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１．小児がん相談窓口について

もくじ
はじめに

凚凣凛小児がん相談員とは ······························································································· 7

小児がんとは、白血病、脳腫瘍のほか神経芽腫をはじめとする種々の胎児性腫凚凤凛相談支援機関 ·············································································································· 8

瘍や肉腫などの固形腫瘍から構成される小児期に多いがんの総称で、成人のがん

２．医療費に関するものとは異なった種類のがんです。
日本では年間2,000-2,500名が新たに診断されて凚凣凛小児慢性特定疾病医療費助成 ··········································································· 9

おり、小児がん診療の進歩によりその予後は著しく改善されていますが、その一方凚凤凛乳幼児（子ども）医療費助成 ········································································ 10で治療のために年余にわたる長期入院となる場合も多く、付き添いによる家族の凚凥凛ひとり親家庭等医療費助成 ············································································· 10

二重生活、経済的負担、入院中の教育などといったさまざまな課題に対して、小児凚処凛難病医療費助成 ······································································································ 11

がん患者さんとご家族の視点に立った療養環境を整備していくことが求められて凚凧凛自立支援医療（育成医療） ············································································· 12います。
また、強力な治療に効果がある場合が多いものの、治療後の晩期合併症に凚凨凛重度心身障害者医療費助成 ············································································· 12

より社会生活への復帰、人間関係、教育、健康などに影響を及ぼすことがあり、大凚凩凛高額療養費制度 ······································································································ 13人になった後の長期フォローアップが可能な体制を整えていく必要があります。

凚凪凛税金の医療費控除 ································································································· 15

北海道大学病院は平成25年2月に北海道ブロックの小児がん拠点病院に指定凚凫凛移植にかかる搬送費（療養費） ··································································· 16

されました。地域における小児がん診療の円滑な実施を図るとともに、質の高い小３．病気や治療にともなう障がいに関するもの

児がん医療や支援の提供体制を確立し、北海道で中心的な役割を果たすべく取り凚凣凛身体障害者手帳 ······································································································ 17

組んでいます。

凚凤凛療育手帳 ····················································································································· 17

このパンフレットは小児がんと診断された患者さんやご家族が利用できる経済凚凥凛障がい福祉サービス ···························································································· 17

的・社会的な支援の概要や相談窓口についてご紹介しています。幼児期、学齢期の凚処凛特別児童扶養手当 ································································································· 18

みならず、小児がん治療後の20歳以降の方が利用できる制度についてもわかりや凚凧凛障害児福祉手当 ······································································································ 18

すく掲載しています。

凚凨凛小児慢性特定疾病児日常生活用具給付事業 ·········································· 19

患者さんやご家族のみなさんの不安や負担が少しでも軽減するようにこのパン凚凩凛特別障害者手当 ······································································································ 19

フレットを多くの方に活用いただき、さまざまな支援制度を利用しながら治療を受

４．療養生活支援

けられ、病気を克服できるように願っております。

凚凣凛小児がん交通費等補助金制度 ········································································ 20
凚凤凛がんの子どもを守る会 療養援助事業 ···················································· 21凚凥凛アフラック 小児がん経験者奨学金制度 ··············································· 22凚処凛ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝ･ﾈｯﾄﾜｰｸ はばたけ！ゴールドリボン奨学金 ·············· 23

小児がん拠点病院とは凚凧凛こうのとりマリーン基金 ·················································································· 24
凚凨凛志村大輔基金 ··········································································································· 25

小児がん拠点病院とは、小児がんの医療および支援を提供する地域（近隣都道凚凩凛ウィッグ（かつら） ···························································································· 27

府県を含む）の中心施設として、厚生労働大臣が指定した病院です。地域における凚凪凛共済保険 ····················································································································· 28

小児がん医療および支援の質の向上のけん引役を担っています。
質の高い医療・支凚凫凛きょうだいのための保育サービス ······························································ 29

援を提供するために一定程度の集約化が必要であることから、全国１5ヶ所に小凚䢳䢲凛ファミリーハウス ······························································································· 30

児がん拠点病院として整備されました。

５．教育・就労支援凚凣凛教育支援 ····················································································································· 31凚凤凛就労支援 ····················································································································· 33
６．患者会・支援団体
凚凣凛小児がん経験者の会

35凚凤凛「すくすく」網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会

35凚凥凛そらぷちキッズキャンプ

36凚処凛若年性がん患者団体 STAND UP!!

36

凚凧凛メイク・ア・ウィッシュ オブ ｼﾞｬﾊﾟﾝ

36䢢

７．情報収集凚凣凛小児がん情報サービス ····················································································· 37
凚凤凛がんの子どもを守る会 ····················································································· 37
凚凥凛白血病フリーダイヤル ····················································································· 37
コラム ：きょうだいがいるご家族へのメッセージ ······································ 38

20 歳以降の方が利用できる制度はこのマークが記されています。
この冊子に記載された情報は、平成 28 年 3 月現在のものです。

凚凣凛
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凚凥凛

利用できる支援制度­病期別­
受診

診断

相談・情報提供

・小児がんに関する相談がしたい
る相
相談がした
小児がん相談窓口について
口について 7ページ
・小児がんに関する情報が欲しい
る情報が欲欲し
小児がん情報収集
集 37ページ
37 ページ

療養生活支援治療のためウィッグを準備ためめウィッグをしたい

ウィッグについて
ウ
ィッグに

ージ
ジ
27ページ

医療費

利用できる医療費助成について知りたい
医療費助成 9ページ

□小児慢性特定疾病医療費助成
小児がんと診断されて初めて治療を受ける方、治療終了後から5年未満又は再発により治療を受ける方□育成医療

療養生活支援卵子
子・精子保存にかかる精子保存にか
経済的支援について知り
済的的支援についてたい
い卵子保存 24ページ
精子保存 25ページ

生活能力を回復するために手術などの必要な医療を受ける方（検査や診断確定のための手術は対療養生活支援象外）

きょうだいの保育サービ

□乳幼児
（子ども）
（子
子ども）医療費助成
医療費助
助成
乳幼児（子ども）子どども）
医療費受給者証をお持ちの方
医療費受給者証をお持□重度心身障害者医療費助成
身障
障害者医療
療費助成
重度心身障がい者医療費受給者証をお持ちの方
身障障がい者医療費費受給者証をお□ひとり親家庭等医療費助成
親家
家庭等医療費助成
ひとり親家庭等医療費受給者証をお持ちの方
親家庭
庭等医療費受受給者証をお持□高額療養費制度
養費制度
他の医療費助成が利用できない方スについて知りたい
保育サービス29ページ

