平成 23 年 4 月 30 日

「東日本大震災」緊急現地調査（宮城県、岩手県）報告社）日本自閉症協会施設部会派遣員
森下尊広
はじめにこの度、社）日本自閉症協会より派遣され、宮城県並びに岩手県において協会員の安否確認およびの現地調査を行いました。調査は、主に自閉症児者の①入所・通所施設の被害・被災状況、②家族の安否確認、被災状況、③避難所での生活の様子、④在宅での生活の様子に的をしぼって行いました。
○調査期間
4 月 11 日（月）～16 日（土）・・宮城県（塩釜市、石巻市、名取市、気仙沼市、仙台市）
4 月 17 日（日）～23 日（土）・・岩手県（釜石市、大船渡市、大槌町、山田町、宮古市、田老町、北上市）○ヒアリングを行った件数（非協会員、非全自者協会員施設含む）
宮城県

岩手県
353

6

相談機関

54

医療1

福祉施設

2

4

合計

1419

家族
（協会員、非協会員）

教育機関（避難所含む）

１． 調査の概要（所感）
ここで、具体的な調査内容の報告に入る前に、少しでも臨場感を持っていただくため
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に私自身の所感を交えて今回の調査がどのようなものだったのかをまずはみなさんにお伝えしたいと思います。
私が現地調査に入ったのは、地震が起きてちょうど 1 ヶ月が経ってからでした。4 月に入ってからも震度 6 強の余震が起きていたので、初めに調査に入った宮城県の内陸の方でも、ライフラインが再び不安定な状態になっていました。現地へ向かう東北自動車道の路面も所々波打っており、「こんなので通していいのかな？」という疑問が頭をよぎりました。それでも現地へ自衛隊の派遣や物資の輸送をしなければならいのだと思いました。
沿岸部へ調査に入ると、TV の映像で見るものとは全く違う世界がそこにはありました。
“万が一、この場で大きな余震が起きたら、堤防が決壊しているので、津波で一瞬のうちに私も飲み込まれてしまうのか”と思うと、“自然の恐ろしさ”に足がすくんでしまいました。
また、映像では伝わらないものとして、生まれてこの方嗅いだことのないような臭気と、被災して瓦礫の山を片付けている方達の形容し難い精神状態がありました。そして、瓦礫の中で小学校低学年の女の子が、お父さんと一緒に「お母さーん」と一生懸命探している様子や、残った家族が手を合わせている光景もありました。
風に乗って流れてくる臭気は、津波被害で破壊された冷凍倉庫から流れ出した腐った魚の臭いや、未だ発見されず瓦礫に埋もれている遺体の臭いが混ざり合い、マスクを着けずにはいられないほどでした。
瓦礫を片付けている被災者の多くは、“これも違うこれも違う”と何かを必死に探していました。同行していただいた岩手県自閉症協会員の方によると、「みんなお金じゃないんだよ。アルバムを探しているんだ」との事でした。その同行して下さった自閉症協会員の方も、実家を津波に流された被災者でした。幸いご両親の方は無事に避難されましたが、80 歳を超えるご両親は、１晩電気も食料もない状況で、山を登り内陸まで歩いて避難されたそうです。しかし、残念ながらアルバムは未だに見当たらないそうです。
宮城県では、まず宮城県自閉症協会員 2 名の安否確認を行いました。2 名とも無事安否確認は取れましたが、会員の多くは家庭の主婦だったので、自分たち自身では 2 時間かけて沿岸部へ捜査に行く事が難しい状況でした。そこで今後の協会組織運営の在り方も検討が必要だとおっしゃっていました。
