大分県医療的ケア児者の親子サークルここから2023年度活動報告

当事者から発信！
当事者の思いを実現させる！！

大分市１％応援事業子育て講演会『誰もが笑顔で暮らせる社会に』
九州ろうきんNPO助成事業

障がい児子育て支援による食事宅配事業
NPO法人地域ひとネットとのパートナーシップ事業
その他（講演活動や他団体との協働）大分市１％応援事業 子育て講演会

誰もが笑顔で暮らせる社会に
こころのバリアフリーをめざして社会全体で子育て、そして、自分を大切に初めて登録・参加しました『あなたが支える市民活動応援事業（大分市一パーセン社会調律家加藤さくら氏ト応援事業）』による開催でした。
第１部では、講師に社会調律家の加藤さくら氏をご招致、ご講話いただきました。
さくら氏の「今、ここを大切に。自分を愛すること・満たすこと。
」の言葉は、障がいや病気に振り回されない、今の自分を肯定した生き方の大切さを教えていただき、とても勇気づけられるお話でした。
第２部では、講師・パネリストともに、障がいや病気のある家族をもつ方々で、みなさんのこれまでの経験や思いに触れました。そして、会場全体で気持ちを共有し、それぞれが自分にできることを考え合い、「障がい児者・家族を社会全体で支援する」という一体感に満ちた会となりました。

スタッフの声 千歳凜さん （弟が福山型筋ジストロフィー症にて人工呼吸器使用児）
11月5日に開催された講演会に参加した。
加藤さくらさんによる講演で、加藤さんのこれまでの経験について話してくださった。私の弟と加藤さんの娘さんは同じ福山型筋ジストロフィーという病気で、同じ病気を持った家族の話を初めて聞くことができて良かった。私は実際に弟が病気で歩くことができないと知った時、まだ小学生だったこともあるがそこまで重く考えてはいなかった。
歩くことはできなくても私が弟の足になれば一緒に走ることや滑り台を滑ることなど弟一人ではできないことも一緒にやることで何でもできるし、弟と一緒にたくさんのことを経験したいと考えていた。親と子供では思うことは違うし人それぞれであるが、病気のあるなしに関わらず、できないことや絶望に目を向けがちな人が多い中、加藤さんは直面した絶望を希望に変換し、解決するために行動を起こしており、すごいと思った。自分でプロジェクトを起こすことは容易なことではなく、娘さんを起点としたプロジェクトは、今まで悩みを抱えていた人にとって、同じ境遇の人がいることを知るきっかけとなり、解決に向かうことができて、加藤さんが行動を起こしたことで救われている人がたくさんいると思った。加藤さんのプロジェクトをきっかけに人と人とのつながりが広がっていることを講演会で実感できた。そして、加藤さんの「今」を大切に、自分を大切にしている姿がとても印象的だった。自分の時間を持つということはなかなかできることではないが、今この瞬間が満点であり自分を大切にすることで何かを変えていくことができると考えた。加藤さんのポジティブな考えにたくさん力をもらうことができた。
協賛企業

株式会社 杉田建設
社会医療法人関愛会 坂ノ市病院

運営協力
団体

NPO法人 知的障がい者フットサルクラブＥＮＴＲＡＤＡ(エントラーダ)
社会医療法人 関愛会 大東よつば病院「100年の樹」ブルーライトアップ実行委員会（発達障がい児・者支援）
チャリティーサンタ大分支部
大分市医師会立 大分准看護専門学院

九州ろうきんNPO助成事業障がい児子育て支援による食事宅配事業
当事者の現状と企業の寄り添う気持ちから生まれた『ここから・はぴねすでり』
障がい児子育ては、こどもから離れられず自分時間も外出時間ももてない、こどものケアに追われて自分のことはいつも後回し。そんな家族に向けてあたたかい支援を送りたい。
。
。当事者の気持ちに寄り添い応えてくださった企業２社とフードバ
ンクおおいたによる『食事宅配事業』が実現しました。その配達員には、障がい児子育て中の母たちを起用、母たちの社会との繋がりをつくることもできました。

