すすめよう︕難病保健活動― 今 保健師だからできること ―公開セミナー記録集
⽇時︓平成 28 年 6 ⽉ 13 ⽇（⽉）13︓00〜16︓00
会場︓AP 品川 7 階
共催︓●公益財団法⼈ 東京都医学総合研究所
平成 28 年度 都医学研夏のセミナー「難病の地域ケアコース」●平成 28 年度厚⽣労働⾏政推進調査事業費補助⾦(難治性疾患等政策研究事業)
研究班「難病患者の地域⽀援体制に関する研究」

⽬

次

司会 ⼩川⼀枝・⼩倉朗⼦（東京都医学総合研究所）

開催の趣旨・セミナーを終えて感じていること
公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト ⼩倉 朗⼦ ·········· １

１．難病対策の概要について
厚⽣労働省健康局 難病対策課 池野 佑樹 ····································· ２

２．あらたな難病施策下での難病保健活動 －全国調査結果から－公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト ⼩倉 朗⼦ ······· １４

３．⿅児島県の取組みから
１）難病相談・⽀援センターと保健所との連携による難病保健活動の展開
⿅児島県難病相談・⽀援センター 杉⽥ 郁⼦ ·································· １９２）地域診断を基盤とする保健所における難病施策の企画・保健活動の実際
⿅児島県川薩保健所 ⽯野 友希 ··············································· ２５

４．保健師が⾏う地域包括ケアシステムづくり －保健所と市町村の連携と難病保健活動－
公財）福岡県すこやか健康事業団 鎌⽥ 久美⼦ ····························· ２９

ご挨拶
平成 28 年度厚⽣労働⾏政推進調査事業補助⾦「難病患者の地域⽀援体制に関する研究」「難病に関する多職種連携のあり⽅」（研究統括）

国⽴病院機構 箱根病院 ⼩森 哲夫 ··········································· ４９

開催の趣旨・セミナーを終えて感じていること
公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト ⼩倉朗⼦

2015 年１月「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、「難病法」）」が施行され、我が国の難病療養を支える国の制度が大きく変わりました。
この「難病法」においては、「都道府県、保健所を設置する市又は特別区は、（中略）難病対策地域協議
会を置くように努め」「地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行うものとする。
（第 32 条）」ことが示され、「難病対策地域協議会」を活用する難病保健活動が可能となりました。
また超高齢化社会の到来を目前にして、「地域包括ケアシステムの構築」に関わる施策が推進され、関連する諸制度の変更もめまぐるしく実施されています。
本セミナーでは、難病の施策と、難病・保健活動の実際についてお話を伺い、「難病の療養を支える保健活動の今後」について考えました。
難病法の施行後、法に基づく「療養生活環境整備事業」の１つとされた「難病相談支援センター事業」
をいかに活用するか、ということは、難病施策拡充のひとつの柱ではないか、と感じていましたが、鹿児島県では「難病相談支援センター事業」を県が直営で実施し、県保健師のジョブローテーションの場の１つとして位置づけ、本庁・保健所等行政機関との効果的な連携活動を行っていることがわかりました。保
健所は、難病施策等において「広域的・専門的支援」を提供することが求められています。この役割を担うためには、行政のシステムとして「専門的な知識や技術、ネットワーク」を蓄積・集約させて、それをもとに支援を行い、またそれらを普及するという行政保健師の活動の拠点が必要です。鹿児島県では「難病相談支援センター」がその拠点としての役割を担っていました。また、個々の患者さんを対象とするひ
とつひとつの保健活動を基盤とする難病の地域診断を行い、「難病対策地域協議会」を企画し、運営しているご活動にも感銘をうけ、多くのことを学ばせていただきました。
さらに、我が国の保健医療施策の中心にある「地域包括ケアシステム」と難病療養支援との関係性、保健所と市町村とが連携するご活動の実際、についても伺い、高い視点からの保健活動へのご示唆をいただ
きました。
各講師の先生方のご講演をぜひ、今一度お読みください。そしてお読みくださるみなさまに再びたくさんのアイディアと元気が届けられますことを願っております。
あらためまして、本セミナーにご協力くださいました各先生方に心より感謝を申し上げます。

－ 1 －１．難病対策の概要について
厚⽣労働省健康局 難病対策課

池野 佑樹

本日は、こちらの流れに沿って説明をさせていただきます。

１．難病対策の経緯
２．法律の概要
３．医療費助成制度と指定難病
４．基本方針について
５．難病保健活動
皆さま、こんにちは。厚生労働省健康局難病対策課の池野と申します。皆さまにおかれましては、日
初めに、わが国の難病対策の経緯を簡単に振り返頃より厚生労働行政、特に難病対策についてご尽力
いただき誠にありがとうございます。本日は難病対

りたいと思います。

策の概要ということで、法制度等を中心にお話をさせていただきたいと思います。

難病対策の経緯
難病対策の背景

お話に入る前に、簡単に自己紹介をさせていただ○ 国が難病対策を進めることとなった発端の一つは、スモンの発生。
昭和３９年以降、全国各地で集団発生を思わせる多数の患者発生があったために社会問題化。

きます。私は、平成 26 年度まで都道府県保健師と○ この原因不明の疾患に対しては、昭和３９年度から研究が進められ、昭和４４年にはスモン調査研究協議会が組織され、以後大型研究班によるプロジェクト方式の調査研究が進められた。
○ 昭和４５年、この研究班からスモンと整腸剤キノホルムとの関係について示唆があり。同年、厚生省（当時）は、キノホルム剤の販売等を中止。それ以降新患者発生は激減。

して現場で勤務をしておりました。平成 27 年 4 月○ 厚生省はスモンの入院患者に対して、昭和４６年度から月額１万円を治療研究費の枠から支出することとした。
○ 昭和４７年にはスモン調査研究協議会の総括的見解として、「スモンと診断された患者の大多数は、キノホルム剤の服用によって神経障害を起こしたものと判断される」と発表された。

より、厚生労働省に出向という立場で来させていた○ 厚生省は、難病対策の考え方、対策項目などについて検討を加えるため、昭和４７年に難病プロジェクトチームを設置し、その検討結果を「難病対策要綱」として発表。

だいております。昨年度は、健康局健康課に所属し難病対策要綱（昭和47年厚生省）ており、この難病対策課には今年度から配属されて＜疾病の範囲＞○取り上げるべき疾病の範囲について整理（１）原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病（２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著
しく人手を要するために家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病おります。不慣れな点もあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

＜対策の進め方＞
１）調査研究の推進
２）医療施設の整備
３）医療費の自己負担の解消

難 病 対 策○昭和４７年に下記疾患から対策をスタート（下線のある疾患は、医療費助成の対象）

・ スモン・ ベーチェット病
・ 重症筋無力症
・ 全身性エリテマトーデス
・ サルコイドーシス
・ 再生不良性貧血
・ 多発性硬化症
・ 難治性肝炎※昭和49年の受給者数（対象10疾患）は17.595人

3

難病対策の経緯としましては、昭和 30 年代、多数のスモン患者が発生したことが始まりとなって

１．難病対策の経緯
２．法律の概要
３．医療費助成制度と指定難病おります。当時は不明であった発病の原因究明や治療方法の確立のために、昭和 39 年から研究事業が始まっております。この研究費の枠の中から入院患者に治療費が支払われ、研究が進んだことによって、

４．基本方針について

スモンは「キノホルム剤の服用による神経障害」で

５．難病保健活動あることが明らかになるなど、一定の成果を得ることができました。

－ 2 －昭和 47 年、難病対策要綱によって、スモンを始め 8 つの疾患を対象に難病対策がスタート、医療1 月 1 日施行となり、難病対策が法制度化されたところです。

費の助成の対象が拡大していったことが、わが国の難病対策の経緯となっております。

１．難病対策の経緯
２．法律の概要
３．医療費助成制度と指定難病
４．基本方針について
５．難病保健活動

次に、その法律の概要についてお伝えします。
こちらは、旧事業、特定疾患治療研究事業における医療費助成の概要となります。このグラフを見ていただくとわかるように、事業費は増えても、国庫補助が十分ではなく、都道府県の超過負担の発生が課題となっておりました。また、要件を満たしていても、助成対象ではない疾病が存在しており、難病の疾病間で不公平感があることも課題としてあがっておりました。

難病対策の改革に関する経緯
平成23年

９月13日 第13回 難病対策委員会 「難病対策の見直し」について審議開始

平成24年

２月17日 社会保障・税一体改革大綱

法案提出の趣旨は、「持続可能な社会保障制度の難病患者の医療費助成について、法制化も視野に入れ、助成対象の希少・難治性疾患の範囲の拡大を含め、より公平・安定的な支援の仕組みの構築を目指す。

平成25年

確立を図るための改革の推進に関する法律に基づ

１月25日 第29回 難病対策委員会 「難病対策の改革について」（提言）
８月 ６日 社会保障制度改革国民会議 報告書

く措置として、医療費助成に関して消費税の増税分

難病対策の改革に総合的かつ一体的に取り組む必要があり、医療費助成については、消費税増収分を活用
して、将来にわたって持続可能で公平かつ安定的な社会保障給付の制度として位置づけ、対象疾患の拡大や都道府県の超過負担の解消を図るべきである。
ただし、社会保障給付の制度として位置づける以上、対象患者の認定基準の見直しや、類似の制度との均衡を考慮した自己負担の見直し等についても併せて検討することが必要である。

を充てることができるようにするなど、公平かつ安12月 ５日 「持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律（プログラム法）」が第１８５回国会（臨時会）にて成立

定的な制度を確立するほか、基本方針の策定、調査

難病等に係る医療費助成の新制度の確立に当たっては、必要な措置を平成26年度を目途に講ずるものとし、このために必要な法律案を平成26年に開会される国会の常会に提出することを目指す。

12月13日 第35回 難病対策委員会 「難病対策の改革に向けた取組について」（報告書）
平成26年

及び研究の推進、療養生活環境整備事業の実施等の２月12日 第186回国会（常会）に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」を提出

措置を講ずること」としております。その、概要と５月23日 「難病の患者に対する医療等に関する法律」成立（平成26年法律第50号）
平成27年

１月 １日 難病の患者に対する医療等に関する法律の施行（110疾病について医療費助成を開始）

して、（1）〜（4）の 4 点をまとめています。

７月 １日 指定難病に196疾病を追加して医療費助成を実施（指定難病306疾病）
９月15日 難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を告示（厚生労働省告示第375号）

5

そこで、平成 23 年 9 月から難病対策の見直しについて審議がスタートし、平成 25 年 1 月、厚生科学審議会疾病対策部会「難病対策委員会」から「難病対策の改革について（提言）」というものが出さ
れております。この提言を受けて、平成 26 年 2 月に国会に法案を提出、同年 5 月に成立、平成 27 年

－ 3 －

ここから法律の各条文についてみていきます。

第 4 条、基本方針の策定について、厚生労働大臣

第 1 条、この難病法の目的は、難病の患者に対すは、ご覧の 8 つの事項について定めなければならる良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療ないとしています。基本方針については、後ほど少

養生活の質の向上を図り、もって国民保健の向上をし詳しくお話しさせていただきます。

図ること、とされております。
第 2 条、基本理念では、難病の医療等は、難病の克服を目指し、その特性に応じて社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ総合的に行われなければならないとされています。

第 5 条から第 13 条には、現場の皆さまにもご対応いただいております、特定医療費の支給について記載されております。支給認定を受けた指定難病の患者が、都道府県が指定する医療機関で指定難病に係る医療を受けた場合には、特定医療費を支給する
第 3 条、国や地方公共団体の責務については、1
難病に関する情報の収集と知識の普及を図ること、こととしています。医療費の助成につきましても、後ほど詳しくお伝えいたします。

2 医療に係る人材の養成と資質の向上を図ること、3 難病に関する調査・研究や医薬品・医療機器の研究開発の体制の整備、などがあげられております。

－ 4 －第 28 条、療養生活環境整備事業についてです。

第 14 条から第 26 条、指定医療機関についてです。

都道府県は厚生労働省令で定めるところにより、指定医療機関は、開設者の申請により、都道府県が（1）から（3）の事業を行うことができるとされて指定を行うこととなっており、厚生労働省令で定めいます。療養生活環境整備事業は、以前から行われるところにより、良質かつ適切な特定医療を行うこておりました重要な事業を法律に位置づけたものととされています。指定医療機関には、病院・診療になります。こちらにつきましても、終盤で少しふ所、薬局の他にも、訪問看護事業所や指定居宅介護れさせていただきます。

サービス事業所なども含まれます。

第 30 条、第 31 条では、費用について記載され第 27 条、調査及び研究についてです。こちらは条文を読んでいただければと思います。

ております。
（2）国の負担及び補助の項では、特定医療費の支給に要する費用は、100 分の 50 を負担することになっており、義務的経費となります。
一方で、療養生活環境整備事業に要する費用は、予算の範囲内において、100 分の 50 以内を補助することができるとされており、こちらは裁量的経費となります。

－ 5 －難病の医療費助成制度について○ 対象疾病数・ ５６疾病 → １１０疾病（平成２７年１月） → ３０６疾病（平成２７年７月）○ 医療費助成の予算額
年

度

事 業 費
（国 費）

平成25年度（実績）※

平成27年度

平成28年度

１，３３５億円（４４０億円）２，２２１億円（１，１１１億円）

２，２９７億円（１，１４８億円）※ 平成25年度は、特定疾患治療研究事業の実績。

18

最後に、第 32 条・第 33 条、難病対策地域協議

難病法施行後の新たな医療費助成制度により、対会についてですが、こちらは、（1）都道府県・保健

象疾病数は旧事業、特定疾患治療研究事業の 56 疾所設置市・特別区は、難病患者及び家族、医療、福病から 110 疾病へ、さらに平成 27 年 7 月には 306

祉、教育、雇用等の関係者により構成される「難病疾病へと拡大されました。平成 28 年度予算におい対策地域協議会」を置くように努める、さらに、（2）ては、事業費ベースで 2,297 億円、国費ベースで協議会は、関係機関が相互の連携を図ることにより、

1,148 億円となっております。

地域の実情に応じた体制整備について協議を行う、とされています。

公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築（難病に係る医療費助成の制度①）

難病対策地域協議会の効果的な実施・活用方法については、本セミナーでも講義があるかと思います＜自己負担割合＞＜高額な医療が長期的に継続する患者の取扱い＞○ 自己負担割合について、医療保険の原則３割を原則２割に引き下げ。

○ 高額な医療が長期的に継続する患者（※）については、自立支援医療の「重度かつ継続」と同水準の負担上限額を設定。

＜自己負担上限額＞○ 所得の階層区分や負担上限額については、医療保険の高額療養費制度や障害者の自立支援医療（更生医療）を参考に設定。
○ 症状が変動し入退院を繰り返す等の難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しない。
○ 受診した複数の医療機関等の自己負担（※）をすべて合算した上で負担上限額を適用する。

ので、こちらでは条文だけ説明させていただきます。

※ 薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。

＜所得把握の単位等＞○ 所得を把握する単位は、医療保険における世帯。所得を把握する基準は、市町村民税（所得割）の課税額。

１．難病対策の経緯○ 人工呼吸器等装着者の負担上限額については、所得区分に関わらず月額1,000円とする。

＜高額な医療を継続することが必要な軽症者の取扱い＞○ 助成の対象は症状の程度が一定以上の者であるが、軽症者であっても高額な医療（※）を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とする。
※ 「高額な医療を継続すること」とは、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３回以上ある場合（例えば医療保険の３割負担の場合、医療費の自己負担が１万円以上の月が年間３回以上）とする。

＜経過措置（平成29年12月31日まで）＞○ 同一世帯内に複数の対象患者がいる場合、負担が増えないよう、世帯内の対象患者の人数で負担上限額を按分する。

○ 難病療養継続者（※）の負担上限額は、上記の「高額かつ長期」の負担上限額と同様とする。

＜入院時の食費等＞○ 難病療養継続者については、入院時の食費負担の１/２は公費負担とする。

○ 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担について、患者負担とする。

２．法律の概要※ 「高額な医療が長期的に継続する患者（「高額かつ長期」）とは、月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある者（例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担が１万円を超える月が年間６回以上）とする。

○ 難病療養継続者のうち特定疾患治療研究事業の重症患者の負担上限額は、一般患者よりさらに負担を軽減。

※ 平成26年12月31日までに特定疾患治療研究事業（旧事業）による医療費の支給の対象となっていて、平成27年１月１日以降も継続して療養の継続が必要とされる者

19

３．医療費助成制度と指定難病

医療費助成制度は複雑な部分もございますので、

４．基本方針について

このスライドと、次のスライドも一緒に見ていただ

５．難病保健活動

くと分かりやすいかと思います。
まずは、患者の自己負担の割合ですが、医療保険の原則３割から原則２割に引き下げられ、所得に応続けて、医療費助成制度と指定難病について説明させていただきます。

じた階層区分により、毎月の自己負担上限額が定められています。
さらに、右上のとおり、高額な医療が長期的に継続する患者、いわゆる「高額かつ長期」の方は、月額の医療費の自己負担が軽減されるような区分が設定されております。皆さまが関わることも多い人
工呼吸器装着患者につきましては、離脱の見込みがなく生活の全てに介助が必要な方は、自己負担上限－ 6 －額が月額 1,000 円となります。

難病の患者の自己負担額の比較
指定難病医療費助成制度

この医療費助成制度の対象となる方ですが、基本

特定疾患治療研究事業（旧事業）（単位：円）

難病療養継続者(H29.12.31まで)

