６2019 年 1 月 4 日〒662-0034 西宮市西田町 6-4

新春のお慶びを申し上げます
皆様におかれましては、平素より当法人の活動へのご理解、ご協力をいただき心より御礼申し上げます。昨年は、高齢者支援サイトの第 1 フェーズを公開、活動も更に広がり充実した一年となりました。
これもひとえに、皆様のお力添えのおかげと、心から感謝いたしております。
設立から３周年を迎えた今年度も、昨年よりクラウドファンディングで皆さんにご協力をお願いしている『障がい者支援サイト』の構築と、これまで開催してきた交流支援『こぞッテ』等の活動、地域交流、子ども・子育て支援を目的とした『みやっこ食堂』、『無料学習教室』を継続させ、『不登校児の居場所づくりと学習支援』、『ガン検診啓発活動』を行うべく計画・準備中です。これからも、法人の出発当時の思い、原点を忘れず、更により市民の方々の役に立つ活動を推進してまいりますので、どうぞよろしく
お願い申し上げます。
さて、この度の『みやサポ通信』は、昨年大きな話題になった『越木岩神社』のお話しと絵。連載中の『年金のおはなし』など、昨年同様ボランティアで素晴らしい内容の記事をご提供いただいております。
そして、同じＮＰＯ法人としてご活躍されている、認定ＮＰＯ法人ぽっかぽかランナーズの代表林さんのお話を特集し、掲載しております。
（写真は、代表の林優子さんと二男の聖憲君）
今年も心ある方々と連携を深め、一同力を合わせて頑張ってまいりますので、どうぞよろしくお願い致します。
ＮＰＯ法人みやっこサポート
理事長 中 島 恵 美
ぽっかぽかランナーズさんは、走ることが好きな障がい者ランナーに、走ることが好きなランナーをマッチングし、マラソン大会に出場できるようにサポートしているＮＰＯ法人です。
「障がいがある人も足こぎ車いすで走れます。自分の足で風を感じてほしい！」と活動されています。
HP: http:/

私たちは走ることが好きなランナーに障がい者と関わっていただき、伴走することで得る楽しみや感動を知っていただけるようにサポートしています。

期間：H30(201８)年１月～12 月

子ども・子育て支援～子どもの成長を見守り、サポートする地域づくり～

無料学習教室！
(木谷・松本・林元先生
毎週水曜日 午後 5:00～9:00）
英語を中心に、小学校から社会人まで、勉強したい生徒さんが集まり、楽しく勉強しています。

みやっこ食堂！
こども＆おとな食堂(ボランティアの皆さん
毎週金曜日 午後 5:00～8:00）
子どもも大人も地域の方々が一緒に食べる晩ご飯！世代間交流と、子ども達のより良き成長を目
指してい
ます。

こそだてひろば！
(ボランティアの皆さん
月１回土曜日）就学前のお子さんと親御さんが同じ部屋で、それぞれ楽しみながら時間を過ごし、親御さんが気軽に子育ての相談ができる機会を
つくってい
ます。

参加
のべ 481 名

参加のべ 21 名参加のべ 227 名

交 流 支 援～地域の仲間・居場所・楽しみづくり～

健康太極拳(松田淳子先生 第 2・4 水曜日)
老いも若きも参加できる太極拳。
ゆったり・しっかり・楽しく、緑の中で健康づくりを行っています。

みやサポ RUNNING CLUB(谷口康雄コーチ 月１回土曜日)
走るのが大好きなメンバーが集
まり、谷口コーチがジョークを飛ばしながら指導、皆で楽しくラン
ニング！

ヨガ教室
(沼尻麻世先生 月 2～4 回木曜日)
初心者から経験者まで、自分の体と向き合い参加できるヨガ教室！
リラクゼーションで、体と心の健康を目指します。

参加のべ 121 名

参加のべ 45 名参加のべ 48 名手話でコミュニティ！
(岡本かおり先生 月 1 回月曜日）

キミコ方式絵画教室(勘里貞子先生 毎月 1 回不定期）

ハングル文字の基礎から、韓国のアイドル、料理、文化の話題など、多様な話題で、楽しく学んでいます！

相手にどのように表現すればイメージが伝わるか？楽しく和やかに学んでいます！手話を通して日本語勉強にもなっています。

苺、桜、スイカ、もやし、毛糸の帽子など、身近にあるものや季節のものを描くキミコ式絵画は、誰でも上手に描くことができるようになります。

参加のべ 260 名

参加のべ 40 名

韓国語でコミュニティ！
(山城淑子先生 火曜日)

つきいち café マルシェ！

月１回日曜日参加のべ 29 名不定期開催！

地域の交流・活性化を目的に、ワークショップやランチ、喫茶、野菜販売、ハンドメ
イド品の販売など、西宮の勇志の方々が出店。小さな子どもさんから高齢者の方々まで、思い思いに楽しまれています。

