今、保健師だからできること！
各地のとりくみに学ぶ－災害への備え、難病対策地域協議会の活用－

平成 31 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患政策研究事業)「難病患者の総合的支援体制に関する研究」班（研究代表者 小森哲夫）「難病保健活動の推進」に関する研究分担報告書

令和 2 年（2020 年） 3 月

はじめに平成 27 年（2015 年）1 月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）」が施行されてから、まる５年が経過しました。この間、医療費助成制度における経過措置が終了し（H29 年
12 月）、H30 年 4 月からは、難病法第 40 条に基づいて、都道府県から政令指定都市への事務移譲が行われ、各都道府県等においては、あらたな難病施策を検討し、難病の支援の体制整備をすすめていらっしゃるところと思います。そして 2020 年１月には「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキ
ンググループとりまとめ（厚生労働省難病対策課）」もだされ、国としての難病法５年めの見直しの方向性が示されたところです。
さて難病法は、「難病の患者への地域の支援体制の構築」を目的の１つとしており、この目的のために、保健所が中心となって「難病対策地域協議会」を設置することができる（第 32 条、とされました。これは、難病患者さんやご家族を支援すること、そして難病の支援の体制整備に従事している
保健師のみなさんが、難病患者さんの療養・生活の課題を軽減・解消するために協議会を活用できることを意味しており、「協議会の設置」と「協議会を活用する支援の体制整備の推進」は、難病法による大切な施策の１つとなっています。
そこで本研究班では、難病法施行後の難病保健活動の推進を目的に、保健活動の指針を作成し、また各地の協議会等事業の普及状況や保健活動の体制等について、継続的な調査を実施してきました。
ここに 2019 年度の調査結果をご報告いたします。
また 2018 年度、2019 年度において私たちは、台風等による大規模な風水害を経験しました。災害は難病患者さんの療養生活の安全を脅かすものであり、難病の保健活動においても優先度の高い支援課題となっています。そこで「難病患者さんの災害時の備え」の推進を目的に、「災害にかかる
難病保健活動」や「その他難病保健活動の実際」を共有するセミナーを６月と 12 月に開催し、その講演記録集を作成いたしました。
報告書の発刊にあたり、セミナーでご講演くださいましたみなさま、郵送調査等にご協力くださいましたみなさまに深く感謝申し上げます。
また本報告書を、保健師のみなさまにご活用いただけますことを、心より願っております。

令和 2 年（2020 年）3 月
研究分担者 小倉朗子

目 次
Ⅰ．「難病対策地域協議会」の設置状況や成果と保健所等における難病患者地域支援対策推進事業
および難病保健活動・研修の体制
１．目的··········································································································································································

1

２．方法

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1

３．結果１）2019 年度における協議会設置概況２）「協議会」の概況······································································································

2···········································································································································

2３）「協議会の設置なし」の自治体における状況、設置の予定やその背景···································

3·······················································································

3··············································································································

4

４．考察

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4

５．結論

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6４）難病保健活動の体制と難病事業実施の有無
５）保健師の研修等の状況とニーズ○集計結果（図表）Ⅱ．2019 年度············································································································································

セミナー活動成果一覧···············································································································

Ⅲ．都医学研夏のセミナー記録集（難病施策・保健活動と災害時における支援の体制整備）

712····························

15◆行政保健師の役割と難病保健活動の展開方法 −保健師 OB からのメッセージ− 前京都府統括保健師長 千葉圭子
◆都道府県保健所における難病施策・保健活動と西日本豪雨災害の経験◆中核市保健所における難病施策・保健活動と台風 21 号被害の経験

岡山県真庭保健所

大澤加奈

和歌山市社会福祉部

田中真記◆地域防災計画と在宅人工呼吸器使用者の災害時対策推進にかかる保健師活動の展開〜新宿区の取り組み〜

新宿区四谷保健センター◆福岡県の地域在宅医療支援センターの活動と難病保健活動小川智詠子

福岡県糸島保健福祉事務所 近藤くみ子

Ⅳ．12 月研究班セミナー記録集（2019 今、保健師だからできること！パート 2）···········································

99◆難病保健活動の意義および保健師が直面する困難と保健活動推進のための対策の提案〜難病保健活動の指針と体制・人材育成の体制づくりを中心に〜 新潟県魚沼地域振興局健康福祉部（魚沼保健所） 八子 円
◆都道府県保健所における難病保健活動 私のあゆみ 〜保健師としてやれることの気づき 個別支援や協議会企画の実際〜
新潟県魚沼地域振興局健康福祉部（魚沼保健所）

鈴木智恵◆政令指定都市における難病保健活動 難病等在宅人工呼吸器使用者の災害時にかかる活動を中心に 相模原市保健所 室伏由紀子

Ⅴ．研究班成果物のご紹介······································································································································

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Ⅰ．「難病対策地域協議会」の設置状況や成果と保健所等における難病患者地域⽀援対策推進事業および難病保健活動・研修の体制◆目的◆「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法、H27.1 施行) 」が施行されてから、５年が経過した。この難病法の目的は、「難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の維持向上」であり、この目的を達成するためのひとつの施策として、「難病対策地域協議会の設置」がうちだされた。
「難病対策地域協議会（以下、協議会）」は、「地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行うもの（難病法第三十二条）」であり、「都道府県、保健所を設置する市及び特別区（以下、保健所等）」において設置することが法に基づく努力義務とされている。このことは、難病の支援の体制整備」における難病保健活動の役割の大きさを表しており、またこれまで難病事業への取り組みが充分ではなかった保健所等においても、法制化を契機に、取り組みのすすむことが期待されているものである。
なお「難病対策地域協議会の設置」の施策は、国の予算事業である「難病特別対策推進事業」の「難病患者地域支援対策推進事業」の中に位置付けられ、「要支援難病患者に対する適切な在宅療養支援が行えるための事業（実施要項）」であり、保健師が企画し、実施するもので、地域の支援の体制整備にかかわる重要な事業である。
本研究では、「地域における難病患者の支援の体制整備」を目的とする施策である、保健所等における「協議会の設置」についてその普及状況や実施状況・成果について、また「協議会以外の難病患者地域支援対策推進事業（以下、難病事業）」の実施状況や難病保健活動の体制について調査し、これら施策の普及状況について評価することを目的とした。
◆方法◆
都道府県・保健所設置市及び特別区の難病主管課保健師等を対象に、自記式調査票による郵送調査を実施した。配票は 2019 年 11 月に行い、2020 年１月末までに返送を依頼した。
調査内容は、a.難病対策地域協議会（以下、協議会）実施の状況、b. 保健所等における「難病患者地
域支援対策推進事業のうち「協議会の設置」以外の事業（以下、難病事業）」実施の有無、c.保健活動の体制、d. 難病保健活動に関する研修等の状況とニーズとした。
なお、a.については、「協議会設置の有無」「設置ありの場合の、設置年度、頻度、構成員、議事、成果、実施の工夫点など」、「設置なしの場合の、設置予定の有無やその理由」をたずねた。また b.については、「在宅療養支援計画策定・評価事業」「訪問相談員育成事業」「医療相談事業」「訪問相談事業」実施の有無について、c.については、「主管課に保健師在籍の有無」「自治体内難病担当保健師連絡会の有無」「難病の保健活動マニュアルの有無」をたずねた。
数値データは、全自治体の総計と、また「都道府県」「政令指定都市」「その他政令市・中核市・特別区」の別で、単純集計を行った。次に、「都道府県」を１つの群とし、それ以外の自治体群「市・区」（政令指定都市、その他政令市および中核市、特別区をあわせて、「市・区」）との２群で、「協議会設置の有無」、「難病事業実施の有無」、「保健活動の体制の有無」について、2×２分割表を作成し、カイ二乗検定を行った。統計解析は、IBM PASWVer.25 を用いた。

-1-

◆結果◆
返送・有効回答件数は 125 件で、全 154 件中の回収率は 81.2％であった。自治体の種別での回答う
ちわけは、都道府県 36 件（47 件中、76.6％）、政令指定都市 18 件（20 件中 90％）、その他政令市・中核市・特別区）71 件（87 件中 81.6％）であった。
１．2019 年度における協議会設置の概況（図表１−３）
1）「協議会設置あり」の自治体の種別での箇所数と設置年度（図表１、２）
難病法におけるあらたな施策である「難病対策地域協議会」の設置状況について、示した（図表１）。
全 125 件中、「協議会の設置あり」は、80 件（64.0％）、自治体の種別での設置箇所数は、都道府県 31件（86,1％）、政令指定都市 10 件（55.6％）、その他政令市・中核市・特別区 39 件（54.9％）であった（図表１）。
なお「協議会の設置あり」の都道府県における協議会の設置単位は、「保健所単位」26 件、「都道府県全体」が 13 件であり、そのうち「都道府県全体と保健所単位の両方を設置」は 8 件であった。
また協議会の設置年度は、「昨年度（H30 年度）より」が、都道府県２件、政令指定都市４件、その他政令市・中核市・特別区 8 件、「今年度（H31/R1）より」が、政令指定都市２件、その他政令市・中核市・特別区５件で（図表２）、H30 年度、Ｒ1 年度において設置箇所数は増加していた。
2）都道府県と保健所設置市及び特別区での、協議会設置ありの割合の比較
協議会設置の割合を、「都道府県」と「政令指定都市および、その他政令市・中核市・特別区（以下、市・区）」とで比較した（図表３）。都道府県で設置ありは 31 件（86.1%）、市・区 49 件（55.1%）であり都道府県における割合が高く、その差は統計的にも有意であった〈p＜0.01〉。
２．「協議会」の概況（図表４―図表８）「協議会の設置あり」の自治体に対して、協議会の開催頻度、構成員、議事や協議内容、協議会の役割や成果、実施における工夫点、などをたずねた。
1）開催頻度（図表４）
協議会の開催頻度は、回答全 70 件のうち、50 件が１回／年、19 件が２，３回／年であった。２，
３回／年の開催自治体では、協議会の下部に実務者会等の部会を設置している場合もあった。
2）協議会の構成員（図表５）
自治体の種別での、協議会の構成員を示した。医療、保健、福祉、就労、教育、難病相談支援センタ
ー、患者・家族等関係機関・者と、行政の関連機関や部署などが参画して実施されていた。
3）協議会の議事・協議内容（図表６）
協議会の議事や協議内容を示した。
「難病事業の実績」「難病患者の行政データ」「難病の制度の周知」
等に加えて、「療養状況や生活実態、ケア体制」「災害対策」などの協議が行われていた。
4）協議会の役割・成果（図表７）「事業や課題への理解の促進」が図られ、「顔のみえる関係」が作られ、課題に対する「対策の協議」が開始されていた。そして「施策や対策についての合意形成」に加えて、「課題の軽減・解消」につながっている場合もあった。
なお、「課題の軽減・解消が図られた」と回答した自治体のうち、３自治体（１都道府県、１政令指
定都市、１中核市）に、その具体的な内容についてたずねた。３自治体とも共通して、下記の課題への取り組みを行っていた。あらたな難病施策の普及、理解の促進、あわせて、医療や療養支援が円滑に受けられるための情報・システムづくりが必要であったことから、協議会を活用して、それらを集約し、普及するためのしくみが作られていた。

-2-

■課題：難病の療養に必要な資源・利用できる資源についての情報が得られにくく（患者・支援者とも）
資源利活用のための患者・支援者向けの資料作成の必要性
・どのような情報がもとめられているのか、についての調査①医療費助成更新申請者を対象にアンケートの実施②医療費助成申請者に対して毎年実施しているおたずね票(医療・生活状況や困りごとなど)の分析③関係機関からの意見徴収、他・求められている情報をどのようにどこまで伝えていくか、関係施策、部署、関係機関との調整
・患者向け、支援者向けハンドブック（あるいはガイドブック）の作成
なお、都道府県においては、全都道府県共通のガイドブックを作成したうえで、保健所圏域単位でのガイドブックの作成については、各保健所単位ごとの今後の検討課題としている、などの状況であった。
5）協議会の実施における工夫点など（図表８）
協議会を設置している自治体に対して、協議会の実施における工夫点をたずねた。工夫の内容は、「協
議会組織の設置・位置づけ」「協議課題の把握方法・議題」「委員構成」「事前の調整」「協議会の成果」などに分類された。加えて、協議会の企画・評価については、下記の取り組みも紹介された。
■県の保健医療計画に「難病にかかる施策のめざすべき柱」を具体的に明示。県全体の協議会では、めざすべき姿や具体的な施策の評価等の協議を実施。保健所圏域単位の協議会では、保健医療計画にかかげた柱のうち、保健所圏域単位で協議すべき事項と、保健所圏域単位での地域特性に応じた課題についての協議を実施。県全体と保健所単位での協議会の経過を双方の保健師が共有し、その後の活動を検討。
３.「協議会の設置なし」の自治体における状況、設置の予定やその背景
1）同様会議の実施や設置予定など（図表９）「協議会の設置なし」45 件における同様の会議の有無や、今後の協議会の設置予定をたずねた。
「同様の会議を実施」は 11 件（24.4％）、「来年度以降の設置を検討中」は 16 件（35.5％）、「設置に関する検討なし」は 27 件（60.0％）であった。
2）「協議会の設置を検討中」の自治体における検討内容（図表 10）「協議会の設置を検討中」の回答 16 件中、検討内容についての自由記載ありは８件、その内容は、「設置、企画、運営にかかる体制整備に関すること」が５件、「自治体部署内・間の調整、県との調整」
が３件であった。
3）「協議会の設置についての検討なし」の自治体における理由（図表 11）「協議会の設置についての検討なし」の回答 27 件中、「検討なし」の理由の記載ありは 10 件、その内容は、「協議会設置の検討に至れていない」5 件、「協議会を組織しにくい」・「他の会議体での協議を実施しているため」各２件、「協議会設置の必要性についての考え」１件であった。
４．難病保健活動の体制と難病事業実施の有無（図表 12、13）
1）自治体の種別での体制、難病事業実施有の割合（図表 12）
都道府県、政令指定都市、その他政令市・中核市・特別区の別での、地域の支援の体制整備にかかる「難病保健活動の体制と難病事業の実施あり」の割合を示した。保健活動の体制では、「主管課に保健師が在籍」の割合は、都道府県 30 件（83.3%）、政令指定都市 18 件（100％）、その他政令市・中核市・特別区 67 件（95.7％）、「自治体内難病担当保健師連絡会あり」の割合は、都道府県 35 件（97.2％）、
政令指定都市 14 件（77.8％）、その他政令市・中核市・特別区 24 件（35.8％）、「難病保健活動のマニュアルあり」は、それぞれ 19 件（52.8％）、10 件（58.8％）、16 件（23.2％）であった。

-3-

また保健所等における難病事業の実施ありの割合については、「在宅療養支援計画策定・評価事業」「訪問相談員育成事業」「医療相談事業」「訪問相談・指導事業」の実施ありの割合を示した。すべてにおいて、都道府県における実施ありの割合が、政令指定都市およびその他政令市・中核市・特別区に比べて高かった。
2）都道府県と市・区での、保健活動の体制ありの割合の比較
次に、協議会の設置率に相違のあった、都道府県と市・区（政令指定都市およびその他政令市・中核市・特別区）とで、保健活動の体制について比較した。
①「主管課に保健師の在籍あり」、②「自治体内難病担当保健師連絡会あり」、③「難病の保健師マニ
ュアルあり」、④「難病の保健師研修への参加が可能」の割合について、都道府県と市・区（政令指定都市およびその他政令市・中核市・特別区）とで比較した。①については、都道府県 30 件（83.3％）、市・区 85 件（96.6％）（p=0.033）、②については都道府県 35 件（97.2％）、市・区 38 件（44.7％）（p=0.000）、③は都道府県 19 件（52.8％)、市・区 26 件（30.2％）（p=0.025）、④では都道府県 35件（97.2％)、市・区 85 件（96.6％）（p=1.000）であり、都道府県と市・区における①、②、③の割合が異なり、その差は統計的にも有意であった（p＜0.05）。
3）都道府県と市・区での、難病事業実施有の割合の比較（図表 13）「在宅療養支援計画策定・評価事業」「訪問相談員育成事業」「医療相談事業」「訪問相談・指導事業」の実施ありの割合を、都道府県と、市・区とで比較した。その結果、すべての事業において都道府県での実施割合が高く、その差は統計的にも有意であった（p＜0.05）。
５．保健師の研修等の状況とニーズ
1）難病の保健師研修の必要性「難病の保健師研修は必要」と回答したのは、123 件（全 125 件中）、「必要」と回答しなかった１
件の理由は、「難病の担当者がいないため」であった。
2）難病の保健師研修への参加の可否と参加可能な研修
難病の保健師研修に「参加可能」と回答したのは 120 件、「参加は不可能」と回答したのは、都道府
県１件、その他政令市・中核市・特別区が４件、であった。
「参加は不可能」との回答の理由は、「研修参加のための予算がない」「難病の担当者がいないため」などが理由であった。
また参加可能な研修を示した（図表 14）。都道府県では、「全国研修」の割合が 34 件（94％）、ついで「所属都道府県での研修」が 17 件（47％）、政令指定都市では、「全国研修」16 件（89％）、都道府
県あるいは自身の自治体での研修への参加が 10 件（56％）、その他政令市・中核市・特別区では、「都
道府県の研修」が 61 件（86％）、「全国研修」55 件（77％）、「所属自治体での研修」が 21 件（30％）、であった。
3）あったらよいと思う研修など（図表 15）
あったらよいと思う研修で、もっとも要望が多かったのは、「活動交流研修会」100 件（80％）であり、ついで「インターネットを用いる研修」76 件（61％）や、「情報交流のネットワーク」など 71 件
（58％）であった。
◆考察◆
難病法施行５年時点での、協議会の設置の普及状況やその成果、協議会以外の「難病患者地域支援対策推進事業」の実施状況や難病保健活動体制について調査した。

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1．「協議会設置」の状況と協議会の成果
厚生労働省は H30 年度末時点での協議会の設置率を公表しており、都道府県 91％、保健所設置市60％、特別区 36％（第６１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会資料）であった。
本研究における調査結果は、前述の調査後の最新のデータとなるが、協議会の設置個所数は、都道府
県 31 件（86.1％）、政令指定都市 10 件（55.6%）、その他政令市・中核市・特別区 39 件（54.9％）
であり、いずれも昨年度および今年度に設置した自治体があったことから、協議会の設置箇所数や設置率は向上していることが推察された。また協議会では、難病施策や療養課題の共有、課題への対策の検討などが行われており、「課題の軽減」が図られた場合もあり、「難病の支援の体制の整備」がすすんでいることも明らかとなった。
一方、都道府県、市・区いずれの自治体においても協議会未設置の自治体があり、また都道府県に比して市・区における設置率が低く、これらの結果は、本研究班における H29 年度調査の結果と同様であった。市・区において協議会を設置しにくい背景の探索も重要である。
なおこれら、協議会未設置の自治体においては、設置のための検討が行われている場合もあったが、「協議会の設置についての検討に至れていない」場合もあり、法施行後５年が経過したが、各自治体が、あらたな施策づくりに翻弄している状況もうかがえた。
このようななか、「難病保健活動についての活動交流研修会」を望む声が多く聞かれた。あらたな施策のもとでの、具体的な取り組みに関する情報やネットワークが求められているものと考えられる。
また今回、協議会実施の工夫点として、「協議会組織の設置・位置づけ」「協議課題の把握方法・議題」「委員構成」などが紹介された。これらも参考にしながら、また「協議会を活用して支援の体制整
備をすすめている自治体」の例などを普及することが、今後も必要と考えられた。
2．難病保健活動の体制整備や難病患者地域支援対策推進事業の実施率向上の必要性
次に、難病保健活動の体制整備と「難病患者地域支援対策推進事業」の実施状況について考えたい。
都道府県、政令指定都市、その他政令市・中核市・特別区、いずれの自治体においても、体制が整っていない、あるいは事業を実施していない自治体のあることがわかり、課題であることが明らかとなった。
また協議会の設置率に違いのあった、都道府県と市・区における、体制と事業実施ありの割合を比較した結果、協議会の設置率が高かった都道府県でより体制が整い、事業が実施されていることが明らかになった。
市・区では、難病以外の保健分野である、母子等に対する保健活動の割合が高く、また企画調整などにさける活動時間が都道府県に比して少ないことが報告されている（厚生労働省保健活動領域調査等）。
加えて、中核市に移行後、間もない自治体もあり、あらたな難病分野にとりくむための体制整備に、時間を要している場合のあることも想定される。
なお前述のとおり、難病患者地域支援対策事業（協議会を含む）は、地域の支援の体制整備にかかわる重要な事業であるが、国の難病施策においては予算事業の位置づけであり、法定事業とはされていな
い。難病法の目的のひとつである「難病の患者の療養生活の質の維持向上」のためには、「地域における支援の体制の整備」が不可欠であり、これらをすすめるためのツールの１つである難病患者地域支援
対策推進事業の実施率の向上が強く求められ、本事業の法定化についての検討も期待したい。
また今回、「協議会の実施における工夫点」をたずねたところ、「難病に関する事項を「保健医療計画」に明示し、保健所圏域単位と県全体との一体的な施策の展開。施策の実施にあたり、県と保健所単位の協議会とを活用。」との取り組みも聞かれた。

-5-

本研究班では、「効果的に難病対策地域協議会を実施するための手引き：難病対策地域協議会を実施するために（H26 年度報告書）」を作成し、「難病保健活動・難病対策地域協議会等と関係する行政計画との関連図（小川ら）」を示してきた。また関連する行政計画に難病を盛り込むことで、「保健活動の体制がつくられ、関連する他の施策に難病患者のニーズが反映できること（佐川ら、同 H26 年度報告書）」なども指摘されている。
以上のことから、保健所等において難病保健活動の体制を整え、難病事業を実施することをすすめる
ために、その根拠の１つとして、各自治体ごとの、関連する行政計画に難病に関する事項を盛りこむこと、についての検討も、お願いしたい。
3．難病保健活動の人材育成体制整備の必要性
本研究班では、各自治体における難病保健活動の人材育成の推進を目的に、「難病保健活動の指針（H26
年度）」を作成し、また難病の保健師の人材育成に資するために、「保健師の難病支援技術獲得のすすめ方（別冊ガイドブック）(H27 年度)」や「難病の保健師研修テキスト（基礎編）（H28 年度、H30 年度）」を作成するとともに、「各都道府県における、難病の保健師研修の悉皆化」を提案してきた。
しかし今回、「保健師が参加可能な研修」についてたずねた結果、都道府県では、「全国研修」の割合がもっとも高く、各都道府県において、難病の保健師研修が必ずしも実施されていないことも明らかとなった。
加えて、「研修への参加が不可能」と回答した５件中４件が、その他政令市・中核市・特別区であり、これらの自治体において、より、研修体制に課題のあることも示唆された。
これまで難病保健活動の基盤となる、保健師の研修等人材育成の体制整備の重要性を指摘してきたが、引き続きこのことを希望したい。今後、国や関連する機関等と具体的な方策を検討し、研究班として実施できることを整理し、体制整備のための取り組みをさらにすすめることとしたい。
◆結論◆
保健所等における協議会等難病事業の実施状況、保健活動や研修等の体制について調査した。その結果、協議会の設置率は向上し、協議会を活用して地域の支援の体制整備がすすめられている自治体のあることが明らかとなった。
一方、「保健活動の体制が整っていない」「協議会を含む難病事業を実施していない」等の自治体もあり、保健所等における難病への取り組みをすすめるためには、「取り組み例の普及」等の対策とともに、「難病患者地域支援対策推進事業の実施率向上のための対応や、関連する行政計画に難病を盛り込
むことについての検討」「保健師の人材育成体制の整備」等が必要と考えられた。
◆謝辞◆
本研究の実施にあたり、千葉圭子氏（京都府看護協会）に多くのご助言を賜りました。ここに深く感謝を申し上げます。

-6-

○集計結果（図表）
図表 1

自治体の種別での「難病対策地域協議会」ありの個所数
設置あり
都道府県

31

都道府県全体の協議会あり
保健所単位での協議会あり
上記両⽅の協議会あり

政令指定都市
その他市・区
計

図表 2

10
39
80

(83.9%)(25.8%)(55.6%)(54.9%)(64.0%)

都道府県
6
7
11
5
2
0

18
71
125

政令指定都市

0
0
3
0
4
2

4
25
63

(22.2%)（37.3％）(51.2%)

その他市・区
1
9
9
5
8
5

計
7
16
23
10
14
7

難病対策地域協議会の設置
計ありなし(86.1%)(13.9%)
31
5
36(55.1%)(44.9%)
40
89
49(64.0%)(36.0%)
4512580
ｐ＝0.001「難病対策地域協議会」の頻度
都道府県

