厚生労働科学研究費補助金 がん臨床研究事業「がん診療におけるチャイルドサポート」
平成 25 年度 総括研究報告書

がん診療におけるチャイルドサポート
研究代表者 小澤美和 聖路加国際病院 小児科 医長

研究要旨
本研究は、がん診療における子ども支援を目的とした３カ年計画の３年目である。次の２つを柱とした。①成人癌患者の約 1/4 と言われる子育て世代の子どもと、②５年無イベント生存率が 70－80％と推測される小児がん経験者を対象とした支援である。
がん患者である親とその子へのチャイルドサポート：１）多施設共同の観察研
究：がん患者である親とその子どもへのアンケート調査を半年以上間隔をあけて 2回行う計画。本年度は、2 回の回答がそろった親 46 人・子 41 人について解析した。患者年齢が高いほど子どもの QOL 総合・学校機能は経時的に低下する傾向で、発病からの期間が長いと子どもの QOL 総合は回復する傾向であった。そして、親の抑うつが重くても子どもの心的外傷後ストレス症状（PTSS）は時間とともに改善する関連があり、一方、親の PTSS が重いと子どもの PTSS も経時的に増悪する関連があった。2）2 施設においてチャイルドサポートを目的に独自のプログラムを改良、実践し、有効であった。3）思春期に親をがんで亡くした成人に対し当時の気持ちについて面接調査を行った。疎外感、孤独感、恐さを感じ、親との死別がその後も大きく影響していた。4）グループサポートプログラム日本版を完成させ、第 2 回ファシリテーター養成講座を実施。全国４施設において開催された。
小児がん経験者の自立・就労支援：小児がん経験者の就労パイロット事業（NPO法人）が、H25 年 4 月に正式雇用を開始した。社会性、自立を促す日課を取り入れ、一般企業への適応が可能な人材育成を実現した。

A. 研究目的

研究分担者

がん対策推進基本計画に、H24 年度から働く世代◇ 石田也寸志 愛知県立中央病院 小児医療セン
ター センター長や小児へのがん対策の充実が、新たに盛り込まれた。

◇ 的場元弘 国立がん研究センター中央病院 緩

本研究班は、①働く世代であり子育て世代であるが和医療科 科長ん患者とその子どもの現状を知り、子どもへのサポ◇ 小林真理子 放送大学大学院 臨床心理士学プート（チャイルドサポート）の必要性を明らかにし、ログラム 准教授

さらにその方法を確立すること、そして②小児がん◇ 田巻知宏 北海道大学病院 腫瘍センター・緩対策として、治癒率が向上し社会人として成長した

和ケアチーム 助教

彼らの自立・就労支援の２つを目的とする。

◇ 大谷弘行 独立行政法人国立病院機構九州がん

がん患者の支援には、その子どもをも対象としたセンター 緩和ケアチーム・サイコオンコロジ

家族支援が必要であることを啓発するために、現状

ー科 医師を知る観察研究と支援に有用と考えるプログラムの◇ 清藤 佐知子 独立行政法人国立病院機構四国開発・実践を行う。

がんセンター 乳腺外科 医師

また、小児がん治療の治癒率の向上に伴い社会人となる小児がん経験者が今後累積していく。成人が1

ん患者の就労課題への取り組みと連携をとりながら、く行うプログラムを開催し、アンケート調査を行った。

小児がん経験者の自立・就労支援のためのシステム

３．思春期に親をがんで亡くした成人への面接調査
中学・高生時代に親をがんで亡くした経験を持つの提言を目指す。

医療者に対し当時の気持ち、困難な記憶について半≪がん患者である親とその子へのチャイルドサポ

構造化面接調査を行った。

ート≫

４. 子どものサポートプログラム日本語版の完成とB.研究方法

実践
The Children’s Treehouse Foundation （米）が開発した Children’s Lives Include Moments of

１． 多施設共同観察研究

Bravery （CLIMB®）のファシリテーター養成講

リクルート

座の日本語版を昨年度完成させ、これを用いて今年
同意

度は第 2 回養成講座を開催した。養成講座参加者の1回目アンケートお渡し施設による開催をバックアップする体制を整え、昨年度までの本研究班によるパイロットグループに加チャイルドサポート
希望（アンケート＋サポート）

前

え、多施設開催を推進した。

チャイルドサポート
希望なし（アンケートのみ）

参加親子のアンケートを行い、有用性を検討した。

6カ月後以降＜倫理面への配慮＞
本研究実施に際しては、聖路加国際病院にて倫理「２回目アンケート」郵送審査の承認を得、加えて各研究施設においても扱う
チャイルドサポート後後該当研究についての倫理審査の承認を得た。またヘチャイルドサポートなし

