“難病対策” 各都道府県
難病行政と保健師の役割
シンポジウム記録集
日時：平成 25 年 6 月 17 日（月）13：30～16：30
場所：公財）東京都医学総合研究所 講堂
主催：公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室
共催：厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上および患者支援のあり方に関する研究班

目

次

開会の辞 東京都福祉保健局 技監 ・ 東京都医学総合研究所理事長 前田 秀雄 ·········· １◇「国のあらたな施策・制度」
１．あらたな“難病対策” その焦点と展望
厚生労働省 健康局疾病対策課 松田 智行 ········································· ２
２．“障害者総合支援法”と難病
厚生労働省 社会・援護局傷害保険福祉部企画課 森岡 久尚 ····················· ５
３．保健所における保健活動に求められるもの
厚生労働省 健康局がん対策・健康増進課保健指導室 尾田 進（岩永 薫） ········ ７◇「都道府県の難病対策、保健師の活動」
４．東京都の難病保健活動を振り返って －促進要因と課題－
東京都難病医療専門員（前東京都保健所 保健師）小川 一枝 ················ １７
５．どうすすめるか 都道府県の難病対策・保健活動
行政保健師・教育の立場から 島根県立大学 永江 尚美 ·························· ３０

閉会の辞 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援の在り方に関する研究班
分科会２「難病関連職種のスキルアップ」 分科会長 小森 哲夫 ··················· ３４

開会の辞
東京都福祉保健局 技監 ・ 研究所理事長 前田

皆さんはじめまして。当研究所理事長の前田と申します。

秀雄

総合支援法のもとに、これまで少し区別されていた難病患

本日は大変お暑い中、全国からお集まりいただきましてあり者に対するさまざまな生活支援がほかの障害者の方々とがとうございました。先ほどお聞きしましたら全国 47 都道府一体になって包括的に各区市町村で提供できる、そうした

県中 24 都道府県、北は北海道から南は沖縄まで全国体制が整ったところでございます。

津々浦々から来ていただいたということでございまして、これそして先ほど述べました提言に基づきまして新たな難病のは難病対策に対する皆さん方のご関心が非常に高いという法制新法が程なく国会に上程されるというふうに聞いておりことを表しているのかと考えております。初めておいでにならまして、われわれは大変期待しているところでございます。わ

れた方もいらっしゃると思いますので、当研究所について簡れわれ難病対策に関わっている者にとりましては、難病対

単にご紹介させていただきます。

策がいつまでも研究事業の一環であるとか、あるいは通知

東京都医学総合研究所につきましては、臨床医学、精に基づく事業であるということで、なかなか法に基づく事業に

神医学、神経科学という 3 つの分野の研究所が統合されならなかったというところで、現場ではさまざまな課題があったて建てられた施設でございます。このため、当然様々な研と思いますし、何より患者の方たちにはご苦労があったところ

究テーマについて基礎科学から応用科学、実践に至るまでですが、今回ようやく法の下にこの難病対策が推進されるとを研究しておりまして、本当にミクロな分野から今日お話さいうことは大変素晴らしいことではないかと思っています。たせていただきますような難病の本当に実践にともなった研究だ、どうしても対象疾病の数が増えるのではないかとか、あるまで、幅広く研究を行っております。また研究を行うにあたりいは医療費助成が全体的にはうすく広くなるのではないかと、ましては都内の様々な医療機関あるいは研究機関、そしそういう表面的なことをいろいろ考えてしまいがちですが、地て東京都の行政機関というところと連携をしているということ

域や現場で、障害者施策と一体となって難病施策が包括で、研究成果につきましては都民の皆さんの保健医療、福的に法の下に執行できるということの意味は非常に大きく、祉の向上に資するということを使命としております。

今後、対策の抜本的な進展、新たな保健師活動が展開

そして今日こうしたシンポジウムを開催させていただきます

できるのではないかと期待しているところでございます。

ように、都民の方、あるいはさまざまな関係者の皆さん方へ

本日は今回研究班で蓄積しましたノウハウを皆さまに提直接普及啓発というものも一つの事業の柱としているところ供させていただきまして、今後日本全国でこの難病対策がでございます。難病対策につきましても、前身の一つである

推進するということに少しでも資することができればと考えて神経科学総合研究所が非常に重点的に取り組んでいたおります。

分野でございまして、現在でも当研究所の大きな研究の柱

各都道府県あるいは市町村、保健所等で難病対策はでございます。そうした中で、今回は希少性難治疾患患者

これから課題が多いかと思いますけれども、ぜひこれを機にに関する医療の向上および患者支援のあり方に関する研一層対策を推進していただけるということを祈念いたしまし究班と共催でこのシンポジウムを開催させていただきます。

て私のあいさつとさせていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。

さて、皆さん方のほうがお詳しいと思いますけれども、今年の 1 月にはこの難病対策の今後のあり方についての非常に重要な提言がなされました。また 4 月にはすでに障害者-1-

◇「国のあらたな施策・制度」
１．あらたな“難病対策” その焦点と展望
厚生労働省 健康局疾病対策課

スライド１

松田 智行

スライド４
平成25年１月25日

難病対策の改革について（提言） 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（平成25年１月31日に疾病対策部会で了承）

改革の基本理念

あらたな“難病対策”その焦点と展望、保健活動への期待

難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す。
改革の４つの原則
基本理念に基づいた施策を、広く国民の理解を得ながら行っていくた
め、以下の４つの原則に基づいて新たな仕組みを構築する。
（１）難病の効果的な治療方法を見つけるための治療研究の推進に資すること。
（２）他制度との均衡を図りつつ、難病の特性に配慮すること。
（３）官民が協力して社会全体として難病患者に対する必要な支援が公平かつ公正に行われること。
（４）将来にわたって持続可能で安定的な仕組みとすること。

２０１３年６月１７日（月）“難病対策”各都道府県難病行政と保健師の役割厚生労働省健康局疾病対策課

4

スライド５

スライド２

改革の３つの柱

難治性疾患に対する研究・医療費助成事業の概要
特定疾患治療研究事業［自治体への補助金］（平成24年度）
国負担・県負担 各１／２
総事業費 １，２７８億円（予測）
国が本来負担すべき額 ６３９億円（予測）
国の平成２４年度予算額 ３５０億円
自治体の超過負担額 △２８９億円（予測）
交付率 ５４．８％（予測）〈医療費助成〉（56／130疾患）（350億円）臨床調査研究分野のうち、治療が極めて困難で、かつ医療費が高額な疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担の軽減を図る。

難治性疾患克服研究事業〈研究費助成〉（100億円）臨床調査研究分野（１３０疾患）・希少性（患者数５万人未満）
・原因不明
・治療方法未確立
・生活面への長期の支障の４要素を満たす疾患から選定し原因究明などを行う。

研究奨励分野（２３４疾患）４要素を満たす疾
患のうち臨床調査研
究分野に含まれないものであって、これまで研究が行われていない疾患について、実態把握や診断基準の作成、疾患概念の確立等を目指す。

重点研究分野
（革新的診断・治療法を開発 ）横断的基盤研究分野（疾患横断的に病因・
病態解明）

指定研究
（難病対策に関する行政的課題に関する研究）

難病、がん、肝炎等の疾患の克服（難治性疾患克服研究関連分野）
難病患者の全遺伝
子を極めて短期間に解析し、早期に原因解明及び新たな治療
法・開発を推進する。

第１ 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上

第２ 公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築・ 新たな研究分野の枠組み
・ 全国的な難病患者
データの登録など
・ 治療ガイドラインの作成・周知など
・ 医療体制の整備（新・難病医療拠点病院（仮称）、難病医療地域基幹病院（仮称）の指定など）

・ 医療費助成の対象疾患の見直し
・ 対象患者の認定基準の見直し（症状の程度が重症度分類等で一定以上等で、日常生活又は社会生活に支障あり）
・ 難病指定医（仮称）による診断
・ 指定難病医療機関（仮称）による治療・ 患者負担の見直し

第３ 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実・ 難病に関する普及啓発
・ 日常生活における相談・支援の充実・ 福祉サービスの充実（障害福祉サービスの利用）
・ 就労支援の充実
・ 難病を持つ子ども等への支援の在り方

スライド６

スライド３
今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）（抄）Ｈ２３．１２．１

第１ 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上○ 難病対策の見直しに当たってのポイント①公平性の確保 ②公正性の確保 ③他制度との均衡の確保④制度安定性の確保⑤総合的･包括的な施策の実施⑥法制化の検討• 治療方法の開発に向けた難病研究の推進（新たな研究分野の枠組み）• 難病患者データの精度の向上と有効活用、国際協力の推進（全国的な難病患者データの登録など）【資料１】• 医療の質の向上（治療ガイドラインの作成・周知など）• 医療体制の整備（新・難病医療拠点病院（仮称）、難病医療地域基幹病院（仮称）の指定など）【資料２】○ 今後の難病対策の見直しの方向性
患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指す。 このため、・ 医療費助成について、事業の公正性、他制度との均衡、制度の安定性の確保の観点に立ち、法制化も視野に入れ、希少・難治性疾患を幅広く公平に助成の対象とすることを検討する。
・ また、希少・難治性疾患の特性を踏まえ、治療研究の推進、医療体制の整備、国民への普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等を始めとした総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを検討する。

-2-スライド７

スライド 11【資料１－１】【現行の重症難病患者入院施設確保事業】

研究成果の公表

難病指定医（仮称）

受診

治験

患
者
医
療
受
給
者
証
（
仮
称
）

① 難病医療連絡協議会が行う難病医療確保のための各種事業への協力② 協力病院等からの要請に応じて、高度の医療を要する患者の受け入れ③ 協力病院等の地域の医療機関 等からの要請に応じて、医学的な指導・助言

難病医療拠点病院

国難病研究班、
医療機関等（原則、都道府県に
１か所）

民

診断・治療
利
用
許
可

難病患者デー
タ提供

難病患者デー
タ入力

申
請

利
用
申
請

① 難病医療確保に関する関係機関との連絡調整② 患者等からの各種相談、必要に 応じて保健所への適切な紹介や支援要請③ 患者等からの要請の応じて拠点病院及び協力病院へ
入院患者の紹介④ 拠点病院及び協力病院
等の医療従事者向け研修会を開催

難病医療連絡協議会（難病医療拠点病院、
難病医療協力病院、保健所、市区町村等の関係者によって構成）

データ照会
審査会

難病患者データ提供
都道府県

連
携

難病患者データ登録（認定結果含む）

難病医療専門員EU、米国等
患者データ

・難病患者データを集約して一元的に管理・研究への利用申請を審査
・国際連携のハブ機能【資料２－３】

現行の事業と新しい医療体制の比較

難病患者データの精度の向上と有効活用（新たな仕組みの全体イメージ）

新・難病医療拠点病院（総合型、領域型）

難病医療コーディネーター
（複数配置）

難病対策地域協議会（保健所を中心に設置）
難病保健医療専門員（すべて仮称）① 難病患者の診療のために十分な診療体制の整備② 難病医療地域基幹病院、地域の医療機関の医師等に対する研修の実施③ 難病医療に関する情報の提供④ 難病に関する研究の実施⑤ 他の病院及び診療所、都道府県、保健所、難病相談・支援センター等との連携体制の構築 等
様々な医療、福祉支援が複合的に必要で対応が困難な難病患者に対する広域的な医療資源等の調整、専門的な立場からの助言等の役割を担う。

地域の特性を把握し、難病患者に対する支援ネットワーク体制を整備する。
在宅療養患者等の相談に応じ、関係機関と連携しつつ、専門的な立場からの助言等を行う。

保健師等の資格を有する者（原則として１名配置）① 拠点病院等からの要請に応じて、患者の受け入れ② 福祉施設等からの要請に応じて、 医学的な指導・助言、
患者の受け入れ

難病医療協力病院（概ね二次医療圏ごとに
１か所）

スライド８

【新たな制度】

難病医療地域基幹病院（概ね二次医療圏に１か所）① 難病患者の診療のために十分な診療体制の整備② 地域の医療機関、介護、福祉サービス等の担当者に対する研修の実施③ 難病対策地域協議会への参加、
新・難病医療拠点病院（総合型）との連携体制の構築 等

スライド 12【資料１－２】

難病患者データの精度の向上と有効活用

第２ 公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築（難病患者データの精度の向上）○ 難病患者データの入力率を向上させ、精度の高いデータを登録するため、「難病指定医（仮称）」が難病患者データの登録を行う。また、「難病指定医（仮称）」が登録する項目については、都道府県における医療費助成の認定等に必要な項目（各疾患の症状、検査結果、症状の程度など）に加え難病患者データを研究へ活用するための基本的な項目（年齢、性別、既往症、家族歴、合併症、遺伝学的情報、治療薬、医療機関、主治医など）とする。

・ 医療費助成の対象疾患の拡大【資料３】
・ 対象患者の認定基準の見直し（重症度が一定以上等で、日常生活又は社会生
活に支障あり）
・ 患者負担の見直し【資料４】（重症患者の特例の見直し、入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担の導入など）
・ 難病指定医（仮称）による診断
・ 指定難病医療機関（仮称）による治療○ 全国的な難病患者データの登録を行う上で、取りまとめや確認等において、都道府県が一定の役割を果たすものとする。なお、インフラの未整備等の理由で、「難病指定医（仮称）」が難病
患者データを登録できない場合には、保健所等の医療機関以外での登録ができるようにする。
（難病患者データの有効活用）○ 「難病指定医（仮称）」から登録された難病患者データを一元的に管理し、難病研究班に限定することなく、難病研究に携わる研究機関、医療機関等に対し、第三者による審査会が審査の上、幅広く難病患者データを提供する。また、難病患者データを利用した場合には、研究内容・成果を公表することとし、患者・国民・医療現場に成果を還元するものとする。
○ 登録された難病患者データについて、定期的に患者の発生動向等に関する基本的な分析を行い、公表する。

スライド９

スライド 13【資料２－１】【資料３】

患者数と診断基準の視点からの分析

新たな医療提供体制のイメージ
難病医療コーディネーター（仮称）を配置
し、医療依存度の高い難病に必要な複数の医療圏にまたがる広域的な調整等を実施

患者数と診断基準に従い、対象疾患を分類した場合、以下のように分類される。

高い専門性と経験を有し、特定の分野に多くの難病指定医（仮称）が配置されている病院を指定

特定機能病院等高い専門性と経験を有し、多分野の難病指定医（仮称）が配置されている病院を指定

新・難病医療拠点病院

新・難病医療拠点病院（総合型）（仮称）（領域型）（仮称）

診断基準
あり(a)
診断基準に
準ずるもの
あり(b+c)
診断基準なし(d)

入院・療養施設の確保等のため概ね２次医療圏に１カ所程度指定
難病医療地域基幹病院（仮称）

難病治療に関する情報共有
病状急変時の連携

難病指定医（仮称）のいる医療機関○正確な診断○難病治療の方針

２次医療圏

難病指定医（仮称）のいる医療機関○適宜検査結果、投薬内容等情報提供

２次医療圏(b)1000人を上回り5万人以下(c)5万人を上回り人口の0.1%程度以下(d)人口の0.1％程度を上回る

約70疾患

約80疾患

10疾患以下10疾患以下(*)

約100疾患

約60疾患

10疾患以下10疾患以下(*)

約40疾患

4要素の類型化を基に、以下の疾患・病態は上記の対象疾患と区分して検討を行う必要がある。
●希少性、原因不明等の観点から●その他
生活習慣（喫煙、飲酒等）、薬剤、感染症、加齢現象等、誘因が明らかで・他制度の対象となる疾患
ある疾患、悪性腫瘍
・歯科疾患●効果的な治療法未確立の観点から
・外表奇形を有する疾患のうち、固定化し手術など一定程度の治療法が確立し効果的に施行することが可能な疾患
た外表奇形のみを有する疾患、成長障●生活面への長期にわたる支障の観点から害のみを来す疾患
周産期疾患、急性疾患●疾患概念が大きいまたは病態名であるもの

２次医療圏

３次医療圏

スライド 10

スライド 14【資料２－２】

難病医療コーディネーター（仮称）について
難病医療コーディネーターの役割【資料４】

給付水準についての考え方（※ 名称についてはすべて仮称）○ 新・難病医療拠点病院に所属※し、難病患者に関する情報、地域の医療資源等の情報の共有をはかるため、都道府県、難病医療地域基幹病院、保健所、難病相談・支援センター等との連携体制を整備する際、関係者と連携し中心的役割を担うこと。
○ 地域の医療機関、難病医療地域基幹病院等からの問い合わせに応じて、様々な医療、福祉支援が複合的に必要で対応が困
難な難病患者に対する広域的な医療資源等の調整、専門的な立場からの助言等を行うこと。
○ 難病医療地域基幹病院の難病医療従事者に対して研修会を実施すること。

特定疾患治療研究事業○ 所得と治療状況に応じた段階的な一部自己負担あり
上限額 入 院 0～23,100円／月
外来等 0～11,550円／月※対象者が生計中心者である場合は上記金額の1/2※医療保険各法に基づく、「診療報酬による療養の給付」「入院時食事療養費及び生活療養費」「訪問看護療養費」 「保険外併用療養費」、介護保険法に基づく「居宅サービス費」「施設サービス費」「介護予防サービス費」等の合計額から保険者負担を控除した額及び入院時食事療養費標準負担額等の合計に対し、一部自己負担分を除き、当該事業で助成。

難病医療コーディネーターの要件の概要○ 新・難病医療拠点病院に所属しており、医療又は福祉の専門家を複数配置すること。
（※ 様々な経験を有するコーディネーターが様々な観点から支援を行い、コーディネーター同士でも情報交換等を行うため）
新・難病医療拠点病院（仮称）
様々な医療、福祉支援が必要な場合で二次医療圏内の医療資源等だけでは解決できない患者に関する相談

