春本／日本保健医療行動科学会雑誌

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〈《焦点１》シンポジウム〉��������������������������������

心臓病児とともに春本加代子＊＊

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部
Together with Heart Disease Child
Kayoko Harumoto ＊＊Association for the Protection of Children with Heart Disease in Nara Prefecture

キーワード
心臓病
自立
家族
つながり

heart disease
independence
familyconnection

今回は，学会誌に掲載ということで，貴重な機会数は 50 万人近くにのぼると推定されていて，中等をいただきまして，ありがとうございます。私の体症から重症の成人先天性心疾患患者数は，成人先天験を振り返りながら書かせていただきます。

性心疾患患者数全体の約 1/3（32％）を占めていると言われています 。

Ⅰ．自己紹介奈良市在住の全国心臓病の子どもを守る会，奈良Ⅲ．次男の誕生と心臓病について県支部の春本と申します。家族は，主人と，娘，長男，次男は，平成５年８月９日生まれ。妊娠 36 週，2,838病児である次男の３人の子どもがいます。現在娘はグラムで産まれました。産まれた時は正常分娩でし結婚し東京在住，孫が２人います。長男は川崎市在たが，生後６日目で心雑音が見つかり，当時の国立住，６月に結婚しメーカーで営業をしています。次奈良病院へ奈良県立医科大学附属病院の先生が来て男は５回の心臓手術を終え，滋賀県草津市在住，養くださり，心エコーなど検査をして，病気がわかり護学校で教員４年目になります。

ました。その時の病名は，両大血管右室起始症・大動脈縮窄・動脈管開存と書かれています。

Ⅱ．心臓病児についてそういえば，上の子達とは違い，出産も３人の中先天性の心臓病の子どもは 100 人に一人と言われで一番しんどかったのですが，産まれてから額にサています。心臓病と聞くと，どんな病名を浮かべらモンパッチが出ていて，ため息をついているようにれますか？いろいろな病名がありますが，同じ病名見えて気になっていました。

であっても，少しの穴の位置，血管の位置により手次男の病名を聞いた時には立っていられないくら術や治療の対応は異なってきます。心臓手術をしていの衝撃を受け，次男と一緒に人生初の救急車で奈も根治手術ではなく，中等度以上の疾患では，数回良県立医科大学附属病院へ転院となりました。主人の手術が必要になることもあり，お薬を飲み続けなはお盆休みで旅行に行っていた私の実家へ連絡をければいけない場合も多く，一生涯病院や主治医と取って上の子達を預けて病院へ来てくれました。当のおつきあいは続きます。現在，成人先天性心疾患

時，娘は幼稚園の年長，長男は 2 歳半と，甘えたい春本／日本保健医療行動科学会雑誌

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盛りの時期でした。

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Ⅴ．付き添い生活
２回目の手術でようやく少し体調が落ち着き，Ⅳ．転院，そして治療開始

ICU を出て，重症部屋へ移り，10 月初めにやっと奈良県立医科大学附属病院へ転院後は，ICU で一般病棟へ移ることになり，私の付き添い生活が始様子を見ることになり，娘が幼稚園の夏休み中のたまりました。当時，奈良県立医科大学附属病院の６め，子どもたちを実家へ預けて母乳を冷凍し持って，階北病棟，心臓血管外科の病棟での入院は，子ども病院へ通いました。ICU は 11 時と 15 時に面会時

部屋は４人部屋の１部屋，他はほとんどが大人の方間があり，２学期が始まっても ICU での生活が続の病室でしたが，付き添い生活が始まってからは，き，娘のお迎えと長男は実家にお願いしていました。

毎日ベビーカーで病棟の中をうろうろしていまし奈良県立医科大学附属病院へ入院して２週間後にカた。

テーテル検査の結果，肺動脈のバンディング手術をすることになりました。

付き添いの間は，簡易ベッドを持って行き，次男のベッド横での付き添いになります。その間は，上カテーテル検査も次男の小さい体には使える造影の子達は実家に預けていました。11 月末にやっと剤の量も決まっています。手術は細い血管を手術す

退院してもすぐに風邪をひき，今度は小児科で入院るため，朝から約８時間，面会できたのはもう夜にとなり，初めてのお正月も家族はバラバラ，上の子なっていました。しかし，肺動脈バンディング手術達は実家へ行ったり，たまに主人の実家へお世話にが終わっても次男の細い肺動脈の締具合が難しいらなっていました。