ルシンキ宣言に則り、患者の利益を最優先に考え、多施設共同研究においては、自由意志に基づく参加

対象：18 歳未満の子どもを持つがん患者とその子どであることを説明し、同意を得た。

も（6～18 歳）

就労実態調査においては、匿名での報告とし、今

方法：アンケート自記式（親子それぞれ）年度の個別面談については、がんの子どもを守る会① 親の不安・抑うつ( HADS ) ●の倫理委員会の承認を得た。調査結果内容は研究責② 親の PTSD 症状 (IES-R) ●任者の元で厳重な管理下で保管した。

③ 親のｿｰｼｬﾙｻﾎﾟｰﾄ享受感④ 家族の凝集性≪がん患者である親とその子へのチャイルドサポ⑤ 子の QOL（親視点） ●ート≫

⑥ 子の QOL（子視点） ●C.研究結果⑦ 子の PTSD 症状 (PTSD-RI or IES-R) ●１． 多施設共同観察研究⑧ 子へのｿｰｼｬﾙｻﾎﾟｰﾄ享受感

2 回のアンケートの回収数は、親が 47、子は⑨ 子への告知状況

41。

人口統計学的情報（回答者の年齢・性別、家族構成、①

親子それぞれの経時的変化

1 回目、2 回目の親・子の心理社会的得点の変化

就労の状況、最終学歴など）
前年度と同様の手順で、今年度は、半年後の追跡アを検討するために、対応のある T 検定を行った

ンケートの回収・解析に重点をおいた。 追跡アン

（表 1・2）。その結果、親の抑うつ、不安、PTSS

ケートは、●印のみを行った。の侵入症状と過覚醒症状の得点が改善した。子どもは、PedsQL 合計得点、PedsQL 身体得点、PedsQL

２． 患者サロン、キッズ探検隊

感情得点が上昇し、15 歳以上の子どもの IES-R の北海道大学では、子育て世代のがん患者サロンとその子ども向けイベントを企画。四国がんセンターでは、がん患者の子ども対象に病院探検と認知行動療法に基づ
2

得点が改善傾向であった。

表１. がん患者である親の抑うつ・不安（HADS）、侵入 10

心的外傷後ストレス症状（IES-R）
1 回目

２回目

MMSDSD

6.23

4.72

5.16

4.25

6.81

4.64

4.49

4.39

25.84

19.80

22.31

18.73

10.11

6.84

8.63

6.97

9.13

8.20

8.06

7.48

6.60

4.69

6.32

5.60

N
抑うつ不安

IESR 合計

侵入回避過覚醒

46
46
44
44
44
44

回避 10tp
過覚醒

2.04 *.047

3.37 **.002②

身体的機能41

感情の機能 41

社会的機能

41

学校の機能 40

PTSD-RIＩ合計

IESR 合計

33

10

2.20

6.37

3.01

4.90

2.70

5.17

3.83

2.40

1.70

3.47

2.71

1.97

✝

.080

1.37.205

1.02.333**p＜.01，*p＜.05

子どもの QOL、心的外傷後ストレス症状.102（PTSS）に影響を与える要因の検討

2.34 *.024

親の心理社会的要因・人口統計学的因子、子どものソー2 回目のデータから1 回目のデータを引いた差に与える、シャルサポート・人口統計学的因子の影響について、重0.65.521

2.04 *.048

回帰分析を行った。
表３－１．PedsQL 総合の変化との関連因子
PedsQL合計変化量
β-.35 †
年齢.64 †
経過期間
告知時期-.21
抑うつ.19IESR合計-.12
チャイルドサポート-.52
2.32
R†p <.10*p <.05**p <.01***p<.001

トレス症状（PTSD-RI,IES-R）

41

5.10

1.67

表２．子どもの QOL（PedsQL）、心的外傷後ス

合計得点

8.96

✝p<0.1**p＜.01，*p＜.05

N1012.96

1 回目

２回目

MM

SDSD

89.55

94.48

14.27

8.24

93.06

96.11

10.07

7.42

84.39

91.95

20.41

14.27

90.73

90.13

19.35

15.13

90.13

94.58

15.13

11.23

11.58

10.76

9.90

7.99

12.40

6.60

tp-2.90**.006

-2.72

*.010

-2.70

*.010

-1.41

.167

-1.56

.126

0.97

.340

1.88

✝

.094

3

p値
.098.085.300.549.720.152.146

表 3－2．PedsQL 身体の変化との関連因子

ＰｅｄｓＱＬ身体変化量
β.44
年齢.00
経過期間
告知時期
3.49
抑うつ.64IESR合計.13
チャイルドサポート
10.08.17
R2†p <.10*p <.05**p <.01***p<.001

p値.286.263.648.190.164.373.579

表 3－3．PedsQL 感情の変化との関連因子

PedsQL感情変化量
β-.23
年齢.42
経過期間
告知時期
-.16
抑うつ.27IESR合計-.15
チャイルドサポート-.522.17R†p <.10*p <.05**p <.01***p<.001

