報告書（土）11：00〜16：30
日時 2014年7月5日
会場 グラクソ・スミスクライン株式会社 本社ビル
東京都渋谷区千駄ヶ谷4-6-15 GSKビル

主催 グラクソ・スミスクライン株式会社

J-PALS 2014

第9回 患者支援団体代表者サミット「J-PALS」開催！

活動の事例から学び、自立する医療につなげよう！パート2〜国、そして地域へ〜
2014年度の 「J-PALS*1」、 患者支援団体代表者サミットが、 7 月 5 日、 GSK 本社ビルで開催され、 34団体から41名が参加されました。「活動の事例から学び、自立する医療につなげよう！パート 2 〜国、そして地域へ〜 」をテーマに、 有識者による講演と、 参加者全員によるワークショップが行われ、 個々の疾患領域にとらわれない、 “医療” という大局からの意見交換、 情報共有、 議論が今年も熱心に交わされました。
昨年のパート 1 は、 各団体の活動事例に共通するアドボカシー活動の課題について話し合われ、 今年のパート 2 では、 今後の地域医療計画に患者団体活動が効果的に活きる仕組みを考え、 変化に向けて協働することについて話し合われました。
1 J-PALS （Japan Patient Advocacy Leaders Summit）は、 患者支援団体が疾患や組織の枠を超えて交流し学び合う場として年に1度の頻度で開催。2006年からGSKがサポートしています。

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過去8年間のJ-PALSで検討され、認識を深めてきたこと
J-PALS では過去 8 年間にわたり、 様々な角度から疾患 ・ 団体を超えて共通するテーマについて学んできました。 その中で自発的に組織された疾患横断的な「患者の自立プロジェクト」により、長期的な検討を経て「患者の自立」 の定義の提案に至りました。 そして 「自立した患者」 の将来像を共有し、 患者団体活動の目指す
方向性について認識を深めてきました。
さらに 2012 年の J-PALS では、 アドボカシー活動の将来像として “一般市民を巻き込み、 同じゴールを見据えたパートナーシップ” を目指す上で、 「疾病を超えた好事例の共有」、 「疾病ごとの閉じられた患者団体から開かれた新しいアドボカシー活動へのシフト」 が必要であることが議論されました。
これらの過程を経て、 各団体の活動事例を正しく理解し、 共有することから次のステップにつなげる道筋として、 今回のテーマが設定されました。

「患者の自立」の定義：「自立した患者」の将来像：

患者自らが医療や生活の質にかかわる意思決

偏見のない社会で自立した患者が健常人と同じ定に主体的に参加し、 自らの人生を歩むこと

社会的立場を確立すること

開会のあいさつグラクソ・スミスクライン株式会社
コミュニケーション部門長 伊東幸美

医薬品業界を取り巻く環境は、 近年、 激変しているだけでなく、 メディアでも大きく取り上げられている
ように、 さまざまな課題に直面しています。 その一例
として、 利益相反については、 医療関係者と製薬会社の関係において一層の透明性と公正性が求められるようになってきました。 そこで GSK は、 臨床試
験データや営業 ・ マーケティング活動に関する透明性を高めるため、 2004 年に臨床試験のオンライン登録開始を機にさまざまな取り組みを積極的に展開しに 2015 年以降 MR 個人販売目標の廃止、 2016 年ています。

以降 GSK 主催講演会での講師料の支払い停止がまた、 GSK はわが国においても高い倫理観の元決定しています。

に多くの改革を行ってきました。 昨年から弊社ホーム

これらの取り組みにより、 本来私どもの仕事である

ページで医療機関に対する支払い情報の開示、 さら

新薬開発とともにエビデンスに基づいた適正な情報
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をお伝えするとともに、 患者さんに最適なお薬と治療