政令指定都市

その他市・区

計

1回/年

24

3

23

50

2〜3回/年

3

6

10

19

4〜5回/年

1

0

0

1

計

図表 5

ｎ
38

-

都道府県と市・区における「難病対策地域協議会」設置の有無

都道府県
市・区
計

図表 4

(41.9%)

自治体の種別での「難病対策地域協議会」設置年度
2014年度(H26)2015年度(H27)
2016年度(H28)
2017年度(H29)2018年度(H30)
2019年度(H31･R1)

図表 3(86.1%)
1326
8

H29調査 設置あり
（89.5％）
34

n
36

70

自治体の種別での「難病対策地域協議会」の構成員

-7-

18
67
123

図表 6

「難病対策地域協議会」の議事・協議内容

図表 7「難病対策地域協議会」の役割・成果

-8-

図表 8

協議会の実施における工夫点など◇ 協議会組織の設置・位置づけ
・協議会の企画・準備のための⾏政組織内での会議体を組織・共同事務局(県及び中核市難病対策担当課）で準備会議を実施
・庁内関係課で難病対策連携会議を開催。難病対策地域協議会には、事務局として庁内関係課が参加。勉強会の開催。課題を抽出して重点的に⾏うテーマを整理し、⼯程表を作成した。
・庁内委員にて構成する下部組織の会議体で協議や具体的な検討を実施。
・部会等を設置し、具体的な検討を実施。
・「協議会」と「検討部会」を年1回ずつ実施。協議会は各関係機関の⻑、検討部会は各実務者レベルが出席。協議会では⼤まかな枠組みで話し合い、検討部会ではより具体的な話をしている。
・難病対策実務者会議を開催。
・災害に関する議論が多く、検討しきれなかったため、H29年度より災害⽀援部会を⽴ち上げて年1回開催し、本会議にてその報告を実施する形とした。
・協議会での共有課題について、テーマごとに関係する委員で集まり引き続き検討を依頼。
初めから部会にせず、保健所がコーディネートし、当事者で検討していけるようにすることを⽬指した。
・既存の関連分野の協議会との連携
・在宅医療推進協議会と兼ねて開催。
・地域保健法第11条に基づく運営協議会があり、その中に難病対策の推進に関する事項を協議する専⾨部会を設置し、その部会と難病対策地域協議会を兼ねて実施。
・⼩児からの切れ⽬ない⽀援体制構築のため、⼩児グループとの全体会として実施。
・⼩慢の協議会には委員として⼩・中・養護学校が⼊っており、難病担当者はオブザーバーとして出席
し、連携を⾏っている。
◇ 協議課題の把握⽅法・協議会の議題
・アンケート調査や研究結果の報告と意⾒交換。（4）アンケートの対象や⽬的︓①特定医療費受給者証交付者の⽣活実態や療養課題、災害対策等②短期⼊所、通所施設など③協議会委員に対して（現状の課題や意⾒など）
・⾏政組織内での検討
・庁内関係部局や政令中核市と事前の事務局会議を実施し、課題を把握。
・事務局(保健所）で議題の検討や前回の振り返りを実施。
・地域の実情に合わせて議題を柔軟に企画。（3）・連絡会の活⽤・昨年度初めて「難病対策地域連絡会」として開催。現場レベルの⽀援者に出席してもらい、課題を把握してもらうことで具体的な対策を検討、提⽰することができた。
・その他
・就労については、難病相談⽀援センターやハローワークとの意⾒交換を実施。
・⾏政からの⼀⽅的な報告ではなく、各団体や組織の取り組みや課題を伺い、地域全体の課題共有と改善・軽減に向けた協議会となるように⼯夫。
・他機関、他職種に保健師活動をイメージしてもらえるよう事例等を交えた説明に努めている。
・構成員への事前の意⾒聴取により把握された課題を、協議会の内容に可能な限り盛り込む。
◇ 委員構成についての⼯夫
・課題や状況に応じて、柔軟に構成員を選定。
・災害をテーマとした協議会では、医療機器メーカーや電⼒会社等、医療、介護以外の関係者にも参加を依頼。
・第1回⽬の開催であったため構成メンバーを広げすぎず関係づくりや意⾒交換のしやすい場とした。
・委員は管内関係機関の中で輪番制とし、より広く地域の実情を反映できるようにっ⼯夫。
・当事者意⾒を反映するための⼯夫
・難病患者・家族会の代表等をメンバーとしている。
・⾏政庁内関係各課の参加
・庁内の関係各課にオブザーバーとして参加依頼し、共通認識が図れるようにしている。
・障がい者福祉課職員にオブザーバー参加を依頼。
◇ 事前の調整など
・（活発な討議のために）会⻑や委員と事前の協議、資料送付、調整を実施。（2）・構成員が多分野に渡るため、課題を共有できるように（資料等の）内容を検討◇ 協議会の成果
・災害対策︓市町村の災害対策主管課とも連携し、対策の現状や課題を整理。
・（アンケート調査、協議会での協議から）災害対策に関するパンフレットの作成配布及び、消防署との情報交換を実施。
・地域⽀援関係機関の連携強化、体制整備がすすんだ。
・委員からの意⾒聴取を⾏い、サポートブックの原稿を作成。

-9-

図表 9

「難病対策地域協議会」設置なしの自治体における現状や設置の予定
n=45 重複回答

図表 10

都道府県

政令指定都市

その他市・区計%

同様の会議を実施

3

1

7

11

(24.4%)

来年度以降の設置を検討中

3

5

8

16

(35.6%)

設置に関する検討なし

0

1

17

27

(60.0%)「協議会の設置を検討中」の自治体における検討内容
n=8○設置、企画、運営にかかる体制整備 ５
・保健活動の体制整備、地域課題の洗い出し、他協議会との位置づけや予算、運営⽅法の検討 4
・協議会の設置、企画実施にむけてのネットワーク会議の開催○⾃治体部署内・間の調整、県との調整 ３
・⾃治体内部署内・部署間での調整 ２
・県の協議会への参加について県との調整

図表 11「協議会の設置についての検討なし」の理由
n=10○協議会設置の検討に⾄れていない 5・他の難病⾏政課題が多い、他協議会との役割の相違などを検討するゆとりなし、今後の難病対策の状況で検討、他）・難病の知識をもつ⼈員がおらず、難病保健活動が実施できておらず（協議会の検討も未）○協議会を組織しにくい ２
・県の協議会と委員が重なる
・⾃治体の規模が⼩さく、関係機関も少ない（区）○他の会議体での協議を実施 ２
・県の協議会があるため、既存の会議の活⽤を検討中○協議会設置の必要性についての考え
・個別の⽀援は⾏えているため（設置の必要性に⾄れていない）

図表 12

自治体の種別での保健活動の体制・難病事業実施有の割合

保健活動の体制
主管課に保健師在籍
⾃治体内難病担当保健師連絡会
難病保健活動のマニュアル
難病の保健師研修への参加
難病事業の実施
在宅療養⽀援計画策定評価事業
訪問相談員育成事業
医療相談事業
訪問相談・指導事業

n

都道府県
件数
％

ｎ

36
36
36
36

30
35
19
35

(83.3%)

18
18
17
18

18
14
10
18

(100.0%)

36
36
36
36

29
23
33
36

(80.6%)

17
17
18
18

10
7
13
15

(58.8%)(97.2%)(52.8%)(97.2%)(63.9%)(91.7%)(100.0%)- 10 -

政令指定都市件数％(77.8%)(58.8%)(100.0%)(41.2%)(72.2%)(83.3%)

ｎ

その他市・区
件数
％

70
67
69
70

67
24
16
67

(95.7%)

70
70
70
69

30
31
51
59

(42.9%)(35.8%)(23.2%)(95.7%)(44.3%)(72.9%)(85.5%)

図表 13

都道府県と市・区での難病事業実施有の割合の比較
都道府県
在宅療養⽀援計画策定評価事業
訪問相談員育成事業
医療相談事業
訪問相談・指導事業

n
36
36
36
36

件数
29
23
33
36

％
(80.6%)(63.9%)(91.7%)(100.0%)

ｎ
87
87
88
87

市・区※
件数
％
(46.0%)
40(43.7%)
38(72.7%)
64(85.1%)
74

カイ2乗検定有意確率(両側)

0.000
0.048
0.018
0.010

※政令指定都市およびその他政令市・中核市・特別区

図表 14

自治体の種別での参加可能な難病の保健師研修

図表 15

あったらよいと思う研修など- 11 -

Ⅱ．2019 年度 セミナー活動成果⼀覧
難病の地域支援ネットワークの構築と難病保健活動の推進に関する分担研究において、本年度は、「難病対策地域協議会」ならびに「災害時の備えの推進」に焦点をあて、下記セミナーを実施した。
＜セミナー１・２＞「難病対策地域協議会」は、「地域における難病の患者への支援の体制の整備」を行うために活用できる会議体であり、都道府県、政令指定都市、その他政令市・中核市・特別区（以下、保健所等）における保健師が中心となって企画するものである。また効果的な協議会を行い、課題を軽減・解消するためには、地域の実情や課題が保健活動において把握・集約され、また保健活動をつうじて課題解決のための活動のすすめられることが重要である。そのためには保健師等が行う訪問相談事業や、関係機関との連携で実施
する訪問相談員育成事業など、「難病患者地域支援対策推進事業」を地域の実情に応じて実施すること、また難病保健活動を一体的に実施する根拠としての保健活動の指針、などの重要性がこれまでに明らかとなってきた。そこで、各自治体の参考となるよう、事業の実施方法、保健活動の指針や人材育成の体制を紹介するプログラムも実施した。
参加者からは、すべてのプログラムで「参考になった」との回答が 90％をこえ、「自身の自治体の状況に課題は多いが、できることからやっていきたいと思った」などの感想がよせられた。
難病患者や家族、そして支援機関を支え、また行政としての活動をすすめるために、日々孤軍奮闘している保健師のみなさまに、そしてご所属の自治体のみなさまに、本セミナーを役立てていただけたことについて、各講師の先生方に心からの感謝を申し上げたい。
＜セミナー３＞「災害時の備えの推進」にかかる 3.のセミナーについては、地域支援ネットワークを総合的に構築すること、基礎自治体における関連施策に難病患者のニーズを反映すること、等に資することを目的として、研究代表者小森哲夫氏の監修のもと、研究分担者溝口功一氏と分担研究者小倉らで企画を行った。
プログラムは、2019 年の災害経験や、各地、各組織における災害時の備えをすすめる活動を紹介いた
だき、共有することができた。
各セッションに対する参加者からの評価は、ほとんど全例が「役にたつ」との回答であり、「災害時の備えをすすめることの必要性の理解」に加えて、「具体的な方策についても多くの学びを得た」との評価であった。
被災し、復興のさなかにある講師の先生方、加えて日々活動をすすめている講師の先生方に貴重なご講演をいただいたことに、深く感謝申し上げたい。
＜難病患者の災害時の備えをすすめる保健活動の推進に向けて＞
セミナー２および３に参加した保健所等保健師を対象に、「難病保健活動において実施している災害時対策についての活動」について尋ねたところ、結果は下記であった。
表 難病保健活動において実施している災害時対策についての活動
個別⽀援計画の
策定等

都道府県
n=31
設置市・特別区・その他
n=70
計
n=101

⽀援関係機関
への研修等

n=101

基礎⾃治体
への働きかけ23 (74.2%) 12 (38.7%) 10 (32.3%)
55 (78.6%) 28 (40.0%)78 (77.2%) 40 (39.6%) 10- 12 -

基礎⾃治体内での情報共有--15 (21.4%)(9.9%)

15 (14.9%)

都道府県、保健所設置市・区のいずれにおいても、①個別支援、②支援機関への研修等を行っており、また都道府県では、③「基礎自治体への働きかけ」、保健所設置市・区においては、④「基礎自治体内の保健部門から関連部署等への情報共有など」、を行っていたが、特に、③や④の割合が低い状況であった。
①、②については、難病患者地域支援対策推進事業等を利用して、保健師が企画し、実施可能な活動と考えられたが、これらの活動の結果を、基礎自治体の地域防災計画等に反映するためには、③や④の活動が必要となり、加えてそれらを施策とするための協議会等の活用が必要となる。
そのため、セミナー参加者からは、「基礎自治体への働きかけを行うために、まず根拠となる国の通知等を発出してほしい。」、との意見も聞かれた。この状況は保健所設置市・特別区においても同様である。
災害対策は、同自治体内でも部署横断的な取り組みを必要とすることから、難病の保健部門から同自治体
内の関連する部門への提案のためにも、国からの要請等を必要としている状況がうかがえた。
セミナー参加者への活動調査、意見聴取から整理された、災害にかかる保健活動の推進のために、下記を提案したい。
◆難病患者の災害時の備えについての活動をすすめるための提案①災害時の備えをすすめる、個別支援活動の推進②災害時個別支援計画の作成等を、基礎自治体の関連部署とともにすすめること③難病患者の災害時の備えを、地域における施策としてすすめるために、都道府県と基礎自治体との連携、基礎自治体内の関連部署との連携をすすめることが必要であり、その根拠としての国からの通知の発出など
１．今、保健師だからできること！
-難病対策地域協議会等施策を活用・協働する地域における支援の体制整備1) 開催日時

2019 年 6 月 11 日(火) 13:00〜16:30

2) 場所

公財)東京都医学総合研究所

3) プログラム・難病法施行後の保健活動の体制・難病対策地域協議会等の状況調査から

小倉朗子

・難病施策 -現行の制度とあらたな動き、難病保健活動への期待-

岡崎本子

・難病法施行後の難病の療養生活実態と支援等のニーズ

中山優季

・難病保健活動への期待 -神経・筋疾患療養者との看護職としての歩みを振り返って-

川村佐和子

・都道府県保健所における難病施策・保健活動と西日本豪雨災害の経験

大澤加奈

講堂

・中核市保健所における難病施策・保健活動と台風 21 号被害の経験

谷井朋子/田中真記

・地域防災計画と在宅人工呼吸器使用者の災害時対策推進にかかる保健活動の展開
4) 参加者数

117 名（都道府県、政令指定都市、その他政令市・中核市・特別区の保健師）- 13 -

小川智詠子

２．2019 今、保健師だからできること！パート 2-災害の経験・災害への備え、“難病対策地域協議会”、各地のとりくみを知ろう1) 開催日時

2019 年 12 月 13 日(金) 11:00〜16:00

2) 場所

TKP 東京駅日本橋カンファレンスセンター6F3) プログラム・難病保健活動の意義および保健師が直面する困難と保健活動推進のための対策の提案 −保健活動体制・人材育成の体制づくりを中心に−・都道府県保健所における難病保健活動 私のあゆみ−保健師としてやれることの気づき 個別支援や協議会企画の実際−

・政令指定都市における難病保健活動

八子 円
鈴木智恵
室伏由紀子

−難病等在宅人工呼吸器使用者の災害時にかかる活動を中心に−・全国における難病保健活動体制・難病対策地域協議会等の状況

小倉朗子

・グループワーク、情報交流、全体共有
4) 参加者数

100 名(都道府県 31 名、政令指定都市 18 名、その他政令市・中核市・特別区 51 名の保健師)

３．平時に創る難病在宅人工呼吸器使用者等の災害時の備えと支援ネットワーク
企画
溝口功一（国立病院機構

静岡医療センター、研究分担者）

小倉朗子（公財）東京都医学総合研究所、研究分担者）
小森哲夫（国立病院機構

箱根病院、研究代表者）

1) 開催日時

2019 年 12 月 14 日(土) 9:55〜16:00

2) 場所

TKP 東京駅日本橋カンファレンスセンター6F3) プログラム・巨大台風がもたらした禍 9 月 9 日 99 名の病院避難北村伸哉

・台風 15 号災害による当院難病患者の被災状況と今後の課題

武田貴裕

・房総半島南部における台風 15 号による医療への影響と課題

中嶋秀樹

・災害時の神経難病医療リエゾン活動の推進にむけて-日本神経学会のとりくみ-

中根俊成

・青森県における神経難病療養者への災害時医療支援体制と神経難病医療リ
エゾンの活用に向けた仕組みづくり

三上真恵子

・在宅人工呼吸器と吸引器 停電時の対応と電源確保方法

原 智子

・ＤＨＥＡＴが来る、その前に受援体制構築を、その前に危機管理の基本を押さえましょう・平時からの訪問看護におけるリスク管理と災害への備えについての提案・
発災時のステーション間のネットワーク
・小児難病・医療的ケア児の災害時の備えをすすめる保健所の取り組み-災害対応サポートハンドブックを活用する自助・共助力への働きかけと支援ネットワークづくり-4) 参加者数

古屋好美
平田晶奈
長谷美穂

・基礎自治体における在宅人工呼吸器使用者の災害時個別支援計画の策定と名簿等把握集約の仕組みづくり

山本寛之

・パーキンソン病の方のマイタイムライン作成の取り組み

井上郁子

214 名

- 14 -

Ⅲ．都医学研 夏のセミナー記録集

難病施策・保健活動と災害時における⽀援の体制整備

セミナー記録集
⽇時︓2019 年 6 ⽉ 11 ⽇（⽕）〜 6 ⽉ 14 ⽇（⾦）
場所︓公財）東京都医学総合研究所 講堂
主催︓公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト
共催︓H31 年度厚⽣労働⾏政推進調査事業費補助⾦（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の総合的⽀援体制に関する研究」班- 15 -

- 16 -

⾏政保健師の役割と難病保健活動の展開⽅法－保健師 OB からのメッセージ－
前京都府統括保健師⻑千葉 圭⼦

本日は、長年行政保健師として活動してきた経

本⽇のお話

験から、①行政保健師の役割

１ ⾏政保健師の役割

２ なぜ、⾏政において難病対策の推進が必要なのか②なぜ行政において難病対策の推進が必要なのか③難病保健活動における行政保健師の役割とはの 3 点について、私の保健師活動の経験からお話しします。

３ 難病保健活動における⾏政保健師の役割とは

１

行政保健師の役割
保健師は公衆衛生の普１ ⾏政保健師の役割及と向上を図ることを目的とする看護職です。保

１） ⾏政職として、法律や政策を理解し、それに基づく適切なサービスを住⺠に提供すること

健師の行う保健指導は、業務独占ではありませんので、様々な職種の人が２） 看護職として、個⼈や家族への⽀援を通じて健康問題を把握し、その⽀援体制を整えること
これらには、同じような問題を持つ⼈の広がりや深刻さを 判断し、必要に応じて新たな⽀援策を⽴ち上げたり、政策に反映したりしていく活動も含まれる。

保健指導を行います。保
健師として行う保健指導、
保健活動は何なのか、常に保健師としての専門性を追求する姿勢が必要で⾏政で働く保健師は、この２つの役割を⾞の両輪のように組み合わせながら住⺠の⽣活に密着した保健活動を展開することが求められる。

あると思います。
公衆衛生について、日公衆衛⽣

第3章 公衆衛⽣のしくみ.医学書院

本国憲法には「国が責任を持って政策分野について社会福祉、社会保障、公衆衛生の向上および増進に努める」と定められています。自治体保健師は、この憲法を大きな礎とし法律に基づき活動していることを自覚することが必要です
行政保健師の役割について、医学書院発行『公衆衛生』第 3 章「公衆衛生のしくみ」に、2 つの役割について記載されています。2）にある「同じような問題を持つ人の広がりや深刻さを判断し、必要に応じて新たな支援策を立ち上げたり、政策に反映したりしていく活動」、これが自治体保健師としてやりがいのあるところで、重要なところだと思っています。

- 17 -

京都府では、そこを大事にして、保健師活動とはどんなことなのかとか、保健師活動の目的とは何なのかを京都府の保健師全員で話し合い、人材育成のための『中堅期・管理期の保健師研修ガ
イドライン』を作成してきました。

多くの自治体で、このような研修ガイドラインを作成されていますので、自分が所属する自治体の保健師は何を目指すのかということを確認していただきたいと思います。
京都府では保健師活動の目的
を、健康課題を把握し、住民自らがそれを認識できるように支援すること、行政的に問題解決をしないといけないことを見いだし、それを解決するために地域全体の力量形成するように働きかけていくこととしています。
また、独自性は、スライドにある 4 点ではないかと話し合ってきました。この 4 点が保健師活動の醍醐味であり、非常に独自性を持っている大事な活動であると考えています。

- 18 -

日本看護協会が出した図「健康課題と保健師活動の変遷」にあるように、時代と共に保健活動は変遷しています。当初は感染症対策が中心でしたが、その後、児童福祉、精神障害、老人福祉・保健からネットワー
ク活動が重要になってきました。60 年代以降は高齢者、子育て、介護保険、生活習慣病と様々な課題が積み
上がり、それに応じて法律ができてきています。それに伴い保健師活動の事業は増えてきました。こうして保健師の活動が増えていく中で、常勤の保健師の数も増えてきました。

都道府県の保健師は横ばいで、中核市、政令指定都市の保健所を設置する市や市町村は急激に増加しており、保健師に期待されていることがわかります。

- 19 -

２

なぜ、行政において難病対策の推進が必要なのか

では、「なぜ行政で難病対策の推進が必要」なのでしょうか。
先ほど、行政は法律に基づいて事業等を実施する機関と申し上げました。法律が根拠にあり、政策・予算が決まってきます。今の難病対策については、先の図が書かれた以降の平成 26 年に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、27 年 1 月から施行され、難病医療・保健が法的に位置付けられました。また、障害者総合支援法第 4 条に「難病等」が位置付けられています。さらに、保健師の活動は「難病特別対策推進事業実施要綱」「難病生活環境整備事業実施要綱」に基づいてさまざまな地域活動を実施しています。
これらの法令が活動する根拠になっているということを知っておくこと、内容に精通しておくことが必要です。

- 20 -

難病法が制定したのは平成 26 年ですが、難病保健活動は、難病対策は昭和 42 年にスモン病が多発し原因不明な進行性の疾患として国の調査研究班が設置された時に開始されています。調査活動に保健師も参画することにより、その調査活動を通して昭和 47 年に厚生労働省難病対策要綱が制定され難病対策がスタートしてきました。
国の難病対策の歩みはスライドのとおりです。

- 21 -

京都府では、昭和 52 年に保健所でパーキンソンの実態調査をモデル事業として開始しています。その結果、神経筋難病の患者は、就労ができなくて経済的に困難だという声が上がり、2 年後の昭和 54 年には療養見舞金制度が開始となり、さらに京都府の難病相談事業がモデル事業として開始され、57 年には全保健所で実施されてきました。訪問活動により療養生活の実態把握。実態把握で得た課題から制度の創設、年病相談事業の開始、専門研修の開始と段階的に難病対策が実施されてきました。
そうしていくうちに、京都府は北部から南部まで非常に縦長の地域であり、南部は京都市を含み非常に医療的には恵まれた地域で、難病を専門とする医療機関が多くありますが、北部地域は医療過疎の地域で難病専門医が偏在・不足している実情があることから北部でも必要な医療が受けられる地域医療体制を構築してきました。次に、人工呼吸器を装着した ALS の在宅患者を地域で支える医療ケアシステムの構築を考えてきました。難病支援相談センターを配置、災害対策の構築、難病対策協議会の設置など、その時々のニーズに応じて実施してきました。

- 22 -

次に保健師活動指針との関係です。
難病保健において最重要だと思うものに二重丸、重要と思ったものに丸をつけています。ほとんどの項目が二重丸となったところです。
地域診断をして課題を明確化することというのは、全ての事業について大事なことですが、特に難病の患者の生活実態・医療提供状況の把握が支援策を打つために非常に重要です。把握ができてくると、次のサービスの移行、連携・調整の方法、事業・対策の評価ができ、さらに多くの課題が見いだされます。
３

難病保健活動における保健師の役割とは療養生活環境整備事業は法の第 28 条に基づいているところですが、保健師の役割について本庁と保健所の役割に分類してみました。
難病相談支援センターは、自治体によっては委託されているところも多いかと思います。
京都府は直営であり、保健所と連携して在宅難病者の支援を行っています。
就労支援事業は、難病相談支
援センターで就労支援事業を行っていますが、京都府の場合- 23 -

は保健所でも就労相談を行っていますので地域のハローワークと連携した相談ができる体制が取れています。
難病患者等ホームヘルパー養成研修は委託をしています。社会福祉協議会に委託をしていますが、事業の企画・運営については本庁配置の難病担当保健師が実施しおり、専門的なところは指導する体制をとっています。
次に、在宅人工呼吸器使用患者の支援事業です。これは、訪問看護ステーションから、ケースの状況・訪問看護の実施内容について報告が上がりますから、保健所で各事業所の看護提供実態について把握します。
そこで事業所と訪問看護ステーションとの連携が密に取れ、本庁は難病患者に必要な訪問看護の内容、対応可能な事業所数、難病患者への対応上の課題などを把握し、難病患者の在宅看護の支援体制について検討します。

