（原著）

障害のある子どものきょうだい児を育てる
親の悩みに関する調査研究
阿部美穂子
要 旨
本研究では、障害児家族支援に資するため、障害児の兄弟姉妹（以下、きょうだい児）を育てる
親の悩みについて、質問紙調査を実施した。全国 30 カ所の関係機関から得た 659 の有効回答を分析した結果、88.5％の親が悩んでいることが示された。障害児の障害種４群（身体障害、重度・重複障害、知的障害、発達障害）、及び、きょうだい児の年齢４群（幼・小・中高・成人）を独立変数として比較したところ、低年齢きょうだい児を育てる親群において、悩みがある者の数が期待値より有意に多く、障害の重い子どものきょうだい児を育てる場合、特にその傾向が顕著であった。悩み内容の選択率には、年齢別、及び障害種別による有意差が見られたものの、共通して上位を占めた悩みはきょ
うだい児と周囲との関係性への懸念であった。また、親が学びたいと願う内容は、各群とも親なき後に関するきょうだい児との協議方法であり、きょうだい児の現状よりも将来の障害児との生活に対する安心に関心がある親の思いが明らかとなった。
キーワード ： 障害児のきょうだい

障害児の家族支援

子育て支援

きょうだい支援

きょうだい児を育てる親の悩みⅠ

本研究の目的の直接的支援に向けられてきた。しかし、そもそも、障害のある子ども（以下、同胞）とともに育つ、きょうだい児がその成長過程で直面する課題は、障

いわゆる障害のない兄弟姉妹（以下、きょうだい児）

害のある同胞とともに暮らすという家族の状況に起については、1960 年代より、その心理的適応状態

因しているものである。例えば、遠矢（2009）は、きょへの懸念について研究がなされるようになり、そのうだい児を「親代わりをする」「優等生になる」「引

後、きょうだい児への支援の必要性が認識され、そきこもる」「行動化する（問題行動を起こす）」の 4の支援活動の展開に至ったことが報告されているつのタイプに分けて、その特性と抱える課題を説明（高瀬・井上，2007）。中でもその代表的なきょうだ

しているが、これらはいずれもきょうだいが家族のい支援プログラムの一つである「Sibshop」（Meyer

中で担ってきた立場に伴って生み出された課題であ＆ Vadasy，2008）は、主として学齢期にあるきょると考えられる。親のきょうだい児と同胞とに対す

うだい当事者のためのレクリエーションを中心としる日常的なかかわりの差異が、きょうだい児にとったワークショップであり、ファシリテーターと呼ばて、孤独感や不満を抱かせることにつながり、問題れるトレーニングを受けた専門家が、きょうだい児

行動を引き起こしたり、いわゆる「いい子」であるが抱える特有の悩みに対応する様々なアクティビ

ことを自らに課して苦しんだりするケースがある

ティを運営するとともに、同じ立場にあるきょう

事実は、支援者や家族、きょうだい当事者自身かだい児同士の交流を通して、その心理的な適応力をらも報告されている通りである（Meyer ＆ Vadasy，

高めようとするものである（阿部，2013）。このプ

2008；広川，2003；中澤，2019；他）。
このように、きょうだい児が直面する課題は、きょログラムは、今や世界各地で実践されている（Theうだい児が暮らす家族との関係性に深くかかわるもSibling Support Project, 2020）。
従来のきょうだい児への関心は、このようにきょのである。すなわち、そこには、きょうだい児、同胞、うだい児が抱える課題とその心理的適応を図るため

親など各家族成員が、かかわりあい、求められる役

山梨県立大学看護学部−1−

割を果たしながら、家族を運営していく、その機能

PD ＝ Physical Disabilities の略称）群、SMID 群、に何らかの不全が生じている状態（吉川，2002）が知的障害のある同胞（他障害併有を含む）とその反映されているといえる。よって、きょうだい児のきょうだい児を育てる親（以下、ID ＝ Intellectual

支援にあたっては、きょうだい児のみならず、家族

Disabilities の略称）群、知的障害を併有しない発全体を視点に入れる必要がある。

達障害のある同胞とそのきょうだい児を育てる親

親は、家族運営のキーパーソンであり、上述した（以下、DD = Developmental Disorders の略称）群

ように、きょうだい児が直面する課題は、親自身のの 4 つの群に分けて、悩みに関する量的データの比

障害観、子ども観、家族観、さらに、その子育てス

較検討を行う。すなわち、これらの障害種特有の親キルに左右される。しかし、障害のある子どもとそのきょうだい児育てに関する悩みがあるか、逆に共のきょうだい児をともに育てることは、親にとって通する悩みはあるかを調べる。取り上げる 4 つの障

決して簡単なことではないと想像される。ともすれ

害種は、身体・認知・行動の各面における特性の差

ば手のかかる同胞の世話に追われ、きょうだい児に異が大きく、分析する群数を増やすことで、障害特かける時間を取ることができず、自分の子育てがこ性に応じた親の悩みの特徴をより詳細に分析できる

れで良いのかと悩んでいる親もきっと多いはずであと考えられる。引き続き、分析から得られた知見をる。つまり、きょうだいを育てるにあたり、親もまた、基礎資料とし、きょうだい児を育てる親に必要な支

何らかの支援を必要としていると考えられる。しか援内容を同胞の障害種の違いから焦点化する。それしながら、親に対しては、きょうだい児の Sibshop

を踏まえ、より親のニーズに即した支援プログラムにあたるような典型的支援プログラムは、いまだ確開発に向け、含めるべき内容と支援の方向性につい立されてはいない。

て、考察するものとする。

そこで、筆者は、きょうだい児を育てる親のための新プログラム開発に向け、その支援ニーズを明ら

Ⅱ

研究の方法

かにするため、調査研究を開始した。きょうだい児

１

アンケート調査を育てるにあたっての悩みについて、アンケート「きょうだい児の子育てアンケート」を作成し、調査によりデータを収集し、その特徴を分析してききょうだい児を育てるにあたっての悩みの有無、悩た。まず、自閉症スペクトラム障害のある同胞とそ

