介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット

６周年記念シンポジウム

介護保障獲得のための新しい形
2018年１１月１６日(金)午後１時～午後４時３０分（開場：１２時３０分）川崎市産業振興会館１階ホール

スケジュール

１３：００～１３：０５ 開会挨拶（野口（共同代表））
１３：０５～１３：２０

介護保障ネット６年の歩み（國府（福岡弁護士会・当会スタッフ））

１３：２０～１３：５０

長野の事例報告（小林さゆりさん（ＡＬＳ）・支援者・藤岡（東京弁護士会・共同代表））■裁判・記者会見・交渉等を通して24時間介護を実現した長野の報告
今年3月に長野地裁に提訴、５月に第１回弁論、７月に自立生活と24時間支給決定獲得等の経過の報告
１３：５０～１４：５０ ■集団交渉方式の報告（江戸川区の介護保障を確立する会）
ALS・知的障害・脳性まひ等障害の異なる５名の当事者に11名の弁護士が代理する、役所との集団交渉方式の実践経過報告
登壇者

日永由紀子さん（ALS）・酒井ひとみさん（ALS）他

全体像 １０分※東京都内の調査結果にも言及

個別の当事者・弁護団から １０分×５

１４：５０～１５：１０ 休憩２０分間
１５：１０～１５：３０

家族介護について（採澤（東京弁護士会・当会スタッフ））

１５：３０～１５：４５

各地事例報告 コーディネーター：長岡健太郎弁護士（和歌山弁護士会・当会スタッフ）
事例報告①徳島県三好市（櫻井，森（徳島弁護士会））【Ｓｋｙｐｅ】

１５：４５～１６：００

事例報告②金沢市（宮本（金沢弁護士会））

１６：００～１６：１５

事例報告③群馬県伊勢崎市

１６：１５～１６：２５

質疑応答

１６：２５～１６：３０

閉会挨拶

主催：介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット http://kaigohosho.info/
共催：江戸川区の介護保障を確立する会
後援：日本障害フォーラム、社会福祉法人日本身体障害者団体連合会、全国手をつなぐ育成会連合会、一般社団法人ゼンコロ、公益財団法人日本障害者リハビリテーション協会、特定非営利活動法人DPI日本会議、特定非営利活動法人日本障害者協議会、公益社団
法人日本社会福祉士会、きょうされん、障害のある人と援助者でつくる日本グループホーム学会、NPO法人障害児・者人権ネット
ワーク、公益社団法人全国脊髄損傷者連合会、公益財団法人日本知的障害者福祉協会

介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット ＴＥＬ・ＦＡＸ ０１２０－９７９－１９７
E-mail kaigohoshou@gmail.com
カンパ募集中：口座 みずほ銀行 神谷町支店（１４６）普通 １３３７７７１ 介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット

介護保障ネット６周年のあゆみ
2018.11.16
弁護士 國府朋江（介護保障ネット事務局、福岡県弁護士会）

１

介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット（通称：介護保障ネット）
自立した生活に必要な障害者・難病患者に対するヘルパー制度利用時間（「支給量」）が十分に保障されるための手助けをすることを目的として設立され、２０１２年１０月から活動を開始しました。

２ 活動方針（１）申請一発主義で支給量を勝ち取る
本人、支援者、弁護士が三位一体となって取り組む
全国どの自治体でも必要な支給量を獲得できる（２）全国で支給量案件を取り扱う弁護士を育成する
勉強会、アドバイザーの派遣

３ ６年間の成果（１）４７都道府県全てで２４時間支給量の獲得（２０１７年１１月に達成）
次は１７１８市町村・・・？
（２）支給量を取り扱う弁護士は全ての都道府県にはまだいない

４ 残る課題と介護保障獲得の手段の模索
・同居家族による家族介護
行政交渉、裁判・申請一発主義を原則としつつも、審査請求や裁判に移行せざるを得ない事案、膠着して支給量が増えない事案もある
報道機関へのレクチャー、集団での行政交渉

1

「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット」が支援してきた事件一覧（2018年9月30日時点データ）

介護保障ネット結成以前
受任時期
2004年4月
2007年8月
2008年3月
2010年5月
2010年9月
2010年11月

都道府県
東京都大田区
京都府Ａ市
和歌山市
和歌山市
東京都B市
首都圏C市

元の１日あたり概算介護時間
実現した時間
1日１時間（移動）
1日５時間（１日２４時間介護は前提）
１９時間（介護保険と合計２１時間） ２４時間
１２時間
２０時間 （生活保護と合計２４時間）
８．５時間（介護保険と合計１１．５ｈ） １９時間（介護保険と合計２２時間）
１３時間
19.5時間（介護保険と合計22.5時間）
１７時間（介護保険合計２０時間）
2０時間（介護保険と合計２４時間）