的には診断基準と重症度分類を満たした方、症状の外来

自己負担割合：２割
入院

重症患者

程度が一定以上の方になります。ただし、診断はさ

0

0

一般

低所得Ⅰ
市町村民税非課税～本人年収80万

Ａ階層(186,421人、23.8％）
市町村民税非課税

れているけど症状が軽症の方で通常は助成対象外

0

Ｂ階層（～年収165万）
Ｃ階層（～年収180万）となってしまう場合でも、高額な医療費を長期にわ（19,236人、2.5％）

Ｄ階層（～年収220万）（36,399人、4.6％）

3,450（88,076人、11.2％）

たって支払われている方は、医療費助成の対象とす

Ｆ階層（～年収400万）（75,059人、9.6％）

Ｇ階層（年収400万～）

ることができます。重症度分類の基準を満たさずに（181,762人、23.2％）

市町村民税非課税～本人年収80万

低所得Ⅱ

5,000

市町村民税非課税
本人年収80万超～

高額
かつ
長期

外来+入院

人工
呼吸器等
装着者

2,500

2,500

市町村民税
非課税
～本人年収80万

5,000

5,000

市町村民税
非課税
本人年収80万1～

一般所得Ⅰ

8,500
11,0009,350

18,700

市町村民税課税以上
7.1万未満

一般所得Ⅰ

5,000

1,000

23,100

食費：負担限度額内で自己負担

市町村民税課税以上
7.1万未満

重度
かつ
継続

2,500

2,500

低所得Ⅱ

6,900

5,500

一般
低所得Ⅰ

市町村民税
課税以上
3万3千円未満

10,000

5,000

1,000

5,000

5,000

医療保険に
おける高額
療養費の自
己負担限度
額

5,000

（年収約160～約370万）

中間所得Ⅱ
市町村民税
3万3千円以上
23万5千円未満

5,000
一般所得Ⅱ

一般所得Ⅱ

市町村民税
7.1万以上25.1万未満

市町村民税
7.1万以上25.1万未満

10,000（年収約370～約810万）

20,00010,00030,00020,000（年収約370～約810万）

上位所得

一定所得

上位所得

20,000（年収約810万～）

食費：１／２を自己負担

市町村民税
25.1万以上

市町村民税
23万5千円以上

10,000(多数回該当)

自立支援医
療の対象外
(医療保険による給付)

20,000

例：83,400(多数回該当)（年収約810万～）

食費：全額自己負担

高額療養費
適用の場合
例：44,400

食費：全額自己負担（参考）
健康保険における入院時の食費
・一般世帯：260円／食（この他、所得等に応じ210円、160円、100円）※１ 難病療養継続者以外の認定患者については、原則の負担限度額が適用される。
※２ 症状の程度が重症度分類等で一定以上に該当しない者（経過措置期間中は医療費助成の対象となるが、経過措置終了後は高額な医療費が継続して必要な患者を除き、医療費助成の対象外）。
※３ （ ）内の数値は、平成23年度における受給者数及び全受給者（783,875人）に対する構成割合。

額該当」の仕組みをお伝えいただきたいと思います。

22

こちらは他制度・旧事業等との自己負担額の比較

最後に、右下、経過措置についてです。旧事業、特定疾患治療研究事業の頃から受給者証を持って自己負担割合：１割

中間所得Ⅰ

市町村民税
25.1万以上

未承認となってしまうような方には、この「軽症高【参考】障害者医療費助成制度（更生医療） （単位：円）

4,500

4,250

11,550

一般

低所得Ⅰ（年収約160～約370万）

Ｅ階層（～年収300万）

人工
呼吸器等
装着者

軽症者（※２）
は助成対象外

2,500
低所得Ⅱ

2,250

特定疾患
治療研究
事業の
重症患者

（単位：円）

外来+入院

2,500

0
市町村民税非課税
本人年収80万超～（115,504人、14.7％）

則（※１）

自己負担割合：２割

外来+入院
軽症者も
助成対象

（81,418人、10.4％）（※３）

原（単位：円）

自己負担割合：３割

資料となりますので、適宜、ご参照ください。

いた方については、軽症であっても３年間の経過措置が設けられております。さらに、経過措置期間の既認定者につきましては、自己負担上限額が抑えられ、食費についても公費負担がなされます。
公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築（難病に係る医療費助成の制度②）☆医療費助成における自己負担上限額（月額）（単位：円）
患者負担割合：２割
自己負担上限額（外来＋入院）

階 層
区 分

階層区分の基準

原則（（ ）内の数字は、夫婦２人世帯の場
合における年収の目安）

高額かつ
長期

一般

生活保護

（※）

人工
呼吸器等
装着者

0

一般

特定疾患治
療研究事業
の
重症患者

0

0

0

0

本人年収
～80万円

2,500

2,500

2,500

本人年収
80万円超～

5,000

5,000

5,000

一般所得Ⅰ

市町村民税
課税以上7.1万円未満（約160万円～約370万円）

10,000

5,000

一般所得Ⅱ

市町村民税
7.1万円以上25.1万円未満（約370万円～約810万円）

20,00010,00010,000

上位所得

市町村民税25.1万円以上（約810万円～）

30,00020,00020,000

低所得Ⅰ
低所得Ⅱ

－

難病療養継続者(H29.12.31まで)

市町村民税
非課税
（世帯）

人工
呼吸器等
装着者

0

2,500

入院時の食費

1,000

5,000

全額自己負担1,000

次に、医療費助成の対象となる指定難病について5,000説明させていただきます。
「この病気は難病なのか。」というようなご質問を皆さまもよく受けられるこ

１／２自己負担※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある者（例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担が１万円を超える月が年間６回以上）。

20とかと思います。そもそも、難病というのは、発病新規認定患者における難病の自己負担について
高額療養費制度（※）（70歳未満） （単位：円）

原

自己負担割合：３割

則（単位：円）

自己負担割合：２割の機構が明らかでなく、治療法が未確立である希少【参考】障害者医療（更生医療） （単位：円）

外来＋入院
一般

低所得者

35,400円［多数該当24,600円］

市町村民税非課税～本人年収80万

57,600円

一般所得Ⅰ

標準報酬月額28万～50万円

80,100円＋（医療費－267,000円）×1%（年収約160～約370万）

標準報酬月額
53万～79万

167,400円＋（医療費－558,000円）×1%

標準報酬月額83万円以上252,600円＋（医療費－842,000円）×1%［多数該当93,000円］［多数該140,100円］

食費：全額自己負担

2,500

2,500

5,000

5,000

10,000

5,000

市町村民税
非課税
～本人年収80万

市町村民税
非課税
本人年収80万1～

中間所得Ⅰ［多数該当44,400円］［多数該当44,400円］

人工
呼吸器等
装着者

一般

重度
かつ
継続

2,500

2,500

5,000

5,000

ます。
そのうち、患者数が一定の人数、人口のおおむね

低所得Ⅱ

低所得Ⅱ
市町村民税非課税
本人年収80万超～

標準報酬月額26万円以下

外来+入院

低所得Ⅰ

低所得Ⅰ

（住民税非課税）

高額
かつ長期な疾病であり、長期の療養を要するものとされてい自己負担割合：１割

外来+入院

市町村民税
課税以上
7.1万未満

市町村民税
課税以上3万3千円未満

1,000
中間所得Ⅱ
市町村民税
3万3千円以上
23万5千円未満

一般所得Ⅱ
市町村民税
7.1万以上25.1万未満

20,00010,00030,00020,000

一定所得

上位所得

食費：全額自己負担

高額療養費
適用の場合
例：44,400

０．１％程度に達しないこと、客観的な診断基準が5,000

確立しているもの、を指定難病として厚生労働大臣

10,000(多数回該当)（年収約370～約810万）

市町村民税
25.1万以上（年収約810万～）

医療保険に
おける高額
療養費の自
己負担限度
額

市町村民税
23万5千円以上

自立支援医
療の対象外
(医療保険による給付)が指定、医療費助成の対象としています。
20,000

例：83,400(多数回該当)

食費：全額自己負担（参考）
健康保険における入院時の食費
・一般世帯：260円／食（この他、所得等に応じ210円、160円、100円）※ 平成27年１月１日以降の算定基準額。

21

－ 7 －

今後のスケジュール（案）平成28 年３月25日
第13回指定難病検討委員会
資料

第１３回○ 指定難病の選定に関する検討の進め方について（平成２８年３月２５日） ○ 指定難病の要件について
第１４回～数回（
４月～）○ 個別疾患の検討○ 指定難病に関する一定の整理○ パブリックコメント○ 学会に意見聴取○ 取りまとめ
26

この指定難病に関する検討は「指定難病検討委員

今後のスケジュールですが、本検討会で一定のま会」において進められるのですが、ちょうど平成 28とめを行った後、パブリックコメントや学会からの年 3 月 25 日に再開されたところです。今回は、平

意見聴取を経てとりまとめがされます。

成 26 年度以降に新たに診断基準等が作成された疾先ほど 222 疾病が検討の場に挙げられたとお伝

患や、小児慢性特定疾病のうち小児科学会で情報収えしましたが、現時点では、具体的にいつ頃とりま集を行っていただいた疾患などが議論の対象となとめられるのかは未定となっておりますことを、ごっております。

容赦ください。

5 月 16 日に開催された第 14 回指定難病検討委

ここから先は指定難病の一覧を掲載しておりま

員会においては、新たに検討を行う 222 疾病が挙すので、ご参考にしていただければと思います。

げられておりますので、厚生労働省ホームページをご確認いただければと思います。

実際に検討される内容についてですが、厚生労働
科学研究費補助金事業の研究班や、各関係学会で収集・整理された情報を基に、指定難病の各要件を満たすかどうかの検討が行われます。指定難病については、医学の進歩に合わせ、必要に応じて適宜見直しがされることとなります。

－ 8 －１．難病対策の経緯
２．法律の概要
３．医療費助成制度と指定難病
４．基本方針について
５．難病保健活動

スライド 34 枚目、基本方針に移りたいと思います。

基本方針の策定について
平成27年
２月17日 第36回 難病対策委員会○ 難病対策の改革に係る進捗状況について（報告）○ 関係者からのヒアリング（基本方針の検討について）

３月26日 第37回 難病対策委員会○ 関係者からのヒアリング（難病患者の療養生活の環境整備に関する施策、福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策等について）

４月21日 第38回 難病対策委員会○ 関係者からのヒアリング（難病に関する調査及び研究に関する事項、難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項）

５月26日 第39回 難病対策委員会○ 関係者からのヒアリング（難病に係る医療を提供する体制の確保に関する事項、難病に係る医療に関する人材の養成に関する事項、その他難病に係る医療との推進に関する重要事項）

６月16日 第40回 難病対策委員会○ 基本方針骨子案提示
７月10日 第41回 難病対策委員会○ 基本方針に関する一定の整理
７月16日～８月14日 パブリックコメント
８月20日 第42回 難病対策委員会○ 難病対策委員会として基本方針の取りまとめ○ 疾病対策部会へ報告
９月15日 ○ 告示

35

基本方針は、法律の概要のところでも触れさせていただいたのですが、簡単にいうと、「国や地方公共団体等が取り組むべき方向性を示したもの」といえます。
この基本方針の作成に当たっては平成 27 年 2 月、第 36 回難病対策委員会から検討が開始され、各項目について関係者からヒアリングが行われました。

－ 9 －パブリックコメントを経て、平成 27 年 9 月、告示

皆様に還元することが可能となります。こちらのシに至っております。

ステムにつきましては、平成 29 年度中の運用を目指して、現在準備を進めております。

こちらも細かい資料で申し訳ありませんが、基本
基本方針の第 3 では、医療提供体制の構築につ

方針の全体像をまとめたものになります。スライドを見て分かるとおり、基本方針には医療提供体制か

いて述べられております。
難病については、できる限り早期に正しい診断がら人材育成、患者の療養生活環境整備に至るまで、

でき、より身近な医療機関で適切な医療等を受ける

幅広い内容が含まれております。
この基本方針ですが、第 1 に示されているようことができる体制が肝要です。国は、医療機関や診に、社会の状況と変化等に的確に対応するため、少療科間及び他分野との連携の在り方等について検なくとも 5 年ごとに検討・見直しを実施すること討を行い、具体的なモデルケースを示すこととなっとしています。

ております。こちらは、患者の診療の流れとその支援体制の案となります。

こちらは基本方針の第 2、第 5 にも記載されてお基本方針の第 4 には、難病に携わる医療従事者

ります、指定難病患者データベースの全体イメージ

等の人材育成について記載されております。

です。
難病の医療費助成の申請時に提出される診断書

国立保健医療科学院が実施している「特定疾患医の内容をデータベースに集積し、難病患者データの療従事者研修」や、各自治体が実施している「難病収集を効率的に行い、難病の調査研究、治療方法の患者等ホームヘルパー養成研修」など、人材育成の開発等に役立てることによって、研究成果を国民のための事業も進められております。

－ 10 －

面から支えるネットワークを構築し、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができる、そのような環境整備ができればよいと感じております。

１．難病対策の経緯
２．法律の概要
３．医療費助成制度と指定難病
４．基本方針について

基本方針の第 5 や第 6 には、調査及び研究につ５．難病保健活動

いて記載がされております。難病に関する研究については、名称がややこしいのですが、難治性疾患政策研究事業及び難治性疾患実用化研究事業があり、
この 2 つが連携して、幅広い研究がされておりま

駆け足でここまで来てしまいましたが、最後に難す。簡単に説明すると、難治性疾患政策研究事業は病の保健活動、主に保健師の皆さま、相談支援セン

診療ガイドラインや診断基準を作成いただくよう

ターの皆さまが関わるような部分について説明をな研究、難治性疾患実用化研究事業は病態の解明のさせていただきます。

基礎研究、創薬の研究となります。研究事業においては、難病患者の皆様のご協力も重要となります。

難病法に基づく療養生活環境整備事業について○難病法において療養生活環境整備事業として位置づけているものは以下のとおり。
※従来より実施してきた事業であるが、新法に位置づけた（１） 難病相談支援センター事業（平成28年度予算 4.5億円）
・ 日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設として、難病相談支援センターを設置し、難病の患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、難病の患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における支援対策を推進する。

（２） 難病患者等ホームヘルパー養成研修事業（平成28年度予算 0.1億円）
・ 難病の患者等の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスの提供に必要な知識、技能を有するホーム
ヘルパーの養成を図るため、都道府県等が、当該事業のカリキュラムに基づき特別研修を行う。

（３） 在宅人工呼吸器使用患者支援事業（平成28年度予算 1.4億円）
・ 人工呼吸器を装着していることについて特別の配慮を必要とする難病の患者に対して、在宅において適切な医療の確保を図るため、診療報酬で定められた回数（原則として１日につき３回）を超える訪問看護が行われた場合に必要な費用を交付する。
（参考）難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）（抜粋）（療養生活環境整備事業）
第二十八条 都道府県は、厚生労働省令で定めるところにより、療養生活環境整備事業として、次に掲げる事業を行うことができる。
一 難病の患者の療養生活に関する各般の問題につき、難病の患者及びその家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言
その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業
二 難病の患者に対する保健医療サービス若しくは福祉サービスを提供する者又はこれらの者に対し必要な指導を行う者を育成する事業
三 適切な医療の確保の観点から厚生労働省令で定める基準に照らして訪問看護（難病の患者に対し、その者の居宅において看護師その他厚生労働省令で定める者により行われる療養上の世話又は必要な診療の補助をいう。以下この号において同じ。）を受けることが必要と認められる難病の患者につき、厚生労働省令で定めるところにより、訪問看護を行う事業
２～４ （略）43

地域で生活されている難病患者に関わる事業として、療養生活環境整備事業があります。従来から基本方針の第 7 には、難病患者を多方面から支えるネットワークの構築、第 8 には、福祉・就労に関実施してきた事業ですが、難病法第 28 条に位置づけられ、さらに推進を図ることとなりました。

する施策との連携について記載がされております。

さきほどお伝えしました、難病相談支援センター

特に、法第 28 条 29 条に位置づけられる難病相事業のほか、ホームヘルパー養成研修事業、人工呼吸談支援センターは、難病患者を支える大切な機関と器使用患者支援事業がこの事業に含まれています。

いえます。本日お越し頂いている難病相談支援セン
ターの皆様におかれましては、日頃からの相談支援
活動にご尽力いただき深く感謝申し上げます。
地域の様々な支援機関と連携して難病患者を多方－ 11 －

難病患者地域支援対策推進事業の概要

難病保健活動の充実に向けて（難病特別対策推進事業実施要綱より）○ 概要
患者等の療養上の不安解消を図るとともに、きめ細かな支援が必要な要支援難病患者に対する適切な在宅療養支援が行えるよう、 保健所を中心として、地域の医療機関、市町村福祉部局等の関係機関との連携の下に難病患者地域支援対策推進事業を行う。
○ 実施主体都道府県、保健所設置市、特別区○ 実施方法地域の実情に応じて、患者等の身近な各種の施設や制度等の社会資源を有効に活用しながら、保健所を中心として次の事業を行う。

◆難病患者地域支援対策推進事業の活用
・在宅療養支援計画策定・評価事業
・訪問相談事業 等（１） 在宅療養支援計画策定・評価事業

要支援難病患者に対し、個々の患者等の実態に応じて、きめ細かな支援を行うため、対象患者別の在宅療養支
援計画を作成し、各種サービスの適切な提供に資する。 当該支援計画は、適宜、評価を行い、その改善を 図る。

◆難病対策地域協議会（第32条、第33条）（２） 訪問相談員育成事業

要支援難病患者やその家族に対する、相談、指導、助言等を行う訪問相談員の 確保と資質の向上を図るため、
訪問看護師等の 育成を行う。

・既存の会議等の活用
・地区活動との連動
・患者、家族、関係者（保健・医療・福祉・教育・雇用等）との連携（３） 医療相談事業

患者等の療養上の不安の解消を図るため、難病に関する専門の医師、看護師、社会福祉士等による医療相談班を編成し、地域の状況を勘案のうえ、患者等の利用のし易さやプライバシーの保護に配慮した会場を設置し、相談事業を実施する。
（４） 訪問相談・指導事業

要支援難病患者やその家族が抱える日常生活上及び療養上の悩みに対する相談や在宅療養に必要な医学的指導等を行うため、専門の医師、対象患者の主治医、保健師、看護師、理学療法士等による訪問相談・指導（診療も含む。）事業を実施する。
（５） 難病対策地域協議会の設置

難病法第32条に規定する難病対策地域協議会を設置し、地域における難病の患者への支援体制に関する課題
について情報を共有し、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行う。
（平成28年度予算約1.2億円）

