資料２－２
災害への備えはできていますか？あなたの住む地域の災害をご存じですか？

医療的ケアが必要な人と家族のための災害時対応ガイドブック
支援者版

お住まいの地域の災害を知ることから災害を知って災害に備えましょう
避難について考えましょう
電源の確保や避難物品を点検しましょう
緊急時の連絡表をつくりましょう
自宅をチェックしましょう
個別避難計画を作成し､地域と共有しましょう
医療､保健､福祉､行政､地域の連携を考えましょう

別府市防災局防災危機管理課
編集協力 一般社団法人 福祉フォーラムin別杵速見実行委員会

目

次はじめに ･･････････････････････････････････････････････････････････････１
一，基礎知識編 ･････････････････････････････････････････････････････２
１，医療的ケアとは ･･･････････････････････････････････････････････････３
２，医療的ケア児者の現状 ･････････････････････････････････････････････３
３，実態把握の方法 ･･･････････････････････････････････････････････････４
４，関係機関 ･････････････････････････････････････････････････････････４
５，法律の改正 ･･･････････････････････････････････････････････････････４
６，支援者 ･･･････････････････････････････････････････････････････････４

二，実践編 ･･･････････････････････････････････････････････････････････６
１，お住まいの地域の災害を知ることから ･･･････････････････････････････７
２，災害を知って災害に備えましょう ･･･････････････････････････････････８
３，避難について考えましょう ･････････････････････････････････････････９４，電源の確保や避難物品を準備・点検しましょう ･････････････････････１２
５，緊急時の連絡表をつくりましょう ･････････････････････････････････１６
６，自宅をチェックしましょう ･･･････････････････････････････････････１７
７，個別避難計画を作成し､地域と共有しましょう ･･････････････････････１８
８，医療､保健､福祉､行政､地域の連携を考えましょう ･･･････････････････２２

三，家族の思い－知っていただきたいこと ･･･････････････２４
１，医療的ケア児の特徴について ･････････････････････････････････････２５
２，災害時の支援を考える場合に大切なこと ･･･････････････････････････２５①ライフラインの確保 ･･･････････････････････････････････････････２５②移動が困難 ･･･････････････････････････････････････････････････２５③避難所の衛生環境に不安 ･･･････････････････････････････････････２５④必要な薬や医療ケア用具、衛生材料、経管栄養剤などの不足 ･･･････２６⑤日常利用している支援が途絶える ･･･････････････････････････････２６⑥個別避難計画の作成 ･･･････････････････････････････････････････２６

はじめに ― 日常時から災害への備えを進めましょう
災害は、人工呼吸器や胃ろう等の医療的ケアを必要とする人（医ケア児・医ケア者）とその家族、そして支援者にも大きな困難をもたらします。
災害が発生すると、避難、電源の確保、医療・福祉機関等との連絡・連携、必要な物品の確保等が必要になります。このため、災害が起きる前から､災害時を想定して準備をしておくことが不可欠です。しかし、医療的ケアが必要な方への理解と支援は遅れています。
2021（令和3）年6月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が成立し、9月18日に施行され、地域では医療的ケア児等コーディネーター（医ケアコーディネーター）が配置され、多職種が連携した取組も始まっています。しかし、防災については制度的に確立した対応がまだありません。
そのようななかで、今年度（2021年度）、大分市で人工呼吸器の非常用電源について購入費の補助が始まりました。これは「大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから」の皆さんが働きかけたことで実現しました。この取組もきっかけになり、2022（令和４）年度から大分県は酸素使用者
も含めて全市町村で医療的ケア児の非常用電源購入費を助成する予定です。
別府市でも、内閣府のモデル事業の一環として、医ケア児保護者、訪問看護師、薬剤師、病院（重心･筋ジス病棟有）、医ケアコーディネーター、酸素機器供給事業者等の協力により「別府市インクル
ーシブ防災“難病患者等の医療的ケアを要する方の個別支援計画を作成する”」事業に取り組みました。
当事者の皆さんが声を上げ、支援する人たちが協力し、さらに行政や地域の理解が広がっていくことで「災害への備え」が充実し始めています。
このガイドブックは、医療的ケアを必要とする人とその家族が災害に対応するために必要な知識、情報、物品等の課題を共有し、平時からどのような準備をどのように進めるか、当事者・家族と支援者が協力して取り組むための情報をまとめたものです。別府市のモデル事業の成果を形にしてより多くの人と共有するために作成されました。1年間の取組の成果を取り入れていますが、まだ第一歩でしかありません。
関係者が今後、当事者・家族とともに個別計画を作成し、訓練を行って検証し、災害時に的確に行動するための仕組みづくりを進めていくなかでよりよいものにしていきたいと考えています。
ぜひ皆さんのご意見をお寄せいただきますようお願いいたします。
最後になりましたが、作成にあたっては、これまで全国各地で医療的ケアが必要な方の災害対策に取り組まれた方々の積み上げの成果を参考にさせていただきました。また別府市で医療的ケアを受けながら地域で一人暮らしをされている芦刈昌信さん、及び「大分県医療的ケア児者の親子サークル こ
こから」の安藤歩・代表、そして別府市で医療的ケア児･者の支援や防災に携わっている皆様から様々な情報やご助言をいただきました。心より感謝を申し上げます。

