ドイツの出生前検査における情報提供の課題―NIPT（Non Invasive Prenatal genetic Testing）の保険適用をめぐるアク
ティビストの語りから―
Issues of Information Provision in Prenatal Testing in Germany: From
Activists' Narratives on Insurance Coverage of Non-Invasive Prenatal
Testing (NIPT)
佐野 敦子 Atsuko SANO 菅野 摂子 Setsuko SUGANO
目次
1. はじめに
2. ドイツにおける人工妊娠中絶の法制度
2.1 統一時から現在までの妊娠中絶法制の変遷
2.2 現在の人工妊娠中絶の法制度と実施状況
2.3 リプロダクティブ・ヘルス＆ライツに関する公約
3. ドイツの産科医療と出生前検査の概要
3.1 妊娠から出産までの医療
3.2 ドイツの妊婦健診と出生前検査 ―マタニティ・ガイドラインの概要―（1）マタニティ・ガイドラインの枠組み（2）妊娠中の検査、カウンセリング、その他の処置
4. ドイツの出生前検査の実際と社会的対応 ―R2 氏への聞き取り調査から―
4.1 調査の目的と方法および調査対象者
4.2 出生前検査への異議申し立てと社会のありよう（1）R2 氏の思想的立場（2）NIPT の実施と反対運動（3）NIPT の認可の経緯と連邦合同委員会（G-BA）（4）障害者の運動と企業の非政治性（5）妊娠中絶の不処罰規定（刑法 218 条 a）と NIPT
（6）遺伝子診断に関する法律（GenDG）への包摂と遺伝カウンセリングの整備（7）医師－患者関係と遺伝カウンセリング（8）出生前検査の影響 ―エビデンスはあるのか―（9）NIPT と中絶およびフェミニズムとの関係
4.3 NIPT の保険適用反対運動における困難と意義
5．今後の課題
5.1 インターネットによる社会運動と医療情報へのアクセス- 1 -5.2 リプロダクションの個人化 －遺伝カウンセリングの位置づけ―
5.3 リプロダクティブ・ジャスティスと交差性6．おわりに引用・参考文献
キーワード：情報提供、出生前検査、NIPT、ドイツ、社会運動、フェミニスト
佐野 敦子（東京大学大学院情報学環 特任研究員）
菅野 摂子（埼玉大学ダイバーシティ推進センター 准教授）
本稿は、JSPS 科研費 20H04449（基盤研究Ｂ 医療実践としての人工妊娠中絶の新たなフレイム構築―出生前検査とのかかわりから）の助成を受けた研究成果の一部である。

- 2 -

1. はじめに日本の中絶は、刑法堕胎罪における禁止と母体保護法（旧優生保護法）による容認の二つのスタンダードによって行われてきた。中絶の現場においては、母体保護法指定医師である
産婦人科医に母体保護法が適用できるか否かの判断が任されており、なかでも、胎児の障害による中絶は、母体保護法の中絶要件に書かれていないため、規定の条件に読み替えることで実施されてきている。2013 年より精度の高い出生前スクリーニング検査 NIPT（NonInvasive Prenatal genetic Testing）が登場し、広がりを見せるなかで、倫理的側面のみ
ならず社会がこうした問題にどう向き合うべきか議論されるようになった。特に、インター
ネットの広告から産婦人科以外の施設で NIPT を受ける妊婦が増えたことは議論を呼んだ。
妊婦への情報提供がいかにあるべきか検討が重ねられ、2022 年に「NIPT 等の出生前検査に関する情報提供及び施設（医療機関・検査分析機関）認証の指針」が出されたところである。
この指針により、公的機関において保健師から情報提供がなされることになり、認証された基幹施設と連携施設が実施にあたる。妊婦向けの公的な情報サイトも開設された。
技術の進歩によって法律の運用と実際の状況との齟齬が起きているのは、日本だけではない。2021 年のドイツの新連立政権の公約で、医師による中絶の広告を禁じていた刑法 219
条 a の撤廃と、
人工妊娠中絶法制の刑法からの削除を検討する委員会の設置が明記された。
委員会では、人工妊娠中絶法制だけでなく、議論が多い卵子提供や代理出産のあり方も扱うことになっている。この背景には、生殖医療技術のみならず、ICT の拡大が深くかかわっている。後述するように、それまで禁じられてきた HP 上での中絶に関する情報提供をめぐって医師が訴訟を起こし、さらにその医師がオンライン上で激しい誹謗中傷の対象となっている状況が問題となった。それを打開するために、刑法条項からの削除によって「中絶は罪」
を前提とした妊娠中絶法制を見直すように市民運動が強く要求したのである。出生前検査についても、障害者やフェミニストらの運動があり、日本と同様に妊婦向けの情報公開や遺伝カウンセリングが行われ、中絶との関係でも議論がなされた。ドイツでは生殖補助医療と同じく出生前検査に公費が投入される一方で、先述した通り刑法により堕胎は禁じられたままである。
政権交代によって転換期を迎えつつあるドイツでは、出生前検査に対してどのような姿
勢で臨み、人工妊娠中絶のフレイムが構築されようとしているのか。ドイツの中絶における法制度や妊娠期に行われるケアおよび出生前検査の概要を把握した後、ベルリン在住の産婦人科医であり、かつこの問題に関して積極的に市民活動をしているアクティビストに行ったインタビューから検討する。インタビューでは、特に NIPT の保険適用の背景と出生前検査および中絶をめぐるポリティクスについて聞き取った。この点について考察していく。

- 3 -2．ドイツにおける人工妊娠中絶の法制度
2.1 統一時から現在までの妊娠中絶法制の変遷
ドイツで女性運動の影響を強く受けて妊娠中絶法制が改正に至ったのは、西独時代を含めてこれまで２回あった。戦後の妊娠中絶法制の変遷を女性運動との関連でとらえると表
2.1.1 のように整理できる。
表 2.1.1 女性運動との関連でみる戦後のドイツの妊娠中絶法制の変遷
西独
戦後

東独

ソ連占領地域で大量の強姦が発生し、妊娠中絶が黙認。だが、両国が建国された 1949 年以降、社会・家族の立て直し、出生率の上昇を目的に再び強化。

1970 年代

ピルの普及で避妊による産児制限は妊娠中絶が条件付きで合法化。

普及したが、妊娠中絶は依然として

但し、子どもが３人以下1、出産適厳しく制限。

齢期にある女性は対象から除外。

女性解放を推進する運動が活発化。

労働運動の要求のひとつとして、1971 年の雑誌 Stern の表紙「私たちすでに 1950 年代から合法化を求めは中絶した」が関心を集める。
「アる声が高まっていた。1971 年のホクション 218（Aktion218）」としーネッカーの第一書記への就任をて、署名や妊娠中絶が可能なオラン機に、一気に議論が加速。

ダへのバスツアー等の活動を行い、妊娠中絶の合法化への支持を集め

1972 年 12 週までの自由意思によるる。

中絶の合法化が大差で可決。全額保険適用。18 歳以下は親権者の承1976 年中絶を行う医師以外の医療者

諾要。

による助言と認可を受けた相談所で背景に、女性の労働力確保政策、の心理社会的カウンセリングを受け

西独での中絶自由化の動向への対た場合に、受胎後 12 週（妊娠 14

抗、1972 年にポーランドへのビザ

週）2までの中絶が可能に。但し、カなし渡航が可能となり、同国への1

正確には、すでに子どもが 5 人以上いる場合、または第 3 子の出産から 15 か月たたないうちに第 4 子を授かった場合（水戸部 2008:254）
2「連邦健康啓発センター」（Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung）が提供する情報サービ
ス Familienplanung.de は妊娠週数の数え方には 2 種類の方法があるという。ひとつは初診時に母子手帳を発行し、最終生理開始日を妊娠開始日とする。この数え方によると、妊娠は合計で 40 週間続く。ただ- 4 -1990 年代

ウンセリングから 3 日間の留保期間“中絶ツアー”が激増するのを恐をおくことを義務付ける。

れたことがある。

統一条約にのっとり、1992 年までに両国で異なる妊娠中絶法制を統一することを目指す。最終的に 1995 年、憲法裁判後に施行された。
旧両国の女性団体が結束して関与し、受胎後 12 週（妊娠 14 週）までの中
絶は刑法の例外措置で合法とする法案が可決された。だが連邦憲法裁判所により違憲判断が出され、中絶は基本的に違法であり、妊娠葛藤相談を受ければ違法であるが罰則はない、という位置づけになった。施術は、相談から 3 日以降に可能である。

2015 年～

刑法 219 条 a の医師の広告禁止をめぐって訴訟・刑法 219 条 a が改正。
改正法の違憲判断を答申。2022 年 7 月、新政権の連立協定（公約）に従い、刑法 219 条 a 撤廃。

（小椋 2020 を参照し、佐野敦子 2022: 58 を改変）
2.2 現在の人工妊娠中絶の法制度と実施状況
ドイツでは「中絶は罪」であり、そのため人工妊娠中絶に関する規定である 218 条は刑法に位置づけられている。家族政策を担当する連邦家族・高齢者・女性・青少年省のサイトでも、「ドイツでは、妊娠中絶は刑法 218 条により基本的には関係者全員が原則として処罰される3」（BMFSFJ 2022）とあり、そのうえで特別な場合にだけ刑を免れるとある4。特別の場
合とは具体的にはどのようなことか。現行の法では、218 条 a に定められた表 2.2.1 の１～
３の３つの場合を指すと解釈するのが通例である5。ひとつめは妊娠葛藤相談を介した適用

し、通常、受精は最終月経の初日から約 2 週間後に行われるので、胎児の年齢と母子手帳に記載されている妊娠週数には常に約 2 週間の差がある（例：妊娠 12 週の終わりで、受精から約 10 週間しか経過していない。したがって、胎児は生後約 10 週間である）。もうひとつの数え方は、卵細胞の (推定) 受精から妊娠週数をカウントする方法である。これにより、最初のカウント方法と比較して、妊娠期間が 38
週間または 266 日に短縮される。ここで、妊娠の週は子供の発育の週と一致する。この数え方は、刑法218 条による中絶に関する法的規制にとって特に重要である。カウンセリング規則に従って、罰則なしで中絶が可能である期間は、受胎から 12 週間以上経過していない必要がある。ただし、Familienplanung.de では、妊娠期間は最終月経の初日から計算する。
https://www.familienplanung.de/schwangerschaft/schwangerschaftsverlauf/schwangerschaftswochenzaehlen/（2023.2.1 閲覧）
3
Ein Schwangerschaftsabbruch ist in Deutschland gemäß § 218 Strafgesetzbuch (StGB)
grundsätzlich für alle Beteiligten strafbar
4
他にも医療的な必要性があったり、暴力による場合は保険で負担されることもありうる、と示している（BMFSFJ 2022）。
5

この３つの場合は法解釈が異なる。
「相談適用」は「構成要件が実現されない」と解釈され、医学的適

用と犯罪適用では「違法ではない」とされる。この違いの背景には 1993 年の憲法裁判所による裁定がある。1992 年の法案では、この「相談適用」も「違法ではない」とされていたが、1993 年に憲法裁判所
は、違憲であるとした（小椋 2020:27）、つまりは、中絶は罪の前提を維持したのである。その採決を受- 5 -（以下、「相談適用」）、ふたつめは妊婦の健康に危険が及ぶ医学的・社会的事由、そして強姦などの犯罪学的事由である（小椋 2020:26-27、エーザー 1994:345、斎藤 1994：201）。
「相談適用」は、3 日前までに認可された機関によるカウンセリング「妊娠葛藤相談」を受けることを条件に中絶の施術を受けることができる制度である。そして、この「妊娠葛藤相談」に言及した 219 条も、218 条同様に刑法に位置づけられている。
表 2.2.1 1995 年制定時の刑法 218 条 a に記載された人工妊娠中絶が許容される場合の分類