患者さんの年齢、症状、居住地などによって利用できる制度や支援内容は異なります。
また、
助成制度などは随時改定される場合がありますので事前にご確認ください。

治療（入院・外来）
教育支援

入院中の学校教育について相談
入院中の学校
校教育についいて相談
したい

院内学級・分校
院
内学級・分校
31
3
1 ページ
ジ
31ページ

経過観察
教育支援

就学・進学について専門的助言を
専門的助言
受けたい

教育相談
談 31ページ
31 ペー

療養生活支援援

遠方より入院治療のため交通費の助治療のため交通費の助成を受けたい小児がん交通費等補
小児がん交通費等補助金制度 20ページ
ページ
ジ

障がい者支援治療の後遺症などにより、
により
り、
日常生活
日常生
を送るうえで著しい障害を抱えている障害を抱えて障害者手帳 17ページ
ページ

経済的支援

・療養が長期間となり、経済的支援

患者会・支援団体

がんの子どもを守る会
んの子ども
もを守る会
を受けたい
受けたい がん治療を経験した仲間を見つけたい
した仲間を見つけた療養援助事業
養援助事業 2
21ページ
1 ページ
ジ

患者会・支援団体
援団体 3
35ページ
5 ペー

・入院治療が長期になるとき、入院院治療が長期になるとき、合
合併
併
症・後遺
後遺症がある
遺症がある
特別児童扶養手当・障害児福祉
・障
障害児福祉
手当

18ページ

就労支援

就労について相談したい
談したたい
就労支援 33ページ
ページ

療養生活支援家族のための滞在施設を知りたい
在施設を知りファミリーハウス
ウス 30ページ
30 ページ

療養生活支援治療終了後、加入できる保険に入でききる保険
ついて知りたいい共済保険 28ページ
8ページ
ジ利用できる支援制度­年齢別­
〜6歳

3歳未満

〜12歳

就学前

小学生

小児慢性特定疾病医療費助成※条件により満20歳未満まで

育成医療
乳幼児（子ども）医療費助成

医療費

ひとり 親家庭等医療費助成
高額療養費制度
難病医療費助成
重度心身障害者医療費助成
特別児童扶養手当
障害児福祉手当経
済的支
援

小児がん交通費等補助金制度
がんの子どもを守る会療養援助事業
分子標的薬治療費助成（志村大輔基金）

社
会
・
生
活
支
援

障害者手帳・障が い 福祉サ ービス
院内学級・分校
オーダーメイドウィッグ提供事業

患者さんの症状、年齢、居住地などによって利用できる制度や支援内容は異なります。
また、助成制度などは随時改定される場合がありますので事前にご確認ください。

〜15歳

〜18歳

中学生

高校生

〜20歳

20歳以上

進学・就職・結婚・出産

延長可能

特別障害者手当小児がん経験者奨学金
精子保存（志村大輔基金）・卵子保存支援（こうのとりマリーン基金）（4歳 〜）
共済保険

小児がん相 談 窓 口 に つ い て

１．小児がん相談窓口について（１）小児がん相談員とは小児がんの治療をされているお子さんやそのご家族のために、小児がん相談員（ソーシャルワーカー）
が療養や日常生活上の悩みや不安などについてお話をお伺いし、情報提供や患者さんやご家族の視点に立って問題解決のお手伝いをいたします。

<ご相談内容>・小児がんに関する一般的な情報が欲しい
・医療費制度について知りたい
・入院中の家族の生活について
・入院中、退院後の生活・就学について
・医療用ウィッグや帽子について検討したい
・付き添いのための宿泊施設やファミリーハウスを利用したい
・同じ病気を経験している家族会や患者会について知りたい
・誰に相談したらいいのかわからない、誰かと話をしたい

小児がんに関する書籍やパンフレットなどもご覧いただけます。
お気軽にご相談ください。
ご相談内容については秘密を厳守しますので安心してご相談ください。

場

所：北海道大学病院 腫瘍センター（外来新棟１階 ）相談方法：電話相談または面談（要予約）
電話番号：011-706-7758（直通）受付時間：月〜金曜日（祝祭日除く）
午前 9 時〜午後 4 時
費

用：無

料

7

■小児慢性特定疾病児童等療育相談支援事業
小児がんなどの小児慢性特定疾患で長期療養を必要としているお子さんやそのご家族に対し、保健師などが日常生活上の悩みや不安、福祉サービスや健康管理などについての相談や助言を行います。
◇お問い合わせ先
お住まいの地域を管轄する保健所（保健センター）■がんの子どもを守る会
小児がん患児家族の会です。小児がん患者さんとその家族が直面している困難や悩みを総合的にサポートするために、専門のソーシャルワーカーが小児がんに関わるあらゆる相談に応じています。患者さんやご家族が理解しやすい言葉で書かれた小児がんに関する資料の提供や社会への啓発活動などを行っています。
◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会
相談電話番号：03-5825-6312（東京）平日10:00〜16：00
ホームページ http://www.ccaj-found.or.jp■小児がん こどもでんわ相談室
20歳未満の子どもを対象とした電話相談室です。小児がんについての悩みや不安、疑問など、小児がん患者さんだけでなくきょうだいや友達、子どもみんなからの相談を小児科医とソーシャルワーカーが対応します。
（小児科医は隔月（奇数月）となります）
小児がん こどもでんわ相談室

0120-307-164

相談日：毎月第1水曜日 16時〜19時（第1水曜日が祝日の場合は翌週）◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会
相談電話番号：03-5825-6312（東京）平日10:00〜16：00
ホームページ http://www.ccaj-found.or.jp

8

小児がん相 談 窓 口 に つ い て（２）相談支援機関

２．医療費に関するもの
医療費に 関 す る も の（１）
小児慢性特定疾病医療費助成
小児がんなど長期間医療費がかかる疾患に対し、医療費の自己負担分を助成する制度です。
◇対象者