次は、難病特別対策推進事業における保健師の役割についてです。
難病医療提供体制整備は、本庁が中心になりながら医療体制整備をして、どこに医療が不足しているのかということを医療計画にあわせて考えていきます。難病法には遺伝のカウンセリングの実施体制について位置付けられていますので、実際的にどうなっているのかを把握し、利用しやすい体制か、利用状況はどうかなども把握し、制度設計、人材確保について考える必要があるかもしれません。
難病患者地域支援対策推進では、地域の実態に応じて保健所が個別支援を基盤として、そこから見られる課題に対する相談事業・会議・研修事業等を企画・実施していきます。その中で重要なのは難病対策地域協
議会を活用して、把握した地域課題や事業の取り組みを地域関係機関で共有し、課題解決に向けて協働していく関係づくりをしていくことです。

- 24 -

地区活動における保健師の役割は、PDCA をまわしていくことです。
難病対策についても PDCA
サイクルをまわしていく
ためには実態把握と地域診断が、まずスタートライ
ンにあります。
国・都道府・保健所には統計がたくさんあります
ので、自分の自治体の状況を統計データから見ることが必要です。
さらに、保健師は、個別・集団・地域保健活動の中から見いだした課題を数的、質的データに落とし込んで見える化することが必要です。
また、人的・物的社会資源についても把握をし、データ化しておくということが必要です。難病患者に関わる資源としては、専門医の配置状況、難病患者に対する市町村の保健活動、包括支援センター、介護保険事業所の情報などをデータ整理していくことが必要です。
社会生活が営まれる、就労ができる難病患者については、ハローワークなど就労支援をする機関の情報整理も必要です。これらの情報管理は 1 人ではできませんので、職場のチームで情報を共有しながら課題を見いだしていくという仕組みを作っていくことが必要です。
事業実施については、保健所だけでやるのではなく、多くの機関、当事者の方にも参画していただけるよ
うな場を設定していくことによって、より効果的に事業展開が実施できます。
評価と分析については、質で評価する部分、公表して評価する部分があるかと思います。経年的に評価もできるよう、システム化し、データを蓄積していくことが必要です。
京都では実態把握・課題のデータ化に向けて、申請書、診断書、患者療養アンケートを統計化しています。アンケートの内容は、病状、医療情報、介護保険・障害者福祉年
金等の福祉制度利用状況、就労実態などです。毎年の指定
難病医療申請時に全ての申請者に提出をしていただき、保健師の面接等で確認をしています。次に個別支援の要
否、また支援内容の検討をします。個別支援か、集団支援- 25 -

かを振り分けをして、特に重症度の高い方については、支援グループチーム会議等で事例検討していきます。
要支援必要度分類については
ABC のランク分けをしています。
A に分類された方は、申請書を受理してから 1 カ月以内に、B の方については 3 カ月以内に、C の方については１年に１回情報把握をしています。
アンケート等で把握することで、全難病患者の実態把握をしていく仕組みを作っています。
こうして、支援に入る時期、支援の内容について決定をして、着実に療養支援する仕組みづくりをしており、新たな課題が生じると、個別支援の分類も改正していきます。
京都府のランク付けの基準です。
A ランクは、ALS の方でなお
かつ医療または介護上の問題があるという方です。
B ランクは、A ランクに該当しなかった ALS の方です。
その他の方が C ランクです。
介護の問題、精神の問題、就労の問題等については、下の表に書いていますので、ご参考に見ていただければと思います。

- 26 -

H27年度京都府保健所の難病患者⽀援の現状と課題（⼀部抜粋）

地域

A

B

C

D

E

推計⼈⼝

149,390279,559

161,607

117,701

138,041

77,923

118,432

97,738

⾼齢化率

22.4

22.2

21.3

19.1

24.4

25.4

27.7

30.8

受給者数

1238

2257

1157

950

1104

623

1015

913

ALS

16

19

11

10

8

12

10

10

MSA

14

39

14

6

13

10

30

11

SCD

31

57

27

15

28

15

46

28

PD

185

323

153

122

146

92

173

183

難病医療協⼒病院数
協⼒病院の神
経内科体制
⼀時⼊院事業
契約病院

1

1

課題

1

⾮常勤

常勤

常勤

常勤

6

4

1

2

G

H

1

1
常勤

常勤

1

1

2

地元医師会と専・⽼⽼介護が多く、在宅が困難

・医療資源が乏・専⾨医から地・協⼒病院との・協⼒病院との・重症難病患者⾨医療との連携・重症難病患者⼀時⼊院事業契約病 しく、管外医療域開業医への連

連携体制

連携体制

⼀時⼊院事業、院の偏在

携体制

・重症難病患者

・重症難病患者

重症⼼⾝障害児・看護師の神経難病患者に対する不 課題

・重症難病患者

⼀時⼊院事業契

⼀時⼊院事業契者ショートステ

安が⾼い

・重症神経筋疾

⼀時⼊院事業契約病院の看護体

約病院の看護体

イ利⽤⽀援事業

患の往診医が特約病院の看護体制

制に伴う、搬送や定の医師に偏る制

医療上の課題看護・介護の

1

F

機関との連携に連携のあり⽅・管外事業所と・喀痰吸引を実施する介護事業所が ・介護・障害者

・⽼⽼介護が多・従事者が難病

コミュニケーの連携困難

少ない

福祉サービスのく、地域サービに対する情報をション機器に関・障害福祉サー・介護保険対象外の難病患者への偏在

スへの依存度が得る機会が少なする⽀援者の不ビス相談員の難サービス調整が不⼗分

・管外サービス⾼いい

⾜病に対する経験利⽤が多く、⽀が乏しい

援チーム連携不⼗分

災害時要配慮
者数
安否確認リス
ト
内、⼈⼯呼吸
器装着者

95

205

58

80

33

56

29

48

93

43

23

33

22

4

24

29

1

9

9

2

4

これは、保健所別難病患者支援の現状をまとめた資料です。地域別の課題がわかるように工夫し、活動がしやすい資料をいかに作るか、課題が見えやすい資料をいかに作るかが重要だと思います。
課題を４点にまとめました。
1

診断初期から在宅療養支援への移行期、在宅療養支援における急性増悪などの病状変化時に、専門医と在宅療養支援をつなぐ連携システムの構築です。医療体制は地域で違いますので、在宅難病患者をどう支えるのかということと併せて、緊急時のフォローシステムを作ること
2

長期にわたる在宅療養支援を支えるための専門職・関係機関の資質向上の支援体制- 27 -

特に訪問看護ステーションや専門リハビリを開拓していくための研修が必要で、初めて難病に対応するという事業所のスキルを上げていく研修体系の構築が今後必要となってきます。
3 新たな分野に係る支援やソーシャルキャピタルとの連携
就労相談、医療相談と連携し、安心して療養生活ができる体制づくり、労働支援機関や患者団体などのソーシャルキャピタルの活用や新たな資源作りなど、地域実態に応じて考えることが必要です。
4 災害時支援計画
近年、災害が増え地震、水害、火災など多様な大災害がどこで起きてもおかしくない状況です。京都府でも毎年のように水害、土砂崩れが発生し、早急に対策をしていかないといけないと感じているところです。
課題 1 に対しては、協議会が大きな役割を果たします。
京都府では、全保健所に地域協議会を設置
し、地域別の課題解決について検討します。
また、京都府難病対策協議会で全地域の共通課題解決方法について協議し、京都府として各団体と協働し解決していくための取り組みを検討していきます。

- 28 -

課題の 2 に対しては、研修体系の整備です。従来の研修では在宅支援に携わる従事者の資質向上には不十分でしたので、27 年度から図の多職種を対象とした研修体制を整備しました。

- 29 -

在宅を支える職種としては、右図のような職種があります。これらの職種団体から、代表者の方に参加いただく研修企画
会議を設置し、1 年をかけて協議することにより研修体系を作ってきました。

医療・介護従事者の分野と一般府民に対しての研修を実施しています。
在宅の身近なところで支えていただくためには、多くの住民に難病を理解していただくことが必要です。
理解者を増やすために、ピアの研修や一般の方を対象にしたボランティア養成研修を行っています。

- 30 -

課題の 3 に対しては、難病相談支援センターにおける多様な相談・支援事業の実施です。自主組織活動の支援、患者・家族の交流の場づくりやボランティアの育成を強化し、支援者を増やすことに務めてきました。
希少難病の方の相談事業を研究班と連携して全国規模で実施したり、就労支援を難病相談支援センター相談員、ハローワーク就労相談員、保健所保健師等とチームをつくることにより各地域で就労支援ができるような体制作りをしてきました。センターを中心にしながら、地域に根ざした形でのサポートができるようになってきました。
課題 4 に対しては、災害時の要配慮
者支援計画策定を各保健所で進めていくことに努めました。災害対策は、
災害時の対応を実地訓練やその評価、災害時対応研修の実施、初動時体制を具体的に検討する場を作っていき、災
害時の保健師活動のマニュアルを作成してきました。

- 31 -

こうした取り組みをしながら、保健師活動を見えるかして、活動評価をしています。

自分の自治体で、どの対象に、どのくらいの訪問活動ができているのかを確認していくと、限られたマン
パワーや時間をどう有効に保健活動に生かすかを考える貴重な資料となります。

- 32 -

私が活動してきた簡単な事業の流れです。まず、訪問で課題が見つかった共通課題を整理し、調査活動でさらに客観的に実態を把握して、必要な事業計画・実施を行い評価と、PDCA を回していきます。

難病患者の地域医療の課題から、新しい医療体制づくりを提案し、各地域に拠点病院が配置されました。

- 33 -

難病患者に寄り添う活動をすることで、①サービス利用における本人の意思決定支援
う適正なサービス導入にむけての支援
療養支援②生活の変化に伴③２４時間のサービス提供及び緊急時体制づくりによる安心な在宅④希望の実現から社会参加へと生きがい支援と、1 事例に関わることで、多職種の支援者・地域住民によるサポート体制が構築できます。その人の生きがいのために何が必要かを考え、必要な者を作っていく仕事をしていただけたらと思います。

- 34 -

- 35 -

都道府県保健所における難病施策・保健活動と⻄⽇本豪⾬災害の経験
岡⼭県真庭保健所

⼤澤 加奈

本日お伝えすることは、岡山県真庭保健所管内の概要と難病保健対策について、西日本豪雨災害の状況と概要、そこから見えた課題と取り組み、
そして今後についてです。

ⓒ岡山県「ももっち・うらっち」

１

岡山県真庭保健所管内の概要と難病保健対策について

岡山県は、国土の面積の 1.9％を占める面積があり、南は瀬戸内海、北は鳥取県に面しています。人口は約 190 万人。うち、岡山市と倉敷市に約 120 万人が居住し、県の人口の約 62％が集中、産業、医療、教育等の拠点がこの 2 市に集中するという特徴があります。一方県北には中国山地と盆地が広がり、豊かな自然と文化が根付いております。真庭保健所は、岡山県の北部、鳥取県との県境になります。
人口は真庭市と新庄村を合わせて約 4 万 5,600 人、世帯は約 1 万 8,000 世帯、高齢化率 38.4％、年間出生数は 298 名の 1 市 1 村を管轄しております。
難病保健対策に取り組むのは、真庭保健所の真庭保健課保健対策班の 6 名です。うち保健師は 3 名、難病の他に、精神保健、感染症対策の業務分担と、地区担当制の 2 本柱で従事しています。

- 36 -

また、真庭保健所のある地域は、白壁の美しい街並みをはじめ、がいせん桜と呼ばれる桜並木など、観光名所が至るところにある地域となっております。しかしその一方で、人口減少と広大な面積ゆえに、公共交通機関の空白地帯も多く、病院受診や買い物に自家用車が必須となる地域となっております。

岡山県内の指定難病受給者証の所持者数は、政令指定都市である岡山市と中核市の倉敷市を除くと 6,039
名の方、うち真庭保健所管内では 361 名の方がおられます。管内の受給者証の所持者数の多い疾病から、全体の 22.4％がパーキンソン病の 81 名、次いで潰瘍性大腸炎が 41 名、後縦靭帯骨化症が 21 名と続いております。

- 37 -

さて、岡山県では、難病患者への支援目標である、「住み慣れた地域でその人がその人らしく、安全で安心な生活を送れることを達成する」ために、難病患者等在宅療養支援マニュアルを策定し、質の確保も図る
ようにしております。その中で、支援の頻度や内容について、優先度や緊急性の判断基準を明確にするため、難病患者支援区分表を活用しております。最も優先順位が高いのが、症状の進行が急速な神経難病や、精神的不安定な患者家族、介護力が不足している家庭、常時電源を使用する医療機器を必要としている患者と定められています。
そういった方に対して、災害時の対応のために、岡山県
では災害時に特化したマニュアルである、「災害時における難病患者等の行動支援マニ
ュアル」を策定しています。
このマニュアルは、岡山県のホームページで難病災害マニ
ュアルと検索すると、全てのページのデータがありますので、必要に応じてご確認ください。
県、市町村の役割として、管内の難病患者等の治療状況の把握に努めることとなっております。また、岡山県難病患者災害時要配慮者リスト・個別支援シート作成要領に基づいた、支援の具体的な方針を定めており、要配慮者リスト・個別支援シート作成要領では、リスト作成対象者を、1、電源を使用する医療機器、
つまりは人工呼吸器、喀痰吸引装置、在宅透析療法装置、酸素濃縮装置等を必要とする者。2、筋萎縮性側索硬化症および多系統萎縮症の患者。3、上記 1、2 を除くもので、地域における療養状況等を把握し、災害時に援護が必要な者。つまりは移動が困難な難病患者として、保健所、支所が認める者を地域の実情に応じて対象とできると定めています。そして、対象となった方は、まずこのマニュアルに基づいた難病患者災
害時要配慮者リストに掲載されます。

- 38 -

項目としては、氏名、性別、生年月日、住所、連絡先、疾病、医療処置管理の有無とバッテリーの準備状
況、独居か、高齢者世帯か、介護者の有無、日常生活全面介助を要するか、介護保険の申請状況、身体障害者手帳申請状況、移送手段、主治医、安否確認をはじめとする関係者の一覧、そして、災害時の安否確認を誰が行うか、安否確認方法、市町村への情報提供の同意の有無と、その確認年月日が 1 シートにまとめられています。

また、実際に掲載される場合、情報提供の同意の取れた方は、難病患者災害時個別支援シートを作成し、関係機関に情報共有、発災時の対応について共有を勧めています。そこでは、人によっては土砂災害警戒区
域に住んでいることや、本人の特性により避難行動が取りにくい人などの情報も記載しております。また、医療機器を使用している方については、発災直後に自分たちでどう動くかをより詳細に記載した個別支援計
画の策定を進めております。そして発災時は、安否確認が事前の計画に基づいて行われ、その情報は県の難病担当課（医薬安全課）、そして市町村に提供します。

- 39 -

こういった岡山県の災害時の対応と、難病保健対策事業を踏まえて、真庭保健所で各種事業を、患者のニーズを踏まえながら取り組み、難病患者と療養生活の質の向上を図っております。特にこの 3 本柱の中では、
中央 2 番の、地域における保健・医療・福祉の充実と連携が保健所における一番の柱となっております。

真庭保健所管内における現状と課題
神経難病（H28～H30年度末）
（人）
400

430

427

30.5%
（131）

30.7％
30.7%
（131）

37.5%
（135）

300

200

361
37.5％

※神経難病
・筋萎縮性側索硬化症
・パーキンソン病
・多系統萎縮症
・脊髄小脳変性症
・筋ジストロフィー等

69.5%
（299）

69.3%
（296）

100

62.5%
（225）

神経難病患者の割合が4割近くまで占めるように
なった

0
H28

H29
神経難病患者以外

H30
神経難病患者

では、管内でも優先順位が高いとされている神経難病の方の状況です。左から、平成 28 年度 3 月末患者数の人数を割合として出したものです。平成 29 年度までの神経難病が全体の 3 割を占めておりましたが、難病法の施行により経過措置の後、受給者証を持つ方の全体の数は大幅に減りましたが、優先順位が高いとされております神経難病の患者さんの数はほぼ変わらず、このことにより、全体の 4 割近くまで神経難病の方が占めるようになりました。
また、今回神経難病を分かりやすく分類するために、神経難病と呼ばれる疾患でくくりましたが、難病の中でも他の疾患群でも神経系症状を発症することも多く、管内ではそういった方も含めれば、もっと多くの神経系難病の患者さんがおられることを想定して対応を進めております。

- 40 -

管内の指定難病受給者証を持つ方の年齢構成も特筆すべき特徴と言えます。画面左側の棒グラフが、管内の指定難病受給者証を持つ人のうち、薄い色の部分が 64 歳以下の人の割合、濃い色の部分が 65 歳以上の方の割合となっております。人数で言いますと、全体 365 人中 244 人が 65 歳以上。加えて先ほど説明しました、地域全体で支える体制が必要な神経難病患者では約 8 割、135 人中 104 名が 65 歳以上であるということが分かるかと思います。生活支援を考えたときに、介護保険サービスを利用している方が多いということも分かります。
２

西日本豪雨災害の状況と対応

平成 30 年 6 月から 7 月末が、岡山県では指定難病受給者証の更新手続き期間となっております。昨年度から患者家族への災害に対する意識向上と現状把握のために、災害に関するアンケートの実施をしようとしたところに、平成 30 年 7 月、豪雨災害をわが岡山県では経験することとなりました。
先ほど公共交通の空白地帯が多いとご案内しましたが、その数少ない JR の線路も、土砂崩れにより、約2 カ月間運休となり、通学、通勤、買い物、そして通院に多大な影響を及ぼしました。

- 41 -また、わが真庭保健所管内では、人的被害こそありませんでしたが、主要な高速道路、県道、国道の大半が土砂崩れを起こし、各地区が孤立し、物流が途絶える事態となりました。こちらは管内の主要な道路が土
砂崩れ等により、一時通行止めとなった道を記載した地図です。赤色の区間が一時通行止めとなりました。
わが真庭保健所は、この星印のところになりますが、赤く塗られていないこの一本が唯一保健所にたどり着
く道になりました。

こちらは土手の半分が崩壊した川を本年 5 月 1 日に撮影した写真です。川の中には、まだまだがれきが散乱しておりますが、このように復旧工事が進みましたが、土嚢で補強している状況が続いております。

- 42 -

こういった状況にあり、真庭保健所管内では、住家被害においては全壊が 2 件、半壊が 4 件、一部損
壊が 16 件、床上浸水 38 件、床下浸水が 84 件と、多くの物的被害が出ました。中には家の左側にいたから、右側が全部流れたけれども命だけは助かった
わというような家もあります。そういった運がよかったというところもありまして、人的被害はありませんでしたが、実際に TPPV を付けて避難した患者さんの事例についてご紹介したいと思います。
A さん、60 代男性、進行性の神経難病、介護度は要介護 5、医療処置状況としては人工呼吸
器 TPPV を付けており、予備バ
ッテリーは約 8 時間。あとは胃ろうがある状況です。
家族構成としましては、妻と長男家族と 6 人で生活しておりますが、日中は妻と 2 人だけになることが多く、住まいの状況
としては土砂災害警戒区域に住
まわれておりました。サービスの利用状況は、訪問看護、訪問リハビリ、訪問診療、訪問入浴、福祉用具を借りている状況です。

ケース対応状況
平時

７月６日
（⾦）
AM

平時から本人家族と支援者と【確認事項】○本人・家族と支援者とで緊急時の避難について確認を⾏い、何かあれば訪問看護に連絡し、避難⾏動、避難場所の確保を⾏うことで、個別支援計画は策定済みでした。
5日（木）17:00
真庭市土砂災害警戒情報 発表○保健所から安否確認を⾏う。
・本人は避難拒否されている事を妻より伺う。
・訪問看護に避難についての本人拒否的な思いがあること伝える。

○訪問看護から家族へ連絡
・訪問看護より電話連絡にて⼊院避難の確認を⾏うが、再度本人より拒否がある為、不安があればすぐに伝えてもらいたいこと家族に話す。
7月6日 15:45
高齢者等避難開始情報 発表
17:15
避難勧告（土砂災害警戒のため）

で緊急時の避難について確認を行い、何かあれば訪問看護に連絡し、避難方法、避難場所の確保をということで、支援者全体で共有しておりました。そして
7 月 6 日の午前中には、保健所から安否確認を行いました。本人は避難を拒否されていると妻から伺いました。訪問看護ステーションに、避難について、本人が拒否していることを伝えた

ところ、訪問看護ステーションから家族へ連絡を入れてくださり、本人は拒否され、避難にはなりませんでした。不安があればすぐに訪問看護ステーションに伝えてもらいたいことを家族と訪問看護師から確認してくださいました。

- 43 -

ケース対応状況

そして 7 月 6 日の夕方、家族から訪問看護へ電話連絡があり、

PM
（夕方）

○家族より訪問看護へ連絡
・妻より訪問看護に電話連絡があり避難希望がある。訪問看護から主治医連絡して頂き、本人のかかりつけ病院へ⼊院避難受⼊れとなる。
・移送については移動時の緊急性を考慮し、家族より真庭消防に依頼し病院搬送して頂く。
19:39 大雨特別警報
７ 月 ７ 日 ○ケアマネより電話にて安否確認を⾏う。
かかりつけ病院に無事避難できており呼吸状態も安定していること
（土）
確認する。
→ケアマネジャーから各事業所へ報告。（保健所に報告が⼊る）
７月９日
（月）

避難希望があり、訪問看護から主治医へ連絡をしていただき、本人のかかりつけ病院へ入院、避難受け入れとなりました。移送については、移送の緊急性を考慮し、家族から真庭消防に依頼し病院搬送していただきまし○家族からケアマネジャーへ退院連絡た。7 月 7 日、ケアマネから電話にて安否確認を行い、かかりつけ病院で呼吸状態も安定していることを確認しました。そこから、ケアマネから各事業所へ報告がありました。週末、土日をあけて 7 月 9 日、月曜日に、家族からケアマネへ退院連絡が入り、またケアマネから各事業所へ退院の連絡を頂きました。
これだけ聞くと、事前の準備

ケース対応状況
7月6日
（⾦）
PM
（夕方）

のとおりすんなりと避難ができ○家族より訪問看護へ連絡
・妻より訪問看護に電話連絡があり避難希望がある。訪問看護から主治医連絡して頂き、本人のかかりつけ病院へ⼊院避難受⼊れとなる。
・移送については移動時の緊急性を考慮し、家族より真庭消防に依頼し病院搬送して頂く。

たように聞こえるかと思います。
しかし先ほど道が至るところで通行止めになったことで、実はこの方は通常 30 分で移動できる
はずの避難先まで 3 時間かけて

実は避難に3時間かかった・・・

避難しております。また、本来であればけが人、病人を搬送する救急車でないと避難できないほど、自家用車での移動は難し

いぐらい、外は暗く、雨がはたきつける中、救急隊のご尽力があり、避難をしています。今回は各機関が連携し、安否確認、避難連絡を取り、避難行動自体を滞りなく進めることができましたが、患者本人の自助力と共助力の醸成を一刻も早く行わなければならないことを、この事例を通して学んだように思っております。

- 44 -

３

課題と取り組み

こういった事例や、難病の更新時の面積を通して見えてきた課題は、これまで要介護者の災害時支援対策が公主導で行われてきたため、当事者および地域の支援者における自助共助の意識が希薄であったことだと考えます。つまり、普段から公的機関が介入していることに依存し、地域の支援者は、実際に要配慮者がどこにいて、災害時にどう困るかを知らないということ。地域の支援者自体が被災し、公的機関からの安否確認が要配慮者に届かず、孤立する恐れがあること。そのため、これからは患者家族が自ら命を守る意識が明
暗を分けると言っても過言ではありません。

まず取り組んだのは、個別ケースへの情報提供です。更新時のアンケートや、面接、訪問等で災害時の備えの状況を把握し、患者・家族さんとどこに避難するのか、どうやって避難するのか話をしました。また、
パンフレットを使ってどうやって安否確認をするか、何を持って避難するかを具体的に説明しました。患者- 45 -

さんの中ではお薬を持っているといって、飲み薬は持っていけたけれども、貼り薬や塗り薬を忘れて、実際にちょっと困ることもあったんだという話を伺っております。具体的に何を使っているかというところまで確認を行うようにしました。そして、「在宅難病患者支援者研修会」をして、普段から難病患者と関係の深い支援者、先ほど高齢者の方が多いということをお伝えしましたが、ケアマネさんにスポットを当てての研修会を行いました。防災意識とその対応について、日々患者さんに伝えていけるように、支援者のための情報提供も行い、ケースの状況についても情報支援をしました。
そして、例年取り組んでいる「難病患者の災害時要配慮者に関する連絡会」において、今までは現状と課題、要配慮者の共有としていましたが、平成 30 年度の会議から実際に防災活動につなげるためにはどうするかを、
危機体制の統括である真庭市役
所の危機管理課、難病保健を担
う健康推進課、福祉避難所要援
護者リストを管轄する福祉課、
難病患者の大半を占める高齢者支援の高齢者支援課と、真庭保健所のメンバーで検討を進めることができました。また、平成 30 年度の会議から、要配慮者が管内のどこにおり、福祉避難所を活用するにはどうした
らよいかを見える化するために、患者さんの家と福祉避難所の場所をプロットした真庭管内地図を作成いたしました。これにより、福祉避難所では対応できない患者さんをどう対応するか等、この地図を活用することで具体的に話し合うことができるようになりました。
４

