院第7病棟に入院中の筋強直性ジス
トロフィー患者5名で女1名，男5名，平均年齢は45歳である．全員発症してから20年以上経過している．
方法は，体幹肢位の検査，歩行分析，体幹・下肢の屈筋・伸筋の徒手筋力テスト5・6），10m歩行
スピードテストを検査した．
〔結 果〕
症例（丑は杖独歩で体幹は伸展位であった．歩行パターンは引きずり歩行であった．筋力は体幹筋と足関節筋が2以下，股関節筋と膝関節筋は4であった．歩行スピードは24秒であった．
時々，病棟内で尻もち状態に転倒することがある．床からの立ち上がりには支持台があれば自力にて可能である（図1）．
症例②は独歩で体幹は，垂直位であった．歩行パターンは下垂足歩行であった．筋力は足関節が2以下で他は3から4であった．歩行ス
ピードは10秒であった（図2）．
症例③は平行棒内独歩で体幹は垂直位で歩行パターンは下垂足歩行であった．筋力は体幹筋，膝関節筋，足関節筋は2以下，股関節筋は3から4であった．歩行スピードは15秒であった。
本年10月18日に病棟内で転倒し，右膝蓋骨を骨折し，その後歩行不能となった．12月現在の筋力テストの結果，股関節の屈筋は3に低下していた．しかし，車椅子からベッドへの移動は自力にて可能である（図3）．

恵均前子

幸

直

正

光

田

下田田川

吉

薮浜吉品

国立療養所道北病院
橋 本 和 季小 山 利 夫

症例④は独歩で，体幹は前屈位であった．歩行パターンは正常であった．筋力は，体幹筋は1，股関節筋と膝関節筋は5，足関節筋は3であった．時々，正座状態に転倒することがある（図4）．
症例（むは独歩で，体幹肢位・歩行パターンは
症例④と同じであった．筋力は体幹は1，他は3から4であった．歩行スピードは19秒であった（図5）．

ー270−

図1症例（Dの下肢筋力と歩行スピード

図2 症例②の下肢筋力と歩行スピード

〔考 察〕

図3 症例（卦の下肢筋力と歩行スピード

筋強直性ジストロフィー患者では，全例に著明な体幹筋の低下が認められた1・7）．それによる体幹の異常な肢位は一定ではなく，伸展位，垂直位，前屈位の3タイプに分れた（図6）．更に，それぞれの体幹肢位で歩行パターンが異なった．体幹
伸展位では弓はずり歩行，体幹垂直位では下垂足歩行であった．引きずり歩行か下垂足歩行かは下肢筋力だけが原因ではなく，体幹肢位が大きく影響していると考えられる．体幹伸展位による歩行
では，下肢の振り出し，蹴たしの動きは少なくなり，その結果，足関節筋の低下を引きずり歩行で代償する8・9）．また，体幹伸展位の弓はずり歩行は立脚期の両側支持期が長く、スピードは遅いが安

図4 症例④の下肢筋力と歩行スピード

図5 症例（彰の下肢筋力と歩行スピード

伸展位

r

垂芸；

膝伸筋
足伸筋

体幹伸

股屈筋

幹屈筋
膝

筋
図6 筋強直性ジストロフィーにおける異常肢位

−271−

さ鮭

定性がある．症例①のように股関節筋や膝関節筋が十分な抗重力筋であるにも関わらず，体幹が伸展しているのも安定性を得るためと考えられる．
体幹垂直位の下垂足歩行は下垂足を代償するため，遊脚期に膝を高く上げる．そのために片足支持期が長くなりバランスを崩しやすい．ス
ピードが違いのも筋力の弱さを代償するためと考えられる8・9）．これらの関連性は下肢の筋力によるものではなく，体幹がどの肢位にあるかによって決まる．
症例①は股関節筋，膝関節筋は4であるが体幹伸展位であるし，また，症例③は症例①と同じ筋力低下のパターンであったが，体幹は垂直位であった．体幹前屈位は歩行パターンに問題なく，筋力についても下肢は十分な抗重力筋があるが，体幹筋の著明な低下があった．
以上のように体幹の肢位が歩行パターンを決定するため，歩行能力は歩行パターンと関連性はなく，体幹の肢位に強く左右される．患者にとって歩行は身体機能のバロメータである．徐々に筋力低下していく疾患の場合，どのように歩行能力を維持していくかは切実な問題である．
平成元年から筋ジス患者のリハビリを担当しているが，このような歩行はすでに獲得されていた．
それぞれの症例は，発症するまで社会生活を長く続けており，職業や生活環境などが，大きな影響を与えていると考えられる．そのため，体幹伸展
位歩行が安定性があるといっても指導や矯正は困難である．
今後，対象患者の身体機能がどのように変化していくのか症例を増やして評価を続けていき
たい．
〔文 献〕
1）水野美邦（編）：神経内科ハンドブック鑑別
診断と治療 第2版．医学書院．1993，p751
2）祖父江逸郎，西谷 裕（編）：筋ジストロ
フィーの臨床．医歯薬出版．1985，p13
3）里芋明元ら：デュシェンメ型筋ジストロフィー（DMD）の在宅リハビリテーション．総合リ
ハ，23：1995 569，1995
4）近藤隆春：Duchenne型筋ジストロフィー歩
行児のリハビリテーション．理学療法ジャーナル， 29：82，1995
5）筋ジストロフィーの療育と看護に関する臨床的，社会学的研究班：筋ジストロフィーのリハ
ビリテーションー理学療法・作業療法一運動機
能評価（改訂），1994，p3
6）L．DNIELS：徒手筋力検査法（津山直一訳）．東京共同医書出版社．1965
7）H．H．Merritt：メリット神経病学（椿 忠雄訳）
第2版．医学書院．1983，p319
8）中村隆一ら：臨床運動学．医歯薬出版．
1979，pI53

9）中村隆一ら：基礎運動学．医歯薬出版．1981，

−272−

p286

PMDの身長とアームスパンとの関係について（第3報）

国立療養所西多賀病院
服 部彰
五十嵐 俊 光宍 戸 勝 枝

渡
三

部
浦

昭
幸

吉
一

〔目 的〕
我々はこれまで四肢の拘綿が生じたPMDの身長をみるため，アーム
スパンを代用できないかと検討してきた日．昨年度は，メジャーを一定の皮膚面に接触させて雨中指先端間を測定する方法を考案し（図1），実用的に使用可能であることを報告した．今回は健常児を対象に，我々が肩園節肩関節考案した測定方法を用いて，上肢の上腕骨近位竃
上腕骨近位稲拘縮，特に肘関節の拘絹を想定し，肘関節の角度を変えた時のアームス
パンの計測値の変化，及び身長計使 図1両中指先端間を測定する時のメジャーと皮膚面との接触点用による身長との関係を検討したので報告する．
〔対象と方法〕
当院に近接している小学校の4年生から6年生
までの3学年で，各々10名の男児生徒計30名を対象とした．検者はこれまで実施してきた測定方法を習得した理学療法従事者4名とした．
測定は身長計による身長（以下身長と略）と，
通常言われている指極である両中指先端間の直線の長さ（以下両指間と略），及び我々が考案した方法で，メジャーを一定の皮膚面に接触させて，身長 両指間 肘0度 肘15度 肘30度 肘45度 肘摘度
肘即度
一側の肘関節を00 位・150 位・300 位・450
肘関節角度
位・600 位・900位（以下それぞれ肘0度・肘15
図2 健常児の身長とアームスパン
度・肘30度・肘45度・肘60度・肘90度と略）に介より両指間が大きい値であった．我々が考案した
助者が固定した時の，雨中指先端間のアームスパ
方法で計測したものでは，肘0度での値が身長及ンを0．5cm刻みで計測した．各検者は被検者1名
び両指間のいずれよりも大きい債であった．
に対し3回の計測で1セットとし，2セット実施
各々の身長を100にしたとき，両指間の平均はし，その平均をとった．
100．8±1．9であった．肘0度から肘90度の全体〔結 果〕の平均では100．8±2．4で，身長に対しいずれと以前より身長とアームスパンの関連性は高いとも偏差が5％の範囲内にあった．
言われており，今回の我々の結果においても同様
しかし，肘0度から肘90度のアームスパンを詳であった．身長に対し，両指聞及び肘0度から肘しくみると，肘0度で102．7±2．0で最も大きく，90度までのいずれも，0．96以上の相関があった．
肘関節角度が増すのとは逆に，ほぼ一定した割合
身長と両指聞及び肘0度から肘90度までの値を図で減少し，肘60度でほぼ身長と同じ割合の100．1
2に示す．身長と両指間の関係では大部分が身長
I

−273−

±2．1となり，肘90度では98．6±2．2であった
（図3）．
掬）

身長 再指関 田0度肘15度肘30度 肘45度 肘朗度肘測度

図3 身長に対するアームスパンの割合の平均〔考 察〕
今回対象とした4年生から6年生の健常男児の身長に対するアームスパンの割合は，両指間が100．8±1．9，肘0度が102．7±2．0であった．
Johnsonは年齢・性に関係なく，予測身長の103±2がアームスパンとしており2），我々の方が低い数値となった．
肘関節角度の違いによるアームスパンは，肘0度から肘90度までの全体の平均が，身長に対して100．8±2．4の割合で，偏差が5％の範囲内にあった．このことから一例の肘関節が90度以内の拘蹄であればアームスパンを身長に代用することも可能であることが推測された．
さらに，肘0度から肘90度までのアームスパンの割合は，肘関節の角度が増すのとは逆に，ほぼ一定して減少しており，その直線の傾きは−0．0005であった．
このことからアームスパンを身長に代用するよ
りも，より身長に近い予測身長を算出することが可能ではないかと考え，そして肘60度でほぼ身長と同じ割合であったことをふまえ，次の予測式を考案した．それは予測身長＝アームスパン
ー0．0005×（60−肘関節角度）×アームスパンである．
これを簡略した予測式を図4に示す．

〔まとめ〕①四肢の拘綿が生じたPMDの身長をみるため，メジャーを一定の皮膚面に接触させて両中指先端間のアームスパンを測定する方法を考案した．
②我々が考案した測定方法を用いて，健常児を対象に，肘関節の拘綿を想定し，一側の肘関節の角度を変えた時のアームスパンの計測値の変化，及び身長計使用による身長との関係を検討した．
（∋身長に対し，両指聞及び肘0度から肘90度までのいずれも，0．96以上の相関があった．
④肘0度から肘90度間のアームスパンは，身長に対し，偏差が5％の範囲内にあった．
（Dアームスパンは，身長に対し肘関節角度が増すのとは逆に，ほぼ一定した割合で減少し，肘60度でほぼ身長と同じ割合であった．
（む一例の肘関節角度が90度内の時のアームスパンの値から，より身長に近い予測身長を算出する
予測式を考案した．
〔文 献〕
1）服部 彰ら：PMDの身長とアームスパンとの関係について（第1報）．平成5年度厚生省
精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究
成果報告書，1994，p382
2）小野村敏信：脊柱側彗症の診断法一心肺機能検査，その他．山田憲吾，井上駿一編．脊柱変形．医学書院．東京，1977，p148

ームスパ ン× 1940 −肘関節角度
2000
予測身長 ＝ ア

図4 アームスパンから予測身長を算出する予測計算式
今後この予測計算式の検討とPMDの身長の測定に活用出来るようにしていきたい．

ー274−運動機能評価法に関する共同研究 mM（最終報告）

1）国立療養所刀根山病院
2）国立療養所徳島病院

姜進1）
武 田 純 子2）
PT ・OT共同研究連絡会〔目 的〕
平成6年度に発行された「筋ジストロフィーのリハビリテーション」−理学療法・作業療法一運
動機能評価（改訂）の関節可動域の内容に基づき，全国各施設で実施・検討後集約されたコメントから，従来の方法と比べて改善された点，測定実施
上または方法上の問題があると思われる点，さらに改良が必要と思われる点をまとめ，各々の問題点に対する解決策を検討した．
〔結 果〕
1．従来の方法と比べ改善された点
1）測定方法について：
a）測定肢位，固定方法などが細かく指示されているので測定しやすいこと．
b）四肢・体幹の変形に対して基本軸・移動軸を変えた方法を記載したこと．
C）新しく筋・腱・靭帯の短縮の測定方法を加えることにより，より細かい測定が可能となったこと．
d）基本軸・移動軸・軸心が明確になり，迷うことが少なくなったこと．
e）検者を複数に設定したことにより，固定等が容易，誤差が減少，正確性・再現性が上
昇，安全性が向上したこと．
2）測定肢位について
a）どのステージにおいても同じ肢位で測定できるため一貫性があること．
b）拘綿があっても測定可能な肢位設定になっていること．
3）記録用紙についてa）検査表に測定肢位の記載があるため記載しやすいこと．
4）その他
a）測定上の問題点を施設単位または個人で対応していたものを，施設間で統一されたこと．
2．測定実施上または方法上の問題があると思われる点（解決策を→の後に示す）
1）測定方法について

植 田 能 茂l）

a）基本軸・移動軸を変えた場合，同じ患者でも大きな測定値の差が出たが，検者によってどの軸を採用するのか統一しないと測定値の再現性が得られない．また患者の変形に伴って従来の方法から変えたときのROMの経時的変化が追いにくい．→従来の方法の継続性に関しては，検者が従来の方法と試案による結果を区別して記載する
よう工夫すれば良い．
b）基本軸が直接見えない場合や重縁となる場
合，正確性に欠ける．→基本軸が骨指標の垂線となる場合は，角度計の当て方（骨指標の結合線に軸をとって900プラスマイナス
する）で可能である．
C）腸脛靭帯・体幹屈曲が測定しにくい．
d）再現性を考えて，座位より背臥位，腹臥位
より側臥位を原則肢位と考えてはどうか．
2）測定肢位について
a）測定肢位により誤差が生じるが，固定さえしっかりしていればそれほど問題はない．
b）肩伸展など腹臥位は，患者がつらい．
3）記録用紙についてa）研究班の試案か従来の方法か，どちらを用いたか記載した方がよい．
3．さらに改良が必要と思われる点（解決策を→の後に示す）
1）測定方法について
a）誤植のため浅指屈筋・深指屈筋の測定方法がわかりにくい．
b）筋や関節包・靭帯を伸張しないとあるが，他動的関節可動域を測定するため検者間でばらつきがあるのでは．
C）P38−3．ROM測定実施場面での注意の5）でな
ぜ伸張しないのか，伸張しないという判断が困難では．→ROMは骨運動であるから伸張した状態で計るべきではなく（伸張す
ると関節の遊びが含まれる），また伸張すると治療を加えたことになってしまう．伸張した可動域を測定することにも意味はある−275−

が，その場合はコメント付きデータとする．
そして伸張していない可動範囲とは，何回か力を入れずに他動運動を繰り返してみて同じ場所で止まるところであると考える．
2）記録用紙について
a）MMTとROMTの検査表の左右と運動方向の順序を可能な限り統一して欲しい．→
用紙に向かって左を右とする．
b）表の記入欄が小さく記入しにくい．
C）各検査用紙に記載できる回数を統一すると，経過を追う際にも見やすいのでは．→記録
回数は2回とする．
3）その他
a）時間と人手がかかりすぎて実用性に乏しい．
b）検査に複数名必要なため，時間調整等が難
しい．
C）最低限度必要な項目をピックアップすることを考えて欲しい．
次に問題点として多く挙がっていたものを個別に見てみる．「頚・体幹」頚と体幹で測定肢位としての座位がとりにくいことに対しては，頚は測
定肢位を臥位にすること（写真1：背臥位での頚側屈，写真2：背臥位での頚回旋，写真3：腹臥位での頚後屈）で，体幹はどの方法でも困難で正確性に欠け解決策はないが，脊柱変形の可模性の目
安としての意味はあると考えられる．そして骨盤を指標とすれば大きな問題は生じないと思われる．たとえば体幹の伸展の基本軸として第5腰椎頼突起を通る垂線ではなく，写真4のように上前腸骨棟と下後腸骨麻を結んだ線への垂線としてみてはどうであろうか．写真4ではゴこオメーター
で上前腸骨麻と下後腸骨麻を結んだ緑を示している．頚・体幹の屈曲・伸展のように左右両側での測定が可能な場合は，再現性を得るため測定側を

写真1 背臥位での預側屈

写真4

側臥位での体幹伸展

背臥位での頚回旋

写真5 肩屈曲

写真3 腹臥位での頚後屈

写真6 肩外転−276−

統一してどちらか片方に決めて継続すればよい．
「肩関節」肩屈曲・外転は，過剰可動域も測定す
る（写真5：肩屈曲，写真6：肩外転）．肩内旋の基本軸として肩甲骨外側緑をとった場合に前腕に隠れて分からないということに対しては，肩の固定をしっかりしていれば，90度まで可動域のある症例は経験が無かったため，隠れることはまずないと思われる（写真7，8：肩内旋の固定，写真
9：肩外旋，ゴニオメーターは肩甲骨外側緑を示
す）．肩伸展では基本軸を体幹とした時（写真10）と肩甲骨外側緑とした場合（写真11）でかなり可動域に違いが出る．肩水平屈曲・伸展は，基本軸が両肩峰を結んだ線，移動軸が上腕骨で，測定肢位を水平屈曲は背臥位，伸展は腹臥位もしくは側臥位とし，注意として肩関節900外転位とする（写真12：肩水平屈曲，写真13：肩水平伸展ト「肘関節」肘の屈曲・伸展の移動軸は，前腕90度

写真10 肩伸展（基本軸：体幹）

写真7 肩内旋の固定

写真11肩伸展（基本軸：肩甲骨外側縁）

写真8

肩内旋

写真12 肩水平屈曲

写真9

肩外旋

写真13 肩水平伸展（ゴ二オメーターは肩甲骨夕日則縁を示す）−277−

回外位では模骨と前腕中央線が重なるため，できるだけリハビリテーション医学会の方法に準拠して，模骨とした．「股関節」股伸展の基本軸は上前腸骨麻と下後腰骨林を結んだ緑への垂線としたが，股関節を伸展する前にまず上前腸骨棟と下後腸骨麻を探しておき，股関節を伸展してからもう一度確認すれば，背臥位（写真14）でも側臥位（写真15）でも測定可能であると思われる．「その他」拘綿がある場合の肘角（肘内外反），大腿脛骨角（膝内外反），足内外反，股外内転，腸脛靭訂された．軸心が削除され，基本軸と移動軸の交点を角度計の中心に合わせることになったこと，
胸腰部などの基本軸と移動軸が変更になったこと
により，もう一度全体を通して検討し直す必要が出てきた．また今回多関節筋である浅指屈筋，深指屈筋の測定がほとんど行われていなかったた
め，今後もう一度各施設で実施していただき，検討する必要がある．

写真14 背臥位での股伸展

写真15 側臥位での股伸展帯，勝腹筋の測定に対する問題は，拘稀がある角度以上になると測定の意味が無くなるであろう
が，各施設で測定の持つ意味が異なってくると思われるので，明確には定めることはできなかった．
今回試案でできるだけ多くの項目と測定肢位を揚げたことで，全部を測定しなければいけないのかと負担に感じた意見が多くあった．最低限必要な項目・測定肢位は今後使用していく中で各施設の意見を取り入れながら決定していく必要がある．そのためには，実際に試案の方法で測定を頻回に実施し，測定技術に習熟することがまず必要である．その上で，各ステージで，もしくは全ス
テージを通して必要な運動方向と測定肢位が決定されるべきであろう．
最後に今後の課題として，日本リハビリテーシ
ョン医学会の関節可動域測定法が平成7年4月に改−278−

筋ジストロフィーの運動機能評価法に関する研究
徒手筋力テスト（最終報告）
1）国立療養所西多賀病院
2）国立療養所岩木病院

服 部
彰1）
塚 本 利 昭2）PT

OT共同研究協議会
2．コメント表について．
MMTに対するコメント表の5項目の質問事項の回答件数の総数は109件に及んだ．
また，質問事項の中で，質問（2）の「従来の方法の方が良かったと思われる点は」の問いでは，従来の方法の方が良かった，という回答はなかっ
た．

設

名

養
養
貴

所
所
所

八 雲
岩 木
道

立

療

養

所

沖

′

総

数

院院院院院院院院院院院院院院院院院院院

療
療

病
病
病

病病病病病病病病病病病病病病病病

立
立
立

捌章鵠⁝

−279−

施

川貿潟玉津鹿良一己山江島府東州荘棚
原
別崎九春
多一丁埼志LI▲．㍉J根
新王︒刈鈴長
松徳
西宮南再
所所
所
所所所所
養養
糞
養養糞養
療
療療療療療療療痴療療標療療療療療
立立立立立立立立立立立立立立立

なお，コメント表での質問事項は，（1）従来の方法2）と比べ改善したと思われる点は？，（2）従来の方法の方が良かったと思われる点は？，（3）評価実施上または方法上問題があると思われる点は？，（4）さらに改良が必要と思われる点
は？，（5）その他の5項目で，それぞれについて回答してもらった．
ここでは，私達が担当した「徒手筋力テスト」（以下MMTと略）について報告する．
〔結 果〕
1．運動機能評価に協力戴いた施設は19施設であった（表1）．
評価症例は60例，評価に関するコメント数は20枚であった．また，評価対象症例の運動機能障害度別内訳を表2に示す．

表1運動機能評価法の実施協力施設

国国国国国国国国国国国国国国国国国国国〔目 的〕
筋ジス研究第4班，リハビリテーション分科会
では，1991年より「筋ジストロフィーの運動機能評
価法に関する研究」をテーマにPT・OTの共同研究として，検討を重ね，昨年「筋ジストロフィーのリハビリテーション」−理学療法・作業療法一運
動機能評価（改訂版）が発行された1）．そこで，PT・OT共同研究協議会では，このマニュアルを実際に患者に使用し，従来に比べて改善された点，問題点，今後改良すべき点などを明らかにする目的で検討してきた．
〔方 法〕
本研究を実施するに当たり，運動機能評価を実施することが可能な，Duchenne型筋ジストロフ
ィー患者の数を事前に調査し，各施設に運動機能評価の実施協力を要請した．
各施設では，実施した評価データを各評価法ごとに整理し，評価法の作成を担当したリーダーに実施した結果のコメントと評価データを送付し，各リーダーは，各施設から送られたデータを整理，分析，検討し，その結果を班会議において報告することとした．

五十嵐 俊 光‖縄

19施設

表2 評価対象症例のステージ別内訳
ス テー ジ

Ⅰ

Ⅱ

Ⅲ

Ⅳ

Ⅴ

Ⅵ

Ⅶ

Ⅷ

総数

症

4

3

1

3

ll

12

21

5

60

例

数

寄せられたコメントの内容についてはさまざまであったが，以下の7項目に整理した．
（1）改良案の測定肢位，評価基準の段階づけに再検討が必要である，41件と最も多かった．その中で，測定肢位については腹臥位による測定の困
難性，評価基準の段階づけについては「4」のレベルに「＋」「−」を設けた方が良いなどの指摘が多かった．
（2）検査姿勢や固定，全体としての取り決め事項，
変法などが明記されて，評価しやすくなった，
26件．
（3）改訂版，評価表に対するミスプリントの指摘，21件．これは，記入表の左右側の統一，評価
項目の統一，評価回数などであった．
（4）評価表に付いての再検討が必要である，12件．
（5）評価に人手および時間がかかる，5件．
（6）評価項目が多過ぎる，3件．
（7）従来の方法と改良案の関係についての検討が必要である，1件．
〔今後の対策〕
今回寄せられたコメントについての今後の対策については，（1）改訂版，評価法についてのミスプリントの指摘は，正誤表を作成して対応し，さらなる活用を期待したい．
（2）検査姿勢や固定の仕方については，今回寄せられたいくつかの提案と，さらに広く意見を聴取し，より合意性のあるものにしていきたい．
（3）評価項目については，今後充分検討しDMDのMMT評価にとって重要な項目をさらに絞って評価時間の短縮につながるようにしていきたい．
（4）評価法については，ROM評価表などとの関連から，さらに検討し，より使いやすいものにしていきたい．
（5）従来の方法との比較検討については，今後評価を続けていくうちに，問題点が浮上してくるものと思われるので，その時点で検討してはどうかと考える．
〔あわりに〕
今回の調査結果から，寄せられたコメント表についてその概要を整理報告し，今後の対策について私見を述べたが，今回発行された「筋ジストロ
フィーのリハビリテーション」一理学療法・作業
療法一運動機能評価（改訂版）の幅広い利用を期
待したい．
【文 献〕
1）厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロ−280−

フィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究班，リハビリテーション分科会編：筋ジス
トロフィーのリハビリテーションー理学療法・
作業療法一運動機能評価（改訂）．
徳島出版．1994
2）Daniels．Let．津山直一・東野修治訳：徒手筋力検査法（第5版）．協同医書出版社．東京，1990．

運動機能評価法に関する共同研究 動作パターン（最終報告）

1）国立療養所再春荘病院
2）鹿児島大学医療技術短期大学部

直 江 弘 昭1）
幸 福 圭 子2）
PT

〔はじめに〕

本共同研究は，平成3年度から平成5年度の3年間でまとめられた，筋ジストロフィーのリハビリテーション，理学療法・作業療法，運動機能評価（改訂版）を，実際の臨床の場で実施し，従来の評価法より改善された点，問題点
及び今後改良すべき点を明らかにし，その対策を検討することにより，臨床での実用性をより高めることを目的として，当ブロックでは担当
した動作パターン観察について実施結果をまとめた．
〔対象と方法〕
全国19施設59名のDMD患者に対して，7項目の動作パターン観察を実施した．各動作の症例数は，寝返り・53例，起き上がり・30例，ずり這い・46例，四つ這い・17例，立ち上がり・9例，歩行・13例，車椅子駆動・45例であった．
〔結果と考察〕動作パターン観察表のよい点としては，◆各動作をADL上の可・不可のみで評価していたものが，そのパターンの変化により進行をみることができる．また1つの表で経時的な変化もわかる．
◆○記入式なので記載しやすい．
◆頭部・体幹・上肢・下肢それぞれで，大まかな機能を把握することができる．
◆見る点が明記してあり分析しやすい．
◆患者の全体像を把握する資料として有効．
◆症例の動作のイメージが評価表で分かる．
等の意見であった．
評価実施上又は方法上の問題点，及び今後の改良点については，各動作について以下の点があげられた．
寝返りパターンでは，側臥位から腹臥位へは慣性あるいは重力により寝返ることが多く，検弥 山 芳 之l）

OT共同研究連絡会

査項目に当てはまらないものがある．開始肢位の下肢の状態が分かりにくい．自力の意味が不明瞭．腹臥位から背臥位への竃返りも評価した
い等であった．
起き上がりパターンでは，開始肢位の右側の左・右の意味が分かりにくい．下肢が動かない
場合の記入法は．途中まで可能なものの評価項
目がない等であった．
ずり這いパターンでは，骨盤移動時の体重支持方法以下が印刷ミスである．下肢に体幹をあずけるの意味が不明．移動順序の骨盤→下肢，
下肢→骨盤の意味が不明．左右の骨盤のどちらが移動するかにより，各部の動きが異なる
ので，区別して記入できるようにしてはしい等
であった．
歩行パターンでは，正常な場合のチェック項
目がない．頭部正中位でも後屈位はありうる．
回旋の意味が不明．装具歩行や平行棒内歩行の項目を入れてはしい等であった．
車椅子駆動パターンでは，上肢・手関節のみで駆動の意味が不明．肩関節伸展動作の意味が不明確．頭部の前屈・後屈動作の基準が不明．
表中の＋・−は必要ないのでは．電動車椅子での操作パターン観察がほしい等であった．
その他の意見としては，ビデオで分析した方がよいのでは．動作のイメージがつかみにくい．パターンを表記するだけでは，改善しているのか，悪化しているのか，判断がしにくい．所要時間の記入欄がほしい．備考欄を設けてほしい．動きを分析した表
現は使わない方がよい．表の様式及び記載できる回数を統一した方がよい．分かりにくい語句
はチャートに説明を加えてほしい．動作が速す
ぎると分からない等であった．
以上のようなさまざまな指摘については，細かい部分について，さらに時間をかけて検討し−281−

