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Science matters. Because patients matter. －サイエンスは患者さんのためにある－

あらためて、輸注記録を考える
なぜ輸注記録は必要なのか？
色々な輸注記録ツールと選び方・使い方

2019

座 談会

なぜ輸注記録は必要なのか？
近年、適切な定期補充療法を行うことで、ゼロブリ−ディング（出血ゼロ）を目指すことも可能な時代となりました。しかし、患者さんのライフスタイルに応じた輸注の見直しを行うためには、患者さんご自身が付ける「輸注記録」がきわめて重要です。本座談会では「なDiscussion

ぜ輸注記録をつける必要があるのか？」という原点に今一度立ち戻り、専門施設での取り組みや輸注記録の重要性についてお話いただきました。

司会
愛媛大学医学部附属病院
輸血・細胞治療部特任教授

羽藤 高明 先生
出席
医療法人財団荻窪病院
血液凝固科臨床心理士

小島 賢一 先生聖マリアンナ医科大学病院
看護部看護師長

吉川喜美枝 先生

小島先生、吉川先生のご施設でなど紙のもので約７割、パソコン

輸注記録を付けることの大切さはいかがでしょうか。

１．輸注記録をつけている患者さん施設ですが、2003年に調べたとこけているという状況です。の割合

ろ、輸注記録を付けている患者さ

吉 川

輸注記録は医師が診療内んは50％にも達していませんでし

院では「輸注記録を記入してこな容をカルテに記載するのと同じようた。これをきっかけにわれわれもいとお薬は出せませんよ」と診察にとても大切ですが、実際には34％危機感をもち、患者さんに輸注記時にお伝えするようにしています※の患者さんしか輸注記録を付けてい録の提出を促していくようになりので、現在ほぼ100％に近い提出率ました。その結果、現在では手帳になっています。

羽 藤

小 島

１）

ないという報告があります 。

荻窪病院は血友病の専門やスマホなど電子媒体を含めると８割超の患者さんが輸注記録を付聖マリアンナ医科大学病※注：日本血栓止血学会の「血友病家庭注射療法のガイドライン（2003）」には患者や家族の遵守事項として「治療経過や製剤の家庭内在庫状況を記録し、病院に定期的に提出すること」との記載があります。

2

羽 藤

愛媛大学附属病院では患たか、患者さんにフィードバック者さんの数が少ないこともあり、ができなくなってしまいます。

ほぼ100％の患者さんが輸注記録

小 島を付けているのですが、荻窪病院さんが感じていることと実際の記で輸注記録を付けていない患者さ録との照合ができますね。ご本人

んにはどのような特徴がありますが「困ったことはありません」とか。

言っていても、輸注記録を確認す

輸注記録によって、患者
羽藤 高明先生

当院で輸注記録を付けてると注射の頻度が高いことがあり輸注記録の提出を促し、「宿題もっいない患者さんは、年１回程度のます。同じ出血回数でも、多い・てきた？」などと声掛けを継続し来院ですむような軽症の方や凝固少ないと感じる感覚は個々の患者ています。提出していただくとそ因子製剤の使用がほぼない方が多さんによって異なりますので、客の場で医療スタッフが輸注記録をく、思春期に保護者の管理からご観的な数字を記録していただくこチェックし、さらに医師も輸注記本人の管理に移った際に記録しなとはとても大切です。また、輸注録を確認しながら診察を進めていくなる方などもおられます。また記録をきちんと付けている場合、ます。すると患者さんも「輸注記進学や就職などのライフイベント

新しい製剤への変更や、投与量や録は血友病の診療に必要なものだ」

をきっかけに、輸注記録が途切れ投与間隔の調整を考える際の基準と実感されるようです。てしまうこともあります。にもなります。

羽 藤

小 島

医療側も輸注記録の重要医師はトラフ値（因子活性を伝えるための努力・工夫をし性が最も低い時期の値）の前後でていく必要がありますね。患者さ例えば出血して自己注射出血したのか、スポーツや外傷をんが輸注記録を付けていて役立っを打ち、出血がない状態で定期受きっかけに出血したのか、また出たケースはありますか。