18歳未満の方（18歳以降も引き続き治療が必要と認められる場合には20歳になるまで対象）◇助成内容

所得に応じた自己負担限度額があり、入院時食事代の一部が助成

されます。
（表１）
◇申請窓口 お住まいの地域を管轄する保健所
札幌市は各区保健センター、函館市は市母子保健課、
旭川市は市子育て支援課◇申請方法①主治医に小児慢性特定疾病の対象になるかを確認し、診断書窓口にて医療意
見書（診断書）の申込みをして下さい。意見書代金は自費となります。
②意見書と必要書類を申請窓口に提出します。
③受給者証が交付されたら病院窓口に提示してください。
※申請〜交付までに数ケ月かかり、その間の医療費は２割または３割での支払いとなります。申請日〜交付までの間の医療費は払い戻しの対象となりますので、領収書（原本）を大切に保管しておきましょう。
対象疾患の医療費は2割を自己負担として医療機関・薬局に支払い、下表の上限額に達した時点で同月はそれ以降の支払いはなくなります

表1 医療費自己負担上限額表（月額）

階層区分

低所得Ⅰ
低所得Ⅱ
一般所得Ⅰ
一般所得Ⅱ
上位所得

患者負担割合：2割
自己負担上限額（外来+入院+薬代）
人工呼吸器
一般
重症
等装着者

階層区分の基準
生活保護
市町村民税 年収 〜80万円
非課税（ 世
年収 80万円〜帯）
市町村民税課税以上7.1万円未満
市町村民税7.1万円以上
25.1万円未満
市町村民税25.1万円以上
入院時食事代
9

0

0

0

5,000

2,500

500

10,0005,000

15,00010,000
1/2自己負担

1,250
2,500

（２）
乳幼児（子ども）医療費助成が助成する制度です。
◇対象者・助成内容

対象年齢や助成内容はお住まいの市町村により異なります。小児慢性特定疾病医療費助成、難病医療費助成、育成医療の自己負担金
が、
この制度の一部負担金限度額よりも高額の場合は、後で払い戻しの対象となる可能性がありますのでお住まいの市町村役所担当窓口でご確認ください。
◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口（３）
ひとり親家庭等医療費助成
母子家庭、父子家庭などのひとり親家庭の方が、健康保険証を利用して医療機関を受診された場合に，窓口で支払う医療費の自己負担額について自治体が助成する制度です。
◇対象者・助成内容

対象年齢や助成内容はお住まいの市町村により異なります。小児慢性特定疾病医療費助成、難病医療費助成、育成医療の自己負担金
が、
この制度の一部負担金限度額よりも高額の場合は、後で払い戻しの対象となる可能性がありますのでお住まいの市町村役所担当窓口でご確認ください。
◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口

10

医療費に 関 す る も の

乳幼児や児童などの入院・通院にかかる医療費の自己負担分について、
自治体

（４）
難病医療費助成
医療費に 関 す る も の原因が不明で治療方法が確立されていない、
いわゆる難病のうち、患者さんの医療費の自己負担分を助成する制度です。
◇対象者

国が定める306疾患の指定難病に罹患されている方（平成27年7月

1日現在）
◇助成内容

対象疾病に関する医療費の自己負担が２割負担となります。所得に応じた自己負担限度額があります（月額：0円〜30,000円）
入院時食事代は助成されません。
◇申請窓口 お住まいの地域を管轄する保健所◇申請方法①主治医に難病医療費助成の対象になるかを確認し、診断書窓口にて医療意見書（診断書）の申込みをして下さい。意見書代金は自費となります。
②意見書と必要書類を申請窓口に提出します。
③受給者証が交付されたら病院窓口に提示することで、月々のお支払いが自己負担限度額までの金額となります。
※申請〜交付までに数ケ月かかり、その間の医療費は２割または３割でのお支払
いとなります。
申請日〜交付までの間の医療費は払い戻しの対象となりますの
で、
領収書
（原本）
を大切に保管しておきましょう。

11

（５）
自立支援医療（育成医療）するための医療を受ける際に、医療費の自己負担分を助成する制度です。
◇対象者 満18歳未満で、下記の障がいのある方又はその可能性のある方◇対象となる障がい
肢体不自由、視覚障がい、聴覚又は平衡機能障がい、音声機能・言語機能又はそしゃく機能障がい、内部障がい、
ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障がい※外傷による急性期の治療については対象外となります。
※障がいや治療内容によっては対象とならない場合があります。
◇助成内容

医療費の自己負担分は原則１割負担となりますが、所得に応じて自己負担限度額があります。所得制限があり、市町村民税の所得割額
23.5万円以上（年収で約800万円以上）の方については対象外です。
◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口◇申請方法

原則として事前申請が必要です。主治医に育成医療の対象になるか確認し、診断書窓口にて医療意見書（診断書）の申込みをします。意見書とその他の必要書類をお住まいの窓口へ提出してください。

（６）
重度心身障害者医療費助成
心身に重度の障がいがある方を対象に医療費の自己負担分を助成する制度です。
◇対象者
身体障害 身体障害者手帳1級・2級・3級の内部障がい（心臓・腎臓・呼吸器・ぼうこう・直腸・小腸、
ヒト免疫不全ウイルスによる免疫・肝臓の機能障がい）
知的障害 療育手帳Aまたは重度（各自治体で名称や判断基準が異なります）
精神障害 精神障害者保健福祉手帳１級◇助成内容 助成内容はお住まいの市町村により異なります。
◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口

12

医療費に 関 す る も の

障がいのある又はその可能性のある児童が、手術などにより生活能力を回復

（７）
高額療養費制度
医療費に 関 す る も の１ヶ月（1日から月末まで）に医療機関の窓口で支払った医療費が、自己負担限度額を超えた場合は、超えた額が申請により戻される制度です。同月に入院や外来など複数受診がある場合は、高額療養費の対象となることがあります。
高額療養費の計算方法
高額療養費の対象となる医療費は、
次のように計算します。
（１）１ヶ月間（１日〜末日）に受診した際の医療費が対象（２）
同じ医療機関（歯科は別計算）で支払った医療費が対象（３）外来・入院は別に計算する（４）保険適応外の医療費は高額療養費制度の対象外※入院中の食事代、差額ベッド代、診断書料などは対象外です。
※条件によっては、複数の医療機関での支払いや世帯内の複数の方の医療費を合算することができます。詳しくは保険証に記載のある「保険者」
までお問い合わせください。
自己負担限度額
自己負担限度額は、年齢や所得によって次のように算出されます。
《70 歳未満の方の場合》（平成27 年1 月現在）
自己負担限度額

