（原著）

障害のある人の「もうすぐ大人期」のきょうだいが抱く悩みに関する研究－思春期後期～青年期前期にあるきょうだいへのアンケート調査から－
阿部美穂子 １）
要 旨
本研究では、障害児・者の思春期後期～青年期前期にあるきょうだいに対し、家族に関連して抱く悩みに関する質問紙調査を行い、支援ニーズを明らかにすることを目的とした。オンライン調査で得られた 169 名の匿名回答を分析した結果、約 6 割が悩み経験を持ち、約 4 割が現在も悩んでいることが示された。姉の回答者が半数を占め、より関心が高いと推測された。現在の悩みの内容では、将来の自身と同胞との生活に関する悩み項目の選択率が高く、本時期のきょうだいは、自らの同胞の生活を支える役割をより現実的にとらえつつある段階にあると考えられた。また、約 7 割が、家族の問題解決に向けて学び合う機会に参加を希望していることから、ニーズに応える支援の場を設ける必要性が示された。支援内容としては、きょうだいが主体的に自らと家族のビジョンを決定し、その生き方を選択できるための内容、及び、その選択を支えるための親とのコミュニケーション促進に向けた内容を含む必要性が示唆された。
キーワード ： 障害児・者のきょうだい

きょうだい支援Ⅰ . 本研究の目的

家族 QOL

家族支援

方を探り、進路を決定する本時期は、きょうだいの障害のある子ども（以下、同胞）の兄弟姉妹（以下、

ライフステージにおいて重要な支援期であると考える。

きょうだい）は、ライフステージによって異なる課
題に直面する場合があり、それぞれに対応した支援

そこで本研究では、当該期のきょうだいに対し、が必要であるとされる（山本，2005；笠井，2013）。

家族に関連して抱く悩みの有無や、その内容、また、

しかし、現在、きょうだい支援の主流となっている悩みを解決するために学びたいと考えている内容等のは、児童期きょうだいを対象とした、レクリエー

に関する質問紙調査を行い、その結果の分析により、ション中心の心理社会的適応を目指した“Sibshop”

支援ニーズを明らかにすることを目的とした。分析型支援プログラム（Meyer ＆ Vadasy，2008；他）と、にあたっては、きょうだいの回答そのものの分析に

青年期後期～成人期きょうだいを対象とした、親な加え、先行研究（阿部，2021）によるきょうだい児

き後に備える支援プログラム（増田・芳賀，2019；他）を育てる親の悩みに関する回答結果との類似点や相である。子どもから大人への過渡期にあたる思春期

違点にも着目し、家族全体を視野に入れながら、必後期～青年期前期（以下、「もうすぐ大人期」とす

要な支援について検討するものとした。なお、本研

る）のきょうだいについては、同胞と自身の将来の究では、医師から障害の診断を受けている者を「同生活不安（伊藤・栗田，2017）や、同胞のケアに対胞」とし、障害の診断がなく、顕著な発達の遅れやする使命感や親からのプレッシャー（春野・石山，

身体機能上の問題を有しない兄弟姉妹を「きょうだ2011）を抱えているとする指摘がある一方で、支援い」とした。

の必要性と内容が十分検討されてきていない。生き
受付日：2023 年 6 月 9 日
1）山梨県立大学看護学部

受理日：2023 年 8 月 9 日−1−

山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

Ⅱ . 研究の方法

校、保護者団体 2 か所・障害児・者福祉施設 3 か所

１. 質問紙調査（中部地方）、教育学及び看護学系大学研究室 5 か所

「障害のある方の『もうすぐ＆そろそろ大人になる（北海道、関東、中部地方）に依頼し、障害児・者家

きょうだい』さんアンケート」を作成した。質問構成

庭、及びきょうだいに Google Forms による匿名アン

を Table 1 に示す。なお、質問項目は、先行研究（阿ケートへの QR コード、及びリンク URL を紙面、メー

部，
2021）
で用いた
「きょうだい児の子育てアンケート」

ル、ツイッター等で周知した。収集期間を 1 年間とし、を参照して作成した。本質問項目はきょうだいの視2021 年 9 月～翌 9 月で、169 名の回答を得た。オン

点で作られたものではないが、きょうだい児を育てライン調査のため回収率は不明である。

る家族における問題を反映していることから、研究
３. 倫理的配慮の目的にかなう参照源であると判断した。

調査実施にあたり、研究の趣旨、個人情報の保護
方法等を文面で説明するとともに、質問フォームにもTable 1 質問紙の構成
領域

内容

同様の内容を記載した。研究対象該当者で協力に同

選択及び記入項目

意する者のみ回答するよう求め、加えて、非該当者➀障害のある同胞(複数の場回答しているきょう 合は、最年長者)から見た立だいの情報
場：兄姉弟妹Face➁年齢
項目
障害のある同胞の情➀性別 ➁年齢報(複数の場合は、➂所属等 ➃障害種
最年長者分)
1

2については、質問項目の選択の過程で回答が不可能となるようにフォームを構成した。その上で、該当する対象者から回答が送信された場合には、研究協力に同意を得られたと判断した。また、筆者の所属大学の研究倫理審査会の承認（承認番号 2021 - 05）を

「現在有り」、「過去のみ家族に関する悩みの有り」、「現在も過去も無有無し」から選択

悩みの内容➀20項目（Fig. 2 参照)より「現在の悩み」「過去の悩み」を複数選択得ており、利益相反はない。
４. 分析方法（1）選択方式による回答の分析得られた 169 の全データに個別番号を付して一覧➁追加や詳細があれば、自由記述

3化し、質問項目ごとに集計した。その後、Face 項目

同胞と家族のこと➀上記20項目より、最大5つで、もっと知りたまで選択い、学んでみたい、➁追加や詳細があれば、自解決方法を話し合っ
由記述てみたいこと

4

同じ立場のきょうだ「ぜひ参加したい」「できいや親と、家族につれば参加したい」「あまりいて話したり、学ん
参加したくない」「参加すだりする機会への参るつもりはない」から選択
加の意志

5

伝えたいことなどに基づき、回答者の出生順 4 群（兄・姉・弟・妹）、
同胞（複数の場合は最年長同胞）の障害種により、知的障害のある同胞（後述する SMID 以外の障害の併有を含む）のきょうだい（以下、ID ＝ Intellectual
disabilities の略称）群、重度の知的障害と身体障害、及び複数の障害を併有する同胞のきょうだい（以下、SMID ＝ Severe Motor and Intellectual Disabilities

自由記述の略称）群、知的障害を併有しない発達障害のある同胞のきょうだい（以下、DD = Developmental
Disorders の略称）群、単一身体障害のみを有する同

２. 調査対象・調査方法
回答者をおおよそ 10 歳代後半～ 20 歳代前半のきょ胞のきょうだい（以下、PD ＝ Physical Disabilities

うだい本人とし、進路未決定であることを条件に明の略称）群の 4 つの群に分けて、悩みの有無の選択

確な年齢制限を設けることはしなかった。対象年齢

者数、多数選択された悩み内容、及び学びたい内容、を限定していること、かつ、新型コロナウイルス感

学び合い機会への参加希望者数について、単純集計

染症拡大状況等から、直接該当者を抽出して書面に比較し、必要に応じて統計的分析を実施した。なお、

よる回答を求める方法では検討に必要なデータ量がきょうだいの家族環境要因については、ケースの個得られない可能性が高いと判断し、オンラインによ別性が大きいと考えられたため、比較分析条件からる回答方法を用いた。