診された場合、輸注記録を付けて血は何曜日のどの時間帯に多いの小 島

いないとどのようなことに困るのか、といった情報をもとに、患者ルで輸注している患者さんが、輸でしょうか。

さんのライフスタイルに合わせた注記録を付けていて6日目に出血イ注射のタイミングや製剤適切な輸注スケジュールを考えまベントが多いことにご自身で気付の投与量や投与間隔が適切であっす。輸注記録を付けているとご本かれました。そこで5日に1回投与

人もこれまで気付いていなかったにスケジュールを変更し、ゼロブ行動パターンやライフスタイルをリーディング（出血ゼロ）に近づ自覚できるため、そのメリットはけることができた経験があります。

非常に大きいといえますね。

羽 藤

羽 藤

２．輸注記録のメリット
羽 藤

吉 川

輸注記録を付けてもらうための取り組み

長年使用していた製剤から新しい製剤に変更し、投与スケジュールを変更したときは、効果を得られているかどうかきちんと血友病患者さんに輸注記確認する必要があります。輸注記録を付けていただくために、ご施録で客観的に投与スケジュールと設でどのような取り組みを進めて出血状況を把握できると、安心にいますか。

つながりますね。

羽 藤

小島 賢一 先生

週１回の投与スケジュー

小 島

医療スタッフが外来時に逆に記録を付けている過程で起3

D iscussion

座 談 会

なぜ輸注記録は必要なのか？

こったトラブルや失敗のご経験はときだけ、と誤解されていた方もに関節の状態を確認し、適切なケありますか。

おられます。出血も輸注も起きたアを行って部活を長く続けられる定期補充療法で出血がなイベントをそのまま記載いただくようにしよう」とお伝えしていまい患者さんで、受診日に待合室でことが重要なのですが、こうしたす。

まとめて輸注記録を付けている方医療者側と患者さん側の認識の行

羽 藤がおられます。自己管理の本来のき違いについても、輸注記録をも理由や背景について、医療スタッ目的から外れてしまいますが、「出とに診察時に詳しく話し合うことフが知っておくことも重要ですね。

血がなくてよかったね、これからで明らかになっていくと感じてい小児期に親御さんが付けていた輸は輸注した当日に記載してね」とます。

注記録を患者さん本人が付けるよお伝えしました。また、当院では

吉 川

備考欄に自宅の在庫量の記載をおを記入しなくなったり、持ってこしょうか。

願いしています。

なくなる患者さんもおられます。

吉 川

8月31日に夏休みの宿題をまた定期補充療法で出血がない小切り替えるタイミングでご自身でまとめてするのに似ていますね。

児患者さんは親御さんが輸注記録付けるようにとお伝えしています。

確かに、患者さん側と医療者側でだけ毎月持ってこられ、長期休み

小 島

輸注記録の意義について認識が異にご本人が受診するようなケースなる前から、輸注記録を付ける練なることがあります。私が担当しもあります。

習を先行するとよいかもしれませ

た患者さんは輸注当日の朝に出血

小 島

思春期の患者さんが部活んね。
「これからお医者さんの代わしたものの、「輸注したから大丈夫」などで忙しくなるとご本人が受診りに注射を打つのだから、お医者と出血欄に〇印を付けなかったとせず、親御さんが代わりに製剤をさんが書くカルテと同じように書おっしゃっていました。逆に、出受け取りに来られることもありまくんですよ」と。