２０１９年度～
今年度は、これまでの活動に加え、２つの活動を開始します。
■不登校の子ども達の、居場所づくりと学習支援！
現在西宮市の児童数は約 38,700 人、そのうち不登校の小・中学生は約 740 名で、100 人に２人が不登校になっており、毎年増加傾向にあります。
昨年、不登校のサポートに関わる団体が集まり立ち上げた『にしのみや子どもと学びネットワーク』が開催した講座、「不登校は人生の通り道」は、大変大きな反響があり、参加された方々のアンケ
ートには、「子ども達が行ける場所が欲しい」との切実な思いが書かれていました。
そこで、現在行っている無料学習教室を昼間も開催し、居場所づくりと学習支援を行うことを計画、先生等、運営に関わるボランティアなどの体制が整い次第、開始したいと考えています。

現在の無料学習教室の様子■『ガン検診啓発活動』とガン患者・ご家族へのサポート
日本人が生涯でガンになる確率は、国立がんセンターの 2014 年データによると
男性 62％（2 人に 1 人）
、女性 47％（2 人に 1 人）となっており、先進国の中で比較しても、がん死亡率ははるかに高くなっています。医療技術、環境ともに高い水準であるはずの日本がなぜ？それは、がん予防や早期発見に対する国の取り組みが、諸外国に比べてかなり遅れており、国民のがん予防やがん検診に対する意識も低いからだといわれています。
例えば、米国では国を挙げて取り組んだ結果、乳がんと子宮頸がんの検診受診率
は７0～80％になり、がんによる死亡率は減少に転じています。それに対し、日本は未だ検診率は 40％と半数を切る状況で、更に若い世代の受診率は著しく低く大きな問題となっています。
そこで、昨年乳がんを早期発見した代表の中島を中心に、ガン患者会との連携をさらに深め、がん検診啓発活動、ガンサバイバーの方々の生活支援に向けた取り組みを具体的に進めていきたいと考えています。

ＮＰＯのなかま生後５か月のころから、けいれん発作を繰り返す『ドラベ症候群』という難病と闘ってきたキヨ君とお母さんの優子さん、宝塚市で活動中！
３年前、ＮＰＯ法人の集まりで、にこやかに話しかけてくれたのが優子さん、障がい者の方が伴走の方と一緒にマラソン大会に出る活動をしていると話してくれました。そんな、いつも自然体で明るくて前向きな優子さんの姿に、私たちも幾度となく背中を押してもらいました。はじめて会ったときは、なかなか目を合わせてくれなかったキヨ君、２回目は遠くから声をかけるとしっかりこっちを見てくれて、３回目
は何度も何度も素敵な笑顔を向けてくれました。
お友達になってもらえたかなとうれしくて・・・ お母さんが言われた「キヨ君は人を引き寄せる」の言葉の意味がわかったような気がしました。そんな明るい林さん親子の、辛い時期を越え今の活動に至る
お話を聴いていると、人は障がいのあるなしに関わらず、一人ひとり大きな使命を持って、社会に必要とされ生まれてくるのだということを感じました。
障がい児の親御さんは、子どもが小さな頃から何度も何度も大きな選択をしていかなければなりません。それがどんな選択であってもあたりまえに受けとめ、共に生きる社会でなければと思います。

らい発作が起きるようになって、先生は「多分これはテンカンと思うので薬飲みましょ」って薬を出されて、でも１つ目飲んでもダメで、「こっちに変えます」って違う薬に変えたけどダメで、「じゃキヨ君が生まれたころ
高校生から付き合っていた主人と結婚したのが 25
歳の時、主人がまだ大学院生で学生結婚。そして長男が生まれて、まあまあ普通の家族ではあった
んだけど、長男は体が弱くて喘息だったから、今度は元気な子がほしいなぁと思ってた。そしてキ
ヨ君が生まれて４カ月の終わりごろ、お風呂から上がったときにけいれん発作を起こしたのが 1 回目の発作。お兄ちゃんの熱性けいれんとは全然違ってずっととまらなくて、病院に着く直前ぐら
いにやっとおさまったんだけど。後日病院で検査しても脳波には異常なくて「まあとにかく様子見ましょ」と言われて、でもそれから 1 月に１回ぐ

