研究 No. 1205

療養中から死別後の住まいの再編に関する事例的研究－在宅介護を行った遺族を対象として－
亀屋 惠三子＊１
山本 和恵＊２， 武田 輝也＊3
主査

委員

長期在宅療養を行ったALS遺族を対象にアンケート調査や事例調査を実施し、療養環境から生活環境へと再編していく過程と要点を明らかにした。主な知見は下記の通りである。１）患者を亡くした高齢の遺族は一人暮らしとなる傾向が強く、生活時間は仕事か外出行動に代替される。２）片付けに要する時間と落ち着くまでの期間は共に1年程度であり、レンタル品の返却や仏事などが片付けのきっかけとなっている。３）患者の逝去後の住まいは、復元・半復元・再構築、変化なしの４パターンに概ね分けられ、再構築を行う人が最も多く、その傾向は都市LDK型の住まいにやや顕著にみられる。以上より、介護中から「その後」の生活を考えた長期的な住まい方を検討する必要があることが示唆された。
キーワード ： 1)遺族 ，2)ALS，3)住まいの再編，4)長期在宅介護， 5)看取りCASE STUDY OF HOUSE RESTORATION AFTER THE NURSINGAND SUBSEQUENT DEATH OF A PATIENT AT HOME
－This study examined bereaved families that had undertaken the care of a relative at home－
Ch. Emiko KAMEYA
Mem. Kazue YAMAMOTO, Teruya TAKEDA
Our questionnaire survey and case study examined families that had undertaken the long-term at-home care of their ALS family members prior to that family
member's passing. We came to the following main conclusions. 1) Elderly bereaved family members that had lost their ALS family members show a marked
tendency to live alone. They tend to spend their time working or going out. 2) The time needed to restore a room in which an ALS family member had been at
home, and thus for a home to return to normal day to day life, is about one year. This is triggered by the return of rentals or Buddhist rituals. 3) After the death of an
ALS patient, the way in which a house is restored can be roughly classified into four types, namely, restoration, partial restoration, reconstruction, and no change.
Most bereaved families undertook reconstruction. This trend was more frequently seen in urban LDK-type houses.

１．はじめに療養期間は人工呼吸器装着者で 4 年から 8 年文１）にも上り、

1.1

長い人であれば 20 年を超える。その間、主介護者は交友

本研究の背景と目的

これまで生活してきた住まいに予期しなかった『介護』関係を希薄にし、住宅にこもりながら社会的サービスを駆が入ることによって、住まいの役割は変容する。介護に追使しつつ、患者を支え続けることになる。長い間、24 時

われる家族も、住まいのこと、ケアのことなど複雑な問題間に及ぶ介護生活を送ってきた家族は、患者を失った途端、を抱えながら在宅でのケア環境を整える事となる。このよ

再び新しい生活を構築しなければならない。その頃には、うな療養中の住まいに関する研究は、高齢者・障害者をは自分も、関わってきた地域も年を重ねており、新しい環境

じめとして、住まい方の工夫や住宅改修などを主流に多くを構築することは容易ではない。住み慣れた地域で住み続語られてきた。しかし、未だ語られていない点は、“残さけるためには、療養を支え続けた遺族への支援策も必要でれた家族は過酷な介護を終わった後も、死別したその住まはないだろうか。

いで生活を行っていかなければならない”という事である。

そこで本研究では、長期間・長時間に及ぶ在宅介護を行

これまでがんを中心に、その後のケアとしてグリーフケ

った ALS 遺族を対象に、療養環境から生活環境へと再編しア（悲嘆ケア）の研究や実践が進められてきている。しかていく過程や要点を明らかにする事を目的としている。しし、がんの場合は悲しみの強弱はあるにせよ、療養期間は

かし、ALS 遺族だけでは、療養期間の長さがどの程度影響

およそ 1 年未満と短いことから、生活環境の復元や元の生しているのか掴みにくくなる恐れがある。そのため、本研活に戻ることはそれほど困難ではないことが予想される。

究では在宅で療養を行ったがんの遺族においても調査を一方、在宅での療養期間が長く、介護量も重い病として補足的に行い、より特徴を顕在化していく事を試みている。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）が挙げられる。ALS の場合、

1.2

＊１

神戸市立工業高等専門学校都市工学科＊３ 宮城県リハビリテーション支援センター

准教授

既往研究と本研究の位置付け＊２ 東北文化学園大学科学技術学部

教授

理学療法士

- 1 -

－47－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

看取りや悲嘆といった研究は重要性が叫ばれているもが可能であった 9 名にアンケートを送付。回答者 5 名（回のの、デリケートな人たちを対象とするため、調査自体の答率 55.6%）。そのうち訪問調査協力者は 4 名であった。

困難さがあることからそう多くはない。代表的なものに心③愛知県支部：会報誌に調査のお願いを掲載し、連絡があ

文２）

の一連

った遺族 2 名に加えて、協会で協力をお願いできそうな方の研究がある。坂口は患者を看取ることによる家族の悲嘆

10 名程度に対し協会委員で個別に電話連絡。訪問調査のやホスピス利用遺族に対する研究を行っており、親の喪失承諾が得られたのは、4 名であった（計理学の面から遺族の悲嘆を明らかにした坂口らアンケート 6 名、よりも配偶者の喪失の方が精神的問題が大きく、心の準備

訪問調査も承諾 5 名）。

ができていた遺族ほど喪失に対する意味了解ができてい④近畿ブロック：会報誌にて調査のお願いを掲載したが遺ると述べている。配偶者ということに限定した死別経験に族からの反応は得られなかった。その後、会報誌に掲載さ関しては、岡村

文３）

れている相談先に遺族名があり、個別に連絡を取ったとこの研究が見られる。岡村は、夫婦関係が良好だった者ほど配偶者の死の影響は大きいが、立ち直

ろ 1 名のアンケート・訪問調査協力者が得られた。

りの期間に男女差がないことを明らかにしている。一方、⑤インターネットを用いて、『ALS「在宅療養」ということに特化し、ターミナルケアや看取ドで検索したところ、現在病院相談員として活躍している文４）遺族』などのキーワーの研究がある。秋山は、在宅遺族を 1 名（大阪）発見し、個別に連絡を取ったところ、死を可能にしたいという強い希望や医師や看護師との信アンケートのみ調査協力が得られた。また、患者の病中か頼関係が在宅における看取りを可能にしていることなど

ら親交があり、現在遺族となった主介護者にも接触を試みを明らかにしている。では、ALS の遺族に関する研究はど

た 1 名（岩手）も、調査の快諾をいただくことができた。

りに関した研究に秋山ら

文５）うかというと、その数はかなり限定され、村岡

以下、全体の調査対象者である。

や遊佐ら文６）の研究のみになる。村岡は看取った遺族の抱えていアンケート調査対象者：

る心理的問題について検討している。一方の遊佐は人工呼

訪問調査

：全

全

27 名

12 名（内 3 名は図面を復元）

吸器を装着しなかった患者に対しての配偶者の後悔につなお、がんの遺族については共同研究者より紹介があった

いて明らかにしており、本研究とは異なる視点を持つ。

1 名を対象とした。

建築の分野では、石井らの研究文７）が看取りに関しては

2.2 調査方法

先行研究として位置づけられる。特養ではターミナルケア

調査はアンケート（訪問時のヒアリングアンケート含の予測予後が困難なものの、死亡 1 か月前には対応可能とむ）調査と訪問調査を行った。主な内容を以下に記す。

考えられること、死亡退所が 8 割であるため必要性が高い

アンケート項目：・主体条件（遺族、患者の特性）ことなどが指摘されている。同様に施設における生田らの・生活環境（居室使用変化や整理状況等）

文８）

研究

・生活時間（療養中・死別後）なども散見されており、施設内での看取り時の対

・交流関係

等

応や使われ方について明らかにしている。在宅看取りに関

訪問調査項目：・空間利用の変化 ・空間描画及び生活環

しては、山本らのがん患者を対象とした看取りに関する研境の変化の把握９）

究・空間の使用状況の変化

等

2.3 分析方法

がある。
「看取り」の際の住まい方に着目したものであり、本研究と最も近接した研究であるが、療養から看取アンケート調査結果を主眼にすると、遺族の概括的な特りを終えた住まいがどのように再編されているのかとい徴しか明らかにできない可能性もあるため、ここでは事例う観点から研究がされておらず、短期療養という点におい調査に力点を置き、トピック的にアンケートの調査結果をても、本研究とは視点が異なっている。

盛り込んでいく方法を取ることとする。

２．調査の概要と分析方法

３．調査対象者の主体条件

2.1

調査協力者の選出について

訪問調査を含む全調査協力者 27 名の主体条件を表 3-1

調査は、遺族というデリケートな人たちを対象とするたに記す。調査対象者は、患者の配偶者が全体の 8 割を占め、め、筆者らとの親交の深い ALS 協会①山形県支部・②宮城