みの内容、きょうだい児の育成に関する支援セミのきょうだい児を育てる親（以下、ASD ＝ Autism

ナーの開催を想定した際の参加意思と、子育てにSpectrum Disorders の略称）群と、重度・重複障ついて学びたい内容に関して尋ねた。調査項目を

害のある同胞とそのきょうだい児を育てる親（以下、Table 1 に示す。

SMID ＝ Severe Motor and Intellectual Disabilitiesの略称）群を対象としてそのデータを比較検討した

Table 1

Table 1
アンケ―ト調査内容の概要
アンケート調査内容の概要

結果、ASD 群は、SMID 群に比べ、きょうだい児を育てるにあたっての悩みの選択率が高く、特に同胞の障害特性がきょうだい児に及ぼす影響の対応に関連する悩みが顕著であった。一方、SMID 群では、同胞の世話に関連して、きょうだい児が後回しにされることへの悩みが ASD 群よりも高い選択率を占め、常時世話を必要とする SMID の特性が反映されていた（阿部・小林，2019）。このことから、同胞の障害種はきょうだい児の子育ての悩みに質的な違いをもたらすと推測された。
上記を踏まえ、本研究では以下を目的とする。
同胞の障害種は多様であり、ASD、SMID 以外にも、各障害の特性がきょうだい児の育ちに影響すると考えられる。そこで、分析対象を単一身体障害のみのある同胞とそのきょうだい児を育てる親（以下、−2−障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究

Face 項目に引き続き、きょうだい児を育てるに

30 か所から承諾を得た。そこで、当該機関に所属あたって、「悩むことがある」「以前は悩んでいたがする障害のある子どもとそのきょうだい児を育てて現在は悩むことはない」「以前も現在も悩むことはいる親に各機関を通じて質問紙を配布し、匿名で回ない」のうち 1 つを選択するよう求めた。次に、そ答を求め、厳封の上、個人による直接郵送、あるいの悩みの内容として、Table 2 に示した 22 項目のは各機関において個別回収した上で郵送する方法で選択肢から自分が「現在悩んでいる」、あるいは、「以回収した。
調査期間は、2017 年 9 月～ 2018 年 4 月であった。

前（過去）に悩んでいた」項目を複数選択するよう求めた。選択肢として示した 22 項目は、きょうだ

３い児を育てる親へのインタビューによる予備調査

分析方法

得られたデータは、個別番号を付して一覧化し、（阿部，2017）の結果に基づき、本研究の連携研究

質問項目ごとに集計した。

者との協議により内容を決定したものである。
さらに、きょうだい児の子育てセミナーを開催す

その後、Face 項目に基づき、回答者家族の障害る場合の参加意思について、「ぜひ参加したい」「でのある子ども（複数の場合は最年長児）の障害種にきれば参加したい」「あまり参加したくない」「参加より、PD 群、SMID 群、ID 群、DD 群の４群、あするつもりはない」の 4 件法で回答するように求め

るいは、各家族の最年長きょうだい児の年齢に基づた。また、きょうだい児を育てるにあたり、学びた

き、 幼（0 ～ 6 歳 ） 群・ 小（7 ～ 12 歳 ） 群・ 中 高

い内容を、上述した Table 2 に示す 22 項目から 5（13 ～ 18 歳）群・成人（19 歳以上）群に分け、単つまで選ぶよう求めた。

純比較し、必要に応じて統計的分析（エクセル統計
2016 を使用）を実施した。

２

調査方法
４

北海道・北陸・関東・近畿・中国に所在する関係

倫理的配慮

機関に調査協力依頼を行ったところ、特別支援学校、

アンケート調査を実施するにあたり、研究協力機

発達支援センター、障害児（者）親の会、その他計関に対し研究の趣旨、個人情報の保護方法及び学会

Table

２

悩みの選択項目

Table 2 悩みの選択項目
No．

内容

1

きょうだい児と同胞との間でトラブルが起きたとき、どう対処するか

2

きょうだい児は、同胞のことを本音では、どう思っているのか

3

きょうだい児と親とのコミュニケーションの方法をどうするか

4

親がきょうだい児とかかわる時間をどうつくったらよいか

5

きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか

6

思春期を迎えたきょうだい児への接し方をどうしたらよいか

7

きょうだい児への同胞の障害の説明をどうしたらよいか
同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか
きょうだい児が友達をつくるためにどうしたらよいか

8
9
10
11
12
13
14
15

きょうだい児が同胞の世話のために時間を取られるので、どうやってきょうだい児に自分の時間を確保できるようにしてやるか
きょうだい児が情緒的に不安定になったり、感情的になったりする場合に、どう対処
するか
きょうだい児が同胞を嫌がることに、どう対処するか
きょうだい児がいつも同胞より後まわしになって、我慢させてしまうのをどうしたらよいか
きょうだい児に、チックや脱毛（抜毛）などのストレスからくる身体症状や、不登校などの行動上の問題が起きているのをどうしたらよいか
親自身の心に余裕がなく、きょうだい児を見てやれない。どうやったら親自身の心に余裕が持てるか16

親自身の感情や気持ちのコントロールをどうしたらよいか

17

きょうだい児を育てる際の悩みを相談したり、アドバイスしてくれる人がいない

18

きょうだい児に、どんな支援が必要なのかがわからない

19

家庭内で夫や祖父母などと、子育ての分担がうまくいかず、どうしたらよいか

20

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか

21

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか22

親自身が、同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報を十分把握していない

−3−

2

発表等におけるデータ使用に関して文書、必要に応きょうだい児育てに関する悩みの有無

じて口頭で説明した。併せて、アンケート用紙の配現在、あるいは過去に悩み有りとする回答（悩み付にあたり、倫理的配慮及び個人情報保護のため、有群）が 583（88.5％）、現在も過去にも悩みがない

研究の趣旨と個人情報保護順守に関する文面を加えとする回答（悩み無群）56（8.5％）、無回答 20（3.0％）て、個人を特定できないように、きょうだい児の有であった。きょうだい児の子育てに悩んだ、あるい無を問わず配布した。回答にあたっては、研究対象は悩んでいるとする回答が高率を占めた。

