難病対策地域協議会の活用、災害対策や COVID-19 蔓延下での療養支援の取り組みに学ぶ

Web セミナー記録集
日時：2020 年 12月18日（金）13:00～17:00
主催：令和 2 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班
https://plaza.umin.ac.jp/nanbyo-kenkyu/

研究分担者

小倉朗子

令和 3 年（2021 年） 3 月

はじめに
平成 27 年（2015 年）1 月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）」が施行されてから、６年が経過しました。この間、医療費助成制度における経過措置が終了し（H29 年 12 月）、H30 年
4 月からは、難病法第 40 条に基づいて、都道府県から政令指定都市への事務移譲が行われ、各都道府県等においては、あらたな難病施策を検討し、難病の支援の体制整備をすすめていらっしゃるところと思います。そして 2020 年１月には「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ（厚生労働省難病対策課）」もだされ、国としての難病法の見直しの方向性が示されました。
さて難病法は、「疾患の克服、社会参加の支援、共生社会の実現」を理念としており、そのために「難病の患者への地域の支援体制の構築」が求められています。そしてこの目的のために、保健所が中心となって「難病対策地域協議会」を設置することができる（第 32 条）、とされました。
これは、保健所等保健師のみなさんが、難病患者さんやご家族を支援し、個別の課題を地域の課題として集約し、「難病の支援の体制整備」をすすめるなかで、「療養・生活の課題を軽減・解消するために協議会を活用できること」を意味しており、「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ」においても、この取り組みを広く普及することが求められています。
本研究班では、難病法施行後の難病保健活動の推進を目的に、保健活動の指針を作成し、また各地の協議会等、難病事業の普及状況や保健活動の体制等について継続的な調査を行い、また各地の取り組みを普及するセミナーを開催してきました。
さて 2020 年度は、COVID-19 の感染拡大・蔓延により、「公衆衛生上の緊急事態」が継続しています。
そのため保健師のみなさまは関連する多くの業務に従事し、様々な課題に直面していることと存じます。
そこで本年度は、「難病対策地域協議会の活用、災害対策や COVID-19 蔓延下での療養支援の取り組みに学ぶ」をサブテーマに、ウェブシステムを活用するセミナーを開催しました。
セミナー記録集の発刊にあたり、ご講演くださいました先生方、セミナーをご視聴くださり、取り組みへのご意見をお寄せくださったみなさまに、深く感謝を申し上げます。あわせて、セミナーの企画におきましては、
同研究班 千葉圭子氏に多くの御支援・ご協力、ご助言を賜り、また運営、実施のすべての面で医学研難病
ケア看護ユニットのみなさまに多くの御支援を賜りましたこと、深く御礼を申し上げます。
本記録集を、保健師のみなさまにご活用いただけますことを、心より願っております。

令和３年（202１年）3 月
研究分担者 小倉朗子

⽬セッション 1

次

テーマ: 難病施策・研究班報告・難病保健活動◆分担研究実施の背景と全国の難病保健調査結果・本セミナーの⽬的（研究分担者／公益財団法⼈東京都医学総合研究所） ⼩倉 朗⼦ ················ 1◆過去から未来へバトンする難病保健活動 〜難病保健活動、実践から施策化へ〜（研究分担者／公益社団法⼈京都府看護協会） 千葉 圭⼦ ················· 3

セッション２

テーマ: 各地の難病・⼩慢保健活動紹介◆難病の地域診断と難病対策地域協議会を活⽤する難病保健活動〜都医学研セミナーから学び、考え、取り組んできたこと〜（滋賀県草津保健所） ⿑藤 紗也⾹ ··········· 26◆難病対策地域協議会を活⽤する難病の地域ケアシステムづくり〜難病の理解・制度の普及啓発と災害の備えをすすめる活動〜（熊本市医療政策課） 島村 富⼦ ·············· 54◆在宅⼈⼯呼吸器装着者の災害時個別避難⽀援プランの策定と被災経験から感じていること〜平時の災害の備えを進める活動〜（熊本市医療政策課） 上野 久美⼦ ··········· 63◆COVID-19 蔓延下での慢性疾患児やご家族の⽀援と保健所における⽀援のしくみづくりの取り組みから（神奈川県厚⽊保健福祉事務所⼤和センター） ⽥倉 悦⼦ ·············· 72

セッション３
指定発⾔ 1

テーマ: 関連する取り組みや情報

COVID-19 に係る在宅難病患者療養状況聞き取り調査(2020 年 5 ⽉ 1 ⽇〜6 ⽉ 30 ⽇)（東京都町⽥市保健所） 佐藤 留美 ··················· 81

指定発⾔ 2

介護者がコロナ⼊院で不在となった在宅難病患者への神奈川県の対応（研究代表者／国⽴病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター） ⼩森 哲夫 ··················· 86
指定発⾔ 3

災害対策 避難⼊院の体制作りと神経難病リエゾン（研究分担者／国⽴病院機構 静岡医療センター） 溝⼝ 功⼀ ··············

88●Web セミナー内 投票結果 ······················································································ 95●Web セミナー内 Q&A··························································································· 95●総合討論まとめ ···································································································· 97●ライブ・オンデマンド配信 Web セミナー アンケート結果まとめ ·················································· 100

セッション１ テーマ︓難病施策・研究班報告・難病保健活動

分担研究実施の背景と全国の難病保健調査結果・本セミナーの⽬的
公益財団法⼈東京都医学総合研究所

⼩倉 朗⼦

保健活動に関連する事業や法制化の流れを示しました。2020
年の現在は、「法施行５年後の見直し」が進んでいます。
法の理念は「疾患の克服、社会参加への支援、共生社会の実現」であり、「療養生活環境整備事業」「難病特別対策推進事業等の施策が実施されています。
「在宅難病患者地域支援対策推進事業」は、保健活動に重要な事業であり、また法の努力義務とされた「難病対策地域協議会(法第 32・33 条)」」により「支援の体制整備」をすすめることは、重要な施策となっています。
そこで研究班では、「協議会を活用する難病保健活動および地域の支援の体制整備の推進」を目的に、「協議会の設置率」等を継続的に調査し、また協議会を活用する保健活動例を普及してきました。ですが、各地の取り組みにおける悩みや課題は様々であり、2019 年度の協議会の設置率や活動の体制・事業実施状況は下記のとおりです。
＜自治体の種別での協議会の設置率＞
設置あり
都道府県

31

都道府県全体の協議会あり
保健所単位での協議会あり
上記両⽅の協議会あり

政令指定都市
その他市・区
計(86.1%)
13
26
8

10
39
80

(83.9%)(25.8%)(54.9%)(64.0%)

ｎ38-(41.9%)(55.6%)

H29調査 設置あり
（89.5％）34n
36

そ し て 「 難 病 法 の 見 直 し（2020.1）」では、「協議会は必要な手段、活性化が必要」などの意見が

18
71
125

4
25
63

(22.2%)（37.3％）(51.2%)

18
67
123

寄せられ、「協議会を活用する地域の支援の体制整備」への要望が強く示されています。

＜自治体の種別での保健活動の体制・難病事業実施有の割合＞

保健活動の体制
主管課に保健師在籍
⾃治体内難病担当保健師連絡会
難病保健活動のマニュアル
難病の保健師研修への参加
難病事業の実施
在宅療養⽀援計画策定評価事業
訪問相談員育成事業
医療相談事業
訪問相談・指導事業

n

都道府県
件数
％

ｎ

36
36
36
36

30
35
19
35

(83.3%)

18
18
17
18

18
14
10
18

(100.0%)

36
36
36
36

29
23
33
36

(80.6%)

17
17
18
18

10
7
13
15

(58.8%)(97.2%)(52.8%)(97.2%)(63.9%)(91.7%)(100.0%)

政令指定都市件数％(77.8%)(58.8%)(100.0%)(41.2%)(72.2%)(83.3%)

ｎ

その他市・区
件数％

さて 2020 年度は、コロナ禍
にて保健活動が平時のように

70
67
69
70

67
24
16
67

(95.7%)(95.7%)っても歩みを進めるための「交

70
70
70
69

30
31
51
59

(42.9%)

流の場が必要」とのご意見を(35.8%)

行えない状況ですが、そうであ(23.2%)(44.3%)(72.9%)(85.5%)

いただき、本セミナーの開催に至りました。公衆衛生上の緊急事態の中、ご協力くださいました講師の先生方、ご参加のみなさまに、心より感謝を申し上げます。

-1-

＜2019 年度 難病対策地域協議会の状況＞□難病対策地域協議会の設置・位置づけ、企画
保健所等での難病対策地域協議会と都道府県全体の協議会とを設置し、成果をあげる自治体が ありました。なお2019 年度調査で、その体制があったのは、25％（36 か所
中８箇所）でした。
なお協議会は、「個別、集団支援」「調査や関係機関との連絡会、地域診断等」による地域課題から企画され、課題に応じて構成員や開催頻度を決めていました。

＜協議会の議題＞□協議会の議題・成果
様々な議題が協議され、成果は、「理解が促進」「顔のみえる関係づくり」「対策の協議や合意」
があり、「課題が軽減、解消」などでした。
□協議会未設置の自治体における検討内容保健活動の体制整備や関係機関の調整、自治体内・都道府県との調整などが進められていました。
＜協議会の成果＞＜協議会の設置を検討中の自治体における検討内容＞-2-

セッション１ テーマ︓難病施策・研究班報告・難病保健活動

過去から未来へバトンする難病保健活動〜難病保健活動、実践から施策化へ〜
公益社団法⼈京都府看護協会

千葉 圭⼦

公益社団法人京都府看護協会の千葉と申します。
38 年間、京都府の保健師として、保健所、保健師専門学校教員、市
町村派遣、本庁で健康づくり・企画担当で副課長を 4 年、感染症・難病担当課長、統括保健師長を経験し、京都府退職後、京都府看護協会の専務理事に就任しています。
難病患者さんと出会った、保健所、本庁での経験を基にお話ししたいと思います。時代の流れの中で難病対策における法整備も変わってきていますが、どのように考えてきたかをきいていただき、皆様の今後の活動に少しでも参考になればと思います。
本日のお話はこちらの４つです。
１ 難病対策の経過
２ 難病対策における行政保健師の役割
３ 難病保健活動の実践 個別から施策化へ
４ 今、活動するみなさんへ

１．難病対策の経過 ～スモン病の発症で始まる難病対策の取り組みと難病法の制定～-3-

ご存じの通り、難病対策は昭和 39 年頃から全国で発生したスモンの原因究明のため、昭和 44 年に厚生省に組織された、調査研究協議会の研究班による全国的な疫学的調査の結果、整腸剤キノホルムが原因と示唆され、同年に厚生省がキノホルムの発売を中止したところ、その後の新規患者の発症は激減しました。
この調査研究事業を基に、患者団体の活動もあわせ、昭和 47 年に難病対策要綱が策定され、調査研究、医療施設の整備、医療費助成の３柱で８疾患から難病対策が進められてきました。
平成 26 年に難病法が制定され、現在では 303 疾患が医療費助成制度の対象となっています。

-4-

国の難病対策の経過表です。スモン発生に対する疫学調査の成果から「難病対策要綱」が制定され、医療費助成とともに難病患者医療モデル事業として医療相談を実施するようになり、それらの事業の効果検証により、他の難病疾患への医療費の拡大と相談事業の他地域への拡大に繋がってきました。
行政保健師は、これらの疫学調査の訪問調査や医療相談事業の実施を、研究者の専門医と共に実施し、難病対策の初期から政策策定に関わってきました。

-5-

京都府の難病対策は、要綱が制定された昭和 47 年からスタートしました。
特定疾患の申請窓口が保健所にあり、面接時に難病患者・家族の、医療や生活困難の現状を聞く中、実態を把握するため、パーキンソン病を対象に実態調査を実施し、その結果、経済的支援としての「療養見舞金制度」が、また、医療・生活面の困難さに対する支援として「保健所における難病相談事業」を開始していきました。患者支援の中で、従事する保健師の難病専門研修の必要性が高まり平成 7 年から、専門研修への派遣を実施しました。
平成 12 年に介護保険が施行され、今までの難病患者への訪問活動の一部である直接看護の部分は、介護保険による訪問看護や訪問介護サービスにゆだね、保健所では在宅における医療的ケアを要する方や医療調整が必要
な重症難病患者に支援をシフトし、地域包括ケアシステムの構築に努めてきました。
近年では、頻回に生じる地震・水害などの自然災害対策や難病地域対策協議会の設置、研修体制の強化にも取り組んでいます。

現在、難病保健師活動を展開する基盤となる法令は、地域保健法第 6 条、難病法、障害者総合支援法、難病特別対策推進事業実施要綱で、これに基づき様々な難病事業が実施されています。

-6-

難病法の概要です。
難病法には、医療費助成制度、難病医療に関する調査・研究、療養生活環境整備事業について定められています。療養生活環境整備事業は努力義務であり、必須ではないため、各自治体に実施や運営内容について任されているため、実施の確保や質の向上について努める必要があります。
療養生活環境整備事業は、法第２８条に定められ難病相談支援センター
事業、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業、在宅人工呼吸器使用患者支援事業の３事業となっています。
難病相談支援センターの設置主体
は自治体で、相談支援、地域交流会などの活動支援、講演・研修会の一般事業と就労支援事業ですが、医療機関、患者会などに委託している自治体もあり、それぞれの委託機関により特徴が見られます。人工呼吸器を装着されている方には、在宅人工呼吸器
使用患者支援事業を活用して、診療報酬範囲以上の必要な訪問看護を受けられる施策となっています。

-7-

難病特別対策推進事業
では、このような多くの事業を行っています。行政保健師は、主には難病患者
地域支援対策推進の事業に関わり、訪問による個別支援や交流会支援・医療相談などの集団支援を実施しています。また、他の事業について看護の視点をもって参画します。ただ、役割分担は、各自治体により異なっていますので、各自で役割を確認していただければと思います。

２．難病対策における行政保健師の役割
行政保健師の役割は、１つは、法律や政策に基づく適切なサービスを住民に提供すること。２つめに、看護職として、個人や家族への支援を通じて健康問題を把握し、その支援体制を整えることで、同じような問題を持つ人の広がりや深刻さを判断し、必要に応じて新たな支援策を立ち上げたり、政策に反映したりしていく活動も含まれます。
行政で働く保健師は、この２つの役割を車の両輪のように組み合わせながら住民の生活に密着した保健活動を展開することが求められる、とあります。これは、行政保健師の役割として重要なことで、「行政保健師は看護職の視点で、難病患者が必要としている支援を施策する責任がある」ということを、いつも肝に銘じていて、患者家族だけでなく、周囲で支援されている様々な職種から健康問題を情報収集し、施策に反映させていく必要があると思っています。
このことを、是非、一緒に支援する関係者の方々に理解していただけるように活動していきたいと思います。

-8-

とはいえ、保健師活動は、社会ニーズと直結しており、健康課題が次々と顕在化していくと同様に、事業も積み上がり、拡大しています。保健活動の当初は、結核対策を中心としていましたが、その後、母子保健、精神障害者対策、健康づくり、高齢者保健・福祉、介護保険、生活習慣病対策という大きな流れの中で、難病保健対策は障害者福祉と連動しながら、都道府県事業として取り組まれてきました。そして、平成 27 年 1 月からは、難病法の施行により、
政令市、中核市など保健所を設置する自治体が、難病保健に取り組むこととなりました。

-9-

保健事業の拡大に伴い、全体の保健師数は徐々に増加しています。しかし、市町村保健師数は増加していますが、難病保健に取り組む都道府県、保健所設置市の保健師数は横ばいの状況で、難病対策を進めるための十分な体制が整っている訳ではなく、思うように保健活動ができず、苦労が多いと思います。
京都府の保健師が訪問活動を行った対象別
割合を経年的にみたグラフです。
結核は、法律で定められていますので、結核患者の発生状況に左右されますが、全体の訪問件数の中で３～4 割を占めています。
母子保健については、
平成 25 年に母子保健法改正により市町村への権限移譲が行われ、未熟児、未熟児以外の訪問件数は急激に減- 10 -少しています。
一方、難病患者への訪問は、2 割程度でしたが、徐々に伸び、法律施行の 27 年には訪問件数の割合が 45％になりました。特に個別災害支援計画の策定や訪問必要度分類に応じた対応、災害対応の強化により訪問が増えています。社会情勢の変化により、保健活動も大きく変化していきますし、法的根拠の有無が大きく影響しています。

