（報告）

障害のある子どものきょうだい児を育てる
親の悩みに関する質的検討－アンケートの自由記述分析－
阿部美穂子 １） 岡島紗也奈 １） 勝俣有菜 １） 清水来夢 １）
要 旨
本研究ではきょうだい児を育てる親の悩みに関する自由記述の質的分析を行った。全国 30 機関に属する親から得た 281 項目の意味内容をきょうだい児の年齢３群（幼小・中高・成人）ごとにカテゴリーに分類し、きょうだい児のライフステージによる相違や特徴を明らかにし、家族支援プログラム開発の示唆を得ることを目的とした。その結果、各群共通の 6 カテゴリーが見出された。
「きょうだい児の人間関係への懸念」には全年齢群で最多数の項目が含まれ、「同胞の存在がきょうだい児の将来の生活に負担となる懸念」は成人群で増加及び具体化した。また全年齢群に一定数の「きょうだい児と親の精神的負担感」が見出された。分析から「幼小期における子育ての実質的支援」「早期からのきょうだい児理解支援」「中高生期における精神的支援」「成人期における情報的支援」に併せ、全ライフステージを通じた「親子のコミュニケーション促進支援」「仲間づくり支援」の必要性が示唆された。
キーワード ： 障害児のきょうだい

障害児の家族支援

子育て支援

きょうだい支援

きょうだい児を育てる親の悩み

Ⅰ . 本研究の目的する項目の選択率を比較したところ、幼群と小群が中障害のある子どもを育てる親が抱える困難について

高群より、さらに中高群が成人群よりも有意に高かったは、多くの知見が積み上げられてきている（西嶋・西本・（ p <.001 ～ .05）
。このように、低年齢きょうだい児を

齋藤・柴・増田・達川・仲野，2019；他）が、いわゆ

育てる親ほど悩むものが多く、若い親は子育て経験がる障害のない兄弟姉妹（以下、きょうだい児）を障害

浅い状況で、同胞ときょうだい児の子育ての両立といのある子ども（以下、同胞）とともに育てることも、親う難しい局面に立ち向かい、苦慮している現状が明らには決して簡単ではないと想像される。なお、本研究かとなった。

では、種類を問わず医師から障害の診断を受けていそこで、本研究ではきょうだい児を育てる親の悩みる者を「同胞」とし、障害の診断がなく、顕著な発に関する自由記述回答内容の質的分析を試みる。回

達の遅れや身体機能上の問題を有しない兄弟姉妹を

答を年齢群別に分析し、きょうだい児のライフステー「きょうだい児」とする。阿部（2021）が実施した、きょジによって、どのような相違や特徴があるのかを明ら

うだい児育ての悩みに関する親への質問紙調査結果でかにする。これにより、きょうだい児を育てる親の悩は、きょうだい児の有無を問わず同胞家族に配布したみに即した家族支援プログラムのコンテンツ開発のた1981 中、回収した 751（回収率 37.9%）の内、データ

め、有用な示唆を得ることを目的とする。

不備等を除く有効回答 659（回収中 87.7%）の 88.5％
が悩んでいることが示された。また、各家族の最年長

Ⅱ . 研究の方法

きょうだい児の年齢に基づく、幼（0 ～ 6 歳）群・小（7１. 分析対象～ 12 歳）群・中高（13 ～ 18 歳）群・成人（19 歳以

分析対象は、阿部（2021）の調査研究で用いた「きょ上）群の 4 群間での統計的検討の結果、悩み有とすうだい児の子育てアンケート」において、回答者（親）る者は幼群・小群で期待値より有意に多く、成人群でがきょうだい児育てに関する悩み項目の選択後に追加少なかった（ p <.01）。併せて、悩み項目を示し、該当した自由記述である。選択肢は、きょうだい児の精神受付日：2021 年 10 月 6 日
1）山梨県立大学看護学部

受理日：2021 年 12 月 15 日

− 11 −

的状態に関する懸念、きょうだい児と、同胞や親、周カテゴリーに含めた。統一カテゴリーの作成にあたり、

囲の人々との関係性に関する懸念、将来に関する懸念、

意味内容の包含関係を検討し、【大カテゴリー】〈中

親自身の子育てにかかる精神的状態に関する懸念のカテゴリー〉[ 小カテゴリー ] の階層に分けた。併せて、全 22 項目からなる。回答者は、該当する悩みを複数

各カテゴリーの中心的意味内容を示す短い文章を作成

選択した後、選んだ項目の有無を問わず、悩みについし、タイトルとした。最後に各カテゴリーの特徴及び、て詳述・追加したいことがあるなら、自由に記入する

カテゴリー間の相互関係を考察した。

ように求められた。自発的に追加した記述であること

筆者ら全員で、上記の手続きを幼小群、中高群、から、回答者が積極的に伝えたい内容や、強い思いを

成人群の順で繰り返した。手続き上、最初に作成したもつ内容が含まれ、悩みをより明確に把握できると考幼小群のカテゴリー案が、中高群、成人群の分類にえる。北海道・北陸・関東・近畿・中国に所在する特影響することは避けられないが、むしろ、きょうだい

別支援学校、児童発達支援センター、障害児（者）親

児の年齢により変化しない内容と、各年齢特有の内容の会等、計 30 か所に所属する親からの匿名回答であを抽出する際にわかりやすいと考え、敢えてこの方法

り、調査期間は、2017 年 9 月～ 2018 年 4 月であった。

を用いた。その後、最終段階として、各年齢群におけきょうだい児の年齢記入が確認できた回答は 669 で、る分析結果を比較検討し、きょうだい児の各ライフス

その内訳は、幼群 115（17.2％）、小群 187（28.0％）、

テージにおける親のきょうだい児育ての悩みの相違点

中高群 190（28.4％）、成人群 177（26.5％）であった。

や関連性について考察を行った。

また、同胞の障害種は、身体障害 63（9.4％）、知的

３. 倫理的配慮

障害 277（41.4％）、
知的障害を併有しない発達障害（以研究協力機関に対し研究の趣旨、個人情報の保護下、同様）86（12.9％）、重度重複障害 228（34.1％）、

方法及びデータ使用に関して文書、必要に応じて口その他・不明 15（2.2％）であった。その中から、単頭で説明した。個人を特定できないように、きょうだ

語のみの記述など意味内容の把握が困難なもの等をい児の有無を問わずアンケート用紙を配布し、該当者除く 192（28.7％）の記述が得られた。内訳は、年齢で研究への協力に同意する者のみ回答するよう求めた。

別に、幼群 30（全幼群中 26.1％）、小群 49（全小群中

回答の返送をもって同意を得られたと判断した。なお、

26.2 %）、
中高群 55（全中高群中 28.9％）、
成人群 58（全利益相反はなく、研究倫理審査委員会の承認を得てい成人群中 32.8％）であった。また、同胞の障害種別

る（承認番号：北教大研倫 2018054001）。

は、身体障害 13（全身体障害中 20.6％）、知的障害 76
（全知的障害中 27.4％）、発達障害 2 8（全発達障害中Ⅲ . 結果と考察

32.6％）、重度・重複障害 70（全重度・重複障害中

１. カテゴリー分類結果

30.7％）、その他・不明 5（33.3％）であった。年齢種

全部で 288 の意味内容項目が得られた。そのうち、別、障害種別における記述群と非記述群のクロス集計

きょうだい児育てとの関係性が見いだせないと判断さによる（χ二乗検定）の結果、有意差は見られなかっれた 7 項目を除いた 281 項目を分析対象とした。分類た。幼群の記述数が少なかったこと、
及び、
阿部（2021）

結果について、幼小群を Table １、中高群を Table 2、の量的分析段階で、幼群、小群双方の悩み選択率が成人群を Table 3 に示す。表中において個人情報は文高かったことから、幼及び小群をまとめ、幼小群・中言を差し替え、長い文章は一部を省略している。また、高群・成人群の 3 群に分けて分析対象とした。