あ２つ飲みましょ」って飲んでもダメで、「３つめ足しましょ」ってそれでもダメで、「ちょっと手に負えないから、てんかん専門医のいる病院紹介するから」って言われて行ったのが神戸中央市民病院。そこで「とりあえずこの薬飲みましょ」って飲んだ薬で長い発作は起きなくなったけど、発熱のときは１時間に５、６回発作がでるのは変わらなかった。
何回も起きるけいれんを『けいれん重積』っていうんだけど、短いのが５～６回起きて長いのが起
きるみたいな状況で、検査入院でも脳波になかなか異常が出なかったけど、キヨ君の場合は、「乳児重症ミオクロニーてんかん（SME）じゃないかな？」って言われて、そのうちに決定的なミオクロニー発作が出てきた。その頃は入浴禁止でシャワーだけ、ドラベ症候群の子どもたちは、お風呂

で温もったら出てからも体温は下がらないで上がなるとか言われてたから不安しかなくて・・・

り続けるから・・・。

公園行って発作起こったらもう公園行かなくなる

キヨ君は 1 歳にならないころから発作の種類が増し、どこ行っても発作になったら行かなくなっ

えてきて、脳の一部分から始まってから全般に広て、結局キヨ君が行けるとこって病院しかなくながる『二次性全般発作』と、キューっと強直だけって、お兄ちゃんも幼稚園やめさせて一緒に三人する『強直発作』と、強直したあとにガクガクなで家に引きこもってた。

る『強直間代発作』と、『ミオクロニー発作』と、とにかく発作を１回でもさせないようにピリピリ

一瞬意識がなくなって倒れる『脱力発作』っていしてて、お兄ちゃんにもすごく怒って、お兄ちゃうのがあって。
『脱力発作』っていうのは、発作自んが笑わしたろうって遊ぶでしょ、キヨ君がケラ

体はそんなに大したことないんだけど、一瞬意識ケラって笑ってると思ってたら発作になって、笑が飛んだ時に、例えばそれが歩いてるときになっってた時は見てるくせに、発作になったら「何でたら、しっかり握ってるつもりでもつないだ手をキヨ君興奮させんの！」って怒鳴ったり、お兄ち

スルッて抜けて転倒してケガをしやすい。
『強直間

ゃんにあたってたんだと思う。

代発作』もケガをしやすい、布団の上だったら大でも、病気はいつか治るっていう気持ちを捨てき

丈夫だけど、いつけいれんが起きるかわからない

れなくて、誰かに広められたくなかったから自分から・・・。キヨ君はそんな５種類の発作を持っの親にも言えなくて。でもキヨ君が２歳ぐらいのててね、発作の始まりに意識がある時は、おかし時、主人の海外出張の時に不安になって、２人をいと感じて「助けて」みたいな顔するの、目だけ連れて実家に行ったら着くなり発作になってしま

パチパチってなり始めて、それがだんだん全身にって、救急車で病院に運ばれて、先生も手帳とか広がってきたときには意識なくなってガクガクガ

見ながら震える手であれこれしてたけど、心電図

クッて大発作の状態になる。発作のきっかけはが線になって「ピーー」て鳴ったから死んだと思ね、光とかしま模様とか水玉とか、例えば木漏れったけど何とか助かった。その時に母親が「ガリ日とかがチラチラって自分の目に入ったりした

ッガリになってるしおかしいなと思ったけど、何り、エスカレーターとか見てたら目廻ってた感じ

でか分かった」って、それから「ちょっと助けがするでしょ？あれがダメでエスカレーター乗って」って言えるようになったの。

たら発作になってた。視覚的なものもあるし、薬その頃主人は、自分が怖いから「（キヨ君と）２人で汗がかけないから熱がこもって発作になったり

でおらさんとって」って、私が買い物とかに出かとか・・・

けたら「早く帰ってきて、早く帰ってきて」っ

親子で家に引きこもるて、何かっていうとすぐ自分の母親に頼んで来てキヨ君が１歳半ぐらいの時に「SME の親の会」っもらうから、反対に気を使うしストレスが溜まっていう団体に入れてもらって、「同じ病気の人が周て、その頃はあばら骨が見えるぐらい痩せて、立りにいないから、どうしたら良いかわからへん」

ち眩みはずっとだし、身も心もすごいしんどかって泣きながら電話したこ

た。ご近所にも隠してたから、キヨ君がけいれんともあった。情報源もパを起こして救急車を呼ぶときなんかは、「サイレンソコンもインターネット

鳴らさんと来てください」って頼んでも、「規則やもなかったから、もらっから鳴らします」って来るから、キヨ君を抱えてた資料を皆に配ったり、前の坂を下りて行って違うところで乗せてもらっ

先生に聞いても詳しいこたり・・・。

とはわからなかったし、死のうとしたこともあってね、入院してるとき一ただ、４歳ぐらいまでし緒に旧市民病院の屋上から飛び降りようと思ってか生きられないとか、生たら、おんなじ部屋だったお母さんがキヨ君を抱きられても知的障がいにっこして、「キヨ君て温かいよね、キヨ君はこの温かさはずっとあるんだよね、自分の子どもは 4 歳