今後について
今後の予定として今年度は個別支援
計画の見直しを、今年度は進めていきたいと思っております。避難のタイミ
ング、避難行動を取る際の支援者の確保、避難のときに必要な物品の見直し、より具体的に患者家族の動きが取れるように計画を本人、家族と話し合い、自身の命は自身で守るという意識を高めていくように努めることです。
また、市村においては要配慮者に対する対策と方針の確認を行い、自主防災組織の醸成、自主防災組織、消防団による情報提供に取り組む予定と聞いております。そのことと要配慮者への対応がマッチするよう市村との連携を深めるとともに各支援者に対しても、行政の立場としての情報提供を行っていけたらと思っております。

- 46 -

最後に、近年 50 年に 1 度の豪雨や、自然災害が毎年のように起こるようになりました。もしかしたら 50 年に1 度の大雨がまた、今年も岡山県に起こるのではないかと、日々どきどきしながら私たちは保健活動を進めております。そういった危機感の中で、これから大切にしていきたいことがあります。まず、平時からの自助力と共助力の醸成、そして何より、私たち支援者が、危機が迫ったときにいかに患者家族の避難行動につなげるかといった気持ちを持つことが重要だと思っております。まさしく要配慮者の命と向き合った保健師の言葉が心に残っております。岡山県の中で最も人的被害が大きかった倉敷市保健所の難病担当者から、患者に避難行動を促したときに、避難行動を取って迷惑を掛けるくらいなら家で死ぬと言われて、避難行動につなげることができなかった。それによってたくさんの方の命に関わる状況を招いてしまった、とても後悔していると。普段も御本人、御家族の気持ちに寄り添うことを大切にしておりますが、危機が直前に迫ったときは人が死んで後悔するより、無駄足になったと言われても避難行動につなげることができるほうがずっとよいと教えていただきました。人的被害こそなかった真庭保健所管内ですが、同じように言われ、避難の遅れた患者さんのことを思うと、同じよ
うに厳しい気持ちを胸に、今後の活動を進めたいと思っております。

ご清聴ありがとうございました。

- 47 -

中核市保健所における難病施策・保健活動と台⾵ 21 号被害の経験
和歌⼭市 社会福祉部 障害者⽀援課

⽥中 真記

皆さん、こんにちは。私はこの 4 月 1 日に和歌山市障害者支援課に異動になりましたが、平成 27 年度から 4 年間、和歌山市保健所の保健対策課難病対策班で、難病対策について取り組みをさせていただきましたので、この 4 年間の活動について報告をさせていただきます。私は、5 年前に医学研の夏のセミナーに参加させていただき、そのときは配属されて 2 カ月の状態での参加でしたで、本当に右も左も分からない、難病患者さんの支援とはどんなふうにしたらいいのか、その中で災害対策について考えていかなくてはいけないということで、本当に不安な気持ちばかり持ってここに座っていたなということを思い出しました。ここで学んだことがたくさんあり、たくさんの自治体の保健師さんからいろんな情報を教えていただき、そうすることで今回の活動につなげていけたと思っています。
本日の内容は、人工呼吸器使用者の方へ

本日の内容の災害支援について。2 つ目として、平成
30 年 9 月 4 日に台風 21 号で市内全域が大１．在宅人工呼吸器使用者への災害時支援について

規模な停電被害に遭い、そのときに実際に人工呼吸器の患者さんにどのような支援を行ったのかを報告します。

２．台風２１号（H30年9月4日）の難病患者等への支援状況について

最初に簡単ですが、和歌山市の概要について説明させていただきます。和歌山市は、紀伊半島の北西部に位置しており、北は和泉山脈を挟んで大阪府と隣接しております。
西は紀淡海峡の海で、海がきれいな市になります。平成 9 年、中核市に移行しました。
人口は、昭和 60 年の 40 万人をピークに減少傾向にあり、現在は 35 万人になります。
和歌山市の高齢化率は、平成 2 年以降、全国平均に比べて高い状況で、平成 27 年時点で29.3％になります。和歌山市の体制としま
しては、保健所が 1 カ所、各保健センターが4 カ所あります。難病施策につきましては、和歌山市保健所の保健対策課難病対策班が行っています。

- 48 -

では、在宅人工呼吸器使用者の方へ

在宅人工呼吸器使用者への災害時支援の災害時支援について報告させていた

和歌山市地域防災計画（災害対策基本法）

南海トラフ巨大地震の危険が高いこと、だきます。和歌山市は海に面しており、

医療救護活動要配慮者支援対策

大阪と面している和泉山脈に中央構造（関係機関と連携し、初期医療活動を実施する。）（避難行動要支援者名簿を活用した
避難支援体制の確立等）

線断層帯が走っており、直下型地震の＊和歌山市では、人工呼吸器使用者への対応は、要配慮者支援対策とは別の体制として計画しています。

危険も非常に高い地域になり、そのため、停電が命に直結する人工呼吸器使

専門医療体制用患者さんへの支援が急務になってい＊在宅人工呼吸器使用者への対応
透析患者への対応
周産期医療体制の確保 などました。平成 27 年度から、災害時個別支援計画の作成に本格的に取り組み始めました。在宅人工呼吸器使用者への災害支援は、和歌山市地域防災計画の中の発災初期に取り組む医療救護活動の「専門医療体制」として位置付けしています。要配慮者の支援対策として位置付けられている自治体が多いと聞いていますが、和歌山市では「緊急性」、「特殊性」から別の体制として計画しています。難病対策班で人工呼吸器の患者さんへの対応を行っていますが、難病患者さん
だけではなくすべての在宅人工呼吸器使用者を支援の対象者として取り組みを行っています。
和歌山市の要配慮者対策については、

要配慮者支援対策

和歌山市役所・高齢者地域福祉課が取災害時の自力避難が困難で、特に支援を必要とする方々の名簿を市が作成し、さらにご本人の同意のもと名簿の情報を避難支援等関係者に提供します。
災害時にはこの名簿を利用して、市、避難支援等関係者及び地域が連携し、避難支援及び安否確認を行い、平常時はこの名簿を用いて災害時要支援者への避難支援体制の整備を進めています。
【登録の対象となる方】 和歌山市内にお住いの次の方①要介護認定3～5の方②身体障害者手帳1級、2級を所持している方（心臓、腎臓機能障害のみで該当の方を除く。）③療育手帳Aを所持している方④精神障害者保険福祉手帳1級を所持している方⑤難病患者で避難支援が特に必要であると認められる方⑥小児慢性特定疾病医療受給者証を所持している方で重症認定の方⑦上記1～6以外の方で避難支援が特に必要であると認められる方- 49 -

り組みを行っています。時間の関係で省略させていただきますので、こちらの資料をご確認ください。

和歌山市の保健所では、平成 27 年度より 4 年間

和歌山市保健所における取組内容①在宅人工呼吸器使用者の把握②災害時人工呼吸器使用者リストの作成③人工呼吸器使用者のマップの作成

で①〜⑩の取り組みを行いましたので報告します。

④関係機関と情報共有・協力依頼（H27年度）⑤災害時個別支援計画の作成⑥個別支援計画策定・調整会議の開催⑦非常用電源の確保 ⑧防災訓練の実施⑨スキルアップ研修の開催（H28年度～H30年度）⑩難病患者地域支援連絡会議の開催（H30年度～）

在宅人工呼吸器使用者の把握につき①在宅人工呼吸器使用者の把握

ましては、毎月訪問看護ステーション

毎月、訪問看護ステーションより「在宅人工呼吸器利用者現況表」の提出というものを提出してもらっています。

●和歌山市在宅人工呼吸器利用者（H31.1時点）
指定難病

小児慢性特定疾病

その他

計

２４時間利用

５

３

２

１０

夜間のみ利用

４

２

９

１５

計

９

５

１１

２５

より、在宅人工呼吸器利用者の現況表
平成 31 年の 1 月時点で把握している方は 25 人で、そのうち個別支援計画を立てている方は 24 時間呼吸器を利用されている方 10 人と、夜間のみ利用している方のうち 2 人となります。
夜間のみ利用の方の中で、気管切開を

この内

２人

されている方や、酸素吸入をされている方、医療依存度の高い方については
今後計画作成を進めていく予定です。
①で把握した情報を元に、人工呼吸器使用者リストを作成しています。リ
ストには、氏名、地区、訪問看護、医療機関の情報の他に、災害時に支援の優先順位が付けられるように、人工呼吸器の使用時間やバッテリーの時間、
非常用電源の有無等を記載しています。
このリストについては、災害が起こったときにすぐ活用できるように、事前に印刷しており、あらかじめ定められた場所に置いています。担当者が災害時に現場に到着できないことも想定されるため、課内の職員で情報を共有し、先に到着したものがリストを確認し、対応できるようにしています。

- 50 -

人工呼吸器使用者のマップを作成しています。人工呼吸器を使用している方の所在地をマッピングすることで、津波が近い地域に住んでいる方や、河川の水害の危険がある地域に住む方、もしくは土砂災害の地域に住む方、どういった危険のところに患者さんがいるのかというのを確認できます。また、訪問看護ステー
ションの場所や医療機関の場所をマッピングしています。このように地図で関係部署等をマッピングしておくことで、実際災害が起こったときに訪問看護師さんが訪問できるのか、患者さんが病院に行けるのかという確認を事前に行うことができます。
災害時個別支援計画の作成に当たっては、普④関係機関との情報共有と協力依頼

段から患者さんに直接的なケアを行っている訪

災害時個別支援計画作成会議の開催

問看護ステーションの協力が不可欠ということ【参加者】①和歌山県訪問看護ステーション連絡協議会 会長②呼吸器使用患者を担当している訪問看護ステーション関係者③保健所関係者【内容】
・災害時個別支援計画作成の目的の説明と協力依頼
・在宅人工呼吸器利用者の現状と課題等について情報共有・訪問看護ステーションからの助言・要望
・災害時個別支援計画作成の流れについて など- 51 -

で、事前に情報共有と、安否確認等の協力依頼を行いました。

災害時個別支援計画の流れについては、こち⑤災害時個別支援計画の流れ① 患者・家族に保健所から災害時個別支援計画について説明を行う。
② 計画の作成を希望する場合は、患者・家族が策定に関する同意書を保健所に提出する。
③ 主治医の了解を得る。
④ 災害時個別支援計画の内容について、保健所が患者・家族より情報収集する。
⑤ 保健所で把握困難な医療情報等の項目については、訪問看護ステーションに情報収集を依頼する。
⑥ 情報を保健所で集約し、計画を策定する。
⑦ 患者・家族、関係機関に完成した個別支援計画の内容を説明、送付する。
⑧ 計画の内容は、定期的（年１回程度）に保健所において見直しや更新を行う。

らのとおりになっております。実際の個別支援
計画の内容につきましては、東京都の個別支援計画を参考に作成しております。

個別支援計画策定評価会議を開催し、計画を立てた方全員に対して、関係者及び評価、助言を行う専門職で集まり、課題の情報共有と課題解決に向けた検討を行いました。この会議の中で、課題解決には全体で取り組むべきこともあるが、個別のケースに合わせて掘り下げて検討していく場も必要との意見をいただき、翌年度より個別のケース検討を行うことにしました。

平成 29 年度から名称を個別支援計画策定調整会議と変更し、対象者ごとの個別検討を実施
しています。本人と家族、実際に普段から支援にかかわっているケアマネ、ヘルパー等にも参加していただくことにしました。身近な関係者と個別に検討することで、普段から災害に備えた視点を持って関係者が支援にあたってくれるようになりました。この会議をきっかけに、ヘルパーが災害に備えた自宅内の環境整備を家族と行ってくれたり、訪問看護ステーションが患者宅から遠い場合は、安否確認を患者の近くに住むケアマネが担ってくれるなど、より具体的な検討ができ、実効性のある計画に近づけることができました。

- 52 -

計画を作成する中で、在宅で人工呼吸器を使⑦非常用電源等の確保用しながら療養する方、全員に発電機等の非常・計画を立てる中で非常用電源の確保が課題となる。
⇒保健所で在宅人工呼吸器利用者用に発電機（３台）と燃料（カセットボンベ）を備蓄
・呼吸器の種類によっては、充電器がないと外部バッテリーが充電できないという問題がある。
⇒
充電器を備蓄（２個）
・吸引器に内部バッテリーがないタイプを所持している。
⇒ 足踏み式吸引器等の備蓄用電源を所持してもらうことの重要性を感じました。しかし、購入費用の問題、発電機の管理の問題などで所持が困難な方もいるため、保健所で在宅人工呼吸器利用者用に発電機や燃料を備蓄しています。その他にも、必要性を感じた
呼吸器外部バッテリー用の充電器や足踏み式吸引器等を購入し災害に備え保健所にて備蓄しています。

平成 28 年度からは、防災訓練を実施しています。平成 28 年度は、訪問看護ステーションと保健所で訓練を行いました。内容は、保健所で備蓄している発電機の作動訓練であったり、災害時は災害伝言版(web171)で訪問看護さんや患者さんと情報共有をするという計画になっていますので、その使用訓練と、あとはシミュレーション訓練を行いました。

その中で、訪問看護さんが患者さんの安否確認に行く計画を立てていますが、実際に行けるのか検討するため、具体的にシ
ミュレーションをしました。そうすると、40 分後に患者宅に3m の津波が来ることがわかり、自分たちが行くことで 2 次被害が起こる可能性があるため安否確認に行くことが難しいという結論になりました。それならば患者さんが避難できるよう患者さんの避難訓練をする必要があるなど、具体的な検討をこの訓練で行うことができました。

- 53 -

平成 30 年度は、南海トラフ地震が起こった場合、40 分後に 3m の津波被害が想定されている呼吸器使用患者の避難訓練を実施しました。患者さんと訪問看護ステーショ
ンと保健所で一緒に行いました。その方は特別支援学校に通っている方で、学校の先生も一緒に参加してもらいました。

実際の訓練風景の写真です。この家庭は、お父さんは普段仕事で不在ですので、お母さんが一人のときに災害が起こったという想定で、訓練を行いました。お母さんが一人で車椅子に移動することができました。
しかし、持ち出しの荷物がすごく多くて、実際に災害のときにお母さん一人でこんなにたくさんの荷物を持ち出せるのかなという課題などが出ました。あれば助かるのと、絶対に必要なものについてもう少しリスト
アップを行い、絶対にないといけないもの
はすぐ持ち出せるように、リュックに入る程度に納めないといけないなと話し合い、訓練後に持ち出しリストの見直しを行いました。

⑨スキルアップ研修の開催
支援者の災害対策に関するスキルアップを目的に研修会を実施。
【平成28年度】
人工呼吸器の基礎知識について【平成29年度】
和歌山市における災害時保健医療活動について、BPCに基づいた災害急性期の対応について【平成30年度】
災害に強い難病地域支援ネットワークについて
私たち行政保健師を含め、訪問看護師やケアマネージャーなど支援者の災害対策に関するスキルアップを目的に、平成 28 年度〜平成 30 年度に研修会を実施しました。
人工呼吸器の使用者への支援を通して、本当にたくさんの課題が見つかり、その問題を解決することと、- 54 -

あとは難病を抱えながら生活する方への支援を充実させるために、難病地域ネットワークを構築していく必要があるなということを実感し、平成 30 年度から難病患者地域支援連絡会議を開催しました。
平成 30 年度は台風 21 号による災害があったため、災害対策をテーマに行いましたが、今後は難病患者の地域生活支援についての意見聴取会としていく予定です。
平成 27 年度より在宅人工呼吸器使用者の災害時支援に取り組んできた中、平成 30 年 9 月 4 日の台風 21 号の影
響で和歌山市内では大規模な停電被害が発生しました。
その時の活動内容について報告します。
平成 30 年９月４日午後１時１９分に和歌山市で最高瞬
間風速５７．４メートルを記録し、和歌山市保健所でも
午後１時３０分頃より停電しました。１時間が経過しても復旧の見込みがなかったため、個別支援計画支援者への安否確認を開始しました。私もずっと和歌山に住んでおり台風を何度も経験していますが、台風の風で恐怖を感じたのはこのときが初めてでした。電柱が風でなぎ倒されていたり、保健所の自動ドアが風で下のレールが外れてしまって、内側に自動ドアが倒れ込んできました。和歌山市内に 37 カ所の病院がありますが、37
カ所の病院中 24 カ所の病院が停電してしまいました。午後 1 時くらいから停電が始まり、翌朝になっても5 カ所の病院でまだ停電が続いていました。保健所も午後 1 時から夜中 12 時まで停電になりました。丸一日停電しているところが多く、長いところは復旧に 1 週間程度かかりました。
保健所の電話は使用可能であったため、電話による安否確認を行いましたが、患者宅の固定電話は通じず、携
帯電話とメールで安否確認を行いました。携帯電話の番号やメールアドレスは災害時個別支援計画に記載していたため、全員と 4 時間以内に連絡を取ることができ、状況を確認することができました。日ごろから、停電に備
えて停電時でも利用できる連絡手段を確認しておくことが重要だと改めて実感しました。
確認の結果、停電ありが 8 人、なしが 2 人、停電前に入院（避難入院・検査入院）が 2 人でした。避難入院の方は、入院先の病院が停電となり、安全のため他病院へ転院しました。

- 55 -

参考ですが、総務省のホームページに停電時に利用できる電話と利用できない電話の情報が掲載されていましたので添付しています。ぜひ患者さん宅の電話は停電のとき大丈夫なのか、事前にチェックしておいたほうがいいかなと思います。

停電ありの8人への支援

実際に停電ありの８人の方に難病対策班で行った支援の内容としては、①メールや電話での状況確認、

経過と支援②発電機や呼吸器の外部バッテリー・充電器など非停電時間：約10時間（9/4）
・呼吸器外部バッテリー用の充電器を届ける。

①（発電機は直接呼吸器につなげない。呼吸器の機種によってはバッ
テリー充電のため専用の充電器が必要になるため保健所で購入。）

・呼吸器メーカーへ連絡し、予備の外部バッテリーを届けてもらう。

②③

停電期間：9/4～９/５（約１日半）
・状況確認の連絡を定期的に入れる。
9/4にかかりつけ医療機関より避難入院受け入れの連絡があり、入院となる。

⑤

⑥

⑦

⑧

ーや関西電力への連絡、です。詳細は、資料をご確認ください。

停電時間：停電が2回発生
約15時間（9/4～9/5）、約17時間（9/6～9/7）
・発電機と外部バッテリー用の充電器を貸し出し。
復旧の目途がたたないため、9/4医療機関へ避難入院。
・2回目の停電時に、発電機の燃料を届ける。
・関電へ復旧見込みの確認、・呼吸器メーカーへ予備
バッテリーを届けてもらう。

④

常用電源の貸し出し、③入院調整、④呼吸器メーカ

停電期間：9/4～９/５（約１日半）
・状況確認の連絡を定期的に入れる。
所有していた発電機で呼吸器の充電を試みるが上手くいかず。訪問看護の事務所にて充電を依頼し9/5の朝まで自宅待機。
・避難入院の希望があったため、保健所から医療機関（かかりつけ）へ情報提供し、受け入れ確認を行う。
停電時間：約20時間（9/4～9/5）
・発電機を届ける
9/4夕方に停電していない親戚宅へ避難する。
停電期間：9/4～９/6（約2日間）
・状況確認の連絡を定期的に入れる。
9/4～９/5は車から電源をとり呼吸器のバッテリーを充電しながら自宅待機。9/5の夜間になっても復旧せず、電力が復旧している親戚宅へ避難する。
停電期間：9/4～９/6（約2日間）
・状況確認の連絡を定期的に入れる。
主治医、訪問看護、担当ケアマネがLINEで情報交換しながら支援。（発電機で電動ベッドを動かすなど）
避難入院の希望があったため、主治医から医療機関（かかりつけ）へ情報提供し、受け入れ確認を行う。
停電時間：9/4から2日以上・発電機を届ける（自宅は太陽光発電であったが夜間の電力を確保できなかったため発電機を貸し出し。）

断水もしたため9/5停電していない実家へ避難。

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災害時個別支援計画を作成していたことで、安否確認

災害時個別支援計画を作成していたことで・・・★安否確認を迅速に行うことができた。
★「使用している機器」や「予備電力による機器の作動時間」等を把握できていたため、優先順位を考え支援できた。

を迅速に行うことができました。また、「使用している機器」や「予備電力による機器の作動時間」等を把握できていたため、優先順位を考え支援することができました。

実際に災害を経験して、課題もたくさん抽出されました。一つ目の課題としては、非常用電源の確保についてです。今回の台風被害が起こった時点では、計画を作成していた方のうち半数が、非常用電源を確保できていませんでした。しかし、台風 21 号後に和歌山県が実施する「人工呼吸器利用者の電源確保事業補助金」を利用し、発電機を患者に貸与する医療機関が増えました。その結果、12 名中 8 名が発電機を所持することができています。この制度は、呼吸器を処方する主治医が発電機等を購入し、患者に無償貸与する場合は、上限１０万円まで
10/10 で補助が出る制度です。医療機関が購入し、メンテナンス等の責任があるため、利用してくれるとこ
ろが少なかったが、台風を機会に導入してくれる医療機関が増えました。保健所では、発電機のオイル交換
等のメンテナンスや定期的な動作確認を、家族と一緒に行うようにしています。
また、家族や患者の意識が変わり、足踏み式吸引器や蓄電池を購入し、災害に備えるようになるなど自助力が向上しました。
今後検討が必要なことは、在宅人工呼吸器使用者の全員が、非常用電源を確保できるよう医療機関の協力を求めて行きたいと思っています。人工呼吸器患者用に保健所で発電機を備蓄していますが、災害の種類や規模によっては届けることが困難な場合が想定できます。支援の手が届くまで、２〜３日は自分たちでなんとかできるよう非常用電源を呼吸器の方全員に所持してほしいなと思いました。
また、人工呼吸器以外の電力を必要とする医療機器（酸素・吸引器など）を利用している方への非常用電源の確保についても検討が必要です。

- 57 -

抽出された課題②

2 つ目の課題は、災害時に患者・家族、関係者の情報を情報の伝達・共有方法について知ること（患者さんは無事なのか、関係者は動ける状況に計画では、NTTの災害伝言板を活用する予定であるが、適切に活用できるのか。

あるのか）、また、こちらが持っている情報をどのように伝（台風21号の際は、携帯電話・メールで連絡でできたため災害
伝言板は利用しなかった）

えるのかなど、災害時に情報を共有する手段を確保することがとても重要です。災害時個別支援計画では、災害に強い災害伝言板を利用する予定ですが、はたして活用できるのか。最近は、支援者間や、患者と支援者間で普段からLINE を活用しているケースもあります。計画には、複数の手段を確保する必要があると感じました。
3 つ目の課題は、避難手段の確保の問題です。津波、自宅の倒壊、長引く停電、機器のトラブル、患者の様態急変など自宅待機ができない状況になったとき、寝たきりの方など、避難に多くの支援が必要な方への支援方法をどうするのかという課題があります。台風 21 号の際は、時間はかかったが救急車が利用できたり、家族が車を走らせることができました。大規模災害時は普段利用しているサービス
がストップしている、車での移動が困難な可能性が高いです。普段からの外出の機会を増やすことで、外出に慣れておくことも大切だと思いました。
４つ目の課題は、支援力の確保についてです。今回の台抽出された課題④
支援力の確保について
今回の台風は勤務時間内の災害であった
ため、保健所内の他部署の職員にも協力を求めることができ、支援体制を整えることができた。

風は勤務時間内に災害が起こったので、保健所内の他の部署の職員にも協力を求めることができたので、支援体制を整えることができました。夜間や休日に災害が起こったときは、今回のように対応できるのかという問題があるため、「事前の検討」がさらに必要だと感じました。
また、和歌山は訪問看護ステーションなどは小規模の事業所が多いです。小規模の事業所になると支援力を確保す
ることが特に難しくなります。平常時から地域単位で同職
種、多職種でコミュニーケーションを図り、連携体制を作っていくことが大切だと思いました。

