医療的ケアが必要な方と家族のためのガイドブック～春日井市版～～医療的ケアが必要なお子さんとお家で一緒に暮らすことを考えているご家族へ～

令和5年度
春日井市

医療的ケアに関する相談の窓口

抱え込まず相談
してくださいね。

～★～医療的ケアの必要な方、ご家族の方へ～★～お困りのことや悩み事がありましたら、
医療的ケア児等コーディネーターにまず！ご相談をください。
センター名

所在地

電話番号

障がい者生活支援センター
あっとわん

春日井市中央台1-2-2
サンマルシェ南館地下１階

春日苑障がい者
生活支援センター

春日井市廻間町703-1
春日苑

基幹相談支援センター
しゃきょう

春日井市浅山町1-2-61
総合福祉センター

0568915557
0568887637
0568845300

開所時間
月～金
9：00～17：00

月～金
9：00～17：00

月～金
8：30～17：00※医療的ケア児等コーディネーターとは、医療、福祉、子育て、教育等の必要なサービスを総合的に調整し、医療的ケア児等とその家族に対し、サービスを紹介するとともに、関係機関と医療的ケア児
等とその家族をつなぐ役割を担っています。

緊急時は、医療的ケア児等アドバイザーにもご相談できます。
医療的ケア児等アドバイザー
有限会社心の泉 中山恵子

春日井市東山町字東山
2343-100568371197

年中無休
9：00～18：00

緊急時は0568-87-3722（24時間対応：心の泉春日井ヘルパーステーション）へ※医療的ケア児等アドバイザーは、医療的ケア児等コーディネーターに対して、医療的ケア児等とその家族の個別な状況や各地域の実情に応じた助言、支援を行う等、愛知県から委嘱を受けた
医療的ケア児等の支援の経験豊富なアドバイザーです。

医療的ケアに関する相談の窓口

1

目

次

1. 医療的ケアとは ……………………………………P３
2. 入院、退院、在宅生活に向けて …………………P４
3. 生活の中で受けられる支援……………………… P５
支援者とその役割について …………………… P12
4. 各種制度の紹介 ……………………………………P13
各種制度の窓口 ………………………………… P14
5. 災害時の対応・感染症対策 ………………………P18
6. よくある質問 …………………………………… P19
7. 先輩ママ・パパからのメッセージ …………… P21
8. 市の相談窓口一覧 …………………………………P24【参考】ライフステージにおける支援、その他の情報「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」
医療技術の進歩に伴い、医療的ケア児が増加するとともにその生活環境が多様化していることから、医療的ケア児個々の心身状況に応じた適切な支援を受けられるようにすることが重要な課題となっています。
このような中、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関し、国、地方公共団体等の責務を明らかにし、また、保育及び教育の拡充に係る施策等について定めることにより、医療的ケア児の健やかな成長とその家族の離職防止につなげ、安心して子どもを生み、育てることができる社会を実現することを目的として、令和３年度にこの法律が制定されました。

【法律】医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
概要

厚生労働省

目次

2

1

医療的ケアとは代表的な医療的ケアを紹介します「医療的ケア」とは、病院で行われる治療を目的とした医療行為とは異なり、本人の日常生活を支えるために、医師や看護師の指導のもと家族が毎日行う、生命維持に必要不可欠な医療行為のことをさします。

栄養摂取

口から食べることが難しい場合は、直接、胃や腸に栄養を入れる「経管栄養」という方法があります。

【経鼻経管栄養】
鼻からチューブを通して栄養剤や水分を入れる方法のことです。
【胃ろう】
お腹から胃に穴を開けて、胃にチューブを通して直接栄養を送り込む方法のことです。栄養剤ではなく、食事をミキサー食にして注入することもできます。

排泄の補助
【導尿】
尿道（尿が通る道）にチューブを入れて、尿を外へ出す方法です。
成長に伴い、本人自身で導尿ができるようになる場合もあります。

呼吸の補助

呼吸を安定させることは、とても大切です。

【人工呼吸器】
自分で呼吸が十分にできない場合に、人工的に肺に空気を送り込む
医療機器のことです。
【気管切開】
のどに穴をあけ、気管カニューレを挿入し、呼吸をしやすくする方法のことです。
【吸引】
自分で痰や鼻水を出したり、唾液を飲み込むことが難しい場合に、吸引カテーテルで痰や鼻水を取り除く方法のことです。
【酸素療法】
酸素を十分に取り込めない場合に、高濃度の酸素を吸入する方法のことです。

医療的ケアとは 3

2

入院、退院、在宅生活に向けてお家での生活を開始するまでに、家族が相談できる所や一緒に考えていくことなどの流れをまとめました。病院の医療ソーシャルワーカー（P1２参照）や看護師に相談しながら準備を進めていきましょう。