2022年3月
別府市防災局防災危機管理課-1-

一，基礎知識編
これまで、医療的ケア児･者の支援は専門的な分野として一部の専門職の人たちが行ってきました。行政等においても全体的な課題として取り組まれることは少なく、情報の把握と共有も不十分でした。
今、法律の改正等もあり取り組みが進もうとし始めています。必要と思われる知識について厚生労働省（以下、厚労省）の調査資料等をもとにまとめてみました。

-2-

１，医療的ケアとは
医療的ケアとは、「人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為」（医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(令和3年)）のことを言います。具体的には、人工呼吸器、喀痰吸引、気管切ろう開部の管理、経管栄養（胃瘻等）、導尿、人工肛門（ストーマ）の管理、
糖尿病の血糖測定・インスリン注射等を指します。
医療的ケアを必要とする人を「医療的ケア児者」と呼んでいます。
参考：人工呼吸器、気管切開、鼻咽頭エアウェイ、吸引、ネブライザー、経管栄
養、中心静脈カテーテル、皮下注射(インスリン等）、血糖測定、持続的な透析、導尿、排便管理、痙攣時の座剤投入等（「障害福祉サービス等利用における医療的ケア判定スコア（医師用）」より）

２，医療的ケア児･者の現状
（1）人数
*1

厚労省の資料 によると、医療的ケア児の人数は令和元(2019)年度で20155人（推計）となっています（下図参照）。大分県の医療的ケア児については令和3年の県の調査で130人（内 人工呼吸器
使用児 17名 人工呼吸器＋酸素使用児 50名）と把握されています。自治体として把握が困難な理由としては「全数を網羅できているかどうかの判断が難しい 85．9％」、「調査対象となる医療的ケア
児･者の定義設定が難しい 55．4％」が上げられています。医療的ケア者の数については把握がより困難だと思われます。
別の資料では、「2018年は、医療的ケア児の全国総数は19,712人(推計)、人工呼吸器児数は
4,178人で、医療的ケア児 は
過去10年で2倍、人工呼吸器児
数は過去10年で10倍以上に増加し、特に0歳から4歳までの増加が顕著であり、乳幼児であるほど数も重症度も高いことが明らかになった」と指摘しています。

（2）自治体（市町村）ごとの状況
厚生労働省によると、各自治体の状況は「把握している医療的ケア児･者の人数（合計）の平均は、*2

19.65人」 としていますが、人口やその他の状況によって大きく変わるものと思われます。
また同じ調査で、「日常的に医療的ケアが必要な医療的ケア児･者(両方)の人数を把握している」自治体が31.0％、「医療的ケア児の人数を把握している」が35.0％となっています。

*1 厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業 ｢医療的ケア児に対する実態調査と医療･福祉･
保健･教育等の連携に関する研究(田村班）」の協力のもと障害児･発達障害者支援室で作成した資料*2 令和元年度障害者総合福祉推進事業「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書」-3-

３，実態把握の方法
把握の方法としては、同じ調査によると以下の順になっています。
・身体障害者手帳や精神障害者保健福祉手帳、療育手帳の交付時

55．5％・新生児訪問事業（例：新生児訪問指導、乳児家庭全戸訪問事業等）による情報提供
・地域の医療機関からの個別ケースに関する情報提供（「調査（研究）」を除く）
・都道府県による調査から情報提供

15．7％

・自治体によるアンケート調査の実施

7．7％

・医療機関や高等教育機関等が実施した調査（研究）から情報提供
・在宅療養指導管理料等の報酬の算定状況
・その他

44．0％

・無回答

43．8％

36．6％

2．1％

1．3％

1．0％

４，関係機関
医療的ケア児を支援するための関係機関（都道府県）の協議の場の構成員については、医療系、福祉系、教育関係、保健関係等の機関が多く、次のような状況になっています*3。
・医療機関
％

83％

・看護系団体

47％

・医師会
56％

・訪問看護事業所・相談支援事業所

・保健所・保健センター

以下、児童相談所

71％
39％

54％

・福祉事務所

4％、社会福祉協議会

60％

・当事者団体等

・教育委員会

54％

58％

・学校

58

・障害児通所支援事業所

11％

4％、その他の障害福祉サービス事業となっています。

５，法律の改正今年度（令和3年6月）、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が公布され、 9月18日から施行されました。防災については、附則第２条第3で「政府は、災害時においても医療的ケア児が適切な医療的ケアを受けることができるようにするため、災害時における医療的ケア児に対する支援のあり方について検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする」と明記しています。

