東京都在宅⼈⼯呼吸器使⽤者「災害時個別⽀援計画」
取組み事例集平成 27 年 3 ⽉
東京都神経難病医療ネットワーク事業

はじめに

平成 23 年 3 月 11 日に起った東日本大震災から、4 年が経ちました。
東京都では、地震直後に停電となった地域や計画停電を経験した地域もあり、停電が生命に直結する在宅人工呼吸器使用者への対策が早急に進められました。そして、
平成 24 年 3 月に「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」が策定され、区市町村が中心となり在宅人工呼吸器使用者への災害対策を推進してきました。
公益財団法人東京都医学総合研究所に難病医療専門員が配置されたのは、震災直後の平成 23 年 4 月でした。就任後は震災後最大後の課題としてクローズアップされた
在宅人工呼吸器使用者の災害対策に地域の保健師の方々と一緒に取組んできました。
その活動の中から、在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画の手引きをモデル事例
でシミュレーションして作成しました。各種チェックリスト類も地域からのご要望やご協力をいただき整備しました。
本事例集は、この間に東京都神経難病医療ネットワーク事業研修会や東京都福祉保健医療学会で既に報告されたものをまとめたものです。各所の特徴を活かした活動内
容の報告です。この事例集の他にも、先駆的な取組みをされている自治体があり、ここに載せることが出来なかったのは残念ですが、次の機会にご紹介できることと思います。
資料として、災害時個別支援計画策定をすすめる中で作成した各種チェックリスト類も掲載しました。今後の在宅人工呼吸器使用者の災害対策で活用していただけたら幸いです。

平成 27 年 3 月
東京都神経難病医療ネットワーク事業
難病医療専門員目 次
Ⅰ

東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ....................................................................... 1＜平成 24 年度＞
1. 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画における世田谷区の取り組みについて
 資料 世田谷区在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画帳票

世田谷保健所感染症対策課＜平成 25 年度＞
1. 在宅人工呼吸器使用者のための災害時支援

立花鈴子 ................................. 3～杉並区の取組紹介～

 資料 患者様説明用チラシ

杉並保健所保健予防課 藤代陽子 ................................. 10

2. 在宅人工呼吸器使用者のための災害時支援～八王子市の取り組み報告～

 資料 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画 提出用紙（総合評価）

八王子市保健所保健対策課

相方淑恵 ................................. 16＜平成 26 年度＞
1. 災害時個別支援計画策定の状況と経過と課題
東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課 高津奈緒美 ................................. 20
2. 世田谷区の取組み～平時の地区活動を通して保健師の災害対応を考える～
世田谷保健所感染症対策課 和智由里子 ................................. 24

3. 北区の取組み ～障害福祉課と訪問看護ステーションとの協働の取組み～
 資料 北区在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成事業実施要綱・要領

北区健康福祉部障害福祉課

飯田光 ................................. 28

4. 東京都西多摩保健所の取組み ～市町村との協働による取組み～
東京都西多摩保健所保健対策課 浦野真紀子 ................................. 35

Ⅱ

東京都福祉保健医療学会誌

発表抄録より ......................................................................... 41＜平成 23 年度＞
1. 医療依存度の高い在宅難病療養者の支援 ～東日本大震災と計画停電を振り返る～
八王子市保健所保健対策課 新倉康治.................................... 43
2. 医療依存度の高い在宅神経難病療養者の停電（災害時）対策―（医療機器類）計画停電対策確認表の作成 ―（公財）東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室 長沢つるよ ................................... 45
3. 人工呼吸器使用者の停電への備えに関する調査報告について
東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課 鴻丸恵美子.................................... 47

＜平成 24 年度＞
1. 世田谷区における在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定への取り組み
世田谷区世田谷総合支所保健福祉課 松岡佳美.................................... 49
2. 在宅人工呼吸器使用者の災害対策 ― 難病医療専門員活動からの一考察 ―（公財）東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室 小川一枝.................................... 51＜平成 25 年度＞
1. 保健所における在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画策定支援の取組
多摩府中保健所保健対策課 倉下美和子 ................................... 53
2. 医療依存度の高い在宅難病療養者の災害対策～災害時個別支援計画策定のプロセスを活かす～
八王子市保健所保健対策課 瀧上恵子.................................... 55
3. 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画から把握した地域の課題
町田市保健所保健対策課 田辺裕美................................... 57

Ⅲ

資

料

................................................................................................................................... 60

1. 東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針（概要版） ...................................................... 62
2. 東京都在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画の手引き .................................................. 64
3. 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成後の定期的見直しチェック表 ...................... 79
4. 停電シミュレーションを行うにあたっての手順 .................................................................... 80
5. 患者宅用「災害発生時の対応手順ポスター（停電）」 ......................................................... 81
6. 患者宅用「災害発生時の対応手順ポスター（連絡方法）」 .................................................. 82
7. 患者宅用「災害発生時の対応手順ポスター（地震）」 ......................................................... 83
8. 訪問看護ステーション在宅人工呼吸器使用者災害時安否確認チェック表 ............................. 84
9. 停電シミュレーション（DVD） ........................................................................................... 85

Ⅰ ネットワーク研修会より東京都神経難病医療1

2

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―平成 24 年度

1. 在宅⼈⼯呼吸器使⽤者災害時個別⽀援計画における世⽥⾕区の取り組みについて
世⽥⾕保健所感染症対策課 ⽴花鈴⼦
2. 在宅人工呼吸器使用者 89 名の概要

1. 災害時個別支援計画 推進への取り組み

昨年発生した東日本大震災では、停電により人工呼吸器などの利用者が生命の危機にさらされるなど、
災害発生時における要医療者の対応が課題としてクローズアップされた。世田谷区では、東京都や民間事業者と連携を図りながら要医療者の対象者ﾘｽﾄ作成等の実態把握を行っていたが、今後の対応強化を図るため関係各課による連絡会を設置し、対象者把握と情報管理の仕組みづくり、在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成の方法などをまとめた。
連絡会での検討を通して、世田谷区版のマニュア
ルと帳票を作成し、対象者 89 名の担当保健師及び訪問看護ステーション事業所を対象にマニュアルをもとにそれぞれ研修を実施し、10 月より個別支援計画の作成を開始した。

3

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―4. 総合支所と保健所の役割分担(ﾒﾝﾃﾅﾝｽ)

総合支所に対象者リストと担当保健師が作成した個別支援計画の原本を保管し、また保健所は全区の対象者リストと個別支援計画の写しを保管することとした。
個別支援計画の点検作業は、年 1 回行い、新しい計画に更新する。

5. 総合支所と保健所の役割分担(安否情報の集約)
在宅人工呼吸器使用者 89 名の概要では、若年層の割合が高く、訪問看護ステーションの利用状況
は、なし・不明が 34%だった。
3. マニュアルの構成

避難計画をたてる際には安否確認者を支援者や関係機関等の中から決めておく。安否確認者は、訪問看護師等の医療従事者が望ましいと思うが、利用していない場合も多く、なかなか難しい現状がある。
保健所は各総合支所で集約された個別支援計画から把握する。
日頃の備えの部分は災害時要医療者支援に共通する重要なことで、保健師の平常時の地区活動にもつながっていくことである。

4

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―6. 帳票の構成
作成メンバーは多いほど調整が困難なので、コアメンバーであらかじめ作っておく。その後関係者の意
見などで修正していく。作成した計画書は各自で必ず共有し保管しておく。

災害時個別支援計画は、個別の事情に応じた避難計画の作成を目指す。最初から帳票の全部を埋めようと思わず、対象者や家族との信頼関係を築くことからはじめていくことが大切である。そうでないと一方通行になり、とても苦しくなる。地域の中で保健師がきちんと見守っている(関心を向けている)というメッセー
ジをまず伝えることから始める。

7. 作成と共有

5

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―表紙

世田谷区在宅人工呼吸器使用者

災害時個別支援計画
電話

ふりがな

氏名

様 （

（

歳）

）

住所
計画
作成日

年

月

担当
保健師

日

総合支所

管轄

電話

課

（

）

[災害時支援に係る情報提供について]
私は、災害時の支援を目的として、ここに記載された情報について、関係機関へ情報提供することに同意します。
平成
年
月
日
氏名
（続柄
） 印

居住地付近のハザード
洪水

土砂災害

高潮

その他（

地震

）

外出頻度
□外出なし □月１回程度 □週１回程度□週２回以上
□その他（
外出先
□その他（
□病院
□通所施設
□特別支援学校
外出方法□電動車いす □車いす（電動以外） □車 □公共交通機関 □その他（
外出時の介護者□なし□家族□家族以外（人程度））））

バッテリーの準備
人工呼吸器（TPPV・NPPV）の内部＋外部バッテリー持続時間
内部バッテリー時間（概ね）

外部バッテリー

+

合計

＝

時間

（概ね）

充電式吸引器のバッテリー持続時間（連続使用で）

時間

時間

蘇生バッグ
有 （使用練習

実施済 ・

未実施

）

無

その他
足踏み式吸引器等非電源式の吸引器の準備

有（使用練習その他（

実施済 ・ 未実施）

無
）

世田谷区

6

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―NO.1

家族・親戚連絡リスト
伝言板
登録◎

続柄

氏名

住所又は勤務地

緊急連絡先

関係者連絡リスト
区分

担当者

所属

電話番号

メールアドレス

かかりつけ医専門医
訪問看護ステーション

ケアマネジャー
訪問介護事業所

援助をお願いできる近隣の方等
氏名

関係

電話番号

依頼（役割）事項

医療機器取扱事業所リスト
区分

担当者

人工呼吸器（機種：

）

吸引器

（機種：

）

酸素濃縮器（機種：

）

所属

電話番号

災害に備え用意しておくもの（避難時の持ち出しセット）□蘇生バック □外部バッテリー □予備の呼吸器回路一式 □予備の吸引器 □予備カニューレ□予備の吸引チューブ □グローブ □アルコール綿 □蒸留水 □経管栄養剤□薬□懐中電灯 □ラジオ □乾電池
□延長コード □非常用食料

停電が長引く場合の電源確保□車のシガーライターケーブル □発電機
□自家発電設備の確認（施設名□その他（□インバータ
住所）

東京電力への登録□無停電装置
電話

）

済

・

未

世田谷区

7

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―NO.２[緊急時の医療情報連絡票（人工呼吸器使用者用）]＊災害時の初診の医療機関提供用。呼吸器の設定内容等変更の場合は随時更新しておくこと。
患者氏名

性別

生年月日

T・S・H

住所

〒

年

月

日

世田谷区

男性・女性
歳

電話

（

）

電話

（

）

電話

（

）

診断名
合併症
医療機関名

専門医

医師

主治医
かかりつけ医

医療機関名
医師

今までの経過発症年

人工呼吸器装着

月

年

月

服薬中の薬

基礎情報

コミュニケーション

身長

体重

血圧

体温

脈拍

SｐＯ2

□会話 □筆談 □文字盤 □意思伝達装置 □その他（
具体的に記載（YES/NOサイン等））[医療処置情報]
機種名□気管切開で使用（TPPV)

人工呼吸器□マスクで使用（NPPV）□量規定（VCV）□圧規定（PCV）

換気モード

換気モード

１回換気量（

）ml/分

PS（

PEEP（

）

呼吸回数（

）

）回/分

換気時間または換気流用（
人工呼吸器使用時間

）

IPAP（

）

換気圧（

） PS（

呼吸回数（

）回/分

換気時間（

□あり（

気管切開

カニューレ製品名（） サイズ（吸引□気管内 □鼻腔内 □口腔内

＊特記事項（

）L/分

□なし

□その他（

）

） PEEP（））□２４時間 □夜間 □その他（

酸素使用

EPAP（

）
）
） カフエア量（

）ml
）

□経口
栄養

□胃ろう・腸ろう□経鼻カテーテル

製品名（） サイズ（

栄養剤製品名（膀胱留置カテーテル）） 一日の総カロリー（

□あり（

）

）

□なし

その他の特記事項
記入者

所属

職種

氏名
記入日

年

月
世田谷区

8

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成24年度 ―NO.３【避難計画】
災害発生時の避難等の流れ（在宅継続か一時避難･入院か?）① 家屋の被害が大きい➁ 本人の負傷、病状不安③ 介護者の負傷で、介護が困難④ 電源不備⑤ 医療機器の異常等あり

在宅 ライフライン（電気、ガス、水道）に被害がなけ
継 れば在宅で様子を見て、安否確認者を待つ。
続

なし
避難勧告

あり

入院

一次避難または入院

安否確認と連絡の流れ【電話やメールがつながる場合】□電話やメールで安否の連絡

（第一

/第二

）

【電話やメールがつながらない場合】□171災害伝言ダイヤルへ録音（自宅電話番号□携帯災害用伝言板への安否登録
さんの携帯電話（
さんの携帯電話（

)
－
－

－
－

）
）

【安否確認の流れ】
安否確認する人【移送手段】 □車
誰が□移送業者（

）

□119

□その他（

）

方法は □車椅子 □ストレッチャー □その他（

）

【入院先】
病院名

住所

電話

（

）

)

【管轄の一次避難所】【主治医からの意見】【本人･家族、関係機関との方針の共有や役割分担等】

9

世田谷区

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―平成 25 年度

1. 在宅人工呼吸器使用者のための災害時支援 ～ 杉並区の取組紹介 ～杉並区保健所保健予防課 藤代陽子

すぎなみザウルス島からやってきた杉並区のゆるキャラ「なみすけ」（妖精）です。

難病医療費助成申請に来所された７疾患の方々に対して、保健師が面接をしています。
 ７疾患の新規の方には必ず面接
 継続の方についても（今、忙しいとか時間が無いとかの）希望を優先するが、原則全員に面接を行うようにしています。
（別紙チラシを提示）○ 保健センター
地域の保健活動の拠点として、身近な保健サー
ビスを提供。保健師は地域を担当する地区分担制をとっています。
（荻窪・高井戸・高円寺・上井草・和泉の５カ所）
これは面接を行っている７疾患の申請数の状況
です。

○ 保健所
結核を含む感染症対応、精神・難病対策に関す
る取りまとめ的な業務を行っています。

10

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―現在、災害時要援護者支援者対策は、日頃からの地域の絆づくりに絡め、保健福祉計画の重点推進プランになっています。
その中に、（特に支援の必要性の高い要支援者の災害時支援として）在宅人工呼吸器使用者の個別支援計画作成事業が位置付けられています。

○ 杉並区の災害時要援護者支援の取組経過資料（パワーポイント 5，6）をご覧ください。
○ 平成 24 年度（直近）の事業実績（杉並区）
 災害時地域たすけあいネットワーク（地域の手）事業
8,775 名登録 救急情報キットの配布
6,471 件配布・・・（実物を掲示）
 福祉救援所の設置
入所施設 8 カ所、通所施設 4 カ所
 在宅人工呼吸器使用者の個別支援計画作成
対象者 28 名中、8 名作成
 建物防災支援制度
427 名申し込み中、315 件調査済
○ 杉並区の在宅人工呼吸器使用者個別支援計画
作成事業の取組経過
資料（パワーポイント 8，9）をご覧ください。

11

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―モデルケースから個別支援計画の作成を開始しました。４件のモデル事例をもとに関係機関（主に訪問看護ステーション）と検討を重ねていき、平成 24
年度内に計画作成した事例は８件となりました。

杉並区ではＨ２４年度から計画作成を訪問看護
ステーションに委託して実施することとしました。
＜委託内容＞
在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作
成委託
1) 在宅で人工呼吸器を使用している方の災害時における支援のため、予め使用者宅へ訪問し、家族及び医療機関、介護事業所等の支援者と協力しながら個別支援計画を作成する。
2) 作成した計画の内容について、家族及び関係者への指導を行う。

12

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」
で都が示しているものとほぼ同じです○○ 平成 25 年度対象者 31 名の概況
名簿の入力が平成 25 年 9 月末現在のものであり、十分な情報が反映されている集計ではないというのが前提ですが、資料の通りです。

都の難病医療専門員の方々には、人工呼吸器
使用患者様への対応だけでなく、各保健センターで行う難病レビューや一緒に事例に対応していただくなど、多大なるご支援をいただいています。
お礼を申し上げますとに、難病医療専門員の方々の引き続きの支援をお願いして、報告を終わりたいと思います。
ご清聴ありがとうございました。

個別支援計画の課題と今後電源の確保については大きな課題であると考えます。

○ 在宅人工呼吸器のバッテリー稼働時間
バッテリー時間が短い方は発電機を持っているかといったらそうでもなかったり、バッテリー時間も十分で発電機もありという方もいたり、電源についての備えについてはバラつきがあるといった印象です。

13

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―自宅で人工呼吸器をご使用の皆様へ
災害時個別支援計画作成のお知らせ
杉並区では、ご自宅で人工呼吸器を使用されている方について「災害時個別支援計画」の作成を進めています。
災害発生時に療養の安全が寸断されないよう、計画の作成にご理解とご協力をお願いいたします。
＜目

的＞

地震や風水害、またそれに伴う停電等が発生した場合に、電力の確保や避難の体制等がとれるよう、患者本人・家族と療養に関わる医療・福祉・行政等の関係者が情報を共有しながら作成するものです。
日ごろからの備え、災害発生時の行動手順、必要な物品や利用できる制度等を一緒に確認し、災害に備えるものです。
＜作成方法＞
現在ご利用中の訪問看護ステーションに区が作成を委託し、訪問して患者本
人・家族・関係者と、連絡調整しながら作成します。
訪問看護ステーションを利用されていない場合は、担当の保健師がご相談しながら進めていきます。
バッテリーはいつ充電したかしら？

患者・家族が計画作成の申請書・同意書を区に提出
アンビューバックは使える？

区が訪問看護ステーションに計画作成を委託

訪問看護師が中心に計画書を作成

患者・家族・保健師・看護師・主治医・ヘルパーなどで計画の確認

計画を区に提出・必要に応じて計画の見直し【問い合わせ先】
保健センター
住所：杉並区
電話：０３－
15

担当（）

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―平成 25 年度

2. 在宅⼈⼯呼吸器使⽤者のための災害時⽀援〜 ⼋王⼦市の取り組み報告 〜
⼋王⼦市保健所保健対策課 相⽅淑恵
○ 難病に関する八王子市の現状
1. 医療費助成窓口は、保健所にあります。
新規及び更新時に療養面接を行います。
受理数は、神経系１３２３ 膠原系 ９０５
その他１６１５ 計３８４３
2. 東京都神経難病医療ネットワーク事業としては、専門病院は、都立神経病院
八王子市内の協力病院は、４か所
訪問看護ステーションは、１８か所あります。

○ 今までの災害時の取り組み、
東日本大震災の時には、計画停電の地域となりました。以前から療養者・ご家族から「人工呼吸器の内部バッテリーが３時間しかもたない」「器材が多いので、持ち出すのは大変で 4 人くらい必要」「エレベーターが動いていないと車いすは重くて到底階段では移動できない」「電話がつながらない」等の声が聞かれ、改めて、人工呼吸器を在宅で使用している方の災害時に特徴的な課題として、
1) 停電が命にかかわる
2) 通常の避難所への避難は難しい
3) 避難を目的とした入院は難しいといったことが示唆されていました。

○ 八王子市の概要です。
八王子市は、人口約 56 万人、面積は 186.31 平方㎞と、多摩地域の中でも広大な面積を占め、市内西側は高尾、陣馬の山々を抱え、南側には新興住宅地を有し、市内中心部には河川が通っています。
これらの地域特性から水害・土砂災害を中心に、
これまで防災対策が進められてきました。

16

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―実際に使用している個別支援計画と評価表です。
個別支援計画は様式７まであるうち、一部抜粋したものになります。
今回は、この評価表に書かれた意見ならびに策定の過程で得られた意見をもとにご報告します。

○ 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画の取組み
東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針を受けて八王子市保健所でも、これまでの連携基盤を活かし、在宅人工呼吸器使用者個別支援計画の策定に取り組みました。
対象の概況（27 年 3 月現在 38 名把握）
（難病 15 名、重心等 10 名、高齢者９名、障害者４名：策定済み 21 名、策定中 4 名、策定確認中 13名）
策定方法は、東京都包括補助事業を活用しました。様式は、東京都指針をベースにしました。
最も身近な支援者である訪問看護ステーションに
個別支援計画の策定を委託し、協働して取り組んできました。

