精神神 経 学 雑 誌

討第 122 巻 第 7 号（2020） 509‒513 頁

論

石塚論文『「遺伝」を継承と多様性で語る精神科医療に』を読んで―当事者・家族の立場から補足すること―
夏苅郁子

Ikuko Natsukari：A Complemental Discussion on Ishizuka’s Paper“For Facilitating
Effective Discussion with Patients and Their Families about Genetic Factorsof Psychiatric Disorders”：From a Point of View of a Patient and Family＜索引用語：当事者，家族，遺伝負因，遺伝継承，多様性＞＜Keywords：patient, family, genetic burden, heredity, variation＞

は じ め にⅠ．石塚論文の意義
1．「遺伝を当事者・家族と話し合う」という方

本誌 121 巻第 8 号に掲載された石塚論文 は「精4）向性を示した点

神疾患の遺伝負因は負の要因なのか」という問題提起から考察を展開，精神疾患に付随する遺伝のこれまで本邦では，精神疾患と遺伝子疾患の関負のイメージを変え，また遺伝について当事者・係を専門的に述べる論文はあったが，遺伝につい家族と話し合う必要性を指摘している．著者は，て「当事者・家族とどのように話し合うべきか」統合失調症の母親をもち，自身も精神科に通院しを中心に述べた論文はほとんどなかった．石塚論

た当事者であるが7,8），当事者・家族の立場から，文は，精神疾患の「遺伝負因」をもつ家族としてどの程度，精神科医は家族歴を聴き取りそれをどの著者の問いに，わかりやすい文体で答えた論文のように当事者・家族にとって有益に活かしていである．

るのか，また，精神疾患の病態解明にかかわる問

特に家系図を使った遺伝カウンセリングは，一題として遺伝子疾患に関心をもち，当事者・家族般診療でも使える当事者・家族にとって有益な方にゲノムについて説明できるのかに疑問を抱いて法と思われる．家系図は，遺伝の可能性を調べるきた．本稿では，当事者の立場から，石塚論文にという目的だけではない．石塚論文では，相談者意義があると感じられる点を整理するとともに，が社会的不適応と解釈していた親族が，対人的な石塚論文に補足したい点について論じたい．

負荷の少ない職場を選んで就労に励んでいる事実を，家系図を書きながら治療者とともに確認し，相談者の精神疾患に対する考え方の是正につながった症例が紹介されている．

著者所属：やきつべの径診療所，Yakitsubenomichi Shinnryojo
受 理 日：2020 年 2 月 29 日

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2．
「遺伝」のイメージを変えようとしている点

3．偶然要因を取り上げた点

石塚論文は「遺伝負因」という用語の歴史につ石塚論文は，遺伝におけるさまざまな誤解やタいて，本来は継承（heredity）と多様性（variation）ブーがあるなかで，精神疾患の発症における「偶を合わせた概念である遺伝学（genetics）という然要因」つまり「運」についてもはっきりと言及

言葉が，日本では継承する意味の訳語「遺伝」としている．当事者・家族は，「運」という言葉を口して定着した経緯も含めて説明している．実際にに出しては身も蓋もないという思いから平素はあ

本学会でも 2016 年まで「遺伝負因」の表現を用いまり表現しないが，実は「運」の力について最もてきた．

知っているのは当事者・家族ではないだろうか．

石塚論文では「負」がもつ否定的なニュアンスは看過しがたいと述べており，そのうえで「統合著者も「人生は，基本的には不公平」と考えている．

失調症の遺伝要因は必ずしも否定的な側面ばかり

笠原5）の「第一線をいく精神科医こそこの『運でなく，創造性や身体的特徴など個人の素質に幅因』をもっともよく知っているはずだ．われわれ広くかかわることがわかっている．少なくともわ

平均人健康人より，遺伝，家庭関係，能力，対人れわれ精神科医は，精神疾患の家族歴を多様性の関係，その他において一寸ばかり不運が重なった範疇として中立的に捉えるのが妥当ではないだろのであって，そんなに違いはしない．精神医学的うか」と記述されている．

ケースとは元来そういうものではないか」というこの文章は，著者にとって母親と著者の関係性文章を引用し，臨床医が漠然と感じながら整理でを振り返る大きなきっかけとなった．著者の母親きていない「運因」への考え方を示唆している．

はまったくの無名だったが，生涯小説や創作活動

また，石塚論文は Tomasetti, C. ら12）の論文をに没頭した文学者だった．著者も文章を書くこと引用し，がん発症に遺伝要因・環境要因に加えては苦にならない．母親の極めて創造的な才能と精偶然が大きく寄与することが生物統計学的手法で神疾患の発症との関連は今となっては想像するし立証され，発症の大部分は「その人のせいではなかないが，少なくとも著者に受け継がれたそのよい」と述べている．単なる慰めではなく，精神科うな素養は悪い面ばかりではないのだと思い直す