１

条件・理由

法律の解釈・期間

概要

相談を介した適用

受胎後 12 週まで妊娠した女性が、中絶処置の 3 日前

「相談適用」「第 218 条の構成要件までにこの妊娠葛藤相談を受けたが 実 現 さ れ な い

証明書を提示した場合6。

（Tatbestand

des §

218

nicht

ist

verwirklicht）」
受胎後 22 週まで
妊婦は処罰しない２

医学的・社会的事由

期限なし

妊婦の現在・将来における身体的・「違法ではない（nicht

心的健康状態を理由とするものと

rechtswidrig）」

いう解釈。受胎後 22 週までという期限は統一時に撤廃。

３

犯罪事由

「違法ではない」

犯罪学的あるいは倫理的適応・強姦（nicht rechtswidrig） などによる妊娠を念頭においたも受胎後 12 週まで。
４

特別な困窮状態の。

妊婦に対する刑を免除できる

5

優生学的事由（胎児削除

障害者差別につながるものとして適応事由・胎児条項）

1995 年の改正時に削除。現在は、医学的・社会的事由に含まれると解釈される。ドイツ遺伝学会も胎児適応事由が存在しなくても、従来同様の手続き規準に従った実施を提言。

（エーザー 1994:345、小椋 2020:26-27、斎藤 1997、松尾 2000:64-65,86-87 をもとに筆け、「相談適用」は「違法ではない」の代わりに、自由民主党が提案した「218 条の構成要件が実現されない」という表現が採用され（斎藤 1997:290）、現在に至る。
6
3 日間の待機期間は、女性差別撤廃条約委員会（CEDAW）から撤廃の勧告を受けている。加えて、新政権
は CEDAW の勧告の適用も公約に掲げているため、待機期間は今後廃止になる可能性もある。

- 6 -者が作成）
今回取り上げる NIPT は、ダウン症候群等の胎児の障害の可能性を調べる遺伝学的な検査の 1 つである。ドイツにおいては、胎児の障害を理由とした中絶の実施、いわゆる優生学的事由（胎児適応事由・胎児条項）は、統一を機にした 1995 年の改正時に、障害者への差別にあたるとして人工妊娠中絶が認められる条件から削除された（小椋 2020: 26）。しかし実際には法的に認められていないものの、妊婦の健康等を考慮した医学的・社会的事由として引き続き胎児の障害を理由にした中絶は行われている。一方で、そういった場合には、妊婦の生命等に危険が及ぶ緊急の場合を除き、適応確認から 3 日後、中絶処置を行う医師は適応確認を行う医師と別でなければならない等簡単に施術が受けられるわけではない（小椋2014：174-182）。加えて、2009 年の遺伝子診断法（Gendiagnostikgesetz-GenDG）の成立時には、妊婦相談や妊娠葛藤相談について定めた妊娠葛藤法を改正し、医師から妊婦に対して行う出生前診断に関する相談の規定や、相談所や自助グループ等へのアクセスの仲介や情報提供の義務について追加した（ibid）。つまり、遺伝子検査によって胎児に障害の可能性が見いだされた場合、妊婦が相談適用によってすぐに中絶を選択するのではなく、十分な情報やカウンセリングを得て決断できるように、医師の対応や妊婦への相談内容も含めた体制もあわせて規定された。
連邦統計局によれば、2021 年に行われた人工妊娠中絶は 94,596 件、平均すると 10,000の女性に対して 56 件の中絶が行われている。うち、大半の 95.8%が「相談適用」で、医学的・社会的事由や犯罪的事由等の他の理由は少ない7。
2.3 リプロダクティブ・ヘルス＆ライツに関する公約
メルケルが率いていた保守的なキリスト教民主同盟から、女性施策やジェンダー平等に力を入れる社会民主党・緑の党が加わる連立政権へと交代した直後に、リプロダクティブ・
ヘルス＆ライツの政権公約が発出され、その積極的な推進が謳われた。具体的な内容は政権公約内の「リプロダクティブに関する自己決定（Reproduktive Selbstbestimmung）」の箇所にまとめられているため、下部の枠内にその翻訳を記す。
「リプロダクティブに関する自己決定」
我々は女性の自己決定権を強化します。我々はケアの保障（Versorgungssicherheit）を確立します。中絶は医学の研修や継続教育の一環であるべきです。無料で中絶ができる可能性があるのは、信頼できる医7

連邦統計局の「妊娠中絶（Schwangerschaftsabbrüche）」のページより。
https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Gesundheit/Schwangerschaftsabbrueche/_inhalt.html （2023.2.1 閲覧）- 7 -療の一部です。中絶反対派によるいわゆる「妨害抗議行動(Gehsteigbelästigung)8」には、実効性のある法的手段で対抗します。相談
施設でのカウンセリングを全国で提供できるようにします。妊娠葛藤相談は、今後もオンラインでできるようにします。医師は、訴追を恐れることな
く、中絶に関する公開情報を提供できるようにすべきです。したがって、刑法 219 条 a を削除します。
健康保険組合が「法定給付（Satzungsleistung）」として避妊具の払い戻しをできるようにしたい。低所得者には費用を負担します。すべての性別を対象とした避妊具の研究資金を増やします。
意図せずに子供がいない人へのサポートを充実させたい。
「人工授精9」は異性間の場合はもちろんのこと、医学的適応、配偶者の有無、性自認の有無にかかわらず、差別なく助成の対象となります。年齢や治療サイクルなどの制限を見直します。州の参加にかかわらず、連邦政府は費用の 25％を負担します。その後、費用の全額が戻るようにする計画です。着床前診断の費用を負担します。前核段階での胚提供を合法とし、「選択的単一胚」を可能にします。
私たちは、リプロダクティブに関する自己決定と生殖医療に関する委員会を設立し、そこで刑法以外で中絶を規制し、卵子提供や代理出産を合法化する方法を検討します。
（Bundesregierung, 2021: 11610より筆者翻訳）
以上は、あくまで公約であり、具体的な政策として実現されているわけではない。ただし、こうした流れが、人工妊娠中絶や出生前検査に影響を与える可能性はあるだろう。

8
中絶を行う際に義務付けられている妊娠葛藤相談を提供する施設や、中絶を行う病院等の前での抗議活動。
9
ここで言う「人工授精」とは、生殖補助医療のことを指している。ドイツでは、一般的な不妊治療への投薬・外科治療については 100%社会保険が適用されるが、人工授精、精子提供、体外授精、顕微授精については、費用の 50%が社会保険を適用される。人工授精については社会保険による給付のみだが、体外受精及び顕微授精については、社会保険による給付に加えて州ごとの助成金を受けることができる等、治療内容によって助成内容が異なっている。
（野村総合研究所 2021: 25）
10
Bundesregierung(連邦政府), 2021, Koalitionsvertrag zwischen SPD, Bündnis 90/Die Grünen und

FDP
https://www.bundesregierung.de/breg-de/service/gesetzesvorhaben/koalitionsvertrag-2021-1990800（2023.2.1 閲覧）- 8 -3．ドイツの産科医療と出生前検査の概要
3.1 妊娠から出産までの医療
ドイツの妊娠・出産で日本と大きく異なるのは、妊婦健診、出産、産後のケアなどが、ほとんどすべて健康保険でカバーされている点である。出産については、日本でいうオープン
システムが徹底されており、妊婦健診でかかる病院と出産する病院は異なる。妊婦健診でかかる病院は、プラクシス（Praxis）と呼ばれる開業医であり、診療科ごとに街のあちこちに存在する。産婦人科の開業医で妊婦健診を受け、出産する病院を探す。病院だけではなく、ドイツにはバースセンターと呼ばれる助産師の運営する出産施設（Geburtshaus：出産の家）があり、自宅での出産も可能なので、どこで産むかは事前に見学をして決める。
また、日本にない妊婦ケアとしてヘバメ（Hebamme）と呼ばれる助産師が提供するサービスがある。ヘバメは、開業助産師のことを指すが病院にも所属している場合があり、妊娠中に簡単な妊婦健診を行ったり、両親学級を主催するなどの活動をし、出産後は産後のケア、
乳児のアクティビティーの指導、健康相談などを行う。ヘバメの特徴は、各妊婦宅を訪問し、電話での個別対応もする点であり、自宅出産を希望する妊婦の出産に立ち会う。在独の日本人のブログでも、ヘバメについて書かれているものをしばしば見かける11。日本の助産師は病院で医師の元で働くイメージが強いが、ドイツのヘバメは産前産後、乳児の育児に渡って継続したケアを独立して提供する。日本の助産師よりもフィンランドのネウボラに近い存在である。ヘバメは、1985 年に制定された助産師法に基づく医療職であり、ヘバメから受けるケアも原則無料となっている。
ドイツの妊娠・出産の大きな流れは、図 3.1.1 の通りである。
妊娠期

出産

退院時期

出産後

妊娠検査薬等により確認

事前に予約して以下から選択

自然分娩 産後3日目

1.助産師（ヘバメ）による家庭訪問の実施

助産師（ヘバメ）を探す

・病院

帝王切開分娩 産後5日目

2.6～8週後、産科医院による1ヵ月健診の実施

産科診療所（Praxis）で下記・バースセンター

1.妊娠健診の実施

・自宅

3.4週間後小児科医による新生児1ヵ月健診の実施

2.妊娠中の相談の実施※両親学級は助産師による図 3.1.1 ドイツにおける妊娠・出産の経過の概要（三瓶・平松・梶谷 2019 図 3「ドイツにおける妊娠・分娩の経過の概要」に新たな情報を加えて作図）

ところで、ドイツの健康保険制度は日本と同様に国民皆保険である。2007 年の「公的医療保険競争強化法（GKV-WSG）」を受けて、 2009 年に実施された制度改革によって、国民11

ドイツ大使館による HP「Young Germany ドイツ発ライフスタイル・ガイド by ドイツ大使館」のDairy Life へのシュルテ柄沢亜紀による寄稿「保険適用のありがたい存在『へバメ』とは？“赤ちゃんのプロ”が身近にいる安心感」（https://young-germany.jp/2018/05/hebamme/）では、ヘバメから産後頻繁に無料でケアを受けられたことが詳細に書かれている（2023.2.1 閲覧）
。

- 9 -

全員が加入する「国民皆保険体制」が実現することになった（中村, 2016）。また、そのすべてが公的医療保険ではなく、民間医療保険がその一部を代替している。公的医療保険には公的年金の年金受給者、失業手当受給者、農業経営者及びその家族従事者、芸術家及び著述家、学生等の強制加入者のほか、条件はあるものの、希望して入る人たちもおり、国民の約 9 割は、公的医療保険に入っている（ibid）。ただし、日本の公的医療保険とは異なり、民間の保険会社が公的医療保険の実施を請け負っており、サービスのプランにはバリエーションがある。
給付については、現物給付が原則であり、①予防・早期発見給付、②疾病給付、③傷病手当金、に分けられる（ibid）。
① 予防・早期発見給付
疾病の予防及び早期発見のための給付で、予防接種や予防診療、避妊・不妊・妊娠中絶に関するサービスも含まれる。さらには、乳幼児健康診断、心臓・循環器病、腎臓病、糖尿病を対象とする健康診断、がん検診に加えて、歯科検診等が含まれる。
② 疾病給付医師・歯科医師による外来診療、歯科診療、歯科矯正、薬剤・包帯類供給、各種療法、入院療養費、訪問看護療養・家事援助、医学的リハビリテーションが含まれる。さらには、人工授精や社会療法、入院・外来ホスピス、ストレステスト・作業療法等も含まれる。
③ 傷病手当金
疾病・事故による就業不能に伴う所得保障のための「現金給付」で、疾病・事故により就業不能となった被保険者に対して、1 日につき、総収入（Bruttoarbeitsentgelt）の70％（ただし、税・社会保険料等を控除した純収入（Nettoarbeitsentgelt）の 90％以下）が支給される。就業不能になった最初の 6 週間は雇用者が給料・賃金を継続して支払うこととされているので、公的医療保険による手当の支給は就業不能から 7 週間目からとなる。同一疾病・事故につき 3 年間で（雇用者による支払い分を含めて）最長 78
週間支給される。
3.2 ドイツの妊婦健診と出生前検査 ―マタニティ・ガイドラインの概要―(1) マタニティ・ガイドラインの枠組み
妊娠期の検査は日本でもあるように定期的に実施される妊婦健診が挙げられる。
先述したように、ドイツの妊婦健診は、基本的に開業医（Praxis）で実施されており、公的保険により原則無料である。妊娠中の医療に関する連邦合同委員会（以下、G-BA）の報告書、通称マタニティ・ガイドライン（以下、マタニティ・ガイド
ラインと記す）には、妊婦健診の内容が詳述されている。長くなるが、引用する（Gemeinsamer Bundesausschuss 2021a）。なお、G-BA は、ドイツの医師、歯科医- 10 -