45

44

難病保健活動の充実のためには、ツールが重要で難病分野につきましては、現場の保健師の地区活あると思いますが、地区活動を推進する事業である、動の中では比較的、優先順位が低くなってしまう傾

難病患者地域支援対策推進事業について述べたい

向にあるのではないかなと思います。難病法の施行、と思います。法律には明記されておりませんので、そしてこれらの事業の推進をきっかけに、各地域に

これらは予算事業として実施するものとなっておおける難病保健のさらなる充実に繋げていただけります。

れば幸いです。
その基本となるものは、やはり地域の保健師によ本事業は、難病患者の適切な在宅療養支援に向け、保健所を中心として地域の関係機関等との連携のる患者への個別支援だと思います。訪問相談事業や下に行う事業であり、都道府県・政令市・特別区が在宅患者地域支援計画策定・評価事業により、個別実施主体となっております。在宅療養支援計画策

支援を積み重ね、職場内で共有し、地区診断へとつ

定・評価事業や訪問相談事業、難病対策地域協議会

なぎ、そこから、地域の課題解決のために、関係機の設置など、皆様の自治体におかれましても、ぜひ関等と力を合わせ、難病対策地域協議会へ発展させ

これらの事業を活用し、難病保健活動を充実させてていただければと思います。
皆様が各職場に戻られましたら、このセミナーでいただければと思います。
難病対策地域協議会については、本セミナーでもの学びを伝達していただき、それぞれの地域で難病ご講演があると伺っておりますが、難病患者等の支

保健活動の推進に役立てていただきたいと思います。

援体制構築の検討をする会議として、以前から実施
いただいている保健所も多くみられます。既存の会
議を地域協議会として活用することも可能です。今後、新たに協議会を設置する保健所については、この夏のセミナーでの学びも活かしながら、それぞれ（参考）最近の動きの地域の実状に合わせた協議会を設置していただ① ニッポン一億総括躍プラン② 経済財政運営と改革の基本方針2016【骨太方針】③ 日本再興戦略2016

ければ幸いです。

最後に、少しだけ最新の情報をお伝えさせていただきます。

－ 12 －

ニッポン一億総括躍プラン（平成28年６月２日閣議決定）

日本再興戦略2016（平成28年６月２日閣議決定）

４．「介護離職ゼロ」に向けた取組の方向（抜粋）２－３．多様な働き手の参画（抜粋）（３）障害者、難病患者、がん患者等の活躍支援（２）新たに講ずべき具体的施策

一億総活躍社会を実現するためには、障害者、難病患者、がん患者等が、希望や能力、ⅲ）障害者等の活躍推進

障害や疾病の特性等に応じて最大限活躍できる環境を整備することが必要である。この障害者、難病患者、がん患者等の就労支援をはじめとした社会参加の支援 に引き続きため、就職支援及び職場定着支援、治療と職業生活の両立支援、障害者の身体面・精神重点的に取り組む。障害者については、職場定着支援の強化や、農業分野での障害者の面にもプラスの効果がある農福連携の推進、ICT の活用、就労のための支援、慢性疼痛就労支援（農福連携）等を推進するとともに、障害者の文化芸術活動の振興等により、社（とうつう）対策等に取り組むとともに、グループホームや就労支援事業等を推進する。

会参加や自立を促進していく。

47

50

平成 28 年 6 月 2 日、「ニッポン一億総括躍プラ

国の難病対策については、厚生労働省ホームペー

ン」「経済財政運営と改革の基本方針 2016【骨太ジや難病情報センターにも掲載しておりますので、方針】」、「日本再興戦略 2016」が閣議決定されてぜひそちらの資料もご参照いただき、各地域での難おります。

病対策に取り組んでいただければと思います。
私からのお話は以上となります。ご清聴ありがと

主に、就労支援・社会参加のサポートに関する記
載となりますが、それぞれに「難病患者」と明記さうございました。

れておりますことをご承知おき下さい。

経済財政運営と改革の基本方針2016【骨太方針】（平成28年６月２日閣議決定）～600兆円経済への道筋～
第２章 成長と分配の好循環の実現（抜粋）１．結婚・出産・子育ての希望、働く希望、学ぶ希望の実現：経済成長の隘路（あいろ）の根本にある構造的な問題への対応（６）障害者等の活躍支援、地域共生社会の実現
障害者、難病患者、がん患者等も、それぞれの希望や能力、障害や疾病の特性等に応じて最大限活躍できる社会を目指し、就労支援及び職場定着支援、治療と職業生活の両立支援、障害者の文化芸術活動の振興等を進め、社会参加や自立を促進していく。

49－ 13 －

２．あらたな難病施策下での難病保健活動－全国調査結果から－公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト ⼩倉

それでは次に、全国の都道府県・保健所設置市(含朗⼦

難病の保健活動 に関連する法や国の指針等

む特別区)における難病事業の実施状況、難病保健●地域保健法（H6公布、H9年度施⾏）
保健所の業務として下記が明記

活動体制の状況等につきまして、通称西澤班におけ第６条 保健所は、次に掲げる事項につき、る調査結果を中心に、ご説明いたします。

企画、調整、指導及びこれらに必要な事業を⾏う。
11．治療⽅法が確⽴していない疾病その他の特殊の疾病により⻑期に療養を必要とする者の保健に関する事項●「地域における保健師の保健活動に関する指針」
Ｈ２５年４⽉１９⽇ 通知︓健発０４１９第１号
第⼆ 活動領域に応じた保健活動の推進
１ 都道府県保健所等〜は、所属内の他職種と協働し管内市町村及び医療機関等の協⼒を得て、広域的に健康課題を把握し解決に取り組むことまた・・・・・難病対策等において広域的、専⾨的な保健サー
ビス等を提供する・・・

詳細は配布資料をご覧いただくことといたしま
して、ここでは主として、難病事業、保健活動、人材育成の現状に焦点を当ててお話します。

旧来は地域保健法、それから関連する通知の中で保健活動の根拠が示されていて、従来からも皆さん
ご活動くださっていたところですけれども、今回の法制化に伴って、「難病対策地域協議会」が法の中－ 14 －

に位置付けられたことで、保健活動で利用できる武器が一つ増えたというふうに考えることができると思います。

そして先ほどお話にありました武器の一つです。
地域支援対策推進事業のこと、これはお話しくださったところなんですけども、この中にさまざまな事
柄が含まれていると思って、少し資料のほうにさせていただいています。

保健師のみなさんのご活動の手足となる重要な事業に地域支援対策推進事業があります。本事業ですが、「難病を主な要因とする身体の機能障害や長期安静の必要から、日常生活に著しい支障がある在宅の難病患者で、保健医療より福祉の分野にわたる
総合的なサービスの提供を要する患者」に対して、「在宅療養支援計画策定評価事業」「訪問相談員育成事業」「医療相談事業」「訪問相談・指導事業」「難病対策地域協議会の設置」、こういったものを活用して活動をしてくださいということが示されています。

－ 15 －

そして上記スライド（６）には、「多機関の協働

次に、各保健所での皆さんのご活動の状況ですが、による包括的支援体制構築事業との連携」という項

国の保健統計から引用しました。難病保健活動は、

目があります。

月平均 6.8 時間、全保健活動の 15.5％という状況「難病の患者と、地域の中で複合的な課題を抱えるでした。

要援護者に対する包括的な支援システムを構築することとしている都道府県等においては、既に実施している様々なシステムとの連携を図って実施する、ということが書かれています。具体的には。後半は鎌田先生のお話とも関係する部分であると思います。

◆難病法に直接⽰された
保健所等保健活動の役割
・都道府県全体として法全体に⽰されていること
・特に保健所等の保健活動に関係して難病対策地域協議会を置いて・関係機関の相互の連携を図る
・地域における⽀援体制の課題の共有
・関係機関等の連携の緊密化
・地域の実状に応じた⽀援体制の整備について協議
保健師︓地域保健法にも根拠あり。加えて難病法にも。
「難病対策地域協議会」の効果的な活⽤を含めて地域⽀援対策推進事業を核に活動を展開すればよい︕︕

また保健師が実施した保健相談の推移では、平成
26 年度、実数は増えているという状況でした。統廃合など人員の体制としては厳しい状況のなかで、ニーズがあったことからこのように件数が増えております。

－ 16 －

一方、調査研究に関しては減少していました。こそして実態調査からの結果ですが、これが先ほど

れは全研究の中でも本当にわずかな割合であり、必お話に出ました地域支援対策推進事業の実施状況

要性はあるのだけれども実施できずに課題がある、です。患者さんの在宅療養支援計画を立てて、それということが読み取れると思います。

を評価し、地域の課題を集約して協議会等に上げていくという、一番上にあります協議会の実施率などについても、もう少し実施率を高めたいというのが現場の皆さんのご希望としてもあるのではないかと感じるところです。

第７２回 ⽇本公衆衛⽣学会⾃由集会 参加者４１名の意⾒◆難病対策地域協議会 あるべき姿︓
地域で⽣活する難病患者が安⼼して療養できるよう、地域の特性を把握し、難病患者に対する⽀援体制を整備する・そのために当事者のニーズをどう適切にすいあげられるか根拠となる客観的な資料が必要
・対策をオーソライズする場とする◆上記のための、難病保健活動の在り⽅

・通常の個別⽀援等をつうじて地域の課題把握が重要
・実施体制が⼤切（個別⽀援をどう適切に維持︖）◆疑問、検討している事項など
・実施を困難にすること

運営︓どのような対象のどのような範囲の事柄を協議︖
構成員は︖既存の会議対の整理、他の協議会との関係は︖

そして「難病対策地域協議会」の実施状況です。

－ 17 －

これは昨年度の調査ですので平成 27 年度時点のも４.まとめのですけれども、上段のほうが都道府県の状況、下・難病保健活動の根拠、難病法に⽰された
保健活動の役割を確認段のほうが設置市の状況になります。以前より実施と平成 27 年度から実施を合わせた割合を見てみま・難病法施⾏前・後の下記について調査し、各地の状況に相違「難病対策地域協議会」を含む難病事業の実施状況
難病の保健活動体制・状況、保健師の⼈材育成体制等

すと、都道府県のほうでは 63.1％、設置市の皆さんのほうでは、実施をしてくださっている所は・「難病対策地域協議会」を含む効果的な難病事業実施率の向上※、そのための保健活動体制、⼈材育成体制の早急な体制整備が不可⽋である

27.3％という状況でありました。

※難病保健活動の⼿⾜となる、地域⽀援対策推進事業の活⽤「保健師の難病⽀援技術獲得のすすめ⽅」等の活⽤

難病保健活動にかかる保健師の研修等⼈材育成の必要性

まとめます。難病保健活動は、地域保健法等を根拠に、難病法の施行以前から実施してきました。けれども、難病法が施行されて、保健活動に利用でき◆必要あり

るひとつの手段として旧来からの「地域支援対策推県型38件 (100％)
市型77件 (100％)進事業」に、「難病対策地域協議会」が加わりました。ですが、これら事業の実施率がまだ高くないものもあり、事業の実施体制を整備すること、また人材育成の体制整備等が必要である、ということをおそれから実際の活動を推進するためには人材育伝えいたしました。
以上、次の鹿児島の方のご発表への中継ぎとし成が必要ですが、全回答機関が、研修・人材育成のてお話をさせていただきました。

必要あり、との回答でした。

そして各自治体での研修の実施状況ですが、実施あり、の割合はとても低くなっています。
このような背景から、本日、研究班からの報告書「保健師の難病支援技術獲得へのすすめ方」別冊ガイドブックをお届けすることとなりました。

－ 18 －

３．⿅児島県の取組みから
１）難病相談・⽀援センターと保健所との連携による難病保健活動の展開
⿅児島県難病相談・⽀援センター 杉⽥郁⼦

所が本所の保健所になって、出水が支所という形になります。姶良・伊佐圏域も姶良保健所が本所で大口が支所、南薩圏域は加世田保健所が本所で指宿が支所になります。平成 19 年度から統合されて本所、支所という形になっております。また鹿児島県は，
奄美大島や徳之島、種子島，屋久島，三島・十島な
ど離島がありますので、医療機関や交通機関など
色々なハンディがあるのかなとは思っています。

皆さん、こんにちは。鹿児島県難病相談支援セン
ターの杉田と申します。
早速ですけれども、私は鹿児島県の難病相談支援センターがどういうふうなことを考えながら保健所と一緒に動いているかというところを、紹介をさせていただきたいと思います。

これは鹿児島県の難病相談支援センターのことですが、平成 23 年 10 月に、現在のハートピアか
ごしまという県の施設の中に難病相談・支援センターが開設しました。その中には、障害者自立交流センターと視聴覚障害者情報センター、更生相談所、
精神保健福祉センターが入っています。23 年 9 月までは、難病相談・支援センターは県庁の健康増進課の中に設置されていました。今、このハートピアに移ってから 4 年半くらいたったところです。
これは鹿児島県の地図ですけれども、二次保健医

その他に各保健所です。県の保健所 13 カ所は、療圏が 7 です。この色分けした所、離島が 2 カ所

地域難病相談・支援センターというふうに位置付けと本土が 5 カ所に分かれて 7 あります。その中にをしております。

白で囲ってある所が保健所ですけれども、鹿児島市が中核市保健所で、その他は全部、県の保健所になります。その中で、例えば緑の北薩圏域は川薩保健－ 19 －

これは鹿児島県の難病対策の概要です。
まず、医療費の軽減については、特定疾患治療研究事業・指定難病、スモンに対するはり・きゅう及びマッサージ、先天性血液凝固因子障害に関する医療費助成についてはセンターで担当しております。在宅
人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業については県の健康増進課で担当しています。
次に、QOL の向上については、難病相談・支援センター事業はセンターが、難病患者等地域支援協働
事業の中の難病患者地域支援ネットワーク事業及センターの組織体制ですけれども、所長は福永先

び難病患者地域支援対策推進事業（難病対策地域協

生で、非常勤で月 4 日、半日ずつです。私が、保健議会など）は保健所が担っています。それから重症師の副所長兼相談課長ということで位置付けをし

難病患者医療ネットワーク事業は医療機関へ委託てもらっています。課が管理課と相談課と 2 課体して実施しています。

制になっておりまして、管理課のほうが主に医療費

人材育成・団体支援については、重症難病患者医助成の受付と認定事務、受給者証の交付事務を行っ

療ネットワーク事業と重なりますけれども、拠点病ております。事務の常勤が 2.5 となっているのは、院、協力病院の医療従事者等実地研修については、再任用のハーフの職員がいますので 2.5 になりま

委託先と協力して実施し、保健所保健師の研修につす。あと保健師と非常勤の事務が 1 人です。相談課

いてはセンターで実施しています。それから関係団のほうが保健師が 2 人と心理士が 1 人、非常勤の体等の支援については、患者団体が 20 団体加盟し相談員が 2 人という体制で行っております。管理

てかごしま難病支援ネットワークというものを結課のほうは、月曜日から金曜日の勤務です。相談課

成しており、そのネットワークの事務局が、当センのほうは火曜日が休み。年末年始、祝日は休みです

ターの隣にあるという関係もあって、そこの運営委が、土・日も相談を受けるというふうな体制になっ員を務めたり、各患者会の活動支援をさせてもらっておりますので、センターとしては、祝日以外は開ているという状況です。

いているということになっています。ですので、医療費助成の申請だったり、相談に来られる方からは、「土・日が開いているので助かる」というような声も聞いています。

これは鹿児島県における難病患者・家族の支援体制です。鹿児島県の難病相談・支援センターとしては、県のセンターと地域難病相談・支援センターがあって、役割分担をしながら、お互いに連携をして－ 20 －

活動を行っています。また、患者団体のかごしま難に保健師が 1 人あるいは 2 人分散配置されました。

病支援ネットワークとも連携をしながら活動を行

業務分担が進み、難病を担当する疾病対策係では、っています。

感染症と結核も担当しており緊急対応に追われることもあるというような状況がありました。

私にいただいたテーマは、県の難病相談支援セン
ターと保健所と連携した保健活動ということでしそのような中で、どのように難病の保健活動を進たので、幾つかこんなふうに考えていますというとめていくかというのが課題でした。そのため保健所

ころを、ご紹介をさせていただきたいと思います。

とセンターの保健師等が集まって業務検討会をす

まず，難病担当保健師等業務検討会です。等と書ることになった訳です。

いているのは、保健師だけではなくて保健所の事務業務検討会の中で地域診断を行っていますけれの方たちも一緒にということで等を入れてありま

ども、地域ケアシステム活動計画という名称になっす。年に 2 回から 3 回ぐらいですが、活動内容をています。以前、地区分担で活動をしていた頃は地共有したり、活動の今後の方向性を考えるというこ

域診断を行っていましたけれども、保健師の分散配とを中心に、地域診断や保健事業の進め方、事例検置や業務分担が進む中で取組みが途切れていまし

討、情報交換を、センターの主催として行っていまた。しかし、難病相談・支援センターとか保健所です。それは，県の難病相談・支援センターが県の直難病の保健活動を行うに当たって、地域診断の必要

営で設置されたということで、センターオブセンタ

性を感じていたというのは確かです。

ーとしての役割の一つと考えています。

そういう時に、国立保健医療科学院の医療従事者

県の保健師は異動があります。鹿児島は離島があ研修をセンターの職員が受講しまして、その中で地りますので 2〜3 年で異動というのが多いです。そ域ケアシステム活動計画について学んで帰ってきして、それまで難病を担当した経験がなく初めて担ました。それを機にセンターだけでなく、保健所も当になるという状況もあります。

一緒に取組むことになり、今も続けています。平成

それから平成 19 年に保健所の統廃合があったと

24 年度から保健所の難病担当の保健師とセンター

きに保健所の組織もかなり変わって、全国的にそうで実施するようになりました。研修の時の様式を活だったと思いますが、各係に保健師が分散配置され用しています。きょうは、その具体的な内容についました。以前は保健指導課があって、そこに保健師ては触れませんけれども、内容についてはまだまだがみんないて、保健師の係長、課長がいて、その中検討をしていく必要があると思っています。