備考
障害内容
鈴木訴訟第一次、第二次
脳性まひ
ALS
脳性まひ 石田訴訟
和歌山ＡＬＳ訴訟
ALS
ALS
ALS

介護保障ネット結成以降（2012年春から準備11月30日結成）～2017年９月までの受任事件
2012年1月
2012年6月
2013年2月
2013年3月
2013年3月
2013年10月
2012年8月
2012年3月
2012年5月
2012年8月
2013年1月
2013年8月
2013年9月
2013年9月
2013年9月
2013年9月
2014年1月
2014年4月
2014年5月
2014年8月
2014年7月
2014年11月
2015年3月
2015年5月
2015年7月
2015年8月
2015年8月
2015年8月
2015年11月
2015年12月
2016年1月
2016年1月
2016年2月
2016年7月
2016年10月
2017年2月
2017年3月
2017年4月
2017年5月
2017年10月
2017年10月
2017年10月
2017年10月
2018年2月
2018年5月
2018年7月↓書籍「支援を得てわたしらしく生きる！」 の事例番号
1３時間（介護保険と合計１６時間） １９時間（介護保険と合計２２時間）
１７時間
２４時間実現
脊損
東京都F市
１３時間
２０時間
脳性まひ
２２時間
３ 福岡県G市
２４時間実現
脳性まひ
１１時間（介護保険と合計１４時間） ２３時間（介護保険と合計２４時間）
９ 四国H市
ALS
行政から７時間に削減予告
４ 京都府I市
２４時間実現
脳性まひ
北海道札幌市
１１時間
2013年に１７．５時間に増量
四肢麻痺 鬼塚訴訟最高裁敗訴
重度知的障害・結節性硬化症
香川県まんのう町 ９時間
ギランバレー症候群
熊本県J市
17時間
24時間実現群馬県K市
１６時間
１８時間（生活保護と合計２２時間）
脳性まひ
2017/７東京高裁判決
東京都L市
１６時間
21時間実現筋ジス
脊髄性筋萎縮症
１２時間
５ 福岡県M市
２４時間実現
交渉継続中
東京都N区
１７時間（介護保険と合計１８時間） ２０時間（介護保険と合計２１時間）
ALS
１２．５時間
６ 鹿児島県O市
20時間と他人介護で24時間実現
筋ジス
宮崎県P町
１８時間（２４時間から減額）
脳性まひ 審査請求棄却
頚損・慢性呼吸不全
１６時間
７ 静岡県Q市
24時間実現
１６時間
１０ 静岡県R市
19.5時間実現（他人介護で24ｈ近い） 筋ジス
１０時間（介護保険と合計１２時間） ２４時間実現
８ 愛知県S市
ALS
福岡県T市
１９時間
脳性まひ 一旦終結
山形県U町
１５時間
18時間と労災給付3ｈで21時間実現
頚椎損傷 一旦終結
徳島県Ｖ市
２時間
24時間実現
筋ジス
山口県Ｗ市
１０時間
脳性まひ 審査請求係属中
山口県Ｘ市
介護保険のみ24時間実現
ALS
京都府Ｙ市
８時間
24時間実現
難病
富山県Ｚ市
９時間
24時間実現ALS
鹿児島県Ａ市
０時間
24時間実現
筋ジス
兵庫県Ｂ市
１６時間
2016年8月 却下決定
脳性まひ 交渉継続中
埼玉県Ｃ市
２時間
24時間実現脳梗塞
沖縄県Ｄ市
１７．５時間24時間実現筋ジス
埼玉県Ｅ市
母居宅4時間、娘ゼロ
親子で24時間実現
ALS母子
交渉継続中
東京都Ｆ区
１２．５時間2016年8月 17.5時間に増量
ＡＬＳ
石川県Ｇ市
病院入院中（療養介護）自立目指す 24時間実現
筋ジス
東京都Ｈ区
２４時間
行政からの削減予告への対応→２４ｈ解決 脊髄性筋委縮症
アナフィラキシーショックによる低酸素脳症・両下肢
大阪府Ｉ市
１２時間
18時間実現
機能全廃
静岡県Ｋ市
12時間
２０１７年８月 14時間に増量
脳性まひ
宮城県Ｌ市
居宅介護8時間
２４時間実現
筋ジス
交渉継続中
兵庫県M市
１２時間
ALS
長野県N町
介護保険のみ２４時間実現
ALS
徳島県O市
２．４時間
２４時間実現
ALS
交渉継続中
東京都N区
２２．５時間
ALS
交渉継続中
東京都N区
介護保険と合わせ１５時間
ALS
東京都N区
１７時間
脳性まひ 交渉継続中
東京都N区
１６時間
知的障害 交渉継続中
交渉継続中
群馬県P市
１０時間
ALS
交渉継続中
静岡県Q市
８．５時間
ALS
交渉継続中
埼玉県R市
１．５時間
ALS

１ 東京都D市
２ 四国高知市2

【長野県信濃町ＡＬＳ訴訟 報告】2018 年 11 月 16 日
弁護団長 弁護士 藤 岡 毅[事案の経過１９６４年６月生 女性 小林さゆりさん（長野県信濃町）
２００５年２月頃 ＡＬＳ発症
身体障害１級の母親（2018 年 3 月時点で７９歳）と同居
２０１６年８月

本人が信濃町役場に重度訪問介護の支給をメールで度々依頼

介護保険による介護を１日２時間程度認めるが、障害福祉の介護を支給せず
２０１７年２月

本人が所定の書式で重度訪問介護の申請書提出

２０１７年４月

弁護団立ち上げ

２０１７年５月

弁護団が２４時間の必要性を詳しく説明する書面を提出

２０１８年２月

一昨年８月から１年７か月経過するも支給されない

２０１８年３月１日 長野地裁に提訴・東京地裁の司法クラブで記者会見
２０１８年３月６日 月２９４時間の重度訪問介護決定＝（８０２－２９４＝５０８
時間の拒否処分）
２０１８年５月１１日 長野地裁 第１回 弁論期日 長野県庁で記者会見
ＮＨＫテレビのニュースで全国放送される。
地元長野のテレビでも放映される。
２０１８年６月１９日 両弁護団協議 小林さんが信濃町内で転居し母と別居表明
２０１８年６月２５日 原告準備書面（１）及び甲１９～２５を提出。
中でも甲２５は、１日２４時間の支給決定書（または受給者証書）を全国各地の重度障害者（全員が人工呼吸器は装着していない）３２名が証拠提出に協力してくれたもの。
２０１８年６月２７日 両弁護団（信濃町同席） 第２回協議
町側は、一人暮らしになれば１日２４時間介護支給決定出す方針表明
２０１８年７月 ４日 月７４４時間（１日２４時間）支給決定
２０１８年７月 ６日 信濃町の町内にて引っ越して、独居生活開始
２０１８年７月２０日 午前訴訟取り下げ、被告も同意で訴訟終結
午後 記者会見

1

3

毎日新聞 2018 年 7 月 21 日

毎日新聞知的財産ビジネス室より配布及び当会ウェブ公開の許可済

24特定非営利活動法人日本障害者協議会発行「すべての人の社会2018年9月号より転載許可済」

5

江戸川区事例報告（全体）
江戸川区の介護保障を確立する会
江戸川介護保障弁護団
１ 当事者
氏名
障害・生活状況
従前の支給量日永由紀子（代表）
ＡＬＳ・夫と同居
１月６０４時間（介護保険と合計１日約２１時間）
酒井ひとみ（副代表）
ＡＬＳ・夫、２人の子どもと同居 １月６９８時間（１日約２２時間）
春山雅子
ＡＬＳ・夫と同居
１月４１５時間（介護保険と合計１日約１７時間）
矢島貞光
脳性麻痺・独居
１月５２７時間（１日１７時間）
矢作朋恵
知的障害・独居
１月４９６時間（１日１６時間）
２ これまでの経緯
２０１７年 ９月
申請に向けた代理人弁護士の活動スタート。
２０１７年１１月
酒井 更新申請。
２０１７年１２月
酒井について現状維持の決定。
２０１８年 ３月
・日永、春山、矢島について更新（変更）申請。
・区長宛てに要請書を提出。
２０１８年 ５月
・江戸川区より、３月の要請書に対する回答書を受領。
・矢島について現状維持の決定。
・これらを受け、江戸川区に説明を求めるため、田中身体障害者福祉係長、髙橋愛の手帳係
長と面談。
・酒井の変更申請。
２０１８年 ７月
・江戸川区の対応が遅いため、区長宛てに、内容証明郵便を提出。
・飯田障害福祉課長も対応に参加するようになる。
２０１８年 ８月
・４名について支給決定。
日永…移動の際の２人目ヘルパー分（４０時間）だけ増加。（理由については追って付記される予定。
）
酒井…現状維持。（２４時間の支援の必要性は認めるものの、家族が１．５時間／日の介
護を担当可能であるとの理由。
）
春山…５７７時間に増量。（２４時間の支援の必要性は認めるものの、家族が５時間／日の介護を担当可能であるとの理由。
）
矢島…５５８時間に増量。（今後、追加調査が予定されているが、夜間の介護の必要性が焦点となる。
）
・支給決定を踏まえ、飯田課長、田中係長、髙橋係長らと面談。
・矢作の変更申請。

