2021
キャトル・ヴァン

やっぱり冬がいちばん好き。

白い景色と家族のぬくもりと。

MAT-JP-2006423-1.0
2020年12月作成

Voice of hEmophilia patients eNjoying Turning Seasons

雪深い北海道の冬。
無理をせず、一歩一歩、歩みを進める。

外出は控えようという気持ちになります
し、仕事に行くときはしっかり対策をしていきます。

娘は3人いて、現在、長女が高校生、次女が中学生、三女が小学生です。長女は体育の教師をしていた叔父にスキーを教えてもらったことがありますし、
次女も、
妻と長女
と一緒に近所でスキーを楽しんでいます。
私自身はといえば、スキーやスケートなど

1

まだしも、凹 凸 がある状 態で 凍るので 、はやったことがないので、娘たちとそうしつまずかないよう細心の注意が必要です。

たウィンタースポーツを楽しんだり、教え

雪では一度怖い思いをしました。まだたりしたことはありません。せっかく北海道

北海道は寒さが厳しいので厚く着込んで娘が小さかった頃、娘を抱えたまま雪にに住んでいるのに、と思われるかもしれ外出すると思われがちですが、雪がない

足を取られて転倒したのです。
娘をかばってませんが、若い頃もやりませんでしたし、

時期、私の場合はワイシャツの上にジャうまく受け身を取れず、首を痛めてしまい

今はあちらこちらの関節が傷んでいるのケットを1枚羽織った程度の服装で出かけました。幸い、娘にけがはなく、自分が軽いで難しいですね。

ることが多いです。北海道に住んでいない

むち打ち症 に なった 程 度で 済ん だ ので家族は、私が関節を患っていることを方はびっくりされるかもしれませんね。
でも、すが、転び方が悪かったらどうなったかとよくわかっていて、体を大事にしてほしい

私のように車で会社に通っていて、仕事も思うと恐ろしくなります。やはりこの時期と思ってくれています。私が若かった頃は内勤だと、長い時間表を歩くことがないのに街を歩くのは危険なので、不要不急の

今のような治療法がなく、だいぶ関節にで、上着を着る機会があまりないのです。

負担をかけてしまいました。25年前に人工

ただ、雪や凍結路面による転倒には気を足関節の置換術を受け、20年前には人工つけなければなりません。降雪量が多く、股関節の置換術も受けました。現在は右膝膝まで雪に埋もれてしまうと歩けなくなったと両肘の関節症があり、変形が進んでいて、り転倒したりする可能性があります。
また、

いつ手術を受けることになってもおかしく積もった雪は、
日中の暖かい時間にいったない状態です。

ん溶けても、夜には再び氷結して、路面がでも、家の中でじっと動かず過ごしてい

凍り付 いてしまうので す。駐 車 場 などはるかといえば、そんなことはありません。

まるでスケートリンクのようになります。

家事をすることもありますし、
もともと料理本当のスケートリンクのように真っ平らならをすることが好きなので、体を悪くして仕事を休んでいた期間は毎日作っていました。
今はまた仕事を始めたので毎日とはいきませんが、休みの日などに時々、料理を楽しみます。ずっと安静状態を保っているのも良くな いと思 いますので、杖を使うな
ど、関節に負担がかからないようにしながら体を動かすようにはしています。ただ、
異 常を感じたら、すぐに処 置 するように心がけています。
輸注だけでなくアイシングをすることも大事です。

インドア派で、スポーツとは縁がないのですが、音楽は好きです。特にハードロック
やヘビーメタルなどの激しいジャンルが好きですね。楽器はエレキベースを弾いています。バンドを組んで仲間と演奏することもありますが、ライブハウスやライブ
バーで、セッションといって、その場に居合わせたメンバーといきなり曲を決めて演奏

2

Voice of hEmophilia patients eNjoying Turning Seasons

雪深い北海道の冬。
無理をせず、一歩一歩、歩みを進める。

外出は控えようという気持ちになります
し、仕事に行くときはしっかり対策をしていきます。

娘は3人いて、現在、長女が高校生、次女が中学生、三女が小学生です。長女は体育の教師をしていた叔父にスキーを教えてもらったことがありますし、
次女も、
妻と長女
と一緒に近所でスキーを楽しんでいます。
私自身はといえば、スキーやスケートなど

1

まだしも、凹 凸 がある状 態で 凍るので 、はやったことがないので、娘たちとそうしつまずかないよう細心の注意が必要です。

たウィンタースポーツを楽しんだり、教え

雪では一度怖い思いをしました。まだたりしたことはありません。せっかく北海道

北海道は寒さが厳しいので厚く着込んで娘が小さかった頃、娘を抱えたまま雪にに住んでいるのに、と思われるかもしれ外出すると思われがちですが、雪がない

足を取られて転倒したのです。
娘をかばってませんが、若い頃もやりませんでしたし、

時期、私の場合はワイシャツの上にジャうまく受け身を取れず、首を痛めてしまい

今はあちらこちらの関節が傷んでいるのケットを1枚羽織った程度の服装で出かけました。幸い、娘にけがはなく、自分が軽いで難しいですね。

ることが多いです。北海道に住んでいない

むち打ち症 に なった 程 度で 済ん だ ので家族は、私が関節を患っていることを方はびっくりされるかもしれませんね。
でも、すが、転び方が悪かったらどうなったかとよくわかっていて、体を大事にしてほしい

