ボランティア活動へ参加

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・無料学習教室で学習サポート（学生ボランティアも歓迎！）
・フリースペースＩＲＯＨＡ（不登校の子どもの居場所）で遊んだり、勉強をサポートするボランティア
・みやっこ食堂(こども＆おとな食堂)で、調理や配膳のボランティア※食堂は、2020 年 12 月まで休止しております(来年以降は未定)

活動へのご寄付

ご寄付の方法はいろいろあります
お気軽にお問い合わせください！

■賛助会員：毎年、年間 3,000 円の会費を払い応援する■ご寄付：決まった金額ではなく、ご自分のしたい金額を寄付する■ご寄付：・使っていないモノで寄付する
・お米や期限の長い食材を寄付する
・新鮮な食材を寄付する(火曜日までにご連絡をいただき、金曜の午前中までに納入できる物に限る）

担当の業者がオークションに出し、売れた金額の一部（ご希望に応じて割合を決める）を寄付できます。

お申込みはこちら

ホームページ〇 当法人ホームページ へ
ご寄付・賛助会員の受付 にてhttps://www.miyasapo.net/support/〇 直接事務所へ
当法人事務所へ、お電話いただき（0798-81-5301）
平日の AM10:00～ＰＭ16:00 にお越しください
住所：西宮市西田町 6-4 夙川サンらいふ（阪急高架下）
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寄 付

7

2020 年 11 月 3 日〒662-0034 西宮市西田町 6-4

ご 挨 拶
皆様におかれましては、平素より当法人の活動へのご理解、ご協力をいただき厚く御礼申し上げます。今年は、新型コロナウイルス感染症の影響により、我々も活動を縮小するなど、予定を大幅に変更せざるを得ない状況となりました。春に予定していたみやサポ通信の発刊も大幅に遅れ、その内容も前年度の活動報告に合わせ、今回は４月～６月の学校休校時の『子ども達へお弁当を届けよう！プロジェクト』など、このコロナ禍で行った活動の報告を掲載しております。
「災害など、不測の事態が起こると、社会に足りないところが浮き彫りになり、必要な事が見えてくる」。我々が今回のコロナ禍で行った、他の団体、企業、ボランティアの方々との協働による支援活動は、今後、社会課題にどう向き合えばよいのか、未来に必要な活動のモデ『子ども達にお弁当を届けよう！』
プロジェクトのお弁当～詳しい活動は 3 頁に記載～

ルになると考えております。
みやっこサポートは、「超高齢社会を乗り越えられる社会をつくる」という目的のために活動を始め、来年の１月４日でＮＰＯ法人設立５周年を迎えます。これからも、社会の状況、人々のニーズに柔軟に対応し、ボランティア、ご寄付、応援で支えて下さる皆さまの思いと共に社会に役立つべく猪突猛進してまいりますので、どうぞよろしくお願い申し上げます。
さて、この度の『みやサポ通信』も、『西宮神社（えべっさん）』のお話しと絵。連載中の『年金のおはなし』など、昨年同様ボランティアで素晴らしい内容の記事をご提供いただきました。
そして、前回ご紹介した、ドラベ症候群という障がいのあるキヨ君のお母さん、ぽっかぽかランナーズ代表の林さんのお話からつながり、今回はキヨ君のお兄さんにお話を伺っております。
障がいのあるなしに関わらず、人生は苦しみ多いものです。どのようにそれを越えていくか、何が必要なのか、そのヒントをいただいた気がしました。
ＮＰＯ法人みやっこサポート
理事長 中 島 恵 美『服ワクプロジェクト』メンバー
ワールド＆ダイハツ＆みやサポ～詳しい活動は 3 頁に記載～

1

期間：2019（R１）年１月～12 月☆☆表 彰☆☆
2019 年 2 月 1 日 生活協同組合コープこうべ様より『虹の賞 奨励賞』をいただきました。

子ども・子育て支援～子どもの成長を見守り、サポートする地域づくり～

無料学習教室！
（毎週水曜日 17:00～21:00）

みやっこ食堂！

ぼうさい ｃａｆｅ！

(毎週金曜日 17:00～20:00）（10/26 11/4 藤原加代子先生）
美味しく皆で防災を学ぼう！
ライフラインが使えない時のパッククッキングを学ぶ！

小学校から大学生まで、勉強をしたい生徒さんが集まり、楽しく勉強しています。

子どもも大人も皆で一緒に食べる晩ご飯！
世代間交流の場、楽しい
子ども達の居場所です！

参加のべ 290 名

参加 のべ 1,595 名
共催：労協センター事業団・コープこうべ

参加 のべ 20 名

おやこひろば！
フリースペースＩＲＯＨＡ！
(毎週水曜日 10:00～17:00）■みやっこランチ！
夏休みの期間(7/22~8/30)の平日 25 日間、お昼の食堂を実施。

