第67巻第 4 号「厚生の指標」2020年 4 月

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ヒトＴ細胞白血病ウイルス 1 型キャリア支援に向けた実態調査
タキマ イ

滝 麻衣＊
目的

本調査研究の目的は，ヒトＴ細胞白血病ウイルス 1 型（以下，HTLV-1）のHTLV-1感染者（以下，キャリア）を対象とした健康関連QOL（以下，HRQOL）実態調査を行うことで，HTLV-1総合対策におけるキャリア支援体制の確立に向けた布石とすることである。
方法

対象は，関西地区に存在するHTLV-1専門外来で経過観察中のキャリアのうち，2017年11月から 1 年の期間内に調査協力が依頼できた120名とした。調査項目は基本属性，キャリアと診断された際の経緯や思いに関する質問およびHRQOL測定のためのMOS Short-Form 36-Item
Health Survey Ver.2（以下，SF-36）を用いた。得られた回答の度数分析はExcelを用いて集計し，HRQOL平均得点や変数間の比較においてはＲを用いたｔ検定を実施した。
結果

有効回答53件のうち女性が84.9％，50代が35.8％を占めていた。キャリアであることを知ったきっかけは「献血後の通知」が最も多く47.2％，次いで「妊婦健診」が28.3％であった。その他の回答には，術前検査や，家族の関連疾患発症をきっかけに検査を勧奨された者も含まれていた。キャリア診断後は家族やパートナー，医療者に相談したとの回答が多い一方，18.9％は「誰にも相談できなかった」と回答していた。96.2％は医師に相談したいと回答しており，必要なHTLV-1関連情報は「専門的な知識」が最も多かった。HRQOL得点は，全体では男性より女性の方が低い傾向にあり，女性では50歳未満において全体的健康感（ｐ＜0.05），活力（ｐ＜0.01），こころの健康（ｐ＜0.05），精神的健康感（ｐ＜0.01）が50歳以上の女性および健康成人女性の国民標準値より有意に低かった。

結論

女性の回答者割合が多かったのは全国的な男女比に合致していた。回答者の大半が「医師」による「関連疾患の発症や治療に関する情報」を必要としていたのは，キャリアが相談窓口で期待する情報を入手できなかった経験や，一般診療では関わることのない臨床心理士の役割を知らないなどの可能性が考えられた。HRQOL得点で50歳未満の女性キャリアが50歳以上の女性および同年代における健康成人女性の国民標準値より有意に低かったのは，出産・子育て世代の女性特有のストレスに加え，キャリア診断後の支援体制が十分とは言えないことが不安材料となっている可能性が高いと考えられる。HTLV-1総合対策が推進するHTLV-1母子感染対策協議会の設置や研修，普及・啓発活動が行われていない都道府県も少なくないが，キャリアが少ない地域こそ徹底した母子感染・水平感染防止策を講じる必要があるといえ，抗体価検査後の確定検査を含む相談・支援体制の整備を図る必要があると考える。

キーワード

ヒトＴ細胞白血病ウイルス 1 型（HTLV-1），ヒトＴ細胞白血病ウイルス 1 型感染者

（キャリア），健康関連QOL（HRQOL），実態調査，HTLV-1総合対策，キャリア支援＊医療法人社団洛和会 洛和会京都健診センター保健指導部長（保健師）― 24 ―

第67巻第 4 号「厚生の指標」2020年 4 月

Ⅰ 緒

表 1 調査項目

言

ヒトＴ細胞白血病ウイルス 1 型（Human Tcell Leukemia Virus Type1，以下，HTLV-1）
は，母乳による母子感染または性行為による水平感染を主な経路とし，感染後は長い潜伏期 間 を 経 て 成 人 Ｔ 細 胞 白 血 病（Adult T-cellLeukemia，以下，ATL）やHTLV-1関連脊髄症（HTLV-1 associated myelopathy， 以 下，HAM），HTLV-1関 連 ブ ド ウ 膜 炎（HTLV-1associated uveitis，以下，HU）に代表される関連疾患を発症するといわれている。平成26～
28年度厚生労働科学研究班（浜口班）の調査では，日本国内のHTLV-1感染者（以下，キャリア）が約82万人と減少傾向にあることが明らかとなったが，青年および成人期にある若い世代

