厚生労働科学研究費補助金 がん臨床研究事業「がん診療におけるチャイルドサポート」
平成 23～25 年度 総合研究報告書「癌患者の子どもへのチャイルドサポート介入調査」
研究分担者 氏名 大谷弘行 独立行政法人国立病院機構九州がんセンター
緩和治療科 医師
研究要旨
学童期の子供を持つ親の病気罹患は、その後の家族関係や子供の心理社会的に著しく影響することが示されている(Visser A ,2004; Barnes J, 1998; Huizinga GA,2005)。しかし、家族・子どもの苦痛を緩和する方法が確立されていない。子どもの苦痛体験を明らかにし、苦痛を緩和するための有効な介入が必要である。介入及び対策が明らかにするために、① 癌に罹患した親の死に直面した子どもの体験に関する研究：系統的文献レビュー、② 臨終期がんの親を看取った子供の苦悩に関する研究：質的研究、量的研究を実施した。③ その支援に対する医療者の苦悩に関する研究：質的研究を実施した。系統的文献レビューにおいては、癌に罹患した親の死に直面した子どもの体験として、【安心を求めること】、【見捨てられたという怒りの感情】、【子ども自身の健康の心配】、【自分のせいで親が病気になったという罪の意識】などの項目が抽出された。体験者の苦悩に関する質的研究においては、臨終時【親から離された疎外感】など、臨終直後【異様な状況への怖れと驚き】【生前の親との関わり方についての後悔】など、数年後【親が居ないことに対する思春期の自分探し】、成人後【親を亡くしたことによる心のしこり】の項目が抽出された。医療者の苦悩に関する質的研究においては、臨終期がん患者の子どもの支援に対する医療者の苦悩として、【医療者の子どもに関する知識不足】、【子どもへの支援のタイミング】、【支援する家族の病状否認と医療者介入の拒否】、【亡くなった後の子供への支援不足の懸念】などの項目が抽出された。これらの結果から、癌に罹患した親の死に直面した子どもに対する有効と思われるケア介入及び対策が明らかになった。今後、この指針に基づき、具体的支援策を含め介入プログラムを作成する。
A. 研究目的を講じることは極めて重要である。

近年、がん患者とそれを取り巻く人々との関係

また、がん患者の親の看取りの際には、子どもをについてしばしば議論されており、特に配偶者との親の差し迫った死の現実から保護する傾向にあり、関わりについて数多くの報告がある。一方、がん患その子どもは心理的苦痛が高いことが明らかになっ者の子供への心理的影響についての報告は限られてている(Longfield K, et al.,2009; Beale EA, etいる(Visser A, 2004)。学童期の子供を持つ親の病

al.,2004; Christ GH, et al.,2006)。がん治療中の気罹患は、その後の家族関係や子供の行動に著しく患者の、子どもに対する心理的苦痛を軽減するため影響し、特に思春期の女児に対して心理的負担が大の支援策は検討されているが(Giesbers J, et

きいことが報告されている(Visser A ,2004; Barnesal.,2010)、がん患者の看取りの際の、その子どもにJ, 1998; Huizinga GA, 2005) 。 しかしながら、親対する支援策は確立されていない。

は子供の心理的負担に気づいていないことが多く国内外において、がんに罹患した親の死に直面し(Welch AS, 1996)、また病気に対する子供の理解はた子どもの体験や、親との死別からの回復を妨げる専門家が考えている以上に複雑であり(Rushforth

危険因子などの報告は散見されるが(Beale EA, etH, 1999)、子供への心理社会的影響を知り対処方策

al.,2004; Christ GH, et al.,2006)、臨終期がん患

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者の学童期の子どもの支援に関する実証的研究は皆

２）学童期にがんの親の死に直面した体験に関する無に等しい状況にあり統一した見解は得られていな

質的研究

い。

B. 研究方法

がん患者の看取りの際の子どもの苦痛は、その後１、対象の子どもの成長にも影響を及ぼすため、その苦痛を体験者 14 名に直接あるいは、e-mail によって、リ緩和するために有効な介入を探索することは極めてクルートされた。2 名の体験者が自らのことを話す重要である。