捜索したある家族は、避難所を出た後でした。自宅のある石巻市へ向かうと町全体が瓦礫とヘドロでいっぱいでした。所々で被災者が家の片付けている様子が見受けられました。ほぼ 1 階部分は浸水してしまったようで、家の外には、買ったばかりの薄型ハイビジョン TV や冷蔵庫・電子レンジがまるでリサイクルショップのように無造作に置かれていました。どこの家も同じ状況で、そうした廃品は東京ドーム 5 個分位に相当すると2思われる量でした。
そのご家族は、自閉症のお子さんと両親を親戚の家に預け、お母さんの方は家の片づけを行っていました。
被災者の方は、みなさん想像を絶する経験を通して、命からがら避難していました。
ある人から聞いた話ですが、津波警報を聞き、高台へ避難する際、人や車が入り乱れる中、足腰の弱い高齢者の中には、道路で転んでしまう人もいたようです。その高齢者が車に跳ね飛ばされても、他の人はその人に気を向ける事も出来ず、生きるために必死に逃げて行ったそうです。車で山間に逃げると今度は、坂の途中で渋滞になり逃げるに逃げられない状態になったそうです。それは、下り坂のすぐ下まで津波が押しよせていたため、坂の途中で車を止めざるを得ず次第に渋滞が出来てしまい、車から降りなかった人の多くは、そのまま津波にのまれてしまったわけです。マスコミの報道では、「日本人は冷静だ」と報道していますが、「事実を受け入れきれていないんです。」という事をおっしゃっていました。
今回私自身が宮城・岩手両県の中で、自閉症児者のご家族や相談機関、施設職員などへのヒアリングを通して痛切に感じた事は、聞き取った事柄があまりにも壮絶で自分自身の体験とかけ離れているために “共感しようにもする事が出来ない”“共感の仕様がない”ということでした。震災当日やその後の状況を聞きながら「そうだったんですか」と、書き取る事しか出来ませんでした。はっきり言って“どうしようもない、どうする事も出来ない、もう辛くて聞けない”という状態にまで気持ちが落ち込みました。また、沿岸部へ調査に入る度に、同行して下さる協会員の方から「本当にいいんですね。もし津波が来たら、“津波てんでんこ”ですから、恨みっこなしです。」と毎回確認され、津波避難ルートを確認し合い現地に入りました。
“もう帰りたい！”とさえ思いました。
“「津波てんでんこ」とは「てんでんばらばら」という意味であり、「津波が来たら、肉親に構わず、各自てんでんばらばらに一人で高台へと逃げろ」ということがこの伝承の本来の意味である。津波は到達速度が速いため、肉親等に構っていると逃げ遅れて共倒れになってしまう。一族を存続させるためにも、自分一人だけでもとにかく早く高台へと逃げよ、ということであるが、「自分の命は、自分の責任で守れ」ということも含意しているとされる。また、自分自身は逃げて助かったのに、他人を助けられなかったとしても、それを非難しないという不文律にもなっている。
”
しかし、ある家族へのヒアリングを通して気持ちが晴れました。それは、今回、朝日新聞でも報道（4 月 26 日朝刊）された吉田廉君のお母さん（富美子さん）のヒアリングでした。その中の一部を、紹介します。
“MAIYA という地元スーパーがあり、廉君は小さいころからそのスーパーへ母親と買3