60 代以上の高齢層が 7 割にも上る。在宅療養期間は、バ

県支部・③愛知県支部・④近畿ブロック、⑤その他インタ

ラつきがあるものの平均 6.5 年と長く、患者逝去後に一人ーネットで検索などを行いコンタクトの取れた ALS の遺暮らしとなった人が半数以上みられている。山形県の対象族に対してもそれぞれ依頼した。

者の患者は人工呼吸器の装着者が多い一方で、愛知県は未①山形県支部：死後 7 年以内の遺族 34 名を対象に、協会装着者が全員である。これは山形県の ALS 協会の活動が活からアンケートを送付。回答者 14 名（回答率 41.2％）。

発であり、患者同士のつながりも深く人工呼吸器を着ける

ただし、1 名は入院生活が主だったため、対象者より除外という選択が行いやすいためであると推察される。一般にした。回答者の内、訪問調査の協力者は 2 名であった。

人工呼吸器を装着することで療養期間が延びるとされて②宮城県支部：遺族会員代表者によりコンタクトを取る事いるが、本対象者においては同呼吸器の可否による療養期-2－48－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

間の顕著な長期化はみられなかった。また、既往研究文１０）（F14）」と語るように、役割があることが日常へと押し戻では人工呼吸器の装着と住宅改修の時期の関係性についす契機になることが推察される。

て示唆したが、ここでは 3 年以上の長期療養者 22 人のう一方で、先の主体条件でもあったように、主介護者の半ち 16 人の約 7 割が住宅改修を行っており、同呼吸器の装数以上が高齢ということもあり、介護という役目を終えた

着の有無よりも療養期間の長さが住宅改修の有無に影響

あと、仕事に従事しないケースも多い。介護時間に取ってを与えていることが確認された。

代わった時間ということに注目してみると、4～5 名の遺族が外出していることがわかる。外出は買い物から娘や孫４．生活時間の変化の世話、宗教仲間との交流など様々ではあるが、これまで落ち着いて家を空けられなかった生活を取り戻すかのよ

次に生活時間に着目し考察を行う。図 4-1 は療養中からうに外出している所が興味深い。

現在までの生活時間の変化を示したものである。回答のあしかし、そんな外出であっても以下のような気持ちになった 16 名のデータを全て記載し、仕事の有無、外出時間るという。「これまで追い立てられるような外出とでも申の有無で時間の多い順に整理した。
これをみると、習慣化された仕事（農作業含む）を持っしましょうか。看護師さんに頼んでいる間に、サッと行っている人が 7 名おり、概ね患者逝去から 1 ヶ月後から仕事てサッと帰ってくる、そんな生活だったでしょう？でも、に従事していることがわかる。特に生活に変化がないのは、

今は違いますよね。外を出る時、何を着ていこうかしらっ

療養中から仕事を持っていた遺族（F4,F14,M22）であり、て思うんです。そしてふと気がつきます。あ、私、こうや

死亡直後は非日常的な生活を送るもののほどなくして習って服を選ぶ生活、ずっと送っていなかったんだって。そ

慣化された生活へと戻っていく様子が確認できる。遺族のしたら、服を選んでいいのかしら？私ばかり外出していい

悲嘆のほどは定かではないが、ヒアリングでは「落ち込んのかしらってそんな気になるんです（F18）」。この「服をでいる場合ではなく、とにかく働かねばならなかった

選ぶ」という行為については、M22 もこう語っている。

表 3-1

調査対象者の主体条件

対象者

M1

M2

M3

F4

F5

F6

F7

M8

F9

F10

F11

M12

F13

都道府県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

山形県

主介護者

夫

夫

息子

娘

妻

妻

妻

夫

妻

妻

娘

妻

妻

回答者

夫

夫

息子

娘

妻

妻

妻

夫

妻

妻

娘

妻

妻

同居家族
（現在）

×一人暮 ×一人暮
×一人暮 ×一人暮ら 息子夫 ×一人暮 ×一人暮 ×一人暮 ×一人暮 夫、娘2、
母、姉2人
らし
らし
らし
し
婦、孫2人
らし
らし
らし
らし
息子1

長男

×一人暮
らし

亡くなった日2012.2

2010.6

1995.42008.7

2004.72006.112008.7

2002.72008.112005.12-2010.1

2009.7

亡くなった年齢

64

64

70

79

60

54

71

41

65

76

85

65

70

主介護者の年
齢（当時）
主介護者の年
齢（現在）在宅療養期間
(ヶ月）

68

69

38

46

57

53

66

51

58

71

-

59

67

68

70

50

50

63

58

70

61

61

77

61

61

70

7

60

48

64

24

84

36

60

90

48

4年

10年

3年
7ヶ月

6年
7ヶ月

-

2年
6ヶ月

3年
2ヶ月

○

×

○

×

○

○

×

2

108

12

逝去後の経過
年数

7ヶ月

1年
１ヶ月

１7年
３ヶ月

4年

8年

5年
6ヶ月

人工呼吸器の
装着の有無

○

○

○

○

○

○

住宅形態

一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て

一戸建て

一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て

築年数

45年

40年

26年

31年

30年

24-35年

35年

18年

30年

-

48年

20年

26年

住宅改修の
有無

有

有

無

無

有

有

有

無

有

有

無

有

有

F14

F15

F16

F17

F18

F19

F20

F21

M22

F23

F24

M25

F26

F27

大阪府

大阪府

愛知県

愛知県

愛知県

愛知県

愛知県

愛知県

宮城県

宮城県

宮城県

宮城県

宮城県

岩手県

妻

妻

義娘（嫁）

妻

妻

妻

妻

妻

夫

妻

妻

夫

妻

娘

妻

妻

義娘（嫁）

妻

妻

娘

妻

妻

夫

妻

妻

夫

妻

娘

義父、夫

長女、
長男

×一人暮 ×（主介護 二女夫 息子夫らし者）施設 婦・孫2人 婦、孫×一人暮 ×一人暮 ×一人暮 ×一人暮 ×一人暮 ×一人暮
らし（転
らし
らし
らし
らし
らし
居）

義母、娘2、 ×一人暮
（単身赴
息子1人
らし
任）、息子

2004.92011.42007.82010.122012.2

2010.42009.92012.62012.5

2000.2

2013.11

49
41
51
48

74
67
69
60

77
45
50
120

74
64
65
44

68
66
67
110

76
53
54
12

59
56
58
72

74
71
71
102

61
61
62
38

61
61
74
144

62
58
60
276

2012.62009.476、4376
78
181/78

10年
9ヶ月

2年
2ケ月

5年

1年
8ヶ月

9ヶ月

1年
11ヶ月

2年
6ヶ月

1年
6ヶ月

1年
3ヶ月

13年
6ヶ月

2年
8ヶ月

2年2ケ月
6年3ヶ月

×

×

×

×

×

×

×

○

○

○、○

○
一戸建て

25年
無

一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て

34年
有

14年
有

4年
無

39年
有

×
一戸建て

40年
有

一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て 一戸建て

22年
有

11年
無

24年
有

20年
無

31年
有

３８年
有

2007.1

2008.1

57
59
65
84

68
41
46
84

6年
7ヶ月

5年
7ヶ月

○

○

ﾏﾝｼｮﾝ

一戸建て

10年
無

35年
有

注：対象者名に下線のある者は訪問調査対象者を示す。なお、M25 は一人で 2 名の ALS 患者（妻、娘）を看ていた-3－49－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

「妻が亡くなって困ったことは、何を着たらいいかわから時間ほどの睡眠だけで、介護し続けた。逝去後は本を読んないってことです。だから、娘が来た時に服を買いに付きだり、外出したり、前向きに生きようと努力したとのこと

合ってもらってます」

であるが、時間が経つにつれて悲嘆が増し、カウンセリン

こうした日常の些細な出来事により、大切な人を亡くしグに通いながら現在は静かに暮らしている。同じく M2 もたこと、これまでの生活とは異なることを実感しながら生療養中は熱心な介護を送っていた。療養生活に悔いはなし

活を送っていることが大きなリアリティを持って感じると言い、逝去後に料理教室などに通う場面もみられたが、ことができる。反面、過酷な介護の中で、衣食住を感じる

娘に料理を酷評されてから通うことをやめてしまった。逝ことも侭ならなかったことも推察される例である。

去後 1 年間は気丈に振舞っていたが、2 年目からはアルコ

一方で、外出時間が時間の経過とともに減少している例

ールに依存する生活となり、「誰とも会いたくない」と語も 2 事例（F26,M2）みられている。この 2 名は療養中からり、外出はほとんどせず、食事も取らず、気力も役割もな