なければならない問題も多く，−今後何らかの形で解決策を報告する必要があると思われる．指摘された問題点等を全般的にまとめると，観察実施上の留意点及び語句の説明がかなり不足していたようであり，また，はじめて行う評価であるがゆえの問題も多くあったものと思われる．
加えて製本時の印刷ミスも発見された．しかしながら，動作パターン観察表自体の有用性については，多くの施設より一定の評価を得たものと思われた．

−282−

運動機能評価法に関する共同研究 日常生活活動（最終報告）
国立療養所下志津病院
川 井充
藤 村 則 子PT ・OT共同研究連絡会

ステージⅡ…3名

ステージⅢ…3名
ステージⅤ…7名
ステージⅦ…20名

ステージⅣ…3名
ステージⅥ…14名
ステージⅧ…1名

佐

4

5

千

秋

と思われる．

〔はじめに〕
平成3年度よりPT・OT共同研究として，日常生活動作（ADL）評価法に対する検討を行い，平成6年，筋ジストロフィーのリハビリテーショ
ン 運動機能評価一理学療法・作業療法−（改訂）版が発行された．改訂されたADL評価について，臨床での使用を通し従来より改善された点および問題点を明らかにし，より臨床での実用性を高めるため検討を行った．
〔対象および方法〕
1．全国19施設のデュシェンヌ型筋ジストロフィー
56名に対し，改訂された運動評価基準に基づき，基本的動作検査および身辺処理動作検査を実施
した．
2．対象施設のPT・OTに対して新基準に関して以下の意見調査を行った．
・従来の方法と比べて改善したと思われる点
・従来の方法の方がよかったと思われる点
・評価実施上または方法上聞題があると思われる点
・さらに改良が必要と思われる点
・その他の意見〔結果および考察〕
1．患者の機能障害度内訳は，以下であった．
ステージⅠ‥・4名

土

ステ・一ジ

図1基本的動作検査点数

図2 身辺処理動作点数

2．基本的動作14項目の総点の平均は，58点中，ステージⅠ−57点，Ⅱ−42点，Ⅲ−40点，Ⅳ−22．3点，Ⅴ−17．2点，Ⅵ−9．9点，Ⅶ一4．5点，Ⅷ−0．5点で，概ね進行に伴い低くなる傾向が見られた（図1）．
身辺処理動作6項目の総点の平均は，29点中，ステージⅠ−28．5点，Ⅱ−26．3点，Ⅲ−25．6点，Ⅳ−19．6点，Ⅴ−18．1点，Ⅵ−13．6点，Ⅶ−10．4
点，Ⅷ−5点と基本的動作同様，ステージの進行に伴い総点が低くなっていく傾向が見られ（図2），全体的にみて機能を反映しているもの

3．検査に対する意見では，ADLを基本的動作と身辺処理動作に分けたことを，よかったとするものが多かった．各検査に対する意見としては，以下のものが挙げられた．
A．〔基本的動作検査〕
1）従来の方法と比べて改善した点
・判定基準が具体的になり再現性に優れている．
従来は「正常」「時間がかかる」等，主観的であった．
・筋ジス特有の動作パターンが捉えられており，病状の進行を反映するものになっている．
・運動機能障害度等の内容をさらに詳しく見ることができる．

ー283−2）従来の方法の方が良かった点
・総合的な点数として捉えにくい．
3）問題点および改良が必要な点
・「歩く」で，段階2の 物につかまれば独りで歩ける と段階1の 何らかの補助があれば歩ける の境界が不明確．
・「ずり這い」で，方向転換の角度の指定および距離と時間の再検討が必要．
・「座位バランス」で，保持する時間の規定
が必要．
4）その他の意見・各項目の最高点のばらつきが気になる．
・機能レベル以下の動作（歩行可能な場合の、ずり這い等）も評価が必要か？
・車椅子駆動に対する判定がほしい．
基本的動作検査は，検者間での統一を図るため，できるだけ主観的要素を排し，具体的な時間や条件の設定を行ってきた．これにより，従来の検査に比べ，再現性に優れているとの評価を受けたが，さらに具体的設定を要する項目があることがわかった．
なお，継続的に患者の機能変化を見ていくためには，機能レベル以下の動作についても検査を行っていく必要があると思われる．
B．〔身辺処理動作検査〕
1）従来の方法に比べ改善した点
・介助内容や環境設定の項目があり，重要な部分の記入もれが少なくなる．
・具体的で評価しやすい．
・当該項目に○で記入するため評価時間が少なくてすむ．
・点数化が可能．
・排泄が排尿と排便に分かれよかった．
2）従来の方法の方が良かった点
・定時的変化を追いやすい．
3）問題点および改良が必要な点・できるADLかしているADL不明確．
4）その他の意見・個々の状態を明確にできるように（ADL分析）したいが，様式化するには限界がある．
・使用言語の定義をする必要がある．
身辺処理動作検査は， しているADL 把握を目的としたものであったが，特に入院患者では，看護上の方針もあり，機能的に可能な動作と実際に行っている動作との格差がうかがえた．また，各項目の基準については，当初想定した状況以上の多様性がうかがえた．
〔まとめ〕
・臨床での使用を通し，改訂されたADL評価は
概ね病態の進行を反映しているものであった．
・意見調査においては，従来の方法より改善されたとの意見が多かった反面，判定基準の曖昧さ等が指摘され，今後，基準をさらに明確にする必要があると思われる．

か不明確．
・評価用紙の改善（経時変化が見やすいように）．
・「排尿」で，洋式トイレを使用する場合の基準がない．
・「排便」で，便器の種類，支持座位の規定が不明確．
・「更衣」で， 速やか の時間設定が必要．
・「入浴」で， 動作可能な部分 の意味がわかりにくい．
・r整容」で，蛇口の種類，難易度，電動歯ブラシの判定が不明．
・「食事」で，環境設定と一部介助の違いがー284一

ステージ分類の判定（最終報告）〈共同研究〉

1）国立標養所束埼玉病院
2）国立療養所犀潟病院

川 城 丈 夫1）
近 藤 隆 春2）
PT・OT共同研究連絡会〔はじめに〕
ステージは、過去3回の班会議で共同研究が行われた．平成3年度の班会議では，現在用いられているステージの問題点をあげ，新たに体幹下肢ステージを試作し関東ブロック試案（和式・洋式）として発表したl）．ついで，平成4年度にはNYUと関東試案ステージとのグレードの一致率を高める為に，mUの障害度を詳細に検討した結果，車
椅子駆動速度と四つ這い動作を基準とすると，ス
テージV，Ⅵ，Ⅶの境界は不明確であった．しかし，ずり這い動作能力については，ステージV，Ⅵ，Ⅶ間において判定基準になることが推測されたため，試案を改良した2）．その後，運動機能評価マ
ニュアル3）が出版されたが問題点の指摘や妥当性については今後の問題点として残されたままであった．
今回の班会議では，まず試案の持つ利点と問題点を明らかにするためのアンケートを実施し，その結果について報告する．
［対象および方法】
対象はDMD男子53例，平均年齢14歳4カ月±4
年11カ月であった．
方法は，平成7年9月に全国の国立療養所で，
PT・OT共同研究連絡会の試作マニュアルに則り
各種運動機能検査が行われ，また，同時に使用経験についてのアンケートも実施された．その評価
判定グレードとアンケートを体幹・下肢ステージを中心に意見をまとめ最終改良案を作成した．
〔結 果〕
1．改良案のステージ分類に従ったステージ判定について，
洋式ステージでⅠ−4例，Ⅱ−2例，Ⅲ−4例，
Ⅳ−3例，Ⅴ−7例，Ⅵ−10例，Ⅶ一20例，Ⅷ−3例であった．
2．アンケート結果について，

浅 野

賢1）

アンケートの回答を得られた施設は，19施設であった．
1）従来より改善した点について，「判定が容易である」16件．「適切である．
良いと思う」が4件であった．
2）従来の艮かった点について，「可，不可のみで判断し簡単であった」「歩行器等の分類があった」「階段昇降の両手てす
りの段階づけがあった」など各1件あった．
3）問題点について（∋測定条件に関する意見「マットの種類でずり這いに差が見らる」「胴ベルト，グリソン牽引，ハローベストの扱いは？」「検査時口頭で指示を与えることは？」「和洋どちらのステージで見るのか？」（∋評価基準に関する意見「立ち上がりで座面を手で押すを不能と同等に扱うのは？」「階段昇降可で椅子からの立ち上がり不可の場合？」「四つ這いで時間的要素はいれないのか？」「V，Ⅵで逆転する．Ⅵ，Ⅶの区別困難，中間がある？」「ずり這い時間基準が厳しい．根拠は？」
4）さらに改良が必要な点「測定時の検査場所を詳細に記した方が良い」「階段昇降を立ち上がり a…可能bH不可能にしては？」「椅子から立つを階段昇降a一一可能
b−不可能にしては？」「ずり這い3m不能はⅦの幅が広がるので2分しては？」「判定困雉な症例の判定をマニュアルに載せては？」
5）その他「運動機能障害度と基本動作とはどう違う？」「しているADL，できるADLどちらを見る？J
r肘這いはずり這いにはいらないか？」等の意
見が寄せられた．
3．ステージの基本動作と年齢−285−

ステージと年齢は，ステージが大きくなるに従い年齢も高くなる傾向を示していた（図4）．
（D和式ステージと年齢についてステージと年齢は，ステージが大きくなるに従い年齢も高くなる傾向を示していた（図5）．
③洋式ステージと和式ステージについて
洋式ステージと和式ステージは強い相関関係を示していた（図6）．
5．改良案のステージに従って判定された結果とADL基本動作との関係について（表1）（ヨステージⅠの判定
椅子から立ち上がる動作でグレード2以下が3例に見られた．

①四つ這い動作グレードと年齢の関係について
四つ這い動作グレード0が若年より見られ，グレード間には差が見られなかった（図1）．
（Dずり這いグレードと年齢の関係についてずり這いグレード2と1の間で，平均年齢において危険率0．05以下で有意差が認められた（図2）．
（動座位バランスグレードと年齢の関係について
座位バランスグレード1と0の間で，平均年齢において危険率0．05以下で有意差が認められた（図3）．
4．洋式ステージ及び和式ステージと年齢（∋洋式ステージと年齢について
年給（歳）

年齢（歳）
0

0

0

6

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2

図4 洋式ステージと年齢

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0

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洋式ステージ

図1 四つ這い動作グレードと年齢
30

7

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10

5

5

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3

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1

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N＝13

5

O でり這いⅠ艇13グレード

6

図2 ずり這いグレードと年齢

図578和式ステージ

和式ステージと年齢

和式ステージ
は霊J卯く0．嘲

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0

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N＝11

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1
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0

坐位バランス

N＝Z N＝6

ルード

図3 座位バランスグレードと年齢

5

6
図6

−286−

7

8

洋式ステージ

洋式と和式ステージ表1改良案のステージに従って判定された結果について
【1】

【6］

洋式ステージⅠと判定された症例
慶例

陣没を昇る

陣段を降りる

掩子から立つ
t■ト

1，2

2

2

0

1（×）

22．25

6

2

0

2
4

3

6

5

4

23

6

3

0

4

6

5

2

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6

3

1

4

26

6

4

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3

27

6

3

5

之

6

3

正一」

7

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8

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く×）

3

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4

2

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3

【7】

9

1（×）

4

0

2

洋式ステージⅦと判定された症例

3

31

（6例）

7

ずり；暮い

32

く3例）

7

3

0

1

3

33
34

7
く3例）

7

2

0

1

1

0

1

2

0

0

3

37

7

4

0

0

3

4

42

7

1

0

0

43

7

4

0

1

2

0（×）

0（×）

0（×）

0

精良を昇る

12，13

1
0

症例 和式ステージ 坐位′ぐヲンス 四つ遭い

洋式ステージⅣと判定された症例

11

6

4
3

4

10

症例

6→1

1

】主例 陣没を昇る 陣没を降りる 椅子から立つ
t一一

29
30

【3】 き羊式ステージⅢと判定された症例

【4】

すり遭い

6・→Ⅶ

5

症例 精良を昇る 陣段を降りる 格子から立つ

1■−

四つilい

21●28

5

【2】 洋式ステージⅡと判定された症例

Ⅱ←

洋式ステージⅥと判定された症例
症例卜和式ステージ 坐位バランス

陣段を降りる00

47

精子から立つ

0

1

0

0

6→で■

Ⅶ←48（3例）

7一→Ⅶ

0【5】 洋式ステージVと判定された症例
症例 和式ステージ 坐位′くランス 四つ遭い ずり遭い 【8】 洋式ステージⅧと判定された症例
14

5

4

4

4

15

5

3

3

2

16

5

4

2

2

17

5

3

3

4

18
19，20

6
6

2

0

4

症例

和式ステ一一ジ

坐t立バランス

51，53

8

0

四つ這い
0

￣rり這い
0

52

7→Ⅶ

0

0

0

4

表2 洋式・和式ステージ最終改良案
平成7年度班会講報告
1
2
3

︶︶−テ一

針詣ステ

4

16 cm ） （注2 ）
椅 子 か ら立 ち上 が る 動 作
歩 行動作 （注 1 ） 階段昇 降動作 （（優） （手 す りも要 しない）
歩行可能
歩行可能
（
僅）（
片手手 す り，膝 まで）￣￣
歩行可能（
両手手 す り以下一不能）（優 ）座面 に手 をつ かないで立 ち上 が り可能
座面 をつ かって立 ち上がる以下一不能 を含 む（優） 5 m 歩行可能
歩行動作では車椅子，歩行器．てすり，壁等の使用を禁止する．
昇り降りでグレードに相違がある場合．低いグレードで判定する．
は．判定を優先する動作を示す

ージ3では椅子から立ち上がり可能とあるが，この動作はステージ2で喪失する場合があり．このス
ジを跳ぶことがある．
和 式 ス テ ー ジ）
芋式 ス テ ー ジ
自力 で四 つ 這 い姿 勢 を とれ る
5
移 乗 動 作 自立
（3 m 以 上 ）（
注3）（倭 ） ず り這 い 3 m 2 分 未 満 （肘 這 い も含 む ）6
トラ ン ス フ ァ ー介 助
介 助 で四 つ 這 い姿 勢 を とれ る（優 ） 座位 保 持 可 能（優 ）端 座 位 保 持
7ず り這 い不 能
車椅子前方駆動可能−
a支 持 （注 4 ） が あ れ ば座 位 保 持 可 ，ーb 常 時 ベ ッ ド上 で生 活
注 3 ） 洋 式 と和 式 ステ ー ジは，動作 判 定項 目の遣 いか ら判定 グ レー ドは一致 しない ．
8

注4）クリソン牽引，ハローベスト 胴ベルト，各種座位保持装置を含む
動作判定は，測定場所をそれぞれ明記する．
ステージ7は．洋式の端座位，和式の床上座位で結果が異なる場合がある
ステージ8−8には．車椅子自力等区動可能な症例が含まれる．

−287一

②ステージⅡの判定
症例5，6で台から立ち上がる動作がグレード2以下であるが，前述の理由で問題は生じていないが判定に迷う原因となっている．症例5，
7は，階段1，2で両手手すりであるため判定はⅢとなる．階段昇りと降りるでグレードに相違が見られる場合，グレードの低いほうに合わせて判定すると言うマニュアルが実行されていなかった．
（ヨステージⅢの判定
椅子から立つの判定が2であるため，この2症例は，洋式ステージ4又は，2と判定される可能性があった．
（むステージⅣの判定
特に問題は無かった．
（9ステージVの判定
和式ステージとの相違が18，19，20の症例に見られた．
（むステージⅥの判定
和式ステージと洋式ステージは全例で一致していた．しかし，ずり這いがグレード1で四這いグレードが0である21，28，29の3症例が含まれステージ7と判定すべきと思われた．
（ヨステージⅦの判定
洋式と和式ステージは非常に良く一致していた．症例47は，ずり這い，四つ這い共に0で和式ステージ7，又症例48は，座位バランス，ずり這い共に0で，ステージ8の誤りと思われた．
（参ステージⅧの判定
52の症例の和式ステージは明らかに8である．
〔考 察〕
洋式ステージ1−3では，椅子から立つ動作が早期にグレード3の能力を喪失していた．このことから，このステージでは，椅子から立つ動作より，階段の評価を優先することで判定を容易にすることができると考えられた．ステージ3と4は，椅子から立ち上がる動作で境界を区切っているた
めステージ3では立ち上がり動作優先とする．
洋式ステージ5の症例の中には，和式ステージで6を示し，和式、と洋式で段階付けが異なることが見られたが，これは，移乗動作と四つ這い動作の喪失
時期にずれがあるためで，やむを得ない現象と考えられた．洋式ステージ6，7，8は，単純な判定ミスを除けば和式ステージと良く一致していた．
改良案に含まれているずり這いと座位バランスの動作は，今回の検討でも年齢との関係からも，ステージの境界をしめすことが統計的に認められたことにより，改良案ステージ6以降のステージの妥当性が裏付けられたものと考えられた．
一つのステージ内に複数の動作項目が含まれている場合，各動作喪失順位が一致していないためにステージ判定が困難となることがアンケート等
により考えられた．これについては，各ステージ毎に優先順位を設け，判定を容易にする必要があると思われた．最後に，最終改良案（表2）を提案し，今後の検討を待ちたいと考えている．
尚，今回の研究に協力していただきました，全国19の病院の作業療法士，理学療法士の先生方に厚くお礼申し上げます．
〔文 献〕
1）浅野 賢ら：筋ジストロフィーの運動機能評
価法に関する研究4．ステージ分類（共同研究）．
平成3年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロ
フィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果
報告書，1992，p423
2）浅野 賢ら：筋ジストロフィーの運動機能評
価法に関する研究（第2報）ステージ分類（共同研究）．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究
研究成果報告書，1993，p407
3）松家 豊ら：筋ジストロフィーのリハビリテ
ーションー理学療法・作業療法一運動機能評価（改訂）．厚生省精神・神経疾患筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究班リ
ハビリテーション分科会編，1994，plOl

ー288−

Duchenne型筋ジストロフィー患者の肘屈筋に対する筋力増強トレーニングの効果＜共同研究＞
1）国立療養所道川病院
2）国立療養所犀潟病院
斎 藤 浩太郎1）
伊 藤伸1）
近 藤 隆 春2）
PT・OT共同研究連絡会（トレーニング協力施設）
国立療養所八雲病院・西札幌病院・西多賀病院・
新潟病院・下志津病院・束埼玉病院・原病院・
兵庫中央病院・徳島病院・再審荘病院・宮崎東病院
沖縄病院〔はじめに〕
平成6年度筋ジス研究第4班班会議において開催されたPT・OT共同研究連絡会全体会議で，Duchenne型筋ジストロフィー（以下，DMDと略す）
に対する筋力増強トレーニングの効果の有無を確認する目的で共同研究を実施することになった．
今年度は肘屈筋に対し単純な筋力増強訓練を実施
し，検討を行ったので報告する．
〔方 法〕
PT・OT共同研究連絡会に所属する全国27施設のPT・OTに協力を依頼し，事前に作成したマニ
ュアルにそって，平成7年5月より研究を開始した．研究期間は6カ月とした．
1．対 象
非利き手側の肘屈筋筋力がトレーニング開始時
MMT3￣〜4のDMD患者を対象とした．
2．筋力トレーニング
非利き手側の肘屈筋に対し，肘屈曲900 で等尺性筋力トレーニング（最大収縮3秒間）を1日3回，週3日実施した．
3．筋力測定①A法→運動機能評価法の徒手筋力測定法1）（BB法→垂錘バンドを使用して段階付けを行う
方法（図1）

表1

以上の二つの方法で測定した．B法は前腕遠位端に500gから2Kgまでの重錘バンドを巻き，全可動域運動可能かどうかで判定する方法で，極力主観的な要素を排除するため，今回の研究に際し，特に実施することにした．
4．ROM測定
Passive，Active ROM（B法の測定と同時）を測定した．
筋力・ROM測定は1カ月毎に測定した．
〔結 果〕
トレーニングを開始した施設は12施設であった．そのうち3カ月後の評価を実施し得た31例を対象とした．筋力の比較や分析はB法を利用した．
トレーニング開始時と3カ月後の筋力の比較では，トレーニング側が非トレーこ．ング側と比較して相対的に筋力が強化されたのは5例，低下したのは4例であった．両側で相対的に同じ変動を示したのは22例であった（表1）．
個人毎の筋力の変化過程をみてみると，3カ月目のトレーニング側の筋力が増強したのは5例

3カ月後の筋力の比較

相対的変化
強化

症例数
5

低下
変化なし

4
22
n＝31

−289−

前腕遠位端

無負荷 0．5Kg・lKg l・5Kg 2Kg

で，その変化をみると1カ月目に変化したのが4
例，3カ月目が1例であった．筋力が低下したのは6例で，1カ月目に変化したのが2例，3カ月目が4例であった（図2）．一方，非トレーニン
グ側の筋力が増強したのが3例で，1ヵ月目2例，3ヵ月目1例，低下したのが5例で，1ヵ月目2例，2ヵ月目1例，3ヵ月目2例であった．
開始時筋力との関係では，開始時筋力とトレー
ニングの結果には明確な関係がみられなかった（表2）．
同様に運動機能障害度や上肢機能についても明確な関係がみられなかった（表3）．
また，PassiveROMにも特異な変化はみられな
かった．
トレーニング側
1カ月時

2カ月時

強

己
；

卓
■
■
■
亘

▲
1
1
■
■
■
■

■
■

■

図2 筋力の変化
表2 筋力との関係
トレーニング側

非トレーニング側

HMTB法強化変化なし低下

強化変化なし低下

1

1

4

2

2

4●

1

1

4◆

2

3

3＋

3

2

3●

2

3

2

4

5

1

4

4

9

10

表3 Stageとの関係
蓮摘能障害虔
上肢機能運動段階分類
St喝e強化変化なし低下
tIl

Stage強化変化なし低下
1

1

2

日

3

2

1

2
Z

1 1 2

V

4

2

3

5

2

10

■
1

6

4

l

3

1 7 13 1

Ⅳ

1

〔考 察〕
本研究を実施するにあたり，いくつかの問題点があった．その中でも，筋力測定の方法・トレー
ニングの負荷量・患者の日常生活などの生活環境の問題が重要なものとして浮かび上がってきた．
本研究においてトレーニングの強度は3秒間の訓練を1日3回とした．一般的な理学療法の場合，等尺性最大収縮3秒間で筋力が増大するとされている．これは神経・筋に異常が見られていない患者の場合であって，筋ジストロフィーのように筋そのものに病理学的変化が起こっている場合は不明である．しかし，DMDに対する筋力トレーニン
グ強度の基準がない現状では，この理論を適用することにした．
また，筋力測定は2つの方法で行った．一つは従来からのMMTとほぼ同様の運動機能評価法の
徒手筋力測定法で，もう一つは垂錘バンドを使用
して段階付けを行う方法である．この方法は極力主観的な要素を排除するため，今回の研究に際し，特に実施することにした．そこで検討するにあたり，筋力測定のA法とB法の一致率を見てみるとMMT3以上の場合，154測定中39．6％がA法とB法
で段階付けが異なっていた．そこで，検者間の測定誤差を最小限にするため，B法を利用して分析・検討することにした．
トレーニングの効果としては，相対的に筋力が強化されたのは5例，低下したのは4例であった．
両側で相対的に同じ変動を示したのは22例であり，一部で効果があったと思われる患者もいたが，全体的には筋力トレーニングの効果は確認できなかった．一方で，トレーニングによって筋力が異常に低下する患者はみられず，OveruSeと思われる現象は生じなかった．したがって，今回の研究における運動負荷程度では安全であると考えられた．また，筋力が増強した患者の場合，そのほとんどが1カ月目で変化が現れており，筋力が増強
する場合は早期にその効果が現れるものと思われたが，このような患者でも評価方法に対する学習
効果や評価日の体調による影響も考えられ，筋力が強化されたとは一概に言えない．さらにトレー
ニング・非トレーニングともに約20例は変化がみられておらず，より長期にわたって調査が必要と思われた．本研究は6カ月間のトレーニングを行うことになっている．現段階では3カ月後のデータで分析しているが，今後最終的なデータを分析した上で，さらに検討する必要がある．
今回の研究では，患者の生活様式（ADLなど）
や通常の訓練の状況について考慮しなかった．これは患者個人ならびに各施設の生活環境や訓練プ

ー290一ログラムが異なるため，この研究だけのために統一した環境設定が不可能であったためである．結果として，全体的には筋力トレーニングの効果は確認できなかったが，一部で効果があったと思われる患者もいた．このような変化が個人の生活様
式の影響を受けているものかどうかは今後の検討
課題として残る．
〔まとめ〕
DMDの肘屈筋に対し，筋力トレーニングを実施し，その効果について検討した．
その結果，明確な筋力トレーニングの効果は確認できなかったが，0vemseはみられず筋力トレ
ーニング自体は安全であると考えられた．
また，筋力が増強する場合，早期にその効果が発現すると思われたが，学習効果や体調の影響も考えられ，さらに調査検討が必要と思われた・
最後にこの研究に御協力くださいました各施設の患者さんをはじめPT・OT・Drの方々に深く感謝いたします．
〔文 献〕
1）五十嵐俊光ら：Ⅰ筋カー徒手筋力テスト
manualmusCletest（MMT）lDuchenne型筋ジスト

ロフィーの徒手筋力検査．厚生省精神・神経疾
患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究班リハビリテーシ
ョン分科会編．筋ジストロフィーのリハビリテ
ーションー理学療法・作業療法一運動機能評価（改訂）．厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療養と看護に関する臨床的・社会学的研究班リハビリテーション分科会，1994，p3−291−

Ihcheme型筋ジストロフィー患者の車椅子駆動−スウェーデン製超軽量車椅子をDuchenne型筋ジストロフィー用に改良・使用して−国立療養所川棚病院
渋藤谷下〔はじめに〕
昨年『Duchenne型筋ジストロフィー患者へのスウェーデン製超軽量車椅子「パンテーラ」の試用』で標準型パンテーラ（写真1の左）の有用性と問題点を，入院中で車椅子を使用している
DMD患者男性9名，年齢10〜21歳，StageⅥ−4
名，Ⅶ−5名において検討した．パンテーラの主な特徴と対象となった車椅子との比較を表に示

寿
敏

中

川

真

吾

輸軸を重心に近づけると後方へ転倒しやすい，（2）アームレストがないため安定性で劣り，駆動時前腕がタイヤに当たりブレーキの作用をする症例がある，（3）標準装備のブレーキはDMD患者には実用性がない，（4）ベッドとのトランスファーが困難となる，（5）高価（標準型で約17．8万円）である．以上のように，パンテーラはハンドリムの大きさにあまり影響されず軽いため，症例に応じて後輪の位置やハンドリムの大きさを調整することにより，駆動効率が向上し行動範囲も拡大する可能性があると思われた．前述の（1）〜（3）の問題点を解消する
ため，転倒防止装置，アームレスト，タイヤカバ
ー，シートベルトを付け，ブレーキ部品を交換し「DMD用パンテーラ」（写真1の看）として3名に処方し，現在使用してる．今回，このDMD用パン
テーラの有用度をさらに検討したので報告する．
〔対 象〕
当院に入院中のDMD患者，男性3名．
StageⅦ−3名．症例1：16歳，症例2：17歳，症例3：20歳．対象となる車椅子の主な相異点は重量，駆動輪の直径や軸の位置，タイヤの種類や空気圧，ハンドリムの直径，フレームの種類，アー