各年齢群に【その他】カテゴリーが含まれるが、これ

２. 分析方法

は直接きょうだい児育てにかかわる悩みではないもの

まず、個々の記述データを含まれる意味内容のまとの、回答者がきょうだい児育てに関連すると意図してまりに区切って（意味内容項目）とし、年齢群別に個記述したと判断されたものを分類した。

別番号を付して一覧化した。次に、各項目について筆

２. 幼小群のきょうだい児育てに関する悩みの構造者らが個別に熟読し、共通する意味をもつ項目を集め、幼小群の意味内容項目総数は 132 で、6 つの大カカテゴリー化した。その後、各自が作成したカテゴリー

テゴリーに分類された。最も項目数が多かったのは、案を持ち寄って協議し、修正、統一化した。筆者間【A きょうだい児の人間関係に懸念がある】で、全体で意味内容の解釈に齟齬が生じた場合は、全員が納の 48.5％を占めており、幼小群の中核的悩みである

得できるまで協議し、分類に加えた。複数のカテゴリーと考えられる。本カテゴリーはさらに 3 つの中カテゴに属すると結論づけられた項目については、重複してリーに分類された。そのうち、〈①親自身ときょうだい− 12 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する質的検討

Table １ 幼小群カテゴリー分類結果
カテゴリー

意味内容項目例

大中 小
A き ょ うだい 児 の 人 間 関 係 に 懸 念 が ある
➀ 親自身ときょうだい児との関係に懸念がある（きょうだい児が習い事をしたくても、同胞が在宅していると、時間帯が合わなかったりな
きょうだい児が使える時間や機会を奪ってしまっ
ど、何とかしてあげたいのだが現実的に無理なことが多々ある）（きょうだい児との関わりaているが少ない。障害児にかかりきりになってしまう)（きょうだい児が私に対して、気を使いすぎていると感じることがあるけれど、それに対しきょうだい児に我慢させたり、気を使わせてしまって、どう声をかけてあげればよいかわからない）（結局きょうだい児が我慢するという繰りbている返しになるので、親としても切ない）（「自分でやって、自分でできるでしょ」と目を向けてあげる余裕もなく、優しくできず、つ同胞ときょうだい児を不公平に扱ってしまい、扱い怒ったり、冷たい態度を取ってしまう）（同胞に対しては仕方ないと、妥協できることでc
いに差異が生じているも、きょうだい児には同じではない）（同胞の障害をどのように説明したら、きょうだい児は傷つかないのか）（告知のタイミン
d 同胞の障害についてどう説明するか難しい
グがわからない）（きょうだい児のしつけがぶれやすくなってしまい、親の考え方に一貫性がなく、きょうだいe きょうだい児へのかかわり方に迷いがある
児への接し方に問題が生じて、親子関係も難しくなる）➁ 同胞ときょうだい児との関係に懸念がある
きょうだい児が同胞の行動をまねてしまうのが心 （きょうだい児が同胞の言葉や行動を真似するようになって困っている）（学校に行ってｆ
配であるも保健室にいる同胞のことをうらやましく思っている）
同胞とけんかをしたり、暴力をふるったりすること （思春期に入ったのか、以前は同胞に優しかったのにすぐにけんかになる。この先、このまｇが心配であるま仲が悪くなったらどうしたらよいものか）
同胞に過剰な世話や干渉をすることが気がかり （同胞が転んだりすると、「もっと（障害の状態が）悪くなるよ！」などときょうだい児が言うhである
ので、それを叱っていいのかわからない）
発達レベルが逆転したら、きょうだい児と同胞の （4歳のきょうだい児が障害のある7歳の同胞の発達年齢を超えてしまい、お世話をする
i
関係をどうつくればよいかわからない対象になってきているのが心配である）➂ 他の人々ときょうだい児との関係に懸念がある
同胞がいることで、きょうだい児とその友達との （同胞がいることで、きょうだい児の友人が嫌がって遊びに来てくれなくなり、友達関係に関係がうまくいかなくなる
悩まなければならず、校区外の学校へ登校している）
同胞がいることで、きょうだい児が周りからどう思 （親自身もまったくそうでない訳ではないが、周りの視線が気になるようで、同胞と一緒k
われるか気にして、行動が制限されるに外出することに抵抗があるようだ）
同胞について、きょうだい児の友達などきょうだ（きょうだい児のためには、障害のある同胞のことを周りにオープンにした方がよいのか、
l い児にかかわる人に、親がどのように説明してよ
必要以上に知らせないほうがよいのか）
いかわからない
同胞がいることで、きょうだい児が周りの人の中 （他の親から注意されたことを同胞が守れず、何回も注意されて、親もきょうだい児も気ｍ
で嫌な思いをすることがある
まずい）
同胞のことで、友達関係で嫌な思いをしたとき、（同胞のことで、いやな思いをしたり、何か言われたとき、きょうだい児に何を話してあげｎ きょうだい児にどのように対応したらよいかわか
たらよいのか）らないｊ

B き ょ うだい 児 へ の 支 援 が 不 十 分 な ため 、 必 要 な 体 験 が で き ず 、 育 ちに 支 障 が 出 る こ と が 心 配 で ある地域に家族で活用できる支援が少ないため、きょう （公園や遊び場、イベントなど、いろいろ連れていきたくても、車いすでは入れないとか、➃だい児が子どもらしい生活を体験できない
障害児は参加してもよいが、きょうだい児はだめとかという制限で悩んでいる）
家庭外で活用できるきょうだい児への支援が不十 （きょうだい児が同じ立場の子どもと友達になりたい時期があり、きょうだい会に参加し➄分であるたいと思ったが、近くの活動団体が見つけられなかった）
家庭内で子育てに理解・協力が得られないことが （夫や祖父母の理解がなく、同胞への差別的発言がきょうだい児への悪影響となる）⑥
きょうだい児の育ちに影響している（母親がすることが多く、きょうだい児を長時間保育園に預けることになる）（きょうだい児に支援が必要とわからなかった。何でもできて、理解力があり、できている➆ きょうだい児に必要な支援がわからないと思っていた）（どんなサポートが必要かなど、知りたかった）
C 親 や き ょ うだい 児 が 精 神 的 な 負 担 を抱 え て い る
これからのきょうだい児の子育てに対して、漠然とし （親としては、少し先、もっと先、ずっと先、心配しかない）（これから、きょうだい児に必要➇た不安がある以上の嫌なことが起こるのではないかと不安）（きょうだい児の精神状態が不安定で、会話ができていない。そのため、家庭崩壊状態➈ きょうだい児が精神的に不適応な状態に陥っているになっている）（きょうだい児が不登校になり、かなり苦しんだ）（親自身の悩みや、不満の吐き出し場がないことが非常につらい）（きょうだい児の学校
親の相談相手がいない➉
園に顔も出せず、知り合いが得られず、情報がなく、困った）（きょうだい児にいい学校に行かせたいというエゴを押しつけてしまう。適切でないと理⑪ 親が精神的な葛藤を抱えている
解しているのに、そうせずにいられない）
D 同 胞 の 存 在 が 、 き ょ うだい 児 の 将 来 の 生 活 に 負 担 と な る こ と が 心 配 で ある
（私たちには親としての責務があるが、きょうだい児は違うのではないかと思う。どう解決
親なき後、同胞とともに暮らす生活がきょうだい児に⑫したらよいか）（親には相談できる人がいるが、親がなくなった後、きょうだい児にかかる負担となることが心配である
負担、相談できる仲間がいないことが不安）
同胞の存在がきょうだい児の恋愛や結婚の妨げに （同胞のせいで、きょうだい児の結婚等がダメになるのは避けたい）（将来結婚となった⑬
なることが心配である
ときは、お互いの家族が分かり合えるかどうか不安）⑭ きょうだい児が将来自由な生活スタイルを選べない （同胞がいるので、きょうだい児が将来やりたいことを我慢するのではないか）
E 新 たな 子 ど も を産 む こ と に 不 安 が ある