筆者と親交の深い遺族であるが、2 名とも悲嘆が強いこといため寝たきりのような生活を送っている。

が一つの特徴である。F26 は患者である夫の呼吸器が不意

他、最低限の外出のみを行う F7,F18,F10 の事例がある。

に外れていたことに気づかず、たまたま深く寝入った所で

F18 以外はヒアリング調査を行っていないため定かではなの事故で夫を亡くしている。そのことを今でも悔やみ続け

いが、F18 は「私、家にいるのがとても好きなの。だからているという。療養中は大変熱心な介護で、24 時間の内 3

殆ど家で過ごしています」と語っており、特に悲嘆が強い

6時
療養中

12時

18時

24時

6時

F4
起床

食事準備、食事

食事 入院先仕事

風呂、洗濯 ＴＶ

就寝

起床 食事準備、食事

1ヶ月後

自宅

食事
仕事

食事

起床

現在
起床

食事

食事準備、食事

自宅

食事準備、食事

風呂、ＴＶ、自由

自宅

24時

仕事

世話 食事

世話

現
在
ま
で
外
出
時 F16
間
が
あ
る

未回答

起床

仕事

朝の準備

食事、風呂

就寝

F11
起床

胃ろう 音楽鑑賞、話しかけ
洗顔、その他のケア

起床 食事

片付け

食事

食事

農作業

食事

起床
農作業

起床

食事

農作業

胃ろう 家族とのふれあい

訪問介護、
ヘルパー

片付け、葬儀の打ち合せ
農作業
農作業

食事

就寝

食事

打ち合せ等

食事

就寝

食事等

就寝

亡夫に話しかけ、
手紙書き

食事

畑仕事

食事、
ＴＶ、新聞、家事

食事

音楽鑑賞、ＴＶ、新聞（来客時接待）ボランティアイベント（少し）外出兼買物、来客・訪問（時折）TV、読書等

就寝

F9

子供の世話

起床

◆

食事

現在
就寝

介護等

亡夫に手紙書き 食事 （必要時外出、来客時接待） 食事 音楽鑑賞、ＴＶ、新聞 就寝

1ヶ月後

就寝

起床

起床 朝の準備（3、4時間睡眠。途中で起きていた。）

訪問看護（週2回）
食事介護、家事、庭仕事、買物

食事

◆

起床 食事

F14

食事

訪問介護

介護

就寝

起床 食事

掃除、洗濯

食事

外出

食事

TV

就寝

起床 食事

掃除、洗濯

食事

外出

食事

TV

食事

掃除、洗濯

食事

外出

食事

TV

起床

起床

食事

ケア

食事
トイレ

起床

食事

訪問介護

ケア

食事

介護

就寝
就寝

ケア
トイレ 就寝

食事、
入浴
食事

食事

食事

起床
起床

就寝

食事

外出（娘のところ）

M22

外出（娘のところ）

食事

就寝

F17

っ

ヘルパーがいないときに、用事・散歩 庭・畑仕事ている

睡眠は三時間くらい食事
起床 娘の送迎

ケア（買い物時は息子と交代）

散歩 食事 庭・畑仕事

食事

趣味

散歩 食事 くつろぎ 就寝

未回答

散歩 食事 庭・畑仕事

食事

趣味

散歩 食事 くつろぎ 就寝

未回答

散歩 食事 庭・畑仕事

食事

趣味

散歩 食事 くつろぎ 就寝

就寝

家事 外出（宗教仲間から呼ばれた時、マッサージ）買物 食事
食事
起床 娘の送迎
ＴＶ

M1

ＴＶ

就寝

F26
食事

起床 吸引

起床

来客接待

食事

家事、来客接待

食事

◆

起床 食事
食事

農作業

吸引

吸引 食事

◆

食事

起床

農作業

吸引

吸引

◆

来客接待
外出

食事休憩

吸引

食事
食事

農作業

家事

外
出
時
間
が
減
少 M2
し
て
い
る

就寝
就寝
就寝

食事

就寝

M12
畑
（週に1回）

食事
起床ウォーキング

就寝

未回答
未回答

食事

起床

畑

畑

食事

ウォーキング

食事準備、食事
着替え、排せつ等

起床ケア

訪問看護/外出・買い物

食事準備、食事
起床 着替え、排せつ等

外出もしくは読書

起床

食事・家事

起床 世話

就寝

就寝

TV

外出

患者とメール 食事 ＴＶ、入浴世話 就寝

食事

訪問看護

食事

訪問看護

ＴＶ

食事

買物、庭いじり

料理 食事

ＴＶ

就寝

ＴＶ

食事

買物、庭いじり

料理 食事

ＴＶ

就寝

ＴＶ

食事

ＴＶ、庭いじり

食事

起床 食事
起床 食事
起床

ケアしながら仕事

食事準備、食事等 患者と意思伝達

食事準備、食事 訪問看護 食事準備、食事等
起床 着替え、排せつ等

就寝

未回答

入浴

ＴＶ

就寝

最
低
限
の F10
外
出

未回答

起床

F7
起床

看護ケア 食事 訪問看護・介護
外出
食事

訪問介護
たまに友人宅へ

食事

入浴

介護

就寝

未回答

食事

起床
家事

睡眠

◆

来客接待

食事 家事

家族ケア

外出

記載なし
食事

訪問看護・介護

食事

外出

TV

就寝

仕事

図 4-1

食事準備、食事等

TV

就寝

未回答

仕事
未回答

起床

就寝

F18

起床

最
低
限
の
外
出

食事準備、食事等 訪問看護・休憩

読書

就寝

F24

凡例：

18時

死直後

就寝

食事準備、食事 洗濯 風呂、ＴＶ、
自由

仕事

介護、家事

起床

死直後

仕
事
を
持

12時

M3
療養中

余暇

未回答

起床

散歩 食事

外出、用事 食事

食事 ＴＶ、新聞、
就寝
手紙書き、読書等（死亡1ヶ月前より病院に入院していた）◆

起床

食事準備、食事

来客接待

起床

食事準備、食事

来客接待

起床

畑仕事
犬の散歩
食事準備、食事

就寝

◆

身辺整理
食事準備、食事

就寝は記載なし

犬の散歩、 食事準備、食事

就寝は記載なし※各４つの生活時間は上から 療養後期、逝去直後、逝去から1ヶ月後、現在の過ごし方を示している

遺族の生活時間の変化-4－50－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

わけではない。外出の有無が悲嘆の強弱に必ずしもつなが
未回答
1人（3%）

５．療養室を整理する時期と契機
5-1（N=22）（N=26）

らないことを示唆する結果である。

すぐに13人（59%）

整理時期と期間
整理した
22人（85%）

患者の突然の逝去により、生活時間が変わることは見て

1ヶ月
1人
（5%）

取れた。では、残された遺族はこれまでの療養環境をいつ整理し始めるのだろうか。「亡くなられた後、患者さんの部屋を整理しましたか」の問いに対して、「整理した」と2ヶ月後
1人（5%）

整理していない
3人（12%）

答えた人が 8 割にも上った（図 5-1）。それらの人に対して、「それはいつですか」という質問を重ねて行ったとこ

12ヶ月後 6カ月後 3ヶ月後
4人（18%） 2人（9%） 1人（5%）

図 5-1

ろ、
「すぐに」と答えた人が約 6 割を占めた（図右）。平均

部屋の整理の有無とその時期
276

140（ヶ月）すると片付けに取りかかるまでの時間は 3 ヶ月であった。
120

では、いつ片付けが終わるのだろうか。それについても「整理した」と答えた 22 名に対し質問したところ、16 名

100から回答を得た。整理に要する時間は、在宅療養期間や患80者逝去後から調査時までの時間とも関係するのではと思

60

い、3 つの指標とともに整理したグラフが図 5-2 である。
40

片付けにかかった時間と患者逝去後から調査までの期間が同数の対象者は「まだ終わっていない」と回答した者で20ある。予想に反し、図にある 3 項目について明確な傾向は

0

M1 M2 F5 F6 F7 M8 F10 M12 F15 F16 F17 F18 F19 F20 F24 F27

みられなかったものの、療養期間が長い人の方が整理にや

療養期間や時間を要しているようであった。なお、片付けにかかった時間の平均は 2 年であった。また片付けにかかった時間
が 3 年以上経過している M12,F16,F27 を除いた 13 名の平片付けにかかった時間

図 5-2

療養期間及び片付け所要時間、逝去後の経過期間

表 5-1

逝去後から落ち着くまでの時間と患者との関係性

落ち着くまでの時間
1ヶ月未満
～1年以下
～2年以下
～3年以下
計

均値は 11 ヶ月であり、基本的には 1 年以内に概ね整理が終わることが予測された。
一方で、『整理』を行うことは、気持ちとも関係しているのではないかと考えた。それらとの関係性をみるために、患者逝去後から調査までの期間

人患者との関係
4 配偶者（15人）
9 子（5人）5 嫁（1人）3
21 全体平均

平均（ヶ月）
9.1
10.8
6
14.3

N=26

自由質問である「患者さんがお亡くなりになってから落ち
引っ越し1人（3％）

着けた、悲しみと向き合えたと思うのはいつですか」といなかったので今も整理できていない
1人（3％）

う問いに対して記載があった 21 名の回答を分析した（表5-1）。落ち着くまでの平均時間は 14 ヶ月であり、1 年程

未回答5人
（19％）
通夜や告別式の準備のため, 5人

なかったがなんとなく整理した10人（38％）度の時間を要することがわかる。その傾向は患者との関係（療養室が）居間
なので生活するため, 1人全ての物を残すため, 1人

