Ⅲ .
将来の生活につながる必要な力を身に付けるために～摂食・表現・姿勢・手の動きに困難さのある子どもの事例を通じて～

欠損症は、
他

【将来の生活につながる必要な力】

Ｋさんが小学３年生のときに、私が担任となりました。ご両親からＫさんの成育歴、「生きてほしい」という切なる願いや、親が介助できなくなっても「福祉施設を利用しながら生活できるようになってほしい」という希望を聞きました。この思いに寄り添

きの精 密 検 査 で 、 生 ま れ つ き 空 腹 時 に 脂 肪

身まひ の 重 い 後 遺 症 が 残 り ま し た 。 そ の とに入院。一命を取り止めましたが全急 性 脳 症 を 発 症 し、 意 識 の な い 状 態 でがあり ま し た 。 そ の 後 、 低 血 糖 に 起 因 す る

生後 ７ か 月 半 の と き に 、 発 熱 か ら の 嘔 吐作を誘発する刺激に対して配慮が必要な状解症が続くと、腎障害につながるため、発る横紋筋融解症で入院しました。横紋筋融ときには、強い発作で自身の筋肉を破壊す発作は続いており（写真２）、小学２年生のしました。しかし、全身が反りかえる強い２歳のときには発作を減らすための手術をかす力」が必要になると考えました。

きなことを楽しむために「主体的に手を動な生活の中で良い「姿勢を保持する力」、好分の考えや気持ちを「表現する力」、規則的えました。また、施設での生活を考慮し、自て食べる力」を身につける必要があると考とでも安全に食事ができ、必要量を安定し

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第756号（2022年９・10月号）

両親の集い

広島県立西条特別支援学校 教諭 藤 本 圭 司
ことがわかりました。

えるよう、Ｋさんの現状をていねいに把握

私が 肢 体 不 自 由 特 別 支 援 学 校 の 小 学 部 で担任し た 男 児 （ Ｋ さ ん ） の ３ ・ ４ 年 生 で のついて熟考しました。

「将来の生活」
を考える上で最も重要な力

ご両親は、「生きていてほしい」という切して、「将来の生活につながる必要な力」に【成育歴】

なる願いをもち、子育てに奮闘してこられＫさ ん は 、 平 成 年 ２ 月

は、健康状態に直結し、日々の生活を豊か

欠を分解 す る こ と が で き な い 病 （損症）があり、低血糖が生じないように、安定した 食 事 を と る こ と が 必 要 な 体 質 で あ る態でした。

CPT
2

い歩きや後追いを始めていました（写真１）。 難治性のてんかん発作が生じるようになり、 にする「摂食」の力です。卒業までに「誰ました。１歳のときには、脳症の合併症で日に、体重２取組とＫさんの成長についてご紹介します。 至るリスクが非常に高い病です。の脂肪酸代謝異常症と比較して、突然死にCPT
2８０２ ｇ で 元 気 に 生 ま れ 、 生 後 ７ か 月 で 伝

1422ICUする様子が見られました。

で、呼吸がしにくくなり苦しそうに食事をていました。口の中に食べ物が留まることべ物をのどの奥に運ぶことに時間がかかっがら、給食時間の摂食指導を段階的に進めたりしました。このようなことに配慮しなたときには休憩をとらせたり支援を増やしら疲労感を把握して、疲れた様子が見られら行いました。給食のときには、むせが少気付き、飲み込んでいることを確認しながた後に、唇に食材をしばらく当てて温度やしなかったので、においをゆっくりかがせ

はじめはにおいだけでは口を動かそうとていきました。３年生では、スプーンを口なく、食べ物をのどの奥に送りこみやすい固さを伝え、舌先に当たる程度にスプーン

そのため、毎日、給食前の時間に口のまＫさ ん は 、 ペ ー ス ト 状 の 物 を 食 べ る こ とよう、車いすを傾け、身体を倒した姿勢にを入れる段階を設けました。一連の過程での中に入れる前に、鼻先でスプーンを止めが で き ま す。 ししました。首の周りとあごの力が自然に抜