- 58 -

抽出された課題⑤

5 つ目の課題は、自分たちの安全の確保についてです。

自分たちの安全の確保について

今回の台風の際、発電機を保健所から届けた場所に、土砂

今回、土砂災害の危険がある地域の方に発電機を届けた。

災害の危険が高い地域がありました。大澤さんの写真にあったように、土がむき出しになっているような箇所が実際にあり、1 カ月ぐらい前に起きた台風で、その地域に土砂崩れがあって道が寸断されていて、やっと道路が復旧して通れるようになったという状況でした。土がむき出しの場
所を通りながら、一緒に行った保健師と「帰りは大丈夫かな」と言いながら通りました。その時は、困っている患者がいるので、行って当然と思っていましたが、無事に保健所に戻り、保健所内で話し合ったとき、「届ける」
選択肢は正しかったのか、という話になりました。今後は、台風の場合は、事前に発電機を届ける方法をとる予定です。
このように、「使命感」で二次被害を引き起こすことがないよう、支援者の安全の確保について検討する必要があると感じました。
最後に、台風２１号を経験し個別支援計画の重要性を改最後に・・・
台風２１号を経験し個別支援計
画の重要性を改めて認識できた。
しかし、課題もたくさん見つかり、自分たちだけでは解決できない課題がある。
日頃から、地域で連携できるネッ
トワークを構築し活動することで、災害に強いネットワークにつながる。

めて認識できました。しかし、人工呼吸器の方への支援に対してだけでも、たくさんの課題がまだまだあり、また、
呼吸器以外の難病患者さんの支援も考えていかないといけないと思っています。行政だけでは、支援が困難なことが多々ありますが、日ごろから地域の医療・介護・福祉の方々と顔の見える関係を築き、連携していくことで、災害に強い地域ネットワークにつながっていくと感じています。
そのため、難病対策地域協議会等の施策がとても重要だと改めて感じました。
簡単ではございますが終わらせていただきます。ご清聴
ありがとうございました。

- 59 -

地域防災計画と在宅⼈⼯呼吸器使⽤者の災害時対策推進にかかる保健師活動の展開 〜新宿区の取り組み〜
新宿区四⾕保健センター

⼩川 智詠⼦

新宿区四谷保健センターの小川と申します。地域防災計画と在宅人工呼吸器使用者の災害時対策推進にかかる保健活動の展開というテーマで、新宿区の取り組みをご紹介させていただきます。よろしくお願いいたします。
本日の内容ですが、地域防災計画について、新宿区における在宅人工呼吸器災害時支援事業の取り組みと保健師活動の実際、最後に人材育成の視点からお話しさせていただきます。

新宿区- 60 -

新宿区は、歌舞伎町などの「繁華街」、高層ビルの立ち並ぶ「オフィス街」、そして歴史の残る石畳の街「神楽坂」など、多様な顔をもつまちです。人口は 35 万人弱。高齢化率は 19.5％、外国人が 12％を超えています。大学病院が 3 病院を含む災害拠点病院が 7 病院あり医療資源に恵まれていますが、新宿駅などビ
ッグターミナルがあるため、病院には帰宅困難者や駅での負傷者などが多数押し寄せると予測されます。また、拠点病院は広域的に負傷者を受け入れるため、人工呼吸器の電源確保のための受け入れ対応は難しいことが想像できます。
こちらは新宿区保健師の配置状況と本事業に関する業務内容になります。全 64 名、星印の健康づくり課に統括保健師が配置されています。
赤丸が、本事業に関わる部
署になります。
健康政策課は災害医療体制整備を担当しています。
健康づくり課では、医療体制の整備を担当し、在宅療養支援事業として、本事業を所管しています。
保健予防課は難病対策地域協議会等を運営する難病対策の取りまとめ部署になります。
4 か所の保健センターでは、計画作成に携わるとともに訓練の企画など、人工呼吸器使用者への支援を行なっています。

- 61 -

こちらは、新宿区における難病対策の概要です。
難病医療費助成・特殊医療費の助成、在宅難病患者への支援、難病対策地域協議会を柱として様々な対策を行っています。本事業は難病患者への災害時支援として位置づけ、在宅療養支援事業担当部署と連携して実施しています。
新宿区の難病対策として特徴的なことは、昭和 55 年から医療費等助成の申請時に原則全数面接を行い、個別支援につなげていることです。また、面接の折に実態調査を実施することもあり、把握した課題はパーキンソン体操教室や難病サロンの立ち上げ、難病協議会の検討事項にするなど、施策に反映しています。

- 62 -

新宿区における、本事業の位置づけとして、全体像を示しました。
まず区の災害対策としては、地域防災計画があります。皆さん、ご自分の自治体の防災計画を見たことのある人はいらっしゃいますか。新宿区の地域防災計画は、災害対策基本法の他に災害救助法や水防法を包含する総合的計画になっており、この計画に基づいて区の災害対策を行っていくことになります。
そして、このピンク色が難病対策の対象者になります。在宅人工呼吸器使用者は難病患者に限らず障害者
やがん患者などの在宅療養者がいますが、障害者施策については障害者計画・障害児福祉計画・障害福祉計画に位置づけています。また、在宅療養者支援体制整備については高齢者保健福祉計画・介護保険計画の重点事業として位置づけ、健康部の保健師が推進してきました。避難行動要支援者対策については、地域防災
計画と高齢者保健福祉計画・介護保険計画に位置づけていますが、災害時に正しい情報や支援を得て適切な行動がとれるとともに、避難生活等を送るための取り組み指針として「災害時要援護者支援プラン」を定め「災害時要援護者名簿登録」を推進しています。「災害時要援護者名簿登録」については、難病医療費の申請時面接において啓発冊子を配布しながら説明し、登録の勧奨を行っています。
本事業はさまざまな計画や施策にまたがっており、総合的に推進するためには関係部署との連携が必須になります。

- 63 -

こちらは、新宿区地域防災計画の内容になります。
総合的な考え方、震災、風水害、大規模事故等に対して、平常時の対策から発災時、そして復興対策まで、記載されています。

- 64 -

こちらは、東京都保健医療計画からの抜粋になります。まず国の災害対策が前提としてあり、そして東京
都の体制があります。新宿区は、東京都の動きに基づいた災害対策を行っていくことになりますので、都の災害対策を知ることも必要です。

- 65 -

こちらは、新宿区の災害時の医療救護体制を図に示したものです。東京都区西部二次保健医療圏は、新宿区、中野区、杉並区の 3 区で構成され、医療対策拠点である東京医科大学病院と地域災害コーディネーター
が中心になって運営されます。新宿区としては、区西部医療対策拠点と、区の災害医療の拠点となる災害医療救護支援センターが直接的に連携し、災害医療救護支援センターと災害薬事支援センター、医療救護所
10 か所、災害拠点病院・災害拠点連携病院・災害医療支援病院、災対健康部・医療救護本部が連携しながら災害時の対応を行う仕組みになっています。
健康政策課の保健師は、このような災害医療体制の整備を担当しています。保健センターの保健師は、発災時は医療救護所の運営に従事することになります。
皆さんの自治体でも災害時対策については定められ、推進されていると思います。私は、難病事業の取りまとめ部署にいる時に本事業を立ち上げ、その後異動して災害医療体制整備と在宅療養支援の担当となり本事業を所管してきました。それぞれの部署の災害対策における役割を生かし、つなげながら本事業をつくり上げてきました。

- 66 -

こちらは、新宿区における在宅療養支援体制を支える主な事業です。
平成 27 年度の介護保険法改正で、地域支援事業の包括的支援事業に在宅医療・介護連携の推進が新たに位置づけられましたが、新宿区では法改正前から在宅療養の推進に積極的に取り組んでいました。
在宅人工呼吸器使用者は難病に限らず、障害者、小児慢性疾患、がんや呼吸器疾患療養者など対象者が様々であるため、本事業を在宅療養支援事業に位置付け、高齢者施策、障害者・障害児施策、難病対策などの担当部署と連携しながら総合的に推進してきました。

個別支援計画作成者の状況です。平成 31 年 3 月末現在、災害時個別支援計画書所持者数は 22 名。その他、作成を望まない方もいます。
作成者の内訳は、難病 9 人（41％）、障害 8 人（36％）、小児慢性疾患 4 人（18％）で、小児や若い方が増えてきています。また、人工呼吸器の種類は、トリロジーが圧倒的に多い状況です。

- 67 -

在宅人工呼吸器使用者の把握方法ですが、在宅人工呼吸器使用者の把握

最も把握できるのはほぼ全員に行う難病医①東京都難病医療費等助成申請時面接②保健師活動における相談③ 「新宿区災害時要援護者名簿」登録④ 「在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画」
作成支援事業申請書兼同意書⑤訪問看護ステーション等からの情報提供

療費等申請時の面接の機会です。難病以外の方については、保健師の地区活動、要援
護者名簿への登録、医療機関及び訪問看護
ステーションなど関係機関からの情報提供になります。
訪問看護ステーションに対しては、新規開設事業所に個別周知するとともに、訪問＊保健師による個別支援者は、災害時の対応を「緊急度ランク」としてシステム管理し、年2回打ち出し。

看護ステーション連絡会において、年１回周知を行っています。

また、保健師個別支援対象者に対する「災害時緊急度ランク」を定めて情報をシステムで管理し、年に 2回打ち出して災害発生時に備えています。
本事業は災害時個別支
援計画の作成を支援する事業で、自助の育成を目指しています。
事業内容は、対象者をリスト化するとともに、個別支援計画の作成、災害時訓練の実施、講演会の開催、自家発電機の設置になります。
個別支援計画の作成支援は対象者を支援する訪問看護ステーションに委託し、年 1 回更新を行います。訪問看護を利用していない場合は、区立の訪問看護ステーションが作成支援を行います。
災害時訓練は、対象者と訪問看護ステーションに通知して年 1 回行いますが、それぞれの状態や課題に応じた内容を、本人・家族、関係機関等で実施していただきます。
講演会は、支援者を対象として年 1 回開催し、支援者のスキル向上に努めています。テーマは関係部署が集まって検討しますが、昨年度は基本的な考え方を学ぶとともに、自助力向上を促す支援として訓練の様子
を訪問看護師から報告してもらい、意見交換を行いました。
事業評価の中で、充電に関する課題が多く出されました。新宿はマンションの方が多く、自家発電機の稼働場所確保が困難な場合が多いこと、メンテナンスの問題もあることを踏まえて保健所と保健センターに自家発電機を設置し、充電にきていただく形式をとりました。
また、年１回事業評価会を開催し、訪問看護ステーション、保健所・保健センター、障害者福祉課など計- 68 -

画作成に関わる関係機関が課題の共有や情報交換を行っています。
さらに、難病地域協議会や難病業務担当者会でご意見を頂いて、課題解決を図るなど施策展開しています。

こちらは、本事業の取り組みの経過です。
平成 24 年度末に東京都から指針が示されたため、平成 25 年度から本事業を在宅療養支援事業に位置づけて開始しました。医療費助成申請時面接で難病の人工呼吸器使用者を全数把握していたため、まずは難病患者を対象として、保健予防課が在宅療養担当部署から執行委任を受けて事業を実施しました。東京都難病医療専門員を招いた研修会や計画のシミュレーションを実施し、関係機関向け講演会や説明会を開催しながら進めていきました。
Ｈ25 年度からは、難病以外に対象を広げ、訪問看護ステーションに計画の作成を一部委託しました。年
1 回更新することとし、保健センター地区担当保健師の参加は必須。訪問看護ステーションへの説明会や対象者把握アンケートを実施し、年 1 回事業評価会を開催することにしました。
Ｈ26 年度には、事業整備がなされたため、在宅療養担当部署に事業を戻しました。４保健センターと保健予防課に自家発電機を設置するとともに、災害時安否確認チェック表の作成や災害時訓練を実施しました。
平成 27 年には、難病対策として支援者向けの講演会を開始しましたが、翌年からは在宅療養支援事業に移行し、以降は継続して実施しています。
Ｈ29 年度には、計画所持者の状況に合わせて、不足電源を補うために 自家発電機等を増設しました。
関係機関に対しては、さまざまな機会を利用して、また意識的に連絡会のテーマに取り組むなど、周知するとともに、課題の共有を図っています。

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こちらは、年 1 回行う訓練の実際で、平成 30 年度に行われた訓練内容の例を示しました。訓練内容は、
地区担当保健師が中心になってご本人・ご家族や関係機関と相談して決めていきますが、リフト用ハンモッ
クで移動する、災害用の文字盤を作成して持ち出し荷物に入れる、通所施設で訓練を行う、民生委員が参加するなど、それぞれの課題解決に向けた内容で取り組んでいます。
本日は、ご家族から了承をいただきましたので、マンション 6 階から 1 階まで介護者が一人で抱えて下りた訓練の様子を、動画で見ていただきます。

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こちらは、事業実施における担当部署の業務内容で、黒丸が主担当部署、白丸が関係部署になります。
在宅療養体制整備を担当する健康づくり課の所管事業ですが、難病対策の取りまとめ部署である保健予防課と両輪で推進しており、さまざまな部署が携わっています。そのため、健康づくり課や保健センターは難病対策地域協議会や難病実務担当者連絡会等に参加して協議するとともに、課題の共有と有機的な連携を意識して、随時関係部署間で打ち合わせを行っています。
事業開始以降、電源確保や避難想定訓練の実施など、さまざまな課題に対処してきましたが、現在は、自宅に留まる場合の孤立対策を課題としています。
計画に記載欄があるため、避難に意識が行きがちですが、実際には火事や家の倒壊など家にいられない場合以外は避難しないため、ほとん
どの方が自宅に留まることになります。昨年の評価会では、自宅でどのように情報や物資、人手などを得て、孤立しないで過ごすかを意見交換しました。
自助力の強化とともに、地域の方との日頃からのネットワーク作りや医療機関及び関係機関との連携強化の必要性を痛感しています。

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関係機関との連携 ～お願いしていること～

先ほど、関係機関の連携強化を課題としてお示ししましたが、関係機関に対し【病院の方へ】ては様々な機会をとらえて協力依頼を行・退院前の技術指導と退院準備・災害意識をもって在宅へっています。

（アンビューの使い方、充電器・バッテリーチャージャー、吸引器等）

こちらのスライドの内容は、新宿地域
看護業務連絡会で本事業を報告した時に【地域支援者の方へ】お伝えした内容です。自宅に戻ると今の・日常から災害の視点を持った支援・自助を高める支援を意識ことが精一杯で災害時のことを考えるこ（定期的な訓練や点検、発災時の対応や支援方法の確認など、繰り返しの意識付け）

・共助を育てる地域づくり
・担当者交代時は災害対策についても引き継ぐとが難しくなります。入院中にチャージ
ャーや予備バッテリーなど必要物品を購入すること、アンビューバックの使用方
法や災害発生時の対応について指導を受けるなどして、災害意識をもって退院してほしいとお願いしました。
また、訪問看護師、ヘルパー、ケアマネなど地域の関係機関に対するお願いは、日常から災害の視点を持って支援してほしいということです。他の地域で災害があったときに話題にするとか、通院やショートステ
イで外出訓練を行うなど、意識していると日ごろから自助を高める支援ができると思います。
そして、担当者交代の際には、災害時の対応をしっかりと引き継ぐことが必要です。

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ここで少し視点を変えて、保健師の人材育成の視点から話をさせていただきます。新宿区では、平成 28
年度に人材育成指針、29 年度に人材育成マニュアルを作成して、キャリアステージに応じた能力獲得とそれに伴う目標を設定しました。毎年年度当初と最後に統括保健師や保健師係長とチェック表で確認をして、人材育成を図っています。
人材育成マニュアルの確認項目として健康危機管理に関する活動がありますが、災害対策が分からない、
災害時どう動くのか分からないという声が多く聞かれ、苦手な分野となっています。必要性は分かっていても地域防災計画等を読む余裕もなく、また実際に体験することが難しいため、本事業の支援者向け研修会で区の災害対策を取り上げ、保健師部署横断研修において本事業を報告しました。
災害発災時は早く駆け付けた保健師が対処していくことになります。それぞれの部署の保健師が、常に災害危機管理の視点を持って業務を行い、必要時横断的に連携していくことが必要であると思っています。

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こちらのスライドは、健康部
保健師が取り組む災害対策の実際になります。
災害医療体制の整備、災害時の対応、要配慮者対策、災害避
難者への対応など、様々な部署の保健師がそれぞれの業務として災害対策に携わっています。
被災地支援については、昨年度
は広島に派遣しました。
さまざまな部署で保健師は災害対策に携わりますが、災害対策の基本になるものが地域防災計画であり、この計画をもとに、取り組むことになります。また、必要に応じて計画に反映していくことが必要です。
まとめです。
一つ目ですが、区の防災対策・防災対応は、地域防災計画に基づいて行われるため、個別支援計画を作成する場合も、避難所がどこか、避難行動や搬送の仕組みを知らないと適切な内容・支援ができません。また、必要な施策を行うためには、地域防災計画、要支援者対策への反映や予算の確保が必要になる場合もあります。そのためには、他部署や関係機関との連携を図ることが必須になります。
二つ目は、在宅人工呼吸器の災害時個別支援計画の作成は、災害時の対応を考えるきっかけ、ツールにすぎません。計画の作成を通して課題を明らかにし、自助を高める支援に生かすこと。また、個別の課題を集約し、地域の課題として施策化していくことや各種計画に位置付けていくことが必要です。
三つ目は、個別支援においても、集団への支援においても、常に災害を想定した視点を持って自助・共助を高めること。地域づくりの視点を持つことが必要です。
最後に、行政は縦割りだと言われますが、保健師の横断的なつながりを大事にしながら進めていくこと。
また、災害・危機管理の視点を意識した人材育成を行うことが重要です。
それでは、残りの時間は、本事業で年 1 回実施している訓練の様子を、動画でご覧いただきます。今回の- 74 -

研修で使用することに対しては、ご家族のご了解をいただいています。
50 歳の男性を、介護者であるお母様が一人で抱いて、お住まいのマンションの最上階から１階まで階段で避難する訓練を行いました。ご家族、訪問看護ステーション２か所とヘルパー、地区担当保健師が参加しています。ベルガを使用して抱えますが、廊下や階段にぶつかることを考え、帽子と靴で頭と足を保護しました。階段を降りるときは、足元が全く見えなくて怖いと言っています。合わせて、車椅子も降ろしましたが、重くて大変ですし、他に物品も運ぶ必要があります。できれば、対象者の頭と足を支えながら数人で運
びたいため、人出が必要です。この方は、区の訓練以外に年何回か自主訓練を実施しています。自家発電機の稼働やダンボールベッドの作成など、毎回工夫した内容で行っていますが、民生委員や近くのコンビニに協力を依頼するなど徐々に自助・共助の意識が高まっています。
本日は、地域防災計画や各種計画など区全体の施策の中で保健師として本事業をどのように進めてきたかをお伝えさせていただきました。この事業は、常に PDCA を回し、見る、つなぐ、動かすという保健師活動の醍醐味を展開できる事業だと思っています。本日の内容が、皆様のお役に立てると幸いです。ありがとうございました。

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福岡県の地域在宅医療⽀援センターの活動と難病保健活動
福岡県⽷島保健福祉事務所

近藤 くみ⼦福岡県糸島保健福祉事務所の近藤と申します。私からは、福岡県の地域在宅医療支援センターの活動と、その中で展開している難病の保健活動について、お話をさせていただきます。福岡県の地域在宅医療支援セ
ンターの設置等に関しては、本日の講師である村嶋先生に大変お力添えを頂いており現在まで取り組みを継続しております。それでは、保健所で展開している取り組み等についてご報告させていただきます。
本日の内容としては、福岡県の概況から、実際の地域在宅医療支援センターの活動、そして事例を通して、難病保健活動の実際をご紹介させていただい
き、最後に、私自身が感じたことを少し皆さまにお伝えできればと思っております。

福岡県の概要ですが、九州北部に位置し、人口は約 511 万人です。県内市町村数も 60 市町村ですが、そのうち、県型の保健所が管轄するのは、福岡市、北九州市、久留米市、大牟田市という大きな政令市や中核市等を外した 56 市町村で、人口約 230 万人、高齢化率 29.4％という状況です。

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在宅医療を考えるときに、住民の方たちがご自分の最期をどこで迎えたいかということが話題になると思います。内閣府の調査等で、治る見込みがない病気になったときに、最期をどこで迎えたいかという調査を随分前から実施されています。ここでは、福岡県が平成 29 年に県政モニターアンケートを行った結果を示していますが、6 割の方が自宅（子どもや親族の家も含みます）で過ごしたいと答えています。しかし、実際には、この 6 割の方たちのうち 56％の方はその実現は難しいのではないかと考えています。さまざまな理由があると思いますが、「家族に迷惑を掛けるのではないか」、「在宅で医療や介護を受けられるのだろうか」などの思いがあるようです。自宅で最期を迎えたいと思っていても、それは実現しないのではないか、いう意識の方たちが、まだ福岡県にも多くいることが分かります。福岡県としても、住み慣れた地域で最期まで自分らしく生活を続けられるように、自宅や施設を含め、在宅で看取ることができるよう、在宅医療の推進に取り組んでいるところです。

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福岡県の在宅医療介護資源等の現状としては、実は、在宅療養支援診療所、在宅療養支援歯科診療所、訪問看護ステーション、訪問薬剤指導を実施する薬局については、人口 10 万対では、福岡県はいずれも全国平均を上回っている状況にはあり、整備が進んでいる状況があります。一方で、在宅死亡率の推移では、全国の平均と比べ、福岡県も同様に伸びてはいますが、まだ全国平均を下回っている状況です。福岡県は医療施設も多く、最期は病院で迎えたいという方もいる状況はあるかもしれません。また、こういう社会資源については非常に地域差がある状況もあります。福岡県は、福岡市や北九州市という大きな政令指定都市もあるので、社会資源の地域偏在も大きく影響しているのかもしれません。福岡県では、在宅死亡率の状況等からも今後の在宅医療の推進に向け、様々な取り組みを進めている状況です。
なお、福岡県の在宅死亡率の推移の内訳をみると、自宅での死亡率よりも高齢者等の施設での死亡率が、伸びている状況もありますので、在宅においても自宅だけでなく高齢者等の施設を含めた在宅医療を推進し、在宅死亡率も全国平均に近づいていくよう進めているというところです。

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福岡県における地域在宅医療支援センターの役割ですが、もともと福岡県では、平成 17 年度から終末期医療対策推進事業として、終末期のがんの方の在宅医療支援体制整備に取り組んできた背景があります。まだこの頃は、がんの方の支援においても課題が多かった印象がありましたが、県が中心となり取り組んできた 3 年間だったように思います。
その 3 年間の取り組みを踏まえて、課題を明確にする中で、地域単位で 24 時間対応できる在宅医療体制の整備の必要性や、在宅医療の支援環境の整備、あるいは、訪問看護ステーションの機能強化、そして住民や様々な関係者への情報提供、啓発などが課題ではないかという整理がなされ、平成 20 年度から地域在宅医療支援センターを、県内 9 カ所（県型の保健所）のうち、4 カ所でモデル的に取り組みを始めたという経緯があります。
平成 20 年、21 年度の 2 年間を 4 カ所のモデル保健所で取り組んだ後、平成 22 年度から、県型の保健所
9 カ所全てに「地域在宅医療支援センター」を設置しております。保健所の健康増進係（主に難病や健康づくり等担当係）に地域在宅医療支援センターの機能を持たせて設置し、健康増進係の保健師が中心となって事業に取り組んでいる状況です。

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福岡県内の県型保健所
9 カ所に設置されている
地域在宅医療支援センターです。

次に、地域在宅医療支援センターの機能、取り組みについてです。まず、右上に県が設置する「福岡県在宅医療推進協議会」がありますが、この協議会では県内 9 カ所の地域在宅医療支援センターにおける課題等- 80 -

を県のほうに上げ、その課題を含めた県全体の在宅医療の課題等について検討を行っているものです。
保健所に設置している地域在宅医療支援センターは、難病と同様に、個別支援と、地域体制整備の 2 つの役割を担っています。またセンター内では、管轄の地域ごとに、地域在宅医療推進協議会を設置し、各々の地域課題を検討しています。センターでの取り組みは、当然、地域の医療や介護、福祉等の様々な関係機関との連携、あるいは地域の住民組織との連携、そして患者・家族を取り巻く個別支援における各関係者との連携を行い、センター事業を進めています。

地域在宅医療支援センター事業の具体的な内容はご参照ください。
個別支援コーディネートとしては、難病支援でも同様だと思いますが、相談窓口を設置して個別支援を行い、必要な関係機関の調整、対応に向けた事例等の検討等があります。
地域体制コーディネートとしては、先程述べた地域在宅医療推進協議会の設置・運営の他、関係者や住民等への普及・啓発、支援者である医療介護従事者への研修等を行っています。また、医療・介護・福祉等関係する社会資源の情報整理等を行い、最終的に地域課題を整理し、体制構築の評価を行っています。