しく，ICU からは出られませんでした。

１月末にようやく退院できましたが，すぐに熱がそんな生後６週間目のある日，たまたま長男を主下がらなくなり，入院になるので，家には常にお泊人の親が１泊のつもりで連れて帰ってくれた次の日りセットを用意していました。娘が小学校へ入学後の朝に病院から電話があり，午後からの緊急手術で少しして，次男がまた熱が下がらなくなり，小児科肺動脈バンディングを再手術することになりましへ入院していた時，娘が学校へ行く途中に走行するた。長男はそのまま１週間主人の実家で見てもらう

自転車とぶつかり，念のためにと１日だけ入院とことになりました。主人も仕事に出かけた後で，職なりました。当時，健康保険証は家族の名前が全員場からそのまま病院へ来てもらい，その日の手術は，入っていたので，私の付き添いは変わってもらえな

午後から始まり，終わったのはもう日付が変わっていため，娘の病院へ次男の病院から保険証のコピーいました。

を FAX してもらいました。私も心配でしたが，どとにかく目の前の次男の手術のことが目の前にあったので，上の二人の子どもたちのことは気になりながらも，親に任せていて本当に余裕がない状態でした。

うすることもできず，母に娘の付き添いをしてもらい，そのまま次男の付き添いをしていました。
長男が幼稚園へ入園しても時々熱が下がらなくなり小児科に入院している状態でした。長男の初めて次男の２回目のバンディング手術が終わって，よの懇談に担任の先生から「情緒が不安定」と言われ，うやく少し落ち着いて長男が主人の実家から帰って私にはかなり大きなショックでした。それでも，付きたときには，それまで本当に甘えん坊だったので，き添いもあるし上の子達のことも気になるし，実家タオルを手放せなくなり，指しゃぶり，吃音が出てや長男の幼稚園のお友達など周りの方にもかなりおいました。この時期が本当に長男にとって一番スト世話になりながら，なんとか過ごすことができまし

レスのかかる辛い時期だったのだと思います。このた。

タオルと指しゃぶり，吃音は長男が幼稚園に入ってからも続いていました。

Ⅵ．転院と目標の手術へ
このようなとき，次男の主治医，北村総一郎先生が大阪の当時国立循環器病センター（現：国立循環春本／日本保健医療行動科学会雑誌器病研究センター）に行かれることになり，次男も34（2），2020

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Ⅶ．小学校生活転院することになりました。次男の幼稚園に入園の幼稚園に入園の時も，もしかしたら酸素での生活年で，カテーテル検査のため，入園式には出席できになるかもしれないとの話も出ていたため，入園のませんでした。

前に相談に行ったのですが，加配の先生はクラスに４月にカテーテル検査，６月にはカテーテルバおひとりの状態でした。小学校に入る前はかなり心ルーン術，７月９日に次男３回目の手術，両方向性配になり，小学校の養護学級に当時は病弱児の学級

グレン手術，肺動脈形成，大動脈基部―肺動脈幹吻はなかったのですが，校長先生が新たに作ってくだ合，体肺短絡術がありました。グレン手術とは，上さいました。そして，６歳上の娘の担任だった先生

大静脈と肺動脈をつなぐ手術です。

が次男の養護学級の担任になり，病気のことも勉強

半年後，３月 30 日に目標であった，フォンタンしてくださり，本当に細かい点まで配慮いただきま手術を受けました。フォンタン手術とは，心外導管した。当時，長男の学年もでしたが，次男の学年もを使って肺動脈と下大動脈をつなぐ手術です。３回学級崩壊の荒れた学年でした。そんな状況からか，目の手術の入院の時は，国立循環器病センターは付

加配の先生もいらして，たくさんの目で見ていただ

き添いができないため，主人の母が家に泊まりに来いたことが良かったと思います。てくれ，私が主人の実家に泊まらせてもらい，主人の父に病院へ送り迎えしてもらい通っていました。
主人の実家から病院まで車で 30 分の位置に有り，本当に助かりました。

Ⅷ．中学校 ･ 高校での生活
次男にとって，中学校は体力的な格差がかなりでて，友達関係もあまりいい状態ではなかったようで奈良県立医科大学附属病院では心臓血管外科の子す。それでも兄の影響を受け，しんどくなったらすどもは４人部屋１部屋だけでしたが，国立循環器病