６，支援者
医療的ケア児・者の日常生活の支援を担当する人たちは、医療、福祉、保健、子育て、教育関係など様々な分野の専門家等です。平時には医療的ケア児等コーディネーターを中心に、「医療的ケア児等総合支援事業」として次ページ図（厚労省作成資料）のような支援の形が想定されています。
災害時の支援については、地域で検討が開始されていますが、まだ確立されていません。
別府市では、医ケア児保護者、訪問看護師、薬剤師、病院（重心・筋ジス病棟有）、医ケアコーディネーター、酸素機器供給事業者等と、大分県（福祉保健企画課・障害福祉課・防災対策企画課・東部保健所）、別府市（防災危機管理課・高齢者福祉課・障害福祉課・介護保険課・健康推進課）が協力して検討を進めています。
支援の体制をつくり、的確に対応するためには福祉専門職及び訪問看護師が作成する個別避難計画（災害時ケアプラン）の作成が重要になります。災害時要支援者の個別避難計画作成は、災害対策基
本法の改正（2021年）によって自治体の努力義務となりました。

*3 厚労省 令和元年度医療的ケア児等の地域支援体制構築に係る担当者合同会議資料-4-

厚労省子ども未来会議令和3年度概算要求（国予算）資料より

-5-

二，実

践

編

医療的ケア児･者の防災の取り組みはス
タートラインに着いたばかりです。でも災害は待ってくれません。今の時点で何ができるか。全国の進んだ取り組みと別
府市で取り組んできたインクルーシブ防災の成果を結びつけて、必要な災害対応についてまとめてみました。災害を知る、
避難の考え方、電源や避難物品の確保、
緊急時の連絡先、自宅のチェック等に加えて、個別避難計画の作成や医療･保健･福祉･地域等との連携を提案しています。

-6-

1，お住まいの地域の災害を知ることから災害に対する行動を促す情報が出たときには「避難すべきかどうか」が問題になります。｢大丈夫だろう」と考え避難しないこともあります。しかし、避難しなかったことで重大な被害を受けることもあります。避難する場合にはどこに避難するかが問題になります。予想される災害と危険性を知った上で、平時から避難について考えて準備しておくことが大切です。判断のもとなるのが「ハザードマップ」（防災マップ）です。まず、お住まいの地域のハザードマップを確認しましょう。

（1）住んでいる地域の災害を知りましょう
同じ災害にあっても、住んでいる地域によって危険は異なります。平地では浸水・洪水や津波が予想されます。山や高台が近くにあると土砂崩れや地滑り、土石流もあります。また、地形にかかわらず、火災や家屋の倒壊を引き起こす場合も考えられます。直接被害を受けなくても、電気やガス、水道、情報･通信、交通等、ライフラインの影響があり得ます。自分が住む地域にどのような災害の可能性があるか、また災害によってどのような影響を受けるかを知ることやイメージすることが防災の第一歩になります。

（2）「ハザードマップ」を活用しましょう
自分が住んでいる地域の危険性を知るために、自治体が作成している「ハザードマップ｣（防災マップ）を活用しましょう。ハザードマップには、危険な地域が目立つ色で書き込まれています（下図参照）。それぞれの市町村が全戸配布したり、ホームページでパソコンやスマホを使って見ることができるようにしています。
ハザードマップの配布方法は、自治体によって異なりますので、お住まいの市町村に確認して下さい。自治体や国土交通省のホームページから検索することもできます。災害時にはアクセスが集中して見れなくなることもありますので、普段からダウンロードして印刷等しておくと安心です。

別府市の「防災マップ」より-7-

2，防災情報を知って災害に備えましょう（1）予測できる災害、突然起きる災害
台風や大雨などはある程度の予測が可能です。テレビ、ラジオ、スマホ、防災無線等の情報に注意し、避難情報が出された場合にはすぐに対応できるようにしておきましょう。停電等については避難情報の有無にかかわらず突然発生することもありますので、人工呼吸器等で電気を使用している場合には日頃から代替電源等の準備が必要です。
一方、地震や津波、噴火等は予測が困難です。南海トラフ地震についても「今後30年間に70～80％の確率で起きる」という予測が公表されていますが、実際にいつ起きるかはまったくわかりません。今日起きてもおかしくないのです。
このため、平時から最大の災害が起きた場合を想定して対応を考え、準備しておくことが必要になります。
国立研究開発法人防災科学技術研究所自然災害情報室の資料では、以下のような特性があるとされています。

（2）主な警報と災害情報
主な災害の発表の基準は以下のようになっています。

表はいずれも国立研究開発法人 防災科学技術研究所 自然災害情報室資料より-8-

3，避難について考えましょう（1）避難のタイミング
災害時には、避難するかどうか、そして避難する場合にはタイミングを見極めることが重要です。医療的ケアを必要とする方やご家族にとって、自宅を出て避難することは決して容易なこと
ではありません。自治体が出す避難情報に加えて、自宅の危険性や対応力を考え、自宅避難や福祉避難所への避難なども含めてよりよい選択を行うことが重要です。日頃からの支援者への相談や連絡も行いましょう。