1 ．年齢
2 ．性別
3 ．居住地4 ．職業5 ．キャリアであることを知ったきっかけ
6 ．キャリア外来受診について
1予約の難易度
2受診頻度
7 ．キャリア診断時に誰かに相談したか
1相談した場合の相談者
2相談者が医療従事者の場合，その職種→担当者はどの程度熱心に聞いてくれたと感じたか
8．
HTLV-1について相談するのであれば，だれに相談したいか
9 ．日常生活において，次のことをどの程度考えるか
1家族やパートナーへの感染に関すること
2関連症状の出現に関すること
3生活面の保障に関すること
4治療に関すること
5外来通院に関すること
6育児・子育てに関すること
10．あなたが必要とするHTLV-1関連情報
11．HTLV-1に関するインターネット情報利用経験12．
本調査研究の結果とJSPFAD1）の情報を統合してもよいか
13．その他：自由記載
注1） JSPFAD：HTLV-1感染者コーホート共同研究班

において水平感染する例が年間4,000例以上発実態調査を行うことで，HTLV-1総合対策にお生しているとの推定結果が報告されている 。

けるキャリア支援体制の確立に向けた布石とす

HTLV-1感染の有無を確認するには，保健所やることである。

1）

医療機関への受診にて抗体検査を行うほか，妊Ⅱ 方婦健診時のスクリーニングや献血時に感染の有無に係る通知を本人が希望した場合のみ知り得ることができるが，抗体陽性と判明したのち経法（ 1 ） 期間と対象過観察を行っていない場合も少なくない。

所属施設内における倫理審査承認後から 1 年

一方で，内丸らの報告によると，キャリアと間とし，関西地区のHTLV-1専門外来で経過観診断された当事者たちにとって，HTLV-1に関察中のキャリアで，上記期間内に調査協力が依する情報提供体制は十分とは言えない実情があ頼できた120名とした。

り ，前述した関連疾患発症に対する不安を抱
2）

きながらもHTLV-1に関する正しい知識や適切（ 2 ） 調査項目と分析方法
HTLV-1専門外来で調査協力のための案内をな支援を受けないまま生活している可能性が高く，心理的負担増につながることが予測される。 配布し，協力意思のある方に直接Web調査へ過去のHTLV-1関連の健康関連QOL（Healthの参加および調査票を送付した。調査項目は対Rerated QOL，以下，HRQOL）調査では，先象者の属性を含む13項目（表 1 ）とHRQOL測行研究として，HAMおよび熱帯性痙性対麻痺

定 の た め のMOS Short-Form 36-Item Health

患者で身体機能が著しく低下していること ，Survey Ver.2（以下，SF-36）とし，回答者のHAMなどの関連疾患による痛みや4），排尿障

主観に基づく択一式回答および自記式回答を得

3）

害の有無 が，HRQOLの結果に有意に影響した。SF-36は，身体機能，日常役割機能：身体，ていることが報告されているが，キャリアを対体の痛み，全体的健康感，活力，社会生活機能，

象 と し たHRQOL調 査 は な い た め， 彼 ら の日常役割機能：精神，心の健康からなる 8 つのHRQOL調査を実施する意義は大きいと考える。

健康概念を測定するための複数の質問項目から本研究の目的は，キャリアを対象としたHRQOL

成る健康状態調査票であり，SF-36を用いた調5）― 25 ―

第67巻第 4 号「厚生の指標」2020年 4 月

図 1 日常生活で考える事柄とその頻度査結果である国民標準値に基づく偏差得点と比較可能であるとされている6）。得られた回答の度数分析はExcelを用いて集計し，HRQOL平いつも全くない
11名