師、心理療法士、病院、健康保険基金が共同で運営する団体で、2014 年からは患者代表も参加している（ibid:41）。
まず、妊婦のケアとして、以下の内容が掲げられている。
a) 妊娠中の検査・診察b) ハイリスク妊娠の早期発見と特別なモニタリング——羊水鏡検査、心音図検査、
超音波診断、羊水検査など。
c) 血清学的調査− 感染症（例：ワクチン接種の記録が 2 回分ない妊婦の風疹、梅毒、B 型肝炎）。
− トキソプラズマ症などの感染が合理的に疑われる場合− HIV 感染を除外するため、事前に妊婦と医療相談を行った上で、任意で行う。
− 妊娠中の妊婦の血液型別血清学的検査 および RhD 陰性妊婦の胎児アカゲザル因子 D の非侵襲的検査。
d) 出産・流産後の血液型別血清検査、抗 D 免疫グロブリン予防e) 産婦の検査・診察f) 薬物対策、貼り薬やレメディ（※ホメオパシーで使われる治療薬）の処方
g) 記録と証明書
出生前検査は、「a) 妊娠中の検査・診察」が該当するので、(2)で詳述する。注意が必要な項目として、「b) ハイリスク妊娠の早期発見と特別なモニタリング―羊水鏡検査、心音図
検査、超音波診断、羊水検査など」の対象が医学的理由に限定されている点である。
「特別な監視が必要な妊娠とは、医学的評価により、これまでの病歴や所見から、特定の個別ケースにおいて母子の生命や健康に対するリスクの増加が予想される妊娠」（ibid p10）であり、社会的なリスクは含まれていない。また、「C. 妊娠中の血清検査と対策」は、出生前検査で行われる母体血によるスクリーニング検査ではなく、トキソプラズマや梅毒、B 型肝炎などの感染症に対するものが主である。
(2) 妊娠中の検査、カウンセリング、その他の処置
出生前検査にかかわる項目は、出生前診断、超音波スクリーニング、詳細なスクリーニ
ング検査であるが、他の検査で何らかの所見が出る場合もあるので、「A. 妊娠中の検査、カ
ウンセリング、その他の措置」の全体を概観する。妊婦へのカウンセリングで説明する内容
は、HIV 感染や AIDS の危険性（子どもへの感染を防ぐ）、季節性インフルエンザの予防接種、妊娠中の母子の口腔内の健康の重要性、十分なヨウ素の摂取（原則として 1 日 100～200μgのヨウ素の追加摂取が必要）である。なお、妊娠葛藤法（SchKG）第 2 条に基づき、妊娠に関する一般的な質問についてカウンセリング（Beratung）を受ける法的権利について知らされる必要がある。

- 11 -

①初診で行う項目a）家族史、自分史、妊娠時の記憶、仕事と社会的既往歴b) 一般的な検査
性器クラミジア、トリコモナス感染症の検査を含む婦人科検診。
（中略）その他の検査は以下の通りである。
• 血圧の測定• 体重の測定• 尿中のタンパク質と尿糖値の検査• ヘモグロビンの測定と、測定結果に応じて（100ml あたり 11.2g 未満の場合＝Hb70％）
赤血球の計数を行う。
• 所見により必要な細菌学的尿検査（例：顕著な症状がある場合、健診時に尿路感染症を繰り返している場合、早産後、尿路感染症のリスクが高い場合など）。
②出生前診断出生前診断の過程で遺伝的リスクの示唆があった場合、医師は、ヒト遺伝カウンセリング
及び／又はヒト遺伝学的検査の可能性について妊婦に知らせることが義務付けられている。
③以下の検査は、不定愁訴や症状の治療とは関係なく、一般に 4 週間の間隔で行う。
• 血圧の測定• 体重コントロール• 尿のタンパク質と尿糖値の検査• ヘモグロビンの測定——初診時に正常であれば通常 6 ヶ月目から―：この測定の結果に応じて（100ml あたり 11.2g 未満の場合＝Hb70％）赤血球の計数を行う。
• 所見に応じた細菌学的尿検査（顕著な症状がある場合、既往に尿路感染症の再発がある
場合、早産後、尿路感染症のリスクが高い場合など）。
• 子宮の状態を確認する。
• 子どもの心臓の動きをコントロールする。
• 子どもの状況の把握
妊娠後期には、一般的に各 2 回の検査が適応される。
④超音波スクリーニング
B モード法による超音波スクリーニングを妊娠中に実施すること。検査は妊娠週数（Schwangerschaftswoche：SSW）で行われる。内容は、下記の通り、検査期間ごとに定められている。最初の超音波検査を実施する前に、妊婦は検査の目的、内容、限界、起こりうる結果について説明を受けなければならない。
8 週 + 0 日 ～ 11 週 + 6 日 SSW
1 次スクリーニング：妊娠しているか、胴体の長さや頭部の直径を測定する。妊娠初期
数週間は「胚」、妊娠 10 週目以降は「胎児」と呼び、その結果、妊娠週数や出産予定日- 12 -

を推定することができる。
目的：この超音波検査は、正常な妊娠をモニターするためのもので、特に次のような目的で行われる。
− 妊娠月齢の正確な判断のため。
− 胎児の体内発育を制御すること。
− 顕著な胎児の特徴を探索する。
− 多胎妊娠の早期発見
18 週+ 0 日 ～ 21 週 + 6 日 SSW
2 次スクリーニング：2 回目の超音波検査では、異常の有無を判断するために、基本超音波検査か拡張型の超音波検査12のどちらかを選ぶことができる。医療情報については、
付録 5（本稿では割愛）によるリーフレットで対応している。検診で異常所見が見つかり、B モードや必要に応じて他の超音波検査による管理が必要な場合、これらの管理検査も指定された検査期間外の検診の一部となる。これは、特に付録 1 b（本稿では割愛）に記載された適応症の試験に適用される。
28 週+ 0 日 ～ 31 週 + 6 日 SSW
3 次スクリーニング：頭部、腹部、大腿骨を測定する。また、胎児の位置や心拍も確認する。
⑤詳細なスクリーニング検査
スクリーニング検査（場合によっては経過観察）により、さらに超音波診断の必要性が明らかになった場合、これらの検査も出生前ケアの一部となるが、もはやスクリーニングの対象ではない。これは、妊娠の経過及び胎児の発育を監視し、必要に応じて治療措置を講じたり産科の見解から結論を出したりするために必要な、追加的なすべての超音波検査にも適用される。その適応は、付属書 1c 及び 1d（本稿では割愛）に記載されている。
さらに診断のためにドップラー超音波検査を行うことも、マタニティケアの一環である。
これらの検査は、付属書 1 d（本稿では割愛）に記載された適応症に従ってのみ実施することができる。
超音波検査により、他の医師による追加的な超音波診断の必要性が明らかになった場合、この追加的な診断の適応を正当化する関連画像文書を、検査前にこの医師に提供しなけれ12
基本的な超音波検査を選択した場合、胎児の頭部と腹部の大きさ、大腿骨の長さが測定される。また、子宮内の胎盤の位置も評価する。胎盤が特に低い場合は、その後のケアや出産に特別な配慮が必要な場合がある。
拡張型超音波検査を選択した場合、以下の部位もより詳細に検査される。
− 頭部：頭部と脳室は正常な形をしているか、小脳は見えるか− 首と背中：よく伸びているか− 胸部：心臓と胸部の大きさの比率、左側に心臓が見えるか、心臓はリズミカルに動いているか、心臓の4 つの部屋は形成されているか− 体幹：前腹壁は閉じているか、胃や膀胱は見えるか
また、拡張型超音波検査は、（知識を問う）試験に合格していれば、通常、婦人科医が実施することができる。そうでない場合は、他の婦人科診療所への紹介が必要である。

- 13 -

ばならない。
なお、超音波検査については、ガイドラインの章末資料５（本稿では割愛）に詳細に説明されている。中期で基本的な超音波検査を受けた場合の信頼性、超音波検査の害（副作用）、超音波検査を受けることの長所と短所、妊婦の超音波検査の体験の仕方、検査費用、情報の所在が、妊婦への Q＆A 形式で説明されている。
⑥妊婦健診の実施③に基づく検査は、医師が個別のケースでこれを命じた
場合、または医師が妊娠の正常な経過を判断し、それに従って助産師からも追加的な妊娠検査（Vorsorgeuntersuchungen）に異議がない場合には、助産師がその専門的能力の範囲内で実施し（血圧測定、体重測定、尿タンパクおよび尿糖値、子宮状態の確認、子供の位置、姿勢、胎児の心拍数の確認、妊婦の一般カウンセリング）、母子手帳（Mutterpass）に記録される。助産師に検査を委任しても、医師が実施すべき検査（例えば、顕著な症状がある場合、健診で尿路感染症を繰り返している場合、早産後、排出尿路の感染症のリスクが高い場合、ヘモグロビン測定、超音波検査及びリスクの図 3.2.1 「トリソミーの血液検査 13、18、21 トリソミーの非侵襲的検査（NIPT）被保険者の方へのご案内」

ある妊娠の場合の検査等）を実施する義務から解放される
わけではない。
⑦妊娠糖尿病顕在している（※症状として表れている）糖尿病でないすべての妊婦は、妊娠糖尿病のスクリーニングを受けるべきである。この検診を知らせるために、「妊娠しました」と題したリーフレットを作成した。なぜ、妊娠糖尿病の検査がすべての妊婦に提供されるのか、それはこのような情報を早い段階で妊婦に提供することで、可能な治療法の選択肢を考慮した上で、十分な情報を得た上で決断することができるからである。
⑧NIPT の説明
章末資料８に 16 ページにわたって記述されている。同じく連邦合同委員会は、「トリソミーの血液検査 13、18、21 トリソミーの非侵襲的出生前検査(NIPT) 被保険者の方へのご案内」（図 3.2.1）という小冊子を作成しており、マタニティ・ガイドラインの章末資料８は、この小冊子に則った内容である。後述するインタビューを解釈する上で重要な内容なので、参照しながら説明する。
まず、読者に向けて、次に示す小冊子のイントロダクションが引用される（ibid:44）。

- 14 -

読者の皆様へ
医師から「非侵襲的出生前検査」（NIPT）についての話を聞きましたね。NIPT は、13、18、21 トリソミーの血液検査です。これらのトリソミーは、身体や精神の発達にさまざまな形で影響を及ぼすまれな遺伝子の変化です。最もよく知られているのは、21 ト
リソミー（ダウン症）です。
NIPT は、一般的に推奨されている妊娠中のケアとしての検査の一つではありません。
この検査は、あなたと医師が一緒になって、この検査があなたにとって意味があると判断した場合にのみ、法定健康保険から支払われるのです。これは主に個人の状況によって異なります。
検査があなたに適している場合、医師は事前に詳しく説明（aufklären）し、起こりう
る結果についてカウンセリング（Beratung）をすることが重要です。
このパンフレットは、検査に関する情報を提供し、カウンセリング（Beratung）を支援することを目的としています。
ここでは、NIPT が保険で支払われるが、それは医師と妊婦が相談して共に必要だと判断した時に限ること、一般に推奨されている予防的検査ではないことが強調されている。
・出生前検査―イエスかノーか？（ibid: 45 太字強調箇所は原文）
以下の通り、受検はあくまでも任意であること、NIPT を受けるかどうか決める前に、考えるべき項目が列挙されている。
出生前検査はすべて任意です。つまり、提供された検査や試験を、理由を告げずにいつでも拒否することができるのです。知らないという権利はとても大切なので、誰もあなたを検査に押し付けてはいけないのです。
出生前検査は、広範囲に影響を及ぼす可能性があります。13 トリソミー、18 トリソミ
適切なター、21 トリソミーの NIPT の賛否を決める前に、以下の質問について考え、適イミングで良いカウンセリング（Beratung）を受けることが重要です。
• 生まれてくる子供がトリソミーかどうかを知りたいのですか？
• 異常な結果が出た場合、どうしますか。
- どんな場合でも、その子を産みますか？
- もしくは中絶という選択肢もあるのでしょうか？
• トリソミーの子どもたちについて、どのようなことを知っていますか？
• もっと情報が必要ですか？
続いて、教育やカウンセリング（Beratung）について、医療情報の提供に重きを置いた、遺伝子検査のライセンスを持つ婦人科医、開業医、出生前診断やヒト遺伝学の研究開発を行- 15 -