（2）避難先の確認
避難先は、災害の種類によって異なる場合があります。自治体が作成したハザードマップでは、自治体が決めている避難所を掲載しています。別府市では、収容避難所、一時避難所、津波避難所などの記載があり、福祉避難所は記載されていません。災害時に的確に対応するために、事前に起こりうる災害を想定した上で複数の避難先を考え、実際に確認しておくことが重要です。

①自宅予想される災害や実際に発生した状況によっては、自宅が最も適切な避難場所になることもあります。自宅避難する場合には、事前に自宅の環境整備をしたり、支援が途切れないように周囲との連絡や支援の確認などの準備をしておくことが必要です。また、危険を避けるために自宅内
でも、２階への避難やガラスのない部屋に移動する、山側を避けるなどの対応が必要になります。

②自治体が設置する避難所･福祉避難所
災害発生の可能性が強まって「警報」が出ると、避難情報が出されます。
「高齢者等避難」、これは障がい者等を含む避難行動要支援者が避難を開始するタイミングです。さらに危険性が増すと｢避難指示」、災害が発生又は切迫すると｢緊急安全確保｣が発令されることになります。
避難情報発令に合わせて自治体は避難所（収容避難所）を開設します。しかし、医療的ケアを必要とする方とご家族には医療や福祉による対応が必要であり、一般の避難所では対応が困難です。このため今年度（2021年度）から福祉避難所への直接避難が推進されることになりました。厚労省のガイドラインでは「地区防災計画や個別避難計画等の作成プロセス等を通じて、要配慮者の意向や地域の実情を踏まえつつ、事前に指定福祉避難所ごとに受入対象者の調整等を行う → 要配慮者が日頃から利用している施設へ直接の避難を促進する」となっています。ただし、事前に避難先になる福祉施設等とのマッチングが必要です。また、福祉施設が被災している可能性もあるので、正しい情報を取得後に行動をしなければなりません。

避難所の種類 避難所にはいくつか種類があり、自治体によって呼び名が異なる場合があります。一時
避難所は近所の公園や公民館などで、災害後に一時的に様子を見るために避難する場所です。収容避難所は一般的にいう避難所で避難生活ができますが、小中学校などが指定され、バリアフリーや障がい者への対応等は整っていない可能性があります。福祉避難所は障がい者、高齢者、妊産婦、乳幼児、病弱者等
通常の避難所生活が困難な災害時要支援者を対象とした避難所です。2021年から、日常利用している施設等への直接避難も可能になりました。

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③車への避難
選択肢が限られた場合には車への避難も選択肢になります。ただし、避難所と異なり水や食糧の提供等の支援がなかったり、エコノミークラス症候群や一酸化炭素中毒の恐れがあるなど、特別な注意も必要になります。自宅避難の際と同様、周囲との連絡や支援の確認など事前の準備をしておくことが必要です。

④知り合い･親戚
適切な避難場所が見つからない場合には、知り合いや親戚、被災していない地域への避難も選択肢になります。知り合いや親戚には事前に約束をしておくと安心です。他自治体や他県等への避難については、自治体等の対応も必要になります。平時から、災害時に対応してくれる相談窓
口等の連絡先を確認しておき、対応方法についても相談しておくことが重要です。

⑤隣近所・地域との連携その他
発災時においては、消防や自治体などの救援者がすぐに来ることが難しい場合が多くあります。
まず身近にいる人が頼りです。平時から近所の人などにご本人の状況などを伝えておき、協力をお願いできるような関係づくりをしておくといいでしょう。
日頃から、自治委員、民生委員･児童委員、消防団、自主防災会などの避難訓練等の呼びかけにできるだけ応じることによって、災害時の支援への地域の理解を進めることができます。

⑥避難先を確保できない場合
避難先が確保できない場合や避難が困難な場合もあります。自治体（日常の担当課）に情報を届けるとともに、避難支援の仕組みがある場合にはそれを活用して支援に結びつけましょう。

（3）避難経路と避難所の確認
災害に応じた避難先を決めたら、避難経路と避難先を実際に確認してみましょう。それによって避難方法や支援者の必要性、必要な物品等も確認できます。地域の避難訓練で地域の人たちと一緒に行うことができれば、周囲の人たちの理解も進みます。

（4）避難物品の準備（14･15ページに「チェック表」の例）
避難する際には、必要な物品を自ら持って行かなければなりません。医療的ケア物品はもちろん、一般的な必要物品もあります。平時から「チェック表」（14･15ページに掲載）を活用して、チェックしておきましょう。袋やリュックなどすぐに携行できるようにパッキングしておくことも不可欠です。
また可能であれば、避難所や車など自宅以外の場所にも準備しておくと安心です。