医がこのような知見を基盤にして偶然を意識することができた．

ことは，負い目を抱えやすい家族にとって有益で

福田1）は，「精神科医の特権」についての論文のあると考える．

なかで，当事者・家族から科学的に正確ではない

著者は，ある講演会で治療抵抗性の統合失調症

専門用語を慣用しないことを求める意見があったの母親をもつ高校生から次のように質問された．と述べている．例として「遺伝負因」は誤りで「家「先生がこの病気を脳の病気と説明するなら，脳族歴」であり，「遺伝子異常」は正しくは「遺伝子も臓器の 1 つなのだから精神科医は話ばかりして変異・遺伝子多型」であり，また遺伝だけではないないで，母の脳を治すべきではないですか？

く「生活の障害」を「生活の困難」に，「脳構造の肝心の脳については，精神医学は何を治療してい異常」は「脳構造の変化」に，「正常と異常」はるのですか？」さらに彼は「統合失調症は，遺伝「生理と病態」へと，用語を工夫して偏見を減らすしますか？」と聞いてきた．

取り組みは専門家だからこそ進めやすいと述べている．

著者は彼の 2 つの質問のどちらにも，はっきりと自信をもって答えることができなかった．かつ当事者・家族は，精神疾患への偏見に現在でもての著者のように，彼が著者の答えに釈然としな苦しんでいる．精神科医が慣例として使っている専い気持ちを抱えていることが痛いほどわかった．

門用語が偏見を助長していることを精神科医自身

著者は「親が統合失調症である場合のリスクは，が認識し，専門用語の再考を検討していただきたい．

一般的なリスクの 6 倍程度と考えられている」3）と夏 苅：遺伝について当事者・家族・医療者がともに語ろう

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いった文献的な答えを彼にするつもりはまったくた．おぞましい負の運命を「継承」したくなかっなかった．なぜなら，石塚論文にも記述されていたからだ．著者がそう考えるに至ったのは，母親るように，家族にとっては「発症するか，しないの症状が一家全体を巻き込むほど酷かったからでかの二者択一しかない」からである．また統合失ある．数年単位ではなく数十年にわたる症状発現

調症の有病率は 1％という説明も，著者やこの高は，やがて家族離散につながった．人の一生のか校生にとっては，あまり意味がない．なぜなら，なりの部分を占める期間を，偏見を恐れてじっと目の前の親はすでに発症しており，家族にとって症状に耐えなくてはならない．それは「負因」そは 1％ではなく 100％だからである．のものだった．
「100 人の支援者・理解者よりも，遺伝要因と環境要因には相互作用があり，そのうえにさらに偶然要因も重なる．これらの要因が実際にどのように相互作用するかについては，科学的にはまだ少ししか解明されていないのが現状

母親の病気を治す 1 錠の薬がほしい」が，当事者・家族としての著者の本当の願いだった．
では，著者自身はなぜ受け止められるようになったのか，を考えてみたい．

である2,10,13）．偶然要因も含めて，この現状を謙虚

著者における「負因」の受容に一番貢献したのに受け止めつつ当事者・家族と話し合う姿勢が，は，公表後に何百回と自分や家族の話を聴いても臨床医には求められるのではないだろうか．

らった体験だった．今まで隠してきた暗い家族史
を，家族会や当事者会の方は否定せず温かな眼差Ⅱ．石塚論文に補足したいことしで聴いてくれた．著者の来歴を，多くの人が認

1．精神科医が家族歴を聴き取り，遺伝子につめてくれた瞬間だった．人は，「承認」されないといて語ることを「希望を処方する」ことにつ前には進めない．過去は変えることはできない

なげるために必要なことが，過去を見る目は変えることができる．それは，石塚論文では「ゲノムがもつ継承と多様性の話

誰かに促されての変化ではなく，語りにより自然題にも希望を処方できる精神科医が育つことを願とその人のスピードのなかで生まれてくる変化でう」とあるが，「希望を処方する」という表現を，あることが大切だと著者は実感した．こうした変当事者・家族としての著者は複雑な思いで読ん化があったからこそ，著者は「マイナスだと思っだ．また「遺伝には，否定的な面ばかりではない」ていた自分の人生にも，価値がある」と思えるよと述べられているが，そもそも精神科医自身が本うになった．

当に「希望をもつ」ことができているのであろうか．

「遺伝要因は必ずしも否定的な側面ばかりでな

著者が「遺伝による継承は，悪い面ばかりではい」と言われても，著者の個人的な印象では，現ない」と思えるまでには，数十年という年月が必在進行形で精神症状に苦しむ当事者・家族には簡要だった．家族歴を「多様性の範疇として中立的単には受け止めにくい場合もあると推察する．まに捉えて」著者に説明してくれる人が周囲にいな