なお、子どもの心的外傷後ストレス症状
p値
.309
.299
.471
.455.674.189.587

p値.324.484.468.667.364.886.332

年齢
経過期間
告知時期
抑うつ
IESR合計チャイルドサポート
R2†p <.10*p <.05**p <.01***p<.001

β.100 †-.279-.133-.542 *.939 **.051.42 *2 回目の得点から 1 回目の得点を引いて、変化量を算出した（表４）。
PedQL 合計は、親が高齢であるほど時間経過とともに低下する傾向で、診断からの時間が経過している場合ほど子のQOLは改善している傾向

3－2、表 3－3、表 3－4）
。PedQL 学校は、患者である親が高齢であるほど、時間とともに学校のQOL が低下する傾向があった（表 3－5）。
子どもの PTSS の経時的変化との関連因子は、親が抑うつ傾向と親の PTSS であった（表 4）。
親の抑うつ状態が重いほど子どもの PTSS は経時的に軽快し、親の PTSS が重いほど子どものPTSS も時間ともに増悪した。
ほとんどの回答者が、なんらかのチャイルドサポートを利用しており、今回の観察研究においてp値.081.473
.411
.333
.825.822.094

チャイルドサポートの有無の 2 群間で、子どものQOL,PTSS の経時変化に差がでるか否かの比較は行えなかった。そのため、2 回のアンケート間で利用したチャイルドサポートの種類を利用量に変換して因子を設定してみたが、今回の解析では関連は認めなかった。
D.考察
子育て世代のがん患者の抑うつ・不安は、時間

表４．子どもの心的ストレス症状(PTSS)の変化との関連因子

PTSD得点変化量（ｚ得点）回目それぞれの標準化得点（ｚ得点）を算出し、は、PedQL 身体は、関連因子を認めなかった（表表 3－5．PedsQL 学校機能の変化との関連因子

PedsQL学校変化量
β-.37 †
年齢.28
経過期間
告知時期-.17
抑うつ.31IESR合計-.07
チャイルドサポート-.092.37 †R†p <.10*p <.05**p <.01***p<.001歳）得点、IRS-R（15－18 歳）得点の 1 回目 2であった（表 3－1）
。PedQL 身体、PedQL 感情

表 3－4．PedsQL 社会性の変化との関連因子

PedsQL社会変化量
β-.22
年齢.27経過期間
告知時期-.16
抑うつ-.15IESR合計.32
チャイルドサポート-.05.24
R2†p <.10*p <.05**p <.01***p<.001（PTSS）のスコアに関しては、PTSD-RI（6-14p値.587.398.431.036.001.870.025

経過とともに軽減し、PTSS の侵入症状、過覚醒症状も経時的に改善していた。
がん患者を親にもつ子どもの QOL は、経時的に改善し、特に身体機能、感情の機能が改善していた。子どもの PTSS は、時間経過による明らかな改善は認めなかった。
子どもの QOL,PTSS の経時的変化、特に増悪に関連する因子は、親が高齢であること、自分ががん患者である体験に関する PTSS が高い親の場合、時間経過とともに子どもの QOL（特に学校 QOL）は低下し、子どもの PTSS は増悪傾向であるといえる。
一方、発症後時間が経過している場合は、子どもの QOL は改善している傾向があった。

4

用なプログラムと言える。

がんに罹患した体験についてPTSS が重い子育て

今後は、親と死別時、死別後の子ども支援の在り世代のがん患者や、年齢が高いがん患者が子育て中である場合、子どもの QOL（特に学校機能）は悪方も検討されるべき課題と考える。

化する傾向があり、子どもの PTSS は時間経過とともに増悪することが明らかなので、そのような状況≪小児がん経験者の自立・就労支援≫のがん患者には、子どもの存在を意識した支援が必B.研究方法要といえる。

１．小児がん経験者の個別面接

分担研究施設ごとにさまざまな支援方法を試み、昨年度までのアンケート調査では抽出されなかった

毎年改良を行いながら有用な支援方法を構造化した問題を浮き彫りにするために、全国に存在する自ものが完成した。子育て中のがん患者を対象にした立・就労困難な小児がん経験者の個別面談を行った。

