ＨＩＤＡ ＣＩＴＹ

第40回永田町こども未来会議

岐阜県と飛騨市における医療的ケア児者支援

２０２２年１１月１５日
岐阜県飛騨市長 都竹 淳也
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自己紹介
H1～3
岐阜県庁入庁
H6～9
自治体国際化協会シンガポール事務所
H11～17 秘書課（梶原・古田知事秘書）H18～24 総合政策課、商工政策課課長補佐など
H25~27.12 障がい児者医療推進室長
障がい児者医療の推進、小児在宅医療、障がい児者医療学寄附講座、医療型障がい児入所施設の整備など

H28.3～

飛騨市長（現在２期目）

社会保障審議会医療部会委員、全国市長会理事・社会文教委員会副委員長・地域医療確保対策会議副座長ほか

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岐阜県の小児・障がい児者医療支援施策 （平成２３年度以降）＜医療・福祉人材の育成・確保＞○障がい児者医療学寄附講座[～R1]◎小児在宅医療実技講習会[～R2]○重症心身障がい児者看護人材育成研修■小児在宅移行支援看護人材育成研修●小児・障がい児（者）リハビリ専門研修○喀痰吸引等研修の受講促進支援◇小児在宅医療教育支援センター◇小児在宅訪問看護人材育成研修□医療的ケアを要する障がい児看護マニュアル●福祉事業所等医療的ケア支援事業費補助★医療的ケア児等コーディネーター養成研修＜在宅障がい児者家族支援＞◎重症心身障がい在宅支援センター「みらい」運営●在宅医療的ケア児等短期入所等支援事業補助△在宅医療的ケア児等訪問看護支援事業補助●短期入所等利用促進体制整備事業補助★重度障がい児者災害時等支援ネットワークの構築◇災害時電源確保ガイドブックの作成◆要電源重度障がい児者非常用電源整備補助＜多職種連携・普及啓発＞□岐阜県小児在宅医療研究会○東海三県小児在宅医療研究会○西濃圏域版小児在宅医療研究会○障がい児者支援を考える公開連続講座＜施策立案調査＞〇▼在宅重症心身障がい児者実態調査□小児・障がい児在宅医療・福祉資源調査□H25~○H26~◎H27~●H28~★H29~■H30~▼R1~◇R2~◆R3~△R４~

ＨＩＤＡ ＣＩＴＹ岐阜県職員時代、また市長になって以降も、障がい児者支援、医療的ケア児者支援に取り組む中で感じてきたことがあります。それは・・「支援を担う思いのある人が現場と役所にいなければ、サービスには結びつかない」ということです。
①在宅生活を含めた障がい児と家族の実態を理解し、共感できる「思いのある支援人材の育成・確保」②現場で具体策を作り出せる自治体職員の育成③生涯にわたる支援を実現するための市町村長の理解増進

これらを実現することが必要ですＨＩＤＡ ＣＩＴＹ

①思いのある支援人材の育成・確保

岐阜県庁職員時代の経験から・・・

平成25年当時、最大の課題であった短期入所事業所の拡大が大変難渋した理由は・・・○医師、看護師が重症心身障がい児に接した経験がないこと。
○看護師やベッドの不足など、対応できる体制が整わないケースが多いこと。

○家庭と同レベルのケアを求められても対応できないことによる家族とのトラブルを懸念する意識が強いこと。
◯そもそも障がい児の支援は福祉サービスであり、医療が関わることではないとの潜在意識があること。

障がい児と家族の生活実態、具体的な支援内容を知り、自分が関わりたいという思いを持ってもらう機会づくりが必要

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＜岐阜県の例＞

重症心身障がい児者看護人材育成研修

・重症心身障がい児者の在宅支援に重点を置き、訪問看護ステーションや特別支援学校と連携した実習を組み込むなど、重症児看護に関する年間約70～80時間の通年型プログラムによる本格的な専門研修を実施（H26年度～R3年度の8ヶ年で計250名修了）

