介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット

７周年記念シンポジウム
介護保障を得て実現した私の新しい生活！
2019 年１２月１８日(水) １６：００～１９：３０ （開場：１５時３０分） 会場：アクロス福岡７Ｆ大会議室

スケジュール
１６：００〜１６：０５ 開会挨拶（共同代表野口）

１６：０５〜１６：２０ 介護保障ネットの紹介（事務局弁護士 東京・採澤）
１６：２０〜１６：４０ 福岡弁護団の歩み（事務局弁護士 福岡・國府）
１６：４０〜 「介護保障を得て実現した私の新しい生活！」
１６：４０〜１７：２０ 弁護団交渉経験者の当事者の方２名登壇
浜松：萩田さん鹿児島：増田さん
１７：２０〜１７：３５ 休憩
１７：３５〜１８：１５ 弁護団交渉経験者の当事者の方２名登壇
徳島：内田さん
沖縄：堀さん（skype）
１８：１５〜１９：１５

個別事例報告２０分 東京・江戸川区（酒井さん・採澤弁護士）
２５分 兵庫・尼崎市 （関西弁護団）
１５分 福岡・小郡市 （林さん・緒形弁護士）

１９：１５〜１９：２５ 質疑応答
１９：２５〜１９：３０ 閉会挨拶（共同代表

藤岡）主催：介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
http://kaigohosho.info/
ＴＥＬ・ＦＡＸ ０１２０－９７９－１９７
E-mail kaigohoshou@gmail.com
カンパ募集中口座 みずほ銀行 神谷町支店（１４６）普通 １３３７７７１
口座名義 介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット

「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット」が支援してきた事件一覧（2018年9月30日時点）

介護保障ネット結成以前
受任時期

都道府県

2004年4月
2007年8月
2008年3月
2010年5月
2010年9月
2010年11月

東京都大田区
京都府Ａ市
和歌山市
和歌山市
東京都B市
首都圏C市

元の介護時間（一日あたりの概算）
1日１時間（移動）実現した時間

1日５時間（１日２４時間介護は前提）
２４時間
１２時間
２０時間 （生活保護と合計２４時間）
8.5時間（介護保険と合計11.5h） １９時間（介護保険と合計２２時間）
１３時間
19.5時間（介護保険と合計22.5時間）
１７時間（介護保険と合計２０ｈ） 2０時間（介護保険と合計２４時間）
１９時間（介護保険と合計２１ｈ）

障害の内容
脳性まひ
ALS
脳性まひ
ALS
ALS
ALS

備考
鈴木訴訟第一次、第二次
石田訴訟
和歌山ＡＬＳ訴訟

介護保障ネット結成以降（2012年春から準備11月30日結成）～の受任事件
受任時期↓ 書籍「支援を得てわたしらしく生きる！」 の事例番号

2012年1月 １ 東京都D市
2012年6月 ２ 四国高知市
東京都F市
2013年2月
2013年3月 ３ 福岡県G市
2013年3月 ９ 四国H市
2013年10月 ４ 京都府I市
北海道札幌市2012年8月
香川県まんのう町
2012年3月
熊本県J市
2012年5月
群馬県K市
2012年8月
東京都L市
2013年1月
2013年8月 ５ 福岡県M市
東京都N区
2013年9月
2013年9月 ６ 鹿児島県O市
宮崎県P町
2013年9月
2013年9月 ７ 静岡県Q市
2014年1月 10 静岡県R市
2014年4月 11 愛知県S市
福岡県T市
2014年5月
山形県U町
2014年8月
徳島県Ｖ市
2014年7月
山口県Ｗ市
2014年11月
山口県Ｘ市
2015年3月
京都府Ｙ市
2015年5月
富山県Ｚ市
2015年7月
鹿児島県Ａ市2015年8月
兵庫県Ｂ市
2015年8月
埼玉県Ｃ市
2015年8月
沖縄県Ｄ市
2015年11月
埼玉県Ｅ市
2015年12月
東京都Ｆ区
2016年1月
石川県Ｇ市
2016年1月
東京都Ｈ区
2016年2月
大阪府Ｉ市
2016年7月
静岡県Ｋ市
2016年10月
宮城県Ｌ市
2017年2月
兵庫県M市
2017年3月
長野県N町
2017年4月
徳島県O市
2017年5月
東京都N区
2017年10月
東京都N区
2017年10月
東京都N区
2017年10月
東京都N区
2017年10月
群馬県P市
2018年2月
静岡県Q市
2018年5月
埼玉県R市
2018年7月
静岡県Ｓ市
2019年3月

実現した時間

１９時間（介護保険と合計２２時間）
２４時間実現
２０時間
２４時間実現
１１時間（介護保険と合計１４ｈ） ２３時間（介護保険と合計２４時間）
行政から７時間に削減予告 ２４時間実現
１１時間
2013年に１７．５時間に増量

障害の内容

備考

1３時間（介護保険と合計１６ｈ）

１７時間
１３時間
２２時間

脊損
脳性まひ
脳性まひ
ALS
脳性まひ
四肢麻痺等

９時間
17時間
24時間実現
１６時間
１８時間（生活保護と合計２２時間）
１６時間
21時間実現
１２時間
２４時間実現
１７時間（介護保険と合計１８ｈ） ２０時間（介護保険と合計２１時間）
１２．５時間20時間と他人介護で24時間実現
１８時間（２４時間から減額）
１６時間
24時間実現１６時間
19.5時間実現（他人介護で24時間近い）
１０時間（介護保険と合計１２ｈ）
２４時間実現
１９時間
１５時間
18時間と労災給付3ｈで21時間実現
２時間
24時間実現
１０時間
介護保険のみ24時間実現
８時間
24時間実現
９時間
24時間実現
０時間
24時間実現１６時間
2016年8月 却下決定
２時間
24時間実現
１７．５時間24時間実現
母居宅4時間、娘ゼロ
親子で24時間実現
１２．５時間2016年8月 17.5時間に増量
病院（療養介護）24時間実現 退院して自立生活
２４時間
行政からの削減予告への対応
１２時間
18時間実現12時間
２０１７年８月 14時間に増量
居宅介護8時間
２４時間実現１２時間
介護保険のみ２４時間実現
２．４時間
２４時間実現２２．５時間介護保険と合わせ１５時間
１７時間
１６時間
１０時間
８．５時間
１．５時間
約１０時間