新・難病医療拠点病院（仮称）

新たな難病対策における給付水準の基本的な考え方

必要に応じ近隣県の難病医療コーディネーター（仮称）とも連携
難病医療コーディネーター（仮称）

広域的な医療資源等の調整、専門的な立場からの助言

A県○ 難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない患者を対象とする他制度（高齢者、障害者等）の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定する。
・一部負担額が０円となる重症患者の特例を見直し、すべての者について、所得等に応じて一定の自己負担を求めることが考えられる。
・入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めることが考えられる。

難病医療コーディネーター（仮称）B県
難病医療地域基幹病
院（仮称）

二次医療圏
保健所

医療機関

ケアマネージャー

今後の難病対策の在り方（中間報告）（抄）３．医療費助成の在り方○ 難病の特性を踏まえつつ他制度との均衡を図るとともに、施策の安定性を確保し、国民の理解を得られるよう、給付水準（公費で負担される額）の見直しを検討する必要がある。
＜主な検討事項＞ ・ 入院時の食事及び生活に係る自己負担
・ 薬局での保険調剤に係る自己負担
・ 対象患者が負担する一部負担額（重症度基準、高額所得者、重症患者の取扱い等）

二次医療圏

患者
訪問看護ス
テーション

（注）一部整理中のものあり(a)1000人以下（不明含む）(＊) これらの疾患の患者数は実質20万人を上回る。

２次医療圏

調剤薬局

訪問看護ステー
ション

医療機関

患者数

2012/10/30時点

二次医療圏

二次医療圏

三次医療圏

-3-

スライド 15

第３ 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実
・ 難病に関する普及啓発
・ 日常生活における相談・支援の充実（難病相談・支援センターの機能強化など）【資料５】・ 福祉サービスの充実（障害福祉サービスの利用）【資料６】・ 就労支援の充実（ハローワークと難病相談・支援センターの連携強化）
・ 難病を持つ子ども等への支援の在り方
スライド 16【資料５－１】

難病相談・支援センターと保健所による難病患者の支援体制のイメージ図○ ピアサポート等の日常生活・療養生活に関する相談・支援○ 地域交流活動の促進○ 就労支援（ハローワーク等との連携）○ 身近な社会資源を利用したきめ細かな在宅療養支援（新たな社会資源の開発を含む）○ 保健師等による訪問又は保健所での相談・指導、各種サービスの調整○ 就労支援窓口への紹介

患者

都道府県
難病相談・
支援センター

保健所

連携・紹介・支援要請

難病保健医療専門員
（仮称）等

市町村
保健・福祉部局
看護サービス
事業者

保健所

難病対策地域協議会（仮称）
介護・福祉サー
ビス事業者

患者会・
家族会
医師会・
診療医

スライド 17【資料５－２】

難病相談・支援センターの機能強化○ 難病相談・支援センターが担うべき基本的な機能は、患者等の療養上及び日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談や支援を行うこととする。
○ 実施主体は都道府県とし、各都道府県ごとに難病相談・支援センターを設置することとする。また、運営主体については、地域によって様々な主体が考えられることから、地域の実情に合わせて、その機能の全部又は一部を委託できることとする。
○ どの難病相談・支援センターにおいても基本的な機能を十分に発揮できるよう、必要な体制を確保する。また、運営主体、事業規
模、職員数等によって異なる各難病相談・支援センターの取組内容について、個人情報の保護に配慮しつつ、次のような機能を備えたネットワーク等の仕組みにより、均てん化・底上げを図る。
① 全国の難病相談・支援センターの取組内容や好事例、困難事例、患者会等について情報提供する機能② 他の難病相談・支援センターと交流する機会の付与など難病相談・支援センター同士の連携・相互支援の基盤を作る機能○ 「難病対策地域協議会（仮称）」も活用しつつ、市町村、医療機関、保健所、ハローワーク等の就労支援機関、子どもの相談支援
機関等との連携を強化する。
○ 難病相談・支援センターの質の向上を図るため、職員の研修を充実させるとともに、難病相談・支援員の研修会への参加を促進する。また、患者の交流会等の開催を促進し、患者間の相互支援を推進するとともに、ピアサポートの研修会の開催を促進し、ピアサポートを行うための基礎的な知識・能力をもつ人材の育成を図ることも必要である。

保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築○ 保健所を中心とした「難病対策地域協議会（仮称）」を設置するなど、地域の実情に応じて、地域で生活する難病患者が安心して療養できるよう、地域の特性を把握し、難病患者に対する支援体制を整備する。「難病対策地域協議会（仮称）」は、現在の地域での取組を活かしつつ、地域の医師会・医師、看護・介護・福祉サービス事業者等の関係機関、患者会・家族会等で構成し、必要に応じて難病相談・支援センター、就労支援機関とも連携しつつ、難病患者が有する医療・生活・就労の複合的な支援ニーズの対応について、情報共有や、相互の助言・協力を推進する。

○ 都道府県は、必要に応じて、保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築を支援するための全県的な仕組みを導入する。
○ 難病患者の地域での活動を支援するため、国及び都道府県は、「新・難病医療拠点病院（仮称）」等と協力し、難病患者やその家族が抱える日常生活上及び療養上の悩みについて、在宅で療養する難病患者を中心に個別の相談に対応し、必要に応じて地域の医療機関、医師、看護・介護・福祉サービス事業者等の関係機関と連携しつつ、助言・指導を行うことができる専門性の高い保健師等（「難病保健医療専門員（仮称）」）の育成に努める。

スライド 18【資料６】

福祉サービスの充実（障害福祉サービスの利用）○ 平成25年４月から、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」（以下｢障害者総合支援法｣という。）に定める障害児・者の対象（※１）に、難病等（※２）が加わり、障害福祉サービス、相談支援等（※３）の対象となる。
※１ 児童福祉法に定める障害児についても同様。

※２ 障害者総合支援法上は、「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」と規定されている。
※３ 障害児・者については、障害福祉サービス、相談支援、補装具及び地域生活支援事業。障害児については、障害児通所支援及び障害児入所支援。

○

障害者総合支援法における難病等の範囲は、当面の措置として、｢難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲（※４）として平成25年４月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。

※４ 同事業では、難病患者等のＡＤＬの向上のためホームヘルプ事業等を行っており、難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象疾患（130疾患）及び関節リウマチがその対象範囲となっている。

-4-

２．“障害者総合支援法”と難病

厚生労働省
社会・援護局傷害保険福祉部企画課

森岡 久尚

スライド４

スライド１

地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の概要
１．趣旨（平成２４年６月２０日 成立、同６月２７日 公布）

障がい者制度改革推進本部等における検討を踏まえて、地域社会における共生の実現に向けて、障害福祉サービスの充実等障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するため、新たな障害保健福祉施策を講ずるものとする。

２．概要
１．題名
「障害者自立支援法」を「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）」とする。

障害者総合支援法について

２．基本理念法に基づく日常生活・社会生活の支援が、共生社会を実現するため、社会参加の機会の確保及び地域社会における共生、社会的障壁の除去に資するよう、総合的かつ計画的に行われることを法律の基本理念として新たに掲げる。

（障害者の範囲の見直し）

３．障害者の範囲（障害児の範囲も同様に対応。）「制度の谷間」を埋めるべく、障害者の範囲に難病等を加える。
４．障害支援区分の創設「障害程度区分」について、障害の多様な特性その他の心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示す「障害支援区分」に改める。
※ 障害支援区分の認定が知的障害者・精神障害者の特性に応じて行われるよう、区分の制定に当たっては適切な配慮等を行う。

平成２５年６月１７日

５．障害者に対する支援① 重度訪問介護の対象拡大（重度の肢体不自由者等であって常時介護を要する障害者として厚生労働省令で定めるものとする）② 共同生活介護（ケアホーム）の共同生活援助（グループホーム）への一元化③ 地域移行支援の対象拡大(地域における生活に移行するため重点的な支援を必要とする者であって厚生労働省令で定めるものを加える）④ 地域生活支援事業の追加（障害者に対する理解を深めるための研修や啓発を行う事業、意思疎通支援を行う者を養成する事業等）
６．サービス基盤の計画的整備① 障害福祉サービス等の提供体制の確保に係る目標に関する事項
及び地域生活支援事業の実施に関する事項についての障害福祉計画の策定② 基本指針・障害福祉計画に関する定期的な検証と見直しを法定化③ 市町村は障害福祉計画を作成するに当たって、障害者等のニーズ把握等を行うことを努力義務化④ 自立支援協議会の名称について、地域の実情に応じて定められる
よう弾力化するとともに、当事者や家族の参画を明確化

３．施行期日厚生労働省障害保健福祉部企画課

平成２５年４月１日（ただし、４．及び５．①～③については、平成２６年４月１日）

４．検討規定（障害者施策を段階的に講じるため、法の施行後３年を目途として、以下について検討）① 常時介護を要する障害者等に対する支援、障害者等の移動の支援、障害者の就労の支援その他の障害福祉サービスの在り方② 障害支援区分の認定を含めた支給決定の在り方③ 障害者の意思決定支援の在り方、障害福祉サービスの利用の観点からの成年後見制度の利用促進の在り方④ 手話通訳等を行う者の派遣その他の聴覚、言語機能、音声機能その他の障害のため意思疎通を図ることに支障がある障害者等に対する支援の在り方⑤ 精神障害者及び高齢の障害者に対する支援の在り方※上記の検討に当たっては、障害者やその家族その他の関係者の意見を反映させる措置を講ずる。

スライド２

スライド５

障害者総合支援法の給付・事業
市 町 村
第２８条第１項

障害者の範囲の見直し
訓練等給付

介護給付

★原則として国が１／２負担

難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の障害がある方々に対して、障害福祉サービスを提供できるようになる。
これまで補助金事業として一部の市町村での実施であったが、全市町村において提供可能になる。
受けられるサービスが、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付だけでなく、新法に定める障害福祉サービスに広がる。

自立支援医療

障害者・児

・更生医療
・育成医療
・精神通院医療補装具

第５条第１９項

第５条第２０項★ 障害者自立支援法における支援の対象者は、以下のとおり。
・身体障害者福祉法第４条に規定する身体障害者
・知的障害者福祉法にいう知的障害者
・精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第５条に規定する精神障害者（発達障害者を含み、知的障害者を除く。）★国が１／２以内で補助

地域生活支援事業
・相談支援
・移動支援
・福祉ホーム○ 制度の谷間のない支援を提供する観点から、障害者の定義に新たに難病等（治療方法が確立していない
疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者）を追加し、障害福祉サービス等の対象とする。
【平成２５年４月１日施行】

・自立訓練（機能訓練・生活訓練）
・就労移行支援・就労継続支援・共同生活援助第２８条第２項

自立支援給付 第６条

・居宅介護
・重度訪問介護
・同行援護
・行動援護
・療養介護
・生活介護
・短期入所
・重度障害者等包括支援
・共同生活介護・施設入所支援・コミュニケーション支援、日常生活用具
第７７条第１項
・地域活動支援センター
等★

身体障害者の定義 永続し、かつ一定以上の障害があるものを対象
身体障害者の範囲 身体障害者福祉法別表に限定列挙⇒症状が変動しやすいなどにより難病患者等が障害福祉サービスの支援の対象外となる場合がある。

★

難病患者等居宅生活支援事業（ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付）※24年度で終了
事業を実施する市町村に対し、国が費用の一部を補助(平成２４年度予算:２億円、健康局予算事業)
難治性疾患克服研究事業の対象である１３０疾患と関節リウマチの患者を対象

支援

・広域支援

・人材育成

等

※自立支援医療のうち育成医療と、精神通院医療の実施主体は都道府県等

第７８条

都道府県
1

4

スライド３

スライド６
障害福祉サービスの体系

障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について
利用者数

新サービス
居宅介護（ホームヘルプ）

日
中
活
動
系
施
設
系

居
住
系

訓
練
系
・
就
労
系

児
者
者

共同生活援助（グループホーム）者

自立訓練（機能訓練）

者自立訓練（生活訓練）

者施設・事業所数

現在の状況
自宅で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う

重度の肢体不自由者で常に介護を必要とする人に、自宅で、入浴、排せつ、食事の介護、外出時における移動支援などを総合的に行う
児 重度の視覚障害のある人が外出する時、必要な情報提供や介同行援護 ※平成２３年１０月施行
者 護を行う児 自己判断能力が制限されている人が行動するときに、危険を行動援護
者 回避するために必要な支援、外出支援を行う
児 介護の必要性がとても高い人に、居宅介護等複数のサービス
重度障害者等包括支援者 を包括的に行う障害児に、日常生活における基本的な動作の指導、集団生活
児童デイサービス児※平成２４年４月から児童福祉法へ移管
への適応訓練等を行う
児 自宅で介護する人が病気の場合などに、短期間、夜間も含め短期入所（ショートステイ）
者 施設で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う
医療と常時介護を必要とする人に、医療機関で機能訓練、療者
療養介護
養上の管理、看護、介護及び日常生活の世話を行う
常に介護を必要とする人に、昼間、入浴、排せつ、食事の介者 護等を行うとともに、創作的活動又は生産活動の機会を提供
生活介護する
施設に入所する人に、夜間や休日、入浴、排せつ、食事の介者
施設入所支援護等を行う
夜間や休日、共同生活を行う住居で、入浴、排せつ、食事の介
者
共同生活介護（ケアホーム）
護等を行う

重度訪問介護
訪
問
系

3

介
護
給
付

夜間や休日、共同生活を行う住居で、相談や日常生活上の援助を行う

自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、身体機能の維持、向上のために必要な訓練を行う
自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、生活能力の維持、向上のために必要な支援、訓練を行う
一般企業等への就労を希望する人に、一定期間、就労に必要者
な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行う

訓
練
等
給
付

129,434

16,149

8,751

5,474

13,925

3,582

6,461

1,115

33

８

77,191

2,615

31,967

3,322

2,135

36

203,393

6,432

110,682

2,038

48,105

3,872

23,761

3,267

2,620

168

10,5591,030

23,5552,272

就労継続支援（A型＝雇用型）

者

一般企業等での就労が困難な人に、雇用して就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

19,3331,058

就労継続支援（B型）

一般企業等での就労が困難な人に、就労する機会を提供するととも者に、能力等の向上のために必要な訓練を行う

138,6446,435

就労移行支援（注）１．表中の「 者 」は「障害者」、「 児 」は「障害児」であり、利用できるサービスにマークを付している。
２．利用者数及び施設・事業所数は平成24年3月現在の国保連データ。

○ 平成25年４月から、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」（以下｢障害者総合支援法｣という。）に定める障害児・者の対象（※１）に、難病等（※２）が加わり、障害福祉サービス、相談支援等（※３）の対象となる。
○ 他方、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会においては、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等の検討が引き続き進められており、この範囲等も参考にして検討することとされていた障害者総合支援法における難病等の範囲については、直ちに結論を得ることが困難。
※１ 児童福祉法に定める障害児についても同様。
※２ 障害者総合支援法上は、「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」と規定されている。
※３ 障害児・者については、障害福祉サービス、相談支援、補装具及び地域生活支援事業。障害児については、障害児通所支援及び障害児入所支援。

当面の措置○ 障害者総合支援法の施行に際し、難病患者等が障害程度区分の認定や支給認定等の手続を経て、
平成25年４月から円滑に必要なサービスを受けられるようにするため、自治体での準備期間を考慮して同年１月18日に対象疾患を定める政令を公布。
○ 今回定める障害者総合支援法における難病等の範囲は、当面の措置として、｢難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲（※４）として平成25年４月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。
○ なお、障害者総合支援法の対象となる難病等による障害の程度（厚生労働大臣が定める程度）についても、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象患者の状態に鑑み、「（政令で定める）特殊の疾病による障害により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける程度」とする（※５）。
※４ 同事業では、難病患者等のＡＤＬの向上のためホームヘルプ事業等を行っており、難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象疾患（130疾患）及び関節リウマチがその対象範囲となっている。
※５ 難病等に該当するかどうかの判断は、個々の市町村において、医師の診断書等で確認することとなる。また、障害程度区分の認定については、
全国の市町村で難病等の特性に配慮した円滑な認定が行われる必要があり、１月23日年付けで各都道府県に「難病等の基本的な情報」や「難病等の特徴（病状の変化や進行、福祉ニーズ等）」、「認定調査の時の注意点」などを整理した関係者向けのマニュアルを送付。

2-5-

スライド７
障害者総合支援法の対象疾患一覧（１３０疾患）
1 IgA腎症
2 亜急性硬化性全脳炎
3 アジソン病
4 アミロイド症
5 アレルギー性肉芽腫性血管炎
6 ウェゲナー肉芽腫症
7 HTLV－１関連脊髄症
8 ADH不適合分泌症候群
9 黄色靭帯骨化症
10 潰瘍性大腸炎
11 下垂体前葉機能低下症
12 加齢性黄斑変性症
13 肝外門脈閉塞症
14 関節リウマチ
15 肝内結石症
16 偽性低アルドステロン症
17 偽性副甲状腺機能低下症
18 球脊髄性筋萎縮症
19 急速進行性糸球体腎炎
20 強皮症
21 ギラン・バレ症候群
22 筋萎縮性側索硬化症
23 クッシング病
24 グルココルチコイド抵抗症
25 クロウ・深瀬症候群
26 クローン病
27 劇症肝炎
28 結節性硬化症
29 結節性動脈周囲炎
30 血栓性血小板減少性紫斑病
31 原発性アルドステロン症
32 原発性硬化性胆管炎
33 原発性高脂血症