私のように車で会社に通っていて、仕事も思うと恐ろしくなります。やはりこの時期と思ってくれています。私が若かった頃は内勤だと、長い時間表を歩くことがないのに街を歩くのは危険なので、不要不急の

今のような治療法がなく、だいぶ関節にで、上着を着る機会があまりないのです。

負担をかけてしまいました。25年前に人工

ただ、雪や凍結路面による転倒には気を足関節の置換術を受け、20年前には人工つけなければなりません。降雪量が多く、股関節の置換術も受けました。現在は右膝膝まで雪に埋もれてしまうと歩けなくなったと両肘の関節症があり、変形が進んでいて、り転倒したりする可能性があります。
また、

いつ手術を受けることになってもおかしく積もった雪は、
日中の暖かい時間にいったない状態です。

ん溶けても、夜には再び氷結して、路面がでも、家の中でじっと動かず過ごしてい

凍り付 いてしまうので す。駐 車 場 などはるかといえば、そんなことはありません。

まるでスケートリンクのようになります。

家事をすることもありますし、
もともと料理本当のスケートリンクのように真っ平らならをすることが好きなので、体を悪くして仕事を休んでいた期間は毎日作っていました。
今はまた仕事を始めたので毎日とはいきませんが、休みの日などに時々、料理を楽しみます。ずっと安静状態を保っているのも良くな いと思 いますので、杖を使うな
ど、関節に負担がかからないようにしながら体を動かすようにはしています。ただ、
異 常を感じたら、すぐに処 置 するように心がけています。
輸注だけでなくアイシングをすることも大事です。

インドア派で、スポーツとは縁がないのですが、音楽は好きです。特にハードロック
やヘビーメタルなどの激しいジャンルが好きですね。楽器はエレキベースを弾いています。バンドを組んで仲間と演奏することもありますが、ライブハウスやライブ
バーで、セッションといって、その場に居合わせたメンバーといきなり曲を決めて演奏

2

Voice of hEmophilia patients eNjoying Turning Seasonsする、ということを主にやっています。

再就職しました。
まだ半年ぐらいしかたってただ最近は、新型コロナウイルス感染症

いないので、落ち着かない感じです。

の影響で、外で演奏をする機会がまったく事務なので、体への負担はほとんどあり

なくなってしまいました 。最 近 の 演 奏とません 。た だ 、膝 の 血 管 が 出 血しや すく

いえば、友人のバンドを手伝いスタジオでなっていて、座っているだけでも出血を起演奏して、ラジオライブを配信したぐらいこすことがあります。これまで2回、そうしです。早く感染症が沈静化し、またライブ

た安静時に、ひどい出血を経験しました。

ハウスなどで思い切りセッションできるこ

それで膝の変形が進んでいます。おそらく、とを願っています。

長 時 間 座ることで 股 関 節 が 圧 迫 さ れ 、
それが膝に影響を及ぼしているのだと思いますが、どのようなときにその出血が起き

北 海 道 に は 、血 友 病 の 患 者 会として薬害の問題、保因者の話題など、私自身もるのかがわからないので、違和感があれ

たくさんのことを学ばせていただいたとば早めに製剤を輸注するくらいしか対応思います。

方法がありません。あとは、筋力をつけた

北 海 道 ヘ モフィリア友 の 会（ 道 友 会 ）が最 近 行 わ れ た 道 友 会 の 会 合 は 、新 型

ほうが い い の かもしれません ね 。また 、あります。私は道友会の会長を16年間務めコロナウイルス感染防止のためインター

寝不足にならないようにすることや、規則させていただき、
その後も4年ほど、世話人

ネット上での開催となりました。
そこで総会

正しい 生 活をして疲 れをた め な いこと、という形で 役員を引き受 けていました 。

と医療講演を行ったのを最後に、ようやく無理な動きをしないことなども心がけて

道友会の活動は活発で、講演する機会を

役員を辞め、一会員となりました。ふだんいます。高血圧もあるので、食事にも気をいただくことも多かったですし、スペイン

は 、道 友 会 の 会 合 は 洞 爺 湖 や 定 山 渓 、つけるようにはしています。

で開催された世界血友病連盟（WFH）のニセコなど、道内の様々な場所で行うよう国際会議に出席したこともあります。会議にしていて、総会と医療講演のほか、
レクリやフォーラムへの参加を通じて、治療やエーションを楽しみます。温泉にも何度か深刻にとらえてばかりいても良いことはな
いので、できることをして、治療もきちんと続けて、明るく楽しく過ごしていければい
いかなと思っています。
将来については、自分よりも、娘たちのことのほうが心配です。保因者であることが彼女たちの将来にどう影響するのか。
また、三女は軽症〜中等症の血友病と診断されているので、彼女が今後どのように血友病と向き合っていくのか、親として何ができるか、などについてよく考えます。
でも、そのときそのときでやっていくしかない、と自分に言い聞かせています。
娘たちは皆、優しい子に育っていると思います。長女は親が困ったときに一番助けてくれますし、次女は三女とよく遊んでくれて、なにかと世話を焼いてくれています。
これから様々な苦労や悩みに直面することになると思いますが、姉妹仲良く、悲観せずに前向きに進んでいってほしいと思います。
そして私は、それをできる限り支えていければと考えています。