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自治体の避難情報は下図の基準に基づいて判断されます。

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4，電源の確保や避難物品を準備･点検しましょう（1）電源の確保
災害時には停電が発生する可能性が大きくなります。電源を必要とする医療機器（人工呼吸器
・吸引器等）の電源を確保することが不可欠です。機器を使用している場合、災害が起きる前から、使用している医療機器や自宅の状況に合わせて、複数の外部電源を確保しておきましょう。
県や市町村による非常用電源購入費の助成も広がっています。

①外部バッテリー
ご使用の医療機器専用の外部バッテリーを用意しましょう。停電が長時間におよぶ可能性を考慮し、複数個のバッテリーを準備しておくと安心です。必ず、メーカー正規品または医療用の非常用携帯バッテリーをご用意ください。バッテリーは経年劣化します。劣化により、充電時間が長くなったり、供給できる時間が短くなったりすることがあります。メーカーの保証期間を確認しておきましょう。

②UPS（無停電装置）
常時接続しておくことにより、電源が切断された場合でも、接続されている機器に対して、
一定時間電力を供給し続ける装置です。停電直後の人工呼吸器等の停止を予防するためにUPSを接続しておけば、停電が起こると、瞬時に自動でUPSからの外部電気供給に切り替わり、機器が突然停止するのを防ぐことができます。
※自動的に外部電源と切り替わる機能のある医療機器もあります。

③蓄電池
蓄電池を平常時に充電しておくことで非常時の電源として使用できます。医療機器を使用する本人や介助者が使用・運搬可能な、正弦波交流出力のものを選ぶようにしましょう。購入する他に、レンタルという方法もあります。

④車から電源をとる
自動車から電源をとる方法は、車種によって異なりますのでご自宅の車の場合はどの方法が該当するのか、確認しておきましょう。また、車の電源を戦力にと考える場合には、平時からの車の保管場所に留意しましょう（大雨時に水没しないか、地震で下敷きにならないか 等）。

⑤電気不要吸引器
次ページに「八千代市版 地震が起きても困らない－医療ケアが必要な子どもと家族の暮らし方のヒント!」」に掲載されていた資料を紹介しています（図1）。

⑥発電機
次ページに「八千代市版 地震が起きても困らない－医療ケアが必要な子どもと家族の暮らし方のヒント!」等に掲載されていた資料を紹介しています（図2）。

- 12 -

「八千代市版 地震が起きても困らない－医療ケアが必要な子どもと家族の暮らし方のヒント!」より- 13 -

（2）避難時に必要な物品（チェック表）
当事者の状態によって、薬、栄養剤、紙おむつ、車いすなどが必要になります。これらは個人だけの準備では足りなくなる可能性もありますので、避難所や支援学校、医療機関等にも相談の上、緊急用として準備し、本人･家族が確認しておく等の取り組みが必要です。

①医療的ケア物品
災害時に必要な物品は平時からチェック表（リスト）をつくって準備しておきましょう。下
欄に倉敷地区のチェックリストの例を紹介していますが、医療的ケアに必要な物品は一人ひと
り異なります。その人に合ったチェック表（リスト）を作成して、準備を進めることが必要になります。

参考資料：倉敷地区重症児の在宅医療を考える会「医療的ケア児のための防災マニュアル」より- 14 -

②一般の必要物品
非常時に持ち出すもの、備蓄しておくものも多くあります。事前に準備しておくことが必要です。市町村のハザードマップ等にも掲載されています。下記の資料は熊本地震を経験した熊
本県益城町の資料です。このようなチェック表を参考に準備を進めておきましょう。

熊本県益城町資料より- 15 -

5，緊急時の連絡表をつくりましょう
災害時には厳しい状況になり、相談できる場所や支援を求めることが必要になることが考えられます。緊急時の連絡先を把握し、いつでも利用できるように準備しておきましょう。それぞれの連絡先には、事前に災害時の対応について話し合っておくことも必要です。また救急対応にあたる医療機関
等が患者情報を共有するサイト（MEIS）の活用も役立つ場合があるかも知れません。
災害が発生した際には、主な支援者（主治医、訪問看護ステーション、医療機器取扱業者、支援機
関等）に安否と、「どこで・どんな状況にあり、何が必要か」を伝えることも重要です。
災害時には、携帯電話や固定電話、公衆電話は繋がりにくくなることがあります。電話以外の連絡手段もあらかじめ考えておきましょう。
事前に、連絡方法・連絡先を記入してわかりやすいところに置いておくことが不可欠です。
・主治医
・訪問看護ステーション
・医療機器取扱業者・相談支援専門員やケアマネジ
ャー・医ケアコーディネーター
・福祉事業所
・支援学校
・防災関係者
・地域の自治会等
・｢災害時安心ネットワーク｣等
・災害時伝言ダイヤル
・携帯電話の位置情報アプリ
・家族、親戚、友人等
作成