多数該当※2

ア

252,600 円+α ※1【140,100 円】

イ

167,400 円+α ※1【93,000 円】

ウ80,100 円+α ※1

エ57,600 円

オ

35,400 円

区分
上位所得者

一

般

市民税非課税者【44,400 円】【24,600 円】※1 +αの金額は医療費総額と所得区分によって異なります。
※2「多数該当」とは、直近12ヶ月以内に3回高額療養費に該当した場合、4回目
からは自己負担限度額が【】内の金額に引き下げられます。

13

限度額適用認定証とはり、高額療養費（払い戻し）の申請が不要になります。
◇手続き方法 <70歳未満の方>①治療をすることが決まったら、保険証に記載されている保険者に「限度額適用認定証」を申請し、交付を受けます。手続きの際には保険証と印鑑が必要です。
②病院の窓口に保険証を提示する際に、「限度額適用認定証」
も提示します。
◇申請先
国民健康保険・・・お住まいの市町村役所の保険年金課
社会保険・
・
・・
・
・
・保険証に記載されている保険者
払い戻し手続き方法
会計窓口で医療費の自己負担分全額をいったん支払った場合には、後日保険者から限度額を超えて支払った部分の費用の払い戻しを受けることになります。
◇申請先
国民健康保険・・・お住まいの市町村役所の保険年金課
社会保険・
・
・・
・
・
・保険証に記載されている保険者◇必要書類①病院で支払った領収書 ②保険証 ③印鑑 ④振込み口座のわかるもの※医療機関にかかった翌月以降に申請してください。
※申請から払い戻しまで、
およそ3ヶ月かかります。
※病院窓口では申請できません。

14

医療費に 関 す る も の限度額適用認定証を利用すると、窓口での支払いが自己負担限度額までとな（８）税金の医療費控除
医療費に 関 す る も の

本人または家族（生計を一にする親族）
が、1年間（1月1日〜12月31日）に10万円を超える医療費を支払った場合に、確定申告をすることで税金が戻る制度です。
医療費控除の計算方法① その年（1月1日〜12月31日）に同一世帯で支払った医療費から、「保険金等で補てんされる金額」（生命保険会社から支払われる給付金など）
を差し引き
ます。
② ①からさらに、総所得金額の5％または10万円のいずれか少ない方の金額を差し引いた額が、医療費控除額となります。
※医療費控除は、最高限度額が200万円と定められています。
医療費控除の対象となるもの○医師・歯科医師による診療・治療代○治療や療養のための医薬品の購入費○バスや電車を利用した場合の通院費○入院時の食事代、治療に必要な差額ベッド代○骨髄移植推進財団に支払う骨髄移植のあっせんに係る患者負担金○傷病によりおおむね６カ月以上寝たきりで医師の治療を受けている場合に、おむつを使う必要があると認められるときのおむつ代（主治医記載の
「おむつ使
用証明書」
が必要です）◇申請窓口 お住まいの地域を管轄する税務署◇申請方法 確定申告書を提出する際に、医療費の支出を証明する書類（領収書、レシートなど）、給与所得のある方は源泉徴収票（原本）を添付します。
※詳細は国税庁ホームページをご覧ください http://www.nta.go.jp

15

（９）
移植にかかる搬送費（療養費）
保険の療養費払いの対象となります。一旦お支払いただいた後に、加入している保険者に療養費として申請すると後日払い戻しを受けることができます。
◇申請窓口 加入している保険者に手続き方法をお問い合わせください。

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医療費に 関 す る も の骨髄移植や臍帯血移植等において、骨髄、臍帯血の運搬に要した費用は健康病気や治療にともなう障がいに関するもの

３．病気や治療にともなう障がいに関するもの（１）
身体障害者手帳
身体上の障害程度に該当すると認定された方に対して申請に基づき交付されます。障害の種類や程度により１級から６級まで区分されており、等級に応じて各種の福祉サービスを利用することができます。
◇支援内容

医療費助成制度（12 ページ参照）、障害福祉サービス、補装具費の支給、日常生活用具の給付、交通費助成、国税・地方税の諸控除など。
※支援内容は、障害の種別や等級、お住まいの自治体によって異なりますので
詳細は担当窓口にご確認ください。
◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口◇申請方法

指定医師による診断書、
写真をそえて窓口へ申請してください。

（２）
療育手帳
療育手帳は、知的発達に障害のある方に対して児童相談所などの判定に基づいて交付されます。支援内容は、障害の等級やお住まいの自治体によって異なりますので詳細は担当窓口にご確認ください。
◇支援内容

医療費助成制度（12 ページ参照）、障害福祉サービス、交通費助成、国税・地方税の諸控除など。
◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口（３）
障がい福祉サービス
障がい者および障がい児がその有する能力や適性に応じ、自立した日常生活
または社会生活を営むことができるよう、必要な福祉用具の給付や支援を行います。利用に当たっては、
事前に窓口に申請し利用決定を受ける必要があります。
◇対象者

障害者手帳を取得している方、
または指定難病に該当する方◇支援内容 福祉用具の給付、ヘルパー、通所サービスなど◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口
17満20歳未満で心身に重度又は中度の障がいのある児童、長期間安静を要する症状などにより日常生活に著しい制限を受ける児童を養育している保護者に手当を支給する制度です。障害者手帳の有無を問いません。病気や治療による症状、検査データ、
日常生活に介護を要する程度などにより、総合的に認定されます。長期の入院療養を行っている場合や合併症や後遺症がある場合などは主治医とご相談ください。
この手当は、所得制限があります。
◇手当内容 （平成28年4月現在）
1級 月額51,500円

2級 月額34,300円◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口◇申請方法 申請窓口にて必要書類を入手し、診断書窓口に所定の様式を添えて診断書の申し込みをして下さい。診断書と必要書類を申請窓口に提出します。
※事前に主治医にご相談のうえ手続きをお進めください。

（５）障害児福祉手当
満20歳未満で身体または精神に著しい重度の障害があるため、日常生活において常時介護が必要な方に支給される手当です。
この手当は、所得制限があります。
◇手当内容 月額14,600円（平成28年4月現在）◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口◇申請方法 申請窓口にて必要書類を入手し、診断書窓口に所定の様式を添えて診断書の申し込みをして下さい。診断書と必要書類を申請窓口に提出します。
※事前に主治医にご相談のうえ手続きをお進めください。

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病気や治療にともなう障がいに関するもの（４）特別児童扶養手当