行きました 。家 族も同 行 するので す が 、娘たちは、普通に家族旅行で遊びに行く

老後のことは、あまり深くは考えていま感覚で参加していましたね。
どの旅行も楽せん 。そもそも、現 在 のような 治 療 が なしい思い出になっています。

かった時代を過ごしてきたのに、自分がこの年まで生きられているというのは奇跡なのではないかと思っています。
自分よりも少し上の世代の方は早くに亡くなった方が多くて、長生きされていても感染症などの3

現在は、造園関係の会社で事務の仕事問題を抱え、苦労されている方が少なくあをしています。
しばらく体調を悪くしていりません。自分も、生きてもあと10年くらて、働くことが で き な かった の で す が 、

いかな、などと考えたりしますが、物事を4

Voice of hEmophilia patients eNjoying Turning Seasonsする、ということを主にやっています。

再就職しました。
まだ半年ぐらいしかたってただ最近は、新型コロナウイルス感染症

いないので、落ち着かない感じです。

の影響で、外で演奏をする機会がまったく事務なので、体への負担はほとんどあり

なくなってしまいました 。最 近 の 演 奏とません 。た だ 、膝 の 血 管 が 出 血しや すく

いえば、友人のバンドを手伝いスタジオでなっていて、座っているだけでも出血を起演奏して、ラジオライブを配信したぐらいこすことがあります。これまで2回、そうしです。早く感染症が沈静化し、またライブ

た安静時に、ひどい出血を経験しました。

ハウスなどで思い切りセッションできるこ

それで膝の変形が進んでいます。おそらく、とを願っています。

長 時 間 座ることで 股 関 節 が 圧 迫 さ れ 、
それが膝に影響を及ぼしているのだと思いますが、どのようなときにその出血が起き

北 海 道 に は 、血 友 病 の 患 者 会として薬害の問題、保因者の話題など、私自身もるのかがわからないので、違和感があれ

たくさんのことを学ばせていただいたとば早めに製剤を輸注するくらいしか対応思います。

方法がありません。あとは、筋力をつけた

北 海 道 ヘ モフィリア友 の 会（ 道 友 会 ）が最 近 行 わ れ た 道 友 会 の 会 合 は 、新 型

ほうが い い の かもしれません ね 。また 、あります。私は道友会の会長を16年間務めコロナウイルス感染防止のためインター

寝不足にならないようにすることや、規則させていただき、
その後も4年ほど、世話人

ネット上での開催となりました。
そこで総会

正しい 生 活をして疲 れをた め な いこと、という形で 役員を引き受 けていました 。

と医療講演を行ったのを最後に、ようやく無理な動きをしないことなども心がけて

道友会の活動は活発で、講演する機会を

役員を辞め、一会員となりました。ふだんいます。高血圧もあるので、食事にも気をいただくことも多かったですし、スペイン

は 、道 友 会 の 会 合 は 洞 爺 湖 や 定 山 渓 、つけるようにはしています。

で開催された世界血友病連盟（WFH）のニセコなど、道内の様々な場所で行うよう国際会議に出席したこともあります。会議にしていて、総会と医療講演のほか、
レクリやフォーラムへの参加を通じて、治療やエーションを楽しみます。温泉にも何度か深刻にとらえてばかりいても良いことはな
いので、できることをして、治療もきちんと続けて、明るく楽しく過ごしていければい
いかなと思っています。
将来については、自分よりも、娘たちのことのほうが心配です。保因者であることが彼女たちの将来にどう影響するのか。
また、三女は軽症〜中等症の血友病と診断されているので、彼女が今後どのように血友病と向き合っていくのか、親として何ができるか、などについてよく考えます。
でも、そのときそのときでやっていくしかない、と自分に言い聞かせています。
娘たちは皆、優しい子に育っていると思います。長女は親が困ったときに一番助けてくれますし、次女は三女とよく遊んでくれて、なにかと世話を焼いてくれています。
これから様々な苦労や悩みに直面することになると思いますが、姉妹仲良く、悲観せずに前向きに進んでいってほしいと思います。
そして私は、それをできる限り支えていければと考えています。

行きました 。家 族も同 行 するので す が 、娘たちは、普通に家族旅行で遊びに行く

老後のことは、あまり深くは考えていま感覚で参加していましたね。
どの旅行も楽せん 。そもそも、現 在 のような 治 療 が なしい思い出になっています。

かった時代を過ごしてきたのに、自分がこの年まで生きられているというのは奇跡なのではないかと思っています。
自分よりも少し上の世代の方は早くに亡くなった方が多くて、長生きされていても感染症などの3