っている施設などによるカウンセリング（Ärztliche Aufklärung und Beratung）と、妊娠相談所（Schwangerschaftsberatungsstellen）で提供される、対面、オンライン、電話（希望すれば匿名化）の心理社会的カウンセリング（Psychosoziale Beratung）があることが示される。妊娠相談所では、検査を受けるか決めるだけでなく、異常な結果にどう対処するか、妊娠に対する期待や不安についても相談できる旨が明記されている（ibid: 45）。
次頁では、各トリソミーの説明と、トリソミーの子どもが家族の生活にどのような影響を与えるかについて、述べられる。下記に引用する（ibid: 46）。
この質問は、それぞれの家庭は各々の経験を持っているため、一概に答えることはできません。それは、子供とその家族がどれだけサポートされ、一緒に人生を切り拓いていけるかにかかっています。また、トリソミーの種類も関係します。
ダウン症の子どもたちには、特別なサポートが必要です。
（そのサポートが）多い
人もいるし、少ない人もいます。多くの場合、順調に成長し、非常に愛情深く、幸せで満足な人たちであることが多いです。ダウン症の子どもたちの多くは、読み書きのような日常的なスキルを習得しています。多くの親は、子供との生活が支障なく充実していると報告しています。もちろん、それなりの課題も出てきます。
早期からの支援に加え、すべての子どもに共通することですが、家族や他の人との絆がとても大切です。ほとんどの親は、その要求にうまく対処しています。例えば、早期教育や相談所、福祉・親の連盟、社会小児科センター（Sozialpädiatrische
Zentren）など、さまざまなサポートサービスが役立ちます。
健康保険（Krankenkassen）などの事業者が、さまざまな支援サービスに資金を提供しています。
13 トリソミーや 18 トリソミーの子どもたちは、常に包括的なサポートを必要としています。彼らの家族が子供と一緒にいられるのは数日、稀に数ヶ月、数年ということもある。そのような状況でも、二人の豊かな生活は成功するのです。
現物給付にあたるような詳細な社会的支援は書かれていないが、健康保険基金からの支援サービスに資金を提供していること、トリソミーの子どもへの特別なサポートは必要だ
が、順調に成長し、幸せに暮らしていることが書かれている。
47 頁から、トリソミーの頻度、妊婦の年齢との関係、NIPT の基本的な説明が続く。基本的な説明の中で、NIPT は個々の遺伝子の変化を調べるだけであり、「胎児が全体に健康であるかどうかを検出することはできない」と述べられる。健康保険が適応される場合について
は、女性と医師とが共に個人的な状況において検査が必要である、という結論に至った場合のほか、「他の検査でトリソミーを指摘された場合」とされている。他の検査とは、具体的に、通常のスクリーニング検査のほかに、ETS と呼ばれる妊娠 12 週から 14 週に行われる超音波検査と特定の血液検査との組み合わせで判定する検査（※日本の場合のコンバインド- 16 -

検査に相当すると思われる）が挙げられる。ETS は健康保険の対象には入っておらず、150～250 ユーロ（※1 ユーロ 141 円で換算すると、日本円で 21,150～35,250 円）である。
また、「NIPT の結果の意味」について、採取した血液に胎児の遺伝物質が少なすぎて NIPTの結果を評価できない場合があること、結果が陰性だった場合の精度は非常に高いので羊水検査は必要がないこと、陽性の場合にはトリソミーを強く示唆するものである、と書かれている。しかし、陽性の場合には、偽陽性つまり、その子は結局トリソミーではなかったということもあり得る。トリソミーであることを明らかにする手段として妊娠 16 週目くらいから受けられる羊水穿刺の他、12 週目から受けられる絨毛検査があることが示されるが、1,000 人中 1～4 人がこれらの検査によって流産するという深刻な事実があるとも付言される。
その後、検査についての信頼性や偽陽性と偽陰性の説明があり、診断された場合には、
12 週目以降でも中絶は可能なため心理社会的なカウンセリングを受けたり、家族や友人と話し合って、適切な判断を下すための時間があることが示される。医師も自助グループのア
ドレスを教えてくれる、といった内容が書かれる。ここでは、生まれてからわずかの間しか生きられないとわかっていても、子どもがいつこの世を去るかを決めたくない、という女性
やパートナーがいることも書かれている。こうした場合の出産は、それは「緩和出産（palliative Geburt）」と呼ばれ、医学的、心理学的に支援されることが付記されている。
その他の情報もインターネットの URL と説明書きと共に提供される。

- 17 -

4．ドイツの出生前検査の実際と社会的対応 ―R2 氏への聞き取り調査から―
4.1 調査の目的と方法および調査対象者
本科研費研究が日本で実施した医療者への調査を踏まえ、これまで敷衍したきたドイツのリプロダクティブ・ヘルス＆ライツや産婦人科の医療状況や出生前検査の取り扱いを鑑
みて、聞き取り調査を行い、中絶との関連も含めた出生前検査の実際と社会的対応を明らかにする。
調査全体の目的としては、政権交代を機にリプロダクティブ・ヘルス＆ライツに大きな変化が生まれつつあるドイツの最新状況をふまえて、本科研費研究のテーマである妊娠中
絶と出生前検査が医療者およびフェミニストやアクティビストから、どのように理解されているのか検討することだが、本報告書においては特に NIPT の情報提供を中心にアクティ
ビストであり産婦人科医でもある R2 氏のインタビューを取りあげた。産婦人科医には日本で実施している科研費調査と同様に、中絶や出生前検査に関わる医療関係者、特に産婦人科医への定型の質問票を用いた半構造化インタビューを想定していたが、R2 氏は博士論文執筆中であり、出生前検査や中絶等の臨床はあまり多く行っていないことから、むしろアクテ
ィビストとして NIPT を取り巻く状況や保険適用となるにあたっての社会状況、自身の考えなどをたずねた。
調査全体の対象者は、表 4.1.1 のとおりである。
表 4.1.1 インタビュー対象者
性別

職業

R1

女性

研究機関勤務 フェミニズム・アドバイザー

R2

男性

出生前診断に関するアクティビスト・産婦人科医（専門医資格取得中）

R3

女性

フェミニスト・某大学名誉教授

R4

女性

連邦平等基金代表 ドイツ女性協議会 元理事

R5

男性

連邦平等基金代表

D1

男性

産婦人科医 国際機関に勤務

D2

女性

産婦人科医 専門医資格取得中 ハンブルク在住

D3

ノンバイナリー 産婦人科医 2つの病院の医局長

滞在期間は 2022 年 10 月 4 日から 10 月 14 日であり、滞在場所はベルリン都市州各所であった。
4.2 出生前検査への異議申し立てと社会のありよう
これまで見てきたマタニティ・ガイドラインおよび NIPT の小冊子において、ドイツの GBA は出生前検査に対して慎重かつ検査の利害関係者に十分な配慮をしたうえで、検査を実- 18 -

施しているように見える。しかし、この検査のもつ優生学的な選別といった問題は、妊婦の意思決定の支援や「知らないでいる権利」を強調するだけで解決するわけではない、と考える人々もいる。フェミニストや障害者による社会運動や、さまざまな立場の医療者、G-BA な
どの意向が反映される、この検査特有の位相を意識した分析が必要である。
本調査では、医療の抱える社会的および倫理的に困難な課題、特に中絶に関わる問題を解決しようと取り組む医師のグループ Doctors for Choice（https://doctorsforchoice.de/en/）に連絡を取り、産婦人科専門医取得中であるとともに出生前検査に対して異議申し立てをしている、R2 氏にインタビューを実施した。本稿では、R2 氏のインタビューを中心に、ドイツの出生前検査の実際を鑑みながら、異議申し立ての詳細と、そこから見えてくる社会のありようについて考える。
本稿では、確率や陽性／陰性で結果が示される出生前検査を「出生前検査」、羊水検査や
絨毛検査など確定的な検査を「出生前診断」と記述する。また、羊水穿刺は羊水検査と同義とする。ただし、R2 氏は出生前検査のことも出生前診断（Pränataldiagnostik）、羊水検査
は羊水穿刺（Amniozentese）、と言っていた。R2 氏の語り部分については、語ったままの言葉で表記することとする。
(1)

R2 氏の思想的立場

R2 氏のこの問題に関する活動の拠点となっているのは、Gen-ethisches Netzwerk e.V.
(GeN)（https://gen-ethisches-netzwerk.de/）、日本語で訳すと「遺伝子倫理ネットワーク」という非営利団体である。この団体は、農業、医療、環境、新しい遺伝子技術などをテーマとしており、R2 氏は主に出生前検査や生殖技術を主たるテーマとしている。
まず、R2 氏は GeN の説明をした後に、ある映画を紹介し、我々にも強く勧めた。
R2： ドイツに「Wie wir wollen」（日本語で「私たちはこうして欲しかった」）という映画があります。中絶をテーマにしたドキュメンタリー映画で、あるフェミニストの団体によるものです。まったくもってお薦めです。
（中略）中絶の現状に少し踏み込んでいて、中絶経験者の証言がたくさん載っています。また、さまざまな形の差別や社会から疎外された人々など、中絶について考えるときに一緒にされない事柄についてです。人種差
別や障害者に対する敵意、クィアに対する敵意も取り上げられています。人種差別と、
このすべてが中絶とリプロダクティブの自己決定に関係があります。
ここから、R2 氏が少なくとも中絶に対して反対しているわけではないこと、そしてさま
ざまな差別を中絶において「考えられていないこと」と認識していることがわかる。また、
Safe Abortion Day（9 月 28 日）にこの映画は再上映され、R2 氏は主催者グループから招待されたと語った。ここで R2 氏は出生前検査とフェミニストグループとの関係を次のように示唆した。

- 19 -

R2： （製作者が）出生前診断について話したいと言って、私も招待されました。中絶に関するフェミニストの議論では、出生前診断について語りたがらないことが多いので、とてもポジティブな驚きを感じました。
中絶の刑法からの削除を望むフェミニストは、中絶の理由について言及することを避ける傾向にある。中絶の理由となる出生前検査を取りあげることは、胎児の質による選択という問題を惹き起こすからであろう。
(2)

NIPT の実施と反対運動

ドイツでは、7 月から NIPT が保険適応となったため、医師が必要だと判断すれば実質的に無料で検査を受けられるようになった。R2 氏はそのことに触れて、実際に集会があった
こと、そして対象となる疾患が増えることへの懸念や、疾患の違いによって問題が複雑になると語った。
R2： 7 月 1 日から、13、18、21 トリソミーの NIPT が健康保険の給付対象となりました。
（中略）私たちは、健康保険制度による血液検査の資金調達について、活動家やこのテーマに取り組む人々を集めて週末に会議を開いたばかりです。単純に健康保険給付の意味することについて批判的な会議でした。政治学の視点（と障害学の視点）の講演がありました。自助グループ、セルフアドボカシー、障害者運動の人たちも発言していました。そこで、21 トリソミーの人たちが発言し、問題点の提示もしました。もし今、テストが拡張され、より多くの病気や病気に対する素質や感受性を検索、つまりテスト
できるようになったら、どんな効果があるのだろう？それから、ターナー症候群13の団（中略）これ（嚢胞体の人、嚢胞性線維症14協会の人......との話し合いもありました。
性線維症）は、特に肺の遺伝的な病気で、人生の過程で症状が現れますが、どの段階で治療の選択肢があるかも明示されています。（中略）この病気は単一遺伝子疾患（monogenetische Erkrankung）の病気です。そして、早期治療のために（NIPT）検査を行うことができるようになるわけですから、議論はさらに難しくなります。
13ターナー症候群（TS）は、X 染色体の全体または一部の欠失に起因した疾患の総称である。性腺機能不全を主病態としている（難病情報センター ターナー症候群（平成 21 年度）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/652#:~:text=%E3%82%BF%E3%83%BC%E3%83%8A%E3%83%BC%E7%97%87%E5%8
0%99%E7%BE%A4%EF%BC%88TS%EF%BC%89%E3%81%AF%E3%80%81,%E3%82%92%E4%B8%BB%E7%97%85%E6%85%8B%E3%81%A8%E3%81%97%E3%81%A6%E3%81%84%E3%82%8B%E3%80%82）（2023.2.1 閲覧）。
14
嚢胞性線維症とは、cystic fibrosis transmembrane conductance regulator（CFTR）を原因分子とす
る全身性の疾患である。気道内液、腸管内液、膵液など全身の分泌液／粘液が著しく粘稠となり、管腔が閉塞し感染し易くなる。最近、ヨーロッパ人に多い一部の遺伝子変異について、根本的な治療薬が開発され治療効果があると報告されている。しかし、日本人の遺伝子変異はヨーロッパ人とは異なるので、治療薬開発のために研究班として遺伝子解析と変異タンパクの機能解析を進めている。
（難病情報センター
嚢胞性線維症（指定難病２９９））https://www.nanbyou.or.jp/entry/4532（2023.2.1 閲覧）- 20 -