Ｋ さ ん の 口 が 開 い た と き に、 口 の 中 へ ス

わりの筋肉と口腔のマッサージを行いましか し、 食 べ 物 をけるように、首を支えるクッションを使用プーンを入れて、食べ物を味わえるようにて、ゆっくりと食べ物のにおいをかぐ時間取り込むときにして顔が真っすぐ正面を向くようにしまししました。
この取組を繰り返していくと、口た。身体の力が抜けてリラックスしている口を開くことがた。このように、リラックスできる環境をに触れた時点で口を開く様子から、食べ物を設けました（写真３）。

難 し く、 口 を 開整えることで、食べ物のにおいや味に意識のにおいを感じた時点で口をモグモグと動ことや、唾液がじんわりと出てきたことにく支援を受けなを向けやすく、口を動かしたり、飲み込んかす様子に、徐々に変化していきました。

【摂食・表現につい て 】

がら少量ずつ食だりしやすいようにしました。
舌の動きが小さ

ま た、 あ ご や行いました。表情や口の動きの変化などかるよう、優しく言葉がけをしながら支援を給食が、Ｋさんにとって楽しい時間となも、スプーンが口元に運ばれるタイミング

４年生では、鼻先でスプーンを止めなくてモグモグの動きもだんだんと大きくなり、べていました。

写真１

く 弱 い た め、 食第756号（2022年９・10月号）

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写真２

を 見 計 ら い、 大
きく口を開けて持つことができました。そして、自力で手た物を握ろうと、指に力を入れて軽い物を姿勢が整った状態であれば、左手は触れ子の姿に、喜びをかみしめておられました。 みから発作が生じていました。

小学３年生のＫさんは、体や首を支える食事ができるよ 【姿勢・手の動きについて】
うになりました。

時にモグモグと全身に力が入ることで発作を誘発していま見られていました。

上げると、握っている物に目を向ける姿がそのため、学習時の座位姿勢が崩れやすく、 が肘を支えて目の高さまで一緒に物を持ち力が弱く、背骨がＳ字に変形していました。 を上げることは難しかったのですが、教師

口を動かして食した。また、わずかに動かせる左手を動か

さ ら に、 空 腹べたい気持ちをすのに非常に努力を要しており、疲労や力

モグモ グ と 口 を 動 か し て 応 答 し た り す る 姿

かに姿勢を整えたり、適宜リラックスできを最大限に発揮できるよう、授業中に細やこのような、Ｋさんの「学びに向かう力」伝えたり、「ご飯を食べるよ」の言葉がけにが見ら れ る よ う に な り ま し た 。 そ し て 、 口る抱っこ姿勢で休憩をしたりすることで、用して、 さんの体調変化や発作が出やす

保護者と一緒に気圧変化の予報アプリを利どについて保護者と情報を共有しました。て、毎朝、体調や睡眠の質、発作の状況なの時刻と継続時間等を記録しました。そし報共有ができるように、発作が生じたとき発作について客観的に把握して校内で情真６）。

発作の回数が減るように配慮しました（写まわりの筋肉をしっかり動かせるようになった こ と で 、 口 角 を 上 げ て 笑 え る よ う になり、 喜 怒 哀 楽 を 豊 か に 表 現 で き る よ う になりました（写真４・５）。
２年 生 ま で の 笑 顔 は 、 親 密 に 関 わ る 人 がかろう じ て 分 か る 表 情 の 変 化 で 、 笑 い 発 作と判別 で き な い こ と も 多 く あ り ま し た 。
それ が ４ 年 生 の 後 期 に は 、 誰 に で も 分 かりやすい表情で、気持ちを豊かに表現し、意思を伝 え ら れ る よ う に な り ま し た 。 ご 両 親は、想 像 を 超 え て 心 豊 か に 成 長 し て い く 息い時間帯などを予想しました。また、同学

K

写真４
写真５

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写真３

身体を支える力は徐々に強くなっていま年の先生や看護師と情報共有することで、 ができる机を付けました（写真７）。
Ｋさん が 安 心 し て 学 ぶ こ と の で き る 学 校 環したが、さらに姿勢を安定させることで、手元に意識を向けて学習できるように、身体動かして、鳴った音に気付き目を向けるの