い物に行くことが日課でした。当時お母さんは、小さな廉君に買い物の仕方を教えようと頑張っていました。しかし、店内でパニックになったり、勝手に品物を食べたりと店員に注意されることが多々ありました。ある日、お店には買い物中のお婆さんと妊婦さんがいました。その時お母さんと買い物中だった廉君は、気に入らない事があったのか、急に怒り出して、そのお婆さんを突き飛ばし怪我を負わせてしまいました。廉君は、すぐに店を飛び出してしまいましたが、外には踏切があり、“電車にひかれてしまう”と危険を感じたお母さんは、ろくにお婆さんに謝る事や、名前を聞くことも出来ず、廉君を追いかけました。そして、お母さんと廉君がお店に戻ると、すでにそのお婆さんは帰った後でした。そのお店の店員さんがお婆さんに事情を説明してくれたようでした。そして、店員さんがお母さんに「いいの、いいの大丈夫だから心配しなさんな」と声をかけてくれました。今では、20 歳になった廉君も落ち着いて買い物が出来るようになり、「おう！廉君、元気かい！」とお店や、地域の方からも声をかけてくれるまでになりました。
しかし、10 何年以上お母さんが、廉君を理解してもらおうと必死に地域に働きかけて、お店の人からも声をかけてくれるようになった地域が、町が店が、一瞬で根こそぎ流されてしまった。息子を受け入れてくれた地域がなくなった、根付きかけた地域がなくなってしまった。と、このショックは家を無くした事以上に、悲しみが大きかったようです。
私は、「“理解者がいなくなった。また、初めからやり直しなのか。”と考えると悔しい。
この事実を世界に発信して下さい！」というお母さんの強い気持ちを胸に刻み帰って来ました。この話を伺って切なくなりましたが、同時に今自分に出来る最大の支援とは、こうしたニュースや表には出てこない、自閉症児者やその家族が現地で抱えている、本当の大変さを探し出し発信する事だと確信することが出来、胸のつかえがとれた思いがしました。
２． 調査報告○震災当日からの被災家族の行動と様子・自閉症児者の家族へのヒアリングの中で、そのほとんどが「はなから避難所へ行くつもりはなかった」や「避難所生活は長くは持たないと思っていた」と答えました。そして、避難所生活 1 週間で避難所を転々とするか、親族の家や知人宅に身を寄せる、車での生活といったところに移行していました。理由としては、①他の避難所生活者の目が気になる、または注意を受けた、②親が耐えられない③知人に勧められた、④避難所に居る事自体家族にとって危機ということでした。
○震災後の施設（入所・通所・児童デイ）の状況
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①入所施設入所施設では、地震発生が日中であったため職員の確保が出来た。また、作業単位・ユニットに分かれての活動であったため、利用者の確認・避難までもスムーズに出来た。
とにかく、揺れが大きかったため、避難訓練では動きにくい利用者もかなり危機感を持って、スムーズに避難する事が出来た。この震災が夜だったら、夜勤宿直者だけでは、対応が難しかったという声もあった。
津波で全壊になったある施設は、山の中で 1 晩近く車などで野宿し、翌日から 3 日間、近くの少年自然の家で過ごした。
建物の被害は、場所によって被害状況はさまざまであり、建物自体が津波にのまれ使用不能になったケースや、100 万円単位の修繕費が必要なケースがあった。市区町村単位で、その施設に廃業になったホテルを提供したり、別の空き事務所を手配するなどして何とか運営していた。しかし、データや記録が浸水したところが多くあった。事務手続きが進まず、給付費が入ってこないなどの事情もあり、他県からの物資に頼るしかなかない現状であった。
②通所施設・児童ディサービス
通所施設にとって今回の震災発生は、帰宅前であったため、施設職員が避難させる事が出来た。これが帰宅後であったら、被災する人数が増えたであろう。
建物の状況としては、沿岸部の施設は、津波の影響を受け甚大な被害を受けた。内陸部の施設においても、地震の影響でスプリンクラーの故障、建物内外亀裂、ボイラー破損などの被害を受けた。金額にして大体、50 万～100 万円。修繕したいが、建設業者自体が被災したり、もっと緊急性の高い病院や入所施設の修繕に向かい、通所施設への修繕計画の目途は立っていない。