学校に行けない、行きたくない
子ども達が、遊んだり、学んだり仲間と楽しむ居場所です。
共催：労協センター
事業団
参加 のべ 77 名

交 流 支 援健康太極拳
(第 2・4 水曜日 松田淳子先生)(月１土曜日 武本裕子先生）
就学前のお子さんと親御さんが楽しむ時間です！
参加 のべ 12 名

食 学！ （7/24 8/9 9/14 10/19 12/14）
BDHD(食習慣調査表)で食生活を学んで・・
野菜を植えて、育てて、収穫して、調理して、食べよう！
参加 のべ 39 名

共催：コープこうべ・労協センター事業団～地域の仲間・居場所・楽しみづくり～
みやサポ RUNNING CLUB

ヨガ教室

(月 1～2 回月曜日 鈴木靖子先生)

老いも若きも参加できる太極拳。ゆったり楽しく、公園の緑の中で健康
づくりを
行ってい
ます。

(月１回土曜日 谷口康雄コーチ)
走るのが大好きなメンバーが集まり、公園でのウォーミングアップから、ニテコ池周辺を皆でランニング！

お母さんと赤ちゃんのヨガ教室！
子育て中のお母さんに寄り添う
教室です！

参加
のべ 108 名

参加のべ 34 名

韓国語でコミュニティ！

参加のべ 12 名手話でコミュニティ！

囲碁教室！

(毎週火曜日 山城淑子先生)(月 1 回月曜日 岡本かおり先生）(毎月 2 回土曜日伊原 駿先生）

ハングル文字の基礎から韓国のア
イドル、文化の話題など、多様な話
題で楽しく
学んで
います！
参加
のべ 391 名

どのように手話で表現すればイメージが伝わるか？楽しく和やかに
学んで
います！

初心者から経験者まで、小学生も
大人も、その人に合わせた
練習をしています。

参加のべ 58 名参加のべ 38 名2

西宮神社（にしのみやじんじゃ） 土井 久美子
西宮神社は「えべっさん」といわれ、毎年一月に行
われる十日戎の前後を含めた三日間には、近隣からた
くさんの人が参拝に訪れ、参道から境内に至るまで大勢の人であふれます。西宮の市街地にありながら、社殿の背後には兵庫県の天然記念物にも指定されているえびすの森が控え、後楽園球場とほぼ同じ四千二百平米に及ぶ境内は、阪神電車と国道 43 号線に挟まれていることを忘れさせてくれるほどに静かです。
いつの頃からここに「えべっさん」（えびす神）が祀られるようになったのかは定かではありませんが、地元には次のような言い伝えがあります。
「鳴尾の漁師が武庫の海で漁をしていたところ、網に神像のようなものがかかりました。漁師はそれを海に戻して漁を続けましたが、神戸の和田岬の沖までいって網を投げたところ、もう一度同じ神像がかかった
ため、奇縁に思い引き上げ、鳴尾に持ち帰ってお祀りしました。ところがある夜、神が夢に現れ、『自分はえびす神です。各地をまわってここに来ましたが、少し西に好い場所があるので、そこにお祀りしてほしい』といわれました。漁師はご託宣に従い、えびす神を現在の西宮の地にお遷ししました」というものです。
ところで、今では神社の名前にもなっている「西宮」という地名ですが、平安時代の終わり頃になると、文献に表れるようになります。その頃、現在の西宮神社
から北上した山の際には、天照大神をお祀りする由緒ある廣田神社がありました。今では廣田神社と西宮神社は別々の神社ですが、当時は廣田神社の南宮（※）とえべっさんを祀る神社が現在の西宮神社の地にありました。廣田神社とその南宮には都の貴族が参詣に訪れ歌会なども開かれており、廣田神社、南宮、えびす社が京都から見て西にあったため、「西宮」と呼ばれるようになったといわれています。
浜に近いこの地は西国街道の要衝でもあり、参詣の人々が多数訪れ、中世に入ると西宮神社の門前は、市も立ち賑わいをみせるようになります。そのため商売繁盛を願うえびす信仰も、ますます盛んになっていきました。ところが室町時代の末期、戦乱の時代を迎えると、この交通の至便さにより状況は一変しました。
神社の門前は大坂から海沿いを通る中国街道（現旧国道）と、神社の北東から入って来る西国街道（都と西国を結ぶ）の合流点です。二つの街道が一本の道となり門前から赤門に至り、門の前で神社の塀に沿って南に折れ、境内を迂回する形で西へと続いていました。
つまり、西国と京、大坂を結ぶ陸の道が交差する場所
であり、海にも面しているなど、交通の要衝であることによって、戦乱に巻き込まれて行ったのです。神社も天文 3 年（1534)、天正 6 年（1578）など何度か被災し、その都度再建されてきました。江戸時代の寛文年間（1661-1673）には徳川家綱によって木造の拝殿と本殿が建立され、本殿は大正５年（1915）、特別保護建造物に指定されました。ところが太平洋戦争末期『西宮神社』 絵：足立 明
昭和 20 年（1945）８月５日の空襲によって焼失してしまいました。現存する建物は旧来の様式を踏襲した
木造三連春日造本殿と鉄筋コンクリート造の拝殿で、
昭和 36 年（1961）に再建されたものです。
さて上の絵を見てください。瑞宝橋といわれる石造りの太鼓橋の先に、朱塗の拝殿が見えています。参詣に訪れた人の多くは赤門から神社の境内を経て拝殿に至り、拝殿からその奥にある本殿にお参りします。
本殿はむかって右からえびす神を祀る第一殿、中央には天照大神と大国主大神（明治初年以降）を祀る第二殿、左に須佐之男大神を祀る第三殿からなっています。
この絵は本殿のほぼ正面に位置する神池の中之島から瑞宝橋越しに拝殿を描いています。橋は地元の酒造家白鷹初代辰馬悦叟氏によって明治 40 年（1907）に奉納され、大正 11 年（1921）に悦叟の孫にあたる辰馬悦蔵氏が改修されたものです。
橋は六甲山の花崗岩が用いられており、「円弧状の桁石の上を十七等分して敷石を割付、青銅製の欄干を備えた丁寧な造り」と解説文にあります。そして橋台の銘板には西宮の石工は長谷川重太郎、欄干の改鋳が大阪の今村久兵衛の請負であることなど書かれています。太鼓橋は反り橋の一種ですが、木造が多く、石造は珍しいといわれています。大阪の住吉大社、高野山の丹生都比売神社など神社の境内によく見られます。なぜ太鼓橋が神社に多くみられるのかはわかりま
せんが、一説には人間の渡るものではなく、神様がお渡りになるものともいわれているようです。
※１ 廣田神社南宮については『みやサポ通信 VOL.5』の「西宮をあるく 廣田神社②」をご参照下さい。