きっかけがあった9人（35％）の近さにも関係していると予測したが、配偶者・子でほと子の同居, 1人

んど差がみられなかった。これは、主介護者に回答を限定
図 5-3 整理するきっかけした調査であったためであると考えられる。個々にはバラ

10
回答者 人(）

つきがあるものの、片付けにかかった時間と落ち着くまでの時間の平均値は 1 年程度と類似した結果となった。

5-2 契機患者が亡くなることによって、多くの人が部屋を整理す

レンタル品

8
6
4
2

図 5-4

預金・
不動産

（N=18、MA）（図 5-3）。
「きっかけがあった」と返答した人の具体的な患者の私物で、「なかったがなんとなく整理した」人は 38%であった

介護用品
・
衣類

「整理するきっかけがあった」と答えた人は全体の 35%

機器類

0は何だろうか。その契機についてここで考察する。

ベッド

ることがわかった。では、遺族を整理へと向かわせるもの

最初に整理したモノ

理由としては、通夜や告別式などお葬式を自宅でするためると思われる内容や、居間が療養室を兼ねていたために居に整理する必要があったとする人が主であった。それ以外

間としての機能を復活させる必要性があったこと、一方での意見としては、仏間を移動するためという葬儀に関係す全ての物を残すために整理したという意見もあった。

-5－51－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

では、きっかけが特にないと答えた 4 割の人を含む遺族

新しく環境を作りなおは、何から整理し始めるのだろうか。「何を最初に整理ししたものを「再構築」、

ましたか」の問いに対し、自由記述のあった 18 名の回答

療養を通して変化のなを図 5-4 に整理した。

いものを「変化なし」と

応接間
2(9%)
寝室
3(14%)

和室（個室）
11(50%)

整理した。

これをみると、多くはベッドや人工呼吸器・吸引機に代

居間
6(27%)

表される医療機器であることがわかる。「借りていたもの

これをみると、変化がだから、必要なくなったら返さないと」という書き込みがなかったものは１例でN=22あるものもあり、多くの遺族はレンタル品の返却により整あった。F19 は療養初期

図 6-1 療養後期の療養室の位置理することを意識することが考えられた。3 番目に多いもに患者が骨折して以来、施設入所となったため、特に生活のとして、「介護用品・衣類」が挙げられているが、介護の変化がみられなかった。臥床生活を住宅内で行わない場

用品は機器類とともにキャスター付きの台に細々と整理

合は、住まい方に殆ど変化がないことが窺える。

している人がほとんどであり、レンタルしていたベッドや一方、変化があった３つのパターンをみてみる。
「復元」

機器類が療養室から唐突に無くなってしまうことで、不自の場合には、現在、元の療養室が空室となっていること、然に取り残された形となる介護用品もほぼ同時期に片付

一人暮らしになっていることが特徴である。家族が少ない

けられることが予想される結果である。いずれにせよ、療ため、居間と寝室の二室での暮らしが主となることから、養室を代表するベッド・機器類の返却が遺族に片付けの一生活が縮小することが確認された。他方、同じ復元でも、つの契機を与えることが確認された。

復元するに至らなかった「半復元」の M2 の事例がある。
先にみた通り、たいていの遺族はレンタル品を返却するの

６．生活環境の変遷

だが、M2 は患者が使用していたベッドに愛着を見出し、

6-1 療養室の位置と住まいの様式

それを買い取った経緯がある。患者の逝去後、１年間は療

図 6-1 は療養後期の療養室の位置を、図 6-2 は、訪問調養室を殆ど整理せず、意図的に保存し、レンタルベッドの査承諾者 12 名中 9 名の療養前から現在までの住まい方の脇で療養中と同じように添い寝する生活を続けた。１回忌変遷を示している。他、3 名については F15 が復元した療のあとに、意を決して模様替えを行い、図のように患者が養中の住まいしかなく、M22 は震災の影響により療養途中

使用していたベッドに自身が就寝するという生活を作りの住まいが消失し、M25 については一人で 2 名の介護を行上げた。壁面等には、患者が見ていた同じ絵や写真が現在うという他事例とは異なる特徴を持ち、療養中の環境を充も飾られており、同じ景色を楽しんでいるのだという。１分に再現できなかった。そのため、これら 3 事例について

回忌までは、居間でくつろぎ、元療養室で就寝するというは、紙面の都合上取り上げないこととし、M22 のみ事例的生活を送っていたが、模様替え以後、居間で過ごすこともに後述することにした。

ほとんどなく、基本的には寝室中心の生活となり、無気力状態が続いている。介護生活から脱却できていない状態が、

図 6-2 を見ると、住まいは全て戸建てであり、続き間を
注１）、また LDK を基本

環境や住まい方にも色濃く現れている事例である。同じ半の 2 つのタイプが中復元の F27 は、元母親の療養室を兼ねていた仏間を整理し、中心とした地方続き間（連続間）型

注２）とし個室で構成される都市 LDK 型

心であることがわかる。多くの療養室が続き間または連続仏間だけの機能を尊重した。また弟と同居していてダメに間に位置しており、F16 を除いた 8 名の患者は居間もしくなると危機感を抱き、実家を離れて暮らしているようだ。

は居間に近接した居室での療養を行っていた。また復元・使われ方に大きな変化はないが、使う家族のライフスタイ

半復元は地方続き間（連続間）の傾向がある住まいが該当

ルが変化した事例である。

している。他方、居間中心の都市 LDK 型は再構築に多くみ他方、再構築が行われていると思われる F16,F17,F23,

られており、居間に療養室を設置する傾向がみられていた。

F24 の事例があり、該当者が最も多い。F16,F17,F23 の事

では、全体のアンケート結果では、療養室をどこに設置し例は療養に備えて家を新築するなど住環境への意識が高ているのか。回答のあった 22 名の結果（図 6-1）をみてい集団である。またいずれも療養当時同居家族がいることみることにする。「和室（居間との位置関係は不明）」が最も共通点である。F24 は、現在は一人暮らしであるが近くも多く、約半数の人が該当した。次いで居間、寝室となっに住む娘が度々孫を連れて遊びに来るため、孫が来ても対ており、事例分析の対象者と同様の傾向が明らかになった。

応できるように居間を整えたという。近居家族との関係が

6-2

再構築に影響を与えていると考えることもできる。また、療養室の場所と変遷

ここでは、住まい方の変遷から環境の再構築の要素を考F17,F24 は居間に療養室を構えていたこともあり、家の顔察していく。図 6-2 は、現在の住まい方に着目し、それがともいえる居間としての機能を「再構築」せざるを得なか

療養前の住まい方とほぼ一緒になっているものは「復元」、ったという事情があり、比較的スムーズに環境を転換する

戻りきっていないもの（戻したくないもの）を「半復元」、ことができたようだ。F16 については、嫁という立場で-6－52－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

遺族

主体条件

主介護者の年齢：68歳
患者との関係：夫（主）療養時の同居家族：
息子1
在宅療養期間：３ヶ月
M1 人工呼吸器の装着：有逝去後の年数：半年
住宅改修の有無：無
築年数：45年
現在の同居家族：なし

復
元

療養前

K

療養中

●

◆

K

★

仏

現在の状況：空室・物置

療養室の決定理由：台所から続き間で見渡せる。 居間とも近い
◆

●
DK

DK
療養室が
連続間

L

◆

DK

L

L

現在の状況：空室。
特に使用はなく、壁面はそのまま療養室の決定理由：足腰が弱り、２階で寝ることが難しくなったため養父の部屋で寝ると本人が決定

養父が衰弱した数年間だけ同居。その後、死亡。空室●●◆療養室の決定理由：居間との続き間で見守りがしやすい。元々の寝室を使用。

療養室となる部屋：
母親（患者）の寝室兼仏間として使用。

KLD●

現在の状況：レンタルベッドを買い取りそのまま自分の部屋にする。半復元というよりも、保持。

K

K

LD

LD

◆

★

療養室が続き間

仏間の位置：奥まった和室。
仏間は元々あった場所に設置。仏間との距離が遠いせ
いか、居間や寝室にも個人の写真を飾り、時折話しかけ

L

★◆

仏

●

仏間の位置：母の療養室の元々あった場所。
父は既に他界しているため、家族は
弟のみ。

◆
２階

現在の状況：仏間。
娘は家を出て、弟だけの一人暮らしとなっている。

療養室の決定理由：元々の母親の寝室をそのまま療養室とした。

◆
２階

K
発病直後に新築のため、旧住まい方なし。

★

療養室の決定理由：二世帯のため、療養室を玄関付近（訪問サービスが受けやすい）に家族の居間と少し距離を置いた所に設置。

●

仏間の位置：義父の居室の続き間に設置。
主介護者（嫁）が積
極的に故人と触れ合うことはない。

◆
２階

K

仏

療養室
が続き間

LD

●

LD

現在の状況：祖父（患者配偶者）の寝室を元療養室へ移動。祖父の占有部屋となる。居間は家族向けにレイアウトを変更した。
◆
２階

遺族の年齢：66歳
患者との関係：妻（主）療養時の同居家族：
娘1、息子1
在宅療養期間：3.5年
人工呼吸器の装着：無F17 逝去後の年数：2年
住宅形態：戸建
住宅改修の有無：有（新築/療養のため）
築年数：2年半
現在の同居家族：同じ