３．難病保健活動の実戦 ～個別から施策化へ～
行政では、PDCA サイクルを回しつつ各事業を進めています。
まず、統計データや活動報
告から、地域の健康課題を見える化していきます。
課題解決のための事業企画を行い、財政当局と予算確保のヒアリングを受け、予算が獲得できれば、事業実施し、アウトプット、アウトカムで評
価・効果判定し、次年度の予算確保に努めます。予算確保の動きは夏からはじまり、本格協議は 10 月中・下旬からはじまります。事業予算を確保し、保健事業や研修事業を展開し発展させていくためには、このことを十分理解し、事業成果を見える化していくことが重要です。
患者支援については、難病
医療申請時に療養生活アンケートを実施し、受診状況、ADL、就労の有無、生活環境など療養状況を把握します。
状態に応じて、個別支援・
集団支援・地域の支援に区分
し、支援計画を立てます。
区分するにあたり、要支援
必要度分類を用いて、個別支援の必要度を評価します。

- 11 -

支援区分は、基準を決めて、ABC に分類したうえで、療養生
活上の問題とあわせて判断します。
療養生活上の問題は、特に、介護上の問題、疾病受容、不安など精神面の問題、自己実現や生きがいなどの問題について見ていき、関わる頻度を決定していきます。

ALS で医療・介護上の問題がある方は、1 ヶ月以内に訪問します。できるだけ早い時点で面接をして、信頼関係を早期に築くようにします。
H２８年のデータでは、特定医療費申請者６，９０８人の区分の割合は図のとおりで、約１２％の方に個別支援を行い、その他の方は、難病相談事業や患者交流会にお誘いし、年に 1 回または相談があったときに対応します。

- 12 -

また、申請書から疾患系別の患者の状況をみると、神経・筋疾患が２８％、消化器系が２２％、免疫系約１５％の順となっています。地域別には、高齢化の進んでいる北部では神経・筋疾患が３２％と多く、若い世代の多い南部地域
では、消化器系疾患の占める割合が高くなっているという特徴が見られ、講演会や相談会の取り組みの計画を立てるデータや、疾病の動向を見るデータとして活用します。

さらに、認定者の４割が働き盛りの年代であることが分かります。男女比を見ると、１対１．３で女性が多くなってい- 13 -

ます。男女別に疾患をみていくと、男性は消化器系や整形外科疾患、女性は自己免疫疾患が多い傾向にあることがわかり、生活支援・就労支援に必要な資料となります。

災害時・緊急時支援事業の概要です。
目的は、災害時の要配慮者支援計画を作成支援することにより、命と安全を確保することにあります。対象者は、医療機器を常時もしくは頻回に使用している難病患者であって、関係機関との情報共有に同意している方を戸別訪問により状況把握し、対応方法を検討します。30 年度末で、災害時安否確認リストの作成者は 281 人。内、人工呼吸器装着者は 93 人でした。そのうち、行動計画が作成されている方は 52 人です。
市町村が作成するべき災害児要配慮者支援計画を難病を担当する保健所の保健師が支援し、協働で作成していくこととしています。

- 14 -

このように、個別の事例の状況を把握し、各地域の人口、高齢化率、主要な疾患別患者数、病院体制、医療、看護、介護の課題等を見える化していきます。
こうすることで、地域の特性がわかり、どこの地域に、どのような支援策を講じたら効果的であるかを判断し、事業化していくことができます。

- 15 -

これは、人口 1 万人弱の町で、個別の家庭訪問から見えた地域の難病医療の課題から、課題解決の事業を施策化した事例です。難病患者を表のように小グループで見たときに、家庭医の不在、専門医への受診困難などの医療の問題、高齢者の経済的な問題、リハビリの困難・閉じこもりという共通する問題点があがりました。

- 16 -

この問題から、地域に潜在する難病患者を発見し、確定診断と適正な医療につなげることを目的に地域実態調査を実施することにより、神経難病及び膠原病の疑いのある患者 8 名を発見し、寝たきりのため受診困難な者を含め医療ルートにのせました。この調査がきっかけとなり、保健所では専門医による出前難病相談事業を実施し、町では、
当時は介護保険の導入前の時代でしたので、老人保健事業による機能訓練事業や看護師の訪問看護事業の対象に難病患者を加えることになっていきました。

- 17 -

次に、制度を活用しながら、地域のネットワークを拡大し支援の幅を広げることにより、自己実現を図ることのできた事例を紹介します。
要介護５、40 代、3 人家族の母親である ALS 患者です。
2 時間毎の吸引が必要であり、夫が夜間吸引を実施してきました。しかし、夫の仕事の変化及び母親の高齢化により、夜間吸引や日中の介護が困難になってきたため、介護疲れを解消するためのレスパイト入院及び夜間のヘルパー導入を家族は希望していましたが、レスパイト入院について、本人は吸引への対応をすぐにしてくれるのか、ナースコールが呼べるのかなどの不安が高く拒否していました。また、24 時間のヘルパー導入については前例がない
ため自治体は否定的でした。しかし、レスパイト入院については、保健師とレスパイト入院予定の病院を同伴受診し、病棟看護師長との面談を行い、自分の人工呼吸器とオペレートナビの病室への持ち込みを許可され、1 日体験入院を行うことにより、安心感が生じ、定期的なレスパイト入院の利用が可能になりました。夜間ヘルパー導入について
は、ケースカンファレンスを重ねる中で、障害者自立支援制度の活用と利用時間が拡大され、24 時間ヘルパー導入が可能となり、家族の負担が軽減されました。
利用時間の拡大に伴い、訪問ヘルパーの人数増加や吸引できる人材育成の必要があり、数回にわたる研修やカンファレンスを開催し、安全に対応できる体制づくりを行いました。
また、子どもの卒業式に出席したいという願いに対し、教育委員会、学校、訪問看護師、自治体、消防等と連携し、体育館、教室への入室に係る動線確認、電源確保、緊急時対応などの環境整備、同伴者の体制確保、学校の理解を得ることにより卒業式に出席することが可能となりました。今まで受診以外は外出を希望しなかった方が、花見な
ど外出を希望し、社会参加の喜びを感じることができるようになりました。

- 18 -

本人家族と出会った頃は、緑の支援チームでしたが、地域の関係者や住民とのネットワークが、青、黄のメンバーへと広がっていきました。

今まで話してきました難病患者のデータ、支援体制、事業実施状況や、各関係機関の取り組みや情報を共有し、課題解決に向けて協議する場が、難病対策協議会です。協議会は、保健所単位に設置され、地域実情に応じた具体的な協議がされます。また、京都府では、京都府全体の共通する課題解決のための協議の場として、「京都府難病対策協議会」を設置しており、出された課題を府の難病対策の施策につなげていきます。

- 19 -

平成２７年・２８年度の難病対策協議会の検討でそれぞれの機関から出された課題は表の通りです。医療連携、
医療連携、人材育成、個別支援、就労支援、地域診断について課題が出されました。
整理した課題は、①医療と在宅つなぐシステム②関係者の資質向上③新たな分野の支援とソーシャルキャ
ピタルとの連携④災害支援体制強化 です。

- 20 -

課題 2 関係者の資質向上に対して、難病研修体系を整備しました。
以前は、白抜きの 3 本の研修でしたが、医師、訪問看護師、介護支援専門員、保健師の研修を増やし、さらに、一般住民の理解者・支援者を増やすために、当事者・家族を対象としたピアサポーター研修と、ボランティアサポータ
ー研修を加えました。

- 21 -

課題 3 については、従来からの難病・相談支援センター機能を充実・強化しました。
患者会などの自主活動の支援や、就労相談を各保健所に出向いて行うことにより強化しました。新たな稀少難病の講演会を企画するなど研修会内容を充実させ、新規事業としては、ボランティアやピアサポート研修会に参加いた
だいた方を登録し、活動の場につなげる取り組みを開始しました。
課題４ 災害時対応の備えについては、各保健所で、個別支援計画の策定に向けての取り組みを進めつつ、災
害時保健師活動マニュアルを作成し、府の危機管理、健康福祉関係者、市町村とも共有する中で、平成 30 年西日
本豪雨による水害発生時の安否確認・支援体制に活用しました。

- 22 -

４．今、活動するみなさんへお伝えしたいこと
今までの保健師業務の中で感じてきた難病患者さんや家族の方がもつニーズはこのようなことではないかと思います。
常に感じることは、個人としての尊厳を守り、安定した生活を送ることができるための行政の役割
が、時代の変化と共にエンドレスに問われていくということと、関わる関係者の「目の前の方をどのように支援すれば少しでも幸せに暮らしていけるだろうか」と思う、
強い思いや熱意が多くのことを動かしてきたということです。
全ての難病を持つ方が、安心して地域で暮らせるために、私たちにできることは何か。
地域の課題を客観的に見て、個々に力量を付けていていくこと。
在宅支援や医療連携のネット
ワークに積極的に参画していくこと。
遺伝子検査・相談を含め、出生前から看取りまでの支援を切れ目なく行うこと。
そして、今後さらに必要となる、地域の力を推進していく核となること だと思います。
そして、これらのことができるのは、生のデータをふんだんに持っていて、それを根拠に政策づくりに関われる行政保健師であるということを、行政職を離れて強く思っています。

- 23 -

高齢者社会、少子化社会になり、人手不足の中、どのように医療や在宅支援を行っていくのかが、大きな問題となっています。
在宅ケアについては、医療従事者や関係者だけでなく、地域の人々を巻き込みながら、どのように在宅医療を支えていくのかが、
特に、今、問われています。
在宅で医療的ケアを受けながら生活している時、安全な医療・看護は必須であり、さらに、生きがいを見いだせる生活環境がな
ければ、生きていたいという思いを引き出したり、持続させることはできないと思います。そこには、人と人の繋がりが支えになって、難病を抱えながらも生きていく力になると思います。
地域の医療機関や訪問看護ステーションには、難病看護師や難病患者の訪問看護を行う看護師が活動しています。
難病看護師をはじめ難病に関わってくださる看護師さんのスキルの高さ、ハートの熱さにはいつも敬服しています。共に考えた課題や解決策を、看護師は個を支援し、行政保健師は施策を作り、それぞれの役割を果たしつつ研究活動に取り組み、難病患者の住みやすいまちづくりを考えていく素敵な看護連携が多くの地域でできればよいし、その緊急性が高まっています。

高齢者社会、少子化社会になり、人手不足の中、どのように医療や在宅支援を行っていくのかが、大きな問題となっています。

- 24 -

在宅ケアについては、医療従事者や関係者だけでなく、地域の人々を巻き込みながら、地域に応じた包括ケアシ
ステムが作られています。包括支援システムの構築を勧めていくための５つの要素①地域の目指す姿についての合意形成②専門職による質の高い支援・サービス実績の基礎整備③多様な担い手の育成・サービス創出④不足する支援・サービスの把握と解決のための場作り⑤情報発信と双方向のコミュニケーション
この輪を、個の生活を知る保健師が核となり、関係者と共に動かしていってください。
今は、新型コロナウイルス感染の蔓延・急増により、さらに多忙となり、日常業務もなかなか進められないジレンマがあるかと思います。終わることのない感染症対策業務で心身共に疲弊されているかもしれません。難病患者さん
やご家族の方も、感染の不安を抱え、通常受診ができずにいたり、レスパイト入院が利用できず在宅介護の負担が大きくなっている方がいるかもしれません。感染症の課題がある中だから考えなければいけない事業の仕組みもあるかもしれません。生活を見る保健師ならではの視点で活動していただきますように期待しています。
これで、私の話を終わります。本日は、このような機会を与えていただき、感謝申し上げます。
そして、お聞きいただきました皆様、ありがとうございました。
皆様の更なるご活躍を期待しています。

- 25 -

セッション２ テーマ︓各地の難病・⼩慢保健活動紹介

難病の地域診断と難病対策地域協議会を活⽤する難病保健活動〜都医学研セミナーから学び、考え、取り組んできたこと〜
滋賀県草津保健所（前甲賀保健所）

⿑藤 紗也⾹滋賀県草津保健所 難病対策担当保健師の齊藤紗也香と申します。
今回は「難病の地域診断と難病対策地域協議会を活用する難病保健活動～都医学研セミナーから学び、考え、取り組んできたこと～」と題し、報告をさせて頂きます。
私は昨年度、夏のセミナーを受講させて頂いた受講生です。日々難病患者さんやご家族の支援に関わらせて頂く中で、難病担当保健師には何ができるのかと考えておりましたが、セミナーの受講後には、自身の難病保健活動を振り返るよい機会になったとも感じております。今年 4 月に所属の異動がありましたので、前の所属の甲賀保健所にて取り組んできたことが主となりますが、現所属でも引き続き難病対策

滋賀県健康づくりキャラクター
「ハグ&クミ」は担当しておりますので、今後取り組みたいことのお話の中で現所属での取り組みについては触れたいと思います。
今回お話しさせて頂く内容は、こちらの 3 点です。
１つめは、滋賀県甲賀保健所での難病対策の取組みについて。
２つめは、セミナーを受講して学び、考えたこと、取り組
んできたこととして、①レスパイト入院体制検討と②災害対策、この２つをお話しします。
そして３つめは、今後取り組みたい難病保健活動について、お話しします。

■ 滋賀県甲賀保健所での難病対策の取組み
滋賀県には、中核市である大津市を含めて７つの保健所圏域があり、各保健所に難病担当保健師が 1～2 名ずつ配置されております。県全体の人口は約 141 万人。そのうち、指定難病医療受給者証の所持者数は 10,566 名です。県の南東部に位置するこの甲賀圏域には、全県の約1/10 を占める 1,106 名の指定難病患者がおられます。

- 26 -

滋賀県の難病対策における、目指す姿としては「難病患者とその家族が、必要な医療及び支援を受けながら住み慣れた地域で自分らしく生きがいをもって生活ができる」としています。これを実現するために、こちらの 5 つの施策
で取り組みを進めています。①医療費助成、②相談支援（難病相談支援センター事業）、③医療体制整備、④患者支援・難病対策推進、⑤災害対策です。
医療体制について、県内で 1 か所 難病診療連携拠点病院として、滋賀医科大学医学部付属病院を指定し、難病医療の中核を担っていただいております。
また、各圏域ごとに診療分野別拠点病院と協力病院を指定しており、甲賀圏域内には 2 か所の拠点病院、3 か所の協力病院があります。このうち、保健所は各関係機関とともに連携をしながら、とくに①公費助成、④患者支援、⑤災害対策を中心に実施をしております。

- 27 -

甲賀圏域の概要についてです。
管轄地域は２市（甲賀市・湖南市）で、人口は約 14 万人。こちらの図内に拠点病院を赤丸、協力病院を青丸でマッピングしておりますが、このあたりにある水口地区が管内で特に人口の集中している地域で、保健所もこの地区内にあります。

管内の ALS 患者数は 14 名、うち半数が在宅療養生活を送っておられます。
医療機器使用者の状況をみると、これらの ALS 患者を含む在宅人工呼吸器使用者が管内で 11 名おられ、うち、在宅療養者は 5 名となっています。
保健所での相談支援状況はまたご参照ください。特に神経・筋難病患者については、進行期に合わせたタイムリー
なチーム支援体制が必要となるため、保健所主催でケース会議も開催もしております。

次に、甲賀圏域での特徴的な難病保健活動についてご紹介します。
１つめは「難病対策地域協議会」、２つめは「管内難病レスパイト事前登録シス
テムの運用」。３つめは「県難病連が主体のモデル事業」の取組み、４つめは「災害対策の推進」です。

- 28 -

まずは「甲賀圏域難病対策地域協議会」です。管内では、難病法施行年より以前から「重症難病支援連絡会議」として実施しており、H２７からは「地域協議会」として開催をしています。
管内の病院、居宅介護支援事
業所、訪問看護ステーション、
市だけでなく、患者団体からもご参加頂き、地域課題のうち主に①レスパイト入院、②災害対策に関して議題として取り上げ意見交換を進めてきました。

経過をみていきますと、管内では地域協議会にて神経筋難病事例の共有や意見交換から、必要な患者支援体制について検討を進めてきました。
まずレスパイト入院体制について。当初は現状として「①在宅人工呼吸器装着、吸引などの医療ケアが必要な患者は介護保険サービスを利用した施設でのショートステイで受け入れできず、介護者の負担が増大していること、②これまでのレスパイト入院利用調整は、家族やケアマネが主治医のいる医療機関に依頼するしかなかったこと。」
が課題としてありました。H２８には保健所が中心となり管内病院へのヒアリングや現状分析を実施。地域協議会の場にて「管内難病レスパイト入院事前登録システム」の立ち上げに向けた合意形成を図ることができました。現時点- 29 -