ピアサポートグループの開催（田巻分担班：わかば

２. 就労パイロット事業：全く異なる２つの就労支カフェ）や、その子どもを対象にした病院主催のイ援プログラム（農場、喫茶店）において、実践に伴ベント（病気、病院、仲間を知り、命を考える）（清う問題点をまとめた。

藤分担班：キッズ探検隊、大谷分担班：キッズフェ
C.研究結果ス、田巻分担班：ことりカフェ）は、有用であった。
特に、米国で開発された CLIMB®の日本語版(小林就労困難者への聞き取り調査から、負の体験を繰分担班)は、子どもに関する知識のない医療関係者でり返すうちに支援との関係が立たれて孤立し、調査も、2 日間の講習を受講することで、開催が可能で対象者としても探すことが困難な状況になっていた。

あり本年度は、全国 4 施設で開催した。ファシリテ

就労パイロット事業は、事業維持のための経済的なーター養成講座も今年度は 2 回目を開催し、好評で基盤を整えることが必要。現場においては、小児が昨年度と合わせて 76 人のファシリテーターを育成

ん経験者の晩期合併症を理解したうえで、一般的なした。パイロットグループでは、親子双方に有用で社会人育成のプログラムが有用であった。

あることが明らかになった。
D.考察

そして、治療の甲斐なく親との死別を余儀なくされる子どもへの対応は、臨床現場では、さらに困難

がん診療拠点病院とがんの子どもを守る会が連携な場面である。中・高生の時期に親と死別を経験しを深め、ここを中心とした、各地の親の会が、自立・た医療関係者に半構造化面接を行ったところ、①子就労困難者の相談窓口を大きく掲げることで、支援どもなりの生活パターンがあること、②状況がわかを必要としている小児がん経験者が発掘できる可能らない中で疎外感、孤独感を体験し、③非日常的ながあると考える。

状況に、怖さを感じ、④自立前の親との死別体験は

小児がん経験者の自立就労支援には、社会人育成その後も大きく影響していること、がわかった（大のプログラムが有用と考えられ、引きこもり支援セ谷分担班）。

ンターのような既存の施設の利用ができるとよいと本年度の結果から、闘病中もしくは寛解中のがん考える。また、新たな施設を立ち上げるには経済的患者の子どもを意識した家族支援が必要な対象が明基盤の確保が一般的には困難なので、企業との連携らかになり、その方法も具体的にさまざまな提案が（ハローワークなど）も必要であるが、小児がんはなされた。

疾患は完治していても見えない晩期合併症による機今後は、死別時、死別後の子どもへの支援の在り能障害や継続的に医療が必要な状態であることの理方が、検討課題と考える。

解を得ることも必要と考える。

E.結論

E.結論

子育て世代のがん患者で、PTSS が重い、または自立・就労支援を必要としている小児がん経験者

高齢の患者においては、子どもの存在を意識した家の相談窓口を 親の会などを中心に拠点病院と連携族支援が必要である。その方法は施設によりさまざして明示することが必要。その後の支援は、小児がま提案できるが、CLIMB®日本版は、親子双方に有ん経験者の晩期合併症の理解を得たうえで、既存の5