LD

療養室
が居間

K

発病直後に新築のため、旧住まい方なし。

●★

DK

発病直後に新築のため、旧住まい方なし。

LD

K

●

◆

療養室の決定理由：療養室向けに家を新築。
構想通り、１階のリビングに療養室を作る

遺族の年齢：74歳
患者との関係：妻（主）療養時の同居家族：
娘1
在宅療養期間：6年
人工呼吸器の装着：有F２３ 逝去後の年数：13.5年
住宅形態：戸建
住宅改修の有無：無（療養のために新築）築年
数：20年
現
在の同居家族：一人暮らし●★
◆
L

仏間の位置：居間とのオープンスペースに設置。
近い所に仏間があ
ることもあり、よく故人に相談するという仏

現在の状況：テーブルを移動し、窓辺に寄せ、居間としての機能を回復。続き間は仏間に。

療養室の決定
理由：居間から見えるようにするため。
訪問看護師な
どの利便性も考えて玄関近
くに。

現在の状
況：居間と
しての機能
を復活。療
養に関わる
一切の物を
処分し、仏
間も2階へ

DK

◆
２階

●
L

仏間の位置：2階寝室のそばに設置。
今の生活を謳歌しているため、特別話
しかけたりすること
はない。

療養室
が居間

LDK
●

◆

LDK

★

◆

療養室となる部屋：客間/LDK

主介護者の年齢：71歳
患者との関係：妻（主）療養時の同居家族：息子
夫婦、孫（2世帯住宅）介入なし
在宅療養期間：約6ヶ月
F19 （その後骨折で長期入院）
人工呼吸器の装着：無逝去後の年数：半年
住宅改修の有無：有（トイレのみ）
築年数：11年
現在の同居家族：同じ

DK

療養室が
続き間

主介護者の年齢：45歳
患者との関係：嫁（主）療養時の同居家族：息子
1、娘1、義父（夫単身赴任）
在宅療養期間：10年
F16 人工呼吸器の装着：無逝去後の年数：約5年
住宅改修の有無：有（新築）
築年数：14年
現在の同居家族：息子1義父1（夫単身赴任）

変
化
な
し

L

L

遺族の年齢：46歳
患者との関係：娘（主）療養時の同居家族：
娘1、息子1
在宅療養期間：7年
人工呼吸器の装着：有F27 逝去後の年数：5.5年
住宅形態：戸建
住宅改修の有無：有（療養
のため）
築年
数：35年
現
在の同居家族：一人暮らし（実家を出た）

主介護者の年齢：60歳
患者との関係：妻（主）療養時の同居家族：
息子1名（のちに独立）
在宅療養期間：23年
F24 人工呼吸器の装着：有逝去後の年数：2年9ヶ月
住宅改修の有無：有
築年数：31年
現在の同居家族：なし

仏

DK

DK

療養室となる部屋：客間（日中）/寝室（夜） 療養室が連続間

仏間の位置：居間の一角に設ける。
毎日、手を合わせながら故人に語りかけているという

仏

仏間

療養室となる部屋：空室（客間）→養父の部屋

◆
２階

●

●

★

２階

仏

再
構
築

仏間の位置：客間との続き間。
元々ある位置に そのまま設置◆

主介護者の年齢：69歳
患者との関係：夫（主）療養時の同居家族：
娘1、母1
在宅療養期間：9年
M2 人工呼吸器の装着：有逝去後の年数：2年半
住宅改修の有無：有（畳からフローリング）
築年数：40年
現在の同居家族：なし

半
復元

仏間の位置と関係

●

療養室
が続き間

◆

療養室となる部屋：空室・物置
遺族の年齢：66歳
患者との関係：妻（主）療養時の同居家族：なし
在宅療養期間：9年
F18 人工呼吸器の装着：無逝去後の年数：39年
住宅形態：戸建
住宅改修の有無：無
築年数：2年半
現在の同居家族：なし

L●

K

現在

療養室
が居間

K
●
◆

★
L

療養室の決定理由：特に療養という意識はないまま骨折し、そこから亡くなるまで入院生活とな
る。

LDK

●
★

療養室の決定理由：居間での家族の生 意思伝達が困難となり、寄り見守りやすくするために、居間に療養室を移動
活を守りながら、見守りもできる

K

L

◆

仏

●

◆
仏

●

仏間の位置：LDKとの続き間。新しく新設。
居間と仏間の襖
は常に開いており、故人を常に偲べる状態にある。

現在の状況：レイアウトは異なるが居間としての機能を復元。２Fで就寝することも。

K
●
◆
L

現在の状
況：特に
変化がな
く、居・寝
の場
にも変化
がない。

仏間の位置：不明

療養室が居間

凡例：★患者の生前の定位置、 ◆遺族（主介護者）の就寝の場（寝）、 ●遺族（主介護者）の主にいる場（居）、□の囲みは療養室の位置を示す

図 6-2

0 0.5 12ｍ

生活環境の再編過程と仏間の位置-7－53－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

あった事もあり、元療養室を義父の部屋にしてしまうと、空室

5

居間も家族向けに模様替えを行ったという。療養中は車い

居間

5

家族が使用

80

空室
家族が使用

すを回転するためモノを置けなかったり、常に訪問サービ

主介護者の部屋

ス者の目に晒されたりしており、子供も居間に寄りつかな仏間「家族の居間をつくる」ということに向かわせたようだ。

その他
回答者数（人）一方の F23 は、患者が逝去した瞬間、「解放された～！」

仏間

4

建替え・引越しい、自分の家ではなかったみたいと振り返る。その反動が

38

4

3

29

現状保存

14

その他

18

2
4
0

1

2

3

4

5

6

回答者数
（人）

看取り後の療養室の使途（左

0

20

40

60

80

と強く感じ、療養にまつわる全ての物を積極的に廃棄し、

図 6-3

ALS、右：がん）

新しい環境を構築したという。「ただ一つ心残りなのは、に混乱している状態が想像される結果であり、基本的には今でも天井に介護用のレールが残っていることなの。これ、ALS と類似傾向にある。

外してみたけど壁紙もそこだけないから駄目ね」と語り、

6-4

仏間と遺族の生活の場

介護の色を意図的に一掃させた強い意志を感じる事例で住まい方の調査を行う過程で、仏間と遺族の生活の場がある。頑張ったからこそ、これまで自由にならなかったか

非常に近い場面に何度も遭遇した。遺族にとっての仏間はらこそ新しい環境で、新しい自分の生活を送りたいのだと

これまでの「先祖が佇む所」ではなく、「大切な配偶者やいう気持ちが、再構築へと向かわせたと考える事ができる。

親が見守ってくれる場」へと変化していることに気がついここで再び図 6-2 をみてみる。全体を通して結果を俯瞰た。そこでここでは、遺族と仏間、もしくは故人との関係してみると、生活環境を新たに構築するひとつの傾向とし性について述べることとする。

て、逝去後の寝室の移動があるのではないだろうかと考え

図 6-2（再掲）には仏間の位置のマッピングとその関係た。「変化なし」以外の 8 名中 5 名の遺族が、療養前もし性についてまとめたものが書かれている。これをみると、

くは新築後に想定していた寝室へと場を移している。5 年

仏間が居間もしくは居間との続き間にある事例（F17,以上、療養室となった居室付近で患者と寝食を共にしていF18,F24,F27,（M2））と、離れた場所にある事例（M1,た遺族が、再び寝室を整えて寝起きすることになる。その（M2）,F16,F23）の大きく２タイプがあることがわかる。

日々の住まい方の変化が、療養生活が終わった現実を少し

後者の M2 については仏間こそ遺族の生活の場と最も遠いずつ遺族に浸透させているのではないか。それがはからず居室にあるものの、患者の生前の写真が居間と寝室２か所も病前の夫婦寝室と療養室が同室となった M2 は、療養生の遺族の定位置から見える場所に常に飾られていること

活そのものから脱却する機会を失ってしまったのではなから、前者のグループに含めて考察を行っていく事とする。

いかと想像するのである。そういう意味においては、既報

仏間との関係が近いタイプの特徴としては、M2,F27 を

１０）による療養室を居間とする傾向が強かった ALS 患者の除く 3 名が新しく仏間を設えたことである。特に F24 は

住まい方は、逝去後の生活環境の再建に対しても前向きな

元々の仏間があったのにもかかわらず、夫の祭壇を自分の影響を与えうると判断できる。

寝室（居間との続き間）に用意し、いつも襖を開けて夫の6-3顔が見えるようにしているという。そして、おはよう、お療養室の現在の使われ方

6-2 では住まい方の変遷から療養室の使われ方の変化をやすみなどのあいさつに加えて、夜は「今日こんなことがみた。9 事例と少ないため、個別要素が強い部分があった

あったのよ」と毎日話しかけていると語る。そしてそれはが、アンケート調査 27 件ではどのような傾向があるのか「とても自然な行為」であるという。同じく F17,F18 も居をみてみよう。