までで 2 度の内容改正をしながら、運用を進めております。
次の災害対策については、H２９から重点事業として取り組む中で、H３０には市とともに策定した事例の報告と課題について意見交換を実施ができました。
「管内難病レスパイト事前登録シス
テム」は、管内の医療依存度の高い
難病患者と家族が、必要な時期に必要な期間、タイムリーにレスパイト入院が利用できることで、安心して在宅療養生活を送ることができるというところを目的として立ち上げました。概要としては、患者が管内の協力病院のうち 1 か所に事前登録として、医療や生活状況の共有を図っておくこと
で、家族の休養目的や冠婚葬祭などの急な用事のときにも、必要なときに利用できるようにするというものです。
R2.3 月末現在、登録件数は 10 件。
医療機器使用患者だけでなく見守りや配慮を要する、要介護度の高い神経筋難病患者の利用にも繋がっています。

実際の様式はこちらです。左側は初回利用時、右側は 2 回目以降利用時のフローチャートを示します。初回は保健所が中心となり病院や家族、支援者との連絡・調整を図り、医療情報や配慮の必要な点についてすり合わせを行っています。2 回目以降はケアマネなどを中心に利用調整を図ることを目指しています。このような様式があること
で、システムについて関係者間での共通認識を図りながら、運用ができております。

- 30 -

次に、「難病患者の住みよいま
ちづくりモデル事業」についてです。
こちらは難病連絡協議会（患者団体）が、行政との協働により甲賀圏域をモデル地区として、一般
市民の意識変革につながる事業
を 4 か年で実施するというものです。病院や診療所、市などとともに、医療や福祉、就労をなど毎年１テーマを選定し、当事者や支援者が活用できるツールの作成、セミナーの開催などの企画をして取り組んできました。患者会との距離が近いというところも、甲賀圏域の特徴だと思っております。
次に、災害対策についてです。
滋賀県の保健所では、患者・家族、支援者を対象に啓発パンフレット
や災害時対応ノートの配布を行っております。こちらが、災害時個別支援計画の実際の様式でもあり、自助・共助の強化を目的として、在宅人工呼吸器装着者を優先的に策定を進めているところです。

- 31 -

災害対策の経過をこちらに示しています。「災害対策に関する担当者会議」では、当初は市の避難行動要援護者対策の主管課や防災担当課をメインにメンバーを構成しましたが、個別支援の担当課も交えるなど、参加メンバーを拡大させながら開催をしています。
難病患者の避難行動について、支援体制をより具体的に検討するために意見交換をしてきました。
しかし、そこから見えた課題としてこのようなことがありました。
①管内の医療依存度の高い患者、小児慢性特定疾病児も含めた
ところで、平時から地域に共有される避難行動要支援者名簿に掲載されていない実態があると判明しました。
②各市の「災害時要援護者避難計画」と「災害時個別支援計画」とが別物となっており、連動していないということがありました。
③福祉避難所のほとんどが障害者施設であるために、非常用電源確保の問題、医療ケア対応が困難であるために、受け入れ先（病院）を含めた受け入れ体制の検討が必要ということがわかりました。

■ 都医学研セミナーを受講して学び、考えたこと、取り組んだこと
まず昨年度、受講にあたっては事
前課題の作成がありました。管内の訪問看護ステーションへの概要調査を実施しました。
約 8 割のステーションから回答を回収し、その中で「災害対策」の当事者への支援状況、感じている課
題についても調査を行いました。訪問看護では、個々の事業所ごと災害への備えを意識してすでに取り組まれていたことがわかりましたが、その一方で「共助」に関する情報がほしいという、訪問看護の感じている課題を知ることができました。そこから、個別支援計画について、地域（市町も含む）とともに検討し策定を進めるプロセスが重要になること、地域の協力者を交えて、具体的な避難行動について確認しあっておくことが必要だと実感できました。

- 32 -

セミナーを受講しての感想です。
災害の経験を踏まえて、先駆的な取り組みをされている他県（和歌山県、岡山県）からの取組報告から、日頃からの支援者間での連絡体制の検討や、関係づくりをしておくことが、発災時の患者の安否確認や支援者間の連絡に役立つということを学びました。
また、事例検討や情報交換、取り組みの共有のなかから、地域ごとに取り組む独自の事業などの背景には地域課題があるということが実感できました。例えば、災害対策の中で、当県でも課題に感じている非常用電源確保について、事業としてすでに実施されている地域があったり、往診医を中心に実際に患者さんの避難訓練を地域で取り組んでいるところもあることなどを知りました。
セミナー全体を通して、難病担当保健師にはどのような役割が担えるのか、期待されているのかについて改めて考えました。そして、県難病担当者会議での復命研修の場で振り返り、甲賀圏域では何ができるのかについて、考えました。
管内で取り組みたいと考えたこととしては、この２つがあります。
まずはレスパイト入院について、事前登録システムの事業評価を行いた
いと思いました。地域課題から立ち上げたこのシステムが、患者さんやご家族が安心感をもって在宅療養を少しでも長くするために、地域で活用ができているのか。今後どのように活用ができるのかについて、振り返りたいと思いました。
また、災害対策については、市の避難行動要援護者対策の担当課や地域支援者にも策定に入っていただ
き、市に、このような要支援の難病患者が地域にいるということを認識していただくこと、また、共助を強化した計画の策定が行えることを目標に取り組みました。

- 33 -

まず「難病レスパイト事前登録シス
テム」の事業評価について、ご報告します。
こちらは、今まで 2 度の内容改正を行いながら運用してきましたが、これまで一度も、実際の患者や家族の声を収集して当事者目線での振り返りをしたことがありませんでした。実際にこの管内独自のシステムが、患者さんやご家族の在宅療養の上での安心感に本当に繋がっているのか、支援者や家族、病院との情報共有を円滑にする役割を果たせているかを振り返るために、実施をしました。
方法としては、事前登録をされている患者および家族を対象として、ヒアリングを実施しました。
患者概要として、やはり全員が神経筋難病患者であること、人工呼吸器や喀痰吸引を要するなどの医療依存度が高いこと、配偶者との 2 人暮らしのケースも多く、介護負担が同居家族に増大している状況があります。
結果のまとめとして、まず①事前登録のきっかけとしては、「介護者の休養のため」の理由が最も多いこと。家族が介護負担をケアマネや訪看に相談する中で、利用登録に繋がっている
ことがわかりました。
また、②利用状況として、登録先は管内 3 病院に偏ること、初回のお試し
利用後には 1 週間程度の期間での継続利用に繋がっているということがわ
かりました。

- 34 -

次に、③利用調整状況について、初回の調整はフローチャートに沿い保健所で実施。そして 2 回目以降について
は、患者・家族の希望を聞き、ケアマネが主に実施し、システムを活用できていたことが分かりました。
④レスパイト利用後の感想について
は、肯定的な意見では、「知っているス
タッフが声掛けしてくれ、丁寧に対応してくれうれしかった」「以前よりも家族との時間が取れるようになった」等がありました。一方で、「在宅との環境変化に困惑した」「実際の利用決定が直前で、予定が前もって立てにくい」なども感想として聞かれました。
事前登録後を行うことで、安心感に繋がったとほとんどのケースで回答を得られましたが、その背景にあったものを分析したところ、レスパイトを通して病院スタッフとの関係性ができたこと、自分や家族との時間が持てたという実感があり、「在宅見取り希望で、少しでも在宅で過ごしたい」「一人で介護を抱え込まないために知っておいてほしい」という思いを家族が強く持っていることも、改めて振り返ることができました。
しかしその一方で、安心感に繋がらなかったと感じたケースもあり、急性期病院からの転院という形での初回利用となったため、利用調整の段階でレスパイト入院の意味を家族へ十分伝えきれていなかったことも関係しているとわかりました。

- 35 -

このように患者・家族の声という質的データを収集したことで、気づきがありました。
今後、管内でレスパイト入院調整時にこのシステムを運用するうえで何が必要か、保健所がどんな役割を求められているのか…
レスパイト入院の事前登録を行うこと
が、在宅でできるだけ介護していきたい
家族にとって「自分達のことを知っていてくれる病院がある」という大きな安心感に繋がっていることが分かりました。
このシステムが、主治医医療機関でレスパイト入院利用ができない患者と受け入れ病院とのマッチングのための機能を果たしており、その後はケアマネ中心に利用調整が図れることで、結果、本人・家族の安心感に繋がっていることがわかりました。
その一方で、主治医医療機関ではレスパイト入院の受け入れが困難な場合もあることを家族が受け入れられないケースもあることから、レスパイト入院の導入期にはケアマネ等が介入し、丁寧に家族への説明や受け入れ病院との調整を行うことが重要と考えられます。保健所では平成 30 年度より、事前登録にかかる面談を取り入れ、家族・病院関係者とともに情報の摺合せの場を設定し調整を行っております。このことで、初回利用に対する介護者の安心感にも繋がると考えられるため、今後も継続の必要性があると考えます。患者の重症度・要介護度、家族のニーズ、一方で、病院側の看護体制やマンパワーの問題などともに検討しながら、受け入れ先病院とのマッチングや調整を引き続き保健所が行っていくことの重要性が確認できました。
セミナー受講後の取組みの 2 つ目です。
災害対策については“自助・共助の強化、市や支援者へのアプローチ”を実施するために、４つのことに取り組みました。
まず「災害の備えの聞き取り」です。
対象は、人工呼吸器装着者のご家族で、医療機器バッテリー類や持ち出し物品の準備、支援者との相談状況についての確認をこちらの様式をもとに行いました。ご家族からは、「医療機器の備えについては考えたことがなかった」という声もあり、このような働きかけを継続的に行っていくことで自助の強化にもつながるとわかりました。
また、1 回/年開催をしている「従事者研修会の開催」は、災害対策をテーマに実施しました。講師として、人工呼- 36 -

吸器装着をされている患者にも来ていただき、ご自身の被災体験や災害時の備えについても教えて頂きました。参加対象者として、訪問看護、ケアマネ以外にも対象を広く取り、行いました。グループワークの中で出た意見として、「日ごろの外出支援から、協力をしていきながら、徐々に患者や家族が地域と繋がっていく」ことを支援したいという声も聞かれました。
次に、「訪問看護ステーション地区支部会へ市とともに参加」しました。難病災
害対策の行政の取り組みを情報提供し、意見交換を実施し訪問看護の感じている課題を把握できました。実際の市の防災計画の中に訪問看護の役割が明記されていないという現状があり、患者の安否確認を行う場合、どのように行政と現場担当者が連携をとるかということに、課
題を感じました。
また、市との「災害対策に関する担当者会議」では、モデルケースの取り組みを提案し実施しました。各市にて難病患者・
小児慢性特定疾病児の 1 事例をモデルケースとして取り組み、計画策定のプロセスの中で、主治医・民生委員・区長、市福祉・障害・ヘルス担当課・訪問看
護・相談支援員など多くの方に参加いただき、保健所でケース会議を主催に策定のプロセスをともに歩みました。策
定後には、取り組みを関係者とともに振り返り、今後地域に必要な連携の取り組みであることを共有ができました。
連携モデルケースの取り組みの振り返りをご紹介します。
市のケース担当課、まず障害からは「市の要援護者対策担当課との庁内連携で難しさを感じたこと、情報共有の大切さも実感できた」との声がありました。またヘルスからは、「地区担当保健師として難病を持つ住民について把握できた」という声。また、市の福祉担当課からは、「（市の方針として）基本的に難病ケース
が避難行動要援護者名簿では対象外であるものの、要支援者の災害時支援は地域支援者と連携して取り組む必要性が感じられた」。「避難所の開設があれば、家族から連絡を入れてもらうとよい」ということも情報提供がありました。訪問看護より「地域の情報があり、家族が安心された」という声。民生委員からは、「居住地域は水害が多いこと、避難に人手が必要なときには地域の消防団を派遣できる。」ということも教えて頂きました。

- 37 -

ご家族からは、「支援者が一緒に考えてくれたことで、地域の情報が把握できただけでなく、そのことがうれしかった。バッテリーやシガーソケットケーブルの準備、ガソリンも普段から満タンにしておくように意識づいた。」という反応がありました。
このような取り組みから見えたことを、年度末に地域協議会で共有予定でしたが、新型コロナウィル
ス感染症の影響から開催中止となりました。

これから、地域協議会で共有・検討したい課題としてこちらを考えています。
まずレスパイト入院については、
既存の事前登録システムについて
当事者目線で事業評価を行った結果、事前面談継続の重要性について確認ができたので今後も病院・家族・ケアマネと協力して、継続す
ることについて共有したいです。
また、医療依存度が高い患者の受け入れ先については、病院間での役割分担について意見交換をしたいと思います。特に人工呼吸器
ケースについては、拠点病院での受け入れが担えるのかについての協議したいと思います。また、日ごろからレスパイト利用ができている患者について、災害時の受け入れについて相談できるかについても協議か必要と感じました。
そして、災害対策について、地域支援者と要支援難病患者についての検討がさらに必要だと考えています。市とも連携しながら、まずは地域と患者・家族をまず繋いでいくことを大切にしていくことについて共有したいです。また、地域との関係づくり強化として、日ごろの外出支援、将来的には地域の避難訓練を通して地域で避難行動を検討するというところを目指したいと考えます。

- 38 -

■ 今年度の難病保健活動、今後地域協議会を活⽤して取り組みたいこと
新型コロナウィルス感染症蔓延下での患者支援ですが、現所属で困難になっていることとして、やはり人の集まる場の開催ができていない状況です。患者・家族からの声としては、衛生材料の不足、診療所に交換用
気管切開用カニューレの在庫が少なくなっており不安があることを聞きました。この事
例については、県庁を経由して直接診療所の医師と事業所でやり取りを依頼し、在庫の手配が間に合ったと聞いております。

このような状況下での県内での取り組み
としては、県で供給会社から衛生材料を一時的に購入し、難病相談支援センターにて希望者へ配布を行いました。また市によっては独自の事業として、衛生材料の配布を検討されているところもあります。

しかし、今年度このような状況だからこそできる取り組みがあると感じています。
まず神経筋難病患者については、ALS
全数面談を継続しています。早期からチーム支援に保健所も介入できるように、診断直後から関係者とともに連絡・調整を積極的に図り、支援者の困りごとや患者・家族のニーズが把握。タイムリーに支援が入るように意識して取り組んでいます。
災害対策については、これまで実施してきた市との担当者会議の形を変え、一歩踏
み込んで各市でのヒアリングを実施しました。市ごとに自治会の取り組み状況や方向性は異なることが把握でき、実際の避難行動における地域支援者との連携について課題共有ができました。既存の災害時個別支援計画についても、当事者や地域支援者が活用できるためのブラッシュアップを市とともに目指したいと思います。

- 39 -

最後に、難病担当保健師だからできることとして、患者・家族、支援者の生の声を聴くことができる存在だと思っています。このような声を質的データと情報収集し、現状分析・課題抽出し、関係者とともに共有できるよう資料化していきたいと思います。
今年度の開催については検討中でありますが、このような意見交換や合意形成の場としてぜひ今後も地域協議会を活用していきたいと思います。