連絡先一覧表安藤歩さん

例

参考資料：倉敷地区重症児の在宅医療を考える会「医療的ケア児のための防災マニュアル」より- 16 -

6，自宅をチェックしましょう
室内の環境も災害時の対応に大きな影響を与えます。つくば市では「室内の環境を整えることで被害を減らすことができます」と自宅の環境整備を呼びかけています。

参考資料：つくば市「災害時対応ガイドブック～在宅で医療を必要とする方用」より- 17 -

7，個別避難計画を作成し､地域と共有しましょう（1）個別避難計画とは
災害時には障がい者や高齢者が特に大きな被害を受けます。自分だけで避難できなかったり、
日常的な支援が途切れて避難生活が困難になったりするためです。このため、災害時にどのような支援が必要なのか、誰が支援するのかなど、平時から災害時を想定して準備をしておかな
ければなりません。「個別支援計画（災害時ケアプラン）」には災害時に必要になる情報が書き込まれます。身近な地域の人たちが、平時から内容を共有して訓練等を行い、障がい者や高齢者の命が失われないようにしようという取り組みです。医療的ケア児･者は個別計画作成の優先度は高く、早期に作成することになると考えられます。
別府市では立木茂雄・同志社大学教授とともに個別支援計画＝災害時ケアプランを作成する
手法（「別府モデル」）を開発しました。それは、⓪地域におけるハザード状況の確認①当事者
アセスメント②私のタイムライン作成③地域力アセスメント④災害時ケアプラン調整会議（地域のタイムライン）⑤私と地域のタイムラインを含むプラン作成⑥当事者によるプランの確認⑦プラン検証・改善 － という8つのステップです。
この手法を活用して、要配慮者を日常的に支援している福祉専門職や訪問看護師が災害時ケアプランを作成するというのが「別府モデル」の基本です。このモデルを活用することで、一人ひとりの災害時の課題を把握し、地域と情報を共有して、訓練を重ねながら災害時に備えることができるようになります（具体的な作成ステップ図は21ページに掲載しています）。
医療的ケアが必要な方と家族に対する支援も、福祉専門職や訪問看護ステーションの看護師
等が「別府モデル」の手法を活用して災害時ケアプランを作成し、地域や関係団体と連携することによって災害時の防災を進めることができると考えています。

個別避難計画・個別支援計画･災害時ケアプラン・要配慮者･要支援者 個別避難計画は法律で使用している言葉です。「別府モデル」では避難だけでなく避難生活も含めて計画を作成する必要があるという考え方に基づいて個別支援計画及び災害時ケアプランという言葉を使用しています。また支援対象者については、高齢者、障がい者、乳幼児等の防災施策において特に配慮を要する方を要配慮者と呼び、災害発生時の避難等に特に支援を要する方を避難行動要支援者と呼んでいます。

（2）誰が作成するか？
要配慮者の個別支援計画を中心になって作成するのは、日常の支援を担当している福祉専門職(ケアマネジャー・相談支援専門員)や訪問看護師などの役割になります。このため、国は一人の作成費を7000円と算定して地方交付税として自治体に交付しています（支給額は自治体が決定）。医療的ケア児･者の作成担当者は確定していませんが、日常の支援を担当している相談支援専門員や訪問看護ステーションの看護師に担ってもらうことになると考えられます。
現実の支援は医療、福祉、保健、教育等多岐にわたっており、地域や行政、防災関者等も含
めて様々な立場の人たちが関わって情報を共有しながら進めることが不可欠です。

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（3）どのようにつくるか？―作成の手順
作成の進め方は、「別府モデル」では以下のプロセスで行います。

ステップ０ 地域におけるハザード状況の確認
当事者が住んでいる地域の洪水・津波・土砂災害等の危険度を、ハザードマップ等を用いて確認します。

ステップ1 当事者（家族）アセスメント
平時から支援している相談支援専門員・ケアマネージャー、
看護師（訪問看護）等が、災害時に支援が必要になることや配慮が必要になる生活機能を、『自分でつくる安心防災帳』（国立障害者リハビリテーションセンター研究所福祉機器開発室作成）を使用し、いざという時に安全なところまで避難移動するために、どんな支援が必要かということを協議しながら把握します。

ステップ2 私のタイムライン作成
タイムラインとは、住民一人ひとりが「台風等の接近による大雨によって河川の水位が上昇する時に、自分自身がとる標準的な防災行動を時系列的に整理し、自ら考え命を守る避難行動のための一助とするもの」で国土交通省が進めています。市区町村が作成・公表した洪水ハザードマップを用いて、自らの様々な洪水リスクを知り、どの様な避難行動が必要
か、また、どういうタイミングで避難することが良いのかを自ら考え、さらには、家族と一緒に日常的に考えるためのものです。

ステップ3 地域力アセスメント
地域にどんな資源があるのかを把握します。当事者の状況を把握した上で、地域に出向いて、地域防災を担う方々（自治会･自主防災会･民生委員等）と意見交換しながら地域の状況を把握し
ます。
ポイント