位ある行動」 そして 「患者さん中心」 です。 GSK のをお届けできるのではないかと思っています。 さらに、すべての事業と意思決定は、 この 4 つの柱を具現

患者さん、 医療関係者、 一般社会の方々からより一化するために行っております。 GSK 社員全員が、 今層の信頼をいただける企業になりたいと思っています。

後とも患者さんのために今できる取り組みに力を尽く

GSK では 4 つの価値観を大切にしています。 それし続けていきたいと思います。

は 「透明性の高い活動」 「相手を尊重する姿勢」 「品医薬品の開発動向について
患者さんのニーズに応えるための4 つの取り組み
グラクソ・スミスクライン株式会社
開発本部長 高橋 希人

かつて日本ではドラッグ ・ ラグが大きな課題でしたが、 2005 年以降国際共同開発が始まり、 ドラッグ ・ラグが減少しています。 2013 年現在弊社では新薬の開発プロジェクトのうち、 半数以上が世界同時開発です。
疾患の理解や患者さんのニーズに応える医薬品開発に関連する取り組みの一環として、 海外 GSKとが考えられます。 このご負担を軽減するため、 糖では以前から Patient Insight Seminar という社内勉

尿病領域で使用されているようなペン型皮下注製剤

強会を行っています。 これは、 患者さんから直接おの技術を活用し、 2011 年より静脈内投与製剤の国話を伺って新薬開発に活かそうという取り組みであり、際共同第Ⅲ相試験と皮下注製剤の国際共同第Ⅲ相

GSK ジャパンでも 2011 年から開発本部において社試験を実施中です。

内勉強会を開催しています。 私どもは普段患者さん

弊社は、 販売 ・ 開発している製品のうち希少疾病のご意見を直接伺うことが少ないため、 こうした貴重

用医薬品指定品目数が 23 と国内最多です。 これは、な機会を活用して、 患者さんのニーズをより理解しよ弊社が希少疾病用医薬品開発に積極的に取り組んうと努めています。

でいることの現れかと思われます。

また GSK では、 患者さんの利便性向上のためのGSK では、 これらの取り組みを通して、 今度ともさ

取り組みも行っています。 そのひとつが新たな剤型

らに患者さんの期待に応えるべく努力を積み重ねての開発です。 例えば全身性エリテマトーデスの場合、いきたいと考えています。

点滴治療のための通院が患者さんのご負担になるこ

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患者アドボケート活動をさらに一歩進めよう! 〜
講演１ 知って得する医療政策・医療計画
厚生労働省

佐々木 昌弘 氏

日本の保健医療水準は世界最高といわれていますが、 日本の医療提供体制を他国と比較すると、 患者の平均在院日数が長く病床数が多いのに対し医師の数が少ないという特徴がみられます。 数値デー
タから一概に患者にとっての良否の判断はできませんが、医療施設の数や病床数の推移は、「医療計画」と密接に関係しています。 医療計画とは何かを理解することは、 患者支援団体が、 医療行政と協働してくことができるのかを考えてみます。

活動を充実させていくために、 まず必要なことです。
「医療法」 は、 昭和 23 年に終戦後の医療水準確さまざまな患者支援団体にはさまざまな目的があ

保のため制定されたものですが、 その第一次改正

りますが、 各団体がそれぞれの目的のために行政とが行われた昭和 60 年に、 初めて 「医療計画制度」の協働を具体化する上で、 次の 4 つの視点が手がが導入されました。 これは、 「医療の地域偏在をなくかりになると考えられます。

す」 ことを目的としており、 その手法として各都道府(1) 医療 ・ 介護サービス提供体制 （図 2） において、県で病床数を管理しています。 医療計画はその後も子育て、 教育、 就労、 介護等の関連部分も含め見直されていますが、 平成 18 年の第五次医療法改て、 どの場面にフォーカスするのか。

正では計画に、 医療機能の分化 ・ 連携を推進する、(2) 医療提供体制および医療保険制度における病院

つまり 「医療の流れをつくる」 という目的が加わりまや医師の数、 医療費や保険料負担などの要素をした。

考慮して、 どのような規模で活動するのか。
(3) 今回の法改正において改正された点をきっかけに

さらに、 今年の 6 月に第六次改正医療法が公布さして、 新たな行動が起こせないか。

れました。 その中では 「国民の責務」 として、 「医療提供施設間の機能の分担及び業務の連携の重要(4) 今後の導入が計画されている専門医制度を、 医性についての理解を深め」、 「医療に関する選択を適療提供側へのアプローチとして活かせないか。