知的障害・結節性硬化症

2

ギランバレー
脳性まひ
筋ジス
脊髄性筋萎縮症
ALS
筋ジス
脳性まひ

鬼塚訴訟・最高裁で敗訴

2017年７月東京高裁判決
交渉継続中
審査請求棄却

頚損慢性呼吸不全

筋ジス
ALS
脳性まひ
頚椎損傷
筋ジス
脳性まひ
ALS
難病
ALS
筋ジス
脳性まひ
脳梗塞
筋ジス
ALS母子
ＡＬＳ
筋ジス
脊髄性筋委縮症

一旦終結
一旦終結
審査請求係属中

交渉継続中
4周年シンポで基調報告

交渉継続中
解決

低酸素脳症・下肢全廃

脳性まひ
筋ジス
ALS
ALS
ALS
ALS
ALS
脳性まひ
知的障害
ALS
ALS
ALS
脳性まひ

交渉継続中

交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中
交渉継続中

3

4

２４時間公的介護保障を求める行政交渉の取り組み（福岡弁護団）
担当 國府朋江（弁護士・福岡県）
１ 福岡障害問題弁護団の成り立ち
障害者自立支援法違憲訴訟弁護団のメンバーを中心として、電動車椅子訴訟（心臓機能障害のある方が電動車椅子の補装具費支給申請の却下処分を争った裁判）に取り組んでいたところ、介護保障ネットから福岡県在住の方の事件を打診され、経験がない中、ネットのスタッフの助言を得ながら取り組む。
そのほかの介護保障事件や学習権侵害の国家賠償訴訟にも取り組む中、弁護団に障害のある方の権
利擁護に取り組みたい弁護士が加入し、メンバーが１０名まで増える。
２ 福岡障害問題弁護団の取り組み
介護保障の分野に関しては、福岡障害問題弁護団では５人の方の行政交渉のお手伝いをしてきました。
（１）福岡県久留米市の脳性麻痺の方
脳性麻痺のため四肢に麻痺がある５０代の一人暮らしの方。車椅子で移動し、自力では座位の保持もできず（障害支援区分６）、自宅内で車椅子に乗っている時に車椅子からずり落ちて、ヘルパーが来るまでそのままの状態で待たざるを得なかったという経験もある。元々は、自分で時間数の交渉をされていたが、１日あたり２０時間までしか公的介護が保障されていなかった。弁護団と共に行政交渉を行い、２０１３
年に１日あたり２４時間の介護を受けることができるようになった。
（２）福岡県筑後市の脊髄性筋委縮症の方
脊髄性筋委縮症（必要な筋肉がだんだん痩せ細り、力がなくなっていく筋萎縮性の病気）で、一人では腕の高さのテーブルに置かれたプラスチック製の軽いコップを持つことが限界。車椅子を使用し、自分で寝返りを打つことも当然不可能（障害支援区分６）。１日あたり１２時間しか公的介護を受けられておらず、他の時間は、日中は体調が悪い時でもがんばってボランティアの活動に行ってその場で職員さんから事実上支援を受けたり、夜間はボランティアの方に介護をしてもらっていた。弁護団と一緒に交渉することにより、２０１４年に１日あたり２４時間（月７４４時間）の公的介護を得ることができた。
（３）山口県山口市の方
ＡＬＳの方で配偶者が同居していたが、配偶者に介護の負担がかかり、限界にあった。車椅子を使い、身体の中でわずかに動くのは足だけで（障害支援区分６）、足でトラックボールを操作してパソコンに文字を入力していた。
介護保険のみを利用しておられ、１日に 2 回、１．５時間ずつヘルパーによる介助を受けていたが、それ以外の時間は、介護の素人である配偶者が一人で担っており、全介助が必要な本人を支えるには肉体的、精神的な限界がきていた。弁護団とともに交渉することにより、１日２４時間に加え、外出時に必要な二人介助分も合わせて合計８７２時間の公的介護を得ることができた。
（４）福岡県北九州市の方
脳性麻痺のため四肢麻痺があり、一人では日常生活に必要なすべての行為を行うことができない（障害支援区分６）。１日あたり１９時間に加え、緊急時のために月３０時間を上限として支給されていた。夜間ヘ
ルパーが不在になるため、ヘルパーを派遣している事業所が持ち出しでヘルパーを派遣していた。
弁護団と共に行政交渉を行うも支給が認められず、審査請求を行ったが処分の違法性は認められなかった。
（５）福岡県筑紫野市の方頸椎損傷により首から下が全く動かすことができず（障害支援区分６）、自宅においては本人の生活を支えることができないため、１０年以上社会的入院をしていた。
入院で一生を終えることなく、社会に出て一人暮らしをするため、申請。８３４時間の公的介護が認められ
た。

以上

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弁護団交渉で２４ｈ支給が出た４人の話（浜松・鹿児島・徳島・沖縄）
萩田小百合