○ 個別支援計画策定のプロセスから見えてきた結果
1. 療養者・家族の自助意識の変化
2. 訪問看護ステーションの意識の変化にまとめてみました。

○ 個別支援計画策定の手順
個別支援計画策定までの経過です。
保健所の保健師から個別支援計画について療養者・家族へ説明し、保健所から依頼を受けた訪問看
護ステーションが策定を行い最終的に情報を三者で共有・確認をしています。
なお、保健所へ個別支援計画を提出する際には、策定のプロセスで訪問看護師が気づいた地域の課
題等を記載する評価表を一緒に提出いただくようお願いしました。

17

療養者・家族の自助意識の変化については具体的には、実践的な備えとして、シガーライターケーブ
ルが実際に使えるか確認したり、災害伝言ダイヤルの練習をするきっかけになったという意見が聞かれました。

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ― 自宅にいることを考えているが、自宅が崩壊した
時、どこに避難するか、一般と一緒でいいのか 充電できる施設はどこにあるのか
2. ソフト面では、
 近隣とのかかわりがない。介護者が高齢で、避難することができない。
 入院が必要になったとき誰が調整するのか

さらに、療養者・家族から周囲の人たちへの波及
効果もみられ、患者会での情報発信や、家族自ら近隣住民に協力を依頼した避難訓練の発案といった行動がみられました。
一方で、現在の課題として、「外出機会・呼吸器の使用頻度による災害対策の意識の差」がみられ、外出を日常的にする人はバッテリー等の備えが充実していました。
しかし、呼吸器の使用頻度の少ない方は備えに対する動機が低いとの意見もみられました。

3. 地域ケアネットワークの構築に向けては、
 療養者家族が利用できる防災情報の提供。ス
テーションや関係機関の災害対策の共有、など、平常時から災害時を意識したネットワークを構築する。
 地域防災計画への反映をしていきたいと思います。

○ 訪問看護ステーションの意識の変化「訪問看護ステーションの意識の変化」です。
訪問看護師からは個別支援計画の策定が災害の備えを確認するきっかけになったという意見が聞かれ、呼吸器使用者以外の療養者への活用や、自助力を高める大切さを実感するなど、訪問看護ステーションの災害対策への意識の向上がみられました。

○ 今後の課題
今後の課題をハード面、ソフト面、地域ネットワー
クの構築に分けてまとめました。
1. ハード面では、
 災害用の物品の用意が不足している。整理されていない。期限切れである。

18○ 今回の災害時個別支援計画策定を通して
1. 保健師の災害に対する意識が大きく変わりました。
2. 訪問看護ステーションとのやり取りの中で、顔の見える関係になりつつあります。 看護師不足、困難
ケース対応、ターミナルケアなど、ステーションの抱える悩みを聞くことが多くなります。
3. 策定した計画書を生きた情報として更新し、関係者で共有し、対応していきたいと思います。

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成25年度 ―

ＩＤ

作成機関：

≪

在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画 提出用紙（総合評価） ≫

対象者名
住所

男 ・ 女
八王子市

Ｔ Ｓ

電話番号

042 －

年

月

日

－

人工呼吸器
機種

疾患名

【

生年月日

計画作成時に確認した課題① 対象者の課題】② 対象者を通して感じた地域の課題※計画書についてお気づきの点がありましたらご記入ください。
受付

受付者：

八王子市健康福祉部保健対策課 電話０４２－６４５－５１９６

19

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―平成 26 年度

1. 災害時個別⽀援計画策定の状況の経過と課題
東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課 ⾼津奈緒美○ 都内在宅人工呼吸器療養者の推移
別の調査による人工呼吸器の呼吸器装着者の推移です。
23 年の訪問看護ステーション対象の調査で、難病患者と同数程度、難病以外の理由の呼吸器装着者がいることがわかりました。

○ 在宅人工呼吸器装着患者数の推移
下側の折れ線グラフは、在宅で人工呼吸器を装着している難病患者の年次推移です。
東京都が実施してきた、在宅人工呼吸器使用難病等患者実態調査等により把握したものです。
平成６年からの推移を見ると、年を追うごとに使用者は増加しています。
上側の折れ線グラフは、ＡＬＳ認定患者数です。
診断がきちんとされるようになったこと、好発年齢の５
０歳から６０歳台の人口の増加、人工呼吸器装着の選択等が増加の要因と考えられます。
今後もＡＬＳ患者数の増加に伴い、在宅人工呼吸器装着患者も増えると予想されます。入院中から在宅へと切れ目のない支援が必要です。

○ 東京都における在宅人工呼吸器使用者への災害時に備えた取り組み（平成 23 年度）
これまでの東京都における在宅人工呼吸器使用者への災害時に備えた取組みです。
東日本大震災が起きる前も、災害時の手引きを配布したり、東京電力への登録を行ったりしていました。
震災後、呼吸器使用者の停電への備えに関する調査を実施し、その結果備えが不十分であることが明らかになり、在宅人工呼吸療法を実施する医療機関に予備電源等の費用補助する在宅療養患者緊急時対応支援事業が実施されました。

20

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―その後、在宅人工呼吸器使用難病患者への災害時に対する備えの訪問調査を実施、結果を踏まえて、「東京都在宅人工呼吸器使用患者災害時支援指針」
を作成しました。

○ 東京都在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定に関する状況調査結果（平成 26 年 12月実施）①
毎年、区市町村対象に実施している災害時個別支援計画策定に関する状況調査の結果です。
在宅人工呼吸器使用者災害時支援窓口となる部署が組織の中で決定しているかについては、年々少しずつですが決定が増え、6 割までになっています。

○ 東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針・
個別支援計画作成の手引き（平成 24 年度 3 月）
ご存知だと思いますが、この黄色の表紙のものが指針で、中に災害時個別支援計画作成の手引きが入っています。

○ 東京都在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定に関する状況調査結果（平成 26 年 12月実施）②
対象把握ですが、難病患者については 9 割、難病以外は 8 割把握していると答えています。ただし把握の仕方はそれぞれで違い、漏れがないかどうかは不明です。

○ 要配慮者対策
災害対策基本法の中で、災害時の要配慮者対策
は区市町村に位置づけられています。在宅人工呼吸器使用者は要配慮者の中の避難行動要支援者の一部に含まれ、リストの作成や個別支援計画作成の対象となっています。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―○ 東京都在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定に関する状況調査結果（平成 26 年 12月実施）③
災害時個別支援計画策定状況です。
24 年 3 月に指針が出てから取り組みが始まり、24、
25 年度は個別支援計画策定支援のため 10 分の 10
補助の包括補助事業があったこともあり、策定件数が一気に増え、その後微増となっています。

○ 東京都の区市町村支援の取組状況について
区市町村の個別支援計画策定への取り組みを、東京都が支援していることとして、一つ目は呼吸器使用者把握の支援です。呼吸器使用者と関わりのある
医療機関や訪問看護ステーション等に対して、区市町村の在宅人工呼吸器使用者災害時支援窓口一覧を配布し、情報提供の協力を仰いでいます。
2 つ目は、財政的支援で、個別支援計画策定を訪
問看護ステーションに委託する費用の補助金を出す
包括補助事業で、今年度は 8 区が利用しています。
計画策定した患者が使える充電ステーション設置の補助金が出る事業もあります。
3 つ目は、技術的支援で、難病医療専門員を中心に、市町村に対しては都保健所保健師が行っています。

○ 東京都在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定に関する状況調査結果（平成 26 年 12月実施）④
リスト作成状況です。
こちらも年々作成済みが増え、66％の区市町村が作成済みとなっています。
○ 非常用電源整備に対する補助事業
個別支援計画策定からはちょっと外れますが東京都で行ってきた非常用電源設備に関する補助事業です。
23，24 年度は呼吸器使用患者全般対象に実施され、25 年度から国の補助金を受け、難病患者のみ発電機等の費用を医療機関に補助する事業を疾病対策課で実施しています。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―難病医療専門員が個別支援計画策定の支援に携わる中で、媒体の必要性を感じ作成されたのがこの停電シミュレーション DVD です。
実際に患者宅に支援者が集まり、停電時のシミュ
レーションを実施した様子も見ることができますので、ぜひご利用ください。

○ 在宅人工呼吸器使用難病患者非常用電源確保
事業○ 課題
在宅人工呼吸器使用者の災害時対策で、これまでに出された課題です。
先程話した対象者の把握のほか、区市町村の中で防災課や障害福祉課等庁内連携した取り組みが必要なことや、1 回作成した計画は立てっぱなしでな
く毎年見直す必要があること、個人での備えに加え充電ステーション等どのように準備していくか、入院が必要になった時の調整はどうするかなどが挙げらます。
入院について、人口規模の大きい東京では都庁で一括して調整することは困難です。ある市では、災害時に市内の呼吸器患者を市民病院が引き受けることが決まっていると聞きました。普段お付き合いのある
医療機関や各地域にいる災害医療コーディネーター
とも連携取りながら、取り組んでいただきたきますよう
お願いします。

○ 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画策
定支援における難病医療専門員の活動内容○ 停電シミュレーションＤＶＤ

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―平成 26 年度

2. 世⽥⾕区の取組み 〜平時の地区活動を通して保健師の災害対応を考える〜
世⽥⾕保健所感染症対策課 和智由⾥⼦

区では 18 年から災害時要援護者支援に関する検討部会を設置し、災害時要援護者に関する情報提供
および検討を進めていました。
平成 23 年の東日本大震災を契機に特に人工呼吸器使用者の災害時発生時における対応を早急に検討する必要があるとの意識が高まり、検討部会の下に災害時要医療者支援連絡会を設置しました。

まず、在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援
計画書の作成と分析についてご紹介させていただきます。
この事業は、区内の在宅人工呼吸器使用者を対象として平成 24 年 10 月に区の事業として位置づけ、東京都が作成した「東京都在宅人工呼吸器災害時支援指針」を参考に区版のマニュアルと帳票を作成し、個別支援計画に取り組んだものです。
世田谷区で検討した際には東京都医学総合研究
所の小川さんや小倉さんにもアドバイスをいただきながら進めてきました。

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人工呼吸器の使用者のリストの作成には、難病医療費助成申請、身体障害者手帳申請、訪問看護ステーションからの情報提供、東京電力への登録者から対象者を抽出しました。

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―この事業は「災害時の備え」ではありますが、平常時の保健師活動の一環として、患者・家族が災害時に的確な対応や避難行動が取れるよう災害時個別支
援計画を地区担当保健師が作成したのが特徴です。
世田谷区では、平成 25 年 8 月末で在宅の人工呼吸器使用者は 88 名把握しておりました。そのうち転居、長期入院等を除き、６９名の方を対象に計画書の作成を試み、26 年 2 月末までに作成した 41 名について分析いたしました。(平成 26 年 8 月末現在では７８名
把握、現在計画書を更新中で、2 月末再度回収する
予定です）
区版のマニュアルには、行政の医療の専門職として、保健師が中心となって計画を作成することを明記しました。
また、日頃の備えや意識づけ、地域支援の必要性を強調しました。

計画書の分析結果をご報告いたします。
①対象者の概要では、19 歳以下が 43.9％と高いのですが、世田谷区内には小児専門の医療機関があることで、障害のあるお子さんの転入が多く、人工呼吸器を使用している方が多いことが影響していると考えられます。
また、対象者は難病の方以外に先天性の疾患を持つお子さんや、高齢者では慢性呼吸器疾患の方も含まれ、半数を占めます。

区版の帳票はＡ３裏表のもので、都が作成したのものの簡易版です。
事例によっては区の帳票だけでなく、都の帳票も参考にしました。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―②停電に備えた機器の準備を確認しておりますが、蘇生バックや足踏式吸引器をそれぞれ保有している
けれども練習経験がない方もありました。
災害で停電になった場合、充電器がない、充電が間に合わない等で電源が確保できない場合には非電動式の蘇生バック、足踏み式吸引器が必要になります。
保有していても使用したことがないと非常時に困惑するので、計画書作成の際に練習することを勧奨しています。

③日頃の外出状況を聞いている項目がありますが、乳幼児・学童では外出頻度は高い傾向にありました。
外出先としては、特別支援学校や買い物などです。
お子さんの場合、保護者の方が一緒に外出しているようです。
日頃の外出状況は災害時の避難行動につながると言われていますので、外出経験の少ない方、特に高齢者では受診くらいしか外出はない方もありました
ので、外出のシュミレーションを行うなどの支援を行なっていく必要を感じました。

26④計画書の作成を通して、医療スタッフ、介護スタッフなど関係者が一同に集まり、誰が災害時に安否確認を行うか、情報をどのように流すかを関係者間で共有することができました。
これまで連携をとっていなかった機関の方々とも改めて連携するきっかけになりました。

⑤災害時には近隣の援助者が重要です。
近隣の援助者としてこのような方々を患者さん、ご家族が挙げています。
近くに在住の家族や親戚以外で注目したのは、お米屋さん・薬局・接骨院などで、患者さん・家族の日頃からの地域との繋がりから、援助者を確保しています。
障害があることを近隣の方には話していないケー
スもあり、計画書作成を機会に近隣とのつながりを意識してもらうきっかけにしました。
今後もさらに支援者を広げていけるような働きかけをしたいと考えています。

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―避難時の持ち出し物品や家族の備えで不足していたものが明らかになり、物品を整備するきっかけとなったり、計画書を作成する過程で近隣を含めた支援者を広げられたことは大きな効果と感じています。
今後は新たに把握した患者さんに対して、新規計画書の作成や日常の支援に加え年 1 回の点検等を通してさらに充実させていきたいと感じています。
関係機関との連携や共有化をさらに推進していく
こと、保健師の質の向上のためにも研修の継続と充実を図っていきたいと考えています。
また、計画書作成を進める中でいろいろ課題が明確化してきています。安否確認後の連絡方法や情報の集約など具体化していかなければならないことは山積していますが、この事業を継続していくことで、自助・共助・公助それぞれの力をさらに高めていきたいと考えています。
特に発災後 72 時間は自助と近隣住民等の共助による支援が必要といわれています。患者さんやご家族が地域で孤立することなく、地域全体での援助活動ができるよう平時の保健活動の重要性を再認識させていただきました。

支援計画作成前、作成後、さらに 1 年後と研修会を重ねてきました。
研修会では、区の災害対策部署の職員から区全体の災害対策の現状や医療機器事業所からの機器の説明、実際の計画書を作成してみての課題について情報共有し、その後の計画書作成に反映してもらえるよう配慮しています。

この事業を実施していくには、特に医療機関との連携が必要不可欠です。
年 1 回、区内医師会、訪問看護ステーション、区内の医療機関に計画書作成にあたり協力依頼の文書を発行しました。
今年度は協力依頼文書発行後に医療機関から事業について詳しく話しを聞きたいとの要望があり、医療機関に出向き事業の説明と医療機関側の状況について、情報共有することができました。今後はさらに協力体制が取れるよう継続して連携をとって行きたいと感じています。

計画書を作成したことでの効果と今後の取り組みについてまとめました。
事業を通し、患者さん・家族・支援者の災害に対する危機意識が高まり、実態を把握することができました。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―平成 26 年度

3. 北区（東京都特別区）の取組み 〜障害福祉課と訪問看護ステーションとの協働の取組み〜
東京都北区健康福祉部障害福祉課 飯⽥光
援（精神通院）受給者を足すと、さらに人数は増えます。難病患者は約 3,000 人です。
在宅人工呼吸器使用者に関して、北区では対象者把握の基になる情報として東京電力の患者登録のリストを活用しています。

東京都北区では『在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画（以下、個別支援計画）』の作成を保健師中心ではなく訪問看護ステーションへの事業委託として実施しています。東日本大震災発生後から事業化までの流れと当該事業の実施状況について
簡単にご報告させていただきます。

区内の在宅人工呼吸器使用者 ３６名(平成26年10月30日現在)

ＴＰＰＶ（気管切開による人工呼吸療法） ２２名
ＮＰＰＶ（鼻マスクによる人工 呼吸器療法） １４名

昨年度計画作成者 １３名(全てTPPV)
現在、区内在宅人工呼吸器使用者は平成 26 年 10月末現在で 36 名です。気管切開による人工呼吸を２４時間実施している方が 22 名、鼻マスクによる人工呼吸療法実施の方が 14 名です。在宅人工呼吸器使用者には難病の方以外に脳性まひの方や慢性閉塞性肺疾患の高齢者、重度心身障害児等も含まれています。平成 25 年度に災害時個別支援計画を作成した
13 名は全て気管切開による人工呼吸器使用の方です。

東京都北区は 23 区の端にあり、人口が約 33 万人です。区内に北療育医療センター、東京都障害者ス
ポーツセンター、王子特別支援学校、北特別支援学校があり、東京都の障害者施設が集まっているのが特徴です。そのため、他区からの障害児者の転入も多くあります。

北区の障害者数について

北区の障害者の数（平成２６年４月１日現在）

身体障害者手帳

１２，１８５人

愛の手帳

２，０３３人

精神障害者保健福祉手帳

２，１１６人

難病医療費助成申請者

２，７９７人※（※平成２６年１２月１日現在）

北区の障害者数は身体障害者が約 12,000 人、知的障害者が約 2,000 人、精神障害者が約 2,000 人です。精神障害者数に関しては手帳所持者に自立支

在宅人工呼吸器使用者の現状把握の一環でハザードマップへのマッピングを実施しました。在宅人工呼吸器使用者は区全体に点在しています。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―北区は区の中心に京浜東北線が走り、北側が低地で荒川が氾濫するとほぼ浸水してしまう区域となっており、水害のハザードがあります。また、南側は崖地で高台になっており、土砂災害のハザードがあるのが現状です。
今回、北区が訪問看護ステーションに委託という形でこの事業を実施したのは区の組織体制に理由があります。北区は平成 18 年度の組織改正で障害福祉課に精神障害者と難病患者を含めた体制で障害者自立支援法（現障害者総合支援法）の実施に取り組んできました。この組織体制は 23 区中北区と荒川区の 2 区のみとなっています。障害福祉課の保健師数は現在 13 名で、区全域の精神障害者支援に比較的時間が取られてしまう現状もあり、委託化の選択肢を選びました。

在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画作成事業について
北区の障害者の数
東京 都北 区在 宅人 工呼吸器使用者災害時 個別 支援 計画 作成 事業 実施 要領

東京都北区在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成事業実施要綱

２５ 北 福障 第 １５ ９ ４号
平成 ２５ 年５ 月２ １日 部長 専決

２４北福障第４９８４号
平成２５年３月２９日区長決裁（目的）
第１条 この要綱は、東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(平成 24 年 3 月)に基づ
き、北区（以下「区」という。）内に住所を有し在宅で人工呼吸器を使用している難病患者等（以下「在宅人工呼吸器使用者」という。）に対し、区及び在宅人工呼吸器使用者の日常の医療ケアに携わる訪問看護ステーション、その他医療機関等が協力して災害時の対応等を支援することにより、その生命を守ることを目的とする。
（在宅人工呼吸器使用者の把握）
第２条 区長は、災害時に備え、在宅人工呼吸器使用者の把握に努めるものとする。
(在宅人工呼吸器使用者名簿の作成)
第３条 区長は、前条により把握した在宅人工呼吸器使用者について、人工呼吸器の仕様
及びその使用状況を記載した名簿（以下「名簿」という。）を作成し、必要な見直し及び更新を行う等適正な管理に努めるものとする。
（災害時個別支援計画）
第４条 区長は、在宅人工呼吸器使用者の個別の災害時支援計画（以下「災害時個別支援計画」という。）を作成し、在宅人工呼吸器使用者及びその家族の災害時の対応を支援する。
（災害時個別支援計画の作成委託）
第５条 区長は、災害時個別支援計画の作成・更新業務について、訪問看護ステーションに委託することができる。
（災害時個別支援計画の更新）
第６条 区長は、すでに作成した災害時個別支援計画について、年に１回、内容を確認し、必要な見直し（以下「災害時個別支援計画の更新」という。）を行うものとする。
（災害時個別支援計画の提出）
第７条 訪問看護ステーションは、委託された災害時個別支援計画の作成及び更新を行った場合は、当該災害時個別支援計画を区長へ提出する。
２ 区長は、提出された災害時個別支援計画について、その内容に不備があると認められる場合には、訪問看護ステーションに対し、内容の修正を指示することができる。
（情報の共有）第８条 区長は、災害時個別支援計画の提出を受けた場合、在宅人工呼吸器使用者及びその家族並びに訪問看護ステーション等、当該計画に係る関係者と情報を共有するための機会を設けるものとする。
（委任）
第９条 この要綱に定めるもののほか必要な事項は、健康福祉部長が別に定める。
付 則
この要綱は、平成２５年 ４月 １日から施行する。