江戸川区 事例報告（日永由紀子さん）
１ プロフィール
２ 役所との交渉、支給量⑴ 平成４年４月に入籍後、同年８月にＡＬＳを発症。
⑴ 平成１９年６月１日当時３９４時間、以後、毎年わずか
当時は福岡県内に居住していたが、青梅市への転居
ずつ増量してきたが（夫のアキレス腱断裂時には一時を経て、平成７年、充実した在宅生活を求め、江戸川区
的に増量）、平成２５年５月１日の５２３時間（うち移動加に転居。
算月８時間）で停滞。
⑵ 娘は独立し、現在、夫と２人暮らし。夫は都外の大学⑵ 弁護士に依頼し、平成２６年６月１日に６０４時間（うちに勤務。年齢的にも責任ある役職に就き、仕事は多忙
移動加算月４０時間）に増量するも、以降、役所との交を極める。
渉が平行線のまま。
⑶ 全身の筋肉が麻痺し、自力で動くことはできない。足⑶ 平成３０年３月以降の弁護団の代理申請及び一丸となの指先によるパソコン操作と目の動きでコミュニケーショ
った集団交渉により、暫定的に６２４時間（うち移動加算
ンを取る。嚥下障害があるため胃婁より栄養と水分の補
月８０時間）。
給。気管切開、人工呼吸器常時装着により呼吸を維持、 ３ 家族の思い
人工呼吸器の故障の際は、介助者が直ちに手動での日中の仕事に加え、夜間・休日の妻の介護を強いられる蘇生バックで呼吸を確保。自力で痰や唾液を嚥下できことで、心身の限界に達しており、妻に罵声を浴びせてしず、介助者が頻繁に気管内痰吸引や口腔内唾液吸引
まうこともあります。現在は精神力で何とか持ちこたえていを実施。
るものの、いつ緊張の糸が切れてもおかしくないと感じて⑷ 基本的にベッドで横になり、テレビやラジオを視聴しています。私たち夫婦がともに生きていくため、支給量増加
過ごすが、二人介護による移動介助によって外出し、社を認めて欲しいと切に願っています。
会的・文化的生活、地域社会での共生（患者交流会や４ 家族への思い
勉強会への参加、講演やトークセッションの出演、地域
夫は、遠距離通勤や多忙な仕事、私の介助、家事等によ
住民との交流）を実現したい。
6 り、身体的にも精神的にも終わりのない介護に限界を感じています。夜中にブザーを鳴らしても起きないことがあり、私の生命が危険にさらされることがあるほどです。
そこで、在宅で２４時間、家族以外の介助者の介助を受けることによって、家族に負担をかけずに地域や社会の中で共生して、安楽で安全な生活を送りたいと考えています。
家族を犠牲にするのではなく、家族には家族のために人生を歩んで欲しいのです。
５ 生活・介助の紹介
外出しない日は、大体、次のような生活を送っています。
７：３０に起床、ヘルパーさんによる朝の経管栄養、モー
ニングケア、朝食後の投薬。９：００～１１：００に訪問看護、
訪問入浴、清拭・着替えまたはクリニック往診。
１１：００から昼の経管栄養、昼食後投薬。１３：００から
はお昼寝をしたり鍼灸治療室の往診を受けたりして過ごします。
１５：００にはおやつの経管栄養があり、１７：００から夕方の経管栄養。夕食後投薬の後は自由に過ごし、２０：００
からイブニングケアをして、２２：００か２３：００には眠剤投薬の上、就寝します。

江戸川区 事例報告（酒井ひとみさん）
１ プロフィール
約１２年前，２７歳の時にＡＬＳを発症。現在，江戸川区にて夫と２人の子供と生活している。全身の筋力が衰え，ゆっくりと眼球を動かすことができる程度であり，相当 慣れたヘルパーでないとコミュニケーションをとることは非常に難しい。 社会福祉法人の副理事などもしており，ＡＬＳの患者さんや家族のために講演をする等の当事者活動をしている。
２ 役所との交渉，支給量⑴ 支給量の推移
２０１３年までは，支給量４０７時間であったところ，２０１
３年に５５３時間に増え，その後，２０１４年に６９８時間に増えた。現在の支給量は６９８時間。
⑵ 全身性の障害であり，入浴時や排泄時等，ヘルパーが二人体制で介助しないと転倒等の危険がある時間帯
が一日でも複数回ある。また，当事者活動で外出する機会も多く，外出時には二人体制の介助が必要である。
⑶ ２０１８年５月，弁護団の代理申請により，総８６８時間へ増量申請をしたが，却下された。その理由は，本人に２４時間介護の必要性を認めつつ，夫が１日１．５時間の介護が可能であるとして，その時間を控除する内容であった。
(4) 日常生活で二人体制の介助が必要な場面について，二人分を支給することの判断については，決定中では一切検討されておらず，確認したところ，申請書類からは二人体制が必要な時間帯が確認できなかった，とのこと。
３ 生活の状況
本人は，全身の筋力が衰え，ゆっくりと眼球を動かすことができる程度であり，夫でも，熟練のヘルパーほどうまくコ
ミュニケーションがとれず，夫では十分な介護ができない。
しかし，本人が外出する際に，二人体制のヘルパーによる介助が受けられないことから，夫が同行して介助をせざるを得ない状況である。夫は，電気関係の工事等を生業とする自営業であり，勤務時間は融通がきくものの，外出介助のために仕事を休むと，その分収入が減少する。夫が毎回外出に同行できるわけではないため，外出時に二人の7