在宅生活

退院
退院カンファレンス

・各種障がい福祉サービス検討、申請
・24時間スケジュール調整

入院中□ お家の様子を考えてみましょう。
（家の広さ、家族の状況、協力してくれる人など）□ 医療機器の使い方やケアのやり方を覚えましょう。
□ 医療機器やケアでトラブルが起こったときの対応を学びましょう。
□ 補装具、日常生活用具、医療機器を揃えましょう（P17参照）。
□ 手帳、助成、手当について調べましょう（P13～参照）。
□ 在宅医療（訪問診療、訪問看護、訪問リハビリ、訪問歯科、訪問薬局等）の体制を整えましょう（P６参照）。
□ 先輩ママ・パパから体験談を聞いてみましょう（P21参照）。
□ 宿泊をして、長期間の付き添い、手技の確認、一日のスケジュールの確認、外出時の確認（移動の練習）を行いましょう。
□ いろいろな支援者との話し合いの場を作ってもらい（退院前カンファレンス）、
在宅生活に向けて、支援者（P12参照）と情報共有や支援内容について確認しま
しょう。
□ 実際にお家で練習しましょう（一時退院）。
看護師に医療機器の設置場所や安全な移動ができるか等確認をしてもらいましょう。退院後に利用する訪問看護ステーションが決まっていれば相談できます。
入院、退院、在宅生活に向けて4

3

生活の中で受けられる支援（医療、保健、福祉、保育・教育）◆医療的ケアが必要な方とご家族が安心して自宅で生活するための制度を①【医療】 ②【保健】 ③【福祉】 ④【保育・教育】の４つの分野で紹介します。

•
•
•
•
•

【障がい者総合支援法】
相談支援 ・ 居宅介護 ・ 生活介護
訪問入浴 ・ 短期入所 ・ 移動支援
療養介護 ・ 重度訪問介護施設入所支援 ・ 共同生活援助
日中一時支援【児童福祉法】
相談支援
児童発達支援医療型児童発達支援
居宅訪問型児童発達支援
放課後等デイサービス
障がい児入所施設

訪問診療
訪問歯科
訪問薬局
訪問看護
訪問リハビリ• 乳幼児健康診査• 予防接種• 子どもの発達相談• 医療機関情報
の提供

①
医療

③
福祉

②
保健

保育・
④
教育

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）

• 保育園
• 幼稚園
• 就学相談• 市内の小学校・中学校（特別支援学級）• 県特別支援学校

5

自宅で生活を送るために必要な医療は、大学病院などかかりつけの病院の主治医や看護師・医療ソーシャルワーカーに相談してください。

①
医療

春日井市の主たる医療機関について◎愛知県医療療育総合センター中央病院（旧：愛知県心身障害者コロニー）
障がいのある方々に対応する専門の医療機関であり、地域で安心して生活できるよう、在宅支援をしている医療機関・福祉関係者らと連携して総合的に支援する拠点センターとしての役割も担っています。

◎春日井市民病院
市内の公立病院であり、内科・外科・小児科など総合的な治療を行う救急病院です。
精密検査や高度な治療が可能で災害時の拠点にもなる医療機関です。

医師が自宅に定期的に訪問•診察・処置・処方•病状が悪化した場合は、病院への紹介状も作成し、適切な医療へつなぐ※「往診」は急変時等の突発的な事態に訪問し、診察すること

歯科医師が自宅に定期的に訪問•虫歯の治療•お口の中の状態をチェック、ケアする

医師の指示のもと自宅に薬剤師が定期的に訪問•薬の正しい服用の仕方を説明•服薬状況のチェック

訪問診療

訪問歯科

訪問薬局

どの医療機関も実施しているわけではなく、指定を受けている医療機関に限られます。

医師の指示のもと看護師が自宅に訪問•病状の観察•医療的ケアの指導、実施•医療機器の管理や操作援助、指導など•育児全般、家族の健康相談

医師の指示のもとセラピスト【理学療法（PT）、作業療法（OT)、言語聴覚士（ST）】などが自宅に訪問•姿勢についてアドバイス•関節が固まらないための運動•日常生活動作のアドバイス•食べる、飲み込むための訓練

訪問看護

訪問リハビリ

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）6

前ページの医療支援は医療保険の対象となるため、ケアが必要な方の状態や所得などに応じた医療費助成制度を活用できます。詳しくはP14～参照※交通費など医療保険の対象にならないものがあります。

★小児訪問診療受け入れ医療機関
マップ★訪問看護ステーション

リスト（R4.2時点）（R4.5時点）「愛知県小児科医会」より「愛知県医療療育総合センター」より※春日井市は「尾張北部」★在宅療養を支援する診療所・病院・歯科診療所及び24時間対応体制にある訪問看護ステーション（R4.1時点）「愛知県国民健康保険課」より

レスパイト入院ってなに？

ご家族等の介護負担の軽減を図るため、ご家族等が病気の場合や休息（レスパイト）が必要な場合にお子さん
を医療機関でお預かりします。
人工呼吸器をつけている場合でも、受け入れができる
医療機関もありますので、各医療機関にお尋ねください。

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）

7

②
保健

春日井市の保健師は、お子さんの乳幼児健康診査や発育・発達などの育児に関する相談を中心に支援しています。
また、医療的ケアが必要なお子さんの状態・状況に合わせた、支援の情報提供や環境調整のお手伝いをします。
お子さんの退院後の生活にあたり、病院、訪問看護などの関係機関とともに、在宅ケアの一員として相談対応・支援を行っています。
春日井市みらいネット