間もしくは居間から見える位置に遺影を飾り、何かあれば

図 6-3（左）は ALS の元療養室の現在の使用状況をまと聞いてもらっているという。M2 も亡くなってから 1 年ぐめたものである。これをみると、バラつきはあるものの住

らいは仏壇にもご飯を供え、好きな花を手向け、いつも遺まい方の分析にみられたような空室（誰も使用していな

影に話しかける生活を行っていたが、気力が衰えてからとい）、居間などが主要な使い方となっていることがわかる。

いうもの、主体的な行動は一切なく引きこもりの生活が続

なお、空室と答えた 5 名全てが現在一人暮らしとなっておいている。それでも、遺影を眺めない日はない。他方、配り、家族や生活が縮小していることがわかる。

偶者ではなく、娘に当たる F27 は意識的に母を思い起こす

一方、がんの場合はどうか。同図右に筆者らの既往研究ことはない。「私、母が亡くなる半年ぐらい前かな、急にの成果を表示した注３）。こちらについては、居間としての「お母さん、産んでくれてありがとう」って言葉が自然に使用の有無は判別できないが、家族の使用が圧倒的に多く、出たの。それで母も私がいなくてもこの子たちやっていけ

次いで空室、仏間となっている。現状保存については意図るよって思ってくれたのかなって思うんだ」と語り、その的であるものと、未整理であるものが混合している状態に言葉を伝えられたことがその後の実家からの独立を後押あり、空室と同様の状態のものがあることがわかる。看取ししたように感じられた。

りという大きな出来事に対して、ソフト面・ハード面とも

他方、仏間が離れている 3 事例は三者三様である。M1-8－54－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

表 7-1

看取りのパンフレットの記載内容

は旧農村住宅であり、元々の仏間に自然に遺影を飾った。

身体
対処 死の 死後的変方法 兆候 のケア
化例

客間の隣ということや、お茶飲みが盛んな地域性もあり、客間が寂しくなることもない。F16 は嫁という立場である

Tセンター
Y病院
O病院
K病院

こともあり、義母の仏間に日常的に手を合わせる習慣はない。義父の近くなら寂しくないだろうという部分と、居間

○
○
○
○

に仏間を設えることへの抵抗感もある。F23 は患者の逝去
表 7-2

後、新しい生活に人一倍思いを馳せた事もあり、遺影や仏

○
○
○
○

○
×
○
×

22

その他

14

N=162

（人） 0

30

50

100

臨死期と思わせる病状の変化の有無

い生活に目を向けたいという強い意志がここにも窺える。
F27 を除く前者の仏間との関係が近いタイプの対象者は、今でも患者との関係に大きな変化がないと語る。生前と同じように今日の出来事を話し、生前と同じように故人を尊すぐに医者・看護師を呼んだ
死し 家族が処置をして、落ち着いのた て医者や身内を呼んだ
兆時
救急車を呼んだ
候のが入院していた
対
出
応 その他
現
未回答

敬しているという。療養後期には人工呼吸器を装着したり、計

呼吸が続かなかったりして意思の疎通が困難となる ALS

150

図 7-1 がんの看取りの対応
ALS 患者の看取り時における遺族に対応

間を居間から見える所には置いていない。できるだけ新し

有・はい 無・いいえ
5
1
4

1

4

3
5
1

13

11

不明
1

計

未回答

7
5
1
1

1

2

3
10
1
1
27

が ん

であるが、その一方通行的な会話という意味では確かに大62歳・女性2週間だけだった
子宮がんにて36歳のが、娘さんが存命
娘を亡くすの時は添い寝す
同居家族：なし
る形で生活をす
在宅療養期間：2年る。
自宅は地震で流され全壊。避難所生活を衣類などは全て震経て、現在の仮設の災で支給された住まいへ入居。
物。娘の写真が1
この住まいで娘さんが枚だけ残された生活したのは2週間
0 0.5 1 2ｍ
ぐらい。
その後、入院し死去。
5時 6 ７ 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
療養中
食事
睡眠 食事 TV （娘がいるときは娘と過ごす） 食事
TV
睡眠
死直後
食事
1ヶ月後 睡眠 食事
TVやレース編み
ベッドで無為 睡眠
現在 ※3つの時期の生活パターンは変わらないとのこと。睡眠は睡眠薬を飲んでからきな変化はないのかもしれない。「（故人が）何か答えてくれるわけじゃないんだけど、つい話したくなるのよね（F24）」。返事はないが返答を探ることができるのは、長年の介護生活のあうんの呼吸のせいだろう。故人になっても関係が変わらないという発言が仏壇の位置や生活にも如実に表れていた。
７．がん遺族との看取りの比較と生活環境
7-1

○
×
×
×

96

すぐに医者を呼んだ
家族が処置してから医者を呼んだ
家族を処置をして事後、医者に報告した

看取りの対処の差

図 7-2

では、診断・告知から概ね 1 年以内の短期療養が中心でがん遺族の生活環境あるがん患者の場合はどうであろうか。ここでは、事例調とも窺える内容となっている。また、「有・はい」と答え

査と既往研究などから ALS との差異を考察してみたい。

た人の内、死後に家族が落ち着いて対処して、医師や身内

ALS は病の進行が人によって異なり、呼吸困難になるまを呼んだ事例も 4 件あり、死期を予測できるかどうかで対での期間にもバラつきがある文 10）。また、人工呼吸器を装応に差が出ることも見て取れる。

着すれば、長い人では 20 年以上生き延びる例もあり、本一方のがん患者は、同列のデータはなかったが、すぐに対象者 F24 も 24 年、在宅療養を支え続けた。このように医師や看護師を呼んだ人が半数以上占め、家族が落ち着い

非常に個人差があり、ターミナル期というものが判別しにて処置してから連絡した人が計 52 人の約 3 割に上っていくい病ともいえる。

た（図 7-1）。このことから死期の予測やインフォームド

一方のがん患者の場合、進行の度合いや出現する症状なコンセントがしっかりと行われていることがわかる。

どある程度マニュアル化されている部分がある。その代表

7-2

療養中から看取り後の住まい的なものとして、在宅療養に際して作成した家族向けパン

在宅療養中のがん患者と家族の住まい方については、山

フレットがある（表 7-1）。それは病院やクリニックが個々本の既報で詳しく述べられている文１３）。それによれば ALSに作成しているものであるが、比較してみるとそこには、と同様に接客機能を持った「居間」での療養か、もしくは患者に出現する症状から、その対処法まで詳しく書かれて玄関に近い独立した居室かが選択されること、患者が祖父いるものがほとんどであり、家族は症状を予測し、落ち着

母か両親かという家族の中の位置によっても療養室の選いて看取ることができるという文１２）。

択が変わることが示されている。ALS と異なる点は、病気では、看取りにおける両者の対応の差を見てみよう。図

の話しなど、患者本人に悟られてはいけない話しがある時

7-1 はがん、表 7-2 は ALS における遺族の看取り時の対応には、「玄関」や「客間」など患者室から遠い場所にて行の変化である。ALS の場合は臨死期と思われる病状の変化

われるという点であった。ALS の場合、死の予測ができにの有無では、変化があった 13 人、なかった 11 人というよ

くいため、場面によって居室の使用領域が変化することはうに、死期を予測しにくい遺族が多いことがわかる。しかなかった。ターミナルの高齢者の場合においても、少しずしながら、「無・いいえ」と答えた人の内、約半数の人がつ居室の使用領域が限定されていき、個室に移った後に家一時的に「入院」しており、何らかの不調を抱えていたこ族が添い寝するなどのケースも施設ケアではあるが報告-9－55－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

されている文８）。療養期間や病気の特性があるにせよ、少

療
養
中

◆●

（

しずつ個室中心となる生活は変わらないことがわかる。
では、療養後、がん遺族の住まい方はどのように変化す

LDK

2
ケ
月

★

）

るのであろうか。ここでは、調査可能であった事例が 1 名

震災後、2ヶ月だけ過ごした環境。庭が見えるように窓際にベッドを寄せ、できるだけ多くの時間を共有できるよう夫婦のベッドを並べた★患者位置 ●主介護者の位置 ◆主介護者の寝る場所と少ないが、がんの事例もみてみたいと思う。

◆は2階

がん遺族の 62 歳の女性は、1 年前に 36 歳の娘を亡くし仏た。元々住んでいた住まいは、東日本大震災による津波で●流され、跡形もなくなった。今は元の住まいまで車で 20