（浜松）

昭和６１年生まれ
障害名：頸髄損傷
静岡県浜松市で介助者を２４時間利用して自立生活をしています。
自立生活センターこねくと所属
プロフィール
３歳で交通事故に遭い、右半身に少し麻痺があったが普通学校に通う
１１歳の時、左を向いたら倒れてしまい病院に入院、頸髄損傷になり車いす生活になる
平成１０年 浜松リハビリテーションセンター児童部に入所
養護学校転校 小学部・中学部に通う
平成１５年 退所して静岡医療福祉センター入所
養護学校 高等部に通う
平成１７年 退所して聖隷厚生園信生寮入所
平成２４年７月 地域移行支援支給決定
交渉経過
平成２５年１月 障害程度区分５→６に変更 地域移行支援更新
３月 24 時間（744 時間）重度訪問介護の申請を提出
５月 施設を退所し、自立生活開始 重度訪問介護 504 時間支給決定
当初、24 時間の支給が出ていなかった（504 時間）
１日 16 時間、8 時間不足（介助料自費負担）
９月 生活保護の申請
他人介護料で４時間分を賄い、残り４時間は介護事業所ボランティア
弁護団を加え交渉開始 面談・介護記録・介護動画等を用意
１０月 情報開示請求
平成２６年３月 支給決定変更申請を提出
４月 変更申請をしたが時間数 504 時間に変化なし
６月 静岡県知事に審査請求 支給決定取り消し求める
７月 不服審査請求提出
変更申請から不服申請提出期限の 60 日が過ぎており、審査請求を却下された為

８月 情報開示請求 弁明書（浜松市）
９月 反論書提出 再弁明書（浜松市）
１０月 再反論書提出
不服審査請求意見陳述（静岡県）
県が市に対し決定の取り消しを決める（裁決書）
１１月 静岡県で初 24 時間支給決定（744 時間）
6/1～11/30 まで生活保護費用返還決定
自立生活開始と同時に自立生活センターこねくと（旧：自立生活センター濱松）の活動へ徐々に参加し、のち当事者スタッフとして活動

6増田

竜至 （鹿児島）筋ジストロフィー
24 時間介護保障のない鹿児島県鹿児島市で初の２４時間介護認定
現在、鹿児島市で一人暮らし中＜プロフィール＞
昭和５９年 東京都生まれ
生後まもなく、筋ジストロフィーデュシェンヌ型と診断される
平成２年 東京都江戸川区の普通小学校に入学
平成８年 家庭の事情により鹿児島に引っ越し
鹿児島県の養護学校中等部入学と同時に入院（療養生活）
平成１４年
平成２７年

養護学校高等部卒業
弁護団交渉を中心とする支援により、鹿児島市で２４時間介護認定鹿児島市で 24 時間介護による一人暮らし開始

現在は可能な範囲で、電動車椅子サッカーチームの裏方などの活動をしている内田由佳 （徳島）筋ジストロフィー

24 時間呼吸器使用

胃ろう

徳島県で初の 24 時間介護認定。
現在、徳島市で一人暮らし中。
自立生活センターとくしまを立ち上げ、活動しています。
＜プロフィール＞
昭和５７年生まれ
生後間もなく、非福山型筋ジストロフィーと診断される。
昭和６３年

親元を離れ、肢体不自由児施設へ入所

平成１２年

施設を退所して、香川県の大学に進学

平成１６年

大学卒業。その後は、徳島県美馬市の実家へ戻って在宅生活を送る

平成２７年

弁護団交渉により、美馬市で家族同居での 24 時間介護認定（870 時間）

平成２８年

再度弁護団交渉を行い、徳島市で 24 時間介護認定（868 時間）
自立生活を始める

平成２９年「自立生活センターとくしま」を立ち上げる

現在は、障害者の自立生活についての広報活動・相談業務を主に活動している

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堀 大祐

（沖縄）

進行性筋ジストロフィー
気管切開、人工呼吸器 24 時間
重度訪問介護 24 時間利用
3 年前、沖縄県浦添市初の重度訪問介護 24 時間支給決定【生育歴】
1987 年1991 年
1992 年
1995 年

1999 年
2002 年
2005 年1 月 16 日福井県鯖江市の病院で生まれる
福井県鯖江市の幼稚園に通う
5 歳 福井県の大学病院で筋ジストロフィーと診断
4 月 鯖江市の小学校に入学
8 歳 福井県の病院に紹介され、京都にある筋ジストロフィー専門の病院隣接の特別支援学校に転向
入院しながら学校に通う生活
4 月 特別支援学校中学部へ入学
4 月 特別支援学校高等部へ入学
3 月 高等部を卒業、病院を退院し在宅生活を始める

2016 年
2018 年

家族と同居の生活
大学のゼミなどに参加
6 月 沖縄県北谷町に移住し自立生活を始める
移住してすぐの介護時間数は福井での時間数月 160 時間
7 月 介護時間数
441.5 時間(月) 14 時間(日)8 月 介護時間数544
時間(月) 17.5 時間(日)10 月頃弁護団にお願いし時間数交渉開始
11 月 浦添市に引っ越し
時間数は継続6 月 介護時間数760
時間(月) 24.5 時間(日)8 月 気管切開手術 約 3 か月 入院 入院中も介助利用

2019 年7月

2015 年

緊急入院し 上腸間膜動脈症候群(SMA 症候群) と診断※ 腸自体が閉塞しているのではなく、腸に繋がる動脈が圧迫されて、 腸の動きが悪くなっている。
経鼻経管栄養（鼻から十二指腸の先まで管を通している）
9 月下旬 退院

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江戸川区事例報告

２０１９年１２月１８日
江戸川区の介護保障を確立する会
江戸川介護保障弁護団
１ 当事者
氏名
日永由紀子（代表）酒井ひとみ（副代表）
春山雅子
矢島貞光
矢作朋恵
２ これまでの経緯
２０１７年 ９月
２０１７年１１月
２０１７年１２月
２０１８年 ３月
２０１８年３月-４月
２０１８年 ５月

２０１８年 ６月
２０１８年 ７月

障害・生活状況ＡＬＳ・夫と同居
ＡＬＳ・夫、２人の子どもと同居
ＡＬＳ・夫と同居
脳性麻痺・独居
知的障害・独居従前の支給量
１月６０４時間（介護保険と合計１日約２１時間）
１月６９８時間（１日約２２時間）
１月４１５時間（介護保険と合計１日約１７時間）
１月５２７時間（１日１７時間）
１月４９６時間（１日１６時間）