現在は、造園関係の会社で事務の仕事問題を抱え、苦労されている方が少なくあをしています。
しばらく体調を悪くしていりません。自分も、生きてもあと10年くらて、働くことが で き な かった の で す が 、

いかな、などと考えたりしますが、物事を

4

Q

ウィンタースポーツを楽しむ方も、A

自宅でゆっくり過ごす方も、冬の治療生活で注意したいこと。

冬といえば、ウィンタースポーツを楽しむ患者さんもいます。
血友病であっても、そうしたスポーツを楽しんでもらえたら嬉しいですね。
しかし、やはりケガをしたときのことも考えて、十分な備えをしたうえで楽しんでほしいと思います。
必ずしてほしいことがいくつかあります。1つは予備的補充です。
これは、運動量が多く、転倒などがつきもののウィンタースポーツをする前には欠かせません。予備的補充が必要かどうか、補充する場合の投与量、補充のタイミングなどについては、事前に主治医や担当看護師に相談しておくとよいと思います。

札幌徳洲会病院

血友病センター長

岡 敏明 先生

もう1つは、
ストレッチなどの準備運動を入念に行うことです。なんの準備もなく、いきなり体を動かすことは避けましょう。
また、ヘルメット、サポーターなど、体を守る装具も必ず身に着けるようにしてください。

クリスマス、大晦日、お正月など、冬には楽しい行事がいくつもあります。
また、
スキー、
スノーボード、

以上のようなことを守ったうえでスポーツをすれば、出血のリスクはかなり軽減できると思います。そして、スケートなどのウィンタースポーツが楽しめる季節でもあります。
そんな冬を快適に過ごすために、後日受 診 する際 に は 、スポ ーツをしたときの 状 態（ 実 際 に 出 血 は 起きた か 、痛 み はあった か など）をどのようなことに気をつければよいのでしょうか。岡 敏明先生に、冬を楽しむコツをうかがい

主治医の先生に伝えるようにしてください。そうやって情報を共有すれば、また次のシーズンにスポーツをするときに、主治医から、より的確なアドバイスがもらえるでしょう。

ました。

Q
A

冬は1年で最も寒い季節です。
日常生活ではどのようなことに気をつけたらよいのでしょうか。
まず注意したいのは、地域によりますけれども、冬は路面が凍結していたり、雪が踏み固められたりして滑りやすくなっていることですね 。特に、北海道や東北地方は、冬の間、常にそうした状態が続くので、

Q
A

RICEが落ち着いてできるように、普段からイメージしておきましょう。
そして、やはり大切なのは、出血の恐れがある場合はスポーツの中断や安静、製剤の追加補充を行うこと多いので、必要なときに製剤がなくなってしまうことがないよう、休みに入る前に製剤の数を、
しっかり確認です。
また、痛みや腫れがひどい場合はためらわず病院に連絡しましょう。

しておくようにしましょう。

Aの対応先を主治医と事前に相談しておくことが大切ですね。いざというときの連絡先がわかっていれば、安心
して冬休みを過ごすことができると思います。

でも場所によっては製剤が凍結してしまうことがあります。凍ってしまった血液製剤は破棄しなければな お 、外 傷を負ったときの 応 急 処 置としては R I C E（ 安 静 ＝ R e s t 、冷 却 ＝ I c i n g 、包 帯 などで 圧 迫 ＝

もう1つ大切なことは、製剤を切らさないようにするということです。年末年始は休診になる医療機関も

年末年始は、十分な対応ができない医療機関もあります。
したがって、万が一の出血を想定し、そのとき

ただ、特に北海道のような寒い地域では製剤の凍結に注意する必要があります。車内への置き忘れや、室内

Compression、患肢を挙上する＝Elevation）が基本です。万が一のアクシデントが起こったときに、行うことを忘れないでいただきたいと思います。

もし年末年始に出血が起こってしまったらどうすればよいでしょうか。

予備的補充をしていても、予期しない出血が起こることがあるので、必ず持参するようにしてください。

ならないので、そうならないように、温度管理ができるようにしておきましょう。

車の事故や歩行中の転倒にも、十分気をつけることが大切です。
また、冬休みになるとイベントが続き、いつもと違う生活リズムに変わりますが、適切な治療を継続して

Q

ウィンタースポーツに出かけるときは、
血液製剤も持って行った方がよいのでしょうか。

QA

冬は主に家で過ごすという方もいると思いますが、そのような場合の注意点はありますか。
家の中でリラックスして過ごす場合は、食事の摂りすぎや運動不足に注意しましょう。肥満気味になると関節にも負担がかかり、出血しやすくなります。
また、関節を支える組織や筋肉が衰えることも出血しやすさにつながります。軽めのウォーキングをしたり、部屋の中でできるエクササイズや筋トレをしたりして、一定の運動を継続して行うことをお勧めします。体重もこまめにはかるようにしてください。
また、冬は血圧が高くなりやすい季節なので注意が必要です。血圧が高くなれば頭の中の出血も起きやすくなりますし、
血友病の方の脳出血は重症化する可能性が高いことが知られています。
高血圧で内服薬での治療をしている方は、忘れずに降圧薬を飲むようにしましょう。
家庭内での血圧測定も、日課にするとよいと思います。