具体的に…
①退院時に「退院前カンファレンス」に参加し、病院と地域の連携体制づくりをします。
②在宅支援として、ご家族のこころのケアも一緒に考えます。
③地域支援として、仲間との出会いや子育てサロン等の利用など必要時には一緒に探します。

③
福祉

障がい福祉サービスは・障がい者手帳の有無、障がい種別や程度（級）など細かい基準があります。
・病気や障がいの程度、生活状況など各種条件によって受けられるサービスと受けられないサービスがあります。

利用者

まずは、ご相談ください。

相談支援事業所一覧

相談支援専門員

医療的ケア児等
コーディネーター（P1 参照）②

障がいのある方たちの生活など全般的な相談を行い、適切なサービスの利用に向けて、「障がい福祉サービス等利用計画」の作成等を行います。

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）

8ここからは「訪問」「通所」「入所」に分けて、具体的な福祉サービスを紹介します。

訪問系
居宅介護

移動支援

重度訪問介護•自宅にヘル
パーが訪問•入浴、排せ
つ、食事な
どの身体介
護
•調理や洗濯、掃除などの家事援助•通院等介助など•移動が困難な方が対象•余暇活動や
社会生活上
必要不可欠
な外出を支
援します。

•常時介護が必要な方が対象•居宅介護の
サービスや
移動の介助
等を総合的
に判断し、
長時間に渡
る支援をし
ます。

訪問入浴

居宅訪問型

サービス

児童発達支援•自宅の浴槽
で入浴が困
難な方が対
象
•ヘルパーや
看護師等が
簡易の浴槽
を持って訪
問し、入浴
支援をしま
す。

•外出が困難で、未就学の障がいのあるお子さんが対象•ご自宅に保育士等が訪問し、発達支援をします。

自宅へは介護福祉士など介護の専門職がお伺いします。

通所系
児童発達支援•未就学の障がいのあるお子さんが対象•日常生活における基本的動作の指導•知識技能の獲得の支援•集団生活への
適応訓練
など

医療型児童
発達支援

日中一時支援•未就学の手足や体幹に障がいのあるお子さんが対象•機能訓練（PT、OT、ST）や保育を通して、発達を促します。

•保護者が慶弔行事などで不在になるときや体調不良時、また休息（レスパイト）のため日中お子さんをお預かりします。

放課後等デイサービス•就学した障がいのあるお子さんが対象•授業の終了後
または学校休
業日に利用•生活能力向上のために必要な訓練•コミュニケー
ションの練習•社会との交流の促進など

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）

9

生活介護•学校卒業後、原則18歳以上の方が対象•日中活動の場
として通所•食事や排泄な
どの介護を受けられる•軽作業や余暇
活動を行う（音楽、ダン
ス、ぬりえな
ど）

入所系
短期入所

障がい児入所施設

施設入所支援•ご家族等の介護負担の軽減を図るため、ご家族等が病気の場
合や休息（レスパイト）が必要な場合にお子さんを短期間お預かりします。

•障がいのあるお子さんが継続的に入所でき、日常生活の介助や指導を受け、独立
生活に必要な知識や技能の習得を目的とします。
•福祉型と医療型の２種類あり、医療型は特に治療を行うことに特化しています。

•18歳以上の方が対象•入浴、排せつ、食事の介護などを行います。

療養介護

ご自宅での生活が難しい場合は、
医療的ケア児等
コーディネーター
や相談支援専門員と相談し、施設等のご利用をご検討ください。

共同生活援助（グループホーム）•18歳以上の方が対
象•相談、入浴、排せつ、
食事の介護などの支援を受けながら共同生活を送ります。

★短期入所 （お泊りできる施設）•医療と常時の介護が必要な方が対象•病院において、機能訓練、療養上の管理、看護、医学的管理の下の介護及び日常生
活上の支援をします。

★入所施設一覧（暮らすことができる施設）★障がい福祉サービス事
業所（通う、預かりができる施設）
尾張北部圏域医療機関 福祉型事業所（R4.5時点）「愛知県医療療育総合センター」
より（Ｒ4.12時点）「愛知県障害福祉課」より

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）（R2.11時点）「愛知県医療療育総合センター」より

10

④
保育・
教育

保育園・幼稚園について保育園申込み保育園

保育課に相談(電話：0568-85-6202)
お子さんの現状を確認

入園選考の結果
入園可否を決定
※２

保育園入園
申込み※１

※１ 保育園への入園希望月により申込み期限が異なります。
※２ 保育園の建物の面積や保育士・看護師の配置状況により、各保育園には定員があります。定員を超える申込みがあった場合は、入園できないことがあります。

幼稚園 を希望する場合は、直接希望する園にお問い合わせください。
幼稚園

小学校について就学支援室（0568-34-8420）に相談（年中組～）
お子さんの現状を確認

教育委員会による教育相談、体験入学※就学支援室は、教育研究所にある相談窓口です。

市町村教育委員会
による就学先の決定• 小学校• 通常の学級、通級による特別支援学級• 特別支援学級
特別支援学校
通学、訪問※１※１ 障がいや病気によって学校に通学することが難しい
場合、教員が家庭に訪問して授業を行います。