慢することはやめよう」って言ってくれて、なかまで生きられへんから」って。そのお母さんは、

なかそうはならないんだけど、でもそういう方向

反応がない子どもさんに、あれ着せてこれ着せてでこれから楽しくっていうか、ピリピリして生き

すごく可愛がってて、その人にそう言われて死ね

るんやめよって。

なくなったの。本当に、主人の協力もなくて苦し

キヨ君幼稚園に行く

くて、もう限界と思って主人に、「別れてくださ

それから最初は公園行ってみたりするんだけど、い、実家に帰って向こうで育てる」って言った

私はキヨ君にかかりきりになっちゃうし、乗り物の、そしたら「そんなに私が苦しんでいるとは思乗りたいと言ってもできないからお兄ちゃんは結

わへんかった、これからは頑張る、僕もキヨみ

局おもしろくないでしょ？だからボランティアセ

る」って一緒にいてくれたり協力してくれるようンターさんからボランティアの人に来てもらうよになって、やっと少し楽になった。

うになって、お兄ちゃんは一緒に遊んでもらった最初のうちはこんな話をしたら泣きながらだったの。そのボランティアさんが面白い子でね、旅行

けど、今は普通にしゃべられるようになったよも一緒に行ってもらったり、みんなで家族みたい

ね、だいぶん鍛えてもらったキヨ君に。

になって、こんな風にこれまでボランティアの人

キヨ君の脳症と両親の決断にいっぱい助けてもらった。

キヨ君が３歳のとき、薬で肝機能障害があって、それでも周りにはなかなか言えなかったんだけ「発作に効かなくても、お薬減らすためだけでいど、ある日キヨ君が、いつもは外せないはずの玄いから、ケトン食やりたい」って先生に頼んだ関のチェーンとカギを知らない間に開けて下着のら、栄養士さんと調理師さんとチーム組んでくれまま外に出ちゃって、車が好きだから、走ってるて、始めてから発作が減って５剤飲んでた薬が２車に飛び出してひかれてしまうんじゃないかって剤になって、トゲトゲしかった顔が柔らかくなっ必死に探してたら、家の前の奥さんが手をつないて笑顔も出て、「キヨ君こんにちは！初めましで帰ってくれてはった。それが地域の人に知ってて！」って感じだった。言葉も少し出るようになもらうきっかけになったの。

って、簡単な歌だったら１曲ぐらいは歌えるよう保育園に入れたいと思ったけど定員いっぱいで、になってね、おむつも取れて、「これからや～！」「死んじゃうかもしれへんから待てない！子どもって思ってたときに脳症になっちゃって、「こうい

達と遊ばしてへんのをすごく悔やんでるから！」

う病気の人は突然なることがあって、１回で終わって市役所に泣いて頼んだけど「順番があるからるかもしれないし、２回３回となる人もいるし、無理」って言われて、その時、幼稚園もあるよっ

それで亡くなっちゃうこともあるから」って先生て他のお母さんが教えてくれて、主人と一緒に何に言われたの。その時に主人と、「このまま死んじ

回も教育委員会と幼稚園に行ってお願いしたら、ゃったらキヨ君可哀そうやね、もしもう一回ちゃ幼稚園の先生が、「担当医の先生の話聞かせて」っ

んと起きてくれたら、いろんなとこ連れて行こて、それで先生が話をしてくれて、「わかりましう。もうちょっと病気をオープンにしてみんなにた、お受けします」って受け入れてくれたの。

理解してもらって外に出て、そういう生活に変え

そうやって、友達できたらいいなと思って幼稚園よう」て話してたら、キヨ君乗り越えてちょっとに行ったんだけど、キヨ君が逃げちゃうから園児

ずつ良くなったの。お座りもトイレも、できてたたちもなかなか遊ことほとんどできなくなっちゃったけど、でも主んでくれなくなっ人が、「もういいやん、生きてんねんから！これがて・・・

できない、あれができないでもいいやん」て、私でもキヨ君のことにも「もう我慢することない、好きなことあったをわかって欲しく

らやったらいい」、「お兄ちゃんも自分の人生を生て、私が作ったキ

きられるようにしよう、キヨ君のために誰かが我ヨ君の紙芝居を先生に読んでもらったら、それから子ども達がどれしくて。私一応最初にね、同じクラスの保護者

だけキヨ君に振り払われても何回でも誘いに行っに、「迷惑かけると思いますけど、よろしくお願いてくれるようになって、いつの間にか手を繋いでします」って言うんだけど、「迷惑なんて言わんと走り回ってて、キヨ君はしょっちゅうこけるんだって」てよく怒られた。