た，治療抵抗性の患者の対応に難渋している精神かったことが，長い時間を要した原因の 1 つかも科医は，「中立的」に家族歴を受け止められるのでしれない．そういう意味で，遺伝を語れる精神科あろうか．

医を増やすことは確かに1つの解決になると考える．

当事者・家族，精神科医が遺伝を中立的に受けしかし，それ以上に大きな原因は，「精神医学が止めるには，著者が体験したナラティブのもつケ今もなお，患者の症状を治しきれていない」といアの作用についても認識していただきたい．
「語う事実だと著者は思っている．著者は精神科医にり」は，遺伝と同様に個人の努力ではどうにもななってからも公表するまでは，母親のことは存在らなかった「環境要因」と「偶然要因」を受け入さえ封印していた．結婚後に姓が変わったとき，れる作業となるのではないだろうか．

二度と旧姓は思い出したくないとさえ思ってい同時に，精神科医自身も「精神科医療の未来に

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希望をもつ精神科医」になる必要がある．それにに関する文献も積極的に目を通していただきたは，「病いの体現者」である当事者・家族の「語い．著者は遺伝関係の文献9）を読み，「精神疾患やり」を繰り返し聴き，医学知識ではなく彼らの希神経発達症は治る可能性がある病気」という希望望につながる変化を目のあたりにしてほしい．まをもつことができた．実現は今すぐにではなくとた，人の話が聴ける医師になるには「まず，そのも，未来に少しでも可能性をみることができるこ人自身が話を聴いてもらう体験をすること」だととは大切なことではないか．遺伝子疾患について著者は思っている．精神科医も，他者に話を聴いの最新の知識に関心をもつことも「希望を処方すてもらう体験を積んではどうか．

る」精神科医になるには，必要なのではないだろ

こうした姿勢は遺伝に限らず，精神科医療従事うか．

者に普遍的に必要なことであろう．しかし，精神疾患の原因がいまだ特定できず遺伝要因と環境要因，偶然要因の相互作用からなることを考える

3．当事者・家族へゲノムについて説明できる
精神科医を増やすための工夫と，精神科医は科学的な根拠をもとに自信をもっ石塚論文では「各地域に臨床遺伝専門医や認定て「遺伝の関与を語る」ことはできないことにな遺伝カウンセラーがいる」と記載され，それらのる．当事者・家族から「遺伝について聞かれた際」専門家を中心に遺伝カウンセリングの依頼や症例には特に，明確に答えられない現状を謙虚に受けのコンサルテーションなどの連携関係が構築され止めながら客観的に当事者・家族と話し合う姿勢

るとよい，と述べているが，実際には全国で 1,334が求められるが，これはなかなか難しいことでは名存在する臨床遺伝専門医14）のうち，精神科医はないだろうか．著者の個人的な見解だが，難しい10 人という現状がある（2019 年 10 月 21 日現在）．

ことを上手にできるようになるためには，相手の著者は，母親の病気に関して「遺伝」という視立場を体験すること，つまり「話を聴いてもらう点での説明は担当医から何も聞かされなかった．

体験」をすることも必要ではないかと考える．そ30 歳を過ぎた頃に「30 歳を過ぎたのだから，もうれにより感覚的にわかってくることがあるように（発病の危険性は）大丈夫なんじゃないの？」とい思う．できれば遺伝カウンセラーなどが聞き手でう，科学的な説明のない極めて一般論的な答えをあると，一層よいのかもしれない．

もらったのみである．晩発性の統合失調症もある
からには，このような一般論では納得できるはず

2．精神科医が遺伝子疾患研究を通した精神疾もない．

患の病態解明に関心をもつことの重要性

著者が当事者として治療を受けた当時から数十

近年は発達障害の診断を受ける当事者・家族が年たった現在も，状況は同じである．現在の日本増えているが，遺伝子疾患である 22q11.2 欠失症

では，当事者・家族は医師を選べる環境にはおか候群は多彩な症状を呈し，自閉スペクトラム症，れていない．担当医が何を専門にしており何が得

注意欠如・多動性障害，統合失調症などの精神疾意なのか，何が不得手なのかも当事者・家族には患を発達段階的に高率に合併することが知られてはっきりわからない．石塚論文に記述されたよういる3,6,9,11）．こうした遺伝子疾患を精神疾患の病な遺伝の知識を多くの精神科医がもっているので態解明にかかわるものとして受け止め学ぼうとすあれば，知識と経験を多職種で共有しつつ治療にるモチベーションが，精神科医にはどれほどある反映することができるだろう．しかし，臨床遺伝のだろか．繰り返しになるが，当事者・家族が真専門医の資格をもつ精神科医が全国で 10 人といに願うのは充実したサービスよりも「治す」ことう現状でこうした協働は可能であろうか．