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在宅医療支援センターの相談件数を示したグラフです。電話、面接、訪問の県全体の実人数及び延人数の推移を示しています。
年齢別をみると、20 歳未満が増加しており、福岡県では在宅医療の中で、小児在宅医療にも取り組んでおり、その取り組みからの広がりが、相談件数にも表れてきているのではないか、県の担当者も捉えているとのことでした。

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対象疾患では、8 割以上難病が占めています。センターを設置した平成 22 年から数
年は、がんの相談も多かった
印象がありますが、現在では医師会をはじめとして、地域包括支援センターや市町村等の地域の相談窓口が拡大したため、がんの方のご相談
はそこで対応している場合が多いようです。そのため、地域在宅医療支援センターの相談は、難病が占めるようになってきたと考えられます。なお、ここでいう難病とは、全ての難病相談ではなく、神経・筋疾患系等の医療依存度の高い難病の方からの相談件数が計上されています。
地域在宅医療支援センターを設置し、個別支援に対応
すると、設置当初の平成 22年頃は、「相談窓口が分からない」、「在宅医療と聞くけれ
ど、どういった支援が受けられるのか」、「在宅でも 24 時
間、医師や看護師に対応してもらえるのだろうか」等の声がよく聞かれていました。また、関係機関からも、「在宅医療で帰ってくる方の支援を依頼されたが、経験がなく支援に不安がある」という相談もありました。地域で在宅医療を推進していくためには、個別支援だけでなく、地域の体制を充実させることが必要であると実感するようになり、体制整備へと繋がることになりました。

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個別支援から見えた地域体制整備の必要性・重要性から、センターの取組として、地域体制コーディネー
トとしての事業を展開していっております。地域の社会資源の集約、関係者のスキルアップ、相談窓口等の住民への周知、関係機関相互の連携体制の構築、地域全体の支援体制の構築等の展開は、個別支援から得られた声を参考に課題を明確にして地域性に応じた取り組みとしていくことが重要であると感じています。
さらに、そこから得られた課題を協議会の中で、各関係機関と共に協議していくことで、地域性に対応した在宅医療支援体制の構築に繋がります。
現在、従事者研修では、訪問看護ステーションのスキルアップ事業があり、訪問看護ステーションの資質
向上と顔の見える連携を目的に、実施しています。また、センター単位でなく県全体では、県庁が主体となり、各関係団体や関係職種（医師会、歯科医師会、薬剤師会、訪問看護ステーション、ケアマネジャー等）の地域リーダーを育成し、地域リーダーを中心に行政と連携して、地域の特性に応じた在宅医療体制整備と相互連携に取り組むことを目指した「多職種連携研修」を実施しています。

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平成 22 年度から地域在宅医療支援センターの設置・運営に取り組むにあたり、県担当課がマニュアルを作成しスタートしました。
マニュアルがあることで、協議会の設置や各事業を実施する上で取組みやすくなり、非常に参考になりました。それまでも難病事業等で展開していた支援や連携も、在宅医療でがんの方たちへの支援にも取り組むと、難病とは異なる医療機関との新たな連携が必要になったり、短期間で介護支援が必要となり地域包括支援センターとの連携が密接になったりしたので、マニュアルを確認しながら取り組むことが出来ました。
マニュアルを活用した取り組みを展開したことで、全地域在宅医療支援センターが同じ歩調で歩みながら、常にマニュアルに立ち返ることで、9 カ所が地域性を加味しながら在宅医療支援体制を構築することが出来たと思います。さらに事業評価としては、県が各調査を実施しセンターへフィードバックすることで、各センターでも評価をすることが出来ました。
評価については、平成 24 年度以降に診療報酬等の改定の中で、在宅を重視されたことや、地域包括ケアの概念が導入されたことを受け、県が新たに評価指標項目 11 項目を整理しています。新たな評価指標項目については、実施可能なセンターから順に対応している状況です。私が勤務する糸島保健福祉事務所では、
この 11 項目に沿って、医師会、歯科医師会、薬剤師会、あるいは行政、訪問看護ステーション等と連携しな
がら、評価となる具体的な項目を全体で検討し、地域の在宅医療支援体制の構築について、ここ数年、事業評価を行っていることころです。

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災害時の対応について、福岡県では、「落雷・豪雨等災害による停電等に備えた在宅人工呼吸器等使用患者への対応について（災害発生時の緊急時連絡体制）」を示し、災害等による停電時等の対応や安否確認について県、センター（保健所）、訪問看護ステーション、医師会等で連携しています。
福岡県では、在宅医療の推進は「高齢者地域包括ケア推進課」、難病事業は「がん感染症疾病対策課」と別々の課が所管していますが、両課が連携し、在宅人工呼吸器患者の災害時支援の窓口は高齢者地域包括ケア推進課」が主体となり対応している状況です。
対応の流れとしては、県担当課から、災害の発生が予測される状況（例えば台風や大雨等）になると、事前に県からセンター（保健所）に連絡が入り、管轄する訪問看護ステーションへ連絡をします。訪問看護ス
テーションには、対象となる方の安否確認や緊急時対応等について注意喚起を行い、その後実際に対応した事例については報告を受けるようにしています。糸島地域では、人口規模も小さい地域のため、訪問看護ス
テーション数も少ないので、全ての訪問看護ステーションに電話連絡を行っています。こういう機会が更に訪
問看護ステーションとの情報交換の場にもなっているので、顔の見える連携づくりの一つにもなっています。

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ここまで、在宅医療支援センターを保健所に設置し取り組んでいる概要をご説明させていただきました。
更に、県の全体での取り組みでは、平成 20 年度から、在宅医療支援センターの設置以外にも、医療機関の充実強化や、訪問看護の充実強化、住民啓発、多職種連携強化に係る事業を実施しています。平成 26 年度からは、県医師会でも医療資源調査や多職種連携検討会及び研修、医療提供体制構築に向けた検討、市民啓発に取り組んでいただいています。在宅医療推進には医師会との連携は不可欠でありますし、これらが別々に取り組むのではなく、双方が密接に連携しながら協働して取り組んでいます。

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また、県担当課である「高齢者地域包括ケア推進課」と保健所に設置する「地域在宅医療支援センター」との連携はお示ししたとおりです。高齢者地域包括ケア推進課では、県全体の在宅医療の推進に取り組み、
地域在宅医療支援センターでは、地域の特性に合わせた在宅医療の展開をしているところです。
福岡県では、高齢者地域包括ケア推進課が中心となり「小児等在宅医療」の推進にも取り組んでいるところです。小児等在宅医療の推進では、県内 6 カ所の拠点病院と連携し、医療・福祉・教育等関係者と連携した療養支援体制の構築を目指しています。県担当課は、医療、福祉、教育等の県庁内での担当課間で連携を図り、協議を進めています。
地域在宅医療支援センター事業についても、設置当時と業務は少し変化してきています。介護保険法の改正に伴い平成 30 年度からは、市町村が主体となって地域支援事業の中で「在宅医療介護連携推進事業」を実施することとなりましたので、センター（保健所）として市町村が円滑に事業を実施できるよう昨年度から市町村支援にも積極的に取り組んでいます。実際に市町村担当者と医療・介護連携について協議しながら、医師会や歯科医師会、薬剤師会をはじめ、医療介護関係者と市町村とともに体制構築を図っていますので、センター（保健所）として市町村支援に関する取組も昨年度から増加しています。

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次に、難病の保健活動の実際について、今回、個別に、災害時個別支援計画を関係者と連携して策定した事例について、ご報告をさせていただきます。
糸島保健福祉事務所は、福岡県の一番西にあり、政令市である福岡市と、佐賀県に囲まれた糸島市を管轄
する県型の保健所で、他の県型保健所とは福岡市を挟んで離れた位置にあります。管内人口 10 万人、福岡市のベッドタウン的な役割もあり、人口は微増ですが増加傾向にあります。指定難病医療受給者証所持者はご参照ください。

糸島地域は 10 万人の人口で、ALS の方が毎年 10 人前後です。
人口 10 万人対でも 10 人前後になりますので、保健所においても ALS の方を含めて神経・筋疾
患系の難病の方の支援には積極的に取り組んでいるところです。

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糸島地域の難病対策を考えるために、指定難病の継続手続き時を利用して難病の方のニーズ把握を目的とした調査を行っています。方法
は、指定難病の継続手続き時にアンケート用紙を配布して記入いただいています。
平成 30 年度調査の概要ですが、回答者は女性が多く、年齢構成では 60 代以上の方が半数以上を占めています。

疾患群では、それぞれ平均的に 4 分の 1 の回答でした。生活自立度では、神経・筋疾患群が、一部介助、
あるいは全介助の方が他の疾患群に比べ多い状況です。一部介助、全介助の方で、災害時に助けてくれる支援者がいるかという項目では、いないと答えている方もいました。これは一人暮らしの方や高齢者のご夫婦- 90 -

で、お互い支援者とはなりにくいという方も含まれていました。また、全介助の方で「未回答」があったのは、別居する家族の申請の場合は実態が分からないため、未回答となっていました。
糸島市の災害時要援護者台帳については、全介助の方でも登録していないという方が 2 割いたことは、担当として驚きましたが、理由を伺うと、「災害時対応は大事だと分かっているが、市や民生委員、近所の人には病気を知られたくない」という意見が多くありました。しかし、こういった方たちにも、災害時にどう対応するかについて考えていただくこと重要であり、今後の課題だと考えています。

災害のために準備していることでは、一部介助、全介助の方もまだ準備をしていないという回答がありました。療養生活で困っていることでは、緊急・災害時の不安が 4 番目に多く災害時対策を考えていく必要があると考えられます。

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ニーズ調査の結果も踏まえ、個別支援においても「災害時難病患者個別支援計画」の策定が必要であると考えます。難病について、国、都道府県、市町村、そして個別の計画策
定と各段階に計画策定は必要であり、各指針を確認しながら個別の計画を策定していくことが重要です。

今回、報告させていただく事例は、70 代女性、夫と 2 人暮らしの多系統萎縮症の方です。気管切開し 24
時間人工呼吸器を装着しています。意思疎通も困難な状況で、意思伝達装置の操作も難しい状況です。
いろんなサービスが入っています。訪問診療、訪問看護、ヘルパーが入っており、訪問入浴、訪問リハビ
リも利用しています。また、糸島地域には、在宅ホスピスボランティアの組織があり、その利用もされています。
私は 2 年間担当させていただいた方ですが、
前任保健師からの引き継ぎで、災害時対応について話題にしてきてはいたのですが、家族が災害時のイメージを具体的に持つことが出来ていないことや、アンビューバック使用方
法の再確認、自宅に所持する発電機の使用方
法の再確認、互助・共助による地域の協力等が課題であると整理されていました。また、災害時個別支援計画の策定の必要性を感じていたため、後任として、災害時個別支援計画
策定を目標に引継ぎ、策定支援を展開していきました。

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災害時個別支援計画の策定の経過です。東京都の災害時個別支援計画策定の手順と実際に展開した手順を比較してみたものです。
「説明と同意」では、サービス担当者会議でケアマネから
災害時対応について提起したことを機に、再度「災害時個別支援計画」策定について保健所から提案しご主人に説明しましたが、その場ではまだ同意は得られませんでした。しかし、近年、熊本地震や福岡県内でも九州北部豪雨があり、ご主人も災害を身近に感じている印象があったので、ケアマネの方と訪問看護ステーションの方と保健所が一緒になって、ご主人に少しずつ災害時対応について関係者で検討する必要性を伝えていくことで、ご主人から、一緒に考え計画を策定することの同意を得ることが出来ました。保健所が一方的に伝えることをせず、最も信頼する支援者と一緒に説明を行ったことで同意が得られたと思っています。
また、いきなり全体で検討せず、まずはケアマネ、訪問看護ステーション、保健所、そして、保健所から提案し地域包括支援センターを加え、4 者で東京都の災害時個別支援計画の様式を参考に情報を整理することから始め、4 者での共通認識をはかりました。次に主治医に参加いただくために、原案を持って 4 者で主治医に相談に伺い意見交換をさせていただき、主治医から災害時における保健所の役割や難病支援の状況、災害時個別支援計画策定の必要性等について質問があり、一つ一つ説明を行いました。保健所だけでなくコ
アメンバー4 者で会議の必要性等を主治医に説明したことで、最終的には主治医から参加への同意を得ることができ、会議を開催することができました。
会議の出席者は、ご本人やご主人、4 者のコアメンバー以外に、人工呼吸器業者や福祉用具業者、ヘルパ
ーに加え民生委員の方に参加いただきました。福祉用具業者には、停電時にエアマットの状態がどうなるのか説明をお願いし、人工呼吸器業者から再確認を兼ね停電時の電源確保や操作確認の説明をお願いし家族と関係者が情報共有することが出来ました。今回、コアメンバーに地域包括支援センターを加えた一つの理由に民生委員の参加協力を考えていたため、民生委員の方に、保健所保健師がアプローチするのではなく、地域包括支援センターからアプローチをお願いしたことで快く参加いただくことが出来ました。災害時の対応について関係者全員で情報共有し、家族の思いも理解することが出来、災害時対応について共通認識を図る
ことが出来たと考えています。会議終了後、ご自宅の庭で関係者と一緒に自家発電機の操作確認も行うことが出来、最終的には 1 年に 1 回は見直しが必要だということを確認し終了しました。

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会議開催に向けた事前確認・調整は主治医との調整以外に、消防署や市役所関係各課とも行い、主治医以外については保健所保健師が中心に確認等を行いコアメンバーと情報共有を図っていきました。
消防署については、災害時の地域の消防団の協力の有無の確認や救急搬送について確認を行い、また、市役所には危機管理課に、糸島は原発避難区域があるため避難区域の確認や原発による災
害時の避難等の対応について確認し、福祉支援課には福祉避難所に関する確認等を行いました。
コアメンバー4 者で作成した原案を基に会議を開催したあとに追加された項目も多くあり、本人や家族を交えた中で関係者と検討を行う必要性
を改めて感じ、計画にも追加していくことが出来ました。

災害発生時の連絡体制について一枚のシートに体制をまとめ、ご自宅に置いていますが、今回の会議を終えて、民生委員の方から「ぜひ自分を連絡体制の中に入れて欲しい」と言っていただき、
今回新たに民生委員の方の連絡先も追加することができ支援体制が強化されました。
また、会議の中でアンビューバックの使い方と劣化の有無の確認が話題になったことから、主治医の指示により新しいアンビューバックに交換され、ご主人の意識も高まり使い方の再確認にも繋がりました。

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個別支援計画策定を目的とした会議の開催の効果として、事前にコアメンバーだけで共通認識を図ったことで、主治医や他の関係者からの質問や意見について、コアメンバー
全体で対応することができ、家族の心理面へも支援を同じ方向性を持ち行うことが出来ました。
また、会議開催そのものが関係者の意識を高め共通認識を図りながらそれぞれの役割の確認ができたことで、家族の負担を軽減しながら災害時対策を検討することが出来たと考えています。
初年度の会議を終え次年度に向けた課題については、定期的な見直し、地域を交えた避難訓練の実施、地域の連携体制づくりの必要性について整理することが出来ました。

今回の事例では、ご本人やご家族を中心に、まずはコアメンバーで共通認識を図り、会議への参加を得たい医療、介護、地域の関係者に対しては、コアメンバーから声を掛けていただくことで、開催への参加協力が円滑に進んだと感じています。状況によりますが保健所保健師から全ての関係者に依頼するのではなく、コアメンバーの協力は大きな力だと感じました。

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初年度の課題であった、1 年に 1 回の見直しを実現するため、翌年度に見直しを行いました。2 年目の開催は、改めて会議を開催す
るのではなく、ケアマネと相談の上、介護保険のサービス担当者会議を活用し実施することが出来ました。

2 年目の開催も、コアメンバーから関係者に声をかけていただきましたが、1 年目以上に積極的に参加していただくことができ、各関係者がそれぞれに役割を意識しながら情報提供や意見をだしていただくことが出来ました。
例えば、訪問看護ステーションがハザードマップを持参し、主治医やご主人に浸水区域等の説明を行ったことで、行政から伝えるよ
り身近なこととして受け止めていただいた
印象がありました。

2 年目の開催では、家族の受け入れも良く、主治医も必要性を理解いただいたため、訪問看護ステーションからご相談いただくことで、快く参加していただくことが出来ました。
今回は残念ながら日程が合わず欠席された
民生委員の方からは、「本当に行きたかった、
次回はぜひ参加させて欲しい」と言っていた
だくことができ、支援体制が定着してきたことを実感しました。

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最後に、保健所保健師として感じたことは、個別支援や地域支援の中で保健所保健師として何ができるか
常に意識しながら、すでに支援チームが成立している場合でも、客観的な視点で支援体制を見つめ直すこと
で、新たな支援が見えてくると考えます。
また、今回の事例からも災害時支援は保健所の役割だからと一人で抱え込まず、コアメンバーとなる関係機関の協力を得ながら進めることが大切であること、また個別支援の課題から地域課題全体を捉え、地域の関係団体と支援システム構築につなげていくことが重要であると感じています。
個別の支援から地域支援体制構築へと繋げていくことができるのは、行政として保健所保健師が担える役割であると考えていますので、今後も常に保健所保健師ができることは何かを意識しながら、個別支援、地域支援に取り組んでいきたいと考えています。ご清聴ありがとうございました。

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- 98 -

Ⅳ．12 ⽉研究班セミナー記録集

今、保健師 だからできること︕パート 2
災害の経験・災害への備え、“難病対策地域協議会”、各地のとりくみを知ろう

セミナー記録集
⽇時︓2019 年 12 ⽉ 13 ⽇（⾦）11:00〜16:00
場所︓TKP 東京駅⽇本橋カンファレンスセンター6F
主催︓H31 年度厚⽣労働⾏政推進調査事業費補助⾦（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の総合的⽀援体制に関する研究」班- 99 -

- 100 -難病保健活動の意義および保健師が直⾯する困難と保健活動推進のための対策の提案〜難病保健活動の指針と体制・⼈材育成の体制づくりを中⼼に〜
新潟県⿂沼地域振興局 健康福祉部（⿂沼保健所）
新潟県魚沼地域振興局健康福祉部

⼋⼦ 円

魚沼保健所の八子と申します。本日は、難病保健活動を進める上で保健師が直面する困難と、その対応のために取り組んだことを報告させていただきます。

新潟県の概況です。東京都の 5 倍の広さの面積がありますが、その 7 割近くは森林です。ご存じのとおり、冬期間は県内全域で積雪があり、私の勤務する魚沼地域は豪雪地帯です。
人口は 220 万、高齢化率 31.9％、市町村合併が進み、現在は 30 市町村 二次医療圏域は 7 です。
新潟市が政令市です。県型保健所は当部を含め県内 12 カ所です。県の保健師は 100 人弱。県の保健師の資質向上や親睦交流を深めることを目的として組織される任意の団体「新潟県職員保健師会」が平成元年から活動を続けています。全体研修等とは別に、テーマ別の自主研修グループがあるのですが、「難病自主グループ」は会発足時から現在まで活動が続いています。指定難病の受給者数は見ていただいたとおりです。
難病相談支援センターと難病診療連携拠点病院が各 1 カ所。難病相談支援センターはＮＰO 法人新潟難病支援ネットワークに委託され、「新潟県方式」と呼んでいますが、当事者や家族会、支援団体等々がネットワークの運営に参画しています。新潟県職員保健師会からも理事を出させていただいています。

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新潟県の難病対策の経過はご覧のとおりです。
平成元年に神経難病の訪問指導、健康相談、つどいが事業化されました。
平成 2 年に「通院費」の補助制度が始まり、申請の添付書類として、主治医から情報提供書をもらう仕組
みができました。
平成 3 年に「保健所保健・福祉サービス調整会議」という、地域課題解決のための会議がおき、各保健所
では難病対策の課題はこの会議を使って、関係者と共有・検討を行いました。
平成 8 年、県主管課と県職員保健師会が共同で「難病患者支援事業のまとめ」を作成しました。主に、事例の考察をまとめたものです。
平成 14 年に、県職員保健師会では、「業務マニュアル」を作成しましたが、その分野の１つに難病対策があります。法律や要綱、参考文献、事業の進め方等を記載し、これは毎年更新をしています。
平成 23 年、「災害時難病患者支援ガイドライン」
平成 28 年、現場の保健師によるワーキンググループでの検討結果を反映させた「難病患者地域支援対策推進事業実施要領」ができました。初回訪問の必要性を判断する判定基準等が記載されています。

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本日も要綱をお配りしていますが、「新潟県難病患者地域支援対策推進事
業実施要綱」に基づき、これら事業を実施しております。先ほどご説明しましたとおり、実施要領により、初回訪問の必要性を判断する判定基準や記録様式が定められています。
また、地域難病連絡協議会は、「難病
医療ネットワーク事業実施要領」に定められております。

難病対策における新潟県保健所保健師の役割の整理です。これは難病法の施行時に、厚労省研究事業研究班の小倉さんが研究分担者となっていらっしゃる研究班の報告書として出された「都道府県保健所・保健所
設置市における難病の保健活動指針」に、新潟県の保健所保健師の活動の整理として掲載していただいたものです。指針の作成時の委員として参加させていただいたのですが、私個人の発言で意見を述べる力もなかったため、県職員保健師会の難病自主グループメンバーに協力を依頼し、取組の現状や課題、方向性の整理を行いました。個別ケアと集団（グループ）のケアを連動させながら行い、ニーズを把握していく中で関係者とともに地域ケアを実現していくということです。
地域ケアの具体取組はこれらであり、「地域難病連絡協議会」を駆使するとしました。この図は、その後県
職員保健師の業務紹介用スライドにも掲載され、現在も県保健師の業務を内外に語る際に使用されています。

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ところが、活動のあり方を整理したつもりになっていましたが、難病対策担当新任保健師は悩んでいました。平成 29 年度に、難病対策を担当する若い保健師たちから聞かれた声です。研修アンケートでは、支援体制がすでに組まれているケースの場合、保健所保健師としてどのように介入すればよいか悩んでいました。
また、駆使するはずだった地域難病連絡協議会の開催は、12 保健所で３保健所のみでした。県職員保健師会難病自主グループの報告では、初任者への基本的な支援が必要との意見がありました。総会時の口頭での報告の際に、「新任期保健師ばかりでどうしたらいいのかわからないんですよね。」との発言が強く印象に残りました。
一方、保健師の人材育成についてです。
平成 28 年に「自治体保健師の標準的なキャリアラダー」が示されたのは皆さま御存じのことと思いますが、新潟県でもその後、「新潟県保健師人材育成ガイド
ライン策定に関する報告書」を作成しました。
標準的なキャリアラダーで今
自分はどのキャリアレベルにあるのか、自己評価したことがある方はお分かりになると思うのですが、具体的な評価がしにくい項
目があります。例えば「地域ケア- 104 -

システムを改善・強化する能力」とは、具体的に何を指しているのか、想像するものは人それぞれかもしれません。「複雑な事例の支援が実践できる」という能力では、複雑とはどのようなものでしょう。
キャリアラダーを読み込み、具体的な活動や実践にあてはめて理解したいという声がありました。また、
市保健師と県保健師では活動のあり方に違いがあります。新潟県職員保健師ならではのキャリアラダーの必要性についても声があがりました。

新潟県で検討した「自治体保健師における保健師人材育成の進め方」です。
まずは、目指す保健師像を描き、キャリアラダー等について理解を深め、自己評価を行います。
また、自治体独自のキャリアラダーやキャリアパスについて検討を深め、人材育成のあり方を検討していくことが大切とされています。

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「保健師のキャリアラダーを具体的に考えたい」、「難病対策における県保健師の役割を再検討したい」、この２つの声を受けまして、平成 30 年度に、県職員保健師会で、難病対策を例として、県保健師の実践能力について考えるための取組を行うこととしました。難病法における保健所の役割は「難病対策地域協議会」を設置し、地域ケアを展開することです。自治体保健師の標準的なキャリアラダーにおけるケアシステムの構築では、求められる能力をキャリアレベル別に定義しています。
A-1 では、指導を受けながら担当事例に必要なサービスが活用できる能力
A-2 では、担当地区や担当事例に必要なサービスを調整できる能力
A-3 では、地域ケアシステムの改善・強化について検討できる能力が求められておりますが、では、新潟県難病対策に必要な、保健所保健師の役割、機能、能力は何でしょう。
県保健師自身が行ってきた難病対策に関する研究の中にヒントがあるのではないかと考えました。