LDK

現
在

分ほどの仮設住宅で一人暮らしをしている。娘とも 2 週間
ほどこの仮設で暮らした。娘の子宮にがんがみつかって以降、病院からは入院を勧められたが、本人はどうしても入庭が好きだった故人のことを思いながら、音符やハートを模したガーデニングを作成。特に好きだったバラの花もハートのそばに植えて毎日愛でている

院したくないと頑なに拒み、母との生活（父は既に他界）をできる限り続けた。地震の当日も入院する予定で荷物を持って車で移動しているときに津波に襲われた。何とか避図 8-1

奥さんの思い出を収集した部屋。震災で残ったものをできるだけよい状
態で保存できるようにこの部屋を確保。思い出に浸りたい時に一人でソファに座る。普通の来客は通さない。

M22 と故人の住まい

難所で生活することができたが、がん治療のためストーマとなった娘への周囲の非難が強く、「あなたはここにいる
とても肩身の狭い思いをして生活したという。病んだ身体の中、避難所を転々とし、居場所がみつかったと思った所
で、避難所が閉鎖となり、仮設に入所したとのこと。ようやく、訪問看護や訪問入浴もなどの制度を役場に依頼し、N=21た頃、入院した方がいいと言われ、少しだけのつもりで入図 8-2院させた。しかし、母が想像するよりも娘の病状は重く、を悔やみ続けている。何かしなければと思い、レース編みやジグソーパズルなど、気が紛らわせるようなものをやってみるが、集中力が続かず、無気力な日々が続いている。
思い出の物も全て津波で流され、手元にあるのは娘が話さず持っていたバックに入っていた好きな野球選手と娘の笑顔の写真だけだという。思い出の物もなく、思い出にモノと亡くなった実感

療養中から現在までの人とモノの流れ

人 療養中

現在

M22
M1
F17
F15
F27
F24
F19

増
増
増
増
増
-

3以上
4以上
4以上
3以上
4以上
4
5

F16

減

6

5

F18
F26
F23
M2
M25

減
減
減
減
減

3
3
3
4
5

2
1
0(2)
*0
*0

3
4
4
3
4
4
5

図 8-3

やや当
てはま
る
7人
（33%）

登場人物数
登場人物の内訳

増減の理由

Ns1,He1,P1＋W→W,G◎仕事＋友人増Ns1,He1,S1,P1→N 4,W◎近隣・仕事増Ns1,D1,S1,P1→G◎宗教仲間
Ns1,S1,P1→N ＋G◎近隣＋趣味増
Ns1,He1,B1,P1→W◎仕事の再開Ns1,He1,S1,P1→D1,C3○娘、孫が増える
D1,S1,C2,P1→D1,S1,C2,P1 変化なし
Ns1,He1,S1,D1,F1,P1,（Ha1）→△家族だけになる
S1 ,D1 ,F1 ,（Ha1）
Ns1,He1,P1→D1,C1
Ns1,He1,P1→S1
Ns1,,S1,P1→0（ ペット２匹）
Ns1,He1,D1,P1→0
Ns1,He1,S1,P2→0 （執筆）

○娘・孫が訪問△息子と同居▼娘の嫁入り▼娘の嫁入り▼息子の転勤モノ

モノの数増減したモノ

増
減
減
減
減
増
-

◎思い出を収集▼機器類・ベッド▼機器類・ベッド▼転居時に整理▼機器類・ベッド◎孫のおもちゃ特になし

減▼機器類・ベッド

減
減
減
減
減

▼機器類・ベッド▼機器類・ベッド▼機器類・ベッド▼機器類▼機器類・ベッド

凡例：Ns：訪問看護師、He：ヘルパー、S：息子、D：娘、P：患者、C：孫、N：近隣、W：仕事、G：仲間＊週一回程度の定期的な訪問・交流がある人を示す。看護師・ヘルパーは複数でも１とした浸ることもできず、帰る場所もない。唯一の楽しみは、仮

過酷な介護から解放された遺族は、外出や仕事に向かう設の近隣で働いているもう一人の娘が、昼御飯を一緒に食べに来てくれることだという。他、仮設での交流もなく、娘がお迎えに来てくれないかなと訴えている。

という傾向を先に示唆したが、ヒアリングの中で興味深い
遺族の発言があったため、ここで少し掘り下げてみたい。
興味深い発言を行ったのは、M2 である。M2 は女性並み

現在の住まいは図 7-2 の通りである。仮設ということものきめ細やかさで、一心に妻の介護を 10 年近く続けた。

あり、２Ｋの簡素な住まいである。時折、玄関から見回りの人が声かけをしてくれるが、返事だけで話すことはない。
居間の定位置のすぐわきのタンス上に娘の遺影や写真を

現在は、活力もなく、引きこもり生活を送っているのだが、ヒアリングの最中にふとこんな言葉を漏らした。『なんか
おかしいかと思われるかもしれないけど・・・お母さんが飾り、毎日のように話しかけている。寝室は娘の介護ベッ

亡くなってから寂しいの。人に触れたくてたまらないの。

ドを返却し、今は同じ場所で寝起きしている。

いやらしい意味じゃなくてよ。ただ、なんかこう触りたく

療養期間の長さというよりも、死期の予測の可否、思いなるんだよなぁ～。・・・やっぱり病気なのがもすんね』

出に浸ることができないという状況が、その後の生活にも長時間に及ぶ介護生活は、濃厚な人との接触ともとれる

影響を与えうるということが推察された。

時間である。毎日、動かない身体に触れ、そのぬくもりに妻がしっかりと生きている実感を得てきた M2 にとって、

８．看取り後の余波
8-1

思い出のモノと悲しみ

表 8-2

入院後間もなく息を引き取ったという。全く心の準備がで

あまり当
てはまら
ない
7人
（33%）

N=21

3 カ月ぶりに娘をお風呂に入れてやっと落ち着いたと思っきていない中での急逝にとても心が痛み、今でも娘のこと

まったく
当ては
まらない
6人
（29%）

まったく よくあて
当ては はまる
4人
まらない
（19%）
6人
（29%）
やや当
あまり
てはま
当ては
る
まらない
8人
3人
（38%）
（14%）

人でない」とか特別に扱われれば、「ずるい」と言われ、

よくあて
はまる
1人
（5%）

ぬくもりを感じられない今の生活に飢餓感を覚えること

飢餓感-10－56－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

はごく自然な反応なのかもしれない。
『だからさ、なんか、はまる」答えた人と「当てはまらない」と答えた人とが二また介護したいなって思っちゃうんだよね（M2）』

分化される傾向がみられた。思い出の物がありすぎても、あれほど過酷な介護生活から解放されたにも関わらず、なさすぎても悲しみが増す。モノと環境が遺族のその後の人に触れる感覚、体温が忘れられないといい、また介護し生活に影響を与えることが確認できた。

たいという。一般的には、人と身体を触れないように努め

8-3

生活を立て直する生活が通常と思われるが、長期間の介護生活には肌のぬ愛する人を亡くした痛みがそう簡単に埋まるわけでは

くもりの飢餓感という後遺症のような感覚も残ることがない。今までは家に居ながらにして、訪問看護師やヘルパ確認された。ちなみに、ヒアリングなどで把握できた対象

ーなど多くの人が気ぜわしく訪問し、帰って行った。しか者の内、患者逝去後に ALS を含む他者の介護を行った人は、し、喪の明けた今の住まいに、人が足しげく通ってくれる

3 名（F23,F26,F27）いた。そのほか、小さな孫を抱き締という日常はない。言い知れぬ寂しさや喪失感を何によっめる機会がある人が 2 名（F24,F18）、子育て中の人が 2 名て補っていくのかが、その後の生活の鍵となるのではない（F14,F16）おり、「触れる」こととその後の生活志向にはかと考えた。そこで、療養中から現在までの 1 日の生活に関係があることが予測された。

関するヒアリング調査ができた 13 名の中で、登場した人

8-2

やモノの移動について表 8-2 に整理した。

“残す”という考え

逝去後、思い出を抱えた住まいで何をどう取捨選択し、これをみると、療養中から現在までの中で登場する人物

新しい生活環境を作っていくのかということを考えた時、が増えている人が 5 名、変わらない人が 2 名、減っている

当初、モノを整理する＝（ある程度）捨てるということを人が 6 名いた。仕事の再開など、社会的な場に身を置くこ考えた。その予想通り、多くの人はレンタル品の返却をきとで増加することは想像に難しくないが、趣味や宗教活動っかけに今後使用予定のないものを少しずつ処分したとなど、休止していた友達交流が復活することによって交流いうことだった。しかし、M25 の事例ではじめて「残す」が増加している例もある。加えて、これまで介護しているという選択肢を知った。ここではそれを紹介したい。