（また障害があったらと、気になる。世話をさせることになる）

F そ の 他 （ き ょ うだい 児 に つ い て 直 接 的 に 言 及 し て い な い が 、 関 連 す る と 思 わ れ る も の ）⑮ 同胞の状態に気ががりがある⑯ 今後の家族状況に気がかりがある⑰ 社会の障害に対する見方に気がかりがある（同胞が、きょうだい児のしていることができず、悔しい思いを訴えるときに、どう対応するのがよいのかわからない）（祖父母が病気などで介護が必要になると、介護がダブルになり、きょうだい児の受験期にぶつかったらと不安になる）（まだまだ障害児・者は冷めた目で見られ、同情されるような感じがある）− 13 −

項目
数

%

64

48.5

33

25.0

11

8.3

7

5.3

6

4.5

5

3.8

4

3.0

12

9.1

4

3.0

4

3.0

2

1.5

2

1.5

19

14.4

9

6.8

4

3.0

3

2.3

2

1.5

1

0.8

23

17.4

8

6.1

6

4.5

6

4.5

3

2.3

23

17.4

8

6.1

7

5.3

5

3.8

3

2.3

16

12.1

10

7.6

4

3.0

2

1.5

1

0.8

5

3.8

2

1.5

2

1.5

1

0.8

合計 132100

Table ２ 中高群カテゴリー分類結果
カテゴリー

意味内容項目例

大中 小
A き ょうだい 児 の 人 間 関 係 に 懸 念 が ある
➀ 親自身ときょうだい児との関係に懸念がある（きょうだい児は、同胞について思いや考えがあっても、その思いを親には伝えられないのきょうだい児に我慢させたり、気を使わせてしまっaではないか）（きょうだい児は、「自分だけ我慢して頑張っていることがバカみたいだ」と言ているう）（同胞の将来について「自分が何とかしなければ」と責任を感じている）（同胞の登校しぶりやパニックで、きょうだい児の卒業式などに出席してあげられない）
きょうだい児が使える時間や機会を奪ってしまって（行事の時に同胞を優先せざるを得ない）（きょうだい児の困った姿があっても、同胞の世bいる
話で対応する時間をつくれない）（きょうだい児との親子関係を回復できるように、できることをしてみているが、なかなかうc きょうだい児へのかかわり方に迷いがある
まくいかない）(わざと反抗するので、注意するのを諦めて、大人になってくれるのを待っている状態である）➁ 同胞ときょうだい児との関係に懸念がある
同胞とけんかをしたり、暴力をふるったりすることdが心配である
きょうだい児が同胞の将来をどのように考えていe
るかがわからない

5.9

4

4.7

3

3.5

1

1.2

8

9.4

5

5.9

2

2.4

1

1.2

7

8. 2

5

5.9

1

1.2

1

1.2

14

16. 5

7

8.2

6

7.1

1

1.2

22

25. 9

11

12.9

10

11.8

1

1.2

1

1. 2

18

21. 2

7

8.2

6

7.1

2

2.4

（きょうだい児が周囲の目を異常なくらい気にする。というのも、今まで障害のある同胞のことで嫌な思いをしたことが多かったから。なので、同胞に外に出てほしくないと言う）（小さい時は一緒に外食や買い物に行っていたが、今は別々に行っている。親もフルタイムで仕事をしているが、時間を作って、同胞とは別々に、きょうだい児と行動している）

D 同 胞 の 存 在 が 、 き ょうだい 児 の 将 来 の 生 活 に 負 担 と な る こ と が 心 配 で ある
同胞の存在がきょうだい児の恋愛や結婚の妨げになることが心配である（同胞が原因で、きょうだい児の交際や結婚に影響が出るんじゃないかと不安と心配が募る）（結婚や交際の相手が受け止めてくれるかが心配）（きょうだい児には親なき後負担をかけたくないと思っているが、先のことがわからない）
親なき後、同胞とともに暮らす生活がきょうだい児に⑪（きょうだい児は、親なき後のことは引き受けるといってくれているが、不安、心配は尽きな負担となることが心配であるい。負担をかけて申し訳ない）（きょうだい児に、特に金銭的な負担はかけたくない）（きょうだい児にはきょうだい児の人生があることを理解してはいるが、現実的に頼れるのはきょうだい児だし、障害児施設などの悲しいニュースを目にすると、将来同胞を預けるこ⑫ きょうだい児が自由な生活スタイルを選べない
とも不安）
きょうだい児にも障害があるかもしれないという不安が （大人になってきょうだい児にも障害が出る可能性を感じる。それに対して、どうしてよいのEあるかわからない）F そ の 他 （ き ょうだい 児 に つ い て 直 接 的 に 言 及 して い な い が 、 関 連 す る と 思 わ れ る も の ）⑯5（きょうだい児は同胞の将来をどう考えているのだろうかと思う）（反抗期のきょうだい児を育てるにあたり、つい親自身が感情的になってしまう。一人親で、心に余裕がない。きょうだい児に八つ当たりをしてしまう事も…。親自身のコントロール➆ 親が精神的な葛藤を抱えているを上手にできる方法を知りたい）（きょうだい児は我慢することが多いので、できる限り時間を作ってやっているが、自分も疲れてしまう）（同胞のことを好きな異性に知られるのが嫌で、つらい思いをして家で不満をぶつけて、「死にたい。なんで産んだんだ」と、とにかく親を責める）（同胞のことでいろいろあり、きょ➇ きょうだい児が精神的に不適応な状態に陥っている
うだい児が不登校になり、2年間近く自室でひきこもって過ごし、壁を削ったり、自分の体をかきむしったりしていた）
これからのきょうだい児の子育てに対して、漠然とし （親を必要とすることが小学校の頃より少なくなった為、現在の悩みは減ったが、その分、➈た不安がある
将来についての心配が大きくなっている）⑮ 親自身の事情で家族に十分対応できない

14.1

2.4

C 親 や き ょ うだい 児 が 精 神 的 な 負 担 を抱 え て い る⑭ 現在の同胞との家族生活に悩みがある122

家庭外で活用できるきょうだい児への支援が不十分 （思春期を迎えているきょうだい児に相談できる同じ立場の友達があればいいと感じる）➃
である（きょうだい児の思いを受け止めてくれる第三者がいてくれたらと常々思っている）
地域に家族で活用できる支援が少ないため、きょう （きょうだい児の学校の行事などの際、同胞の預け先がないために、行事自体に➄だい児が子どもらしい生活を体験できない
参加できないことが多い）
家庭内で子育てに理解・協力が得られないことが⑥（父親の同胞に対する理解がなく、協力が得られない）
きょうだい児の育ちに影響している⑬ 将来の同胞の生活が心配である

27. 1

3.5

B き ょうだい 児 へ の 支 援 が 不 十 分 な ため 、 必 要 な 体 験 が で き ず 、 育 ちに 支 障 が 出 る こ と が 心 配 で ある

➉

23

3

（同胞が支援級に行っていることを、きょうだい児は友達に話しているのか、どう思っている
同胞について、きょうだい児の友達などきょうだいのか、今も本音は聞けていない）（中高生の交際相手に対して、まずきょうだい児本人がｆ 児にかかわる人に、きょうだい児自身がどのよう伝えていいかどうかという気持ちも不安定で、もう、親もどう対応したらよいかわからない）に説明するのがよいかわからない（同胞に障害があることを友達には話していないようだ）
同胞がいることで、きょうだい児が周りの人の中で嫌な思いをすることがある
同胞がいることで、きょうだい児が周りからどう思h
われるか気にして、行動が制限される%（同胞がちょうど反抗期という事もあり、きょうだい間で些細なことから口げんかに発展する）（同胞が複数いるので、もめるときょうだい児がとばっちりを受ける）➂ 他の人々ときょうだい児との関係に懸念がある