けど、でも一緒に手繋いでニコニコ笑ってるし、

キヨ君、病気をもらって生まれてきたけど、優しそうやってやっと友達ができたの。

いお友達がいたし、幼稚園の時も小学校の時も良

キヨ君小学校へ行く

い先生だったし、周りの人に恵まれてんねん。

キヨ君が小学１年生になる時はお兄ちゃんは４年

それにね、友達も先生もだけど、キヨ君は素敵な生。その時は兄弟同じような環境にしたいし、子縁を引き寄せてくれんのかな～って思う。
『ぽっかども達から親にキヨ君

ぽかランナーズ』を始めるときは有森裕子さんやの話も入るし、運動会

竹中ナミさんみたいなとかで「こんな子おん素晴らしい人に協力しねんな」って地域の人てもらったりね。

に知ってもらえるかな

それから、お兄ちゃんって、同じ売布小に入とキヨ君といつも一緒れたいと思った。

だった犬の“天ちゃでも、お兄ちゃんが、「あんな弟おる」ってイジメん”の存在も大きかっられないか心配で、実際そんなこともあったし、た、そうやってこれま

お兄ちゃんのクラスの学級委員に立候補したの。

で進んでこれたの。

キヨ君のお友達はね、幼稚園の間は幼稚園終わっ『きよくん基金を募る会』設立！

たらキヨ君と一緒に家に来てもらって、帰りに送お友達になったお母さんたちと、「本を出版して、ってたりしてたんだけど、小学校になったら自分売れたお金を研究を進めてもらう基金にしたい」

たちで家帰ってから「キヨ君あそぼ！」って来てって話をしてて、出版社に持って行くんだけどなくれてた。ずっとちっちゃい時から一緒にいるかかなかうまくいかなかった。でもある日ハート出

らいてあたり前みたいな、子ども達はそんな感じ

版の人に「“あなたにしか書けない動物と人とのスだった。外に出て遊びに行って「おにごっこしよトーリー”っていうのがあるから、キヨ君とワンか」って誰かが言ったら、「ほんならキヨ君ルール

ちゃんとの話を書いたら」って、それで応募したやで！」って、キヨ君が鬼のときはみんな走った

らグランプリをとれたの。その送られてきた本をらあかん、歩かなあかんねん。他の人の時は走っ

売ってお金に変えるところから『きよくん基金をて、ちゃんとキヨ君を鬼にしてくれるの。

募る会』がスタートしたのね。

運動会の時なんかはリレーがあってね、いつもキ

それと、その会を立ち上げたときに、キヨ君の同ヨ君と同じチームだった子がいて、先生が距離を級生の音楽家のお母さんが「チャリティーコンサ

短くしてくれてるねんけどいつもベべで、でもートしない？それでお金貯めたら」って、それか「キヨ君と一緒のチームがいい」って言ってくれ

ら年１回 “てんかん啓発”の意味で私が脚本書いてね。リレーの練習してるときに私が迎えに行って、朗読とかミュージカ

たら、キヨのせいでべべの時は何も言わへんのルとか一人芝居とかをしに、「おばちゃん、おばちゃん、キヨ君のお陰でリて、それプラス、プロのレー１位やってんで！」て・・・ 「キヨ君と一緒演奏聞いてもらう『ぽかにおって、こういう仕事をしたいと思った」ってぽかコンサート』をする

福祉に進んでる子もいる。それに、父兄の人もようになったの。

「キヨ君おってくれてうちの子こんなに優しくな

それから、“てんかんの子ってくれた」って言ってくれるのが、すごくうれどもが皆と仲良くできるような絵本をつくりたい”と思って助成金を申「自分はもう無理やから」とか、「この子は無理や請したらもらえたから、私が文章書いて、絵はごから」って言う人もいるけど、「とりあえず乗って自身もてんかんのあるイラストレーターの方が協みたら？体験してみてアカンかったらアカンかっ

力してくれて絵本もつくったの。

たでいいし、乗れて楽しかったら考えたらいいや

ぽっかぽかランナーズ発足！

ん！」て、そうやって乗ってみたら、「まさか自分公立の『宝塚中学校』のときも介助員の先生をつの子がこうやって動かせるとは思わなかった」っ

けてもらって３年間通って、高校は『こやの里特て言う人もいるし、この車いすは前に漕ぐから筋

別支援学校』に行って、そこでマラソンと出会っ肉がつくのね、だから全然動けなかった子が、こたの。特別支援学校高等部のマラソン大会で、“歩の車いすに乗ってから歩行器を使って歩けるよういてでかまわない、完走して欲しい”と思ってたになったこともあるしね。

ら 1 位でゴールして、その時の誇らしげなキヨ君

今は宝塚の武庫川沿いと、大阪の舞洲でトレーニの笑顔を見て本当に嬉しくて・・・でも走る事がングしてるけど、体験はお金もらわないから、もどんなに好きでちろん障がいのも、学校を卒業しある人も、お年