入学までに学校と面談し、入学後の必要な支援について確認したり、関係機関と連携したりして、安心して入学を迎えられるように、就学先決定後も必要に応じて相談を継続することができます。

【愛知県立小牧特別支援学校について】

愛知県立特別支援学校における医療的ケアリーフレット

肢体不自由児を対象とした学校で、小学部から高等部まであります。
令和５年度現在28名の医療的ケア児が在籍しています。
就学についての相談は学校にお問い合わせください（教育相談）。
場所：小牧市大字久保一色1129-2 電話：0568-73-7661

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）

11【支援者とその役割について】～まとめ～
区分

医療

保健

福祉

支援者
役
割
医師、歯科医師、訪 ・子どもへの診療、投薬、処置
問診療医
・看護師等への医療的ケアやリハビリ等の指示
看護師、訪問看護師 ・子どもへのケアの実施や体調管理のサポート
・家族へのケアの助言や医療に関する相談

病院、診療所、訪問看
護ステーション

セラピスト（理学療 ・子どもの関節の変形を予防するための姿勢管理や食べ 病院、診療所、訪問看法士、作業療法士、 る、飲み込む、コミュニケーション手段の獲得、言葉が 護ステーション
言語聴覚士）
出る訓練等のリハビリテーションの実施
薬剤師、訪問薬剤師 ・医師からの処方箋に基づく調剤、自宅訪問
薬局
・薬の飲み方や体調の相談
保健師
・育児や子どもの発達、きょうだいのこと等に関する相 子ども家庭支援課、談
保健所
・子どものライフステージの節目に関する相談及び関係部署との保健福祉に関する連絡、調整
医療ソーシャルワー ・経済的、心理的、社会的な問題に関する相談
病院、診療所カー（MSW）
・在宅生活に向けた関係機関との連絡、調整
医療的ケア児等コー ・医療的ケア児等について専門的知識を持ち、地域で生 相談支援事業所
ディネーター
活していくための相談にまず対応
・子どもの成長に合わせ、支援内容も検討し、家族や各分野の支援者（医療・保健・福祉・保育・教育等）のつなぎ役として支援チームをつくる
相談支援専門員・困り事の整理、活用可能なサービスや事業所の紹介
相談支援事業所
・サービス等利用計画の立案や支援者の調整
介護福祉士
保育士

保育

主な支援機関病院、診療所

保育士
教員

教育
市役所

・自宅での食事介助や入浴介助等の生活支援や介護支援、
居宅介護支援事業所
通院支援
・子どもの発達を促すための療育の実施
児童発達支援事業所、放課後等デイサービス
事業所
・子どもの発達を促すための保育の実施
・就学や学校生活に関する相談
・子どもの発達やニーズに応じた教育

保育園
幼稚園、小・中学校、高等学校、特別支援学
校

・障がい福祉サービスや制度、施設利用等についての説 障がい福祉課、
明や申請、手続き子ども家庭支援課、子育て推進課、学校教育課

機器取扱業者

・機器の販売やレンタル、その後の点検訪問、不具合発 病院、診療所、業者
生時の相談
あいち医療的ケア児
・医療的ケア児やその家族、保育所・障がい福祉サービ 愛知県医療療育総合セ
その他支援センタース事業所等支援者からの相談に、専門的な知見を踏まえ ンター
対応※他地区６機関あり★あいち医療的ケア児支援センター
ホームページ

生活の中で受けられる支援（医療・保健・福祉・保育教育）

12

各種制度の紹介
障がい者手帳、医療費、手当、助成

4【障がい者手帳の取得について】
障がい者手帳を取得することにより、車椅子やベッド購入費用の助成等、様々な制度を利用することができます。
特別児童扶養手当や障がい児福祉手当なども、障がいの程度によって支給されます。
取得にあたっては、主治医や、障がい福祉課に相談しましょう。
診断内容や年齢にもよりますが、申請から交付までに１～３か月程度かかります。
必要であれば早めのご相談をお勧めします。

身体：指定医の診断書
療育：児童相談所判定
精神：診断書又は年金証書

主治医に相談申請窓口：春日井市障がい福祉課
0568-85-6186

手帳の種類は、身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳の３種類があります。
障がい者手帳

身体障がい者手帳•身体の機能（※）に一定以上の障がいがあると認められた方に交付される手帳です。
※視覚、聴覚、肢体不自由、内臓機能障がい等
療育手帳•児童相談所又は知的障害者更生相談所において、知的障がいがあると判定（※）された方に交付される手帳です。
※目安：A判定（IQ35以下）、B判定（IQ50以下）、C判定（IQ70以下）

精神障がい者保健福祉手帳•一定程度の精神障がいの状態（※）にあると認められた方に交付される手帳です。
※主な精神疾患：うつ病、統合失調症、てんかん等

各種制度の紹介 （障がい者手帳、医療費、手当、助成）13

各種制度には申請時期が決まっていたり、審査が必要な場合があったり、併給できない場合がありますので、希望される方は、事前に担当窓口へ電話等で、お子さんが対象になるか、手続きに必要なもの、窓口に行く当日に持参する書類等の確認をしましょう。

