報告書

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10周年記念 患者支援団体代表者サミット

患者団体と考える患者団体の学びの場、
J-PALSアカデミー発足に向けて2015年度の「J-PALS*1」、患者支援団体代表者サミットが、7 月11 日、GSK 本社ビルで開催され、27団体から44名が参加されました。今年はJ-PALS10周年記念企画として「これまでを振り返り、新たな一歩を踏み出すための学びについて考える」をテーマとし、患者団体の学びの場である「J-PALSアカデミー」の発足が提案されました。
J-PALSアカデミーでは、患者団体活動に疾患横断的に必要となる基礎的な知識、スキルの提供を検討しているため、「治療と予防」、「医療政策」そして「組織運営」の3つの柱を設けました。
J-PALSでは、この３本柱に沿って、それぞれの有識者による講演が行われました。その後、参加者全員によるワークショップが行われ、「J-PALSアカデミー」のカリキュラムを作成すべく、疾患横断的な意見交換や議論が熱心に交わされました。
*1 J-PALS （Japan Patient Advocacy Leaders Summit） は、 患者支援団体が疾患や組織の枠を超えて交流し学び合う場として年に 1 度の頻度で開催。 2006 年から GSK がサポートしています。

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● 開会のあいさつ
グラクソ・スミスクライン株式会社
コミュニケーション部門長 伊東 幸美

J-PALS は今年で 10 周年を迎えました。 そこで、節目にふさわしい企画として 3 つの新たな取り組みを始めます。
まず、 今年からヴィーブヘルスケア株式会社がJ-PALS の協賛として加わり、 輪がさらに広がりました。 さらに、 昨年パイロットとして開催した地域版
J-PALS は、 今年は正式に開催することが決まっています。 3 つ目は、 患者団体活動に役立つ知識 ・スキルを学ぶ場として 「J-PALS アカデミー」 の開

私たちは、 これまでの 10 年間の進化を踏まえ、 そ催を考えています。 こちらは現在、 企画段階にあり、して次の 10 年へ向けて新たな取り組みを始めて行き皆さまのご意見を頂きながらよりよいプログラムにしたいと考えています。

たいと思います。

ヴィーブヘルスケア株式会社社長 入山 博久

J-PALS が 10 周年を迎え、 皆さま方のこれまでのご努力に心から敬意を表したいと思います。 今後も5 年、 10 年と継続され、 さらに発展することを祈念しております。
ヴィーブヘルスケア株式会社も本年から、 J-PALSに協賛として参加させていただくことになりました。
ヴィーブヘルスケア株式会社は HIV/AIDS に特化した会社です。 HIV/AIDS に関連した患者団体の皆さまとの交流はありましたが、 J-PALS への参加は過去に 1 度だけでした。 今後は J-PALS で患者の皆さまとともに考え、 より患者の皆さまのお役に立つための参考にしたいと考えています。

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講演ならびに会場一体型座談会①『治療と予防』
最適な医療を患者視点で考える～これまでとこれから～
京都大学大学院医学研究科
社会健康医学系専攻健康情報学分野 中山 健夫 氏

近年の医療ではエビデンス （根拠） に基づく医療＝ EBM （Evidence-based medicine） が重視されてきました。 医師個人の経験の積み重ねに加えて、 病気の原因やリスク因子の解明、 予防法 ・ 治療法の有効性評価などの疫学的な検証、 そして患者の希情報は不確かなこと、 良く分からないことが残ってい望や価値観を尊重して治療法を選択していくものでるものです。 そのような状態で、 私たちは何かを決す。 ところが、 それまでの医療が臨床家の経験中心めること、 すなわち 「意思決定」 が必要となります。

だった反省から、 エビデンスというデータや一般論ばこのような時に重要なのが “shared decision making”

かりが重視され過ぎてしまい、 様々に異なる患者さ＝ 「意思決定の共有」 という考え方です。 これは、んへの適切な対応が不十分になってしまう心配が生医療において意思決定するときには、 患者、 家族、じてきました。

医療者それぞれの視点での①価値観や治療目標、希望、 ②さまざまな情報、 ③お金や物、 時間等のそこで注目されるようになったのが 「ナラティブ」

資源、 などを共有した上で、 最良と思える医療を患に基づく医療です。 ナラティブとは、 患者個人の内者と医療者が協力して選択していこうとするものです。

面的体験を語ることで、 一般論であるエビデンスと対局にある多様性や個別性を重視しようとするものです。

患者と医療者は当然のことながら敵対するような

ただし、 エビデンスよりナラティブが重要というわけで関係ではありません。 協力して病気に向き合い目標はなく、 一般論としてのエビデンスと個別性としてのを叶えるためにコミュニケーションを深め、 共に探し、ナラティブのバランスが大切と言えます。