写真７

境を整 え て い き ま し た 。
この よ う な 配 慮 の も と に 指 導 を 行 っ て い

次に、Ｋさんの力で手を動かして学習でを支える装具を作りました（写真８）。

サージ を し て 身 体 を 動 か す 準 備 が 整 っ て かきるように、腕を支える装具を自作しましきまし た 。 毎 朝 、 全 身 の ス ト レ ッ チ や マ ッら、膝立ち姿勢を保つ練習を行いました。膝

学習環境を整え、音楽の授業では、Ｋさた（写真９）。

腹で体 重 を 受 け て 、 適 度 な 腹 圧 を 感 じ な がんの好きな音色のツリーチャイムを鳴らし立ちの 姿 勢 を 学 習 に 活 か す た め に 、 膝 と おら姿勢 を 保 持 で き る フ レ ッ ク ス ラ イ ダ ー をました。取組の初めは、教師と一緒に手をました が 、 ３ 年 生 の 後 期 に は 、 １ 時 間 ほ どを待ちました。徐々に、自身の手の動きで10４年生の後期には、腕を支える装具を付

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使いま し た 。 最 初 は 分 程 度 で 発 作 が あ り
姿勢を 保 持 で き る よ う に な り ま し た 。 姿 勢

楽器を鳴らそうと試み、手に力を入れる姿

（写真 ）
。

一人で楽器を鳴らせるようになりました

鳴らしたい楽器に目を向け、手を動かしてした。次第に手を動かすことが上手になり、かせた時に拍手で称賛し、喜びを共有しま

動かすまでゆっくり待って、自分の力で動が見られるようになりました。自力で手をが安定 し て き た の で 、 手 元 を 見 な が ら 学 習

写真６

写真８

写真９10

け な く て も、 聴 き な れ た 曲 の リ ズ ム に 合 わせ て、 テ ン ポ よ く 上 下 に 手 を 動 か す こ と がで き ま し た。 笑 顔 と 弾 む よ う な 手 の 動 き で、嬉しい気持ちを相手に伝えやすくなりました。

【まとめ】

よくわかる！

ジアース教育新社

自立活動ハンドブック１～３

監修：下山直人

編著：筑波大学附属桐が丘特別支援学校・自立活動研究会「自立活動」とは、障害のある子どもが自の取り組みでは、「将来の生活につながる必Ｋさんが主体となって「考え」「行動」するの「自立活動」の計画から実践までの手順内容に組み込まれています。本書には、こ特別支援学校では幼稚部～高等部まで教育挑戦をじっくり待つことを大切にしました。 育内容であり、各教科の土台を築くために、立に必要なことを学ぶために用意された教に必要な配慮・環境設定・教育内容を考え 「学び」を通して身に付けた力が、将来の生

要 な 力 」 を 明 確 に し、 そ の 力 を つ け る た め

活で大きく役に立っていくと考えているか

学 校 は 挑 戦 で き る 場 所 で す。 今 回 の 一 連

ま し た。 教 育 内 容 は、 子 ど も が 何 を 望 ん でがわかりやすくまとめられ、事例も数多くらです。

春を謳歌して、中学・高校を卒業した後も、 導く」「３ 指導をよ「２ 指導を計画する」.

りよいものへ」指導に関する知見と実践が.という観点か自身の力で学びを継続し続け、将来の生活集約されており、学校の.

掲載されています。
「１ 指導すべき課題をら、 本 人 の 様がより豊かなものとなっていくことを願っ。青
現在、Ｋさんは中学生です（写真 ）子や保護者と先生だけでなく、施設の職員にとっても日頃のかかわりや療育のヒントとなるシリーズ３冊です。

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両親の集い

本棚いるのか、必要性を感じているか、「やって写真11ています。

みたい」という気持ちにつながっているか

11の話し合いをて、 Ｋ さ ん のま し た。 そ しやかに調整し大切にして細写真10