病気や治療にともなう障がいに関するもの（６）
小児慢性特定疾病児日常生活用具給付事業
小児慢性特定疾病医療費助成制度の認定を受けた児童のうち、日常生活を営
むのに支障のある方に対し、車いすや特殊寝台などの日常生活用具を給付します。
◇対象者
・小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方
・在宅での療養が可能な方で、日常生活用具の給付を必要とする方・障害者総合支援法などの他の同様な用具給付制度の対象とならない方◇対象品目 車いす、特殊寝台、歩行支援用具など◇利用者負担 申請者は、用具の給付に要する費用について、収入の状況に応じて一部負担が必要です◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口（７）
特別障害者手当精神又は身体に著しく重度の障がいを有するため、日常生活において常時特別の介護を必要とする20歳以上の方に支給されます。在宅生活をしている方が対象で、3か月以上病院などに入院している方は受給できません。
この手当は、所得制限があります。
◇手当内容 月額26,830円（平成28年4月現在）◇申請窓口 お住まいの市町村役所担当窓口◇申請方法 申請窓口にて必要書類を入手し、診断書窓口に所定の様式を添えて診断書の申し込みをして下さい。診断書と必要書類を申請窓口に提出します。
※事前に主治医にご相談のうえ手続きをお進めください。

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４．療養生活支援

小児がんの診断・入院治療（治験含む）のため、遠隔地の病院へ通う場合の交通費・宿泊費の支援を行っています。
◇対象者
・18歳未満で小児がん（悪性新生物）と診断され、申請時20歳未満の抗腫瘍治療中の患児家族
・給与所得の方・・・申請時における前年度の世帯の税込年収が500万円
以下の方・給与所得以外の方・・・世帯所得金額合計が346万円以下の方
・病院と自宅が片道120ｋｍ以上離れている場合の交通費と宿泊費（通院による治療、
抗腫瘍治療後の検査・検診は対象外）◇対象期間 申請日より遡って3カ月間◇補助金額 上限20万円
（年間）
◇申請方法

下記ホームページより申請書をダウンロードし、主治医記載欄がありますので診断書窓口で手続きしてください。領収書などの必要書類を添えて下記まで郵送してください（詳細はホームページ参照してください）◇お問い合わせ先
認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク「烈くんプロジェクト」係〒161-0033東京都新宿区下落合3-12-32 目白セクエンツァＦ
電話番号：03-3952-2640（平日10：00〜16：00）
ホームページ http://www.goldribbon.jp

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療養 生 活 支 援（１）
小児がん交通費等補助金制度（ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝ･ﾈｯﾄﾜｰｸ）

（２）がんの子どもを守る会

療養援助事業

小児がん患児・家族のために療養に伴う経済的負担が軽減されることを目的
療養 生 活 支 援に療養助成を行っています。
一疾病で一回のみの申請になります。
◇対象者

18歳未満で小児がんを発症し、申請時20歳未満の抗腫瘍治療中の患児の家族で、療養助成申請時の前年度の課税所得金額が400万円以下（両親が共働きなど、生計を一にする親族に所得がある場合は合算となります）◇助成対象事項
・入院療養に必要な対応として①〜③のいずれかに該当する場合①移植の実施／難治性（転移もしくは再発がある又は有効な治療法がない）のため治療を要する場合／特殊治療が必要②治療上のやむを得ない理由から治療施設と自宅が片道150 km以上離れている遠隔地で治療を要した場合③未就学児のきょうだいがいる場合
・入院・外来を問わず抗腫瘍治療中で課税所得100万円（生計を一にする親族の所得の合算）
以下の世帯（生活保護受給世帯含む）※助成金額は審査会により決定されます。
※援助の上限額は20万円です。
◇助成対象期間 申請受理日から遡って3ケ月間◇申請方法 詳細はホームページを参照してください。
◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会
電話番号：03-5825-6312（東京）（平日10：00〜16：00）
ホームページ http://www.ccaj-found.or.jp

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（３）
アフラック 小児がん経験者奨学金制度
18歳未満で小児がんを発症したがん経験者で、経済的な理由により高等学校◇対象者
・18歳未満で小児がんを発症し、経済的援助を必要とする方・奨学金受給時に高等学校などに在学中の方（当年度入学希望者を含む）
・奨学金申請時における前年度の世帯の収入または所得が指定の上限を超えない方◇対象教育機関

高等学校、
特別支援学校の高等部、中等教育学校の後期課程、高等専門学校、専修学校の高等課程・一般課程◇給付内容 月額25,000円を対象となる教育機関に在学中の期間給付【原則返還不要】◇募集人数 全国で20名程度※他の奨学金制度との併用可能です。
※アフラック社の保険契約の有無は問いません。
◇申請方法

詳細はホームページを参照してください。

◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会
電話番号：03-5825-6311（東京）（平日10：00〜16：00）
ホームページ http://www.ccaj-found.or.jp

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療養 生 活 支 援等の修学もしくは充実した学校生活が困難な方に奨学金の給付を行っています。

（４）ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝ･ﾈｯﾄﾜｰｸ はばたけ！ゴールドリボン奨学金
18歳未満で小児がんを発症したがん経験者で、日本国内の大学（夜間学部含療養 生 活 支 援む）、短期大学及び専修学校の専門課程への進学を進めており、経済的理由により修学困難な方を対象として、奨学金の給付を行っています。
◇応募資格
・18歳未満で小児がん（悪性新生物）と診断され、自身が罹患した事を理解している方・当年度に高等学校を卒業見込みの方
・対象となる教育機関に当年度に入学、入学予定の方・奨学金申請時における前年度の世帯収入額が、給与世帯の場合は所得証明書に記載されている総所得金額等が600万円以下、給与以外の世帯の場合は426万円以下の方
・過去に大学・短期大学・専修学校に入学したことのない方◇給付内容 月額40,000円を対象となる教育機関に在学中の期間給付【原則返還不要】※他の奨学金制度との併用可能です◇申請方法 詳細はホームページを参照してください。
◇お問い合わせ先
認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク「はばたけ！ゴールドリボン奨学金」係〒161-0033東京都新宿区下落合3-12-32 目白セクエンツァＦ
電話番号：03-3952-2640（平日10：00〜16：00）
ホームページ http://www.goldribbon.jp