切に行い、 医療を適切に受けるよう努めなければな

多様な患者支援団体がそれぞれの活動目標に近らない」 ことが挙げられています ( 図 1)。 このことをづき、 より多くの人々が目標を実現するためにはどう

念頭に置き、 患者支援団体がどのように活動を展開

すればいいのか、 という問いの答えもまた、 以上のして、 どのように医療政策と関わり、 影響を与えていような切り口の中からみつかるのではないでしょうか。

（参考）国民の責務※改正医療法６条の２第３項
国民は、 良質かつ適切な医療の効率的な提供に資するよう、 医療提供施設相互間の機能の分担及び業務の連携の重要性についての理解を深め、 医療提供施設の機能に応じ、 医療に関する選択を適切に行い、 医療を適切に受けるよう努めなければならない。
図 1： （参考） 国民の責務

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図 2： 医療・ 介護サービスの提供体制改革後の姿（サービス提供体制から）

患者アドボケート活動をさらに一歩進めよう! 〜
講演2 住民が参加する医療づくりへ
日本経済新聞社

前村

聡氏

かつては 「病床規制」 が目的だった都道府県の地域医療計画は 「地域医療の設計図」 に大きく役割が変わってきています。 この地域医療計画を策定するために意見を聞く 「医療対策協議会」 は 2006
年の第５次医療法改正で制度化されました。 協議会には 「医療を受ける立場にある者」 が委員として加わることを政令で明記し、 地域医療の計画づくりに患者 ・ 住民が参加できる枠組みができました。 ではどのように 「医療を受ける立場にある者」 の代表が選

団体は疾患別で細分化しており、 全国組織があってばれているのでしょうか。 東大公共政策大学院の自も都道府県単位では支部が結成されていない場合

主勉強会が全都道府県を調査したところ、 「指名 ・もあります。 全国患者大集会は、 あらゆる疾患の患推薦」 が４割強で、 「公募採用」 は３割にとどまって者団体が年 1 回集まり、 患者が抱える問題を話し合

おり、 行政担当者の裁量で委員を選んでいる実態がい、 共有しようというものです。 たとえば 「医療計画分かりました。 背景には 「誰を選べばいいのか」 とに要望すること」 をテーマに、患者が抱えている問題、

いう行政担当者の共通の悩みがあります。

行政への要望、 各患者団体の活動報告といった演

その解決策として私が 2006 年に当時の千葉県知題について発表し、 質疑応答 ・ 意見交換を行うほか、事に提案したのが 「全国患者大集会」 です。 患者「救急」 「産科」 など住民に身近なテーマについての
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医療計画への課題抽出も行います。 集会での要望の代表を決め、 その代表をどのように支えるかが求は大会アピールとして決議し、 全国知事会に送付しめられています。 患者は 「医療により近い住民」 です。

ます。 その内容で都道府県が現状に合わせて、 そ医療の必要性は病気にならないと実感しにくく、 住民

れぞれの地域医療計画に反映し、 都道府県レベルの関心は低いのが実態ですが、 医療に詳しい住民、で解決できない課題は知事会から国へ改善を要望す

すなわち患者が 「住民が参加する医療づくり」 の中るようにします。 この要望には患者 ・ 住民の意見が心となり、 病気でない住民をリードすることが望まれ入っているので、 患者 ・ 住民視点に沿った医療計画

ます。 患者団体には、 疾患の枠を超えて、 医療のの見直しが実現するのではないかと考えます。

改革における協働の中核になっていただきたいと思

全国患者大集会では、 都道府県内に患者団体がいます。

ない疾患でもニーズを把握できます。 複数の疾患に共通する課題についても整理でき、 そこに 「代表性」
が生まれます。 こうした声を届けられる人を 「医療を受ける立場にある者」 として選べば、 各都道府県が「代表性」 で悩む必要がなくなります （図 1）。 また、患者団体間の情報交換や連携が促進され、 分科会の議論を通じて学ぶことにより患者団体の政策提言能力も向上することが期待できます。
団塊世代が75歳以上となる2025年に向けて、 2015
年には地域医療構想 （ビジョン） の策定、 2018 年には医療計画の見直しがあります （図 2）。 こうした動きの中で、どのように 「医療を受ける立場にある者」

