佐藤・海道／日本保健医療行動科学会雑誌

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〈《焦点３》七夕企画〉����������������������������������

七夕プロジェクト「私の願い」２－参加者のメッセージから感じたこと，考えたこと－
佐藤都也子＊ 海道志保＊＊＊

四條畷学園大学＊＊

八尾市社会福祉協議会

Tanabata Project “My Wish” 2
Tsuyako Sato ＊＊Shijonawate Gakuen University

キーワード
当事者
私の願い
健康障がい者
家族専門職者

Shiho Kaidou ＊＊＊＊Yao City Social Welfare Council

tojisya
my wishpeople with health problem
familyprofession

Ⅰ．はじめに｢当事者とは誰か？」― 本学術大会は，この問いかけから始まりました。
多くは，健康障害を有した患者さんや障がい者のの詳細は，『七夕プロジェクト１』をお読みください。
本稿では，七夕プロジェクトに参加いただいた方々のメッセージから，筆者らが感じたことや考えたことを語らせていただきます。

方々を，「当事者」と表現すると思います。さらに，援助に携わる専門職者は，健康障害を有した方々のⅡ．メッセージ内容の紹介ご家族も含めて「当事者」と表現します。そして，参加者のメッセージを，表１にすべて紹介します。

専門職者は自らを「当事者」ととらえることは少な

なお，お名前などの記載については，個人を特定く，健康障害を有した方々やそのご家族なども，専しない表現に変更しています。

門職者を「当事者」ととらえることは少ないと思います。
しかし，
本学術大会は，すべての人が何らかの「当Ⅲ．メッセージ内容から感じたこと，考えたこと事者」であるという考えに基づいて，さまざまな立参加者からの立場ごとメッセージから，筆者らが場の人たちが一緒に「当事者」について考える場を感じたことや考えたことを述べていきます。さらに，創りました。そして，七夕プロジェクトは，病気やメッセージ全体を俯瞰し，三者の立場のメッセージ

障がいと共に生活を営んでいる方，このような家族を融合して感じたことや考えたことを述べていきまの療養を支えている方，保健・医療・福祉専門職のす。参加者のメッセージは，『』で示します。

方…すべての方々が，当事者として健康，病気や障これらの過程は，研究的な視点での分析ではありがい，生きることなどについて，日ごろ感じておらません。はじめにで述べたように，参加者の皆さんれることを自由に発信できる場としました。本プロのメッセージに基づく，筆者らの語りです。