ご清聴ありがとうございました。

- 40 -

甲賀管内(平成 29 年 3 月作成)
(平成 30 年 1 月一部改正)(平成 31 年 4 月一部改正）

難病レスパイト入院

事前登録の流れレスパイト入院とは？
冠婚葬祭やご家族の病気の治療を含む、ご家族の定期的な介護休息のための入院を意味します。
患者・家族よりレス

対象者

パイト入院の希望

・の希望

・ 介護・福祉施設のショートが利用不可※

保健所が患者・家族を把握※

家族・ケアマネ・訪看等から保健所および市 1)の相談・ (様式ア)難病レスパイト入院登録申込書と相談・面接（支援者同席）口 1)は医療機関受入れ条件

医療的ケアが必要

・ 主治医医療機関の利用が不可

保健所および市の相談窓

に記入

窓口へ相談
※

保健所および市 1)の相談窓

・ (様式イ)難病レスパイト入院時患者生活

口が面接にて聞き取り（原状況表の内容について、聞き取り則、ケアマネ・訪看等支援

患者・家族の意向、利用希望医療機関等

者同席）

・

について把握保 健 所は 主治 医 からの情報収集・ 本人・家族から主治医に診療情報提供書の※診療情報提供書依頼※

保健所による調整

依頼（必要時、保健所や支援者にて調整）

・ 主治医にて受入れ医療機関の長あてに診療情報提供書を作成され、保健所へ提出（保健所にて写しを保管）

保 健 所が 受入 れ 医療機関との調整（受入れ医療機関におい・受入れ可能かどうかについて情報提供してて、家族の事前面接が必要

受入れについて打診（(様式イ)患者生活状況表および診療情となる場合があること・事

報提供書）

前登録しても満床等により受入れできないことも・医療機関内で受入れ調整あることも説明）

受入れ可能であれば必要時面談・外来受診・病棟見学※

必要時面談、外来受診など
利用先の各医療機関の入レスパイト入院登録

・登録が決まれば、甲賀保健所から申請者に院手続きに添ってすすめ（様式ウ）難病レスパイト入院登録承認通
知書を、受入れ医療機関に（様式エ）難病る※

登録は 1 医療機関とする。

※

受入れ不可の場合は再調

レスパイト入院登録通知書を送付する。

レスパイト入院登録を行い、必要時にスムーズに継続利用できる体制をとる

整

1）市の相談窓口とは、地域包括支援センター、保健センター、障害福祉担当等をさし、必要時介入する- 41 -

(平成 29 年 3 月作成)

甲賀管内

(平成 30 年 1 月一部改正)

難病レスパイト入院

相談（利用）の流れ

レスパイト入院とは？
冠婚葬祭やご家族の病気の治療を含む、ご家族の定期的な介護休息のための入院を意味します。

患者・家族よりレス
パイト入院の希望※対象者

支援者（ケアマネ・・

医療的ケアが必要

訪看等）から直接医・介護・福祉施設のショートが利用不可

療機関へ相談・

事前登録または主治医医療機関

支援者が登録してい・ 利用希望日程の調整

る医療機関に相談

・ 前回利用時(登録時)と状態の変化がある※

時と状況の変化が等必要な場合は、診療情報提供書等を主治ある等必要な場合

医等に依頼

必要時、利用に向けての院内判定会議

前回利用時や登録

は、状況表を活用※

必要時院内判定会
議の開催「在宅重症難病患者一時入院事業」の利用の可否について検討＊詳しくは欄外へ（必要時）
レスパイト入院・

退院前カンファレンス

・ 利用後、医療機関（病棟スタッフ・地域連携等）、
ケアマネ等在宅支援関係者、保健所・市等でカンファレンス・ 本人・家族からの聞き取り「滋賀県在宅重症難病患者一時入院受入体制整備事業（在宅重症難病患者一時入院事業）」の紹介
在宅療養の継続が一時的に困難な状況にある重症難病患者が、一時入院を必要とする場
合に、事業対象入院施設に一時入院した場合、受入れ医療機関に補助される。
対象患者・受入れ医療機関・一時入院期間などは滋賀県在宅重症難病患者一時入院受入
れ体制整備事業実施要綱に定めるとおりである。
手続きの簡素化のため、受入れ医療機関で申請書を書いてもらい、医療機関から保健所へ送付する。
（療養状況情報用紙を様式イに兼ねることができる）- 42 -

- 43 -

- 44 -

- 45 -

- 46 -

- 47 -

- 48 -

- 49 -

- 50 -

- 51 -

- 52 -

指定難病申請時相談（新規・更新）における医療機器使用者の聞き取り様式
R1.5.29作成
患者氏名：聞き取り対象者・氏名（続柄）：
記載日：
記載者：
●使用している医療機器機器について（○を付けてください）教えてください。
人工呼吸器（機種：） ・ 在宅酸素療法 ・ 痰吸引器

●ご本人の使用されている医療機器について、災害の備えの状況を教えてください。
自家発電機

人工呼吸器

吸引器

在宅酸素

有 ・ 無

内部バッテリー有 ・ 無 作動時間

外部バッテリー有 ・ 無

アンビューバック有 ・ 無

内部バッテリー有 ・ 無 作動時間

外部バッテリー

有 ・ 無

足踏み式

有 ・ 無

酸素ボンベ

有 ・ 無 備蓄

台数
作動時間

台数
作動時間

分
台（購入
分

分
台（購入
分

年）

本（使用量：L/分）●現時点では、人工呼吸器は使用していないが、使用する予定のある方について
機器購入・借用予定

有 ・ 無 機器名：

●医療機器以外のことについて、災害時の備えの状況を教えてください。
市の災害時避難行動要支援者
名簿には、既に登録している。

有 ・ 無薬の予備は1週間分ある。

有 ・ 無

地域の避難場所を把握してい
る。

有 ・ 無

避難の際、持ち出し袋等を準備
災害時の備え している。
（意識・行動確認等）
支援者（ケアマネ―ジャーなど）と発災時の対応・備えについて話し合っている。

有 ・ 無

有 ・ 無

主治医と話し合っている
有 ・ 無（入院等の預かり対応について）
これまで家族や近隣住民等の間
有 ・ 無で、相談をしたことがある。
その他、災害時の備えについて、気になっていること・困っていること

有 ・ 無- 53 -年）

セッション２ テーマ︓各地の難病・⼩慢保健活動紹介

難病対策地域協議会を活⽤する難病の地域ケアシステムづくり〜難病の理解・制度の普及啓発と災害の備えをすすめる活動〜
熊本市医療政策課

島村 富⼦

難病対策地域協議会を活用する難病の地域ケアシステムづくりと少し大きいテーマをいただきました。
皆様も同じような活動をされていると思いますが、協議会を立ち上げ活用して、どのような形で難病の理解・制度の普及啓発と災害の備えをすすめたかを少し整理しましたので熊本市の活動についてお話しします。
話の内容は、熊本市の概要、難病対策地域協議会の立ち上げ、2018 年度の熊本市の難病対策の課題の把握、熊本市難病対策地域協
議会開催、2019 年度の協議会を活用した取組、熊本地震を経験した地域として大きな課題
である災害時・緊急時の対応体制、最後に協議会をどう活用し推進してきたのかを話します。

熊本市の概要です。熊本市は、20 番目の政令都市で、九州のほぼ中央に位置しており、人口約７４万人、都市圏人
口は１００万人を超える、熊本県、そして九州の拠点都市です。中心市街地の賑わいや快適な都市機能を有する大都市
でありながら、熊本城に代表される歴史・文化はもとより、「森の都」と称される豊かな緑、安全でおいしい農水産物、さらには、７４万市民全ての上水道水源を賄う清らかな地下水などに象徴されるように、自然環境にも恵まれています。
右の５歳階級別人口の人口ピラミッドはごらんのとおり、釣り鐘型となっていますが、このような環境を背景に、本市の出生率や合計特殊出生率は、政令指定都市２０市の中でもトップクラスに位置しており、人口の社会動態を見ても若い女性の流入人口が多いことなどから、本市は子どもを産み育てやすく、そして、暮らしやすく住みやすいまちであると言えると思います。

- 54 -

指定難病受給者証所持者についてです。件数は、平成 30 年（2018 年）3 月末 5691 人、平成 31 年（2019 年）
3 月末 5702 人、令和 2 年（2020 年）3 月末 5967 人増加傾向です。
疾病別割合は、これは R2 年 10 月の統計ですが、神経系疾患 31％、消化器疾患 24％、免疫疾患 10％と全国の傾向と同じです。
熊本市難病対策地域協
議会の立ち 上げについてです。
2018 年４月に政令指定都市への特定難病医療費制度事務の権限移譲により、難病対策班が設置されました。
相談会等の開催は、実施していましたが、難病患者の在宅療養等について検討する場はなく、これを機に協議会を設置するために保健師が増員されました。
2018 年東京都医学総合研究所の研修の事前課題で、難病対策に関する資料を集める必要がありましたが、それまで難病の相談事業のみであったため、中々収集が難しい状況でした。また、研修を受講し、在宅療養の体制づ
くりは保健師の役割と再確認し、協議会設置に取り組むことにしました。
そこでまずは、熊本市の難病の課題を抽出し把握することが重要と考え、患者や家族、関係機関に話を聞くなどで情報収集し、熊本市の難病対策の課題を出すことにしました。そして熊本市難病対策地域協議会を、平成 30 年
度設置を目標に準備し、平成 31 年１月に開催し、難病患者在宅療養の課題解決に向けて取り組むこととしました。

- 55 -

資料６は、難病対策地域協議会立ち上げ前の準備として、熊本市の難病対策の課題をまとめたものです。
課題の収集は、熊本県
難病相談・支援センターで開催されています患者・家族交流会から意見を集め、そして資料の通りに整理し、難病対策の課題として、難病対策地域協議会に提示しました。
①は、患者等の悩み等の把握と情報発信の問題②は、支援者の連携等の課題③は、医療機関の情報や情報発信について④は、支援者の研修等など人材育成の必要性について⑤は、市民への啓発⑥は、災害時・緊急時の対応体制の検討⑦は、就労の相談支援体制⑧は、若年者への支援体制などです。

意見の多かったもの、早急の取り組みで解決できることなどを考慮して、順番を付けています。
2018 年度熊本市難病対策地域協議会の開催についてです。
2018 年度は熊本市の難病対策の課題を整理しつつ、開催に向けて準備し実施しました。目的は、支援体制の構築を目指して、地域の課題について情報共有、関係機関との連携を目的に、2018 年度 1 月 10 日にしました。
委員については、医療、福祉、就労及び相談などの関係機関からの推薦で委員を選出しました。会長の選任は、熊本市の特徴的な取組と考えますが、上司からのアドバスもあり、在宅療養体制についての協議会なので、医療や福祉についても知識有し、難病看護師でもある熊本大学医学部保健学科の先生におねがいすることにしました。

- 56 -

議事内容です。
2018 年度初年度は、熊本市の現状や取組を説明し、熊本市の難病対策の課題を提供し、在宅療養患者支援体制の次年度計画について、意見を聞きました。

熊本市難病対策の課題を報告後、関係団体から意見を発表していただいた内容を掲載しています。
○歯科医師会や薬剤師会、訪問看護ステーションなど医療分野からは、難病の方々の療養等ついてもっと勉強する必要があり、地域包括システムの中にドンドン入っていき連携が必要。
〇介護専門支援員や地域包括支援センター・ホームヘルパーなど福祉分
野から、医療知識の弱い部分や知らない制度があるので、医療機関との連携や勉強会が必要。医療的なケアとは違った視点からの課題を把握して関係機関と情報共有したい。
○就労支援分野から、関係支援機関の紹介や役割が説明できる資料や、支援の好事例集など作成してほしい。
○相談分野からは、以前より独居の方が多くなったので、より密接な支援をするため連携が必要。など
どの関係団体からも、医療と福祉の理解を深めるための勉強会や連携の必要性について課題や意見としていた
だき、難病患者の在宅療養体制の今後の取組に活かしていくこととしました。
難病対策地域協議会で検討した、
2019 年度の取組の内容についてご紹介します。
課題の番号は、資料６のとおりです。
１、熊本市難病患者支援を紹介する
ガイドブックの内容検討と作成です。課
題の災害時、緊急時の対応体制、患者や家族の悩みや困り事の把握し、わかりやすい情報発信することへの取組として、2019 年度の一番大きな事業として計画しました。

- 57 -

２、災害時・緊急時の医療的依存度の高い患者の対応体制と、関係機関との顔の見える関係づくりのために、庁内では、同課の企画班との連携、また、庁外の連携として 訪問看護ステーションとの情報交換会への参加することしました。
３、の取組は、患者を支援する専門職同士の顔の見える関係づくりができていない、支援者の人材育成がもっと必要に対して、難病相談・支援センターとの連携を強化することで、支援者の研修の充実を図ることとしました。実際には、初心者むけと経験者向けに研修をわけたり、難病フェスタなど難病に係る様々な職種の集まりなどを実施しました。
４、市民への意識啓発として、これまで以上に市政だより、熊本市ホームページの活用促進を上げました。

難病患者さんのためのガイドブック作成の内容検討として、2019 年度の指定難病医療受給者証更新者へアンケートした結果です。更新申請者数は、5795 人回収数は、1667 人でした。更新申請対象者に、①患者さんがどのような情報を希望されているのか、②その情報の提供方法や場所について把握するためアンケートを申請書案内に同封して配布しました。
１の設問は、ガイドブックにはどのような情報があればよいと思われますか、です。
複数回答で、1 番は指定医療機関、2 番が拠点病院 3 番が病気や治療の知識。そのあとは相談機関、難病の医療費に対する経済的支援、入院医療機関、同病者の情報交換会の機会、在宅療養支援診療所等、そして在宅での福祉サービス、就職・就労の相談等となって、悩み、困り事は多岐にわたっていました。

- 58 -

設問２は、どのような方法で、またどのような場所で情報発信をしたらよいか。複数回答の結果です。
行政から出版物 1278 件、インターネット 685 件となっている。高齢者の回答割合が多いので、出版物という回
答がおおかったのではないかと考えました。
また、情報発信の場所は、医療機関や薬局 1021 件、市の窓口 711 件、難病相談・支援センターが 329 件、ハローワーク関係が 172 件の結果でした。医療機関や薬局が全体の半数弱いましたが、ガイドブックの印刷冊数は限られていますので、どのような形で周知し、患者さんや家族の手元に届けたらよいか、難病対策地域協議会の意見を聞くことにしました。

アンケートの自由記述意見の抜粋です。
ガイドブックの表記の方法、ＨＰなど発信について、啓発、就労、災害体制についてなど、数百件ありました。その意見もカテゴリー分けをし、要望として活かしました。

- 59 -

難病患者さんのためのガイドブックの内容検討です。
協議会開催前に熊本市難病対策地域協議会委員に、内容の検討を数回、郵送やメールで意見を聴収等しました。
その際にでた意見等についてご紹介します。
〇療養のための医療等の紹介では、熊本市ホームページや他の団体のホームページでも紹介をしてほしいなど。
〇介護保険や障害福祉サービスも利用しやすいように、情報誌が活用できるように工夫をする。
〇災害時・緊急時の対応は、災害時の備えとして、情報収集や連絡・通信についてと、避難の際の注意点や福祉避難所等について絞って掲載してはとの意見をもらった。
〇県内の患者会の掲載については、患者会を通して、依頼したのでほしい情報がスムーズに集められた。
色々な立場でご意見をいただきました。 右にガイドブックに掲載した災害時・緊急時の対応について一部を紹介しています。

2019 年 10 月に難病対策地域協議会を開催し、取組等を検討しました内容を紹介します。
１、ガイドブックの周知については、医療機関等への要望が多かったのでポスター等での掲載についても検討する。

- 60 -

また、若い人は特にインターネット配信の要望も多かったので ガイドブックのＨＰへの掲載と他ホームページ
へのリンクもする。
２、ガイドブックの更新については、このガイドブックが今回で終わらないように、また情報は更新が必要なので、その検討もした。
３、指定医療機関や拠点病院や協力病院等、病院の情報の充実については、ガイドブックには掲載しきれないので、情報を整理・把握をし、ホームページに掲載してはとの意見があった。
４、災害時・緊急時避難体制の検討はこれからも実施していくが、災害訓練などで重度患者の災害時の避難訓練も取り入れてはどうか。
５、啓発については、様々な場面、熊本市は健康ポイント制度があるのでその活用をしてはどうか。
様々意見がでて、次年度の取組の方向性を確認した。
資料には、出来上がりましたガイドブックの表紙とホームページへの状況を掲載しています。

改めて、在宅の難病患者への災害時・緊急時の対応についてまとめました。
東京都医学総合研究所の研修は、医療依存度の高い難病患者の災害時の対応について考えるよい機会となりました。そして、当市では、人工呼吸器患者の災害時避難計画は同課の企画班が担当であったので、同じ課内での連携が必要と思い、2018 年度から患者の実態の把握のため、年１回の個別避難支援プラン更新対象者に、同伴で訪問を実施することとしました。
今後は、要援護者避難支援制度、小児慢性特定疾患や医療的ケア児の管轄課、また危機防災管理課等と役割の確認等の検討をするなど、庁内の関係機関との連携の充実を図ることが重要と考えています。また、災害時の対応体制を考えるためには、在宅療養には欠かせない訪問看護ステーションとの連携の必要性も感じました。
2018 年、2019 年と県の訪問看護ステーションサポートセンターの音頭で、会議が開催され参加し、その中で、災害時の対応についても、情報交換する機会を得ました。そして、熊本市難病患者地域協議会の中で、毎回難病患者の災害時等の対応については、意見があるのでテーマとして取り上げることも検討し、様々な立場からの意見をもらい、取組を具体的していきたいと考えているところです。