しかし、もちろん、（妊娠を）解消するために検査をすることもできます。そうすると、例えばトリソミーとはまた別の議論になりますが、（トリソミーについては）単純に何も治療できない、情報しかない、ということになります。
トリソミーだけでなく、NIPT はターナー症候群や嚢胞性線維症といった染色体に関わる疾患を検出することができる。ターナー症候群については、トリソミーと同様に情報はあっても治療ができないが、嚢胞性線維症については、早期に投与すれば治療効果が見られるとの報告もあるため、この検査自体を禁止するわけにはいかない、という複雑な事情がある。
(3)

NIPT の認可の経緯と連邦合同委員会（G-BA）

ドイツは、メルケルが率いていた保守政権にかわり、革新系の連立政権が樹立し、そこで「リプロダクティブに関する自己決定」というスローガンが掲げられた。同性婚やシングルの人が高度不妊治療や代理母など生殖技術を利用することへの倫理及び社会的障壁が下がる可能性が考えられる。こうした状況を踏まえて、出生前検査の利用も推進されるのではな
いか、と疑問を投げかけたところ、R2 氏は以下のように説明した。
R2： いえいえ、そんなことはありません。それも......驚きましたね、言い過ぎかもしれませんが。あまり期待していなかったのです。血液検査の話はもう古いじゃないですか。
2012 年から市場に出ていますし、もちろん、その前から何かしら議論にはなっていて、
その後、市場に出てきたわけですが。そして、2013 年には、この検査を製造する会社が、健康保険制度の適用を受けられるかどうかの検討を申請しています。ドイツでは、G-BAがこれを担当しています。それ（G-BA）は一つの委員会で、医療制度における独立管理の最高意思決定機関で、何が健康保険で支払われ、何がそうでないかを決めるのも彼らです。そして、この検査については、まずは単にひとつの検査としてであり、医療製品
であり、G-BA は本当に技術基準の視点からのみチェックします。この検査をすると何が言えるのか、良い意義があるのか、検査のテストの品質は十分なのか、とか。
もちろん、倫理的、社会的、政治的な問題で、何かしら検査に関係するものはたくさんあります。すると G-BA は、「それは我々の責任ではない、我々は技術的なことだけをやっているのです」と言ったのです。そして、（中略）このような問題が発生するのも、初めてのことと言っても良いのかもしれません。その手続きに時間がかかるように、GBA は色々なことをしています。何とか評価方法を考え、健康保険でカバーすべきと判断したが、「パンフレットが必要だ」といいました。これから親になる人たちのためのチラシです。そして、このパンフレットを開発しなければいけなくなった。つまり、さらに2 年かかったということです。
（中略）つまり、また遅れがあったということです。私の印象では、G-BA は政治的な議論をするために、できる限り時間を多めに取っていたような気がします。なぜなら、彼らはいつも「それは（私たちの）仕事ではない」「私たちに- 21 -

は、それを行う能力がない」と言いますが、「問題は示さなければならない。この議論は行わなければならない」と言うのです。そして、「立法者」つまり連邦議会は、「この問題に実際に対処しなければならない」とはっきり言ったのです。また、G-BA は再三、「立
法府が法律を改正したり、新しい法律を導入したりするときには、G-BA の決定を常に無効にする（aushebeln）ことができる」と述べています。無効と宣言され、再度決定事項が適応される可能性があるわけです。ですから、もし連邦議会が「医学的利点がなく、情報しかないような検査にはお金を出すべきではない」と言えば、G-BA のこれらの決定は調整されなければならないでしょう。そうすると、もはやこれらの決定をそのままにしておくことは許されないです......（中略）（G-BA には）健康保険会社の担当者もいます。また、患者代表もいますが議決権はない。彼らは助言はできるが、投票権はない。
検査が、倫理的、社会的、政治的な問題を孕んでいても、保険適応を決める最高決定機関である G-BA はその責任を負おうとしない。立法府の決定の方が G-BA より優位であると認
めつつ、G-BA は世論や立法府の動きを見ながらこの検査が実施できる下地として、親向けの小雑誌を 2 年という歳月をかけて作成した。
この検査はそれだけ論争的だと理解できる。
(4) 障害者の運動と企業の非政治性
この検査で選別されるのは、一義的にトリソミーをはじめ NIPT で可能性を計られる疾患を持つ人々である。障害者の運動について、R2 氏は下記のように語った。
Interviewer:この文脈で、障害者団体側から反対はなかったのでしょうか？
R2：

はい、ありました。少しだけ。メディアにはあまり出てきませんでしたが。でも、（そうした雰囲気は）完全にありましたね。13、18、21 トリソミーのことがはっきりしたのは、ちょっと難しいというか、運動としては残念だったかな。13 トリソミーと 18 ト
リソミーの人たちはほとんどが生きられない、もしくは長生きできない。だから、ロビー活動というのはあまりないんです。21 トリソミーの場合は、すでに活動家やロビー活動がありますが、あまり耳を傾けられていないのが現状と言えるでしょう。イベントもありましたが、下火になりました。
Interviewer:日本ではもう少し大きな声が出ていたような...。
R2

まあ、連邦議会で（言及が）あったんですけどね。だから、かつて政府はオリエンテー
ション・ディベートというのをやったことがあるんです。連邦議会で、法案や決定がな
くても、「このテーマは重要だから、一度議論しておこう」というだけで、あるテーマが議論される、非常に稀な形式です。それが 2019 年 4 月のことです。
どの政党の人も、いや、ほとんど全員が、「そうだ、選別は絶対にいやだ、ダウン症のスクリーニングもしてはいけない」と言いました。また、この議論は重要なプロセスの始まりに過ぎず、今後も話し合いを続けるべきであり、障害のある子どもを持つ家族が- 22 -

良い条件と良いサポートを受けられるよう、インクルージョンのために絶対にもっと努力しなければならないと述べました。そして、それ以来、国会では何も起きていない。みんな「これが始まりだ、（プロセスの）スタートだ」と言いながら、それ以降は何も起こらない。そして、連立協定は出生前診断にさえ言及していないのです。この言葉すら出てきません。
その理由について、立法府との関わりについて尋ねたが、超党派のワーキンググループによる取組が議会であるものの、すべての政党が参加しておらず、あまり成果は出ていない、
このテーマの優先順位がそれほど高くないだけ、と R2 氏は言及し、つづいて、経済（効率）的な理由を以下のように説明した。
R2： 実は......経済的に考えれば、この検査はある意味良いものだと思うんです。また、ドイツなどでこうした検査などを提供している企業は、障害のある子どもを持つ家族や障害者（団体）、つまり障害者自身で何らかの活動をしている人たちよりも、ずっと大きなロビー活動や影響力を持っています。
そして、コロナのときは、いつもこんないいわけをしていました...今、ちょうどここ
数年、もっと重要な別の問題があったのです、と。
また、これまで長い間、妊娠や出生前診断に関する決定は、常に非常に個人的なものとして、妊娠した人や親になる人の感情的、個人的な決定としてほとんど組み立てられているという印象を、私は持っているのです。だからこそ、非政治化され、政治的な議論が少なくなっているのです。そして、政治的・社会的な責任も少ないが、「その決断」
は、自由かつ自己決定的で、個人的なものでなければならない、とされる。そして、その判断は妊娠中の本人にしかできない。そして最終的には、暗黙の了解で、あるいは結果として、人（妊婦）は結果に対して自分を責めたり自分で責任を負ったりもするのです。
しかし、ダウン症の活動家ナタリー・デドルーさんは Change.org というオンラインのプ
ラットフォームで「#NoNIPT」（遺伝子倫理ネットワーク同盟）を立ち上げ、健康保険に反対する署名を集めた。R2 氏の非営利団体の活動（GeN）でもアライアンスをつくり、ソーシャ
ルメディアキャンペーンを行ってこの検査を健康保険の対象にして欲しくない理由を募集したところ、障害者活動家のほか、医師、助産師、ダウン症の子どもを持つ親、フェミニス
トなど実にさまざまな人がいたという。G-BA や連邦議会議員に声明文を送ったり、ソーシャルメディアキャンペーンが終わって、集めたすべての声が載っているパンフレットも作ったが、まったく反応はなかったという。
医療職である助産師や医師などが、専門分野を超えて反対することがある、という認識を共有しつつ、R2 氏は、流産の危険のある羊水検査は妊婦が 35 歳以上の場合には保険適用- 23 -

にされているのだから NIPT が保険適用にならないのはおかしい、というロジックがあると指摘した。
R2： 助産師会の（声明に関する）こと（Deutsche Hebammen Verband.e.V.: 2021）は正確にはわかりませんが、多くの人がスクリーニングに反対、選別に反対と言いながら、「検
査は健康保険制度でカバーされるべきだ、お金の問題とは違う」と常に主張しています。
というのも、羊水穿刺は、ハイリスク妊娠のために、つまり 35 歳以上で特定のリスク要因がある場合に支払われるものでしたが、その後、「リスクの少ない検査、つまり、羊水穿刺のような流産のリスクがない NIPT は差し止めることができない」と言われたからです。
「自分で費用を負担するか、リスクのある検査をするか、どちらかにしてください」とは言えません。そして、それは社会的な議論、検査は健康保険の給付となるべきかという、いわば社会正義の議論だったのです。
(5) 妊娠中絶の不処罰条項（刑法 218 条 a）と NIPT
中絶については、今後生殖医療や中絶の合法化、卵子提供や利他的代理出産の合法化などが（立法府で）話し合われる可能性があるが、出生前検査についてはどうなのだろうか。
R2 氏は NIPT が検査できる時期に言及した。中絶の不処罰条項（刑法 218 条）で定められた12 週という時期は NIPT の結果が得られる時期とほぼ同じであることに注目すべきだという。
R2： 原則的に、胎児適応は、ドイツの文脈では医学的適応に押し込められることになりました。そして、それはいつもどこかいい加減な妥協点であり、再び議論されることにな
れば、本当にエキサイティングなことだと思うのです。NIPT もそうですが、妊娠のかなり早い段階で実施されるため、まったく新しい状況になっています15。ドイツでは、最初の 12 週間は中絶が可能で、強制カウンセリングや 3 日の待機期間などのタイムリ
ミット規制があるからです。ちょうど時間軸に合っているんです。つまり、診断が確定することはない。なぜなら、実は NIPT が陽性だったら、また侵襲的な検査をしなければならないからです。しかし、理論的には――おそらくそうしている人もいるのでしょうが―医師の「こういうこともある」という発言もありました。NIPT の結果に異常があった場合、妊娠した人はすぐに妊娠葛藤相談に行き、（妊娠葛藤相談を受けたという）証明書を受け取り、3 日間待ち、制限時間の規則に従って中絶を行うだけでいいということです。しかし、それは診断が確定していないことを意味します。
（中略）医学の進歩が法律を追い越したようなものです。

15

G-BA の NIPT の小冊子によれば、NIPT は妊娠 10 週から受けられ、1 週間以内に結果がわかるという。

- 24 -

日本でも、1994 年に臨床応用された母体血清マーカー検査の議論で、確定診断を待たずに中絶手術を受けたという事例が発覚したことが、1999 年の「母体血清マーカー検査に関する見解」や NIPT 導入時にコンソーシアムを作った際の厳格な管理の一因となった。12 週
まではカウンセリングと 3 日間の待機期間が義務であり、それを満たすことで中絶ができるドイツは、経済的理由と妊婦が申告すれば中絶手術が受けられる日本よりも厳しく感じられる。その反面、ドイツでは、羊水検査を受けて何らかの所見が出た場合に中絶する際には、医学的事由として期限を区切らずに中絶は可能である。羊水検査などによる確定診断を待たずに 12 週までの中絶を選好するのは何故なのだろうか。推測の域は出ないが、時間を置かずに中絶したいという妊婦の気持ち、あるいは医学的事由による中絶は、妊婦にとってハードルが高いことなどが考えられる。
(6) 遺伝子診断に関する法律（GenDG）への包摂と遺伝カウンセリングの整備
ドイツでも、日本と同様に NIPT が市場に出回り、さまざまな方法で妊婦に検査をアピールしている。
NIPT が始まった 2012 年当初は、カウンセリングや教育における決まりはなく、受けたいという妊婦も多かったという。ところが、2010 年から始まった遺伝子診断に関する法律、すなわち遺伝子診断法（Gendiagnostikgesetz - GenDG）16による規制の対象として
NIPT が包摂されるかどうか議論が起こり、結局規制の対象になった。最初の頃、すでに開業して業務を行っている医師は、オンラインのクラッシュコースを 2 日間受ければ良い、という過渡的な措置が取られ、現在では遺伝カウンセリングと検査の勉強のために 2 週間のコースとなっているという。
しかし、R2 氏は、この遺伝カウンセリングコースは遺伝子診断法による規制だけでは不十分であるという。
R2： その実行は、ドイツ医師会とか、あるいは医師の団体とかが自身で継続教育や追加研修の形式を確保する責任を負って行わなければならないと思います。いわば、実装しなければならないのです。さらにこれらが問題です。この講習はあまり頻繁に開催されておらず、（開催されても）定員が限られているのが現状です。そのため、実際に NIPT を