選び、 悩み、 笑い、 協力し合っていくことが 「最適な医療」 につながる道と言えるのではないでしょうか。

また、 情報は正しく取捨選択してこそ有益なものといえます。 インターネット等による情報が氾濫する

Q

質疑応答

エビデンスとナラティブの考え方の中で、患

現代では、 事実のうちのごく一部分だけのデータや者の希望や価値観はどのように取り入れられ情報を見て誤った判断をしてしまうことも少なくありません。 治療法に関する情報であれば、 誰を対象に、るべきものなのでしょうか。すべてが尊重されるもの何と比べているか確かめるだけでも、 情報に対するなのでしょうか。

見方が変わることでしょう。

A

しかし、 どれほど注意深く正しい情報を取り入れようとしても 「100％絶対」 とはなりません。 得られた患者さんの価値観は大切です。 それに耳を傾けることで医療者が変わっていくことは大きな意味があります。 しかし、 患者さんの価値観をいつ3

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でも無条件にそれを受け入れることが最善とは限りま者中心」 ではないと思っています。 患者さんと医療せん。 思い込みであったり、 医学的なことが理解さ者のやり取りによって、 患者さんの方も、 医療者のれていないために、 自分を不幸にしている場合もあ方も、 それぞれの価値観が少しずつ変わってくるようります。 ですから、 私は患者さんの希望をそのままな、 双方向的なコミュニケーションが大事だと思いまでいつも第一とすることは、決して本当の意味の 「患す。

図 1： エビデンスとナラティブ

図 2： 医療における意思決定

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講演ならびに会場一体型座談会②『組織運営』
人を巻き込む組織運営
認定 NPO 法人フローレンス代表理事

駒崎 弘樹 氏フローレンスは病児保育事業からスタートし、 現在ではおうち保育園、 障害児保育、 ひとり親支援のための寄付など様々な事業を行っています （図 1、 図2）。 しかし、 援助を必要とする人をより多く支えるためには、 制度自体を変えていくことも必要です。 そこで、 フローレンスでは政策提言も始めました。 例えたり、 ウェブサイトで情報発信を行ったりしました。 情ば、 小規模保育サービスはフローレンスの政策提言報発信で大切なのはストーリーです。 ストーリーを作もあって、 「子供子育て支援制度」 として全国で制度るとメディアに扱ってもらいやすくなります。 こうした化されました。 このようにタイミングと方法を工夫する努力の結果、 これらが社会問題であると認知してもことで、 市民の提言を政府の制度 ・ 政策にうまく取りらえるようになり、 寄付も集まるようになりました。 直込んでもらうことができます。

接の当事者ではなくても共感さえしてもらえれば協力してもらえます。 まずは知ってもらい、 共感してもらい、Q質疑応答

そしてクレジットカードで寄付ができるようにするなど、患者団体ではリーダーやメンバーの高齢化に簡単に寄付が出来るシステムを用意しておくことが大伴い、団体のマネジメントがうまくいかなくな切です。

る例があります。人材の不足を解消するにはどのよ

基本的には無給のスタッフですが、 組織の運営にもQA携わってもらいます。 このようにインターンや運営ボ士が協力することでテーマが広くなり、 多くの人々にランティアという形で声をかけ、 まずはその方が得意共感してもらえる可能性が高くなると思います。 私たとする分野で団体に関わってもらうことで、 若い世代

ちは、 東日本大震災後、 福島の子どもたちに屋内が運営に加わってもらえるようになると思います。

公園を作りたいと考えました。 こうした小さなテーマでQAは共感してくれる人は少ないのですが、 東日本大震

希少疾患の患者会ではなかなか多数の共感うにしたらいいでしょうか。

Aが得られない現状があります。

フローレンスでは、 人材育成を目的としたイ希少疾患で小さな団体では共感が得られなくンターン制度を導入しています。 インターンは、ても、 同様の目的や課題を持っている団体同どうしたら、国を動かしたり、色々な企業か災の被災地全体の子どもを支援するという大きな目ら資金を集めたりできるのでしょうか。

的を掲げ、 4 つの団体が集まって基金を立ち上げた
ところ、 多くの人々に共感してもらえ、 一団体ではと情報発信と資金集めには密接な関係がありまても実現できないほどの寄付をいただくことができます。 ひとり親支援や病児保育も、 当初は認知した。