また、両親が津波被害にあい入所施設へ移行する方や、成年後見人が津波被害にあった方もいた。
○避難所での様子
・ケース 1ある母親は、避難所にいても周りに迷惑をかけると思い、地震直後すぐにコンビニでホッカイロとソーセージをある程度購入し、軽自動車に乗り込み避難した。しかし、大人 3 人の軽自動車での生活は厳しく、ガソリンも切れ、話し合いの結果避難所へ向かった。
幸いにも避難所では、集落ごとのグループ分けだったので理解者も多くいた。しかし、数日して避難所の炊き出し掃除などの運営が生活者同士でのローテーションで行われる5事になったが、息子を見ていないと感覚的になり体育館を走ったり飛んだりしてしまうので、目を離すわけにいかず、息子が障害者である事をみんなに理解してもらい断るしかなかった。ものすごい肩身の狭い思いをした。
そうした配慮にもかかわらず１度息子は、体育館イコール遊べる所と思っているので、飛び跳ねてしまった。その事で、避難所の男性から怒られてしまった。母親は、「スイマセン、スイマセン」と息子を毛布でかぶせ、とにかく皆さんの迷惑にならないようと寝かせた。それ以降、息子は４日間毛布をかぶり寝ころび続けた。
周りの知人は、「気にしすぎだよ、平気だよ」と声をかけてくれた。
・ケース 2ある特別支援学校の避難所では、被災直後から自閉症の子どもを持つ家族が 5 組程度生活しており、一般市民も含めると 130 名ほどで生活していた。
避難所は、幸い学校の教室であっため、自傷他害・奇声・多動な自閉症の子どもを抱える家族には、夜のみ優先的に 1 室を専有することが許可されていた。
日中は集団生活のため、お父さんがドライブや散歩に連れて行きながら生活をおくっていた。私がヒアリング中も「キーキー」と奇声をあげながら廊下を走る自閉症の子どもがいた。親が対応しているが、特別支援学校の教員も時折対応していた。どこの避難所や相談員を見ても、相談員兼被災者、教員兼被災者の状況であり、みんなで支えあって生活していた。
しかし、避難所での生活が長引いてくると、自閉症の子どもたちは次第に物の配置や置き場所を元に戻そうとするなどのこだわり行動が目立ち、その行為を制止され、その事をきっかけに不安定になったり、ストレスがたまり睡眠が乱れ、夜中水道の水を多飲することで不安を解消するなどの行為が頻回になった。そのため、避難所の生活者から苦情があがり、やむを得ず山間の入所施設に緊急的に短期入所させる家族もあった。
この特別支援学校は指定避難所ではなかったが、他に行き場がなかったため、やむなく開放したという。そのため、震災から 3 日間は物資が配給されなかったが、幸い厨房があり備蓄していた食料で炊き出しを行うことができた。その後、職員が役所に働きかけて支援物資が届くようになった。
・ケース 3ある市では、療育手帳を持っている自閉症児者の家族や高齢者に対して、ホテルの 1室を提供していた。しかし、不公平をなくすためか、冷蔵庫や炊飯器・レンジの持ち込みは禁じられていた。また、部屋に鍵をかけられず、かけても合鍵で役所職員が勝手に開けてきた（安否確認のため、および自殺防止）。
食事も、輪番で共同食堂での食事となり、全員同じメニューであった。偏食が強い自閉症児者は食べられるメニューが少なかった。母親は、せめて白米にふりかけをと思う
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が、ご飯が炊けない、白米を冷凍できないなどの不便を感じていた。
別の障害の子どもを持つ家族で、てんかん発作が続き、歩く度にバタンと倒れてしまった。周りからは冷たい目でみられ、母親は「スイマセン、スイマセン」と、何も悪くないのに謝っていた。また、ペットと一緒に避難する人いた。しかし、他の人の中には動物と一緒に避難所生活が耐えられない人がおり、トラブルがあった。
○在宅避難生活の様子
・ケース 4
重度の自閉症者の家族で、家が流され、隣町の親戚宅に身を寄せていた。身長 180 センチの体重が 80 キロ。しかし、普段慣れ親しんだグッズや教材等が流されたため、過ごし方がわからない事から、家で落ち着いていられず外をぶらぶらしていると、次第に日焼けをして顔が黒くなってしまった。しかも意味の分からない言葉を発しているので、不審者として警察に通報され職務質問を受けるが、会話が成立しない。そこの住民ではないので、みんな彼の顔や特徴を知らない。そのため、外国の窃盗団の一味と思われ、危うく連行されるところだった。