地域の取り組みには大きな違いがあります。要配慮者支援の重要性を伝えて、地域の理解と協力を進めるためには、福祉専門職等と地域をつなぐ存在（立木茂雄･同志社大学教授が提唱する“インクルージョン・マネジャー”等）がいることで取り組みやすくなります。

ステップ4 災害時ケアプラン調整会議
相談支援専門員・ケアマネージャー・訪問看護師等と当事者･家族も参加して地域の関係者（自治会･自主防災会･民生委員等）や関係機関と「災害時ケアプラン調整会議」を開催します。調整会議では、主として相談支援専門員・ケアマネ- 19 -

ージャー・訪問看護師等が当事者の平時の状況と災害時に必要な支援について説明した上で、地域の人や関係機関、当事者・家族も交えて意見交換を行い、支援内容を具体化します。地域の調整会議を設定する役割を担う存在が必要になります。行政にその役割が求められていますが、前述のインクルージョンマネジャーがいることで効果的に役割を果たすことができます。

ステップ5 災害時ケアプラン作成
調整会議で話し合った内容を受けて、相談支援専門員・ケアマネージャー・訪問看護師等が当事者・家族と確認しながら、細部を詰めて災害時ケアプラン（個別支援計画）の案を作成します。
この案は平時のケアプラン（個別支援計画）様式の一部に追記する形でまとめます。
ポイント

災害時ケアプランの作成は、日常的なケアプランの作成にプラスするという考え方で進めます。

様式は自治体によって異なります。別府市の様式は現在統合作業中です。

ステップ6 プランの確認と個人情報共有の同意
災害時ケアプラン案がまとまったら、地域や関係機関の支援を求めるために、プランの内容と個人情報の共有について、当事者・家族の同意と署名をいただきます。本人・家族の同意をいた
だくことで、防災に必要な個人情報の提供が可能になります。

ステップ7 インクルーシブ防災訓練でのプランの検証・改善
地域で行われる防災訓練に当事者・家族と支援者が参加して、災害時ケアプランに基づいた避難行動を住民や関係機関とともに実施します。その検証をもとにプランの改善を行います。毎年の避難訓練で検証することでより安全なプランを作成でき、地域や関係機関の人たちとのつながりも深まります。
個別計画作成ステップ図を次ページに掲載しています。

避難訓練を行い個別計画を検証（別府市古市町）- 20 -

作成- 21 -

松川杏奈･村野淳子･立木茂雄

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三，家族の思い知っていただきたいこと- 24 -

家族の思い ― 知っていただきたいこと
大分県医療的ケア児者の親子サークル

代表

ここから

安藤

歩

医療的ケアを必要とする子どもの家族として、支援される方や地域の方々に知っていただきたいことをまとめてみました。

１，医療的ケア児の特徴について
子ども一人ひとりについては、疾患の種類も多く症状も多彩で、個別性や個人差がとても大きいと感じています。成長や発達も緩やかですが、個人差も大きいと思います。生理的な面では、恒常性維持が困難であり、生理的な予備力が小さいため、変動しやすい、易感染性、脆弱性、体温調節が苦手な
どの特徴があります。
日常生活動作の自立は困難なことが多く、介助を多く必要とします。しかし、家族は核家族化しており、医療ケアを担う人材も不足しています。

２，災害時の支援を考える場合に大切なこと①ライフラインの確保
医療的ケア児の家族は災害に対して大きな不安を持っています。
まず、ライフラインが途絶えることへの不安です。電源を必要とする医療機器を使用している場
合が多く、停電すると直ちに命の危機につながりかねません。このため、電源の確保には最大限の努力をしています。非常用電源を備え、それで何時間持つのかなど、平時からの準備が欠かせません。また医療機関等への連絡のためには通信手段の確保が不可欠です。
＊電源を必要とする機器 人工呼吸器、加湿器、吸引器、モニター、酸素濃縮器、栄養ポンプ、腹膜透析器②移動が困難医療的ケア児は要介助であり、移動にはマンパワーを必要とします。このため、避難には大きな困難が生じます。高層マンション居住の場合、エレベーターが停まった際に高層階にすむ医ケアっ
子をどのようにおろすかを考えなければなりません。また、１階が浸水した場合、マンション全体の停電・断水は起こるのか？その復旧にはどれくらいの時間を要するのかも、避難するかどうかの判断に関わってきます。避難グッズが多い（医療ケアに必要な特殊な用品含む）のも特徴です。道路状況、天候によっては、避難所へ行くことすら困難になります（医療機器は水気厳禁！）。

