－10－■ 特集：ユニバーサルデザイン天文教育研究会 ■できることはなんでもできないことも工夫して
高谷恵美・神田美子（京都大学医学部附属病院小児科ボランティア）
1. はじめに～にこにこトマトとはるのもおばあちゃんになります。お兄ちゃん、「にこにこトマト」（略称にこトマ）とは、お姉ちゃんは入院したご兄弟の事はもちろん京都大学医学部附属病院小児科病棟のボラン

心配でしょうが、お母さんに会えないことのティアグループです。にこトマは発足から 22方が子どもにとっては辛い事だと思います。

年目を迎えました。メンバーは例年 80 人前

私の次女も小児がんを患い長期入院を 3 度後、それぞれ自分の得意分野を活かし、20～経験しました（図 2）。１度目の入院日数は30 ある定例会のどこかに所属して、あるいは11 か月、2 度目は 1 年 1 か月、3 度目は 6 か

フリーとして月に 1 回程度、活動しています。

月に及びました。親子 2 人で過ごす病室、病その定例会活動を支えているのが事務局です。 状が落ち着いてくるにつれ、子どもは退屈しにこトマ通信の発行や定例会の調整などを行始めます。点滴を付けていてもぐったりしてっています。

いる訳ではありません。子どもにとってよほどしんどくない限り、「遊ぶこと」が「ご飯を食べる」「寝る」についで必要不可欠な行為なのです。にこトマを作った前代表の神田さんも元患者の親でした。どのような気持ちで、どのようにしてにこトマが育ってきたのか、たった

図1

京大病院小児病棟入口

3 年しか関わっていない私がお話できるもの
でもありませんので、神田さんとの共著の形

2. にこトマと私（高谷）で本原稿を書きました。
（ 単著の節のみ小見出

病棟を実際に訪れた方はいらっしゃるでしょうか。図 1 は、私たちが活動している京大しに筆者名を入れています。なお 3-4 章の内容は、一部文献[1]と重複しています。）

病院小児科病棟の入り口です。内科系と外科系の混合病棟となっていまして、ベッドの数は約 55 床です。
病棟には治療をしている子どもたち、そして完全看護ではない病棟では親御さんがつきっきりで寝泊まりし子どものサポートをしています。治療期間は病気によりますが、長い子の場合 3 か月から 1 年を要します。ほとん
どの家庭はお母さんが付添入院をする為、家庭を守るのはおばあちゃんとなります。上の子が入院した場合、下の子の面倒を見たりす

図2

活動を楽しむ次女と筆者（高谷）

天文教育 2017 年 1 月号（Vol.29 No.1）

できることはなんでも できないことも工夫して

図3

－11－

名前の由来：『にこにこかぼちゃ』[2]
図4

ハロウィンで仮装を楽しむ

3. にこにこトマトの由来（神田）にこトマ設立前の病棟の状況は、生体肝移植が頻繁に行われ始め、また骨髄移植も盛ん「ボランティア」という言葉に違和感がなくなって、耳に馴染みだしたころです。

な時期だったので、医療スタッフの忙しさは過酷でした。しかし、そんな中でも看護師に4. にこトマの活動

よる毎日のお楽しみの企画がありました。緊4.1

急入院などで何度も中止になると、子どもたちは大人に不信感を募らせていました。にこトマの目指すもの（神田）

子どもの育ちは、入院中であろうとなかろうと止まることを知りません。良い刺激、良娘に付添入院中の私は、親の自分にでき、いかかわりとなれるよう周囲の大人が少し工医療の邪魔にならず、みんなが喜ぶことはな

夫をすれば、入院中でも、痛い・辛い時間ばいのだろうか、と考え始めました。そして入かりではなく、子どもたちは「楽しく豊かな院中に、友人・知人にコンサートやおはなし時間」を過ごすこともできます。病院職員での会を頼み、個人活動を開始しました。

ないからこそ、近所のひとや街にいるひとだ

退院 2 年後、私は続けていた個人活動を基からこそ、煮詰まったような入院中の関係に、盤として、にこトマというグループを立ち上別の価値観を持ってそよ風を運ぶことができげました。何かに突き動かされるように必死ます（図 4、図 5）。

でした。ビラを配り、賛同した 25 人で活動お琴、民族楽器、沖縄民謡、バレエ、狂言、の充実を図るため、とりあえず 1,000 円ずつ観望会など、私たちにとってもなかなか機会集めて 25,000 円でスタートしました。図 3がない珍しいものや、ごく日常のおはなしのは名前の由来となった絵本です。

会や工作の時間が子どもたちの育ち、選ぶと実は、にこトマの運営は発会当時から今にいう力、センスを育てて行きます。

至るまで、会員という枠を越え子どもたちにさてさて「辛」と「幸」このふたつの字は応援が届くようにとカンパ制なのです。立ちとてもよく似ています。ほとんどの人はたぶ上げたとき、事務局員 3 人で私が代表になり、ん「幸せ」が好きだと思いますが、こればか事務局は私の自宅でした。設立日は 1995 年 2