写真1左：標準型パンテーラ
右：DMD用パンテーラ
す．方法は各自の車椅子と後輪軸をバックレス下面より3．5cm前方で固定したパンテーラで，50m
駆動タイム〔ハンドリムの直径が（∋55cm（標準装備），②43cm，③31cmの3種類〕を測定し，自己評価を行い検討した．自己評価項目は（1）座り心地，（2）安定感，（3）駆動力の軽さ，（4）駆勤しやすさ，（5）ブレーキの操作性で，この5項目を自分の車椅子と比較して評価してもらった．結果として，50m
駆動タイム（図1）では，症例によりハンドリムの大きさによりタイムの増減があったが，全症例においてパンテーラの使用でタイムを短縮できた．また，55cmのハンドリム使用時の自己評価
では，パンテーラが安定感とブレーキの操作性で悪い傾向があり，駆動時の軽さで優れていた．さらに3種類のハンドリムを比較すると，駆動力の軽さではハンドリムの大きさにあまり影響されず
軽く，駆勤しやすさではハンドリムの大きさにより評価度が変動していた．問題点として，（1）駆動

統

（分）
7

0

5

4

3

2

1

0

P
（55）

P
（43）

P
（31）

Stag86N（55〉

P（43）（31〉

St8gO T

図1郭m露区動タイム（普通型とパンテーラの比較）
1：Pはパンテーラ，Nは普通型
2：（）内はハンドリム直径（cm）
3：普通型のハンドリム直径−292−45cm▲一一一▲50cm●一一一●55cm■一一一■

ムレストの形状などがある（表）．
表 対象車椅子の主な特徴比較
パ ン テ ー ラ
（k g ）8 ．
4

普 通 型

DM D 用パンテーラ

12 ．5〜 18 ．
0

12 ．6〜 13 ．5

重

量

材 フ

ク ロ ム ・モ リブ デ 鉄 o rア ル ミ
レ ー ム ン鋼

質 ハ ン ド リム チ タン

ステ ン レスク ロム ・モ リブデ
ン鋼
ステ ン レス

5 4 ， 5 7 ．5 ，59
タ 直 径 （c m ） 59
61
一 般 車 用
2 ．5c m ）軽快車用 （2 ．k m ）イ 種 類 （太 さ） 軽 快 車 用 （（3 ．1cm ）
気
圧 6．
ヤ 空
0
3．
5
6．
0
（
k E眈 m Z）
パ ッ ク レ ス ト面 よ バ ッ ク レス バ ツ ク レ ス ト面 よ駆 動 輪 軸 の 位 置 り3 ．
5cm 前 で 測 定
ト面
り6 cm 前ハ ン ド リ ム の
4
5，
49，
53
53
直径
（
cm ） 55
フ レ ー ム 型 式 固定 式
ア ー ム レ ス ト な
（
形状 ）
価 ・格

（
一 体 型）

し（万 円 ） 17 ，8

後輪軸 の前 後移動 無 段 階 に 調 整可 能
後 輪 の

着 脱 ワ ンタ ッチ で可 能

パ ッ ク レ ス ト
可 能の 角 度 調 整
座面 とパ ック レ 調整可能
ス トの た わみ

ダブルクロスパー 固定 式

（
一体型）

あ
り
（
標準型）

デスク型
日／4 円形 ）10〜 1325

不可 能

無段 階 に調 整 可 能困ワ ンタ ッチ で 可 能

難

不可能

可

調整不可能

調整可能

能

〔方 法〕
1日目は「DMD用パンテーラ」，2日目は「以前使用していた普通型車椅子」と2日連続して，以下の5項目について検査・測定・評価した．1．
駆動タイム（10mと50m），2．1日の車椅子駆動
距離，3．平均心拍数（車椅子乗車時間帯の6時〜19時），4．CPK値・ミオグロビン値（6時：起床時，15時：活動時），5．自己評価 評
価内容は（1）座り心地，（2）安定感，（3）駆動力の軽さ，（4）駆勤しやすさ，（5）疲労度，（6）ブレーキの操作性，のDMD用パンテーラへの満足度である．以上の項
目を「とても良い」〜「とても悪い」の7段階で，患者にDMD用パンテーラを普通型と比較して評価してもらった．

〔結 果〕
駆動タイム（図2−1）は，3例ともDMD用パンテーラが普通型より速く，10mタイムで普通型の約2／3，50mタイムで約1／2だった．1日の車椅子駆動距離（図2−2）は，2例に大きな違いはなかったが，1例は普通型がDMD用パンテー
ラより300mほど少なく，約3／4に減少していた．
6時〜19時の平均心拍数では（図2−3），症例
1・2で普通型がDMD用パンテーラより多く，症
例3はほとんど同じだった．CPK・ミオグロピ
ンでは（図3），ともに3例とも6時より15時の個が上昇しており，CPKは3例ともDMD用パン
テーラより普通型の上昇度が高い傾向があり，ミオグロビンでも3例とも普通型の上昇度が著明に高かった．自己評価では（1）座り心地・（2）安定感で1例が「少し悪い」〜「悪い」としたが，他の2例は「良い」〜「変わりない」とし，（3）駆動力の軽さ・（5）疲労度では「とても良い」〜「良い」，（4）駆勤しやすさ・（7）満足度では「良い」と普通型よりもDMD用パンテーラが良く，（6）ブレーキの操作性では「変わりない」だった．
〔考 察〕
標準のパンテーラをDMD用パンテーラに改良したら，重量では普通型と大差はなくなった．しかし，駆動タイムや自己評価の（3）駆動力の軽さ，（4）駆勤しやすさ，（5）疲労度ではDMD用パンテーラが優れていた．また，平均心拍数やCPK値・ミオ
グロビン値より，DMD用パンテーラが駆動時の負荷は少ないと思われた．これより，DMD用パンテーラは普通型よりも駆動効率において優れていると思われる．しかし問題点として以下の3点があった．1．アームレストの形状が違うため，上肢動作に支障が出る場合もある．2．ベッドとのトラン
（拍／分）

D．P

N

図2−1

D．P

註。：。N

N

図2−2 各区動距離

車椅子駆動タイム

図2−3 平均心拍数

図2 DMD用パンテーラと普通との型比型
1：症例1は●一一一●，症例2は■一一一■，症例3は◆一一◆
2：D．PはDMD用パンテーラ，Nは普通型

ー293−

車椅子への移行時期について（第1報）．昭和60年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフ
ィーの療護に関する臨床および心理学的研究研
究成果報告書，1986，P413
4）西沢正豊ら：DMD児の普通型車椅子から電動車椅子への移行時期について（第2報）．昭和61年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフ
ィーの療護に関する臨床および心理学的研究研
究成果報告書，1987，p395

ミオグロビン㌻￣￣丁㌻T「T「「7㌻時

症例1

症例2

症例3

0

症例1

症例2

症例3

図3

CPK値とミオグロビン値
DMD用パンテーラ 普通型
症例1：○−○●−●
症例2：ロ−ロ
工−■
症例3：◇−◇◆榊◆
スファーが困難となる．3．約25万円（改良費を含む）と高価である．そこで，国産の車椅子に1．駆動
輪軸位置調整式，2．大型の駆動輪やハンドリム，
3．高い空気圧用の細いタイヤというパンテーラの
長所と，4．転倒防止装置の装着という車椅子の処方で問題点は解決し，このような車椅子でも駆動効率は向上するのではないかと思われる．DMD
児の普通型車椅子から電動車椅子への移行時期についていくつか報告があるがト4），移行期の基準を車椅子駆動速度で考えると，駆動効率の良い車椅子を使用することにより，電動車椅子への移行期が延長可能と思われる．
〔まとめ〕
1．標準型パンテーラをDMD用に改良し，DMD
3例において有用性をさらに検討した．
2．駆動タイムや自己評価の駆動力の軽さ，駆勤
しやすさ，疲労度では普通型よりDMD用パンテーラが良く，駆動効率において優れていると思われた．
3．電動車椅子への移行期の基準を車椅子駆動速度で考えると，駆動効率の良い車椅子を使用することで移行期が延長可能と思われた．
〔文 献〕
1）村上慶郎ら：電動車椅子使用者と上肢機能についての研究．昭和58年度厚生省神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療護に関する総合的研究研究成果報告書，1984，p181
2）安武敏明ら：電動車椅子使用状況実態調査（第1報）．昭和60年度厚生省神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1986，p355
3）西沢正豊ら：DMD児の普通型車椅子から電動ー294−

筋ジストロフィーの手指変形（第2報）−手指変形と動作−神 原 麻友巳
部
域

加
忠

代
之

美

阿
大

子子る子

充

孝節つ由

井

井藤村木

川

門佐今鈴

国立療養所下志津病院

枝 村 とみ子〔はじめに〕
進行性の筋ジストロフィーでは筋力低下や筋萎縮によって次第にADLが阻害されていく．中でも，最終的に残される手指の機能はADLを考える上で重要な因子である．そこで，昨年の研究では手指の機能に多大な影響を及ぼす変形を，変形なし，軽度の手指変形，スワンネック様変形，手指屈曲拘締，手関節掌屈尺側変位，低緊張の6グ
ループに分類し，変形と病型および障害度との関係について報告した1）．
今回の研究では，昨年の分類をもとに，手関節の変形・拘蹄という因子は除いて指の変形のみに着目し，lJ変形なし，2．変形軽度，3．スワンネック変形，4．屈曲拘縮変形に分類し直した（写真1〜4）．
そして，症例数の多いDMDと，疾患として他のタイプの筋ジストロフィーとは異なる特徴を持つ

写真2

写真4

MyDの2疾患について，変形が手の基本的動作に与える影響を調査したので報告する．
〔目 的〕
手指変形のタイプと手の基本的動作との関係を知る．
〔研究期間〕
1995年4月〜11月〔対 象〕
当院に入院中のDMD患者32名とMyD患者6名．

年 齢：DMD 21．5±6．7歳
MyD 53．7±2．7歳
障害度：DMD 6〜8度
MyD 2〜8度〔方 法〕「ひっかける」「押す」「つまむ」「ずらす」「ねじる」「把握する（把握してはなす）」の手指の6つの基本的動作について独自に評価基準を作成
し，変形のタイプごとにその可否を調べる．
なお，手指の基本的動作の評価基準は以下の通りである．
ひっかける：指の屈曲でものをひっかけて，はなすことができる（写真5）．
押す：丸型のナースコールを第2指の第2関節以上で押せる（写真6）．
つ ま む：鉛筆を第1指と第2指の第2関節以上とでつまめる（写真7）．
ず ら す：鉛筆を手掌内で上下にずらせる（写真8）．
ね じ る：イソジンガーグル（30mⅠ）の容器のふたをねじれる（写真9）．
把握する：テニスの軟式ボールを把握し，はなせる（写真10）．

写真6

写真8

−296−

作の18．2％と比較するとかなり高率である．
以下に，実際の手指変形の例とそれぞれの自助具の使用，生活動作への工夫の例を′Jミす．
写真11はスワンネック変形のl）Ml）恵存である．
指でキーボードを打つ，つまり「押す」動作はできないが，．自助具の棒を拇指側面と第2・3指の第2関節で「つまむ」ことにより可能となっている．
また，この自助具で本のページめくりもできる．
写真12は気切・人工呼吸器装着・常時臥床のDMD患者の屈曲変形例である．TVのリモコン，改造されたナースコールを小刻みな指動きで「ずらしたり」，第1関節の伸展側でスイッチを「押す」動作ができる．

F

写真10
〔結 果〕
各動作が可能な者の割合をDMDとMyDで比較す
ると，MyD患者の方が可能な者が多かった（図1）
これは，MyD群では変形なしが5名，スワンネッ
ク変形が1名と，変形が少なかったためと思われる．ただし「把握する」はDMDでは78．1％に対しMyDでは66．7％で，この動作のみDMDの方が可能な者の割合が多かった．この動作についてはMyDの特徴が現われたといえる．
DMDでは特に「ひっかける」が53．1％，「押す」
が56．3％で，ともに5割台と少ないことが目立った．
そこで，手指変形が進みやすいDMD患者について，
変形ごとに各動作力可能な者の割合を分析した（図2）．
「ひっかける」と「押す」は，他の動作と比較して変形が軽度のうちから可能な者が少なかった．また屈曲拘綿では両動作とも18．2％と低率であった．
「ねじる」はスワンネック変形では可能な者が83．3％で，変形軽度群の66．7％より多かった．しかし，変形軽度群でこの動作が不可能だった2名
は，将来スワンネック変形に進むと予測される者であった．
「つまむ」「ずらす」「把握」については，変形
軽度群でもほとんどの者が可能であった．また，
3つの動作とも屈曲拘縮変形でも45．5％が可能であった．「ひっかける」「押す」「ねじる」の3動

写真12〔考察とまとめ〕−297−

MyDではDMDと変形の進み方が異なり，今回の対象としたMyD患者6名も1名を除き変形なしで占められていたため，MyDについては変形と手指機能の関係は十分に検討できなかった．しかし，MyDでは変形は少なく手指の機能は保たれている
反面，ある動作をするのに時間がかかりやすいことはよく目にする．「把握してはなす」動作が可
能な割合がDMD全体よりも低率であったことは，力をある程度用いて指を屈曲し伸展させるという日常生活の中でよく使われる動作は不得手であるという特徴の一端を示した結果であると考える．
手指の変形が進行しやすいDMDでは，全体的に変形が進むにつれて手指の基本的動作ができにく
くなり，手指の機能低下と変形の強さとの関係が明確である．特に「押す」「ひっかける」が変形
軽度の段階からできない傾向がみられた．したがって，この2つの基本的動作が関係する生活動作は
DMDでは重要な観察のポイントであると考えられる．とりわけ「押す」動作についてはナースコールの使用時に必要であり，変形と筋力の低下とが進行してきたある段階で必要時にナースコールが押せなかったということも起こりうる．
「つまむ」「ずらす」「把握」については，変形
軽度群でもほとんどの者が可能であった．また，
3つの動作とも屈曲拘縮変形でも45．5％が可能であった．「ひっかける」「押す」「ねじる」の3動作の18．2％と比較するとかなり高率である．したがって，これらの動作は変形が進んでも保たれやす
いと考えられる．
変形軽度群とスワンネック変形群で予測に反した逆転が見られた「ねじる」動作の可能者の割合については，両群とも例数が少ないこともあり，
EヨDMD【コMy D

n＝
32

n＝
6

今後変形軽度群をスワンネック変形に進むと予測される群と屈曲拘締変形に進むと予測される群とに分類して観察・検討していく必要があることを示唆していると考える．
今回の研究で設定した手指の基本的動作の基準によれば，屈曲拘締変形はスワンネック変形よりも手指の基本的動作はできにくく，変形の進行の観察と変形防止の対策，早い段階からの自助具の検討・考慮がより重要な変形のタイプであるといえる．
変形が軽度のうちから将来予測される変形のタ
イプと早期に低下してくる機能を知り，観察を密にして変形に応じた対策を早期に立てて指導を行うことは，機能訓練の必要性への患者の認識を高め，また自助具使用に対する心の準備や精神面への援助，早めの指導による動作への慣れを助けると考える．このことによって，先にあげた2例で見られるような工夫がスムーズに受け入れられ，よりうまくできるようになれば，ADLの拡大の一助となるであろう．
また，今回の研究の過程で，一人一人の手指の動きをみることにより，動きづらくなった手を自分なりに工夫して使っている現状も把握できた．
このような本人の工夫も参考にして，今回得られた結果を個々の変形にあわせた生活動作の拡大の援助や自助具の工夫とその導入に利用していきたい．
〔文 献）1）藤村則子ら：筋ジストロフィーの手指変形．
平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p147■l変化なし 匠変形軽度 田スワンネック囲屈曲拘縮
n＝9

n＝6

n＝6

n＝11

5・
謂】
至
…
≡
杉夕方彬 杉彷i筍
傍
夕方妻
ク
妻
穿劣〟ク宍
1
56幣
3溺
＃％％ルカ彬 杉
葬彫
宮
肇調
l
誰≡
…
…
…
l
6塗

ク
杉
％
ク
≦
字
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＃
杉
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l

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≡
＃
杉
杉午♯
与
％杉
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ク
膨 宮
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瀾

100
100

与
杉
栄
杉杉≡
♯
杉
杉
彬 雰
街
欄
100
100

鼎
取
誰
≡
雄
ク
葬
彰
劣
ク
≦
字
ク
劣
杉
杉．欠
0

0

50

50

10

図2 DMD：各動作の可能者の割合

図1各動作の可能者の割合

−298−

Jl●−

D血knne型筋ジストロフィー患者の電動車椅子操作能力について

国立療養所原病院
福 田 清 貴原 田 敏 由浦 上 由美子

2

8

9

スタート

検査3・4

図1 検査項目〔結 果〕
走行時間の平均値と障害物への衝突回数の和を
各ステージことに比較，検討した．直進走行時間

対象

Sta9eⅥStag川 StageⅥ
ll 計
人数

二
▲
︑
・
／
÷
壬

表1

の直前で停止する．
検査2：10mの距離に2．5m間隔で椅子を3つ置
きジグザグ走行させる．
検査3：病室の入口からスタートし，左奥のベッドとベッドの間に入り，バックで切り返
し入口に戻ってくる．
検査4：左への方向変換と逆の経路とした．
但し，検査1は障害物と電動車の先端との距離（以下停止距離と略す）も計測した．

回〔はじめに〕
当院ではDuchenne型筋ジストロフィー（以下DMDと略す）患者に理学療法を実施していく上で種々の問題に直面してきた．これら問題の中から，・平成5年度は手動車椅子上での変形予防の工夫について検討を行い，改良型軟性コルセットの着用と靴の着用が変形予防に有効であることが分かった．
・平成6年度においてはスタッフ間でのステージ
判定の統一を目的にステージ分類における数値設定を試みた．その結果，スタッフ間におけるステージ判定の差はなくなった．
・本年度は，当院のDMD患者の半数以上が電動
車椅子（以下電動車と略す）を使用するようになってきている現状から，患者に対し操作課題を与え，個々の操作能力の現状を把握すると共に，各ステージによるその操作能力の差を検討したので以下にその結果を報告する．
〔対象と方法〕
対象は当院入院中のDMD患者で電動車を使用している者19名（表1）．

宮 本 麻 紀中 路 暁 美の平均はStageⅥ

19

電
動
車
乗
車
期
間42カ
月 55カ
月 45カ月 49カ
月
（
平
均
）
検査方法は通常使用している速度にて各項目の検査を3回行い，時間と障害物への衝突回数を計測した．また，電動車操作の練習効果を上げないために，1回の検査後は最低2日間隔を開けた．
検査項目（図1）は，
検査1：10m平地を走行し，障害物（ダンボール）

8．4〝，Ⅶ

9．8，Ⅷ12．3であった．停止距離は障害物先端を基準に，直前で停止した距離をマイナス表示し，StageⅥ−
11．1cm，Ⅶ−7．5皿，Ⅷ−14．2皿であった．障害物への衝突回数の合計はStageⅥ 0回，Ⅶ 2回，
Ⅶ 6回であった．
ジグザグ走行時間の平均はStageⅥ10．0〝，
Ⅶ11．8〝，Ⅷ143〟であった．障害物への衝突回数の合計はStageⅥ 0回，Ⅶ 4回，Ⅶ 4回であった．
左への方向変換時間の平均はStageⅥ11．0〝，
Ⅶ15．1〝，Ⅷ18．0〟であった．障害物への衝突回数の合計はStageⅥ 0回，Ⅶ 1回，Ⅷ 2回であった．
右への方向変換時間の平均はStageⅥ115
，

−299−

Ⅶ14．6〝，Ⅶ172〟であった．障害物へ衝突す
る者はいなかった（表2）．
表2 電動車操作能力の検査結果

直進S ta g e Ⅵ

S tag e Ⅵt

Sta 9 e Ⅵu

停 止 距離−1 1 ．
1 cm

−
7．
5 cm

−1 4 ．
2cm

走 行 時間

8．
4日

9．
8

衝 突 回数

02

6

1 1．8 −

14．
3M

走 行 時間ジグザ グ

衝 突 回数
左

方向変換
右

10 ．
0 1■
0

12．
3 t■

4

4

時間

1 1．
0日

15．
1

18．
0■
■

衝 突回 数

0

1

2

時間

11．
5■
■

14 ．
6■
t

17．
2■
■

衝突 回数

0

0

0

〔考 察〕
以上の結果より，電動車操作時間は1〜4の検査項目全てにおいて，障害の進行により遅くなる傾向を示した．また，衝突回数においても増加する傾向が認められた．衝突回数については，検査
2のジグザグ走行と検査3，4の左右への方向変換の検査時の状況から判断して，StageⅥは障害物より30cm程度外側を走行し，切り返し操作のタイミングも適当であった．StageⅦは障害物ギリ
ギリのところを通ろうとして衝突し，StageⅧは切り返しが速かったり，遅かったりとタイミングを誤って衝突したものと思われる．
一方，直進走行とStageにおいて，障害物と電動車先端との距離（停止距離）はStageⅦが最も短く，Ⅵ，Ⅷの順で長かった．障害物の直前で停止するということは運動機能だけでなく，経験による運動学習能力が大きく関係しているものと思われる．StageⅥは運動機能は良いが，経験が浅
く，StageⅦは経験はあるが運動機能が低下しているものと思われる．そのため，電動車操作を行うのに適当な運動機能を持ち，経験年数豊富なStageⅦが最も短い距離で停止できたものと思われる．
次に，左右への方向変換の時間差とStageについて差があるのか比較してみた．各Stageごとにみると，大きな差は認められなかった．これは，走行距離が同じで，検査内容にも大きな差がなかったためと思われる．
電動車操作能力は手指機能，筋力低下，ROM制限，座位バランス，運動学習能力等種々の要因が関与し1），一つの動作となって生じる．日常生
活で要求される電動車操作は直進，バック，方向変換などその場面に応じた複雑な操作が必要である．近年，座位姿勢を安定させるために座位保持装置2）が使用されるようになった．また，重度の患者でも電動車操作可能なように多様入力コント
ローラー3）が開発され，電動車乗車期間がさらに延長している．いずれにしても，電動車操作はより安全に行わなければならない．今回，操作能力の検査を行うことで，やはり障害の進行により，操作能力が低下する傾向にあることが示唆された．よって，今後は電動車使用患者の個々の操作状況を定期的に検査し，操作能力を把握していく
必要性を感じた．
〔まとめ〕①電動車操作能力を時間と衝突回数，停止距離に分け，Stageとの関係を検討した．
（∋個々の操作能力の現状を把握することができた．
（∋電動車操作時間は，障害の進行により遅くなる傾向を示し，また，衝突回数においても増加する傾向が認められた．
（む左右への方向変換における時間差は，各Stage
ごとにみると，ほとんど差は認められなかった．
〔文 献〕
1）村上慶郎ら：筋ジス患者の電動車椅子操作時の加速度と筋活動．昭和62年度厚生省神経疾患
研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，
1988，p395

2）渋谷統寿ら：PMD患者への座位保持装置（ピンドット・シーテイングシステム）の試み．
平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p398
3）近藤 浩ら：多様入力コントローラーの開発．
平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p401−300−

抑制帯（体幹ベルト）の改良による車椅子駆動の変化
国立療養所松江病院
武 田弘

細 井 利 美加藤直子

吉 永 正 広〔はじめに〕
手動型車椅子を使用している進行性筋ジストロ
フィー患者は，障害の進行に伴い転倒防止目的で抑制帯が用いられる．
抑制帯は筋力の弱化により体幹スイングを利用した駆動をする患者にとって体幹を支持する点では助けとなるが，運動制限を受けることが考えられる．
今回，従来より当院で使用している抑制帯を部分改良し，弾力性を持たせることにより体幹保持，運動補助の両機能を求めたものを試作した．これを用いて車椅子の速度変化を中心に観察し，抑制
帯の影響を考えてみたい．
〔対策と方法〕
対策は当院入院中，および外来通院中の患者で車椅子操作可能な者20名．
タイプはDMD6名，BMDl名，FSHl名，LG7名，MyD5名，厚生省ステージV−2名，Ⅵ−15名，Ⅶ−15名，平均年齢39．4歳である．
測定は車椅子操作可能者に抑制帯非装着，従来型抑制帯（以下従来型と略す）装着（写真1），
改良型抑制帯（以下改良型と略す）装着（写真2），の3条件にて10mの駆動速度を計測した．測定は3回計測し，最速のものをデータとして採用した．
〔結 果〕
体幹スイングを利用しない者への影響はほとん
ど無かった（図1）．
体幹スイングを利用する者，上肢運動が非対称の者への影響がうかがえた（図2）．
改良型装着時のタイムは，全体を通し3条件での測定において中間的結果を示した（図3）．
〔考 察〕
体幹スイングを利用しない者の3条件下での速度変化は約1．5秒と影響がほとんど無いのに比べ，体幹スイングを利用する者は従来型装着時と非装着時の間では約7．7秒非装着時の速度が早く
抑制帯の影響がうかがえた．改良型装着時と非装着時の間では約3．3秒となり，駆動への影響が綬

安

食

克

志

高 橋 万美子大矢園枝

黒 崎 宗美江

和されている．体幹の伸展方向への返りもリズミ
カルになることが観察され，体幹の伸展運動の補助になっているようであった．
上肢運動が非対称な者は，体幹の回旋が制限を受けているようで少なからず影響を受けていることがうかがえた．
ステージ別分類では，ステージⅦにおいて改良
型装着時に最速を示した．これは，患者が体幹を抑制帯にゆだねながら駆動しており改良型の弾性帯がスイングを介助しているためと考える．
全体平均を見ると抑制帯の装着により駆動速度は低下しており，操作上において影響を受けているようである．3条件下で改良型は中間的結果を示し，従来型を用いる以前の段階で使用可能ではないかと考える．

ー301−

写真2

改良型の装着感に関しては「従来型よりは良いが体幹が伸展方向へ押戻される感じがする」
といった感想があり弾性帯の張力の問題が示唆された．
車椅子操作は上肢筋力と代償的な体幹動作で行われている1）事を考慮し抑制帯も身体の動きを極力制限しないように固定する2）よう心がけられて㈲353︒器Z︒151
︒S︒

非装着 従来型 改良型
図1体幹スイング

非叢ヨ旨

従来型

l

改良型

図2 ステージ別

書芸
二￣
◆
三
F岩

はいるが，安全性が優先され操作性が犠牲となりがちであるように思われる．
患者は車椅子に移行してから除々に利き手を主に使うようになり体幹不安定性を助長，増強させる．車椅子期に移行した症例は躯幹筋力の低下か
ら自己による支持性および耐久性の低下を招く
3）．車椅子の座位バランスの低下はステージの進行とともに増悪していくため抑制帯の使用は機能低下をしていく患者に用いらざる得なくなるが，機動性を求める患者との間に歪を生じさせ，時として受け入れを拒まれることがある．しかし抑制帯を装着すると身体をあずける姿勢をとるといった現象が見られるのも事実であり，抑制帯の装着について改めて考えさせられた．
〔まとめ〕
抑制帯を部分改良したものを使用して抑制帯の車椅子駆動における影響を調査し，改良型抑制帯の適応性を探った．
抑制帯は車椅子操作において影響を及ぼしており
操作上機動性の面から阻害因子となる場合がある．
改良型は3条件下において中間的結果を示した点から，従来型を用いる以前の患者に適応となるケースがあるように思われる．
〔文 献〕
1）松家 豊：Duchenne型筋ジストロフィーへの進行期における対応．PTジャーナル，第29（2）：91，1995
2）筋ジストロフィーのリハビリテーションー理
学療法・作業療法．厚生省神経疾患研究筋ジス
トロフィーの療護と看護に関する臨床および心理学的研究班リハビリテーション分科会，徳島
出版，1987，p1443）服部 彰ら：PMDの車椅子期における座位
姿勢に関する研究（第1報）−ベッド上および車椅子座位姿勢について−．平成6年度厚生省
精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究
成果報告書，1995，p139