③避難所の衛生環境に不安
当事者の脆弱性、易感染性から、人の集まる避難所での生活による衛生環境の悪化が致命傷となり得ます。また、住民の集まる一般避難所では、医療的ケアなどのプライバシーの保護ができなかったり、医療機器使用による騒音の問題も起きてきます。
このため、自宅避難が最優先だと考えています。どうしても避難せざるを得ない状況になったと- 25 -きには、日頃から利用している医療機関や福祉事業所等を福祉避難所として利用できることができると安心です。それが困難な場合には、電源確保ができ、衛生面、プライバシーの保護、騒音対策が可能な障がい児者用の避難部屋の確保避難先で個別の部屋の確保をしていただければと思います。
平時からの準備を進めておくためにも、事前に避難先が決定していると安心です。

④必要な薬や医療ケア用具、衛生材料、経管栄養剤などの不足
日頃から薬や医療ケア用具、衛生材料、経管栄養剤などを使用していますが、特殊な内容のものが多くあり、災害時は入手困難が生じます。また、冷所保存の薬剤など（インスリン製剤、抗利尿ホルモン剤など）や体温調整するために必要なグッズ（電気毛布、ヒーター、湯たんぽ、扇風機など。低体温だけでなく高体温対策が必要な子どもさんもいます）も準備しておく必要があります。
酸素ボンベを使用している場合には、残量計算もしながら確保しなければなりません。このような物品を配送してくれる担い手があると安心できます。また避難先に必要な物資を平時から備蓄しておくことも大切だと思います。

⑤日常利用している支援が途絶える
大分の医療的ケア児のかかりつけ医療機関は、ほとんどが災害拠点病院となっています。このため、かかりつけ医（病院）への避難が難しいことも想定しなければなりません。自宅避難や避難先で医療や福祉とどうつながることができるのでしょうか。
《医療的ケア児の主なかかりつけ医》大分大学医学部付属病院・大分県立病院、大分市医師会立アルメイダ病院、別府医療センター、中津市民病院、大分県済生会日田病院

また、災害時には訪問看護、訪問介護などの在宅支援の支援者も被災する可能性があります。すると訪問支援が途絶えることになります。慣れない避難生活、慣れない場所での医ケアなどで、普段から頑張っている家族は負担増に耐えることができるでしょうか。入浴介助は、特に人手と場所を要します。課題が多いと感じています。
自宅避難した場合には、孤立してしまわないでしょうか、避難物資を受け取れるのでしょうか。
災害が起きる前に何らかの仕組みをつくっておかなければ、いざというときに間に合わないのではないかと不安です。現状では、避難先はどこにするのかという見通しが立っていません。

⑥個別避難計画の作成
医ケアっ子の災害対策を進めるためには、医療や福祉、地域のひとなどたくさんの人を巻き込むことが必要です。医療的ケア児等支援コーディネーターの働きに期待しています。自宅避難が続けられない状況になったあと、どこの避難所に行けばよいのか、電源確保できるような自家発電ありの施設情報をどう入手するか、いろんな人に関わっていただいて、安心できる個別避難計画をつくり、周囲の支援者と共有することで災害への備えが進むと考えています。皆さんのご理解とご支援を心からお願いします。

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参考資料
内閣府ホームページ
厚生労働省ホームページ
国立研究開発法人防災科学技術研究所ホームページ｢八千代市版 地震が起きても困らない－医療ケアが必要な子どもと家族の暮らし方のヒント!」熊本県益城町ホームページ
つくば市「災害時対応ガイドブック」
上記以外にも多くの地域の取組と資料を参考にさせていただきました。

編集に参加してこの１年間、別府市のインクルーシブ防災「難病患者等の医療的ケアを要する方の個別支援計画を作成する」事業に参加させていただき、支援に携わる皆さんの強い熱意を感じました。別府市や県の行政の皆さん、福祉や保健、医療の立場から取り組む皆さん、企業として関わっている皆さん、それぞれの立場か
ら意見を出し合い、医療的ケア児者の災害時の困難を共有して、ネットワークをつくり上げながら、災害時の対応を確立していこうとする姿は頼もしく思えました。その成果を少しでも形にしたいという思いか
ら作成されたのがこの冊子です。各地の医ケア児者と家族のための進んだ取り組みを受けとめながら、別府でのこれからの取り組みに役立つようにという願いが込められています。編集に参加した福祉フォーラ
ムin別杵速見実行委員会は、障がい当事者が多く参加して自ら発信し続けている市民の会です。専門職の皆さんと行政、市民の協働で一歩進みました。次は地域との連携です。私たちはインクルーシブ防災の取り組みのなかで､地域の大変さとともに､地域の人たちのあたたかさを知りました。地域には困っている人を助けたい気持ちがあります。当事者･家族や専門職と地域を結びつける取り組みが課題になっています。

（一般社団法人 福祉フォーラムin別杵速見実行委員会防災事務局）- 27 -

2021年度

内閣府「個別避難計画作成モデル事業」
別府市インクルーシブ防災事業

医療的ケアが必要な人と家族のための災害時対応ガイドブック（支援者版）
2022年3月
別府市防災局防災危機管理課
編集協力
一般社団法人 福祉フォーラムin別杵速見実行委員会- 29 -