Voice of hEmophilia patients eNjoying
Turning Seasons

キャトル・ヴァン

家族との 楽しい夏の思い出は、いつもチカラになってくれる。

みなさまご存知でしたか？
キャトル・ヴァンの名前の由来はフランス語で、「4つの風」を意味します。
あまり知られていませんが、実は、フランスでは四季を通して大西洋や地中海の影響で4つの方向（東西南北）に向かって風が強く吹きます！

キャトル・ヴァン シリーズでは四 季 の 話 題を交えながら、成 人 の 血 友 病 患 者さんのライフイベントや実体験、および医療従事者からのヒントを定期的にお届けします。
私たちは、血友病患者さんとご家族の方々が、めぐる季節の風を感じながら生活を最大限に楽しめるよう、応援していきます。
キャトル・ヴァン編集部 企画担当者

日頃のちょっとした心がけで夏も人生も楽しんでゆける。

比較的近場の避暑地に行くということが多いです。山中湖などの湖や海ですね。
旅行先では楽しむことに専念したいの1

小さい子どもがいると遠方の旅行は難しで、事前にしっかり準備するようにしていいので、夏休みには、直前にふと思い立って、ます。身体への負担を減らすため、荷物はVoice of hEmophilia patients eNjoying Turning Seasons

できるだけ少なくするよう心がけています。の関節への負担を考え、いわゆる「コロナただ、不測の事態に備えて血液凝固因子太り」にならないように気を付けています。

製剤は必ず持っていきます。また、滞在先

筋力をつけることも大事だと理解してはで 大 きな 病 院 がどこにあるの か は 大 体いるのですが、私は、筋力トレーニングは把握しています。

なかなか続けられないですね。
そのかわり、新型コロナウイルス感染症の影響もあ食事の量には注意しています。また、理学り、今年の夏の計画はまだ立てていませ

療法士の方の指導のもと、筋肉の柔軟性んが、家族でどこかに遊びに行きたいとを保つことを意識して、毎日ストレッチをは考えています。現在の仕事が夏の間もしています。関節周りの筋肉だけでなく、忙しいので、夏休みは9月以降になるかも体全体の連動を意識しながらストレッチしれませんが。また、今年は新型コロナウをすることで、出血しにくい動きができる

イルス感染症の影響があるので、遠くへようになります。の外出は難しいでしょうね。

夏は気温が高いので、筋肉もいつもよ

日帰りで自然に触れるなら、高尾山がおり柔らかく、ストレッチの時間が短縮できすすめです。長時間の山登りは足に負担ています。そのためか、夏は、ふだんの生がかかって、途中で歩けなくなる可能性も活をしている分には、出血が起こりにくい

考えなければなりませんが、高尾山には季節であると感じています。ただ、ふだんケーブルカーやリフトもありますから、出血よりも活動的になる時期なので、思わぬが心配な方でも都会の喧騒を離れて自然事故に遭遇する危険性はあると思います。

を楽しむことができます。

例えば 、海 や 山 に 遊 び に 行ったときに 、水の流れや石に足を取られて転んでしまい、体をぶつけたり足をひねったり切り傷を作ったり、といったことが起きやすくなります。やはり運動を習慣化して、主治医と新型コロナウイルス感染症による外出一緒に決めた治療もきちんと行って、何か自粛要請に従い、私も在宅勤務の日が増えました。在宅勤務が難しい業務もあるとは思いますが、通勤時の出血のリスクなどを考えると、在宅勤務が広まってくれるとよいと感じました。偶然にも、ゴールデンウィーク中に出血をしてしまいましたが、在宅勤務の日に当たっていたため、自宅で 業 務 に従 事 することができました 。ただ、運動量は減りますので、膝や足首など2あっても大きなケガや出血につながらなて、保因者であることを娘にどう伝え、そいよう、日頃から備えることが大事だと思れをどう克服していってもらおうか、何がいます。

正解か難しい問題ですが、将来に向けて起こりうる様々なことをイメージしています。

私の中での夏のイベントといえば、お祭今は、たまに注射をする私の姿を見て、りです。父親がお祭り好きだったこともあ「チックンするの？」と声をかけてくる程度

り、地元のお祭りの会の方とのご縁が続いですが、普段の生活の中で、病気との付きて、今で も地 域 の お 祭りによく参 加して合い方を自然と学んでいければよいと考えいます。ています。この先、娘が成長していく過程