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Q

ウィンタースポーツを楽しむ方も、A

自宅でゆっくり過ごす方も、冬の治療生活で注意したいこと。

冬といえば、ウィンタースポーツを楽しむ患者さんもいます。
血友病であっても、そうしたスポーツを楽しんでもらえたら嬉しいですね。
しかし、やはりケガをしたときのことも考えて、十分な備えをしたうえで楽しんでほしいと思います。
必ずしてほしいことがいくつかあります。1つは予備的補充です。
これは、運動量が多く、転倒などがつきもののウィンタースポーツをする前には欠かせません。予備的補充が必要かどうか、補充する場合の投与量、補充のタイミングなどについては、事前に主治医や担当看護師に相談しておくとよいと思います。

札幌徳洲会病院

血友病センター長

岡 敏明 先生

もう1つは、
ストレッチなどの準備運動を入念に行うことです。なんの準備もなく、いきなり体を動かすことは避けましょう。
また、ヘルメット、サポーターなど、体を守る装具も必ず身に着けるようにしてください。

クリスマス、大晦日、お正月など、冬には楽しい行事がいくつもあります。
また、
スキー、
スノーボード、

以上のようなことを守ったうえでスポーツをすれば、出血のリスクはかなり軽減できると思います。そして、スケートなどのウィンタースポーツが楽しめる季節でもあります。
そんな冬を快適に過ごすために、後日受 診 する際 に は 、スポ ーツをしたときの 状 態（ 実 際 に 出 血 は 起きた か 、痛 み はあった か など）をどのようなことに気をつければよいのでしょうか。岡 敏明先生に、冬を楽しむコツをうかがい

主治医の先生に伝えるようにしてください。そうやって情報を共有すれば、また次のシーズンにスポーツをするときに、主治医から、より的確なアドバイスがもらえるでしょう。

ました。

Q
A

冬は1年で最も寒い季節です。
日常生活ではどのようなことに気をつけたらよいのでしょうか。
まず注意したいのは、地域によりますけれども、冬は路面が凍結していたり、雪が踏み固められたりして滑りやすくなっていることですね 。特に、北海道や東北地方は、冬の間、常にそうした状態が続くので、

Q
A

RICEが落ち着いてできるように、普段からイメージしておきましょう。
そして、やはり大切なのは、出血の恐れがある場合はスポーツの中断や安静、製剤の追加補充を行うこと多いので、必要なときに製剤がなくなってしまうことがないよう、休みに入る前に製剤の数を、
しっかり確認です。
また、痛みや腫れがひどい場合はためらわず病院に連絡しましょう。

しておくようにしましょう。

Aの対応先を主治医と事前に相談しておくことが大切ですね。いざというときの連絡先がわかっていれば、安心
して冬休みを過ごすことができると思います。

でも場所によっては製剤が凍結してしまうことがあります。凍ってしまった血液製剤は破棄しなければな お 、外 傷を負ったときの 応 急 処 置としては R I C E（ 安 静 ＝ R e s t 、冷 却 ＝ I c i n g 、包 帯 などで 圧 迫 ＝

もう1つ大切なことは、製剤を切らさないようにするということです。年末年始は休診になる医療機関も

年末年始は、十分な対応ができない医療機関もあります。
したがって、万が一の出血を想定し、そのとき

ただ、特に北海道のような寒い地域では製剤の凍結に注意する必要があります。車内への置き忘れや、室内

Compression、患肢を挙上する＝Elevation）が基本です。万が一のアクシデントが起こったときに、行うことを忘れないでいただきたいと思います。

もし年末年始に出血が起こってしまったらどうすればよいでしょうか。

予備的補充をしていても、予期しない出血が起こることがあるので、必ず持参するようにしてください。

ならないので、そうならないように、温度管理ができるようにしておきましょう。

車の事故や歩行中の転倒にも、十分気をつけることが大切です。
また、冬休みになるとイベントが続き、いつもと違う生活リズムに変わりますが、適切な治療を継続して

Q

ウィンタースポーツに出かけるときは、
血液製剤も持って行った方がよいのでしょうか。

QA

冬は主に家で過ごすという方もいると思いますが、そのような場合の注意点はありますか。
家の中でリラックスして過ごす場合は、食事の摂りすぎや運動不足に注意しましょう。肥満気味になると関節にも負担がかかり、出血しやすくなります。
また、関節を支える組織や筋肉が衰えることも出血しやすさにつながります。軽めのウォーキングをしたり、部屋の中でできるエクササイズや筋トレをしたりして、一定の運動を継続して行うことをお勧めします。体重もこまめにはかるようにしてください。
また、冬は血圧が高くなりやすい季節なので注意が必要です。血圧が高くなれば頭の中の出血も起きやすくなりますし、
血友病の方の脳出血は重症化する可能性が高いことが知られています。
高血圧で内服薬での治療をしている方は、忘れずに降圧薬を飲むようにしましょう。
家庭内での血圧測定も、日課にするとよいと思います。