16

Gendiagnostikgesetz – GenDG（https://www.gesetze-im-internet.de/gendg/BJNR252900009.html）
は 2009 年に公布された。この法律の目的は「遺伝子検査の枠内で実施される遺伝子検査および遺伝子分
析、ならびに遺伝子サンプルおよびデータの使用の要件を決定し、特に以下を満たすために、遺伝的特徴に基づく差別を防止することである。それは人間の尊厳と情報による自己決定権を尊重し保護する国家の義務である」とされており、検査の目的は「遺伝的特徴を決定するための遺伝子分析または出生前リスク評価」である。R2 氏は、インタビューの中で、この法律の「特別な場合のカウンセリング」に NIPT が含
まれ、「カウンセリングは直接の会話でなければならない」「診断を伝えるのは医療者でなければならない」「カウンセリングは自由で理解しやすいものでなければならない」「生きた子どもの障害について経験のある医師に相談すべきである」「心理社会カウンセリングセンター、障害者協会と連絡を取るべきであ
る」「必要であれば、中絶のあらゆる側面についての情報も提供すべきである」といった内容が書かれたが、インフラ整備や資金の投入、医師とカウンセリングセンターをつなぐ人材も雇われていない、と指摘した（2023.2.1 閲覧）。

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提供することが正式に許可されている医師の数も減っているのです。しかし、正直なところ、......これが（知られて）いるのかどうかはわからないんです。
今はどこでも知られていることかもしれませんが、そうでなければ、（政治家が）
法律に書き込むだけで、コントロールする仕組みがない、ということになります。また、苦情受付窓口などもない。ですから、実際にはコントロールする権限はなく、これがどのように実行されているのかを監視することもできません。
日本では産婦人科医以外の医師が自由に NIPT を行うことへの規制として、基幹施設と連携施設の 2 種類の病院による連携体制の整備が始まったと話すと、R2 氏はドイツでは近年
開業医（Praxis）はこの検査を実施しない傾向があり、NIPT の対象となるトリソミー以外の検査における基準が何に則っているのか曖昧である、と指摘した。
R2： ドイツでは個人開業している婦人科医の中には、「検査は一切していない」という傾向もあるようですね。いわば妊婦ケアのための（妊婦健診の）超音波検査だけを行い、その後、検査を受けたい人は、出生前診断センターに送るのです。そこでは、特別なことが行われます。医師はこれに対処するノウハウを持っていないと言うのです。（中略）
検査の範囲はどんどん広がっており、検査の前に、考えられる結果や考えられる病気、発現の頻度などをすべて伝えなければならないとしたら、それは本当に無理な話なのです。「検査をしたいのなら、センターに行きなさい」というのが彼らの言い分です。
開業医（Praxis）の日常の診療では、一人一人にかける時間が常に少なく、カウンセリ
ングの報酬も低いからです。つまり、その人をどこかに送った方が経済的に合理的なのです。
（中略）ドイツでは、長い間（出生前検査は）自費診療でしたが、検査を受ける人が増えたので価格が下がり、市場が自ら規制するようになりました。2012 年当初、検査には 1,000（※1 ユーロ 141 円換算で 141,000 円）ユーロ以上、1,300 ユーロ（※1 ユーロ
141 円換算で 183,300 円）かそれくらいの費用がかかっていました。だから、今でも個人の自費サービスとして買うことができて、300 ユーロ（※1 ユーロ 141 円換算で 42,300円）くらいです。つまり、自由市場ではずっとずっと安くなったということです。そして、今、健康保険サービスは 13、18、21 のトリソミー「だけ」ですが、もっと多くの検査ができるのです。そして、その他のものは、やはり自分でお金を出して買うことができます。でも、いつその検査費用が健康保険から支払われるのかも不明です。
改めて「マタニティ・ガイドライン」を見てみたんですよ。そこには妊婦健診の規制が入っています。この検査の実施において、保険適応に従えばよいのか、マタニティ・
ガイドラインに従えば良いのか、妊娠葛藤相談に従えばよいのか、わかりません。医師は、疑問の中に立たされている。具体的にどのペーパーに従って動けばよいのかわからない。

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さらに、NIPT に対する企業の偏った情報提供を批判した上で、保険診療とされたことにも問題があると語った。
R2： 中立的な情報があることも重要です。なぜなら、彼ら（企業側）は検査の安全性を賞賛し、素晴らしい感度や特異度を持っていると主張しているからです。そして、特に若い妊婦の場合、どれだけの偽陽性があるか、それはどこにも書かれていない。あるいは、
妊娠中絶という言葉も、検査を提供する会社のページにはどこにも書かれていないでしょう。
そして、その多くは、単に......そうですね、特にドイツでは、健康保険が適用されれば、それは実際に推奨されるようなものだと思います。なぜなら、健康保険で支払われるものが、医学的に意味のあるものだからです。真に意味があっても、健康保険から支払われないものもドイツにあります。例えば、メガネや入れ歯は健康保険の対象外です。これらは、健康保険では支払われないものです。
（保険診療であるかないかは）まったく意味がないんです。この検査がさらに同じように無料になると、多くの人は「ああ、そうか。これは妊婦ケアに属するのだ。保険が支払うのだ」と思うだけだと思うんです。
（中略）（健康保険で負担することは）"それはいいことだ"と。そして、検査をした後、陽性の結果を受けてしまうと、治療法はない、もしかして妊娠をやめるべきなのか、子どもがもちたいとすでに決意した（妊娠）を、それから考えはじめないとならな
い。子どもを望んでいるのか(ein Wunschkind)、ということになってしまうのです。
健康保険の適応となることは、それは推奨されているようなものである、という指摘はこのような論争のある検査については特に大きな意味を持つ。日本では、今のところ健康保険適用については議論になっていないが、もし、妊婦が今以上に高齢化し、多くの人が NIPTを受けるようになった場合、NIPT は「妊婦ケアの一貫」であり、妊婦の経済的負担の軽減、さらには「少子化対策」のひとつとして保険適用が検討される可能性が出てくるかもしれない。
(7) 医師-患者関係と遺伝カウンセリング
R2 氏は、遺伝カウンセリングについて懐疑的であった。ダウン症の親の会に相談にやってくる検査を受けた妊婦が、多くの医師から検査を受けるように迫られたり、結果が陽性になったら「では、羊水検査の予約を取りましょう」と言われ、妊娠の終了の相談についてもオープンエンド（クライアント自身の思いを聞くためにあえて結論となりうる選択肢を提示しない方法）の会話ではない（「10 人中 9 人はどうせ中絶するから」など）、と語った。
1970 年代～80 年代にかけて医師のパターナリズムに対する批判が起き、医師と患者の共同意思決定（shared decision making）という流れがあるなかで、遺伝カウンセリングの限界- 27 -

について下記のように述べた。
R2： 70 年代から 80 年代にかけて、医師が意思決定を行い、患者はそれをある程度信じて従わなければならないというパターナリスティックなモデルへの批判が始まりました。
つまり、こういうことです。医師には知識の主権があり、とにかく最善の判断がわかっているということで、それに対する批判があったのです。そして、シェアード・デシジョンメーキング、つまり、いわば共同で意思決定を行うという提案もありました。そして、その判断は常に患者に完全に委ねられているというのが、今や常識と言えるでしょう。そして、このインフォームド・コンセントは、すべての情報を提供しなければならないが、その上で決定するのは患者である、というものです。そしてそれは、出生前診断に関する相談についても、いずれにせよ、実際には推奨を行わず、中立的で自由な情報提供を行うべきとされています。だから、妊娠した人が適切な自己決定ができるようにサポートするだけでいいと思うんです。
しかし、私は、カウンセリングは良くならなければならない、そうすればすべてがうまくいく、というような風潮も問題だと思います。すべては真空の中で、行われるわけではありませんから。つまり、状況は中立ではなく、社会的な文脈、権力構造、差別、規範の中で行われ、今日の社会はひと昔よりもさらにそうだと思いますが―極めて個人主義的で、成果主義的です。そのために、「ああ、この子はダウン症ですね」とというような中立的なカウンセリング(Beratung)をすると、「え？子供を産んで責任を取るか、中絶をするか」というのも、良い支援体制がなければ、障害のある子どもとの生活をうまく決めていけるような状況には全くないわけで、ということは中立的なカウンセリ
ング(Beratung)なんてないのです。あるいは、「障害は病気だ、悪いものだ、苦しみや不利なことだけを連想させる」というイメージが社会や人々の心の中に、まだ残っているとしたら。
Interviewer:

中立的なカウンセリング(Beratung)とは何でしょうか？

R2： はい、それは（を説明するのは）非常に難しいです。私がちょうど考えていたのは、
おそらくこれとも関連するのですが、どのような研究が実際に行われ、また資金が提供されているかという問題です。ドイツでは血液検査に多くの研究費が投入されましたか
らね、実は。そこで、これは国の研究費で支援され、ドイツでもなぜかこの出生前検査の研究が行われているのです。しかし、それ以外の面、例えば、カウンセリングがうま
くいっているかどうかということについては、研究されていません。また、例えば、障害者やダウン症の子供を持つ家族の生活満足度に関する研究など、実際に存在する結果
は、自助グループによるものです。ということは、当事者は何らかの方法でそのための資金を自分で調達したり、ボランティアで行ったりしていたことになりますね。
出生前検査が埋め込まれた社会的文脈に留意するという姿勢とともに、出生前検査のい- 28 -

かなる側面に研究資金が投入されているか、障害のある人々の生活を支援するために必要な、生活満足度の調査などの必要性を強調していた。
(8) 出生前検査の影響 ―エビデンスはあるのか―
R2 氏はヨーロッパ諸国でダウン症児の出生率が予想の 50%だった、という調査結果を示した後、NIPT の結果引き起こされる中絶の件数が現在の記録の仕方では把握できない、と述べた。
R2： 少なくともドイツでは、連邦統計局は中絶に関する数字を記録しており、医学的適応のある中絶の割合も記録しています。とても割合が小さいのと、すべて中絶ができる妊娠の週数（Fristenregelung）に基づいたものなのです。しかし、医学的な適応の場合、それが本当に妊娠中の人の健康を理由にした適用だったのか、出生前診断の後だったのか、区別がつきません。それは記録されていない。それに関する数字は出ていない。 ま
た、NIPT の場合、中絶ができる妊娠の週数の規制に従って中絶されるケースもあります
が、NIPT の（最終的な）結果が出たためもあります（※すなわち、医学的適用になるが
NIPT を経由した確定診断のみをとりだすことは難しい）。これについては、まったく数字が出ていません。いずれも記録されていない。
前半部分は確定診断を受けずに中絶する、という 4.2（5）で示した態様を含む。それとともに、確定診断を受けてから医学的適応による中絶をする場合もあるので、実態がつかみにくい、ということである。
他方で、検査のメリットとしてしばしば言及される「羊水検査の件数を減らすことができる」ということについては、実際には減っていないという試算が出た、と語った。
R2： 彼ら（NIPT 推進派）は、「NIPT があれば、羊水穿刺を、すなわち羊水穿刺を節約することができる」と言いました。なぜなら、ハイリスクの妊婦は全員健康保険の給付として羊水検査を受けることができます。そして、"ああ、NIPT を先にやって、NIPT に異常があった人だけが実際に羊水検査をすることに（なったのに）"と言われました。そして、"NIPT で羊水検査を減らすことができる "と言ったんです。けれどもそこにはよく考えてみると誤算があります。NIPT が―いまは、健康保険制度でカバーされますが―今より多くの人が（検査を受けて）陽性の結果が出ることになるだけでなく、偽陽性の所見が出るのです。そしてそれは、実は何も節約していないのです。羊水検査の件数は再び増加する可能性が高いという新しい試算も出たばかりです。つまり、血液検査がなぜ健康保険でカバーされるのか、その部分（羊水検査を減らすため）の議論は、いずれにせよ
完全に間違っていることが証明されたのです。