事業実施団体岐阜県看護協会（委託事業）

予算額

R4 : 4,100千円

研修概要（令和4年度）
日程：令和4年6月3日～令和5年2月10日（全１２日、のべ７２時間）
１２日間：講義
４日間：施設等における実習（総合病院、診療所、訪問看護ステーション、特別支援学校、生活介護施設）←実習はコロナのため休止中（R3～R4)

このほかにも、当研修のフォローアップ研修（実技研修）、小児在宅医療実技講習会、小児在宅医療教育支援センターの設置などを実施中。

基本的な認識が広がったことで、小児・障がい児のケアに取り組もうとする医療機関、訪問看護ステーションが増加
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②現場で具体策を作り出せる自治体職員の育成

岐阜県庁職員時代の経験から・・・

小児の在宅支援をやっているのにイメージが湧かない違和感・・・・・・それは家に行っていないからだ！

→アツく情熱ある医師たちを介して、岐阜市内の重症心身障がい児の自宅を訪問→そのお母さんの紹介から、県内の多くのご自宅を訪問。在宅生活を見せていただき、多くのお子さん、お母さんと出会う

そこでの気づきから多くの施策が生まれましたＨＩＤＡ ＣＩＴＹ

当時、新聞紙上でも岐阜県の現場主義の取り組みが大きく取り上げられた「現場はヒントの山。現場を見ていることが岐阜県の強み。」「現場で困っていることを確認し、課題を施策につなげる。」

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重症心身障がい在宅支援センター「みらい」(H27.4設立）〜「医療的ケア児支援センター」の先駆け
・在宅重症心身障がい児者の家族や関係機関向け相談窓口を整備（H27.4.10開所）。障がい児看護に知見のある看護師を雇用し、常勤１名、非常勤３名で運営。特に医療面からの電話や訪問等による相談対応のほか、必要に応じてサービス調整のための多職種カンファレンス等も実施。
・障がい児者の家族が気楽に集まって情報交換する場づくり（H27.2～）や、家族同士をつなぐ機関誌の発行（H27.7～）、メールやホームページを活用した情報提供サービスを実施。
・「みらい」のサテライト拠点として、飛騨サテライト（H30.6、飛騨市）、中濃サテライト（H31.4、可児市）、東濃サテライト（H31.4、多治見市）を設置。
事業実施団体

県看護協会（委託事業） 予算額

R4 : 13,500千円＜令和３年度の実績（一部令和４年度予定）＞
・ 相談件数 281件（電話264件、訪問1件、来所9件、メール7件）
サービス利用、就園、進学等に悩む家族、小児在宅に参入したい訪看、医ケアが不安な特支からの相談など
・ 医療・福祉・教育などのサービス調整カンファレンスの実施 36件
・ 家族交流会 R3 コロナのため全圏域対象オンライン開催(R3.10 : 26人)
R4 岐阜(R4.5 16人)、飛騨(R4.7 46人)、その後、9月、11月、R5. 1月に開催予定
・ 機関誌発行：（H27.7創刊～）第１４号発行（R4.1）、第１５号発行（R4.8）
・ 小児在宅支援研修会 (R4.2.27)
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③生涯にわたる支援を実現するための市町村長の理解増進

飛騨市長としての実践経験から・・○医療的ケアを要する重度障害者を市役所で採用した経験
・H30年３月飛騨特別支援学校を卒業した鮫島真衣さん
進行性筋萎縮症による両上肢、両下肢の著しい障害、著しい呼吸器機能障害、感音性難聴（人工呼吸器、胃ろう、吸引）

H30年4月からR元年12月まで
飛騨市役所障がい福祉課で勤務
R2.1.1急逝
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チームｍｙ（すｍｙるプロジェクト）○体制
・身体介護:痰吸引（口腔内）のできるヘルパー（経管栄養等もできるようになった）
・「みらい」のスタッフでもある看護師・仕事支援:障がい福祉課 仕事支援員・お母さん 他