該当者で研究への協力に同意する者のみ回答するよ

無回答を除く障害種別内訳は、PD 群が現在、過う求め、該当者以外で質問紙を受け取った者、ある

去問わず悩み有り 52（83.9％）、SMID 群が同 211

いは回答の意思がない者に対しては、質問紙を廃棄（94.6%）、ID 群 が 同 243（90.3%）、DD 群 が 同 77

するよう依頼した。その上で、回答が返送されたこ（90.6%）となり、χ二乗検定の結果、有意差は認めとで、本研究の参加に対する同意を得られたと判断られなかった。障害種に関わらず、いずれも悩み有した。

り（あるいは、有った）とする回答が高率であった。

なお、本研究の実施にあたっては、大学の研究倫

現在の悩みの有無に関する、年齢別及び障害種別

理審査委員会の承認を得た（承認番号：北教大研倫

回答内訳クロス表を Table 3 に示す。年齢別に比較

2018054001）。

すると、悩み有群は、幼群 95（84.8%）、小群 144（82.3%）、中高群 130（71.8%）、成人群 84（50.3%）

Ⅲ

結果となり、χ二乗検定の結果、幼群・小群で期待値

１

アンケート回収状況

より有意に多く、成人群で少ない状況となり、年齢

配布数 1981 中、回収数 751（回収率 37.9%）、デーが低いほど悩む親が多数であった（ p <.01）。さらに、

タの不備及び障害種の無記入を除いた有効回答数は

障害種別群内で年齢別比較をしたところ、SMID 群

659（回収中 87.7%）で、内訳は、PD 群 64、SMID

内では幼群 44（93.6％）で悩み有群が期待値より有群 228、ID 群 281、DD 群 86 で あ っ た。 さ ら に そ意に多く、成人群 27（40.3％）で同じく悩み有群がのうち、きょうだい児の年齢が無記入であったもの

期待値より有意に少なく（ p <.01）、ID 群内では幼を除いた回答数は 654（同 87.1％）であった。以下、

群 35（85.4%）、小群 61（87.1%）で、悩み有群が期分析にあたっては、659 の有効回答を原本とし、そ待値より有意に多く、成人群 40（57.1%）で期待値の中から分析条件に応じて無記入者を除いた回答をより有意に少なかった（ p <.01）。

対象とした。

また、年齢群内で、障害種別に比較したところ、幼群でのみ障害種別による差が見られ、悩み有群が

Table

3

現在の悩みの有無（年齢別、及び障害種別回答内訳）

Table 3 現在の悩みの有無（年齢別及び障害別回答内訳）

幼（0～6歳）小（7～12歳）

中高（13～18歳）

成人（19歳以上）

悩み有

悩み無

悩み有

悩み有

ｎ

％

ｎ

％ 中高ｎ ｎ16 72.7

6

27.3 23

悩み無

幼ｎ

ｎ

％

ｎ

％

PD

8

6

75.0

2

25.0 22SIMD

47 44▲◆ 93.6 3▽◇ 6.4

48 80.0 12 20.0 49

39 79.6 10 20.4 67 27▽ 40.3 40▲ 59.7

χ 2(3)=46.324,
p <.01

ID

41 35▲ 85.4 6▽ 14.6 70 61▲ 87.1 9▽ 12.9 84

57 67.9 27 32.1 70 40▽ 57.1 30▲ 42.9

χ 2(3)=20.258,
p <.01DD

16 10◇ 62.5 6◆ 37.5 23

19 76.0

全112 95▲ 84.8 17▽ 15.2 175 144▲ 82.3 31▽ 17.7 181 130 71.8 51 28.2 167 84▽ 50.3 83▲ 49.7

障害群間◆＞期待値，◇<期待値2

χ 2(3)=9.625, p <.05

χ 乗検定

小ｎ

60

19 82.6

4

17.4 25

悩み無

年齢群間χ2乗検定

悩み有

悩み無

▲＞期待値

％

ｎ

％ 成人ｎ ｎ

％

ｎ

％

▽＜期待値

15 65.2

8

34.8

55.6

4

44.4

n.s.

n.s.

n.s.

−4−

6

9

24.0 215

12 57.1

n.s.

9

42.9

n.s.

χ 2(3)= 56.389,
p <.01

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究

SMID 群 44（93.6％）で有意に多く、DD 群 10（62.5％）

による）の結果、ID 群と DD 群の選択率が、いずで少なかった（ p <.05）。

れも PD 群より有意に高かった。

このことから特にきょうだい児が低年齢期にある

一方、年齢別に、現在の悩み項目の選択率平均（標場合に、悩みを抱える親が多数であり、その傾向は、準偏差）を調べたところ、幼群 30.9％（13.1）、小群

知的障害のある子ども、及び障害の重い子どもの30.6％（11.5）、中高群 21.8％（11.0）、成人群 11.0％

きょうだい児を育てている場合に、より顕著となる（11.5）となり、分散分析の結果、群間差が認めらことが示された。

れた（ F（3,84）=13.28, p <.001）。多重比較（Fisherの LSD 法による）の結果、幼群と小群の選択率平3

均が中高群より有意に高く（ p <.05）、さらに、幼群、きょうだい児育てに関する悩みの内容（1）悩み項目の選択率の比較

小群、中高群の選択率は、いずれも成人群よりも有意に高かった（ p <.001 ～ .01）。

Table 2 に示した悩み内容 22 項目の各選択者数
について、全回答者、及び各障害種別、各年齢別のまた、年齢別と障害種別の 2 要因分散分析を行っ回答者数をそれぞれ母数として除して百分率を求め、たところ、各要因の交互作用が有意となった（F

悩み項目の選択率とした。その結果、過去及び現在（9,336）=2.62，p <.01）。単純主効果の分析結果をの悩み項目の選択率平均（標準偏差）は、40.2％（11.6）

Table 4、及び交互作用の結果を Fig. １に示す。年で、障害種別では、PD 群 32.8％（11.3）、SMID 群

齢別における、障害種別の単純主効果、及び、障38.6％（13.7）、
ID 群 42.6％（11.9）、
DD 群 41.7％（11.8）

害種別における年齢別の単純主効果がいずれも有となり、分散分析の結果、群間差が認められた（ F意であった。障害種別の単純主効果では、幼児期に、（3,84）=2.76, p <.05）。多重比較（Fisher の LSD 法SIMD 群と ID 群、小学生期に ID 群、成人期にはID 群及び DD 群の選択率平均が、それぞれ PD 群
より高くなることが示された。また、ID 群の幼児