申請に向けた代理人弁護士の活動スタート。
酒井 更新申請。
酒井について現状維持の決定。
・日永、春山、矢島について更新（変更）申請。
・区長宛てに要請書を提出。

各会派の区議会議員をまわって面談、説明。
・江戸川区より、３月の要請書に対する回答書を受領。
・矢島について現状維持の決定。
・これらを受け、江戸川区に説明を求めるため、身体障害者福祉係長、愛の手帳係長と面談。
・酒井の変更申請。

区議会の福祉健康委員会を傍聴。区議まわり。
・江戸川区の対応が遅いため、区長宛てに、内容証明郵便を提出。
・障害福祉課長も対応に参加するようになる。

・「まなびの会」を開催。区議も出席。
２０１８年 ８月

２０１８年 ９月
２０１８年１０月
２０１８年１１月
２０１８年１２月
２０１９年 ２月
２０１９年 ３月

２０１９年 ４月
２０１９年 ８月

・４名について支給決定。
日永…移動の際の２人目ヘルパー分（４０時間）だけ増加。
酒井…現状維持。（２４時間の支援の必要性は認めるものの、家族が１．５時間／日の介護を担当可能であるとの理由。
）
春山…５７７時間に増量。（２４時間の支援の必要性は認めるものの、家族が５時間／日の介護を担当可能であるとの理由。
）
矢島…５５８時間に増量。（今後、追加調査が予定されているが、夜間の介護の必要性が焦点となる。
）
・支給決定を踏まえ、飯田課長、田中係長、髙橋係長らと面談。
・矢作の変更申請。

区議まわり。
春山 江戸川区に対し、３年分の自己負担額を請求。
春山 東京都に対し、審査請求。
江戸川区との交渉。区の弁護士も同席。前向き。
江戸川区との交渉。同上。
・４名について支給決定。
日永…７３４時間（移動加算８０時間）に増量！
酒井…８４８時間（移動加算１１６時間）に増量！
春山…７３８時間（移動加算１２時間）に増量！
矢作…７４９時間（移動加算７８時間）に増量！
・矢島について、夜間介護が必要であることを示す医師意見書の提出があれば満額決定の可能性ありとの説明を受ける。
（現在、調整中。
）
江戸川区 非定型ガイドラインを公表。
非定型ガイドラインについて、江戸川区と意見交換。

9

10

皆さまこんにちは。はじめまして。ＡＬＳ
患者の酒井ひとみと申します。
本日は、当事者である私が、ＡＬＳと支えてくれる周囲の人と、どのような生活を送っているか、お話したいと思います。
No.2 （左ページ スライド左上）
まずは、自己紹介をさせてください。
私は現在４０才で、夫と娘、息子の 4 人
家族と、自分の家で暮らしています。別の場所に暮らしている母も介助にきてくれます。
好きなことは料理と、ファッションや美容に興味があります。主婦のかたわら日
本 ALS 協会とＮＰＯ法人さくら会の仕事をしていますが、それに加えて「ひまわりと空」という介護事業所を立ち上げ、ヘルパーを育てて派遣する仕事を始めました。
No.3 （左ページ スライド右上）
自分の体について、おかしいな、と思う
事は、私が２７歳くらいの時から起きていました。最初は足の違和感でした。歩
いて子供のお迎えに行った帰りに、左足の動きがおかしくなってることに気付きました。
当時はそれを運動不足だと思っていたのでエアロビに通いましたが、５０代の人ができる動きができなくなった頃、医者に行くことを勧められました。
最初に受診をしたのは整形外科でしたが、異常がないと言われ、神経内科を勧められました。
神経内科を受診した時には、足に違和感を覚えてから半年以上が経っていました。入院や通院を繰り返してもなかな
か診断がつきませんでしたが、ある日
急に「片足だけ痩せた」という私の言葉を聞いた医師が慌て、即日検査入院。２週間の検査の末、ようやく「可能性の高い病気」として３つの病名を告げられました。その中でも症状が一番私に当てはまったのが、ＡＬＳでした。
No.4
その後も検査を続け、ほぼＡＬＳである
可能性が高くなり、今後の事も考えないといけなくなりました。最終的に気管切開をして呼吸器をつけるのか、つけないのか、選択をしなければいけません。呼吸器をつけて生活をしていくことが家族にとって幸せになるのだろうかと、とても迷いました。１００％の確定診断が出るまでは、と、また別の病院で検査入院をしました。そして、確定診断の時が訪れました。最初に足に違和感を覚えてから３年近く経っていました。宣告のショック
やいろいろな気持ちで涙が流れました
が、私はもう首から上と指先しか動かせず、自分で涙を拭けなくなっていました。
しかし、その時の医師の「酒井さんには
小さなお子さんが二人もいらしゃる。そのお子さんの成長を見届ける義務がある」という言葉に背中を押され、私は気管切開をして呼吸器をつける選択をしました。先生の言葉に今もとても感謝し
ています。
No.5
さて、こちらに出ているのは、当初から今までの、私の重度訪問時間数の支給量の変化です。
最初に出た時間数はひと月１０３時間、一日に換算すると約３時間です。気管切開と胃ろうを造設しても４０７時間、一日１３時間でしたが、つい最近、やっと８
４８時間、一日２４時間を超えて、約２６
時間の時間数をもらうことができました。
少しずつ増えてはいますが、最初に申請をしてから、私に必要な一日２４時間の時間数をもらえるまで１０年も経っていて驚きました。この１０年間について、少しお話しさせて頂きます。
No.6
私は気管切開をする前に、鼻につけるタイプのバイパップを２４時間使っていました。ちょうど確定診断を受けた頃なので、顔の表情と指先以外は動かせませんでした。そんな私を、片道２時間か
けて遠くから毎日通ってくれる母と、仕事を辞めてくれた主人が夜通し介護してくれていました。二人の介護負担はかなり大きく、生活リズムは崩れ、家族との関係がどんどん悪くなっていきました。
ヘルパーさんを頼みたいけど、まだ介
護保険を使える年齢ではないし…と悩んでいたところ、重度訪問介護という制度がある事を聞き、さっそく区役所に申
請にいきました。
最初は１０３時間、１日３時間で、母や主人の睡眠時間にも足りません。気管切開と胃ろうを造設しても、４０７時間。
一日１３時間が限界でした。このままだと家庭が崩壊してしまう、と感じた私は、支給量を交渉するノウハウを持っている
川口有美子さんを紹介してもらい、何度か一緒に交渉してもらいました。
No.7
川口さんは、私の生活の事、このままでは家族も私も死んでしまうということ等、
ヘルパーさんの必要性を区役所に説明してくれましたが、区役所の回答は「５００時間以上は前例がないので出せません」というものでした。上限があったことにも驚きましたが、患者の身体状況に関わらず一律で何時間、と決められてしまっては、私だけではなく他の患者さんも困るはずだと思い、川11