ジェクトの意義・目的や学術大会での活動内容など

１．健康障がいを有した立場

参加者からのメッセージ

健康障がいを有する立場
家族の立場
保健医療・福祉専門職の立場
世界基準となるような，皆の分かち合いの気持ちを！！
“ 自分らしさ ” を大切に，ゆっくりと進んでいけますようにたくさんの人にであえますように。
支援させていただく方々の笑顔が 1 回でも増えますように皆が幸せに生きられる世界になりますように障害がある人もない人も，やりたいことがやれるようみんなにとってやさしい社会にしたい
今の時代老・老介護あたりまえ，みんなの協力しかないかな？
な社会になりますように…
それぞれの立場を理解し合う努力をみんなができたらいいな
家族が健康でいられますように
もっともっと生きやすい社会になりますように
福祉の仕事に就いている人がみんなもっと安定・安心してお金が稼げて仕事ができるよ
両親がガン患者です。私自身も難病者で，親がガンになった時，両親の気持ちが初めて繊維筋痛症という病気です。この病気は，血液検査
うに…
や CT，エコー，何の検査をしても数値にはでません。 分かった気がしたけど，通じ合えたかは分からない。
患者さんの自立を支える
そもそも痛みは目に見えないし，人に伝わりにくい。 家族だけで悩まずに，周りに相談できる環境になりますように！！
お互いが相手の事を想い合える世の中になりますように！！
家族が毎日健康に過ごせますように。
痛みの度合いや症状を伝えるのも難しい。痛みだけで未来ある子どもたち，愛情深い親御さんたちの笑顔や幸せを少しでも支えられますようも人はものすごく病みます。その上，「ほんまなの？」 母として，そっと寄り添える人となりたい。に♡いつまでも家族一緒に笑顔ですごせますように。
「なまけてるだけじゃないの？」と心ない言葉を口にそれぞれの当事者性と向き合えますようにおじいちゃんの状態がよくなり，少しでも健康に近づきますように…
されると，本当に生きるのをやめたくなる。
患者さんが求めるニーズにこたえ，少しでも希望をあたえることができますように…☆
夫婦・娘達・孫達，みんな仲良し！
元気で笑顔いっぱいの毎日が過ごせますように♡専門職だけど人でありたい。
家族が元気で健康にすごせますように腕の力が衰えませんように皆が「その人の立場に立って」考え，感じ，行動できたらいいね！
なかなか理解されないことを苦痛に思うことよりも， 家族の中心にある主婦が倒れると大変！！ガンバロー制度の中だけの支援ではなく，その人にとって必要な支援ができるようになりたい
話しをすることで，自分の思いが整理できる
自分に「ありがとう」って声かけると楽になることにAI が発達して，書類の作業を省けて，ご本人と向きあえる時間が欲しい寄り添う気持ちが，当事者の心を救ってくれると信じています。
気がついた！
皆が笑顔になれますように家族が健康で仲良くすごせますように。
病気と上手に付き合って，「母親になる」夢がかない
1 人 1 人で考え込まず，だれにでも気軽に相談しましょう
神経線維種症の合併症として，知的障害の診断を受けた娘。早期療育や周囲の理解，本ますように♡
Ns. になって，みんなの役に立てますように！
人のがんばりもあって高校生になることができました。保育士の夢に向かってまずは志お薬とうまくやっていきたい。
当事者の方の話しを聞くことで，社会が豊かに成熟できる望校に合格。本人の夢がかないますように（父より）毎日，ワクワクできますようにささえることが難しくなくなることを祈っています○○さんが，今年も元気でありますように
例えば，私は複数の疾患を持っていて，すべてに病名頼りになる専門職者になれますように…。
家族が元気でいれますように！！
は付いているけれど，健常者に病名を言っても，「そ一日全力！！
家族皆が元気で笑顔でいつまでもいますようにうなんやぁ」とは言われるが「どんな病気やの？」「どみんなが自分の立ち位置を大事にして，1 つの事象を見ることができますように大切な家族を守っていけるように学びたい
んな症状なの？」とはほぼ聞かれない。健常者も他人ずっとわかり合えるような機会を持ち続けたい
何でも相談できる雰囲気が常に欲しい
事とは思わず「明日は我が身」という気持ちをもってもっとスピーディに地域包括ケアシステムの推進を！！
何に困っているかがわからないときに，話しをしっかりときいて欲しいと思います。
ほしい。
ひとりひとりの利用者さんと，もっと向き合える時間が欲しい
1 人の人（当事者）を通して，家族・親族が想いを共有してひとつになれる。
もっと歩けて，もう一度ボールをけりたい
ただ負担だけが重いのではなく，お互いに支え合える，一緒に生きる社会を。
健康で過ごせますように誰かのお役にたてるとうれしいな
仕事が順調に行きますように皆が笑顔で過ごせますように！！
どんな世界になっても，たのしく生きたい。（ねたき（私も）皆様が安穏ですごせますように
健康障がいを持たれている方も，自分らしく過ごせますように！
りでも。何でも）誰もが，自分が選んだ生き方，暮らしができる社会！！
○○先生（亡くなられた方） 日本保健医療行動科学会 学会に来ています。そちらの生病気でも在宅看護で住みたい所で暮らせますように。
行政の財源が必要！ 自治体はもっと経営感覚を持って，財源確保から考えて欲しいと思活はいかがですか？ そちらでも学生の為に御指導頑張っていることと思います。先生に楽しく，笑いのある毎日をすごしますいます。
育てて頂いた事に感謝致し，学会参加しています。
状態がおちついたら，自分が病気であることを忘れてセルフケアグループに関わって 17 年経ちました。墓場まで持っていくという話を，やっ天国にいる○○先生 沢山おしゃべりして，笑っていますか？ 先生の思いを胸に，少ししまう。治らない病気とはわかってても，治ってほしと聞かせてもらいました。
ずつでも前に進みます。（家族のように思っている教え子より）い！
お父さんにも，お母さんにも，ずっと元気でいてほしい。協力して，たのしくくらしたい。 ジョニー 世界が平和で皆なかよく共生できますように。
障がい者と健全者の区別がなくなりますように活き活きと日々を過ごして下さることを支援させていただきたい
家族それぞれが自分の道にすすみますように
自分の身体に更に自信が持てますように
ひとりひとりの生きる重さを伝えられる科学でありたい。
ご家族の方が幸せに暮らせていけますように！
国が全面的に医療費・教育費を補助する社会介護士をしながら鍼灸化で勉強しています。医療・福祉が，チーム医療が出来る環境が家庭内が平和でありますように！！
病気やケガをされた方の思いによりそってほしい
広がりますように家族のいちばんいいカタチが，その都度，できるだけ早くみつかりますように。
まだまだバリアフリーには遠いです。
[ 何を当事者から学ぶのか ニーズ，思い ] [ 対等な関係性なのか サービス提供者とサー（ターミナル期の祖母がいる立場として）家族として最期までよりそい，共に居続けた障がい者ではなく，健全者と同じ立場でいたい。
ビスを受ける関係性 ] [ なってみないとわからない ] それらを自覚して支援する思いをい。そばにいる事が本人にとっての心の支えに，少しでもなればと思っています。
希少疾患であっても難病であっても，治る医療や過ごはせ
無事に手術が成功して元気になりますように。大学生活，満きつできますように 母しやすい環境をのぞむ！！
自然にそこによりそえる存在でいたいと思います
あきらめず，毎日を一緒に楽しく過ごしましょう 息子より互いに “ いたわり合える ” 社会へつながって拡散できるような支援を
遠方の家族を支える工夫と環境を。
自分の思いをもっと「発信」していきたい。
常に一緒に考えることを心がけます
少しでも，いっしょにいる時間を多くもてたら，と思っています。
これからも元気で，充実した生活をそれぞれの人過ご周りの人と共にそれぞれの立場で成長する
介護の必要な家族と一緒にすごす余ゆうがもてる職場になって欲しい
せるようなりたい
勇気をいただけました
みんながその人らしく，人生を楽しんで生きられる様に，“ 思いやり ” がある世の中に障害は，この世にないと思ってほしい
日々学び続け，少しでも信頼をもって頂きたい
したいです。
一人一人のクライエントに真正面から，向き合い，話しができるソーシャルワーカーに！！
社会の人全ての人が「当事者」として意識する社会に！