ヘルパーに同行してもらうと，現在の支給量だけでは不足するため，不足分のヘルパー費用は自費で負担している状況である。自己負担額は毎月約３０万円前後になっている。

江戸川区 事例報告（春山雅子さん）
１ プロフィール
約１０年前、５２歳頃のとき、ＡＬＳを発症。当時は千葉県内に住んでいたが、充実した在宅生活を求め、江戸川区に転居。現在、夫と２人暮らし。ほぼ全身の筋力が衰え、全介助。わずかにゆっくりと目を動かすことができるが、相当慣れた者でないとコミュニケーションをとることは非常に難しい。趣味はスポーツ観戦、旅行など。希望する支給量を獲得できたら、お花見など積極的に外出したいと考えている。
２ 役所との交渉、支給量⑴ ２０１３年度までの支給量は３８８時間、２０１４年度～２
０１７年度の支給量は４１５時間。残りのヘルパー派遣
分（毎月数十万円）については貯金を切り崩すなどして何とか賄ってきた。
⑵ ２０１４年頃から、夫とケアマネが役所の窓口へ行き、支給量増量を訴えるも、江戸川区は「４１５時間がマックス。」「施設へ入ればいい。」等の発言によって突き返し、いっこうに支給量を上げない。
⑶ ２０１８年８月、弁護団の代理申請と交渉により、５７７
時間へ増量されたが、その理由は、２４時間介護を認めつつ、夫に１日５時間の介護を強制する内容であった。
３ 家族の思い○家族としての介護の想いと内容
家内がＡＬＳ発症した当時は気管切開をせず病気の進行とともに生涯を終えたいと強く希望しておりましたが、病気の進行とともにその厳しさと周囲の介護の大変さを感じ
てか気管切開にいたり言葉を失い、また更なる病気の進
行で寝たきり目も閉じたままで唯一機能しているのは聴覚のみとなっております。が体調は安定し私を含め介護する
立場者は、落ち着いて対応できるようになり現在に至っております。私(夫）としては家内に生きている実感を感じてもらいたく、耳からの情報や医師の先生方・ヘルパーさんのご支援も得てなんとか外出する機会を何とか作りつつあります。こうした状況の中で、私としては私自身の家内に対する直接的な身体介護だけではなく家内の精神的な支えと、プロのヘルパーさんが常時、家内の介護に安心して気持ち良く専念できる環境づくりを心掛けています。
○介護の事例
主治医の先生や訪問介護師の方々との連携と医薬処方の対応はもちろんですが、一般生活の中での介護の事例をご紹介いたします。
・起床は５：１０。６時くらいでヘルパーさんの朝からの家
内の介護は体こうから始まり胃ろうからの朝食とりになりま
すが、湯沸しし必要なお湯の確保とポット、浄水器除菌、台所の清掃と除菌等で１時間実施。
ヘルパーさんはその後家内の下着などの洗濯と室内掃
除が９時までの間にあります。その間持続吸引など吸引の手伝いを適宜しております。
その他に・持続カテーテルやボトル、吸引器ボトルなどの消毒。
・呼吸器カテーテルベルトとハンカチのアイロンがけ。
・薬のチェックと補充。 ・食事用のエンシュアーと、とろみ剤

の数量管理等介護用品の管理と補充。
・おむつ、尿とりﾊﾟｯﾄ、保湿クリームや化粧品、消毒薬等の常備品の購入補充。
・浴槽の清掃や加湿器などの清掃。
・家内の入浴補助（毎週火曜日）、ﾍｱｰｶｯﾄ補助と髪染め実施(２か月毎)。

(2)江戸川区 事例報告（矢島貞光さん）
１ プロフィール
⑴ 昭和３１年に東京都で出生し、翌年、脳性小児マヒとの診断を受けた。
⑵ その後、家族と離れて、施設等を経て、病院で生活を送ってきた。
⑶ 平成８年に父親が亡くなり、平成１０年に、療護施設入所の判定を受け、東京都多摩療護園（現多摩療護園）に入所した。
⑷ 平成２３年、施設近隣の自立生活センターのピアカウ
ンセラーの施設訪問をきっかけに、施設を出て地域生活を送ることを希望するようになった。
出身地に近い江戸川区の自立生活センターステップ
えどがわを紹介されて宿泊体験等を行いながら準備を重ね、平成２７年１人暮らしを開始した。
⑸ 写真を撮るのが趣味であり、日々の生活において、週に数回買い物に行く他、礼拝のため教会に行ったりしている。
２ 役所との交渉、支給量について
平成２７年３月、江戸川区に対し、重度訪問介護の申請をした。同年８月１日、申請者は、同日から平成２８年４月
３０日を有効期限として、月４００時間（うち重度訪問介護
移動加算３５時間）の重度訪問介護支給を受けた。
しかし、２４時間介助が必要であることから、平成２７年９月、支給量変更の申請をした。その結果、支給量が月５２７時間（うち重度訪問介護移動加算７０時間）に変更された。
その後、申請者は、平成２８年５月１日から平成２９年４月３０日を有効期限として、月５２７時間（うち重度訪問介
護加算７０時間）の支給を受けた。しかし、平成２９年５月１日以降については、重度方訪問介護移動加算が３５時間分減らされることとなった。
平成３０年５月１日の更新にあたり、平成３０年３月１２日に弁護団として改めて月７４４時間支給するよう申請したが、月５５８時間にとどまった。そのため、現在でも交渉が続いている。

江戸川区 事例報告（Y さん）
１ プロフィール
・１９７８年９月生・現在４０歳・知的障害（愛の手帳総合判定２度、障害支援区分６）・昼夜を問わず常時の見守り・介護が必要
・地域の人たちの応援を得て、保育園から高校まで地域の普通学級に通う
・２００６年から自らの強い意思により一人暮らしを開始
・公的給付が足りない分は生活保護他人介護料で充当（２
０１７年８月まで）と事業所が持ち出しで支援している・外出好きであり、調子が良ければ毎日外出している・人が多いところが好き
２ 役所との交渉、支給量(1) ２０１４年１０月１日から２０１５年９月３０日までの間、居宅介護が月３３７時間支給されていた。