Fig. 1
悩み項目選択率平均における年齢別及び障害種別の交互作用期の選択率平均については、DD 群との比較においても高値となった。中高期には、障害種別差は見られなかった。一方、年齢別の単純主効果では、どの障害種別においても、低年齢期の悩み項目の選択
率平均が高い傾向が見られたが、特に、SMID 群とID 群においてその傾向が顕著となった。逆に DD群においては、年齢別の悩み項目の選択率平均の差
は、さほど顕著とは言えなかった。

Table

4

年齢別及び障害種別の 2 要因による悩み項目選択率平均の比較

Table 4 年齢別及び障害種別の 2 要因による悩み項目選択率平均の比較

年齢別

障
害
種
別

年齢別単純主効果

幼（0～6歳）

小（7～12歳）

PD

21.0

22.3

26.3

SMID

31.3

28.1

ID

34.9

35.9

DD
単
F
障
純
害
主
種 多重比
効
較
別
果

中高
成人
（13～18歳） （19歳以上）

F

多重比較

4.5

10.90 ＊＊＊

幼・小・中高＞成人

19.4

8.4

12.47 ＊＊＊

幼・小＞中高＞成人

21.6

12.7

14.75 ＊＊＊

幼・小＞中高＞成人

24.1

28.2

22.7

16.5

4.82 ＊＊

3.69 ＊

1.00

3.16 ＊

2.81

ID>PD

ID・DD>PD

−5−

小＞成人

df =(3,336）＊

SMID・ID>PD,
ID>DD

＊

：p <.05，＊＊：p <.01，＊＊＊：p <.001
多重比較はFisher's LSDによるTable5 障害種別、年齢別に選択上位を占めた悩み項目

Table 5 障害種別、年齢別に選択上位を占めた悩み項目

カテゴリー

群

選択肢
選択者数 選択率(%)
きょうだい児がいつも同胞より後まわしになって、我慢させてし36
56.3
まうのをどうしたらよいかPD
同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな
31
48.4（n=64) 思いをしたりしたときにどうするか
きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか

29

45.3

143

62.7

139

61.0

133

58.3

183

65.1

164

58.4

160

56.9

52

60.5

50

58.1

50

58.1

407

61.8

369

56.0

364

55.2

71

63.4

60

53.6

親自身の感情や気持ちのコントロールをどうしたらよいか

51

45.5

きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか

86

47.0

86

47.0

86

47.0

94

50.0

89

47.3

61

32.4

84

49.1

成人
親自身が、同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報を十分(n=171) 把握していない

59

34.5

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか

48

28.1

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

308

47.1

全体
親自身が、同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報を十分(n=654） 把握していない

268

41.0

きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか

211

32.3

同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか
SMID
きょうだい児がいつも同胞より後まわしになって、我慢させてし(n=228) まうのをどうしたらよいか
きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか
同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな
過去、及び現思いをしたりしたときにどうするか
ID
在における悩親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか(n=281)
みの内容（障害種別）
きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか
親自身の感情や気持ちのコントロールをどうしたらよいかDD(n=86)

きょうだい児と同胞との間でトラブルが起きたとき、どう対処す
るか
同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか
同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか全体
きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか(n=659)きょうだい児がいつも同胞より後まわしになって、我慢させてしまうのをどうしたらよいか
同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか
幼きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するか(n=112)

小親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか(n=183)
親自身が、同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報を十分把握していない
親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか
現在の悩みの中高
親自身が、同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報を十分
内容(n=188) 把握していない（年齢別）
思春期を迎えたきょうだい児への接し方をどうしたらよいか
親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか−6−

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究（2）上位に選択された悩み項目の内容

関し、有効回答 659 中、「ぜひ参加したい」が 128（19.4％）、「できれば参加したい」328（49.8％）の障害種別及び年齢別に、高い選択率となった上位

回答があり、計 69.2％と、7 割近くが参加を希望し3 項目を Table 5 に示す。

ていることが示された。

障害種別では、過去、及び現在における悩みの内容を対象としたところ、どの群においても「同胞の障害種別の「ぜひ参加したい」、「できれば参加

ことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、したい」の合計回答が各群の母数に占める割合は、

いやな思いをしたりしたときにどうするか」が高い

PD 群 71.9 ％、SMID 群 65.4 ％、ID 群 68.7 ％、DD

選択率を占め、（PD 群 48.4％、SMID 群 62.7％、ID

群 79.1％となり、いずれも 6 ～ 8 割程度となった。

群 65.1％、DD 群 58.1％）、全体でも 61.8％の最も高

また、年齢別群では、同様に、幼群 87.5％、小群い選択率となった。また、PD 群、SMID 群、ID 群

83.1％、中高群 64.9％、成人群 48.0％となり、低年では他にも共通して、「きょうだい児が訴える不満

齢のきょうだい児を育てる親ほど高い参加意思が示や不公平感にどう対処するか」の選択率が高かったされた。

（PD 群 45.3％、SMID 群 58.3％、ID 群 56.9％）。また、（2）きょうだい児を育てるにあたり、学びたい内容
障害種別及び年齢別に、高い選択率となった上位

PD 群、SMID 群では、
「きょうだい児がいつも同胞

3 項目を Table 6 に示す。

より後まわしになって、我慢させてしまうのをどうしたらよいか」も共通して高い選択率であり（PD

障害種別では、DD 群で「きょうだい児への同胞群 56.3％、SMID 群 61.0％）、この 2 項目は、全体の障害の説明をどうしたらよいか」（26.7％）の項目

でもやはり高い選択率となった（56.0％、55.2％）。

が選択された以外、すべての群で「親なき後のこと

一方、DD 群では、「親自身の感情や気持ちのコントをきょうだい児とどのように話すか」（PD 群 34.4％、ロールをどうしたらよいか」（60.5％）、「きょうだいSMID 群 39.0％、ID 群 47.7％、DD 群 41.9％）、「同児と同胞との間でトラブルが起きたとき、どう対処す胞の将来の生活に関するサポートなどの情報」（PDるか」（58.1％）と、他の障害群とは異なる内容が選