表164

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佐藤・海道／日本保健医療行動科学会雑誌

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健康障がいを有したことで，これまで当たり前にて，『家族それぞれが自分の道にすすみますように』できていたことや将来の予定が大きく変化します。と，みんなが “ その人らしい ” 生き方ができること

あきらめざるを得ない気持ちが膨れ上がりますが，を祈り，そのために『大切な家族を守っていけるよ

それでも『病気と上手に付き合って，「母親になる」

うに学びたい』など，家族として自分がどんな存在夢がかないますように♡』『どんな世界になっても，であろうとしているかを語っていました。

たのしく生きたい（寝たきりでも。何でも）』と，そして，『１人の人（当事者）を通して，家族・将来 / 未来への希望や期待を語って下さいました。

親族が想いを共有してひとつになれる』と，家族やそして，『なかなか理解されないことを苦痛に思う

みんなが思い / 想いを共有していくことが大切でよりも，自分に「ありがとう」って声かけると楽にす。しかし，健康障がいを有した方の両親が発病さなることに気づいた！』と，健康障がいと共に生きれた時に，『（前略）両親の気持ちが初めて分かったていく知恵を教えてくださった方もいます。

気がしたけど，通じ合えたかは分からない』と語っ

しかしながら，『痛みは目に見えないし，人に伝ています。お互いに思いやり，わかち合おうと願っわりにくい。
「なまけてるだけじゃないの？」と心ていても，常に納得できる相互理解は難しいことがない言葉を口にされると，本当に生きているのをやわかります。だからこそ，『家族だけで悩まずに，めたくなる（抜粋）』と，本当に辛い体験をされて周りに相談できる環境になりますように‼』とあるいます。そして，健康障がい者と健常者の間にあるように，みんなで協力して支え合える環境が，当た隔たりを感じ，『健常者も他人事とは思わず「明日り前になることが求められていると感じました。

は我が身」という気持ちを持ってほしい（抜粋）』『病

しかし，家族や大切な方が健康障がいを有すると，気やケガをされた方の思いによりそってほしい』と，周囲，特に家族の方々は，生活の大きな変容を迫ら健常者の理解を願っていました。