8

２０１７年９月１日から２０１７年９月３０日までの間、重度訪問介護として、重度訪問介護月４９６時間(うち移動加算月５１時間)が支給されていた。
(3) ２０１７年９月１日より重度訪問介護の支給に伴い、介助需要を調査することなく、２０１７年９月以降の他人介護料（１０万５１３０円／月＝７５時間／月に相当。）の支給を打ち切った。
役所の言い分としては、本人が寝ている時間帯には介護が不要であるとの考えを前提に、通所やショー
トステイを利用すれば介護需要が満たされるはずであるから、打ち切ったとのことである。
(4) ２０１８年１月、本人、本人支援者、弁護団で江戸川区と交渉し、同年２月に自己情報開示請求をした。
(5) ２０１８年１０月、弁護団の代理申請と交渉により、支給決定が出る見込み(資料印刷時点では未定)
３ 家族、支援者の思い〇介護の想いと内容
Y さんには、たしかに知的障害があります。また、Y さんは、日常生活において自分の思っていることが周囲になかなか伝わらず、我慢していることもあると思います。
しかし、Y さんには、自分の思い描いた生活ビジョンがあり、Y さんは障害があっても家族から離れて当たり前に
自分らしい生き方をしたいとの強い意思を持ち続けています。どんなに困難があっても、大病をしても地域で生き続けたいとの Y さんの意思は固いです。
Y さんの 1 つ 1 つの要求は、これまで生きてきた経験とそれに伴う自信の確立とその要求をキャッチ&サポー
トする支援サービス体制と社会福祉保障があってはじめて実現できるものです。私たちは、これら要求を実現していくことで家族から離れて外出を楽しんだり、最終的には自立生活へと進んでいけるのかと思っています。
私たちは、Y さんが安心して健やかに Y さん自身が選択した自立生活が可能になるように心掛けています。
〇介護の事例
一般生活の中での介護の事例をご紹介いたします。
・ Y さんが立ち上がる際には体を支える。歩行する際には、通り道に障害物がないか、段差がないか等を確認
し、転倒しないよう傍で付き添う。
・ トイレ介助
・ 着替えの全介助
・ 毎朝定期的に、Y さんの血中酸素濃度測定・検温を行い、健康状態を確認。
・ 食事介助ヘルパーは、Y さんが何を食べたいかを聞き、Y さんの意思を読み取ったうえで、Y さんの体調や冷蔵庫の中の食材を考慮して献立を考え、料理を作る。Y さん
が料理のうち何を食べたいか、意思を確認し、選んだ
食べ物を口元に運び食べてもらう。
・ 服薬、口腔ケア等
・ 洗濯、ベッドメイク、ゴミ出し、掃除等
・ 外出（散歩、買い物等）
ヘルパーは、基本的には Y さんと手をつないで行動する。また、ヘルパーは、Y さんが自転車や歩行者とぶつかったり、段差で転んだりしないよう注意し、神経をとがらせて、必要に応じて Y さんに注意を促す。
・ 入浴準備、入浴介護、入浴後のケア、ドライヤー等。
・ 就寝準備、就寝中の Y さんの状態の確認等

石川県Ｋ市における事例報告
報告者氏名 宮本 研太（金沢弁護士会）
１ 事案の概要⑴ 申請者について申請者の古込さんは、デュシェンヌ型筋ジストロ
フィーという障害をもった４４歳の男性（申請時点）
である（障害等級第１級）。古込さんは、今回の申請時までに、障害支援区分６の認定を受け、療養介護のサービスを受給していました。
古込さんは、５才の時に発症し、８才の時から４５才（平成２９年１０月）まで市内の病院で入院生活を続けてきた。現在、全身の筋肉はほぼ全廃しており、人工呼吸器なしでは１分たりとも呼吸はできない状態である。食事摂取、移動、ベッドへの移乗、排尿排便、衣服の着脱、洗身など日常生活の全てについて介助が必要である。体調が安定していれば、会話を行うこと、口にくわえた棒でパネルを押してパソコンを操作して、コミュニケーションをとることができる。
古込さんの両親は、今回の申請前まで、自宅から車で２時間３０分以上かけて定期的に病院まで通っていました。もっとも、今回の申請については、消極的な意見を述べられ、協力していただくことはできませんでした。
⑵ 事実経過Ｈ２８．１ 古込さんと初面談（基礎情報の聞き取り）
・以後、古込さん、入院先の医師・看護師、支援者ら（看護師資格者、社会福祉事業従事者など）との毎月１回の院
内会議を継続した。
※院内会議の内容…本人の体調、トレーニングの進捗状況、
自立生活の環境調整
・金沢の宮本は、ネットのアドバイザーの先生ら（國府弁護士、稲富弁護士）との毎月１回のスカイプ会議を継続した。ＭＬも。
・古込さんの体調悪化、中心メンバーの支援者の途中辞任等のため、自立生活に向けた準備に遅れが出る。
Ｈ２８．８ 地域生活に向けた準備を再開
Ｗ市に対して重度訪問介護の支給申請（外出・外泊時における同行援護等につき）をし、１０８時間／月の支給決定を得る。
・古込さんの体調回復、新たな支援者の加入
Ｈ２９．２ 院内試験宿泊を実施（２回）※試験宿泊の内容…院内の個室を借りて、原則支援者らのみで２４時間介護※試験宿泊の目的…２４時間介護、２人介護の必要性に関する立証のため、ヘルパーのリハーサ
ルのため（介護方法の問題点の確認と修正）Ｈ２９．３ Ｋ市に対して重度訪問介護（９３３．５時間／月）の支給量申請（申請直前にＷ市からＫ市へ住所異動）、同市障害福祉課担当者２名に対して趣旨説明を行う。
・古込さんの希望及び相談支援事業所の意見を踏まえて申請
・「地域で暮らすためにみんなで考える会」を設立・地元紙で取り組みを紹介していただ
き、募金活動も行う。
Ｈ２９．４ 市障害福祉課担当者が古込さんと面談
・担当者との面談を複数回行い、追加資料の提出等を行う。
・試験外泊後に体調悪化→ＣＶポート増設・経鼻栄養補給を実施して、体調回復する。
Ｈ２９．１０ Ｋ市が重度訪問介護９３７．５時間／月の支給決定を行う。
・同月１１日に退院
・同日に生活保護の申請を行う。
⑶ 現在の状況・支給決定の更新状況、ヘルパー体制、体調など
２ 今回の申請を振り返って⑴ 前例のない地域で２４時間介護を得るために⑵ 弁護士として関与する意義⑶ 今後の課題・重度の障害者の方が利用しやすい地域移行の枠組みづくりを