除外した。

北海道、東北、関東、中部、近畿地方の各きょう

一方、比較対象とする親のデータについては、阿だい支援組織 8 か所、特別支援学校（中部地方）26

部（2021）において、2017 年 9 月～ 2018 年 4 月に、−2−

「もうすぐ大人期」きょうだいの悩みの研究

北海道・北陸・関東・近畿・中国地域に在住する、通園施設）、通常の小・中・高等学校、大学・専門学

障害児とそのきょうだいを育てる親への質問紙調査校に在籍しており、どこにも通学・通所せず自宅でで得られた有効回答 659（きょうだい年齢 0 ～ 54 歳）の見過ごしている者は 3 人（2％）であった。

の内、本研究の対象範囲にほぼ該当する 13 ～ 22 歳

同胞の障害種別では、ID 群が 99 人（59％）で最のきょうだいを育てる親の回答を抽出し、264 の回答

多数を占め、次いで SMID 群が 30 人（18％）
、DDが得られた。上記の「もうすぐ大人期」きょうだい

群 16 人（10％）
、PD 群 12 人（7％）
、不明 12 人（7％）のデータと同じ観点から集計・分析を行い、結果を

であった。

比較した。

（2）親の回答対象となったきょうだいの属性
全 回 答 者 264 人 中、兄 100 人（38 ％）、姉 105 人

統計的検討には、エクセル統計 2016 ver.4.04、及び js-STAR_XR+ 1.6.0j を用いた。

（40％）
、弟 33 人（13％）
、妹 26 人（10％）で、年齢（2）記述方式による回答の分析

中央値は 17（13 ～ 22）歳であった。

まず、3 つの自由記述欄に記入された内容を繰り返

同胞の性別は男 110 人（65％）
、
女 59 人（35％）（同

し読み、意味内容ごとに区切ってデータ化した。意胞複数の場合は、最年長同胞を対象とする。以下同様）

味がわかりにくい、あるいは曖昧な表現がある場合で、その年齢中央値は 15（4 ～ 29）歳であった。同は、内容を吟味し、文意を損ねない程度に表現を修

胞の 236 名（89％）が学齢児で、所属は特別支援学正した。同一の回答者が一つの文章で複数の異なる

校 195 人（74％）で最も多数を占め、小・中・高等

意味内容について記述している場合は、別々の意味

学校が計 41 人（16％）であった。その他の所属（自宅・内容データとして取り扱った。逆に、同一回答者の自宅以外の居住は不明）が 13 人（5％）
、所属未記入文章が複数に分けて記入されていても、同じ意味内が 15 人（6％）であった。このことから、少なくとも、

容について述べている場合には、同一のデータとし回答者の 89％以上のきょうだいが同胞と同居していて統合した。次に、設問を問わず得られた全データ

ると考えられた。

について、意味内容の共通性の高いものを集約して、同胞の障害種では、ID 群が 129 人（49％）で最多

カテゴリー化した。なお、カテゴリー化にあたっては、数を占め、次いで SMID 群が 75 人（28％）
、DD 群

本研究と利害関係のない特別支援学校教諭（経験年

32 人（12％）、PD 群 28 人（11％）
、不明は 0 であった。

数 10 年）1 名とともに繰り返し協議し、最終的に意見が一致したものを最終分類とした。その後、各カ

２. 家族に関連する悩みの有無

テゴリーの内容と、含まれるデータ件数、記述者の（1）過去・現在における悩みの有無「もうすぐ大人期」きょうだいが抱く家族に関する属性から、その特徴を考察した。

悩みの有無、親がきょうだい育てに関して抱く悩み
Ⅲ . 結果の有無が回答者に占める割合を Fig. 1 に示す。
きょうだいについては、現在あるいは過去に悩み

１. 回答者の属性有とする回答が、合計で 105 人（62％）と 6 割以上（1）「もうすぐ大人期」きょうだいの回答者属性
全回答者 169 人中、
兄 41 人（24％）
、
姉 89 人（53％）
、を占めた。また、これらの悩み経験者 105 人を母数

弟 18 人（11％）
、妹 21 人（12％）で、年齢中央値はとした、「以前は悩んでいたが、現在は悩むことがな

19（13 ～ 25）歳であった。

い」とする、いわゆる悩みを乗り越えた人数 38 人が占める割合は 36％であった。

同胞の性別は男 110 人（65％）
、
女 59 人（35％）（同胞複数の場合は、最年長同胞を対象とする。以下同

一方、親の回答では、現在あるいは過去に悩み有様）で、その年齢中央値は 17（5 ～ 32）歳であった。

とする回答が、合計で 234 人（89％）と 9 割近くとなり、同胞の 166 人（98％）が自宅で暮らしており、自宅

きょうだいよりさらに高率を占めた。また、きょうだ以外の病院・入所施設（18 歳以上）や、グループ

いと同様に、悩みを乗り越えた人数が占める割合をホームで暮らしているのは、3 人（2％）のみであっ算出すると 24％（234 人中 56 人）であり、きょうだた。所属は、特別支援学校 105 人（62％）で最も多いよりも低率であった。

数を占め、次いで、18 歳以上対象のデイサービスやきょうだいの現在の時点での悩み有群 67 人と悩通所支援施設等が 29 人（17％）であった。また、23

み無群 102 人、及び、親の現在の時点での悩み有群人（14％）が、幼児施設（幼稚園・保育所・障害児

178 人と悩み無群 86 人のクロス集計によるχ二乗検−3−

山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

親(n=264)

178

きょうだい（n=169）

56

67
0%

38

20%

現在悩むことがある

30

64

40%

60%

以前は悩んでいたが、現在は悩むことがない

80%

100%

現在も、以前も悩むことはない

Fig. 1 「もうすぐ大人期」きょうだいと、きょうだい児を育てる親の悩みの有無

Table 2 「もうすぐ大人期」きょうだい及び親の悩みの有無比較（きょうだいの出生順別）
きょうだいの出生順

%

n

弟

妹

n

%

8 20 ▼

42 47 △

7

33 80 △

47 53 ▼

11

39 10 48 χ 2(3)= 9.626，p <.05
61 11 52 △＞期待値，▼＜期待値

合計

41

89

18

21

現在悩むことがある

63 63

74 70

24

73 17 65

現在は悩むことがない

37 37

31 30

9

27

合計

100

105

33

きょうだい 現在は悩むことがないn

姉%

現在悩むことがある

親

兄

n

%

n.s.

9 35
26

Table 3 「もうすぐ大人期」きょうだい及び親の悩みの有無比較（同胞の障害種別）
同胞の障害種

きょうだい

親

ID
n

SMID
%

n

%

DD
n

PD
%

n

%

現在悩むことがある

36

36

14

47

9

56

3

25

現在は悩むことがない

63

64

16

53

7

44

9

75

合計

99

現在悩むことがある

87

67

52

69

21

66

18

64

現在は悩むことがない

42

33

23

31

11

34

10

36

合計

129

30

16

75

32

n.s.

12

n.s.