口さんやほかの患者さんにアドバイスをもらい、一週間分、一日２４時間のケア
プランを３０分刻みで自分で作成し、ヘルパーさんの必要性を訴えました。その間もどんどん症状が進行していったので、申請に行くたびにケアプランを書き直しました。１年間区役所に通い続けても、区役所は「５００時間以上は出せない」という返事ばかりでしたが、ある日、急に５００時間を超えて、５０３時間の支給が決定しました。理由は、人事異動による担当者の変更でした。担当者が変わる事で５００時間の壁を超えたことには正直驚きました。
No.8
その後も自分で申請を続け、６９８時間、一日２２時間半の時間数までもらう事ができましたが、なかなか２４時間介護の必要性を認めてもらう事はできませんでした。
「一日１時間半は家族介護が可能」という区役所の考えでしたが、主人も仕事があり、子供たちも大きくなりましたが自分たちの勉強や部活に忙しく、家族がそろう時間はバラバラで、毎日１時間半を必ず私に充てることはとても難しいことでした。
そんな時に、同じ地域に住んでいる、同じ悩みを持った仲間が声をかけてくれました。病気も家庭環境もバラバラな私たちでしたが「江戸川区に２４時間介護の必要性をわかってもらいたい」という気持ちは同じでした。
No.9
弁護団のみなさんに助けてもらいながら、定期的に集まって話し合いや制度の勉強をしました。区の議員さんや区役
所の職員さんにアポを取って、直接、２４時間介護の必要性をお話したり、他の地域に住んでいる方にお願いをして、他の地域の重度訪問介護についてお話をしてもらうイベントも主催しました。そこには区の議員さんがお忙しい中来てく
ださいました。介護保障ネット６周年シン
ポジウムも行いました。
今までは全て自分でやっていた申請も、私の担当をしてくれた白木弁護士、坂本弁護士と一緒に行いました。自分の力だけでやっていた頃と違いとても心強
く、今までの私のやり方では上手く伝えられなかった事を、二人の先生がわかりやすく区役所に伝えてくれました。
そして何度も交渉を重ね、ついに、２０１
９年４月に、８４８時間の時間数を支給してもらう事ができました。家族の負担が減ったことはもちろんですが、２４時間
介護の必要性をわかってもらえたことが、なにより嬉しく思いました。

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No.10
そんな私の一日の生活です。２４時間ヘ
ルパー利用ができるようになり、家族にあまり負担をかけずに、以前よりは自由に生活をすることができるようになりました。
日中は訪看などのサービスを受けたり、ヘルパーさんに家事の指示を出したりなど色々しています。家事や仕事など、自分の生活リズムを自分で組み立てるのは病気になる前は当たり前の事でしたが、今もその生活ができるのはとてもありがたいです。今日のように、支給時間を利用して外出することも多いです。
No.11
８４８時間の時間数があっても、ヘルパーさんがいなければ利用することができません。そこで私は、自分でアルバイト
募集のチラシを配ったり、求人広告を出したりしてヘルパーさんの募集をしています。
近隣、遠方を問わず色々な専門学校や大学にチラシを送り、学生アルバイトを募集しました。今は、片道２時間くらいかけて来てくれる子もいます。
また、患者仲間と一緒に外でチラシ配りをしたこともありました。インターネットやＳＮＳを利用して募集をかけている仲間もいます。
そうして入ってきてくれた人たちに、ケア
内容を教えます。ベテランのヘルパーや学生の先輩が基本的な事を教え、私と口文字などのコミュニケーションができるようになったら、私が自分で教えます。
No.12 （左ページ スライド左上）
外出の時は、車いすの後ろに人工呼吸器と吸引器、そして吸引に必要な道具を積んでいます。
生命維持に必要な衛生用品や呼吸器のバッテリーなどはキャリーバックに入れて持ち歩きます。
たまに予想外のアクシデントが起きることもありますが、そのひとつひとつが冒険のようです。
No.13 （左ページ スライド右上）
自分でその日に着る服を選んで、メイクをしてもらいます。足の指をテーピング
すればブーツもパンプスも履くことができます。
好きな服を着るために毎晩ストレッチをして、体の拘縮を防いでいます。
No14
学生時代の友人と外食に行くこともあります。外食の時は、スープやジュースを胃ろうから入れたり、持参したミキサーを使って、電源を借りてミキサー食を作ったりして一緒に食事を楽しんでいます。
No15
慣れるまでは、近場の外出から始めました。少しずつ慣れて距離を伸ばしていき、今ではバスや電車はもちろん、飛行機にも乗ることができます。
国内だけではなく、病気になってから仕事で海外に行く機会もありました。
もちろん仕事だけではなく、趣味のために外に出かけることもあります。
私はライブが大好きなので、好きなアーティストのライブを見に行くことは欠かせません。
最初はぎこちなかった駅員さんや店員さんの対応でしたが、数を重ねるごとに私の存在を知ってくれて、今ではスムーズに対応してくれます。私自身も外に出ることが怖いと思わなくなりました。
No.16
また、そんな生活を送るために必要不可欠なのが、コミュニケーションツール
です。
私の場合、家にいる時は視線入力装置
を使って目でパソコンを操作し、メールのやり取りや原稿を書いたりしています。
合成音声で会話をすることもできます。
しかし、外出先ではパソコンを持ち歩きません。また、家にいてもパソコンがフリーズしてしまったり、思うように動いてくれないことがあります。そういう時の為に、口文字という方法を使って介助者とコミュニケーションを取り、料理のレシピを伝えたり、服を選んだりしています。
私は目が疲れやすいので口文字を使ってコミュニケーションを取っていますが、患者さんによっては透明文字盤を利用している方もいます。
No.17
口文字や透明文字盤などは特殊なコミュニケーション方法なので、知らない方が多いと思います。しかしこの方法を使うと、マスターしてくれた介助者さんとは、「痛い」や「吸引」という単語だけでなく、日常会話が可能になります。今みなさんにお話しているこの文章も、時間はかかりますが口文字や透明文字盤で伝えることができるのです。
「気管切開をして呼吸器をつけると会話ができなくなる」と誤解されている方も多いので、この方法を少しでも広く伝えて、
コミュニケーションに悩む患者さんと介助者さんの助けになりたいと思い、日本
全国でコミュニケーションや患者の生活についての講師を引き受けたり、できる限り多くの患者さんにお会いして、日本全国で同じケアが受けられるように情報交換をしたりしています。