- 61 -

最後に、前でお話したことと重複しますが、難病対策地域協議会を活用した難病患者の地域ケアシステムづくり
についてまとめましたのでお話しします。
難病対策地域協議会を活用し、①では、患者の地域ケアシステム構築のために、在宅療養体制の課題を把握しました。②では、熊本市難病対策地域協議会メンバーと課題の分析や情報共有しました。③では、活動の方向性を決定し、検討をすることで、地域ケアシステム構築に対する意識を高揚する機会にもつながったと思います。④では、難病対策地域協議会で、具体的取組の計画について話し合いました。⑤では、難病患者の在宅療養体制の課題解
決の大きな取組としてガイドブックを作成し、発行することができました。⑥の評価では、難病の理解・制度の普及啓発のための、ガイドブックの周知や更新の事など検討され、次年度の方向性として、患者家族が知りたい病院情報や災害や緊急時の対応体制等についても、今後取組・課題として活動につなぐことができました。
今回このお話をいただき、まとめる中で、地域ケアシステム構築は保健活動そのものであり、PDCA サイクルの考え方が基本になっていることに改めて気づかされました。そして、難病対策地域協議会は、地域ケアシステム構築の計画立案や活動展開、ケアシステムの推進に、必要不可欠な組織と認識したところです。
今後も、患者や家族の声に耳を傾け、課題の把握に努め、難病対策地域協議会を活用して、難病患者の在宅療養体制について考えていきたいと思っています。

- 62 -

セッション２ テーマ︓各地の難病・⼩慢保健活動紹介

在宅⼈⼯呼吸器装着者の災害時個別避難⽀援プランの策定と被災経験から感じていること〜平時の災害の備えを進める活動〜
熊本市医療政策課

上野 久美⼦「在宅人工呼吸器装着者の災害時個別避難支援プランの策定と被災経験から感じていること」と題してお話をさせていただきます。熊本市 医療政策課の上野久美子と申します。
本日は最初に災害対策基本法の改正から本市における災害時要援護者支援制度についてお話した後に、当医療政策課においての人工呼吸器装着者の避難行動支援の取り組みの現状について、個別避難支援計画作成に関して、関わらせていただいている立場からの話をすすめさせていただきます。
熊本における最近の災害は、平成
28 年 4 月に熊本地震、平成 2 年 7月に球磨川流域に甚大な被害をもたらした豪雨災害、同じく 10 月に大型で非常に強い台風 10 号にみまわれ、避難状況、避難準備状況を確認するために個別に電話連絡を行いました。

本市では国の制度にあわせて整備を行ってまいりました。平成 18 年に内閣府より示されました「災害時要支援
者の避難支援ガイドライン」に基づいて翌年（平成 19 年度）より災害時要援
護者避難支援制度を推進しています。
名簿の作成に関しては平成 25 年の災害対策基本法の改正により、義務化されています。平成 27 年に熊本市
避難行動要支援者支援計画策定により避難行動要支援者名簿に災害時要援護者避難支援制度登録者も含めております。
昨今の動きとして災害の多発において自力避難が困難な方の避難支援の重要性が課題となり、「災害弱者」の個別避難支援計画の作成が努力義務として明記される方向で検討がなされています。

- 63 -

熊本市災害時要援護者支援制度とは、ご自身の情報を、お住まいの地域の自治会や自主防災組織、民生委員などの地域関係者（団体）にご本人の同意を得て提供し、市と地域で情報を共有、日頃の見守りや災害時の支援体制づくりを行う制度です。

対象となるのはスライドに示す方で、災害時に自力で避難することに支障のある「在宅の方」です。
「災害時要援護者避難支援制度」の
平成 29 年度の名簿登録者数は、9、696 名であり、医療依存度の高い方は約 10.8％を占めています。
当課において個別避難支援計画の作成を担当している対象者は医療依存度の高い方の中で人工呼吸器装着者（常時に限らず）です。

「災害時要援護者避難支援制度」の登録者名簿の中から人工呼吸器装着者情報の提供を受け名簿を作成していましたが、訪問看護ステーションからの市に提供される情報提供書からも人工呼吸器装着者の把握を行い一覧
表の再整備を行っている経緯があります。 個別避難計画（プラン）の作成に当たっては新規作成にあたって、自宅- 64 -

訪問を行いプラン作成上の情報を収集し作成します。プランは 1 回/年更新し作成しており、更新に際しての情報収
集は電話にて行っています。プラン記載内容に変更や調整が必要な場合は、対象者に関わっておられる訪問看護ス
テーションの担当者にご協力をいただいています。 安否確認に関してはプラン作成者名簿を基に行っています。
人工呼吸器装着者名簿一覧表の作成は「災害時要援護者支援制度」の登録者情報の確認による方法と、医療政策課が情報提供を求める訪問看護ス
テーションからの情報提供書の情報から作成をしています。
課題といたしましては登録者情報に関する充分な定期的連携が必要です。

個別避難支援計画（プラン）に記載しています項目は、①本人について②電源確保のための避難先③支援関係者④医療機器の確認について⑤非常電源の準備状況⑥避難のための準備物品の定期確認のすすめです。
個別避難支援プランを新規作成、更新する中で移送支援者の増加が思うように進まないことが課題ととらえています。人工呼吸器装着の移送支援にあたっては、支援者の人数が多く必要となります。
安否確認連絡の内容に関しましてはスライドをご参照ください。移送手段の確保が困難な状況も考えられる為、平時からの電源確保のための外部バッテリーの確実な充電、外部バッテリーを充電するための発電機の準備等も検討されることをお勧めしています。

- 65 -

人工呼吸器装着者（気管切開・マスク含む）総数は 86 名を把握しており、作成希望者数は56 名です。
装着状況は、プラン作成済み者 51 名のうち、常時装着者 27名、一時的・夜間装着者 24 名となっており、成人 36 名、20 歳
未満が 15 名となっています。

人工呼吸器装着者一覧表の活用ですが、平時においては、
年 1 回個別避難支援プランの更新時に本人の状態の変化、その他人工呼吸器の変更、個別避難支援プランに記載されている項
目等の変更を確認します。
予測される災害前に個別避難支援プラン作成者へ電話で避難準備状況（バッテリーの充電状況・避難準備物品の準備・避難先の受け入れ可能状況の確認を行います。
災害後は班内で作成したアクションカードに従って難病対策班と協力して安否確認を行う計画です。
次に、電源確保のための避難先に上げられている主な医療機関については、難病拠点病院（３ヵ所）２５名、基幹協力病院（３ヵ所）９名、その他の医療機関（１７ヵ所）17 名です。内２ヵ所以上の避難先が予定されている方は７名となっています。
災害の規模・範囲により予定している避難先医療機関に受け入れが出来ない事態も考えられる為、避難先が複数調整できていることは安心につながります。

- 66 -

事前の避難準備状況確認の電話に対する声をご紹介します。
確認内容としましては、①人工呼吸器のバッテリーのフル充電はできていますか？②避難先に関しての確認は、かかりつけ医・訪問看護ステーションの関係者とともにできていますか？③個別避難支援プランに記載されている
避難時の準備物品はそろっているでしょうか？等をお尋ねし、状況を確認します。その時のお電話に対して頂いた声の一つとして、「安否確認、啓発の電話だけでなく、避難先（医療機関）の情報を発信してほしい」との希望を伝えられました。

その他の声としまして、インバーター機能セットの発電機の購入支援等を検討いただく事が出来ないか？
購入資金の補助制度は当市においては現在はなく、関係機関との連携を模索していく状況です。

- 67 -

聞き取りの中から考えられる課題としては、現在作成している個別避難支援プランでは、
災害時の避難準備に万全のプランとはなっていないと思われます。
情報の共有ツールであり、自助の為のチェツクリストにはなっているが、個別性にあわせた具体的な避難行動支援
計画書にはなっておらず追加プランが必要と考えます。
今後の考えられる方向性としては、人工呼吸器装着者（児）等、災害時に避難が出来ない人、避難支援のネットワー
クが脆弱な人への、より確実な支援は、平時より具体的な避難行動のシミュレ―ション計画と実施が有効と考えます。

更新プラン作成時の電話で、人工呼吸器装着児の母より、「避難先」「避難支援」についての不安を伝えられ、災害時の避難支援実施シミュレ―ション計画案の作成を試みてみました。
実施目的は、①個別避難支援プランが実際の支援に役立つための事前準備の強化（自助・公助）②支援関連機
関（者）の実際の役割分担確認（互助・共助）③人工呼吸器装着者（児）・家族の備えの確認（自助）となります。

- 68 -

災害時の避難支援実施に際しての（案）としては、
1.個別性（身体状況・療養環境・介護力等）に合わせた避難支援方法の確認。
2.災害時のための避難準備物品の確保。
3.人工呼吸器、吸引器等の電源確保のための準備状況の確認。
4.避難先（医療機関等）との連携状況の確認が行われ具体的な課題が明確になることを目指す。

災害時の避難に備えて、平時より支援関係機関（者）がそれぞれの役割について具体的に理解しておくことで、避難行動要支援者の安全安心に繋げることができないか？実施後に明確になった具体的な課題に関して、自助力の向上と互助・共助力の強化を目的に地域包括的支援が、目指されることが重要となると考えます。関連機関・支援者は幅広く在宅相談支援センター（相談員）・居宅介護支援センター（ケアマネジャー）・かかりつけ医・訪問看護ステーション・・・・・・・・・・等、多職種・他機関にわたります。
取り組みにあたっては、シミュレーション実施計画・計画案についての熟考を課内及び防災計画関連他課で行う- 69 -

必要があること、実施に向けては支援関連機関のコンセンサスを得る必要もあり、推進へ向かうプロセスは今後の課題となります。

＜追加回答・資料＞
Ｑ：（司会：小倉） 災害時の支援に関しては、上野さんの所属課（医療政策課）が主体的に行っているのですか？
また災害時の避難支援に関連する部署の連携についても教えてください。
Ａ：「災害時要支援者避難支援制度の対象者」である人工呼吸器の装着者名簿の作成については、制度の主管課である健康福祉政策課と連携を行い当課で作成しています。また、個別避難支援プランの作成については、当課が担当しています。

- 70 -

（資料１）：熊本市地域防災計画 令和２年度(2020 年度)版 共通編
災害予防計画 第３章要配慮者等支援対策 第５節
当市（熊本市）では現在、平成 19 年度から登録を手上げ式（同意あり）で開始している「災害時要支援者避難支援制度」 1) の登録者を「避難行動要支援
１）者」2) 名簿の対象者に含めることになっています。
「避難行動要支援者」記載対象者の名簿を作成し、健康福祉政策課、危機管理防災総室、区役所福祉課、総合出張

２）所、消防局情報指令課での連携の為、共有保管されています。
（熊本市避難行動要支援者支援計画
第３編第２章避難行動要支援者情報の共有等）参照。（平成２７年５月～）

災害時の避難支援制度の流れについては、こちらの図をご参照ください。

- 71 -

セッション２ テーマ︓各地の難病・⼩慢保健活動紹介

COVID-19 蔓延下での慢性疾患児やご家族の⽀援と保健所における⽀援のしくみづくりの取り組みから
神奈川県厚⽊保健福祉事務所⼤和センター

⽥倉 悦⼦

皆さんこんにちは。神奈川県厚木保健福祉事務所大和センターの田倉と申します。
私は、昨年度まで 4 年間難病対策に取り組んでおり、このセミナーはその間毎年参加させていただきました。大変刺激を受け、仕事の方向性を示唆していただき、自分自身も仕事に対する勇気をもらえる場となっていました。今年転勤し、久しぶりに慢性疾患児支援の担当となりました。県保健所では以前から慢性疾患児の支援を行っていましたが、近年では国、都道府県でも小児の地域における医療、福祉の底上げが図られており、時代の変化を感じております。
以前、短期間でしたが慢性疾患児支援を担当していました。その時は、金銭的な負担の面や、人材不足も含め医療や福祉の支援の希薄さなど、介護保険との格差に憤りを覚えるほどの状況もありました。訪問看護師からも、よく物品の調達や看護師の派遣など「介護保険だったら可能なのにね」という言葉も聞きました。訪問看護ステーションの２か所利用とか、レスパイトとか、困難な事例もありました。訪問しても近況を聞くだけの日もありましたが、その時のケースの親御さんから、「保健師さんにはこの状況を知ってもらって、何とか制度が変わるように私たちの声をその立場のところにもっていってほしい。期待するのはそういうことです。」と言われました。保健師の難病事例の訪問
は、いつも医療ケアを実践するわけではなく、だんだん行きにくくなることを経験していましたから、自分にとって目から鱗でした。自分の存在が役に立つんだという気持ちになり、すべてのケースがそのことで受け入れてくれるわけ
ではありませんが、それからは「こんにちは、どうしてますか？」と気楽に訪問ができるようになりました。そのケースはあらゆる医療機器を装着し、難しい状況の中で頑張っていました。今でもこの経験はずっと心の支えになっています。医療的ケア児については、障がい者手帳がないと手続きできないこととか、まだまだ人材不足や様々な制約があることも多いですが、徐々に介護保険のように社会が支える支援体制に動き始めているのを感じます。
今回は、神奈川県内の保健福祉事務所ではもっと取り組みが進んで充実しているところが多くありますので、決して先駆的な取り組みをお話しするものではないことをご了承ください。
現在勤務している厚木保健福
祉事務所大和センターは、神奈川県のほぼ中央に位置しており、大和市と綾瀬市の 2 市を管轄しています。神奈川県には、政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）と、中核市（横須賀市）、保健所設
置市（藤沢市、茅ケ崎市）があり、それぞれ市が保健所を運営しています。それ以外の 28 市町村を管轄とする県域と呼ばれる保健福祉事務所が 4 か所（平塚、鎌倉、
小田原、厚木）と、その支所（センター）が 4 か所（秦野、三崎、足柄上、大和）となっています。

- 72 -

支所的な存在なので事務所の規模は大きくないのですが、かつての新型インフルエンザ蔓延の時も相談件数などは県域内で２番目に多く、この新型コロナウイルス感染症についても毎日複数の感染者が出ており、小規模ながら公衆衛生上の問題が発生すると、とても大変な状況になる地域です。
また、厚木基地が土地の多くを占めること、交通の拠点になること、難民支援協会があり、それだけでなくても外国人が多いこと、などがあげられます。
大和センターは、５課ありますが、そのうち保健師は３課に配置されています。慢性疾患児支援を担当する保健福祉課は３名の保健師がいます。
その３名で、このような仕事を行っています。
慢性疾患児支援は、養育支援事業の中で行います。
慢性疾患児の個別支援は地区分担で行っています。

- 73 -

慢性疾患児については、マンパワー不足
やニーズの差もあり全数訪問が難しいので、できるだけ来所された時に面接をしています。そこで、３０年度から療養状況や災害時の準備などについての聞き取りを、ア
ンケートを使って行っています。また、講演会や二分脊椎の家族会で皆さんにお会いすること、様々な関係機関の会議に出席するなどして、療養上の課題や地域の状況など把握し、当センターで主催する母子保健委員会で、関係機関の皆さんと協議をします。その結果については、県内の保健福祉事務所等全体で行う母子保健担当者会議でほかの保健福祉事務所と共有をします。また、市が行う自立支援協議会の場で、小児慢性特定疾病の受給者の状況や地域の課題などを報告します。また、平成２９年１月から立ち上がった神奈川県慢性疾患児童等地域支援協議会には、県本庁の母子保健担当者が出席し、地域の状況や課題等を報告しています。
当センター管内の小児慢性特定疾病の受給者数と、その中での医療的ケアのある児の数です。
医療的ケアのある児については、保護者の自己申告に基づく数です。

アンケートの聞き取りで、保護者の方々から様々な困りごと、意見、要望などをいただきます。その一部を記載していますので具体的な言葉として参考にご覧ください。昨年度のものです。
まず、小児期から成人期への移行の問題です。病気が治るわ
けではないのに、医療費の補助が切れることに対する不安、また、主治医が変わる、サービスが変わる、など変化することへの不安です。
次に、日々の生活上での制限が多いということです。障害認定されないと使えないものがあり、認定されても行き先がないなど、子どものケア同様に生活上の支援をあきらめることが多いのも現状です。