ぐに言うからということで，ソフトテニス部に入部

センターに転院すると，小児科にはたくさんのお子しました。試合の会場でケガをして，ワーファリンさんたちが入院されていました。その中でも北海を飲んでいるので，血がなかなか止まらず，試合会

道のお友達と同じ部屋になり，とても仲良くして場近くの奈良県立医科大学附属病院で，救急で少しもらっていました。当時の小児科には北海道から沖診ていただいた後，心臓血管外科の先生に傷の手当縄まで，本当にいろいろなところから入院の方がいてをしてもらうといったこともありました。

らっしゃいました。今ではフォンタン手術は多くの高校は，プールのない学校にしました。同じ中学病院でできるようになりました。
それだけ専門病院，校からは２名しか受験生がいなくて，合格したのは専門医が少なかったのですが，次男の場合は，北村次男だけでしたが，このことが，次男にとってはと先生に出会えたことで，国立循環器病センターへのてもいい環境だったようです。とても積極的になり，転院となり，丁寧に手術をしていただけました。

ソフトテニス部に入りたかったようですが，さすが４回目の手術の時には，だいぶ私自身も子どもたに病気のこともあり，「家の人と相談してきなさい」

ちも慣れてきましたので，主人や実家の親や姉にはと言われ，弓道部に入部しました。男子は同学年３手助けしてもらいながら，奈良から通いで病院へ往名のみでしたが，友達にとてもよくしてもらって，復していました。やはりいくら主人の実家でよく次男にとってはいい高校生活でした。

していただいても，寝る時間が少なくなっても自分の家で眠ることができるのは自分自身にとっても良Ⅸ．カテーテルバルーン治療と予想外の出来事かったと思います。その頃には次男も病院に慣れてそんな中，高校２年生で久しぶりのカテーテル検いましたし，何度か顔を合わせたお友達も入院され査で，狭窄部分が見つかり，カテーテルバルーン治たり，何よりも４回目の手術は目標としていた手術療をすることになりました。何度もカテーテル検査だったので，それが終われば少しホッとできるといはしていますし，以前にバルーン治療もしているのう思いもありました。

で，次男も私も１週間ほどの入院と考えていました。

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カテーテル治療を終えて，本来なら大部屋に戻って科大学附属病院の耳鼻科へも時々通院していました

くるはずが，重症部屋へ行くことになり，なぜだろが，あまり積極的に治療ということもなく，通常のうと思っていたら，カテーテル治療時の圧の関係で生活はできるとのことでした。

大動脈に仮性瘤ができていました。
この大動脈の仮性瘤が，位置的に難しいところにⅪ．大学受験できてしまい，治療方針を決めるのに半年ほどかか

大学受験は次男の希望であり，学校の先生になりるとのこと。カテーテル治療なので，すぐに退院でたいということで，教育大学を希望することになりきると思っていましたが，予想外のことでした。１ました。入院などのこともあり，推薦で行けるとこ

か月ほどの入院後，一旦退院したのですが，治療方ろに行ってくれたらと思っていましたが，滑り止め針が決まるまで，かなり運動制限が厳しくなり，大の公募推薦はなんとか 12 月に決まり，その後のセ好きな弓道も，自転車通学さえも難しい状態で，駅ンター試験がダメで，公募推薦のところにするのかまで私が送り迎えをすることになりました。と思っていましたら，色々と調べてみると，特別支大阪大学附属病院でのステント治療も考えられ受援の免許が取れる学科が一つだけあり，奈良会場で診もしましたが，結局は国立循環器病センター心臓受験ができ，現地へ行かないまま合格となりました。

外科の先生と大人の血管専門の先生が連携して手術

大学生活は次男にとってとても充実していまし

して頂くことになりました。小さい時から何度も手た。少し遠かったのですが，社会学部の臨床福祉と術をしているので，剥離をするのも時間がかかり，いう学科で，ボランティアサークルとアルバイトにその部分は，心臓外科の先生が，それからは血管の取り組み，ほとんど家にいない状態でした。３年生

先生が手術をしていただいたようです。仮性瘤でしからはボランティアとして，現在の養護学校に月にたので，手術の前にはもう背中が痛くなっていて，一度行き，そこでもとてもよくしていただいたようギリギリでなんとか手術していただきホッとしましです。