11社会保険労務士

中井事務所

櫻城 美幸（西宮市在住）

これまで、「老齢年金」「遺族年金」「障害年金」の 3 つの年金についてお話ししました。
年金のおはなし第 3 弾は、障害年金を受給されている「発達障害の方」の事例についてご紹介します。
Ａさん（女性、35 歳、既婚、子供あり）
Ａさんは子供の頃から勉強が苦手で、友達の輪にも入れずひとりでポツンとしていました。学校の行事にも興味を持てず、生きていても楽しくないと感じていました。大人になって仕事に就いても他人と関わることがつら
く、長く働くことはできませんでした。その後結婚し、子供が産まれ、子供が発達障害と診断されたことがきっかけで、自分も発達障害ではないかと疑いました。検査の結果、広汎性発達障害と診断され、今まで生きづらかったことが納得できたとのことでした。夫
が生活のサポートをしてくれたのですが、夫に負担をかけていることを申し訳ないと思い、障害年金の請求ができないかと考え、私の勤める社会保険労務士事務所にご相談にお見えになりました。そして無事に認定を得ることができました。現在は障害基礎年金を受給しながら生活をされています。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この方のように、大人になってから発達障害があることに気づく方は多くおられます。
仕事が長続きしない、他人とコミュニケーションを取ることが難しいなどから、障害があることに気づき、今まで生きづらいと感じていたことに納得されるようです。中には、発達障害があっても、うまく社会生活を送っている方もおられますが、うまく社会生活を送ることができず、うつ病などの症状も併発し、日常生活に支障をきたしている方もたくさんおられます。そんな方々が、この障害年金を受給することで生活にゆとりが生まれ、体調が回復し、無理のない範囲で仕事ができるようになると、障害年金を受給する意義を感じます。
私は仕事柄、さまざまな障害を持った方々と接することが多く、たくさんのことを学ばせていた
だいております。発達障害以外にも、知的障害やてんかん、うつ病、統合失調症などの精神疾患の方はたくさんおられ、同じ障害でもその症状は個人によってさまざまです。また精神疾患の方だけでなく、肢体障害の方や心疾患、腎疾患、難病の方などにもお話を伺う機会が多く、日常生
活でどんなことに困っているか、仕事をするのにどんな支障があるかな
ど、参考書には載っていないようなことをたくさん教えていただいております。障害年金は、これらの障害がある方も支給の対象となるのですが、そのことを知らない方はたくさんおられます。障害年金そのものを知らず、発症してから何十年も経過してから請求をされる方もおられます。また、生活保護のような生活扶助制度と誤解されている方も多く、障害年金をもらうことに羞恥心や罪悪感を持っている方もおられます。
しかし、生活保護と障害年金は全く別の制度です。生活保護は税金でまかなわれていますが、障害年金は、毎月の年金保険料でまかなわれています。老齢年金や遺族年金などと同じ公的年金のひとつですので、請求することを恥ずかしいと感じることはありません。保険料を納めている方が障害年金を請求し受給することは、国民として当然の権利です。
10今年度は、新型コロナウイルス感染予防のために、みやっこ食堂は 2 月 28 日から、地域交流ス
ペースも西宮での感染が確認された為 3 月２日から、他の活動もすべて休止に致しました。
政府の緊急事態宣言が出る中で学校も休校となり、スタッフも最小限の勤務に切り替えるなど言いようのない閉塞感の中、外からは見えない家の中にいる子ども達にできることをと、たくさんの方々のご協力のもと、お弁当の配達を行いました。
そして６月以降、緊急事態宣言解除後は状況を見ながら、フリースぺースＩＲＯＨＡ、無料学習
教室、他の教室等を、消毒や空気清浄など感染防止対策を行い再開しています。
■『子どもたちにお弁当を届けよう！』プロジェクト
2020 年 4 月 27 日(月)～6 月 12 日(金)の平日(35 日間)に、手作り弁当を市内の子ども達に配達（６月以降は食中毒予防のため、弁当作り
は事業者に委託、配達のみ実施）〇協力 [食材] コープこうべ、フードバンク関西[配送] 金田運輸（株）、ダイハツ工業（株）、ボルツ（株）
新明和工業（株）、NPO 法人なごみ[弁当] ぽこた、フォーチューン（株）、ダイハツ工業（株）[管理] NPO 法人なごみ ☆5/11(月)～鳴尾地区周辺を担当☆
〇場所 西宮市内全域（北部を除く）〇結果 弁当個数のべ 2,361 個 配達件数のべ約 1,000 件
ボランティア等のべ 436 名参加〇寄付 西宮戎ライオンズクラブ様、ホワイトライオンズクラブ様、他〇補助 西宮市の補助金（6 月に西宮市が補助金を出すことが決定）※ここに写っていない方も、たくさんおられます。