- 74 -

そうすると親がかりになってしまい、親や保護者の負担が大きくなり、お金がかかるのに働くこともできないということになります。
また、災害時の対策については、意識して準備される
親御さんもいらっしゃいますが、気持ちはあっても実際にはなかなか準備できない現状です。
私たちも準備のためのわ
かりやすいパンフレットを作成し、面接の際にお渡ししたり、更新手続きの書類に同封するなど、機会あるごとに事前準備をアピールしています。しかし、日々のケアに追われて、優先順位が下がっていき、また声掛けで思い起こし、でもその場でうまく進まないとまた意識が薄れていき、の繰り返しのような気がしています。パンフレット等を配るだけではなく、ケース個々の事情に合わせ、一緒に取り組んでいく姿勢が大切であると実感しています。
このアンケートからの課
題については、日々このように取り組んでいますが、まだ取り組めていないことも見えてきました。
小児から成人への移行の問題については、情報提供の洩れなど、「知らなかった」といわれることがないよう対応をしています。しかし、移行されない疾患の対応については、情報提供のみで具体的な対策には動き出せていません。実際にどのような声が上がっているかをきちんと把握して、取り纏めてしかるべき場に報告していかなければならないと思っています。

- 75 -

これまでの取り組みから、この地域におけるしくみづく
りの課題について、このように考えています。
必ずしも医療的ケアがな
くても皆さんが病気や子どもの今後について不安を抱えています。小児慢性特定疾病、慢性疾患児支援を担当する保健師としてそれらを地域課題として積み上げていく必要があります。
管轄する市の医療的ケア児を担当する保健師との連携がまだまだ十分ではありません。声をかけたところ、市の保健師からも、保健所の保健師とどう連携したらいいか迷っているとの声を聴きました。どんどんこちらから歩み寄らなければいけないと感じています。
神奈川県でも養成を行っている医療的ケア児等コーディネーターとの連携については、当センター管内に 1 人というように、介護保険のケアマネのような人数ではありません。どのような役割でどう連携して行ったらいいか、どこから手を付けていいかまだ不透明です。まずは人脈を活用し、先行地域の担当者から活動を教えていただきながら、
当センター管内の現状を踏まえて活動内容や連携体制を築いていくことも有効ではないかと考えています。
慢性疾患を持つ児や保護者を支援するために様々な機関が関わりますが、地域を担当する自分たちが、県域全体の課題を認識し、県全体の取り組みに反映させられるように課題の共有、地区診断など積極的に取り組み報告する役割を果たせるように努力していかなければならないと実感しています。
このように新たな展開がある中で、また新しい会議体を作るのか、会議ばかりで課題の共有の繰り返しで発展のないものにしてはいけないという思いもあります。縁の下の力持ちで、市や保健所の保健師が率先して効率的効果
的な場づくりを検討しなければならないと思います。
神奈川県では、医療的ケア児の支援について、次のような取り組みを検討し、実施しています。
医療的ケア児等コーディネーター、現在
第 2 期の方を養成中です。また、小児を対象とするケアを実践できる人材がもっと増えるように研修を積極的に行っています。
施設や施設内の体制についても、親御さんがすべて補うのではなく、施設の補強
や人材を補うなどの検討も進めるということになっております。県で医療的ケアのあるケースの支援体制等について協議を行う場の設置もおこなっています。

- 76 -

今年 1 月から、新型コロナ
ウイルス感染症の蔓延とそれに関わる業務で、全国の保健師の皆さんは大変な状況に置かれているものと思います。
現在大和センターは、神奈
川県内の政令市など除く保健福祉事務所の中で 3 番目に多い感染者数で、特に 11月以降は毎日複数名以上の感染者となっています。私は保健福祉課ですが、当センタ
ーは規模の小さな事務所ですので、保健予防課に協力して所全体の体制で疫学調査、施設調査、検体採取、検体搬送などに毎日追われています。そのため、すべての課で、申請業務等必要なこと以外、通常業務、特に一般県民に呼び掛けて行うような講演会や関係者の会議等できる限り不実施としています。家庭訪問も、コロナでお互い不安な面もあるので、緊急性や要件があって必要な場合を除き遠慮させてもらっています。やはり、保護者の方からも、こんな時期なので、遠慮してほしいという声も少なからず聞こえてきていました。
また、更新手続きの際に 30 年度から全員に面接しアンケートを取らせていただき、訪問で状況把握できない方も、療養や医療の様子を伺い、全体把握に努めていましたが、指定難病も小児慢性特定疾病も今年度は更新が延期になったため、1 年の変化や状況が把握できなくなってしまいました。家庭訪問も遠慮している中で、どうやってケースの現状を把握するか？と考え、各保健師が関わっているケースに電話で確認すること、積極的に訪問看護ステーションと連携すること、そして後からお話ししますが、県から得た情報で、衛生材料の優先的配布を行うことがわ
かり、あらためて対象者に電話して近況など話し、訪問して、手指消毒用アルコールをお届けすることにしました。
ケースのところに定期的に訪問する訪問看護師さんとは、できるだけ会って情報共有ができるように留意しています。
当センター管内のいくつかのステーションでは、大変忙しい中だと思いますが、月 1 回の報告書を手持ちで寄ってくださり、直接話をして現状を共有しています。ケース全員について、そうできているのではないですが、毎回でないとしてもできる限り連携の太いパイプをつなぎ続けていけるようにしていく必要があります。
お会いした際、私たちがコロナのこともあり、あまり訪問できていないことを伝えると、いや、ぜひ訪問してほしいと言われました。病院もあまり行けずに家の中で悶々としている方もおり、本当にこんな状況で子どもの将来がどうなるのかとても不安に思っていると、先日も訪問看護師さんから話を伺いました。

- 77 -

更新手続きが延期になり、こちらから連絡を取っている中で、衛生材料を病院で売ってくれないとか、簡単に外出するのが怖くてできないなどの声を聞いていました。
厚生労働省が条件付きで衛生材料の配布を行う中、県が市町村に医療的ケアがあり緊急性のある方に対しアルコール綿の配布を行いました。市からその対象者がいるか問い合わせをいただき、個人情報のすり合わせを行い、市で把握する対象者については配布をお願いしました。しかし、国の基準には該当しなくても必要で困っている家
庭があり、改めて対象者を精査し、県に要請し、対象となった家庭に順次訪問で手指消毒用アルコールをお届けすることにしました。その連絡の際に近況を把握し、その後の支援につながるように配慮しています。
このやり取りの中で、市と個人情報の共有に関して、困難な状況がありました。対象者把握のベースが違うので、ケースによっては情報を出したくない人もいます。どこが全体を把握し、取りまとめていくのか、あるいは取りまとめなくてもタイムリーに共有ができるのか、単に保護者に情報を伝えていいかと了解を取るだけではなく、関係機関がお互いのことを信頼し、個人情報の問題だけではなく必要な情報は共有できる関係性を構築していく必要があると感じました。
様々な文献から、近年の医療的ケア児を支えるチー
ム員の構成をみると、チーム の一員として保健所保健師はその他のメンバーに含まれることが多くなりました。今盛んに養成されているコーディネーターが地域のコントロールタワーになっていくのか？保健所保健師としては、管轄する地- 78 -

域担当であり、広域担当であり、地域全体を支える役割を持つものとして、これまでのノウハウを生かして、チーム全体を支援する役割を果たしていくことが大切なのではないかと考えています。
とりわけこの４月以降、活動自粛の中で様々な事業を中止し、蔓延防止に努めてきました。
さらに秋以降ＰＣＲ
検査や抗原検査があちこちでできるようになったこともあると思いますが、陽性と判明する
人がとにかく増えてきています。
その中で何とか踏ん張っている慢性疾患児や家族を支える仕組みづくりの発展に向けては、市町村保健師、担当者とコーディネーターと保健所保健師と、とにかく風通しよく情報共有し、顔の見える関係が大切です。既存のものでもいいので定期的に情報を共有する場を持つことが必要だと思っています。当センター管内では既に設置されたものがないので、まず顔合わせからです。いずれ何らかの形で連携会議を持つことになりますが、まずは関係者の連携、事例と地域の現状分析の積み重ねだと考えています。

地域の連携については、よくある関係図です。既に、当センター管内でもこのような関係性があるということについて認識はしていますが、実際にどう活用できているかは評価しにくいところです。さらに新たにコーディネーターが- 79 -

生まれ、どのように絡んでいくのか。大変多くの関係機関がある中で、まず私たち保健師が、それぞれの役割を理解し、活用し、新たな機関を巻き込み、形にしていく過程を、しっかり地域で共有して、進めていけたらと思います。
皆さんの地域ではもっと進んでいるところが多いと思います。私たちの地域もさらに連携が強化され、いろいろなケースや関係機関の方々の思いが実現するように活動していきたいと思います。
赤ちゃんが生まれて、病気がわかり、心配な状態で入院が続くケースでも、
コロナ禍では親の面会が制限されているような状況も続いています。一日も早く、新型コロナウイルス感染症が収まり、日常が戻りますように心より願っています。
本日はありがとうございました。

- 80 -

セッション３ テーマ︓関連する取り組みや情報

COVID-19 に係る在宅難病患者療養状況聞き取り調査（2020 年 5 ⽉ 1 ⽇〜6 ⽉ 30 ⽇）
東京都町⽥市保健所

佐藤 留美

町田市保健所難病担当保健師 佐藤と申します。本日は報告の機会をいただき、ありがとうございます。
町田市保健所では 2020 年 5～6 月 新型コロナ第１波の際に在宅難病患者療養状況について聞き取り調査を行いましたので、結果についてご報告いたします。
目的は、新型コロナ第１波の在宅療養難病患者の実態や課題を把握し、支援の参考とするために実施いたしました。
対象と方法は、町田市保健所が個別支援対象としている在宅療養難病患者７9 名に対して、地区担当保健師による聞き取り（電話や訪問）を行いました。期間は、2020 年
5 月 1 日～6 月 30 日、実施者は 63 名になります。

こちらは実施者について、診断名を示した図です。
神経筋疾患を主な個別支援対象としており、ALS に次いで、筋ジストロフィー・脊髄小脳変性症の順となります。

- 81 -

結果です。
なお全質問は『新型コロナによる影響』を前提としてお聞きしており、できるだけ回答者の声をそのまま、まとめているため、若干項目の差異があるかもしれません。ご了承ください。
１ 体調変化の有無
９割強が「なし」と回答していました。
「変化あり」の内訳は、体力及び筋力の低下です。
２ サービス利用に関すること６割強が「変化なし」と回答した一方、「あり」が３割強でした。「あり」のうち６割が「自主的に利用を減らした」と回答していますが、「サービが利用できなくなった」方も２割弱ありました。
３ 通院や服薬に関すること「変化あり」が３割弱を占め、その内訳としては「電話・オンラインでの受診」「家族の代理受診」「自家用車やタクシーによる受診」等の受診方法に関する内容が聞かれた一方、「受診を中止している」と回答した方もおられました。

４ 介護者の状況
２割程度が「変化あり」と回答しました。内容としては、「レスパイトの利用不可で介護負担が増えた」「環境消毒による家族の負担増加」等が確認された
一方、 「家族の退職に伴い介護負担が軽減された」「家族が在宅勤務になり介護協力が増えた」との回答もありました。

- 82 -

５ 衛生物資の関連３割が「変化あり」と回答しており衛生物資の不足が共通しています。
詳細についてですが、・ＡＬに関しては、低濃度で対応、高額商品の購入・マスクに関しては、「手作りマスクで対応」の他「高齢者支援センターから配布された」
・精製水に関しては、「病院や薬局が確保し、郵送してくれた」との回答も聞かれました。その他、体温計、吸引カテー
テル、Ｙガーゼ等の不足が確認されました。
こちらは先程のスライド「衛生物資」の不足に関する対応方法についての回答です。先程とスライドと重複する内容もありますが、・ＤＭ受診時に主治医に相談して処方してもらった・病院から郵送してもらった・ヘルパー事業所から入手した
・家族会ラインの情報で対応できている
・保健師からの情報で対応した。
等の方法で対応されていました。

- 83 -

６ 現在の不安や困りごと「なし」と回答した方も７割強でしたが、「あり」と回答した内容では、受診のタ
イミング、体調悪化や転倒等の際の受診先、主治医に体調変化が伝えられない、レスパイトの再開の時
期の他、介護体制、物資の不足等に関する内容があげられました。

７ 今後の不安や困りごと
前のスライド内容「現在の困り事」との重複も多くありますが、コロナ罹患への不安、リハ
ビリ再開時期、ＰＥＧ（胃瘻）造設の目途がたっていない、入院後の生活等、中長期的な内容がきかれました。

８ その他意見その他の意見として、「インターネットが利用できず、郵送での情報提供を希望」、「保健師の訪問やＦＡＸによる情報提供で対応している」との回答もありました。

- 84 -

結果からのまとめです。
新型コロナ第１波の際の在宅療養における課題を、
１ 医療継続２ 介護体制３ 物資不足４ 情報提供のあり方にまとめました。

調査実施が５～６月であり、例年であれば担当保健師の交代に伴い、特に保健師がご挨拶や状況確認に訪問させていただく時期となりますが、今年度は『保健師自身が感染源になってはいけない』という思いと、相談関係の構築・継続という葛藤の中で、支援の方法は様々でした。
またアルコール等の物資不足から介護者の不安が増強し、保健師への攻撃的な言動も聞かれた事例もありました。よって患者家族の不安軽減・タイムリーな情報提供や提供方法に配慮しながら、支援を継続していきました。適宜、難病担当保健師でも状況や情報を共有し、一緒に考え、検討しながら対応していたと思います。
最後のスライドになります。
実態や課題は把握しましたが、直接、解決に向けられない内容も多かったのが現状でした。終わりの見えない新型コロナに対して、保健師同士、悩みや迷いを共有し、相談しな
がら、出来ることを意識して進めてきている
現状があります。
今回、６３名の方々にご協力をいただいた
結果の内容から、『今後の支援に向けての提案』 ４点を示しました。
1 日頃からの主治医や地域支援者との具体的な話し合いが大切であること
２ タイムリーで個別性に配慮した情報提供のあり方を検討しておくこと
３ 確実に物資の備えをしておくこと
４ そして何よりも感染対策の徹底を図ること です。
今回、難病担当者として聞き取り調査を実施し、まとめを行う中で、課題や提案事項が健康危機管理・災害対策と同じであると再確認しました。これらの課題を組織的に共有検討し、組織としての備え・対策に繋げていくことが今後の課題だと考えております。
報告は以上です。ご清聴ありがとうございました。

- 85 -

セッション３ テーマ︓関連する取り組みや情報

介護者がコロナ⼊院で不在となった在宅難病患者への神奈川県の対応
国⽴病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター

⼩森 哲夫

COVID-19 の感染拡大第 3 波のなか、今日ご参加の保健師の皆さまは、大変な日々を過ごしておられることと思います。まずは感謝を申し上げたいと思います。
本日は、神奈川県における「COVID-19 に対する医療の提供体制・その他の動き」についてお話をいたします。