34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66

原発性側索硬化症
原発性胆汁性肝硬変
原発性免疫不全症候群
硬化性萎縮性苔癬
好酸球性筋膜炎
後縦靭帯骨化症
拘束型心筋症
広範脊柱管狭窄症
高プロラクチン血症
抗リン脂質抗体症候群
骨髄異形成症候群
骨髄線維症
ゴナドトロピン分泌過剰症
混合性結合組織病
再生不良性貧血
サルコイドーシス
シェーグレン症候群
色素性乾皮症
自己免疫性肝炎
自己免疫性溶血性貧血
視神経症
若年性肺気腫重症急性膵炎重症筋無力症
神経性過食症
神経性食欲不振症
神経線維腫症
進行性核上性麻痺
進行性骨化性線維形成異常症
進行性多巣性白質脳症
スティーヴンス・ジョンソン症候群
スモン
正常圧水頭症

67 成人スチル病
68 脊髄空洞症
69 脊髄小脳変性症
70 脊髄性筋萎縮症
71 全身性エリテマトーデス
72 先端巨大症
73 先天性QT延長症候群
74 先天性魚鱗癬様紅皮症
75 先天性副腎皮質酵素欠損症
76 側頭動脈炎
77 大動脈炎症候群
78 大脳皮質基底核変性症
79 多系統萎縮症
80 多巣性運動ニューロパチー
81 多発筋炎
82 多発性硬化症
83 多発性嚢胞腎
84 遅発性内リンパ水腫
85 中枢性尿崩症
86 中毒性表皮壊死症
87 TSH産生下垂体腺腫
88 TSH受容体異常症
89 天疱瘡
90 特発性拡張型心筋症
91 特発性間質性肺炎
92 特発性血小板減少性紫斑病
93 特発性血栓症
94 特発性大腿骨頭壊死
95 特発性門脈圧亢進症
96 特発性両側性感音難聴
97 突発性難聴
98 難治性ネフローゼ症候群

99 膿疱性乾癬
100 嚢胞性線維症
101 パーキンソン病
102 バージャー病
103 肺動脈性肺高血圧症
104 肺胞低換気症候群
105 バッド・キアリ症候群
106 ハンチントン病
107 汎発性特発性骨増殖症
108 肥大型心筋症
109 ビタミンD依存症二型
110 皮膚筋炎
111 びまん性汎細気管支炎
112 肥満低換気症候群
113 表皮水疱症
114 フィッシャー症候群
115 プリオン病
116 ベーチェット病
117 ペルオキシソーム病
118 発作性夜間ヘモグロビン尿症
119 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
120 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
121 慢性膵炎
122 ミトコンドリア病
123 メニエール病
124 網膜色素変性症
125 もやもや病
126 有棘赤血球舞踏病
127 ランゲルハンス細胞組織球症
128 リソソーム病
129 リンパ管筋腫症
130 レフェトフ症候群

スライド８
難病対策の改革について （抜粋）
平成２５年１月２５日
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
対象疾患及び対象患者の考え方① 症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない② 原因不明（病態が未解明なもの。）③ 効果的な治療方法未確立（治療方法がないもの。進行を遅らせ一時的に症状を緩和できるもの。
一定の治療方 法があるが、軽快と増悪を繰り返すもの。）④ 生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とするもの。）○ 対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者とする。
○ 制度の安定性・持続可能性を確保するため、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた
対象疾患については、定期的に評価し、見直すこととし、見直しを行う場合、一般的な保険医療により対応する。
○ 対象疾患の選定及び見直しについては、公平性・透明性を確保する観点から、第三者的な委員会において決定する。
福祉サービスの充実○ 障害者総合支援法における難病等の範囲は、当面の措置として、｢難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲として平成25年４月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。

スライド９
難病患者等に対する障害程度区分の調査、認定について（別冊マニュアルの概要）○ 難病患者等に対する障害程度区分の調査や認定は、障害者に対して実施している現行の調査項目や基準等で行う。
○ しかし、難病患者等は、障害が固定している身体障害者と違い、症状が変化(重くなったり軽くなったり)する等の特徴がある。
○ そのため、「症状がより軽度の状態」の時に調査を行った場合、調査項目によっては「できる」と判断され、最も障害福祉サー
ビスが必要なのは｢症状がより重度の状態｣であるにも係わらず、一次判定で「非該当」や「区分１」となるケースが想定される。
○ よって、認定調査員による｢症状がより重度の状態｣等の詳細な聞き取り、主治医からの｢症状の変化や進行｣等に関する意見、市町村審査会による｢症状がより重度の状態｣を想定した審査判定などが必要になる。

「難病患者等に対する障害程度区分認定 別冊マニュアル」の主な内容
Ⅰ．障害者の範囲の見直し○障害者総合支援法第４条○政令で定める１３０疾病の一覧○｢障害者総合支援法の対象疾病｣と｢難病患者等居宅生活支
援事業の対象疾患｣の対応表(疾患群別）

Ⅱ．難病等の基礎知識○難病の定義○難病の特徴(症状の変化や進行、福祉ニーズ等) (疾患群別)○難病情報センター○難病相談・支援センター○難病患者等居宅生活支援事業の利用状況○難病患者等の身体障害者手帳の取得状況

Ⅲ．認定調査の留意点○難病患者等とその家族への接し方や配慮すべき事柄○認定調査員について（保健師や看護師など医療に関する専門的な知識を有している者が望まれること、保健所の保健師の同行 等）○認定調査前の確認（症状や治療法､薬剤の効果･副作用 等）○難病等の特徴をふまえた調査の実施（｢症状がより重度の状態｣の詳細な聞き取り、家族等からの聞き取り、日常生活で困っていることの確認 等）○難病患者等に対する試行的な調査･認定で確認された｢難病等の症状･副作用｣や｢障害福祉サービスが必要な状態｣の例

Ⅳ．医師意見書記載の留意点○専門用語を避けた分かりやすい内容○症状の変化(どの位の時間･期間で変化するのか)や、進行(どの位の期間でどんな状態になるのか)等の具体的な記載○医師意見書の記載例
Ⅴ．審査判定の留意点○｢症状がより重度の状態｣を想定した審査判定○難病患者等居宅生活支援事業の利用実績の確認○市町村審査会から市区町村に対する有効期間やサービスに関する意見

スライド 10
難病患者等に対する障害程度区分の認定について（イメージ）症状
重度○障害福祉サービス等を利用している
難病患者等○新たに障害福祉サービス等の対象となる難病患者等＝症状(障害)が固定していない（症状が変化する、症状が進行する 等）
症状が変化(重くなったり軽くなったり）する場合は、｢症状がより重度の状態｣＝ ｢障害程度区分の認定が必要な状態｣と考え、認定調査員が｢症状がより重度の状態｣の詳細な聞き取りを行い、市町村審査会が行う二次判定において、調査結果と医師意見書の内容を審査して、一次判定からの変更を検討する。
※｢症状がより軽度の状態｣で認定すると、｢より重度｣の時に必要なサービスを受けられない可能性が生じる。

症状が進行（悪化）する場合は、時期に応じて、障害程度区分の再認定を行う必要があるため、
市町村審査会が市区町村に対して、難病等の特徴や医師意見書の内容を踏まえ、区分の有効期間の設定について意見を述
べる。

障害程度
区分
区分６

＝症状（障害）がある程度固定し、障害者手帳を取得している※症状の進行に応じて、障害程度区分の変更や障害者手帳の取得等の申請について、相談支援等が必要。

寝たきり

寝たきり

重度化
悪化

軽度化

疲れやすい

疲れやすい

○障害福祉サービス等を必要としていない難病患者等＝治療、投薬等によって日常の生活に支障がない
軽度

非該当

-6-

厚生労働省健康局がん対策・健康増進課保健指導室より尾田進先生の予定でしたけれども、演者の先生が代わられまして、岩永薫先生になります。では難病から見た制度の変革を二人にいただきましたけれども、今度は保健師の活動という、
今日お越しの皆さまに一番直結するその保健活動という立場から難病対策をからめたかたちで現状と課題についてお話いただ
きます。では、よろしくお願いいたします。

３．保健所における保健活動に求められるもの
厚生労働省
健康局がん対策・健康増進課保健指導室

尾田 進（岩永 薫）

地域保健における保健師の活動の状況について、保健平成25年6月17日“難病対策”各都道府県 難病行政と保健師の役割

所および市町村の地域保健従事者数は平成 23 年度末時点で 5 万 5,000 人余りになっており、うち保健師が約

保健所における保健活動に求められるもの～難病対策を中心に～

45 パーセントの 2 万 4,984 人となっております。
保健師の配置状況と地方交付税措置
平成20年
約1400人増員

35,00032,124人

平成13～16年
約1300人増員

30,000

厚生労働省
健康局がん対策・健康増進課
保健指導室長 尾田 進

平成23年
約1400人増員

合計
27,165人

平成5～11年
約10500人増員

25,000

市区町村計
19,089人

20,0001

市町村15,000

皆様こんにちは。厚生労働省健康局がん対策・健康増

10,000

進課保健指導室の岩永と申します。よろしくお願いいたしま

5,000

平成5～11年約30人増員

平成13～16年
約70人増員

保健所設置市・特別区
8,076人
4,959人
平成23年
約70人増員す。本日は室長に代わりお話をさせていただきます。

都道府県

0
S60 S61 S62 S63 H1

皆様におかれましては、日頃から地域保健、特に難病

H2

H3

H4

H5

H6

H7

H8

H9 H10 H11 H12 H13 H14 H15 H16 H17 H18 H19 H20 H21 H22 H23 H24

出典：H７年までは保健婦設置状況調査、H8年は保健所運営報告、H10年は全国保健師長会調査、H9年,H11-20年は保健師等活動領域調査、H21-2４年は保健師活動領域調査

3

対策に関しましてご尽力いただき感謝申し上げます。本日

各種制度改正や新規事業の導入により保健師の活動は保健所における保健活動に求められるものについて、難範囲が広がっていることを反映して、自治体の総職員数は病対策を絡めながらお話をしたいと思います。また、今般見年々減少する一方、自治体の保健師の数は年々増加し直しを行った「地域における保健師の保健活動に関する指ており、平成 24 年度には 3 万 2,124 人となっております。

針」（以下「活動指針」という。）についても触れたいと思国としても保健師業務の拡大に伴い、各自治体での保います。どうぞよろしくお願いいたします。

健師採用が進むよう地方交付税措置の対象となる保健師の人員増に努めております。近年では、平成 20 年度に保健所及び市町村の地域保健従事者数（平成23年度末）

特定保健指導関係で 1,400 人増、平成 23 年度には、

合計： 55,042人

自殺担当部署への保健師の配置として、都道府県保健その他
35%

師約 70 人、市町村保健師約 1,400 人の増員が図られ

保健師
45%

ました。

（24,984人）
医師
2%

看護師
2%

獣医師
5%

管理栄養士
5%

薬剤師
6%

資料出所） 地域保健・健康増進事業報告（厚生労働省）

2-7-

ることなく随時実施する面接や電話等の個別保健指導）

都道府県常勤保健師の活動状況（活動項目別）

が 38.8 パーセントと最も多くを占めており、次いで家庭訪１ヶ月間の保健師１人あたりの平均時間数（直接サービス）

問の 30.3 パーセント、健康相談（相談日を設けて実施

単位：時間（カッコ内は、直接サービス全体の時間数に対する割合）する健康相談・保健指導等）の 23.7 パーセントの順にな

精神
12.7 （28.9%）

その他
13.1 （29.8%）っております。一番上の総数と比較しますと、他の活動項
目と比べて保健指導や健康相談の割合が若干高い状況

難病
6.8 （15.5%）にあります。

感染症
11.4 （25.9%）

保健所設置市・特別区常勤保健師の活動状況（活動項目別）
１ヶ月間の保健師１人あたりの平均時間数（直接サービス）
平成24年度 保健師活動領域調査（活動調査）結果

4

難病
1.5 （1.9%）

ここからは難病に関する活動状況を少しご紹介したいと思います。グラフは平成 24 年度保健師活動領域調査の感染症
6.4 （8.2%）

活動調査結果になります。この調査は保健指導室が 3 年

介護
7.1 （9.1%）に一度実施している調査で、無作為抽出により選定された

成人
9.1 （11.7%）

特定健診・
特定保健指導1.3 （1.7%）

その他
2.7 （3.5%）

母子37.2 （47.7%）
精神12.7 （16.3%）

都道府県および市区町村の保健師を対象として業務内
容や活動時間等について調査を実施しております。

単位：時間（カッコ内は、直接サービス全体の時
間数に対する割合）

これは都道府県の常勤保健師における直接サービスの平成24年度 保健師活動領域調査（活動調査）結果

6

活動状況で、一カ月間の保健師一人あたりの平均活動

これは都道府県と同様に保健所設置市、特別区の常時間数を表しており、カッコ内は直接サービス全体の時間

勤保健師における直接サービスの活動状況で、一カ月間数に対する割合を表しています。ただし、この時間数は自の保健師一人あたりの平均活動時間数を表しております。

治体ごとに保健師全員の活動時間を合計して平均を算

母子が全体の半数近くを占めており、次いで精神、成人、出し、それをさらに合計して平均したものですので、それぞれ介護、感染症と続いています。
難病はその次の 1.5 時間、全体の 1.9 パーセントとなっての保健師の活動状況を表したものではないためご注意くだおります。都道府県と市町村の業務を両方行うためか、都道さい。

府県に比べると全体に対する割合が低くなっております。

また、難病に関する一カ月間の保健師一人あたりの平均活動時間数は 6.8 時間となっており、直接サービスのう

保健所設置市・特別区常勤保健師の活動状況（活動項目別）

ち 15.5 パーセントを占めています。なお、直接サービスには、１ヶ月間の保健師１人あたりの平均時間数（直接サービス）

家庭訪問、保健指導、健康相談、健康診査、健康教育、
デイケアなどが含まれています。

総数

21.7

うち精神

24.2

34.5

12.8

47.3

うち難病

都道府県常勤保健師の活動状況（活動項目別）

12.7

43.8

うち感染症

27.7

うち母子

24.1

（78.0時間）

1.9

12.8
5.3
0.5

9.9

11.01.2

10.1

33.8
45.1

16.4

9.2

11.9

6.1

（12.7時間）（1.5時間）

0.1（6.4時間）

0.0

１ヶ月間の保健師１人あたりの平均時間数（直接サービス）

うち成人

総数

31.7

32.9

19.3

5.0

うち特定健診・
特定保健指導（44.1時間）

9.1

2.0
うち精神

31.0

38.0

18.0

0.5

8.3

19.4

10.9

うち介護

7.3 5.2 （12.7時間）

30.5

11.5

20%

17.8

家庭訪問

保健指導

40%
健康相談

11.4

60%
健康診査

15.8
31.5
80%

健康教育

0.4
0.2

21.0
5.7 1.1（37.2時間）（9.1時間）

46.6

46.0

0%

18.9

13.9

34.4

15.7

14.7

（1.3時間）0.0（7.1時間）

0.0
100%

デイケア

平成24年度 保健師活動領域調査（活動調査）結果

うち難病

30.3

うち感染症

38.8

35.0

23.7

32.1

14.6

0.9

12.3

6.1

（6.8時間）

6.1

で示しています。

（11.4時間）

0.0
0%

20%

40%

家庭訪問

保健指導

健康相談

60%
健康診査

80%
健康教育

難病については上から 3 つ目のグラフですが、家庭訪問

100%
デイケア

平成24年度 保健師活動領域調査（活動調査）結果

7

これは直接サービスについて活動項目別の内訳を割合

0.1

が半数近くの 43.8 パーセントと最も多くを占めており、次い

5で保健指導（相談日を設けることなく随時実施する面接

前スライドの直接サービスについて、活動項目別の内訳

や電話等の個別保健指導）の 33.8 パーセントとなっておを割合で表しています。

ります。他の項目と比較しても、家庭訪問の割合が高くなっ

難病は上から 3 つ目ですが、保健指導（相談日を設け-8-

ています。

の届け出のための来所が 72.8 パーセントで、次いで医療、家庭看護、福祉制度と続いております。

保健所（※）が実施した難病相談等の推移（相談等の種類別）（※）都道府県、指定都市・特別区、中核市、その他政令市含む

保健所（※）が実施した難病患者及び家族に対する学習会の推移（※）都道府県、指定都市・特別区、中核市、その他政令市含む

H19年度

47,734

453,556

H20年度

6,850

50,061

489,293

H21年度

43,458
4,178

H23年度
0

208,251

46,768

機能訓練

訪問指導

43,39050,00041,77840,000216,866

30,000
2,961

2,830

2,428

1,000

219,758（被指導延人員）

電話相談

20,0002,329

10,00000
H19年度

平成19年度～平成23年度 地域保健・健康増進事業報告（地域保健編）より

2,424

500

100,000 200,000 300,000 400,000 500,000 600,000 700,000 800,000 900,000
相談

44,607

2,500

1,500

3,883

50,719

2,000

4,368

518,265

60,00052,2273,000

45,131

543,740

（人）

（回）
3,500

190,288

5,633

511,870

H22年度

183,967

H20年度

H21年度

開催回数

8

ここからは地域保健、健康増進事業報告の結果を基に

H22年度

H23年度

参加延人員

平成19年度～平成23年度 地域保健・健康増進事業報告（地域保健編）より 10グラフを作成しております。保健所が実施した難病相談等のこれは保健所が実施した難病患者及び家族に対する推移ということで、平成 19 年度から平成 23 年度について

学習会の推移ということで、病状・病態に応じた介護の仕相談等の種類別に示しております。保健所は都道府県、方や、医療機器・福祉機器の使い方等、難病患者及びそ指定都市・特別区、中核市、その他政令市の保健所を含の家族を対象とした日常生活指導のための教室等の開催