ｇ

項目
数

（同胞の将来のことを考えて探したり調べたりしているが、地域では福祉が充実していな
いため、卒業後の進路など悩んでいる）（親なき後の同胞のことが心配でならない）（対応の時間や手段がないことに困っている）（同胞の食事中の自傷行為が深刻で、家族で食事ができない）（同胞の障害のため、今現在、日々の生活で精いっぱいである）（母親自身が体調不安定なので、きょうだい児にも同胞にも将来のために準備してあげた
いがなかなかできない）（仕事に追われて、障害児の勉強をしても生かせない）

将来きょうだい児の手助けを得られなくなることが不 （きょうだい児が家を離れることになった後、親だけで全部同胞を世話しなければならない
安であるのかと思うと気が滅入る）

1

1.2⑰ 社会の障害に対する見方に気がかりがある（外出時などジロジロ見られるので、もっと社会にわかっていただけたらと思う）

1

1.2⑱ 障害のある子どもを産んだことを後悔している（障害のある子をなぜ私が産んだのか、どうして産まれてきたのかと今でも悩む。不自由のない子を産み育てたかったと思う）

1

1.2

85

100

合計

− 14 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する質的検討

Table ３ 成人群カテゴリー分類結果
カテゴリー

項目
数

%

26

40.6

19

29.7

（自分に対する愛情を求めてくる。どれだけ愛情を注いでも足りないらしい。私の愛情の注ぎ方が過去のきょうだい児へのかかわり方に後悔があ 足りなかったのではないかと思って、今頑張っている）（早くからきょうだい児の気持ちに寄り添っa
るてやれなかったことを後悔している）（きょうだい児が大学生になった時、幼い頃、同胞の入院生活に母親をとられて、自分は祖父母に3歳から10歳まで預けられていた寂しさを語った）

5

7.8

意味内容項目例

大中 小
A き ょう だい 児 の 人 間 関 係 に 懸 念 が ある
➀ 親自身ときょうだい児との関係に懸念があるb

きょうだい児に我慢させたり、気を使わせてしまっている（いじめなどで、本当に悩んでいるときは、何も言わなくなった。気を使ってくれたのかなと思う）（きょうだい児は文句を言わず、友達から色々言われていたようだが、親に言うことなく、隠していたようだ）（同胞を一切否定したり非難したりしない子なので、かなり我慢しているのではないか）

4

6.3

c

（今も優しい子どもには育っているが、いろいろ大人として意見を言いづらかったりする面もあり、親なき後について、きょうだい児と話ができてい夫死亡後も、後見人問題など悩みがある）（きょうだい児が成人になり、理解してくれることが多くないなったので悩みはかなり減ったが、今後のことをどう思っているのか、なかなか聞けない）

3

4.7

3

4.7

2

3.1

2

3.1

3

4.7

1

1.6

1

1.6

1

1.6

4

6.3

2

3.1

1

1.6

1

1.6

2

3.1

1

1.6

（きょうだい児が後回しになってしまうのが心苦しい）（学校行事に行ってあげられなかったり、ゆっ
くり買い物に付き合ってあげられなかった。外食なども…）（孫の誕生の時にもっと手伝ってあげた
いのに思うようにいかず申し訳なく思った）（きょうだい児が困っている時にすぐに手を差し伸べてあげられず、かわいそうになってしまう事が同胞ときょうだい児を不公平に扱ってしまい、扱eある）（きょうだい児が小学生の時に父親がなくなり、同胞の世話にかかりっきりで、大学卒業まで
いに差異が生じている行事には参加していない）（本人の気持ちがわからない時がある。どう接したらいいかわからない）（親が同胞に対して感情
ｆ きょうだい児へのかかわり方に迷いがある
的に怒りをぶつけてしまう場面をきょうだい児が見ているので、母親を怖い存在と見られてしまうのではないか心配である）

d

きょうだい児 が使える時間や機会を奪ってしまっている➁ 同胞ときょうだい児との関係に懸念がある
今後のきょうだい児と同胞のかかわりに気がかh
りがある
同胞がなくなった時、きょうだい児が受けとめらi
れるか不安がある
きょうだい児が同胞に対して、同胞自身の障害
ｊをどう説明したらよいかわからない➂ 他の人々ときょうだい児との関係に懸念がある（今後、体格が大人に近づく同胞に対し、性別が違うきょうだい児をどの程度関わらせても大丈夫
なのか、きょうだい児はどのように感じるのかが気になっている）（きょうだい児は、同胞をとてもかわいがってくれ、その存在が癒しにもなっているようだ。同胞がいなくなった時、しっかり受けとめられるか、考えることがある）（「障害のある本人に障害の説明をするにはどうしたらいいのか」と、きょうだい児が親に聞いてきた）

同胞がいることで、過去に、きょうだい児が周りの人の中で嫌な思いをすることがあった（幼い頃、保育所に同胞を預けていたが、苦情を言われたり、先生から叩かれたりしたのをきょうだい児が見ていたことがある）（きょうだい児が成人に近づくにつれ、親や同胞と一緒に出かけることも減り、他人から同胞のことも聞かれなくなったようだ）

k

同胞がいることで、きょうだい児とその友達との（きょうだい児が友達からいろいろ言われていたようだ）
関係がうまくいかなくなる
同胞について、きょうだい児の友達などきょうだ（きょうだい児が成長して大きくなるにつれて、友達などに同胞のことをどのように説明しているのm い児にかかわる人に、きょうだい自身がどのようかわからない）に説明しているかわからない
B き ょう だい 児 へ の 支 援 が 不 十 分 な ため 、 必 要 な 体 験 が で き ず 、 育 ちに 支 障 が 出 る こ と が 心 配 で ある
過去に、家庭外で活用できるきょうだい児への支 （子どもたちが小さい小学生ぐらいまでの間に、同胞がいる同年代の子どもたちともっと交流させ➃援が不十分であった
たかった。大人が思う子どもの気持ちと子ども自身が感じることが違うと思うので）過去に、家庭内で子育てに理解・協力が得られな （子育てに夫がなかなか協力してくれず、大変だった。その影響もあり、親子間のトラ➄
かったことが、きょうだい児の現在に影響している ブルとなっている）
C 過 去 に 、 親 や き ょう だい 児 が 精 神 的 な 負 担 を 抱 えて い た
l

1

1.6

9

14.1

きょうだい児が精神的に不適応な状態に陥った時 （高校卒業してから、遅い反抗期のようなものがあった）（きょうだい児はもっと早くから親に対して期があった
何かを諦めていたのだと思う）（きょうだい児が自分は兄弟の中で一番かと何度も聞いてきた）5

7.8➆ 親が精神的な葛藤を抱えたことがあった（きょうだい児が小学生の頃は我慢ばかりさせ、その事で親自身が自己嫌悪になり感情のコントロールができず、家族に八つ当たりしたこともあった）（同胞を理由にしてしまいがちだが、実は親自身が仕事や家のことで、体も頭も疲れていて、心にゆとりがない時期があり、子どもたちにゆったりと向き合うことができていなかった）2

3.1➇ 親の相談相手がいなかった（きょうだい児に十分かかわってやれず困っていることを、どこに話せばよいかわからず悩んだ）（はっきりした相談先も少ないうえ、（会合などに）出られないことは多く、親同士ともなかなか話し合えないので、なお情報に欠けていろいろあった）