28

定を実施したところ、χ2（1）= 31.246，p<.01 となり、数を占めた。出生順別 4 群×悩みの有無のクロス集有意差が見られた。きょうだいの悩み有群人数、及2χ（3）計によるχ 二乗検定を実施したところ、= 9.626，

び、親の悩み無群人数が期待値より有意に低く、きょp<.05 となり、有意差が見られた。兄・悩み有群人数、うだいの悩み無群人数、及び、親の悩み有群人数が及び、姉・悩み無群人数が期待値より有意に低く、兄・期待値より有意に高かった。

悩み無群人数、及び、姉・悩み有群人数が期待値よ（2）きょうだいの出生順別における悩みの有無

り有意に高く、姉群で悩みを有する者が多い結果と「もうすぐ大人期」きょうだいの回答、及び親の回なった。

答について、きょうだいの出生順別に、現在の時点

比較のため、親の回答について同様の集計を実施

での悩み有群と悩み無群を比較した結果を Table 2

したところ、きょうだいとは逆に、「悩み有」とするに示す。

親が、兄 63 人（兄について回答した親全体の 63％）、

きょうだいの回答では、現時点で「悩み無」とす

姉 74 人（姉について回答した親全体の 70％）
、弟 24

るきょうだいが、
兄 33 人（兄全体の 80％）、
姉 47 人（姉

人（弟について回答した親全体の 73％）、
妹 17 人（妹全体の 53％）、弟 11 人（弟全体の 61％）
、妹 11 人（妹について回答した親全体の 65％）となり、悩みを有

全体の 52％）となり、どの出生順においても、過半する者の方が 60 ～ 70％台を占める状況となった。出
−4−

「もうすぐ大人期」きょうだいの悩みの研究

生順別 4 群×悩みの有無のクロス集計によるχ二乗害理解」49 人（47％）
「将来の彼氏や彼女への同胞

検定 を実施したところ有意差は認められず、親からの障害説明」39 人（37％）
「、進路選択」30 人（29％）と、

見ると、悩みの有無に出生順による差がないことが将来に関する悩みが上位を占めた。過去も現在も続示された。

いている悩みでは、「将来の親なき後の生活への懸念」（3）同胞の障害種別における悩みの有無

21 人（20％）「、同胞の問題行動への対処」16 人（15％）
、「もうすぐ大人期」きょうだいの回答 169 人中、同「同胞の世話に関する家族の特定メンバーへの過重負胞の障害種別が明らかな 157 人分、同じく親の回答

担」14 人（13％）
、「将来の結婚相手方の同胞の障害264 人分について、現在の時点での悩み有群と悩み理解」14 人（13％）
「、同胞の将来の生活に関するサー

無群を比較した結果を Table 3 に示す。

ビス内容」13 人（12％）が上位を占め、同胞に関わる家族全体を視野に入れた悩みが加わった。

きょうだいの回答では、ID 群、SMID 群、PD 群
で、現時点で悩み無回答者数が悩み有回答者を上回

一方、親の悩み経験者 234 人が選んだ悩み内容のり、特に、ID 群、PD 群でその傾向が顕著であった回答を見ると、過去の悩みで選択者が多数となった 5（ID 63 人：ID 全体の 64％、SMID 16 人：SMID 全

つは、「同胞を原因とするいじめ等への懸念」116 人

体の 53％、PD 9 人：PD 全体の 75％）
。DD 群では（50％）
、「同胞と比較したきょうだい児への対応の不

逆に、悩み有群が多数を占めた（9 人：DD 全体の十分さ」98 人（42％）
、「きょうだい児とかかわる時

56％）。障害種別 4 群×悩みの有無のクロス集計によ間の確保」96 人（41％）
、「きょうだい児への同胞のるχ二乗検定を実施したところ、有意差が認められ障害説明」92 人（39％）
、「きょうだい児が訴える不ず、現時点での悩みの有無に同胞の障害種別による満や不公平感への対処」84 人（36％）であり、きょ差がないことが示された。

うだいとの日々の生活で現実に起きている様々な気一方、親の回答 264 人分について同様の分析を行っがかりが上位を占めた。現在の悩みでは、「親なき後たところ、全障害種別群で、現時点で悩み有回答者についてきょうだい児と話す方法」133 人（57％）
「、同の割合が 60％台を占め、高い傾向となった（ID87 人：

胞の将来の生活に関するサポート情報の不十分さ」

ID 全 体 の 67 ％、SMID 52 人：SMID 全 体 の 69 ％、116 人（50％）
、「きょうだい児の交際相手や、結婚

DD・悩み有 21 人：DD 全体の 66％、PD 18 人：PD

相手への同胞の障害説明」74 人（32％）
、「きょうだ

全体の 64％）。障害種別 4 群×悩みの有無のクロス

い児の同胞に関する本音へ懸念」71 人（30％）
、「思

集計によるχ 二乗検定を実施したところ有意差は認

春期を迎えたきょうだい児への接し方」69 人（29％）

められず、「もうすぐ大人期」きょうだいの回答と同であり、きょうだいの将来の生活と、きょうだいの心様に同胞の障害種別による差がないことが示された。

情、親子関係にかかる懸念が上位を占めた。さらに、過去も現在も続いている悩みでは、「親なき後についてきょうだい児と話す方法」152 人（65％）
、「同胞を

３. 選択された悩み内容
悩み経験のある「もうすぐ大人期」きょうだい 105

原因とするいじめ等への懸念」152 人（65％）
、「同胞

人が選んだ悩み内容項目ごとの選択者数と選択率にと比較したきょうだい児への対応の不十分さ」144 人

ついて、現在の悩みの選択率降順にソートした結果（62％）
、「きょうだい児が訴える不満や不公平感へのを Fig. 2 に示す。併せて、きょうだい及び親の、過対処」141 人（60％）
、「きょうだい児の同胞に関する

去及び現在の悩み選択上位項目を Table 4 に示す。

本音へ懸念」133 人（57％）が上位を占め、現在と同様、きょうだいの過去の悩み上位は、「同胞を原因とす

将来の懸念、きょうだいの心情や親子関係、さらにるいじめ等への懸念」49 人（47％）
、「同胞に対してはきょうだいと周囲との関係への懸念等、多面的な湧いてくる辛い気持ちへの対処」43 人（41％）
、「周

悩みが上位に選択された。

囲への同胞の障害説明困難」35 人（33％）
、「同胞と４. 学びたい内容、及び、学び合い機会への参加希のトラブルへの対処」35 人（33％）
、「自分自身の感

望の有無

情コントロール」34 人（32％）であり、自身が日々の生活で直面する状況に関する悩みが上位を占めた。

「もうすぐ大人期」きょうだい、及び、きょうだい

現在の悩みでは、「将来の親なき後の生活への懸念」

を育てる親が選んだ学びたい内容の選択上位項目を56 人（53％）、「同胞の将来の生活に関するサービス

Table 5 に示す。
きょうだいの回答者は 160 人で、最多選択項目は、

内容」55 人（52％）
、「将来の結婚相手方の同胞の障−5−山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

現在悩んでいる

過去に悩んでいた

過去も現在も悩んでいる

10 同胞の障害のことで、同胞や自分自身が周りからいじめられた
り、いやな思いをしたりしたときにどう対応するか
８ 同胞の障害がどのようなものなのか知りたいが、十分な情報がな
く、理解できない２ 同胞とけんかやトラブルになった時に、どう対応していいかわからない
12 親と、なかなか話をする機会がないのをどうした現在悩んでいる
らよいか
10 同胞の障害のことで、同胞や自分自身が周りからいじめられた

過去に悩んでいた

過去も現在も悩んでいる

り、いやな思いをしたりしたときにどう対応するか

14 親に自分が同胞について感じている気持ちや、考えていることを８ 同胞の障害がどのようなものなのか知りたいが、十分な情報がなどう話すのがよいか
く、理解できない

４ 同胞の世話のために自分の時間を取られるので、どうやって自分２ 同胞とけんかやトラブルになった時に、どう対応していいかわからのための時間を確保したらよいかない
12 親と、なかなか話をする機会がないのをどうした

11 同胞の障害について、周りから聞かれたらどう説明するか
らよいか

14 親に自分が同胞について感じている気持ちや、考えていることを３ 同胞の世話をしたり、一緒に暮らしたりする負担感が大きく、どう
どう話すのがよいかしたらよいか４ 同胞の世話のために自分の時間を取られるので、どうやって自分のための時間を確保したらよいか
１ 同胞に対して自分の中に湧いてくる、いろいろな辛い気持ちにどう向き合ったらよいか