(目的 )第１条 この 要領 は、 東京 都 北区 在宅人工呼吸器使用 者災 害時 個別 支援 計画 作成 事業 実施
要 綱（平 成２ ５年 ３月 ２９ 日付 ２４ 北福 障第 ４９ ８４号。以下「要 綱」という。）に基づ く、在 宅人 工呼 吸器 使用 者災 害時 個別支援計画作成 事業 の円 滑な 運営 を図 るた めに 、
必 要な事 項を 定め るも のとす る。
（在宅 人工呼 吸器 使用 者の 把 握）第２条 要綱 第２ 条で 定め る 在宅 人工呼吸器使用者の 把握 は、 次に より 行う 。
(1) 訪問看護ステーシ ョン から の情報 提供 書
(2) 在宅人工呼吸器使 用者 の家 族等か らの 連絡(3) 医療機関からの連 絡（災害 時個別 支援 計画 ）第３条 災害 時個 別支 援計 画 の内 容は次のとおりとす る。
(1) 使用している人工 呼吸 器等 の機種 等の 情報 及び当 該機器の取 扱事 業者 に関 する 情報(2) 災害時に備えて準 備し てお くもの のリ スト(3) 停電時の対応方法 （停 電が 長引き そう な場 合の対 応方法を含 む。）(4) 地震、風水害等災 害種 別ご との対 応方 法(5) 関係者及び緊急時 の医 療機 関等の 連絡 リス ト
(6) 安否確認の方法(7) その他健康福祉部 長が 必要 と認め る事 項
２ 区 長は災 害時 個別 支援 計 画作 成について、別記第 １号 様式 によ りあ らか じめ 対象 者及びそ の家 族の 同意 を得 るも のと する。
３ 災 害時個 別支 援計 画は 、 別記 第２号様式により作 成す る。
（災害 時個別 支援 計画 の作 成 委託 ）第４条 災害 時個 別支 援計 画 の作 成を依頼する場合は 、訪 問看 護ス テー ショ ンと 委託 契約を締 結す る。 この 場合 にお いて 、委託する業務の内 容は、次 のと おり とす る。
(1) 災害時個別支援計 画の 作成 に関す るこ と。
(2) 災害時個別支援計 画に 基づ き、災 害時 に必 要とな る備品の確 保及 び医 療機 器の 作
動 の確 認と その 使用 方法 等に つい て、対象者及びその家 族へ 指導 を行 うこ と。
(3) 災害時個別支援計 画の 内容 につい て情 報を 共有す る関係者へ 説明 する こと 。
(4) 災害時個別支援計 画の 記載 内容に 変更 があ った場 合の情報提 供に 関す るこ と。
(5) 前各号のほか、区 が必 要と 認める 事項
２ 訪 問看護 ステ ーシ ョン は 、災 害時 個別 支援 計画 の作 成に おい て、「北 区の 個人 情報 その他の 情報 資産 を取 り扱 う契 約の 特記事項」を守らな ければな らな い。 この 契約 終了 後に
おい ても 、同 様と する 。
（災害 時個別 支援 計画 の更 新 ）第５条 災害 時個 別支 援計 画 の更 新の内容については 、前 条を 準用 する 。
（委託 料）
第６条 災害 時個 別支 援計 画 の作 成又は更新を委託し た訪 問看 護ス テー ショ ンに 対し 、委託料 を支 払う もの とす る。

個別支援計画の作成は平成 25 年度から要綱化し、区の事業として取組んでいます。要綱上に個別支援
計画の作成・更新業務について、訪問看護ステーシ
ョンに委託することができる、という文言を盛り込んでいます。

在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画作成事業について
北区の障害者の数
平成２２年度３月 ３月１１日 東日本大震災発生
平成２３年度
７月 「在宅人工呼吸器使用の停電への備えに関わる調査」情報の提供について区内訪
問看護ステーションに依頼

この事業の要綱化までの流れを振り返ってみたいと思います。平成 23 年 3 月 11 日に東日本大震災が発生し、東京電力の患者登録のリストを基に安否確認を行いました。幸い、北区は計画停電の該当地域
に当たりませんでした。
その翌年、東京都が指針作成の基礎情報を集めるための調査を実施しました。区より区内訪問看護ステーションに依頼を出し、この調査の対象となっている
患者情報の提供にご協力をいただきました。

北区の組織について

北区の障害者の数

平成１８年度組織改正
障害福祉課（身体障害者・知的障害者）＋
保健所保健予防課（難病・精神障害者）

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画作成事業について
北区の障害者の数
平成２４年度
７月 東京電力への患者登録に関して「区ニュース・ホームページ・障害者福祉のしおり」に掲載 障害福祉課・健康いきがい課・高齢福祉課で受付
２月 難病講演会「災害時の備えについて」
１月 試行的に災害時個別支援計画を２件実施
３月 要領・要綱の作成

平成 24 年度には区ホームページと区広報誌で東京電力への患者登録に関して PR し、さらなる対象者把握を試みました。
この試みを実施してみての感想として、在宅酸素療法と在宅人工呼吸療法を同一のものだと考えている方が多いことが驚きでした。その教訓を活かし、現在もホームページ上には「在宅酸素は人工呼吸器ではありません」という一文を掲載するようにしています。
難病講演会では難病医療専門員に「災害時の備えについて」話しをしていただきました。本人・家族・関係者に声掛けし、参加いただきました。また、24 年
度に個別支援計画作成のプレ事業として 2 件計画作成を実施しました。担当保健師が個別支援計画の作
成イメージを固めることは事業を円滑に進める上でとても大切でした。その後、要領・要綱を作成し、25 年度からの事業開始となりました。

在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画作成事業について
北区の障害者の数
平成２５年度４月 災害時個別支援計画作成事業開始
東京都の包括補助を活用
課内メンバーでＰＴを構成
９月 研修会を本人・家族・関係者向けに実施「災害時に備えて」 午前 １回・夜間 ２回
１０月 委託訪問看護ステーション向け説明会実施
３月 評価票の提出依頼

予算は東京都の包括補助事業の補助金を活用しました。課内の実施体制としては、各係から担当者を出し、プロジェクトチームを組みました。保健師だけではなく事務職との連携は必須でした。関係者向け研修会は昼夜の時間帯で各 1 回ずつ実施しました。10
月に委託先訪問看護ステーションを対象に事業実施の説明会を開催しました。個別支援計画の作成期間
は 11 月から 2 月末までの 4 ヵ月間で、3 月に「評価票」
を委託先訪問看護ステーションと障害福祉課担当者に配布し記入いただき、事業のまとめとしています。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画作成事業について
北区の障害者の数
平成２６年度

昨年度と同様の流れで実施中
平成２５年度の評価を踏まえ、研修会・説明会に防災課防災計画係長より北区の防災に関する状況についての説明の時間を設けた

平成 25 年度のまとめで「防災に関する情報が分からない」、「区の担当者が個別支援計画の会議に出席すると防災情報はみんな分かっているというふうに思
われていろいろ聞かれるけれども、答えられない」という意見があり、平成 26 年度はこのまとめを活かし、防災課防災計画係長に研修会・説明会に参加いただき、区の防災状況について話していただきました。
今年度の個別支援計画作成対象者は区内在宅人
工呼吸器使用者の内、すでに訪問看護を利用している TPPV15 名、NPPV8 名の計 23 名で、新規の方が12 名、計画更新の方が 11 名です。
現在、北区には訪問看護ステーションが 25 か所、病院・クリニック併設の訪問看護室が 2 か所の計 27 か所あるのですが、この事業の委託を受けている訪問看護ステーションは区内 6 事業所にとどまっています。
この事業のさらなる普及啓発が今後の課題だと感じています。

在宅人工呼吸器使用者「災害時個別支援計画」作成手順
説明と同意

療養者・ご家族へ →訪問看護師が実施「災害時個別支援計画」作成の説明と同意

計画の
原案づくり

平成２６年度のスケジュール◆委託に関する説明会実施 １０月３０日（木）コアメンバーで順次打合を行い、災害時個別支
援計画の作成を開始◆個別支援計画提出〆切 ２月２７日（金）提出は同意書原本と計画データの２点
提出先は各障害相談係の地区担当者まで◆３月に総合評価を実施予定
３月に評価票を郵送予定 提出〆切 ４月上旬

※コアになるメンバーで（案）を作成（必要最小限のメンバーがよい）

支援者で
確認・共有
※コアになるメンバー
・療養者・ご家族
・保健師・障害福祉CW
・訪問看護師・事業者
・ケアマネジャー等

平成 25 年度は、この後、蘇生バッグと足踏み式吸引器の実習を実施しました。蘇生バッグと足踏み式吸引器は課内にデモ機があり、現在も貸し出しをおこなっています。
作成手順は、本人・家族にすでに信頼関係のある
訪問看護師より事業説明を行い、個別支援計画作成の同意を取っていただくようお願いしています。
コアメンバーとしては、本人・家族、ケアマネジャー、担当保健師、障害福祉サービス担当の事務職を想定しています。そこでたたきとなる個別支援計画の原案を作成した後に関係者に広げるという流れをとってい
ただいています。個別支援計画作成後は 1 年に 1 回見直し作業を実施しています。新規で個別支援計画を作成する際は２～３回のケースカンファレンスが必要になってくると想定しています。
今回、この個別支援計画を作成する目的は『関係者が本人情報を平常時より共有し、本人・家族と共同して、個別支援計画を立て、災害に備えた具体的な行動を行えるよう準備している』ことです。関係者間のネットワークで本人・家族を支える、ということが醍醐味になってくるため、関係者とのカンファレンスの開催は必須としています。

在宅カンファレンスで確認
支援者がコピーを保管

在宅人工呼吸器使用者
災害時個別支援計画作成事業について
北区の障害者の数

定期的な見直しを！
（１年間に１回） 16

委託料

説明会では、区より事業の背景・必要性、実施の流れ等を説明後、難病医療専門員より研修をおこなっていただいています。北区で使用している個別支援
計画は東京都の指針の様式をそのまま使っています。
研修会後、経理担当事務職から委託料や委託契約についての説明をし、その後、委託先訪問看護ステーションと障害福祉課担当者の顔合わせを実施しています。ここで顔合わせができると、その後の計画作成がスムーズになると感じています。

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◆新規作成

１件 ３０,０００円◆更新作成

１件 １５,０００円

委託料の根拠訪問看護師の
１時間の単価×

ケア会議の回数

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―委託料に関して、北区が設定した新規作成につき1 件 3 万円の委託料は高い設定だと認識しています。
医療保険でも介護保険でも訪問看護師の 1 時間単価
は約 1 万円前後と想定し、ケースカンファレンスの回
数を 2～3 回、個別支援計画をまとめ、関係機関に連絡調整し、作成後の個別支援計画を配布する手間を考慮するとこの金額になりました。

今後の課題について◆区内の在宅人工呼吸器使用者全件へのアプローチ◆搬送訓練の実施◆電源ステーションの設置◆マンパワーの不足◆本制度のさらなる普及啓発◆防災意識の継続

今後の課題ですが、区内在宅人工呼吸器使用者
全件への個別支援計画作成や搬送訓練の実施等が挙げられます。また、私自身は東日本大震災発災時からこの事業に携わっていますが、大震災発生からもうすぐ 4 年経とうとしています。防災意識の継続も課題になってくると感じています。

事業促進の一助として
北区ナーシングヘルス
ケアネットNEWS！Vol.13『 北区ナーシングヘルス
ケアネットとは！？ 』→北区で活躍する看護職間のより良い連携と交流を目指す自主グループです。
4か月に1回、勉強会・お食事付の交流会をおこなっています。第８回交流会は看護職以外の職種の方にもオープンの交流会です。ぜひ、ご参加ください。

ピーとは「相手の輝く側面に光を当てて本人が問題と思っている事柄に自分自身で対処できる
自律性・自立性を支援する」セ
ラピーだそうです。

第８回交流会情報！
日 時：平成2 7年2月 20日 （金 ）19 ：00 ～21：３0
会 場：北とぴ あ 第２研修 室
参加費：1 500 円
対 象 ：北区 で働く保健医療福 祉職
今回のテーマ「 北区での災害時支援の現状について 」

医療機関
訪問看護
ステーション

行政機関

第７回交流会は２８名が参加。
「ブリーフセラピーについて」学びました！ ブリーフセラ

福祉施設

報告者： 東京北医療センター
看護部長 又木満理氏
あすか山訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝ
統括所長 平原優美氏
北区防災課
防災計画係長 岡部 毅 氏
北区障害福祉課
保健師 森 光 氏

お申し込み・お問い合わせは下記のアドレスへ名前・所属を入力して送信！

sootomo‐jans@umin.org

もしくは sootomo‐jans@umin.ac.jp

ホームページは下記へアクセス！

http://kita‐city‐nursing‐health‐care.net/
主催：北区ナーシングヘルスケアネット事務局

事業促進の一助として、オフィシャルな活動ではないのですが、区内看護職の看看連携を目的とした自主勉強会を開催しています。行政保健師、訪問看護
ステーション、区内医療機関看護職、福祉施設看護職の 4 職種で、4 か月に 1 回「北区ナーシングヘルス
ケアネット」という勉強会と交流会を行っています。このような活動を通じて、支援者間の日頃からの連携を深めていきたいと考えています。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―東京都北区在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成事業実施要綱
２４北福障第４９８４号
平成２５年３月２９日区長決裁（目的）
第１条 この要綱は、東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(平成 24 年 3 月)に基づき、北区（以下「区」という。）内に住所を有し在宅で人工呼吸器を使用している難病患者等（以下「在宅人工呼吸器使用者」という。）に対し、区及び在宅人工呼吸器使用者の日常の医療ケアに携わる訪問看護ス
テーション、その他医療機関等が協力して災害時の対応等を支援することにより、その生命を守ることを目的とする。
（在宅人工呼吸器使用者の把握）
第２条 区長は、災害時に備え、在宅人工呼吸器使用者の把握に努めるものとする。
(在宅人工呼吸器使用者名簿の作成)
第３条 区長は、前条により把握した在宅人工呼吸器使用者について、人工呼吸器の仕様及びその使用状況を記載した名簿（以下「名簿」という。
）を作成し、必要な見直し及び更新を行う等適正な管理に努めるものとする。
（災害時個別支援計画）
第４条 区長は、在宅人工呼吸器使用者の個別の災害時支援計画（以下「災害時個別支援計画」という。）を作成し、在宅人工呼吸器使用者及びその家族の災害時の対応を支援する。
（災害時個別支援計画の作成委託）
第５条 区長は、災害時個別支援計画の作成・更新業務について、訪問看護ステーションに委託することができる。
（災害時個別支援計画の更新）
第６条 区長は、すでに作成した災害時個別支援計画について、年に１回、内容を確認し、必要な見直し（以下「災害時個別支援計画の更新」という。）を行うものとする。
（災害時個別支援計画の提出）
第７条 訪問看護ステーションは、委託された災害時個別支援計画の作成及び更新を行った場合は、
当該災害時個別支援計画を区長へ提出する。
２ 区長は、提出された災害時個別支援計画について、その内容に不備があると認められる場合には、
訪問看護ステーションに対し、内容の修正を指示することができる。
（情報の共有）第８条 区長は、災害時個別支援計画の提出を受けた場合、在宅人工呼吸器使用者及びその家族並びに訪問看護ステーション等、当該計画に係る関係者と情報を共有するための機会を設けるものとする。
（委任）
第９条 この要綱に定めるもののほか必要な事項は、健康福祉部長が別に定める。
付 則
この要綱は、平成２５年 ４月 １日から施行する。
東京都北区在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成事業実施要領
２５北福障第１５９４号
平成２５年５月２１日部長専決(目的)
第１条 この要領は、東京都北区在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成事業実施要綱（平成２５年３月２９日付２４北福障第４９８４号。以下「要綱」という。）に基づく、在宅人工呼吸器使用者災
害時個別支援計画作成事業の円滑な運営を図るために、必要な事項を定めるものとする。
（在宅人工呼吸器使用者の把握）
第２条 要綱第２条で定める在宅人工呼吸器使用者の把握は、次により行う。
(1) 訪問看護ステーションからの情報提供書(2) 在宅人工呼吸器使用者の家族等からの連絡(3) 医療機関からの連絡（災害時個別支援計画）
第３条 災害時個別支援計画の内容は次のとおりとする。
(1) 使用している人工呼吸器等の機種等の情報及び当該機器の取扱事業者に関する情報(2) 災害時に備えて準備しておくもののリスト

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―(3) 停電時の対応方法（停電が長引きそうな場合の対応方法を含む。）(4) 地震、風水害等災害種別ごとの対応方法(5) 関係者及び緊急時の医療機関等の連絡リスト(6) 安否確認の方法(7) その他健康福祉部長が必要と認める事項
２ 区長は災害時個別支援計画作成について、別記第１号様式によりあらかじめ対象者及びその家族の同意を得るものとする。
３ 災害時個別支援計画は、別記第２号様式により作成する。
（災害時個別支援計画の作成委託）
第４条 災害時個別支援計画の作成を依頼する場合は、訪問看護ステーションと委託契約を締結する。この場合において、委託する業務の内容は、次のとおりとする。
(1) 災害時個別支援計画の作成に関すること。
(2) 災害時個別支援計画に基づき、災害時に必要となる備品の確保及び医療機器の作動の確認とその使用方法等について、対象者及びその家族へ指導を行うこと。
(3) 災害時個別支援計画の内容について情報を共有する関係者へ説明すること。
(4) 災害時個別支援計画の記載内容に変更があった場合の情報提供に関すること。
(5) 前各号のほか、区が必要と認める事項
２ 訪問看護ステーションは、災害時個別支援計画の作成において、「北区の個人情報その他の情報資産を取り扱う契約の特記事項」を守らなければならない。この契約終了後においても、同様とする。
（災害時個別支援計画の更新）
第５条 災害時個別支援計画の更新の内容については、前条を準用する。
（委託料）
第６条 災害時個別支援計画の作成又は更新を委託した訪問看護ステーションに対し、委託料を支払うものとする。
２ 前項の委託料は、別表のとおりとする。
３ 委託料の支払いは、訪問看護ステーションからの請求書（別記第３号様式）の提出により行う。
（委任）
第７条 この要領に定めるもののほか必要な事項は、健康福祉部長が別に定める。
付 則
この要領は、平成２５年 ４月 １日から適用す

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―平成 26 年度

4. 東京都⻄多摩保健所の取組み 〜 市町村との協働による取組み 〜
東京都⻄多摩保健所保健対策課 浦野真紀⼦
医療サービスの分布状況は常勤専門医のいる専
門医療機関は１箇所、拠点病院は管内から 20 キロメ
ートル離れたところです。協力病院 11 カ所、訪問看
護ステーションはここ 1～2 年で倍増し急増してきており、現在 27 カ所です。

難病医療費助成は市町村の担当課で申請され、保健所は東京都を経由して把握している状況です。

まず、西多摩保健所管内の概況についてご説明します。東京都の最も西に位置し、8 市町村を管轄しています。人口は約 40 万人です。

4 年前の東日本大震災後の 3 日目の月曜日は、駅に人が溢れ、電車も動きませんでした。出勤できた
職員は半数でした。その日の 12 時 20 分から計画停電が予定されることになりましたが、幸い見合わせとなりました。しかし、2 日後の 3 月 16 日には、計画停電が予定されました。そこで、急きょ保健所で把握していた人工呼吸器、吸引器使用 41 名の状況を電話で確認しました。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―今回の直後の状況と計画停電から見えてきた課
題です。平常時からの要フォロー者のリストが必要、
安否確認の優先度の検討、地区担当不在時の対応
方法等が日頃から必要と思いました。また、ケースの状況が分かるシートの作成、把握した状況が共有できる記録方法、関係機関とのケース情報共有と役割分担、吸引器と発電機の確保、入院ベッドの確保等が課題でした。平常時からの要フォロー者の把握と関係機関と連携した取り組みが必要であることが見えてきました。