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（５）
こうのとりマリーン基金（全国骨髄バンク推進連絡協議会）
血液疾患の患者さんを対象に、造血幹細胞移植や抗がん剤治療を行う予定の◇対象者
・今後、造血幹細胞移植や抗がん剤治療を開始する予定で未受精卵子保存を希望される女性患者。
・過去に血液疾患の治療を受けた元患者、保存していた未受精卵子を使用して妊娠を望む方。
・日本国内に居住し、日本国内で治療中であること。
・対象年齢は日本生殖医学会の年齢制限基準に準じます。
・世帯の収入が、当基金の定める額を超えていない方。
◇給付内容
・未受精卵子の凍結保存にかかる採取・保存費用、採取のための交通費の一部。
・採取した未受精卵子を使用して着床させるまでにかかる費用、そのための通院にかかる交通費の一部・上限額は総額で一人30万円◇申請方法

採取または体外受精などを行う前と後で申請時期と申請書類が異なります。
詳細はホームページを参照してください。
◇お問い合わせ先
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会・こうのとりマリーン基金
電話番号：03-6693-2840（平日9：30〜17：30）
ホームページ http://www.marrow.or.jp/supports/post̲53.html

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療養 生 活 支 援

女性に対し、
未受精卵子の保存、受精・着床を経済的に支援しています。

（６）志村大輔基金血液疾患の患者さんを対象に、分子標的薬の治療費支払いに対する助成、精療養 生 活 支 援

子保存にかかる採取・保存にかかる費用の助成を一定の基準を設けた上で給付しています。

①精子保存支援◇対象者
・血液疾患の治療のため、今後、造血幹細胞移植や抗がん剤治療を開始予定
で精子保存を希望される45歳以下の男性患者。
・日本国内に居住し、日本国内で治療中であること。
・世帯の総所得が、当基金の定める額を超えていない方。
◇給付内容
・精子保存にかかる採取費用。
採取のための交通費の一部・保存費用（最長5年分。
上限までは追加で申請いただけます）
・上限額 20万円。

②分子標的薬治療支援◇対象者
・血液疾患で長期にわたって分子標的薬治療を続け、経済的に困窮している70
歳未満の患者さんとその家族。
・対象となる主な病気：
慢性骨髄性白血病（CML）、
フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病（Ph+ALL）、CD33陽性急性骨髄性白血病、B細胞性白血病、成人T細胞白血病、悪性リンパ腫、
多発性骨髄腫 など
・対象となる主な薬：
グリベック（イマチニブ）、
スプリセル（ダサチニブ）、
タシグナ（ニロチニブ）、ベ
ルケイド（ボルテゾミブ）、
リツキサン（リツキシマブ）、
マイロターグ（ゲムツズ
マブオゾガマイシン）、
ポテリジオ（モガムリズマブ）、
アルゼラ（オファツムマブ）など
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・日本国内に居住し、日本国内で治療中であること。
・世帯の総収入が、当基金の定める額を超えていない方。
高額療養費を負担した月が対象で、限度額適用認定証の適応区分により給付内容が異なります。
詳細はホームページにてご確認ください。

【申請方法】 ①、②とも申請様式をホームページよりダウンロードし、必要書類を添付して下記まで送付してください。
【お問い合わせ先】
特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会・志村大輔基金
電話番号：03-6693-2840（平日9：30〜17：30）
ホームページ http://www.marrow.or.jp/supports/post̲37.html

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療養 生 活 支 援

◇給付内容

（７）
ウィッグ
（かつら）
投薬治療や放射線治療などにより髪に悩みを持つ子どもたちに企業が社会貢
療養 生 活 支 援

献活動のひとつとして無償でウィッグをプレゼントしています。

アートネイチャー「リトルウィング・ワークス（LWW）」◇応募対象者 日本国内在住の4歳から15歳までのお子さま◇対象となる症状

円形脱毛症／交通事故などによるケガ、
ヤケド／アザ、手術跡／放射線・投薬治療による脱毛／抜毛症／生まれつきの毛髪障害など◇申込方法

本人・家族よりリトルウィング・ワークス事務局へ電話申込みが必要となります。
◇お問い合わせ先
アートネイチャー リトルウィング・ワークス事務局
電話番号：0120-756-283（受付時間AM10:00〜PM6:00）
ホームページ http://www.artnature.co.jp/corporation/csr.html

アデランス「愛のチャリティ」◇応募対象者

下記症状によりウィッグを必要とされる4歳から15歳までのお子さま◇対象となる症状

放射線・投薬治療による脱毛、円形脱毛症、生まれつき（先

天性無毛症）、
ケガ・ヤケド・手術跡、アトピー性皮膚炎による脱毛など◇申込方法 ホームページより応募用紙をダウンロードし必要事項を記入の上、郵送してください。
◇お問い合わせ先
アデランス愛のチャリティ係
電話番号：03-3350-3201（土・日曜・祝日を除くAM10:00〜PM6:00）〒160-8429

東京都新宿区新宿1-6-3

御苑ビル6階

ホームページ http://www.aderans.co.jp/corporate/love

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（８）
共済保険
白血病などの小児がんを克服し、現在、健康な学校生活や社会生活を営んで◇加入条件
・小児がん発症年齢が18歳未満の方で、小児がん治療終了後7年以上経過した現在健康な方。
・加入年齢は12歳以上60歳未満の方（保障は60歳まで）
・所定の医師の診断書が必要です。
（最終治療日若しくは退院日と現在の健康状態を確認）◇お問い合わせ先
ハートリンク事務局〒950-0932 新潟市中央区長潟３丁目15-9
電話番号：025-282-7243
ホームページ http://hartlink.net/

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療養 生 活 支 援

いる方がお申込みいただける共済保険です。

（９）きょうだいのための保育サービス
家族の看護などで家庭において保育することが困難になったときに利用でき
療養 生 活 支 援る制度です。定員や条件などで利用できない場合もありますので、詳しくは窓口にお問い合わせください。

■保育所
保護者の方が、お子さんを看護しなくてはいけない場合に、一定の条件を満たせば、きょうだいを保育所に入所させることができる場合があります。一日単位（日中）で預けることが可能な一時保育を利用できる保育所もあります。
◇お問い合わせ先

