第４１回 永田町子ども未来会議

ヒアリング資料

令和４年１２月８日

両立支援についてのお願い
障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会

資料

団体の概要１．設立年月日
２０１６年１１月

２．活動目的及び主な活動内容
障がい児や難病・医療的ケア児を育てながら、フルタイムで働く親たちの会。仕事との両立のための工夫や、当事者ならではの育児の悩みに関する情報交換、企業内に障害児・医療的ケア児の育児支援制度を創設してもらうなど、仕事と育児の両立を可能にするための働きかけをし、実現もしている。

３．会員数等
報道機関を中心に約８０人の父母たちが参加（朝日新聞、 NHK、読売新聞、毎日新聞、朝日新聞出版、共同通信、時事通信、北海道新聞、中日新聞、岩手日報、長崎新聞、フジテレビ、ソニーミュージックエンタテーメント、団体職員、公務員など） 。 親の死後も子の生涯にわたり扶養しなければと、経済的な備えをしておきたいと思っていたり、死別や離別により一人で子育てしている人もいたり、働き続けなければならない切実な諸事情を抱えた人も多い。働きたいけ

ど働けなくなった人も参加している。今後、フルタイムで働いている人だけでなく、他産業に会員を広げて行く予定。

問い合わせ先：代表 工藤さほ oyanokai.specialkids@gmail.com

両立の壁
１ 育休の壁子に障がいがあったり、医療的ケアが必要な子の場合、育休期間が産後１年未満となっている勤め先だと、母子分離できないことも多い。育休中に失職してしまう人は少なくない。
２ 未就学の壁
受け入れることができる保育園が少ない。こども園のように午後のお預かり機能のついた幼稚園も増えているが、私立幼稚園にいたってはほぼない。受け入れ先が見つかっても、長時間の受け入れが子の体力や保育園のスタッフの事情で厳しいこともある。
３ 就学の壁
登下校の付き添いに時間を取られる。さらに、放課後や夏休み期間などの子の居場所の確保が難しい。
様々な送迎手段を駆使して学童保育に通えたとしても、小学６年までしかない。特別支援学校には学童保育がないため、地域の放課後等デイサービスに通うことになるが、毎日通えるとは限らず、夏休みは１０時～１６時まで、放課後も１７時～１８時に終わるところがほとんど。短いところだと、１時間のみ、数時間～半日のみという放課後等デイサービスも散見される。医療的ケアの必要な子の受け入れ先はさらに少ない。
４ 学校卒業後の壁作業所などに通う場合、送迎バス停までの付き添いの必要がある上、終わる時間が早く、 １５時３０分や１６時には帰宅となる。放課後等デイサービスに相当する場所がなく、子にとっても成人してからの方が生活の質が下がってしまう。就労も毎日８時間勤務できるとは限らず、就労自体が狭き門。

両立への切実な事情と課題【親の会が昨年11～12月に実施した業界初のアンケート調査から見えてきたこと、添付資料参照】○当事者の配偶者の就労状況（有効回答２６０人のうち当事者５１人）
男女別に大きな違いがあり、男性３７人中７割の配偶者が未就労、２割がパートタイム、女性１４人の９割以上の配偶者が常勤。パートタイムを含めると１００％共働き。女性の子の通う先は保育園６人、特別支援学校２人、特別支援級２人、普通級４人。
○両立での困りごと◎女性に絞ると、７割が「平日の通院・通所のため仕事を休んだり抜けたりする」悩み。放課後等デイや、障害を理由に保育園などの預かり時間が短いことも課題。
◎男性に絞ると、育児と介護を担う専業主婦の妻が体調を崩し、夫の負担が増え体調不良で家庭崩壊を危惧する事例も。

◎終わりのない育児や介護。親の死後も子どものために経済的な備えをしたい。
◎周囲の理解の薄さや常につきまとう就労継続の不安。
◎健常児向けの育児支援制度の限界。
◎高校卒業後はさらに福祉の支援先が限られるため、就労継続に不安。