充電式吸引器の所持者 16 名、持っていない人 17名でした。3 名の人から貸し出しの要望があり、ステーション、保健所にあるものを貸し出ししました。

その時に使った一覧表です。順次状況を記入していきました。

23 年度の取り組みとして、41 名の実態調査を行う
ことにしました。災害時の手引きを参考に調査しました。また、リストやマップの作成を行いました。既存の定例会議（年 2 回開催の地域関係者連絡会）で、各機関と情報共有を行いました。同時期に東京都から訪問看護ステーションに依頼していた人工呼吸器患者調査に同行しました。これは要援護者対策の一環でもあり、各市町村の対策の状況把握を行いました。
また、それとともに関係機関からの要望があり、とくに入院の依頼、市町村からは人工呼吸器使用者について問い合わせがありました。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―その時に試行錯誤したリストの項目です。

取り組み 2 年目の平成 24 年度は、次の 3 点のね
らいをもって取り組みました。
＜個別支援＞
人工呼吸器使用者個別支援計画策定の取り組み
では、業務担当と地区担当が連携しながら関係機関に協力を呼びかけました。計画の原案づくりを本人・家族と訪問看護ステーションで一緒に行いました。その後に計画の確認・検討をケアマネージャーや障害担当ケースワーカー、ヘルパー等に広く声掛けをして、患者宅で行いました。

実態を把握した後で、災害時個別支援計画様式（試行案）を活用し、ご協力していただける 4 ケースについて取り組みを始めました。それと共に年 1 回開催の「難病保健医療福祉調整会議」で、災害に関する研修会を開催しました。「医療ニーズの高い難病患者の災害支援」研修の後で、各関係機関で東日本大震
災後の取り組みと課題を協議しました。
そこで出された課題は、主に医療機関からは、マニュアルの整備や見直し、ガソリンの確保（西多摩地
域は車がないと移動できない。）、発電機の確保。訪問看護ステーションからは、個別支援計画の必要性や安否確認と対象者の把握方法等が挙げられました。

＜所内の体制作り＞
年間計画を立てて、取り組み内容を明確にしました。そして、難病業務担当の中に災害担当を置きました。在宅療養支援計画策定・評価会議（以後評価会議）で地区担当が関わった事例のケースレビューを実施し、計画策定の経過や市町村との取り組みの状況を共有しました。
保健師自身のスキルアップを図るために、人工呼吸器や発電機の学習会を、実演を含めて行いました。
安否確認ための災害用伝言板の体験も実施しました。
保健師全員で行いましたが、アプリの使い方等がわからない保健師もいたので、保健師自身が取り組んでよかったと感じました。実際に患者宅で一緒に行う
時に役立ちました。

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Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―平成 25 年度の取組です。
24 年度末に、A 市の計画担当窓口の事務の方から個別支援計画策定協力依頼が入りました。「市で計画を立てて事業として行っていきたい。」という事でした。3 回程、患者宅訪問前に打ち合わせを行いました。
個別支援計画の内容、対象者への説明方法や関わり方について等、具体的な進め方についても説明しました。初めは事務職だけでしたが、市の保健師も加わるようになりました。対象者の情報共有をしましたが、実態把握の訪問に保健所も同行し、対象者に負担がかからないように工夫しました。
市担当者や本人、家族と一緒に計画を確認した
後に関係者と一緒に検討・共有の場として、保健所の評価会議や難病訪問診療のカンファレンスの場を活用しました。
評価会議では、市職員が支援者（ケアマネジャー、
訪問看護ステーション）と顔合わせと情報共有ができました。難病在宅訪問診療では、地区担当保健師が調整をして、医師会の在宅担当医と地域主治医に市の取り組みや内容、現状を知ってもらうことができました。
また、地域主治医から電源確保として、主治医関連施設からの充電を提案してもらうこともできました。

＜地域全体へ広げるために会議の活用＞
在宅人工器使用者災害時支援指針の概要の説
明を通して、災害時個別支援計画作成の必要性と作成方法、取り組み事例について報告しました。
また、各関係機関別に取り組み状況と課題についてグループ討議をしました。グループ討議を通して、関係者が災害への取り組みに対して不安があることを把握する機会となりました。

市町村担当窓口の職員が、防災担当部署に理解してもらうことや連携の必要性を感じ、平成 24 年度の難病保健医療福祉調整会議では、市町村の防災担
当課にも参加依頼しました。この会議の企画では、東日本大震災時に医療機器支援を行った事業所の研修を盛り込む等、工夫しました。

市町村が中心となったこの取り組みについては、
難病保健医療福祉調整会議で報告をしていただきま38

Ⅰ 東京都神経難病医療ネットワーク研修会より ― 平成26年度 ―等、命に関わる不安、先が見えないような感じがありました。そして災害時要援護者対策の一環となってはいますが、市町村の方にお声掛けしたくても、どこもいろいろなことに追われている状況でした。
悩みながらの取り組みでしたが、一事例一事例取り組んでいく中で、たいへんな事例だからこそ計画の必要性をとても感じました。そしてご本人、ご家族が計画を検討する中で、自助力を高めることに繋がり、不安が少しでも軽減できると実感しました。計画を話し合うだけでも「これでちょっと安心した。」とおっしゃっていただく場面もありました。
この計画は立てることが目的ではなく、ともすると様式を埋めることが目的になりがちですが、その経過が大切だと感じましたし、経過を経ることで具体的な対策に繋がると感じています。
関係者が一同に会して検討するということで、情報の共有ができましたし、地域の共通課題を捉えることが出来ます。本当に少しずつですが、個人にあわせた解決策が見えてくるようになりました。
保健所が把握している対象者は、難病と重症心身障害児者の方々です。しかし、他の病気でも、呼吸器使用者や在宅酸素療養者が地域で生活されていますので、この取り組みを地域で応用していければと思います。また今後もこの計画に取り組んでいくために一事例ずつ、必要性を関係機関、関係者の方々に理解してもらえるよう努力を重ねていきたいと思っております。
取組みを進めるにあたって保健所として、市町村の担当者を中心に取り組んでいけるように体制整備や医療面の支援を今後も行っていきたいと思っております。
以上で報告を終わらせていただきます。

した。会議の後半では、市町村窓口担当者でグルー
プ討議をして、取組みの現状と課題の共有を行いました。市町村が中心となった取組みがいくつか出されたので具体的な検討内容となりました。

次に取り組みの現状（平成 26 年度）です。
平成 26 年 12 月末現在で個別支援計画の取り組
み数は 15 事例です。そのうち市町村担当窓口が関わりあるのが 8 事例、うち 5 事例は市町村が中心となって作成したものです。市町村が関わることで、明確ではなかった把握集約機関が確認されたり、福祉避
難所の情報、電源確保が検討されている等がわかり、
ご本人、ご家族が安心してもらえるようになりました。
在宅療養が間もない方や病状が安定せず入退院を繰り返している方については、まだ計画が策定されていない状況ですが、市町村と関係機関と情報を共有しながら今後も取り組んでいきたいと考えます。
また、策定した計画を定期的に更新していくことも必要となります。とくに進行性の難病療養者は状況の変化が早い方が少なくありません。年 2 回の状況把握を目標とし、評価会議の中でケースレビューすることを計画しています。

※難病セミナー（保健師コース）のカリキュラムの一部として開催

東日本大震災から 4 年近く経とうとしています。取り組み当初は、人工呼吸器使用者が避難するということや、停電が長引いた時にはどうなってしまうのだろう

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40

Ⅱ 福祉保健医療学会誌
東京都

発表抄録より41

42

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成23年度 ―医療依存度の高い在宅難病療養者の支援～東日本大震災と計画停電対応を振り返る～
八王子市保健所
東京都医学総合研究所
１

新倉康治 相方淑恵 富山佳子 石川玲子 松本由美
西田瑞絵 篠山ひとみ 仲田秀子 小林信之 中西好子
小川一枝（難病医療専門員）
３）訪問とシリンジ(注射器)の配布

はじめに
東日本大震災、原発事故の影響により八王子準備状況を確認した当日に「危険」、２日目以市でも計画停電が実施され、医療依存度の高い降に「心配」と評価した人に家庭訪問による状療養者に停電が及ぼす影響の大きさと備えの大況確認を実施した。その際に非常時の対策とし切さが改めて浮き彫りとなった。在宅難病療養てシリンジを配布し、先端に吸引チューブを接者への市保健所の対応を振り返り、今後の災害

続して吸引する方法を指導した。

への備えと災害時の保健所の役割について考察

４）情報収集と発信
電力会社に電話が通じない状況が続いていたした。
２が、10 日目に市に設置された停電総合相談セン

計画停電発表後の対応

ターを通じ自家発電機貸与の情報を得た。その

計画停電発表後からの対応を図 1 に示した。

情報を訪問看護ステーションへ提供し４件の相

１）停電に対する準備状況の確認
平常時から一覧表化している難病支援者リス談が入った。また、代替電源や対策の情報を集トを基に、要強力支援者 40 名に対し停電実施約したり、ペットボトルを使った簡易手作り吸

予定時刻の前に電話で準備状況を確認した。人引器を試作し療養者や関係者へ紹介した。

工呼吸器に関しては概ね予備電源で３時間以上

５）停電実施状況の確認

稼働が可能な一方で、吸引器の充電機能がない、市内では計画停電 3 日目の夕方から停電が実

充電稼動時間が十分でない可能性があることが施され、その翌日から電話で実際の停電の有無分かった。そこで危険度を３段階で評価し対応と対応状況、困ったことを確認した。

策の検討を行った。また翌日から要強力支援者

３以外の吸引器貸与者 13 名へ対象を拡大した。

療養者・家族と関係機関の反応
対応するなかで聞かれた療養者の声と関係者の意見を表１にまとめた。

２）病院連絡・入院調整

４

介護力やケア体制などから入院が必要な人が考察

１）平常時からの災害への備え出る場合を想定し、市内の神経難病医療協力病院等へ入院の可否を打診した。結果として、訪① 状況を想定した要支援者リストの準備

問看護ステーションの調整により、｢危険｣と評

これまで疾患名や医療機器使用などの状況か
ら医療依存度に応じて要強力支援者を一覧表化

価した１名が入院となった。
１）停電準備状況の確認

事前準備

電話連絡

評価 ※

対応策の検討対応

３/13 発表後
・要強力支援者
リストの準備・住所地を地図上にﾏｯﾋﾟﾝｸﾞ

３/14 40名（要強力支援者）

危険４名

入院支援

２）病院連絡・入院調整

心配 ７名

訪問による状況確認

３）訪問とシリンジ配布

安心42名

代替電源、方法確保

４）情報収集と発信

３/15 13名（吸引器貸与者）

５）停電後の状況確認 ３/16~

吸引器使用者がハイリスク※危険：充電機能がない機種しか所持していない。心配：充電稼働時間が十分でない可能性がある。安心：充電稼働時間に不安がない、または代替電源や電源不要の吸引器がある。電話時の印象や不安を訴えていた等を考慮し安心の一部は心配とした。
図 1．計画停電発表後の状況確認と対応

43

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成23年度 ―である。今回は、保健所から組織的に直接安否療養者・家族
関係機関

発電機が欲しい、電力会社は電話がつながらない
発電機はあるが、ガソリン（ガスボンベ）が手に入らない
人工呼吸器が止まったらどう対処するのか？
何年も前に購入したバッテリーだけど大丈夫か？
外部電源への切替えを訪問者ができず別居家族が駆けつけた
停電してから電源を切替えようとしたら真っ暗で見えず焦った吸引器が故障し買い換えようと思っていたので困っているバッテリーがどのくらいもつか分からないので不安
バッテリー機能はない、足踏み式を使ったことないがもっている
酸素ボンベの容量が足りるか心配
経管栄養中にギャッジアップしたまま停電となり大変だった
停電のグループが発表されていたものと違った
わざわざ来てくれて嬉しい、ありがたい
あちこちから電話が来て休めない、停電が終わって休んでいた
訪問先で問題を発見すると入院先を探したり、対策を現場で考えなくてはならず負担を感じたとにかくいるスタッフで訪問に回った
ガソリン不足で徒歩や自転車で安否確認をした
停電で吸引器が使えないことを心配し、ステーションから緊急用にシリンジを配布した
夏の計画停電に向け、うつ熱対策が心配
計画停電確認表は具体的に役立つ、積極的に周知して欲しい確認を行い、停電の影響や療養課題を把握し入院支援や代替策の提案など必要な支援を行うことができた。療養者にとって連絡があったことが安心につながったという一方で、関係機関からの重複した確認で何度も連絡がいくなど安否確認自体が負担となることもあった。今後より効率的に安否確認と療養課題を把握できるよう関係機関と災害時の連絡や連携方法を検討し、平常時からの連携強化に努めていく必要がある。
② 関係機関からの情報集約と情報発信してきた。事前のリストにより短時間で療養者

医療依存度の高い難病療養者は、病状や必要へ連絡ができた一方で、停電の影響を考慮した
対象者の見直しやリストの加工が必要であった。
今後は、停電に限らず災害の種類に応じて状況なケアの個別性が非常に高い。災害時には、在宅療養の継続か入院での対応となる。また、在宅療養可能な場合でも日常の個別性の高いケアを想定し、それぞれの状況下での優先項目を設を継続する必要がある。

定するなどリストの工夫、準備が必要である。

災害時の電源や入院先の確保は、医療依存度② 療養者・家族の災害対処能力を高める支援の高い難病療養者に共通した課題であり、健康

これまで医療機器使用者へは外部電源購入や危機管理機能を担う保健所の役割である。

電力会社への登録などを勧めてきた。しかし、今回、保健所は市の防災課や電力会社、都庁、

今回の災害において代替電源や必要な物が手病院等から情報を集約し情報発信に努めた。しに入らない、使い方が分からない、作動しなかし実際には、訪問看護師など支援者が訪問先いなどのケースがあった。従来の医療機器の使で個別性の高いケアの継続と、電源の確保や入用や機種の確認に加えて、バッテリーの作動時

院先の確保といった緊急対応までを担った功績

間やメンテナンス、消耗品の買い換えを計画的が大きい。関係機関自体も交通手段が制限されに行えているかなどより具体的な確認が必要でるなど影響を受けながら、限られたマンパワーある。

の中で対応している。訪問看護ステーションな

そして、実際の療養場面で停電や災害を想定

どケアの中核を担う機関へ対して有効な情報発してシミュレーションを行うことで、物の使い信を保健所から行っていくことが必要である。

方や手技を確認し、物があるだけでなく実際にそのためにも、災害時も対応可能で効果的な情使いこなせるかを確認することが重要である。

報伝達ツールを複数確保することが役立つと考療養者と家族の対処能力を高めながら、支援

えられ、平常時から取り組む今後の課題である。

者も共通認識をもって対応できることが必要で５あり、個別の災害時支援計画を作成し、家族やおわりに
八王子市保健所では個別支援からの難病療養支援者で共有できるように平常時から勧奨して者支援ネットワーク作りに力をいれてきたが、いくことが保健所の役割である。

今回、災害時にも活きるネットワークを目指す

２）災害時の保健所の役割

必要性を感じた。災害時個別支援計画の作成と① 安否確認と療養課題の把握

共有を通して、災害への共通認識を高めながら、

医療依存度の高い難病療養者にとって医療機災害を想定した連携のあり方を関係機関と検討器の故障や電源を失うことは、生命の危機と直し平常時から実践していきたい。

結する問題であり、療養継続可否の評価が必要
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Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成23年度 ―医療依存度の高い在宅神経難病療養者の停電（災害時）対策―（医療機器類）計画停電対策確認表の作成―
東京都医学総合研究所

難病ケア看護研究室

長沢つるよ、小川一枝、大島真紀、近藤紀子、
松田千春、大竹しのぶ、中山優季、小倉朗子

１はじめに

名。

表１ ４例の地震や停電・計画停電による主な影響など揺れたため機器を抑えていた
外部バッテリーで６時間作動可能だが、停電時間が長くなった場合を考え不安になった
外部バッテリーの接続は慣れていたためスムーズに出来た
２４時間の内＋外バッテリーを準備済み、しかし停電
人工呼吸器 ５時間過ぎにバッテリー切れ警告アラームが鳴った。
停電終了後、次の停電までに外部バッテリーの充電が間に合うかと不安だった
外出中、休憩店で充電しバッテリー切れ対策をした
電力会社から発電機を借りられたが、インバーター
付ではないため、使用不可だった。
人工呼吸器会社に外部バッテリーを緊急注文
人工呼吸器
使わないと痰が硬くなるので心配だった
加温加湿器
普段から使用、不安はなかった
蘇生バック
気胸病歴があり、使用禁止
一瞬停電したため、設定値がクリアになった
エアマット
停電でペシャンコになった
停電により使用不可
吸引器（ＡＣ）
外部バッテリーに接続
充電式携帯 １０回吸引後力が弱くなり吸引不可（６年前に購入、用吸引器
バッテリー交換していない）
手動式
うまく使えなかった（練習していなかった）
吸引器
口腔内持続
停電で使えず吸引器（AC）
酸素濃縮器 バッテリー付きだったが、３０分弱の作動
揺れで酸素ボンベが倒れた
停電時間が長い場合は不足する心配があった
酸素ボンベ
計画停電に対して予備酸素ボンベを増やす必要が出たが、震災直後で補充困難だった
ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ 停電中は使用不可、ﾍﾞｯﾄｻｲﾄﾞで見守りした機器類（AC） バッテリーに接続した電動ベット
頭部を高くしていた、停電中同じ姿勢で辛かった
照明
ランタンの電池がなかった（売り切れで入手できず）
ラジオ
電池切れで使えず
エレベーター 帰宅後、階段を担いで搬送した
外出中、交通機関はストップ、車椅子介助で帰宅外出や搬送 タクシーも民間搬送車も予約できず
停電中道路の信号機は無点灯
ﾍﾙﾊﾟｰ訪問中、その後訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝも緊急訪問
人的支援
日中は一人介護、訪問支援時間帯以外は近隣者の手助け体制もなく不安だった
連絡方法
電話・携帯電話不通
日課
計画停電時間に合わせ、毎日療養ｽｹｼﾞｭｰﾙを変更
室温調整
夏の計画停電が心配
その他
患者交流から（災害対策などの）情報を持っていた

５結果

2)1）の結果などを分析・検討し当研究室で神１）4 例全員が気管切開下で 24 時間の人工呼経難病の在宅療養者を対象とした計画停電確

吸療法、内 1 例は在宅酸素療法も行っていた。

認票を作成した。主な構成と項目は以下であ全員が人工呼吸器の内部・外部バッテリーとる。

予備の吸引器も準備済みで災害時対策を意識①計画停電に向けての確認事項

した準備がなされていた。しかし震災後の長a. 計画停電グループ・停電時間、b. 照明の時間停電や計画停電では、4 例ともそれぞれ

確保、c.連絡方法の確保(携帯・黒電話など)、に対策の不十分さを感じていた。4 例の地震

d. 水の確保、e. 支援機関等連絡先一覧表、f.