孝＃
旨
垂三
笠
1

￣
て
こ
エ薫

クク
♯

貿

講≡
＝
粟；
≡
詩 境
1

非装着

従来型

改良型

図3 全体

−302−

筋ジストロフィー患者の車椅子上での座圧分布（その2）

2

玲昭真之
1

利

1
1

弘

川本橋田

〔はじめに〕
車椅子上での腰部痛を軽減・予防する上で座面にクッションを使用することは有効である．しかし，進行性筋ジストロフィー患者に対するクッシ
ョン使用の効果に関する研究報告はみられず，臨
床ではクッションを経験的に選定し患者に使用させているのが実情と思われる．
今回，車椅子上で殿部痛を訴えるDMD患者1名に対して，殿部痛の軽減を目的にエアクッショ
ンとROHOクッションの使用を試みた．しかし，患者はどちらのクッションについても使用する意
志を示さなかった．
本研究の目的は，患者がこれらのクッションの使用を受け入れなかった原因について，座圧分布と患者が述べたクッションの使用感との面から検討することである．
〔対象と方法〕
対象は16歳の男性DMD患者1名（運動機能障
害度Ⅶ一厚生省研究班新分類）．脊柱後雪と左凸Cカーブ側雪が認められ、車椅子に約4時間乗車していると仙骨部に痛みが生じる．昨年の座圧分
布測定では、座圧が殿部〜両大腿部に広く分布していたものの，仙骨部に圧集中（ピーク値
108g／d）がみられ，体幹を左右に傾斜しても仙骨部の圧力値を自力で軽減できなかったl）．
患者が日常使用している電動車椅子（スズキM
C14）のシートに直接座った時と，エアクッショ
ン及びROHOクッションに座った時の静的・動的
座圧分布を測定し比較した．また，患者に車椅子を約10分間駆動してもらい，クッションの使用感を尋ねた．なお，座圧分布測定にはニッタ社製座圧分布測定システムBig−Matを用いた．
エアクッションは塩化ビニール製で，直径5cmの円形のくり抜きが16個あるもの（アイジョー看護用品社製角座クッション，45×45cm）を選択し，これを車椅子シート上に置いて測定を行った．このクッションを選択した理由は，くり抜き部分での除圧が可能で，しかも安価（1，200円）なため

石塚高岡

1）国立療養所岩木病院
2）弘前大学医標技術短期大学部
五十嵐 勝 朗1）
山 田 誠 治l）
宇 野 光 人1）
大 竹
進1）

である．
ROHOクッションは高さ5cmのLowtype（38×38皿）を使用した．クッションの高さが車椅子の操作性に影響することを考慮し，車椅子のシートを取り外してベニヤ合板を台座として固定した．
そして，その上にROHOクッションを設置し，測定を行った．このクッションを選択した理由は，
従来のクッションに比べて座圧の分散に優れているため2）である．
〔結 果〕
1．静的座圧分布と使用感
座圧分布面積は，車椅子シー、ト94lc坑 ROHOクッション625C坑 エアクッション608C感の順であった．また，仙骨部の圧力ピーク値は車椅子シート
125g／cm2，エアクッション67・7g／cm2，ROHO
クッション63．1g／皿2の順であった。どちらのクッションの場合も，座圧分布面積と仙骨部の圧力値は車椅子シートに直接座った場合よりも低値であった．
座圧の分布状態についてみると，車椅子シート
上では座圧が殿部から大腿部にかけて広く分布しているが，仙骨部の圧力値が高まっていた（図1−a）．

エアクッションでは座圧が格子状に分布し，仙骨部の圧力値は減少した．しかし，空気の後方移動によって，仙骨上端部の圧力値が106g／CⅡ紀高
まり（図1−b），患者は格子の部分だけが殿部に強くあたるという不快感を訴え，このクッションの使用を拒んだ．
ROHOクッションでは仙骨部と同程度の圧力がほぼ均一に分布していた（図1−C）．座面の不快感の訴えはなかったが，患者は体幹が左に傾き易く，姿勢が不安定であることを訴えた．また，車椅子駆動後に患者は頚部から肩甲帯にかけての筋疲労を訴え，結局このクッションの使用も受け入れなかった．
2．動的座圧分布
患者に車椅子上で体幹を前後左右に動かしてもー303−

らい，その時の仙骨部の圧力値の変化を調べた．
なお，この測定はエアクッションに対する患者の受入れが特に惑かったため，車椅子シート上とROHOクッションのみで行った．
体幹を前後屈した際の仙骨部の圧力値は，車椅子シート上では121〜128g／cm2の範囲で，ROHO
クッション上では58．1〜72．5g／cmZの範囲で変化した．同様に，体幹を左右に傾斜させた際の仙骨部の圧力値は，車椅子シート上では，116〜126
g／cm2，の範囲で，mHOクッション上では60・3〜87．9g／皿2，の範囲で変化した．
また，座圧中心の前後，側方への移動距離は車
椅子シート上に比べてROHOクッションの方がやや大きかった．
以上のことより，車椅子シートに比べてROHO
クッションの方が特に側方への体重移動が容易になることがわかった．
（a）車椅子シート（C）ROHOクッションm）エアクッション

後t

右一一 一・左前

図1 安静座位での座圧分布〔考 察〕
エアクッションでは，円形のくりぬき部分で仙骨部の圧力値を分散させて痔痛軽減をねらった．
これにより，仙骨部の圧力値を減少させることができた．しかし，患者はこのクッションの使用を拒んだ．その理由は，格子状の接触部分のみが殿部に強くあたること，空気移動のために座面後緑の圧力値が高まったことによる接触面の不快感であった．これらの問題はエアクッションの構造に起因するが，クッションの内圧調整により改善が可能と思われる．今回，内圧の測定と調整を行わず，内圧が高い状態でエアクッションを使用した
ことが，このクッションの受入れ拒否に強く影響したと思われれる．
ROHOクッションでは低圧域が広く分布し，座面の不快感もなく，体重移動も容易となった．この点でROHOクッションは，車椅子上での体重移動が困難なPMD患者の殿部痛軽減に有効であると考えている．しかし，本患者では座位バランスが不安定となり，姿勢保持のために頚部筋が疲労し，患者はROHOクッションの使用を受入れなかった．ROHOクッションはゴム性のエアーフロー
テーションであり，クッションの上に浮いた状態になるため，体幹バランスの不良な脊髄損傷患者
では，車椅子の形態に留意する必要がある2Iとされている．一般に脊髄損傷患者では高さが10cmのHightypeが使用されるが，本患者では高さ5cmのLowtypeであっても姿勢が不安定となった．そのため，本患者においては，車椅子の改造や座位保持装具の工夫などにより姿勢の安定性を図る必要がある．また，他のPMD患者にROHOクッショ
ンを薦める際には，本患者のように車椅子上での体重移動能力が低下した段階で使用を検討するよりも，車椅子上での体重移動が十分に行える時期
からの使用を検討した方が，将来的に生じ得る問題への対処が容易であると思われる．
今後はクッションの内圧測定を行うと同時に，座位の安定性を高める方法を工夫し，PMD患者におけるエアクッションとROHOクッションの有用性について更に検討したいと思っている．
〔まとめ〕
1）車椅子上で殿部痛を訴えるDMD患者1名に対し，殿部痛の軽減を図るためにエアクッショ
ンとROHOクッションの使用を試みたが，患者は両方のクッションの使用を拒んだ．
2）仙骨部の圧力値は，車椅子シートに直接座った時よりもエアクッションとROHOクッションを使用した時の方が低値だった．
3）エアクッションではクッションの内圧を考慮しなかったことが受入れ拒否の原因と考えられた．
4）ROHOクッションでは座位姿勢が不安定になることが受入れ拒否の原因と考えられた．
5）今後はクッションの内圧測定を行うと同時に，座位の安定性を高める方法を工夫する必要がある．
〔文 献〕
1）石川 玲ら：筋ジストロフィー患者の車椅子上での座圧分布．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，
1995，p140

2）井上虎吉ら：RoyalPerthRehabilitation病院の車椅子用クッションの効果．日本災害医学会会誌，38：582，1990−304−

PMDの車椅子期における座位姿勢に関する研究（第2報）
一座位保持装置について−】）国立療養所西多賀病院
光一雄

俊幸光

十

11

嵐浦井

1

五三国

1
2

H

彰吉枝夫

渡
宍

昭勝典

部戸橋

2〉佐々木義肢製作所
服 部

同

〔目 的〕
Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMDと略）の車椅子期に移行した症例は，躯幹筋力などの低下から自己による支持性および耐久性の低下を招く．したがって車椅子期におけるDMDでは，学習や遊び，食事動作などの机上動作は，肩甲帯，肩関節周囲筋などの低下から，学習に必要な道具や遊び道具，食器などは極力躯幹前面に近づけての動作となり，専ら躯幹の前傾姿勢が要求され，その結果，脊柱後攣が増加する症例が多くみられ
るようになる．しかしながら，強度な脊柱後攣は
脊柱側攣や胸郭変形を招く要因ともなる．そこで我々は昨年度，車椅子期に移行した症例のベッド
上座位および車椅子座位における頭部および躯幹
の前後左右への傾きからの立ち直り，および，静止位での座位姿勢について検討した結果について報告した．今年度は，脊柱側攣や胸郭変形を予防する目的で座位保持用装具の試作，装用を試みたので報告する．
〔対 象〕
車椅子期に移行したDMDで頭部および躯幹の自力での制御困難な症例10例を選び，座位保持用装具の装用を試みた．
〔試作装具の概要〕

装具の採型はギプス包帯によって行った．まず症例を採型ベッドに仰臥位に寝せて両股関節90度
屈曲位に保持し，腋南部の高さから骨盤部までギプス包帯を巻き採型した（写真1）．
その際，躯幹側面を体幹の厚みより更に後方に降ろすようにして採型した（写真2）．
装具の材質はプラスチック樹脂を用い，支持性を高めるため，装具前面および側面を金属支柱により補強するようにした．
装具の長さは仮合わせの時点で，症例を車椅子
座位をとらせ，肩関節の力を抜いた両上肢下垂位とし，装具の上方の高さを腋筒の下方4横指でカ

写真1

図1躯幹前側面型座位保持装具（模式図）

一305−

写真2

ツトし車椅子座板までの長さとした．また，装具の前方は乳腺の高さから下方へ10〜15cmの幅とし，残りの部分はカットし，ゆとりをもたせるようにした（図1）．
装具の側方部分の前後径を出来る限り長くし，側方の支持性を高め，前後への上体の動きは可能な限り許すよう心掛けた．また，装具の固定は車
椅子のバツクレストの固定支柱のネジ止め部分上下2カ所に革バンドを固定し，装具の側方部分上下2カ所にギボシを取りつけ装具を固定するようにした（写真3）．

2．脊柱側轡が比較的軽度な症例では，座位保持用装貝の装着が有効であった．
3．脊柱側轡が巾等度以上の症例では，座位保持用装具の装着で側撃の増悪を防ぐのは困難であった．
以上の結果をふまえ，さらに検討を続けていきたい．

写真3〔結果と考察〕座位保持用装具の試作，装用を試みて3年になるが，脊柱側攣を認めない症例や軽度な症例は側撃の増悪は認めず良好に推移している．しかし，中等度以上の症例では増悪傾向は避けられなかった．
そこで我々は，脊柱側攣を認めた症例の凹側部分を仰臥位で自然体でギプス採型し，柔らかいス
ポンジで支持用装具を作成し凹側部分に装用させ，その経過を観察中である．
今回我々は，車椅子期に移行したDMDで頭部および躯幹の自力での制御困難な症例に対して，座位保持用装具の試作，装用を試みたが，脊柱側攣が比較的軽度な症例では装具の側方への支持性を高めることにより，側攣の増悪を予防でき，躯
幹の前後への可動性を許すことにより，机上動作がしやすくなったと考える．また，これら支持用装具の装用は脊柱側撃や胸郭変形が発現する以前
で，頭部および躯幹の自力での制御が困難になる
直前，機能障害度が6の後半の時期が良いのではないかと考える．
〔まとめ〕
1．頭部および躯幹の自力での制御が困難な症例に対して座位保持用装具の装用を試みた．

ー306一

筋ジストロフィーの脊柱変形に対する軟性コルセットの使用

孝

子
滋

子信豊

〔はじめに〕
Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMD）の脊柱変形に対して，われわれはこれまでに種々の装具を試みてその効果を報告ト3）してきた．最も多くの症例に使用してきた座椅子型装具は矯正力は充分であった．しかし高度変形例では採型が難しく，また骨の突出部とプラスチック部分の接触による痛みのため長時間の装着が困難だった．このような症例に対しスポンジ，ムートン，エアバ
ッグなどで除圧を試みてきたが，1日2〜3時間以内の装着が限界であった．一方，硬性のコルセ
ット型装具は装着は容易だが，上方へのずれや回旋のため矯正位の保持に問題があった．
これらの問題を解決するために，われわれはまず中等度の構築性変形例に，装着が容易で身体に適合しやすい軟性コルセットの使用を試みた．その結果，姿勢の改善が得られ，長時間の装着が可能であった．一方，高度変形例には，骨盤部を二重構造にした半硬性コルセットを使用したところ，身体への適合は良好であったが，装着時間は短かった．
今回われわれは高度変形例への軟性コルセットの使用を報告すると共に，中等度変形例に対する
軟性コルセット使用の長期予後を検討した．
〔対象と方法〕
1．高度変形例
対象は当院入院中の高度の構築性脊柱変形を有するDMD4例とした（表1）．

藤
谷

純毅

斎
水

田瀬家

多田羅 勝 義武岩松

国立療養所徳島病院

装具は臥位にて採寸し，仮合わせ時に座位を取らせて装具の長さ，支柱の位置，長さ，太さなどを決定した．除圧のためにムートンで内張りし，症例によってはスポンジパッドを併用した（写真1）．装具は主に電動車椅子上で装着させたが，必要に応じて背もたれと装具のすきまにクッションを挿入した（写真2）．

写真1 軟性コルセット

表1対象（高度変形例）
齢

STAGE

旧装具

1

17才 9 月8

なし

2

16才 3 月7

なし

3

17才 3 月8

座椅子型装具4

18才 2 月8

半硬性 コルセッ ト

症

例

年

（年齢、STAGEは装具装着開始時）

写真2 電動車椅子上での軟性コルセットの装着ー307−

装具の効果判定は装着前後の座位姿勢の脊柱レントゲン写真で行った．脊柱変形の矯正の限界の基準として臥位のレン
トゲン写真を用いた．

2．中等度変形例（継続例）
対象は中等度変形を有する入院患者
2例，外釆患者1例とした（表2）．経過観察期間は8〜13カ月であった．評
価は装着開始時点と観察終了時点の座位姿勢の脊柱レントゲン写真を比較し
て行った．
【結 果〕
1．高度変形例
軟性コルセット装着前後及び臥位の脊柱レントゲン所見を表3に示した．
全例座位姿勢が矯正され臥位での変形に近づいた．後側雪の症例2では臥位で，腰椎部の変形が側雪として現れていた．
装具装着時間を表4に示した．全員
1日6時間以上，大きな苦痛なく装着が可能であった．症例1はベッド上臥位での安静時間をとる必要があるため装着時間が短くなった．症例2はベッド上でも座位で過ごす間は装着しているので装着時間が長くなった．症例3，
4ではこれまでの装具と比較して装着時間が大幅に延長した．症例1は，高度のCカーブ側湾で，長時間の装着は不可能と判断し，今まで装具は使用しな
かった．また症例2は，変形が高度な上に体重が50kg以上あって介助困難なため，旧装具は適応せずに電動車椅子の適合によって姿勢の保持をはかっていた．症例3，4は，旧装具では疹痛のため短時間しか装着できなかった．
2．中等度変形例
矯正効果の長期予後を表5に示した．
症例7で座位での側雪の軽度増強がみられたほかは，姿勢の悪化はみられなかった．症例5では短期間の観察ながら後考の改善がみられた．全例装着可能時間は観察期間中ほとんど変化がなかった．
〔考 察〕
福田等はDMDの脊柱変形軽症例へ軟性コルセットを使用し，変形予防用装具としての効果を報告4）している．しかしわれわれの検索した範囲では高度

表2 継続例と観察期間
症

例

年

齢

期

13才
15才 7 月18才 9 月

5
6
7

間

8 ヵ月
1 2 ヵ月
1 4 ヵ月（年齢は装具装着開始時）
表3 軟性コルセット装着前後の姿勢変化（Co比））
症例 条

件

側

等

後

考

1

装 着 前 T lO〜 L 5 （L ） 8 7 °装 着 後 T 9 − L 5 （L ） 7 2 0
臥 位 T 二0 −L 5 （L ） 6 5 0

C 6 〜T lO （R ） 2 3 0
C 6 〜T 9 （R ） 2 5 0
C 6 〜T lO （R ） 1 7 0

2

装 着 前 T 4 〜L 4 （R ） 6 9 0
装 着 後 T 4 〜L 4 （R ） 4 3 0
臥 位 T −L 4 （R ） 6 1 0

C 5 〜T 4 （L ） 2 5 0
C 5 〜T 4 （L ） 2 0 0
C 5 〜T 4 （L ） 2 9 0

T 8 、L 2
T 8 、L 2

9 50
6 90

3

装 着 前 T lO 〜L 5 （R ）1 0 2 0
装 着 後 T lO 〜L 5 （R ） 9 4 0
臥 位 T 】
0 〜L 5 （R ） 8 5 0

T 2 〜T lO （L ） 4 2 0 T 6 −L 5
T 2 −T lO （L ） 4 3 ° T 6 〜L 5
T 2 〜T lO （L ） 3 5 0

7 60
48 0

4

装 着 前 T 10〜 L 5 （L ）13 3 0
装着後 T 二1− L 5 （L ）1 16 0
臥 位 T 二0〜 L 5 （L ） 9 0 0

T 2 〜T lO （R ） 8 7 0
T 2 −T ll （R ） 8 0 0
T 2 〜T lO （R ） 7 0 0

T 3 −L 5
T 6 −L 5

50 0
25 0

症例1は座位姿勢の不安定な座位側面の撮影ができなかった．この症例は失状面で視診により腰椎部に軽度の後雪を認めた．
表4

症

例
1
2
3
4

装具装着時間旧装具

軟性 コルセ ッ ト

1．5 h r
1．5 h r3 〜6 h r
1 0 h r
6 h r
7 h r

表5 中等度変形例における矯正効果の予後（Coは））
症例 条

件

観

察

開

始

時

観察 終了 時

5

側等
後考
側等
後考
位B − T 9〜L 4 （L ）6 1 0 T lO〜L 5 6 5 0 T lO〜L S （L ）7 0 0 T l〜L 5 3 8 0
B ＋ T 9〜L 4 （L ）5 5 0 L l、L 5 5 5 ° T 10−L 5 （L ）6 0 0 T l〜L 4 2 6 0
T 9〜L 4 （L ）3 3 0
臥位
T lO〜L 5 （L ）4 9 0

6

側等
前等
位 B − T 5〜L 2 （R ）3 5 0 T 7−L 5 8 2 0
B ＋ T 6〜L 2 （R ）2 7 0 T 9、L 6 5 1 0
臥位
T 5 −L 2 （R ）2 2 0

7

側 等
後考
側等
後考
T 2〜L 2 5 2 0 T 7〜L 4 ほ ）9 0 0 T 2〜L 2 5 2 0
位 8 − T 6〜L 3 （R ）鑓
B ＋ T 8、L 4 （R ）6 0 0 T 3〜L 2 4 9 0 T l〜L 3 （R ）7 5 0 C 6〜L 4 4 5 0
臥位
T 7、L 4 （R ）6 3 0
T 8〜L 4 （R ）6 0 0

側等
前等
L 2〜T 3 （R ）2 6 0 T 9〜L 5 7 4 0
L 2〜T 3 （R ）2 0 0 T 8、L 5 5 5 0
L 2〜T 3 （R ）2 1 0

B（Brace）−：コJt／セット装着前，B（Brace）＋：コルセット装着後
側雪はmdnmのみを示す．

一308−

変形例への使用についての報告は見うけられなかった．今回の検討では，高度変形例においても軟性コルセットの矯正力は充分効果的であり，また長時間装着が可能であった．
このように体幹装具の使用が難しかった高度変形例でも，軟性コルセットが効果的に装着できた
理由を，以下のように考察した．
1．軟性コルセットは材質の強度は劣るが身体に適合しやすいので支持面積が広く得られ，高度変形例でも姿勢の矯正位保持ができた．
2．材質に柔軟性がある上，支持面積が広いので肋骨や脊柱の骨突出部への圧の集中が避けられ，装着時の苦痛が軽減できた．
3．良く適合した車椅子との併用で姿勢保持力が強化できた．
われわれは，体幹装具を装着させても脊柱変形が次第に増悪し，高度変形に至る例があることを
報告5・6）した．変形が進むと装具装着時間が減少
してさらに変形が増悪するという悪循環の結果と考える．一方，今回の長期予後例の検討では，3
例中2例が変形増悪が全く認められなかった．このことは軟性コルセットによる脊柱変形進行予防の可能性を示唆している．
また，これまで体幹装具を使用できなかった症
例でも装着できたことは座位の安定という生活面での利点も大きい．実際に，患児にも好評であった．製作が容易であり，装着時の介助者の負担も減少するという効果も認められた．
〔まとめ〕
1．高度脊柱変形を有するDMD4例で軟性コルセ
ットが良く身体に適合し，姿勢の改善と長時間の装着が可能であった．
2．中等度変形例における軟性コルセットの長期予後は良好だった．
〔文 献〕
1）松家 豊ら：筋ジストロフィーの体幹・下肢装具の開発．昭和59年度厚生省神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの標護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1985，p400
2）松家 豊ら：筋ジストロフィーの体幹装具の開発．昭和61年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1987，p440
3）松家 豊ら：筋ジストロフィーの体幹装具．
昭和62年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，1988，p416
4）福田清貴ら：手動車椅子上での変形予防の工夫．平成5年度厚生省精神・神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1994，p395
5）松家 豊ら：筋ジストロフィーの体幹装具療法．昭和63年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，心理学的研究研究成果報告書，1989，p438
6）松家 豊ら：筋ジストロフィー患者の脊柱変形のリハビリテーション．平成4年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，

ー309−

p353

当院における呼吸訓練の現状と課題（第3報）

弘
政

江明子徹

隆
勝

美秀文

〔はじめに〕
近年，筋ジス病棟では重症化・多疾患化が進み，
とりわけ呼吸機能低下は重要な課題となっている．私たちは，これまで2年間にわたり呼吸訓練の中から胸郭モビライゼーションと舌咽呼吸訓練に主眼を置き検討を重ねてきた．今回，当院における肺理学療法の内容の充実およびより良いプロ
グラムの確立をめざし，実践した訓練のまとめを行なったのでここに報告する．
〔対象および方法〕
対象は，筋ジス病棟入院中で呼吸訓練を実施している38名の患者の中から抽出した．平成7年3月までに行っていた呼吸訓練の内容は，腹式呼吸・舌咽呼吸・胸郭モビライゼーション・ロウソ
ク吹き等である（表1）．
今回，週2回設定している呼吸訓練日におけるそれぞれの項目を見直し，指導方法の検討を行な
った．

井
藤

田原崎川

亀
後

広梶鶴黒

国立療養所西別府病院
後 藤 晴 美見 越 一 男「方法1」
仰臥位での胸郭モビライゼーションを実施していない17歳から71歳までの目名．内訳は，Duchenne型（DMD）8名・Kugelberg−
Welander病1名・筋強直性ジストロフィー（MyD）1名・筋萎縮性側索硬化症1名に対し，車椅
子上にてモビライゼーションを実施した．手技としては，胸郭の前後径と横径に対してセラピスト
が，両手掌面を使いプレッシャーとストレッチン
グを同時に20回行なう．前後径の運動を促す場合
は，胸郭下部側方より行い，横径に対しては胸郭下部前面よりアプローチする（写真1，2）．

表1 呼吸訓練対象者数と手技別人数

疾

患

名

DM D
CM D
Lim b−
gi rdleFacioscapulohum eral
M yotonic dystrophy
Distal m yopathy
W erdnig−
H o甜m arul
SPM A
ALS
Kugelberg−
W elander
合

計

（
人）

呼対 腹
≡
吸象

舌 胸ゼ ロ
綾
蓋

背
蓋

棟数 吸

吸 イン き

正

19
4
1
l
3
2
4
2
1
1

6
1
1
1
3
2
4
1
1

16

38

20

訓者

写真1胸郭前後径に対する椅座位
10

19
4
1
1
3
2
4
2
1

2

10

37

2

1

1

モビライゼーション

1
19

写真2

ー310−

胸郭横径に対する椅座位
モビライゼーション

「方法2」
モビライゼーションを実施していない患者で，腹式呼吸の練習をしている44歳から54歳までの7
名，MyD3名・遠位性筋萎縮症2名・脊髄性進行性筋萎縮症（SPMA）2名に対してセラピス
トとのマンツーマンによる呼吸体操（肩の運動）
を腹式呼吸に合わせ行なう．車椅子上にて腹式呼吸をする．鼻から息を吸う時に1，2，3，の号令をかけ，それに合わせてセラピストが後ろより上肢の挙上を行う．また，吐く時は，上肢を下垂する．
これを繰り返し2分間行う（写真3）．
「方法3」
昨年度舌咽呼吸を習得できなかった14歳から35歳までの患者4名（DMD3名・SPMAl名）を対象に実施した．平成7年4月から9月まで週2回舌咽呼吸訓練時にスパイロメーターによる呼吸
カーブを見せることにより舌咽呼吸の習得へのフィードバックを促す（写真4）．

った．
2．呼吸体操の導入
車椅子上にて腹式呼吸を練習巾，呼吸体操を同時に行うことにより胸郭・体幹・上肢の運動を加味した．患者は，日常において全身の伸展位をほ
とんどとることがない．そのためこの方法は，かなり好評を得ることができた．
3．スパイロメーターを使用した舌咽呼吸訓練
4症例の肺活量の変化をみると2症例に肺清掃の上昇が認められた（図1）．
以上，今まで3年間にわたる研究のまとめとして当院における訓練手技・指導方法の確立をめざ
し検討をかさねてきた．疾患や年齢が多様化する中で，我々は可能な限り活動的，快適に生活できるよう広範な内容をもつ呼吸訓練プログラムの作成が急務だと考える．
V

lIT

4月

5月

C

6月

7月

V C

VC

H7

4月

5月

6月

7月

8月

9月

V C

写真3 呼吸体操

HTJ川 5月 醐7月 朗！川H7 棚 5月 朋7月 糾いM

図1 自然呼吸と舌咽呼吸との肺活量の比較

写真4 スパイロメーターを利用した舌咽呼吸訓練〔結果および考察〕1．椅座位モビライゼーションについて
当軌 胸郭モビライゼーションは床上の仰臥位のみだったが，車椅子の上でも施行することにより仰臥位モビライゼーション10名椅座位モビライ
ゼーション11名合計21名の患者に何らかの形で胸郭の運動に対するアプローチが，できるようにな〔まとめ〕
1．呼吸訓練時に椅座位胸郭モビライゼーション，
呼吸体操を導入した．
2．舌咽呼吸訓練の際，スパイロメーターを利用することにより未習得者4名中2名に肺活量の増加がみられた．
3．今後3年間研究したことを参考に，当院における肺理学療法のプログラムの充実をはかっていきたいと考える．
〔文 献〕
1）h血M．軸：呼吸機能．神経筋疾患のマネージメント 三輪書店．東京，1992，p289