・ケース 5
震災が春休み中であったため、子どもはやる事がなく勝手に外に出てしまい、知人と近くの山まで捜索に行った。学校も空いているのに解放してくれなかった。とにかく、家庭で子どもと祖父母に囲まれ、お母さんはストレスの４重苦だった。
今回の沿岸地区は、とくに集落としての意識が強く、良くいえば近隣同士支えあって生活していた。しかし、一面では近所の人に対して、子どもが障害者である事をカミングアウト出来ない風習や、きちんとした障害特性の理解が進んでいない事から、自閉症と精神障害の違いが分からず、あえて遠方の病院（専門性のある県立南光病院）にまで行かなかった。
そのため、“津波てんでんこ”から別々に避難し、しばらくの間家族と別々の避難所で過ごした。本人を知らない人からは「変わった行動する人がいる」など、煙たがれた。
このようなケースが多々あった。
○震災後からの自閉症児者に多く見られた状態の変化
ア）不眠症。
イ）寝る前になると大声で笑いだす。
ウ）幻覚が出てくる。（「あそこに蛇がいる」）
エ）こだわり行動の変化。
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○医療機関の対応
今回は、北海道から宮城県へ精神医療チームを 2 班派遣しており、1 班が成人精神科医療班、もう 1 班が児童精神科医療班からの「こどもの心のケアチーム」が素早く対応にあたっていた。その後、宮城県子ども総合センターなどがチームを作り、現地に医師や相談員派を遣していた。主に、車輌での家庭訪問や避難所に相談室が設けられ、薬もある程度持参されていた。
しかし一方で、①地元の医師ではない、②派遣チームがローテーションである事から、相談者の対応について「深い入りは禁物」という意見があった。そうした場合の、引き継ぎ方にどのような対応がなされているのか気になるところであった。
被害に合わなかった病院では、保険証・免許証の全てを流された患者に対して、１週間だけ薬の処方を認めていた。
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今回の現地調査で見えてきたこと○避難所の区分け
震災当日から数日間は仕方がないが、徐々に、高齢者用、障害者用、ペットと一緒用、妊婦用などの避難所を分ける。理由としては、①医療機関や専門機関がピンポイントで支援に入れる、②保護者にとっても同じ境遇の家族がおり理解しあえるので疲労感が違う、といったメリットがある。その一方で、予め場所を決めておいても、場所自体が流されるケースもある。そのため、臨機応変に避難所への振り分けを誰が、もしくは何処が行うのかという懸念がある。
○手帳について
今回の震災では、療育手帳を持っていない成人のアスペルガー症候群および高機能自閉症においては、障害者として認知されず仮設住宅や個室に移行することが認められなかった。また、精神障害者保健福祉手帳に関しては、“取得してもメリットがない。という意識を持たれている人が沿岸部では多く、市町村からの保障や恩恵が低いという事から、取得する人が少なかったのではないか”という意見もあった。障害者保健福祉手帳制度に関する普及啓発が必要と考えられる。
○専門性を持った自閉症児者入所施設のあり方
社会から疎外されてきた対応困難な自閉症児者を受け入れてきたのは、専門性を持った自閉症施設であるという見方がされていない。今回のような震災では、セーフティーネットとしての入所施設の役割がとても有効である。ショートステイサービスなどの利用が有効である。
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自閉症児者を持つ家族が、どのような福祉サービスなら子どもや親がより安定して生活出来るのかが問題であり、地域ケアか入所施設ケアかの 2 択の議論ではない。家族全員にとっての福祉サービスであるという視点から施設の存在意義を考える必要がある。
４．行政への提言①被災の初期段階・福祉避難所を設置し、障害特性に応じたグループ分けを行うことで、自閉症をはじめとする発達障害児者への支援を円滑に行うだけでなく、家族へのストレス軽減が図れる。