やその後の停電・計画停電等による影響など

医療機器類の電源確認（AC 電源、内部・外は表１に示した。

部バッテリーの有無、電池による作動可など）。

東日本大震災後、東京都内でも一部地域に長時間の停電があった。またその後関東地方
ほぼ全域に計画停電が実施され、人工呼吸器や痰の吸引などが必要な医療依存度の高い在宅療養者は早急な対策を迫られた。
そこで都内で震災直後の停電や計画停電を経験した在宅難病療養者および家族介護者を対象に、停電時の医療機器類に関した困った体験などを調査し、｢計画停電対策確認表｣を
作成した。
２目的
医療依存度の高い在宅神経難病療養者の医療機器類に関する計画停電対策確認表を作成し、整備と定期点検を推進する。
３方法
1)在宅神経難病療養者 4 例を訪問調査し、使用中の医療機器類と停電の影響などを調査。
2)その結果を分析・検討し、計画停電対策確認表を作成。
3)倫理的配慮：調査対象者に本研究の目的や資料の取り扱い、公表について説明し同意を得た。
東京都医学総合研究所倫理委員会の承認を得た。
４調査対象
調査対象は ALS 療養者 3 例、筋ジストロフ
ィ－療養者１例の計 4 例とその家族介護者 445

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成23年度 ―表2 医療機器類の停電前確認事項

６考察❏充電用吸引器の準備❏フル充電体制
気管切開❏足踏み式吸引器等準備❏使用方法確認
痰の吸引❏口腔内持続吸引器電池使用タイプ準備❏蘇生バック準備❏使用方法確認と練習❏内部ﾊﾞｯﾃﾘｰ作動時間確認（ ）時間
人工呼吸 ❏外部ﾊﾞｯﾃﾘｰ準備❏接続方法
療法❏ﾌﾙ充電体制❏外部ﾊﾞｯﾃﾘｰ作動時間確認（ ）時間❏加温加湿器は停電中も特処せず
酸素療法 ❏酸素ボンベの準備❏接続方法確認
輸液ポンプ❏ﾊﾞｯﾃﾘｰ作動時間の確認
パルス❏電池使用タイプの準備
オキシメー（ｱﾗｰﾑ機能なしの為注意）
ター
エアマット ❏3時間程度はそのままで(3時間超は対策）
吸入器❏停電実施前に使用
カフアシス❏停電時は作動不可のため安楽なﾎﾟｼﾞｼｮﾝ
電動ベットにする（手動方式併用ベットがある）
呼び出し❏電池使用タイプの準備（又は見守り）
コール❏（他の医療機器類追加欄）
その他❏（他の医療機器類追加欄）

１)医療機器類の管理
人工呼吸器などの医療機器類は、種々のタイプがあり、管理する医療支援者はもとより、療養者本人や家族が十分理解し操作に慣れておくことが重要である。例えば、人工呼吸器の内・外部バッテリーの作動時間は機種により差があり、バッテリーの劣化対策（機器メーカー推奨年数で交換、或いは実際の駆動時間数を確認）や外部バッテリーの接続方法（接続したままで使用可もある）などがあり、急な時に慌てずに実施できることが必要である。
今回の調査でも、災害時対策はしていたはずだったが、人工呼吸器や吸引器のバッテリー作動時間が想定よりも短かったなどの実態②医療機器類の停電前確認事項（表２）があった。点検とシミュレーションを定期的確認事項の概要は下記のとおりであった。
計画停電前：a.人工呼吸器の外部バッテリーに行う重要性が示唆された。

や酸素ボンベは接続準備、b.持続吸引器や呼2)作成した計画停電対策確認表は、普及のた

び出しコールは電池使用に交換、ｃ.携帯用

め医学総合研究所難病ケア看護研究室主催の（充電式）吸引器の準備、d.充分に明るい照研修会参加者や保健所などに配布して、利用明の準備(吸引などの医療行為が安全に実施を勧めている。
先の大震災を経験し、社会的にも防災意識

出来、痰の性状や顔色の観察などが可能な明るさ)は高まっている。この機会に、医療依存度の停電直後：a.人工呼吸器が外部バッテリーに高い療養者における安全な在宅療養継続のた切り替わったかどうかを必ず設定場面で確認

めの「日頃の備えの充実」を推進したい。

（通常は外部バッテリー⇒内部バッテリーのまた併せて、災害時には誰が駆け付けどの順）、ｂ.停電中に呼び出しコールやパルスオ

ように対応するのかなど、支援関係者間で療キシメータ―のアラームが使えない場合は療養者別に具体的な「個別支援計画」の検討が養者の傍らでの見守りが必要必要である。
今回作成した計画停電対策確認表を使用す③停電終了後の確認事項

ることにより、在宅療養者や訪問支援者の安

主な確認事項は以下である。
a.人工呼吸器は AC 電源切り替えを設定画面

全目標基準が向上し、また在宅移行を準備す

で確認、b.酸素ボンベは酸素濃縮器へ切り替る病院や地域受け入れ支援者の資料になれば

え、

と考える。

c.充電用吸引器などの充電や汚水瓶・接続の７まとめ

ビニールチューブなどの洗浄・乾燥、ｄ.電池

震災後の停電や計画停電により、医療依存タイプの医療機器類は、AC 電源用に切り替

度の高い在宅神経難病療養者が被った影響をえ、電池の残量を確認、ｅ.エアマットは設定

調査し、その結果などから医療機器類の計画がリセットされる機種もあるので確認。

停電対策確認表を作成した。在宅療養の安全④停電対策確認表の使用説明書を添付した。

に資する事を目的に関係機関・者に配布している。

46

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成23年度 ―人工呼吸器使用者の停電への備えに関する調査報告について
保健政策部疾病対策課

鴻丸

恵美子、井上はじめに
都内には、難病等により在宅で人工呼吸器を使用している方が多数おり、停電時の電源確保
や人工呼吸器の作動停止を想定した対応など平
常時からの備えが必要となる。
そこで、人工呼吸器使用者の停電への準備状
況を把握することを目的にアンケート調査を行
い、地域での支援体制の構築について検討したので報告する。

人工呼吸器の使用時間

２

方法
都内の訪問看護ステーションに停電への備えに関する注意喚起文と共に調査票を送付し、回答を郵送で回収し、集計した。
(１)調査対象：平成 23 年 4 月 1 日現在、基準日に開業していた都内 550 か所の訪問看護ステーション(２)調査基準日：平成 23 年 6 月 1 日(３)調査期間：平成 23 年 6 月 3 日～7 月 15 日

全使用者
人数

％

難病患者
人数

％

２４時間

392

46.6

265

63.5

その他

355

42.2

118

28.3

未記入

95

11.3

34

8.2

842

100

417

100

計

(６)人工呼吸器の内部バッテリーの有無
内部バッテリーなしの呼吸器を使用している者は 294 人(34.9％)、うち難病患者では 100 人(24.0％)であった。
内部ﾊﾞｯﾃﾘｰの有無

３ 結果(１)回答訪問看護ステーション数：472 か所（回答率：85.8％）(２)在宅人工呼吸器使用者数：842 人(３)利用している制度
難病医療費助成制度の対象者は 417 人（49.5％）、身体障害者手帳の利用者は 368人(43.7％)であった。

全使用者
人数

％

難病患者
人数

％

あり

457

54.3

280

67.1

なし

294

34.9

100

24.0

不明

9

1.1

3

0.7

未記入

82

9.7

34

8.2

842

100

417

100.0

計

(７)外部バッテリーの保有状況
内部バッテリーでは持続時間が限定されるため、外部バッテリーの準備が必要であるが、「なし」が 308 人（36.9％）うち難病患者は 109 人（26.1％）であった。
全使用者

難病患者

（複数回答）

N=842

外部ﾊﾞｯﾃﾘｰ
の有無

人数

％

あり

368

43.7

246

59.0

49.5

なし

308

36.6

109

26.1

不明

32

3.8

18

4.3

134

15.9

44

10.6

842

100

417

100

制度の名称
難病医療費助成417

身体障害者手帳

368

43.7

介護保険

263

31.2

小児慢性医療費助成10112

上記制度の利用なし

121

14.4

(４)人工呼吸の方法
TPPV（気管切開下での人工呼吸療法）は 400
人（48.2％）、NPPV(マスクを用いる呼吸療法)
は 327 人（38.8％）であった。このうち難病患者では、TPPV 252 人（62.8％）、NPPV116人（27.8％）であった。
人工呼吸の方法（難病患者）

計

人数

％

人数

％

(８)蘇生バッグの保有状況
蘇生バッグ「なし」が 259 人（30.8％）、
うち難病患者では 80 人(19.2％)であった。
全使用者
人数

％

難病患者
人数

％

あり

467

55.5

297

71.2

なし

259

30.8

80

19.2

不明

20

2.4

7

1.7

96

11.4

33

7.9

842

100

417

100

未記入
計

未記入
9.4%

未記入
12.9%

未記入

蘇生バッグの有無

人工呼吸の方法〔全使用者）

鼻マスク
38.8%

まさ代

(５)人工呼吸器の使用時間
24 時間使用が全使用者では、392 人（46.6％）、
うち難病患者では 265 人（63.5％）
であった。

１

気管切開
48.2%

愛子、大地

(９)同居の介護者による蘇生バッグの使用
介護者による蘇生バッグの使用が不可能

鼻マスク
27.8%
気管切開
62.8%

47

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成23年度 ―(4)難病患者は、疾病の特徴から、気管切開をし、24 時間人工呼吸器を使用することが多いため、全使用者と比較すると、災害への準備状況が進んでいたが、さらに確認・指導を徹底する必要性がある。

は 174 名（20.7％)、うち難病患者では58 人（13.9％）であった。
蘇生バッグの
使用の可否

全使用者
人数

％

難病患者
人数

％

可能

457

54.3

284

68.1

不可能

174

20.7

58

13.9

不明

71

8.4

31

7.4

140

16.6

44

10.6

842

100

417

100

未記入
計

(10)発電機の保有状況
発電機は外部バッテリーの充電等に使用するが、「あり」は 93 人（11.0％)、うち難病患者では 52 人（12.5％）であった。
(11)車による発電(シガーライター)の可否
シガーライターからの電源確保が「可能」
は 182 人（21.6％)、うち難病患者では 106
人(25.4％)であった。
(12)足踏み式吸引器の保有状況
電源が消失した場合、足踏み式等の吸引器が必要であるが、「なし」が 639 人(75.9％)、うち難病患者は 312 人（74.8％）
であった。
足踏み式吸
引器の有無

全使用者
人数

％

難病患者
人数

難病患者の災害時に備えた取組＜これまでの取組＞
災害時の手引の配布
東京電力への登録＋＜ 23年度の取組 ＞
プレ調査（注意喚起）
バッテリー等の貸与

本調査

保健所の同行

％

あり

103

12.2

68

16.3

なし

639

75.9

312

74.8

不明

14

1.7

10

2.4

未記入

86

10.2

27

6.5

842

100

417

100

計

５ まとめ
(1)夏の電力不足等に備えるため緊急で実態を把握する観点から、在宅人工呼吸器使用者のほとんどが利用している訪問看護ステーションへのプレ調査を行ったが、災害への備え
は十分とは言えなかった。

各保健所・福祉部門への情報提供①各地域における支援体制の確立②個別支援計画の策定(13)人工呼吸器未使用者の吸引器使用状況
吸引器のみの使用者がいると回答した訪問看護ステーションは 473 か所であり、都内では 2,575 人であった。しかし、5 人以上と回答し、人数記載がない訪問看護ステーションが複数あった。
４ 考察(1)在宅人工呼吸器使用者のうち難病患者の療養実態に関する調査報告はあったが、停電への準備状況について人工呼吸器患者全体の状況を把握したのは、今回が初めてである。
(2)災害時に必ず必要である外部バッテリーや蘇生バッグの保有状況は、それぞれ
43.5％、55.5％であり、足踏み式吸引器や発電機はさらに 12.2％、11.0％と低かった。
今後はこれらの準備を進めていく必要がある。
(3)発電機や車による発電は、居住環境の制約を受けるため、停電が長時間に及ぶ際の準備に関しては、特に医療や保健等の関係機
関による指導が不可欠である。

48

指針の策定
マニュアルの作成(2)プレ調査結果を踏まえ、「在宅療養患者緊急時対応支援事業」により外部バッテリー等を医療機関を通じて貸与を開始した。
(3)難病患者については、詳細な状況を把握して必要な指導を行うため、「災害時の在宅人
工呼吸器使用難病患者に係る人工呼吸器等実態調査」（本調査）を実施した（結果は学会時に併せて発表）。
(4)調査後は、本調査で了解が得られた患者については保健所等に情報提供を行い、災害時個別支援計画の作成等、継続的な支援につなげる。
(5)今後は災害に備えた体制を整備するため、人工呼吸器使用難病患者への災害時指導指針の策定や個別支援マニュアルを作成する
が、保健所等における最新の患者情報の把握、個別の患者指導について支援する必要がある。
謝辞：調査票作成にあたって御協力をいただ
きました、東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室の皆様に感謝いたします。

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成24年度 ―世田谷区における在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画策定への取り組み
世田谷総合支所保健福祉課

松岡佳美

砧総合支所健康づくり課

中村京子

烏山総合支所保健福祉課
砧総合支所保健福祉課

和智由里子

世田谷保健所感染症対策課
東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室

澁田景子

松本加代、立花鈴子
小倉朗子

小川一枝

1）災害時個別支援計画策定に関わった主な関

１、はじめに係部署

昨年発生した東日本大震災では、停電により人工呼吸器等の利用者が生命の危機にさらされ□保健福祉課（障害担当・介護保険担当部署）

るなど、災害発生時における対応が課題として□健康づくり課クローズアップされた。東京都では今年 3 月に□訪問看護ステーション「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指□医療機関（専門病院、かかりつけ医）

針・災害時個別支援計画作成の手引き」
（以下「東

□

介護保険事業所等

京都指針・手引き」という）を取りまとめた。

2）災害時要医療者の把握とリスト化

本指針は、原因疾患を限定せずに、在宅人工呼昨年度より在宅要医療者（人工呼吸器使用

吸器使用者を地域の関係者による連携で支援す者・酸素療法患者、吸引・吸入器使用者等）のるしくみを作るものであり、併せて災害時個別把握とリストの作成に着手した。人工呼吸器使支援計画の策定を求めている。そこで、在宅人用者は 69 人把握され（図 1）、そのうち難病患

工呼吸器使用者の多くが障害者であり、介護保者は 38 人（55%）であった。

険の対象者であることから区が推進している災図１ 人工呼吸器使用者69人の疾患別内訳(人数・割合)

害時要援護者支援と連携し、災害時要医療者支援の中でも医療依存度の高い在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画（以下「災害時個別支その他 11
16%

援計画」という）の策定に向けて、保健所と総脳性麻痺 69%合支所保健福祉課等が中心となって取り組んだ。

小児慢性 1420%

難病疾患 3855%

２、目的・方法「東京都指針・手引き」をもとに、区内在住
3）3 事例紹介の人工呼吸器使用者及び家族の協力を得て、個別支援計画を 3 事例策定した。それぞれの事例

年齢・疾患・生活状況の異なる事例を選別しの検証を行い、作業部会等をとおして議論し、た。

より実効性のある「世田谷区在宅人工呼吸器使＜事例 1＞
外出せず、24 時間ﾍﾙﾊﾟｰ介護の 56 歳の ALS

用者災害時個別支援計画作成マニュアル」（以下「世田谷区マニュアル」という）、「世田谷区版の女性。

の在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画」＜事例 2＞
5 歳の低酸素脳症の男児。主介護者は母親。

（以下「世田谷区災害時個別支援計画」という）近隣との交流はほとんどない。

を作成した。

49

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成24年度 ―＜事例 3＞

４、考察
1）「災害時個別支援計画」を人工呼吸器使用者

日常的に外出、旅行をしている活動的な 31

や家族と一緒に作成する過程がとても重要で、歳の筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの男性。

その過程のなかで、災害時の避難行動をより強３、結果

く自分達のこととして認識でき、近隣との交流＜事例 1＞は年 1 回程度しか外出の経験がなく、を考えるきっかけにもなっていく。

居室に物があふれベット周りにガラス戸付きの2）訪問看護師や区の保健師がともに訪問し計戸棚があったり、玄関までのルートの確保や移画作成にあたったことで、病状の把握や家族状

動のシュミレーションの必要があった。また、

況、地域の社会資源の状況等包括的な課題の抽

経済的理由や情報不足から、外部バッテリーや出ができた。

充電器付の医療機器の購入が困難等さまざまな

3）今回の検討は、保健所が中心となり、保健問題が明確になった。

師の所属する各課や、障害の担当課や災害の担＜事例 2＞は成人の慢性疾患とは異なり、発熱

当課を交え、組織を超えて横断的に取り組んだ

等病状が不安定であり、多様な身体の変化に対ことが早期に着手できた一因と考える。

応できる医療機関の確保が困難なことや、日ご
５、まとめろ近隣との交流がなく孤立しがちな現状が明確

平成 24 年 2 月現在、区内の在宅人工呼吸器になった。
＜事例 3＞のように日常的に施設を利用したり、使用者は 69 人であるが今後も増加が予測され旅行等の外出頻度の高い人は、移動中や移動先る。発災当初は、公的な支援がすぐ受けられるでの被災の対応を考えておく必要があることがとは限らない。だからこそ事前に「世田谷区災わかった。

害時個別支援計画」を作成することで課題を抽検討結果をまとめて、各自治体の報告書を参出し、ともに課題解決に取り組むことで自助、考に「世田谷区マニュアル」と「世田谷区災害共助、公助それぞれの力を高めておく必要があ

時個別支援計画書」を作成した。行政の医療のる。今後も、災害時の対策や在宅療養者の課題専門職として、「保健師」が中心となり、コーデ

は山積しているが、各関係部署とより強固な連ィネーターとして関係者と協力して、計画を策携を図りながら検討を重ね、計画策定をすすめ定することとした。記録用紙にはかかりつけ医ることで、災害時の対応に活かしていきたい。

の意見をもとに家族とよく話し合い、方針（目的）を共有しておくことが重要と考え、「主治医

６、引用・参考文献

からの意見」と「本人、家族、関係機関との方

１）東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針（目的）の共有や役割分担等」の項目を入れ

針・災害時個別支援計画作成の手引きた。実用的に最低限必要な項目としたため、状

平成 24 年 3 月

況に応じ「東京都指針・手引き」と併用するこ

２）世田谷区災害時要援護者避難支援プラン（全ととした。

体計画）平成 22 年 3 月
３）災害時難病患者支援計画を策定するための更に、区全体の課題として町会等との協力体制の構築、区内の非常電源装置の整備状況の把指針平成 20 年 3 月

握や発災時の対応、医療機関との連携強化等が

４）在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指挙げられた。

針（兵庫県）平成 18 年 3 月

50

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成24年度 ―在宅人工呼吸器使用者の災害対策－難病医療専門員活動からの一考察―
東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室
福祉保健局保健政策部疾病対策課

小川一枝

長沢つるよ

笠井秀子

中山優季

福留貴子

川上律子

川崎芳子

近藤紀子

小倉朗子

【活動経過】【はじめに】

１．
「在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」策

昨年の東日本大震災直後の４月、東京都では

定まで（H23 年度）

当所に難病医療専門員が増員された。新たな難①東日本大震災後のインタビュー調査と「計病医療専門員の主たるミッションは保健所・拠画停電対策確認表」作成

点病院等への助言・指導であるが、東日本大震
災後、在宅人工呼吸器使用難病療養者への計画

東日本大震災当日、停電および外出中だった

停電対策を含む災害対策への支援が急務となり、療養者や計画停電により入院になった療養者・当初の役割の中で災害対策が活動の大きな柱と家族へのインタビュー調査を行なった。その結なった。このような経過の中、東京都では平成

果を基に電源に関する問題点を整理し、「計画停24 年 3 月「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時

電対策確認表」を作成、普及を図った（平成 23

支援指針」「個別支援計画作成の手引」が策定さ

年度第７回東京都福祉保健医療学会報告）。
②保健所事業への支援れた。
当所難病医療専門員が行った在宅人工呼吸器

東京都緊急対策等の施策に都庁疾病対策課難

使用者の災害対策への活動経過を報告するとと病医療専門員と連携をとりながら協働し、在宅もに、今後在宅人工呼吸使用者災害時支援指針

人工呼吸療養者の個別支援計画の必要性についを推進する上での課題について考察する。

て、保健所事業（同行訪問やカンファレンス等の個別支援、看護関係連絡会、難病保健医療

図ー１

在宅人工呼吸器使用者の災害対策への取組【これまでの取組】「災害時の手引き」配布・東京電力への登録
東京都【平成２３年度の取組】◆プレ調査：注意喚起「人工呼吸器使用者の停電への備えに関する調査」（昨年度報告）バッテリー等貸与事業（在宅療養患者緊急時対応支援事業）◆本調査：「災害時の在宅人工呼吸器使用難病患者に係る人
工呼吸器等実態調査」

連携

東京都医学総合研究所●在宅療養者へのインタビュー（震災後停電・計画停電等経験者）●「計画停電対策確認表」作成
計画停電・災害対策等の助言・指導・保健所等へのレクチャー等
計 18 回 参加者総数 723 人
・災害時個別支援計画試行 ５例