1719

無回答

9名

2名

102

外来通院 1

71318104

生活面の保障 341614142

家族やパートナー2への感染

61516た（2017年 8 月28日， 洛 音-倫-17-028号 ）。調

育児・子育て査への協力は自由意志に基づき，調査に同意し40なくても今後の診療や支援において不利益を受けることは一切ないこと，結果は統計的に処理少しだけ24名

治療 3 2

3.5.1を用いたｔ検定を実施した。

本研究は，倫理委員会の承認を受けて実施しときどき関連症状の出現 3名 4名

均得点や変数間の比較においてはR Version（ 3 ） 倫理的配慮

たいてい

8720940142160480100％（ 2 ） キャリアであることを知ったきっかけと相談者

し個人が特定されることはないこと，調査票およびデータの管理は厳重に行うことを説明書にキャリアであることを知ったきっかけは「献明記し，回答をもって同意とみなした。収集し血後の通知」が最も多く47.2％，次いで「妊婦たデータは当該調査専用のパソコンで一元管理健診」が28.3％であった。「病院での血液検査するとともに調査票による回収物については匿で」と18.9％が回答しており，その他の回答に名化IDを用いることで個人の特定ができないは術前検査や，家族の関連疾患発症を機に検査よう配慮した。

を勧奨された者も含まれていた。キャリア診断

Ⅲ 結時の相談相手は，親・子ども・配偶者などの家

果族やパートナーのほか医療従事者などがあげられた一方，「誰にも相談できなかった」との回（ 1 ） 回答者の属性答が18.9％にのぼった。今後の相談者として51調査の回答は53件（44.2％）が有効回答とし名（96.2％）が選択したのは「医師」であり，て得られた。女性の回答が84.9％を占めており， 次いで保健師・助産師・看護師などの看護職が年齢構成別では50代が35.8％と最も多く，次い33.9％，「キャリアと診断された人たち」がで60歳以上26.4％，40代18.9％，30代17.0％，32.1％，臨床心理士が13.2％，その他が7.5％20代1.9％の順であった。居住地では大阪府がであった（複数回答）。

67.9％と最も多く，次いで兵庫県17％，奈良県
7.5％，京都府：5.7％，和歌山県：1.9％の順（ 3 ） 日常生活で考える事柄とその頻度であった。現在の職業では主婦（夫）と公務員

回答者が日常生活で考える事柄とその頻度にを含む会社員が多かった。また全員がHTLV-1

ついて 5 段階尺度を用いて質問した。「全くな感染者コーホート共同研究班（Joint Study onい」の回答が多かったのは「育児・子育て」でPredisposing Factors of ATL Development，あり，未婚者や男性の回答で占めていた一方，以下，JSPFAD）協力者であった。JSPFADは， 「いつも考える」とした回答数も多く，ほとんキャリアから定期的に血液を採取し，その検査どが母親と祖母の回答であった。「いつも〜少結果を解析することによって重篤な疾患の前兆しだけ考える」の回答では「関連症状の出現」をつかみ，将来的な治療や発症予防につなげて「治療」が上位を占めており，「外来通院」「生いこうとする研究グループであり，全国55箇所活面の保障」「家族やパートナーへの感染」「育に実施機関がある。

児・子育て」の順であった（図 1 ）。

― 26 ―

第67巻第 4 号「厚生の指標」2020年 4 月（ 4 ） キャリアが必要とするHTLV-1関連情報

得点は低い傾向にあった。

およびHTLV-1に関するインターネット情

次に女性を50歳未満・以上の 2 群に分け，そ報利用経験れぞれを国民標準値と比較するとともに， 2 群必要とするHTLV-1関連情報については，間での比較を行った。50歳未満の女性は，国民「専門的な知識」が最も多く，「専門病院に関標準値との比較において，体の痛み，全体的健する情報」「同じキャリアの思い」の順であっ