◆各種制度の窓口【春日井保健所】

医療的ケアが必要なお子さんが利用可能な制度や手当についてまとめました。内容や申請時期の確認に活用してください。

電話：0568-31-2188 春日井市柏井町２丁目３１
月～金（祝日、年末年始を除く）8：45～17：30

相談できること

制度名

時期

QRコード

特定の病気と診断され、認定基準 小児慢性特定疾病医療 病気と診断された後に当てはまるとき、医療費の助成 費助成
や入院中の食事代が減額になる制度
特定医療費助成（難病）等【春日井市役所】
月～金（祝日、年末年始を除く）8：30～17：15

期日がある制度もあります。忘れずに行いましょう。

子ども家庭支援課 電話：0568-85-6170（市役所２階）
相談できること

制度名

身体の発育が未熟なままで生まれ 未熟児養育医療給付たお子さんの入院中の医療費と食事代の給付

子育て推進課

時期
お子さんが入院中(退院後の申請はできません)

電話：0568-85-6201（市役所２階）

子どもの養育手当

児童手当

産 ま れ て か ら 15 日
以内

子どもの養育手当（ひとり親家庭）

児童扶養手当（ひとり親家庭）受給資格発生後遺児手当（ひとり親家庭）
子ども福祉手当（ひとり親家庭）

各種制度の紹介 （障がい者手帳、医療費、手当、助成）

14

QRコード

市役所に行った時にまとめて申請するとよい医療費のサポート制度です。書類がたくさんありますが、一つずつ焦らず進めていきましょう！

【春日井市役所】
保険医療年金課
電話：0568-85-6194（市役所1階）
月～金（祝日、年末年始を除く）8：30～17：15
相談できること

制度名

医療保険適用後の入院・通院分の 子ども医療費助成
自己負担を助成※精神障がい者医療費助成の内、自立支援医療（精神通院）のみの 心身障がい者医療費助成人は、当該医療に係る通院分の自己負担を助成精神障がい者医療費助成

時期
出生後

手帳取得後

手帳、自立支援医
療受給者証（精神通院）申請時医療保険適用後の入院分の自己負 学生医療費助成
担を助成

18 ～ 24 歳 ま で の学生が入院した時

子どもの将来に向けた、経済的な 障害基礎年金
サポートについて（年金）

20歳になる時

事前に担当窓口へ電話等で、①お子さんが対象になるか②手続きに必要な書類や持ち物の確認しておくことで、スムーズに手続きができます。
窓口に行くときに、持っていくものは？

各種制度の紹介 （障がい者手帳、医療費、手当、助成）

15

QRコード

入院中に確認しておきましょう【春日井市役所】
障がい福祉課
電話：0568-85-6186（市役所1階）
月～金（祝日、年末年始を除く）8：30～17：1５
相談できること
障がい児の扶養手当
障がいの手当制度名

時期

特別児童扶養手当

入院中

障がい児福祉手当

入院中

特別障がい者手当

２０歳になるとき

在宅重度障がい者手当

退院の目途がたったら

ガソリンや福祉用具、オムツ購 福祉応援券
入・福祉サービスで使える券

手帳取得後（手帳交付時に案内があります）

電気式たん吸引器、人工鼻、人工 日常生活用具の給付
呼吸器のバッテリーなどの助成※P17参照購入前

QRコード（小児慢性特定疾病児童等）

バギーや座位保持椅子などの補装 補装具の給付具の購入・修理費用の助成※P17参照購入・修理前子どもの将来の経済的不安（共済 心身障がい者扶養共済 希望するとき
について）
制度

各種制度の紹介 （障がい者手帳、医療費、手当、助成）

16

日常生活用具給付
日常生活がより円滑に行われるための用具を給付することにより、日常生活の便宜を図ることを目的とした事業です。
対象者や種目、要件等は障がい福祉課に確認しましょう。
申請にあたり、医師の意見書等が必要になる場合があります。
【対象種目】
特殊寝台（介護用ベッド）、特殊マット（エアーマット）、移動用リフト、入浴補助具（シャワーチェア）、動脈血中酸素飽和度測定器（パルスオキシメーター）、ネブライ
ザー（吸入器）、ヘッドガード（頭部保護帽）、電気式たん吸引器、住宅改修、人工鼻、非常用バッテリー、紙おむつなど※入院中は申請できない種目もあります。退院の目途がついたら障がい福祉課に確認しましょう

介護用ベッドマット

パルスオキシメーター

紙おむつ

移動用リフト

吸引器

補装具費給付
障がいのある部分を補って、日常生活を送りやすくするための道具を補装具といいます。
障がいの種別や程度、年齢等に応じて補装具の購入や修理、借受の費用が支給されます。
交付種目、支給基準額、耐用年数は障がい福祉課に確認しましょう。
【対象種目】
下肢装具、くつ、側弯矯正装具、座位保持装置、電動車いす、バギー型車いす、起立保持具、歩行器など