ー311−

Becker型筋ジストロフィーにおける訓練時の呼吸代謝

l

人治進玲
l

光誠

1

野田竹川

2

〔はじめに〕
我々は，3年間，Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMDと略す）の運動強度の指標としての，呼吸代謝・バイタルサインに着目し研究を行ってきた．今回，心不全を合併したBecker型筋ジストロフィー（以下BMDと略す）を対象に，呼吸代謝測定が運動量の指標と成り得るのかを理学
療法訓練を通して行った．また，呼吸代謝測定と脈拍数・血圧・自覚症状との関連も検討したので報告する．
〔対象と方法〕
心不全を合併したBMD・26歳・体重5托8・ス
テージⅥ・上肢機能障害段階分類5・％VC
51％・CTR57％・EF（亘ection什action：心駆出率）58％の男性を対象にした．心不全の治療としては，ジゴシン・カブトプリルを服薬している．
日常行っている訓練プログラムとして，電動車
椅子での訓練室への来室後，自力でのマットへの移動・3mのずり這い訓練・四肢のROM訓練・寝返り訓練（左右5回ずつ）合計約40分の訓練を日を変え，3回にわたって行い，その際の呼吸代謝を測定した．
呼吸代謝測定には，SensorMedics社製呼吸代謝測定装置2900を用い，フローダイリューション
マスクによるミキシングチャンバー法で，酸素摂

宇山大石

1）国立療養所岩木病院
2）弘前大学医療技術短期大学部
五十嵐 勝 朗1）
塚 本 利 昭1）
高 橋
其1）
岡 田 弘 之‖間）の平均値は，車椅子からマットへの移動とずり這い訓練で高く，次に寝返り訓練となった．四肢のROM訓練は約20分の時間を要したが，車椅子坐位の安静時と変化ないものであった（図1）．

図1讐莞妄至芸妄語識語とV02は車椅子坐位からずり這い訓練で293mVminから465m伽inと，約59％上昇した．
各訓練プログラム毎の脈拍数は，車椅子坐位の安静時と比較し，車椅子からマットへの移動とずり這い訓練で約14％の上昇にとどまり，VOZの変化とは相違していた（図2）．また，収蹄期血圧でも，車椅子坐位と比較し，ROM訓練を除いては，約20％の上昇にとどまった．

取量（以下V02と略す），炭酸ガス産生量（以下VCOZと略す）を求め，ここから算出されるエネルギー消費量も併せて測定した．
また，各訓練プログラム毎に脈拍数・血圧の測定も行った．さらに，訓練中の自覚症状として個人の自覚的なさっさを非常にきつい・きつい・ややきつい・やや楽である・楽である・非常に楽であるの6段階に分類した自覚的運動強度を設定し，それを訓練前に対象に示し，訓練毎に自覚症状として選択してもらった．
〔結 果〕
各訓練プログラム毎の呼吸代謝量の3回（3日

ー312−

図2

各訓練におけるHRとVO2

自覚症状は，訓練中止に至るような訴えはなく
車椅子坐位の安静時を含め，3日間計15の運動項
目すべてで非常にきつい・きつい・ややきつい・
やや楽である・楽である・非常に楽であるの6段階の分類に該当した・V02の増加とともにきついレベルに，また，V02の減少とともに楽なレベルとなり，VOZと自覚症状がよく相関することがわかった（図3）．
VO2（ml／m呵

ると考える・さらに，症例を増やして，V02と自覚症状の相関性を実証することで，理学療法士
や患者自身でも運動強度を管理していけるものと
思われる．
〔まとめ〕
1）BMDの訓練時の呼吸代謝について検討した．
2）V02と脈拍数は相関しなかった・
3）V02と自覚症状は相関していた・〔文 献〕
1）斎藤宗靖：急性心筋梗塞のリハビリテーショ
ン．木全心一編．狭心症・心筋梗塞のリハビリ

非常に
．きつい

・きつい

V q

3
図

・
≡
∵
．
譲

姦

非常に
棄

︐輔 相

テーション．南江堂．1991，p160
2）山崎武彦ら：日常諸労作における心拍数，血圧，酸素摂取量の検討．治療，68：1979，1986
3）Anderson，A．D．：1meUseoftheHeartRateas
aMonitoringDeviceinanAmbulationProgram．A
ProgressReport．Arch．phys．Med．Rehab．，
45：140，1964

4）道場信孝：心筋梗塞慢性期におけるリハビリ
テーション．木全心一編．狭心症・心筋梗塞の〔考 察〕
呼気ガス分析装置の進歩にともない，スポーツ
医学，リハビリテーション医学などいろいろな分
野での呼吸代謝の測定が行われるようになってきている．心不全例，心臓移植後の訓練プログラムにも応用されていることから1，2），心不全を合併したBMDでの呼気ガス分析の意義について検討
した・今回の症例では，運動開始とともにV02は増加し，運動を中止すると速やかに運動前のレベルにもどった．
一般に，心不全のある患者に対して，安全な運動負荷量を決定する基準を脈拍数に求めるが3），
昨年度のDMDにおける報告，また今回の症例にリハビリテーション．南江堂．1991，p179
5）谷口輿一ら訳：運動負荷テストとその評価
法一心肺運動負荷テストの基礎と臨床−．南江堂．1990，p36
6）アメリカスポーツ医学協会編．日本体力医学会体力科学編集委員会監訳：体育指導者のために運動処方の指針一運動負荷試験と運動プログ
ラム一．南江堂．1993，p68

おいても，V02の上昇に脈拍数が対応しない例
があることがわかった．
最大運動負荷を最大脈拍数で評価することは困難で4−5），個人の自覚的な息苦しさを数量化した自覚的運動強度（RatePerceivedexertion：kpE：Borg
指数）が運動負荷試験や運動処方に使用される6）．
今回，それを参考に，自覚症状として，自覚的なきつさを6段階に分類し，自覚的運動強度のめやすキすることができた・さらに，V02と自覚症状がよく相関することがわかった．
このことにより，心不全を合併した症例では，訓練プログラムの組み合せ方の検討，運動負荷量の決定，及びリスク管理をしていくためには，脈拍数だけではなくV02の評価も有効な指標とな−313−

筋強直性ジストロフィーのAD L

国立療養所下志津病院
川 井充
関 谷 智 子
鈴 木 広 美

8

6
5
4
3

移動動作（病院内移動）
1．ステージⅡ〜Ⅳ：短距離は手動車椅子（歩行可能ではあるが安全性を考慮した移動手段）
長距離は手動車椅子
Ⅴ〜Ⅵ：常時，手動車椅子
Ⅶ：電動車椅子
2．手動車椅子駆動パターン（9上肢駆動：ステージⅡ〜V 4名＊体幹の前屈と反動が上肢操作に関与②下肢駆動：ステージⅣ，V 2名③上・下肢駆動：ステージⅥ1名

上肢機能陣等度る．

7

対象：当院入院中のMyD患者8名（男−4名，女−4名） 年齢 37〜68y，平均
53．7y
機能障害度別内訳
ステージⅡ 2名
Ⅲ 1名
Ⅳ 1名
V 2名
Ⅵ 1名
Ⅶ 1名
方法：入浴動作を除くADL項目一移動，更衣，排泄，食事，整容動作一について観察及びビデオ撮影により分析した．また，筋力評価，
上肢機能評価も分析資料とした．
〔結 果〕
対象者8名の上肢ステージと下肢ステージの関係を図1に示す．DMDのように下肢ステージの進行とともに上肢ステージも障害が進行していく
傾向とは違い，MyDにおいてはバラツキがみられた．
以下，各ADL項目における特徴的パターンを示していく．障害度は下肢ステージを表してい9〔はじめに〕
筋強直性ジストロフィー（以下MyDと略す）
におけるADLの研究は梅崎らがADL全般の経
時的変化様式について報告している．今回，私た
ちはMyDのADLにおける障害の特徴を把握する為に動作パターンを分析したので報告する．
〔対象と方法〕

藤 村 則 子神 原 麻友巳

工

工工

ⅡⅠ

ⅠV V

Ⅵ

Ⅶ

Ⅷ

体幹・1こ肢裾艶能陣等度
図1 対象患者の上下肢機能の対比
更衣動作
1．ステージⅡ〜Vまで独立または部分介助にて可能
2．衣服の瑞，靴下，ボタンの把持・操作
手指の筋力低下及びミオトニア現象により衣
服・ボタン等を指尖でつまんだり，ひっぼる等の操作が困難である．しかし，緩めの衣服，靴下が可能な場合がある．
3．衣服の種類では上衣より下衣の着脱が可能
上肢筋力低下により衣服の持ち挙げ動作が要求される上衣では上肢の挙上・固定が困難の為，体幹前屈の代償動作がみられた．下衣は上肢の挙上動作が比較的少ない為上衣より容易ではあるが，姿勢の変換等を利用した代償動作が
みられた．
排泄動作
1．ステージⅡ〜Vまで，独立または部分介助にて可能
2．車椅子と便座の間の移動はステージVまで立位にて可能
3．排便後の後始末
肘〜手指の筋力低下によりペーパーの把ー314−

持・操作，上肢のリーチ・固定が困難の為尻拭き動作においては初期より介助を要する．
食事動作
1．全ステージにおいてなんらかの方法で摂取可能
2．食物・食器のロへのアプローチ
特に肘の屈曲・前腕回外筋力低下により肩または体幹による代償動作がみられた．
3．固形物の摂取
食物内容により等，スプーンを併用．
箸の操作では手指の筋力低下・ミオトニア現象の影響より箸の把持・固定が不安定，開閉操
作に困難性がみられた．
整容動作
1．顔を拭く，歯を磨く
顔・口へのアプローチ動作では肩・肘の筋力低下により体幹の前屈及び片手補助の代償動作がみられた．
2．歯ブラシの把持・操作
手指の筋力低下・ミオトニア現象の影響より歯ブラシの把持・固定が不安定．
ブラッシング動作では前腕〜手関節の筋力低下により肩の代償動作がみられた．
3．爪きり
手関節〜手指の筋力低下，ミオトニア現象の影響により器具の把持・開閉操作が困難となる．そのため，手掌部位による握り操作やプッシュ動作で代償されていた．
〔考 察〕
1）手指の外来筋の筋力低下のための手内筋優位状態と手指のミオトニア現象により，初期より手指の巧緻動作が困難となる．
2）歯磨き，爪きり等，強い握りを要求される動作では把握性ミオトニアを利用したり，手掌でのプッシュ動作により代償している．
3）更衣・食事・排泄動作において，肩・肘の筋力低下のため上肢挙上が困難になると体幹の前屈による代償動作が出現する．
4）下肢を中心とした機能障害度からADL全般を推定することはできず，上肢機能に関する詳細な評価が必要である．
5）ADL全般は白内障や内科的合併症の有無，
性格等によっても影響を受けるので，これらを含めた多面的な評価も必要であろう．

−315−

筋強直性ジストロフィーの運動負荷

対照

症例

年齢

ス テ ージ

‡VC

症例

年齢

ス テー ジ

1

5 4

2

5 3

7

40 ．1

8

18

8

6．
0

3

6 3．8

9

41

7

15 ．
2

‡VC

5 5

2

60 ．5

10

18

8

9．3

3 7

2

即 ．0

11

19

7

光 ．5

5

5 8

4

幻 ．3

6

6 8

5

100 ．4

7

5 0

6

48 ．1

100
9g
96
94
92
90
88
86
84
82
80

図1運動負荷時のSaO2変化（MyD症例1，2）
同時に開始前の値に低下した．他5症例では，運動開始前のSa02が比較的良好であった為，運動負荷による変化は見られなかった．PaC02は，どの症例も運動負荷による変化は見られなかった．
対照として行ったDMDでは，4症例中2症例に運動負荷中のSa02の低下が見られた（図2）．しかし，運動終了と同時に開始前の値に上昇した．
残り2症例では，運動負荷による変化は見られな
かった．
〔考 察〕
運動負荷中のSa02は，DMDでは一定，又は低下する傾向が見られたのに対し，MyDでは上昇する傾向が見られ，対照的であった．今回DMDではPaO2，％VCの低下している患者を対照群として行った．運動によりSa02の低下が見られたのは，呼吸筋力が低下しているために運動負荷に対応しSaOl（！i）

9492902
約88848

3
4

子子久

対象

敦浩克

表1対象および対照

坂本万〔はじめに〕
筋強直性ジストロフィー（MyD）においては，
動脈血ガス分析で低酸素血症，高炭酸ガス血症がしばしば見られ，問題となっているl・2）．今回
我々は運動負荷による動脈血酸素飽和度（SaO2）への影響を明らかにすることを目的に，酸素飽和度モニターを使用し，検討を行ったので報告する．
〔対象と方法〕
対象は，MyD患者7名（年齢38〜68歳，平均53．7歳，ステージ2〜7），対照としてDuchenne型筋ジストロフィー（DMD）4名（平均年齢24歳，
ステージ7〜8）とした（表1）．
日本光電製ベッドサイドモニタBSM−7201，コーケンメディカル製経度PCO2モニタ9000を用い
運動負荷前後のSaO2，PaC02の変化を測定した．
運動方法は，1kgの垂錘滑車を200回行うこととした．DMDに関しては，機能的にMyDと同様の運動を行うことは不可能であるため，アームスリン
グによる上肢水平内外転運動，又は手先を使っての作業療法を運動負荷として考え，測定を行った．

乗西尾

国立療養所下志津病院
川 井充
土 佐 千 秋
井 岡
栄

〔結 果〕
症例1：ステージ7．PaO259．0，PaCO250．0
運動開始前のSa02は87であるが，運動中最高95まで上昇した（図1）．
症例2：ステージ3．PaO275．0，PaCO246．4
運動開始前のSaOZは94〜5であるが，運動中最高99まで上昇した（図1）．しかし，運動終了と

図2

ー316−

運動負荷時のSaO2変化（DMD症例8，9）

て分時換気量を増加させることができなかったためと思われた3｝．これとは逆にMyDでは％VCは比較的保たれており，運動負荷を行い1回換気量を増やすことにより，分時換気量の増加を維持していると考えられた．Sa02が低下している症例で運動負荷中の値に改善が見られたことは，それだ
けの換気能力をもっているということを示している．このような傾向が，日常の活動においても見られるかを評価していく必要があると思われた．
〔まとめ〕
運動が呼吸に及ぼす影響を明らかにするため
MyDに対し運動負荷を行い，Sa02の変化を測定した．
1）Sa02の低下している症例では，運動中Sa02の上昇が見られた．
2）Sa02の比較的良好な症例では，運動中も大きな変化は見られなかった．
〔文 献〕
1）伊藤久美子：筋緊張性ジストロフィーのター
ミナルケア．昭和61年度厚生省神経疾患研究委
託費筋ジストロフィーの療護に関する臨床および心理学的研究研究成果報告書，1987，
p5222）五十嵐勝朗ら：筋緊張性ジストロフィーの呼吸不全について．平成4年度厚生省神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する総合的研究研究成果報告書，1993，p516
3）松尾宗祐ら：筋ジストロフィーDuchenne型の肺機能．医療，30：945，1976．
4）松尾宗祐：Duchenne型筋ジストロフィーの呼吸不全とその対策．医療，37：474，1983．

一317−

筋強直性ジストロフィーに対する電気刺激療法が筋力に及ぼす影響について

1）国立療養所箱根病院
2】国立療養所箱根病院附属リハビリテーション学院

但渡川平〔はじめに〕
電気刺激を用いた筋力増強訓練の報告は，今までに数多くされており1・2），一般的に高頻度の電気刺激では強い筋収縮が得られるが，筋疲労が起
きやすく，低頻度の電気刺激では筋収縮は弱いが，筋疲労は比較的少ないといわれている3）．我々は，筋強直性ジストロフィー患者に対し，低頻度での電気刺激を試み，筋力にどのような効果を及ぼすのか検討したので報告する．
〔対象及び方法〕
対象は椅子座位からの立ち上がりが可能で，大腿四頭筋筋力が徒手筋力テスト3以上の男性の筋
強直性ジストロフィー患者7例であり，7例の平均年齢は55．6±1．5歳であった．また対象7例の移動能力は，歩行可能4例・車椅子使用3例であり，それぞれ歩行可能群・車椅子群とした．
方法は，左大腿四頭筋内側広筋に対し，刺激頻度：20pps，パ）レス幅：200IJS，刺激強度は，患者の耐えられる最大強度で，週3回，15分間電気刺激を行った．
治療効果の評価として，治療前と7週後の膝関節900 屈曲位等尺性収縮での大腿四頭筋筋力及び膝蓋骨上緑から0，5，10cmの大腿周径についてT検定を用いて比較検討した．
〔結 果〕
歩行可能群の大腱四頭筋筋力の推移は図1に示すとおりである∴筋力の平均は治療前で治療側18．1
短・非治療側22．8kgであり，7週後で治療側24．4kg・非治療側26．3kgであった．また差の平均は，治療側プラス6．3kg・非治療側プラス3．4kgであり，どちらも増加傾向にあったが，治療側においてのみ危険率5％水準で統計学的に有意な差が認められた．
車椅子群の大腿四頭筋筋力の推移は図2に示すとおりである．筋力の平均は，治療前で治療側8．0
kg・非治療側8．6kgであり，7週後で治療側8．4
kg・非治療側8．9kgであった．また差の平均は，治療側プラス1．3kg・非治療側プラス0．6kgであり，どちらも増加傾向にあったが，治療側におい野 悦 子1）部 政 幸1）上司‖
岡 浩 一2）

秋 山
稔1）
新 町 景 充l）
村 上 慶 郎l）てのみ危険率0．1％水準で統計学的に有意な差が認められた．
また，大腰周径については全く変化は認められ
なかった．
〔考 察〕
歩行可能群・車椅子群ともに治療側においてのみ統計学的有意差が認められ，電気刺激療法が筋
強直性ジストロフィー患者の筋力の維持に有効であることが示唆された．特に車椅子群において，
統計学的に高い有意差が認めらたが，これは一つは歩行可能群に比べて大腿四頭筋の使用頻度が低
いため，電気刺激によるトレーニング閥値が低かったこと，もう一つは車椅子群は変化のばらつきが比較的少なかったこと等が考えられる．
〔まとめ〕
筋強直性ジストロフィー患者の大腿四頭筋に対し電気刺激療法を行い，筋力維持訓練として効果があることが示唆され，特に大腿四頭筋の使用頻度が比較的少ない車椅子使用群に効果が高かった．
今回の実験では，筋収縮が得られる事を第一条
件にし，なるべく低い刺激頻度を選択して刺激条件を決定したが，今後更に刺激条件について検討していく必要があり，筋力については定期的に測定を続けていく予定である．

（k【）
30

25

20

15

10

5

0

−318−

非治反側

治ま側

図1歩行群の治療側と非治療側の筋力の推移の比較

．

︶

k

g

9

l ﹁

0

■

2
9

■
●

8
6

8
4

8
2

8
8

0 0
8

7
7
7

○ ○ ■ 一 一 ■ ． 2

7

罪治定倒

治療個

図2 車椅子群の治療側と非治療側の筋力の推移の比較【文 献〕
1日ohnF．Kramer：EfkctofElectriCalStimulation
Current Frequencies on Isometric Knee
ExtensionTorque．PHYSICALTHERAPY，67：
31，19872）内田成男：高電圧電気刺激療法．理学療法学，
17：17，1990
3）StuartABinder−Macleodetal：PreservatOnOf

ForceOutputThroughProgressiveReductionof
Stimulation FrequencyinHumanQuadriceps
FemorisMuscle．PHYSICALTHERAPY，70：619，
1990

ー319−

筋強直性ジストロフィー患者の坐位平衡機能
国立療養所道川病院
斎 藤 浩太郎〔はじめに〕筋ジストロフィーでは，病状の進行とともに坐位保持能力が低下し，やがて坐位保持不能となる．しかし，この坐位保持能力の低下がどのように起こるかは明らかになっているとはいえない．今回我々は垂心動揺計を用いる機会を得たので，筋強直性ジス
トロフィー（以下，M沖と略す）患者に対し，垂心動揺計を用いて静止及び動的な坐位平衡機能とその有用性について検討したので報告する．
〔対 象〕
当院に入院中のMyD患者の内，端坐位・Heelo仔・上肢による補助なしで1分以上坐位保持が可能であったSt喝eⅣ2名，V6名，Ⅵ1名，Ⅶ1名，計10名を対象とした．平均年齢は亜．5歳であった．また，健常な38歳の女性1名をコントロール
とした．
〔方 法〕
1．測定機器
重心動揺計はアニマ社製GS−2伽0タイプHⅥを使用した．
2∴測定肢位
椅子に乗せた測定70レート上に患者が端坐位となり，Heelorr（足尖のわずかな接床は許容する）・股関節開脚約6が を基本条件とした．
3．坐位条件①前方約2mの目標を注視させ，できるだけ動かないように求める静止坐位②可能な限り前後左右に随意的に動かす動的坐位
以上について測定し，開眼・開眼の条件でも測定した．いずれの条件下でも上肢による支持は認めなかった．4つの測定条件を同一日に実施した．
4．測定時間測定時間はいずれも餌秒とした．動的坐位を測定する場合は測定直前に1分以上の休息を与えた．
5．パラメーター
静止坐位では測定時間内の垂心の移動速度の平均値を表す単位軌跡長（LNGrnME・cm／sec．）と，
垂心動揺の面積を表す実効値面積（RMS．AREA・
cm2）を用い，動的坐位では左右方向を表すX軸及び前後方向を表すY軸の移動距離の標準偏差（SDofX・SDofY・cm以下，SDXおよびSDYと略

伊

藤

伸

す）を用いた．
〔結 果〕（図）

一8

」8

0

●20

（cm）8

MyD StageV55y♀

0

健常

（叫20

38y♀

図 動的坐位の軌跡
静止坐位においでは，開眼で単位軌跡長（cnVsec．）がStageⅣ0．4±0．01（mean±SD以下，同様），V O．33±0．88，Ⅵ0．27，Ⅶ0．29，コン
トロール0．51であった．また，実効値面積（cm2）はStageⅣ0．32±0．4，V O．16±0．12，Ⅵ0・08，
Ⅶ0．01，コントロール0．06であり，ともにコントロールと比較し，特異性は見られなかった．開眼・開眼による影響も見られなかった（表1）．
表1

静止坐位

川 G 〝 tM E （cm ／sec．
）

RM S．
朋 叫 Cm Z）

Open

O ose

Open

O ose

Ⅳ（
n＝2 ）

0．
4土0．
01

0．
45 士0．
01

0．
32±0．
4

0．
06士0．
04

V（
n＝6）

0．
33土0．
08

0．
36士0．
06

0．
16±0．
12

0．
16士0 ．
21

Ⅵ（
n三1）

0．
27

0．
31

0．
08

0．
16

Ⅵ（
∩＝り

0．
29

0．
32

0．
01

0．
01

N（
n＝1）

0．
51

0．
42

0．
06

0．
03
土SD

動的坐位においては，SDX（開眼・cm）がコントロールで7．12に対し，StageⅣ 5．46±0．
12（mean±SD以下，同様），V3．5±1．23，Ⅵ1．55，
Ⅶ0．56，またSDYがコントロールで9．23に対し，StageⅣ5．98±0．23，V2．72±1．67，Ⅵ3．95，
Ⅶ 0．3であり，ともにコントロールより低下しており，随意的な垂心移動範囲の減少がみられた．

ー320−

また，Stageが高くなるほど垂心移動範囲が低下する傾向にあった（表2）．
表2 動的坐位
SD of X （cm ）SD o fY （
cm ）

O pen

C】
ose

O pen

Ctose

Ⅳ（
n＝2）

5．
46 士0．
12

5．
59±■
0．
26

5．
89 ±0．
23

5．
79±0．
27

V（
n…6）

3．
5±1．
23

3．
5 士1．
43

2．
72‡1．
67

2．
54 ±1．
69

Ⅵ（
n＝1）

1．
55

1．
72

3．
台5

3．
8う

Ⅵ（
∩
＝1）

0．
56

0．
42

0．
3

＿ 0．
23

N（
n＝り

7．
12

7．
16

9．
29

8．
84

表3

垂心動揺測定は立位衰おいて使用されるのが普通であるが，筋ジストロティーめ場合Stageが高くなると立位保持困難となり測定不可能になってしまう．今回，坐位において垂心動揺計を使用することにより，患者の坐位平衡機能を数値的に評価することができた．また，StageⅦであっ七も坐位の平衡機能を測定可能であったことは，患者

X／Y比Open Close

症例Stage1690

MyD患者の坐位平衡機能について検討した．

クー
8 ．9
仇
1

その結果，静止坐位では特異性は尭ら桓かっ
たが，動的坐位において随意的垂心移動範囲あ低下が見られた．また了前後方向が薫り軸限される傾向にあった．

1﹂ 3
2
1

N O．77

9

lO V

9

V

点を生かし凋人の経時的変化姦どの検討を今後行う予定である。
〔まとめ〕

9

9

0

Ⅳ

9

8

J

Ⅶ

0

7

ヽ

Ⅳ

．

6

4

V

■

5

が端坐位保持が可能であれば継続的に評価・測畠
でき，重心動揺計を坐位で用いることは坐位保持能力の評価として有用であると思われた．この利

1

V

▲

4

1

Ⅵ

4

3

1

V

8

Z

8

l V

13● 23987● 49 287913732
乙1∧umZα1011

前後方向への移動の比率をみてみると，
Sta畠eⅥ甲1例を除いそ，コントロールと比較してY軸の移動がX軸より低下していた．
すなわち，前後方向への垂心移動がより制限される傾向が見られた（表3）．開眼・開眼による影響は見られなかった．

限の少ない前後方向の垂心移動が大きくなると思われるが，MyD患者では前後方向の運動及び立ち直りが左右方向と比較してより制限されていた．
これは，筋力低下によって，筋力による体幹支持の影響がX軸方向より大きいY軸方向の運動がより制限されたものと思われた．今回，症例がStageⅣ 2名，V 6名，Ⅵ1名，Ⅶ1名，と少なかったが，一定の傾向が見られたことは有意義であったと思われる．今後さらに症例を増やし，機能障害度ごとにおける具体的な数値（パフォーマンス）などを明らかにする必要があると思われ

0．81

〔考．察〕
筋ジストロフィー患者の坐位における平衡機能に関する研究としては石川ら1）の研究がある．1披
らの研究によるとDuchenne型筋ジストロフィー
では健常者と比較し，重心の移動距離の減少がみ
られ，体幹運動の際に頭部による立ち直りが働いているのが特徴的だったとしている．我々の研究でもSDX及びSDYが減少しており，垂心の移動距
離が減少していた．頭部による体幹の立ち直りの補助的な作用に関しては，今後のビデオ解析などを通じて明らかにしていきたい．

重心琴線計を坐位で用いることにより，長期にわたり坐位平衡機能を測定でき，坐位保持能力の評価として有用であると思われた．
〔文 献〕
1）石川 玲ら：PMD患者の坐位保持に由する研究．昭和62年度厚生省神経疾患研究要論喪廟ジ
ストロフィーの療養と看護に関する臨床軋心理学的研究研究成果報告書，1988，p387

また，今回の研究では，Stageが高くなるほど随意的な垂心移動範囲がより低下する傾向が見られた．動的坐位平衡機能の低下は体幹の立ち直りのパフォーマンスの低下を示唆しているものと考えられる．さらに，健常人においては物理的な制ー321−