負担を理由に拒否された。適格基準は、1)小学生～

本研究の目的は、癌に罹患した親の死に直面した

高校生の時期に親をがんで亡くした、2)20 歳以上、子どもの体験に関する系統的文献レビュー、さらに

3)言語的コミュニケーションが可能である、3)文書体験者への質的量的探索によりがんに罹患した親ので同意が得られたことであった。最初の経験者 10

死に直面した子どもの体験を収集・整理すること、名のインタビューの後、それぞれ、データーはほとそして、臨終期がん患者の学童期の子どもの支援をんど新しい話題が同定されないもとして飽和したとする際の医療者の体験と苦悩を質的に探索すること思われた。しかし、潜在的な逸脱した観察の探索のである。

ため、さらに医療者 5 名、経験者 2 名のインタビュ

１）がんに罹患した親の死に直面した子どもの体験ーを行うことを私たちは決めた。

に関する系統的文献レビュー

２、方法

B. 研究方法

調査方法は構造化面接で、研究目的・内容について以下の基準を満たす原著論文を検索した。適格基準

文書を用いて説明を行い、書面にて同意を取得した

は、１）1950 年から 2010 年 12 月までに出版された

後、面接ガイドラインにもとづいて行われた。質問

もの、２）医学中央雑誌, The Cochrane Pain

は、臨終期がん患者の子どものケアに関する、体験

Palliative and Supportive Care Group Register,者自身とそれを支援する医療者の苦悩に焦点があて

The Cochrane Controlled Trials Register, PUBMED,られた。

EMBASE, CINAHL, PsycINFO, EBM Reviews のいずれ

３、解析かに掲載されているもの、３）英語または日本語の臨終期がん患者の子どものケアに関する実践的指針

論文、４）親の死に直面した子どもの体験についてを提示するため内容分析を以下の手順で行った。記記載されているものであった。検索語は、children

録された会話をすべてテキストデータ化し、複数のAND parent AND (terminal OR hospice OR palliative

分析者が、意味ユニットの分割化(Stinson CH, etOR end-of-life OR dying )とした。

al.,1994)を行った。各データの分析は、妥当性を確＜倫理面への配慮＞認するため複数の分析者の意見が完全に一致するま

文献レビューにつき倫理面の問題がないと判断したで議論を行った。臨終期がん患者の子どものケアに

C. 研究結果関する観点から重要な表現と内容の抽出を行い、類検索した論文 2265 編のうち、適格基準に当てはまる似する内容の概念化とカテゴリー化を行った。

論文 24 編を得た。
がんに罹患した親の死に直面した＜倫理面への配慮＞

子どもの体験として、分離不安『つながっていたい以下のことを順守した。研究に参加する医療者のプという願望』、否定的な感情『見捨てられたという怒ライバシーに関する秘密はすべて厳守される。
また、りの感情』
・『誤解による罪の意識』『絶望感、抑うつ

同意なしにいかなる調査も行われない。得られたデ気分』
・『依存と否認』、寄り添いに関すること『安心ータは本研究のみに使用し、研究を公表する際は個を求めること』
・『外傷体験』
・『逃れたい感情』
・『会人を特定できるような情報は一切公表しない。文書

えない苦痛』、子ども自身のこと『自分自身の健康のにて研究の趣旨について説明を行い、了承を得られ心配』・『自分が介護者となること』の項目が抽出さた医療者に面接を依頼する。調査への参加は、医療れた。

者の自由意志によるものであることを文書にて説明する。また、調査参加に対し辞退の意思表示をした場合でも不利益は一切生じないことを文書にて説明する。研究実施に先立ち、研究計画を九州がんセン
33

ター倫理委員会に提出し、その科学性・倫理的妥当ついてもっと知りたかった』、『私にももっと目を向性について承認を得た。

けてほしかった』、『自分が頑張らないといけないとC. 研究結果思った』、『家族のメンバーの心配』、『経済的問題へ

学童期に親をがんで亡くした体験者の苦悩として、の心配』、『サポートのための話相手がほしかった』

臨終前には、『親の病気を周囲に隠さなければならなであった。また発達段階により各負担項目の程度にい負担』、『子ども自身の日常生活とのバランス(部変化があることが示されているため(Armsden GC,活と勉強)』、臨終時には、『親から離された疎外感』、1993)、
体験年齢による各項目の心理的負担の有無に『状況が理解できない中での混乱と憤り』、『死に対ついても検討した。

する理解不足による将来の不安』、『異様な状況への体験時期との関連については、度数の分布を算出

怖れと驚き』、『親との別れによる悲しさと寂しさ』、

しχ2 検定を行った。解析には、統計解析パッケージ『現実味がない中での失感情』、臨終直後には、『生STATVIEW Ver.5.0 を用いた。自由記述内容は、サイ前の親との関わり方についての後悔』、『誰にも言えコオンコロジスト２名が議論し内容分析を行った。