図 1： 全国患者大集会のメリット

図 2： 2025年に向けてすべきこと

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ワークショップ＆発表〜病気になっても患者が自立できる社会、地域づくりに向けて〜
進行役：NPO 法人ささえあい医療センターCOML 理事長 山口

育子 氏

午後からは、 「病気になっても患者が自立できる社
会、 地域づくりに向けて」 を共通のテーマとしたワー
クショップが行われました。 参加者は A ～ E の 5 つのグループに分かれ、 「講演から学んだこと」 「各団体活動に新たに活かせること」 「今後、 変化に向けて皆で協働すること」 の 3 つのトピックについて、 活
発なディスカッションを繰り広げました。 また、 ご講演いただいた佐々木氏、 前村氏も立ち会われ、 参加
者からの質問に答える場面も見られました。
1：講演から学んだこと最初のセクションでは、 「講演から学んだこと」 にあります。 効率よく伝えるためのスキルも必要ですが、ついてグループごとに意見交換を行い、 全体発表のまずは皆さんの苦しい思い、 つらい思いを伝えてくだ

場で各グループの意見を共有していきました。

さい。 それが医療を動かす源泉になります」 という全体発表では、 「医療計画についてよく知らなかっ力強いメッセージが送られました。

たが、 講演を聞いてまずは知ることが大事だと感じま
2：各団体活動に新たに生かせることした」 （E グループ）、 「住民 ・ 患者の代表として医療政策の審議の場で有意義な意見を述べるためには”

続いて、各団体から事前に提出していただいた 『私学びの場” が必要なのではないか、 そのための仕たちのペイシェント ・ アドボカシー活動 （事例集）』

組みづくりも一緒に考えていくべきではないか、 と考を再読し、 今日の講演を受けて見直しが必要だと感えました」 （B グループ） などの意見が出され、 講演じた部分があるか、 どう変えていけばいいのかをグからの学びにとどまらず、 今後の課題にまで踏み込

ループで検証していただきました。

んだ発表が印象的でした。

ディスカッション後の全体発表では、 「行政には患

また、 「審議会のメンバーは医療や行政の専門家

者の意見を吸い上げるシステムづくりをお願いするとが中心で、 住民・患者の代表者はごく少数。” アウェ

同時に、 私たち患者側も、 知識に裏打ちされた、 意イ感” があって自分たちの気持ちをうまく伝えるのは味ある発信ができるように、 医療や行政について広く難しいと思います」 （A グループ） という指摘もあり学ばなければならないと思います」（Cグループ）、「こました。 佐々木氏からは 「訴えたいことがたくさんあ

れまでは、 知識を持った人材の “発掘” を活動の課る中で、 言葉をそぎ落とし、 短い時間で伝えていくこ

題としていましたが、 今後は “育成” に力を入れるとがポイントです」 というアドバイスと共に、 「どんな必要があると感じました」（Dグループ）など、 患者専門家の言葉よりも皆さんの言葉には圧倒的な力が側の知識向上を課題とする意見が多く挙がりました。

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ければ良いのではないかという方向性が見えてきま

さらに、 患者の声を伝えるための方法として、 「患した。

者代議員制度のようなものができればいいのではな
いか」（Bグループ）、 「挙げた声がどう反映された

Bグループのか、 検証することも必要」（Dグループ）といった

私たちは、 疾患や活動内容に違いはあっても、 同意見もありました。

じ問題意識を持つ課題については団体の枠を超えて3：今後、変化に向けて、皆で協働すること一緒に働きかけることができるのではないかと考えて、最後のセクションでは、 患者支援団体として今後「協働」 をテーマにディスカッションを進めました。 協取り組んでいくべき活動について、ポストイットワーク※