東京都在宅人工呼吸器使用患者災害時支援指針（個別支援計画作成の手引き）【平成２４年度の取組】←

人工呼吸器使用者の個別計画策定
事業（地域福祉推進包括補助事業）◆説明会等
・神経難病医療ネットワーク事業地区別連絡会
・区市町村説明会

51

指針の推進●個別支援計画策定に向けた学習会●ケース検討会等

主として保健師活動支援Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成24年度 ―表―１

H23 年度

当所難病医療専門員活動報告より（抜粋）

23区東部 23区西部 多摩
出張
助言・指導

個別ケース会議

出張

同行訪問

助言・指導

8
13
4
10

13
35
46
53

会議」では在宅人工呼吸器使用者の災害対策を

計

44
376
7
7

電話相談
研修会企画、難病医療 出張に関する情報提供
助言・指導

きた経緯があり、「保健所難病保健医療福祉調整

65
424
57
70
365
79
109

テーマに討議された。（多摩地域 7 保健所中 6
保健所で討議、１保健所は前年度に討議された）②23 区
23 区保健所等では、H23 年度は ALS 等の個別事例を中心に支援してきた。災害対策に早期か福祉調整会議等）を中心に支援、助言・指導をら取り組んでいる区に対しては、企画支援や資行った。

料の提供等を行なったが数は多くはなかった。

③「災害時個別支援計画」様式の作成

しかし、指針が出された後は学習会やケース検「在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別討会に発展した区もあれば、指針を基に独自の支援計画」（案）を作成し、モデル事例で試行しマニュアル作成ワーキングを実施している区もた。その成果を基に平成 24 年 3 月「東京都在あり、技術支援を行なっている。これら取り組

宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」とともにんでいる区は保健部門がイニシアチブを取って「個別支援計画作成の手引き」が策定された。

いるところがほとんどである。

２．指針策定から現在（H24 年 7 月末）まで

２．今後の課題①指針説明会①多摩地域

指針策定後は、指針および個別支援計画作成

これまで在宅人工呼吸器使用者の多い難病事の手引きが区市町村の要援護者対策の一環とし業や重度心身障害児支援は保健所中心で実施さて推進されることを目的に、東京都神経難病医れてきた。そのため八王子市、町田市の保健所

療ネットワーク事業地区別連絡会（多摩地区、政令市を除く都保健所と市町村要援護者対策担

23 区東部、23 区西部）や、区市町村を対象とし当課が、対象の把握や日頃の備え、発災時支援

た説明会で「個別支援計画」について説明した。

等、今後指針を推進していく上でどのように連携していくかが課題となる。

②学習会支援②23 区

保健所等の依頼を受け、7 月末現在までに学難病事業の窓口が分散化している区では、保習会等を 9 件実施し、個別支援計画の事例検討

健部門が中心となって取り組む基盤が薄く、人を 19 件行った。
③保健師活動支援

工呼吸器使用者の災害対策の機動力に欠ける点

保健師活動支援を基本に個別支援、学習会をは否めない。しかし、多摩地域の都保健所と異含む事業の企画運営支援を行なっている。

なり、防災主管課と保健・福祉部門が同じ行政【考察】内にあることから、横断的に部署を超えて検討

１．これまでの保健所保健師等への支援からし易い利点を活かしていけると考える。
【まとめ】

①多摩地域
多摩地域では「在宅療養支援計画策定・評価

活動の報告と、活動からみえた今後の課題を事業」が定例的に実施されているため、その会概観した。災害対策は重要な健康危機管理であ議に難病医療専門員が参加し事例を共有、助言

り、保健部門が福祉や防災主管課等と連携しな（表―１

項目：個別ケース会議）し、災害時がら指針が推進されるよう、在宅難病患者の療個別支援計画モデル事例の検討もこの事業で実養支援の一環として技術支援することが当所難施している。また難病担当者会が定例的に開か病医療専門員の役割と考える。

れており、昨年度は災害対策を中心に検討して52

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成25年度 ―保健所における在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画策定支援の取組
東京都多摩府中保健所
１

（結

はじめに

倉下美和子

秦郁江

江澤和江

果）

学習会では、必要性は理解したものの実際

東日本大震災での経験から、改めて災害時要のイメージまでは至らなかった。

援護者対策、特に人工呼吸器使用者への対策の重要性が明らかになった。東京都では、平成 24モデル事例で、実際に情報を記入してみる

年 3 月「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支と、保健師が把握している情報は一部のみで

援指針」「在宅人工呼吸器使用者のための災害時あった。記入にあたりわからないこと等を確

個別支援計画作成の手引」を策定するとともに、認しながら検討を進め、支援計画は本人・家

福祉保健局保健政策部長通知にて、都保健所に族、療養支援関係者と共に作成していくもの

対し、災害時個別支援計画策定に取り組む市町であること、アンビューバックや足踏み式吸村（八王子市・町田市を除く）に技術支援を行

引器等は保管場所のみでなく、実際に使えるうとしている。

かも確認すること、現状では、記入できない

このような中、保健所として行った災害時個

項目でも、今後検討が必要として残しておく

別支援計画策定支援の取組を振り返ることで、こと等、支援計画の雛形をどのように活用す今後の課題を明らかにし、これからの災害時支るかが具体的に理解された。

援の一助とすることとした。

【地区リーダー保健師】
保健所では、市別による地区分担制で相談

取組状況及び結果支援を実施しており、各市別に地区リーダー（１）保健所内体制づくりをおいている。地区リーダーは市全体の状況【地区担当保健師】

把握や市支援の一次的な役割を担っている。

２

以下を通じ、在宅人工呼吸器使用者災害時

そのため、地区リーダー会を開催し、在宅難個別支援計画（以下、個別支援計画とする。）

病患者災害時支援をテーマとし、都の施策のの必要性や実際の進め方などを確認した。

周知及び市支援の方向性の検討・確認等を行

①

った。

学習会

（結

個別支援計画策定支援には、直接支援する

果）地区担当保健師の意識は重要と考え、難病医各市担当で、市の状況把握を行い、各市に療専門員に、個別支援計画策定の意義等につ応じた推進方法について検討することとなっいて講義を依頼し、共通のイメージ化を図った。
（２）管内各市へのヒアリングた。
②

個別支援計画策定担当窓口へ連絡し、現状

事例検討

把握、保健所としての取組等の情報交換を行

人工呼吸器使用者を担当していない保健師もいるため、事例を通しイメージ化できるよった。

う「在宅療養支援計画策定・評価事業」で事（結

果）係長、地区リーダー又は業務リーダーで実例検討を行った。
第一段階として、都が作成した「在宅人工施した。市担当部署へ都からの情報がうまく

呼吸器使用者のための災害時個別支援計画作

伝わっていない等があったため、情報整理を成の手引」の支援計画の雛形に各地区担当保行いつつ、保健所地区担当保健師との連携方

健師が実際に情報の記入を試みた。

法等を話しあった。
（３）地域関係者への取組

第二段階は、難病医療専門員を助言者に、以下の会議を活用した。

各市１事例ずつモデル事例で検討した。
①

53

難病保健医療福祉調整会議

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成25年度 ―療養支援に関わる部署を対象に、平成 23 年

さらに、事例検討の活用や、地区担当保健

度、24 年度ともに医療依存度の高い在宅難病

師以外の保健師も一緒に支援する等で体験の療養者の災害時支援をテーマとして開催した。

場を増やす工夫も必要である。

（結（２）情報共有と検討できる場の確保

果）

23 年度は「災害時要援護者対策について」

個別支援計画策定は、新たな取組であり担「東日本大震災支援を踏まえ、医療依存度の当窓口となった部署にとって、他市の推進方高い在宅療養者への支援を考える～みえてき

法や状況、都の財政を含めた具体的支援等のた課題と今できること～」をテーマに、地域情報は不可欠である。既存会議や関係者向け

医・訪問看護ステーション看護師・難病医療講演会等の事業を活用し、情報共有や検討の専門員からの話題提供をもとに情報交換・意場を設けていくことが必要である。
（３）災害時支援継続のための仕組みつくり

見交換を行った。
参加者の目的としては、「難病患者に関わる

現在は、保健所や市で把握している方から

災害時要援護者対策の概要を知りたい」、「他個別支援計画作成を実施している。今後は、市や他部門の取り組みや進捗状況を知りた

市や療養支援者とともに、①作成された計画

い」、「準備するためのヒントがほしい」等が更新方法の確立②全対象者把握の仕組みつくあった。

り③日常の支援の中で災害時支援を意識でき

24 年度は「医療依存度の高い在宅難病療養

る工夫等、災害時支援が日常の療養支援に当者への支援を考えるー災害時個別支援計画策

たり前のように取り上げられていく土壌づく定に向けてー」をテーマに、当事者・家族、りが必要である。

地域医、市役所、訪問看護ステーション等の報告及び情報交換を行った。
「個別支援計画の４

まとめ

イメージの参考になった」と約 8 割が回答し個別支援計画は、本人・家族、療養支援関たが、計画策定には、所属内外との連携、対係者、市所管部署と一緒に考えていくもので象者の把握、時間の確保等も課題としてあげある。前述の本人・家族は「気になりながらられていた。

もやっていなかった災害時の準備を本気で考② 地域保健医療協議会保健福祉部会

えるきっかけになった。
」と報告し、計画作成を通して、自助を高める意義も大きいといえ保健所における在宅難病患者に対する療養る。

相談支援状況の中で、個別支援計画の作成を

災害時要援護者対策の一環としての個別支含め報告した。

援計画とし位置づけていくには、まだ多くの
３

考プロセスが必要だが、事例を積み上げること察

で、課題が具体化し、仕組みづくりの足がか

これまで取組を通じ、個別支援計画策定をりとなる。

推進していくための保健所の役割として、以保健所は、市と連携し、課題を整理しつつ、下のことが重要と考える。

個別支援計画策定支援を推進していきたい。

（１）実際の療養者の生活を知らせること
関係部署の担当者でも、人工呼吸器使用者《参考文献》に出会ったことがなく、イメージができない

１） 東京都福祉保健局（平成 24 年 3 月）．東京都在という人も多い。保健師であっても、人工呼宅人工呼吸器使用者災害時支援指針

吸器使用者の支援経験を全てがしているわけ

２） 小川一枝他：在宅人工呼吸器使用者の災害対策ではない。

－難病医療専門員活動からの一考察－．第８回

難病保健医療福祉調整会議での療養者本

東京都福祉保健医療学会誌，168 頁

人・家族が支援計画作成の経過を踏まえた話

３） 松岡佳美他：世田谷区における在宅人工呼吸器
使用者の災害時個別支援計画策定への取り組み．

は、具体的に支援を考える機会となった。

第８回東京都福祉保健医療学会誌，58 頁

54

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成25年度 ―医療依存度の高い在宅難病療養者の災害対策～災害時個別支援計画策定のプロセスを活かす～
八王子市保健所

瀧上恵子 相方淑恵 富山佳子 石川玲子 松本由美 角田知美
櫻井暁子 森洋子 新倉康治 橋本奈苗 北村淳子 中西好子

（公財）東京都医学総合研究所

小川一枝（難病医療専門員）

１ はじめに近年の大規模災害を受け、全国で在宅難病療養

問看護ステーションの取り組みなどを共有し、者の平常時からの災害対策が見直されている。平

各々の役割を確認した。
平成 24 年 11 月に市内 11

成 24 年度より東京都では、「在宅人工呼吸器使用

ステーションおよび市外１ステーションに個別支者災害時個別支援計画」（以下、個別支援計画）の

援計画の策定を委託した。

策定が推進されている。八王子市保健所では、在３ 個別支援計画策定における現時点での意見

宅ケアの中核を担う訪問看護ステーションに個別

平成 25 年 6 月までに個別支援計画を策定した 6支援計画の策定を委託し、協働して取り組んでき事例ならびに訪問看護ステーション 3 施設から、た。この策定のプロセスから、災害の備えに対す策定のプロセスで得られた意見を表１に示した。

る意識の変化や、地域の包括的なネットワークの４ 結果および考察

充実の必要性など新たな課題がみえてきたので報１）災害に対する自助意識の変化
療養者・家族は必要物品を揃えるだけでなく、告する。

実際に物品を使用したり、安否確認を様々な手段

２ 個別支援計画策定までの経過
当保健所の難病療養支援の変遷について訪問看で行うなど、実践的な備えにまで意識の向上なら

護ステーションとの連携を中心に図 1 に示した。

びに行動の変化がみられた。さらに、家族自ら近東日本大震災後には、市内の訪問看護ステーシ

隣住民に協力を依頼した避難訓練の発案や患者会

ョンならびに協力病院の災害対策の実態調査を行での情報発信といった周囲への波及効果がみられった。計画停電実施時には医療依存度の高い要援た。今後も自助意識を維持するため、個別支援計

護者リストにより、安否確認の連絡を効果的に行画の定期的な情報確認・更新が必要である。

えた。一方で、療養者・家族の災害対処能力を高外出機会の多い療養者・家族は、バッテリー等

める支援が優先課題として浮き彫りとなった。

の備えが充実し、災害対策の意識も高かった。一

平成 24 年度には訪問看護ステーション連絡会

方で、人工呼吸器の使用頻度が少ない者は災害対を開催し、個別支援計画を策定する目的で、各訪策の意識が低いといった意識の差がみられた。今図１ 難病療養者支援の変遷

後は、災害時の備えを特別なものとして実施する

年度 Ｈ１９

生活支援の充実重点課
題・早期からの個別支援
・患者会によるピアカウンセリング
・知識の普及・相互理解
・地域のネットワークづくり

ョ

シ訪
問
ン看
と護
のス
連テ
携

【顔の見える関係づくり】
・訪問看護ステーションへ訪問調査
・療養状況の共有
・カンファレンス

東
日
本
大
震
災

Ｈ２３

Ｈ２４

現在

災害対策の充実【計画停電対応】
・要支援者のリスク判断
・関係機関調整・情報提供【災害の備えの確認・情報提供】
・申請時面接・個別支援

保健師による個別支援計画策定【実態調査】
・訪問看護ステーションと協力病院の災害対策の現状把握
・関係機関向け冊子の作成・配布

ー

関係機関との会議・研修会

情報共有・評価

個別支援計画策定の委託

訪問看護ステーション連絡会

55

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成25年度 ―とは、今後の療養支援における災害を見越した備え・実践につながると考えられる。

療養者・家族の意見

２）近隣者との交流による共助への波及備えについて考えるきっかけになった
災害伝言ダイヤルを練習するきっかけになった

近隣者と日ごろから交流のある療養者・家族は、

シガーライターケーブルが実際に使えるか確認できた

発災時も近隣者から協力が得られる安心感があっ

避難訓練をやってみようと考えているた。中には町内会から発電機の貸与の確認をして成
近隣の人に「いつでも声をかけて」と言われているので安心果
町内会で発電機を貸してくれると言われているので心強いいる者もおり、地域の身近な共助の力が、災害対策において大きな支えになっていた。

民生委員の方に家の状況を伝えたほうがいいのかなと思った

一方で、近隣者と交流の少ない療養者・家族の患者会で個別支援計画の話をした同居家族が多いので、いざというときは助かる

発災時の孤立や、孤立への不安が浮き彫りになっ近所に助けてもらえる人がいないた。今回の個別支援計画の策定がきっかけで、近準備する物品は日常使うことを兼ねていないと難しい

隣者と日ごろから交流を持とうと意識が変化した者もいた。今後も災害時、一番身近な協力者とな課 公衆電話や充電施設がどこにあるかが分からない
題 要援護者登録の具体的な内容がわからない

りうる近隣者とのつながりの重要性を個別支援計

避難が必要になった時、受け入れる避難所があるか心配

画を通じて伝えていく。一方で、療養者・家族が連絡が取れない中でどうやって安否確認したらいいのか

日頃からの交流を持ちやすくするため、地域住民に対して医療依存度の高い療養者の在宅生活につ

訪問看護ステーションの意見

いて理解を深める働きかけも必要である。

通常のケアでは確認したくてもできないので、確認するきっかけができてよかった

３）防災情報の周知と発災時の情報集約
要援護者登録、要支援者登録、防災メール等の定期的に災害への備えを行う大切さを感じた
成 個別支援計画は人工呼吸器使用者以外の人にも活用できる果
元々、外出をする人はバッテリーも外出用に用意していた制度や充電可能な施設、福祉避難所等の災害時に活用できる社会資源について情報不足が多く聞か

自助を高めていく大切さを感じた

れた。
他部署と連携して情報提供をするとともに、保健所と対象者の同じ情報を共有できる安心感がある

地域の情報を集約し、地域全体の防災計画へ反映

近隣者に本人のことを伝えてないので、災害時、助けてもらえないのではないか
バイパップや夜間のみの使用者は備えに対する動機が低いので、支援に困る

していくことが今後の課題である。
また、医療継続の不安の声も聞かれた。災害時、充電できる施設があるのか分からない

在宅療養の継続が困難と判断された場合、優先度

安否確認の方法を決めることが難しかったの高い療養者から医療機関へ搬送を要請することが必要となる。優先度の判断基準や情報集約の方

地域医が専門でないため、災害時どこまで対応してもらえるの課
か不明
題
外来がメインの医師だと、災害時は話ができない法を確立しておくことが必要である。
５ まとめ

市の防災メールを知っていても登録するまで至っていない人が多い

八王子市保健所では、日ごろからの訪問看護ス

要援護者登録・要支援者登録は連動しているのかわからない

テーションとの連携基盤を活かした個別支援計

障害者車両優先のガソリンスタンドの把握をしているか

画策定の委託をきっかけに、災害に備えた実践的

ステーション自体の災害時の安全確保が課題と感じている

なネットワークの充実を図ることができた。今回、

表１ 策定のプロセスで得られた意見

改めて自助・共助の重要性が認識され、保健所ののではなく、医療機器の使用開始と同時に日常の公助としての役割がみえてきた。今後も、療養備えとして確認し、外出機会等を活用して練習し者・家族を中心としたネットワーク強化を図るとていくことが望ましいと考えられる。

ともに、地域全体を巻き込んだ平常時からの災害訪問看護ステーションでは、個別支援計画の策

対策を検討し、行政全体の防災計画に反映してい定が災害時の備えを確認するきっかけになり、他きたい。

の療養者への活用といった訪問看護師自身の災害対策への意識の向上がみられた。訪問看護師が療養者・家族の自助力の重要性を改めて認識したこ

56

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成25年度 ―在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画から把握した地域の課題
町田市保健所（保健対策課）
１

田辺裕美、佐藤留美、菊地美賀子、村井やす子、向山晴子

はじめに在宅で療養する筋委縮性側索硬化症（以下、Ａ

題を抽出し、共通の課題としてカテゴリーにまとＬＳとする）などの難病患者は、人工呼吸器や喀めた。課題の抽出には、難病保健や災害時保健医

痰吸引など、医療機器を使う 24 時間のケアが必療対策に詳しい学識経験者から意見を得た。

要な場合が多く、災害時の長時間に及ぶ停電は、(3)調整会議において、個別支援計画から把握した共通の課題を提示し、医師会、都外大学病院を生命維持に直結する。

含む医療機関、訪問看護ステーション、庁内関

東日本大震災当日、当市の一部地域では最大で13 時間 30 分の停電に見舞われ、その後計画停電

係部署などの機関と対応策を検討した。

の対象となった。バッテリーを準備していたのに４も関わらず、うまく作動できなかったり、在宅で1)対象者の概要

結果の生活が不安で緊急入院を選択する患者もいた。

支援計画を策定した 5 名は、全員 24 時間の人

町田市保健所では、難病保健事業において関わ

工呼吸器を使用し、また専門医療機関は市外（うりのある在宅難病患者のうち人工呼吸器を使用

ち都外は 2 件）にあり、かかりつけ医も市外は 2している 14 名（2013 年 3 月現在）を対象に、東件、不在が 1 件であった（表１）。

京都在宅人工呼吸器災害時支援指針（平成 24 年 6

表1月版）（以下、指針とする）1)に基づき、災害時個

年代・性別別支援計画（以下、支援計画とする）の策定に取

疾患名

A
６０代女性
ALS

要介護５
身体障害者
手帳１級
ＴＰＰＶ
胃ろう
住居環境
戸建
近隣協力者 なし
人工呼吸器
電気を使用 吸引器
する機器類

り組んでいる。2012 年度は支援計画を策定した個

身体状況

別事例から抽出した災害時対策における共通の課題を明らかにし、難病保健医療福祉調整会議（以下、調整会議とする）において、その課題を共有、地域での災害対策を検討した結果、当市に