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No.18
何年か前から、新聞やテレビ、インターネット記事の取材もうけるようになりました。世界仰天ニュースの取材を受けて、再現ＶＴＲも作ってもらいました。
もしかしたらこの中にも見てくださった方がいらっしゃるかもしれません。
こうして皆様の前でお話しするようになったのも実はここ数年の事ですが、私のような患者も、生きていく方法がきちんとあるという事を、多くの当事者、支援者のみなさんにお伝えしていきたいと思っています。
No.19
ＡＬＳ患者が出てくる漫画「宇宙兄弟」と編集を担当していた佐渡島さんと企画をして、宇宙兄弟の公式ホームページにブログを連載しています。病気になってからの葛藤、気管切開の事などもこのブログに書いているので、ぜひ一度検索してみてください。
そして「せりか基金」という募金活動を始めました。Ｔシャツ等のグッツを買ったお金がせりか基金となり、ＡＬＳの研究に使ってもらえるようになります。皆さまぜ
ひご協力をお願いします。
No.20
最初はチラシ配りという地道な事でしたが、今では SNS を利用したり講演に呼んでいただけたり等、色々な形で発信することができるようになりました。多くの方にＡＬＳという病気を知ってもらえる
ように、病気と上手に付き合いながら生活ができるという事を知ってもらえるように、今後も色々な事に挑戦して、自ら発信していこうと思っています。
No.21
私は、生まれ変わってもまた私に生まれ変わりたいです。もしまたＡＬＳになるとしてもです。ＡＬＳだから、たくさんの仲間や支援者の方、尊敬できる人たちに会う事が出来ました。
一緒に生きる仲間はたくさんいます。これからも仲間を見つけ、増やしていくことが私の目標です。
この会場にいる皆さま、ぜひ私たちの仲間になってください。
No.22
そして何よりも、このような生活を送る
私を一番近くで支えてくれるヘルパーさん、そして家族への感謝を、この場を借りて伝えます。
No.23
今日の私の発表が、何か皆様の参考になれば幸いです。
ご清聴ありがとうございました。