9でも我が子と過ごす時間を取りたいと思うし、 に行くとき会うのにと思い、その場のやり取り「来なくていい」という言葉は両親には強烈で、を面倒に感じていました。障害の有無にかか
理解に苦しんだかもしれません。ただ私とし わらず親と子はすれ違うことはあるし、生き方
私は 1972 年 4 月 26 日、輪島市に生まれ、 ては、いつか来る親子の別離は避けられな にまで誰かの同意や許可を得る必要はない
5 歳の時に筋ジストロフィー・デュシェンヌ型と いので「自立しなければ」という方向へと考え という考えが徐々にできるようになっていきま
診断され、地元輪島の小学校に入学し一年 ていくのでした。長期にわたる入院となれば、 した。
間だけ通い、8 歳まで輪島で過ごしました。私 そこにある自分が持つ人間関係は、病院職
私が地域移行を進めるうえで大きな障害にの障害を手探りの中で受け止めてくれた当時 員か家族が中心という患者が多く、私の場合、なったものは 2 つあり、ひとつめは医療的なの担任には感謝しかありません。母親からあ 両親が唯一の頼れる存在なので、両親には 問題と、家族の問題なのですが、自分を証明る日突然、病気を治すのに金沢の病院に入 自分に必要な手続きや金銭管理は任せてい できるものや通帳も親の管理でしたので、地ることになると言われ、大泣きした記憶があり、たので、自分が利用している医療サービスの 域移行のための資金を確保するにもできない
入院して家族と離ればなれになるのは、子供 内容も知らなければ、自分名義の口座の残 状況でした。新しい口座を作り障害者年金のの私にとっては衝撃で、私は、ただ入院生活 高も把握していませんでした。2013 年 12 月 振込先にしようにも、銀行の窓口に出向くので頑張れば、すぐに家に帰れるものだと思い、20 日、少しでも自分のことを把握しなければ に介助者をすぐ確保できないのと、それ以前
決心して入院したのが、1980 年 12 月 1 日の と思い、両親が面会に来た時、自分は退院し に外出できるようになるためには準備に相当
大雪の日でした。やがて歩行困難になってい て一人暮らしをして自立したいので、自分の の時間を要するので、ネットバンクの口座をくことと、当時の時代背景を考えれば、私が お金の管理状況を聞いたところ怒り出し、そ 作ることを試みました。このようなアイディア
義務教育を受け続けるためには、入院しなが の場を去ったのでした。生活が苦しいのは知 は私には思いつかないので、広域協会に相ら病院と棟続きになっている養護学校に通う っていたので、聞かれる両親も心苦しく、辛い 談をいただくのが常でした。実際、新規口座しか選択肢しかなかったのです。
ことも分かっていました。時系列は前後する を作ろうと試みるも、本人確認書類となる公筋ジス病棟では年下の子から、成人した患 のですが 2013 年の 2 月あたりに退院して地 的書類のコピーと公共料金の原本を入手す者まで、45 人程度が同じ病棟内で療養生活 域で暮らしたい希望があることを病院のワー るのが困難な状況でした。2016 年 2 月のことを送り、同年代の子供たちは兄弟のように過 カーに相談したところ、地域で生活するため で、同時期には地域移行を進めるうえで様々ごしました。その中で、自分が将来にどのよう の重度患者の受け皿がないと言われ、自立 な手続きが発生するので、役所からの郵便な道をたどるか見えていました。子供のとき 以外の方法も考え、二年近く模索しましたが、物が実家に届かないようにするため、住民票から、闘病の果て無言で帰宅する友を、何度 結論としては、入院生活を続けながらの問題 を水面下で金沢に移すのに、一時的に住民も数えきれないほど見送ってきて、自分は二 解決は不可能という答えにたどり着き、「地域 票を置かせてくれる協力者を探しました。ま十歳くらいまでしか生きられないと分かったの に受け皿がない」という言葉を疑ってみること ずは病院長に手紙を書き、一時的に病院にです。長く重苦しい入院生活で一番良かった にしました。ネット上で交流がある県外の地 住民票を移させてもらえないかお願いしてみことは、囲碁という一生の友を得たことでした。域で暮らす筋疾患患者から、在宅での暮らし たり、数少ない地元知人にもお願いしてみた
退屈で仕方なく暇を持て余していた私は、軽 ぶりなどを聞くところから始めました。とある りもしましたが、さすがに無理な相談で、住民い気持ちで養護学校の先生に囲碁を教えて 県外の障害者福祉が充実しているところに移 票の異動については当面、先送りにすること
もらい、やがて学生の大会などに連れて行っ り住み、自立するほうが早道ではという助言 としました。また、すでに地域移行に反対しててもらうようになり、病院から出られる貴重な もありました。しかし、重い障害を持ち、医療 いる両親に手紙を送り、地域移行への理解を機会も得られ、いつも病院にいながらも、心 依存度の高い私が、長く入院している病院と 求めました。手紙の内容には細心の注意をの眼はいつも外を向いていたのですが、遂に、関係解消し、県外の医療機関と空白状態か 払い、両親の先鋭的態度を誘発しないよう、
そこから一度も自分の将来の姿が見えたこと ら関係構築するのは、自立以前に生存に難 できるだけシンプルな内容を心がけました。
はありませんでした。高等部を卒業し、病状 渋するのは直感的に判断できたので、地元で 手紙の返事はもらえずじまいで、2016 年 3 月の進行で人工呼吸器をつけ、ベッドで過ごす 独居による自立を目指すという方針は変えよ 31 日、宮本弁護士が両親に電話をかけ、最時間も長くなりましたが、ケアの進歩と、人工 うがありませんでした。
初はかなり父親に警戒されたものの、直接、呼吸器の普及で、二十歳前後までしか生きら
その当時、地元で協力者を得て地域移行 宮本弁護士と会って話したいということになり、れないと言われていたデュシェンヌ型患者の のため情報収集していたものの、地元では地 病院関係者と両親を交えた面談がセッティン
生命予後も改善されましたが、高等部卒業後 域移行に関する好材料はなく、2015 年 10 月、グされ、4 月 4 日に面談が実施され、その席の人生は、とても長く感じ、気が付いたときに 川口さんに相談をお願いしました。まず広域 で宮本弁護士は両親には金銭管理については三十代になっていて、これ以上入院生活を 協会を紹介してもらい、連絡を取り合うように は触れず両親の前向きな言葉を引き出すこ
続けることに意味を見出せず、かといって病 なってから弁護団も結成され本格的に地域 とに成功したことが保存してある当日のメー院から出て生活している自分を想像しても、 移行が動き出し、広域協会と川口さんから受 ルに書かれています。かねてより父親は私と実現のために、どう行動を起こせばよいか分 ける助言と支援は、いつも具体的で的確なも 会う気はないと公言している中で会うのは時からずにいました。家に帰りたいと言えば家 のでした。後進地と言える石川には、他地域 期尚早と判断し、私は面談の席には欠席した族の生活が立ち行かなくなるのは分かってい との格差を埋めるには遠隔地支援は必要不 のですが、病院に迷惑をかけることになってたので、絶対言葉にしてはいけないことだと 可欠でした。これは後で述べますが、地元の は、病院も協力しづらい空気が生まれてしま
思っていました。
機動力のある支援者となる人材も同じくらい うのは避けたいと思っていました。5 月下旬にそ んな 私 の 人生 に 転 機が 訪れ た の は 、 重要だと痛感するのは、もう少し後のことにな は、父親がアパートを借りるとき保証人になっ2012 年 4 月 26 日の 40 歳の誕生日で、その りますが、てもよいと発言したと、病院のワーカーから聞日、虫垂炎と腸ねん転を併発した私は、ほか
話しの場面を巻き戻し、2014 年、私と両親 いたのですが、7 月 1 日、宮本弁護士が電話の病院に救急搬送され全身麻酔で手術を受 の状況といえば前年の 12 月に退院の希望を をかけ、私の住民票を金沢に移したい旨を伝けることになり、死ぬ覚悟で手術室へ入って 伝えて以来、両親とは疎遠になり、自分の起 えると、態度を一変させ理由をつけ断ったの
いったわけですが、10 日間ほど眠り続けてい こしている行動が死ぬ前に唯一できる親孝行 は、ある程度は、そんなこともあり得るとは思る間に、一度心停止に陥り、目を醒ましたとき だと信じ、互いに距離を置き自立すること、今 っていたので驚きませんでした。宮本弁護士
声を失ったことを思い出しました。私は伝達 後、互いの時間を大事にすることが重要なこ の粘り強く両親に臨む姿勢に、私はただただ手段を失したことで、生活のあらゆる場面で とだと考えました。母と会ったのは退院する間 感謝しかありませんでした。その後、親子の困りごとが増え、毎日、両親を頼るメールを入 近で、私のところに父と来た時で、「今生の別 話し合いの場を持ち、障害者手帳と通帳を両れているうちに、いずれ家族を頼れなくなる れを言いにきた」と言い、そして相変わらず父 親から取り戻さなければ、地域移行を進める
日が来ることを想像し、今後の生活と人生に は私を責めるだけで、主張は変わっていませ のは難しいとの声もありましたが、やはり病ついて真剣に考え始めたのでした。親が高齢 んでした。とりあえず私は母に「今までありが 院からの協力をお願いしなければならい以上、になるにつれ、面会に来るときの長距離移動 とう」とだけ感謝の言葉を伝えたのですが、不 やはり両親と会わないという当初の方針は変も辛くなり、無理までして来なくていいと言っ 謹慎に聞こえるかもしれませんが、退院した えようがなく、障害者手帳や通帳といった重たこともありますが、親の立場からすると少し ら必ず輪島の実家に行き自分の荷物を取り 要部分はとりあえず先送りすることなりました。