病態・その他

外出時におけるボランティア要請
一実施後の評価と問題貞一

子子也
す奈
や美信

研
史

野淵野

〔はじめに〕
当院では，年々親の高齢化に伴う介助不足から，外出行事に参加困難な筋ジス患者が増えるようになった．そこで平成5年度よりボランティア要請を行ってきた．一年目ボランティア活動のあり方について，患者とボランティアに対し意識調査を行ったl）．その結果をもとに，二年目院外学習にボランティアを導入し，患者のQOL向上につな
がった2）．今年度は，患者自治会主体で自主的なボランティア要請の取り組みを行うように援助し，その効果と問題点を明らかにし，3年間のまとめを報告する．
〔対 象〕＊入院中の各病型にわたる外出可能な筋萎縮性疾患の患者39名＊地域ボランティア17名（社会福祉協議会所属）＊院内で活動中の大学生ボランティア9名
〔方 法〕
平成5年度
6項目によるアンケート調査を行った．
平成6年度（1）ボランティア導入に際し，患者に勉強会を実施
し，介護を受ける側の心構えについて認識を深めるようにした．
（2）院外学習にボランティアを受け入れ，介助のない患者の外出援助を実施した．
（3）ボランティア要請後に，患者，家族，職員にアンケートを行った．
平成7年度（1）ボランティアとの折衝を患者自治会が行う為の援助として＊ボランティア保険加入の奨励＊ボランティア要請書および外出カードの作成＊ボランティアに講習会を実施．医師による病態説明．看護婦長による食事，排泄，移動など介助における注意事項．理学療法士による具体的な介助方法と実践（2）ボランティアを要請した行事の後でアンケート

内
西
西

子孝

陣
小
中

広田奥

国立療養所兵庫中央病院

調査を行った．
〔結 果〕
平成5年度アンケート調査において患者の66．7％がボランティアを希望し，67．4％
が外出の介助を希望していた．他に帰省中の援助，部屋の整理などの希望が挙がっていた．
平成6年度
ボランティア導入に際し患者に対して，社会福祉協議会に講師を依頼し勉強会をした．その結果，ボランティアに対する理解を深めることができた．又，院外学習の行事に18件の派遣を受け，介助のない患者が多数参加できた．
患者，親，職員によるアンケート結果では，三者ともほとんどの人が今後も院外学習にボラン
ティアを要請してほしいと答えていた．
院外学習以外にも，話相手としてのボランティ
アを多くの患者が希望していた．しかし，金銭やボランティアの要請など多々の面で患者の受動的姿勢が問題になった．
平成7年度
4月から，ボランティア要請書を作成し，患者が自主的に自分達の責任でボランティア要請を行っている．（D経費負担者名（主に患者）（診身体状況の情報③具体的な介助内容，方法など記載し送付している．
又，患者が外出日当日，外出カードを利用しボ
ランティアに対し，自分の現在の状態を具体的に伝えるように工夫した．
ボランティアを利用しての院外学習は，6年度
18件が7年度には23件に増加，個人外出6年度0件だったものが28件と増え，延べ51件となっている．主な目的地は買い物が多く，近くの大手スーパーへリフト付きタクシーで外出していた（図1）．要請書を利用し始めてからボランティアの
日程都合，タクシーの調整なども出来，自覚を持って積極的に取り組むように変わった．
又，病院主催でボランティアを対象に講習会を実施した結果，疾患理解や介助技術の向上に

一323−

役立った．
＜経費について＞
平成5年度意識調査（ボランティア要請前）と
平成7年度（ボランティア要請後）のアンケートを比較すると，患者の回答として「交通費は全て患者が負担」は平成5年度
66％が96％になり，「食事代も全て患者負担Jは平成5年度60％が96％に増えている．
ボランティアの回答として
1

2

4

1

量

目1214

川Ii

20（回）

物

始

辟

れ

け

鮒

い

買

図1主な目的地（平成7年度）

年丘
一
′
シ

無
年且

′
∞

食 事 代 負 担 す べ き 人
難

…
・
頑
・

丈

毒

、
誉
責
二
：
＝
方
＝
笠
：
こ
く
諾：
i石
i：
子
＝
J九
°
■
＝
1・
√
ノ
′
1・
▲
・
≠
・
・
・
・
…

年度

＿
／

半
年度

8

相

銀

濁

劇

開

成

Ⅶ

髄

濁

l硯

相

調

詞

鯛

58

閲

相

聞

閲

1況

図2 回答結果

r患者が全ての交通費を負担」が平成5年度39％が86％になり，食事代については3年前と変わらず患者と半額ずつ負担するという回答が多かった（ただし平成5年度のアンケートでは16名（詭％）ボ
ランティア10名（30％）が白紙回答であった）（図2）．
＜トラブルについて＞
平成5年度のボランティアの回答では・患者の人間性（わがまま）…・3名
・活動の負担増…・2名
・金銭に関するもの…・2名患者の回答では・金銭トラブル…・2名
・感情的なもの‥‥1名
ボランティアの方が患者より多くトラブルを感じ，経費について半額ずつ負担の希望も多かったが，ボランティア要請後では図2のような結果となり，患者が貨幣価値を認識し社会性も向上した．
平成7年度のボランティアの回答として良かった点は・患者と書びが共有できた・講習会，外出カードの利用で介助が容易
にできた
困った点は
・個々の患者にあった細かい介助方法がわからなかった・食事時の誤境の可能性がある・事故の可能性などを挙げている．
患者として良かった点は・計画段階から自分達ですることの喜び
・地域の人との触れ合う機会になったなどを挙げている．困った点は特になかった．
ボランティアとして今後の活動に望むことは・個々に応じた介助方法を的確に指示してほしい・要請書を早目に送ってほしい
患者は・同世代のボランティア介助の希望
・気軽に話しかけてほしいと回答していた．
患者は自主的にボランティアを要請するようになってから，自信と積極性がでて生活に活気が見られるようになった．近隣の大学生とも友達として交流している患者や，自らがボランテ
ィアになり，活発な活動をしている患者が，他患者への刺激になっている一面もあった．しか−324−

し，院外学習など病院職員が参加する行事では，ボランティアは定年退職者や中高年の主婦（平均年齢55歳）が多く，移動などの介助に職員の負担が増した．
〔考察とまとめ〕
人生の大半を病院で生活する患者にとってボラ
ンティアとの関係は，社会的交流の第一歩であり≡精神的成長に大事な役割を果たしていると思われる．しかし，他患者の病型とちがって筋強直性ジストロフィー患者の多くは，外出希望はするが，依存心が強く消極的で多くの援助を必要とした．
また身近なボランティアに頼り，家族とのつながりが疎遠になっていくのも今後の問題になると思う．これからも自主的に外出できるよう援助し，ボランティアとの円滑な交友を継続できるよう課
題解消に努力していきたい．
〔文 献〕
1）陣内研二ら：ボランティア活動に対する意
識調査結果．平成5年度厚生省精神・神経疾患研
究委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する
臨床的，社会学的研究研究成果報告書．1994，p
待遇2）陣内研二ら：院外学習におけるボランティ
ア活動．平成6年度厚生省精神・神経疾患研究
委託費筋ジストロフィーの療養と看護に関する
臨床的，社会学的研究研究成果報告書，1995，p
154

ー325−

筋ジス病棟における介助者確保の一方法

活
活
動
実
数
延

施
動

者

20 名

期
日

間
数

浪岡町ボランティア

実

施

期

間

活

動

日

数

活
動
実
数

散 歩
行 事
日 常

延

べ

6 月 7 日〜
10月4 日

7

日

日

12 名
12 名
28 名

べ

51 名

数

表2

7 月25日〜
8 月31日散 歩 援 助行 事 援 助日 常 介 助人

1）1994年より青森市社協と青森市ボランティア
センター主催で実施している「夏体験ボランテ
ィア」よりサークル活動・散歩・茶話会・その他の行事への援助が得られた．
6月に出発式・説明会が開催され20名のボランティア希望者と当院の計画案を含めた活動の打ち合せをした．
依頼項目になかった「筋ジス患者の日常介助」を希望するボランティアは中学生から社会人まで17名いた．活動時期は7月，8月の夏休
みを利用した2カ月間で，延べ51人の参加を得た（表1）．
特に男子中学生は部活動が休みの3日間，シーツ交換や「筋ジス患者と地域の青少年との交流を目的とした焼物教室」に参加し援助が得られた．
2）マンパワーが重複する事が考えられたので浪岡町社協には，調整して散歩と茶話会の援助を得た．4月下旬に打ち合せを行い，6月から10月初旬まで月2回の散歩と冬期間の茶話会に
常時4，5名の協力が得られた．参加者の構成は婦人クラブを中心とした5つのボランティ
ア団体であり，「楽しかった．是非また参加したい」と感想が得られた（表2）．

散歩援助 2 名
行事援助 1 名
日常介助 17名

18

子進子

実

望

鶴
千

希

久

表1青森市夏体験ボランティア

村竹島〔はじめに〕
当院筋ジス病棟では患者の余暇活動を援助する方法として家族以外の人との交流援助を図る
目的で土・日曜日に学生のボランティアを受け入れてきた．医療面では呼吸管理を必要とする患者が増え，入院患者68名中，気管切開患者9名，NI PPV使用者25名，酸素使用者16名の計50名となった．当然，日常ADLの介助も増え病棟スタッフのみでのQOLを高めるマンパ
ワーが不足してきた．
そこで，介助者確保の一方法として平日の指導
方法にボランティアの導入を試み患者の生活圏の拡大を図ることができたので経過を報告する．
〔方 法〕
1995年，ボランティア確保の一方法として近隣の青森市，黒石市，浪岡町社会福祉協議会（以下
社協と喝）を通して，年間計画を示して協力を依頼した．直接には指導員が社協を訪問し説明した〔結 果〕
これまで土・日曜日にボランティア活動できる学生を対象に受け入れてきた．しかし，当院の勤務体制の見直しから休日や土・日曜日のボラン
ティア受け入れは困難となった．

木大福

国立療養所岩木病院
五十嵐 勝 朗下 山 庸 子
白 戸 紀 子

−326−

援
援
介
人

助
助
助
数

39
1
1

名
名
名−10
50

名

日

また，夏休みには地元高校のJRC（青少年赤十字）も参加した（写真）．

写真3）黒石市にはサークル活動の援助を依頼したが，時期的に遅かったので得られなかった．
〔考察，まとめ〕
土・日曜日以外のボランティアは無理だと思われていたが，今回の取り組みにより，協力依頼
するボランティアに早い時期に活動時間や内容を提示する事で短期的な簡単なボランティア活動ができる人は予想以上にいる事がわかった．浪岡町の社協・婦人会等の方からは4，5人の人数はいつでも要請があれば出せると非常に力づよい助言も得られた．
今後の課題は，専門性と継続性が求められるサークル活動への援助者の確保であり，援助の方法をマニュアル化して対応する必要性がある．
短期的なボランティアに対しても，事前に講習会や指導を行なうことでボランティアと患者の不安を解消すれば援助を得ることが出来たので，その方法についてもマニュアル化しておく必要がある．
援助を得られなかった件については時期的に早めに依頼する事が必要と思われる．
今後更に患者の重症化とマンパワー不足が予測されるので介助者の受け入れは筋ジス患者のQO
Lに不可欠の方法と考えられ，今後更に検討していきたい．

−327−

筋ジストロフィー患者のパソコン通信装置の検討
国立精神・神経センター 武蔵病院
花 岡
繁
赤 坂
大 村 育 子

〔はじめに〕
コンピュータ関連機器の急速な進歩により，パ
ソコン通信はその応用範囲を大きく拡大しつつある．障害を持つ者にとって，通信手段を確保することは単に情報の確保と言う意味にとどまらず，
補助機器の制御など様々な応用が考えられることから，生活圏そのものも大きく拡大する可能性を持っている．
我々は，平成4年度は入力装置について検討し，
平成5年度は入力装置の一部と，パコソン通信を行う際の出力装置について，特に携帯可能な出力装置について検討した．
Ⅰ）接触型入力装置について〔対 象〕
Duchenne型筋ジストロフィーの17歳男児．
終日臥床．呼吸障害があり，日中も人工呼吸器の装着を必要とする．
上肢筋力は近位部で抗重力方向，水平方向の移動が共に不可．拇指と，第2，3指の対立運動は，筋力低下が著しいものの可能．知能障害はなく，
既にモールスキーボード用いてパソコン通信を行うなど，コンピュータの操作に習熟している．
〔方 法〕
モールス・キーによる機械的な入力装置に代え，電極に接触するだけでスイッチの入・切が可
能なリレー回路を利用して作成した電気的な入力装置を用いてコンピュータへの入力を試みてもらい，操作性，動作速度，動作信頼度などに付いて評価した（図1）．

モールスキー

紀幸〔結 果〕
電極に接触するだけで入力可能なため，モール
ス・キーよりも弱い力での入力が可能であった．
また，入力する際の指の位置や角度が従来の入力装置に比べ自由に選べるなどの利点があった．一方，市販の工作キットを利用し，装置全体を自作したが，この装置では安価な代わりに動作応答速度に限界があり，素早い入・切の切り替えと言う
点では機械的入力装置の方が優れていた．また，リレー回路のON，OFF動作の調節域が狭く，人工呼吸器を装着していない患者に比べ，調節域が狭かった．これは恐らく，人工呼吸器を装着していることにより患者の体の電気抵抗が減少していることが原因と思われる．
〔考 察〕
新しい入力装置を自作し，動作を評価した．今回使用したリレーの動作では，機械的動作によるモールス・キーに比べ入力速度に問題が見られた
が，動作速度の早いものを用いれば解決可能な問題であり，前述の様な長所もあることから，使い方次第では，運動障害の強い人が用いる入力装置として将来有望と考えられた．
Ⅱ）移動可能な通信装置について【対 象〕
3キログラム前後の装置を何らかの方法で運ぶことのできる筋ジストロフィー患者．
〔方 法〕
通信装置として最近注目されているPHS携帯
電話機を用い，移動先での通信を試みた．PHSを用いた理由として，デジタル電話器でありながら，従来の無線電話機に比べ重量が軽く，かつ通話料金が安いなどの特徴があるためである．使用
機器は，PHS；NTT lOIS，携帯型コン
ピュータ；Dec UltraHinote，接続装置；18M
cellularcablekitPS乃5note．総重量2．3kg．これらの装置を用いて，NiftyServe，FTNETなどにアクセスを試みた．また，入力装置に関しては，キーボードからの入力が可能なものの困難を伴う例に閑し，ACCESSIX）S（IBM社）を用いた（図2）．

図1

−328−

P H S

電話機

→送信

†

C ell a r c a bl e ki t
†

モ

デ

ム

で
コ

ン

ピ

ュ

ー

タ

l

AC C ESS D OS†

入力

→キーボード図2〔結 果〕
ネットワークサーバーへの接続には成功したが以下の問題が残った．
1）都内のしかも広い道路に面した箇所でしか通信できず，むしろ通信に高頻度で使うと思われる狭い，安全な道での使用が困難であった．
2）通信までの一連の操作は，すべていちいち実
行命令をキーボードから入力してやらねばならず，例えこの部分をプログラムを組んで自動化したとしても，通信先への電話番号入力は電話
機のプッシュダイヤルをいちいち手で押してやらねばならず，第3者の介助なしでは不可能で
あった．
〔結 論〕
PHSはデジタル電話器でありながら，従来の無線電話機に比べ重量が軽く，かつ通話料金が安いなどの特徴があるものの1）の欠点がある限り移動範囲の限定されがちな障害者の通信出力装置としては当面は使用に耐えないと思われた．2）の欠点に関しては，これを解消するには補助機器の開発が必要と思われた．
〔あわりに】
以上パソコン通信の入出力装置について検討したが，それぞれの問題点は，技術的に十分解決
可能なものであり，今後の一層の開発工夫が望
まれる．

−329−

筋ジストロフィー患者とボランティア（第3報）＜共同研究＞l）国立療養所下志津病院
2）国立療養所長良病院
3）国立療養所釜石病院
41国立療養所箱根病院
51国立療養所鈴鹿病院
6）国立療養所宇多野病院
7）国立療養所松江病院
8）国立療養所南九州病院

川
浅
池
富
今

井
倉
田
岡
村

〔目 的〕
「筋ジストロフィー患者とボランティア」と題する小冊子を作成する．
〔方 法〕
各研究委員で分担執筆したものを研究会議で検
討する．
〔結 果〕
今年度中に小冊子を以下の構成で発行することとなった．
第1章 ボランティアとは
第2章 ボランティアの意義
第3章 ボランティアの受け入れ体制
第4章 ボランティアの運営
第5章 中高年患者とボランティア
第6章 ボランティアの気持
第7章 ボランティアの供給
第8章 病院職員によるボランティア
第9章 在宅患者とボランティア
第10章 今後の動向について
巻 末 ボランティアに関する参考文献

一330−

次
庸
由
菓

充1）
男3）
子4）
之6）
子8）

長谷川
守2）
杉 山 浩 志1）野 尻 久 雄5）
福 井 まよみ7）

DMDの拡張型心筋症の早期診断と治療

加宏樹

悠崇正

川木藤

石一斉

辰害

国立療養所八雲病院
南
良
石 川 幸
住 谷

〔目 的〕
の比が1．4以上の9例全例が拡張型心筋症であった．
近年，拡張型心筋症において，早期治療が進行予防に有効であると報告されるようになった1・2）．
当院では，4年前からHANP高値になった拡張
そこで，DMDの拡張型心筋症をより早期に発見す型心筋症10例に対して，ジギタリス剤，利尿剤，るため，血祭脳性ナトリウム利尿ペプチド（以下アンジオテンシン変換酵素阻害剤（以下ACE阻害
BNP）が役立つか検討した3−5）蛋
慧 p l ；；3 ●120
BNPは，主に心室（左＞右）で生成され，左室上100
駆出率と高い負の相関関係を認める．慢性肺疾患
限80による石室肥大でも高値を示すが，心不全の診断
60において，ヒト心房性ナトリウム利尿ペプチド pg／ml
正 常上 限40（WP）や左室駆出率より優れた指標といわれる．
● ●
20
● ●
〔方 法〕
●っ●
●J
・ ・
応 ・
一J ：！
●．
． ．−
0
入院中のDMD79例のBNPを測定し，HANP，心
20
40
60
80
エコー所見，呼吸不全，拡張型心筋症治療との関H州 P （p 〟m l ）連を調べた．心エコー上，左室拡張末期径が身長に基づく標準値＋2SD以上を左室拡大とし，左室
図1 DMD79例のBNP・HANPの分布
駆出率40％以下を左室機能低下とし，左室拡大を120
伴う心機能低下である拡張型心筋症を診断した．
100
〔結 果〕
80
BNPは2以下から1770pghnほで分布し，正常上（pg／ml）60
限の20pg／mlを超えた異常高値は15例であった
40（図1）．
正常上限20
BNP高値のうち，5例が呼吸不全の無い拡張型
DCld DCM IPPV mild
心筋症，4例は慢性呼吸不全のため人工呼吸療法
Without vith Yithout respiratoryを行っている拡張型心筋症，5例が拡張型心筋症
IPPV IPPV DCM failure
ではない人工呼吸療法患者，1例は軽度呼吸不全
図2 DMDの拡張型心筋症，人工呼吸療法の有患者であった（図2）．
無で分けた4群におけるBNP分布の比較
BNP高値の人工呼吸療法をしていない拡張型心筋症5例のうち4例の平均年齢は12〜15歳であっ白NPた（図3）．12歳の例では，BNP24とわずかに正（pg／ml）．DC川Yrithout
・1770
120
lPPV
常上限を超えた時点では，左室拡大を認めるもの
100
E）DCM YithlPPVの，左室駆出率は40％以上を保ち，HANPも正常
80
内で，潜在性心筋症としか言えず経過をみていた．
60▲IPPV両thout
しかし，その6カ月後に左室駆出率が39％に低下
DCM
40
正常上限．．1
し，拡張型心筋症と診断された時には，HANPも
XmHd
20
reSPi「atory
軽度上昇し，薬物治療を開始した．
0
failure
0
10
20
30
40
BNP高値15例で，慢性呼吸不全のみの患者に比年令（才）べて，拡張型心筋症の患者では，BN打Ⅲ肌Pの比図3 BNP高値15例の年齢とDCM／JPPVの有無が高い傾向があった（図4）．今回，BNP／HANP
0

−331−

剤），β．選択性β−blocker等による治療が導入された6）．HANPは1例を除いて正常化していたが，BNPが正常化していたのは，治療開始4年の2例を含む7例（70％）であった（図5）．BNP1770の例は，治療開始時，すでにHANP360まで上昇し，重症のうっ血性心不全を呈していた例であった．
その後，3年間HANPは100以下に下がり，症状も軽快していたが，4年目には急性増悪とうっ血性心不全治療を繰り返すようになり，死亡した．残り9例は，いずれもHANPが200を超える前に以下で治療開始できた例で，全例心不全症状も無く経過している．
8NP／紺Pratio

65

BNPは，HANPより鋭敏な心室負荷の指標として，治療効果モニターとしても有用と考えられる．ただ，このBNP高値の遷延化が，心筋梗塞で報告されているように，心筋障害の重症度や生命予後とも関係するのかは，今後の検討を要すると思われる．
従来の心エコー，レントゲン，核医学的手法に加え，年2回程度のBNP検査により，自覚症状に乏しいDMDの拡張型心筋症を，簡便に，より早期に発見し，治療開始する事により，他の拡張型心筋症で報告されているような予後の改善ができるのか検討が必要になると思う．
〔文 献〕
1）KonstamMA，etal：Efftctsoftheangiotensin
convertingenzymeinhibitorenalaprilonthelong−4

termprogressionofleftventriculardilatationin

patientswithasymptOmatic systolicdysfLmCtion・3

Circulation，88：2277，1993

2

1．4

2）Sabbah NH，et al：Effects oflong−term

一．．．…＿．＿州L、−一・・…・・…8・・‥・・…・・一・・‥▲・・‥・…−‥・・一一・・1．・・・・一一・一一

1
童x

monotherapywithenalapri1，Metoprolol，and

0

DC領▼ithout Yith
IPPV

図4

digoxinontheprogressionofleftventricularm IPPV mild
▼ithout respiratory

IPPV

DCM

dysfunctionanddilationindogswithreduced

failuTe

BNP高値15例のBNP／HANPの比とDCMの有無120

eiection打action．Circulalion，89：2852，1994
3）DavisM，etal：Plasma brainnatriuretic
peptideinassessmentofacutedyspnoea・LanSet，

1770

343：440，1994

1004）中元隆明ら：慢性肺疾患の石室肥大マーカーとしての血栄脳性ナトリウム利尿ペプチド，呼と循，43：687，1995

80
BNP（pg／ml）60405）CargillR，et al：Pulmonaryvasorelaxant

正常上限20……・・……・・・…・叩……・・一一…●

一●●●1●●■■■■一●……●…

………●
●

■−■…

●

■●●●

■事

actlVltyOfatrialnatriureticpeptideandbrain

◆

0

0

1

2

3

natriureticpeptideinhumans．Thorax，50：183，

4ACE阻害剤等のDCM治療期間（年）1995

図5 人工呼吸療法開始前のDMDの拡張型心筋症に対するACE阻害剤及びβ−blocker等による治療期間とBNP

6）I血此awaY，etal：Chrdiovascularcondderationsin
the management of neuromuscular disease・

艶汀血a∬ShNeud喝y，15：93，1995〔考 察〕
BNP高値が，左室駆出率正常で左室拡大のみの潜在性心筋症の時期から認められた例もあり，
DMDの拡張型心筋症においても，BNPは，HANP
より早期に上がり，変動も大きいといえる．在宅患者が増加する中，心機能異常を，採血するだけで診断し，精査や治療をすすめる必要のある例を選別するために，BNPは有用な指標になり得ると考えられる．
また，拡張型心筋症治療後，HANPが正常化してもBNPが正常化しない例や，HANPが正常内でもBNPが再上昇する例があった．このように，−332−

CTRおよびHANPからみたDMD心不全患者に対するアンジオテンシン変換酵素阻害剤の効果
国立療養所原病院
福 田 清 蛍

〔はじめに〕
Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMD）の死因の約20％は心不全であり，DMDの心筋症は拡張型心筋症に近いと考えられている1）．近年，慢性心不全に対するアンジオテンシン変換酵素（以下ACE）阻害剤の有効性が注目されている2）．また，DMDの慢性心不全におけるカブトプリル著効例の報告があった3）．そこで，今回私達はDMDの心不全に対するACE阻害剤の効果を心胸郭比（以下CTR）とヒト心房性ナトリウム利尿ペプチド（以下HANP）の視点から検討したので報告する．
〔症 例〕
症例1（図1）は17歳の男性，ステージ6，体重46．6kgで平成3年1月よりジギクリス製剤及び利尿剤を投与していた．呼吸不全はなく％VCは

O

250

O

200

■

150

一

n

100

紘

O

50

瓶

55％であった．CTRが55％前後でコントロールされていたが平成5年5月CTRが60％以上となりカブトプリルの内服を開始した（この日を第1病日とした）．カブトプリル1日量37．5mgを内服していたがCTR，HANPとも改善されなかった．但し，11月に入ってCTR，HANPとも低下傾向を示してきたが，心不全症状と思われる悪心・嘔吐がひどくなり12月より内服が難しくなった。以後CTR，
HANPとも上昇し平成6年2月永眠した．
症例2（図2）は21歳の男性でステージ7，体重49．8kg，％VCは33％である．平成3年8月より利尿剤を，9月よりジキクリス製剤を内服している．CTRは50〜55％にコントロールされていたが平成4年4月CTRが59．7％となりカブトプリルを開始した（この日を第1病日とした）．1日量；名︑m∈︶一ud■ddU

0

石

0

図1 症例1の経過

100

200

300

400

500

600

700

800

図2 症例2の経過

ー333−

900100011001200

37．5mgでCTRは50％近くまで下がりHANPも100pg／mlで維持されていたが平成5年5月頃
CTR，HANPとも上昇しはじめ10月にCTR60．6％，
HANP481．7pg／mlとなりカブトプリ）L／を1日量50mgに増量した．翌11月にはHANPは92．9pg／mlに下がりCTRも減少傾向となり50％代前半に落ち着いた．しかし，平成7年1月頃よりCTR，
HANPとも再び上昇しはじめ5月にはCTR63．7％となりカブトプリルを62．5mgに増量したが無効であった．6月よりカブトプリルを中止しエナラプ
リル5mgを投与し始めたが，効果なく6月20日
永眠した．
症例3（図3）は19歳の男性，ステージ7，体重45kg，％VCは25〜30％である．平成5年3月から利尿剤を，9月よりジキクリス製剤を内服していたt CTRの改善が得られず，10月よりエナラプ
リルを開始（この日を第1病日とする），漸増して11月より1日量を5mgで維持した．CTRの改善は思わしくないがHANPが低値を維持しており，全身状態も良好なので増量せずに経過を見ている．この症例はカブトプリルで血圧が下がるのでエナラプリルを使用した．

の開始時期が遅いと効きが悪い．利尿剤とジキタ
リス製剤の使用でCTRの改善が思わしくなければ早めにACE阻害剤の使用に踏み切った方が良いと考える．またACE阻害剤で血圧が下がる症例があるので製剤の種類を変えるか，分割投与の回数を増すことで使用可能となることがある．ちなみに，症例3は分4にして投与した．
〔文 献〕
1）飯田光男ら：DMDにおける心不全分類の試み．
平成元年度厚生省神経疾患研究委託費筋ジスト
ロフィーの遺伝，疫学，臨床および治療開発に関する研究研究報告書，1990，p71
2）久萬田俊明ら：慢性心不全治療の実際−アン
ギオテンシン変換酵素阻害粟．Prog．Med．，

5
3
1

盲亘どぎ豆一可⊂○

0

100

200

図3

300

400

500

600

700

800

症例3の経過〔考 案〕
症例数が少なく確定的なことが言えないので印象のみを述べる．第1にCTRとHANPで心不全のおおまかな状況は把握できる．第2にACE阻害剤

ー334−

8：449，1988

3）金沢 一ら：Duchenne型筋ジストロフィー（DMD）の心不全に対するcaptopriIの治療効果．
平成3年度厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの臨床病態と遺伝相談及び疫学に関する研究研究報告書，1992，p322