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6

Q
A

血友病治療に関して、冬に困ることは何かありますか。
冬だからといって特別に困ることはありませんが、寒くなると血管が収縮するので血管確保が難しくなる、という患者さんはいらっしゃいます。その場合は、輸注する側の血管の心臓側を温める、駆血帯を使う、手を握ったり開いたりを繰り返す、注射の前に入浴する、など血管確保がしやすくなる方法を試してみるとよいでしょう。主治医や看護師にも相談し、自分にあった方法を探しておくとよいと思います。

Q
A

お子さんと旅行される患者さんもいらっしゃると思います。
その場合の注意点としてはどのようなことがありますか。
親であればお子さんの安全を確保することを最優先にすると思いますが、親であるご自身が血友病で医療費助成制度のご紹介
必要な医療を適切に継続して受けられるように、医療費助成制度があります。

必要な手続きを行い、この制度を利用すると、自己負担なく治療を受けることができます。
詳細は各自治体によって異なりますので、各自治体にお問い合わせください。

医療費助成制度のしくみ 1）■医療費助成選択
血友病など血液凝固因子欠乏症の人の医療費助成制度は4つあります。
どの助成制度を利用するかは、患者さんの年齢や血液凝固因子欠乏症の種類により異なります。

ある場 合 には 特 に 、ご自身の 安 全も確 保してください。普 段 は 行 か な いような 道を歩 いて転 倒してしまったり、ケガをしたりするケースもあると思いますし、お子さんと遊ぶために無理して走ったり、普段は使わない筋肉をいきなり動かしたりすることもあるので、先ほども述べたとおり、事前にストレッチなどを

血友病
A・B

行っておくとよいでしょう。せっかくのお子さんとの時間が台無しになってしまわないよう、準備をしていただければと思います。

18歳未満

Q
A

これまでのお話で、生活の変化に応じて注意すべき点がよく理解できました。
ことも大切です。例えば、住むところが変わった、転職した、仕事が忙しくなった、新しいスポーツを始めた、に合わせた最適な治療を選択するためには、医療者との情報の共有がとても大切です。

A

初めて
医療費助成
を利用

体重が増えた、など様々な 変 化 が 患 者さんの 生 活で 起こります。それ によって、出 血 などの 症 状も少しずつ変化しているかもしれません。
どんな些細な変化でも、主治医に伝えてもらえると助かります。生活環境

Q

18歳以上
20歳未満

これは冬に限ったことではありませんが、患者さんの生活環境の変化に応じて治療自体を見直していく

最後に、冬を過ごす患者さんにメッセージをお願いします。
この冬は、新型コロナウイルス感染症の影響もあり、例年以上に活動量が減る患者さんも多いのではと

以前より
医療費助成
を利用

年齢

20歳以上

①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）

血友病A・B以外の先天性血液凝固因子欠乏症

血友病
A・B

①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）

血友病A・B以外の先天性血液凝固因子欠乏症の戸外散歩、たまにはWEBなどで友人と会ってみるなど、患者さんそれぞれの楽しみをたくさん見つけ、
この冬も是非、有意義な時間を過ごしていただきたいと思います。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度（小児慢性特定疾病医療受給者証）③先天性血液凝固
因子障害等
治療研究事業（先天性血液凝固因子
障害等医療受給者証）③先天性血液凝固
因子障害等
治療研究事業（先天性血液凝固因子
障害等医療受給者証）

心配になります。
家でのんびりするのもよいですが、趣味を楽しむ、家族と楽しい時間を過ごす、軽く体を動かす、お気に入り（小児慢性特定疾病医療受給者証）※小児慢性は基本18歳まで。継続の場合は20歳まで延長可能。
18歳を過ぎての新規申請は不可。

思います。自粛気味の生活にストレスを感じ、落ち込んでしまい、それが治療に悪い影響を及ぼさないか
心の安定を保つためには、常に前向きに物事を考えるように努め、そして体を動かすことが大切です。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度

年齢関係なく後天性血液凝固因子欠乏症：
ただし下記ア〜ウのみが医療費助成対象
ア.自己免疫性後天性凝固第Ⅷ因子欠乏症（後天性血友病A）
イ.自己免疫性後天性凝固第ⅩⅢ因子欠乏症
ウ.自己免疫性後天性フォン・ヴィレブランド因子（von Willebrand Factor：VWF）欠乏症④難病医療費
助成制度（特定医療費「指定難病」受給者証）

宮川義隆、天野景裕（編）：はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル. 医薬ジャーナル社 2017年