短下肢装具

電動車いす

バギー型車いす各種制度の紹介 （障がい者手帳、医療費、手当、助成）

17

歩行器

５

災害時の対応、感染症対策

大規模災害時などを想定して日ごろから備えをしておくことが重要です。
□ 医療機器の取り扱い□ 薬や医療ケア用品□ 避難場所の確認□ 災害時要援護者の登録□ 日々の救急や消防との連携□ 停電時のための中部電力への登録「災害時連携システム事前登録」※日常生活用具給付事業にて「非常用バッテリー」を申請することができます（対象者等要件があります）。
災害時要援護者避難支援制度

医療機器が必要な子どものための災害対策マニュアル（出典：国立成育医療研究センター）

春日井市 防災情報

生命維持装置として「在宅人工呼吸器」の処方（レンタル）されている方には、手動補助人工換気装置（バックバルブマスク、アンビュー
バック等）が呼吸器業者から支給されます（本人用として１個のみ）。
バギング手技の練習を行い緊急時に対応できるようにしましょう。

災害時の対応、感染症対策

18

6

よくある質問よくある質問をまとめました。
こんなときにどうしたらいいの？と思ったら、相談(P1参照)してくださいね。

Q1

自宅での生活がとても不安です。困ったことや退院後の生活を一緒に考えてくれる人はいますか？

A．まずは、医療的ケア児等コーディネーターにご相談ください（P1参照）。
また、お子さんやご家族の体調面に関する相談や医療的ケアの手技等、在宅生活に関する相談は、かかりつけの病院スタッフや訪問看護師等が対応してくれます。
医療ソーシャルワーカー（ＭＳＷ）や退院調整を行ってくれる看護師には、退院時の不安や生活について相談できます。
お子さんやきょうだいの発育、発達等の育児全般や今後の生活等の相談は、地域の保健師にも相談できます。福祉サービス等の利用に関する相談は、相談支援専門員など地域に相談できる人がいます。

Q2

自分が体調を崩した時、妊娠・出産時に通院や入院をしなくてはならなくなった時、どうすればいいですか？本人を預かってくれるところはありますか？

A．お子さんの医療的ケアを担っているご家族の方が体調を崩してしまった場合、誰かにケアを代わってもらわなくてはなりません。
日中の短時間の通院であれば、訪問看護の利用中に対応することができます。
それ以上の時間を要する場合は、日中一時支援のサービスを行う事業所でお子さんを預かってもらうことができます。また、ケアを担っているご家族の方が入院することになった場合、短期入所（ショートステイ）の利用が可能です。
日中一時支援や短期入所（ショートステイ）の福祉サービスの利用は、医療的ケアを必要とするお子さんが利用できる事業所に限りがあります。また、事前に契約等の手続きが必要になりますので、いざというときに困らないよう準備しておくことをお勧めします。

よくある質問19

Q3

きょうだいの保育園や習い事の送迎ができないときはどうしたらいいですか？

A．きょうだいの保育園等の送迎は、毎日のことなので、親族や友人に協力してもらうこともよいですが、訪問看護の時間をうまく活用し、お子さんが支援を受けている間に、お母さん自身がきょうだいの送迎をすることもできます。
また、子育て支援の一つであるファミリーサポートセンター（有料）や民間が行っている事業のサポートを活用して、送迎をお願いすることもできます。
事前に手続きが必要になります。

【ファミリーサポートセンター】
春日井市ファミリー・サポート・センター 電話0568-35-3516
春日井市勝川町8丁目13番地 春日井市子育て子育ち総合支援館内【開所日時】 火～日／午前9時から午後7時まで

Q4

通院等の外出の際、ひとりで対応するのが困難です。移動を支援してもらうことはできますか？

A．お子さんの障がいの状況等により家族だけで対応することが難しい場合や、家族自身に障がい等があって介助が困難な場合等にヘルパーの支援を受けられる場合があります。
障がい福祉サービスになりますので、利用できるかは事前にご相談ください。
なお、病院内は原則として病院スタッフが介助するという前提がありますので、病院内での介助が受けられない場合があります。

Q5

今後働きたいと思っています。医療的ケアが必要であっても、保育園への入園はできますか？

A．医療的ケアの必要なお子さんについては、早めに保育課にご相談ください。
お子さんの医療的ケアの内容や保育園における人員の配置等により検討します。

Q6

障がいのあるお子さんの子育てをしている他の家族と知り合う方法はありますか？

A．同じ状況のお子さんをもつご家族から、直接経験談等を聞いてみたい場合は、お子さんが入院中であれば、担当の看護師や医療ソーシャルワーカーに、また担当の保健師、相談支援専門員を介して紹介してもらえるか相談してみましょう。
また、医療的ケア児等が利用している福祉サービス事業所や訪問看護ステーションで集まりがないか聞いてみましょう。
P24には「親の会に関すること（連絡先については障がい福祉課（0568-856212）へ）」を掲載しています。
よくある質問20

7

先輩ママ・パパからのメッセージ
息子は生後２日目にてんかん発作を起こし、８か月頃に重積発作で医療的ケアが必要になりました。初めてのことばかりで目が離せず、息子にかかりきりになってしまう日々でした。
その息子にはお兄ちゃんがいるのですが、先輩ママからきょ
うだいの関わりについて、健常の子どもに関われる時間は短い
からねとアドバイスをもらい、息子をショートステイや施設に預けて、時間をつくりお兄ちゃんの試合やイベントは必ず見に行くようにしていました。