群 28.1 ％、SMID 群 25.0 ％、ID 群 27.4 ％、DD 群

択される傾向が見られた。

40.7％）、「きょうだい児の交際相手や、結婚相手にさらに、年齢別にみると、小群、中高群、成人

同胞のことをどう話すか」（PD 群 25.0％、SMID 群

群のいずれにおいても「親なき後のことをきょう

25.0％、ID 群 31.0％）が共通して高い選択率であっだい児とどのように話すか」（小群 47.0％、中高群た。この 3 項目は全体でも順に、42.6％、28.4％、50.0％、成人群 49.1％）、「親自身が、同胞の将来の26.9％と高順位を占めた。

生活に関するサポートなどの情報を十分把握してい一方、年齢別でもやはり、「親なき後のことをきょない」（小群 47.0％、中高群 47.3％、成人群 34.5％）

うだい児とどのように話すか」が全年齢で共通してが高い選択率であった。この 2 項目は全体でもそれ選択率が高くなった（幼群 36.6％、小群 44.3％、中ぞれ、47.1％、41.0％で、選択率の 1 位と 2 位を占めた。

高群 45.2％、成人群 41.5％）。加えて、幼群以外で一方、幼群では選択傾向が異なり、「同胞のことで、

は、「同胞の将来の生活に関するサポートなどの情

きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思報」（小群 29.0％、中高群 33.0％、成人群 28.7％）、

いをしたりしたときにどうするか」（63.4％）、「きょ「きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のこうだい児が訴える不満や不公平感にどう対処するとをどう話すか」（小群 29.5％、中高群 27.1％、成か」（53.6％）、「親自身の感情や気持ちのコントロー

人群 25.1％）も共通して高い選択率となった。このルをどうしたらよいか」（45.5％）の選択率が高かっ

3 項目は全体でも順に、42.6％、28.4％、26.6％と高た。「きょうだい児が訴える不満や不公平感にどう順位を占め、障害種別と全く同様の結果となった。

対処するか」については、小群でも高率となった

しかしながら、幼群では、「同胞のことで、きょう（47.0％）。

だい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか」（55.4％）、「きょうだ4

きょうだい児育てに関する学びへの意思とい児への同胞の障害の説明を、どうしたらよいか」

その内容（28.6％）のように、独自の選択結果が示された。

（1）きょうだい児子育てセミナーへの参加意思
きょうだい児の子育てセミナーへの参加意思に−7−

Tabl6e 障害種別、年齢別に選択上位を占めた学びたい内容
6 障害種別、年齢別に選択上位を占めた、学びたい内容
Table
カテゴリー

群

選択肢
親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

22

34.4

18

28.1

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか

16

25.0

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

89

39.0

57

25.0

同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報

57

25.0

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

134

47.7

87

31.0

同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報

77

27.4

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

36

41.9

同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報

35

40.7

きょうだい児への同胞の障害の説明をどうしたらよいか

23

26.7

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

281

42.6

187

28.4

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか

177

26.9

同胞のことで、きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたりしたときにどうするか

62

55.4

41

36.6

きょうだい児への同胞の障害の説明を、どうしたらよいか

32

28.6

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

81

44.3

54

29.5

同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報

53

29.0

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

85

45.2

62

33.0

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか

51

27.1

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

71

41.5

49

28.7

きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか

43

25.1

親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか

278

42.5

186

28.4

174

26.6

PD
同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報（n=64)

SMID
きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか(n=228)

障害種別

ID
きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか(n=281)DD(n=86)

全体
同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報(n=659)幼親なき後のことをきょうだい児とどのように話すか(n=112)

小
きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか(n=183)

年齢別

選択者数 選択率(%)

中高
同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報(n=188)成人
同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報(n=171)

全体
同胞の将来の生活に関するサポートなどの情報(n=654）
きょうだい児の交際相手や、結婚相手に同胞のことをどう話すか−8−

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究Ⅳ

考察にきょうだい児が年少期にある時期にこそ家族支援１

低年齢期にあるきょうだい児を育てるの一環として、親が安心して障害のある子どもとと親への支援の必要性

もに、きょうだい児の子育てにも取り組めるような支援を行うことが求められる。

きょうだい児の子育てに悩んだことがある親は88.5％という高率を占め、障害のある子どもとその２

きょうだい児を育てることが親にとって、難しい課

障害種別を考慮した支援の必要性

題となっている現状が示された。また、同胞の障害

きょうだい児を育てるにあたり、現在、あるいは種に関わらず、どの親も子育ての難しさを感じてい

過去における悩みの有無に関する回答数の多少を障ることも明らかになった。しかし、一方で、子育て

害種別群で比較したところ、顕著な差は確認されなに悩んでいると回答した親の数は、きょうだい児のかった。しかし、Table3 より現在の悩みの有無に年齢が高くなるにつれ、有意に減少した。一般の子ついて比較検討すると、幼児期のきょうだい児を育育てと同じく、経験則により、親の悩みが軽減されてる親についてのみ障害種別による違いが確認され、ていくと考えられた。よって、最も支援を必要とし

特に SMID 群に悩む親が多く、DD 群に少ないことているのは、低年齢期にあるきょうだい児と障害のが示された。
また、Table4 より、悩み項目選択率の年齢群内ある子どもを一緒に育てている若い親たちであるとでの障害種別間比較では、幼児期に SMID 群、幼・いえる。
年齢別の悩み項目の選択率平均比較では、幼群

小期に ID 群、成人期には ID 群及び DD 群の選択と小群の選択率平均が中高群よりも、さらに中高率平均が、それぞれ PD 群より高くなることが示さ群の選択率が成人群よりも有意に高かったことかれ、中高期には、障害種別間差は見られなかった。

ら、やはり低年齢期のきょうだい児を育てている親このことから、同胞の障害種によって、悩みが大きほど、多様な悩みに直面する場合が多いと考えられくなる時期が異なると考えられた。すなわち、きょた。Table 4 より、障害種別内で年齢群間の選択率