で母子保健も精神保健も難病も感染症も全部担当
していました。平成 19 年を境に健康増進係、疾病対策係、精神保健の係ということで、それぞれの係－ 21 －

取組みとしては、4 月に年度が変わって担当も変

次は、特定医療費の関係の事務についてです。鹿

わった時に、それぞれで様式を用いて地区診断を行

児島県では特定医療費の認定関係事務をセンターって、今年の活動計画を作成しています。

で行っています。保健所で申請受付されたものがセ

現状課題、目標、実施計画、評価指標というとこンターに進達され、センターで認定事務、受給者証

ろを、5 月にセンターが主催する業務検討会で発表

交付事務等を行います。センターで直接受付も行っし合い、意見交換をします。それを基に事業を実施ています。この事務に関してセンターからは保健所

して、3 月にその活動の評価を行って、またみんなの担当者に対して説明会の開催や手引きの作成等で意見交換をし合うという流れになっております。

の情報提供を行っています。こういう流れの中で、この 5 月にそれぞれが作成したものについては、

普段から問合わせや情報提供等、色々なやりとりをやはりみんなの発表を聞くことで、自分の作成したする機会があるというのもメリットかなと思ってものの課題や、足りない部分が自分で分かります。

います。また、特定医療費の認定関係の情報が指定

他の人の発表を聞いて気づきます。その後、実際に難病システムで県庁、保健所、センターで共有でき活動をして 3 月の業務検討会で、実施結果や評価ていますので相談等にも有効に活用できているとについて発表し意見交換をします。この時には内容思います。

がかなり充実してきています。それが 2 年目、3 年
目と繋がっていく、積み重なっていくことによって、また次の活動につなげられているのかなというふ
うに思っています。また、業務検討会では難病担当になって 3 年目の人も、2 年目の人も、今年担当になったという人もいます。そして年齢構成も新人期、中堅期、管理期といますので、発表や意見交換を通してお互いに刺激しあえる機会になっていると思います。

それから療養相談ということでまとめましたが、センターは電話とか来所とかメールによる相談を受けています。保健所は、この他に家庭訪問をしていますけれども、そういう相談を受ける中で、これはぜひ保健所の方で直接訪問したり話をしたりし－ 22 －

てもらいたいという事例があったら、センターから保健所のほうに繋ぎます。保健所の方からは結果の報告などのやりとりがあります。また保健所からは処遇困難事例等について相談があり、職員で検討したり、所長の個別相談を受けてもらうこともあります。これらの相談内容や支援状況については、難病相談支援ネットワークシステムを通して、センターと保健所で情報の共有ができております。
鹿児島県は、この難病相談支援ネットワークシス
テムを県庁とセンター、保健所で使っていますので、
例えば非常に難しい相談を受けたりしたときに、今最後に、鹿児島での難病相談・支援センターと保までの経過や現在の状況等が、システムを見るとす

健所との連携ということでは、センターが開催する

ぐ分かるというようなところがあって、やりとりが業務検討会が県内の難病担当保健師の情報交換や非常にスムーズにいくという利点があります。

学びの場になっていることや、地域診断をセンターと保健所が行うことでそれぞれの取組を共有でき
異動で職員が変わっても情報や活動を繋いでいくことができること、指定難病システムや難病相談・支援ネットワークシステムをセンターと保健所が活用することにより情報の共有ができ連携がとりやすいこと等が言えると思います。
今後の課題としては、保健所の保健師が経験年数に応じて計画的に研修を受講できる体制が必要だと思っています。予算の関係や特定医療費の更新時期の関係で受講が難しい状況です。また地域診断の内容をもう少し精査し、各事業毎の評価が必要だとそれから医療相談、巡回相談、交流会についてで思っています。先日、平野先生の「保健師活動の評す。鹿児島は離島がありますので、離島と、本土の価のための評価指標と評価マニュアル」をいただき

支所の保健所には巡回相談ということで、大学の先ましたので、参考にして取組めたらと思っています。

生方をお願いして開催をしております。これについそれから、難病対策地域協議会、災害対策、就労支ては保健所主催の医療相談や交流会もありますの援ですけれども、地域協議会については去年から取で、年度当初に、各保健所に今年の計画を踏まえて、組みましたが、まだまだ関係者に意見を聞くという対象疾病や開催時期とうについて確認するように段階です。ですので、今後協議会としてどういうふしています。そして実施に当たっては、対象者へのうに協議を進めていくか、体制を整えていくかとい

広報や当日の運営の協力など保健所の協力を得てうところがあります。災害対策や就労支援についています。実施状況についてはホームページに掲載しも地域協議会のテーマになると思いますが、センタたり、保健師等業務検討会の資料としてまとめていーと保健所の取組みを検討していく必要があるとます。また，保健所が主催して行う医療相談や交流

思っています。現状では災害支援については、特定会の実施内容については、保健所からの報告書をセ

医療費の認定を受けられた方に、必要な治療等の情ンターで取りまとめ会議や保健師等業務検討会の報を予め記載できる「災害時難病患者支援あんしん

資料として提示し情報を共有しています。

手帳」を配布したり、特定医療費の更新時アンケー－ 23 －

トで治療状況や災害時の支援の希望等を把握して、保健所と情報を共有したりしています。就労支援については、関係機関の方々、ハローワークをはじめ障害者就業・生活支援センター、障害者職業センタ
ー、就労継続 A 型事業所，就労移行支援事業所、相談支援事業所などの方々に来ていただいて就労支
援セミナーを開催しています。それは、それぞれの機関が顔を合わせて情報交換をしたり、お互いの活動内容を理解し合って繋がるということが必要ということで行っています。また今年から、当事者のための就労セミナーとして、活用できる相談機関や就労系福祉サービス、職場へ自分の病気をどう伝えるかなどの内容で開催予定です。
課題も多く、悩みながら、その時々でみんなで考えながら行っているという状況ですので、ぜひ皆さ
ま方のご意見をいただきたいと思っています。これで私の報告を終わります。ありがとうございました。

－ 24 －

３．⿅児島県の取組みから
２）地域診断を基盤とする保健所における難病施策の企画・保健活動の実際
⿅児島県川薩保健所 ⽯野

友希

活用し、各保健所の難病担当保健師が、それぞれの＜組織について＞

所属で下図のとおりの流れで地域診断を実施しています。

鹿児島県では、振興局という単位の中で保健福祉環境部が本所型の保健所として位置づけられており、部長兼保健所長をはじめとして三つの課、そして一つの支所によって成り立っています。本所型保＜保健所における地域診断の取り組み①＞

健所である川薩保健所には統括保健師をはじめ合計 12 名の保健師が所属し、業務分担制をとっています。私が所属する健康企画課疾病対策係には保健師が 2 名おり、結核、難病を各１名が担当しております。出水支所にも難病担当保健師が１名配置され，連携して事業を進めています。
本所の方が支所と比較すると人口規模も大きく、
特定医療費（指定難病）の受給者数も 1,000 名を超えています。ただし ALS の患者に関しては、支所である出水のほうが少し多い現状があります。
年間の流れについて、私が難病担当になってから＜地域診断とは＞のことをご説明します。

日本公衆衛生協会が作成した地域診断ガイドラ

１年目の 4 月は異動直後で、初めての難病担当

インによると、地域診断とは、“地区活動を通してということもあり、どこから手を付けていいか分か

地域課題を明らかにすることです。そして個人のケらないところからのスタートでした。所としての難アだけでなく集団あるいは地域を対象にケアを行

病保健活動に関する地域診断は平成 24 年度から実い地域課題を軽減、解消していく一連のプロセス”

施しており、保健所管内の地域特性や現状等をすぐとされています。

に把握することができたため、前年度の地域診断を鹿児島県では平成 24 年度から県下統一の様式を参考に情報収集を行った上で、当該年度の計画等を－ 25 －

また、これは全ての患者に共通するところであり作成しました。
5 月には、県難病相談・支援センター主催の“難ますが、コミュニケーションが困難な患者本人の思病担当保健師業務検討会”において、各保健所においをどうくみ取るか。家族の疲弊、葛藤というとこ

ける地域診断を発表し、情報共有を行いました。そろも課題に挙がっています。

の後、実際に事業を実施し、評価を経て、３月に再入所では介護が主となりますが、施設の看護職員度検討会が実施されました。各保健所での地域診断の体制上、入所自体が難しいという課題や、喀痰吸の方法や、具体的な取り組みについて定期的に密な引が可能な介護職員がいないということが課題に

情報交換が図れ、難病相談支援センターや他保健所

挙がっています。
在宅では、当所は医療機関が多く存在する鹿児島からの助言を得ることができています。
難病担当 1 年目を通して感じたことは、事業展

市から車で 1 時間以上離れた所にあり、管内医療開が形に残るので、担当が異動しても取り組みを形

機関も中心部に集中していることから、郡部ではなにしてつなぐことができるということ。そして、

かなか適切な医療を十分に受ける環境にない中で、PDCA サイクルを意識した保健活動を展開するこどのように療養生活を送る体制をつくっていくかとができるということです。

が非常に難しい点です。
このように ALS 患者の状況ひとつを見ても、多事業や特定医療費の更新事務に追われると、なかなか振り返りができないのが現状です。その中で振様な課題を抱えています。
本人のニーズに寄り添い、限られた資源の中で関り返りの場があることは、自分の活動を見直すチャ

係機関が連携して取り組んだ在宅 ALS 患者への支ンスにもなると思います。

援や、成長に伴い、ニーズが変化する重症神経難病
児と家族への支援に当たり、難病相談・支援センタ＜個別支援から地域支援へ＞

ーや母子担当保健師、他保健所の難病担当保健師と地域診断を保健活動に生かす
個別支援(1)

連携した経験などから、個別支援から課題を把握し、地域全体のネットワーク構築につながるというこ～ALS患者の支援を通して～
入院

入所

居住地

一般病院、療養型病院

特別養護老人ホーム

自宅

医療処置

全員が気管切開、人工呼
吸器管理

吸引のみ
人工呼吸器装着は拒否

胃瘻、NPPV、吸引

社会資源

－

－

課題

・人工呼吸器装着者へ提供する医療の質の向上
・コミュニケーションが困難な患者本人の思いをどうく
み取るか
・家族の疲弊、葛藤とを改めて感じました。

在宅＜難病対策地域協議会＞
個別事例と関わる中で見えてきた様々な課題を訪問看護、訪問リハ、訪問診療・施設の看護職員の体制， ・医療機関や社会資源が十分と資質向上はいえない地域で安心して在宅・喀痰吸引が可能な介護 療養生活を送ることができるよう職の養成な体制づくり・意思決定、コミュニケーション機
器や訪問サービス利用のタイミ
ング

地域診断と絡めて整理をしたところ、様々な悩みが出てきました。
例えば管内の関係機関や難病医療協力医療機関

地域診断は、個別のみならず地域に対してアプロの難病患者との関わりについて、保健所としての現ーチをしていくことが重要です。上表は管内の ALS

状把握が不十分な現状があります。個別ケースでは患者について、状況別（入院、入所、在宅）で状況

ケアマネジャーが中心に関わっていますが、難病対をまとめたものです。

策について多職種で顔の見えるネットワークづく

入院では人工呼吸器を付けている方がほとんどりを強化する必要があります。
また、市町村は難病対策に特化した窓口がなく相ですが、病院によって医療の質が違い、家族からケアについて不満の声も聞かれます。難病担当の一保

談先が不明瞭という課題も出ていました。

健師では課題へのアプローチが難しいところもあ

これらの課題を踏まえて、まずは難病患者支援にり、難病対策地域協議会等の場も非常に有効ではな

関する現状把握と課題整理が必要であると考えま

いかと感じております。

した。難病患者に直接関わる実務者の方を中心に声－ 26 －

を集めるため、昨年度は意見交換会を開催しました。

＜保健所における地域診断の取り組み②＞開催に当たり、関係機関に事前に趣旨を説明し、参加していただく形を取りましたが、管内市町村においては障害部門、福祉部門、介護部門、保健部門と関係部署が多岐にわたる中で、窓口がはっきりせず、どこに相談していいのか困るところがありました。これは協議会の開催という一つのきっかけを通じて把握できた課題ではないかと思っています。
意見交換会の参加者は難病医療協力医療機関、訪問看護ステーション、相談支援事業所、市町村の各部門の担当者、そして難病相談・支援センターです。
意見交換会から見えた課題については、記載のと2 年目は、前年度からの取り組みを踏まえ新たなおりですが、特に、難病法と医療費助成制度につい計画を立案しました。具体的には、毎年更新時アン

ての普及啓発に関しては協力医療機関についてもケートで把握している難病患者の状況を整理し、実把握を十分になされていない状況が明らかになり際に医療機器を使っている患者の数や疾患内訳等

ましたので、意見交換会の後に、医師会主催の研修を整理しました。社会資源の具体化と、前年度から会に合わせて制度説明の場を設け、周知を図りましの推移を意識したデータ整理を行ったことが主なた。

変更点です。

災害時の要援護者に対する支援体制の整備は、特地域診断で明確にした課題と難病対策地域協議会、に市町村との情報共有という点で要援護者リスト

意見交換会で挙げられた課題をすり合わせて整理すとの照らし合わせや、個別支援計画の策定状況の把ることで、取り組むべき課題の方向性が集約され、今握が大きな課題です。

後の取り組みをどのように進めていくかというもの

意見交換会から出た意見と、地域診断で事前に把がイメージしやすくなりました。これまでの取り組握をした情報をすり合わせた結果、五つの大きな課みを踏まえ、今年度は協議会を実際に運用していく

題に整理をすることができました。今までは課題にこととなりますが、進め方などは検討段階です。

挙がることがたくさんあり、なかなか整理が難しか

下記が２ヵ年の評価です。評価を受けて課題を集ったのですが、今回意見交換会を経て、大きな柱に約し、目標を設定するという流れを経て、実際に整整理をすることができたのは一つの成果だと感じ理することによって、自分が今、どういうところにております。

困っているのか、どこを目指していけばいいのかを改めて見直すことができます。

地区診断の分析結果
前年度の評価－ 27 －

課題

H27年度

・個別支援が必要なケースの拾 ・患者・家族や関係者への普及
い出しについては不十分。
啓発
・医療相談会の広報に課題あり。 ・喀痰吸引が可能な（第３号研・要援護者の市町への情報提修を受講した）介護職員に偏り供を早めに行っていく。
がある。
・ケースを通して災害時個別支・地域全体の難病患者支援ネッ
援計画を検討していく。
トワークづくり・医療相談会のニーズの把握
・医療依存度の高い人の避難支
援や避難場所の配慮等の確認

H28年度

・申請者への面接でニーズの把握，支援を丁寧に行った。
・直接支援が難しい管内離島の状況把握が必要。
・医療相談会は患者会とも連携
し，患者会主催の地区別交流会開催につなぐ。
・災害時要援護者支援への関係機関の理解・連携が不十分。
・難病対策地域協議会で検討を行うほか，管内市町や関係機
関との個別検討が必要である。

・難病に関する普及啓発
・難病支援ネットワークの構築
・在宅難病患者の支援体制の充実
・災害時の要援護者支援
・難病患者の就労支援

当該年度の目標
・患者，家族が必要時相談できるような働きかけを行う。
・患者，家族が疾患や制度について理解を深める場を設定。
・難病患者の療養生活を支える関係者の相互理解が深まり連携がスムーズにできる。
・災害発生時に備え，要援護者の支援について，関係者間で連携を図る。
・患者，家族の不安軽減のため疾患や制度について理解を深める場を設定する。
・関係者の相互理解を深め，スムーズな連携ができる。
・重症難病患者の在宅療養体制を整備する。
・災害発生時の要援護者支援について，関係者間で連携を図る。
・関係機関と連携し，難病患者の就労や離職防止を促進する。

私が難病担当として取り組んできた中で、保健師

実際に地域診断を実践して、感じたことは以下のとして大切にしたいことは上記のとおりです。

とおりです。

難病担当をしていると来所者も多く、難病患者の地域診断を実践して方々と会う機会も非常に恵まれています。一人一人
気づきが持つ人生の物語に関わるという、貴重な経験をさ

課題

・管内の状況把握，整理ができる。 ・管内の社会資源に関するより具体的な情報把握、整理が必要。
・個別ケースでの課題と地域の課
題を関連づけて考えるきっかけにな ・経年変化を長いスパンで捉える。
る。
・保健所内の他の担当の地域診
・地域特性や対象者ニーズを踏ま 断と合わせて、管内全体を見る
え，事業企画に生かすことができる。 地域診断に統合できていない。
・課題に沿った目標を設定し，それ ・地域診断の結果を踏まえ、関係に基づいて事業展開を実施していく 機関とのネットワークを強化することが必要。
ので，取り組みやすい。
・業務に追われる中で、自分の業務 ・評価指標の見直し。
を振り返る機会を設定できる。

せていただいていることは、患者にも返していかな

課題として、経年変化を長いスパンで捉えることんありますが、患者個人の生き方を尊重することをければいけません。このことを忘れずに、一人一人の患者に向き合っていきたいと思っております。
また、どこにいても生活をする者であることに変わりはなく、難病患者においても“生活者”の視点は共通すると感じています。家族との関係性ももちろが挙げられます。今までの取り組みを形に残すこと大切にしたいと思っております。

はできてきているのですが、それが果たして現在にそして、地域の社会資源を理解し、つなぐ。個かつながっているか。そして未来、今後への取り組み

ら地域へという点に関しては、難病対策のみならず、につながっているかは非常に反省が多い部分であ保健師としての活動につながります。対象者一人ひります。また、保健所内の他の担当部署の地域診断