11 同胞の障害について、周りから聞かれたらどう説明するか

７ 自分の悩みを相談したり、アドバイスをもらったりする人をどうやっ３ 同胞の世話をしたり、一緒に暮らしたりする負担感が大きく、どうて見つけたらよいか
したらよいか16 同胞の世話で、家族の誰かに過剰に負担がかか
１ 同胞に対して自分の中に湧いてくる、いろいろな辛い気持ちにどり、家族全体が協力できていないのをどうしたらよいか
う向き合ったらよいか
７ 自分の悩みを相談したり、アドバイスをもらったりする人をどうやっ13 親に自分の率直な気持ちや悩みをどうわかってもらうかて見つけたらよいか

16 同胞の世話で、家族の誰かに過剰に負担がかかり、家族全体が協力できていないのをどうしたらよいか

６ 自分と分かり合える友達をつくるためにどうしたらよいか

13 親に自分の率直な気持ちや悩みをどうわかってもらうか

５ 自分が情緒的に不安定になったり、感情的になったりしてしまう場
合に、どうしたらよいか

６ 自分と分かり合える友達をつくるためにどうしたらよいか

９ 同胞が困った行動や迷惑をかける行動をするとき、５ 自分が情緒的に不安定になったり、感情的になったりしてしまう場
どう対応したらよいか
合に、どうしたらよいか

15 同胞のことを考えると、自分の進路をどう選択す９ 同胞が困った行動や迷惑をかける行動をするとき、どう対応したらよいかるのがよいか
15 同胞のことを考えると、自分の進路をどう選択す17 自分に、彼や彼女ができたとき、同胞のことをどう話すかるのがよいか17 自分に、彼や彼女ができたとき、同胞のことをどう話すか
18 将来、結婚するとき、同胞のことを相手やその家族にどうやって理解してもらうか

18 将来、結婚するとき、同胞のことを相手やその家族にどうやって理解してもらうか

20 同胞の将来の生活に関して、どんな支援サービ
20 同胞の将来の生活に関して、どんな支援サービスが受けられるのかスが受けられるのか

19 将来、親なき後、自分と同胞との生活はどうなるのか

19 将来、親なき後、自分と同胞との生活はどうなるのか

00

10
10

2020

30 30

40

40 50

50 60
％

2 「もうすぐ大人期」きょうだいが抱える悩み（現在の悩み選択者多数順にソート）
Fig. 2 Fig.
「もうすぐ大人期」きょうだいが抱える悩み（現在の悩み選択者多数順にソート）
−6−

60
％

「もうすぐ大人期」きょうだいの悩みの研究

Table 4 「もうすぐ大人期」きょうだい及び親の悩みの選択上位項目

過
去
の
悩
み

現
在
の
悩
み

過
去
か
ら
現
在
に
続
く
悩
み

きょうだいの悩み選択上位項目（n=105)

人数％

親の悩み選択上位項目（n=234)

人数％

同胞の障害のことで、同胞や自分自身が周りか
1 らいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどう対応するか49

47

同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられた
り、いやな思いをしたりしたときにどうするか

116

50

2

同胞に対して自分の中に湧いてくる、いろいろな
辛い気持ちにどう向き合ったらよいか

43

41

きょうだい児がいつも同胞より後まわしになって、我慢させてしまうのをどうしたらよいか

98

42

3

同胞の障害について、周りから聞かれたらどう
説明するか

35

33

親がきょうだい児とかかわる時間をどう作ったらよ
いか

96

41

4

同胞とけんかやトラブルになった時に、どう対応
していいかわからない

35

33

きょうだい児への同胞の障害の説明を、どうしたら
よいか

92

39

5

自分が情緒的に不安定になったり、感情的になったりしてしまう場合に、どうしたらよいか

34

32

きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処す
るか

84

36

1

将来、親なき後、自分と同胞との生活はどうなるのか

56

53 親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

133

57

2

同胞の将来の生活に関して、どんな支援サービスが受けられるのか

55

52

親自身が、同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報を十分把握していない

116

50

3

将来、結婚するとき、同胞のことを相手やその家族にどうやって理解してもらうか

49

47

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか74

32

4

自分に、彼や彼女ができたとき、同胞のことをど
う話すか

39

37

きょうだい児は、同胞のことを本音では、どう思って
いるのか

71

30

5

同胞のことを考えると、自分の進路をどう選択するのがよいか30

29

思春期を迎えたきょうだい児への接し方をどうした
らよいか

69

29

1

将来、親なき後、自分と同胞との生活はどうなるのか

21

20 親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

152

65

2

同胞が困った行動や迷惑をかける行動をするとき、どう対応したらよいか

16

15

同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられた
り、いやな思いをしたりしたときにどうするか

152

65

同胞の世話で、家族の誰かに過剰に負担がか
3 かり、家族全体が協力できていないのをどうした
らよいか

14

13

きょうだい児がいつも同胞より後まわしになって、我慢させてしまうのをどうしたらよいか

144

62

4

将来、結婚するとき、同胞のことを相手やその家族にどうやって理解してもらうか

14

13

きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処す
141
るか

60

5

同胞の将来の生活に関して、どんな支援サービスが受けられるのか

13

12

きょうだい児は、同胞のことを本音では、どう思って
いるのか

133

57

人数

％

Table 5

「もうすぐ大人期」きょうだい及び親が学びたい内容の選択上位項目

きょうだいの選択上位項目（n=160)

人数％

1 将来、親なき後、自分と同胞との生活はどうなるのか

100

63 親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

127

59

2 同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報

8855 同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報

87

40

59

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のこと37をどう話すか75

35

4 自分に、彼や彼女ができたとき、同胞のことをどう話すか

40

親自身の感情や気持ちのコントロールをどうしたらよ
25
いか

40

18

5 同胞の障害について、周りから聞かれたらどう説明するか

33

21

きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処す
るか

37

17

将来、結婚するとき、同胞のことを相手やその家族にどうやって3
理解してもらうか

親の選択上位項目（n=217)

加を希望した。

「将来の親なき後の生活への懸念」100 人（63％）であった。続いて、「同胞の将来の生活に関するサービ

一方、親の回答者は 217 人で、最多選択項目は、

ス内容」88 人（55％）
、「将来の結婚相手方への同胞「親なき後についてきょうだい児と話す方法」127 人の障害説明方法」59 人（37％）
、「将来の彼氏や彼女（59％）であった。続いて、「同胞の将来の生活に関への同胞の障害説明方法」40 人（25％）
、「周囲に対するサポート情報」87 人（40％）
、「きょうだい児のする同胞の障害説明方法」33 人（21％）となり、将交際相手や、結婚相手への同胞の障害説明方法」75

来の生活にかかる内容が主であった。その他の項目

人（35％）と続き、その他の項目の選択率は 20％未の選択率はいずれも 20％未満であった。また、学び満となった。概して、きょうだいに比べ選択率は低

合い機会への参加の意思については、「ぜひ参加した

めにとどまった。また、学び合い機会への参加の意

い」45 人（27％）
「できれば参加したい」71 人（42％）
、思については、「ぜひ参加したい」35 人（14％）
、「でと、全 169 人中約 7 割にあたる 116 人（69％）が参きれば参加したい」128 人（51％）と、全 264 人中−7−山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

ると、いずれのカテゴリーにおいても回答者全体の163 人（64％）が参加を希望した。
学び合い機会への参加の意思について、きょうだ

傾向どおり姉の回答者が多い状況ではあるが、「自分

い・親×参加意思有・無のクロス集計によるχ二乗

自身の気持ちに関すること」に関しては、兄の回答

検定を実施したところ有意差は見られなかった。

が 4 件中 3 件までを占めた。また、「同胞への対応に関すること」「同胞自身に関すること」の同胞に直接関連するカテゴリーは、姉のみの回答であった。

５. 自由記述の意味内容カテゴリー

大カテゴリーに占める回答者の同胞の障害種別（1）得られたデータの概要
悩み項目の自由記述回答者は 23 人（全悩み内容回を 見 ると、「 悩 み 内 容 」に お い ては、ID が 12 件、答者 105 人中 22％）
、学びたい内容の自由記述回答