うだい児のライフステージに応じて、同胞の障害特平均比較を行った場合も、全障害種で同様の傾向と性がきょうだい児育てに及ぼす影響には違いがある

なり、特に SMID 群と ID 群で、成人期よりも、中ということである。

高生期、さらに幼少期と、低年齢期であるほどきょ

Table 5 では、PD 群、SMID 群で「きょうだい児

うだい児を育てる親の悩み項目の選択率が顕著に高がいつも同胞より後回しになって、我慢させてしまい傾向が示された。このことから、若い親は子育てう」悩みが高選択率となっており、介護の必要性が経験が浅い状況で、障害のある子どもときょうだい

高い障害を有する同胞のきょうだい児の場合に、こ児の子育ての両立という難しい局面で苦慮しており、れらの「かかわり不足」に対する悩みが顕著となる

特にきょうだい児とは発達状態が大きく異なる、意といえる。一般的に、身体障害のある子どもや、重思疎通や理解が難しい SMID や ID のある子どもと度・重複障害のある子どもは、誕生間もなくから長きょうだい児の子育ての両立は、より多くの悩みを

期入院や療育への付き添い、医療的ケアなどに伴う引き起こすと推測された。

常時の介護や見守り等が必要となり、主に母親がそ障害のある子どもが生まれると、親はそれまで体の役を担うことが多い。そのため、親は幼児期のきょ験したことのない多様な問題や現状に直面すること

うだい児育てに不全感を覚えることとなる。佐伯・となり、家族は生活スタイルの変更を余儀なくされ隆島（2017）は、理学療法士の立場から、療育センる。家族全体が混乱し、実際の生活だけでなく、精ターに通う重度・重複障害児の親が「きょうだい児

神的にも不安定になる場合が多い。家族の一員であへの申し訳なさ」を感じていることを指摘している。

るきょうだい児も、同様に混乱するが、親はそのよ

先に筆者らが行った SMID 児と ASD 児それぞれのうなきょうだい児のために何かすべきだと感じていきょうだい児を育てる親の悩み内容比較においても、ても、その方法がわからない状態である。厚生労働「親がきょうだい児とかかわる時間がない」「きょう

省（2014）は、「今後の障害児支援の在り方についだい児が同胞の世話に時間を取られ、きょうだい自て（報告書）」において、障害のある子どもが育つ

身の時間を取れない」の 2 項目について、SMID 群

家族全体を支援する必要性と、その中にきょうだいの選択率が高く、ASD 群との選択率の差が顕著で支援の観点を含める重要性を指摘しているが、まさあった（阿部・小林，2019）。一方、越智・越智・−9−山下・樫木・西（2017）が行った SMID のある同ライフステージに応じて、その時期ならではの新た胞の青年期きょうだいへのインタビューでは、きょな悩みが生まれてくると考えられる。しかし、今回

うだい児自身からも幼少期における親の多忙によるの分析が示すように、同胞の障害特性によって、そかかわりの少なさ、孤独感が報告されており、「きょの悩みの状況は異なることから、きょうだい児育て

うだい児にかまってやりたくてもできない」親と、の支援にあたっては、支援を重点化する時期と取り「親にかまってほしくてもそれができない」きょう上げる内容について、障害特性に応じた検討を行う

だい児の関係性における解決し難い問題が、この時必要がある。また、親については、きょうだい児育

期の親の悩みの大きさに反映されていると考えられてにかかる不全感を抱え、カウンセリングが必要でる。このことから、常時のケアや配慮を必要とするあるとする報告もあり（富安・松尾，2001）、「親自子どものきょうだい児を育てる親に対しては、特に身の感情コントロール」という点では、親の心理的早期から親の負担を軽減し、きょうだい児とのかか

安定に向けた支援も必要であろう。

わりを確保するサポートが必要であるといえる。
一方、DD 群の子育ての悩みについては、今回の３きょうだい児育ての悩みの内容に応じた支援の必要性分析で他の障害群とはやや異なる様相が確認された。Table 4、及び Fig.1 より、SIMID 群や ID 群でTable 5 にみるように、過去及び現在の悩み内容

は、幼児期から高い悩み項目の選択率を示し、そのでは、障害種別のどの群においても「同胞のことで、後、成人期に向け急激に低下する傾向にあるのに比きょうだい児が周りからいじめられたり、いやな思して、DD 群では、小学生期に向けて選択率が増加

いをしたりしたときにどうするか」が共通して高いし、その後は緩やかに減少し、成人期には他の障害選択率となっており、親からすると、障害のある子種よりも高い傾向となった。発達障害のある子どもどもの存在が、きょうだい児の成長過程において社については、医学的診断が他の障害種に比べ、遅れ

会参加や友人関係などに及ぼすかもしれないという、る傾向があることから、浅井・杉山・小石・東・並

対外的な影響への懸念が大きいことが示された。年

木・海野（2004）は、診断の遅れが養育者（特に母齢別に検討した際には、幼児期にあるきょうだい児親）の親としての自己評価の低下や、抑うつ状態なを育てる親について、この悩みが最上位となり、親どの精神的不適応をもたらし、家族内でのストレスは、早期からきょうだい児に向けられる社会的偏見

状況へ、そして、きょうだい児の心理的影響へとつを憂慮していると思われる。同胞は、きょうだい児

ながると述べている。このような指摘を踏まえると、とは別の人格であり、両者をひとまとめにしてとら

今回の調査結果のように、DD 群では、同胞の障害えるべきものではないにもかかわらず、実際にきょ特性が明確化する過程で、徐々にきょうだい児育て

うだい児の中には、同胞が引き起こす問題行動をあの悩みも大きくなる可能性を含んでいると考えられたかも自分のせいのように感じたり、同胞のせいでる。さらに、Table 5 では、DD 群特有の悩みとし自分が非難されるのではないかと恐れを感じたりして、「親自身の感情コントロール」や、「きょうだいている事例も見られる（阿部・水野，2012）。この児と同胞間のトラブルへの対応」が高選択となったような感覚は、家族成員を障害のある子どもに関すことが示された。身体障害や重度・重複障害とは異る共同責任者とみなす家族観に根差していると考えなり、見た目にわかりにくいとされる発達障害の特られ、支援にあたっては、「いじめられないように性は、身近でかかわる家族にとって「できるようにするための方策を考える」だけでは解決には至らな見えて、できない」「どこまでを障害としてとらえい。社会に対する障害のある子どもやその家族に関てよいのかわからない」という、実態を理解できなする理解啓発促進はもとより、親自身が有しているいことからくる苛立ちを引き起こし、きょうだい児