とりと関わる中で気付いたことを地域に広げていと合わせて、管内全体を見渡した地域診断に統合でくという視点、難病担当としての活動は保健師の原

きていません。地区担当制への見直しの動きもある点であると改めて感じています。難病対策に真摯に中で、業務にとらわれずに地域全体を見る視点が必

取り組むことによって、保健師としてのスキルアッ

要ですが、現実にはなかなか難しく、大きな課題でプにもつながると思います。個別支援を丁寧に行い、す。この点については、他部署の保健師等とも連携

課題を踏まえた活動や事業企画に取り組んでいく

し、地域の共通課題を整理する等取り組んで行きた

ことで、これから管内の難病患者に対して、少しでいと思っております。

も生活の質を向上できるような環境整備に取り組

また、実際に PDCA サイクルを意識して地域診んでいきたいと思います。

断を実施していますが、評価指標については不十分なものも多いことから、見直して行きたいと思っております。
＜保健師として大切にしたいこと＞保健師として大切にしたいこと
・難病患者１人１人が持つ人生の物語に関わることができること・“生活者”として難病患者の方々の生き方を尊重すること
・地域の社会資源を理解し，つなぐ
・“個”から“地域”へ
・保健師としてのスキルアップ◎個別支援を丁寧に行い，課題を踏まえた活動や事業企画に取り組んでいく。

－ 28 －

４．保健師が⾏う地域包括システムケアづくり－保健所と市町村の連携と難病保健活動－
公財）福岡県すこやか健康事業団 鎌⽥

久美⼦

皆さん、こんにちは。鹿児島から北上しまして福

この地域包括ケアシステムの図は、もう皆さんい岡から来ました鎌田です。よろしくお願いいたしま

ろいろ見られているので、私に与えられた時間がす。今年の 3 月まで福岡県の保健師として 38 年間

40 分ですので、皆さんにお配りしている資料を全勤務しておりました。定年退職しまして、今こちら

部お話しする時間ありませんので、その中からピッに書いてある健診等を行っているところで仕事をクアップしながら進めていきたいと思います。

しております。3 月に退職するまでの 11 年間は、地域包括ケアシステムについては、それぞれ県や本庁で仕事をし、そのうち 1 年間だけ県民の身近市町村で取り組みが進められているところです。団な所で仕事をしたいということで、保健所のほうに塊世代が 75 歳となる 2025 年度を目途に、医療、出まして、また最後は本庁で仕事をして公務員生活

介護、予防、住まい、生活支援が一体的に提供されを終えたばかりでございます。

る地域ケアシステムの構築。あと高齢化の進展状況

今日は難病保健活動について、公開セミナーであに大きな地域差。あと市町村や都道府県が地域の自りますが、私の話は難病に特化した話ではなくて、主性や主体性に基づき、地域の特性に応じてつくり

少し幅広い視点で、福岡県地において、これまで地上げていくといったところで、今、全国的にこの医域包括ケアシステムを市町村と一緒にどう進めて療、介護、住まい、見守り、介護予防が進められて

きたかについて、話をしたいと思います。い福岡県

います。

での活動のそもそもの基盤、原点は難病保健活動に

このようなことを言われる前に、福岡県では在宅あります。また、難病に限らず、赤ちゃん、子ども医療の体制整備を保健所が中核になって進めてきから高齢者まで全ての方々、県民、国民の方々が安ました。

心して住み慣れた所で生活することを目標に活動を展開したことについて少しお話ししていきたいと思います。よろしくお願いします。

－ 29 －

いるといったところは共通することかなというふ
うに思いました。

在宅医療、介護連携の推進ですが、これも厚生労働省の資料ですが、これを推進するために、都道府
県や保健所の支援の下、市区町村が中心となって地域の医師会等と密接、緊密に連携しながら地域の構

そういうことで、福岡県における保健所を核とした在宅の体制整備をお話しします。

築を図る。このようなことは、もうずっと前から言われていたということです。そういうものが背景にあって保健所は自信を持ってしっかり市町村と連携しましょうということを進めてきました。

在宅医療・介護連携推進事業（介護保険の地域⽀援事業、平成２７年度〜）○ 介護保険法の地域⽀援事業の包括的⽀援事業に位置づけ。
○ 可能な市区町村は平成27年4⽉から取組を開始し、平成30年4⽉には全ての市区町村で実施。
○ 各市町村が、原則として（ア）〜（ク）の全ての事業項⽬を実施。
○ ⼀部を郡市医師会等（地域の中核的医療機関や他の団体を含む）に委託することができる。
○ 都道府県・保健所が、市町村と都道府県医師会等の関係団体、病院等との協議の⽀援や、都道府県レベルでの研修等により⽀援。国は、事業実施の⼿引き書や事例集の作成等により⽀援。都道府県を通じて実施状
況を把握。
○事業項⽬

（ア） 地域の医療・介護サービス資源の把握（イ） 在宅医療･介護連携の課題と抽出の対応の協議（ウ） 在宅医療・介護連携に関する相談の受付等（エ） 在宅医療・介護サービス等の情報の共有支援

これは死亡の動向ですが、亡くなる場所が昭和（オ） 在宅医療・介護関係者の研修（カ） 24時間365日の在宅医療・介護サービス提供体制の構築

56 年、9 年を境に、自宅で死亡する方と医療機関（キ） 地域住民への普及啓発（ク） 二次医療圏内・関係市町村の連携で死亡する方が逆転しています。ここに平成 25 年

367

厚生労働省資料

4の頃ですが医療機関で死亡する方は全国で 80.8 パ

これは介護保険の地域支援事業について平成 27

ーセント、福岡は 87.5 パーセント。逆にこれは、年度に示されたものですが、この事業項目は、医療

在宅は、福岡県は非常に少ないといったような状況や介護を進めるために、このアからク、地域の資源にありました。

の把握をしましょう。また課題を抽出しましょう。
いろんな相談の受け付け、情報の共有、研修、サービス提供体制の構築、このようなアからクに沿って、今、地域で検討されていると思います。多分そういったところも踏まえて今、鹿児島県の難病の話がありましたが、地域診断をしっかりされて進められて－ 30 －

しずつ在宅ホスピスという言葉が出てきて、ちょう療養
全国療養所に関する意向調査

ど私が平成 17 年に本庁に転勤した頃です。このホ～日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団（H23)～①どこで最期を過ごしたい
ですか？

②最期まで自宅で過ごせると思いますか？

自宅で過ごしたい

自宅以外

スピスという言葉を普及啓発しようということで、

81.4%

18.3%

医療機関や訪問看護ステーションの方々を対象に実現は難しい

思う

63.1%

18.3%

研修を行ったり、訪問看護ステーションの機能強化のためにはどんなことができるかといったことをやる中でいろんな課題が見つかり、20 年度から在③自宅で最期を過ごすために必要な条件は何ですか？ （複数回答）

宅医療の推進事業に保健所と一緒に取り組んだと・ 介護してくれる家族がいること
・ 家族に負担があまりかからないこと
・ 急変時の医療体制があること
・ 自宅に往診してくれる医師がいること
・ 家族の理解があること

家族の支え制度での支え＋地域での支えいう大きな流れがあります。
その最初の 3 年間から見えてきた課題は、地域
7単位で 24 時間対応できる在宅医療体制の制度が必療養所に関する意向調査ですがどうしてこの事要だということが分かりました。それと在宅医療の業を始めたかという背景です。これは日本ホスピ支援環境の整備。あと訪問看護ステーションの機能

ス・緩和ケア研究振興財団の資料です。余命 6 カ月

強化。ステーションの中で、かなり差がありますよと言われた方々への調査ですが、最期をどこで過ごね。皆さんがた、それは感じているかと思いますが、したいかです。81.4 パーセントの方が自宅で過ご

それとあと、やはり情報提供と住民啓発、このようしたいと答えられていますが、その中で本当に最期な課題を解決するために 20 年度から在宅での事業まで自宅で過ごせると思うかです。自宅で過ごしたに取り組みを始め、目的としましては病院、緩和ケ

いけども過ごせるのは非常に難しいという答えがア病棟、自宅など療養場所の選択ができ、県民がそ

63.1 パーセント。じゃあ自宅で過ごすためには、れを選択できる。あと患者さんが望む場所で療養をどんな条件が必要かということを聞いていますが、し、望む場所で死を迎えられる福岡県を目指すこと

その中では、やはり家族の問題、あと急変時の医療にしました。

体制、往診してくれる医師、家族の理解、このような回答がありまして、やはり家族の支え、いろんな

福岡県在宅医療推進事業の目標

制度、地域での支えが必要かなということです。

目的• 住民は、希望する場所で療養ができ、亡くなる場
所を選択できる

病院、緩和ケア病棟、自宅など、療養場所の選択ができる患者が望む場所で療養し、望む場所で死を迎えられる福岡県
年
事業

県の課題及び対策の検討
緩和ケアの量と質の問題

H17

H18

H19

H20

H21

終末期医療対策推進事業← 終末期医療対策協議会

H22

H23

医療連携や緩和ケアに対する
調査

在宅ホスピスケア研修《H17～19の取組みから
主に、病院、診療所、・医師研修、医療従事者研修
医師の育成・強化
見えた主な課題》
・施設へのアドバイザー派遣←24時間安心の在宅医療
携整備事業◇地域単位で24時間対応
できる在宅医療体制整
備◇在宅医療の支援環境の整備◇訪問看護ステーションの情報の提供体制
ふくおか医療情報ネット
機能強化
レスパイト施設の整備
在宅医療◇情報提供と住民啓発
支援環境
の整備

多職種
研修

←②高度在宅看護技術実務研修

主に、訪問看護ステー
県ションの強化・拡充
内
全
体
で
の
取
組 在宅と医療機関の連携
み在宅医療支援環境の整備
県民への啓発地域特性を活かした、24時間在宅医療支
援体制• 保健所は、在宅医療推進に関するネットワークの統合調整機能を果たし、評価することができる（在医医師の育成・研修）← 24時間訪問看護体制の検証モデル
医療従事
者の育成

• 地域は、緩和ケアができる在宅医療資源が増え、住民の希望する在宅療養・看取りのためのネット
ワークを構築できる

H24

在宅医療推進事業← ①福岡県在宅医療推進協議会←③訪問看護管理者研修←④訪問看護・介護の一体型モデル事業←⑤医療型多機能サービス展開モデル事業（デイホスピス、スーパーバイズ）← ⑥訪問看護支援事業（コールセンター）

福岡県の目標ですが、今言ったように住民が亡く←看護管理者相互研修←病院と訪問看護ST相互研修→なる場所を選択できる。地域は緩和ケアができる在掲載情報拡充、更新←24時間安心の在宅医療連携整備事業（モデル地域での連携体← ボランティア育成研修（NPO協働）

宅医療の資源が増え、住民の希望する在宅療養、看ボランティア継続研修
在宅ホスピスを語る会

取りのためのネットワークを構築できる。あと保健研修講義録の← 在宅ホスピスフォーラム（NPO協働）
作成・配布

8

⑧地域在宅医療支援センター
４ヵ所

４ヵ所

9ヵ所

9ヵ所

所は在宅医療推進に関するネットワークの統合調

9ヵ所

これが福岡県の歴史で、ちょっと字が見えにくいですが、まず平成 17 年から 19 年は、終末期の医整機能を果たし評価することができてくるということです。

療対策事業ということで始めました。このときに少－ 31 －

実施体制

し、地域課題へのシステムを構築してきた実績があ

福岡県庁 医療指導課

ります。これはまさに難病保健の活動です。やっぱ

福岡県在宅医療推進会議（事務局）

保健福祉環境事務所（保健所）を単位とした
地域在宅医療支援センターの立ち上げ

りこれは保健所しかないなというふうに思いました。あとは、これまでの蓄積を生かし、住民の啓発

平成20年度・・・京築／宗像・遠賀／嘉穂・鞍手／南筑後
平成21年度・・・糸島／粕屋／筑紫／北筑後／田川

や相談機能も担う、かつシステムを構築する。この

各保健所で関係職種・学識経験者をメンバーとした協議会を設置

ようなことは、これまで保健師はやってきています地域在宅医療体制の整備（連携体制の構築）

ケアマネジャー

ので、先ほど難病のいろんな協議会の話も出ました

在宅支援診療所

訪問看護ステーション

診療所
自宅（患者・家族）

けれども、それは法的に位置付けられたもので、法

地域がん診療連携
拠点病院

的に位置付けられる前から保健所ではやってきて

介護施設
家族の会

ボランティアNPO

いますよね。そういったものを既存に、今までの提薬局10携を生かしていくといったところが保健所の責務
実施体制ですが、まず県庁の医療指導課に全体のかなというふうに思います。

推進をするための事務局を置き、県内の保健所を地
域在宅医療支援センターというふうに位置付けて

在宅医療推進事業

立ち上げました。あとは、この保健所管内のいろん

在宅医療推進事業の大きな柱
ネットワーク づくり

な機関、診療所、看護拠点病院、薬局、ボランティ（柱１）保健所を核とした地域在宅医療体制整備の取組み

ア、ここに書いてあるいろんな機関をつなぐにはど

地域在宅医療支援センター（柱２）訪問看護ステーションの機能強化と拡充
 訪問看護推進支援モデル事業

うしたらいいかといったところで、地域で検討を始めていった事業であります。

（柱３）在宅医療を支える環境づくり
 ＮＰＯ・ボランティアとの協働

なぜ保健所なのか？強み• 情報収集が可能（患者、受け皿、関係機関の機能把握）• 関係機関への呼びかけが可能。ネットワークを作り易い。
• 公的な立場で調整・実施が可能• 研修会開催、関係者の知識向上・相互理解促進が可能• 評価のためのデータ収集・分析が可能• 住民への啓発を広く行うことができる→保健所は、「既存サービスでは対処しきれないニーズ」を把握し、地域課題への支援システムを構築してきた実績あり→その蓄積を活かし、住民の啓発や相談機能を担う。かつ、システムを構築する。

（柱４）在宅に取り組む医師への支援
２４時間安心の在宅医療整備事業

大きな柱は四つありまして、まず保健所を核とした在宅医療体制整備の取り組み。二つ目に訪問看護
ステーションの機能強化。三つ目に在宅医療を支える環境づくりとボランティアさんとの共働。あと24 時間安心の在宅医療整備。医師への支援です。

では、じゃあなんで保健所だったのかなんですが、ここに皆さんが日頃活動されているそのものだと思いますが、やはり保健所にはいろんな情報が集まってきます。患者さんの情報、いろんな社会資源の情報、関係機関の機能の把握、また、保健所は公的な立場でいろんな呼び掛けが可能であるし、調整や実施が可能である。あといろんな研修会の開催や関係者の知識の向上、そういったことができる。また評価のためのデータ収集、分析ができる。さらに、住民の啓発を広く行うことができます。この保健所
は、既存サービスでは対処しきれないニーズを把握－ 32 －

をつなぐ、顔が見える関係性がいい。目標の一つに住民や療養者への啓発、それと地域の中の必要なサービス提供体制も整備、これは質と量の提供体制の整備、あとはネットワークの推進。このようなこと
を目標に事業を進めていきました。

プロセス
１年目

２年目

３年目

４年目

①文献・資料収集・視察・研修参加

ネットワークの推進②所内関係部署への事業説明③関係機関への事業の説明・ヒアリング調査

まず平成 20 年、最初の 2 年間は 4 カ所の保健④地域資源の把握・整理、
課題抽出・分析・市町村へフィードバック

所をモデル的にスタートし、22 年度は県内 9 カ所

⑤在宅医療支援センターの立ち上げ・相談

全ての県保健所に拡大しました。

⑥協議会の立ち上げ・運営

柱の二つ目です。どんなことをやったかというと、⑦専門職への教育・研修

体制のコーディネートと個別支援のコーディネー⑧住民への啓発活動

15

トです。保健所ごとに地域の在宅医療の推進協議会、
地域ケア体制の構築、個別支援、事例検討、個別支プロセスですが、先ほどのアからクを思い出して

援ということでは相談窓口、それぞれ関係機関の調下さい。ネットワーク推進するためには、まず文献

整、まさにこれをやっていく中で、ここから集団の資料収集、いろんな研修体制、県の中でも関係部署

課題が見えてきます。もちろん個別ケースは大事にへの事業説明など組織横断的な繋がり。関係機関へしながら、地域の課題と結び付けていく。あと事例のヒアリング調査。地域資源の把握、在宅医療支援検討会。いろんな連絡、調整情報収集、整理、そうセンター、保健所での立ち上げ、保健所での協議会

いうようなことをやることを保健所の基本といた立ち上げ、専門職への教育研修、住民の啓発活動、しました。保健所の強みでもあります。

このようなことを通してネットワークを推進していっております。

地域在宅医療支援センター

事業の戦略：保健所の強みを活かした

地域の強みに着目した事業戦略（H20～22年)

情報収集が可能関係機関への呼びかけが可能。

公的な立場での調整・実施

住民への啓発を広く行うことができる

訪問看護 訪問介護
診療所
ボランティア
本人・家族
病院
ケアマネジャー
歯科
市町村
薬局
保健所



①住民・療養者②サービス提供機関

住民組織活動が活発

在宅の看取りに
熱心なSTがある③ネットワーク

A⇒協議会メンバーが地域を牽引し、市民講座の開催やボランティア育成へ。
緩和ケアチームを持つ
がん拠点病院があるB

３つを目標に事業を推進⇒拠点病院と協働で研修会の企画・開催。
独居・高齢世帯が多い（介護力不足）在宅の看取りに熱心なSTがある

C⇒広域化による地域差を利用して関係団体の意識改革。

東京大学大学院医学系研究科（現 東北大学）
田口 敦子 助教 資料より抜粋

在宅の看取りに熱心な診療所・STがある

・在宅療養体制の整備、強化
・在宅療養を選択肢として考える住民の増加

D

難病ネットワークがある⇒既存のネットワークが発展し、新たな課題に対応。連携自立。

14

ST：訪問看護ステーション

三つを目標に、事業を推進しました。このように

これは最初 4 カ所のモデルで、次に 9 カ所に拡

保健所管内にも他にもいろいろあるかもしれませ大したときには、後から始めた 4 カ所も先進事例

んが、当面ここに書いてあるような関係機関や団体を見ながら、やはり順番としてはこのような形で進－ 33 －

めていっています。だから本当に管内の中でネット
例 A地域の在宅緩和ケア資源情報

ワークがつながっていくまでには、2 年、3 年かかったかなといったような印象があります。

機関名と連絡先利用できる範囲

これは最初の 4 地域ですが、A という地域は、も往診
エリア対応可能な診療科目・医療処
置、疼痛管理病 院名（地域医療連携室）

単身

入院処置受入れ可能ケース（病名別）・ショートステイ・レス
パイト入院

訪問看護ステーション

訪問地域

緊急時の体制・がん末期、神経
難病、小児、精神疾患への対
応可否。

診療所名

ともと在宅の看取りに熱心なステーションがありました。協議会の地域のメンバーが地域をけん引し、市民ポータルの開催やボランティアを育成する。地域に応じた活動ができる、地域の課題をしっかり把
握すれば地域の活動ができる。次にここは、さほど