2

3.1

20

31.3

12

18.8

8

12.5

1

1.6

6

9.4

3

4.7

2

3.1

⑥

D 同 胞 の 存 在 が 、 き ょう だい 児 の 将 来 の 生 活 に 負 担 と な る こ と が 心 配 で ある
（親なき後のこと、きょうだい児には託せない）（将来、きょうだい児に同胞の面倒を頼れるのか心
親なき後、同胞とともに暮らす生活がきょうだい児 配である）（親がなくなった後のこと、後見人としてきょうだい児一人に押し付けてしまうようになっ➈に負担となることが心配であるてしまうのではないかという不安がある）（複数のきょうだい児がいるが、誰が同胞を支えてくれるかが悩みである）（結婚相手の親族が、兄弟姉妹に障害者がいることをどう感じるか心配である）（現在きょうだい
児に交際相手がいる。相手の親に断られたらと思うと不安で仕方ない）（きょうだい児が将来結同胞の存在がきょうだい児の恋愛や結婚の妨げに➉婚しようと思っている人に同胞のことをどう話すかをどうアドバイスすればよいかわからない）（きょなることが心配である
うだい児が同胞の将来を心配して、「結婚しない」「同胞の世話をする」といったことがある。自由に恋愛して結婚してほしい）（きょうだい児が結婚して子どもが生まれるまでは、生まれてくる子どもに障害があるのではない
かと、不安だった）
F そ の 他 （き ょう だい 児 に つ い て 直 接 的 に 言 及 して い な い が 、 関 連 す る と 思 わ れ る も の ）（親なき後は同胞は施設に入所するしかない。その時入所できる施設があるかが一番不安で、一⑪ 将来同胞のための施設がないことが不安である
番の悩みである）（将来入所施設がなくなるのが非常に怖い現実である）（成年後見人制度についてよくわからない）（老後が早く来る同胞に、予防できることがあるか知⑫ 同胞の将来の生活に関する情報が不足しているりたい）⑬ 今後の家族状況に気がかりがある（親が病気になった時が不安である）

E き ょう だい 児 が 子 ど も を 産 む こ と に 不 安 が ある

合計

− 15 −

1

1.6

64

100

児との関係に懸念がある〉に属する項目が 25.0％を占

たたまれない思いを体験することになる。親もまた同め、親にとって大きな気がかりとなっていると考えられ

じ思いを体験しており、［l 同胞について、きょうだい児

た。その内容には、きょうだい児が最も親を求め、かの友達などきょうだい児にかかわる人に、親がどのようかわりを必要とする時期にあるにもかかわらず、同胞に説明してよいかわからない］［n 同胞のことで、友達の世話にかかりっきりで、きょうだい児が後回しになり、関係で嫌な思いをしたとき、きょうだい児にどのように時間や労力を十分割いてやることができない親の葛藤対応したらよいかわからない］という戸惑いに直面すが表れている。すなわち、［a きょうだい児が使える時

ることとなる。

間や機会を奪ってしまっている］現状や、［b きょうだ

一方、【B きょうだい児への支援が不十分なため、い児に我慢させたり、親に気を使わせてしまっている］

必要な体験ができず、育ちに支障が出ることが心配状況に、親は後ろめたさを感じつつも、解決方法を見である】は、まさに同胞ときょうだい児をともに育てて出せない。さらには、時間や心の余裕のなさや、同いるその時に、きょうだい児のために活用できる支援胞との発達到達度の差から生じるきょうだい児への期が足りないと親が実感している悩みであり、17.4％を占待から、結果的に［c 同胞ときょうだい児を不公平にめた。
〈④地域に家族で活用できる支援が少ないため、扱ってしまい、扱いに差異が生じ］、［e きょうだい児へ

きょうだい児が子どもらしい生活を体験できない〉〈⑤のかかわり方に迷いがある］という親自身の態度のブ

家庭外で活用できるきょうだい児への支援が不十分でレとなって、ますます親子関係の違和感や軋みにつなある〉という、地域での実質的支援資源の少なさに加がっていく。

え、〈⑥家庭内で子育てに理解・協力が得られないこ

このような親子関係は、もう１つの、〈②同胞ときょうとがきょうだい児の育ちに影響している〉という家庭だい児との関係に懸念がある〉と表裏一体である。親環境もあり、きょうだい児に子どもらしい生活体験のによる同胞ときょうだい児の扱いの差は、きょうだい児

環境を整えてやれない状況に苦しむ親の思いが見て取の同胞に対するかかわり方に影響を与え、［f きょうだれる。また、親自身が〈⑦きょうだい児に必要な支援い児が同胞の行動をまねてしまう］［g 同胞とけんかをがわからない〉と自覚して悩むケースも見られる。

したり、暴力をふるったりする］［h 同胞に過剰な世話

さらに、悩みは【D 同胞の存在が、きょうだい児のや干渉をする］などの行動を引き起こすこととなる。こ

将来の生活に負担となることが心配である】と、未来

れは、自分も同胞同様に親から子どもとして世話してへ展望される。これは、今後の子育てに見通しがつかほしいというきょうだい児の願いが行動化した姿と推ず、将来像を想像できない不安が生み出す悩みである

量されるが、心に余裕のない中でその様子を見る親のといえる。このカテゴリーの項目は 12.1％と数は少な

方は、同胞の障害のために生じる親の扱いの差をきょいが、〈⑫親なき後、同胞とともに暮らす生活がきょううだい児に納得させることで、なんとかきょうだい児とだい児に負担となることが心配である〉〈⑬同胞の存在同胞の関係を親自身が安心できる状態へ調整したいとがきょうだい児の恋愛や結婚の妨げになることが心配願う。しかしながら、まだ低年齢のきょうだい児にはである〉〈⑭きょうだい児が将来自由な生活スタイルを［d 同胞の障害についてどう説明するか難しい］と感じ、選べない〉など、同年代の子どもを育てる他の親達に特に年下きょうだい児については、［i 発達レベルが逆は「夢」として想像されるであろうはずのきょうだい児

転したら、きょうだい児と同胞の関係をどうつくればよの将来が、むしろ心配の種として、明確な形をもたな

いかわからない］状況に追い込まれる。

いまま、繰り返し沸き起こってくる親の心中がうかがわ

さらに、きょうだい児の人間関係に関する親の懸念れる。

は、家庭外の〈③ 他の人々ときょうだい児との関係〉

このようにきょうだい児育てに関する実質的支援がにも及ぶ。
［j 同胞がいることで、きょうだい児とその得られない状態で、現在そして将来につながる様々な友達との関係がうまくいかなくなる］［k 同胞がいるこ

懸念、きょうだい児の人間関係に関する懸念を抱えつとで、きょうだい児が周りからどう思われるか気にしつ、きょうだい児育てに取り組む結果として、【C 親やて、行動が制限される］［ｍ 同胞がいることで、きょきょうだい児が精神的な負担を抱えている】状態とな

うだい児が周りの人の中で嫌な思いをすることがある］

ると考えられる。このカテゴリーの項目は、17.4％をなど、低年齢であるがゆえに、何をするにも家族ぐる占めた。
〈⑧これからのきょうだい児の子育てに対して、みで同胞とともに行動せざるを得ない現状にあっては、漠然とした不安がある〉〈⑪親が精神的な葛藤を抱え避けて通ることができない同胞がらみのトラブルやいている〉という親自身の状況にとどまらず、〈⑨きょう− 16 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する質的検討

だい児が精神的に不適応な状態に陥っている〉様子をは、第二次反抗期の到来とともに顕在化する家族間見ることも、親にとって更なる精神的負担となる。さら対立関係の中で、きょうだい児と同胞の距離感の増大に、【F その他】に示した〈⑮同胞の状態〉〈⑯今後と、親子コミュニケーションの不活性化に伴い、［e きょの家族状況〉などの懸念材料が加わる。中でも、〈⑰

うだい児が同胞の将来をどのように考えているかがわ

社会の障害に対する見方に気がかりがある〉実感は、からない］という中高群ならではの懸念が生じる。同

先に示した〈③他の人々ときょうだい児との関係〉の懸様に、きょうだい児が周囲の人々のとの関係において、念につながり、対応方法を見いだせないまま、［e きょ

自分で判断して同胞の存在による影響に対処するよううだい児へのかかわり方に迷いがある］状態が繰りになり、親は〈③他の人々ときょうだい児との関係に懸返され、その上、〈⑩親の相談相手がいない〉ことで、念がある〉ことを心配しながらも、コミュニケーション