ID&ASD が 10 件、SMID が 5 件、ASD が 4 件、そ者は 11 人（全回答者 169 人中 7％）、最後の自由記の他の障害種 2 件、及び不明 2 件であり、下位カテ述回答者は 17 人（全回答者 169 人中 7％）であった。

ゴリーにおいても、障害種別を問わず回答が寄せら得られた意味内容別データを集約した結果、本研究れた。一方、「学びたい内容」では、全 11 件中 7 件への賛同、励まし、改善点の指摘等、本研究の調査までを SMID が占める結果となった。
「支援の希求」

目的である「悩み内容」「学びたい内容」等に直接かの 2 件は、ID、SMID が 1 件ずつであった。

かわらない 11 件のデータを除いた分析対象データの総件数は、48 となった。回答者の出生順属性は、兄 6、Ⅳ . 考察姉 31、弟 0、妹 11 であった。姉による自由記述件数

１. 調査結果にもとづく、「もうすぐ大人期」
きょうだいの悩みの特徴

が圧倒的多数となった。

（1）回答者属性における特徴

また、同胞の障害種別による回答の特徴を検討
しやすいように、自閉症スペクトラム障害（以下、「もうすぐ大人期」きょうだいの回答者に占める出ASD）併有の有無を追加して分類した結果、ASD を

生順別の割合を見ると、姉が 53％と過半数を占めた。

併有しない ID（以下、ID）が 16 件、SMID が 13 件、また、兄と姉を合わせて 77％となり、約 8 割の回答

ASD を併有する ID（以下、ID&ASD）が 10 件、ID者が、同胞よりも年長であった。本研究では、オンを併有しない ASD（以下、ASD）が 4 件、学習障害、

ラインで自らアンケート調査にアクセスするという、聴覚障害がそれぞれ 1 件、不明が 3 件であり、ID、

対象者にとって自発性の高い回答方法を用いている

ID ＆ ASD、SMID を有する同胞のきょうだいからのことから、年少きょうだいに比べ、年長きょうだいが、回答が多数となった。

さらに、その中でも姉である立場のきょうだいが、よ（2）得られたカテゴリー

り家族の問題に対して関心と切実感をもっていると考えられた。

分類結果を Table 6 に示す。最終的に「悩み内容」（35、数値は件数、以下同様）、「学びたい内容」（11）、

一方、同胞の所属を見ると、98％が自宅で暮らし「支援の希求」（2）の 3 大カテゴリーに集約された。

ており、本アンケートに回答した「もうすぐ大人期」「悩み内容」は、さらに「自分や同胞の将来の生活にある大多数のきょうだいにとって、家族に関連すに関すること」（11）「、親との関係性に関すること」（5）、

るさまざまな悩みや懸念は、家族としての日々の同「自分自身の気持ちに関すること」（4）、「同胞への対胞との生活の現状に根差したものであることが推察

応に関すること」（4）「、同胞自身に関すること」
（4）
「
、周

された。

囲の人々との関係に関すること」（4）、「同胞に関わる（2）悩みの有無における特徴

支援者に関すること」（2）、「家族の精神状態に関す「もうすぐ大人期」きょうだいの回答者の内、現在

ること」（1）の 8 つの下位カテゴリーに分類された。

あるいは過去に悩み有とする者が 62％である結果か「学びたい内容」は、さらに、「将来の生活」（3）、「相ら、家族の問題がきょうだいの日常に及ぼす影響は、

談先」
（3）
「
、同胞とのコミュニケーション方法」
（2）
「
、他

看過できない状況であると言える。その一方で、過のきょうだいの考え」（2）、「親とのコミュニケーショ

去の悩みの有無にかかわらず、「現在は悩んでいない」

ン方法」（1）の 5 つの下位カテゴリーに分類された。

者も 60％とほぼ同割合を占めており、「以前は悩んでまた、「支援の希求」は、「きょうだいのつながりいたが、現在は悩むことがない」とするいわゆる悩の場」（2）を求める 1 つのカテゴリーのみとなった。

みを乗り越えた者の割合が 36％であったことからも、

各カテゴリーにおける、回答者の出生順属性を見

当該時期にあるきょうだいは、悩みに自分なりに何ら−8−

「もうすぐ大人期」きょうだいの悩みの研究

Table ６
カテゴリー

「もうすぐ大人期」きょうだいによる自由記述のカテゴリー分類結果

件数

記述内容

悩
み
内
容

自分自身
の気持ちに
関すること

同胞への対
応に関する
こと

5

4

4

姉

17

ID

・進学する時に一人暮らしをするか、しないか悩んでいる。

姉

17

SMID

・もしも、自分が大学在学中に、親がなくなったら、大学をやめなければならないのではないかという不安がある。

姉

19 学習障害・将来的に結婚するとき、相手や相手の家族にどう説明するのか、理解してもらえるのか、不安がある。

姉

19

姉

21 ID&ASD

姉

21 ID&ASD

姉

21

姉

22 ID&ASD

周囲の人々
との関係に
関すること

4

4

学
び
た
い
内
容

2

家族の精
神状態に関
すること

1

将来の生
活

3

相談先

3

同胞とのコ
ミュニケー
ション方法

2

他のきょう
だいの考え

2

親とのコ
ミュニケー
ション方法

1

支 きょうだい希援 のつながり
求
の
の場

2

ID

妹

17

ID

・将来、親が高齢になったとき、同胞の生活をどうするか。

妹

22

SMID

・当然のように成年後見人になってねと言われ、難しいとは答えたが、親なき後どのように同胞に関わればよいかわからない。あまり関わらずに過ごしたいが、法的な問題などでどの程度負担がくるのか、不安が大きい。

妹

25

不明

・困っている親への対応の仕方に悩んでいる。

兄

22

ASD

・親なき後、どうするのかを具体的に知りたいが、親に話を切り出せない。

姉

19

SMID

・同胞の方が良くしてもらっているという感覚があり、私が気にし過ぎなのか、母の考えがわからない。

姉

21

ID

・同居していた際、母にきょうだいのことを相談されることが多く苦しかった。

妹

21 ID&ASD

・母の機嫌を損ねると、私の分だけ食事を用意しない、無視するなど、家での生活がし辛くなるため、同胞や家族に関する悩みを話すことができない。しかし、自分の持病もありながら同胞を含めた私たちを育ててくれた母を蔑ろにでき
ない。

妹

21

・同胞が何度も同じことを聞いてきたりし、その度に答えないといけないことにイライラしてしまう。

兄

17 ID&ASD

・めんどくさいと思う。

兄

19

・中学の時、妹を殺してやりたいと思ってしまった。どうすればいいかわからなかった。

兄

19 ID&ASD

・悩み続けているとだんだん諦めに変わってくる。それで受け入れたこともある。小さい時は当たり前だったことも、成長して周りを知るようになると、当たり前でないことに気づく。そこでの悩みは、なんともいえない気持ちになる。

姉

17

ID

・同胞が母に叱られた時、収拾がつかず、対応方法が分からない。

姉

15

ASD

姉

19

不明

姉

21

ID

姉

21 ID&ASD

・受験勉強期に、疲れて家に帰っても、妹の世話を強いられるのが精神的にとても苦痛だった。将来の自分に大きく影響するのに、自分のことを最優先にできないことがストレスだった。
・同胞が物事の理解に時間がかかるのはわかるが、急いでいるときに頼んだことがすぐに通じないとイラついてしまい、強く言ってしまう。どうやって話したら、同胞にわかってもらえるのかがわからない 。