お父さん、お母さん1人で頑張り過ぎず、家族や周りの方々に相談してみるといいです。自分が疲れ果てて、倒れてしまわないように…。利用できるサービスがあるかもしれません。頼れるところは頼って、お父さんお母さんも元気でいてください。お子さんも、他の人のケアに慣れると入園入学しやすくなったりします。他の人の手に委ねることは勇気がいったり、心配なことだと思いますが、お子さんの成長につながったり、よいアドバイスをもらえたりしますよ。

訪問系のサービスを利用する時、知らない方々におうちに入ってもらうことは気が進まないとお思いの方もいると思います 。 でも、なかなか外出できない時 、おうちに来て 、手伝ってもらったり、話を聞いてもらったりすると、とても気持ちが楽になるものです。そのうちに、とても頼りになる存在になり、相談もしやすくなると思います 。おうちが散らかっていても、気にしなくて大丈夫。みんな同じですよ。

なかなか外出ができず、お友達と知り合うことができなくて、
淋しい思いをしていたころがありました。今は医療的ケアが必要なお子さんでも、親子通園できるところもありますし、児童発達支援を利用してみるのもよいと思います 。また、親の会もいくつかありますので、連絡してみるとよいですよ。同じようなお子さんを持つお母さん、お父さんと話すと、気持ちが楽になったり、いい情報を聞けたりします。
お互いの苦労話も気楽に話せます。話さなくても分かり合えるこ
ともたくさんありました 。これを読んでいるあなたにもきっといつまでも支え合っていける大切なお友達が見つかりますよ。
先輩ママ・パパからのメッセージ21

こんな生活を送っているMちゃん

・家族：父（会社員）、母（パート）、姉（８歳）、Mちゃん（5歳）
・妊娠９か月の時に検査でさい帯動脈に異常が見つかり、心疾患があると診断
・帝王切開にて低出生体重児（1,538ｇ）として産まれ、ＮＩＣＵへ入院。
→ 人工呼吸器を装着し、経管栄養となる。
・検査の結果、「18トリソミー」と診断される。
・生後２か月ごろ肺動脈の手術を行う。
・生後４か月で退院、在宅酸素を使用。

Mちゃん（５歳）の様子
小児慢性申請H28.11：出産 ①
・H29.1 動脈管結紮（けっさつ）術
・H29.2 肺動脈絞扼（こうやく）術※P14参照※入院中に申請できます。

H29.4： 退院 ②

① 妊娠後期から赤ちゃんの異常が分かり、検査する度、不安や恐怖が募り、気持ちが整理できず、ついていけなかったです。
ギリギリまでお腹の中で成長してもらって、自然分娩という予定でしたが、自分が思うより赤ちゃんの状態が安定しておらず、入院を勧められ、入院数日後に帝王切開術にて出産しました。
産声もなく生まれた娘は、呼吸確保のため、医師や看護師に囲まれ処置されＮＩＣＵへ。その隙間からしか我が子を見ることができませんでした。

② 友人づてに同じ障がいの子をもつお母さん方と繋がることができ、退院前に整えておくべき生活環境のアドバイスをしてもらいました。
それにより小児の訪問診療医、訪問看
護、訪問リハビリが受けられる準備が整い、同時に心配だった姉の保育園の送迎も訪問看護が時間を合わせて来ていただ
くことで確保できました。
退院してからは、戸惑うことや不安になることも多かったですが、どれだけ夜が長くても、朝になると来てくれる
訪問看護さんをゴール！という気持ちでとても支えになりました。

不安だな

先輩ママ・パパからのメッセージ22

③ 在宅になってからは、ほとんど外に出られず、閉ざされた世界にいるようでしたが、訪問看護さんが「Mちゃんはたくさんの可能性があるね」と娘にかけてくれた言葉にハッとしました。
そこから、たくさんの人に出会い、触れ合い、人生を豊かにしたいと、児童発達支援や日中一時支援に少しずつ行くようになりました。楽しいと笑い、相手の表情を観察したり、オモチャを持って遊ぶこと、絵本が好きで、ガサガサしたものを触るのが苦
手…障がいが分かったときには想像できなかった娘の姿がありました。
他のお母さんやスタッフさんと交流を持つことで私にとっても世界が広がりました。特に通っている日中一時支援事業所には、障がいを持つ子のお母さんが何人か働いており、自分にも働く可能性が！と希望を持つことができました。
（現在は私も週に２日働いています）

H29.4：退院後、在宅生活を送る
・H29.5 日中一時支援の利用を開始する。 ③
・H29.8 日常生活用具給付を申請して吸引器、吸入器を購入する
・H29.9 児童発達支援の利用を開始する。
・H29.12 二酸化炭素ナルコーシスで入院（挿管されICUへ）
・H30.1 療育手帳を取得する
・H30.2 身体障がい者手帳を取得する
・H30.3 二酸化炭素ナルコーシスで入院 ※呼吸器導入し退院④④ 在宅になってからの１年は、何度か入院することもありましたが、呼吸器が導入されてからは軽い風邪程度で体調等安定しており、来年度からは小学校進学を控えています。新しく始まる学校生活を楽しみにしています。
月