鳴尾地区付近担当

ご協力いただいた皆さま■『服ワクプロジェクト』 実施日：5/28・29 6/22・23・24・26
弁当を配布している子ども達に、（株）ワールドが無償で服を提供、ダイハツ工業（株）の制
作した車のフィッティングルームで、子ども達がドレッサーさんと一緒に服を選ぶ企画。
43 件のお宅の９7 名の子ども達にプレゼント！子ども達大喜びでした♡3ＮＰＯのなかま生後４か月頃から、けいれん発作を繰り返す『ドラベ症候群』という難病と闘ってきたキヨ君の、お母さんとお兄さんのお話です。
キヨ君は現在 26 歳、お父さんお母さん、そして兄の将基（まさき）君の４人家族です。赤ちゃんの頃からけいれん発作を繰り返すキヨ君に付き添うお母さん、その傍には３つ歳の離れた兄の将基君がいました。将基君は現在 29 歳。海外での経験を基盤に起業するなど、得意な英語を生かしグローバルに活躍しています。
「障がいをもつ子どもの兄弟姉妹が感じる思い
は、親御さんとはまた違う」。前号のお母さんのお話に続き、将基君がどんな思いをして、どう考えてきたのか、その時を振り返りお話してもらいました。

インタビューに答える将基君とお母さん

兄の将基君は子どもの頃
とても体が弱かったので、お母さんたちは生まれてくした。どういうことが起こっているのかはなんとなく理解していて、弟が病気なんかなって小っちゃいながらに感じていたと思います。そのあとキる赤ちゃんは強い子であってほしいと願いました。そしヨ君が入院するようになって、両親がつきっきりになった時には完全に病気だと理解はしていたとてキヨ君が誕生。

思います。その時の記憶はうろ覚えなんですけ

しかし 4 歳の誕生日を迎える前に、おふろから上がったキヨ君は突然けいれん

ど、ただ事ではないんだなって感じてました。そ

発作を起こしました。それはとても長い発作で、お母さんはパニックになりました。

キヨ君は入院を繰り返し、その度に将基君は人の家に預けられ、その頃からチック症状が出ます。

兄：僕のキヨ君が産まれてから初めての記憶は、

兄：（当時は）寂しい・・寂しかったですね、

キヨ君がけいれん発作になったときですね。

仕方ないと思えるほど大人ではなかったので。自弟が産まれたときの記憶はあまりなくて・・。き分のいとこの家とか、友達の家にお世話になるこっと発作になったときの記憶が強すぎるのでしょとが多かったと思うんですけど、そこにはその家うね。そのときは今まで見たこともない状態に弟族の兄弟とかもいたりするので、見るとすごい羨

がなっていて、何をしたらいいかも分からない

ましくて寂しくて、それを強く感じていました。

し、何が起こってるかも分からない状況で、僕も当時、両親が僕にすごく気を遣ってたんですね。

それこそパニックでした。

おもちゃを買ってくれたり、会える時にはいろん

キヨ君はこのとき救急で運ばれた病院で小児性痙攣ではないかと診断されます。しかし、出された薬な形で精いっぱいしてくれて、逆に僕は僕でわがを飲んでいてもけいれん発作を繰り返し、家族の不安な日は続きました。