親の精神的負担が加速するという循環がもたらされるの取りづらさから、［g 同胞がいることで、きょうだいこととなる。

児が周りの人の中で嫌な思いをすることがある］［h 同

以上のように、幼小群の悩みの中心は、きょうだい

胞がいることで、きょうだい児が周りからどう思われる

児育ての実質的支援が不足していることにより、本来、か気にして、行動が制限される］状況を見守るしかない。

この時期のきょうだい児が求めている親との十分なか

幼小群では、親が他者に対し説明する責任を感じていかわりを満たすことができずに生じてしまうきょうだい

た同胞の存在についても、中高群の段階では、きょう児の家庭内人間関係に関する懸念と、同胞と共に行

だい児自身の課題ととらえられ、［f 同胞について、きょ

動せざるを得ない日常の中で生じるきょうだい児の家

うだい児の友達などきょうだい児にかかわる人に、きょ

庭外人間関係に関する懸念、さらにこの時期のきょう

うだい児自身がどのように説明するのがよいかわからな

だい児の発達に必要な子どもらしい生活体験ができず、い］まま、きょうだい児の決断に任せるしかない迷い

その育ちに何らかの影響が出るのではないかという懸を抱えることとなる。

念である。そして、悩みに対する相談先が見つからず、

一方、【D 同胞の存在が、きょうだい児の将来の生

手探りのきょうだい児育てを継続する過程で、きょうだ

活に負担となることが心配である】は、幼小群の 2 倍

い児の精神的負担感を目の当たりにしつつ、自らも精以上の割合を占め、中高群で関心が高まることが示さ

神的負担感を高めている親の現状が明らかとなった。

れた。しかしその内容は幼小群と同じく漠然とした将３. 中高群のきょうだい児育てに関する悩みの構造

来の不安にとどまっており、具体性が増したとはいえな

中高群の意味内容項目総数は 85 で、幼小群とほぼい。きょうだい児及び同胞の成長した姿を見るにつけ、同様の 6 つの大カテゴリーに分類された。最も項目数

いつかやってくるであろう、親なき後の生活に関する形が多かったのは、【A きょうだい児の人間関係に懸念のない不安感がより高まっている状況であると考えられがある】であり、27.1％を占めた。
【D 同胞の存在が、きょる。

うだい児の将来の生活に負担となることが心配である】【B きょうだい児への支援が不十分なため、必要なも 25.9％を占め、合わせて全意味内容項目の半分以体験ができず、育ちに支障が出ることが心配である】

上となることから、この 2 つのカテゴリーが中高群のについては、幼小群に比べ占有率が半減した。きょう中核的悩みであると考えられる。

だい児が親を離れ始める時期を迎え、「親（大人）が【A きょうだい児の人間関係に懸念がある】は、幼かり」の「子どもらしい活動体験」ニーズが減少した

小群と同じ 3 つの中カテゴリーに分類されたが、各小ためと考えられる。特に、〈④家庭外で活用できるきょカテゴリーには中高群独自のものも見られた。
〈①親自

うだい児への支援が不十分である〉では、意味内容

身ときょうだい児との関係に懸念がある〉の意味内容

項目例に含まれる「第三者」の文言にあるように、親項目を見ると、親側からきょうだい児の気持ちを思い以外の存在だからこそできる、思春期にあるきょうだ

やって後ろめたさを感じていた幼小群とは異なり、中い児への精神的支援を求める親の願いが明確化され高生となり、自己を模索し始めたきょうだい児が、直ている。

接親に不満を訴えたり、逆に親と距離を取ったりす

A、B のカテゴリーに見られるような思春期を迎えたる様子がうかがえる。そのために、親はますます［cきょうだい児の強い感情や主張の暴露や、拒絶的な心

きょうだい児へのかかわり方に迷いがある］状態に陥理的距離感を体験する過程で、幼小群とは異なる【Cり、きょうだい児との親子関係形成に苦慮することとな

親やきょうだい児が精神的な負担を抱えている】悩みる。
〈②同胞ときょうだい児との関係に懸念がある〉にが生じる。このカテゴリーの項目は、16.5％を占めた。

− 17 −

意味内容項目例に示したように、感情コントロールの［c 親なき後について、きょうだい児と話ができていな

難しさ、きょうだい児が精神的に追い込まれている状

い］という、新たな、具体性の高いカテゴリーが加わっ態を受け止めきれない葛藤が親に生じていることが見た。また、〈②同胞ときょうだい児との関係に懸念があ

て取れる。

る〉には、
［i 同胞がなくなった時、きょうだい児が受

また、【F その他】に分類された直接的にきょうだ

けとめられるか不安がある］［j きょうだい児が同胞にい児に言及しない意味内容項目の割合は、21.2％と高対して、同胞自身の障害をどう説明したらよいかわからめとなった。中でも〈⑬将来の同胞の生活が心配であない］が加わり、いずれも成人となったきょうだい児が、る〉〈⑭現在の同胞との家族生活に悩みがある〉が多同胞の障害を受け入れた上で、自分なりの同胞との関数となり、同胞の成長に伴う介護負担感の増大が推察係性を作り上げており、それがこれまでとは異質な親される。さらに、それが〈⑮親自身の事情で家族に十の懸念を生み出していることがうかがわれる。さらに、分対応できない〉〈⑯将来きょうだい児の手助けを得ら〈③他の人々ときょうだい児との関係に懸念がある〉でれなくなることが不安である〉〈⑰社会の障害に対するは、［m 同胞について、きょうだい児の友達などきょう

見方に気がかりがある〉〈⑱障害のある子どもを産んだ

だい児にかかわる人に、きょうだい自身がどのように説ことを後悔している〉など様々な思いを引き起こし、【C明しているかわからない］と、きょうだい児と周囲の人々

親やきょうだい児が精神的な負担を抱えている】状況との関係性を懸念しつつも、きょうだい児自身ですでにつながる。このように幼小群と同様の悩みの循環がに対処していることを前提としたカテゴリーが見出され想定されるが、その内容には、幼小群の実質的支援た。このように、成人群においてもきょうだい児育てのの不足という要因にとどまらず、思春期の発達課題に懸念は継続し、新たに生じてもいるが、その対応につ直面する中高生きょうだい児への対応に苦慮する親が、いては、大人となったきょうだい児自身の考えを直接必要な精神的支援を十分得られていない要因が影響聞くことにためらいを感じて、その様子を見定めつつ、すると考えられる。

向き合っていくしかないとする親の意識が見てとれる。

以上のように、中高群の悩みの中心は、精神的自立

一方、【D 同胞の存在が、きょうだい児の将来の生に向けて歩み出したきょうだい児に顕在化した不安定

活に負担となることが心配である】は、中高群よりさらさに対する懸念、思春期特有の扱いにくさからきょうに増加し、〈⑨親なき後、同胞とともに暮らす生活〉〈⑩

だい児との心理的距離感を感じ、きょうだい児の家族

きょうだい児の恋愛や結婚の妨げ〉という 2 カテゴリー

内及び家族外の人間関係における懸念をもちつつも必に絞り込まれ、より具体的な意味内容となった。幼小

要な支援内容や方法が見出せず、見守ることしかでき群、中高群で漠然と感じられていた悩みは、今や、きょない不全感、さらには、同胞の成長に伴って高まりをうだい児の自立的生活を妨げる課題として、現実味を増す、漠然としたきょうだい児の将来の生活の負担に帯びて親に迫ってきている。これを裏付けるかのよう関する懸念である。そして、幼小期からの実質的支援に、【F その他】では、〈⑪将来同胞のための施設がの不足に加え、きょうだい児及び親自身への精神的支ないことが不安である〉〈⑫同胞の将来の生活に関す援の不足が相まって、精神的負担感を高めている親のる情報が不足している〉など、同胞の将来生活の安定

現状が明らかとなった。

を保障するための情報や環境を求める思いが語られる。

４. 成人群のきょうだい児育てに関する悩みの構造

しかし、親がどのように願おうとも、これらの課題を成人群の意味内容項目総数は 64 で、幼小群、中高親が直接解決することはできず、上記同様、大人となっ群とほぼ同様の 6 つの大カテゴリーに分類された。最たきょうだい児自身の考えや気持ちを慮りながら、どうも項目数が多かったのは、他群同様に【A きょうだい