み、相談は来所相談についてのものが計上されています。

について計上されております。開催回数、参加延人員とも

参考までに、グラフには示していませんが、10 年前、5 年に年々徐々に減少している状況です。

前と比較すると、相談については平成 13 年度と比べ増加

保健所（※）が実施した難病に関する衛生教育の推移（※）都道府県、指定都市・特別区、中核市、その他政令市含む傾向にありますが、機能訓練については平成 13 年度 1 万
4,000 人余りだったのが、平成 23 年度には 4 分の 1 近くに減少している状況です。また、訪問指導については平成

38,3111,000
500

人余りから、平成 23 年度は 21 万 9,000 人余りというこ

0とで増加傾向となっております。

H21年度

371,6130

100,000

29,266
27,402300,000

400,000

500,000

600,000（被指導延人員）申請等の相談

医療

家庭看護

福祉制度

10,000
0
H20年度

H21年度

就労

就学

H22年度

H23年度

参加延人員

数及び参加延人員とも減少傾向になっております。

28,98429,091200,000

20,00011て行った衛生教育の推移を表しています。こちらも開催回

47,96428,38328,530377,340

1,614

たは特定集団に対して、難病に関することを主な内容とし

25,577

28,84351,0301,693

移ということで、形式のいかんを問わず一般住民の集団ま23,469402,729

H23年度

1,705

これは保健所が実施した難病に関する衛生教育の推28,57650,294
H22年度

40,000平成19年度～平成23年度 地域保健・健康増進事業報告（地域保健編）より（※）都道府県、指定都市・特別区、中核市、その他政令市含む

51,11336,54230,0001,997

開催回数

保健所（※）が実施した難病相談の推移（相談内容別）

349,199

2,265

H19年度

50,361

40,3481,500

一方、電話相談については平成 13 年度 12 万 2,000

H20年度

50,0002,000

は 4 万 6,000 人台ということで減少傾向となっております。

318,674

60,00048,93845,25013 年度に 6 万 7,000 人余りだったのが、平成 23 年度にH19年度（参加延人員）

（回）
2,500

食事・栄養

歯科

その他

平成19年度～平成23年度 地域保健・健康増進事業報告（地域保健編）より 9

これは、前のページの相談の部分を相談内容別に内訳にしたものです。就労以降の項目は数値が小さいために記載を割愛しております。
圧倒的に多いのは申請等の相談です。すなわち特定疾
患医療受給者証の申請・更新手続き及び転出・廃止等-9-

健所の有する機能、健康課題に対する役割に関する研究

保健所（※）が実施した市町村職員に対する難病研修（指導）の推移（※）都道府県保健所のみ（回）
450

報告書」の中のアンケート結果をいくつか提示したいと思います。このアンケートは保健所を対象としたもので、その中に（参加延人員）
7,000
5,649

5,793

400

4,629

難病業務の実施主体についての項目があります。

6,000

5,032

4,947

350

地域の連携づくりについては、都道府県型保健所におい

5,000

300

4,000

250
200
330

313

273

ては 8 割近くが、また中核市・保健所政令市では 65.9 パ

3,000

383

150

ーセントが「保健所が実施主体となって実施している」と回

2,000

250

100

1,000

50
0

答しています。一方、特別区では 5 割にとどまり、政令指定

0
H19年度

H20年度

H21年度
実施回数

H22年度

都市にいたっては 4 割をきっており、支援的な関わりの割合

H23年度

参加延人員

の方が高くなっている状況です。

平成19年度～平成23年度 地域保健・健康増進事業報告（地域保健編）より 12

これは都道府県保健所が実施した市町村職員に対す

難病業務の実施主体（保健所アンケートより）る難病研修（指導）の推移です。難病に関することを主【難病在宅支援体制の整備】な内容として、事業を実施していく上で必要となる知識や全体技術等について、市町村の職員に対して実施した研修及都道府県型び指導を示したものです。開催回数や参加延人員につい政令指定都市ては変動があるようです。

中核市・保健所政令市

71.5

75.7（※）都道府県、指定都市・特別区、中核市、その他政令市含む

48.7
6.8

58.8
10%

20%

17.6

30%

40%

50%

A
保健所が主体となって実施している

200
180

1.8

20.5

79.5

0%

5.5

22.5

30.8

特別区

保健所（※）における調査及び研究数の推移（難病）

23.1

60%

13.6
23.5

70%

80%

90%

B

C

他の機関（市町村、他部署、統合組織内の保健所以外の部署、本庁含む）が主体だが、保健所は支援的に関わっている

他の機関が主体で、保健所はほとんど関
わっていない100%

平成２１年度地域保健総合推進事業「保健所の有する機能、健康課題に対する役割に関する研究報告書」より 15

160
140

同じく難病在宅支援体制の整備については、都道府県

120

及び中核市・保健所政令市において、保健所が主体的に

100
173

80

実施している割合が高くなっており、特別区でも 6 割近くな

139

60

97

40

89

78

っております。

20
0
H19年度

H20年度

H21年度

H22年度

H23年度

難病業務の実施主体（市町村アンケートより）
13

平成19年度～平成23年度 地域保健・健康増進事業報告（地域保健編）より

2.3

これは保健所における調査及び研究数の推移を示して難病対策ネットワーク等
地域連携づくりいます。難病に関する刊行物や報告書等にしてとりまとめ、

44.3

1.3

難病在宅支援体制の整備 4.0

11.6

52.3

42.7

41.7

学会や公の会議、広報紙等で公表した調査及び研究に窓口での相談ついて計上されておりますが、こちらも減少傾向にあるといえ

15.5

52.4

28.9

15.8

54.5

28.3

3.2

るのではないかと思います。

家族への支援

1.5
0%

難病業務の実施主体（保健所アンケートより）【地域連携づくり】
全体

73.6

都道府県型

21.0

79.9

政令指定都市

38.5

43.6

中核市・
保健所政令市

65.9

特別区

15.9

50.0
0%

20%

A
保健所が主体となって実施している

33.3
40%

60%

10%

20%

30%
B

40%

市町村が主体であり、保健所は関わっていない

市町村が主体だが、保健所は支援的に関わっている

50%

60%
C

70%

80%

90%

100%

D

保健所が主体だが、 保健所が主体であ
市町村は補助的に り、市町村は関関わっている
わっていない平成２１年度地域保健総合推進事業「保健所の有する機能、健康課題に対する役割に関する研究報告書」より 16

5.5
18.3

A

これは同じ報告書の中で市町村を対象にアンケートを実

1.8

17.9

施した結果であり、いずれの難病関係業務も 8 割以上は

18.2

保健所主体で実施しているという回答になっております。市
町村が積極的に対応しているのは、家族支援、窓口対応

16.7
80%

B

C

他の機関（市町村、他部署、統合組織内の保健所以外の部署、本庁含む）が主体だが、保健所は支援的に関わっている

他の機関が主体で、保健所はほとんど関
わっていないで、地域連携づくりは保健所に委ねているという状況になっ100%

平成２１年度地域保健総合推進事業「保健所の有する機能、健康課題に対する役割に関する研究報告書」よりております。これらのことから難病業務については、市町村にも関わるものの、保健所が主体的に対応していくことが期

14

ここからは、平成 21 年度地域保健総合推進事業「保待されます。
- 10 -

健康局長通知については、都道府県、政令市、特別区の保健師の活動に関するこれまでの主な通知

首長に宛てたものであり、次に総務課長通知は、各自治（昭和23(1948)年 保健婦助産婦看護婦法制定）
 昭和24(1949)年
 昭和26(1951)年

保健婦業務の指導方針について
保健婦事業の強化刷新について など

 昭和35(1955)年

国民健康保険の保険施設と公衆衛生行政との関係について／国民健康保険の保険施設について

体の衛生主管部長宛に発出され、また、保健指導官から各自治体の保健師指導担当宛の事務連絡として「地域における保健師の保健活動指針について」が発出されてお（昭和53(1978)年 国保保健婦を市町村保健婦に身分移管）
 昭和53(1978)年

市町村における健康づくりの実施体制の整備等について／市町村における保健婦活動について（平成６(1994)年

地域保健法制定 （平成9年全面施行））

 平成10(1998)年

地域における保健婦及び保健士の保健活動について／地域における保健婦及び保健士の保健活動指針に
ついて

りました。
平成１６年以降の主な制度改正等①
年

施策等

概要

H
16

発達障害者支援法制定（17年施行）

発達障害者の定義、発達障害の早期発見・発達支援等の事業、発達障害者支援センターの設置、専門的な医療機関の確保等

児童福祉法改正／児童虐待防止法改正

児童虐待の定義明確化、通告義務の範囲拡大、市町村における児童相談に関する体制強化等

介護保険法改正（18年施行）

要介護度の区分変更と介護予防サービスの導入、市町村における「地域包括支援センター」の創設等

障害者自立支援法制定（18年施行）障害の種別（身体、知的、精神）にかかわらず、共通の制度のもとで市町村が一元的に福祉サービス等の提供を行う仕組みを構築

高齢者虐待防止法制定（18年施行）

高齢者虐待の定義、虐待を受けた高齢者の保護と養護者への支援、家庭や施設等の虐待通報窓口を市町村とすること等

がん対策基本法制定（19年施行）

がん対策推進基本計画の策定、がん予防及び早期発見の推進、がん医療の均てん化の促進等

自殺対策基本法制定

自殺対策の基本理念、自殺対策の総合的推進、自殺者の親族等に対する支援の充実等

医療制度改革
（高齢者医療確保法制定（20年施行））医療費適正化計画の策定、医療保険者への特定健康診査・特定保健指導の義務づけ、後期高齢者医療制度の創設☞ 自治体の保健師の保健活動の指針を、市町村、都道府県保健所、政令市・特別区などの活動領域別に具体的に示す。
17

H
17

ここまで様々な活動の状況をご紹介してきましたが、ここから話題が変わります。
これまで自治体に働く保健師については、住民の健康H
18

課題の解決に重要な役割を果たしていただいており、厚生
労働省においても、地域において保健師が活動する上での留意すべき事項について示してきました。今回 10 年ぶりに

19

その見直しを行ったので、それについて触れたいと思います。

今回見直しを行うにあたり、平成 15 年の通知発出以

これはこれまでの保健師に関する厚生労働省が発出し降、約 10 年が経過し、この間、保健師の活動をめぐる制た通達の経緯であり、戦後間もなくから保健師の業務や待度や施策についても大幅な変化が生じておりました。

遇、指導や連携の体制に関して、関連の通知が次々と発例えば平成 17 年の介護保険制度の改正。平成 18

出されました。その後、わが国の経済成長や社会経済環

年度から地域包括支援センターの設置が市町村に義務づ

境が変化するにつれて公衆衛生上の課題も変化する中、けられ、原則として保健師を配置し、社会福祉士や介護

昭和 35 年と昭和 53 年には保健師をめぐる指導体制や支援専門員と連携してセンター事業を推進することとなりま業務に関して通知が発出されております。また、平成 6 年した。自治体によって対応は様々ですが、地域包括支援の保健所法から地域保健法への移行を踏まえて、平成センターを直営で運営すること、あるいは、センターは委託

10 年に「地域における保健婦及び保健士の保健活動指するものの行政側のパイプ役として保健師が携わることを選針」が出されました。この指針で初めて、市町村、都道府択した市町村においては、保健師の配置や活動に大きな

県保健所、政令市・特別区などの活動領域別に留意事

影響を与えることになりました。

項を定めました。

また、他には平成 18 年にがん対策基本法及び自殺対策基本法等が制定されました。

地域における保健師の保健活動について

平成１６年以降の主な制度改正等②（平成15年10月10日付け通知）
平成10年の通知を踏襲し、三部構成「地域における保健師の保健活動について」（健康局長 → 知事、政令市長、特別区長）「地域における保健師の保健活動について」（健康局総務課長 → 衛生主管部長）

年

施策等

概要

H
19

こんにちは赤ちゃん事業開始

市町村において生後４か月までの乳児のいるすべての家庭を訪問し、不安や悩みを聞き、親子の心身の状況等を把握及び助言を行い、必要なサービスにつなげる。

H
20

特定健康診査・特定保健指導 生活習慣病予防のため、医療保険者の義務として、４０～７４才の開始
医療保険被保険者・被扶養者に対して、特定健康診査・特定保健
指導を実施

H
21

肝炎対策基本法制定

肝炎対策の基本理念、肝炎対策基本指針の策定、肝炎予防及び早期発見の推進、肝炎医療の均てん化の促進等

保健師助産師看護師法等改正（22年施行）

新たに業務に従事する看護職員の臨床研修その他の研修の努力義務化

介護保険法改正（24年施行）医療、介護、予防、住まい、生活支援サービスが切れ目なく提供される地域包括ケアシステムの推進等

障害者虐待防止法制定（24年施行）

障害者虐待の定義、虐待を受けた障害者の保護・自立支援と養護者への支援、家庭や施設等の虐待通報窓口を市町村とすること等

健康日本２１（第２次）策定

目標に「健康格差の縮小」「重症化予防」等を追加

地域保健対策の推進に関する基本指針の改正

地域保健をめぐる状況変化を踏まえた改正、ソーシャルキャピタ
ルの積極的活用H
23「地域における保健師の保健活動指針について」（健康局総務課保健指導官 → 保健師指導担当）

H
24

18

そして今回の見直しの前提となった平成 15 年の活動指20

針は、平成 10 年の通知と同様に局長通知、課長通知、

平成 19 年以降については、平成 20 年度に一連の医保健指導官事務連絡の 3 部構成になっておりました。まず

療制度改革の一環として特定健康診査・特定保健指導- 11 -

ることをご確認いただければと思います。

制度がスタートしました。保健師は実際に住民の保健指導を行う役割に加え、特定健診・特定保健指導事業全体

地域保健対策の推進に関する基本的な指針（平成6年12月1日厚生省告示第374号）（抜粋）の効果的な運営を図る上で重要な役割を果たしていただ

難病関係

いているかと思います。
され、本年度からスタートしています。各自治体においては第二 一 ２ （一）都道府県の設置する保健所（２）専門的かつ技術的業務の推進
イ 精神保健、難病対策、エイズ対策等の保健サービスの実施に当たっては、市町村の福祉部局等との十分な連携及び協力を図ること。

地域の実情に応じた健康増進計画を策定し、本年度から

第二 一 ２ （二）政令市及び特別区の設置する保健所（略）（一）の（２）に掲げる専門的かつ技術的業務の推進（中略）に努めること。

また、平成 24 年には健康日本 21（第二次）が策定取り組んでいただいていますが、目標達成に向けた具体的

第五の一 保健、医療、福祉の連携の下で最適なサービスを総合的に提供するための調整の機能の充実
２ 都道府県は、保健所において、精神障害及び難病等の専門的かつ広域的に対応することが望ましい問題を持つ住民に対して、保健、医療、福祉の連携の下で最適なサービスを提供するための総合調整機能を果たすとな取組の実施に当たっては、地域の保健師が他職種と連携しつつ、地域住民の自発的な取組を促しながら創意工

ともに、市町村の求めに応じて、専門的及び技術的支援を行うこと。

夫を凝らした施策を展開していただくことが重要になるかと

22「地域保健対策の推進に関する基本的な指針」が昨年思います。

改正され、難病については都道府県保健所の運営の項目

また、同じく平成 24 年に「地域保健対策の推進に関する基本的な指針」の改正もありました。

において、専門的かつ技術的業務の推進として、難病対地域保健法策が挙げられており、「保健サービスの実施に当たっては、（昭和２２年法律第１０１号）（抜粋）

市町村の福祉部局等との十分な連携及び協力を図ること。」とされております。同様に政令市及び特別区の設置する保健所についてもその推進に努めることとされております。

第六条 保健所は、次に掲げる事項につき、企画、調整、指導

また、保健、医療、福祉の連携の下で最適なサービスを

及びこれらに必要な事業を行う。

総合的に提供するための調整の機能の充実の項目におい十一 治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾て、「都道府県は、保健所において、精神障害及び難病

病により長期に療養を必要とする者の保健に関する事項

等の専門的かつ広域的に対応することが望ましい問題を持つ住民に対して、保健、医療、福祉の連携の下で最適なサービスを提供するための総合調整機能を果たすととも

21に、市町村の求めに応じて専門的及び技術的支援を行う

地域保健法における難病関係業務の位置付けについこと。」とされております。

ては、第 6 条に保健所が行うべき事業について、「保健所は、次に掲げる事項につき、企画、調整、指導及びこれら

このように地域保健対策基本指針においても、保健所に必要な事業を行う。」と明記されており、その第 11 号ににおいて、難病対策に関する総合調整機能や市町村に対は「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病する専門的・技術的支援を行うことが期待されていることをにより長期に療養を必要とする者の保健に関する事項」とご確認いただきたいと思います。

記されております。

地域保健対策検討会報告書（Ｈ24.3.27）の概要より

この地域保健法が改正された当時の所管課監修の地

地域保健を取り巻く社会的背景

域保健法逐条解説によると、この「『治療方法が確立して○人口構造の急激な変化

いない疾病その他の特殊の疾病』とは、難病対策要綱○住民生活スタイルの多様化（昭和 47 年厚生省）に基づく難病のことであり、難病対○健康危機管理事案の変容策については、専門的・技術的判断を必要とする業務であ
地
域
保
健
の
役
割

ることから、保健所が中心となって実施すべきものです。このため難病対策を保健所の業務として法律上位置付け、地域における難病患者に対する保健指導等の一層の推進を図ることとしています。」と記載されております。