れます。例えば，家族の介護と仕事の両立に苦しんある方は，『健常者に病名を言っても，「そうなんでいる方々がいます。厚生労働省１）は，「仕事と介やぁ」とは言われるが「どんな病気やの？」「どん護を両立できる職場環境」の整備促進を図っていまな症状なの？」とは，ほぼ聞かれない（抜粋）』と，すが，まだ制度は効果的に機能していないのだと知ろうとしてもらえないことにもどかしさや苛立ち思われます。政策による社会制度の整備とその制度を感じました。しかし，知るだけでは無責任だと思の有効活用に，すべての国民が “ 当事者 ” として取います。知ったら，何か自分にできることを探し，り組み，『家族のいちばんいいカタチが，その都度，少しでも役に立ちたいと思います。しかし，相手のできるだけ早くみつかりますように』と，心から願苦悩を前にして，自分の無力を感じた時には，怖くいます。て聞けないこともあると思います。

３．保健医療・福祉専門職の立場

一人の力は小さく，できないことも多いと思い健康障がいを有した方やご家族は異なり，保健医ます。しかし，『互いに “ いたわり合える ” 社会へ』

療・福祉専門職者は，自ら選択して当事者となりまと語っているように，一人ひとりが他者を思いやり，す。そして，専門職としての責務を果たせるように，助け合おうと一歩踏み出し，そこに社会制度が適切教育を受けて資格を得ます。このことの意味を充分に機能することで，『障害がある人もない人も，やに考え，専門職者としての誇りをもった当事者でありたいことがやれるような社会（抜粋）』へと変わっることが，保健医療・福祉専門職には求められていていけるのではないでしょうか。

ると思います。

２．家族の立場

さて，先日，ある大学の交通広告に，「この世界家族の方々や健康障がいを有した方を大切に思うが完璧じゃないかぎり，足りないところなんて，い方々のメッセージからは，健康障がいを有した方をくらでもあるのだから。それを見つけただけで得意含めた家族みんなの健康，笑顔で楽しい生活，平和げになるか。どうすれば良くできるだろう，と前向で幸せな生活を祈る気持ちが感じられました。そしきになるか。野次馬ではなく、当事者でいるために。

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私たちは，学びつづける。
」とありました２）。自分は，34（2），2020

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ます。

専門職の当事者として学び続けることができている

中西らは３），「当事者主権」という概念において，だろうかと考えさせられました。保健医療・福祉の自分のニーズが何かを知ったときに人は当事者にな専門職は，自らのフィールドにおいて専門知識を充ると述べています。そして，ニーズとは，自分の現分に活用し，責務を果たしていくことが求められて在の状態を，望ましい状態に対する不足ととらえて，います。つまり，常に求められる結果を出し続けなそうではない新しい現実をつくりだそうとする構想

ければなりません。本プロジェクトでは，保健医療・力から生まれてくるものです３）。つまり，ニーズと福祉の専門職の方々や学生の方々が，『患者さんがは，自己の目標や理想に対する，現状とのギャップ求めるニーズにこたえ，少しでも希望をあたえるこに気づき，そのギャップを解決しようとする原動力とができますように…☆』『ひとりひとりの生きるだと言えるのではないでしょうか。このように考え重さを伝えられる科学でありたい』『自然にそこにると，健康障がいを有した方々だけでなく，家族のよりそえる存在でいたいと思います』『日々学び続方々や保健医療・福祉専門職の方々も，それぞれのけ，少しでも信頼をもって頂きたい』など，専門職立場での目標や理想を達成しようと「当事者」としとしての姿勢や対象の方々と向き合う姿勢を述べてて存在していると思います。

いました。一人ひとりの「野次馬」ではなく，「当事者」であろうとする決意を感じました。

どのような立場であろうと共通する目標は，すべての人々が健康で自立した生活を笑顔で営んでいけまた，保健医療・福祉の専門職の方々は，『皆がることだと言えますが，個々の健康状態や生活状況笑顔になれますように』『皆が自分の立ち位置を大などの違いによって，個々のニーズは千差万別なも事にして，１つの事象を見ることができますように』のとなっています。そのため，他者のニーズを理解『みんなにとってやさしい社会にしたい』『社会の人し合って，協力し合っていくことが求められます。