お住まいの市町村役所担当窓口■ファミリー・サポート・センター
子育ての支援を受けたい人（依頼会員）と援助したい人（提供会員）が会員となり、会員同士で子育て家庭を支援する仕組みです。
利用料金は市町村、
活動内
容、時間帯によって異なります。事前に市町村のファミリー・サポート・センターに会員登録が必要です。
<こんなとき利用できます>・保育園・幼稚園の送迎や保育終了後の預かり
・学童保育の迎えや終了後の預かり、学校放課後の預かり など◇お問い合わせ先各市町村のファミリー・サポート・センター

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（10）
ファミリーハウス
小児がんの治療は、長期入院が必要となるため、経済的な負担や、家族が離れように患者さん、ご家族が利用できる滞在施設として病院内やその近隣に滞在施設が設けられている場合がありますのでご相談ください。

北海道大学病院に入院されている患者さんのご家族が宿泊を希望される場合
は北海道大学病院ファミリーハウスを利用できます。

■北海道大学病院ファミリーハウス
全8室の宿泊室(バス・トイレ付)の他に、洗濯機室、身障者用トイレ、談話室、駐車場があります。
◇使用料金
夏期(5月〜10月) 1室1泊 1,700円
冬期(11月〜4月) 1室1泊 1,800円※使用料金には、部屋代の他に光熱水費などが含まれております。
※寝具貸与料金は別途負担あります。
◇申し込み先北海道大学病院

入退院センター

電話番号：011-706-5639
受付時間：午前8時30分〜午後5時00分（土日祝日を除く）※その他にも当院に受診のため宿泊が必要な患者さんと同行者の方が、特別料金で利用できる宿泊施設があります。

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療養 生 活 支 援て暮らす精神的な負担を抱えることとなります。
その負担を少しでも軽減できる

５．教育・就労支援
教育・ 就 労 支 援（１）教育支援◇入院中の学校教育について
小児がん治療は、長期間にわたる入院や通院を伴います。学齢期の子ども達
は、治療中であってもそれぞれの成長発達にあった教育を受ける権利を有しており、学校教育は社会性の発達や学習面において重要な役割を担っています。
北海道大学病院に入院中の子どもたちは病院に併設されたひまわり分校（小学校、中学校）に通級が可能です。入院中の学習の機会や同じ境遇にあるクラスメートや教師と一緒に過ごす時間が子どもの心の支えになり、子ども自身が病気と闘い、家庭からもとの学校に通いたいという原動力にもつながります。
小児がん治療や合併症は、長期欠席による学業の遅れや著しい体力の低下、さらに治療の内容による後遺症として視力・聴力の低下、記憶や学習能力の低下により教育上、学校生活上で困難が生じる場合があります。
このような場合は、主治医や学校関係者と連携し、必要な教育的配慮が受けられるよう学習環境を整えることが大切です。
・ひまわり分校（北海道大学病院） http://www.himawari-ej.sapporo-c.ed.jp/◇教育相談について
子どもの発達や家庭での関わり方、学校生活などの教育に関する悩みについて専門の相談窓口が設けられています。患者さんやご家族などからの相談に対応しています。
≪相談内容≫
・学習のつまずきや遅れが気になる・見え方や聞こえ方が気になる
・言葉の発達が気になる・落ち着きのなさが気になる
・就学先や進路先について相談したい
・今後の学習を受ける場について相談したい31北海道立特別支援教育センター
お子さんの発達や家庭でのかかわり方、学習のつ
まずき等の相談を行います。
所在地

札幌市中央区円山西町2丁目1-1

電話番号011-612-5030（平日9：00〜17：00）

対象年齢

0〜18歳
（高校生）

相談の方法

来所、巡回訪問（道内）、電話、手紙、Eメール

ホームページ

http://www.tokucen.hokkaido-c.ed.jp

E-mailtokucensoudan@hokkaido-c.ed.jp

札幌市教育センター
相談内容

札幌市内にお住まいの小学生から高校生を対象に、専門の職員が面談などを通して支援の方針を考えます。必要に応じて心理検査や医師による診断、関係機関との連携を行います。

所在地

札幌市西区宮の沢1条1丁目1-10
札幌市生涯学習総合センター「ちえりあ」２階

電話番号011-671-3210（平日8：45〜17：15）

相談の方法

来所、
電話 （来所相談は予約が必要です）

ホームページ

http://www.sec.sapporo-c.ed.jp/kyoso/index.html

お住まいの市町村教育委員会
相談内容

幼・小・中・高校生及びその保護者などを対象に、学業、進路、児童生徒の自立や集団生活の適応支援、
その他教育一般についての相談を行っています。

相談方法

詳細はお住まいの市町村教育委員会にお問い合わ
せ下さい。

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教育・ 就 労 支 援

相談内容

（２）
就労支援
教育・ 就 労 支 援

多くの小児がん経験者が社会で活躍しています。
小児がんの治療や身体症状は一人ひとり異なります。
治療歴のことや通院しながら働くことなど就労に関するさ
まざまな不安や悩みについて、患者さんやご家族からの相談に応じています。

≪就労支援相談窓口≫■職業相談ハローワークの窓口では、就職に関する個別相談やさまざまな情報提供とともに職業訓練も含めた支援を行っています。
どんな仕事がよいのか決められない、具体的な求職活動の仕方が分からない、就職する上で相談したいことがあるなど、就職に関するさまざまな相談に応じています。
また、がん患者さんなど長期治療を受けながら就職を希望される方に対して能力や適性、病状、治療状況などを考慮して就労支援を行っている長期療養者職業相談窓口が設置されています。
◇お問い合わせ先○ハローワーク https://www.hellowork.go.jp/○長期療養者職業相談窓口（ハローワーク札幌東本庁舎内）
札幌市豊平区月寒東１条３丁目２−１０
電話番号：011-805-0012（直通）■小児がん経験者の就労相談
小児がん経験者や保護者の方から就労や自立に関するご相談を受け付けています。
◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会〒111-0053

東京都台東区浅草橋1-3-12

電話番号：03-5825-6312（平日10：00〜16：00）
ホームページ http://www.ccaj-found.or.jp
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■障がいをお持ちの方へする情報を提供したり、専門の窓口にて就職に関する相談に応じています。
≪相談内容≫
・障がい者を対象とした求人を知りたい
・仕事をしたいが、不安がある方・どのような仕事が向いているかわからない
・採用面接で、自分のことをうまく説明する自信がない◇お問い合わせ先