かかわればよいかと悩みは深まることとなる。

児の人間関係に懸念がある】であり、40.6％を占めた。

また、成人群では、意味内容項目例に見るように、【D 同胞の存在が、きょうだい児の将来の生活に負担

過去の悩みエピソードとして表現された記述がいくつとなることが心配である】も 31.3％を占め、合計 7 割も挙げられた。それは、【B きょうだい児への支援が以上となり、成人群においては、悩みがより焦点化さ不十分なため、必要な体験ができず、育ちに支障がれることが示された。

出ることが心配である】の〈④過去に、家庭外で活用【A きょうだい児の人間関係に懸念がある】は幼小

できるきょうだい児への支援が不十分であった〉のみ

群、中高群と同じ 3 つの中カテゴリーに分類されたが、ならず、〈⑤過去に、家庭内で子育てに理解・協力が〈①親自身ときょうだい児との関係に懸念がある〉には、得られなかったことが、きょうだい児の現在に影響し− 18 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する質的検討ている〉ときょうだい児が成人となった今も解決されてた。同様に、【B きょうだい児への支援が不十分なため、いない悩みとして意識されている。さらに【C 過去に、必要な体験ができず、育ちに支障が出ることが心配で親やきょうだい児が精神的な負担を抱えていた】としある】も減少傾向となり、これらは、きょうだい児のて、過去の〈⑥きょうだい児の精神的に不適応な状態〉

年齢が高くなるにつれ、量的には減少する悩みと考え〈⑦親の精神的な葛藤〉〈⑧親の相談相手がいなかっられる。
【C（幼小群・中高群）親やきょうだい児が心た〉ことが語られるが、それらもやはり、現在のきょ

理的な負担を抱えている （成人群）親やきょうだい児;

うだい児の生活や、きょうだい児と親や同胞との関係が心理的な負担を抱えていた】は、やや減少傾向なに影を落とす要因として、［a 過去のきょうだい児へのがら各群で一定割合を占め、ライフステージにかかわかかわり方に後悔がある］思いとともに、親の中に強らず、継続する親の悩みであることが示された。一方、く印象づけられていることがうかがわれる。

【D 同胞の存在が、きょうだい児の将来の生活に負担

以上のように、成人群の悩みの中心は、過去のきょとなることが心配である】については、年齢が上がる

うだい児育てにおける不十分さや親の力では解決できとともに増大し、親なき後の生活が現実味を帯びる親なかった課題が、今のきょうだい児との関係性に影響の懸念が反映された形となった。

していることを感じ、きょうだい児への申し訳なさや子（2）カテゴリー内容の相違点と関連性

育ての後悔を抱えつつ苦しむ思いと、今後、きょうだ【A きょうだい児の人間関係に懸念がある】は、どい児の大人としての人生設計に同胞の存在の影響を憂の群でも最大割合を占め、中心的懸念であると考えら慮しつつ、それでも自分なき後、同胞の将来をきょうれる。しかしその内容には、幼小群では、親を求める

だい児に託さずにはいられない親の葛藤とに焦点化さ時期のきょうだい児に時間と労力をかけることができれる。しかしながら、どのように悩もうとも、きょうだ

ない悩み、中高群では、思春期を迎えコミュニケーショ

い児が大人となった今は、親は、直接介入して解決す

ンの難しさから関係性をうまく構築できない悩み、さらる術をもつことができない。そのため、解決への道をに、成人群では過去のきょうだい児へのかかわり方へ模索しつつも、きょうだい児の考えや判断にゆだねるの後悔も相まって、きょうだい児の本音をはかりかねるしかない不全感が伴うものとなっている。

悩みと、質的な違いが見られた。同様の傾向は【B きょ

５. きょうだい児の各ライフステージにおける、親のきょ

うだい児への支援が不十分なため、必要な体験がでうだい児育ての悩みの相違点や関連性

きず、育ちに支障が出ることが心配である】にも見ら（1）カテゴリー構成における相違点と関連性

れ、幼小群では子育ての実質的支援の不足、中高群

各群のカテゴリーに大きな違いは見られなかったが、ではきょうだい児への精神的支援の不足、成人群ではFig.1 に示すように、含まれる意味内容項目数の割合

過去の支援の不十分さがもたらす影響への懸念が特には、ライフステージに応じた差異が確認された。
【A徴であった。

きょうだい児の人間関係に懸念がある】は、幼小群で一方、【D 同胞の存在が、きょうだい児の将来の生は約半数を占めたが、中高群以降は減少傾向となっ

活に負担となることが心配である】については、幼小群、

成人群
中高群

40.6

3.1

27.1

幼小群

8.2

14.1

31.3

16.5

25.9

48.5

17.4

1.6
1.2

17.4

9.4

21.2
12.1

0.8

3.8

%
A きょうだい児の人間関係に懸念がある
B きょうだい児への支援が不十分なため、必要な体験ができず、育ちに支障が出ることが心配である
C（幼小群・中高群） 親やきょうだい児が心理的な負担を抱えている ; （成人群）親やきょうだい児が心理的な負担を抱えていたD 同胞の存在が、きょうだい児の将来の生活に負担となることが心配である
E (幼小群）新たな子どもを産むことに不安がある ; （中高群）きょうだい児にも障害があるかもしれないという不安がある ; （成人群）きょうだい児が子どもを産むことに不安がある

F その他（きょうだい児について直接的に言及していないが、関連すると思われるもの）

Fig.1 各カテゴリーに占める意味内容項目の割合− 19 −

中高群では漠然とした意味内容であった懸念が、成はきょうだい児に必要な支援内容だけでなく、支援が人群ではより具体的で明確なものとなることが示され必要であること自体に気づいていなかったケースもあり、た。

その後、中高生期、成人期になってから、支援ができこのような悩みの質的相違の一方で、【C 親やきょうなかった後悔が語られることとなる。このことは親にだい児の心理的な負担】は、きょうだい児がどの年代は、早期から障害のある子どもと並行してきょうだいであっても常に付きまとう懸念であり、たとえきょうだ

児について学ぶ機会が必要であることを示唆している。

い児が成人になっても、「過去の負担感」が、きょう

なぜなら、同胞とともに育つためには、きょうだい児もだい児との人間関係に関与する継続的な要因として親

また、特別な配慮を必要とするからであり、それを具の中では強く意識されていると考えられた。

体的に理解することが、その後の親の子育ての見通し

さらに、少数ではあるが、Table 1 ～ 3、及び Fig.1ときょうだい児及び親自身の精神的な安定につながるの【E（幼小群）新たな子どもを産むことに不安がある ;と考えられるからである。

（中高群）きょうだい児にも障害があるかもしれないと

ⅲ 中高生期における精神的支援

いう不安がある ;（成人群）きょうだい児が子どもを産中高生期になると、この時期特有の発達課題に直面

むことに不安がある】のように、世代を超えてつながしたきょうだい児の不安定状態が続き、不登校や家庭る新たな子どもを産み育てることへの懸念が示された。

での感情的爆発など、親には手に負えないと感じられ

以上のように、親は、きょうだい児のライフステージ

る状態に陥る場合もある。また、その一方で、同胞のに応じて、「リアルタイムのきょうだい児の育ちへの懸成長に伴って、親の漠然とした将来の生活への懸念が念」と、「先が見えないきょうだい児の将来への懸念」

増大する。この時期の親には、精神的な負担感を低の 2 軸からなる悩みの中で、どの段階でも手探りのきょ

減するための支援が特に求められる。親に対するカウ

うだい育てを続けていることが明らかとなった。

ンセリングの必要性があるとする指摘もあり（富安・松尾，2001）、親が気軽に相談でき、辛さを分かち合え

Ⅳ . 総合考察る機会や、場所の提供が必要であると考えられる。

１. 今後の支援プログラムコンテンツ開発への示唆

ⅳ 成人期における情報的支援
成人期には、結婚など、きょうだい児の人生設計に（1）きょうだい児の各ライフステージの特性に応じた支援

かかわる同胞との関係への懸念、また、親なき後の同

ⅰ 幼小期における子育ての実質的支援分析の結果、幼小期のきょうだい児育ての悩みは、胞との生活への懸念がより具体化する。よって、将来

きょうだい児が求めている親との十分なかかわりを得の同胞との生活を見通すための、的確な情報を獲得すられない環境に起因するところが大きいことが示されることが、重要な支援になると考えられる。海外の成た。時間的、精神的余裕がないため、親でなければ人期きょうだい支援プログラムの例では、親ときょうだ