訪問服薬指導薬局

熱心なステーションはないが、緩和ケアをチームに利用できるサービス内容

疼痛管理・一包化調剤※薬局の一言コメント

アンケート・ヒヤリ
ング調査を実施

周知範囲

担当者名

紹介の
可否

連絡可能時
間・担当者名

営業時間※居宅介護事業所・小規模多機能型居宅介護・グループホーム・地域包括支援セ
ンター・市町の在宅高齢者福祉サービス内容と負担金・在宅介護者の会等

持つがん拠点病院があるといったところでは、拠点業務と共同して研修会の企画や開催を行っていま

例えば A 地域の在宅緩和ケアの指導情報というす。次にここもそうですね。在宅の看取りに熱心なことでは、管内の病院、ステーション、薬局等を回ステーションがありますが、関係団体の中には、「なり、訪問していただけるかどうかといったところで、んで今、在宅医療」と言う先生がたもいらっしゃっ

アンケートやヒアリング調査を実施し、管内の資源て、まずそれら関係団体の意識の改革をしましょう。

名簿を作成しております。要するに対応可能な診療

次にここは昔から難病のネットワークがしっかり

科目、あと担当者名、どのようなことに利用できる

あって、管内に在宅の看取りに熱心な診療所やステのかといったようなことをまとめた。医師会も一緒ーション、でもこれだけではやっぱりできませんのに協議会の中に入っていますので、このような名簿で、この難病ネットワークをさらに生かして既存のを出すことについては何の反対もない。うまく関係

ネットワークが発展し、新たな課題に対応していま機関と根回しを行い、しっかりやるというふうに思

す。

いました。

地域在宅医療支援センター

地域在宅医療支援センターのビジョンと目標＜目指す姿＞

住 民 → 希望する場所で療養ができ、亡くなる場所を選択できる。
地 域 → 緩和ケアができる在宅医療資源が増え、ネットワークが構築される。
保健所 → 調整機能を果たし、在宅緩和ケアのシステム評価ができる。
短期

中期

長期

・在宅医療の相談ができる窓口や利用できるサービスを知る。

・ホスピスボランティアへの関心が高まりやってみたいと思える。
・「死生観」について考え、語ることができる。

・希望する場所で安心して療養ができる。

地 ・在宅医療に関する相談場所が域わかる。
・
関 ・医療介護関係者が在宅医療の可能性を知る。
係
機関・在宅医療に不足するスキルを高め られる。
・在宅医療の研修会や集まりが増え顔の見える関係ができる。

・在宅医療や看取り経験の多い関係機関が増える。
・関係機関間の連携で24時間体制がとれる。
・必要な資源量と質が確保できる・在宅医療の相談に適切に対応できる。
保健 ・地域の情報や課題を把握し、所共有できる場を設定できる。

・在宅医療の啓発ができる。
・サービスの量と質、住民ニー
・地域の在宅医療の状況（社会ズと供給のバランス、関係機資源の役割・機能等）を把握し、関の連携状況を評価し、必要17評価できる。
時調整できる。

目標

住 ・在宅が療養場所の選択肢にあ民ることを理解できる。

A地域：
住民のニーズを引き出し、提供体制を構築・強化
診療所医師・歯科医師・薬局、等具体的な連携へ
病院

病棟

退院調整部署

訪問看護
ボランティアボランティア
ケアマネジャー
市町村

診療所
診療所
訪問介護

住民

保健所
保健所

歯科
薬局

このようにそこそこの地域の強みに着目した事

これは病院です。いろんなボランティアがつなが業戦略を立ててまいりました。そうすることで、こり診療所、薬局、だんだんと広がっていきました。

の地域在宅医療支援センターというものは、この目指す姿、住民、地域、目標がありますが、それぞれ短期、中期、長期の目標を掲げて実施を行っております。あとこれ、資料を見ておいてください。

－ 34 －

まず保健所がつながり、医師会を間に入れつながり、

サービス提供機関のネットワーク構築・システム化

なかなかこの医師会と、このがん拠点病院の関係が（例 A地区：協議会委員が地域の推進リーダー）□ 顔の見える関係づくり□ 緩和ケア提供に向けての地域の課題共有・問題解決に向けた協働□ 継続的なネットワークの構築・システム化実施したことＡ地区の強み

うまくいってないところでしたが、こうやって保健協議会の設置・運営①住民・療養者②サービス提供機関

住民組織活動が活発

在宅の看取りに
熱心なSTがある

所が間に入ることで非常に協力して事業ができる③ネットワーク

3年目には、
ネットワークが強みに！

ことになりました。

地域包括：保健所連携で相談対応の幅に広がり。ケアマネのニーズを把握し、研修企画に反映。

※地域の強みを活かした事業展開○協議会委員が講師になって市民講座開催○多職種を対象「在宅医療支援研修会」開催○医師会と共催で「訪問診療所」の名簿作成○歯科医師会、多職種の協力で「訪問歯科診療」○研修会・アンケート実施後、地域の関係者と「在宅医療実現のための17か条」作成○NPOと「在宅ホスピスを語る会」協働開催

地域在宅医療支援センター 相談窓口から・・

薬剤師会：多職種と集まる場ができ、地域のニーズと職種の役割が見え、しくみを提案できる場を見出した。

在宅療養や緩和ケアの情報がほしい！

・緩和ケア病棟やホスピスはどこにあるの？
・往診してくれる医師や２４時間訪問してくれる訪問看護ステーションは、どこにあるの？
・家族が末期がん、最期まで自宅ですごす具体的な方法が知りたい。

訪問看護ST：職種を超えた話
合い、研修の場ができた。保
健所のつなぐ力を活用。 20「退院」といわれても・・・

ここでは地域の強みを生かした事業展開、協議会

・「これ以上の治療方法はない」といわれたけれど、どうしたらいい？
・「今後、どうしますか」といわれたけれど、家でも点滴ができるの？
一人で看れるのか不安。痛くなったらどうするの？
・1人で生活していけるのか？

の委員が講師になると、どうしてもその事業をやっていかないといけませんので、あえて講師になって退院先を選びたい。退院したいけれど・・・

もらって市民ポータルを開催したり、先ほど言った

・家の近くに入院できる病院があるのかな？
でも、本当は最期まで家で過ごしたい。（家族に言い出しにくい・・・）・緩和ケア病棟に入院しているけれど、もう一度、地域で生活がしたい。
・家族はいないが、退院できる？

医師会と共催で訪問診療所の名簿を作成したり、在宅医療実現のための 17 カ条を作成したり、こうい
ったことをつくり、住民のほうに啓発を行っていく。

そういった意味でも保健所は非常に公的な立場

あと薬剤師会、訪問看護ステーション、職種を越えでいろんな機関をつなぐ役割があるかなといったた話し合い、研修の場ができたといったところで、

ところで、保健所に相談窓口を設置すると、いろん

サービス提供機関のネットワークの構築、顔の見えな電話がかかってきます。例えば在宅緩和療養や、る関係づくり、緩和ケア提供に向けての地域の課題

緩和ケアの情報が欲しい。これは難病だけではなく共有、このようなことを、この A 地域といった所

末期がんや、最期まで自宅で過ごす具体的な方法がではやっています。3 年目にはネットワークがチー

知りたいとか、病院のほうでは退院と言われても、ムになっていったということです。

本当に最後まで 1 人で過ごしたいんだけどもどうなのかとか、退院先を選びたい、病院のほうでは、
今はもうかなり丁寧に退院調整室がありますので、

B地域：
緩和ケア病棟と熱心な在宅医をキーに病院と在宅をつなぐ病棟

がん拠点病院

退院のときにはいろいろ相談をされましょうけど、
このときはまだまだ退院調整部門が十分に機能していなくて、いきなり病院のほうから退院しなさい、

緩和ケアチーム

もう治療法ありません、がんの治療は終わりました

退院調整部署ということで、いきなり退院させられてどうしたら

医師会

訪問看護
ボランティア

診療所
訪問介護

いいのか分からないという相談があったように思
います。

住民

ケアマネジャー
市町村

歯科

保健所
保健所

薬局
21

次に緩和ケア病棟と熱心な在宅医をキーに病院と在宅をつなぐ。保健所があり、医師会があり、がん拠点の病院があり、がん拠点での緩和ケアチーム、－ 35 －

ができたといったところです。

地域在宅医療支援センター 相談窓口から知ったこと！

通常、介護保険制度を申請して結果が出る間、がんの患者さんというのは最後 1 カ月、急激に悪く◆ 本人も家族も、医療従事者に聞きたいことが聞けていない！

なります。それまでは普通に歩いたりされますが、◆ 本人と家族の間でも、最期の話は、語りにくい・・・

本当に最後の 2 週間ぐらいで急変されますので、◆ 在宅緩和ケアの情報が知られていない！

できるだけ早く介護保険を使えるようにといった◆ 生活を支える支援と顔の見える関係が大事！

ところで市役所と交渉し、亡くなられる前には、き◆ 末期がんを“生きるちから“と可能性

ちっとその辺の介護保険のサービスが利用できた方です。
23

そこで知ったことは、やはり本人も家族もいろい
ろ聞きたいことが聞けてない。特に最期の話は語り

しくみを
つくる

にくい。また、在宅看護というような情報が知られ6ヶ月の人工呼吸器装着した難病小児 4世帯家族
退院調整看護師から在宅移行にむけて地域関係機関の調整依頼有り。

常に大事といったことが分かりました。

・支援機関への呼びかけ：往診医・訪問看護ステーション・役場・ケアマネ
・地域でできる役割を明確化、各機関の役割分担の調整（症状悪化時のサイン、対応方法の確認、風邪等一般的な対応以外は、専門医が担当、役場保健師の見守り体制）
・緊急時の搬送体制の確保（ドクターヘリ、救急車の搬送体制、連絡方法）
・救急時の入院体制の確保
・支援機関や家族の医療処置スキルアップ研修

個別支援

固有の問題？

次のケースにも、適応可能専門機関がなくても在宅移行が可能となったNICUからの退院支援てない。やはり大事なことは、顔が見える関係が非

つなぐ
病院から
地域へ

個別支援

ないならつくろう仕組み！

システムの問題？

孤立する患者・家族、つながっていない支援機関※専門機関のバックアップと移送ルートが確保されれば地域でもみれる！

70歳代 男性 肺がん 妻と二人暮らし
管外の専門病院から退院調整なく退院。「合併症の症状の治療のため地域で受診するよういわれたがどうしてよいか分からない」と電話相談。

あとこれは仕組みがなければ仕組みをつくりま・専門病院と連絡調整後、かかりつけ医、訪問看護ステーション紹介
・介護保険制度の導入・患者が「在宅看取りを希望」する意思を表出・家族の思い確認
・患者・家族が主体的に療養生活、治療内容を選択

しょうということで、この方は 6 カ月の子どもさ※起こりうる事態を予想しながら予防的に対応、タイムリー
な制度利用ができた！

管内には専門の小児科の病院はない。しかしさっき

んで NICU。どうしても家に連れて帰りたい。でも言った難病の連携システムが既に出来上がってい24

る所の診療所の先生が、「それじゃあそんなに重症
これは一つの例ですが、つなぐといったところでじゃなければ自分が診ましょう。でも急変したときは病院から地域、本当に管内の専門病院から退院調は専門医に運ぶ必要がある。でも専門医に運ぶのは整なく退院、合併症の症状の治療のため地域で受診

救急車では間に合わない」じゃあ何を考えたかといするように言われたけども病院の紹介がなかった。

うと、担当保健師は、もうあとはドクターヘリを使

どうしたらいいだろうかというので電話相談があ

うしかないということで、至急ドクターヘリが着陸り、担当の保健師が専門病院と連絡調整をし、管内できるような場所は、もう山間部なので小学校等ののかかりつけ医、訪問看護ステーションを紹介し、校庭しかないといったところで教育委員会に話を高齢ではありましたが介護保険制度をまだ全く利し、学校長に話をし、そのようなドクターヘリを使用されていなかったので、その辺の導入、あと在宅う準備をやりました。ドクターヘリの所までは救急看取りを希望するという意思表示をされたので、家車で運びましょうということで家に帰ってこられ族の思いを確認し、最期まで在宅で看取りを支えるたケースです。

ため起こり得る事態を予想しながら、介護保険の導入など予防的に対応をする。タイムリーな制度利用－ 36 －

の協議会でも同様に報告を行うということで県下関係機関の皆さんの「困りごと」を
聞いて整理

課題の
共有

に広がっていくかなと思います。
その例が、やはり専門病院から地域への連携がう【課題の整理】

まくいっていないということが課題になりますし、•

まだ末期がん患者は介護保険認定が間に合わず、タ••

スキルの問題、住民に対する啓発の問題など、研修会や講習会で解決できるもの。
介護力、福祉サービス、問題行動等、事例検討会で検討していくもの。

イムリーに制度が利用できない。ここでは介護保険

医師の連携、介護保険、退院調整、関係機関連携等、システム
制度上の問題で、協議会で検討したほうがよいもの。

課の本庁の職員にも入ってもらい、どうすればいいかといったところで市町村に声を掛けてもらう。今ここにフォーカスを当て、協議会で検討はこれができるようになりましたけども、あと訪問
看護ステーション、これはモデル的に行ったのです

そういうことで、いろいろ管内関係機関の方とのが、訪問看護ステーションは普通訪問しますけども、意見交換等をし、課題の共有をしていき、医師の連患者さんの家族のレスパイトを目的に訪問看護ス

携、介護保険、退院調整、個別の事例から手段、全テーションに来てもらう。ホスピスをやってみよう

体の事例、課題のほうを検討するといったところで、ということで、これはモデル的に、福岡県独自でやこの地域ではこの NICU の子どもさんの退院が進ったものです。そんなことをいろいろ取り組んで行

み、退院され自宅で生活されたことを機会に、もういました。

次々に NICU の子どもさんがこの地域に帰ってくるんです。そしたらもうこの地域ではなく県下全体

各々の機関が抱える課題の中で、やっぱり NICU の子どもが必要なときに家に帰ってくるといったような仕組みができてきます。これも個別の支援を大事にするというケースに

地域連携室
がん相談支援センター

なりました。

課題の共有

連携がうまくいっていない

病棟

・ターミナルや医療依存度の高い患者を受け入れる診療所や訪問看護・介護が少ない。⇒体制の問
題、知識やスキルの問
題、等・住民（専門職）の「在宅療養や在宅で看取る概念が希薄」

地域の課題や情報、よい支援事例、サービス
例の共有は地域の看護力、支援力のアップにつながる！
【在宅医療推進協議会での問題提起】

病院

・医師や看護師の在宅医療に関する知識が低い・「在宅へ帰すという意識が希薄」
・がん患者はできる限り特に病気と闘いたい気持ちが強い⇒病院にいたい
連携がうまくいっていない

在宅

在宅ケアシステム

地域全体を視野に入れた情報収集◇「専門病院から地域への連携がうまくいっていない」「互いに必要な情報が分からない」ことが明確になり、会議に専門病院連携室が参加することで退院連絡、相談が円滑に。

それぞれの機関が抱える課題です。病院は、やは◇「末期がん患者は、介護保険認定が間に合わずタイムリーに制度が利用できない」

り医師や看護師さんの在宅医療に関する知識が低

介護保険担当者が課題を認識、調査期間も短縮化。暫定サービス充実
主治医意見書の改善

いです。これはまだ今も、もうちょっと低いのかな◇「訪問看護Sta.：デイホスピス・スーパーバイズ事業の紹介」と思いますが、あと在宅へ帰すという意識が希薄。

スーパーバイズを受けたい訪問看護Sta.が増え、スキルアップへ。
デイホスピスで在宅療養継続に効果的であれば市の在宅サービスのメニューへ検討

このようなことが分かりました。
在宅のほうでは、やはりターミナルや医療依存度

やはり地域の課題や情報、良い支援事例、サービの高い患者を受け入れる診療所や訪問看護、介護がスの例の共有は、地域の看護力や支援力につながる

まだまだ資源としては少ないということ。あと住民

といったところで、一つの保健所のいろんな事例、の意識の問題というのがあります。あともちろん病支援事例を全体に報告するといったことが大事な

院と在宅の提携がうまくいっていないという流れ問題提起。これは地域の中の在宅医療支援推進協議がありますし、病院の中でも病棟と地域連携室がう

会での問題提起もありますし、それを本庁でやる県

まくいってない所もあるかなというふうに思いま－ 37 －

す。このように地域全体を視野に入れた情報招集をわっていきます。自宅で最期まで過ごしたいというきちっと関係機関と一緒に行うといったようなこのが 11.8 パーセントだったのが 26.2 パーセントとができます。

に上がっていますし、実現困難、49.2 パーセント
が 28.9 パーセントというふうに下がったという、
そういうふうに意識が変わっていくということで、
サービス提供機関の課題