たら、親が頑張っ寄りの人や歩けて伴走するか、個てる人も気軽に

人的に伴走をお願乗りに来てもらいするよりマラソ

えたらと思う。

ン大会への参加がドラベ症候群研究とキヨ君のボランティア

できない現実があドラベ症候群の人は日本には四万人に一人（三千ってね。でもキヨ君成人する頃には歩行困難にな人）ぐらい。昔は発作の状態で診断されてたけるっていわれてたから思い出をつくりたくて、ボど、今は研究が進んで、血液検査でわかるように

ランティアをお願いして市民マラソンに出場したなった。その研究にはキヨ君の血液も提供させての。そこで障がい者の参加者が少ないことを知っもらったんだけど、キヨ君は『SCN１A』の遺伝て、ランナーと障がい者ランナーをマッチングし子の障害があるとか、同じドラベ症候群の人でもて大会にチャレンジしていけたらいいな、障がい第一選択薬も違うとかってわかってきてる。今つがある方もマラソンを通して、社会に飛び込んでくってるデータベースにたくさんの人のデータをいけるようにしたいなって「ぽっかぽかランナー集めたら、研究に役に立つと思うの。例えば「そズ」を立ち上げたの。

の年齢の人はどんなことをしているのか」とか、そうやって大会には出てたんだけど、キヨ君はい「どんな治療や薬で良くなってるのか」とか、私ずれは車いす生活になるって聞いてたから「あと達は患者家族の人と繋がりがあるからそんな情報

どれくらい走れんのかな？走れなくなって車いす

聞けるけど、支援者って聞けないでしょ？そのデを後ろから押して大会に出るのはつまんないよータベースは、『登録者用の会員』と『閲覧の会ね」って思ってたら、たまたま見てた TV に足こ員』に分かれているから、『閲覧』を研究者やお医ぎ車いすが出てて、その会社に「三輪車もよく漕者さんや、学校の先生とか支援員さんとか支援すげないんだけど１回乗ってみたい」て電話したらる方々に見てもらえたらと思ってる。

直ぐに持ってきてくれて、乗ってみたらハンドル

ある日、お兄ちゃんが「キヨ君なんか生まれてもはできないんだけどこげて、すごくうれしそうだ

人に迷惑かけてるだけや！」って言ったことがあったの。それから“足こぎ車いす”を使ってトレって、私その時にね、「キヨ君にしかできないボラーニングしたり、大会に出るようになったの。

ンティアしてるよ～」って、お兄ちゃん「はぁこの“足こぎ車いす”を使ったら障がいがある人～？」って言ってたけど。幼稚園の先生は、キヨ

も自分の足で走れるから、乗ってみてほしい。

君が発作起こすと「またケガさせてしまったごめ

んねキヨ君」て泣いてはった。
「そんなん気にせん

して作業所に仕事に行って、そんな平日と休日のとって発作ってあるときはあるし」って言ってた

差がある人らしいというかね、そういう普通の家

んだけど、その先生も介助してわかってくるでし

庭に近い生活をしてもらいたいなぁと思う、なかょ、たまたま偶然てんかん発作で倒れてる人に遭

なか現実は厳しいだろうなって思ってるけど。

遇して、「みんな何もできなかったのに私したんでその為に今、ショートステイとか行って練習してすよ、私ちゃんと介助してきたんですよ、キヨ君て、グループホームで暮らすためには「食べるこの見て慣れてるから」って言ってもらえて。看護と、寝ること、出すこと」をがんばらなアカンか師さんやお医者さんでもなかなか見ることできな

なっていろいろやってみてる。作業所では食べる

いから、てんかん発作を撮ったビデオを見てもらようになったけど、なかなか食べられなくて、ほったり、（研究に協力できたりとか）そういうこと

んと時間かかるしね。それと出る方（排泄）ね、

でね、「キヨ君しかできるだけ失敗しないように表に排泄の時間つけできないボランテてて、便がちょっと固かったから水筒持たせて、ィアができてるん「おしっこしたら飲ませてください」って、そうだよ」って話をしやって水分を定期的に摂ることで、便がカチッカ

たら、お兄ちゃん

チにならないの。それと朝食べるヨーグルトにオが、「ちょっとキヨ

リーブオイルをスプーン１杯混ぜたり。寝るの君のこと見直しち

は、先生に処方してもらった薬があって、家ではゃった」って。
同じ障がいを持つ親御さんへ伝えていることなるべくそれを使わないんだけど、外で寝るとき

私ね、昔は発作があるたびに自分を責めたのよい」って、でもそれ飲んだら、声も出さないし動「この発作は私がこんなことをしたから発作になきも緩慢だし生きてるだけみたいになっちゃっっちゃった」とか、だから発作のある人のお母さて、支援員さんみんな「声も出さないし、トイレんには「発作が起きた時に自分責めたらダメだ