りは絶対とは言えないほど人は状況で変わり月 25 日。阪神大震災からひと月あまりたちます。けれど、「幸せ」の中に「辛い」という天文教育 2017 年 1 月号（Vol.29 No.1）

－12－

図 5

■ 特集：ユニバーサルデザイン天文教育研究会 ■バルーンアート（にこトマの活動）を楽しむ次女（高谷）図6にこトマカレンダー

字が入っている、つまり辛いに少しだけ誰かたちとチャンスが同等だとは決して思いませが何かを足せば、それは幸せになるというこん。もっと選べるほど増え続けてほしいです。とに気づいたとき、何かが腑に落ちました。

定例会のほんの一部をご紹介します。図 7

何も困ったことが起こらない、自分の力だはおやこアトリエという絵画遊びの様子です。

けで生き抜けることが私の思う幸せではなく、 筆と絵の具を使って好きな絵を描きます。
辛いことに自分や誰かが何かを足してくれることを幸せというのではないかと思ったのです。
しかし、辛いことは嫌いでも、発病や入院当初は誰でも辛くて子どもの前でこそ泣かなくても、涙を流すことでしょう。そんなときはそのままにしておいてほしいものですが、その時期を過ぎて入院に慣れて、生活をそれなりに充実させたいと思っても、現実に病院ではよいチャンスが溢れてはいません。
「 ここは病院ですから」と、納得のいかない制限を

図 7にこトマの活動（おやこアトリエ）で絵を描く子加えられたという経験は、多かれ少なかれ入院した経験のある人にはあり、楽しんではいけない、笑えば不謹慎とされる場所としての病院のイメージができあがっていったのかもしれません。
4.2

定例会の紹介京大小児科プレイルームでは、にこトマの活動が平日のほぼ毎日に何らかの催しをしています。図 6 は活動カレンダーです。これで十分だとよくほめていただくのですが、たかだか 1 日に 1、2 時間の催しが社会の子ども

図8にこトマの活動（わくわく実験ランド）

で作ったぼんぼり

天文教育 2017 年 1 月号（Vol.29 No.1）

できることはなんでも できないことも工夫して－13－

図 8 はわくわく実験ランドという実験遊びの様子です。電気のお話をした後、お待ちかねの工作ではぼんぼりを作りました。
図 9 と 10 は嶺重先生方の「宇宙と遊ぼう黄華堂」の様子です。3 か月に一度の割合で天文のお話、観望会、プラネタリウムを企画して下さっています。いつもの病院なのに夜間で閉鎖、消灯された廊下を歩くのはドキドキワクワク。病院はこの会を静かに見守り、新しい体験は子どもたちの「良い」入院の思い出になることでしょう。

図 11

移動図書（にこトマ文庫）のブックトラック

毎日の小さな楽しみ以外に時々ビッグなお楽しみがあります。ミッキーとミニーが東京庫をご紹介しましょう（図 11）。子どもにとディズニーランドから病棟に遊びに来てくれっては社会との接点がもともと少ない上に、たです。申請し続け 20 年の間に 3 回も訪問治療期間も長い子が多いことから「窓」とししてくれました。ての本の役割が欠かせません。テレビや見舞定例会の一つ、プレイルームから出て病室の子どもたちに本を届ける活動、にこトマ文

い客も「窓」です。どの「窓」も外の空気を病院に取り入れてほしいものです。
しかし、ときには、体力のない、意識のないターミナル期の子どもを訪問するのがとても辛いという文庫担当の声を聞くことがあります。しかし、事務局にいただくお子さんを亡くされた方からのお手紙には「わが子に何ももうしてやれない、と親として情けなかったのですが、本のおかげで最期まで子どもに読むという仕事ができ感謝です」とあり、そのお話しをします。本の活動は地味でも、人図 9にこトマの活動（黄華堂）で観望会をを介して温かさが伝わる病棟に必要な窓です。

楽しむ子
4.3

社会への発信

入院している子どもたちのことも、にこトマの活動も、人に知られなければ、社会の応援の手は伸びません。自分たちが病院にそよ風となって吹くだけでなく、許される範囲で、病院に必要なものは街に知らせなければなりません。活動は、偏らずブレないだけでなく、子どもたちを自分たちだけが可愛がっていて
図 10