兵庫県Ａ市における事例報告
関西介護保障弁護団
担当：長岡健太郎 藤田翔一 津田隆男 和田浩
第１ 事案の概要
１ 当事者の病状等
当事者（Ｂさん）は，筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患う
40 代男性。自宅で妻及び子と同居生活。終日ベッドに横たわっている。妻は統合失調症を患っている。子は現在高校生。
四肢はまったく動かず，僅かに目と口の周りの筋肉が動く程度。そのため，日常のあらゆる営為につき介助が必要。また，口の周りの筋肉を僅かに動かすことで介助者に呼びかけるため，介助者による常時の見守りも必要。
２ 介護の状況弁護団が初めて相談を受けたのが，平成 29 年 2 月。
当時，重度訪問介護の支給量は月 370 時間。介護保険
法上の介護サービスと併用。ヘルパーが入らない時間
帯は，統合失調症の妻が可能な範囲で介護。
Ｂさんは 24 時間介護を求めていたが，弁護団に相談した後まもなく，主要ヘルパーが辞めてしまうという事態が発生し，ヘルパー派遣時間が激減した。
そこで，変更申請以前に，事業所・ヘルパーを探すことが課題となった。
３ 意思伝達装置の不具合
視線入力による意思伝達装置に不具合があったため，新たな意思伝達装置の導入のため，弁護団が補装具費の申請をすることになった。
第２ 補装具費の申請
１ Ｂさん及び補装具業者との協議
Ｂさんと補装具業者との協議を繰り返し，申請が認められる可能性が高いと思われる機器（TC スキャン）を特定
し，Ｂさんに提案した。Ｂさんも了承した。
２ 申請
上記補装具業者に，申請の添付書類として見積書を作成してもらった。
また，弁護団のほうで，TC スキャンが必要であることを主張する意見書を作成し，平成 30 年 8 月 13 日，申請書とあわせて窓口で提出した。
３ デモ機の試用等
同月 20 日，Ａ市の担当者から連絡があり，Ｂさんが TC
スキャンを使用できるかどうか確認すること等を求められた。
そこで，同年 10 月 5 日，上記補装具業者の協力を得て
TC スキャンの試用を行った。その結果，問題なく TC ス
キャンを使用できることが確認されたため，Ａ市に「重度障害者用意思伝達装置使用（試用）状況報告書」等を提
出した。
４ 決定
平成 30 年 11 月 21 日付けで，申請を認める決定がなされた。
第３ 重度訪問介護費の申請
１ 本人による申請
ヘルパー派遣時間が，従来から支給されていた月 370 時
間に遠く及ばない時期が続いていたため，弁護団による申請が困難な状況が続いた。
そうしたところ，平成 30 年 6 月，本人が月 640 時間程度の支給を求めて変更申請を行った。その結果，支給量を月 382 時間に増加する決定が出された。
上記決定については，個人情報開示請求を行い，弁護団で分析した。
２ その後の状況
協力してくれる事業所・ヘルパーが徐々に増え，平成 31
年 3 月頃から，月 382 時間を超える可能性が現実的に生じたため，弁護団が代理人として申請する方針を固めた。
３ 申請(1) 申請の内容
介護保険法上の介護サービス分を差し引くと，24 時間介護を実現するためには，月 684.5 時間が必要である
ことが判明。また，今後，外出等することを検討しており，その場合には 2 人のヘルパーによる介護が必要。
外出時間は，月 25 時間を想定。
そこで，月 710 時間の支給を求めて申請を行った（申請日：令和元年 6 月 28 日）。
(2) 申請のための主な活動
ケアマネに介護プランを作成してもらい，提出した。
代理人は，意見書を作成した。その中で，Ｂさんの病状を説明し，夜間も含めて常時介護が必要であることを主張した。また，妻が統合失調症であり，妻の介護はＢさんにとって不十分であることや，無理をして介護を行うと妻の病状が悪化する可能性があることを主張した。以上を立証するために，Ｂさんと妻の主治医にそれぞれ意見書を作成してもらい，提出した。
４ 自宅での行政調査
同年 7 月 5 日，自治体の職員が，Ｂさんの状況，妻の状
況等を確認するために，自宅で調査を行った。代理人も立ち会った。当初，自治体職員は主に代理人やケアマネ
に対して質問を行ったが，Ｂさんが自分に質問をすることを求めたため，その後は主にＢさんに対して質問が行われた。代理人は，必要に応じて補足説明を行った。
５ Ｂさんと妻の主治医への行政調査
同年 8 月 19 日，自治体の職員が妻の主治医への聴き取り調査を行った。また，同月 23 日，Ｂさんの主治医への聴き取りを行った。いずれも代理人が立ち会った。自治体職員が各主治医や看護師に質問をする形式だったが，必要に応じて代理人が補足説明を行った。
６ 外出時間・計画についての補足
同月 28 日，Ａ市の担当者から連絡があり，今後の外出についての具体的な希望や，それを実現するためのプロセスについて，補充するよう求められた。
７ 決定・・・・・・

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福岡県 C 市で月８３４時間の重度訪問介護が認められた事案
福岡障害問題弁護団（主担当）岡部信政、紫藤拓也、國府朋江、緒方枝里
第１ 事案の概要（申請者の状況等）
本人は、１８歳のときの交通事故で負った頸髄損傷により両上下肢機能全廃、音声・言語機能喪失（身体障害１級）となり、その後、１０年以上ずっと病院での生活を続けてきた３３歳（申請時）の男性。
退院しての自立生活を希望していた。
スピーチカニューレで会話が可能。
パソコンに「伝の心（でんのしん）」という意思伝達装置が入っており、頬でパソコンとつないだタッチセンサーに触れることでパソコンを操作したり、テレビのリモコン操作を行っている。LINE のやり取りも可能。
母親がほぼ毎日病院に来て、病院の手が回らないところをフォローしている。週末、受け入れ可能
な時は実家で外泊しているが、自宅−病院間の移動は母親とヘルパーの二人体制。家では母親がほぼ一人で介助。母親自身も腰痛等の体調不良があり、一人で本人を介助することに限界を感じていた。
実家は借家でバリアフリーでもなく、本人との同居は困難であった。
第２ 交渉の経緯
・２０１８年４月 弁護団への依頼。アドバイザー役弁護士による本人面談
・２０１８年５月 主担当者が本人及び母親と面談
・２０１８年７月 本人の外出に同行（後に写真撮影報告書として証拠化）（その他の準備）
カルテ開示、主治医との面談・意見書作成、本人及び母親との面談・それぞれの陳述書作成、申請書に添付する弁護団意見書の作成
・２０１８年１２月 申請（本人も同行）
・２０１９年２月 申請どおり８３４時間の支給量を獲得＊８３４時間（７４４時間から訪問入浴の６時間を控除し、外出９６時間を加算）
第３ 問題点と工夫した点
１ 外出時の二人介助の必要性の立証
外出に同行しての写真撮影報告書、母親の陳述書（詳細な介助内容）
２ 家族による自宅介助が困難であることの立証
母親の陳述書、弁護団意見書
以上15

介護保障を考える
弁護士と障害者の会
全国ネット
障害者・難病患者が地域で自立して生きていけるように。
障害者権利条約が国連で採択され、日本でも同条約の批准に向けて障害者制度改革が行われていますが、現状でもなお、障害者・難病患者が地域で生きていくことには様々な壁があります。
この会は、この壁を少しでも打ち破ることができるよう、自立した生活 に必要な障害者・難病患者に対するヘルパー制度利用時間（「支給量」）が 十分に保障されるための手助けをすることを目的として設立されました。 当事者団体と介護保障問題に取り組んできた弁護士らがタッグを組んで、全国各地で力を発揮したいと思っています。

全国各地に無料で支給量裁判等の経験のある弁護士の講師を派遣し、地元弁護士向け の支給量の裁判・不服審査請求・支給量の変更申請等のノウハウ勉強会を行います。まずは当会にご連絡い
ただいたあと、地元の弁護士に支給量変更申請や不服審査請求の代 理を依頼し、上記勉強会への参加も依頼してください。
※依頼先の地元の弁護士の弁護士費用は自己負担です。（ただし２４時間介護保障のない地域での２４時間重度訪問介
護の申請など、その地域全体の支給量水準に良い影響が及ぶ見込みのあるケースには、弁護士費用を助成できる場合があります。ご相談ください。）