金沢

古込さんの原稿10

地域移行に必要なものは確かに自分の手元 直接お話しさせていただこうと思います。公営 んが運営する凪のいえに宿泊させていただになかったのですが、それだけあれば地域移 住宅も真剣に検討しましたが、常に空きがあ いたのですが、そこは普通の民家で、そこの行できるかと言ったら、それは違って地元で るとも限りません。仮に空きがあったとしても 一間を私は借り泊まることができました。ヘルは得られないノウハウを伝授してくれる方や、 私は住みたいところで暮らしたいし、行政が パーが仮眠を取る部屋まで提供していただき、身動きの取れない私に代わり動ける機動力 用意しくれバリアフリーの整った公営住宅に ヘルパーの人材は二回の宿泊ともＣＩＬ小平のある地元の方が必要でした。2015 年 12 月 入って、社会に対してハードルを下げてしまう の四名が駆けつけてくれました。宿泊体験のからはじまった自立生活プログラムには、関 ことに違和感を覚えました。不動産回りに奔 際は、銀行窓口に出向くのは難しい状況であ東や東海各地の CIL の代表クラスの方が講 走してくれた看護師さんの派遣も、7 月までで ったため、西田さんの銀行への働きかけによ師として駆けつけてくれ、プログラムの内容は したので、新たに看護師を探さなければなら り口座を開設できたのは、今でも私の助けにヘルパーとの関係や、自分が使う制度の学 なくなり、広域協会のほうでも人材獲得のた なっています。その後、退院した 10 月 11 日
習、金銭管理やアパート探しなど多岐にわた めハローワークに求人を出してくれ、私のほ から 12 月 5 日まで凪のいえに滞在し、西田さり学ぶことができました。講師の方たちは今 うでも看護師のバイト募集のポスターを作り、 んが集めた方たちがヘルパーとして入り、皆でも良き相談相手として連絡を取り相談をお 知人や なないろ訪問看護ステーションの高 さん重度障害の介助ははじめてながらも、約願いしています。2016 年 10 月 20 日は、川口 島所長に配布をお願いし、高島さんは看護協 二カ月の滞在期間を献身的介護で支えてくさんの紹介から繋がった方々で構成される地 会のほうに求人の情報も出してくれました。 れました。退院に向け、地域医療の情報提供
域移行を支援する会の第一回会合を医王病 高島さんとはこのころ知り合ったばかりで、私 や連携面で親身に相談に乗ってくれたのが、院の一室を借り開き、私は会に「地域で暮ら は前年の 2016 年冬から金沢市内の在宅医 金沢市内にある、小川医院の小川滋彦先生
すためにみんなで考える会」と名付けました。 療の資源について Facebook で繋がっていた と石川県保険医協会事務局の橋爪さんでし
人の繋がりで私は地域移行できたのでが、川 地元の医療従事者に聞き込みを開始し、そ た。橋爪さんには、あらゆる地元でしか解決
口さんからの紹介で多くの方と出会うことにな の過程で得た情報から高島さんのところの訪 できない様々な難題についても相談をお願いりました。ＣＩＬ富山の平井さんは、古くから障 問看護をネットで調べ、Facebook の「なない し、それは今でも続いています。
害者運動に携わり経験豊富な方で、障害者 ろ」のページを見て退院後にお世話になりた
最後に触れておかなければいけないのは、のリアルと長年向き合い、相談支援をされて いと思い、16 年 7 月に高島さんに連絡を取り、宿泊体験の前に事前意思表示とした文書をきた平井さんの話を聞けるのは私にとっては それ以来のお付き合いでお世話になっていま 残し、それを読み上げるビデオ撮影もしまし貴重な経験で、今でも保存してあるメールを す。看護師の求人募集の件ですが、看護師 た。宿泊体験で意識不明の状況で救急搬送
読み返すと、その当時は理解できなくても、今 の人材確保の難しさを痛感しました。退院後 された場合、誰に医療同意を任せ延命処置になり少しずつ骨身に沁みてくることがありま での生活では、ヘルパーと過ごす時間のほう をどうするか。死亡した場合、全責任は自分す。最初、平井さんに連絡を取らせていただ が多いのに、なぜ看護師？と、思われる方が にあり、支援者をはじめ、私に関わるすべて
いたとき、医療同意の件で相談をお願いしま 多いかもしれませんが、病院では家族以外と の方に対し、家族からの責任追及は私の意した。家族と絶縁する覚悟でいましたし、私は の外出や外泊では看護師が同伴しなければ に反する行為であること。葬儀や墓は不要で経験から家族ではなく他人に依頼するのは ならないという病院からの安全管理上の指導 あることを書き記しておきました。ただ法的効正しい判断だと思いました。この件に関し、平 があり、自発呼吸がなく人工呼吸器による管 力があるかといえば十分ではないそうです。
井さんは「重い相談」と表現されましたが、も 理が必要なデュシェンヌ型の患者を、安全に 退院直前のケース会議では、どこの医療機し逆の立場に立てばその通りで、頼まれてす 送り出し無事帰さなければという責任は、送 関でも身元引受人は家族でないと入院させてぐ返事を出せるものでもなく、私は時間をか り出す側の病院にとっても重い負担である事 もらうのは難しいと聞きました。社会の価値観
け答えを出すしかないと思いました。自分なり 実を無視できません。一方で地域移行する側 も、家族のカタチも多様化した時代に家族のの答えを出すまでに平井さんの助言は非常 としては自費で看護師の確保を求められるの 有無で人命が振るいにかけられることがあるに参考になり、法律の専門家である宮本弁護 なら、経済的負担が大きく、たとえ本人が地 のかと思い、なかなか光が当たらないだろう、士の、より具体的な助言がなければ具体的 域移行を希望しても、できないという状況が この問題に関しては社会全体で考え議論を方法を導き出せませんでした。その後、平井 今後出てくるでしょう。望まない死亡退院を選 お願いしたいところです。
さんからは地元石川の人材を数人紹介して 択せざるを得ないような状況は、共生社会のこれからの私のことですが、37 年近くの長いただきました。2016 年 3 月末、介護保障協 実現を目指す流れに逆行するもので、医療 期入院で、人生の軸足を医療だけに置いて会から富山在住の看護師を週 1~2 回派遣し 依存度の高い患者は介護保障だけでは地域 生きてきたので、他の部分にも重心を移しつていただくことになりましました。その頃、外出 移行を進めるのは難しく、医療側が地域移行 つバランスを取りながら生きていこうと思いまや宿泊のトレーニングといった実践的段階に を積極的にサポートできる制度の裏付けがな す。かなり病状が進行してしまってから難しいは至ることができずにいて、折角、看護師と ければ、スピード感を持って進めるのは不可 という見方はあるかもしれませんが、可能ないう人材が来てくれるのなら、トレーニングに 能であり、進行性の難病患者にとっては深刻 限り、地域で私を支え、伴走者になってくれる向け介助方法を病院から教えてもらうことが です。医療面のサポートは高島さん一人では 皆さんと生きていこうと思います。もちろん、できると良かったのですがタイミングが合いま 負えるものではなく、2016 年 9 月、富山の平 その中には、これまで長年入院していた病院
せんでした。外出するには準備不十分な状況 井さんの古い付き合いのある方で田中さんと も含まれます。
だったため、その方に事前にネットで目星を いう地元石川の看護師を紹介していただきま
そんなことのために、あなたは病院を出た
付けた物件情報をその方に渡し、不動産屋 した。古くから障害者運動に携わってきた田 のか？と思われるかもしれませんが、地域社に行ってもらい可能性調査をしてもらうことに 中さんと初めてお会いしたとき、「私は制度の 会を変えるには、個人的なくだらない理由がしました。私の場合、いろいろな条件が付くの ない時代から障害者運動に関わってきている 何よりも大事なのです。一度、両親とは絶縁ですが、車椅子ユーザーだと物理的バリアは ので、古込さんとも制度の及ばないところで になったとはいえ、私は故郷をなくしたわけでつきものですが、金沢市は重度障害者のた 動く」と話され、私が待ち望んだ人物が現れ はなく、必ず約 18 年ぶりの帰郷を果たし、私めの住宅改修の補助事業があり、大家との た瞬間でした。高島さんと田中さんが退院に の障害を受け入れてくれた小学校一年生の交渉次第で問題をクリアできるのです。ハー 向けた病棟による様々な場面を想定したレク 担任に感謝の気持ちを伝えるため、再会を果
ド面よりも高いバリアを感じたのは、不動産屋 チャーや、宿泊体験や外出といった重要場面 すでしょう。これまで、もう出ることはないと思回りから得た情報として必ず出てくる問題は、 では必ず顔を出してくれ、力を貸してくれまし っていた囲碁大会に出るつもりです。近所に生活保護や年金の収入では審査に落ちるか た。住民票の件でも田中さんの自宅に一時 買い物や散歩に出て陽の光を浴びて多くのら保証会社利用をできないというもの。公的 的に住民票を置かせていただき、地域生活 方と会い、話す機会も増えるでしょう。これら
お金が毎月入ると説明しても理解を得られず、に向け必要な手続きを進めることができたの は何ら特別なことではないのです。長期入院
また不動産屋として持つであろう不安要素は ですが、そう簡単に引き受けられることではな や家族介護を余儀なくされる患者さんの中に
瑕疵物件にならないかという懸念で、それに いことを田中さんは引き受けてくれたのでした。も、自分のささやかな想いを内に閉じ込めた
対して 24 時間、交代でヘルパーが付き添っ 2017 年 5 月 8~10 日、22~24 日の計二回、院 まま、何らかのきっかけを待っているのなら、ていると説明しても理解が追い付かない状況 外での二泊三日の宿泊体験を実施すること 微力ながら自分の経験を活かせることができに関しては、いずれ私は不動産屋に出向き ができました。滞在先は地元支援者の西田さ ればと思います。