が可能な精神医学だと著者は考えている．そうし本当に精神科医療を変えるなら，精神科医のなた当事者・家族の願いを知り，精神科医には遺伝

かに「いかにして遺伝を語れる臨床医を増やしてPowered by TCPDF (www.tcpdf.org)

夏 苅：遺伝について当事者・家族・医療者がともに語ろう

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いくのか？」を考えなくては，当事者・家族は真analysis of environmental risk factors for psychosis inの恩恵にはあずかれない．

subjects at ultra high‒risk. Eur Psychiatry, 40；65‒75,

著者は，2018 年の日本統合失調症学会において「遺伝」についてのシンポジウムを開いてほしいと，当事者・家族の立場から大会長へ請うた．シンポジウムは実現し，遺伝専門医や 22q11.2 欠失症候群の患者の家族会（22 ハートクラブ）のメンバー，著者など遺伝に関係した多様な登壇者がそろい充実した内容だったと考える．本学会総会でも，遺伝について「多様な」顔ぶれによるシンポジウムを開いていただきたい．そうした積み重ねが，遺伝に関心をもつ医師を育てていくのではな
いか．当事者・家族が総会のプログラム作りに参加する機会を作ることは，精神医学にとってより幅広い領域の開拓になると考える．
お わ り に「遺伝要因と環境要因と運（偶然要因）」を乗り継いで人生を生きていくには，道案内が必要である．医療者がそこを理解するためには，当事者の人生をごく初期からしっかり聴き取ることが必要だと改めて思う．
著者は，生きていくうえでのナビゲーターが欲しかった．ここで述べるナビゲーターとは，当事者の個々の遺伝要因や環境要因・偶然要因を総合的に理解して，わかりやすい説明や今後に向けてのアドバイスをしてくれる治療者という役割を意味する．

20173）石塚佳奈子，尾崎紀夫：精神疾患のジェネティク
ス ― 自 閉 ス ペ ク ト ラ ム 症 ―．CLINICAL NEUROSCIENCE，36（2）；238‒241，20184）石塚佳奈子，尾崎紀夫：「遺伝」を継承と多様性で語る精神科医療に―精神疾患の遺伝要因を当事者やその家族とどう話し合うか―．精神経誌，121（8）；602‒611，20195）笠原嘉：精神科における予診・初診・初期治療．星和書店，東京，p.122‒123，2007
6）加藤秀一，尾崎紀夫：自閉スペクトラム症―診断上の留意点と，発症メカニズムの最近の知見について―．
臨床神経学，59（1）；13‒20，20197）夏苅郁子：「人が回復する」ということについて―
著者と中村ユキさんのレジリエンスの獲得を通しての検討―．精神経誌，113（9）；845‒852，20118）夏苅郁子：人は，人を浴びて人になる―心の病にかかった精神科医の人生をつないでくれた 12 の出会い―．
ライフサイエンス出版，東京，20179）名和佳弘，久島周，尾崎紀夫：既知の遺伝子疾患と関連する神経発達症・統合失調症．臨床精神医学，48（1）；53‒61，201910）Peh, O. H., Rapisarda, A., Lee, J.：Childhood
adversities in people at ultra‒high risk（UHR）for psychosis：a systematic review and meta‒analysis. Psychol
Med, 49（7）；1089‒1101, 201911）Schneider, M., Debbané, M., Bassett, A. S., et al.：
Psychiatric disorders from childhood to adulthood in22q11.2 deletion syndrome：results from the International Consortium on Brain and Behavior in 22q11.2 Dele-

当事者・家族が発症後の早い時期に納得できるような説明を受けて，その後の貴重な人生を豊かに歩めるように精神医学が発展していくことを願っている．

tion Syndrome. Am J Psychiatry, 171（6）；627‒639, 201412）Tomasetti, C., Vogelstein, B.：Cancer ethiology.
Variation in cancer risk among tissues can be explainedby the number of stem cell divisions. Science, 347（6217）；78‒81, 2015

なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．
文献1）福田正人：精神科医の「特権」に気づき役立てる．
精神経誌，117（5）；353‒361，2015
2）Fusar‒Poli, P., Tantardini, M., De Simone, S., etal.：Deconstructing vulnerability for psychosis：meta‒13）van Os, J., Guloksuz, S.：A critique of the“ultra‒
high risk”and“transition”paradigm. World Psychiatry,16（2）；200‒206, 201714）臨床遺伝専門医制度委員会：全国臨床遺伝専門医・指導医・指導責任医一覧（http://www.jbmg.jp/list/senmon.html）（参照 2019‒10‒21）