○当事者の有償サービスの１カ月の自己負担額３分の２の人たちが行政の障害福祉サービスの範囲内の負担。５万円以上、１０万円以上の有償サービス利用も。

当事者の両立での困りごと（親の会アンケートから）• 女性に絞ると、７割が「平日の通院・通所のため仕事を休んだり抜けたりする」悩みや、放課後デイ、障がいを理由に保育園などの預かり時間が短いなど、自助工夫では限界働きたくても働けない親の実情と課題【「障害児の母親の就労状況と課題 上」厚生福祉６６８６号 昭和女子大学現代ビジネス研究所 美浦幸子著から】調査に回答した東京都立特別支援学校に通う子の母親の約４４％は未就労で、就労と回答した母親の約５５％のうち、フルタイムは約２５％。未就労の約７２％が就労の希望があると回答している。就労経験は約９７％。平均世帯年収は約５４％が５５０万円未満と低い。参考までに、２０１９年国民生活基礎調査によると２０１８年の１世帯あたりの平均所得金額は児童のいる世帯では７４５万９千円。全世帯の平均所得金額でも５５２万３０００円。（添付資料参照、２０
２１年６月～７月に東京都立特別支援学校在籍児童生徒の母親８９２人を対象に調査、有効回答数２５５件）【「京都市に暮らす医療的ケア児・者を含む知的障害児・者と家族の生活実態調査」佛教大学社会福祉学部田中智子
研究室・ 「子どもと親のSOSをキャッチする仕組みを考える」実行委員会から】回答した中から母親に限定した就労状況は約５２％が働いておらず、一方で、フルタイムで働いている母親は約８％と低い。有配偶の女性全体の就労率と比べてみると、４０、５０、６０代では一般女性を大きく下回る。特に放課後等デイサービスが利用できなくなる１８歳以降の就労が制限されている状況にある。働き盛りの４０代では、約７０％がパー
トや働けていない中、就労時間を延ばしたい、働きたいという希望を持っていることが明らか。兄弟の教育費やいざというときの備えを考えていることが想像される。全体で約５８％が経済的にゆとりがないと回答。（添付資料参照。２０２
２年４月～６月に京都市在住の４８５人が回答。内訳は母親約８５％、父親約８％、兄弟約４％）
図

表母親の年代別就労状況
20代

33.3(1)66.7(2)0(0)30代

12.5(1)62.5(5)12.5(1)

有配偶女性の就労率＊
66.7
0(0)
69.7
12.5(1)

40代

15.3(11)36.1(26)

11.1(8)37.5(27)

76.2

50代

9.1(10)43.6(48)11.8(13)35.5(39)

77.8

60代

4.8(5)

18.3(19)

21.2(22)55.8(58)

58.5

70代

5.1(4)

3.8(3)

7.7(6)

83.3(65)

―――

0(0)

0(0)

7.7(1)

92.3(12)―――8.2(32)26.5(103)13.1(51)52.1(202)

―――

フルタイム

80歳以上
合計

パートタイムその他

働いていない【＊「有配偶女性の就労率」は2020年総務省実施の「労働力調査」より、各年代の前半（例：20-24歳、30-34歳）の数値を示したもの

両立への道２年後に改正を控える育児・介護休業法に、努力義務として、「障がい児や医療的ケア児を育てながら働く親たちへの合理的配慮を求める」の１文を盛り込んでほしい。企業の規模や体力によって対応は異なるが、その１文があると、働く親たちにとっては大きなよりどころとなる。
具体的に可能になると考えられることは→看護休暇は、原則として未就学児の間、年間５日間の付与となっているが、申請があれば弾力的に１８歳まで必要に応じて付与する→育休期間や短時間勤務・夜間などの勤務配慮の適応期間の弾力運用により、離職を防ぐ→職場で話しやすくなり、可視化され、理解と共感が広がり、だれもが働きやすい職場になる
結果として考えられることは→世帯収入が増えることで、貧困や虐待のリスクの軽減、きょうだい児の生育や学習環境の改善→有償保育サービスを利用しやすくなり、終わりのない育児・介護による親の心身崩壊のリスクが低くなる→納税者が増え、社会保障費の抑制につながる→企業も人材育成した社員の離職を防げる＊２０２１年に成立した医療的ケア児支援法では、目的に「家族の離職の防止」が盛り込まれました。障がい児・医療的ケア児も含むすべての子どもを安心して生み育てられる社会に向けて、環境整備を図っていく必要があります。現在、福祉などあらゆる制度に障がい児や医療的ケア児を育てながら働く親への両立支援の視点が抜けているため、すでに厚労省では障害児通所支援に関する検討会などで、両立支援について検討に入っていますが、両立支援は福祉制度だけではなく、労働に関する制度や法律も両輪となって補い合っていただけたらありがたいです。どちらかだけでは、両立支援は立ちゆかないと思います。

参考資料

障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会アンケート報告書（概要版）
AERA ２０２２年５月３０日号 障害児の親、仕事と育児の両立のカギは？ 当事者が問う柔軟な働き方と福祉の質〈AERA〉 | AERA dot. (アエラドット) (asahi.com)

厚生福祉 障害児の母親の就労状況と課題（上）（下）
時事通信社発行、２０２１年１０月２６日第６６８６号、２０２２年１月７日第６７０１号（無断転載禁止）

電機連合ＮＡＶＩ No.８３ ２０２２年Ⅲ号 障がい者支援ガイドライン
当事者と障害児・者を持つ家族の双方を支援

京都市に暮らす障害のある人・家族の生活実態調査（概要版）（医療的ケア児・者や重度知的障害者の親を中心に４８５人が回答、２０２２年４月２３日～６月３０日実施、佛教大学社会福祉学部田中智子研究室・「子どもと親のSOSをキャッチする仕組みを考える」実行委員会）