Mちゃんの１週間のスケジュール
・訪問看護
・訪問リハ
・訪問診療
・訪問薬剤師
・通院

週６回
週３回
月２回
月２回
３か月に１回

火

水

金

土

日

２Wに１回胃管チューブ交換

8:00

9:00

木

訪問リハ

訪看
訪問リハ

訪看

訪問リハ

10:00

11:00

児発
親同伴
児発

12:00
児発

13:00

姉の帰宅
に間に合
うよう帰
宅

単独

日中一時
単独
（母仕
事）

お家で
ゆっくり
過ごす日

（母仕
事）

児発へ
行った
り、家族
で過ごし
たり、買
い物や姉
の習い事
の付き添
い

14:00

15:00

16:00

訪看

訪看

訪看

17:00

夕方の訪問は入浴介助

訪看
訪看

18:00

先輩ママ・パパからのメッセージ

23

月２回
訪問診療

日中一時
（姉中心
の日）

8

春日井市の相談窓口一覧

子育てに関すること•子ども家庭支援課（P14参照）：85-6170•子育て推進課（P14参照）：85-6201

福祉サービスや手当に関すること•子育て推進課（P14参照）：85-6201•障がい福祉課（P16～参照）：85-6212

医療費に関すること・保険医療年金課（P15参照）：85-6194
・子ども家庭支援課（P14参照）：85-6170
・春日井保健所 （P14参照）：31-2188

療育手帳に関すること•春日井児童相談センター：88-7501

保育園に関すること•保育課（P11参照）：85-6202

学校教育等に関すること•学校教育課（就学支援室）（P11参照）：34-8420

親の会に関すること•ケアっ子クラブ：主に医療的ケアの必要なお子さんの家族会•春日井市肢体不自由児者父母の会：主に身体障がい者手帳を所持しているお子さんの家族会•手をつなぐ育成会：主に療育手帳を所持しているお子さんの家族会•オレンジ・トパーズ：病気や感染症が心配なお子さんのために遊びの場を開催している会※連絡先については障がい福祉課（0568-85-6212）へ
春日井市の相談窓口一覧

24

6歳～
（小学生）

13歳～
（中学生）

16歳～

18歳～

就学・学校等【教育研究所34-8420】 P11

児童発達支援保育所・幼稚園高等学校

日中一時支援短期入所

放課後等デイサービス

特別支援学校

障がい児入所施設（医療型・福祉型）

児童クラブ

小学校

中学校

特別支援学校（訪問教育）P11

医療的ケア児等コーディネーター・相談支援専門員P1．P8

居宅介護・訪問入浴等の福祉サービス

居宅訪問型児童発達支援

訪問診療・訪問看護・訪問リハビリ P6.P7

医療的ケア児等コーディネーター・相談支援専門員 P1．P8

手当等 【子育て推進課85-6201・障がい福祉課85-6186】 P14．P16

福祉サービス・障がい者手帳に関する相談 【障がい福祉課85-6186】 P13．P16

保育等 【保育課85-6202】 P11

小児慢性特定疾病医療費助成等 【春日井保健所31-2188】 P14

地域活動支援センター

就労移行

共同生活援助（グループホーム）

施設入所支援療養介護

就労継続支援B型

自立訓練（機能訓練）

生活介護

就労
就労継続支援A型

障害基礎年金【保険医療年金課85-6160】 P15

20歳～

大学・専門学校等

医療費等の助成・給付等 【子ども家庭支援課85-6170・保険医療年金課85-6194・春日井保健所31-2188】 P14．P15

子育て、発達等【子育て推進課85-6201】【子ども家庭支援課87-1552】 P8．P24

3歳～
（園児）

障がい福祉サービスについてはP9.P10参照

短期利用

暮らす

通う

※自宅へ訪問

訪問

相談

０歳～

ライフステージにおける支援

介護保険

65歳～

【参考】

NPO法人日本
ホスピタル・プレイ協会
在宅で過ごす病気や障がいのある子どもたちへの遊びの在宅支援を行っています。
090-1822-3452

東京おもちゃ美術館

おもちゃ図書館

あそびのむし
在宅難病児の遊び支援として、「おもちゃコンサルタント」による手遊びや
わらべうたなど、オンラインで遊びを提供する配信を行っています。

「おもちゃ図書館（トイライブラリー）」は親子で、またボランティアと一緒に、たくさんのおもちゃの中から好きなものを選んで自由に遊ぶことができ、家でも遊べるように貸し出しをする
ところです。

難病の子どもと家族を支える プログラム
どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。
そして、子どもの家族、きょうだいは、難病の子どもが成長する
期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。

【イラスト参照】
看護roo！
https：//www.kango-roo.com/ki/
装具イラスト https：//sougu1.com/303/【このガイドブックに関するお問合せ先】
春日井市健康福祉部 障がい福祉課
電話 0568-85-6212
ファックス 0568-84-5764
Ｅメール shogaifk@city.kasugai.lg.jp※令和5年7月１日時点の内容を掲載しています。