障害や家族に対する考え方そのものについても、見と同胞との関係調整上の悩みも生じやすいと考えらつめ直す機会が必要であると考えられる。
また、「きょうだい児が訴える不満や不公平感へれる。このような他障害種とは質の異なる悩みが随の対応」や、「きょうだい児がいつも同胞より後ま時生じているのではないかと推測される。
きょうだい児の子育てに関する悩みは、きょうだ

わしになって、我慢させてしまうこと」についてもい児の年齢が高くなるにつれ、減少することは先に共通して高い選択率が示された。きょうだい児の子

述べたとおりだが、悩みが消失するわけではなく、育てに向き合おうとするからこそ、見えてくる親の− 10 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究

苦悩が反映されているといえる。日常生活に追われ組んでいると思われる。しかし、親が願うように幼る中で、定式化している家族の時間の使い方や親子少期からそのような視点できょうだい児にかかわる関係を切り替えて、きょうだい児とかかわることは、ことは、きょうだい児、同胞、そして親本人にとっ親にとって難しい課題であり、何ができるかを自力て、果たして有意義であろうか。

で編み出すことも簡単にはできない。よって、そのきょうだい児が、いわゆる「将来」、同胞や、交家庭の状況に応じた親ときょうだい児との向き合い

際相手、結婚相手とどう向き合うかは、きょうだい方について、ともに考え、具体的なアイデアを出し児と同胞、そして交際相手の当事者同士が「その時」合えるようなアドバイザーや、仲間の存在が必要でに決定することである。親がいくらあらかじめうま

あり、支援にあたっては、そのようなネットワーク

くいくようにその方法を学んだり、憂慮したりしの構築も視野に入れる必要があるだろう。

たとしても、最終的な決断はきょうだい児自身にゆ一方、Table 5 から年齢別に悩み内容を分析するだねられるべきものである。その際、彼らの決断は、と、幼・小期には「きょうだい児が訴える不満や不それまでどのように生きてきたかの結果として、な

公平感への対応」、中高生期には「思春期への対応」、

されるであろう。親が、きょうだい児を一人の子ど成人期には「きょうだい児の交際相手や結婚相手へもとして自分の人生を生きられるように、きょうだの開示」が悩みの上位となり、まさに、きょうだい

い児自身の思いや願いを大切にしつつ、その子育て

児のライフステージに応じた、現実的な子育て支援に取り組んできたからこそ、きょうだい児は、主体の必要性が示されたといえる。

的に「将来」を選び取ることができると考える。親が学ぶべき子育ての重要事項は、精一杯生きている

４

きょうだい児育てについてきょうだい児の「今」をどう受け止め、支えるかで学びたい内容が示す親支援の在り方

あり、将来のあるべき理想に向かって道をつける方

調査では、全障害種を通じて多数の親が「きょう法ではないと考える。すなわち、先に述べた社会がだい児育てについて学びたい」と感じており、年齢求める「障害児者の家族観」に親自身が陥っている

別にみると、各時期の悩み保有率に対応して低年齢可能性に気づき、家族の在り方に関する内省を促進期きょうだい児を育てる親ほど希望者の割合が高く、するとともに、きょうだい児の主体的選択と決定力

きょうだい児の年齢が上がると参加希望も漸減した。

を育て、そのより充実した生き方を支える視点から

年齢別におけるこの状況は自然なことであると考え子育てに取り組む土台作りが親支援の根幹になるとられる。しかし、Table 6 を見ると、学びたい内容考えられる。

については、幼児期の「同胞のことで、きょうだい
児が周りからいじめられたり、いやな思いをしたり

Ⅴ

今後の課題

したときにどうするか」「きょうだい児への同胞の本研究で得られた知見は、アンケート調査によ障害の説明をどうするか」を除き、すべての障害種り収集したデータの量的分析に基づくものである。

別、年齢別で「親なき後に関するきょうだい児とのよって、あくまでも、きょうだい児を育てる一定数協議」「きょうだい児の交際相手や結婚相手への開の親の平均像を示したものであり、きょうだい児育示」「同胞の将来の生活に関するサポートなどの情てに悩む親の具体像を示すまでは至っていない。本報」の 3 つが高選択率となった。

来、子育てのありようは、各家族の多様な要因に左これらの学び内容の希望は、きょうだい児自身へ右されるものであり、きょうだい児を育てる親の悩の関心よりも、将来にわたって同胞とともにうまくみもケースバイケースである。たとえアンケートで生きていくきょうだい児の姿を確信し、安心したい選択された悩み項目が同じであっても、個人レベルという、親自身の願いが反映されていると考えられで見ると、その実態は異なる場合もある。よって、る。田中（2012）が「家族に障害児者のケアの第一

今後の親支援プログラム開発に研究成果を活かすに義的責任を強要する社会の在り方」がもたらす障害

あたっては、本知見に基づく支援内容を基本としつ児者家族への影響を懸念しているが、親自身もまた、

つも、改めて個々の参加者の悩みをより詳細にアセ

このような社会的観念を当たり前のものとして受けスメントし、オーダーメイド化する必要がある。加入れ、親なき後に、きょうだい児が何らかの形でケえて、その成果検討にあたっては、質的検討を含め、アの中心人物となることを願いつつ、子育てに取り