全ての人が「当事者」として意識する社会に！』な

しかし，相互理解は難しく，「健康障がい者」と「健ど，常に “ みんな＝社会のすべての人 ” のことを考常者」との隔たりを感じている方々がいるのだと思えているのだと，改めて感じました。そして，私たいます。

ち専門職者も当事者として，“ みんな＝社会のすべての人 ” の一員であるのだと思います。

ところで，この隔たりは「健康障がい者」と「健常者」との隔たりなのでしょうか。ピアグループのこのように考えた時に，ひとつ課題だと感じたこ

ように，健康状態や生活状況などに共通点が多い他とがあります。社会制度について『もっとスピー者との相互理解は深まりやすいですが，健康障がいディーに地域包括ケアシステムの推進を‼』『（前略）

者同士，あるいは健常者同士であれば分かり合える自治体はもっと経営感覚を持って，財源確保から考というものではないと思われます。つまり，当事者えて欲しいと思います』などのメッセージがありまと非当事者の間には，違いがあり，それが隔たりにした。確かに，国や自治体にも課題はありますが，なりやすいと思われます。そして，隔たりにならな

私たちは保健医療・福祉の専門職の当事者として，いよう，理解してもらう・理解する関係ではなく，社会制度の整備が促進されるように主体的に行動す相互に違いを理解し合おうとすることが大切だと思る必要があると思いました。

います。

４．それぞれの立場の融合

しかし，わかりあい，さらに協力し合うことは，それぞれの立場からのメッセージには，その立場簡単ではありません。ときには，わかって欲しいとに特有だと思われるメッセージに加え，他の立場へ強く思うこと，相手を理解できないことに苦しむこのメッセージ，そして，すべての立場に共通するともあるでしょう。なぜなら，それぞれの当事者がメッセージがありました。
そこで，他の立場へのメッ

語りは，一人ひとりが生活を営む中で経験しているセージやすべての立場に共通するメッセージを融合

経験の語りであり，語り手の知識や規範，価値に関して，今回のプロジェクト全体を概観したいと思い連づけられた主観的なものだからだと言えるでしょ佐藤・海道／日本保健医療行動科学会雑誌

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う。このような難しさも知ったうえで，自分の経験５）浦野茂：当事者研究の社会的秩序について－経を，時には他者に代弁してもらい，語りあい，支え験の共同研究実践のエスノメソドロジーに向あっていくことのできる場が，常に必要だと考えまけて－，保健医療社会学論集，27 ⑴：18-27，す。

2016．
６）緒方由紀：当事者の意思決定支援と社会的責務，

Ⅳ．さいごに現在，日本は急激な少子化と超高齢化が進み，人工知能による科学技術の発展は保健医療のあり方にも多大な影響を及ぼそうとしています。将来が予測できない時代と言われる今，わが国は「子どもからお年寄りまで，また患者や住民，医療従事者まで，すべての人が安心していきいきと活躍し続けられるように様々な暮らし方・働き方・生き方に対応できる 20 年先を見据えた保健医療システム」４） の構築を目指しています。まさに，「健康障がいを有した方々」「家族の方々」「保健医療・福祉専門職の方々」― すべての人々が “ 当事者 ” として語りあい・わかちあい，いきいきとした生活を送れることを目指す時代になったと感じます。そして，本学会は，すべての人々が “ 当事者 ” として，他の多くの当事者と共に感じ・語らう場を提供できたと感じています。
今回，皆さんと共に感じ・語り合った「当事者」というテーマについて，さらにさらに考えていき，メッセージにあった「みんなが笑顔で幸せに生活していくことができる」…そんな社会を目指したいと思います。
本稿を読んでくださっている皆さまには，参加者の方々のメッセージや筆者らの語りから，さらに，さまざまなことを感じていただき，語りあいを拡げていっていただくことを願っています。

文献１）厚 生労働省：－企業のための－ 仕事と介護の両立支援ガイド ～従業員の介護離職を防ぐために～，2018.
２）神 戸 女 学 院 大 学：https://www.kobe-c.ac.jp/news/190830ad（閲覧日 2019.10.09）
３）中西正司，上野千鶴子：当事者主権，岩波新書，2015．
４）｢ 保健医療 2035」策定懇談会：保健医療 2035
提言書，2015.

福祉教育開発センター紀要，14：33-56，2017．