DMD心不全とジストロフィン遺伝子異常の関係

侍

久真幸

拓

〔はじめに〕
Duchenne型筋ジストロフィー（DMD）の約10％は左心不全により平均15歳で死亡するが，心不全の発症とジストロフィン遺伝子異常との関係は明らかではない．そこで，心不全症例の臨床経過を調べ，ジストロフィン遺伝子異常部位との関係を検討したので報告する．
〔対象・方法〕
対象は15歳以前に心拡大を有するDMD12例．
その内訳は死亡例3例（平均死亡年齢17．5歳）と生存例9例（平均年齢18．2歳）．生存例のうち3例は心不全症状を有し，残り6例は心拡大のみの症例である．
方法は，PCRおよびSouthernblot法によりhonの欠矢と重複を検索し，その異常部位と臨床経過との関係を検討した．
〔結 果〕①遺伝子異常の種類と分布
死亡例（D）と治療中（T）は各々3例全て欠失のみで，心拡大のみの症例（N）は欠矢が5例，欠矢や重複が発見できなかった症例が1例存在した（表1）．
欠失部位は死亡例2例を除きExonの40台に集中していた（図1）．
（多心不全症状と心拡大の出現時期
心不全症状出現年齢はExon12から18に欠矢を認める死亡例の13．3歳からExon44に欠矢のある治療
例の20．7歳まで広く分布していた（図2）．
心拡大に関しては，当院受診以降に心拡大が出現した8例について示した．出現年齢は10．6歳から15．9歳で心不全症状と同様心拡大の時期も同一の遺伝子欠矢を含む症例でも出現年齢が異なっていた．
（彰心胸郭比図3にExon49からExon51までの欠矢を含む症例の心胸郭比を示したが，急速に心拡大が進行し死亡した症例（Exon44−52）や心拡大がほとんど進行せず心不全症状も出現していない症例（Exon

村

村谷原

川

田田石

国立療養所乗埼玉病院
川 城 丈 夫
松 浦 友 一潤

48−51）も認められた．なお，治療例の最終の心胸郭比が減少しているのは治療により改善していることを示す．
さらにExon44のみに欠矢を有する2症例についても検討したが，治療例では比較的急速に心拡大が進行したが，心拡大のみの症例では治療例より
早期に心拡大を認めているにもかかわらず臨床症状の出現は無く，心胸郭比の増大も綬徐であった（図4）．
（彰血液ガス所見
心拡大のみの症例は全例血液ガス所見は正常であったことより死亡例と治療例について検討した．
PaC02はほぼ同様の経過を辿っていたが，同一の遺伝子欠矢を含む症例でも，Pa02は早期に異常値を示す例や，若干の低下のみで死亡している例も認めた（図5）．
（9剖検所見Exon12−18の症例は全周性に緑維化を認め，13．8
歳で死亡した．一方，Exon26−43とExon44−52の症例の死亡年齢はそれぞれ20．5歳と18．1歳と異なっていたが，緑維化の部位は後側壁と同一であった．
〔考 察〕
ジストロフィン遺伝子欠共の有無と臨床所見の関係を調べた報告は散見される．特に遺伝子異常と心機能との関係では，Kanazawaら1）は心筋シンチでみた心筋障害の程度は欠失・非欠失間で差は無かったが，欠失群で心肺不全症状の出現率が高く，他の臨床症状の進行も早いと報告している．
一方，南ら2）は心エコーで左室駆出率が50％以下
で心不全の治療を開始した時期を欠矢の有無と比較しているが明らかな差は無く，また心不全の合併率にも差は無かったとしている．
Exonの欠失部位と臨床所見の関連については，
Becker型筋ジストロフィーに関する報告が多く，
Melaciniら3）はExon49が心疾患と関係があるとしているが，Yoshidaら4）はExonlないしIntonlとの関連を示し，さらに，池田ら5 による全国調査−335−

〔まとめ〕（∋15歳以前に心拡大を有するDuchenne型筋ジスト
ロフィー12例のジストロフィン遺伝子異常部位と臨床経過について検討した．
②同一の遺伝子異常を含んでいても心胸郭比や血液ガス所見の推移は症例により異なっていた．
（参ジストロフィン遺伝子異常部位と心不全症状や心拡大の出現時期および死亡年齢との間に一定の関係は無かった．
〔文 献〕

でもExonl〜13に異常を有する症例に心症状が出
現Lやすいとの報告がある．
我々は，DMD心不全の臨床経過と遺伝子異常の関係について検討したが，同一の遺伝子異常部位を含む症例でも心不全症状や心拡大の出現時期は異なり，さらに，心胸郭比や血液ガス所見の経過も一定ではなく，臨床所見と遺伝子異常との関係を明らかにすることはできなかった．一方，他の症例と比べ5 側に欠矢を有する死亡例（Exon
12−18）では，剖検所見で広範な左室心筋の線維化を認め，極めて進行が早く，心不全症状も早期に出現していたが，症例数を増やし再検討する必要がある．
今後はジストロフィン遺伝子のみならず他の遺伝子との関連も解析すべきである．

1）KanazawaHetal：CorrelationbetweenclinicalfbaturesanddeletionsOfthegenefbrdystrophinin
Duchennemusculardystrophy．JpnJMed，30：

表1遺伝子異常の症例数
症例数

欠失

重複

不明

心 不 全 死 亡 例 fD ）

3

3

0

0

心 不 全治 療 中 m

3

3

0

0

心 拡大 のみ

6

5

0

1

（
N）

6

9

12

15

18

21

24

年齢
計

12

11

0

1

図3 心胸郭比の推移（1）心胸郭比（％）

6
10

30

20

40

50

9

12

60

図1遺伝子異常の分布
年齢

心不全症状

年齢
22

20

20

18

18

16

16

14

14

12

12

10
20

30

40

50

60

10

18

21

24

図4 心胸郭比の推移（2）

心拡大

10
10

15

年齢

Exon

之2

（Exon44欠失）

20

38

40

50

12

60

16

20

年齢

図5 血液ガス所見の推移

図2 心不全症状と心拡大の出現時期

ー336−

24

1，19912）南 良二ら：北海道におけるDuchenne型筋
ジストロフィーの遺伝子欠矢と臨床症状の多様性．平成3年度厚生省精神・神経疾患研究委託
費筋ジストロフィーの臨床病態と遺伝相談及び疫学に関する研究研究報告書．1992，p93）MelaciniPetal：CardiacinvoIvementinBecker
musculardystrohy．J′AmCollCardiol，22：1927，

19934）YoshidaKetal：Molecularanalysisofthe
Duchennemusculardystrophygeneinpatients
withBeckermusculardystrophypresentlngwith
dilatedcardiomyopathy．MuscleNerve，16：1161，
19935）池田修一ら：重篤な心筋障害を合併した
Becker型筋ジストロフィーの全国調査結果（第一報）．平成7年度厚生省精神・神経疾患研究
委託費筋ジストロフィー及び類縁疾患の病態と治療法に関する研究（抄録集）．1995，p38−337−

パソコン通信を利用してのボランティア導入について

A

B

C

子宏一

障害者フォーラム

フォーラム

慶

庸重光

〔はじめに〕
QOL活動の一部としてパソコン通信クラブ（以下通信クラブ）を開始．通信クラブ「ネットワークイン風祭」が出来たのは1994年6月である．
現在患者6人，職員4人で活動を行っている．また通信は行っていないが個人のパソコンを使用している患者が3人いるので計9人の患者のパソコンの保守が必要となっている．今回この9人のパソコン環境の整備，トラブル解決等に通信ネットを利用して技術ボランティア（技ボラ）の導入を検討したので報告する．
〔目 的〕
パソコンの普及とともにパソコンに対するニー
ズ・期待が高まっている．当院筋ジス病棟入院患者においても，障害が進行するにつれ，パソコン
導入希望者が増えてきている．
患者個々人のニーズ・障害に合ったパソコン環境の整備等に関して専門の知識・技術を持った技
ボラが必要となったことより導入に付いて検討を
行った．
〔方 法〕
通信ネット「ニフティ・サーブ」の障害者フォーラムの中の福祉機器会議室に会員全員がアクセス（図）．この会議室を共通の場とした．

上

田松木

村

池大鈴

国立療養所箱根病院
但 野 悦 子
稲 永 光 幸菅 野 理 恵郎

〔経 過〕
誰でも簡単に操作できるとのうたい文句で種々
様々なパソコンが売られているが，障害・使用目的に合ったパソコンの機種選び，また購入後そのパソコンの機能を充分使いこなすには専門的知識・技術が必要となってくる．
当院言語療法士（ST）がパソコンに詳しくパソ
コン何でも相談を一人で引き受けていたが，このSTが退職したことを契機に本格的に技ボラ導入を検討する事となった．また当然個々人のパソコン環境が違うことより，患者パソコンにトラブルが生じたとき，職員だけでは素早い対応が出来ないという問題もあり，これらの事を通信上にて相談したところ，この書き込みを読んでA氏が来院してくれた．この時にパソコン全体にわたる相談ができる技ボラが欲しいという話をした．どのよ
うなことで困っているのか，というこの時の話がネットにのり，会議室内で話し合いがもたれるようになった．この会議室内で話し合いを行いながら，技ボラによる「箱根病院サポートシステム」
発足の要請を正式にネットにのせた．これは患者個々人の要請で患者との個人的な関係で来院し，職員の知らないところで患者のパソコン環境が変わるのを未然に防ぐためのシステム作りである．
パソコン環境に関しては誰が来ても解るように，共通の情報としてもてるようにとの組織化の要請である．普段ネット上だけで，顔を合わせる機会の少ない人達，ネット上における仲間を現実に組織化出来るかどうかの危惧はあったものの，病院にて技ボラサークル化構想に付いての話し合いがもたれた．技ボラの必要性と受け入れ側の体制について説明．この時に集まった技ボラ希望者の中からY氏がリーダーとなって，この後組織化への具体的な動きがネット上にて展開された．まだグ
ループとしては完成されていないが9月より技ボラとしての活動が開始されている．
〔結 果〕
普段はネット上にて連絡を取り合い，トラブル

図 パソコン通信ネット

一338−

が生じたときはアドヴァイスを受けている．
月1回の定例会では通信クラブ会員も参加．患者個々人の障害・ニーズに合ったパソコン全般にわたるアドヴァイスと勉強会を行っている．このことよりパソコンの環境整備が進められた．今後障害が進行するにつれパソコンに対するニーズも益々広がっていくことと思われるので技ボラの存在は不可欠なものとなってくる．今回は通信を単なる社会参加の場，情報交換の場としてだけではなく，パソコンの専門家も集まっている場としてとらえ，その専門知識・技術をボランティアとして活用してもらえるような働きかけを行った．

ー339−

筋ジストロフィー成人患者の措置変更について

WH

DMP−LC

FSH

病

彦彦之

CMD

勝親宣

一340−

DMD

木藤崎

〔目 的〕
平成5年度当班会議において「筋ジス病棟における入所措置・協議に関する調査」を発表した際，成人患者の措置の切り替えについてふれた．その後当院においても宮城県の入所者を中心に21名の措置の切り替えが行われた．そこで，この切り替
えが入所者にとってどのような意味を持つのか，また切り替えに関して伴う問題点等を明らかにするため，この切り替えを行った入所者にアンケー
ト調査を実施し検討したので報告する．
【方 法〕
当院において児童福祉法の措置から，身体障害者福祉法による措置に切り替えを行った入所者21名に対し，①切り替えの動機，②切り替えの事前説明の有無，③切り替え後の処遇等の変化，④入所負担金，⑤切り替えして良かったかどうか，⑥切り替えについての意見感想等のアンケートを実施し，21名全員より回答を得た．
〔結 果〕
21名の切り替え入所者の疾患別，及び出身県別の数は，図1及び図2の通りであった．
①切り膏えの動機や②切り替えの事前説明の有無については，図3，4の通りであった．
（∋切り替え後の処遇等の変化については，図5の通りで，有りと答えた6名のうち5名は入所負担金に関することであったが，1名は関連する役
場との関係が深まったとの答えであった．
（彰入所負担金については，図6の通り知っているが57％あった．しかし，金額まで把握している人は半数の50％であった．
（9切り替えして良かったかとの問いでは，図7の通りであったが，良かったと答えた7名のうち5名までが入所負担金の減少をあげている．他2
名は「児童から成人として認識」「今までわからなかった（福祉制度等），いろいろなしくみがわ
かった」ことを挙げている．
（む意見感想等は，「全部親がしてくれてどんな点が良いか悪いかわからない」「児童から成人として扱われる事は良いことだと思う，負担金は切

青後山

国立療養所西多賀病院
服 部彰
杉 原 千 春島 貫 直 子SPMA型

図1措置変更者の病型別人数
総数21名
ノー一一一一一一一●●●■1

宮城県■￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣●丁￣￣●■●￣￣￣−￣●￣「￣￣￣−￣￣￣￣￣￣￣1￣￣￣￣￣−￣￣￣￣−￣1

山形県

岩手県

福島県

栃木県

図2 措置変更者の出身県別人数
自分から親から
児童相談所から
福祉事務所から
施設から
わからない
無回答
0

2

4

人

数

図3 措置変更の動機6

措置変更の説明が事前にあったか

2
0

人

00

数

6
．4
2
0

あった

なかった

持回吾

措置変更の事前説明を誰から受けたか知っている
ケースワーカー知らない

無回答

図6 入所負担金について

児童相談所
役場福祉係
母

親
0

1

2

3

人

4

5

数

図4 措置変更の事前説明の有無と説明を誰から受けたか

良かった

悪かった

わからない

無回答

図7 措置変更して良かったかどうか

あった

なかった

わからない

無回答

図5 措置変更後に処遇等での変化の有無
り替えて必ずしもメリットがあるとは限らない」「切り替えをして私にとっては本当に良かったと思っています」等の意見感想があった．
〔考 察〕
今回の切り替えを自分から考えて役所に行き手続きをとった入所者が2名いたが，切り替えを契機に成人としての自覚が持てる良い機会と思われた．実際に切り替え手続きを自分で行った入所者
は，これを機に役所の人との関係が深まって良かったことや，今までは福祉制度のことや入所負担金などに無関心だったり親任せだったが，自分のこととして捉え，学ぶ良い機会であったと答えている．ややもすると成人の入所者に対しても子供扱いしてはいないだろうか，我々ケアする側も成人者に対する心構えが必要に思うし，また入所者
自身も成人者としての自覚を促す良い機会である．ただ，今回切り替えを行った約半数の入所者
は，切り替え等に関しても無関心であり，親任せ，役所任せで自分の事として考えていないのが感じられた．
切り替えの事前の説明は，約半数の入所者が受けていた．そのうち1名は母親からの説明だったとあるので家族へは役場等から何らかの形で説明があったようである．「切り替えを実施して良かったか」との問いに対して悪かったと答えた1名は，「入所負担金が高額になった」と答えている．これは事前の説明が十分に行われていれば切り替え前から知り得たことである．入所者本人及び家族への説明をもっと十分に行う必要があると感じた．
今回のアンケートは，切り替えを行った21名全員に行った．CMDの3名も無回答という形で集計結果に含めた．知的障害を伴うCMD入所者の措置切り替えの判断を誰が行うか．今回実際に当院で行われたケースは，親が事務手続きを行ったのがほとんどである．「本人が判断できないのならその保護者が」というのは今までのケースでも多々見られたが，今回のような場合親が代わってまで措置切り替えをする必要があったのだろう
か．児童福祉法の目的は保護，育成にある．まさにCMDの入所者は，この法の下におかれるべきー341−

ではないだろうか．
〔結 論〕
措置の切り替えに関して，（∋自他共に成人として認識する一つの機会となる．（D入所者本人及び家族に対しても，事前に十分な説明が必要に思われた．（参CMDの入所者にとっては児童福祉法の下での対処が適切と思われた．

ー342−

ワークショップ
平成7年8月9日

日本都市センター

第2講堂

Ⅰ．筋強直性ジストロフィー（1）臨床的特徴

国立療養所鈴鹿病院

筋強直性ジストロフィーは，ミオトニア，筋萎
縮，筋力低下などの骨格筋症候を主徴とし，そのほか多くの臓器，組織にわたる多彩な臨床症候を伴う全身疾患である．常染色体優性形式の遺伝性を示す．近年の分子遺伝学的研究により，その原因遺伝子は第19染色体の長腕上にあり，CTG3
塩基配列繰り返しの増大を含む不安定領域を有することが明らかとなっている．この遺伝子がコードする蛋白はミオトニンプロテインキナーゼとよばれている．
本症の有病率は人口10万人あたり5前後とされている．本症患者の母親から生まれ，生まれつき
noppyinhntである先天型と，それ以外の成人型とに分類される．成人型の発病年齢は20歳代，30歳代が多い．男女ともにみられるが，わが国の統計では男性の方にやや多い．
臨床症候の中心となるのは骨格筋症候である．
ミオトニアは，筋肉が収縮したあと容易に弛緩しない現象で，ベッドサイドでこれを観察するには二つの方法がある．まず，母指球をハンマーで叩
くと，母指が内転してなかなか元へ戻らない．このような現象を叩打ミオトニアとよぶ．舌の中央部を叩くと辺縁から収縮がおこって，クローバ状になるのも同じである．第二に，手指を強く握らせ，次に開くように命ずると，直ちに開くことが出来ない．これを把握ミオトニアとよぶ．筋萎縮，筋力低下は顔面筋，頚筋に強く，独特の斧状顔現を呈する．四肢では近位部，遠位部かなりびまん性であるが，早期には握力低下が訴えの中心であることが多い．
そのほかの臓器にみられる症候，検査所見としては，白内障，前頭部脱毛，心伝導障害，性腺機能低下（陰萎，月経異常など），知能低下，精神症候，耐糖能異常，肺胞低換気，骨病変（頭蓋骨肥厚など），血清IgG低下などが知られている．
診断は，典型的な症例ではベッドサイド所見から容易である．筋萎縮の分布，顔貌，前頭部脱毛などから疑い，叩打ミオトこア，把握ミオトニアを確かめる．臨床検査のうちもっとも有用なのは
筋電図である．急降下爆撃音にたとえられるようなミオトニア放電が特徴的である．血清CK値は

松

岡

幸

彦

正常か軽度上昇にとどまる．筋生検では節線経の大小不同，筋核の内在化，ringfiber，SarCOplasmic
mass，タイプⅠ緑維萎縮，タイプⅠ線維優位などの所見を認める．
本症の経過をみると，先天型ではほとんどが1
歳未満で呼吸不全のため死の転帰をとる．成人型
は綬徐進行性の経過をとり，死亡年齢は50歳代がもっとも多く，次いで60歳代，40歳代である．死因としては，呼吸不全，誤囁性肺炎が多く，そのほか窒息，心不全，不整脈，悪性腫瘍の合併などもある．また，いわゆる突然死もしばしばみられる．
現在のところ，残念ながら根本的な治療法はない．ミオトニアを軽減させる薬物療法として，プ
ロカインアミド，キニーネ，フェニトイン，副腎皮質ステロイドなどが成書に記載されているが，筋萎縮の進行を防止することはできないこと，ミオトニアが必ずしも患者の苦痛とはなっていない
こと，副作用もあることから，実際に用いられることは少ない．心伝導障害，不整脈がしばしば死因につながるので，心電図などの循環器系検査を定期的に行い，必要があればペースメーカー装着など早目の対処を行う．末期には誤囁防止のためのケアが重要であると考えられる．

ー343−

Ⅰ．筋強直性ジストロフィー（2）看 護国立療養所下志津病院

当院の現状のなかで問題と感じていることの8
つの項目，1．呼吸障害とターミナル 2．食事
3．コミュニケーション 4．排泄 5．知能
6．生活態度 7．家族との関係 8．福祉 について今までの班研究の発表を参考にし，事例をあげながら説明する．
1．呼吸障害とターミナル
普段の生活が非活動的で訴えが多く会話も横柄な印象を与える患者が「苦しい」と訴えていた．
諸検査に異常はなかったが，数日後窒息により急変してしまった．この症例によりいつもの訴えでもデータ上異常がなくても，患者の訴えは尊重し援助する重要性を再確認した．MyDでは急変が多いことからターミナルの時期を判断するのは難しい．呼吸機能，咽頭，喉頭などの機能がわかるとより具体的な援助ができるが，それがよくわからないので困っている．

2．食 事
食物をどんどんつめ込んでしまう．そこで食事介助時には（∋椅子に腰掛けゆったりした態度で介助する．②患者のペースに合わせた介助に心掛け
る．③食事の種類を選択する．④1回の食事量，
回数と食事間隔の検討をする．⑤1回の囁下量，
食事の所要時間を検討する．（参食事中，食後は上半身を挙上する．⑦水分補給を確実にする工夫をする．⑧むせや誤囁時の対応をしておく．以上のことに気をつけて行う．
3．コミュニケーション
問題点として（∋発音が不明瞭で早口．②耳が聞
こえにくい．③眼が見えない．④字が書けない，
あるいは書かない．⑤理解力の低下，等がある．
そこでコミュニケーション時の配慮としては，患者が使い慣れている表現を使って短い言葉で話しかける．1つのことが理解されたことを確かめてから次のことに進み，患者が話すための時間を充分に与える．患者の個々の人格を尊重し患者に合わせたコミュニケーション技法と心得は大切である．

鈴

木

由美子

4．排 泄
筋強直性ジストロフィーでは，排便回数は多くても排便量は対象群に比して少ない．1回ではすっきりしないことがわかったと発表されている．
当院でも1日に何回も便意を訴える患者がいる．その度に排便があるわけではない．但しいつも排便がないわけでもない．時間的に多忙な時の看護婦のストレスも充分わかる．しかし，便意を訴えた時は，じっと我慢して排便の有無に関わらず患者のニードを優先させいつでも快く対応することは大切である．

5．知 能
入院生活での知能障害の影響として（D人との付き合いがうまくできない．（∋指示が理解できない．
③訴えが的確に表現できない，等があげられる．
ここでは事例をあげるが，適切な対応方法が兄い出せないので，コメントをいただきたい．

6．生活態度自主性に欠ける．不活発で共同生活がしにくいと言われて色々な施設で意欲を引き出す働きかけがされている．その働きかけは大切であるが当院で行った自主性についての調査では，MyDと他疾患との差は殆どなかった．
7．家族との関係
家族と職員のコミュニケーションを深めることは重要である．その為には（∋信頼関係ができるまでは病棟側の要求は控える．（∋面会，外泊に対しては家族の労をねぎらう．（多病棟内の行事に於いては，家族とともに楽しめるものを企画する．

8．福 祉
看護職員は疾患をもつ患者の看護についての教育は受けているが福祉についての教育は不充分である．そのことから来るのか時として家族に対して多くを望んでしまう事がある．措置入院という事を忘れてはいけないが，福祉についての理解を深める為に看護学校のカリキュラムの1つとして−344−

も比重を置いて欲しい．
以上，数多くの問題を抱えているが疾患を理解し，発達段階，生活過程を把握する．そしてその意味を理解し心身共に健康な状態に近づける為の援助，看護を行えばMyDの看護も特別なものではない．要するに看護の基本は同じであると考え
る．

−345一

Ⅰ．筋強直性ジストロフィー（3）Q O L

国立療養所筑後病院

筋強直性ジストロフィー患者は，他の筋ジスト
ロフィーに比べ筋肉以外の全身組織に障害が出現することが多く，筑後病院に入院中の患者のうち成人患者の中には白内障の手術や聴力障害により補聴器の使用，心疾患によりペースメーカー装着等の治療を受けている人もいる．
また，殆どの筋強直性ジストロフィー患者に共通することは，ADL動作の低下は勿論であるが，生活意欲の低下があり，社会生活体験があるにもかかわらず主体的行動・判断に欠け，個々のステージに合わせ患者本人と共に計画した日課も自分では予定通り過ごすことのできないことが少なくない．
このようなことから，筑後病院では，筋強直性ジストロフィー患者の可能性と本人の意思およびスタッフの指導により他の筋ジストロフィー患者とともに，グループや個々に，課題をみつけ援助
し，自主的に行動できない患者については声掛けをし励まし，漫然と過ごすことがないように検討を続けている．その中で，昨年より，筋強直性ジストロフィー患者のみを対象に肺機能訓練の一助になればと，手軽に取り組めるピアニカ演奏を取り入れ実施したところ，第一の目標の効果は確認できなかったが，毎日演奏を続けているうち，患者自身から，生活に変化があり張りが出てきたと言う声が聞かれ，時に休むことがあっても，落伍者もなく，それぞれの能力に合わせ継続することができた．継続の理由は，演奏の上達を目的とせず，毎日楽しく続ける事ができるよう簡単な曲目を選び実施したこと，病棟内外の行事に参加する
機会を得て周りの人から喜ばれ注目を浴びた事は，患者にとっても感動であり満足を得られたことなどのようである．そして，近隣の老人施設を訪問し，演奏を行ったことで院外との交流やコミュニケーションを拡げることが出来，他者を感動させる機会を得たことは，意欲の向上となった．
束埼玉病院では，筋強直性ジストロフィー患者にカラオケを導入して自分なりに充実した楽しい時間を送り，イライラが少ない等QOLの向上につ
ながり病棟生活に対する満足度が高いと評価され

井

村

良

子

ている．また，道川病院では，民謡同好会との交
歓会で横のつながりが見られ，交流の輪が広がっている等の報告があり，音楽を中心に患者の意欲を高める指導が実施されている．
その他，QOL向上の為に陶芸，絵画，手芸，
ちぎり絵，折り紙などのサークル指導も行っているが，周囲と積極的に交流のできない筋強直性ジストロフィー患者にとって，良い交流の場となっている．また，病棟内に閉じこもりがちな患者の眼を外に向け，気分転換に映画，ショッピング，
展示会等へ外出を計画し実施している．患者の社会体験を多くしたり，過去の経験や知識を塾らせる機会にもなっている．病棟内では指導を受ける
ことの多い患者が，外出時には付き添った看護婦に得意げに話をしたり説明をすることもあり，話題も膨らみ信頼関係も深まっている．
意欲が低下し依存的な筋強直性ジストロフィー
患者のQOLを高めるには，日常生活を規則的に送って体調を整え，障害の進行を助長する条件の排除に努めることが必要である．また，自主性に働きかけて，これに繰り返し係わって行くとともに，必要時には補助をし，目的達成時には努力を認め，その人らしく充実した日々を送れるよう援助して行くことも重要と考えられる．

ー346−

Ⅰ．筋強直性ジストロフィー（4）手引き書の効用

国立療養所道川病院［はじめに］
筋強直性ジストロフィー（MyD）は，その病像が医学的にも未だ充分解明されていない部分が多い．更に様々な障害を合併しているため，療養生活に困難が生じている．当院に筋ジス病棟を開棟して以来，我々は，MyD患者や介護を行っている家族，又他の施設職員と接しているうちに，
MyDに対しもう少し実用になる本や手引き書の必要性に迫られてきた．MyDについては，患者数も一多く，病状や進行が特徴的であるにもかかわらず既存の印刷物においては，常に筋ジスの一部としての記述しか兄い出されないのが現状である．そのために，自らの施設において「MyDの療養に関する手引き書」作成の取り組みを行った．
［対 象］

筋ジス病棟を持つ国立療養所26施設，在宅患者，
施設職員にアンケート調査・面接調査を行い，意見を求めた結果，手引き書を主として読んでいただく対象を，家族及び施設職員・介護者とした．
［目 的］（1）在宅患者，家族が充実した療養生酒を送るた
めの参考書にする．
（2）外来における療養指導の一定化を図る．
［経 過］

平成元年度，当院に入院中のMyD患者のケアを基に，医師・看護婦，理学療法士，保母・指導員の各分野でそれぞれ分筆し，たたき台となる小冊子第1案を作成した．
平成2年度，手引き書の内容充実を図るため，第1案を他施設等に配布し，意見を求めた．その結果，在宅患者は，自立するための援助を，施設では疾患についての知識や，具体的な介護方法を知りたいという事がわかった．これらの意見を参考に，対象者を明確にし，さらに検討を重ね，第2案を作成した．
平成3年度，筋ジス病棟を持つ国立療養所26施設に第2案を配布しアンケート調査を実施した．