度が低い状況でした。 そこで、 色々な場所で話をし
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図 1： フローレンスが行っている事業

図 2： ひとり親支援のための寄付

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講演ならびに会場一体型座談会③『医療政策』
患者団体の医療政策における関わり  ～これまでとこれから～一般社団法人全国訪問看護事業協会 会長

伊藤 雅治 氏平成 18 年の第五次医療法改正では、 医療における患者参画が初めて盛り込まれました。 地域で 4疾病 5 事業の連携体制を構築する際に医療事業者や介護事業者に加え住民も協議に加わることとされ、医療計画に対する患者参画が法律に明示されたの今後、 患者 ・ 住民が医療政策に関わるうえで、 皆です。 その後、 平成 24 年に社会保障 ・ 税一体改革さんに学んでいただきたいことは疾病の自然史です。

大綱が閣議決定され、 これを受けた厚生労働省の病気がどのような経過を辿るのかによって、 どのよう通知にも、 医療計画策定への患者 ・ 住民の参画がな医療体制が必要なのか変わってくるからです。 ま

明記されています。 医療法以外では、 平成 18 年にた、 「患者申し出療養」 の導入で、 医療の 「有効性」成立したがん対策基本法、 平成 21 年の肝炎対策基「安全性」 という判断基準に 「経済性」 が加わるこ

本法が患者や家族の参画を促す法律となっています。とになり、 国民皆保険の理念が崩れる可能性があり

ただし、 医療計画を策定する過程で、 患者や住民がます。 アメリカのような、 高い医療費がかかる医療どの程度参画しているかという点については、 都道は患者の自己責任となる形に変換していってもいい府県によって大きなばらつきがあります。のか、 国民皆保険を維持していくのか、 ぜひ皆さんと一緒に考えていきたいと思っています。

そこで、 医療制度に対する患者の要望 ・ 意見の表明において、 どのような課題があるのか明らかにするため、 患者会 1,166 団体にアンケート調査を行Q

質疑応答

医療費が高騰するなかで「患者申し出療養」いました。 その結果、 回答のあった 373 団体のうち意見表明を行った団体は約 3 分の 1 でした。 ただし、今後意見表明をしたいと回答した団体は約 7 割を占導入という話が出てきました。 患者としてはどのような点に注目すればよいのでしょうか。

Aめています。 患者会が意見表明を実現するためにはサポートや仕組み作りが求められていること （図 1）、今後の活動に関しては他団体との連携の必要性が国民の医療費総額に対して医療保険で給付される額の割合が少ないことが最大の問題です。

現在、 この差額を国債でまかなっていますが、 放あることもわかりました （図 2）。 これを受けて、 行政置しておくと財政破たんを招きかねません。 こうしたに対して患者 ・ 市民の代表も参加する医療制度基現状の中で、 将来の医療の姿を患者 ・ 市民が考え、本問題審議会を設置することなど、 患者会にはさま提言していくことが重要だと思います。

ざまな患者会を横断する組織の立ち上げなどを提言しました。

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意見表明をする場合どのようなサポートや仕組みがあればよいと考えるか

図 1： 意見表明をする場合に必要なサポートや仕組み

患者団体は今後どのように活動していくべきか

図 2： 患者団体に望まれる活動方針

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ワークショップ＆発表～J-PALSアカデミーをみんなで創ろう！～
全体ファシリテーター：東京大学公共政策大学院 特任教授 埴岡 健一 氏

ワークショップでは 「J-PALS アカデミーをみんなで創ろう！」 というテーマで、 自分たちが学びたいカリキュラムの作成に取り組みました。 参加者は A ～F の 6 つのグループに分かれ、 「医療政策」 「治療と予防」 「組織運営」 の 3 つの領域から 1 つを選び、アカデミーのカリキュラムについて検討した結果を発表しました。

医療政策
Aグループ
テーマ：疾患横断的な医療基本法の策定

Bグループ
テーマ：実態をよく知り、制度や参画の対策を理解

私たちのグループでは 「疾患を横断して患者会がする協働するためのアカデミー組織による学び」 「医療費削減だけを考えるのではなく、 予防からターミナル ・国民皆保険制度の堅持と改善のために、 現行のケア、 教育、 介護まで含めた包括的な医療」 「国民医療制度を学び自分たちの役割を明確にすることを皆保険制度を維持するために今後私たちができるこ目指しました。 具体的な内容は、 大きく 3 つに分かと」 といったことが学びたいテーマとして挙がりました。