ない孤独感』、『激励の言葉かけに困惑』、『臨終前＜倫理面への配慮＞

後の記憶の途絶による切なさ』、『非日常的な雰囲気過去のつらい体験を思い出すことに関する心理的に対する戸惑い』、数年後には、『親が居ないことに苦痛を生じることが予測されるので、対象者の感情対する思春期の自分探し』、現在では、『親を亡くしに十分配慮し、対象者に対する不利益、危険性の排たことによる心のしこり』の項目が抽出された。また、除や説明と同意を得て調査を行った。

体験者が考える望ましい支援体制として、臨終前には、

C. 研究結果『親の状況の共有』、『お別れの準備の配慮』、『医対象者 349 名のうち、238 名より研究参加に同意療者からの声掛け』、『親の存在の証の作成』、臨終が得られ質問紙を回収できた（回収率 68％）
。これ後には、『遺された親への支援』、『子どもへの接しらのうち 18 歳以下の時に親が入院を要する病気に方について家族へアドバイス』、『心の拠り所』、『ピ罹患した経験がある者は 87 名（37％）であった。経アサポート』、『子どもの頑張りを褒める事』、『地験者の背景は、親の病気罹患の時期として、6 歳未域コミュニティ活動』、『普段通りの日常とさりげな満 12 名、6-9 歳 11 名、9-12 歳 23 名、13-15 歳 18い援助』の項目が抽出された。

名、16-18 歳 13 名であった。
１、親の病気が及ぼす子供への心理的負担
親の病気が及ぼす子供への心理的負担に関する質

３）学童期に、がんの親の死に直面した体験に関する量的研究

問 12 項目のうち、30％以上の対象者が体験した項目

B. 研究方法は、『自分が頑張らないといけないと思った』、『親と１、対象離れる・置いてけぼりにされることへの不安』、『家族のメンバーの心配』、『親が動揺しているのを感じ学童期に、がんの親の死に直面した体験を対象者た』、『何かがおかしいとだけ感じた』であった。

として行われた。

また、自由記述で学童期に親が病気で入院した時２、調査項目
調査項目は、①回答者の属性、③親の病気に対すの苦悩を尋ねたところ、『病気について尋ねてはいける体験、④心理的負担を軽減するための医療者及びない雰囲気があった』、『理由が分からず不安』、『母家族への要望、⑤親の病気が及ぼす子供への心理的親に甘えたかった』、『何もできず悔しかった』『家事負担に関する質問 12 項目、⑥親の入院時の体験及びへの負担』、『説明なく誤解し片親を責めた』などの苦悩に対する自由記述であった。⑤の質問項目は、回答があった。

質的先行研究より得られた項目(Visser A, 2004;

２、医療者・家族との体験の恩恵と負担

Zahlis EH, 2001)、すなわち『何かがおかしいとだ

親が入院を要した時の医療者・家族との体験のうけ感じた』、『親が何か変わっていくことの戸惑い』、

ち、恩恵面では『看護師からの声かけ』や『親類の『親と離れる・置いてけぼりにされることへの不安』、援助』や『親からの病状の説明』などの回答があり、『自分のせいではないかと漠然とした不安』、『自分また、負担面では『真実を言われても受け止めきも同じ病気になるのではという不安』、『親の病気にれなかった』、『何も知らされないことで不安が助長34

された』、『父が母に負担をかけたから病気になった

析は、妥当性を確認するため複数の分析者の意見がと思い込んでしまった』などが挙がった。

完全に一致するまで議論を行った。医療者の臨終期

３、発達段階による心理的負担の特徴

がん患者の学童期の子どもの支援のバリアに関する観点から重要な表現と内容の抽出を行い、類似するさらに、親が入院を要した時の体験者の体験時期別（幼児期・小学生・中学生・高校生）に応じて主内容の概念化とカテゴリー化を行った。

な負担頻度を検討した。幼児期には『親と離れるこ＜倫理面への配慮＞とへの不安』、『何かがおかしいとだけ感じた』、中学以下のことを順守した。研究に参加する医療者のプ生では『経済的問題への心配』、『親の病気についてライバシーに関する秘密はすべて厳守される。
また、もっと知りたかった』、高校生では『自分も同じ病気同意なしにいかなる調査も行われない。得られたデになるのではという不安』の頻度が他の体験時期のータは本研究のみに使用し、研究を公表する際は個子供と比べて有意に高かった（P<0.001）。