できないきょうだい児への対応が後回しになってしまう。

い児がともに同胞が生きるための様々な制度に関するよって、親がきょうだい児とかかわるための余裕を生み情報を学び、家族のあり方を考える機会が提供されて出す支援が必要である。先行研究では、重度・重複いる（阿部，2016）。このように、必要な情報を提供す

障害のある同胞のきょうだい児を育てる親群は、自閉る支援とは親なき後の同胞との生活に関する親の願い症スペクトラム障害のある同胞のきょうだい児を育てる

をかなえるためのものではない。きょうだい児がこれ親群に比べ、「親がきょうだい児とかかわる時間がない」

からの生き方と同胞との関係を自ら選択決定するため悩みをもつ者が多いこと（阿部・小林，2019）が示さの情報を親と共有するものであり、その様な腹を割っれている。厚生労働省（2014）は家族支援の観点のた親子関係をつくることが、この時期に必要な子育て一つとして、「保護者等の行うケアを一時的に代行する支援であると考える。

支援の充実」を示しているが、上記のことから、特に、（2）きょうだい児の全ライフステージにおいて必要な支援

日常的なケアの必要度が高い同胞ときょうだい児を育

ⅰ 親子のコミュニケーション促進支援

てる場合、他のケースにも増して、ケア代行は、幼小どの群においても、人間関係にかかる悩みが多数を期の発達に必要なきょうだい児に対する親のかかわり占めたが、その内容を見ると、きょうだい児の心情やを保障するという点で、不可欠な支援であると考える。

本音をつかみきれない親の迷いが反映されている。先ⅱ 早期からのきょうだい児理解支援

行研究でも、親がきょうだい児の心情理解と意思疎通

Table 1 の意味内容例にあるように、幼小群の中にに難しさを感じていることが指摘されているが（阿部，− 20 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する質的検討2017）、それは、幼児期から長期にわたって続く、親だい児を支援する側としての親の理解啓発と子育てス

子のコミュニケーション成功体験の希薄さの結果でもキルアップが主に取り上げられてきた（遠矢，2009；他）

あるととらえられる。よって、親子のコミュニケーショ

が、親もまたきょうだい児と同胞をともに育てるというンを促進する支援を継続的に行う必要があると考えら難題に立ち向かっているのであり、親自身を対象としれる。すなわち、きょうだい児が直接的な触れ合いやた適時性のある支援を必要としている。よって、今後、注目される喜びを感じることができる幼小期のコミュ

視野を家族全体の QOL に広げ、親のエンパワメント

ニケーション、程よい距離を保ちつつ、親が味方でいという観点から、支援内容と方法を検討していく必要てくれることを実感できる中高生期のコミュニケーショがあると考える。

ン、そして、大人としてきょうだい児の主体性を尊重される成人期のコミュニケーションなど、きょうだい児の謝辞

発達段階に応じた方法で、親子間でコミュニケーショ

本研究を推進するにあたり、質問紙調査にご協力く

ンの成功体験を実現する具体的な活動を組み込んだださった保護者の方々、関係機関の長、及び代表者を支援プログラムの提供が求められる。

はじめ、スタッフの皆様方に深くお礼申し上げます。

ⅱ 仲間づくり支援
特別な体験をしながら育つきょうだい児には、同じ付記

立場の仲間の存在が必要であり、きょうだい会活動な

本研究は、科研費の補助を受けて実施した、基盤

どへの参加が、多様な面からその精神的支えとなるこ

研究（C）16K04803「障害のある子どものきょうだいとが明らかになっている（松本､ 2013）。きょうだい児と親がともに活きる支援プログラムの開発」（研究代表にこのような親以外の第三者からの支援を得られるこ者

阿部美穂子）の成果の一部である。

とは、親にとっても安心感をもたらすと考えられる。同様に、きょうだい児のみならず、きょうだい児と同胞を文献（alphabet 順）

ともに育てるという特別な子育てに取り組む親にも仲1） 阿 部 美 穂 子（2016） ニュージーランドに おけ

間の存在が必要不可欠である。障害のある子ども支援る成 人 期きょうだい支 援プログラム－ Secondを優先する集いでは、きょうだい児のことは附属的なGeneration Workshop について－．北海道教育話題になり、かといって、障害がない子どもだけを育大学釧路校研究紀要「釧路論集」，48, 69-80.

てている親には相談できず、きょうだい児育てを日頃

2） 阿部美穂子（2017）きょうだいの育成に関する親から話し合える機会は、多くはないであろう。そのため、の支援ニーズ－障害のある子どもの親へのインタ

きょうだい児の問題が顕在化してから、後追いで対応

ビュー調査による－．北海道教育大学紀要，人する状況が生じやすくなり、親の精神的負担度の増大

文科学・社会科学編 68（1）, 1-11．

につながると予想される。よって、きょうだい児育てに

3） 阿部美穂子（2021）障害のある子どものきょうだ

ついて、日頃から同胞育てと同じように話せる場づくり、い児を育てる親の悩みに関する調査研究．山梨

仲間づくりを支援するプログラムが必要である。

県立大学看護学部・看護学研究科研究ジャーナ

2. 今後の課題

ル，7（1）, 1-14．

本研究で得られた知見は、アンケート調査において、

4） 阿 部美穂子・小林保子（2019）障害のある子ど親が自発的に追加記入した記述内容に基づいており、ものきょうだい児を育てる親の支援ニーズに関す

きょうだい児を育てる親の中でも、強く問題を感じている研究－同胞の障害タイプに着目して－．児童研

る回答者の意見が反映されていると考えられる。よっ究，98，43 -51．

て、むやみにきょうだい児育てに悩む親全体にあては5） 厚 生労働省（2014）「今後の障害児支 援の在りめ拡大解釈することはできず、慎重に取り扱うべきも方について（ 報 告 書） ～「 発 達 支 援 」 が 必 要のであるが、一方で、それゆえ最も支援ニーズの高いな子どもの支 援はどうあるべきか ～」https://

親の意見が集約された知見であるともいえる。このこ

www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12201000-とから、今後は、今回得られた知見をベースにしつつ、

Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu-

支援内容を具体化し、各ケースに応じた柔軟なアレン

Kikakuka/0000051490.pdf．2021 年 10 月 4 日

ジを加えた形で、実践レベルへと開発していく必要が閲覧．

ある。これまでのきょうだい児支援研究では、きょう− 21 −

6）
 松本理沙（2013）障害者のきょうだいを対象としたセルフヘルプ・グループの役割．評論・社会科
学（同志社大学社会学会），104, 109-141．
7） 西嶋真理子・西本絵美・齋藤希望・柴珠実・増田裕美・達川まどか・仲野由香利（2019）療育機関に通所する発達障害児の親が感じる困りごととペアレント・メンターへの相談希望に関連する要因．日本地域看護学会誌 22（3）, 34-43．
8） 富 安俊子・松尾寿子（2001）障害児とそのきょ
うだいを育てている母親の体験調査．母性衛生，
42（1），87-92.
9） 遠矢浩一（2009）障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える－お母さん・お父さんのために .
ナカニシヤ出版，10-27．

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障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する質的検討

Qualitative study of concerns and worries of parents
raising the siblings of children with disabilities：
Analysis on free descriptions of a questionnaire
ABE Mihoko,   OKAJIMA Sayana,  KATSUMATA Yuna,  SHIMIZU Ramu
key words: Siblings of children with disabilities, Family support, Child care support,
Sibling support, Parents’concerns and warries− 23 −