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30 年度の事概要です。
まずは、現状と課題を明らかにするため、難病自主グループを対象としたフォーカスグループインタビュ
ーや難病対策担当保健師の上司を対象としたアンケートを実施しております。
また、目指す姿を明らかにするために、県職員保健師研究集録集の分析を行いました。これらをつなぐ方策については、研修会において、「今後必要なことはないか」という視点での検討を行いました。
なお、自主グループのフォーカスグループインタビュー結果の詳細は、この後の報告で、当部の鈴木からご紹介させていただきます。
では、県職員保健師会研究
集録の分析です。
目的は、難病担当保健師が獲得すべき実践能力を明らかにすることです。目指す姿の確認です。対象は、県保健師が今までに業務として取り組ん
だ難病保健に関する研究論文66 件です。方法は、研究論文の中から保健所保健師の実践能力に関する記載を抽出しコードとし、コードを自治体保
健師の標準的なキャリアラダ
ーにおける保健師の活動領域に沿い分類しました。

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次に、コード数が多かった上位２領域について、保健所保健師の実践能力を類似性によりサブカテゴリ化、カテゴリ化しました。県職員保健師会役員は 8 名おりまして、8 名で正月休みの頃に分担して作業を実施しました。

全 66 題の概要です。テーマ別に分類してみました。介護保険施行前は、実態把握に関する研究、ALS 等の事例分析に関する研究、つどいやセルフヘルプグループに関する研究が多く、介護保険施行後は、これらに加え、災害支援に関する研究、支援関係者の研修や検討会のあり方に関する研究がありました。

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研究論文から保健所保健師の実践能力に係るコードを 228 抽出しました。
コードを自治体保健師の標準的なキャリアラダーにおける保健師の活動領域に沿い分類しました。実践能
力は複数の領域に計上されるものもありましたので、延べ 298 のコードが表のとおり分類されました。一番多かった領域は、「ケアシステムの構築」、次に「個人及び家族の支援」でした。なお、4-2「健康危機発生時の対応」、5-2 と 5-3 の管理的活動、6 の保健師の活動基盤に関しては該当がなかったため、表には記載がありません。

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コードを類似性によりカテゴリ化しました。
例を記載しましたが、個人及び家族への支援に関する活動領域に該当するコードになります。
「個人、家族及び集団の権利を守るために、倫理的な問題や葛藤の解決をはかる。」、「本人・家族が抱える問題や葛藤の解決をはかる。」、「ALS 診断直後は多くの不安や葛藤を抱えるため頻回な家庭訪問でその思いを聞き丁寧に支援する。
」等記載してありますが、これはほぼ原文のままとなります。類似性でこの場合は６つのコードを仲間とし１つのサブカテゴリ「本人や家族に対して、倫理調整・意思決定支援を行う」としました。

「個人及び家族への支援に関する実践能力」のまとめです。
１９のサブカテゴリと、８のカテゴリに整理されました。
個人及び家族への支援に関しては、倫理調整や自己実現のための支援や、コミュニケーション支援、サービスの導入・調整、ニーズ把握、多機関連携、初期からの支援、個別と集団を連動させる等の実践能力が求められることがわかりました。

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また、標準的なキャリアラダーに当てはめて考えますと、「個人及び家族の多様性や主体性を尊重した支援」
や「複雑な事例」は難病対策において何か、と考える際には、倫理調整、疾患の理解受容、コミュニケーシ
ョン支援、医療の確保や連携、医療とその他の橋渡し、医療依存度の高い方への支援、初期からの支援等が特徴であることも分かりました。

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同様に、「ケアシステムの構築」の領域に関する実践能力です。
16 のサブカテゴリ、６のカテゴリに整理されました。
多機関連携による個別ケアと事例を通した地域ケアや多機関連携による地域ケア体制の構築、サービスの創造・拡大、支援者やボランティアの育成等に関する実践能力が求められていました。

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また、標準的なキャリアラダーにおける「地域ケアシステムの構築」とは、特に難病対策において求められる能力で特徴的なものは、医療との連携、社会資源の創造・拡大、介護支援専門員等への支援、ボランテ
ィア育成であることがわかりました。
さらに、ケアシステムの構築にあっては、A-1、A-2 のレベルにあっては、個別支援において必要なサービ
スを活用・調整することがケアシステムの構築につながっていくことを再確認しました。

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まとめです。
ケアシステムの構築と
個人及び家族への支援を連動させながら実施し、多機関連携により、個別事例の課題を地域全体の課題につなげて対策を考えていくことが必要です。
そして、これらの実践能
力は日々の実践の中で修得できる能力です。なぜなら、私たちの実践をもとに研究した論文の中に記載されているものだからです。

次に難病担当者の上司へのアンケート結果です。
12 保健所の中には、監督者である課長代理自らが担当者である保健所もあるため、その者を除き、難病担当者の上司と位置付けられる課長代理 9 名を対象としています。担当
者の家庭訪問に対する助言は全ての者が行っていました。しかし、「所内事例検討」の実施は７保健所、「困難ケースへの同行」と「外部と検討が行えるよ
うに支援」は実施しているのは５保健所、担当者が感じる課題の整理・発信については、所内での検討を設けているのが７保健所、外部への発信の支援は６保健所でした。「ない」「しない」と回答した保健所の状況が気になるところです。標
準的なキャリアラダーの A-1,A-2 レベルにおけるケアシステムの構築に関する能力は、先ほど見ていただいたように、事例に必要なサービスを活用・調整すれば OK です。ケアシステムの改善・強化の検討は A-3 レ
ベルに求められている能力です。自分の所属の難病担当者が A-1 や A-2 レベルにある新任期（概ね 5 年目くらいの保健師と思われますが)である場合は、上司が強力に支援または、やって見せることが必要なのではな
いかと、自戒の念をこめて考える次第です。

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また、自由記載で人材育成に関し思うことを記載してもらった結果です。
事例に丁寧に関わること、対象に関心を持つことの大切さを伝えることが必要である。地域関係者との関係構築や PDCA サイクルの重要性。悩みとしては、新任期保健師からの報告・相談を受けることは大切だがそのタイミングや伝え方が難しい、自分自身に人材育成に関する自信のなさがあるとの声も聴かれました。

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研修会の結果です。グルー
プワークや終了後アンケートからの抜粋です。
新任期、中堅期保健師からは、意見交換の大切さを感じた、先輩の気持ちがわかっってよかったという感想のほか、個と集団を軸として丁寧に関わりを積み重ね、地域課題等
を所内外に発信したいとの思いが聞かれました。管理期保健師からは、目指す保健師像
を実感としてとらえることやキャリアラダーを日々の活動に落とし込み具体的に理解すること、また、業務の中で得たことを再構築すること、つまり内省、リフレクションと思われますが、その必要性に関する声が聞かれました。
まとめとなります。
日々の実践のなかで、いかに能力を修得していくか。個別支援は丁寧にアセスメントを行い、関係者と共有。その中で自身の役割を見いだすこと。
支援に関しては自身で、また職場内で振り返ることが大切です。
地域ケアシステムの構築にあっては、地域の現状・課題を把握し、所内で整理を行ったうえで関係者に投げかけること。結果はまた職場で振り返ることが大切です。これらの活動は互いに連動し、全ての活動において、PDCA サイクルに則った実践が求められます。また、目指す保健師像や保健所の役割、機能等を仲間と語り合いながら実践を重ねていくことが重要と考えられます。
非常に当たり前のお話しだったかと思います。また、悩みも課題も尽きることはありません。
ただ、これからの方向性を、自分たちの実践の中で得られた言葉で語ることができたのが、新潟県職員保
健師の強みと考えております。
ご清聴ありがとうございました。

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都道府県保健所における難病保健活動 私のあゆみ〜保健師としてやれることの気づき 個別⽀援計画や協議会企画の実際〜
新潟県⿂沼地域振興局 健康福祉部（⿂沼保健所）

鈴⽊ 智恵

新潟県魚沼保健所の鈴木と申します。私からは、都道府県保健所における難病保健活動において個別支援
計画や協議会企画をするなかで実際にどんなことに悩んでどのように取り組んだかというお話をさせていた
だきたいと思います。

魚沼保健所は管内が魚沼市１市のみの小さな保健所です。魚沼市は平成 16 年に誕生した市で、元は図のように６つの町村に分かれていました。面積は県内で４番目に大きく、福島県と群馬県の県境に接しています。夏は高温多湿、冬は３ｍの積雪がある豪雪地帯です。人口は 35,849 人で高齢化率は 35.9％と、全国、県と比較して高齢化が進んでいる地域です。
指定難病患者数は平成 30 年度末現在で約 300 人となっています。下に主な神経系の疾患を再掲しておりますが、現在 ALS 患者数は４名で、人口 10 万人対で見ると 11.2 人で全国平均と比べるとやや多い状況です。

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私が魚沼保健所に異動したのが昨年度（平成 30 年度）になりますが、その当時の難病保健活動の状況と悩みです。
個別支援に関しては、引き継いだケースで保健所の関わりがしばらくなかった方に訪問する際に、「（今まで訪問がなかったのに）なんで保健所の保健師が訪問しに来るんだろう？」と思われないだろうか、ケアマ
ネさんが入っているなら必要ない？関わりのきっかけをつかむのが難しい･･･と悩みました。また、訪問しても自分の判断に自信がもてなかったり、訪問してもケアマネさんや訪看みたいにケアプランを持って行くとか、直接ケアを行うとか、毎回必ず行うことがあるわけではないので、ただ話を聞いているだけに見えている気がしてもやもやする･･･とも思いました。
それから、すでに介護保険サービスや訪問看護が入っていてケアが充実している方の場合には、サービス担当者会議に出席した際に、どんな視点で発言すればよいか、自分の役割を他の職種にどう示したらよいのかということにも悩みました。
災害時個別支援計画についても、人工呼吸器を使用している患者さんなど計画を立てなければいけないケースはあるものの誰とどのように調整したらよいのか等悩んでいました。
事業については、保健所の役割の中に協議会を実施することとありますが、管内では実施した実績がなく、何からどのように手を着けたら良いのかが分からない状況でした。
また、地域の課題がまだ見えていない中で事業をどのように計画していけばよいのか頭を抱えていました。

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そんな時に、八子課長から難病自主研修グループでのフォーカスグループインタビューの話をいただき、
難病保健活動において課題に感じていること、保健所保健師の役割を果たすために必要なことについて話し合い、そこから抽出された課題の構造化、課題の要因、対応策について検討をしました。

FGI では、難病保健活動における悩みがたくさん語られ、その一部をスライドに載せておりますが、意思決定支援について、保健所保健師としての役割、地域診断の不足などなど、私だけでなくみんなが悩みながら仕事をしていることが分かりました。

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FGI によって抽出された課題を図にしたものがこちらです。
個別ケアについては、①難病特有の難しさがある、②事例のアセスメントが不十分③保健所保健師の役割が分からない・示せないという課題が明らかになり、地域ケアについては、④地域診断が不十分⑤関係者との連携が難しい⑥関係者との課題の共有ができない⑦施策や事業の評価が不十分・目標が不明確という課題が明らかになりました。

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課題が明らかになったところで、その要因は何か、解決するにはどうしたらよいかということをこのように検討していきました。

こちらがそれぞれの課題別にまとめたものです。一部を紹介させていただくと、保健所保健師の役割が分からない、示せないという課題の要因については、・介護保険システムで支援がすでにうまく回っている- 121 -

・ケアマネも訪問看護も役割が明確に決まっているが、保健所保健師は決まっていない
・保健所保健師と比較してケアマネ、訪問看護の訪問は定期的で頻回・自分に「今」やることがないと焦ってしまうということがあげられました。

それぞれの課題の要因を検討してみると、個別ケアについては、ALS をはじめとした医療依存度が高く生命に関わる重要な意思決定支援が求められる患者支援に「難病特有の難しさ」を感じていること、そのために、支援にあたって自分の判断に自信がもてずアセスメントが不十分であるという思いを抱えていること、
そしてそれらの背景に、医療知識と経験値の不足や難病患者支援制度の複雑さも要因の一つと考えられました。
また、訪問看護や介護保険サービス等、すでに支援が充実している事例では、「介護保険関係者と自分の役割の違いがわからない」という戸惑いを抱えていることも明らかになりました。これは、保健所保健師の活動が、訪問看護や介護支援専門員のケアマネジメントなどのように直接的かつ見えやすいものではないためだと考えられました。

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個別ケアから地域ケアへの発展の部分では、「個別ケアをとおして把握した課題から地域の課題を見極めたいができない」という地域診断に係る課題を感じていることが明らかになりました。加えて、新たな連携
先との関係づくりや災害支援のための市町村防災部局等との連携や市町村地区担当保健師との連携等、「関係者との連携方法」にも難しさを感じていることも分かりました。
個別ケア、地域ケアそれぞれの課題は、相互に関連するとともに、「関係者と課題の共有ができない」ことにつながっていました。保健所保健師として、個別ケアにおけるアセスメント能力、多職種連携におけるコーディネート力、地域ケアシステム構築のための能力が必要とされる中で、特に新任期ではこれらの能力の不足を感じやすく、自信のなさから関係者との課題の共有化に消極的になりやすいと推察されました。

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課題の要因が明らかになったところで、次に対応策について検討を行いました。先ほど紹介した保健所保健師の役割が分からない、示せないという課題に対しては、・介護保険サービス以外で保健所ができることを探す
・「今」はなくても、何かに備えて関わり続ける必要性はないか考える・患者の意向と関係者の方針が一致していない等の問題が生じている時こそ保健所が調整機能を発揮すべき・個別事例のアセスメントを十分に行うことで、それぞれの機関の役割も明確になり、保健所の役割も示すことができる
・行政の保健師の役割は地域の課題を吸い上げることだと意識するといったことがあがりました。
まとめると、個別ケアについては、多くの事例に積極的に関わり、難病の特性を理解し、喫緊の課題がない患者でも「その他の支援がないか」と見極めること、個別事
例から地域の課題を吸い上げ、施策に反映させることが行政保健師の使命であることを意識して支援にあたることが必要だと考えられました。
また、アセスメント能力の向上のためには、事例検討など職場内の OJT を積極的に活用し、様々な視点からの助言を得ることも有効だと思います。保健師が自信の立場を明確にすることで、関係者とも自らの判断や気づきを共有できる関係を気づいていけるのではないかと考えます。

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また、地域ケアシステム構築のためには、情報を積極的に収集し、課題の焦点を絞ることや、
課題を言語化すること、関係者への還元が重要だと考えます。
そして、難病対策地域協議会を開催し、関係者と地域における難病患者支援体制に関する課題の共有、体制整備に関する協議を行うことが重要です。そのためには、日常の保健活動で得る情報を丁寧に取り上げていくことが求められているのだと思います。

この検討を行ってからの保健活動について、一部を報告させていただきます。まずは、ALS 患者さんとご家族のつどいです。
ALS 患者さんの家庭訪問をするなかで「同じ病気の患者さんと話しがしてみたい」「○○に困っているけど同じ病気の人たちはどうしているんでしょうか？」「患者会には入ったものの新潟市までは遠くて集まりに出られない」という声が聞かれました。そこで、患者さんとご家族が同じ病気の方と情報交換や交流ができるようつどいを企画しました。うちの管内だけでは患者さんの数も少ないので近隣の保健所にも声をかけて- 125 -

共催で実施をし、ALS 協会県支部の方にもスタッフとして参加していただきました。
実施結果としては、患者さん同士の顔がつながり、病院の外来で会うとお互いに声を掛け合う関係になりました。
「自分の経験が誰かの役に立てば」と患者さんが患者さんへアドバイスしたりもするようになりました。また、ALS 協会に入ってもらったことで、つどいの後に協会の方が患者さんのお家を訪問してくださったり、保健所から声がかかったことで普段会えない患者さんに会えて良かったという言葉をいただきました。

もう一つ、難病患者支援者研修会についても報告させていただきます。
地域の状況としましては、平成 29 年度に当管内の他２つの保健所管内を合わせた二次医療圏域で難病患者のレスパイト入院及びショートステイに関する調査を実施しました。
調査の結果から、「医療・保健・福祉関係者がそれぞれの役割を認識して連携すること」「地域の実情に合わ
せて関係者の知識、ケア技術の向上を目指した研修会や情報交換会を開催すること」が必要と判明しました。
そこで在宅療養支援に携わる職員を対象に、実際に難病患者の受け入れを行っている病院の取り組みを学
ぶ研修会を実施しました。
実施後のアンケート結果からは、病院の患者支援の実際を知ることができ、また支援をしている人の顔や思いが分かることで、ケアマネさん等が病院に相談する際の心理的なハードルを下げることができた、他の事業所や職種の人と情報交換することで自施設での対応のヒントが得られたといった成果があったと考えられます。

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ここからは協議会開催に向けてのお話です。
当管内では災害時の避難支援に関して課題がたくさんありましたのでそれをテーマに検討会をもつことにしました。災害時の避難支援に関しては、まずは個別支援計画を策定するにあたり、患者さんの避難先や搬送方法をどのように決めていったらよいのか？そして、市の地域防災計画の中の災害時避難行動要支援者支
援計画との擦り合わせをどうしたらよいのか？市の関係課や病院、消防等の関係機関の役割や取り組みについて、知っているようで知らない部分もあるという悩みがありました。
そこで、個別支援計画については、ケアマネさんの調整によってすでに災害時に病院避難をすることが決まっているケースが１例ありましたので、そのケースをモデルに患者情報のシート、避難時のフローチャー
ト、非常持ち出し品のチェックリストを作成し、本人・家族・支援者間で共有がしやすいよう見える化をしました。作成したものについては、ケアマネさん、訪問看護師さん、主治医の先生に見ていただいて助言をもらいながら修正をしていきました。
個別支援計画の作成と同時に、関係者への聞き取りも行いました。人工呼吸器装着難病患者を担当しているケアマネさんに加えて、病院や消防、市の関係課の方からもそれぞれお話を伺いました。話を伺うことでこれまでによく分かっていなかったことが分かり、各機関が抱える課題に共通点や一つの機関だけでは解決できない課題があることも分かりました。
魚沼地域ではこれまでに関係者が一同に集まって各自の取り組みや課題について共有したり協議したりする場がなかったことから、災害時の避難支援が上手くいくためには、避難行動要支援者に対する各関係機関の取組について現状や課題を共有し、今後必要な取組を明らかにすることが必要だと考えました。

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そこで、各機関における現状と課題の共有と各機関における今後の取り組むべき方向性が見えることを目標に「魚沼地域災害時避難支援に関する検討会」を難病対策地域協議会として企画しました。
参集機関については、関係者との打合せのなかで意見をもらいながら決定し、内容としては、各機関からの取組報告と、事前に提出してもらった各機関が抱える課題や他の機関と検討したい事項を整理し、「避難行
動要支援者の優先度の考え方」、「避難行動要支援者に関する情報の共有の仕方」に焦点をあてて検討を行いました。それぞれの視点から多くの意見が出まして、それらの意見を整理した上で今後も検討を続けていく必要があると改めて感じているところです。

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これらの難病保健活動を行うなかで感じたことです。
災害時の避難支援に関しては、課題をこちらから伝えると、他の関係者からも「自分たちも課題だと思っていました。
」といった声が多く聞かれました。こちらから課題を伝えることで関係者も一緒に考えて取り組んでくれるということを実感しました。課題解決に向かって地域全体の動きとしていくのは行政の役割なんだと思いました。
また、訪問を続けていると、サービス担当者会議や退院カンファレンスに声がかかることが増えたり、困っている事例についてケアマネさんや訪看さんから相談を受けたりと、患者さんを通して支援者の方たちに
保健所の活動が伝わることも実感しました。そのことから、やはり日々の積み重ねが大事なんだと改めて思いました。一つ一つの事例や事業に丁寧に対応することで地域が見えて関係者とつながることができ、関係者とつながり課題の共有ができると解決に向かって動き出していきます。地域全体の課題への対応についてコーディネートしていくのが保健所保健師の役割なのだと思います。

最後になりますが、難病自主研修グループでの検討や日々の保健活動からの学びです。
自分が「これは課題ではないか」と思ったときに、それを個人の中だけに留めず、複数人で検討を行い、課題や要因を明らかにすることでおのずと課題に対応した解決方法が見えてきました。
今後の実践においても、課題や要因を明らかにし、関係者と共有することで、個別ケアの充実や必要な事
業・施策の展開につなげていけたらと思っています。

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政令指定都市における難病保健活動〜難病等在宅⼈⼯呼吸器使⽤者等の災害時にかかる活動を中⼼に〜
相模原市保健所疾病対策課
相模原市保健所

室伏 由紀⼦疾病対策課の室伏です。当初は本市の難病対策と、難病等在宅人工呼吸器使用者における災害対策について、既存の取り組み等をお話させて頂く予定でしたが、今回は令和元年 10 月 12日に発生した台風 19 号によって、本市が被災したことで見えてきた課題などについても、当時の対応の経過や、振り返りを交えてお話しさせて頂きたいと思います。

相模原市は、緑区・中央区・南区の３区

相模原市の難病対策に分かれており、人口は約 72 万人で、特定医療費認定疾病数は、今年 3 月末時点

疾病対策課
健康福祉局

で 4932 件となっています。

保健所

・指定難病⽀給認定事務（指定難病審査会）
・指定医療機関，指定医の指定（難病指定医研修）・難病対策地域協議会
・難病患者⼀時⼊院事業
・難病講演会／患者会⽀援
・難病患者等ホームヘルパー養成研修
・災害時難病患者⽀援対策

まず、本市の難病対策についてですが、健康福祉局保健所に属する疾病対策課と各区の保健センターが難病業務を担って

中央保健センター 緑保健センター 南保健センター

おり、疾病対策課では主に制度に関する・指定難病申請受付
・訪問相談事業
・災害時難病患者⽀援
・サービス調整・在宅療養⽀援計画策定・評価

事務や審査などを、各区の保健センター
では訪問相談事業等を担当しています。

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難病対策地域協議会についてですが、本市では難病対策地域協議会の前身となる「難病患者地域支援ネットワーク
会議」を平成 17 年から開催し、このネットワーク会議のなかで、難病患者様への対策を中心とした協議が進められ、
災害時の支援体制の整備についても検討が重ねられてきました。
そして、平成 30 年度に相模原市難病対策地域協議会が設置されました。

つづいて、本市の災害対策についてお話しします。本市では、電源を必要とする医療機器を装着している患者様を対象とした地震災害、風水害・特殊災害を想定した、難病患者災害時対応フローを作成しております。
難病患者災害対応フローは、相模原市地域防災計画に定める「地震災害における配備体制の基準」に基づき、災害対策本部体制が敷かれたレベル３が発令された際などに適用されます。
対象者は、医療依存度などに応じてランクⅠ、ランクⅡ、ランクⅢに区分しており、対象者の方々については次にご紹介する、指定難病支給認定申請時に提出をお願いしている、おたずね用紙の記載内容を元に、把握しております。

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こちらが、指定難病の新規申請、更新申請、郵送申請のすべての方に提出をお願いしている、本市のおたずね用紙です。使用している医療機器の他、障害者手帳や介護保険認定の有無、利用している介護保険サービスの利用状況等について伺い、その他経済面や精神面における相談事項や、保健師への相談希望について確認し、その内容に応じて、地区担当の保健師が詳細な状況を把握し、これらの情報を元に、毎月疾病対策課と各区の保健センターが合同で開催している支援検討会議にて、患者様の支援方針や次回支援計画、そして、災害ランクを決定しています。

次に、こちらは本市が作成している難病患者災害時対応フローにおける、地震発生時のフェーズ毎の対応図です。この図中にもあります「平時の備え」について、本市が取り組んでいる対策などを、いくつかご紹介致します。

- 132 -

まず、台帳作成についてお話します。最初にご紹介するこちらの支援台帳は、人工呼吸器を 24 時間
使用し、生命を維持されているランクⅠの方を対象としており、地区担当の保健師が対象者のご自宅を訪問して、台帳に記載されている必要事項を確認したうえで作成しています。作成した台帳は電子、紙媒体の両方で保存し、疾病対策課と保健センターで共有するほか、紙の台帳は患者様のお宅にも保管して頂き、年に 1 回更新しています。

こちらは発災時、ランクⅠの方の安否確認のために使用している、災害時安否確認記録シートです。
この様式を用いて年に１回、疾病対策課と保健センターとが共同し、電話による避難訓練を実施しています。

- 133 -

２つめの台帳はランクⅡ、ランクⅢの方を対象とした、災害時療養カードです。家族構成のほか、障害者手帳や介護保険認定の有無などについて伺い、作成した台帳は患者様のお宅と保健センターで保管し、疾病対策課では患者様の基本的な個人情報のデータのみ、把握しています。
本市では 24 時間、人工呼吸器で生命を維持されているランクⅠの方を対象とした、地震による停電時の対応に重点をおいていたこともあり、ＡＤＬが概ね自立し、ある程度サービスにもつながっているランクⅡ
やランクⅢの方々については、ランクⅠの方向けに作成している支援台帳にあるような、自宅近くのハザー
ドや家屋状況までは把握しておりませんでした。つづいて災害マップの作成についてです。災害マップはランクⅠの方のみを対象としており、ランクⅠの方のご自宅の他、かかりつけ医療機関や避難所などをマッピングしており、年に 1 回更新しています。
最後にご紹介するのは、災害時に備えた保健指導についてです。災害時に備えて、日頃から患者様やご家族に意識づけを図って頂く事を目的とし、災害に備えて準備しておいた方がよい事柄から、避難所や救護所の情報まで網羅し、冊子にまとめています。また、冊子のほ
かにも、ポケットサイズの療養手帳も作成し、この 2 つをラン
クⅠからランクⅢの方々にお配りしています。