SMID

ID

・同胞の進路について、気がかりである。

姉

20

ID

・知的障害者の結婚や性愛について悩む。

姉

21

ID

・同胞の進路、結婚などを心配に思ってしまう。

姉

22 聴覚障害

姉

21

兄

15 ID&ASD

姉

21

姉

22 ID&ASD

妹

21

ASD

妹

21

ID

妹

25 ID&ASD

・障害がある家族よりも、それを世話している家族の精神状態が心配である。

姉

15

ASD

・将来の結婚相手の家族への話し方や、親なき後の同胞との生活に関する情報を詳しく知りたい。

姉

16

SMID

・同胞が大人になった時に、どんな福祉サービスを得られるのか知りたい。

姉

17

ID

・親がなくなった後のこと、結婚する時のことを知りたい。

姉

19

SMID

・両親の離婚を機に同胞が家で滅多に話さなくなり、この環境が悪いのか、どんな影響を与えてしまったのか、同胞がどう考えているのか分からない。
・「兄弟姉妹はいる？」「どこの学校？」と聞かれた時、障害があることや支援学校に通っていることを伝えると申し訳なさそうな顔をされる。
・同胞のことが大好きで世話をしているのに、自分ばかりが高評価され、母が全然評価されず悲しい。母だって、同胞のことを考えながら、日々、家事や仕事をしている。私よりも母親のことが心配である。
・障害の定義やタイプがいろいろありすぎて、周りから何でも知ってるかのように聞かれると、答えたいと思ってしまう
が、うまく説明できず、自分も全然知らないことに毎回気づかされる。
・友達などに同胞が自閉症だというと、触れてはいけないものに触れてしまったかのような反応になるのが嫌だ。同胞が障害を持っていることに対して恥と感じているのではなく、それを言うことによって周りの人間が同情の目で見てくるのが嫌だから。

同胞に関わ
る支援者に
関すること

SMID

・将来、身内がなくなったとき同胞が癇癪を起こさないか心配である。

・自分でももっと時間を作って同胞について理解していきたいが、難しい。

同胞自身に
関すること

同胞の障
害種別

・同胞の病気や今後の生活について自分がどう向き合っていいのかわからない。

・自分が就職、結婚、出産等をする時のことが不安である。
自分や同胞
の将来の生
11 ・同胞がグループホームに入るときの壁が大きいのではないか。
活に関する・将来の生活に、何も情報を持っていないので漠然とした不安がある。
こと
・将来海外や、日本国内でも距離が離れた場所に住むのは、少し怖いと思い始めている。

親との関係
性に関する
こと

出生順 年齢・同胞が通っている事業所の対応が悪いと親からよく聞く。スタッフの方々の障害に対して理解が浅いこと、障害を持っているから理解できないだろうなという感情を持っていることなどをなんとなく感じる。
・同胞が施設に入居しているが、スタッフが障害に対し知識がなく、同胞の健康管理がずさんである。しかし、他の施設への変更も空きがなくてできず、困っている。

IDID

・きょうだい会や、相談にのってくれる場所はどこにあるかを知りたい。

姉

17

SMID

・親がなくなった後のこと、結婚する時のことを誰に相談できるのか知りたい。

姉

19

SMID

・相談場所等の詳細な情報を知りたい。

姉

21

ID

・同胞の気持ちをどうすれば読み取ってあげられるか知りたい。

兄

16

SMID

・（同胞が）話している内容が知りたい．

妹

21

不明

・同じような思いをしているきょうだいはいるのか、どんな思いで一緒に生活しているのか話してみたい。

姉

17

ID

・同胞の影響で障害福祉や介護関係の職を選んだきょうだいと、選ばなかったきょうだいそれぞれの思いを知りたい。

妹

21

SMID

・親に「自分の育て方を否定された」と思わせないような悩み、気持ちの伝え方を知りたい。

妹

21

SMID

・同年代のきょうだいが、つながれる場を作ってもらえたら、ぜひ参加してみたい。

姉

19

SMID

きょうだいは自分達の気持ちを外に伝えるのは難しいので、様々な場面で情報を得ることができるサービスとつながれるような小さなきっかけを作って欲しい。

姉

21

ID

−9−

山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

一方、親の選択数が多かった悩み内容では、過去

かの方法で対処すべく取り組んできていることが推においては、きょうだいへのいじめの懸念や、親の察された。
同年齢期きょうだいを育てる親については、9 割近

きょうだいに対するかかわり方における不全感など、

くが悩み経験を持ち、さらに現時点でも約 7 割が悩

きょうだいとの生活で日々起こる気がかりが上位をんでおり、悩みを改善できた親は 24％ときょうだい占めた。現在の悩みの上位には、きょうだいと同様に、よりも低率であった。また、統計的検討の結果、親将来のきょうだいの生活にかかる悩みに併せ、きょの悩み有群が有意に高い割合となった。このことかうだいの本音や思春期きょうだいへのより良い接し

ら、当該時期のきょうだいがもつ当事者としての家方を探ろうとする親の現実的な課題が含まれており、族認識と、親から見た家族の一員としてのきょうだ

多感な時期のきょうだい育ての悩ましさが反映されい理解には、ずれがあることが推察された。このこた結果となった。また、このような、きょうだいの本とは、単に、親がきょうだいの置かれた状況につい音や、きょうだいに対する親の接し方を懸念する傾て悩むほどには、きょうだいは家族に関連して悩み

向は過去から継続しており、親にとって解決が難しを抱えてはいないという数値的な表れにとどまらず、

い課題であると考えられた。きょうだいに比して親悩み改善率の差に見るように、きょうだいが自分なりの悩み有群の割合が高い状況は、きょうだいがもつに模索しながら、なんとかその悩みに対処しようと家族に対する問題意識の現状をとらえきれていない

している現状を親がとらえきれていないことの表れ

親の葛藤の表れであると考えられ、親と「もうすぐであるように思われる。

大人期」にあるきょうだいがお互いの家族認識を理

一方、きょうだいの出生順に見ると、特に姉群で解し合うために、コミュニケーションの促進が必要

悩み有群の割合が有意に高かった。この結果は、上であると考えられた。

記（1）で考察した、姉の立場にある者が有している（4）学びたい内容、及び、学び合い機会への参加希

家族問題への意識の高さを裏付けるものであると考望の有無における特徴えられる。

「もうすぐ大人期」きょうだいが多く選択した学び親の回答では、出生順による有意差はなく、さらたい内容は、いずれも将来の生活に関する悩みを反にどの出生群でも悩み有群の方が高率を占めており、映したものであり、その傾向は、親が学びたいとす

きょうだいの回答において悩み無群の方が過半数をる内容とほぼ同様であった。このことから、きょうだ占めた現状とは対照的であった。同様の傾向は、同

いと親の求めている情報は共通性が高いと考えられ胞の障害種別比較にも見られ、上記で述べたきょうる。しかし、その選択率を見るときょうだいに比べだいと親の家族理解のずれがあることがうかがわれて親がやや低めとなり、学び合い機会への参加意思た。

についても、有意な差はなかったものの、親の希望（3）選択された悩み内容における特徴者の割合はきょうだいよりやや低めとなった。悩みの「もうすぐ大人期」きょうだいによる選択数が多有無比較では、親の悩み有群の人数が期待値より有かった悩み内容について、Fig. 2 に見るように、過意に高く、悩み選択率もきょうだいに比べて高い傾去と現在の悩みの中心傾向は明らかに異なっており、向にあったこと、逆に、きょうだいは、悩み有群の人