人を特定できるような情報は一切公表しない。文書

４、体験者が語る医療者への要望

にて研究の趣旨について説明を行い、了承を得られ幼児期～高校生の時期に親が入院を要した時に感た医療者に面接を依頼する。調査への参加は、医療じた医療者への要望に対する自由記述を求めたとこ者の自由意志によるものであることを文書にて説明

ろ、『子供と面会できる場所の確保』、『面会時間の延する。また、調査参加に対し辞退の意思表示をした長』、『医療者からの説明』、『親族の支援』、『親の苦場合でも不利益は一切生じないことを文書にて説明しむ姿は見たくない』などの要望が挙げられた。特する。研究実施に先立ち、研究計画を九州がんセンに医療者からの“がんばっているね”などの励まし

ター倫理委員会に提出し、その科学性・倫理的妥当の言葉で救われたという声が多かった。

性について承認を得た。
C. 研究結果

４）臨終期がん患者の学童期の子どもの支援をする

臨終期がん患者の子どもの支援に対する医療者の苦際の医療者の苦悩に関する質的研究

悩として、『子どもが来院せず会うことができないこ

B. 研究方法と』『支援する家族の病状否認と医療者介入の拒否』、

１、対象『医療者や病院の時間的、空間的制約』、『医療者の臨終期がん患者の学童期の子どもの支援に関わっ子どもに関する発達段階などの知識不足』、『医療者たことのある、がん専門病院及び多施設の緩和ケア自身の個人的な背景から生じる負担』、『亡くなった病棟の医師・看護師、研究参加に同意の得られた者

後の子供への支援不足の懸念』の項目が抽出された。

を対象者として行われた。

医療者が考える望ましい支援体制として、『子どもに２、方法関する専門家のサポート』、『子どもが過ごせる院内調査方法は構造化面接で、研究目的・内容について環境の整備』、『チャイルドサポートに関する啓発と文書を用いて説明を行い、書面にて同意を取得した

子どもについて学ぶ機会』、『地域で支援する体制と後、面接ガイドラインにもとづいて行われた。主たその後の様子を知る機会』、『子どもに関する冊子等る調査項目は、臨終期がん患者の学童期の子どもにのツール』、『子どもについての情報収集と医療者間対する支援の体験に関する質問、臨終期がん患者のでの情報共有』、『医療者自身の支援体制』の項目が学童期の子どもに対する支援をする際のバリアに関抽出された。臨終期がん患者の学童期の子どもの支する質問、臨終期がん患者の学童期の子どもに対す援に対する医療者が行っている工夫として、『チャイる支援をする際のバリアを軽減のための要望に関すルドサポートに関する啓発活動』、『院内で子どもとる質問、回答者の属性であった。

過ごすための環境調整』、『親と子どものコミュニケ

３、解析ーションの仲介』、『意図的に顔を合わせ声をかけ、医療者の臨終期がん患者の学童期の子どもの支援に子どもと関係を作ること』、『子どもについての情報関する実践的指針を提示するため内容分析を以下のや知識を得ること』、『医療者間での情報共有』、『患手順で行った。記録された会話をすべてテキストデ者、患者家族の意向を大切にすること』、『親の思いータ化し、複数の分析者が、意味ユニットの分割化出を形にして遺すこと』、『その子どもの特徴を意識(Stinson CH, et al.,1994)を行った。各データの分する』の項目が抽出された。
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D. 考察て、退院後は関わりがなくなってしまうことである。
過去の研究においても、がん患者の看取りの際には、私たちが知る限りでは、臨終期がん患者の子供のケアに対する苦悩に関連した、医療者の苦悩および、学

大人は子供を親の差し迫った死の現実から保護する

童期に親をがんで亡くした体験者の詳細な苦悩を探傾向にあり、その背景に、患者自身や配偶者などの悲索した初めての研究である。

嘆が報告されている。これらのことから、親を亡くす第一の重要な知見は、親を亡くす子どもの苦悩であ

子どものケアはもちろんのこと、それとともに、配偶る。その要因として、親の状況の共有ができない中で者など親族への精神的サポートが必要かと思われる。の疎外感や孤独感を体験していること、一方、いつもまた、患者の退院後に家族との関わりの途絶してしまと違う状況に、怖さを感じていることである。また、うことから、地域コミュニティーなど外部の支援サポ