れます。 はじめに、 中央社会保険医療協議会の傍そのなかで、 基本法ができれば個別法の策定につ聴などで診療報酬の実態を把握します。 次に、 薬価ながりやすく、 関連企業やステークホルダーの声をの決定プロセス、 人口動態、 疫学や治療の特性を政策に反映することができると考え、 このテーマを選共有し、 国民皆保険を堅持、 改善するための方法をびました。

検討します。 最後に、 各国の国家予算、 歴史や国皆さんが全国から 1 か所に集まるのは困難ですの

民性などを含め、 世界の医療制度を比較し、 持続可で、アカデミーの提供方法は「講演会＋ e ラーニング」

能な制度を考えます。 同時に「厚生労働省と医療職」が望ましいと考えました。 頻度としては 1 年単位で、「製薬企業と患者」 など立場の異なる演者によるディ講師は 「医療政策に精通している方」 「国内の事例スカッションなどを企画し、 患者 ・ 市民に新たな提言や諸外国の事例に精通している方」 「国内の医療制を目指します。

度改革に精通している、 関係省庁の方々」 などです。

患者 ・ 市民が現行の医療制度を理解することは、対象者は患者とその家族に加え、 希望する市民にも適正な医療の議論に参画する第一歩で、 医療のより参加いただければと考えています。

良い変革は将来の患者の生命を守ることにもつながります。 そこで、 これらの学びの過程、 選択、 提言は公開し、 情報を共有します。
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治療と予防と患者、 コメディカルは二人三脚であるべきだと思いCグループます。 そこで、 「気分を害さないセカンドオピニオン

テーマ：正しい情報の取得と決定、共有の依頼方法」 「医師への上手な質問の仕方」 「医師患者には、 先生の説明がどのような意味なのか理との面談時間の有効活用」 など医師との効果的なコ解できない状態で治療法を選択しなければならないミュニケーション方法について学びたいと考えました。

場面があります。 また、 医療者へどう質問したらといアカデミーの提供方法は、 具体的な状況を事前うことでも迷ってしまいます。 こうした状況から、 正しに想定したロールプレイや講演会を想定しています。

い情報の取得と決定、 共有が大事だと思い、 テーマ

そこで、 医療現場で医師が聞きたいこと、 患者が医を選定しました。

師に伝えたいことの共有を図ります。 全ての患者と具体的に学びたいことは、 「エビデンスを理解する」

医療従事者を対象とし、 患者会の代表と医師や医療「患者に対する情報提供内容のばらつき改善の必要従事者の双方に講師をお願いして実施したいと考え性」 「予防と治療の種類、方法」 などです。 アカデミーています。

は年 2 回程度開催し、 今回のような講義、 質問形
式とそのネット配信、 同時中継を考えています。 また、組織運営録画をすることで、 いつでも見ることができるようにしEグループます。 次世代の育成や対象者の知識レベルを考慮

テーマ：広報して参加者を絞ります。 インターネット配信することで、私たちのグループでは、 SNS の浸透などによって患者の家族や地域社会に、 疾患について理解しても患者会の会員がかなり減少していることが、 共通のらうことにも役立てたいと思います。

悩みでした。 そこで人員、 資金、 スキルアップの問
題を解決するために、 まず広報に力を入れる必要がDグループあると考えました。 デジタルメディアを活用した情報

テーマ：医師とのコミュニケーション

発信により、 「若い世代の参画の促進」 「疾患につ―患者中心の医療実現に向けて―いての理解を促す啓発活動」 「会の存在の周知」 を私たちは、 患者が医療に対しもっと働きかけ、 協目的とします。

働していくべきだと考えて、 このテーマを選びました。

具体的な内容は 「SNS を使いこなす」 「ワンクリッ

患者は一人で戦っているわけではありません。 医師

クで寄付を集める方法」 「皆さんに関心を持ってい10J-PALS 2015

ただけるようなウェブサイト作り」 「学習会、 シンポ

具体的には、 組織がなくなっては何もできなくなりまジウムの参加者を増やすためのコンテンツ制作」 とすので、 組織を維持するための資金調達のプロの育いったスキルを考えました。 講師には IT 企業の方を成を目指したいと考えました。