働の取り組みとして、 イベントを共催して活動資金をが行われ、 全体発表で以下のような意見が共有され集める、 マンパワーや設備の共有、 医療や行政にました。

ついて知るための勉強会の開催といった具体例が挙げられました。

Aグループ
Cグループ

一番意見が多かったのは 「横のつながりを作るた
めの場づくり」 です。 各団体同士で交流を深め、 お「医療」 「協働と連携」 「ロビー活動」 などの意見

互いを理解し合うことからはじめて、 医療計画策定が挙がりましたが、 これらの取り組みは 「教育」 に審議会の代表になった患者のサポートや、 代表とな集約されると考えました。 教育のためには情報のる人材を育成するシステムづくりにまで発展させてい共有や可視化が必要で、 メーリングリストの活用や、※ポストイットワーク： 各自が自分の考えをポストイットに自由に記入して貼り出したのち、 全員で似た内容のポストイットを分類していく作業。

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ホームページを通じての情報発信などが有効ではな

団体での勉強会ですが、 今後は勉強会で学んだこ

いか、 さらに飲み会やお茶会を通して交流を深めるとをネットワークを通じて共有し、 共通の言葉を使っのも効果的なのではないか、 といった提案がありまて各団体ごとにメッセージを発信していくことで、 良いした。

医療計画 ・ 医療政策につなげられるのではないかという夢を描きました。

Dグループ
挙がってきた意見を整理すると、 1 ： 疾患 ・ 団体

◇ ◇ ◇の枠を超えた連携、 2 ： 各団体での取り組み、 3 ：以上でワークショップの全行程が終了し、 前村氏

行政との連携の、 大きく 3 つに分けられました。 具からは 「今後取り組むべく課題がたくさん挙げられ体例として、 1 では全国規模の患者集会の開催、 2

ましたが、 挙がったことをひとつずつ実行していけば、

では、 アンケートを実施して各会員が抱える問題を確実に医療は変わると思います」 との総評がありまとりまとめ、 同じ疾患の患者さんと共有する、 3 では、した。 そして、 進行役の山口氏は 「今日一度話し合審議会の内容をインターネット中継などで公開するよいをしたからといって何かが大きく変わるわけではあう働きかける、 といった取り組みが挙がってきました。

りません。 しかし、 ここでのディスカッションが次の一歩につながると信じています。 ぜひ今日の学びを各Eグループ

団体の中で共有し、 今後の活動につなげていってく

私たちは 「今できていること」 と 「今後の課題」

ださい」 という言葉で、約 3 時間半に及ぶワークショッの 2 つに分けて考えました。 今できているのは、 各

プを締めくくりました。

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本日の振り返り、地域版J-PALS のご紹介
グラクソ・スミスクライン株式会社
患者支援対策室 遠藤 永子

日本が超高齢化社会を迎える 2025年に向け、 病
気になっても患者が自立できる社会、 地域づくりのために、 より大きな変化が求められています。 2018 年
は、 地域ごとの医療計画の改定、 診療報酬と介護報酬の改定が同時に行われる年であり、 医療を動かす大きな中間地点と言えます。 一方、 今年の 6 月の国会で医療法の改訂が可決され、 「国民や患者がどのような情報を求めているのかを把握し、 行政に対して正しく伝える。 また行政はそれに応えなければで活動する 5 つの患者団体の代表者が企画メンバーならない。」 という相互の協力関係のもとに今後の地となって、 主体的にプログラムの企画 ・ 運営に関わ