- 134 -

ここまで本市の難病対策、そして災害対策における既存の取り組みなどについてお話してまいりましたが、ここからは今年 10 月 12 日に発生した台風 19 号における、本市の対応状況等についてお話いたします。
今回の台風により、本市では多くの犠牲者が発生し、県内でもっとも大規模な被害を受けました。
台風 19 号発生における本市の主な対応についてですが、本来ですと、既存の災害時対応フローにおいては、災害対策本部が設置された際に適用となり、まずはランクⅠの方々の安否確認を実施することになっていましたが、今回の台風 19 号は、甚大な被害がもたらされる事が発生前から予測されていたため、台風上陸予想の数日前から支援を開始しました。支援の概要と気づき
は左と下の表の通りです。

今回のこうした経験を得て、本市が今後取組む方向性や主な課題は次の通りです。
まず、難病患者災害時対応フローの見直しについてです。風水害発生時には、浸水・洪水・土砂災害のハ
ザードマップに該当する場所に居住するランクⅡ、ランクⅢの方々については、フェーズⅠから安否確認を実施するなど、既存の風水害時対応フローの見直しを行っています。
次に、患者様の移送手段の検討も含めた避難入院の受け入れ整備についてです。地震と異なり、台風の上
陸は概ね予測可能であるため、その上陸に備えてあらかじめ受け入れ先を確保するなど、現在関係各所と調整し、対応策を検討しています。
そして、３つ目はハザードマップと照合させた災害マップの作成についてです。これまで災害マップは、
ランクⅠの方のみを対象としていましたが、今後は災害マップの対象をランクⅡ、ランクⅢの方々まで拡げ、風水害発生時に支援すべき対象者がわかるような災害マップの作成を目指しています。

- 135 -

臨個番号〔日常生活についてのおたずね

新規申請

〕

受付番号〔
〕
現在の病状･受診状況･療養状況についてお伺いし、皆様の療養生活に役立てることを目的としております。
なお、個人情報につきましては、目的以外には使用いたしません。ご協力をお願いいたします。

フリガナ

性別

患者氏名

男・
女

住所

相模原市（緑区・中央区・南区）

病名

生年
月日

明

大

昭

平
年齢

年

月

歳

日

電話

※日中連絡のつく電話番号
（
）

同居
家族

なし・配偶者・親・子・兄弟姉妹
孫・その他（）

あてはまる□にチェック、または（ ）内に記入や○印をお願いいたします。
１ 現在の受診状況について□外来通院□往診及び外来通院□往診のみ□入院中(在宅療養の予定あり)□長期入院・施設入所(在宅療養の予定なし)
医療機関名（）受診頻度：（）回／ 週・月・年
２ 社会活動状況について□就労□就学□家事労働可能
□療養のみ
□その他（
）
３ 医療機器等について（１）使用している医療機器等□なし □人工呼吸器(常時･夜間のみ･その他)□酸素(常時･労作時のみ･夜間のみ)□吸引器（常時･時々
日
回）
□その他(
)
（２）人工呼吸器や酸素等の医療機器を使用している方にうかがいます。
災害時の備え□していない□している
４ 障害者手帳等について□なし□申請中□あり( 級)障害の内容：肢体(上肢・下肢・体幹)・視力・呼吸・精神・その他()
５ 障害年金について
□受給なし
□申請中
□受給あり
６ 介護保険について
□対象外
□未申請
□申請中
□認定済み：現在の介護度（要支援１・２ 要介護１・２・３・４・５）
事業所名（）ケアマネジャー名（）＊必要時にケアマネジャーと連絡をとってもよろしいですか□はい□いいえ
７ 療養に関することについて（１）病気について医療関係者・ケアマネ・家族など相談できる人がいる □はい□いいえ（２）経済面の悩みがあり、今後の療養生活に影響がある□いいえ □はい（３）不安や気持ちのふさぎ込み等があり生活に影響がある□いいえ □はい（４）療養や介護に関して保健師に相談の希望がある□いいえ □はい【相談内容】- 136 -

裏面もご記入ください

８ 在宅介護の状況について（１）介護が必要な状態ですか □はい□いいえ（２）主な介護者は誰ですか□同居家族 □別居家族 □介護事業所（３）利用している介護保険等サービスについて□利用していない
□訪問看護
（
回／週 ）
□訪問リハビリ（回／週 ）□訪問介護(ホームヘルプ)（回／週 ）□通所介護(デイサービス)（
回／週 ）□通所リハビリ(デイケア)（
回／週 ）□訪問入浴介護（回／週 ）□短期入所(ショートステイ)□日常生活用具
□住宅改修

□その他(

)

何かお困りのことがありましたら具体的に記入してください。

ご協力ありがとうございました。
今後、このおたずねの回答内容によって保健師から連絡をさせていただくことがあります。
……市記入欄…………………………………………………………………………………………………………………

◆面接日
№
Ⅰ ２・８
Ⅱ １・３・５
７・１７・１８２３・８５
１１３Ⅲ◇臨個：経過
1.進行性

年

月

日

生活

手帳

独居(日中含)サ未利用◇臨個：生活状況
移動２･３
身の回り２･３
ふだんの活動２･３状況を備考に記載

なし
申請中

災害※Ⅰ：呼器 24ｈ・夜◆Ｓ・Ａ・Ｂ・Ｃ

◆来所者
（

本人・他（
）

）

介護
【介護保険】
対象外
未申請
申請中
サ未利用

経済面

【介護の必要】 【困りごと】
あり・なし
あり・なし
【困りごと】
あり・なし

Ⅱ：呼器 24ｈ未、吸引常、O2 常【独 or サ未】（Ｓ・Ａ・Ｂは臨個コピー）

◆対応者
精神面

医療機器

【困りごと】 災害※
あり・なし

Ⅰ
Ⅱ
Ⅲ

Ⅲ：呼器 24ｈ未、吸引常、O2 常訪 ・ 面 ・ 電

（

月頃）

□台

□給

□実

◆備考（病状・経過を含む。）- 137 -

相模原市
自宅の台帳設置場所
公民館区

災害
ランク
新規確認年月日：平成
更新確認年月日：平成
更新確認年月日：平成
フリガナ

サガミ

氏名

年
年
年

月
月
月

日
日
日

作成者：
作成者：
作成者：

タロウ

避難所
救護所
自治会

担当
担当
担当

要援護者登録有 無筋萎縮性側索硬化症

病名

性 別

相模 太郎

○○ 課
○○ 課
○○ 課

Ⅰ

受給者番号

様

生年月日 昭和 平成 22年 4 月 1 日

才

相模原市富士見6-1-1

合併症
Rh（

血液型

）

感染症

住所
介護度

要介護５

電話

障害者手帳

身体

メール

日常生活自立度 自立では寝返りもうたない

住宅：戸建

今までの
経過

発症：

エレベーター：有 無

年

月

人工呼吸器装着：

級

療育

年

級

精神

級

月

現在の
身体状況 人工呼吸器使用中。自発呼吸なし。吸引、胃ろうあり。

血圧
脈拍
必要な医 呼吸器設定
療処置、
配慮すべ
き事項
酸素
（人工呼
吸器、吸
引、胃ろう、
吸引
食事形
態・量など
食事

/

mmHg

体温

回/分

SpO2

～

℃

身長

ｃｍ

％

体重

ｋｇ

ＬＴＶ950従量式Ａ/Ｃ 呼吸回数 12回/分 ＴＶ550ｍｌ/分 呼気時間1.5sec ＰＥＥＰ4 感度6
停電の備え

合計

時間

外部バッテリー 1台（3時間）内部バッテリー（3時間） 発電機（

時間）リットル/分
機種、台数、使用可能時間

停電の備え

停電の備え
エンシュアリキッド朝1、昼2、夕1缶

kcal/日

禁忌薬剤

服薬状況
及び頓服
移動手段

（歩行・杖・シルバーカー・車椅子・ｽﾄﾚｯﾁｬｰ）

介助者

人要 ・ 不要

立位保持

自立・一部介助・全介

座位保持

自立・一部介助・全介助

食事自立・一部介助・全介助（経口摂取・経管栄養・常食）

入浴

自立・一部介助・全介助（入浴・シャワー浴・清拭）

更衣

自立・一部介助・全介助

排泄

自立・一部介助・全介助（トイレ・オムツ・留置カテ）

移乗手段
体位変換 自立・一部介助・全介助

ADL・IADL

コミュニ
文字盤
ケーション

該当の状況に○をつける

言語・文字盤・アイコンタクト等言語の理解状況

平成28年 3月改定
- 138 -

相模原市
病院・クリニック

通院状況

頻度

通院手段

専門医 相模大学病院

1 /週・月

介護タクシー

往診医 保健クリニック

/週・月

主治医

月
訪問看護
訪問介護

朝
生活状況・
生活課題

昼

火

水

木

金

訪問看護
訪問介護

訪問看護
訪問介護

訪問看護
訪問介護

土

日

時間ごとのサービス利用状況の記入。
（考慮すべき医療処置の実施内容を含む）
訪問入浴

夕

訪問入浴

本人をマンションから外へ移動する際には、人手が５～６名必要。
ライフラインが確保でき、倒壊の恐れがなければ、自宅で過ごしたい。
本人・家族
が災害時に
伝えたい情
報

本人・家族の希望を記入○災害時に想定される問題点・留意点
災害時の配
慮事項
病院・施設以外

想定される
避難先

場所：

自主防災組織： 無 ・ 有（マンション管理組合

搬送手段：

）

協力者：（

救急車以外
〇〇施設。〇〇病院。
避難勧告時
避難先
＊避難勧告、避難指示が出た際、避難所での生活は困難、電源と個室を確保できる場所。
＜準
備＞
非常持ち出
＜置き場所＞
し物品

家族構成・
緊急連絡先

完了 ・ 準備中

物品リスト参照

玄関靴箱の横。部屋配置図参照

連絡可能時間

続柄

氏名

日中・夜間

妻

相模 良子

夜間

長男

相模 二郎

夜間

長女

相模 桜子

状況

住所

災害用
緊急時に
伝言板
連絡の取れる連絡先
登録○

介護する上で障害となる状
況がある場合に記入○○

日中、夜間等、
特定な時間がある場合は記入

備考

平成28年3月改定- 139 -

相模原市

環境
住居・家具の安全
住居の種類

一戸建て（平屋か２階建て以上）
集合住宅（アパート、団地、マンション） エレベーターの有無）年
耐震性能の 築年数（
確認
耐震チェック

平成年 実施

無 ・ 有⇒診断結果の内容

部屋の状態 居室の位置、間取り、家具の位置確認（危険物の有無） 支援台帳の設置場所

家具の固定状況

災害時持ち出し物品等の設置場所

自宅付近のハザード
想定される
災害

洪水

土砂災害

地震

落雷

強風

その他（

）

平成28年3月改定- 140 -

相模原市

常時準備災害時持ち出し物品等チェックリスト
内☆使用期限の確認や機器の点検・作動の練習をしよう

容

確認日

確認日

確認日

確認日

/

/

/

/

保管場所

保管場所

保管場所

保管場所

いつでも持ち出せるように準備してある
現金

貴重品

通帳類等
保険証

身分証

障害者手帳
特定医療費（指定難病）医療受給者証
お薬手帳
いつでも持ち出すことができるようにしてある

薬剤

最低1週間分の薬剤の確保☆

最新版の処方箋の写し☆

１箇所にまとめておいてある
１日分持ち出せるように分けてまとめてある
食料
照明

情報

飲料水（１人1.5ℓ×2×3日分）

☆

懐中電灯

☆

携帯ラジオ、携帯電話のワンセグ

☆

電池予備

☆

10円硬貨（公衆電話の利用に便利）

一般物品
最低
３日分

火や水を使わないレトルト食品や缶詰等 ☆

履物
防寒具
衣類

帽子
靴下
下着等
軍手
使い捨てカイロ（1人6個）

日用品☆

新聞紙（3日分）
ティッシュペーパービニール袋

介護用品 紙おむつ
電源

常に車のガソリンを満タンにしてある☆

シガーライターケーブル☆

インバーター☆

発電機☆

発電機の燃料（ガソリンなど。機種にあわせて） ☆
太陽光発電

☆

延長コード

平成28年 3月改定
- 141 -

相模原市

常時準備災害時持ち出し物品等チェックリスト
内☆使用期限の確認や機器の点検・作動の練習をしよう

容経管栄養剤（２,３日分）

確認日

確認日

確認日

確認日

/

/

/

/

保管場所

保管場所

保管場所

保管場所

☆

イリゲーター
経管栄養 イリゲータースタンド
経管栄養用チューブ☆

予備の接続チューブ☆

アンビューバック
外部バッテリー（機種）☆

予備の呼吸器回路一式☆

気管カニューレ☆

人工鼻☆

カニューレベルト

医療機器
器具類

予備の吸引チューブ

呼吸器

吸引器

衛生材料

☆

予備吸引器

☆

手動

☆

携帯

☆

足踏み式

☆

マスク

☆

滅菌グローブ☆

アルコール綿

☆

滅菌ガーゼ

☆

蒸留水

☆

消毒薬 （

） ☆

尿道カテーテル
排泄

☆

消毒薬 （

）

☆

尿器
ペットボトル（陰部洗浄用）
内

シミュレー
ション等の
実施状況

容

家族で実施

関係者と実施

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/

/
/
/
/
＜参考＞
情報共有 ： 支援台帳の確認
安全確認 ： 家具の固定など環境点検、発電機作動練習、足踏み吸引機の練習、呼吸器作動確認の練習
情報伝達 ： 災害時を想定した連絡の練習
避
難 ： 避難経路の道路状況など変化がないか確認、搬送の練習

平成28年 3月改定
- 142 -

相模原市

＊避難ルート（地図に朱線でルート記入）

平成28年 3月改定
- 143 -

相模原市

人工呼吸器・吸引器者用（難病患者のための災害時の心得 ９ページ参考）

医療機器（人工呼吸器・吸引器）故障・異常

災害発生□ 人工呼吸器の破損なく、作動している□ 異常な音、においはでていないか□ 呼吸器回路の各接続部にゆるみはないか□ 回路は破損してないか□ 設定値が変わっていないか

介護者の負傷
家屋の倒壊
避難命令・勧告

予備・代替の人工呼吸器・吸引器は？
予備バッテリーが切れる前に次の行動を起こしましょう！

【作成時のポイント】

ライフライン

準備状況に合わせて、避難の相談のタイミングや相談先や搬送先、本人の意向など追加。

電気（ブレーカーの確認）、ガス、水道に被害はないか？

対応の方向性が共有できるようにする。

ライフラインの復旧の目途復旧まで予備の医療機器で対応可能か？

避難

在宅で様子を見る①関係者にメール送信・病院連絡関係者・協力者に搬送や移動手段の協力を求めましょう！病院に連絡し、入院希望である旨を伝えましょう！
※消防署（１１９番）に連絡し、救急車対応が可能であれば、そちらにお願いしましょう。
搬送予定先：②避難所・救護所へかかりつけ病院が受け入れ困難な場合、留意する点について、アドバ
イスだけでも受けておきましょう！家族・協力者が救護所・避難所に行き、職員に状況を伝え、避難先について相談しましょう！

ラジオをつけ、災害情報に耳を傾けましょう
まだ、余震による被災の可能性があります。いつでも避難できるよ
うししておきましょう！
※関係者・協力者にメールで状況を伝えておきましょう。

③非難時の持ち出しセット
可能であれば持ち出し安否の連絡利用する方法を記入□ １７１伝言ダイヤルへ録音□ 携帯災害用伝言板□ 電話連絡□ メール

自宅電話番号：登録者： 関係者リスト参照
電話
メールアドレス

防災担当部署（連絡方法）

平成28年3月改定- 144 -

相模原市

停電時に確認すること(参考）[作成時のポイント】
準備状況に合わせて、フローを作成。
対応の方向性が共有できるようにする。

停電

時

呼吸

分

本人の呼吸状態、呼吸器の作動の確認問題あり 呼吸が保たれていない

問題なし

時

記入時間

分
残り合計

内部バッテリー外部バッテリー

電源
残り約

残り約

時間

1本

時間
残り合計

時間

酸素ボンベ
残り約

時間

バ

連続使用時間

ク
バ
ル
ブ
マ
ス
ク

本

充電式吸引機や足踏み式吸引機を準備する（ ッ酸素濃縮機から、酸素ボンベに切り替える

時間

呼
吸
補
助

吸引機

時間

）

次にすること停電情報の確認

・
応
援
を
呼
ぶ

ブレーカー
ブレーカーを上げる（落ちたままだと、停電が復旧した際にも通電しない）
確認
東京電力神奈川カスタマーセンター
電話

0120-99-5776（停電・その他の電気に関する用件の窓口）
停電情報の確認
東京電力 停電情報

http://teideninfo.tepco.co.jp
携帯電話 http://teideninfo.tepco.co.jp/i/
パソコン

避難先の距離等により、準備のタイミングは個別に設定する。例）緑区は直ちに避難を検討。病院のすぐそばの場合は時間に余裕があるなど。

呼吸器の外部・内部バッテリー合計が残電源

カーバッテリーA

時間 となった時

発電機
A

時間

自家発電装置のある場
所
合計（バッテリーの充電）時間時間

電池利用機器の活用（低圧持続吸引機、パルスオキシメーター）
その他

エアマット（空気が抜けないようにをする）

人工呼吸器の加温加湿器（人工鼻の使用、加温加湿器へお湯の追加）① 入院予定病院
入院する② ①が受け入れ困難な場合の入院調整する機関③ 広域搬送の相談先

平成28年 3月改定
- 145 -

避難の検討

難病患者ランクⅠケース災害時安否確認記録シート（フェーズ 1：災害発生後 24 時間以内）
患者氏名：

確認者：

「相模原市保健所〇〇課・〇〇保健センターの△△です。
」「大きな地震（風水害）が発生しましたので、様子確認のため連絡（訪問）しました。
」
連絡日時 令和

年

月

日

時

分（災害発生から連絡方法 電話・メール・訪問・他機関からの情報（

電なし・あり（時間前から）

日後）

）
・その他（

療養環境 安全・安全ではない（家屋の倒壊、火災等）
停

時間後・

）

「家は大丈夫ですか？」「停電はしていないですか？」□体調（意識状態・顔色・表情・呼吸・脈拍等） 「本人は、大丈夫ですか？」
異常なし
異常あり→病院受診または、救急車の要請をしましょう。
□人工呼吸器作動 「人工呼吸器はいつも通り動いていますか？」
異常なし
異常あり→手動蘇生（アンビュー）バックに切り替え、病院受診または、救急車の要請をしましょう。
□電源の確保 「バッテリーの残量はありますか？」
バッテリー残量あり（内部バッテリー 時間＋外部バッテリー 時間＝合計時間）
バッテリー残量なし→発電機はありますか？
→電源の確保ができなければ、病院受診または、救急車の要請をしましょう。
本人の状況□吸引器 「吸引器はいつも通り使えますか？」
異常なし
異常あり→充電式吸引器・手動式吸引器・足踏み式吸引器：有・無□病院との連絡 「病院と連絡はとれていますか？」
とれている・とれていない→必要時、病院へ連絡をしましょう。
□業者との連絡 「業者と連絡はとれていますか？」
とれている・とれていない→必要時、業者へ連絡をしましょう。
□薬剤の備蓄あり（「お薬の予備はありますか？」日分）・なし→病院へ連絡しましょう。

□食料（経管栄養剤等）の備蓄 「食料（経管栄養剤等）の予備はありますか？」あり（日分）・なし→病院へ連絡しましょう。
家族の
状況
ライフ
ライン

問題なし・あり（負傷、体調等）「ご家族は、大丈夫ですか？」□水道 異常なし・異常あり（□ガス 異常なし・異常あり（
○自宅
（
今後の
○医療機関（連絡先○その他 （＜検討内容・結果＞）→水の蓄え：有・無）→ガスの元栓を閉めましょう。
）いつから：
年
月日から）いつから：
年
月日から）いつから：
年
月日から＜今後の方針＞□在宅可能□避難・病院調整

サイン- 146 -

Ⅴ．研究班成果物のご紹介
研究班成果物は、下記よりダウンロードできます。

➡厚生労働省 難病患者の支援体制に関する研究班

厚⽣労働省難病患者の⽀援体制に関する研究班(https://plaza.umin.ac.jp/nanbyo-kenkyu/)

検索➡公財）東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト 難病ケア看護データベース(https://nambyocare.jp/product/product3)「研究成果

難病ケア看護データベース

3.地域ケアシステムの構築」より

検索

３. 地域ケアシステムの構築
3-1「難病の地域診断ツール」記入の手引き 平成 30 年度版■難病の保健活動
3-難-132019 今、保健師だからできること！各地のとりくみに学ぶ −災害への備え、難病対策地域協議会の活用−

3-難-12「難病施策・保健活動と災害時における支援の体制整備」セミナー記録集 2019.6.11〜14

3-難-11

今、保健師だからできること −難病保健活動のとりくみ事例集−

3-難-10「難病対策地域協議会」の普及と難病保健活動の体制整備 −難病保健活動の推進に向けて−

3-難-9

難病法施行後の難病保健活動の現在と展望 公開レクチャー＆パネルディスカッション 報告集

3-難-8

難病の保健師研修テキスト（基礎編）【平成 30 年度改訂版】

3-難-7「難病対策地域協議会」を活用する難病保健活動の取組みと保健師の人材育成

3-難-6「すすめよう！難病保健活動 −今 保健師だからできること−」公開セミナー記録集 H28.6.13

3-難-5

難病保健活動の人材育成と「難病対策地域協議会」の活用 〜効果的な難病保健活動のために〜

3-難-4

保健師の難病支援技術獲得のためのすすめ方

3-難-3「難病対策地域協議会」を効果的に実施するために

3-難-2

平成 25 年度都道府県保健所・保健所設置市（含む特別区）における難病の保険活動指針

3-難-1「”難病対策”各都道府県 難病行政と保健師の役割」 シンポジウム記録集 H25.6.17

別冊ガイドブック（様式集付き）

■災害
3-災-7

東京都在宅人工呼吸器使用者「災害時個別支援計画」取組み事例集（H27.3 東京都神経難病医療ネットワーク事業）

3-災-6

停電シミュレーション映像閲覧

3-災-5

停電シミュレーションを行うにあたっての手順

3-災-4

患者宅用「災害発生時の対応手順ポスター」

3-災-3

災害時個別支援計画作成後の定期的見直しチェック表 (2015.8.5 更新)

3-災-2

在宅人工呼吸器使用者災害時安否確認チェック表

3-災-1

在宅人工呼吸療養・計画停電確認表について- 147 -

2019 今、保健師だからできること！各地のとりくみに学ぶ−災害への備え、難病対策地域協議会の活用−

研究協力者・研究組織一覧（敬称略）
研究分担者

小倉

朗子

（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

中山優季（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

板垣ゆみ（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

原口道子（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

笠原康代（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

千葉

圭子（前京都府統括保健師長、京都府看護協会）

大澤加奈（岡山県真庭保健所）

谷井朋子（和歌山市健康推進部）

田中真記（和歌山市社会福祉部）

小川智詠子 （新宿区四谷保健センター）近藤くみ子 （福岡県糸島保健福祉事務所）

八子

円（新潟県魚沼地域振興局健康福祉部（魚沼保健所））鈴木智恵（新潟県魚沼地域振興局健康福祉部（魚沼保健所））室伏由紀子 （相模原市保健所）

研究協力者
（調

査）

（セミナー講師）

研究班セミナー（2019.12.14）企画

研究支援者

小森

哲夫

溝口

功一 （同研究班研究分担者、国立病院機構 静岡医療センター）

小倉

朗子

森下 薫

（研究代表者、国立病院機構 箱根病院）（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

清水香代子

清水和代

佐野芳江

前田千津

（東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）

川村さをり

厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の総合的支援体制に関する研究」班
分担課題１：難病に関する多職種連携の在り方「難病保健活動の推進」に関する分担研究2019 今、保健師だからできること！各地のとりくみに学ぶ－災害への備え、難病対策地域協議会の活用－研究代表者 小森哲夫 （独立行政法人国立病院機構 箱根病院）
研究分担者 小倉朗子 （公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト）
編集 公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト〒156-8506 東京都世田谷区上北沢 2-1-6
令和 2 年 3 月