B
２０代男性
筋ジス
トロフィー
身体障害者
手帳１級
ＮＰＰＶ

町田市の概要・地域特性
当市は、県境に位置し地理的状況から、在宅療養を支援する訪問看護ステーションなどの事業所の所在地が他市・都外に及んでいることが多い。

C
６０代女性
ALS

D
２０代男性

E
４０代女性

筋ジス
ALS
トロフィー
身体障害者
要介護５
手帳１級
ＴＰＰＶ
ＮＰＰＶ
胃ろう

要介護５
身体障害者
手帳１級
ＴＰＰＶ
胃ろう
集合居住５階 集合住宅３階 戸建
あり
なし
なし
人工呼吸器
人工呼吸器 人工呼吸器
吸引器
吸引器
吸引器
エアマット
エアマット エアマット
意思伝達装置バッテリー １４時間
２４時間
専門医（市
専門医（市
外）
外）
かかりつけ医 かかりつけ医
（市外）
（市内）
訪問看護ST
訪問看護ST
関係機関（複数、市外 ヘルパー
含む）
ヘルパー

おける課題が明らかになったので報告する。
２

対象者の概要

戸建
あり
人工呼吸器
吸引器

11時間
１６時間
１１時間
専門医（市 専門医（市
専門医（市
外）
外）
外）
（かかりつけ かかりつけ医 かかりつけ医
医なし）
（市外）
（市内）
訪問看護ST 訪問看護ST
訪問看護ST
ヘルパー
ヘルパー
ヘルパー
医療機器貸与
医療機器貸与訪問看護
訪問看護2)災害時個別支援計画から把握した共通の課題

また、市内に専門医療機関（拠点病院・協力病院）

5 名の支援計画において、それぞれの事例からがなく、難病患者の多くは都外の医療機関を利用

25 項目の個別の課題を抽出、カテゴリー化したとしている。

ころ以下の３項目に分類できた。（表 2）。

３

表2

方法・対象

災害時個別支援計画から把握した共通の課題

地域の課題

個別事例から把握した課題（25項目より抜粋）
・非常電源利用の日頃の実践
・バッテリー充電時間、稼動時間の確認
長時間停電の場合の電源確保 ・非常電源での実践
・電話やPCが使用できない場合の連絡方法
・日頃の療養環境の整備
・家族の連絡先・連絡手段の確認と実践家で過ごす場合 ・蘇生バッグや吸引機器の使用可能者の確保と実践の早期に的確な ・日頃からの近隣者との連絡、協力依頼
情報収集
・災害時のイメージでの主治医や関係機関との相談
・防災メール未登録・伝言ダイヤル未実施

1)対象
当市在住の難病患者で、人工呼吸器を使用している 14 名のうち、本人・家族から同意の得られた 5 名を対象とした。
2)方法(1)指針に沿い本人・家族、関係機関と共に災害・防災計画・ハザードマップ確認
庁内及び関係機 ・市外の関係機関との役割分担
関との災害対策 ・災害時個別支援計画の庁内及び関係機関間の共有
・高層階・高齢者世帯の搬送の検討
・災害時の医師会の役割確認

時個別支援計画を策定した。
(2)在宅療養支援計画策定・評価委員会において災
害時個別支援計画の内容を点検。個々の事例の課

57

Ⅱ 東京都福祉保健医療学会誌 発表抄録より ― 平成25年度 ―計画において充電ステーション開設などの対応(1)長時間停電の場合の電源の確保
長時間停電の際、人工呼吸器などの機器類だけ策が反映されるように、所管部署に働きかけていでなく、電動ベッドやエアマットが使用できない

く必要がある。また、状況によっては、広域搬送事例があった。最低でも３日間の備えが必要とさを視野に、その際の優先順位や療養者の所在地のれるが、人工呼吸器対応のバッテリー稼働時間は明確化など、既存の災害時要援護者支援マニュア

11～24 時間であり、電源が不足している状況であルとの整合が必要である。
療養者の安否確認は、場所によっては訪問看護った。また、発電機を持っていない事例が１件、使用経験のない事例が１件あった。

ステーションや居宅介護支援事業所が行う方が(2)家で過ごす場合の早期に的確な情報収集迅速である。そこで、平常時からの防災対策の一

避難生活にはメディアや行政からの市内の被環として、防災メールの受信設定、災害時伝言ダ

害状況や支援物資の配給に関する情報の収集がイヤルの予行練習や、いざ避難すべき時にスムー

必須だが、防災メールや災害時伝言ダイヤルを知ズな移動ができるような訓練を関係機関の職員

らない、操作経験がない状況であった。また、近を含めて実施することが必要である。当市では、隣からの協力者が不在である事例は 3 件であり、療養者が利用しているサービス事業者が他市に避難の際の人員の確保や支援物資の確保など、近所在していることも多く、それぞれの自治体での隣からの援助を得られにくい状況であった。

災害対策の違いで災害時の行政から発信する情(3)庁内及び関係機関との災害対策の検討

報や、事業者との連絡が取りにくいことも考えら

1 事例において、安否確認の方法や情報共有のれる。今後は個別の事例においては、安否確認なルートが確認されていなかった。他事例では、電ど情報共有の具体的な方法を明確にしていくと話以外の伝達方法が確認できていなかった。その共に、保健所として近隣の自治体と平常時から災他、移送時の人員確保、幹線道路の通行状況の確害時の連絡・連携体制を構築していくことが必要

認方法、ハザードマップとの整合性、避難先、避である。

難方法が未確認であったなど、関係機関との具体６

まとめ的な検討が未実施であった。

在宅療養中の難病患者を対象に災害時個別支3)調整会議での意見（抜粋）

援計画の策定を実施し、療養者から共通する課題

・医療機関では、傷病者の対応に追われ、在宅療を抽出した。今回把握した課題は、一般的にも共通する部分が多いが、独自の課題としては、都外養者を支援できるかわからない。

及び市内の医療機関との支援体制の構築、近隣の・電力のゆとりはないが、事前に個別相談があれ自治体やサービス事業所との連携を図っていく

ば、対応を検討することは可能。

必要があることが改めて明らかになった。今後も・部署毎に要援護者リストがあり、具体的な対応

災害時個別支援計画を策定するにあたり、庁内外策の調整をしていく必要がある。
・重症心身障がい児への対応の参考になった。

の関係機関と共有、対応策を検討し、地域全体の・個別支援計画を策定すること、ネットワーク構

防災対策に反映させていくことが必要である。
また、当保健所で既にネットワークのある訪問

築のプロセスにできると良い。
５

看護ステーション連絡会や看護部長会、調整会議、考察
人工呼吸器を使用する療養者にとって、長時間

近隣市との連絡会などを通して、課題の共有、対停電の際の電源確保は最大の課題である。当市内応策を検討し、庁内の災害対策や福祉などの所管には、専門医療機関がなく、避難経路や搬送手段、部署へ発信していきたい。

人員が確保できても、すぐに入院するという対応

今回は保健所で関わりのある難病患者へ個別が取れないことを前提に支援計画を策定しなけ支援計画策定に取り組んだが、今後は難病患者だ

ればならない。災害時の備えとして、３日間は自けでなく他疾患で療養中の医療依存度の高い患宅で過ごすための準備が必要であるが、バッテリ者への計画策定を拡げていく必要がある。

ーや発電機の稼動時間は短く、長期間の停電には

７

個人での電源の確保は困難である。そのため、電

１）東京都保健福祉局保健政策部疾病対策課

源確保について医療機関への依頼や調整、市防災（2012）．東京都在宅人工呼吸器災害時支援指針

58

参考文献

59

Ⅲ 資料
Ⅲ

60

61

Ⅲ 資 料「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」の概要■ 基本的な考え方
支援の主体である区市町村が、関係機関の協力の下に、災害時個別支援体制を確立するための方策を示す。
■ 対象者
在宅人工呼吸器使用者■ 内容
１ 平常時から準備しておくこと Ｐ.7(1) 在宅人工呼吸器使用者を把握（把握集約機関に情報を集約）(2) 災害時人工呼吸器使用者リストの作成（安否確認に使用）(3) 人工呼吸器使用者マップの作成（支援の優先順位決定の参考）(4) 災害時個別支援計画の作成（ハザード別に作成）
２ 災害が予想される時の対応（台風、風水害）Ｐ.29
情報収集、災害時個別支援計画の対応確認等
３ 災害発生時の対応 Ｐ.32
災害時個別支援計画に沿った行動、人工呼吸器使用者リストによる安否確認等
４ 別添・参考資料 Ｐ.43 Ｐ.61
（災害時個別支援計画作成の手引、在宅人工呼吸器使用難病患者に係る実態調＜災害に備えた各機関の役割＞
訪問看護ステーション
医療機関

介護事業所等

情 報 提 供情 報 提 供情 報 提 供区市町村
多摩地域のみ（保健所政令市を除く）

東 京 都
保 健 所

情報提供

市町村への難病・重症心身把握集約機関

各区市町村で決める・障害担当部署等（その他の疾病）・保健担当部署等（難病・重症心身障害児）(1)在宅人工呼吸器使用者の把握(2)災害時人工呼吸器使用者リストの作成(3)人工呼吸器使用者マップの作成(4)災害時個別支援計画の作成（避難支援プランを含む）
情報共有

災害時要援護者対策担当部署
災害時要援護者名簿作成
避難支援プラン作成

62

Ⅲ 資 料「災害時個別支援計画作成の手引」の概要■

内容
区市町村が関係機関の協力を得て、使用者・家族とともに災害時個別支援計画を簡便に作成できるよう、７種の様式（災害の備えから発災時の対応まで）とその記入法を示した。

■

様式と記入法様式と記入法を見開きで示し、使用者宅でも作成できるようコンパクトにまとめた冊子、様式は都ＨＰでもダウンロード
様

式

項

目

主な記載内容1

災害に備えて準備しておくもの

医療用品等の準備や使用法、自宅付近のハザードや要援護者登録の確認

2

停電

呼吸器の外部バッテリー作動確認、充電式吸引器の準備、停電情報の確認法

3

停電が長引きそうな場合電源の確保法、その他医療機器の対応、入院調整

4

地震

発生直後の確認事項、安全の確保、呼吸器の作動確
認、安否の連絡法

5

風水害（洪水、高潮、土砂災害等）災害情報の入手法、避難方法、避難用物品リスト

6

関係者連絡リスト

関係者連絡リスト、安否確認の流れ、医療機器取扱事業者リスト、家族・親族リスト

7

緊急時の医療情報連絡票

緊急入院する時に必要な医療情報（呼吸器の設定や処置の内容等）

転倒、落下物に注意

地 震

様式４

ギャッジベッドを下げる作成の手引（停電すると動かなくなるため）◆地震（様式４）□患者さんは大丈夫ですか？（確認したら□にレでチェック）※倒壊や２次災害の危険が無い場合には、自宅で安否確認者を待つ。

□人工呼吸器は正常に作動していますか？

地震に備えて事前に準備しておくこと
１ 環境整備□□異常な音、臭いは出ていないか□呼吸回路の各接続部にゆるみはないか

患者さんの周囲に転倒・落下してくる物がないよう整える。
２ 主治医や人工呼吸器取扱事業者の連絡先などを枠内に記入しておく。
３ パルスオキシメーターで通常の酸素飽和度（SpO2）を測定し、枠内に記載しておく。

□回路は破損していないか

４ 安否の連絡方法をあらかじめ決めて、利用する方法の□を塗りつぶし■にする。これらは体験で□設定値が変わっていないか※アラームが鳴っていなくても必ず確認しましょう

きる日があるので、シミュレーションを行い、使用方法を関係者で確認しておく。
安否確認者は、関係者リストに◎をつけておく。

No

Yes

※人工呼吸器が正常に作動していない場合

地震発生時の対応 確認したら各項目に☑をする。

１．蘇生バッグによる呼吸を開始
パルスオキシメーターで確認 通常の SpO2

安全の確保

％

１ 地震発生時に患者の周囲に転倒・落下してくる物がないか確認し、電動ベッドがギャッジアッ

２．連絡する

プされている場合には、安楽な位置に下げる。
２ 揺れが収まったら、患者に問題は生じていないか確認する。

主治医℡

人工呼吸器取扱事業者℡に連絡してください。

人工呼吸器の作動確認 次に人工呼吸器の作動を以下の点で確認し、□をチェック
１ 人工呼吸器に破損がなく作動しているか
２ 異常な音・臭いはないか
外見の変化がなくても内部で破損している可能性もある。その手掛かりとなるのが音や臭い。

電気・水道の確認

人工呼吸器が正常作動している場合

停電あり

３ 呼吸回路の各接続部に緩みはないか

停電ﾍﾟｰｼﾞ確認！

４ 回路は破損していないか
５ 普段の設定値と変わっていないか

□近隣で

火災

正常に作動していない場合、蘇生バッグによる呼吸に切り替える。

□近隣に支援者を求める

その上で、主治医や人工呼吸器取扱事業者に連絡する。

□安全な場所へ避難

蘇生バッグは患者に確認しながら、日常の酸素飽和度（SpO2）を参考に使用する。

可能であれば…「避難時の持ち出しセット」持参※停電の場合は、停電のページに沿って確認を続ける□ 安否の連絡を入れる 利用する方法を□→■□ １７１伝言ダイヤルへ録音（自宅電話番号：□ 携帯災害用伝言板（登録者：関係者リスト参照）□ 電話連絡
℡
メールアドレス□ メール□安否確認者）

近隣で火災
１ 地震の後には火災が発生する危険があるので、区市町村の防災行政無線などに注意する。
２ 近隣で火災が発生した場合は、枠内の対応を参考に速やかに避難する。
３ 避難後には、必ず関係者へ避難したことや避難場所を連絡する。

関係者リストの◎印の人が安否確認に来ます。

安否の連絡
安全や機器の準備などが確保できたら、安否の状態を人工呼吸器使用者・家族から発信する。

63

Ⅲ 資 料表

在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画

さん

住所
電話番号

作成日
更新日

64

年

月

日

年

月

日

年

月

日

年

月

日

紙

様式１

Ⅲ 資 料

災害時に備えて準備しておくもの ☆７日を目安にまとめられる物はひとまとめにしてベッドの近くに置いておきましょう。
この他、非常用食品や衣類なども一緒に準備しておきましょう。

品目

個数

置いてある場所

蘇生バッグ
外部バッテリー
予備の呼吸器回路一式
予備の吸引器
予備の吸引チューブグローブ
アルコール綿
蒸留水
経腸栄養剤
薬
懐中電灯
乾電池
発電機と使用燃料
延長コード
ラジオ

情報更新日

年

月

日

自宅付近のハザード
※

洪水

高潮

要援護者登録：想定される被害を○で囲みましょう。

土砂災害
済

地震

未（・登録予定
65

その他 (
年

月

・登録しない）)Ⅲ 資 料◆災害に備えて準備しておくもの（様式１）

作成の手引
品目

必要性・使用法

留意点

蘇生バッグ

停電による呼吸器停止時に、手動で呼 手の届く定位置にすぐ使える状態にして吸を確保する道具
置く。緊急時に複数の人が使用できるよ
う、日ごろから練習しておく。

外部バッテリー

停電時の電源。①常に人工呼吸器に繋 ②のタイプの注意点は、繋ぎ方を練習しいでおくタイプと、②停電時（使用時） ておく、月１回は充電する、バッテリーに繋ぐタイプがある。
が劣化するため２年位を目安に交換する。
劣化状態の確認法は、フル充電で何時間使用できるか計測する。

予備の呼吸器回路一式

災害時の影響による破損、新しい回路 一式は準備しておく。
の供給ができなくなる恐れがある。

予備の吸引器

充電式や足踏み式の吸引器が必要。

充電式吸引器は常に充電しておく。バッ
テリーが劣化するため２年を目途に交換する。

予備の吸引ﾁｭｰﾌﾞ、 平常時の吸引回数を考慮し、７日分以ｸﾞﾛｰﾌﾞ、ｱﾙｺｰﾙ綿、 上の量を準備する。
蒸留水

経腸栄養剤
薬

7 日分以上の量を準備し、最新版の処 薬や滅菌物は使用期限があるため、定期方箋のコピーも入れておく。
的に確認し、確認した日付を記載する。

懐中電灯
乾電池

介護用にはランタン型やヘッドラン
プ型が便利である。

懐中電灯やラジオ等の種類に応じた電池を多目に準備する。

発電機・使用燃料 発電機を直接人工呼吸器に繋ぎ作動させることは推奨されていません。必ず主治医や人工呼吸器取扱事業者に確認する。
ガソリンは携行缶にできるだけ満タンに入れ、冷暗所に保管する。

発電機を作動中は一酸化炭素中毒の危険があるので、必ず屋外で使用する。
ガソリンは半年以内を目安に使い切ることが望ましい。個人で所有できる量が限定されているため、詳細は消防署等で確
認する。

延長コード

自家用車や発電機から電気を取る場
合や避難所等で使用するために準備
する。

ラジオ

電池式や手回し式を準備する。

携帯電話のワンセグも活用する。

◆自宅付近のハザード
居住地区の防災マップ・ハザードマップを確認し、自宅付近にどのような災害の危険性があるのか
調べ、
「洪水」
「高潮」
「土砂災害」「地震」の中で起こりうるものに○をつける。オイルタンクが付近にある、住宅が密集していて火災が広がりやすい等、その他に考えられるハザードがある場合には「その他」に丸をつけカッコ内に具体的に記載する。

◆要援護者登録
居住地の区市町村の防災担当部署で、要援護者登録※を行うと、災害時の避難支援等の行政の支援を受けられる。災害時は支援者一人では対応できないので、登録が必要。
※登録制度は区市町村によって異なるため、詳しくは居住地の区市町村へ。
66

Ⅲ 資 料様式２停

電

１． 人工呼吸器の電源※外部バッテリーによる作動確認
外部バッテリー作動時間時間

内部バッテリー作動時間＋

２．酸素濃縮器

時間

合

＝

計

時間

：酸素ボンベへの切り替え
酸素ボンベ 1 本消費時間

３．充電式吸引器

時間：充電式吸引器の連続使用時間分※足踏み式吸引器の準備

確認すること１．ブレーカーの確認 ：ブレーカーが落ちていたら、ブレーカーを上げましょう。
ブレーカーが落ちていない場合、下記へ連絡して停電の確認をしましょう。
東京電力

カスタマーセンター℡＊大規模停電時にはつながりにくくなります。その場合は下記で確認します。

２．停電情報の確認（東京電力 停電情報）

□

パソコン

http://teideninfo.tepco.co.jp

携帯電話

http://teideninfo.tepco.co.jp/i/

東京電力への登録＊事前に保健所・保健センター等を通して登録しておきましょう。
67

Ⅲ 資 料作成の手引

災害に迅速に対応するためには、どのような時にどのような行動をとるのか決めておく必要があります。
◆停電（様式 2）
項目
人工呼吸器

事前に準備し記入しておくこと

停電になったら以下の順で行動する

外部バッテリーの接続が必要な １ 人工呼吸器の電源が外部バッテリーで作動
人工呼吸器か確認する。
しているか確認する。
２ 外部バッテリーの接続が必要な機種は接続する。

バ ッ テ リ ー の 外部バッテリー・内部バッテリ
作動時間
ーの作動時間、合計を枠内に記
入する。
酸素使用者
充電式吸引器

酸素ボンベ１本の消費時間の目 ３ 酸素濃縮器を酸素ボンベへ切り替える。
安を枠内に記入する。
連続使用時間を枠内 に 記入す ４ 充電式吸引器や足踏み式吸引器等を準備する。
る。
充電式吸引器は頻回に使用すると充電が切れてしまうので、足踏み式吸引器等非電源式の吸引器の準備も必要。

以上の準備ができたら
停電情報

・東京電力カスタマーセンター １ ブレーカーを確認する。
の連絡先を枠内に記入する。
２ ブレーカーが落ちていない場合は、停電の確・東京電力のホームページの停認をします。
電情報を確認しておく。
（停電地 (1) 夜の場合は、電気が消えているのが自宅の域や復旧見込み時刻などを確認
みか、周辺すべてか確認する。
することができる。詳細は東京 (2) 東京電力カスタマーセンターへ連絡して、電力へ。）
停電の確認をする。
・東京電力へ登録※しておく。
(3) 電話が繋がらない場合は、パソコンや携帯で東京電力ホームページの停電情報で確認する。