域医療は変わることを学びました。 患者団体の活動

ることにより、 地域の実情に合った学び、 ネットワー

が社会資源として社会 ・ 地域に生き続けるためにも、クの場になると信じています。 後ほど企画メンバーの疾患や団体を超えた協働の場として今後も J-PALS

リーダーであるお二人からメッセージを頂戴します。
大阪での地域版 J-PALS の後、 皆さまには改めを活用していただきたいと思います。

て地域開催のニーズを確認させていただきますので、また、 今年8月に初の地域版J-PALSを大阪で開

ご協力のほどよろしくお願いいたします。

催することとなりました。 主催こそ弊社ですが、 地域

第1 回 地域版J-PALS 企画メンバーからのメッセージ
NPO 法人 がんと共に生きる会 副理事長

社会福祉法人 はばたき福祉事業団 理事長

濱本

大平

滿紀 氏

勝美 氏

大阪では公衆衛生学などの分野でご高名な大阪

大阪では大阪なりの地域医療の問題が具体化して

府立成人病センター 予防情報センターの井岡亜希

おり、 活発な意見交換が行われると思います。 大阪子先生にワークショップのモデレーターをお願いしてでの議論が全国共通の話題になれば、 地域医療計

います。 がんに関わらず他の疾患に関する現状にも画を左右する大きな力になるのではないかと期待しお詳しい先生ですので、 ぜひご期待ください。

ています。
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閉会の挨拶
グラクソ・スミスクライン株式会社
経営戦略部門長 菊池 加奈子

毎年、 弊社社長フィリップ ・ フォシェが来場し、 閉会の挨拶を述べておりましたが、 今回は海外出張で不在のため、 代理で GSK 経営戦略部門長、 菊池加奈子が挨拶しました。 閉会の挨拶の中で、 私たちの役割を再認識し、 今後の活動に生かしていくことを伝えました。
本日は、 皆さまの活発な意見交換の様子を拝見することができました。 疾患や団体の垣根を越えて、多くの同じ課題を共有でき、 有意義な時間となりましや啓蒙活動も社会貢献であり、 更なる質の向上を目た。

指して取り組んで参りたいと感じました。

ワークショップを通して、 弊社は、 医療現場の医冒頭にもありましたが、 弊社の理念の 1 つに 「患師と直接会うことのできる立場から、 医療の質の向者さん中心」 があります。 今後もこのことを念頭に置

上、 環境改善に取り組む役割があることを再認識しき、 早速明日から、 半歩でも一歩でも前進する活動ました。 また、 J-PALS のようなディスカッションできをしてゆきたいと気持ちを新たにしました。 これからる場の提供や一般の方に向けて発信する疾患情報もよろしくお願い致します。

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あったか

い
%

第9回J-PALSアンケート結果
J-PALS の開催目的は、団体を超えて共通する医療課題をテーマに、特に 「学び」 と 「ネットワーク構築」 に、お役立て頂くことにあります。
参加頂いた 34 団体 41 名の参加者のうち、 ご回答頂きました方の声をご報告いたします。

≪学び 〜地域、国へ活動を活かすための方法や進め方〜≫
Q1, 普段から学ぶ機会はありますか？

Q2, ご自身にとって今年の J-PALS は有用な（回答者数33名）

学びの場でしたか？ （回答者数34名）
いいえ
6%

いいえ
48%

いいえ
はい
42%
52%

はい
58%

いいえ
3%

はい
94%

はい
97%

Q2, J-PALSが有用なネッ
トワーク構築のQ1,普段の学ぶ機会の有無
Q1,普段ネットワーク構築の機会の有無
Q2,J-PALS有用な学びの場であったか場であったかQ1,≪ネットワーク構築 〜疾患、団体を越えたネットワーク／講師・患者団体間〜≫
Q1, 普段から疾患、 団体を越えた患者団体のQ2, ご自身にとって今年の J-PALS は有用な交流の場はありますか？ （回答者数36名）

ネットワーク構築の場でしたか？（回答者数34名）
いいえ
3%

いいえ
42%

いいえ
はい
48%
58%

はい
52%

学びの場であったかQ1,普段の学ぶ機会の有無
Q1,普段ネットワーク構築の機会の有無

いいえ
6%

はい
97%

はい
94%

いいえ
48%

Q2, J-PALSが有用なネットワーク構築の Q1,普段の学ぶ機Q2,J-PALS有用な学びの場であったか場であったか

半数以上の方が普段より 『学び』 と 『ネットワーク構築』 の機会があると回答されました。
また、 9 割以上のみなさんに、 J-PALS が有用な機会であったと回答頂きました。

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