その後にちょっとわがままを言うようになるんで

兄：発作がよく起きてたっていうのは記憶にあっでも僕自身は、自分がチック症になっているってて、母親や父親が泣いている姿を目にしたときがいう自覚はなくて、母親が後に本を出したときにあって、僕は本当に大変なことなんやなと感じま

読んで知りました。

の時初めて父親が涙を流している姿をみたので、それも自分の中ではすごく印象が強くて・・・。

ままを言えないっていうのは結構ありましたね。
すけどね（笑）

4るから、キヨ君のことは心配せんで良いからね」

私：小学生くらいの子が、自分の弟や妹が障がいと初めて聞いて、そう一方的に言われた時に、逆を持ってて、同じような想いをしているとしたら、当にキヨ君のためになんか出来たらいいかなぁって時の自分のようだったらなんて声をかける？

ちょっと思ったんですよ。それからたまたま障害

兄：難しいですね。まず気持ち分かるな～って共のある方の施設とかを回る事業をしている会社が感はすると思うんですよね。僕のようなケースがあって、「そこを受けてみたら？」って先輩から言別に正解とも思わないんですけど、時間が解決す

われて受けたのが、新卒で入社した会社です。

るみたいな部分ってのはあったと思うんですね。

お母さんの言葉に、初めてキヨ君と自分の未来につながりができたお兄ちゃんは、社会人としての第多感な時期が一番多分苦しいので、なるようにな

一歩を踏み出します。

と思うから、そういうときは気にしないって言っ

兄：その会社で、障がいのある人たちの施設や老ても気にするものは気にするでしょうけ

人保健施設とか、そういう施設を開拓してくチー

ど・・・。

るくらいの感じに思うんですけど。でもしんどい

ムを立ち上げるというところまではやったんですね。ただ直結しないなってずっと思ってて、母と始終笑いの絶えないお二人のインタビューを終え、キヨ君のあの笑顔を思い出しながら、「力強く生きる」というのはこういうことなのかなと感じました。

父もやりたいことやったらっていうスタンスだっ
たんで、自分のやりたいことにチャレンジしてもいいのかな？って考えてた時にたまたま入ってき

しかし、強く生きるためには、強さだけでなく楽しさ
や安心も必要で、家族以外の存在、良い出会いがそれを与えてくれるんだなと思いました。犬の天ちゃたのがドバイでの仕事の話で、英語が活きる環境でもあるしチャレンジできるんじゃないかなと思いドバイに行きました。それから日本の商品を扱ん（今はクレアちゃんが後を継いでくれています）、
そして博士がいてくれて、出会えて、本当に良かっうお店を現地でオープンして、仕事のパートナーを見つけて、向こうに日本の商品を広めるようなたです。

事業をしていきたいと思って日本に戻ってきたん

生きることに何らかの苦しみを抱えた人には誰かのサポートが必要です。どんなに強い人でも「一人では生きられない」、「一人では越えられない」と、です。
方向性は社会人になりたての頃とは大分違ってるんですけど、その後に何かしらの形で繋げられた

強く感じたお話でした。
2019（令和１）年６月１０日

らいいなとは思ってますね。

最後に、障がいのある子どもの家族がいて辛い思いをしていたらどう声をかけるかを質問しました。

聞き手 中島 恵美

兄：むこうから相談されたら答えるでしょうけ
ど、逆に自分からどうこうっていうのは言えないですね。なぜなら、僕は障がいを持っている弟の兄弟児で、兄弟の負担と親の負担って全然違うと思うんです。圧倒的に親の方がしんどいと思うん
ですよ、一緒にいる時間も長いし、尚且つ自分の子どもだから自分が面倒みないといけないし色んな感情があると思うんで、僕がどれだけ偉そうにアドバイスしようにも立場が違うんですよ。だから自分から積極的にこうしたらいいよとかは多分言わないですね。
ぽっかぽかランナーズは、障がい者ランナーの方々がマラソン大会にでられるよ
うにサポートしているＮＰＯ法人です。
ホームぺージ⇒ https://www.pokarun.com

母：でも、それぞれの状況によるけど、「親が先に死んじゃうから、兄弟の方が一緒にいる時間が長い」と兄弟児のサポートをしている方の話を聴いて、なるほどなぁって思ったわ・・・。
9