平成6年○ＮＣＤ（非感染性疾患）の拡大○科学技術の進歩、経済活動の広域化等の一層の進展に伴う健康リスクの増大

地域保健対策の方向性

保健ｻｰﾋﾞｽと福祉ｻｰﾋﾞｽとの一体的提供

個人を対象とした公助ソーシャル・
キャピタルの活用○関連する制度改正等の動き
・食育基本法・がん対策基本法
・高齢者医療確保法
・自殺対策基本法 等

平成24年
学校や企業等との積極的連携
自助及び共助支援としての公助

23

もう一度、難病対策が保健所の業務として法律上位置

地域保健対策基本指針の改正は昨年の 3 月 27 日に付けられており、保健所が中心となって実施すべきものであ

地域保健対策検討会から出された報告書を踏まえたもの- 12 -

で、これはその概要です。

げたようなこの間の保健師の保健活動や関連する施策、制度の変化等を整理し、保健師の活動における現状と課

地域保健対策の推進に関する基本的な指針（抜粋）※最終改正：平成24年7月31日厚生労働省告示第464号

題を明らかにする必要がありました。このため、地域保健の現場に携わる方々や有識者の方々にお集まりいただいて、第一 地域保健対策の推進の基本的な方向
一 自助及び共助の支援の推進

今後の保健師の保健活動の在り方について議論していた

少子高齢化の更なる進展等の社会状況の変化を踏まえ、住民の自助努力に対する支援を充実するとともに、共助の精神で活動する住民に対し、ソーシャルキャピタルを活用した支援を行うことを通じて、多様化、高度化する住民のニーズに応えたサービスを提供する必要がある。都道府県及び市町村は、地域保健対策を講ずる上で重要な社会資源について十分に調査し、ソーシャルキャピタルの核となる人材の育成に努めるとともに、学校、企業等に係るソーシャルキャ
ピタルの積極的な活用を図る必要がある。

だきました。
その結果として、「地域における保健師の保健活動に関する検討会報告書」（以下「検討会報告書」という。）がとりまとめられました。本報告書は各自治体へ冊子が送付されており、日本公衆衛生協会のホームページにも掲載されておりますのでご確認ください。

24

検討会では、自治体の保健師が活動する上で、所属や今回新しく加わったのが、ソーシャルキャピタルという概念

担当業務にかかわらず共通して重要と思われる部分についです。

て、特に活発な議論がなされました。従来、保健師のコア

地域のソーシャル・キャピタルの活用を通じた
健康なまちづくりの推進などと呼ばれていたものについて様々な提案がなされました。
最終的には、「保健地域を『見る』『つなぐ』『動かす』」、「予志に基づく縁企業・保険者
労働者やその家族の健康管理を担うと共に、地域社会への社会的責任を果たすことが求められる場

防的介入の重視」、「地区活動に立脚した地域特性に応価値観や経験を共有し、健康課題の解決に強い動機をもつネットワーク（例：保健活動推進員、食生活改善推
進員、患者会、ＮＰＯ等）

地縁
自治会

子供会

青年会

商店街

老人ｸﾗﾌﾞ

じた活動の展開」の 3 つが「地域における保健師の活動の本質」として整理されました。
地域における保健師の保健活動に関する検討会報告書より

営業者による連帯
業を通じて住民の健康課題を共有する営業者のネットワーク（例：生活衛生・食品安全同業組合等）

住民
個人

学校

国、地方公共団体及び保健師が取り組むべき施策・事項（提言）
児童生徒やＰＴＡのほか、地域住民の活動・交流の場

１ 地域における保健師の活動の本質についての自覚と実践
保健師は、○ 個人の健康問題から集団に共通する地域の健康課題を見いだし、関連施策を総合的に捉える視点を持ち（「みる」）、健康問題の解決に向けて住民や組織をつなぎ（「つなぐ」）、自助・共助などの住民主体の行動を引き出し、地域に根付かせる（「動かす」）。
○ 健康課題が顕在化する前の段階からその可能性を予見し、予防的に介入していく。
○ 地域に入り、地区活動を通じて、個々の事例に共通する要因や潜在するニーズを地域の課題として捉え、それに応じた活動を展開する。

25

ソーシャルキャピタルの意味するところは、保健師がこれまで地区組織活動等で取り組んできたことと重なるものです

２ 保健師の活動を推進するための方策の実施
地方公共団体は、○ 地区担当制を推進できるよう体制及び横断的な組織体制等の整備を図る。
○ 統括的な役割を担う保健師を配置するよう努める。
○ 保健師の計画的かつ継続的な確保、中長期的な視点に立った保健師の人員配置計画の策
定、効果的かつ十分な保健師の配置に努める。
○ 人材育成について、計画的にＯＪＴ、Ｏｆｆ－ＪＴ、ジョブローテーション、自己啓発の奨励等に組織的に取り組む。
保健師は、○ 地域診断の結果から課題の優先度を判断し、ＰＤＣＡサイクルに基づく活動を展開するとともに、自ら能力の研鑽に努め、日々の活動を科学的・研究的視点で検証し、最新の科学的知見等に基づく活動を実践する。
27

が、新たな方向性としては、学校や企業についてもソーシャ
ルキャピタルが存在する場として捉え、健康なまちづくりに生かしていくことが指針にも盛り込まれております。
いずれにしても、こうした概念を梃子として保健師の地区活動が活性化されるとともに、その成果が目に見える形で３ 保健師が目指すべき基本的方向性に基づく活動の展開
保健師は、○ 地域の特性をいかし、ソーシャルキャピタルの醸成及び活用等により、住民の主体的かつ継続的な健康課題への取組を促すことにより、健康なまちづくりを推進する。
○ 関係機関や職域と、互いに顔の見える関係づくりに努め、各機関の有機的な連携を強化する。
○ 災害や健康危機事案の発生時に適切かつ迅速な対応が行えるよう、平時から各地方公共団体
における災害対策及び健康危機管理体制を構築する。

提示されるようになることが期待されます。
地域における保健師の保健活動に関する検討会報告書（平成２４年度地域保健総合推進事業）

４ 施策や所属・配属先に応じた活動の推進
保健師は、○ 母子保健・子育て支援施策、生活習慣病対策、高齢者関係施策、感染症対策、精神保健福祉
施策及び自殺予防対策、虐待及びＤＶ防止対策など地域特性や関連施策の動向等に合わせ重点的に取り組むべき施策について、組織内の各部門及び関係機関等と連携しながら推進する。
○ 各地方公共団体の組織体制等の実情を踏まえ、市町村、保健所設置市・特別区、都道府県保健所等、本庁等所属・配属先に応じた活動を推進する。

今後の保健師の活動の方向性
地域を「みる」「つなぐ」「動かす」

５ 活動指針の策定・周知と地方公共団体における活用
国は、○ 新たな活動指針の策定に当たり、本検討会報告書を踏まえ、活動指針が幅広く普及し活用されるよう、その目的及び趣旨を明記し、実際の保健師の活動に沿った具体的な内容とする。
○ 活動指針が現状に即した内容となるよう定期的に改定するとともに、地方公共団体や職能団体等に対し、積極的な周知を図る。
地方公共団体は、○ 保健師以外の行政組織の職員にも活動指針を周知し、保健師に関する組織内での理解が進むようにするための方策を検討する。
○ 活動指針に基づき、本報告書の内容も踏まえて、地域の実情に合わせた保健師の活動に関する基本的方針を定める。
28

保健師の
活動の本質
予防的入
の重視

地区活動に
立脚した
活動の展開

5 回にわたる検討会での意見交換の結果、検討会報
告書がとりまとめられ、その中で、今後の地域における保健26

師の活動を推進するために、国、地方公共団体及び保健

今回 10 年ぶりに活動指針を見直すに当たり、今申し上- 13 -

ントを行うことが重要であると記載されております。

師自身が取り組むべき施策・事項が提言されました。
まず 1 つ目が、「地域における保健師の活動の本質につまた、小児慢性特定疾患対策についても、平成 25 年

いての自覚と実践」であり、「見る・つなぐ・動かす」、「予防1 月に「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在的介入」、「地区活動」の 3 つについて、保健師自身が自り方（中間報告）」がとりまとめられ、難病対策と同様に覚を持って活動することが求められております。

保健師の役割が記されたことから、今後の動向を注視しながら施策や支援を進める必要があるということが記載されて2 つ目に、この「保健師の活動を推進するための方策」とおります。

して、まず自治体に対して、地区担当制を推進できるような体制を整備するとともに、分散配置が広がっておりますの地域における保健師の保健活動について（平成25年4月19日付け健発0419第1号）

で横断的な組織体制の整備を求めております。

記の１ 体制整備

また、3 つ目として、「保健師が目指すべき基本的な方○地域保健関連施策の企画・立案・実施・評価、
直接的な保健サービス等の提供、住民の主体的活動の支援、災害時支援、健康危機管理、関係機関とのネットワークづくり、包括的なシステムの構築等を実施できるような体制の整備

向性に基づく活動の展開」として、検討会報告書では、「地域の特性をいかした住民主体の健康なまちづくりの推記の２ 人材確保○保健師の計画的かつ継続的な確保○地方交付税の算定基礎となっていることへの留意○保健衛生部門における地区担当制の推進

進」、「保健師の活動における連携の強化」、「災害対策○各種保健医療福祉計画策定等への関与

記の３ 人材配置

及び健康危機管理体制の確保」の 3 つが挙げられております。ここにソーシャルキャピタルについての概念が記載されています。

記の４ 人材育成○保健、医療、福祉、介護等の関係部門への適切な配置○各地方公共団体において策定した人材育成
指針による体系的な実施○保健師の保健活動を組織横断的に総合調整及び推進し、技術的及び専門的側面から指導する役割を担う部署を保健衛生部門等に明確に位置付け、保健師を配置○新任期の保健師については「新人看護職員
研修ガイ ドライン～保健師編～」に基づき、各地方公共団体における研修体制の整備

4 つ目は、「施策や所属・配属先に応じた活動の推進」○日々進展する保健、医療、福祉、介護等に関する知識及び技術、連携及び調整に係る能力、行政運営や評価に関する能力の養成 30ということで、報告書では、施策・分野ごとに留意すべき点

以上の検討会報告書をベースとして、新たな活動指針

や所属先に応じて留意すべき事項や取り組むべき方向性の通知を発出しました。見直し前の平成 15 年通知との全について記載されております。

体的な主な違いとしては、構成を変え、健康局長通知一

そして 5 番目として検討会報告書の最後には、「活動指本化としたことです。平成 15 年度の旧活動指針は保健針の策定・周知と地方公共団体における活用」ということで指導官から自治体の保健師指導担当に宛てた事務連絡まとめられております。

の別添という位置付けに過ぎなかったため、自治体内における浸透力や影響力という面で課題がありました。保健師

地域における保健師の保健活動に関する検討会報告書よりの中にも活動指針を知らない者がいたため、そのようなことがないように保健師の配属先が保健衛生部局以外にも拡

難病関係

大しつつある中で、新たな活動指針については自治体のよ４ 保健師が重点的に取り組むべき施策＜その他関連施策＞（抜粋）

り広い範囲の方々の目に触れ、保健師の活動の方向性を

難病対策については、平成25 年1 月にとりまとめられた「難病対策の改革について理解していただくことが望まれますので、今回は健康局長（提言）」を踏まえ法制化に向けた議論が進められているが、提言には、保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築や核となる専門性の高い保健師等の育成に努通知一本化としました。

めることなどが盛り込まれている。保健師は、病状を理解した上で、家族を含めた地

域の難病患者支援に関するケアマネジメントを行うことが重要である。小児慢性特定

これは健康局長通知の記以下ですが、赤字部分が平疾患対策についても、平成25年1月に「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（中間報告）」がとりまとめられ、難病対策と同様に保健所の役割の重要性

成 15 年通知から変更のあった箇所になります。1 の体制が記されたことから、今後の動向を注視しつつ施策や支援を進める必要がある。

整備については、災害時支援、地区担当制の推進を追29

難病関係については、検討会報告書の中でも少し触れ加しております。また、3 の人材配置では「統括的な役割をられておりますのでご紹介したいと思います。先ほど疾病対担う保健師」に関連して、保健師の保健活動の総合調整策課からお話があった「難病対策の改革について（提言）」や技術的専門的指導を行う役割を係や事務分掌などで（以下「提言」という。）を踏まえ、現在法制化に向けた明記した上で、そこに保健師を配置することを求めているこ

議論が進められているところかとは思います。この提言の中ととしております。「統括的な役割を担う保健師」については、には、保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築や検討会でも特に活発に議論された項目の一つです。

核となる専門性の高い保健師等の育成に努めることなどが盛り込まれていますので、保健師は病状を理解した上で、家族を含めた地域の難病患者支援に関するケアマネジメ- 14 -

提言されました。また、4 つ目の「地区活動に立脚した活動

地域における保健師の保健活動に関する指針

保健師の保健活動の基本的な方向性の強化」と、6 つ目の「地域特性に応じた健康なまちづくりの推進」においてソーシャルキャピタルの醸成や活用について

所属する組織や部署にかかわらず留意すべき事項

明記しております。以上 10 項目の中で、平成 15 年の通１ 地域診断に基づくＰＤＣＡサイクルの実施
地区活動や統計情報等に基づき、住民の健康状態や生活環境の実態を把握し、地域において取り組
むべき健康課題を明らかにすることにより健康課題の優先度を判断。PDCAサイクルに基づく地域保健関連施策の展開及び評価。

知から純粋に新規に盛り込んだ項目は 2 の「個別課題から

２ 個別課題から地域課題への視点及び活動の展開

地域課題への視点及び活動の展開」、5 の「地区担当制

個々の住民の健康問題の把握にとどまらず、集団に共通する地域の健康課題や地域保健関連施策を総合的に捉える視点を持った活動の実施。健康課題の解決に向けて住民や組織同士をつなぎ、住民の主体的な行動の促進。

の推進」、6 の「地域特性に応じた健康なまちづくりの推

３ 予防的介入の重視
生活習慣病等の疾病の発症・重症化予防を徹底することで、要医療や要介護状態になることの防止。
虐待などに関連する潜在的な健康問題を予見して、住民に対する必要な情報の提供や早期介入等。

進」、そして 7 の「部署横断的な保健活動の連携及び協

４ 地区活動に立脚した活動の強化
訪問指導、健康相談、健康教育、地区組織等の育成等を通じて積極的に地域に出向き、地区活動により、住民の生活の実態や健康問題の背景にある要因の把握。地区活動を通じてソーシャルキャピタルの醸成を図り、それらを活用して住民と協働し、住民の自助及び共助を支援し主体的かつ継続的な健康づくりの推進。

働」です。
地域における保健師の保健活動に関する指針

31

活動領域に応じた保健活動の推進
所属組織や部署に応じ、各地域や組織の実情を踏まえた保健活動の実施

５ 地区担当制の推進
分野横断的に担当地区を決めて保健活動を行う地区担当制等の体制の下、住民、世帯及び地域全体の健康課題を把握し、世帯や地域の健康課題に横断的・包括的に関わり、地域の実情に応じた必要な支援をコーディネートするなど、担当する地区に責任をもった保健活動の推進。

都道府県、保健所設置市、特別区及び市町村の本庁○保健衛生部門等に配置された保健師による保健活動に対する指導・支援

６ 地域特性に応じた健康なまちづくりの推進○地域保健関連施策の企画・調整・評価

ソーシャルキャピタルを醸成し、学校や企業等の関係機関との幅広い連携を図りつつ、社会環境の改善に取り組むなど、地域特性に応じた健康なまちづくりの推進。

都道府県保健所等

７ 部署横断的な保健活動の連携及び協働○広域的な健康課題を把握とその解決への取組

保健師相互の連携を図るとともに、他職種の職員、関係機関、住民等と連携・協働した保健活動の実施。必要に応じて部門や部署を越えて課題等を共有し、健康課題の解決に向けて共に検討するなど、部
署横断的な連携・協働。

技術的・専門的な
指導・支援

重層的な連携体制○各分野の保健サービス等の企画・立案・提供・評価○広域的、専門的な保健サービス等の提供、先駆的な保健活動の実施

８ 地域のケアシステムの構築○生活衛生・食品衛生対策に関連する
健康課題の解決、医療施設等に対する指導

保健、医療、福祉、介護等の各種サービスの総合的な調整及び不足しているサービスの開発等地域のケアシステムの構築。

○地区担当制の推進
技術的な助言・支援・連絡調整○地域の健康情報の収集・分析・提供、
調査研究、各種保健医療福祉計画策
定への参画、包括的なシステムの構
築、 ソーシャルキャピタルを活用した健康づくりの推進

９ 各種保健医療福祉計画の策定及び実施
住民、関係者、関係機関等と協働した各種保健医療福祉計画の策定。それらの計画が適切かつ効果的に実施されるよう各種保健医療福祉計画の進行管理・評価の関係者・関係機関等と協働した実施。

市町村○住民の身近な健康問題への取組○保険者として行う健診・保健指導・介護保険事業への取組○各種保健医療福祉計画策定、その他
計画等策定への参画○地域のケアシステム構築

１０ 人材育成
主体的に自己啓発に努め、最新の保健、医療、福祉、介護等に関する知識及び技術の習得。連携、調整や行政運営に関する能力及び保健、医療、福祉及び介護の人材育成に関する能力の習得。

33

活動指針の 2 つ目の柱である「活動領域に応じた保健32

新たな活動指針は大きく 2 部構成になっております。ま活動の推進」については、所属組織や部署に応じ、各地ず「保健師の保健活動の基本的な方向性」ということで所

域や組織の実情を踏まえた保健活動を実施することが必

属する組織や部署にかかわらず留意すべき事項、そのあと要であることを記載しております。赤字部分が新たに盛り込に「活動領域に応じた保健活動の推進」として、所属組織

まれた内容になっております。
都道府県保健所等の「等」は、例えば精神保健福祉セや部署に応じて留意すべき事項を記載しています。

ンターなどの保健所類似の施設も含むという趣旨を表して最初の「保健師の保健活動の基本的な方向性」は、検討会における議論や検討会報告書の内容を受け、平成おります。

15 年の総務課長通知で示されていた 5 項目を踏まえなが地域における保健師の保健活動に関する指針

活動領域に応じた保健活動の推進

ら、新たに 10 項目に整理し、内容を充実させております。
このうち、1 つ目の「地域診断に基づく PDCA サイクルの難病関係実施」については、項目としては平成 15 年通知にも記載