康感，活力，精神的健康感において得点が有意た（表 2 ）。に低く，50歳以上の女性は，身体機能においてインターネット情報の利用経験については，得点が有意に高い結果となった。50歳未満と以79.2％が「ある」，20.8％が「ない」と回答し上の女性間で比較した結果，50歳未満の女性は，ていた。利用経験が「ある」と回答した者が閲

全体的健康感（ｐ＜0.05），活力（ｐ＜0.01），

覧したWebサイトは，降順にJSPFAD：54.7％， こころの健康（ｐ＜0.05），精神的健康感（ｐキャリア団体・患者団体が運営するホームペー＜0.01）で50歳以上の女性よりHRQOL得点のジ：37.7％，国立感染症研究所：28.3％，厚生平均が低く，有意差が認められた（表 3 ）。女

労働省：24.5％，他：18.9％であった。

性回答者のうち献血で判明した群（19名）と妊婦健診で判明した群（15名）ではHRQOL得点（ 5 ） 健康関連QOL調査結果に有意差は認められなかった。

HRQOL得点を性別，年齢層別，診断のきっかけ別で比較した。全体では男性より女性の方（ 6 ） 自由回答
自由回答では，「相談窓口である行政からは，が，60歳以上の者より60歳未満の者がHRQOL期待する回答が得られなかった（自身で入手し表 2 HTLV-1に関する情報として必要とするもの（複数回答）
回答数 割合（名） （％）
専門的な知識専門病院に関する情報
同じキャリアの思い
キャリア団体，患者団体などの情報
専門医に関する情報
検査方法に関する情報
育児に関する情報
出産に関する情報
妊娠に関する情報

34222018177743

64.2
41.5
37.7
34.0
32.1
13.2
13.2
7.5
5.7

た情報以上の回答がなかった）」「今発症して病気と闘っている方たちには失礼な意見だと思いますが，キャリアはまだ発症してないので治療することができません。普通に生活はできるということですが，全くの健康でもないし，子どもへの感染や差別など不安はあります。日々なにも起こらないことを祈るばかりです」「発症率が低くても発症した人には100％…関心が高まり研究が進み治療法が確立されたら良いと思います」「どのタイミングで発病表 3 年代別女性のHRQOL得点の比較するのか症状がわからないと医療国民標準値との比較（ｎ＝45）

身体機能日常役割機能：身体体の痛み
全体的健康感活力
社会生活機能日常役割機能：精神こころの健康
身体的健康
精神的健康
注

50歳未満（ｎ＝20）

50歳以上（ｎ＝25）

標準平均偏差標準平均偏差ｐ値

52.8 6.8 0.227 n.s. 52.2 7.5
52.4 5.2 0.179 n.s. 50.1 8.6
42.1 6.7 0.003＊＊ 49.7 10.1
44.2 10.1 0.037＊
49.1 8.5
39.6 12.2 0.002＊＊ 50.6 10.0
49.3 9.3 0.815 n.s. 51.9 7.7
50.7 6.1 0.741 n.s. 51.1 8.3
46.5 9.5 0.264 n.s. 52.0 8.5
54.3 7.2 0.093 n.s. 50.5 7.7
40.5 10.4 0.009＊＊ 50.2 8.0

2 群間の比較ｐ値
0.034＊
0.971
0.895
0.635
0.779
0.286
0.565
0.199
0.788
0.8971） ＊ｐ＜0.05，＊＊ｐ＜0.01，ｔ検定，n.s.有意差なし
2） 集団は男性を除く45名

ｐ値
0.592 n.s.
0.558 n.s.
0.07 n.s.
0.012＊
0.002＊＊
0.621 n.s.
0.577 n.s.
0.034＊
0.471 n.s.
0.001＊＊

費などどのくらい掛かるのか不安である」など，関連疾患発症に対する不安や発症のタイミング，発症時の治療費に対する切実な思いが述べられていた。また，「妊婦健診でキャリアと判明した女性の心理的負担は多大なので，彼女達への精神面での支援体制の充実を希望します。どの地域に居住していても，同じレベルの支援が受けられる方法があればいいなあと思― 27 ―