- 86 -

◆一般の患者さんに対する医療の提供体制：神奈川モデル：下記となります。
〇入院のための基準を作り直して、医療体制が逼迫しないようにする取り組み
・重症の患者さん：高度医療機関（大学病院が中心）が専門に入院を引き受ける・中等症の患者さん：コロナ専用の病院も含めて重点医療機関が診る・軽症の患者さん：重点医療機関協力病院が診る◆在宅の難病患者さんに対する対応
さて COVID-19 ですが、現在、第 3 波になってよくよく言われているのは、「どうやら家庭内感染が大変多いということ」、「発症する 2 日ぐらい前から感染能力を持っているということ」、この 2 点が在宅で療養している難病患者さんにとっては大きな点ではないかと思っております。
つまりずっと家の中にいる介護者の方が介護をしておられれば良いのですが、なかなかそうはいかない。同居されていて、働きに外に出ている方もいらっしゃいますし、そういう意味での家庭内感染を怖がらなくてはいけないということもあります。そして、無症状の時に感染をしてしまうということがありますので、その点で、在宅にいる難病の患者さんが COVID-19 に罹患する、そのリスクは高まる状況にあろうかと思います。その視点で神奈川県の今の医療体制を見ますと、家庭内感染により、「患者さんが罹患しないで介護者が罹患した場合」、在宅療養が破綻するということが想定されます。
このような場合、神奈川県では、「在宅の難病の患者さんの介護者であるご家族が COVID-19 に罹患して、介護ができなくなった場合」に、その患者さんを避難的に入院させるシステムをつくりました。
入院までの流れですが、難病患者さんには、もちろん PCR 検査を受けていただく必要があります。PCR 検査が取りあえず 1 回陰性だということを条件にして、神奈川県内９か所の在宅難病患者受入協力病院の中で、避難的な入院を、レスパイトとしてお受けする体制になっています。
私どもの病院もその役を担っておりますが、いつそういう患者さんが来るかということを心配しながら見ておりま
すが、幸いなことに今までのところ、神奈川県でこの制度を使って避難的入院をされた方はいらっしゃらない、と聞いております。ですが、「在宅が破綻したときにどういうふうにサポートをするか」ということは非常に大事なことです。
すでに各地でこのような努力がなされていると思いますが、保健所を含めて県の本庁が医療機関との連携を取り、「体制を作る」ということは、非常に大事ではないかと思っております。
〇在宅難病患者受入協力病院としての受け入れ体制
先ほど COVID-19 の感染のことを申しましたが、「無症状で感染力を持っている」ということは、実は PCR がまだ陰性である COVID 患者さんがいらっしゃるということです。
ですから、在宅難病患者受入協力病院である私たちの病院では、患者さんを受け入れるときには、少なくとも入院後４８時間は「PCR 陽性者と同様の感染防御をする体制」での受け入れを考えております。「入院されてから、もう 1 度 PCR 検査を実施して、陰性を確認してから通常のレスパイト入院に移っていただく」、このように受ける側の病院も多くの困難を抱えます。このような方法も含めて、各地で適切な医療連携のしくみを作っていただければ、在宅で療養される難病患者さんと医療機関に一定の安心感が芽生えるのではないか、と考えているというところです。
ご参考になれば幸いです。

- 87 -

セッション３ テーマ︓関連する取り組みや情報

災害対策 避難⼊院の体制作りと神経難病リエゾン
国⽴病院機構 静岡医療センター

溝⼝ 功⼀

静岡医療センター脳神経内科の溝口と申します。どうぞよろしくお願いいたします。私に与えられたテーマは、台風など予測できる災害の際、人工呼吸器装着者などの重症難病患者が発災前に入院するシステム、以降は避難入院としますが、その体制作りと神経難病リエゾンついて、説明させていただきます。
あわせて、本年の 9 月に台風 10 号が九州地方に最接近した際、九州・沖縄、中四国全 12 県で行われた避難入院について、アンケート調査を行いましたので、簡単にご報告いたします。

近年の災害発生件数です。緑で示した台風、あるいは豪雨による災害が増加していることがわかります。今年も熊本豪雨があり、大きな被害をもたらしたことは記憶に新しいことと思います。
災害にはスライドに示しましたように多くの種類があります。青字で示した台風等よる災害は、近年、気象予測技術の進歩により、災害が発生する場所や時間が予測できるようになってきました。こうした予測可能な災害に対して、タイムラインの手法を活用して発災前に避難することは、重症神経難病患者など避難行動要支援者にとって大変重要なことです。

- 88 -

2 年前のセミナーで、沖縄病院 諏
訪園先生からご紹介がありましたよ
うに、沖縄・九州地方では、以前から避難入院が行われていました。
こうしたことをベースとして、人工呼吸器装着者が避難入院を受け入れてくれる医療機関数を増やしていくため、本研究班では「風水害に備えた人工呼吸器装着者の避難入院」を作成しました。
その後、医療機関への提言として、
日本神経学会が HP にアップしてくださるとともに、全会員に周知をしてくださいました。

先ほどご紹介しました提言では、医療機関における避難入院の仕組み作りを中心に記載しております。
図は今回の提言に示しました受入体制作りのフローチャートです。まず、医療機関全体として、避難入院の受け入れについての意思決定をしていただいた後、患者・家族と相談する窓口を決めていただきます。多くの医療機関では地域との連携を担当している「地域医療連携室」などの部署が適当であると考えられます。
次のステップは、患者が避難入院が必要であるか、そして希望するかの確認です。
患者の居住地が水害等の危険地域であるか、停電に対する備えができているか、介護者の状況などを参考として、避難入院の必要性を確認します。その上で患者・家族が避難入院を希望された場合には、受け入れ医療機関を決めていきます。
医療機関は避難入院を希望する患者が日頃からレスパイト入院などで利用している場合であれば、受け入れしやすいであろうと考えられます。本来は複数の医療機関が受け入れ候補として上がることが望ましいと考えております。そして、受け入れ医療機関が決定した場合には、患者・家族は、保健師、訪問看護ステーション・医療機関などの支援者とともに避難入院計画を作成することとなります。実際には、災害時避難行動要支援者個別計画として作成することが望ましいと考えております。避難入院が必要ないか、希望しない場合であっても、停電対策など災害対策の支援は継続的に行う必要があります。以上のようなステップで避難入院の準備を行なっていきます。

- 89 -

この図では、台風など災害が予測された時点
以降の動きをまとめてあります。
台風による災害が予測された時点から避難入院の動きが始まり、災害発
生予測時間の概ね 36 時
間前には避難が終了するように示してあります。
計画作成の中では、避難の方法、支援者など細かいことを決めていく必
要があります。避難開始時期は、避難する際、協力してくださる支援者自身が避難できることなどを考慮すること、また、医療機関が受け入れやすい時間帯に到着することなどを考えて、避難時期を設定することがポイントです。何日間滞在するのかについては、被災状況や地域の状況でご判断いただくこととなります。
避難入院の仕組み作
りについてお話しいたしましたが、大きな課題が3 つあります。
まず避難入 院受入医
療機関の選定です。レスパイト入院先の医療機関
が避難入院を受け入れてくださればいいのですが、レスパイト 入院を利用していない場合、あるいはレスパイト入院をしていても受け入れ医療機関が決まらない場合では、神経難病リエゾン、保健所、市町村に相談することになります。そのためには神経難病リ
エゾンや保健所などで、あらかじめ避難入院を受け入れてくれる医療機関を確保しておく必要があります。この点は大きな課題です。
2 番目には費用の問題があります。在宅難病患者一時入院事業を利用することが適切であると考えております
が、本事業が全ての都道府県で実施されていないため、一部の都道府県では、医療保険を用いて入院するということになります。また、本事業が実施されていても単価などの点から事業実績のない地域もあり、全国一律に一時入院事業を利用することは困難です。
3 つ目は避難計画作成についてです。

- 90 -

先に述べましたように、
タイムラインの手法を活用
して、避難行動要支援者
個別計画として作成することが望ましいと考えております。そして、その方法として、以前から、私たちは、図に示したように保健所が中心となり、難病対策地域協議会を活用し、個別計画を作成することを推奨してきました。最近では、こうした作成方法をとる地域が増えてきているとうかがっています。ただ、実際には保健所が個別計画作成の仕組み作りを行い、訪問看護師さんなどの支援者が作成する方法もあります。地域の事情により、柔軟に対応いただければと思います。

さて個別計画についてですが、このスライドは消防庁から報告されております避難行動要支援者名簿と個別計画の作成状況です。
避難行動要支援者名簿は市町村の義務ですので、ほぼ 100％作成されています。
一方、2．に示してありますが、個別計画を全部作成した市町村が 12％であるのに対し、未作成の市町村は 38％もあり、避難行動要支援者個別計画の作成はあまり進んでいないことがわかります。
本年 11 月、避難行動要支援者個別計画作成が市町村の努力義務となるような方向で、災害対策基本法が改定されるとの報道がありました。今後、個別計画の作成が進んでいくことを期待したいと思います。

- 91 -

さて、今年 9 月台風 10 号が九州地方に接近するとの予報がありました。その際、九州・中四国 12 県で神経難病患者の避難入院について調査をいたしました。
本調査では、神経難病リエゾンの先生方に、地域で避難入院を受け入れている医療機関を調査していただくというご協力をいただきました。結果をお示しいたします。実施医療機関は 32 あり、全避難入院患者数はのべ 128 人でした。そのうち、人工呼吸器装着者は 60％あまりでした。

疾患別では、筋萎縮性側索硬化症が 32％、筋ジストロフィーが 16％でした。なお、その他の中には重症心身障
害児（者）を含めて報告してくださった施設があるようですので、全体の数字は必ずしも神経難病だけの数字ではな
いことを理解してください。
また、32 の医療機関は、提言以前から避難入院を行っていると推測されます。
今後、さらに分析を進めていく予定ですが、私が想定した以上の医療機関が避難入院を受け入れてくださっていたことに感銘を受けました。

- 92 -

先の調査でも名前が出ました神経難病リエゾンについてお話しいたします。
日本神経学会は、東日本大震災を期に、災害対策委員を発足させました。これまで被災地と被災地外との情報交
換、広域避難の受け入れ医療機関の登録などの事業を行ってきました。2017 年災害対策マニュアルが作成され、都道府県に神経難病ネットワーク長をおき、神経難病リエゾンを複数名登録すること、そして地域での神経難病ネッ
トワークを構築することを目標と致しました。実際にはなかなかネットワーク構築などは進みませんでした。

しかし、今年 2 月第 1 回神経難病リエゾン協議会が開催され、できることから始めようを合言葉として、当面の役割としてスライドに示す 3 つのことについて確認をいたしました。
①災害時、被災地の情報収集・共有・発信②平常時、在宅人工呼吸器装着者のリスト化③在宅人工呼吸器装着者の個別支援計画作成の推進 です。

- 93 -

お手本にした小児・周産期リエゾンと異なり、神経難病リエゾンは日本神経学会内部の組織であるため、身分の問題などもあり、活動は限られています。しかし、今回のアンケート調査では神経難病リエゾンの先生方が非常に協力的に動いてくださいましたので、今後地域での役割を十分果たしてくださるものと期待しております。

本日のまとめです。
避難入院の仕組み作りについて、今年度行った避難入院の調査結果について、そして神経難病リエゾンの現状について、簡単ではございますがご説明いたしました。
ご清聴いただき、ありがとうございました。

- 94 -

Web セミナー内 投票結果
問１

あなたのご所属では難病対策地域協議会を設置していますか？
はい 68%

問２

いいえ 32%

あなたのご所属では、難病あるいは小慢の在宅患者さんに対して、災害時の対策をすすめる
保健活動を実施していますか？
はい 100%

問３

いいえ 0%

２で「はい」とお答えのかたに伺います。実施しているご活動を教えてください。(回答重複あり)①（都道府県ご所属の方）市区町村との連携・協働②災害時の個別支援計画の作成③支援機関等への研修

53%

68%

36%

④同自治体内の関連部署との連携・協働

42%

Web セミナー内 Q&A
Ｑ：千葉先生へ質問です。スライド 30p の課題 1（診断初期から在宅療養支援への移行期、在宅療養支援における
急性増悪などの症状変化時に専門医と在宅療養支援をつなぐ連携システムの構築）について、少し具体的なお話を聞かせていただければ幸いです。
Ａ：(千葉氏) 一番痛いところのご質問を頂いたと思います。先ほどの講演の中でも、課題 2 以降は、こういうふうに体制を組みましたということでご説明いたしましたが、課題 1 のところは説明できませんでした。（理由は）そのシテムを京都府全体で作れていることを、私のいる時点では、確認できていなかった、というところにあります。いわゆる急変時に在宅と病院への移行をいかにスムーズにするか、その連携システムをどう作るかということなのですが、それは地域の実情によって非常に異なっています。各保健所で設置されています難病対策地域協議会の中でしっかりと議論をしていただきながら、地域の医療体制とともに作っていただくことが必要、と思っています。
京都府では、「個別支援にかかわる仕組みのなかのひとつの会議」として、「支援グループチーム会議」というものが各保健所にあります。そこに専門医、また担当の家庭医、それから保健所の保健師などの関係者、また市町村の（関係部署）などが参加し、地域の個別のチームのところで、「その方にどう緊急時に医療を継続するか」「安全な医療提供体制ができるのか」について検討し、その体制を作っていただき、それが地域の中で時間をかけて確立していくこと、かと思います。 （そのシステムが）もうほぼできてきつつある地域もあると思いますし、まだ今からきちんと仕組みを作っていかないといけない地域もあったかと思います。
それから、「医療連携」についてですが、医療と介護者、看護師等々とをつなぐ、「ICT 活用」が今、各地域で進んでいると思います。ですが（これらの活用を試みるとき）、主治医が活用していないと、スムーズなサービス提供につながらない、という課題もあります。今は看護協会にいますので、この立場から、「ICT の活用により、医療連携、地域体制がスムーズにネットワークを張れるような取り組みを推進していただきたい」ということを、（関係団体等への）要望として挙げています。

- 95 -

Ｑ：私は、難病担当課に所属しており、ALS などの人工呼吸器装着者に対し、災害時の個別支援計画を策定しています。ただ、市には難病や小慢患者以外にも人工呼吸器装着者がおり、難病患者のみでは不十分であり、医療的ケア者全体を見た支援（計画作成）が必要と思っています。ただ、難病や小慢以外の方を対象にするとなると、
災害時要支援者制度の担当課だったり、障害部門（医ケア児部門）等との連携が必要であったり、どこが主導で計画策定を行うかなど各課の温度差もあり、熊本市のように一つの部署が主となってうまく計画策定されているのは珍しいのではと思います。熊本市が難病だけではなく、人工呼吸器装着者という切り口で個別支援計画を立てることになったきっかけやこうしたらうまく連携できるよという助言がいただけたらと思います。
Ａ：（島村氏） 熊本市における「医療依存度の高い人」というくくり方は、要援護者避難支援制度ができた時に出来上がったものです。この災害時要援護者避難支援制度は平成 19 年にできましたが、その当時、医療依存度の高い人については保健所、現在の医療政策課が、寝たきりの方々の情報をもっていましたので、「計画を立てる」ということになりました。また平成 30 年度にできた難病の対策班が医療政策課に入ったことで、同じ課の中で業務ができるようになりました。
Ｑ：避難入院の際、自家用車での移送が困難な場合の医療機関への移送方法について、どのような手段で移送されるか事例があれば教えてください。
Ａ：後述参照Ｑ：協議会を行う部署と患者支援を行う部署が異なる場合、どのように協議会の内容を地域に還元されるのでしょうか。
Ａ：（紙上回答：齊藤氏） 当県では、県全体での協議会以外にも、県内の各保健所圏域ごとに難病対策地域協議会を設置しておりますので各圏域の協議会の中で、課題の共有と対策の検討をしております。また、県庁・各圏域の担当者にて、担当者会議１～2 回/年を開催しており、県庁・他圏域とともに、地域ケアシステムをもとに現状と課題を情報共有、意見交換しています。県の協議会の場では、各圏域の実情を踏まえた県全体の課題についても検討され、各圏域へも開催結果を議事録などの資料にてフィードバックはいただいています。
（紙上回答：佐藤氏） 町田市は、協議会を実施する部署と患者支援を行う部署が同じです。内容を共有いただ
きたい部署には協議会への参加依頼をさせていただいておりますが、予算不足等で参加依頼が難しい事業所等には可能な範囲で『挨拶回り』と称して難病担当者が訪問し、課題や取り組み等をご説明しています。
Ｑ：避難入院について教えてください。「災害時には被災者への対応があるために避難入院ではなく自宅待機してほしい」というご意見を、神経難病を専門とする病院から伺ったことがありますが、医療機関において避難入院について受け入れる余力はあるのでしょうか？
Ａ：後述参照
Ｑ：人工心臓の方についての対応をされている自治体がありましたら教えていただきたいと思います。
Ａ：(紙上回答：齊藤氏、佐藤氏、島村氏) 人工心臓の方への支援・対応は、これまでは実施経験がない状況です。