- 29 -

安全で保険適用となった NIPT は、検査の需要を掘り起こす17。偽陽性もわずかではあるが出現し、羊水検査へと誘導される。そのことを予測せずに、羊水検査を受けていた人たち
が NIPT でスクリーニングを受けるという前提で、スクリーニング陰性となって羊水検査を受けないから、その人数分羊水検査の受検者が減る、という試算は早計と言わざるを得ないだろう。
(9) NIPT と中絶およびフェミニズムとの関係
本研究の主要な関心のひとつとして、中絶に対するフェミニストや G-BA、医療者などのエージェントの態度や関りが挙げられる。第 2 章で言及した 1995 年の「妊婦及び家族援助改正法」（1995 年法）には、医師免許法の改正も含まれ「妊娠中絶の葛藤状態についての医学的診断を第 2 次医師試験の試験項目に採用する（下線部筆者）」という一文が入った（齋藤 1997: 290）
。だが、R2 氏は、中絶は医療の使命には含まれていない、とし、医師が中絶をしたくないと言える状況にあると話した。
ただし、中絶実施の情報公開を禁じた刑法 219 条 a を改正に導いたフェミニスト運動家
で医師でもある、クリスティーナ・ヘネル氏のおかげで、中絶に対する関心は高まり、周縁的な話題だった出生前検査について、中絶と連動して再び議論されるようになってきたと言う。その上で、フェミニズム運動にも変化が訪れている、と述べる。
R2： それ（中絶と出生前検査の問題が関連して議論されること）は今に始まったことではありません。80 年代から 90 年代にかけて、フェミニスト運動は中絶の権利のために協力し、また選択的出生前診断に反対する障害者運動と協力しました。90 年代は、1995 年法の妥協によって静まっていた。その後、ドイツでは長い間、あまり大きな出来事がなかったと言えるでしょう。
これは本当に今、とても新しいことなんです。さて、私はちょうどベルリンで行われた"命のための行進 "に行ってきました。あれはプロライフのデモだったんです。2～3 週間
前のことですが、毎年、カウンターデモが行われていました。そして今回、カウンターデ
モを組織した フェミニスト同盟のプレスリリースには、冒頭に「私たちは中絶の刑法からの削除、無料の中絶、避妊具へのアクセス、良い産着（※出産後の育児支援）を求めて

17

医療経済学でしばしば登場する供給者誘発受容と説明できよう。供給者誘発需要（医療においては医師誘発需要）とは、完全市場において取引をする当事者（供給者と需要者）間に情報や知識の不均衡・非対称（情報の非対称性 information asymmetry）が存在することで、社会・経済的には「供給者誘発需
要」（SID：Supplier Induced Demand）などの重要な問題が発生することを指す。医師―患者の関係については、医師は患者に対して患者の健康について努力をするために雇われており、特に、医療ケアが適切かどうかの情報をもっていない患者の利益のために、医療サービスを提供する責任を負っている。患者
は、通常は健康保険で補塡されているので、医師個人の所得が減少しているとき、医師はこの状況を利用して患者を説得して必要以上の医療ケアを消費させる機会をもつことになる。このことは医師であるエー
ジェントにとって所得の増加を意味する（全国公益法人協会 非営利用語辞典 「供給者誘発需要」
https://www.koueki.jp/dic/hieiri_166/）（2023.2.1 閲覧）。

- 30 -

います」とあった。そして、「出生前診断に関する社会政治的な議論を求める」「妊婦というプライベートな領域だけに責任を委ねてはならない」とも書かれています。そして、それが本当に嬉しかった。それ（その言葉を）見たときに。中絶と出生前診断を、この全社会的なコンテクストで、一緒に議論し、考えることが本当に始まったのだ、と。先ほどの
このドキュメンタリー映画にも出てきます。それも昨年から。私は......まあ、本当に今、全く新しいことが起きていて、それがまた、いずれにしても私に希望を与えてくれています。私が思うところ：これは可能性です。
しかし、プロライフとプロチョイスの出生前検査に対する態度表明は交錯している。
R2： 時間軸で少し説明できると思いますが、いずれにせよ、プロライフ運動は出生前診断にクレームをつけるトピックとして完全に占拠したのです。そして、障害を持つ子どもたちの権利を守る唯一の道徳的な声として、自らを演出しているのです。そのような理解のもと、「すべての命は生きるに値する」のです、そして、「私たちは中絶に反対です。
なぜなら、すべての子どもは生まれるべきであり、また、弱いものを『守りたい』からです」と言うのにぴったりです。そして、プロライフデモでは、ダウン症の赤ちゃんがいたりすることが多いんですね。
また、フェミニストやプロチョイスの人たちやグループが、例えば出生前診断や血液検査に対して批判的な態度をとることが難しいのも、そのためだと思います。なぜなら、
そうなるとプロライフと主張や立場を共有することになり、実はまったくかみ合わないからです。
そして、80 年代と 90 年代、つまりドイツで技術に批判的なフェミニスト運動があったころには、障害者政策団体との連携が進み、共同アクションや選択的出生前診断への共同批判が行われていたことは、すでに簡単に述べました。それがいつの間にか、ある程度失われてしまったと言えるのではないでしょうか。90 年代の中絶に関する妥協案が挫折したことで、多くのことが失われたと思います。
しかし、今はそれが復活しつつあると言えるでしょう。
「中絶を合法化する」、この公式な権利に非常に重点を置いているプロチョイス・グループがいくつかあり、刑法 219
条 a に対して多くの議論を行い、現在では完全に成功していますが、218 条にも非常に力を入れています。218 条がなくなるか、刑法から中絶が削除されなければなりません。
まあ、公言や声高に言うわけではありませんが、何度か言われたことがあります。
「この問題は複雑すぎる。今、フェミニスト的な議論を始めると、我々のコンセンサスを危うくします。そうすると、一つの要求に対して、一つの声として行動できなくなる危険性があるのです。そして、我々はそれを望んでいない」と。つまり、出生前診断についてフェミニストの立場をとる必要性よりも、こうした合法的な中絶のための闘争の重要性が高く評価されているのです。

- 31 -

プロチョイスの主張の難しさについて、R2 氏は次のようにも吐露した。
R2：

一部のプロチョイスのグループは、出生前診断について議論するとき、それが複雑になることを恐れているのだと思うのです。 そして、
「いや、いいんです、私たちは障害者問題について話したくないんです、だから扱わないんです」と、意識していても表には出さないということです。しかし、グループ内では「共通の立場を見つけるのは難しいから、私たちは出生前診断に対する立場を明確にしない、この話題は省いて『218条は削除すべき』の話だけにしてほしい」と言われている。
けれども、このプロセスを交差的に考える、単純にいえば、生殖に対するフェミニストの立場からの議論に、全面的に目下取り組んでいる他のグループがいくつかあります。ドイツでは 4 年ぐらい前から起きていますが、リプロダクティブ・ジャスティス
（生殖に関する正義）というコンセプトが、より多く議論されるようになったのです。
例えば、リプロの文脈でのレイシズムとか、障害について話されています。また、階級
差別やクィアへの敵意など、他のトピックについてもです。しかし、こうした文脈の中で、今また、障害が語られるようになっているのです。
一方で、障害者が親になろうと思っても、長期の避妊や不妊手術など、いろいろなことが妨げになっています。しかし、問題全体の中で出生前診断の議論が再び始まりました。そして、人々は「私たちは中絶の権利に賛成している、プロチョイスです。しかし、私たちは、障害のある子どもとの生活に良い条件を提供する社会にも賛成です。そして、障害に対するネガティブなイメージを払拭し、人々が本当に自由に判断できるよ
うにすることに賛成です」と言っているのです。いわば、選択肢が平等になるように。
そして、それが出生前診断に対するフェミニストの立場であると言えるでしょう。
「ダウン症を理由として中絶する女性は最悪だ！」と言われます。それは、この問題を個人的な問題として終わらせてしまいます。そうではなくて、こう言うのです。
「妊
娠した人が自己決定できるように、良い枠組みの条件を整え、差別を減らすことが、社会あるいは政治家としての責任である」と言うことです。
4.3

NIPT の保険適用反対運動における困難と意義

R2 氏は冒頭にフェミニストであることを映画の話を通して表明しており、それとともに
NIPT の保険適用に一貫して反対の意見を述べていた。しかし、市民団体で積極的に活動し、ダウン症当事者のインターネットによる反対キャンペーンを紹介しながらも、保険適用への抗議の難しさを語っていた。R2 氏が指摘した困難の理由を列挙する。
まず、技術的な理由として、NIPT が非常に精度の高いスクリーニング検査であることが挙げられる。結果が陽性の場合、本来であれば羊水検査などの確定診断を受けてから中絶するかどうかを決めるわけだが、その過程を経ずに、「相談適用」で 12 週までに中絶する妊婦- 32 -

もいるという。子どものトリソミーを受け入れられない、と考える妊婦にとって、羊水検査のような流産の可能性のある検査を受けるまでもなく、早期に判断ができることはメリットなのかもしれない。
これとも関連するが、経済的な面では、従来から羊水検査が 35 歳以上の場合保険を適用
して無料で受けられるため、R2 氏が指摘するように、「無料で流産のリスクのある羊水検査を受けるか、安全なスクリーニング検査を有料で受けるか」という選択になってしまい、安全を志向するはずの医療が流産のリスクの高い検査、すなわち侵襲性の高い検査を推奨するということになってしまう。そのことは医療の本質を損なうかもしれない。
そして、注目すべきはプロチョイスを志向するフェミニストは、中絶の刑法からの削除を声高に訴えながら、中絶に帰結する可能性のある NIPT に反対することが難しいという問題がある。R2 氏もフェミニストを表明しながらも、NIPT の保険適用に反対する際にはプロチョイスの主張を一部にせよ容認することになり、それを受け入れられない人もいることから、「ひとつの声として行動できなくなる」と懸念している。
しかし、こうした難しさを孕みながら、それでも R2 氏が NIPT の保険適用に反対するのは、以下の理由からである。
まず検査が保険適用されることは、その検査は推奨される医療である、というイメージ
を人々に植え付けるためである。羊水検査が無料になっても、その副作用によって躊躇する人はいた。しかし、NIPT は企業が先行して安全性をアピールしたこともあり、大方好意的に受け入れられている。それにお墨付きを与えるのが保険適用であろう。
次に、NIPT が出生前検査全体の件数を増やすのではないか、という懸念である。第 4 章
でも指摘したが、羊水検査を受ける人がその前に全員 NIPT を受ければ、陰性の人は羊水検査を受けないので、羊水検査の件数は大きく減少する。しかし、NIPT の侵襲性が低く、しかも保険適用となれば、今まで羊水検査をためらっていた人が受けるだろう。その増加分がNIPT 陰性で羊水検査を受けない人という減少分を上回る可能性があり、統計的にその兆候がある、と R2 氏は指摘した。
また、医師と患者の共同意思決定が遺伝カウンセリングの場で機能しているのか、という疑念もある。G-BA の NIPT の冊子によれば、医師は NIPT の前後に助言をしなければならないとされており、心理社会的な相談は妊娠相談所で実施されると言うが、R2 氏は NIPT の説明について開業医（Praxis）は十分な時間を取ることがでないし専門性もあるとは言えず、
オープンエンドな会話はできていないのではないかと懸念した。専門の出生前検査のセンターを紹介することがあるようだが、今回のインタビューでは R2 氏を含む 4 名の医師のいずれからも出生前検査センターについて聞き取れず、実態が明らかにはならなかった。なお、出産などを扱う病院では、羊水検査をすることはあっても NIPT はやっていない、とのことだった。
R2 氏は、最後にこの問題を「ダウン症の子どもを中絶した女性」という個人の問題にしてはいけない、と語った。逆に考えれば、NIPT は障害のある子どもを持つ、という誰にで- 33 -