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います」といった，妊婦健診でキャリアと判明科，小児科からなる診療科を超えた一層の連携した女性への支援体制の充実に関する意見もみが期待される10）。

られた。

また，回答者の大半が「医師」による「関連Ⅳ 考疾患の発症や治療に関する情報」を必要として察いたのは，自由回答にみられるように，相談窓口での経験やその際の思い，一般診療では関わ女性の回答者割合が多かったのは全国的なることのない臨床心理士等の役割を知らないな

男 女 比 に 合 致 し て い た。 回 答 者 の 居 住 地 はどが影響している可能性がある。加えて全国にHTLV-1専門外来や医療機関へのアクセス状況

135施設あるHTLV-1対応可能医療機関のうち，に影響する可能性が考えられ，特に移動距離や専門外来を設けている施設は多くはなく，日本交通費などの面でもキャリアが継続的に外来受

HTLV-1学会による 6 つの登録医療機関は九州診する際の負担になる可能性が高いと考える。に集中しているため，専門医による正確な情報

キャリア診断に至ったきっかけでは，献血おに対するニーズが高まっていると考えられる。

よび妊婦健診が大半を占めていたが，家族が関以上より，行政主導による相談窓口では，専門連疾患を発症した，術前検査で判明したなどの医・専門外来に関する情報や既存のガイドラ経緯も明らかとなった。キャリアは，その95％インに沿った一定程度の情報提供を行うほか，が生涯無症候で経過すると言われる一方， 4 〜

臨床心理士を含むHTLV-1専門医療機関や，5 ％はATLを，0.3％はHAMやHUなどの関連キャリア・キャリア家族，関連疾患患者とその疾患を発症すると言われている 。出産適齢期

家族・遺族など自助グループに関する情報提供の女性はもちろん抗体価検査後にキャリアと判を行い，行政・医療機関が持つ情報量や対応力明した場合の確定検査を含む相談・支援体制のがキャリアである当事者，母親（キャリアマ確保や，「誰にも相談できない」当事者がいなマ）・家族等のニーズと乖離しないような連携くなるような基盤整備が求められる。

体制の確立が不可欠であると考える。

7）

かい り

今回のHRQOL実態調査では50歳未満の女性

平成22年から実施されているHTLV-1総合対キャリアの得点が，他の群と比べて有意に低い策では，国，地方自治体，研究班による推進体

ことが明らかとなった。これは出産・子育て世制のもと①感染予防対策の実施，②相談支援

代の女性特有のストレスに加え，キャリア診断（カウンセリング），③医療体制の整備，④普後の相談支援体制への不満が不安材料となり，及啓発・情報提供，⑤研究開発の推進が図られ身体的・精神的QOLに影響をきたした可能性ている11）が，HTLV-1母子感染対策協議会の設が 高 い と 思 わ れ る。 柘 植 は， 妊 婦 健 診 が置や研修，普及・啓発活動が行われていない都「HTLV-1キャリアであると告知される機会」

道府県も少なくない。「HTLV-1の診断法の標と捉える妊婦は少なくない と，キャリア発覚

準化と発症リスクの解明に関する研究」の報告に係る精神的負担を示唆しており，岸は，女性

では，感染予防対策が継続された場合，20年後の健康問題を考えるとき，女性特有の生理，妊にはキャリア数はほぼ半減する12）と推計されて

娠，出産，更年期など男性と異なるリプロダクいる。感染者の地域格差はあるが，キャリアがティブヘルス関連の健康障害や疾病予防の課題

少ない地域の感染対策は決して優先順位が低いと同時に女性の健康をめぐる経済的側面，種々のではなく，少ない地域こそ徹底した母子感の労働負荷や家庭内あるいは職場のセクシュア染・水平感染防止策を講じる必要があると思わルハラスメントなど，わが国で社会的歴史的にれる。