た。

Ⅻ．教員採用試験と教員生活
Ⅹ．次男の心の揺れ

教員採用試験は，奈良と滋賀で受けることにしまカテーテルバルーン治療から５回目の手術まで，したが，滋賀だけ障がい者枠で受けました。滋賀で次男の精神的な不安や苛立ちは結構有り，小さい時採用して頂けました。障がい者枠での受験でしたのはただ泣いているだけでしたが，この不安とイライで，受験前から配慮してほしいことがないかどうか

ラをどのようにしてあげたらいいのか，かなり親と確認の電話があり，採用後もいろいろと配慮いただ

して悩む時期でもありました。男の子なので，あまきとても良かったと思います。

り内心の辛い部分は親に言わないので，どうしよう

教育委員会の健康診断後に主治医に書いてもらっかと思っていましたが，そのような時は同じお部屋て提出している受診結果には，右室型単心室症，大になったお兄さんや，当時看護学校へ通学されてい血管位置異常，大動脈縮窄のフォンタン術後，大動た同じ心疾患を持ったお姉さんが，次男にとってい脈仮性動脈瘤に対するパッチ形成術後，肝酵素値上い相談相手になってくださったようです。こういっ

昇（AST，GTP）と書かれていて，就業上の注意たときは親がどう言っても難しい部分ではあります

として，過労，過大ストレスを避け十分な休息をとが，これがピア（仲間）という共有できる気持ちがることと書かれています。

あるから本人にとってもいいアドバイスをいただけたのだと思います。
高校生活の間に，まさかの入院，手術と続き，５回目の手術の後は，手術の影響で反回神経に少し麻痺が出て，かなり声がかすれてしまい，奈良県立医１年目は年配の先生と一緒に色々と教えていただ
き大変そうでしたが，２年目以降は楽しく仕事ができているようで，なかなか忙しくて週末だけでは奈良には帰ってきません。
一昨年末には先輩と一緒にオーストラリアへ，昨春本／日本保健医療行動科学会雑誌

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年はシンガポールへ旅行に行きました。飛行機は心現在，700 名近くの方が補助人工心臓をつけ，移臓病児者にとって圧が変わるので，長時間のフライ植のため病院近辺に待機されていると言われ，補助トは親のほうが心配になるのですが本人は一眼レフ

人工心臓は，第二の透析と呼ばれているとのことでのカメラまで買って楽しんでいました。

す。
移植が終わっても半年間は病院近辺にいないとい

ⅩⅢ．３人の子育てを振り返ってけないこともあり，そんな方達が情報共有できるコ

今から思うと，３人の子育てはしましたが，次男ントロールタワー的な施設を作りたいという私達のの入院・手術などもあり，病院や家族，周りの方々新たな目標があります。地元と病院近辺での二重に助けて頂きながらでしたので，自分でこんなこと生活での金銭的な不安やこれからの治療への不安なをして育てたという思いがありません。病院で次どが少しでも安心と希望につながればと思っていま男を，実家で上の子達を見てもらっていることも多す。

かったので３人を丁寧にじっくりと育てたという実感がありません。
こんな子育てでしたが，親の足りない部分を上の子達がフォローしてくれていることも多かったです。朝忙しくてバタバタしていると，当時小学校６年生だった娘が，「今日は次男のまぶたが腫れているので，しんどそうに見える」と教えてくれる時もありました。次男の場合は，良い先生に出会い，奈良から大阪の病院への転院でしたが，それでもまだ通える範囲でした。錚錚たる先生方に丁寧に手術していただいたおかげで，現在元気に仕事をしてくれています。一人暮らしを始めるときはホッとした部分もありましたが，親としての心配や不安もありました。子どもが大きくなっていくにつれて，自分の病気を理解させ，自立させていくために，私自身も難しく感じ，悩む部分ではありますが，見守ることも大切だと思っています。

ⅩⅣ．新たな目標
現在では，胎児診断で病気が見つかることも多く，奈良の場合は，そうなると県内では出産が難しく，大阪で産むか，京都で産むかという選択をされる方もいらっしゃいます。
上に子どもさんがいる場合は，預け先をどうするか，また悩むことも多くなります。
昨年夏，大阪で関連の先生方にご賛同いただき移植待機の方の「ウェイティングハウス準備委員会」が立ち上げになりました。今年春には土地を提供して下さる方と一緒にその資金を管理するための財団法人が設立され，ハウスの名前が「リハートハウス吹田」と決まり，設立に向けて準備を進めています。

守る会だけでは難しいことですが，いろんな所にアンテナを張りながら，繋がりを大切にして新たな目標に向かっていければと思っています。