障がい者本人や保護者を含む多職種連携体制○勤務時間

9時から12時 月6～7回
本人の体調や仕事により自由な勤務時間○通勤 家族が実施○業務 コーディネーター見習い
重度障がい医療的ケア部会のワーキンググループ代表
すｍｙるプロジェクト事業 その他
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★すｍｙるプロジェクト事業

彼女のやりたいこと発見①がやがやお話会
重心等のお母さんたちとの懇談会
第1回 「今どんなサービスを使っているの？」、第2回 「避難時の情報収集」②重度心身障がい児者スマイルガイド作成
事業所アンケートを行い、本人が実際に体験したり、見学し、感想や、事業所の特徴を伝える③災害の調査たん吸機保有病院等で、在宅医療機器使用者の停電時の対応等を調査④介護タクシー等移動サービス調査中事業所アンケート作成→実際にどの程度の車いすが可能か調査⑤児童発達支援（やまびこ教室）で保育士見習い
・効果 ①他の保育士がきづかない変化を発見、②3ケ月すぎると、タッチできるようになる⑥障がい者が安心して観光を行えるモデルルート・「感幸マップ」を作成
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この春からの新たな医ケア・重度心身障がい者の雇用の取組〇市内の障がい児多機能型事業所「NPO法人はびりす」が脳性まひの女性を特別支
援学校卒業を機に、本人の強み（傾聴力）を活かして対話のファシリテーター役や広報業務担当として一般就労で雇用された。
〇卒業前の就労検討の中で必要となった課題に対し、以前重心医ケア者の市での雇用時の経験を踏まえ、市でも新たに補助支援施策を組んで雇用をサポートした。
特別支援学校在籍時から教育－医療－福祉－行政がチームで卒業後の社会参加の可能性を探り試行錯誤した。

【新たに施策化した市の支援策】① 雇用主企業がヘルパー事業所等に職場での介助を委託する場合にその費用を全額助成（予算700千円）② 雇用主企業から職場介助対応を依頼されたヘルパー事業所が、自社のヘルパーに喀痰吸引や経管栄養等の必要資格を得させるための費用を全額助成（予算360千円）③ 雇用主企業が自社に看護師等の職場介助者を手配する場合にその人件費を一部助成（予算240千円）
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これらの経験を通じて感じていること・・・○障がい児支援で市町村の果たす役割は大きい。特に保育園、小中学校の多くは市町村が設置者であり、支援体制づくりは市町村が取り組むべきこと。
◯さらに、障がい児の支援は、成人期以降の人生全体を射程にしなければならない。子どもはやがて大人になる。
◯卒業後、生活介護の事業所への通所あるいは就労する際に、個別の事業所に持続可能な支援人材の確保を進め、財政支援を行うのも、市町村の役割になる。

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そうなると・・・○財政支援を行うための予算を確保するためには、首長の決断が不可欠。
部局を超えた支援の展開も首長の指示が必要。そのためには、理解のある市町村長を増やすことが何より重要。
◯しかし、首長は障がい者の生活の実態を知らないことが多い。このため、「福祉・医療頑張ります！」と言っていても、具体の指示につながらない。
◯首長が理解を深める機会を作り、生活現場の実態と支援の先進事例を知ることで、「しっかり支援すべきだ」「◯◯市がやっていることを自分のところでも取り組みたい」という気持ちを作ることができ、取り組みが進みやすくなる。

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＜私からの提案＞◯「医療的ケア児支援を推進する首長の会」の設立（考えられる活動の例）
・医療的ケア児の生活を知るための首長の勉強会（オンラインも活用）
・現場の声を取りまとめ、政府（厚生労働省、文部科学省等）に要望する活動を年1～2回の実施
・全国の先進事例の共有を通じた横展開※こうした首長連合はたくさんあるので、首長には違和感はないはず。

※必要なのは「事務局機能」。志ある法人、団体が担ってくれれば、会費は総会が開催できる程度のわずかな金額でも運営できる。