8）形成された女性をめぐる環境の改善への視点が欠かせない9）と述べている。よって，妊婦健診後のフォローアップ体制として，産科，血液内― 28 ―

第67巻第 4 号「厚生の指標」2020年 4 月

Ⅴ 結tients with rare viral myelopathy using novel reg-論

istration system（HAM︲net）. Orphanet J Rare
Dis. 2016：11（ 1 ）：69．

今回，キャリアを対象としたHRQOL実態調4 ）Martins JV, Baptista AF, Araújo Ade Q. Quality

査を試みた。全体では男性より女性のHRQOLof life in patients with HTLV︲I associated myelop-

得点が低い傾向にあり，50歳未満の女性キャリ

athy／tropical spastic paraparesis. Arq Neurop-

アのHRQOL得点は50歳以上および同年代の健康成人女性よりも低かった。出産・子育て世代

siquiatr. 2012：70（ 4 ）：257︲61．
5 ）Andrea R, Tanajura D, Santana D, et. al. Associa-の女性は，特有のストレスに加え，キャリアでtion between urinary symptoms and quality of life

あることがQOLに影響を及ぼしている可能性

in HTLV︲1 infected subjects without myelopathy.

が高いことが示唆された。キャリア人口の地域

Int Braz J Urol. 2013：39（ 6 ）：861︲6．

格差は否めないが，母子感染・水平感染防止策

6 ）福原俊一，鈴鴨よしみ．SF︲36v2®日本語版マニュを講じることで「救える命」に向き合うことがアル．京都：iHope International株式会社，2015．

重要であるといえる。

7 ）厚生労働省ホームページ．HTLV︲1キャリア指導の 手 引 き．（https://www.mhlw.go.jp/bunya/kenk

謝辞ou/kekkaku︲kansenshou19/dl/htlv︲1_d.pdf）

本調査研究は，平成29年度日本医療研究開発

2019．1．31．

機構による新興・再興感染症に対する革新的医8 ）柘植薫．HTLV︲1キャリア女性の心理的葛藤と必薬品等開発推進研究事業「HTLV-1の疫学研究要なフォロー．助産雑誌：2014：68（ 1 ）：27︲31．

及び総合対策に資する研究」の研究助成を受け9 ）岸玲子．女性のライフスタイルの変化と健康．学て実施した。

術の動向：2006．5：46︲52．
10）庵原俊昭，二井立恵，鳥越貞義，他．2010年度か

文ら始まったHTLV︲1総合対策と小児科医の役割：

献

日本小児科医会会報，三重県小児科医会予防接種1 ）厚生労働省ホームページ．浜口功．「HTLV︲1疫学委員会：2012：43号：160︲2．

研究及び検査法の標準化に関する研究」．（https://www.mhlw.go.jp/file/05︲Shingikai︲10901000︲

11）厚生労働省ホームページ．HTLV︲1特命チーム．

Kenkoukyoku︲Soumuka/0000132548.pdf）

HTLV︲1総 合 対 策．
（https://www.mhlw.go.jp/bun

2019．1．31．

ya/kenkou/kek kaku︲kansenshou19/dl/htlv︲1_a.pdf）2019．1．31．

2 ）厚生労働省ホームページ．内丸薫，板橋家頭夫．
「母子感染予防の指導の標準化とその評価」キャ

12）厚生労働省ホームページ．佐竹正博．HTLV︲1のリねっとを用いたキャリアマザーの授乳に関する感染実態について（厚生労働科学研究，HTLV︲1

アンケート調査とHTLV︲1対策拠点施設の選定．の診断法の標準化と発症リスクの解明に関する研（https://www.mhlw.go.jp/content/10901000/

究（浜口班）分担研究より）．（https://www.mhlw.

000509846.pdf）2019．1．31．

go.jp/file/05︲Shingikai︲10901000︲Kenkoukyoku︲3 ）Coler︲Reilly AL, Yagishita N, SuzukiH, et al. Nation︲wide epidemiological study of Japanese pa-― 29 ―Soumuka/0000024970.pdf）2019．1．31．