子供時代に親を亡くしたことは、その後も影響していートセンターなどが必要かと思われる。

ることが示唆された。

E. 結論

第二の重要な知見は、医療者の臨終期がん患者の子癌に罹患した親の死に直面した子どもに対する有効どもの支援に対する苦悩である。その要因として、１、と思われるケア介入及び対策が明らかになった。今医療者自身の要因、２、家族の要因、３、環境の要因

後、この指針に基づき、具体的支援策を含め介入プが挙げられた。すなわち、医療者自身の悲嘆・知識経ログラムを作成する。

験不足、家族の子どもを保護しようとする配慮、子どもが病院に来ないため直接サポートができないこと、病院に子どもが安心して過ごせる場がないこと、そし
5, Akechi T, Akazawa T, Komori Y, Morita T,Otani H, Shinjo T, Okuyama T, Kobayashi
M.:Dignity therapy: Preliminary
cross-cultural findings regarding
implementation among Japanese advanced
Cancer patients. Palliat
Med.2012;26:768-769

F. 研究発表
1. 論文発表
1, Otani H, Morita T, Esaki T, Ariyama
H,Tsukasa k,Oshima A, Shiraisi K: Burden on
oncologists when communicating thediscontinuation of anticancer treatment.
Jpn J Clin Oncol. 2011; 41: 999-1006.
2, Otani H, Morita T, MD, Uno S, Yamamoto R,Hirose H, Matsubara T, Takigawa C, Sasaki K:
Usefulness of the Leaflet-basedIntervention for Family Members ofTerminally Ill Cancer Patients withDelirium.J Palliat Med.2013;16:1-4
3, Otani H, Morita T, Uno S, Yamamoto R, Hirose
H, Matsubara T, Takigawa C, Sasaki K.
Effect of leaflet-based intervention forfamily members of terminally ill cancer
patients with delirium: historical control
study. Am J Hosp Palliat Care. Epub ahead ofprint
4, Yamamoto R,Otani H,Mastuo N,Shinjo T, UnoS,Hirose H,Matsubara T,Takigawa C,Maeno H,
Sasaki K,Chinone Y,Ikenaga M,Morita
T:Family-perceived usefulness of a pamphlet
for families of imminently dying patients:
a multicenter study. Palliative Care
Research.2012;7:192-201

2. 学会発表
Miwa Ozawa PhD.MD, Sachiko Kiyoto PhD.MD,
Hiroyuki Otani PhD.MD,Tomohiro Tamaki
PhD.MD, Shinichi Tsujimoto,MD.15th World
Congress of International Psycho-Oncology
Society : 15th World
Congress.131104-131108.Rotterdam
大谷 弘行、白石恵子、大島彰:がんに罹患した親の死に直面した子どもの体験：系統的レビュー.第 16 回日本緩和医療学会学術大会.
110729-110730.札幌
白石恵子、大谷弘行、大島 彰:がんを患う親の子ども（小児）の看取りを支援する小冊子の有用性の検討.第 17 回日本緩和医療学会学術大会.120622-120623.神戸
大谷 弘行、白石恵子、大島彰、川見綾子、シャルマ紗花:がんに罹患した親の死に直面した子どもへの支援に対する医療者の苦悩と対策.
第 18 回日本緩和医療学会学術大会.
130621-130622.横浜
大谷弘行:"Whenever, Wherever and Whoever,36

ACP for Whomever and Whatever".第 51 日本癌治療学会学術集会.131024-131026.京都
大谷弘行:親が終末期を迎えた時～医療者の苦悩、子供の苦悩～.厚生労働省科学研究（がん臨床研究）推進事業 公開シンポジウ
ム.131221.東京
3. その他の発表
支援小冊子の作成：① 終末期がん患者の子どものための支援小冊
子：こどもたちへの大切なおはなし（父親編）②終末期がん患者の子どものための支援小冊
子：こどもたちへの大切なおはなし（母親編）③お母さんどうしたの（乳がん治療中編）④がん患者さんのお子さんに関する支援のご案内
サポートプログラム：①患者さんと子どものためのファミリーサポートプログラム②キッズフェス
講演：
がんの親をもつ子どもへの支援（小牧市民病院）
G. 知的財産権の出願・登録状況（予定を含む。
）
1. 特許取得該当なし
2. 実用新案登録該当なし
3. その他
該当なし

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