・ある地域では、「個人情報保護法」を盾に名簿が開示されなかった。他の地域においても「個人情報保護法」が安否確認のための情報の範囲がネックとなっていた。災害時において、安否確認を迅速に行うために、要援護者名簿を開示できるようにしてほしい。
②自閉症をはじめとする発達障害に対する手帳の取扱い
・障害者総合福祉法の整備にあたって、「発達障害概念」の定義の確立と、障害の種別を超え、適切な支援ができるように、以下の点を考慮してほしい。
1）療育手帳（取得）の適用範囲を広げる。
IQ などのみで判定せず、学習障害、注意欠陥/多動性障害、アスペルガー症候群、高機能広汎性発達障害を含むことを明記する。
（この手帳が障害証明として機能する）
また判定基準を見直し、A 判定（重度）、B 判定（中、軽度）に加え、知的障害のない発達障害の人々に対して新しく C 判定を設け、手当という財政的措置を講じて欲しい。（2 万 5 千円位とか？）併せて、災害による家や家財道具全て流された場合など、期限付で加給するなどの手当をしてほしい。
2）「発達障害者手帳」の発行
総合福祉法の中で、「発達障害者手帳」を学習障害、注意欠陥/多動性障害、アスペルガー症候群、高機能広汎性発達障害の人に発行するといった制度化を図ってほしい。
③施設サービスの確保
・セーフティーネットとして、自閉症児者専門施設を法的な整備を行い、預けられる入所施設の利用が有効である。
今回の震災で、祖父母や、自閉症児者などをかかえ、身動きがとれなくなり、先々の計画がたてられない。また普段は気にならない自閉症児者の行動にも、ストレスの問題から、一方的に行動を制止してしまう家族も見られる。その事がエスカレートしていく
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と、虐待へと進展してしまう懸念があり、施設サービスの整備がもとめられる。
また、地域復興に向けて、インフラの整備だけでなく、障害者も住める街づくりを目指した共生社会の構築が必要である。
④的確なニーズの把握に基づく長期的な支援体制の確立
・現地のニーズは、日々刻々と変化していく。それ故に、自閉症について専門性を持った調査員が定期的かつ的確なニーズの把握を必要とし、その情報を得るパイプの構築が重要である。と同時に、支援は長期間に亘ることを覚悟し、そのための体制作りが求められる。支援開始当初の熱意から、時間の経過と共に次第に力が弱まることが考えられる。
それを避ける意味でも、支援する側に体制（部門）を確立すると共に、支援が目に見える「ピンポイント支援」が出来るような支援体制が重要である。
５．日本自閉症協会としての今後の課題と展望
１）日本自閉症協会、全国自閉症者施設協議会、日本自閉症スペクトラム学会が協力し、日本自閉症協会に共同災害対策本部を設置し、都道府県・政令指定都市の自閉症協会と連絡を密に取り情報の収集にあたる。必要に応じて、「要援護者受入」「介護職員等派遣」「現地調査」を行う。
２）都道府県・政令指定都市の自閉症協会ごとに避難グッズ（テント、物資、毛布などを貸しコンテナや全自者協施設に管理）を用意し管理する。災害時には、被災地に近い協会から送る。非常食を使い、発達障害啓発週間などで合同避難訓練のイベントを行い、避難所生活をイメージしておく。
都道府県・政令指定都市の自閉症協会は、日頃からそれぞれの地域の自治会に対して、防災マニュアルを使用した避難訓練や、啓発を進める。
今回のような災害時において、被災地に義援金もしくは現地調査、介護職員派遣が早急に行えるように、緊急被害積立金を毎月 500 円からでも行っておく必要がある。
３）積極的な啓発活動を行う。
啓発の在り方としては、アスペルガー症候群や高機能自閉症である事を公表する事に対して、マイナスなイメージを持たないような社会作りという方向性が必要。
６．日本自閉症協会本部として早急に行うべきこと
・義援金を早急に 3 県の自閉症協会に送る。また、継続的に続けられるように常時集めていき、3 県の協会員に対して経済的な支援を行う。物資は事足りている。とにかく経済的10支援を行う。以下のことを解決するために必要なのは、モノではなく金銭である。
以上

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