血欄に〇印を付けるのは輸注したすね。そういった場合は「定期的

吉 川

吉 川

羽 藤図

思春期になると輸注記録うになるのはどのタイミングで家庭注射から自己注射に自己注射ができるように

輸注記録は治療方針の決

輸注記録用紙（聖マリアンナ医科大学）病院控え（赤）と本人控え（青）の2 枚綴りになっている。

4

輸注記録が付けられない（吉川 喜美枝先生ご提供）

定にも役立てています。出血部位

理由、背景をメモ書きで残していや投与量、回数などを振り返り、ます。ただ出血から時間が経つと次にフィードバックし役立ててほ出血の背景を忘れてしまっている

しいことを伝えています。

ことも多いため、日記式の手帳でゼロブリーディング時代の輸注記録のあり方とは出血した理由、外傷・非外傷の区別、

吉川 喜美枝 先生

関節出血の症状の強弱（腫れて痛む／違和感がある／むずむず感が定期補充療法が普及してある）などを、患者さんに書き込ために義務的に付けさせられるもゼロブリーディング（出血ゼロ）んでいただけるとより良いですね。の」ではありません。輸注記録はを目指せる時代になり、長期間に吉 川

当院はB5サイズで複写式

出血状況を振り返ることで出血をわたって輸注記録の出血欄に〇印2枚綴りになっている独自の輸注記減らし、QOLを良くしていくためが付かない患者さんも増えました。

録用紙を使用しています（図）。現の患者さん・医療者双方にとってこれからの輸注記録に必要な記載状は全患者さんがこの用紙で輸注非常に有効な記録ツールです。ゼ

項目について、紙の手帳かスマホ記録を付けていますが、これからロブリーディング時代の輸注記録のアプリかといった記録するメ若い患者さんが増えていけば、アには、患者さんの視点も積極的にディアも含めて先生方と一緒に考プリで簡単に記録できるような工示していただきたいと思います。

えていきたいと思います。

夫が必要と感じています。

輸注記録なしでは血友病診療はで

羽 藤

アプリは若年患者さんがきないといっても過言ではなく、ですが、アプリを使う患者さんも主体的に輸注記録を付けるきっか輸注記録は患者さんだけが付けら最近増えはじめています。月初め

けになるかもしれません。輸注記れる重要な情報源です。手帳やカに登録者のデータが１ヵ月分が送録を付けはじめるタイミングは自レンダー形式の紙媒体、アプリなられてくるため、患者さんがご自己注射への切り替え、進学・就職、どから患者さん１人ひとりのライ身で持参する必要はありません。

一人暮らしの開始などのライフイフスタイルに合った記録ツールを

ただ、手帳でもアプリでも、輸注ベントのほか、「目新しい輸注記録選び、ゼロブリーディングを一緒記録に凝固製剤をいつ、どのくらアプリを使ってみよう」でもいいに目指していきましょう。Ⓕ

い打ったかという内容だけでなく、と思うのです。現在、複数の手帳日常の出来事とあわせて記録できやアプリがあり、自由に選べるよていれば、生活のイベントと出血うになっています。の関連性が明らかになって、記録吉 川をより有効に活用できると思いま者さんとコミュニケーションをとす。

りやすくなることもあると思いま

小 島

当院は手帳と冊子が主流

小 島

輸注記録があることで患おっしゃるとおりですね。

す。輸注記録票を見ながら患者さ当院の患者さんも主に紙の手帳をんと一緒に治療を振り返り、今後使っていますが、情報が出血回数の治療方針を話し合うことで信頼だけになってしまっています。現関係を構築することができてきま状では、診察室で患者さんに「こす。のときはなぜ出血したの？」とお羽 藤聞きして、出血時の詳しい状況や輸注記録は決して「医者や病院の羽 藤