支給量を増やすためのフリーダイヤルでの無料相談も行なっております。まずはご相談ください。
（弁護士ではない当会のスタッフが対応します。通常、短時間での相談と させて頂きます（ただし、当会の判断で、その地域全体の支給量水準に良い影響が及ぶ 見込みのあるケースについては、
長時間・複数回での相談対応をさせていただくことが あります。）。
）

介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット
共同代表

野口俊彦 ＆ 弁護士 藤岡毅【事務局】

http://kaigohosho.info/

16

弁護士講師の派遣

介護保障問題に取り組む弁護士が講師を務め、支給量に関する判例の動向

ミニ学習会、講演会など企画段階から相談に応じます。

や分析などの情報を提供し、助言します。対象は、地元弁護士、当事者、支講師への交通費・謝礼は当会が負担します。

援者などご要望に応じますが、地元弁護士の参加が条件です。
（ただし、地域
的な重複・偏りがある場合は派遣できないことがあります）

在宅生活のために支給量が足りない。

無料相談「在宅生活のために支給量が足りない。
けれど行政は冷たい。 交渉？再申請？
変更申請？不服審査？仮の義務付け？訴訟？ どこから手を着ければよいのか分
かりません。
」このようなお悩みをお持ちの方に、介護保障問題に詳しいスタッフ（弁護士ではありません。）が無料でフリー
ダイヤルにてご相談に乗ります。

けれど行政は冷たい。
交渉？再申請？変更申請？不服審査？仮の義務付け？訴訟？
どこから手を着ければ分かりません。
詳しいスタッフが無料でフリーダイヤ
ルでお伺いします。

弁護士が代理して支給申請や変更申申請代理業務請を行います。肝心なのは支給量を獲得できるような説得力のある申請書と資料を作成することです。
（当会の弁護士のいない地域では地元弁護士に直接依頼して頂き、当会弁護士が地元弁護士にアドバイスします。
）

決定された支給量が不十分であった

不服審査代理業務

り、変更申請が却下されたりした場合、弁護士が代理して都道府県知事に対す
る不服審査請求を行います。
（当会の弁
護士のいない地域では地元弁護士に直接依頼して頂き、当会弁護士が地元弁護士にアドバイスします。
）

17

18

障害者の介護保障訴訟とは何か！――支援を得て当たり前に生きるために
藤岡毅・長岡健太郎 著

現代書館

1600 円＋税

重度の障害があっても地域で自立して暮らすための介護が全国どこでも平等に保障されなければならない。自治体ごとに大きな格差がある現実を踏
まえ、介護保障の法的権利性と、行政交渉と訴訟の手引きをまとめた本。
［著者紹介・編集担当者より］
障害は誰にでも起きうる普遍的現象にもかかわらず、長い間、障害ゆえに必要な介護や支援の多くを一部の人や家族が負担してきた。どんな重度の障害があっても、地域で自由に暮らすことは基本的人権であり、障害者が基本的人権と自由を確保するためには、介護保障が不可欠である。本書は、具体的な事例に即して行政との交渉法、裁判での闘い方を詳しく紹介するとともに、人権問題としての介護保障を論述。
【目次】
はじめに序章 客観的状況
第 1 章 人権・権利としての介護保障
1 憲法
2 障害者基本法

19

ISBN978-4-7684-3526-7

A5 判

164 ページ

3 障害者権利条約
4 障害者制度改革
5 障害者総合支援法
6 身体障害者福祉法他
7 判例
第 2 章 自立生活運動と介護獲得の歴史
1 障害とは、自立とは何か
2 1960～70 年代の日本
3 アメリカにおける自立生活運動の起こり
4 1980 年代からの日本
5 まとめ
第 3 章 法制度の歴史
1 身体障害者福祉法
2 知的障害者福祉法
3 精神保健福祉法
4 支援費制度
5 障害者自立支援法
6 違憲訴訟の提起
6 障害者総合支援法
第 4 章 裁判での闘いと判例
1 措置時代【大阪市ホームヘルプ訴訟】【高訴訟】
2 支援費制度時代【第一次鈴木訴訟】【船引町支援費訴訟】
3 障害者自立支援法における判例【第二次鈴木訴訟】鈴木敬治〈僕の自立生活と移動介護をめぐる二つの裁判〉【石田訴訟】石田雅俊〈裁判を経験して〉【和歌山 ALS 訴訟】〈和歌山 ALS 訴訟の原告 B さんの奥様の声〉【〈問題判決〉札幌鬼塚訴訟一審判決】
第 5 章 行政裁量の本質とは
1 行政裁量とは2 裁量基準は合理性を有することが必要
3 裁量基準と個別事情配慮義務
4 「要考慮事項の考慮不尽」
5 行訴法から考える「要考慮事項」
6 「9 項目勘案事項」について
第 6 章 制度の仕組み
1 どのような制度があるか
2 障害者施策と介護保険との関係
3 障害者総合支援法に基づく在宅系施策
4 障害者総合支援法に基づく訪問系施策の利用方法
5 支給決定を争う方法
第 7 章 交渉・申請・不服審査・裁判
1 手続きの全体像
2 サービス等利用計画の作成―代理人弁護士には相談支援員の協力が不可欠
3 「申請一発主義」
4 交渉
5 不服審査6 仮の義務付け
7 訴訟
8 障害者の権利保障を求める訴訟は公益訴訟
第 8 章 裁判をしないで決着した事例
1 2010 年 某市
2 2012 年 T 市の事例
第 9 章 不服審査手続きにおける裁決の例
第 10 章 介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット
1 発足集会2 法的な支援を誰にでも3 会の活動内容
4 全国での介護支給量事件
5 弁護士一般会員の募集
第 11 章 資料・情報・書式編
参考文献／判例文掲載誌・判例評釈・判例解説等
あとがき