も起こりうる可能性を、検査を受けるか受けないか、中絶するかしないか、という個人の問
題へのすり替える。その際に、中絶を肯定するかどうかというプロライフ／プロチョイスの対立構造に妊婦も医師も引きずり込まれてしまう。そうしたなかで R2 氏はプロチョイスのフェミニストが障害のある人との共生を訴える流れ（それは 80 年代～90 年代にもあった、と R2 氏は語ったが・・・）に希望を寄せていた。R2 氏は、1995 年の改正で人工妊娠中絶は刑法から削除されなかったことで、フェミニストたちの動きが停滞した、と俯瞰しつつ、今回の NIPT の保険適用が「複雑な問題」であるからこそ、新しい流れを作ることができるのではないか、と考えているようだった。

- 34 -

5．今後の課題
本報告書は、ドイツにおける調査結果の一部を報告したものであり、現在他の医師および活動家へのインタビューを整理および分析しているところである。ここでは、これらのデータを可能な範囲で参照しながら、日独の比較研究に向けて本報告書の結果からポイントとなりうる点を抽出し、今後の課題としたい。
5.1 インターネットによる社会運動と医療情報へのアクセス
ドイツの新政権の政権公約に人工妊娠中絶の刑法からの削除が掲げられたきっかけとなったのは、刑法 219 条 a（医師による中絶広告・情報公開の禁止）をめぐって訴訟を起こした医師 Kristina Hänel が、中絶反対派から激しいオンライン攻撃にあったことである。加
えて、妊娠葛藤相談を提供していたフランクフルトの相談所も、反対派が施設の前で妨害抗議行動を行い、スタッフや相談に訪れる女性に心理的な圧迫を与えていたのが問題になっていた18。そして、医師への人権侵害や妊婦の自己決定を尊重しない行為がなされる理由として、「中絶は罪」という前提が問題であり、219 条 a のみならず 218 条も含めて人工妊娠中絶法制を刑法から削除すべきという主張が、女性団体等の間で展開されていったのである。加えて、政権公約では、女性に対する暴力と家庭内暴力の防止を目指したイスタンブール条約を、デジタル空間においても適用する旨も明記されている（Bundesregierung 2021:
114-115）。この他、Doctors for choice は、パンデミック下で、相談施設とオンライン処方による中絶薬提供の試験プロジェクトも進めていた 。こうしたオンラインを活用した取組が「妊娠葛藤相談は、今後もオンラインでできるように」すると公約に記されるに至った可能性もある。
日本においては、「NIPT 等の出生前検査に関する情報提供及び施設（医療機関・検査分析機関）認証の指針」（日本医学会・出生前検査認証制度等運営委員会 2022）が発表されたが、その背景には 2013 年にスタートした NIPT コンソーシアムによる NIPT の認定制度が妊婦にとってハードルが高く、かつ費用もかかることから、インターネットで宣伝する認定機関ではない医療施設で NIPT を受ける妊婦が増加した、という実態があった。認定施設が一か所もない都道府県も複数あり、NIPT を希望する妊婦はインターネットの情報を頼りに検査を実施する施設に行き、場合によっては十分なカウンセリングを受けられずにかえって不安になる、といったことがメディアなどでも報道された。
ただし、中絶を行う施設がその情報を公開することについて、日本では厚生労働省の医療機能情報提供制度にもとづいて各市町村で公開されている医療ナビ（通称）などの検索シス
テムがあるが、人工妊娠中絶について正しい情報を公開しているかと言えば、他診療科の誤情報が紛れ込むなど、信頼性は高くない（三枝・武内・石黒・菅野 2022）。また、この情報

18

代表的な相談提供団体である Pro Familia の Claudia Hohmann のインタビュー（Louis, 2018）- 35 -

は医療施設からの自己申請によって掲載されるので、公表したくない医療施設の情報は掲載されない。
インターネットの世界で繰り広げられるこうした動きは、社会運動を促進する面と、かえって混乱を招く面が共存する。医療情報へのアクセスも然りである。総論で論じることの難
しい、こうした ICT とのかかわりについて、気をつけて見ていく必要がある。
5.2 リプロダクションの個人化 ―遺伝カウンセリングの位置づけ―
NIPT の広がりの背景を語った際、R2 氏は「今日の社会は―昔よりもさらにそうだと思いますが―極めて個人主義的で、成果主義的です」と社会のありようを危惧していた。遺伝カ
ウンセリングを充実させる体制を作ることは、ドイツと日本の両国においても、始まったばかりであり、特に日本では地域の保健師がこの相談を受けることになる。そこでは、この検査が誰かに強制されるものではなく、あくまでも妊婦の意思が尊重されて行われるべきである、という点は共通している（森本ほか 2023）。
同時に、「私は、カウンセリングは良くならなければならない、そうすればすべてがうま
くいく、というような風潮も問題だと思います。すべては真空の中で、行われるわけではありませんから。つまり、状況は中立ではなく、社会的な文脈、権力構造、差別、規範の中で行われ」る、という R2 氏の指摘を重く受け止めるべきだろう。カウンセラーが訓練を積み、カウンセリングを受けた本人がその時に最善の選択をしたからといって、NIPT に内在する問題がすべて解決するわけではない。もちろん遺伝カウンセリングの充実は必要だが、社会的な文脈、権力構造、差別、規範といったものが、現在、出生前検査を受ける際の選択を平等な選択にしているのかどうか、絶えず社会に問い続けなければ、この検査は「妊婦が選んだ、ということは責任を取ることだ」というロジックに絡めとられてしまう。
すなわち医療の内側というよりも外側でどういった動きがあるのかを注視していく必要がある。次の交差性の議論と繋がるが、社会階層、性的アイデンティティ、エスニシティ、そして障害など多くの不平等や問題が、真空ではない社会のありようとして埋め込まれている。そういった問題群との関連をドイツと日本はいかに捉え、社会運動としてあるいは別様のムーブメントとして解決していこうとするのかは、次の課題となるだろう。ただし、こうした動きに医療者が参加することもありうる。ドイツを例にとれば、Doctors for Choice
は医療者の社会運動であり、今回は訪問できなかったが妊娠相談の提供等リプロダクティ
ブ・ヘルス＆ライツに関わる活動を行っている Pro Familia では、市民活動もしている。R2
氏も活動する医療者のひとりである。日本の医療者による社会活動についても丹念に追っていきたい。
5.3 リプロダクティブ・ジャスティスと交差性
リプロダクションは、健康問題（リプロダクティブ・ヘルス）であると同時に権利（リプロダクティブ・ライツ）であり、さらに正義（リプロダクティブ・ジャスティス）として- 36 -

考えることが、出生前検査の議論に示唆を与えるかもしれない。R2 氏は「ドイツでは 4 年ぐらい前から起きていますが、リプロダクティブ・ジャスティス（生殖に関する正義）というコンセプトが、より多く議論されるようになったのです。例えば、リプロの文脈でのレイ
シズムとか、障害について話されています。また、階級差別やクィアへの敵意など、他のトピックについてもです。しかし、こうした文脈の中で、今また、障害が語られるようになっているのです」とリプロダクションに関わるフェミニズムの新たな潮流に言及した。
胎児の障害を理由にした中絶を定めた優生学的事由が廃止されたことは、ナチズム時代の障害者排除への反省とも関係がある。ドイツは歴史的な経緯から遺伝子の扱いを伴う医療行為に関して非常に慎重な国といえる。そのドイツで、出生前診断による中絶が医学的・社会的事由として生き残り、遺伝学的な検査の NIPT に保険が適用されたことは驚くべきことであり、本稿ではその背景を R2 氏の語りから検討してきた。(2)とも関連するが、ここでは性的マイノリティに対する施策に射程を延ばす。
新政権下のもとで、リプロダクティブ・ヘルス＆ライツが性的マイノリティへの対応も絡めて急展開する兆しが見えてきた。具体的には 2017 年に成立したドイツ版の Marriage for
All にあたる「Ehe für Alle」により、同性婚の家族に対しても異性間のカップルと同様の扱いを行おうとする新政権の方針が出た影響である19。公約にもこの方向性は随所のあらわ
れており、例えば、妊婦のパートナーに対する出産休暇の導入について、女性同士の家族のパートナーに対しても同様にと記されている。こうした公約全体の内容から考察すると、妊娠中絶法制の刑法からの除外と、卵子提供や代理出産の合法化がともに検討されることも、
同性間カップルも子どもがもてるように法的に整備する動きと読み取れなくもない。こうした施策は、連邦議会初のトランスジェンダーの女性の議員を排出した緑の党が影響を及ぼしている可能性がある。
以上の三点を踏まえて、今後は本調査の全体を報告し分析を進めていきたい。ドイツから日本が学べることは、出生前検査のあり方以外にもあるだろう。例えば、妊婦健診で実施される超音波検査の目的が明確であり、超音波検査の種類を妊婦が選べたり、産前産後に渡って妊婦に寄り添う助産師による無料のケアがあったり、何より保険が妊娠から出産までカバーしていることは、出産一時金が出産費用の高騰に合わせて上がり、そうなると出産費用が値上げされるという負のスパイラルになっている日本の産科医療と大きく異なる。こうした中で、NIPT を独立して論じることは困難だが、翻って見れば、日本の障害者運動は少なくともこの問題に対して真摯に取り組み、メディアも取りあげてきた。まだ試論に過ぎないが、リプロダクティブ・ジャスティスという概念を人工妊娠中絶と出生前検査にいかに使っていくのか、フェミニストの力も試されているのではないだろうか。

19

生殖補助医療が配偶者の有無に関係なく助成の対象となることを謳っているため、同性カップルだけ
でなく、未婚女性に対しての配慮も垣間見られる。

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6

おわりに暑さの残る日本からドイツに旅立ったのは 10 月に入ってからだった。コロナの蔓延から、フランクフルトの Pro Familia でのワークショップの視察が叶わず、ベルリンを拠点とした調査に切り替えたが、本報告書で取り上げた R2 氏へのインタビューだけでも十分すぎるほどの収穫だった。彼は、自身と同じ関心を持つ研究者が日本から来たことを歓迎しており、インタビューは 2 時間に及んだ。調査実験紀要の寛大な執筆要項のおかげで、本報告書
で多くの語りを拾い上げることができた。
R2 氏が示した多くの論点は日本でも同様に問題となっている、もしくはなりうることであった。日本で NIPT に関して出された「NIPT 等の出生前検査に関する情報提供及び施設（医療機関・検査分析機関）認証の指針」では、妊婦への情報提供に主眼がおかれるとともに意思決定支援を行うという姿勢が示され、ドイツのガイドラインとよく似ていることは先述した通りである。ドイツの Pro Familia に代表される各妊娠相談所の幅広い支援機能を、これから日本の保健センターが担えるかどうか、「今後の課題」で取り上げた交差性を意識した取組みを期待して、今後を見守りたい。
他方で、妊婦を取り巻く医療状況の違いがこの検査の運用を左右するのではないかとも感じた。例えば、ドイツのマタニティ・ガイドラインでは、超音波検査で胎児の疾患を積極的に見つけたい人とそうではない人で、検査の種類を選ぶことができる。妊婦健診における超音波検査で胎児の疾患の可能性が指摘されることがあるにもかかわらず、日本では NIPTに向けるほどの関心が払われないまま頻回の超音波検査が行われ続けている。この状況は
NIPT の受検にどのような影響を与えるのだろうか。また、心身の不安の大きい妊婦に（も）寄り添う継続的かつ独立した医療職としてドイツではヘバメが活動しているが、日本にはそのようなシステムがない。そうした違いによって妊婦の受検行動は違ってくるのではな
いだろうか。
最後に、今回の調査で痛感したのは、このような妊婦への支援体制を考える際、当事者としての妊婦や家族、そして医療者や障害のある人およびその家族などの市民のムーブメ
ントが極めて重要だということである。特に、医療者がこの検査に対して何を思い何を実現したいと考えるのか、それを臨床の場で発露するだけでなく、Doctors for choice のような活動を通して、あるいはロビー活動などで、市民と語り合う場がどれだけ日本の社会にはあるのだろうか。専門職集団の意思として最終的に取りまとめられるにせよ、そうした活動を望んでいる医療者も、さらには市民もいるように思う。これまで日本国内の産婦人科医にも同じテーマで聞き取り調査を行ってきた。国内のデータと合わせて、こうした活動を含めたポリティックスを解明することが、本研究を進める上で重要だと考える。
末尾になるが、本調査にあたってご協力いただいたベルリン在住のコーディネーター希代真理子氏に心よりの御礼を申し上げる。インタビューをご快諾いただいた R2 氏、及び R2
氏を紹介いただいた doctors for choice にもこの場をかりて謝辞を述べさせていただく。

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