スタッフの声 佐藤元子さん

こどもは染色体異常症、てんかんをもつ。吸引・経管栄養・酸素療法の医療ケアが必要。

～～Special Thanks～～

各方面のご協力のおかげで安価でボリュームのあるお弁当と食品が提供できた

・tesio青果さま

ため、リピート注文がとても多かったです。 障害者児家族だけでなく、就労・yadokari companyさま支援施設等といった施設からも「低賃金で働く利用者(障害者本人)に届けた・フードバンク大分さまい」といった問 い合わせがあり、思っていたより需要があることを知りました。 一言に「外出が大変」といっても、その種類は多種多様で、障害の種類や年齢も関係なく困っている人がいることが分かりま した。 資金面やマンパ実績販売数ワー等、課題は多々ありますが、この事業を通して出会った当事者家族の皆様115軒／225食 (延べ数)へ、今後も何らかの形でお 力添えができればと思います

知ることからはじまる支援の輪
特定非営利活動法人 地域ひとネットさまとの運営パートナーシップにて叶った活動の数々
今年度は特定非営利活動法人 地域ひとネットさまによる「2023年度日本郵便年賀寄付金助成金」を活用した『ここからのしゃべりば＆まなびば』をはじめとする複数回の交流会や周知活動の後方支援をいただきました。
【当事者だからこそ、やりたい・できる活動を】という強い活動動機を持ちながらも【こどもの状況によって活動が左右される】という当事者団体の悩みが常にありました。今回の地域ひとネットさまの支援をきっかけとして、多方面の方々が当団体を知り、当事者らの気持ちに寄り添い、悩み解決や運営にご支援ご協力いただく関係性を築くことができました。これからも、医療的ケア児者と家族、きょうだい児らの楽しい時間空間づくりと、安心安全な日常生活がすごせる社会を、皆様と共に作り進めていきたいです。よろしくお願いいたします。

各市町村での周知活動 ～障がい児者写真展～

thank you

写真展展示協力箇所・協力団体 ＊開催日順
NPO法人 地域ひとネット

竹田市歴史文化館・由学館

臼杵市観光交流プラザ

竹田市役所 障害福祉課

社会福祉法人 聖母の騎士会 恵みの聖母の家

日田市民文化会館パトリア日田

大分県庁 議会ロビー

大分銀行太陽の家支店

エトウ南海堂 エトウビル１階ギャラリー

中津市立小幡記念図書館 アートスペース中津

豊後大野市中央公民館

佐伯市役所 障害福祉課

豊後大野市役所 子育て支援課

まちコミ

大分センチュリーホテル

一般社団法人共生社会実現サポート(とんとんとん)

人と人とがつながり合い拡がる支援の輪

thank youthank you
２０２３年度もたくさんのご協力とご支援をいただき、誠にありがとうございました。いつもみなさまからのいただく熱意と愛情に、強く強く励まされています。
医療的ケア児者と家族らは、いまだに医療、福祉、教育、労働といった”生きづらさ””多機関多方面”を抱えており、にわたる支援拡充

交流会協力団体＊順不同
恵の聖母の家
大分医療ソーシャルワーカー協会
モルックチーム大分
しましまかふぇ大分県が必須です。

小さな本屋さん 別大ブック

当団体は、いろんな活動を継続することにより絵本セラピスト 大西氏”まずは知ることから”としてかおりあそび 吉光薫氏

理解と認知を拡げ、そして”他人事ではなく、自分ごととして考えられる””だれもがしあわせに生きやすい社会”

大分市キャンプ協会

ことでの実現を目指していきます。

わくわく実験室ふぁみらぼ
生活介護 チポリーノ

今後ともお力添えいただきますよう、お願い申し上げます。

NPO法人ポップンクラブ

大分県医療的ケア児者の親子サークルここから事務局〒870-0126

ライフプラスりはなす
Magic Happiness
おしゃべりなスプーン

大分県大分市大字横尾3601番地の9【TEL】 090-7164-9751 担当：安藤チャリティーサンタ大分支部【MAIL】 i.care.oita.cococolor@gmail.com

国際情報高校ボランティア部【ホームページ】https://coco-color.hp.peraichi.com/

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