7

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Q
A

血友病治療に関して、冬に困ることは何かありますか。
冬だからといって特別に困ることはありませんが、寒くなると血管が収縮するので血管確保が難しくなる、という患者さんはいらっしゃいます。その場合は、輸注する側の血管の心臓側を温める、駆血帯を使う、手を握ったり開いたりを繰り返す、注射の前に入浴する、など血管確保がしやすくなる方法を試してみるとよいでしょう。主治医や看護師にも相談し、自分にあった方法を探しておくとよいと思います。

Q
A

お子さんと旅行される患者さんもいらっしゃると思います。
その場合の注意点としてはどのようなことがありますか。
親であればお子さんの安全を確保することを最優先にすると思いますが、親であるご自身が血友病で医療費助成制度のご紹介
必要な医療を適切に継続して受けられるように、医療費助成制度があります。

必要な手続きを行い、この制度を利用すると、自己負担なく治療を受けることができます。
詳細は各自治体によって異なりますので、各自治体にお問い合わせください。

医療費助成制度のしくみ 1）■医療費助成選択
血友病など血液凝固因子欠乏症の人の医療費助成制度は4つあります。
どの助成制度を利用するかは、患者さんの年齢や血液凝固因子欠乏症の種類により異なります。

ある場 合 には 特 に 、ご自身の 安 全も確 保してください。普 段 は 行 か な いような 道を歩 いて転 倒してしまったり、ケガをしたりするケースもあると思いますし、お子さんと遊ぶために無理して走ったり、普段は使わない筋肉をいきなり動かしたりすることもあるので、先ほども述べたとおり、事前にストレッチなどを

血友病
A・B

行っておくとよいでしょう。せっかくのお子さんとの時間が台無しになってしまわないよう、準備をしていただければと思います。

18歳未満

Q
A

これまでのお話で、生活の変化に応じて注意すべき点がよく理解できました。
ことも大切です。例えば、住むところが変わった、転職した、仕事が忙しくなった、新しいスポーツを始めた、に合わせた最適な治療を選択するためには、医療者との情報の共有がとても大切です。

A

初めて
医療費助成
を利用

体重が増えた、など様々な 変 化 が 患 者さんの 生 活で 起こります。それ によって、出 血 などの 症 状も少しずつ変化しているかもしれません。
どんな些細な変化でも、主治医に伝えてもらえると助かります。生活環境

Q

18歳以上
20歳未満

これは冬に限ったことではありませんが、患者さんの生活環境の変化に応じて治療自体を見直していく

最後に、冬を過ごす患者さんにメッセージをお願いします。
この冬は、新型コロナウイルス感染症の影響もあり、例年以上に活動量が減る患者さんも多いのではと

以前より
医療費助成
を利用

年齢

20歳以上

①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）

血友病A・B以外の先天性血液凝固因子欠乏症

血友病
A・B

①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）

血友病A・B以外の先天性血液凝固因子欠乏症の戸外散歩、たまにはWEBなどで友人と会ってみるなど、患者さんそれぞれの楽しみをたくさん見つけ、
この冬も是非、有意義な時間を過ごしていただきたいと思います。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度（小児慢性特定疾病医療受給者証）③先天性血液凝固
因子障害等
治療研究事業（先天性血液凝固因子
障害等医療受給者証）③先天性血液凝固
因子障害等
治療研究事業（先天性血液凝固因子
障害等医療受給者証）

心配になります。
家でのんびりするのもよいですが、趣味を楽しむ、家族と楽しい時間を過ごす、軽く体を動かす、お気に入り（小児慢性特定疾病医療受給者証）※小児慢性は基本18歳まで。継続の場合は20歳まで延長可能。
18歳を過ぎての新規申請は不可。

思います。自粛気味の生活にストレスを感じ、落ち込んでしまい、それが治療に悪い影響を及ぼさないか
心の安定を保つためには、常に前向きに物事を考えるように努め、そして体を動かすことが大切です。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度

年齢関係なく後天性血液凝固因子欠乏症：
ただし下記ア〜ウのみが医療費助成対象
ア.自己免疫性後天性凝固第Ⅷ因子欠乏症（後天性血友病A）
イ.自己免疫性後天性凝固第ⅩⅢ因子欠乏症
ウ.自己免疫性後天性フォン・ヴィレブランド因子（von Willebrand Factor：VWF）欠乏症④難病医療費
助成制度（特定医療費「指定難病」受給者証）

宮川義隆、天野景裕（編）：はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル. 医薬ジャーナル社 2017年

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■先天性血友病A・Bの医療費助成
先天性血友病A・Bの人は、①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）の助成で自己負担額が1万円となり、その1万円の自己負担が、年齢により②小児慢性特定疾病医療費助成制度、③先天性血液凝固因子障害等治療研究事業のいずれかで助成され、自己負担が0円になります。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度 1）2）
●児童福祉法に基づいた医療費助成です。
●窓口は保健所または各自治体となります。
●血友病の人は所得関係なく自己負担はありません。
●申請日より助成開始されます。
●必要書類は特定疾病療養受療証（左記①）、保険証、住民票、印鑑、意見書