※東京電力に登録を行うと、地域に限局的な停電や計画停電の場合は個別に停電の連絡が来る。大規模な停電の場合は停電の復旧が優先されるため、連絡は期待できない。登録の手続きは、各保健所・保健セン
ター等で行っている。

68

Ⅲ 資 料様式３

停電が長引きそうな場合

１．電源の確保（必要な項目 □→■、接続する機器を○で囲む：事前に A（アンペア）数を確認する）□車のシガーライターケーブル（・人工呼吸器（
・その他（

□発電機（

A）

A）
A）

・バッテリー（

A）
A）

・吸引器（
・その他（

A）

A）

・バッテリー（・酸素濃縮器（A）
A）□自家発電設備のあるところ：バッテリー充電
施設名
住所

℡

２．その他の対処（必要な項目 □→■、対処機器等を○で囲む）□電池利用機器への切り替え：・低圧持続吸引器

・パルスオキシメーター

・その他（

）

□エアマット：□人工呼吸器の加温加湿器：
・人工鼻の使用

３．入院する・加温加湿器へお湯の追加

入院を調整する機関（予定していた下記医療機関
が受入困難な場合）

医療機関名

電話

69

へ相談

作成の手引Ⅲ 資 料

停電が長引きそうな場合には、更に対応が必要となります。（様式３）項目

１ 電源の確保車のシガーライターケーブル
発電機

停電が長引きそうな場合の対応
停電が長引くと、バッテリーだけでは足りなくなるの 準備した■の項目の電源
で、住宅事情などを考慮してあらかじめ電源を確保し を使用する。
ておく。
準備した項目の□を塗りつぶして■にする。
人工呼吸器取扱事業者が販売する専用のケーブル、又 必ずエンジンを駆動させはシガーライターケーブル付きインバーター（正弦波 てからつなぐ。
に変換でき人工呼吸器などの精密機器につなげられ （エンジン駆動時は電流が乱れるので故障の原因になる）
るタイプ）を準備
人工呼吸器とつなぐことは推奨されていない。使用を 外部バッテリー等の充電考える際には、必ず主治医と人工呼吸器取扱事業者に 用に使う。
確認する。
必ず屋外で使用する
事前に準備し記入しておくこと

自家発電設備のあるところバッテリー類の充電ができるよう、自宅の近くで自家 外部バッテリーの充電が発電設備があるところを確認し、施設名、住所・連絡 必要となった場合には、先を記入しておく。
記入してある施設に早めに行く。
電源に繋ぐ機 (1)使用機器の「Ａ（アンペア）数」を確認しカッコ内 あらかじめ○で囲んだ機器に記入する。
器を電源に繋ぐ。
（電源から供機器の「Ｗ（ワット）数」や「VA（ボルトアンペア）
給できる電力数」を 100 で割る（÷100）と「Ａ数」とほぼ同じ。
には限りがあ (2)使用機器の「Ａ数」が電源の「Ａ数」を超えないよる。）
うに接続する機器を決め、○で囲む。
機器が動き出すときは表記された容量の２～３倍の電力が必要なことを考慮する。
２ その他の対処 対処が必要な項目や機器を事前に検討し、必要な項目は 準備した■の項目の○で□を塗りつぶして■にし、対処する機器は○で囲む。
囲んだ機器に対処する。
電池利用機器 対処する機器は○で囲む。
○で囲んだ機器を電池利へ用機器に切り替える。
の切り替え
エアマット
長時間の停電では空気が抜けてしまうものがあるの 空気が抜けてしまう場合
で、確認しておく。
は、空気を送り込むチューブの柔らかい部分を折り、紐で縛る等、空気が抜けない対策をとる。
人工呼吸器の 代替方法（人工鼻、ぬるま湯を入れる）を主治医と相 ○をつけた対応をする。
加談し、対応方法を〇で囲み、使用方法を習得しておく。
温加湿器
３ 入院する備えがあっても電力確保が難しい、病状が不安定とい 記載してある入院先に連う場合には入院が必要となる。事前に災害時の緊急入 絡し、入院相談をする。
院先を決め、いざという時にすぐ連絡できるよう連絡先を書いておく。
入院調整が必要な場合には、どの機関が行うか決め、
枠内に記入する。
70

Ⅲ 資 料地

様式４

震転倒、落下物に注意
ギャッジベッドを下げる（停電すると動かなくなるため）□患者さんは大丈夫ですか？（確認したら□にレでチェック）□人工呼吸器は正常に作動していますか？
□人工呼吸器に破損なく、作動しているか□異常な音、臭いは出ていないか□呼吸回路の各接続部にゆるみはないか□回路は破損していないか□設定値が変わっていないか※アラームが鳴っていなくても必ず確認しましょうNo

Yes※人工呼吸器が正常に作動していない場合

１．蘇生バッグによる呼吸を開始
パルスオキシメーターで確認

通常の SpO2％

２．連絡する
主治医℡

人工呼吸器取扱事業者℡に連絡してください。
電気・水道の確認

人工呼吸器が正常作動している場合

□近隣で

停電あり

停電ﾍﾟｰｼﾞ確認！

□近隣に支援者を求める

火災□安全な場所へ避難可能であれば…「避難時の持ち出しセット」持参□ 安否の連絡を入れる

利用する方法を□→■□ １７１伝言ダイヤルへ録音（自宅電話番号：□ 携帯災害用伝言板（登録者：関係者リスト参照）□ 電話連絡
℡
メールアドレス□ メール□安否確認者

関係者リストの◎印の人が安否確認に来ます。
71）

Ⅲ 資 料

作成の手引◆地震（様式４）※倒壊や２次災害の危険が無い場合には、自宅で安否確認者を待つ。
地震に備えて事前に準備しておくこと
１

環境整備
患者さんの周囲に転倒・落下してくる物がないよう整える。

２

主治医や人工呼吸器取扱事業者の連絡先などを枠内に記入しておく。

３

パルスオキシメーターで通常の酸素飽和度（SpO2）を測定し、枠内に記載しておく。

４

安否の連絡方法をあらかじめ決めて、利用する方法の□を塗りつぶし■にする。これらは体験できる日があるので、シミュレーションを行い、使用方法を関係者で確認しておく。
安否確認者は、関係者リストに◎をつけておく。

地震発生時の対応

確認したら各項目に☑をする。

安全の確保
地震発生時に患者の周囲に転倒・落下してくる物がないか確認し、電動ベッドがギャッジアッ

１

プされている場合には、安楽な位置に下げる。
揺れが収まったら、患者に問題は生じていないか確認する。

２

人工呼吸器の作動確認

次に人工呼吸器の作動を以下の点で確認し、□をチェック

１

人工呼吸器に破損がなく作動しているか２

異常な音・臭いはないか
外見の変化がなくても内部で破損している可能性もある。その手掛かりとなるのが音や臭い。

３

呼吸回路の各接続部に緩みはないか

４

回路は破損していないか

５

普段の設定値と変わっていないか

正常に作動していない場合、蘇生バッグによる呼吸に切り替える。
その上で、主治医や人工呼吸器取扱事業者に連絡する。
蘇生バッグは患者に確認しながら、日常の酸素飽和度（SpO2）を参考に使用する。
※停電の場合は、停電のページに沿って確認を続ける
近隣で火災
１

地震の後には火災が発生する危険があるので、区市町村の防災行政無線などに注意する。

２

近隣で火災が発生した場合は、枠内の対応を参考に速やかに避難する。

３

避難後には、必ず関係者へ避難したことや避難場所を連絡する。

安否の連絡
安全や機器の準備などが確保できたら、安否の状態を人工呼吸器使用者・家族から発信する。

72

Ⅲ 資 料様式５風水害（洪水、高潮、土砂災害等）■台風、大雨などで風水害が予想される場合
例）防災無線、防災メール等

からの情報に注意して、避難準備情報が発令されたら、

避難する。
だれ

に連絡して

電話

移送手段

で

電話

避難場所
電話

に

住所

※避難してください。

■ 避難時の持ち出しセット（事前に外出用リストを作成しておきましょう）
準備した項目の□にレでチェック□人工呼吸器

℡□外部バッテリー□呼吸器回路□人工鼻（加温・加湿器） □蘇生バッグ□吸引器□吸引チューブ□アルコール綿□蒸留水□経管栄養セット□経腸栄養剤□保険証□薬□延長コード

□

□

□

□

□

□

□
73

Ⅲ 資 料作成の手引◆風水害（洪水、高潮、土砂災害等）（様式５）

台風や集中豪雨による洪水、高波、土砂災害等に備えて準備をする。
項目

事前に準備し記入しておくこと

情報の把握

・避難のための情報を入手する

風水害が予想される場合の対応
・台風、大雨等の情報に注意する。

手段を記入する。
（防災無線・
防災メール等）
・情報を得るのに登録が必要な場合には登録をする。
避難方法

・避難することを連絡する先、移送手段、避難場所を決め、記入する。

・自治体から「避難準備情報」が発令されたら避難する。
(1) 記入した支援者に連絡する。

・避難する際に持参する物品リストを作成する。

(2)(3) 持っていくもののリストの□をチェ

・不要な項目を消し、必要な項目は追加する。

※

決めていた移送手段に連絡する。
ックして持ち物を準備する。

(4) 決めていた避難場所に避難する。

日頃の外出の機会は、災害時の避難の訓練となる。

74

Ⅲ 資 料様式６

関係者連絡リスト
平成

安否確認

災害用伝言

する人 ◎

板登録 ◎

区分

担当者

年

月

所属

日

作成
電話番号

かかりつけ医
専門医
訪問看護ステーション

ケアマネジャー
保健師

訪問介護事業所

近隣者

住所・名称

避難所

安否確認の流れ◎安否確認する人（連絡方法）

把握集約機関（連絡方法）

防災担当部署（連絡方法）

医療機器取扱事業者リスト
区分

担当者

人工呼吸器（機種：）

酸素濃縮器（機種：）

吸引器（機種：

）

所属

電話番号

家族・親族リスト
災害用伝言
板登録◎

続柄

氏名

住所又は勤務先75

電話番号

Ⅲ 資 料作成の手引◆関係者連絡先リスト

（様式６）

１

関係者の名称、担当者、連絡先の一覧を作成する。

２「安否確認する人｣欄には、発災時に患者の安否確認をする人を決めて、◎をつける。

３「災害用伝言板登録｣欄には、災害用伝言板の登録先を決めて、機関や関係者に◎をつける。

◆安否確認の流れ
安否確認した情報をどのように伝えるか、記入する。

◆医療機器取扱事業者リスト
人工呼吸器、酸素濃縮器、吸引器等の医療機器取扱事業者の連絡先を書く。

◆家族・親族
１

家族・親族について記載する。

２

災害用伝言板登録｣欄には、災害用伝言板の登録先になっている場合に◎をつける。

これらの情報は変動するので、確認した日を右上に記入する。

76

Ⅲ 資 料様式 7

緊急時の医療情報連絡票（在宅人工呼吸器使用者用）* この連絡票は、災害時等に初めて対応する医療関係者に伝えたい医療情報をまとめたものです。
緊急避難的に入院する等の時に役立ちます。人工呼吸器の設定等が変更された場合は、かかりつけ医や訪問看護ステーシ
ョン等に声をかけて、更新してもらいましょう。

患者氏名

性別

生年月日

T． S． H

住所

〒

年

月

男性

日 生

・

女性

歳
（電話

）

（電話

）

（電話

）

診断名
合併症
医療機関名

専門医
主治医

医師名
医療機関名

かかりつけ医医師名
今までの経過発症：年月

人工呼吸器装着：

年

月

服薬中の薬
身長
基礎情報

血圧

／

脈拍
コミュニ
ケーション

会話

筆談

cm

体重

kg

mm Hg

体温

℃

回／分

SPO2

文字盤

意思伝達装置

％ ～

％

その他（

）

具体的に記載（Yes/No サイン等）

医療処置情報
機種名

人工呼吸器

（

）

□気管切開で使用（TPPV）□マスクで使用（NPPV）□量規定（VCV）□圧規定（PCV）

換気モード

換気モード

１回換気量（PS （）ml）

PEEP （呼吸回数 （））回／分

I PAP（

）

吸気圧（

） PS（

吸気時間 （）

人工呼吸器装着時間 ： □24 時間

□夜間のみ

気管切開

）L／分

□

□その他 （カニューレ製品名 （） サイズ （）

吸引

□気管内 □鼻腔内 □口腔内

*特記事項（

栄養

□経口

）
）

カフエア量（））

サイズ（

栄養剤商品名（）） １日の総カロリー（）kcal□その他 （□あり）ｍｌ□経鼻カテーテル

製品名（

膀胱留置ｶﾃｰﾃﾙ

）
（サイズ

）

□

なし

その他特記事項
記入者 ： 所属

）

□その他（

なし

□胃ろう・腸ろう） PEEP（）回／分）□ あり （）

呼吸回数 （

吸気時間または吸気流量 （

酸素使用

EPAP（

職種

氏名

77

記入日

年

月

Ⅲ 資 料

記入の手引◆緊急時の医療情報連絡表（在宅人工呼吸器使用者用）（様式７）

災害時は、通常の訪問医療者（かかりつけ医や訪問看護ステーション等）の支援を受けられない、緊急
避難的に入院する等の可能性が生じる。そのような場合に備え、必要な医療情報を記入しておく。
災害時以外にも旅行等の外出時に携帯すると緊急時に対応できる。
項

目

記

入

上 の

注 意 点

等

診断名

・主たる診断名（人工呼吸療法が必要となった疾患名）を一つ記入する。

合併症名

・生命や健康問題に影響が大きいと考えられる疾患名を記入する。
・記入欄が足りない場合は下段の「その他の特記事項」欄を使用する。

主治医

・専門医は病状が悪化し、入院加療などが必要な場合の病院担当医師。
・かかりつけ医は自宅へ定期的に訪問診療を行う医師。

今までの経過 ・人工呼吸器装着は、現在の使用方式（気管切開かマスク使用か）の開始時期を記入する。
・マスク使用から気管切開に移行した場合は、その期日を欄内余白に記入する。
・その他経過中に発生した重要な経過内容も余白に記入する。
服薬中の薬・内服薬の他にインスリン注射薬や気管支拡張剤のテープ等、重要な薬を記入する。
・薬局から渡される説明書をこの連絡表と一緒に保管しておく。

基礎情報

・状態変化を早期に発見するために必要な情報。

コミュニケー・コミュニケーションの方法を○で囲む。「具体的に記載」欄に普段の方法を記入する。

ション

医療処置情報＊人工呼吸器の設定内容・値は正確に伝達することが重要なため、設定内容のパネルや作動中のモニターパネルを撮影して、この連絡表と一緒に保管するとよい。
人工呼吸器※各設定項目はすべてあるとは限らない。人工呼吸器の機種により、違いがあるので、使用中の人工呼吸器に表示されている設定値を記入する。
・圧規定の場合は換気モード名を記入し、ＩＰＡＰ，ＥＰＡＰ以下は設定値を記入する。
・量規定の場合は換気モード名を記入し、一回換気量以下は設定値を記入する。
・人工呼吸器装着時間で「日中 2 時間位外せる」等の情報はその他（）内に記入する。

酸素使用

・「夜間のみ使用」などの情報はその他の（ ）内に記入する。

気管切開

・気管カニューレのカフエアは、カフ圧での管理が推奨されているが、緊急時にカフ圧計を用意できないことを考慮して、適正なカフ圧にした場合の「カフエア量」を記入する。

吸引・「出血しやすいので吸引圧を下げて吸引する」などの注意事項を、特記事項（ ）内に記入する。

その他特記事・特定の薬剤や消毒薬などにアレルギーがある、時に血圧や脈拍などの変動が大きい等、項

医療情報として伝達が必要と思われる内容を記入する。

78

Ⅲ 資 料

在宅人工呼吸器使用者

災害時個別支援計画作成後の定期的見直しチェック表
氏名

（見直し日
チェック項目

変更
なし

変更
あり

できる

でき
ない

年

月

日）

具体的内容

１．作成時からの変更事項●

療養者や支援機関の住所・電話番号●

避難場所、把握集約機関、入院を調整する機関

●

安否確認者

●

医療状況（人工呼吸器機種・設定、服薬、酸素、カニューレなど）

●

他 （

）

２．物品
●

不足はないか●

消費期限●

新たに必要な物品

３．訓練等の実施状況●

停電時のシミュレーション●

外部バッテリーの繋ぎ方（使用期間●

足踏み式吸引器●

蘇生バッグの使用●

発電機の使用●シガーライターケーブルの使用

●

懐中電灯

●

ラジオ

●

災害用伝言板、災害用伝言ダイヤルの練習

●

移動の訓練

●

他 （

年）

）

４．個別支援計画の課題とその対応策
前回からの課題
対応状況
新たな課題
対応策
５．療養者や家族の心配・不安など)見直し担当者（

東京都神経難病医療ネットワーク事業 東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室 H26年3月

79

Ⅲ 資 料

停電シミュレーションを行うにあたっての手順

氏名：

１ 災害時個別支援計画の作成
開
始
前
の
準
備
・
確
認

災害時個別支援計画、物品等の置き場所を支援者と共に共有しておく
２ 物品の準備・確認事項□

外部バッテリーの充電・接続方法□

吸引器の充電□ その他□ 蘇生バッグ□ 足踏み式吸引器□ 発電機（エンジンオイル・燃料）
□

本人・家族

□ 訪問看護ステーション□

ケアマネジャー

□ ホームヘルパー□

人工呼吸器事業者

□ 保健師

□

その他（

実施予定日

平成

参
加
予
定
者

）
年

月

日（

）

時

～

◆停電時の対応（様式２）□ １ 人工呼吸器のコンセントを抜く□ ２ 外部バッテリーによる作動（外部バッテリーにつなぐ必要がある場合つなぐ）□ ３ 人工呼吸器のＡＣ電源をもどす□ ４ 酸素使用の場合はボンベに切り替える□ ５ 充電式吸引器をベッドサイドに用意□ ６ 充電式吸引器の作動確認□ ７ ブレーカーの場所

実
施◆停電が長引く場合の対応（様式３）手順

１ 発電機の使用

２ 車から電源をとる場合□ 発電機を屋外で作動させる□ 正弦波インバータの使用□ 発電機で充電する物をつなぐ□ 専用シガーライターケーブルの使用◆電力を用いない方法の確認□ 蘇生バッグの使用□ 足踏み吸引器の使用◆安否の連絡方法（様式４）□ 安否の連絡について（どこにどのような方法で連絡するか確認）◆夜間の照明の確認□

懐中電灯、予備の電池の用意・点検

評
価

今後の計画
実施日

平成

年

月

日

記録（所属：

氏名：）

東京都神経難病医療ネットワーク事業 東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室 H26 年 8 月

80

Ⅲ 資 料81

Ⅲ 資 料82

Ⅲ 資 料83

Ⅲ 資 料

在宅人工呼吸器使用者災害時安否確認チェック表

訪問看護ステーション＜利用者名＞

＜確認日＞
問題
なし あり

人
工
呼
吸
器

□ □
□ □
□ □
□ □
□ □

月

日

時

分

作動中（AC電源・外部バッテリー・内部バッテリー）
気管カニューレや呼吸器回路の異常

外部電源（外部バッテリーや発電機等）の残時間 （）時間

蘇生バックは使える状況か（蘇生バックが手元にある、介護者は使用できる）
その他の不安内容（

問題
なし あり

療
養
者

年

血圧 （

□ □

バイタルサイン□ □□ □その他身体状況

／

ＳＰＯ２（

精神的不安

）

） 体温（

脈拍（

）

）

）

内容（

）

内容（

）

問題
なし あり

介
護
者

□ □

ラ
ラ イ
イ フ
ン

そ
の
他
介 医
護 療
用 機
品 器

介護の継続

理由

問題
なし あり

□ □
□ □
□ □

電気
ガス
水道

問題
なし あり

□ □
□ □
□ □
□ □

吸引器（充電式吸引器・足踏み式吸引器等）
酸素（酸素ボンベ（）本）

エアマット（停電時の対処）
その他（

）

特
記
事
項

安否情報の連絡判断□ 在宅継続
□ 入院

＜確認者＞

□ 主治医
□ ケアマネジャー
□ (

□ 避難

看護計画

把握集約機関□ その他(

)
)

所属
氏名
84

Ⅲ 資 料85