んですよ。そしたら同じ学年の中心人物みたいな

母：またやられるんちがうかなって心配だったけ

人たちに目をつけられて、それこそ弟の話とかもど、結局友達になってんね、この子。

引っ張りだされたりとか、殴り合いのケンカもあ

兄：いやそんな仲良くないけど、一個上の僕をイりました。３人とか５人対僕１人だったりとか、ジメてた学年が、この試合負けたら引退っていう

ボタン全部とれてぼろっぼろで家帰ったりと試合で、最後の最後に僕にパスが来たんですよ。

か・・・。

レシーバーって言ってキャッチする場所やったん

母：多分この子もかかってこられたら、最後までですけど僕が落として負けたんですよね。ほんまやられっぱなしちゃうから。

に申しわけなくて、「めっちゃごめん」って言った

兄：つばら、泣きながら「おまえは全然気にすんな、ほんとかかけまにありがとう」みたいなこと言ってくれたんがたりしま

すごい嬉しかったんですね。結局当時僕をイジメしたからていた人たちに今あっても別に気まずくもないで

ね（笑）

すね。

ぼこぼこ

母：私ね、不思議だな～と思う、人を憎みきらへにされるんから。そこが変わってるなって思うよね（笑）

のは分か

こうやって、クラブ活動で忙しくなったお兄ちゃんってるん

は、キヨ君と会う時間はどんどん少なくなりました。
高校生になり、アルバイトを経験したり、やんちゃをして学校に親が呼び出されることも・・・。

ですけ
ど、引いたらなんか嫌やなみたいな・・ 学校もここで行かなくなったらアカン、余計行きにくく

小さい時からずっとお母さんに「好きなことやったら良いよ、キヨ君のことは私らがなんとかするから。キ

なるからって思ってたんで行き続けてたんですけ
ど、あまりにもいつも服とかボロボロになって、ヨの面倒見ようとか思わなくっていいから。ただ自教科書とかも破られたりして帰ってくるからか、か？ってなったんです。家族全員で、キヨ君も天分の力で羽ばたいて」と言われてきたお兄ちゃん
は、その頃はキヨ君のことは全く考えていませんでした。そして大学に進学し社会人へ

ちゃんも一緒に１年行って、アメリカの学校はす

兄：大学は、

ごい居心地も良かったです。その後日本に帰って高校の教頭先きて同じ学校に戻ることになったんですけど、日生から英語を

本人学校に行ってなかったら同じ学年にはもどれ活かせるといないんですよ。僕ちょうどイジメられてたから、う理由で電話

逆に一年下に戻った方がいいんじゃないかって、で説得され、

そこで学年が一年ずれてうまくいったみたいにな

関西学院大学りました。面白いのが、僕をイジメてた人たちがの総合政策学

みんなアメフト部なんですけど、帰ってきた僕も部に入りましアメフト部に入るんですよ。その学年一個下がった。何になりたいとか夢は当時特になかったでて仲良くなった友達が皆アメフト部で誘われて、す。就活では、僕がすごくお世話になっていた先

どうしよっかなって思ったけど逃げたらあかんな輩が行ってる会社に行きたいなって受けたけど最って思って入ったら、案の定「こいつ中一の時め

終で落ちちゃったんですよ。その時落ち込んで一っちゃイジメられとってんで」とか言われるんで人でお酒飲んで、ああ～どうしよ行きたいとこな

すよ。それでも友達みんな離れんと、そんなん気

いしな～ってなってた時に、お母さんに「あんたにせんからみたいな感じやったからうまくうちとはキヨ君のこと気にせんでええから」って言われけて。

たんですね。僕は正直別にキヨ君のことを考えて親も見かねたのか分からないんですけど、父親が仕事の関係でアメリカに１年行くから一緒に行く

就職先を選んだりはしてなかったんですけど、「施設を建てることも考えてる、そこにキヨ君を入れ
8この頃、いつ発作を起こすか分からないキヨ君の看病と、お兄ちゃんの子育てを一人で乗り越えようと子の家にはないんじゃないか」とか言われたりししていたお母さんは、誰にも助けを求められずスト
レスは極限状態。キヨ君を連れて死のうとするまで
追い詰められていました。

ゃ言いましたね。

そんなお母さんに、ある日ふざけてキヨ君の発作のマネをしたお兄ちゃんは激しく怒られてしまいます。

いなそんな軽いやつとかなかったでしょ・・てくやしくて、「お母さんのせいや！」ってめっち
母：「その代わり毎年新しいの買ってあげる！」って、そっちの方がええやん（笑）あの頃は今みた「みんなと違うからっていうだけの理由やったらあかん、人は人、あんたはあんたでしょ！」てそ

兄：発作のマネをしたら心配してくれるかな、構の時は主人とすごい意地になってた（笑）

ってくれるかなって、そういう思いがあったんだと思います。

4 歳の誕生日を迎える前、キヨ君は脳症を起こし怒られたことに対しての不満は全くなか重篤な状態になります。その時お母さんとお父さん
は、「このまま死んでしまったらキヨ君が可哀そう、ったけど、そんな怒もう１回起きてくれたら次はもっと病気をオープンにられると思わなかっ

して色んなところに連れていこう」と決心をします。
そしてキヨ君は命を取り留め、この時から林家の生活は大きく変わっていきます。発作を怖がらずに外たというか、そのときお母さん泣いてた
んとちがうかな？そ出をして、我慢せず自分達のしたいことをしようと家族で話しができるようになりました。
そして、２つの運命の出会いが林家の状況を大きくれで、ほんまにアカンことしてもうたな
って。