過去の悩みは、自分と同胞との関係や周囲の人々と数が期待値より有意に低く、悩み選択率も親より低の関係など日々の生活で直面する葛藤が中心であり、い傾向となったことに鑑みると、本研究のアンケート

一方、現在では、親なき後の同胞との生活や自身のに回答したきょうだいは、親に比べて悩む比率は少進路や結婚の問題など、将来の生活への懸念が中心

なくとも、家族の問題を解決するための学びに向かとなっていることが示された。また、過去から現在う意欲を親同様、むしろそれ以上に抱いていると考に継続する悩みの数は比較的少ないが、その内容にえられた。

は、同胞に関わる家族全体を視野に入れた悩みが加（5）自由記述における、きょうだいの直面する悩み

わり、毎日の生活、将来の生活の双方にかかわるもや思いの特徴のとなった。このことから、「もうすぐ大人期」のきょ

自由記述回答者は、いずれも選択肢を選んだだ

うだいは、自らに関わる家族の課題について、日常

けでは十分伝えられないと感じた、個人的な悩みのから未来展望へと視線を移し、親なき後への懸念が現状や知ってほしい思いを文章化したと考えられる。

膨らみつつあると考えられる。

よって、その内容は単純に一般化できるものではな− 10 −

「もうすぐ大人期」きょうだいの悩みの研究

いが、より切実性が高いと言える。記述数が多かっれる。Table 6「自分自身の気持ちに関すること」にた「自分や同胞の将来の生活に関すること」の内容分類された、姉 17 歳の記述にもあるように、「悩みを見ると、今後の自らの生活設計を同胞と切り離し続けているとだんだん諦めに変わってくる」感覚をて想定することが難しいという認識から、「もうすぐ何度も体験しながら、現状を何とか受け止めようと大人期」きょうだいが、「進路」「結婚・出産」「住居」「後するきょうだいの努力と苦悩が推察された。

見人」等々、多様な側面から懸念を広げて悩んでいることが示された。現在から将来へとつながる同胞

２.「もうすぐ大人期」きょうだいへの支援の必要との生活において、親の高齢化に伴い、自分の担う性とその内容責務がより現実味を帯びてくることを予見しながら（1）支援の必要性

も、その一方で、何ら解決に向けた具体的な情報を「もうすぐ大人期」きょうだいの 6 割以上が家族に得られず、不安や心配を抱えている様子が推察される。

関連する悩み経験を持ち、さらに現在も約 4 割が悩

しかしながら、次いで多数の記述数を占めた「親みを抱える現状から、支援の必要性は明らかであるとの関係性に関すること」の内容を見ると、上記のと言える。特に姉が強い責任感を抱いている可能性

ような将来に関する不安を抱えていても、これまでを踏まえた支援の必要があると考えられた。

の親との関係性から、親と腹を割って話ができない

また、「もうすぐ大人期」きょうだいの約 7 割が家

きょうだいの苦しさがうかがわれる。同胞を育てるた族の問題解決に向けて学び合う機会に参加する意思めに奮闘する親の姿を見てきたきょうだいとしては、をもっていることが示され、さらに自由記述の「支自分は親を気遣うべき立場であり、親から悩みを相援の希求」カテゴリーにおいて、記述数は少ないな

談されることはあっても、親は自分の悩みを分かちがらも改めて学び合うきょうだい仲間の必要性や情合える対象とはなりえないとする距離感を感じてい

報資源を求める声が挙げられており、きょうだいのるケースがあることが、明らかとなった。

中には支援を求める明確な意識があることがうかが一方、「自分自身の気持ちに関すること」では、特われた。加えて、悩みの有無に同胞の障害種別によに複数の兄からの強い否定的感情経験や拒否感が吐る有意差はなかったもの、
自由記述の「学びたい内容」

露され、兄であることは、自らの感情コントロールに

カテゴリーでは SMID 群きょうだいによる記述が多苦慮する状況になりやすい可能性も示唆された。こ

数を占め、より積極的に悩み解決へ向けて学びたい

れに対し、「同胞への対応に関すること」「同胞自身

願いがあると考えられた。

に関すること」では、いずれも姉の立場にあるきょ

以上のことから、「もうすぐ大人期」きょうだいがうだいから、時に自分を後回しにして同胞とかかわ置かれているそれぞれの立場や状況に応じて、支援らざるを得ない辛さを感じている記述がある一方で、ニーズに応える場を用意する必要があると思われる。

同胞の心情を思いやり、その進路や結婚など、将来（2）想定される支援プログラムの内容

を我が事のように心配する記述がなされ、同胞の問「もうすぐ大人期」きょうだいの現在の悩みの中心

題を自分と重ね合わせて捉える様子が垣間見られた。

は、将来の「親なき後の同胞の生活」とそれにかか

さらに、1 件ではあったが、「家族の精神状態に関す

わる自身の生活の不透明感であり、過去から続く悩ること」で、家族全体の精神状態の懸念に言及したみとしても上位を占めた。
「学びたい内容」にきょうのも姉であり、先の悩みの有無の調査における姉のだいが挙げた項目の上位を占めたのも、ほぼ同様の

悩み有率の高さと相まって、姉という立場に置かれ内容であった。さらに、悩みに追記された自由記述

たきょうだいが、その育ちの過程で、同胞と家族に件数が多数を占めたカテゴリーも「自分や同胞の将対する強い責任感を獲得してきた傾向が推察された。

来の生活に関すること」であった。すなわち、将来、また、「周囲の人々との関係に関すること」「同胞

同胞との暮らしを親から引き継ぐ不安感は、きょうだに関わる支援者に関すること」では、きょうだいにとっいにとって以前から常に存在してきたものであり、「もて、当たり前と感じられる同胞の存在や同胞とのかうすぐ大人期」を迎えた今、現実味を帯びて意識さかわりが、家族以外から見ると特異なものととらえられ始めたと考えられる。財団法人国際障害者年記念れてしまう感覚のずれや、周囲の同胞に対する見方

ナイスハート基金（2008）によるきょうだいへの調査

への納得いかない思いなどを持ちつつ、それらをど報告においても、
406 人中約 72％が、多少なりとも「小うしても解決できないもどかしさに悩む姿が見て取

学生のころから将来同胞の面倒を見なければならな− 11 −

山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

いと感じていた」と回答しており、本研究の知見を取り組む経験は、きょうだいと親との関係性改善に裏付けるものと考えられる。

役立ち、双方の精神的な安定をもたらすと期待され

田倉（2015）は、大学生のきょうだいには、「家族

る。海外では、Second Generation Workshop と呼ばを支えなければという思いで自分よりも家族を優先れる、18 歳以上のきょうだいとその親が参加し、家してしまう」ケース、「援助者となる強い使命感を持っ族の在り方や同胞との生活のビジョンについて話している」ケースがあると指摘しているが、本研究に合い、必要な情報を学び合うキャンプ型の支援プロ

おける悩みの経緯を考えると、「もうすぐ大人期」にグラムの例が報告されている（阿部，2016）が、我あるきょうだいへの支援では、単に「親なき後の同が国でも、きょうだいと親の現状に即した、共同参

胞の生活」に関する情報を提供するのみならず、長加プログラムの開発が求められる。

期にわたり吟味することなく抱えてきた、同胞の暮らしを引き受けなければならないとする責任感との対Ⅴ . 研究のまとめと今後の課題

峙を図る必要があると考えられる。決められた自分

本研究の結果、「もうすぐ大人期」きょうだいが抱像の実現を前提にするのではなく、きょうだいが自らく悩みと支援の必要性について以下の知見が得られの生き方と、家族の在り方を模索する過程で、同胞た。