11徳島県Ａ市における事例
徳島弁護団

瀧

誠司，森

晋介，櫻井

（アドバイザー

髙野

彰

亜紀）

ご本人

T さん（６７歳男性）

障害名

ALS（両上肢機能障害，両下肢機能障害，呼吸器機能障害，音声機能喪失） 人工呼吸器（気管切開）使用従前の支給量重度訪問介護７６時間／月，移動介護加算５時間／月

希望する支給量
従前の介護

７３６時間，移動介護加算

同居の妻（ただし，施設入居中の T さんの母の世話も週１程度している）
岡山県在住の次女（妻の具合が悪いとき等のため，多いときは月に３，４回帰省）
家族による介護は限界。

【交渉経緯】
平成２９年５月２８日
６月上旬

受任，弁護団との初回打ち合わせ（聴き取り）
医療照会，個人情報開示請求，ケアマネとの面談～以降，診断書，サービス等利用計画案の変更について検討～

９月２９日 担当課に変更申請提出（弁護士が直接提出）
１０月１０日 勘案事項調査事前打ち合わせ
１０月１３日 勘案事項調査（弁護士同席）
１１月２１日 審査会から「申請どおりの時間数で個別審査は通った。」との連絡※ただし，ケアプランと支給決定後のヘルパー利用の計画提出が必要とのこと
１１月３０日 支給決定後のヘルパー利用についての計画書を提出（事業所名で作成し，弁護団が提出）１２月１２日 重度訪問介護７３６時間／月，移動介護加算２７時間／月の決定【交渉において留意した点】
・申請内容とサービス利用計画の内容の齟齬に注意
・移動加算の具体的内容など～詳しくは弁護団からご報告いたします～【支給量増加後の生活の変化】
・自薦ヘルパーの導入～具体的な生活は，ご本人にお話しいただきます～

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