変えます。
一つ目の出会いは犬の天ちゃん。キヨ君が入院しキヨ君は、公園で木漏れ日が目に入っただけでも発作を起こし、お兄ちゃんが幼稚園でもらってきた
病気が移っても発作を起こします。お母さんはキヨても、お兄ちゃんは天ちゃんと留守番ができるようになりました。人の家に預けられなくなったお兄ちゃんは、お父さんが帰るまで、一人で学童にも行き、君に発作を起こさせないために、お兄ちゃんの幼稚園をやめさせ、３人で家に引きこもりました。

自分のことをして留守番ができるようになりました。

兄：引きこもっていたことは正直あんまり覚えて

兄：それぐらいからないんですけど、ただ、幼稚園のころの記憶って寂しかった記憶みたのがないんですね・・ 行ってなかったんでほとんいのがないですね。

ど。それから年長から行ったのかな？途中から入それこそ天ちゃんがってそれなりに友達もできたっていうのは覚えておってくれたからみいます。（実際は年中から再入園）

たいな部分もあると

キヨ君とは全然関係ない話なんですけど。なぜ幼思います。

稚園を辞めたかは覚えていないけど、ランドセル

人の家に結構長い期のことはよく覚えています（笑）

間いることが多かっ小学校って普通ランドセルで入学するじゃないでたので、居心地悪いとか気を遣ったりはしてなか

すか。うちはランドセルじゃなくてリュックを与ったと思うんですけど。まぁでもやっぱり自分のえられました。母は、当時僕は体も弱くて身長も家のほうが落ち着くっていうのはあったと思いま

小っちゃかったので軽いリュックを背負った方がす。

いいんじゃないかと・・・。それを言われたとき

そしてもう一つは、ボランティアの「博士」との出会い。外に遊びに行ってもお母さんはキヨ君にかかりは「じゃあリュックでいいよ！」くらいの感じ
で、いざ入学式に行ったら僕以外全員がランドセ

きり、乗り物にも乗れなくて我慢ばかりのお兄ちゃんは面白くありません。お母さんはボランティアセン

ルだったんですよ。えっ！てなって、友達が一番できなかった時期で、「ランドセル買うお金があの5

ターに行き相談しました。そして来てくれたのがボラ
ンティアの「博士」こと船岡さんでした。

も明るくなり母：すっご

で自分も明るいおもしろ

い気持ちにない子で、家れたっていうがすごく明か、ほんまにるくなっ博士の存在はて・・・。

大きいです。

その頃ちょ恩人ですね。

ました。それうどお仕事辞めて時間あるからって来てくれて。
「家族旅行に母：天ちゃんが来た頃からチックの症状はなくな

行っても、私らキヨ君に構ってしまって、この子って、キヨ君が同じ小学校に行ったくらいから、楽しめないから一緒に行ってくれる？」とか、「〇お兄ちゃんも自分の弟の病気を周りに言えるよう〇行きたいんやけど行ってくれる？」って聞いたになってきた。入学したときに、先生が全部のク

ら、「はい、いいですよー！」って一緒に来てくれ

ラスにキヨ君の説明しに廻ってくれて、「あの話にて。私もその子と喋ったらおなか痛くなるぐらいあったのおまえの弟やろ～」ってからかわれたん

おかしくて、お兄ちゃんの気持ちをほぐしてくれ

だってて。ご飯食べに行ってもね、うちだけだったら

兄：僕が当時小学校３、４年生くらいやと思うん「キヨ恥ずかしい」とか言いだして、「そんなんやですけど、その時の１個上の先輩に、「あいつ弟なったらもう家族で食べに行くの止めよ！」とかんや～」みたいな感じで、馬鹿にするじゃないで「帰ろう！」って途中で何回も帰ってたけど、彼

すけど、そういう感じのことを言われたのは覚え女が一緒にてますね。腹が立って、「なんでそんなん言われな

行ってくれ

あかんねん！」って思いました。でもそのことでた時は、皆イジメられることはなかったですね、もともと自最後まで笑分の学年は仲良かったですし、僕の弟が病気あるってるよって知ってる子も多かったですし、一回目立ってね。旅行と言われたぐらいで、それで孤立したり何か言われか行ってもたりっていうのはなかったですね。

すっごい楽

幼稚園でたくさんの友達ができたキヨ君は、小学

しんで、ケンカにならないで笑って帰れる。

生になってからも同級生の友達と遊ぶことが多く、お兄ちゃんは自分の友達と遊んでいました。

兄：めっちゃ懐かしい！

兄：（小学校で弟のことは）気にはなりましたけど

当時自分のことは構ってくれる人がいなかったかね。なかよし学級っていう教室が学校の端の方にらありがたかったですよ。博士っていうあだなであったのは覚えてるんですけど、何してるんか（電子ピアノがとても上手で、ピアノ博士と言いな？って心配になって見に行ったりとかしてましだしてついたあだ名らしい）、おもしろかったな～