悩みの改善に関する多層的な評価を必要とするもの− 11 −

付記

であると考える。

本研究は、化学研究費基盤研究（C）16K04803「障Ⅵ

結論

害のある子どものきょうだいと親がともに活きる支本研究では、きょうだい児を育てる親に対し、その子育て上の悩みについて質問紙調査を実施した。

援プログラムの開発」（研究代表者

阿部美穂子）の助成によるものである。

その結果、以下のことが示された。①有効回答 659の内、88.5％の親が悩んでいることが示された。②

引用文献（alphabet 順）

同胞の障害種について、PD、SMID、ID、DD の４群、

1）
 浅 井朋子・杉山登志郎・小石誠二・東誠・並及び、きょうだい児の年齢について、幼、小、中高、

木典子・海野千畝子（2004）軽度発達障害児成人の４群を独立変数として比較したところ、低年が同胞に及ぼす影響の検討．児童青年精神医

齢きょうだい児を育てる親ほど悩むものが有意に多学とその近接領域，45（4），360-371．

く、障害の重い子どものきょうだい児を育てる場

2） 阿部美穂子（2013）Sibshop ファシリテーター

合、特にその傾向が顕著であった。③悩み内容の選に求められる資質とは－ファシリテータート

択率には、年齢別、及び障害種別による有意差が見

レーニングの実際から－．とやま発達福祉学

られ、若い親は子育て経験が浅い状況で、障害のあ

年報，4, 3-10．

る子どもときょうだい児の子育ての両立という難し

3）阿 部美穂子（2017）きょうだいの育成に関すい局面で苦慮しており、特に意思疎通や理解が難しる親の支援ニーズ－障害のある子どもの親へ

い SMID や ID のある子どもと、きょうだい児の子のインタビュー調査による－ . 北海道教育大学

育ての両立は、より多くの悩みを引き起こすことと紀要，人文科学・社会科学編，68（1），1-11．

なると推測された。④どの障害種においても、きょ4）阿 部美穂子・小林保子（2019）障害のある子

うだい児と周囲との関係性への懸念が共通して悩みどものきょうだい児を育てる親の支援ニーズの上位を占めた。一方、親が学びたいと願う内容は、に関する研究－同胞の障害タイプに着目して各群とも親なき後に関するきょうだい児との協議方－．児童研究，98，43-51．

法であり、きょうだい児の現状よりも将来の同胞と

5）阿 部美穂子・水野奈央（2012）発達障害のあの生活に対する安心に関心がある親の思いが明らかる子どものきょうだい児に対する教育的支援となった。

プログラムの開発と効果の検討－小グループ

以上を踏まえ、きょうだい児を育てる親支援プログ
ラムの方向性においては、以下が示唆された。①低による実践から－．とやま発達福祉学年報，3，
3-20.

年齢のきょうだい児を育てる場合に、より実施ニーズ

6）広 川律子（2003）オレは世界で二番目か？－が高い。②同胞の障害種ときょうだい児のライフス

障害児のきょうだい・家族への支援－．クリ

テージに応じた、現実的な子育て支援の内容を含めエイツかもがわ．

る。③親自身のメンタルヘルスや家族観のパラダイム

7）厚 生労働省「障害児支援の在り方に関する検シフトを促す内容を含める。④きょうだい児の主体的討会」（2014）今後の障害児支援の在り方につ

選択と決定力を育て、そのより充実した生き方を支えいて（報告書）～「発達支援」が必要な子どる視点から子育てに取り組む土台作りを目指す。

もの支援はどうあるべきか～．26-27．
8）Meyer, D . J . ＆ Vadasy, P. F.（2008）Sibshops

謝辞：Workshops for siblings of children with

本研究を推進するにあたり、調査対象者として質

special needs , revised edition. Paul H．Brookes.

問紙調査にご協力くださった保護者の方々、調査の

9）中 澤晴野（2019）きょうだい児を生きる－人

実施にお力添えをいただきました関係機関の長、及び代表者をはじめ、スタッフの皆様方に深くお礼申し上げます。

生バイプレイヤー－．文芸社．
10）越 智彩帆・越智文香・山下祥代・樫木暢子・
西 朋 子（2017） 重 症 心 身 障 害 児 者 の き ょ う

また、質問紙作成にあたり、研究協力者として、だいが抱く思いの変容と周囲の人々との関横浜きょうだいの会代表である諏方智広氏に多大な係性について－青年期のきょうだいに対す

ご支援をいただきました。感謝申し上げます。

る聞き取り調査から－．Journal of Inclusive− 12 −

障害児のきょうだい児を育てる親の悩みに関する調査研究

Education，3（0），77-86．
11）佐伯香菜・隆島研吾（2017）療育センターの理学療法士が障害児の母親に与える影響．理学療法学 Supplement，2016（0），0912．
12）Sibling Support Project（2020）“The Sibling
Support Project”https://www.siblingsupport.
org/2020 年 10 月 9 日閲覧．

13）高瀬夏代・井上雅彦（2007）障害児・者のきょうだい研究の動向と今後の研究の方向性．発
達心理臨床研究，13, 65-78.
14）田中智子（2012）きょうだいの立場から照射す
る障害者のいる家族の生活問題 . 障害者問題研
究 , 40（3），186-194.
15）富安俊子・松尾寿子（2001）障害児とそのきょ
うだいを育てている母親の体験調査．母性衛生，42（1），87-92.
16）遠矢浩一（2009）障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える－お母さん・お父さんのために . ナカニシヤ出版，10-27．
17）吉川かおり（2002）障害児者の「きょうだい」が持つ当事者性－セルフヘルプ・グループの意義－．東洋大学社会学部紀要，39（3），105118.

− 13 −

Research on the concerns and worries of parents
raising the siblings of children with disabilities
ABE Mihoko
key words: Siblings of children with disabilities, Family support,
Child care support, Sibling support, Parents’concerns and warries

Abstract
This study sought to clarify the concerns and worries of parents raising the siblings ofchildren with disabilities in order to contribute to family support.
659 anonymous parents belonging to 30 organizations answered the questionnaire which
asked about their concerns and worries in the care of siblings.
88.5% parents had concerns and worries in raising siblings. In the group of the parents
raising young siblings, there were significantly many numbers of parents who had concerns
and worries. This tendency was especially noticeable for parents raising the siblings ofchildren with severe disabilities.
The most serious issue which the parents had was,“How should we do when the siblings
face harassment and bullying from other people because of their brothers and sisters withdisabilities?”. Despite this, most parents wanted to know how to talk to the siblings aboutcaring for children with disabilities after they died. This result suggests that parents areconcerned about the siblings, but more about the stable future life of children with disabilities
than the current issues of the siblings themselves.

− 14 −