ドームをもちこみプラネタリウム。空気を送り込んで膨らませる。

もいけないと思います。病院の子どもたちと社会を結ぶ働きも加えなければ、いずれ子ど

天文教育 2017 年 1 月号（Vol.29 No.1）

－14－■ 特集：ユニバーサルデザイン天文教育研究会 ■

図 13

図 12

京都ロイヤルホテル＆スパで開催し4.4

小児科ギャラリー誕生にこトマの今後

にこにこトマトが京大病院小児科で育つこたギャラリー展示とができたのはボランティアの助けを受け入もたちが復帰する器としての社会には、病気れた医療スタッフがいて、この活動が必要だの子どもへの理解も持っていてほしいのです。 と心から思う次世代の方々が現れたからです。にこトマはこれからもずっと続きます。
そこに、チャンスが偶然にも巡って来ました。
街なかの京都ロイヤルホテルからの申し入れ

ちいさく始まったにこトマの活動も、とにで、実施させて頂いたギャラリー展示は 4 回

かく一生懸命続けていたら、多くの方の手がにもなりました（図 12）。

伸び大きくなりました。ハロウィンもささや子どもたちの作品を、ホテルに飾って遜色かに始まり、最近では大イベントになりましのない状態にするために、額を新調し、写真た（図 14）。にこトマには毎日毎日笑顔があや作品が最大に映えるように配慮しました。

ふれています。毎日のどの瞬間もワクワク楽

あんまり よ い作品が 生 まれたの で 、2010

しくて、そして時々ビッグなイベントを！と年の 15 周年記念に、小児科前エレベーター

いう「楽しく豊かな時間」は、これからも続ホールを「小児科ギャラリー」と名づけて、けられます。
「できることは何でも、できない当初はホテルの作品を展示し、それらを返却ことも工夫して」今までのにこトマがそうしした後は次々生まれる書や絵を取り換えながてきたように次世代の私たちもこの精神を持らこのギャラリーに展示しています（図 13）。

ち続けていこうと思います。

エレベーターを待つ大人の患者さんや医療スタッフが、足を止めて「いいねえ、元気が5. おわりに（高谷）出るねえ。子どもたちも頑張っているんだか

自分が患者親としてにこトマを体験していら、自分も頑張らなくては」という声が聞こた頃は、こんなにもたくさんの人がこんなにえます。

手を掛けてくれていることは気づく余裕もあ

病棟内は冷暖房管理で常に適温で快適なのりませんでした。娘が亡くなって 2 か月後にですが、季節を感じることができません。な

神田さんから電話をもらい「にこトマに遊びらば感じてもらいましょうということで季節に来てね」と言って頂き、参加し始めました。に合った飾り付けもにこトマが担当していま長期付添入院を経験し、子どもが亡くなっす。だいたい月に 1 度、廊下の天井 16 か所

た病院に入ることについては大まかに 2 つのの付け替えをしています。
天文教育 2017 年 1 月号（Vol.29 No.1）

できることはなんでも できないことも工夫して

図 14－15－

ハロウィンイベント

意見に分かれます。辛い場所なので 2 度と行ますし、地下に倉庫も頂いています。
「京大病

きたくない人、子どもと過ごした思い出の場

院の理解」+「にこトマの行動力」が、存在自所だと通える人。もちろん私は後者で、更に、体が珍しく、難しいと言われている病棟ボラ「今病気と闘っている親子にもっと何かしたンティア団体の世代交代を実現できたようにい」という思いが芽生え 2 年前に代表を引き思うのです。

継ぐ決心をしました。

病棟ボランティアに携わっている人口は、娘の頑張りを見て下さった先生方、看護師

日本ではまだまだ少ないように思いますが、さんにお会いするのも喜びでした。にこトマにこトマのように 1 か月に 1 度の活動をしての活動は病院、病棟との信頼関係なしでは絶くれる人がたくさん集まれば病棟の子どもた対に出来ません。温かく活動を見守って下さちに毎日いろいろな体験をさせてあげられるっている京大病院には本当に感謝しています。 のです。これからもカレンダーが毎日楽しい
信頼を裏切らないよう活動には十分の配慮を事で埋まるよう、メンバー一同活動に励みたしていかなければならないと思っています。

いと思います。

私たちの仕事は入院中の親子に毎日少しの変化を病棟にもたらすこと、時には大きなイ

文ベントで盛り上げること、その為にはこの活[1] 神田美子（2016）全国患者図書サービス

動を広め理解され資金を得ることも不可欠です。そこで年 4 回外に向けて「にこトマ通信」を約 1,000 部発行しています。運営は個人の献連絡会会報，Vol.22, No.1・2[2] 安野光雅（1988）『にこにこかぼちゃ』，
童話屋

カンパが主ですが、毎年継続的に支援金を下さる団体様もいらっしゃいます。にこトマが京大病院とは経済的に独立していたことが結果として自由に活動ができ、発展してきたように思います。
もちろん物理的にはかなりのご協力を得ています。事務所も病院内一室をお借りしてい
天文教育 2017 年 1 月号（Vol.29 No.1）