１ 都道府県保健所等
生活習慣病対策、精神保健福祉対策、自殺予防対策、難病対策、結核・感染症対策、エイズ対策、肝炎対策、母子保健対策、虐待防止対策等において広域的、専門的な保健サービス等を提供する（３）保健サービス等の提供
イ 精神障害、難病、結核・感染症、エイズ、肝炎、母子保健、虐待等多様かつ複雑な問題を抱える住民に対して、広域的かつ専門的な各種保健サービス等を提供すること。
（４）連携及び調整
イ 精神障害、難病、結核・感染症、エイズ等の地域のケアシステムを構築するための協議会を運営し活用すること。

はありましたが、地域診断という言葉を用いて、その定義を明らかにしたこと、また PDCA サイクルという言葉を明記したことが、今回の新しい点です。また 2 つ目の「個別課題から地域課題への視点及び活動の展開」については、個々の３ 保健所設置市及び特別区
保健所設置市及び特別区に所属する保健師は、上記１及び２の活動を併せて行うこと（都道府県保健所等の機能のうち、市町村との関係に関する部分を除く。）。

住民の健康問題の把握にとどまらず、集団に共通する地
域の健康課題や地域保健関連施策を総合的に捉える視34点を持った活動を実施するということを記載しております。5

難病関係については、都道府県保健所等の項目に、

つ目には、「地区担当制の推進」について記載しております。

広域的、専門的な保健サービス等を提供することとし、難検討会でも様々な議論があり、地域や家族の抱える課題

病等の多様かつ複雑な問題を抱える住民に対して、広域に横断的・包括的に関わっていくことの重要性が指摘され、的かつ専門的な各種保健サービス等を提供すること、また改めて地区担当制を推進できるよう体制を整備することが地域のケアシステムを構築するための協議会を運営し活用- 15 -

することとしております。これは保健所設置市・特別区にお研鑽に努められ、保健所が中心となって、難病患者及びいても同様に活動することとして整理しております。

家族への療養支援や患者会・家族会及び支援機関の地

また、今回の活動指針の見直しにかかる全般的な解説

域ネットワークづくり等に取り組み、地域のソーシャルキャピタ

については、「週刊保健衛生ニュース（平成 25 年 5 月 27

ル等を活用しながら、難病患者が地域で暮らしやすいまち日（月曜日）第 1709 号）」及び「保健師ジャーナル

づくりを目指す活動が期待されます。

（Vol.69 No.07 2013）」に掲載されておりますので、ご参照ください。
難病対策の改革について（提言）（平成25年1月25日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会）

保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築（中略）○ 難病患者の地域での活動を支援するため、国及び都道府県は、「新・難病医療拠点病院（仮称）」等と協力し、難病患者やその家族が抱える日常
生活上及び療養上の悩みについて、在宅で療養する難病患者を中心に個別の相談に対応し、必要に応じて地域の医療機関、医師、看護・介護・福祉サービス事業者等の関係機関と連携しつつ、助言・指導を行うことができる専門性の高い保健師等（「難病保健医療専門員（仮称）」）の育成に努める。
35

本年 1 月にとりまとめられた提言の中には、「『新・難病
医療拠点病院（仮称）』等と協力し、難病患者やその家族が抱える日常生活上及び療養上の悩みについて、在宅で療養する難病患者を中心に個別の相談に対応し、必要に応じて地域の医療機関、医師、看護・介護・福祉
サービス事業者等の関係機関と連携しつつ、助言・指導を行うことができる専門性の高い保健師等（「難病保健医
療専門員（仮称）」）の育成に努める。」と記載されております。
難病対策の領域において、今後ますます地域を把握し、医療や保健の専門知識を持つ保健師の役割への期待が高まることが予想されます。同時に提言にも記載されているとおり、地域において難病対策を効果的に実施するためには、関係機関や関係者とのネットワークを構築し、維持することが重要であり、難病に関する専門性を有することが求められます。
活動指針についてご説明したとおり、今回の見直しにおいては、どの分野・組織に属する保健師にも共通して求められる能力を特に強調しましたが、本来これらの能力は、保健福祉分野の様々な業務を経験することによって自然に身に付くことが期待されるものです。しかし、地域で難病患者を支援していく上では、これらの能力を総合的に発揮していくことが求められますので、難病対策に取り組んでいただくことで、自然に保健師としての専門性が磨かれていくのではないかと思います。保健師の皆様におかれては、自己- 16 -

◇「都道府県の難病対策、保健師の活動」
４．東京都の難病保健活動を振り返って －促進要因と課題－
東京都難病医療専門員（前東京都保健所 保健師）

小川 一枝

課題を抽出することによって新たな制度に活かすことができればと思い、今回お話をさせていただきます。

Ⅱ．方法

東京都の難病保健活動を振り返って

ー促進要因と課題ー

１．年表の作成「東京都保健所保健師等難病保健活動のあゆみ」
２．グループインタビュー
東京都保健所保健師およびその経験者によるグルー
プインタビューを通して、これまでの難病保健活動の軌跡を再確認し、それを促進させた背景と課題の抽出

公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室
東京都神経難病医療ネットワーク事業
難病医療専門員 小川 一枝

３．資料等による分析
保健師活動事業報告書、福祉保健局事業概要、東京
都福祉保健医療学会、その他から、難病保健活動の現状分析

東京都難病医療専門員の小川と申します。
私は東京都の保健師として約 20 年間保健所や都立神経病院の在宅訪問診療部門に勤務した経験がありま方法ですが、どのように東京都の難病保健活動を振りす。今日はそんなことから保健師時代の仲間と一緒に考え返ったかというと、①東京都保健所における難病保健活動てまとめたものをご報告したいと思います。

の年表を作成しました。②その年表を手元に置いて、難病
保健活動に深くかかわった東京都保健所保健師 OG も含

Ⅰ．目的

めて 8 名で難病保健活動を促進させた背景や課題をディ
スカッションいたしました。③また既存の資料から難病保健「難病対策の改革について（提言）（平成２５年１月２５日）を受けて、平成26年度より保健所を中心に難病対策地域協議会や難病保健医療専門員設
置されることとなっている。この新たな役割が地域における難病保健行政として効果的に機能することが保健所等に求められている。

活動の現状を分析しました。

東京都の状況

そこで、これまでの東京都の難病保健活動を振り返り、その促進要因と課題を抽出し、新たな制度が有効に機能するための要素を提示する。

２３区
多摩地域
（東京都保健所）

今年 1 月 25 日の「難病対策の改革について」という提言によりますと、保健所を中心とした難病対策地域協議会や難病保健医療専門員が設置されることになっています。
この新たな役割が地域における難病保健行政として効果的に機能することが保健所に求められているのです。東京

まず東京都の状況です。東京都は特別区 23 区と多摩都の難病保健活動を振り返って、その中で促進した要因と地域があります。23 区は各区に保健所があります。今回の- 17 -

対象は多摩地域の東京都直轄の保健所としました。多摩たいと思います。

地域の保健所は二次医療圏ごとに東京都の保健所が 5①難病保健活動始動期

カ所あり、そのほかに保健所政令市として八王子市と町田（昭和44年度～55年度）

市があります。また島しょ保健所も東京都の保健所です。
従来の保健師の地区活動

東京都の人口は約 1,300 万人、その 3 分の 2 が 23
難病対策
要綱
（S47）

区、3 分の 1 が多摩地域です。国指定の難病特定患者さんの数は平成 22 年度で約 6 万 5,000 人、ALS 認定患患者団体等の動き

難病検診
都立府中病院に神経内科外来開設（S47）

在宅難病看護研究会（S49）
難病実務研修（S54）

者さんの総数は約 800 人です。東京都の特殊性として大東京都神経科学総合研究所設立（S48）
東京都難病対策協議会設立（S49）
都立神経病院開院（S55）

特殊難病患者訪問相談・指導モデル事業（S53）

学病院が多く、拠点病院は 30 施設指定されています。

東京都総合実施計画で難病療養相談を明記（S56）

全保健所で実施（S56）

難病患者さんへの訪問は難病対策要綱ができる昭和

１．難病保健活動年表の作成

47 年以前から保健師の普通の地区活動としてありました。

「東京都保健所保健師等
難病保健活動のあゆみ」（別添資料参照）

そのころは東京進行性筋萎縮症協会の宿泊健診が始まり、また患者会活動として東京都へ積極的な働きかけがありました。そういう時代だったのだと思います。ここ東京都医学総東京都保健所保健師等難病保健活動のあゆみ
2013.5.13
年度
１969年(S44年)

1972年(S47年)

国の動向

東京都の施策など
難病対策委員会設置
患者実態調査(～51年度）
難病医療費公費負担
難病対策委託研究開始

1973年

保健師活動、研究など
訪問指導（一部保健所で実施）

難病対策要綱特殊疾病調査研究
難病医療費公費負担(S48年)

合研究所の前進である東京都神経科学総合研究所、都★「療養相談、早期発見、早期治療の連携に関する研究」S48,49

難病医療相談東京都神経科学総合研究所開所
専門研究委託1974年(S49年)

1975年(S50年)

1976年(S51年)

1977年(S52年)

1978年(S53年)

1979年(S54年)

1980年(S55年)

1981年(S56年)

1982年(S57年)

立神経病院が次々と設立されました。神経病院では川村

難病対策協議会
難病実務研修（保健師基礎）

在宅看護研究会発足（保健師参加、コーディネート機能検討）

医療施設調査（～54年度）★「地域の特殊疾患患者に対する保健指導のあり方」S51,S52,S53

在宅難病患者訪問相談指導事業モデル保健所で実
施佐和子先生がご尽力されて在宅訪問診療、訪問看護が★「地域の特殊疾患患者の管理方法」S54,S55
第1回難病看護研究会

在宅療養指導管理料設置

神経病院訪問診療事業
保健社会学的調査（～55年度）★「介助の開発と効率化」S55

在宅療養相談指導（東京都総合実施計画に基づく）★「特殊疾病対策の地域活動とその効率的推進」S56,S57

在宅難病患者緊急一時入院事業＊「神経系患者に対する保健サービス基準」S57,S58,S59

始まりました。それはまだ老人保健法の訪問看護もない時

実務講習会（保健師中級）
1983年(S58年)

1984年(S59年)

老人保健法：訪問指導事業（寝たきり老人訪問）

1985年(S60年)

医療法の改正（医療計画）○「難病の治療・看護」調査研究班に班員として研究参加（S50～62）

代、ただその必要性から始められたものです。地域では難難病保健活動の年表ですが、皆さまのお手元の配布資

病検診を行う地域が少しずつ増えていきました。神経科学

料（A3）にありますので、併せてご覧ください。

総合研究所初代の木下安子先生を中心に在宅看護研究会（これが現在の日本難病看護学会の始まり）で事

２．グループインタビュー

例検討会や同行訪問を重ねられました。保健所の保健師さんと一緒に活動されたとうかがっています。保健所で本格

時期別による難病保健活動

的に難病相談事業が始まる前から難病実務研修が重ね①難病保健活動始動期（昭和44年度～55年度）②難病事業の拡がり（昭和56年度～平成8年度）③地域保健法と難病専任制 （平成9年度～平成15年度）④ガイドラインに基づく難病保健活動（平成16年度～21年度）⑤東日本大震災後の災害対策（平成22年度～ ）られました。こういった専門家の支援のもとに研修が東京都として始められたということは特記すべきことです。これら当時のことも含めて、川村佐和子先生が「難病と在宅ケア」に『難病看護が乗り越えて来た幾山河』という原稿を書かれています。資料として配布いたしましたので、ぜひ後でゆっく
りお読みください。

この年表をもとにグループインタビューをいたしました。時

当時難病対策は施策的にも重点課題でした。美濃部

期別に難病保健活動を分けると表のように 5 つに分けられ都政から鈴木都政に移行する時に東京都総合実施計画

ました。①昭和 44 年から 55 年度の難病保健活動の始ま「マイタウン東京」で難病対策が取り上げられています。モデ

りの時期、②昭和 56 年度から平成 8 年度までの難病事ル事業を経て昭和 56 年度、東京都全保健所で難病相業の拡がりの時期、そして③平成 9 年度から平成 15 年度

談事業が始められました。

の地域保健法と難病の専任係長が 7 年間あった時代です。
それから④ガイドラインに基づく難病保健活動時代、⑤
東日本大震災以降の災害対策という 5 期に分けてお話し- 18 -

問看護ステーションに就職され、その専門スキルが活かされ

難病保健活動始動期の要素ていった経緯があります。

①事業開始前からの保健師地区活動の存在②患者会活動と専門家の支援
施策の推進③施策化、専門家の支援で難病保健師活動の基盤ができた。

難病事業広がりの時期の要素①個別支援の浸透②難病の地域診断③地区活動から新たな事業への広がり

専門家

患者会

例えば…

活動
（患者・家族）

•
•
•
•

保健師
活動

行政

この難病保健活動指導期の要素は、①従来の保健師

グループ支援（リハビリ教室等）
在宅難病患者緊急一時入院事業
在宅難病患者医療機器貸与事業
在宅難病患者医療機器貸与訪問看護事業の地区活動がまずベースにあったということ、②それから患者会活動と専門家の支援で施策が推進された時代であった。

この時期の要素は①個別支援が浸透し、②その個別③その施策と専門家の支援を受けて保健師の難病のスキ支援から集積された難病の地域診断が進み、③そこからルと動機づけがされて難病保健活動の基盤ができました。

新たな事業の実施へ広がっていったということです。

③地域保健法と難病専任係長②難病事業の拡がり（平成9年度～１５年度）（昭和56年度～平成8年度）
地域保健法施行（H9）

保健師の難病地区活動の拡がり
 医療費助成申請時の全数面接（ＡＢＣ支援ランクづけ）

広域的 ・・・・ 保健所の再編整備

緊急一時入院事業（都独自事業）開始（S57）

専門的 ・・・・ 精神難病対策専任係長 の配置(H9～H15）

地域全体の難病患者の把握＝ 地域診断難病対策特別推進事業（H10）

患者一覧表の作成
地区管理
地域関係機関との連携
保健師個別支援スキルの向上（OJT）

介護保険法施行（H12） 医療機器（吸引器・吸入器）貸与事業（都単） 個別支援とグループ支援の併用  医療機器貸与に基づく訪問看護事業

東京都神経難病医療ネットワーク事業（H13）（H4）

難病患者に対する保健活動ガイドライン作成

難病保健活動の基盤ができたあと、地域保健法の施行

次に地域保健法と難病専任係長の時代です。東京都までの期間です。

の難病保健師活動において最も深みを増した時期となりま事業化されることによって保健師による家庭訪問等個別す。

支援が増えていくと、個別だけでは解決しえない課題が明皆さんご存じのように平成 9 年に施行された地域保健らかになっていきます。保健所における療養相談、リハビリ法で、保健所は広域的、専門的、先駆的機能が提示さ

教室、講演会などの事業の拡がりと、難病の医療費助成れました。東京都においては再編整備という名前で保健所申請者全数面接がされるようになりました。そして支援のラの統廃合が一気に進み、サービスを低下させないという名

ンクづけをすることにより、地域全体の難病患者さんの状態

目で精神難病対策専任係長がおかれました。この専任係が把握されるようになりました。ある意味での地域診断です。

長というのは地区担当を持たず、保健所管内全体の難病

また個別支援をして通して見えたレスパイトの必要性からの係長であり専任の係長であるということです。この係長職

緊急一時入院事業や吸引器購入の費用の問題から機が置かれたことで一気に難病の地区管理が進みます。また器貸与事業、機器貸与にともなう訪問看護事業がいずれ

この 7 年間には難病の在宅療養者にとって重要施策であも東京都単独事業として始まります。当時まだ訪問看護ス

る難病特別対策推進事業と介護保険が開始されました。

テーションが地域にない時代に、行政から保健師の活動を難病専任係長のワーキングでは、難病患者に対する保健補完する訪問看護が重症難病患者さんを対象に始められ活動ガイドライン、つまり東京都保健所の難病保健活動のたということです。多摩地域ではこの機器貸与訪問看護を

あり方を具体的に示すものができました。

経験された看護師さんたちが、のちに地域で増えていった訪- 19 -

た。さらに保健所の再編整備が進み保健所内の複数の係

地域保健法と難病専任制の時期の要素に保健師が分散配置され、東京都においては難病医療費助成申請事務が市町村に移譲されました。スライドのよう①難病専任制による専門性の推進
地域診断と地域管理②在宅療養支援計画策定・評価事業
個別支援推進の鍵③介護保険法の開始
ケアマネと保健師の役割が明確④難病患者に対する保健活動ガイドライン
難病保健活動の指針

な課題が生じたわけです。しかしながら、先の難病専任係
長時代にガイドラインが作成されていたため、ガイドラインに基づいた「重症者に重点をおいた活動」を引き続き継続していました。

⑤東日本大震災後の災害対策（平成22年度～）
平成23年3月11日 東日本大震災

この時期の要素は①難病専任係長による専門性が推

東京都では• 「計画停電」の実施• 首都直下型地震の可能性

進されて、②難病特別対策推進事業の一つである「在宅療養支援計画策定評価事業」を活用して、個別支援の健康危機管理としての活動推進と支援の質の向上が進みました。③これらがあったため、管内市町村へ
「在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画」策定支援

介護保険が開始されてもケアマネと保健師の役割の違いが明確に保たれています。④そして、ガイドラインができたこ「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」（平成23年3月）とによって、のちの活動がブレずに進んでいくことは言うまでもそして平成 23 年 3 月 11 日東日本大震災が起こりまありません。