施設・プログラムを利用することが実現可能な方法と考える。

Ｆ.研究発表1. 論文発表
1) 小澤美和 ：子育て中のがん患者とその子どもの
心 がん看護 2013;18（3）p373-376
2) 小澤美和 .：小児がん患者と家族および、子育て世代のがん患者とその家族の支援 がん患者とその子どもたちの現状と支援 小児保健研究.
2013；72(2)217-219
3) 阿佐美百合子, 小澤美和 . 実践領域に学ぶ臨床心理ケーススタディ 臨床心理ケーススタディ 1)
コアから思考する 医療 総合病院小児科領域の心理臨床 臨床心理学 増刊号 5:82-87,2013
4) 東飛鳥, 小林明雪子, 小澤美和, 細谷亮太. 幹細胞移植ドナー候補となったきょうだいに対するトラウマの視点からの心理的評価 子どもの心とからだ. 22(1)63-68,20135) 三井千佳, 山崎あけみ, 上別府圭子, 小澤美和 ,真部淳. 思春期がん経験者の QOL と病気に関する自己開示 日本小児血液・がん学会雑誌50(1)79-84,2013
6) 武井優子,尾形明子, 小澤美和, 真部淳, 盛武浩,平井啓, 鈴木伸一. 小児がん経験者の病気のとらえ方の特徴と退院後の生活における困難との関連 行動療法研究 39(1)23-33,2013
7) 小澤美和. 医療者が知っておきたいがんサバイ
バーシップ 4.家族のサポート
pp88-94,2013(東京)8) 石田也寸志、林三枝、井上富美子、小澤美和 : 小児がん経験者の自立・就労に関する横断的実態調
査. 日本小児血液・がん学会雑誌、2014 年(印刷中)4）小澤美和 . シンポジウム１小児がん患者とその家族への心理社会的支援の在り方を考える～きょうだい支援～ 第 26 回日本サイコオンコロジー学会総会 平成 25 年 9 月 20-22 日大阪5）Takei Yuko, Ozawa Miwa, Nagao Ayami,
Hasegawa Daisuke, Ishida Yasushi,
Manabe Atushi, Hosoya Ryota. Factors
worsen the posttraumatic stress symptoms
in childhood cancer patients: a longitudinal
study The 45th Congress of theinternational society of pediatric oncology(SIOP) 25-28.Sep. 2013 HongKong6）久野美智子、小澤美和 、大曲睦恵、石田智美、林章敏、細谷亮太. 祖母の死を通して母子関係の再構築を支えた事例 第 38 回死の臨床研究会 平成 25 年 11 月 2-3 日 松江7）Miwa Ozawa , Sachiko Kiyoto , Hiroyuki
Ohtani , Tomohiro Tamaki , Shinichi
Tsujimoto . Title Characteristics associatedwith posttraumatic stress symptoms andquality of life in children with parental
cancer in Japan. 15th International
psycho-oncology symposium 4th-8th Nov.
2013 Amsterdam8）Mariko Kobayashi, Kaori Osawa, Miwa
Ozawa. Support Group for Children Whose
Parent Has Cancer - Implementation andEvaluation of the CLIMB ® Program inJapan. 15th International psycho-oncology
symposium 4th-8th Nov. 2013 Amsterdam

2. 学会発表1）小林真理子、大沢かおり、井上絵未、村瀬有紀
子、三浦絵莉子、小澤美和 . がん患者の子どもへのサポートプログラム日本語版の作成（１）―
CLIMB®プログラムの実施と普及― 第 18 回緩和医療学会 平成 25 年 6 月 21-22 日横浜2）村瀬有紀子、小林真理子、大沢かおり、井上絵未、三浦絵莉子、小澤美和 . がん患者の子どもへのサポートプログラム日本語版の作成（２）―CLIMB®プログラムの実施と普及― 第 18 回
緩和医療学会 平成 25 年 6 月 21-22 日横浜3）小澤美和 ：終末期の患者とその家族～子どもをめぐる思い～ 第 46 回家族療法学会 平成 25年 6 月 22-23 日 東京

3. その他の発表
1）小澤美和 ：子どもが大切な人と別れるということ～小児科医の立場から～ グリーフサポートリンク主催第 1 回研修会 聖路加国際病院 平成 25 年 5 月 18 日
2）小澤美和 ：がんの親と子どもの心理状態 慶
応義塾大学 平成 25 年 7 月 5 日
3）小澤美和 ：子どもが死をどうとらえるか 群
馬小児がん研究会 群馬小児医療センター
平成 25 年 8 月 23 日
4）小澤美和 ：がん患者の子どものチャイルドサ
ポート～パパやママががんになったら～ 第123 回聖路加合同カンファレンス トイスラーホール 平成 25 年 10 月 21 日
5）小澤美和 ：大切な人が重い病気になった時、6

子どものためにできること 臨床心理士犬種会
日赤本社ビル 平成 25 年 12 月 6 日
6）小澤美和 ・山内英子主催：がんになっても暮らしやすい社会をめざして～働く世代と子供のサポート～ 厚労科研（がん臨床研究）推進事業公開シンポジウム. 学校法人 聖路加看護学園 講堂 平成 25 年 12 月 21 日
7）小澤美和：親が“がん患者”である子どもの心～研究成果をふまえて～ 松山市民公開講座 松山コミュニティーセンター 平成 26 年 1 月 11 日
8）石田智美、大曲睦恵、久野美智子、三浦絵莉子、小澤美和 、林章敏、山内英子、石松伸一. 患者とその子どもへのサポートを考える『チャイルドサポート』活動を通して 第 5 回聖路加アカデミア
聖路加看護大学 平成 26 年 2 月 1 日
9）小澤美和：がん診療におけるチャイルド Hope
Tree5 周年記念市民講座 放送大学 平成 26 年
3月9日
Ｇ.知的財産権の出願・登録状況（予定を含む。）
1. 特許取得該当なし
2. 実用新案登録
該当なし
3. その他
該当なし

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