やはり啓発を行っていく必要があります。

病院

・医師・看護師に在宅療養に関する知識・認識が少ない
・在宅療養に向けた、院内の支援体制が整っていない
・退院調整部署の力量・認識は病院によって様々

診療所

・医療依存度の高い患者や、在宅の看取りを希望する患者を受け入れてくれる診療所が少ない
・病院との連携ルートが整っていない

訪問看護・医療依存度の高い患者や、在宅の看取りを希望する患者を受け入れてくれる訪問看護ステーションが少ない
・病院との連携ルートが整っていない薬局

リーフレットの１例

・２４時間対応してくれる薬局が少ない
・麻薬管理・訪問をしてくれる薬局が少ない

ｹｱﾏﾈｼﾞｬｰ

・医療依存度の高い患者や、在宅の看取りを希望する患者への対応に不安や苦手意識を持つ者が多い

介護認定部署・介護保険認定や変更申請等への対応が遅い

これは今の課題を個別に書いたものです。

◇「在宅看取り」への住民の関心は高く、情報提供により、意識は変わる！
住民研修受講前後の「終末期に希望する療養場所」の意識変化(187名）

住民研修会受講前後の「最期まで自宅で療養できると思うか」の意識変化（187名）

0.0 5.0 10. 15. 20. 25. 30. 35. 40.
% % 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%

早く今まで通った病院へ入院したい

終末期に希望する療養場所

早く緩和ケア病棟へ入院したい

20.0%

30.0%

40.0%

50.0%

60.0%

実現可能

9.1%
5.9%

20.3%
18.7%

49.2%

10.7%

実現困難

28.9%

35.3%
32.6%

自宅療養し必要になれば緩和ケア病棟
へ入院

30.5%

11.8%

自宅で最期まで療養したい

わからない

26.2%

24.6%

3.7%
2.7%

介護施設へ入所したい

0.0%
0.5%

その他

2.1%
0.0%

無回答

10.0%

11.8%

自宅療養し必要になればそれまでの病院へ入院

積極的な治療を受けたい

0.0%

8.0%
2.1%

研修前
研修後

研修前
研修後

3.2%
8.0%

こういうことで福岡県のほうではリーフレット、◇まずは、在宅医療・介護関係職員の意識 から・・・

この文言は統一なんですけども、これを各保健所ご研修受講前後の意識変化「最期まで自宅で療養できると思うか」（受講者1,396名）
0.0%

5.0%

10.0%

15.0%

20.0%

25.0%

わからない

とに作成し、相談機関に配布しています。

35.0%

40.0%

45.0%

29.2%

実現可能

実現困難

30.0%

38.2%

14.8%

。

24.6%

28.4%
24.1%
研修前
研修後

無回答

4.0%
在宅療養する際の不安は、「介護する家族の負担」
9.2%「往診医の確保」「急変時の対応や入院先の確保」「経済的負担」等

いろいろ研修をやっていきますと、在宅看取りへの住民の関心が高く、情報提供することで意識は変－ 38 －

柱２ 訪問看護ステーションの機能充実
１）看護管理者等相互研修
訪問看護ステーション管理者研修
実習、座学

実務研修

全体研修

病院看護管理者研修

２）コールセンターの設置
2か所設置（北部・南部）

地域の訪問看護ステーション＜訪問看護に関する相談＞
法令・診療報酬請求に関する相談
ケア技術についての相談
運営に関する相談
他機関との連携に関する相談等
34３）介護施設へのスーパーバイズ

ステーション調査

実施している医療処置や受け入れ対象者（114Ｓｔａ．）
0.0%◇多くの事業所
が高度な医療処置に対応しているが・・・。

①緩和ケアや看取りに関する知識 （告知について）②死が近づく時の兆候、それらの時にどうすればいいか。
③家族ケア・遺族ケア④在宅でのエンゼルケア⑤各施設における事例を通しての検討会

20.0%

40.0%

60.0%

80.0%

100.0%

服薬管理
血糖・インシュリン褥瘡処置
点滴管理
中心静脈栄養

実施可能性

腹膜透析
経管栄養

1ヶ月間の実施の
有無

ストーマ
浣腸・摘便

1ヶ月間の準夜・
深夜・早朝での実施の有無

膀胱洗浄
カテーテル管理

もっと、スキルアップしたい！

⑥１施設においては、実際に同行訪問し、疼痛コントロー
ルの指導を実施した。

スタッフのスキル
アップの必要性

酸素療法
気管切開
吸引・吸入
人工呼吸器
モニター測定腹膜透析・人工呼吸器・
疼痛看護・在宅看取り・
神経難病・小児など

疼痛看護
在宅看取り
神経難病

「平成22年度 在宅医療推進研修会 コールセンター報告資料」より引用

小児

訪問看護ステーションが考える「在宅医療の課題」◇スーパーバイズを受けた対象者の反応～介護施設職員～

課題解決への県の取組み

・看取りの経験を語り、説明することで、「亡くなることは、自然なこと。」
としての理解ができた。
・医師研修、医療連携整備・訪問看護師確保
・訪問看護管理者等研修・病院・訪看ST相互研修

・今まであえて、スタッフの中で「看取りについて」の思いを語る機会や考える機会がなく日々ケアをしてきた中で、今回勉強会 を実施したことで、それぞれの思いを語る良い機会となった。

・在宅ホスピスボランティア支援
・訪問看護コールセンター

・看取りの看護、介護に対しすごく職員は不安を感じていたが、気を張ったり肩に力が入ったり、気構えることなく、普通に自然の流れにまかせて看取ることができそうな気持ちになった。

・関係機関連絡会議
・在宅医療推進研修会
・事例検討会
・市民講座、民生委員研修会
・社会資源情報ブック

・今後、本人・家族の希望があれば、可能な限り施設での最期を迎えるお手伝いをしていきたい。

在宅医療を提供していくうえでの課題と考えるもの（114Ｓｔａ．）
0.0%

10.0%

30.0%

40.0%

27.2%
40.4%

看護師の確保24時間体制

28.9%
15.8%

連携ST
後方支援ベッド

33.3%

病院の理解
薬局との連携43.0%
3.5%

病院との情報共有
居宅介護との情報共有

21.9%
6.1%

研修の機会

14.9%
22.8%

住民への情報提供
診療報酬の引き上げ・亡くなられた後の家族のケアも重要なことだと感じた。

20.0%

連携する診療所の確保

13.2%

患者の経済的負担
その他

36.0%
7.9%

次に訪問看護ステーションの機能充実といったところでは、看護管理者の相互の研修をやっていた所では、やはり病院と訪問看護ステーションの相互の研修をやらないと、お互い何をやっているか分からない。病院は病院のほうで医療は進歩しています
し、ステーションはステーションで、本当に 1 人で看護師さんが患者さんの様子を見、判断し、看護ケ－ 39 －

アを提供される。そこでの相互の研修といったこと。
あと訪問看護ステーションの管理者が困ったとき

柱４ 在宅に取り組む医師への支援に相談するコールセンターをステーションの中に• 在宅療養支援診療所の機能支援設置しました。あとステーションから介護施設への県医師会・郡市医師会が実施する取組みを補助

スーパーバイズ。今、高齢化が進む中で、やはり介• モデル地域における医療連携体制の構築への補助• 多職種連携研修事業

護施設で亡くなられる方もいらっしゃいますので、介護施設の職員の方にも、この緩和ケア、看取りに国が実施する都道府県リーダー研修の内容を基に、県内の地域リーダーを育成するための研修を実施

関する知識、死が近づくときの兆候、あといろんな
家族、遺族ケアのこと、このようなことについて介護施設でスーパーバイズをしてもらっています。ス

地域で在宅医療に取り組む従事者を増やす

41

ーパーバイズをすると介護施設の職員も、やっぱり亡くなることは非常に自然なこと。普通に自然の流在宅に取り組む医師への支援といったところでれのままにみとることができ、また最期を迎える手は、在宅療養支援診療所の機能支援、またモデル地

伝いをしていきたいといったようなことが感想と域における医療連携体制の構築への補助、多職種連

して寄せられました。

携研修事業ということを行っております。

スーパーバイズ、この実施に当たって、自宅ではないもう一つの決められた場所での看取りを可能

これまでの事業の成果～課題解決に有効な対策と検証できた内容１～にしていくことが、その人らしい最期を迎えることにもつながります。

（１）訪問看護の機能強化は、在宅医療の推進につながるステーションの職員の方はスキルアップしたい○訪問看護の有効性という希望があります。このような研修を積んでい・がん末期の場合でも24時間対応で支えれば、在宅看取りが可能
・デイホスピスは、医療ニーズが高い療養者へのQOL向上と介護負担の軽減につながる
・病院職員の訪問看護実務研修は、退院調整支援に有効できる。
・訪問看護のスーパーバイズがSTや介護施設のスキルアップにも有効。

けばいいのかなというふうに思います。ステーショ
ンが考える在宅医療の課題も、やっぱり看護師の覚○訪問看護ステーションの業務効率悟であったり病院の方の理解であったり、患者さん・制度や対応方法の相談窓口があると、困難事例受入れや訪問時間確保につながる・効率的な人員配置
・多職種、複数事業所連携の効果と課題のいろいろな課題に対して今、県は課題解決への取り組みを行っています。

柱３ 地域の支援体制整備～ＮＰＯ・ボランティアとの協働～
委託
県

・相談支援
・ボランティアの情報提供

ＮＰＯ/ボランティア団体
在宅ホスピスフェスタ

支援

在宅ホスピスボランティア講座
共同開催
在宅ホスピスを語る会
地域在宅医療支支援
市町村
介護保険事業所
訪問看護ステーション等

連携

このような事業を通して検証できたことは、訪問40

次に地域の支援体制といったところではボラン
ティアさんの活用です。

看護の機能勤務強化は在宅医療推進につながる。訪問看護の有効性であったり、ステーションの業務効率であったり、住民への啓発、ホスピス、ボランテ－ 40 －

ィアの養成、また個別支援やネットワーク会議を通じて病院地域間の連携促進と、地域課題の整理ができたというところがあります。

残された課題と今後の方向
１．療養場所を選択する住民が情報を得る機会が少ない。
２．地域の医療提供体制が充分に整備されていない。
１）在宅医療にかかる関係機関間のスキルと意識、取組み格差
２）施設内であれば確立されているチーム医療が、地域・ 在宅ではまだ確立されていない。
３）在宅医療の中心的なサービス提供機関である在宅療養支援診
療所と訪問看護Ｓｔの整備が平行して進まなければ、在宅療養
ニーズに対応できない。

◇住民に対し、繰り返し情報提供と啓発活動が必要◇システム構築に向けた継続的な取組みが必要

それでもまだまだ残された課題は、住民が情報を知る、得る機会が少ないのではないかということです。また施設内であれば確立されているチーム医療
が、やっぱり地域や在宅では、まだ病院に、施設に比べると確立されてないのではないかといったことでは、今後やはり住民に対し繰り返して情報提供
や啓発を行う必要、あとシステム構築に向けた継続的な取り組みが必要です。

糸島、福岡県の一番西、佐賀の境の所にある地域
そういったことを基盤に保健師が行うというもですが、市でもやらないといけないといったところのは地域包括ケアシステムづくりですが、たまたまで、いろいろ先ほど言った五つの大変なことがあり

私が平成 26 年度、今日もこの研修に糸島保健所のますが、それをやるに当たって糸島市のイメージづほうから研修に参加してもらっています。

くり、目指す姿もいろいろあります。
医療、介護、市としてあるんだけども、関係団体の協力がないと進められない。本当に医療関係団体との連携をどうしていけばいいのか。特に、やはり－ 41 －

医師会との関係がなかなかできないという、市の方

じゃあ糸島地域の中での在宅医療資源は充実しての話でした。

いるだろうかといった話になり、いろんなサービスの提供を整理しなければいけないですとか、ここに地域のサービス提供体制の獲得について検討する

平成２６年度の取組み

県共通の基準を保健所が中心となってつくる必要
関係団体の協力がないとすすめられない・・・
特に医療関係団体との連携をどうしていけばよいのか。

があるのではないか。

市役所

保健所の機能をいかして『地域包括ケアシステム』
構築の支援がしたいのですが・・・

保健所の在宅医療推進事業のこれまでの取組をいかした提案

地域の『在宅医療資源』は、充足しているのか？

『地域包括ケア』って・・・？
協力したいけど、具体的には何をするの？

訪問看護 訪問介護
診療所
ボランティア病院
本人・家族
ケアマネジャー
歯科
市町村
薬局
保健所

保健所

医師会

歯科医師会

薬剤師会

【提案】
～保健所が中心になって～① 地域のサービス提供体制の過不足について検討する県共通の基準を作る。

そこで保健所としては、あと保健所の他に医師会② 共通の基準を用いて地域の関係機関とサービス提供体制を検討する材料とする。

とか歯科医師会とか薬剤師会、大きな関係団体がありますけども、この団体も地域包括ケアって何なんだろう。協力したいけども具体的には何をしたらいいんだろうかという思いもありました。そこをつな

あと共通の基準を用いて地域の関係機関とサーいだのが保健所でして、もう保健所の機能を生かし

ビスの提供体制を検討する材料としたいといったて地域ケアシステムの構築ができますということところで話を進め、市役所は在宅医療と会議の連携

を、市役所の当時の健康関係の部長さんに話をしま推進の課題抽出は今からです。

して、毎月、市の関係者と保健所の所長、私が当時、副所長だったんですけども、また健康増進課、保健※「在宅医療と会議の連携推進」の課題抽出は、これから・・・

所の職員とで月 1 回、話を持ちました。

① 医師会を中心とした医療関係団体と市をつなぐ調整窓口に！！
② 「必要なサービス提供体制」の検討を地域の核となって実施

・医療団体との調整は・・・・・・・・
・何が不足しているのかな・・・・・
・どれくらいの資源が必要かな・・『地域包括ケアシステム』構築支援にいかせる保健所の「強み」って？

市役所※地域包括ケアの推進～『在宅医療と介護連携の推進』における保健所の支援・役割とは？～協働

・在宅医療の推進
・医療に関する広域的な連絡調整医師会
・在宅医療提供
体制の充実

（１）医療

保健所

（２）介護

評価機能が
あります！
◆ 医師や専門職がいます！

保健所(地（地域在宅医療支援センター）（３）見守・生活支援
医師（４）介護予防保健師・栄養士等（５）住まい◆ 医師会や医療関係団体との連携ノウハウがあります！

歯科医師会
・口腔ケアの充実
・在宅歯科医療体制の充実

薬剤師会
・訪問指導体制の充実等◆ 在宅医療推進事業に取組んできた実績があります！

医療団体との調整も何が不足しているのか、どれ◆ 生活習慣病の重症化予防対策や認知症対策に取組んでいます！

くらいの資源が必要なのかといったことを検討さ◆ 広域的な調整が可能です！

れました。保健所は先ほどから話しますが、医師会
保健所には医師や専門職、いろんな関係団体とのを中心とした医療関係団体と市をつなぐ調整窓口

連携ができます。これまで在宅医療に取り組んできです。必要なサービス提供体制の検討を地域の核とました。生活習慣病の重症化、予防、認知症対策、なり実施ということで、それぞれどんなことができ

幅広く調整が可能ですといったようなこと。また評るのか。医師会では在宅医療提供体制の充実。薬剤価機能もありますといったようなことを言い続け、師会は訪問指導体制の充実。歯科医師会は口腔ケア－ 42 －

の充実、在宅歯科医療体制の充実ができるのかと。

【連携協定を締結した各団体の役割】
糸島医師会

支援が必要な高齢者が在宅で生活する期間が延長できるよう、関係機関との連携体制を構築することで、在宅医療提供体制の充実を図る。

糸島歯科医師会

咀嚼、嚥下機能の維持により、高齢になっても在宅生活を続ける健康状態が保持できるよう、医科と歯科の連携により、口腔ケアの推進を図る仕組みを作る。

糸島薬剤師会

自宅で薬剤の管理を適切に行い、病状を悪化させないた
め、薬剤師の訪問指導体制を推進する。

糸島保健福祉事
務所

在宅医療の推進について関係機関との連携を推進するとともに、市の地域包括ケア推進の取り組みと協働し、医療に関する広域的な連携を行う。

糸島市

地域包括ケア推進のため、関係機関との調整等中心となって体制を構築する。

地域包括ケア推進に関する連携協定（H２６．１１．１３）

市役所○地域診断：地区担当制○ニーズ把握（意識調査・給付分
析・社会資源調査・事例検討・住民の声等）○サービス供給確保・基盤整備○資源開発○事業計画への反映・政策形成

市全体のサービス向上※地域包括ケア推進に関する5者連携協定（H26.11.13）

保健所
地域包括支援センター○地域ケア会議の運営○ケアマネ事業所巡回○ニーズ把握（相談窓口・住民の声等）

・啓発、研修・在宅医療推進・関係機関連携医師会

Ⅰ 医療 ① かかりつけ医と病院の連携強化② 医療と介護の連携③認知症の早期診断と適切な医療の提供

薬剤師会
歯科医師会

Ⅳ 介護予防 ① 生活習慣病の予防

地域包括ケアの推進に関する連携協定～医師会・歯科医師会・薬剤師会・市・保健所間の連携強化～【目的】
医療と介護の連携、在宅医療の推進等の課題解決のために、関係機関が連携・協力体制をより強固なものにする。
【連携の内容】(1) 在宅医療の推進に関すること。
(2) 在宅医療と在宅介護の連携に関すること。
(3) 介護予防の推進に関すること。
(4) 生活習慣病予防対策の推進に関すること。
(5) 認知症対策の推進に関すること。
(6) 糖尿病の重症化予防に関すること。
(7) 口腔ケアの推進に関すること。
(8) その他

このようなことを全体で話をし、最終的には地域それぞれの団体の長が連携協定を締結した各団

包括ケア推進に関する連携協定、4 月から話し合い

体の役割の概要図です。こうやってつながっていくを始め、半年後の 11 月には、この市役所の下にはと、難病だけではなく地域包括ケア、今言われてい地域包括支援センターもありますが、保健所、このる介護保険だけではなく本当にかかりつけ医と病ような団体が一緒になって地域包括ケア推進に関院の連携強化、医療と介護の連携、認知症の早期診する連携協定を結び、それぞれ連携協定の中に、ど断と適切な医療の提供、あと生活習慣病の予防、いんなことを連携するのかといったような、この 1 か