文 献１）『血友病患者さんアンケート調査 よりよい在宅医療の実現をめざして調査報告書』血友病在宅治療支援プログラム委員会（2009）．

ありがとうございました。

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色々な輸注記録ツールと選び方・使い方Report

記録しやすく、ライフスタイルに合ったツールを選択する
東京医科大学 臨床検査医学分野

教授

天野 景裕 先生

輸注記録は家庭で付けるカルテです
今では一般的になった血友病患者さんの家庭輸注

輸注記録を付けることはさまざまなメリットがあります

ですが、これは1983年に認可された特別な治療法でそれでも義務感だけで、輸注記録を付けることをす。そのため、守らなければならないいくつかの事ずっと継続するのは難しいかもしれません。そこで項があります。そのひとつとして、医師が医療行為改めて、輸注記録を付けることで患者さん自身にどや症状をカルテ（診療録）に付けなければならないのようなメリットがあるかを確認してみましょうのと同様、患者さんも家庭での自己注射（医療行為）（表）。

や症状を輸注記録に付けて病院に提出しなければなりません。また、医療従事者は、自己注射が適切に継続するためには、行われているかを管理する責任がありますが、そのその都度記入する習慣を付けましょう

ためには、輸注記録を確認させてもらう必要があります。

例えば来院する前に慌ててまとめ書きをする、という方法では、正確な経過がわからなくなってしまう恐れがありますし、思い出す労力や一度にたくさん記入する手間にうんざりして、輸注記録を付けること自体が嫌になってしまうかもしれません。ですから、輸注記録を付けることを継続するためには、輸注したとき・出血や違和感があったとき・気になる点があったときに、その都度記入することを習慣付けるのが良いと考えられます。そのためには、１日の終わりに目に入るところや、輸注するときに目に入るところに輸注記録表を置いておく、あるいは常に携帯して決まったタイミングで確認して付けるようにするなど、生活の中に取り入れるための工夫をしましょう。
患者さんが小さなお子さんの場合は、保護者の方が輸注記録を付けていると思いますが、生活の中に取り入れるためには、なるべく早いうちにお子さんご自身で付けるように促しましょう。きちんと付け1．患者さんが自身の出血する状況を振り返ることで、出血しやすい状況、曜日などが確認できます。
2．自分の行動パターンや出血状況を分析することで、自身で注意すべきことがわかります。

られた場合は「よく付けたね」「これは先生に相談してみようね」などと、褒めてあげたり、声をかけたりすると、続ける意欲を引き出すことにつながります。

3．輸注記録をもとに医師と相談して、ライフスタイルに合った輸注スケジュールを決めることができます。
4．適切な輸注により出血ゼロに近づけることができ、その結果、将来にわたってQOL（生活の質）を保つことにつながります。

表 輸注記録を付けるメリット
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自分のライフスタイルに合う方法を検討しましょう
輸注記録表は、決まった様式があるわけではありません。患者さん自身が記録しやすく、医師が確認しやすいものであればどんなものでも構いません。

図

輸注記録ツール

形態

パソコン・スマホ・ケータイ

記録方法

スマホアプリノート・手帳

手書き・ロット番号シールの貼付などにより記録

パソコン、スマホで入力して記録

インター
ネット環境

常にインターネットに接続できるところで記録する病院との情報共有

メールで送信またはパソコンから印刷して持参メールで送信

カレンダー確認、メールでお知らせなど

アラートでお知らせなど

定期補充日の確認方法
ツールの例

カレンダー

インターネットに接続できないところでも記録する

持参、または写真に撮ってメールで送信など目に付くところに置いておく
持ち歩き、決まった時間に確認など

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また、輸注記録を付けやすくするためのさまざまなったものを選びましょう。

ツールが各社で作られていますので、それらを利用輸注記録や各ツールについて、より詳しく知りたするのも良いと思います（図）。パソコンやスマホい方は、web「いまさら輸注記録 !? HEMOPHILIAで入力するのが良いか、手書きが良いかなど、実際（https://hemophilia-japan.org/yuchu/index.html）」に使う場面を想像して、自分のライフスタイルに合も参照してみてください。 F7

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引き続きご支援の程、どうぞよろしくお願い申し上げます。

総監修

東京医科大学臨床検査医学分野教授

1）World Pharmaceutical Sales Ranking 2017 Release天野景裕

2019 年８月発行
GZJP.HEM.19.04.0268