保険者（健康保険）負担
7〜9割

被保険者（患者）負担
1〜3割（小児慢性特定疾病情報センターホームページよりダウンロード）です。

●基本は18歳の人までが対象となりますが、制度を継続利用する場合は20歳まで延長が可能となっています。
●有効期限は1年間なので毎年更新手続きが必要です。

③先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 1）
長期高額疾病に対する高額療養費支給制度…①

療養費

公費
…②③

●難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）に基づいた医療費助成です。
●窓口は保健所または各自治体となります。
●血友病の人は所得関係なく自己負担はありません。
●申請日より助成開始されます。
●必要書類は特定疾病療養受療証（左記①）、保険証、住民票、印鑑、診断書（自治体により書式異なる）です。

自己負担1万円を公費②③で助成し自己負担0円宮川義隆、天野景裕（編）：はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル. 医薬ジャーナル社 2017年●20歳以上、または18歳以上20歳未満で初めて医療費助成を利用する人が対象となります。
●有効期限は1年間なので毎年更新手続きが必要です。
1）宮川義隆、天野景裕（編）：はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル. 医薬ジャーナル社 2017年
2）小児慢性特定疾病情報センターHP

ウェブサイト「ヘモフィリア Today」も合わせてご覧ください。ヘモフィリアTodayでは、血友病の疾患・治療の基礎知識のほか、本サイトをご覧の患者さんとご家族の方々、そして患者さんをサポートされる方々のお役に立つ、血友病関連情報をお届けしております。

主な医療費助成制度①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）1）●健康保険法に基づいた医療費助成です。
●窓口は加入している健康保険となります。
●血友病の人は所得関係なく自己負担が1万円となります。

医療費助成制度のページ：

https://www.hemophiliatoday.jp/useful/subsidy.html●申請月の1日より助成開始されます。
●必要書類は申請書、保険証、意見書（保険により書式異なる）です。
●手続き済みであれば、加入している健康保険に変更がない限り、特定疾病療養受療証の資格も健康保険証と同期間資格があるため、更新手続きは不要です。

910■先天性血友病A・Bの医療費助成
先天性血友病A・Bの人は、①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）の助成で自己負担額が1万円となり、その1万円の自己負担が、年齢により②小児慢性特定疾病医療費助成制度、③先天性血液凝固因子障害等治療研究事業のいずれかで助成され、自己負担が0円になります。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度 1）2）
●児童福祉法に基づいた医療費助成です。
●窓口は保健所または各自治体となります。
●血友病の人は所得関係なく自己負担はありません。
●申請日より助成開始されます。
●必要書類は特定疾病療養受療証（左記①）、保険証、住民票、印鑑、意見書

保険者（健康保険）負担
7〜9割

被保険者（患者）負担
1〜3割（小児慢性特定疾病情報センターホームページよりダウンロード）です。

●基本は18歳の人までが対象となりますが、制度を継続利用する場合は20歳まで延長が可能となっています。
●有効期限は1年間なので毎年更新手続きが必要です。

③先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 1）
長期高額疾病に対する高額療養費支給制度…①

療養費

公費
…②③

●難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）に基づいた医療費助成です。
●窓口は保健所または各自治体となります。
●血友病の人は所得関係なく自己負担はありません。
●申請日より助成開始されます。
●必要書類は特定疾病療養受療証（左記①）、保険証、住民票、印鑑、診断書（自治体により書式異なる）です。

自己負担1万円を公費②③で助成し自己負担0円宮川義隆、天野景裕（編）：はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル. 医薬ジャーナル社 2017年●20歳以上、または18歳以上20歳未満で初めて医療費助成を利用する人が対象となります。
●有効期限は1年間なので毎年更新手続きが必要です。
1）宮川義隆、天野景裕（編）：はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル. 医薬ジャーナル社 2017年
2）小児慢性特定疾病情報センターHP

ウェブサイト「ヘモフィリア Today」も合わせてご覧ください。ヘモフィリアTodayでは、血友病の疾患・治療の基礎知識のほか、本サイトをご覧の患者さんとご家族の方々、そして患者さんをサポートされる方々のお役に立つ、血友病関連情報をお届けしております。

主な医療費助成制度①長期高額疾病に対する高額療養費支給制度（特定疾病療養受療証）1）●健康保険法に基づいた医療費助成です。
●窓口は加入している健康保険となります。
●血友病の人は所得関係なく自己負担が1万円となります。

医療費助成制度のページ：

https://www.hemophiliatoday.jp/useful/subsidy.html●申請月の1日より助成開始されます。
●必要書類は申請書、保険証、意見書（保険により書式異なる）です。
●手続き済みであれば、加入している健康保険に変更がない限り、特定疾病療養受療証の資格も健康保険証と同期間資格があるため、更新手続きは不要です。

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2021
キャトル・ヴァン

やっぱり冬がいちばん好き。

白い景色と家族のぬくもりと。

MAT-JP-2006423-1.0
2020年12月作成