第 37 回緩和ケアチーム抄読会
平成 21 年 12 月 25 日
担当 新福 正機

Factors Considered Important at the End of Life by Patients, Family,
Physicians, and Other Care Providers
Karen E, Steinhauser; Nicholas A. Christakis; Elizabeth C. Clipp; et al.
JAMA. 2000; 284 (19): 2476-2482 (doi: 10. 1001/jama.284. 19. 2476)【要約】＜背景＞終末期において患者、家族、医療関係者が何を重要と考えているかを明らかにすることは緩和ケアの質を向上させる。しかし、それを定義した経験的証拠はない。
＜目的＞終末期において患者、家族、医師、その他の医療従事者が重要と考える因子を明らかにする。
＜デザイン＞横断面による層化無作為抽出法。1999 年の 3 月から 8 月にかけて。
＜参加者＞重症患者(340 人)、遺族(332 人)、医師(361 人)、その他の医療従事者(看護士、ソーシャル・ワーカー、牧師、ホスピスのボランティア 429 人)。
＜主要結果尺度＞44 の属性を 5 ポイントの点数で評価。主要な 9 の属性の順位付け。4 グ
ループで比較する。
＜結果＞4 つのグループ全てで、26 項目が重要と評価された(70％以上が重要と回答)。「痛みと症状の管理」、「死への準備」、「達成感」、「治療方法の決定」、「全人的な扱い」などを含む。8 項目について患者は重要と考えたが、医師はそうでないと考えた。
「意識清明であること」、「葬式の計画が立てられていること」、「重荷とならないこと」、「他人をたすけること」、「神と安らかにあること」。10 項目は 4 グループで意見が分かれた。
「延命処置」、「在宅死」、「死の意味について語ること」。参加者は主要な９の属性のうち、「鎮痛」を一番重要とし、「在宅死」が一番低かった。
＜結果＞疼痛や痛みの管理、医療者との交流、死への準備、達成感は殆どにとって重要である一方、その他の要素は個人や役割によって異なった。終末期における患者と家族の経験を改善・評価する事は、大切である。

【方法】
重症患者、遺族、医師、その他の医療従事者(看護士、ソーシャル・ワーカー、牧師、ホスピスのボランティア)を対象とした、横断面による層化無作為抽出法。

＜対象＞
患者は Veterans Affairs Patient Treatment File から呼吸器、消化器、脳神経、血液の腫瘍、末期の腎不全、慢性肺疾患、先天性心疾患の患者が選ばれた。これらの患者は前年までに入院の経験がある。
家族は 6−12 ヶ月の間に身内を亡くした Veterans Affairs の家族から選ばれた。
医師、医療従事者は学会のリストから選んだ。
各グループ 500 人、計 2000 人に 15 分以下で回答できる内容のメールを送った。
＜測定＞
患者、家族、医療者との 12 回の打ち合わせと面談で決めた 44 の属性を、5 段階で点数化した。また回答者は、打ち合わせで最も頻回に同定された 9 個の属性に順位付けをした。

【結果】
2000 人にメールを出し、死亡・転居などのため 1885 人に届き、1462 名から回答。
51％が男性で、82％が白人。
① 患者

340/440(77％)② 家族

332/465(71％)③ 医師361/486(74％)④ 医療者 429/490(88%)
得られた回答を以下の基準で 3 つに分類した。
① 4 グループ全てで 70％以上の人が重要と考えた属性。
② 70％以上の患者が重要と考えたが、医師はそうでなかった属性。
③ 回答が分かれた属性。
①4 グループ全てで 70％以上が重要と考えた属性(26 個)
１．身体について：鎮痛、不安からの解放、息苦しくないこと、清潔、身体の触れ合い。
２．死への準備について：財産管理、死への心構え、家族の死への心構え、自分の身体への見通し。
３．人生について：重要な人に別れを告げること、自己実現の想起、遣り残した仕事の完遂。
４．治療について：治療について書いておくこと、判断する人を決めておくこと。
５．全人的扱いについて：尊厳を守る、ユーモアを持ち続ける、全人的に接してくれる医師の存在、親友の存在、孤独な死でない、話を聞いてくれる人の存在。
６．医療との関わりについて：かかりつけ医からの治療、医師への信頼、居心地のよい看護士の存在、医師と死について話し合える、個人の恐怖を話し合える医師の存在。