- 96 -

総合討論まとめ（司会：小倉） 総合討論のまとめといたしまして、各講師の先生方から、本日のご感想やご参加者へのエール、あるいは追加のご発言などを伺います。
【齊藤紗也香氏】
本日は貴重な場を頂きまして、ありがとうございました。本当に目からうろこの情報といいますか、私自身も学ばせていただきました。溝口先生から避難入院のお話がありましたが、まさに甲賀圏域でもこのような体制を、レ
スパイトシステムを基盤として、今後作っていかれないものだろうかと思案していたところでしたので、非常に今後の取り組みの参考になる情報を頂けたと思っております。ありがとうございました。
【島村富子氏】
本日はこのような機会を頂いてありがとうございました。私もいろいろ新しい情報を頂いて、非常に参考になりました。コロナ禍の中で、健康危機という部分で災害の危機もそうですが、災害時の避難の体制については、災害
もあれ、このコロナもあれ、いろんなところでありましたので、これからこの難病対策地域協議会とかもどんどんそ
ういう災害を含めたこういう体制について、もう 1 回、このコロナ禍でなかなか難しいですけれども、協議会を開
いて、いろいろな、この中でできることを少し考えていきたいなというふうに改めて思ったところです。ありがとうご
ざいました。
【上野久美子氏】
医療依存度の高い患者さんの、それこそ緊急性とか命に関わる状況での支援というものの難しさは、関わりながら常々思っておりましたが、本日はたくさん学びをありがとうございました。
「レスパイト入院」という考え方ですが、そういうことを実現するためには、様々な関わり、連携や調整が必要で、また予算も含めて、たくさんの課題があります。（ですがそのしくみができることで）レスパイト入院を受け入れる側の医療機関にしても、受け入れてもらう側の患者さんやご家族に関しても、安心と安全につながっていくんだなということを、今回は再認識いたしました。（望ましい体制の実現に向けて）皆さんの様々なお知恵を拝借したり、協力しながら、少しずつ（実現にむけて）進んでいかれたら、と思いました。ありがとうございました。
【田倉悦子氏】
本日はありがとうございました。現在、医療機関が、コロナ対応で非常に逼迫しています。このようななかで、小児の親御さんたちは、みんなコロナに感染しないように非常に気を付けて生活しています。そして幸い今、私の身近なところでは起こってはいないのですが、災害に限らず、お子さんたちが入院しなければならない事態、つまり「家でお子さんたちがみてもらえない状況」になったときに、「どうやって（医療機関等で）そういう方々を受け入れていただけるのか」ということをしっかり考えていかなければいけない、と皆さんのお話を伺って、今回気付きました。今後、検討していきたいと思います。ありがとうございました。
【佐藤留美氏】
本日はありがとうございました。町田市保健所では協議会 2 年目となりました。この新型コロナウイルスがまん延したことから、今年度は紙面開催で、協議会を実施しました。先ほど、溝口先生からも避難入院のお話を具体的に伺い、また小森先生からも COVID 罹患のリスクへの対策について伺いました。改めて危機管理を含めて医療連携の強化を進めていかれればと思います。今後ともよろしくお願いいたします。

- 97 -

【小森哲夫氏】
全国各地でたくさんの試みがなされ、そして日々、難病の患者さんへの「災害や COVID への対策が充実していっているんだ」ということが感じられました。大変ありがたいセミナーだったと思います。少し情緒的になりますが、千葉先生の資料の中に、40 代女性の ALS の個別の支援のお話がありました。お話を伺っているうちに、これはドラマみたいだなと思っておりました。たくさんの保健師さんが、このドラマのような経験をご自分でお持ちなんだと思います。本日ご参加のみなさまの中には、新しく難病担当になられた方もいらっしゃるということですが、関わり始めてまだ日が浅いという方にはぜひ、このドラマを経験していただいて、難病にのめりこんでいただきたいと思います。この熱い気持ちが患者さんを救うんだと思うので、そしてそれが組織をつくるのに役に立つと思います。
ぜひよろしくお願いしたいと思います。
【溝口功一氏】
今日はありがとうございました。小森先生もおっしゃいましたけれども、全国で素晴らしい試みがたくさん行われていて、とても感動しました。そういったところを参考にしながら、地元の保健師さんに働きかけたいと思いました。
それから災害対策については、災害を別個に考えるのではなくて、日常の生活の中を見直すことにつながると思います。そういう意味でも、災害対策を皆さんが日常に考えてくださることは、とても意義が深いと思います。ありがとうございました。
(司会：小倉 「避難入院」についてのご質問がはいりました。「主治医の先生からは、災害のときには他の方の対応があるので、できるだけ自宅に待機するよう言われています。「避難入院」のお話でしたが、そのあたりはどのよ
うに理解するとおいでしょうか。」とのことです。溝口先生、よろしくお願いいたします。)(Ａ．溝口氏) 原則は、やはり「自宅での避難」だと思います。ところが「電源の確保がうまくいかない」とか、「明らかに水害が起きる地域に住んでいる」とかいう場合には、やはり避難入院は積極的にしたほうがよいと思います。
あわせてもう 1 つ追加の発言です。「どうやって（何をつかって）自宅から避難先に移動するか」についてです。
基本的には自家用車で避難するのが一番であると思うのですが、時間帯によっては介護タクシーをうまく使えばよいと思っています。救急車はなるべく使っていただきたくないというのが本音です。
【千葉圭子氏】
ご発言、ご発表を聞いて、ご参加の保健師のみなさんが「難病の患者さんの個別ケースをしっかり見ていらっしゃること」、そして「患者さまやご家族、当事者の思いをしっかり組み入れながら各地で施策を作り上げていらっしゃること」が非常に心に強く残り、そして「そのプロセスが見えたこと」がとても頼もしく、そしてうれしい、という思いでいっぱいになりました。
さて災害時の「避難」のことですが、熊本からのご発表のように、シミュレーションの必要性について、確かにそうだなと思いました。家の中でずっと過ごしていらっしゃる方は、外に出る経験があまりありません。入院のときなどがその機会となるかもしれませんが、特に在宅で長年療養されていますと、平時には外に出る経験がない方もいらっしゃいます。「どういう形で外に出で避難させるのか」ということをきちんと考えていないと、有事のときにはなかなか手が出ません。どこから搬出するのか、移動のルートはどうするのか、その方法というものが非常に重要になることを、改めて経験を振り返りながら感じました。
最後に、ご参加のみなさまは、今、COVID-19 の対応に、追われていらっしゃって、なかなか思うように事業も進められない状況と思います。そして、在宅の難病患者さんの状況も把握しづらくなっているかもしれません。さきほど「訪問看護ステーションとの連携」というお話がありましたが、訪問看護ステーションは、このコロナ禍でも活動を進めています。（そして在宅の難病患者さんの状況については、例えば）通常は通所事業所に通っていらっし- 98 -

ゃる方も、通所ができなくなっている、などの状況が生じています。(在宅の難病患者さんの）様子をきちんと見守っていくということは大事で、保健師は、（通常の業務を継続している）訪問看護ステーションとも連携を取りながら、また、たまには訪問もしながら、情報を把握していただけたらと思います。
そしてまたこのようななか、看護協会としては何ができるのか、と（様々なことを）思い浮かべながら、学ばせていただいたセミナーでした。本当にありがとうございました。
（司会：小倉 ご参加のみなさまは、今、激務の中で、「あれもできない、これもできない。おもうようにできずにつらい。」という思いを持っていらっしゃるのではないかと思います。そのような保健師のみなさまへのアドバイス、そして、保健師のみなさまご自身の健康を守っていただくための方法などについてご発言をお願いいたします。)(千葉氏) どこでもそうだと思うのですが、コロナ対策で追われている中で、やらなければいけないことがたくさんあると思います。それは年度当初、あるいは前年度に立てた計画です。今何が最も優先なのかということを考えながら、できることとできないことを整理して 1 つずつやっていかれたら良いと思います。
看護協会の研修も、年度の前半は全部なくして、後半は Zoom で実施しています。今、最低限でもやるべきことは何か、ということと、ご自身の健康管理が最も大事だと思います。（この状下で）特に看護職は、メンタルヘルス
において様々な問題を抱える人々が多くなっています。保健師も同様、日々過激な任務をされているかと思いますので、（一緒に食事をするという機会は、今はつくれませんが）、仲間同士がお互いに話し合ったりするなど、職場で十分コミュニケーションを交わしたり、あるいは「ちょっと危ないな」と思われたら、カウンセリングのようなところも一時期は利用しながら、相談をしながら、心も整えて対応していくことが必要かと思います。このことは非常に大事なところだと思いますので、皆さんもここに気を付けて、頑張っていただけたらと思います。

- 99 -

ライブ・オンデマンド配信 Web セミナー

視聴者・アンケート結果のまとめ

セミナーへのお申込みは４７２名、うちライブ配信時には２９１名が参加されました。
また多数の方からご希望のありました「オンデマンド配信」を２０２０年１２月２８日から２０２１年１月３１日まで実施しました。（システムの構成上、何名がオンデマンド配信を視聴されたかについては、把握できませんでした。）◆アンケートへの回答者は計１１３名
回答者のうちわけは、自治体ご所属の方が 102 名、大学等にご所属の方が 11 名であり、またライブ視聴の回答
者が 102 名、オンデマンドが３名、ライブとオンデマンドの両方、は２名でした。
◆自治体ご所属の受講者の概況・難病保健活動と受講の目的 (表１，２)
受講者は、難病・小児慢性の担当者が 99 名（97%）で、「難病の保健師研修受講経験あり」は、全体で 49 名（48％）、都道府県 26 名（41%）、政令指定都市 9 名（69％）、中核市等 14 名（53%）でした。
「難病対策地域協議会の設置あり」は、全体で 63 名(61%)、都道府県 41 名（65%）、政令指定都市７名（5３%）、
中核市等 15 名（57%）、「災害対策活動あり」は、全体で 89 名(87%)、都道府県 56 名（８８%）、政令指定都市
11 名（８４%）、中核市等 22 名（８４%）でした（表１）。
【表 1】 回答者の所属と難病保健活動
視聴者の所属と難病保健活動
保健師歴 平均±SD (年)
難病・⼩慢の担当
難病保健師研修受講経験あり
難病対策地域協議会の設置あり
災害対策活動あり
災害時個別⽀援計画の作成
うち基礎⾃治体での共有あり
⽀援関係組織への研修
⽀援関係組織との連携会議等
基礎⾃治体関係部署との連携・討議
⾃治体内関連部署との連携・討議
受講後、今後の活動の具体的な⽬標ができた

n= 102
全体

n= 63
都道府県

n= 13

n= 26

政令指定都市

中核市・その他政令市
・特別区

8.4年 ±9.32 7.1年 ±4.94 11.3年 ±7.63
99 (97.1%)
62 (98.4%)
13 (100.0%)
24 (92.3%)(48.0%)(41.3%)(69.2%)4926
9
14 (53.8%)
63 (61.8%)
41 (65.1%)
7 (53.8%)
15 (57.7%)
89 (87.3%)
56 (88.9%)
11 (84.6%)
22 (84.6%)(59.8%)(52.4%)(61.5%)
61
33
8
20 (76.9%)
43 (42.2%)
26 (41.3%)
4 (30.8%)
13 (50.0%)37 (36.3%)
23 (36.5%)5 (38.5%)
9 (34.6%)(40.2%)(41.3%)(15.4%)41
26
2
13 (50.0%)
14 14 (22.2%)
93 (23.1%)
6 (23.1%)(74.5%)(66.7%)(92.3%)7642
12
22 (84.6%)

またセミナー受講の目的は、「災害時対策の取り組みの情報入手」がもっとも多く 89 名(87%)、次いで「難病保健活動の役割についての理解を深めたい」７７名(75%)、つぎに「難病施策や協議会の情報入手」「COVID-19 の課題や対応」でした（表２）。
【表 2】 セミナー受講の目的・動機
セミナー受講の⽬的・動機
難病施策の情報⼊⼿
難病保健活動の役割の理解
難病対策地域協議会の情報⼊⼿
災害時対策の取り組みの情報⼊⼿
covid-19 の課題や対応

n= 102

n= 63

全体

都道府県

61 (59.8%)
77 (75.5%)
61 (59.8%)
89 (87.3%)
59 (57.8%)

38
51
37
53
39

- 100 -

(60.3%)(81.0%)(58.7%)(84.1%)(61.9%)

n= 13

n= 26

政令指定都市

中核市・その他政令市
・特別区

8
9
7
11
6

(61.5%)(69.2%)(53.8%)(84.6%)(46.2%)

15
17
17
25
14

(57.7%)(65.4%)(65.4%)(96.2%)(53.8%)

◆セミナーの成果
セミナー受講の成果については、表３の①から⑤に示す内容について「理解の深まりや情報入手の有無」をたずねました。その結果、すべての項目について、９５％を超える受講者が「とても」あるいは「まあそう思う」の回答でした。
あわせて「⑥セミナー参加の目的達成」「⑦セミナーに参加してよかった」についても同様のご回答をいただきました（表３）。
【表 3】セミナー受講の成果
セミナー受講の成果 (n=102)

とてもそう思う①難病保健の理念・役割の理解が深まった②難病施策の概略の資料が得られた③難病・⼩慢の保健活動の情報が得られた④難病の災害時対策の取り組みの情報が得られた⑤covid-19の難病療養の課題や対策の情報が得られた⑥セミナー参加の⽬的達成⑦セミナーに参加してよかった

53
45
51
60
41
51
63

(52.0%)(44.1%)(50.0%)(58.8%)(40.2%)(50.0%)(61.8%)

まあそう思う
47
52
49
39
57
50
39

あまりそう思わない 全くそう思わない(46.1%)(51.0%)(48.0%)(38.2%)(55.9%)(49.0%)(38.2%)

1
1
2
1
4
1
0

(1.0%)(1.0%)(2.0%)(1.0%)(3.9%)(1.0%)(0.0%)

0
0
0
0
0
0
0

(0.0%)(0.0%)(0.0%)(0.0%)(0.0%)(0.0%)(0.0%)◆今後の活動の具体的な目標
自治体ご所属 102 名中７６名(75%)が、「今後の活動への具体的な目標ができた」（表１）と回答し、その具体的な内容、あるいは、「目標が、「わからない」」の回答理由は、下記のとおりでした。保健師のみなさまが、多くの難病課題に向き合い活動されていること、あわせてセミナーの受講により、それぞれのご活動を展望してくださったことがわかり、大変心強く、また大変ありがたく感じました。
＜具体的な目標・活動の内容：自由記述の抜粋＞〇地域課題の集約・把握を行い、優先度・取り組み可能な課題に着手したい。
〇難病対策地域協議会の方向性・目標の再設定をしたい。
〇災害時個別支援計画の策定・拡充等を行いたい。
＜具体的な目標については、「わからない」と回答した理由：自由記述の抜粋＞〇自治体のいち保健師としての課題がみえたところなので、目標はこれからたてたい。
〇現在の取り組みがまちがっていないことはわかったが、今後の活動についてはまだわからない。
◆今後の研究班セミナー －実施方法や実施体制など－
今年度はＣＯＶＩＤ-19 感染拡大のなか、各講師の先生方の多大なる御支援によりウェブでのセミナーを開催することができました。そして多くの自治体保健師のみなさまにお申込みをいただき、また大学等の先生方にもご参加いただくことができ、セミナーの必要性を改めて痛感いたしました。
ウェブ開催については、「よい 84 名（遠方への移動は困難。ウェブなので視聴できた、等）」「どちらともいえない
23 名・悪い 1 名（通信状況や視聴の環境が整わずきちんと聞き取れなかった、集中できなかった。講師や参加者との自由なやりとりができず残念。等）」のご意見があり、ウェブの利点とともに、対面研修のご要望もいただきました。
今後はウェブの利点も活かしながら、あわせて対面での研修・交流セミナーの体制整備も、ひきつづき行っていく必要のあることがわかりました。
なお研究班では、H27 年度に難病保健活動にかかる保健師の人材育成の体系を示し、各都道府県等における集合研修あるいは OJT のすすめかたを提案してきました。ですが、それらの実施体制が充分には整備されていな
い現状も、今回あらためて確認されました。今後は、行政、教育・職能団体等のみなさまに、研究班とのさらなる連携・協働をお願いし、セミナー等の実施体制を整備することができたらと考えました。よろしくお願い申し上げます。
最後にみなさまのご健康をお祈りし、またみなさまのご活動に心より感謝をもうしあげて、稿を終えます。

- 101 -

令和 2 年度 厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班
2020 今、保健師だからできること！
難病対策地域協議会の活用、災害対策や COVID-19 蔓延下での療養支援の取り組みに学ぶ
Web セミナー記録集研究代表者 小森哲夫 （独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター）
研究分担者 小倉朗子 （公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット）
研究分担者 千葉圭子 （公益社団法人京都府看護協会）
編集 公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット〒156-8506 東京都世田谷区上北沢 2-1-6
令和 3 年 3 月