ということから免除されてきた「地域役員」もいきなり回

M25 は妻の発症後、療養に適した病院近くの中古住宅をってきたという話も聞いた。そういう一見煩わしいと感じ購入し、そこに移り住んだ。元の住まいはそのままの状態

る地域行事と接点を持たされることによって、再び地域ににした。しかし、東日本大震災により家はあらかた津波に帰ることができる機会に遭遇できる人もいる。また、配偶

流され、妻を抱えながら水面から顔を出し、命がつながっ者を失った以降、孫に恵まれる場合や子の結婚による同居たという。そこから、元の住まいで短い療養生活を送るこなど、家族が増える傾向もあり、人の出入りが自然に復活とになる（図 8-1）。居間にベッドを並べて置いて、一心する事例も見受けられた。反対に、娘の嫁入りや息子の転同体となって残された時間を大事に過ごした。M25 の場合、勤など、家族が減少するケースもあり、一人の寂しさが助

妻が呼吸器を装着しないという意志が強固にあり、呼吸が長される場合もある。

微弱になっていく様を逐次観察を行っていたため、死期がモノの変動に関しては、基本的にはレンタル品の返却な予測でき、妻もまた自分の最期を感じ、たくさんの遺言を

ど、遺品を整理する傾向があるものの、M22 のように思い残して亡くなった。そのことが、今の M25 を大きく支えて出の物を敢えて収集したり、孫のおもちゃなどが増えたりいるのだといい、今も妻の宿題をこなしているという。

する例もみられている。

看取った後の住まいに療養の影はない。まるで小さな博

家族やモノが減少し、生活自体が縮小する中で人との交物館のように故人の写真、手記、手紙などがきれいにちり流だけでなく、ペットや療養記の執筆などで自身の原動力

ばめられ、故人が好きだったピアノ（津波で土台のみ）、を補おうとする人もいる。そんな中で M2 のように娘の嫁

ハープなどが飾られている。多くのものを津波で失ったこ入りやその後の趣味拡張へとつながらなかった人は新しともあり、少しでもゆかりのあるものは保存し部屋に留めい生活への切り替えが難しくなることが予想された。

ることを心がけている。普段は茶の間で生活しているが、９．まとめ

故人を偲びたい時だけこの部屋に来て会話するという。

長期在宅療養を行った ALS 遺族の生活環境の再編につ

ここで、アンケート調査の結果を振り返ってみる。「思い出に囲まれた部屋にいると、悲しみが緩和できたか」といて考察した。以下に結果をまとめる。

いう質問に対し、4 段階で心情を計った所、バラつきが多（１）患者を亡くした高齢の遺族は一人暮らしとなる傾向

く出た（図 8-2）。家にいる方が思い出して悲しいと思うが強い。療養中は 1 日の大半が介護時間となっていたが、人と、家にいるとまだ故人がいるようで落ち着くと思う人

逝去後の生活は農作業を含む仕事か外出行動に取って代とに回答が分散した。同様に「思い出のモノに囲まれていわっていた。

ると亡くなった実感が持てなかったか」という質問も併せ（２）片付けに要する時間と落ち着くまでの期間は共に 1て行った（図 8-3）。そこでも、度合いを別にして「当て年程度であった。レンタル品の返却や仏事等が片付けのき-11－57－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版

っかけとなって、その後少しずつ整理し始める遺族が目立貸したり、みんなで何かできるようなスペースになるようった。一方で、震災の影響で全てのモノが流された人の場

設計段階から想定しておくということも可能であろう。加合、遺品を意図的に保存する事例もみられた。自分から整えて地域的なつながりも看過できないのりしろとなる。元理するという場合と、一方的にもぎ取られた場合とでモノ

気な時には面倒と感じることもあるその領域が、老後の自に対するその後の思いが変わってくる場面も確認された。

分を救うかもしれない種となる。そんな「余地」を住まい（３）患者の逝去後の住まいは、復元・半復元・再構築・や生活の中に残しておくことが、住み続けることにつなが変化なしの４パターンに概ね分けられ、再構築を行う人がってくるのではないかと考えるのである。

最も多い。その傾向は都市 LDK 型の住まいにやや顕著にみられた。再構築の要因としては、居間が療養室であったこ＜注＞と、新しい環境で新しい生活を送りたかったことなどが挙

１)ここでいう地方連続間型とは、鈴木（文11）の「地方続き間型住宅」を参考にし、①1階に南面に面して二つの連続した居室あること、②1階にはDKと居間があり、老人の部屋や応接間が設けられていること、③廊下、ホールがこれらの諸室を繋ぐ形態を持つものとする。
２）本研究における都市LDK型とは鈴木と同様に、①廊下によって他室を通らずに各室に達することができ、②洋間の居間（L）と食堂（D）があるものを概括的に捉えた。
３) 山本和恵、亀屋惠三子：看取りをめぐる家族像とすまいの変容に関する研究、p24-25、第一住宅建設協会 調査研究報
告書、2003.5より結果を引用した。

げられた。療養室を居間とする傾向が強かった ALS 患者の住まい方は、患者逝去後の生活環境の再編に関しても前向きな影響を与えうることが確認された。しかし依然として療養室が空室のままである場合も多く、家族や生活が縮小していることが窺える。
（４）逝去後に寝室移動を行っている遺族が多くみられた。
介護期における「添い寝」の状態から、元の寝室で寝起きを行うことによって、介護生活が終わった実感が得られ、新しい生活を組み立てやすいことが予測された。
以上より、生活の再構築のポイントとしては、①がんの＜参考文献＞
1)江澤和江、牛込三和子、近藤紀子、川村佐和子、他：神経難病患者の長期療養施設機能と経費に関する研究、日本難病看護学会誌1、ｐ60～ｐ70、1997
2) 坂口幸弘、他：家族機能認知に基づく死別後の適応・不適合家族の検討、心身医学 39(7), 525-532, 1999.10.
3)岡村清子：配偶者との死別―死後の家族生活の変化と適応、
社会老年学36号、ｐ3-14,1992.
4) 秋山明子 他：在宅医療専門機関における在宅での高齢者の看取りを実現する要因に関する研究、日本老年医学会雑誌 44(6)、ｐ740-746、2007.11.
5)村岡宏子：筋萎縮性側索硬化症患者の遺族にみられた記憶の断片化、日本保健科学学会誌 10(3), 139-149, 2007.12.
6)遊佐美紀、牛久保美津子：人工呼吸器不装着の筋萎縮性側索硬化症療養者を看取った配偶者における告知から死別までの経験、日本難病看護学会第13巻第2号、158-164、2008.
7)石井敏 他：終生の場に関する考察、日本建築学会計画系
論文集 (477), p91-100, 1995.11.
8) 生田京子 他：ユニット型介護保険施設における看取りに関する研究、日本建築学会計画系論文集 (622), p49-56,
2007.12.
9) 山本和恵、亀屋惠三子：看取りをめぐる家族像とすまいの変容に関する研究、第一住宅建設協会研究報告書、2003.5
10) 亀屋惠三子、菅野實、山本和恵 他：長期療養の場としてのALS罹病者と家族の住まいに関する事例的研究、日本建築学会計画系論文集 (593), p41-47, 2005.7
11) 鈴木成文：住まいを読む、建築資料研究社、1999.
12) 新城拓也 他：遺族調査からみる臨終前後の家族の経験と望ましいケア、「遺族によるホスピス・緩和ケアの質の評価に関する研究」（報告書）、p57-62、日本ホスピス・
緩和ケア財団、2010.3.
13) 寺島美樹、山本和恵、亀屋惠三子 他：在宅看取りの場に関する事例的研究、日本建築学会東北支部研究報告集.
計画系 (67), p291-294, 2004.6

ように死期を予測でき心の準備ができた状態で死を迎えられるか、②仕事や趣味など介護以外で人と交流できる何かを持っているか、作ろうとできるか、③元療養室の模様
替えが患者逝去後に必要に迫られるか、④療養生活終了後に元々の寝室あるいは新しい寝室で寝起きが可能か…などが挙げられる。
療養中は家族の生活領域と療養や介護の領域とをどう分けていくのかがポイントとなっていたが、患者逝去後の住まいを考えると、家族の生活の場と介護の場が混在していた方が、その後の生活が立て直しやすい場面がいくつもみられた。その代表的な表出行為が居間に遺影を飾るということにつながっているように思う。老年期における長年の介護生活は一時的であっても、一生の住まい方を左右する。住まいの中での配偶者の介護と死は「二人を分かちえない」のではないか。だとすれば、介護中から「その後」の生活を考えた長期的な住まい方を検討する必要がある。
１０．おわりに
住まいは、家族や役割の増減に伴い、膨らんだり縮んだりする。ここで論じた介護が住まいに入ってくると、療養室を中心に機能などが膨張し、溢れだす。しかし、患者が亡くなってしまうと、住まいの機能は一気に萎んでしまい、「家が広すぎる」、「管理が大変」となり、住み慣れた家を手放す遺族も少なくはない。実際に、本研究対象のF15,
F20も療養後に住み替えを行っている。
では、どうしたらいいのか。ひとつには、あらかじめ余＜研究協力者＞

地を作っておくという住まい方があるように思う。実際に

竹平 遥

住宅面積の一部を可変できたり、切り離したりして誰かに和歌山大学システム工学部 4回生-12－58－

住総研 研究論文集№40, 2013 年版