②患者の 70％以上が重要と考え、医師はそうでなかった属性(8 個)
意識が清明である事、葬式の計画が出来ていること、人生への達成感、家族や社会にとって重荷でないこと、他人を助けられること、神とともに安らかであること、祈り。
③答が分かれた属性(10 個)。
可能性の有無に関わらずあらゆる治療を行うこと、器械につながれないこと、死の時期を知ること、自分の死ぬ時期と場所をコントロールすること、恐怖についてはなすこと、在宅死、ペットと一緒にいること、聖職者と会うこと、死の意味について話す機会を持つこと、スピリチュアルな信念について医師と話すこと。
＜多元的な分析＞
性別、人種、収入、教育、宗教、信心深さ、他の人生の最後にかかわった経験、家族構成、健康状態、診断などで分析。
①可能性の有無に関わらずあらゆる治療を行うこと
患者や家族と比べてあらゆる治療を行う事が大切と答えた医師は少ない。ほかの患者の亡くなる事に立ち合った事がない人は、治療を行いたがる傾向は強い。高学歴、高収入のほうが、治療を行いたがらない。
②自分の死ぬ時期と場所をコントロールすること信仰だけが関係。信仰や精神性を重んじない人ほどそのような傾向が強い。
③家で死ぬこと
医療従事者は、患者と比べてより賛成する。ユダヤ教、プロテスタントと比べて、カトリックやそのほかの宗教は家で死ぬことに反対しない。
④死の意味について話す機会を持つこと
患者より、医師・医療従事者・家族が「死の意味について話す機会を持つこと」に賛成する。信仰のある人ほど賛成する。また、女性のほうが、死の意味について話す機会を持つことに賛成する。
＜ランキング＞
９個の属性の順位付けの結果は、どのグループでも、「鎮痛」が一位であり、「神と安らかにあること」、「家族の存在」が２位または３位であった。
「在宅死」は、医療従事者以外は最下位であった。

【コメント】
半分以上の属性が４グループの中で一致した。また、全てのグループで「死への準備」を重要視している。そして多くの人が、「人生の達成感」を重視している。
「人生を振り返ること」、「別れを告げること」、「残った問題を解決すること」は、患者や家族に人間としての発展を促す機会となる。また、すべてのグループで患者と医療者の間に病気だけてない関係性を望んでいる。
今回の結果は、医療者がそれほど重要と考えていないが、患者や家族が重要と考えるケアがある事を明らかにしている。患者は「鎮痛」を望むとともに「意識の清明」も望んでいる。両者に順位付けは「鎮痛」のほうが「意識の清明」に比べて上位であるが、その差は 1.51 である。医者ではその差は 3.76 であり、無痛のためにより覚醒度を犠牲にする傾向がある。同様に、医療従事者は患者が何を受け取るかを強調するが、他人を助けられる事が患者にとって重要である(table 3)。
「神と安らかにあること」「祈り」
も患者や家族にとっては「鎮痛」と同じくらい重要なことであった(table 5)。
もっとも興味深いのは、評価が分かれた属性である。それは、「good death」に一つの定義が無いことを考えさせる。
黒人は白人にくらべて様々な処置を望む。それは延命措置を好むためか、または白人文化への拒絶かもしれない。
「死ぬ時間と場所のコントロール」について回答はまちまちであった。信仰が深くない人ほど死ぬ時間と場所のコントロールを望んだ。
「在宅死」は全てのグループにおいて、半分以下の人が大切と考えた(table 4)。
さらに 9 個の属性の中では順位は一番低かった。もしかしたら、「在宅死」は医療従事者のロマンティクな考えなのかも知れない。しかし、死ぬ 24-48 時間前になって患者や家族は、症状のコントロールや遺体を家に置くことを心配する。したがって、多くの患者にとっては「在宅死」があるべき姿だが、それは望むべきものではないかもしれない。
患者より、医師・医療従事者・家族が「死の意味について話す機会を持つこと」「恐怖について話すこと」を重視していた(table4)。「神と安らかにあること」(table5)「祈り」(table3)を患者は重要視している事から、「信仰」の問題は社会や人との関係で解決するのでなく自分自身で解決することが重要なのかもしれない。
リミテイションとしては、参加者が Veterans Affairs のメンバーから集められていること、医者以外の医療従事者が様々な職種より構成されていることが挙げられる。

【結論】
医師は身体に注目するが、患者のその他の要求に注意して、表出できるようにしなければならない。一つの「good death」の定義はなく、終末期ケアは個人的なものであり、決断の共有と患者や家族の価値観や好みを明らかにするコミュニケーションの中で達成されるべきである。患者、家族、医療従事者すべてが終末期ケアで重要な役割を果たす。様々な good death を許容できる医療体制をつくる必要がある。