にどのように関わって生きていくかを主体的に決定① 姉の立場にある回答者が約半数を占め、さらできるように支える支援である。きょうだいが知りたに悩みを有する者の割合が有意に高かったことから、いとして挙げた、福祉サービス情報をはじめとする家族の問題に関する強い関心と切迫感を有している

幾つかの事項は、自分の将来への展望について、自と考えられた。

分が納得できる決断を下すために必要であると言え② 悩み経験者は約 6 割を占めた一方で、現在はもる。そのことをきょうだいが意識でき、きょうだいがう悩んでいない者が約 2 割あったことから、「もうす自身の人生の主体となれるように支えるプログラム

ぐ大人期」きょうだいは、自分なりのやり方で悩みの開発が求められていると考える。

解決に取り組み続けていると考えられた。

さらに、きょうだいのこのような決断に関わる重要③ 現在の悩みの内容として、将来の自身と同胞とな存在が親である。上位に選択された「もうすぐ大の生活に関する悩み項目の選択率が高く、その項目

人期」きょうだいの悩みと学びたい内容は、親のその多くは過去から続く悩みでもあったことから、「もれと共通性がみられる。にもかかわらず、きょうだ

うすぐ大人期」のきょうだいは、幼小期から漠然と

いと親は相互の心理的距離感から、コミュニケーショ

抱いてきた、同胞の生活を支える役割をより現実的ン不全に陥っている状況が推察された。

にとらえる段階にあると考えられた。

このことから、「もうすぐ大人期」にあるきょうだ④ 回答したきょうだいの約 7 割が、家族の問題解いへの支援は、きょうだいのみならず、親をも視野決に向けて学び合う機会に参加する意思を抱いていに入れ、コミュニケーション促進を目指す内容を含ることから、「もうすぐ大人期」のきょうだいのニーむ必要があると言える。特に、上記で述べたきょうズに応える支援の場を設ける必要性が示唆された。

だいが安心して自分の生き方を選択できるため、きょ⑤ きょうだいと親の双方の悩みと学びたい内容の

うだいと親がそれぞれの将来の生活へのビジョンを分析から、支援プログラムの内容には、きょうだい

話し合い、情報を共有する機会が必要である。先にが主体的に自らと家族のビジョンを決定し、その生挙げた財団法人国際障害者年記念ナイスハート基金

き方を選択できるための支援内容、それを支えるた（2008）の調査報告において、「親が将来面倒をみらめに必要な親とのコミュニケーション促進のためのれなくなった場合のことを親と話し合っている」とす内容を含む必要性が示唆された。

る回答は 10 代きょうだいで 18％、20 代きょうだいで

今後の課題として、以下の 3 点が挙げられる。

54％と大きく変化しており、10 代後半から 20 代前半① 本研究で明らかとなった「もうすぐ大人期」きょにある「もうすぐ大人期」きょうだいにとって、家

うだいの支援ニーズは、匿名回答の量的分析に基づ族について親と十分話し合う体験は、主体的に生きくものであり、回答者の共通性を基盤としている。し方を選択するために重要な要素となると考えられる。

かし、きょうだいが抱える悩みは、各家族状況におさらに、きょうだいが抱く悩みや知りたい事柄に親がける個別性を有していることを考えると、実際の支関心を持ち、きょうだいとともにその解決や追及に援の際には、個々のきょうだいの悩みが生じる文脈− 12 −

「もうすぐ大人期」きょうだいの悩みの研究

学研究，10，39-48．

に根差したニーズ分析を加える必要がある。
② 本研究で得られた知見をもとに、具体的な支援

伊藤美咲・栗田季佳（2017）障害児のきょうだいとプログラムを開発し、実践研究によりその効果を確

健常児の兄弟の違い －障害児に対する見方との関認する段階への研究を発展させる必要がある。その連－．三重大学教育学部研究紀要（自然科学・人際、本研究で明らかになった共通ニーズに基づくコ

文科学・社会科学・教育科学・教育実践），68，61-

ンテンツに加えて、個別ニーズの把握方法を支援プ

67．

ログラムに内包することにより、コンテンツのオー

笠井聡子（2013）重症心身障害児・者のきょうだい
体験 －ライフストーリーの語りから－．保健師

ダーメイド化を図る必要がある。

ジャーナル，69（6），454-461．

③ 今後の展望として、本研究で見出された知見を支援へ生かすためには、支援プログラム開発のみな

増田茂男・芳賀久和（2019）障がい者のきょうだい

らず、支援の場を創出するための取組が必要である。

のための「親なきあと」セミナー資料．北陸きょう「もうすぐ大人期」きょうだいとその親が身近な場所

だい会．

で学び合い機会を得るための仕組みの検討が求めら

Meyer, D．J． ＆ Vadasy，P．F．
（2008）Sibshops :Workshops for siblings of children with special

れる。

needs（Revised edition）. Paul H．Brookes．
謝辞田 倉さやか（2015）きょうだいの思いときょうだい支援 「障害のある人とそのきょうだいの物語」.
第 3 章，

本研究を推進するにあたり、調査対象者として

84-95．クリエイツかもがわ．

調査にご協力くださったきょうだい各位、調査の実施にお力添えをいただきました各地の特別支援学校、

山本美智代（2005）自分のシナリオを演じる－同胞

発達支援センター、障害児・者親の会、NPO 法人、に障害のあるきょうだいの障害認識プロセス－．日及び、鎌倉女子大学小林研究室、北海道教育大学細本看護科学会誌，25（2），37-46．

谷研究室、東洋大学大江研究室の関係各位に深くお

財団法人国際障害者年記念ナイスハート基金（2008）

礼申し上げます。また、研究協力者として、日本きょうだい福祉協会様、諏方智広氏、滝島真優氏、NPO
法人しぶたね様はじめ、きょうだい支援活動機関各
位に多大なご支援をいただきました。感謝申し上げます。
付記
本研究は、科研費基盤研究（C）20K03050「思春期後期～青年期前期のきょうだいとその家族のための QOL 支援プログラムの開発プログラムの開発」（研
究代表者 : 阿部美穂子）の補助により実施した。
【文献】（alphabet 順）阿 部美穂子（2016）ニュージーランドにおける成人期きょうだい支援プログラム－ Second Generation
Workshop について－．北海道教育大学釧路校研究紀要「釧路論集」，48，69-80．
阿部美穂子（2021）障害のある子どものきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究. 山梨県立大学看護学部・看護学研究科研究ジャーナル，7（1），1-14．
春野聡子・石山貴章（2011）障害者のきょうだいの
思いの変容と将来に対する考え方．応用障害心理− 13 −

障害のある人のきょうだいへの調査報告書 .

山梨県立大学看護学部・看護学研究ジャーナル Vol.10 No.1（2023）

A study on the Concerns of Siblings of children withdisabilities on the Cusp of Adulthood – Questionnaire
Survey for Siblings in Their Mid-to-Late Teens and
Early twenties –ABE Mihoko
key words: Siblings of children with disabilities, Sibling support, Family QOL,Family support

This study conducted an online survey on family concerns to clarify the support needs ofthe mid to late teens and early twenties siblings of children with disabilities. The analysisof 169 anonymous responses found that approximately 60% had experienced some worries,
whereas the other 40% continued to have concerns. Half the respondents were older sisters,
which suggested that this group was more interested. The assessment of current issues foundthat concerns about their future and that of their siblings were high, with 70% of respondents
expressing an interest in participating in opportunities to mutually learn to solve family
problems, which identified a need to develop appropriate support programs to address theseneeds. It was also found that support programs should include content that promotes parental
communication and enables siblings to proactively develop a personal vision for themselves,
their families, and their way of life.

− 14 −