時

岡

栄

それぞれの分野で，専門的な意見や助言をいただ
き，共通の課題として，（∋専門用語を少なくし，分かり易い文章とする．
②イラストを見やすいものとし説明を加える．
③MyDに合った介護方法や，接し方の記載を加える．
が，あがった．
平成4年度，これまでの貴重な意見・助言を参考として内容を検討し，手引き書を完成することができた．
これを，筋ジス病棟を持つ国立療養所26施設，
国立精神・神経センター，当院外来受診患者・秋
田県内の身体障害児（者）施設5カ所・MyD患者の入所している精神薄弱者施設2カ所等関係機関に配布した．又，在宅検診の患者にも，希望に応じ配布した．
［結 果］

配布した施設等から大変参考になり，リハビリや，日常生活の過ごし方等に活用でき病院受診の目安になるという意見をいただいた．
センターの医師からは，センター内の図書館で，手引き書を見，MyD患者に活用したいので送って欲しいという要望があり，早速対応した．
在宅検診では，MyD患者だけでなく，他の筋ジス患者の「自立」という面から，福祉編を活用
し，住宅改造の指導を行っている．
この他にも，我々が予想だにしない反響，多くの賛辞を得ている．
［まとめ］

MyD患者の手引き書を作成するにあたり，多くの施設の方々から意見・助言を参考にさせて頂いた．
医学の進歩や，患者の生活の多様化に伴い改善するべき点が，出てくるものと考えられるため，必要に応じ，改訂した形での手引き書の作成に今後も取り組んでいきたい．

−347−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者の食事（1）栄養学的立場から

弘前大学医学部

Duchenne型筋ジストロフィー（DMD）の遺伝子的な構造が1987年Kunkelグループにより解明されたものの，残念ながら確実な治療法を兄いだすに至っていない．そこでこの機会に従来から行なわれている筋ジストロフィー（DMP）の一
般療法の一つである治療栄養に関して，病態栄養学的見地から的確に栄養状態を把握するのに必要な栄養アセスメント法と過不足なく適切な食事の基準となる栄養所要量策定の二問題について，長年の研究成果を踏まえてその考え方を諭ずる．
1．DMPの栄養アセスメントについて
患者に適切な栄養補給をするためには，まずその時点での栄養状態を調べ，これまで摂取してきた栄養の適正さを検討することから始めるべきであると考える．
数多くある栄養状態の指標の中で，長期間入院しているDMD患者の栄養摂取量，エネルギー消費量，N出納，ミネラル出納，血中たん白質保持状態，血中ビタミン濃度，体格などの成績およびそれらの判定をどのようにすべきかについて述べる．そして患者の栄養アセスメントを行なうにあたり必要な検査項目を提案する．

木

村

恒

の後1987年に基礎代謝，N出納などの成績を基に第1次改訂「進行性筋ジストロフィー 栄養所要量 体位・体力評価」を発刊し，この栄養所要量
を現在までDMD患者と肢帯型筋ジストロフィー
患者の栄養の指標としてきた．
しかし改訂した栄養所要量を基にした患者食でも，多くの残食や低栄養状態を示す症例が現場栄養士より報告された．そこでより適切な食事の指標を目標に一昨年より病型別（DMD，先天性筋ジストロフィー，肢帯型筋ジストロフィー，顔面
肩甲上腕型筋ジストロフィー，鮎cker型筋ジスト
ロフィー，筋強直性ジストロフィー），障害度別（Ⅰ〜Ⅶ）栄養所要量の算定に取り掛かり，現在
エネルギー所要量（年齢階層別標準身長と体重，
基礎代謝，生活活動指数，特異動的作用，5〜10％の安全率より算定）とたん自質所要量（年齢
階層別標準体重，N出納，安全率40％を加味して算定）を策定したので，その過程と結果を示す．
なお，ビタミン所要量とミネラル所要量については各代謝，出納，血中濃度などを考慮して現在算定中である．この成績を加えると初めて理想的なDMP栄養所要量の策定が完成する．

2．DMPの栄養所要量の策定（エネルギー所要量，たん白質所要量）
日本人の栄養所要量は，国民が心身を健全に発育・発達させ，健康の保持・増進と疾病予防のために標準となるエネルギーおよび各栄養素の摂取
量を摂取対象別に1日当たりの数値で示したもの
で，r日本人の栄養所要量策定委員会」の検討を経て公衆衛生審議会に諮問し，厚生大臣に筈申され，各種の栄養施策の指標とされている．
ところで，1971年本研究が組織的に開始されていた当時は，DMP患者に通常の病院食を与え，患者は多量の食事を残し，自分の好みに従って摂食する患者に低栄養状態を示す例が多く認められていた．そこで1979年に多数のDMD患者の栄養調査を茎に，多少の栄養学的知見を加えて「進行性筋ジストロフィー 食餌基準」を作成した．そ一348−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者の食事（2）医師の立場から

国立療養所下志津病院

筋ジストロフィーの食事と栄養については多くの研究者による長年の優れた研究があるが，依然未解決な問題も多い．これらは（1）栄養所要量の問
題，（2）食形態の問題，（3）狭義の食事すなわち摂食
動作および介助に関する問題，（4）唄噛，囁下などの摂食運動障害や下痢，便秘，悪心，嘔吐などの消化器症状に関する問題，（5）結果として現れる肥満，るい疫と栄養障害の問題など多岐にわたっている．いずれもこの疾患の複雑な病態を念頭において論じなければならないところにその難しさがあると考えられる．本講演では医師の立場から（1）
所要栄養量の背景となる病態，（2）喫食率低下の背景となる病態の2点について私自身の考え方の枠組みを述べてみたい．
1．栄養所要量の背景となる病態
第1に筋ジストロフィーは簡単にいえば筋組織が徐々に失われていく病気である．筋はもともと人体において重量の上で大きな比率を占める臓器であるから，これが失われるだけで体重は減少す
るはずである．これは基本的には脂肪組織の減少
による痩せとは同じ体重減少であっても区別されるべき現象である．
第2に筋ジストロフィーでは筋縁経の減少に対して肉眼的レベルでの筋の容積の減少は軽いことに留意すべきである．すなわち節線経の萎縮，変性とともに筋組織は繰維性結合組織および脂肪組
織で置換される．これは神経原性筋萎縮症と大きく異なる点である．通常肥満の時に問題となるのは皮下脂肪と内臓脂肪であるが，筋ジストロフィーの場合はこれに加えて筋組織を置き換えた脂肪組織が存在することを忘れてはならない．
第3に正常の筋はエネルギー代謝が活発な臓器であるから，これが失われると安静時のエネルギ
ー代謝は著しく減少するはずである．すでに述べたように筋ジストロフィーの筋はエネルギー代謝の不活発な脂肪組織に置換される傾向があるから，体重あたりに換算した基礎代謝は減少するはずであるが，実際はむしろ冗進している．これは筋組織が常に壊死再生を繰り返しているために，

川

井

充

正常の筋組織より多くの蛋白合成を行わなければならないためであるのかもしれない．
第4に多くの筋ジストロフィーでは，症状の進行する時期が成長期と重なっている．このため体の成長が大きく妨げられることが多い．また同じ
体重で同じ脂肪の量であっても，年齢が異なれば基礎代謝が異なり，栄養所要量も異なるはずである．
最後に筋ジストロフィーは運動障害を来す疾患である．他の条件がすべて同じであっても，歩行している患者と電動車椅子で移動している患者と人工呼吸器を装着している患者を同じ条件で考えてよいはずがない．歩行不能となって急激に太りはじめる患者が多いのはこのためであろう．
以上から栄養所要量を大きく規定するパラメー
タは成長，筋障害の活動度，筋線維量あるいは除脂肪体重，運動量であると推定される．成長は大まかに年齢で置き換えられるが，成長期には個人差があるので何らかの身体計測による指標（身長など）や成長に伴って変動するマーカー（血清アルカリフオスフアターゼなど）で判定する方がより正確である．筋障害の活動度は疾患によって推定されるが，血清CK値，筋生検や筋電図所見で確認できる．筋緑推量は血清クレアチニン値（多くの場合著しく低値である）や血清CK値が参考になるかもしれない．また近年様々な方法で体脂肪量を測定する努力が行われており，これを用いて脱脂肪体重を推定できる．
以上の条件をみたす栄養所要量が理想ではあるが，現実にはこれを定めるのが困難であるから，いくつかの仮定のもとに経験を交えて定められた
栄養所要量が用いられている．
2．喫食率低下の背景
栄養所要量と実際の喫食量の間に解離があると肥満，るい疫，栄養障害などの問題が起こってくる．すでに述べたように歩行不能となった時期にそれまでと同じかそれ以上の食事量を続けて肥満となることが多い．しかし，小児の筋ジストロフ
ィーにおいては一般小児のように肥満が成人病の一349−

促進因子として問題になることはない．問題となるのはADLを低下させ介護を困難にするといった点であろう．また肥満が長期的に心筋障害を悪化させるという確実な根拠はない．
これに対して喫食堂の低下によっておこる痩せと栄養障害はしばしば重大である．ここで注意しなければならないのは，全ての痩せが問題となる
わけではないことである．一般集団に痩せている
人がいるように，筋ジストロフィー患者にももともと痩せている人すなわち皮下脂肪の少ない人はいるのである．また筋ジストロフィーは筋が減少する疾患であるから，進行とともに多少なりとも
体重は減少するのもあたりまえである．問題となるのは何らかの原因（多くの場合筋ジストロフィーの病態そのものに由来する）があって生じた喫食率の低下である．
第1に上肢運動機能の低下に伴い食事動作が困難となったり，岨噂や囁下に障害が出現して，摂食量の低下につながることがある．いきなり誤喋がおこることはまれであるが，はじめは食事時間がおそくなったり，食形態によっては食べられなくなることが多い．障害が高度となると摂食量の低下のみならず，誤頓により死亡する危険もあるので，経管栄養を余儀なくされることもある．判断の基準が必要であろう．唆合不全，巨舌や舌運
動障害もしばしばみられる所見である．気管切開をおこなうことで，囁下が障害されることもある．
また筋ジストロフィーでは味覚や嗜好の変化も報告されている．
第2に急激な体重減少が進行しているとき，潜在性の呼吸不全が顕在化する前ぶれであるかもし
れない．初期の呼吸不全は夜間の換気不全として現れ，朝の高二酸化炭素血症により，頭痛，倦怠
感，食欲低下などが自覚されることが多い．はじめは夜間のみ人工呼吸器を装着するだけで自覚症状の改善をみる．これに伴い体重が増加に転ずることがあることも知られている．
第3に心不全患者が代償不全となる前に食思不振，悪心を訴えることがある．長期臥床の筋ジス
トロフィー患者は心筋障害による心拍出量の低下がみられるが，全身で必要とされる血流は減少しており，血流分布が正常人と大きく異なることでバランスが保たれている．特に腎動脈を分岐した
あとの大動脈は径が著しく減少している．食事の後は消化管への血流が増加するはずであるが，十分な血流が保証できるかどうかを判定する基準が望まれる．
第4に障害の進展した筋ジストロフィー患者はしばしば腹満と嘔吐を繰り返すことがある．側攣
が軽く前讐が高度のるい疫患者に多い．急性胃拡張とよばれることが多く，上腸間膜動脈症候群すなわち前方に突出した腰椎と上腸間膜動脈の間に十二指腸が挟まれて起こっている病態と考えられている．十二指腸空腸吻合で解決した症例もあるという．拡張しているのは必ずしも胃だけではな
く消化管全体であることもあり，麻痺性イレウスに近い状態であることもある．いずれの場合も高度のやせが増悪因子となっており，中心静脈栄養や濃厚流動食など何らかの方法で体重を増やすと改善することがある．
このように喫食率の低下の背景には様々な病態が隠れている可能性があるので，これを見逃さな
いような努力が必要である．原因に応じて食事動作の指導，テーブルや食器の改良，介助法の工夫，
食事時間と回数の検討，食形態の工夫を行うなど多職種の協力が不可欠である．結果として生ずる貧血などの栄養障害はさらに心臓への負荷を増やし，また頻回の嘔吐の結果おこる痩せは急性胃拡張をさらに起こりやすくするなど悪循環を形成するので，悪循環を断ち切ることも大切である．

ー350−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者の食事（3）看護婦の立場から

国立療養所束埼玉病院［はじめに］筋ジストロフィー（以下筋ジスと略す）患者の食事については，今日まで病型や障害度，合併症を伴っている場合，そして各栄養薫別必要所要量
等，いろいろな視点からきめ細かい研究がされて
きている．
食べる
ということは，単に空腹を満たすだ
けでなく，体力保持に欠かせないことであり，また精神的な満足度や延命にも影響をおよぼしてくる．
今日までのデータを基に当院の現状と併せて，問題を検索し，今後の課題としたい．
1．肥満とるい癌について
筋ジス患者の肥満の発生頻度は健常者に比べ，高いと言われている．昭和50年から昭和59年までの10年間で肥満に関する研究報告は20題であった．同期間，るい疫に関しては9題の報告がされている．当時は肥満の方が多く，問題とされていたが，ここ4，5年は延命が図られるようになったこともあり，るい疫の方がむしろ問題になって
いる．

小

揮

民

子

2．気管切開患者の食事
当院でも，最近は気管切開を実施する患者が増えてきている．患者の心理面を理解し，適切な食事が容易に受容できるような援助が必要である．
3．食事の形態について
患者の摂取機能や病状に合わせて，食事の形態も変化してきている．画一的にならないように，患者の病状に合わせた適切な形態を選択していくことが目前の課題である．
4．食事介助について
病状の進行とともに，自力での食事摂取が困難となってくる．機能の低下を認めながらも，介助を受け入れられない患者への援助方法や，限られた人員のなかでゆっくり食事がとれるようにするには，どのようにしたらよいか，業務の見直しを検討し改善をはかることは，患者サービスにつながると考えている．

D型患者の場合，歩行不能になる11〜12歳（平均）頃から肥満が増加するといわれている．これは歩行していた時期に比べ，消費エネルギーは減少するにもかかわらず，合併症がなければ，食事摂取量はさほど変わらない為と思われる．肥満の度合いによっては，患者の心理面も考慮し，食事は制限しない方がよいとされている．
年齢とともに病状が進行し，それに伴う機能の低下，合併症の併発等，重症度が高くなる筋ジス
患者にとってるい疫は生命維持にも影響をおよぽしてくる．摂取エネルギーの不足，偏食，嗜好等
その要因はいろいろあるが，るい疫になった原因を取り除き，生命維持に必要な体重のコントロー
ルをする必要がある．最近では，IVHによる高カロリー輸液治療で，体重が増加されたことの報告もされている．個々の患者に合った方法で，るい疫の予防をしていくことが必要と思われる．

−351−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者の食事（4）栄養士の立場から

国立療養所西多賀病院［特 徴］

筋ジストロフィー患者は，筋萎縮の進行と体力の低下から食欲不振に陥りやすく，栄養量の過不足などによって，るい疫・肥満・便秘・貧血などの栄養上の問題が生じる．食欲不振は障害度5から徐々にあらわれ障害度8でほとんどの患者にみられ，その原因は体調の悪さ，疲労，噛み合わせ不良などである．患者は，辛いものや味の濃いものを好む傾向にあり，岨噌力が落ちても食形態は，
軟菜食やきざみ食より筋ジス食の継続を希望することが多い．また医療技術の進歩により延命が図られ，年長化することでさらに合併症や呼吸不全，
心不全時の栄養管理も一層重要となってきている．
［問題と対策］
平成元年に，国立療養所筋ジス栄養研究会（27施設）は充実をはかり，平成2年度から研究課題である「るい疫・食欲不振」をはじめとして多方面から共同研究を続け，以下に述べる点を検討してきた．
（1）るい痩・食欲不振について：①早期予防のためには肥痩判定基準を利用し正しい食事の指導をする．②食形態・調理形態については個人対応を多くする．③食欲増進のためにクックサービス（行事食，野外食，病棟調理など）で食事に変化をもたせる．④摂取栄養量を上げるためにおやつの工夫や，濃厚流動食，栄養食品の開発と上手な利用を考える．⑤食環境については，部屋をきれ
いにし，ゆっくりと楽しい雰囲気で食事ができるようにする．
（2）肥満について：重度の肥満では食事制限が患者に与える心理的負担を考えると現在の体重維持にとどめるが，高度肥満の場合には心肺機能への影響や合併症の恐れがあり，食事制限が必要とな
る．
（3）貧血について：食事の摂取不足や偏食などで低蛋白になりやすいのでエネルギー・たん自質・鉄・微量栄養素について患者の必要量を充たす献
立とする．

山

口

信

子

（4）呼吸不全について：食べやすい食形態や調理形態にして，食事にはゆっくり時間をかけて介助する．
（5）心不全について：厳重な減塩食を続けると食欲不振となり低栄養状態に陥りやすいので，筋ジ
ス食の中で実際の摂取量を見ながら減塩食となるよう考慮する．
（6）便秘について：繊維質の多い材料を使用し乳酸菌飲料や果物を多くする．
［当院における栄養改善］（1）るい痩・肥満患者の栄養改善：（∋DMD患者の中からるい痩患者8名，肥満患者2名，計10名を選び平成5年8月から1年間身体計測，生化学検査を定期的に実施した．同時に患者個人の栄養所要量を検討し指導しながら延べ81日間の摂取量を実測したところ，るい疫がさらに進んだ患者は無く，生化学検査でもほぼ正常値内にあった．栄養面では標準所要量に対する摂取エネルギーの充
足度は，90〜100％であったが，摂取たん白質の充足度は75〜88％と低かった．（Dまた，るい疫の改善は困難な例が大半のため，早期対策の必要性を痛感し，平成6年8月から筋ジス患者全体に対し食形態や献立に配慮した筋ジス食を導入した．
③筋ジス食実施1カ月後，全患者に対し個人面接によるアンケート調査を行い，献立配慮について59％，好みと思われるものを付加したことに70％の患者が良かったと答え，献立工夫以前に比べ36．7％の患者から食べられるようになったとの回答を得た．
（2）適時適温給食の実態：平成7年4月より保温
保冷配膳車による適温給与が始まり，アンケートによる患者の反応は次のとおり良好であった．（∋
ごほんや味噌汁，ラーメンやうどんが温かくなり喫食率が上がった．また，魚・肉類の臭みが気にならず食べやすくなった．（D朝食時間が遅くなり，食欲が増進した．（参保冷によるきしみ・野菜サラダ・メロンなど冷たくておいしい．
（3）筋ジス病棟特別調理の実施：平成7年4月下旬，筋ジス4病棟に対し特別メニュー（焼き肉と−352一

サラダの盛り合わせ・フルーツポンチ・鮭のマリーネ・コーンスープ）によるクックサービス
を音楽が流れる中，プレイホールでほぼ全員の参加の下に行った．調理師特製のタレでの焼き肉は患者の目の前で調理され，出来たてを楽しみながら喫食した．牛肉のお代わりなど今までにない食欲が見られ，終始賑やかで生き生きとした患者の表情が印象的であった．当院では種々るい痩対策に取り組んでいるが，患者の年齢層が拡大し，嗜好にも幅があることから，今後も選択メニューなどの導入により喫食率を上げる努力が必要となる．
（4）在宅栄養指導：平成6年度から，在宅医療の際の栄養指導についての調査研究を進めている・
最後に院内外の研究を一層進めていく必要がある．併せて日常業務の合理化を図り，より効率的な運営を目指すが，実際にはなお人員，時間の確保やコスト面などの課題も多い．今後，総合的な見地からの取り組みが必要となってくる・［文 献］

1）国立療養所筋ジス栄養研究会：筋ジストロフ
ィーの食事一栄養士のための−，平成7年3月

−353−

名

班

員

簿

区

N o．
1

班

2

分

分

氏
長

名

所

属

職

名

岩

下

宏

国立 療 養 所 筑 後病 院

院

長

担 （
幹事 ） 木村恒

弘 前 大 学 医 学部 公 衆 衛 生学

講

師

3

〝

（〝 ） 服部

彰

国立 標 養所 西 多 賀 病 院

院

長

4

〝

（〝 ） 川井充

国 立 原 義所 下 志 津 病 院

医

長

5

〝

（〝 ） 河合雄

国立 療 養 所 宇 多野 病 院

院

長

6

〝

（〝 ） 妾進

国立 療 養 所 刀根 山病 院

医

長

秀

敏

国立 培 養所 南九 州 病 院

副

数

穂

国 立 療 養所 筑 後 病 院

看 護 士 長和季

国 立標 養 所 道 北 病院

医

長

7

〝 （
運 営幹 事 ） 福

8〝 （事 務 局 ） 乗

9

分

担

橋

永

本

逸

院

長

10

／
／

南

良

二

国 立原 義 所 八雲 病 院

院

長

11

／
／

五十 嵐

勝

朗

国立 療 養 所 岩木 病 院

院

長

12

／
／

斎

藤

浩太 郎

国立 療 養所 道 川 病 院

院

長

13

／
／

川

城

丈

夫

国 立療 養 所 束 埼 玉病 院

院

長

14

／
／

花

岡

繁

国 立精 神 ・神 経 セ ンタ ー

医

師

15

／
／

近

藤

浩

国立 療 養 所 新 潟病 院

医

長

16

／
／

但

野

悦

子

国立 療 養 所箱 根 病 院

副総看護婦長

17

／
／

本

家

一

也

国 立療 養所 医王 病 院

医

長

18

／
／

国

枝

篤

郎

国 立療 養 所 長 良 病院

院

長

19

／
／

松

岡

幸

彦

国 立療 養 所 鈴 鹿 病院

院

長

20

／
／

陣

内

研

二

国立 療 養 所 兵庫 中央 病 院

21

／
／

藤

本

春

代

国立 療 養所 西奈 良 病 院

医

師

22

／
／

武

田

弘

国立 療 養所 松 江 病 院

院

長

23

／
／

福

田

清

貴

国立 療 養所 原 病 院

科

長

24

／
／

多 田羅

勝

義

国立療 養所 徳 島病 院

医

長

25

〝

渋

谷

統

寿

国 立療 養 所 川 棚病 院

院

長

26

／
／

直

江

弘

昭

国 立療 養 所 再春 荘 病 院

院

長

27

／
／

後

藤

晴

美

国立 療 養 所 西別 府 病 院

医

師

28

／
／

院

本

健

司

国立 療 養所 宮崎 束 病 院

院

長

29

／
／

松

崎

敏

男

国 立 療 養所 沖 縄 病 院

医

長

30

J／

員

谷

久

宜

社 団 法人理事

武蔵 病 院＿

日本 筋 ジス トロ フ ィー協 会

副

院

長

顧

問

松

家

豊

国 立療 養 所 徳 島 病 院

名 誉 院 長

監

事

黒

川

徹

国 立療 養 所 西 別府 病 院

院

事 務 担 当 者

束家

一

国 立療 養所 筑後 病 院

事務 長 補 佐

洋

−356−

長

−

郵便番号

住

所

電話番号

内縁

F A

X

833

福 岡県 筑 後 市大 字 蔵 数 515

0942−
52−
2195

201

0942−
52−7227036

青 森 県弘 前 市 在府 町 5

0 172−
33−
5111

6071

0172−
36−
0602

982

宮 城 県 仙 台 市太 白 区鈎 取本 町 二 丁 目11番 11号

022−
245−
2111

200

022−
243−
2530

284

千 葉 県 四街 道 市 鹿 渡934番 地 5

043−
422−
2511

535

043−
421−
3007

616

京 都 府京 都 市 右 京 区 鳴滝 音 戸 山 町 8

075−
461−
5121

200

075−
464−
0027

560

大 阪 府豊 中市 刀 根 山五 丁 目1−
1

06−
853−
2001

188

06−
853−
3127

899−
52

鹿 児 島県 姶 良郡 加 治 木 町 木 田1882

0995−
62−
2121

201

0995−
63−1807833

福 岡県 筑 後市 大 字 蔵 数5 15

0942−
52−
2195

2 16

0942−
53−
7053

070

北 海道旭 川 市 花 咲 町 七 丁 目

0166−
5ト3 161394

0 166−
53−
9184

049−
31

北 海 道 山越 郡 八 雲 町 営 園町 128

01376−
3−
2 126

201

01376−
4−2715

038−13

青 森 県 南津 軽 郡 浪 岡 町大 字 女 鹿 沢 字平 野 155

0172−
62−
4055

200

0172−
62−
7289

018−13

秋 田県 由利 郡 岩 城 町 内道 川 字井 戸 ノ沢 84−
40

0184−
73−
2002

210

0184−
73−
2370

349−
01

埼 玉 県蓮 田市 大 字黒 浜 4147

048−
768−116 1

211

048−
769−
5347

187

東 京 都 小 平 市 小川 東 町 4−1−1

0423−
41−
2711

3261

0423−
44−
6745

945

新 潟 県 柏 崎市 赤坂 町 3 番52号

0257−
22−
2 126

259

0257−
24−
9812

250

神 奈 川 県小 田原 市 風 祭412

0465−
22−
3 196

204

0465−
23−
1167

920−
01

石 川 県 金沢 市 岩 出町2−73

0762−
58−
1180

502

岐 阜 県 岐阜 市 長 良 1291

058−
232−
7574

211

058−
294−
3718

513

三 重 県鈴 鹿 市 加 佐 登三 丁 目 2 番 1 号

0593−
78−13212110593−
78−7083 ￣

669−
13

兵 庫 県三 田市 大原 1314

0795−
63−
2121

201

0795−
64−
4626

630

奈 良 県 奈 良 市七 条 二 丁 目789

0742−
45−
4591

690

島 根 県 松 江市 上 乃 木 五 丁 目8−
31

0852−
21−
6131

201

0852−
27−1019738

広 島県 廿 日市 市 原 926−1

0829−
38−
0111

203

0829−
39−
6372

776

徳 島 県 麻植 郡 鴨 島町 敷地 1354

0883−
24−
2 161

210

0883−
24−
8661

859−
36

長 崎 県東 彼 杵 郡 川 棚 町下 組 郷2005−1

0956−
82−
3 12 1

1000

0956−
82−
4630

861−
11

熊 本 県菊 池 郡 西 合 志 町大 字 須屋 2659

096−
242−1000

201

096−
242−
2619

874

大 分 県 別 府 市 大字 鶴 見 4548

0977−
24−1221242

0977−
26−1163880

宮 崎 県宮 崎 市 大宇 田 吉4374−
1

0985−
56−
2311

200

0985−
56−
2257

901−
22

沖 縄 県 宜野 湾 市我 如 古 三 丁 目20番 14号

098−
898−
2121

267

098−
897−
9838

162

東 京 都 新 宿 区西 早 稲 田2−2−
8 全 国心 身障害児福 祉財 団 内

03−
5273−
2930

03−
3208−
7030

776

徳 島 県 麻植 郡 鴨 島町 敷地 1354

0883−
24−
2 161

0883−
24−
8661

874

大 分 県 別府 市 大 字 鶴 見4548

09 77−
24−
1221

0977−
26−1163833

福 岡 県 筑後 市 大 字 蔵 数515

0942−
52−
2 195

一357−

0762−
57−3548

0742−
48−
3512

205

0942−
53−
7053

厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究」
平成7年度研究成果報告書
発行日
発 行

印刷所

平成8年3月31日
厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究」（筋ジス研究第4班）
主任研究者 岩 下宏
福岡県筑後市大字蔵数515（〒833）
国立療養所筑後病院
福岡県筑後市山の井315−1（〒833）
株式会社 ヒガシ印刷＜電話＞0942−53−6114 ＜FAX＞0942−53−6115