した。

難病専任時代の成果物

東京都では計画停電が実施され、大震災がいつ起こるか分からない状況で疾病対策課が中心となって「在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」が策定されました。現
在在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定が進められていますが、健康危機管理として保健所保健師が勢力的に取り組んでいるわけです。

定例的に難病専任係長会を開催
ワーキンググループにより作成

３．資料等による分析
難病専任係長時代には定期的に係長会を開催することはもちろん、ワーキングでこれらの成果物も作りました。現
在も活動に利用されています。

④ガイドラインに基づく保健活動（平成16年度～21年度）
平成16年度～難病専任係長職の廃止
保健師配置部署の分散化
医療費助成申請窓口を市町村に事務移譲

課
題

ここからは、しばし資料からデータを概観しましょう。都全域のデータです。

 難病保健推進力の低下
 担当区域の広域化
 対象把握困難、地区活動・地域診断が困難
ガイドライン・・・・重症者に重点を置いた活動○在宅療養支援計画策定・評価事業、○医療機器貸与事業の活用

難病専任係長は残念ながら平成 15 年度で終わりまし- 20 -

把握しました。その結果総数 842 人の在宅人工呼吸器

難病医療費助成等認定患者数の推移の患者さんがいました。そのうち難病は約半数の 417 人です。訪問看護ステーションの回答率が約 85 パーセント、また訪問看護ステーションを利用していない療養者さんもいらっしゃることから、都内には約 1,000 人の在宅人工呼吸器
使用者が存在することが推測されています。（この対象か
ら睡眠時無呼吸症候群は除かれています。）

在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業の実績
これは医療費助成認定患者数の推移です。東京都では当初から国指定の難病のほかに都指定の疾患があり、国指定疾患にそれが組み込まれていきました。（平成 17
年から 22 年は都単独疾患が減っていますが都単独疾患であった慢性肝炎等が肝炎対策に移行しました。）

在宅難病患者一時入院事業の実績
(人)

(日)

6,000

これは年間 260 回、医療保健とは別にこの事業で訪問

300
5,108

5,000
4,154
日数

4,000

239

3,747

（ ）内はベッド数
165

988
413

12
S60年度
(4)

東京都保健所の設置数
および保健師配置状況年次推移

50

38

155

(2)

100

73

1,000

います。

150

1,778

2,000

6
S57年度

保健所が申請窓口になっています。徐々に増えていって

200
188

3,000

0

看護が提供されているものの推移です。

250
人数

(5)

0

H2年度
(11)

H7年度
(14)

(14)

H12年度

H17年度

H22年度
300

(16)

保健所数
保健所保健師数250

平成 22 年 10 月から国事業となりましたが、東京都で200

は昭和 57 年から始まっています。実績は増えていっていま

150

すが、実際の利用にあたっては課題も多い事業になってい

100

50

ます。

0

都内在宅人工呼吸器療養者数の推移

平成2年度

平成7年度

平成12年

平成17年

度

度

度

度

保健所数

昭和55年
16

昭和60年
26

29

30

12

7

平成22年
5

保健所保健師数

193

251

225

229

210

157

147

度

ここからは東京都保健所の状況です。保健所の設置数と保健師数の推移です。先にもふれましたが平成 9 年の地
域保健法から保健所の数が減少しています。保健師数も同様に減少していきます。

資料：平成６年～平成１６年 保健所調査
平成２０年、２２年 医療費助成申請調査票より
平成２３年 人工呼吸器使用者の停電時への備えに関する調査

都内の在宅人工呼吸器療養者数です。数の出所が違うのでご注意ください。東日本大震災後に東京都では訪問看護ステーションに調査をかけて難病以外の患者さんも- 21 -

家庭訪問の数です。実績そのものを見ると減少している

東京都保健所保健師の配属部署～ 平成８年度

平成１６ 年度～ ２３年度

降の家庭訪問がこの数を維持しているということは重要なこ○副参事（平成２２年～
地域保健推進担当課長）となのです。これは難病保健活動のガイドラインに基づき、○企画調整係

ALS やプリオン病、医療機器を使用している重症難病患

平成９ 年度～ １４年度

●保健指導係○副参事（地域保健推進担当）のが分かります。先に述べた状況のなか、平成 15 年度以○計画調整係●保健指導係○保健医療係●精神保健・難病対策係（平成９年度～平成１５年度）

者に重点をおいて支援することが明確であることと、保健所

・「患者の声相談窓口」設置（平成１６年度）の事業として「在宅療養支援計画策定評価事業」で毎月・医療安全支援センター設置（平成１９年度）

計画的に事例検討が保健所でされているからです。地区●地域保健第１係
地域保健第２係

担当保健師は難病患者にかかわらざるを得ない、そのよう○感染症対策係

な状況でこの数が維持されているともいえます。
そして保健師の配属部署がこのように増えていっています。
黒丸が難病の地区活動をする部署ですが、保健所の管

難病保健活動の報告からの分析

内が広域となり、保健師数が減り、さらに分散配置されて東京都衛生局学会・福祉保健医療学会抄録より（昭和５４年度～平成２２年度）

いることが分かります。難病の地区活動に割ける人員がますます厳しくなっています。

保健師地区活動の推移

難病保健
事業に
関するもの

難病個別
事例に
関するもの

難病の
地域診断に
関するもの

難病の地域ネットワークに関す
るもの

その他

合計

24

15

13

8

3

63

※ 島しょは除外
１）家庭訪問

２）電話相談３）所内相談４）関係機関連絡東京都福祉保健医療学会の抄録から、難病保健についてどのような報告がされているかを見たものです。昭和 54
年から平成 22 年度までのものを調べました。事業に関するものが一番多く、次に個別支援、地域診断、ネットワークと続きます。その他は難病の患者さんの感染対策や災害対保健師の地区活動を家庭訪問、電話相談、所内相談、策についてです。いずれにしても難病保健活動をそれぞれ

関係機関連絡毎に総数を 100 パーセントとして難病がどの切り口で「地域全体を見る視点」でまとめ上げられているの位の割合かをみたものです。平成 16 年に医療費助成のが特徴です。

申請事務が市町村に移行したので面接は減っていますが、ほかは大きく変わってはいません。広域化された割に家庭

Ⅳ．考察

訪問が維持されていることは特記すべきことではないでしょう◆難病保健活動の促進要因

か。

①地区活動を推進できる事業（施策）
とくに…・在宅難病患者医療機器貸与事業（含む訪問看護）
・在宅療養支援計画策定・評価事業等

家庭訪問（難病）の推移③難病専任制
7000
実数

延べ数

6000

5000

専門性の蓄積地域診断
部署横断的な保健活動
地域ケアシステムの構築
地域保健医療計画の策定と実施④難病保健活動のガイドライン

4000

保健師活動の道しるべ

3000⑤保健所保健師をサポートする体制
都立神経病院、東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室等

2000⑥都庁疾病対策課所属保健師の存在

1000

0

事業展開
方法の工夫

②研修

実数

昭和55年度
713

昭和60年度
2004

平成2年度
1937

平成7年度
2020

平成12年度
1851

平成17年度
912

平成22年度
747

平成23年度
768

延べ数

1526

3907

5074

6800

5255

2344

2386

2403

今日までの東京都保健所における難病保健活動を振り返り、難病保健活動にとって大事なことは、①地区活動- 22 -

を推進できる事業があること。とくに「在宅療養支援計画策

ンパワーの中、難病すべてにかかわれないし、またすべてにか定評価事業」をきちんと保健師の個別支援に活かせる方

かわる必要はないと思います。ただしかかわるべき事例、事法で実施しているため、保健師同士で事例検討をし、事項を見極めることができる、そしてかかわりから得たものを次

例や地域の情報の共有と保健師自身のスキルの向上ににつなげる、施策化することが大切なのだと思います。3 行

有効に活用しています。②そして 2 番目に難病に関する研目に書きましたが、対応困難事例などは精神や虐待事例

修が当初より担保されているということ。③それから難病の等で培われている保健師のケースワーク力やコーディネート

専任制です。難病専任係長時代に行われたことは「これか力が求められる場面だと思います。来年度に向けて難病対らの保健師活動」、そこに書かれている機能そのものと言え

策地域協議会や難病保健医療専門員をどのように活用ます。④難病専任係長がなくなったあと難病保健活動のするか、先にお話したように保健師数の減少や分散配置が道しるべとなった「難病保健活動のガイドライン」の存在。ガある中で、形骸(けいがい)化しないポストやシステムを各都

イドラインの存在によって難病保健活動を維持することがで道府県の特性に応じて考えなければならない時期にあるときたといえます。⑤多摩地域の難病保健活動において都思います。

立神経病院、それから旧神経研時代からここ医学総合研

最後に（私見ですが…）

究所難病ケア看護との連携は、難病の保健師活動の質を担保して専門性を高めるうえで非常に大きな存在となって・国民の６０％以上が自宅での療養を望んでいる。

います。また⑥東京都神経難病医療ネットワーク事業が開・死亡者数は、２０４０年にかけて今よりも約40万人増加。
（厚生労働省医政局指導課在宅医療推進室作成資料より）始された平成 13 年度に都庁疾病対策課に保健師が配属されました。そのことによって都庁の施策の推進や保健所

在宅医療・介護の推進システムは、から得られる情報が双方向に保健師の視点でつながってい

重症難病療養者の地域ケアシステムをモデルにくようになりました。

構築していくことができる。

◆なぜ難病保健活動に保健師が関わるのか？

・個別支援～難病の地域診断へ・対応困難事例等への介入

最後に私見ですが、国民の 60 パーセント以上が自宅での療養を望み、死亡者数は 2040 年にかけて今よりも約

新たな難病対策において◆難病地域対策推進協議会をどのように活用するか？
・難病の地域診断～ＰＤＣＡ（plan-do-check-act cycle)
・地域保健医療計画等へ反映

40 万人増加すると言われています。今後さらに求められる「在宅医療・介護の推進システム」は、重症難病療養者の地域ケアシステムをモデルに構築していくことができると言っ◆保健師に難病保健の専門性と地区管理を担保
・難病保健医療専門員制度を活用するても過言ではありません。精神や感染症、虐待のような緊
急性、機動力は求められませんが、しかしじわじわと迫ってくるこの大きな課題に専門職として活かせるノウハウを、難病

よく「ケアマネがいれば保健師は必要あるのかしら」という声を切り口に積み上げていくことは今とても大切なことなのだとが聞かれたりします。果たしてそうでしょうか。個別の課題か思います。以上、雑ぱくですけれども発表を終わりにします。

ら地域の課題へ、そしてその地域の健康問題の解決に向ご清聴ありがとうございました。

けてのアクションということは保健師の専門性であるわけです。
東京都の保健所では現在在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画を推進していますが、市町村の地域防災計画や災害時要援護者対策等と連携していくために、その地域の特色を生かした会議を企画したり議論したり関係機関と連携しながら推進しています。（夏のセミナー3 日
目で活動報告されます。）こういった手法は難病に限らず保健師がやる手法です。そしてこれら活動が二次医療圏の地域保健医療計画等につながっていくのです。限られたマ- 23 -

東京都保健所保健師等難病保健活動のあゆみ
2013.5.13
年度

国の動向

１969年

(S44年)

1972年

難病対策要綱(S47年) 特殊疾病調査研究
難病医療費公費負担

東京都の施策など

保健師活動、研究など
訪問指導（一部保健所で実施）

難病対策委員会設置
患者実態調査(～51年度）
難病医療費公費負担
難病対策委託研究開始

1973年(S48年)

1974年(S49年)

1975年(S50年)

1976年(S51年)

1977年(S52年)

1978年(S53年)

1979年(S54年)

1980年(S55年)

1981年(S56年) 在宅療養指導管理料設置

1982年(S57年)

1983年
1984年

(S58年)(S59年) 老人保健法：訪問指導事業（寝たきり老人訪問）

1985年(S60年) 医療法の改正（医療計画）

1986年(S61年)

1987年(S62年)

在宅難病患者訪問診療事業

1988年(S63年)

保健所保健福祉サービス調整会議

1989年
1990年
1991年

(H1年)
(H2年)
(H3年)

東京都保健医療計画策定

1992年

(H4年)

1993年

(H5年)

医療法の改正（居宅が入る）

1994年

(H6年)

地域保健法制定

1995年

(H7年)

特定疾患医療従事者研修

1996年

(H8年)

難病情報センター事業

難病医療相談東京都神経科学総合研究所開所
専門研究委託難病対策協議会
難病実務研修（保健師基礎）医療施設調査（～54年度）★「療養相談、早期発見、早期治療の連携に関する研究」
S48,49

在宅看護研究会発足（保健師参加、コーディネート機能検討）★「地域の特殊疾患患者に対する保健指導のあり方」
S51,S52,S53

在宅難病患者訪問相談指導事業モデル保健所で実施★「地域の特殊疾患患者の管理方法」S54,S55
第1回難病看護研究会
神経病院訪問診療事業★「介助の開発と効率化」S55
保健社会学的調査（～55年度）
在宅療養相談指導（東京都総合実施計画に★「特殊疾病対策の地域活動とその効率的推進」S56,S57
基づく）
在宅難病患者緊急一時入院事業＊「神経系患者に対する保健サービス基準」S57,S58,S59

実務講習会（保健師中級）

1997年

(H9年)

老人保健法改訂：老人訪問看護制度

地域保健法全面施行(難病対策が保健所事業に位置づけられる）

保健医療局長通知「在宅人工呼吸器使用特定疾
患患者訪問看護治療研究事業について」★★「特殊疾病（難病）患者療養実態調査」
人工呼吸器整備費補助
在宅難病患者医療機器貸与事業、機器貸与
訪問看護ステーション第1号発足
患者訪問看護事業
難病医療相談（医師会委託）「筋・神経難病の在宅看護」（H6.2月 ケアシステム調査研究
班 研究成果）○「神経系難病の地域ケア看護」班員として保健師も参加（S50～S62）
在宅難病患者訪問看護師研修「多摩の保健師の歴史を綴る」（H9.3月 東京都保健婦・士会）
難病専任保健師の連絡会 月1回定例開催
精神難病対策専任係長をおく（～H15）「地域保健法とこれからの保健婦活動」（保健指導係長会）
難病患者等居宅生活支援事業
難病患者等ホームヘルプ養成研修
在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業

1998年(H10年)

1999年(H11年) 保健医療局長通知「難病特別推進事業について」

2000年(H12年) 介護保険法施行

2001年(H13年)「これからの特殊疾病対策」東京都特殊疾病対策協議会報告書東京都神経難病医療ネットワーク事業

2002年(H14年)

難病セミナー

2003年(H15年)

2004年
2005年
2006年
2007年
2008年
2009年
2010年
2011年

(H16年)(H17年)(H18年)(H19年)(H20年)(H21年)(H22年) 東日本大地震発生(H23年)「今後の難病対策の在り方（中間報告）」(H24年)
難病対策の改革について（提言）(H25年)

2012年
2013年

★
★★
＊
○

○「難病の治療・看護」調査研究班に班員として研究参加（S50～62）＊「地域ケアシステムに関する比較研究」S61「在宅難病患者における医療・看護・福祉器具・器材」S62、
S63○「難病のケア・システム」調査研究班班員として研究参加（S63～H7）「在宅療養支援計画策定・評価事業マニュアル」（S12.3月
医学研・難病専任係長）
在宅療養支援計画策定・評価事業「医療関係者のための神経難病在宅療養支援マニュアル」（H12.8月 都健康局編）

7月 疾病対策課長通知：「ALS患者患者の在宅療養の支援について」の中で保健所の役割を明記「東京都におけるALS在宅療養支援の手引き」
東京都難病相談支援センター設置「難病患者に対する保健活動ガイドライン」

在宅難病患者通所サービス利用支援モデル事業

難病医療専門員の増員「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援
指針」

衛生局専門研究
衛生局委託研究
神経研プロジェクト研究
厚生省調査研究- 24 -「在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画」策定支援

日本プランニングセンター発行- 26 -

許可を得て転載

- 27 -

- 28 -

- 29 -

５．どうすすめるか 都道府県の難病対策・保健活動― 行政保健師・教育の立場から ―島根県立大学

永江 尚美

どういったところに視点を持って活動展開をしていかないとい
けないのか、そのあたりを若干整理しましたので、皆さん方にお話させてもらいます。次のスライドに入る前に、まず島根「新たな施策・制度」のもとでどう展開する？

県の特徴を少し紹介します。

都道府県の難病対策･保健活動

島根県は本当に財政基盤が小さくて県も小さいです。そういった中でどう県民の保健医療福祉サービスを構築していったらいいのだろうか、その中で一番弱い立場にある難病

島根県立大学出雲キャンパス
永江尚美

患者さんのことをどのように盛り込むのかを考えていく必要がございます。そこで、一番の特徴は県行政と保健所とそして
市町村行政が連携を取っているということにあると思います。

皆さんこんにちは。すみません、多分なるご紹介をいただきそれぞれの圏域の課題をどう県行政の中に持って行くのか、ました。私は 24 年 3 月に島根県を定年退職いたしまして、県と市町村と保健所との連携を重視した取り組みに特徴

現在、島根県立出雲キャンパスに勤めさせていただいておりがあると思っています。もう一点は、県として方針を明確にます。約一年現役から離れているのですが、本庁時代にお出しているところだと思います。明確に出すことによって安心りました平成 10 年に難病対策について大幅に変革がござして保健所もその方針に基づいて市町村活動を進めていく

いまして、その時に難病係長をしておりましたのでその経験ことにつながっているのではと思います。これらの特徴の中でを踏まえてお話しさせて頂きます。

難病対策を進めていった経過があります。これらの流れの中から、最初に 3 事例を簡単にご紹介させていただいて、その施策・制度を活かすことの重要性

あと行政としてどのように取り組んでいくのかという話をしたいと思います。実は明日のセミナーで具体的な島根県の取り～行政のためにするのでなく対象者･家族のために方策を考える～