行こうって言ったらいつものように『いや～！』よ」って一番に言うの。たまたまその時になったって言わないで素直についてくるけど、キヨ君じだけだから、どれだけ気をつけてもある時にはあゃないから、それは止めよ」って言ってくれはっ

るし、暑いとこで遊んじゃってもない時はないんて、だから「スティックの液体の方は夜飲んでもだから、だから「誰のせいでもないよ、ある時に効果がすぐ消えるから、夜中に起きたら飲ませてあっただけって思わんとアカンよ」って言うの。

ください、家では飲ませてへんから溜まっていく

キヨ君の将来への思いこともないから」って言ってるんだけど、「なるべ

キヨ君は 4 才まで生きるのが難しいって言われてく使いたくない」って、そんな皆さんの優しい気たから、私が見送ることになると思ってたけど、持ちがありがたいんだけど、迷惑かけるからもうここまで成長できたから、今度は私たちがいなく

ちょっとちゃんとしっかり寝てくれたら・・・。

なった後のことが心配で・・・。この前“親がいこんな風に、何年もなくなった後に残された障がいのある人はどんな先に、ちゃんとキヨ

ふうに生きていくか”ていう勉強会があって、私君が、グループホー

はキヨ君がグループホームで生活できるのを目指

ムで地域の一員とししてて、そこでみんなでグループホームつくろうて暮らしてるのを夢みたいな話になって。重度だから“入所”じゃな見てるの。

は、「途中で起きてしまったらそれ飲ませてくださ

くって、ちょっとでも家庭に近い雰囲気のところで住んでほしいなぁって、例えば発作のある人には 24 時間のカメラをつけたり、親が自分達でその子その子に合った部屋をつくって、地域で生活※次の号は、兄弟姉妹の方のお話を掲載いたします。
（平成 30 年７月 23 日 聞き手 中島 恵美）

社会保険労務士

中井事務所

櫻城 美幸（西宮市在住）

前回、「老齢年金」と「遺族年金」の２つの年金についてお話ししました。
今回は、「障害年金」についてお話します。
☆障害年金について・・
障害年金は、怪我や病気が原因で精神や身体に障害を負い、労働や日常生活に支障のある方に支給される制度です。障害者のための生活保護のような福祉・手当と誤解されがちですが、老齢年金などと同じ公的年金のひとつです。したがって、障害年金を受給することは、老後に支給される老齢年金をもらうことと同様に、国民として当然の権利なのです。
☆障害年金の等級について・・
障害年金には、「障害基礎年金」と「障害厚生年金」があります。重い方から
1級
2級
3 級（障害厚生年金のみ）となっています。
☆では、どのような障害が支給対象でしょうか・・
主なものには、眼や聴覚、音声又は言語機能、肢体、精神、心臓や腎臓、肝臓などの内臓疾患、代謝疾患や悪性新生物などが支給対象となっています。例えば、脳梗塞で手足に麻痺が残り生活に支障がある、などの場合は、障害年金が支給されることがあります。また最近では、うつ病などの精神疾患の方が増えており、それに伴って、精神障害で障害年金の申請をする方が増えています。「知的障害」や「発達障害」は、この精神の障害に区分されています。
☆知的障害で認定された事例・・
それでは実際に障害年金が支給された例を見てみましょう。
Ａさんは幼少期からとても大人しく、コミュニケーションが苦手でした。小学校の低学年から学校の勉強についていくことができませんでした。小学校の高学年から中学生の頃にはからかいやイジメにもあい、高校は単位制の高校に通いました。小学校の頃には先生から一度検査を受ける
ことを勧められましたが、まさか障害があるとは考えもせず、検査を受けることはありませんでした。
しかし高校を卒業して就労を開始しても職場でもコミュニケーションをうまく取れない、習ったこともミスを頻発する等あり、就労を継続することができませんでした。この段階でやはり障害があるのではと考えはじめ、知能検査を受けたところＢ２判定でした。そして障害年金のことを検討するようになったのですが、通院をしていなかったため、20 歳を目前にして初めて心療内科を受診しました。しばらく通院し、診断書を作成していただき、障害基礎年金の申請、審査の結果、2 級の認定を得ることができました。その後、障害年金を受給しながら障害者雇用で働いています。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この方のように、知的障害の方の場合、通院をしていないケースがあります。しかし、障害年金の申請には医師の診断書が必要となるため、通院をしていないと障害年金の申請をすることができません。障害年金の申請に限らず、その他の福祉サービスを受けるためにも、医療との適切なつながりを持つことは大変重要なことになります。