ハローワーク https://www.hellowork.go.jp/■就労ピアサポーターの無料電話相談！就労ほっとコール
がん治療にともなう就労や再就職に関する不安などを電話で相談できます。
がんを経験した社会保険労務士、
産業カウンセラー、
キャリアカウンセラーなどが無料で電話相談に対応しています。申し込みはホームページ内専用
フォームより受付しています。
◇お問い合わせ先
一般社団法人CSRプロジェクト

ホームページ http://workingsurvivors.org/secondopinion.html

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教育・ 就 労 支 援

ハローワークでは障がいについて専門的な知識をもつ担当者が仕事に関６．患者会・支援団体
患者会 ・ 支 援 団 体（１）
小児がん経験者の会
治療後に晩期合併症や再発、進学、結婚、就職などさまざまな悩みが生じることがあります。同じ経験を持った仲間とつながりを持つことは時として大きな支
えとなります。小児がん経験者が全国各地で小児がん経験者同士の交流の場を設けています。
詳細は下記へお問い合わせください。
◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会〒111-0053

東京都台東区浅草橋1-3-12

電話番号：03-5825-6312（平日10：00〜16：00）
ホームページ http://www.ccaj-found.or.jp（２）「すくすく」網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会
網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。
受診した際に病名を告げられどうしていいかわからない方、治療に関する不安、義眼のことや入学のことでお悩みの方などのご相談に応じています。
また、国立がん研究センター中央病院（東京）にて同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちとのお話会を開催しています。
◇お問い合わせ先「すくすく」
網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会
ホームページ http://sukusuku20.jimdo.com/

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（３）
そらぷちキッズキャンプ
北海道滝川市に創設されたキャンプ場です。医療ケア体制が整い、特別に配慮されたキャンプ施設や自然体験プログラムがあり、病気の子どもたちやその家族が楽しいときを過ごすことができる機会を提供しています。
◇お問い合わせ先
公益財団法人そらぷちキッズキャンプ滝川市江部乙町丸加高原4264-1
電話番号：0125-75-3200
ホームページ http://www.solaputi.jp/index.html（４）
若年性がん患者団体STAND UP!!
35歳までにがんに罹患した若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。
メンバー同士の交流やフリーペーパーによる情報発信をしています。
ホームページ http://standupdreams.com/（５）
メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン
メイク・ア・ウィッシュは、3歳以上18歳未満の難病と闘う一人ひとりの子ども達の夢をかなえるためにお手伝いをしている国際的ボランティア団体です。子どもたちが心に思い描く大切な夢をかなえることで、生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいとの願いから設立されました。現在は国内各地に支部を設立
し、全国的に活動を展開しています。
◇申込受付
一般財団法人 メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン 札幌支部
電話番号：011-219-7111・080-5181-4111
ホームページ http://www.mawj.org/

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患者会 ・ 支 援 団 体

小児がんなどの病気とたたかう子どもたちに、
自然体験プログラムを提供する

7. 情報収集

情報収集（１）
小児がん情報サービス
患者さんやご家族の方などに対して、小児がんに関する医学的情報、患者支援
情報、小児がん拠点病院の診療体制などに関する情報提供を行っています。病気や治療について知っておいていただきたい情報を掲載した冊子の発行やホーム
ページにより小児がんについて信頼できる正しい情報をわかりやすく紹介しています。
◇ホームページ

国立がん研究センター 小児がん情報サービス
http://ganjoho.jp/child/（２）
がんの子どもを守る会
小児がん経験者と家族の支援を目的として設立された小児がん患児家族の会です。闘病生活に役立つことなどについて、患者さんご家族向けの冊子の発行、講演会の開催、
ホームページによる情報提供を行っています。
◇お問い合わせ先
公益財団法人がんの子どもを守る会

http://www.ccaj-found.or.jp

相談電話番号：03-5825-6312（東京）平日10：00〜16：00（３）
白血病フリーダイヤル
全国骨髄バンク推進連絡協議会で設置している患者電話相談窓口です。
白血病、再生不良性貧血、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群などの血液疾患患者さんとそのご家族を対象としています。主治医には言えない医療面での疑問をはじめ、心の問題、経済的問題などの相談や関連する情報の提供などを行います。
◇お問い合わせ先
特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会

白血病フリーダイヤル 0120-81-5929

毎週土曜日10:00〜16：00

毎月第2土曜日と第4土曜日は血液専門医(移植医)も対応します。
ホームページ http://www.marrow.or.jp/supports/patient.html

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メッセージ

きょうだいがいるご家族へ「ママはいつ帰ってくるのかな。」「自分のせいで病気になったのかな。」「ママに会いたいな。さみしいな。ぎゅってしてほしいな・・。でも○○はもっと大変だからそんなわがまま言ったらママを困らせちゃう・・・」
こんな気持ちを抱いているきょうだいに出会ったことはありませんか。
お家で待つきょうだいたちは、入院している子どもたちと同じように様々な葛藤を抱えていると言われています。
子どもの入院はご家族の生活を一変させてしまいます。大きな変化があるのは、家にいるきょうだいにとっても同じことでしょう。入院により家族同士が分離することを必然的に強いられるわけです。年齢が低ければ低いほど、親との分離体験は子どもにとっては非常に大きな問題ですので泣き止まないことが増えるかもしれません。一方、年齢が高いほど理解力もついてきますので、表面上は平静を装っているように見えるかもしれません。このような目に見える変化も見えにくい変化もあり
ますが、これらは子どもからのサインかもしれません。この子どものサインにこた
えていくために大切なことはきょうだいにも事実をしっかり伝えていくことだと思います。伝え方や伝える内容は子どもの年齢発達に応じている必要があるかと思いますが、事実を伝えることは最も大切なことだと思っています。誰から伝えるのが望ましいかは、状況に応じて変わってきますので、ご家族と医療者で相談して決めていくことが大切でしょう。そして、小さくても子どもに役割を与えること、きょ
うだい自身もご家族から求められる存在であること、家族の一員であると改めて実感できるよう役割を与え、それが達成できたときには認めること。ただ、役割を与え続けては子どもも疲れてしまいますので、バランスをみながら甘えられる時間を持つことや話す時間を持つこと、あなたも大切な家族のひとりであると言葉にして伝えていくことがとても大切ではないかと思います。医療者側もお家にいるきょうだいのことを意識しながら、闘病中の子どもとご家族の治療やケアに努めています。
きょうだいのことが気になりつつも手をかけてあげられないとお悩みの時にはひとりで抱え込まずに、お声がけください。

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