組みをご報告させていただきますので、本日は端折って紹■難病療養者に活かすためにはナーの資料も参考資料としてついておりますので一緒にご■家族･介護者に活用できるためには覧いただけたらと思います。

介させていただきます。皆さんのお手元の資料に明日のセミ■支援体制づくりに保健師の能力を発揮しよう

まず最初の事例ですが、これは出雲保健所の事例です。
島根県の中央に近いところにあります出雲保健所の難病対策ですが、ここでは在宅人工呼吸器の装着患者を支え

当時、島根県では難病制度に基づいた様々な事業をる体制づくりを平成 14 年度から行っております。その体制

島根県の活動に生かすことに努力し、それが現在も今島づくりをなぜ行ってきたのかという具体的なところは参考資料

根県の難病対策として脈々と受け継がれていると思います。

をご覧ください。出雲保健所の取り組みの大きな項目として先ほど小川さんからかなり具体的な東京都の取り組みがお3 点掲げております。在宅人工呼吸器使用患者の安全対話されました。そういった意味ではもうそれで十分伝わってい策とか人工呼吸器使用患者のスムーズな在宅移行支援る部分が多いと思います。私からは、若干テーマからずれるとか、そして介護負担の軽減対策など、出雲保健所の取りかもしれませんが、様々な制度改革の中で、行政として何組みは大変先駆的な取り組みでした。この先駆的な取りを一番大事にしないといけないのか、あるいは保健師として組みを出雲保健所管内だけの取り組みにはせずに、各圏- 30 -

域の担当者が集まる担当者会議等で紹介していくことで、考えてみますと、平成 10 年の時の大改正の時もそうだった

全県に波及させていったシステム化や全県版の手引きの作のですが、行政として大切なことは、打ち出された施策、制成をしたり、県単事業としてのレスパイト入院施設という事

度をわが県では、わが市ではどういうかたちで生かしていくの業化につながっていった経緯がございます。

か、それはもう無理だよというのではなくて、何とか生かせる

そしてこれは雲南保健所の難病対策と経過についての方向で考えていく、そこがわたしたち行政の役割ではないか

紹介ですが、皆さま方の都道府県でも保健医療計画を立と思っております。そういった意味ではできることの方向性をてていらっしゃると思いますが、雲南圏域では保健医療計

積極的に模索していきながら、その体制づくりを進めていくこ

画だけではなくて、難病対策に特化したプランをきちんと作っとが重要だと思います。その時に重視することはあくまでも対ていくことがそこの圏域における難病療養者あるいは介護

象者、家族のための方策を考えていくところが重要になると者あるいは支援する立場の方々が一緒になって共通認識思います。日ごろの訪問活動とか患者家族交流会等を通のもとに対策を講じていくものになるのではないかという観点

して皆さん行っておられると思います。また、専門的医療相から、雲南圏域ではプランを平成 19 年に策定しています。

談の場もございます。そして関係機関との会議もあります。

計画自体は 24 年度までの計画ですので 25 年度からはそういった場でそれぞれの看護者、介護者あるいは療養者

新たに更新ということになるのですが、保健医療計画が丁の方々が抱えるニーズを丁寧に蓄積していくということが大き度 25 年度から新しい計画になりますので、この中に具体な力になると思っていますし、それが新たな事業化につなが的にきちんと盛り込んでいくということで、新しく 25 年度から

るのではないかと思っています。難病患者、療養者、家族のプラン作成は行っていないとのことでした。しかし、各圏域

介護者に活用できて生かしていける制度に向けて保健師にも難病に特化したプラン策定というのは必要ではないかとの視点で地域における保健医療福祉サービスの充実と、いうことで、全県下に波及していったという流れがございま

患者家族の QOL の向上を目指す支援体制づくりが重要す。

ではないかと思っております。

そして県央保健所の難病対策と経過ですが、この県央地域における保健師の活動指針から保健所の先駆的な取り組みである災害時に備えた平常時からの支援体制づくりということを日常活動の中で進めて＝保健師の保健活動の基本的な方向性＝
１．地域診断に基づくＰＤＣＡサイクルの実施
２．個別課題から地域課題への視点及び活動の展開
３．予防的介入の重視
４．地区活動に立脚した活動の強化
５．地区担当性の推進
６．地域特性に応じた健康なまちづくりの推進
７．部署横断的な保健活動の連携及び協働
８．地域ケアシステムの構築
９．各種保健医療福祉計画の策定及び実施
10．人材育成

いくことの必要性が出されました。そのためには療養者の方々がどのようなところに今ニーズを持っていらっしゃって、支援体制を組むそれぞれの関係機関、関係者の方々がどういった形で入り込んでいったらいいのか、そのためにはまず災
害時の難病患者の方々に対する支援希望アンケート調査を行って、それを元に具体化していこうということが始まりました。これも出発点は県央保健所だったのですが、すぐ全県
下の各保健所に波及いたしまして、それぞれが調査をしな

そして前段で保健指導室の岩永さんからも地域におけるがら各圏域単位での支援体制づくりにもっていったという流

保健師の活動指針からという枠組みでのご講演もございま

れがございます。ただ、東日本大震災がおこりましたので、そした。その中で保健師の保健活動の基本的な方向性がれに基づいたかたちで、もう少し詳細的なものを進めていこ10 項目ございましたけれども、特にその中でわたしたちは地うという各圏域の取り組みもございます。

域診断に基づく PDCA サイクルの実施が明確に出されてい今まで、3 つの事例を踏まえまして、わたしたちは地域でましたし、先ほどの小川さんの話にもございました。わたした暮らすための在宅ケアを進めていく中で、関係機関との連

ちの保健師活動の中ではこの PDCA の取り組み、そして難携の広がりとか、あるいはその中から機関と機関とのつながり

病患者さんという視点からいきますと、地域ケアシステムのとかを大切にしていくことが重要であると感じております。いわ構築、それらを各種保健医療福祉計画の策定および実ゆる個別ケアからのネットワークづくり、即ち、点から面の活施に向けた取り組みを考えていくべきではないかと思いま動ということが必要と思います。今回新たな難病対策の方す。

向性が示されました。その示された中身を改めてもう一度- 31 -ますと、まずは行政機能ということを考えていかないといけな

今回の難病対策の改革の柱からいと思っております。行政機能として医療機関調整とかある
いは保健所に配置されている各専門職種がいますので、

１．効果的な治療方法の確立
２．公平･安定的な医療費助成のしくみの構築
３．国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実

各専門職種を通してそれぞれの組織団体との調整、連携、そして難病療養者あるいは介護者の支援を図っていくことが求められていることだと考えております。特に医療のこと、＊そのために保健師として実践することは→保健師として専門性の発揮を→潜在的ニーズの顕在化を→難病療養者･介護者の課題を施策化へ

服薬のこと、食事のこと、口腔(こうくう)ケアのこと等々、看護の面、すべて保健所の中に備わっているそれぞれの職種であると思います。そういった職種との連携を通して、わたし
たちは療養者の生活の場を重視した地域で対応して安心

これらのことを考えていきますと、わたしたちは保健師としして暮らしていけるための社会資源の整備を行なったり、あての専門性を発揮していかなければいけないと思いますし、

るいは地域のネットワーク化を図っていき、併せて質も担保

その専門性の発揮という意味では点から面に向けての活動

していく役割が期待されているのではと思っております。

の展開、個別ケアを通してのネットワーク化というところがあ

保健所及び保健師に求められている役割機能としてると思います。それともう一つは、潜在的ニーズの顕在化ということが重要であると思います。そして、支援者との連携と＝具体的には＝・疾病予防･疾病管理･介護予防を重視した健康なまちづくりのための環境づくり
・専門医療を必要とする在宅療養者支援としての専門
医療機関やサービス提供機関との調整･連携づくり
・地域ケアを担う人材の育成や他職種間の連携チーム
におけるコーディネート
・新たな社会資源･地域資源の発掘及び民間と連携した地域資源づくりいう意味では支援者の中にはホームヘルパーさんもいらっしゃいますし、訪問看護師さんもいらっしゃいますし、あるいは主治医の方々もいらっしゃいます。それぞれの立場での視点で見出されたニーズを見えるかたちで療養者の方々、介護者の方々に出していくことが必要ではないかと思っております。そして保健所や保健師に求められる役割としましては、活動の基盤は地域ですので、地域に生活する人々の主体
的な健康づくり活動をやはり支援していくということが重要で具体的にはここに掲げていますように、疾病予防とか疾すし、その中で関係機関との協働とか連携した活動を推進

病管理、介護予防を重視した健康なまちづくりのための環するということが重要だと思います。そこには地域の問題とか境づくり、この環境づくりが重要になってくると思いますし、そ

地域特性等の把握、そして今後発生しうる健康課題を予して専門医療を必要とする在宅療養者支援としての専門測しながら課題解決の具体的方法の整理、実践・評価、

医療機関やサービス提供機関としての調整・連携づくり、まいわゆる PDCA プロセスの活動展開の重視が必要になってた地域ケアを担う人材の育成や他職種間の連携チームにくると思います。これは先ほどお話した中身でもあります。

おけるコーディネート、新たな社会資源・地域資源の発掘
および民間と連携した地域資源づくりということが考えられま

保健所及び保健師に求められている役割機能としてす。これらをさらに具体化していくためには、それぞれの保健所単位であるいはケース単位で行われているケア会議とか、■保健･医療･福祉を取り巻く環境の変化等に伴い、生活の場を重視した保健･医療･福祉サービスの推進に向けて、役割機能が求められている■広域的・専門的立場にある県型保健所には、在宅療養者が地域で安心して暮らしていくための社会資源の整備、地域ケアのネットワーク化、
その質を保証する役割が期待されている圏域の連絡調整会議とかの場を通してそれぞれの関係者が共通認識を図っていくということが大変重要になってくることだと考えております。

これらの中で、保健所および県の行政も含めてですが、保健師に求められている役割機能という側面で考えていき- 32 -

な資源を共有発掘して、支援対象の拡大を図っていかな

改めて難病対策を推進するためにければいけないのではないかと思っております。そうすることが日常活動を通しての取り組みが災害時における具体的な■ニーズの把握と課題の明確化

対応策の共有化にもつながっていくのではないかと思います。

■社会資源診断による・既存資源を活用した支援体制の強化
・新たな社会資源の発掘
・社会資源のネットワーク化

改めてもう一度再確認です。わたしたちの活動はあくまでも地域を基盤に、そして地域に生活する人々の主体的な健康づくり活動の支援を行い、関係機関と協働・連携した活■保健師の視点を活かした支援環境づくり

動を推進していく。そこには PDCA プロセスの活動展開を重■災害時における具体的な対応策の共有化

視していこうということが重要になってくると思います。

改めて難病対策を推進するために改めて難病対策を推進していくためにはどういうことを考えていくのかという点ですが、やはり活動の基盤となるところ＝「連携」「共同・協働」の重要性＝の地域ということ、そして地域のネットワーク化ということ、そし■支援機関･支援団体･支援組織との連携て施策化ということが保健師の役割には能力的にも必要だ■本庁と保健所との行政間の連携と思っていますし、大切であることではないかと思っております。

■係内･課内・関係各課との連携

そのことが即ちニーズの把握と課題の明確化というところにつ■異動しても次につなぐ業務の推進

ながっていくのではないかと考えます。現在、保健師活動で＋施策の評価を！

は多くの地域で業務分担制を取っています。その業務分担の中でも、例えば難病業務という考え方ではなくて、難病の保健対策としてどう考えていくのか、業務担当といったらもう最後に今まで私が申し上げた中身の整理です。今後難業務で終わってしまうわけなのです。業務で終わらせないた

病対策を推進していくために、同じことの繰り返しになります

めに保健活動をどう展開していくのか、それが難病保健活

が、行政保健師としては連携・協働を大切に、あるいはそ動だと思います。そういう捉え方で仕事をしていかなければれを基軸に置くということがとても重要だと思います。

いけないと思っております。このことは、医療依存度の高い支援機関、支援団体、支援組織との連携であったり、本在宅難病療養者の方々に対する支援策を講じていくこと

庁、保健所との行政間の連携、もちろんここには書いておりは地域の現状をしっかり見据えることが必要だと思いますし、ませんけれども、市町村との行政間との連携、そして係内、そのためには PDCA プロセスを大切にした地域、社会資源課内、関係各課との連携、重要なことは異動しても次につ診断、わたしはこの地域社会資源診断という言葉が好きでなぐ業務の推進ということがとても重要だと思います。このこ

よく使っているわけなのですが、地域社会資源診断を行うとは、分かりやすくきちんと整理をしておくということがポイント

中で関係機関との協働とか、連携した支援環境づくりが必になろうかと思います。そして療養者家族にとって行ってきた

要ではないかと思っております。行政保健師は介護とか福ことがどうだったのか、支援体制として支援側として行ってき祉分野をはじめ、他分野との活動をすすめておりますので、たことがどうだったのか、システムとしてはどうだったのか、それ単なる専門サービスの提供のみではなく、企画とか政策とからをきちんと評価をしていくことが重要ではなかろうかと思いま

他分野との総合化を図っていく連携、調整、機能、そういっす。すごく雑ぱくな感じになりましたが、行政の視点、保健たものが役割として求められていると思います。そこには難病師の視点という枠組みでお話をさせていただきました。どうも療養者および介護者の地域支援体制を構築して、あるいありがとうございました。

は継続化していくために日々の保健師活動がとても重要になってくると思います。日常活動の中でそこで生活していらっ
しゃる方々のニーズ、そしてさまざまな支援関係者との信頼関係づくり、人間関係づくりということを進めていく中で新た- 33 -

閉会の辞
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援の在り方に関する研究班
分科会２「難病関連職種のスキルアップ」
分科会長 小森哲夫

皆さんこんにちは。箱根病院神経筋難病医療センターのす。最近、患者さんの在宅にかかわっていると、ケアマネージ

小森でございます。今紹介していただきましたように、厚労ャーさんが患者さんから見ると大きな存在になっていますが、省の研究班の分科会 2「難病関連職種のスキルアップ」と私がいつも思っているのは地域の保健所の保健師さんがそいう分科会を担当させていただいています。

こに少しでもかかわってもらえるとすごく全体が安心して安定

難病対策が 40 年以上たちまして、曲がり角を迎えて新するということです。ですので、皆さんがやはり行政の側の人

しく法制化という歴史的な転換点を迎えていると思います。

間として患者さんに少しでもかかわっているというふうな状態

われわれがその転換点にいるということは幸せなことだなと思をちゃんとつくるということが、今後その体制が変わったあとにっています。ということは、よりよい転換点になってよりよいもすごく大事なことになると思います。難病にはいろいろな関のを作らなければいけない、そういう責任もまた負っていると係する職種ができました。ケアマネージャー、そしてそれにつ自覚をしておるところです。

ながるヘルパーもいれば、訪問看護もいる。それ全体を統今回の法制化ということになりますと、おそらく全国津々合できるのは保健師しかいないということは、もう皆さんはお浦々同じことが行われなければいけないようになるということ

そらく自覚されていると思います。ますます地域での保健師が一つあると思いますし、それからこれまで抱えていた矛盾がの役割は増えると思いますので、保健師のスキルアップといいろいろと解決されなければいけないということになると思いうことが大事になります。

ます。今度の法制化に対する厚労省からの対策の概要で

今日のシンポジウムはまさにその第一歩ということかと思いすとかを見せていただいていますと、この二つは間違いなく影

ますし、この第一歩の前にはすごく長い間、神経研そして医響を受けるのではないかと。一つは患者さんが払う医療費

学研が看護の研究を通じて積み重ねてきたものがあって、がどうなるか、もう一つは皆さんです。

これからそれがいよいよ花開こうとしている時だと思うのです。

保健師の仕事の内容が大きく変わる。わたしはもう 30

今年の研究班の中で、小倉先生を中心として、保健師の年以上医者をやっていますけれども、若いころに東京都の皆さんの地域での活動のガイドライン、指針がまとめられると病院で働いている時には、保健師さんが難病の患者さんの思います。そういうものを使いながら、26 年の法制化に備えところへ足しげく通っていただいていた。そのことで医者としてて今からぜひ準備をしていただいて、いざスタートという時にはどれだけ安心したことかという記憶があります。時代をへて皆さんの力がフルに発揮できますようによろしくお願いいたし

ケアマネージャーさんも入ってきましたし、いろいろなことで難たいと思っています。またそこへ力を注いでいくのが私たち分病患者さんの在宅での医療というのが変わってきて、少し保科会の一つの働きと思って支援をしたいと思っております。ぜ健師というものの役割が変わって、ある意味では患者さん

ひ地域へ戻られて、もしくは周囲の保健師さんへ、いろいろ側から見ても、医療機関側から見ても影が薄くなった時期

な内容を伝達していただいて、難病の患者さんが少しでもがあったと思います。これは人数が減ったとか保健所が減っ

安心して地域で暮らせる、そういう保健活動をしていただきたとかそういうこともあると思います。でも、今回法制化されたいと思います。よろしくお願い申し上げます。

て制度が変わると皆さんはすごく脚光を浴びるはずなのです。
またそうでないといけない。そういう体制になっていると思いま- 34 -

公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室
厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上および患者支援のあり方に関する研究班
厚生労働省 研究事業
厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上および患者支援のあり方に関する研究
平成 25 年度 分担研究報告書 別冊
西澤 正豊 研究代表者 （新潟大学）
小森 哲夫 分科会 2「難病関連職種のスキルアップ」分科会長 （独立行政法人国立病院機構 箱根病院）
小倉 朗子 研究分担者 （公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室）
編集 公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室〒156-8506 東京都世田谷区上北沢 2-1-6
平成 26 年 3 月