お招きして、 パソコンやモバイルを実際に使いなが年 4 回のセミナー形式で、 さまざまな資金調達法

らの勉強会を実施したいと思います。 対象としては、のプロにご意見を聞きたいと思います。 4 回のテーマ

J-PALS に参加している患者会を中心に、 各団体かは 「寄付をすることが重要であるという共感をいかにら複数名が参加できるようにできればと考えています。

得るか」 「活動をどうやって知ってもらい、 どのように寄付を集めるかという方法」 「ビジネスで近づいてくFグループ

る団体からの資金提供を自分たちの活動に影響させ

テーマ：人の育成ないためのリスクマネジメント」 「みんなで協働してお私たちは、 人材育成をすることによって人が集ま金を集め、 よりよい社会作りを考える」 です。 将来り、 人が集まることによって広報活動が活発になり、的には、 社会に役立つ組織が育てられるアカデミー組織が循環的になると考えました。 また、 組織の継にしたいと思います。

続性を担保するという点でも人の育成に注目しました。

◇ ◇ ◇全グループの発表終了後、 アドバイザーの中山

組織横断的な取り組みの必要性が重要」 と示されま氏、 伊藤氏、 会場からのコメントが寄せられましした。 会場からは 「今回の発表が構想や意見共有た。 中山氏は 「本日は非常に限られた時間でしたが、で終わることなく、 ぜひ具現化して、 またここに集まJ-PALS に参加させていただき議論する中で、 私自りたい」 という声が上がりました。

身の気持ちや考えが変化しています。 このようにコ全体ファシリテーターの埴岡氏は 「日頃の皆さまミュニケーションによる相互作用が非常に大事だとの問題意識の高さと、 10 年間の J-PALS の積み重思います」 とコメントされました。 伊藤氏は 「今後のねから、 素晴らしい発表になったと思います。 これをJ-PALS アカデミーのカリキュラム策定の視点として、中間点として、 さらに展開していただくことを祈念しま

所得格差拡大の中での皆保険の堅持と持続、 患者す」 とワークショップを締めくくられました。の意思決定を支援する仕組みの必要性、 患者会の11

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閉会の挨拶
グラクソ・スミスクライン株式会社
社長 フィリップ・フォシェ

J-PALS は今年で 10 周年を迎え、 この先の 10年間で何を実現していくか考える時期になりました。
新たな 10 年の取り組みとして、 J-PALS の活動をより拡充させ、 さらに多くの企業の協賛を得るべく尽力したいと考えています。
昨年は、 地域版 J-PALS を大阪で試験的に開催しました。 地域版 J-PALS は皆さまのご協力で大きな成功を収めましたので、 今年は本格的に開催することとなりました。 今後もより多くの患者会の皆さまのような取り組みを、 企業の利益のためでも医療施にご参加いただくため、 大阪以外の地区での地域版設のためでもなく、 患者の皆さまのために続けて行

J-PALS の開催も視野に入れ、 ますます発展させてきたいと思っています。 J-PALS のような機会を生かいきたいと考えています。

し、 日本でもより多くの患者の皆さまと向き合い、 患

私たち GSK の事業の中心には常に患者の皆さま者の皆さまのご協力を得ながら、 社会の発展に貢献がいらっしゃいます。 最近は世界の環境が大きく変していきます。

わってきました。 こうしたなかで、 私たちは J-PALS

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第10回J-PALSアンケート結果
J-PALS の開催目的は、 団体を超えて共通する医療課題をテーマに、 特に 「学び」 と 「ネットワーク構築」に、 お役立て頂くことにあります。
参加頂いた 27 団体 44 名の参加者のうち、 ご回答頂きました方の声をご報告いたします。

①学び：～地域、 国へ活動を活かすための方法や進め方～
Q1, ご自身にとって今年の J-PALS は有用な学びの場でしたか？

Q2, J-PALS アカデミーが開催される場合、（回答者数36名）		参加されたいですか？

（回答者数35名）

いいえ
いいえ
3%3%
はい
はい100%
100%

はい
はい97%
97%		

②ネットワーク構築：～疾患、 団体を越えたネットワーク／講師 ・ 患者団体間～
Q1, ご自身にとって今年の J-PALS は有用なネットワーク構築の場でしたか？
（回答者数36名）

いいえ
3%

はい97%

アンケートに回答された全員の方が今年の J-PALS が有用な学びの場であったと回答されました。
また、 9 割以上の参加者が、 『ネットワーク構築』 に関しても有用な機会であったと回答されました。
J-PALS アカデミーについても 9 割以上の参加者に関心を示して頂き、 ワークショップで出たアイデアをどのように具現化していくのかが期待される結果となりました。

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