た だ 、お 祭りで は 何 度 か 痛 い 目 に もでは、もしかしたら「お父さんはなぜ杖を遭っています。山車と一緒に街を練り歩いついているの？」と友達から聞かれて困るたのですが、かなりの距離を歩いてしまこともあるかもしれません。また、多感ない、足首が悲鳴を上げ、しばらくは痛みが時期には病気や障害を持つ私を避けるこ治まりませんでした。お祭りの準備で体をともあるかもしれません。そんなときにど酷使したこともあって、関節にはかなりののような対応をするか。自分の中で、今は負担をかけてしまったようです。楽しかった

はっきりとした答えはないのですが、できなという満足感と、失敗したなと反省する

るだけ恥ずかしがらずに堂々としていた気持ちが半々の思い出です。神輿も担ぎいと思っていますし、娘の友達や先生などたかったのですが、主治医の先生に相談周囲の方も一緒に血友病について理解ししたところ間髪入れずに「止めましょう」とていただけるとよいと考えています。娘に言われ、さすがに諦めました（笑）。

は、世の中には色んな人がいて、多様であることを肌で感じてもらいながら、育っていってほしいですね。

結婚して子どもを授かってからは、やはり子を持つ親としての責任感というやつでしょうか、以前よりも、体に対するケアや出かける際の準備はしっかり行うようになっていると感じています。
また、血友病患者である父親の今後の悩みとしては、娘が保因者であることをどう理解してもらうかということです。親とし3Voice of hEmophilia patients eNjoying Turning Seasons

職場によって環境は違いますので一概には言えませんが、私は職場でも、上司や同僚に持病があることを今は伝えるようにしています。周りの方もどのような点に配慮すればよいかがわかれば仕事もしやすくなると考えるからで す。今 のところ、理解ある職場に恵まれたと思っています。
今では私も部下を持つ立場になっていますが、上司である私がオープンであることで、人に言えない病気や障害についても、相談しやすい環境が生まれています。風通
しの良い職場になることで、プラスの効果できることはたくさんあります。毎日忙しくが 生まれていると思っています。社 会 に仕事をしていますし、家に帰れば大切なは、血友病以外の病気や障害で悩んでい家族もいます。血友病とうまく付き合いなる方は多くいますから。

がら、できないことは良い意味ですぱっと諦め、自分にできることを前向きに取り組む。
できないことは家族や部下や上司を巻き込んで頼み込む（笑）。人に頼られて嫌な顔をする人は案外少ないですよ。社会は「もちつもたれつ」ですから。そんな姿勢

血友病という病気が、かつて暗い過去でこれからも人生を楽しんでいくつもりでを背負った病気であることは確かですが、す。悩みや不安は引きずらない、何か問題

昨今では、患者会の努力や医療の進歩もが起こっても、必ず解決策は見つかるはあり、飛躍的にQOLが向上していますので、ず、そう信じて毎日を過ごしていきた い病気そのものへの悩みや不安は減っていですね。

ると思います。一方で、見た目では病気か血友病の治療法が大きく進歩し、社会わからないからこそ、周囲とどう接していくでの活躍の場が広がってきていること、社べきか悩むこともあると思います。でも、会が良い意味で多様化していることは、落ち込んだ気分をいつまでも引きずってい血友病患 者と社 会との 関 わりに 新しいては、前に進むことはできません。

フェーズをもたらしているのではないで私はインヒビターがあった10代の頃にしょうか。血友病という病気が社会の中で出血を繰り返して関節を悪くしてしまい、相対化されていく中で、視野を広く持ち、ひ今も関節に痛みを覚えることがあります。

とりの人間として後悔なく生きていきたい

両膝には人工関節も入っています。でも、と思っています。

4

夏を満喫するために、心配事があれば、ぜひ医療者に相談して、一緒に解決策を考えましょう。
医療法人財団荻窪病院血液凝固科

長尾 梓 先生

夏は活動的になる季節。血友病患者さんは、どのようなことに注意して治療生活を送ればよいのでしょうか。また新型コロナウイルス感染症の影響で変化しつつある生活の中で、知っておいたほうがよいことはあるのでしょうか。長尾 梓 先生にうかがいました。