ろんなところに展開ができます。これはかかりつけ

ら 8 まで書きました。そうすると、やっぱ連携協定

医と病院の連携強化といったところで保健所と組結んだ以上はやらないといけないんです。

んでやるのですが、糸島の医師会に、かかりつけ医といろんな病院、かかりつけ医がいて糸島医師会の病院と連携をし、いろんなことが共同でできる。そこに薬剤師会、歯科医師会も入ってくるといったところで、このような大きな図が出来上がりました。

－ 43 －

概要

地域ケア会議の活用と仕組みづくりの成熟過程

Ⅰ 医療 ③ 認知症の早期診断と適切な医療の提供

【概要図】

政策形成
機能

地域包括ケアシステムの構築（糸島あんしん支え合いネットワーク）

A 地域包括支援センター

B

C

D

E

目的：住み慣れた地域で安心して生活できる（各中学校区に 1 箇所）
・相談窓口
・社会資源情報把握
・ケース検討、会議

相談

地域課題
の検討

介 護
・在宅生活支援の充実
・介護サービス提供体制の充実
・介護サービスの質の向上

情報提供
連携
認知症疑
気づき

ネットワー
ク構築機能

高齢者保健・福祉事業運営協議会◇ 計画・政策形成・資源開発◇ 協議・評価・答申

市役所
協議・評価・答申
誰もが住みなれた場所で安心してくらせる街づくり

全体ケア会議（現：糸島あんしん支え合いネットワーク運営協議会）◇各会議の個別課題を集積し、地域課題の抽出・決定◇問題解決に有効な資源開発・提言まとめ各推進会議（現：あんしん医療・介護・見守り・生活支援・介護予防・住まい推進会議）◇ 各分野に関連する地域課題を発見・情報収集し解決策を検討◇ 解決に向けた仕組みづくり・資源開発

医 療紹介（連絡票）
紹介・相談

受診
患者

（かかりつけ医）

確定診断（連絡票） （認知症
紹介
サポート医） （連絡票）

認知症疑
気づき

（認知症疾患
医療センター）（後方支援医療機関）

紹介・連携（連絡票）

地域課題
の発見

確定診断

予防

ケアマネ
調整機能

住まい

・生きがいづくり、介護予防 ・ＧＨ等
◇高齢者等ＳＯＳシステム◇認知症サポーター養成講座◇認知症キャラバン・メイト

見守り・見守り対策の強化・充実
・孤立死防止対策の強化
・高齢者の生きがいづくりの推進

個別課題
解決機能
57

地域ケア会議（地域課題）◇困難事例を集積し、地域課題の発見◇地域課題の情報収集・分析

ケマネジメント支援会議：主任ケマネ等が参加◇ケアマネが抱える課題の検討・支援◇ケアマネの実践力向上、人材育成

地域ケア会議（個別支援）：当事者・住民・関係機関等が参加◇ニーズキャッチができる◇個別課題の解決（随時開催）

住民
59
ニーズ

協定を締結することで、認知症の早期診断と適切

仕組みづくりの成熟過程をみると、個別の課題解な医療の提供について、検討を始めることになりま決をするために地域ケア会議を実施しするとともに、した。ちょうどその頃、糸島市は 27 年度に向けて、

ケアマネの調整機能を活用し地域の課題発見、ネッ

地域包括支援センターを中学校区ごとに 5 カ所設

トワークの機能評価を通して仕組みが出来上がるこ置する方針が打ち出されました。また、それに合わとで、事業を展開されています。

せて保健師の配置を小学校区ごとの地区担当制に

平成 27 年度に、市と保健所合同で取り組む地区診

変えられました。認知症疾患センターなどの専門医断。市のほうも地区担当制に変わりました。小学校

療機関がありませんので、内科などのかかりつけ医

区ごとに地域の課題を出して、糸島市全体としてどと後方支援医療機関をつなぎ、認知症の確定診断は、うするか。小学校区ごとにどうするかといったよう

市外の認知症疾患医療センター行うこととなり、こな話し合いをする。そこの部長さんが非常にやり手の連携協定を締結したことで、それぞれの団体が非で、小学校区ごとに保健師を競争させるんです。ど常につながっていきました。

のような課題が出るのか、実施率はどうなのか、いろんなところで、だから担当の保健師は必死です。
また市を支援する保健所も必死にならなければい

Ⅳ 介護予防 ① 生活習慣病の予防【概要図】

けません。このため保健所は地区診断を行うための
重症化予防

合併症

・県民健康づくり支援事業

は保健師の管理職を中心に検討を始めるなど、各々・地域職域連携会議

発症予防・悪化予防

糖尿病患者

検討班を創設し、検討班による企画検討、また、市・外食栄養成分表示促進事業

治療中断者対策・重症化予防対策事業（会議・従事者研修）

予防教室・治療中断者対策の部署で地区診断に取組みました。保健所は市全域

連携

境界型
受診

患者

肥満者等

糸島医師会

生活習慣の改善
保健指導・予防教室

が管内になりますので、市と協働という位置付けで、紹介・連携健診による健康チェック
結果説明・受診勧奨
未受診者対策
健康的な生活習慣の定着

かかりつけ医連携

市の健康問題に責任をもった公衆衛生看護を展開（医師会病院）（専門医・糖尿病外来）する観点から、この事業を支援しています。市は、・特定健診受診後の「要受診者」のフォローアップ
・軽症糖尿病及び境界型の管理

健康相談・栄養運動基礎講座

健 康な住民

6 月には近隣市へのヒアリングを行い、また市と保・市や病院等の栄養教室、保健指導の活用

社会環境の整備

健所の合同検討では、どのような情報収集したらい
これは介護予防及び生活習慣病の予防ですが、市もいのかといったこと、7 月にはデータを収集し小学

特定健診などいろんな検診もやりますし、そのよう校区ごとの母子や特定健診、レセプト介護保険情報なところからかかりつけ医と医師会の病院がつな

等、いろんなことを情報収集し、9 月には課題を抽がり、重症化予防の対策事業など様々な事業展開に出し、そのときには県内の看護大学の教授に入っておいて、関係機関と連携を取りつつ事業を進めるこ

もらい、校区別の課題を整理し、整理をすると次にとができるようになりました。

地域の特徴、課題に合った自由計画を立てる、評価をするといったところでは、住民説明会を開催し、－ 44 －

その地域ごとに検討した内容や、小学校区ごとの課

問い
保健師は、何をすれば「地域保健」に責任を持ったことになるのだろうか？

題を住民に説明するなどの保健活動に発展していっていると聞いております。

• 保健所保健師は？
• 市町村保健師は？
• 地域包括支援センターの保健師は？
→「保健所、何してくれるんだ？」
例：管内訪問看護師連絡会、病院との話し合いの場、保健所保健師、市町村の保健師、地域包括支援センターにも保健師がいます。そこで、保健所保健師は何をしてくれるのかと、市町村や地域包括支援センターから言われることもあるかと思います。そのときに、きちっと答えられる保健所保健師でなければいけないなと思います。

保健所保健師＝地域の看護ケアの質の保証

支援として、市町村が地域の特性に応じた地域包括●管内の看護提供機関• その量は十分だろうか？
• その質は保証されているだろうか？
• 地域で看護を必要とする人に、適切に提供されているだろうか？ 提供の時間帯は?
• 看護提供機関の経営状態は健全か？
• 看護ケア提供に際し、困っている点は無いだろうか？
●看護専門職として、地域のケアを守れているか？
●看護専門職間の連携は（看看連携）？

ケアシステムの構築ができるよう中心的な役割を

これは例ですが、在宅医療や訪問看護ステーショ

担う必要があります。やはり事業活動をするには、ンの強化進める中で、管内の訪問看護師さんの連絡

いろんな関係機関、関係団体と連携しなければいけ会が立ち上がった所もありますし、病院との話し合ませんので、この両者がタッグを組むことにより医いの場が設定されたという所もあります。やはり保療を含む地域包括ケアシステムが構築されます。今健所の保健師は地域看護ケアの質の保証というこはしっかり県や保健所が支援することが必要ではとで、管内の看護の提供体制、その量は十分だろう

ないかと思います。住まいをベースに医療、介護、か、ちゃんと看護が提供されているだろうか、質は福祉、サービスを含めたさまざまな生活支援サービ

保証されているだろうか、地域で看護を必要とする

スが日常生活の場で適切に提供できるような、地域人に適切に提供されているだろうか、看護専門職との医療体制の構築、高齢者だけではなく、その町にして地域のケアを守れているか、看護専門職間の連住む住民の方が、子どもから高齢者まで全ての方が携はちゃんと取れているだろうかということをが、その地域に安心して住めるというのが大事なの常々考えながら仕事をする必要があるのではないではないかと思います。

でしょうか。

最後にまとめに入りますが、県保健所は、市町村－ 45 －

看護職の連携を通して地域資源のマップを創ることは• 地域やそこに住む人々の健康上の顕在的・潜在的な問題を(住民と共に)把握し、• 解決方法を(住民と共に)検討し、• 地域で活用できる資源を用いて• 地域で生活している人々の健康や生活の質（ＱＯＬ）の向上を目指すものである.
• 地域資源が不足している時には、（住民と共に）創り出す．

看護職の連携を通して地域資源のマップを作る

これは保健師長会の地域保健総合推進事業の研ことは、地域やそこに住む人々の健康上の顕在的、究の一環で行った事業ですが、ソーシャルキャピタ

潜在的な問題を住民と共に把握し、解決方法を住民ルの醸成といったところでは、皆さんがたが日頃かと共に検討し、地域で活用できる資源を用いて、

ら活動されているとおりだと思います。しっかり時

QOL の向上を目指す。あと地域資源が不足してい間をかけ、個別事業をコーディネートする。また地るときには住民と共につくり出す。このようなこと

域の役員と顔見知りとなり双方の関係、関わりをすができれば非常に望ましいのかなと思っておりまるということが大事です。

す。今では、私もやりたいと思っても行政の中ではできませんので、外から応援できればいいかなと思っています。

保健師活動の特徴• 個人・家族だけでなく、地域全体を視野に入れ（みる）、
個人・家族の課題を地域全体の課題としてとらえ、地域に働きかけ、共通認識の場を持ち、地域全体が機能するようにケアシステムを構築する（動かす）。

ソーシャルキャピタルを醸成する具体的展開方法【日常的な保健師活動のあり方】 H26年度地域保健総合推進事業

・事業をまとめ、評価する手段として研究活動に取組む・地域における健康課題を明確にする・地域に働きかけなければ解決しない課題を認識する• 個人、集団、関係者がつながり、顔の見える関係で協議し、健康・社会活動・経済的側面等から生活を統合的にとらえ支援する。

・しっかり時間をかける
・継続的にかかわる・個別事例をコーディネートする• 保健師活動を展開した結果、個人・家族の健康レベルの向上にとどまらず、地域全体の健康レベルが向上し、その地域の人々の望む生活を支援できる。

・地域役員と顔見知りになり、双方向性の関
わりをする

保健師活動の特徴は、地域における健康課題を明確にする。そして、そういう事業をまとめ評価する
ことが大事だと思います。最後は地域のあるべき姿を住民、関係機関と共に描き、一緒に活動をしていっていただきたいと思います。やはり保健師活動の特徴は、地域全体を視野に入れて見て、先ほどの話に出ました個人や家族の問題を地域全体の課題として捉えて、地域全体が機能するようにケアシステ
ムを構築し、関係者がつながるということが大事だと思います。

－ 46 －

地域医療構想• 「地域医療構想」は、病床の機能（高度急性期、急性期、回復期、慢性期）ごとに2013年度の医療需要を基に、2025年の医療需要と必要病床数を推計し、あるべき医療提供体制の姿を明らかにするとともに、その実現に必要となる施策を示すもの。
→ 2025年とは団塊の世代がすべて75才になる年
医療・介護需要が増加→ 高齢者化の進展など、人口構造の変化には地域差がある
福岡都市圏を除き、多くの地域で人口減少がはじまっている。今後も高齢化は進むが、地域によっては高齢者人口の減少がはじまる。

• 「地域医療構想」は、地域ごとに異なる医療需要の将来の変化に対して、地域の実情に応じ、それに見合った医療資源の効果的かつ効率的な配置を促し、急性期から回復期、慢性期・在宅医療等まで患者の状態にふさわしい、より良質な医療サービスを受けられる体制をつくることを目的として策定。
70

これは 2025 年に向けた医療提供体制の改革で今、このあるべき医療体制の姿を明らかにするとす。高度急性期から在宅医療まで、患者の状態に応ともに、実現に必要となる施策を示すもの。やはりじた適切な医療を地域において効果的かつ効率的

ここですね。地域の実情に応じ、それに見合った医に提供する体制を整備するといったところでは、地療資源の効果的、効率的な配置を促す。より良質な域医療構想等、いろいろ検討されておりその中にし医療サービスを受けられる体制をつくることを目っかり保健師として参画し意見を言っていかなけ

的としていますので、医師だけの分野ではなく看護ればならないと思っております。

の視点から、やっぱりきちんということは大事かなというふうに思います。

地域のケアサービスを作り出すことは• 健康で文化的な生活の保障（憲法２５条）• 健康および福祉の保持（地方自治法第２条）
自分の地域の中の医療機能分化がどのように行
われようとしているのかということは、しっかり把地域のケアサービスを作り出すことは、健康で文握しておく必要があると思います。もう既に、その化的な生活の保障、憲法 25 条。あと健康および福ような会議の中に出席されているリーダーの方も祉の保持、地方自治法第 2 条に書かれているとこ

いらっしゃるかと思いますが、大事なことではないろです。私たちには、このような役割がしっかり看でしょうか。

護職として求められています。

－ 47 －

地域の特性に応じた地域包括ケアシステムのさらなる構築を願いたいということで、私のお話、ちょうど 40 分になりましたので終わりたいと思います。ご清聴ありがとうございました。

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ご 挨 拶
平成 28 年度厚⽣労働⾏政推進調査事業補助⾦「難病患者の地域⽀援体制に関する研究」「難病に関する多職種連携のあり⽅」（研究統括）

国⽴病院機構 箱根病院 ⼩森

哲夫

ご紹介いただきました、国立病院機構箱根病院の院長をしております小森でございます。なぜここへ立っているかというと、現在、厚労省に「難病の地域支援体制に関する指定班」がございまして、班長は新潟大学の西澤正豊先生がなさっています。その中に、三つのプロジェクトがございます。一つは多職種連携。二つ目は難病の在宅医療体制の構築。三つ目が災害対策ということで、三つあるうちの二つを「小森、おまえやれ」と言われておりまして、多職種連携と在宅医療の体制の構築ということを担当
しております。それで、ここに立っております。
その二つのプロジェクトの中身は、今言いましたように多職種連携です。中には、もちろん保健師、それから看護師、ケアマネジャー、それからヘルパーさんですとか、いろいろな職種の方に対する項目が立っております。もう一つの在宅医療体制の構築ですけども、いまさらなんでと皆さん思われるかもしれませんが、なかなか難病法の下で新たに、先ほどの地域包括ケアも含めてどのように体制をつくればいいかということで、いろいろな動きがございます。
最終的には、さきほどの鎌田先生のお話で、やはり 2025 年を目指して進んでいる地域包括ケアの中に難病患者さんをいかに入れるといいますか、どのように認識してもらうかというのが、プロジェクトの一番最後に集約していくところだろうというふうに思っているところです。ですので、鎌田先生のお話を私、後半だけ聞かせていただいて、大変勉強になりました。ありがとうございました。福岡県は、
なんと素晴らしい。
どこの都道府県もこれだけのことができれば、何もわれわれは苦労しなくていいんじゃないかと思ったような次第ですけれども、なかなかそうはいかないので、やはり今、保健所は何ができるかという今日のテーマに戻っていくのではないかなと思っております。
もちろんいろいろな多職種あって、いろんな職種に期待があるんですけれども、やはり保健師さんというのは、難病の中では特に鍵を握る存在だと思います。行政の知識も持ち、かつ看護職としての知識も持ち、全体をつなぐ要ですね。患者さん、それからご家族、それから他の医療機関、市町村、そうい
うものと対等にお話ができる中立的な立場というのは、もう保健師以外ありませんので、ぜひ今日お集
まりの方々、ご苦労があると思いますけれども、今後の難病法の下での難病医療の構築といいますか、患者さんに対する体制の構築に力をつくっていただければと思っているところです。
私は神経内科医ですので、たくさんの神経内科の患者さんを診て、重症な方を見て、常々地域へ戻してということをしているわけですけれども、皆さんもよくご存じのとおり、最近は保健師さんの影は薄いねと。これは残念ながら事実です。どっちかというと、医療機関はすぐケアマネジャーというわけです。これも事実です。じゃあ何をすればいいかと。私が思うには、やっぱり顔と顔の見える関係を皆さんから医療機関の間でつくっていただきたいと。しつこく顔を見せてくれると、「やっぱり保健師さん－ 49 －

だね」というに決まっているわけでして、ケアマネジャーというのは、介護保険の中でしか動けないというのは明らかですから、そこを超えた形がないと難病の患者さんたちは困る。もう皆さん、よく分かっているとおりだと思います。ぜひ大変でしょうけど、たくさんのお仕事をお持ちでしょうけれども、もう一汗書いていただいて、医療機関の先生がたと、まず顔をつないでいただくというところから、恐らく保健師の復権というものが始まるのではないかと思っております。ぜひ皆さんの活動を通じて良い
方向にいきますよう、研究班としてもそういう形での保健師さんの活動、もしくは看護師を含めた活動というものをきちんと位置付けといいますか、必ずいい方向での報告書や成果を上げて、皆さんが活用しやすいようにと心を配りながら研究を進めるつもりでおります。ご協力をお願いしたいと思います。
今、保健師にできることというのはすごく大きな素晴らしいことだなと思っておりまして、ぜひ今日帰りに「私のできること」をお考えいただきながら仕事に戻っていただければと思います。よろしくお願い申し上げます。

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共催：公益財団法人東京都医学総合研究所 平成 28 年度 都医学研夏のセミナー「難病の地域ケアコース」
平成 28 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業）
研究班「難病患者の地域支援体制に関する研究」
公開セミナー記録集
企画 公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト
編集 公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト〒156-8506 東京都世田谷区上北沢 2-1-6
平成 28 年 9 月