た。そんな頻繁

お姉ちゃんみたいな感じの存在でしたね。すごいにじゃないです

近かったです、ほんまにめっちゃお世話になりま

けど、たまにでした、（その存在は）大きいですね。もう博士４０

すけどね。

なるの！？会いたいな～久しぶりに。
（博士がいヤブタ先生ってて）気持ちがすごい明るくなったと思いますね。

いう方が何か一

家の中はキヨ君のことで両親にしてもバタバタで緒にしてはった

ポジティブな雰囲気ってなかったんですけど、博っていう記憶し士はすごく明るかったから、いるだけで家がとてかないですけ6

ど、中に入って行くわけではなくて、ちょっと覗

いいって割り切りがでてきました。全然気にならくとかその程度でした。

なくなるって程ではなかったかもしれないですけ

でも僕がこんなん言ったらダメかもしれないです

ど、今は見る側の気持ちも多少分かる気がします

けど、僕が小学校低学年ぐらいの時は結構「キヨし。

君のこと嫌い」くらいに思ってたんですね。だか

母：この頃、お兄ちゃんもキヨ君に大事なものをら親に対しても我慢しないで切れてる状態やった

壊されて泣くこともいっぱいあったけど、私はんですよ。その時が一番フラストレーションが溜「キヨの目が届くとこに置かんときって言ってる

まってた時期だったかな？なんか周りの目がすごでしょ！あんたがそこ置いてるから悪い！」とキい気になって、キヨ君と外を歩くのがめっちゃ嫌

ヨ君でなくお兄ちゃんを怒って・・・。

やったんですよ。病院に一緒に行くときも、キヨ

それでお兄ちゃんは「なんで壊したキヨ怒らへん

君は車いすでヘッドギア被ってるから色んな人にねん！お母さんもお父さんもキヨに甘すぎる、な

見られるし、買い物に行くにしても、ご飯を外でんで壊した子を怒らへんねん！怒らへんからまた食べるにしても、ちょっと声を出したりとかするするんやろ！僕しかこの家でキヨを怒る人間はいと周りがザワザワする。その謎の人の視線みたいない、僕がキヨを厳しく育てる！」とか言ってたなものにすごく怯えてるときがあって、キヨ君とときもあったね（笑）

できるだけ距離をおいて歩いたりとかしたり。

兄：ご飯食べてるときに、僕がちょろちょろした

よく覚えてるのが、この辺の公園に家族で行ったら「あんたご飯食べてるときにうろうろしたらア

ときに、小っちゃい子２人がキヨ君の方をめっち

カン！食べ終わるまで座っときなさい！」ってすゃ見てたんですね、その時すごい腹立って「何見ぐ怒るけど、キヨ君が食べながらずっとうろうろ

とんねん！」って怒ったんですよ。その頃は本当して踊ってても「かわいいな～」て言われてて。

にセンシティブだったというか、あんまりキヨ君

なんで僕はちょっと動いただけで怒られんのに何と一緒にいたくなくて・・・。

であんな踊ってんのに嬉しそうにしとんねん！っ

その頃キヨ君に親の目の届かんところで、意地悪て（笑）

みたいなことをコソコソやったこともあったんで

母：「なんでキヨ怒らへんねん！」て何回も言われすよね。ちょっと物盗ったりとか、叩いちゃった

たけど怒ってもな～分かる子だったら怒るけどっりとかした覚えもあります・・・。

て思ってたかな？

実は、僕が社会人になって東京から久しぶりに帰

キヨは多分お兄ちゃんが一番怖いと思うよ。

っても、キヨ君全くリアクションがなかったりす

お父さんもよう言わないし、はじめは壊れ物のよ

るんですよね。一瞬僕の方を見るんですけど、なうに扱ったしね。色々あったかもしれへんけど、んかツンとしてるみたいな感じで、それって過去

お兄ちゃんとキヨ君の関係も必要よね。

に自分が意地悪とかしたのが後を引いてんのか

そして、お兄ちゃんは中学生になります。しかし意気な？って思ったことがありました、最近はそんな揚々と入った中学校生活は想像と違いました。

ことないですけど・・・。でも小学校高学年にな

兄：なんか話すの恥ずかしいんですけど、すごいって、そうイジメられましたね。小学生は友達もいて楽しく

いう感情っ

やってたんですけど、私学を受験して中学入った

ていうのはらガラッとメンバーも変わって友達ゼロの状態か薄れていっらスタートするわけじゃないですか、今までの自てたのか

分じゃなくてもっとカッコいい自分でいようってな。コンプ

すごい気合入ってたんですよ。どんな人がカッコ

レックスみいいかって、めっちゃクールな人物像を当時持ったいのはなていて、入学式のときからクールな人っていうのくなって、を精一杯演じてたんですよ。挨拶されても薄い反例えばキヨ君と二人でどっかに電車で行くことも応しかしなかったりとか、そんなあいつなんやね

できるし、見られるなら見られるで放っといたらん！て思われることを自分からどんどんやってた7