Q
A

夏に血友病患者さんが注意することについて、先生が特に指導されていることはありますか。
夏は、ほかの季節に比べると活動的になる患者さんが多いので、患者さんの生活スタイルに応じて注意を促すことはよくあります。

旅行中などは、楽しくてついつい活動量が増えることがあるでしょう。治療を行っていても、思わぬ出血が起こることがあります。例えば、海に潜ったときに岩場で足を切ったとか、川で転んで膝を打ったとか、そうしたことを経験した人は少なくありません。いつもと違う行動をするときには、事前に、まずは主治医に相談し、治療を運動量に合わせることをお願いしています。

QA

Q
A

QA

5

旅行先で事故に遭遇したときなどには、現地の医療機関で診てもらうことはできるのでしょうか。
事前に現地の医療機関を調べておくとよいですね。患者さんに紹介状をお渡しし、あらかじめ現地の医療機関に連絡を取って、滞在中に何かあったときの対応をお願いすることがあります。離島や山間部が旅行先の場合にも、万が一に備えて連絡を取っておけば患者さんも安心です。

血液凝固因子製剤の使用に関しては、特に注意することがありますか。
血液凝固因子製剤は、移動中、旅行先でも、決められた温度で保存しなければなりません。宿泊する部屋に冷蔵庫がなかったときには、宿泊先にお願いして、冷蔵庫を貸してもらうことを提案したこともあります。

短期間の旅行の際は、滞在先での輸注が必要ないこともありますか。
旅行の直前に効果が長い製剤を輸注しておけば、旅行中の輸注は必要ないかもしれません。
しかし、旅行先

では何が起こるかわからないので、結局は使わないことになったとしても、製剤は必ず持参するようお願いしています。

QA

2020年は、新型コロナウイルス感染症の影響もあり、せっかくの夏なのに、外出もままならないことがあると思います。
患者さんの中には、体育の授業や部活がずっと休みで活動量が減っているから、輸注の回数は少なくしていたという人がいました。でも凝固因子活性が低ければ、日常生活の動作によっても、関節内や筋肉内ではわずかな出血が起こっている可能性がありますから、勝手に治療を変えてはいけません 。

「おうち時間」が増えたとしても、いつもどおりの治療を続けることが大切です。

QA

QA

QA

Q
A

生活パターンが少しでも変わったときは、主治医の先生に相談したほうがよいですね。
そう思います。先ほども言ったように、夏は生活パターンが大きく変化することがある季節です。十分な準備をして、しっかり楽しんでほしいので、少しでも迷ったことがあれば、自分だけで悩まずに、相談してほしいと思っています。一緒に解決策を探していけばいいことですから。

外出自粛によって、運動量が減っているということは、関節や筋肉にとってよくないことなのでしょうか。
運動量が減ると筋肉が減りますし、体重も増えてしまいます。そうすると、膝や足首に負担がかかってしまうので、適度な運動は心がけてほしいと思います。最近は、楽しみながら体を動かすことができるゲームもありますね。人との距離を保ったうえで、散歩やジョギングをするのもよいでしょう。

新型コロナウイルス感染症の影響で、県をまたぐ移動がしにくいという状況がありました。先生のご施設での影響はいかがでしょうか。
当院には地方からも定期的に患者さんが来院されますが、受診を控える方もいらっしゃいました。
リスク軽減のためできるだけ対処し電話診療なども行っていますが、血友病治療は、製剤だけ確保できればよ
いというわけではないので、こうした状況が続くことには大きな不安があります。

夏は、現在の状態をしっかりと確認してもらえる季節でもありますね。
最近は、夏に「包括外来」を開設する病院も増えてきました。包括外来では、血液内科医または小児科医だけではなく、整形外科医、歯科医、臨床心理士、臨床検査技師、ソーシャルワーカーなど、様々な職種の医療者が患者さんをチェックします。産業医大や広島大学が行っている包括外来が有名ですね。旅行がてらぜひ、受けてみることをおすすめします。

QA

最後に、夏を迎える患者さんたちにメッセージをお願いします。
2020年の夏は例年と違う夏になるかもしれませんが、活動的になるか否かにかかわらず、導入されている治療法はきちんと継続してほしいと思っています。生活環境が大きく変化するような情勢にあっても、安心できる血友病治療が継続できるように、私たち医療者も医療環境を整えていきたいと考えています。

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MAT-JP-2001158-1.0-07/2020
2020年7月作成