越木岩神社（こしきいわじんじゃ） 土井 久美子
苦楽園口駅周辺はかつて田園地帯でしたが、1970
年頃から徐々に開発が進み、現在では住宅地になっています。駅から西へ、中新田川沿いに、昔からの道をしばらく歩くと、北夙川通りと呼ばれている新道にでます。その道を渡り川沿いをさらに西へ進むと、右側に越木岩神社(こしきいわじんじゃ)と書かれた背の高
い石の門柱のような道標のある三叉路に至ります。この柱の間を通り、橋を渡ると越木岩神社への参道が現れます。この坂道を登っていくと、駅から二十分ほどで越木岩神社の森の入り口にある鳥居の前にでます。
鳥居をくぐり木々の中をさらに進むと本殿が見えます。
越木岩神社は秋祭りの時に行われる地車巡行、子どもの健康を祈願し泣き声を競う泣き相撲などが有名で、多くの参詣者を集めています。現在の本殿は昭和11 年、拝殿が昭和 58 年に建てられたものです。夙川
右岸の現在苦楽園口といわれている一帯に新田が本格的に開発されたのは江戸時代正保年間（1645-1648）のことです。そこに移り住んだ人々の氏神として神社が建立され、明暦２年（1656）には西宮神社に隣接する円滿寺(えんまんじ)の僧侶教順によって、西宮神社
から蛭子大神（ヒルコオオミカミ）が勧請(かんじょう)
され、蛭子太神宮(ひるこだいじんぐう)と称するようになったといわれます。
ところが近世の古地図を見ると、越木岩神社の本殿の北に「岩神社」という文字が記されています。つまり蛭子を祀る越木岩神社の社殿とは別に岩を御神体として市寸島比売命（イチキシマヒメ）つまり弁天様を祀る社が描かれています。この岩神社を現す記述は江戸時代に記された『摂津名所図絵(せっつめいしょずえ)』巻之十一武庫郡・兎原郡(うばらぐん)（17961798 刊）にも見え、「甑岩神祠(こしきいわしんし) 越
木岩にあり、祭神は巨岩にして倚畳甑(きじょうこしき)の如し 此地の産土神(うぶすながみ)とす」と書かれています。つまり蒸し器である甑(こしき)の形をした巨岩が祀られていることがわかります。
室町時代末の連歌師(れんがし)山崎宗鑑(やまざきそうかん)は「照る日かな 蒸すほど暑き甑岩」と詠んでおり、江戸時代に新田が開発される以前から巨石が存在したことがうかがえます。そしてこの岩について
は恐ろしい昔話も残っています。六甲山系の山々には巨石が多く、大阪城築城の時に一部を切り出して用いました。この甑岩も候補にあがり石工が切り出そうとしました。このことを知った人々が、白龍が住み着く石といわれているので、祟りがあるから止めるように懇願します。しかし石工が聞く耳を持たずに作業を続けたところ白煙が上がり、ついには熱気で職人がもだ
え苦しみ息絶えてしまったというのです。恐ろしくなったことから甑岩を切り出すのを中止したというものです。真偽のほどはわかりませんが、この岩が信仰を集めていたことは十分うかがえます。

『越木岩神社』 絵：足立 明神社の境内、そして北側にある北山にかけては巨石群が点在しています。そして、これらの巨石はひょん
なことから衆目を集めることになりました。神社に隣接する短大が移転し、その跡地にマンションの建設計
画がもちあがり、あろうことか短大敷地に保存されていた巨岩を破壊することになったのです。巨石の保全が叫ばれ、そのため古代信仰と祭祀を研究する立場から、信仰対象としての磐座(いわくら)、つまり巨石に注目が集まりはじめました。
神社の社殿を建立し、そこに神を祀り拝むという形
は仏教の伝来とともに、日本に広がったものであり、仏教渡来以前には山や巨石など自然が信仰、礼拝の対象となっていたといわれます。そのため多くの巨石を擁する六甲山系は古代における祭祀(さいし)の蹟(あと)であり、長らく霊場であったと考えられています。
現在の越木岩神社の社殿はその霊験あらたかな地に建てられたと考えられています。そして、甑岩の祀られるこの地は、平安時代延長 5 年（927）に著された「延喜式神名帳(えんぎしきじんみょうちょう)」に記載される、摂津の国にあった「大国主西神社(おおくにぬしにしじんじゃ)」ではなかったかという説もあります。それは大国主を祀る神社の多くが巨石をご神体にするものであることによっても裏付けられるといわれています。
前述の工事は中断されていますが、中止されたとは聞きません。周辺の発掘を含む巨石群の調査がすすみ
古代の霊場の姿が明らかになればよいと思います。

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